Forme précoce de la maladie de Parkinson
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1. The Cure Parkinson s Trust http www cureparkinsons org uk Congr s mondial sur la maladie de Parkinson http www worldpdcongress or Association mondiale pour la maladie de Parkinson http www wpda or HO gt s polj d luo3sAq u HO s pol d luo3sAq o HO s polj d luo3sAq o HO s polj d luo3sAq u HO s pol d luo3sAq oO HO gt s polj d luo3sAq oO HO s polj d luo3sAq u any sp olg O ls ubisAq O any O sp olg O ls ubisAq O any 3eoo g O ls ubisAq O any sp olg O ls ubisAq O any O 3eoo g O ls ubisAq O any O sp olg O ls ubisAq O any O sp olg O aisaulysAg O s nuo u l 2 SNOA IND si lin nded s slepuo s s1 JJ no s uuo1duu s s p uondlu s q ADPULILE 1 SUEP 1u uu n s 9HAQIE 9792 saide sjanyiqeuyul s slepuo s s3 H no s uuo1duu s s p Anoid snoA z AV 34N9Y 9799 e We l l x l no S9198UI s1u uul e s l sno 3130 0SOd 3 sd SIJUIWEIPIV s z AI13 Gqd s 9 lt O 19 9 HAUDE UONdIIDSAG gt B O lt sino lt sieAneuu gt sa 13 sinof 19Vd SUOQ gt Sa INS uODPULON U 410AE D uye aUleWas Jed SIO S101 xnap uue sow TO 1nof 7 31vq IAINS un s 1led UID9PAU l ZOU2 snoA z pu 1 Sa j2. DE LA MALADIE DE PARKINSON Conseils de personnes atteintes aux m decins 2me dition Forme pr coce de la maladie de Parkinson Conseils de personnes atteintes aux m decins 2me dition 2014 Michael J Ravenek Produit a London Ontario Canada Images en arri re plan de la couverture et des pages 2 11 13 19 acquises par licence ordinaire de FreeDigitalPhotos net Les auteurs conservent leurs droits d auteur sur leurs images Image en arri re plan de la page 12 17 utilis e avec la permission de la Michael J Fox Foundation for Parkinson s Research MJFF La MJFF conserve les droits d auteur pour cette image BY NC SA Forme pr coce de la maladie de Parkinson Conseils de personnes atteintes aux m decins de Michael J Ravenek est autoris en vertu d une licence internationale 4 0 Paternit attribution Pas d utilisation commerciale Pas de modification de Creative Commons REMERCIEMENTS 9 abord et avant tout je tiens remercier les 39 personnes atteintes de la forme pr coce de la maladie de Parkinson FPMP qui ont particip et consacr de nombreuses heures a ce projet m ont fait entrer dans leur vie et m ont fait part du fruit de leur exp rience pour que d autres personnes en profitent Sans vous le projet et ce livret n auraient pas vu le jour En collaboration avec la Soci t Parkinson Canada nous avons recueilli des commentaires sur les premi res d
3. Je ne dis pas qu il faut surcharger le m decin plus qu il ne l est mais je crois sinc rement qu une autre visite de 10 minutes serait pr cieuse pour le patient Danny Pirie Bien qu il soit souhaitable que le suivi soit effectu par le m decin qui a donn le diagnostic les participants cette tude reconnaissent les contraintes de temps auxquelles font face les m decins Le cabinet pourrait avoir une personne charg e du soutien qui ferait les suivis en r pondant aux questions et en offrant un premier soutien la suite du diagnostic pits Ce serait vraiment bien de pouvoir s asseoir avec un membre du personnel qui vous sugg rerait quelques endroits o obtenir de l information et vous aiderait revenir un peu sur terre l pourrait vous dire ce quoi vous devriez penser ce moment ci Joella Kline Page 15 5 INSUFFLER UN E ATTITUDE PRO our aider les patients a s en sortir apres le diagnostic comprendre que la maladie de Parkinson sous sa forme pr coce est g rable et non mortelle il est important de promouvoir des comportements qui aideront vos patients a prendre en charge leur maladie de fa on proactive L importance de d velopper une approche proactive est le message principal communiqu dans le livret d accompagnement de cette s rie dans lequel les participants cette tude donnent des conseils aux personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de FPMP Le m decin peu
4. ao _ Health Sant Canada Canada v La base de donnees sur les essais cliniques de Sante Canada est une base de donn es publique interrogeable sur les essais cliniques en cours au Canada qui touchent principalement les produits pharmaceutiques et biologiques Comme ce site ne porte pas uniquement sur la maladie de Parkinson vous devrez ajouter le mot c Parkinson dans la case de recherche afin de limiter les resultats http www hc sc gc ca dhp mps prodpharma databasdonclin index eng php oa NIH National Institutes of Health Turning Discovery Into Health Le site National Institutes of Health Clinical Trials offre des ressources qui permettent d en savoir plus sur les essais cliniques ll sert aussi de base de donn es sur les tudes termin es et les tudes en cours qui sont la recherche de participants Comme ce site ne porte pas uniquement sur la maladie de Parkinson vous devrez ajouter le mot lt Parkinson gt dans la case de recherche afin de limiter les r sultats Malgr que les NIH soient aux U de nombreuses tudes ont des collaborateurs et des sites de collecte de donn es dans diverses r gions du Canada http www ClinicalTrials gov x o m A LL E A o LL Ft rif TEET Fi LT a gt TRIAL FINDER r THE MUA 1 FOR FOR PARE ECS RESEARCH FOX Z Offrir un livret d informati
5. la maladie d j utilis es Cela montre cependant que d autres caract ristiques que l ge par exemple l emploi et les comp tences parentales jouent galement un r le important dans le mode d op rationnalisation individuel du terme pr coce Qui plus est certains chercheurs ont galement tabli une troisi me cat gorie celle des personnes atteintes de la maladie de Parkinson juv nile regroupant les malades ayant re u leur diagnostic avant 20 ans Les besoins des tr s rares personnes formant ce troisi me groupe seraient encore plus diff rents et n ont pas t pris en consid ration dans ce livret Comment ce livret a t il ete realise e livret est le fruit du travail de Dr Michael Ravenek et des participants son tude sur l exp rience de personnes atteintes de la FPMP Trente neuf personnes qui se sont d clar es atteintes de la FPMP principalement du sud ouest de l Ontario ont pris part l tude sur une p riode de deux ann es de l automne 2011 a l automne 2013 Les participants avaient la possibilit de prendre part a une s rie d entrevues avec Mike et de discuter en groupes en ligne ou en personne de questions relatives a leurs exp riences et des nouveaux r sultats manant de l tude en cours la fin des entrevues au d but de la collecte de donn es les participants devaient sugg rer un conseil donner un m decin responsable du diagnostic et du traitement d une personne attein
6. pas tre des spectateurs passifs et esp rer bien vivre avec la maladie de Parkinson Les personnes motiv es peuvent entreprendre de nombreuses interventions pour att nuer les r percussions physiques motionnelles et sociales de cette maladie Les m decins jouent un r le essentiel dans ce processus De m me l efficacit de la strat gie de prise en charge d un m decin est accrue par la participation d un patient entra nant de meilleurs r sultats en mati re de sant En encourageant vos patients participer aux soins l tablissement d objectifs et l laboration de plans de soins la prise en charge de leur maladie est plus facile et entra ne une am lioration de leur qualit de vie Car ce qui compte le plus c est la qualit de vie D ici la d couverte d un rem de nous devons faire ce qui est en notre pouvoir pour que nos patients conservent leur autonomie et leur productivit et qu ils aient une exp rience de vie positive Nous devons leur donner les moyens de reprendre un peu de contr le sur une situation qui peut leur sembler incontr lable Pour faciliter cette participation particuli rement chez les patients r cemment diagnostiqu s il faut informer soutenir et recourir une approche multidisciplinaire Ces personnes font face une maladie volutive alors qu elles sont dans la fleur de l ge au sommet de leur carri re qu elles l vent de jeunes enfants et travaillent leur s curit financi
7. re Au moment du diagnostic il arrive souvent que les patients se tournent vers le corps m dical comme source principale d information et de conseil ce qui bien que compr hensible est parfois difficile tant donn le manque de temps et le nombre de probl mes cliniques vitaux traiter dans le temps allou Les t moignages repris dans ce livret montrent que les patients comprennent jusqu un certain point ces limites mais qu ils sont insatisfaits lorsqu ils quittent le cabinet du m decin sans avoir re u suffisamment d information Si la dur e du rendez vous est trop courte la documentation crite et les ressources communautaires ou en ligne fiables jouent alors un r le important Nous pouvons apprendre beaucoup des t moignages des patients et les suggestions des personnes interview es pour ce livret me rappellent une mise en garde importante peu importe le nombre quotidien de patients qui nous annon ons un diagnostic de maladie chronique comme la maladie de Parkinson il s agit du seul diagnostic que recevront le patient et sa famille l ne faut pas sous estimer la r percussion de ces simples mots Vous avez la maladie de Parkinson et les sentiments de peur et de confusion qui suivent in vitablement Ce livret et les t moignages qu il contient nous rappellent ce r le important que nous jouons dans le soutien que nous apportons nos patients durant cette preuve D e Soania Mathur REMERCIEMENT ire
8. 1u INO anbeypd 1 115 l 34184 9p aulessadau sed 1s u Sanbyesd suosies s p inoq anbseway NON S9212 19X9 Seda 51 s p npusi 3Id WO Page 20 4141V4 3A313 7 7 iow 5 sauex1odiul p 31391 s zueyodw snid sa Jasod ap uye suons nb soa ap aun3eus e Jueyodwu p 3109 aUN zaAessa lluui JUBANOS SNOA ZapuaL s p 39INP uuop JUEY O Page 21 ul p ul l anod uons no o 2 uuv SION nor SNOA ZJGNIY NIVHIOYd NOW 30 310 WON ur p ul z q snoA z pu ureu o d uou ap 5 z sod g suons ng Forme pr coce de la maladie de Parkinson Conseils de personnes atteintes aux m decins 2me dition 2014 Michael J Ravenek Produit London Ontario Canada
9. INANCEMENT ET SOUTIEN e remercie tout particuli rement la Soci t Parkinson Canada et les Instituts de recherche en sant du Canada qui ont financ mes recherches gr ce une bourse de recherche doctorale Le personnel de la Soci t Parkinson d Ouest de l Ontario a galement soutenu mes recherches en participant au recrutement et en m accordant un lieu o organiser des groupes de discussion lors de conf rences L enqu te d valuation effectu e sur la premi re edition de la brochure et les modifications ult rieures apport es qui apparaissent dans cette edition n aurait pu tre accompli sans l appui du personnel de la Societe Parkinson Canada et la Soci t Parkinson Centre et Nord de l Ontario y compris Debbie Davis Grace Ferrari Marina Joseph Alex Petef et Julie Wysocki En outre le financement de l impression de ces livrets a t fourni par la Soci t Parkinson Canada et la Soci t Parkinson Centre et Nord de l Ontario x ait c CIHR IRSC Canadian Institutes of Instituts de recherche Health Research en sant du Canada t Parkinson Society Southwestern Ontario Societe Parkinson Sud Ouest de l Ontario Depuis Soci t Parkinson Canada 1965 PREFACE es m decins ne sont pas a l abri du fardeau de la maladie comme je l ai exp riment a Page de 27 ans lorsque j ai appris que mes tremblements de repos qui avaient commenc de fa on l g re et intermittente taient les sympt mes d
10. alement possible de donner espoir a vos patients atteints de la FPMP en mettant l accent sur les nombreuses recherches qui visent a am liorer les soins cliniques et la vie des personnes atteintes de la FPMP Pour donner de l espoir aux personnes r cemment atteintes de la FPMP le m decin devrait leur dire qu un grand nombre de recherches visant mieux comprenare la maladie de Parkinson sont en cours dans le monde et qu une pl thore de nouveaux traitements prometteurs sont mis au point dans le but de trouver un rem de Ce type d information est d importance capitale pour une personne r cemment diagnostiqu e car a lui permet d esp rer Trevor Lyon Vous voudrez peut tre conna tre les essais cliniques et les recherches en cours dans votre r gion afin d aider vos patients y participer s ils le veulent Les ressources suivantes vous aideront trouver les recherches et essais cliniques en cours dans votre r gion Vous voudrez peut tre aussi consulter des chercheurs de l universit de la r gion pour savoir s ils m nent des essais cliniques et s ils sont la recherche de participants Page 10 epuis Soci t Parkinson Canada 1965 La Soci t Parkinson Canada fournit un excellent aper u des termes utilis s dans les tudes cliniques ainsi que quelques tudes a la recherche de participants Pour y acc der visitez le site Web www parkinson ca ou tapez l adresse courriel research parkinson ca
11. ce genre de chose C est l information la plus utile qui change la qualit de la personne atteinte de la maladie de Parkinson Jordan Chicholm Page 17 m x RESSOURCES l Qu lques ross olf a liste suivante contient des ressources que les participants a cette tude ont trouv utiles lors de leurs recherches d information sur la FPMP et l aide disponible Il ne s agit en aucune mani re d une liste complete de toutes les ressources et sources d aide offertes aux personnes atteintes de la FPMP Cette liste se bonifiera avec le temps OX 112 L SA v USA e American Parkinson Disease Association www apdaparkinson org National Young Onset Center www youngparkinsons org e Davis Phinney Foundation for Parkinson s http www davisphinneyfoundation org e MedlinePlus http www nlm nih gov medlineplus e Michael J Fox Foundation for Parkinson s Research https www michaeljfox org e National Institute of Neurologic Disorders Stroke www ninds nih gov i e National Parkinson Foundation www parkinson org e Parkinson s Action Network www parkinsonsaction org e Parkinson s Disease Foundation www pdf org LL AUTRES Designing a Cure http www designingacure com Association europ enne pour la maladie de Parkinson http www epda eu com en Parkinson s UK http www parkinsons org uk The Parkinson Hub http www theparkinsonhub com
12. e les t moignages sont repr sentatifs des r ponses des participants qui ont entre une et onze ann es d exp rience avec la maladie Quelques renseignements d mographiques sur les participants dont les conseils ont t int gr s ce livret sont pr sent s plus bas c t de pseudonymes faux noms afin de prot ger leur identit Nom ge au Ann es avec diagnostic la maladie aqe ds 10 Trevortyon n INTRODUCTION e livret n a pas de valeur normative concernant la fa on de communiquer un diagnostic a un jeune adulte atteint de la maladie de Parkinson car chaque personne et chaque situation sont diff rentes Une information peut tre appropri e pour une personne alors qu elle ne l est pas pour une autre car l ge les exp riences l ducation les personnalit s etc varient d une personne atteinte de la FPMP une autre Ce livret vise plut t souligner des aspects particuliers de l interaction medecin patient dont tous les m decins devraient tenir compte lors de leurs rencontres avec des personnes atteintes de la FPMP Ces aspects ont t soulign s par des personnes atteintes de la FPMP qui ont particip cette tude et qui s appuient sur leur experience depuis le moment du diagnostic Le t moignage suivant tir d une entrevue avec Denis exprime l essence de ce livret et les conseils donn s par les participants de cette tude aux m decins c est dire qu un diagno
13. e la forme pr coce de la maladie de Parkinson Au cours des 15 derni res ann es non seulement ai je appris accepter ce diagnostic mais aussi bien vivre malgr les d fis quotidiens qui y sont associ s Mes connaissances m dicales me donnent un point de vue unique sur les r percussions qu ont les maladies chroniques sur la vie des patients et sur ce qu il faut faire Dre Soania Mathur pour conserver sa qualit de vie Un diagnostic comme celui de la forme pr coce de la maladie de Parkinson provoque g n ralement une myriade d motions avec leur t te la col re l incertitude et la peur Nous m decins sommes les messagers de ces nouvelles et ce titre devons r pondre certaines attentes Une attente qui fait aussi partie de la version moderne du serment d Hippocrate qui stipule Je n oublierai pas que la m decine est la fois art et science et que la chaleur la sympathie et la compr hension peuvent l emporter sur le bistouri du chirurgien ou les m dicaments du pharmacien une d claration qui demeure vraie pour la vaste majorit des m decins Bien que les soins ad quats et complets dispens s au patient passent avant tout c est cet art de la m decine qui influence de fa on importante la capacit du patient tenir le coup et aller de l avant la suite d un diagnostic comme celui de la maladie de Parkinson qui change sa vie Et ils doivent aller de l avant Les patients ne peuvent
14. eur donne des conseils sur ce qu ils doivent faire et sur l endroit o obtenir de l information m dicale appropri e Sans ces conseils les patients sont souvent pris au d pourvu Ultimement c est le m decin qui pose le diagnostic et traite Les gens comptent beaucoup sur lui bien entendu car ils ne savent pas vers qui d autre se tourner pour obtenir de l information gt Patti Bradner videmment la question laquelle il est le plus difficile de r pondre est la suivante Quelle quantit d information communiquer un patient Les participants de cette tude reconnaissent la difficult de cette situation comme l indique le t moignage suivant de Patti l ne faut pas submerger la personne d information car elle n est peut tre pas pr te a la recevoir mais il faut trouver le moyen de l y donner acc s lorsqu elle en a besoin Je suppose que c est ce qui est difficile a faire Patti Bradner POIR PAR RMATION 3 DONNE DE L INF ouvent les patients qui re oivent un diagnostic de FPMP connaissent peu ou pas la maladie et ne savent donc pas ce que l avenir leur r serve Ils s imaginent souvent le pire et ont peur de mourir Comme indiquent les t moignages qui suivent il est important ce point ci de dire aux patients que la FPMP n est pas mortelle et qu il existe des strat gies pour mieux vivre avec la maladie Le m decin pourrait dire quelque chose com
15. frightening devastating traumaticoverwhelming re altering J tais d vast e mais je ne crois pas qu il s en soit rendu compte Vous changez la vie d une personne lorsque vous lui dites qu elle a la maladie de Parkinson Il faut donc prendre le temps n cessaire je dirais au moins la moiti du rendez vous pour vous asseoir avec elle et lui parler lui sugg rer de r fl chir telle ou telle chose d examiner de plus pr s tel autre aspect Joella Kline Page 6 Danny reconna t que les m decins doivent tenir compte d un grand nombre d l ments lorsqu ils communiquent un diagnostic mais il rappelle qu il ne faut jamais n gliger l aspect motionnel des soins apport s un patient atteint de la FPMP Les participants croient que l une des responsabilit s les plus importantes du m decin apr s avoir communiqu un diagnostic de FPMP est de faire comprendre au patient qu il ressentira sans doute des motions difficiles et ol A troublantes et q res b normal ul capa de faire face la FPMP Ces points sont abord s plus en d tail dans la section suivante Page 7 2 LE M DECIN GARDIEN DE L INFORMATION M DICALE PEU ien qu un grand nombre de personnes trouvent de l information m dicale sur le Web maints gards le m decin est toujours per u comme le principal gardien de ce type d information Les gens attendent du m decin qu il l
16. itions des livrets formul s par des personnes vivant avec la maladie de Parkinson des membres de leur famille et des professionnels de la Dr Michael Ravenek sant Grace a ces commentaires nous avons pu cerner certains domaines dans lesquels des am liorations pourraient tre apport es a la premiere dition Nous tenons remercier tous ceux et celles d entre vous qui ont pris le temps de lire l dition originale et de participer au sondage Outre les participants a cette tude de nombreuses personnes sont a remercier pour leur contribution Compos du Pre Sandi Spaulding du Dre Mary Jenkins et du Pre Debbie Laliberte Rudman mon comit consultatif de doctorat m a fait des commentaires tres utiles sur mes recherches et sur ce livret a toutes les tapes de sa conception Je tiens galement a remercier Dre Soania Mathur qui a crit la pr face de ce livret et qui a fait des commentaires constructifs sur la pr paration de certaines sections incluant les outils offerts a la fin du livret Je remercie galement Lily Cappelletti de la Michael J Fox Foundation qui a fourni quelques unes des images de ce livret Je ne peux terminer sans remercier ma femme Kelly pour son appui ind fectible et ses commentaires sur mes recherches et ce livret aux diverses tapes de leur r alisation Michael Ravenek Ph D M Sc ergoth rapie B A Professeur adjoint cole d ergoth rapie Universit Western London Ont Canada F
17. me Malgr ce que vous pouvez penser ce n est pas une peine de mort Joella Kline Je crois que la plupart des gens comptent sur leur m decin pour obtenir de l information l est important que le m decin ne donne pas l impression qu il n y a rien faire Au contraire il y a beaucoup faire Les gens croient qu il s agit en quelque sorte d une sentence de mort Vous ne mourrez pas mais vous ne serez plus la m me personne Patti Bradner En plus d apaiser leur peur de mourir il est aussi important de souligner la diversit de la FPMP afin de r duire la peur susceptible de surgir lorsque les patients prendront connaissance des sympt mes ventuels et verront d autres personnes des stades avanc s de la maladie J entends souvent des gens dire qu ils ont peur de participer des activit s destin es aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson parce qu ils y voient des personnes plus g es et que a les effraie C est angoissant de s imaginer comme a dans une dizaine d ann es Certains refusent d assister a des conf rences sur la maladie de 4 Parkinson jusqu ce qu ils comprennent que chaque personne est diff rente Soulignez toujours que chaque personne est diff rente 1 pour qu ils cessent de penser qu ils seront comme ils ne le seront pas Jordan Chicholm eon Donner de l information sur les recherches et les essais cliniques en cours est g
18. ne semaine apres le diagnostic pour lui demander sirin Hi H M comment il va lui rappeler qu il n est pas seul i lui demander s il a r ussi communiquer avec la bi H Soci t Parkinson Selon moi ce suivi qui peut tre Hd HM RE effectu par le personnel infirmier serait pr cieux M B TK N pour le patient Te sin Denis Bartoo R a mw z r j E 5 a A d Le i I k a E n uu oo l Ru L Je crois que tous les m decins se pr occupent de leurs patients mais comme ils posent des diagnostics tous les jours ca devient un peu pour eux une habitude A mon avis ils ne se rendent pas tout a fait compte des r percussions de leur annonce sur le patient a ce moment pr cis de l annonce Mais ce n est pas ce moment qui me pr occupe c est plut t le moment qui vient apres 24 ou 36 heures Un patient a davantage de probl mes une fois sorti du cabinet qu au moment de l annonce Je sugg re de pr voir un rendez vous de suivi une semaine plus tard Je n ai pas eu droit un tel suivi mais ce serait important de faire un simple suivi environ une semaine plus tard seulement pour rassurer le patient en lui disant quelque chose comme C est une nouvelle importante que vous avez re ue il y a une semaine puis je faire quelque chose pour vous aider Avez vous des questions Je n attendrais pas trois mois plus tard Consacrez 10 autres minutes ce patient
19. on es s participants ont iy 4 exprim le s uhait de pouvoir quitter le tabinet du m decin une fois le peser r cu avec del information tangible c est z dire un ou une trousse tant donn les ne da potions qu entra ne la r ception J aurais aim que le m decin me donne une petite trousse comme une brochure un papillon un livret ou autre dans laquelle j aurais trouv une personne appeler et gr ce laquelle j aurais amorc ieai FE i diagnostic urus clifficulte a traiter tous les renseignements communiqu s imm diatement apr s l annonce Les participants per oivent la remise d un livret ou d une trousse d informatiori comme un moyen de les ancrer gt emotionnellement une fois de retour la maison et le traitement de l information amorc Les participants souhaitent en grande majorit une trousse contenant des ressources auxquelles faire appel pour obtenir du soutien motionnel et de l information plut t qu une trousse a truff e de faits sur la maladie k Aucun participant n y a eu droit au moment du diagnostic le processus de recherche d information J aurais aim recevoir un plus grand soutien plus t t J ai trouv un peu d information par moi m me mais j ai perdu beaucoup de temps et j ai t tr s seul Le m decin fait de son mieux mais il n a pas franchi l tape suivante Ce serait bien q
20. qu il faut faire et tout a en m me temps Aucun manuel d instructions ne vous dit comment faire Vous ne savez pas quelle route prendre Shanna Mellins tant donn qu il s agit d une ressource destin e aux m decins le pr sent livret renferme une foule de conseils donn es par des personnes atteintes de la forme pr coce de la maladie de Parkinson FPMP qui sont pr tes partager leurs r flexions fond es sur leurs propres exp riences Comme l indique l extrait du t moignage de Shanna ci dessus les besoins des personnes des personnes atteintes de la FPMP sont uniques Recevoir le diagnostic d une maladie neurologique volutive chronique dans la fleur de l ge risque d tre une exp rience tr s motionnelle La grande diversit des utilisations ant rieures du terme lt pr coce est l un des d fis de la r alisation d un livret traitant de la FPMP Dans la plupart des cas cette diversit est attribuable aux chercheurs qui tentent d op rationnaliser les d finitions des participants une tude Pour certains ce terme signifiait que le diagnostic avait t tabli avant l ge de 40 ans et pour d autres qu il l avait t avant 45 ans et m me 50 ans Les personnes souffrant de cette maladie qui ont particip ma recherche pouvaient se d clarer atteintes de la FPMP C est ce qui explique que les caract ristiques des participants mon tude peuvent ne pas correspondre aux d finitions de
21. s les auteurs de ces analyses n ont pas formul de recommandations pr cises car ils estiment que des recherches additionnelles doivent auparavant tre men es Par cons quent un programme de conditionnement physique en g n ral adapt chaque tudiant conviendrait le mieux R f rences Brienesse L A et M N Emerson 2013 Effects of Resistance Training for People With Parkinson Disease A Systematic Review Journal of the American Medical Directors Association 14 4 p 236 241 Dibble L E O Addison et E Papa 2009 The Effects of Exercise on Balance in Persons with Parkinson s Disease A Systematic Review Across the Disability Soectrum Journal of Neurologic Physical Therapy 33 1 p 4 26 Goodwin V A S H Richards R S Taylor A H Taylor et J L Campbell 2008 The effectiveness of exercise interventions for people with Parkinson s disease A systematic review and meta analysis Movement Disorders 23 5 p 631 640 Sharp K et J Hewitt 2014 Dance as an intervention for people with Parkinson s disease A systematic review and meta analysis Neuroscience amp Biobehavioral Reviews 7 p 445 456 Savoir que la d g n rescence des cellules dopaminergiques est a l origine de la maladie ne m aide pas tenir le coup Je ne peux rien faire pour leur redonner vie Ce que je veux savoir c est comment contr ler les sympt mes par l exercice ou recevoir un traitement pour demeurer agile sans atrophie
22. stic doit tre communiqu avec compassion et que l information communiqu e devrait veiller l espoir et donner au patient les outils qu il lui faut pour prendre en charge la maladie et apprendre s y adapter Ce livret contient cing sections chacune d elles s appuyant sur la pr c dente de fa on accentuer ce message Page 4 Les m decins doivent se rappeler qu ils sont humains eux aussi et ils doivent r fl chir la fa on dont ils voudraient recevoir un tel message avec une certaine sollicitude une certaine quantit d information une certaine distance professionnelle et un certain message d espoir car ce sont des personnes ressources qui viennent en aide a une personne qui vit une preuve Denis Bartoo Page 5 1 LE DIAGNOSTIC UNE EXPERIENCE EMOTIONNELLE L annonce du m decin bouleverse le patient M me si l annonce ne contient pas beaucoup d autres mauvaises nouvelles le patient est tout de m me sous le choc Celui qui dit le contraire ment Danny Pirie armi tous les conseils qu ils ont donner les participants mettent l accent sur la n cessit pour les m decins d tre plus conscients de la nature motionnelle de l annonce du diagnostic pour les personnes atteintes de la FPMP Le sch ma suivant contient les mots les plus souvent utilis s par les participants cette tude pour d crire ce qu ils ont ressenti l annonce du diagnostic 3 gt numbing
23. t es A oe li AINAINSEMENIMETSOUTIEN 255 a a jii EC dl aca a ER IV AOUE ADRES EE EE EL FE 77 7 7 1 Comment ce livret a t il t teali5 2 Termeolgnages ce ai ents 5 aia 7 3 INTRODUCTION a a o v eee 4 1 TLE DIAGNOSTIC UNE EXPERIENCE EMOTIONNELLE 6 2 LE M DECIN GARDIEN DE L INFORMATION MECIDALE 8 3 DONNER ESPOIR PAR DE L INFORMATION 9 Donner de l information sur les recherches et les essais clinigugs enie ouk aea aa reste eure ai 10 Offrir n livret di 13 4 IMPORTANCE DU SUIVI LA SUITE D UN DIAGNOSTIC 14 5 INSUFFLER UNE ATTIRE G nn V 16 RESSOURCES UTILES Quelques ressources en ligne 18 Compte rendu quotidien des m dicaments repas et exercices 20 Questions poser lors de mon prochain rendez vous enez iS 77 caren an 0000 Je crois que la vie s arr te au moment du diagnostic Je devais courir ma sortie du cabinet du m decin car sa secr taire m a dit Ne courez pas Mais il y avait des gens dans la salle d attente et j avais besoin d air Il fallait que je sorte Je suis all e dans le couloir et j ai fait les cent pas en me demandant ce que a voulait dire ce que j allais faire Parce qu ce moment vous ne savez pas trop ce que a veut dire l faut penser ses enfants son travail se lever le matin et faire tout ce
24. t promouvoir des choses simples comme l importance de l exercice la participation a des tudes la tenue d un journal des sympt mes et des effets secondaires des m dicaments et la consignation de questions poser au m decin Des exemples de journal a proposer aux patients sont offerts a la fin de ce livret et dans le livret d accompagnement de cette s rie Dans de nombreux cas des personnes expriment leur d sir de faire de l exercice mais ne savent pas o commencer ou quels genres d exercices elles doivent faire Par cons quent des strat gies concr tes doivent tre propos es afin d aider les patients faire de l exercice Par exemple il peut tre bon de diriger le patient vers un physioth rapeute qui lui proposera un programme d exercices adapt fond sur l valuation de ses capacit s actuelles La deuxi me option est de demander au patient de trouver dans la collectivit un entra neur personnel qui pourrait galement aider concevoir un programme d exercices appropri Un certain nombre d analyses syst matiques ont r cemment t effectu es qui tudient les avantages des divers types d exercices pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson voir les r f rences ci dessous En effet les analyses documentent l importance de divers types d exercices y compris l entra nement en r sistance la danse les exercices d quilibre les exercices de flexibilit et l entra nement la marche Toutefoi
25. te de la FPMP ainsi qu un conseil une personne r cemment diagnostiqu e En outre des tapes ult rieures de ce projet le groupe de discussion et les participants aux entrevues ont examin les conseils recueillis et y ont ajout leurs propres id es et exp riences Ce livret repr sente la voix collective des participants et les conseils qu ils donnent aux m decins responsables du diagnostic et du traitement de personnes atteintes de la FPMP A l issue de la r alisation de la version originale du pr sent livret de conseils 66 personnes de toutes les r gions du pays ont pris part a un sondage afin d valuer le livret et de formuler des observations sur la mani re d am liorer son contenu Au nombre de ces participants mentionnons des personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson des membres de leur famille et des professionnels de la sant La deuxi me edition du livret repr sente la voix collective des participants de m me que les conseils qu ils donnent aux autres personnes r cemment diagnostiqu es et les observations transmises par les r pondants au sondage Les conseils qu ils donnent aux autres personnes r cemment atteintes de la FPMP sont contenus dans un livret distinct Page 2 es t moignages contenus dans ce livret sont tir s des entrevues avec les participants et des discussions de groupe Ils illustrent bien les principaux conseils offerts par tous ceux qui ont particip cette tude En outr
26. ue tous les m decins puissent donner cette trousse Savoir que vous n tes pas seul qu il y a des gens qui parler a aurait t pr cieux la premi re semaine C est toute une preuve vivrel Ce serait bien que ce soit un peu plus structur de fa on ce que le patient puisse recevoir une petite trousse une fois le diagnostic re u ou en attendant un Le livret qui accompagne cette s rie diagnostic FPMP Conseilside personnes atteintes aux personnes r cemment diagnostiqu es est destin aux personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de FPMP i Danny Pirie Page 13 i I gt nF E p E 1 bobo ee b i T si a Fr a ri m 1 m i a nu re i TL f i s i VIMPORTANCE DU 77 SUIVI LA SUITE D U N DIAG NOSTIC 7 H elon les participants importance de ip remise da un livret at d information lors du diagnostic se compare celle d un zji bh suivi du m decin ou du cabinet aupr s des patients qui he Rs ONE recu un diagnostic de FPMP Les participants a cette tude z accordent importance ce conseil car ils n ont pas re u GR i o RBE type de soutien au moment du diagnostic HR M M i BIN in THA 1 uu fee Ea Je recommande au m decin de pr voir un rendez ch gift EE vous t l phonique avec le patient quelques jours ou i r u
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