Principes des mesures Outcome et protection des données
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1. e les donn es qui sont fournies directement par les patients questionnaires Donn es demand es par les professionnels dans les h pitaux formulaires de relev des donn es Les formulaires de relev des donn es servent recueillir des donn es qui ne sont pas g n r es uniquement pour la mesure mais qui figurent l h pital dans les dossiers des patients m me si ce n est pas toujours sous une forme aussi explicite Elles sont r sum es dans les formulaires selon une syst matique pr d termin e Le Verein Outcome appose sur chaque formulaire le nom de l h pital et un num ro de s rie et l h pital un num ro interne de patient ou de cas Le nom du patient ne figure sur le formulaire que tant que celui ci est utilis l h pital Le num ro de cas permet ce dernier si les indications sont incompl tes et ou non plausibles d apporter les corrections n cessaires Il figure de nouveau dans les donn es brutes mises Page 14 disposition de l h pital Celui ci a ainsi la possibilit de retrouver le cas ce qui peut s averer tr s int ressant pour certaines analyses Le num ro de s rie permet d identifier le formulaire de relev des donn es d une mani re univoque et de le mettre en relation avec le questionnaire afin d obtenir un ensemble complet de donn es Avant que les instruments de relev des donn es quittent l h pital celui ci supprime le nom du patient Il reste le nom de l h pital le num2. 3 Conclusions Dans le cadre du d veloppement des indicateurs l identification des aspects importants des r sultats d pend de la r ponse une premiere question quels sont les buts du traitement hospitalier propres un diagnostic Cette question est suivie d une seconde dans quelle mesure ces indicateurs conviennent ils pour d crire l atteinte des objectifs d finis quant aux aspects d crits et pour g n rer des informations utiles la gestion de la qualit Le r sultat d un traitement vis e th rapeutique comporte plusieurs aspects Les buts fix s peuvent tre soit cliniques c est dire objectifs soit subjectifs Le domaine clinique objectif comprend aussi bien l enregistrement des fonctions physiologiques de base que le point de vue professionnel sur la fonctionnalit organique Le domaine des buts subjectifs comprend la fonctionnalit dans son approche subjective la qualit de vie li e la sant ainsi que ce que le patient a appris sur sa maladie la prise de conscience qu il a faite ce sujet et la fa on dont il se comportera apr s l hospitalisation C est sur ce savoir acquis qu il est ensuite possible de consolider et d am liorer le r sultat du traitement La satisfaction g n rale du patient est enregistr e de mani re distincte et ind pendamment du diagnostic Au total l un des principes de base est de mettre au premier plan les r sultats en termes d utilit pour le patie
3. rations planifi es pour les patients du collectif total pour une intervention planifi e e Service responsable 2 Temps coul entre l heure pr vue le jour de l op ration annonc et l heure effective le jour de l op ration annonc 3 Nombre d op rations n ayant pas t r alis es le jour annonc ou report es un autre jour nombre d op rations planifi es pour les patients du collectif total question compl mentaire motif m dical non oui lequel Les mesures du Verein Outcome Page 36 Mesures Output Satisfaction des patients et r actions aux r clamations e Ann e de naissance e Questionnaire patient e Satisfaction des patients et Soutien motionnel et lutte contre la peur Inclus e Niveau de formation Picker reactions aux r amp clamations Respect des besoins individuels e Tout patient hospitalis e Etat de sant Information et explications e Sexe Information sur le traitement e Service Prise en compte de la famille et des amis Impression g n rale Continuit et sortie Coordination du suivi 0 R actions aux r clamations 1 2 3 4 5 6 Bien tre physique 7 8 9 1
4. ro de cas interne l h pital et le num ro de s rie du Verein Outcome Cette proc dure permet de pseudonymiser les donn es du patient vis vis du Verein le nom est remplac par le num ro de cas et le num ro de s rie qui ne peut pas retrouver le nom partir de ces deux num ros Comme le Verein n a connaissance que de donn es pseudonymis es il n est pas n cessaire de prendre des mesures particuli res en termes de protection Les donn es relev es l h pital faisant partie de l accord th rapeutique figurent de toute fa on dans le dossier du patient elles restent donc disposition de l h pital en tant que donn es personnelles Donn es fournies directement par les patients questionnaires Les donn es recueillies au moyen du questionnaire destin au patient sont relev es uniquement cet effet et ne font pas partie normalement de son dossier hospitalier Pour pouvoir en faire usage il faut pour diverses raisons tre certain qu elles ne seront pas utilis es comme des donn es personnelles tant vis vis du Verein Outcome que de l h pital Dans le cas contraire une d claration de consentement explicite est n cessaire ce qui n est toutefois pas recommand du point de vue de la m thode influence sur les r ponses et qui en outre nest gu re r alisable en pratique en raison de la charge suppl mentaire que cela repr senterait Pour les mesures du Verein Outcome le questionnaire est acc
5. ventuelles comorbidit s des patients sont enregistr es pour toutes les mesures d pendant du diagnostic La prise en compte de ces donn es suppl mentaires permet de mettre en vidence des diff rences de collectifs entre h pitaux et des diff rences structurelles entre collectifs Les donn es enregistr es au moyen des indicateurs peuvent ainsi tre interpr t es de mani re plus fine Le choix de ces covariables s explique par le fait qu elles sont responsables d une grande partie des diff rences entre collectifs et conviennent donc pour d crire ces derniers Dans des situations particuli res et pour une meilleure interpr tation des r sultats il est possible d en utiliser d autres mais en veillant ce que le travail n cessit pour la mesure ne soit pas disproportionn par rapport l utilit qui s en d gage 2 2 Orientation r sultats Etant donn que pour une prestation donn e le fait que le processus soit correct ne signifie pas obligatoirement que le r sultat soit bon l accent est mis sur la qualit des r sultats et non pas des processus une r gle en est tir e La qualit du r sultat d un traitement repose bien davantage sur la somme des divers processus faisant partie de la prestation c est dire sur une bonne coordination aux points o ces processus se recoupent L enregistrement de la qualit d un processus peut convenir comme proxy c est dire comme valeur de mesure subsidi
6. Les r sultats de ces mesures sont mis la disposition des h pitaux pour leur gestion interne de la qualit et donnent une vue d ensemble du syst me lls sont consid rer comme faisant partie int grante du controlling relatif la gestion de la qualit en ce qui concerne les r sultats ce titre ils sont dans l id al troitement li s la gestion financi re et la gestion du risque Rendant compte aussi bien de chaque organisation en particulier que de l ensemble du syst me ou des syst mes participants ils doivent servir au pilotage global La comparaison transversale entre h pitaux pour laquelle des contextes sociaux groupes de pairs sont cr s en constitue un aspect essentiel Pour le d veloppement des th mes pouvant faire l objet des mesures plusieurs l ments sont d terminants l importance pour la population la capacit refl ter la prestation hospitali re y compris les segments de prestations concern s la pertinence en termes de co ts et le caract re mesurable Comme il n est pas possible de mesurer les r sultats de tous les processus dans leurs entiers ou en partie susceptibles d exister au niveau d un h pital le Verein dresse un catalogue des th mes en partant de l hypoth se que si les prestations d un h pital sont de bonne qualit en ce qui concerne les th mes choisis les prestations qu il fournit sont galement de bonne qualit traceurs Le catalogue des th mes conti
7. des indicateurs indiquant le degr positif d atteinte de l objectif En effet m me s il est important d viter des v nements n gatifs tels que des complications qui touchent peu de patients cela n autorise pas conclure la qualit du traitement quant l objectif proprement dit r tablissement de la mobilit par exemple qui concerne tous les patients ni un seul patient ni le collectif C est pourquoi l accent est mis sur des valeurs cibles positives tandis que la fr quence des v nements n gatifs est not e titre secondaire 2 6 Choix de valeurs cibles propres un diagnostic Le but des mesures est d enregistrer les valeurs cibles propres chaque th me Mais dans de nombreux cas il est difficile de trouver de telles valeurs on peut choisir en revanche des valeurs cibles qui ne sont pas propres seulement audit th me mais qui lui sont propres aussi exemple en chirurgie un abc s de la plaie peut tre pris en compte dans de nombreux th mes de mesure d pendants du diagnostic Page 11 2 7 Etude des collectifs Dans le cadre des mesures Outcome les collectifs tudi s sont assez importants Il est incontestable que dans des cas particuliers il est impossible d atteindre certains objectifs ou bien que des v nements n gatifs sont in vitables Le but est alors de g n rer une base de donn es permettant une discussion sur la variabilit 2 8 Moment de la mesure de la qualit des
8. domaine voir graphique p 4 2 1 Collectif de patients d finition des crit res d inclusion et d exclusion La d finition du collectif de patients tudi est importante plusieurs points de vue L objectif principal est d homog n iser au maximum les collectifs de fa on rendre les donn es obtenues comparables en ce qui concerne les indicateurs mesur s Contrairement la probl matique du collectif dans les tudes cliniques le but ici nest pas de g n rer un collectif de patients optimal applicable toutes les populations mais plut t d homog n iser le collectif d fini juste assez pour atteindre deux objectifs tout d abord faire appara tre des diff rences entre h pitaux Page 8 Klinisch objektiv entra nant des biais syst matiques dans les r sultats obtenus et l aide des covariables appropri es mieux les interpr ter ensuite mettre en vidence un but unique atteindre pour chaque intervention th rapeutique Par cons quent si certains sous collectifs ont des buts th rapeutiques s cartant totalement de ceux du collectif principal il est parfois pr f rable de les exclure En m me temps la d finition des crit res d inclusion et d exclusion ne doit pas amener une r duction excessive du nombre de cas qui rendrait impossible une exploitation valable des r sultats Afin de tenir compte de la probl matique d crite ci dessus des covariables comme l ge et les
9. est autoris dicter des directives visant la direction du bureau et lui confie le pilotage des mesures en change de l obligation de rendre des comptes On peut donc admettre que l encore la protection des donn es n cessaire est respect e Page 16 4 3 S curit des donn es Non seulement les donn es recueillies ne doivent pas tre utilis es abusivement mais en outre elles repr sentent une valeur consid rable tant sur le plan conceptuel que sur celui de l thique et du contenu Cette situation n cessite une strat gie de s curit appropri e Les locaux de la direction du bureau ne sont pas accessibles aux personnes ext rieures au Verein ils sont quip s d un syst me d alarme reli un service de s curit Le bureau poss de trois serveurs distincts e le serveur de courrier lectronique e le serveur d entreprise e le serveur de donn es s par s de l ext rieur et s par s les uns des autres par des syst mes pare feu Tous les serveurs font l objet dune sauvegarde quotidienne hebdomadaire et mensuelle conforme aux r gles de l art Ils sont install s dans une pi ce s par e comportant un syst me d alarme suppl mentaire qui n autorise l acc s qu aux personnes disposant d une puce et d un code L acc s aux donn es n est accord qu des personnes d finies selon les processus Les instruments de mesure une fois lus sont sauvegard s et archiv s sous forme de fi
10. mois apr s l op ration e Traitement sans complications 2 Nombre de r interventions non pr vues par cat gories et sans s quelles r interventions recath t risation nombre de patients du collectif total d fini Nombre de complications pendant l hospitalisation par cat gories infection du tractus urinaire n cessitant une antibioth rapie transfusion nombre de patients du collectif total d fini e Information du patient et 4 Patient bien inform et confiant la sortie score des pr paration la sortie probl mes b nigne de la prostate trait e par r section transur trale y compris r section par laser thermique jours de cath ter Questionnaire patient C demeure pr op ratoire Manuel d instructions e M thode op ratoire 3 e Pathologies associ es Les mesures du Verein Outcome Mesures d pendantes du diagnostic diagnostics traceurs Page 25 Proth se totale de hanche pour coxarthrose primaire T10 Inclus e Toute proth se totale planifi e et unilat rale pour coxarthrose Exclus e R visions de proth se e Interventions chez un patient ayant eu une proth se totale control trale dans les six derniers mois Ann e de naissance Sexe Type d assurance Dur e du s jour Modalit de sortie IMC taille et poids Diagnostic tiologie Technique op ratoire Pathologies associ es Formulaire de relev des donn es Questionnai
11. r sultats Du fait que les r sultats d un traitement m dical ne peuvent souvent tre valu s qu apr s un certain temps voire parfois au bout de plusieurs ann es trois probl mes se posent 1 la qualit du r sultat est d autant plus difficile attribuer la prestation hospitali re qu elle est enregistr e et valu e longtemps apr s l hospitalisation L influence d autres facteurs sur le r sultat s accro t avec le temps et devient de plus en plus difficile distinguer de l influence de l h pital 2 l enregistrement des r sultats par des examens ult rieurs chez des patients d j sortis de l h pital demande beaucoup de travail 3 une discussion sur la variabilit des r sultats un moment tr s loign de la constatation de ceux ci est extr mement probl matique En effet dans l intervalle de temps qui s pare d un c t les divers processus faisant partie de la prestation et constituant la base des r sultats op ration par exemple et de l autre la discussion des r sultats divers changements sont susceptibles de se produire au niveau des processus internes de l h pital modification du protocole de l op ration Or l influence de ces changements sur les r sultats futurs n est pas toujours connue Les donn es obtenues perdent donc de leur pertinence pour le pilotage La discussion sur les r sultats sera donc toujours en d calage par rapport a la situation r elle Page 12
12. Verein Outcome Mesures d pendantes du diagnostic diagnostics traceurs Accident vasculaire c r bral T05 Inclus Tout patient hospitalis pr sentant l entr e un accident vasculaire c r bral AVC avec d ficit neurologique patent Exclus Patients avec h morragie sous arachno dienne diagnostiqu e Patients qui durant une hospitalisation pour un autre motif ont fait un AVC Accident vasculaire c r bral apr s intervention vasculaire angiographie cath t risme thrombolyse pour infarctus chirurgie vasculaire Ann e de naissance Type d assurance Sexe Handicap avant AVC MRS Gravit de AVC NIHSS Temps coul jusqu l admission Modalit d entr e Type et localisation de l AVC Traitement thrombolytique Modalit de sortie Pathologies associ es Formulaire de relev des donn es Questionnaire patient A score NIHSS Questionnaire patient B index de Barthel largi Questionnaire patient C index de Barthel largi Questionnaire patient D Feuille de mesure s par e Modified Rankin Scale Manuel d instructions Page 22 Le Diagnostic rapide et mise en place d un sch ma th rapeutique Temps coul entre l entr e et le d but document d un traitement actif adapt au type d accident vasculaire c r bral Diff rence d tat fonctionnel entre le 2 jour et le 21 jour apr s l entr e ou la sortie si celle ci a lieu avant not e s
13. Verein Outcome 8 N l Gesch ftsstelle Josefstrasse 59 CH 8005 Z rich Tel 41 1 384 80 00 Fax 41 1 384 80 09 info vereinoutcome ch www vereinoutcome ch Principes des mesures Outcome et protection des donn es Zurich novembre 2004 Copyright 2004 Verein Outcome Z rich Sommaire Resume 1 Introduction 2 Methodologie 2 1 Collectif de patients 2 2 Orientation r sultats 2 3 Orientation patients 2 4 Etude valable pour tous les groupes professionnels 2 5 Choix de valeurs cibles positives 2 6 Choix de valeurs cibles propres un diagnostic 2 7 Etude des collectifs 2 8 Moment de la mesure de la qualit des r sultats 3 Conclusions 4 Protection et s curit des donn es 4 1 Donn es sur les patients 4 2 Donn es sur les h pitaux 4 3 S curit des donn es Annexe Les th mes de mesures actuels et leurs indicateurs 10 10 10 10 11 11 11 13 13 15 16 Page 2 Resume But des mesures Les mesures de l association Verein Outcome portent sur les r sultats des traitements effectu s durant un s jour dans un h pital de soins aigus bas es sur des donn es elles visent d terminer la qualit de ces r sultats Les r sultats des mesures sont mis la disposition des h pitaux pour leur gestion interne de la qualit et donnent une vue d ensemble du syst me La comparaison transversale entre h pitaux benchmarking en constitue un aspect essentiel De par leur
14. a qualit Nous suivons une proc dure structur e et respectons des crit res m dicaux et scientifiques pr d finis Nous utilisons outre ces crit res des m thodes de recherche empiriques tir es des sciences sociales nous faisons aussi appel des m thodes it ratives similaires la m thode Delphi pour parvenir au consensus du groupe d experts Lorsqu il n existe pas d instruments ad quats pour le d veloppement les mesures sont bas es sur des proc d s propres au Verein Dans la mesure du possible nous utilisons toutefois des instruments internationaux valid s qui sont p riodiquement r valu s et perfectionn s La proc dure suivie pour ce perfectionnement fait l objet d une description et repose sur des crit res pr d finis Les tapes du d veloppement des th mes de mesure sont document es par le bureau du Verein Page 6 Page 7 Le d veloppement des mesures Outcome oblige penser en termes de buts communs tous ce qui a t favoris par la mise en place d un cadre structur Le choix des crit res pertinents comme le d veloppement des indicateurs qui en a d coul s est fait sur la base de pr misses orientation patients orientation r sultats interdisciplinarite La protection des donn es m rite une attention particuli re car il s agit l de collectes de donn es d une grande ampleur dans un domaine particuli rement sensible qui doit tre prot g 2 Method
15. aire pour la qualit du r sultat lorsque deux conditions sont remplies 1 pour des raisons li es au contenu ou la m thode il n est pas judicieux d analyser la qualit du r sultat lui m me Page 9 Page 10 2 il est fort probable que la qualit des processus dans le cas en question influe fortement sur la qualit du r sultat 2 3 Orientation patients Du point de vue d une gestion de la qualit orient e patients l l ment au premier plan est l utilit que repr sente un traitement hospitalier pour le patient Par cons quent il est n cessaire d accorder une grande place au patient dans l valuation car celui ci est le seul pouvoir juger de certains aspects importants de cette utilit tels que le but qualit de vie fonctionnelle 2 4 Etude valable pour tous les groupes professionnels De m me une tude orient e patients et orient e r sultats exige une d finition de la qualit valable pour tous les groupes professionnels car pour qu un r sultat soit bon il faut que toutes les personnes concern es quelle que soit leur profession coordonnent leurs t ches et les adaptent les unes aux autres Pour certains aspects les indicateurs refl tent les r sultats des processus dans lesquels diff rents groupes professionnels sont plus ou moins impliqu s L eventail d indicateurs est toujours interdisciplinaire 2 5 Choix de valeurs cibles positives Le principe est de d velopper
16. but particulier ces mesures de la qualit des r sultats se diff rencient clairement des tudes r alis es par des sp cialistes du domaine Elles donnent des informations qui peuvent tre utiles pour la gestion de la qualit orient e patients dans le sens d un controlling mais ne cherchent pas principalement apporter des connaissances scientifiques Leur r alisation se fonde sur des crit res m dicaux et scientifiques ainsi que sur des m thodes de recherche empiriques tir es des sciences sociales L orientation patient objectivit versus subjectivit En ce qui concerne ses r sultats les buts d un traitement vis e th rapeutique peuvent tre soit cliniques c est dire objectifs soit subjectifs Du point de vue d une gestion de la qualit orient e patients l l ment au premier plan est l utilit que repr sente un traitement pour le patient Celui ci est en effet le seul par exemple pouvoir juger de la qualit de vie fonctionnelle Ses pr f rences ses besoins et ses int r ts ainsi que l utilit qui en r sulte pour lui sont donc des facteurs essentiels pour la d finition des buts ainsi que des crit res et des indicateurs Outcome Les buts objectifs peuvent tenir lieu de buts subjectifs si l on admet qu ils sont corr l s une modification de ces derniers Orientation r sultats Le but des mesures est d enregistrer les valeurs cibles propres chaque th me Quand ce
17. chiers de graphiques la fois sur le serveur de donn es et sur des DVD Ceux ci sont rang s dans un coffre fort et r guli rement copi s Les instruments originaux sont ensuite d truits et limin s par une entreprise professionnelle Les donn es extraites et les analyses sont galement stock es sur le serveur de donn es et sauvegard es sur des CD archiv s dans un coffre fort et galement copi s intervalles r guliers Les DVD et les CD copi s sont d truits par un proc d m canique et rendus ainsi inutilisables Les versions papier des analyses sont galement conserv es dans des locaux ferm s Annexe Les th mes de mesure actuels et leurs indicateurs Page 17 Verein Outcome 8 Ji Gesch ftsstelle Josefstrasse 59 Verein Outcome CH 8005 Z rich Tel 41 1 384 80 00 Fax 41 1 384 80 09 info vereinoutcome ch www vereinoutcome ch Les mesures du Verein Outcome Verein Outcome Les mesures du Verein Outcome Page 19 Mesures dependantes du diagnostic diagnostics traceurs Appendicite et suspicion d appendicite trait es par appendicectomie T01 e M thode op ratoire e Formulaire de relev de e Indication correctement pos e 1 Nombre d appendicites et de tumeurs ou autres Inclus e Ann e de naissance donn es pr cision diagnostique pathologies de l appendice confirm es histologiquement e Toute appendicectomie chez un e Type d assurance e Questionnaire patient A nombre de
18. elon l index de Barthel largi e Survie apr s l hospitalisation Nombre de patients d c d s pendant l hospitalisation dans les 21 premiers jours nombre de patients du collectif total d fini e Traitement sans complications et sans s quelles Nombre de complications dans les 21 premiers jours ou la sortie si celle ci a lieu avant par cat gories thrombose veineuse profonde embolie pulmonaire chute avec cons quences chirurgicales apparition d escarres de d cubitus stade Il IV ou aggravation d escarres existantes d un stade ou plus fi vre 238 5 axillaire pendant au moins deux jours cons cutifs nombre de patients du collectif total d fini h morragie c r brale AVC tendu crises pileptiques r p tition insuffisance cardiaque d compens e Nombre de patients auxquels la sortie les prophylaxies secondaires suivantes ont t prescrites ou conseill es antiagr gants plaquettaires anticoagulants oraux statines op ration antihypertenseurs nombre de patients du collectif total d fini moins les patients pr sentant une h morragie e Soutien du patient et preparation la sortie Soutien et suivi score des probl mes Les mesures du Verein Outcome Page 23 Mesures traceurs mesures d pendantes du diagnostic Accouchement c sarienne T07 Inclus e Tout accouchement spontan instrumental ou par c sarienne d un seul
19. ent des mesures d pendant du diagnostic et des mesures n en d pendant pas qui sont directement li es aux r sultats du traitement ainsi que des th mes dits output qui repr sentent les r sultats du travail processus ou segment de processus effectu par l h pital pour les patients De par leur but particulier les mesures de la qualit des r sultats se diff rencient clairement des tudes r alis es par des sp cialistes du domaine puisqu elles visent donner des informations qui peuvent tre utiles dans le sens d un controlling pour la gestion de la qualit orient e patients et non pas principalement apporter des connaissances scientifiques La diff rence de l objectif entra ne des diff rences en termes d tude de contenu et de mani re de proc der ce qui n est pas incompatible avec un caract re scientifique Page 5 Die Betrachtungsweise Bereichziele Standards Kosten Guidelines Standardards Strukturen Prozesse Kosten Illustraionen Jule Steinbach info kss viskom de Le Verein Outcome a s lectionn des th mes de mesure qu il d veloppe teste value et le cas ch ant perfectionne par un processus it ratif en tenant compte des recherches scientifiques men es sur le plan international en collaboration avec des personnes travaillant dans des institutions qui pratiquent ces mesures ainsi qu avec des experts de diff rentes sp cialit s et des experts en gestion de l
20. estionnaire patient B thrombolyse en dehors de l h pital Exclus nn e Feuille s par e pour les 3 Temps coul entre l apparition des douleurs et le d but en e Pathologies associ es paree p e Patients hospitalis s pour un autre douleurs de la thrombolyse motif et ayant fait un infarctus en e Manuel d instructions 4 Temps coul entre l entr e et le d but de la thrombolyse cours d hospitalisation Manuel AMIS Plus 5 Nombre de patients ayant re u la sortie une prescription d antiagregants plaquettaires d anticoagulants de b ta bloquants de statines ou d inhibiteurs de ECA nombre de patients du collectif global defini e Traitement sans complications 6 Nombre de patients pr sentant une h morragie intra c r brale avec preuve par imagerie apr s la thrombolyse nombre de patients du collectif total d fini ayant subi une thrombolyse dans le service e Survie apr s l hospitalisation 7 Nombre de patients d c d s l h pital nombre de patients du collectif total d fini e Information du patient et 8 Patient bien inform et confiant la sortie score des pr paration la sortie probl mes e Qualit de vie et fonctionnalit 9 Fonction dans la vie quotidienne deux mois apr s l infarctu e Diminution de la mortalit 10 Nombre de patients d c d s dans les 30 jours apr s l infarctus nombre de patients du collectif total d fini Les mesures du
21. gicales nombre de patientes du collectif d fini e Evitement des complications chez le nouveau n Nombre de nouveau n s ayant un Apgar lt 7 au bout de 5 mn nombre de patientes du collectif total d fini Nombre de nouveau n s ayant un Apgar lt 7 au bout de 10 mn nombre de patientes du collectif total d fini Nombre de nouveau n s chez lesquels le sang du cordon a un pH lt 7 15 nombre de patientes du collectif total d fini e Contact le plus rapide possible entre m re et enfant 10 11 Temps coul jusqu ce que la m re ait le nouveau n aupr s d elle Douleurs de la m re emp chant le contact avec l enfant e Information et suivi de la m re pr paration la sortie 12 M re bien inform e et confiante la sortie score des problemes Les mesures du Verein Outcome Page 24 Mesures dependantes du diagnostic diagnostics traceurs Hyperplasie b nigne de la prostate ABP T09 e Ann e de naissance e Formulaire de relev des Am lioration de la qualit de 1 Qualit de vie fonctionnelle valu e subjectivement et Inclus e Type d assurance donn es vie fonctionnelle pond r e du point de vue de la fonction v sicale et e Tout patient pr sentant comme e Dur e du s jour Questionnaire patient A genitale points au score DAN PSS1 avant l operation vs diagnostic principal une hyperplasie Nombre de patients et Questionnaire patient B qualit de vie 4
22. la est possible les indicateurs d velopp s refl tent le r sultat et non pas des processus ou des aspects structurels Etant entendu que pour une prestation donn e le fait que le processus soit correct ne signifie pas obligatoirement que le r sultat soit bon voir les exceptions au chapitre 2 2 l accent est mis sur la qualit des r sultats et non pas des processus Page 3 Interdisciplinarite Pour qu un r sultat soit bon il faut que toutes les personnes concern es quelle que soit leur profession coordonnent leurs t ches et les adaptent les unes aux autres Etude positive Le principe est de d velopper des indicateurs indiquant le degr positif d atteinte de l objectif car les v nements n gatifs ne concernent qu une petite partie des patients L id e n est pas de recenser les domaines probl matiques mais de faire ressortir la qualit en tant que telle Collectifs Les v nements tudi s concernent des collectifs assez importants pour g n rer une base de donn es qui permette la discussion sur la variabilit Les collectifs quoique largement homog n is s peuvent tre diff rents selon les h pitaux ce qui risque de g n rer des biais syst matiques au niveau des r sultats rendant impossible toute comparaison L ajout de covariables appropri es permet au minimum une meilleure interpr tation des r sultats Moment de l tude des r sultats Le fait que les r sultats d un
23. ment dans la mobilit pr traumatique vs post Type d assurance donn es pr op ratoire diminution du traumatique 14 jours et 4 mois apr s l entr e calcul au Sexe Questionnaire patient A besoin de soins r a E pee u Be a Ren R z ombre de patients ayant un besoin accru de soins Dur e du N se a 2 calcul au moyen de l index de Barthel 4 mois apr s Modalite de sortie Du p l entr e nombre de patients du collectif total d fini Pathologies associ es Directives du test de Inclus e Tout patient de plus de 65 ans e Toute fracture du col du f mur toutes techiques op ratoires y compris conservation de la t te f morale AO 31B1 AO 31B2 AO 31B3 AO 31C3 e Toute fractures du massif trochant rien toutes techniques op ratoires AO 31A1 AO 31A2 AO 31A3 Exclus e Fractures sous trochant riennes si elles ne sont pas prises en compte explicitement par les crit res ci dessus e Fractures pures de la t te f morale AO 31C1 et AO 31C2 e Fractures de la diaphyse f morale l sions multiples influant sur la mobilisation polytraumatismes et fractures pathologiques e Fractures ayant b n fici d un traitement conservateur Barthel Manuel d instructions e Ost osynth se sans 3 Nombre de r interventions non pr vues par cat gories complications et sans s quelles infection de la plaie h matome probl mes techniques luxation pr coce de la proth
24. nosocomiales des voies urinaires somme des jours de cath ter cath ter urinaire demeure l exclusion des cath ters suprapubiens du collectif de patients d fini Nombre de pneumonies nosocomiales somme des jours d intubation trach ale du collectif de patients d fini Nombre de bact ri mies nosocomiales somme des jours de cath ter cath ter veineux central du collectif de patients d fini Nombre de phl bites p riph riques nosocomiales somme des jours de perfusion veineuse du collectif de patients d fini Les mesures du Verein Outcome Mesures ind pendantes du diagnostic OSOCO d O ee ojd o etrange e Ann e de naissance ou e Formulaire de relev des Inclus ge gestationnel donn es e Tout patient p diatrique hospitalis Type d assurance Sexe Dur e du s jour Service responsable au moment de la sortie Pathologies associ es e Manuel d instructions Page 31 e Evitement des infections nosocomiales associ es un corps tranger Nombre de pneumonies nosocomiales somme des jours d intubation trach ale du collectif de patients d fini Nombre de bact ri mies nosocomiales somme des jours de cath t risation cath ter veineux central du collectif de patients d fini Nombre de phl bites p riph riques nosocomiales somme des jours de perfusion veineuse du collectif de patients d fini Les mesures du Verein Outcome Page 32 Mesures Outp
25. nouveau n pesant gt 2500g Exclus e Nouveau n d un poids lt 2500g e Naissances multiples e Accouchements en ambulatoire Ann e de naissance de la m re Type d assurance de la m re Nombre d enfants n s avant le pr sent accouchement e Dur e du s jour Poids de naissance de l enfant En cas de c sarienne indication Modalit de sortie e Pathologies associ es chez la m re e Formulaire de relev des donn es e Questionnaire m re A e Manuel d instructions e Evitement des c sariennes inutiles Nombre de blessures de l intestin de degr Ill et IV nombre de naissances vaginales comprises dans le collectif d fini de l h pital Nombre d pisiotomies nombre de naissances vaginales comprises dans le collectif d fini de l h pital Nombre de naissances vaginales instrumentales ventouse forceps nombre de naissances vaginales comprises dans le collectif d fini de l h pital Nombre de c sariennes collectif total d fini nombre de naissances dans l h pital l exclusion des naissances non comprises dans le collectif e Evitement des complications chez la m re Nombre de complications par cat gories chute de Hb 23 g dl dans les 72 premi res heures apr s l accouchement ou la c sarienne fi vre 238 0 axillaire dans le post partum ou en post op ratoire durant deux jours ou plus nombre de patientes du collectif total d fini Nombre de r visions chirur
26. nt Dans ce sens les buts objectifs peuvent prendre la place des buts subjectifs d autant qu ils sont souvent plus nets et plus faciles enregistrer A cette condition les fonctions physiologiques de base et la fonctionnalit organique sont importantes pour la mesure de la qualit des r sultats condition d tre corr l es une modification si possible difficile enregistrer des buts subjectifs Page 13 4 Protection et s curit des donn es Les donn es recueillies sont des donn es tr s sensibles qui m ritent d tre prot g es ce dont il faut tenir compte pour le choix de la m thode puis pour la mani re de les utiliser qu il s agisse du traitement de la pr paration et de l archivage Elles se r partissent en deux groupes e les donn es sur les patients personnes physiques e les donn es sur les h pitaux personnes morales Ces deux groupes doivent tre tudi s s par ment En mati re de protection de donn es on fait la distinction entre e les donn es personnelles qui sont soumises protection e les donn es pseudonymis es sur les personnes qui ne sont pas soumises protection e les donn es anonymis es sur les personnes qui ne sont pas non plus soumises protection 4 1 Donn es sur les patients L aussi il faut faire une distinction entre e les donn es qui sont demand es par les professionnels dans les h pitaux formulaires de relev des donn es
27. ologie Dans notre r flexion nous partons tant pour la m thode que pour le contenu de la perception et du v cu subjectif des patients point de vue du patient en prenant en compte leurs besoins ainsi que la fonctionnalit et la qualit de vie telles qu ils les ressentent subjectivement Toujours selon ce principe l orientation patients est moins un compl ment la perspective traditionnelle ax e sur le domaine et le groupe professionnel qu une insistance sur un autre aspect Les pr f rences les besoins et les int r ts du patient et l utilit qui en r sulte pour lui sont donc des facteurs essentiels pour la d finition des objectifs ainsi que des crit res et des indicateurs Outcome concrets Physiologische Grundfunktionen gt Klinisch objektiv Organbezogene Funktionalit t Symptomatik Subjektiv Gesundheitsbezogene Lebensqualit t Subjektiv Lebensqualit t Subjektiv Nach Ebner Schwappach K ckEbner amp Partner Wien Nous nous effor ons en outre quand cela est possible de d velopper des indicateurs refl tant le r sultat effets r le jou dans le r sultat global et non pas les processus ou les aspects structurels Nous souhaitons aussi apporter les connaissances acquises tous les groupes professionnels participant la prestation et les r unir en une tude commune afin de d finir des indicateurs qui ne soient pas avant tout propres un groupe professionnel ou sp cifiques d un
28. ompagn d une lettre indiquant express ment e le caract re facultatif e _l anonymit des indications et l impossibilit de retrouver le nom de la personne e le but de l enqu te e a fa on de retourner le questionnaire dans une enveloppe ferm e adress e au service d analyse l h pital ou directement par courrier Page 15 e objectif et l utilisation du num ro de serie Les questionnaires portent le m me num ro de s rie que le formulaire de relev des donn es correspondant voir plus haut qui permet de les mettre en relation en vue de l analyse Les donn es brutes mises disposition de l h pital contiennent les renseignements sur les patients mais ne sont pas mises en relation avec les donn es des formulaires de relev de fa on rendre impossible une r identification par l h pital Le fait que le patient soit inform du caract re facultatif et qu il doive envoyer lui m me le questionnaire par courrier permet de penser qu il consent l utilisation des donn es qui en sera faite Ces donn es sont elles aussi pseudonymis es vis vis du Verein Outcome et totalement anonymis es vis vis de l h pital qui ne peut pas les r identifier Elles n ont donc pas besoin non plus de dispositions suppl mentaires en mati re de protection 4 2 Donn es sur les h pitaux L attribution des donn es des patients aux divers h pitaux permet de recueillir des donn es sur ces derniers qui sont anal
29. on par le m decin 4 premi re valuation et seconde valuation par le m decin e Rapidit Temps coul entre et 5 entr e l h pital et premier soin par le personnel soignant responsable 6 entr e l h pital et r ception par le m decin traitant avec br ve anamn se 7 entr e l h pital et moment document o le patient est inform de son diagnostic du moins provisoire et de la proc dure pr vue moyen terme 1 2 jours e Satisfaction du patient 8 Satisfaction du patient par rapport au traitement en urgence score des probl mes Les mesures du Verein Outcome Page 34 Mesures Output D lai de remise du rapport m dical 004 e Service ou sp cialit e Tableau Excel e Remise rapide du rapport 1 Temps coul entre l entr e du patient et la remise du Inclus medicale e Manuel d instructions medical rapport m dical d finitif au patient ou l envoi du rapport e Tout patient hospitalis m dical d finitif au m decin de famille Les mesures du Verein Outcome Page 35 Mesures Output Report d interventions planifi es 007 Ann e de naissance e Formulaire de relev des Evitement du report 1 Nombre d op rations r alis es ie jour annonc avec e Inclus e Type d assurance donn es d interventions planifi es r ception des documents pour l intervention nombre des e Tout patient hospitalis entrant e Sexe e Manuel d instructions op
30. patients du collectif total defini patient presentant une e Sexe e Manuel d instructions 2 Nombre de patients op r s plus de six heures apr s leur appendicite confirm e ou non gt entr e et chez lesquels une perforation a t par un examen histologique e Dur e du s jour diagnostiqu e macroscopiquement en perop ratoire e Pathologies associ es nombre de patients du collectif total d fini Exclus e Traitement sans complications 3 Nombre de r interventions non planifi es par cat gories e Enfants de moins de 16 ans et sans s quelles infection de la plaie hematome abc s il us nombre de e Appendicectomie occasionnelle patients du collectif total d fini p ex dans le cadre d une autre 4 Nombre de patients avec fi vre gt 39 5 centrale post intervention op ratoire pendant deux jours ou plus nombre de patients du collectif total d fini Information des patients la sortie score des probl mes Troubles persistant la sortie score des probl mes Qualit de vie fonctionnelle score des probl mes e Information du patient e Disparition rapide des troubles NS Evaluation subjective de la qualit de vie Les mesures du Verein Outcome Page 20 Mesures dependantes du diagnostic diagnostics traceurs Fracture de l extr mit proximale du f mur T03 ables Ann e de naissance e Formulaire de relev des e R cup ration de la mobilit 1 Change
31. re patient A Questionnaire patient B Questionnaire patient C Questionnaire patient D Manuel d instructions e Am lioration de l activit 1 Activit valu e subjectivement avant l op ration vs activit 3 et 12 mois apr s l op ration R duction de la douleur 2 Douleur valu e subjectivement avant l op ration vs douleur 3 et 12 mois apr s l op ration e Traitement sans complications 3 Nombre de r interventions non pr vues pendant l hospitalisation par cat gories r intervention en salle d op ration 4 Nombre de complications pendant l hospitalisation par cat gories fi vre post op ratoire pendant deux jours ou plus luxation de la proth se arrachement du trochanter Information du patient et 5 Patient bien inform et confiant la sortie score des pr paration la sortie probl mes Les mesures du Verein Outcome Mesures ind pendantes du diagnostic e Service responsable e Formulaire de relev des Page 26 Inclus e Tout patient sorti du m me h pital dans les 30 jours pr c dents et r hospitalis durant la p riode de mesure durant la derni re hospitalisation et durant l hospitalisation actuelle Modalit d entr e Ann e de naissance Type d assurance Sexe Diagnostic justifiant l hospitalisation actuelle Diagnostic l issue de la derni re hospitalisation Pathologies associ es donn es ou enregistrement lec
32. s l anesth sie score des probl mes Les mesures du Verein Outcome Mesures ind pendantes du diagnostic Inclus e Tout patient adulte partir de 18 ans hospitalis dans l un des services s lectionn s durant la p riode d observation Exclus e Enfants et adolescents de moins de 16 ans Page 29 Ann e de naissance Type d assurance Sexe Dur e du s jour Service responsable au moment de la sortie Risque d escarres de d cubitus l entr e e Formulaire de relev des donn es e Manuel d instructions e Evitement des escarres de 1 decubitus ou d une aggravation d escarres pr existantes 2 Nombre d escarres de d cubitus de stade Il ou plus apparues durant l hospitalisation nombre de jours de soins des patients du collectif total d fini Nombre d escarres de d cubitus aggrav es d un stade ou plus par rapport l entr e nombre total de jours de soins des patients du collectif total d fini Les mesures du Verein Outcome Mesures ind pendantes du diagnostic Inclus e Tout patient de plus d un an hospitalis Ann e de naissance Type d assurance Sexe Dur e du s jour Service responsable au moment de la sortie Pathologies associ es e Formulaire de relev des donn es e Manuel d instructions Page 30 e Evitement des infections 1 nosocomiales associ es un corps tranger Nombre d infections
33. s ayant subi une anesth sie g n rale Nombre de patients avec l sions de la peau et ou des nerfs pendant l anesth sie br lures escarres de d cubitus l sions nerveuses nombre de patients anesth si s Nombre de patients avec hypothermie lt 35 temp rature centrale la fin de l intervention nombre de patients anesth si s Nombre de patients avec assistance respiratoire non pr vue en post op ratoire nombre de patients anesth si s Nombre de patients avec r intubation moins d une heure apr s l extubation nombre de patients ayant subi une anesth sie g n rale Facultatif nombre de patients avec score de douleur gt 3 chelle VAS 0 10 la sortie de la salle de r veil en l absence de salle de r veil 4 h apr s le retour dans le service nombre de patients anesth si s Troubles subjectifs et objectifs dus l anesthesie score des probl mes Les mesures du Verein Outcome Mesures ind pendantes du diagnostic Page 28 s DU04 pedia e Inclus e Tout enfant hospitalis anesth si durant la p riode d observation anesth sie g n rale r gionale plexulaire spinale ou p ridurale ou combin e Monitored Anaesthesia Care MAC Sexe Classe ASA Ann e de naissance Type d assurance Sp cialit chirurgicale Type d anesth sie Formulaire de relev des donn es Questionnaire parents A Feuille de mesure separee douleurs post op ra
34. se nombre de patients du collectif total d fini Nombre de complications par cat gories fi vre 238 5 axillaire pendant deux jours cons cutifs ou plus apr s l op ration chute post op ratoire avec cons quences chirurgicales y compris pl tre etc transfert en post op ratoire du service en r animation ou transfert en post op ratoire de chirurgie en m decine interne nombre de patients du collectif total d fini Temps coul entre l entr e et le traitement chirurgical de la fracture en heures e Faible mortalit Lutte contre les douleurs chroniques Nombre de patients d c d s pendant l hospitalisation nombre de patients du collectif total d fini y compris patients transf r s l int rieur de l h pital Douleurs post traumatiques 14 jours et 4 mois apr s l entr e Les mesures du Verein Outcome Page 21 Mesures d pendantes du diagnostic diagnostics traceurs Infarctus du myocarde T04 e Ann e de naissance e Formulaire de relev des e Disparition rapide des 1 Douleurs ressenties par le patient deux heures apr s Inclus e Type d assurance donn es en m me temps douleurs l entr e e Tout patient ayant fait un infarctus e Sexe que AMIS Plus e Traitement efficace 2 Nombre de patients thrombolys s nombre de patients du du myocarde e Modalit de sortie e Questionnaire patient A collectif total d fini moins les patients ayant subi une e Dur e du s jour e Qu
35. toires Manuel d instructions e Evitement des complications 1 de l anesth sie et des troubles p ri op ratoires 2 Nombre d enfants avec une bonne qualit de l induction nombre d enfants anesth si s Nombre d enfants avec chec de l anesthesie r gionale nombre d enfants ayant subi une anesth sie r gionale Nombre d enfants avec erreur de m dication erreur de localisation y compris administration paravasculaire erreur de produit erreur de dose un moment ou un autre de l anesthesie nombre d enfants anesth si s Nombre d enfants avec l sions dues l anesth sie bouche dents larynx voies respiratoires un moment ou un autre de l anesthesie nombre d enfants ayant subi une anesth sie g n rale Nombre d enfants avec l sions de la peau et ou des nerfs pendant l anesth sie br lures escarres de decubitus l sions nerveuses nombre d enfants anesth si s Nombre d enfants avec hypothermie lt 35 5 temp rature centrale la fin de l intervention nombre d enfants anesth si s Nombre d enfants avec tat d excitation post op ratoire dans la 1 heure apr s l intervention nombre d enfants ayant subi une anesth sie g n rale Nombre d enfants avec score de douleur gt 3 chelle VAS 0 10 la sortie de la salle de r veil en l absence de salle de r veil 4 h apr s le retour dans le service nombre d enfants anesth si s Troubles subjectifs et objectifs du
36. traitement m dical ne puissent tre valu s qu apr s un certain temps voire dans de nombreux cas au bout de plusieurs ann es seulement pose un certain nombre de probl mes voir chapitre 2 8 dont la solution doit toujours tre un compromis entre ce qui est souhaitable ce qui est faisable et ce qui est mesurable Protection des donn es La protection des donn es m rite une attention particuli re car il s agit l de collectes de donn es d une grande ampleur dans un domaine particuli rement sensible qui doit tre prot g Ces donn es concernent d une part des personnes physiques patients et d autre part des personnes morales h pitaux La protection des donn es ne rev t pas la m me importance selon les cas et c est pourquoi son application doit tre diff renci e Les proc dures et les m thodes pseudonymisation anonymisation et garantie par contrat sont adapt es en cons quence Page 4 1 Introduction L association Verein Outcome r unit la Direction de la sant publique du canton de Zurich les assureurs maladie de sant suisse les assurances f d rales accidents invalidit et militaire ainsi que les h pitaux publics du canton de Zurich Plusieurs cantons Berne Argovie et Soleure s y sont joints d autres s y int ressent Le Verein a pour but d effectuer dans les h pitaux de soins aigus des mesures de la qualit des r sultats coordonn es et fond es sur des donn es
37. tronique e Manuel d instructions e Evitement des rehospitalisations non planifi es 1 Nombre de r hospitalisations non planifi es dans le m me h pital dans les 30 jours apr s la sortie toutes les sorties pendant la p riode de mesure Les mesures du Verein Outcome Mesures ind pendantes du diagnostic Page 27 Inclus e Tout patient anesth si durant la phase d observation anesth sie g n rale r gionale plexulaire spinale ou p ridurale ou combin e indicateur 9 seulement pour les sous collectifs partir de 16 ans Ann e de naissance Type d assurance Sexe Sp cialit chirurgicale Classe ASA Type d anesth sie Formulaire de relev des donn es Questionnaire patient A Feuille de mesure s par e douleurs post op ratoires Manuel d instructions e Evitement des complications 1 de l anesth sie et des troubles p ri op ratoires Nombre de patients avec chec partiel ou total de l anesthesie r gionale nombre de patients ayant subi une anesth sie r gionale Nombre de patients avec erreur de m dication erreur de localisation y compris administration paravasculaire erreur de produit erreur de dose un moment ou un autre de l anesthesie nombre de patients anesth si s Nombre de patients avec l sions dues l anesthesie bouche dents larynx voies respiratoires a un moment ou un autre de l anesthesie nombre de patient
38. ut Entr e planifi e 001 p diatrie e Sexe e Questionnaire patient A e Satisfaction en cas d entr e 1 Satisfaction du patient par rapport l organisation et au Inclus e Age e Questionnaire parents planifi e suivi en cas d entr e planifi e score des probl mes e Tout patient hospitalis dont le e Manuel d instructions s jour tait planifi Les mesures du Verein Outcome Mesures Output Page 33 Inclus e Tout patient ambulatoire ou hospitalis arrivant en urgence l h pital Ann e de naissance Sexe Type d assurance Modalite d entr e Diagnostic envisag au d but du traitement en urgence Diagnostic provisoire la fin du traitement en urgence Examens et consultations Modalit de sortie Formulaire de relev des donn es Questionnaire patient A Questionnaire parents Questionnaire enfants Manuel d instructions e S curit 1 Classification croissante ou d croissante pourcentage de changements de cat gorie premi re valuation vs seconde valuation r parti selon 1a pourcentage de confirmations de la premiere valuation 1b pourcentage d valuations de risque revues la hausse lors de la seconde valuation 1c pourcentage d valuations de risque revues la baisse lors de la seconde valuation Temps coul entre et 2 entr e l h pital et valuation par le m decin 3 entr e l h pital et seconde valuati
39. ys es h pital par h pital Cette analyse livre elle aussi des donn es sur les h pitaux en tant que tels ce qui constitue l objectif r el des mesures r sultats des diff rents h pitaux par comparaison les uns avec les autres Il s agit l tr s nettement de donn es personnelles sur les h pitaux en tant que personnes morales Elles ne sont ni pseudonymis es ni anonymis es vis vis du Verein Outcome Le bureau les transmet aux h pitaux de mani re pseudonymis e Chaque h pital conna t ses propres r sultats tandis que ceux des autres sont cod s pseudonyme Il peut y avoir des limites l efficacit de la pseudonymisation pour les h pitaux qui poss dent des caract ristiques particuli res et peuvent ainsi tre identifi s il est incontestable en outre que le bureau est en possession de donn es personnelles sur les h pitaux Dans cette situation il faut pour l emploi de ces donn es un r glement clair et contraignant accept par les h pitaux concern s Les contrats d affiliation sign s qui ont valeur de r glement et pour lesquels les h pitaux participants ont donn leur accord autorisent des modifications si elles font l objet de r glements contraignants mais l aussi seulement avec accord r ciproque Les statuts du Verein Outcome interdisent au bureau d agir de sa propre initiative En effet un comit directeur de la commission de la qualit dont la composition est paritaire a t instaur il
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