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Le Partenaire AQRP volume 14, no 1, été 2006

1. Bailli re Tindall Royal College of Nursing Edinburgh UK 339 358 Repper J et Perkins R 2003 Social Inclusion and Recovery A Model for Mental Health Practice Bailliere Tindall Edinburgh UK 249 pages Rinaldi M Perkins R Hardisty J Harding E Taylor A et Brown S 2004 Implementing a user employment programme in a mental health trust lessons learned A life in the day 8 4 9 14 Rogers S 1996 National clearinghouse serves mental health consumer movement Journal of Psychosocial Nursing and Mental Health Services 34 9 22 25 Sayce L et Perkins R 2000 Recovery beyond mere survival Psychiatric Bulletin 24 2 74 Sayce L 2001 Social inclusion and mental health Psychiatric Bulletin 25 4 121 123 Sayce L 2002 The Disability Inclusion Model No to Shame Chapter 7 in From Psychiatric Patient to Citizen Overcoming discrimination and social exclusion Macmillan London UK 129 144 Sherman PS et Porter R 1991 Mental health consumers as case management aides Hospital and Community Psychiatry 42 3 69 80 Simmons T J Selleck V Steele R B et Sepetauc F 1993 Supports and Rehabilitation for Employment in Flexer R W et Solomon P L Eds Psychiatric Rehabilitation in Practice Andover Medical Publishers Boston MA 119 135 Simpson E L et House A O 2002 Involving users in the delivery and evaluation of mental health services system
2. des probl mes de sant mentale Sans pr paration des membres d une quipe appel s lac cueillir pourraient exprimer de vives r ticences partir de positions corpora tistes et l usager pourrait tr s bien se retrouver isol dans la position inconfor table d avoir porter sur ses paules l ensemble des incoh rences de la pra tique de cette quipe tout en ayant souffrir sa diff rence en n tant pas v ri tablement accept comme un membre part enti re Qui plus est le fait de cris talliser l embauche des usagers seule ment dans des positions symboliques accentue la stigmatisation g n rale dont ils font l objet comme groupe social parce que le message qui est envoy est l effet qu ils ne peuvent pas int grer le secteur public sans enlever le manteau social de ceux qui sont marqu s vie par l obtention d un diagnostic psychia trique m me s ils sont compl tement r tablis Pour viter de s enliser dans un tel bour bier ou tout simplement de baisser les bras devant l ampleur des contradictions a surmonter il importe de prendre note des le ons tir es de l exp rience d exa miner soigneusement l tat de notre situation au Qu bec avec ses forces et ses faiblesses pour d gager une strat gie fond e sur la prudence la cr ativit et la souplesse La recension des crits li s cette ques tion indique que la participation grandis sante des usagers au sein des se
3. e partenaire v A 9 y ASSOCIATION QU B COISE POUR LA R ADAPTATION PSYCHOSOCIALE sommaire est le bulletin de Association qu b coise pour la r adaptation psychosociale Si ge social AORP 184 rue Racine Loretteville Qu bec G2B 1E3 T l phone 418 842 4004 T l copieur 418 842 4334 Courriel aqrp qc aira com Internet www aqrp sm ca Comit de r daction V ronique Bizier Rosanne Emard Michel Gilbert Francis Gu rette Diane Harvey Gilles Lauzon H l ne Provencher Edition Diane Harvey Conception et r alisation graphique www fleurdelysee ca Imprim Victoriaville R vision des textes et correction des preuves Dany Cloutier ISSN 1188 1607 Carnet de l ditrice Le R seau national pour la sant mentale Un bel exemple d entraide mutuelle et de leadership par et pour les usagers survivants l chelle du Canada L embauche d usagers titre de pourvoyeurs de services de sant mentale Nous avons lu pour vous Moi Martin B langer 34 ans Schizophr ne sur la Une Ag de 28 ans Mathieu Lussier un utilisateur de services de sant mentale de la r gion de Longueuil se d crit comme un artiste polyvalent qui crit des essais et fait des dessins depuis l ge de 15 ans Bien qu il soit en mesure de proposer des portraits r a listes il aime beaucoup cr er des formes abstraites et des figures complexes plu
4. d sign pour offrir un soutien individualis pour s assurer que les nouvelles recrues soient int gr es ad quatement au sein du Trust pour qu elles ne soient pas isol es Perkins et coll 2000 Le d ploiement du soutien l emploi au sein de ce programme On a labor une grille de contact afin de brosser un tableau des principales inter ventions d ploy es par les agents de soutien l emploi aupr s des recrues pour consolider le maintien en emploi apr s l embauche partir d un chan tillon recueilli rendant compte du suivi d ploy aupr s de 25 recrues durant une p riode de trois mois ces auteurs rap portent que les agents de soutien l em ploi ont enregistr une moyenne de 5 9 contacts par mois aupr s de chaque recrue La typologie des contacts r v le d abord que 86 7 de tous les contacts impli quaient la recrue et l agent de soutien l emploi seulement Ces contacts se d taillaient de la fa on suivante gt 44 2 de tous les contacts ont eu lieu en personne dans les bureaux du pro gramme alors que seulement 2 3 de tous les contacts l ont t en personne sur les lieux de travail gt 37 3 de tous les contacts ont t effec tu s par t l phone au domicile de la recrue alors que seulement 1 8 de tous les contacts l ont t par un appel t l phonique au travail gt 1 1 de tous les contacts taient effec tu s par des lettres chang es entre l a
5. t fortement color e au point de d part par les fronti res tanches et les diff rences de statut social entre le monde des professionnels et celui des usagers qui existaient au pr alable dans un syst me plus ou moins bien pr par accueillir ces nouveaux intervenants usagers pass alors que d autres n avaient jamais re u de services de cette agence Dincin 1995 p 97 Or la principale le on tir e de cet exer cice de laboratoire social fut de mettre en vidence l importance primordiale et cruciale de bien pr parer le terrain l gard de la formulation de la mission et des buts poursuivis du leadership de la structure et des politiques de gestion de la culture et des pratiques de l organisa tion Il importe de saisir que l int gration d usagers titre de pourvoyeurs de ser vices ne s improvise pas pour viter le risque de causer des pr judices len semble des employ s en incluant les intervenants usagers et de d stabiliser profond ment l organisation qui s enga gerait dans cette voie en contrevenant all grement aux r gles l mentaires de l art de l administration sociale li es la gestion du changement Jonikas Solomon M L et Cook 1997 Pour introduire un changement qui implique de r viser profond ment notre compr hension parfois superficielle du r tablissement il importe gt de permettre toutes les personnes engag es dans ce processus d
6. Ces auteurs expliquent que la majorit des tudiants sont des femmes d ge m r ayant compl t une formation secondaire ou coll giale de base et ayant r ussi d nicher un emploi temps partiel dont le salaire horaire serait l quivalent de celui de nos pr pos s aux b n ficiaires au Qu bec D tail impor tant le certificat remis suite la r ussite de cette formation d appoint au sein de cette cole de service social donne le choix la personne de divulguer ou pas son statut d usager lorsqu elle entreprend sa recherche d emploi LES TENDANCES ACTUELLES AUX TATS UNIS ET AU CANADA A l exception de l enqu te nationale con duite au d but des ann es 1990 par lan cienne quipe dirig e par Paul J Carling propos du niveau de diss mination de l embauche d usagers titre de pour voyeurs de services dont j ai fait tat dans les lignes pr c dentes Yoe et coll 1991 Besio et Mahler 1993 il n existe pas l heu re actuelle ma connaissance de donn es r centes qui vont au dela de la description de l volution de cette innovation tel que je viens de le pr senter jusqu ici dans ses grandes lignes voir CMHS 1999 www Toutefois deux tendances majeures en interaction mergent de l exp rience am ricaine depuis l an 2000 et elles ont des r percussions au Canada puis qu elles sont reprises par des normes ou des politiques nonc es dans quelques provinces canadiennes dont le Qu b
7. National Network for Mental Health R seau national pour la sant mentale 58 pages http www nnmh ca resources html MOMH Mind Out for mental health Online Case Study 3 SW London amp St George s Mental Health NHS Trust in Working Minds Toolkit a pratical resource to promote good work place practice on mental health http mindout clarity uk net wm w08_toolk it asp Mowbray C T Moxley D P Jasper C A HowellL L L eds 1997 Consumers as Providers in Psychiatric Rehabilitation International Association of Psychosocial Rehabilitation Services IAPSRS Columbia MD 525 pages https secure bcentralhost com iapsrs org in dex html MSSSQ minist re de la Sant et des Services Sociaux du Qu bec 2005 La force des liens plan d action en sant mentale 2005 2010 96 pages http www msss gouv qc ca NAMI a National alliance for Mentally Ill Online Consumer Opportunities in PACT Initiatives http www nami org Template cfm Section ACT TA_Centerettemplate Content Management ContentDisplay cfmetContentID 29066 NAMI b National Alliance for Mentally Ill Online Georgia s Certified Peer Specialist Project http www nami org Template cfm Section ACT TA_Centerettemplate Content Management ContentDisplay cfmetContentID 30367 O MHLTC Ontario Ministry of Health and Long Term Care 2004 Ontario Program Standards for ACT Teams Second Edition 39 pages revis en janvie
8. aide offerte pour acc der d autres services gt 1 6 de tous les contacts taient li s la participation un groupe de soutien Autrement dit la nature des contacts d ploy s par les agents de soutien l emploi tait caract ris e par un soutien psychologique offert directement la recrue car seulement 6 5 de tous les contacts impliquaient des n gociations avec le sup rieur imm diat Perkins et coll 2001 Ainsi progressivement ce type de sou tien l emploi a t offert galement aux autres salari s en place non embauch s en vertu de ce programme qui montraient des signes de d tresse psychologique ou d apparition de troubles mentaux pour les aider conserver leur emploi au sein du Trust De plus l ventail de postes disponibles s est largi peu peu pour englober l ensemble des autres secteurs d activit en dehors des secteurs cli niques D autres volets ont t ajout s tels que des mesures pr paratoires et de formation sur une base volontaire et du soutien aux tudes pour permettre des usagers de bonifier leurs comp tences et leurs habilet s avant de postuler des emplois au sein et l ext rieur du Trust Perkins et coll 2000 L adoption d une charte modifiant la mission du Trust Apr s les succ s obtenus par ce pro gramme au cours des deux premi res ann es le Trust a adopt une charte en 1997 qu il a r vis e en 2000 de fa on consolider l
9. ducation sp cialis e qui sont syn diqu s et r mun r s selon les normes de nos conventions collectives en vigueur au Qu bec Toutefois ils n avaient pas acc s a un statut comparable dans le contexte d une position particuli rement incon fortable et concomitante de client et d intervenant au sein d une structure hi rarchique formelle qui dispensait des services en vertu d un plan d intervention dirig par des professionnels et non pas au sein d un groupe d entraide mutuelle entre pairs fond sur l galit et le partage Mowbray et coll 1996 Dans ce contexte il ne faut pas se surprendre d apprendre que plusieurs clients intervenants taient d termin s travailler mais se sentaient inconfor tables a l id e de travailler avec d autres clients et que d autres probl mes ont surgi en raison de la dualit des r les En effet le client intervenant tait percu comme ami dans un contexte et comme intervenant dans un autre ce dernier tant encourag objectivement a s identi fier avec ses pairs et aller bien au del du soutien l emploi Mowbray et coll 1994 1996 Ainsi les probl mes thiques de la ges tion des fronti res relationnelles entre ces clients et ces clients intervenants provenaient ils de caract ristiques psy chologiques intrins ques des usagers en raison d un pr jug social fortement ancr qu il ne pourront jamais transcen der l exp
10. east_ne sec316 pdf Corrigan P W 2004 Enhancing personal empowerment of people with psychiatric dis abilities American Rehabilitation 28 1 http www findarticles com DOH s UK Department of Health United Kingdom 2001 The journey to Recovery The Government s vision for mental health care 23 pages http www dh gov uk PublicationsAndStati stics Publications PublicationsPolicyAndGui dance PublicationsPolicy AndGuidanceArticle fs en CONTENT_ID 4002700etchk iBX4n8 DOH s UK Department of Health United Kingdom 2002 Mental health and employment in the NHS 68 pages http www dh gov uk assetRoot 04 06 03 81 04060381 pdf Fisher D B et Chamberlin J 2004 Consumer Directed Transformation to a Recovery Based Mental Health System National Empowerment Center Inc 24 pages http www power2u org Fox V 2002 Iam a mental health professional my credential Life experience Psychiatric Rehabilitation Journal 26 1 99 100 http www state sc us dmh consumer_reso urces consumer_resources htm http www state sc us dmh consumer_reso urces peer_support valeriefox htm G linas D Dion E et Bisson J 2002 Manuel d utilisation du Relev quotidien des contacts Module de soutien valuatif au d veloppe ment des services psychiatriques de l H pital Louis H Lafontaine Montr al QC 75 pages http www hlhl qc ca documentation docu mentation_module html G
11. gt de fournir des observations formelles standardized form aux professionnels des quipes et les soutenir dans le processus d valuation de l historique du cheminement professionnel des clients suivis la recherche des emplois dans les journaux la qu te et la gestion des formulaires d emplois en incluant la r daction des curriculum vit de proc der par un accompagnement l entra nement des habilet s sociales requises aupr s des clients prendre l autobus gestion du budget personnel du temps et de la ponctualit soutien durant les entrevues de soutenir les clients suivis sur les lieux de travail par une pr sence active et per ue par les employeurs comme un ami conseiller counselor friend offrant de l assistance in vivo pour r soudre des probl mes gt de donner des conseils aux clients titre de mod le d identification pour am liorer leur style de vie sommeil alimentation et hygi ne personnelle gt de participer activement au bilan du plan d intervention gt de r f rer le client le cas ch ant des groupes d entraide et d abstinence dans la communaut pour des probl mes li s de l abus de substances toxiques Mowbray et coll 1994 1996 Bref ces premiers sp cialistes de l entraide entre les pairs peer support specialists accomplissaient de facto une tache ais ment comparable a celle de nos intervenants de suivi communautaire ou de nos techni ciens en
12. letter 20FALL 20Sept 202005 5B1 5DFre nch pdf McKnight C 2005b Mental Health in Canada A Consumer Perspective Presentation to the Standing Senate Committee on Social Issues Science and Technology National Network for Mental Health May 11 2005 http ccamhr ca communications htm Nous continuerons de grandir d ap prendre et de partager ce que nous avons appris afin que les autres puissent deve nir plus forts et nous mener dans les g n rations a venir du mouvement Je suis tellement fi re des progr s que nous avons accomplis dans une si courte p riode de temps Nous avons mainte nant l attention et l appui de tous ceux qui ont dout de nous depuis dix ans et nous n arr terons pas Ila McKnight 2005c p 6 Dans cette optique il importe de saisir que les probl mes v cus par les usagers survivants transcendent les barri res de langues de structures politiques ou d appartenance nationale Qu ils pro viennent du Qu bec ou du reste du Canada tous les usagers ont int r t s unir et partager leurs ressources en apprenant de l exp rience des uns et des autres parce qu ils sont tous confront s l exclusion sociale la stigmatisation et la pauvret Certes le r tablissement est d abord et avant tout une d marche per sonnelle mais les conditions sociales qui peuvent l entraver ou la faciliter telles que l autod termination la possibilit de faire des choix v rit
13. p 59 61 De l assistance a t prodigu e pour aider les usagers employ s dans leurs transactions avec les agences de la s curit du revenu Enfin dans l optique de structurer le soutien l emploi en fonction des carac t ristiques individuelles des personnes recrut es on a conduit une analyse La nature des contacts d ploy s par les agents de soutien l emploi tait caract ris e par un soutien psychologique offert directement la recrue car seulement 6 5 de tous les contacts impliquaient des n gociations avec le sup rieur imm diat moyenne se situait six ans Davidson et Perkins 1997 Perkins 1998 Les donn es publi es en 2001 pour rendre compte du profil de 43 usagers emplo y s par le Trust depuis 1995 indi quaient que la moyenne des p riodes d inactivit ant rieure avait diminu de la moiti mais que le programme ciblait toujours l embauche de per sonnes qui pr sentaient des troubles mentaux graves et dont la moyenne de la dur e des ant c dents psychia triques s levait 15 ans et demi Perkins et coll 2001 d taill e de leur situation personnelle pour d terminer les mesures concr tes de soutien mettre en place notamment en ce qui a trait aux activit s de la vie quotidienne et du transport et pour organiser la formation requise pour per mettre la personne d int grer son emploi tel que prescrit par l approche IPS cet effet un mentor a t
14. quels que soient la port e ou le niveau de fa on viter les situations susceptibles de conduire une confusion de r les Autrement dit il importe de discerner la port e des relations professionnelles de celles ayant une port e personnelle de sorte que tous les membres de n importe quelle quipe clinique sont appel s dans le cadre de leur pratique se questionner l gard des r gles l mentaires de l thique qui s appliquent tous sans exception Consid rations li es l int gration Le deuxi me d fi relever est li la capacit d une quipe accueillir ce nou vel intervenant avec consid ration et res pect titre de coll gue part enti re et d tre humain ayant les m mes droits civils que tous les autres Au del de la reconnaissance des comp tences particu li res qui sont mises la disposition de hension du v cu des personnes suivies Il n est ni un sauveur ayant toutes les r ponses ni l incarnation de la maladie de sorte qu il a droit comme tout le monde l erreur la fatigue et m me la saute d humeur qui n a rien voir avec la maladie mentale Il se peut galement qu il demande l acc s des am nage ments raisonnables tels que des horaires flexibles des cong s mobiles ou de mala die un bureau de travail ferm pour r diger ses notes ou pour faire ses t l phones ou encore l acc s une supervi sion professionnelle de qualit et du temps pou
15. recruter des personnes ayant connu des probl mes de sant mentale et exercer un leadership en r duisant la discrimination l gard de ces per sonnes dans l ensemble du Trust gt a reconna tre l exp rience personnelle de probl mes de sant mentale en plus des qualifications des comp tences et de l exp rience requise pour obtenir un poste comme un l ment souhaitable faisant partie des crit res de s lection de tous les postes cliniques sauf excep tions sp cifiques d cr t es par les plus hautes instances gt rechercher activement augmenter la diversit des habilet s au sein du personnel en incluant l expertise des personnes ayant fait l exp rience de la Apr s les succ s obtenus par ce programme au cours des deux premi res ann es le Trust a adopt une charte en 1997 qu il a r vis e en 2000 de fa on consolider l engagement de cette organisation l gard de l embauche des usagers dans la d finition de sa mission fondamentale titre de pourvoyeur de services de sant mentale de la maladie mentale ont acquis une expertise qui peut tre b n fique pour les personnes qui rencontrent des diffi cult s similaires gt que pour plusieurs personnes ayant fait l exp rience de la maladie mentale la seule barri re l emploi est la mauvaise volont de la part des employeurs de consid rer leur candidature en raison de leurs ant c dents psychiatriques gt que
16. rience de la maladie mentale Ou bien ces probl mes provenaient ils plut t d un syst me social d organisa tion du travail qui pla ait lui m me ces usagers dans un monde part diff rent de celui des professionnels et dont la logique inh rente des rapports sociaux entre ces deux mondes reposait sur la s gr gation et cela malgr une r f rence explicite au nec plus ultra de la techno logie am ricaine de la r adaptation psychosociale Avec beaucoup de tact et une rigueur m thodologique exemplaire Mowbray Moxley et Collins 1998 sont revenus sur cette exp rience pour en tirer des le ons partir d une recherche qualitative construite partir d entrevues r alis es aux gestionnaires au niveau local qui tentaient d appliquer tant bien que mal la politique d embauche des usagers pr n e par leur association nationale d crite pr c demment Mowbray et coll 1998 insistaient sur leurs propres responsabi lit s l gard de la mise en place de conditions appropri es au niveau de l organisation du travail pour soutenir avec succ s la performance et le d velop pement professionnel des intervenants usagers en portant une attention particu li re la relation qui existait entre les usagers et les professionnels en tant que groupes sociaux ayant au point de d part des attributs diff rents D o l im portance r affirm e par ces auteurs de prendre en consid ration la dynamique de la c
17. seau Curtis et coll 1996 p 15 Dans le cadre des travaux r alis s par ce centre de recherche et de formation ils ont conduit en 1989 une vaste enqu te aupr s de 378 organisations dirig es principale ment par des professionnels offrant des services d h bergement et de soutien dans la communaut Les r sultats de cette tude indiquaient que 38 d entre elles embauchaient des usagers partir d un large ventail de cat gories d emplois de comp tences requises de niveaux de res ponsabilit s de statut temps partiel ou complet et de r mun rations similaires celle offertes aux autres employ s de l employ de maintenance jusqu au direc teur Yoe et coll 1991 Besio et Mahler 1993 Plus particuli rement cette enqu te a montr que les organisations qui met taient l accent sur l int gration des nou veaux paradigmes taient plus r ceptives l id e d embaucher des personnes aux prises avec un handicap psychiatrique dans un large ventail de postes Carling 1995 p 245 C est dans cet esprit que ces auteurs ont observ que plusieurs agences am ri caines d butaient ce processus d em bauche des usagers en cr ant seulement des postes leur tant sp cifiquement desti n s Selon eux cette approche ne devait pas constituer une solution de remplace ment a la n cessit de proc der r solument l embauche dans une perspective gali taire 4 tous les niveaux en
18. si notre syst me de services de sant men tale au Qu bec est v ritablement orient vers le r tablissement et la croissance ou vers la stabilisation et le maintien comme le faisait remarquer Mowbray et Moxley 1997c en s appuyant sur Becker D R et Drake R E 2004 Int gration communautaire et soutien l emploi in Lecomte T et Leclerc C eds Manuel de r adaptation psychiatrique Les Presses de l uni versit du Qu bec Sainte Foy QC 149 163 Besio S W et Mahler J 1993 Benefits and chal lenges of using consumer staff in supported housing services Hospital et Community Psychiatry 44 5 490 491 Bizier V 2005 Le cas des enterprises alterna tives en Ontario Un mod le int ressant d ve lopper par le mouvement par et pour d ici La Partenaire 12 2 11 21 Boardman J 2003 Work employment and psy chiatric disability Advances in Psychiatric Treatment 9 5 327 334 Boardman J Grove B Perkins R et Shepherd G 2003 Work and employment for people with psychiatric disabilities British Journal of Psychiatry 182 6 467 468 Burns T et Firn M 2002 Assertive Outreach in Mental Health A Manual for Practitioners Oxford University Press New York NY 345 pages Burns T 2004 Community Mental Health Teams a Guide to Current Practices Oxford University Press Oxford UK 224 pages Carling P J 1993 Reasonable Accommodations in the Workplace fo
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20. Providers in Psychiatric Rehabilitation International Association of Psychosocial Rehabilitation Columbia MD 2 34 Moxley D P et Mowbray C T 1997b A Framework of Organizing Consumer Roles as Providers of Psychiatric Rehabilitation in C T Mowbray D P Moxley C A Jasper et L L Howell Eds Consumers as Providers in Psychiatric Rehabilitation International Association of Psychosocial Rehabilitation Columbia MD 35 44 North C S 1997 From Schiz to Shrink A Personal Description of Transition from Psychiatric Patient to Psychiatrist in Mowbray C T Moxley D P Jasper C A et Howell L L Consumers as providers in psychiatric rehabili tation International Association of Psycho social Rehabilitation Services Columbia MD 292 300 Perkins R et Buckfield R 1997 Access to employment A supported employment project to enable mental health service users to obtain jobs within mental health teams Journal of Mental Health 6 3 307 318 Perkins R 1998 An Act to follow A life in the day Published by Pavillon 2 1 15 20 http www pavpub com pavpub home in dex asp Perkins R et Repper J 1998 Dilemmas in Community Mental Health Practice Choice or Control Radcliffe Medical Press Oxon UK 151 pages Perkins R 1999 My Three Psychiatric Careers Chapter 9 in Barker P Campbell P et Davidson B eds From the Ashes of Experience Reflections on Madness Survival a
21. Recovery Defining a Language of Self Directed Citizen ship National Network for Mental Health 58 pages Disponible en format pdf sur le site Web du R seau au http www nnmh ca resources html Hutchison P Arai S Pedlar A amp Lord J 2004 Research in Action A research report on the Role of Consumer Driven Disability Organis zations in the Non profit Sector Canadian Association of Independent Living Centres CAILC Council of Canadians with Disa bilities CCD National Network for Mental Health NNMH People First of Canada PFC 29 pages Disponible en format pdf sur le site web du R seau au http www nnmh ca resources html 7 L adresse du site Web est www builtnetwork ca North Bay et St Catharines en Ontario Moncton au Nouveau Brunswick Winnipeg au Manitoba et Calgary en Alberta Le vocable consommateur est utilis dans la version originale de l article cit pour d signer le vocable usager que nous utilisons tout au long de cet article Voir le Rapport 4 Proposition de cr ation d une Commission canadienne de la sant mentale de novembre 2005 Rapport provisoire du Comit s natorial des affaires sociales des sciences et de la technologie pr sid par Lhonorable Michael J L Kirby et L honorable Wilbert Joseph Keon http www parl gc ca 38 1 parlbus comm bus senate Com f SOCI F rep f rep16nov05 f pdf aM Horst Peters est membre de la Coalition et
22. Saturday February 7 2004 Page M5 http www evalu8 org staticpage page revi ewetsiteid 6594 gt Solomon P 2004 Peer support peer provided services underlying processes benefits and critical ingredients Psychiatric Rehabilitation Journal 27 4 392 401 http www state sc us dmh consumer_reso urces consumer_resources htm http www bu edu prj spring2004 PRJ 27 4 20Peer 20Support pdf SC DMH South Carolina Department of Mental Health Online State of South Carolina Position Description and Pay Ranges http wwwsstate sc us dmh http wwwsstate sc us dmh consumer_reso urces consumer_resources htm http www state sc us dmh consumer_reso urces peer_support position_description htm SWL amp SGMH NHS Trust South West London amp St George s Mental Health NHS Trust Onlinel Trust information Handbook for Nursing Students 49 pages http www swilstg tr nhs uk content sn SWL amp SGMH NHS Trust South West London amp St George s Mental Health NHS Trust Online2 Annual Report 2004 2005 60 pages http www swilstg tr nhs uk 2 Ici Judi Chamberlin faisait le m me constat lorsqu elle crivait The psychiatric inmates liberation movement is making these power relationships explicit Mental health professio nals tend to ignore them As people recognize that it is larger social forces and not their pre sumed medical inferiority that are responsible for their p
23. Treatment for Persons with Severe and Persistent Mental Illnesses NAMI National Alliance for the Mentally Ill Arlington VA 422 pages Anonymous 2005 In Memoriam Carol T Mowbray Psychiatric Rehabilitation Journal 29 2 85 Anthony W A 1998 Psychiatric rehabilitation technology operationalizing the black box of the psychiatric rehabilitation process New Directions for Mental Health Services 79 79 87 Barbara 1997 Some Negative Consequences of Self Disclosure In C T Mowbray D P Moxley C A Jasper et L L Howell Eds Consumers as Providers in Psychiatric Rehabilitation International Association of Psychosocial Rehabilitation Columbia MD 301 303 tions pr caires de logement et d alimen tation Sayce 2001 Perkins 1998 va plus loin et souligne que le stress engen dr par l inactivit alimente la perte du plaisir et de la satisfaction l gard de la vie la perte de confiance et de l es time de soi et qu il contribue augmen ter la d pression l anxi t la d tresse g n rale et le taux de suicide p 17 Or Sayce souligne avec force que le r tablissement est possible puisqu ils ont surv cu et que la seule chose qui handicape les usagers survivants est la mani re avec laquelle la soci t les exclue et les stigmatise Autrement ils ne sont pas handicap s Sayce 2000 p 134 Et c est ce niveau que l on doit s interroger valuer avec lucidit
24. UK Department of Health United Kingdom 2002 Mental health and employment in the NHS 68 pages http www dh gov uk assetRoot 04 06 03 81 04060381 pdf RCP Royal College of Psychiatrists 2002 Employment opportunities and psychiatric disability Council Report CR111 London UK 124 pages http www rcpsych ac uk publications cr cr111 htm Vous avez appr ci cette th matique sur la participation grandissante des usagers au sein des services de sant mentale VENEZ RENCONTRER LES EXPERTS EN LA MATIERE AU COLLOQUE DE L AQRP L embauche des usagers titre de pourvoyeurs de services de sant mentale Aller au bout de la logique l importance des sp cialistes pairs aidants dans les syst mes et services orient s vers le r tablissement Quelles sont les caract ristiques du Projet de certification de sp cialiste pair aidant offert dans l tat de Georgie Quel est le r le de ce sp cialiste dans le soutien des personnes aux prises avec des troubles mentaux dans leur travers e vers le r tablissement Roy Muise directeur du R seau national pour la sant mentale est la premi re personne utilisatrice au pays avoir obtenu son accr ditation titre de sp cialiste pair aidant et il travaille comme intervenant au Self Help Connection Darmouth en Nouvelle cosse L embauche de travailleurs pairs aidants au sein des quipes de suivi intensif et de soutien d intensit variable au Qu bec Quell
25. analyse de co ts conduite par l quipe de Rachel Les NHS Trusts sont invit s en particulier par le minist re de la Sant suivre l exemple du SWL amp SGMH NHS Trust pour mettre en place des User Employment Programmes dans le cadre des mesures g n rales prendre pour d ployer le soutien l emploi dans le champ de la sant mentale discrimination dans l embauche peut conduire plusieurs personnes se d courager et cesser de rechercher de l emploi de sorte que les avis d offres d emploi devront inclure la d claration suivante le Trust recherche activement et couramment recruter des personnes qui sont sous repr sent es au sein du march du travail incluant les per sonnes issues des minorit s ethniques et celles ayant fait l exp rience de probl mes de sant mentale Bref tel qu explicit dans les lignes pr c dentes il s agit la d un exemple concret de modification de la mission des valeurs des buts et des proc dures de s lection et d int gration telle que sugg r e par Jonikas Solomon M L et Cook 1997 au niveau d une d marche d administration sociale pour favoriser l embauche des usagers par les services de sant mentale L impact du programme sur le cheminement des usagers embauch s Les donn es les plus r centes indiquent que le taux des personnes recrut es ayant divulgu des probl mes de sant mentale au moment de l embauche est pass de 9 en 1997 2
26. d auxiliaires case aides un programme de Case Management au Colorado Sherman et Porter 1991 et un programme de r adaptation profes sionnelle int gr la fois des quipes ACT Assertive Community Treatment et de Case Management au Michigan Mowbray et coll 1994 1996 1998 Bien que ces deux exp riences faisant l objet d tudes descriptives rapportent des l ments positifs diff rents niveaux elles font resurgir le fait que l int gration des usagers a d abord t fortement color e au point de d part par les fronti res tanches et les diff rences de statut social entre le monde des pro fessionnels et celui des usagers qui exis taient au pr alable dans un syst me plus ou moins bien pr par accueillir ces nouveaux intervenants usagers Toutefois il importe de pr ciser que les probl mes qui ont surgi au sein de ces deux projets n avaient rien voir avec la nature de la noble t che de ce personnel auxiliaire centr e sur le v cu partag l coute active et l accompagnement des clients dans leur milieu de vie pour les aider a r soudre des probl mes concrets de la vie quotidienne rejoignant en cela la t che des intervenants communau taires et des ducateurs sp cialis s au Qu bec En fait les probl mes rencon tr s taient plut t reli s des lacunes importantes li es l organisation du tra vail la conception et la gestion de la mise en place de cette i
27. d acqu rir une compr hension profonde du handicap ou du d savantage psychiatrique Perkins et Buckfield 1997 p 307 Embaucher des usagers tous les niveaux du syst me de services de sant mentale c est per mettre des employ s professionnels et de soutien ayant vivre dans la clandestinit en raison de puissants pr jug s associ s la maladie mentale de retrouver l espoir que la stigmatisa tion peut tre limin e Cela permet aussi de reconna tre pleinement l ap port inestimable du mouvement des usagers survivants en termes de pro gr s social et scientifique par le d velop pement de nouvelles avenues favorisant le r tablissement Mais surtout c est le temps et l occasion de mettre fin au double message envoy toute la soci t l effet que celui qui soigne ne prend pas de risque en embauchant des usagers tout en recommandant aux autres de le faire C est le premier pas faire pour favoriser l int gration au travail de tous les usagers L apport des usagers au sein du syst me de services de sant mentale En fait depuis une trentaine d ann es plusieurs crits r dig s par des auteurs anglo saxons rendent compte du fait que le mouvement des usagers illustre avec brio sa comp tence d ployer sur ses propres bases une vari t incomparable de services diversifi s dans le champ de la r adaptation psychosociale Test 1998 www Van Tosh et Del Vecchio 2001 www Mo
28. du travail http www bu edu cpr reasaccom index html 7 Tels que l Association Revivre au Qu bec s adressant aux personnes aux prises avec des troubles anxieux d pressifs ou bipolaires et dont le porte parole est I humoriste M Fran ois Massicotte http www revivre org fr PorteParole aspx Schizophrenics Anony mous http sanonymous com ou Recovery Inc http www recovery inc org aux Etats Unis qui sont des associations g r es majoritairement par des usagers voir l annuai re du National Mental Health Consumers Self Help Clearinghouse sous la rubrique des groupes de soutien support group http www cdsdirectory org database sear ch php page 2 Les personnes ayant choisi de garder l anony mat pouvant galement contribuer d une fa on puissante et d cisive l avancement de la cause des usagers pour repousser la discrimi nation et la stigmatisation partir des fonctions qu ils occupent dans la soci t civile Dans le contexte o cette cole est reconnue sur le plan international pour la conceptualisation du mod le centr sur les forces de la personne Strengths Model et le r le important qu elle a jou dans la transformation des services de sant mentale de cet tat rural du Midwest am ricain L adresse du site web de ce programme de soutien aux tudes est http www socwel ku edu projects SEG Identifi sous ce vocable au Qu bec pour tra duire l expression
29. expri mer librement et ouvertement leurs craintes et leurs r ticences gt de leur donner acc s de la formation pour lever le niveau de conscience n cessaire l inclusion de la diff rence et la remise en question de pratiques cette innovation pour viter de s emp trer inutilement dans l incoh rence organisationnelle et les contradictions syst miques gt d valuer avec beaucoup de lucidit la dynamique des rapports entre les acteurs au sein de l organisation qui a une incidence majeure sur la qualit du climat et des pratiques des quipes de soins et de r adaptation ind pen damment de l ventualit ou pas d embaucher des usagers titre d in tervenants Bref il importe de pr parer le terrain avec le plus grand soin Autrement dit l embauche des usagers par le syst me de services de sant men tale implique la rencontre entre d une part l expression d une volont poli tique ferme et coh rente provenant des plus hautes instances et d autre part l expertise apport e par des praticiens de la r adaptation psychosociale associ s des leaders usagers survivants exer ant un leadership clair partir de la base Entre les deux l exp rience am ricaine illustre que les gestionnaires des organi sations locales ont un r le crucial jouer pour op rer la jonction entre ces deux forces sociales parce que l inclusion d usagers titre de pourvoyeurs de ser vi
30. groupes d entraide mutuelle De plus le RNSM vise influen cer la fa on dont les politiques et les programmes gouvernementaux sont d ve lopp s et administr s pour la sant menta le et la maladie mentale et les membres du R seau sont impliqu s dans plusieurs projets mis en place avec des partenaires multiples l instar de l Association qu b coise pour la r adaptation psycho sociale AQRP qui re oit du financement public par l entremise du programme de soutien aux organismes communautaires du gouvernement du Qu bec le R seau Le R seau national pour la sant mentale est une organisation fond e sur une approche et une histoire ayant des assises b n voles populaires et communautaires et qui est dirig e 100 par des usagers survivants sans aucune r f rence des appellations diagnostiques que la plupart des employ s engag s sont des personnes ayant v cu l exp rience de la maladie mentale titre de citoyens part enti re ces personnes ont des choses dire pour am liorer le syst me de ser vices de sant mentale et le soutien requis au sein de la soci t pour se r tablir Cette organisation vise encourager la cr ation et consolider la pratique des multiples groupes d usagers oeuvrant dans la plu part des provinces et des territoires cana national pour la sant mentale re oit entre autres du financement public de la part du minist re du D veloppement social du
31. http www who int mental_health en Par Daniel G linas M Sc ar d finition un usager est une personne ayant fait l exp rience de la maladie mentale et de l uti lisation de services formels ou informels de sant mentale MacKay 2005 pour la surmonter et se r tablir Malgr la recon naissance par le rapport Harnois en 1987 de la n cessit de d ployer des services de r adaptation psychosociale dans la communaut pour permettre a ces per sonnes d exercer une citoyennet pleine et enti re beaucoup d usagers doivent L embauche d usagers itro de services p A d un premier usager par un tablisse ment psychiatrique pour dispenser des soins et des services de r adaptation est comparable l embauche de la premi re personne de race noire par une entre prise embauchant exclusivement des personnes de race blanche ou l acc s d une femme de carri re au sein d un conseil de direction d une grande entre prise compos depuis toujours d hom mes d affaires Griffin Francell 1997 Carlson et McDiarmind 1999 www De En fait l embauche d un premier usager par un tablissement psychiatrique pour dispenser des soins et des services de r adaptation est comparable l acc s d une femme de carri re au sein d un conseil de direction d une grande entreprise compos depuis toujours d hommes d affaires encore de nos jours composer avec les cons quences sociales de la
32. les m mes droits privil ges possibi lit s et responsabilit s que ceux accord s aux autres citoyens Ainsi le but ultime de ce cadre devait se concr tiser par la reprise du pouvoir d agir des usagers qui passait n cessairement par une reprise du contr le de leur vie et des services qui les touchaient pour s assurer qu ils ren contrent leurs besoins de croissance de d veloppement et d ind pendance plut t que de favoriser la d pendance Vinvalidit et la chronicit associ es au statut de patient Chamberlin Rogers et Sneed 1989 p 94 Ce cadre rejoignait les buts et les pr occupations du mouve ment des usagers titre de citoyens ayant des droits Van Tosh Ralph et Campbell 2000 www soulignent que l impact majeur de cette mobilisation collective et tr s bien organis e s est traduit par l embauche d usagers tous les niveaux au sein du syst me de sant mentale am ricain au tournant des ann es 1980 et 1990 L ventail des emplois allait de simples positions d assistants jusqu des postes de gestion autant au sein d organisations nationales de d fense des droits qu au niveau d agences d tats et du gouverne ment f d ral am ricain ce qui a conduit plusieurs dirigeants dans le champ de la sant mentale aux tats Unis divulguer leurs propres probl mes de sant men tale Enfin le d veloppement le plus significatif a t la mise en place d Offices of Consumer Affa
33. peer support worker introduite pour la premi re fois lors d un atelier donn par Margaret Gehrs et Gord Singer lors du XII colloque de l AQRP qui s est tenu au Mont Tremblant en avril 2002 Toutefois pr cisons que le terme actuel employ la fois dans les crits ontariens et am ricains est plut t peer specialist Ainsi je recommande fortement toutes les quipes de suivi intensif en quipe au Qu bec de remiser la premi re dition du manuel de Allness et Knoedler 1998 et de se procurer la deuxi me dition qui date de 2003 en com mandant par Internet dans la section NAMI Store du site http www nami org Template cfm Section Nami_StoreetTemplate Ecommerce Produ ctDisplay cfmetProductID 35 Qui plus est m me la description de t che du peer specialist au sein de l dition de 2003 est plus avanc e que celle de 1999 que l on retrouve sur le site web du NAMI D o la n cessit de lire en anglais pour se tenir jour pour viter d tre d pass par le progr s A la vitesse o circule l information de nos jours il serait illusoire d attendre des traductions fran aises qui risquent fort bien d tre d pass es lors de leur publication 2 Y compris sur le plan social et politique puisque notre syst me parlementaire et gou vernemental tire son origine et sa constitution du Royaume Uni Rachel Perkins occupe pr sentement le poste de Directeur clinique des services aux adultes au
34. peut choisir de ne pas prendre ce risque pour viter de perdre son emploi d tre victime de pr judices ou d tre condamn e souffrir le regard de l autre partir de la lunette diagnostique et non partir de sa com p tence ou de son int grit personnelle comme tre humain part enti re Barbara 1997 En fait ces personnes pourraient choisir de garder l anonymat au sein de leur milieu de travail et rechercher de l appui et du soutien aupr s d associations but non lucratif mis en place g n ralement par des pro fessionnels et des familles ou parfois g r s majoritairement par des usagers ax s sur la promotion du r tablissement et du maintien d une bonne sant men tale Plusieurs associations de ce type offrent des services de soutien en ligne qui visent partager de l information l gard de la gestion de troubles sp ci fiques Davidson et coll 1999 Solomon 2004 www APA 2004 p 75 www Dans cette optique la divulgation d ant c dents psychiatriques pourrait tr s bien tre limit e un strict minimum le cas ch ant aupr s d un superviseur ou de coll gues dignes de confiance au sein d une quipe de travail pour n gocier des am nagements raisonnables sans qu il soit n cessaire d en faire autant aupr s de la client le pour d ployer sa comp tence professionnelle Zipple et coll 1997 Wagener Jobidon 1998 www Autre ment dit si l on admet le
35. que des buts industriels ou commer ciaux Anthony 1998 p 79 7 Non pas dans le sens de l ethnie mais dans le sens de la culture professionnelle et organisa tionnelle au sein des diff rents milieux d inter vention 2 SHARE Self Help and Advocacy Resource Exchange Targeted Case Management dont les coordonn es sont inscrites dans l annuaire du National Mental Health Consumers Self Help Clearinghouse accessible par Internet au http www cdsdirectory org database view _program php program_id 60 Pouvant compter sur l appui d un directeur d un chef d quipe d une secr taire d un com mis administratif et d un psychiatre temps partiel Solomon et coll 1997 p 349 Que j ai d crit amplement titre de premier auteur G linas Dion et Bisson 2002 www du Manuel d utilisation du Relev quotidien des contacts RQC que l on retrouve sur le site Web de l H pital Louis H Lafontaine Montr al au http www hlhl qc ca docu mentation documentation_module html Dans un contexte o le directeur du Projet SHARE a pris soin d engager progressivement des usagers pr sentant des qualifications pro fessionnelles de sorte que son personnel tait beaucoup plus stable en comparaison au rou lement observ au sein des agences courantes de services de sant mentale oti les postes de case managers taient consid r s comme des emplois subalternes Solomon et coll 1997 p
36. que le syst me tait beaucoup plus orient vers la r solution des crises et qu ils avaient senti finalement que la discrimination et la stigmatisa tion taient pr sentes non seulement dans la soci t mais galement au c ur m me du syst me de services de sant mentale Mowbray et coll 1998 concluent que l absence de consid ration manifest e par les professionnels l endroit de ces usagers se traduisait par leur indiff rence l gard de la dimension cruciale des interactions sur le plan humain entre des usagers ayant t objective ment plac s dans une situation mal saine de sorte qu ils recommandaient aux gestionnaires d y penser avant plu t t qu apr s pour construire des struc tures d int gration appropri es pour ne pas consolider la marginalit Bref cette valuation conduite par Carol T Mowbray 1994 1996 1998 autour du bilan du projet WINS a montr avec loquence que la s gr gation pouvait se nicher aussi bien au sein d un pro gramme de r adaptation profession nelle de Case Management ou d Assertive Community Treatment qui pouvaient tous se r f rer la technologie de la L embauche d usagers titre de case managers en Pennsylvanie au d but des ann es 1990 l inverse une exp rience r alis e par tir de la mise en place d une quipe enti rement compos e de case managers usagers viendra confirmer cette le on l mentaire d administration soci
37. r sultats ont r v l qu il n y avait aucune diff rence entre les deux groupes apr s un an et deux ans et ils ont confirm l hypoth se avanc e par les auteurs l effet que les clients qui recevraient de l aide de la part de l quipe des usagers ne pr sen teraient pas une trajectoire diff rente de celle emprunt e par les clients suivis par l quipe de non usagers Cepen dant tel qu indiqu par ces auteurs cette tude pr sente des limites impor tantes qui nous emp chent de tirer des conclusions fermes En particulier cette tude n avait pas la puissance n ces saire sur le plan statistique pour d tec ter des diff rences qui aurait pu surgir entre les groupes De plus cette tude n incluait pas un groupe t moin qui aurait utilis les services habituels Par cons quent il est impossible de savoir si les b n fices apport s par les deux quipes de gestion de cas vont au del des b n fices escompt s dans un sys t me de services qui n offrirait pas de gestion de cas Test 1998 p 138 139 www Dans cette optique cette recherche exp rimentale a d montr clairement que des usagers pouvaient tre embau ch s comme case managers a part enti re comme agents de suivi intensif dans le milieu et non seulement a titre d auxi liaires ou d assistants case aides dans des fonctions symboliques sp cifi quement d sign s pour eux et qu ils pouvaient tre trait s comme des
38. rer leur candida ture pour l emploi plut t que de la rejeter du revers de la main Il serait galement discriminatoire pour toute personne ayant une maladie mentale d tre confi n e seulement des postes subalternes au sein d une organisation qui serait insensible ses besoins et ses capaci t s Perkins et coll 2000 p 30 C est dans cette optique que des auteurs usagers britanniques mettent l accent sur l inclusion sociale comme la voie royale pour atteindre le r tablisse ment Sayce et Perkins 2000 Repper et Perkins 2003 car l exclusion sociale conduit la pauvret l isolement le retrait des r seaux sociaux et des condi R F RENCES BIBLIOGRAPHIQUES Adams S M et Jenkins Partee D 1998 Hope The Critical Factor in Recovery Journal of Psychosocial Nursing 36 4 29 32 Allen C R 1997 Project WINS Consumer s Perspective in Mowbray C T Moxley D P Jasper C A et Howell L L Consumers as providers in psychiatric rehabilitation International Association of Psychosocial Rehabilitation Services Columbia MD 238 242 Allness D J et Knoedler W H 1998 The PACT Model of Community Based Treatment for Persons with Severe and Persistent Mental Illnesses A Manual for PACT Start Up NAMI National Alliance for the Mentally Ill Arlington VA 347 pages Allness D J et Knoedler W H 2003 A Manual for ACT Start Up Based on the PACT Model of Community
39. s d int gration au travail Boardman 2003 sugg re d adopter le mod le social du handicap pour envisager l interaction entre la pro bl matique de la maladie en elle m me et les structures sociales qui emp chent la personne de contribuer et de partici per pleinement la vie sociale plut t que le mod le m dical qui est utile pour g rer la crise mais qui est centr seule ment sur la r mission des sympt mes sur le plan individuel D o la n cessit de mettre l accent sur la r duction des multiples barri res sociales attitudes pratiques et politiques qui limitent le d veloppement de leur plein potentiel Or il est remarquable de constater d apr s les r sultats ramen s par Perkins 2004 que pr s de 60 48 sur 81 des personnes suivies par le Pathfinder User Employment Programme entre 1995 et 2001 n avaient plus besoin de sou tien particulier apr s un certain temps d int gration de suivi de reprise de confiance en soi de progression et de consolidation Les personnes qui font l exp rience de la maladie mentale peuvent afficher un large ventail de qualifications La majo rit de ces personnes sont capables de tra vailler sans soutien particulier En fait en raison de la discrimination dont ils font l objet ils sont souvent confront s des difficult s pour obtenir de l emploi Le seul am nagement raisonnable dont ils ont besoin est une volont de la part des employeurs de consid
40. sant mentale au pays des usagers militants de sorte qu ils per mettent de clarifier les enjeux et les d fis relever par ces organisations Par ailleurs le RNSM s est galement engag par le d veloppement d un projet sp cifique dans la mise en place d un ser vice de pr paration l emploi Il s agit du projet BUILT acronyme signifiant Buil ding Up Individuals through Learning and Teamwork D veloppement des per sonnes par le biais de l apprentissage et du travail d quipe En fait il s agit d un pr sent des m moires lors des audiences du Comit s natorial permanent des Affaires sociales des sciences et de la tech nologie pr sid par les s nateurs Michael J L Kirby et Wilbert J Keon Ainsi le m moire pr sent par Mme Constance McKnight directrice adminis trative nationale du RNSM illustre avec brio l importance de reconna tre la contri bution et de soutenir le d veloppement de l entraide mutuelle entre les pairs de repousser la stigmatisation qui restreint l inclusion des usagers dans la soci t de diversifier les opportunit s de croissance et de d veloppement pour soutenir le r tablissement et surmonter la pauvret et l exclusion sociale McKnight 2005b De son c t M Horst Peters usager et coordonnateur du groupe Partnership for Consumer Empowerment Manitoba a pr sent l historique les activit s et les ap ports de son groupe en illustrant cla
41. sein de ce Trust Voir le rapport annuel 2004 2005 du SWL amp SGMH NHS Trust la page 13 http www swlste tr nhs uk Les services de sant mentale sont g r s par les NHS Trusts qui re oivent les fonds destin s aux NHS locaux et se sont vu confier la mission par le pouvoir central de d livrer une certaine gamme de prestations une population corres pondant une aire de recrutement pr cise En mars 2002 il y avait 131 Trusts Les fusions et les red coupages sont fr quents Tandis que certains NHS Trusts offrent encore du soin psy chiatrique c t d autres soins sp cialis s les Trusts strictement sant mentale constituent de plus en plus souvent l unit organisation nelle de base Leur aire de recrutement peut englober jusqu un million d habitants et plu sieurs h pitaux et ils sont en g n ral divis s en ce qui concerne les soins psychiatriques aux adultes en sections g ographiques plus petits desservant chacun de 30 000 70 000 habi tants Johnson 2003 p 57 N yo 8 Sa OS 4 Y artin B langer ouvre une fen tre sur la schizophr nie telle qu elle se pr sente sur les lans physiologique et exp rientiel L auteur fait une description pr cise des m canismes d action de la maladie en adoptant une d marche structur e voire scientifique qui d montre sa grande capacit de vulgarisation M B langer d tient une formation professionnelle en r frig ra
42. son groupe est affili l Association canadien ne pour la sant mentale division du Manitoba http www pcemanitoba com home html 2http www health gov on ca english provi ders pub mhitf mhitf_mn htm1 http www health gov on ca english provi ders pub mhitf east_ne east_ne html http www health gov on ca english provi ders pub mhitf east_ne sec312 pdf http www health gov on ca english provi ders pub mhitf east_ne sec316 pdf http www health gov on ca english provi ders pub mhitf east_ne sec32 pdf gt 2 Ralph R O Kidder K amp Phillips D 2000 Can We Measure Recovery A Compendium of Recovery and Recovery Related Instruments The Evaluation Center HSRI Human Services Research Institute U S Department of Health and Human Services 223 pages http ccamhr ca resources A_Compendium _of_Recovery_Measures1 pdf Campbell Orde T Chamberlain J Carpenter J amp Leff H S 2005 Measuring the Promise A Compendium of Recovery Measures Volume Il The Evaluation Center HSRI Human Services Research Institute U S Department of Health and Human Services National Technical Assistance Center National Empowerment Center Inc 252 pages http ccamhr ca resources A_Compendium _of_Recovery_Meaures2 pdf http www stigmaresearch org http ccamhr ca resources sdconfdoc19 pdf http www psych uic edu uicnrtc self determination htm tools http ccamhrca resources html
43. travailleurs pairs aidants constituait un pas dans la bonne direction Fox et Hilton 1994 et Solomon 1994 faisaient remarquer qu il ne fallait pas faire en sorte que le sort de toute la client le suivie repose enti rement sur les seules paules de ces nouveaux intervenants parce qu ils avaient au pr alable v cu l exp rience de Malgr ces limites la r vision de toutes ces tudes am ricaines par des auteurs britanniques dans le British Medical Journal en novembre 2002 confirme l hypoth se d montr e par les travaux conduits par Phyllis Solomon et Jeffrey Draine en Pennsylvanie que l embauche d usagers titre de pourvoyeurs de services n a pas r v l d impacts n gatifs aupr s de la client le suivie et que leur int gration au sein des services de sant mentale est possible et faisable Simpson et O House 2002 gt intelligence de la rue lors de la recher che active de la client le gt habilet s remarquables pour engager les clients dans le traitement gt engagement aupr s de la client le par le biais d une aide tangible apport e par la r solution des probl mes de la vie quotidienne la maladie l instar de tous les autres intervenants ils avaient le droit gt a l erreur et l expression de leurs limites personnelles l gard du suivi de certains clients gt d obtenir les m mes conditions de travail et de r mun ration gt de satisfaire aux m mes normes th
44. veloppement depuis plusieurs ann es titre d exemple mard Unruh et Ouimet 2004 illustrent avec brio l exp rience de la section de la ville d Ottawa de l Association canadienne pour la sant mentale dont 40 des 57 employ s sont des usagers de services de sant mentale certains gardant l anonymat alors que d autres divulguaient leur statut d usa ger dans un contexte o Le v cu psychiatrique est donc consi d r comme un atout Une structure d appui en milieu de travail est disponible pour tous les employ s Avant d en arriver a une telle politique d embauche et un tel nombre d utilisateurs fournisseurs de ser vices des changements majeurs ont d tre effectu s sur le plan culturel et struc turel a l ACSM et ce sur une p riode de 15 ann es Emard et coll 2004 p 207 l intelligence de consid rer l ensemble de ce parcours de vie pour l embaucher voir Fox 2002 www Cette souplesse sur le plan local est ga lement perceptible au niveau provincial titre d exemple un rapport d un grou pe de travail ayant le mandat de proposer Ce Trust emploie plus de 100 personnes aux prises avec des troubles mentaux graves en vertu des m mes bar mes et conditions de travail offertes ses autres employ s Lors de la pr sentation de leur atelier au douzi me colloque de l AQRP en avril 2002 Margaret Gehrs et Gord Singer avaient soulign que l int gration r ussi
45. 05 la fine pointe de la technologie en Ohio tait devenue de facto un asile moderne la majorit des d tenus ayant composer avec des troubles mentaux graves de m me que les agents de d tention dont le r le s apparentait celui d ducateurs sp cia lis s en milieu s curitaire NASMHPD Position Paper on Consumer Contributions to Mental Health Service Delivery Systems 1989 The National Association of State Mental health Program Directors NASMHPD recognizes that former mental patients mental health consumers have a unique contribution to make to the improve ment of the quality of mental health services in many areas of the service delivery system The significance of their unique contributions stems for expertise they have gained as recipients of mental health services in addition to whatever formal education and credentials they may have w Their contribution should be valued and sought in areas of program development poli cy formation program evaluation quality assurance system designs education of mental health service providers and the provision of direct services as employees of the provider system Therefore ex patients consumers should be included in meaningful numbers in all of these activities In order to maximise their potential contributions their involvement should be supported in ways that promote dignity respect acceptance integration and choice Support provided should incl
46. 1 en 1999 et finalement 27 en 2000 Harding et coll 2004 Perkins 2004 De plus le taux d absence maladie du groupe de personnes suivies par le programme tait de 3 8 alors qu il tait de 5 8 pour l ensemble du personnel Perkins 2004 Ces donn es illustrent ainsi que le pr jug social largement r pandu selon lequel l embauche des usagers constitue un risque pour l employeur ne s est pas manifest au cours de la Perkins Ph D selon laquelle le program me a g n r une conomie de l ordre de 1900 livres Sterling par personne pour le gouvernement en r duction des cotits de l aide sociale et du fait que ces nouveaux salari s sont devenus des contribuables Curran Knapp et Beecham 2004 Plus particuli rement cette exp rience a mon tr que la majorit des personnes suivies n avaient plus besoin de soutien apr s un certain temps pour se maintenir en emploi ou pour r orienter leur carri re Ainsi les donn es relatives au suivi de 81 personnes entre 1995 et 2001 montrent que Six ans apres le d but du programme 33 de ces personnes continuaient de tra vailler au sein du Trust en ayant recours a du soutien Parmi les 48 autres personnes n ayant plus besoin de recevoir du soutien de la part du programme 20 continuaient travailler pour le Trust sans soutien 12 ont obtenu de l emploi l ext rieur du Trust et 4sont retourn s aux tudes temps plein Perkins 2004 353 Les
47. 350 351 Comptabilis s dans une perspective de rem boursement des cotits du service en vertu de r gles de financement propres au syst me de sant am ricain Solomon et coll 1997 3 Voir dans Ricard et coll 2006 www la section Caract ristiques de l intervention propos des r sultats obtenus avec le Relev quotidien des contacts pages 30 38 que j ai r dig lors de la production du rapport de recherche intitul valuation des aspects organisationnels professionnels et cliniques de l implantation et du fonctionnement du suivi intensif dans le milieu de l H pital Louis H Lafontaine Montr al et que l on peut consulter au http www hlhl qc ca documentation docu mentation_module html Le vocable original de Case Management employ par Mary Ann Test ayant t traduit par gestion de cas par l auteur de ces lignes en 1998 Notamment au chapitre de l ajustement de la m dication qui exige une bonne connaissance de historique de l volution de la sant men tale et physique de la personne Voir ce sujet le tr s beau site Web du Center for Psychiatric Rehabilitation de l Universit de Boston Reasonable Accommodations for People with Psychiatric Disabilities An On line Resource for Employers and Educators consacr sp cifi quement la gestion et la mise en place des am nagements raisonnables pour permettre aux personnes de s int grer pleinement au march
48. 57 Cette critique doit tre accept e et comprise a la lumi re d un croisement entre l exp rience d crite par Carol T Mowbray l gard du projet WINS au Michigan et celle conduite par Rachel Perkins au Royaume Uni D une part accent mis sur la technique au d pend d un questionnement a propos des valeurs devrait nous amener a r fl chir sur le sens des choses et consid rer que nous n gligeons souvent les aspects sociaux dans le d ploiement de nos modalit s d intervention fond es sur nos expertises professionnelles En clair le questionnement l gard de nos valeurs et de notre philosophie d intervention doit primer sur toute chose de sorte qu il est grand temps que le point de vue des usagers soit entendu pour mesurer notre degr de fid lit d engagement et de sensibilit l gard de leur situation D autre part l exp rience britannique illustre avec brio la n cessit d intervenir au chapitre de la mission des buts et des structures de nos organisations sur la base d une coh rence l mentaire qui nous chappe actuellement Autrement dit il faut non seulement sortir des sentiers battus pour d ployer des approches intersectorielles mais aussi lever les emb ches sur les chemins connus au sein de nos propres secteurs d activit s et appliquer r solument le principe de charit bien ordonn e com mence par soi m me en d ployant le sou tien l emploi au sein de nos propres org
49. A priori le Pathfinder User Employment Programme a t d ploy dans le contexte de l adoption en 1995 d une l gislation britannique le Disability Discrimination Act qui reprenait les grandes lignes de la loi am ricaine inci tant les employeurs fournir des am na gements raisonnables pour favoriser l embauche des personnes ayant un han dicap qu il soit de nature physique ou mentale Il s agit galement d une appli cation des principes du soutien l em ploi pr conis par le mod le am ricain IPS Individual Placement and Support voir Becker et Drake 2004 la diff rence toutefois o le soutien l emploi est d ploy l int rieur m me du Trust pour qu il exerce un leadership d em ployeur exemplaire ayant un r le social jouer dans la promotion de l embauche des usagers Perkins 1998 Burns et Firn 2002 p 233 234 Ayant tir correctement les le ons de l exp rience am ricaine Perkins 1998 indique que la premi re tape cruciale pour mettre en branle ce projet ambi tieux a t de vendre cette id e l ensemble des partenaires gestionnaires et cliniciens du Trust pour leur trans mettre les enseignements de la r adap tation psychosociale et pour discuter avec eux ouvertement de leurs craintes l gitimes et de leurs r ticences La n cessit de bien pr parer le terrain avant de d ployer le programme Ainsi Rinaldi et coll 2004 pr cisent que des cadres sup r
50. Canada Tel que sp cifi par Mme Constance McKnight directrice administrative natio nale du RNSM sur la page de bienvenue de leur site Web www nnmh ca le R seau tire ses origines d un groupe de travail qui regroupait des usagers au sein de Un bel exemple d entraide mutuelle et de leadership par et pour les usagers survivants l chelle du Canada Par Daniel G linas et Lo se Forest l Association canadienne pour la sant mentale durant les ann es 80 et qui est devenu ind pendant en 1991 en chan geant son nom pour le R seau national pour la sant mentale la suite de son incorporation en 1992 aupr s du gouver nement f d ral titre d organisation but non lucratif le RNSM a d velopp au fil des ans de multiples partenariats working relationships autant avec des entreprises et des organisations des secteurs public et priv qu avec diff rents paliers de gouver nements f d ral et provincial au Canada en diversifiant son financement et en impliquant des centaines de personnes b n voles engag es dans le mouvement des usagers Hutchison P et coll 2004 pr cisent qu il y a 70 organisations g r es par et pour les usagers au Canada qui sont membres du RNSM et que le R seau est l un des membres fondateurs de I Alliance canadienne pour la maladie mentale et la sant mentale Canadian Alliance on Mental Illness and Mental Health cette derni re organisation ayant notamment le m
51. Connection SOS Second opinion Society South Western Alliance Network SWAN Vancouver Richmond Mental Health Network Society amp The National Youth in Care Network www ccamhr ca memberslist html L un des membres de ce groupe M Roy Muise a t lu pr sident du RNSM lors de l assem bl e g n rale du R seau qui s est tenue a Ottawa en octobre 2005 http www selfhelp connection ca http www selfhelpconnection ca PDF 20d ocuments January06newsletter pdf Ces brochures ont pour titre Groupe d entraide des consommateurs survivants D veloppement Participation communautaire Consommateurs survivants Leadership des consommateurs survivants Intervention des consommateurs survivants en mati re de sant mentale Le maintien de votre sant mentale D veloppement de politiques et de normes Toutes ces brochures seront bient t disponibles en fran ais sur le site du RNSM www nnmh ca Toutefois pour tirer pleine ment profit de l enseignement mergeant de ces brochures il est fortement recommand aux groupes d usagers survivants qui aime raient les utiliser dans le cadre de leurs activi t s de communiquer avec Mme Loise Forest qui a recu le mandat du RNSM de dispenser la formation requise pour les utiliser ad quate ment en communiquant directement par courriel 4 forestloise videotron ca MacKay Robert 2005 The Canadian Mental Health Consumer Survivors Lexicon of
52. Judith A Cook qui travaille entre autres sur la promotion de l autod termination POUR CONCLURE QUAND L ESPOIR EST AU RENDEZ VOUS Dans cet article nous avons pr sent bri vement des apports mergeant du mouve ment des usagers militants au pays Cette closion est le fruit de nombreuses ann es d efforts de la part de personnes qui ont lutt et qui luttent encore de toutes leurs R F RENCES BIBLIOGRAPHIQUES accessibles en ligne partir du site Web de l AQRP http www aqrp sm ca partenaire htm Hutchison C 2005 Rapport de la pr sidente Sans restriction Bulletin du r seau national pour la sant mentale Volume 2 dition 2 p 4 http www nnmh ca files NNMH 20News letter 20FALL 20Sept 202005 5B1 5DFrench pdf Hutchison P Arai S Pedlar A amp Lord J 2004 Research in Action A research report on the Role of Consumer Driven Disability Organiszations in the Non profit Sector Canadian Association of Independent Living Centres CAILC Council of Canadians with Disabilities CCD National Network for Mental Health NNMH People First of Canada PFC 29 pages http www nnmh ca resources html forces pour donner une voix forte et unifi e aux usagers survivants Mme Constance McKnight exprime bien les sentiments de ces usagers militants ayant particip a la construction du R seau et de la Coalition lorsqu elle crit Le parcours a t difficile et nous avo
53. MENT SUR INTERNET A PARTIR DU SITE DE L AQRP http www aqrp sm ca partenaire htm APA American Psychiatric Association 2004 Practice Guideline for the Treatment of Patients with Schizophrenia Second Edition 114 pages http www psych org psych_pract treatg pg SchizPG Complete Feb04 pdf BC MHS British Columbia Ministry of Health Services 2001 Peer Support Resource Manuel Adult Mental Health Policy and Mental Health Plan Implementation Division 155 pages www healthservices gov bc ca mhd pdf Peer _Support pdf Burford B 2001 User Employment Programme in Part 2 The Positively Diverse Solutions Workbook K1 K4 Positively Diverse The Field Book A pratical guide to managing diversity in the NHS A workforce for equality and diversity Department of Health United Kingdom http www dh gov uk PublicationsAndStati stics Publications PublicationsPolicyAndGui dance PublicationsPolicy AndGuidanceArticle fs en CONTENT_ID 4007792etchk EV3c9f Campbell J et Leaver J 2003 Emerging New Practices in Organized Peer Support National Technical Assistance Center for State Mental Health Planning NTAC National Association of State Mental Health Program Directors NASMHPD under contract with the Center for Mental Health Services CMHS Substance Abuse and Mental Health Services Administration SAMHSA U S Department of Health and Human Services HHS 60 pages http www nasmhpd or
54. Royaume Uni d marche s est appuy e sur la coh rence d s le d part en vitant les pi ges que des auteurs am ricains avaient pourtant d finis galement de leur c t la m me poque Quant l Ontario il importe de prendre note de l influence du mouvement des usagers survivants dans cette province lever leur niveau d adh rence et de fid lit aux valeurs et principes de la r adaptation psychosociale et non le futur travailleur pair aidant D autre part il est tout fait plausible de suppo ser que la direction d une agence de r adaptation d un centre de sant et de services sociaux ou d un tablissement psychiatrique serait dispos e mettre en place un programme de soutien l emploi qui pourrait s inspirer de l exp rience britannique Par ailleurs il ne faut pas fermer la porte des am nagements particuliers telle que l entente de services entre le Centre hospitalier Robert Giffard et un groupe d usagers de la r gion de Qu bec qui a permis d embaucher le premier tra vailleur pair aidant en 2005 et d implan ter cette innovation avec succ s Qui plus est l instar de l exp rience de la Georgie ou de celle valu e par Solomon et Draine 1995 Philadelphie des groupes d usagers eux m mes pour raient tr s bien mettre en place un programme de sp cialistes certifi s de l entraide entre les pairs ou de nouveaux services de suivi communautaire ame nant du cou
55. a face cach e de cette premi re exp rience d envergure illustrait avec brio qu il ne faut pas improviser lors de la mise en place de ce type d innovation et mettre l accent strictement sur la formation des futurs intervenants en pensant que la dynamique du milieu de travail peut voluer par elle m me sans intervention sur le plan organisationnel surtout dans un contexte social marqu objectivement a priori par la s gr gation voir Solomon et Draine 1998 Le projet WINS au Michigan au d but des ann es 1990 Cette tendance de placer les interve nants usagers dans un No Man s Land conduisant objectivement l iso lement la confusion des r les et un sta tut d acteur social de seconde classe en tant per u comme des personnes pro venant d un autre monde par les profes sionnels va resurgir dans une autre exp rience d int gration d une ving taine d auxiliaires en suivi communau taire pour reprendre l expression pro pos e par Wagener Jobidon en 1998 au d but des ann es 1990 au Michigan Ainsi le projet WINS Work Interests and Needs Study mis en place entre 1991 et 1993 Harbinger dans le comt de Kent au Michigan tait fond sur l ajout de professionnels de la r adapta tion professionnelle vocational specialists des quipes de Case Management et d Assertive Community Treatment Ce pro jet s appuyait sur l embauche de sp cia listes de l entraide entre les pairs p
56. ables l acc s au loge ment au travail et une citoyennet pleine et enti re ont une port e univer selle telle que d finie par l Organisation mondiale de la sant McKnight C 2005c Le coin de Connie Sans res triction Bulletin du r seau national pour la sant mentale Volume 2 dition 2 p 6 www nnmh ca Office qu b cois de la langue frangaise 2004 Le grand dictionnaire terminologique Recherche de la d finition du mot r seau dans l index co nomie politique et sociale http w3 granddictionnaire com btml fra r_ motclef index800_1 asp Peters H 2005 Presentation to the Standing Senate Committee on Social Issues Science and Technology Partnership for Consumer Empowerment Canadian Mental Health Association Manitoba Division May 25 2005 http ccamhr ca communications kirbypre sentations html Sans restriction 2005 Le R seau national pour la sant mentale d veloppe ses services Bulletin du R seau national pour la sant mentale Volume 2 dition 2 page 7 NOTES 1 L expression consommateurs survivants est galement utilis e dans les crits en prove nance du Canada anglais pour traduire l ex pression consumers survivors N Daniel G linas est psycho ducateur et tra vailleur social ayant une fonction d agent de recherche au sein de I Axe de recherche en psy chiatrie sociale du Centre de recherche Fernand Seguin affili l H pital Loui
57. ale titre de programme g r par et pour des usa gers le projet SHARE Targeted Case Management a t mis sur pied en 1991 Philadelphie par la Mental Health Association of Southeastern Pennsylvania dirig e par Joseph A Rogers en partena riat avec une agence publique de sant mentale et l cole de travail social de l Universit de Pennsylvanie la suite d une subvention vers e afin de mener une recherche exp rimentale Solomon et coll 1997 Et cela dans le contexte o il n existait cette poque que quelques tudes descriptives plus ou moins exhaus tives qui ne rendaient pas justice la per tinence d embaucher des usagers comme pourvoyeurs de services Test 1998 www Mowbray et Holter 2002 Ainsi cette exp rience a permis de com parer le style de travail et l impact des interventions d ploy es aupr s de la client le suivie par cette quipe de quatre case managers usagers avec une autre quipe de la m me taille compos e de case managers non usagers Ces deux quipes s inspiraient de la pratique du suivi inten sif dans le milieu dispens sur une base individuelle Solomon et Draine 1995a 1996b et rejoignaient de facto l ensemble des interventions d ploy es par les agents SIM au Qu bec ayant une formation coll giale ou universitaire en ducation sp cia lis e ou en travail social G linas et coll 2002 www Cette recherche exp rimentale a t conduite a
58. am Jossey Bass San Francisco CA 68 95 105 Dixon L Krauss N et Lehman A 1994 Consumers as service providers The promise and the challenge Community Mental Health Journal 30 6 615 633 Dixon L Hackman A et Lehman A 1997 Consumers as staff in Assertive Community Treatment Programs Administration and Policy in Mental Health 25 2 199 208 Emard R Unruh D et Ouimet R 2004 Usagers intervenants en suivi communautaire in Emard R et Aubry T eds Le suivi commu nautaire en sant mentale une invitation b tir sa vie Les Presses de l Universit d Ottawa 203 223 Engstrom K Brooks E B Jonikas J A Cook J A et Witheridge T F 1995 Le suivi intensif dans le milieu des personnes itin rantes et atteintes de troubles mentaux s v res et persistants un guide pour intervenants Adaptation du manuel pour intervenants du programme The Bridge traduit de l am ricain par Vesta Wagener Jobidon avec le concours de Dominique Pa quette et Marie Carmen Plante Association qu b coise pour la r adaptation psychoso ciale Qu bec 69 pages Fisher D B 1994 A new vision of healing as constructed by people with psychiatric disabi lities working as mental health providers Psychosocial Rehabilitation Journal 17 3 67 81 Francell Jr E G 1996 My Role as a Consumer Provider Challenges and Opportunities Journal of Psychosocial Nursing 34 9 29 31 Frese F J II
59. ance ment aupr s du gouvernement f d ral am ricain et pour d ployer des services de soutien entre les pairs Sabin et Daniels 2003 www Reifer 2003 www NAMI b www Ce programme g r par le Georgia Mental Health Consumer Network Inc GMHCN www en collaboration avec le State Office of Consumer Relations a d but en d cembre 2001 par l em bauche des 35 premiers sp cialistes certi fi s pour atteindre le nombre de 119 en mars 2003 et de 285 en d cembre 2005 Ces sp cialistes certifi s sont engag s au sein de centres d entraide mutuelle entre les pairs dont le personnel est compos majoritairement d usagers et titre de travailleur pair aidant au sein des quipes de suivi intensif dans le milieu Assertive Community Treatment Teams et Community Support Teams et de quelques composantes des services r sidentiels GCPSP a www Reifer 2003 www Pour obtenir un poste de sp cialiste cer tifi l usager doit divulguer qu il utilise lui m me des services de sant mentale qu il a accumul de l exp rience dans la pratique de la d fense des droits et qu il a d montr la capacit de g rer lui m me sa d marche vers le r tablisse ment depuis au moins un an Sabin et Daniels 2003 www Le processus de certification implique pour l usager de prendre une formation suivie d exa mens d tre dispos partager son exp rience et les moyens qu il a pris pour se r tablir de d montrer
60. andat d appuyer le gouvernement f d ral dans l tablissement d un plan d action national sur la maladie mentale et la sant mentale Au printemps 2004 des membres du RNSM ont assum le leadership pour faire avancer l id e de mettre sur pied une vaste coalition d usagers leur permettant selon Mme McKnight de travailler et d exercer des pressions en vue d obtenir des changements avec une voix uni fi e Il est tr s difficile pour le gouver nement de ne pas consid rer nos besoins si nous les articulons de la m me fa on et de mani re constante McKnight 2005a p 8 Dans cette perspective le RNSM a facilit le regroupement d usagers active ment impliqu s dans diff rents groupes d entraide mutuelle dans tout le pays Ila obtenu par la suite un financement public pour une p riode de trois ans par le minis tere du D veloppement social du Canada et a sign finalement un contrat le 17 d cembre 2004 permettant d amorcer la mise en place de la Coalition pancana dienne des ressources alternatives en sant mentale Canadian Coalition of Alternative Mental Health Resources Il importe de pr ciser que la Coalition n ap partient pas au R seau m me si ce dernier a l obligation administrative et contractuelle d en contr ler les co ts de fournir un secr tariat et de rendre compte des acti vit s de la Coalition aupr s de l organisme subventionnaire formation aux usagers d sira
61. anisations qui sont des employeurs importants au sein du march du travail Dans cette perspective il faut revenir des valeurs de base r apprendre que la pratique de la r adaptation psychoso ciale n est pas seulement dirig e vers le soutien individuel qui est n cessaire mais qu elle agit galement sur le plan social pour repousser la stigmatisation et la discrimination modifier l environne ment qui d termine la qualit de vie des usagers et s attaquer aux cons quences sociales n gatives de la maladie mentale Solomon et coll 2002 Plut t que de mettre l accent seulement sur les efforts que la personne doit faire pour s ajuster l environnement nous devons diriger nos efforts pour changer l environne ment pour que la personne puisse atteindre ses buts Repper 2000 De ce point de vue l embauche des usa gers est une occasion unique qui s offre aux praticiens et aux gestionnaires de la r adaptation psychosociale de pr parer le terrain de l int rieur de s engager activement a leur propre niveau pour apporter les contributions requises sur le plan local pour r soudre cette probl matique complexe qui exige du tact du doigt et de la diplomatie Pour qu un changement se produise il doit non seulement tre appuy par les hautes sph res il doit galement merger de la base tel qu illustr par l exp rience r alis e en Am rique du Nord et au Royaume Uni Sans les efforts des
62. ans le contexte o le d ploiement massif d une soixantaine d quipes ACT depuis l an 2000 s est r alis en vertu de normes pr cises et de directives claires dict es et soutenues activement par le gouvernement non seulement au cha pitre de la d finition des t ches du tra vailleur pair aidant mais aussi au niveau de l orientation g n rale de ces quipes l vidence le Qu bec ne dispose pas l heure actuelle de politiques ou de normes comparables celles que j ai inventori es tout au long de cet article M me si le fait d avoir fix un objectif relatif l int gration de travailleurs pairs aidants au sein des quipes de suivi intensif et d intensit variable MSSSQ 2005 p 52 www est en soi un pas dans la bonne direction la mise en uvre risque de conduire un g chis si cet objectif du plan d action en sant men tale est appliqu au pied de la lettre En effet il faut d abord faire enqu te aupr s de ces quipes et de leurs employeurs pour jauger sur le terrain leur degr d acceptation de pr paration et de transformation qui sera requis pour implanter cette innovation D une part il se peut fort bien que ce soit ces quipes qui aient besoin de formation pour Pour qu un changement se produise il doit non seulement tre appuy par les hautes sph res il doit galement merger de la base tel qu illustr par l exp rience r alis e en Am rique du Nord et au
63. appliquent tous les intervenants sans exception Ainsi un usager est embauch non pas parce qu il est un usager tout court mais parce qu il poss de des comp tences des habilet s et des qualit s personnelles susceptibles d tre d ploy es pour accompagner d autres personnes sur la voie du r tablis sement Cela implique que son chemine ment personnel l a amen transcender l exp rience douloureuse de la maladie mentale et qu il est pr t mettre ses talents la disposition d autrui dans une perspective d humilit et d acceptation d un statut d intervenant ayant des responsabilit s autant l gard des per sonnes suivies qu l gard de la loyaut qu il devra accorder son employeur D o l importance d tre l aise avec l id e de devenir un intervenant ayant suivre les m mes r gles de conduite qui s appliquent toutes les personnes enga g es dans une relation d aide avec des personnes en crise ou en situation de croissance personnelle et d apprentis sage Cela exige de l empathie de l cou te du d vouement et de l engagement l gard des personnes suivies mais sur tout cela exige d afficher un profond res pect de l autre en vitant d alimenter le mirage ou l illusion de la possibilit de d velopper une relation intime ou ami cale pour la seule et unique raison du partage d une exp rience similaire De ce point de vue l usager qui accepte de pr
64. apte incapable de prendre des d cisions pour elle m me et d poss d e de sa capacit d agir par le fait d avoir re u des traitements psychiatriques 1990 Frese et Davis 1997 Van Tosh Ralph et Campbell 2000 www Van Tosh et Del Vecchio 2001 www Repper et Perkins 1998 2003 De plus ces auteurs usagers insistent sur le fait que ce mouvement de r volte repo sait sur une prise de conscience collective l effet que la situation d exclusion sociale dans laquelle ils se retrouvaient n avait rien voir avec les sympt mes de la maladie ou leur situation personnelle mais bien avec le statut social d une per sonne ayant t jug inapte incapable de prendre des d cisions pour elle m me et d poss d e de sa capacit d agir par le fait d avoir re u des traitements psychia triques Il s agissait bel et bien d un mou vement de lib ration car ses militants d non aient toutes les formes d abus dont ils avaient t victimes de m me que l inad quation du syst me psychia trique am ricain r pondre leurs besoins Enfin ils s opposaient avec v h mence toutes les modalit s de trai tement involontaire envisag es comme des actes d agression et d oppression a leur gard Bref ce mouvement d opposi tion mettait l accent sur les terribles cons quences sociales de la maladie men tale de sorte que leur lutte pour la justice sociale doit tre per ue comme une contribution ines
65. atic review British Medical Journal 325 7375 1265 1269 Solomon M L Jonikas J A Cook J A Kerouac J 1998 Positive Partnerships How Consumers and Nonconsumers can Work Together as Services Providers 2nd Ed University of Ilinois at Chicago UIC National Research and Training Center on Psychiatric Disability 176 pages http www psych uic edu mhsrp empowr mnt_res htm gt Solomon P 1994 Response to Consumers as service providers the promise and challenge Community Mental Health Journal 30 6 631 634 Solomon P et Draine J 1994 Satisfaction with mental health treatment in a randomized trial of consumer case management The Journal of Nervous and Mental Disease 182 3 179 184 Solomon P et Draine J 1995a One year out comes of a randomized trial of consumer case management Evaluation and Program Planning 18 2 117 127 Solomon P Draine J et Delaney M A 1995b The working alliance and consumer case management Journal of Mental Health Administration 22 2 126 134 Solomon P et Draine J 1995c The efficacy of a consumer case management team 2 year out comes of a randomized trial Journal of Mental Health Administration 22 2 135 146 Solomon P et Draine J 1996a Service delivery differences between consumer and noncon sumer case managers in mental health Research on social work practice 6 2 193 207 Solomon P et Draine J 1996b Perspe
66. ats Unis Bref suite cette p riode d essais et d er reurs qui s est d roul e entre le milieu des ann es 1980 et le milieu des ann es 1990 le temps tait venu de remettre les pendules l heure et de tirer des le ons de cette exp rience Or Linda Carlson et Diane McDiarmind de l cole de Bien tre social de l Universit du Kansas proposent une synth se accessible en ligne des crits propos des lignes directrices suivre pour proc der l em bauche d usagers par le syst me de ser vices de sant mentale D embl e Carlson et McDiarmind 1999 www indiquent que VEtat du Kansas a pro mulgu des politiques favorisant l em bauche des usagers la fin des ann es 1990 en insistant d s le d part sur l im portance des changements apporter la culture organisationnelle des centres de sant mentale qui auraient organiser des mesures de soutien appropri es pour implanter cette innovation avec succ s la suite de deux forums organis s en 1998 par l cole de Bien tre social de l Universit du Kansas avec la participa tion d usagers ces auteurs identifient les principaux d fis relever et les strat gies mettre en place pour tirer des le ons de l exp rience acquise Consid rations li es l thique A priori le premier d fi relever consiste viter le pi ge de la confusion des r les en clarifiant d s le d part le statut et les r gles thiques qui s
67. bablement d j au Qu bec des dizaines voire des centaines d employ s professionnels et de sou tien au sein du syst me de services de sant mentale ayant re u un diagnostic psychiatrique et qui gardent l anonymat pour viter de perdre leur emploi ou d tre disqualifi s D autre part il y a ceux qui vivent de l autre c t du mur en tant exclus du march du travail et qui sont confin s objectivement un statut social d inaptitude malgr la r ussite de leur traitement et la restauration de leurs capacit s et de leurs comp tences De leur c t les praticiens de la r adapta tion psychosociale sont invit s engager les usagers dans un processus d int gra tion au travail en essayant de convaincre des employeurs du secteur priv d em baucher des usagers alors que nous sommes incapables de le faire pr sente ment dans nos propres services de sant mentale au sens large en incluant le personnel clinique administratif et de e soutien Dans ce con S texte social marqu par Vincoh rence l embauche limit e un petit nombre de femmes et d hommes d excep tion ouvertement identifi s la maladie mentale au sein d quipes entrevoir froidement sur le plan symbolique que le rapport social entre eux et nous est entach par une s gr gation subtile fond e sur un diagnostic m dical que nous avons de la difficult percevoir Carling 1995 Perkins 1998 Sommes nou
68. bec accuse un retard de pr s de deux d cennies sur cette ques tion Toutefois ce n est pas la premi re fois dans notre histoire que nous sommes appel s tranquillement partir de tr s loin pour rattraper un retard et en profiter pour aller plus loin Or la condi tion d terminante pour implanter cette innovation avec succ s une large chelle consiste prendre conscience d s le d part avec lucidit et solidarit partir du point de vue des usagers des enjeux complexes li s cette question pour bien faire les choses et d gager collectivement des solutions durables sur le plan social Pour ce faire je vais d abord mettre en vidence les b n fices majeurs li s cette innovation en illustrant la n cessit de nous engager r solument sur cette route pour entamer fermement un processus graduel d implantation Par la suite je vais d crire les faits saillants de l volu tion de cette innovation dans une pers pective historique partir de l exp rience acquise en Am rique du Nord pour nous permettre de tirer des le ons et d viter d s le d part de r p ter des erreurs En effectu e aux tats Unis au Canada et au Royaume Uni Finalement je vais propo ser une discussion pour d gager des l ments de r flexion partir de notre r alit propre au Qu bec dans une perspective collective de r solution de probl mes partir d un objectif noble for mul par La force des liens le p
69. ces implique d orienter la gestion des organisations vers un palier sup rieur d quilibre et d int gration des valeurs et des principes de la r adaptation psycho sociale Cela tant pr cis voyons maintenant partir des exemples les plus significatifs comment cette innovation a surgi dans un premier temps aux tats Unis entre la fin des ann es 1980 et au d but des ann es 1990 Cela va nous permettre de cerner la logique des essais et des erreurs en incluant les r sultats de la recherche qui a conduit la fin des ann es 1990 la formulation de lignes directrices per mettant d aborder concr tement les dimensions complexes li es cette ques tion de fa on mieux nous outiller par la suite pour cerner la logique des ten dances actuelles qui surgissent depuis l an 2000 en Am rique du Nord UN PROCESSUS D ESSAIS ET D ERREURS MARQUE PAR LA SEGREGATION Les usagers embauch s 4 titre d auxiliaires Par d finition la s gr gation est une s paration impos e plus ou moins radicale de droit ou de fait de per sonnes de groupes sociaux ou de collec tivit s suivant la condition sociale le niveau d instruction l ge le sexe Le Petit Robert Les premi res exp riences les plus significatives d int gration d intervenants usagers au sein m me du syst me de services de sant mentale qui sont ramen es dans les crits am ri cains ont t mises en place par l ajout de postes
70. changer le syst me de l int rieur Corrigan et Lundin 2001 Corrigan 2004 www L adoption de politiques favorisant l embauche des usagers aux Etats Unis Tout d abord au niveau d instances sup rieures d administration sociale la National Association of State Mental Health Program Directors NASMHPD reconnaissait en 1989 la contribution unique que les usagers pouvaient appor ter l am lioration du syst me partir de leur expertise acquise par l exp rience a titre d usagers de services de sant mentale en lien avec leurs propres com p tences professionnelles Cette associa tion de gestionnaires recommandait non seulement que cette contribution soit recherch e tous les niveaux du syst me en incluant l embauche d usagers titre d employ ayant dispenser des services mais galement que des mesures de soutien soient mises en place pour favoriser cette int gration Cette association recommandait aussi de soutenir financi rement les groupes d entraide et les programmes g r s par des usagers pour s assurer que leurs initiatives soient viables et ind pendantes Carling 1993 p 49 En 1990 cette association adoptait une autre politique compl mentaire l gard de l int gration au travail partir du constat que 85 des usagers taient sans emploi Elle recommandait de d ployer des services de r adaptation profession nelle en liaison avec de multiples parte naires dans la pe
71. ctives concerning consumers as case managers Community Mental Health Journal 32 1 41 46 Solomon P Draine J Rodgers W Edwards S et Ross E 1997 A Consumer Case Management Research Demonstration Project Achieves Independence in Mowbray C T Moxley D P Jasper C A et Howell L L Consumers as providers in psychiatric rehabilita tion International Association of Psychosocial Rehabilitation Services Columbia MD 347 355 Solomon P et Draine J 1998 Consumers as Providers in Psychiatric Rehabilitation in Corrigan P W et Giffort D F eds Building Teams and Programs for Effective Psychiatric Rehabilitation New Directions for Mental Health Services Num ro 79 Jossey Bass Publishers John Wiley et Sons Canada 65 77 Solomon P et Draine J 2001 The state of knowledge of the effectiveness of consumer provided services Psychiatric Rehabilitation Journal 25 1 20 27 Solomon P Bogart Marshall T Mannion E et Farmer J 2002 Social Workers as Consumer and Family Consultants in Bentley K J Ed Social Work Practice in Mental Health Contemporary Roles Tasks and Techniques Brooks Cole Pacific Grove CA 230 253 Stein L I et Santos A B 1998 Assertive Community Treatment of Persons With Severe Mental Illness W W Norton et Company New York NY 274 pages Stroul B A 1989 Community support systems for persons with long term mental illness a conceptua
72. des qualit s de leadership et d adh rer aux r gles d un code d thique dont les l ments rejoi gnent de facto les r gles de conduites mises par les codes de d ontologie sui vis par les professionnels Reifer 2003 www GCPSP b www Au terme de la formation re ue le sp cialiste certifi doit tre en mesure Autrement dit son r le consiste comme mod le d identification soutenir ses pairs pour qu ils identifient eux m mes leurs probl mes qu ils reprennent le contr le de leur vie en fixant leurs propres objectifs et les moyens qu ils comptent prendre pour s engager dans un processus de r tablissement Et cela dans le cadre d une description de t ches bien d finie pr voyant qu il peut tre appel intervenir autant au sein des unit s de soins psychiatriques que des services externes De plus le sp cialiste certifi est appel soutenir ses pairs dans l apprentissage des habilet s requises pour g rer les sympt mes et pour utiliser les multiples ressources sociales disponibles dans la communaut y incluant les ressources susceptibles de faciliter un retour au tra vail ou l acc s un logis GCPSP c www Dans cette optique le sp cialiste certifi en Georgie est r mun r selon les m mes bar mes en vigueur qui s appli quent aux autres employ s du syst me de services selon son exp rience Reifer 2003 www et son niveau de scolarit en Caroline du Sud SC DMH
73. e ce cadre conceptuel propos par feu Carol T Mowbray et David P Moxley lors de la parution en 1997 de l ouvrage Consumers as Providers in Psychiatric Rehabilitation dit en compagnie de Colleen A Jasper et Lisa L Howel pour le compte de I International Associa tion of Psychosocial Rehabilitation Services Ce cadre conceptuel a t repris par Mowbray Moxley et Van Tosh en 2001 dans un ouvrage de r f rence publi par l American Psychiatric Association Textbook of Administrative Psychiatry New Concepts for a Changing Behavioral Health System Il a t identi fi de la m me mani re par cette derni re association comme une composante essentielle des l ments psychosociaux au sein des lignes directrices pour la conduite du traitement des personnes ayant composer avec la schizophr nie APA 2004 pages 75 76 www Ceci tant dit pour cerner la logique de cette innovation qui frappe nos por tes au Qu bec de nos jours il importe de l appr hender dans une perspective historique car elle est le r sultat de l volution de plusieurs contradictions sur le plan social L IMPACT DU MOUVEMENT DES USAGERS SURVIVANTS AUX ETATS UNIS Les racines historiques de l implication des usagers au sein du syst me Les auteurs usagers survivants tels que Van Tosh et Del Vecchio 2001 www d finissent l entraide mutuelle entre pairs comme un processus au sein duquel des personnes partageant
74. e de la fonction de travailleur pair aidant au sein de l quipe PACT du St Michael s Hospital de Toronto tait le fruit d une jonction entre une d marche de sensibilisa tion de pr paration et de conscientisation des membres de l quipe et l exp rience acquise par le travailleur pair aidant lui m me dans la pratique de l entraide mutuelle Et cela dans le contexte de normes claires de mise en place des quipes ACT dict es par le minist re de la Sant et des Soins de Longue dur e de l Ontario et de la conduite d un processus d em bauche souple pour r ussir d nicher le bon candidat Dans un article publi dans le quotidien The Globe amp Mail Shulgan 2004 www retrace le cheminement de Gord Singer un homme de 46 ans ayant re u un diagnostic de schizophr nie l ge de 17 ans Entre 1974 et 1993 M Singer a t hospitalis 15 reprises parfois pour des p riodes aussi longues qu un an Il a fait l objet d un pronostic de soins de longue dur e en institution durant les ann es 1980 m me s il tentait tant bien que mal de poursuivre ses tudes l universit la suite de la prise d une nouvelle m di cation de pointe en 1993 M Singer a cess d tre assailli par des voix et il a entrepris son r tablissement notamment en participant activement dans des comi t s de logement social et de consultation aupr s d usagers Ainsi avant d tre engag titre de trava
75. e de recherche en psychiatrie sociale L G de A we L article de Daniel G linas offre aux lec teurs l occasion de mieux saisir les b n fices majeurs de l apport de cette expertise au sein des organisations de prendre connaissance des faits saillants de l volu tion de cette pratique dans une perspective historique et de bien comprendre les diverses dimensions prendre en consid ration pour int grer les usagers au sein du syst me de services de sant mentale Le lecteur est ainsi invit s informer sur les premi res exp riences am ricaines pas sant par le Projet Denver du Colorado le Projet WINS du Michigan et le Projet SHARE de la Pennsylvanie suivis des exp rimentations de la Georgie et de la Caroline du Sud L itin raire emprunt pro pose ensuite un survol des exp riences canadiennes par des escales en Ontario et en Colombie Britannique deux provinces qui ont une nette avance sur le Qu bec L auteur offre donc une vision des ten dances actuelles en pr sentant les r sultats de ces diverses initiatives pour nous ame ner finalement au Royaume Uni o plu sieurs organisations de services obtiennent une excellente performance dans ce domaine Apprendre des r ussites et des erreurs de nos pr d cesseurs en la mati re n est ce pas l signe de sagesse et source de succ s Daniel G linas termine ce num ro sp cial en misant sur notre propre capacit d int gra tion soulig
76. e through Housing and Support Burlington Vermont Traduit de l am ricain par Catherine Vall e M S c Association qu b coise pour la r adaptation psychosociale Qu bec 62 pages Curtis L C et Hodge M 1997 Anciennes normes nouveaux dilemmes l thique et les limites relationnelles dans les services de sou tien communautaire in Emard R et Aubry T eds Le suivi communautaire en sant mentale une invitation b tir sa vie Les Presses de l Universit d Ottawa 255 277 Davidson B et Perkins R 1997 Mad to work here Nursing Times 93 41 26 30 Davidson B 2000 Job assets Nursing Times 96 1 34 35 Davidson L Weingarten R Steiner J Stayner D et Hoge M A 1997 Integrating prosumers into clinical settings In C T Mowbray D P Moxley C A Jasper et L L Howell Eds Consumers as Providers in Psychiatric Rehabilitation International Association of Psychosocial Rehabilitation Columbia MD 437 455 Davidson L Chinman M Kloos B Weingarten R Stayner D et Tebes J K 1999 Peer support among individuals with severe mental illness A review of the evidence Clinical Psychology Science and Practice 6 2 165 187 Deegan P E 1990 Spirit breaking when the helping professions hurt The Humanistic Psychologist 18 3 301 313 Dincin J 1995 Current Challenges in A Pragmatic Approach to Psychiatric Rehabilitation Lessons from Chicago s Thresholds Progr
77. e agence de r adaptation psychosociale est recon nue sur le plan international pour son humanisme sa coh rence son pragma tisme et son engagement profond l gard du cheminement de ses membres qui font l objet d un suivi psychosocial au sein de programmes diversifi s En fait Thresholds embauchait d j cette poque des intervenants usagers prosu mers qui divulguaient leurs ant c dents psychiatriques alors que d autres optaient plut t pour le main tien de la confidentialit Et cela partir gt d une incroyable vari t de postes allant du commissionnaire l agent de recherche en passant par la r cep tion la maintenance et m me la supervision au sein de l une des entre prises sociales g r es par cette agence sans oublier la pr sence d intervenants usagers au sein des programmes r si dentiels et de suivi intensif dans le milieu gt d une flexibilit propos des statuts a temps plein ou temps partiel gt d une diversit de la trajectoire de vie de ces personnes certains ayant d j t membres de Thresholds dans le fortement ancr es qui sont fond es sur la diff renciation entre eux et NOUS gt de prendre le temps d examiner la por t e de toutes les implications li es a Bien que ces deux exp riences rapportent des l ments positifs diff rents niveaux elles font resurgir le fait que l int gration des usagers a d abord
78. e aux prin cipes du r tablissement celui ci n ayant pas porter sur ses paules les limites d une quipe n ayant pas int gr les normes actuelles du mod le PACT L exp rience de l Ontario De ce point de vue les normes de pra tiques des quipes ACT mises par le minist re de la Sant et des Soins de Longue dur e de l Ontario vont dans le m me sens tout en apportant certaines pr cisions en identifiant non seulement une fonction mais une dimension sp ci fique au chapitre de l ensemble des ser vices offerts par ces quipes Ainsi les services de soutien par un pair peer sup port services pr voient la possibilit pour un client de se r f rer au peer specialist pour formuler une plainte ou une sug gestion aupr s de l quipe Et cela sans crainte d en ressentir des impacts sur la nature ou la qualit des services rendus ou pour valider aupr s des clients suivis des strat gies d adaptation l gard de la gestion des sympt mes et de la r duction de la stigmatisation en encou rageant les clients prendre leurs res ponsabilit s et de participer activement leur propre r tablissement O MHLTC 2004 p 27 www En fait il ne faut pas se surprendre de prendre acte de la capacit des praticiens de l Ontario d assimiler les avanc es de la r adaptation psychosociale et m me d aller plus loin tout simplement parce qu ils baignent dans un environnement social propice son d
79. e de cette exp rience britannique fond e sur la non discrimination dans l embauche et le respect de la confidentialit s inscrit dans une perspective g n rale d inclusion sociale et de respect des droits civils Dans cette optique l embauche des usagers est per ue non pas comme une mesure d ex ception au sein de services sp cialis s mais comme une mesure d int gration tous les niveaux de l organisation des ser vices de sant mentale telle que pr coni s e l origine par la politique adopt e en 1989 aux Etats Unis par la National Association of State Mental Health Program Directors NASMHPD tel qu explicit pr c demment L impact du programme sur l adoption de nouvelles politiques par les plus hautes instances cliniques et d cisionnelles du Royaume Uni C est ainsi que cette exp rience au sein d un Trust en particulier a t reprise par la ministre de la Sant du gouvernement britannique en 2001 l gard de la mise jour de la Politique de sant mentale du Royaume Uni dans le sens o tous les services de sant mentale devront s at tendre recruter et entra ner des utili sateurs de services comme faisant partie int grante de leur personnel DOH s UK 2001 www p 21 De plus les NHS Trusts sont invit s en particulier par le minist re de la Sant suivre l exemple du SWL amp SGMH NHS Trust pour mettre en place des User Employment Programmes dans le cadre des
80. ec Il s agit du programme d embauche de sp cialistes certifi s de l entraide entre les pairs certified peer specialists mis en place en Georgie et en Caroline du Sud Fisher et Chamberlin 2004 www et de l inclusion au sein des normes de pra tiques du mod le PACT d un titre d em ploi de travailleur pair aidant NAMI a www Le programme des sp cialistes certifi s de l entraide entre les pairs Le programme d embauche de sp cia listes certifi s de l entraide entre les pairs tire son origine d un r seau d entraide mutuelle d usagers de la Georgie mis en place au d but des ann es 1990 A la suite de la reconnaissance de la contribu tion que les usagers pouvaient apporter en mati re de planification des services un organisme vou a la promotion des relations avec les usagers a t cr au sein de la Division des services de sant mentale du D partement de la sant de la Georgie de sorte que des projets et des centres d entraide mutuelle g r s par des usagers ont t mis en place durant les ann es 1990 A la suite de la publication du rapport du Surgeon General en 1999 par une agen ce du gouvernement f d ral am ricain CMHS 1999 www qui recommandait de mettre l accent sur la participation active des usagers et la promotion du r tablissement dans l organisation des services des responsables du secteur public et des repr sentants d usagers se sont associ s pour obtenir du fin
81. eer support specialists pour d ployer le sou tien l emploi par l accompagnement et la recherche active des personnes suivies dans leur milieu de vie Assertive Outreach A priori ce projet de soutien l emploi rejoignait les valeurs et les principes de la r adaptation psychosociale en ayant aucun crit re d exclusion pour l offrir tous partir des choix et des pr f rences exprim s par les clients suivis en utili sant le mod le de Boston Choose Get Keep choisir obtenir et maintenir Ce mod le de soutien l emploi est fond toutes fins utiles sur les m mes prin cipes fondamentaux que l IPS Individual Placement and Support dont la marque de commerce n tait pas encore la mode ce moment l Mowbray et coll 1994 Or les sp cialistes de l entraide entre les pairs taient eux m mes des clients suivis par ces quipes qui apr s quelques semaines d entra nement seulement pour une r mun ration somme toute minimale avaient la responsabilit gt d animer des groupes de soutien selon les principes de l entraide mutuelle gt de donner de l information propos des programmes de la s curit du revenu gt d entra ner les clients pour les aider passer des entrevues d emploi et les soutenir pour faire face au stress li e a la recherche active d emplois pour des clients prouvant a priori des difficult s importantes retourner sur le march du travail
82. employ s de sorte que les am nagements raisonnables doivent toujours tre n go ci s sur une base individuelle volontaire et consensuelle Qui plus est celui qui demande des am nagements raison nables pour sauvegarder sa sant mentale sensibilise employeur au fait que ces am nagements devraient tre offerts tous dans le but de cr er des environne ments sains au travail Carling 1993 L mergence de nouvelles approches au tournant des ann es 1980 et 1990 C est dans le contexte de l mergence de ces politiques et de cette l gislation que les nouveaux paradigmes de soutien au loge ment et au travail fond s sur l int gration sociale plut t que sur la s gr gation ont pris une ampleur consid rable comme approches privil gi es au sein de la r adaptation psychosociale au tournant L embauche des usagers n tait pas envisag e par cette association nationale de gestionnaires comme une mesure symbolique limit e mais comme une d marche s inscrivant dans une vision globale et coh rente d int gration au travail de tous ces citoyens le syst me de services de sant mentale ayant la responsabilit d assumer comme employeur un leadership sur cette question au sein de la soci t civile Cet auteur prend soin de souligner l en semble des l ments complexes li s l application de cette loi en incluant bri vement les aspects juridiques qui implique la fois que la personne se r f re
83. enaires cliniciens du Trust au sud ouest de la r gion m tropolitaine de Londres Richmond Wandsworth Kingston Merton et Sutton comptant plus d un million d habitants avec un budget de 160 millions de livres Sterling et 2 500 employ s MOMH www Ce Trust offre des services de sant mentale plus de 15 000 personnes par l entre mise de 150 quipes cliniques oeuvrant autant au sein de la communaut qu au sein de 50 sites situ s dans cette r gion SWL amp SGMH NHS Trust Onlinel www p 7 et 34 En vertu d une charte favorisant l embauche des usagers que je vais d crire plus loin le rapport annuel 2004 2005 indique que Ce Trust emploie plus de 100 personnes aux prises avec des troubles mentaux graves en vertu des m mes bar mes et conditions de travail offertes ses autres employ s Une valuation sugg re que pour chaque personne employ e sur cette base ce projet a permis au gouver nement d conomiser 1900 livres Sterling par ann e au niveau des d penses li es l aide sociale en incluant pas les cono mies li es aux co ts de sant SWL amp SGMH NHS Trust Online2 www p 41 Or il faut savoir que ce Trust joue un r le tr s important dans la recherche et la dif fusion des connaissances de pointe au gestionnaires et toutes les instances d cisionnelles de ce Trust dans le processus d implantation La mise en place du Pathfinder User Employment Programme
84. endre le r le d un intervenant doit tre pr t accepter les limites inh rentes au pouvoir d intervenir qui impliquent de ne pas l utiliser pour s immiscer dans l espace personnel de la personne aid e ayant re u des services de sant mentale de leur futur employeur en milieu urbain tout en reconnaissant que l ap plication de cette r gle sans discernement peut p naliser des usagers qui r sident en r gion et qui ont besoin de maintenir un lien th rapeutique et m dical pour maintenir leur bonne sant mentale et physique suite un processus de r tablissement Carlson Rapp et McDiarmind 2001 Or dans un cas comme dans l autre cette disposition n offre aucune garantie en elle m me contre l closion de conflits thiques le cas ch ant tout en tant discriminatoire sur le plan de l acc s aux ressources de sant disponibles sur le territoire En fait l enjeu sous jacent est d viter que l intervenant usager se retrouve dans la situation d intervenir aupr s de personnes ayant partag directement son v cu lors d une hospitalisation par exemple au m me titre en fait qu il est contre indiqu pour un intervenant d in tervenir aupr s des membres de sa famille compte tenu de la proximit relation nelle Par cons quent la r gle d or a suivre est de toujours valuer cette dimension importante dans une perspec tive hautement individualis e a partir d une analyse concr te de la si
85. engagement de cette organi sation l gard de l embauche des usa gers dans la d finition de sa mission fondamentale titre de pourvoyeur de services de sant mentale Burford 2001 www DOHs UK 2002 www MOMH www En s appuyant sur une l gislation adopt e par le Parlement britannique Disbility Discrimination Act 1995 et sur une d marche de soutien des trans formations requises labor e par le minist re de la Sant s adressant aux gestionnaires des Trusts Positively Diverse Initiative Buford 2001 www le SWL amp SGMH NHS Trust s est engag a ne pas exercer de discrimination a l gard des personnes handicap es et fournir les am nagements raisonnables pour surmonter les barri res qu elles pouvaient rencontrer pour acc der un emploi titre d organisation engag e dans la promotion de la sant mentale ce Trust a reconnu gt que le non emploi est pr judiciable la sant mentale gt que des candidats peuvent faire l objet d une discrimination li e des pro bl mes de sant physique ou mentale dans le processus de recrutement et d embauche gt que les personnes ayant fait l exp rience l exp rience de la maladie mentale peut contribuer activement l am lioration de la qualit des soins et des services de sant mentale ce Trust s est engag gt maintenir l quipe responsable de d ployer le soutien l emploi en son sein lorsqu il est requis gt
86. ent des moyens et des pistes de r flexion pour maintenir une bonne sant mentale gt donnent finalement de l information per tinente pour aider les groupes d entraide mutuelle transiger avec les diff rents organismes gouvernementaux Bref ce projet contribue renforcir le mouvement des usagers en lui donnant des outils de formation con us par et pour des usagers au m me titre par exemple que ceux d velopp s par le mouvement syndical pour consolider la pratique du syndicalisme Le maintien de The Self 63 rue King Dartmouth Nouvelle cosse B2y 2R7 T l phone 902 466 2011 R seau pour la 55 rue King bureau 604 St Catharines Ontario T l phone 905 682 2423 T l phone sans frais 888 406 4663 T l copieur 905 682 7469 seven ca En ce qui a trait la documentation dispo nible sur le site web du R seau il est pos sible de t l charger deux documents majeurs pour consolider la pratique du mouvement des usagers militants au pays Le premier document est un lexique d velopp par un membre du R seau M Robert MacKay couvrant l ensemble des concepts li s au r tablissement Ce lexique permet aux usagers de s appro prier le vocabulaire utilis dans le champ de la sant mentale partir de leur propre perspective Il permet aussi d avoir acc s d une fa on organis e une multitude de liens Internet qui rendent compte de la richesse et de la pertinence de l apport du
87. es deux langues officielles d ici juin 2006 Toutefois il importe de pr ciser que la tr s grande majorit des liens et des documents accessibles sur ce site sont dit s en anglais l instar de la majo rit des crits li s au champ de la r adaptation psychosociale en Am rique du Nord et au Royaume Uni Cette conf rence avait pour th me Building on Synergy Miser sur la synergie Les groupes dont 70 des membres du conseil d administration sont des usagers de services de sant mentale engag s dans une pratique d entraide mutuelle qui sont membres de la coalition au moment d crire ces lignes sont par ordre alphab tique The Alberta Mental Health SELF HELP Network BUILT Building Up Individuals trough Learning and Teamwork Network CHANNAL Consumers Health Awareness Network of Newfoundland And Labrador The Manitoba Schizophrenia Society The Mood Disorders Association of B C The Mood Disorders Society of Canada National Network for Mental Health R seau national pour la sant mentale Native Mental Health Association of Canada Inter Tribal Health Authority NEON NorthEastern Ontario Network Ontario Association of Patient Councils Ontario Peer Development Initiative Opportunity Works Our Voice Notre Voix Partnership for Consumer Empowerment Manitoba PACE People Advocating for Change through Empowerment Inc PEP People for Equal Partnerships in Mental Health The Self help alliance The Self Help
88. es droits d duquer et de fournir de l expertise et des ressources pour am liorer la sant et le bien tre de toute la communaut des usagers de ser vices de sant mentale survivants au Canada MacKay 2005 p 43 Le R seau national pour la sant mentale RNSM National Network for Mental Health est une organisation fond e sur une approche et une histoire ayant des assises b n voles populaires et commu nautaires grassroots organization et qui est dirig e 100 par des usagers survivants consumers survivors sans aucune r f rence a des appellations dia gnostiques Cela signifie que tous les membres de la direction de m me que les membres actifs ayant droit de vote ainsi diens en leur donnant acc s notamment par Internet www nnmh ca un r seau d change virtuel leur permettant de tisser des liens entre eux sur la base de valeurs d inclusion de choix clair s et du respect de l unicit des personnes tra vaillant ensemble pour exprimer des pr occupations communes d une voix unifi e La raison d tre du R seau national pour la sant mentale RNSM est de se pencher sur l ensemble des questions et des pro bl mes prouv s par les personnes ayant v cu l exp rience de la maladie mentale Ainsi le RNSM diffuse de la documenta tion et de l information fournit des res sources et offre un soutien organisationnel pour permettre aux usagers de former ou de consolider leurs
89. es sont les questions que les gestionnaires et les praticiens de la r adaptation psychosociale auront r soudre pour int grer des travailleurs pairs aidants Quelles sont les diff rentes modalit s susceptibles d tre utilis es pour int grer des usagers comme pourvoyeurs de services de sant mentale Daniel G linas M Sc est psycho ducateur et travailleur social Il travaille comme agent de recherche au sein de l Axe de recherche en psychiatrie sociale du Centre de recherche Fernand Seguin affili l H pital Louis H Lafontaine et l Universit de Montr al Cerner les enjeux complexes li s l implantation de cette innovation en tirant les le ons de l exp rience acquise dans le champ de la r adaptation psychosociale Association qu b coise pour la r adaptation psychosociale y tablissement une HAV IS E _frbile
90. et Davis W W 1997 The Consumer Survivor Movement Recovery and Consumer Professionals Professional Psycho logy Research et Practice 28 3 243 245 Frese F J M Stanley J Kress K et Vogel Scibilia S 2001 Integrating evidence based practices and the recovery model Psychiatric Services 52 11 1462 1468 Fox L et Hilton D 1994 Reponse to Consumers as Service Providers The Promise and the Challenge Community Mental Health Journal 30 6 625 627 Gehrs M et Singer G 2002 La relation travailleur pair aidant superviseur l int gration d usagers intervenants au sein d quipes de sant mentale dans la communaut Ac tates de l atelier pr sent lors du XI colloque de l AQRP qui s est tenu Mont Tremblant QC les 25 et 26 avril 2002 G linas D et Forest L 2006 Le R seau national pour la sant mentale Un bel exemple d en traide mutuelle et de leadership par et pour les usagers survivants l chelle du Canada Le Partenaire ce num ro Griffin Francell C 1997 Consumers as Providers of Psychiatric Rehabilitation Reflections by a Family Members in C T Mowbray D P Moxley C A Jasper et L L Howell Eds Consumers as Providers in Psychiatric Rehabilitation International Associa tion of Psychosocial Rehabilitation Columbia MD 471 477 Grove B 1999 Mental health and employment Shaping a new agenda Journal of Mental Health 8 2 131 140 Gul
91. et atteintes de troubles mentaux s v res et persistants un guide pour intervenants qui tait une adaptation du manuel pour intervenants du programme Bridge de l agence Thresholds Traduit de l am ricain par Vesta Wagener Jobidon avec le concours de Dominique Paquette et du Dr Marie Carmen Plante du CHUM et de l quipe itin rance outreach du CLSC des Faubourgs de Montr al Les cadres sup rieurs qui prendront la d cision d enclencher ce processus au Qu bec devront mon humble avis prendre le temps d assimiler le cadre de gestion propos par Jonikas Solomon et Cook 1997 de sorte que l achat des monographies de Solomon MLL et coll 1998 et Mowbray et coll 1997 est fortement recommand comme l avait sugg r Wagener Jobidon en 1998 www Cela nous permettant de disposer de suffisam ment d informations pertinentes pour illustrer la logique historique de cette implantation dans le contexte propre la soci t am ricaine dont on retrouve des traces dans beaucoup d articles publi s jusqu au tournant des ann es 2000 2Dans le contexte de la premi re vague de dis s mination des premi res quipes ACT au Michigan durant les ann es 1980 partir de l exp rience de Stein et Test Madison au Wisconsin le Michigan tant un Etat voisin au m me titre que l Illinois d o jaillira le pro gramme Bridge Chicago sous l gide de Thresholds Pr cisons que d s le d part le Michigan avait pri
92. eurs articles De plus ce sont d abord des postes d assistants qui ont t offerts m me si plusieurs candidats poss daient des qualifications sup rieures ce qui tait exig et que les r f rences mises par des professionnels de la sant taient prises en consid ration compte tenu des p riodes d inactivit profession nelle des premiers candidats dont la En fait la principale le on tir e de cette exp rience part la participation des plus hautes instances d cisionnelles du Trust d s le d part en incluant les ins tances syndicales est le fait d enclen cher le processus d une fa on modeste et de prendre le temps de bien faire les choses pour permettre a tous les acteurs sociaux les cadres interm diaires comme les agents de soutien l emploi d apprendre par l exp rience sur le ter rain le succ s engendrant le succ s Rinaldi et coll 2004 Tout d abord pour viter toute confu sion de r les il fut convenu que le futur employ ne serait pas int gr au sein de la m me quipe qui lui donnait des soins Perkins et Buckfield 1997 Ensuite des r gles tr s strictes ont t adopt es pour prot ger la vie priv e des personnes embauch es tous les niveaux des interventions requises pour d ployer le soutien l emploi et la confidentialit des renseignements recueillis l gard des ant c dents psychiatriques au moment de l embauche DOHs UK 2002 www
93. fonction de leurs comp tences au m me titre que celles requises par les autres citoyens Il ne fallait pas embaucher un usager simple ment parce qu il tait un usager tout court Curtis 1993 Carling 1995 gt Jessika A Jonikas et Judith A Cook de l Universit de l Illinois Chicago Mardi L Solomon de l agence de r adaptation psychosociale Thresholds Chicago qui engageait d j des usagers cette poque tous les niveaux de cette organisation dirig e par des professionnels Ces auteurs ont observ que plusieurs agences am ricaines d butaient ce processus d embauche des usagers en cr ant seulement des postes leur tant sp cifiquement destin s Curtis 1993 Carling 1995 Or il faut savoir que plusieurs leaders du mouvement des usagers survivants asso ci s des professionnels engag s de la r adaptation psychosociale provenant de diff rentes r gions aux tats Unis ont tiss des liens troits de collaboration entre eux durant cette p riode pour laborer des lignes directrices favorisant l embauche des usagers Ces lignes directrices tenaient compte des nombreuses difficult s qu il fallait surmonter autant sur le plan indi viduel en tant que praticiens accueillant des usagers comme coll gues qu pro pos des conditions mettre en place l gard de la mission et de la gestion des organisations qui s engageaient dans cette voie pour implanter cette innovation a
94. g general_files publ ications ntac_pubs reports peer 20sup port20practices 20final pdf Carlson L et McDiarmind D 1999 Consumers as Providers of Mental Health Services A Literature Review and Summary of Strategies to Address Barriers School of Social Welfare University of Kansas 68 pages http www socwel ku edu projects SEG http www socwel ku edu projects SEG P DFs Consumers 20as 20Providers 200f 2 OMental 20Health 20Services A 20Literature 20Review 20and 20Summ ary 200f 20Strategies 20to 20Address 20 Barriers pdf CMHS Center for Mental Health Services 1999 Overview of Consumer and Family Movements et Overview of Recovery in The Fundamentals of Mental Health and Mental Illness Chapter 2 et Other Services And Supports in Adults and Mental Health Chapter 4 Mental Health A Report of the Surgeon General http www surgeongener al gov library mentalhealth home html CMHA BCDCDP Canadian Mental Health Association British Columbia Division Consumer Development Project 2005 Peer Support Training Manuel 2005 Guideline for peer support training in the Okanagan Health Service Area 182 pages www cmha bc org content whatwedo cdp cdp htm gt CDMHITF Champlain District Mental Health Implementation Task Force 2002 Peer Support and employment Across the Mental Health System Foundations for Reform Section 3 1 6 Ontario 10 pages www health gov on ca english providers pub mhitf
95. g S S et Suire B 1996 Consumers as employees in mental health bridges and road blocks Psychiatric Services 47 9 939 940 943 Masching J A 1996 A Nurse Battling With Her Own Depression Journal of Psychosocial Nursing 34 9 26 28 McDiarmid D Rapp C et Ratzlaff S 2005 Design and initial results from a supported education initiative the Kansas Consumer as Provider Program Psychiatric Rehabilitation Journal 29 1 3 9 Morin P 1992 Etre chez soi d sir des person nes psychiatris es d fi des intervenants Nouvelles pratiques sociales 5 1 47 62 Mowbray C T Rusilowski Clover G Arnold J Allen C Harris S McCrohan N et Greenfield A 1994 Project WINS integrating vocational services on mental health case man agement teams Community Mental Health Journal 30 4 347 362 Mowbray C T Moxley D Thrasher S Bybee D McCrohan N Harris S et Clover 1996 Consumers as community support providers Issues created by role innovation Community Mental Health Journal 32 1 47 67 Mowbray C T et Moxley D P 1997a A Framework for Organizing Consumer Roles as Providers of Psychiatric Rehabilitation in Mowbray C T Moxley D P Jasper C A et Howell L L Consumers as providers in psychi atric rehabilitation International Association of Psychosocial Rehabilitation Services Columbia MD 35 44 Mowbray C T et Moxley D P 1997b Consumers as Pr
96. gent de soutien l emploi et la recrue Or seulement 13 4 de tous les contacts taient li s des d marches aupr s d un tiers le chef de service l agent du bureau des ressources humaines ou de l aide sociale Ces contacts se d tail laient de la fa on suivante gt 10 2 de tous les contacts impliquaient une intervention de l agent de soutien a l emploi aupr s du sup rieur imm diat avec ou sans la pr sence de la recrue gt seulement 3 2 de tous les contacts ont t r alis s au nom du client aupr s du d partement des ressources humaines ou aupr s de l aide sociale Autrement dit cette typologie des contacts r v le que le soutien offert tait invisible pour l ensemble des autres sala ri s du Trust et offert avec beaucoup de discr tion Par ailleurs les r sultats observ s au cha pitre de la nature des contacts r v lent que gt 48 2 de tous les contacts taient li s a des activit s de monitoring des progr s r alis s dans le cheminement profes sionnel gt 30 9 de tous les contacts taient de nature ducative pour amener la recrue a r soudre elle m me des probl mes et a trouver des solutions gt 9 de tous les contacts taient li s de l aide pratique octroy e par l agent de soutien l emploi gt 6 5 de tous les contacts taient li s des n gociations avec le sup rieur imm diat gt 3 8 de tous les contacts taient li s de l
97. gr dient le plus important pour d ployer pleinement la r adaptation psychosociale soit l espoir de se r tablir puisque l usager qui aide un autre usager est un mod le vivant illustrant que le r tablissement est possible Or si les tra vailleurs de la sant mentale ne peuvent pas nourrir l espoir ils ne peuvent pas soutenir le processus du r tablissement L espoir est la clef du r tablissement Adams et Jenkins Partree 1998 Repper et Perkins 2003 p 51 L embauche d usagers par le syst me de services de sant mentale permet d en clencher le long processus de d molition du mur entre eux et nous dont les assises reposent essentiellement sur un legs historique profond ment ancr sur les plans culturel et social l effet que la maladie mentale est incurable et que le r tablissement est une vue de l esprit Si le syst me de services de sant mentale a la responsabilit premi re de promou voir et de soutenir le r tablissement l expertise des personnes ayant eu composer avec des probl mes de sant mentale doit devenir la force fondamen tale qui doit guider son d veloppe ment Repper et Perkins 2003 p 183 Accepter des usagers comme coll gues a part enti re permet l ensemble du personnel professionnel et de soutien au sein des services de sant mentale d appr hender le r tablissement non pas comme un concept flou et abstrait mais comme un fait r el et
98. hip d terminant pour mettre sur pied en 1995 le Pathfinder User Employment Programme au sein du South West London amp St George s Mental Health SWL amp SGMH NHS Trust titre de directrice clinique des services de r adaptation rehabilitation services de ce r seau int gr de services de sant men tale En effet les services de sant mentale au Royaume Uni sont g r s par des Trusts qui peuvent regrouper plu sieurs h pitaux et services externes sur une base territoriale Johnson 2003 Ainsi le SWL amp SGMH NHS Trust des sert cinq secteurs g ographiques situ s sein de la psychiatrie sociale britannique Notamment par le biais des travaux r a lis s par le Dr Tom Burns qui tait jus qu en 2003 professeur de psychiatrie sociale et communautaire du d parte ment de psychiatrie du St George s Hospital Medical School et dont les tra vaux li s la diss mination des quipes de suivi intensif dans le milieu au Royaume Uni et la bonne marche des quipes communautaires de sant men tale Community Mental Health Teams sont reconnus internationalement Burns et Firn 2002 Burns 2004 C est dans ce contexte que cette innovation a t mise en place progressivement avec beau coup de soin pour viter de br ler des tapes et en engageant d s le d part La premi re tape cruciale pour mettre en branle ce projet ambitieux a t de vendre cette id e l ensemble des part
99. ice sur le plan social que certains arrivent surmonter par la protection de l anonymat alors que d autres font face a des portes qui se fer ment ind pendamment du rapport entre la s v rit de la maladie et la r ussite du traitement et de la r adaptation La complexit des dimensions soulev es par l embauche des usagers Pour bien comprendre toutes les dimen sions complexes li es a la question des usagers comme pourvoyeurs de ser vices nous devons prendre acte d s le d part de cette interaction mutuelle parfois conflictuelle et historique entre le d ploiement de l entraide mutuelle entre pairs au sein et l ext rieur du syst me formel de services le d ve loppement subs quent de programmes g r s par et pour les usagers et l em bauche d usagers par le syst me de services de sant mentale Mowbray et Moxley 1997a Cette embauche se concr tise non seulement titre expli cite dans des fonctions d sign es pour eux sp cifiquement qui impli quent un certain degr de divulgation les travailleurs pairs aidants au sens strict mais galement titre impli cite en leur donnant acc s tous les titres d emploi sans exception sans aucune discrimination li e l attribu tion d un diagnostic psychiatrique au cours de leur vie et dans le respect int gral de leurs droits civils l men taires concernant notamment le droit la confidentialit D o l importance de prendre note d
100. ieurs de la direction g n rale des soins infirmiers des ser vices professionnels des services de r adaptation des ressources humaines et de sant ainsi que des repr sentants des instances syndicales ont t mobilis s au sein d un comit directeur d implanta tion du projet en partenariat avec des repr sentants de groupes d usagers d organisations communautaires et de services de soutien l emploi dans la communaut afin d laborer un plan de gestion avec des objectifs pr cis De plus l ensemble du personnel a suivi des sessions d information et des s mi naires qui leur ont permis de s exprimer ouvertement et d tre sensibilis s l gard des enjeux sous jacents li s la mise en place de ce nouveau pro gramme D tail important ce program me relevait de la direction des ressources humaines tout en tant g r par les ser vices de r adaptation au chapitre de ses activit s pour s assurer d s le d part qu il soit bien int gr au niveau des instances cl s de gestion du Trust Dans une perspective cologique de fournir du soutien la fois aux per sonnes embauch es et aux cadres inter m diaires ayant les accueillir au sein de leurs points de service Perkins 1998 explique qu ils ont d abord proc d une analyse d taill e des postes vacants au sein du Trust r guliers non sp cifi quement d sign s pour des usagers seu lement susceptibles d tre offerts aux futu
101. illeur pair aidant M Singer avait acquis une pr cieuse exp rience de vie et d engagement social de sorte que Margaret Gehrs a eu des recommandations pour transformer les services de sant mentale en Ontario a statu sur la n cessit de recruter des usagers dans les postes r guliers en res pectant leur droit la confidentialit et l anonymat Ce groupe de travail a ga lement recommand de cr er des postes sp cifiquement d sign s pour des usa gers titre de sp cialiste de l entraide en reconnaissant leurs exp riences de vie et en offrant des conditions de travail comparables selon le principe du tra vail gal salaire gal CDMHITF 2002 www Dans cette optique ce groupe de travail s est appuy sur les travaux du minist re des Services de sant de la Colombie Britannique qui recomman dait notamment d impliquer les instances syndicales d s le d part pour planifier d velopper et n gocier l mergence de ce nouveau titre d emploi dans le syst me de services de sant mentale BC MHS 2001 p 56 www Finalement une enqu te postale effec tu e au d but du processus d embauche des premiers travailleurs pairs aidants en 2000 en Ontario dans le contexte d une diss mination massive d une quarantaine d quipes ACT a r v l qu environ le tiers des quipes avaient embauch un travailleur pair aidant cette poque partir d une vari t d am nagements organi
102. ils le font toujours en identifiant des personnes entre 1850 et 1950 qui se sont r volt es et organis es comme citoyens pour s oppo ser des traitements psychiatriques jug s et per us comme tant profond ment inhumains Ind pendamment du niveau de col re exprim e et d oppres sion ressentie l gard d un syst me d faillant des usagers survivants am ri cains se sont engag s dans un mouvement de reprise de contr le de leur destin e au tournant des ann es 1970 Or ils faisaient tous l exp rience que le soutien qu ils pouvaient se donner par l entraide mutuelle sur la base de leur propre expertise acquise par l exp rience de la maladie tait valable et souvent plus appropri que celui dispens par les pro fessionnels sens s les aider Chamberlin l instar des personnes de race noire aux Etats Unis qui avaient entrepris de briser les cha nes de la s gr gation raciale au tournant des ann es 1960 ils ont ins crit leur action titre de citoyens dans la perspective de la lutte pour les droits civils De facto ils vivaient la m me Ces auteurs usagers insistent sur le fait que ce mouve ment de r volte reposait sur une prise de conscience collective l effet que la situation d exclusion sociale dans laquelle ils se retrouvaient n avait rien a voir avec les sympt mes de la maladie ou leur situation personnelle mais bien avec le statut social d une personne ayant t jug in
103. induire nous m mes en erreur nous n ar riverons jamais tout traduire ou tout syn th tiser dans de multiples adaptations ou cadres de r f rence succincts alors que notre responsabilit consiste s informer r fl chir et proc der selon l analyse concr te de nos situations concr tes Les principaux sites web a consulter en ligne pour approfondir le theme de la participation grandissante des usagers au sein des services de sant mentale SITE DU RESEAU NATIONAL POUR LA SANTE MENTALE http www nnmh ca SITE DE LA COALITION PANCANADIENNE DES RESSOURCES ALTERNATIVES EN SANT MENTALE http ccamhr ca SITE DE L UNITED STATES PSYCHIATRIC REHABILITATION ASSOCIATION USPRA pour commander en ligne le livre de Mowbray C T Moxley D P Jasper C A HowellL L L eds 1997 Consumers as Providers in Psychiatric Rehabilitation International Association of Psychosocial Rehabilitation Services LAPSRS Columbia MD 525 pages http www uspra org SITE DU CENTER ON MENTAL HEALTH SERVICES RESEARCH AND POLICY AND THE NATIONAL RESEARCH AND TRAINING CENTER ON PSYCHIATRIC DISABILITY AT THE UNIVERSITY OF ILLINOIS AT CHICAGO pour commander en ligne le livre de Solomon M L Jonikas J A Cook J A Kerouac J 1998 Positive Partnerships How Consumers and Nonconsumers can Work Together as Services Providers 2 Ed University of Illinois at Chicago UIC National Research and Training Center
104. iques notamment au niveau de la gestion de la distance relationnelle et de la confidentialit gt de b n ficier des m mes occasions d apprentissage d entra nement de perfectionnement clinique et d avance ment offertes tous les membres de l quipe de recevoir de la supervision profes sionnelle titre d employ et non titre d usager Les principales tendances qui mergent des r sultats de la recherche En fait la plupart des quelques tudes randomis es et quasi exp rimentales conduites principalement partir de l valuation de programmes plus ou moins bien articul s de Case Mana gement ou d Assertive Community Treatement ne tiennent pas compte de cette logique explicit e plus haut identifi e dans les crits de pol miques et de questionnements Dixon et coll 1994 1997 Fox et Hilton 1994 Solomon 1994 ou dans les valuations descriptives de programmes Sherman et Porter 1991 Manning et Shure 1996 Mowbray et coll 1994 1996 1998 Toutes les tudes am ricaines qui tentent de cerner les impacts sp cifiques de l ajout d intervenants usagers aupr s de la client le suivie pr sentent des fai blesses importantes sur le plan de la m thode gt au chapitre de leurs devis gt et ou l gard de l impossibilit d at tribuer avec certitude les r sultats posi tifs enregistr s au rehaussement du programme ou la pr sence des usa gers comme pourvoyeurs de se
105. irement que le mouvement des usagers militants a la capacit d exercer une influence posi tive dans l orientation des services et des mesures de soutien favorisant le r tablis sement la reprise du pouvoir d agir et la participation des usagers Ainsi le t moi gnage de M Peters illustre que le mouve ment des usagers peut se prononcer d une fa on syst matique propos des enjeux soulev s par la commission s natoriale notamment l gard des mesures prendre pour repousser la stigmatisation et modifier la m canique de l acc s aux b n fices d coulant des programmes f d raux de la s curit du revenu Et cela pour permettre aux usagers de conserver ces b n fices lorsqu ils retournent sur le march du travail temps partiel seulement Peters 2005 Finalement par le transfert des connais sances et le partage des ressources la Coalition exerce apr s un an d existence seulement un leadership remarquable dans le champ de la sant mentale au pays En effet la richesse des ressources documentaires mises la disposition de tous sur le site Web de la Coalition http ccamhr ca resources html t moigne de la pertinence de diffuser des outils et des informations pour consolider l influence grandissante du mouvement des usagers militants dans la conceptuali sation des meilleures pratiques de r adap tation psychosociale Ainsi l on retrouve sur ce site web le lien Internet permettant d acc der aux
106. irs OCA aupr s des autorit s responsables de la sant men tale dans une quarantaine d tats am ri cains de sorte que la voix des usagers a t entendue dans la planification l la boration des politiques et la dispensation des services Leete 1988 cit par Chamberlin Rogers et Sneed 1989 p 94 Ainsi le cri de ralliement lanc par Judi Chamberlin 1990 Nothing About Us Without Us s est finalement concr tis par une prise de conscience progressive et de plus en plus r pandue que les usagers ne devaient pas tre consid r s comme des b n ficiaires pas sifs de services mais plut t comme des perspective de remise en question du systeme a conduit progressivement a l autogestion par des usagers de pro grammes multiples ayant obtenu une reconnaissance de leur valeur et du financement de la part des autorit s pour ensuite d boucher sur la collabo ration et l embauche d usagers par le systeme Et cela dans un contexte g n ral o le syst me de services de sant mentale aux Etats Unis tait qualifi de honte nationale par Test 1998 p 139 www et constituait jusqu au d but des ann es 1990 la plus impor tante source de discrimination l gard de l emploi des usagers certaines agences ayant encore au milieu des ann es 1990 des politiques d courageant l embauche d usagers et la divulgation par les professionnels de leurs propres probl mes de sant mentale
107. it tr s difficile encaisser sur le plan mo tif d autant plus que la supervision selon certains usagers interview s mettait l accent exclusivement sur la r alisation des t ches plut t que sur les l ments li s au d veloppement personnel Mowbray et coll 1998 p 406 En fait Allen 1997 confirme qu apr s dix mois d op ration il tait le seul sp cialiste de l entraide entre les pairs tre rest en poste les 11 autres premiers ayant quitt le projet et qu il n a jamais re u d appel lui permettant r adaptation psychosociale illus trant ainsi que les conditions cultu relles et sociales qui d terminent la fa on dont les programmes sont d ploy s jouent un r le majeur dans leur orientation L tude la plus avanc e sur le plan m thodologique pour valuer l efficacit de ces programmes est celle de Solomon et Draine 1995 qui ont utilis un v ritable devis exp rimental pour comparer les r sultats observ s apr s un an et deux ans aupr s de clients qui ont t assign s d une fa on al atoire une quipe de gestion de cas compos e d usagers ou une quipe de gestionnaires de cas compos e par de non usagers d obtenir un autre emploi dans le sys t me suite la fin de ce projet Enfin des usagers interview s rapportaient qu ils avaient rencontr des probl mes avec l aide sociale la suite de cette exp rience qu ils s taient rendus compte
108. ive Outreach les auteurs britanniques englobent a la fois les modalit s de suivi intensif en quipe en se r f rant expli citement l Assertive Community Treatment que celles d ploy es sur la base d un suivi indivi duel propre l Intensive Case Management Le Dr Tom Burns est actuellement professeur de psychiatrie sociale au Kellogg College de l Universit d Oxford http www kellogg ox ac uk fellows burnst htm Y compris parmi les infirmi res compter de 1997 voir Gulland 1997 ur VOUS Moi Martin B langer 34 ans Schizophr ne paru aux Editions de l Homme en 2005 Par V ronique Bizier agente de recherche en sant mentale et utilisatrice de services car il leur servira de guide Il sera gale ment fort pr cieux pour les personnes de l entourage tant donn les conseils que l auteur prodigue l gard de l approche et du soutien leur offrir Et cela sans oublier les intervenants et le public qui pourront tirer profit de son exp rience L auteur nonce que la compr hension de la maladie lui permet d apprendre vivre avec ce handicap et de l accepter et que cela l a amen grandir Mais selon lui un travail sur soi qui continue la vie durant est n cessaire Il insiste par ailleurs sur l importance de la prise r gu li re de la m dication et l adoption d un mode de vie sain limiter le stress et tre conscient des impacts de la d tresse psy chologique I
109. ivis par la personne dans le sens o sur la restauration de l estime de soi et de l identit pour jouer un r le significa tif au sein de la soci t CMHS 1999 p 97 www et cit par Allness et Knoedler 2003 p 53 Ainsi non seulement ce nouveau manuel int gre explicitement la philoso phie et la m thode du mod le centr sur les forces de la personne Strengths Model dans la conduite de l intervention qui implique de la structurer a partir des pr f rences des buts et des besoins exprim s par le client plut t que de s attendre ce que le client s ajuste pas sivement aux directives du traitement prescrit par l quipe Rapp 1998 2004 Mais il reconna t l apport important du peer specialist au niveau d une expertise acquise par l exp rience l gard du processus de r tablissement la gestion des sympt mes et la poursuite des buts pour retrouver une vie significative Autrement dit le peer specialist est pleine ment int gr une quipe ACT non pas pour jouer un r le instrumental d ap point comme c tait le cas dans les pre mi res exp riences d crites par Dixon et coll 1994 1997 mais pour jouer un r le qui vise sensibiliser toute l quipe reconna tre comprendre et respecter le point de vue des clients Ce nouvel intervenant a la responsabilit de s as surer que le respect des choix des d ci sions et de l autod termination des clients suivis es
110. joignant en cela l intensit moyenne enregis tr e par les agents du programme de suivi intensif dans le milieu de l H pital Louis H Lafontaine au niveau de cette dimension sp ci fique 5 9 contacts mensuels 4 4 semaines 1 34 contact sur une base hebdomadaire Voir la r f rence a la note 33 chemin du r tablissement Bref la lecture de ce livre est comme un parcours struc tur travers les m andres du chaos dont on ressort enrichi et plus ouvert cette exp rience humaine Moi Martin B langer 34 ans SCHIZOPHRENE Ce qui rejoint le concept du type d intervention repr senter tel que d fini par le manuel d utilisation du Relev quotidien des contacts Voir G linas Dion et Bisson 2002 www Qui est toujours en fonction tout en ayant lar gi son mandat pour soutenir d autres per sonnes ayant des handicaps vari s dans le cadre d une politique globale d int gration et d galit des chances Voir Perkins 2006 WWW L Association des personnes utilisatrices de services de sant mentale de la r gion de Qu bec APUR 7 D o l importance pour les usagers praticiens et gestionnaires int ress s participer active ment dans la mise en place de cette innovation de prendre le temps d aller chercher les nom breux documents que j ai identifi s et qui sont accessibles en ligne par Internet De faire l ef fort de les lire galement car au risque de nous
111. l framework Psychosocial Rehabi litation Journal 11 3 9 25 Test M A 2002 Guidelines for Assertive Community Treatment Teams in Roberts A R et Greene G J Social Workers Desk Reference Oxford University Press Oxford UK 511 513 White D Jobin L McCann D et Morin P 2002 Pour sortir des sentiers battus L action inter sectorielle en sant mentale Comit de la sant mentale du Qu bec Les publications du Qu bec Sainte Foy QC 313 pages White H Whelan C Barnes J D et Baskerville B 2003 Survey of Consumer and Non Consumer Mental Health Service Providers on Assertive Community Treatment Teams in Ontario Community Mental Health Journal 39 3 265 276 Yoe J T Carling PJ et Smith D J 1991 A National Survey of Supported Housing Programs for Persons with Psychiatric Disabilities Monograph Series on Housing and rehabilita tion in Mental Health A Publication of the Center for Community Change Trough Housing and Support Institute for Program Development Trinity College of Vermont 119 pages Zipple A M Drouin M Armstrong M Brooks M Flynn J et Buckley W 1997 Consumers as colleagues Moving beyond ADA compliance in C T Mowbray D P Moxley C A Jasper et L L Howell Eds Consumers as Providers in Psychiatric Rehabilitation International Association of Psychosocial Rehabilitation Columbia MD 406 418 REFERENCES POUVANT ETRE CAPTUREES GRATUITE
112. l met galement en lumi re les aspects b n fiques d un suivi continu en psychiatrie et t moigne des apports du suivi offert par un ducateur sp cialis lui ayant donn plusieurs conseils pour agir de fa on tangible sur certains aspects de la schizophr nie Enfin il laisse entrevoir qu un r ve ou un objectif r aliser est possible et n cessaire et qu il importe d avoir des id aux et de s adonner des activit s constructives De pouvoir appr cier cette d marche proactive ax e sur le positif est porteur d espoir car M B langer est bel et bien engag sur le Deux autres personnes ayant quitt leur emploi assez rapidement dont l une pour des raisons personnelles d o le nombre de 15 candidats embauch s dans l article de Perkins et Buckfield 1997 Il importe de pr ciser que la valeur absolue des nombres rapport s varie d un article l autre tout simplement en raison du fait qu il s agit d un projet qui s est d velop p sur une base continue d o l importance de consid rer ces valeurs comme des proportions qui ont volu dans le temps 5 Service users have thus far been employed as men tal health support workers nursing assistants care assistants physiotherapy assistants and occupatio nal therapy assistants in abstract de Perkins et Buckfield 1997 2 Schizophr nie 28 troubles bipolaires 16 et d pression majeure 38 Perkins et coll 2001 Re
113. la m me condition et les m mes int r ts se pr tent assistance entre elles plut t que de d pendre de l assistance offerte par d autres p 4 La mise en place du pre mier club psychosocial Fountain House New York dans les ann es 1940 provient d une association d usagers identifi e sous le nom de WANA We Are Not Alone et constitue la fois la racine historique contemporaine de la r adap tation psychosociale et la premi re tenta tive de mise en place d un programme g r par et pour les usagers Malgr la participation active d usagers sa mise en place Fountain House est n sous l impulsion d un m decin feu Hiram Johnson du Rockland State Hospital pour ensuite tre dirig par un autre professionnel feu John Beard au milieu des ann es 1950 G linas 2002 www Bref malgr son apport impor tant au d veloppement de la r adapta tion psychosociale Fountain House s est loign du concept de l entraide mutuelle tel que d fini par les usagers survivants pour devenir de leur point de vue une nouvelle sorte de ressource psychia trique Van Tosh Ralph et Campbell 2000 www Or lorsque des usagers survivants anglo saxons d crivent les racines histo riques de leur mouvement bas sur une prise de conscience brutale de leur statut d exclus conduisant une reprise du pouvoir d agir en d terminant eux m mes la nature de leurs probl mes et des solutions mettre en place
114. la client le et des comp tences n cessaires pour utiliser l ordinateur et les logiciels de la suite Microsoft Office Ayant obtenu une subvention du minist re du D veloppement social du Canada le projet BUILT offre des services de formation en ligne et partir de 5 bureaux diss min s un peu partout au pays Depuis ces d buts modestes en 2002 plus de 500 personnes se sont inscrites au pro gramme et plus de 230 ont trouv un emploi s rieux apr s avoir pris part au programme 10 ont ouvert leur propre commerce et 24 sont retourn s l cole Sans restriction 2005 p 7 Ainsi cette exp rience illustre que le mouvement des usagers peut d velopper des services ou des programmes de r adaptation psycho sociale et d montre ce qui peut tre accompli au sein du mouvement des consommateurs de la sant mentale en terme de r sultats r els pour les consom mateurs de la sant par les consommateurs de la sant Hutchison C 2005 p 4 Le R seau de m me que d autres groupes qui sont membres de la Coalition inter viennent sur le plan politique au niveau f d ral notamment en ayant formul des questions pr cises aux chefs des 5 princi paux partis politiques lors des derni res lections f d rales du 23 janvier 2006 et Par le transfert des connaissances et le partage des ressources la Coalition exerce apr s un an d existence seulement un leadership remarquable dans le champ de la
115. lan d action en sant mentale 2005 2010 du minist re de la Sant et des Services Sociaux du Qu bec MSSSQ 2005 www POURQUOI EMBAUCHER DES USAGERS TITRE DE POURVOYEURS DE SERVICES Les raisons fondamentales Essentiellement parce que le fait d avoir v cu l exp rience d vastatrice de la maladie mentale et de ses cons quences impitoyables sur les plans physique psychologique et social suivie d une lutte pique parsem e d al as de pertes et d embiiches pour se r tablir est un atout majeur pour aider d autres per sonnes ayant traverser la m me preu ve longue et tr s douloureuse Cette expertise acquise par l exp rience qu au cune formation professionnelle n arri vera transmettre donne la personne ayant transcend cette exp rience une intuition une sensibilit et une vision de l autre qui souffre non pas partir d une compr hension intellectuelle mais partir d un v cu Cela ne rend pas caduque pour autant toutes les autres expertises professionnelles dans le champ de la sant mentale Toutefois cette expertise acquise par l ex p rience permet d envisager la r alit d un autre il pour tenir compte du fait incontestable que l ajustement de toutes nos proth ses biologiques et psychoso ciales peut faire mal Deegan 1990 Elle apporte en fait un souffle d humanisme dans un monde domin de plus en plus par la technocratie et elle permet de concr tiser l in
116. land A 1997 Trust recruits nurses with men tal health problems Nursing Times 93 16 5 Harding E Taylor A Brown S Hardisty J Rinaldi M et Perkins R 2004 User Employment Programme Progress report April 2004 South West London et St George s Mental Health NHS Trust UK Harnois G P 1987 Pour un partenariat largi pro jet de politique de sant mentale pour le Qu bec Comit de la politique de sant mentale 185 pages Harp Howie the 1991 A crazy folks guide to rea sonable accommodation and psychiatric disabili ty Oakland Independence Support Center Oakland CA A Publication of the Center for Community Change Trough Housing and Support Institute for Program Development Trinity College of Vermont num ro CE 06 9 pages Johnson S 2003 La psychiatrie et les services de sant mentale en Angleterre L Information Psychiatrique 79 1 55 63 Jonikas J A Solomon M L et Cook J A 1997 An Inclusion Framework Preparing Psychosocial Rehabilitation Programs and Staff for the Consumer Hiring Initiative In C T Mowbray D P Moxley C A Jasper et L L Howell Eds Consumers as Providers in Psychiatric Rehabilitation International Asso ciation of Psychosocial Rehabilitation Colum bia MD 419 436 McCabe S et Unzicker R E 1995 Changing roles of consumer survivors in mature mental health systems New Directions for Mental Health Services 66 61 73 Mannin
117. le cas ch ant Carling 1995 p 242 LA MISE EN PLACE DES CONDITIONS SOCIALES FAVORISANT LE CHANGEMENT Deux puissants facteurs sociaux en inter action mutuelle vont se d velopper gr ce l influence grandissante du mouve ment des usagers aux tats unis la fin des ann es 1980 et au d but des ann es C est dans cette optique qu il faut comprendre que l entraide mutuelle entre pairs qui s est d velopp e humblement partir de la base parfois dans une perspective de remise en question du syst me a conduit progressivement l autogestion par des usagers de programmes multiples ayant obtenu une reconnaissance de leur valeur et du financement de la part des autorit s pour ensuite d boucher sur la collaboration et l embauche d usagers par le syst me partenaires actifs ayant la capacit de faire des choix clair s tous les niveaux l gard de la conduite de leur destin e comme citoyens Campbell et Leaver 2003 p 11 www Bref c est dans cette optique qu il faut comprendre que l entraide mutuelle entre pairs qui s est d velopp e humble ment partir de la base parfois dans une 1990 Ces deux facteurs sont l adoption par des instances d cisionnelles au plus haut niveau de politiques favorisant l embauche des usagers et l alliance sur le terrain entre des usagers survivants et des professionnels de la r adaptation psychosociale qui vont en faire la promo tion dans le but de
118. light they become better able to work together to devise collective solutions Of course some individuals may have pressing and severe personal problems poor coping Test M A 1998 Mod les de traitement dans la communaut pour adultes ayant des maladies mentales graves et persistants Sant mentale au Qu bec 23 2 119 147 http rsmq cam org smq consart html Thresholds Online Understanding the Americans with Disabilities Act http www thresholds org pdf adahand book pdf Wagener Jobidon V 1997 1998 Les usagers comme pourvoyeurs de services Le Partenaire Bulletin de l Association qu b coise pour la r adaptation psychosociale 6 3 et 4 16 pages http www aqrp sm ca partenaire htm Van Tosh L Ralph R O et Campbell J 2000 The rise of consumerism Psychiatric Rehabilitation Skills 4 3 383 409 http www wecancolorado org pdfs rise pdf Van Tosh L et del Vecchio P 2001 Consumer Survivor Operated Self Help Programs A Technical Report A Retrospective Review of the Mental Health Consumer Survivor Movement and 13 Federally Funded Consumer Survivor Operated Service Program in the 1980s U S Department of Health and Human Services Substance Abuse and Mental Health Services Administration GAMHSA Center for Mental Health Services 91 pages http www mentalhealth samhsa gov publi cations allpubs SMA01 3510 default asp REMERCIEMENTS Je tiens 4 remercier mon directe
119. linas D 2002 Le suivi intensif en quipe dans la communaut et la r adaptation psychosociale font ils bon m nage Allocution prononc e Montr al dans le cadre du colloque Suivi inten sif en quipe dans la communaut Fid lit au mod le ACT et strat gie d implantation orga nis par l Association des h pitaux du Qu bec le 21 novembre 2002 http www hlhl qc ca documentation docu mentation_module html GCPSP a Georgia Certified Peer Specialist Project Online Home page http www gacps org Home html GCPSP b Georgia Certified Peer Specialist Project Online Certified Peer Specialist Code of Ethics http www gacps org CodeOfEthics html GCPSP c Georgia Certified Peer Specialist Project Online CPS Job Description http www gacps org JobDescription html GMHCN Georgia Mental Health Consumer Network Inc Online Home Page http www gmhen org Harding C M 1996 Some things we ve learned about vocational rehabilitation of the seriously and persistently mentally ill Boston University Research Colloquium Boston April 17 1996 ou 1997 West Link Western Health Development in the United States 18 2 Western Interstate Commission for Higher Education newsletter disponible seulement sur le site Alaska Mental Health Consumer Web http akmhcweb org ncarticles Vocational 20Rehab htm MacKay R 2005 The Canadian Mental Health Consumer Survivors Lexicon of Recovery
120. maladie soit Vostracisme et la stigmatisation Par exemple la divulgation de l utilisation de soins psychiatriques lors d une entre vue pour obtenir un emploi peut entrai ner des cons quences impr visibles au niveau du jugement qui sera rendu par l employeur En effet il peut interpr ter la pr sence de la maladie mentale comme un risque viter faute d acc s l assurance ou comme une invalidit permanente emp chant le d ploiement de la comp tence Dans les deux cas il se dresse un mur conduisant l exclu sion et l impossibilit de se r tablir parce que des pr jug s tenaces et de puissants facteurs sociaux maintiennent la personne dans un statut perp tuel d inaptitude au travail ind pendam ment de la r ussite du traitement sur le plan psychiatrique C est dans ce contexte qu il faut appr hender la probl matique de l embauche d usagers par le syst me de services de sant mentale au sein des quipes de suivi intensif dans le milieu et de soutien d intensit variable pour assurer la pr sence de pairs aidants au sein de 30 des quipes d ici cinq ans MSSSQ 2005 p 52 www En fait l embauche facto cette volont d embaucher des usa gers met nu subitement plusieurs contradictions qu il faudra surmonter collectivement avec beaucoup d honn tet intellectuelle d autocritique de r flexion profonde de tact de lucidit et de solidarit D une part il y a pro
121. mesures g n rales prendre pour d ployer le soutien l em ploi dans le champ de la sant mentale DOH s UK 2002 www p 12 C est dans le m me esprit que les lignes directrices mises par le Royal College of Psychiatrists de Londres en 2002 l gard du lien entre l employabilit et le handi cap psychiatrique soulignent que l acc s au travail est un droit en vertu de l article 23 de la D claration universelle des droits de l homme adopt e par les Nations Unies en 1948 Ainsi la discrimi nation exerc e par les employeurs est per ue comme un obstacle majeur l int gration au travail des personnes aux prises avec des troubles mentaux en par ticulier celles qui affichent un diagnostic de schizophr nie Boardman 2003 Toutefois si la personne obtient un emploi il est n cessaire de voir l employeur comme une ressource importante qui devrait tre soutenue et aliment e plut t que d tre r primand e pour un pr judice Lorsque l on consid re l ensemble des employeurs il est important de se rappe ler que le syst me national de services de sant National Health Service NHS est l employeur le plus important en Europe Combin avec les services sociaux et le secteur communautaire le volume d emplois potentiels devient tr s large Par cons quent les initiatives prises pour augmenter l acc s l emploi au sein de nos propres services sont pro bablement aussi importantes q
122. mouvement des usagers en Am rique du Nord l gard de la transformation des pratiques des services et des mesures de soutien mettre en place au niveau social pour soutenir le r tablissement des personnes Autrement dit la reprise du pouvoir d agir empowerment au niveau du mou vement des usagers militants commence par une r appropriation critique du langage utilis dans le champ de la sant mentale a la fois dans une perspective historique et de progr s pour le futur Ainsi cet ou vrage ayant une port e globale est un outil de synth se incontournable pour les usagers militants et pour toutes les personnes engag es dans le champ de la r adaptation psychosociale qui int grent le point de vue et la richesse de l apport du mouvement des usagers dans leur pratique Le deuxi me document est une recherche qualitative conduite par des chercheurs ontariens d crivant les ap ports et les principaux th mes mergeant de la pratique de quatre organisations du mouvement des usagers militants au Canada En fait les r sultats de cette recherche d gagent et syst matisent des l ments qui fa onnent le mouvement programme de perfectionnement profes sionnel de 7 semaines s adressant sp cifi quement des usagers qui sont exclus du march du travail depuis au moins 3 ans et qui vise rehausser leur confiance en soi en leur donnant une formation de base aux niveaux des habilet s requises en mati re de service
123. n faire au parce que toutes les dimensions com plexes soulev es par cette int gration sont intrins quement li es un peu comme si on tirait sur une cha ne qui ferait resurgir toutes les emb ches sociales qui restreignent l acc s au r ta blissement Bref pour viter de couler il importe de prendre conscience que la pointe qui surgit de l eau est li e un Il faut d abord faire enqu te aupr s de ces quipes et de leurs employeurs pour jauger sur le terrain leur degr d acceptation de pr paration et de transformation qui sera requis pour implanter cette innovation chapitre de la r adaptation profession nelle au Royaume Uni En fait ils jugent eux m mes que l ensemble de leurs ser vices sont encore faiblement d velopp s au niveau national Boardman Grove Perkins et Shepherd 2003 malgr la pr sence d une cinquantaine d entre prises sociales et la mise en place de pro grammes s inspirant de I IPS au sein du syst me de services au cours des der ni res ann es Boardman 2003 Ainsi m me si j ai ais ment rep r d autres User Employment Programmes au sein de quelques Trusts britanniques en condui sant des recherches avec Google sur Internet il serait faux d affirmer la suite de ma recherche documentaire pour crire cet article que tous les Trusts britanniques ont atteint le niveau de d veloppement du South West London amp St George s Mental Health NHS Trust
124. n pour les personnes utilisatrices de services de sant mentale Il vise entre autres encourager la cr ation et consoli der les pratiques d entraide mutuelle de multiples groupes d usagers l chelle canadienne le r seau regroupe plus de 70 organisations de type par et pour et plus de 375 membres individuels Parmi les objectifs poursuivis par le RNSM on note l importance d encourager les comp tences de leadership parmi les usagers et de favo riser les occasions d changes et d appren tissages Depuis 2004 le RNSM travaille la mise sur pied d une coalition pancana dienne dont la mission titre de forum national est de soutenir les meilleures pra tiques d entraide mutuelle et de program mes alternatifs Notons que M Roy Muise l un des chefs de file de ce r seau est l un des conf renciers de marque du XII Col loque de l AQRP qui se d roule a Saguenay du 24 au 26 mai 2006 Par la suite Le Partenaire offre une revue de litt rature sur l embauche des pairs aidants sous la plume passionn e de M Daniel G linas psycho ducateur travailleur social et agent de recherche au sein de I Axe de recherche en psychiatrie sociale Cette diffusion a t rendue possible grace a la collaboration exceptionnelle du Centre de Carn recherche et Q Fernand Seguin affi li l H pital Louis H Lafontaine et l Universit de Montr al Un merci particulier au D Alain Lesage directeur de l Ax
125. nant l importance d une r flexion personnelle et collective sur notre r elle croyance au r tablissement de m me que sur les prochains enjeux et les d fis normes que nous devrons tous ensemble relever comme r seau de soins et de services Cette r flexion collective s inscrit donc dans un processus de changement o notre ouverture et notre capacit de remise en question sauront faire la diff rence l image de la une un vent de changement souffle El Nino une uvre de Mathieu Lussier artiste et utilisateur de services de sant mentale de la r gion de Longueuil pr sente la fois une harmonie des formes et des couleurs tout en d gageant une force d action Une temp te souriante d id es et d nergie qui saura changer le d cor de nos actions Et si ce vent nou veau nous poussait tous ensemble plus loin beaucoup plus loin Diane Harvey 2 out la sant mentale oe NN ar d finition un r seau est un P syst me facilitant la mise en relation d individus d asso ciations d organismes ou d entreprises afin qu ils puissent travailler en liaison les uns avec les autres dans un esprit de coop ration Office qu b cois de la langue fran aise 2004 Au m me titre que les chercheurs en sant mentale au pays les usagers de services de sant men tale ont maintenant acc s un r seau d change d entraide de soutien et d information ayant pour mission de d fendre l
126. ncies should cooperate with consumers family members mental health professionals private businesses taxpayer groups and other advocates to focus existing public and private resources such as the state federal vocational rehabilitation pro gram and state services for unemployed citi zens to better serve persons with psychiatric disabilities expand supported employment opportunities re direct public funds away from segregated day programs and toward community based employment programs and reduce the disincentives still present in SSI and SSDI policies for recipients returning to work Employers must be educated about the poten tial of persons with psychiatric disabilities to become valued workers NASMHPD supports the goals of the Americans with Disabilities Act of 1990 to eli minate unfair treatment of and discrimination against qualified workers with disabilities improve access to mainstream resources and to mandate the assessment of disabled appli cants qualifications with consideration of accomodations and support services We acknowledge employment as an important route to economic empowerment and indepen dence for consumers of mental health services We will work to increase their opportunities to become productive members of American society Carling 1993 p 50 2 A t dissous la fin des ann es 90 Ses travaux sont largement connus au Qu bec voir Morin 1992 et Curtis et coll 1996 On pe
127. nd Growth Whurr Publishers London Uk 134 146 Perkins R Evenson E et Davidson B with help of Lucas S Harding E Nash R Morris J Ring C et Choy D 2000 The Pathfinder User Employment Programme increasing Access to Employment within Mental Health Services for People who have Experienced Mental Health Problems South West London et St George s Mental Health NHS Trust UK Perkins R Evenson E Lucas S et Harding E 2001 What sort of support in employment Alife in the day Published by Pavillon 5 1 6 13 Perkins R et Selbie D 2004 Decreasing employment discrimination against people who have experienced mental health problems in a mental health trust in Crisp A H ed Every Family in the Land Understanding prejudice and discrimination against people with mental ill ness Royal Society of Medecine Press Ltd London UK 350 355 Rapp C A 1998 The Strengths Model Case Management with People Suffering from Severe and Persistent Mental Illness Oxford University Press New York NY 240 pages Rapp C A 2004 Le suivi communautaire approche ax e sur les forces Chapitre 2 in Emard R et Aubry T eds Le suivi commu nautaire en sant mentale une invitation b tir sa vie Les Presses de l Universit d Ottawa 31 65 Repper J 2000 Social inclusion Chapter 14 in Thompson T et Mathias P eds Lyttle s Mental Health and Disorder Third Edition
128. nels En effet pour faciliter l instauration de ces nou velles pratiques il est important de prendre conscience des enjeux complexes li s la question de l embauche des pairs aidants partir du point de vue des usagers des pra ticiens des gestionnaires et des syndicats Il sera ainsi possible de bien planifier cette int gration et de d gager collectivement des solutions durables sur le plan social et professionnel Pour amorcer de tels changements et se pr parer ad quatement relever les d fis de cette prochaine r alit le MSSS s est d abord associ l AQRP pour mettre la disposition de l ensemble des milieux concern s l expertise disponible et les connaissances actuelles sur le sujet Deux num ros cons cutifs du bulletin Le Partenaire porteront ainsi sur cette innova tion et sur les divers enjeux li s l em bauche des pairs aidants De prime abord il faut inscrire l embauche des pairs aidants dans la suite logique du r tablissement En effet croire r ellement au potentiel de r tablissement des personnes aux prises avec un probl me de sant men tale leur capacit transcender l exp rience de la maladie et acroitre leurs comp tences c est aussi croire en la possibilit que leur apport peut galement bonifier notre expertise collective et par cons quent am liorer notre syst me de soins et de services Dans ce vaste r seau l int gration des usa gers titre de pou
129. nnovation Le projet Denver au Colorado au milieu des ann es 1980 Ainsi Wagener Jobidon 1998 pages 8 9 www illustre les retomb es du projet Denver au Colorado entre 1986 et 1988 qui a eu un impact consid rable sur la dif fusion et la promotion de cette innovation qu est l int gration des usagers comme pourvoyeurs de services la fin des ann es 1980 lorsqu elle d crit cette exp rience d int gration d une quinzaine d usagers comme auxiliaires en suivi communautaire en r sumant l article de Sherman et Porter 1991 Pour l essentiel il s agissait de recruter et de former ces nouveaux intervenants usagers dans la perspective de les ajouter au dispositif existant des services de Case Management sans n cessairement en changer le fonc tionnement parce que toute l nergie a t gt absence de description de t ches gt ignorance de la part des superviseurs et des case managers des l ments de for mation que les usagers avaient re us confusion de r le autant aupr s des case managers qui les consid raient encore comme des clients qu aupr s des clients suivis qui avaient des attentes d mesur es leur gard et avec qui cer tains avaient tiss des liens d amiti apr s avoir utilis les m mes services de sant mentale ignorance des apports et des sugges tions faites par les intervenants usagers dans la conduite des plans d intervention mise l cart des intervenants usagers et
130. non int gration dans le cercle social des case managers tout en faisant les frais de blagues de mauvais go t de leur part interpr tation des r actions des interve nants usagers de la part des case mana gers a partir de la lunette diagnostique refus de certaines agences de transiger avec eux et m me de tol rer leur pr sence dans leurs salles d attente parce qu ils n taient pas consid r s comme de v ritables intervenants gt sentiment de constituer une source de main d uvre bon march Cheap Labor v v v v v La face cach e de cette premi re exp rience d envergure illustrait avec brio qu il ne faut pas improviser lors de la mise en place de ce type d innovation et mettre l accent strictement sur la formation des futurs intervenants en pensant que la dynamique du milieu de travail peut voluer par elle m me sans intervention sur le plan organisationnel surtout dans un contexte social marqu objectivement a priori par la s gr gation mise exclusivement sur la formation et l entra nement de ces nouveaux interve nants usagers et non sur les change ments n cessaires apporter au niveau organisationnel au sein de ces services Ce qui est moins connu est ramen par Manning et Suire 1996 qui identifient a la suite d entrevues men es aupr s de ces premiers intervenants usagers les probl mes qu ils ont v cus en cours de route au sein de ce projet Bref l
131. ns pass plusieurs jours et nuits a pleurer a tre en col re 4 tre frustr s et 4 vouloir tout laisser tomber Je crois que si ce n tait pas du sacrifice de notre propre sant mentale pour l amour et l appui de nos pairs nous serions morts en tant que mouvement vers la fin des ann es 90 La r alit est que plusieurs d entre nous ont eu des effondrements et ont connu une autre rechute et une autre et encore une autre pour d autres Nous le faisons parce que nous sommes engag s et cer tains d entre nous sommes forts parce que nos pairs ont besoin de nous et ceci nous donne de la force Sans tenir compte du nombre de gens qui sont encore ici plusieurs chefs et cham pions ont t actifs et nous ont amen o nous en sommes aujourd hui Nous remportons la lutte nous sommes arriv s plus loin qu n importe quel moment dans l histoire de la maladie mentale et nous n arr terons pas la MacKay R 2005 The Canadian Mental Health Consumer Survivors Lexicon of Recovery National Network for Mental Health R seau national pour la sant mentale 58 pages http www nnmh ca resources html McKnight C 2005a La coalition canadienne des ressources alternatives en mati re de sant mentale Une coalition nationale des consom mateurs pour le Canada Sans restriction Bulletin du R seau national pour la sant men tale Volume 2 Edition 2 page 8 http www nnmh ca files NNMH 20News
132. nt constituer ou consolider la mise en place d un groupe d entraide mutuelle Cette contribution a permis au R seau de d velopper le projet Par la mise en place de projets sp cifiques le RNSM permet de partager pour le b n fice de l ensemble des ressources et des outils d velopp s par des personnes ou des groupes d entraide mutuelle qui sont membres du R seau Ainsi tel que sp cifi dans la documenta tion se trouvant sur le site web de la Coalition www ccamhr ca la d finition de la mission des buts et des objectifs de m me que la direction et la mise en place des comit s de travail de la Coalition ont t adopt es lors d une conf rence regrou pant 24 leaders usagers provenant de toutes les r gions du pays qui s est tenue Niagara Falls en Ontario du 17 au 21 janvier 2005 Pour briser l isolement et renforcer le mouvement des usagers en lui donnant une voix unifi e la Coalition s est donn e comme mission titre de forum national de soutenir les meilleures pratiques d entraide mutuelle et de pro grammes alternatifs partout au pays et de fournir des occasions d apprentissage par le transfert des connaissances et le partage des ressources Ces objectifs visent entre autres cr er un programme de recher che encourager le d veloppement des comp tences de leadership parmi les usa gers favoriser un changement positif pour les personnes concern es en leur donnant une voix unifi e c
133. ntexte de congruence et d authenticit son gard li l utilisation d un plan d in tervention et ou de services offert par une quipe de soins sp cialis s ou dans le cadre d une fonction sp cifique reconnue et offerte explicitement comme telle au sein d un syst me coh rent de services C est dans ce contexte en volution au niveau de l ensemble d un syst me de services de plus en plus ax vers la pro motion du r tablissement qu il faut situer par exemple l initiative prise par l cole de Bien tre social de l Universit du Kansas de mettre sur pied un pro gramme de soutien aux tudes le Consumer as Provider Training Pro gram sp cifiquement destin aux usa gers qui d sirent poser leur candidature a titre de pourvoyeurs de services de sant mentale Ce programme s inspire de l exp rience r alis e au Colorado vingt ans plus t t mais en tenant compte des le ons tir es du long pro cessus d essais et d erreurs que j ai explicit pr c demment Dans un article r cent McDiarmind et coll 2005 d crivent les efforts d ploy s pour recruter des usagers et leur offrir une formation quivalente un cours coll gial de 45 heures suivi d une p riode de stages supervis s de 128 heures ax sur gt les informations g n rales l gard de la nomenclature du syst me de services et des aspects m dicaux du traitement de la maladie mentale diagnostic et m dication
134. oie de l avenir si nous voulons r solument d molir ce mur social invi sible entre eux et nous qui s est cristallis au cours du si cle dernier par le d veloppement de la technocratie au d pend de la coh rence des valeurs et qui alimente fortement objectivement sour noisement et silencieusement l ostracisme C est la voie de l avenir si nous voulons r solument d molir ce mur social invisible entre eux et nous qui s est cristallis au cours du si cle dernier par le d veloppement de la technocratie r adaptation professionnelle d inter vention de crise et m me de pro grammes de suivi intensif dans le milieu en quipe et sur une base indi viduelle y compris aupr s des per sonnes les plus difficiles rejoindre comme celles ayant fait des s jours en prison ou ayant connu de longues p riodes d itin rance Et cela sans compter sur l apport de per sonnes ayant divulgu leur double statut concomitant de professionnel et d usager prosumers au sein m me du syst me de services de sant mentale tels que des et la stigmatisation qui dressent une bar ri re sur le plan social emp chant un nombre important d usagers de se r tablir ind pendamment des efforts d ploy s sur une base individuelle Et cela tout simple ment parce que l attribution d un diagnos tic m dical entra ne ind pendamment de la bonne volont et du d vouement des soignants un pr jud
135. on Psychiatric Disability 176 pages http www psych uic edu mhsrp empowrmnt_res htm SITE DU PROJET DE SOUTIEN AUX ETUDES DE L COLE DE BIEN TRE SOCIAL DE L UNIVERSITE DU KANSAS pour obtenir la synth se de Carlson L amp McDiarmind D 1999 Consumers as Providers of Mental Health Services A Literature Review amp Summary of Strategies to Address Barriers School of Social Welfare University of Kansas 68 pages http www socwel ku edu projects SEG http www socwel ku edu projects SEG PDFs Consumers 2as 20Providers 200f 20Mental 20Health 20 Services A 20Literature 20Review 20and 20Summary 200f 20Strategies 20to 20Address 20Barriers pdf SITE DU PROJET DES SPECIALISTES CERTIFIES DE L ENTRAIDE ENTRE LES PAIRS DE LA GEORGIE http www gacps org Home html SITE DU DU NATIONAL MENTAL HEALTH CONSUMERS SELF HELP CLEARINGHOUSE DE PHILADELPHIE EN PENNSYLVANIE http www mhselfhelp org SITES DE LA COLOMBIE BRITANNIQUE BC MHS British Columbia Ministry of Health Services 2001 Peer Support Resource Manuel Adult Mental Health Policy and Mental Health Plan Implementation Division 155 pages www healthservices gov bc ca mhd pdf Peer_Support pdf CMHA BCDCDP Canadian Mental Health Association British Columbia Division Consumer Development Project 2005 Peer Support Training Manuel 2005 Guideline for peer support training in the Okanagan Health Service Area 182 http www cmha bc ca service
136. otal service units entre les deux quipes des diff rences significatives ont resurgi l gard de la typologie des contacts Les agents SIM usagers ont enregistr gt une plus grande proportion de contacts face a face en pr sence des clients dans leur milieu de vie gt une plus faible proportion de contacts au sein des locaux de leur agence et par t l phone gt une plus faible proportion de contacts aupr s de la famille et des autres dis pensateurs de services Or la typologie des contacts de l quipe des agents SIM r guliers pr sentait un profil tout fait inverse l gard de ces dimensions touchaient a la qualit de vie subjective le revenu mensuel net la symptomato logie le fonctionnement et les relations sociales les attitudes l gard de la Les r sultats ont r v l qu il n y avait aucune diff rence entre les deux groupes apr s un an et deux ans et ils ont confirm l hypoth se avanc e par les auteurs l effet que les clients qui recevraient de l aide de la part de l quipe des usagers ne pr senteraient pas une trajectoire diff rente de celle emprunt e par les clients suivis par l quipe de non usagers Test 1998 Solomon et Draine 1996a pr cisent que le local de l quipe des agents SIM usagers tait situ au sein d une organi sation communautaire d usagers dont les services taient offerts l ext rieur de la structure habituelle des
137. oviders Themes and Success Factors in Mowbray C T Moxley D P Jasper C A et Howell L L Consumers as providers in psychiatric rehabilitation International Association of Psychosocial Rehabilitation Services Columbia MD 504 517 Mowbray C T et Moxley D P 1997c Futures for Empowerment of Consumer Role Innovation in Mowbray C T Moxley D P Jasper C A et Howell L L Consumers as providers in psychiatric rehabilitation Interna tional Association of Psychosocial Rehabili tation Services Columbia MD 518 525 Mowbray C T Moxley D P et Collins M E 1998 Consumers as mental health providers First person accounts of benefits and limitations The Journal of Behavioral Health Services et Research 25 4 397 411 Mowbray C T Moxley D P et Van Tosh L 2001 Changing Roles for Primary Consumers in Community Psychiatry Chapter 19 in Talbott J A et Hales R E eds Textbook of Administrative Psychiatry New Concepts for a Changing Behavioral Health System Second Edition American Psychiatric Publishing Inc Washington DC 201 210 Mowbray C T et Holter M C 2002 Mental Health and Mental Illness Out of the Closet Social Service Review 76 135 179 Moxley D P et Mowbray C T 1997a Consumers as Providers Forces and Factors Legitimizing Role Innovation in Psychiatric Rehabilitation in C T Mowbray D P Moxley C A Jasper et L L Howell Eds Consumers as
138. p au moment de l embauche ou lors de l ob tention d une promotion Carling 1993 explique que dans la mesure o la per sonne peut rencontrer les exigences nor males de la tache requises pour obtenir un emploi l employeur a l obligation de mettre en place des am nagements rai sonnables Evidemment le handicap doit tre connu de la part de l em ployeur et l employ a la responsabi lit de demander des am nagements Toutefois Les employeurs n ont pas le droit de conduire une enqu te l gard de la pr sence du handicap pr c dant em bauche de sorte qu un individu peut faire le choix de ne pas r v ler ses ant c dents psychiatriques au moment de l embauche Si la personne pr sente sub s quemment des sympt mes qui requi rent la mise en place d am nagements raisonnables l employeur a l obligation d y r pondre Carling 1993 p 53 Feu Howie the Harp 1991 l un des leaders historiques du mouvement des usagers survivants am ricains ayant galement acquis le statut d employeur au sein d un programme g r par et pour les usagers faisait remarquer que la plus grande barri re surmonter tait la stigmatisation fond e sur une pro fonde incompr hension du handicap psychiatrique au sein de la soci t Il insistait sur le fait que les employ s ayant v cu des probl mes psychiatriques doivent toujours tre consid r s et trait s de la m me mani re que les autres
139. p d autres groupes commu nautaires se questionner sur leurs propres politiques d embauche Il se pourrait aussi que d autres services de r adaptation psychosociale oeuvrant dans des secteurs vari s soient dispos s s engager dans ce processus en ayant peut tre potentiellement plus d atouts en leurs mains pour atteindre l objectif fix par le minist re En fait le caract re un peu flou du plan d action en sant mentale permet heu reusement d enclencher un processus cr atif de remise en question et d explo ration de nouvelles avenues et surtout d viter le pi ge d une gestion bureau cratique qui pourrait enclencher des cons quences impr visibles compte tenu des questions complexes soulev es par la mise en place de cette innovation Autrement dit si nous envisageons l ob jectif fix comme le d but d une longue marche pour accro tre la contribution des usagers tous les niveaux du syst me en se donnant la souplesse d explorer de multiples avenues de solution nous avons de bonnes chances de r ussir mettre en place progressivement des conditions de d veloppement durable d ici quelques ann es Mowbray et Moxley 1997c Par cons quent il faut d abord diffuser de l information sensibiliser l ensem ble des acteurs sociaux tablir des alliances au sein de la soci t civile notamment avec des groupes d usagers et des instances syndicales profession nelles et patronales et souteni
140. par tenaires gaux Solomon et Draine 1995a 1995b Et cela dans le contexte am ricain o ces auteurs ont pouss la logique de la s gr gation dans ses limites pour le d montrer a partir de l tude des r sultats de deux quipes s par es de suivi intensif se distinguant par la pr sence ou non d un diagnostic psychiatrique attribu ses membres Solomon et Draine 1996a Ces auteurs soulignaient que si les dis pensateurs de services de sant mentale sont eux m mes r ticents l id e d em baucher des usagers des niveaux plus lev s de responsabilit ils ne pouvaient pas se pr senter comme des employeurs exemplaires ayant du succ s dans cette d marche Par cons quent cette situa tion renforce les pr jug s existants l gard de I employabilit des personnes ayant un re u un diagnostic psychia trique qui sont v hicul s largement dans la soci t y compris par les profession nels de la r adaptation professionnelle eux m mes aux tats Unis Solomon et Draine 1995a Enfin les r sultats de ces travaux indi quaient que les agents SIM usagers n avaient pas enregistr plus de signes de stress ou de d tresse psychologique au travail que leurs confr res non usagers Ainsi ces auteurs ont mis en vidence qu au dela de la comp tence reconnue par des dipl mes et ou de l expertise acquise par l exp rience de la maladie les caract ristiques de la personnalit des inte
141. plusieurs personnes ayant fait l ex p rience de la maladie mentale peuvent acc der un emploi et s y maintenir avec succ s s ils re oivent l aide et le soutien appropri Prenant acte des succ s du Pathfinder User Employment Programme et du fait que le personnel du Trust ayant fait maladie mentale en d terminant un nombre de postes susceptibles de faire l objet d am nagements pour permettre l int gration de ces personnes gt a encourager des personnes ayant eu des probl mes de sant mentale postuler un emploi pour maintenir l engagement du Trust repousser la discrimination dont ils font l objet gt offrir des stages ou des exp riences de travail pour permettre des personnes de se qualifier pour obtenir des postes au sein et l ext rieur du Trust gt mettre en place un syst me d valuation continue de la progression de l em bauche des personnes ayant fait l exp rience de la maladie mentale pour faire en sorte que la proportion de ces sala ri s au sein du Trust refl te le m me taux que celui observ dans la popula tion g n rale de sorte que le Trust se fixe comme objectif que 25 des recrues devraient tre des personnes ayant fait l exp rience de la maladie mentale gt a reconna tre que l exp rience de la premi re d cennie de mise en place de ce programme au sein de ce Trust Par ailleurs de r put s conomistes de la sant ont confirm la validit de l
142. premier manuel publi par Allness et Knoedler 1998 ne contenait pas de des cription d un titre d emploi sp cifique ment d sign pour des usagers quoique tous les postes de l quipe sans exception fussent accessibles tous selon les com p tences requises et sans discrimination li e un statut d usager de services de sant mentale le cas ch ant la divulga tion d ant c dents psychiatriques n tant pas n cessaire pour d ployer des actes professionnels l inverse le manuel publi par Stein et Santos 1998 voquait la possibilit d embaucher des peer specia lists en se r f rant aux b n fices d crits par Dixon et coll 1994 1997 que j ai explicit plus haut mais sans proposer une description de t ches pr cises Enfin Test 2002 crivait que chaque quipe ACT devrait inclure au moins un peer conselor ou un peer specialist En fait c est lors de la seconde dition du manuel de Allness et Knoedler 2003 que le titre d emploi sp cifique de peer specialist est apparu tout en affirmant que tous les postes sans exception taient toujours accessibles des usagers s tant r tablis et ayant les comp tences profes sionnelles requises NAMI a www D embl e il importe de pr ciser que cet ajout s inscrit dans une perspective glo bale d approfondissement des concepts qui mettent l accent sur la promotion de l autod termination et le respect des choix et des objectifs poursu
143. premiers emplois offerts lors de la mise en place du programme en 1995 taient surtout des postes subalternes mais le programme en est venu progressi vement soutenir des personnes dans leurs tentatives d acc der des postes exi geant des qualifications professionnelles soit 15 personnes sur 81 en excluant les personnes ayant obtenu des postes de soutien administratif Enfin bien que la moyenne de la dur e d inactivit pr c dant l embauche soit tomb e 2 5 ans la fin de 2001 le programme ciblait toujours des personnes pr sentant des diagnostics associ s des troubles graves de sant mentale dans les m mes proportions pr cis es ci dessus avec une moyenne d ge de pr s de 40 ans Toutefois le groupe de personnes inscrites dans les volets de pr paration l emploi depuis 2001 pr sente une moyenne d ge plus je ne et pr s de 50 des personnes de ce dernier groupe ont re u un diagnostic de schizophr nie Perkins 2004 Harding et coll 2004 concluent que l adoption de la charte a jou un r le d cisif dans ce processus C est dans cet environnement social et organisationnel qu un usager a t embauch temps plein par une quipe ACT relevant de ce Trust titre de com munity support worker sans pr ciser si la divulgation minimale de son statut tait requise ou pas dans l exercice de ses fonc tions Burns et Firn 2002 p 234 Quoi qu il en soit le trait caract ristiqu
144. principe qu une personne peut postuler n importe quel emploi en vertu de sa comp tence rien ne l oblige divulguer ses ant c dents psy chiatriques moins de consolider le pr jug social l effet que la maladie mentale laisse une marque ind l bile emp chant le d ploiement de la comp tence Dans ce cas force serait d admettre l existence d un s rieux pr judice conduisant la dis crimination d o l importance de donner aux usagers l acc s tous les postes sans exception au sein des services de sant mentale et non de les confiner strictement et seulement dans des postes d sign s sp cifiquement pour eux dans une pers pective conduisant objectivement la s gr gation d un groupe de citoyens sur la base d un diagnostic m dical Ainsi c est dans un contexte coh rent d int gration sociale respectueux des droits civils de tous les citoyens qu il est tout a fait plausible d embaucher des usagers dans des fonctions explicites de promotion du soutien apport par un pair impliquant n cessairement la divul gation d ant c dents psychiatriques pour redonner de l espoir a des per sonnes en leur procurant un mod le d identification illustrant d une mani re tangible que le r tablissement est une possibilit r elle Ralph 2002 www indique que des usa gers vont prendre cette d cision de divulguer les grandes lignes de leur v cu pour s impliquer de cette mani re et aider le
145. r er un centre d change pour recueillir et distribuer des rensei gnements formuler des d clarations de principe et d velopper une strat gie de communication efficace DESCRIPTION DE QUELQUES PROJETS ACTIONS ET RESSOURCES MISES A LA DISPOSITION DES USAGERS SURVIVANTS PAR LE R SEAU ET LA COALITION Par la mise en place de projets sp cifiques le RNSM permet de partager pour le b n fice de l ensemble des ressources et des outils d velopp s par des personnes ou des groupes d entraide mutuelle qui sont membres du R seau Ainsi l un de ces groupes le Self Help Connection de la Nouvelle cosse a publi une s rie de sept brochures destin es donner de la Consumers In Action Usagers en action par la diffusion de ces brochures l chelle du pays Orient es dans la pers pective du r tablissement et de la reprise du pouvoir d agir empowerment ces brochures Participation aire gt proposent des tapes suivre et des l ments mettre en place pour constituer un groupe d entraide mutuelle entre pairs gt cernent les dimensions consid rer pour susciter et faciliter la participation des usagers gt d crivent le r le les taches et les d fis relever par les usagers appel s exercer le leadership de ces groupes d entraide mutuelle gt abordent les diff rentes dimensions et techniques de base li es la pratique de la d fense des droits advocacy propos
146. r 2005 http www health gov on ca english pub lic pub ministry_reports psychosis psy chosis html Perkins R 2006 A Framework for Promoting the Broader Equalities Agenda within South West London and St George s Mental Health NHS Trust South West London amp St George s Mental Health NHS Trust UK http www swlstg tr nhs uk news broa der_equalities_agenda php gt PPAO Psychiatric Patient Advocate Office 2005 Submission to the Standing Senate Committee on Social Affairs Science and Technology Independent Advocacy and Rights Advice Supporting Recovery Empowerment and Individual Rights 35 pages http www ppao gov on ca pdfs pos kir pdf Ralph R O 2002 The dynamics of disclosure Its impact on recovery and rehabilitation Psychiatric Rehabilitation Journal 26 2 165 172 http ccamhr ca resources htm RCP Royal College of Psychiatrists 2002 Employment opportunities and psychiatric disabi lity Council Report CR111 London UK 124 pages http www rcpsych ac uk publica tions cr cr111 htm Ricard N Lesage A Reinharz D G linas D Bisson J Lauzon S Ouadahi Y Beauvais L et Ohana P 2006 Evaluation des aspects organi sationnels professionnels et cliniques de l implanta tion et du fonctionnement du suivi intensif dans le milieu Rapport de recherche H pital Louis H Lafontaine Centre de recherche Fernand Seguin Montr al QC 84 pages http ww
147. r Individuals with Psychiatric Disabilities Consulting Psychology Journal Practice et Research 45 2 46 62 Carling P J 1995 Return to Community Building Support Systems for People With Psychiatric Disabilities Guilford Publications New York NY 348 pages Harding 1996 www pour qualifier l orientation g n rale du syst me am ricain malgr les exp riences r ussies de r adaptation qui ont merg de ce pays au cours de la deuxi me moiti du 20 si cle Autrement dit malgr sa stature ce mur social invisible entre eux et nous fond sur le pr judice psychiatrique qui emp che l acc s l inclusion sociale est peut tre moins solide qu on le pense Si nous sommes solidaires et d termin s relever ce d fi d embaucher des usagers au sein m me du syst me de services de sant mentale il se peut fort bien que ce processus fortifie l int gration sociale de tous les usagers car cette question est li e en derni re analyse au soutien l emploi Si nous n essayons pas le r ta blissement risque de devenir une rh to rique id ologique vide de sens Et cela les usagers ne nous le pardonneraient jamais Carlson L S Rapp C A et McDiarmid D 2001 Hiring Consumer Providers Barriers and Alternative Solutions Community Mental Health Journal 37 3 199 213 Chamberlin J 1978 On Our Own Patient Controlled Alternatives to the Mental Health System Hawthorn Books
148. r des organisations qui seraient dispos es s engager correctement dans la mise en place de divers projets pilotes de nature vari e en tenant compte des acquis ramen s succinctement dans cet article Implications pour les praticiens de la r adaptation psychosociale au Qu bec C est dans cette optique que les auteurs consult s nous mettent en garde contre la tentation de s en tenir seulement a des mesures symboliques au risque de voir l difice s crouler sous le poids de lin coh rence La participation grandissante des usagers est un tendance lourde qui s inscrit dans un processus de transfor mation profonde d un syst me de services de sant mentale qui doit progresser et prendre de la maturit int grer pleine ment et r solument toutes les implica tions inh rentes du r tablissement d une mani re coh rente et entrer dans le 21 si cle en r duisant le mur entre eux et nous McCabe et Unziker 1995 Mowbray et Moxley 1997b Solomon et Draine 1998 Par cons quent les praticiens et les ges tionnaires de la r adaptation psychoso ciale ont un d fi important et stimulant a relever White et coll 2002 souli gnent que Bien qu il pr ne une approche colo gique le mouvement de la r adaptation psychosociale demeure n anmoins cen tr sur les aspects microsociaux de la relation entre la personne et son envi ronnement et vise l individu plut t que l environnement p
149. r et pour les usagers Test 1998 www Van Tosh et Del Vecchio 2001 www Au point de d part la fin des ann es 1970 le cadre de r f rence du gouvernement am ricain pour fa onner la mise en place d un nou veau syst me de services le syst me de soutien communautaire Community Support System visait am liorer timi dement et vaguement les liens entre le syst me formel de services et les organi sations communautaires au sens large Clark Turner et Shifren 1978 Moxley et Mowbray 1997a Or la fin des ann es 1980 ce m me cadre soulignait plut t l apport grandissant des services g r s par les usagers au sein de la composante li e l entraide mutuelle pour les per sonnes ayant des besoins non combl s par le syst me de services ou dont l in tensit des besoins avait diminu Stroul 1989 Chamberlin 1990 souligne que c est la participation d usagers au sein de conf rences largement domin es par des professionnels durant les ann es 1980 qui a forc les responsables et les d ci deurs reconna tre la l gitimit des pro grammes g r s par et pour les usagers et de les financer au m me titre que les autres l ments du syst me aux tats Unis La philosophie de ce cadre de r f rence indiquait que les individus aux prises avec des troubles mentaux devaient tre consid r s d abord et avant tout comme des personnes ayant les m mes aspira tions et besoins humains fondamentaux et
150. r parfaire ses connaissances Carling 1993 Ralph 2002 www Bref il se peut qu il demande l acc s une s rie de mesures qui devraient en fait tre offertes tous les intervenants des quipes de suivi intensif pour am liorer leur qualit de vie au travail Mais surtout il a le droit au respect de sa vie priv e et la confidentialit Non seulement l attribution d un diagnostic psychiatrique ne devrait jamais consti tuer une barri re sociale emp chant l ac c s l emploi mais surtout il n existe aucune disposition juridique n cessitant la d claration obligatoire d une maladie mentale En fait la d cision de divulguer ou pas des ant c dents psychiatriques est un choix hautement personnel titre d usag re engag e dans la recherche dans le champ de la r adaptation psy chosociale Ralph 2002 www fait remarquer que le fait de divulguer sa maladie ram ne souvent des souvenirs tr s douloureux pour la personne de sorte qu a priori plusieurs personnes pr f rent garder ce secret pour elles m mes d autant plus que la r f rence ces sou venirs p nibles est souvent associ e des sentiments de culpabilit de honte de perte de contr le et d estime de soi De plus les cons quences sociales de la divulgation peuvent tre impr visibles en raison de la stigmatisation associ e la maladie mentale qui est largement r pandue dans notre culture occidentale Ainsi une personne
151. rap ports d pos s par l Ontario Mental Health Implementation Task Force MHITF sur le site du minist re de la Sant et des Soins de Longue dur e de l Ontario dont ceux du East North East Champlain District Mental Health Implementation Task Force Final Report en particulier ces derniers tant constitu s de sections tr s pertinentes notamment l gard de l identification des barri res syst miques au r tablis sement sous section 3 1 2 de la n ces sit de favoriser le d veloppement de l entraide mutuelle et l embauche de travailleurs pairs aidants par le systeme de services de sant mentale sous section 3 1 6 et du besoin de soutenir les initia tives prises par des groupes d usagers pour d velopper des programmes et des services g r s par et pour des usagers sous section 3 2 Par ailleurs a titre d exemples les res sources mises la disposition des usagers par la Coalition leur permettent de sensi biliser les chercheurs l gard de l exis tence d outils d valuation la fine pointe du progr s ax s sur la promotion du r ta blissement De plus la Coalition identi fie des groupes de recherche tels que The Chicago Consortium for Stigma Research CCSR dirig par Patrick W Corrigan qui tudie les impacts de la stigmatisa tion et le National Research and Training Center on Psychiatric Disability de l Universit de l Illinois Chicago diri g par Jessica A Jonikas et
152. rendre respecter le rythme de l autre et partager son exp rience uniquement dans l optique de favoriser chez l autre une reprise du pouvoir d agir qui passe par le soutien de la capacit de choisir les moyens que la personne aid e prendra elle m me pour se r tablir Enfin tel qu enseign par Carling 1995 le meilleur soutien a offrir est souvent invi sible et discret de sorte qu il n est pas n cessaire de divulguer quoi que ce soit lors d une rencontre avec l agent de l aide sociale ou le propri taire d un logis car pour l ensemble des acteurs sociaux le travailleur pair aidant est un intervenant gt l acquisition de connaissances de base propos de la relation d aide gt la pratique qui s inspire du mod le cen tr sur les forces de la personne Strengths Model gt les principes facilitant une d marche vers le r tablissement gt les r gles l mentaires de droits de responsabilit s et d thiques Pour obtenir un poste de sp cialiste certifi l usager doit divulguer qu il utilise lui m me des services de sant mentale qu il a accumul de l exp rience dans la pratique de la d fense des droits et qu il a d montr la capacit de g rer lui m me sa d marche vers le r tablissement depuis au moins un an Sabin et Daniels 2003 www social comme les autres La divulgation de son statut d usager n est utile qu au pr s de la personne suivie dans un co
153. res recrues Par la suite ils ont publicis cette ouverture dans la com munaut et les journaux en pr cisant que l exp rience personnelle de la mala die mentale constituait un atout pour obtenir un poste au sein du Trust Et cela dans la mesure o les candidats affichaient des qualit s personnelles et les comp tences requises pour r pondre aux exigences normales de la t che dans un contexte de relation d aide en sant mentale Davidson 2000 Gulland 1997 Ces auteurs pr cisent que plusieurs salari s du Trust affichaient du scepti cisme alors que d autres d bordaient d enthousiasme l gard de ce projet Quoi qu il en soit suite aux quatre pre miers appels d offres d emploi 355 for mulaires d emploi ont t r clam s 155 candidats ont postul 45 entrevues ont t r alis es et 13 personnes ont t embauch es Huit d entre elles pr sen taient des diagnostics li s la schizo phr nie alors que les cing autres pr sentaient des troubles bipolaires David son et Perkins 1997 Au point de d part les concepteurs du projet ont pris soin de scinder en deux des postes a temps plein pour les offrir temps partiel aux nouvelles recrues le temps qu ils prennent de l assurance et de la confiance en eux et pour qu ils puissent b n ficier des m mes avantages d avancement et de promotion au sein du Trust que les autres salari s ce qui fut effectivement le cas la lecture de l
154. rspective o les auto rit s responsables des services de sant mentale au niveau des Etats devraient assumer un role de leader en augmen tant d une fa on significative le taux d emploi parmi les personnes ayant un handicap psychiatrique Carling 1993 p 50 Elle recommandait que des mesures soient prises pour r duire les barri res au chapitre des programmes d aide sociale qui limitent l int gration au travail et que les employeurs soient sensibilis s l gard du potentiel des usagers pour que ces derniers soient appr ci s titre de travailleurs Autrement dit l embauche des usagers n tait pas envisag e par cette associa tion nationale de gestionnaires comme une mesure symbolique limit e mais comme une d marche s inscrivant dans une vision globale et coh rente d int gration au travail de tous ces citoyens le syst me de services de sant mentale ayant la responsabilit d assumer comme employeur un leadership sur cette question au sein de la soci t civile Ces d clarations de principes ont t for mul es au m me moment o le gouver nement f d ral am ricain promulguait une l gislation majeure pour favoriser l int gration au travail des personnes ayant un handicap qu il soit de nature physique ou psychiatrique The Ameri cans with Disabilities Act of 1990 ADA voir Thresholds Online www Pour l essentiel cette loi vise emp cher la discrimination bas e sur le handica
155. rvenants empa thie coute patience humilit engage ment et compr hension profonde du v cu de l autre leur permettaient de tisser des alliances th rapeutiques avec leurs clients D o la n cessit selon ces auteurs de consid rer cette dimension dans le processus d embauche de tous les intervenants sans exception Solo mon et Draine 1994 1995c 1996b L embauche des premiers travailleurs pairs aidants au sein d quipes ACT aux Etats Unis C est dans ce contexte social g n ral propre a la soci t am ricaine jusqu a un certain point qu il faut cerner la logique de cette polarisation extr me entre ces deux modalit s d int gration d usagers comme pourvoyeurs de ser vices au d but des ann es 1990 En fait ces deux modalit s d int gration taient fond es sur la s gr gation li e la pr sence d un diagnostic m dical D un c t par le recours abusif des auxiliaires case aides plac s de facto dans une situa tion ex crable au Michigan Cette exp rience a t d crite avec brio par Mowbray et coll 1994 1996 1998 par le biais d une valuation d taill e pour en viter la r p tition De l autre c t par l embauche d usagers ayant acc s en vertu de leurs droits civils et de leurs comp tences au m me statut que les autres citoyens titre de case managers au sein d un programme g r par et pour les usagers ayant tiss des liens de colla bora
156. rvices Solomon et Draine 2001 Toutefois malgr ces limites la r vi sion de toutes ces tudes am ricaines par des auteurs britanniques dans le British Medical Journal en novembre 2002 confirme l hypoth se d montr e par les travaux conduits par Phyllis Solomon et Jeffrey Draine en Pennsylvanie que l embauche d usa gers titre de pourvoyeurs de services n a pas r v l d impacts n gatifs aupr s de la client le suivie et que leur int gration au sein des services de sant mentale est possible et faisable Simpson et O House 2002 L LABORATION DE LIGNES DIRECTRICES LA FIN DES ANN ES 1990 C est dans ce contexte en volution au milieu des ann es 1990 que s inscrit la publication en 1998 du guide publi par Mardi L Solomon et coll Positive Partnerships How Consumers and Nonconsumers can Work Together as Services Provider que j ai identifi pr c demment De m me que l imposante monographie dit e par Mowbray Moxley Jasper et Howell en 1997 pour le compte de l International Association of Psychosocial Rehabilitation Services Consumers as Providers in Psychiatric Rehabilitation qui s appuie sur l exp rien ce de pr s de 90 auteurs am ricains qui couvre non seulement les exp riences d embauche d usagers par le syst me de services de sant mentale mais gale ment l exp rience acquise au sein des associations et des programmes mis en place par des usagers survivants aux t
157. rvices de sant mentale est le r sultat d une longue lutte opini tre engag e par le mouvement des usagers survivants pour faire reconna tre leur contribution et obtenir le droit d tre int gr tous les niveaux du syst me C est dans ce contexte qu une politique claire d em bauche des usagers a t dict e aux tats Unis d s 1989 et une politique de soutien l emploi en 1990 par une ins tance politique sup rieure de m me qu une l gislation majeure ayant pour objet de repousser la discrimination dans l embauche Malgr cela le processus d int gration a t marqu par la s gr gation illustrant la n cessit de revoir en profondeur la mission et la structure des organisations de sorte que le d ploie ment des sp cialistes certifi s de l entrai de entre les pairs en Georgie ou la mise jour r cente des normes du mod le PACT r sultent d un long processus d volution et de changement marqu par la maturit et la transformation pro fonde des pratiques du moins en th o rie Par contre au Royaume Uni la voir G linas et Forest ce num ro PPAO 2005 www de la reconnaissance de l apport des programmes g r s par et pour les usagers Bizier 2005 et de l engagement historique de certaines sec tions ontariennes de l Association cana dienne pour la sant mentale l gard de la promotion de la participation des usa gers en son sein mard et coll 2004 Et cela d
158. rvoyeurs de services se veut donc la finalit d une r elle inclusion C est dans cette m me perspective du r ta blissement et de l exp rience v cue que les groupes d entraide mutuelle ont vu le jour et ont mis en place des services alternatifs de type par et pour Ils sont encore peu nombreux au Qu bec Leur cr ation et leur apport ont toutefois marqu l mergence et l volution des pratiques int grant des pairs aidants leur participation active tant l une des conditions gagnantes pour une telle innovation ici comme ailleurs Alors quoi de mieux pour d buter qu un portrait d une nouvelle coalition pancana dienne regroupant des groupes d entraide mutuelle et des organismes alternatifs par et pour Le R seau national pour la sant mentale RNSM et la coalition qui en d coule illustrent fort bien l apport des usagers dans l organisation de services mais galement leur capacit de mobilisa tion de soutien et de mise en r seau Mme Lo se Forest membre du conseil d administration du RNSM cofondatrice de la Coalition pancanadienne des res sources alternatives en sant mentale et membre du National Consumer Advisory Commitee de l Association canadienne pour la sant mentale propose un article fort int ressant sur le d veloppement des services alternatifs article dont M Daniel G linas est coauteur On y apprend que le RNSM est un r seau d change d entraide de soutien et d in formatio
159. s H Lafontaine et l Universit de Montr al w Loise Forest est membre du conseil d adminis tration du R seau national pour la sant mentale cofondatrice de la Coalition pancana dienne des ressources alternatives en sant mentale et membre du National Consumer Advisory Commitee de l Association canadienne pour la sant mentale Canadian mental health consumer survivor com munity a Dont la majorit des contenus sera dit e dans les deux langues officielles d ici juin 2006 Canadian Mental Health Association National Office s Consumer Participation Task Group a x On comptait aussi 375 membres individuels au moment d crire ces lignes en f vrier 2006 w Une erreur de traduction s tant gliss dans la version fran aise du texte cit l original en anglais tant l expression with one voice qui n a pas le m me sens que l expression d une seule voix Des leaders provenant de diff rents groupes d usagers au Canada identifi s sous le vocable de champions Les coordonn es du secr tariat du R seau et de la Coalition sont Le R seau national pour la sant mentale 55 rue King bureau 604 St Catharines Ontario L2R 3H5 T l phone 905 682 2423 ou sans frais le 1 888 406 4663 T l copieur 905 682 7469 Courriel info nnmh ca Dont la majorit des contenus li s a la naviga tion au sein de ce site sera dit e dans l
160. s autres surmonter cette preu ve l instar de personnalit s connues qui s affichent publiquement pour ouvrir une br che entre eux et nous au sein de la soci t comme humoriste Fran ois Massicotte de Association Revivre Toutefois il n est pas n cessaire pour le travailleur pair aidant de divulguer les d tails de sa vie priv e au m me titre qu on ne demande jamais aux intervenants par exemple de raconter les p rip ties de leur vie qui peut tre parsem e d al as conjugaux ou familiaux l gard de la client le sui vie la transparence du statut de la fonc tion est de rigueur si la personne est embauch e explicitement sur la base d une fonction sp cifique de soutien par un pair au sein d une quipe de soins ou de services sp cialis s Encore une fois il n est pas n cessaire de raconter sa vie de long en large pour viter de d charger un fardeau motif indu sur le dos de la personne aid e Au contraire le tra vailleur pair aidant doit apprendre doser et utiliser judicieusement avec soin et d licatesse les contenus perti nents divulguer sur le plan clinique dans le but de poser des points d ancra ge pour aider la personne suivie reprendre le contr le de sa propre desti n e Davidson et coll 1997 CMHA BCDCDP 2005 p 69 www De ce point de vue le travailleur pair aidant est d abord et avant tout un duca teur qui doit d abord observer com p
161. s cdp SITES POUR RETRACER LES NORMES DE PRATIQUE DU MODELE PACT pour commander en ligne le livre de Allness D J amp Knoedler W H 2003 A Manual for ACT Start Up Based on the PACT Model of Community Treatment for Persons with Severe and Persistent Mental Illnesses NAMI National Alliance for the Mentally Ill Arlington VA 422 pages http www nami org Template cfm Section ACT TA_Center O MHLTC Ontario Ministry of Health and Long Term Care 2004 Ontario Program Standards for ACT Teams Second Edition 39 pages revis en janvier 2005 http www health gov on ca english public pub ministry_ reports psychosis psychosis html SITES DU ROYAUME UNI MOMH Mind Out for mental health Online Case Study 3 SW London amp St George s Mental Health NHS Trust in Working Minds Toolkit a pratical resource to promote good workplace practice on mental health http mindout clarity uk net wm w08_toolkit asp http mindout clarity uk net wm w05_good_practise asp Burford B 2001 User Employment Programme in Part 2 The Positively Diverse Solutions Workbook K1 K4 Positively Diverse The Field Book A pratical guide to managing diversity in the NHS A workforce for equality and diversity Department of Health United Kingdom http www dh gov uk PublicationsAndStatistics Publication s PublicationsPolicy AndGuidance PublicationsPolicy AndG uidanceArticle fs en CONTENT_ID 4007792 amp chk EV3c9f DOH s
162. s contributions majeures au d veloppement de la r adaptation psychosociale et elle est d c d e le 23 ao t 2005 Voir Anonymous 2005 dans la liste des r f rences traditionnelles ou http www ssw umich edu ongoing 05 sf facmowbray html sur Internet a Les grandes lignes sont ramen es en fran ais par Le Partenaire dit par Vesta Wagener Jobidon Vol 6 nos 3 et 4 automne 1997 hiver 1998 portant sur les usagers comme pour voyeurs de services Ce num ro est disponible en ligne sur le site Web de l AQRP a http www aqrp sm ca partenaire htm a En incluant le mouvement f ministe et le mouvement de reconnaissance des droits des personnes affichant une disposition psycho affective diff rente de celle de la majorit x Although the terms have often been used interchangeably mental patients liberation or psychiatric inmates liberation and anti psychiatry are not the same thing Anti psy chiatry is largely an intellectual exercise of academics and dissident mental health profes sionals Chamberlin 1990 p 324 78 8 En incluant d autres secteurs voir Van Tosh Ralph et Campbell 2000 www Tel qu illustr dans le reportage t l visuel Vasile en prison diffus sur les ondes de Radio Canada l mission Enjeux le vendredi 25 f vrier 2006 Cette mission produite par le r seau PBS Frontline News de Boston illus trait qu une prison en 20
163. s en mesure collectivement de repousser les pr jug s les attitudes sociales n gatives les craintes et les malentendus d vastateurs entourant la maladie mentale qui discr ditent les per sonnes et qui engendrent la discrimina tion La stigmatisation et l exclusion sociale qui en d coulent tant pour les usagers le pire ennemi et la plus grande menace leur r tablissement Chamberlin et coll 1989 p 98 de soins sp cialis s laisse t elle ee Q p g gt Certes ce questionnement est tr s dou loureux a priori Toutefois il pr sente l avantage d appr hender correctement la toile de fond dans laquelle s inscrit le d fi d aller au bout de la logique de la reprise du pouvoir d agir empowerment telle que l avait pr sent e Vesta Wagener Jobidon en 1998 dans Le Partenaire portant sur les usagers comme pourvoyeurs de services www Elle pr cisait En fait parmi les usagers d un pro gramme s il se trouve une personne qui poss de les talents les connaissances et peut tre m me les qualifications pour aider ses pairs n a t on pas l obligation morale thique ou professionnelle de lui permettre d exercer ses habilet s ne serait ce que pour essayer Et de lui offrir le soutien n cessaire pour qu elle r ussisse Tout le monde n est pas apte au travail social et encore moins 4 la relation d ai de en sant mentale si nous n es sayons pas cette forme d in
164. s ou moins sym triques et intrigantes Pour cette dition du Partenaire portant sur l entraide mutuelle et l embauche des usagers par les services de sant mentale il propose un des sin stylis d une expression faciale El Nino suivi d une forme abstraite exprimant une p riode tour ment e de sa vie Ma destin e Pour l artiste il s agit de l accomplissement d un r ve qui en engendre d autres Ma destin e ans son Plan d action 2005 2010 La force des liens le minist re de la Sant et des Services sociaux MSSS exprimait la volont d un virage des pra tiques du r seau de la sant mentale ax r el lement sur le r tablissement Ultimement cette volont se traduit par l embauche de personnes ayant v cu ou vivant avec un pro bl me grave de sant mentale comme pairs aidants au sein des quipes de suivi intensif dans le milieu L objectif int grer 30 de pairs aidants au sein des quipes de travail d ici cing ans Cette cible est similaire celle du South West London amp St George s Mental Health NHS qui emploie plus de cent personnes aux prises avec des pro bl mes graves de sant mentale ces tra vailleurs repr sentant 9 du personnel recrut en 1997 et 27 en 2000 L objectif est donc r alisable mais il est aussi tr s complexe en raison des nom breux enjeux qu il suppose sur les plans thiques professionnels sociaux culturels conomiques et organisation
165. s soin de mettre en place simultan ment des programmes ACT et des programmes de Case Management plus ou moins intensifs dans une perspective de flui dit et de continuit entre ces deux modalit s voisines d interventions 3 Ayant enregistr malgr tout des r sultats puisque sur une p riode de deux ans 38 6 des 267 clients suivis ont obtenu un emploi 62 ont poursuivis leur recherche d emploi 26 sont retourn s aux tudes 5 ou se sont inscrits aupr s des services r guliers de r adaptation professionnelle 10 Mowbray et coll 1994 Entre 5 et 7 dollars am ricains de l heure au tout d but des ann es 1990 sur la base d un horaire flexible permettant ces usagers inter venants de travailler le nombre d heures vou lues selon leurs choix leurs disponibilit s et leurs besoins Inversement les clients suivis taient libres de prendre ou pas l option de recevoir du soutien de la part des sp cialistes de l entraide entre les pairs Mowbray et coll 1994 1996 5 La majorit des clients suivis ayant t absents du march du travail durant de longues p riodes ayant composer avec la pr sence d une schizophr nie 67 1 et la prise de m dication 98 3 tout en ayant acc s a priori qu des emplois subalternes Mowbray et coll 1994 3 Dans le sens d une technologie humaine qui applique des connaissances scientifiques pour atteindre des buts de d veloppement humain plut t
166. sationnels cer tains tant syndiqu s et d autres pas D tail important 31 des 480 partici pants de l enqu te qui incluait les chefs d quipe et l ensemble du personnel ont r v l qu ils avaient d ja t eux m mes des usagers de services de sant mentale White et coll 2003 p 269 illustrant ainsi que la pr sence des usagers au sein de ces quipes ne se limitait pas seulement aux fonctions explicitement d sign es pour eux dans un contexte d entraide mutuelle entre pairs bas sur la divulgation d un statut L EXP RIENCE DU ROYAUME UNI En fait malgr l adoption d une politique favorisant l embauche des usagers tous les niveaux du syst me de services de sant mentale aux tats Unis en 1989 tel qu explicit ci dessus l influence de l ex p rience am ricaine au Qu bec s est sur tout manifest e jusqu ici par la perspective d embaucher des usagers au sein de postes sp cifiquement d sign s pour eux Dans la mesure o le syst me am ricain de ser vices de sant repose sur une incroyable diversit de sources de financement impli quant plusieurs paliers de gouvernement d entreprises priv es et publiques d agen ces plus ou moins importantes but non lucratif certaines tant g r s par des asso ciations d usagers il importe de prendre note de l exp rience britannique tout sim plement parce le systeme public de ser vices de sant au Royaume Uni pr sente d impor
167. services cou rants de sant mentale Community Mental Health Centers Ainsi cette typo logie des contacts refl tait que les clients suivis par les agents SIM usagers rece vaient moins de services sp cialis s de cette derni re structure de sorte qu ils devaient compenser ce manque par une pr sence directe accrue aupr s de leurs clients De leur c t les agents SIM r gu liers taient amen s objectivement par la structure organisationnelle de leur agen ce offrir davantage de services de ges tion de cas au sens propre de cette expression Dans ce contexte il est en core juste de dire de nos jours en 2006 qu l gard de l embauche des usagers comme pourvoyeurs de services au sein d un programme g r par et pour des usagers ayant tiss des liens formels de collaboration avec le syst me courant de services de sant mentale que L tude la plus avanc e sur le plan m thodologique pour valuer l effica cit de ces programmes est celle de Solomon et Draine 1995 qui ont utilis un v ritable devis exp rimental pour comparer les r sultats observ s apr s un an et deux ans aupr s de clients qui ont t assign s d une fa on al atoire une quipe de gestion de cas compos e d usagers ou une quipe de gestion naires de cas compos e par de non usagers Chaque groupe comprenait 48 sujets et les sph res valu es fid lit de la prise de la m dication et hospitalisation Les
168. t gration nous risquons de n gliger un apport int ressant pour les services de soutien dans la communaut Nous risquons aussi de priver certains usagers d une opportunit unique pour d velopper leur potentiel et y jouer un r le valorisant Wagener Jobidon 1998 p 1 www Ce questionnement est douloureux parce qu il nous oblige red couvrir l histoire cours de route je vais m attarder sur la m canique concr te des dimensions a tenir compte pour int grer pleinement des usagers au sein du syst me de ser vices de sant et de services sociaux a titre de pourvoyeurs de services de sant mentale en cernant les tendances actuelles la lumi re de l exp rience Or la condition d terminante pour implanter cette innovation avec succ s une large chelle consiste prendre conscience d s le d part avec lucidit et solidarit partir du point de vue des usagers des enjeux complexes li s cette question pour bien faire les choses et d gager collectivement des solutions durables sur le plan social les valeurs et les principes de la r adap tation psychosociale et prendre une nouvelle route glissante sinueuse et par sem e d emb ches impr visibles et de puissantes barri res sociales qu il faudra collectivement surmonter pour soutenir l ensemble des usagers au Qu bec qui s engagent dans la travers e fabuleuse du r tablissement Le d fi est grand parce que le Qu
169. t pr dominant dans le pro cessus de planification de dispensation et Un rapport d un groupe de travail ayant le mandat de proposer des recommandations pour transformer les services de sant mentale en Ontario a statu sur la n cessit de recruter des usagers dans les postes r guliers en respectant leur droit la confidentialit et l anonymat La principale id e saisir est que l espoir et la restauration d une vie signi ficative sont possibles en d pit de la pr sence de troubles mentaux graves Au lieu de mettre l accent uniquement sur la r mission des sympt mes tel que pres crit par le mod le m dical le r tablisse ment implique d adopter une vision beaucoup plus large en mettant l accent d valuation des services de traitement de r adaptation et de soutien Allness et Knoedler 2003 p 17 Ainsi bien que le crit re minimal d em bauche soit d avoir obtenu un dipl me d tudes secondaires ou coll giales ou d avoir acquis de l exp rience au sein de groupes d entraide mutuelle depuis au moins deux ans et nonobstant l exp rience de la maladie mentale il pourrait d ployer des actes professionnels et offrir de la supervision clinique s il d tient les dipl mes appropri s Dans cette optique Allness et Knoedler 2003 vont situer l embauche du peer specialist dans la perspective o l ensemble des membres d une quipe ACT adh rent avec congruence et coh renc
170. tantes similitudes structurelles avec le n tre Si la d marche de l embauche des usa gers a commenc au milieu des ann es 1980 aux Etats Unis celle du Royaume Uni a commenc en 1995 suite au leader ship exerc par Rachel Perkins Ph D celle ci pr sentant un triple statut de pourvoyeur de services comme psycho logue clinicienne d auteure reconnue d activiste sociale dans le champ de la sant mentale et d usag re de services en raison d importants troubles bipolaires qu elle a divulgu s publiquement Per kins 1999 Apr s un voyage d tudes aux tats Unis en 1993 elle a pris note entre autres de l exp rience du Colo rado de l agence de r adaptation psy chosociale Thresholds Chicago et des travaux de synth se du groupe de Paul J Carling au Vermont dont j ai fait tat ci dessus pour en conclure que la meilleure route prendre pour introduire cette innovation consistait faire en sorte que le syst me public de services devienne lui m me un employeur exemplaire Et cela pour viter la s gr gation des usa gers dans des postes symboliques seule ment et pour contrecarrer la tendance qu elle avait constat e au Royaume Uni cette poque de d ployer le soutien l emploi seulement aupr s des emplo yeurs du secteur priv Perkins 1998 Perkins et Selbie 2004 Le South West London amp St George s Mental Health NHS Trust C est ainsi qu elle a exerc un leaders
171. tel que rapport par de nombreux crits POUR CONCLURE UN CHEVAL DE TROIE OU LE DEBUT D UN TEMPS NOUVEAU A priori ni l un ni l autre dans le sens o l embauche des usagers par le sys t me de services de sant mentale sou l ve objectivement moult contradic tions et probl matiques sous jacentes qu il faut ma triser correctement et sur monter avec doigt D une part il n est pas possible d appr hender l int gra tion des travailleurs pairs aidants aux quipes de suivi intensif ind pendam ment des questions que j ai soulev es dans cet exercice de synth se des crits D autre part toute tentative pour aller au bout de la logique de la r adaptation psychosociale r veille subitement plu sieurs contradictions tout simplement iceberg mais surtout qu l heure de l acc s Internet et de la mondialisa tion ce rendez vous avec l histoire est in vitable Implications au niveau du syst me de services de sant mentale au Qu bec Concr tement l employeur qui va cher cher embaucher un usager dans un poste sp cifiquement d sign pour lui devra in vitablement n gocier la mise en place d un titre d emploi non pr vu avec les instances syndicales D embl e toutes les questions li es la gestion des proc dures d embauche et des am nage ments raisonnables mettre en place vont resurgir de m me que celles li es aux situations que des salari s d j en place vivent face
172. timable au progr s social Moxley et Mowbray 1997a chose soit l exclusion sociale leur statut de personnes ayant subi des traitements psychiatriques les emp chant d avoir acc s l ensemble des processus sociaux au m me titre que les personnes de race noire C est dans ce contexte qu il faut comprendre le sens du mouvement de lib ration des ex patients psychiatriques qui s inscrivait en rupture de banc avec le systeme dominant de soins psychia triques en incluant les dispositifs mis en place dans la communaut durant les ann es 1960 et 1970 et l appel lanc aupr s de ses pairs par Judi Chamberlin en 1978 dans son ouvrage On Your Own pour qu ils mettent en place et g rent leurs propres services alternatifs de sant mentale L impact du mouvement des usagers durant les ann es 1980 et 1990 aux Etats Unis Cette volont d ind pendance de libert et de reprise du pouvoir d agir sur le plan collectif a donn naissance un puissant r seau d entraide mutuelle bien organis aux tats Unis durant les ann es 1980 Ainsi le mouvement des usagers survivants en est venu exercer progressivement une influence impor tante sur le plan politique par la mobili sation d usagers r clamant la mise en place d un syst me de services plus ad quat et la reconnaissance de l importance de l entraide mutuelle dont l extension naturelle tait la mise en place de pro grammes et de services g r s pa
173. tion avec le syst me de services de sant mentale en Pennsylvanie La perti nence de cette exp rience a t appuy e par les r sultats obtenus la suite d une recherche exp rimentale rigoureuse conduite par Solomon et Draine 1994 1995 1996 Ainsi il n est pas surprenant d apprendre que l embauche de deux usagers employ s temps plein par une quipe de suivi intensif en quipe Baltimore au Maryland titre de consumer advocates pour intervenir aupr s de personnes ayant v cu comme eux une situation similaire d itin rance associ e la pr sence de troubles mentaux a rapport selon Dixon et coll 1994 1997 des b n fices attribu s leur pr sence tels que gt mod le positif d identification permet tant de consolider le soutien motif gt chec la stigmatisation et rehausse ment du niveau de conscience des autres membres de l quipe Toutefois Dixon et coll 1994 1997 indi quent que cette int gration soulevait galement de nombreuses questions telles que celles li es gt a la d finition des t ches sp cifiques qui leur taient attribu es au sein de l quipe gt la gestion des questions thiques li es la proximit des liens tiss s avec la client le dans un contexte de v cu partag gt et la nature de la supervision mettre en place pour soutenir ces nouveaux intervenants usagers Reconnaissant que l embauche de ces pre miers
174. tion et en dessin de m canique industrielle Or il a r alis un travail colossal et remarquable pour crire ce livre en s appropriant un contenu th o rique fort complexe S appuyant sur l approche biom dicale et psychanaly tique l auteur fait preuve d une capacit d introspection et d analyse qui laisse transpara tre une grande maturit Ce livre est divis en quatre chapitres soit la psychose et la d pression post psychotique l imagination les id es fausses et le stress les cons quences de la maladie Il inclut galement un glossaire Les th mes sont d cortiqu s d un point de vue anatomique puis l auteur illustre par ses exp riences personnelles les inci dences de la maladie sur sa vie pens es comportements relations sociales travail tudes etc Cet ouvrage s adresse aux personnes vivant avec la schizophr nie La monnaie en vigueur au Royaume Uni est la Livre Sterling repr sent e par le symbole Le lecteur trouvera dans ce document acces sible en ligne toutes les informations de syn th se relatives l exp rience du Pathfinder User Employment Programme de ce Trust britannique rassembl es par Mind Out for Mental Health Online Case Study 3 SW London et St George s Mental Health NHS Trust in Working Minds Toolkit a pratical resource to promote good workplace practice on mental health http mindout cdarity uk net wm w08_toolkit asp 7 Sous le concept d Assert
175. tuation concr te Mowbray et Moxley 1997c p 522 Dans cette optique il est fort pos sible que l usager n ait a priori aucun lien d amiti d intimit ou de v cu partag ant rieur avec la client le suivie m me en ayant re u des services au cours de sa vie titre de citoyen de la part de l ta blissement qui l embauche titre de travailleur Le deuxi me d fi relever est li la capacit d une quipe accueillir ce nouvel intervenant avec consid ration et respect titre de coll gue part enti re et d tre humain ayant les m mes droits civils que tous les autres au m me titre que tous les autres inter venants assujettis l observation de cette r gle fondamentale pour guider leur conduite en vertu de tous les codes de d ontologie professionnelle Les auteurs recommandent g n rale ment d viter d embaucher des usagers De plus il est tr s important de com prendre qu une personne ayant eu composer et se r tablir d une schizo phr nie ou d un trouble bipolaire par exemple peut tr s bien pr senter un sens aigu d autocritique d int grit morale de droiture et d honn tet intellec tuelle d coulant d une personnalit bien articul e saine et quilibr e lui permet tant de discerner correctement les conflits d int r ts potentiels qui pour raient surgir dans sa pratique clinique au m me titre que tous les autres inter venants Bien q
176. u il soit g n ralement recommand de rechercher le soutien toute l quipe pour diversifier ses ser vices ce nouvel intervenant am ne une expertise li e l exp rience de la maladie qu il a surmont e de sorte qu il peut apporter une contribution pour aider l ensemble de ses coll gues accro tre leur sensibilit et une meilleure compr Les cons quences sociales de la divulgation peuvent tre impr visibles en raison de la stigmatisation associ e la maladie mentale qui est largement r pandue dans notre culture occidentale m dical requis pour maintenir sa propre sant mentale en dehors des cadres de l quipe qui l embauche on pourrait tr s bien imaginer qu un intervenant maintienne un lien th rapeutique avec le m me m decin avec qui il travaille pour offrir des services professionnels d autres personnes Et cela dans un contexte ott toutes les questions thiques qui pourraient surgir le cas ch ant qui ne sont pas toujours pr vi sibles soient toujours abord es avec franchise et authenticit dans un climat sain permettant de les appr hender cor rectement avec confiance et objectivit pour sauvegarder l int grit des int r ts de la client le suivie Inversement tout intervenant au sein d une quipe offrant des services de sant mentale devrait se sentir l aise de se reti rer du suivi aupr s d une personne ayant eu au pr alable des liens personnels avec elle
177. ude what ever financial educational or social assistance is required to enable their participation Additionally client operated self help and mutual support services should be available in each locality as alternatives and adjuncts to existing mental health service delivery systems State financial support should be provided to ensure their viability and independence Carling 1993 p 49 NASMHPD Position Statement on the Employment of Persons with Severe Psychiatric Disabilities 1990 The National Association of State mental Health Program Directors NASMHPD recognizes the fundamental importance of integrated paid and meaningful employment to the quality of life for persons with severe psychiatric disabilities Chronic unemployment can lead to isolation poverty and despair in any adults and the current high rate of unemployment among people with severe psychiatric disabilities estimated at 85 or more must be lowered This lack of jobs is a major barrier to successful community living a personal loss to people who wish to work and a societal loss to employers and tax payers who would benefit from their inclusion in the workforce State mental health authorities should assume a leadership role in significantly increasing the rate of employment among individuals with psychiatric disabilities Employment support must be an integral com ponent of comprehensive community support programs State mental health age
178. ue celles dirig es vers les employeurs du secteur priv RCP 2002 p 18 www C est dans cette optique que les auteurs britanniques insistent sur le fait que le systeme de services de sant mentale doit devenir un employeur exemplaire pour diminuer la discrimination et la stigmatisation perfectionner nos m thodes de soutien l emploi en les exp rimentant nous m mes dans nos propres services et liminer le message contradictoire et implicite envoy aux employeurs du secteur priv l effet que nous sommes incapables d embaucher des usagers nous m mes Grove 1999 Mais surtout cela permet l employeur du secteur public d tablir des liens directs de communications avec d autres employeurs titre d employeur comme un autre et non seulement titre de dis pensateur de services de sant mentale pour illustrer d une mani re cr dible et tangible au sein de diff rentes associa tions patronales qu il est possible d em baucher avec succ s des personnes ayant v cu et surmont des probl mes de sant mentale Simmons et coll 1993 p 131 Toutefois malgr la pertinence de cette exp rience et sa reconnaissance par les plus hautes instances cliniques et poli tiques au Royaume Uni de m me que la vari t des ressources mises en place pour stimuler l inclusion sociale par l in t gration a l emploi les auteurs britan niques s accordent pour dire qu il reste encore beaucoup de chemi
179. ulture organisationnelle qui joue un r le d terminant dans la mise en place de cette innovation l vidence les usag s interview s ont exprim beaucoup de fiert l gard de cette exp rience de travail qui rehaussait leur estime d eux m mes en montrant qu ils taient capables de rencontrer les nombreuses t ches demand es Toute fois ils ont eu l impression d tre lais s s eux m mes en rapport avec des probl matiques complexes de man quer de formation en intervention du cative et sociale et d tre sous pay s compte tenu des exigences li es la pratique du suivi intensif dans le milieu et de l cart qu ils percevaient entre eux et les professionnels Mais surtout la confusion des r les objecti vement entretenue par l orientation Cette valuation conduite par Carol T Mowbray 1994 1996 1998 autour du bilan du projet WINS a montr avec loquence que la s gr gation pouvait se nicher aussi bien au sein d un programme de r adaptation professionnelle de Case Management ou d Assertive Community Treatment aupr s de la moiti des sp cialistes de l entraide entre les pairs du projet WINS D embl e ces auteurs illustrent que ces usagers accomplissaient des fonctions essentielles de suivi intensif dans le milieu que les professionnels se mon traient incapables de d ployer En fait ces auteurs s adressaient directement fondamentale du projet lui m me ta
180. une valuation psychiatrique en bonne et due forme et que l employeur ne se retrouve pas avec un fardeau indu des ann es 1980 et 1990 Cela a suscit un int r t accru pour l embauche des personnes aux prises avec un handicap psychiatrique la fois au sein des agences de services de sant mentale et de r adap tation et au sein du march du travail r gu lier dans la communaut Carling 1993 p 51 C est dans ce contexte galement que s inscrivaient les travaux men s cette poque par Paul J Carling et son quipe l gard de la promotion du sou tien au logement effectu e par le Center for Community Change through Housing and Support de Burlington au Vermont Ces professionnels progressistes avaient tiss des liens troits de collaboration avec des leaders du mouvement des usa gers survivants tels que Howie the Harp Judi Chamberlin et Patricia Deegan aux niveaux de la recherche de la conceptuali sation et de la diffusion des connaissances requises pour Redonner le pouvoir d agir aux usa gers empowerment Aider les individus garder le plus de contr le possible sur leur vie Planifier les services de concert avec eux en fonction de leurs pr f rences et de leurs objectifs personnels Les faire participer au d veloppement de l en semble des services communautaires Embaucher de fa on r guli re les usa gers comme intervenants dans les pro grammes alternatifs et dans ceux du r
181. ur le Dr Alain Lesage pour l appui et le soutien de ma d marche de recherche documentaire au sein de l Axe de recherche en psychiatrie sociale du Centre de recherche Fernand Seguin de m me que mon assistant de recherche M Pierre Sen cal qui a la responsabilit de g rer notre base de donn es documentaires Je remercie Mme Mylene Therrien et M Jacques Beaudet de la biblioth que de la sant de l Universit de Montr al pour leur aide au niveau de la gestion de mes nombreuses demandes de pr ts entre biblioth ques Mme Lo se Forest du R seau national pour la sant mentale pour l apport constant de commentaires judicieux tout au long de cette d marche d criture et ma conjointe Mme Danielle Gervais pour son soutien constant skills and so forth but it is important to sort out which problems are amenable to individual solutions and which are not A person can learn to control self defeating impulses for example which may have made him or her unem ployable but such individual improvement will not get the person a job if there are no jobs to be had or do anything to combat the very real stigma that is often a more real bar to employment than individual performance and ability Chamberlin 1984 p 63 Les r f rences accessibles en ligne sont suivies des lettres www pour permettre au lecteur d en prendre connaissance en utilisant un ordina teur branch sur l Internet Carol T Mowbray a apport de
182. usagers survivants alli s des profes sionnels de la r adaptation aux tats Unis et sans les efforts cliniques concrets de l quipe de Rachel Perkins au Royaume Uni cette innovation n au rait pas vu le jour et elle n aurait pas t reprise dans les documents des instances sup rieures D o l importance au cours des pro chains mois de rechercher les personnes les groupes communautaires les agences de r adaptation les centres de sant et de services sociaux et les tablissements psychiatriques qui seraient dispos s entamer une d marche en prenant le temps de bien r fl chir sans se bousculer d tablir des partenariats multiples et d engager un d bat public sur cette ques tion avec au premier chef le mouvement des usagers survivants pour sensibiliser l ensemble des acteurs sociaux De ce point de vue le mouvement de la r adap tation psychosociale au Qu bec a un r le important jouer parce qu il cherche tablir un dialogue et forger des alliances parmi des partenaires vari s dont les perspectives sont parfois tr s dif f rentes et quelquefois conflictuelles Moxley et Mowbray 1997a p 13 Implications pour l ensemble des usagers au Qu bec L enjeu est de taille pour les usagers Le travail d abord le r tablissement suivra pour reprendre le mot d ordre des sp cialistes certifi s de la Georgie Reifer 2003 p 30 www En tablissant les diff rentes modalit
183. ut se le procurer aupr s du Center on Mental Health Services Research and Policy and the National Research and Training Center on Psychiatric Disability de l Universit de l Illinois Chicago Le bon de commande pos tal est disponible sur Internet au http www psych uic edu mhsrp empo wrmnt_res htm Voir leur site web au http www power2u org Association nationale d entraide mutuelle entre usagers aux tats Unis fond e par Joseph A Rogers en 1986 le pr sident directeur g n ral du Mental Health Association of Southeastern Pennsylvania MHASP qui exis te depuis 1951 et qui a jou un r le important au sein du mouvement des usagers survivants durant des ann es 1980 jusqu nos jours http www mhasp org Voir l article de Rogers S 1996 et le site Web du National Mental Health Consumers Self Help Clearing house http www mhselfhelp org Les crits majeurs produits par cet auteure sur le soutien au logement et sur les questions thiques sont bien connus au Qu bec Voir Curtis et coll 1996 et Curtis et Hodge 2004 7 Du Center on Mental Health Services Research and Policy and the National Research and Training Center on Psychiatric Disability de l Universit de l Illinois Chicago 8 Voir leur site web au http www thresholds org et Dincin 1995 Soit la premi re brochure publi e par l AQRP en 1995 et intitul e Le suivi intensif dans le milieu des personnes itin rantes
184. vec succ s C est dans cet esprit que des usagers survivants et des professionnels de la r adaptation psychosociale ont contribu la r alisation sur une p riode de quatre ans entre 1994 et 1998 du guide Positive Partnerships How Consumers and Non consumers can Work Together as Services Providers Les principaux collaborateurs ayant contribu la r alisation de ce guide sont gt Howie the Harp et Laura Van Tosh Dr Daniel Fisher Judi Chamberlin et Amy K Long du National Empower ment Center de Lawrence au Massa chussetts Joseph A Rogers et Susan Rogers du National Mental Health Consumers Self Help Clearinghouse de Philadel phie en Pennsylvanie gt Laurie Curtis de l ancien Center for Community Change through Housing and Support de Burlington au Vermont de la r adaptation psychosociale Dincin 1995 p 97 Engstrom et coll 1995 p 4 Les grandes lignes de ce guide ont t pr sent es en fran ais par Vesta Wagener Jobidon pour le compte du bulletin Le Partenaire de Y AQRP en 1998 www p 11 12 et dont la lecture est toujours d actuali t en 2006 Avant de faire l objet de consultations et d enqu tes au niveau national ce guide Solomon M L et coll 1994 1998 a d abord t labor a partir de groupes t moins focus groups regroupant des intervenants usagers et des interve nants non usagers qui travaillaient au sein de Thresholds Cett
185. vec une rigueur remarquable Solomon et Draine 1996a pr cisent que les usagers embauch s comme interve nants devaient r pondre trois crit res au point de d part gt avoir re u un diagnostic tel que d fini par le DSM III gt avoir enregistr au moins une hospitali sation ayant une dur e minimale de 14jours ou d avoir utilis l urgence psychiatrique au moins cinq reprises sur une p riode d un an gt recevoir sur une base r guli re des ser vices de sant mentale dans un contexte ambulatoire principalement en raison de la pr sence d un trouble mental L quipe d agents SIM usagers du projet SHARE tait compos e de personnes plus g es ayant des traits et des exp riences diversifi es notamment sur les plans de l ethnie et de la scolarit le chef d quipe ayant une ma trise en travail social Tous devaient prendre de la m dication psychiatrique pour traiter la maladie L quipe d agents SIM r guliers tait plus homog ne et constitu e de jeunes dipl m s de race blanche et de niveau coll gial ayant des exp riences de travail limit es Tous ces agents SIM case mana gers b n ficiaient d une chelle salariale similaire et de conditions de travail ad quates selon les bar mes du syst me public Solomon et coll 1997 D embl e l utilisation d une grille de contact a r v l que bien qu il n y avait aucune diff rence quant au nombre total de contacts t
186. w hlhl qc ca documentation docu mentation_module html NOTES 1 Psycho ducateur et travailleur social l auteur d tient un dipl me de premier cycle en psy cho ducation et des dipl mes de deuxi me cycle en administration sociale et en service social Il travaille comme agent de recherche au sein de l Axe de recherche en psychiatrie socia le du Centre de recherche Fernand Seguin affi li l H pital Louis H Lafontaine et a l Universit de Montr al Riefer M Vice President of GMHCN 2003 Georgia s Consumer Driven Road to Recovery Division of Mental Health Developmental Disabilities and Addictive Diseases Georgia Mental Health Consumer Network GMHCN Office of Consumer Relations 47 pages http www gacps org ConsumerManual html http mhddad dhr georgia gov portal site DHR MHDDAD menuitem 5f0f430d0b5cf94b50c8 798d d03036a0 vgnextoid f07f3722db05ff00 VgnVCM100000bf01010aRCRDetvgnextchan nel e9d807b35414ff00V gnVCM100000bf0101 0aRCRD Sabin J E et Daniels N 2003 Managed care Strengthening the consumer voice in managed care VII The Georgia peer specialist program Psychiatric Services 54 4 497 498 http mhddad dhr georgia gov portal site DHR MHDDAD menuitem 5f0f430d0b5cf94b50c87 98dd03036a0 vgnextoid f07f3722db05ff00Vg nVCM100000bf01010aRCRDetvgnextchannel e9d807b35414ff00V gnVCM100000bf01010a RCRD Shulgan C 2004 Seeing behind the quirks The Globe amp Mail
187. wbray et Holter 2002 Ces services sont gt d fense des droits et acquisition de res sources gt Drop in Centers autour desquels gravi tent des programmes d activit s sociales ducatives et r cr atives gestion implication et ou mise en place de ressources r sidentielles et de programmes de soutien au logement d entreprises sociales et de services de psychiatres et des chercheurs Fisher 1994 North 1997 Ralph 2002 www des administrateurs des professeurs des psy chologues des conseillers en orientation professionnelle des travailleurs sociaux des infirmi res et des ducateurs Francell jr 1996 Masching 1996 Van Tosh Ralph et Campbell 2000 www Frese III et coll 2001 Repper et Perkins 2003 Autrement dit le soutien des pro grammes g r s par et pour les usagers et l embauche des usagers par le syst me de service sont souhaitables pour diver sifier les choix qui sont offerts Cela per met d int grer r ellement des usagers pour repousser l exclusion sociale et bonifier profond ment l intervention professionnelle en reconnaissant l apport d une nouvelle expertise offerte la fois d une mani re implicite et explicite acquise suite l utilisation de nos ser vices de sant mentale En effet ces per sonnes sont en mesure d identifier les points forts et les points faibles de notre dispositif de soins et de services puis qu elles en ont fait l exp rience C est la v
188. www Bref son r le au sein du syst me de services de sant mentale est per u explicitement comme un agent de changement qui Le peer specialist est pleinement int gr une quipe ACT non pas pour jouer un r le instrumental d appoint comme c tait le cas dans les premi res exp riences d crites par Dixon et coll 1994 1997 mais pour jouer un r le qui vise sensibiliser toute l quipe reconna tre comprendre et respecter gt d identifier les activit s et les services qui favorisent le r tablissement de bien articuler des l ments de sa propre d marche pour aider ses pairs surmonter les obstacles au r tablisse ment gt de faire la promotion de la responsabi lit de la personne l gard de sa propre d marche gt de contribuer l implantation de pra tiques favorisant le r tablissement dans le milieu o il intervient Reifer 2003 WWW le point de vue des clients contribue l orienter dans une perspec tive favorisant le r tablissement Sabin et Daniels 2003 www Les derni res normes du mod le PACT officialis es en 2003 Du c t de l volution des normes de pratiques pour mettre en place des quipes PACT Program for Assertive Community Treatment il importe de sou ligner que la recommandation d int grer des travailleurs pairs aidants titre de sp cialistes de I entraide entre les pairs est un ph nom ne assez r cent En effet le

Le Partenaire AQRP volume 14, no 1, été 2006

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