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Rapport intermédiaire relatif au projet d`étude pour l`élaboration d`un

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1. tude n a concern les patients en tat de conscience minimale C est pourquoi nous avons consacr plusieurs questions aux d cisions de fin de vie chez ces patients Ainsi nos r sultats ont r v l qu il est beaucoup plus difficile de se prononcer en cas d tat de conscience minimale En effet m me si 57 d clarent qu tre dans cet tat depuis plus d un an est pire qu tre en tat v g tatif seulement 32 pensent qu arr ter le traitement nutrition et hydratation de ces patients est envisageable Ce pourcentage est bien moindre que pour l tat v g tatif mais n est cependant pas insignifiant Enfin les opinions sont 15 encore plus divis es lorsqu il est demand aux cliniciens de s imaginer eux m mes dans cette situation En effet 59 des personnes interrog es ne souhaitent pas de continuer de vivre s ils taient en tat de conscience minimale depuis plus d un an Une r flexion thique avec toutes les personnes concern es le personnel m dical amp param dical ainsi que l avis de la soci t nous semble justifi afin d am liorer la prise en charge et les d cisions de fin de vie chez les patients VS et MCS Activit s propos es et valuation des d penses Activit s Cr ation et tude de faisabilit d un site Internet prot g permettant l enregistrement et le suivi on line des patients VS et MCS voir CRFs en annexe A notre avis l int gration dans les syst mes existants est un projet
2. un des objets dans la main doivent tre g n ralement compatibles du patient et demandez lui de vous montrer avec la fonction sp cifique des deux objets Utilisation comment on l utilise nommez l objet Placez p ex le peigne est plac sur ou a gt ensuite le deuxi me objet dans la main du proximit de la t te 6 fonctionnelle patient et r p tez l instruction des objets Effectuez 2 essais pour chaque objet en Si le patient est incapable de tenir l objet r p tant la proc dure avec les m mes pour des raisons neuromusculaires notez objets le sur le formulaire de rapport Cet item ne devra pas tre comptabilis Rechercher des r actions motrices Au moins 2 r actions motrices automatiques p ex le patient se gratte le automatiques sont observ es au cours de nez prends les barres de son lit joint les la s ance et chaque pisode peut tre mains qui se pr sentent spontan ment lors clairement distingu d une r action de de la session r flexe En absence de r action motrice Le patient ex cute le geste p ex un geste automatique effectuez un geste familier d adieu lors de la commande 1 et 3 p ex geste d adieu en association avec la ind pendamment de la r ponse a la s quence suivante de commandes commande 2 et 4 altern es 1 Montrez moi comment on fait un geste d adieu faites le geste R action 2 Je vais r p ter ce geste Ne bougez 5 motrice pas restez tout
3. 2000 Permanent vegetative state and persistent vegetative state are not interchangeable terms British Medical Journal Laureys S Fins JJ 2008 Are we equal in death Avoiding diagnostic error in brain death Neurology 70 4 e14 15 Laureys S Giacino JT Schiff ND Schabus M Owen AM 2006b How should functional imaging of patients with disorders of consciousness contribute to their clinical rehabilitation needs Curr Opin Neurol 19 6 520 527 Laureys S Owen AM Schiff ND 2004 Brain function in coma vegetative state and related disorders Lancet Neurol 3 9 537 546 Laureys S Pellas F Van Eeckhout P Ghorbel S Schnakers C Perrin F Berre J Faymonville ME Pantke KH Damas F Lamy M Moonen G Goldman S 2005a The locked in syndrome what is it like to be conscious but paralyzed and voiceless Prog Brain Res 150 495 511 Laureys S Perrin F Schnakers C Boly M Majerus S 2005b Residual cognitive function in comatose vegetative and minimally conscious states Curr Opin Neurol 18 6 726 733 Laureys S Piret S Ledoux D 2005c Quantifying consciousness Lancet Neurol 4 12 789 790 Majerus S Gill Thwaites H Andrews K Laureys S 2005 Behavioral evaluation of consciousness in severe brain damage Prog Brain Res 150 397 413 Rappaport M Hall KM Hopkins K Belleza T Cope DN 1982 Disability rating scale for severe head trauma coma to community Arch Phys Med Rehabil 63 3 118 123 Sazbon L Groswasser Z 1990 Ou
4. FONCTION AUDITIVE 4 Mouvement syst matique sur demande 3 Mouvement reproductible sur demande 2 Localisation de sons 1 R flexe de sursaut au bruit 0 N ant FONCTION VISUELLE 5 Reconnaissance des objets 4 Localisation des objets atteinte 3 Poursuite visuelle 2 Fixation 1 R flexe de clignement la menace 0 N ant FONCTION MOTRICE 6 Utilisation fonctionnelle des objets 5 R action motrice automatique 4 Manipulation d objets 8 Localisation des stimulations nociceptives 2 Flexion en retrait 1 Posture anormale st r otyp e 0 N ant Flaccidit FONCTION OROMOTRICE VERBALE 3 Production verbale intelligible 2 Production vocale Mouvements oraux 1 R flexes oraux 0 N ant COMMUNICATION 2 Fonctionnelle exacte 1 Non fonctionnelle intentionnelle 0 N ant VEIL 3 Attention 2 Ouverture des yeux sans stimulation 1 Ouverture des yeux avec stimulation 0 Aucun veil SCORE TOTAL CC CE CT CC Indique l mergence de l tat de conscience minimale Indique un tat de conscience minimale FONCTION AUDITIVE o 2007 Score Item M thode R action 1 Observez la fr quence des mouvements spontan s pendant une minute Voir le Protocoles
5. II s agit d un protocole concernant la politique de la sant mener a l gard des patients en tat v g tatif persistant 24 05 2004 MB 27 09 2004 Celui ci a permis la mise en place sous la forme d un projet pilote d un circuit de soins adapt pour les patients en tat neurov g tatif persistant VS ou en tat pauci relationnel MCS A partir du ler juillet 2007 ce projet pilote sera implant de facon structurelle En juillet 2004 un projet pilote a t initi pour les patients en tat neurov g tatif persistant VS ou en tat pauci relationnel MCS un r seau de soins a t cr et des donn es m dicales cliniques et pid miologiques ont t rassembl es dans le cadre d un rapport d activit standardis Ce circuit de soins fournit une offre de soins sp cifique pour les patients en VS ou en MCS et leur famille tout au long du trajet de soins et comprend 4 composantes la stabilisation des fonctions vitales du patient dans un h pital g n ral une hospitalisation de transition une revalidation sp cialis e multidisciplinaire dans un centre d expertise des soins de longue dur e adapt s dans une maison de repos et de soins MRS agr e dans un Home de nursing ou au domicile en collaboration avec le service int gr de soins a domicile SISD la liaison externe qui garantit la qualit et la continuit des soins En application du protocole du 24 mai 2004 concernant la politique d
6. ambitieux mais complexe chronophage et on reux alors qu un systeme simple mais r aliste pourrai commencer a tres court terme similaire au syst me utilis en France et comparable l initiative SPF du groupe de recherche de la KUL BELRAI2006 un site web pour la registration de l information sur les besoins en soins des personnes g es a domicile et en institution www kuleuven be lucas RAl L analyse de la base de donn es actuelle d montre un fonctionnement suboptimale de la registration et du suivi des patients VS et MCS ce qui rends une valuation int grale et fiable de l efficacit clinique et conomique analyse co t b n fice du r seau financ actuellement unique dans son genre au niveau internationale impossible Nos analyses de la banque de donn es 2004 2007 identifient 8 687 jours d attente inutiles et vitables entre le s jour en h pital aigu et le transfert vers les centres de revalidation d expertise et 12 119 jours d attente inutiles et vitables des centres d expertise vers les MRS Ces chiffres justifient l impl mentation d un syst me d enregistrement centralis web based et de suivi des patients VS et MCS permettant d identifier les places disponibles dans le r seau de soins et d optimiser le flux de patients l int rieur de celui ci Formation continue sur le terrain afin d assurer une prise en charge diagnostique et clinique optimale actuellement il n y a pas d valuation clinique uniforme dans les
7. d observation de ligne de base et de r action aux commandes en page 4 2 Choisissez au moins 1 commande associ e un objet et une commande non associ e un objet dans le Protocole de r ponse aux demandes Le type de commande choisi visuel oral membre doit tre bas sur l aptitude physique du patient et avoir une fr quence d apparition spontan e peu lev e Si le temps le permet vous pouvez recourir plus d un type de commande de chaque cat gorie La demande devrait tre r p t e une fois pendant le temps de r ponse 10 secondes a Commandes de mouvements oculaires associ s des objets tenez simultan ment 2 objets familiers dans le champ visuel du patient et espacez les d une quarantaine de centim tres Demandez au patient de regarder l objet que vous nommez p ex Regardez le nom de l objet Inversez ensuite les 2 objets et demandez au patient de regarder nouveau le m me objet p ex Regardez le nom de l objet Proc dez M deux essais suppl mentaires en utilisant les 2 m mes ouvement objets et r p tez la proc dure en demandant au patient 4 Syst matique de regarder l autre objet lors des deux essais Vous sur demande devez donc proc der deux essais par objet c est dire 4 essais au total b Commande de mouvements des membres associ s des objets pr sentez simultan ment 2 objets familiers dans le champ visuel du patient et espacez les d une q
8. de la Conf rence interminist rielle Sant Publique se penche depuis 2001 sur la probl matique des personnes qui souffrent de l sions c r brales non cong nitales LCA Pour ces patients le probleme majeur r side dans l absence de structures d h bergement et de soins adapt es Pendant la phase chronique de leur affection ces patients s journent dans diff rentes structures services aigus des h pitaux ou maisons de repos et de soins qui ne sont pas concues pour r pondre a leur besoin important en mati re de soins Cela entra ne des difficult s tant sur le plan de la qualit des soins que sur le plan de la proximit et de l accessibilit des soins Par cons quent il convient d laborer une politique coh rente g n rale et accessible pour ce qui concerne le secteur de la revalidation et des soins chroniques Une politique qui garantit une offre de soins ad quats au bon patient au bon moment au bon endroit et avec les moyens adapt s permettant d assurer la continuit au sein du circuit de soins Le groupe de travail intercabinets Maladies chroniques L sion c r brale acquise LCA a tout d abord d cid d laborer des solutions concr tes pour les patients en tat neurov g tatif persistant VS et en tat pauci relationnel MCS C est dans ce cadre que le 24 mai 2004 un protocole a t conclu entre l autorit f d rale et les autorit s vis es aux articles 128 130 et 135 de la Constitution
9. en Belgique Entre 2004 et 2006 nous avons tudi 103 patients r cup rant du coma Nous avons compar le diagnostic de consensus clinique tabli sur base des observations de l quipe multi disciplinaire avec le diagnostic bas sur une valuation comportementale standardis et valid e utilisant l chelle CRS R Giacino et al 2004 Les diagnostics suivants ont t consid r s tat v g tatif tat de conscience minimale et diagnostic incertain Nous avons observ que sur les 44 patients cliniquement diagnostiqu s en tat v g tatif 41 n 18 manifestaient des signes de conscience Ce taux d erreur diagnostique est similaire aux r sultats obtenus avant la publication des crit res de 2002 Giacino et al 2002 entre 37 et 43 d erreurs diagnostiques Andrews et al 1996 Childs et al 1993 Notre tude sugg re galement que dans 89 des cas o le diagnostic est incertain le patient est en tat de conscience 11 minimale Les comportements les plus souvent omis sont les mouvements orient s des yeux tels que la fixation et la poursuite visuelle ce qui a galement t observ s dans l tude de Childs et collaborateurs 1993 Par contre le taux d erreur pour l tat de conscience minimale est tres inf rieur Les patients avec un diagnostic d tat de conscience minimale taient sortis de cet tat dans seulement 10 des cas L erreur diagnostique chez les patients v g tatifs reste donc la plus cons quen
10. l examen sans stimulation tactile pression ni stimulation nociceptive Ouverture des ll est n cessaire d exercer une stimulation tactile une pression ou une stimulation nociceptive au moins une fois 1 yeux avec Voir ci dessus au cours de l examen pour que stimulation le patient garde les yeux ouverts la dur e d ouverture des yeux peut varier et n entre pas en ligne de compte 0 Aucun veil Voir ci dessus Aucune ouverture des yeux 47 EVALUATION DES R PONSES CONTINGENTS A DES STIMULI SPECIFIQUES 2007 Item suppl mentaire Score Item M thode R action 1 Les productions vocales les gestes et les r actions Une production vocale un affectives sont valu s grace aux comptes rendus des geste ou une r action affective membres de la famille et des cliniciens et aux survient significativement plus observations directes du personnel soignant La famille et souvent en r action un le personnel clinique doivent tre interrog s sur les stimulus sp cifique qu en productions vocales les gestes et les r actions affectives l absence de ce stimulus p ex sourires rires froncements de sourcils pleurs observ s qu ils surviennent spontan ment ou en r action un stimulus sp cifique 2 Si les r actions d crites ci dessus sont bas es sur le On ne classe pas parmi les compte rendu d un individu le personnel doit tenter de r actions d pendantes les suscite
11. meilleur pronostic chez les patients MCS compar au VS Giacino and Kalmar 1997 Dans cette tude 30 patients en tat v g tatif et de 30 patients en tat de conscience minimale ont t valu s pendant 12 mois avec la Disability Rating Scale Les auteurs rapportent que 73 des patients initialement diagnostiqu s en tat v g tatif pr sentent un niveau d infirmit s vere a un an contre 17 des patients initialement diagnostiqu s en tat de conscience minimale Sazbon et Groswasser 1990 ont tudi 72 patients du stade aigu jusqu a 12 mois apres leur accident c r bral Ces auteurs ont not que la dur e d inconscience en stade aigu influence le pronostic des patients Les patients qui n mergent pas de l tat v g tatif dans les 6 mois pr sentent un niveau d incapacit plus important que ceux ayant pr sent une volution vers MCS end ans les 6 mois Cette tude bas e sur les donn es de l initiative f d rale belge constitue actuellement la plus grande investigation au niveau mondial et sera pr sent e au Eighteenth Meeting of the European Neurological Society Nice June 7 11 2008 http www akm ch ens2008 Outcome of vegetative and minimally conscious states results from the Belgian Federal expertise network D Ledoux M A Bruno C Schnakers 9 J Giacino M Ventura L Vanopdenbosch E Peeters E Lannoo T Willemart S Laureys Apr s une publication dans un journal scientifique internatio
12. montraient uniquement une r ponse moteur localis 7 55 patients ont quitt les soins intensifs en tat v g tatif Nous concluons donc que d un service de soins intensif d un h pital universitaire ici avec 26 lits g nere en moyenne 11 patients VS par an non trauma trauma Figure 4 Des 356 patients en tat v g tatif tudi s en phase aigue soins intensifs d un h pital universitaire la majorit a r cup r 56 en vert 16 est d c d en noir notons qu une tiologie non traumatique est plus fr quemment suivi de d c s et 28 restait v g tatif a la sortie en rouge Aspects thiques et fin de vie Comme mentionn dans le Protocole du 24 mai 2004 conclu entre le Gouvernement f d ral et les autorit s vis es aux articles 128 130 et 135 de la Constitution concernant la politique de la sant a mener a l gard des patients en tat v g tatif persistant des guidelines thiques doivent conditionner l approche les soins et la prise en charge des personnes VS ou MCS en ce qui concerne la place de la d sescalade active et de l acharnement th rapeutique ou encore des d cisions relatives a la poursuite de soins chapitre 8 Afin de mettre en place ces guidelines thiques il nous semble important de connaitre l avis de personnel m dical et param dical belge ainsi que celle de la population g n rale C est la raison pour laquelle nous avons proc d a une enqu te voir questionna
13. patients en tat v g tatif 52 patients dont la cause est traumatique et 64 patients dont la cause est non traumatique et 84 en tat de conscience minimale 35 patients dont la cause est traumatique et 49 patients dont la cause est non traumatique ont t valu s gr ce a la CRS R a 1 3 6 et 12 mois apr s leur accident c r bral Les patients tant en tat de conscience minimale un mois apres leur accident c r bral ont plus de chance de r cup rer une communication fonctionnelle que ceux tant en tat v g tatif un mois apr s la l sion aigue et ce quelle que soit la cause Pour les cas d origine traumatique nous notons que 12 mois apres la l sion c r brale 48 des patients tant en tat de conscience minimale un mois apres leur accident c r bral ont merg de l tat de conscience minimale contre 23 seulement des patient tant en tat v g tatif En ce qui concerne les cas d origine non traumatique 26 des patients MCS ont r cup r contre seulement 1 des patients VS Si nous nous int ressons aux causes de l accident c r bral nous notons que les patients dont la l sion c r brale est la cons quence d un traumatisme ont plus de chance de survivre et de r cup rer que ceux dont la l sion est le r sultat d une cause non traumatique Nous observons que 71 des patients traumatiques 23 de patients VS et 48 de patients MCS ont merg de l tat de conscience minimale contre 27 des patients non tra
14. un appel a collaboration aux universit s pour l laboration d un instrument d enregistrement pour les patients en VS et en MCS en vue de r colter des donn es pid miologiques pour ce groupe de patients de pouvoir a tout moment disposer d informations pr cises quant aux places disponibles dans le r seau de soins afin d une part d viter que des patients ne sortent du circuit et d autre part d optimiser le flux de patients l int rieur de celui ci Ministre Rudy Demotte et le Centre Hospitalier Universitaire de Li ge Coma Science Group se sont engag s contractuellement pour cette collaboration pour la p riode 1 juillet au 31 d cembre 2007 HICT Bruges a t choisi pour le d veloppement du syst me d enregistrement informatis Ministre Didier Donfut et le CHU Li ge ont prolong leur contrat jusqu au 31 d cembre 2008 Ce systeme devait tre int gr dans les systemes existants et les donn es enregistr es devaient tre de nature permettre des comparaisons au niveau international Le syst me serait d velopp en troite collaboration avec les agents des services Datamanagement et ICT du SPF Sant Publique Objectifs Le SPF Sant Publique souhaite d velopper un syst me d enregistrement standardis et de suivi d une part pour promouvoir la continuit des r seaux de soins pour patients en VS MCS et d autre part en tant que support de l enregistrement de donn es concernant les patient
15. 16 centres participant au projet financ et nous avons identifi une erreur diagnostique des patients VS de 46 en stade chronique Nous proposons l utilisation d chelle valid et standardis dans tout les centres et MRS CRS R que nous avons adapte en Fran ais voir annexe 5 et N erlandais mis disposition d information utile et des manuelles des chelles d valuation via le web cours vid o conf rences p dagogiques avec feedback vers les centres participants des tudes effectu s et participation d orateur tranger J Giacino collaboration possible avec le CRFTC en France Information pour les familles des patients folders site web Continuation des enqu tes scientifiques concernant les aspects m dicaux et thiques sur la probl matique du patient VS et MCS m dicaux param dicaux grand public 16 Apr s l uniformisation de l valuation clinique dans les centres d expertise nous pouvons commencer l uniformisation de la prise en charge th rapeutique n cessaire aux analyses comparant le pronostic et l volution clinique D penses M decin sp cialiste 95 000 an 30 12 mois Neuropsychologue 51 000 an 50 12 mois Datamanagement 48 000 an 50 12 mois ITS Annexe 1 Case Record Form centre d expertise Version pr liminaire comme envoy au SPF le 25 octobre 2007 Avant de participer a l tude le consentement clair de la famille du patient VS et MCS par d finition inc
16. Brussel VLAANDEREN WZC Ten Kerselare Heist op den berg RVT Lozanahof Antwerpen WZC De Regenboog Zwijndrecht WZC Den Olm Bonheiden Rusthuis Heiderust Genk RVT Sint Anna Koersel Beringen WZC Sint Elisabeth Eeklo WZC H Hart Oudenaarde WZC De Vliet Zele RVT Sint Bernardus Bertem Woon en Zorg H Hart Kortrijk RVT Sint J anshospitaal Wervik RVT Lindehove Knokke Heist Belgisch Zeeinstituut voor Orthopedie Oostende WALLONIE Les Foyers Saint Joseph Mons Maison Marie Immacul e Neufvilles R sidence Le Royal Anderlues MRS Philip Wathelet La Gleize MRS Les Tournesols Luik MRS Sint Joseph Moresnet MRS Le Mont Falise Huy MRS Saint Antoine Saint Mard Les Centres d acceuil de Bouge Bouge Foyer Saint Anne Namen MRPA MRS La Closi re Wavre Home De jaifve Fosses la ville MRS Saint Gengoux Vielsalm o Annexe 2 Case Record Form MRS agr e Version pr liminaire comme envoy au SPF le 25 octobre 2007 Note une liste explicative des d finitions et abr viations des termes sera disponible on line sur le site web Choix de la langue Fr NI une version francaise identique du CRF est annex e a la version francaise de ce rapport Les donn es d ja rentr es sont indiqu es en jaune Identification de la MRS agr e liste MRS agr s BRUXELLES Centre de R adaptation Heysel G Brugmann Brussel Residentie Ter Kameren Watermaal Bosvoorde Senior s Flatel Brussel VLAANDER
17. Date sortie de la MRS Sortie et orient vers d ces domicile MRS agr e choisir quelle MRS s lectionner dans la liste MRS pas agr e home de nursing VF autre h pital Sp r ducation autre h pital autre que Sp r ducation h pital psychiatrique ou SPHG autre service m me h pital r ducation autre service m me h pital autre autre 29 Annexe 3 Case Record Form retour a domicile Version pr liminaire comme envoy au SPF le 25 octobre 2007 Patients transf r s des centres d expertise ou MRS agr es sont identifi s via N registre national Les donn es entr es par le centre d expertise sont visibles uniquement pour le m decin en charge du patient pour ce qui est des donn es pertinente dans la continuation des soins administr s au patient Centre d expertise et ou data quality manager assure un suivi annuel t l phonique des patients enregistr s Des patients nouveaux peuvent tre pr sent par le m decin traitant ici un nouveau CRF sera cr Les donn es d j rentr es sont indiqu es en jaune Version pr liminaire comme envoy au SPF le 25 octobre 2007 Choix de la langue Fr NI une version francaise identique du CRF est annex e a la version francaise de ce rapport Adresse et N de t l phone du patient Adresse et N de t l phone du m decin traitant Date retour au domicile jj mm aa 30 Diagnostic clinique lord du transfert vers le domi
18. EN WZC Ten Kerselare Heist op den berg RVT Lozanahof Antwerpen WZC De Regenboog Zwijndrecht WZC Den Olm Bonheiden Rusthuis Heiderust Genk RVT Sint Anna Koersel Beringen WZC Sint Elisabeth Eeklo WZC H Hart Oudenaarde WZC De Vliet Zele RVT Sint Bernardus Bertem Woon en Zorg H Hart Kortrijk RVT Sint J anshospitaal Wervik RVT Lindehove Knokke Heist Belgisch Zeeinstituut voor Orthopedie Oostende WALLONIE Les Foyers Saint Joseph Mons Maison Marie Immacul e Neufvilles R sidence Le Royal Anderlues MRS Philip Wathelet La Gleize MRS Les Tournesols Luik MRS Sint Joseph Moresnet MRS Le Mont Falise Huy MRS Saint Antoine Saint Mard Les Centres d acceuil de Bouge Bouge Foyer Saint Anne Namen MRPA MRS La Closi re Wavre 24 Home De jaifve Fosses la ville MRS Saint Gengoux Vielsalm N patient anonymis unique Code postal Au moment de l apparition de la l sion c r brale Date coma date apparition de la l sion c r brale aigue jj mm aaaa Age au moment de la l sion c r brale aigue calcul automatique Sexe homme femme Code postal Au moment de l apparition de la l sion c r brale Causes Traumatiques ie Toutes les causes externes dans lesquelles une force externe provoque la l sion accident de la circulation accident du travail chute violence et autres pas traumatiques anoxie ex arr t cardiaque noyade pendaison intoxication CO r animation pas traumatiques A
19. ION 48 VALUATION DES R FLEXES DU TRONC C R BRAL O 2007 oculoc phale Patient Date Examinateur R actif Ar actif R flexe Mydriase pupillaire Myosis Pinpoint Accommodation R flexe Absent corn en Pr sent unilat ralement Pr sent bilat ralement Absent Mouvements D viation verticale skew oculaires D viation conjugu e spontan s D viation pendulaire roving D viation dysconjugu e Vertical Absent R flexe Vertical Pr sent Horizontal Absent Horizontal Pr sent Posture Extension anormale anormale Flexion anormale R flexe Absent naus eux Pr sent R flexe fronto Absent orbiculaire Pr sent COMMENTAIRES 49 PROTOCOLE DE STIMULATION D VEIL O 2007 INDICATIONS 1 Le but de cette intervention et de prolonger la dur e d veil du patient ouverture des yeux 2 Ce protocole doit tre administr chaque fois que le patient D montre des p riodes prolong s de fermeture des yeux ET OU Arr te de r pondre aux questions pendant 1 minute ou plus 3 Recommencer le protocole de stimulation d veil quand Une fermeture prolonge des yeux ce reproduit ET OU Les r ponses comportementales arr tent malgr une ouverture spontan des yeux INTERVENTIONS Pression profonde 1 Effectuez une pre
20. ION AUDITIVE o 2007 Score Item M thode R action Placez vous derri re le patient en dehors de son champ La t te et ou les yeux visuel et pr sentez un stimulus auditif p ex voix bruit s orientent vers l endroit d o de sonnette du c t droit pendant 5 secondes Proc dez provient le stimulus et ceci un deuxi me essai en pr sentant le stimulus gauche pour les deux essais d au du patient R p tez la proc dure et effectuez 4 essais au moins une des deux directions 2 Localisation total 2 pour chaque c t Cet item est comptabilis de sons lorsque le mouvement de la t te et ou des yeux est clairement perceptible On ne tient pas compte de l amplitude ou de la dur e du mouvement effectu R flexe de Pr sentez un bruit de forte amplitude au dessus de la Battement ou clignement des 1 sursaut au t te du patient en dehors de son champ visuel Proc dez paupi res imm diatement bruit 4 essais apr s la stimulation au moins rui deux essais 0 N ant Voir ci dessus Aucune r action aux stimuli d crits ci dessus 39 PROTOCOLE D OBSERVATION DE BASE ET DE REACTION AUX COMMANDES o 2007 Commandes Base Essai 1 Essai 2 Essai 3 Essai 4 I Commandes associ es des objets A Commandes de mouvements oculaires Regardez le objet n 1 Regardez le objet n 2 B Commandes de mouvements des membres Prenez le nommez l
21. Rapport interm diaire relatif au projet d tude pour l laboration d un systeme d enregistrement et de suivi standardis pour les patients en tat v g tatif VS et en tat de conscience minimale MCS Service Public F d ral Sant Publique S curit de la Chaine alimentaire et Environnement www health fgov be Coma Science Group Universit de Liege www comascience org be WI Version janvier 2008 Index INTRODUCTION sto oia aia ies 3 COMO rs a eee LS da 3 Objectifs A O A aa eae cr 4 DESCRIPTION DE LA METHODOLOGI E UTI LI SEE osesoesoesesoesoeseecosseseeo 5 Analyse des donn es 2004 2007 ire 5 EVO ME OACI o ici 7 o es A SE SARI ICR sn 10 Erreur diaGnOStlaue AA 11 Etude des patients VS et MCS dans un h pital aigu 12 Aspects thiques et fin de Vit cas 13 ACTIVITES PROPOSEES ET EVALUATION DES DEPENSEG 16 ACLIVIT S ARR Aa in ANT anne a a R 16 D PENS A nest Su Eee td De 17 ANNEXE 1 CASE RECORD FORM CENTRE D EXPERTI SE 18 ANNEXE 2 CASE RECORD FORM MRS AGREEE ccccssssscsssssssseseees 24 ANNEXE 3 CASE RECORD FORM RETOUR A DOMICILE 30 ANNEXE 4 QUESTIONNAIRE ETHI QUE ET FIN DE VI E 33 ANNXE 5 CHELLE DE RECUPERATION DU COMA mme 35 REFERENCE Sica Aia 51 Introduction Contexte Le groupe de travail intercabinets Maladies chroniques l sion c r brale acquise LCA
22. VC ex h morragie infarctus aneurisme isch mie hypertension pas traumatiques m taboliques ex hypoglyc mie hyperglyc mie pas traumatiques intoxication ex drogues m dicaments pas traumatiques infection pas traumatiques tumeur pas traumatiques autre Date arriv e au centre d expertise jj mm aa Date sortie centre d expertise jj mm aa Calcul automatique dur e de s jour centre d expertise Diagnostic clinique lord du transfert vers RVT coma VS MCS exit MCS LIS incertain Centre d expertise referant choisir de la liste BRUSSEL Centre Hospitalier Universitaire Brugmann Centre de Traumatologie et de R adaptation Subtotaal VLAANDEREN Heilig Hartziekenhuis Roeselare Algemeen Ziekenhuis Sint Jan Brugge Universitair Ziekenhuis Gent Algemeen Ziekenhuis Salvator Sint Ursula Hasselt Heropbeuring vzw De Mick Brasschaat Universitair Ziekenhuis Leuven Pellenberg Ziekenhuis Inkendaal Vlezenbeek AZ zusters van Barmhartigheid Ronse WALLONIE Centre Hospitalier R gional de Tournai Tournai Centre Hospitalier R gional Clinique Saint Joseph H pital de Warquignies Mons Les Cliniques de l IPAL Luik Centre Neurologique et de R adaptation Fonctionnelle Fraiture Centre Neurologique William Lennox Ottignies ISPPC CHU Charleroi V sale L de Vinci Montigny le tilleul Nom du centre referant H pital autre 35 Service r f rant urgences soins intensifs neurochirurgie neurologie cardiologie pneu
23. Z zusters van Barmhartigheid Ronse WALLONIE Centre Hospitalier R gional de Tournai Tournai Centre Hospitalier R gional Clinique Saint Joseph H pital de Warquignies Mons Les Cliniques de l IPAL Luik Centre Neurologique et de R adaptation Fonctionnelle Fraiture Centre Neurologique William Lennox Ottignies ISPPC CHU Charleroi V sale L de Vinci Montigny le tilleul Nom du centre referant Date EV date d ouverture des yeux amp crit res internationales The Multi Society Task Force on PVS 1994 contr le automatique avec sub scores CRS S Inconnue S dation pas de s dation en coma Dur e de coma calcul automatique de date EV moins date atteinte aigue Date MCS selon criteres diagnostics internationales Giacino et al 2002 mouvement non reflexe Inconnue contr le automatique avec sub scores CRS S Dur e de EV calcul automatique de date MCS moins date atteinte aigue Date exit MCS communication fonctionnelle et crit res diagnostics internationales Giacino et al 2002 laisser en blanc si pas atteints contr le automatique avec sub scores CRS S le cas ch ant approximativement Dur e de MCS calcul automatique de date exit MCS moins date MCS Date d c s Cause d ces euthanasie injection l tale mort naturelle 19 Maladies de l appareil circulatoire dont cardiopathies isch miques dont maladies c r bro vasculaires Tumeurs malignes Maladies respiratoires Maladies digestives Maladies
24. ans stimulation 1 Ouverture des yeux avec stimulation O Aucun veil SCORE TOTAL calcul automatique Diagnostic propos automatiquement bas sur CRS R coma VS MCS exit MCS LIS a confirmer par examinateur Indique un coma Indique l mergence de l tat de conscience minimale Indique un tat de conscience minimale CRS 6 9 12 15 18 21 24 mois apr s la survenue de la l sion c r brale aigue date coma uniquement si cette date est ant rieure a la date d admission au centre d expertise idem items supra Diagnostic propos automatiquement bas sur CRS R CRS 1 2 et 3 ans apr s la survenue de la l sion c r brale aigue date coma uniquement si cette date est ant rieure a la date d admission au centre d expertise idem items supra Diagnostic propos automatiquement bas sur CRS R CRS lors de la sortie de la MRS idem items supra Diagnostic propos automatiquement bas sur CRS R Trach otomie lors de l admission oui non lors de la sortie oui non gastrostomie PEG lors de l admission oui non lors de la sortie oui non cystofix lors de l admission oui non lors de la sortie oui non MRSA so lors de l admission oui non lors de la sortie oui non Escarres de d cubitus lors de l admission oui non lors de la sortie oui non Date de signalisation du patient pres pour transfert vers Home de nursing domicile avec service int gr de soins a domicile SISD
25. apable de communiquer est obtenu par crit L accord du patient sera demand pour les patients qui r cuperent conscience Le projet ne peut tre men sans avoir recu l accord pr alable du comit d Ethique de la Facult de M decine de l Universit coordinateur de l tude Li ge En vertu de la loi du 7 mai 2004 relative aux exp rimentations sur la personne humaine le promoteur assume m me sans faute la responsabilit du dommage caus au participant ou ses ayants droits dommage li de mani re directe ou indirecte l exp rimentation art 29 Il a contact une assurance cet gard Les donn es personnelles acquises au cours de ces exp riences restent confidentielles Seulement le m decin en charge du patient et le responsable de la qualit des donn es soumis au secret professionnel ont acc s aux donn es personnelles cliniques n cessaires Le tuteur l gal du sujet et le patient r cup r ont un droit de regard et de correction ventuelle sur les donn es personnelles collect es Note une liste explicative des d finitions et abr viations des termes sera disponible on line sur le site web Choix de la langue Fr NI une version francaise identique du CRF est annex e a la version francaise de ce rapport Information visible pour le m decin N patient unique N registre national Date de naissance a extraire de N registre national Nom amp pr nom N patient anonymis unique C
26. cile coma VS MCS exit MCS LIS incertain Identification du referant centre d expertise MRS agr e liste MRS non agr s nursing autre Code postal referant Date contacte t l phonique Trach otomie lors de l admission oui non lors de la sortie oui non gastrostomie PEG lors de l admission oui non lors de la sortie oui non cystofix lors de l admission oui non lors de la sortie oui non MRSA lors de l admission oui non lors de la sortie oui non Escarres de d cubitus lors de l admission oui non lors de la sortie oui non Kin sith rapie a domicile O N fr quence par semaine Logop die a domicile O N fr quence par semaine Soins infirmier a domicile O N fr quence par semaine 31 Modified Glasgow Outcome Scale 1 D ces date Cause euthanasie injection l tale mort naturelle Maladies de l appareil circulatoire dont cardiopathies isch miques dont maladies c r bro vasculaires Tumeurs malignes Maladies respiratoires Maladies digestives Maladies du syst me nerveux Maladies infectieuses et parasitaires Suicides Accidents de la circulation Morts violentes Chutes accidentelles SIDA Autres arr t th rapeutique subitem idem liste supra traitement non initi subitem idem liste supra 2 v g tatif 3A tat de conscience minimale 3B handicap s vere patient conscient mais totalement d pendant dans les activit s de la vie quotidienne 4
27. cun moment 45 PROTOCOLE D VALUATION DE LA COMMUNICATION o 2007 Orientation situationnelle Visuelle Est ce que je touche mon oreille ne touchez pas votre oreille Est ce que je touche mon nez touchez votre nez Est ce que je touche mon nez touchez votre nez Est ce que je touche mon oreille ne touchez pas votre oreille Est ce que je touche mon nez ne touchez pas votre nez Est ce que je touche mon oreille touchez votre oreille Auditive Est ce que je frappe dans les mains ne frappez pas Est ce que je frappe dans les mains frappez Est ce que je frappe dans les mains frappez Est ce que je frappe dans les mains ne frappez pas Est ce que je frappe dans les mains frappez Est ce que je frappe dans les mains ne frappez pas Date Score sur 6 sur 6 sur 6 sur 6 sur 6 sur 6 Date Score sur 6 sur 6 sur 6 sur 6 sur 6 sur 6 46 VEIL o 2007 Score Item M thode R action Le patient ne r agit pas a 3 Attention Observez la coh rence des r actions comportementales l incitation verbale au induites par les incitations verbales ou gestuelles maximum 3 fois pendant toute la dur e de l valuation Ouverture des 2 yeux sans stimulation AA AAA A Observez l tat des paupi res pendant toute la dur e de Le patient garde les yeux ouverts pendant toute la dur e de
28. du syst me nerveux Maladies infectieuses et parasitaires Suicides Accidents de la circulation Morts violentes Chutes accidentelles SIDA Autres arr t th rapeutique subitem idem liste supra traitement non initi subitem idem liste supra CRS lors de l admission au centre d expertise avec lien vers manuel online help option pour instructions des items annexe 5 Nom examinateur uniquement visible pour m decin puis anonymisation Qualification examinateur m decin m decin sp cialiste neuro revalidation neurologie autre psychologue kin sith rapeute ergoth rapie infirmier autre Date examen FONCTION AUDITIVE 4 Mouvement syst matique sur demande 3 Mouvement reproductible sur demande 2 Localisation de sons 1 R flexe de sursaut au bruit O N ant FONCTION VISUELLE 5 Reconnaissance des objets 4 Localisation des objets atteinte 3 Poursuite visuelle 2 Fixation 1 R flexe de clignement la menace O N ant FONCTION MOTRICE 6 Utilisation fonctionnelle des objets 5 R action motrice automatique 4 Manipulation d objets 3 Localisation des stimulations nociceptives 2 Flexion en retrait 1 Posture anormale st r otyp e O N ant Flaccidit FONCTION OROMOTRICE VERBALE 3 Production verbale intelligible 2 Production vocale Mouvements oraux 1 R flexes oraux O N ant COMMUNICATION 2 Fonctionnelle exacte 20 1 Non fonct
29. e d uniformit de la nomenclature tiologique absence d uniformit de l abr viation des entit s cliniques certains utilisent l abr viation MCS et d autre MCS ou MBT pour d finir un m me tat de conscience ce qui repr sente un risque d erreur De plus il semble que certaines informations manquent dans la banque de donn es pe il a t demand aux diff rents centre d encoder le score total de la Coma Recovery Scale Revised CRS R il nous semble plus pertinent d ins rer les scores des sous chelles Ces sous scores de la CRS R nous permettrons de r aliser des analyses pronostiques et autres plus pr cises Notons galement l int r t de d finir la cause du d c s Ces diff rentes informations font partie des variables inclus dans la nouvelle base de donn es centralis e voir CRF annexe 1 2 3 Apres avoir limin les patients qui pr sentent des donn es incoh rentes 376 patients ont t retenus pour les analyses statistiques L ge moyen de l chantillon est de 50 17 ans ge variant de 16 a 88 ans Le statut clinique a l admission est tat v g tatif 49 tat de conscience minimale 47 patients communiquant 3 donn es manquantes 1 L tiologie est non traumatique dans 62 des cas dont 22 r sultent d une anoxie c r brale et est traumatique dans 38 des cas n 376 Notre analyse des donn es pid miologiques et cliniques de 2004 2007 des 14 centres d expertise a donc permi
30. e la sant a mener a l gard des patients en tat v g tatif persistant une Plate forme f d rale d experts a t mise en place Elle se compose de repr sentants de chaque centre d expertise et d un nombre gal de repr sentants des soins de longue dur e ainsi que des repr sentants des diff rentes parties cosignataires du protocole en question Durant le projet pilote c est a dire du ler juillet 2004 au 30 juin 2006 cette Plate forme d experts a labor un rapport d activit standardis pour les centres d expertise ce qui a permis pour la premi re fois de rassembler de mani re uniforme des donn es pid miologiques cliniques et m dicales aussi bien quantitatives que qualitatives Un logiciel et un manuel d encodage ont t labor s sp cialement pour les donn es quantitatives En outre en vue d obtenir l valuation la plus compl te possible du projet pilote des donn es principalement qualitatives ont t collect es par le biais d un questionnaire a questions semi ouvertes aupres des MRS sp cialis es et des SISD Quelques donn es quantitatives ont t demand es a INAMI A partir du ler juillet 2007 le circuit de soins a b n fici d un financement structurel Pour pouvoir valuer et laborer plus avant le circuit de soins un enregistrement et un suivi continus des patients s averent n cessaires Le SPF Sant Publique S curit de la Chaine alimentaire et Environnement a lanc en janvier 2007
31. g tatif ou en tat de conscience minimale lors du statut a l admission Ces courbes de survie figure 4 montrent que la dur e de survie tait significativement diff rente avec un taux de survie plus lev pour les patients tant en tat de conscience minimale 1 an apr s leur accident c r bral 10 Statut vs IMCS o wo Cum Survival 0 00 200 00 400 00 TimetoDEATH Figure 3 Courbes de survie de patients en tat v g tatif n 126 compar aux patients en tat de conscience minimale n 133 Nos tudes confirment les conclusions mis en vidence dans d autres tudes internationales Sazbon and Groswasser 1990 The Multi Society Task Force on PVS 1994 Giacino and Kalmar 1997 Cependant elle est la premi re offrir une comparaison concernant le pronostic et la mortalit des patients en tat v g tatif et en tat de conscience minimale sur un tel nombre de patients Erreur diagnostique Comme cit dans le Protocole du 24 mai 2004 conclu entre le Gouvernement f d ral et les autorit s vis es aux articles 128 130 et 135 de la Constitution concernant la politique de la sant mener l gard des patients en tat v g tatif persistant un des objectifs est d tablir une coordination nationale des fonctions de formation continue et d laboration de crit res de bonne pratique professionnelle chapitre 6 Notre quipe a valu la exactitude du diagnostique des patients VS et MCS
32. handicap mod r patient a un d ficit neurologique ou intellectuel mais est ind pendant 5 bonne r cup ration patient est ind pendant sans ou avec un d ficit neurologique l ger Calcul automatique du niveau du handicap Score total 0 Aucun 1 faible 2 3 partiel 4 6 mod r 7 11 mod r ment s v re 12 16 s vere 17 21 extr mement s v re 22 24 Etat v g tatif 25 29 Etat v g tatif majeur 3 Annexe 4 Questionnaire thique et fin de vie Age Sexe M F Profession Croyances O Religieux O pratiquant O non pratiquant O non religieux R pondez aux questions par oui ou non Pour toutes questions ventuelles vous pouvez contacter Marie Aur lie Bruno 0475 225 740 Pour plus d informations sur les diff rentes entit s cliniques vous pouvez consulter notre site www coma ulg ac be inform html Selon vous 1 L esprit et le cerveau sont deux entit s s par es Oui Non 2 L esprit est une entit purement physique Oui Non 3 Une part spirituelle conscience de nous m me survit apr s la mort Oui Non 4 Chacun de nous a une me conscience qui est s par e de notre corps Oui Non 5 Pensez vous que 5 les patients en tat v g tatif peuvent ressentir la douleur Oui Non 6 les patients en tat de conscience minimale peuvent ressentir la douleur Oui Non 7 les patients pr sentant un locked in syndrome peuvent ressentir la douleur Oui Non 8 Etre en tat v g tatif c
33. hronique plus d un an est pire que la mort du point de vue du patient Oui Non du point de vue de la famille Oui Non 9 Etre en tat de conscience minimale chronique plus d un an est pire qu tre en tat v g tatif du point de vue du patient Oui Non du point de vue de la famille Oui Non 10 Etre locked in syndrome chronique plus d un an est pire qu tre en tat v g tatif ou en tat de conscience minimale du point de vue du patient Oui Non du point de vue de la famille Oui Non 11 Peut on arr ter le traitement nutrition et hydratation des patients en tat v g tatif chronique Oui Non 12 Peut on arr ter le traitement des patients en tat de conscience minimale chronique Oui Non 13 Peut on arr ter le traitement des patients locked in chronique Oui Non Si vous tiez 14 en tat v g tatif chronique plus d un ans souhaiteriez vous une euthanasie Oui Non 15 en tat de conscience minimale chronique souhaiteriez vous une euthanasie Oui Non 16 en locked in syndrome chronique souhaiteriez vous une euthanasie Oui Non La 17 Echelle de qualit de vie ACSA Pensez au moment le plus heureux de votre vie sur l chelle ce moment vaut 5 et ensuite au moment le moins heureux de votre vie ce moment vaut 5 sur l chelle Indiquez maintenant par un chiffre votre degr de bien tre durant les deux derni res semaines Mieux que jamais Meilleure p riode 5 A
34. ie oui non Escarres de d cubitus d j eu oui non lors de l admission oui non Ai lors de la sortie oui non Date de signalisation au centre d expertise du patient pres pour transfert Date de signalisation a un autre centre du patient pres pour transfert MRS agr s non agr Nursing Sp autre h pital le domicile Date sortie centre d expertise H pital R f rant m me H autre H autre Service r f rant urgences soins intensifs neurochirurgie neurologie cardiologie pneumologie m decine interne m dicine physique soins palliatifs p diatrie g riatrie r ducation neurologique h matologie ORL autre M decin r f rant m decine urgentiste intensiviste neurochirurgien neurologue cardiologue pneumologue m decin de r ducation interniste g riatre p diatre anesth siste m decine physique m decine g n rale oncologue infectiologue autre R f rant code postal Sortie et orient vers d c s domicile 07 MRS agr e choisir quelle MRS s lectionner dans la liste MRS pas agr e home de nursing VF autre h pital Sp r ducation autre h pital autre que Sp r ducation h pital psychiatrique ou SPHG autre service m me h pital r ducation autre service m me h pital autre autre toujours hospitalis liste MRS agr s BRUXELLES Centre de R adaptation Heysel G Brugmann Brussel Residentie Ter Kameren Watermaal Bosvoorde Senior s Flatel
35. ionnelle intentionnelle O N ant VEIL 3 Attention 2 Ouverture des yeux sans stimulation 1 Ouverture des yeux avec stimulation 0 Aucun veil SCORE TOTAL calcul automatique Diagnostic propos automatiquement bas sur CRS R coma VS MCS exit MCS LIS confirmer par examinateur Indique un coma Indique l mergence de l tat de conscience minimale Indique un tat de conscience minimale CRS 1 mois apr s la survenue de la l sion c r brale aigue date coma uniquement si cette date est ant rieure la date d admission au centre d expertise idem items supra CRS 2 mois apr s la survenue de la l sion c r brale aigue date coma uniquement si cette date est ant rieure la date d admission au centre d expertise idem items supra CRS R mensuel dans le centre d expertise jusqu 12 mois post atteinte aigue CRS lors de la sortie du centre d expertise idem items supra R sum graphique de l volution clinique bas e sur les voluticons CRS R dans le temps est g n r automatiquement avec possibilit d impression pour usage personnel Trach otomie d j eu oui non lors de l admission oui non lors de la sortie oui non gastrostomie PEG d j eu oui non lors de l admission oui non lors de la sortie oui non cystofix d j eu oui non lors de l admission oui non lors de la sortie oui non MRSA d j eu oui non lors de l admission oui non lors de la sort
36. ires en annexes 6 et 7 aupres de plus de 400 Belges La r colte des donn es est toujours en cours et est effectu e lors de r unions scientifiques et non scientifiques dans les 3 r gions du pays Le tableau reprends les r ponses obtenues chez 208 m decins belges Des comparaisons avec les r pondants belges param dicaux n 122 et la population g n rale n 136 sont en cours Notre collaboration avec la 13 European Neurological Society Pr sident Pr Gustave Moonen ULg et avec International Brain Injury Association Chair Pr Nathan Zasler permettra une comparaison internationale jusqu pr sent nous avons obtenu plus de 800 questionnaires hors Belgique R ponses en pourcentage des m decins belges n 208 Oui Non Pas de r ponse Les patients en tat v g tatif peuvent ressentir la 52 46 2 douleur Les patients en tat de conscience minimale peuvent 97 2 1 ressentir la douleur Les patients pr sentant un locked in syndrome peuvent 88 11 1 ressentir la douleur Etre en tat v g tatif chronique plus d un an est pire 41 52 7 que la mort du point de vue du patient Etre en tat v g tatif chronique plus d un an est pire 83 1 16 que la mort du point de vue de la famille Etre en tat de conscience minimale chronique plus 57 36 7 d un an est pire qu tre en tat v g tatif du point de vue du patient Etre en tat de conscience minimale chronique plus 54 39 7 d un an est pi
37. ment d j existants D terminer comment mettre en place un le syst me permettant d indiquer tout moment des utilisateurs autoris s le nombre de places disponibles dans chaque maillon de la fili re de soins centres d expertise et centre LCNC MRS sp cialis e R aliser une analyse co t b n fice de la mise en place des syst mes d enregistrement d crits Evaluer le co t de la mise en place et de l entretien des syst mes pr cit s proposer une planification de l impl mentation de ces 2 syst mes et valuer la possibilit d tendre ces syst mes aux autres maladies non cong nitales du syst me nerveux Jusqu pr sent quatre r unions ont eu lieu au SPF Sant Publique en mai octobre et d cembre 2007 et le 4 f vrier 2008 Les propositions qui suivent sont provisoires en attente d une r union avec les agents des services Datamanagement et ICT du SPF Sant Publique Description de la m thodologie utilis e Analyse des donn es 2004 2007 Au cours des trois ann es du projet pilote 01 07 2004 30 09 2007 des donn es pid miologiques et m dicales cliniques ont t collect es dans les 14 centres d expertise Lors de la r ception fin septembre 2007 des donn es de l ann e 2006 2007 nous avons joins l ensemble des fichiers avec la base de donn es 2004 2006 Nous obtenons alors 750 entr es Apr s avoir limin les doublons patients identiques pr sentant des donn es coh rentes ou incoh ren
38. mologie m decine interne m dicine physique soins palliatifs p diatrie g riatrie r ducation neurologique h matologie ORL autre M decin r f rant m decine urgentiste intensiviste neurochirurgien neurologue cardiologue pneumologue m decin de r ducation interniste g riatre p diatre anesth siste m decine physique m decine g n rale oncologue infectiologue autre Code postal referant Date MCS selon crit res diagnostics internationales Giacino et al 2002 mouvement non reflexe Inconnue contr le automatique avec sub scores CRS S Dur e de EV calcul automatique de date MCS moins date atteinte aigue Date exit MCS communication fonctionnelle et crit res diagnostics internationales Giacino et al 2002 laisser en blanc si pas atteints contr le automatique avec sub scores CRS S le cas ch ant approximativement Dur e de MCS calcul automatique de date exit MCS moins date MCS Date d c s Cause d c s euthanasie injection l tale 26 mort naturelle Maladies de l appareil circulatoire dont cardiopathies isch miques dont maladies c r bro vasculaires Tumeurs malignes Maladies respiratoires Maladies digestives Maladies du syst me nerveux Maladies infectieuses et parasitaires Suicides Accidents de la circulation Morts violentes Chutes accidentelles SIDA Autres arr t th rapeutique subitem idem liste supra traitement non initi subitem idem liste supra R sum gra
39. nal en collaboration avec Pr J Giacino NY JFK Johnson Rehabilitation Institute USA et les co investigateurs de ce projet sera propos au SPF et au Comit d Accompagnement permettant de donner a la pr sente initiative f d rale Belge concernant l volution clinique des patients VS et MCS la connaissance et reconnaissance internationale qu elle m rite Mortalit En utilisant un mod le de Cox 1984 nous avons pu estimer les courbes de survie des patients dont le dommage c r bral tait d a un traumatisme une anoxie c r brale ou une autre cause non traumatique Ces courbes de survie calcul es gr ce au mod le statistique de risques proportionnels et corrig pour l ge figure 2 montrent que la fonction de survie tait significativement diff rente avec un taux de d c s plus lev pour les patients ayant subi une anoxie c r brale Les patients traumatis s et ceux dont l tiologie du dommage c r bral tait de nature non traumatique non anoxique pr sentaient une survie similaire 7 aus _J traumatic non traumatic 09 BE anoxia non traumatic other 08 Cum Survival 0 4 0 00 200 00 400 00 TimetoDEATH Figure 2 Courbes de survie des patients en fonction de la cause de la l sion c r brale traumatique bleu non traumatique anoxique vert et non traumatique anoxique orange Nous avons utilis ce m me modele afin d estimer les courbes de survie des patients tant en tat v
40. ns Comme cit dans le rapport publi par l Acad mie Am ricaine de Neurologie Ethics and Humanities Subcommittee of the AAN 1993 les 14 patients conscients l galement capables de prendre des d cisions et atteints d une paralysie profonde et permanente ont le droit de prendre des d cisions concernant leurs soins et ceci inclut l acceptation ou le refus des traitements de maintien en vie soit de ne pas y tre soumis soit de les interrompre une fois qu ils ont d but La l gislation belge relative a l euthanasie n est pas d application pour les patients pris en charge dans le projet except e pour le patient en tat v g tatif permanent ayant formul une d claration anticip e La majorit des patients ne sont pas capables de prendre des d cisions puisque tant incapables de communiquer de mani re fonctionnelle avec leur entourage La famille le personnel m dical et les prestataires d aide sont alors confront s diverses questions concernant le sens de la vie la dignit de la vie et le sens des actes m dicaux ayant pour but de maintenir les patients en vie N anmoins l arr t d un traitement est possible et rel ve de la responsabilit du m decin en concertation avec la famille le mandataire du patient et d autres membres de l quipe multidisciplinaire de soins Rapport projet f d ral 2004 2006 Une tude ant rieure a d montr que 88 des m decins belges avouent ne pas traiter les infec
41. objet n 1 Prenez le nommez l objet n 2 OU Donnez un coup de pied dans objet n 1 Donnez un coup de pied dans l objet n 2 Il Commandes non associ es des objets A Commandes de mouvements oculaires D tournez votre regard de moi Regardez en haut vers le plafond Regardez en bas vers le sol B Commandes de mouvements des membres Touchez ma main Touchez votre nez Bougez le objet ou partie du corps C Commandes de mouvements oraux production vocale Tirez la langue Ouvrez la bouche Fermez la bouche Dites ah valuation de la fr quence d apparition spontan e pendant 1 minute Ouverture spontan e des yeux Oui Non Poursuite visuelle spontan e Oui Non Position de repos Bras Dr Jambe Dr Bras G Jambe G 40 FONCTION VISUELLE o 2007 Score Item M thode R action Reconnais Voir Fonction auditive Mouvements syst matiques sur 3 4 r actions clairement 5 sance des demande Sections 2a et 2b p 2 perceptibles se produisent objets pour l ensemble des 4 essais 1 Identifiez le bras ou la jambe poss dant la plus grande Indiquez la direction dans possibilit ou vari t de mouvement laquelle le membre se dirige en premier lieu pendant une p riode d observation de 10 secondes ou indiquez une absence de mouvement Le 2 P
42. ode postal Au moment de l apparition de la l sion c r brale Date coma date apparition de la l sion c r brale aigue jj mm aaaa Age au moment de la l sion c r brale aigue calcul automatique Sexe homme femme Code postal Au moment de l apparition de la l sion c r brale Causes Traumatiques ie Toutes les causes externes dans lesquelles une force externe provoque la l sion accident de la circulation accident du travail chute violence et autres pas traumatiques anoxie ex arr t cardiaque noyade pendaison intoxication CO r animation pas traumatiques AVC ex h morragie infarctus aneurisme isch mie hypertension pas traumatiques m taboliques ex hypoglyc mie hyperglyc mie pas traumatiques intoxication ex drogues m dicaments 18 pas traumatiques infection pas traumatiques tumeur pas traumatiques autre Date arriv e au centre d expertise jj mm aa Diagnostic clinique lord du transfert vers le centre d expertise coma VS MCS exit MCS LIS incertain Centre d expertise accueillant choisir de la liste BRUSSEL Centre Hospitalier Universitaire Brugmann Centre de Traumatologie et de R adaptation Subtotaal VLAANDEREN Heilig Hartziekenhuis Roeselare Algemeen Ziekenhuis Sint Jan Brugge Universitair Ziekenhuis Gent Algemeen Ziekenhuis Salvator Sint Ursula Hasselt Heropbeuring vzw De Mick Brasschaat Universitair Ziekenhuis Leuven Pellenberg Ziekenhuis Inkendaal Vlezenbeek A
43. ons les variables pertinentes relatives aux patients VS et MCS r colter respectivement dans les centres d expertise le secteur institutionnel de longue dur e et les soins domicile En ce qui concerne les donn es r colter lorsque les patients sont domicile nous avons mis au point un CRF case record form qui est bas sur une interview annuelle r alis e par les neuropsychologues de notre unit Nous proposons d utiliser la Glasgow Outcome Scale Jennett et al 1975 et la Disability Rating Scale Rappaport et al 1982 afin d valuer le devenir des patients voir annexe 3 De plus nous proposons diverses questions concernant les soins que les patients re oivent domicile tels que soins infirmiers s ance de logop die ou de kin sith rapie Evolution clinique Il est actuellement difficile de pr dire avec certitude le degr de r cup ration des patients s v rement c r bro l s s pr sentant une alt ration prolong e de la conscience La pr sente initiative f d rale permet de mieux d finir les facteurs pronostiques de ces patients Une meilleure compr hension de ces facteurs pronostiques nous aidera mieux nous orienter lors des prises de d cisions telles que l admission la KE prise en charge la r ducation ainsi que les ventuelles d cisions de fin de vie Chez 200 patients nous avons pu tudier l volution clinique pendant une p riode d au moins 12 mois Dans cet chantillon 116
44. os efforts sur le terrain en organisant des sessions d apprentissage de l utilisation de la CRS R Nous avons adapt en fran ais annexe 5 en n erlandais le manuel d utilisation de la CRS R en troite collaboration avec Pr J Giacino JFK Center for Head Injuries New Jersey Nous proposons d offrir acc s a cette information au personnel m dical et param dical via le site web du SPF Etude des patients VS et MCS dans un h pital aigu Outre l information acquise via les centres d expertise nous avons examin la fr quence des alt rations s vere de la conscience apres une atteinte aigue du cerveau dans la phase aigue Nous avons tudi tout les admissions dans les centre de soins intensifs du CHU de Li ge pendant les derni res 5 ann es 5908 patients En r sum nous pouvons conclure que 631 patients montraient une alt ration de l tat de conscience comme tudi par l chelle de Glasgow GCS gt 15 11 56 de ces patients taient en VS n 356 l tiologie tait traumatique chez 129 patients 36 en non traumatique chez 227 patients 64 L volution clinique des patients post trauma tait favorable chez 70 pour les causes non traumatique ce chiffre tait de 36 Des patients VS 101 16 sont d ced s pendant l hospitalisation en phase aigue 200 d montraient une nus certaine am lioration clinique 118 ont r cup ration avec une bonne orientation verbale 59 68 patients sont rest s confus 34 et 14
45. our valuer les mouvements de pr hension des membre ne doit pas membres sup rieurs choisissez des objets usuels de la n cessairement toucher l objet vie quotidienne p ex peigne brosse dents etc Pour mais doit effectuer un l valuation des membres inf rieurs choisissez un ballon mouvement dans sa direction que le patient pourra frapper du pied Localisation E A e Dal fess ear 4 des objets 3 Pr sentez l objet environ vingt centim tres gauche Un mouvement est effectu atteinte ou droite de la position de repos du membre concern dans la bonne direction La position de l objet ne doit pas emp cher le patient de le voir Demandez au patient de toucher l objet nommez l objet au moyen de la jambe ou du bras concern 4 La demande peut tre r p t e une fois au cours de l intervalle d valuation Ne donnez pas d indices tactiles car ceux ci pourraient stimuler un mouvement al atoire des membres 5 Pr sentez un objet deux fois gauche et deux fois droite du membre R alisez cette op ration dans un ordre al atoire et effectuez 4 essais au total 3 essais sur 4 CS A Tenez un miroir a 10 15 centim tres devant le visage du patient et encouragez le verbalement a fixer le miroir du regard A deux reprises les yeux doivent suivre le miroir sans le perdre du regard selon un angle de 45 degr s quelle que soit la direction la menace Pours
46. phique de l volution clinique bas e sur les voluticons CRS R dans le temps est g n r automatiquement avec possibilit d impression pour usage personnel CRS lors de l admission a la MRS avec lien vers manuel francais online help option pour instructions des items annexe 5 Nom examinateur uniquement visible pour m decin puis anonymisation Qualification examinateur m decin m decin sp cialiste neuro revalidation neurologie autre psychologue kin sith rapeute ergoth rapie infirmier autre Date examen FONCTION AUDITIVE 4 Mouvement syst matique sur demande 3 Mouvement reproductible sur demande 2 Localisation de sons 1 R flexe de sursaut au bruit O N ant FONCTION VISUELLE 5 Reconnaissance des objets 4 Localisation des objets atteinte 3 Poursuite visuelle 2 Fixation 1 R flexe de clignement la menace O N ant FONCTION MOTRICE 6 Utilisation fonctionnelle des objets 5 R action motrice automatique 4 Manipulation d objets 3 Localisation des stimulations nociceptives 27 2 Flexion en retrait 1 Posture anormale st r otyp e 0 N ant Flaccidit FONCTION OROMOTRICE VERBALE 3 Production verbale intelligible 2 Production vocale Mouvements oraux 1 R flexes oraux 0 N ant COMMUNICATION 2 Fonctionnelle exacte 1 Non fonctionnelle intentionnelle 0 N ant EVEIL 3 Attention 2 Ouverture des yeux s
47. r nouveau ce comportement directement avec r actions qui surviennent lors l aide de l individu de la pr sentation de stimuli douloureux Production l ma vocale 3 S il observe des r actions affectives pendant l examen Pas direct l examinateur doit essayer de susciter nouveau de Geste le comportement l aide du m me stimulus On citera R action parmi les exemples de stimuli appropri s les demandes Score affective verbales Comment vous appelez vous les gestes d pendant e des membres geste d adieu les gestes du visage tirer la langue et les images photos de famille 4 L examinateur doit noter a la nature du stimulus p ex stimulus verbal Vous sentez vous triste geste des membres poign e de main b les caract ristiques sp cifiques de la r action comportementale p ex grimace faciale et larmes sourire g missement c le nombre de fois que le comportement a t observ dans les 10 secondes suivant la stimulation d le nombre de fois que le comportement est survenu spontan ment e la p riode d observation allou e aux points c et d qui doit rester approximativement identique DATE D OBSERVATION ET DESCRIPTION DES STIMULI EMPLOY S ET DES R ACTIONS DATE STIMULUS OBSERV ES NOMBRE NOMBRE D OBSERVATIONS DU D OBSERVATIONS COMPORTEMENT CIBLE COMPORTEMENT CIBLE SPONTAN ES DU DANS LES COMPORTEMENT CIBLE 10 SECONDES SUIVANT LA STIMULAT
48. re qu tre en tat v g tatif du point de vue de la famille Etre locked in syndrome chronique plus d un an est 66 29 5 pire qu tre en tat v g tatif ou en tat de conscience minimale du point de vue du patient Etre locked in syndrome chronique plus d un an est 56 39 5 pire qu tre en tat v g tatif ou en tat de conscience minimale du point de vue de la famille Peut on arr ter le traitement nutrition et hydratation 72 23 5 des patients en tat v g tatif chronique Peut on arr ter le traitement des patients en tat de 32 61 7 conscience minimale chronique Peut on arr ter le traitement des patients locked in 23 72 5 chronique Si vous tiez en tat v g tatif chronique plus d un 29 68 3 ans souhaiteriez vous continuer de vivre Si vous tiez en en tat de conscience minimale plus 38 59 3 d un ans souhaiteriez vous continuer de vivre Si vous tiez en en tat de locked in syndrome plus 46 49 5 d un ans souhaiteriez vous continuer de vivre Ces r sultats seront pr sent s au International Brain Injury Association Seventh World Congress on Brain Injury 9 12 avril 2008 a Lisbonne Apr s ils seront publi s dans un journal scientifique international Le manuscrit en anglais sera pr sent au SPF et la commission d accompagnement et thique Les r sultats obtenus en Belgique particuli rement pertinent vue notre loi sur l euthanasie seront compar avec les pays voisi
49. s d identifier un nombre de problemes pr sence fr quente de patients enregistr es plusieurs fois 301 750 40 de doublons nombre important d informations manquantes 99 si on comprends l ensemble des variables 17 pour des donn es critiques telle la date de naissance pr sence d informations incoh rentes d nominations divergentes conflits entre nomenclature fran aise et n erlandophone et diff rences entre la nomenclature utilis e dans chaque centre de la m me r gion Afin de pallier a ces probl mes nous proposons la cr ation d une base de base de donn es centralis e informatis e avec un num ro d identification unique pour chaque patient chaque patient est encod une seule fois dans la base de donn es les informations des mois qui suivent se rajoutant des variables comprenant des choix forc s d finitions on line des informations encod es i e d finitions des classe tiologique des diff rents tats cliniques etc un syst me de v rification automatique afin d viter l encodage de donn es th oriquement impossible un syst me de calcul automatique des variables tels que l age la dur e des diff rents tats cliniques etc chelles standardis CRS R avec encodage des sous chelles enregistrement de la cause du d c s confidentialit des donn es conforme la loi du 8 d cembre 1992 relative la protection de la vie priv e En annexes 1 2 et 3 nous propos
50. s en VS MCS En ce qui concerne le support de la continuit des 4 circuits de soins le syst me permettra un encodage en ligne des patients en VS MCS par des personnes autoris es et ce tant au niveau des h pitaux g n raux vers les centres d expertise pour patients en VS MCS qu au niveau des centres d expertise pour patients en VS MCS vers les soins de longue dur e Le systeme doit galement pouvoir indiquer a ses utilisateurs le nombre de places disponibles dans les centres d expertise pour les patients en VS MCS et les institutions de longue dur e Le systeme fournira des informations importantes d un point de vue politique et constituera un r servoir de statistiques officielles et d tudes scientifiques Le Coma Science Group est responsable pour d terminer les donn es pertinentes relatives aux patient VS et MCS a r colter dans les h pitaux g n raux les centres d expertise le secteur institutionnel de longue dur e et les soins a domicile en vue d une part de disposer de donn es pid miologiques concernant ce type de patient et d autre part d valuer la pertinence et l efficacit du circuit de soins adapt Les donn es enregistr es devront tre de nature permettre des comparaisons internationales Dans son rapport du 29 janvier 2008 HICT discute les autres objectifs savoir D terminer la mani re la plus efficace de r colter les donn es d termin es au point en partant des syst mes d enregistre
51. simplement immobile 5 faites le geste automatique 3 Montrez moi comment on fait un geste d adieu faites le geste 4 Je vais r p ter ce geste Ne bougez pas restez tout simplement immobile faites le geste Chez les patients pr sentant une faible Le patient ex cute le mouvement oral aptitude bouger les membres vous pouvez p ex ouverture de la bouche suite a utiliser des objets associ s a une activit l approchement d une cuill re lors de la oromotrice p ex une cuill re Placez l objet commande 1 et 3 ind pendamment de la en face de la bouche du patient sans entrer r ponse la commande 2 et 4 en contact avec lui Formulez la s quence suivante de commandes altern es 1 Montrez moi comment on utilise nommez l objet 2 Je vais vous montrer nommez l objet a nouveau Ne bougez pas restez tout simplement immobile 3 Montrez moi comment on utilise nommez l objet 4 Je vais vous montrer nommez l objet a nouveau Ne bougez pas restez tout simplement immobile Suite voir page suivante 42 FONCTION MOTRICE o 2007 Score Item M thode R action Placez une balle de la taille d une balle de on pte E detal Les crit res suivants doivent tre respect s i o pour 3 des 4 essais effectu s le pouce sans toucher la face inf rieure de la main o
52. ssion profonde unilat rale au niveau du visage la nuque la main le torse le dos la jambe et les orteils Pendant que vous pincer le muscle de mani re intense vous le rouler 3 4 fois entre l index et le pouce Cette proc dure doit tre r p te de mani re s quentielle dans le sens du visage vers les orteils Assurer vous qu il n y a pas de lignes internes l sions locales fractures contusions ulc rations avant d entamer la pression profonde 2 R p ter la proc dure du cot controlat ral 50 References Andrews K Murphy L Munday R Littlewood C 1996 Misdiagnosis of the vegetative state retrospective study in a rehabilitation unit BMJ 313 7048 13 16 Childs NL Mercer WN Childs HW 1993 Accuracy of diagnosis of persistent vegetative state Neurology 43 8 1465 1467 Cox DR Oakes D 1984 Analysis of Survival Data New York NY Chapman and Hall Dierickx K Schotsmans P Grubb A Walsh P Lambe N 1998 Belgian doctors attitudes on the management of patients in persistent vegetative state PVS ethical and regulatory aspects Acta Neurochir Wien 140 5 481 489 Emanuel LL Barry MJ Stoeckle JD Ettelson LM Emanuel EJ 1991 Advance directives for medical care a case for greater use N Engl J Med 324 13 889 895 Ethics and Humanities Subcommittee of the AAN 1993 Position statement certain aspects of the care and management of profoundly and irreversibly paralyzed patients with re
53. t votre nom n cessairement tre exacts ou b Comment vous sentez vous aujourd hui appropri s au contexte mais doivent c O habitez vous tre parfaitement intelligibles S rie visuelle sa a Comment appelle t on cet objet Tenez un 3 Les mots produits par crit ou au objet usuel pendant 10 secondes dans le champ moyen d un alphabet doivent tre visuel droit puis gauche du patient acceptes b Combien de doigts voyez vous Levez 1 doigt pendant 10 secondes dans le champ visuel droit puis gauche du patient c Quelle est cette partie de mon corps P 2 Indiquez votre nez en vous tenant au centre du Si elles satisfont aux criteres ci champ visuel du patient dessus les productions verbales qui surviennent spontan ment ou d autres moments de l valuation doivent galement obtenir un score de 3 On doit noter au moins un pisode Production de mouvement oral non r flexe vocale SE les T oraux hd delice les et ou de production vocale pro uctions vocales spontan es et les pro uctions spontan e ou en r action a une 2 Mouvements vocales survenant pendant la formulation de As ISERE oraux demandes de vocalisation voir page 4 Les b illements sont comptabilis s comme des r flexes oraux L introduction de l abaisse langue 4 R flexes Mba un ru entre les l vres et ou ee ee oraux S3 SoS SR e mouvements de succion ou de mastication A AAA AAA ie Aucune r action aux s
54. tained consciousness and cognition Report of the Ethics and Humanities Subcommittee of the American Academy of Neurology Neurology 43 1 222 223 Frankl D Oye RK Bellamy PE 1989 Attitudes of hospitalized patients toward life support a survey of 200 medical inpatients Am J Med 86 6 Pt 1 645 648 Giacino J Kalmar K 1997 The vegetative and minimally conscious states a comparison of clinical features and functional outcome J Head Trauma Rehabil 12 4 36 51 Giacino JT Ashwal S Childs N Cranford R Jennett B Katz DI Kelly JP Rosenberg JH Whyte J Zafonte RD Zasler ND 2002 The minimally conscious state Definition and diagnostic criteria Neurology 58 3 349 353 Giacino JT Kalmar K Whyte J 2004 The JFK Coma Recovery Scale Revised measurement characteristics and diagnostic utility Arch Phys Med Rehabil 85 12 2020 2029 Grubb A Walsh P Lambe N Murrells T Robinson S 1996 Survey of British clinicians views on management of patients in persistent vegetative state Lancet 348 9019 35 40 Jennett B Teasdale G Knill Jones R 1975 Prognosis after severe head injury 34 309 324 Laureys S 2007 Eyes open brain shut Sci Am 296 5 84 89 Laureys S Boly M 2007 What is it like to be vegetative or minimally conscious Curr Opin Neurol 20 6 609 613 Laureys S Boly M Maquet P 2006a Tracking the recovery of consciousness from coma J Clin Invest 116 7 1823 1825 51 Laureys S Faymonville ME Berre J
55. tcome in 134 patients with prolonged posttraumatic unawareness Part 1 Parameters determining late recovery of consciousness Neurosurg 72 1 75 80 The Multi Society Task Force on PVS 1994 Medical aspects of the persistent vegetative state 1 N Engl Med 330 21 1499 1508 52
56. te Plusieurs facteurs pourraient expliquer l erreur diagnostique observ e dans notre tude Majerus et al 2005 Premi rement la pr sence d une trach otomie ou de d ficit moteur pourrait compliquer la d tection de signes de conscience N anmoins les crit res les plus fr quemment manqu s ne sont pas verbaux ni moteurs mais visuels fixation et poursuite visuelles L importante fatigabilit et la fluctuation de vigilance observ es habituellement chez les patients en tat de conscience alt r e pourraient galement jouer un r le Le diagnostic clinique s est cependant bas sur l observation quotidienne du patient par une quipe multi disciplinaire Ces explications ne sont d s lors pas suffisantes Le facteur explicatif le plus probant serait l absence d utilisation d une chelle comportementale adapt e En effet dans notre tude nous avons observ un taux d erreur significativement plus important en stade chronique pour l tat v g tatif et l tat de conscience minimale Afin d viter ces erreurs diagnostiques il est important d valuer les patients l aide d chelles comportementales suffisamment sensibles pour diff rencier un comportement conscient ou volontaire d un mouvement r flexe ou automatique L valuation de donn es 2004 2007 obtenues dans les centres d expertise montre que sur 379 patients rapport s seulement 226 61 a eu une valuation CRS R l admission Nous proposons donc de continuer n
57. te ci st r otyp e des extr mit s sup rieures st r otyp e dessus et ou inf rieures doit survenir imm diatement apr s la stimulation On ne note aucun mouvement perceptible N ant induit par la stimulation nociceptive cette 0 space Observez la r action la m thode d crite ci absence de mouvement peut tre Flaccidite dessus secondaire a une spasticit ou a une flaccidit musculaire 43 FONCTION OROMOTRICE VERBALE o 2007 Score Item M thode R action Chacun des crit res suivants doit 1 Dites au patient Je voudrais entendre votre etre respecte voix Essayez ensuite de susciter directement la arole du patient en utilisant les questions De va ci dessous S lectionnez au moins une 1 Chaque production oo doit question dans la S rie Auditive et au moins une ne ele acorn ve dans la S rie Visuelle C Par exemple ma ne peut tre accept contrairement a maman Assurez vous que les objets choisis comportent au moins une s quence C V C 2 Effectuez 3 essais au maximum pour chaque question s lectionn e dans les S ries Auditive et Visuelle Formulez les questions 15 secondes 2 L examinateur doit observer deux d intervalle mots diff rents pour s assurer qu un son r p titif et ressemblant un mot Production ne puisse tre pris pour un mot Les 3 verbale S rie auditive mots ne doivent pas intelligible a Quel es
58. tes nous obtenons 449 patients Nous avons donc limin 301 doublons gr ce aux diff rentes informations pr sentes dans la base de donn es a savoir le num ro interne du patient la date de naissance le genre ou encore le code postal Notons que certaines entr es pr sentaient des informations incoh rentes Cela signifie que pour un m me centre certains patients ont le m me code d identification interne mais des dates de naissances diff rentes Les tats a trois mois sont diff rents pour un m me patient ex Ann e 2005 2006 patient 3445 VS a trois mois Ann e 2006 2007 patient 3445 MCS a trois mois Nous avons contact les centres d expertise afin de clarifier ces incoh rences ce travail est toujours en cours Il est important de signaler que les donn es manquantes repr sentent un nombre important Sur les 449 entr es seuls 5 d entre elles 1 pr sentent l ensemble des informations demand es Notons que pour 17 des entr es il manque la date de naissance donn e qui nous semble essentielle Apres limination des donn es manquantes nous retenons 376 entr es utilisables pour cette analyse interm diaire Nous avons galement du standardiser l ensemble de la base de donn es en une langue unique Chaque centre a encod les informations dans sa langue d origine cad termes francophones et n erlandophones Enfin certains centres ont des appellations divergentes pour les diff rentes entr es pe absenc
59. timuli d crits 0 N ant Voir ci dessus el d cs s 44 COMMUNICATION o 2007 Si aucune r action reproductible ni aucun comportement communicatif spontan ne peuvent tre observ s l chelle d valuation de la communication ne sera pas administr e Score ITEM M thode R action Fonctionnelle exacte Posez les 6 questions d Orientation situationnelle du Protocole d valuation de la communication p 10 Vous pouvez utiliser les commandes de la S rie Visuelle ou de la S rie Auditive ou des deux Des r actions pr cises et clairement perceptibles surviennent pour l ensemble des 6 questions d Orientation situationnelle visuelle ou auditive reprises dans le Protocole d valuation de la communication Non fonctionnelle intentionnelle Voir ci dessus On doit noter une r action communicative clairement perceptible p ex le patient secoue hoche la t te l ve les pouces dans les 10 secondes pour au moins 2 des 6 questions d Orientation situationnelle quel que soit le niveau de pr cision atteint L examinateur doit tre en mesure de d terminer que cette r action survient plus fr quemment la suite d incitations verbales p ex questions que lors d une stimulation auditive non sp cifique p ex battement de mains N ant Voir ci dessus Aucune r action communicative verbale ou non verbale perceptible au
60. tions chez ces patients dans certains cas et 56 pensent que le retrait de la nutrition et de l hydratation serait appropri chez les patients en tat v g tatif Dierickx et al 1998 Comparativement aux r sultats de Dierickx et ses collaborateurs 1998 nous avons not qu un pourcentage plus important de cliniciens 72 sont d accord avec la d cision d arr ter le traitement nutrition et hydratation des patients en tat v g tatif chronique En outre ce pourcentage ne diminue que tr s peu 68 lorsque les cliniciens doivent s imaginer eux m mes dans cette situation Si vous tiez en tat v g tatif chronique plus d un an souhaiteriez vous une euthanasie Ces r sultats sont en ligne avec les r sultats d tudes internationales Une enqu te de Frankl et collaborateurs a montr que sur 200 personnes 6 seulement d sirent tre trait es si elles se trouvent en tat v g tatif 1989 Parmi un autre chantillon de 507 personnes 80 d clarent ne pas vouloir tre trait es si elles sont en tat v g tatif permanent Emanuel et al 1991 tandis que parmi 345 m decins 92 refuseraient une alimentation parent rale Enfin une enqu te men e en Angleterre chez 1027 m decins a r v l que 73 pensent que le retrait de la nutrition et de l hydratation est appropri chez les patients en tat v g tatif 9 sont d accord si cet tat est consid r permanent Grubb et al 1996 Jusqu a pr sent aucune
61. u des doigts En faisant rouler la balle demandez au patient Prenez la balle Manipulation R p tez l op ration et effectuez ainsi 1 Le patient doit tourner le poignet et 4 d objets 4 essais au total tendre les doigts lorsque l on d place J l objet sur la face dorsale de sa main 2 Le patient doit saisir et tenir l objet pendant 5 secondes au minimum Il ne doit pas tenir l objet la suite d un r flexe de saisie ou du renforcement de la tonicit du fl chisseur du doigt tendez les quatre extr mit s Exercez une Localisation d elles c nc te blas Le membre non stimul doit localiser et des pr serv e de chaque c t du corps pendant enter en contact avec la partie du corps 3 5 ini stimul e au point de stimulation au moins stimulations 5 secondes au minimum p ex pressez le Silos A essais effectu s nociceptives doigt ou l orteil entre le pouce et l index Effectuez 2 essais pour chaque c t 4 essais au total tendez les quatre extr mit s Exercez une On doit noter un r flexe nociceptif isol Flexion en pression importante sur les lits ungu aux de pour au moins un membre qui doit 2 it chaque extr mit p ex appuyez fortement consister en un retrait par rapport au point retral l ar te d un crayon sur le lit de l ongle de stimulation Effectuez 1 essai par extr mit MAA AAA AAA Posture Une flexion ou une extension lente et 1 anormale Observez la r action la m thode d cri
62. uarantaine de centim tres Placez les port e de main ou de pied et demandez au patient de toucher de la main ou du pied l objet que vous nommez Inversez ensuite les 2 objets et demandez au patient de toucher nouveau le m me objet Proc dez deux essais suppl mentaires en utilisant les 2 m mes objets et r p tez la proc dure en demandant au patient de regarder l autre objet lors des deux essais Vous devez donc proc der deux essais par objet c est dire 4 essais au total c Commandes non associ es des objets Choisissez au moins 1 commande relative un mouvement des membres un mouvement oculaire ou un mouvement oral une production vocale et pr sentez la 4 reprises espac es de 15 secondes d intervalle La m me commande doit tre utilis e pour les 4 essais Les mouvements qui surviennent entre les commandes c est dire apr s la fin du d lai de r ponse doivent tre not s mais ne peuvent tre comptabilis s Des r actions clairement perceptibles et exactes surviennent dans les 10 secondes aux 4 essais Cet item ne peut tre comptabilis qu en cas de r ussite aux 4 essais pour les 2 commandes diff rentes Mouvement 3 reproductible Voir ci dessus sur demande Sur les 4 essais 3 r actions clairement perceptibles se produisent pour une commande quelconque associ e ou non des objets Suite voir page suivante AA AAA 38 FONCT
63. uite ae PEPEE re 3 visuelle D placez le miroir lentement de 45 degr s droite et Si le crit re d crit ci dessus gauche selon l axe vertical puis de 45 degr s vers le rest pas atteint r p tez la haut et vers le bas selon l axe horizontal proc dure en valuant un ceil a la fois utilisez un cache ceil R p tez la proc dure et effectuez au total 2 essais pour chaque axe Tenez un objet de couleur vive ou lumineux une Les yeux quittent le point de OT distance de 15 20 centim tres du visage du patient et fixation de d part et fixent 2 Fixation d placez le rapidement vers le haut le bas la gauche et l objet pendant plus de la droite de son champ visuel en effectuant ainsi 4 essais 2 secondes Au moins au total 2 fixations sont requises 7 Pr sentez un stimulus visuel mena ant en passant votre Battement ou clignement des R flexe de f doigt une distance de 2 3 centim tres des yeux du paupi res apr s la 1 clignement a patient vitez de toucher ses cils ou de cr er un courant pr sentation du stimulus visuel d air ouvrez ses yeux manuellement si n cessaire Effectuez 4 essais par il AAA S au moins 2 essais pour l un ou l autre il 0 N ant Voir ci dessus Aucune r action aux stimuli d crits ci dessus 41 FONCTION MOTRICE o 2007 Score Item M thode R action Choisissez 2 objets usuels p ex peigne Aux 4 essais les mouvements ex cut s tasse Placez l
64. umatique 1 des patients VS et 26 des patients MCS La figure 1 illustre que le pronostic est meilleur pour les causes traumatiques que pour les causes non traumatiques et que les patients dont l tat clinique a un mois est l tat de conscience minimale ont un meilleur pronostic que les patients tant en tat v g tatif a un mois et ce quelle qu en soit la cause traumatique vs non traumatique Notons que la r cup ration des patients tant en tat v g tatif a un mois et dont l tiologie est anoxique est tr s rare Vegetative state n 116 Minimally conscious state n 84 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 100 90 80 70 60 50 Traumatic BEXIT MCS EMCS mDead avs 100 Non traumatic 1 3 6 12 1 3 6 12 Figure 1 Evolution clinique a 3 6 et 12 mois apr s l atteinte de la l sion c r brale pour les patients en tat v g tatif compar aux patients en tat de conscience minimale en rouge pourcentage de patients en tat v g tatif en bleu patients en tat de conscience minimale en patients d c d s et en vert patients ayant r cup r une communication fonctionnelle Les r sultats obtenus chez les patients VS confirment les donn es de la Multi Society Task Force for PVS bas sur 754 cas publi s dans la litt rature internationale 1994 D autre part nos donn es completent les tudes pr liminaires sur un plus petit chantillon de patients sugg rant un
65. ussi bien que lors de la meilleure p riode de ma vie de ma vie m 4 Presqu aussi bien que lors de la meilleure p riode de ma vie m 3 Tr s bien m 2 Bien HA 1 Plut t bien O Ni bien ni mal HE 1 Plut t mal m 2 Mal m 3 Tr s mal m 4 Aussi mal que lors de la plus mauvaise p riode de ma vie Plus mauvaise p riode 5 Presqu aussi mal que lors de la plus mauvaise p riode de ma vie de ma vie Plus mal que jamais 34 Annxe 5 CHELLE DE R CUP RATION DU COMA Livret d valuation et d administration VERSION REVUE FRANCAISE CRS Coma Recovery Scale Une version identique en n erlandais est annex e a la version n erlandophone de ce rapport 35 CRS R COMA RECOVERY SCALE REVISED CHELLE DE R CUP RATION DU COMA VERSION REVUE FRANCAISE ex Livret d valuation et d administration Joseph T Giacino Ph D et Kathleen Kalmar Ph D Center for Head Injuries Edison New Jersey JFK Johnson Rehabilitation Institute Affiliated with JFK Medical Center SOLARIS Adaptation francaise Steven Laureys M D Ph D Coma Science Group SPF Sant Publique www comascience org www health fgov be be C KW R vision 21 novembre 2007 36 CHELLE DE R CUP RATION DU COMA VERSION REVUE FRANCAISE o 2007 Formulaire de rapport Patient Date atteinte c r brale Etiologie Date admission Diagnostic initial Date Examinateur

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