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Incidence et prevalence des affections chroniques a l`age

1. ae 1 es ONE a a Type IMC t trapl gie spastique h mipl gie droite h mipl gie gauche Naissance Poids 9 52500 gt 2500 32500 T Age gestationnel terme terme terme Crit res 4 4 Probl me n onatal m ningo enc phalite sepsis m ningite convulsions aucun Echo c r brale ventriculite leucomalacie non effectu Probl me obst trical non gestose l g re 18 mois Atteintes n 6 n 2 n 1 fonctionnelles ne peut pas marcher sans e ne peut pas marcher sans e pince fine non aide aide acquise d un c t e ne tient pas assis e pince fine non acquise d un e pince fine non acquise c t e pas de contr le de la t te e langage ne comprend pas les mots hors contexte familier et ne dit aucun mot e digestive reflux gastro oesophagien r gime Griffiths lt 50 83 111 FSII R 89 89 100 Perception m re bonne sant assez bonne Nb hospitalisations 3 non non dur e totale 15 jours Nb consultations t 8 4 6 Moyens sp ciaux O chaussures orthop diques non Nb services aranana t Nombre de consultations chez le p diatre traitant l exclusion des contr les de sant et des vaccinations 27 4 9 DIFFICULTES FONCTIONNELLES INCAPACITES SELON L INSTRUMENT D OXFORD Tous les tableaux pr sent s dans ce chapitre sont bas s sur les questions 1 4 17 du chapitre Etat de sant et d veloppement des questionnaires compl
2. a Pk a 4 O NN Naa _ SO ND 1 0 1 0 3 0 3 0 4 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 2 0 2 0 6 1 1 0 1 0 3 0 Q23 Q24 8 Q24 Q25 0 Q25 1 Q25 Q20 Q28 Q37 5 Q37 Q35 Q37 Q43 1 Q43 Q38 Q45 Q54 1 Q54 2 Q54 Q50 Q56 Q60 0 Q60 Q61 4 Q61 Q62 Q62 1 Q62 7 Q62 Q64 0 Q64 Q60 Q64 Q66 2 Q66 Q68 1 Q68 Q71 3 Q71 8 Q71 Q72 9 Q72 Q75 3 Q75 Q78 4 Q78 Malformations cong nitales des valvules aortique et mitrale Autres malformations cardiaques cong nitales pr cis es Autres malformations cong nitales cardiaques Perm abilit du canal art riel Coarctation de l aorte Malformations cong nitales des gros vaisseaux Malformations cong nitales de l appareil circulatoire Fente labiale avec fente du voile et de la vo te du palais unilat rale Fente labio palatine Fente labiale et fente palatine Maladie de Hirschsprung Autres malformations cong nitales de lintestin Autres malformations cong nitales de l appareil digestif Hypospadias p nien Hypospadias p noscrotal Hypospadias Malformations cong nitales des organes g nitaux Ag n sie r nale unilat rale Ag n sie r nale et d autres d fauts de d veloppement r nal Dysplasie r nale Maladie kystiques du rein Anomalies cong nitales obstructives du bassinet et malformations cong nitales de l uret re Atr sie et st nose con
3. 3 la troisi me m thode tente de comparer les atteintes entre les diff rentes fonctions ou syst mes sur une m me chelle exprim e en pour cent de la fonction soit 100 a points maximum possible pour la fonction 100 Tableau 14 D finition de la s v rit de l atteinte fonctionnelle et construction d un score de s v rit archaea heat sense E ee ee ee nombre de nombre maximal de i points d marche anormale motricit diminu e mod r e 1 ne peut pas marcher sans aide S v re 2 2 Position assise 10 instable sans support mod r e 1 motrice soutenu par un support S v re 2 l ir assi v re 3 pince fine non acquise d un c t mod r e pince fine non acquise des deux c t s mod r e n Ne peut pas utiliser ses mains in nan s v re 8 4 Contr le de la t te insuffisant mais pas besoin de support mod r e Pas de contr le besoin d un support eve 5 Acuit visuelle en investigations manquant 1 i normale avec correction mod r e 2 i d ficit ne pouvant pas tre enti rement corrig mod r e 3 aveugle d un il s v re 4 z aveugle des deux yeux SOVEE S Strabisme oculomotricit Se ala 4 9 Oui ens Ee ae sensorielle TEE ssh Sn ea aad d ficit auditif sans appareillage mod r e 1 d ficit auditif corrig par un appareillage mod r e 2 d ficit auditif
4. Crit re n 1 lt 2500g 22 62 1 2 Malformation maladie g n tique 50 367 6 3 Affection chronique 13 236 4 4 Transfert aux soins intensifs 26 103 2 5 Risque social 5 617 Note les crit res ne sont pas exclusifs 19 4 6 PREDICTION DE L AFFECTION CHRONIQUE PAR LES CRITERES DE SUIVI APPLIQUES A LA NAISSANCE Rappel Affection chronique oui non gt 1 crit re oui non Sensibilit x 100 C Val dicti itive x100 aleur predictive positive IR Sp cificit D _ 100 cificit x P B D Val dicti soative x100 aleur predictive n gative FD A titre d exemple les param tres de calcul sont indiqu s pour l ensemble des crit res dans le Tableau 8 La sensibilit est meilleure 81 lorsque les crit res sont appliqu s ensemble que lorsqu ils sont pris isol ment elle est galement sup rieure a celle de l indicateur de morbidit n onatale La sp cificit est en revanche moins bonne Tableau 9 Les crit res employ s a la naissance identifient donc efficacement les enfants haut risque de d velopper une affection chronique sensibilit lev e mais en contrepartie d tectent un nombre important de nouveau n s qui se r v leront sains faible valeur pr dictive positive Ces crit res ne constitueraient par cons quent pas a eux seuls un v ritable test de d pistage appropri pour cibler les enfants qui deviendront malades chroniques En effet de nombreux b b s de lt 2
5. 0 Qnon a Avez vous renonc cette nouvelle grossesse en raison de la venue de pr nom de l enfant oQnon iQ oui b Est ce cause de son tat de sant 1 Qoui a Est ce en raison de la venue de oQnon oui pr nom de l enfant oQ non 1Qoui b Est ce cause de son tat de sant oQnon 1Coui 2 Q question pas pos e b ne demander que si l enfant a un probl me de sant chronique 12 Qui accompagne l enfant aujourd hui 1 Q la m re 2 Ole p re 3 QO les deux parents 4 Q autre pr ciser Voici quelques observations que des parents ont faites propos de leurs enfants co D LOO EN OP LS 11 12 13 Si vous consid rez ces deux derni res semaines diriez vous que pr nom de l enfant Remplissez d abord la premi re colonne intitul e Partie 1 puis reprenez chaque question et compl tez la partie 2 Chaque fois que vous avez coch une case accompagn e d une toile indiquez dans la deuxi me colonne si la difficult est enti rement partiellement ou pas du tout due une maladie Si aucune des r ponses n est accompagn e d une toile passez la question suivante PARTIE 1 PARTIE 2 tait ce d une maladie Jamais De Presque ou temps toujours ee ment rarement en 2 1 0 temps 2 1 A bien mang o D m Q Q A bien dormi g or Q a m A sembl content e et de bonne Q Q Ci g Q humeur A t d humeur changeante
6. M Pierre Pury pour l appariement avec les fichiers de d c s de l OFS Bulletin de commande en derni re page Hospices cantonaux ISSN 1420 2921 COMPOSITION DU GROUPE EDEN M decins p diatres et g n ralistes A Altwegg L Anex R Arbex C Bammatter F Beffa C B guin F Berthoud B Borel P Bourquin A Brot A Burlet D B Burlet P Carp O Carrel R Carven P O Cattin Ch Catzeflis S Chapallaz C Charbonnet Ph Chautems J J Cheseaux D Chessex J M Choffat A Choffat P Chollet J P Christen V Claeys D Cuendet H De Crousaz F de Techtermannn P Deglon P Diebold P Diserens P Dolivo J B Drapel Ph Ecoffey K Eggenberger N Eisenhoffer J Ch Estoppey N Frenck P Frey V Froideveaux J Gabioud H Gaze F Gebhardt J M Geering W Gilgien M Gilli ron M Giordano D Girardet C Godard Y Heller E Hesse P Hunziker S Hupka M Igual L Jaccottet M Jankovic Briod E Jotterand L Junier Ch Krayenbul F Lattion D Laufer J D Lavanchy J Le Comte J Y Lefaure P H Leresche J F Leuenberger C Libanska Werhle E Lorenz J Mantanus V Markwalder D Martin C A Mayor J M Mermoud H U Meyer P Meylan J L Micheli B Mivelaz M Monney Deshaie J P Morattel G Moretti S Mottet L Muehlthaler B Muller M Nenadov Beck P A Nicod D Paccaud J R Panchaud J Parsa J P Pavillon M Payot B Pelet F Perrin E Pythoud P
7. affection chronique ou susceptible de le devenir transfert aux soins intensifs risque social lev Ce sous groupe de m me que 43 nouveaux enfants signal s EDEN au del de la p riode n onatale a t examin PUD et ou par le p diatre traitant entre avril 1995 et juin 1996 examen neurologique et somatique test de Griffiths PUD donn es socio conomiques L tat de sant de 89 des enfants pr vus pour le suivi est connu 18 mois et 75 sont venus PUD La mortalit n onatale tait de 2 3 pour 1000 enfants n 15 et la mortalit infantile de 4 0 n 26 l g rement plus favorable que les taux nationaux Les enfants ont t examin s l ge corrig de 18 0 mois SE 2 6 chez le p diatre et de 19 8 SE 2 0 PUD L incidence des affections chroniques entre la naissance et l ge de 18 mois s l ve 15 4 pour 1000 enfants n 98 et la pr valence 18 mois 14 8 pour 1000 enfants n 96 L incidence est cinq fois plus lev e chez les nouveau n s de lt 2500g 62 2 contre 12 7 chez ceux de gt 2500g La sensibilit de l ensemble des crit res n onatals pour pr dire l affection chronique 18 mois est de 81 et leur sp cificit de 91 La cat gorie diagnostique la plus importante est celle des malformations cong nitales 57 suivie des maladies du SNC 11 des maladies m taboliques ou endocriniennes 8 et des tumeurs 7 Seuls trois cas d infirmit
8. motrice c r brale 3 ont t enregistr s Les enfants atteints d une affection chronique pr sentent significativement plus de difficult s fonctionnelles ou incapacit s que leurs pairs 86 contre 15 ont au moins une difficult Les incapacit s motrices sont les plus fr quentes chez les enfants malades chroniques 20 les probl mes esth tiques touchent 16 des cas les limitations cardio vasculaires 15 des cas r nales 15 des cas galement digestives 12 des cas et m taboliques endocriniennes 10 des cas Les difficult s sensorielles et de communication occupent une place importante respectivement 14 et 12 des enfants ce qui implique des besoins importants en mati re de prise en charge p do psychiatrique et socio ducative Le taux d hospitalisation depuis la naissance des enfants avec affection chronique est le double de celui des enfants sains 45 contre 22 avec une dur e cumul e moyenne plus lev e 7 3 contre 1 5 jours Ces enfants recourent galement plus souvent des consultations m dicales sp cialis es 91 contre 40 des enfants sains et consultent plus souvent leur p diatre dans les 6 derniers mois 63 plus de trois fois contre 40 des enfants sains Pr s de 60 des enfants examin s PUD ont v cu au moins un v nement familial stressant et 3 5 du collectif vit dans un environnement maltraitant Conclusion EDEN offre pour la premi re fois une estimation quantitative des b
9. Aidan Macfarlane Oxfordshire Health Authority Ann Stewart University College London Christine Cans Registre des handicaps de l enfant et observatoire p rinatal RHEOP Grenoble Remo Largo Zurich Jeanne Landgraf Child Health Assessment Project New England Medical Center Boston et Ruth Stein Il ressort de ces consultations et de la litt rature que le foisonnement d instruments de mesure du status fonctionnel de l tat de sant ou de la qualit de vie li e la sant ne s est pas accompagn de d veloppements similaires chez l enfant en particulier Penfant d ge pr scolaire Plusieurs raisons sont invoqu es On a tendance consid rer les enfants comme tant la fraction de la population jouissant de la meilleure sant donc pas prioritaire pour le d veloppement de mesures de l tat de sant En comparaison avec d autres groupes personnes g es toxicomanes personnes atteintes du SIDA les enfants b n ficient historiquement de moins de droits politiques et de moins de ressources et d aide de PEtat dans les pays industrialis s a l exception des pays nordiques L impact social et conomique de la pr maturit en termes d incapacit et importance croissante des maladies chroniques tous ges pr occupent pourtant les administrateurs de la sant De nombreux probl mes m thodologiques sp cifiques sont galement l origine de ces manques Par d finition l enfant
10. Aucune diff rence significative n a t mise en vidence dans la proportion d affections chroniques chez les enfants venus PUD avant 20 mois n 375 entre 21 et 24 mois n 136 ou au del de 24 mois n 12 Il n y pas de diff rence dans l ge l examen selon la pr sence d une affection chronique 4 4 SOURCES DE SIGNALEMENT DES NOUVEAUX CAS Trois nouveaux enfants hors cohorte cas pr valents case F Figure 1 et 40 nouveaux enfants issus de la cohorte EDEN cas incidents case B3 Figure 1 nous ont t signal s a 18 mois Tous n avaient cependant pas une affection chronique au sens de P tude Figure 1 17 Tableau 5 Sources de signalement des nouveaux cas Source Affection chronique Total EUROCAT 2 14 Cardiologie p diatrique 2 10 P diatre traitant 7 9 Neurop diatrie 5 5 Oncologie 2 2 Chirurgie p diatrique 1 1 Gastro ent rologie p diatrique 1 1 TOTAL a 22 42 plus un enfant dont les parents ont refus l tude dont le status concernant l affection chronique n a pas pu tre d termin Une comparaison syst matique des bases de donn es EDEN et EUROCAT lors de l analyse des donn es la naissance explique que ce registre soit le plus fr quemment nomm Tableau 5 Cependant c est galement dans ce groupe que la proportion d enfants finalement sans affection chronique est la plus lev e Rappelons que nous avions demand que toutes les malformations fassent l objet
11. Raimondi A Regamey M Reinhardt J L Rime P A Robert P Rochat N Roehrich M T Rossier L Rothen J P Rubin D Russ A Savary B Schilter R Schlaepfer S Sichitiu M F Sommer R Spitz J Stale P O Tauxe D Tzogalis A Urben Pitschen M Vallotton Abdelmoula J Van de Poll B Vaudaux H Vienny B Vionnet D Viredaz J Wyss J Zadory B Zurkinden et les m decins et m decins assistants des services de p diatrie des h pitaux vaudois TABLE DES MATIERES Composition du groupe EDEN se sn ME nn nt ent Table des mati res Liste des tableaux aenescens Liste des figures Abr viations LR RAS en en 1 Rappel des objectifs de l tude eee ee ere ee eee eee eee eee eee eee ee eee eee Pore meee meme seer e rarer er reese cesses eens nese ser eeesssese eee eee ee eee ee eee ee eee eee eee eee ee 2 Dimensions mesur es et instruments utilis s 2 1 2 2 2 3 2 3 1 D finition de l affection chronique Mesure du status fonctionnel Autres MESUTES users Utilisation des services de sant conne meter rennes esse ressens none enenenenessesecineneesres 2 3 2 Ev nements marquants de la vie ns 2 3 3 Impact de la maladie chronique 3 42 Brain dents dunes PAE R E E EOE E E E lade eui dh endnaeneieaceees 3 Population et m thode de collecte de donn es 3 1 C hote EDEN rappe ie eren A N 3 2 D finition d un cas incident hi nn nn Rene M l ti 3 3 D finition d
12. SPJ communication personnelle C Alvarez janvier 1998 a DPSA statistiques du BRAPA et de Paide sociale communication personnelle D Meyer d cembre 1997 48 La prochaine et derni re tape PEDEN sera l examen l ge de 4 ans actuellement en cours Ce travail constitue un projet de d monstration pour un observatoire des affections chroniques p diatriques et fournit les instruments n cessaires Il existe quelques exemples de registres ou observatoires l tranger le plus souvent pour des affections uniques IMC mucoviscidose ou pour des groupes d affections malformations cong nitales d ficiences mentales et sensorielles Il est plus difficile d enregistrer les affections chroniques de toute tiologie au fur et mesure de leur d tection Les 19 nouveaux enfants qui ont rejoint l tude au del de la p riode n onatale montrent bien l importance de continuer la recherche et l inclusion actives des cas tout au long de l tude d une mani re continue Les limites impos es aux analyses par la taille restreinte du collectif EDEN et les premiers r sultats obtenus l ge de 18 mois motivent la cr ation d un tel observatoire qui doit tre enrichi continuellement et exploit judicieusement Ceci n est possible qu avec un appui universitaire et la collaboration des p diatres dont les rapports concordent remarquablement avec les conclusions de l UD cf questionnaire d Oxford La p
13. dicaux sp ciaux une surveillance m dicale particuli re ou une assistance personnelle ou technique dans les activit s de la vie quotidienne plus intense que pour les autres enfants Pour EDEN z nombre d enfants qui ont pr sent une affection chronique entre la naissance et 18 mois age atteint entre le 1 4 1995 et le 14 6 1996 et qui font partie de la cohorte des naissances EDEN N nombre d enfants faisant encore partie de la cohorte EDEN 4 18 mois d c s et perdus exclus age atteint entre le 1 4 1995 et le 14 6 1996 L incidence est une mesure directe de la probabilit ou risque de d velopper la maladie au cours de la p riode sp cifi e Le design prospectif d EDEN aussi appel tude de cohorte permet le calcul de Pincidence de la naissance l ge de 18 mois 3 3 DEFINITION D UN CAS PREVALENT Le taux de pr valence ou pr valence ponctuelle exprim en pour mille se calcule comme P 1000 P o p nombre de personnes atteintes pr sentes dans la population d finie P nombre de personnes susceptibles de d velopper la maladie durant cette p riode Pour EDEN p nombre d enfants n s entre le 1 10 1993 et le 30 9 1994 ayant une affection chronique l ge de 18 mois environ ge atteint entre le 1 4 1995 et le 14 6 1996 et habitant dans le Canton de Vaud sauf les districts d Avenches et Nyon P nombre d enfants n s entre le 1 10 1993 et le 30 9 1994 r sidant dans le Canton
14. parmi lesquelles les incapacit s s v res sont toujours li es la chronicit de m me que les trois quart des incapacit s mod r es Les retards mod r s dans l expression et les troubles de la communication sont fr quents mais moins de la moiti ont une affection chronique Dans les fr quences interm diaires les atteintes fonctionnelles entrant le plus souvent dans le cadre d une affection chronique sont celles de la motricit fine 9 11 l audition 7 9 dont les trois incapacit s s v res la compr hension 7 9 dont les trois incapacit s s v res les atteintes des fonctions cardiaque et respiratoire 3 4 respectivement les troubles de la fonction r nale 9 12 puis ceux de la fonction endocrinologique et m tabolique 6 7 Les incapacit s esth tiques entra nent rarement elles seules une affection chronique et sont assez souvent li es la chirurgie ex cicatrice d op ration cardiaque 12 des 17 enfants ayant une atteinte esth tique sont malades chroniques 33 Tableau 15 S v rit de l atteinte fonctionnelle incapacit selon la pr sence d une affection chronique parmi les enfants examin s PUD ou chez le p diatre Affection chronique Fonction non oui total Marche fonction normale 602 99 5 80 82 5 682 97 2 incapacit mod r e 3 05 9 93 12 1 7 incapacit s v re 8 8 2 8 1 1 Position assise fonction normale 606 100 94 96 9 700 99 6 incapacit mod r e 2 214 2 0 3
15. s de 0 5 ans Etude de population Lausanne IUMSP 1993 120 p CHF 53 Addor V Santos Eggimann B Hospitalisations n onatales en Valais 1987 1989 Lausanne IUMSP 1994 83 p annexes CHF 10 N 1 N 2 N 3 N 5 N 7 N 10 Cette collection fait suite aux publications des Cahiers de recherche et de documentation de l Institut universitaire de m decine sociale et pr ventive Premi res parutions de Raisons de sant Burnand B Paccaud F eds Ma trise de la qualit dans les h pitaux universitaires satisfaction des patients Lausanne IUMSP 1997 CH 20 Addor V Fawer C L Santos Eggimann B Paccaud F Calame A Groupe Eden Naissances vaudoises 1993 1994 caract ristiques et facteurs de risque pour une affection chronique Rapport EDEN 1 Lausanne IUMSP 1996 CHF 18 Yalcin T Seker E Beroud C Eggli Y Planification des lits du CHUV projections 1994 2005 Lausanne Hospices cantonaux 1997 CHF 10 Narring F Michaud P A Wydler H Davatz F Villaret M Sexualit des adolescents et sida processus et n gociations autour des relations sexuelles et du choix de la contraception Lausanne IUMSP 1997 CHF 30 CH 20 Eggli Y Yalcin T Basterrechea L Le syst me d information dirigeant des Hospices conception g n rale Lausanne Hospices cantonaux 1997 CHF 10 Eggli Y Basterrechea L Beroud C Halfon P Nguyen N Perret A Seker E Yalcin T Tabl
16. 3 05 9 9 2 12 1 7 Endocrinienne m tabolique fonction normale 605 99 8 92 93 9 697 99 incapacit mod r e 1 02 6 6 1 T 1 H mato immunologique fonction normale 604 99 8 97 99 701 99 7 incapacit mod r e 1 0 2 1 1 2 03 Esth tique fonction normale 597 99 2 81 87 1 678 97 6 incapacit mod r e 3 05 6 65 9 1 3 incapacit s v re 2 03 6 65 8 1 2 Comme pour la s v rit clinique le score de s v rit pour les 11 fonctions regroup es indique la claire pr dominance des incapacit s chez les enfants avec une affection chronique On observe un d placement attendu vers des scores de s v rit plus lev s chez les enfants ayant une affection chronique Tableau 16 p lt 0 0001 Ce score est plus simple d utilisation et permet des analyses quantitatives plus pr cises que la premi re m thode valuation clinique de la s v rit 35 Tableau 16 Score de s v rit des atteintes fonctionnelles par syst me selon la pr sence d une affection chronique parmi les enfants examin s PUD ou chez le p diatre Nombre de points Motrice 601 99 2 79 80 6 680 96 6 4 0 7 9 9 2 13 1 8 1 0 2 3 3 1 4 0 6 1 1 1 0 1 5 5 1 5 0 7 1 1 1 0 1 Sensorielle Communication Convulsions D Respiratoire Cardio vasculaire 0 1 2 Digestive 0 1 2 R nale N O Endocrinienne et m tabolique H matologique et immunitaire Esth tique 36 Si l on tente de comparer les
17. 312 46 9 lt 0 0001 Nb sp cialistes consult s 4 52 61 2 177 78 3 229 73 6 2 24 28 2 40 17 7 64 20 6 3 5 5 9 9 4 0 14 4 5 4 4 4 7 4 1 3 Soins param dicaux 44 64 7 331 75 4 375 74 0 gt 0 05 physioth rapie 18 75 0 42 39 3 60 45 8 Fisher s ergoth rapeute 4 16 7 3 2 8 7 5 3 test di t ticienne 2 8 3 2 1 9 4 3 1 Service ducatif itin rant 9 37 5 9 6 9 assistante sociale Besoins sp ciaux petite enfance 6 25 0 18 16 8 24 18 3 infirmi re a domicile 2 8 3 29 27 1 31 23 7 Assurance invalidit 63 70 0 80 14 1 143 21 8 lt 0 0001 Fisher s on a hospitalisations relev es par le m decin traitant n 665 questionnaires qui excluent le s jour n onatal initial l exclusion des consultations li es aux vaccinations et aux contr les p diatriques q recours au moins un type de prestations selon les parents n 507 cat gories non exclusives 4 14 FACTEURS DE RISQUE PSYCHOSOCIAUX La majorit des enfants examin s PUD les seuls pour lesquels cette question est pos e vit avec ses deux parents 18 mois 93 9 n 510 Cependant 3 9 vivent avec leur m re seule et 2 2 avec un autre arrangement Un seul des 33 enfants ne vivant pas avec ses deux parents souffre d une affection chronique Un changement dans la situation familiale est intervenu pour 5 5 des enfants entre la naissance et l ge de 18 mois n 30 Le type de situation familiale 18 mois est significativement associ e la pr sence
18. 4 en cas de scolarit moyenne technicum cole professionnelle ou sociale et 15 4 en cas de scolarit basse apprentissage primaire sup rieure cole primaire sp ciale Toujours parmi les enfants vus PUD Vincidence est similaire quelle que soit la cat gorie de revenu la naissance ou 18 mois Pour 20 des familles vues PUD le revenu a diminu entre la naissance et l ge de 18 mois dont 4 5 de 2 ou 3 cat gories de salaire mensuel Le revenu est rest stable pour 54 des familles et a augment pour le quart restant Cette volution du revenu n est pas li e Vincidence de l affection chronique En revanche l volution du revenu est significativement associ e la classe sociale d finie par la cat gorie professionnelle du p re La stabilit du revenu est meilleure mesure qu la cat gorie professionnelle augmente et davantage de familles dans la cat gorie basse ont vu leur revenu diminuer 28 contre 9 dans la cat gorie lev e p lt 0 01 Figure 3 Ce ph nom ne n est pas d au fait que davantage de m res de classe sociale d favoris e renoncent leur activit professionnelle suite la naissance Au contraire seules 19 cessent de travailler ou baissent leur taux d activit une proportion comparable aux classes sociales favoris es 20 En revanche 61 les m res de classe sociale moyenne sont dans cette situation Figure 3 Evolution du revenu entre la naissance et l ge
19. Australia in the 1980s BMJ 1993 307 1239 43 Cans C Jouk PS RHEOP Registre des handicaps de l enfants et observatooire p rinatal rapport annuel 1996 Document de service Grenoble 1997 Cummins SK Nelson KB Grether JK Velie EM Cerebral palsy in four northern Califor nia counties births 1983 through 1985 J Paedriatr 1993 123 230 7 20 22 26 27 28 29 30 32 33 34 35 Hagberg B Hagberg G Olow I The changing panorama of cerebral palsy in Sweden VI Prevalence and origin suring the birth year period 1983 1986 Acta Paediatr 1993 82 387 93 Martin C Boyer G Naitre gaux grandir en sant Un programme int gr de promotion de la sant et de pr vention en p rinatalit Gouvernement du Qu bec Direction g n rale de la sant publique R gie r gionale de la sant et des services sociaux de Montr al Centre 1995 Olds D Henderson CR Tatelbaum R Chamberlin R Improving the delivery of prenatal care and outcomes of pregnancy a randomized trial of nurse home visitation Pediatrics 1986 77 16 28 Groupe de travail Enfance maltrait e Enfance maltrait e en Suisse Rapport au Conseil F d ral Berne 1992 Adjaho MT Courtois V Vial Y Roulet M Hohlfeld P Etude sur la dur e de l allaitement MEAL document de service Maternit du CHUV 1995 Newacheck PW Taylor WR Childhood chronic illness prevalence severity and impact Am J Public Health 1992 82 364 71 Weil
20. ce qui implique des besoins importants en mati re de prise en charge p do psychiatrique et socio ducative 30 Tableau 13 Test de Griffiths et difficult s fonctionnelles par syst me chez les enfants atteints d une affection chronique selon le diagnostic principal Diagnostic Griffiths Griffiths lt 85 Moteur Sens Moyenne n n n SE n test s Total Total eer set E eee mee Min MAX nnn a aaa Malformations n 56 97 10 14 4 5 12 5 14 25 0 7 12 5 50 114 40 56 56 Maladies du SNC n 11 84 44 25 0 3 33 3 5 45 5 5 45 5 33 111 11 11 Maladies endocriniennes et m taboliques n 8 0 0 0 0 0 0 7 7 Tumeurs n 7 0 0 0 0 0 0 7 7 Retard du d veloppement n 4 96 67 14 4 1 33 3 1 25 0 2 50 0 80 105 3 4 4 Troubles mentaux et du comportement n 3 103 50 0 7 0 0 0 0 0 0 103 104 3 3 Autres n 10 102 38 3 3 0 0 0 0 0 0 97 105 10 10 n 99 97 56 9 12 3 20 20 4 14 14 3 33 116 73 98 98 Note les difficult s fonctionnelles ne sont pas exhaustives Langage Communic n 4 7 1 56 2 18 2 11 0 0 0 7 1 14 3 7 2 50 0 4 3 100 0 3 0 0 0 10 12 12 2 98 i ee Convul sions n OR en eerie 0 0 0 55 2 18 2 11 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 10 2 2 1 97 Resp n Total 1 1 8 56 0 0 0 11 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 3 3 30 0 31
21. d adresse depuis la naissance Mme V ronique Addor IUMSP rue du Bugnon 17 1005 Lausanne t l 021 313 20 33 Nous formulons nos meilleurs voeux l occasion du premier anniversaire de votre enfant et vous remercions vivement de votre collaboration V ronique Addor 89 ANNEXE 6 PUBLICATIONS ET PRESENTATIONS CONCERNANT EDEN 1 Addor V Santos Eggimann B Paccaud F Fawer CL Calame A Risk identification at birth a population based study Poster pr sent la 8 assembl e annuelle de SPER Society for pediatric epidemiologic research Snowbird Utah 20 21 juin 1995 Abstract publi dans Paediatric and Perinatal Epidemiology 1995 9 A1 A25 2 Fawer CL Calame A Addor V Santos Eggimann B Paccaud F Organisation des soins p rinataux dans le Canton de Vaud Etude pid miologique EDEN 1993 1994 Congr s de la Soci t Suisse de P diatrie Crans Montana 22 24 juin 1995 Abstract publi dans Schweiz Med Wochenschr 1995 125 suppl 70 3 Santos Eggimann B Addor V Paccaud F Fawer CL Calame A EDEN Etude du d veloppement des nouveau n s Identification d une cohorte de naissances risque dans le Canton de Vaud Journ es scientifiques de la Soci t suisse de m decine sociale et pr ventive Lausanne 29 30 juin 1995 4 Addor V Fawer C L Santos Eggimann B Paccaud F Calame A Groupe EDEN Naissances vaudoises 1993 1994 caract ristiques et facteurs de risque pour une affection chronique Rappo
22. d un signalement EDEN Ainsi le service de cardiologie nous a r f r une grande proportion de malformations cardiaques n entrainant pas n cessairement d affection chronique telles que la persistance du canal art riel et les communications inter auriculaires ou inter ventriculaires qui ont t corrig es chirurgicalement ou spontan ment et ne n cessitent plus qu un seul contr le ult rieur En ce qui concerne les autres sp cialit s p diatriques les dossiers m dicaux ont t syst matiquement revus par les Dr Fattet et Fawer avant de proposer l tude aux parents ce qui explique que l on ait retrouv une affection chronique chez tous les enfants signal s 4 5 INCIDENCE DES AFFECTIONS CHRONIQUES DANS LA COHORTE EDEN La pr sence ou non d une affection chronique a t d termin e de la mani re suivante pour les enfants ayant consult PUD la d finition du chapitre 2 1 a t appliqu e et chaque cas revu par C L Fawer et V Addor pour s assurer de l uniformit des crit res utilis s En cas de divergence par rapport l valuation du p diatre le questionnaire UD a t retenu pour des raisons de comparabilit examen effectu par la m me examinatrice alors qu il y a environ 70 p diatres traitants et parce que le diagnostic et la sant de Penfant sont susceptibles de d avoir volu entre la consultation chez le p diatre et celle de PUD Pour les enfants qui ne sont pas venus PUD Ve
23. de Vaud sauf les districts d Avenches et Nyon au 31 12 1995 soit population moyenne au moment o la cohorte EDEN est g e de 18 mois environ Un cas pr valent est donc un enfant avec une affection chronique qui habite dans les districts vaudois tudi s Il peut faire partie de la cohorte des naissances EDEN ou non Dans le cas o il n en fait pas partie l enfant est compt comme cas pr valent lorsque la famille a emm nag dans la r gion tudi e entre la naissance et l ge de 18 mois et s y trouve encore 18 mois Sont exclus les enfants dont l affection chronique est apparue entre la naissance et l ge de 18 mois mais tait r solue 18 mois ou qui sont d c d s avant cet ge les enfants de la cohorte EDEN qui ont d m nag hors de la r gion apr s la naissance les d c s dans la cohorte avant l ge de 18 mois Le nombre de cas pr valents int resse pour la planification des services sp cialis s 3 4 DEROULEMENT DE L ETUDE ET RECOLTE DES DONNEES La r colte de donn es 18 mois s est d roul e du 1 avril 1995 au 14 juin 1996 au lieu du 31 mars 1996 initialement pr vu selon les tapes suivantes 3 4 1 Pr paration Une fois par trimestre environ 4 fois en tout v rification aupr s des secr taires m dicales que l enfant participant au groupe suivis d EDEN est toujours patient du p diatre indiqu dans notre base de donn es recherche du nouveau p diatre le cas ch ant e
24. de graves probl mes sociaux la naissance crit re 5 Fisher s exact test p lt 0 0001 8 5 lorsque l enfant vit avec ses deux parents mais 67 lorsqu il vit seul avec sa m re ou dans le cadre d un autre arrangement 42 4 14 1 Ev nements marquants de la vie Plus de la moiti des enfants examin s PUD 59 ont v cu avec leurs parents au moins un des v nements stressants tels que d finis dans cette tude soit l abandon du p re la naissance gt 1 4 PE d m nagement une nouvelle naissance ou un autre v nement familial marquant signal par les parents Ce sous groupe des autres v nements familiaux marquants repr sente 28 des enfants n 120 dont un cinqui me a v cu entre 2 et 5 v nements Les v nements recens s sont plut t connot s n gativement et incluent le divorce ou la s paration des parents n 8 les conflits dans le couple n 10 le d c s de Pun des parents n 2 ou d un proche n 54 la maladie d un proche n 38 des probl mes li s la reproduction IVG fausse couche mort n n 7 des difficult s financi res y compris le ch mage n 22 et divers l ments ex absence professionnelle prolong e du p re divorce des grands parents probl mes judiciaires des parents n 22 Douze familles rapportent le mariage des parents ou la vie commune d cid e apr s la naissance soit des v nements plut t positifs qui n ont pas t comptabilis s dans le n
25. diatrie communautaire de m me que l pid miologie p rinatale et p diatrique doivent tre d velopp es en Suisse L affection chronique devient un motif majeur d hospitalisation et d utilisation de soins p diatriques et sp cialis s avec les traumatismes L impact de ces affections chroniques sur la vie quotidienne des enfants et de leur famille ainsi que sur les services de sant doit tre tudi plus large chelle 49 ANNEXE 1 QUESTIONNAIRE PEDIATRE 3 TUDE DU Institut universitaire de Centre hospitalier universitaire vaudois d Service de p diatrie DEVELOPPEMENT ee j Division de PENNE 1 DES NOUVEAU NES Division des services de sant Unit de d veloppement N d tude ne pas remplir M DECIN TRAITANT Qui ce questionnaire concerne t il les enfants n s entre le 1er octobre 1993 et le 30 septembre 1994 qui r pondaient un crit re d inclusion la naissance m me s ils sont actuellement en parfaite sant les enfants n s sur la m me p riode habitant actuellement dans le Canton de Vaud et qui souffrent d une affection chronique d finition ci dessous l exception des r sidents des districts d Avenches et de Nyon liste des communes exclues au verso Quand ce questionnaire doit il tre compl t lors d une consultation votre cabinet le plus pr s possible de l ge de 18 mois Si les parents sont d accord de participer EDEN nous vous serions reconnais
26. l affection gt 3 mois qui semblait difficile cerner l ge de 18 mois L enfant est donc consid r comme ayant une affection chronique si au moins l un des l ments suivants le concernent 1 une limitation fonctionnelle ou restriction dans les activit s habituelles par rapport aux autres enfants du m me ge 2 une d pendance un traitement m dicamenteux ex hormone thyro dienne un r gime sp cial ex sans gluten une technologie m dicale ex oxyg ne colostomie un appareillage ex coque appareil auditif ou une assistance de la part d autres personnes dans les fonctions vitales 3 des besoins en soins m dicaux ou param dicaux plus importants que les autres enfants ou des traitements sp ciaux domicile Les affections chroniques recens es peuvent tre d origine pr natale ex malformations m me corrig es aberrations chromosomiques foetopathies p rinatale ex r tinopathie dysplasie bronchopulmonaire infirmit motrice c r brale ou acquise ex s quelles d accident ou de m ningite maladies onco h matologiques 2 2 MESURE DU STATUS FONCTIONNEL En plus de connaitre la cause des affections chroniques ou non dans la cohorte EDEN il tait n cessaire d en d crire les cons quences d taill es Plusieurs groupes de recherche ont t consult s Leslie Mutch Public Health Research Unit University of Glasgow Ann Johnson National Perinatal Epidemiology Unit
27. lieu 3 chez l ergoth rapeute 1 L a domicile 3_ en institution ou l h pital En quoi consiste le traitement SERVICE EDUCATIF ITINERANT Notez chaque s ance cocher un carr apr s chaque s ance OOOO 0ga IO Quelle est la dur e moyenne des s ances en minutes minutes sans compter les temps de d placement et d attente En quoi consiste le traitement E AUTRES PROFESSIONNELS Exemple infirmi re psychologue di t ticienne etc PREMIER PROFESSIONNEL pr ciser lequel cocher un carr apr s chaque s ance DOOOOOOOOOO0 1 Quelle est la dur e moyenne des s ances en minutes minutes sans compter les temps de d placement et d attente 2 O ces s ances ont elles g n ralement lieu 1 chez le professionnel 2 domicile 30 en institution ou l h pital 3 En quoi consiste le traitement DEUXIEME PROFESSIONNEL pr ciser lequel cocher un carr apr s chaque s ance OOCOOOO0COOOT DOOOODOOOCOOOOCEOOO00O00 1 Quelle est la dur e moyenne des
28. marcher sans aide Diagnostic 2 L enfant a t i elle des difficult s en position assise 0 Cinon 1 Q oui L gt 1 OB position assise instable sans support 2 O setient assis e uniquement soutenu par un support 3 Q ne peut pas se tenir assis e Diagnostic 3 L enfant a t il elle des difficult s dans la motricit fine 0 A non pince fine acquise 1 Qoui L gt Q pince fine non acquise d un c t 2 Q pince fine non acquise des deux c t s 3 Q ne peut pas utiliser ses mains Diagnostic 4 L enfant a t il elle des difficult s pour le contr le de la t te en position verticale 0 Cl non 1 oui L gt 4 2 Q Diagnostic contr le insuffisant mais n a pas besoin de support pas de contr le de la t te a besoin d un support 5 L enfant a t il elle des difficult s connues de l acuit visuelle 0 O non 1 O oui L gt a A O N OOoOcov Diagnostic en cours d investigations vision normale avec correction d ficit ne pouvant pas tre enti rement corrig aveugle ou ne per oit que la lumi re d un oeil aveugle ou ne per oit que la lumi re des deux yeux 6 L enfant a t il elle un strabisme ou d autres troubles de l occulomotricit 0 Onon 1 Q oui 7J 7 L enfant a t il elle des difficult s connues de l audition troubles neurosensoriels uniquement 0 Qnon 1 Qoui L_ gt Q d ficit auditif sans appareillage 2 O d ficit auditif corrig par
29. moins 24 heures de votre enfant depuis sa naissance sans compter le remier s jour la materni x Soins intensif 0 Q non aucune hospitalisation d au moins 24 heures depuis la naissance 1 Q oui Nom de l h pital service Mois et ann e de Nombre Raison de l hospitalisation l entr e l h pital de jours TOES OUT Sa nie POUR ASUS A Rae nn Sn den 2e SCOR Sn ne CS EE M ei Be S jOUF ar nes DAS Ei eon erry den mat 4e SCOUT Nes ns ne CIEST ER en 5e s jour Mi Rte Re auastersi cr ERES T i outs cas ata ian aarti ta A CONSULTATIONS M DICALES 1 Quand votre enfant a t il elle vu un m decin pour la derni re fois mois et ann e _ _ 19 LJ 2 Avez vous consult des m decins sp cialistes autres qu un p diatre pour votre enfant depuis sa naissance par exemple un ophtalmologue un orthop diste un cardiologue un psychiatre etc 0 Ci non 1 Q oui i d Nombre de Nom du sp cialiste Ville Wos oie s consultations consultation depuis la naissance ES edie a E E EJTI oesi A AOE E ESE EE S iJ OAOE s GS T E VAREN S MO apars A e e eTe E A n 4 ae e a a UILI TOs LJL sus D a A EES ss A AUTRES SERVICES DE SOINS 1 Nous vous prions de cocher tous les soins que votre enfant a utilis s de mani re r guli re depuis sa naissance Nombre de 9 are de fois par s ance mols en mois Physioth rapeute infirmi re domicile Ergoth rapeute Assistante sociale ou Besoins sp ciaux de la petite enfance Di t
30. ne pas exclure les familles monoparentales Le retour de ce courrier avec la mention postale parti sans laisser d adresse ou inconnu nous permettait d entreprendre des recherches sans d lai Environ une famille sur 10 envois a t l phon pour signaler un changement d adresse et un envoi sur 30 est revenu avec une mention postale Ce courrier ne s adressait qu aux enfants convoquer a l Unit de d veloppement n 703 Afin d viter des maladresses nous avons demand au p diatre avant d envoyer la carte si l enfant tait toujours en vie pour tous les enfants avec diagnostics graves la naissance B Envoi aux p diatres de listes d enfants en principe suivis par eux Ces listes ont t envoy es aux p diatres tous les trois mois pour les enfants g s de 14 mois afin d avoir le temps de faire suivre le questionnaire de l enfant un autre m decin le cas ch ant avant la consultation des 18 mois Des changements d adresses nous ont galement t communiqu s de cette fa on De fr quents t l phones aux p diatres ont compl t cette d marche C Rappels aux p diatres pour les questionnaires non re us Le retour du questionnaire du p diatre apr s la consultation situ e entre 15 et 18 mois donnant le feu vert pour convoquer l enfant il tait n cessaire qu il nous parvienne sans d lai Des rappels pour les enfants g s de 19 mois et plus ont donc t adress s aux p diatres to
31. non corrig malgr l appareillage UE SR eaitiadl aaa ecm acon a a ne comprend pas les mots signes hors contexte familier mod r e 1 ne comprend pas les ordres simples s v re 2 ne dit aucun mot sp cifique mod r e 1 pas de sons reconnaissables s v re 2 6 pas de vocalisation ation contact revue des diagnostics si troubles oui mod r e maladie psychiatrique pas de cas S v re ou Ique de pas de traitement normal 1 pas de convulsions sous traitement mod r e 2 4 lt 1 convulsion mois sous traitement s v re 3 gt 1 convulsion mois sous traitement s v re 4 11 Fonction respiratoire tol rance limit e l effort sans traitement mod r e 1 tol rance limit e l effort sous m dicament s v re 2 oxyg ne s v re 3 5 ventilation artificielle s v re 4 respiratoire trach otomie s v re 5 pas de g ne fonctionnelle noma pas de g ne fonctionnelle sous traitement mod r e 2 3 g ne fonctionnelle et ou r percussions sur la croissance _ s v re 3 cardio vasculaire pas de traitement normal 1 r gime sp cial ou surveillance r guli re mod r e 2 4 stomie s v re 3 digestive Sonde gastrique i s v re 3 z NUtrition parent rale an severe 14 Fonction r nale i pas de traitement normal 1 traitement m dicamenteux ou r gime mod r e 2 4
32. ou rarement 340 72 5 55 74 3 De temps en temps 120 25 6 17 23 0 Presque toujours 9 1 9 2 2 7 S est bien occup e tout e seul e Jamais ou rarement 9 1 9 1 1 4 De temps en temps 86 18 3 14 19 2 Presque toujours 374 79 7 58 79 5 Semblait plein e de vie et d nergie Jamais ou rarement 2 2 7 De temps en temps 13 2 8 2 2 7 Presque toujours 455 97 2 69 94 5 Semblait plus irritable et de mauvaise humeur que d habitude Jamais ou rarement 420 89 6 67 91 8 De temps en temps 44 9 4 5 6 8 Presque toujours 5 1 1 1 1 4 Dormait toute la nuit Jamais ou rarement 32 6 8 2 2 7 De temps en temps 110 23 5 19 25 7 Presque toujours 327 69 7 53 71 6 R agissait lorsque vous vous occupiez de lui elle Jamais ou rarement 1 2 De temps en temps 2 4 3 4 1 Presque toujours 465 99 4 71 95 9 A t plus difficile que d habitude Jamais ou rarement 417 88 9 67 91 8 De temps en temps 43 9 2 4 5 5 Presque toujours 9 1 9 2 2 7 A sembl int ress e par ce qui se passait autour de lui elle De temps en temps 3 6 1 1 4 Presque toujours 466 99 4 73 98 6 Pleurait pour des petits riens Jamais ou rarement 421 89 8 64 86 5 De temps en temps 40 8 5 9 12 2 Presque toujours 8 1 7 4 1 4 4 11 PERCEPTION MATERNELLE DE LA SANTE DE L ENFANT SELON LA PRESENCE D UNE AFFECTION CHRONIQUE L valuation de la sant de l enfant par la m re 18 mois est significativement associ e la pr sence d une affection chronique bien que 30 des enfants
33. planification des services de soins n onatals obst tricaux et p diatriques dans le Canton de Vaud e valuer la faisabilit et l opportunit d un registre ou d un observatoire p riodique des affections chroniques dans la petite enfance 2 DIMENSIONS MESUREES ET INSTRUMENTS UTILISES 2 1 DEFINITION DE L AFFECTION CHRONIQUE L affection chronique constitue le sujet central de cette tude A l approche habituelle par maladie mesures sp cifiques chaque pathologie nous avons pr f r l approche g n rique qui met l accent sur les cons quences des maladies incapacit s plut t que de se limiter un diagnostic d ficience susceptible d avoir ou non un impact sur la vie de l enfant Ruth Stein Bronx Municipal Hospital New York a t parmi les premi res proposer cette approche pour les enfants Les avantages en sont de mettre en vidence les cons quences et besoins communs caus s par des affections parfois tr s diff rentes d viter de longues listes de diagnostics 200 400 fort peu op rationnelles de mieux approcher les notions de handicap et de sant globale et de permettre le regroupement de diagnostics rares dont le nombre ne permettrait pas d aller au del de la description dans une population de petite taille La d finition de l affection chronique utilis e dans EDEN a t l g rement adapt e de celle de ce groupe de p diatres new yorkais en abandonnant la notion de dur e de
34. pr sent e en raison de la gravit de la maladie de Penfant ou de sa m re ou en pr sence d une situation psychosociale conflictuelle 63 En outre on constate que grace la diligence des p diatres 11 des enfants dont les parents avaient refus de participer la naissance sont tout de m me venus PUD 18 mois n 6 et le p diatre a pu compl ter tout ou partie du questionnaire des 18 mois pour 25 suppl mentaires n 14 Le taux de perte au suivi s l ve 12 pour le groupe des enfants ligibles pour le suivi lors du recrutement la naissance soit 9 d enfants dont nous avons perdu la trace et 3 de refus complets i e refus du questionnaire du p diatre aussi bien que de la visite PUD Relevons que pour les refus la naissance nous ne disposions que de donn es anonymes ce qui a fortement limit la possibilit pour le p diatre de retrouver l identit des parents afin de leur poser nouveau la question de la participation pour l examen des 18 mois 4 1 2 Participation des enfants non suivis la naissance case C sur la Figure 1 n 82 La participation des enfants non suivis au questionnaire du p diatre est de 90 1 C2 C3 C5 C C1 Trois d entre eux 3 7 ont tout de m me d velopp une maladie chronique et un enfant est d c d L aussi l anonymat des donn es pour les enfants non suivis ne permettait pas un tra age optimal des enfants par les p diatres dans le but de compl ter le q
35. puis viennent les infections ORL n 4 et les maladies endocriniennes n 2 Pratiquement tous les enfants avec affection chronique ont consult un m decin sp cialiste 90 5 contre 39 6 des enfants sains Tableau 20 Les sp cialistes les plus fr quemment consult s sont les chirurgiens n 95 les cardiologues n 68 les ophtalmologues n 54 les oto rhino laryngologistes n 50 les orthop distes et sp cialistes de la r habilitation n 28 et les dermatologues n 12 Globalement le taux de recours au moins un service param dical est lev quel que soit l tat de sant de l enfant Tableau 20 Les enfants avec affection chronique recourent plus souvent la physioth rapie l ergoth rapie la di t ticienne le Service ducatif itin rant ou l assistante sociale En revanche il voient moins l infirmi re domicile un service plut t orient vers la pr vention que les enfants sains Les parents signalent le recours des moyens sp ciaux ex chaussures orthop diques attelle appareil acoustique a rosol oxyg ne pour 28 enfants 5 5 et la moiti les utilisent encore age de 18 mois 13 de ces enfants ont une affection chronique Des 378 parents qui ont r pondu la question Trouvez vous que vous et votre enfant recevez suffisamment d aide de la part des services de soins et des professionnels que vous avez mentionn s 71 18 8 ont r pondu par la n gative sans qu une diff r
36. rature est confirm e Les efforts de pr vention pour aider les deux parents arr ter de fumer doivent d buter avant et pendant la grossesse et persister apr s l accouchement L quilibre psychosocial individuel et familial est primordial pour le d veloppement du jeune enfant Les probl mes li s au parentage violence abus maltraitance n gligence constat s chez 3 5 du collectif examin 18 mois de m me que les v nements stressants de la vie familiale ou sociale ont augment depuis les naissances de 1994 La d gradation des conditions de vie pour les jeunes familles dans le Canton de Vaud suite a la crise conomique n y est probablement pas trang re Beaucoup de ces probl mes sont pr visibles d s la naissance crit re 5 Ils paraissent ind pendants de la pr sence d une affection chronique 18 mois L tude plus approfondie de impact de ces facteurs sur le d veloppement fournira des l ments importants d encouragement mettre sur pied des programmes de pr vention dans la petite enfance et en p riode pr natale 5 1 CONCLUSION ET SUITE PREVUE DE L ETUDE Il est possible de cerner d s la naissance le risque d affection chronique 18 mois avec une bonne sensibilit par les crit res 1 4 L affection chronique reste rare mais elle est tr s diverse m me si les malformations en constituent une part importante Elle ne se limite ni au neurod veloppement ni au petit poids de naissance
37. services de sant au cours du mois suivant renvoyer dans une enveloppe r ponse annexe 4 Plusieurs rappels t l phoniques et parfois le renvoi d un nouvel exemplaire ont t n cessaires Dans certains cas le questionnaire a t finalement compl t par t l phone La m re accompagnait Penfant dans 66 des cas les deux parents dans 32 des cas le p re dans 1 5 des cas et une autre personne pour quatre cas De m me que l enfant ait une affection chronique ou non le r pondant au questionnaire parents tait le plus souvent la m re 59 ou les deux parents 35 et le p re dans 5 des cas et une autre personne dans 1 4 des cas 3 4 4 D tection des nouveaux cas La d tection et le signalement des nouveaux cas pr valents ou incidents reposait sur les p diatres La d finition de l affection chronique tait rappel e en premi re page du questionnaire au p diatre et constituait le crit re de signalement C L Fawer et V Addor ont revu chaque cas pour v rifier la pertinence de l inclusion lieu de domicile et de naissance application de la d finition de l affection chronique Nous avions d cid de voir PUD tous les enfants porteurs d une malformation au sens d EUROCAT m me corrig e entre la naissance et l ge de 18 mois Pour cette raison tous les enfants signal s apr s la p riode n onatale et ayant fait l objet d une valuation 18 mois ne sont pas pour autant atteints d une mal
38. t il elle des probl mes respiratoires chroniques 0 Linon 1 O oui tol rance limit e l effort pas de traitement m dicamenteux tol rance limit e l effort sous traitement m dicamenteux oxyg ne ventilation artificielle a PB O WN Oooov trach otomie Diagnostic 12 L enfant a t i elle des probl mes cardio vasculaires 0 Q non 1 Q oui L gt 1 OB pas de g ne fonctionnelle 2 Q pas de g ne fonctionnelle sous traitement 3 Q g ne fonctionnelle et ou r percussions importantes sur la croissance staturo pond rale sous traitement Diagnostic 13 L enfant a t il elle des probl mes digestifs y compris foie et pancr as ou alimentaires l exclusion d une intol rance aux prot ines bovines 0 0 non 1 Q oui Plusieurs r ponses possibles 1 Q pasde traitement r gime sp cial et ou surveillance m dicale r guli re stomie sonde gastrique nutrition parent rale autre pr cisez Oo a a oO WN Ooocdo Diagnostic 14 L enfant souffre t il elle d une maladie r nale chronique 0 Q non 1 Q oui Plusieurs r ponses possibles 1 Q pas de traitement 2 Q traitement m dicamenteux ou r gime 3 B dialyse 4 Q greffe Diagnostic sios 15 L enfant a t il elle des probl mes endocriniens ou m taboliques 0 Q non 1 Q oui L gt Q pas de traitement 2 Q traitement et ou surveillance m dicale r guli re sans g ne fonctionnelle 3 Q traitement et ou surveillance m dical
39. 0 05 Un peu moins de la moiti des femmes allaitent plus de 4 mois alors que 14 allaitent moins d un mois Figure 4 Dur e de l allaitement selon la pr sence d une affection chronique 1 mois 2 mois 4 mois gt 4 mois Dur e de l allaitement La proportion de femmes qui allaitent leur enfant au del de 4 mois est significativement plus lev e chez les femmes de profession lev e 58 contre 43 dans la cat gorie moyenne et 49 dans la cat gorie basse et la proportion de femmes allaitant moins d un mois est la plus lev e parmi les femmes de cat gorie professionnelle basse 16 contre 6 dans la cat gorie moyenne et 11 dans la cat gorie lev e p lt 0 05 Il n y a pas de diff rence significative en fonction de la cat gorie de scolarit maternelle dans la dur e de l allaitement Si l on compte l allaitement complet et partiel comme dans EDEN l enqu te effectu e aupr s de 630 femmes ayant accouch au CHUV entre f vrier et ao t 1994 indique que seules 43 des femmes allaitaient encore 4 mois et 31 6 mois mais aucune analyse par classe sociale n est disponible 46 5 SYNTHESE ET DISCUSSION Les indicateurs de sant dans les populations p diatriques se limitent souvent aux variables p rinatales traditionnelles telles que les composantes de la mortalit infantile et le petit poids de na
40. 00 mois entre 3001 et 4000 mois entre 4001 et 6000 mois entre 6001 et 8000 mois entre 8001 et 10 000 mois plus de 10 000 mois 11 Combien de pi ces votre logement actuel comprend il sans la cuisine 12 Quelle est la personne qui a rempli ce questionnaire Q la m re Q le p re Q les deux parents Q autre pr ciser gt amp D NOM DES PARENTS ET ADRESSE ACTUELLE T l phone priv OPA Te SP ele AI T l phone professionnel OLJLJZLJLILJ LLJ LIL Si vous d sirez nous communiquer d autres informations propos de votre enfant de sa sant et des soins qu il re oit vous pouvez les inscrire ici Nous vous remercions vivement du temps que vous avez consacr ce questionnaire Pensez l apporter lors de votre visite au CHUV ANNEXE 3 QUESTIONNAIRE UNITE DE DEVELOPPEMENT g ETUDE DU Institut universitaire de Centre hospitalier universitaire vaudois R m decine sociale Service de p diatrie Ai DEVELOPPEMENT et pr ventive Division de eonig baa bS dma A DES NOUVEAU NES Division des services de sant Unit de d veloppement N d tude UNITE DE D VELOPPEMENT 1 Pr nom et nom de l enfant 2 Date de naissance J LJ LJLJI9LJL 3 Date de l examen JL J LJLJI9 LJL 4 Age corrig 5 Source de signalement de l enfant 1 O m decin traitant 2 Q sp cialiste Dr 3 O autre pr ciser 6 M decin traitant Veuillez maintenant repren
41. 500g crit re 1 se d veloppent parfaitement bien et certaines malformations crit re 2 ne peuvent tre rep r es qu apr s la p riode n onatale expliquant en grande partie les 19 nouveaux cas incidents dans la cohorte case B3 Figure 1 Nous avions d lib r ment choisi des crit res larges la naissance de mani re minimiser le nombre d enfants atteints rechercher apr s la naissance en effet les donn es de naissance auraient t alors incompl tes les efforts de tra age importants et les pertes au suivi galement Tableau 8 Enfants avec affection chronique 18 mois selon la pr sence la naissance d au moins 1 crit re de suivi n Affection chronique gt 1 crit re la naissance oui 652 non 5692 5711 total 98 6265 6363 Note pour 87 enfants refus et perdus la pr sence d une affection chronique n a pas pu tre tablie manquant 20 Tableau 9 Sensibilit sp cificit valeur pr dictive positive VP et valeur pr dictive n gative VP de diff rentes combinaisons de crit res et d un indicateur de morbidit n onatale Sensibilit Sp cificit VP VP gt 1 crit re 81 91 12 1 99 7 Crit res N 2 ou 3 59 98 33 3 99 4 lt 2500 g 22 95 6 2 98 7 Transfert NICU 27 96 10 3 98 8 Morbidit n onatale 71 91 11 4 99 5 d finie par au moins un des l ments suivants e pour toute la cohorte un score d Apgar a 5 minutes inf ri
42. 6 17 18 19 19 20 21 22 27 28 31 32 34 36 37 38 39 42 14 29 44 46 ABREVIATIONS UD IUMSP SI EUROCAT RCIU OFS CIM IC SCRIS SNC SDR MMH Unit de d veloppement Institut universitaire de m decine sociale et pr ventive soins intensifs European registry of congenital anomalies and twins retard de croissance intra ut rin soit poids lt percentile 10 des naissances uniques zurichoises Office F d ral de la Statistique Classification Internationale des Maladies intervalle de confiance Service cantonal de recherches informatiques et statistiques syst me nerveux central syndrome de d tresse respiratoire maladie des membranes hyalines RESUME L objectif La population M thodes R sultats VEDEN Etude du DEveloppement des Nouveau n s est de calculer l incidence et la pr valence des affections chroniques de toute tiologie et pour toutes les cat gories de poids de naissance parmi les nouveau n s vaudois 18 mois et 4 ans Ce rapport pr sente les r sultats de l examen r alis l ge de 18 mois est constitu e des 6477 naissances vivantes de m res r sidentes vaudoises ayant eu lieu entre le 1 octobre 1993 et le 30 septembre 1994 dans les 19 maternit s vaudoises Environ 12 des enfants n 760 r pondaient 21 des cing crit res de suivi poids de naissance lt 2500g malformation cong nitale ou maladie g n tique
43. Cardio vasc n Total 14 25 0 56 0 0 0 11 0 0 0 7 1 14 3 15 15 3 98 Digestif n Total 4 7 3 55 2 18 2 11 0 0 0 7 2 28 6 7 0 0 0 0 0 0 3 4 40 0 10 12 12 4 97 R nal n Total 14 25 0 56 0 0 0 11 0 0 0 0 0 0 1 25 0 4 0 0 0 0 0 0 10 15 15 3 98 Endocr m tab n 0 0 0 56 0 0 0 11 7 100 0 7 1 14 3 7 2 50 0 4 0 0 0 0 0 0 10 10 10 2 98 H mato n Total 0 0 0 56 0 0 0 11 0 0 0 7 1 14 3 7 0 0 0 0 0 0 3 1 10 0 10 2 2 0 98 Esth tique n Total DAS CORRE RE 13 23 6 55 0 0 0 11 0 0 0 7 2 28 6 7 0 0 0 0 0 0 3 1 10 0 10 16 16 5 97 4 9 2 S v rit des atteintes fonctionnelles Trois m thodes d valuation de la s v rit ont t labor es 1 la premi re consiste d finir cliniquement ce qui est consid r comme une atteinte fonctionnelle ou incapacit l g re s v re pour chaque question 1 17 individuellement sans regroupement Tableau 14 colonne 2 La fonction normale est d finie comme une r ponse n gative la question 2 la deuxi me m thode additionne les points attribu s chaque niveau d incapacit par syst me ou fonction Tableau 14 colonne 3 puis regrouper les questions par syst me ou fonction Tableau 14 colonne 4
44. H Guyer B Rethinking the organization of children s programmes lessons from the Elderly Milbank Quarterly 1995 73 565 97 Saigal S Feeny D Furlong W Rosenbaum P Burrows E Torrance G Comparison of the health related quality of life of extremely low birth weight children and a reference group of children at age eight years J Pediatr 1994 125 418 25 Stein REK Jessop DJ Functional Status II R a measure of child health status Med Care 1990 328 1041 55 National Perinatal Epidemiology Unit and Oxford Regional Health Authority Disability and perinatal care measurement of health status at two years Oxford 1994 Ziebland S Fitzpatrick R Jenkinson C Tacit models of disability underlying health status instruments Soc Sci Med 1993 37 69 75 Stein REK Jessop DJ Manual for the functional status II R measure PACTS Papers Bronx New York Albert Einstein College of Medicine 1991 Eisen M Donald CA Ware JE Brook RH Conceptualization and measurement of health for children in the health insurance study Rand Corp Santa Monica CA 1980 Report No R 2313 HEW McGauthey P Starfield B Alexander C Ensminger ME Social environment and vulner ability of low birth weight children a social epidemiological perspective Pediatrics 1991 388 943 53 Stanley F The aetiology of cerebral palsy Early Hum Dev 1994 36 81 8 Petterson B Nelson KB Watson L Stanley F Twins triplets and cerebral palsy in births in Western
45. IER SEJOUR Date d entr e Raison exemple crise d asthme accident etc Avec op ration oz non i oui laquelle En urgence oli non oui ol non E oui oi non E oui o non ji oui gi non Li oui oi non 3 oui ol non ii oui o non ii oul gi non ii oui DEUXIEME SEJOUR Date d entr e Raison exemple crise d asthme accident etc Avec op ration oi non 1 oui laquelle 19 Date de sortie 19 Jour Mois Jour Mois Ann e 19 Date de sortie 19 Jour Mois Jour Mois Ann e PHYSIOTHERAPEUTE Notez chaque s ance cocher un carr apr s chaque s ance OOOO OOOO Quelle est la dur e moyenne des s ances en minutes minutes sans compter les temps de d placement et d attente O ces s ances ont elles g n ralement lieu i chez le physioth rapeute x1 domicile 32 en institution ou l h pital En quoi consiste le traitement ERGOTHERAPEUTE Notez chaque s ance cocher un carr apr s chaque s ance CCOCO0O00OC0O0COC0O00000000C000COCCCOOCDOCOO00D Quelle est la dur e moyenne des s ances en minutes minutes sans compter les temps de d placement et d attente O ces s ances ont elles g n ralement
46. Institut universitaire de m decine sociale et pr ventive Lausanne Centre hospitalier universitaire vaudois Service de p diatrie Division de n onatologie Unit de d veloppement INCIDENCE ET PREVALENCE DES AFFECTIONS CHRONIQUES A L AGE DE 18 MOIS DANS UNE COHORTE D ENFANTS VAUDOIS Rapport EDEN N 2 V ronique Addor Claire Lise Fawer Brigitte Santos Eggimann Fred Paccaud Andr Calame Z co KZ NA TUDE DU DE D VELOPPEMENT DES NOUVEAU N S 1 _ raisons de sant 15 Lausanne 1998 En collaboration avec Etude financ e par Citation sugg r e Remerciements Groupe EDEN voir page suivante Service des Hospices Cantonaux Projet de d veloppement N 4002 Addor V Fawer C L Santos Eggimann B Paccaud F Calame A EDEN Incidence et pr valence des affectins chroniques l ge de 18 mois dans une cohorte d enfants vaudois Rapport EDEN 2 Lausanne Institut universitaire de m decine sociale et pr ventive 1998 Raisons de sant 15 Nous remercions chaleureusement le Dr Sarah Fattet qui a examin tous les enfants 18 mois avec patience et douceur et qui a assur les relations avec leurs parents et leur m decin traitant Nous exprimons galement notre vive gratitude aux m decins qui ont compl t les questionnaires groupe EDEN tous les parents qui nous ont consacr du temps 4 M Guy Eichenberger pour la constitution de la base de donn es ACCESS et
47. NN Q87 8 Syndrome de Vacterl 1 PNN Q87 8 Syndrome polymalformatif 1 PNN R95 Syndrome de mort subite du nourrisson 1 PNN R95 Syndrome de mort subite du nourrisson 1 PNN R95 Syndrome de mort subite du nourrisson 2 PNN R95 Syndrome de mort subite du nourrisson 2 PNN R95 Syndrome de mort subite du nourrisson 2 PNN X01 Exposition a un feu non maitris 2 PNN Y30 1 Chute intention non d termin e en institution 1 PNN Groupe 1 suivis 2 aucun crit re Mortalit NNP n onatale pr coce NNT n onatale tardive PNN postn onatale Tous les d c s infantiles survenus dans le groupe sans crit re ont une cause certifi e accidentelle ou attribu e au syndrome de mort subite du nourrisson une exception pr s de cause inconnue survenue au del de l ge d un an 16 4 3 AGE DES ENFANTS LORS DE L EXAMEN Nous avions demand aux p diatres de compl ter le questionnaire lors d une consultation entre 15 et 18 mois de mani re pouvoir convoquer l enfant PUD le plus pr s possible de l ge de 18 mois L ge corrig pour la pr maturit est utilis comme il est d usage avant 2 ans Tableau 4 Age corrig lors de l examen mois Moyen SE M dian Minimum Maximum Entre17 lt 16 ou et 20 mois gt 24 mois Examen du p diatre n 651 18 0 2 6 18 0 30 0 60 0 30 0 Examen l UD n 524 19 8 2 0 19 0 31 0 71 6 2 5 Enfants sans affection chronique n 595 18 0 42 5 18 0 10 0 30 0 Exame
48. Q Q mu m m A su communiquer ce qu il elle voulait g o O mi a Semblait malade et fatigu m Q Q Q m S est bien occup e tout e seul e Q Q Q Semblait plein e de vie et d nergie Ci Q g Q K Semblait plus irritable et de mauvaise J g g Q Dj humeur que d habitude Dormait toute la nuit Q mi q m m R agissait lorsque vous vous Ey mig mn Ci m occupiez de lui elle A t plus difficile que d habitude Q g g T Li A sembl int ress e par ce qui se g o g Q Ly passait autour de lui elle Pleurait pour des petits riens J g g m Lj Stein amp Jessop 1990 Si les parents disent que le probl me tait d la maladie chronique veuiilez mettre un C dans la marge de droite mais ne poser la question qu apr s avoir fait passer l instrument original de Stein Partielle Pas du tout 0 OO O0 0 O0 0 oo g L 15 A ne demander que si l enfant a une affection chronique Quand avez vous eu le premier soup on du diagnostic mois ann e _ _ 19 ETAT DE SANT ET DEVELOPPEMENT Cette section value l incapacit fonctionnelle de l enfant Elle est inspir e du questionnaire de ta National Perinatal Epidemiology Unit Oxford Choisir une seule r ponse par rubrique sauf si d autres indications sont donn es 1 L enfant a t il elle des difficult s pour marcher 0 non y compris enfant en voie d acquisition de la marche 1 Q oui Li O d marche anormale motricit diminu e 2 Q ne peut pas
49. Q non Q accident Q m ningite U autre pr ciser la cause 16 Retard psychomoteur secondaire maladie chronique cardiopathie insuffisance r nale etc Griffiths Locomotion a amp N Performances Personnel social Langage audition Vision manipulation 0 Quotient de d veloppement Q non ANNEXE 4 RELEVE PROSPECTIF DES SERVICES DE SANTE ETUDE DU lt a aN 1 L Centre hospitalier universitaire vau DEVELOPPEMENT Institut universitaire de Service de p diatrie m decine sociale et pr ventive Division de n onatologie DES NOUVEAU N ES Division des services de sant Unit de d veloppement N d tude UTILISATION DES SERVICES DE SOINS PENDANT 1 MOIS Du 19 au 119 __ y compris Nom de l enfant Pr nom A renvoyer dans l enveloppe r ponse ci jointe pas besoin de timbre a Dr Claire Lise Fawer EDEN Unit de d veloppement Maternit 1011 LAUSANNE CHUV t l 021 3142569 N h sitez pas appeler si quelque chose ne vous semble pas clair 81 En remplissant ce questionnaire vous nous aidez mieux conna tre le genre de soins que les enfants vaudois utilisent Nous aimerions aussi savoir si vous tes satisfaits de l organi sation des soins dans le Canton Il est donc tr s important que vous r pondiez de mani re pr cise chaque rubrique au fur et mesure des consultations de votre enfant Pour r sumer veuillez cocher ici a la fin du mo
50. S S JOU niini AN PE EN a WO I A E EE EATA Se SEJOU atana aye AT 22 D te E ET B CONSULTATIONS M DICALES AMBULATOIRES 1 Combien de fois l enfant est il elle venu votre cabinet au cours de ces 6 derniers mois en dehors du calendrier des vaccinations et des contr les p diatriques sans la consultation actuelle ow fois 2 A votre connaissance l enfant a t il eile consult un m decin sp cialiste autre qu un p diatre depuis sa naissance 0 Q non 1 Ooui Nom du sp cialiste Sp cialit 3 Actuellement l enfant est il elle pris e en charge r guli rement l h pital de jour 0 non 1 Qoui ee C SERVICES PARAMEDICAUX SOCIAUX ET SPECIALISES AMBULATOIRES 1 Nous vous prions de noter tous les services que l enfant a utilis s de mani re r guli re depuis sa naissance Q aucun des services mentionn s ci dessous Traitemen Nombrad Age lors de la aitement A d 1 re s ance en cours fois par mois en mois actuellement Q Physioth rapeute eens onon Q oui Q Infirmi re domicile ann oC non O oui Q Ergoth rapeute eens oQ non 10 oui Q Assistante sociale ou Besoins sp ciaux de la petite enfance ea eeeee oQnon 1Qoui Q Di t ticienne tne ann oQnon 1Q oui Q Service ducatif itin rant cette oQ non O oui Q Autre logop diste psychologue etc pr ciser TS RS RSS 0Qnon 10 oui Re a eet Saar AN oQnon 1Q oui 2 L enfant est plac e 0 Qnon 1 oui Age lors du placement en mois Q dan
51. ableau 9 Tableau 10 Tableau 11 Tableau 12 Tableau 13 Tableau 14 Tableau 15 Tableau 16 Tableau 17 Tableau 18 Tableau 19 Tableau 20 Taux de participation 18 mois selon les intentions des parents la naissance chez les 657 enfants ligibles pour le suivi sise Comparaisons des taux de mortalit pour 1000 enfants Causes de d c s status dans la cohorte EDEN et ge de l enfant lors du d c s ceceeeeeeeeeee Ag corrig llors d l examen siro eaea Rate nantes ins Sources de signalement des nouveaux Cages Incidence de l affection chronique selon l ge gestationnel le poids et le sexe Incidence de l affection chronique selon le crit re d inclusion la naissance Enfants avec affection chronique 18 mois selon la pr sence la naissance d au moins 1 crit re de suivi Sensibilit sp cificit valeur pr dictive positive et valeur pr dictive n gative de diff rentes combinaisons de crit res et d un indicateur de morbidit n onatale ccccesceceeeseseeecerteeeee Diagnostics des enfants pr sentant une affection chronique ss Situation des enfants atteints d infirmit motrice c r brale ss Nombre d atteintes fonctionnelles selon la pr sence d une affection chronique parmi tous les enfants examin s 18 mois par le p diatre et ou UD wee eeccceesecenecneeeeeeaeeseeseeseens Test de Griffiths et difficult s fonctionnelles par syst me chez les enfants att
52. adie chronique voir chapitre 4 5 Afin d encourager le signalement des nouveaux cas plusieurs d marches ont t effectu es e un encart dans le courrier de la Soci t vaudoise de m decine mars 1995 indiquant les premiers r sultats n onatals et rappelant la proc dure 18 mois e envoi de quelques questionnaires vierges lors de chaque mailing aux p diatres e une revue syst matique par le m decin assistant de tude EDEN des carnets de rendez vous des consultations p diatriques sp cialis es du CHUV savoir la cardiologie la n phrologie l onco h matologie la neurologie la gastro ent rologie la chirurgie l endocrinologie et les maladies m taboliques 3 5 SUIVI DES FAMILLES Comme dans toutes les tudes prospectives le taux de suivi est crucial pour la validit des r sultats et tout doit tre mis en uvre pour retrouver le maximum de familles Cette t che s est av r e difficile en raison des nombreux changements de domicile un tiers des enfants et de p diatre 10 qu ils y ait eu ou non un d m nagement Diverses strat gies d encouragement et de r tention ont t utilis es A Cartes d anniversaire Chaque semaine entre le 1 octobre 1994 et le 30 septembre 1995 les parents d enfant ayant leur premier anniversaire recevaient une carte rappelant l tude et les invitant signaler un 10 changement d adresse voir annexe 5 L envoi tait adress au nom de la m re pour
53. and SK Pless IB Roghmann KJ Chronic illness and mental health problems in pediat ric practice results from a survey of primary care providers Pediatrics 1992 89 445 9 Bendel J Palti H Winter S Ornoy A Prevalence of disabilities in a national sample of 3 year old israeli children Isr J Med Sci 1989 25 264 70 Aday LA Health insurance and utilization of medical care for chronically ill children with special needs NCHS CDC Advance data 1992 215 1 8 Van Zeben van der Aa TM Verloove Vanhorick SP Brand R Ruys JH Morbidity of very low birthweight infants at corrected age of two years in a geographically defined popula tion Lancet 1989 253 5 Holst K Andersen E Philip J Henningsen I Antenatal and perinatal conditions correlated to handicap among 4 year old children Am J Perinatol 1989 6 258 67 Shapiro S McCormick MC Starfield BH Krischer JP Bross D Relevance of correlated of infant deaths for significant morbidity at 1 year of age Am J Obstet Gynecol 1980 136 363 71 Fawer CL Diebold P Calame A Periventricular leucomalacia and neurodevelopmental outcome in preterm infants Arch Dis Child 1987 62 30 6 Thompson CM Buccimazza SS Webster J Malan AF Molteno CD Infants of less than 1250 grams birth weight at Groote Cshuur Hospital outcome at 1 and 2 years of age Pedi atrics 1993 91 961 8 Catlett AT Thompson RJ Johndrow DA Boshkoff MR Risk status for dropping out of developmental follow up for
54. ar les parents ni de toutes les hospitalisations 2 3 2 Ev nements marquants de la vie Divers types d v nements stressants ont t trouv s n gativement associ s aux maladies chroniques et intercurrentes des enfants g s de 2 11 ans dans l enqu te nationale am ricaine de 1981 en particulier pour les enfants de petit poids de naissance Les listes anglo saxonnes de life events pr sentent d importantes limites d utilisation longueur inad quation et raret de certains items valeurs et poids subjectifs attach s aux v nements retenus probl me de Pexhaustivit Nous explorons dans EDEN quelques facteurs pr d termin s et divers v nements stressants mentionn s par les parents Nous avons galement utilis l index construit par McGauthey et coll gues comprenant 1 un d m nagement depuis la naissance ou 2 le p re a quitt la maison depuis la naissance ou 3 une nouvelle naissance 2 3 3 Impact de la maladie chronique Nous avons tent de mesurer l impact de la maladie de l enfant sur la vie professionnelle des deux parents et sur les projets d avoir d autres enfants avec une formulation permettant de poser la question aux parents d enfants normaux Cette approche n est pas vraiment satisfaisante les probl mes pos s par la maladie chronique tant trop sp cifiques pour des questions g n rales 2 3 4 Classe sociale Les mesures classiques ont t utilis es telles qu
55. atteints soient tout de m me consid r s en excellente sant par leur m re contre 53 des enfants sains 51 en bonne sant contre 38 des enfants sains et 19 en assez bonne ou mauvaise sant contre 9 des enfants sains p lt 0 001 Pour les enfants consid r s comme sains dans EDEN mais pas leur m re on peut penser que la m re inclut les pisodes intercurrents qui ne sont pas consid r s comme une affection chronique dans EDEN otites et bronchites r p tition gastro ent rites etc A l inverse elle s adapte au niveau de sant de son enfant handicap Compte tenu de son probl me je trouve qu il se porte plut t bien En revanche la sant de la m re auto valuation n est pas li e l affection chronique de Penfant parmi les enfants atteints 38 des m res se trouvent en excellente sant 53 en bonne sant et 9 en assez bonne ou mauvaise sant alors que des proportions comparables sont observ es chez les enfants sains 37 53 et 10 p gt 0 05 Il existe une forte association entre la sant de la m re et celle de son enfant p lt 0 0001 toutes deux valu es par elle m me avec 56 de concordance compl te et 26 de correspondance entre bonne chez l un et excellente chez l autre ou vice ver a L valuation maternelle de la sant de l enfant la naissance et 18 mois est semblable dans 51 des cas avec un passage de bonne excellente ou vi
56. au 19 Parfois m me les enfants porteurs d une affection chronique ont moins de difficult s rapport es par les parents meilleures qualit et quantit de sommeil et meilleure humeur Cependant les enfants malades chroniques ont plus de difficult s pour manger pour communiquer ce qu il veulent ils r agissent moins bien lorsque l on s occupe d eux sont moins int ress s par ce qui se passe autour d eux sont plus souvent fatigu s ont moins d nergie et pleurent plus souvent pour des petits riens Bien que cet instrument ne soit pas destin tre utilis item par item les fr quences permettent de se familiariser avec son contenu 38 Tableau 19 Fr quence des items du FSI R premi re partie selon la pr sence d une affection chronique Affection chronique non oui n n A bien mang Jamais ou rarement 12 2 6 4 5 4 De temps en temps 92 19 6 16 21 6 Presque toujours 365 77 8 54 73 0 A bien dormi Jamais ou rarement 15 3 2 1 1 4 De temps en temps 59 12 6 13 17 6 Presque toujours 395 84 2 60 81 1 A sembl content e et de bonne humeur Jamais ou rarement 1 2 De temps en temps 28 6 0 5 6 8 Presque toujours 440 93 8 69 93 2 A t d humeur changeante Jamais ou rarement 392 83 6 69 93 2 De temps en temps 69 14 7 4 5 4 Presque toujours 8 1 7 4 1 4 A su communiquer ce qu il elle voulait De temps en temps 2 4 3 4 1 Presque toujours 466 99 6 71 95 9 Semblait malade et fatigu Jamais
57. autres syndromes paralytiques 4 40 G93 8 Autres affections pr cis es du cerveau 1 G93 Autres affections du cerveau 1 1 0 G90 G99 Autres affections du syst me nerveux 1 1 0 G00 G99 Maladies du syst me nerveux 8 81 H35 1 R tinopathie de la pr maturit 1 H35 Autres affections r tiniennes 1 1 0 H30 H36 Affections de la choroide et de la r tine 1 1 0 H00 H59 Maladies de l oeil et de ses annexes 1 1 0 H90 5 Surdit neurosensorielle sans pr cision 1 H90 Surdit de transmission et neurosensorielle 1 1 0 H91 0 Perte de l audition par ototoxicit H91 Autres pertes de l audition 1 10 H90 H95 Autres affections de l oreille 2 2 0 H60 H95 Maladies de l oreille et de l apophyse masto de 2 2 0 J42 Bronchite chronique sans pr cision 1 J42 Bronchite chronique sans pr cision 1 1 0 J45 9 Asthme sans pr cision 1 J45 Asthme 1 4 0 J40 J47 Maladies chroniques des voies respiratoires inf rieures 2 20 J00 J99 Maladies de appareil respiratoire 2 20 23 K21 9 K21 K20 K31 K90 0 K90 K90 K93 K00 K93 L05 0 LOS LOO LO8 L00 L99 MO8 85 M08 MOO M25 M00 M99 P14 3 P14 P10 P15 P00 P96 Q02 Q02 Q03 9 Q03 Q04 0 Q04 3 Q04 Q06 8 Q06 Q00 Q07 Q13 0 Q13 Q10 Q18 Q21 1 Q21 3 Q21 Q23 0 Q23 1 Reflux gastro oesophagien sans oesophagite Reflux gastro oesophagien Maladies de l oesophage de l estomac et du duod num Maladie coeliaque Malabsorption intest
58. bien de temps faut il pour compl ter le questionnaire 5 10 minutes pour un enfant en bonne sant 15 25 minutes pour les autres et ajouter environ 15 minutes pour parler de l tude avec les parents Vous avez la possibilit de facturer vos honoraires l adresse indiqu e la fin du questionnaire pour l ensemble de ces prestations Nom et adresse du m decin tampon Nom et pr nom de l enfant Date de naissance 19 Date de l examen _J LJ 191 51 Noms et adresse des parents ou de la personne qui vit avec l enfant T l phone priv O J J L JL IL I L IE I L IL POUR LES NOUVEAUX CAS SEULEMENT Liste des communes vaudoises exclues districts d Avenches et Nyon concernant le domicile de la m re au moment de l examen des 18 mois Arnex sur Nyon Coinsins Mies Arzier Commugny Montmagny Avenches Coppet Mur VD Bassins Crans pr s C ligny Nyon Begnins Crassier Oleyres Bellerive VD Donatyre Prangins Bogis Bossey Duillier La Rippe Borex Eysins Saint Cergue Chabrey Faoug Signy Avenex Champmartin Founex Tannay Constantine Genolier Tr lex Cudrefin Gingins Le Vaud Chavannes de Bogis Givrins Vallamand Chavannes des Bois Gland Vich Ch serex Grens Villars le Grand ACCORD DES PARENTS POUR L EXAMEN AU CHUV 1 oui 0 Qnon L gt sont ils d accord que vous remplissiez au moins ce questionnaire 1 Qoui 0 Q non A CROISSANCE 1 Poids actuel LILLJ EEE kg 2 Ta
59. ce ver a dans 30 des cas p lt 0 0001 4 12 DEVENIR DES NOUVEAU NES DU CHUV AYANT EU UNE ASPHYXIE NEONATALE Sur demande du Professeur De Grandi au CHUV nous avons enregistr s la naissance les enfants victimes d une asphyxie n onatale d finie comme 1 un score d Apgar lt 7 5 minutes ou 2 des manoeuvres de r animation ou 3 un pH lt 7 1 Comme la mesure du pH ne se fait pas dans tous les h pitaux p riph riques nous avons d limiter ce relev aux 78 nouveau n s du CHUV r pondant la d finition de l asphyxie Parmi eux 11 sont d c d s 14 1 Cette mortalit lev e s explique par une forte proportion d enfants pr matur s et malform s 4 nouveau n s de lt 1000g d c d s avant quatre jours de vie 4 malformations majeures Pierre Robin Goldenhar hernie diaphragmatique et hypoplasie pulmonaire tous de lt 2500g et d c d s le premier jour 2 cas d h morragie c r brale deux jours de vie dont l un de gt 2500g suite une asphyxie obst tricale 1 d c s postn onatal dans un incendie Parmi les 67 enfants vivants 18 mois 23 ne r pondent aucun crit re de suivi la naissance Seuls deux d entre eux pr sentent une atteinte fonctionnelle sans affection chronique l un dans la fonction digestive dr panocytose d ficit en G6PD ultrason c r bral normal la naissance et Pautre dans la fonction du langage retard de langage hyperactivit pas d u
60. communication questions 8 et 9 compr hension expression communication contact e puis chaque question 10 17 correspondant un syst me Dans le Tableau 13 les diagnostics codes CIM10 ont t regroup s d une mani re diff rente du Tableau 10 ce qui explique des totaux l g rement diff rents dans certaines sous rubriques Les difficult s fonctionnelles rencontr es par les enfants atteints d une affection chronique permettent bien de qualifier et de quantifier les cons quences des d ficiences constat es Ainsi le quart des enfants atteints d une malformation n 56 a des limitations motrices n 14 un quart des limitations de la fonction cardio vasculaire un quart des limitations de la fonction r nale et un quart pr sente des probl mes esth tiques pouvant g ner la socialisation cat gories non exclusives Cependant un nombre non n gligeable de ces enfants a des difficult s dans les domaines sensoriel n 7 communication n 4 et digestif n 4 En moyenne le groupe des enfants atteints d une malformation ont un Griffiths dans la norme mais 5 enfants ont un quotient de d veloppement inf rieur 85 selon ce test signifiant un retard s v re du d veloppement Les enfants atteints d une maladie du SNC n 11 pr sentent surtout des difficult s motrices et sensorielles ainsi que des troubles de la communication et des convulsions Ils n ont en revanche pas de problemes dans les autres fonctions
61. d enfants dans chaque case Les 4 enfants en investigations sont compt s comme ayant une affection chronique 83 refus pour la visite UD et 7 nouveaux cas auxquels la visite l UD n a pas t propos e 9 refus d tude et 2 enfants qui n ont pas consult leur p diatre entre 15 et 24 mois 14 4 1 3 Participation des enfants examiner l UD case E sur la Figure 1 n 703 La participation des enfants voir l Unit de d veloppement est de 89 E3 E7 E Figure 1 Cependant on peut galement calculer un taux de participation stricte comme n incluant que les enfants vus PUD qui est alors de 75 E3 E4 E5 E Figure 1 4 1 4 Participation des nouveaux cas incidents et pr valents De longs d lais entre la d couverte du diagnostic et le signalement d un nouveau cas incident ou pr valent de m me que la r ticence de certains m decins sp cialistes 4 imposer un examen suppl mentaire des enfants d j tr s sollicit s ont fortement abaiss le taux de participation dans ce groupe Parmi les trois cas signal s pour la pr valence case F Figure 1 un seul tait finalement atteint d une affection chronique d apr s le p diatre mais il n a pas t vu PUD contrairement aux deux autres enfants finalement sans affection chronique En ce qui concerne les 40 nouveaux cas incidents potentiels il n y a eu qu un seul refus 2 5 L ensemble des questionnaires a pu tre compl
62. de 18 mois dans les familles vues PUD n 367 Cat gorie de profession du p re Note 22 des parents qui ont compl t le questionnaire 18 mois n ont pas r pondu la question sur le revenu La nationalit Suisse ou trang re n est pas significativement associ e l incidence de l affection chronique 1 6 contre 1 5 respectivement p gt 0 05 bien que la proportion d enfants portugais atteints soit tr s lev e 13 595 2 2 dans la cohorte et 10 48 enfants examin s PUD L incidence est similaire quel que soit le rang de Penfant dans la fratrie 44 L affection chronique tant plut t physique 18 mois elle mest pas associ e la pr sence d un probl me social important la naissance crit re 5 En effet les enfants r pondant ce crit re taient pour la plupart en bonne sant physique la naissance 4 14 4 Maltraitance et placement Parmi les enfants examin s par le p diatre le p diatre a signal un probl me de maltraitance dans cinq cas et une suspicion existe pour 18 autres 3 5 en tout tous parmi les enfants sans affection chronique Douze enfants ont t plac s un moment donn dont 7 en institution et 5 en famille d accueil 11 12 n avaient pas d affection chronique La maltraitance est significativement associ e au placement Fisher s exact test p lt 0 0001 avec 1 des enfants sans signalement ou suspicio
63. dialyse s v re 3 r nale ES ee ee et eaten Seer severe re SOE ae eee 15 Fonctions endocrinienne et m tabolique pas de traitement normal 1 traitement surveillance sans g ne fonctionnelle mod r e 2 3 traitement surveillance avec g ne fonctionnelle s v re 3 endocrinienne m tabolique 16 Fonction h matologique pas de traitement normal i 1 traitement surveillance sans g ne fonctionnelle mod r e 2 i 3 traitement surveillance avec g ne fonctionnelle i s v re 3 h matologique immunitaire 17 Esth tique revue des diagnostics mod r e 1 i 2 Lan S V re 2 esth tique M me si la grande majorit des enfants jouit de fonctions normales entre 0 2 et 4 pr sentent des incapacit s l g res mod r es Tableau 14 Les atteintes les plus rares sont celles du contr le de la t te n 2 de la position assise n 3 de l acuit visuelle n 2 et les convulsions au del de la p riode n onatale n 2 Elles sont cependant aussi les plus graves lorsque l enfant est d j g de 18 mois et d ailleurs ne concernent que des enfants avec affection chronique Ce n est en revanche pas le cas pour les deux enfants pr sentant des troubles des fonctions h matologiques ou immunologiques L atteinte fonctionnelle la plus fr quente est le strabisme n 28 dont les deux tiers touchent des enfants avec affection chronique Viennent ensuite les difficult s pour la marche n 20
64. dies des autres glandes endocrines 2 2 0 E84 9 Fibrose kystique sans pr cision 1 E84 Fibrose kystique 1 1 0 E87 2 Acidose 1 E87 Autres d s quilibres hydro lectrolytiques et acido basiques 1 1 0 E70 E90 Anomalies du m tabolisme 2 20 E00 E90 Maladies endocriniennes nutritionnelies et m taboliques 8 8 1 F50 0 Anorexie mentale 1 F50 Troubles de l alimentation 1 1 0 F50 F59 Syndromes comportementaux associ s des perturbations physiologiques et des facteurs physiques 14 10 F79 Retard mental sans pr cision 1 F79 Retard mental sans pr cision 1 10 F70 F79 Retard mental 1 1 0 F92 0 Troubles des conduites avec d pression 1 22 F92 F90 F98 Troubles mixtes des conduites et troubles motionnels 1 1 0 Troubles du comportement et troubles motionnels apparaissant 1 1 0 habituellement durant l enfance et l adolescence F00 F99 Troubles mentaux et du comportement G24 9 Dystonie sans pr cision 1 G24 Dystonie 1 1 0 G20 G26 Syndromes extrapyramidaux et troubles de la motricit 1 10 G40 4 Autres pilepsies et syndromes pileptiques g n ralis s 1 G40 9 Epilepsie sans pr cision 1 G40 Epilepsie 2 2 0 G40 G47 Affections pisodiques et paroxystiques 2 2 0 G80 2 H mipl gie infantile 2 G80 Paralysie c r brale infantile 2 2 0 G81 1 H mipl gie spastique 1 G81 H mipl gie 1 1 0 G82 4 T trapl gie spastique 1 G82 Parapl gie et t trapl gie 1 1 0 G80 G83 Paralysies c r brales et
65. dre le questionnaire vert que les parents ont en principe apport et l utiliser comme guide pour le d but de l entretien tout en v rifiant ou en compl tant leurs r ponses S ils l ont oubli demandez leur d en remplir un nouveau Le protocole habituel de l Unit de d veloppement peut galement servir de prise de contact avec les parents SITUATION FAMILIALE 1 Actuellement l enfant vit le plus souvent 1 GQ avec ses deux parents avec sa m re seule avec sa m re et son compagnon avec son p re et sa compagne autre arrangement d crire adoption avec le p re seul etc a BR Ww N 2 Cette situation tait elle la m me a la naissance de votre enfant 1 QO oui 0 Q non d crire la situation la naissance avec ses deux parents avec sa m re seule avec sa m re et son compagnon avec son p re et sa compagne a AeA WwW N DOODO autre arrangement d crire adoption avec le p re seul etc 69 Apart ceux que vous venez de mentionner d autres adultes vivent ils avec cet enfant 0 Q non 1 Q oui L_ combien En tout combien d enfants de moins de 18 ans vivent ils dans le m nage Quel est le rang de cet enfant parmi tous les enfants qui vivent dans le m nage premier enfant deuxi me enfant troisi me enfant Oooo Avez vous eu un autre enfant ou une nouvelle grossesse depuis la naissance de cet enfant 0 Q non 1 O oui L date de naissance ou terme pr vu de ce no
66. e Des corrections ont encore t apport es sur la base de ces commentaires 12 4 RESULTATS 4 1 PARTICIPATION A L EXAMEN DES 18 MOIS A la naissance les parents de 89 des enfants ligibles pour le suivi 584 657 avaient donn leur accord pour participer EDEN apr s exclusion des 21 d c s A l ge de 18 mois diff rents taux de participation peuvent tre calcul s en excluant syst matiquement les d c s 4 1 1 Participation des enfants ligibles pour le suivi au moment de la naissance n 657 Tableau 1 Taux de participation 18 mois selon les intentions des parents la naissance chez les 657 enfants ligibles pour le suivi US A la naissance Acceptation Refus Etude pas Total pr sent e n n n n Venus PUD 477 82 6 11 10 63 493 75 Q p diatre complet 65 11 8 14 2 13 75 11 Q p diatre partiel 5 1 6 11 11 2 Refus complets 9 2 10 18 4 25 19 3 Perdus 28 5 27 47 59 9 Total 584 100 57 100 16 100 657 100 enfants avec gt 1 crit re la naissance l exclusion des 21 d c s et de ceux qui ne r pondaient qu celui du transfert aux SI voir description au chapitre 3 1 Apr s exclusion des d c s 75 des enfants ligibles sont effectivement venus PUD cette proportion tant bien s r plus lev e parmi ceux qui avaient accept de participer EDEN la naissance 82 Tableau 1 que parmi ceux pour lesquels l tude n avait pas pu tre
67. e au moins une atteinte fonctionnelle ou incapacit 15 des enfants sains et 85 des enfants malades chroniques Le diagnostic le plus fr quent des enfants avec affection chronique tait une malformation cong nitale 57 Les incapacit s motrices sont donc les plus fr quentes 20 des cas suivies des incapacit s d ordre esth tique 16 Les difficult s dans les fonctions sensorielles 14 et de communication 12 touchent des enfants ayant des diagnostics diff rents Cette approche par incapacit plut t que par diagnostic pourrait s av rer utile en particulier aux planificateurs de services p diatriques et sp cialis s Les points communs entre diff rentes pathologies ainsi que le lien entre l atteinte fonctionnelle et le diagnostic dans le collectif des enfants atteints d affection chronique seront investigu s dans le cadre d une th se de m decine A Page de 18 mois 82 des enfants ont consult au moins une fois le p diatre dans les 6 derniers mois Rappelons que notre collectif ne comporte que des enfants 4 haut risque m me si certains s averent en parfaite sant mesure que l tude progresse L utilisation des services de sant dans EDEN ne repr sente en aucun cas celle de l ensemble des enfants de 18 mois dans le canton de Vaud Les enfants avec affection chronique utilisent significativement plus de services de tous types que leurs pairs inclus dans le suivi EDEN Ils consultent en particulier deux fo
68. e d dition et de diffusion SED Bulletin de commande Institut universitaire de m decine sociale et pr ventive adresser 17 rue du Bugnon CH 1005 Lausanne T l phone 41 21 314 72 77 T l fax ua 41 21 314 73 73 e mail Claude Muhlemann inst hospvd ch Je d sire recevoir Auteur s Titre Nombre d exemplaires La liste compl te de nos titres A l adresse suivante Nom et pr nom i ereeeessssesessesesneessnssstecsnessnecnscsssvcssnsssnenssasocnsecnscenssenee Institution Rue NPA Ville T l phone t l fax i E raisons de sant
69. e la profession des deux parents la scolarit de la m re la nationalit et le pays d origine des parents le revenu mensuel net le nombre d enfants et la position dans la fratrie 3 POPULATION ET METHODE DE COLLECTE DE DONNEES 3 1 COHORTE EDEN RAPPEL Les naissances vivantes de m res r sidentes vaudoises l exclusion des districts d Avenches et Nyon ayant eu lieu entre le 1 octobre 1993 et le 30 septembre 1994 ont fait l objet d un relev de donn es dans les 18 maternit s vaudoises et celle de Ch tel St Denis soit 6477 nouveau n s cohorte EDEN issus de 6379 grossesses Environ 12 des enfants n 760 r pondaient un ou plusieurs crit res justifient un suivi jusqu l ge de 4 ans savoir 1 poids de naissance lt 2500g 2 malformation cong nitale ou maladie g n tique selon EUROCAT 3 affection chronique ou susceptible de le devenir identifiable la naissance associ e une forte probabilit d utilisation r p t e ou sp ciale des services de soins 4 transfert du nouveau n aux soins intensifs 5 risque social lev d fini de la mani re suivante m re lt 18 ans parent s ex toxicomane s y compris par abus d alcool maladie psychiatrique de l un des parents ou violence familiale connue Parmi ces 760 enfants ceux r pondant exclusivement au crit re 4 ont fait l objet d un traitement particulier lorsque leur probl me de sant n onatal s est r solu rapide
70. e r guli re avec g ne fonctionnelle Diagnostic 16 L enfant a t il elle des probl mes h matologiques chroniques ou un d ficit immunitaire chronique cong nitaux ou acquis l exclusion du d ficit partiel dans les sous classes IgG 0 Q non 1 Q oui L gt 1 Q pas de traitement 2 Q traitement et ou surveillance m dicale r guli re sans g ne fonctionnelle 3 Q traitement et ou surveillance m dicale r guli re avec g ne fonctionnelle Diagnostic 17 L enfant pr sentet il elle un probl me esth tique cong nital ou acquis pouvant avoir des cons quences sur les relations sociales 0 Q non 1 Q oui Les 1 Q visage 2 D mains 3 Q corps Diagnostic Saas 18 MALFORMATIONS CONGENITALES y compris corrig es diagnostiqu es entre la naissance et la consultation actuelle cocher tout ce qui s applique 0 Q non 1 Q oui N cessite encore un suivi L Q coeur oQnon 1Qoui 2 Q poumons oQnon 1Q oui 3 UQ diaphragme oQnon Q oui 4 Q digestif 0Q non QG oui 5 Q foie et voies biliaires oQnon 1Q oui 6 Q uro g nital oQnon 1Q oui 7 Q peau oU non 10 oui a Q ORLet fente labio maxillo palatine 9Qnon 10 oui g U syst me nerveux oQnon 10 oui 10 Q tube neural 0Q non 1Q oui 11 Q maladies neuro musculaires oQnon 1Q oui 42 Q organes des sens oQ non 10 oui 13 Q locomoteur 00 non 1Q oui 14 Q aberrations chromosomiques oQnon 10 oui 15 syndrome non chromosomique oQnon 1Qoui TEET AUC nasa en ts nn e
71. eaux de bord et de suivi conception d taill e Lausanne Hospices cantonaux 1997 CHF 10 Nguyen N Eggli Y Ruchet T Schenker L Pr vision budg taire Instructions m thode et manuel d utilisation Lausanne Hospices cantonaux 1997 CHF 20 Manuel du Programme Qualit des Hospices Lausanne Hospices cantonaux 1997 CHF 15 Meystre Agustoni G Jeannin A Dubois Arber F Paccaud F D pistage du cancer du sein par mammographie Evolution des cons quences psychologiques n gatives chez les participants Lausanne IUMSP 1997 CHF 12 Ferron C Cordonier D Schalbetter P Delbo Piot Michaud P A Sant des jeunes en rupture d apprentissage une recherche action sur les modalit s de soutien les d terminants de la sant et les facteurs favorisant une r insertion socio professionnelle Lausanne IUMSP 1997 CHF20 N 11 N 12 N 13 N 14 Narring F Berthoud A Cauderay M Favre M Michaud P A Condition physique et pratiques sportives des jeunes dans le canton de Vaud Lausanne IUMSP 1997 A paraitre Berthoud A Michaud PA Accompagnement et pr vention des ruptures d apprentissage une recherche men e dans les cantons romands Lausanne IUMSP 1997 CHF 20 a paraitre Ferron C Michaud PA Dubois Arber F Chollet Bornand A Scheder PA Evaluation des unit s de pr vention et de traitements pour jeunes suicidants Gen ve Lausanne IUMSP 1998 CHF 20 Servic
72. eints d une affection chronique selon le diagnostic principal ss D finition de la s v rit de l atteinte fonctionnelle et construction d un score de s v rit S v rit de l atteinte fonctionnelle incapacit selon la pr sence d une affection chronique parmi les enfants examin s UD ou chez le p diatre ss Score de s v rit des atteintes fonctionnelles par syst me selon la pr sence d une affection chronique parmi les enfants examin s UD ou chez le p diatre oe eeeeeeeeeeeeeseeeeneees Pourcentage de capacit fonctionnelle par syst me selon la pr sence d une affection chronique parmi les enfants examin s l UD ou chez le p diatre Distribution du status fonctionnel FSII R selon la pr sence d une affection chronique Fr quence des items du FSII R premi re partie selon la pr sence d une affection chronique Utilisation des services de sant selon la pr sence d une affection chronique LISTE DES FIGURES Figure 1 Figure 2 Figure 3 Figure 4 Participation l examen des 18 mois et pr sence d une affection chronique Proportion d enfants ayant une ou plusieurs incapacit s l ge de 18 mois selon le poids de naissance parmi les nouveau n s de lt 2500g iii Evolution du revenu entre la naissance et l ge de 18 mois dans les familles vues FUD Dur e de l allaitement selon la pr sence d une affection chronique 13 15 1
73. en dehors de la fonction digestive En moyenne ce groupe a le quotient de d veloppement le plus bas 84 En ce qui concerne les maladies endocriniennes et m taboliques aucun trouble des autres fonctions n apparait et le d veloppement se fait normalement selon le test de Griffiths Les enfants atteints d une tumeur pr sentent peu de difficult s fonctionnelles mais ces derni res d pendent fortement de la phase de la maladie durant laquelle l examen a eu lieu Il est regrettable que seuls 4 enfants sur 7 aient pu tre vus PUD le m decin ayant jug que P tude tait une charge suppl mentaire trop importante pour ces familles Les enfants avec un retard du d veloppement ont des difficult s du m me ordre que ceux atteints de maladies du SNC Les enfants pr sentant des troubles mentaux et du comportement n ont pas de probl mes dans les autres fonctions De mani re g n rale l affection chronique chez Penfant de 18 mois quelle qu en soit l tiologie entra ne prioritairement des difficult s motrices en raison du nombre important de 29 malformations soit 20 des cas n 20 Viennent ensuite les probl mes esth tiques 16 n 16 souvent n glig s dans les enqu tes ainsi que les limitations cardio vasculaires 15 r nales 15 digestives 12 et m taboliques endocriniennes 10 Les difficult s sensorielles et de communication occupent une place importante respectivement 14 et 12 des enfants
74. ence significative ne puisse tre mise en vidence entre ceux qui ont une affection chronique et les autres 15 5 contre 19 4 36 auraient d sir une aide financi re 30 une aide pour la garde 6 une aide pour les transports 6 une plus grande disponibilit du p diatre 5 un soutien global 4 un meilleur encadrement lors de hospitalisation 3 davantage de contr les m dicaux et 6 une autre forme d aide physioth rapie ergoth rapie musicoth rapie logop die nutritionniste cong maternit Seuls 63 des 99 enfants 41 avec une affection chronique 64 b n ficient de prestations AI Assurance Invalidit alors que 14 des enfants sains y sont inscrits Tableau 20 Tableau 20 Utilisation des services de sant selon la pr sence d une affection chronique Affection chronique oui non total ne n n n p value 21 hospitalisation gt 24h lt 0 0001 Nombre de s jours 1 2 3 et plus lt 0 01 Dur e cumul e d hospitalisations jours 1 5 14 6 19 16 lt 20 11 lt 0 0001 Dur e cumul e moyenne 7 3 SE 22 5 maximale 209 Nb consultations chez le p diatre traitant pour maladie ou accident dans les 6 derniers mois t 0 10 10 9 105 18 7 115 17 6 4 16 17 4 140 25 0 156 23 9 2 8 8 7 98 17 5 106 16 2 3 16 17 4 64 11 4 80 12 3 4 7 31 33 7 129 23 0 160 24 5 7 66 11 12 0 25 4 5 36 5 5 lt 0 001 Consultations sp cialis es depuis la naissance 86 90 5 226 39 6
75. ent souligner la difficult suppl mentaire de trouver une version fran aise des mesures retenues puisqu une d marche scientifique compl te de validation des traductions n est pas la port e des ressources de cette tude Trois instruments ont finalement t retenus 1 une formulation par difficult s rencontr es dans les diff rentes fonctions selon une adaptation du questionnaire d Oxford pr vu pour l ge de 2 ans cette valuation est effectu e par le m decin examen direct et anamn se Ses inconv nients ont t discut s mais cela reste une m thode acceptable au vu de ce qui pr c de 2 le Functional Status II R dit FSI R d velopp par Stein et coll gues en version courte 14 items administr aux parents en entretien avec le m decin de l Unit de d veloppement 3 la perception maternelle de l tat de sant de l enfant par une question unique extraite du RAND Health Insurance Experiment sous forme d chelle de Lickert 4 positions 2 3 AUTRES MESURES 2 3 1 Utilisation des services de sant En tant qu indicateurs de la morbidit les hospitalisations les consultations p diatriques et sp cialis es et les services para m dicaux utilis s par ou pour l enfant ont t recens s aupr s des parents et du m decin traitant En effet le m decin traitant ne rel ve pas syst matiquement ou n est pas toujours au courant de toutes les d marches entreprises p
76. es v nements marquants d crits par les parents qu un d m nagement ou nouvelle naissance somme toute plut t courants m me s ils mobilisent les strat gies d adaptation de l enfant et de ses parents Un tiers 33 des enfants examin s 18 mois ont d m nag depuis la naissance n 175 2 ayant d m nag deux fois ou plus Pour 14 4 des enfants n 78 un fr re ou une s ur est n e ou une autre grossesse est en cours En tout 39 des enfants ont v cu l un de ces trois v nements n 210 et 8 en ont v cu deux n 42 4 14 2 Impact de la maladie chronique La proportion de parents pour lesquels la venue de Penfant a modifi les projets professionnels de l un ou de l autre n est pas significativement diff rente selon que l enfant a une affection chronique 41 n 248 ou non 47 n 218 Le plus souvent c est la m re qui baisse ou cesse son activit professionnelle 88 des m res Dans 12 des situations d affection chronique cette modification est caus e par la sant de Penfant contre 7 lorsque Penfant n a pas d affection chronique p gt 0 05 Seuls 7 des p res sont concern s par une baisse ou un arr t de leur activite en relation avec la naissance en cas d affection chronique et 4 des p res lorsque Penfant est sain p gt 0 05 mais aucun ne rapporte un lien avec la sant de Penfant A l inverse 3 des m res comme des p res d enfants avec affection chronique rapportent une aug
77. esoins en soins dans une cohorte d enfants en Suisse Des indicateurs de sant sensibles a l affection chronique sont propos s plus fins que les variables p rinatales traditionnelles composantes de la mortalit petit poids de naissance Les limites impos es dans les analyses par la taille restreinte du collectif ainsi que les enjeux de la prise en charge de laffection chronique en p diatrie devraient encourager la cr ation d un observatoire des handicaps dans l enfance dont EDEN sert de projet de d monstration L examen des enfants de la cohorte 4 4 ans sera termin en octobre 1998 1 RAPPEL DES OBJECTIFS DE L ETUDE Ce deuxi me rapport d tude d crit la m thode de suivi des enfants de la cohorte EDEN ainsi que leur tat de sant lors de l examen standardis l ge de 18 mois Il fait suite l analyse des donn es r colt es la naissance Les objectifs de l Etude du DEveloppement des Nouveau n s EDEN sont les suivants e calculer l incidence et la pr valence des affections chroniques de toute tiologie et pour toutes les cat gories de poids de naissance parmi les nouveau n s vaudois 18 mois et 4 ans e valuer limportance des facteurs de risque pr natals intra partum et n onatals dans l apparition d une affection chronique ainsi que au del de la p riode n onatale l importance des facteurs infectieux traumatiques et sociaux e fournir des donn es n cessaires la
78. est en d veloppement donc manifeste des changements majeurs parfois d un mois l autre Ainsi son niveau de d pendance physiologique volue rapidement et est fortement influenc par son environnement stimulation quilibres familiaux contexte culturel en plus des facteurs biologiques Il est par cons quent beaucoup plus difficile de se mettre d accord sur ce qu est le r le social normal ou les activit s habituelles chez Penfant alors que ce sont des mesures classiques chez l adulte Une auto valuation telle que pratiqu e chez l adulte n est pas possible chez Penfant Un interm diaire est n cessaire habituellement la m re qui y ajoute in vitablement son propre jugement Le nombre de jours pass s au lit et de jours d cole ou de travail manqu s ne s appliquent pas chez les petits enfants et ne sont pas enti rement sous leur contr le puisque ce sont les parents qui prennent la d cision de garder ou non Penfant la maison De plus les petits enfants sont sujets de nombreuse maladies passag res qui peuvent affecter profond ment l valuation de leur tat de sant un moment donn telles qu otites pouss es dentaires gastro ent rites r actions vaccinales etc Une partie de l impact de la maladie chronique est report e sur d autres membres de la famille lorsque le patient est un enfant cet impact devrait id alement aussi tre mesur Il faut galem
79. eur 7 un syndrome de d tresse respiratoire une infection n onatale une an mie ou des convulsions e pour les enfants non suivis un tat de sant a la sortie de l h pital jug par le p diatre comme mauvais ou suspect pas de diagnostic clair e pour les enfants suivis les crit res 2 3 ou 5 Les crit res pris ensemble en tant qu indicateurs pr coces et simples de l affection chronique ult rieure sont pr cieux pour cibler les enfants devant faire l objet d une surveillance particuli re entre la naissance et l ge de 18 mois ainsi que pour la planification des services de soins p diatriques et psychosociaux sp cialis s 4 7 PREVALENCE DES AFFECTIONS CHRONIQUES A L AGE DE 18 MOIS Selon le SCRIS le d nominateur pour le calcul de la pr valence est 6510 enfants chapitre 3 3 Trois enfants suivis depuis la naissance et ayant une maladie chronique 18 mois sont exclus du num rateur ayant d m nag hors du canton avant l examen des 18 mois En revanche un nouveau cas doit tre ajout au num rateur case F Figure 1 domicili dans le canton a 18 mois mais n ailleurs Au total la pr valence de la maladie chronique l ge de 18 mois dans le canton de Vaud tait de 96 6510 soit 14 8 La pr valence est donc tr s proche de l incidence 4 8 DESCRIPTION DIAGNOSTIQUE DES AFFECTIONS CHRONIQUES Le Tableau 10 pr sente les codes CIM10 de tous les enfants ayant une affection chr
80. fants restants avaient des atteintes fonctionnelles cardiaques r nales ou digestives li es leur malformation hernie diaphragmatique dilatation py localicielle ent rocolite n crosante 4 13 UTILISATION DES SERVICES DE SANTE Un quart des enfants r pondant gt 1 crit res de suivi a t hospitalis plus de 24 heures au moins une fois apr s le s jour n onatal initial Des divergences existent selon que le r pondant est le m decin traitant ou les parents avec 4 4 n 21 pour lesquels seuls les parents signalent une hospitalisation et 2 5 n 12 pour lesquels seul le m decin la mentionne Parmi les enfants suivis ceux atteints d une affection chronique 18 mois utilisent syst matiquement plus de services de sant que les enfants sains Tableau 20 Le taux d hospitalisation est doubl 22 3 contre 44 6 le nombre de s jours et la dur e de s jour cumul e sont plus lev s de m me que le nombre de consultations chez le p diatre traitant Parmi les enfants qui n ont t hospitalis s qu une fois le motif d hospitalisation diff re selon la pr sence d une affection chronique Pour les enfants sains n 97 les motifs les plus fr quents sont les infections ORL n 28 les malformations n 20 les maladies infectieuses n 15 et les maladies de l appareil digestif n 13 le plus souvent des hernies Pour les enfants malades chroniques le premier motif d hospitalisation est la malformation n 10
81. g nitales de l uret re Reflux v sico ur t ro r nal cong nital Anomalies cong nitales obstructives du bassinet et malformations cong nitales de l uret re Epispadias Autres malformations cong nitales de l appareil urinaire Malformations cong nitales de l appareil urinaire Metatarsus varus Anomalies morphologiques cong nitales du pied Anomalie morphologique cong nitale de la main Autres anomalies morphologiques cong nitales ost o articulaires et des muscles Absence cong nitale de la main et de s doigt s Autres raccourcissements cong nitaux d un des membre s sup rieur s Raccourcissement du membre sup rieur Raccourcissement cong nital du membre inf rieur sans pr cision Raccourcissement du membre inf rieur Macroc phalie Autres malformations cong nitales des os du crane et de la face Enchondromatose Autres ost ochondrodysplasies 25 oO Naa e NO Naa LE 2e pre DR eas NO N pe oO w CG Naan _ a E a 2 0 1 0 2 0 8 1 1 0 1 0 1 0 1 0 2 0 2 0 2 0 12 1 1 0 16 2 3 0 1 0 Q65 Q79 Q82 0 Q82 5 Q82 Q86 8 Q86 Q87 1 Q87 2 Q87 8 Q87 Q89 3 Q89 9 Q89 Q80 Q89 Q90 9 Q90 Q93 4 Q93 Q90 Q99 Q00 Q99 R62 0 R62 8 R62 R50 R69 R00 R99 Z21 Z21 Z20 Z29 Z00 Z99 Malformations cong nitales du syst me ost o articulaire et des muscles Lymphoed me h r ditaire Naevus cong nital non n oplasique Aut
82. horte ont t rep r s gr ce aux fichiers de POFS mais que 4 autres cas connus d EDEN n y figuraient pas Deux d c s postn onatals ont eu lieu dans le groupe des enfants suivis et cinq d c s parmi ceux qui ne r pondaient aucun crit re quatre postn onatals et un l ge de 15 mois Tableau 3 15 On retrouve pour EDEN la pr dominance des malformations et des probl mes li s a la pr maturit dans les causes de mortalit n onatale alors que le syndrome de mort subite est pr pond rant dans la mortalit postn onatale Tableau 3 Causes de d c s status dans la cohorte EDEN et ge de l enfant lors du d c s Code Cause selon CIM10 Groupe Mortalit CIM10 Cause inconnue 2 gt 1 an P07 0 Poids inf rieur 1000g 1 NNP P07 0 Immaturit extr me 1 NNP P07 0 Immaturit extr me 1 NNP P07 2 Immaturit extr me 1 NNP P21 0 Asphyxie obst tricale grave et h morragie c r brale 1 NNP P22 0 Syndrome de d tresse respiratoire 1 NNT P22 0 Syndrome de d tresse respiratoire 1 NNP P25 1 Pneumothorax 1 NNP P28 5 Insuffisance respiratoire sur hypoplasie pulmonaire 1 NNP P52 9 H morragie intracranienne 1 NNP Q07 9 Malformation cong nitale du syst me nerveux 1 NNP Q21 0 Communication interventriculaire 1 NNP Q24 8 Cardiopathie cyanog ne complexe 1 PNN Q25 5 Atr sie de l art re pulmonaire 1 NNP Q79 0 Hernie diaphragmatique cong nitale 4 NNP Q87 0 Syndrome de Pierre Robin 1 NNP Q87 0 Syndrome de Goldenhar 1 P
83. ille actuelle couch Bip cm 3 P rim tre cr nien actuel J J cm 4 Sexe 10M oQF A ETAT DE SANT ET DEVELOPPEMENT Cette section value l incapacit fonctionnelle de l enfant Elle est inspir e du questionnaire de la National Perinatal Epidemiology Unit Oxford Choisir une seule r ponse par rubrique sauf si d autres indications sont donn es 1 L enfant a t l elle des difficult s pour marcher 0 Q non y compris enfant en voie d acquisition de la marche 1 Qoui L gt Q d marche anormale motricit diminu e 2 Q ne peut pas marcher sans aide Diagnostic 2 L enfant a t il elle des difficult s en position assise 0 Unon 1 A oui L gt 1 Q position assise instable sans support gt Q se tient assis e uniquement soutenu par un support 3 O ne peut pas se tenir assis e Diagnostic 3 L enfant a t il elle des difficult s dans la motricit fine 0 non pince fine acquise 1 Qoui L gt Q pince fine non acquise d un c t 2 Q pince fine non acquise des deux c t s 3 Q ne peut pas utiliser ses mains Diagnostic 4 L enfant a t il elle des difficult s pour le contr le de la t te en position verticale 0 Onon 1 O oui Li 1 Q contr le insuffisant mais n a pas besoin de support 2 Q pas de contr le de la t te a besoin d un support Diagnostic 5 L enfant a t il elle des troubles connus de l acuit visuelle 0 U non 1 Qoui en cours d investiga
84. inale Autres maladies de l appareil digestif Maladies de l appareil digestif Sinus pilonidal avec abc s Sinus pilonidal Infections de la peau et du tissu sous cutan Maladies de la peau et du tissu cellulaire sous cutan Polyarthrites juv niles Arthropathies Maladies du syst me ost o articulaire des muscles et du tissu conjonctif Autres l sions du plexus brachial dues un traumatisme obst trical L sion du syst me nerveux p riph rique due un traumatisme obst trical Traumatismes obst tricaux Certaines affections dont l origine se situe dans la p riode p rinatale Microc phalie Microc phalie Hydroc phalie cong nitale sans pr cision Hydroc phalie cong nitale Malformations cong nitales du corps calleux Autres anomalies localis es du d veloppement de l enc phale Autres malformations cong nitales de l enc phale Autres malformations cong nitales pr cis es de la moelle pini re Autres malformations cong nitales de la moelle pini re Malformations cong nitales du syst me nerveux Colobome de l iris Malformations cong nitales de la chambre ant rieure de l oeil Malformations cong nitales de l oeil de l oreille de la face et du cou Communication interauriculaire T tralogie de Fallot Malformations cong nitales des cloisons cardiaques St nose cong nitale de la valvule aortique Insuffisance cong nitale de la valvule aortique 24 _ AJU UQ _
85. incapacit s v re 1 1 1 0 1 Motricit fine fonction normale 603 99 7 85 90 4 688 98 4 incapacit mod r e 2 03 9 96 11 1 6 Contr le de la t te fonction normale 606 100 96 98 702 99 7 incapacit mod r e 1 1 1 0 1 incapacit s v re 1 1 1 0 1 Acuit visuelle fonction normale 605 100 93 97 9 698 99 7 incapacit mod r e 2 2 1 2 0 3 Oculomotricit fonction normale 586 96 9 89 90 8 675 96 incapacit l g re 19 3 1 9 92 28 4 Audition fonction normale 604 99 7 91 92 9 695 98 7 incapacit mod r e 2 03 5 5 1 7 1 incapacit s v re 2 2 2 03 Compr hension fonction normale 593 99 7 89 92 7 682 98 7 incapacit mod r e 2 03 4 42 6 09 incapacit s v re 3 31 3 04 Expression fonction normale 593 98 2 89 92 7 682 97 4 incapacit mod r e 11 18 7 73 18 2 6 Communication fonction normale 597 98 7 92 93 9 689 98 incapacit mod r e 8 13 6 61 14 2 Convulsions fonction normale 606 100 95 97 9 701 99 incapacit mod r e 2 2 1 2 0 3 Respiratoire fonction normale 603 99 8 94 96 9 697 99 4 incapacit mod r e 1 0 2 1 1 2 03 incapacit s v re 2 21 2 0 3 Cardio vasculaire fonction normale 605 99 8 95 96 9 700 99 4 incapacit mod r e 4 02 3 31 4 0 6 Digestive fonction normale 604 99 7 85 88 5 689 98 1 2 03 11 115 13 1419 34 HN abe A ren ss eee jonas eee Fonction non oui total n n n R nale fonction normale 603 99 5 89 90 8 692 98 3 incapacit mod r e
86. incapacit s entre elles les atteintes les plus graves lt 50 de la fonction concernent les fonctions motrice de la communication sensorielle cardio vasculaire et endocrino m tabolique Tableau 17 Les incapacit s les plus l g res gt 50 sont celles des fonctions esth tique et respiratoire Tableau 17 Pourcentage de capacit fonctionnelle par syst me selon la pr sence d une affection chronique parmi les enfants examin s PUD ou chez le p diatre Affection chronique fonction locomotrice 4 0 7 601 fonction sensorielle fonction communication 96 4 84 7 fonction digestive 1 56 85 88 5 688 fonction r nale a 83 mr ce 6 1 4 1 e 99 8 89 8 ses 98 4 0 3 0 6 a3 ap 8 g 99 1 6 5 6 5 93 1 87 1 aa 4 10 STATUS FONCTIONNEL FSII R SELON STEIN Le FSILR exprim en pour cent est cens discriminer entre enfants sains et malades chroniques Cela n est pas le cas dans EDEN l ge de 18 mois Tableau 18 p gt 0 05 Tableau 18 Distribution du status fonctionnel FSII R selon la pr sence d une affection chronique nvr Affection chronique oui non n n FSII R lt 70 2 28 7 45 70 90 6 86 25 56 LP AS PR LR ae La distribution de la s v rit des probl mes quotidiens dans les 15 derniers jours est globalement similaire entre enfants sains et malades chroniques compte tenu du nombre restreint de patients dans cette derni re cat gorie Table
87. is de relev O notre enfant n a consult aucun m decin physioth rapeute ergoth rapeute assistante sociale infirmi re logop diste policlinique ni h pital pendant le mois O notre enfant a consult au moins l une de ces personnes pendant le mois et nous avons rempli les rubriques concern es nous d cidons de ne pas remplir ce questionnaire Nous vous remercions d avance de bien vouloir nous renvoyer le questionnaire de toute fa on apr s la date indiqu e en premi re page E VISITES CHEZ UN PEDIATRE OU UN MEDECIN DE FAMILLE Notez chaque visite Jour Mois Raison de la visite Visite en exemple contr le habituel vaccination urgence grippe etc 1 oJ non il oui 2 oJ non H oui 3 oJ non O oui 4 oi non i oui by Li non ji oui 6 oM non il oui 7 oi non 0O oui 8 o_ non U oui 9 oi non D oui Veuillez pr ciser si le m decin traitant de l enfant est J p diatre g n raliste autre pr ciser P diatre traitant M decin de garde et s il travaille en LJ pratique priv e policlinique d un h pital Li autre pr ciser H pital policlinique E CONSULTATIONS DE MEDECIN S SPECIALISTE S Remplir une ligne par visite Jour Mois Genre de sp cialiste s Raison s exemple cardiologue ophtalmologue orthop diste etc go gt 97 E HOSPITALISATIONS PREM
88. is plus souvent un ou plusieurs sp cialistes 91 contre 40 pour les enfants sains Leur taux hospitalisation est galement doubl 45 contre 22 et leur dur e cumul e moyenne hospitalisation est cing fois sup rieure celle des enfants sains de la cohorte Bien que cela semble vident l utilisation des services de sant tant l un des indicateurs classiques morbidit l hypoth se avait t avanc e que certains enfants handicap s sous utilisent en fait les services de sant y compris leur p diatre car ils sont suivis exclusivement mais pisodiquement par un sp cialiste Ceci ne semble pas confirm par ces premi res analyses mais l utilisation des services de sant fait l objet d une th se de m decine qui lucidera les d terminants de Putilisation Plusieurs facteurs m ritent d tre investigu s dans la population vaudoise tels que le lieu de r sidence le revenu la scolarit de la m re la pr sence de fr res et soeurs la sant de la m re les maladies intercurrentes le poids de naissance L exposition active la fum e pendant la grossesse et l exposition passive la fum e maternelle 18 mois sont associ es une augmentation non significative de l affection chronique 18 mois en particulier dans la cat gorie de consommation dite l g re lt 10 cigarettes jour L association entre la fum e passive et les infections ORL souvent mise en vidence dans la litt
89. issance En Suisse le taux de pr maturit n est pas connu en dehors de la cohorte EDEN EDEN propose 18 mois des indicateurs plus fins sensibles l affection chronique qui est la pr occupation des ann es venir en p diatrie En comparaison avec d autres populations l incidence aussi bien que la pr valence des affections chroniques sont plut t basses dans le canton de Vaud soit 15 pour 1000 enfants L affection chronique touche entre 10 et 150 pour 1000 enfants selon la population l ge tudi le plus souvent 3 ans et plus parfois jusqu 18 ans et la s v rit de la d finition adopt e 7 28 La pr valence tant le produit de l incidence et de la dur e de la maladie elle augmente avec l ge du collectif en particulier pour les maladies chroniques A l tranger les enfants examin s entre 1 et 2 ans sont le plus souvent de petit poids de naissance uniquement une population diff rente VEDEN dans laquelle Vincidence de Vaffection chronique est plus lev e 44 pour 1000 handicap majeur et 83 pour 1000 handicap mineur 2 ans dans la POPS study 7 Dans EDEN Vincidence de l affection chronique parmi les enfants de poids lt 2500g tait de 62 pour 1000 enfants La participation est bonne 18 mois l tat de sant est connu pour 89 des enfants identifi s a la naissance et vivants 18 mois et le taux d examen PUD est de 75 A 1 an la participation tait de 60 parmi des enfant
90. jeu troubles du comportement tels que st r otypies pleurs ou col res immotiv s cris sp ciaux utilisation particuli re des objets 0 non 1 Qoui Diagnostic 10 Depuis sa naissance l enfant a t il elle eu des convulsions l exclusion des convulsions f briles simples 0 Onon 1 Qoui Li 1 Q aucun traitement n cessaire 2 Q pas de convulsions sous traitement 3 Q lt 1 convulsion par mois sous traitement 4 Q 1 convulsion ou plus par mois sous traitement Diagnostic 11 L enfant a t il elle des probl mes respiratoires chroniques 0 Qnon 1 Qoui Li 1 tol rance limit e l effort pas de traitement m dicamenteux tol rance limit e l effort sous traitement m dicamenteux oxyg ne ventilation artificielle trach otomie a OQ PN OCOOdo Diagnostic 12 L enfant a t il elle des probl mes cardio vasculaires 0 A non 1 Qoui pas de g ne fonctionnelle pas de g ne fonctionnelle sous traitement 2 3 Q g ne fonctionnelle et ou r percussions importantes sur la croissance staturo pond rale sous traitement 13 L enfant a t il elle des probl mes digestifs y compris foie et pancr as ou alimentaires l exclusion d une intol rance aux prot ines bovines 0 Q non 1 Q oui plusieurs r ponses possibles 1 pas de traitement r gime sp cial et ou surveillance m dicale r guli re stomie sonde gastrique nutrition parent rale autre pr cisez D a A OO N Ooo
91. ltrason c r bral a la naissance Griffiths 94 Les 19 enfants test s PUD pr sentent tous un Griffiths dans la norme 93 114 Les deux tiers n 44 des enfants victimes d une asphyxie n onatale au CHUV taient donc d j identifi s par les crit res de tude 32 par un poids de naissance lt 2500g 7 par une malformation 4 par une maladie susceptible de devenir chronique 38 par le transfert aux SI et 3 par le risque social crit res non exclusifs 40 Parmi ces 44 enfants 9 ont une atteinte fonctionnelle dont 3 associ e une affection chronique 1 retard psychomoteur Griffiths 80 avec strabisme troubles de la communication et de la fonction r nale reflux ur t ro v sical ultrason n onatal normal SDR sur pneumopathie infectieuse enc phalopathie lt 24h 2 asthme a 18 mois SDR sur MMH poids lt 2000g ultrason c r bral normal la naissance 3 r tinopathie de la pr maturit avec myopie et strabisme SDR pas d enc phalopathie hydrops canal art riel et foramen ovale Parmi les 6 enfants sans affection chronique deux ont des atteintes auditives 18 mois 40 et 80 dB respectivement avec des l sions hypoxiques isch miques l ultrason dans un cas SDR et une h morragie c r brale dans l autre SDR jumeau Un autre enfant manifeste des troubles de la communication et h matologiques an mie son ultrason n onatal tait normal SDR pas d enc phalopathie Les 3 en
92. mation crite du rendez vous tait envoy e accompagn e du questionnaire destin aux parents annexe 2 Nous avons abandonn les convocations crites initialement pr vues apr s 15 jours d essai en raison de leur manque de souplesse et de convivialit qui les rendait inefficaces Le questionnaire des parents sollicitait des informations sur la dur e de l allaitement la perception parentale de la sant de Penfant la perception maternelle de sa propre sant l utilisation des services de sant hospitalisations consultations services param dicaux sociaux comme compl ment aux informations fournies par le p diatre qui n est pas toujours le seul fournisseur de soins les besoins en moyens sp ciaux la satisfaction avec les services re us la consommation de cigarettes par les parents des donn es socio conomiques et l adresse actuelle Au minimum trois tentatives ont t faites des heures et des jours diff rents pour contacter les parents ainsi qu une lettre en cas de non r ponse Les num ros de t l phone et les adresses non valables ont t actualis s dans la mesure du possible en contactant les services postaux et le Contr le de Habitant PUD l examen par le m decin assistant commen ait par l accueil de Penfant et de ses parents suivi d un court entretien 10 15 minutes avec les parents ou la personne accompagnante concernant la situation familiale les v nements marquants depuis la nais
93. me digestif foie et voies biliaires uro g nital peau ORL et fente labio maxillo palatine syst me nerveux tube neural maladies neuro musculaires organes des sens locomoteur aberrations chromosomiques syndrome non chromosomique N cessite encore un suivi 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Q non Q non Q non Q non Q non Q non Q non Q non Q non Q non Q non Q non Q non Q non Q non Q non 1 1 1 1 _ Q oui Q oui Q oui Q oui Q oui Q oui Q oui Q oui Q oui Q oui Q oui Q oui Q oui Q oui Q oui Q oui 19 AUTRES DIAGNOSTICS 18 MOIS non mentionn s dans les rubriques ci dessus 20 R SUM Diagnostic principal Q enfant sans handicap ou maladie chronique ICD 10 ne pas remplir ILJI LIL Q en investigation ou pas encore de diagnostic pr cis me ee A DIFFICULTES PSYCHOSOCIALES 1 Maltraitance ou n gligence envers l enfant o U non pas de signes ou de suspicion 0 suspicion 2 Qoui 2 Y a t il votre connaissance d autres signes de violence intra familiale y compris psychologique 0 Unon 1 Q oui A UTILISATION DES SERVICES DE SANT A HOSPITALISATIONS aucune hospitalisation depuis la naissance Nom de l h pital service Date d entr e Nombre Motif de jours POP SOIR aie enn Re eree TOUR PET a a cokes ace 2 S6Ur vaaia nos PO E ERSE aa a n SSS jou a Lu de D A EN D D ee A
94. ment et ne devait pas entra ner de s quelles selon l exp rience des n onatologues Il a t d cid de se contenter de l examen du p diatre 18 mois pour ce sous groupe de 82 enfants sur 760 11 et de renoncer les convoquer l UD Le terme de non suivis y fait r f rence dans ce rapport et celui de suivis caract rise les 678 enfants pr sentant un ou plusieurs crit res la naissance et pr vus pour l examen l Unit de d veloppement Il n a pas t possible d indiquer a priori des facteurs univoques pour prendre la d cision de suivre ou non les enfants n ayant que le crit re 4 Nous avons donc essay d identifier de tels facteurs a posteriori aucun enfant non suivi m avait d examen neurologique anormal n avait re u de l oxyg ne pendant plus de 7 jours n avait eu de traitement sp cial ni n tait n avant 33 semaines de gestation 3 2 DEFINITION D UN CAS INCIDENT Le taux d incidence ou incidence exprim en pour mille se calcule comme rae 1000 ou i nombre de nouveaux cas d une maladie apparaissant dans une population pendant une p riode d finie N nombre de personnes expos es au risque de d velopper la maladie durant cette p riode Par utilisation r p t e ou sp ciale on entend par exemple des visites m dicales plus fr quentes que pour les enfants du m me ge et pour d autres motifs que les contr les de routine le recours des services ducatifs ou param
95. mentation de leur activit de m me que 8 des m res et 1 des p res d enfants sains p gt 0 05 sans rapport avec la sant de Penfant Seuls la moiti des r pondants disent qu ils d sirent un autre enfant 54 en cas d affection chronique contre 55 dans le cas contraire n total 289 Ce d sir est motiv par la venue de Penfant examin 18 mois dans 41 des cas d affection chronique contre 28 si Penfant est sain p gt 0 05 mais les 2 cas motiv s clairement par la sant de l enfant se trouvent chez des parents 43 d un enfant avec affection chronique Chez ceux qui ne souhaitent pas d autre enfant 39 des parents d enfants avec affection chronique et 13 des autres rapportent que c est en lien avec la venue de Penfant p lt 0 01 mais il n y pas de diff rence dans la proportion rapportent une motivation li e au probl mes de sant de l enfant selon qu il ait une affection chronique 6 n 2 ou non 2 n 4 p gt 0 05 4 14 3 Classe sociale L incidence de laffection chronique est comparable dans les trois classes sociales 1 7 dans la cat gorie basse n 31 1 5 dans la cat gorie moyenne n 51 et 1 4 dans la cat gorie lev e n 14 p gt 0 05 L incidence ne varie pas significativement avec la scolarit de la m re parmi les enfants examin s PUD n 503 les seuls pour qui la question tait pos e 13 6 en cas de scolarit sup rieure universit et baccalaur at 9
96. n de maltraitance plac s n 7 contre 22 des enfants maltrait s plac s n 5 D autre part le p diatre a signal une autre forme de violence familiale pour 22 enfants dont 20 concernent des enfants sans affection chronique Toutes ces difficult s parentales constat es l ge de 18 mois sont significativement associ es aux probl mes sociaux signal s la naissance crit re 5 Fisher s test p lt 0 0001 En particulier 10 13 enfants avec signalement de maltraitance avaient t identifi s la naissance comme faisant partie d une famille vivant de graves probl mes sociaux ainsi que 12 22 enfants t moins de violence familiale et 9 11 enfants plac s parfois les m mes enfants Ceci indique le grand potentiel de pr vention encore trop peu exploit d interventions initi es en p riode pr natale et p rinatale 712 4 15 TABAGISME PARENTAL L effet n faste du tabagisme maternel sur la sant des nouveau n s a t d crit pr c demment Une l g re augmentation non significative de la proportion d enfants malades chroniques est observ e lorsque la m re a fum pendant tout ou partie de la grossesse soit 14 4 contre 13 5 chez les enfants de m res non fumeuses p 0 67 Pour chaque p riode de la grossesse la proportion la plus lev e d affections chroniques se retrouve chez les enfants de m res ayant consomm lt 10 cigarettes jour 15 8 avant la grossesse 24 1 premier trimestre de gro
97. n du p diatre 19 7 1 9 19 0 16 0 28 0 Examen PUD Enfants avec affection chronique n 99 Examen du p diatre 18 3 3 4 18 0 6 0 28 0 Examen PUD lt 20 3 2 3 20 0 17 0 31 0 Notes 1 Sont inclus tous les enfants examin s avec ou sans affection chronique nouveaux cas pr valents et incidents l exception des d c s bien que certains enfants d c d s aient tout de m me t examin s chez leur p diatre avant l ge de 15 mois 2 Les totaux de la premi re et de la seconde partie du tableau ne correspondent pas parce que l affection chronique est valu e tant t par le questionnaire du p diatre ou de l UD selon que l enfant est venu chez l un chez l autre ou aux deux endroits D Gr ce aux diverses d marches entreprises pour suivre les enfants nous sommes parvenus A examiner la plupart des enfants l ge esp r soit entre 17 et 20 mois corrig s Tableau 4 L ge lors de l examen PUD est particuli rement satisfaisant L ge moyen lors de l examen chez le p diatre a baiss de 2 mois entre le d but et la fin de l tape des 18 mois les enfants n s en novembre 1993 ayant t vus vers 19 mois et les enfants n s en septembre 1994 vers 17 mois Ceci refl te les tatonnements du d but pour trouver la meilleure m thode pour r colter les questionnaires aupr s des p diatres L ge moyen lors de l examen PUD tait au contraire stable tout au long de la p riode
98. n t l phonant aux parents si n cessaire puis envoi des questionnaires chaque p diatre ou m decin traitant concernant les enfants suivis g s de 14 17 mois dont il s occupe afin qu il puisse le compl ter en b Le SCRIS a calcul la population moyenne par une estimation progressive bas e sur les donn es du recensement de 1990 consultation ainsi que de quelques questionnaires suppl mentaires vides au cas o il aurait connaissance d un nouveau cas d affection chronique L age la consultation des 18 mois chez le p diatre n a pas t impos par l tude Elle d pend du sch ma des vaccinations variable selon les p diatres et de la compliance des parents par rapport aux vaccinations et aux visites de sant propos es Les enfants ont donc t vus en cabinet entre 15 et 20 mois parfois plus tard pour les familles qui n avaient pas pr sent leur enfant comme pr vu 3 4 2 Consultation chez le m decin traitant Le m decin traitant est appel p diatre dans ce rapport par souci de bri vet tant entendu que des m decins g n ralistes et internistes ont galement particip 4 EDEN en tant que m decins traitants Le questionnaire du p diatre annexe 1 comprenait des instructions pour le compl ter et pour la d tection des nouveaux cas l accord des parents pour continuer commencer participer EDEN accord pour l examen PUD accord pour le questionnaire du p diatre seulement o
99. nel pendant la grossesse et 18 mois p lt 0 0001 90 des fumeuses pendant la grossesse fument toujours 18 mois plus tard et 85 des non fumeuses le sont rest es Seules 10 des fumeuses pendant la grossesse ont cess dans l intervalle et 14 des abstinentes ont repris leur consommation apr s la grossesse vraisemblablement commenc e auparavant Un tiers des fumeuses avant la grossesse 36 consomment la m me quantit de cigarettes 4 18 mois qu avant la grossesse alors que 31 fument davantage et 32 ont diminu leur consommation quotidienne En particulier la moiti 47 des fumeuses de 20 cigarettes ou plus n ont pas modifi leur consommation La 45 consommation quotidienne a 18 mois est significativement associ e a celle de chaque trimestre de grossesse et a celle de la p riode pr conceptionnelle p lt 0 0001 Dans 68 des cas lorsque la m re fume le p re fume aussi de m me si elle ne fume pas il y a une forte probabilit que le p re ne fume pas non plus 73 des non fumeuses p lt 0 0001 4 16 ALLAITEMENT La plupart des m res dont l enfant a t examin PUD 77 n 318 ont r alis leur intention d allaiter la naissance et 15 5 celle de ne pas allaiter Seules 6 femmes ont renonc 1 5 et 33 autres ont finalement allait 8 La dur e de l allaitement est comparable dans le groupe des enfants avec affection chronique et dans celui des enfants sains Figure 4 p gt
100. nelles selon la pr sence d une affection chronique parmi tous les enfants examin s 18 mois par le p diatre et ou PUD oui tOtal rene Nombre de difficult s dans les items individuels N 1 17 n n n du questionnaire m dical 0 516 85 1 14 143 530 75 3 1 81 13 4 57 58 2 138 19 6 2 9 1 5 15 15 3 24 3 4 3 4 4 1 4 0 6 4 1 1 0 1 0 1 5 4 41 4 0 6 6 2 2 0 2 0 3 i 1 10 1 01 Parmi les nouveau n s de lt 2500g il n y pas de diff rence significative dans la proportion d enfants avec 21 incapacit entre ceux qui ont t transf r s aux soins intensifs 13 8 n 17 et ceux qui n ont pas t transf r s 12 1 n 27 p gt 0 05 Il existe en revanche une relation inverse entre le poids de naissance et la pr sence d une ou plusieurs incapacit s bien qu il s agisse d effectifs r duits Figure 2 28 Figure 2 Proportion d enfants ayant une ou plusieurs incapacit s l ge de 18 mois selon le poids de naissance parmi les nouveau n s de lt 2500g n 346 30 25 20 15 10 avec gt 1 incapacit lt 1000 1000 1499 1500 1999 2000 2499 Poids de naissance g Pour le Tableau 13 le Tableau 16 et le Tableau 17 les difficult s fonctionnelles ont t regroup es par syst me e moteur questions 1 4 marche position assise motricit fine et contr le de la t te e sensoriel questions 5 7 acuit visuelle oculomotricit audition e langage
101. nt R pondre pour les deux parents la m re Apprenti e 4 Q tudiant e 2 Q Au foyer 3 Q Employ e ou ouvrier re qualifi e 4 Q Employ e ou ouvrier re non qualifi e 5 Q ind pendante s O Cadre sup rieur directeur trice 7 Q Au ch mage 8 O Aucune 9 O B n ficiaire de l Assurance Invalidit 1 O 4 Etes vous requ rant d asile 0o Onon 1 Qoui 5 Scolarit de la m re noter seulement la plus haute formation achev e 1 Q Universit cole polytechnique f d rale Q cole sup rieure de commerce baccalaur at ou maturit Q Technicum cole normale D Ecole professionnelle cole sociale ex Pahud Ci Apprentissage Qi cole primaire Li Scolarit obligatoire en classe sp ciale 2 3 4 5 6 Q cole primaire sup rieure 7 8 9 J Aucune scolarit le p re oan oo a A Q N o OO OOo Boe oD a 6 Nationalit de la m re Of Suisse 1Q trang re pr ciser cee 7 Pays d origine de la m re ORI Suisse 1Q Autre pr cises 8 Nationalit du p re om Suisse 1Q trang re pr ciser ee eeeeeee 9 Pays d origine du p re O Suisse 1Q Autre pr ciser 10 Choisissez la cat gorie qui correspond le mieux votre revenu mensuel net charges sociales d duites soit la somme de tous les revenus du m nage rentes pensions alimentaires allocations familiales etc Doone oo moins de 2000 mois entre 2001 et 30
102. nt sur l tat de sant et motifs de recours aux services de sant Total g n ral 4 8 1 Des diff rences de d finitions exclusions existent entre PIMC et la paralysie c r brale Tous deux d signent cependant un groupe d atteintes non progressive du mouvement ou de la posture dues une d ficience ou une l sion du cerveau en d veloppement ne r sultant pas d une maladie volutive A 18 mois seuls trois cas ont t diagnostiqu s ils sont donc simplement d crits Tableau 11 Tous avaient un poids normal la naissance et taient des enfants uniques la pr valence de PIMC rapport e dans la litt rature est 6 14 fois plus lev e chez les naissances Infirmit motrice c r brale IMC 26 Naana MY A Naa 10 56 BI A wos _ 99 9 1 2 0 2 0 4 0 2 0 10 1 1 0 1 0 2 0 56 6 4 0 4 0 4 0 1 0 1 0 1 0 multiples et aucun probl me obst trical s v re n a t signal Des infections probablement causales ont en revanche t diagnostiqu es chez deux enfants L enfant N 1 le plus gravement atteint est n anmoins estim en bonne sant par sa m re Ceci met en vidence les limites d une question unique sur la perception maternelle de la sant de l enfant les parents manifestant par l leur capacit s adapter la maladie Le nombre de consultations p diatriques est plus lev que pour les enfants sains voir chapi
103. ombre d v nements stressants L incidence de Paffection chronique ne varie pas significativement avec le nombre d v nements marquants 15 6 aucun v nement 13 5 1 v nement et 9 9 2 v nements et plus p gt 0 05 Contrairement d autres observations les enfants de poids insuffisant la naissance ne vivent pas davantage d v nements stressants et le nombre d v nements n est pas li l valuation de l tat de sant par la m re En revanche le nombre d v nements est significativement associ un probl me social important la naissance crit re 5 avec 49 contre 17 des enfants sans probl me social la naissance ayant v cu 2 v nements ou plus p lt 0 0001 Le nombre d v nements est galement associ n gativement la classe sociale avec 26 des enfants de classe sociale basse ayant v cu gt 2 v nements contre 16 et 17 respectivement dans les classes sociales moyenne et lev e p lt 0 05 Il n y a pas de diff rence significative selon que la m re soit Suissesse ou trang re L index plus restreint utilis par McGauthey et al abandon du p re d m nagement ou nouvelle naissance donne des r sultats similaires l analyse du nombre total d v nements sauf pour la classe sociale profession du p re o la tendance davantage d v nements dans la cat gorie basse n est pas significative Ceci pourrait indiquer un impact plus important d
104. onique au sens de l tude qu ils soient des cas incidents ou pr valents La cat gorie la plus importante est celle des malformations cong nitales soit 57 des cas n 56 Viennent ensuite les maladies m taboliques ou endocriniennes n 8 les maladies du syst me nerveux n 8 et les tumeurs n 7 21 7 Tableau10 Diagnostics des enfants pr sentant une affection chronique n 99 Codes CIM n C41 4 Tumeur maligne des os du pelvis du sacrum et du coccyx 1 C41 Tumeur maligne des os et du cartilage articulaire de si ges autres et non pr cis s 1 1 0 C64 Tumeur maligne du rein l exception du bassinet 1 C64 Tumeur maligne du rein l exception du bassinet 1 1 0 C91 0 Leuc mie lymphoblastique aigu 1 c91 Leuc mie lympho de 4 1 0 C00 C97 Tumeurs malignes 3 3 0 D13 7 Tumeur b nigne du pancr as endocrine 1 D13 Tumeur b nigne de parties autres et mal d finies de l appareil digestif 1 1 0 D15 1 Tumeur b nigne du coeur 1 D15 Tumeur b nigne des organes intrathoraciques autres et non pr cis s 4 1 0 D18 0 H mangiome tout si ge 2 D18 H mangiome et lymphangiome tout si ge 2 20 D10 D36 Tumeurs b nignes 4 40 C00 D48 Tumeurs 7 7 1 E03 1 Hypothyro die cong nitale sans goitre 4 E03 Autres hypothyro dies 4 40 E00 E07 Affections de la glande thyro de 4 40 E25 0 Anomalies g nito surr naliennes cong nitales li es un d ficit enzymatique 2 E25 Anomalies g nito surr naliennes 2 2 0 E20 E35 Mala
105. oodo Diagnostic 14 L enfant souffre t il elle d une maladie r nale chronique 0 Unon 1 Q oui plusieurs r ponses possibles 1 Q pas de traitement 2 Q traitement m dicamenteux ou r gime 3 O dialyse 4 Q greffe Diagnostic 15 L enfant at il elle des probl mes endocriniens ou m taboliques 0 Onon 1 Q oui Li 1 Q pas de traitement 2 Q traitement et ou surveillance m dicale r guli re sans g ne fonctionnelle 3 Q traitement et ou surveillance m dicale r guli re avec g ne fonctionnelle Diagnostic 16 L enfant a t il elle des probl mes h matologiques chroniques ou un d ficit immunitaire chronique cong nitaux ou acquis l exclusion du d ficit partiel dans les sous classes IgG 0 Q non 1 Q oui l gt 1 Q pas de traitement 2 Q traitement et ou surveillance m dicale r guli re sans g ne fonctionnelle 3 OQ traitement et ou surveillance m dicale r guli re avec g ne fonctionnelle Diagnostic 17 L enfant pr sente t il elle un probl me esth tique cong nital ou acquis pouvant avoir des cons quences sur son d veloppement psycho affectif 0 Unon 1 Qoui L gt Q visage 2 Q mains 3 O corps Diagnostic 18 MALFORMATIONS CONGENITALES y compris corrig es diagnostiqu es entre la naissance et la consultation actuelle cocher tout ce qui s applique 0 Onon 1 Qoui E s Oo ao A WO ND OO C0 000000000000 Diagnostic c ur poumons diaphrag
106. ous donnez sont trait s par groupes d enfants et de mani re strictement confidentielle Si malgr tout vous ne d sirez pas r pondre certaines questions vous tes libres de les laisser en blanc Nous vous demandons de compl ter ce questionnaire chez vous aussi pr cis ment que possible Cela vous demandera 5 10 minutes Veuillez l apporter quand vous viendrez l Unit de d veloppement au CHUV pour l examen l ge de 18 mois environ Le m decin du CHUV vous aidera remplir les rubriques qui vous semblent difficiles Comme le m decin traitant vous l a expliqu la visite au CHUV consiste en jeux adapt s l ge de l enfant et en un examen m dical Il n y a ni prise de sang ni aucun examen technique li s cette tude Vous pouvez en savoir davantage sur EDEN aupr s de Mme V ronique Addor Institut universitaire de m decine sociale et pr ventive rue du Bugnon 17 1005 Lausanne 021 313 20 33 1 Quelle est la date de naissance de votre enfant _J J1 19 LJLJ 2 Dans quel h pital l accouchement a t il eu lieu 3 L enfant a t il elle t allait e 0 non 1 0 oui combien de mois au sein seulement mois 63 4 Dans l ensemble consid rez vous que la sant de votre enfant est 1 0 excellente 2 Q bonne 3 Q assez bonne 4 Q mauvaise HOSPITALISATIONS ll est quelquefois n cessaire d hospitaliser un petit enfant Nous vous prions d inscrire toutes les hospitalisations d au
107. r les crit res de suivi 18 L incidence de l affection chronique est de 34 5 chez les pr matur s lt 37 semaines de grossesse n 12 contre 14 3 chez les b b s n s terme n 86 P lt 0 003 Tableau 6 Elle est de 62 1 chez les nouveau n s de petit poids lt 2500g n 22 mais de 12 6 chez les enfants de poids normal la naissance P lt 0 0001 Il n y pas de diff rence statistiquement significative selon le sexe 17 3 chez les gar ons et 13 4 chez les filles P gt 0 05 Tableau 6 Incidence de l affection chronique selon l ge gestationnel le poids et le sexe n pour 1000 enfants n Ve Age gestationnel semaines lt 32 3 96 8 32 36 9 28 4 total pr maturit lt 37 12 34 5 37 41 86 14 5 gt 42 n 74 0 0 total terme 86 14 3 Poids g lt 1500 5 147 1 1500 1999 7 114 8 2000 2499 10 38 6 total lt 2500 22 62 2 gt 2500 76 12 7 Sexe Filles 41 13 4 Gar ons 57 17 3 TOTAL 98 15 4 Les crit res 2 ou 3 comportent les incidences les plus lev es de l affection chronique Tableau 7 mais ces deux crit res ne rassemblent que 59 des cas 58 98 Ceci montre l importance des autres crit res d inclusion tels que le s jour en soins intensifs ou le petit poids de naissance pour cibler la naissance un groupe de nouveau n s haut risque de d velopper une telle affection Tableau 7 Incidence de l affection chronique selon le crit re d inclusion la naissance RENAN
108. r n onatal initial 0 Unon 1 Q oui LES nombre de jours aux soins intensifs si possible D Nous vous remercions vivement du temps que vous avez consacr EDEN Adresse pour facturation Institut universitaire de m decine sociale et pr ventive EDEN rue du Bugnon 17 1005 Lausanne ae ANNEXE 2 QUESTIONNAIRE PARENTS 8 ETUDE DU m paie de cr se universitaire vaudois CA m decine sociale ervice de p diatrie F D F NI DEVELOPPEMENT 5 et pr ventive Division AA E DES NOUVEAU NES Division des services de sant Unit de d veloppement N d tude H PARENTS Vous avez accept de participer l tude EDEN et nous vous en remercions vivement EDEN concerne la sant et le d veloppement des enfants vaudois de la naissance jusqu l ge de 4 ans Certains ont des probl mes de sant et d autres pas EDEN apportera des informations nouvelles n cessaires l organisation des services de soins destin s aux enfants et leur famille Les r sultats de cette tude seront galement utiles aux m decins et aux autres professionnels qui s occupent d enfants Le but de ce questionnaire est de compl ter les renseignements du m decin par votre propre valuation de la sant de votre enfant Les r sultats ne refl teront l ensemble des familles vaudoises que si le plus grand nombre de parents participe Chacune de vos r ponses est donc extr mement importante Nous vous assurons que tous les renseignements que v
109. ran aise Bruxelles 3 5 juin 1996 Abstract publi dans Arch Public Health 1996 S1 53 6 10 Addor V Santos Eggimann B Fawer C L Fattet S Paccaud F Calame A EDEN Etude du DEveloppement des Nouveau n s affections chroniques dans une cohorte d enfants vaudois g s de 18 mois M d amp Hyg 1998 56 256 61 91 BIBLIOGRAPHIE 1 16 17 Largo RH Walli R Duc G Fanconi A Prader A Evaluation of perinatal growth Presenta tion of combined intra and extrauterine growth standards for weight length and head Helv Paediat Acta 1980 35 419 36 Addor V Fawer C L Santos Eggimann B Paccaud F Calame A Groupe EDEN Nais sances vaudoises 1993 1994 caract ristiques et facteurs de risque pour une affection chronique Rapport EDEN 1 Lausanne Institut Universitaire de M decine Sociale et Pr ventive 1996 Raisons de sant 2 Stein REK Jones Jessop D A noncategorical approach to chronic childhood illness Public Health Reports 1982 97 354 6 Perrin EC Newacheck P Pless IB et al Issues involved in the definition and classification of chronic health conditions Pediatrics 1993 91 787 9 Lindstr m B Quality of life for children and disabled children based on health as a res source concept Editorial J Epidemiol Comm Health 1994 48 529 30 Sullivan SA Olson LM Developing condition specific measures of functional status and well being for children Clin Perf Qual Health Care 1995 3 132 9 Grason
110. res malformations cong nitales de la peau Autres syndromes cong nitaux malformatifs dus des causes exog nes connues Syndromes cong nitaux malformatifs dus des causes exog nes connues non class s ailleurs Syndromes cong nitaux malformatifs associ s principalement une petite taille Syndromes cong nitaux malformatifs impliquant principalement les membres Autres syndromes cong nitaux malformatifs pr cis s non class s ailleurs Autres syndromes cong nitaux malformatifs pr cis s atteignant plusieurs syst mes Situs inversus Malformation cong nitale sans pr cision Autres malformations cong nitales non class es ailleurs Autres malformations cong nitales Syndrome de Down sans pr cision Syndrome de Down D l tion du bras court du chromosome 5 Monosomies et d l tions des autosomes non class es ailleurs Anomalie chromosomiques non class es ailleurs Malformations cong nitales et anomalies chromosomiques Maturation physiologique retard e Autres retards du d veloppement physiologique Retard du d veloppement physiologique Sympt mes et signes g n raux Sympt mes signes et r sultats anormaux d examens cliniques et de laboratoire non class s ailleurs Infection asymptomatique par la virus de l immunod ficience humaine VIH Infection asymptomatique par la virus de l immunod ficience humaine VIH Sujets pouvant courir un risque li des maladies transmissibles Facteurs influa
111. ribourg et en Valais environ 5000 km F D dommagement pour frais de d placement Une somme moyenne de 40 par famille tait pr vue pour le d fraiement des frais de transports caus s par l examen au CHUV Tr s peu de parents ont accept n 34 soit 6 des enfants vus PUD souvent apr s encouragement du m decin assistant en raison de leur situation sociale pr caire Les parents qui venaient PUD estimaient normal de contribuer une telle tude laquelle ils taient int ress s G Honoraires Les p diatres avaient la possibilit de facturer le temps consacr remplir le questionnaire Seuls 13 n 16 en ont fait usage 11 3 6 ETUDE PILOTE Une version avanc e des questionnaires 18 mois a t soumise discussion lors d un s minaire de trois heures en novembre 1994 auquel participaient trois p diatres install s un m decin sp cialiste en r ducation p diatrique deux psychologues de PUD deux sociologues de PIUMSP une statisticienne et les cinq auteurs de l tude L ge id al la proc dure envisag e la d finition de l affection chronique la fiabilit et la pertinence des donn es pr vues et la longueur des questionnaires ont t d battus pour aboutir une version de test soumise par courrier aux experts anglais consult s Sept p diatres ont compl t chacun un questionnaire test pour deux enfants de 18 mois en bonne sant et deux enfants avec une affection chroniqu
112. rt EDEN 1 Lausanne Institut Universitaire de M decine Sociale et Pr ventive 1996 Raisons de sant 2 5 Addor V Fawer C L Santos Eggimann B Paccaud F Calame A Groupe EDEN EDEN Etude du Developpement des Nouveau n s sant des nouveau n s vaudois et risque d affection chronique Rev Med Suisse Romande 1996 116 845 53 6 Addor V Santos Eggimann B Fawer C L Paccaud F Calame A and the EDEN study group Enrolment of a population based cohort of newborns at risk of developing a chronic condition the EDEN study Int J Epidemiol 1997 26 340 8 7 Addor V Fawer C L Santos Eggimann B Paccaud F Calame A Fattet S amp groupe EDEN Pr diction de l affection chronique l ge de 18 mois dans une cohorte de nouveau n s vaudois EDEN 90 Assembl e annuelle de la Soci t suisse de p diatrie Gen ve 19 21 juin 1997 Abstract publi dans Schweiz Med Wochenschr 1997 Suppl 87 127 20 14S 8 Addor V Santos Eggimann B Fawer C L Paccaud F Calame A Zenide A EDEN Prediction of a chronic condition at 18 months of age by modified Hobel scores EUPHA annual meeting Pamplona 20 22 novembre 1997 Abstract publi dans Gaceta Sanitaria 1997 11 Suppl 2 p 67 9 Addor V Santos Eggimann B Fawer C L Paccaud F Calame A Impact of infertility treatments on the health of newborns Fertil Steril 1998 69 In press Pr sent au 21 congr s de l ADELEF Association des pid miologistes de langue f
113. s ances en minutes minutes sans compter les temps de d placement et d attente 2 O ces s ances ont elles g n ralement lieu iJ chez le professionnel 2 domicile 0 en institution ou l h pital 3 En quoi consiste le traitement OOOO E SOINS PAR LES PARENTS Au cours de ce mois avez vous fait faire votre enfant des exercices domicile ou avez vous vous m me particip aux soins exemple en faisant des injections des pansements etc en dehors des contacts avec les professionnels d ja mentionn s o non Li oui si oui cochez quel type d exercices et le temps consacr en moyenne i physioth rapie heures par semaine nN C ergoth rapie gt heures par semaine E autre pr ciser us gt nombre de fois par semaine 4U autre pr ciser gt nombre de fois par semaine M DISPOSITIONS SPECIALES Au cours de ce mois votre enfant a t il eu recours r pondre chaque demande Non Oui I i O attelle 2 O pl tre 3 E soutien orthop dique si oui le s quel s 4 D oxyg ne 5 E lunettes optiques 6 appareil auditif Li Avez vous eu recours des moyens sp ciaux pour communiquer avec votre enfant Si oui le s quel s CI Autres moyens auxiliaires Si oui le s quel s 9 C Votre enfant a t il pr sent des probl mes alimentaires Si oui sp cifier E MEDICAMENTS REGULIERS Vo
114. s 00 cececseeeeeeeeeceeseeeeessseeeseeeeaeeneeenees 4 9 2 S v rit des atteintes fonctionnelles 4 10 Status fonctionnel FSII R selon Stein 4 11 Perception maternelle de la sant de l enfant selon la pr sence CONG affection chronique san en ans etes 4 12 Devenir des nouveau n s du CHUV ayant eu une asphyxie n onatale 4 13 Utilisation des services de SaNnt c sc ccisesi scconvessececevicatesnpeveveteoscdoanitaavonsseee 4 14 Facteurs de risque PSYCHOSOCIAUX sin muette en tannatusrss 4 14 1 Ev nements marquants de la Viennent ei tasaconss 4 14 2 Impact de la maladie chronique sise hante 4 143 Classe sociale er oeie eea ter chats go teenies TA en nn 4 14 4 Maltraitance et placement eseseesssressersressrererrserereesssserereeeresseensssresroenesta ARS Tabagism patental icccncsvi aint dunt ciunata neni ninii ai aa i A16 AMENER aaa RS ta eas ema eet Synth se Sl discussioni Rte traite tn 5 1 Conclusion et suite pr vue de l tude ss Annexe 1 Questionnaire P diatre ss Annexe 2 Questionnaire Parents ss Annexe 3 Questionnaire Unit de d veloppement Annexe 4 Relev prospectif des services de sant Annexe 5 Carte Canin versal ets si tends Bans tan ent nent Annexe 6 Publications et pr sentations concernant EDEN Bibliographie aire niri oee ea not toda aun aia nan a Go LISTE DES TABLEAUX Tableau 1 Tableau 2 Tableau 3 Tableau 4 Tableau 5 Tableau 6 Tableau 7 Tableau 8 T
115. s de tous poids de naissance dans 8 centres p rinatals aux USA de 84 au CHUV parmi les enfants de lt 34 semaines de 97 2 ans dans la POPS study 7 de 91 2 ans chez les survivants de lt 1250g de milieu d favoris en Afrique du Sud mais de 74 des enfants de lt 1500g aux USA En g n ral les parents d enfants de petits poids de naissance sont plus compliants en raison du contact privil gi avec l quipe de n onatologie lors du s jour initial Un ventuel biais de d tection diff rentiel constitue le probl me m thodologique principal VEDEN En effet l identification des cas d affection chronique s effectue par une d marche active dans la cohorte d enfants identifi e par les crit res de naissance convocation syst matique L identification est plut t passive pour les nouveaux cas incidents ou pr valents revue des consultations sp cialis es rappels aux p diatres Malgr les multiples sources de signalement il est possible de manquer des enfants avec affection chronique dont les parents ne sont pas dans les circuits de sant habituels m decine parall le exclusivement suivi hors canton ou l tranger ou dont le m decin traitant interpr te diff remment la d finition de l affection chronique et ne signale pas l enfant sans compter les oublis de signalement Le design oblige VEDEN c est dire l impossibilit de voir PUD l ensemble des 6500 naissances vaudoises nous expo
116. s une famille d accueil eenen Q dans une institution sp cialis e Nom de l institution RE Re a UT 1Qinterne 20 externe D ASSURANCE INVALIDIT L enfant b n ficie t il elle actuellement de prestations de l Al 0 Linon 1 Q oui 2 Q demande en cours E Si vous pensez un autre aspect de la sant de cet enfant qui n a pas t trait dans ce questionnaire il nous serait tr s utile que vous le d criviez ici ADs LA FIN DE CE QUESTIONNAIRE NE DOIT ETRE COMPLETEE QUE POUR LES ENFANTS NOUVELLEMENT INCLUS DANS EDEN RENE 11 12 13 14 Poids de naissance AE ARE kg Taille a la naissance IILL cm P rim tre cr nien la naissance JILI cm Age gestationnel selon l examen n onatal semaines r volues Date de naissance de la m re JLJ LJLJ19UU Probl mes m dicaux pendant la grossesse ou l accouchement ex maladie gravidique ou pr existante s rologie positive traumatisme obst trical 0 A non 1 Ql oui d crire Accouchement voie basse 1 QO forceps ou ventouse non c sarienne o Q 1 Qoui H pital de naissance Commune de domicile de la m re l accouchement Canton Type de naissance 0 Q Unique 1 Q Multiple nombre d enfants n s vivants Apgar 1 5 10 ____ Intubation la naissance o0 non 10 oui Probl mes m dicaux n onatals y compris les complications iatrog nes oQ non 10oui d crire Transfert dans une unit de soins intensifs au cours du s jou
117. sance et le FSIT voir questionnaire de PUD annexe 3 Le questionnaire des parents tait alors r colt et une aide tait propos e pour le remplir si cela avait pos probl me ou si les parents l avaient oubli Dans les cas o l on a laiss les parents emporter le questionnaire la maison le taux de renvoi a t tr s bas Le test de Griffiths tait ensuite administr 30 45 minutes l examen physique et neurologique 15 20 minutes venant en dernier lorsque l attention de Penfant n tait plus aussi n cessaire La m me valuation que le p diatre concernant les difficult s fonctionnelles se retrouvait dans le questionnaire de PUD ainsi que les donn es sur les malformations Certains enfants n ont vu que le p diatre non suivis ou refus de venir PUD et d autres ne sont venus qu PUD sans aller en consultation chez le p diatre La duplication des questions cruciales nous assure qu au moins l une des valuations m dicales est compl t e pour un maximum d enfants L examen durait en moyenne 1 heure en tout L enfant a t consid r comme refus apr s trois rendez vous manqu s PUD ou un rendez vous manqu domicile Une lettre d crivant les r sultats de la visite PUD a t syst matiquement adress e au m decin traitant sauf si les parents ne le d siraient pas En fin de consultation un 2 questionnaire tait remis aux parents portant sur l utilisation prospective des
118. sants de bien vouloir leur expliquer bi vement en quoi consistent les tests l Unit de d veloppement CHUV Nous vous prions de nous renvoyer rapidement le questionnaire l adresse indiqu e en derni re page tiquettes annex es pour que nous puissions convoquer l enfant au CHUV sans d lai Qu entend on dans cette tude par affection chronique lorsque l enfant r pond au moins l un des crit res suivants 1 Limitation fonctionnelle ou restriction dans les activit s habituelles par rapport aux autres enfants du m me ge 2 D pendance un traitement m dicamenteux ex hormone thyra dienne un r gime sp cial ex sans gluten une technologie m dicale ex oxyg ne colostomie un appareillage ex coque appareil auditif ou une assistance de la part d autres personnes dans les fonctions vitales 3 Besoins en soins m dicaux ou param dicaux plus importants que les autres enfants ou des traitements sp ciaux domicile Ces affections peuvent tre d origine pr natale ex malformations m me corrig es aberrations chromosomiques foetopathies p rinatale ex r tinopathie dysplasie broncho puimonaire infirmit motrice c r brale ou acquise ex s quelles d accident ou de m ningite maladies onco h matologiques En cas d incertitude quant l inclusion n h sitez pas contacter le Dr Claire Lise Fawer Service de p diatrie Unit de d veloppement 1011 Lausanne CHUV 021 314 25 69 Com
119. se donc un risque de sous estimation de l incidence et de la pr valence non quantifiable en l absence de source de donn es standard telle qu un registre Il n y a cependant pas d indication qu un tel biais existe L tude des causes de d c s constitue de ce point de vue une forme de validation Les d c s dans le groupe sans crit re tant tous dus une cause accidentelle ou inconnue ou au syndrome de mort subite du nourrisson la m thode de recrutement d EDEN n a pas manqu des enfants atteints d une maladie mortelle au cours des 18 premiers mois de vie Une autre limite importante PEDEN est la diff rence dans le type de donn es disponibles selon les groupes tr s compl tes pour les enfants identifi s par les crit res la naissance minimales pour les enfants de la cohorte dits sans affection chronique 18 mois et lacunaires pour les nouveaux cas en particulier en ce qui concerne les questionnaires administr s la naissance Bien que le risque d affection chronique soit presque cinq fois plus lev pour les enfants de poids de naissance lt 2500g 62 2 contre 12 7 pour ceux de gt 2500g ils ne repr sentent qu peine le quart des enfants avec affection chronique 22 98 Le recrutement des nouveau n s de poids normal dans EDEN tait par cons quent largement justifi bien que rarissime dans la litt rature 47 Un quart des enfants examin s 18 mois PUD ou par le p diatre pr sent
120. set tases oQnon 1Q oui Malformations associ es oQ non 1 oui pr ciser le nombre de syst mes atteints Diagnostic 19 AUTRES DIAGNOSTICS 18 MOIS non mentionn s dans les rubriques ci dessus RESUME 1 2 Troubles du tonus et de la posture 3 of ES 11 12 13 14 Diagnostic principal _12 ICD 10 ne pas remplir JLJLJ LJL Q enfant sans handicap ou maladie chronique Q en investigation ou pas encore de diagnostic pr cis Infirmit motrice c r brale Hydroc phalie Microc phalie Troubles visuels Troubles de l audition Epilepsie Retard mental Multihandicap Affections neuro musculaires Affections de la mo lle pini re Enc phalopathie secondaire foetopathie S quelles neurologiques post n onatales D crire le type de s quelles D a fF oO D won Q non 1 Qoui Q non Q dipl gie spastique Q h mipl gie Q t trapl gie Q autre paralysie ath tosique ataxique hypotone mixte Q non 1 Qoui Q non 1 Qoui Q non Q strabisme Q r tinopathie O mouvements anormaux Q baisse de l acuit visuelle Q autre pr ciser Q non Q PEAT anormaux seuil dB Q Stycar anormal seuil dB Q non 1 Q oui Q non 10 oui Qnon HEOoURP CIS R nn ts eue Q non 1 Q oui pr ciser ANS or de axe Q non 10 oui Q non 1 Q oui pr ciser SL dune ARR Anna
121. ssesse 23 0 deuxi me trimestre et 20 3 troisi me trimestre Par ailleurs la distribution de la consommation de cigarettes quotidienne en 4 cat gories 0 lt 10 10 19 20 et plus n est pas significativement diff rente selon que l enfant pr sente ou non une affection chronique quelle que soit la p riode consid r e A 18 mois la l g re augmentation de la proportion d enfants malades chroniques lorsque la m re fume 15 7 contre 12 2 chez les non fumeuses n est pas non plus significative mais elle touche davantage les enfants de petits poids de naissance avec 9 1 d enfants avec affection chronique chez les fumeuses contre 4 7 chez les non fumeuses L exc s d affections chroniques dans la cat gorie de consommation de lt 10 cigarettes jour se r p te 18 mois 22 0 La consommation paternelle 18 mois n est pas associ e l incidence de l affection chronique Les infections de la sph re ORL y compris les bronchites asthmatiformes n ont pas t relev es syst matiquement Cependant les p diatres et l assistante de PUD ont souvent mentionn ces diagnostics m me s ils n entra naient pas d affection chronique Or le tabagisme maternel 18 mois est significativement associ une incidence plus lev e de ces infections ORL 13 5 contre 7 8 chez les non fumeuses p lt 0 005 alors que le tabagisme paternel ne l est pas On observe une association entre le tabagisme mater
122. t pour 18 enfants 45 dont 7 39 avaient finalement une affection chronique les questionnaires du p diatre et de PUD taient complets pour 10 enfants 25 dont 3 avaient une affection chronique le questionnaire du p diatre tait seul disponible pour 11 enfants 27 5 dont 9 avaient une affection chronique Ainsi la participation pour les 43 nouveaux cas potentiels incidents ou pr valents tait de 95 41 43 et de 70 pour l examen PUD 30 43 4 2 MORTALITE L appariement du fichier EDEN avec les fichiers de d c s de POFS pour 1993 1995 indique que 27 enfants sont d c d s avant l ge de 18 mois e 14 enfants avant 7 jours de vie e enfant 17 jours de vie e 11 enfants entre 28 et 364 jours de vie e 1 enfant l ge de 15 mois La mortalit totale s l ve donc 4 2 IC 95 2 7 6 1 Les diff rents indicateurs de mortalit dans EDEN sont comparables l ensemble du canton de Vaud mais un peu plus bas que la Suisse Tableau 2 Il faut cependant relativiser ces comparaisons par la taille modeste de la cohorte EDEN Tableau 2 Comparaisons des taux de mortalit pour 1000 enfants OCOOQIOEEEMEC22052 N onatale pr coce N onatale Infantile lt 7j lt 28 j lt 365 j EDEN 2 2 2 3 4 0 IC 95 1 1 3 3 IC 95 1 3 3 8 IC 95 2 6 5 9 Vaud 1994 2 0 2 1 4 3 Suisse 1994 _ 28 33 oooOoOo i 5 1 Source OFS 1995 Signalons que 4 d c s de la co
123. t s par le m decin traitant et par l Unit de d veloppement En raison du caract re standardis de l examen PUD les r ponses de PUD ont t retenues Si Penfant n est pas venu PUD mais que son m decin a rempli un questionnaire les r ponses du m decin traitant ont t utilis es Pour les enfants qui ont fait l objet d une valuation compl te du p diatre et de PUD la concordance entre les deux types d examinateurs se situe pour chacune des 17 questions entre 96 et 99 pour ce qui concerne la pr sence ou l absence d une difficult fonctionnelle Les p diatres ont une l g re tendance rapporter un degr de s v rit plus lev lorsqu une difficult fonctionnelle est pr sente par rapport PUD 4 9 1 Nombre d atteintes fonctionnelles Le nombre d atteintes fonctionnelles est plus lev chez les enfants atteints d une affection chronique que chez les autres enfants examin s 18 mois et consid r s comme sains Tableau 12 Cette association est significative si une cat gorie unique pour 2 difficult s ou plus est utilis e p lt 0 0001 Parmi les enfants avec affection chronique 86 pr sentent au moins une atteinte fonctionnelle contre 15 chez les enfants sains Cette diff rence se retrouve dans le groupe des enfants pesant moins de 2500g la naissance pour lequel nous avons des donn es compl tes avec respectivement 73 contre 9 Tableau 12 Nombre d atteintes fonction
124. ticienne Service ducatif itin rant DOO Oa C E Autre logop diste psychologue etc pr ciser Q aucun des services mentionn s Traitement en cours ence moment 10 oui 10 oui oUlnon 1Q oui oQUnon 0Q oui 1 Q oui 10 oui oU non 10 oui 10 oui 2 Votre enfant a t il elle utilis depuis sa naissance des moyens sp ciaux tels que lunettes chaussures orthop diques oxyg ne etc 0 0 non 1 O oui lesquels P A aN ae a E Een Si 3 Utilis en ce moment oGnon iQ oui oUnon iQ oui oQnon 1Qoui 3 Trouvez vous que vous et votre enfant recevez suffisamment d aide de la part des services de soins et des professionnels que vous avez mentionn s 1 Qoui 0 Q non Si non pouvez vous nous d crire quel genre d aide ou de soins suppl mentaires vous et votre enfant auriez besoin Q aide financi re Q transport Q garde de l enfant Q davantage de contr les m dicaux Q davantage de physioth rapie ou d ergoth rapie Q autre d crire VOUS M MES On sait bien qu il faut tenir compte de la situation des parents lorsque l on value la sant des petits enfants 1 Ceite question s adresse la m re Dans l ensemble pensez vous que votre sant est 1 0 excellente 2 O bonne 3 Q assez bonne 4 O mauvaise 2 Fumez vous des cigarettes la m re o Onon 1 Q oui combien par jour le p re o Qnon 1 Q oui combien par jour 3 Quelle profession exercez vous actuelleme
125. tions vision normale avec correction d ficit ne pouvant pas tre enti rement corrig aveugle ou ne per oit que la lumi re d un il Ooooo aveugle ou ne per oit que la lumi re des deux yeux 6 L enfant a t il elle un strabisme ou d autres troubles de l occulomotricit 0 Qnon 1 A oui ss 7 L enfant a t il elle des troubles connus de l audition troubles neurosensoriels uniquement 0 non 1 Qoui L amp d ficit auditif sans appareillage 2 Q d ficit auditif corrig par un appareillage 3 Q d ficit auditif non corrig malgr l appareillage S v rit du d ficit auditif bas e sur l audiogramme ou les potentiels voqu s auditifs Gauche Droit mod r e seuil 40 70 dB 10 10 s v re seuil 80 90 dB 2 0 2 Q profonde seuil gt 90 dB 3 Q 3 Q Q pas de renseignements Diagnostic 8 L enfant a t il elle des difficult s de langage Plusieurs r ponses possibles 0 Q non 1 Moui compr hension 1 Q ne comprend pas les mots ou les signes hors du contexte familier 2 Q ne comprend pas les ordres simples ex donne moi le jouet alors que le jouet est visible expression 1 Q n utilise aucun mot sp cifique m me pas maman ou papa 2 Q ne produit pas de sons reconnaissables 3 Q pas de vocalisation Diagnostic 9 L enfant at il elle des difficult s de communication ou des troubles du contact ex troubles du contact dans la famille ou dans les situations de
126. tre 4 13 de m me que les services param dicaux sollicit s En revanche deux des trois enfants n ont pas t hospitalis s apr s le s jour n onatal initial Le quotient de d veloppement se trouve dans les limites de la norme pour deux enfants et le r sultat du FSILR est en relation avec celui du Griffiths dans les trois cas La pr valence de PIMC est de 1 24 pour 1000 enfants g s de 3 ans aux USA 2 23 pour 1000 enfants de 8 ans en Is re et 2 49 pour 1000 enfants de 4 ans et plus en Su de En raison des manifestations cliniques parfois plus tardives on pr conise l ge de 5 ans pour calculer une pr valence d finitive La plupart des cas d IMC s v re ou mod r e sont cependant diagnostiqu s avant 18 mois La taille relativement petite de la cohorte EDEN et la pr valence faible impliquent une instabilit statistique du taux d IMC ceci peut expliquer la pr valence basse de PIMC dans le Canton de Vaud 0 5 pour 1000 enfants Avec l utilisation de techniques sophistiqu es d imagerie c r brale ultrason r sonance magn tique CT scan l hypoth se qu une l sion intrapartum soit la cause la plus fr quente de PIMC tend tre abandonn e au profit de l sion ant natale dont le m canisme est encore mal connu ou postnatale comme pour deux des enfants dans EDEN L origine postnatale est souvent exclue des registres Tableau 11 Situation des enfants atteints d infirmit motrice c r brale
127. tre enfant a t il pris r guli rement des m dicaments pendant ce mois de relev a Non passez la rubrique suivante 1 Oui Nom du m dicament Fr quence ex 2 fois par jour gt si vous ne savez pas mettez un point d interrogation 1 fois tous les 2 jours etc Pilules comprim s Liquides Injections Autre Autre E VOTRE AVIS Pendant ce mois de relev avez vous t satisfaits des soins donn s a votre enfant y D oui oC non gt Si non quelles formes de soins ou d aide vous ont elles manqu pour faire face aux besoins li s l tat de sant de votre enfant pendant ce mois Merci de vous tre donn la peine de r pondre ce questionnaire Vos r ponses nous seront tr s utiles Il ne vous reste plus qu remplir la page 2 et glisser le questionnaire dans l enveloppe r ponse ANNEXE 5 CARTE D ANNIVERSAIRE ree r _ ETUDE DU Centre esa orl oe vaudols Institut universitalre de Service de p diatrie D VELOPPEMENT m decine sociale et pr ventive Division de N onatologle DES NO UVEAU N ES Division des services de sant Unit de d veloppement Lausanne le Madame Monsieur la naissance de il y a une ann e vous avez accept de participer notre travail sur la sant et le d veloppement des enfants dans le Canton de Vaud Pour que nous puissions garder contact avec vous nous vous serions tr s reconnaissants de signaler vos ventuels changements
128. u refus les donn es anthropom triques l valuation des probl mes fonctionnels par syst me la pr sence de malformations les difficult s psychosociales n gligence maltraitance l utilisation des services de sant hospitalisations consultations services param dicaux sociaux les prestations de l Assurance Invalidit et des donn es minimales concernant la p riode p rinatale pour les nouveaux cas seulement Les p diatres ont re u les informations communiquer aux parents Dans le cadre d une relation de confiance tablie avec ces derniers les p diatres avaient la responsabilit de solliciter leur accord et de les encourager participer Entre 5 et 25 minutes taient n cessaires pour remplir le questionnaire selon l tat de sant de Penfant 3 4 3 Examen l unit de d veloppement La d cision des parents tait communiqu e EDEN par l envoi du questionnaire par le p diatre En cas d acceptation l enfant tait convoqu par t l phone par le m decin assistant responsable des examens PUD engag e 100 Ceci permettait d tablir un premier contact de r p ter les buts de l tude de d crire les tests de d veloppement de rassurer sur la non invasivit des tests pas de prises de sang et de souligner les b n fices pour la famille savoir une longue consultation avec un p diatre avec possibilit de faire un bilan des capacit s de Penfant et de poser des questions Une confir
129. uestionnaire des 18 mois 13 Figure 1 Participation a l examen des 18 mois et pr sence d une affection chronique A ba Non suivis 82 C1 D c s 4 11 semaines Sains q p diatre complet 69 85 2 C2 Sains q p diatre partiel 1 1 2 C3 Perdus 8 9 9 Maladie chronique d clar e apr s la naissance 3 3 7 C5 AC maladie affection chronique I Lassa Cohorte 6477 1 crit re 760 D Suivis B1 678 D1 D c s 21 Nouveaux cas r sidant hors de la r gion la naissance 3 F 1 1 1 l l pq 14 n onatals pr coces 7 avant 18 mois B2 En principe sains 0 crit re 5717 D c s 5672 D2 1 AC Q p d seul A examiner 657 76 AC 13 1 Nouveaux cas d clar s apr s la naissance 40 0 7 19 AC 49 B3 Total examiner 703 LnnDensnrsss ssemnsnse Refus 20 2 8 Perdus 59 8 4 E2 Tous les questionnaires 314 44 7 E3 49AC 15 6 Q p diatre UD au moins 177 25 2 E4 23 AC 13 Q UD seul 33 4 7 E5 2AC 6 1 Q p diatre complet seul 89 12 7 EG 24 AC 26 9 Q p diatre partiel seul 11 1 6 1 AC 9 1 E7 Les pourcentages indiqu s pour le premier chiffre se rapportent au total de la case principale d c s exclus Les pourcentages indiqu s pour AC se rapportent au nombre
130. un appareillage 3 Q d ficit auditif non corrig malgr l appareillage S v rit du d ficit auditif bas e sur l audiogramme ou les potentiels voqu s auditifs Gauche Droit mod r e seuil 40 70 dB 4 A 1 Q s v re seuil 80 90 dB 2 Q 2 Q profonde seuil gt 90 dB 3 0 3 Q Q pas de renseignements Diagnostic 8 L enfant a t il elle des difficult s de langage Plusieurs r ponses possibles 0 Q non 1 Q oui compr hension RQ ne comprend pas les mots ou les signes hors du contexte familier 2 Q ne comprend pas les ordres simples ex donne moi le jouet alors que le jouet est visible expression 1 Q aucun mot sp cifique m me pas maman ou papa 2 Q ne produit pas de sons reconnaissables 3 Q pas de vocalisation Diagnostic 8 9 L enfant a t il elle des difficult s de communication ou des troubles du contact ex troubles du contact dans la famille ou dans les situations de jeu troubles du comportement tels que st r otypies pleurs ou col res immotiv s utilisation particuli re des objets 0 Q non 1 Q oui Diagnostic 10 Depuis sa naissance l enfant a t il elle eu des convulsions l exclusion des convulsions f briles simples 0 Q non 1 Q oui L_ gt O aucun traitement n cessaire 2 Q pas de convulsions sous traitement 3 O lt 1 convulsion par mois sous traitement 4 1 convulsion ou plus par mois sous traitement Diagnostic 11 L enfant a
131. un cas pr v lentass nettement titan 3 4 D roulement de l tude et r colte des donn es ooo ccececeecessteteceessenseeees SAA Pr paration sirena aA tr E a aa E 3 4 2 Consultation chez le m decin traitant 3 4 3 Examen l unit de d veloppement 3 4 4 D tection des TOUVEAUK CS use min natale 3 5 uivi des familles an Une SR tin 3 6 d Gore A den te nt let ts 4 R SUMER MR Re NN nr and dees 4 1 Participation a l examen des 18 mois 4 1 1 Participation des enfants ligibles pour le suivi au moment de la naissance 4 1 2 Participation des enfants non suivis la naissance ceeeeceetecenceeteeesseeeees 4 1 3 Participation des enfants examiner VUD woo eee cccccceteeseeeseeeeeetteeteeneees 4 1 4 Participation des nouveaux cas incidents et pr valents osese 4 2 Mord IE n RS en tn Cantet state tra Rs 4 3 Age des enfants lors de l examen ao A WwW W o o N N N 10 12 13 13 15 17 44 Sources de signalement des nouveaux cas 4 5 Incidence des affections chroniques dans la cohorte EDEN n sssssessssseseesses 4 6 Pr diction de l affection chronique par les crit res de suivi appliqu s la naissance 4 7 Pr valence des affections chroniques l ge de 18 mois 4 8 Description diagnostique des affections chroniques 4 8 1 Infirmit motrice c r brale IMC 4 9 Difficult s fonctionnelles incapacit s selon l instrument d Oxford 4 9 1 Nombre d atteintes fonctionnelle
132. us les 3 mois puis tous les mois pendant les 5 derniers mois de l tude Des retards dans le renvoi des questionnaires ont entra n un rythme trop faible des rendez vous PUD en particulier au d marrage et en p riode de vacances Les p diatres ont trouv ces rappels utiles D Convocations directes En raison des retards dans le renvoi des questionnaires nous avons proc d les trois derniers mois de l tude des convocations directes aupr s des parents pour ceux qui avaient accept l tude la naissance Les p diatres en ont t avertis et avaient la possibilit de nous dire s ils ne souhaitaient pas que ces contacts soient pris pour leurs patients Le m decin assistant a constat qu elle devait donner davantage d explications sur l tude et que le taux d acceptation du rendez vous PUD tait plus faible que lorsque le p diatre avait pu rappeler les buts PEDEN lors de la consultation au cabinet E Examen domicile Aux familles qui h sitaient participer en raison des difficult s de d placement au CHUV naissances multiples distance importante ou manque de moyen de transport priv le m decin assistant proposait de venir faire l entretien et les test de d veloppement a la maison Les p diatres taient inform s de cette possibilit qui a t largement utilis e 16 des enfants a examiner PUD n 89 Des visites ont eu lieu dans tout le Canton de Vaud Gen ve dans le Jura F
133. uvel enfant LILILJLI 191 Avez vous d m nag depuis la naissance de cet enfant 0 0 non 1 O oui Ly nombre de d m nagements date du dernier d m nagement mois et ann e _ _ 19 LJL Y a t il eu un changement dans votre situation familiale depuis la naissance de pr nom de l enfant 0 O non Date mois et ann e 1 OQ oui 1 O divorce LILJ19 LIL gt OQ s paration LAS LILI 3 Q d c s LULIS LILI 4 O autre pr ciser l enn LUL 19 WU Avez vous v cu d autres v nements familiaux marquants depuis la naissance de pr nom de l enfant 0 0 non Date mois et ann e 1 O oui O maladie grave d un proche LILI LILI 3 O d c s d un proche autre que les parents de l enfant LAS Mid gt O adoption PE ES A 4 O autre pr ciser 1 LILI 19 LIL 5 O autre pr ciser 2 LILI 19 LILI 6 O autre pr ciser 3 LILI LIL 10 La venue de cet enfant a t elle modifi vos projets professionnels 0 A non 1 O oui Changements caus s par l tat de sant de l enfant L gt Q arr t ou baisse de l activit professionnelle de la m re oUnon 1Q oui gt Q arr t ou baisse de l activit professionnelle du p re oUnon 1Qoui 3 O reprise ou augmentation de l activit professionnelle de la m re oQnon 1Q oui 4 reprise ou augmentation de l activit professionnelle du p re oQ non 10 oui 5 OQ autre PI CISBRS CLS nn Re cate cae celts oQnon 1Q oui 11 Aimeriez vous avoir un autre enfant
134. valuation du p diatre fait foi Dans ce chapitre g n ral les 4 enfants en investigations sont consid r s comme ayant une affection chronique Parmi les 703 enfants examiner on conna t l tat de sant de 624 enfants dont 99 pr sentent une affection chronique 18 mois 158 Relevons que trois enfants examiner ne font pas partie de la cohorte de d part et ne sont pas comptabilis s dans le calcul de l incidence cas pr valents case F Figure 1 Le d nominateur pour le calcul de l incidence de l affection chronique dans la cohorte des naissances EDEN passe de 6477 a 6363 enfants apr s exclusion des d c s n 27 perdus n 67 et refus n 20 Une affection chronique selon la d finition utilis e dans EDEN a t constat e chez 98 enfants de la cohorte soit une incidence de 15 4 Tableau 6 L incidence de la maladie chronique parmi les 657 enfants pr vus la naissance pour le suivi case D2 Figure 1 est de 131 3 76 579 enfants dont l tat de sant est connu alors qu elle est de 41 1 parmi les enfants non suivis case C Figure 1 et de 3 3 parmi les enfants qui ne r pondaient aucun crit re de suivi la naissance case B Figure 1 L incidence est globalement de 121 2 chez les 760 enfants r pondant au moins l un des crit res de suivi la naissance n 79 soit 76 suivis et 3 non suivis 81 des enfants atteints d une maladie chronique ont donc t identifi s d s la naissance pa
135. very low birth weight infants Pub Health Rep 1993 108 589 94 Newacheck PW Characteristics of children with high and low usage of physician services Medical care 1992 30 30 42 Starfield B Hankin J Steinwachs D Horn S Benson P Katz H Gabriel A Utilization and morbidity random or tandem Pediatrics 1985 75 241 7 Mutch L Ashurst H Macfarlane A Birth weight and hospital admission before the age of 2 years Arch Dis Child 1992 67 900 4 Cunha A Vez I Marcel J Leresche JP Pedrazzini Y Pauvret urbaine et exclusion sociale Conditions d existence et v cu des populations a faibles revenus IREC EPFL rapport de recherche No 125 1995 63 64 79 100 108 Autres publications concernant l pidemiologie p diatrique Cahiers de recherche et de documentation de PTUMSP Santos Eggimann B Martin B ran B Paccaud F Etude comparative de la mortalit infantile dans les cantons du Valais et de Vaud Canton de Vaud Lausanne IUMSP 1991 45 p CHF 20 Santos Eggimann B Martin B ran B Paccaud F Etude comparative de la mortalit infantile dans les cantons du Valais et de Vaud Canton du Valais Lausanne IUMSP 1991 46 p CHF 20 Addor V Description des possibilit s et difficult s d utilisation des dossiers de l assurance invalidit des fins de recherche en p diatrie Lausanne IUMSP 1991 13 p CHF 8 Addor V Santos Eggimann B Accidents chez les enfants vaudois g

Incidence et prevalence des affections chroniques a l`age

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