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1. Fonte Milbrath e Siqueira 2008 75 76 4 4 Coleta de dados Para que fosse poss vel conhecer e abordar os sujeitos a pesquisa foi dividida em cinco etapas 4 4 1 Primeira Etapa Levantamento estat stico dos rec m nascidos relacionando com o n vel de APGAR na cidade de Rio Grande A primeira etapa da pesquisa foi realizada para a capta o dos sujeitos contemplando outra pesquisa da mestranda intitulada Estudo da preval ncia do nascimento de crian as portadoras de necessidades especiais aprovado sobre o n mero 030 2007 Anexo B Tal estudo permitiu conhecer os nascimentos na cidade de Rio Grande nos anos de 2005 2006 e 2007 possibilitando realizar a busca de todas as crian as que nasceram com APGAR menor ou igual a tr s no quinto minuto Vale ressaltar que em 2005 nasceram 2802 crian as sendo 2784 nascidos vivos e 18 fetos mortos FM e do total de nascidos vivos quatorze obtiveram um APGAR menor ou igual a tr s no quinto minuto Figura 1 Em 2006 nasceram 2651 crian as dessas 2637 nascidos vivos 14 FM e do total de nascidos vivos dez tiveram APGAR menor ou igual a tr s no quinto minuto Figura 2 J em 2007 nasceram 2589 crian as dessas 2554 nascidos vivos 35 FM do total de nascidos vivos oito nasceram com APGAR menor ou igual a tr s no quinto minuto Figura 3 T11 Figura 1 Compara o do total de nascimentos na cidade do Rio Grande com nascidos vivos
2. 100 As fam lias desse estudo n o esperavam e t o pouco imaginavam que a crian a ao nascer sofreria asfixia perinatal e que por isso ela teria de ser encaminhada para a UTIN como fica claro nas falas que seguem Eu imaginava que ia s tudo normal A gente nunca imagina que o filho da gente vai i pra UTI F3M e horr vel a gente n o espera A gente espera que vai ir embora assim tu n o imagina que vai acontece isso bem horr vel eu nunca imaginei que isso fosse acontece tu nunca espera que isso possa acontece com a gente ainda mais assim p desde o in cio eu tive um baita cuidado assim e a tu chega tu planeja tudo e a acho que porque tem que acontece sei l pode se culpa de algu m assim culpa do hospital culpa do m dico mas sei l e eles n o te dizem nada n Nada nunca me disseram o porqu Tu n o pensa que o m dico chego pra mim e disse assim aconteceu por isso e por aquilo l o pediatra disse ah se tu tivesse feito uma ces rea tamb m teria acontecido a mesma coisa mas n o se tivesse feito antes tipo as sete horas da noite F4M e Nas falas anteriores a F3M e e a F4M e expressam as dificuldades de compreens o e at mesmo de frustra o por seu filho ter ido para a UTIN A interna o na UTIN causa uma ruptura do apego inicial CHAGAS MONTEIRO 2007 A confirma o das dificuldades vivenciadas pelas fam lias pode ser evidenciada nas falas que seguem Ah foi b
3. MATOS N D Defici ncia cidadania e pol tica educacional do estado de Sergipe 1979 2001 2004 123f Tese Doutorado em Educa o especial Universidade Federal de S o Carlos S o Carlos 2004 MAYER L R Rede de apoio e representa o mental das rela es de apego de meninas v timas de viol ncia dom stica 2002 116f Tese Doutorado em Psicologia Universidade Federal do Rio Grande do Sul Porto Alegre 2002 MAYEROFF M On caring New York Forum v 4 n 3 p 48 52 1971 In WALDOW V R O cuidado Humano o resgate necess rio Porto Alegre Sagra Luzzatto 1998 204p 172 MILBRATH V M A crian a com paralisia cerebral pr ticas de cuidado realizadas pela fam lia 2006 79p Monografia Conclus o de curso Universidade Federal de Pelotas Faculdade de Enfermagem e Obstetr cia Pelotas MILBRATH V M et al A crian a com necessidades especiais contrapontos entre a legisla o e a realidade Trabalho final da disciplina de Pol ticas Publicas do Mestrado em Enfermagem da FURG 2007 MILBRATH V M et al Being a womam mother to a child whith cerebral palsy Acta Paul Enferm v 21 n 3 p 427 431 2008 MINAYO M C O desafio do conhecimento pesquisa qualitativa em sa de 7 ed Rio de Janeiro Hucitec 2000 269p MINAYO M C ANDR M E D Pesquisa social teoria m todo e criatividade 21 ed Petr polis Vozes 2002 80p MOREIRA A A M Arquitetura inclusiva um estudo de escolas
4. Olha a mo a que trabalha quando ele veio pra casa elas vieram aqui a enfermeira chefe nome e a outra mo a que trabalha no posto que da minha rua aquela que trabalha de agente comunit rio da rua mesmo tamb m veio com ela Perguntei o que elas vieram fazer na sua casa Elas sabiam que ele tinha ficado internado e a vieram aqui pra v acho que como ele tava Elas te falaram alguma coisa te ofereceram ajuda N o F6M e A F6M e 6 foi a nica que recebeu uma visita domiciliar As outras fam lias apenas falaram que nunca haviam recebido nenhuma visita de algu m do posto de sa de Essa situa o contrap e se ao esperado da aten o b sica e do PSF tendo em vista que a aten o b sica al m de ser considerada a porta de entrada do usu rio ao SUS ela tamb m deveria ser respons vel por resolver por volta de 80 da demanda da sa de buscando substituir o modelo hospitaloc ntrico vigente pelo modelo da promo o da sa de levando a sa de para mais perto das fam lias VALENTIN KRUEL 2007 As Unidades de Sa de da Fam lia trabalham atuam embasadas em seus pr prios princ pios a integralidade aten o integral em todos os n veis de complexidade hierarquiza o aceso ao sistema deve ser feito a partir da aten o b sica e dela seguir para os n veis maiores de complexidade territorializa o e descri o da clientela a unidade trabalha 154 com o territ rio definido e a popula o nele
5. 158 portadora de necessidades especiais foi poss vel perceber a import ncia das cren as culturas dos valores nas vidas de cada um dos indiv duos e do grupo fam lia como um todo bem como a influ ncia de cada gera o no cuidado a ser dispensado a nova gera o As redes de apoio manifestaram se como fatores de destaque no cuidado a essas crian as Os sistemas de apoio social percebidos e utilizados pelas fam lia tiveram semelhan as entre as fam lias mas conservaram uma certa singularidade visto que todas as fam lias encontraram a sua principal rede de apoio dentro da pr pria teia compreendida no pr prio o universo familiar As figuras consideradas pelos sujeitos como suas principais redes de apoio variaram entre o companheiro marido pai da crian a a m e o pai mas sempre com o enfoque em integrantes da fam lia ampliada ou restrita Ao buscar com as fam lias suas redes de apoio foi poss vel perceber que a equipe de sa de bem como os servi os e a es de sa de n o foram considerados por eles redes de apoio o que fez emergir uma lacuna em rela o ao papel que est sendo desempenhado pelos profissionais de sa de ao cuidar desse grupo de crian as e suas fam lias A categoria Dificuldades no exerc cio do direito da cidadania permitiu conhecer a fam lia exercendo e n o exercendo o seu direito de cidad Essa categoria particularmente clareou uma s rie de questionamentos que se encontravam latentes junto
6. 47 trato piramidal o t nus muscular aumentado isto os m sculos s o tensos e os reflexos tendinosos s o exacerbados Manifesta se de quatro formas diferentes hemiplegia perda dos movimentos volunt rios numa metade do corpo diplegia paralisia que compromete as mesmas partes de ambos os lados do corpo triplegia perda da fun o motora em tr s dos quatro membros ou tetraplegia forma da paralisia que abrange todos os membros Sendo considerada a tetraplegia o quadro cl nico mais grave ROTTA 2002 AACD 2007 INSTITUTO SARAH KUBTSCHECK 2007 2 Extrapiramidal atet ide coreoatet ide e dist nico Nestes casos a les o se situa nas reas que modificam ou regulam o movimento trato piramidal a crian a apresenta movimentos involunt rios tendo seus movimentos volunt rios prejudicados Esta condi o definida como paralisia cerebral com movimentos involunt rios de forma coreoatetose ou dist nico O termo coreoatetose usado para definir a associa o de movimentos involunt rios cont nuos e lentos astet sios e r pidos arr tmicos e de in cio s bito coreicos J a crian a com paralisia cerebral dist nica apresenta movimentos intermitentes de tor o devido contra o simult nea da musculatura agonista e antagonista muitas vezes acometendo somente um lado do corpo ROTTA 2002 AACD 2007 INSTITUTO SARAH KUBTSCHECK 2007 3 At xico a paralisia cerebral at xica est relacionada com l
7. de brinc essas coisas assim F3M e Eu j ouvi fal dos direitos mas eu nunca li os livrinhos que nem esses que t m do idoso sabe eu sei que a crian a tem direito mas sab que direitos eu sinceramente n o sei F4M e Ah assim dos direitos eu sei que tem tipo assim ir pra escola e outros assim sabe F6M e As fam lias referenciaram que conhecem alguns dos direitos da crian a como o direito a brincar alimenta o educa o No entanto desconhecem que a educa o abarca 145 tamb m o preparo e a conscientiza o para o exerc cio da cidadania conforme consta no artigo 53 que A crian a e o adolescente t m direito educa o visando ao pleno desenvolvimento de sua pessoa preparo para o exerc cio da cidadania e qualifica o para o trabalho Sendo assim questiona se como a crian a receber esse preparo se a fam lia n o est consciente de seus direitos e de como exercer a sua cidadania Nessa perspectiva percebe se que o cuidado crian a e fam lia deve obrigatoriamente ultrapassar as a es direcionadas ao f sico biol gico e diante disso o cuidado necessita abranger a educa o em sa de a fim de conscientiz los de que s o sujeitos respons veis por suas vidas e portanto s o autores de sua hist ria O cuidado como a o da enfermagem traz intr nseco um compromisso com o desenvolvimento pessoal e da autonomia do sujeito expandindo o para al m
8. decorrente de v rios fatores dentre eles a pequena ingest o de fibras e l quidos atividade f sica reduzida o uso de medicamentos como anti cidos e certos antiepil ptios 6 Dist rbios de comportamento s o mais comuns nas crian as com intelig ncia normal ou lim trofe pois elas se sentem frustradas pela sua limita o motora podendo ter o quadro agravado pela super prote o familiar ou pela rejei o familiar As les es neurol gicas ocasionadas pela asfixia neonatal que desencadearam uma paralisia cerebral n o podem com a tecnologia existente hoje sofrer um tratamento capaz de reduzir a rea comprometida Em virtude disso o tratamento realizado com o objetivo de promover o maior grau de independ ncia poss vel crian a O in cio do tratamento deve ser realizado o mais precocemente poss vel pois quanto mais cedo for estimulado o sistema nervoso central melhor ser a sua resposta ROTTA 2002 INSTITUTO SARAH KUBTSCHECK 2007 49 3 4 O processo de adapta o vivenciado pela fam lia quando o rec m nascido n o condiz com o beb idealizado Durante toda a gesta o conforme a literatura consultada ocorrem diversas altera es na fam lia O fato de tornar se pai e m e uma das crises maturacionais da vida do adulto tornando se um per odo de interesse e aprendizagem para os pais e as pessoas pr ximas o que gera altera es e instabilidades para todos LOWDERMILK PERRY BOBAK 2002 O nasc
9. o Nesse momento delicado o ato de separar a parturiente de seus entes queridos aumenta significativamente seus medos incertezas e inseguran as NASCIMENTO 1997 Sob essa tica a presen a de um acompanhante durante o parto incentivado pelo Minist rio da Sa de 2001 comprovado cientificamente que a presen a de um acompanhante seja ele o companheiro um familiar um amigo a ou uma outra pessoa com ou sem treinamento espec fico para isso diminui o uso de media es para o al vio da dor assim como reduz a ansiedade da parturiente al m de diminuir os ndices de depress o p s parto e aumentar a amamenta o BRASIL 2001 DIAS DOMINGUES 2005 CARRARO et al 2006 5 1 3 O parto imaginado e o parto real percep es que preparam para o cuidado ap s o nascimento O parto pode ser considerado a primeira grande separa o entre o beb e a m e Essa situa o mediada por um momento de grandes expectativas pois a mulher ver o filho pela primeira vez MALDONADO DICSKSTEIN NAHOUM 1996 p 104 Entretanto 95 algumas vezes isso n o poss vel devido a complica es durante a gravidez ou no parto CUNHA et al 2004 Diversas inter ocorr ncias podem causar no rec m nascido um aporte de oxig nio insatisfat rio que leva a uma asfixia perinatal REZENDE 1998 CUNHA et al 2004 o que impossibilita m e visualiz lo logo ap s o parto Todas as crian as desse estudo apresentaram asfixia peri
10. o abordagens qualitativas S o Paulo EPU 1986 99p LUNARDI FILHO W D Apresenta o In SIQUEIRA H H C Org Cuidado Humano Plural Rio Grande FURG p 5 7 2003 MACHADO M F A A S et al Integralidade forma o de sa de educa o em sa de e as propostas do SUS uma revis o conceitual Ci ncia e Sa de Coletiva v 12 n 2 p 335 342 2007 171 MAIL L D ANGERAMI E L S Eugenia negativa e positiva significados e contradi es Rev Latino am Enfermagem v 14 n 2 p 251 258 mar o abr 2006 MALDONADO M T Maternidade e Paternidade situa es especiais e de crise na fam lia Petr polis Vozes 1989 MALDONADO M T Psicologia da gravidez parto e puerp rio 14ed S o Paulo Saraiva 1997 229p MALDONADO M T Psicologia da gravidez parto e puerp rio 15ed S o Paulo Saraiva 2000 262p MALDONADO M T DICKSTEIN J NAHOU J C N s estamos gr vidos S o Paulo Saraiva 1996 208p MANCINI C M et al Compara o do desenvolvimento de atividades funcionais em crian as com desenvolvimento normal e crian as com paralisia cerebral Arq Neuro Psiquiatr v 60 n 2 p 409 415 jun 2002 MANCINI M C et al Efeito moderador do riso social na rela o entre riso biol gico e desempenho funcional infantil Revista Bras Sa de Materno Infantil v 4 n 1 p 25 34 2004 MARCONI M A LAKATOS E M Fundamentos da metodologia cient fica 5 ed S o Paulo Atlas 2003
11. o do estado de Sergipe Seguindo na quest o das pol ticas p blicas Samico 2003 defendeu a sua tese sobre uma pesquisa de avalia o sa de da crian a considerando os princ pios da Aten o Prim ria Sa de APS e a estrat gia de Aten o Integrada s Doen as Prevalentes da Inf ncia AIDIPI em munic pios do estado de Pernambuco A tese defendida por Cavalcante 2002 analisou a experi ncia de fam lias desafiadas pelo nascimento de um filho deficiente realizando uma abordagem etnogr fica enfocando as dimens es biol gicas ps quicas sociais e culturais Os resultados do estudo apontaram que a fam lia surpreende por seu conjunto de inusitadas solu es que conseguiram construir com empenho persist ncia toler ncia solidariedade amor e criatividade Al m de enfocar a import ncia das conquistas recentes de t cnicos professores e institui es em nosso Pa s aponta os efeitos das novas pol ticas de sa de e de educa o O estudo realizado por Freitas 2005 pesquisou os d ficits e habilidades sociais de crian as deficientes visuais al m de avaliar os de suas m es Planejou e implementou um programa para ensinar habilidades sociais educativas para m es visando promo o de habilidades sociais de seus filhos avaliando os efeitos desse programa com as m es sobre o desempenho social deles Obteve como resultado a compreens o das m es sobre a import ncia da cria o de um ambiente motivador para o
12. eu achei t ela morreu Sei l o que realmente se passa na cabe a Te bate um desespero A ela foi pra UTI F4M e O medo da perda morte do filho marcou fortemente essas m es Entretanto a F4M e subjetivamente expressa um al vio de saber que sua filha foi para UTIN e que n o havia ido a bito no momento do parto A interna o na UTIN foi para ela uma esperan a de que sua filha teria uma possibilidade chance de sobreviver O risco de morte da crian a gera na fam lia a viv ncia de um mecanismo de defesa em que os pais sentem uma dor antecipada e que muito similar da dor da perda real ALMEIDA 1996 Vivenciar o medo da perda desencadeia nas fam lias um aumento na dificuldade da forma o do v nculo afetivo Entretanto como no caso da F4M e a esperan a da sobreviv ncia da filha compreendida como um sentimento capaz de mobilizar e auxiliar na forma o do apego WERNET 2007 A autora reflete ainda que o fato de acreditar na possibilidade da sobreviv ncia da crian a mobiliza na m e uma for a capaz de auxiliar a vencer os sentimentos de medo e inseguran a e paralelamente a conduzem busca de estrat gias para favorecer a sua participa o e sua cren a na recupera o e na sobreviv ncia de seu filho A F2M e por sua vez al m do medo da morte demonstrou receio e apreens o frente ao mundo novo e desconhecido da UTIN deparar se com a fragilidade de um rec m nascido no meio de tantos ap
13. o de termos t cnicos desconhecidos na linguagem comum considerado um est mulo negativo no processo de adapta o vivenciado pela fam lia fundamental compreender que quando se utiliza uma linguagem simples trata se o objeto com seriedade e profundidade suficientemente f cil para que seja apreendida por aqueles cuja experi ncia intelectual diferente do locutor Este fato permite uma melhor compreens o e esclarecimento de poss veis d vidas acerca da tem tica FREIRE SCHOOR 1986 Sendo assim ao esclarecer o diagn stico os profissionais da sa de devem utilizar uma linguagem clara de compreens o simples e n o com terminologias espec ficas e pr prias da rea da 115 sa de pois essas s o desconhecidas para a maioria da popula o SOB TES BORBA 2005 A comunica o entre a fam lia e a equipe deve estar embasada numa pr tica comunicacional a qual expresse a ideologia do modelo dial gico em que o di logo como comunica o coloca o emissor e o receptor na condi o de sujeitos FREIRE 2005 SPAGNUOLO TORRALES PEREIRA 2007 Para tanto a equipe precisa perceber a fam lia e a crian a como sujeitos e n o como um objeto em que ser o realizadas a es durante o processo de trabalho Entretanto poss vel perceber nos trechos a seguir que para alguns profissionais o rec m nascido apenas mais um integrante do grupo de risco de uma amostra estat stica E a nos fomos na UTI de noite
14. pouco tempo era usada para descrever um estado de sa de relacionado a uma defici ncia e correlacionada com invalidez e retardo mental Ela foi descrita pela primeira vez por Willian John Little um ortopedista ingl s que em 1843 definiu a como uma patologia ligada a diferentes causas e caracterizada principalmente por rigidez muscular Al m disso realizou uma associa o entre a paralisia cerebral e a hip xia considerando a um fator determinante de les o cerebral irrevers vel O mesmo autor em 1862 estabeleceu a rela o entre o quadro da paralisia cerebral e o parto anormal INSTITUTO SARAH KUBTSCHEK 2007 ROTA 2002 Freud em 1897 sugeriu a express o paralisia cerebral que mais tarde em 1946 foi consagrada por Phelps ao se referir a um grupo de crian as que apresentavam transtornos motores mais ou menos severos devido les o no sistema nervoso central semelhantes ou n o aos transtornos motores observados na s ndrome de Little O termo paralisia cerebral foi generalizado por Phelps para diferenci lo do termo paralisia infantil causado pelo v rus da poliomielite DIAMENT 1996 INSTITUTO SARAH KUBTSCHEK 2007 ROTA 2002 S ndrome de Little caracteriza se por uma postura co cruzamento dos membros inferiores e marcha em tesoura FRANCO et al 2006 42 Desde o simp sio de Oxford em 1959 a PC passou a ser definida como uma seq ela de uma agress o encef lica que influencia a matura o neur
15. www aacd org br centro clinicas asp sublink2 38 gt Acesso em 10 ago 2007 AGUIAR R M L P Sofrimento fetal agudo In BENZERCRy R Org Tratado de Obstetr cia FEBRASGO Rio de Janeiro Revinter 2001 p 335 342 ALENCAR M J Contribui es das tecnologias da informa o e comunica o para a aprendizagem dos portadores de necessidades educativas especiais 2004 182f Disserta o Mestrado em Educa o Universidade Est cio de S Rio de Janeiro 2004 ALMEIDA G B Perman ncia da fam lia na UTIP In EINLOFT L et al Manual de enfermagem em UTI pedi trica Rio de Janeiro Medsi 1996 p 504 509 ALVIM N A T FERREIRA M A Perspectiva problematizadora da educa o popular e sa de e a enfermagem Texto Contexto Enferm Florian polis v 16 n 2 p 315 319 2007 ANDERSON S Cuidados di rios In GERALIS E Crian as com paralisia cerebral guia para pais e educadores Rio de Janeiro Artmed 2 Ed 2007 p 72 99 ANDRADE S A etal Ambiente familiar e desenvolvimento cognitivo infantil uma abordagem epidemiol gica Rev de Sa de P blica v 39 n 4 p 606 611 2005 ANDREWS H A ROY C Pontos essenciais do modelo de adapta o de Roy In Teoria da enfermagem o modelo de adapta o de Roy Instituto Piaget 2001 p 15 39 ANDREWS H A ROY C O processo de Enfermagem Segundo o modelo de adapta o de Roy In Teoria da enfermagem o modelo de adapta o de Roy Instituto Piaget
16. A depress o O toque e a amamenta o A volta para casa sem barriga e sem filho Comunica o entre a equipe Os ru dos na comunica o de sa de e a fam lia bases fundamentais para o cuidado A culpabiliza o materna crian a no domic lio A equipe de sa de orientando A aus ncia de cuidados a fam lia para o cuidar da crian a Cuidados inespec ficos Fonte Milbrath e Siqueira 2008 5 1 1 O per odo gestacional entre freqiientar e n o fregiientar as consultas de pr natal A gesta o assim como o parto s o considerados processos delicados nos quais ocorrem modifica es biol gicas emocionais subjetivas e sociais que envolvem n o apenas a mulher mas tamb m seu companheiro e a teia de inter rela es a qual eles pertencem SOIFER 1992 SOARES 2006 A gravidez um fen meno biologicamente normal e envolto de sentimentos e cren as que a influenciam Al m disso s o esses elementos que ir o interferir nas transforma es modifica es vivenciadas pelo microcosmos do ser fam lia durante a prepara o para a chegada do novo membro GUIMAR ES MONTICELLI 2007 O novo universo compreendido pela gesta o e pela responsabilidade com o tronar se m e pai o que leva a mulher e o homem a vivenciar um processo de adapta o que dir como eles ir o enfrentar todas as situa es a que est o sendo expostos Desenvolver respostas adaptativas portanto no processo
17. EDIURCAMP 1998 144p 177 SOARES D C Vivenciando o ser prematuro extremo e sua fam lia no contexto hospitalar e domiciliar 2006 171f Disserta o Mestrado em Enfermagem Funda o Universidade Federal de Rio Grande Rio Grande 2006 SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA SBP Dispon vel em lt http www sbp com br gt Acessado em 22 agosto 2007 SOIFER R Psicologia da gravidez parto e puerp rio Porto Alegre Artes M dicas 6 ed 1992 124p SLOMP F M et al Assist ncia ao rec m nascido em um Programa de Sa de da Fam lia Revista Esc Enfermagem da USP v 41 n 3 p 411 416 2007 SOUZA F M Fatores associados a asfixia perinatal no Brasil estudo populacional com base no Sistema de Informa es de Nascidos Vivos 2003 166f Tese Doutorado em Ci ncias Funda o Oswaldo Cruz Rio de Janeiro 2003 SOUZA M J CARVALHO V Os retratos de fam lia de crian as Down e seu significado na perspectiva das m es Revista Brasileira de Educa o Especial v 8 n 1 p 27 44 2002 SOUZA S R O S CHAVES S R F SILVA C A Visita na UTI um encontro entre desconhecidos Revista Brasileira de Enfermagem v 59 n 5 p 609 613 2006 SOUZA U S R Acessibilidade e arquitetura implica es na habita o de interesse social 2000 135p Disserta o Mestrado Univesidade Federal do Rio de Janeiro Rio de Janeiro 2000 SPAGNUOLO R S PEREIRA M L T Pr ticas de sa de em Enfermagem e c
18. O cuidar do outro cuidar da vida e cuidar da vida cuidar de si MUNIZ SANTANA 2002 Assim pode se dizer que inerente ao ser humano sua necessidade de ser cuidado e de cuidar pois nas rela es de cuidado que o ser humano consegue construir os elos necess rios para satisfazer as necessidades que o outro e ele pr prio carecem Esses elos relacionais s o capazes de lev lo a entender a sua inser o numa cosmovis o na qual sua coopera o na constru o junto com 59 os demais forma verdadeiras redes representa a realiza o pr pria obtida atrav s da troca com o outro SIQUEIRA 2003 p 8 A compreens o de que o cuidar em seu sentido pleno integral universal existencial e relacional leva nos a compreend lo como uma condi o para a sobreviv ncia humana WALDOW 2003 Se a capacidade de cuidar relaciona se de forma diretamente proporcional a forma como se foi cuidado pode se tra ar um paralelo entre a forma como a fam lia cuidada pela equipe de sa de e a forma como ela cuida da crian a portadora de necessidades especiais Essa situa o faz nos questionar enfim sobre o que cuidado O que essa a o capaz de gerar rea es em elementos que v o al m do elemento que sofre a a o direta do cuidar Segundo Boff 1999 o cuidado contempla um duplo sentido que se encontra intimamente ligado O primeiro refere se atitude de desvelo de solicitude e de aten o para com o out
19. O momento inicial da situa o em que a fam lia fica ciente do diagn stico e passa a conviver com este novo fato real pode ser na maioria das vezes considerado o mais dif cil pois ela precisa buscar re organizar se internamente Essa re organiza o interna por sua vez depende de sua estrutura funcionamento coes o enquanto grupo e tamb m de cada um 53 de seus membros individualmente BRITO DESSEN 1999 ARA JO 2002 Vale ressaltar que em um estudo realizado anteriormente com m es de crian as portadoras de paralisia cerebral constatou se que o processo de rejorganiza o intra familiar e de adapta o s necessidades desencadeadas pela les o neurol gica d se de forma lenta e constante no viver di rio MILBRATH 2006 Os pais ao vivenciarem a perda da crian a sonhada encontram se em um processo que segundo o modelo de adapta o de Roy pode ser descrito como a ansiedade da separa o pois essa compreendida como a dor sofrida da mente relacionada com a separa o do outro significativo Visto que o est mulo focal para este estado a separa o real do outro significativo ou a amea a dela TEDROW 2001 O nascimento de uma crian a portadora de necessidades especiais gera nos pais a ansiedade da separa o pois eles est o vivenciando a dor da perda e a dor da separa o do filho idealizado O vivenciar o processo de morte aqui do filho sonhado define se em cinco est gios
20. a e demonstram o receio de que seus filhos possam adoecer novamente 135 Olha eu s tenho medo assim dela fica doente e tem que volta pra UTI porque bah a pior coisa do mundo um filho doente e na UTI F3M e Ent o assim eu me preocupo muito dele fica doente de novo F6M e Mesmo com diferentes focos de preocupa es para com o futuro da crian a todas as fam lias referiram medos em rela o ao futuro Porque cuidar tamb m se preocupar inguietar se com e pelo outro um sentimento de responsabilidade de compromisso de envolvimento de bem querer do outro BOFF 1999 SIQUEIRA 2003 Torna se importante salientar que a equipe de sa de necessita auxiliar a fam lia a perceber a crian a portadora de necessidades especais como um ser humano completo e complexo com dificuldades e facilidades mas que indiferentemente dessas necessidades precisa ser amada cuidada O melhor conselho que os pais de crian a com paral sia cerebral poderiam receber o de tratar seu filho como uma pessoa Isso pode parecer trivial mas demasiadamente f cil focalizar a condi o incapacitante em vez de a pessoa inteira Eu sou uma pessoa com paralisia cerebral mas eu sou uma pessoa que gosta de beisebol Sou uma pessoa que gosta de dan ar Sou uma pessoa que quer ser pai Eu sou uma pessoa RITTER 2007 p 9 5 2 2 As redes de apoio As fam lias desse estudo vivenciaram e ainda vivenciam uma s rie de situa e
21. as portuguesas entre os s culos XIV e XVIII rondava os 14 anos PRIORE 2006 Grumetes eram crian as que trabalhavam nos navios e pagens eram crian as que serviam normalmente a um oficial da embarca o PRIORE 2006 28 O per odo do Reino Unido 1815 1822 caracterizou se pela presen a da fam lia Real no Rio de Janeiro pela abertura dos portos liberdade industrial col nia constru o e abertura de estradas O Brasil Imp rio 1822 1889 inicia se com a independ ncia do Brasil em 1822 o primeiro ato pol tico de Dom Pedro I foi a convoca o da Assembl ia Constituinte eleita no in cio de 1823 Uma forte diverg ncia entre os deputados brasileiros e o soberano que exigiam um poder pessoal superior ao do Legislativo e do Judici rio fez com que a Assembl ia fosse dissolvida em novembro A Constitui o foi outorgada pelo imperador em 1824 J quanto aos cuidados reservados inf ncia pobre no s culo XIX a principal refer ncia encontrada a Roda dos Expostos existentes nas principais capitais brasileiras desde o s culo XVIII quando elas eram colocadas e abandonadas pelos pais Ap s foram criados locais denominados creches para que os pais e principalmente para que as m es pudessem deixar os seus filhos enquanto estavam trabalhando Essa situa o ocorreu porque existia a necessidade de mais m o de obra o que levou as mulheres a ingressarem no mercado de trabalho FREITAS SCHELTON 2005
22. busca apoio 2 9 Voc j ouviu falar nos direitos da crian a Como voc ficou sabendo desses direitos Quais os direitos que voc conhece em rela o a seu filho Voc sabe como buscar esses direitos 184 AP NDICE B UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE PR REITORIA DE PESQUISA E P S GRADUA O PROGRAMA DE P S GRADUA O EM ENFERMAGEM MESTRADO EM ENFERMAGEM TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Pelo presente consentimento livre e esclarecido declaro que estou ciente do objetivo da pesquisa ou seja conhecer como a fam lia cuida da crian a portadora de paralisia cerebral nos tr s primeiros anos de vida Tamb m fui informado pela entrevistadora sobre a justificativa deste estudo e quanto ao instrumento de investiga o para a coleta de dados isto entrevista semi estruturada Ainda fui esclarecido quanto aos seguintes itens e Da garantia de requerer resposta a qualquer pergunta ou d vida acerca dos procedimentos riscos benef cios e outros assuntos relacionados a essa investiga o e Da liberdade de retirar o meu consentimento a qualquer momento de deixar de participar do estudo sem que e traga qualquer preju zo e Da seguran a que n o serei identificado a mantendo dessa forma meu anonimato e De que s o mantidos todos os preceitos ticos legais durante e ap s o t rmino da pesquisa e De acesso s informa es em todas as etapas do estudo bem como dos resultados do mesmo Desta f
23. considerado um dos eventos de maior magnitude na vida da mulher pois ela apresentada a uma nova realidade a uma nova vida que n o pode retroceder WERNET 2007 Com essa perspectiva buscou se junto s fam lias conhecer as mudan as ocorridas com o nascimento da crian a e cuidado A gente sempre muda a gente tem sempre que pensa nos filhos sempre os filhos em primeiro lugar Jeu tive que para de trabalha por causa da minha press o e porque eu fiquei com s ndrome de p nico e depress o e por isso eu n o pude mais trabalha F1M e Tudo muda tudo assim tudo mesmo Eu parei de estud quando eu engravidei e d de mama mesmo uma coisa que eu nunca tinha imaginado eu botei ela no meu peito ah e como duia pra mim foi t o n o sei diferente porque eu tava acostumada a sai e a faze um monte de coisas e eu n o podia mais foi muito estranho mas em seguida a minha m e j pegou ela pra cria e eu sempre morei aqui com ela e a minha m e e s depois que a minha vida voltou mais ou menos ao normal F2M e O que mudou foi s nesse in cio porque eu n o parava em casa eu vivia sempre na rua ou eu tava trabalhando ou andava sempre com o Pai 3 nome pra cima e pra baixo eu fazia curso eu trabalhava estudava e a quando ela nasceu foi s uma parte da minha liberdade que eu perdi mas foi s isso pra mim n o faz diferen a como se eu tivesse passado a vive pra ela nome Mas a minha m e me a
24. da normalidade EY 1984 93 apud GANGUILHEM 1978 p 90 A crian a com paralisia cerebral possui uma s rie de necessidades especiais entretanto ela permanece sendo crian a como qualquer outra que necessita de amor carinho educa o disciplina conv vio com outras pessoas MILBRATH et al 2007 sendo assim o profissional de sa de ao dizer que a crian a n o normal pode fazer com que a fam lia passe a perceb la como um ser diferente e por isso talvez n o precise dos mesmos cuidados que uma crian a normal Voltar a ser normal significa retornar uma atividade interrompida ou pelo menos uma atividade considerada equivalente segundo os gostos individuais ou os valores sociais do meio GANGUILHEM 1978 p 90 Nesse sentido uma crian a portadora de paralisia 120 cerebral decorrente da asfixia perinatal n o pode ser considerada anormal pois ela nasceu com uma s rie de necessidades especiais n o possuindo outro padr o que permita a ela retornar para a normalidade normal aquilo que como deve ser e normal no sentido mais usual da palavra o que se encontra na maior parte dos casos de uma esp cie determinada ou que constitui a m dia ou o m dulo de uma caracter stica mensur vel GANGUILHEM 1978 p 95 Essa situa o leva nos a refletir sobre o que e quem pode ser considerado normal por essa normatividade imposta por um paradigma que desconsidera as peculi
25. de coletiva v 12 n 1 p 181 190 2007 POLIT D F HUNGER B P Fundamentos da pesquisa em enfermagem 3 ed Porto Alegre Artes M dias 2004 488p 174 PRADO M L REIBNITZ K S GELBCKE F L Aprendendo a cuidar a sensibilidade como elemento plasm tico para forma o da profissional critico criativa em enfermagem Texto Contexto Enfermagem v 15 n 2 p 296 302 2006 PRADO S R L A Integralidade um estudo a partir da aten o b sica sa de da crian a em modelos assistenciais distintos 2005 130f Tese Doutorado em Enfermagem Universidade de S o Paulo S o Paulo 2005 PRIORE M D Org Hist ria das crian as no Brasil 5 ed S o Paulo Contexto 2006 445p PROCIANOY R S GUINSBURG R Avan os no manejo do rec m nascido prematuro extremo Jornal de Pediatria v 81 n 1 1 Supl S1 S2 2005 QUEIROS V JORGE M S Estrat gias de educa o em sa de e a qualidade do cuidar e ensinar em pediatria a intera o o v nculo e a confian a no discurso dos profissionais Interface Comunica o Sa de Educa o v 10 n 19 p 117 130 2006 RABELO M Z S et al Sentimentos e expectativas das m es na alta hospitalar d i rec m nascido prematuro Acta Paul Enfermagem v 20 n 3 p 333 337 2007 REZENDE J Org Obstetr cia 8 ed Rio de Janeiro Guanabara e Koogan 1998 1454p RIBEIRO P R M Hist ria da sa de mental infantil a crian a brasileira da col nia rep bl
26. depois dei alta e internei de novo por causa da dor de cabe a at um dia antes dela sai ela nasceu no dia 4 vi ela no dia 6 dia 7 dia 8 foi tudo assim foi tudo nesse tempo foi tudo uma correria s por isso que quando eu voltei pro hospital foi at melhor porque quando eu sai eu tinha que pega nibus tinha que ila tinha dias que eu tinha que volta porque eu tinha alguma coisa pra faze e eu voltava de novo e assim eu ficava o tempo inteiro F3M e A depois assim horr vel porque tu volta pra casa faltando um peda o a pior sensa o que j senti E muito ruim Come ou a chorar F4M e porque pra mim eu tinha que vir pra casa depois antes eu dormia l n Acho que foi dois dias que eu fiquei no hospital baixada Mas depois que eu vinha pra casa eu n o dormia todo tempo pensando nele e eu queria ligar e n o podia a eu ficava no desespero O meu marido p ra de chorar guria 106 tu n o ta vendo que o teu outro filho ta vendo tudo isso O meu pequeninho rezava pro maninho vim pra casa e chorava Quando que tu vai trazer ele m e Quando ele puder sair de l filho Ele ta l tem que fazer medica o a ele chorava e eu chorava junto com ele e ele sente entendesse Cad tua barriga m e E eu ai filho ta l no hospital Falava pra ele assim era a nica explica o que ele podia entender Ah e foi bah foi horr vel F5M e Foi a parte mais dif cil N o vim pra casa co
27. e com um filho deficiente 2000 188f Disserta o Mestrado em Enfermagem Universidade Federal de S o Paulo S o Paulo 2000 BEGOSSI J O luto do filho perfeito um estudo psicol gico sobre os sentimentos vivenciados por m es de filhos portadores de paralisia cerebral 2003 113f Disserta o Mestrado em Psicologia Universidade Cat lica Dom Bosco Campo Grande 2003 BERTHOUD C M E BERGAMI N B B Fam lia em fase de aquisi o In CERVENY C M O Fam lia e ciclo vital nossa realidade em pesquisa S o Paulo Casa do Psic logo 1997 p 46 73 BETTINELLI L A Cuidado Solid rio Passo Fundo Pe Berthier 1998 172p BOEHS A E et al A interface necess ria entre enfermagem educa o em sa de e o conceito de cultura Texto Contexto Enferm Florian polis v 16 n 2 p 307 314 2007 162 BOFF L Saber cuidar tica do humano compaix o pela terra 12 ed Petr polis Vozes 1999 199p BOLSANELLO M A Intera o m e filho portador de defici ncia concep es e modo de atua o dos profissionais em estimula o precoce 1998 156f Tese Doutorado em Psicologia Universidade de S o Paulo 1998 BOWLBY J Apego e perda apego 3 ed v 1 Martins Fontes 2002 493p BOWLBY J Apego e perda ang stia e raiva 4 ed v 2 Martins Fontes 2004 515p BOWLBY J Apego e perda perda tristeza e depress o 3 ed v 3 Martins Fontes 2004 536p BRAGA M R VILA L A Detec
28. hospitalar Sendo assim pode se dizer que os mecanismos de enfrentamento utilizados por essa m e n o foram capazes de lev la a obter respostas adaptativas que s o aquelas que promovem a integridade da pessoa em termos de objetivos de adapta o causando por conseqii ncia uma resposta ineficiente que se caracteriza por n o promover a integridade do ser humano amea ando a sobreviv ncia da pessoa a reprodu o o crescimento ou o dom nio ANDREWS ROY 2001 Em seguida que a F2M e nome ganhou ela a crian a e ela a crian a teve alta do hospital A F2M e nome abandonou ela abandonou ela e ficou 109 quase uma semana ela saiu com a guria pra rua e a a gente foi atr s e encontrei a guria ela foi pros baile e deixou a guria abandonada numa casa at hoje eu n o sei em que casa ela teve F2V A forma o do v nculo pais beb traz in meros benef cios ao rec m nascido pois aumenta significativamente o aleitamento materno reduz a mortalidade infantil e diminui a incid ncia de maus tratos e abandono CHAGAS MONTEIRO 2007 O abandono considerado o tipo mais grave de neglig ncia familiar constituindo um grave problema social COIMBRA et al 2007 Segundo o Coimbra et al 2007 o abandono a segunda principal causa de neglig ncia denunciada nos Conselhos tutelares ficando atr s apenas da omiss o de cuidados A F2M e assim como as demais m es desse estudo foi privada do primeiro contato
29. indiv duo importante para o todo cada resposta influenciar na forma como o todo ir se adaptar a nova situa o Nesse momento sendo a fam lia sabedora ou n o das necessidades especiais portadas pela crian a ela vivenciar em sua estrutura organizacional uma redefini o de pap is Um papel como uma unidade de funcionamento da sociedade definido por um conjunto de expectativas sobre a forma como uma pessoa que ocupa uma posi o se comporta em rela o a uma pessoa que ocupa uma outra posi o ANDREWS ROY 2001 p 30 Assim a mulher deixa de ser apenas mulher estudante trabalhadora esposa e agrega aos seus pap is a maternidade Da mesma forma ocorre com o homem entretanto 127 ao homem pai n o feito uma cobran a t o acirrada quanto mulher m e fundamental se ter a compreens o que o novo papel a ser desempenhado assim como os pap is que outrora o sujeito j possu a encontram se impregnados por uma normatividade social e especialmente pela normatividade familiar O novo papel a ser desempenhado portanto pode ser compreendido como o comportamento esperado pela sociedade quando um indiv duo ocupa uma determinada fun o ANDREWS 2001 No caso o comportamento esperado por cada fam lia um estere tipo criado por ela O papel esperado ser condizente com os valores cren as e a cultura que lhes s o pr prios Desempenhar o papel de ser m e
30. lia como menos importante mas n o inexistente Em rela o aos pais considera se que eles s o particularmente importantes e as suas atitudes podem atingir os demais membros da fam lia especialmente a m e o que pode ser percebido quando o envolvimento do pai com a crian a deficiente decresce e ele deixa m e a tarefa de cuidar da crian a sozinha ele pode causar efeitos adversos no seu casamento A re organiza o da fam lia fica mais f cil quando ocorre um apoio m tuo entre o casal os pais da crian a BRITO DESSEN 1999 CASARIN 1999 DESSEN BRAZ 2000 Em se tratando dos profissionais de sa de mais especificamente pode se dizer que eles possuem um papel muito importante como rede de apoio indiferente da esfera de aten o em que se encontram O processo da constata o e da revela o do diagn stico das necessidades especiais pelos profissionais de sa de aos pais j foram trabalhados por m o papel desses profissionais extrapola o diagn stico inserindo os no tratamento e na promo o da sa de da crian a e fam lia 3 5 O processo de educar cuidar da fam lia a fim de capacit la para prestar o cuidado crian a portadora de paralisia cerebral Nos sub cap tulos anteriores foi poss vel vislumbrar uma parte significativa da problem tica que concerne o ser fam lia de uma crian a portadora de necessidades especiais decorrentes da paralisia cerebral desvelando simultaneamente a diversidade d
31. mental atraso de aprendizagem e epilepsia SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA 2007 Sendo a PC a segiiela mais comum SILVEIRA PROCIANOY 2005 A asfixia perinatal considerada a principal causa de paralisia cerebral seguida pela prematuridade AACD 2007 Segundo Rotta 2002 considera se que a hip xia pr natal respons vel por vinte por cento 20 dos casos de encefalopatia hip xico isqu mica do rec m nascido e que a perinatal respons vel por trinta e cinco por cento 35 e a concomit ncia entre ambas por mais trinta e cinco por cento 35 ficando s dez por cento 10 para a hip xia p s natal A incid ncia de asfixia perinatal de 1 a 1 5 dos nascidos vivos representando cerca de 20 das mortes perinatais e at 50 das mortes caso os natimortos fossem inclu dos AURORA SNYDER 2005 44 O feto sobrevive e se desenvolve num ambiente com baixa press o parcial de oxig nio quando comparado a um rec m nascido ou um adulto Por esse motivo pode se dizer que o feto fisiologicamente hip xico em rela o aos valores p s natais de press o parcial de oxig nio Nesse sentido comprova se que suas reservas de oxig nio s o baixas necessitando portanto de um suprimento ininterrupto de oxig nio para garantir sua sobreviv ncia visto que as reservas de oxig nio fetal s o suficientes para apenas um a dois minutos de uso sendo assim em curtos per odos de aus ncia de oxig nio podem acarretar le
32. o Compreende se o pr natal como um fator de extrema import ncia o que motivou conhecer o motivo pelo qual n o realizaram o pr natal obtendo se como resposta os depoimentos que seguem E eu n o podia segui com o m dico porque eu sangrava e n o tinha quem ficasse com ele o outro filho Como eu ia sa com um baita barrig o com ele pendurado Porque ele ficava no colo ainda E ainda mais sangrando que s vezes me dava sangramento e outras coisas n E me sentia mal tonteava toda hora A eu n o tinha como ter o acompanhamento a acho que foi no ltimo m s sexto m s que eu consultei com um m dico A eu fui consultei F5M e Sabe sei l porque eu n o fiz F2M e Porque ela n o quis faze F2 V As falas demonstram o desconhecimento dessas fam lias sobre a import ncia do pr natal Essa desinforma o colocou em risco a vida do neonato e no caso da F5M e sua pr pria vida Cabe destacar que segundo o manual t cnico do Minist rio da Sa de 2000 um dos objetivos da equipe de sa de das Unidades B sicas de Sa de UBS captar as gestantes 87 n o inscritas no pr natal especialmente as de alto risco Ressalta se que neste estudo ambas as gestantes s o consideradas de alto risco A F2M e era uma adolescente de 17 anos cuja imaturidade era tanto f sica quanto psicol gica A gravidez na adolesc ncia considerada importante problema de sa de p blica que adquire propor es
33. o de observar a realidade refletir sobre ela e voltar se a ela para modific la permite ao homem fam lia tornar se sujeito de seu pr prio movimento deixando a posi o ing nua e apropriando se de uma posi o cr tica FREIRE 2001 2005 2007 Essa posi o cr tica que a enfermagem busca ao prestar a a o de cuidar educar objetiva em resumo que a fam lia consiga vencer algumas situa es que dificultam o crescimento e o desenvolvimento da crian a assim como prejudicam a sa de ferem os sentimentos impossibilitam a liberdade do ser humano portador de necessidades especiais Essas situa es s o referenciadas por diversos estudos os quais mencionam que essas fam lias se deparam com cidades onde a infra estrutura urbana n o foi projetada para pessoas que necessitam de aux lio para a locomo o com escolas que atuam mais como discriminadoras do que inclusoras pois n o est o preparadas para receber os portadores de necessidades especiais nem em termos de estrutura f sica tampouco de recursos humanos desrespeitando os direitos fundamentais como a igualdade a dignidade e a vida MOREIRA 2000 SOUZA 2000 LAUAND 2000 BATISTA 2001 Al m disso portar uma defici ncia pode implicar na necessidade de constantes exames interna es hospitalares medicamentos quando mais uma vez essas fam lias v em se padecer com a burocracia do atendimento e a falta de agilidade do Sistema nico de Sa de SUS MILBRATH 2006
34. o indica a garantia de um parto saud vel mas sim aumentam a probabilidade de sua realiza o Portanto mesmo as gestantes como a F3M e F4M e e a F6M e podem passar por inter ocorr ncias capazes de levar a crian a a sofrer asfixia perinatal Entretanto percebe se nos depoimentos que as m es enfrentam certa cobran a familiar e da sociedade quando estes relacionam quase como uma obrigatoriedade a n o realiza o do pr natal com complica es no rec m nascido mesmo que esse n o seja o fator etiol gico principal do desenvolvimento da asfixia perinatal Durante a gravidez dela tava tudo normal s o acompanhamento que ela precisaria ter feito n o fez e chegou o dia quando nasceu a guria ela falava que tava fazendo mas n o tava e quando chegou a hora de nascer ela teve que ir pra UTI F2V Quando eu falo assim o que ela teve que ela teve uma an xia e tal a primeira coisa que perguntam geralmente assim tu fez o pr natal porque geralmente acontece com m es que n o fizeram o pr natal que n o fez pr natal nenhum que n o tem nem no o e eu desde o in cio me cuidei bem cuidei dela desde o in cio da gravidez F4M e Nas falas acima t m se uma concord ncia em rela o import ncia do pr natal no entanto pode se perceber que o F2V explica que o fato de sua neta ter ido para a UTIN 89 ap s o nascimento uma decorr ncia da F2M e n o ter procurado
35. onde existem elementos interdependentes e funcionais como os valores as cren as as condi es s cio econ micas que neste contexto ir o interferir no cuidado domiciliar Conforme pode ser percebido com o auxilio da literatura existente a fam lia mas principalmente a m e e o pai passam por uma s rie de re estrutura es para se adaptar ao nascimento de uma crian a processo que se torna mais acirrado quando essa crian a nasce portadora de necessidades especiais como no caso da paralisia cerebral Portanto para vivenciar o processo de adapta o crian a e as defici ncias que ela portar assim como para prestar o cuidado a ela essa fam lia precisar de apoio que possivelmente ser encontrado nas redes de apoio social A rede de apoio social pode ser considerada um sistema composto por v rias pessoas com fun es em um determinado contexto que oferece apoio emocional financeiro educa o compartilhamento de responsabilidades al m de influenciar nos comportamentos maternos e paternos em rela o crian a DESSEN 1994 DESSEN BRAZ 2000 VASCONCELOS LEITE SCOCHI 2006 essa rede percebida e recebida que auxilia a fam lia da crian a a cuidar dela e a realizar o auto cuidado permitindo a manuten o de sua sa de f sica e ps quica V rias s o as pessoas que devem oferecer suporte fam lia como um todo e aos seus integrantes individualmente e dentre elas destacam se os av s tios primos a
36. restavam nove sujeitos para se estabelecer contato Nesse momento iniciou se a quarta etapa 80 a qual se caracterizou pela procura dos sujeitos atrav s da visita nos endere os encontrados nos prontu rios Das nove resid ncias visitadas cinco crian as haviam ido a bito Numa a m e tamb m havia se mudado e os novos residentes informaram o seu novo endere o sendo poss vel estabelecer contato e agendar a entrevista Em outras duas resid ncias n o houve dificuldade em agendar a entrevista Apenas uma crian a n o foi encontrada Realizou se a busca no endere o que consta no prontu rio e n o havia casa no terreno essa situa o levou a se investigar com tr s vizinhos diferentes sendo uma dona do bar na frente da resid ncia se sabiam o paradeiro dos antigos residentes no entanto nenhum soube informar o novo endere o ou um telefone para contato Esgotadas todas essas possibilidades considerou se esse sujeito como perda Com a Figura 5 fica facilitada a visualiza o do n mero de nascimentos com APGAR menor ou igual a tr s no quinto minuto bem como o total de sete crian as que sobreviveram bem como a crian a n o encontrada considerada uma perda Figura 4 N mero dos poss veis sujeitos do estudo na primeira etapa comparando aos sobreviventes e perda por n o ter sido encontrado E Nascidos com APGAR lt 3 32 E Sobreviventes 7 E bitos 24 mPerda 1 Fonte Dados do pront
37. sabe que provavelmente a M e 1 ficou constrangida em questionar o significado do ter uma an xia O que demonstra que algumas informa es eram resultantes de uma linguagem t cnica e incompreens vel para as pessoas que desconhecem a ci ncia m dica Situa o tamb m encontrada num estudo realizado previamente por Milbrath et al 2008 quando as autoras constataram que a comunica o do diagn stico n o trouxe os esclarecimentos necess rios para conscientizar os familiares a respeito da realidade do estado de sa de da crian a levando os a permanecerem em um completo desconhecimento do que de fato era a paralisia cerebral Situa o semelhante ocorreu com a F2V como se pode ver quando diz falaram que ela podia ter segielas A pesquisadora perguntou que tipo de sequelas no caminh no fal Mas sei l Porque eu n o sei direito o que que que dize segiiela F2V6 Na fala acima a V 2 de forma semelhante M e 1 tamb m n o compreendia o real significado da palavra segiiela Se procurarmos no dicion rio veremos que a palavra conceituada como a o de seguir consegii ncia s rie de coisas s cia bando COSTA et al 1979 p 1414 Sendo assim pode se considerar que o conhecimento dessa informa o extremamente relevante nesse contexto inv lido Saber que a crian a poder desenvolver sequelas sem compreender tal quest o de nada adiantar para o cuidado crian a A utiliza
38. 1 nega o e isolamento 2 Raiva 3 barganha 4 depress o 5 aceita o K BLER ROSS 1998 apud LEVORLINO 2005 O primeiro est gio de nega o e isolamento condiz fase em que os pais negam que a crian a seja portadora de necessidades especiais Ela utilizada como uma prote o para a not cia recebida que foi inesperada O segundo est gio de raiva cuja revolta se inicia quando os pais percebem que realmente a crian a porta particularidades que a tornam especial nesse momento que eles v em seus sonhos interrompidos ou seja passam a internalizar que talvez a crian a n o consiga realizar os sonhos e desejos idealizados por eles O terceiro est gio representa uma esp cie de barganha Caracteriza se pela tentativa inconsciente de realizar uma troca com Deus pela cura da crian a No quarto est gio instala se a depress o n o h mais como negar a situa o e a barganha n o demonstrou o resultado esperado Levorlino 2005 destaca que pensar na possibilidade de o filho n o alcan ar um local de destaque na sociedade por causa das desvantagens ocasionadas pelas necessidades especiais fortalece o sentimento da perda do filho ideal em detrimento do filho real Nesse momento os pais realmente percebem que o seu filho n o condiz com o filho que eles haviam idealizado Outro significativo aqui compreendido a luz do modelo de adapta o de Roy como o individuo a quem dada maior
39. 113 2007 OLIVEIRA D C et al A pol tica p blica de sa de brasileira representa o e mem ria social de profissionais Cad Sa de P blica v 24 n 1 p 197 206 2008 PAGLIUCA L M F ARAG O A E A ALMEIDA P C Acessibilidade e defici ncia f sica identifica o de barreiras arquitet nicas em reas internas de hospitais de Sobral Cear Revista da Esc Enfermagem da USP v 41 n 4 p 581 588 2007 PAIM J S Pol ticas de descentraliza o e aten o prim ria a sa de In ROQUAYROL M Z ALMEIDA FILHO N Epidemiologia e sa de 5 ed Rio de Janeiro Medsi p 489 503 1999 PAULI M C BOUSSO R S Cren as que permeiam a humaniza o da assist ncia em unidade de terapia intensiva pedi trica Rev Latino am Enfermagem v 11 n 3 p 280 286 2003 PEREIRA Q L C Mulher climat rica usu ria do Sistema nico de Sa de servi os e a es de sa de Rio Grande 2007 202p Disserta o Mestrado Programa de P s gradua o em Enfermagem Funda o Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande PETEAN E B L Avalia o dos aspectos psicol gicos do aconselhamento gen tico atrav s do estudo prospectivo do atendimento das fam lias 1995 Tese Doutorado em Sa de Mental Universidade Estadual de Campinas Campinas 1995 PILZ E M L SCHERMANN L B Determinantes biol gicos e ambientais no desenvolvimento neuropsicomotor em uma amostra de crian as de Canoas RS Ci ncia sa
40. 2001 p 41 72 ANDREWS H A Vis o Geral do Modo de Auto Conceito In ROY C ANDREWS H A Teoria da enfermagem o modelo de adapta o de Roy Instituto Piaget 2001 p 309 354 ARAUJO M C K DINIZ E M A Conceitos fisiopatologia e fatores de risco da asfixia perinatal In MARCONDES E et al Org Pediatria B sica S o Paulo Sarvier 2003 p 370 372 161 ARA JO R C A s ndrome de Down numa perspectiva da paternagem 2002 89f Disserta o Mestrado em Economia Dom stica Universidade Federal de Vi osa Vi osa 2002 ASSOCIA O DE PARALISIA CEREBRAL DO BRASIL APCB Dispon vel em lt http www apcb org br paralisia asp gt Acessado em 11 julho 2007 AURORA S SNDER E Y Asfixia Perinatal In CLOHERTY J P EICHENWALD E C STARK A R Org Manual de Neonatologia 5 ed Rio de Janeiro Guanabara e Koogan 2005 p 461 476 AYLWARD G P Perinatal asfyxia effects of biologic and environmental risks Clin Perinatal v 20 n 2 p 433 449 1993 BATISTA M W Inclus o escolar e defici ncia mental an lise da intera o entre companheiros 2001 133f Disserta o Mestrado Universidade Federal do Esp rito Santo Esp rito Santo 2001 BATTIKHA E C FARIA M C C KOPELMAN B I As representa es maternas acerca do beb que nasce com doen as org nicas graves Psicologia Teoria e Pesquisa v 23 n 1 p 17 24 2007 BARBOSA M A M Compreendendo o mundo vida da m
41. M e 2 nome deix a guria sabe F2V6 Eu vejo pela televis o e minha irm tamb m teve at uma novela n o me lembro direito assim qual foi aquela sabe que fal um pouco dos direitos das crian as F3M e Eu acho que foi no curso t cnico que eu tive alguma coisa sobre os direitos da crian a mas agora n o me lembro bem F4M e 146 Foi assim oh a minha tia viu na televis o que eu olho muito pouco e ela disse assim qualquer pessoa que tem uma defici ncia pode ser um dedo sem um dedo uma defici ncia que a gente tem os direitos que pode ser qualquer crian a tem os direitos F6M e Os depoimentos demonstram que a televis o foi o principal meio de divulga o dos direitos e que o F2V soube sobre eles atrav s de um conhecido e a F4M e em seu curso Entretanto nenhum dos sujeitos mencionou algu m da equipe de sa de como respons vel por tal conhecimento Outro ponto levantado pela pesquisa foi com rela o a buscar para conquistar esses direitos Uma vez eu precisei sabe pro meu guri mais velho porque ele tinha que faz fisioterapia mas os m dicos queriam que ele operasse s que a quando eu trouxe pro m dico dele aqui no post o o doutor cort a fisioterapia dele porque eu n o deixei ele oper mas ele tinha n que faz a fisioterapia a eu peguei e eu fui no nome que o Presidente do INPS no caso ele do minist rio da sa de a eu fui nele e ele disse que n o
42. MILBRATH Viviane Marten Cuidado de la familia al ni o portador de par lisis cerebral en los tres primeros a os de vida 2008 188 hojas Disertaci n Maestr a en Enfermer a Programa de posgrado en Enfermer a Universidad Federal de Rio Grande Rio Grande Orientadora Profesora Doutora Hedi Crecencia Heckler de Siqueira RESUMEN La cuesti n norteadora de este estudio surgi a partir de la vivencia personal y profesional de la investigadora Al investigar el tema cuidado al nifio portador de par lisis cerebral se busc respuestas a la cuesti n norteadora c mo la familia cuida del ni o portador de par lisis cerebral en los tres primeros a os de vida Para encontrar respuestas a esa cuesti n el estudio tuvo como objetivo conocer c mo la familia cuida del nifio portador de par lisis cerebral en los primeros a os de vida Con relaci n a los objetivos fueron trazados los siguientes presupuestos la anunciaci n de la situaci n de salud del ni o no fue realizada conforme las necesidades de la familia la incomprensi n de la situaci n de salud del nifio dificulta el cuidado que le es prestado por la familia las familias carecen de apoyo por parte del equipo de salud los nifios portadores de necesidades especiales resultantes de par lisis cerebral no reciben los cuidados de la familia conforme sus necesidades porque esta no fue orientada de manera sistem tica y contextualizada durante la hospitalizaci n las familia
43. MILBRATH et al 2007 O educar como uma forma de cuidar permite as fam lias op es de escolha Para Freire 2007 a educa o deve ser desinibidora e capaz de ampliar as op es de escolha Nesse sentido o que a enfermeira busca ao assistir essas fam lias que elas se percebam no mundo como sujeitos e n o como seres incapazes de escrever sua pr pria hist ria Que elas 67 estejam preparadas para lutar reivindicar pelos seus direitos O desenvolvimento dessa forma de cuidado permite a fam lia um novo modo de ser e de pensar possibilitando lhes a liberdade de lutar por condi es dignas de vida e de ter a autonomia para realizar as suas pr prias escolhas BETTINELLI 1998 A proposta de uma a o transformadora de cuidar educar permite que o sujeito fam lia reconhe a os obst culos que enfrenta e seja capaz de aumentar a sua condi o reivindicadora de cuidado ALVIM FERREIRA 2007 Para que se tenha essa possibilidade imprescind vel que o indiv duo fam lia se envolva permanentemente no dom nio pol tico observando e modificando a realidade na qual est inserido Segundo Freire 2001 a conscientiza o ocorre atrav s de um processo cr tico e din mico que busca o entendimento e a utiliza o da pr xis para alcan ar a autonomia do indiv duo e da coletividade No entanto o processo para a constru o da autonomia lento e conforme Freire 2001 2007 demanda uma dialogicidade entre
44. Quando ela teve alta do hospital n mandaram que eu fizesse o teste do pezinho e o teste do pezinho eu nem fiz no posto eu fiz l no laborat rio onde a minha irm trabalha porque eles fazem completo F3M e Eu tenho um acompanhamento na FURG assim oh desde que ele saiu de l eles me deram a carteirinha eu marco e vou F6M e Os depoimentos demonstram que as fam lias n o foram contempladas pela hierarquiza o e pela integralidade dos servi os de sa de O acompanhamento s crian as a ser observado pelas fam lias foi orientado mas ele apenas diz respeito ao acompanhamento biom dico centrado na doen a Essa situa o tem sido observada quase cotidianamente nas institui es de sa de do Brasil as quais ainda atuam desenvolvendo pr ticas hist ricas socialmente determinadas pela a o m dico hegem nico RODRIGUES LIMA RONCALLI 2008 Uma crian a com uma asfixia perinatal grave deve obrigatoriamente ser encaminhada referenciada a uma rede de servi os que ultrapassam a assist ncia m dica Ela 150 necessita para potencializar o seu crescimento e desenvolvimento uma integra o entre a complexa rede de servi os dispon veis no mbito da sa de A assist ncia precisa extrapolar as barreiras multiprofissionais e abarcar a intersetorialidade para permitir um trabalho conjunto dos servi os de sa de educa o entre outros As unidades prestadoras de servi os com seus diversos graus de complexi
45. RIBEIRO 2006 PRIORE 2006 As duas primeiras d cadas do s culo XX foram marcadas pelo regime republicano representaram um per odo mpar para a hist ria da urbaniza o e da industrializa o do pa s A queda do sistema escravista e a entrada maci a da m o de obra imigrante resultaram numa profunda transforma o no quadro social das cidades brasileiras Todo esse processo desencadeou uma verdadeira explos o demogr fica acompanhada pelo crescimento industrial Entretanto esse progresso n o aconteceu nas reas sociais fazendo com que ocorresse um aumento na popula o pobre do pa s levando muitas pessoas a viverem em condi es subumanas Essa situa o desencadeou o alastramento das pestes epidemias al m do aumento estonteante da criminalidade pelo pa s Essas quest es despertaram nas elites sentimentos de ambival ncias como pena e repulsa paternalismo e rep dio RIBEIRO 2006 SANTOS 2006 Com vistas situa o em que o pa s se encontrava o estado passou a elaborar estrat gias de domina o enfatizando a seguran a das cidades e a quest o da sa de p blica destacando as pol ticas de saneamento dos portos e o combate s doen as GOMES ADORNO 1990 Em termos de sa de em decorr ncia desse contexto global surgiram por volta de 1920 as primeiras preocupa es com o atendimento crian a via servi o de higiene infantil 29 destacando se a regulamenta o da licen a gestante e
46. SIQUEIRA 2000 SOARES 2006 Atualmente o Hospital possui 191 leitos distribu dos em Unidade de Cl nica cir rgica 42 Unidade de Cl nica M dica 49 Unidade de Cl nica Pedi trica 25 Maternidade 23 Unidade de Terapia Intensiva Adulto 06 Unidade de Terapia Intensiva Neonatal 10 e Unidade Intermedi ria Neonatal 10 Servi o de Pronto Atendimento 06 Unidade de Conv nios e Particulares 14 Hospital Dia 06 um bloco cir rgico Atende mensalmente em torno de 6750 consultas ambulatoriais 12120 consultas no Servi o de Pronto Atendimento e uma m dia mensal de interna o de 495 clientes 71 4 3 Sujeitos do estudo Inicialmente optou se por entrevistar o familiar cuidador da crian a que se acreditava que fosse a m e Entretanto em dois casos percebeu se a necessidade de incluir tamb m duas av s maternas e um av materno por serem considerados os cuidadores da crian a Sendo assim o estudo possui um total de seis fam lias com nove integrantes que foram identificados por pseud nimos de FlM e F 1V F2M e F2V F2V e F6M e respectivamente conforme a ordem da entrevista e o grau de parentesco com a crian a Por compreender o ser humano como um ser multidimensional acredita se ser pertinente nesse momento realizar uma breve explana o e apresenta o das crian as e de seus cuidadores para que seja poss vel visualiz los como sujeitos inseridos em um processo hist rico Sendo assi
47. a fam lia e a enfermeira portanto ela deve ter claro que a educa o feita com o outro e n o para o outro ent o necessita se considerar que o outro tamb m sujeito e por isso porta uma identidade e individualidade que deve ser respeitada LOUREIRO 2004 FREIRE 2005 Segundo Siqueira 1998 p 18 comentando Freire A pr tica educacional dial gica est compreendida nas situa es concretas Codificadas para serem submetidas an lise cr tica A proposta feita ao educando sobre a an lise de sua realidade concreta implica na decodifica o necessitando o educador em alguns momentos fornecer informa es Essa informa o entretanto deve ser precedida e associada problematiza o do objeto em torno do qual ele a fornece O objetivo deste proceder dessa problematiza o deve ser alcan ado atrav s do di logo Este envolvimento entre a enfermeira e a fam lia trata de um engajamento verdadeiro na inter rela o humana com a inten o de buscar constantemente conhecimentos e habilidades Os conhecimentos e habilidades t m a possibilidade de proporcionar condi es para que a fam lia tenha autonomia e consci ncia para desenvolver suas atividades saber valer os seus direitos permitindo crian a portadora de necessidades especiais condi es para uma vida melhor e de maior qualidade 4 PERCURSO METODOL GICO Esta etapa compreende a trajet ria percorrida para a realiza o desta pesquisa Para t
48. abrange m ltiplas a es que envolvem conhecimento valores habilidades e atitudes empreendidas no sentido de favorecer as potencialidades das pessoas para manter ou melhorar a condi o humana no processo de viver e morrer 60 O processo de cuidado refere se forma como se d o cuidado WALDOW 1998 Sendo assim corrobora se com a autora ao definir o processo de cuidar como o desenvolvimento de a es atitudes e comportamentos que ocorrem atrav s de uma intera o entre o cuidador e o cuidado no sentido de promover manter recuperar a sa de Nesse sentido necess rio ver a sa de com uma vis o de integralidade e de totalidade humanas em suma vendo o ser humano como um ser multidimensional O processo de cuidar envolve crescimento e desenvolvimento ocorrendo independentemente da cura intencional e seus objetivos s o v rios dependendo do momento da situa o e da experi ncia Por ser um processo n o h preocupa o com um fim WALDOW 1998 Sendo o processo de cuidar intencional infinito e com objetivos que variam com a situa o importante perceber que o cuidado fam lia sofrer modifica es e reJ organiza es conforme a fase pela qual ela estiver passando Entre as condi es necess rias para que o processo de cuidar ocorra fundamental que se tenha disponibilidade respectividade intencionalidade confian a promovendo como consegii ncia o crescimento de ambos ser que cuid
49. adolescentes de forma descentralizada articulada e integrada por meio de rg os federais estaduais municipais organiza es n o governamentais e com a coopera o de organismos internacionais Foi criado no Brasil com a medida provis ria n 1799 6 1999 o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Defici ncia CONADE o qual considerado rg o superior de delibera o colegiada inicialmente no mbito do Minist rio da Justi a Em maio de 2003 o Conselho por meio da Lei n 10 683 2003 passou a ser vinculado Presid ncia da Rep blica pela Secretaria Especial dos Direitos Humanos A sua principal compet ncia acompanhar e avaliar o desenvolvimento da Pol tica Nacional para Integra o da Pessoa Portadora de Defici ncia e das pol ticas setoriais de educa o sa de trabalho assist ncia 32 social transporte cultura turismo desporto lazer pol tica urbana dirigidas a este grupo social As compet ncias do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Defici ncia CONADE est o definidas no Decreto 3 298 99 de 20 de dezembro de 1999 que regulamentou a Lei 7 853 89 Juntamente com o CONADE foi criada a Coordenadoria Nacional para a Integra o da Pessoa Portadora de Defici ncia CORDE o rg o de Assessoria da Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presid ncia da Rep blica o qual respons vel pela gest o de pol ticas voltadas para integra o da pessoa portadora
50. aprendizado da crian a Outro ponto de destaque foi que as m es conseguiram expressar os seus sentimentos realizar feedback possibilitando assim a promo o de habilidades sociais de seus filhos gerando concomitantemente uma melhora na qualidade da vida da crian a e de toda a fam lia A inser o social da crian a deficiente uma das linhas de grande interesse nas pesquisas assim como nessa visto que v rios autores compartilham dessa tem tica trazendo 20 a import ncia da intera o entre crian as com defici ncia e as consideradas normais ZULIAN 2002 DRAGO 2005 al m da infra estrutura urbana bem como as contribui es tecnol gicas na vida dos portadores de necessidades especiais ALENCAR 2004 A disserta o de Koutsandreau 2002 pesquisou a partir de uma perspectiva sist mico ecol gica de que forma grupos familiares distintamente organizados re interpretam e integram no seu cotidiano as orienta es recebidas ao participarem de um programa de tratamento domiciliar para crian as com dist rbios neuropsicomotores encontrando como resultado que o envolvimento das fam lias em um programa de tratamento domiciliar modifica suas percep es e cren as acerca do problema da crian a O cuidado domiciliar tamb m trabalhado por Yano 2003 ao estudar as pr ticas de educa o realizadas por fam lias de crian as com paralisia cerebral com idades de 2 a 7 anos utilizando uma observa o n
51. as que nasceram com asfixia perinatal grave pelo APGAR no quinto minuto menor ou igual a tr s a apenas uma a crian a 4 est tendo disponibilizado o tratamento apropriado Os n veis de paralisia cerebral n o foram levantados com o estudo mas esse ndice de APGAR no m nimo sugere a necessidade de uma estimula o precoce a fim de minimizar e quem sabe sanar as necessidades especiais Seguindo nessa perspectiva tamb m evidenciou se que as preocupa es expressadas pelas fam lias para com o futuro da crian a est o ligadas com o conhecer e o desconhecer as necessidades especiais da crian a como vemos a seguir 134 Minhas preocupa es o futuro n que hoje em dia a gente t vendo cada vez pior o futuro n o futuro das crian as ta cada vez pior essas drogas essas bebidas essas coisas eu tento aconselha eles o m ximo que eu posso tento mostra o jeito melhor de vive assim como a minha m e e ensinou trabalhando fazendo tudo do bem e do melhor o que eu tento ensinar pra eles tomara que eles aprendam FIM e Hoje em dia tem muita coisa que a gente tem que abrir o olho tem droga tem viol ncia tem muita muita coisa F5M e Em contrapartida a F4M e fala de suas preocupa es embasadas nas necessidades especiais de sua filha Eu acho que eu tenho muito medo dela n o consegui faze as coisas dela n o i pro col gio dela n o caminha dela n o fala ent o por isso que a gente
52. c njuges por morte div rcio abandono nascimento de uma crian a fora do casamento ou ado o considerada uma varia o familiar consegiiente de fen menos sociais Nessas situa es surge margem para um aumento da solicita o da fam lia extensiva av s tios para repartir o cuidado com os filhos menores MALDONADO 1989 SOARES 2006 Admite se hoje que n o existe um padr o nico de organiza o familiar sendo que as mudan as sociais ocorridas no decorrer da hist ria como a urbaniza o a industrializa o o feminismo s o tidos como fatores que determinaram e ainda determinam a exist ncia e a composi o de v rios modelos DESSEN LEWIS 1998 RIBEIRO ERDTMANN NITSCHE 2003 YANO 2005 Observando a variabilidade e a singularidade de cada estrutura organizacional da fam lia considera se que o seu processo de ser e de viver se construir segundo o contexto sociocultural e ambiental em que est inserida SOARES 2006 Seus valores suas cren as 35 sua cultura permear o as inter rela es entre os seus integrantes e desses com o seu macro ambiente Ao olhar a fam lia com uma vis o mais cr tica e profunda pode se dizer que fam lia um contexto social de pelo menos duas pessoas caracterizado por cuidado la os m tuos conviv ncia prolongada e responsabilidade CRAFT WILLADSEN 1992 p 519 O cuidado a afetividade o amor o conv vio e responsabilidade marcam o conceito do ser f
53. casa asssim e eu dizia e o pai 5 nome falou como que tu pega ele Eu n o sei Porque quando ele veio pra c ele era um ratinho F5M e A F5M e consegue expressar no trecho acima a dificuldade e o medo sentido por ela e pelo F5Pai para cuidar do filho pois se sentiram inseguros frente a fragilidade de um beb t o pequeno e que acabara de receber alta hospitalar A fam lia e a equipe de sa de possuem pelo menos um objetivo em comum que a sa de bem estar da crian a assim deve se valorizar as possibilidades do desenvolvimento de a es que permitam a produ o de um maior grau de autonomia para prestar o cuidado COLLET ROCHA 2004 O cuidar da crian a tamb m cuidar de sua fam lia Apoiando a m e o pai ou outro integrante dessa fam lia permite que ela consiga aperfei oar as suas habilidades reduzir os seus medos clarear suas fantasias auxiliando os a perceber a crian a como um ser real diminuindo o estere tipo de uma figura fr gil e in manipul vel intoc vel passado para os pais durante a interna o na UTIN Todas as oportunidades devem ser aproveitadas pelos profissionais da sa de com nfase na enfermeira para conversar trocar experi ncias com os pais mediando condi es para o cuidar da crian a QUEIROS JORGE 2006 Os momentos devem ser valorizados e 124 tratados como mpares no processo de capacita o preparo dos pais para a alta hospitalar e principalment
54. cidade bem abastecida de bens e servi os em qualquer rea WIKIP DIA 2008 Rio grande possui dois hospitais a Santa Casa e a FURG que ser o apresentados a seguir A Santa Casa de Rio Grande considerada uma das institui es mais antigas do munic pio O rg o m ximo desta institui o composto por um presidente o administrador e o conselho deliberativo Por ser uma entidade filantropia 70 de seus leitos s o destinados para o atendimento de clientes do Sistema nico de Sa de SUS Em 2005 ela passou condi o de Hospital de Ensino Possui 438 leitos no hospital geral O Hospital Universit rio foi criado em 1965 como Hopital de ensino nas depend ncias da Associa o de Caridade Santa Casa de Rio Grande no intuito de viabilizar as atividades pr ticas e te ricas do curso de Medicina que iniciou suas atividades em 1966 Inicialmente foi firmado conv nio de coopera o na qual a Santa Casa realizou modifica es em sua estrutura conforme as exig ncias do MEC e assim possibilitou o funcionamento deste curso SIQUEIRA 2000 SOARES 2006 Em 1988 foram inauguradas as novas instala es do Hospital de Ensino que neste momento passou a ser chamado de Hospital Universit rio ap s a aprova o do Egr gio Conselho Universit rio da FURG Em dezembro do mesmo ano colocou ao p blico os servi os b sicos totalmente equipados com uma unidade de interna o com 54 leitos pronta para entrar em funcionamento
55. com a filha e teve de vivenci lo por um per odo a dist ncia entre ela e o beb devido a interna o na UTIN Esses dois pontos a aus ncia do primeiro contato e a interna o na UTIN acrescido ao fato da m e ter na poca apenas 17 anos colocam obrigatoriamente essa crian a no grupo de risco para sofrer maus tratos Segundo Bowlby 2002 o estado maternal pode se dissipar rapidamente se houver um afastamento entre o filho e a m e durante alguns dias ap s o parto O autor refere ainda que a estimula o proveniente da crian a tem um papel muito importante na manuten o do estado maternal essa liga o entre m e e crian a provavelmente assegura a manuten o dos n veis hormonais maternos Quando se perguntou para a F2M e como havia se sentido ap s ter visto sua filha pela primeira vez na UTIN ela me respondeu assim Ah eu queria vim embora de uma vez com ela Eu n o queria fica mais ali F2M e A fala demonstra que a sua primeira vontade era de ir embora voltar para a casa com a sua filha Ela expressa subjetivamente querer sair do ambiente da UTIN A capacidade de enfrentamento de uma pessoa varia com o seu estado em momentos diferentes GALBREATH 1993 p 208 Toda a situa o em que a F2M e estava inserida n o a ajudou a enfrentar o processo de adapta o positivamente Segundo Bowlby 1990 p 258 Numa m e normal o comportamento de afastamento embora ocorra ocasionalmente n o
56. condiz com o beb da fantasia a fam lia como um todo mas principalmente os pais passam a enfrentar um processo extremamente delicado em que afloram uma s rie de sentimentos amb guos frente a esse novo ser CASTRO PICCININI 2002 SILVA DESSEN 2003 BEGOSSI 2003 LEVORLINO 2005 LEAL 2006 Os medos e anseios em rela o crian a se entrela am com sentimentos de impot ncia culpa frustra o rejei o os quais prejudicam a cria o do v nculo afetivo entre o trin mio m e pai filho BRAZELTON 1988 MALDONADO DICKSTEIN NAHOU 1996 LEVORLINO 2005 LEAL 2006 16 Nesse sentido a revela o do diagn stico e progn stico fam lia um momento que necessita ser vislumbrado com extrema cautela e grande preparo profissional humano emocional do integrante da equipe que ir proferi lo Dentre a variedade de patologias que levam a crian a a desenvolver necessidades especiais abordar se nesse estudo as fam lias das crian as portadoras de paralisia cerebral decorrente da um encefalopatia hip xico isqu mica perinatal Nesse sentido vale ressaltar um estudo realizado anteriormente por Milbrath 2006 que constatou um atenuante na dificuldade de aceita o compreens o do diagn stico e das necessidades especiais advindas da patologia em m es de crian as portadoras de paralisia cerebral visto que nesses casos nem sempre poss vel identificar alguma altera o ao olhar para a crian a dife
57. conforme os est mulos oferecidos O sistema nervoso central ao sofrer alguma les o com a tecnologia atual ainda n o possui capacidade de reconstitui o entretanto ele deve ser estimulado precocemente e de forma intensiva porque quanto mais estimulado melhor ser a sua resposta ou seja a estimula o precoce pode diminuir consideravelmente os d ficits de desenvolvimento ROTTA 2002 121 Sendo assim o cuidar dessa crian a emanar uma s rie de peculiaridades exigidas para suprir as necessidades especiais da crian a e por isso a fam lia precisa ser capacitada e preparada para cuidar da crian a Sob essa perspectiva buscou se conhecer se as fam lias receberam orienta es sobre como cuidar da crian a N o ningu m deu cuidado especial nenhum S mandaram eu observar ele mas n o me deram cuidado especial nenhum A pesquisadora perguntou o que te pediram pra observar Ah n o sei s disseram pra observar acho que era se ele comia bem dormia bem n o sei bem Fl M e Pra mim n o pra mim eles n o disseram nada At quando ele saiu do hospital eu tava junto com a guria FIM e e tudo mas elas n o disseram cuidados especiais s disseram que ele tava bem FI V N o me falaram nada F2 V N o n o disseram nada assim de cuidado F2 V As falas acima mostram que essas fam lias n o foram orientadas sobre como cuidar da crian a Apenas a FIM e diz ter sido orientada a observa
58. cultura as cren as as viv ncias do cuidador que no momento de prestar o cuidado des guam numa mesma dire o formando o processo de cuidar O cuidado prestado crian a portanto a express o do ser interior dos pais O processo de tornar se m e considerado um longo processo de aquisi o do papel de m e Esse per odo fortemente influenciado pelas cren as culturas conhecimentos aspectos s cio econ micos WERNET 2007 As tend ncias do cuidado da m e para com o beb uma situa o extremamente complexa Segundo Bowbly 2002 p 425 deriva n o s 129 de sua dota o inata mas tamb m de uma longa hist ria de rela es interpessoais em sua fam lia de origem e tamb m talvez no seio de outras fam lias assim como da longa absor o dos valores e pr ticas de sua pr pria cultura Essa quest o pode ser comprovada quando as m es foram questionadas se elas gostariam de ter recebido alguma orienta o para cuidar de seu filho por parte da equipe de sa de e se essa informa o teria auxiliado ou auxiliaria a cuidar da crian a Como se pode perceber nos depoimentos que seguem mas ningu m me ensinou nada l no hospital eu fui aprendendo conforme o tempo fui aprendendo as maneiras antigas a n o dar banho no s timo dia n o sa pra rua eu aprendi assim cuido dele da maneira que a minha v criou a minha m e e a minha m e me criou F1M e Eu acho que assim olha eles podiam
59. das barreiras institucionais comprometendo se com os seus clientes na busca e na constru o do conhecimento o qual se torna for a capaz de conscientizar criticamente e permitir aos sujeitos a realiza o de interven es sobre a realidade PRADO REIBNITZ GELBCKE 2006 Sendo assim o cuidado torna se a pr tica de educa o em sa de favorecendo a cura e a recupera o mas principalmente promovendo a sa de al m de dar suporte para que a fam lia tenha autonomia para cuidar da crian a estimulando o seu processo de crescimento e desenvolvimento QUEIROZ JORGE 2006 J para Betinelli 1998 o cuidado capaz de estimular a liberdade e a autonomia dos envolvidos sem contudo afrontar a tica profissional o direito cidadania e sem provocar a exclus o social Corroborando com o autor pode se dizer que a a o de cuidar da fam lia a fim de desenvolver o conhecimento dos direitos de seus membros enquanto cidad os e a capacidade de reivindicar lutar por esses direitos pode permitir a ela a garantia da assist ncia crian a em todas as esferas de aten o Com a vis o de que a educa o em sa de busca o exerc cio da cidadania e de que ela faz parte das atribui es do processo de trabalho da equipe de sa de e principalmente da enfermeira perguntou se s fam lias como souberam da exist ncia dos direitos da crian a Quem me fal assim dos direitos foi um rapaz que eu trabalho pra ele na poca em que a
60. de apoio financeiro a F4M e fala que o tratamento com a fonoaudi loga ser custeado pela sua prima j o F2V expressa que os rem dios e o leite eram custeados pela sua sogra e seu 139 falecimento afetou significativamente as quest es financeiras da fam lia ambos descrevem a necessidade de apoio financeiro A FlM e por sua vez nos diz minha m e e o meu irm o foram o meu pulm o essa express o mostra a import ncia sentida por ela no apoio de sua m e e irm o Subjetivamente acredita se que se n o fossem eles ela n o teria conseguido se adaptar a situa o pela qual estava passando Os sistemas de apoio exercem a fun o de dar e receber amor respeitar e valorizar o outro pois contribuem para as respostas adaptativas atrav s dos seus cuidados TEDROW 2001 Assim a FIM e bem como a F5M e conseguiram responder positivamente s quest es de adapta o pois possu am um apoio emocional Para Cobb 1976 o apoio social leva o indiv duo a acreditar que querido amado e que faz parte de uma rede social a qual possui compromissos m tuos entre os seus integrantes A F3Mi e relata que a seu principal apoio foi do pai da crian a mas deixa claro que a sua m e tamb m a ajuda mas se encontra debilitada devido s suas condi es cl nicas A F3M e F4M e e a F6M e de forma semelhante tamb m expressam o apoio do pai da crian a O pai dela me ajuda muito ele brinca muito com ela mas s quand
61. de Siqueira ABSTRACT The central question of the present study appeared due to the personal and professional experience of the researcher herself While researching the topic of care to child bearer of brain paralysis answers were sought for the central question How does the family take care of a child bearer of brain paralysis in the first three years of age of the child In order to find answers for this question the study aimed at knowing how the family takes care of the child bearer of brain paralysis in the first three years of age Concerning the goals the following plans were outlined the announcement of the health situation of the child was not made according to the family necessities the lack of understanding of the health situation of the child makes the care provided by the family more difficult the families lack support from the health teams the children bearers of special necessities due to brain paralysis do not receive the proper care by the family according to their necessities because the family was not informed on how to proceed in a systematic and contextualized way during the stay at the hospital the families do not know the rights of the child the child bearer of special necessities due to brain paralysis does not have specific actions of health services available in order to assure the necessary support to his her weaknesses The theoretical referential which supported the research involved Family first uni
62. do conceito da crian a Rev Sa de P blica v 24 n 3 p 204 211 jun 1990 GRIPO M L V S Avalia o de um instrumento de promo o do cuidado da crian a a partir da percep o do cuidador familiar 2007 103f Disserta o Mestrado Universidade de S o Paulo S o Paulo 2007 GUERPELLI J L D Encefalopatia Hip xico Isqu mica Neonatal In Marcondes E Vaz F A C Ramos J L A Okay Y Org Pediatria B sica S o Paulo Sarvier p 375 379 2003 GUIMAR ES G P MONTICELLI M A forma o do apego psia rec m nascido pr termo e ou de baixo peso no m todo M e Canguru uma contribui o da enfermagem Texto Contexto Enfermagem v 16 n 4 p 626 635 2007 GUIMAR ES G P MONTICELLI M Des motiva o da pu rpera para praticar o m todo M e Canguru Revista Ga cha de Enfermagem v 28 n 1 p 11 20 2007 HAGUETTE T M F Metodologias Qualitativas na Sociologia 2 ed Petr polis Vozes 2002 169 HARTZ Z M A CONTANDRIOPOULOS A P Integralidade da aten o e integra o de servi os de sa de desafios para avaliar a implanta o de um sistema sem muros Cad Sa de P blica v 20 n 2 p 331 336 2004 HEIDMANN I T S et al Promo o Sa de trajet ria hist rica de suas concep es Texto Contexto Enfermagem v 15 n 2 p 352 358 2006 H BLER ROSS E Sobre a morte e o morrer 8 Ed S o Paulo Martins Fontes 1998 In LEVORLINO S A Estudo das perce
63. e refere que se sentiu mais segura quando pegou sua filha no colo e a amamentou o que nos mostra novamente o qu o importante o contato pele a pele entre a m e e o beb Depois que ela mamou deu pra alivia mais Jdeu pra acalma mais as coisas Jme senti muito mais segura quando ela mamou Jquando eu peguei ela no meu colo parece assim sei l como se ela fosse mais real F3M e Com vistas no que foi descrito torna se importante salientar que os profissionais da sa de que prestam assist ncia a d ade m e filho necessitam repensar seus conceitos e valores normativizados pelo paradigma biom dico e direcionar o processo de trabalho envolvendo as necessidades do ser humano e n o meramente para o procedimento a ser realizado A gesta o o parto o nascimento e a interna o do neonato na UTIN s o situa es que ocorrem num per odo consideravelmente pequeno de no m ximo nove meses o que dificulta o processo de adapta o da m e fam lia a cada um desses acontecimentos visto que eles s o envoltos de uma s rie de sentimentos como alegria tristeza medo ansiedade luto pela perda do filho sonhado preocupa es e incertezas O apego aparentemente foi formado em quase todas as fam lias do estudo apesar de todos os entraves Entretanto num dos casos o da crian a 2 a forma o do v nculo entre a d ade m e filho n o aconteceu Esse fato fez a m e abandonar a crian a dias ap s sua alta
64. encontram dispon veis e que s o utilizados pela fam lia durante o processo de adapta o ao filho portador de necessidades especiais Em rela o ao est mulo residual esse pode ser descrito como as cren as a cultura os valores de cada fam lia e de cada ser pessoa que a comp e individualmente Esses tr s est mulos agregados criam a possibilidade do que se denomina de n vel de adapta o da pessoa esse n vel de adapta o que dir se a pessoa ir apresentar respostas adaptativas ou ineficazes em uma determinada situa o acontecimento O n vel de adapta o do indiv duo compreendido pelo ponto de mudan a sendo influenciado pelas exig ncias da situa o e o recursos internos incluindo capacidades esperan as sonhos aspira es motiva es e tudo o que faz a pessoa movimentar se constantemente ANDREWS ROY 2001 Olhando por esse prisma percebe se que quando uma crian a nasce ela causa mudan as e instabilidades na fam lia que precisa sofrer um processo de adapta o No entanto essa situa o reveste se de nuances de maiores propor es quando o beb nasce portador de necessidades especiais A chegada de um filho considerada um evento nico repleto de sentimentos de felicidade concomitante a desejos anseios e responsabilidades Por m o nascimento de uma crian a portadora de necessidades especiais afeta drasticamente a homeostasia da estrutura organizacional da fam lia gerando conflitos trazendo
65. eu n o sei sab Eu s sei tipo assim como que eu vou trabalhar vieram na minha casa a assistente social veio olhou tudo n Eu disse pra ela como que eu vou trabalhar deixar o meu filho com algu m sabendo o problema que ele teve N o d se fosse que nem o outro normal ainda tudo bem ia trabalhar eu sempre trabalhei at uma coisa assim sabe quando eu comecei a receber o dinheiro dele eu fiquei super mal sabe Bah eu fiquei assim bah acostumada a trabalhar bah eu fiquei assim mas como que eu vou trabalhar e deixar ele Como eu te disse se a minha m e ficasse com ele a eu trabalharia minha m e sabe do 147 probleminha dele e uma pessoa que eu sei de confian a Se eu deixo com uma pessoa estranha que n o nota n o v nada alguma coisa que ele tem pra respirar Deus o livre n F6M e Os depoimentos mostram uma triste realidade em que a sociedade encontra se t o oprimida e alienada de seus direitos ao acreditar que eles s o favores A FIM e chega a dizer que foi gra as ao prefeito que ela conseguiu a fisioterapia entretanto esse atendimento garantido por lei no artigo 11 do ECA assegurado atendimento m dico crian a e ao adolescente atrav s do Sistema nico de Sa de garantindo o acesso universal e igualit rio s a es e servi os para a promo o prote o e recupera o da sa de o inciso 1 ainda especifica A crian a e o adolescente portadores de defi
66. fetos mortos FM e APGAR menor ou igual a tr s no quinto minuto em 2005 E Nascimentos em 2005 2802 E Nascidos vivos em 2005 2784 E FM em 2005 18 m Nascidos vivos com APGAR lt 3 14 Ed Fonte Dados do prontu rio do cliente 2005 Coletados e organizados por Milbrath e Siqueira 2008 Figura 2 Compara o do total de nascimentos na cidade do Rio Grande com nascidos vivos fetos mortos FM e APGAR menor ou igual a tr s no quinto minuto em 2006 E Nascidos em 2006 2651 E Nascidos vivos em 2006 2637 E FM em 2006 14 E Nascidos com APGAR lt 3 10 Fonte Dados do prontu rio do cliente 2006 Coletados e organizados por Milbrath e Siqueira 2008 78 Figura 3 Compara o do total de nascimentos na cidade do Rio Grande com nascidos vivos fetos mortos FM e APGAR menor ou igual a tr s no quinto minuto em 2007 E Nascidos em 2007 2589 E Nascidos vivos em 2007 2554 E FM em 2007 35 m Nascidos com APGAR lt 3 8 Fonte Dados do prontu rio do cliente 2007 Coletados e organizados por Milbrath e Siqueira 2008 4 4 2 Segunda Etapa Mapeamento das crian as nascidas com APGAR menor ou igual a tr s no quinto minuto De posse dos dados da primeira etapa realizou se o mapeamento de todas as crian as que haviam nascido com o APGAR igual ou menor que tr s no quinto minuto totali
67. geralmente a leva a visualizar na sua pr pria figura materna o ideal do papel a ser alcan ado NUWAGHID 2001 A experi ncia da m e em sua fam lia de origem tamb m mostrou ser pren ncio do modo como a m e tratar o beb BOWBLY 2002 p 426 Se a mulher possui a tend ncia inconsciente de visualizar na sua m e a figura 130 materna a qual ela deve se assemelhar perfeitamente compreens vel que ela procure cuidar de seu filho da forma como foi cuidada e que busque e siga as orienta es dessa figura Segundo Teixeira et al 2006 as av s s o consideradas cuidadoras significativas no mbito familiar Elas transmitem seus conhecimentos e sua cultura sendo valorizadas e respeitadas por suas experi ncias e viv ncias entretanto esses conhecimentos muitas vezes v m permeados por mitos cren as valores e tabus A transmiss o dos conhecimentos valores tradi es e rituais realizados de gera o para gera o de m e para filha o que a literatura conceitua como transmiss o intergeracional Essa heran a familiar tem se refletido nas pr prias rela es da fam lia afetando particularmente as alian as os pactos e a conviv ncia entre os seus membros LISBOA CARNEIRO JABLONSKI 2007 A fam lia como um sistema vivo possui entre seus integrantes uma peculiaridade de transmitir passar aos seus descendentes uma s rie de significados que de uma forma quase inconsciente influenciam nas conce
68. import ncia ou significado E uma pessoa que amada respeitada e valorizada TEDROW 2001 54 No quinto est gio processa se a aceita o fase em que o v nculo com a crian a restabelecido e ressurgem as possibilidades em pensar em um futuro promissor LEVORLINO 2005 Essas fases n o ocorrem necessariamente em todas as fam lias e de uma forma t o definida As consequ ncias de cada fase podem ser sutis e restritas ao mbito familiar ou expostas sem restri es na presen a de elementos externos fam lia LEVORLINO 2005 O momento do diagn stico da defici ncia pode ser minimizado atrav s de uma abordagem adequada antes e durante a notifica o do diagn stico precisando de uma correta orienta o progn stica Diversos estudos entre eles o de Silva e Dessen 2003 confirmam que a abordagem correta do diagn stico da crian a aos pais pode facilitar o processo de aceita o e adapta o ao rec m nascido e a suas necessidades especiais No entanto sabe se que n o existe uma receita ou seja um roteiro da forma que se deve conduzir a revela o do diagn stico e t o pouco um momento considerado como ideal para realiz lo O que a literatura orienta que uma das melhores ocasi es para falar do nascimento de um filho portador de necessidades especiais se n o for feito o diagn stico durante a gesta o aquele em que m e esteja segurando seu filho no colo de prefer ncia ap s ter amamentado e
69. integral de um dos pais ou respons vel nos casos de interna o de crian a ou adolescente Al m disso privar o contato da m e com o beb prejudica a cria o e o fortalecimento dos v nculos afetivos que s o de vital import ncia para o crescimento e o desenvolvimento saud vel da crian a Em muitos casos de dist rbios psiqui tricos existe uma incid ncia significativamente elevada de aus ncia de forma o de uma liga o afetiva ou de prolongadas e talvez repetidas rupturas dessa liga o BRASIL 2002 p 35 Entretanto um estudo realizado anteriormente por Rossado Abade e Angelo 2004 cujo objetivo era descrever as cren as atitudes e as normas sociais determinantes da inten o das enfermeiras em possibilitar a presen a de pais em unidades neonatais de alto risco constatou que para elas a presen a dos pais interfere no andamento da rotina da unidade e eles atrapalham ao se manifestarem contrariamente situa o que vivenciam sobretudo em rela o rotina do servi o e ao atendimento crian a Outra dificuldade encontrada pelas m es foi o ir para a casa sem a barriga e sem o filho Eu ia todos os dias quando eles me mandaram pra casa no quinto dia quarto dia eu acho e mandaram pra casa eu cheguei e aquela dor de cabe a voltou Uma dor E eu n o consegui ficar em casa e me internaram de novo e eu passei todo o tempo que eu tive l eu passei com soro eu ia v ela com soro
70. lias que me receberam de bra os abertos em seus lares e possibilitaram meu crescimento pessoal e profissional Muito obrigada E a todos os meus familiares e amigos que n o ser poss vel enumer los aqui pois poderia estar esquecendo de algum que ajudaram incentivaram e participaram desta caminhada Minha gratid o MILBRATH Viviane Marten Cuidado da fam lia crian a portadora de paralisia cerebral nos tr s primeiros anos de vida 2008 188fls Disserta o Mestrado em Enfermagem Programa de P s Gradua o em Enfermagem Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande Orientadora Prof Dr Hedi Crecencia Heckler de Siqueira RESUMO A quest o norteadora desse estudo surgiu a partir da viv ncia pessoal e profissional da pesquisadora Ao pesquisar o tema cuidado crian a portadora de paralisia cerebral buscou se respostas para a quest o norteadora Como a fam lia cuida da crian a portadora de paralisia cerebral nos tr s primeiros anos de vida Para encontrar respostas a essa quest o o estudo teve por objetivo conhecer como a fam lia cuida da crian a portadora de paralisia cerebral nos tr s primeiros anos de vida Em rela o aos objetivos foram tra ados os seguintes pressupostos a anuncia o da situa o de sa de da crian a n o foi realizada conforme as necessidades da fam lia a incompreens o da situa o de sa de da crian a dificulta o cuidado prestado a ela pela fam lia as fam li
71. lias sobre a import ncia do pr natal 157 O cuidado e o descuidado no pr parto percep es da fam lia sobre a assist ncia recebida por sua vez teve de ser englobado pela sua magnitude na vida da mulher m e e por ser o momento em que as crian as do estudo sofreram asfixia O que desencadeou toda a quest o da ruptura do primeiro contato entre m e e filho permeando o in cio da separa o desse bin mio O fen meno da interna o na UTIN foi amplamente discutido pela magnitude do processo de adapta o a que a fam lia estava sendo exposta A import ncia desse ambiente e principalmente dos seres humanos que o comp em na capacidade da fam lia em desenvolver respostas adaptativas favor veis para beneficiar o rec m nascido Em rela o comunica o entre a equipe de sa de e a fam lia bases fundamentais para o cuidado crian a no domic lio percebeu se que ela ainda se encontra impregnada pela ideologia do paradigma biom dico tecnicista fazendo com que o cuidado fam lia e crian a se d apenas numa quest o biom dica desvalorizando os como seres humanos biopsicosocioespirituais As informa es fornecidas pela equipe para a fam lia foram mediadas muitas vezes por uma comunica o em que o receptor e o emissor n o se encontravam numa linha horizontal Mesmo com todos os estudos constatando a import ncia de que a comunica o deve ocorrer de uma forma horizontal sendo todos os comunicantes consi
72. mesmo com um m dico s l na FURG aqui muito dif cil consegui consult e tamb m l na FURG eles j conhecem ela eles cuidaram dela desde o in cio F3M e Eu vou ali no posto s pra vacina ele no caso mas pra leva na doutora ali eu n o levo eu levo na pediatria l de dentro da FURG que onde eles sabem tudo o que aconteceu com ele no caso o problema dele tudo l qualquer coisinha que me assusta eu levo l Sabem o que aconteceu com ele F6M e 152 O hospital e o ambulat rio da FURG foram descritos como os principais servi os que os sujeitos t m acesso Entretanto deve se lan ar um olhar mais aprofundado nas falas acima o que possibilitar compreender que mesmo com as diversas dificuldades descritas anteriormente de acessibilidade a UBS o fato dela n o conhecer a hist ria da crian a um atributo de extrema relev ncia para as fam lias n o buscarem os seus servi os Essa quest o levanta novamente a necessidade de criar ou at mesmo aperfei oar os sistemas existentes de refer ncia e contra refer ncia para que o conhecimento da hist ria do cliente n o se restrinja apenas a determinada institui o mas esteja dispon vel em todos os n veis de aten o Seguindo nessa perspectiva questionou se quando as fam lias procuravam assist ncia na UBS Aqui no posto eu s levo pra vacina nunca tem m dico tem um plaquinha ali no postinho m dico ter a quarta e qui
73. municipais do Rio de Janeiro 2000 158p Disserta o Mestrado Univesidade Federal do Rio de Janeiro Rio de Janeiro 2000 MUNIZ R M SANTANA M G Humanizando o cuidado na doen a cr nica Pelotas EGUEFPEL 2002 135p NASCIMENTO K C etal Conceitos de cuidado sob a perspectiva de mestrandas de enfermagem Revista Ga cha de Enfermagem v 27 n 3 p 386 397 2006 NEEDLMAN R D Crescimento e Desenvolvimento In Behrman R E Kliegman R M Arvin A M Org Nelson Tratado de Pediatria 15 ed Rio de Janeiro Guanabara Koogan 2007 p 35 84 NITSCHKE R G Nascer em fam lia uma proposta de assist ncia de enfermagem para a intera o familial saud vel 1991 268f Disserta o Mestrado em Enfermagem Universidade Federal de Santa Catarina Florian polis 1991 NOGUEIRA V M R PIRES D E P Direito sa de um convite reflex o Cad Sa de P blica v 20 n 3 p 753 760 2004 173 NUWAGHID K A Papel de transi o dist ncia e conflito In ROY C ANDREWS H A Teoria da enfermagem o modelo de adapta o de Roy Instituto Piaget p 401 427 2001 OBA M D V TAVARES M S G Aspectos positivos e negativos da assist ncia pr natal no munic pio de Ribeir o Preto SP Rev Latino am Enfermagem v 8 n 2 p 11 17 2000 OLIVEIRA B R G et al O processo de trabalho da equipe de enfermagem na UTI neonatal e o cuidar humanizado Texto Contexto Enfermagem v 15 esp p 105
74. nada disso assim sabe F5M e Os depoimentos dos familiares mostram que essas fam lias desconhecem os direitos da crian a e at mesmo desconhecem a sua exist ncia A F2V menciona que tamb m n o sabe os direitos dos adultos ou seja esses sujeitos vivem certa aliena o por desconhecerem que s o cidad os detentores de direitos Segundo Dallari 1998 quem n o exerce sua cidadania est margem de sua vida social adquirindo uma posi o de inferioridade dentro da sociedade A marginaliza o uma consegii ncia de sua incapacidade de poder de ter voz para ser ouvido para reivindicar para poder decidir e mediar a sua pr pria exist ncia sem ser apenas um objeto passivo o qual vive as normas impostas por uma sociedade normativa e opressora Os demais atores sociais desse estudo relatam j terem ouvido falar dos direitos da crian a entretanto esse conhecimento n o vai al m da superficialidade como podemos ver a seguir Sei que a crian a tem direito de ser registrada tem direito de ir pro col gio tem direito de brincar tem direito de ser uma crian a normal de alimenta o Fl M e Ah eu sei dos direitos mas n o sei uma orienta o completa se eu procurasse os direitos em alimenta o em rem dio eu teria mas eu n o sei como procura s sei assim sabe Que os direitos existem n F2 V J ouvi fal mas detalhado eu n o sei sei que a crian a tem direito de estud
75. o de transtornos invasivos na crian a perspectivas das m es Rev Latino am enfermagem v 12 n 6 p 884 889 2004 BRASIL Lei n 8 080 de 19 de setembro de 1990 Disp e sobre as condi es para a promo o prote o e recupera o da sa de a organiza o e o funcionamento dos servi os correspondentes e d outras provid ncias Di rio Oficial da Rep blica Federativa do Brasil Poder Executivo Bras lia DF 20 set 1990 Se o 1 p 18 055 18 059 BRASIL Minist rio da Sa de Secretaria de Pol ticas de Sa de rea de Sa de da crian a Aten o humanizada ao rec m nascido pr termo e de baixo peso m todo m e canguru Manual do curso 9 1 ed Bras lia 2002a 196p BRASIL Minist rio da Sa de 8 Confer ncia Nacional de Sa de relat rio final Bras lia 1986 BRASIL Minist rio da Sa de As cartas de promo o sa de Bras lia O Minist rio 2002b BRASIL Minist rio da Sa de Secretaria de Pol ticas da Sa de Assist ncia pr natal manual t cnico 3 ed Bras lia 2000 66p BRASIL Minist rio da Sa de Secretaria de Pol ticas da Sa de rea T cnica de Sa de da Mulher Parto Aborto e puerp rio assist ncia humanizada mulher Bras lia 2001 199p 163 BRASIL Minist rio da Sa de Secretaria Executiva Gestante de Alto Risco sistemas estaduais de refer ncia hospitalar gestante de alto risco Bras lia 2001 32p BRAZELTON T B O Desenvolvimento do apego
76. per odo de s culo V com a queda do imp rio Romano at o XV com a tomada de Constantinopla pelos Turcos Nesse per odo nasceu e se consolidou a civiliza o ocidental O modo de organiza o da vida social que marca a Europa durante grande parte da Idade M dia o Feudalismo quando os senhores feudais detinham o poder nas m os e comandavam as grandes propriedades de terras chamadas de feudos Nessa sociedade cada pessoa ocupava uma posi o social rigidamente estabelecida Na poca a Igreja cat lica procurava justificar a divis o da sociedade da seguinte forma Nobreza Clero e Servos que para ela formavam um s conjunto indissol vel CROUZET 1993 1995 Mesmo estando a Igreja Cat lica no comando da sociedade as crian as ainda permaneciam recebendo a educa o voltada para se transformar em guerreiros cavaleiros lutando pelo que a igreja descrevia como a Guerra Santa o que mais uma vez exigia crian as fisicamente perfeitas Com o advento da doutrina crist os deficientes passaram a fazer parte do grupo de pessoas que possu am alma sendo considerados filhos de Deus conquistando portanto alguns direitos embora poucos pois tinham como prerrogativa os cuidados para o suprimento de suas necessidades b sicas como alimenta o vestu rio abrigo No entanto essa situa o levou a um aumento da segrega o em asilos e hosp cios SCHWARTZMAN 1999 LERVORLINO 2005 25 Em 1484 iniciam se as primeiras
77. per odo gestacional SOARES 2006 38 Embora a gravidez seja um fen meno biologicamente normal um acontecimento especialmente significativo na vida da mulher pois a mesma ir passar por algumas transforma es importantes que ter o reflexos sobre ela seu filho e sua fam lia MALDONADO 2000 Ao longo dos tr s trimestres da gravidez ocorrem muitas sensa es jamais vividas anteriormente e que tocam atemorizam assustam ou alegram MALDONADO DICKSTEIN NAHOU 1996 Esse um processo extremamente delicado em que ocorrem modifica es biol gicas emocionais subjetivas e sociais que envolvem n o apenas a mulher mas tamb m seu companheiro e a teia de inter rela es a qual eles pertencem SOIFER 1992 SOARES 2006 A gravidez uma poca fecunda em v rios sentidos n o s um novo ser est sendo formado mas tamb m a mulher e o homem est o tendo partes consolidadas de si atrav s da capacidade de cuidar de uma crian a MALDONADO DICKSTEIN NAHOU 1996 A gravidez assim como a adolesc ncia e o climat rio s o per odos considerados cr ticos na vida da mulher por influenciarem significativamente no desenvolvimento de sua personalidade Esses per odos caracterizam se por abalarem o equil brio feminino devido s grandes perspectivas de mudan as nos aspectos do papel social necessidades de novas adapta es reajustamentos interpessoais e intraps quicos SOIFER 1992 MALDONADO DICKSTEIN NAHOU
78. persegui es contra a bruxaria comandadas pelo papa Inoc ncio VIII quem instruiu seus inquisidores a usar a tortura para obter confiss es Somente depois de ter come ado a revolu o protestante que a persegui o bruxaria tornou se uma histeria em massa O pr prio Martin Lutero contribuiu para instig la aconselhando que as bruxas deveriam ser tratadas com menos considera o e miseric rdia que outros criminosos comuns LERNER MEACHAM 1989 Diante disso muitas pessoas inocentes durante esse per odo inclusive crian as confessaram por meio da tortura a es jamais feitas no per odo compreendido como a Santa Inquisi o da Igreja Cat lica CROUZET 1995 A Idade M dia teve seu fim com a queda de Constantinopla e com a expans o ocorrida principalmente por conta das cruzadas Com o t rmino da idade m dia entramos num per odo definido como Idade Moderna A partir de meados do s culo XIV iniciou um processo de mudan a quando a propriedade rural foi deixando de ser a nica grande fonte de riqueza devido ascens o do com rcio que se expandia promovendo enormes transforma es econ micas e sociais TELFORD SAWREY 1972 As pr ticas de aten o s crian as sofreram mudan as na cultura Ocidental na medida em que come aram a ocorrer diferencia es a respeito das concep es do ser crian a A consci ncia da particularidade infantil para Cavalcante 2002 iniciou no s culo XVI e XVII quando a c
79. pessoas s o consideras iguais perante a legisla o por m isso nem sempre ocorre na pr tica fazendo com que os cidad os sejam privados de seus direitos PERUZZO 2002 SILVA 2006 Vale ressaltar que no Brasil todas as crian as passaram a ter seus direitos legalizados ao ser sancionada a lei n 8 069 que rege o Estatuto da Crian a e do Adolescente ECA o qual disp e sobre a sua prote o integral Portanto a nova Constitui o Federal de 1988 juntamente com o ECA passou a reconhecer a cidadania da popula o infanto juvenil indiferentemente do sexo cor etnia classe social desenvolvimento f sico ou cognitivo e dessa forma toda a crian a passou a ser considerada cidad Compreendendo a sa de em seu conceito ampliado como direito de todo o cidad o e considerando a crian a uma cidad brasileira buscou se nessa categoria vislumbrar o que as fam lias sabem conhecem em rela o aos direitos da crian a 16 io 3 x z Os fatores determinantes e condicionantes da sa de s o entre outros a alimenta o a moradia o saneamento b sico o meio ambiente o trabalho a renda a educa o o transporte o lazer e o acesso aos bens e servi os essenciais BRASIL 2007 144 N o eu nem sabia que crian a tinha direito F2M e N o a gente n o sabe nem dos direitos dos adultos n Quem dir sab que crian a tem direito F2V Olha que eu me lembre eu nunca ouvi fal em direitos da crian a
80. podia autorizar a pesquisadora perguntou se era pol tico n o como eu vou explicar Ele o respons vel pela sa de no INPS a eu procurei a prefeitura a o prefeito me indicou procurar o promotor p blico e a eu procurei o promotor e a ele assinou e mandou uma carta para o nome que ele tinha que assin autoriz o exame a foi onde eu consegui Gra as ao prefeito que eu consegui que ele continuasse na fisioterapia n A pesquisadora insistiu para saber se para ela continuar fazendo a fisioterapia foi uma boa a o do prefeito Eu acho ele foi muito gente fina sabe se n o ele eu nem sei n eu n o tenho e tamb m nem tinha dinheiro pra pag uma fisioterapia ent o ele foi muito bom FIM e Tipo assim pra fonoudi loga eu falei com uma conhecida minha e a ela ia fal com uma assistente social que elas conhecem mas ai agora essa poca t todo mundo de f rias muito dif cil perto do carnaval ver o a j viu a prefeitura p ra n o sei mais o que t e agora eu tenho que espera volt isso tudo pra v ent o ai tu fica e acaba que tu tem que pag porque tu vai esper A crian a tamb m n o pode t esperando O tempo precioso pra ela quanto antes ela come a faz tudo melhor n F4M e Quando a minha tia fal isso n que o deficiente tem direitos eu peguei e fui numa advogada e encaminhei os papel pra aposent ele Jporque o que eu sei mais dos direitos
81. procura ta fazendo o poss vel para que ela consiga faze as coisas F4M e A F4M e preocupa se com o desenvolvimento de sua filha com sua inser o na escola subjetivamente ela expressa estar dando o melhor de si estar fazendo tudo o que for poss vel para possibilitar ao m ximo o crescimento e desenvolvimento de sua filha No que se refere inser o escolar a F2M e expressa o medo do preconceito Olha os pezinhos dela eu tenho medo que ela cres a e fique deifeituoso n porque por enquanto ela pequena tenho medo n depois ela vai pra escola podem fica rindo dela mexendo assim com ela F2M e A F2M e mesmo desconhecendo o real diagn stico da paralisia cerebral sabe que ela tem uma necessidade especial e associa a altera o ortop dica de sua filha como um defeito algo diferente do normal que pode dificultar a sua inclus o social A inser o da crian a na sociedade muitas vezes pode ser prejudicada quando ela for portadora de uma necessidade especial que lhe cause um dano motor ou cognitivo MILBRATH et al 20084 Para Vieira e Lima 2002 mesmo sendo a escola considerada um ambiente fundamental para o desenvolvimento e socializa o da crian a muitas vezes pode ser apontada como uma fonte de discrimina o rotulando a crian a portadora de necessidades especiais como diferente A F3M e e a F6M e expressam seus medos baseadas na experi ncia traum tica da interna o da crian
82. promo o da sa de quest es que para serem atingidas possuem um leque ilimitado de afazeres 153 Diferentemente do que se propaga no discurso m dico hegem nico a aten o b sica em sa de n o uma a o simplificada Quando assumida de forma integral e resolutiva ela exige dos profissionais que nela atuam um arsenal de atributos e recursos tecnol gicos bastante diversificados e complexos RODRIGUES LIMA RONCALLI 2008 Em contrapartida a popula o do estudo desconhece o verdadeiro papel da aten o prim ria Esse fato causa inquieta es Por que essas fam lias desconhecem o papel da aten o b sica Ser que esse modelo de aten o o nico que lhes foi apresentado Ser que a percebem desvalorizada por estarem impregnados pela normatividade do modelo biom dico N o se tem no estudo respostas para tais questionamentos at mesmo por n o serem esses os objetivos da pesquisa entretanto o trabalho comprovou o desconhecimento dos sujeitos frente aten o prim ria fato tamb m encontrado quando se perguntou a eles se existia ESF na sua regi o Em resposta obteve se um ar de questionamento d vida sobre o que significava isso que se estava perguntando As fam lias n o sabiam se havia ESF em suas zonas porque n o sabiam o que era ESF Ap s tentar explic lo resumidamente faziam a liga o com a exist ncia do agente comunit rio de sa de As mo as que trabalham aqui na rua tu diz
83. realizar um encontro entre a educa o em sa de e a teoria freiriana trazendo a como eixo central de discuss o na pedagogia da sa de ALVIM FERREIRA 2007 A educa o defendida sabiamente por Paulo Freire considera Cuidados prestados aos usu rios por uma equipe na qual cada membro de acordo com seu conhecimento saber profissional espec fico desempenha suas a es com responsabilidade e tica contribuindo para o atendimento e obten o do produto sa de no coletivo PEREIRA 2006 66 o homem como um sujeito hist rico e dial tico capaz de refletir sobre sua realidade e retornar a essa mesma realidade transformando a FREIRE 2001 2005 Sendo assim quando se apropria das id ias de Freire para a educa o em sa de permite se ao profissional trabalhar compreendendo o ser humano como um ser que percebe e age e portanto capaz de pontuar e refletir sobre sua exist ncia e sobre sua sa de SIQUEIRA 1998 ALVIM FERREIRA 2007 BOEHS et al 2007 Essa pr tica de educa o se coloca contr ria a educa o banc ria que caracterizada por um modelo verticalizado em que o educando recebe passivamente os conhecimentos tornando se um dep sito do educador FREIRE 2005 N o h di logo poss vel entre o profissional e a fam lia enquanto esse for regido apenas por uma pr tica discursiva e comportamental permeada por rela es assim tricas onde um manda e o outro obedece LEF VRE LEF VRE 2004 A a
84. ser crian a e do ser crian a portadora de necessidades especiais busca se nesse cap tulo subs dios liter rios capazes de conduzir a um entendimento dessa tem tica no contexto hist rico que as circunda Inicialmente apresento alguns aspectos hist ricos que envolvem a crian a portadora de necessidades especiais A seguir procuro referenciar as pol ticas p blicas no Brasil que beneficiam essa popula o espec fica 2 1 A crian a portadora de necessidades especiais contextualiza o mundial A hist ria da crian a no Brasil e no mundo passou por in meras fases correlacionadas com os acontecimentos e valores de cada poca Sendo assim desde a pr hist ria at a atualidade vem ocorrendo mudan as na forma de como a sociedade v e cuida da crian a seja ela portadora de necessidades especiais ou n o Quando nos voltamos para o processo hist rico que permeia a crian a e principalmente as portadoras de necessidades especiais poss vel vislumbrar uma realidade em que se percebe que elas foram alijadas de seus direitos fundamentais sendo tratadas como objetos e n o como sujeitos de direitos perfazendo um processo hist rico de exclus o FERREIRA 2004 A exclus o que ocorreu e ocorre nos mais diversos campos da hist ria da humanidade em rela o as pessoas portadoras de defici ncias um fato considerado t o antigo quanto a socializa o do homem Para Levorlino 2005 o modo como a sociedade tem visto e co
85. sujeitos os quais expuseram suas vidas suas intimidades seus medos e anseios A an lise e interpreta o dos dados obtidos atrav s das t cnicas utilizadas levaram a entender que o processo de cuidar da crian a inicia se anteriormente ao per odo gestacional sendo influenciado pelas cren as e culturas dos ancestrais da crian a Essas mesmas cren as e culturas auxiliam na determina o dos mecanismos de defesa que cada integrante da fam lia utiliza no seu processo de adapta o bem como identificam as principais redes de apoio em que cada fam lia busca aux lio e amparo para solucionar os problemas que se manifestam no viver do seu cotidiano a fim de cuidar da crian a portadora de necessidades especiais Em cada categoria foi discutida e realizada uma reflex o em rela o a uma peculiaridade da complexa tem tica proposta pela pesquisa O in cio do v nculo afetivo como preparo para o cuidado familiar pela necessidade de extrapolar o contato da d ade crian a fam lia por compreender se que essa inter rela o possui ra zes que ultrapassam a barreira do contato f sico cronol gico e abarca toda uma subjetividade Nessa perspectiva viu se a relev ncia de iniciar an lise discutindo sobre o per odo gestacional entre o frequentar e o n o frequentar as consultas de pr natal quando se vislumbrou as adapta es familiares durante a espera pela chegada do novo integrante momento marcado pelo desconhecimento de algumas fam
86. uma fam lia em forma o Porto Alegre Artes M dicas 1988 208f BRITO A M W DESSEN M A Crian as surdas e suas fam lias um panorama geral Psicol Reflex Crit Bras lia v 12 p 429 445 1999 BRITO D C M S A import ncia dos av s no contexto familiar Psicologia Teoria e Pesquisa v 10 p 31 40 Bras lia 1994 BRUGGEMANN O M Amea a de parto prematuro In OLIVEIRA M MONTICELLI M BRUGGEMANN O M Enfermagem obst trica e neonatol gia Textos fundamentais 2 ed Florian polis Cidade Futura 2002 320p BRUM E H M SCHERMANN L V nculos iniciais e desenvolvimento infantil abordagem te rica da situa o de nascimento de risco Ci ncia amp Sa de Coletiva v 9 n 2 p 457 467 2004 BUARQUE V et al O significado do grupo de apoio para a fam lia de rec m nascidos de risco e equipe de profissionais na unidade neonatal Jornal de Pediatria v 82 n 4 p 295 301 2006 BUSCAGLIA L Os deficientes e seus pais um desafio ao aconselhamento Rio de Janeiro Record 1997 415p BUSS P M Promo o da sa de e qualidade de vida Ci ncia amp Sa de Coletiva v 5 n 1 p 163 177 2000 CALIL V M L T CHIA Y Repercuss es Sist micas da Asfixia Perinatal In Marcondes E Vaz F A C Ramos J L A Okay Y Org Pediatria B sica S o Paulo Sarvier p 373 375 2003 CAMPOS G W S Sa de p blica e sa de coletiva campo e n cleo de saberes e pr ticas Ci ncia
87. visualiz lo toc lo O processo de parturi o marcante para toda a mulher visto que pela primeira vez ap s uma longa espera ela v de uma forma palp vel o seu filho que at ent o estava apenas na sua imagina o ele torna se real O processo do nascimento intr nseco ao viver da humanidade conforme a cultura e o meio em que a mulher m e est inserida raz o pela qual o seu trabalho de parto e parto podem ser vivenciados com maior ou menor intensidade refletindo direta ou indiretamente em seu processo de viver CARRARO et al 2006 p 98 90 Sendo assim dialogou se com os participantes sobre o momento do parto com a inten o de conhecer a assist ncia de cuidado recebida A FIM e e a F2M e descreveram seus partos como tranquilos como expressam nas falas Meu parto foi um parto ces rea ces reano e fui muito bem atendida n o tenho queixa nenhuma fui bem trangiilizada os m dicos conversaram comigo n o tive problema nenhum nem ap s a ces rea eu que n o tive nada FiM e Jpra ganha tamb m n o tive nenhum problema esperei e deu n e pra ganha tamb m foi muito r pido F2M e A FliM e ao dizer fui bem trangiiilizada os m dicos conversaram comigo demonstra ter se sentido mais segura pela forma como foi atendida O apoio emocional e constante na hora do parto s o caracter sticas de um parto humanizado em que o processo de parturi o facilitado pois a parturiente
88. 1996 MALDONADO 2000 medida que a gesta o evolui e ocorre o crescimento e o desenvolvimento intra tero do feto profundas altera es fisiol gicas emocionais e psicol gicas s o causadas no corpo materno ZIEGEL CRANLEY 1995 Em geral antes da mulher saber que est gr vida iniciam se os sintomas que se manifestam normalmente na forma de sonol ncia amenorr ia SOIFER 1992 No primeiro trimestre da gesta o a mulher e o homem podem ter uma percep o consciente ou inconsciente da gravidez al m de ser um per odo de uma intensa ambival ncia afetiva entre o querer ou n o querer da aceita o e da n o aceita o da alegria e do temor SOIFER 1992 MALDONADO DICKSTEIN NAHOU 1996 A intensidade dessa mistura de sentimentos varia de pessoa para pessoa e tamb m do momento em que o indiv duo est passando Segundo a teoria de Roy o indiv duo considerado um sistema que tem a capacidade de se adaptar e criar mudan as em seu meio ambiente A capacidade de respostas positivas a essas mudan as uma fun o do n vel de adapta o da pessoa ANDREWS ROY 2001 39 A decis o de ter um filho muito s ria principalmente porque envolve um compromisso irrevers vel para resto da vida Isso muito profundo para suscitar apenas um tipo de sentimento ao contr rio faz surgir uma gama de sensa es e de emo es em diferentes intensidades MALDONADO DICKSTEIN NAHOU 1996 p 24 Os autores refe
89. 2 no primeiro e quinto minuto respectivamente pesando 2495g com diagn stico m dico de an xia severa Reside com sua m e sua av seu av e nove tios todos crian as com uma renda familiar de aproximadamente setecentos reais A m e na poca do nascimento tinha 17 anos hoje est com 19 anos sendo esta a sua primeira gesta o no entanto no momento est gr vida da segunda gesta o de outro pai Estudou at a sexta s rie e abandonou os estudos quando engravidou Realizou apenas duas consultas de pr natal uma com 22 semanas e outra com 28 semanas Em rela o ao pai os nicos dados obtidos foram que ele possu a na poca 33 anos e que n o tem contato com a crian a Segundo a M e a crian a refere se av como m e e ao av como pai portanto optou se por entrevist los na pesquisa A Av possui quinta s rie e contribui nas despesas da casa vendendo roupas o av possui a quarta s rie e pedreiro Vale ressaltar que os av s possuem a guarda legal da crian a 4 3 3 A fam lia 3 F3M e Crian a 3 A crian a 3 nasceu de ces rea com idade gestacional de 37 semanas e cinco dias APGAR 0l e 02 no primeiro e quinto minuto respectivamente pesando 2860g com diagn stico m dico de an xia severa s ndrome de aspira o de mec nio e circular de cord o Reside com sua m e sua av e uma tia com uma renda familiar de aproximadamente setecentos reais A m e tinha 20 anos na poca do nasciment
90. 25 LISTA DE FIGURAS FIGURA 1 Compara o do total de nascimentos na cidade do Rio Grande com nascidos vivos fetos mortos FM e APGAR menor ou igual a tr s no quinto minuto FIGURA 2 Compara o do total de nascimentos na cidade do Rio Grande com nascidos vivos fetos mortos FM e APGAR menor ou igual a tr s no quinto minuto em 200 Ona an A R a ad coa FIGURA 3 Compara o do total de nascimentos na cidade do Rio Grande com nascidos vivos fetos mortos FM e APGAR menor ou igual a tr s no quinto minuto enm 200 hosrinui ia RA A T A RE RO EN T N SO P AAR FIGURA 4 N mero de poss veis sujeitos do estudo na primeira etapa comparando aos sobreviventes e perda por n o ter sido encontrado sesesssessssseessressressesseesseessseessese 117 17 78 SUM RIO LINERODU O opus doa Gde ES AO Cu 15 2 REVIS O BIBLIOGR FICA renais 22 681009 6 O MESES NEAR aea ARE RR RREO RR OR DE CORRI RR RE 22 2 2 A hist ria da crian a no Brasil a emissse a saryadoants reais ae ta Da asa La Dea oa 27 3 REFERENCIAL TE RICO saiu ana ra ot trestot estot trr so ttnet ot trrs nent ns en 33 3 1 Fam lia Primeiro universo de rela es sociais da crian a sssssseesssessesesesesseeessees 33 3 2 Compreendendo a fam lia no per odo Gestacional ssessessssseeesseesseesseesseesssseessees 37 3 3 Nascimento fatores de TICO osann cobaia seis DADA Rd Laps nisi 40 3 4 O processo de adapta o vivenciado pel
91. 70 LEAL E N A crian a com S ndrome de Down expectativa da m e sobre o processo de inclus o escolar 2006 107f Disserta o Mestrado Faculdade de Filosofia Ci ncia e Letras da Universidade de S o Paulo Ribeir o Preto 2006 LEFEVRE F LEFEVRE A M C Sa de empoderamento e triangula o Sa de e Sociedade v 13 n 2 p 32 38 2004 LEININGER M Culture care diversity and universality a theory of nurse New York Natinal League of Nursing Press 1991 LEITE J M R S PRADO G F Paralisia cerebral aspectos fisioterap uticos e cl nicos Rev Neuroci ncias S o Paulo v 12 n 1 p 10 17 out dez 2004 LERNER R E MEACHAM S Hist ria da Civiliza o ocidental 30 ed v 2 Rio de Janeiro Globo 1989 827p LEVORLINO S A Estudo das percep es sentimentos e concep es para entender o luto de familiares de portadores da S ndrome de Down na cidade de Sobral Cear 2005 329f Tese Doutorado em Sa de P blica Universidade de S o Paulo S o Paulo 2005 LISBOA A V CARNEIRO T F JABLONSKI B Transmiss o intergeracional da cultura um estudo sobre a fam lia mineira Psicologia em Estudo v 12 n 1 p 51 59 2007 LOUREIRO C F B Trajet rias e fundamentos da educa o ambiental S o Paulo Cortez 2004 150p LOWDERMILK D L PERRY S E BOBAK I M O cuidado em enfermagem materna 5 ed Porto Alegre Artmed 2002 928p LUDKE M ANDR M E Pesquisa em educa
92. ES A J Encefalopatia Hip xico Isqu mica In Segre C A M Armellini P A Marino W T RN S o Paulo Sarvier p 251 255 1995 SANTOS M A C Crian a e criminalidade no inicio do s culo In PRIORE M D Org Hist ria das crian as no Brasil 5 ed S o Paulo Contexto p 210 230 2006 SCHWARTZMAN J S Hist rico In SCHWARTZMAN J S Org S ndrome de Down S o Paulo Mackenzie p 3 15 1999 SCOCHI C G S et al Incentivando o v nculo m e filho em situa o de prematuridade as interven es de enfermagem no hospital das cl nicas de Ribeir o Preto Revista Latino Americana de Enfermagem v 11 n 4 p 530 543 2003 SECRETARIA DO ESTADO DO RIO GRANDE DO SUL Programa Primeira inf ncia melhor PIM Dispon vel em lt http www pim saude rs gov br gt Acessado em 6 junho 2007 SERRUYA S J LAGO T D G CECATTI J G O panorama de aten o pr natal no Brasil e o programa de humaniza o de pr natal e nascimento Revista Bras de Sa de Materno Infantil v 4 n 3 p 269 279 2001 176 SILVA J B KIRSCHBAUM D I R OLIVEIRA I Significados atribu dos pelo enfermeiro ao cuidado prestado crian a doente cr nica hospitalizada acompanhada de familiar Revista Ga cha de Enfermagem v 28 n 2 p 250 259 2007 SILVA J R S Sistema nico de sa de modalidades de atendimento e suas inter rela es um olhar da enfermagem 2006 233f Disserta o Mestrado em Enfermagem
93. F5M e Fiquei um monte de tempo ali FURG a eu peguei ela veio fazer exame de toque de novo e eu falei assim ah mo a vai nascer eu falei pra ela E ela n o vai nada a gente vai te dar uma inje ozinha pra segurar A eu mas vai nascer e ela assim n o vai nascer nada e botou a m o na minha barriga e o guri saiu Ela se apavorou ela gritava todo mundo porque eu ganhei ali naquela mesa Ela gritava todo mundo porque foi demais A o m dico se apavorou e chamava a outra m dica porque eu tava com hemorragia muito grande e n o conseguia parar o sangue E a eu j comecei a me apavorar n A ele falava te deita guriazinha e eu me sentava e eu ta tudo bem com o nen E ele assim te deita F5M e A fala acima demonstra que a FSM e sentiu se desprotegida insegura ao receber a not cia que seu filho nasceria antes do tempo e que ela teria de ser transferida para outro hospital mudando o parto que ela havia planejado Quando o nascimento da crian a ocorre num per odo inesperado neste caso antecipado os pais t m agravados os seus medos e ang stias RABELO et al 2007 No entanto ela tamb m refere que uma mo a veio conversar com ela e esse di logo conseguiu tranqgiiliz la Mas quando a crian a nasceu e o profissional n o estava preparado para realizar o parto e ele apresentou uma postura de perda de controle come ando a gritar deixou a apavorada insegura com medo Esse fat
94. HI et al 2003 Entretanto a F3M e no lugar de apoio frente a toda a situa o que estava vivendo recebeu um julgamento uma cobran a de que se ela entrasse chorando agravaria o quadro cl nico de sua filha Em resumo se ela n o conseguisse se controlar iria prejudicar a crian a Impedir ou dificultar a entrada da m e na UTIN por ela estar expressando uma s rie de sentimentos atrav s do choro n o a solu o bem pelo contr rio essa conduta apenas ir dificultar ainda mais o processo pelo qual a m e est passando Se os profissionais da sa de olhassem para al m de seus afazeres t cnicos poderiam perceber que ao chorar a F3M e al m de expressar os seus sentimentos talvez estivesse pedindo ajuda para enfrentar toda essa situa o A conduta profissional relatada confirma por Bowlby 2004 quando o autor refere que existe uma tend ncia de subestimar o qu o aflitiva e desnorteantes s o os efeitos da perda e o tempo que tais sentimentos perduram O choro e a tristeza s o caracter sticas que ocorrem quando as m es est o em depress o p s parto ou em luto BRUM SCHERANN 2004 como o caso das m es desse Est mulos residuais aqui definido a luz do modelo de adapta o de Roy que o caracteriza como as caracter sticas constituintes da pessoa que est o presentes e que s o relevantes situa o embora indefin veis ou dif ceis de serem mensurados objetivamente GALBREATH 1993 104 estu
95. M dia e defici ncia Bras lia Andi Funda o Banco do Brasil 2003 184p WALDOW V R Cuidado Humano em Sa de In SIQUEIRA H H C Org Cuidado Humano Plural Rio Grande FURG p 27 41 2003 WALDOW V R O cuidado Humano o resgate necess rio Porto Alegre Sagra Luzzatto 1998 204p WALDOW V R O cuidado na sa de as rela es entre o eu o outro e o cosmos Petr p lis Vozes 2004 237 WERNET M Experi ncia de tornar se m e na unidade de cuidados intensivos neonatais 2007 135f Tese Doutorado em enfermagem Universidade de S o Paulo S o Paulo WINNICOTT D W O beb e suas m es S o Paulo Martins Fontes 1988 98p WINNICOTT D W O brincar amp a realidade Rio de Janeiro Imago 1975 203p Wikip dia A enciclop dia livre Dispon vel em http pt wikipedia org wiki Rio GrandefJornais Acessado em 10 07 2008 WONG D WHALEY L Enfermagem Pedi trica elementos essenciais a interven o efetiva 2 ed Rio de Janeiro Guanabara 1989 1130p YANO A M M As pr ticas de educa o em fam lias de crian as com paralisia cerebral dipl gica esp stica e com desenvolvimento t pico pertencentes a camadas populares da cidade de Salvador 2003 195f Tese Doutorado em Psicologia Universidade de S o Paulo S o Paulo YOSHIMURA R M et al Habilidades comunicativas receptivas em crian as com biling ismo portugu s japon s e paralisia cerebral relato de caso Rev Bras Ed Esp M
96. N novamente correndo o risco da perda mexeu demais com seus 103 sentimentos Seus est mulos residuais vieram tona Salienta se que a possibilidade da perda ou a perda de uma pessoa amada uma das experi ncias mais intensamente dolorosas que o ser humano pode sofrer BOWLBY 2004 p 4 As dificuldades sentidas por essas m es foram agravadas pelas atitudes inadequadas de alguns profissionais da sa de como podemos ver no depoimento que segue Quando eu entrei ela j n o tava ela j tava com a cabe a raspadinha ela n o tinha mais cabelo mas o pai dela nome me falou que ela era bem cabeludinha bem cabeludinha mas eu n o vi a as mulher l de dentro as enfermeiras Me diziam que se eu entrasse chorando n o era pra mim entra porque tu acaba passando pra crian a tudo o que tu ta sentindo a todos os dias antes de entra eu tinha que me acalma porque era muito dif cil pra mim entra tinha dias que eu resolvia at nem i porque eu n o conseguia me controla Mas tu sabe que eu queria v se elas iriam fica calmas se fosse um filho delas al cheio de coisas Sem elas entenderem nada Pode at ser que a m e chorando estressa a crian a mas tamb m que dize que ela se importa ama a crian a F3M e A fala acima expressa claramente o despreparo desse profissional que atua na UTIN pois esse deveria prestar um cuidado especial a essas m es estimulando a liga o do v nculo entre a m e e o beb SCHO
97. NAHOU 1996 BRASIL 20024 Sendo assim as crian as mas principalmente as meninas s o instigadas preparadas para constitu rem fam lia dentro de um padr o idealizado papai mam e filhinho considerando a gesta o como um per odo que faz parte do ser mulher A decis o de se ter um filho o resultado da intera o de diversos fatores conscientes e inconscientes como concretizar o desejo de continuidade da sua pr pria vida perpetua o da linhagem o reconhecer se no filho que sustenta a fantasia dos pais de continuidade de imortalidade conservando as ra zes e o nome da fam lia vontade de aprofundar enriquecer e dar novos significados a vida do casal express o de amor e uni o com o parceiro desejo de dar um irm o ao filho mais velho esperan a de que o filho possa vir a realizar desejos e aspira es almejadas pelos pais e n o atingidas podendo ser tamb m uma tentativa de salvar o casamento MALDONADO DICKSTEIN NAHOU 1996 MALDONADO 2000 BATTIKHA FARIA KOPELMAN 2007 Na fase da comunica o da gravidez ao parceiro familiares e amigos observam se repercuss es variadas dependendo do contexto em que ela acontece uma de tantas outras a que acontece fora do v nculo socialmente aceito o filho esperado h muito tempo a n o desejada a com hist rico de abortamentos anteriores Enfim uma gesta o envolve diversos aspectos que ir o direta ou indiretamente interferir no transcorrer do
98. O RIO GRANDE COMIT DE TICA EM PESQUISA aae PARECER Protocolo N 030 2007 T tulo do Projeto Estudo da Preval ncia de Nascimentos de Crian as Portadoras de Necessidades Especiais Objetivos Conhecer a preval ncia de nascimentos de crian as portadoras de necessidades especiais no munic pio de Rio Grande no per odo de 2005 e 2006 coletar os dados dos rec m nascidos das duas institui es de sa de da Cidade do Rio Grande e estratificar os rec m nascidos com necessidades especiais segundo os tipos Orientador a Prof Dra Enfa Hedi C H Siqueira Pesquisador a respons vel Viviane Marten Milbarth Parecer CEPAS O CEPAS A C Santa Casa do Rio Grande APROVA o desenvolvimento do projeto acima citado Os dados contidos neste estudo somente ser o utilizados nesta pesquisa Ressalva a import ncia de apresentar um relat rio final Rio Grande 11 de setembro de 2007 Prof Dra SusbHeliene Lauz Coordenad ra do Comit de tica em Pesquisa da ACSCRG Comit de Etica em Pesquisas CEPAS General Os rio 625 Cemtro 96200 400 Rio Grande RS Fone 053 3233 7100 ramal 151 Fax 053 3232 1643 E mail cepas a santacasarg com br
99. O s culo XIX ratifica a descoberta human stica de que a inf ncia e a adolesc ncia eram idades da vida os termos meninos e crian as apareceram nos dicion rios em 1830 O termo menina aparece primeiro apenas como designativo de cren a ou pessoa do sexo feminino que est no per odo da meninice PRIORE 2006 Com o desenvolvimento cient fico em meados do s culo XIX ocorreu uma mudan a na pr tica m dica quando a medicina deixou de ser exercida por leigos e passou a exercer uma consider vel intera o com o estado No mesmo per odo teve in cio a modifica o sobre a concep o da defici ncia que come ou a ser entendida como uma doen a ou estado e n o o resultado de um castigo divino ou do dem nio TELFORD SAWERY 1972 Nesse momento a ci ncia m dica se torna respons vel pela defini o e aplica o de um conjunto de teorias pol ticas e pr ticas voltadas para o bem estar da popula o enfatizando o controle de acidentes da m e e da crian a almejando uma procria o saud vel PRIORE 2006 RIBEIRO 2006 A busca pela perfei o humana foi reafirmada no s culo XIX quando Francis Galton referenciou a preocupa o com o bom nascimento e utilizou os princ pios da sele o natural descritos por Darwim e Lamarck como instrumento de demonstra o de que devido sele o natural apenas os melhores teriam possibilidade de sobreviv ncia MAI ANGERAL 2006 J aqueles portadores de necessidades espe
100. Ramos Guimsburg e Geraldo Gerson de Souza v 9 1995 546p CRUZ D M C Brincar estimular Preens o fun o anual e sua estimula o a pr escolares com paralisia cerebral do tipo hemiparesia esp stica 2006 152f Disserta o Mestrado em Educa o Especial Universidade Federal de S o Carlos S o Carlos 2006 CUNHA A A etal Fatores Associados Asfixia Perinatal RBGO v 26 n 10 p 799 805 2004 DALLARI D A Direitos humanos e cidadania S o Paulo Moderna 1998 DELFINO M R R et al O processo de cuidar participante com grupo de gestantes repercuss es na sa de integral individual coletiva Ci ncia amp Sa de Coletiva v 9 n 4 p 1057 1066 2004 DESSEN M A Intera es e rela es no contexto familiar quest es te ricas e metodol gicas Psicologia teoria e pesquisa v 10 n 3 p 213 220 1994 DESSEN M A BRAZ M P Rede de apoio durante transi es familiares decorrentes do nascimento de filhos Pisc Teoria e Pesquisa v 16 n 3 p 221 231 2000 166 DESSEN M A LEWIS C Como estudar a fam lia e o pai Cadernos de Pscicologia e Educa o Paid ia v 8 n 1 p 105 121 1998 DIAMENT A Encefalopatias cr nicas na Inf ncia paralisia cerebral In DIAMENT A CYPEL A 3 ed Neurologia infantil S o Paulo Atheneu 1996 p 781 798 DIAS I M V Os profissionais de enfermagem frente ao nascimento da crian a com malforma o cong nita 2004 170f Tese Do
101. SHELTON T L Aten o primeira inf ncia nos EUA e no Brasil Psicologia Teoria e Pesquisa v 21 n 2 p 197 205 mai ago 2005 FREITAS M G Desenvolvimento de um programa de habilidades sociais com m es de crian as deficientes visuais 2005 163f Tese Doutorado em Educa o Especial Universidade Federal de S o Carlos S o Paulo 2005 FREUD S Luto e Melancolia In Edi o Standart Brasileira das Obras Psicol gicas Completas de Sigmund Freud ESB Rio de Janeiro Imago 1976 v 14 p 275 Trabalho original publicado em 1917 168 FURTADO M C C LIMA R A G O cotidiano da fam lia com filhos portadores de fibrose c stica subs dios para a enfermagem pedi trica Rev Latino Am Enfermagem v 11 n 1 p 66 73 2003 GALBREATH J G Sister Callista Roy In GEORGE J Teorias de enfermagem os fundamentos para a pr tica profissional Porto Alegre Artes M dicas p 206 226 1993 GALLETI M C O espa o l dico Terap utico e as experimenta es com adolescentes Revista Teoria ocupacional v 17 n 1 p 18 25 2006 CANGUILHEM G O normal e o patol gico Rio de Janeiro Forense Universit ria 1978 GERALIS E Crian as com paralisia cerebral guia para pais e educadores Artmed 2 Ed 2007 288p GIL A C Como elaborar projetos de pesquisa 4 ed S o Paulo Atlas 2002 171p GOMES F Z ADORNO R C F Crescimento e desenvolvimento na pr tica dos servi os de sa de Revis o hist rica
102. Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande 2006 SILVA M C A percep o das m es de crian as atendidas na equoterapia 2006 200f Disserta o Mestrado em Psicologia Universidade Cat lica Dom Gosto Campo Grande 2006 SILVA N L P DESSEN M A Crian as com s ndrome de Down e suas implica es familiares Psicologia Reflex o e Cr tica Bras lia v 16 n 3 p 503 514 2003 SILVA N L P DESSEN M A Defici ncia mental e fam lia implica es para o desenvolvimento da crian a Psicologia teoria e pesquisa v 17 n 2 p 133 141 maio ago 2001 SILVA N L P DESSEN M A Padr es de intera o genitores crian as com e sem S ndrome de Down Psicologia Reflex o e Cr tica v 19 n 2 p 283 291 2006 SILVA R S A crian a com paralisia cerebral no contexto familiar 2002 177f Disserta o Mestrado em Ci ncias do Movimento Humano Universidade Federal do Rio Grande do Sul Porto Alegre 2002 SILVEIRA R C PROCIANOY R S Les es isqu micas cerebrais no rec m nascido pr termo de muito baixo peso Jornal de Pediatria Rio de Janeiro v 81 n 1 p 18 28 2005 SIQUEIRA H H C Org Cuidado Humano Plural Rio Grande FURG 2003 214p SIQUEIRA H H C et al Hospital Universit rio um sonho uma conquista uma realidade Revista Vitalle v 12 p 37 46 2000 SIQUEIRA H H C O enfermeiro e sua pr tica assistencial integrativa constru o de um processo educativo Bag
103. VIVIANE MARTEN MILBRATH CUIDADO DA FAM LIA CRIAN A PORTADORA DE PARALISIA CEREBRAL NOS TR S PRIMEIROS ANOS DE VIDA Rio Grande 2008 UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE PR REITORIA DE PESQUISA E P S GRADUA O PROGRAMA DE P S GRADUA O EM ENFERMAGEM MESTRADO EM ENFERMAGEM CUIDADO DA FAM LIA CRIAN A PORTADORA DE PARALISIA CEREBRAL NOS TR S PRIMEIROS ANOS DE VIDA VIVIANE MARTEN MILBRATH Disserta o apresentada ao Programa de P s Gradua o em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande como requisito para obten o do t tulo de Mestre em Enfermagem rea de concentra o Enfermagem e Sa de Linha de pesquisa organiza o do trabalho da enfermagem sa de Orientadora Prof Dr Hedi Crecencia Heckler de Siqueira Rio Grande 2008 Rio grande setembro de 2008 CUIDADO DA FAM LIA CRIAN A PORTADORA DE PARALISIA CEREBRAL NOS TR S PRIMEIROS ANOS DE VIDA Viviane Marten Milbrath Essa disserta o foi submetida ao processo de avalia o pela Banca Examinadora para a obten o do t tulo de MESTRE EM ENFERMAGEM E aprovada na sua vers o final em 4 de setembro de 2008 atendendo as normas da legisla o vigente da Universidade Federal do Rio Grande Programa de P s Gradua o em Enfermagem rea de concentra o Enfermagem e Sa de Dra Mara Regina Santos da Silva Coordenadora do Programa Banca examinadora Dra Hedi Crec ncia Heckler de Siqueira Presid
104. a crian a pois s o essas rela es com as pessoas e os sistemas sociais que t m um papel importante para as suas aquisi es e para a constru o de forma es psicol gicas cada vez mais sofisticadas BRITO DESSEN 1999 MILBRATH 2006 no n cleo familiar que se forma a base de auto estima e a dignidade necess ria para enfrentar os desafios do mundo social VIRVATA 2003 Um estudo de corte transversal realizado na cidade de Salvador Bahia buscou analisar a associa o entre a qualidade do est mulo presente no microssistema familiar e o desempenho cognitivo de crian as constatando que quanto melhor a qualidade da 37 estimula o ambiental dispon vel melhor ser o seu desempenho cognitivo ANDRADE et al 2005 Portanto quanto mais preparada for a fam lia para cuidar da crian a portadora de necessidades especiais decorrentes da paralisia cerebral melhor ser o cuidado prestado por ela crian a Permitindo que a crian a supere suas pr prias limita es e concomitantemente aumente a sua qualidade de vida 3 2 Compreendendo a fam lia no per odo Gestacional O nascimento de uma crian a inicia se anteriormente ao per odo gestacional As primeiras manifesta es do desejo de se ter um filho ocorre de maneira inconsciente j na inf ncia atrav s das brincadeiras quando as crian as repetem a es observadas em seus pais criando situa es da rotina familiar SOIFER 1992 MALDONADO DICKSTEIN
105. a fam lia para o cuidar da crian a O processo de adapta o do ser fam lia para cuidar da crian a Essa categoria busca aprofundar a reflex o no que concerne o processo de adapta o da fam lia crian a portadora de necessidades especiais enfocando a necessidade da redefini o de pap is e as redes de apoio A categoria abrange duas sub categorias O cuidado crian a com paralisia cerebral um cont nuo processo de adapta o As redes de apoio Dificuldades no exerc cio do direito da cidadania Essa categoria busca discutir o exerc cio da cidadania das crian as portadoras de necessidades especiais e de suas fam lias tra ando um paralelo entre os princ pios do SUS com nfase na integralidade e na acessibilidade al m de vislumbrar o conhecimento desses atores sociais de seus direitos como cidad os brasileiros bem como sua capacidade de utiliz los A categoria subdivide se em duas sub categorias A fam lia como cidad A integralidade e a acessibilidade no cuidar da crian a a necessidade de ultrapassar a assist ncia m dica A seguir apresenta se e analisa se cada categoria e sub categoria 84 5 1 O IN CIO DO V NCULO AFETIVO COMO PREPARO PARA O CUIDADO FAMILIAR Inicialmente analisaram se as unidades de registro intermedi rias complementares conforme apresenta o no quadro 3 para formar as sub categorias e conseqiientemente as categorias A categoria O in cio do v nculo afetivo como preparo para
106. a Sa de PAIS os quais contemplavam em suas diretrizes a aten o prim ria sa de a participa o da comunidade a regionaliza o hierarquiza o de servi os e a integra o de a es preventivas e curativas PAIM 1999 Em 1984 o Minist rio da Sa de lan a o programa de Assist ncia Integral Sa de da Mulher PAISM e o programa de Assist ncia Integral a Sa de da Crian a PAISC os quais envolviam cinco a es b sicas acompanhamento sistematizado do crescimento desenvolvimento da crian a e promo o constitui o de um v nculo entre fam lia servi o apoio participa o materna est mulo ao aleitamento materno e orienta o alimentar para o desmame assist ncia e controle de doen as diarr icas infec es respirat rias agudas e controle de doen as poss veis de preven o por imuniza es A vis o sobre o processo sa de doen a no Brasil mudou drasticamente em 1986 na 8 Confer ncia Nacional de Sa de quando o conceito de sa de foi ampliado reconhecendo o ser humano como integral e a sa de como qualidade de vida BRASIL 1986 Gra as ao empenho dos participantes da 8 Confer ncia a sa de passou a integrar a Constitui o Federal de 1988 conforme o artigo 196 como um direito de todos e dever do estado e posteriormente em 1990 entrou em vigor a Lei 8080 que disp e sobre a cria o do Sistema nico de Sa de bem como refor a as condi es para a promo o prote o e recupe
107. a cerebral fui instigada a desenvolver a presente pesquisa a fim de buscar sanar minhas inquieta es assim como contribuir para a melhoria da qualidade condi es de vida dessas crian as e fam lias H oito anos deparei me pela primeira vez com uma crian a que havia sofrido asfixia neonatal e por consequ ncia desenvolvido paralisia cerebral Como ele um integrante de minha fam lia esse contato despertou me o interesse e o amor por essa tem tica Essa situa o levou me a atuar como familiar e profissional vivenciando as polaridades da situa o Percebi empiricamente a dificuldade enfrentada pela fam lia para cuidar da crian a Observei re interna es hospitalares ocasionadas por desconhecimento do cuidado a ser dispensado crian a al m de situa es que agrediam os direitos dessa crian a e familiares enquanto cidad os enfrentando situa es preconceituosas e de descaso por parte da sociedade e do Estado Por outro lado vivenciei a luta dessa fam lia a fim de proporcionar condi es que possibilitassem o crescimento e o desenvolvimento da crian a estimulando o f sico e o cognitivo sem esquecer que ela uma crian a e n o apenas um portador de necessidades especiais Buscando desvelar a produ o cient fica publicada no Brasil referente tem tica crian a portadora de necessidades especiais decorrente da paralisia cerebral foram realizadas pesquisas nas seguintes bases de dados Literatura La
108. a crian a portadora de necessidades especiais deve obrigatoriamente ultrapassar as a es direcionadas ao f sico biol gico A sa de sob esse prisma ao se referir ao cuidado crian a e fam lia n o se refere apenas s quest es t cnicas mas principalmente a educa o em sa de que visa capacitar essas fam lias a cuidar da crian a bem como capacit las a buscar servi os a es pol ticas que auxiliem e facilitem o cuidado O est mulo embutido na educa o em sa de possibilita o crescimento do indiv duo e a ascens o aos determinantes da sa de nesse caso da fam lia de uma forma dial gica comprometida consciente de sua condi o de vida ou deveria ser o objetivo da enfermeira pedi trica ou a da sa de p blica que presta cuidados a esses sujeitos Reconhecer que o cuidado crian a portadora de necessidades especiais vem extrapolando as quest es biom dicas significa compreender a fam lia como um sistema din mico respons vel pelo crescimento e desenvolvimento infantil mas que precisa do apoio e da integra o dos demais sistemas que comp em os servi os de sa de para em conjunto e de maneira inter relacionada prestar o cuidado Ver o cuidado nesta perspectiva significa revel lo como merecedor de um cuidado abrangente por parte da equipe de sa de e que precisa ultrapassar as barreiras institucionais abrangendo o meio no qual a crian a se insere Refletir sobre o cuidado e nesse sentido
109. a e ser cuidado WALDOW 2004 Para que seja poss vel a realiza o pr tica do processo de cuidar Mayeroff 1971 apud Waldow 2004 apresenta elementos essenciais os quais ele denomina de ingredientes do cuidar e que s o 1 Conhecimento para realizar a a o de cuidar essencial conhecer o ser objeto do cuidado 2 Alternar ritmos avaliar modificar atrav s da reflex o oferecendo variabilidade e op es conforme a necessidade do ser cuidado 3 Paci ncia possibilitar que o outro se encontre de acordo com o seu tempo 4 Honestidade ser capaz de ver o outro como ele e n o como gostaria ou pensa que deveria ser Respeitando sua singularidade e sua historicidade 5 Confian a confiar na capacidade do outro permitindo sua independ ncia autonomia 6 Esperan a a esperan a na realiza o do outro atrav s do cuidado que eu presto 7 Coragem abra ar o desconhecido estar aberto e sens vel para o presente 10 Ver o ser humano como um ser multidimensional aqui compreendida na vis o de Siqueira 2007 que significa perceb lo de forma integral cont nua e inter relacionada em que cada uma das suas dimens es biol gica psicol gica social e espiritual exerce influ ncia sobre as demais Com in meras potencialidades encontrando se em constante processo de evolu o e desenvolvimento 61 Portanto ao elaborar estrat gias para a realiza o pr tica do processo de cuidar fundament
110. a fam lia quando o rec m nascido n o condiz com o beb idealizado err erereereaa aaa er rece erre aaa erereeanaa 49 3 5 O processo de educar cuidar da fam lia a fim de capacit la para prestar o cuidado crian a portadora de paralisiacerebral sas ss ea gases paras adia aa ao aids ad aaa co ATRASA Ns dans 57 4 PERCURSO METODOL GICO meses 68 4 1 Caracteriza o do estudo sasisasaa sa do asaasa serra nsise eines aiie dose ada as 68 OCA do Estudo ste rom nas asa aaa doa a a cd 69 4 3 Sujeitos dO ESTUdO sssaaisio atrasos LIS US PE USAS LSD a UTAD a 71 FAC olsta de dados so niare a e a E E E a DO o Di a 76 4 5 An lise e interpreta o dos dados sssessessseseseeessseesseessessserssseesssresseresseesseesseeesseee 81 4 6 Princ pios Si Po o SORRIR RR DRE ONE RO RRO E PNR O CR 82 5 APRESENTA O DOS RESULTADOS eemeemeeies 83 5 1 O in cio do v nculo afetivo como preparo para o cuidado CAE ecra aa ad Na A RO RODO dar Ac E do A RR 83 5 1 1 O per odo gestacional entre o frequentar e o n o frequentar as consultas de pr 5 1 2 O cuidado e o descuidado no pr parto percep es da fam lia sobre a assist ncia RAAB La E DEN DRE SR RE DRA E DRA ERR E ER RREO SN PERDE RES A ER ONES RR 89 5 1 3 O parto imaginado e o parto real percep es que preparam para o cuidado ap s o NASCICIOs sa a A EE a Ra a 94 5 1 4 Dificuldades na forma o v nculo no ambiente da UTI Ne
111. a perversidade do modelo que n o oferece o suporte emocional e medicaliza em excesso a assist ncia ao parto est no fato de que em grande parte das rotinas adotadas aumenta a intensidade do processo doloroso e pouco ou nada oferecido para o seu al vio Para muitos profissionais portanto permanecer continuamente no pr parto ao lado de mulheres queixando se de dores que n o conseguem evitar torna se um sacrif cio DIAS DOMINGUES 2005 p 702 Essa situa o de descuidado pode ser ainda reflexo do modelo assistencial tecnocr tico o qual obedece uma padroniza o no cuidado como os modelos fabris os produtos deveriam seguir uma linha de produ o e portanto n o atrapalhar a ordem m dica hospitalar SERRUYA LAGO CECATTI 2004 p 274 Essa situa o resultante desse modelo tecnicista que prima pela racionalidade e pela aus ncia da humaniza o da assist ncia vem refletindo ou talvez seja o reflexo das formas de pensar e agir de cada profissional CARRARO et al 2006 DUTRA MEYER 2007 Seguir esse paradigma leva a uma preocupa o apenas t cnica ou seja preocupam se mais com a gravidez do que com a mulher gr vida MARCON 1997 DUTRA MEYER 2007 assim a t cnica do parto supervalorizada e a mulher parturiente deixa de ser vista como um ser humano biopsicossocioespiritual Para contrapor se a essa pr tica intervencionista v m se buscando a proposta da humaniza o da assist ncia ao
112. a pesquisadora Em rela o integralidade e acessibilidade no cuidar da crian a a necessidade de ultrapassar a assist ncia m dica vislumbrou se que geralmente a crian a portadora de necessidades especiais e sua fam lia n o possuem acesso aos servi os e a es de sa de Al m disso a assist ncia prestada a ela n o ocorre de forma integral e hierarquizada A cacofonia entre a oferta e a demanda chega a ser uma afronta ao direito do cidad o sa de A inacessibilidade e a fragmenta o da assist ncia s o situa es que essas fam lias v em se na conting ncia de vivenciar pela situa o ca tica na qual se encontra a sa de no Brasil Entretanto essa viola o do direito sa de n o ocorre apenas pelo caos que toma conta da sa de mas tamb m pelo desconhecimento dessas fam lias de seus direitos ou seja do seu poder como cidad o Os atores sociais da pesquisa unanimemente demonstraram n o saber exercer a sua cidadania Quest es legitimas e legais foram encaradas como favores e n o como direitos Repensando os objetivos propostos vejo que a pesquisa os alcan ou e induziu o avan ar o prosseguir na indica o da necessidade de criar propostas que auxiliem as fam lias das crian as portadoras de necessidades especiais no processo de adapta o ao apontar maneiras para cuidar da crian a e ao indicar a necessidade do empoderamento de seus direitos como cidad os 159 Prop e se deixar em aberto alguma
113. a relacionam com o objeto desaparecido para que o eu volte a ser livre e desinibido O luto a rea o perda de algu m que se ama ocasionando nos enlutados um estado de esp rito penoso uma perda de interesse pelo mundo externo na Luto aqui compreendido na vis o de Freud 1976 p 275 que o define como de modo geral a rea o perda de um ente querido perda de alguma abstra o que ocupou o lugar de um ente querido como o pa s a liberdade ou o ideal de algu m 52 medida em que este n o evoca esse algu m perdido a mesma perda da capacidade de adotar um novo objeto de amor o que significaria substitu lo e mesmo o afastamento de toda e qualquer atividade que n o esteja ligada a pensamentos sobre ele FREUD 1976 O luto vivenciado uma rea o pela perda do beb perfeito e tamb m reflete a dor e a culpa dos pais mas principalmente da m e pelos defeitos e necessidades especiais que a crian a apresenta ao se julgarem respons veis pela situa o de forma consciente ou inconsciente BRAZELTON 1988 Durante esse per odo a fam lia vivencia um processo de sentimentos amb guos e em consegii ncia a esses sentimentos pode apresentar dificuldades em responder e prestar os cuidados em rela o s necessidades da crian a SILVA DESSEN 2003 CASTRO PICCININI 2004 O imagin rio passa a tomar conta do inconsciente dos pais comprometendo todo o equil brio da din mica fami
114. ade de realizar essas a es geram na m e e na fam lia um comportamento que evita o apego pois tem se uma intera o marcada pela aus ncia do contato f sico acrescida a concep o de uma probabilidade antecipada da perda WERNET 2007 Esse mecanismo de defesa utilizado uma forma de prote o materna para a possibilidade da perda do filho Pode se consider lo como um mecanismo de enfrentamento no processo de adapta o ao rec m nascido que foi separado da m e As falas expressam que as m es perceberam que havia algo errado acontecendo com seus beb s o que gerou nelas um aumento dos medos e da ansiedade A F3M e ainda deitada na cama cir rgica e sem poder olhar para o seu filho ou at mesmo direcionar se para ele ouviu em meio aus ncia do choro o pediatra solicitar um leito de UTI para sua filha que nasceu bem mauzinha As m es n o entendiam o que estava acontecendo o que compreendiam era que os acontecimentos estavam ocorrendo diferentes do que imaginavam ou de suas experi ncias anteriores A separa o da d ade m e beb considerada um fator mediador de inseguran a no papel materno pois essa separa o faz com que a m e sinta se insignificante para o neonato e as suas necessidades emocionais como m e de ser ntima para o filho n o podem ser desempenhadas de forma plena WERNET 2007 As m es vivenciaram diversos fatores estressantes e atenuantes de seus medos e anseios em que se deparava
115. ade de uma re adapta o diante das mudan as ocorridas com a chegada do beb BRASIL 2002 Sendo assim as m es encontravam se com uma dupla necessidade de um cuidado psicol gico pois estavam vivenciando as adapta es do p s parto e a possibilidade de desenvolver a depress o p s parto concomitantemente a depress o causada pela separa o do filho Na mesma perspectiva a F2M e e a F4M e descrevem que a n o perman ncia delas na UTIN como um agravante dos seus medos e anseios Eu ia l e eu tocava nela eu metia a m o ali no bagulhinho que tinha e tocava nela A tirava leite Via ela n S podia fica um pouquinho e tinha que sa Eles pediam pra gente sa F2M e Ah horr vel horr vel porque a agente n o pode fica n Tu vai l s duas vezes no in cio at eles deixam tu i assim quero dize na primeira vez que eu fui v me deixaram entra na UTI fora do hor rio e coisa Mas porque ela tinha nascido e coisa F4M e 105 As normas e rotinas s o importantes para o funcionamento do processo de trabalho em qualquer unidade hospitalar entretanto num hospital com a titula o de Hospital Amigo da Crian a a coloca o de hor rios para que a m e possa ver o filho fere drasticamente os princ pios dessa iniciativa e o artigo n mero 12 do Estatuto da Crian a e do Adolescente legisla que Os estabelecimentos de atendimento sa de dever o proporcionar condi es para a perman ncia em tempo
116. afeto a brincar a incorporar se no dia a dia da casa a fregientar a escola a ser respeitada em sua singularidade a participar da vida social VIRVATA 2003 Portanto essa a o deve permitir ao sujeito fam lia a autonomia de modo que ele seja capaz de proporcionar crian a esses direitos Todas essas quest es que permeiam o ser crian a portadora de necessidades especiais e o ser fam lia dessa crian a fizeram com que aumentasse a minha preocupa o como enfermeira em rela o ao cuidado prestado fam lia para cuidar da crian a tendo em 17 vista que corroboro com Soares 2006 ao dizer que a fam lia o principal ambiente da crian a e que ela ao cuidar da crian a influencia no seu processo de crescimento e desenvolvimento Nessa perspectiva a enfermeira que assiste crian a com paralisia cerebral e sua fam lia em todas as esferas de aten o possui a responsabilidade de cuidar educar a fam lia a fim de prepar la para cuidar dessa crian a desde seu nascimento O atendimento deve buscar al m de tratar os danos e diminuir as segiielas realizar a es de promo o preven o educa o em sa de atendendo assim a crian a e a fam lia em sua integralidade Ao observar durante minha trajet ria acad mica profissional e principalmente pessoal a problem tica enfrentada pela fam lia com o nascimento de uma crian a portadora de necessidades especiais decorrente do diagn stico de paralisi
117. al que o cuidador tenha claro esses elementos a fim de facilitar a a o de cuidar bem como permitir o crescimento m tuo entre o cuidador e o ser humano que recebe o cuidado Desconsiderar esses elementos pode causar uma frusta o em alguma das partes pois o processo de cuidar tem intr nseco em seus objetivos uma rec proca partilha Referir se ao cuidado especificamente para a enfermagem pode se dizer que ele teve seu in cio voltado para a cientificidade no s culo XIX com Florence Nightingale quando ela com sua voca o para o cuidar levou esse cuidado para dentro das institui es hospitalares Al m de causar uma forte modifica o na rela o do cuidar que antes era realizado pelas mulheres no mbito familiar passou a obter uma conex o com a medicina quando as mulheres come aram a serem capacitadas para realizar a a o do cuidado WALDOW 1998 MUNIZ SANTANA 2002 NASCIMENTO et al 2006 Nesse sentindo acredito que seja pertinente destacar que a mulher foi o primeiro ser a praticar a medicina pois eram elas as respons veis desde a pr hist ria pela agricultura e essa rela o com o solo fez com que adquirissem um conhecimento sobre as plantas os frutos sementes e ra zes portanto desde os prim rdios a mulher foi quem primeiro tratou no sentido de cuidar e medicar WALDOW 1998 Dessa forma ao pensar em cuidado humano como forma de estar de ser e de se relacionar as mulheres inquestionavelmente
118. altar que os avan os no conhecimento realizados pela epidemiologia foram e s o importantes para o desenvolvimento da assist ncia prestada na rea da sa de Campos 2000 p 222 nos diz que N o h como operar sem objetividade O autor nos remete relev ncia de intercalar os conhecimentos adquiridos ao longo dos s culos pelo modelo biom dico com o novo paradigma de assist ncia embasado na teoria geral dos sistemas o modelo de promo o da sa de Intercalar o uso de ambos os modelos de assist ncia permitiria uma maior ascens o sa de individual e comunit ria Nessa perspectiva buscou se conhecer o que foi informado pela equipe de sa de s fam lias no que concerne s sequelas advindas da asfixia perinatal ocorrida nos rec m nascidos do estudo A asfixia perinatal grave caracterizada pelo APGAR menor ou igual a tr s no quinto minuto um indicativo de comprometimento do sistema nervoso central CALIL CHIA 2003 LAFITTA 2005 AURORA SNYDER 2005 Sim O doutor falo pro meu pai que ela n o ia caminha que ela ia te dificuldade Porque ela tom gua do parto Falou pro meu pai Mas pra mim n o falavam muita coisa falavam mais era pro meu pai e pra minha m e F2M e Falei com a m dica e ela disse que ela teria problema pra fala caminha Alguma coisa ia acontecer F2V6 117 cada dia era um m dico diferente a teve uma m dica que me falou que ela podia fica com uma seq ela e que ela a
119. am lia RIBEIRO 2005 Nessa perspectiva ela hoje uma unidade de refer ncia que est sendo revalorizada na sua fun o socializadora sofrendo determina es de ordem s cio econ mica pol tica cultural e religiosa e ao mesmo tempo determinante de subjetividade de sentimentos como amor afeto exerc cio de poder raiva limites Sendo considerada tamb m como fator decis rio para promo o e manuten o da sa de e para a qualidade de vida das pessoas que a comp em LEVORLINO 2005 Sendo assim pode se dizer que indiferentemente da sua estrutura a fam lia mant m se como principal meio para estimular as rela es da crian a com o mundo MILBRATH 2006 Acredita se que ela tenha um papel fundamental na integra o social da crian a pois se considera que atrav s dela que a crian a inserida no mundo portanto ela pode ser percebida como a principal respons vel pela forma o social e pessoal dessa crian a LEAL 2006 Entende se que a fam lia uma das mais importantes institui es da sociedade pois como grupo influencia e influenciada pelo meio e pelos membros que a comp e Ela assume parte da responsabilidade pela introdu o e socializa o de seus membros transmitindo lhes seus valores culturais e tornando se um sistema de apoio na inser o do ser humano na sociedade A fam lia ent o considerada o primeiro grupo referencial do ser humano LOWDERMILK PERRY BOBAK 2002 SOARES 2006 O es
120. am lia encontra se consciente do diagn stico da paralisia cerebral e da multiplicidade de cuidados especiais de que a crian a necessita devido patologia e de quando ela desconhece ou quem sabe nega por um mecanismo de defesa tal situa o Das seis fam lias apenas a fam lia 4 demonstrou conhecer o diagn stico e cuidar da crian a a fim de suprir suas necessidades especiais Ah s vezes dif cil porque ela s que fica comigo ela s toma leite comigo a mamadeira ela que toma s comigo ela n o toma leite nem com o pai dela s eu e dif cil assim pra d banho A pesquisadora perguntou como era o banho Ah eu boto ela na banheira e coloco ela sentada ali dentro as cansa porque tem que fica segurando porque ela se atira muito pra tr s ent o eu seguro ela e boto ela na banheira e do banho nela e quando eu vou no cassino eu boto ela no ch o e tomo banho junto com ela Mas assim dif cil porque ela n o gosta muito de toma l quidos porque ela se engasga um pouco pra engoli e eu tenho que ta sempre oferecendo porque ela n o pede e eu tenho que ta sempre adivinhando as coisas e bem complicado pra mim fora que ela pesada pra mim agarr 133 ela no colo o tempo inteiro e fora que tu cansa n bem dif cil chorando F4M e Cuidar de uma crian a com o que se denomina padr o de crescimento e desenvolvimento normal j algo considerado complexo e que consome tempo mas q
121. amp Sa de Coletiva v 5 n 2 p 219 230 2000 164 CAPRA F A teia da vida uma nova compreens o cient fica dos sistemas vivos S o Paulo Cultrix 2006a 256p CAPRA F O ponto de muta o a ci ncia a sociedade e a cultura emergente S o Paulo Cultrix 2006b 445p CARMO S M Um breve panorama sobre o que j foi feito pela educa o especial no Brasil e no mundo 2004 Dispon vel em lt http www pedagobrasil com br educacaoespecial gt Acessado em 10 ago 2007 CARRARO T E etal Cuidado e conforto durante o trabalho de parto e parto na busca pela opini o das mulheres Texto Contexto Enferm 2006 15 esp 97 104 CASARIN S Aspectos psicol gicos da S ndrome de Down In Schwartzman J S Org S ndrome de Down S o Paulo Mackenzie 1999 p 263 285 CASTRO E K PICCININI C A Implica es da doen a org nica cr nica na inf ncia parta as rela es familiares algumas quest es te ricas Piscol Reflex Crit Porto Alegre v 15 n 3 p 625 635 2002 CAVALCANTE F G Pessoas muito especiais a constru o social do portador de defici ncia e a reinven o da fam lia 2002 393f Tese Doutorado em Sa de P blica Escola Nacional de Sa de P blica Rio de Janeiro 2002 CECAGNO D Servi o de educa o continuada na enfermagem nas institui es de sa de do munic pio de Rio Grande 2003 163f Disserta o Mestrado em Enfermagem Funda o Universidade do Rio Grande Rio Gra
122. an o tecnol gico que se tem observado nas ltimas d cadas para a assist ncia ao bin mio materno infantil a aproxima o do parto gera na mulher o temor morte dor ao parto traum tico d vidas e medos em rela o ao beb questionando se ele vai nascer antes depois ou dentro do prazo previsto se ser normal ou se portar alguma defici ncia ou ainda se vai viver ou morrer SOIFER 1992 MALDONADO DICKSTEIN NAHOU 1996 O per odo do trabalho de parto representa uma exacerba o das expectativas em rela o crian a pois j sabido que as condi es de nascimento de uma crian a t m uma representatividade no seu desenvolvimento posterior Hoje n o t o raro os pais perguntarem ao neonatologista qual a nota que o rec m nato recebeu AGUIAR p 335 2001 40 A ansiedade o receio e o temor fazem se presentes em toda a gesta o em graus de intensidade variados Um dos medos mais comuns o de ter um filho com algum defeito f sico ou mental O casal mas principalmente a mulher cobrada e cobra se sobre a sua capacidade de gerar uma crian a saud vel e fisicamente perfeita SOIFER 1992 MALDONADO DICKSTEIN NAHOU 1996 GUIMAR ES MONTICELLI 2007 Durante a gesta o tanto a m e quanto o pai projetam o ideal est tico tico profissional intelectual e social Em torno do beb tece se uma rede de expectativas e desejos BATTIKHA FARIA KOPELMAN 2007 Ap s os nove mes
123. anto aborda se a caracteriza o da pesquisa a descri o do local de estudo a sele o dos sujeitos a coleta dos dados a organiza o an lise e interpreta o dos dados assim como os aspectos ticos envolvidos na pesquisa 4 1 Caracteriza o do estudo Esse estudo caracteriza se por ser do tipo descritivo e explorat rio com abordagem qualitativa Segundo Haguette 1992 a pesquisa qualitativa focaliza a especificidade de um fato em termos de sua raz o de ser Esse tipo de estudo para Minayo 2000 considera o universo do sujeito sua condi o de pertencer a um grupo ou classe em determinada condi o social que possui cren as valores e significados sendo que esse universo compreendido como inacabado e em permanente transforma o Para Polit e Hungler 2004 a pesquisa qualitativa caracterizada como hol stica por se preocupar com os indiv duos e seu ambiente em toda a sua complexidade e naturalista por n o impor ao pesquisador limita o ou controle A pesquisa explorat ria tem como objetivo proporcionar maior familiaridade ao problema com vistas a torn lo mais expl cito ou a constituir hip teses GIL 2002 Ela explora os fatos e busca conhecer como eles acontecem POLIT HUNGLER 1995 Para Gil 2002 a pesquisa descritiva tem como objetivo principal a descri o das caracter sticas de determinada popula o ou fen meno ou de estabelecer rela es entre as vari veis Segundo Polit e Hungle
124. ar lia v 12 n 3 p 413 422 Set Dez 2006 180 ZIEGEL E E CRANLEY M S Enfermagem obst trica 7 ed Rio de Janeiro Interamericana 1980 ZULIAN M A R Forma o de professores da escola regular para receber a crian a portadora de necessidades motoras 2002 95f Disserta o Mestrado em Educa o Pontif cia Universidade Cat lica de Campinas Campinas 2002 AP NDICES 182 AP NDICE A UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE PR REITORIA DE PESQUISA E P S GRADUA O PROGRAMA DE P S GRADUA O EM ENFERMAGEM MESTRADO EM ENFERMAGEM ROTEIRO DA ENTREVISTA 1 Dados de identifica o demogr fica 1 1 Pseud nimo 1 2 Idade 1 3 Idade da crian a 1 4 Escolaridade 1 5 Ocupa o 1 6 Renda Familiar 1 7 Religi o 1 8 Estado civil 2 1 Voc teve alguma dificuldade na hora do parto Quais as dificuldades crian a chorou ao nascer Ela foi colocada para mamar na sala de parto Algu m disse a voc s alguma coisa em rela o sa de de seu filho quando ele nasceu Voc s t m como me contar o que foi 2 2 O beb foi para a UTI ou para a unidade de tratamento semi intensiva Quanto tempo ficou l Como foi para voc o beb ter ido para a UTI Nesse tempo que ele ficou na UTI e depois na pediatria algu m falou para voc s sobre o que se passava com a crian a de voc s 183 2 3 Voc recebeu alguma orienta o recomenda o s
125. aratos tecnol gicos desconhecidos para a m e desencadeiam a sensa o da impossibilidade da recupera o da crian a situa o semelhante foi vivenciada pela Fl V e a F6M e A ela enfermeira deixou entrar l na UTI onde ele tava Tava na incubadora aquela com aparelho no nariz tinham feito um cortezinho nele ela me disse que tinham feito um cortezinho aqui no peito A eu fiquei muito nervosa comecei a chor chor me deu uma depress o FI V 102 Depois na UTI vi ele todo entubado cheio de aparelho depois rapar a cabe a encher de tira daqui bota no pezinho tira do pezinho bota no bra o que eles arrebentam n antibi tico um monte de rem dio forte ah uma coisa assim horr vel foi horr vel mesmo ver A hora que ele nasceu que eu olhei pro lado e tava todo preto e que eu n o vi eu s vi o p nem vi cabelinho n o vi nada s fui ver na UTI todo entubado todo cheio de aparelho F6M e A FM e2 a F6M e e a FIV descreveram nas falas algumas peculiaridades que lhes chamaram aten o no universo da UTIN destacando o pavor com que cada uma se deparou ao ver seu filho neto pela primeira vez Como n o houve a possibilidade do primeiro contato com a crian a na sala de parto devido a gravidade do quadro cl nico o tiveram apenas na UTIN Esse primeiro contato n o foi apenas com a crian a mas tamb m foi o primeiro contato delas com o universo da UTIN com a ventila o mec ni
126. aridades do ser humano bem como a veracidade de sua exist ncia Reitera se novamente a necessidade evidente de se rever os valores com que os profissionais prestam assist ncia crian a e a fam lia 5 1 6 A equipe de sa de orientando a fam lia para cuidar da crian a Para se tornar um ser cuidador o ser precisa primeiro ter experienciado o cuidado ou seja ter sido cuidado A capacidade de cuidar est portanto relacionada ao quanto e como o ser foi cuidado WALDOW 2004 p 19 Assim pode se dizer que a forma como o ser humano cuida reflete a forma como ele foi cuidado A capacidade e a maneira de cuidar condicionam singularmente a normatividade de cada ser humano O eu de cada um torna se o espelho do cuidado que se presta ou seja o retrato do cuidado que se recebeu Sob essa tica inicia se essa subcategoria que busca conhecer as orienta es cuidados fornecidos pela equipe de sa de e recebidos pela fam lia para cuidar da crian a Como j enfatizado anteriormente as crian as desse estudo sofreram asfixia perinatal grave que segundo a literatura as levar a desenvolver uma s rie de necessidades especiais conhecidas como paralisia cerebral decorrentes dos danos causados no sistema nervoso central As caracter sticas dessas necessidades ir o variar de acordo com a gravidade e o local onde se deu a les o As altera es impostas pela paralisia cerebral ter o uma variabilidade significativa
127. as carecem de apoio por parte da equipe de sa de as crian as portadoras de necessidades especiais decorrentes da paralisia cerebral n o recebem os cuidados da fam lia conforme as suas necessidades porque a mesma n o foi orientada de maneira sistem tica e contextualizada durante a hospitaliza o as fam lias desconhecem os direitos das crian as a crian a portadora de necessidades especiais decorrentes da paralisia cerebral n o disp e de a es e servi os de sa de espec ficos para assegurar o suporte necess rio as suas fragilidades O referencial te rico que sustentou a pesquisa englobou Fam lia primeiro universo de rela es sociais da crian a compreendendo a fam lia no per odo gestacional nascimento e fatores de risco para a paralisia cerebral o processo de adapta o vivenciado pela fam lia quando o rec m nascido n o condiz com o beb idealizado o processo de educar cuidar da fam lia a fim de capacit la para prestar o cuidado crian a portadora de paralisia cerebral O referencial te rico constru do mostrou se coerente e consistente em rela o an lise e interpreta o dos dados Na trajet ria metodol gica utilizou se uma abordagem qualitativa explorat rio descritiva com as seis fam lias das crian as portadoras de paralisia cerebral que nasceram no per odo de 2005 a 2007 com APGAR menor ou igual a tr s no quinto minuto na cidade de Rio Grande Para a coleta de dados utilizou se o m t
128. as do corpo humano tornando poss vel entender mecanismos complexos os quais cercam a nossa pr pria exist ncia No microcosmos da neonatologia tamb m percebe se nos ltimos trinta anos 41 avan os tornando vi vel a sobreviv ncia de beb s cada vez mais prematuros e daqueles portadores de malforma es antes consideradas incompat veis com a vida MANCINI et al 2004 PROCIANOY GUINSBURG 2005 Entretanto mesmo com a gama tecnol gica existente para prestar assist ncia ao neonato seja durante a gesta o no parto ou no per odo neonatal at o presente momento se v a impossibilidade de curar certas inter ocorr ncias levando o rec m nascido a desenvolver necessidades especiais que o acompanhar o pelo resto de suas vidas dentre elas temos a paralisia cerebral PC que uma consegii ncia da m oxigena o cerebral Embora se tenha observado uma n tida melhora na assist ncia materna e infantil com consegiiente redu o das taxas de mortalidade perinatal nas ltimas d cadas a reval ncia da PC n o apresentou decl nio desde os anos 50 SOUZA 2003 A incid ncia em pa ses desenvolvidos tem variado de 1 5 a 5 9 1000 nascidos vivos AACD 2007 DIAMENT 1996 LEITE PRADO 2004 No Brasil n o existe um estudo conclusivo a respeito da incid ncia de paralisia cerebral ROTA 2002 LEITE PRADO 2004 Mas segundo Edelmuth 1992 surgem no Brasil 17 000 novos casos de PC ao ano A paralisia cerebral h
129. assist ncia durante a gesta o Em contrapartida a F4M e exterioriza sua incompreens o por ter cuidado de sua filha desde a concep o e mesmo assim ela ter apresentado asfixia perinatal Cada um dos atores sociais desse estudo vivenciou o per odo gestacional de maneira singular assim reitera se a import ncia e a necessidade do acompanhamento gestacional e um pr natal assistido por profissionais habilitados e qualificados que permitam e auxiliem uma passagem tranquila por esse processo GUIMAR ES MONTICELLI 2007 Torna se importante salientar que ajudar pais e m es a compreender e acompanhar toda a trajet ria do nascimento de um beb todas as implica es da gesta o do parto e do puerp rio em suas vidas pessoais e na vida da fam lia que constituem assegurar uma fam lia mais feliz e ajustada assegurar uma comunidade mais bem ajustada assegurar uma sociedade melhor mais saud vel emocionalmente BERTHOUD BERGAMI 1997 p 66 5 1 2 O cuidado e o descuidado no pr parto percep es da fam lia sobre a assist ncia recebida A gesta o como foi visto um per odo peculiar que necessita de uma s rie de cuidados espec ficos como o preparo da gestante para o parto O parto por sua vez marca um momento de transi o extremamente importante a passagem do beb que estava dentro da barriga para o mundo MALDONADO DICSKSTEIN NAHOUM 1996 p 88 o momento em que a m e poder
130. at tentar me dar informa es de como fazer de como n o fazer mas n o ia adiantar muito porque na real a gente nunca faz o que dizem n Jent o assim se eu tenho d vida de alguma coisa tipo sei l qualquer coisa eu pergunto pra minha m e ou pra minha sogra F5M e As falas demonstram que as m es buscam no conhecimento emp rico popular de suas matriarcas a forma como devem cuidar de seus filhos Um ponto que merece ser salientado quando a F5M e diz eles podiam at tentar me dar informa es de como fazer de como n o fazer mas n o ia adiantar muito porque na real a gente nunca faz o que dizem n A express o utilizada pode num primeiro momento passar a impress o de que para ela a educa o em sa de algo desnecess rio entretanto provavelmente as experi ncias que ela possui de orienta es para a sa de resumem se a prescri es de como se deve fazer do que errado do que correto Essa pr tica desvaloriza o conhecimento dela m e e de seus ancestrais e a sua exist ncia como um ser pensante Por esse motivo as orienta es e a educa o em sa de devem visualizar o ser humano como um todo e o conhecimento precisa ser constru do em conjunto valorizando ambos os saberes t cnicos e emp ricos Com a necessidade da transi o do papel de n o m e para m e a mulher come a a buscar informa es relativas ao novo papel a ser assumido A procura por um modelo que ela possa seguir
131. atural stica com registro em di rio de campo A autora acompanhou as fam lias de seu estudo durante a realiza o de pr ticas cotidianas al m de vislumbrar a problem tica do ser pai m e de um filho portador de defici ncia Embora o n mero de trabalhos produzidos seja consider vel percebe se uma lacuna no que concerne inser o da enfermeira no processo de capacita o das fam lias para o cuidado al m do vago enfoque das redes de apoio bem como sobre as pol ticas p blicas existentes sobre a tem tica Embora n o se tenha na enfermagem um n mero grande de trabalhos na rea n o se pode deixar de citar trabalhos como o desenvolvido por Dias 2004 quando a autora pesquisou as percep es da equipe de enfermagem frente ao nascimento da crian a malformada constatando que a equipe assim como a fam lia vivencia uma s rie de sentimentos mediante a situa o Ainda no que se refere s pesquisas em enfermagem alguns autores refletem sobre a import ncia do conhecimento do cotidiano das fam lias das crian as com necessidades especiais para planejar e implementar estrat gias que busquem a melhora da qualidade de vida da crian a e de sua fam lia Dentre esses trabalhos t m se o de Furtado e Lima 2003 que estudam o cotidiano das fam lias com filhos portadores de fibrose c stica De forma semelhante Braga e vila 2004 trabalham a quest o das perspectivas das m es frente detec o de transtornos evasivos na cr
132. aumentar a renda familiar mesmo sendo sabedores de que a bordo das embarca es frequentemente essas crian as eram abusadas sexualmente al m de sofrerem outros tipos de maus tratos PRIORE 2006 Na poca a estrutura econ mica do Brasil era resumida com as seguintes caracter sticas latif ndio escravid o e monocultura situa o representada pelo autoritarismo e pela aus ncia de comprometimento social Como a m o de obra trabalhadora era escrava n o havia nenhum investimento na rea da sa de pois ela n o era vista como um ser humano mas sim como uma propriedade escravos do senhor rural A falta de investimento social n o afetava apenas os escravos mas tamb m o restante da popula o pobre que quando necessitava de assist ncia para a sua sa de buscava os servi os de assist ncia filantr pica ou religiosa dispon vel GOMES ADORNO 1990 A fam lia n o estava centrada no cuidado prole mas sim baseada na manuten o de bens Observando esse contexto poss vel compreender a inexist ncia de a es pol ticas em prol da Crian a Devido alta taxa de mortalidade infantil na poca a igreja cat lica criou para a crian a a imagem de um anjinho e por isso com sua morte tinha se a ilus o de um anjo voltando para o c u Essa situa o diminu a os sentimentos de perda pela alta taxa de mortalidade infantil GOMES ADORNO 1990 PRIORE 2006 2 A expectativa m dia de vida das crian
133. berem uma explica o do que est acontecendo com elas e com seus filhos Sendo assim dialogou se com as m es para saber o que foi dito a elas sobre a inter ocorr ncia no parto e sobre a ida da crian a para a UTI Obtendo se os depoimentos que seguem N o na hora n o me disseram nada s depois que eu fui pro quarto que me disseram que ele tinha nascido com um probleminha A pesquisadora perguntou quem te disse isso a doutora obstetra eu perguntei por ele n e ela me disse ele nasceu com um probleminha ele ta na incubadora mais depois o pediatra vem conversar contigo A pesquisadora perguntou na incubadora ele foi para a UTI na UTI FIM e No mesmo dia quando eu tava no quarto F2M e A FlM e e a F2M e s foram saber que seus filhos haviam sido transferidos para a UTIN quando foram para o quarto no caso da FlM e horas ap s visto que ela fez uma ces rea durante todo o per odo que estiveram na recupera o permaneceram no escuro sem receberem not cia alguma do que estava acontecendo com seu filho Situa o diferente ocorreu com a F3M e como se pode ver a seguir O anestesista nome eu j conhecia ele e ent o ele conversou muito comigo sobre o que eles tavam fazendo Ele conversou bastante comigo ele at mexeu comigo dizendo que n o era uma menina que era um menino A me apavorou toda a depois que a crian a nome nasceu ele disse que levaram ela pra UTI e a ele saiu
134. ca com o tubo a sonda o acesso venoso a fixa o do acesso venoso com todos os equipamentos e rotinas da unidade A fam lia vivencia literalmente um ambiente que sinaliza vida e morte WERNET 2007 A fam lia sofre um grande impacto ao se defrontar com esse universo que a UTIN A m e principalmente ao observar esse ambiente centra se nos aspetos negativos ou seja naqueles que refor am na gravidade a possibilidade da perda do rec m nascido Os aparatos tecnol gicos acrescidos da fragilidade do beb e a agita o do ambiente muitas vezes atuam inibindo a m e de olhar e tocar em seu filho WERNET 2007 Assim nas falas anteriores elas conseguiram expressar o qu o dif cil para uma m e conhecer o seu beb real de uma forma t o diferente do imaginado Foi horr vel tanto que eu fui s 2 dias depois Eu n o tive coragem porque a gente perdeu um irm o ele era menor ele tinha 1 ano e 15 dias e foi muito doloroso assim pra mim pra minha m e pras minhas irm s foi muito dif cil e eu n o tive coragem juro que eu n o tive coragem minha filha mas eu n o tive coragem A depois eu entrei come ou a chorar F3M e A F3M e quando percebeu sua filha na UTIN defrontou se com uma situa o que a fez relembrar o passado de forma quase que inconsciente Ela fez uma liga o entre a morte do seu irm o que ocorrera no mesmo hospital e na mesma unidade e a interna o de sua filha Retornar para a UTI
135. cada vez maiores ao longo dos anos CHAGAS MONTEIRO 2007 p 36 e a F5M e por sua vez hipertensa Mesmo assim nenhuma das m es foi procurada pelo agente de sa de ou por outro integrante da equipe de sa de da fam lia respons vel pela rea de sua resid ncia A F5M e refere na fala abaixo que a sua gesta o foi agitada e mesmo assim buscou assist ncia apenas por volta do sexto m s Muita turbul ncia eu tive sangramento pelo nariz pela boca Sangrava direto minha press o subia a o m dico disse que estourava vasinhos Inv s de ficar dentro da cabe a ele botava pra fora e eu tomava rem dio pra press o captopril F5M e A falta de conhecimento pode acarretar consequ ncias prejudiciais e irrepar veis sa de da d ade m e filho A hipertens o na gravidez segundo Serruya Lago e Cecatti 2004 corresponde no Brasil a principal causa de morte materna Al m disso ela considerada um fator de risco para a asfixia perinatal e para outros males gestacionais e puerperais SANCHES 1993 ROTTA 2002 A hipertens o tem a caracter stica de ser assintom tica em muitos casos fato que aumenta o risco d ade Entretanto para diagnostic la indispens vel o uso de uma t cnica simples e de baixo custo que a aferi o da press o arterial em todas as consultas de pr natal SERRUYA LAGO CECATTI 2004 Mais uma vez constata se a import ncia da assist ncia pr natal A gravidade e a nece
136. cal A temperatura m dia anual da cidade de 17 8 C e a precipita o m dia anual de 1050 mm O m s mais quente janeiro com temperatura m dia de 22 8 C e o m s mais frio julho com temperatura m dia de 12 8 C Devido intensa incid ncia de ventos na cidade a sensa o t rmica no inverno em Rio Grande fregiientemente chega abaixo de O C CECAGNO 2003 SOARES 2006 A industrializa o iniciou nos s culos XIX segmento que cresceu e diversifiou se ampliando o n mero de grandes e m dias ind strias principalmente na rea de pescados alimentos e fertilizantes acrescentando se a ind stria petroqu mia CECAGNO 2003 SOARES 2006 considerado tamb m um p lo pesqueiro e possui o distrito industrial com a maior rea do estado Al m disso possui o maior e mais complexo porto do sul do Brasil o que oferece um n mero expressivo de imigra es pela caracter stica de necessitar de m o de obra n o especializada para fazer o trabalho sazonal CECAGNO 2003 SOARES 2006 Rio Grande tem se destacado em mbito estadual e nacional ao longo dos ltimos anos Com a amplia o do canal no porto da cidade novos investimentos deram novo f lego a 70 economia do munic pio Um p lo naval est se desenvolvendo em Rio Grande sendo a plataforma petrol fera P 53 da Petrobr s a primeira grande opera o na cidade Al m disso Rio Grande tem uma economia extremamente competitiva e diversificada A
137. cerebral tem uma supervaloriza o quando comparada a uma crian a com desenvolvimento normal visto que essa crian a necessita para desenvolver suas potencialidades um est mulo extra e por isso deve se considerar que Um problema biol gico pode ser agravado por um ambiente n o estimulador mas por outro lado pode tamb m ser reduzido por um ambiente de apoio PILZ SHERMANN 2006 p 182 O fato de cuidar da fam lia desencadeia nela a sensa o de seguran a ao n o se perceber sozinha frente responsabilidade de cuidar da crian a Vale destacar que quando os pais acreditam nas potencialidades dos filhos sejam eles portadores de necessidades especiais ou n o investem nisso e buscam recursos internos e externos para auxili los no processo de crescimento e desenvolvimento dando a eles maiores chances de adquirir compet ncias para viver com autonomia e felicidade LEVORLINO 2005 Portanto como foi visto anteriormente a confian a um dos elementos essenciais do cuidado sendo assim os pais precisam acreditar que a crian a com paralisia cerebral uma crian a com in meras potencialidades e com limita es como qualquer ser humano Para a enfermeira realizar a a o de cuidar com uma perspectiva dial gica fundamental que ela conhe a o processo pelo qual a fam lia est passando al m de ser sabedora das necessidades advindas com a paralisia cerebral e conhecedora das pol ticas p blicas capazes de bene
138. ci ncia receber o atendimento especializado As fam lias por n o estarem empoderadas de seus direitos t m sua cidadania violada e desrespeitada Diante disso a sociedade torna se opressora e condicionante de suas vidas privando as de conhecer e exercer seus direitos levando as a considerar algumas quest es leg timas e legais como um favor do Estado e n o como direitos fundamentais Os participantes do estudo n o est o conscientes de seus direitos e t o pouco de como exercer a sua cidadania para fazer val los Percebe se atrav s dos depoimentos dos sujeitos que eles se encontram submersos em uma normatiza o considerando essa situa o normal O pr prio termo normal passou para a l ngua popular e nela se naturalizou GUANGUILHEM 1978 p 209 despertando um conformismo frente quilo que o descrito e ou pregado como habitual normal a demora no atendimento normal receber o atendimento apenas quando um bom pol tico interv m pelo indiv duo normal tamb m os oprimidos n o contestarem n o se oporem ao que os opressores pregam como normal Freire 2005 diz que os opressores pregam uma falsa generosidade para que os oprimidos nesse caso as crian as e suas fam lias acreditem que eles procuram amenizar as suas dificuldades sem no entanto concretiz las Essa pode ser uma forma de amenizar uma poss vel revolta indigna o daqueles que a soci
139. cia da UTIN sobre ele O nascimento psicol gico e emocional de uma crian a n o ocorre no mesmo tempo cronol gico do nascimento biol gico BERTAHAUD BERGANI 1997 N o exagero afirmar que o relacionamento entre pais e filhos come a na pr pria inf ncia dos adultos MALDONADO DICSKSTEIN NAHOUM 1996 p 15 Deste modo a crian a nasce do desejo inconsciente dos pais cujos significados traduzem os desejos dos seus pr prios pais BERTAHAUD BERGANI 1997 Sendo assim de acordo com os princ pios psicanal ticos pode se afirmar que os v nculos criados entre os pais e o beb come am anteriormente ao nascimento MALDONADO DICSKSTEIN NAHOUM 1996 Desde o momento em que a mulher e o homem decidem ter um filho eles produzem inconscientemente a imagem de um beb ideal um beb imagin rio onde esculpem caracter sticas f sicas emocionais comportamentais que sonham desejam que a crian a manifeste BRASIL 2002 CASTRO P CININI 2002 A gravidez envolta de pensamentos m gicos em que os pais e a fam lia planejam a vida do novo integrante segundo os seus pr prios sonhos desejos e ideais assim s o projetadas nas crian as as ambi es dos pais do ideal de sucesso social negando concomitantemente toda a possibilidade de insucesso LEVORLINO 2005 No entanto o beb idealizado pelos pais fam lia pode permanecer apenas durante a vida uterina sem tornar se realidade BRASIL 2002 CASTRO P CININL 2002
140. ciais seriam extintos em consegii ncia dessa rela o Atualmente com a pol tica capitalista em que o mundo est inserido tem ocorrido uma hiper valoriza o do m rito individual permeando a id ia de sucesso ou fracasso enfocando o ser humano mais capaz situa o que mais uma vez cria a vis o da defici ncia como um problema individual familiar novamente marginalizando os portadores de necessidades especiais em nossa sociedade KASSAR 2000 27 2 2 A hist ria da crian a no Brasil A hist ria da crian a no Brasil assim como no mundo passou por v rios per odos os quais at hoje condizem com a situa o socioecon mica e cultural em que o pa s vive O Brasil colonial 1500 1815 caracterizado por um per odo de pouco interesse por parte de Portugal A principal preocupa o do imp rio era povoar ou seja garantir a posse da terra impedindo que outras na es ocupassem a nova col nia Como n o existiam muitas pessoas dispostas a imigrarem para o Brasil optou se pela m o de obra escrava Nesse per odo muitas crian as foram trazidas para o Brasil atrav s das embarca es portuguesas sendo transportadas sem o m nimo de dignidade As crian as durante esse per odo ainda eram consideradas como animais cuja for a de trabalho deveria ser usada ao m ximo enquanto durassem suas curtas vidas Com essa vis o muitos pais alistavam seus filhos para serem Grumetes e pagens a fim de
141. cio Do acesso do direito da cidadania A integralidade e a Dificuldades e facilidades acessibilidade no cuidar da para ascens o da crian a a necessidade de ultrapassar a assist ncia e Integralidade m dica e Acessibilidade Fonte Milbrath e Siqueira 2008 5 3 1 A fam lia como cidad Em 1988 o Brasil passou a ser regido por uma nova Constitui o Federal a qual trata sa de como um direito de todos e dever do estado garantido mediante pol ticas sociais e econ micas que visem redu o do risco de doen a e outros agravos e ao acesso universal e igualit rio s a es e servi os para sua promo o prote o e recupera o ARTIGO 196 Ap s esta data todo cidad o brasileiro passou a ter direito sa de Direito sa de significa a garantia pelo Estado de condi es dignas de vida e acesso universal e igualit rio s a es e servi os de promo o prote o e recupera o de sa de em todos os seus n veis a todos os habitantes do territ rio nacional levando ao desenvolvimento pleno do ser humano em sua individualidade 8 CONFER NCIA NACIONAL DE SA DE 1986 p 4 Nessa perspectiva pode se dizer que a sa de um direito reconhecido e legitimado O cidad o brasileiro portanto atrav s do exerc cio da cidadania capaz de fazer com que a Constitui o Federal deixe de ser uma letra morta e torne se real Ao exercer a cidadania a 143 popula o pode fa
142. cipal cuidadora da crian a CAVALCANTE 2002 YANO 2003 LERVOLINO 2005 FRANCISCHETTI 2006 VARJABEDIAN 2006 SILVA 2006 Mediante a multiplicidade de cuidados que a crian a portadora de paralisia cerebral necessita para se desenvolver observou se em alguns trabalhos uma preocupa o com a qualidade de vida dos cuidadores destacando o n vel de stress e a sobrecarga enfrentada por eles FRANCISCHETTI 2006 VARJABEDIAN 2006 19 Al m da import ncia da fam lia foram destacadas a escola e a utiliza o de ambientes l dicos como fontes de est mulos para a promo o do desenvolvimento da crian a deficiente GALLETI 2006 CRUZ 2006 Outro trabalho que apresenta semelhan a proposta desta pesquisa o de Elias 2004 quando a pesquisadora buscou conhecer na pr tica o direito relacionado ao acesso de crian as e adolescentes portadores de defici ncia com diagn stico de mielomeningocele a alguns benef cios legais dispon veis no Brasil A autora aponta como resultados que a n o acessibilidade f sica constitui se em um dos principais entraves para a locomo o resultando na dificuldade de acesso a locais indispens veis como a escola Al m disso a falta de pessoal capacitado na rede regular de ensino considerada outro entrave Seguindo na mesma tem tica de pesquisa Matos 2004 realizou um estudo que buscou avaliar as pol ticas sociais voltadas s pessoas com defici ncia delimitando as ao campo da educa
143. como ser realizado o cuidado ao rec m nascido BRAZELTON 1988 MALDONADO DICKSTEIN NAHOU 1996 Sendo assim fundamental que os pais sejam preparados para cuidar da crian a desde o pr natal e que ap s a alta hospitalar sejam referenciados para uma unidade de sa de capaz de oferecer o suporte necess rio para facilitar o crescimento e o desenvolvimento da crian a Se a alta hospitalar uma situa o merecedora de aten o por parte da equipe quando se trata de um rec m nascido normal essa situa o tem um agravante quando a crian a possui paralisia cerebral ou sofreu asfixia neonatal cujas consegii ncias ainda n o foram definidas tendo em vista a multiplicidade de cuidados espec ficos de que ela necessitar Para facilitar esse processo a enfermeira deve elaborar estrat gias de atua o junto com a fam lia a fim de prepar los para cuidar da crian a A partir do momento em que os pais se v em em casa com um filho portador de cuidados especiais seja por prematuridade paralisia cerebral malforma es percebem que v o olhar e viver a vida de modo diferente sendo preciso buscar novas formas de atender as suas necessidades com criatividade SOARES 2006 Ao entrar em contato com o ambiente familiar segundo a mesma autora a crian a entra num novo espa o ambiente que 56 pode ser representado de acordo com Leininger 1991 pelas experi ncias culturais da fam lia que mant m sua estrutura social
144. crian as e a crian a portadora de necessidades especiais n o disp e de a es e servi os de sa de espec ficos para assegurar o suporte necess rio s suas fragilidades Diante dessa constata o foi poss vel compreender toda a problem tica que concerne o processo de adapta o das fam lias durante o per odo gestacional o trabalho de parto o parto a separa o da d ade m e crian a a interna o na UTIN a alta hospitalar a chegada e o cuidado no domic lio Ao observar as peculiaridades de cada uma dessas etapas separadamente e tamb m conjuntamente percebeu se as influ ncias da cultura das cren as das redes de apoio utilizadas por cada fam lia em sua singularidade e dentro de seu sistema complexo e mpar Utilizou se para auxiliar na identifica o desse processo um referencial te rico cuja constru o foi coerente e pertinente tornando se um apoio importante na realiza o da an lise e interpreta o dos dados Entretanto a sua constru o inicial n o foi suficientemente abrangente para sustentar todos os aspectos que emergiram do estudo Para complement lo buscou se outros autores entre os quais se destacam a forma o dos v nculos de Bowbly as intera es familiares de Cerveny e principalmente a teoria da enfermagem do Modelo de Adapta o de Roy os quais foram capazes de esclarecer e direcionar para uma an lise mais adequada levando a interpreta es mais significativas importante des
145. da assim oh ah quando tu porque o certo seria o quando tu senti tal coisa ah tu ta sentindo contra o puxa eu nunca tive contra o eu nunca tive filho n como que eu vou sabe o que contra o eu n o tinha vis o porque eu perguntava pra ele sobre o parto e ele sempre dizia a ainda ta cedo sabe era sempre assim ele enrolava e nunca me dizia muito estranho e eu nem sabia de nada F4M e O trecho acima mostra que quando a F4M e foi buscar com o seu obstetra uma explica o para o ocorrido ele num ato opressor e anti tico culpabilizou a m e pelo que havia acontecido N o cabe nesse momento encontrar culpados mas certamente a m e n o teve a responsabilidade pelo que ocorreu com sua filha Provavelmente o profissional por despreparo em lidar com tal situa o e talvez por estar se sentindo pressionado incomodado com os questionamentos encontrou na culpabiliza o materna a forma mais f cil de auto prote o Entretanto de forma consciente ou inconsciente a m e j se sente responsabilizada por seu filho ser portador de necessidades especiais BRAZELTON 1988 Diante disso 119 come amos a imaginar como a M e 4 se sentiu ao ser culpada responsabilizada pelo que ocorreu com sua filha A comunica o bem como a intera o entre a equipe e a fam lia essencial para a forma o do v nculo entre a crian a e a fam lia como para manuten o da sa de mental ps quica de
146. dade formam tamb m um todo indivis vel devendo configurar um sistema capaz de prestar assist ncia integral OLIVEIRA et al 2008 p 198 O atendimento integral extrapola a estrutura organizacional hierarquizada e regionalizada da assist ncia de sa de se prolonga pela qualidade real da aten o individual e coletiva assegurada aos usu rios do sistema de sa de MACHADO et al 2007 p 336 Sendo assim o cuidado a ser dispensado crian a e fam lia para ser considerado integral necessita tamb m visualizar a fam lia como um todo contextualizada em um ambiente com cren as culturas peculiaridades que lhes s o pr prias visto que n o basta orientar sendo fundamental que os servi os e as a es de sa de possibilitem a efetiva o da orienta o Me mandaram pra um fonoudi logo mas eu n o fui porque era tinha muita burocracia pra fazer no caso a ficha pra poder tirar uma ficha pra ele e tamb m pra esperar na fila tamb m era um caos Olha eu sa a daqui sete horas a minha sogra ficava com ele mas eu n o podia deixar muito tempo porque ele era pequenininho e ela n o sabia direito como fazer como agarrar tamb m n Ent o eu chegava l j tinham distribu do as fichas n o dava pra mim marcar A eu tentei mais uma vez e disse pra ele marido desisto deixa como ta que ta indo bem deixa ele quietinho comigo F5M e A F5M e foi encaminhada para um tratamento important ssimo pa
147. das repercuss es CALIL CHIA 2003 O grau de Apgar baixo nos cinco primeiros minutos de vida parece estar fortemente associado ao risco de mortalidade neonatal e de PC sendo assim observa se uma forte inter rela o entre a asfixia perinatal e a PC e por esse motivo tra a se uma tabela de fatores biol gicos de risco tendo como base te rica a Sociedade Brasileira de Pediatria Aylward 1993 Sanches 1995 e Rotta 2002 Quadrol Fatores de risco biol gico para asfixia perinatal e paralisia cerebral Fatores Pr Hipertens o materna natais bito fetal ou neonatal anterior Infec o materna Polidr mnio Oligidr mio P s Maturidade Gesta o m ltipla Anemia Tumores uterinos Prolapso ou pin amento de cord o Doen a cardiopulmonar materna Tabagismo materno Uso de drogas Etilismo Placenta pr via Deslocamento prematuro de placenta Trauma durante a gravidez 46 Fatores Idade da m e Perinatais Despropor o c falo p lvia Anomalias da placenta e do cord o Prematuridade Baixo peso ao nascer Malforma es fetais Macrossomia Hiperglicemia ou hipoglicemia fetal Hipocalemia ou hipercalcemia fetal Baixo Apgar no 1 e 5 minuto Fatores P s An xia an mica natais An xia por estase An xia histot xica Fonte Sociedade Brasileira de Pediatria 2007 Aylward 1993 Sanches 1995 e Rotta 2002 organizado por Milbrath e Siqueira 2008 Al m dos fatores de risc
148. de o direito a ser atendido com respeito e dignidade al m disso fere a sua exist ncia como ser humano Os sentimentos expressos pela F4M e demonstram uma triste contradi o entre o que vem sendo pregado e a realidade que ela teve de vivenciar Dias e Domingues 2005 referem que a humaniza o da assist ncia ao parto implica principalmente numa atua o profissional que respeite os aspectos bio psico socio espirituais da mulher oferecendo a ela e sua fam lia suporte emocional Carraro et al 2006 salienta que cuidar durante o trabalho de parto dar aten o ao estado emocional da parturiente valorizar as suas rela es interpessoais al m de permitir o seu conforto e bem estar 93 Situa o semelhante a vivenciada pela F4M e foi encontrada na pesquisa realizado por Queiroz et al 2007 quando concluiu que os motivos das mulheres de n o estarem satisfeitas com o atendimento durante o parto ou na sua decorrente interna o eram principalmente porque consideravam que alguns profissionais n o tratavam bem os pacientes sendo mal educados e com fala grosseira al m de n o levarem em considera o as coloca es do paciente desconsiderando o como sujeito A F4M e coloca que parece que eles estarem atendendo ali no parto um sacrif cio ent o porque t o trabalhando Dias e Domingues 2005 explicam que para alguns profissionais muito dif cil trabalhar no pr parto e parto visto que
149. de adapta o ao per odo gestacional significa tamb m 86 que a mulher consiga assumir o seu novo papel de ser m e e o homem o papel de ser pai Nessa perspectiva dialogou se com os sujeitos acerca de suas viv ncias durante a gesta o verificando as peculiaridades destacadas por cada individuo e percebendo as inter rela es entre elas As semelhan as e diferen as encontradas dentre os atores sociais do estudo iniciam se no per odo gestacional visto que das fam lias do estudo quatro realizaram o pr natal e duas n o o fizeram a F5M e foi em apenas uma consulta e a F2M e foi em duas consultas caracterizando a n o realiza o do acompanhamento pr natal Segundo o Minist rio da Sa de 1988 recomendado no m nimo seis consultas pr natais em gestantes sem fatores de risco detectados com in cio precoce at o quarto m s de gesta o A assist ncia pr natal um fator importante na redu o da mortalidade materna e neonatal pois muitas patologias do per odo grav dico puerperal podem ser tratadas ou controladas o que pode evitar uma s rie de consegii ncias mal ficas tanto para a m e quanto para o neonato OBA TAVARES 2000 Entretanto o sucesso do pr natal depende em grande parte do per odo em que ele iniciado e o n mero de consultas realizadas COIMBRA et al 2003 Por corroborar com o pensamento dos autores o fato de duas m es n o terem realizado pr natal causou uma inquieta
150. de artigos e apresenta o de trabalhos em eventos da rea da sa de Na certeza de vosso apoio desde j agrade o colocando me a disposi o para os esclarecimentos que se fizerem necess rios Atenciosamente Enf Mda Viviane Marten Milbrath Dra Hedi C Heckler de Siqueira Pesquisadora respons vel Orientadora Telefone 53 84045674 e mail hedihs terra com br e mail vivimarten ig com br ANEXOS 187 ASSOCIA O DE CARIDADE SANTA CASA DO RIO GRANDE COMIT DE TICA EM PESQUISA PARECER Protocolo N 002 2008 T tulo do Projeto Cuidado da Fam lia Crian a Portadora de Paralisia Cerebral nos tr s primeiros anos de vida Objetivos Conhecer como a fam lia cuida da crian a portadora de paralisia cerebral nos tr s primeiros anos de vida Orientador a Prof Dr Enf Hedi C H de Siqueira Pesquisador a respons vel Enf Mda Viviane Marten Milbrath Parecer CEPAS O CEPAS A C Santa Casa do Rio Grande APROVA o desenvolvimento do projeto acima citado Os dados contidos neste estudo somente ser o utilizados nesta pesquisa Ressalva a import ncia de apresentar um relat rio final a este comit Rio Grande 31 de mar o de 2008 da ACSCRG Comit de tica em Pesquisas CEPAS General Os rio 625 Centro 96200 400 Rio Grande RS Fone 053 3233 7100 ramal 151 Fax 053 3232 1643 E mail cepas asamacasarg com br 188 ASSOCIA O DE CARIDADE SANTA CASA D
151. de de tomar contato exaustivo com as informa es colhidas de modo a impregnar de seu conte do A seguir procedeu se a organiza o dos dados transcritos atrav s da visualiza o individual de cada entrevista quando se destacou os aspectos considerados relevantes Ap s realizou se o mapeamento das falas das entrevistas assinalando os principais pontos de cada fala facilitando a visualiza o do material como um todo Na etapa de explora o dos dados foi assinalado no material tudo o que era significativo ou seja palavras frases par grafos de mesmo conte do tem tico identificando as unidades de registro e fazendo os recortes necess rios Novas leituras foram realizadas buscando apreender o significado manifesto e ou oculto das observa es e informa es relatadas encaminhando as novas reflex es para agrupar os dados e estabelecer as categorias 4 6 Princ pios ticos Na realiza o deste estudo foram respeitados os preceitos da Resolu o 196 96 do Minist rio da Sa de que trata de pesquisa envolvendo seres humanos assim como o C digo de tica dos Profissionais de Enfermagem principalmente do cap tulo IV artigo 37 que disp e sobre ser honesto no relat rio dos resultados da pesquisa Em aten o s normas da pesquisa envolvendo os seres humanos o projeto foi submetido ao Comit de tica em Pesquisa da Associa o de Caridade da Santa Casa de Rio Grande para avalia o sendo aprovado sob o n me
152. de defici ncia tendo como eixo focal a defesa de direitos e a promo o da cidadania A CORDE tem a fun o de implementar essa pol tica e para isso orienta a sua atua o em dois sentidos primeiro o exerc cio de sua atribui o normativa e reguladora das a es desta rea no mbito federal j o segundo o desempenho da fun o articuladora de pol ticas p blicas existentes tanto na esfera federal como em outras esferas governamentais Em rela o ao Governo do Estado do Rio Grande do Sul ele criou em 7 de abril de 2003 o PIM Primeira Inf ncia Melhor considerado um programa pioneiro enquanto eixo integrador de pol ticas p blicas o qual foi implantado frente urg ncia de atendimento integral s necessidades essenciais da crian a em seus primeiros anos de vida inspirado em modelos internacionais como o programa cubano Educa a tu hijo do Centro de Refer ncia Latinoamericano para la Educaci n Preescolar CELEP adaptado realidade ga cha Desde ent o o PIM coordenado pela Secretaria de Estado da Sa de em parceria com v rios setores do governo em especial a Secretaria de Estado da Educa o a Secretaria de Estado da Cultura e a Secretaria de Estado do Trabalho Cidadania e Assist ncia Social RIO GRANDE DO SUL 2007 Em suma pode se constatar que os portadores de necessidades especiais eram marginalizados e exclu dos desde a antiguidade Compreende se desta maneira que o preconceito exist
153. derados sujeitos o estudo mostrou a necessidade dos profissionais de sa de rever a comunica o utilizada Recomenda se o uso do modelo dial gico para que a equipe de sa de consiga uma intera o mais efetiva com a fam lia Ao se fornecer informa es fam lia a equipe de sa de precisa fazer um feedback para constatar se a fam lia realmente entendeu a informa o ou n o O que se p de perceber no estudo que algumas informa es podem at terem sido passadas pelos profissionais s fam lias entretanto elas foram apenas como o pr prio termo diz passadas pois muitas n o foram entendidas pelas fam lias e por isso n o conseguiram produzir os efeitos desej veis Nessa perspectiva acredita se que os profissionais de sa de devem re ver seus conceitos valores e pap is no que se refere assist ncia prestada a d ade m e crian a a fim de diminuir a incid ncia das respostas ineficientes Reitera se que cuidado deve extrapolar as quest es tecnicistas e curativistas e incorporar a multidimensionalidade do ser humano e o meio no qual est inserido A categoria O processo de adapta o do ser fam lia para cuidar da crian a que engloba o cuidado crian a com paralisia cerebral um cont nuo processo de adapta o e as redes de apoio que envolvem as fam lias das crian as portadoras de necessidades especiais Ao abordar a necessidade da adapta o do n cleo familiar ao tornar se fam lia de uma crian a
154. do que de forma consciente ou inconsciente viveram o luto do filho imaginado e se adaptaram ao filho real importante destacar que A liga o afetiva entre os pais e um novo beb n o acontece da noite para o dia ela deve ser vista como um processo cont nuo Isso n o significa que pais que numa fase inicial apresentem dificuldades com seu beb deixar o de formar la os afetivos com ele Mas eles podem se sentir inadequados culpados deprimidos ou ressentidos quando perceberam cr ticas por parte dos profissionais que se ocupam deles o que n o ajudar em nada na solu o de suas dificuldades e na forma o da liga o afetiva BRASIL 2002 p 37 Sentimento semelhante vivenciou a FSM e como vemos na fala a seguir A foi aquele procedimento todo eu s podia v uma vez por dia e eu tava baixada tamb m da eu come ava chorar fiquei deprimida n A fiquei um monte de tempo assim n e pra mim foi uma eternidade Foi pouco tempo mas assim parecia uma eternidade F5M e A F5M e relata que ficou depressiva com toda a situa o Segundo Cechetto 1996 a depress o nos casos de interna o da crian a na UTIN um est gio quase que inevit vel pois em todos as situa es que se tem a possibilidade de uma perda pr xima ela est presente Al m dessa sensa o da perda pr xima essa m e assim como as demais encontravam se no puerp rio e este naturalmente traz mulher a necessid
155. drinha dela ela mora em Santa Catarina mas sempre que pode tamb m ajuda Agora por exemplo ela vai paga a fono Ent o tudo assim F4M e A minha sogra t sempre me ajudando Todo mundo me apoiou e at ficavam sempre na minha volta sabe Tipo a minha m e meu pai os meus parentes todo mundo na minha volta e queriam me d aten o E quem precisa de aten o n o eu ele crian a eu falava F5M e A minha fam lia toda a minha fam lia minha fam lia todos os amigos rezaram muito pediram muito Porque eu ia quando eu n o tava al na FURG al na UTI eu ia muito no Kardec religi o passava ali sempre segunda e quartas que tem eu ia Ia s vezes de noite Eu ia sempre ali e a minha fam lia me apoiava Me visitavam quando eu tava l no hospital todo o dia iam l um pouquinho entravam na hora da visita F6M e As falas acima mostram semelhan as e diferen as nas redes de apoio mas todos os sujeitos destacaram a fam lia ou integrantes espec ficos da fam lia extensiva irm o av av tio tia primo como principais redes de apoio As pessoas que comp em a rede social de apoio e as fun es que exercem junto fam lia mudam de acordo com o contexto social cultural financeiro hist rico e o est gio de desenvolvimento de cada indiv duo e da fam lia enquanto grupo SILVA DESSEN 2001 MILBRATH et al 2008b A F4M e e o F2V mesmo em realidades diferentes referem se necessidade
156. e para cuidar da crian a no domic lio Essa situa o salientada no trecho que segue Sei l eu acho assim que eram pr te me dito algum m dico era pra te conversado comigo assim sobre isso a dela sabe dela te esse problema tipo que eu poderia te levado ela cedo olha leva ela m e leva ela na APAE Sei l onde mas come a a faze claro que com certeza alguma coisa ela fica ela n o ia fica sem seq ela nenhuma com tudo o que ela passo t que eles n o saibam o tamanho da seq ela mas eles imaginam que vai te alguma coisa ent o porque j n o come a a faze a estimula o precoce n o ia custa nada n at na APAE pra faze uma avalia o porque tem crian a que entra na APAE com um m s e j iam v alguma coisa eu acho que isso a eles eram pra te falado mais d mais assim explica melhor isso a fala tamb m que ela podia te mais tipo de doen a assim tipo pneumonia essas doen as respirat rias F4M e A F4M e descreve no depoimento acima a falta de um encaminhamento para a estimula o precoce criticando a aus ncia de ser referenciada para um servi o especializado de atendimento para a sua filha A aus ncia de um di logo eficaz entre a equipe de sa de e a fam lia levou a uma posterga o desnecess ria do in cio do tratamento A crian a nessa situa o ao receber a alta hospitalar deveria ser encaminhada para um servi o de estimula o precoce para que se pudesse inicia
157. e peculiaridades que permeiam o crescimento e o desenvolvimento dessa crian a Busca se nesse momento ancoragem na literatura a fim de construir subs dios capazes de conduzir compreens o do processo de educar cuidar das fam lias dessas crian as para que elas possam com a ascens o de sua autonomia prestar o cuidado a essa crian a garantindo lhe a sa de em seu conceito ampliado Enfoca se inicialmente o cuidado como a o inerente ao ser humano o ser cuidador A seguir faz se uma reflex o sobre o cuidado apontando com base no direito constitucional as possibilidades de ascens o da autonomia da fam lia a fim de garantir a sa de e seus condicionantes crian a com paralisia cerebral 58 O cuidado desde os tempos mais remotos tem sido praticado na vida do ser humano Para nascer crescer adoecer e morrer ele necessita de cuidados que promovam o desenvolvimento e a perman ncia da vida MUNIZ SANTANA 2002 A origem da palavra cuidado vem do latim cura que em sua forma mais antiga se escrevia coera sendo utilizada como sin nimo de amor e de amizade Outra deriva o prov m de cogitare cogitatus com o mesmo sentido de cura cogitar pensar colocar aten o mostrar interesse revelando uma atitude de desvelo e preocupa o BOFF 1999 Portanto o cuidado na vis o do autor significa desvelo solicitude dilig ncia zelo aten o bom trato Assim a palavra cuidado traz a id ia de a o atrav s de uma in
158. e servi os de sa de Cad Sa de P blica v 20 Suppl 2 p 190 198 2004 UNICEF Legisla o normativas documentos e declara es Declara o dos direitos da crian a Dispon vel em lt http www unicef org br gt Acessado e 5 ago 2007 UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL N cleo de Informa o na Educa o Especial Dispon vel em www niee ufrgs br hpmoise body pc Acesso em 17 fev 2007 VALENTIN I V L KRUEL A J A import ncia da confian a interpessoal para a consolida o do Programa de Sa de da Fam lia Ci ncia e Sa de Coletiva v 12 n 3 p 777 788 2007 VARJABEDIAN D Atitudes sentimentos e comportamentos de m es de portadores de segiielas da paralisia cerebral um olhar sobre a qualidade de vida dessas m es 2006 97f Disserta o Mestrado em Ci ncias da Sa de Faculdade de Medicina do ABC S o Paulo 2006 VASCONCELOS M G L LIRA P I C LIMA M C Significados atribu dos viv ncia materna como acompanhante do rec m nascido pr termo e de baixo peso Rev Bras Saude Mater Infant v 6 n 1 p 47 57 Mar 2006 VERNIER E T DALL AGNOL C M Re a es de uma equipe de enfermagem mediante a perman ncia conjunta em pediatria Acta Paul Enfermagem v 17 n 2 p 172 180 2004 179 VIEIRA M A LIMA R A G Crian as e adolescentes com doen as cr nicas convivendo com mudan as Rev Latino am Enfermagem v 10 n 4 p 552 560 2002 VIRVATA V
159. e Sa de o qual atrav s de seus princ pios doutrin rios refor a as concep es de acesso universal e igualit rio aos servi os de sa de como direito comum a todos os cidad os BRASIL 1990 Ampliando se o conceito de sa de para al m da aus ncia de doen as poss vel entender que o direito sa de n o se restringe conquista do acesso aos servi os e assist ncia m dica mas incorpora tamb m a necessidade de contemplar os seus determinantes Dessa forma a inter rela o entre cidadania e sa de implica em exercer o direito a estas condi es com a finalidade maior de alcan ar o bem estar bio psico socio espiritual FIGUEIREDO et al 2007 65 Assim o conceito ampliado hol stico ecossist mico da sa de assegurado pela constitui o Dessa concep o emerge a import ncia da intersetorialidade no campo das pr ticas de sa de para englobar a biologia humana o meio ambiente o estilo e os modos de vida e a organiza o da assist ncia sa de necessitando para dar conta deste conjunto de a es diversificadas de uma equipe multiprofissional capaz de atuar nos determinantes e condicionantes de sa de para que a mesma se consolide como um direito do cidad o e n o como uma mera mercadoria um produto a ser vendido PEREIRA 2006 Com a concep o de que a sa de o resultado de seus condicionantes e determinantes e compreendendo a como um direito do cidad o percebe se que o cuidado
160. e el proceso de cuidar de los ni os empieza anteriormente al periodo gestacional siendo influido por la cultura de los ancestrales del ni o Esa cultura mostr influir en la determinaci n de los mecanismos de defensa que cada integrante de la familia utiliz en su proceso de adaptaci n La principal red de apoyo resaltada por los sujetos del estudio fue la familia ampliada Se evidenciaron las dificultades encontradas por las familias con relaci n a los principios de la integralidad y accesibilidad a los servicios y acciones de salud adem s de percibir un hueco con relaci n al ideal de asistencia prestada por la atenci n b sica y la realidad a que esos nifios y sus familias son expuestos Se concluye que el desconocimiento de los derechos de los ni os as como del ejercicio de la ciudadan a de esa poblaci n tambi n pueden ser constatados hechos que interfirieron en el poder de esa poblaci n de decidir y mediar su propia existencia lo que les torn objetos pasivos los cuales viven conforme normas impuestas por una sociedad normativa y opresora Descriptores Nifio portador de deficiencia Par lisis cerebral Familia Enfermer a Asfixia Perinatal MILBRATH Viviane Marten Family care to child bearer of brain paralysis in the first three years of age 2008 188fls Dissertation Nursing Master s Post Graduation Porgram in Nursing Federal University of Rio Grande Advising Professor Prof Dr Hedi Crecencia Heckler
161. e elas utilizaram utilizam para garantir sua adequa o afetiva e para cuidar da crian a 138 A minha m e e o meu irm o at porque o pai dela crian a tava trabalhando Ele ia n mas ele ia mais a noite quando terminava o servi o e nos fins de semana Mas a minha m e teve todo o tempo comigo a minha m e e o meu irm o foram o meu pulm o Ent o aquela coisa assim quem mais me d apoio a minha m e sem ela eu n o sei o que seria de mim eu ia se m e igual mas eu acho que n o seria a mesma m e que sou agora FIM e A minha m e e o meu pai F2M e N o tem s eu e ela F2 V No come o eu tinha a minha sogra n A minha sogra que assumiu cuidava dela crian a ela dormia com a minha sogra depois a minha sogra faleceu e agora com n s rem dio tudo leite tudo isso F2V O pai dela sempre o pai dela A minha m e tamb m me ap ia s que assim ela n o tem como sai daqui pra ir comigo em algum lugar porque depois que ela opero do c ncer ela ficou muito debilitada e o fato dela tamb m ter perdido o meu irm o tamb m ela se assusta muito com o que acontece com Crian a 3 nome F3M e Sempre que eu preciso eu procuro a minha fam lia Tem a minha m e o meu pai A minha m e um pouco menos minha v a m e dele sogra tamb m ajuda Se eu preciso de alguma coisa ficam com ela Todo mundo d uma for a e a minha prima nome ma
162. e ele n o falou mais comigo a eu fiquei sozinha a nica pessoa que tava comigo assim falando comigo saiu e eu fiquei apavorada sem saber o que tava acontecendo Depois me botaram numa sala l e eles me disseram que n o podia levanta a cabe a e eu apavorada levantei Passou uma m dica bem na hora e eu achei que fosse a minha A depois eu acabei tendo aquela dor de cabe a cefal ia tu sabe que horr vel a eu s sabia not cia dela quando iam l no quarto me fal porque eu n o tive coragem de v s depois de dois dias que eu fui v ela Eu fiquei sozinha o tempo inteiro apavorada At porque eles me avisaram tu n o pode levanta a cabe a V rias vezes me avisaram mas 98 ningu m vinha me fala nada dela eu n o consegui v a crian a nome eu fiquei muito mas muito nervosa Eu s vi o pezinho dela e ouvi um barulho muito forte Acho que era uma coisa sugando aspirando o que ela tinha feito e quando eu escutei o barulho do salto da m dica eu achei at que fosse a minha e eu levantei a cabe a eu chamei mas n o deu n o era a minha m dica Ent o s me disseram que ela foi pra UTI A quem tava l que era o pai dela e a minha m e e a Dinda dela e duas amigas minhas foram quem ficaram sabendo e o pai dela que entro na UTI que viu A depois me disseram no quarto F3M e A F3M e estava se sentindo segura amparada durante a ces rea pois encontrou no anestesista uma fonte de apoi
163. e families were highlighted concerning the principles of integrality and accessibility to the health services and actions besides noticing a gap concerning the ideal assistance provided by the basic attention and the reality to which these children and families are exposed to It was concluded that the fact of now knowing the child s rights as well as exercise of citizenship of this population could also be noticed and such facts interfered in the power of this population to decide and measure their own existence which made these families passive subjects who live according to the rules imposed by a normative and oppressive society Descriptors Child bearer of deficiency Brain paralysis Family Nursing Perinatal Asphyxia LISTA DE QUADROS QUADRO 1 Fatores de risco biol gicos para asfixia perinatal e paralisia cete DEAL a ga ae di E e a a QUADRO 2 Perfil das fam lias do estudo saasosziceseass ai aor ada dan ns ag as aos sagaaa ad das dEi soa dao dba QUADRO 3 O in cio do v nculo afetivo como preparo para o cuidado familiar Categorias subcategorias e unidades de registro sessssseesseesseesseeseresseeessresseesseeesees QUADRO 4 O processo de adapta o do ser fam lia para cuidar da crian a Categorias subcategorias e unidades de registro ii eeereeeeeeeanda QUADRO 5 Dificuldades no exerc cio do direito da cidadania Categorias subcategorias e unidades de TEBISTO salas a aa RAE a 45 74 84 1
164. e permitiu contatar mais uma m e e agendar a entrevista Vale ressaltar que a id ia inicial da pesquisa era trabalhar como atores sociais as fam lias das crian as que nasceram no per odo de 2005 e 2006 na cidade de Rio Grande com o APGAR no quinto minuto menor ou igual a tr s ou que apresentassem diagn stico m dico de paralisia cerebral No entanto ap s o levantamento dos nascimentos neste per odo e a estratifica o das crian as cujo APGAR no quinto minuto foi igual ou menor que tr s optou se por aumentar o per odo incluindo os nascimentos no ano de 2007 a fim de obter um maior n mero de sujeitos Os sujeitos da pesquisa foram selecionados a partir dos seguintes crit rios Ser familiar de uma crian a que nasceu no per odo de 2005 2006 e 2007 na cidade do Rio Grande o O rec m nascido ter apresentado Apgar no quinto minuto menor ou igual a tr s ou possuir o diagn stico m dico de paralisia cerebral e A fam lia residir preferencialmente no per metro urbano da cidade do Rio Grande o Aceitar participar da pesquisa o Ter disponibilidade e interesse em participar do estudo o Autorizar a grava o da entrevista Assinar o termo de Consentimento Livre e esclarecido em duas vias Permitir a divulga o dos dados respeitando os princ pios ticos e legais 4 4 4 Quarta Etapa localiza o das fam lias participantes Como havia conseguido agendar apenas tr s entrevistas e constatado um bito
165. e s o observ veis mensur veis e subjetivamente relatados pela pessoa GALBREATH 1993 112 F4M e tamb m relata que n o existe um consenso entre esses profissionais que prestam essa assist ncia visto que segundo ela cada um expressa o seu ponto de vista provavelmente cada profissional expressa o progn stico que acredita ser mais cab vel Na institui o do estudo as not cias informa es sobre o estado de sa de da crian a eram proferidas pelo m dico de plant o entretanto com vistas na situa o descrita pelas m es seria interessante repensar sobre o profissional que deveria dar as informa es para a fam lia Particularmente acredita se que a enfermeira poderia ser esse profissional respons vel pela not cia do estado cl nico do rec m nascido pois ela permanece diariamente com a crian a al m de ter intr nseco em sua forma o o preparo para compreender o ser humano em sua multidimensionalidade facilitando a intera o entre ela e a fam lia Al m disso sua presen a di ria junto com a crian a e com as fam lias ajudaria os pais a encontrar dentro da equipe de sa de um profissional que atuaria como um ponto de refer ncia permitindo a fam lia sentir se mais segura em rela o assist ncia prestada ao seu beb Os pais encontram se num universo completamente desconhecido para eles num mundo em que pequenas coisas podem parecer gigantescas um novo mundo em que se sentem como compl
166. e v o ser humano como um ser apenas biol gico onde a sa de compreendida de forma fragmentada na qual o funcionamento harm nico se processa entre as pe as rg os que comp em o ser humano de maneira independente focalizando suas a es na doen a em busca de medidas curativistas CAPRA 2006a 2006b Com essa vis o de sa de normatizada por esse modelo a crian a portadora de necessidades especiais geralmente n o se enquadra como sujeito pass vel de a o por n o poder ser curada Essas quest es mexem com a onipot ncia do profissional da sa de que se encontra fragilizado frente a sua incapacidade de curar a crian a al m de estar impregnado por uma norma que v a realiza o do trabalho apenas quando o resultado final a cura SILVA KURSCHABAUM OLIVEIRA 2007 MILBRATH et al 2007 64 Contrapondo se a esse modelo fragmentado que permeia as a es de sa de por quase quatro s culos tem se um novo paradigma em ascens o denominado de Modelo de Promo o da Sa de que n o objetiva meramente a doen a em busca da cura mas sim a obten o de uma maior qualidade de vida Embora o termo tenha sido usado inicialmente para caracterizar um n vel de aten o preventiva da medicina hoje ele representa um enfoque pol tico e t cnico em torno do processo sa de doen a cuidado Esse modelo parte de uma concep o ampliada do processo sa de doen a e de seus condicionantes propondo uma
167. edade insiste em marginalizar Portanto torna se imprescind vel construir estrat gias capazes de auxiliar na conscientiza o das fam lias das crian as portadoras de necessidades especiais de que s o sujeitos Ao estarem empoderadas de seus direitos as fam lias ser o capazes de exercer a sua cidadania e assim lutar por igualdade e justi a social rompendo com os padr es de normalidade impostos pela sociedade A fam lia ao estar consciente do seu poder de cidad poder lutar pelos seus direitos 148 realizando uma pr xis reflex o a o reflex o que permitir a op o de escolha entre o querer ou o n o querer modificar a realidade Aos sujeitos desse estudo n o foi e n o est sendo permitida a op o de escolha A eles apenas imposta uma norma uma regra de que as coisas s o como s o e ponto final Devido a essa situa o acredita se que a enfermeira deveria atuar como educadora em sa de a fim de auxiliar na constru o da autonomia dos sujeitos e na consequente conscientiza o do poder que possuem ao exercer sua cidadania 5 3 2 A integralidade e a acessibilidade no cuidar da crian a a necessidade de ultrapassar a assist ncia m dica O relat rio final da VIII Confer ncia Nacional de Sa de 1986 constatou e descreveu a import ncia da reestrutura o do Sistema Nacional de Sa de expressando a necessidade da cria o de um Sistema nico de Sa de que deveria representar a constru o de
168. ega uma pontada n Deus o livre E cuidar se ele n o vomit verde tem que ta cuidando cuidar ele por causa de n o vomitar verde e tomar cuidado foi o que ela me disse pra mim A pediatra J que eu me lembro s assim N s sa mos da UTI fomos pro Semi extensiva intermedi rio Assim dizer cuidados n o s depois a doutora que eu comecei a falar l falou pra mim que n o usasse perfume que n o usasse talco perfume talco cheiro coisas forte assim n o que n o era pra usar F6M e As falas demonstram que essas fam lias receberam orienta es sobre alguns cuidados entretanto nenhum cuidado espec fico em rela o s necessidades especiais da crian a A F2M e menciona ter sido orientada a alimentar o seu filho com NAN mas diz que este muito caro ou seja financeiramente invi vel Ao se realizar orienta es para o cuidado o profissional tamb m deve considerar as quest es financeiras importante saber se o cliente ter ou n o condi es ps quicas econ micas sociais de seguir as orienta es j que muitas vezes ele pode sentir se acanhado para perguntar alternativas que poderiam ser utilizadas Se o NAN dispendioso para o poder aquisitivo da Fam lia 2 qual poderia ser ent o a alternativa A F4M e fala sobre a dificuldade sentida por ela para dar o banho em sua filha Vale destacar que o banho deve ser um momento prazeroso onde se pode fortalecer o v nculo entre a m e e o filho
169. em dif cil FIM e Ah foi dif cil F2V Foi foi dif cil F2V 6 Bah foi a pior coisa que j aconteceu na minha vida porque ent o foi a pior coisa assim que j aconteceu porque eu nunca tinha tirado uma coisinha que era minha F5M e Ah foi um choque acho que foi o pior momento da minha vida F6M e O choque sentido pela m e e pela fam lia com a hospitaliza o do rec m nascido desencadeia muitas vezes desapontamentos sentimentos de incapacidade culpa e inseguran a quanto a vida do beb traduzido no medo da perda morte SCOCHI et al 2003 GUIMAR ES MONTICELLI 2007 A presen a do medo da perda foi relatada pelos sujeitos Eu achava que ele n o ia mais volta pra casa sinceramente eu achava que eu n o ia mais traze ele pra casa at porque as doutoras me disseram que era 101 uma coisa grave n a pediatra me disse que era grave e ele n o sabia se ele o beb ia volta pra casa tudo foi um desespero para mim quanto para todo mundo pro pai dele pros familiares Fl M e Ah eu achei que ela nem ia sobrevive t o pequenininha assim n e com a cabecinha raspada com agulha na cabe a imagina eu achei que ela nem ia consegui vive F2M e Fiquei com bastante medo de perde ela at na hora do parto eu fiquei com bastante medo F3M e Pra come a quando ela nasceu eu achei que ela tinha morrido eu n o escutei nada de choro nada e eu achei que ela tinha morrido a
170. ematuramente o estimulo necess rio para que consiga desenvolver ao m ximo suas potencialidades indiferentemente do grau de suas limita es Espera se que os profissionais da sa de auxiliem as fam lias atrav s da educa o em sa de a alcan arem o empoderamento de seus direitos exercendo sua cidadania fazendo com que o Estado cumpra o direito a sa de permitindo atrav s da integralidade a acessibilidade aos servi os e s a es de sa de em seu conceito ampliado Dentre as diversas contribui es desse estudo assim como do mestrado em enfermagem entendo que particularmente possibilitou me um amadurecimento pessoal e profissional permitindo a minha identifica o com algumas ideologias como a teoria Freiriana a teoria dos sistemas de Bertallanffy e a teoria de enfermagem do Modelo de adapta o de Roy Um leque de conhecimentos e experi ncias foi vivenciado durante esse per odo mpar em minha vida Compreender a fam lia como um sistema complexo e nico inserido num processo hist rico permeado por sua pr pria normatividade fez me rever conceitos e valores mudando a forma como vejo o mundo Al m disso a pesquisa proporcionou visualizar o ser humano em sua totalidade ou seja como um ser multidimensional com mecanismos de enfrentamento pr prios mediados por suas cren as cultura viv ncias e inter rela es REFER NCIAS ASSOCIA O DE ASSIST NCIA CRIAN A DEFICIENTE AACD Dispon vel em lt http
171. ente FURG Dra Marisa Monticelli Membro UFSC Dra Vera L cia de Oliveira Gomes Membro FURG Dra Maria Elizabeth Cestari Suplente FURG Quando o homem compreende sua realidade pode levantar hip teses sobre o desafio dessa realidade e procurar solu es Assim pode transform la e com seu trabalho pode criar um mundo pr prio seu eu e suas circunst ncias FREIRE 2007 Dedicat ria Dedico esse trabalho a todos os que me auxiliaram e confiaram em mim e s crian as portadoras de necessidades especiais AGRADECIMENTOS Sempre que alcan amos um objetivo ou chegamos a um lugar jamais chegamos sozinhos Por tr s de n s muitos se fazem presentes Gostaria nesse momento de agradecer as pessoas que me auxiliaram na busca e conquista desse sonho Agrade o a Deus pelo dom da vida pela minha exist ncia pelas pessoas que cruzaram o meu caminho e por permitir a conquista desse sonho Aos meus pais Luiz Fernando e Marlene pela dedica o e amor intenso que apesar do tempo ainda sinto afagando minha alma Aos meus av s pais Hugo e Leonida pelo carinho amor Pelo incentivo di rio na busca de meus sonhos e por vibrarem com suas concretudes Voc s s o meus exemplos de garra e determina o Eu amo voc s Ao Maur cio que no meio dessa trajet ria deixou de ser meu noivo para ser meu marido Muito obrigada pelo apoio pelo incentivo pelo companheirismo por sonhar os me
172. ente com o deficiente algo milenar e s cio cultural Al m do processo hist rico o qual permeia o tema foi poss vel vislumbrar a escassez de servi os e a es de sa de que beneficiam as crian as portadoras de necessidades especiais Nessa perspectiva refor a se a necessidade de realizar o estudo a fim de auxiliar na diminui o da exclus o social facilitando a inclus o social da crian a bem como permitindo crian a e fam lia o exerc cio de seus direitos como cidad os brasileiros 3 REFERENCIAL TE RICO Neste cap tulo re nem se subs dios capazes de colaborar na an lise interpreta o dos dados e sustenta o da quest o pesquisa respectivos pressupostos e objetivos da pesquisa Al m disso atrav s do mesmo poder ser poss vel obter uma melhor compreens o sobre o universo a ser estudado Portanto este cap tulo contempla cinco sub cap tulos Fam lia primeiro universo de rela es sociais da crian a compreendendo a fam lia no per odo gestacional nascimento e fatores de risco para a paralisia cerebral o processo de adapta o vivenciado pela fam lia quando o rec m nascido n o condiz com o beb idealizado o processo de educar cuidar da fam lia a fim de capacit la para prestar o cuidado crian a portadora de paralisia cerebral 3 1 Fam lia primeiro universo de rela es sociais da crian a A palavra fam lia envolve uma multiplicidade de modalidades e contextos s cio culturai
173. ento dos indiv duos MILBRATH et al 2008b Sendo assim esses sistemas de apoio utilizados auxiliar o no processo de adapta o Para que a m e consiga cuidar da crian a apropriadamente ela tamb m precisa ser um objeto de cuidado Atrav s desse cultivar de rela es a pessoa continua a crescer como pessoa e como membro contributivo da sociedade Estas rela es envolvem a vontade e capacidade para amar respeitar e valorizar os outros e para aceitar e responder ao amor respeito e valor atribu dos pelos outros A pessoa que tem um equil brio de interdepend ncia confort vel sente se adequada e segura nas rela es com as outras pessoas Ele ou ela sentem se amados e apoiados pelos outros e podem expressar amor e apoio s outras pessoas Estas pessoas aprenderam a viver com xito num mundo de outras pessoas animais e objetos TEDROW 2001 p 439 Para Mayer 2002 as redes de apoio oferecem um efeito de prote o pois o apoio social oferecido est relacionado ao desenvolvimento da capacidade da pessoa para enfrentar as situa es a que est sendo exposta A coloca o da autora ao ser analisada sob o ponto de vista do modelo de Adapta o de Roy pode ser percebida como se as redes de apoio tamb m fossem respons veis pela capacidade do ser humano de apresentar respostas adaptativas em determinadas situa es Corroborando com os autores buscou se conhecer junto as fam lias quais os sistemas redes de apoio qu
174. es es cerebelares ou de vias cerebelares H incoordena o dos movimentos e importantes altera es do equil brio levam crian a apresentar uma marcha cambaleante e falta de coordena o dos movimentos com incapacidade para realizar movimentos alternados r pidos e dificuldade para atingir um alvo A at xia raramente ocorre sozinha encontrando se associada aos demais tipos ROTTA 2002 AACD 2007 INSTITUTO SARAH KUBTSCHECK 2007 4 Misto s o les es encefalop ticas caracterizadas por diferentes combina es de transtornos apresentando mais de um tipo cl nico Por ex espasticidade associada movimenta o involunt ria ROTTA 2002 AACD 2007 INSTITUTO SARAH KUBTSCHECK 2007 Conforme descri es feitas por Mancini et al 2002 a paralisia cerebral caracteriza se predominantemente por disfun o sensoriomotora envolvendo dist rbios no t nus muscular postura e movimenta o involunt ria Esses dist rbios se caracterizam pela falta de controle sobre os movimentos por modifica es adaptativas do comprimento muscular e em alguns casos chegam a resultar em deformidades sseas Esse comprometimento interfere dificultando o desempenho das atividades comumente realizadas por crian as com desenvolvimento normal 48 Segundo Rotta 2002 Leite e Prado 2004 o Instituto Sarah Kubtschek 2007 e Yoskimura et al 2006 al m do quadro cl nico descrito a PC pode apresentar outros dist rbios associad
175. es de expectativas e fantasias o momento do parto muito importante tanto para a m e quanto para o beb A partir do parto ocorre a separa o biol gica e emocional entre filho e m e Enfim no nascimento que a crian a tem o primeiro encontro com o ambiente em que vai conviver com as rela es de afeto e com o mundo material onde vai crescer A crian a come a a ter a oportunidade de desenvolver suas caracter sticas pr prias e suas potencialidades LEVORLINO 2005 importante ressaltar que o beb ao nascer encontra se em um est gio de n o diferencia o visto que ele n o percebe a m e como algo separado dele A constru o gradual da realidade ser proporcionada pela reciprocidade do bin mio m e filho a qual se constitui em um fluxo cont nuo em que ambos satisfazem mutuamente as pr prias necessidades WINNICOTT 1988 BOLSANELLO 1998 O afeto materno gera na rela o m e filho um clima emocional favor vel a todos os aspectos do desenvolvimento infantil Esse afeto permite que a m e lhe ofere a uma rica variedade de est mulos e experi ncias vitais Assim os afetos e atitudes maternas orientam os afetos do filho e conferem lhe a qualidade de vida e a experi ncia BOLSANELLO 1998 3 3 Nascimento e fatores de risco para a paralisia cerebral O homem do s culo XXI tem vivenciado e vivencia grandes avan os na ci ncia e na tecnologia que t m permitido explorar desde planetas distantes at as profundez
176. es em cada membro permeadas pela cultura pelos valores pelas condi es s cio econ micas e pelas viv ncias individuais e coletivas do grupo Desde a concep o do novo ser a fam lia come a a vivenciar altera es em seu microambiente seja de forma consciente ou inconsciente Os integrantes desse grupo e principalmente o casal gr vido envolve se em expectativas ansiedades desejos medos em rela o ao ser em forma o idealizando o Os pais criam em seu imagin rio a figura dessa crian a e sonham com a forma de sua concretiza o BRASIL 2002 b CASTRO P CININI 2002 Essa idealiza o figura se na fantasia dos pais possuindo desde o momento da confirma o da concep o caracter sticas f sicas emocionais semelhan as e diferen as com os demais integrantes do grupo Junto com essas fantasias a fam lia processa internamente as mudan as em seu sistema antecipando o nascimento e tamb m projetando as modifica es a serem vivenciadas com o crescimento e o desenvolvimento da crian a Durante todo esse processo a possibilidade do nascimento de um beb que n o condiga com o estere tipo criado no imagin rio dos pais considerada por eles como uma situa o cuja probabilidade quase que inexistente BARBOSA 2000 LEVORLINO 2005 SOARES 2006 ou quando cogitada ela n o passa de um sonho nefasto No entanto ap s o nascimento quando apresentada fam lia uma crian a que n o
177. es havia uma preocupa o extremamente forte com as caracter sticas f sicas da popula o sendo que Esparta sobressaia se na quest o da guerra e na cria o de guerreiros Nesse per odo encontra se uma forte cultualiza o ao f sico ao corpo perfeito e mais especificamente ao guerreiro perfeito Existem registros que toda a crian a nascida nessa cidade deveria ser apresentada ao Lesque uma comiss o de anci os respons veis pela 24 sele o das crian as escolhendo as belas e robustas ou seja aquelas que n o apresentavam nenhuma altera o ao considerado normal pela sociedade As crian as que n o seguiam esse padr o eram motivo de extrema vergonha visto que era considerado uma fraqueza familiar e principalmente uma incompet ncia da mulher n o era capaz de gerar guerreiros sua principal fun o para a poca Essas crian as eram condenadas morte TELFORD SAWREY 1972 CROUZET 1993 Outro fator que deve ser destacado como eram tratadas as crian as nessa sociedade pois mesmo aquelas que nasciam com o perfil considerado ideal sofriam agress es f sicas Uma vez por ano os meninos eram chicoteados em p blico diante do altar de rtemis Deusa da mitologia Grega vingativa como uma esp cie de concurso p blico de resist ncia dor f sica TELFORD SAWREY 1972 CROUZET 1993 Essas atitudes demonstram o quanto era cultuado o f sico e a for a A Idade m dia compreende o
178. esenvolvem na sua rede organizacional SILVA DESSEN 2001 2003 Quando algu m olha um beb e referencia sua beleza sua semelhan a com os pais ou quando se refere a qualquer outro atributo positivo a m e costuma agradecer O elogio tomado pela m e como a confirma o de sua pot ncia compet ncia pois gerou um ser perfeito Seu olhar de admira o o beb seu cetro e ela sua majestade a m e deste beb BATTIKHA FARIA KOPELMAN 2007 p 18 A vit ria em ter procriado um ser perfeito surpreendente no entanto o nascimento de uma crian a portadora de necessidades especiais fragmenta essa sensa o de compet ncia No momento do nascimento em que os pais se deparam com uma crian a portadora de necessidades especiais e n o com a idealizada ocorre a ruptura de um sonho de um ideal O ver se pai e m e de um rec m nascido diferente daquele sonhado faz com que os pais num primeiro momento vivenciem a sensa o de perda da morte do filho idealizado o que leva ao enfrentamento do processo de luto da crian a que haviam sonhado LEVORLINO 2005 LEAL 2006 MILBRATH 2006 Desaparecido o objeto externo o sujeito precisa reconhecer este fato e realizar o trabalho de luto que um conjunto dos dispositivos pr prios para eliminar de maneira mais ou menos dur vel as consequ ncias de uma perda libidinal Neste processo a libido precisa se desligar das lembran as e esperan as que
179. estimular as habilidades motoras cognitivas da crian a ANDERSON 2007 Quando ela foi estimulada a dar o banho na UTIN sentiu se insegura para faz lo naquele 123 momento entretanto na pediatria foi obrigada a realizar o banho sozinha A a o de dar o banho pode parecer simples mas a F4M e n o se sentia segura para realiz lo A crian a acabara de sair da unidade semi intensiva fazendo com que a M e ainda a considere muito fr gil situa o que explica perfeitamente o receio materno Situa o semelhante foi encontrada num estudo desenvolvido por Collett e Rocha 2004 em que identificaram que a enfermagem n o estabelece um di logo com as m es sobre o cuidar sobre como cuidar da crian a Elas conclu ram que para a enfermagem como se a m e tivesse a obriga o de saber e de fazer certas a es como o dar o banho Sendo assim os profissionais de sa de que estavam trabalhando na pediatria poderiam ter minimizado esse medo com uma atitude simples como acompanh la durante o primeiro banho A fragilidade da crian a costuma ser uma situa o assustadora para os pais em muitos casos eles a percebem como uma porcelana chinesa o que faz com que se sintam com muito medo de errar e por isso ficam extremamente inseguros MALDONADO DICJSTEIN NAHOUN 1996 Sabe eu dizia assim pra minha m e eu n o vou consegui cuida dele e ela dizia assim como n o vai consegui tu j tivesse um JEu cheguei em
180. estrutura paternalista da sociedade No entanto com o advento da industrializa o e a ru na das grandes propriedades rurais esse modelo vem sendo substitu do pela fam lia nuclear moderna LEVORLINO 2005 A fam lia dependendo do contexto rea do conhecimento e referencial que se utiliza apresenta variados tipos de estrutura organizacional de acordo com v rios autores o Nuclear consiste no conjunto dos pais e seus filhos dependentes que habitam num ambiente em comum e vivem separados da fam lia de origem mas permanecem mantendo contato com ela A fam lia nuclear considerada extremamente funcional possuindo como prot tipo os relacionamentos humanos e a unidade b sica familiar para a composi o de estruturas familiares mais complexas WONG WHALEY 1989 LOWDERMILK PERRY BOBAK 2002 SOARES 2006 o Extensiva envolve a fam lia nuclear e outras pessoas com la os sangii neos tradicionalmente composta de dois ou mais n cleos familiares mas pode tamb m incorporar parentes colaterais WONG WHALEY 1989 LOWDERMILK PERRY BOBAK 2002 SOARES 2006 o Binuclear constitu da ap s o div rcio cujo filho membro da fam lia nuclear de ambos Nesta uni o ocorre a recomposi o da fam lia na maioria das vezes com filhos de ambos aumentado a complexidade na adapta o e ajuste a nova situa o MALDONADO 1989 SOARES 2006 o Fam lias de pai m e nicos pode resultar da perda de um dos
181. etos estranhos mas nesse mundo que eles est o depositando a responsabilidade pela vida e ou morte de seu beb por isso t o importante a intera o e a confian a da fam lia com esse mundo ou seja com os profissionais que est o prestando a assist ncia crian a A confian a considerada a base de qualquer relacionamento sendo considerado um fator de relev ncia e decisivo no sucesso e no insucesso de qualquer rela o VALENTIN KRUEL 2007 Os autores referem ainda que a sonega o priva o de uma informa o pode levar a quebra do v nculo de confian a Sendo assim a fam lia ao acreditar que os profissionais da sa de est o omitindo escondendo um ou mais fatos em rela o ao estado da crian a sente uma ruptura na rela o de confian a estabelecida com a equipe Existe a necessidade de um interc mbio de informa es entre a equipe e a fam lia acerca das condi es cl nicas do rec m nascido Os pais precisam saber cada passo da interna o do filho fazendo com que eles participem mais dos cuidados ao neonato GUIMAR ES MONTICELLI 2007 Segundo o ECA 1990 os pais ou respons veis t m direito de participar ativamente do diagn stico tratamento e progn stico da crian a recebendo informa es sobre os procedimentos a que ser submetida Mesmo sendo um direito da crian a de que seus pais sejam sabedores de sua situa o as m es desse estudo referem que as informa es que recebiam eram vaga
182. eu o pai dela e o meu filho que tem 26 anos A a doutora me disse que o caso dele n o era bom Que era bem grave At disse assim pra mim entre 100 de chance ele tem 5 a 10 Era muito pouca chance de sobreviver FIV O doutor mesmo falou comigo disse que era grave que de 10 tirava 5 n o lembro bem as palavras dele mas ele me explicou assim F6M e Realmente a ci ncia m dica tem comprovado em suas pesquisas que a crian a nascida com um APGAR baixo nos cinco primeiros minutos possui uma probabilidade muito maior de bito neonatal quando comparada a uma crian a com as mesmas condi es cujo APGAR manteve se dentro dos valores considerados normais AYLWARD 1993 SANCHES 1995 ROTTA 2002 Entretanto essa mesma ci ncia tamb m tem comprovado com os avan os tecnol gicos ocorridos na neonatologia nos ltimos trinta anos ter sido poss vel aumentar os ndices de sobreviv ncia de rec m nascidos cujos progn sticos h alguns anos seriam extremante desfavor veis MANCINI et al 2004 PROCIANOY GUINSBURSG 2005 Nessa perspectiva probabil stica a crian a muitas vezes passa a ser vista como um elemento constituinte de uma amostra cujas regras estat sticas tentam cada vez mais estabelecer e revelar as m dias que dir o quais as caracter sticas dos grupos que ir o ou n o sobreviver Mas enfim o problema consiste em saber dentro de que oscila es em torno de um valor m dio puramente te rico
183. eus a de noite eu fui l na UTI de noite na hora da visita passei na igreja e o pastor me deu um leo ungido elas n o deixaram entrar JEu sou evang lica A ele disse que a enfermeira disse que n o podia entr que era dia dos pais e n o deixou eu entr A enfermeira chefe da UTI a eu disse pra ela bom ent o me faz um favor pra mim me leva esse leo me unge ele unge o bercinho dele e unge as tuas m os que em nome de Jesus vai curar Deus vai te aben oar tuas m os pra toca nas crian a E ela foi Ungiu ele ungiu as m o dela Foi perguntado a v ent o a senhora acha que esse leo foi respons vel pela melhora de seu neto Sim minha filha entrevistadora eu tenho certeza eu n o acho eu tenho certeza que foi o leo Jesus que curou o meu neto Fl V Para a FI V a melhora e a alta de seu neto da UTIN foi um milagre uma ben o de Deus Nesse momento n o se pretende entrar no m rito se o ocorrido foi ou n o um milagre ou em pormenores de religi o o que se pretende com o depoimento da Fl V mostrar como as cren as pessoais e familiares influenciam no processo de adapta o e na forma como a fam lia cuida da crian a Ele uma crian a que n o d trabalho nenhum uma perfei o de sa de alegre brincalh o s n o fala ainda vou te dizer assim ele foi gra as a Deus maravilhosamente aben oado gra as a Deus F2V Na fala acima a F2V diz que
184. evista oportunizou se aos entrevistados se assim desejassem acrescentar algo a respeito do assunto V rios aproveitaram esse espa o para se manifestar livremente enriquecendo a pesquisa e expressando os seus sentimentos apreens es e cuidados com a crian a com necessidades especiais As entrevistas tiveram dura o m dia de quarenta e cinco minutos por entrevistado Ap s as grava es as entrevistas foram transcritas na ntegra pela pesquisadora para garantir que os conte dos permanecessem os mais representativos e fidedignos em rela o ao que os participantes da pesquisa pretendiam expressar 4 5 An lise e interpreta o dos dados Os dados coletados nesse estudo foram analisadas luz do referencial te rico constru do apoiando se no m todo de an lise de conte do que segundo Minayo 2007 pode ser empregado para realizar a classifica o dos dados ou seja permite agrupar id ias palavras express es ou elementos em torno de conceitos constituindo as categorias e subcategorias Dentre as formas de an lise de conte do optou se por utilizar a an lise tem tica que representa o tratamento dos dados em pesquisa qualitativa a qual consiste em tr s etapas pr 82 an lise explora o dos dados e tratamento dos resultados obtidos e interpreta o MINAYO 2007 Na pr an lise os dados coletados foram transcritos na ntegra Ap s foram realizadas leituras e releituras flutuantes com a finalida
185. fertadas a linguagem utilizada ao tipo de aten o dispensada a maneira como a equipe acolhe a fam lia e ao conv vio entre eles WERNET 2007 Quando os pais n o estabelecem um v nculo de confian a com a equipe de sa de fica extremamente dif cil o estabelecimento de uma rela o ben fica entre ambos PAULI BOUSSO 2003 Com essa perspectiva dialogou se com as fam lias a fim de vislumbrar de acordo com suas viv ncias como ocorreu a comunica o entre ela fam lia e a equipe de sa de A primeira dificuldade encontrada a qual se denominou de ru do na comunica o foi a aus ncia de uma refer ncia ou seja as fam lias n o encontraram dentre os integrantes da equipe algu m que lhes fosse como um ponto de refer ncia como pode se observar nos trechos que seguem Todos os dias era um m dico diferente F3M e Eu me lembro assim que sempre tinha um pediatra diferente n e isso uma outra coisa que eu acho muito errado porque cada um te diz uma coisa cada um tem o seu ponto de vista pr prio um te fala uma coisa o outro te fala menos F4M e A F3M e e a F4M e remetem a dificuldade que sentiram pela mudan a constante quase que di ria do profissional que fornece as informa es s fam lias Al m disso a Est mulos contextuais aqui compreendido luz do modelo de adapta o de Roy ou seja s o todos os est mulos do mundo interior e exterior da pessoa que influenciam a situa o e qu
186. fici las FURTADO LIMA 2003 BRAGA VILA 2004 MILBRATH 2006 GRIPPO 2007 Essa quest o tamb m abrange os elementos do cuidado pois para realizar a a o de cuidar preciso reconhecer o objeto do cuidado os condicionantes capazes de assegurar uma melhor qualidade de vida e especificamente conhecer como buscar os instrumentos e as estrat gias para auxiliar no cuidado Para tanto necess rio reconhecer os significados as express es e as estruturas que mediatizam a vida e a sa de das pessoas para as quais se presta o cuidado QUEIROZ JORGE 2006 A enfermagem ao prestar cuidados deve estar atenta para situa es vividas no cotidiano do ser que cuidado al m das cren as atitudes valores que poder o influenciar de alguma maneira MUNIZ SANTANA 2002 p 21 Cabe destacar que a honestidade comp e o cuidado portanto ao elaborar as estrat gias de cuidado e ao realizar a a o de cuidar a enfermeira deve ver a fam lia como um ambiente complexo e singular fruto de sua cultura valores cren as viv ncias que 63 necessitam e merecem respeito Desse modo a enfermeira deve ser capaz de compreender o outro e n o querer fazer do outro o que ela gostaria que ele fosse Esse conhecimento ter impacto sobre o cuidar educar a fam lia e consubstanciar as pr ticas de cuidado para com a crian a QUEIROZ JORGE 2006 No entanto al m desses conhecimentos as estrat gias de educa o em sa de devem ter
187. fixia perinatal sendo a causa mais comum de defici ncia neurol gica n o progressiva na inf ncia Tais defici ncias incluem uma variedade de anormalidades denominadas como PC SANHES 1995 Asfixia perinatal considerada a afec o neurol gica mais comum no per odo neonatal GUERPELLI 2003 Sabe se que a paralisia cerebral provocada pela falta de oxig nio nas c lulas cerebrais devido hipoxemia diminui o da concentra o de oxig nio no sangue e ou isquemia diminui o da perfus o do sangue no c rebro No per odo neonatal ocorre a soma destas duas situa es hipoxemia e isquemia A encefalopatia hip xico isqu mica portanto caracteriza se pelo conjunto hipoxemia e isquemia que associados a altera es metab licas principalmente no metabolismo da glicose levam a altera es bioqu micas biof sicas e fisiol gicas as quais se traduzem por manifesta es cl nicas secund rias ao comprometimento fisiol gico ou estrutural DIAMENT 1996 ROTA 2002 GUERPELLI 2003 ARAUJO DINIZ 2003 importante salientar que a hip xia e a isquemia ocorrem simultaneamente podendo em alguns casos haver o predom nio de uma das duas situa es SANCHES 1995 A asfixia perinatal tem uma incid ncia de dois a quatro para cada mil nascidos vivos sendo que em rec m nascidos de baixo peso essa incid ncia chega a 60 As crian as sobreviventes de um epis dio de asfixia podem desenvolver paralisia cerebral retardo
188. foi a pediatra uma mo a bem alta bem elegante n o me lembro o nome dela A ela foi l e me explicou o que ele tinha no caso ele n o tinha a pelezinha do intestino que o pulm ozinho dele subiu no caso o intestino subiu apertando o pulm ozinho dele Ai que era tanta coisa na hora que a gente tava meio eu tava s chorando eu entendia tudo mal depois me explicaram com calma F6M e A literatura n o faz refer ncia de como o profissional deve proceder com a parturiente quando o rec m nascido sofre uma intercorr ncia e transferido para a UTI 99 Neonatal mas acredita se que a m e merece e tem o direito de uma explica o mesmo que esse n o seja o momento de se entrar em detalhes do ocorrido mas o sil ncio dos profissionais percebido pela parturiente pode ser muito mais angustiante e desesperador do que saber que seu filho sofreu um problema mas est sendo acompanhado por profissionais qualificados para atend lo na UTIN Assim salienta se a import ncia de um cuidado atendimento humanizado e qualificado que perceba a parturiente como um ser humano biopsicossocioespiritual e n o apenas como um objeto em que se esta aplicando uma t cnica 5 1 4 Dificuldades na forma o do v nculo no ambiente da UTI Neonatal Nas subcategorias anteriores foi poss vel vislumbrar a viv ncia dessas fam lias no que concerne a gesta o e o parto Agora pretende se refletir sobre a forma o do apego e a influ n
189. fregiiente nem prolongado sendo rapidamente substitu do pelo cuidado quando os acontecimentos exigem Numa m e 110 emocionalmente perturbada por outro lado tal comportamento pode interferir seriamente com os cuidados ao filho Vale destacar que ap s o ocorrido os av s assumiram a tutela da crian a e passaram a cuidar dela mesmo que a m e biol gica permanecesse morando na mesma resid ncia que a crian a Quando ela nome abandonou a guria crian a que sumiu eu fui at a justi a comuniquei o que tava acontecendo porque ela tinha registrado n encaminhei pra pega a guarda da menina F2V Olha sempre quem cuido dela pra mim foi a minha m e desde pequenininha quem cuidava sempre dela pra mim era a minha m e ela chama a minha m e de m e e o meu pai ela chama de pai F2M e Os av s da crian a assumiram a responsabilidade do cuidar e aparentemente a crian a conseguiu criar e manter um vinculo de apego com eles Bowlby 2004b nos diz que a crian a quando separada da m e indiferentemente do motivo depois de uma fase de retraimento e apatia come a a buscar novas rela es possuindo a capacidade de vincular se com outra figura materna que esteja disposta a desempenhar para ela o papel de m e carinhosa assim com o passar do tempo a crian a acabar por aceit la e trat la quase como se fosse a sua pr pria m e 5 1 5 Comunica o entre a equipe de sa de e a fam lia bases fundame
190. i o da m e cardecista e do pai cat lico n o praticante Para facilitar a visualiza o das fam lias do estudo apresenta se o Quadro 2 Perfil das fam lias do estudo QUADRO 2 Perfil das fam lias do estudo 14 Data de Tipo de APGAR dade Sexo Peso ao Pr natal Situa o familiar atual Integrantes da fam lia nascimento Parto es Gestacional nascer que fizeram parte do estudo FC1 26 07 2006 Ces rea 1 2 B7 semanas Masculino 5455g 8 consultas Pais separados M e Mora com a m e a v e um irm o V materna Renda familiar 600 00 reais FC2 13 08 2005 Normal 0 2 B9 semanas Feminino 2495g N o Pais separados M e Mora com a m e os av s maternos tutores V materna legais e nove tios todos crian as V materno Renda familiar 700 00 reais FC3 4 06 2006 Ces rea 1 2 B7 semanas Feminino 2860g consultas Pais com relacionamento est vel mas n o M e moram juntos Mora com a m e a v materna e uma tia Renda familiar 600 00 reais FC4 13 10 2005 Normal 0 3 B9 semanas Feminino 2955g 12 consultas Mora com o pai e a m e casados M e com A m e t cnica de enfermagem f rceps Renda familiar 500 00 reais FC5 13 06 2007 Normal 0 2 B6 semanas Masculino 2195g 1 consulta Mora com o pai e a m e casados e um irm o M e Renda familiar 380 00 reais FC6 16 11 2007 Ces rea 1 3 87 semanas Masculino 2930g 8 consultas Mora com a m e e um irm o M e Renda familiar 380 00 reais
191. ian a Diante dessas constata es formula se a seguinte quest o problema Como a fam lia cuida da crian a portadora de paralisia cerebral nos tr s primeiros anos de vida Alicer ada nos dados emp ricos pressup e se que 21 o A anuncia o da situa o de sa de da crian a n o foi realizada conforme as necessidades da fam lia o A incompreens o da situa o de sa de da crian a dificulta o cuidado prestado a ela pela fam lia o As fam lias carecem de apoio por parte da equipe de sa de o As crian as portadoras de necessidades especiais decorrentes da paralisia cerebral n o recebem os cuidados da fam lia conforme as suas necessidades porque a mesma n o foi orientada de maneira sistem tica e contextualizada durante a hospitaliza o o As fam lias desconhecem os direitos das crian as o A crian a portadora de necessidades especiais decorrentes da paralisia cerebral n o disp e de a es e servi os de sa de espec ficos para assegurar o suporte necess rio as suas fragilidades Com o prop sito de buscar respostas para a quest o norteadora que se encontra ancorada nas inquietudes e indaga es da pesquisadora e com base nos pressupostos apresenta se o objetivo dessa pesquisa OBJETIVO GERAL Conhecer como a fam lia cuida da crian a portadora de paralisia cerebral nos tr s primeiros anos de vida 2 REVIS O BIBLIOGR FICA Ciente da import ncia principalmente s cio cultural do
192. ica velha Psicologia em estudo v 11 n 1 p 29 38 jan abr 2006 RIBEIRO R L R Enfermagem e fam lias de crian as com s ndrome nefr tica novos elementos e horizontes para o cuidado 2005 195f Tese Doutorado em Enfermagem Universidade de S o Paulo Ribeir o Preto 2005 RIBEIRO A A ERDTMANN B K NITSCHKE R G A exc ntrica fam lia de Ant nia imagens da fam lia contempor nea Texto Contexto Enfermagem v 12 n 3 p 377 382 2003 RODRIGUES M P LIMA K C RONCALLI A G A representa o social do cuidado no programa de sa de da fam lia na cidade de Natal Ci ncia e Sa de Coletiva v 13 n 1 p 71 82 2008 175 ROSSATO AB DE LM NGELO M Cren as determinantes da inten o da enfermeira acerca da presen a dos pais em unidades neonatais de alto risco Rev Latino am Enfermagem v 10 n 1 p 48 54 2002 ROTTA N T Paralisia cerebral novas perspectivas terap uticas Jornal de pediatria Rio de Janeiro v 78 n 1 p 48 54 2002 RUDOLPH A M KAMEI R K Rudolph Princ pios de Pediatria S o Paulo Roca 1997 844p SABAT S A L BORBA R I H As informa es recebidas pelos pais durante a hospitaliza o do filho Rev Latino Am Enfermagem v 12 n 6 p 968 973 2005 SAMICO I C Avalia o da aten o sa de da crian a um estudo de caso no Estado de Pernambuco Tese Doutorado em Sa de P blica Escola Nacional de Sa de P blica S o Paulo 2003 SANCH
193. ificuldade de cri ela Gra as a Deus depois de tudo o que aconteceu com ela F3M e Ah cuidar como eu cuidava do outro porque eu tento n o botar na minha cabe a que ele tem um probleminha assim se n o acho que eu vou ficar assim ele tem um problema ele doente n Ent o eu trato ele que nem o outro s que eu cuido mais por causa que eu tenho medo Deus o livre se ele fica doente ou baixar de novo F6M e A F2M e fala que cuidar de sua filha normal como cuidar de qualquer outra crian a Provavelmente para ela toda a crian a seja cuidada da mesma forma J a F3M e diz que cuidar de sua filha algo gratificante e tra a um paralelo entre a dificuldade sentida num primeiro momento quando a crian a nasceu e foi internada na UTIN agregando se ao medo da perda morte parece minimizar qualquer outra dificuldade que ela venha a ter A F6M e procura cuidar igualmente de seus filhos mas tem cuidado especial para que a crian a 6 n o fique doente ela segue a orienta o que recebeu como foi visto na categoria anterior para cuidar para que ele n o desenvolva um novo problema respirat rio Dentre as formas como as fam lias do estudo cuidam de seus filhos foi poss vel encontrar semelhan as no que diz respeito ao cuidar embasado nas cren as valores culturas e experi ncias pr vias Entretanto ao analisar os dados o fato que mais chamou a aten o foi a diferen a encontrada no processo de cuidar Quando a f
194. imento de uma crian a considerado um dos acontecimentos mais significativos marcando uma importante mudan a na estrutura e na organiza o intra familiar visto que demanda da fam lia em especial dos pais a utiliza o de uma s rie de mecanismos que possibilitam o enfrentamento e a incorpora o da nova situa o LEVORLINO 2005 Toda nova situa o a qual o ser humano exposto faz com que ele passe por um processo de adapta o que ser mediado por mecanismos que dir o se ele ter uma resposta adaptativa ou uma resposta ineficaz frente situa o Segundo o Modelo de adapta o de Roy cada ser humano vivencia de forma particular as situa es a que exposto e paralelamente responde de forma singular a cada um dos processos de adapta o a que exposto Neste sentido a pessoa vista como um sistema adaptativo o qual significa que o ser humano possui a capacidade de se ajustar efetivamente s mudan as do meio ambiente e consegiientemente afeta tamb m esse ambiente pois ao perceber o ser humano numa vis o hol stica parte da id ia de que o sistema humano funciona como um todo n o passando mais do que a mera soma das suas partes ANDREWS ROY 2001 CAPRA 2006a Os comportamentos emergidos durante esse processo s o abordados pelo Modelo de adapta o de Roy em quatro modos de adapta o o modo fisiol gico compreende as respostas f sicas aos est mulos e s manifesta es das atividades fi
195. inatal grave No entanto para Calil e Chia 2003 a maior incid ncia de paralisia cerebral apresenta se em rec m nascidos com Apgar inferior a 3 no quinto minuto J para Rezende 1998 muito mais significativo em prever sequelas neurol gicas o ndice de Apgar consistentemente muito baixo 0 3 em 10 15 e 20 minutos 7 O escore de Apgar foi desenvolvido pela anestesiologista Virginia Apgar em 1952 sendo considerado um m todo r pido de avalia o das condi es cl nicas do rec m nascido O ndice do Apgar possui cinco componentes fregii ncia card aca esfor o respirat rio t nus muscular irritabilidade reflexa e cor SOUZA 2003 45 O Apgar baixo no primeiro minuto de vida deve ser usado como um indicador de asfixia pr via e n o como um fator que predisponha com certeza um dano neurol gico por m se a asfixia produzir um Apgar baixo no quinto minuto indica quase com certeza absoluta que ocorreu um dano neurol gico LAFFITA 2005 Acredita se que o Apgar no primeiro minuto correlaciona se melhor as altera es bioqu micas e com o grau de redu o do pH no sangue enquanto o Apgar baixo no quinto minuto reflete um poss vel comprometimento do sistema nervoso central bem como seu progn stico Al m disso estudos recentes consideram o Apgar de quinto minuto como o melhor ndice independente para se avaliar o comprometimento sist mico correlacionando se ao n mero de rg os e sistemas afetados e a gravidade
196. inda n o podia me dize com certeza o que seria e do resto ela me falou o que sempre e falavam que ela tava reagindo bem tudo o que aconteceu que ela tava melhorando A pesquisadora perguntou e essa sequela tu chegou a perguntar que tipo de sequela e porque essa sequela eu perguntei e ela me disse que n o podia me responde ainda que tipo de segiela e acabo que depois disso eu n o vi mais essa pediatra que me falo E ai eu perguntei pra outra m dica e ela me disse que a princ pio n o que ela n o teria segiiela alguma depois de tudo o que elas viram que analisaram que ela n o teria segiiela alguma e que eu n o era pra me preocupa com isso porque ela disse que na verdade a crian a 1 nome nasceu de novo porque eu achei que por toca nela assim ela n o mexia muito ela n o se mexia muito nem chorava e agora a minha dinda me fala deixa ela chora porque as mais velhas dizem que quanto mais a crian a chora mais ajuda a abri o pulm o F3M e Falavam assim teve isso teve aquilo Hoje ela teve isso sabe hoje tava assim ou hoje melhor alguma coisa Me falavam que de repente ela podia te problema assim de concentra o no col gio Certas coisas me falavam mas n o me disseram nada assim o quando tu sa daqui tu leva ela pra faz uma fisioterapia uma estimula o isso nunca me falaram F4M e As falas dos familiares demonstram que alguns deles receberam a informa o de que seus rec m nascidos poderiam desenvol
197. inserida devendo ser cadastrada e acompanhada pela equipe multiprofissional VALENTIN KRUEL 2007 constitu da pelos diversos profissionais da sa de que atuam de forma integrada em busca de construir a sa de no coletivo O preconizado pelo programa portanto diverge da realidade encontrada e demonstra a inacessibilidade dos sujeitos assist ncia n o meramente a inacessibilidade da assist ncia no n vel da aten o b sica mas tamb m a inacessibilidade em todas as esferas de aten o Valentin e Kruel 2007 destacam que a aten o b sica deveria ser a porta de entrada dos usu rios ao sistema mas os sujeitos do estudo segundo eles n o est o tendo acessibilidade hierarquiza o do SUS A equipe de Sa de da Fam lia teoricamente capacitada para conhecer as fam lias pelas quais respons vel Ao conhec las em sua singularidade capaz de identificar os seus principais problemas de sa de suas situa es de risco suas necessidades assistenciais para um crescimento e desenvolvimento saud vel Essa equipe portanto deveria acompanhar as fam lias do estudo pois todas se encontram em situa es iminentes de risco e necessitadas de elevado grau de aten o O desconhecimento da exist ncia da ESF revela que na pr tica ela ainda possui um longo caminho a percorrer para alcan ar os objetivos da integralidade e acessibilidade beneficiando o crescimento e desenvolvimento da crian a Para se atingir um cuidado a
198. inter rela o entre os saberes al m de mobilizar recursos provenientes dos setores p blicos e privados em prol da melhoria da qualidade de vida BUSS 2000 HEIDMAM et al 2006 Em decorr ncia do impacto causado a partir da cria o e divulga o do Relat rio de Lalonde 1974 que preconiza a es de sa de com intuito preserva o da qualidade de vida individual e coletiva ocorreram por todo o mundo encontros e confer ncias internacionais e nacionais a fim de realizar a discuss o sobre a promo o da sa de BRASIL 2002b Sendo assim vale destacar a 8 Confer ncia Nacional de Sa de no Brasil em mar o de 1986 quando a Sa de passa a ter a sua concep o ampliada tornando se a resultante das condi es de alimenta o habita o educa o renda meio ambiente trabalho transporte emprego lazer liberdade acesso e posse da terra e acesso a servi os de sa de BRASIL 1986 Devido ao empenho dos participantes da 8 CNS a sa de passou a integrar a Constitui o Federal de 1988 conforme o artigo 196 como um Direito de todos e dever do estado garantido mediante pol ticas sociais e econ micas que visem redu o do risco de doen a e outros agravos e ao acesso universal e igualit rio s a es e servi os para sua promo o prote o e recupera o Posteriormente para dar concretude a esse direito com a promulga o da Lei Org nica da Sa de n 8 080 90 foi criado o Sistema nico d
199. iviliza o deu se a partir da revolu o neol tica de mais ou menos 10 000 a C at cerca de 4000 a C quando pela primeira vez na hist ria da humanidade o homem passou a interferir no ambiente procurando controlar as fontes de sua alimenta o Foi nessa poca ent o que se iniciou o cultivo de plantas a cria o de animais e por esse motivo grande parte da popula o abandonou a vida n made As comunidades neol ticas come aram a produzir mais alimentos do que era necess rio para o consumo imediato fazendo estoques desses alimentos o que impulsionou o crescimento populacional e o surgimento das primeiras cidades A passagem do per odo da pr hist ria para a hist ria foi marcada pela era dos metais quando ocorreu o aparecimento da escrita e o dom nio sobre os metais Essas mudan as foram acompanhadas por novas formas de relacionamento social e o conjunto dessas transforma es segundo os historiadores caracteriza o in cio da civiliza o Com o nascimento da civiliza o ocorreram v rias mudan as na sociedade ocasionando o surgimento de diferentes classes sociais a divis o social do trabalho e a forma o do Estado A Antiguidade perdura do surgimento da escrita at a queda do imp rio Romano foi marcada por v rias civiliza es por m nesse momento dar se nfase civiliza o Grega Durante a maior parte da hist ria os gregos foram liderados pelas cidades de Esparta e Atenas Em ambas as cidad
200. jetiva se nessa categoria refletir sobre a 149 acessibilidade dos sujeitos do estudo fam lias de crian as portadoras de paralisia cerebral aos princ pios do SUS Acessibilidade neste caso mais abrangente do que a mera disponibilidade de recursos em um determinado momento e lugar Refere se s caracter sticas dos servi os e dos recursos de sa de que facilitam ou limitam seu uso por potenciais usu rios A acessibilidade corresponde a caracter sticas dos servi os que assumem significado quando analisados luz do impacto que exercem na capacidade da popula o de us los OLIVEIRA et al 2008 p 191 Nessa perspectiva a primeira quest o levantada junto aos sujeitos do estudo buscou conhecer a integralidade no atendimento recebido por eles inquerindo os sobre a exist ncia de um encaminhamento entre os servi os de sa de Encaminharam ele pr no caso ele consult todos os meses l dentro da FURG no caso pela pediatria pelo neonatal na pediatria com a M dica nome Todos os meses ele faz o acompanhamento quem encaminhou ele foi o pediatra que deu alta pra ele do hospital JEla s me encaminhou quando ele tinha quatro meses pro oftalmologista porque eles achavam que ele tinha alguma coisa no olho eles achavam que ele n o seguia o movimento A eu levei ele tr s vezes no oftalmo e at agora n o achamos nada no olho dele F1M e Pra mim n o falaram nada assim que eu me lembre F2M e
201. juda muito se tive que fica com ela pra mim faze qualquer coisa ela sempre fica e o pai dela tamb m F3M e Ah a minha vida era bem diferente porque eu estudava eu estudava de manh estudava de noite e quando ela nasceu eu parei tudo a quando eu terminei o t cnico foi uns dois meses antes dela nasce a n o deu nem pra trabalha n eu trabalhei um m s e pouco depois que ela nasceu trabalhei dois meses foi s o que eu trabalhei mas eu n o sabia eu n o sabia de tudo isso a que ia acontece n que ia tem que ta sempre na correria com ela mas tamb m eu n o posso faze nada porque nem escolhinha n n o aceitam ou vou bota ela numa escolhinha pra deixarem ela jogada de repente ou ent o bota ela numa escolhinha que seja car ssima porque de repente a nica que aceita uma que tem aqui perto parece que aceita mas eu nem sei quanto que por m s mas eu acho que deve ser uns 400 reais por m s ent o antes 128 era uma coisa e agora s em fun o dela n m dico toda a fun o F4M e Mudou bastante antes era muito menos responsabilidade e agora at pra sai dif cil eu assim n o consigo mais sa de casa sabe porque cuida de dois n o f cil F5M e Eu tive que para de trabalha que eu sempre trabalhei n Eu tive que parar F6M e Os depoimentos acima mostram que as m es abdicaram de outros pap is para tornarem se m es A FIM e F3M e e a F6M e f
202. liar Os sentimentos de culpa de medo em rela o ao futuro se intensificam e normalmente se entrela am com sentimentos de rejei o decep o e revolta por n o ter vindo crian a que tanto eles haviam idealizado MALDONADO DICKSTEIN NAHOU 1996 LEAL 2006 Defrontar se com a crian a real nem sempre f cil principalmente quando essa muito diferente dos sonhos constru dos durante a gesta o ap s o diagn stico que deixa de existir concretamente a possibilidade de realizar se naquela crian a tudo o que foi idealizado para uma crian a normal O peso deste momento s vezes toma uma dimens o cr tica levando a m e o pai ou ambos a entrarem em estado de choque LEVORLINO 2005 p 90 Pode se descrever a situa o como uma profunda e lenta ferida narcisista de dif cil e lenta recupera o As id ias conscientes dos pais centram se na viv ncia de haverem criado um monstro Esse conflito surge tanto na mulher quanto no homem e em menor grau nos demais familiares Criando se ent o um profundo drama o qual nem sempre se consegue superar SOIFER 1992 Os planos de futuro para essa crian a s o abdicados e a experi ncia da paternidade deve ser ressignificada A fam lia necessita passar por um processo de supera o at que aceite a crian a e modifique a sua rede organizacional a fim de desenvolver um ambiente prop cio para a inclus o dessa crian a BUSCAGLIA 1997 SILVA DESSEN 2001
203. lias de origem da hist ria de vida da pr pria fam lia Ela tem sua pr pria cultura que estrutura e fundamenta seu funcionamento WERNET 2007 28 A cultura de determinada fam lia ou sociedade um sistema simb lico que pode ser percebido nas estruturas express es e nos princ pios ideol gicos do grupo QUEIROS JORGE 2006 Ela tamb m refere se aos valores s cren as s normas que regem parte do cotidiano de cada ser humano TEIXEIRA et al 2006 Dessa forma respons vel pelas atitudes a es pela forma de cuidar pelas atribui es impregnadas nos pap is a serem desenvolvidos por cada um dos indiv duos que comp em o ser fam lia com uma determinada cultura Sob essa tica pode se dizer que a fam lia vivencia cada evento a partir dos significados que ela d a esse evento WERNET 2008 As cren as familiares influenciam intensamente a forma como fam lia funciona como um organismo vivo e principalmente como ela reage e adapta se s adversidades Sendo assim as repostas obtidas pelos sujeitos sejam elas adaptativas ou ineficazes ter o repercuss es no todo influenciando toda a teia de inter rela es que comp em o sistema familiar Essa situa o explicada pela Teoria Geral dos Sistemas em que todas as vari veis no sistema est o interligadas a rigidez em uma delas afetar tamb m as outras e a perda da flexibilidade propagar se por todo o sistema CAPRA 2006 p 267 Dessa forma cada
204. m e de um filho portador de necessidades especiais Portanto para desempenhar o novo papel e os anteriores eles precisam ancorar se em pessoas capazes de formar redes para apoi los 5 Interdepend ncia aqui definido como as rela es pr ximas das pessoas que envolvem a vontade e capacidade para amar respeitar e valorizar os outros e aceitar e responder ao amor respeito e valor atribu do pelos outros TEDROW 2001 p 438 137 Compreendendo se a necessidade do ser humano de intera o com outros seres humanos bem como sua necessidade de estar apoiado no que se denomina de redes de apoio social vale destacar a vis o de Capra 2006 a b ao referir se que todo o sistema vivo para a sua organiza o possui uma propriedade important ssima que um padr o de rede Onde quer que encontremos sistemas vivos organismos partes de organismos ou comunidades de organismos podemos observar que seus componentes est o arranjados maneira de rede Sempre que olhamos para vida olhamos para redes CAPRA 2006 p 77 As redes de apoio social podem ser consideradas como teias de rela es sociais que circundam um indiv duo CHOR et al 2001 um sistema composto por v rias pessoas com fun es espec ficas que oferecem apoio emocional financeiro educa o compartilhamento de responsabilidades DESSEN BRAZ 2000 VASCONCELOS LIRA LIMA 2006 e que possuem uma influ ncia particular nos mecanismos de enfrentam
205. m a crian a brabo n Tu ganhar nen e ficar horr vel F6M e Ir para a casa com um beb novo sempre um obst culo a ser transposto BRAZELTON 1988 p 138 A complexidade de ir para a casa com um rec m nascido uma tem tica amplamente discutida na literatura Entretanto as m es desse estudo receberam alta hospitalar no p s parto mas os filhos permaneceram internados o que as levou a retornarem para seus lares sem o beb Cabe destacar que no hospital do estudo n o existe alojamento materno As m es descrevem as dificuldades do retornar para a casa sem seus filhos a F5M e fala do seu sentimento de impot ncia por n o poder ficar com seu filho e n o poder sequer telefonar noite para ter not cias devido a situa o financeira A F3M e por sua vez afirma que a sua re interna o hospitalar pela cefal ia foi um acontecimento bom pois permitiu que ela ficasse um maior tempo com sua filha mesmo que s fosse permitido a entrada na UTIN nos hor rios pr estabelecidos Os profissionais necessitam cuidar da crian a e de sua fam lia com uma vis o hol stica e n o perceb las de forma fragmentada Esses profissionais n o percebem muitas vezes o cuidado aos pais como parte do cuidado crian a Ao cuidar da crian a deve se ver a m e pai RN fam lia como sujeitos nicos inseridos em um contexto hist rico carregado de experi ncias valores culturas cren as e medos para que assim se p
206. m apresento resumidamente um pouco da hist ria de cada sujeito 4 3 1 A Fam lia 1 FIM e FIV Crian a 1 A crian a 1 nasceu de parto ces reo com idade gestacional de 37 semanas APGAR 01 e 02 no primeiro e quinto minuto respectivamente pesando 5455g Mora com sua m e seu irm o e sua av com uma renda familiar de mais ou menos seiscentos reais A m e tinha na poca do nascimento 22 anos hoje est com 23 anos A crian a 1 era seu segundo filho Possui segundo grau completo e no momento encontra se enconstada em decorr ncia de uma s ndrome do p nico e depress o Possui obesidade hipertensa o que culminou em uma pr ecl mpsia Nega ser tabagista etilista e drogadita Realizou pr natal no hospital da FURG perfazendo um total de oito consultas O pai tinha 27 anos na poca do nascimento hoje tem 28 anos possui quarta s rie primaria e trabalha como diarista no porto de Rio Grande Atualmente a m e e o pai encontram se separados A m e e a av s o evang licas Devido m e estar com s ndrome do p nico e depress o optou se por realizar a entrevista tamb m com a av M e da FIM e que mora na resid ncia visto que segundo os sujeitos ela quem presta o cuidado direto crian a enquanto a m e se encontra impossibilitada 4 3 2 A Fam lia 2 F2M e F2V F2V Crian a 2 12 A crian a 2 nasceu de parto normal com idade gestacional de 39 semanas e cinco dias APGAR 0 e 0
207. m com a fragilidade emocional do parto e com a ansiedade e os medos por n o saberem o que estava acontecendo com seus filhos Ai ela pediatra chegou e veio conversar comigo que ele nasceu muito bem mas que ele tinha deprimido e que ele ia te que fica baixado e eu comecei a me assustar Entendesse JN o foi normal pra mim porque na real o meu primeiro filho j ficou no meu colo a eu j comecei a me apavorar F5M e Esse um momento em que a m e quer desesperadamente o seu beb junto dela durante toda a gravidez a gestante sonhou e ter seu beb nos bra os KLAUS KLAUS 2001 p 28 Manter a m e junto ao seu beb logo ap s o nascimento propicia o in cio e o estimulo de mecanismos sensoriais hormonais fisiol gicos e imunol gicos da m e ao filho 97 GUIMAR ES MONTICELLI 2007 Boa parte do comportamento maternal se ocupa em reduzir a dist ncia entre o beb e a m e e em reter o beb em estreito contato f sico com ela BOWLBY 1990 p 257 O primeiro contato materno representa a continua o das liga es intra uterinas onde adicionado o toque e o contato f sico A forma o do v nculo requer contato ntimo entre a m e e o filho pois esse calor substitui a conex o f sica anterior GUIMAR ES MONTICELLI 2007 p 17 Como j foi explicado anteriormente nem sempre poss vel a forma o desse v nculo inicial entretanto as m es merecem e t m direito de rece
208. m escutou os batimentos da crian a E ningu m falou nada claro ningu m falou ningu m abriu a boca e a foi correndo e a depois ela choro Quando ela foi pra UTI ela j tava respirando claro ela foi entubada a a pediatra saiu correndo com ela pra UTI A o meu gineco disse pra pediatra mostra pra ela a eu vi mais ou menos sei l o len ol branco cheio de coisa sangue a eles sa ram correndo com ela F4M e Tiraram ele rapid o assim n o deu nem tempo de eu ver ele Eu n o peguei ele no colo n o tive nenhum contato com ele S ele nasceu me sentei pra ver ele e tiraram correndo F5M e Eu s nica coisa que eu me lembro foi assim quando ele nasceu olhei assim pro lado n o vi choro nenhum achei estranho que ele tava preto tava bem pretinho assim sabe Bem preto Eu disse assim aconteceu alguma coisa com ele ele ta preto e n o chora que dizer A enfermeira n o queria que eu visse que a gente fica aqui e eles ali n E as enfermeiras tudo na volta dele pra reagir ele E eu disse assim n o mas ta acontecendo alguma coisa a eu s vi que o meu cora o acelerou a eu s olhei pro lado e ela vinha com inje o e depois me deu e eu olhei quando ele deu um miadinho 96 de gato bem fraquinho Ah a hora que reagiram ele que ele veio e depois nada F6M e Ao longo da gesta o as m es esperavam ansiosamente por poder ver tocar acariciar o filho A impossibilid
209. medos incertezas e d vidas SOUZA CARVALHO 2002 LEAL 2006 Os pais ao serem notificados de que tiveram uma crian a com uma s ndrome ou um poss vel atraso no desenvolvimento enfrentam per odos dif ceis especialmente no que tange s intera es com os seus filhos devido a fatores emocionais O impacto sentido pela fam lia com a chegada de uma crian a portadora de alguma defici ncia intenso fato que pode causar uma forte desestrutura o na estabilidade familiar A descoberta de que seu filho ser portador de uma defici ncia gera inicialmente nos pais um per odo de choque depois de 51 tristeza ou ansiedade para em seguida e gradualmente ocorrer aceita o da crian a BRAZELTON 1988 Do ponto de vista materno especificamente esse fato geralmente desencadeia rea es sentimentos e comportamentos que podem comprometer drasticamente o v nculo afetivo entre o bin mio materno infantil BRAZELTON 1988 Essa mudan a trazida juntamente com a doen a na percep o de Elsen Marcon e Silva 2002 altera as rela es familiares dividindo a em momentos de avan os e retrocessos que consomem energia e tempo da fam lia podendo diminuir sua privacidade e tamb m provocar isolamento social e emocional No entanto a flexibilidade com que a fam lia ir lidar com a situa o depende das experi ncias pr vias cren as valores de cada um de seus integrantes e a influ ncia e o espa o que ocupam e d
210. mesmo tem convenio com a farm cia e compra os rem dios ela sabe o que faze F2M e Eu n o quase ali no posto porque ali pra tira uma ficha muito tempo tem que ir cedo pra pegar e as vezes tu chega l e j acabou a ficha F6M e As falas mostram a dificuldade enfrentada pelas fam lias para terem acesso ao atendimento no posto de sa de Vale ressaltar que n o s o simples unidades b sicas de sa de mas unidades b sicas com equipes do Estrat gia de Sa de da Fam lia ESF que segundo seus princ pios devem atender com livre demanda e n o com fichas com um n mero limitado de atendimento A falta de acesso aos servi os n o fere apenas o direito assist ncia do cidad o mas tamb m coloca em risco a integridade da sa de desse cidad o A F2M e revela que pela dificuldade no atendimento a F2V sem nenhum preparo cient fico quem medica os integrantes da fam lia e a crian a portadora de necessidades especiais Diante desses depoimentos e cientes da relev ncia da integralidade e da acessibilidade dos servi os e a es de sa de buscou se junto aos atores sociais do estudo conhecer quais os servi os de sa de que eles e suas fam lias possuem acesso Sempre levamo ele na FURG at j levamo ele ali no posto no ano passado quando a doutora dele tava dando consulta do resto s levamo ele pra faze as vacina n FI V Aqui no posto eu s levei pra vacina porque consulta
211. migos companheiros vizinhos e profissionais de sa de professores BRITO 1994 DESSEN BRAZ 2000 VASCONCELOS LEITE SCOCHI 2006 As pessoas que comp em a rede social de apoio e as fun es que exercem mudam de acordo com o contexto social cultural financeiro hist rico e o est gio de desenvolvimento de cada indiv duo e da fam lia enquanto grupo DESSEN BRAZ 2000 SILVA DESSEN 2006 S o esses sistemas de apoio que contribuem para a satisfa o das necessidades de interdepend ncia da pessoa Eles s o capazes de auxiliar na adequa o afetiva atrav s da qualidade de seus cuidados As pessoas que compreendem as redes de apoio exercem entre outras fun es dar e receber amor respeitar e valorizar o ser humano permitindo e auxiliando o crescimento do indiv duo facilitando os mecanismos de enfrentamento utilizados durante o processo de adapta o TEDROW 2001 Essas redes de apoio segundo alguns estudos como os de Findler 2000 Buarque et al 2006 e Milbrath 2006 s o consideradas pelas fam lias como imprescind veis Os pais consideram a fam lia ampliada como a primeira rede de apoio enfocando principalmente a 57 figura dos av s FINDLER 2000 BUARQUE et al 2006 MILBRATH 2006 J segundo Dessen e Braz 2000 as m es apontam o suporte do marido companheiro como o principal dentre os apoios recebidos e em segundo lugar o de suas pr prias m es deixando o apoio de amigos e de outros membros da fam
212. n mica familiar que se seguiram desde o nascimento do filho portador de S ndrome de Down at os dias atuais bem como as adapta es sofridas por esses pais A autora observou que o encarar a defici ncia gera reformula es pessoais internas nos pais mudan a de valores nova consci ncia sobre o portador de defici ncia e uma altera o em toda a din mica familiar enfocando fortemente o preconceito existente na sociedade da qual fazemos parte Seguindo a mesma tem tica Levorlino 2005 em sua tese buscou conhecer as raz es pelas quais os pais em geral n o conseguem vencer o luto inicial ap s o nascimento de uma crian a com uma s ndrome al m de desvelar dados relativos aos portadores e suas fam lias verificando as concep es familiares sobre os mesmos Nessa mesma perspectiva Begossi 2003 em sua disserta o buscou conhecer os sentimentos vivenciados por algumas m es de crian as portadoras de paralisia cerebral tendo como resultado o sentimento de frustra o dos pais diante do nascimento de um filho deficiente diferente do que eles haviam idealizado e da ambival ncia em rela o ao futuro da crian a Segundo diversos autores a import ncia da fam lia para o crescimento e desenvolvimento da crian a portadora de necessidades especiais um fato inquestion vel visto que ela atua como meio capaz de estimular as potencialidades da crian a de uma forma positiva ou negativa al m de considerarem a m e como a prin
213. n vel em lt http www eca org br eca htm gt Acessado em 17 maio 2007 167 FERREIRA L A M Cidadania das crian as adolescentes e portadores de defici ncia e sua implica o nas empresas Rev FAE v 7 n 2 p 47 57 2004 FIGUEIREDO P AMESTOY S C MILBRATH V M CESAR VAZ M A sa de sob a perspectiva da cidadania Texto elaborado como trabalho final da Disciplina Sa de e seus Nexos do Mestrado em Enfermagem da FURG 2007 FINDLER L S the role of grandparents in the social support system of mothers of children whith a pyisical disability Families in Society v 81 n 1 p 370 381 2000 FRANCISCHETTI S S R N veis de stress e sobrecarga em cuidadores de crian as portadoras de paralisia cerebral grave 2006 111f Disserta o Mestrado em Dist rbios do Desenvolvimento Universidade Presbiteriana Mackenzie S o Paulo 2006 FRANCO C B et al Avalia o de amplitude articular do tornozelo em crian as com paralisia cerebral ap s a aplica o de toxina botul nica seguida de fisioterapia Revista Paraense de Medicina v 20 n 3 p 43 49 2006 FREIRE P Educa o e mudan a 30 ed Rio de Janeiro Paz e Terra 2007 79p FREIRE P Pedagogia do Oprimido 45 ed Rio de Janeiro Paz e Terra 2005 213p FREIRE P Pol tica e Educa o 5 ed v 21 S o Paulo Cortez 2001 119p FREIRE P SCHOR I Medo e ousadia O cotidiano do professor 2 ed Paz e Terra 1986 224p FREITAS L B L
214. na o Na d cada de 60 alguns anos ap s a declara o dos direitos da crian a que os deficientes no Brasil tiveram pela primeira vez devido Lei de Diretrizes e Bases da Educa o Nacional LDB n 4 024 61 o direito escolaridade assegurado e a sua educa o enquadrada no sistema geral de educa o Com efeito as constitui es federais passadas pouco garantiram a cidadania das crian as portadoras de defici ncia Somente com a Ementa n 01 Constitui o de 1967 surgiu uma vaga refer ncia a pessoa portadora de defici ncia quando tratou da educa o dos excepcionais A partir da Confer ncia Internacional sobre os cuidados prim rios de sa de elaborou se a declara o de Alma Ata de 1978 a qual enfoca a aten o prim ria a preven o de doen as e a promo o da sa de BRASIL 2002b Na Confer ncia de Alma Ata a sa de passou a ser visualizada como um reflexo de fatores relacionados qualidade de vida incluindo condi es adequadas de nutri o saneamento b sico assist ncia materno infantil planejamento familiar imuniza o contra 30 doen as infecciosas e disponibiliza o de medicamentos deixando de ser percebida apenas como a aus ncia de agravos sa de humana BRASIL 2002b BUSS 2000 A partir da declara o de Alma Ata foram criados alguns programas tais como o Programa Nacional de Servi os B sicos de Sa de PREVSA DE e o Programa de A es Integradas
215. na presen a do pai O ambiente deve ser prop cio calmo o profissional necessita passar seguran a para os pais sendo fundamental que ele seja sabedor das peculiaridades a respeito da patologia que levar a crian a a desenvolver as necessidades especiais Al m disso o profissional precisa ser otimista e ao mesmo tempo realista enfatizando as possibilidades de desenvolvimento afetivo social e cognitivo da crian a LEVORLINO 2005 Ao dialogar com o familiar quando a finalidade de esclarecer sobre o diagn stico os profissionais da sa de devem utilizar uma linguagem clara de simples compreens o e n o com terminologias espec ficas da rea pois em geral essas s o desconhecidas para a maioria da popula o SABAT S BORBA 2005 No entender de Freire e Schor 1986 quando se utiliza uma linguagem simples trata se o objeto com seriedade e profundidade suficientemente f cil para que seja aprendida por aqueles que a experi ncia intelectual diferente do locutor Este fato permite uma melhor compreens o e esclarecimento de poss veis d vidas acerca da tem tica A import ncia de se relatar o diagn stico com clareza deve se ao abalo que esse provoca na estrutura familiar A partir desse momento os pais ter o de aprender a lidar com situa es que lhe s o totalmente novas e para as quais n o est o preparados Portanto necessitam de apoio e suporte para tornarem se pais especiais e para vivenciarem a 55 ree
216. natal grave Dessas tr s nasceram com APGAR no primeiro minuto igual a zero duas igual a um e uma igual a dois o que levou realiza o de manobras para que fosse poss vel recuperar a oxigena o do rec m nascido Essa situa o seguida da necessidade de encaminhar o rec m nascido para uma unidade de tratamento intensivo impediu o primeiro contato real com a m e como descrito a seguir N o ele n o chorou ele nasceu com uma an xia sabe depois que fizeram a tubula o nele a que ele chorou mas foi s um choro fraco tipo abafado e dali j tiraram ele da sala depois eu n o vi mais ele Fl M e Ela n o chorou e n o mamou tamb m Ela tomou a gua do parto e aspirou as fezes ela foi para a UTI direto porque ela tomou a gua do parto e se sufocou com a gua do parto e n o chorou aspirou as fezes tamb m Oh tem aqui no papel o papel era uma c pia do prontu rio que constava an xia severa F2M e Quando ela nasceu eu n o consegui olh eu n o vi ela eu fui v ela dois dias depois na UTI porque quando ela tava na UTI eu n o tive coragem de v Ela nasceu e eu s escutei quando disseram acho que foi o pediatra algu m que disse arrumem o quarto na UTI ou o leito na UTI pra lev ela porque ela nasceu bem malzinha F3M e Foi assim Ela nasceu roxinha n e a eles levaram ela correndo Ele o m dico lev ela correndo e eu escutei ele dize assim que
217. nde 2003 CHAGAS N R MONTEIRO A R M A rela o entre a m e adolescente e o beb pr termo sentimentos desvelados Rev Ga cha de Enfermagem v 28 n 1 p 35 44 2007 CHEVETTO F H Rea es emocionais da fam lia na UTIP In EINLOFT L et al Manual de enfermagem em UTI Pedi trica Rio de Janeiro Medsi 1996 p 504 509 CHOR D et al Medidas de rede e apoio social no Estudo Pr Sa de pr testes e estudo piloto Cad Sa de P blica v 17 n 4 p 887 896 2001 COIMBRA L C et al Fatores associados inadequa o do uso da assist ncia pr natal Rev de Sa de P blica v 37 n 4 p 456 462 2003 165 COLLET N ROCHA S M M Crian a hospitalizada m e e enfermagem compartilhando o cuidado Rev Latino am Enfermagem v 12 n 2 p 191 197 2004 COSTA A et al org Grande dicion rio enciclop dico novo Brasil Novo Brasil Editora LTDA 1979 COSTA M C O SOUZA R P Avalia o e cuidados prim rios da crian a e do adolescente Porto Alegre Artes M dicas 1998 290p CRAFT M J WILLADSEN J A Interventions related to family Nursing Clinial of North America Phidadelfia v 27 p 517 540 1992 CROUZET M Hist ria geral das civiliza es o oriente e a Gr cia antiga as civiliza es imperiais Tradu o Pedro Moayir Campos v 1 1993 325p CROUZET M Hist ria geral das civiliza es os s culos XVI e XVII Os Progressos da civiliza o Europ ia Tradu o Vitor
218. nta ent o n o d pra fica doente outro dia Fl M e Olha agora ela crian a n o tem ido ela ia antes pra faze mais as vacinas F2M e A minha M e costuma i bastante no postinho porque a minha m e oper um c ncer de boca ent o o m dico que atendia ela l s vezes ele atende aqui ent o ela sempre vai aqui todo o m s ela sempre faz uma consulta F3M e Fui s para as vacinas dela ah sinceramente eu prefiro eu j te disse n a gente tem ajuda em tudo quem paga o plano de sa de o meu pai mas eu acho que se eu n o tivesse dinheiro pra paga eu dava um jeito de paga porque ai facilita eu acho meio como eu vou te dize muito demorado n s vezes tu qu uma consulta tu tem que fica ali numa fila por coisas que s vezes crian a n o espera entendeu mais por esses motivos assim ta numa emerg ncia F4M e s pra vacina que eu vou F5M e As vacinas eu fa o aqui no posto s o acompanhamento m dico da FURG l de dentro Como eu tive ele l e j me deram tudo mais f cil s ir l e agendar eu trato ele l F6M e Os depoimentos mostram uma desvaloriza o da aten o b sica considerando a praticamente como um servi o para vacina o A cr tica n o com intuito de desmerecer a relev ncia da vacina o mas o servi o prestado na aten o prim ria n o busca apenas a imuniza o das crian as mas objetiva a preven o prote o e
219. ntais para o cuidado crian a no domic lio A comunica o entre a equipe de sa de e a fam lia durante a hospitaliza o da crian a seja na UTIN na UTI semi intensiva ou na pediatria vem sendo considerada como um recurso primordial capaz de facilitar o processo de adapta o da fam lia crian a al m de auxiliar na cria o e no fortalecimento do v nculo afetivo entre eles WERNET 2007 A comunica o pode ser considerada uma fun o vital por meio da qual as pessoas se relacionam Ela tem a capacidade de influenciar mutuamente o receptor e o emissor SPAGNUOLO PEREIRA 2007 Portanto ela um recurso que embasado na teoria de 111 Roy poderia ser descrito como um est mulo contextual pois ao ser corretamente utilizado auxilia o mecanismo de enfrentamento a obter como resultado respostas adaptativas Por m se utilizado erroneamente ter um efeito contr rio obtendo como resultado final uma resposta ineficiente A comunica o um importante instrumento do processo de trabalho da enfermagem e da equipe de sa de como um todo Ao adentrar ao hospital a fam lia traz consigo a necessidade de vivenciar o nascimento de seu filho provando sensa es novas enfrentando risco de sequelas e da morte e inseguran a de realizar o cuidado domiciliar OLIVEIRA LOPES COLLET 2006 p 4 A confian a dos pais na equipe de sa de est atrelada a alguns fatores como esclarecimentos e informa es o
220. nvivido com essas diferen as tem se modificado conforme os valores cren as conhecimentos normas situa o econ mica da poca e da sociedade em que se situa Para permitir uma melhor compreens o hist rica ser utilizado as pr prias fases da hist ria A primeira fase da hist ria a Pr hist ria compreendida pelo per odo que vai desde o aparecimento do homem primitivo at o surgimento da escrita Pouco se sabe a respeito da crian a nessa poca pois n o se encontram textos ou livros sobre o tema apenas 23 t m se evid ncias de vest gios de sua exist ncia e de registros de seu modo de vida CROUZET 1993 1995 Nesse per odo para conseguir sobreviver o homem necessitava de for a e habilidade para realizar a es como ca ar e pescar Essas caracter sticas consideradas fundamentais para o homem pr hist rico levam nos a imaginar que um portador de defici ncia provavelmente n o sobreviveria nessa poca visto que o homem comportava se como um predador Segundo Telfort e Sawrey 1972 desde a pr hist ria as pessoas deficientes eram exclu das e sofriam v rios tipos de agress es devido cren a de serem portadores do dem nio Os autores mencionam que por motivo dessa cren a os portadores de defici ncias eram submetidos a procedimentos como a abertura de um orif cio no cr nio acreditando que dessa forma os esp ritos malignos poderiam sair do corpo do indiv duo O nascimento da c
221. nvolveu se a estrat gia de Aten o Integrada s Doen as Prevalentes na Inf ncia AIDP 1992 com o objetivo de abordar a crian a como um todo avaliando de forma sistem tica os principais fatores que afetam a sa de da crian a para que fosse reduzida a mortalidade infantil e proporcionado um crescimento e desenvolvimento saud vel PRADO 2005 Em 1994 ocorreu a Confer ncia Mundial de Educa o Especial quando foi redigida a Declara o de Salamanca a qual teve como enfoque o direito fundamental de toda crian a educa o e a ela deveria ent o ser dada a oportunidade de atingir e manter o n vel adequado de aprendizagem aqueles com necessidades educacionais especiais deveriam ter acesso escola regular dentro de uma Pedagogia centrada na crian a capaz de satisfazer tais necessidades Outro ponto que merece destaque nessa Declara o a necessidade das escolas regulares possu rem uma orienta o inclusiva O que se constitui em um dos meios mais eficazes de combater atitudes discriminat rias criando se comunidades acolhedoras construindo uma sociedade inclusiva e alcan ando educa o para todos Em 1994 o presidente da Rep blica Itamar Franco assina o decreto n 1056 publicado em 11 02 1994 no di rio oficial da uni o onde reza no Art 1 O Programa Nacional de Aten o Integral Crian a e ao Adolescente Pronaica promover e coordenar o desenvolvimento de a es de aten o integral a crian as e
222. o Algu m que ao conversar com ela passava lhe seguran a trangiiilidade No entanto quando se deu a intercorr ncia com sua filha apenas lhe disseram que ela foi para a UTIN e a pessoa que estava sendo sua refer ncia naquele momento provavelmente por inexperi ncia de lidar com tal situa o lhe deixou sozinha possivelmente ele n o saiu da sala mas rompeu o elo com a parturiente ao parar de conversar com ela Ao dizer a nica pessoa que tava assim falando comigo saiu e eu fiquei apavorada reafirma a import ncia e a necessidade de um acompanhamento na hora do parto capaz de acalmar tranquilizar a m e mesmo nas inter ocorr ncias Ah ele me falou que ela tinha tido um problema me explicou mais ou menos s que eu tava meio dopada assim Na hora que eu tava deitada ali ai ele disse ele me falou n o me falou assim muita coisa S falou que tinha dado um problema e por isso que ela tinha ido pra UTI mas na hora parece que eu fiquei meio anestesiada eu fiquei t o cansada t o cansada que eu me deitei e me apaguei assim me acordei no outro dia mas parece que n o caiu a ficha assim direito Tu n o imagina que isso possa acontece contigo F4M e A F4M e portanto recebeu a explica o do que havia acontecido ap s a sua filha ter ido para a UTIN Situa o semelhante a que ocorreu com a F6M e Ah depois foi a doutora que foi l me explicar na recupera o o que ele tinha Pediatra
223. o hoje tem 21 anos realizou oito consultas de pr natal sendo esta a sua primeira gesta o Possui segundo grau completo trabalhava em um laborat rio mas parou de trabalhar ap s o nascimento da crian a O pai tinha 19 anos na poca hoje tem 20 anos possui segundo grau completo e trabalha em uma cooperativa do porto A m e e o pai possuem um relacionamento est vel mas n o moram na mesma resid ncia S o cat licos n o praticantes segundo a m e 4 3 4 A fam lia 4 F4M e Crian a 4 A crian a 4 nasceu de parto normal com idade gestacional de 32 a 36 semanas segundo o prontu rio No entanto de acordo com a carteirinha da gestante e o ultra som que ela mostrou a idade gestacional era de 39 semanas e alguns dias APGAR 00 e 03 no 13 primeiro e quinto minuto respectivamente pesando 2955g Reside com sua m e e seu pai com uma renda familiar de aproximadamente quinhentos reais No entanto segundo a m e o seu pai e a sua sogra ajudam na a pagar o plano de sa de e as terapias para a crian a A m e possu a na poca 21 anos mas j est com 23 realizou doze consultas de pr natal em consult rio m dico particular t cnica em enfermagem e estava cursando ensino superior servi o social quando percebeu a diversidade de cuidados que a crian a necessitava decidiu trancar o curso O pai possu a na poca 24 anos agora est com 26 anos tem o segundo grau completo e trabalha como auxiliar administra
224. o reitera a import ncia do preparo do profissional que presta a assist ncia a gestante parturiente A F4M e descreve a seguir a sua percep o de ter vivenciado um descuidado 92 eu naquela poca tinha Unimed e como a minha Unimed era s ambulatorial a eu s paguei o parto particular Da a meia noite eu fui e eu n o sabia que era eu que tinha que chama o m dico tamb m ai eu cheguei mais assim e foi tudo r pido ela foi nasceu 2 35 a elas ligaram pro m dico e eu fui bem mal tratada no hospital eles foram bem assim rudes grosseiros comigo n o me passaram pra aquela mesa aquela mesa onde a mulher fica esperando eu tive que fica s na mesa de exame o tempo todo fiquei ali na mesa de exame sangrando e a quando o m dico chego ele me passo e estourou a minha bolsa e ele disse que o l quido tava escuro porque eu n o vi a foi tudo r pido me botaram soro pra dilata o e a ela tamb m tava o colo tava alto e ele tirou ela com f rceps e ela tem at hoje a marca aqui Jeu me senti muito mal at porque eu fiz um curso n e eu sempre pensei Deus que me perdoe no dia que eu ganha um filho eu n o quero te pelo SUS porque durante o curso eu vi muita gente sendo mal tratada eu vi uma Residente fazendo o parto de uma guria foi parto normal e ela disse assim pra guria que na hora de abri as pernas tava bom sabe um monte de coisa vi um monte de gente falando absurdos e a eu pensava Deus q
225. o biol gicos cabe destacar os fatores de ordem social como o estado civil escolaridade idade materna condi es s cio econ micas e assist ncia pr natal CUNHA et al 2004 Embora os fatores de risco sociais sejam menos discutidos na literatura do que os fatores biol gicos as pesquisas t m comprovado que ambos os impactos podem se manifestar com intensidades variadas em diferentes etapas de desenvolvimento MANCINI et al 2004 Condi es s cio econ micas deficientes sejam elas medidas em termos de renda familiar n vel educacional condi es de moradia classe social h bitos tabagismo etilismo ou atividade profissional repercutem de forma direta ou indireta no desenvolvimento fetal REZENDE 1998 BR GGEMANN 2002 SOARES 2006 Dados epidemiol gicos nacionais e internacionais revelam uma maior preval ncia de nascimento pr termo em fam lias de n vel s cio econ mico baixo MANCINI et al 2004 A classifica o das encefalopatias cr nicas da inf ncia pode ser feita de v rias formas levando em conta o momento lesional o local da les o a etiologia ou a distribui o topogr fica ROTTA 2002 A fim de facilitar a compreens o ser utilizada nesta pesquisa uma classifica o baseada em aspetos anat micos e cl nicos l Esp stica ou piramidais o mais comum estando sua incid ncia pr xima de 75 Quando a les o est localizada na rea respons vel pelo in cio dos movimentos volunt rios
226. o cuidado familiar contempla as subcategorias O per odo gestacional entre o frequentar e o n o freq entar as consultas de pr natal O cuidado e o descuidado no pr parto percep es da fam lia sobre a assist ncia recebida Dificuldades na forma o do v nculo no ambiente da UTI Neonatal Comunica o entre a equipe de sa de e a fam lia bases fundamentais para o cuidado crian a no domic lio A equipe de sa de orientando a fam lia para o cuidar da crian a QUADRO 3 O in cio do v nculo afetivo como preparo para o cuidado familiar categorias subcategorias e unidades de registro Categoria Subcategorias Unidades de Registro Dificuldades na gesta o O per odo gestacional entre o Facilidades na gesta o fregientar e o n o fregiientar as consultas de pr natal O cuidado O cuidado e o descuidado no e Di logo pr parto percep es da fam lia sobre a assist ncia e Trangiilidade O in cio do v nculo recebida i O descuidado afetivo como preparo para o cuidado familiar e Mecaniza o do cuidado O preparo e o despreparo profissional O parto imaginado e o parto real percep es que preparam A humaniza o no parto para o cuidado ap s o nascimento A realidade e o imagin rio 85 O inesperado O medo da perda morte A fragilidade do RN Dificuldades na forma o do As normas e rotinas v nculo no ambiente da UTI Neonatal O despreparo profissional
227. o de cuidado atrav s de uma assist ncia humanizada que valorize a singularidade e a subjetividade de cada um dos sujeitos Desse modo reitera se que a presen a da equipe de sa de como rede de apoio auxiliaria a fam lia no processo de adapta o ao nascimento e cuidado crian a portadora de necessidades especiais Neste contexto inclui se especialmente a enfermeira porque com uma vis o mais integralizadora e com base na teoria de enfermagem do modelo de adapta o de Roy pode objetivar como resultado do seu processo de trabalho respostas adaptativas e minimizar as ineficientes Por conseguinte obter uma melhoria no cuidado prestado d ade m e crian a paralelamente poder fortalecer o v nculo afetivo entre ambos e assim alcan ar uma melhor qualidade de vida 5 3 DIFICULDADES NO EXERC CIO DO DIREITO DA CIDADANIA Inicialmente analisaram se as unidades de registro intermedi rias complementares conforme apresenta o no quadro 5 para formar as sub categorias e consequentemente as categorias A categoria Dificuldades no exerc cio do direito da cidadania A fam lia como cidad A integralidade e a acessibilidade no cuidar da crian a a necessidade de ultrapassar a assist ncia m dica 142 QUADRO 5 Dificuldades no exerc cio do direito da cidadania Categoria Sub categoria Unidades de registro O desempoderamento A fam lia como cidad o Dos direitos o Da busca Dificuldades no exerc
228. o e informa es baseados em seus conhecimentos t cnico cient ficos e relacionando os com sua experi ncia profissional EINLOFT et al 1996 A enfermeira pode reduzir a ansiedade dos pais explicando os procedimentos tratamentos condi es de sa de da crian a e os cuidados a serem dispensados SOB TES BORBA 2005 As fam lias quando se deparam com o nascimento de uma crian a que ir desenvolver necessidades especiais muitas vezes buscam e necessitam consciente ou inconscientemente compreender o que de fato aconteceu qual foi o motivo que levou o seu filho a desenvolver tais necessidades Como podemos ver na fala da F4M e E tamb m nunca ningu m me disse o porqu Sabe eu me lembro que no in cio eu queria muito sabe o porqu isso aconteceu porque eu n o tive nada a minha gesta o foi tranquila eu n o senti dor eu s senti uma dor nas costas eu n o senti essa dor horr vel que tem mulheres que chegam gritando n na maternidade n eu n o senti Ent o eu digo mas porque aconteceu isso ai Ai na hora ele obstetra me disse ai isso aconteceu porque tu n o fez for a suficiente que eu tinha que faze um for a comprida e n o sei mais o que No in cio eu ia nele e agora eu n o vou mais Foi mais ou menos isso ele tava falando assim com outras palavras ele tava me culpando por ela ter nascido assim porque eu n o tinha feito a for a desse jeito que ele disse s que ele tamb m n o me disse na
229. o ele n o t trabalhando ele fica assim cuida mais dela nos fins de semana F3M e Ele me ap ia muito s que ele trabalha tamb m n Algu m tem que trabalh ent o fico eu pra faz um monte de coisas F4M e Ah o pai cuida pouco n Porque passa trabalhando mas quem cuida mais sou eu ele me ajuda assim ele cuida dele sempre que eu preciso mas quem fica mais com ele sou eu F6M e Em rela o figura paterna conv m destacar que esta particularmente importante e as atitudes dos pais costumam atingir os demais membros da fam lia especialmente a m e DESSEN BRAZ 2000 SILVA DESSEN 2001 Um estudo desenvolvido previamente demonstrou que as m es apontam o suporte do seu marido companheiro como um dos principais dentre os apoios recebidos DESSEN BRAZ 2000 A reorganiza o interna da fam lia fica mais f cil quando ocorre um apoio m tuo entre o casal os pais da crian a CASARIN 1999 MILBRATH et al 2008b Segundo Dessen 1996 p 59 A adapta o s exig ncias da nova situa o dependente sobretudo da complementariedade de pap is entre os genitores n o s em n vel das intera es como tamb m das rela es familiares mais amplas incluindo a 140 divis o de tarefas dom sticas A participa o do pai como membro capaz de exercer o seu papel com adequadamente suprindo as defici ncias naturais ocorridas no relacionamento da m e com o primog nito fundamental para q
230. o tamb m pode estar relacionado a uma desordem gen tica e nestas circunst ncias geralmente se observa outras altera es prim rias al m da cerebral Em muitas crian as esse tipo de les o ocorre nos primeiros meses da gesta o e a causa desconhecida INSTITUTO SARAH KUBTSCHEK 2007 RUDOLPH KAMEI 1997 Dentre as causas mais comuns de PC temos a durante a gravidez em sessenta por cento 60 ocasionados principalmente por dist rbios metab licos infec es graves hemorragias e anemia severa b durante ou logo ap s o parto trinta por cento 30 que s o em sua maioria causada pelo nascimento prematuro traumatismos no parto trabalho de parto demorado e acidente ou erro na conduta da equipe de sa de c outros dez por cento 10 s o problemas ocorridos com a crian a at os dez anos como febre prolongada e muito alta convuls es infec es cerebrais falta de oxig nio por afogamento ou outras causas al m de traumatismo cr nio encef lico ASSOCIA O DE PARALISIA CEREBRAL DO BRASIL 2007 UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL 2007 43 Devido gama de causas etiol gicas que podem desenvolver a paralisia cerebral optou se por utilizar neste estudo apenas a PC resultante da encefalopatia hip xico isqu mica perinatal A encefalopatia hip xico isqu mica o termo empregado para designar achados cl nicos e neuropatol gicos que ocorrem no rec m nascido submetido a um epis dio significativo de as
231. obre como deveria cuidar da crian a quando fossem para casa ou at mesmo no hospital Algu m falou a respeito de algum cuidado especial que voc deveria ter com a crian a Quem falou O que falou Falaram porque voc deveria ter esses cuidados com a crian a Se voc recebeu alguma orienta o ela facilitou o teu cuidado com a crian a Voc acha que poderia ter recebido alguma orienta o diferente que te ajudaria a entender melhor a sua crian a Qual a orienta o que voc gostaria de ter recebido Por qu 2 4 Quais s o as suas principais preocupa es em rela o ao cuidado crian a 2 5 Voc pode me dizer como cuidar do seu filho Voc pode me descrever como era a sua vida antes e depois do nascimento do seu filho Ele freq enta creche escolinha Como o dia a dia dele Como o seu dia a dia com ele 2 6 Algu m encaminhou voc s para algum outro servi o de sa de Quem Qual servi o Voc freq enta a unidade de sa de da sua regi o Voc leva o seu filho periodicamente a algum servi o de sa de Qual equipe da unidade b sica de sa de da sua regi o costuma visitar a sua casa Em quais ocasi es Quais as principais orienta es deles em rela o ao seu filho 2 7 Quais os servi os de sa de que voc tem acesso para seu filho E que tipo de apoio para o cuidado voc recebe ou recebeu deste servi o 2 8 Caso voc necessite de ajuda onde voc
232. odo da entrevista semi estruturada com esses atores sociais Com a an lise dos dados emergiram tr s categorias refletindo sobre a forma o do v nculo o processo de adapta o do ser fam lia o exerc cio da cidadania a sa de como um direito Dentre os resultados observou se que o processo de cuidar da crian a inicia se anteriormente ao per odo gestacional sendo influenciado pela cultura dos ancestrais da crian a Essa cultura mostrou influenciar na determina o dos mecanismos de defesa que cada integrante da fam lia utilizou no seu processo de adapta o A principal rede de apoio ressaltada pelos sujeitos do estudo foi a fam lia ampliada Evidenciaram se as dificuldades encontradas pelas fam lias em rela o aos princ pios da integralidade e acessibilidade aos servi os e a es de sa de al m de perceber uma lacuna no que concerne ao ideal da assist ncia prestada pela aten o b sica e a realidade a que essas crian as e suas fam lias s o expostas Concluiu se que o desconhecimento dos direitos da crian a bem como do exerc cio da cidadania dessa popula o tamb m p de ser constatado fatos que interferiram no poder dessa popula o de decidir e mediar a sua pr pria exist ncia o que tornou essas fam lias objetos passivos os quais vivem conforme normas impostas por uma sociedade normativa e opressora Descritores Crian a portadora de defici ncia Paralisia cerebral Fam lia Enfermagem Asfixia Perinatal
233. ol gica caracterizada por um transtorno persistente mas n o invari vel do tonos da postura e do movimento A partir desta data a paralisia cerebral passou a ser conceituada como encefalopatia cr nica n o evolutiva da inf ncia ROTA 2002 De acordo com Leite e Prado 2004 a defini o mais adotada atualmente pelos especialistas a de 1964 a qual caracteriza a Paralisia cerebral como um dist rbio permanente embora n o invari vel do movimento e da postura devido a defeito ou les o n o progressiva do c rebro no come o da vida Hoje sabemos que esta patologia tamb m denominada como encefalopatia cr nica n o progressiva da inf ncia consequ ncia de uma les o est tica ocorrida no per odo pr peri ou p s natal a qual afeta o sistema nervoso central em fase de matura o estrutural e funcional MANCINI et al 2002 Segundo o Instituto Sarah Kubtschek 2007 o termo PC usado para definir qualquer desordem caracterizada por altera o do movimento secund rio a uma les o n o progressiva do c rebro em desenvolvimento A les o da paralisia cerebral pode apresentar altera es que variam desde leve falta de coordena o dos movimentos at inabilidade para segurar um objeto falar ou deglutir Dentre os fatores potencialmente determinantes da les o cerebral irrevers vel os mais comumente observados s o infec o no sistema nervoso asfixia e traumas de cr nio O desenvolvimento anormal do c rebr
234. omunica o um estudo de revis o de literatura Ci ncia amp Sa de Coletiva v 12 n 6 p 1603 1610 2006 SPINK M J Sobre a possibilidade de concilia o di ideal da integralidade nos cuidados sa de e a cacofonia da demanda Sa de e Sociedade v 16 n 1 p 18 27 2007 TAVEIRA R M T Priva o auditiva precoce em crian as portadoras da S ndrome de Down e suas implica es para o desenvolvimento da linguagem 1995 156f Disserta o Mestrado em Psicologia Universidade de Bras lia Bras lia 1995 TEDROW M P Vis o geral do modo de interdepend ncia In ROY C ANDREWS H A Teoria da enfermagem o modelo de adapta o de Roy Instituto Piaget p 437 456 2001 178 TEDROW M P A ansiedade e a solid o da separa o In ROY C ANDREWS H A Teoria da enfermagem o modelo de adapta o de Roy Instituto Piaget p 457 479 2001 TEIXEIRA M A et al Significados de av s sobre a pr tica de aleitamento materno no cotidiano familiar a cultura do querer poder amamentar Texto Contexto Enfermagem v 15 n 1 p 98 106 2006 TELFORD C W SAWERY J M O indiv duo excepcional Tradu o de lvaro Cabral 3ed Rio de Janeiro Zahar 1972 642p TOMA T S M todo M e Canguru o papel dos servi os da sa de e das redes familiares no sucesso do programa Cad Sa de p blica v 19 Suppl p 233 242 2003 TRAVASSOS C MARTINS M Uma revis o sobre os conceitos de acesso e utiliza o d
235. onatal 99 5 1 5 A comunica o entre a equipe de sa de e a fam lia bases fundamentais para o cuidado crian a no domiC O ssp ss quant cues as iguais seas pas Tais daniea nada dadas bTa ea an teta adniqa aaa 110 5 1 6 A equipe de sa de orientando a fam lia para o cuidar da crian a 120 5 2 O processo de adapta o do ser fam lia para cuidar da crian a 124 5 2 1 O cuidado crian a com paralisia cerebral um cont nuo processo de adapta o 125 5 2 2 As TODES CC IADOLO xs gado A edu RS Sd O a EAE E TEE EA 135 5 3 Dificuldades no exerc cio do direito da cidadania iii 141 5 3 1 A fam lia como cidada seara a a ga 142 5 3 2 A integralidade e a acessibilidade no cuidar da crian a a necessidade de ltrapass r a assistencia medica cases ae Ne alado 148 6 CONSIDERA ES FINAIS ir iirireeeeeeeeeereeeeerereemeeeeteete 155 REFERENCIAS patsasataia usa estada da uau sadia nda 160 APENDICES usando pad a a 181 ANEXOS suaatiatraanpias i a psadui is reais gaia nega dieta a N R E ais 186 1 INTRODU O O nascimento de uma crian a costuma ser considerado um fen meno mpar na organiza o familiar por ser compreendido como um evento que causa fortes modifica es nesse ambiente exigindo uma re estrutura o a fim de permitir o acolhimento do novo integrante A inser o do rec m nascido nesse microcosmos pode gerar diferentes sensa es e rea
236. oram obrigadas pela situa o a sa rem de seus empregos bem como a F2M e F3M e e a F4M e que trancaram seus estudos A F4M e fala que ap s o nascimento chegou a trabalhar entretanto os cuidados e os tratamentos de que sua filha necessitava e ainda necessita fizeram com que parasse de trabalhar Al m de se adaptar ao seu novo papel de m e ela vivenciou a adapta o ao papel de ser m e de uma crian a portadora de necessidades especiais A F5M e por sua vez relata a abdica o de sua vida social em prol de seu filho expressando a dificuldade sentida por ela para cuidar de seus dois filhos importante salientar que a pessoa nem sempre escolhe o papel a ser assumido Essas m es n o escolheram desempenhar o papel de ser m e de uma crian a portadora de necessidades especiais Um trabalho realizado previamente por Milbrath et al 2008b confirma essa quest o ao encontrar em seus resultados que as mulheres do seu estudo referiram uma naturalidade ao tornarem se m es entretanto as mesmas mulheres referenciaram uma mudan a completa em suas vidas ao perceberem compreenderem a diversidade de cuidados especiais de que seus filhos necessitariam em decorr ncia da paralisia cerebral O ato de cuidar de uma crian a um filho algo extremamente complexo e singular para cada cuidador Esse ato n o pode ser visto apenas como uma a o isolada de quem cuida mas deve ser compreendido como uma resultante de diversos fatores como a
237. orma aceito responder ao presente instrumento autorizo inclusive a publica o dos dados em todos os ve culos de comunica o acad mica cient fica e eventos pertinentes desde que reservado eu anonimato como respondente Data de de 2007 Assinatura do a Participante Enf Mda Viviane Marten Milbrath Dra Hedi C Heckler de Siqueira Pesquisadora respons vel Orientadora Telefone 53 84045674 e mail hedihs Oterra com br e mail vivimarten ig com br 185 AP NDICE C UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE PR REITORIA DE PESQUISA E P S GRADUA O PROGRAMA DE P S GRADUA O EM ENFERMAGEM MESTRADO EM ENFERMAGEM SOLICITA O AO COMIT DE TICA DA INSTITUI O Prezado a Presidente Ao cumpriment lo cordialmente venho por meio deste solicitar a V S aprecia o e permiss o para desenvolver a pesquisa intitulada Cuidado da fam lia crian a portadora de paralisia cerebral nos tr s primeiros anos de vida A presente investiga o tem como objetivo conhecer como as fam lias das crian as portadoras de necessidades especiais decorrentes do diagn stico de paralisia cerebral s o preparadas para prestar o cuidado Informo que os dados coletados ser o utilizados para a elabora o da disserta o de mestrado como requisito para a obten o do t tulo de mestre em Enfermagem na rea de Concentra o Enfermagem da supra citada Universidade al m disso os dados servir o para a produ o cient fica
238. os de fregii ncia vari vel Defici ncia mental a avalia o da fun o intelectual em crian as com certos tipos de envolvimento dif cil porque na maioria das vezes os testes aplicados para avaliar o desenvolvimento cognitivo requerem respostas verbais ou motoras o que pode levar a uma conclus o err nea devido aos problemas motores Ocorre de 30 70 dos clientes sendo mais comuns em crian as com tetraplegia esp stica ER Epilepsia os neur nios encontram se em constante atividade el trica e quando ocorre epis dios de descarga el trica anormal podemos cham la de crise epil tica Ocorre de 25 35 dos clientes 3 Altera es visuais e da linguagem o estrabismo freq ente mas tamb m se pode encontrar catarata coriorretinite inflama o da cor ide e da retina e glaucoma O desenvolvimento da linguagem nas crian as que apresentam dist rbios motores severos pode ser afetado de diversas maneiras Inicialmente a crian a pode n o conseguir realizar experi ncias motoras consistentes pelos d ficits motores pela aus ncia do controle volunt rio dos membros tronco e pesco o ou por necessitar da ajuda de terceiros para participar das atividades de rotina al m de n o ter autonomia para iniciar ou integrar se em atividades comunicativas 4 Dificuldades para a alimenta o desordens de suc o mastiga o e degluti o s o comuns para as crian as com envolvimento total 5 Constipa o intestinal ela
239. os indiv duos v o ser considerados normais GUANGUILHEM 1978 p 120 Com a coloca o do autor tenta se realizar uma reflex o sobre como se poder englobar nas vari veis elementos como os v nculos afetivos da crian a os quais tamb m s o comprovados cientificamente como important ssimos para o 116 crescimento e desenvolvimento infantil desde a concep o do feto Questiona se ent o at que ponto tudo pode ser transformado em dados estat sticos e at que ponto o profissional de sa de possui o conhecimento cient fico para calcular as probabilidades progn sticas Para a reflex o enuncia se a cita o de Guanguilhem Em fisiologia n o se deve jamais apresentar descri es m dias de experi ncias porque as verdadeiras rela es dos fen menos desaparecem nessa m dia quando estamos diante de experi ncias complexas e vari veis devemos estudar as diversas circunst ncias em que elas se processam GU ANGUILHEM 1978 p 118 Afirmar para a fam lia que um RN possui de 5 a 10 de probabilidade de sobreviver pode ser considerado um ato impensado pois essa probabilidade ir dificultar na forma o do v nculo afetivo entre a fam lia e a crian a visto que a fam lia inconscientemente poder por um mecanismo de defesa afastando se da crian a pelo medo de sua morte praticamente certa ou at mesmo poder intensificar o processo de luto no qual j se encontra inserida Entretanto vale ress
240. ossa prestar um cuidado capaz de fortalecer o v nculo entre a fam lia e a equipe de sa de o que facilitar as respostas adaptativas decorrentes do processo de adapta o crian a Eu acho que o hospital faz muita coisa errada tamb m N Eles falam muito em ti proibi bico em ti proibi mamadeira Eles gostam muito de dize de te fala coisas assim Mas eu acho que na hora de faze tem muita coisa errada Sabe eles n o falam assim m ezinha toca nela nem botam a crian a no colo da m e pra te um contato com a m e importante n Eu acho F4M e a m dica me liberou ela disse n voc d ele na m o da m ezinha dele que ela vai pegar ele da eu tava prestes a pegar ele no d cimo dia j A j comecei de nervosa chorava entendesse Era o meu primeiro 107 contato com o meu filho que eu ia agarrar ele pegar nas m os porque s tocar assim n o mesma coisa n Fui tentar pegar e a ela uma das profissionais de sa de me d essa crian a aqui A a mo a que tava me entregando ela disse u mas a m dia mandou entregar na m o dela N o n o ele vai fazer a medica o bota ele a dentro como se eu fosse faze mal pra ele Guria eu sa de l t o mal n o sabia pra onde i eu sa assim oh sem rumo entendesse Porque tu ter esperan a de pegar teu gurizinho mais tarde tu d pra ela S que mais tarde era no outro hor rio que ia poder visitar n o era n o podia entra
241. p es sentimentos e concep es para entender o luto de familiares de portadores da S ndrome de Down na cidade de Sobral Cear 2005 329f Tese Doutorado em Sa de P blica Universidade de S o Paulo S o Paulo 2005 INSTITUTO SARAH KUBISCHECK paralisia cerebral Dispon vel em lt http www sarahkubichek com br gt Acesso em 20 fev 2007 JOHN J O cuidador ess ncia da vida e do ser humano In SIQUEIRA H H C Org Cuidado Humano Plural Rio Grande FURG 2003 214p KASSAR M C M Marcas da hist ria social no discurso de um sujeito Uma contribui o para a discuss o a respeito da constitui o social da pessoa deficiente Cadernos Cedes v 20 n 50 p 41 54 abr 2000 KLAUS M KLAUS P Seu surpreendente rec m nascido Porto Alegre Artmed Editora 2001 111p KOUTSANDREAU A C P Tratamento domiciliar para crian as com dist rbios neuropsicomotores A perspectiva da fam lia 2002 185f Disserta o Mestrado em Sa de Coletiva Universidade Federal da Bahia Salvador 2002 LAFFITA A B Factores que influyen en el Apgar al nacer en el Hospital Am rica Aires de la Habana Cuba Revista Chilena de Obstet Ginecol v 70 n 1 p 359 363 2005 LAUAND G B A Acessibilidade e forma o continuada a inser o escolar de crian as com defici ncias f sicas e m ltiplas 2000 120f Disserta o Mestrado em Educa o Especial Universidade Federal de S o Carlos S o Carlos 2000 1
242. p es e a es dos seus membros Nessa perspectiva pode se dizer que todos esses significados cultura valores cren as sejam eles concebidos pela heran a familiar ou adquiridos atrav s das pr prias experi ncias dos sujeitos s o os respons veis pela forma como se dar a reorganiza o familiar com a chegada do novo integrante bem como a redefini o dos pap is e tamb m a maneira como essa fam lia ir cuidar de seus filhos Outro ponto que merece destaque a import ncia que as cren as possuem no processo de adapta o e no cuidado prestado crian a Ah a crian a 2 nome quando ela era pequenininha ela me deu muito trabalho saiu muita coisa no corpo dela Perguntou se o que saiu no corpo da crian a N o sei o que era assim era uma coisa na pele dela quando eu tirava a roupa vinha tudo colado assim ah foi brabo eu custei a cura ela era um rem dio e outro um me ensinava uma coisa e eu fazia o outro me ensinava outra coisa e eu tamb m fazia botava ch fazia de tudo mas eu nem sei o que era aquilo que ela teve F2V A F2V descreve uma s rie de crendices populares que ela utilizou para tratar e curar uma doen a que estava afetando sua neta Vale ressaltar que em nenhum momento relatou ter levado a crian a para atendimento m dico A cren a da cura por meio do empirismo tamb m foi fortemente relatada pela FIV como se pode ver no trecho que segue 131 Tenho muita f em D
243. parto que vem ao encontro de duas grandes demandas das mulheres e da sociedade a primeira a da oferta pelo sistema p blico de sa de de um servi o que n o seja utilizado apenas por quem n o tem qualquer outra op o mas um servi o que devolva com qualidade s mulheres o direito de partir em condi es que assegurem sua seguran a e a de seu beb A segunda que ofere a mulher na vivencia deste acontecimento a possibilidade de atuar 94 como protagonista fazendo com que o parto deixe de ser um evento meramente biol gico e sim uma experi ncia humana que deve ser experimentada de acordo com suas expectativas que podem estar demonstradas em plano de parto previamente elaborado DIAS DOMINGUES 2005 p 703 Conforto bem estar seguran a tranquilidade s o palavras que descrevem resumidamente o cuidado assist ncia que deveria ser prestada pelo profissional da sa de parturiente Entretanto vale ressaltar que em todos os casos desse estudo as m es ficaram sozinhas durante o parto Eu fiquei sozinha o tempo inteiro apavorada M e 3 Minha prima queria assistir ao parto mas correram ela de l de dentro ela entrou e ele m dico correu ela ele disse assim ela n o pra entra Ja minha prima at tava fazendo enfermagem e o pai dela m dico ela n o ia desmaia ou qualquer coisa dessas M e 4 As m es foram privadas de seu direito a um acompanhante durante o seu processo de parturi
244. podem ser consideradas cuidadoras por excel ncia WALDOW 1998 p 22 23 No entanto foi somente ap s a d cada de 60 que come aram os estudos sobre o cuidar cuidado realizados por enfermeiras americanas Um dos primeiros estudos na d cada de 60 foi o trabalho de Madaleine Leininger sobre os cuidados realizados em diferentes culturas o qual ficou conhecido como Teoria Transcultural do cuidado Ap s a teoria de Leininger Watson desenvolveu a Teoria do Cuidado Humano baseando se na filosofia e ci ncia do cuidado de enfermagem mostrando suas interfaces com o transcedental MUNIZ SANTANA 2002 NASCIMENTO et al 2006 Portanto o cuidado sempre permeou e ainda permeia as a es de enfermagem e por isso que ele considerado a ess ncia da enfermagem ou o seu foco central WALDOW 1998 NASCIMENTO et al 2006 Nessa perspectiva o cuidado um processo interativo din mico de presen a de envolvimento e de co responsabilidade entre os profissionais da sa de e o cliente fam lia em que ocorre uma troca sentimentos conhecimentos e reflex es BETTINELI 1998 62 2 O processo de cuidar da crian a portadora de doen a cr nica como o caso da paralisia cerebral pelo profissional da sa de em especial pela enfermeira envolve de forma acirrada a fam lia SILVA KURSCHABAUM OLIVEIRA 2007 visto que ela a principal cuidadora da crian a A influ ncia da fam lia na vida da crian a portadora de paralisia
245. prop sitos definidos apresentando se com esp rito l dico comprometido com o social atrav s de uma rela o horizontal fortalecida por v nculos de co responsabilidade entre o cuidador e objeto de cuidado enfermeira e fam lia o que facilita o processo da constru o da autonomia atrav s da educa o QUEIROZ JORGE 2006 SILVA KURSCHABAUM OLIVEIRA 2007 ALVIM FERREIRA 2007 Atualmente com a no o ampliada de sa de observam se diversos modelos ou paradigmas que lan am m o da educa o em sa de como forma de cuidado Entretanto percebe se que o cuidado crian a portadora de necessidades especiais muitas vezes fica reduzido aten o biom dica biologista ou seja voltada ainda predominantemente para o atendimento das necessidades do corpo biol gico da crian a apesar da exist ncia de uma orienta o para que seja prestado um cuidado integral a crian a fam lia QUEIROZ JORGE 2006 SILVA KURSCHABAUM OLIVEIRA 2007 Um estudo realizado com o objetivo de conhecer o significado para a enfermeira do cuidar da crian a portadora de doen a cr nica como o caso da paralisia cerebral apresentou como resultado que as a es da enfermeira voltam se fundamentalmente para as necessidades biol gicas desvalorizando as quest es fatores psicosocioespirituais que tamb m comp em a crian a SILVA KURSCHABAUM OLIVEIRA 2007 Essa situa o reflete os conceitos e valores normativizados pelo modelo biom dico qu
246. pu rpera e a proibi o do trabalho fabril para menores de 12 anos GOMES ADORNO 1990 Somente em 20 de novembro de 1959 em Assembl ia Geral das Na es Unidas ONU foi proclamada a Declara o dos Direitos da Crian a a qual foi inspirada na Declara o de Genebra de 1924 que constitui uma enumera o dos direitos e das liberdades a que segundo o consenso da comunidade internacional deve ser aplicada a toda e qualquer crian a UNICEF 2007 A Declara o afirma Os direitos da crian a a prote o especial e a que lhe sejam propiciadas oportunidades e facilidades capazes de permitir o seu desenvolvimento de modo sadio e normal e em condi es de liberdade e dignidade o seu direito a um nome e a uma nacionalidade a partir do nascimento a gozar os benef cios da previd ncia social inclusive alimenta o habita o recrea o e assist ncia m dica adequadas no caso de crian as portadoras de defici ncia ou incapacitadas o direito a receber o tratamento a educa o e os cuidados especiais exigidos por sua condi o peculiar a criar se num ambiente de afeto e seguran a e sempre que poss vel sob os cuidados e a responsabilidade dos pais a receber educa o a figurar entre os primeiros a receber prote o e socorro em caso de calamidade p blica a prote o contra todas as formas de neglig ncia crueldade e explora o e a prote o contra todos os atos que possam dar lugar a qualquer forma de discrimi
247. r 1995 descritiva enquanto investiga observa e descreve os fatos que se pretende compreender 69 4 2 Local do estudo Refletindo a respeito do local de estudo optou se pela cidade do Rio Grande com a justificativa de ser um local totalmente desconhecido para a pesquisadora mas que a acolheu para realizar o curso de Mestrado em Enfermagem Al m disso entende se que como aluna do Curso de Mestrado desta cidade tem se um compromisso social a oferecer como retorno popula o atrav s do conhecimento saber constru do pela pesquisa Para desenvolver a pesquisa num momento inicial a pesquisadora buscou conhecer o munic pio atrav s de sua hist ria e caracter sticas buscando compreender a estrutura s cio econ mica e cultural onde os sujeitos dessa pesquisa est o inseridos Ela foi fundada em 1737 pelo Brigadeiro Jos da Silva Paes e elevada condi o de cidade em 1835 Situa se no extremo sul do Rio Grande do Sul entre as Lagoas Mirim e dos Patos e o Oceano Atl ntico a 310 Km de Porto Alegre RS Apresenta como limites do munic pio ao norte a cidade de Pelotas e a Lagoa dos Patos ao sul a cidade de Santa Vit ria do Palmar a leste Oceano Atl ntio e Canal do Rio Grande a oeste a cidade de Pelotas Arroio Grande e Lagoa Mirim Encontra se em uma altitude de dois metros acima do n vel do mar Possui uma rea de 3 338 Km com uma popula o estimada de 200 mil habitantes O clima de Rio Grande subtropi
248. r seu filho entretanto ao question la sobre o que ela deveria observar ela n o soube responder Orientar a m e a observar algumas caracter sticas na alimenta o no crescimento e desenvolvimento da crian a algo imprescind vel mas fundamental que a m e ou quem for o cuidador observador saiba o que ele deve observar O emissor e o receptor em um di logo devem falar a mesma l ngua As express es as palavras utilizadas precisam ser entendidas por ambas as partes caso contr rio o receptor passa a ser um dep sito de informa es Ele recebe uma s rie de conte dos mas que ele n o consegue absorver n o ocorre uma coloca o pr tica da informa o recebida FREIRE 2005 Se a m e n o souber como e o que ela deve observar ela n o poder colocar em pr tica tal a o A coloca o pr tica da informa o fundamental para a fam lia cuidar da crian a Para Anderson 2007 por menor que seja a adapta o na rotina familiar para o cuidar da crian a com paralisia cerebral os resultados podem ser extremamente significativos tanto para o crescimento e o desenvolvimento infantil quanto para a minimiza o do estresse familiar Ah falaram s que tinha que toma o leite NAN mas tri caro n Oh eu guardei o papel v F2M e 122 Um m dico eu n o tinha visto ele todo o tempo que eu tava na UTI e nem na intermedi ria eu n o tinha visto ele mas no dia que eu vim pra casa ele me falou alguma
249. r toda hora entendesse S o dois hor rios s A eu peguei eu fiquei mal mal mal A eu sa fui e conversei com a me esqueci o nome eu fui l em cima no terceiro andar a mo a aquela que conversa com a gente Psic loga Psic loga A ela me levou l na UTI a a chefe da UTI me falou assim m e nome hoje tu vai agarrar o teu nen e tu vai bota pela primeira vez no peito A pesquisadora perguntou e tu vinha tirando leite ou n o Vinha S que eu acho que nesse nervosismo o meu leite secou entendesse Eu acho que eu fiquei muito nervosa e acabei secando o leite JEu sei que eu sa assim sem falar com ningu m eu sa direto entendesse Sim Eu fui l em cima porque n o tinha nem pra onde i Sim A a minha m e ficou ficou at chateada n at porque p o meu irm ozinho teve l tamb m sempre foi o atendimento muito bom e tudo mais n S fiquei meia assim por causa disso o atendimento mesmo cuidar dele tudo tudo bem F5M e E eu n o tinha contato com ele eu s podia meter a m o e tocar nele eu nunca tinha pego ele no colo ah e isso foi o pior sabe tu te um filho e n o pode pega ele sei l senti o corpinho dele tu entende F5M e A F4M e e a F5M e descrevem outra dificuldade por n o poderem pegar o filho no colo por serem privadas do contato pele a pele A FSM e nos diz que no d cimo dia de interna o iria pegar o seu filho no colo pela primeira vez e tamanha era a
250. r um trabalho o mais prematuramente poss vel a fim de atingir o alcance m ximo das suas potencialidades indiferentemente de suas necessidades especiais 5 3 O PROCESSO DE ADAPTA O DO SER FAM LIA PARA CUIDAR DA CRIAN A Inicialmente analisaram se as unidades de registro conforme apresenta o no quadro 4 para formar as sub categorias e consegiientemente as categorias O processo de adapta o do ser fam lia para cuidar da crian a dividi se em duas sub categorias O cuidado crian a com paralisia cerebral um continuo processo de adapta o e as redes de apoio 125 QUADRO 4 O processo de adapta o do ser fam lia para cuidar da crian a Categoria Sub categoria Unidade de registro A cultura as cren as os valores O cuidado crian a O processo de O cuidado crian a com adapta o do ser fam lia paralisia cerebral um O conhecer e o n o para cuidar da crian a cont nuo processo de conhecer as necessidades adapta o especiais As redes de apoio Os sujeitos A influ ncia no cuidar Fonte Milbrath e Siqueira 2008 5 2 1 O cuidado crian a com paralisia cerebral um cont nuo processo de adapta o N o existe nenhum est gio que provoque mudan a mais profunda ou que signifique desafio maior para uma fam lia que a adi o de uma crian a no sistema familiar BRADT A chegada de um novo integrante ao universo familiar um epis dio mpar para o
251. ra o da sa de BRASIL 1990 Apesar da declara o dos direitos da crian a em 1959 no Brasil somente com a edi o atual da constitui o federal 1988 e do Estatuto da Crian a e do Adolescente ECA que se passou a reconhecer a cidadania da popula o infanto juvenil de maneira generalizada Segundo o Art 3 do ECA A crian a e o adolescente gozam de todos os direitos fundamentais inerentes pessoa humana sem preju zo da prote o integral de que trata esta Lei assegurando se lhes por lei ou por outros meios todas as oportunidades e facilidades a fim de lhes facultar o desenvolvimento f sico mental moral espiritual e social em condi es de liberdade e de dignidade De acordo com o UNICEF apesar dos avan os expressos em leis o 1 Encontro da C pula Mundial em favor da Inf ncia realizado em Nova Iorque em 1990 foi constatado que as metas tra adas pela declara o de Alma Ata n o foram atingidas em muitos pa ses entre os 31 quais o Brasil Essa situa o levou os organismos internacionais a estabelecerem prioridades concretas com vista a reduzir a mortalidade infantil at o ano 2000 Em 1991 foi criado no Brasil o Conselho Nacional dos Direitos da Crian a e do Adolescente CONANDA que passa a ser o respons vel por elaborar as normas gerais da pol tica nacional dos direitos da crian a e do adolescente fiscalizando as a es referentes a esse grupo populacional Como resultado desse processo dese
252. ra seu filho entretanto ao buscar essa assist ncia deparou se com a inacessibilidade do sistema Isso demonstra que os servi os dispon veis n o s o ou n o est o tendo capacidade de suprir a demanda Situa o semelhante a essa tamb m foi encontrada pelo estudo desenvolvido previamente por Oliveira et al 2008 que concluiu que o sistema de sa de demonstra uma despropor o entre a oferta e a demanda de servi os gerando o ac mulo de intermin veis filas de espera e do desgaste f sico e emocional do usu rio O acesso aos servi os e s a es ofertadas pelo sistema v m sofrendo um estrangulamento decorrente da falta de continuidade no atendimento a sa de assim como as dificuldades da realiza o dos princ pios da hierarquiza o Essa quest o reiterada nas falas que seguem 151 Consegui consulta aqui no posto uma dificuldade olha s tem pessoas que v o doente pra tira uma ficha s cinco horas da manh e ficam na rua e vem a chuva vem o temporal e ficam ali e n o existe um telhado uma rea pra pessoa fica embaixo ent o ficam ali at as oito horas da manh pra tirarem uma ficha E o pior que tiram a ficha e muitas vezes n o atendido e fica pro outro dia e vai pra casa doente e volta no dia E volta como F2V6 a minha m e n o gosta muito de ta levando ela no posto porque a gente vai al e fica horas e horas demora muito daqui que v atende a minha m e ela
253. reender o que est acontecendo com a crian a a gravidade do problema e at mesmo o motivo pelo qual o rec m nascido necessita estar internado na unidade OLIVEIRA LOPES COLLET 2006 Quando se fornece informa es aos pais a respeito da crian a internada imprescind vel verificar se os pais est o compreendendo a situa o SOBAT S BORBA 2005 Muitos profissionais possuem posturas incorporadas na rela o educador educando em que o educando recebe passivamente os conhecimentos advindos do saber do profissional sem questionar at mesmo suas d vidas QUEIROS JORGE 2006 A incompreens o do que est realmente acontecendo acrescido do receio de questionar o que n o foi entendido leva as fam lias a um completo desconhecimento do diagn stico como se pode ver na fala que segue Me disseram que ele tinha nascido com um problema uma an xia FIM e Essa frase sozinha d a impress o de que a FIM e sabe que seu filho sofreu uma an xia neonatal severa e que em decorr ncia desse epis dio ele necessitou ser internado na UTIN Entretanto percebeu se que a FIM e falava com muita naturalidade meu filho teve 114 uma an xia o que instigou a pesquisadora perguntar a ela O que a an xia que seu filho teve Ela respondeu ap s uns segundos de sil ncio Ah Eu n o sei S sei que ele teve uma an xia sabe Uma an xia no parto FiM e Parece t o bvio a express o ele teve uma an xia
254. rem que a ambival ncia afetiva pode ser acentuada antes ou depois do nascimento Para muitos pais dif cil identificar esses sentimentos em rela o ao filho porque vivenciam o lado de n o querer a gesta o como algo errado e inaceit vel o que faz com que eles tentem abafar e negar a exist ncia desses sentimentos ou ent o passar a enxerg los no parceiro MALDONADO DICKSTEIN NAHOU 1996 O segundo trimestre no entanto tem sido considerado como sendo o mais est vel do ponto de vista emocional destacando se a percep o dos primeiros movimentos fetais como sendo a primeira vez que a mulher sente a crian a como algo concreto com vida pr pria SOIFER 1992 MALDONADO DICKSTEIN NAHOU 1996 No terceiro trimestre na maioria das vezes ocorre a eleva o do n vel de ansiedade pela proximidade do parto e a necessidade de mudan a na rotina di ria ap s o nascimento da crian a Al m disso h necessidade de uma reestrutura o familiar para receber o rec m nascido em termos emocionais sociais e financeiros A mulher vivencia um momento importante e at certo ponto assustador pelos in meros significados que a etapa representa MALDONADO DICKSTEIN NAHOU 1996 Com a chegada do nono m s surgem v rias modifica es fisiol gicas o feto ganha peso e volume aumentam as contra es intensificam se as ansiedades que v o se exacerbando pela no o de proximidade do parto SOIFER 1992 Mesmo com todo o av
255. rentemente da S ndrome de Down Mielomeningocele em que existem caracter sticas est ticas vis veis A incompreens o ou at mesmo em alguns casos a nega o das necessidades especiais decorrentes da paralisia cerebral podem levar a uma posterga o do in cio do tratamento o que se evidencia concomitantemente desinforma o e ao despreparo dessas fam lias para prestar o cuidado crian a Essas s o situa es entendidas como fatores prejudiciais para o seu processo de crescimento e desenvolvimento Segundo Soares 2006 muitas fam lias que vivenciam esse processo apresentam dificuldades para identificar as necessidades da crian a rec m nascida Portanto necessitam de apoio dos profissionais da sa de para reconhece las e atend las o mais cedo poss vel amenizando as conseqiientes sequelas O cuidado prestado pelo profissional da sa de e principalmente pela enfermeira fam lia refere se a um cuidado que procura prepar la para cuidar da crian a atrav s da educa o em sa de Esse educar cuidar busca a autonomia do indiv duo fam lia atrav s de uma educa o cr tica e dial gica para que ela consiga estimular o crescimento e o desenvolvimento infantil melhorando assim a qualidade de vida desse grupo No entanto para que isso seja poss vel importante que ela reconhe a que antes de uma crian a portadora de necessidades especiais decorrentes da paralisia cerebral existe uma crian a com direito a
256. rian a passou a ser diferenciada do adulto gerando uma concep o de que ela necessitava ent o ser cuidada para poder chegar ao mundo dos adultos No s culo XVII a fam lia e a igreja assumem o papel de educar e cuidar da crian a assegurando lhe disciplina e prote o Segundo Telford e Sawrey 1972 com o come o do Renascimento s culo XV ocorreu o desenvolvimento do conhecimento cient fico que resultou num in cio de modifica o sobre a concep o da defici ncia Por volta de 1500 na Europa iniciaram se os primeiros movimentos para ensinar as pessoas portadoras de defici ncia n o atrav s da constru o de escolas mas pela vontade de educadores interessados em trabalhar com os deficientes tornando se preceptores de algumas crian as ou seja seus professores particulares No entanto esse avan o n o foi para todas as crian as geralmente quem recebia esse atendimento eram as portadoras de defici ncia auditiva de fam lias com uma boa situa o econ mica A educa o para os deficientes 1 a r o wcs A bruxaria era compreendida resumidamente como qualquer a o que chocasse os dogmas oficiais da igreja Cat lica 26 f sicos s teve in cio bem mais tarde por volta de 1832 quando foi criado o primeiro instituto na Alemanha CARMO 2004 A revolu o Industrial iniciada por volta de 1760 marcou o final da Idade Moderna e o advento da Idade Contempor nea que teve seu in cio por volta de 1769
257. ro e o segundo por sua vez refere se atitude de preocupa o e de inquieta o Ele explica a exist ncia dessas duas significa es pois o ser humano que tem cuidado se sente envolvido e afetivamente ligado ao outro Portanto o ato de cuidar uma atitude de ocupa o preocupa o de responsabiliza o e de desenvolvimento afetivo com o outro John 2003 comentando a no o de cuidado para Arist teles referencia que o cuidado uma forma deliberada de conduzir a vida a fim de obter dela o melhor resultado poss vel Nessa mesma concep o o cuidado tem tamb m um sentido existencial associado manifesta o de amizade que ele considera uma excel ncia nas rela es humanas que tem no bem o objeto de rec proca partilha Seguindo na mesma corrente de pensamento Lunardi Filho 2003 refere que cuidado aten o importar se com o outro Uma interpreta o b sica do cuidado segundo a vis o de Siqueira 2003 leva a consider lo em significa es diversas ainda que interligadas Enquanto que por um lado significa zelo aten o e desvelo por outro conduz a inquieta es a um sentimento de responsabilidade de compromisso ao envolvimento ao bem querer do outro Nessa mesma perspectiva o cuidado tamb m pode ser compreendido como a a o direcionada ao outro e com o outro no qual o crescimento m tuo encorajado por meio de um di logo eficaz LUNARDI FILHO 2003 Waldow 1998 p 127 refere que o cuidar
258. ro 002 2008 Anexo A Al m disso foi apresentado e entregue aos sujeitos do estudo o termo de Consentimento Livre e Esclarecido em duas vias Ap ndice B que foi assinado pelos participantes ficando uma c pia para o pesquisador e outra com o sujeito Tamb m foi garantido o anonimato o sigilo dos entrevistados e o acesso aos dados coletados al m do direito de desistir a qualquer momento da pesquisa sem preju zo pessoal e ou profissional 5 APRESENTA O DOS RESULTADOS Com a an lise dos dados emergiram tr s categorias O in cio do v nculo afetivo como preparo para o cuidado familiar O processo de adapta o do ser fam lia para cuidar da crian a Dificuldades no exerc cio do direito da cidadania O in cio do v nculo afetivo como preparo para o cuidado familiar Essa categoria busca refletir sobre a forma o do v nculo afetivo entre a crian a e a fam lia com nfase nos pais bem como a adapta o da fam lia durante o per odo gestacional parto e interna o do RN na UTIN Para tanto a categoria abrange seis sub categorias O per odo gestacional entre o frequentar e o n o frequentar as consultas de pr natal O cuidado e o descuidado no pr parto percep es da fam lia sobre a assist ncia recebida Dificuldades na forma o do v nculo no ambiente da UTI Neonatal Comunica o entre a equipe de sa de e a fam lia bases fundamentais para o cuidado crian a no domic lio A equipe de sa de orientando
259. s encontrando se num processo cont nuo de adapta o Em um curto espa o de tempo o papel de cada integrante teve de ser modificado ressignificado v rias vezes para que a fam lia pudesse adaptar se a cada uma das situa es A intensidade de cada fase processo vivenciado pela fam lia j foi discutida nas categorias anteriores quando se vislumbrou o processo de adapta o dessas fam lias em diversas situa es a gesta o o parto a interna o do rec m nascido na UTIN a anuncia o do diagn stico e do cuidado crian a Para vivenciar essas situa es cada integrante da fam lia necessitou adaptar se individualmente As repostas adaptativas ou ineficientes de cada um desses membros repercutiram e repercutem nas respostas da fam lia enquanto um grupo 136 sist mico visto que o sistema humano funciona como um todo e mais do que uma mera soma de suas partes ANDREWS ROY 2001 p 19 Entretanto para vivenciar esses processos de adapta o o ser humano necessitara de redes de apoio social ou como Roy 2001 denomina de sistemas de apoio capazes de 4 Anania l5 satisfazer as necessidades de interdepend ncia de cada um O modo de interdepend ncia um modo social porque as necessidades s o satisfeitas atrav s da intera o social A necessidade subjacente a esse modo social a necessidade de adequa o afetiva A adequa o afetiva incorpora a necessidade de ser cuidado e cuidar Inclui a
260. s com caracter sticas de historicidade contextuais pr prias tornando invi vel compreend la num nico modelo de funcionamento Ao se trabalhar com fam lia preciso que se ampliem os horizontes considerando e analisando as gera es passadas as regras sociais vigentes os valores e a cultura em que cada uma est inserida CAVALCANTE 2002 LEVORLINO 2005 como tamb m a sua constitui o rela es e seu contexto s cio hist rico e econ mico Em termos de constitui o como tamb m das rela es familiares muitas modifica es aconteceram ao longo dos s culos sendo assim pressup e se que a fam lia n o meramente uma institui o mas sim uma constru o social e hist rica que vive a sua pr pria normatividade Atualmente na fam lia predominam os v nculos de companheirismo amizade e solidariedade sendo que os la os de consangiiinidade constituem se apenas em mais um fator que n o considerado como o mais importante LEVORLINO 2005 Compreender o ser fam lia na sociedade atual implica no entendimento das modifica es sofridas por ela ao longo da hist ria da humanidade LEVORLINO 2005 No Brasil os estudos sobre fam lia costumavam ter como ponto de refer ncia o modelo de fam lia patriarcal que representa o resultado da adapta o trazida com a coloniza o portuguesa o qual pautado em valores voltados para a obedi ncia respeito e deveres para 34 com o patriarca dando base para a
261. s como descrevem nas falas que seguem 113 Chegava a enfermeira que cuida das crian as vinha e falava comigo direitinho ela n o dizia muita coisa sabe s dizia assim ah ela vai fica oito dias b b b n o sei quantos dias e vai sai N o diziam muito assim sabe n o entravam em detalhes F2M e Me diziam quase todos os dias a mesma coisa Me diziam que aos pouquinhos ela ia melhora que primeiro ela tinha que melhora por dentro n o intestino os pulm es tavam sendo liberados isso e aquilo e que a respira o porque ela tava respirando muito r pido e com o decorrer do tempo quanto mais melhorasse o pulm o melhor ia se a respira o dela Todos os dias era a mesma coisa F3M e Ah quando melhorava eles avisavam que tava melhorando Quando ele aceitava os medicamentos toda a vez que eles trocavam os medicamentos eles avisavam S que eu n o sabia o que ele tinha Eu perguntava e eles diziam ai m e o pulm o dele n o tinha se formado entendesse T e eu ficava pensando e o que mais n F5M e As falas das m es mostram que elas queriam saber o que os seus filhos tinham e tamb m informa es mais objetivas pois desejavam compreender o que estava se passando mas n o obtinham tais informa es Muitas vezes a equipe de sa de restringe se a responder questionamentos de rotinas do hospital j que em alguns casos os familiares nem sabem o que perguntar eles n o conseguem comp
262. s es no sistema nervoso central do feto SOUZA 2003 Como o sistema nervoso central depende de uma oferta adequada de oxig nio e nutrientes para o seu desenvolvimento normal a asfixia perinatal um dos fatores etiol gicos pela encefalopatia hipoxico isqu mica perinatal GHERPELLI 2003 Nos neonatos at 90 dos casos de insultos asf xicos ocorrem nos per odos de ante parto ou intra parto em virtude da insufici ncia placent ria que resulta em incapacidade de prover oxig nio e remover di xido de carbono e hidrog nio do feto os 10 restantes s o p s parto AURORA SNYDER 2005 Est difundido no nosso meio o uso do ndice de Apgar de 1 a 5 minutos como um sinal preditivo de asfixia perinatal REZENDE 1998 A asfixia perinatal uma condi o caracterizada por uma acidemia metab lica ou mista metab lico respirat ria com ph menor que sete podendo estar associada a um ndice de Apgar de O a 3 no quinto minuto deixando sequelas neurol gicas no neonato Tamb m pode ser definida como um insulto ao feto ou rec m nascido decorrente da aus ncia de oxig nio e ou falta de perfus o isquemia a v rios rg os de dura o e magnitude suficientes para produzir mais do que altera es funcionais e ou bioqu micas passageiras RUDOLPH KAMEI 1997 CUNHA et al 2004 AURORA SNYDER 2005 Segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria um Apgar menor ou igual a 6 no quinto minuto considerado indicativo de asfixia per
263. s coisas que eu tinha que faze tipo cuida quando eu desse banho o principal era cuida o pulm o dela que eu n o podia da banho num lugar e sa pra outro que tinha que te cuidado com a pneumonia com o frio que era pra deixar ela sempre num lugar s n o ta mudando de ambiente o tempo inteiro pra mim leva ela pra faze o teste do pezinho isso ele falou tamb m A me deu a receita at me deram um rem dio l de dentro a enfermeira chefe era muito minha amiga e ela me deu o rem dio que ele me receitou a tudo direitinho as medidas da seringa F3M e Ah uma vez a guria queria que eu desse banho nela dentro da UTI mas eu disse que eu n o me sinto pronta eu tinha medo n da quando ela foi pra pediatria me deram uma banheira e te vira oh a gua ali no chuveiro pega ali e d o banho tipo toma que o filho teu mas t meu mas eu s tinha dado 1 banho numa crian a em um est gio da vi a guria dando banho nela ali mas o que eu sei de da banho foi o que eu aprendi no est gio do meu curso que tu tem que pega por aqui e tal tapa o ouvido e tal porque ali tu acha que me disseram alguma coisa n o toma a banheira e te vira pega a banheira e tchau ningu m me falou nada o tem que dar banho assim F4M e Cuidado com ele Assim oh doutora disse pra mim que ele uma crian a assim oh que tem que ter v rios cuidados No caso assim oh pegar vento encanado que ele tem pulm o menor p Deus o livre p
264. s desconocen los derechos de los ni os el ni o portador de necesidades especiales resultantes de la par lisis cerebral no dispone de acciones y servicios de salud espec ficos para garantizar el suporte necesario a sus fragilidades El referencial te rico que sostuvo la investigaci n reuni Familia primero universo de relaciones sociales del nifio comprendiendo en el periodo gestacional nacimiento y factores de riesgo para la par lisis cerebral el proceso de adaptaci n vivenciado por la familia cuando el reci n nacido no condice con el beb idealizado el proceso de educar cuidar de la familia a fin de capacitarla para prestar el cuidado al nifio portador de par lisis cerebral El referencial te rico construido se mostr coherente y consistente con relaci n al an lisis e interpretaci n de los datos En la trayectoria metodol gica se utiliz un abordaje cualitativo exploratorio descriptivo con las seis familias de los ni os portadores de par lisis cerebral que nacieron en el periodo de 2005 a 2007 con APGAR menor o igual a tres en el quinto minuto en la ciudad de Rio Grande Para la colecta de datos se utiliz el m todo de la entrevista semiestructurada con esos actores sociales Con el an lisis de los datos emergieron tres categor as reflexionando sobre la formaci n del v nculo el proceso de adaptaci n del ser familia el ejercicio de la ciudadan a la salud como un derecho De estos resultados se observ qu
265. s membros deste grupo visto que cada indiv duo passa por um processo de adapta o em decorr ncia desse evento A fam lia compreendida como um organismo vivo que possui limites definidos e elementos que interagem mutuamente entre si e em um ambiente onde qualquer altera o em um dos integrantes causa impacto nos demais afinal convivem em rede estando ent o interligados MALDONADO 1989 WONG WHALEY 1989 SAORES 2006 O funcionamento familiar pode ser comparado a sistemas com limites fun es e regras de intera o definidas por seus integrantes os quais possuem seus pap is pr estabelecidos NEDLMAN 1997 As rela es familiares s o estabelecidas em decorr ncia de amplas negocia es e de redefini es de pap is e fun es BERTHOUD BERGAMI 1997 A partir de ent o surge a necessidade de se reJorganizar com a chegada do beb em rela o s expectativas ao estilo de vida ao relacionamento com os demais parentes e amigos o que leva a fam lia a encontrar se em uma situa o extremamente vulner vel que 126 s o mediadas e concomitantemente mediam uma s rie de negocia es a fim de que possa se adaptar as mudan as repentinas e acumulativas que ocorrem BERTHOUD BERGAMI 1997 A fam lia uma unidade social que constr i um modo de viver que lhe pr prio estruturado em cren as e valores que s o derivados da hist ria de vida de cada pessoa que a comp e da hist ria de vida das fam
266. s necessidades pessoais de cuidados e aten o afirma o perten a aprova o e compreens o Estas necessidades s o satisfeitas em primeiro lugar atrav s do estabelecimento de intera es aprofundadas com outras pessoas TEDROW 2001 p 439 Nessa perspectiva os sistemas de apoio ou redes de apoio social s o as pessoas que contribuem para que o indiv duo consiga uma adequa o afetiva ou seja para que ele consiga sentir se seguro nas rela es com os outros TELDROW 2001 e n o isolado para enfrentar as dificuldades a que est sendo exposto O ser humano n o vive isolado bem pelo contr rio ele vive em grupo e necessita dessas inter rela es para a sua sobreviv ncia A rela o entre os la os sociais e a sa de neste caso a capacidade do indiv duo adaptar se a determinada situa o v m sendo discutida desde a d cada de 70 CHOR et al 2001 Segundo Mayer 2002 desde o nascimento o indiv duo necessita de cuidados especiais para sobreviver O beb precisa estar limpo alimentado e principalmente tratado com carinho por aqueles que cuidar o dele ao longo de sua vida Esse primeiro ambiente j caracteriza a necessidade que o ser humano tem de apoio social no decorrer do seu ciclo vital Como pode ser percebido na subcategoria anterior dentro da fam lia a cada nascimento de um filho ocorre uma redefini o de pap is principalmente da mulher e do homem ao tornarem se pai e m e e ao tornarem se pai e
267. s quest es que emergiram durante este estudo instigando outros profissionais a possibilidade de prosseguirem com estudos e propostas para a melhoria da qualidade de vida dessas crian as e fam lias Dentre as diversas indaga es questiona se Por que n o ocorre a refer ncia e a contra refer ncia entre as institui es de sa de ou melhor entre os n veis de aten o Por que as fam lias desconhecem o seu poder de cidad o Por que n o existe o livre acesso dos pais na UTIN Por que muitas vezes as m es ficam sozinhas na hora do parto Por que a comunica o entre a equipe de sa de e a fam lia ainda se d muitas vezes de uma forma vertical A partir desse estudo espera se que se consiga re pensar sobre o modelo de assist ncia que est sendo proposto crian a portadora de necessidades especiais e sua fam lia e tamb m aos demais clientes para que atrav s desse re pensar se consiga um maior n mero de respostas adaptativas s respostas ineficazes Al m disso que o estudo sirva para que os profissionais da sa de e tamb m a sociedade como um todo comecem a perceber reconhecer e compreender que as necessidades da crian a com paralisia cerebral apesar de suas limita es s o pessoas com grandes potencialidades Almeja se ainda que de uma forma quase ut pica um dia toda a crian a que sofra asfixia perianal grave ao sair do hospital seja devidamente referenciada para o tratamento adequado possibilitando lhe pr
268. sente se segura e tem reduzido seus medos e anseios BRASIL 2001 O di logo referido gera um ambiente harm nico ou seja pode se consider lo como um est mulo positivo ao mecanismo de enfrentamento materno Situa es semelhantes foram vivenciadas pelas F3M e e a F6M e como se v nas falas que seguem Eu cheguei e eles me disseram que era pra mim vim a em seguida chegou a minha doutora a doutora nome e falou que ta fazendo ai Mexendo comigo A me fizeram l uns exames e a ela viu que tinha que faze um parto ces rea de urg ncia porque ela j tava passando e ela j tava pronta pra fazer porque ela aspirou mec nio a que fizeram a cirurgia F3M e N o fiquei internada eu s fui consulta naquele mesmo dia e ai ele ligou pra FURG e disse que eu tava hipertensa e que tinha que faze uma ces rea naquela hora A barriga tava murchando tanto que ele viu os batimentos dele e depois l eles n o acharam foi bem r pido assim passei na frente das outras pessoas que estavam l foi bem ligeiro a ces rea F6M e A F3M e e a F6M e foram encaminhadas para ces reas de urg ncia entretanto aparentemente mantiveram se calmas por possu rem certa confian a no profissional que lhes estava prestando assist ncia A gestante durante o pr natal e no parto precisa sentir se amparada segura para que n o ocorra a exacerba o dos seus medos e anseios 12 Ambiente aqui definido luz do modelo de adap
269. seu neto tem uma perfei o de sa de o que estranho pois como uma crian a que sofreu uma asfixia perinatal grave tem uma sa de perfeita Tamanha a cren a dessa fam lia no que eles descrevem como milagre que poderia impedir ou normalizar qualquer altera o no crescimento e desenvolvimento da crian a A equipe de sa de ao abordar uma fam lia que possui essa vis o de mundo precisa redobrar sua aten o ao cuidar dessa fam lia pois suas cren as s o extremamente fortes e presentes em suas vidas o que pode levar a um afastamento da equipe se ela se sentir desvalorizada banalizada Portanto indiferentemente das cren as culturas e valores familiares a equipe de sa de necessita valoriz los e integr los em seu processo de trabalho para conseguir atuar como uma rede de apoio capaz de proporcionar fam lia respostas adaptativas em seus processos de adapta o Sob a tica da influ ncia da cultura cren as valores no processo de cuidar da crian a perguntou se aos sujeitos como para eles cuidar da crian a Olha pra mim normal ela uma crian a normal que nem as outras F2M e 132 Cuid pr mim cuid da crian a 3 nome a maior satisfa o na minha vida porque ela n o me d trabalho algum ela n o me d nenhum trabalho ela uma crian a boa assim ela n o quieta mas ela tamb m n o tinhosa ela muito boa de se cuida e assim desde pequininha eu n o tive d
270. siol gicas o modo de autoconceito considera os aspetos psicosocioespirituais o modo da fun o na vida real compreende os pap is que a pessoa ocupa na sociedade e o modo de interdepend ncia tamb m de natureza social refere se s intera es entre dar e receber amor respeito e valor ANDREWS ROY 2001 Segundo o Modelo de Adapta o de Roy o ser humano responde s situa es impostas pela vida com base em tr s classes de est mulos os est mulos focais s o os est mulos internos ou externos que mais imediatamente confrontam o indiv duo os est mulos contextuais que compreendem todos os outros est mulos presentes na situa o que 50 contribuem para o efeito do estimulo focal Esses est mulos podem ser considerados todos os fatores ambientais internos e ou externos que se apresentam pessoa mas que n o s o o seu centro de aten o no momento S o esses est mulos que influenciar o a forma como a pessoa lida com o est mulo focal e aos est mulos residuais que correspondem aos fatores ambientais internos e externos que muitas vezes o indiv duo n o tem a consci ncia de sua exist ncia Pode se exemplific lo atrav s de atitudes de reflexos de valores estabelecidos com o micro ambiente familiar ANDREWS ROY 2001 Nesse estudo pode se situar o nascimento de um filho portador de necessidades especiais como o est mulo focal O estimulo contextual composto pelas redes de apoio pelos recursos que se
271. ssa Os profissionais de sa de talvez desconhe am a for a o impacto que suas palavras podem ter na vida dos seus clientes Muitas vezes as palavras dos profissionais s o compreendidas pelos clientes como regras leis ou seja normas que devem ser seguidas sem questionamento ele pediatra disse um dia pra mim e pro pai dela que a crian a 4 nome n o era normal Ele disse a tua filha n o normal mas como tu vai dize que uma crian a n o normal Tem bra o tem perna tem tudo N o tem como dize que n o normal Ele podia dize oh m e ela tem um problema ah ela tem um atraso Ai ele me disse que ela n o era normal Ai eu digo ah n o o que n o normal normal n o ele E nunca mais eu levei ela nele Sabe eu fico pensando se eu conhecesse um pouco da rea eu ia fica tratando a minha filha como uma anormal F4M e A M e 4 consegue expressar a sua indigna o pelo pediatra ter dito que sua filha n o era normal ela ainda argumenta dizendo que o que n o normal ser tratado como anormal A profundidade das palavras do pediatra poderia ter levado a m e a acreditar que ao inv s de uma crian a ela era m e de um ser anormal O normal n o uma m dia correlativa a um conceito social n o um Julgamento de realidade um julgamento de valor uma no o limite que define o m ximo da capacidade ps quica de um ser N o h limite superior
272. ssidade de cuidados especiais oriundos da pr ecl mpsia levou a Fi M e mesmo tendo realizado o pr natal a ser hospitalizada durante a gesta o para que fosse poss vel controlar a sua press o arterial Passar por uma interna o hospitalar durante a gesta o foi uma situa o estressante para a fam lia 1 como descrito na fala Ah foi horr vel eu fiquei muito assustada dava umas amea a de ecl mpsia nela por causa da press o ela ficava nervosa dava aquela crise nela FIV6 88 Divergindo da FiM e F2M e e da F5M e a F3M e F4M e e a F6M e tiveram gesta es tranquilas e sem altera es como sugerem os depoimentos Toda a minha gesta o eu passei bem F3M e A minha gravidez foi bem trangiila a nica coisa que eu tive que ela era muito comprida e ela me apertava com os pezinhos as costelas foi a nica coisa que eu senti ent o ficava um desconforto por causa disso do a mas n o tive problema nenhum F4M e Eu fiz todo meu pr natal com o doutor nome paguei pra ele e fiz at o ltimo m s F6M e A associa o entre a realiza o do pr natal e um nascimento saud vel um fato cientificamente comprovado A literatura ressalta que as gestantes que n o realizam o pr natal ou que n o s o acompanhadas adequadamente possuem um risco maior de complica es REZENDE 1991 BRUGGEMANN 2002 No entanto n o apresentar fatores de risco e realizar o pr natal n
273. ssist ncia que tenha como objetivo do processo de trabalho a promo o da sa de preciso que a equipe consiga vincular se fam lia e ser utilizado por ela como uma rede de apoio capaz de facilitar fornecer a praticidade dos princ pios da integralidade e acessibilidade dos servi os e a es de sa de 6 CONSIDERA ES FINAIS Ao buscar conhecer como a fam lia cuida da crian a portadora de paralisia cerebral nos tr s primeiros anos de vida utilizou se um olhar sobre os diversos aspectos do cuidado o que permitiu um entendimento individual e ao mesmo tempo coletivo deste per odo da vida destas crian as e de suas fam lias A pesquisa alcan ou satisfatoriamente o objetivo proposto conhecendo em sua singularidade e complexidade como a fam lia cuida da crian a com paralisia cerebral nos tr s primeiros anos de vida O estudo na confirma o de seus pressupostos constatou que a anuncia o da situa o de sa de da crian a n o foi realizada corretamente que a incompreens o da situa o de sa de da crian a dificulta o cuidado prestado a ela pela fam lia as fam lias carecem de apoio por parte da equipe de sa de as crian as portadoras de necessidades especiais decorrentes da paralisia cerebral n o recebem os cuidados da fam lia conforme as suas necessidades porque a mesma n o foi orientada de maneira sistem tica e contextualizada durante a hospitaliza o as fam lias desconhecem os direitos das
274. strutura o intra familiar a qual proporcionar condi es para que a crian a se desenvolva PETEAN 1995 LEAL 2006 Outro ponto fundamental que o profissional da sa de deve considerar ao trabalhar com fam lias de crian as portadoras de necessidades especiais o fato das m es dessas crian as serem mais propensas a sofrer de estresse ansiedade e depress o BOLSANELO 1998 o que dificulta significativamente o cuidado crian a repercutindo de maneira negativa no seu processo de desenvolvimento e crescimento Visto por essa perspectiva os profissionais de sa de devem possuir a capacidade de compreender toda a complexidade do ser fam lia da crian a portadora de necessidades especiais buscando fortalecer e facilitar o v nculo afetivo com o rec m nascido al m de estimular e capacitar a fam lia para possibilitar o crescimento e desenvolvimento dessa crian a Ir para a casa com um beb portador de necessidades especiais nos bra os sendo respons vel por ele considerado um obst culo a ser transposto As tr s primeiras semanas em casa tendem a ser um per odo problem tico mesmo sob as melhores circunst ncias s cio econ micas e culturais Nesse sentido o hospital pode ser sentido como um local seguro onde as dificuldades que surgem podem ser contornadas pelo pessoal especializado enquanto o ir para a casa pode representar a perda dessa prote o e a sensa o de medo ansiedade de receio em rela o forma
275. sua emo o que ela come ou a chorar Antes que ela pudesse t lo em seus bra os um profissional da unidade numa atitude que pode ser considerada como desumana a impediu O Fato de n o poder pegar o beb no colo aconcheg lo e embal lo bastante frustrante para a m e SCOCHI et al 2003 As falas mostram uma assist ncia tecnicista centrada em um modelo em que o processo de trabalho busca apenas a cura e desvaloriza o ser humano A frustra o dessa m e foi t o grande que ela sentiu se sem rumo A t cnica de administrar a medica o foi considerada por essa profissional uma prioridade maior que o contato da crian a com a m e que o estimulo ao apego da d ade m e filho Essa situa o mostra a necessidade de se rever os modelos de assist ncia que n s profissionais da sa de estamos aderindo Sentir o carinho e a compreens o dos profissionais proporciona na fam lia uma sensa o de bem estar o que facilita as adapta es necess rias Entretanto posturas como as que foram relatadas anteriormente de mando ordem por parte dos profissionais inibem o 108 in cio e portanto a consolida o de uma intera o rela o entre a fam lia e a equipe o que instiga na fam lia atitudes de auto prote o ela passa ent o antes de agir a refletir acerca das consegii ncias de suas a es o que por vezes al m de prejudicar a forma o do apego leva a sua retirada f sica do espa o WERNET 2007 A F2M
276. ta o de Roy que o define como todas as condi es circunst ncias e influ ncias que cercam e afetam o desenvolvimento e o comportamento das pessoas e dos grupos GALBREATH 1993 91 GUIMAR ES MONTICELLI 2007 Mas para isso elas precisam sentir se acolhidas por profissionais competentes e humanos parece uma redund ncia ling stica dizer profissionais humanos entretanto encontrou se na pesquisa posturas e condutas realizadas por profissionais que poderiam ser caracterizadas como desumanas No depoimento a seguir da F5M e fica claro que alguns profissionais est o melhor preparados capacitados para assistir a mulher nesse momento delicado A o m dico Santa Casa se apavorou porque ele ia nascer e eu tava com a press o muito alta e eu tava com sangramento eu tive hemorragia A ele pegou e fez os exames ultra som tudo direitinho a ele chegou e falou tu vai ganhar o teu nen hoje A eu falei assim ah n o ta na hora E ele assim mas vai dizer isso pra ele E eu t S que a gente vai ter que te encaminhar pra FURG porque a gente n o tem a prepara o pra ele entendesse A gente n o tem a mesma como se diz tecnologia da FURG ent o a gente vai te que te encaminha pra l Ah mas eu n o queria i pra l eu falei pra ele mas tu vai te que i A a mulher A veio uma mo a conversou comigo e me explico tudo n A me mandaram pra FURG da eu ganhei l na FURG
277. tabelecimento de rela es familiares depende de negocia es amplas e de redefini es de pap is e fun es e desta forma a forma o de cada nova fam lia um processo nico BERTHOUD BERGAMI 1997 Visto nessa perspectiva salienta se que a gesta o e os cuidados maternos e familiares preparam o ser humano para a vida O crescimento e o desenvolvimento infantil dependem em grande parte dos cuidados recebidos durante a primeira inf ncia A aten o as suas necessidades vitais como alimenta o estimula o compreens o afeto e cuidado principalmente nos primeiros anos de vida considerada a garantia de que a crian a ter oportunidades para crescer e se desenvolver adequadamente superando por vezes suas pr prias potencialidades GRIPPO 2007 36 A sa de mental do indiv duo constru da por um ambiente facilitador fornecido no primeiro momento por uma m e que reconhece a depend ncia inicial do filho e se adapta ativamente as suas necessidades o que permite crian a criar um v nculo de confian a tornando poss vel o processo de integra o da personalidade WINNICOTT 1975 1988 A fundamentabilidade da fam lia na constru o social da crian a um fato ineg vel No entanto essa fam lia pode atuar estimulando o crescimento e o desenvolvimento infantil ou expondo a crian a a conviver com riscos para o seu desenvolvimento ANDRADE et al 2005 O crescimento e o desenvolvimento infantil incluem
278. tacar nesse momento que ao buscar o referencial te rico da pesquisa conheci o Modelo de Adapta o de Roy 156 identificando me especialmente com seus princ pios os quais auxiliaram na an lise de dados desse estudo mas tamb m servem atualmente para aplic los na pr tica assistencial Em rela o s t cnicas utilizadas para a coleta de dados verificou se que elas responderam satisfatoriamente a proposta do estudo pois permitiram vislumbrar todo o processo de adapta o vivenciado pela fam lia em cada uma dessas etapas bem como possibilitaram conhecer como a fam lia cuida e tem cuidado das crian as portadoras de paralisia cerebral nos seus tr s primeiros anos de vida considerados fundamentais no seu processo de crescimento e desenvolvimento O fato da coleta dos dados ter ocorrido no domic lio dos sujeitos permitiu tamb m observar mesmo que superficialmente um pouco do n cleo familiar e de como se d o as rela es naquele ambiente Vale ressaltar que devido fragilidade da tem tica e dos sentimentos que dela se manifestaram durante as entrevistas surgiram questionamentos dos sujeitos que acreditei ter obriga o social e tica de esclarecer principalmente no que se refere aos direitos da crian a Entretanto o fiz apenas no final da entrevista para n o contaminar os dados Penso que seria negar minha profiss o como cuidadora n o realizar tais elucida es visto que fui extremamente bem recebida pelos
279. te disse FI M e Na rea da sa de nunca recebi apoio nenhum F5M e A lacuna encontrada no que concerne o apoio recebido pela fam lia por parte da equipe de sa de demonstra que a intera o entre ambos fruto de um fraco elo que aparentemente formado no per odo em que se presta assist ncia e automaticamente desfeito quando essa assist ncia direta n o est sendo utilizada A falta do v nculo contrap e se ao que se espera da aten o b sica visto que um servi o peculiar fundado numa intensa rela o interpessoal dependente do estabelecimento de v nculo entre os envolvidos para a efic cia do ato RODRIGUES LIMA RONCALLI 141 2008 p 73 Essa situa o retrata possivelmente o modelo da assist ncia prim ria o qual ainda se encontra submetido na pr tica ao modelo biom dico Esse modelo centrado na concep o m dico curativa e minimiza a relev ncia da aten o integral ao ser humano A aus ncia de encontrar nos servi os de sa de uma rede de apoio pode significar o distanciamento existente entre esses servi os e as fam lias inviabilizando uma aten o integral fam lia O foco da aten o b sica com nfase no ESF est centrado na fam lia compreendendo a em seu ambiente f sico e social RODRIGUES LIMA RONCALLI 2008 criando uma rela o com la os fortes de confian a credibilidade de cuidado m tuo Os autores ainda salientam que a ESF aponta para uma produ
280. tera o entre o cuidador e o objeto cuidado NASCIMENTO et al 2006 Ser cuidar e as v rias maneiras de estar no mundo compreendem diferentes maneiras de cuidar WALDOW 2004 p 19 Portanto o cuidado ainda algo mais que um ato e uma atitude entre outras BOFF 1999 p 33 O cuidado entra na natureza e na constitui o do ser humano O modo de ser cuidado revela de maneira concreta como o ser humano BOFF 1999 p 34 A capacidade e a maneira de cuidar condicionam se singularmente a normatividade de cada ser humano O eu de cada um torna se o espelho do cuidado que se presta ou seja o retrato do cuidado que se recebeu Waldow 2004 p 19 refere que para se tornar um ser cuidador o ser precisa primeiro ter experenciado o cuidado ou seja ter sido cuidado A capacidade de cuidar est portanto relacionada ao quanto e como o ser foi cuidado Seguindo por esse prisma pode se dizer que a forma como um ser humano cuida reflete a forma como ele foi cuidado O homem sem o cuidado deixa de ser humano o que significa que se ele desde sua concep o n o for cuidado sua vida sofre uma desestrutura o levando a uma perda de sentido o que o leva a morte BOFF 1999 Esse cuidado refor a a identidade do homem como ser humano como ser de inter rela es atrav s do cuidado que o homem consegue perceber a exist ncia do pr ximo e o pr ximo que d o sentido do Eu WALDOW 2004
281. tino Americana e do Caribe em Ci ncias da Sa de LILACS Base de dados de teses e disserta es BDTD Base de dados em Enfermagem Bireme BDENF BASE THESIS e nos peri dicos da CAPES e Scientific Electronic Library Online SCIELO com abrang ncia dos ltimos cinco anos 2002 2006 Para tanto utilizou se como descritores Crian a s portadora s de necessidades especiais Crian a s portadora s de defici ncia Crian a s deficiente s Fam lia da crian a deficiente e Paralisia cerebral crian as perfazendo um total de trezentos e oitenta e quatro 18 publica es Dessas vinte e nove eram teses cento e quarenta e sete disserta es e cento e noventa e oito trabalhos em peri dicos contemplando vinte diferentes reas De posse dos resumos dos trabalhos realizou se uma leitura de cada um e constatou se que a maioria das pesquisas foram realizados na rea da psicologia educa o e fisioterapia apresentando diversas linhas de interesse sobre o tema como a percep o dos pais frente ao filho portador de necessidades especiais seus sentimentos experi ncias expectativas e a inser o social da crian a portadora de defici ncia enfocando fortemente a escola como meio de socializa o Dentre os artigos teses disserta es de maior ader ncia tem tica em quest o obteve se a pesquisa de Ara jo 2002 que desenvolveu um trabalho objetivando identificar o ponto de vista dos pais os impactos ocorridos na di
282. tivo S o casados S o cat licos n o praticantes segundo a m e 4 3 5 A Fam lia 5 F5M e Crian a 5 A crian a 5 nasceu de parto normal com idade gestacional de 36 semanas APGAR 00 e 02 no primeiro e quinto minuto respectivamente pesando 2195g com diagn stico m dico de an xia perinatal Reside com sua m e seu pai e seu irm o com uma renda familiar de aproximadamente trezentos e oitenta reais A m e possui 21 anos realizou apenas uma consulta de pr natal estudou at a sexta s rie e parou de estudar quando teve o seu primeiro filho dona de casa O pai tem 27 anos possui o primeiro grau completo trabalha como gari S o casados N o possuem religi o 4 3 6 A Fam lia 6 F6M e Crian a 6 A crian a 6 nasceu de ces rea com idade gestacional de 37 semanas APGAR 01 e 03 no primeiro e quinto minuto respectivamente pesando 2930g Durante o per odo de interna o na UTI neonatal foram diagnosticadas h rnia diafragm tica e hipoplasia pulmonar sendo necess ria interven o cir rgica Reside com sua m e e seu irm o 10 anos com uma renda familiar de trezentos e oitenta reais A m e tinha 29 anos quando deu a luz e hoje est com 30 anos Realizou oito consultas de pr natal estudou at a quinta s rie dona de casa O pai possu a 59 anos na poca e hoje est com 60 anos Trabalha fazendo bicos A m e e o pai possuem um relacionamento est vel mas n o moram na mesma resid ncia A relig
283. u rio do cliente 2005 2006 e 2007 Coletados e organizados por Milbrath e Siqueira 2008 4 4 5 Quinta Etapa realiza o da entrevistas com as fam lias participantes do estudo Com o agendamento do encontro com as fam lias iniciou se a quinta etapa na qual foram realizadas as entrevistas semi estruturadas Ap ndice A com as seis fam lias 81 Optou se pela entrevista semi estruturada pois ela permite a capta o da informa o desejada com diferentes informantes o que possibilita ao pesquisador realizar adapta es no roteiro quando necess rio de acordo com o objeto de estudo LUDKE ANDR 1986 Para Minayo 2007 esse tipo de entrevista definida como um roteiro que possibilita uma conversa com o sujeito O roteiro pode ser entendido como um guia que visa apreender o ponto de vista dos sujeitos previstos nos objetivos da pesquisa bem como nos pressupostos Com base na flexibilidade o entrevistador pode repetir ou esclarecer as perguntas formulando as de maneira diferente e especificar algum significado para garantir que est sendo compreendido oportuniza avaliar atitudes condutas podendo o sujeito ser observado naquilo que diz e na forma como se expressa atrav s do registro de suas rea es MARCONI LAKATOS 2003 As entrevistas foram realizadas nos domic lios dos sujeitos em espa o reservado para que o sujeito se sentisse confort vel em expressar suas id ias e sentimentos Ao final de cada entr
284. uando a crian a tem paralisia cerebral o cuidado di rio se torna mais complicado pelos problemas cl nicos pelas dificuldades no movimento e atrasos no desenvolvimento ANDERSON 2007 A adapta o situa o de ter um filho com paralisia cerebral n o acontece magicamente um processo complicado e permanente GERALIS 2007 p 38 Assim as fam lias vivenciam continuamente um processo de adapta o que muitas vezes recome ado a cada novo tratamento re interna o hospitalar bem como com as etapas do processo de crescimento e desenvolvimento da crian a Essa situa o fica evidente no trecho que segue Ah ela de manh assim ela acorda a duas vezes por semana de manh ela tem nata o ai duas vezes por semana ela tem estimula o precoce e uma vez por semana ela tem fisioterapia ai ela acorda toma leite almo tom banho v a Xuxa que ela gosta ou o Barnei e tamb m a gente sai bastante eu t sempre com ela na rua mas assim o meu dia em volta dela porque sai da fisio leva pra nata o sai da nata o leva pra estimula o F4M e O dia dia da F4M e como cuidadora de uma crian a com necessidades especiais gira em torno do tratamento de sua filha buscando possibilitar potencializar ao m ximo o seu crescimento e desenvolvimento O desconhecimento do diagn stico e da import ncia da estimula o precoce gera uma grande preocupa o quando se pensa que de todas as crian
285. ue o processo de adapta o seja bem sucedido Corrobora se com a autora entretanto acrescenta se que a import ncia paterna n o se restringe apenas ao processo de adapta o do filho primog nito ela abarca tamb m a adapta o aos demais filhos A FM e3 FM e4 e a FM e5 tamb m mencionam que os pais precisam trabalhar e por esse motivo a M e 4 sente se sobrecarregada com o cuidar da crian a Essa situa o esbarra na normatividade ainda impregnada na cultura ocidental em que o homem o respons vel provedor do sustento familiar e a mulher a cuidadora quem zela cuida da casa e dos filhos Nessa perspectiva pode se visualizar novamente a influ ncia que a cultura desempenha na vida dos sujeitos nas suas re defini es de pap is nas redes de apoio que utiliza bem como na forma como as utiliza Sendo assim importante que ao se prestar assist ncia fam lia a equipe de sa de valorize e conhe a mesmo que superficialmente diante da magnitude que lhe confere as cren as os valores e a cultura de cada microcosmos familiar Vale destacar que nenhuma fam lia referenciou os servi os de sa de e t o pouco os profissionais da sa de como redes de apoio Essa situa o levou a question los especificamente sobre o apoio recebido por esses servi os Olha l no hospital eles me ajudaram assim foram gente fina comigo Mas apoio mesmo eu s tive da minha fam lia minha m e meu irm o como eu j
286. ue perdoe se um dia eu precisa disso n o dizia assim Deus o livre a eu disse n o quando eu tive o meu filho eu vou paga tudo particular eu fa o qualquer coisa mas n o tem como te um filho pelo SUS e a eu paguei n e a eu chega l sabe e a o m dio me mandou t os residentes me examinaram e me mandaram embora porque geralmente com quatro dedos j fica n me mandaram embora Ja enfermeira ou a m dica me disse assim quando tu tive assim tu tem que liga pro teu medico ela disse bem assim tu tem que liga pro teu m dico agente n o tem que ta ligando ela foi muito est pida grossa sabe parecia que eles estavam me fazendo um favor e tamb m mal olhavam pra minha cara s passavam reto e eu ali sentada esperando sem sabe de nada eu n o sei parece que atente agente como se fosse lixo ou um animal parece que eles estarem atendendo ali no parto um sacrif cio ent o porque t o trabalhando F4M e Com o depoimento da F4M e talvez chegue se a pensar que essa m e esteja utilizando um mecanismo de defesa pelo que aconteceu com sua filha ou pelo parto que n o ocorreu como ela havia idealizado segundo Maldonado Dicstein e Nahoun 1996 p 102 diante do inesperado h mulheres que n o apenas se sentem frustradas como tamb m fracassadas como se tivessem falhado ou feito tudo errado Entretanto um ser humano sentir se tratado como um lixo ou um animal fere drasticamente o direito a igualda
287. um novo arcabou o institucional que separaria totalmente a sa de da previd ncia A implementa o do Sistema nico de Sa de SUS iniciou em 1990 ao ser sancionada a lei n mero 8 080 que detalhou os princ pios diretrizes e condi es para a organiza o e funcionamento do novo sistema A constru o desse sistema em que todo o cidad o tem direito sa de foi norteada pelos princ pios doutrin rios da universalidade equidade e a integralidade das a es de sa de OLIVEIRA et al 2008 A universalidade de acesso aos servi os de sa de em todos os n veis de assist ncia A equidade que parte da premissa de que todo o cidad o igual perante o SUS e que ser atendido conforme as suas necessidades A integralidade de assist ncia entendida como um conjunto articulado e cont nuo das a es e servi os preventivos e curativos individuais e coletivos exigidos para cada caso em todos os n veis de complexidade do sistema BRASIL 2007 OLIVEIRA et al 2008 Simultaneamente a organiza o do SUS regida por cinco princ pios a regionaliza o e a hierarquiza o a resolutibilidade a descentraliza o a complementariedade e a participa o dos cidad os SILVA 2006 OLIVEIRA et al 2008 Ap s cerca de dezoito anos de sua implanta o o SUS se apresenta como uma pol tica que deve possibilitar tanto o acesso universal a cuidados b sicos de sa de quanto de ponta OLIVEIRA et al 2008 Sob essa tica ob
288. us sonhos por ter estado comigo em cada etapa dessa disserta o e em cada momento de minha vida Aos meus afilhados Lucas Thiago Aline e Bernardo por me mostrarem a cada dia a beleza e o encanto da inf ncia Ao Thiago especialmente por ter me mostrado as potencialidades do ser crian a com paralisia cerebral minha Orientadora Prof Dr Hedi pela dedica o e por sempre ter estado dispon vel para sanar minhas inquietudes Aprendi muito por toda a seriedade e compromisso com que conduz o que se prop e a fazer Sua presen a na minha hist ria foi muito importante A minha dinda Nelda ao meu irm o Andr a minha prima Luciane obrigada pelo incentivo carinho e apoio que sempre me d o Aos colegas Alexandro Paula e Simone quantas viagens e boas risadas nessa trajet ria nos apoiando e trocando id ias Valeu pelo companheirismo A Simone por ter se transformado numa grande amiga Obrigada pela paci ncia com que ouviu meus desabafos e tamb m pelo incentivo e pela amizade As minhas amigas Vanessa Diana Deisi cada uma de voc s tem uma hist ria mas todas voc s fazem parte da minha hist ria de uma forma nica Obrigada por estarem sempre me apoiando A todos os colegas e professores do curso de Mestrado do Programa de P s Gradua o em Enfermagem da FURG que compartilharam experi ncias e pelo conv vio nessa etapa de minha vida As crian as portadoras de paralisia cerebral e suas fam
289. utorado em Enfermagem Escola de Enfermagem Ana Nery Rio de Janeiro 2004 DIAS M A B DOMINGUES R M S Desafios na implanta o de uma pol tica humanizada da assist ncia hospitalar ao parto Ci ncia amp Sa de Coletiva v 10 n 3 p 669 705 2005 DRAGO R Inf ncia Educa o infantil e inclus o um estudo de caso em Vit ria 2005 187f Tese Doutorado em Ci ncias Humanas Educa o Pontif cia Universidade Cat lica do Rio de Janeiro Rio de Janeiro 2005 DUTRA I L MEYER D E Parto natural normal e humanizado termos poliss micos Revista Ga cha de Enfermagem v 28 n 2 p 215 222 2007 EDELMUTH C E Pessoas portadoras de defici ncia a realidade brasileira In Brasil Secretaria de Educa o Fundamental Departamento de Educa o Especial Integra o Bras lia 1992 p 8 9 EINLOFT L et al org Manual de enfermagem pedi trica MEDSI 1996 655p ELIAS M P O direito na pr tica estudo do acesso a alguns benef cios legais dispon veis no Brasil para os portadores de necessidades especiais mielomeningocele 2004 100f Disserta o Mestrado em Sa de da Mulher e da Crian a Funda o Oswaldo Cruz Rio de Janeiro 2004 ELSEN IL MARCON S S SILVA M R S Org O viver em fam lia e sua interface com a sa de e doen a Maring Ed da Universidade Estadual de Maring 2002 172p ESTATUTO DA CRIAN A E DO ADOLESCENTE ECA Lei n 8 069 de 13 de julho de 1990 Dispo
290. v rios processos como de crescimento f sico como o aumento da cabe a tronco membros da for a e o desenvolvimento dos relacionamentos sociais do racioc nio e do delineamento da personalidade Por m o desenrolar desses processos e suas intera es dependem de v rios fatores como a heran a biol gica o ambiente f sico e social NEDLMAN 1997 De acordo com Silva e Dessen 2001 a fam lia constitui o primeiro universo de rela es sociais da crian a podendo proporcionar lhe um ambiente de crescimento e desenvolvimento especialmente em se tratando das crian as portadoras de necessidades especiais as quais requerem aten o e cuidados espec ficos A influ ncia da fam lia no desenvolvimento de suas crian as se d primordialmente atrav s das rela es estabelecidas por meio de uma via fundamental a comunica o tanto verbal como n o verbal Vendo a fam lia nessa perspectiva percebe se que ela representa o primeiro grupo referencial do ser humano pois ela quem possibilita crian a as condi es necess rias para o seu crescimento e desenvolvimento fisiol gico intelectual psicol gico e social A fam lia a pedra fundamental da constru o do futuro dos filhos e pode influenci los de forma positiva ou negativa LEVORLINO 2005 p 80 O progresso de seu desenvolvimento n o deve ser considerado uma quest o de acr scimos mas sim de reorganiza es sequenciais que periodicamente ocorrem na vida d
291. ver uma sequela uma dificuldade para andar falar mas devido impossibilidade para saber a rea do c rebro lesionada bem como sua extens o n o se pode informar com precis o as segiielas ocasionadas pela asfixia perinatal Entretanto a segunda profissional que falou com a F3M e disse a ela que a sua filha n o teria sequela alguma fato cientificamente comprovado Essa situa o mostra novamente a falta de comunica o entre os integrantes da equipe visto que cada m dica plantonista forneceu a informa o para a m e a partir do seu ponto de vista a diverg ncia entre ambas provavelmente gerou uma confus o na fam lia 3 a qual passou a ter dois progn sticos divergentes em rela o crian a A F6M e entretanto refere se a uma liga o de amizade criada entre ela e a equipe como um elemento facilitador na comunica o E depois eu fiz amizade assim n e o pessoal foi comentando que deu complica o e me explicando sabe F6M e Outro ponto que merece destaque que segundo a F M e foi uma enfermeira que lhe explicou de uma forma clara o que havia acontecido e estava acontecendo com seu filho 118 Ah eu tinha tanta d vida um dizia que era uma coisa o outro dizia que era outra coisa Jat que um dia uma enfermeira foi l e me disse te acalma assim assim o problema dele F6M e Numa situa o de comunica o do diagn stico a enfermeira pode auxiliar a fam lia fornecendo apoi
292. verse of social relations of the child involving the family in the pregnancy period birth and risk factors for the brain paralysis the process of adaptation faced by the family when the newborn does not fulfill the expected baby the process of educating taking care of the family in order to enable it to provide the care for the child bearer of brain paralysis The theoretical referential built came up to coherent and consistent concerning the data analysis and interpretation In the methodological terms an exploratory descriptive qualitative approach was used with the six families of children bearers of brain paralysis who were born between 2005 and 2007 with APGAR lower or equal to three in the fifth minute in the city of Rio Grande For the data collection a method of semi structured interview was used with these social subjects With the data analysis three categories emerged reflecting on the development of connection the process of adaptation of being family the exercise of citizenship the health as a right Among the results it was observed that the process of taking care of the child begins previous to the pregnancy period being influenced by the culture of the child s ancestors This culture was seen as an influence to determine the defense mechanisms that each member of the family used during their adaptation process The main support network highlighted by the study subjects was the family as a whole The difficulties found by th
293. zando trinta e dois rec m nascidos dos quais dezenove foram a bito restando treze para prosseguir a busca da fam lias Buscaram se informa es sobre o desencadeamento da hist ria desses rec m nascidos no prontu rio materno Vale destacar a falta de informa es precisas e pontuais nos prontu rios em rela o hist ria cl nica da mulher e ocorr ncias com o RN 4 4 3 Terceira Etapa levantamento das poss veis fam lias participantes do estudo De posse desses dados iniciou se a terceira etapa que foi localizar as treze fam lias para tanto foram utilizadas v rias formas de contato 1 A primeira forma foi telefonar para aquelas m es cujo telefone estava dispon vel no prontu rio no entanto a maioria era telefone celular e o n mero havia sido modificado conseguindo agendar apenas uma entrevista 79 2 A segunda forma foi utilizar o servi o de aux lio lista em que ap s uma breve explica o da necessidade da informa o fornecia se o endere o contido no prontu rio e solicitava se o respectivo telefone Num dos telefones a m e da crian a havia se mudado mas os novos residentes do domic lio eram seus parentes e uma prima informou que a crian a havia ido a bito logo ap s a alta hospitalar No segundo telefonema a m e tamb m havia se mudado no entanto era a casa do av da crian a e esse forneceu o novo telefone para contato sendo poss vel agendar a segunda entrevista E o terceiro telefon
294. zer valer os seus direitos e conquistar os fatores determinantes e condicionantes da sa de Entretanto ao se analisar a sa de como um direito numa perspectiva antropol gica percebe se que a sua garantia decorreu de jogos pol ticos em fun o de uma exig ncia do processo capitalista e n o em decorr ncia de ideais humanit rios de solidariedade moralidade tica e justi a social NOGUEIRA PIRES 2004 Seguindo esse ponto de vista torna se mais f cil compreender os motivos que levam a sociedade a vivenciar situa es que ferem os determinantes e condicionantes da sua sa de mesmo que eles sejam um direito FIGUEIREDO et al 2008 Sob essa tica ao se observar especificamente a trajet ria hist rica das crian as com nfase nas portadoras de necessidades especiais percebe se que elas foram e em alguns casos ainda s o fortemente alijadas de seus direitos fundamentais sendo tratadas mais como objetos e n o como cidad s detentoras de direitos FERREIRA 2004 Em decorr ncia desse processo hist rico de exclus o as fam lias destas crian as v em se na conting ncia de vivenciar in meras situa es desnecess rias que ferem seus direitos como cidad os O status de cidad o consiste em uma constru o social que vem sendo modificada no decorrer da hist ria Na sociedade moderna os cidad os s o visualizados como integrantes de uma sociedade pol tica fundamentada no sufr gio universal na qual todas as

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