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le CHESSEP - Bibliothèques de l`Université de Lorraine

1. 1 1 A l origine de la d marche le dico perso La Commission Polyhandicap de l URAPEI Nord Pas de Calais regroupant des professionnels de diff rents tablissements de la r gion ainsi que des parents d enfants ou d adultes avec polyhandicap a engag une r flexion autour de l apport d outils pouvant faciliter la communication dans toutes les situations du quotidien L id e de d part tait la cr ation d un dico perso qui regrouperait les informations n cessaires concernant les moyens d expression et de compr hension de la personne avec polyhandicap Cet outil aurait pour objectif de transmettre tout interlocuteur qu il soit aidant au quotidien ou ext rieur les donn es utiles afin de conduire au mieux un change avec la personne en prenant en compte ses particularit s Mme D Crunelle a soulign que l apport d un outils de communication d pendait pr alablement d une valuation pr cise de ce que la personne per oit comprend et exprime prenant en compte les strat gies qu elle utilise Seule cette valuation peut permettre d apporter chacun les outils qui lui correspondent Par ailleurs ces outils doivent prendre diff rentes formes outils facilitant la communication du quotidien un dico perso un cahier de vie Le dico perso s est ainsi int gr a un projet plus global le CHESSEP Communication Grand Handicap valuer Situer S adapter laborer un projet individualis 1 2 La d mar
2. 93 Discussion diff rentes r unions avec les participants la d marche avaient grandement facilit sa prise en main En effet la complexit de la grille due son souci du d tail a rendu n cessaires quelques clarifications et indications pour certaines quipes et la guidance qui s est ensuivie s est r v l e b n fique Les pr cisions apport es aux quipes ont principalement concern le mode de cotation et les modalit s d valuation pour certains items ceux explorant le d but du symbolisme mais aussi les items auditifs ainsi que ceux valuant la compr hension contextuelle et la compr hension verbale ont notamment demand de plus amples explications la question d un accompagnement verbal ou gestuel lors de l valuation de ces items a t soulev e cela est possible mais condition de le pr ciser sur la grille e Distinction plan r ceptif plan expressif Nous avons galement relev dans les questionnaires qu il tait appr ciable que le plan r ceptif soit bien diff renci du plan expressif dans l organisation de la grille cette distinction est en effet indispensable dans le sens o les capacit s de la personne varient entre la r ception compr hension et l expression ainsi que nous l avons soulign pr c demment nous avons remarqu que les personnes atteignaient g n ralement un NEC plus lev en r ception qu en expression Cela permet un affinement du projet individualis
3. Lille 2013 Remerciements Nous souhaitons remercier Mme Dominique Crunelle qui a encadr ce m moire pour les conseils qu elle nous a prodigu s tout au long de notre travail Nous remercions M Bruno Chevrier pr sident de l URAPEI Nord Pas de Calais pour sa pr cieuse collaboration notre d marche Nous remercions galement les personnes enfants et adultes qui ont particip aux valuations et esp rons qu elles en tireront tout le b n fice possible Nous adressons nos remerciements tous les participants la d marche familles comme quipes des structures pour leur grande implication et l aide qu ils nous ont apport e dans notre d marche Nous souhaitons aussi remercier Mme Julie Devulder orthophoniste et ma tre de stage qui a grandement contribu coordonner les valuations l IME d Hazebrouck Nous adressons un remerciement particulier toute l quipe de l IME d Hazebrouck ainsi qu son directeur M Fabrice Delaire pour leur aide plus que pr cieuse lors de l laboration du mat riel Nous tenons remercier Patrick Arpaillange Elodie Brauer Aur lien Carlier et Florian Coste qui ont r alis le montage du DVD Enfin nous remercions chaleureusement nos familles et amis Beno t et Julien pour leur aide et leur soutien durant notre travail R sum L valuation de la communication des personnes en situation de grand handicap est une d marche complexe
4. R sultats communication en mergence sont moins homog nes et plus dispers s que chez les enfants Le nombre d adultes tant inf rieur celui des enfants il semble toutefois difficile d tablir une comparaison des profils entre les deux populations 67 R sultats 3 Pr sentation des profils de communication Nous avons fait le choix de pr senter un profil de communication complet d enfant et un d adulte Une analyse approfondie de certains aspects contenus dans les grilles d valuation sera pr sent e ci apr s afin de donner une image d ensemble des 14 valuations Les autres profils ont galement fait l objet d une analyse annexes 1 12 3 1 Pr sentation du profil de communication de l enfant 2 Cet enfant pr sente un polyhandicap suite une enc phalopathie II est g de 7 ans au moment de l valuation qui a t r alis e de mai d cembre 2012 par l quipe de l IME de Beuvry chef de service ducateurs orthophoniste psychomotricienne et les parents Plusieurs r unions ont t organis es au cours de cette p riode afin que chacun puisse changer et valuer chaque domaine de la communication sur les versants r ceptif et expressif Des s quences vid os r alis es par les parents et l quipe ont servi de support afin d approcher un consensus lors de la cotation mais aussi de d couvrir des capacit s qui ne s exprimaient que dans un contexte particulier L utilisation de la vid o a
5. Toilette changes Naissance d un petit fr re ou d une petite s ur Situations individuelles 2 2 3 2 Les adaptations de l environnement Crunelle communication personnelle e Le locuteur La personne peut adopter une attitude diff rente selon qu elle se trouve en pr sence d un interlocuteur habituel ou d une personne inconnue e Le moment de la journ e et le v cu du jour Les capacit s de communication peuvent tre influenc es par l tat physiologique et psychologique de la personne caract ris par des sensations de fatigue de faim de douleur ou de stress 22 Contexte th orique buts et hypoth ses e L installation Il faut savoir proposer les postures qui conviennent la personne et l activit vis e en ayant au pr alable rep r la posture d expression et la posture de r ception En situation de face face l interlocuteur doit se placer la hauteur de la personne e Le contexte sonore et visuel Il s agit de limiter les stimulations sonores et visuelles trop intenses afin de ne pas induire une g ne et viter ainsi un retrait de la communication e La prise de m dicaments Elle peut constituer un facteur nocif pour la communication en diminuant la vigilance et les capacit s attentionnelles de la personne e La pr sentation de notre message Adapter l environnement concerne galement la fa on dont nous nous adressons la personne Ainsi la modification de la forme du message fac
6. Un point important de notre d marche a t d harmoniser autant que possible le contenu des objets miniatures images et photographies afin d explorer plus finement les capacit s de d signation Ainsi nous proposons pour chaque objet miniature l image ainsi que la photographie correspondantes la reconnaissance d un objet miniature se faisant souvent plus facilement que la reconnaissance d une 99 Sujets mat riel et m thode photographie le repr sentant et celle de l image tant th oriquement la moins ais e Certaines images ne trouvent en revanche pas leur pendant dans les photographies le concept repr sent tant trop abstrait avoir chaud cette recherche de correspondance a galement t frein e par les droits port s sur les photographies que nous pouvions trouver sur internet C est pour cette raison que nous avons nous m me r alis la majorit des photographies repr sentant une expression faciale La recherche du contenant ad quat de notre mat riel r pondait aussi plusieurs crit res et nous avons pu trouver une mallette en plastique dur et roulettes ce qui la rend donc facilement transportable et garantit le bon tat des objets qu elle contient Sa taille est parfaitement adapt e tous les objets et permet m me d en ajouter quelques uns selon les besoins Elle peut assez facilement tre rang e dans un placard et n est donc pas encombrante Enfin notre objectif tait de pouvoi
7. chacun La d marche d valuation qui s est d roul e de mai 2012 f vrier 2013 ne saurait tre isol e de sa finalit l laboration d outils visant faciliter la communication dans plusieurs situations du quotidien Ce travail a par ailleurs t men par E Mondonneix et C Schiano sous la direction de D Crunelle L objectif global de la d marche est d amener la personne progresser en s appuyant sur ses comp tences en r duisant les facteurs nocifs la communication 120 Conclusion autant que possible et en informant l entourage des capacit s de cette personne par le biais d outils accessibles tous D autres tablissements ayant fait part de leur int r t pour une telle d marche celle ci devrait tre largie et adapt e pour tre propos e des enfants ou adultes porteurs de pathologies les mettant en situation de grand handicap 121 Bibliographie Bibliographie 122 Bibliographie Bobath B Bobath K 1985 D veloppement de la motricit des enfants IMC Paris Masson Cataix N gre E 2011 Communiquer autrement Accompagner les personnes avec des troubles de la parole ou du langage les communications alternatives Marseille Solal 32 Chavroche P 2008 Travailler en MAS l ducatif et le th rapeutique au quotidien Toulouse Er s Coquet F 2011 Multicanalit de la communication R ducation orthophonique 246 3 6 Crunelle D 2009 DVD
8. ventail color ont t plastifi s les objets choisis l ont t aussi sur ce crit re de solidit Par exemple les personnages miniatures du prototype ont tout d abord t confectionn s en p te fimo afin que nous puissions contr ler leur taille et leur aspect mais leur fragilit nous a amen es ensuite choisir des poup es selon le mod le barbie et ken davantage r sistantes Il nous a paru essentiel aussi de permettre une manipulation s curis e sans risque pour la personne de se blesser Ainsi nous avons coup les nageoires en caoutchouc des poissons vibrants qui taient facilement arrachables et auraient pu tre aval es De m me les coins des photographies et images ac r s une fois la plastification effectu e ont t arrondis pour que les personnes ne se griffent pas 54 Sujets mat riel et m thode avec Nous avons galement fait en sorte que les objets miniatures ne comportent aucune partie qui puisse facilement se casser et ainsi tre susceptible d tre ing r e Enfin le mat riel propos se devait d tre suffisamment attirant donc de taille et de coloris ad quats Pour cela nous avons inclus un support contrast en vichy noir et blanc pour pr senter les objets et qu ils puissent tre mieux per us Nous avons cependant pr cis de ne pas utiliser ce genre de fond avec les personnes pileptiques de crainte de provoquer une crise galement les plumes initialemen
9. Cependant en 2001 l OMS propose une nouvelle classification la Classification Internationale du Fonctionnement de la sant et du handicap CIF expliqu e dans la figure ci dessous Figure 1 mod le de la CIF 2001 par l OMS Probl me de sant trouble ou maladie fonctions organiques lt activit s participation structures anatomiques d ficiences limitations restrictions facteurs facteurs facteurs environnementaux contextuels personnels Dans ce mod le pr dominent les notions de fonctionnement d activit s et de participation Le fonctionnement fait r f rence l ensemble des fonctions de la personne les fonctions organiques les fonctions li es aux activit s de l individu et les fonctions qui permettent sa participation dans la soci t L activit est d finie par l ex cution d une action dans un contexte donn La participation renvoie l implication de la personne dans une situation de vie r elle sous tendue par son interaction avec des facteurs ext rieurs Contexte th orique buts et hypoth ses Alors que le mod le de la CIH tait critiqu cause de son aspect lin aire et de sa prise en compte insuffisante des facteurs environnementaux celui de la CIF propose une approche plus interactive et met davantage en lumi re les sp cificit s de chaque personne ainsi que les facteurs sociaux et environnementaux qui vont influer sur la vie de chaque individu Un tel point de vue sembl
10. L affectif le ressenti e le sourire 13 personnes e les mimiques et expressions faciales 9 personnes 81 R sultats le rire 9 personnes les pleurs 8 personnes le biais du regard 7 personnes les grimaces 6 personnes la col re 4 personnes l agitation 4 personnes les signes d affection 4 personnes un comportement d opposition 4 personnes r ler 4 personnes la modification de la respiration 2 personnes se calmer 2 personnes se replier sur soi 2 personnes l arr t des pleurs l angoisse le contentement l agressivit li e la douleur un visage crisp Actions face l objet de la stimulation orientation des yeux de la t te ou du corps vers la stimulation 11 personnes saisie de l objet pr sent ou tentative 6 personnes repousser 5 personnes recherche oculaire 5 personnes pointage d signation 5 personnes toucher manipuler 5 personnes se d tourner 4 personnes manifester de l attention 3 personnes anticipation 3 personnes se retourner pour regarder 3 personnes porter au nez 2 personnes ouvrir la bouche l approche de la cuill re 2 personnes 82 R sultats viter de toucher 2 personnes fuir 2 personnes porter l objet pr s des yeux porter l objet la bouche r clamer un objet non vu Productions vocales verbales ou non verbales les vocalises et le babillage 9 personnes les cris 9 personnes production de mots du qu
11. Nous pouvons les regrouper selon cinq th matiques l affectif les facteurs m dicaux l environnement les facteurs li s la personne et les facteurs li s l activit L affectif e un manque d attention accord e la personne e _ l absence des pairs e la contrari t e up climat d ins curit e l loignement de la m re Les facteurs m dicaux e un mauvais tat de sant douleurs crises pileptiques e la prise de m dicaments anti pileptiques par exemple 17 R sultats L environnement e un environnement trop bruyant e l exc s de monde dans l environnement exc s d all es et venues e des bruits inconnus e des espaces trop grands e un environnement non familier un exc s de luminosit Facteurs li s la personne e la fatigue e la position allong e e la contention e les st r otypies e une mauvaise posture Facteurs li s l activit e la contrainte e l effet de groupe e le fait de s adresser la personne de loin et sans la pr venir Nous remarquons que trois d entre eux se retrouvent chez la moiti des personnes valu es e la fatigue e un mauvais tat de sant e un environnement trop bruyant Trois autres facteurs nocifs sont partag s par plusieurs personnes e l exc s de monde dans l environnement e la contrainte e la prise de m dicaments Nous constatons ici que l tat physique de la personne joue un r le pr pond rant dans ses dispositions
12. Support scratch pour les images et photographies DEER NEC communeaton totale EC r gles de communication NEC 4 d but de symbotsme A5 Sujets mat riel et m thode Gestes symboliques Fiche explicative Mots signifiants Fiche explicative NEC 6 angage vera NEC 8 explosion dulangage O Nous avons donc inclus dans la mallette e Un dictaphone sur lequel nous avons enregistr des bruits familiers chien oiseaux t l phone voiture bruits de vaisselle chat eau qui coule toc la porte des bruits inhabituels aspirateur chasse d eau klaxon tron onneuse des instruments de musique fl te guitare acoustique guitare lectrique piano trompette violon cloche et diff rentes sortes de musique musique africaine musique asiatique musique de cirque musique orientale musique classique comptine afin d valuer la perception auditive ainsi que des phrases intonatives d fense reproche interrogation compliment pour valuer la sensibilit la prosodie et la compr hension d intonations Nous avons fait en sorte que le dictaphone puisse galement servir l enregistrement des voix de l entourage de chaque personne valu e e Un objet sonore sous la forme d une bo te meuh toujours dans le cadre de la perception auditive 46 Sujets mat riel et m thode s Une petite lampe torche pour tester la perception visuelle que ce soit pour la poursuite
13. action l intonation de d fense En effet l adulte r agit lorsque son entourage lui dit d un air r probateur ne touche pas tes lunettes Cette petite phrase rep r e par l adulte dans un certain contexte et r p t e par l entourage nous am ne penser qu il s agirait d une compr hension contextuelle d autant plus que la compr hension du langage verbal NEC 6 n est pas acquise En expression cette personne a un niveau 2 ce qui signifie qu elle produit des cris et des sons identifiables par son entourage notamment pour exprimer son tat physiologique contentement douleur sensation de faim L expression passe galement par les interactions non verbales et le sourire 76 R sultats 4 Synth se de certains aspects de la grille 4 1 Facteurs nocifs et favorisants pour les situations de communication Notre tude des grilles d valuation nous a permis de mettre en avant diff rents contextes en faveur de la communication ou au contraire la restreignant l aide de la fiche individualis e se trouvant au d but du protocole et qui traite de ces questions 4 1 1 Facteurs nocifs Conna tre les diff rents facteurs nocifs la communication d une personne favorise la mise en place de situations qui les vitent et contribue de surcro t am liorer la qualit de vie au quotidien Les quatorze fiches individualis es que nous avons recueillies font tat de vingt et un facteurs nocifs diff rents
14. et donc acquise 1 3 2 Les causes possibles de la l sion c r brale Les tiologies du polyhandicap sont nombreuses vari es et sont de mieux en mieux identifi es gr ce aux progr s constants dans le domaine m dical Cependant il arrive encore qu aucune cause ne puisse tre d finie ou d cel e Parmi les diverses origines connues de polyhandicap nous pouvons citer e les enc phalopathies anoxo isch miques e la pr maturit e la post maturit e I hyperbilirubin mie e les m ningites et m ningo enc phalites bact riennes ou virales cytom galovirus toxoplasmose virus du HIV list riose e les traumatismes cranio enc phaliques e les tumeurs e un accident vasculaire c r bral pr natal ou post natal e une anomalie pr natale trouble migratoire e une anomalie biochimique ict re nucl aire hypoglyc mie e une exposition a des facteurs toxiques alcool CO2 mercure e une exposition des m dicaments anti pileptiques anticoagulants d riv s de la vitamine A lithium d riv s hormonaux e une d shydratation aigu e une cause g n tique maladie m tabolique Contexte th orique buts et hypoth ses 1 4 Le handicap physique caract ristiques 1 4 1 Typologies des d ficiences motrices La typologie concerne la qualit tonique des troubles observ s Ceux ci peuvent pr senter une forme mixte Spasticit la spasticit peut tre s v re ou mod r e elle e
15. s 179 187 123 Bibliographie Sites et documents consult s sur internet Bas O 2006 Comment mieux communiquer avec les personnes polyhandicap es APF Formation collection Etudes et recherches 13 http apfformation blogs apf asso fr files ActionsRecherche Etudes 26recherches 13 pdf consult le 15 09 2012 Collignon P Guisiano B Combes JC 1999 La douleur chez l enfant polyhandicap in Ecoffey C Murat La douleur chez l enfant Paris Flammarion Med Sci 174 178 Grille Douleur Enfant San Salvadour http pediadol org IMG pdf livret_polyhandicap pdf consult le 20 09 2012 Cosnier J 1996 Les gestes du dialogue la communication non verbale Psychologie de la motivation 21 129 138 Interactions Corpus Apprentissages Repr sentations Universit Lyon Il http icar univlyon2 fr membres jcosnier articles II 9 Les oestes Communication pt consult le 11 10 2012 Frohlich A 2011 La globalit du d veloppement sch ma de l Hexagone 2 11 http www stimulationbasale fr docperso files bibliographie Hexagone pdf consult le 08 10 2012 Frohlich A Haupt U Marty Bouvard C 1986 Echelle d valuation pour enfants polyhandicap s profonds Lucerne Aspects 23 6 http www stimulationbasale fr docperso files bibliographie Echelle pdf consult le 08 10 2012 Groupe initiative national des personnes en difficult d locution et de communication de l APF 2009
16. s pertinent Emotions Objets quotidien Verbes V tements Wi N Les images et photographies n ont t utilis es que cinq fois mais elles concernent un niveau de communication plus labor que celui habituellement atteint par les personnes ici valu es la d signation d images et photos n appara t qu partir du NEC 5 Toutes ont t en majorit estim es assez pertinentes et seuls les aliments la vaisselle et les verbes simples ont recueilli une note n gative globalement ce sont les notes de 2 4 qui ont t le plus fr quemment donn es Cela correspond certes une satisfaction g n rale mais atteste aussi d une pertinence mod r e de ces images et photographies Les notations moyennes se situant toutes entre 2 et 3 en sont d ailleurs la preuve Nous rappelons encore que la question de la repr sentativit des images et des photos a t soulev e dans les questionnaires Les notes donn es sont moyennes en raison du faible nombre d utilisations d au niveau de communication lev auquel elles correspondent Elles ont n anmoins trouv leur utilit dans certaines des valuations qui ont t men es avec des personnes ayant des comp tences communicationnelles plus labor es 2 2 4 Synth se Suite cette analyse des commentaires recueillis au sujet de la mallette nous pouvons principalement retenir e l utilit et l int r t du mat riel 109 Discussion sa bonne qualit la
17. supporter On observera souvent dans ce repli autistique des st r otypies gestuelles vocales ou comportementales pr sentes dans le but de former une barri re devant d ventuelles sources de souffrance motion pens e Ces st r otypies sont auto offensives et peuvent aller jusqu blesser gravement la personne troubles sensoriels on note surtout des troubles de l audition et de la vision notamment chez les anciens grands pr matur s Ces atteintes contribuent d ventuelles difficult s d appr hension de l espace de l environnement II est aussi possible de constater des troubles affectant le go t l odorat et le toucher troubles orthop diques les complications orthop diques sont directement li es l atteinte neurologique ce qui les rend in vitables chez la personne porteuse de polyhandicap Elles sont la cons quence de plusieurs facteurs s aggravant les uns les autres les troubles centraux du tonus musculaire et les d formations osseuses occasionn es par des troubles de la croissance en longueur et en largeur entra nent un d s quilibre des articulations et une r duction de la mobilisation active des muscles et des articulations Les atteintes touchent toujours plusieurs articulations et ce des degr s de s v rit diff rents Chez l enfant polyhandicap ces d formations orthop diques sont la plupart du temps aggrav es par la croissance mais peuvent cependant continuer voluer par la suite El
18. valuation et apport d outils facilitant la communication R ajustement des d marches jug es inadapt es et pr cision des outils utiles 1 2 3 Pr sentation des tablissements Suite la pr sentation de ce calendrier onze tablissements ont souhait se joindre la d marche six pour le secteur enfant et cinq pour le secteur adulte Les tablissements accueillant des enfants sont les suivants e Institut M dico Educatif de Beuvry SESSAD de B thune e Institut M dico Educatif du Carembault de Carvin e Institut M dico Educatif d Hazebrouck section Le Petit Poucet e Institut M dico Educatif Louise Thuliez d H nin Baumont e Institut M dico Educatif Charles Foucauld de Jeumont e Institut M dico Educatif Malecot de Lens Les tablissements accueillant des adultes sont les suivants e Foyer d Accueil M dicalis Arc en Ciel de Calais e Maison d Accueil Sp cialis e de Baisieux e Maison d Accueil Sp cialis e Les Myosotis de Cambrai e Maison d Accueil Sp cialis e de Croisilles e Maison d Accueil Sp cialis e de Recquignies 1 3 Aide la passation 1 3 1 La cr ation d un forum Au d but de la d marche le pr sident de l URAPEI M Bruno Chevrier a cr un forum afin de faciliter les changes entre les diff rentes quipes Mme D Crunelle et nous m mes Il a t activ le 20 juin 2012 l adresse suivante http dico 32 Sujets mat riel et m thode perso lebonforum com Tous les part
19. Comment communiquer avec une personne avec polyhandicap http www moteurline apf asso fr IMG pdf 2009_ DeplPoly pdf consult le 17 09 2012 124 Liste des annexes 125 Liste des annexes Liste des annexes Annexe n 1 Annexe n 2 Annexe n 3 Annexe n 4 Annexe n 5 Annexe n 6 Annexe n 7 Annexe n 8 Annexe n 9 profil de communication de l enfant 1 profil de communication de l enfant 3 profil de communication de l enfant 4 profil de communication de l enfant 5 profil de communication de l enfant 6 profil de communication de l enfant 7 profil de communication de l enfant 8 profil de communication de l enfant 9 profil de communication de l adulte 12 Annexe n 10 profil de communication de l adulte 17 Annexe n 11 profil de communication de l adulte 18 Annexe n 12 profil de communication de l adulte 19 Annexe n 13 questionnaire critique de la grille la mallette et la d marche 126
20. adulte valu peut fournir les l ments n cessaires une meilleure compr hension de la mani re dont se d roule leur quotidien 6 2 Objectifs du questionnaire 6 2 1 Int r t dans le cadre de l valuation de la communication Le questionnaire est m me de fournir des renseignements utiles l analyse fine des grilles d valuation en apportant des param tres suppl mentaires dans le traitement des donn es et leur synth se Dans cette perspective les questions concernant la pathologie nous permettent de faire le lien entre les strat gies observ es les comp tences et mergences de chaque personne et les diff rents troubles inh rents au polyhandicap qui sont rapport s Les informations ainsi obtenues garantissent l tablissement de profils individuels plus pr cis et une analyse globale davantage d taill e et par cons quent de meilleure qualit Ce questionnaire pr sente galement l avantage de situer la personne dans son cadre de vie et vite ainsi de ne l appr hender qu au travers de l valuation de la communication qui est lui propos e et qui pose des limites de par la pr cision des items composant la grille Notre r le dans la d marche CHESSEP n est pas uniquement de mener une tude sur des sujets mais bien de l inscrire dans une dimension humaine pour cela une connaissance plus approfondie du quotidien des personnes valu es est indispensable elle nous permet de nous repr senter d une fa on
21. communication non orale les signes rep rables sont une d tente motrice une mimique de plaisir le regard la gestualit la posture et pour certaines personnes l utilisation de gestes symboliques et le recours la d signation La personne peut avoir besoin de sa pathologie pour s exprimer attitude en extension ou en asym trie ses r ponses sont parfois inattendues et peuvent d stabiliser l interlocuteur Il peut s agir s d un r flexe de Moro e d un r flexe naus eux e de rires ou de pleurs e d une modification posturale e d un spasme d ouverture de la bouche Dans ce cas il convient de respecter les manifestations de la pathologie afin de permettre la personne de communiquer Au niveau r ceptif le regard et la mimique les gestes ainsi que les productions vocales non verbales sont des indices pour savoir si la personne s inscrit dans l interaction De plus l entourage est amen favoriser la posture de r ception de la personne Lorsque les personnes ont un acc s au symbolisme la compr hension est largie aux gestes aux images photos et pictogrammes aux mots et aux phrases simples La compr hension peut tre uniquement contextuelle ou verbale pour les personnes dont les capacit s cognitives le permettent 20 Contexte th orique buts et hypoth ses Notons que certaines personnes en situation de grand handicap d veloppent des capacit s qui rendent possible la mise en place d un code de comm
22. dans le cadre de la communication de la personne valu e e Les images et photographies Deux quipes nous ont aussi fait part d un avis positif au sujet de la qualit des images et des photographies elles ont appr ci la bonne qualit des images et le fait qu elles aient t plastifi es et que les coins aient t arrondis pour une manipulation plus agr able Ce travail de qualit autour des photos et des images a constitu une part importante dans la production des mallettes en demandant un grand investissement en temps de notre part mais aussi de la part de l quipe de l IME d Hazebrouck qui a r pondu favorablement la proposition de son directeur F Delaire de nous aider dans cette t che galement l association des images et des photographies pr sente un int r t qui a t soulign nous avions en effet estim int ressant que chaque objet miniature pr sent dans la mallette puisse trouver sa correspondance sous la forme d une image et aussi d une photographie L ventail tactile L ventail tactile a galement recueilli des remarques positives il a t mentionn qu il tait facile manipuler crit re important dans le cadre de l valuation 98 Discussion de personnes restreintes par leur pathologie motrice mais aussi que la vari t de mati res qui y taient propos es tait un atout effectivement cela permet de tester plus finement les items de perception tactile en rendant possibl
23. de polyhandicap a t utilis pour la premi re fois en 1969 par Zucman Depuis la d finition du polyhandicap a connu plusieurs volutions comme l a galement soulign Delcey 2000 N anmoins des difficult s diagnostiques sont toujours pr sentes et le polyhandicap peut encore tre assimil l infirmit motrice c r brale Les personnes porteuses de polyhandicap cause de l tendue et de la s v rit de leurs pathologies ont besoin des soins les plus adapt s possibles afin de pouvoir acc der un bien tre et un bien vivre qu elles ne peuvent atteindre seules C est pourquoi il est important de conna tre au mieux les diff rentes caract ristiques et implications du polyhandicap et de pouvoir le dissocier d autres pathologies qui demanderaient une approche diff rente 1 1 Quelques d finitions 1 1 1 Concept de paralysie c r brale Ce terme englobe l Infirmit Motrice C r brale IMC l Infirmit Motrice d Origine C r brale IMOC et le polyhandicap C est un terme d utilisation internationale cerebral palsy Il s agit d un groupe de troubles permanents du d veloppement du mouvement et de la posture responsables de limitations d activit imputables des v nements ou atteintes non progressives survenus sur le cerveau en d veloppement du f tus ou du nourrisson Les troubles moteurs de la paralysie c r brale sont souvent accompagn s de troubles sensoriels perceptifs cognitifs de la co
24. de recueillir des t moignages appuyant l int r t de la d marche et les b n fices qu elle apporte Dans la plupart des tablissements parents et quipes ont travaill en troite collaboration en essayant d apporter le maximum d informations concernant l enfant ou l adulte participant au projet pour approcher le plus finement possible les capacit s de communication et proposer des axes pour l laboration du projet individualis Au cours de ces r unions nous avons t amen es apporter des pr cisions sur certains items de la grille et rappeler l objectif du mat riel en rapport avec la grille Nous ferons part ult rieurement des diverses remarques que nous avons pu recueillir concernant la d marche d valuation 34 Sujets mat riel et m thode 2 Pr sentation de la population 2 1 Questionnaire Une fois les onze tablissements identifi s nous avons voulu recueillir des informations concernant les personnes retenues pour les valuations Pour cela nous avons labor un questionnaire que nous avons transmis chaque tablissement fin juin 2012 Il comporte quatre questions permettant de renseigner le nombre l ge et le nom des personnes retenues les personnes participant l valuation parents membres du personnel r f rents le calendrier tabli pour les valuations et la possibilit de filmer certains moments de l valuation Certaines quipes nous ont fait savoir qu elles souhai
25. e support vichy rouleau adh sif vichy 6 50 euros 116 Discussion Surface de support cartonn e baril d animaux de la ferme 7 euros baril d animaux sauvages 7 euros panier de dinette 4 50 euros barbie 2 euros ken 2 euros chat en papier mach 2 55 euros chien en plastique 5 euros petite voiture 2 90 euros petit camion 3 euros petit train 6 euros baril d aliments 9 99 euros sacs cong lation pour les objets miniatures 3L 1 80 euros images et photographies Sacs cong lation 1L 1 55 euros tiquettes 0 99 euros Scratch 4 rouleaux 13 20 euros feuilles plastification support scratch pochette cartonn e 1 25 euros Scratch dictaphone 36 euros valise 12 99 euros tiquette plastifi e 5 25 euros Nous atteignons un prix de 149 41 euros Ce prix est nuancer pour plusieurs raisons que nous allons exposer Il nous est impossible de fournir de prix pour plusieurs l ments car certains ont t achet s au moment de l laboration du prototype et ont pu servir ensuite pour les 11 mallettes papier color attaches parisiennes achat des images et photos sur la banque d images papier ponce tapis de bain poils longs plumes color es d autres ont t nos frais car d j notre disposition au moment de la production 117 Discussion des mallettes ce qui permettait de minimiser le prix tulle pochettes plastiques peinture pour le chat en pa
26. entre 2001 et 2003 qu au moins quatre cents adultes polyhandicap s sont accueillis dans les institutions du Nord Pas de Calais ce chiffre se situant en de de la r alit Contexte th orique buts et hypoth ses 1 2 2 pid miologie et tiologies Pernes 2010 fait tat d une tude des tiologies du polyhandicap qu il a r alis e en 2004 parmi 204 dossiers d enfants provenant du centre de soins Antoine de Saint Exup ry Vendin le Vieil Pas de Calais Ces enfants taient n s entre 1974 et 2001 L tude a montr que dans 61 6 des cas la cause tait ant natale avec 24 5 de causes g n tiques anomalies chromosomiques syndromes cliniques d finis maladies m taboliques cas familiaux sans anomalie g n tique 17 9 de causes acquises infections virales bact riennes et parasitaires toxiques endo exog nes causes vasculaires 15 9 de malformations c r brales 1 3 de syndromes polymalformatifs et 2 d autres causes Dans 16 6 des cas la cause est p ri natale avec 24 5 d anoxo isch mies 4 d infections du syst me nerveux central et 1 3 de causes m taboliques et diverses Enfin Pernes compte 21 8 de causes post natales avec 7 9 de traumatismes cr niens 6 6 d infections du syst me nerveux central 4 6 d hyperthermies majeures avec un tat de mal convulsif et 2 7 d anoxies post natales Au niveau des troubles associ s parmi les 204 enfants de l tude l auteur a not qu il y avait des tr
27. es Sourire intentionnel Bruits onomatop es signifiants respect du tour de r le et de parole G5aectec cumh hare rantavta Gectec cumhanlinnse an rantevts Quelnues mots sienifiants Deatalanesce Mantra re ent Chantanne N E C 1 N E C 2 N E C 3 N E C 4 N E C 5 Communication totale Communication extra Regles de D but de symbolisme Langage signifiant verbale communication 75 R sultats 3 2 3 Synth se du profil En r ception il est noter que seule l quipe a cot en mergence la compr hension des r actions de l entourage ainsi que la permanence de l objet au NEC 4 Elle a galement rep r que cet adulte avait une compr hension de quelques mots en contexte En expression c est encore l quipe qui a cot au del du NEC 2 car elle a mis en vidence que la personne mettait des sons face un objet connu De fa on globale l on peut consid rer que cet adulte a un niveau de r ception de niveau 3 La plupart des items concernant les pr requis la communication verbale tels que l orientation la voix l attention conjointe la r action au pr nom et au non sont r ussis fr quemment En revanche le d but de symbolisme et le langage signifiant sont en mergence et ce pour quelques items seulement Il semblerait que la compr hension de petites phrases NEC 7 cot e en mergence par l quipe et les parents puisse en fait relever d une compr hension contextuelle associ e une r
28. galement permis de mettre en vidence des r actions qui peuvent passer inaper ues lors d une situation de vie quotidienne ou d valuation Ci apr s nous pr sentons les profils de communication sur le versant r ceptif puis sur le versant expressif Pour certains items de la grille une cotation est diff rente lorsqu il n y a pas eu de consensus lorsqu elle est diff rente de l quipe la cotation de la famille appara t en pointill s rouge s 68 R sultats 3 1 1 Profil r ceptif NIVEAU D EVOLUTION DE LA COMMUNICATION N E C 1 Plan R ceptif 1 2 0 non acquis 1 d but d mergence 2 mergence ponctuelle 3 r ussite fr quente 4 r ussite syst matique Ae DU RNATTIT EVE K RUN CV D THIS UL NT TL E VM E E E E ZS S E La v q Q L S C visuelle mustative oalfactive vihrntnire Gitiintinn Interlncuteur int r t nar la unix Qualit d route en conteyte hars rnntextr de nersonnes de nhotas auditive Camnrend les mats rniirants Perrentinn lt sancarielle Fmotions de l antre Camnr hensinn Cantextnelle Vnariente vers la Voix Attentif quand on lui narle Attention coniointe R avit can nr nnm Gestes Sumhalinues R artions de Ventatrase Permanenre de l onhiet len lt umbhalinne Fnviran 29 mots N cionatinn cnontan e Pracsndie R agit au non N E C 1 N E C 2 N E C 3 N E C 4 N E C 5 Communication Communication extra Regles de
29. grenouille et des difficult s respiratoires 1 4 2 Topographies des d ficiences motrices Certains m decins consid rent que les personnes porteuses de polyhandicap compte tenu de leur pathologie ne peuvent pas acc der la marche Cependant celle ci est possible selon la topographie de l atteinte motrice par exemple une 10 Contexte th orique buts et hypoth ses personne polyhandicap e pr sentant une dipl gie peut tre capable d acqu rir la marche m me si celle ci se fait avec difficult s dipl gie ou maladie de Little L atteinte touche tout le corps mais pr domine sur les membres inf rieurs o on observe un syndrome pyramidal On remarque une adduction rotation interne des cuisses une flexion des genoux et des hanches et un quin des pieds en station debout ce qui signifie que le talon ne touche pas le sol La marche est dite en ciseaux car les jambes tendent s entrecroiser chaque pas Le contr le de la t te est en g n ral correct et les membres sup rieurs sont atteints de fa on moindre La station assise est retard e cause d une hypotonie axiale La dipl gie est principalement due une pr maturit quadripl gie t trapl gie tout le corps est touch l atteinte des membres est associ e une insuffisance posturale du tronc et un faible contr le de t te La quadripl gie est souvent diagnostiqu e d s les premiers mois du fait de l atteinte massive h mipl gi
30. in the project so we could refine and modify both the assessment kit and the evaluation grid Keywords communication skills evaluation severe handicap assessment kit individualized project Table des mati res 2 1 1 La COMMUNICATION EE 17 2 1 2 La communication verbale 18 2 1 3 La communication non verbale urnes 18 2 2 Les caract ristiques de la communication de la personne en situation de 2 3 L valuation de la COMMUNICATION cece cece eee c eee seececeeeseeecessuceueeseseuesseess 24 2 3 1 Les conditions de r alisation D D A POS 24 1 1 A l origine de la d marche le diICO PETSO Darren 30 1 2 La d marche CH SSERS eeh EE dt tame 30 1 2 1 2 Les crit res d exCIUSION uueuueuueeiueeurrursanenenueesune 31 1 2 2 Ee Ee EEN 31 4 2 Contenu du mat riel cece cece cece ee ceeceeec cece eeseseeecueseeeseesueeaessussesussussusenes 44 4 3 Conditions d laboration de la mallette d marche de qualit et contraintes EE 51 4 3 1 Facilitation de l valuation 51 4 3 2 Un mat riel destin s inscrire dans le quotidien de la personne 6 2 1 Int r t dans le cadre de l valuation de la communication 59 6 2 2 L laboration des outils personnalis s 59 2 Discussion autour des outils d valuation 2 1 Critique de la grille d valuation Introduction Introduction Introduction Communiquer avec une personne poly
31. joyeux tre triste avoir peur tre fatigu avoir mal tre content des objets de la vie quotidienne fauteuil roulant brosse dents brosse cheveux salle de bain lit t l phone t l phone portable ordinateur t l vision arbre fleur des verbes simples avoir chaud avoir froid rire pleurer boire manger se doucher aller aux toilettes s ennuyer dormir et des v tements culotte slip chaussettes chaussures chaussures de sport pantalon chemise jupe robe manteau pull Ces images et photographies sont class es dans des petits sacs selon leur cat gorie sans toutefois diff rencier images et photographies Toutes ont une pi ce de scratch au dos afin de pouvoir tre fix es un support 50 Sujets mat riel et m thode e Un support cartonn pour les images et photographies il comporte six pi ces de scratch suffisamment loign es les unes des autres afin que restent possibles une d signation par le regard ou une d signation gestuelle rendue impr cise par la pathologie motrice e Un manuel destin accompagner l utilisation du mat riel il regroupe la liste du mat riel contenu dans la mallette la r partition du mat riel selon les items de la grille d valuation des conseils pratiques au sujet de la d marche CHESSEP une notice simplifi e de prise en main du dictaphone ainsi que des fiches explicatives concernant des concepts th oriques abord s dans la grille g
32. la fixation ou la d tection p riph rique il est possible de la faire clignoter manuellement e Un support cartonn en vichy noir et blanc afin d offrir un support contrast pour pr senter des objets dans l valuation de la perception visuelle e Des personnages miniatures sous forme de Barbie et de Ken pour l valuation de la perception visuelle et l valuation de la d signation spontan e s Un ventail de couleurs plastifi pour tester la perception visuelle 47 Sujets mat riel et m thode e Un ventail tactile compos de surfaces lisses rugueuses douces molles rigides en relief plastique lisse papier ponce tulle moquette poils longs plastique dur avec des motifs afin d explorer la perception tactile s Des plumes color es qui peuvent servir la fois pour la perception visuelle et la perception tactile e Un pinceau en silicone pour tester la perception tactile e Des petits flacons en verre refermables accompagn s de cuill res en plastique destin s contenir des produits alimentaires pour valuer la perception gustative ou des produits odorants pour la perception olfactive 48 Sujets mat riel et m thode s Un petit poisson vibrant pour explorer la perception vibratoire ey e Des objets miniatures pour tester la d signation spontan e ou sur demande Nous avons inclus des fruits raisin poire orange banane fraise l gu
33. les dictaphones et les valises Certains l ments ont en effet pu sembler inutiles car les quipes pouvaient si elles le souhaitaient les cr er elles m mes mais nous tenions proposer un mat riel qui r ponde au mieux aux diff rents items de la grille et nous l avons donc rendu le plus complet possible 99 Discussion e Le manuel d utilisation Le manuel d utilisation a galement fait l objet de nombreuses critiques globalement parce qu il a t estim incomplet certaines notions sont encore incomprises et les exemples concrets manquent pour se les repr senter pr cis ment De plus il a t r dig dans un langage jug parfois trop technique voire hors de port e d une personne n ayant pas de comp tence orthophonique Dans ce cas nous aurions pu envisager de faire lire le manuel des personnes n ayant pas de formation aupr s des personnes porteuses de handicap afin qu elles nous transmettent leur opinion sur la clart du manuel Enfin nous avons relev la remarque que le manuel ne d taillait pas suffisamment le mat riel utiliser pour chaque item Pour ce dernier point peut tre aurions nous d proposer des exemples de mat riel compl mentaire pour valuer chaque item tant donn que tous les l ments de la mallette ont t dans un chapitre du manuel rattach s aux diff rents items auxquels ils pouvaient correspondre e Objets non utilis s Diverses remarques en rapport avec la non uti
34. nombreuses personnes valu es enfants et adultes confondus certains NEC ne sont jamais acquis en totalit La majorit des items peut tre cot e 4 comp tence et certains not s en mergence ou non acquis Cela pose la question de d terminer un niveau en r ception et en expression Lorsque les quipes n ont pas d taill les niveaux dans le profil nous avons fait le choix de consid rer un niveau acquis lorsque la plupart des items taient cot s 4 et certains 3 r ussite fr quente Lorsqu apparaissaient des cotations h t rog nes un item r ussi et plusieurs en mergence voire d ficitaires le niveau a t consid r en mergence C est pour cette raison que chez certains enfants aucun NEC n est acquis en expression Pour autant cela ne signifie pas qu aucun item n est r ussi isol ment Par ailleurs chez une personne enfant 8 nous avons relev que les premiers NEC n taient pas acquis mais qu partir du langage signifiant NEC 5 de nombreux items l taient De ce fait le premier niveau consid r comme comp tence en r ception cotation 4 en totalit se situe au NEC 6 langage verbal Il est possible que pour cet enfant l valuation ne soit pertinente qu partir du niveau 4 car les pr c dents ont d j t acquis et ne sont pas investis par cet enfant pour communiquer avec son entourage 1 2 5 Diff rences entre la population enfant et la population adulte Quatre enfants n atteignent p
35. non utilisation des flacons un manque de repr sentativit de certains l ments des critiques ciblant plus particuli rement les objets miniatures et le support vichy le manuel d utilisation ainsi que le prix de la mallette ont re u des avis mitig s 110 Discussion 3 La d marche constat global 3 1 Apports de la d marche e Apport de connaissances La majorit des quipes ont rapport dans le questionnaire que la d marche d valuation les avait amen es une meilleure connaissance des personnes valu es gr ce la pr cision des items de la grille aux nombreux param tres demand s et la n cessaire finesse de l observation L un des questionnaires mentionne d ailleurs que la d marche pr sente un aspect formatif cela peut valoir au niveau de la personne valu e comme au niveau de l valuation de la communication en elle m me e Collaboration famille quipe Elles ont galement soulign la grande coh rence de la d marche car celle ci demande un troit partenariat entre les diff rents membres de l quipe et la famille et ce travail de collaboration ne peut qu enrichir les connaissances de chacun sur la personne valu e De plus la pertinence de la d marche r side en le fait qu elle concerne toutes les personnes interagissant avec le sujet valu que ce soit au domicile ou dans la structure d accueil Or un projet de cette ambition ne saurait s envisager avec justesse sans la partic
36. on ne peut retrouver aucun de ces facteurs on dira de l aggravation qu elle est intrins que ce qui peut se confirmer l lectro enc phalogramme troubles du comportement les pathologies mentales que l on rencontre le plus dans le cas des d ficiences mentales sont les psychoses on les appelle sp cifiquement psychoses d ficitaires Winnicott cit par Chavroche 2008 parle de l angoisse inimaginable au sujet des psychoses chez les personnes dont le fonctionnement mental se trouve constamment envahi par des l ments pulsionnels qui pourraient porter atteinte leur int grit Des 12 Contexte th orique buts et hypoth ses pisodes agressifs peuvent galement traduire la fragilit psychique des personnes porteuses de polyhandicap ils sont dirig s contre elles m mes l entourage ou des objets et doivent tre vus comme des signes d une grande souffrance Cette souffrance peut aussi se manifester au travers des conduites alimentaires tentatives d vitements des aliments au contact de la bouche ou au contraire remplissage de la cavit buccale parfois m me avec des objets dans certains cas il est possible d observer un ph nom ne de m rycisme r gurgitation et remastication des aliments Enfin les personnes polyhandicap es peuvent avoir recours un repli autistique comme m canisme de d fense car une vie relationnelle avec le monde interne et externe occasionnerait une souffrance psychique trop lourde
37. plac e dans le manuel d utilisation et aussi directement sur les objets en question e Taille des objets Il a aussi t rapport que certains objets taient trop petits pour les personnes avec une d ficience visuelle L encore nous avons t confront es la difficult de trouver dans le commerce des produits convenant nos crit res L un d eux concernait la taille pour les objets miniatures notre choix s est donc port sur des objets relativement grands et de qualit acceptable Nous sommes cependant conscientes que dans certains cas cette taille ne peut tre suffisante e Aspect de la valise Une quipe a mis la remarque que la valise n tait pas assez attirante elle est en r alit ce que nous avons trouv de mieux dans un rapport qualit prix et sa pr sentation sobre correspond l approche standardis e que nous souhaitons De plus la valise en elle m me ne constitue pas un outil d valuation elle n est que le contenant du mat riel qui correspond aux items de la grille notre attention ne s est donc pas port e plus en d tail sur son aspect e Caract re enfantin des objets Enfin l un des questionnaires en provenance d un tablissement d accueil pour adultes mentionne le fait que certains objets sont trop enfantins Il convient de rappeler que le mat riel s adresse aux enfants comme aux adultes nous avons donc cherch regrouper des objets qui ne soient pas infantilisants pour les adult
38. plus r elle les conditions de vie de toutes ces personnes dont nous dressons les profils 6 2 2 L laboration des outils personnalis s L valuation de la communication est destin e permettre la mise en place d outils personnalis s qui favoriseront la transmission des informations utiles au sujet de chaque personne entre tous les aidants lors des situations de vie quotidienne II s agit d informations li es aux postures et aux installations aux techniques particuli res requises aux go ts et pr f rences de la personne aux rituels dont elle a besoin et au mat riel utiliser lors des repas de la toilette de l habillage et du d shabillage du lever et du coucher Gr ce cela les diff rents intervenants aupr s de la personne pourront l aborder de la m me mani re et dans les conditions 59 Sujets mat riel et m thode optimales au cours des activit s quotidiennes Un recueil de renseignements indispensable la bonne compr hension de la personne pourra galement tre propos sous forme de dico perso celui ci va synth tiser les informations de base au sujet de la personne de fa on ce qu elle puisse tre appr hend e par tous de la mani re la plus appropri e possible Une approche homog ne et adapt e de la part de leur entourage ne peut qu tre b n fique la vie relationnelle et la prise en charge globale des personnes polyhandicap es Le questionnaire visant particuli rement c
39. r duit ou absent suite un d faut de mastication dont les causes peuvent tre physiques ou psychologiques Les personnes polyhandicap es peuvent donc avoir des difficult s pr parer correctement le bolus alimentaire dans leur cavit buccale Il est possible que ces difficult s soient major es par le trouble tonique et une mauvaise posture non fermeture de bouche bavage La tonicit et la posture peuvent galement perturber le temps pharyng une personne ayant la t te en extension risque de faire une fausse route car l entr e des voies a riennes n est plus prot g e et les aliments peuvent donc glisser dans la trach e plut t que dans l sophage Les fausses routes pr sentant un risque vital pour la personne touffement pneumopathie il est n cessaire corriger sa posture en amenant sa nuque en flexion De m me on adaptera le volume des aliments ainsi que leur texture une texture plus lisse et homog ne favorise une d glutition plus s re et on utilisera des ustensiles plus m me de donner la personne confort et s curit Les aidants donnant le repas devront de la m me fa on adopter une attitude et une posture qui faciliteront l alimentation Il est noter que des difficult s alimentaires auxquelles il est compliqu de rem dier peuvent mener plus long terme des troubles nutritionnels qui n cessiteront des apports compl mentaires 1 5 2 Des cons quences globales Les cons quences du pol
40. riel utilis aides n cessaires type de r action d tails pr cis sur ce qui est valu ce qui a parfois pu g ner le remplissage de la grille et a demand un investissement en temps plus important Il est utile de souligner que la grande pr cision demand e pour remplir la grille est indispensable l valuation tr s fine requise pour mener bien la d marche et que toutes les informations qui y sont demand es trouvent leur fin au moment de l laboration du projet individualis et de la cr ation des outils personnalis s La sp cificit des modes de communication de chacun exige un apport d informations aussi d taill es que possible Ce souci de la pr cision a cependant t bien investi par d autres 95 Discussion quipes qui ont mis la remarque que les cases d di es aux commentaires n taient pas assez grandes e Mise en page Les questionnaires nous ont enfin permis de recueillir des critiques concernant la mise en page globale de la grille d valuation Des l ments semblent manquer une lecture et un remplissage plus ais s de la grille les remarques mettent en avant l absence de num ros de pages sur la grille ainsi que l absence d un espace pour noter la date laquelle les diff rents items sont valu s Ce dernier point est en effet important en raison des conditions g n rales de l valuation et de l tat de sant de la personne au moment de cette valuation il serait pert
41. s la personne une bonne posture e une bonne condition d veil apr s une sieste apr s une bonne nuit e inhibition des st r otypies Facteurs li s l activit e une activit de cocooning e une activit en lien avec l eau ex baln oth rapie e une situation de libert e des couleurs vives pour les stimulations visuelles e la musique e les stimulations vibratoires e la balan oire e les jeux sensoriels e l quitation e le biais du jeu et de l humour Sept d entre eux sont partag s par plusieurs personnes e la relation duelle et la prise en charge individuelle e le calme une bonne posture e une bonne condition d veil une activit de cocooning e une activit en lien avec l eau e une situation de libert Nous remarquons ici que les situations qui liminent toute pression vis a vis de la personne sont favorables la communication l individuel le calme et la d tente sont autant de facteurs propices l interaction De bonnes conditions physiques ainsi qu environnementales optimisent des changes de qualit Nous pouvons aussi constater que les personnes r pondent favorablement aux stimulations notamment lorsqu elles sont sensorielles la balan oire et l quitation sont galement riches sur le plan sensoriel 80 R sultats 4 2 Strat gies observ es et mat riel utilis 4 2 1 Strat gies et r actions L analyse des grilles d valuation a mis en avant un grand no
42. valuation de la mallette et plus globalement de la d marche CHESSEP Il nous permet ainsi d tre en mesure de proposer des remaniements de la grille et du mat riel Il laisse galement la place d ventuelles suggestions pour nous guider davantage dans ces propositions d ajustements L analyse de la d marche et de notre travail se base donc sur les r ponses recueillies par le biais de ce questionnaire mais nous nous appuyons aussi sur les remarques qui nous ont t faites lors de nos rencontres avec les quipes Finalement les suggestions que nous proposons pour l affinement de la grille et de la mallette d coulent des critiques formul es par les personnes les ayant exp riment es lors des valuations et partir desquelles nous avons men une r flexion 2 1 Critique de la grille d valuation 2 1 1 Remarques positives La plupart des tablissements se sont montr s globalement satisfaits de la grille d valuation que ce soit dans sa pr sentation comme dans son utilisation 9 d entre eux l ont en effet jug e tr s compl te et d taill e crit res qui sont n cessaires l valuation fine requise pour mener bien la d marche e Clart de la grille Plusieurs tablissements ont estim que la grille bien que tr s pointue tait suffisamment claire dans sa pr sentation de plus il a t soulign que les explications relatives l utilisation de la grille donn es par D Crunelle au cours des
43. 09 Gr ce au langage et sa dimension symbolique les tres humains voquent des concepts qui prennent la forme de mots de signes ou de pictogrammes La transmission du message est r alis e respectivement gr ce la parole aux gestes ou la d signation lorsque le support de communication est constitu de photographies ou de pictogrammes Le langage oral n est donc pas le seul moyen de communiquer bien qu il soit socialement le plus r pandu car rapide et efficace Par ailleurs il existe de nombreux autres canaux au moyen desquels deux individus changent des informations 2 1 3 La communication non verbale Une partie essentielle de notre communication est non verbale et vient enrichir la communication verbale La dimension corporelle et sensorielle est ici en jeu Selon Corraze 1980 cit par Coquet 2011 on applique le terme de communication non verbale des gestes des postures des orientations du corps des singularit s somatiques naturelles ou artificielles voire des organisations d objets des rapports de distance entre les individus gr ce auxquels une information est mise Plus r cemment des auteurs comme Cosnier 1996 consid rent que les deux modes de communication sont compl mentaires et ne sont plus tudi s isol ment Ils se compl tent et s enrichissent l un l autre lors d un nonc Le mode non verbal inclut en premier lieu la posturo mimo gestualit Elle d signe le
44. 3 R sultats Figure 5 fr quence des NEC en mergence chez les enfants E R ception E Expression 2 BR Tie 0 NEC2 NEC3 NEC4 NEC5 NEC6 NEC7 NEC 10 Les NEC correspondant aux capacit s mergentes sont nettement sup rieurs ceux cot s comme comp tence En effet la moiti des enfants se situe aux NEC 3 et 4 d but de symbolisme pour le versant r ceptif Certains items des NEC 7 et 10 sont m me en mergence pour deux d entre eux En expression les mergences se situent entre les NEC 2 et 4 Deux enfants emploient parfois un langage verbal NEC 6 64 R sultats 2 Recueil des donn es population adulte Comme pour les enfants les donn es relatives aux NEC relev s en comp tence et en mergence dans les protocoles sont regroup es dans le tableau ci dessous Pour l un des adultes nous avons deux cotations diff rentes car l quipe nous a fait parvenir le protocole qu elle avait cot ainsi que celui rempli par la famille Tableau V NEC maximum adultes Adultes valu s NEC maximal en RECEPTION INEC maximal en EXPRESSION 12 SE 8 Re 10 RTE 1 GE 10 comp tence mergence L_comp tence mergence 7 SS i a oe Chez tous les adultes valu s le niveau r ceptif est sup rieur ou gal au niveau expressif Au vu des r sultats recueillis on observe que l valuation s est d roul e bien au del du NEC 5 pour quatre adultes en ce qui concerne les mergences L valuati
45. 6 Le questionnaire de qualit de vie 6 1 Pr sentation du questionnaire Au cours de la r alisation des valuations nous avons labor un nouveau questionnaire pour compl ter nos informations sur les conditions de vie au quotidien des personnes valu es en collaboration avec un autre bin me d tudiantes travaillant sur la d marche CHESSEP sous la direction de D Crunelle Ce questionnaire cible de fa on d taill e les activit s de vie quotidienne afin que nous puissions recueillir un maximum d informations au sujet des personnes en dehors du cadre de l valuation Il permet d aborder de fa on pr cise les domaines suivants e l histoire de vie e la pathologie type de pathologie topographie et typologie motrice troubles associ s ge du diagnostic e le parcours institutionnel e l installation posturale et l appareillage e les d placements mode motivation e le lever et le coucher e le sommeil e la toilette e l habillage et le d shabillage e l alimentation conditions go ts techniques particuli res troubles li s e le change e le bavage e l autonomie e la manipulation d objets e l expression des sentiments e l orientation temporelle et spatiale e la sociabilit et les capacit s d adaptation Le questionnaire est destin tre rempli par les familles comme par les quipes des structures ainsi toute personne ayant une bonne connaissance de 58 Sujets mat riel et m thode l enfant ou de l
46. C 3 N E C 4 N E C 5 Communication Communication extra Regles de Debut de Langage signifiant totale verbale Communication symbolisme 73 R sultats e Le oe gt CH Q Ka Ge Lu a CO a CH gt Lem E D lt tu Plan R ceptif 2 2 1 mergence ponctuelle 3 r ussite fr quente 4 r ussite syst matique d but d mergence 2 non acquis 1 0 SUEIILSOE soyid ap uoisusyaiduuo7 ERNE T 21 Npe ap ueno o3esue npuoisusysiduoT usipnonb np ueno o3esue npuoIsusuyaiduuo puew p ins sojoud sap su3is2q s jdw s sau3Isu02 sop pusiduuo7 soseiyd s y d sap pusiduo7 opuewsp ins Saul sap S1JUONMNI puew p ins sojoud sap sJJuUOM uaipnonb npsaqisn Acces aux symboles Explosion du langage Langage constitue D but de Syntaxe Langage verbal 74 R sultats 3 2 2 Profil expressif NIVEAU D EVOLUTION DE LA COMMUNICATION N E C 2 Plan Expressif 1 2 0 non acquis 1 d but d mergence 2 emergence ponctuelle 3 r ussite fr quente 4 r ussite syst matique tee BE E eT DL IC erat CTT sel NICO GK KIT P KEE eut WII nhiets familiers nhiets miniatures Emet des sons face son image des obiets connus a 3 3 1 H D KA P 2 E o Vi H T dei on Cris pleurs non signifcatifs Int ractions non verbales Cris pleurs identifiables Emissions vocales diversifi
47. Debut de Langage signifiant totale verbale Communication symbolisme 69 R sultats Z ze e Con gt CH OQO lt r Lu O Z e CH gt Lu O st Lu ceptif 2 2 Plan R 1 d but d emergence 2 mergence ponctuelle 3 r ussite fr quente 4 r ussite syst matique non acquis 1 Dz SUEILSOE sopid ap uorsuaya1duu0o7 Sue SJOW ap uolsuayaiduo7 a npe ap ueno a3esue np uoisusyaiduo7 uaipronb np ueno e3esue npuoIsusyaidu0o7 puew p ins saseul Sop au3is2q puew p ins sojoud sap susisaq s jdw s sousisuod sap pusidwo7 saseiud sajyijed sap pusidwo apuewap ins sosew sap as uo puew p ins sojoud sap s1JUOM uaipnonb np saquan Acces aux symboles Explosion du langage Langage constitue D but de Syntaxe Langage verbal 70 R sultats 3 1 2 Profil expressif NIVEAU D EVOLUTION DE LA COMMUNICATION N E C 2 Plan Expressif 1 2 O non acquis 1 d but d mergence 2 mergence ponctuelle 3 r ussite fr quente 4 r ussite syst matique AON Hae BR ALY dP rs nhiets miniatures nhiets familie VW w Kl Bu d w hd E D Wi Bu OI M U Ge n c Q n n 0 T y E H g C Le v a T Cc Cris pleurs non signifcatifs Int ractions non verbales Cris pleurs identifiables Emissions vocales diversifi es Sourire intentionnel Bruits onomatop es signifiants im
48. H propos e par l Organisation Mondiale de la Sant en 1980 La CIH tait un mod le tridimensionnel centr sur trois notions essentielles les d ficiences les incapacit s et les d savantages le handicap La d ficience se situe au niveau du corps toute perte de substance ou alt ration d une fonction ou d une structure psychologique ou anatomique OMS La d ficience am ne l incapacit toute r duction partielle ou totale de la capacit accomplir une activit d une fa on ou dans les limites consid r es comme normales pour un tre humain Cette incapacit engendre ensuite le d savantage pr judice r sultant d une d ficience ou d une incapacit qui limite ou qui interdit l accomplissement d un r le consid r comme normal compte tenu de l ge du sexe et du niveau socio culturel Finalement ce mod le propose d appr hender la personne porteuse de handicap selon trois approches le niveau de l individu organes et fonctions dimension 5 Contexte th orique buts et hypoth ses corporelle de la pathologie le niveau de l interaction entre l individu et son environnement proche aspect fonctionnel et le niveau de l interaction entre l individu et son environnement social et professionnel aspect situationnel environnemental et soci tal On note avec la CIH l introduction du concept de qualit de vie tant donn qu elle met en avant les retentissements subjectifs de la pathologie sur le patient
49. Le polyhandicap Aider la personne polyhandicap e se construire et mieux vieillir Isbergues Ortho dition Crunelle D 2011 Communication personnelle Cuisset J M 2010 Polyhandicap et pilepsie in Juzeau D dir Vivre et grandir polyhandicap Paris Dunod 103 106 Delahaie M 2009 L volution du langage de l enfant De la difficult au trouble Guide ressources pour les professionnels Saint Denis INPES 84 Desenfant M 2010 L adulte polyhandicap in Juzeau D dir Vivre et grandir polyhandicap Paris Dunod 171 176 Delcey M 2000 Evolution de la notion de poly handicap in Gaudon P L enfant d ficient moteur polyhandicap Marseille Solal 47 54 Juzeau D Pernes P 2010 Les questions pid miologiques in Juzeau D dir Vivre et grandir polyhandicap Paris Dunod 177 192 Juzeau D Pernes P Sergeant H 2010 D finition historique et enjeux in Juzeau D dir Vivre et grandir polyhandicap Paris Dunod 13 27 Naud P J 2004 L valuation de la communication chez la personne polyhandicap e probl matiques et perspectives M moire d Orthophonie Universit de Lille Il Rosenbaum P Paneth N Leviton A Goldstein M Bax M Damiano D Dan B Jacobsson B 2007 The Definition and Classification of Cerebral Palsy Developmental Medicine and Child Neurology 49 8 14 Zucman E 2011 Aupr s de la personne handicap e une thique de la libert partag e Toulouse Er
50. UNIVERSIT DE LORRAINE AVERTISSEMENT Ce document est le fruit d un long travail approuv par le jury de soutenance et mis disposition de l ensemble de la communaut universitaire largie ll est soumis la propri t intellectuelle de l auteur Ceci implique une obligation de citation et de r f rencement lors de l utilisation de ce document D autre part toute contrefa on plagiat reproduction illicite encourt une poursuite p nale Contact ddoc memoires contact univ lorraine fr LIENS Code de la Propri t Intellectuelle articles L 122 4 Code de la Propri t Intellectuelle articles L 335 2 L 335 10 http www cfcopies com V2 leg leg_droi php http www culture gouv fr culture infos pratiques droits protection htm fl LE Universit Lillez2 E s Jg Droit et Sant ag Ipa Y al Zz aes Sr ig Nb S RS Institut d Orthophonie RL S Gabriel DECROIX FACULTE DE MEDECINE Unter Lo 2 A nent MEMOIRE En vue de l obtention du Certificat de Capacit d Orthophonie pr sent par Marie ARPAILLANGE Anne DEBRIL soutenu publiquement en juin 2013 valuer la communication de la personne polyhandicap e Proposition d une d marche le CHESSEP Communication Grand Handicap valuer Situer S adapter Elaborer un Projet individualis MEMOIRE dirig par Dominique CRUNELLE Orthophoniste Docteur en Sciences de l ducation Lille
51. a d marche a parfois pos quelques difficult s les participants ayant parfois du mal savoir de quelle mani re proc der exactement Certains soulignent qu il leur aurait t utile de pouvoir consulter un registre d exemples si nous avons pu dans le manuel d utilisation de la mallette fournir des exemples au sujet des diff rentes notions qui y sont abord es nous ne pouvions pas fournir l exemple concret d une valuation compl te suivie du profil de communication et du projet personnalis car le calendrier tant le m me pour tous nous ne disposions d aucun protocole d valuation pr senter en guise d exemple De m me une quipe aurait souhait b n ficier de plus d accompagnement nous avons fait notre possible pour que tous les participants puissent tre guid s au mieux tout au long de la d marche d abord en intervenant au cours des r unions organis es autour de la d marche puis avec la cr ation par B Chevrier pr sident de l URAPEI Nord Pas de Calais du forum dico perso qui n a malheureusement pas t investi et enfin avec nos rencontres avec les quipes Le nombre d tablissements engag s dans la d marche et leur dispersion g ographique ne nous a permis de nous d placer qu une fois dans chaque structure et ce au d but de la d marche peut tre aurions nous pu diff rer de quelques semaines ces rendez vous afin que les quipes aient davantage de temps pour s approprier la d marche et puiss
52. aluation des items de la grille 5 2 R alisation 5 2 1 R alisation des s quences Les quipes de l IME de Beuvry du SESSAD de B thune et du FAM de Calais nous ont transmis de nombreuses s quences vid os concernant les enfants 1 et 2 et l adulte 12 Les familles des deux enfants ont film des moments du quotidien ritualis s comme la toilette le repas ou l habillage ainsi que des situations spontan es d change de jeu ou de partage L quipe du FAM a film un adulte lors de situations plus dirig es permettant une valuation des capacit s de communication plus labor es Cette personne pr sente une infirmit motrice c r brale s v re avec un niveau de communication relativement labor 5 2 2 Choix et montage des s quences Dans la mesure du possible nous avons s lectionn des s quences vid os illustrant chaque item de chaque NEC et mettant en vidence les diff rentes strat gies adopt es par les personnes et le mat riel que l on peut utiliser Nous avons souhait que ces s quences montrent ce que peut tre une d marche d valuation la fois dans un environnement familial et dans un cadre plus institutionnel Afin de r aliser le montage et le sous titrage de ces s quences nous avons fait appel aux comp tences de Patrick Arpaillange Florian Coste Elodie Brauer et Aur lien Carlier qui ont bien voulu nous aider mener bien ce projet vid o 57 Sujets mat riel et m thode
53. and pour sa r alisation Effectivement la bonne qualit du contenu du mat riel ainsi que le fait qu il soit aussi complet sont en faveur du prix qui en est demand Mais galement une quipe a soulign que ce co t tait pertinent au regard du temps important de recherche et de confection que nous avons consacr aux mallettes 97 Discussion e Int r t du mat riel Ensuite il a t rapport que la mallette constituait un support concret ce qui en faisait donc un bon outil pour faciliter l valuation d autant plus qu elle permet de disposer du mat riel n cessaire port e de main Le nombre d objets inclus dans la mallette permet d affiner et d enrichir certaines anciennes observations en proposant un mat riel nouveau la personne et ainsi en donnant l opportunit d largir l valuation e Le manuel d utilisation Les questionnaires nous ont galement permis de recueillir des remarques positives sur certains l ments de la mallette plus particuli rement Plusieurs quipes ont jug que le manuel d utilisation tait clair et complet et que les fiches explicatives s y trouvant taient r ellement utiles pour saisir les finesses de l valuation car elles proposent non seulement des clarifications concernant certains termes techniques apparaissant dans les items de la grille mais elles offrent galement des exemples concrets pour illustrer chacun de ces termes et ainsi mieux en comprendre la port e
54. ant dans sa globalit son unicit et son interaction avec le monde tant sur le plan microsocial la famille le groupe que sur celui de l ensemble de l unit sociale dans laquelle il s ins re La grille propose d valuer dix domaines r partis en quatre niveaux Afin d laborer les items de chaque domaine l auteur s est r f r au d veloppement normal de l enfant mais galement aux caract ristiques du d veloppement des enfants polyhandicap s Les dix domaines se r partissent de la mani re suivante e Modalit s d interaction entre l enfant et les personnes de r f rence e La r action de l enfant au langage e Les productions vocales et verbales e La r action au contact physique avec diff rentes mati res e Entendre et couter e Voir et regarder e Toucher et manipuler e Mouvements du corps entier 25 Contexte th orique buts et hypoth ses s Investissement de l espace e Boire et manger Les quatre niveaux sont les suivants e Niveau 0 3 mois e Niveau Il 4 5 mois e Niveau Ill 6 7 mois e Niveau IV 8 12 mois Pour chaque item valu il est possible de coter selon trois modalit s comp tence acquise comp tence partiellement acquise pas de r action comp tence non acquise ou d pass e 2 3 2 2 Grille Douleur Enfant San Salvadour DESS Les difficult s de communication repr sentent un obstacle lorsque la personne est admise l h pital lieu o les interlocuteurs man
55. as un niveau expressif en totalit L entourage rep re des moyens d expression mais que l enfant n emploie pas dans tous les contextes C est pour cette raison que les tableaux d analyse des NEC maximum 91 Discussion acquis montrent qu aucun NEC n est acquis en totalit chez ces enfants Cela peut s expliquer par leur jeune ge pour trois d entre eux 3 4 et 5 ans et par le fait que leur entr e l IME pr c dait de quelques mois le d but de l valuation Ce constat contraste avec les r sultats obtenus pour l adulte 12 dont l valuation r v le qu il a acc s une compr hension du langage du quotidien NEC 8 Ses capacit s en r ception et en compr hension sont donc davantage labor es en comparaison avec les autres adultes Rappelons que cette personne est en situation de grand handicap en raison d une infirmit motrice c r brale et qu elle a pu donc d velopper certaines capacit s qu on ne retrouve pas chez des personnes avec polyhandicap 92 Discussion 2 Discussion autour des outils d valuation Afin de recueillir les remarques des quipes et des familles au sujet de la d marche et des outils propos s nous avons labor un questionnaire annexe 13 la fin du mois de janvier 2013 destination de tous les tablissements impliqu s dans la d marche Ce questionnaire a t con u pour r colter de fa on d taill e les critiques positives et n gatives au sujet de la grille d
56. bre 2012 R union avec l quipe de la MAS de Cambrai et les parents d un r sident pour la premi re mise en commun des observations e 18 et 25 octobre 2012 R unions avec l quipe de l IME d Hazebrouck et les parents de deux enfants pour une pr sentation d taill e de la grille et du mat riel l accompagnant 33 Sujets mat riel et m thode e 19 octobre 2012 R union avec l quipe de l IME d H nin Beaumont pour changer au sujet de la d marche d valuation e 26 octobre 2012 R union avec l quipe de la MAS de Baisieux afin de pr ciser les conditions d valuation et d changer autour des difficult s rencontr es pour mener bien l valuation e 9 novembre 2012 Rencontre avec l quipe de l IME de Jeumont afin de faire le point sur les valuations en cours et la suite donner la d marche 29 novembre et 6 d cembre 2012 Mise en commun des observations entre l quipe de l IME d Hazebrouck et les parents remplissage et cotation de la grille d valuation e 13 et 20 d cembre 2012 Avec l quipe participation l laboration des projets individualis s des deux enfants de l IME d Hazebrouck Les r unions auxquelles nous avons t convi es par les quipes ont t l occasion de temps d change riches qui nous ont permis d appr hender la complexit de l valuation travers les difficult s auxquelles taient confront es les quipes et les familles mais aussi
57. ce partenariat avec l URAPEI Nous nous sommes attach es proposer une d marche d valuation pr cise des capacit s de communication l attention d enfants accueillis en IME Institut M dico Educatif ou suivis par un SESSAD Service d Education Sp cialis e et de Soins Domicile et d adultes accueillis en MAS Maison d Accueil Sp cialis e ou en FAM Foyer d Accueil M dicalis Cette d marche s accompagne d un mat riel destin faciliter la passation de la grille d valuation de la communication de la personne polyhandicap e labor e par D Crunelle Le projet repose donc sur l change d informations et le partenariat entre la famille de la personne en situation de grand handicap et les professionnels qui l accompagnent en tablissement dans le but de l aider mieux communiquer et progresser Contexte th orique buts et hypoth ses Contexte th orique buts et hypoth ses Contexte th orique buts et hypoth ses 1 Apports th oriques sur le polyhandicap La notion de polyhandicap de par sa complexit et son importance est encore m connue et incomprise Selon Juzeau Pernes et Sergeant 2010 jusqu aux ann es 1950 on a d sign sous le terme d enc phalopathes les enfants infirmes moteurs c r braux polyhandicap s autistes psychotiques et ces enfants ne b n ficiaient ni de soins adapt s a leur pathologie ni d tablissements sp cialis s pour les accueillir Le terme
58. ceptible d tre utilis si l valuation tait largie d autres personnes En effet chaque personne de par sa particularit pr sente un profil de communication et des capacit s qui lui sont propres Donc dans un m me tablissement on peut situer une personne au NEC 4 ou 5 et ainsi utiliser principalement les objets destin s valuer la perception sensorielle et en situer une autre un niveau plus labor ce qui rendrait utiles les objets miniatures les images et les photographies Le mat riel que nous avons propos s adresse tout comme la grille d valuation de la communication toute personne en situation de grand handicap Donc m me si les personnes porteuses de polyhandicap ne d passent pas g n ralement le NEC 5 d autres personnes en situation de grand handicap mais non polyhandicap es peuvent aller au del et ainsi le mat riel allant de pair avec les items de communication plus labor e leur est adapt De plus si une autre valuation est r alis e ult rieurement chez une m me personne afin de mettre en avant une volution du mat riel qui n a pas t utilis la premi re fois pourrait lors de cette seconde valuation trouver son utilit la personne tant susceptible d atteindre un NEC plus lev e Cott de la mallette Cinq tablissements ont estim que le prix de la mallette 154 45 euros tait justifi non seulement pour sa qualit mais galement par rapport au travail dem
59. che CHESSEP Cette d marche regroupe les diff rents aspects n cessaires une valuation pr cise des mergences et des comp tences de chaque personne sur les versants expressif et r ceptif Elle s appuie sur les observations crois es des quipes et des parents connaissant l enfant ou l adulte avec polyhandicap donc de toute personne m me de rendre compte des capacit s de communication au quotidien La d marche d valuation qui a t propos e la Commission Polyhandicap est constitu e de la grille d valuation de la communication labor e par Mme D Crunelle ainsi que d un mat riel l accompagnant que nous pr senterons ult rieurement 30 Sujets mat riel et m thode 1 2 1 A qui s adresse t elle La population cibl e correspond aux personnes avec polyhandicap enfant adolescent ou adulte maintenues domicile ou vivant en structure 1 2 1 1 Les crit res d inclusion La d marche s adresse des personnes de tout ge dont la pathologie associe des troubles moteurs d origine neurologique centrale et une d ficience intellectuelle s v re aboutissant une restriction extr me de l autonomie Ces personnes n ont ni acc s au langage oral ni aux codes de communication labor s 1 2 1 2 Les crit res d exclusion N ont pas t retenues les personnes pr sentant des troubles de la personnalit ou du comportement qui seraient dominants En effet ces troubles peuvent entraver les observa
60. comme au niveau humain L une des quipes s est interrog e sur la possibilit que la d marche s tende toutes les personnes en situation de polyhandicap au vu de cet investissement L implication n cessaire de la part des quipes et des familles ne peut tre effective que si une r elle motivation est l origine de la mise en place de la d marche Le bien tre et le mieux vivre de la personne polyhandicap e doit tre au c ur des pr occupations de tous et chacun doit tre convaincu des b n fices tirer du projet sur le plan de la communication et bien s r un niveau plus large galement Chaque personne d sirant participer la d marche doit tre bien consciente avant de s y engager de l investissement important qu elle n cessite et du fait qu il sera justifi par les aboutissants du projet Nous avons not que plusieurs quipes exprimaient l espoir que la d marche s tende d autres personnes et d autres tablissements 3 3 Synth se Les remarques recueillies au sujet de la d marche dans sa globalit nous permettent de mettre en lumi re quelques points en particulier e le b n fice de la d marche les connaissances apport es et le travail en partenariat e l int r t de pointer les comp tences et les mergences e l important investissement temporel et humain e le besoin de davantage de guidance e la possibilit d largir la d marche l aide de tous les professionnels 114 Discu
61. dultes mais qui reste n anmoins la port e des enfants par cons quent il est naturel que les examinateurs agr mentent la mallette d objets correspondant plus particuli rement l ge et aux centres d int r t de la personne qu ils valuent 52 Sujets mat riel et m thode Ce dernier point t moigne de la difficult cr er un mat riel standardis les particularit s des personnes polyhandicap es n cessitant une valuation aussi large que pr cise le milieu culturel et familial par exemple peut influencer tr s fortement les int r ts de la personne et ses capacit s d expression restreintes ne permettent pas toujours de les mettre en vidence Il s agit donc de pr senter la personne le stimulus ad quat selon son v cu et son environnement afin d avoir la possibilit de discerner une r action ce stimulus Un tel niveau de subjectivit ne peut donc qu tre difficilement atteint avec un mat riel standardis c est pourquoi l utilisation de la mallette ne se veut pas fig e dans les limites de son contenu les objets coh rents pr senter lors des valuations pouvant varier d une personne l autre Nous avons fait en sorte que le contenu de la mallette soit en lien avec le quotidien des personnes polyhandicap es et donc davantage susceptible de provoquer des r actions Le choix des images et photographies notamment s est orient de mani re ce que les objets repr sent s puissent tre iden
62. e on parle d h mipl gie c r brale infantile L atteinte touche un h micorps plus fr quemment le droit L asym trie pr coce des mouvements et postures de l enfant fait que l h mipl gie peut tre diagnostiqu e d s le cinqui me mois voire plus t t si le trouble est tr s s v re Bobath et Bobath 1985 indiquent que l h mipl gie peut tre confondue au d but avec une monopl gie atteinte d un seul membre car la jambe paralys e semble normale initialement tandis que la main est ferm e L atteinte du membre inf rieur peut d ailleurs tre r v l e par la marche Le trouble pr domine souvent au membre sup rieur on y observe une flexion du coude et du poignet une pronation de la main et des difficult s de pr hension par la pince pouce doigt On peut aussi noter une extension lente et non dissoci e des doigts lors de la pr hension d un objet La l sion c r brale l origine de l h mipl gie n tant pas strictement limit e un h misph re on peut remarquer une atteinte minime de l autre h micorps 1 4 3 Attitudes posturales En extension l extension peut tre sym trique ou asym trique Pour une stimulation post rieure on va observer une r ponse tonique alliant une ouverture du plan ant rieur et une fermeture du plan post rieur On dira du 11 Contexte th orique buts et hypoth ses nourrisson en extension qu il a une attitude en opisthotonos en d cubitus dorsal il s appuie sur la t t
63. e cas des objets miniatures ce sont principalement les aliments qui ont recueilli des remarques n gatives Les quipes nous ont fait part du fait qu ils taient peu reconnaissables d autant moins qu ils taient pr sent s sous une forme diff rente de celle habituellement connue par les personnes valu es Nous avons en effet eu quelques difficult s trouver des aliments miniatures satisfaisants dans le commerce nous voulions des lots d aliments qui correspondaient aux images et photographies que nous envisagions inclure dans la mallette et ce un prix raisonnable Nous avons effectu des recherches dans plusieurs magasins et le lot sur lequel notre choix s est port avait l avantage de s associer assez convenablement aux images et photographies avec un co t inf rieur d autres produits similaires N anmoins nous reconnaissons que les aliments miniatures qu il contenait ne sont pas forc ment tr s repr sentatifs pour les personnes polyhandicap es Deux quipes ont constat galement que les images et photographies n taient pas toujours repr sentatives il est vrai que le peu de temps dont nous avons dispos pour produire toutes les mallettes nous a emp ch es de nous pencher plus finement sur les caract ristiques des images notamment li es au contraste fond forme et au format de l objet repr sent Cependant nous avons dans le mesure du possible veill la bonne qualit des images et photos principalem
64. e en effet indispensable pour aborder la notion de polyhandicap et pour appr hender les personnes qui en sont porteuses L approche sociale pr n e par la CIF vient compl ter et largir le mod le encore trop m dical de la CIH et permet une vision plus environnementale et soci tale de la personne plut t que celle trop individuelle qui dominait jusque l 1 2 Donn es pid miologiques du polyhandicap 1 2 1 Incidence et pr valence Juzeau 2010 rapporte qu en 2002 les Commissions D partementales de l ducation Sp ciale CDES ont fourni les chiffres suivants dans le Nord Pas de Calais on compte 793 enfants polyhandicap s 490 ont t recens s dans les institutions m dico sociales 111 dans le secteur sanitaire 122 domicile et 70 dans les institutions belges La CDES du Nord a notamment indiqu un taux de pr valence du polyhandicap de 0 7 1000 enfants de 0 20 ans En ce qui concerne les adultes polyhandicap s le recensement est en dessous de la r alit tant donn que les institutions sollicit es lors des enqu tes n ont pas toutes donn suite Quant aux personnes domicile aucune prestation sociale ne les diff rencie des personnes lourdement handicap es sur le plan physique ou mental uniquement il est donc impossible de r aliser une estimation de leur nombre Ceci est aggrav par les ventuelles incompr hensions du concept de polyhandicap On estime n anmoins suite des enqu tes r alis es
65. e et les pieds principalement en poussant vers le haut son corps tendu Au niveau du visage on note une projection des yeux vers le haut et une ouverture de la m choire En flexion cette attitude est due une hypotonie globale qui entra ne un d ficit du redressement A l inverse d une attitude en extension on remarque une fermeture du plan ant rieur 1 5 Les cons quences du polyhandicap et ses troubles associ s Les troubles que l on associe au polyhandicap sont nombreux et vari s et sont troitement intriqu s avec les cons quences de la pathologie aussi est il difficile de bien les diff rencier Une prise en charge pr coce est tr s souvent n cessaire afin de pr venir l aggravation de ces troubles secondaires 1 5 1 Les troubles associ s au polyhandicap La plupart du temps il s agit de troubles secondaires l atteinte neurologique les troubles d coulant de la l sion c r brale sont nombreux il n est donc pas ais de les dissocier d atteintes primaires pilepsie c est une pathologie que l on retrouve fr quemment dans le cadre d un polyhandicap Selon Cuisset 2010 son volution est s v re la plupart du temps car les l sions diffuses ne se limitent pas au cortex c r bral Une aggravation peut tre expliqu e par une d compensation ayant pour origine une pneumopathie infectieuse une infection urinaire une constipation une complication ost o articulaire ou encore une sophagite Si l
66. ent t majoritairement jug es pertinentes Nous remarquons que les deux notes les plus basses et correspondant finalement a un avis n gatif se retrouvent dans trois cat gories les aliments la vaisselle et les moyens de 107 Discussion transports Les aliments et la vaisselle notamment ont t moins fr quemment not s de fa on positive leur notation moyenne est clairement inf rieure aux autres et met fortement en doute leur pertinence Nous avons d ailleurs vu pr c demment que les aliments avaient t critiqu s pour leur manque de repr sentativit Pour la vaisselle nous supposons que la petite taille des objets propos s est l origine du manque de satisfaction montr par la note moyenne 2 2 3 5 Les images et photographies Tableau X images et photographies notation et utilisation Mat riel Notation moyenne Nombre d utilisations Aliments 2 66 5 Vaisselle 2 177 5 Animaux 2 88 5 Moyens de transport 2 88 5 motions 2 66 5 Objets quotidiens 3 5 Verbes simples 2 55 5 V tements 2 88 5 Figure 13 pertinence des images et photos 1 2 4 5 4 3 5 E non pertinent 3 E peu pertinent 2 5 E assez pertinent 2 E pertinent wire 1 5 tr s pertinent 1 0 5 0 Aliments Vaisselle Animaux Moyens de transport 108 Discussion Figure 14 pertinence des images et photos 2 2 E non pertinent E peu pertinent assez pertinent E pertinent E tr
67. ent ventuellement nous poser des questions plus cibl es dont les r ponses les auraient mieux guid es e Accessibilit de la d marche aux professionnels L un des questionnaires a rapport la question suivante la d marche est elle possible quand il n y a pas de personnel form Le but est que chaque participant professionnel ou familial puisse se familiariser avec la d marche qui ne saurait tre men e par le seul orthophoniste Les pr cisions apport es dans le manuel d utilisation de la mallette sont destin es clarifier le c t technique de l valuation afin qu elle puisse tre accessible tous Nous avons cependant vu pr c demment que certaines quipes ne s taient pas montr es satisfaites du manuel car certaines notions restaient incomprises Nous ne souhaitons pas que la d marche se limite aux tablissements dans lesquels nous trouvons un orthophoniste d ailleurs elle a t men e avec succ s dans des structures d accueil pour adultes qui n en avaient 113 Discussion pas Nous pouvons donc dire que bien que la pr sence d un orthophoniste soit facilitatrice le personnel non form aux diff rents aspects de la communication de la personne polyhandicap e et son valuation peut n anmoins tre initi la d marche et la mener bien P e Elargissement de la d marche Enfin nous avons vu pr c demment que la d marche demandait un investissement consid rable au niveau temporel
68. ent avec une perspective d conomie de temps La contrainte du temps est certes bien existante mais trouve sa raison dans la pr cision qui est demand e tout au long de la d marche e Nombre de personnes impliqu es Egalement la d marche demande la collaboration d un grand nombre de personnes qu il peut tre difficile de r unir au moment des mises en commun des observations et des synth ses Le lancement du projet pour une personne n cessite de plus des temps d information pour les diff rents intervenants de mani re a ce que les modalit s et la finalit de la d marche soient bien comprises par tous et que chaque personne souhaitant s y impliquer puisse le faire tout en connaissant l investissement que cela repr sente Nous rappelons que la pluridisciplinarit de l quipe participant a la d marche est un v ritable atout chaque corps de m tier ayant des informations sp cifiques a apporter au sujet de la personne valu e selon les situations dans lesquelles il est amen interagir avec elle La collaboration de la famille et de tout autre intervenant aupres de la personne est tout autant pr cieuse puisqu elle est riche d changes d observations parfois in dites nous avons pu remarquer dans diff rentes valuations des divergences de strat gies pour une m me situation selon qu elle a lieu au domicile ou dans l tablissement d accueil 112 Discussion e Manque de rep res Le caract re exp rimental de l
69. ent de fa on isol e ce qui n atteste donc pas que la comp tence en compr hension syntaxique est acquise Pour valuer plus finement cet item il faudrait utiliser des phrases de constructions syntaxiques diff rentes mais contenant les m mes mots cl s et observer alors si la personne manifeste des r actions diff renci es 1 2 3 Cotations manquantes Lorsque nous avons recueilli les donn es contenues dans les protocoles nous avons remarqu que certains items n taient pas cot s alors que d autres situ s dans le m me NEC l taient Lorsqu aucune indication n a t apport e nous avons consid r que cet item n tait pas acquis cotation 0 une absence de cotation pouvant impliquer que la comp tence valu e n est pas exploitable Pour d autres 90 Discussion items les quipes ont fait savoir qu elles n avaient pas compris quoi ils correspondaient et ne les ont donc pas cot s Dans ce cas nous n avons pas fait le choix de consid rer cet item non acquis puisqu il n a manifestement pas t valu Nous avons proc d de cette mani re afin de mettre en vidence les NEC maximum acquis et en mergence lors de l analyse des r sultats 1 2 4 H t rog n it observ e pour un m me NEC Une fois le profil compl t une des difficult s est de situer pr cis ment les capacit s de la personne valu e en termes de comp tence et d mergence pour ensuite proposer un projet individualis Chez de
70. ent en les cherchant sur des banques de donn es d images certes parfois payantes mais garantissant cette qualit recherch e Enfin il a t mentionn deux reprises que les sons du dictaphone n taient pas toujours repr sentatifs Effectivement les enregistrements du dictaphone ne peuvent tre la hauteur des sons entendus dans le quotidien car ils sont toujours quelque peu d form s par la num risation et la sortie sonore de l appareil quelle que soit sa qualit Le dictaphone permet principalement de centraliser plusieurs sortes de sons et de les avoir ainsi tous port e de main mais il ne remplace pas non plus les sons entendus directement dans le quotidien de la personne ou m me les sons 101 Discussion impr visibles et qui peuvent amener des r actions identifiables de la part de la personne valu e e Le support vichy Nous avons enfin r pertori des critiques n gatives pour plusieurs objets de la mallette en particulier Une quipe nous a indiqu que le support vichy tait un peu petit et qu il pouvait tre utile qu il soit plus grand afin de pr senter plus ais ment les objets dessus quelle que soit leur taille pour que le fond soit plus tendu que la forme au regard de la personne valu e Ensuite il nous a t signal que ce support vichy ainsi que la lampe torche taient susceptibles de provoquer des crises d pilepsie Nous pouvons envisager qu une mise en garde soit
71. ermettant aux diff rents examinateurs d enrichir la connaissance qu ils ont du sujet valu de pouvoir appr hender le projet individualis avec davantage de finesse et ainsi de permettre la personne d voluer plus favorablement sur le plan communicationnel 4 2 2 Le mat riel utilis lors des valuations Les grilles d valuation rendent compte galement du mat riel qui a t utilis pour tester les diff rents items ce qui peut permettre d utiliser divers objets pour valuer un m me item afin d observer d ventuelles diff rences de r actions Avec la mallette que nous avons propos e aux quipes et aux familles nous avons souhait faciliter l valuation de la communication en fournissant des objets adapt s aux diff rents items de la grille Cependant ce mat riel n est pas exhaustif et cela a t pr cis aux participants la d marche lors des diff rentes r unions qui se sont tenues ce sujet de ce fait les grilles d valuation recueillies mentionnent 84 R sultats la pr sentation d objets personnels ou de mat riel se trouvant dans l tablissement d accueil 4 2 2 1 Mat riel provenant de la mallette Selon les donn es des grilles d valuation la plupart des objets se trouvant dans la mallette ont t utilis s Au moins 4 grilles font la mention des objets suivants e lampe torche 7 grilles e ventail de couleurs 4 grilles e ventail tactile 4 grilles e images
72. es 102 Discussion et qui soient galement la port e des enfants certains enfants valu s sont de plus tr s jeunes Nous avons cat goriquement cart tout ce qui faisait partie des jouets premier ge bien que leur taille corresponde parfois ce que nous cherchions Mais nous avons t confront es un choix limit dans le commerce au moment de l achat des objets ce qui nous a amen es s lectionner nos produits dans le rayon des jouets 2 2 3 Utilisation et notation du mat riel Le questionnaire nous a galement permis de recueillir une valuation quantitative des diff rents l ments de la mallette nous avons propos un tableau reprenant tous les objets noter de 0 4 selon la pertinence 0 non pertinent 1 peu pertinent 2 assez pertinent 3 pertinent 4 tr s pertinent Le tableau a aussi t con u de mani re laisser la place pour des commentaires propos de chaque l ment individuellement Les tableaux et diagrammes ci dessous font la synth se de cette notation et permettent en pointant de fa on concr te le degr de pertinence du mat riel de tirer les conclusions n cessaires quant l utilit de chaque objet Le nombre d utilisations de chaque l ment galement expos dans les tableaux est un bon indice de ce que les examinateurs ont jug coh rent dans la mallette dans le cadre de l valuation 2 2 3 1 Mat riel valuant la perception sensorielle Tab
73. es activit s de vie quotidienne il apporte donc nombre d informations essentielles la r alisation de ces diff rents outils Les renseignements obtenus au sujet de la toilette du lever et du coucher de l alimentation de l habillage et du d shabillage seront transpos s sur les outils correspondants dans le souci d une pr cision maximale Les questions concernant les donn es m dicales ainsi que les autres domaines du quotidien qui ne b n ficient pas d outils qui leur sont propres serviront l tablissement du dico perso pour une bonne connaissance globale de la personne Par cons quent tous les membres de l entourage de chaque personne que ce soit au niveau de la famille comme des quipes de professionnels pourront adopter face elle l attitude la plus appropri e possible et seront en mesure d interagir au mieux avec elle et de potentialiser la prise en charge lors des diff rentes situations quotidiennes 60 R sultats R sultats R sultats Au er f vrier 2013 ch ance donn e tous les tablissements pour nous remettre les protocoles d valuation nous avons recueilli un total de 14 valuations 9 concernent des enfants et 5 des adultes 1 Recueil des donn es population enfant Le tableau ci dessous regroupe les donn es concernant les NEC maximums cot s comme comp tence et mergence sur les versants r ceptif et expressif Tableau IV NEC maximum enfants Enfants valu
74. es l identification de r actions bien diff renci es selon si le contact de la mati re est agr able ou non la personne e Les objets miniatures Ensuite le nombre important d objets miniatures inclus dans la mallette ainsi que leur vari t ont t appr ci s cette diversit et ce nombre taient un crit re important pour la r alisation car nous souhaitions tendre au maximum les possibilit s pour chaque personne de reconna tre un ou plusieurs objets et d y r agir et cela d pendait de ses centres d int r t comme des connaissances li es son quotidien son v cu e La valise Enfin une quipe a soulign que la valise choisie pour contenir le mat riel tait pratique et de bonne qualit ces deux points taient indispensables pour que la valise puisse tre utilis e sur le long terme et qu elle puisse tre facilement transport e l valuation pouvant se d rouler au domicile comme dans diff rents lieux de la structure d accueil 2 2 2 Points am liorer e Co t de la mallette Cinq quipes ont jug que le prix demand pour la mallette tait excessif il ne se justifie pas selon elles par le contenu de la mallette d autant moins que certains l ments peuvent tre fabriqu s par leurs propres moyens Nous avons pourtant eu le souci prioritaire de produire les mallettes moindre co t et avons b n fici des avantages li s aux achats group s ainsi que de promotions notamment pour
75. es repas e des objets vibrants 6 grilles boudin vibrant caisson vibrant jiggler crocodile vibrant balle vibrante brosse a dent lectrique tortue vibrante appareil vibrant de massage e diverses odeurs 6 grilles parfum caf un loto des odeurs a t utilis pour 2 valuations Nous avons r pertori d autres objets qui ne sont mentionn s qu une ou deux fois Pour ce qui est de la perception tactile nous pouvons citer des cubes des lingettes de la cr me un coussin des marionnettes doigts diff rentes mati res et tissus En ce qui concerne la perception auditive nous avons relev un CD sonore un loto sonore et d autres objets sonores non sp cifi s Pour la perception visuelle les grilles mentionnent des objets lumineux divers qui peuvent tre utilis s dans le noir D autres objets peuvent servir pour plusieurs items un ballon ovale orange une petite balle des balles sensorielles des jouets appr ci s par la personne et des objets qui lui sont familiers Enfin nous relevons des objets qui se rapportent aux items de d signation des colorcards et des pictogrammes Ces derniers peuvent galement tre utilis s au niveau le plus labor de la grille d valuation NEC10 plan expressif acc s un code pictographique L inventaire du mat riel utilis lors des valuations qui a ainsi t dress rend bien compte que m me si les examinateurs ont port e de main une mallette c
76. estes symboliques attention conjointe compr hension contextuelle compr hension verbale interactions non verbales tours de r le et de parole mots signifiants mot phrase surg n ralisation grammaticale 4 3 Conditions d laboration de la mallette d marche de qualit et contraintes 4 3 1 Facilitation de l valuation La mallette est destin e rendre accessibles le plus possible les items de la grille d valuation aux diff rents examinateurs travers des objets concrets et vari s et des fiches expliquant les termes sp cifiques utilis s dans la grille Le contenu de la mallette a t pens de mani re balayer un maximum d items de la grille dans la mesure o il tait possible de les accompagner d un mat riel en effet certains items 51 Sujets mat riel et m thode ne permettent pas la cr ation d un mat riel appropri et ne peuvent correspondre qu l observation fine de la personne valu e au quotidien C est notamment le cas pour l valuation du plan expressif c est pourquoi seules des fiches explicatives accompagnent certains items Le but est galement que le mat riel explore le plus de canaux possible en particulier sur le plan sensoriel c est pourquoi les objets pr sents dans la mallette ciblent majoritairement les items demandant des stimulations auditives visuelles et tactiles La communication de la personne polyhandicap e tant essentiellement non verbale il est donc d a
77. et photographies 4 grilles e dictaphone 4 grilles e objets miniatures 4 grilles Nous retrouvons les objets suivants dans 2 ou 3 grilles e plumes color es 3 grilles e bo te meuh 3 grilles e pinceau en silicone 3 grilles e poup es miniatures 2 grilles e flacons des odeurs 2 grilles e poisson vibrant 2 grilles Nous remarquons que les objets destin s faciliter l valuation des items sensoriels ont t davantage utilis s bien que le poisson vibrant et les petits flacons pour les odeurs et les aliments aient t moins investis Les deux supports fournis dans la mallette le support contrast en vichy ainsi que le support scratch pour les images et photographies n ont pas du tout t cit s Le d tail de ce qui a t utilis parmi les objets miniatures dans le dictaphone et parmi les images et photographies n appara t pas dans les grilles seule une grille fait tat de l utilisation des animaux miniatures Nous souhaitons souligner que le support vichy ainsi que la lampe torche sont d conseill s avec les personnes pileptiques car susceptibles de d clencher des crises 85 R sultats 4 2 2 2 Mat riel compl mentaire De nombreux objets suppl mentaires ont t pr sent s aux personnes valu es principalement pour tester le plan sensoriel Les examinateurs ont notamment utilis e divers aliments 7 grilles yaourt orange eau en plus des aliments servis au cours d
78. handicap e qu elle soit enfant ou adulte rel ve souvent d un d fi tant les r actions peuvent tre vari es parfois inattendues ou loign es de nos repr sentations L autonomie r duite de la personne polyhandicap e tant sur les plans sensoriels que moteurs rend la communication difficile pour elle et son interlocuteur Seule une attitude respectueuse et valorisante envers des capacit s et des tentatives de communication parfois peu visibles peut amener un change C est en confrontant les points de vue les regards et les observations de l entourage proche qu il soit familial ou professionnel que l on apprend mieux conna tre la personne polyhandicap e dans ce qu elle a de singulier dans sa fa on d appr hender le monde et de s y inscrire C est dans cet objectif de reconnaissance de la personne avec polyhandicap en tant que sujet communicant a part enti re que l URAPEI Union R gionale des Associations de Parents et Amis d Enfants et Adultes en situation de handicap mental pr sid e par M Bruno Chevrier a initi une d marche de recherche action dans laquelle nous nous sommes inscrites Elle vise faciliter la transmission des connaissances concernant les capacit s de communication au quotidien entre l entourage familial et les professionnels La d marche CHESSEP Communication grand Handicap valuer Situer S adapter laborer un Projet individualis a t propos e par Mme D Crunelle dans le cadre de
79. harge pr coce Les domaines caract ris s comme mergents lors de l valuation devront tre au c ur de la prise en charge afin qu ils deviennent terme des comp tences Lorsque la personne est adulte le but est de maintenir solliciter encourager les comp tences rep r es et d offrir la personne de quoi nourrir son champ de pens e et de connaissances et pas seulement celui des stimulations sensorielles Zucman 2011 24 Contexte th orique buts et hypoth ses Enfin Desenfant 2010 met en perspective la finalit d une valuation qui doit amener la recherche d une communication optimum qui reste le pivot de base pour permettre l panouissement de la personne polyhandicap e et l coute de ses besoins 2 3 2 Pr sentation des grilles existantes Nous avons voulu pr senter les grilles d valuation de la communication qui ont d j t labor es dans le domaine du polyhandicap 2 3 2 1 Grille de Fr hlich et al En 1986 Frohlich et al ont d velopp une grille d valuation destin e aux enfants polyhandicap s profonds permettant de proposer une intervention psycho p dagogique adapt e par la suite Elle s adresse des enfants dont le handicap extr me a entrav le d veloppement d une pens e symbolique et dont les capacit s de communication sont essentiellement non verbales Selon Frohlich et al 1986 une valuation valable se veut de rendre compte de l enf
80. icipants la d marche professionnels comme parents ont t convi s s y inscrire Cette plate forme de communication a peu servi durant la p riode d valuation et n a pas t investie par l ensemble des quipes Cependant nous avons eu des contacts r guliers par mail tout au long de la d marche d valuation gr ce la liste de diffusion labor e par l URAPEI et disposition de tous les tablissements 1 3 2 Rencontre avec les quipes et les parents Apr s l envoi du premier questionnaire nous avons nouveau pris contact avec les quipes afin de savoir si elles souhaitaient nous rencontrer durant la p riode des valuations pour changer au sujet de la d marche et r pondre aux ventuelles questions concernant l utilisation de la grille d valuation et du mat riel En fonction des r ponses donn es par chaque tablissement nous avons tabli un calendrier de rendez vous s chelonnant de fin mai 2012 d but d cembre 2012 22 et 29 mai 2012 R unions avec l quipe de l IME de Beuvry et les parents de deux enfants pour les premi res mises en commun des observations e 21 septembre 2012 R union avec l quipe du FAM de Calais rencontre avec le r sident et change au sujet de la d marche d valuation avec les professionnels e 12 octobre 2012 R union avec l quipe de l IME du Carembault de Carvin et la m re d un enfant pour la premi re mise en commun des observations e 12 octo
81. ilitera le d codage en le renfor ant par des gestes des mimiques ou en passant par de la d signation de photographies d images ou d objets Comme le rappelle le GIN DEC 2009 nous devons aider les personnes avec polyhandicap mieux comprendre le monde avant d attendre d elles qu elles s expriment propos du monde Enfin respecter la personne suppose d utiliser son code de communication si elle en a un et de ne pas parler d elle la troisi me personne en sa pr sence L enjeu est de proposer des stimulations adapt es afin d viter le d veloppement d un surhandicap tel qu un repli de la personne qui se d sint resse du monde car ce dernier est trop difficile appr hender La communication est l affaire de tous et tout moment Elle doit s inscrire dans un projet global de la personne dans une d marche de respect de dignit et de progr s Dans cette perspective le partage d informations entre parents et professionnels est essentiel afin de mener une valuation pr cise des capacit s de communication de l enfant ou de l adulte en situation de grand handicap Nous donnerons quelques pr cisions concernant l valuation son d roulement et ses objectifs 23 Contexte th orique buts et hypoth ses 2 3 L valuation de la communication Selon Crunelle seule une d marche pr cise transdisciplinaire analytique permet de situer la personne avec polyhandicap dans une dynamique de projet et de progr
82. imples ainsi que la d signation sur demande de photos et d images NEC 8 Explosion du langage Ce niveau value la compr hension du langage au quotidien NEC 9 Langage constitu Ce niveau value dans quelle mesure la personne comprend le langage de l adulte NEC 10 Compr hension de symboles Ce dernier niveau concerne la compr hension de symboles crits 3 3 3 Le versant expressif NEC 1 Communication totale Il s agit d valuer l app tence communiquer et d observer quelles strat gies non verbales la personne utilise pour exprimer ses besoins et ses motions regard mimique posture NEC 2 Communication extra verbale Ce niveau permet de relever si la personne s exprime par des cris adapt s la situation et ou gr ce des missions vocales NEC 3 R gles de communication Ce niveau permet d appr cier si la personne observe les r gles de communication savoir le respect du tour de r le et de parole et la reprise des intonations de l interlocuteur Il permet galement de relever si la personne met des bruits ou des onomatop es signifiants des sons face son image ou des objets connus NEC 4 D but de symbolisme 40 Sujets mat riel et m thode Il s agit de rep rer si la personne r alise des gestes symboliques si elle met des syllabes diff renci es et identifiables si elle chantonne et si elle utilise le pointage proto imp ratif NEC 5 Langage signifiant Ce nivea
83. inent de pouvoir se rep rer chronologiquement dans les r sultats observ s ils peuvent ainsi tre potentiellement nuanc s en toute connaissance de cause et donner lieu une r valuation de ces items dans le cas o les r sultats seraient jug s biais s par un facteur nocif De m me si un item est valu plusieurs reprises il est int ressant de fournir la date laquelle chacune de ces valuations a t r alis e afin de pouvoir mettre en lumi re une ventuelle volution galement l absence d interlignes entre les sous items s est parfois r v l e tre une g ne pour le remplissage de la grille et a rendu plus difficile le bon alignement des cotations et des remarques relatives chaque sous item Enfin les cases de cotation ont t estim es trop grandes bien que cet espace ait servi dans certaines grilles recueillir des informations suppl mentaires 2 1 3 Synth se Au vu de ces diff rentes remarques nous pouvons donc mettre en avant e la clart et la pr cision de la grille e sa bonne organisation pour les plans et les NEC e des difficult s pour la cotation notamment des mergences e la complexit de la grille param tres demand s et vocabulaire employ e a mise en page de la grille affiner 96 Discussion 2 2 Analyse de la mallette 2 2 1 Points positifs e Utilit du mat riel Plusieurs quipes ont point le fait que chaque objet pr sent dans la mallette tait sus
84. ipation de tous les aidants naturels ou non L investissement de tous est un des points centraux de la d marche et qui a t ici reconnu comme une preuve de sa qualit e Travail sur les comp tences et mergences Les quipes ont appr ci le fait que les acquis et comp tences en cours d acquisition soient davantage point s que les d ficits La finalit premi re de l valuation est en effet d utiliser les comp tences et les mergences pour b tir le projet individualis et ainsi de permettre la personne de progresser plus s rement selon les axes de travail les plus coh rents par rapport ses particularit s Les examinateurs reconnaissent donc que la d marche d valuation pr sente un int r t certain pour la communication de la personne polyhandicap e car elle permet de 111 Discussion mieux conna tre les capacit s et modes d expression de la personne et par cons quent de lui fournir le projet individualis le plus pr cis et adapt possible 3 2 Remarques et interrogations e Investissement en temps Le principal inconv nient de la d marche est d apr s les r ponses recueillies dans les questionnaires le grand investissement en temps qu elle n cessite Cet investissement est certes consid rable mais ne saurait tre r duit au risque d amoindrir les b n fices qu elle apporte Des observations d une telle finesse et un projet aussi complet et d taill ne peuvent tre r alis s correctem
85. itation des intonations de l adulte respect du tour de r le et de parole Geacteceumb hare rnntavte Gectec curmboalinnec an contevts Quelaues mats sicnifiants Drataolanesce Mantra re cnt il wer Chantanne N E C 1 N E C 2 N E C 3 N E C 4 N E C 5 Communication totale Communication extra Regles de D but de symbolisme Langage signifiant verbale communication 71 R sultats 3 1 3 Synth se du profil Cet enfant atteint un niveau 4 en r ception ce qui signifie qu il a acc s un d but de symbolisme Il comprend des mots courants et la permanence de l objet est acquise La cotation se poursuit au NEC 7 pour la compr hension de petites phrases Cependant les commentaires relev s dans le protocole font davantage penser une compr hension de mots dans un contexte tr s ritualis comme la toilette Notons que le niveau pr c dent concernant la compr hension de nombreux mots et verbes du quotidien NEC 6 n est pas acquis Sur le plan expressif cet enfant se situe au NEC 3 L entourage peut s appuyer sur les interactions non verbales les pleurs et les cris qui sont adapt s la situation pour comprendre ce qu il veut exprimer L enfant commence observer les r gles de communication savoir la production d onomatop es et de bruits signifiants de vocalises face des jouets appr ci s et l imitation de l adulte dans le cas de cet enfant ce sont les mimiques qui sont reproduites 3 2 Profil de commu
86. jouts d informations dans le manuel d utilisation clarifications de notions techniques et exemples concrets 115 Discussion e une augmentation de la surface du support vichy elle peut tre doubl e e un travail plus en profondeur sur les images et les photographies au niveau des couleurs de la repr sentativit et du contraste fond forme e la recherche d objets miniatures un peu plus grands pour les aliments les moyens de transports et la vaisselle e la recherche d aliments miniatures davantage repr sentatifs e la suppression des flacons et cuill res en plastique partir de ces quelques l ments nous sugg rons un inventaire complet de la mallette remani e Nous avons pr cis les prix correspondants quand nous en disposions mais il convient de rappeler que les prix que nous annon ons sont ceux dont nous avons b n fici au moment de l achat des produits dans le commerce et qu ils sont donc susceptibles d tre modifi s d autant plus que nous avons pu profiter de promotions plusieurs reprises e ventail tactile papier ponce scratch surface en plastique et en reliefs tapis d vier 2 euros surface douce tapis de bain poils longs 5 euros plastique lisse tulle attaches parisiennes e ventail de couleurs papier color attaches parisiennes e poisson vibrant 3 euros e lampe de poche 2 95 euros e bo te meuh 2 99 euros e plumes color es e pinceau en silicone 2 euros
87. la communication ce qui s explique ais ment par la gravit 78 R sultats et la complexit de sa pathologie Nous remarquons galement que son environnement quand il est susceptible d tre changeant peut facilement devenir trop angoissant pour elle et perturber ainsi des rep res qui lui assurent habituellement un sentiment de s curit Enfin tout ce qui a trait l affectif peut aussi nuire la communication en influant sur l tat psychologique de la personne et la rendant ainsi moins disponible pour l change 4 1 2 Facteurs favorisants La mise en lumi re des facteurs favorisants permet d adapter le contexte et l environnement aux personnes polyhandicap es afin de privil gier les situations de communication et d aider ainsi l largissement des capacit s communicationnelles Les fiches individualis es nous ont permis de relever vingt quatre facteurs favorisant la communication On peut les classer dans quatre cat gories l environnement la relation l autre les facteurs li s la personne et les facteurs li s l activit L environnement e le calme e un espace suffisant e un espace suffisant e une bonne luminosit e des voix d enfants La relation l autre e la relation duelle et la prise en charge individuelle e le face face e les changes de regards avec les autres e le relationnel e une relation de confiance e la proximit physique 79 R sultats Facteurs li
88. leau VI perception sensorielle notation et utilisation du mat riel Mat riel Notation moyenne Nombre d utilisations ventail tactile 3 77 8 ventail de couleurs 3 85 5 Plumes 3 77 7 Pinceau en silicone 3 66 8 Poisson vibrant 3 62 5 Bo te meuh 3 55 7 Lampe de poche 3 55 9 Flacons 2 33 2 103 Discussion Figure 8 pertinence du mat riel perception sensorielle 1 2 E non pertinent E peu pertinent E assez pertinent E pertinent E tr s pertinent 0 Eventail de couleurs Pinceau Eventail tactile Plumes Poisson vibrant N wo A OA QO N OW Figure 9 pertinence du mat riel Perception sensorielle 2 2 7 6 5 E non pertinent E peu pertinent 4 assez pertinent 3 E pertinent E tr s pertinent 2 1 0 Bo te meuh Lampe de poche Flacons Nous pouvons constater que les l ments concernant l valuation de la perception sensorielle ont t bien investis par les quipes qui s en sont par la suite montr es satisfaites Tous ont t majoritairement jug s tr s pertinents Seuls les flacons ont re u des notes h t rog nes et ont t peu utilis s leur pertinence est 104 Discussion donc discutable d ailleurs leur notation moyenne est largement inf rieure celle des autres objets 2 2 3 2 Les supports Tableau VII les supports notation et utilisation Mat riel Notation moyenne Nombre d utilisations Support
89. les peuvent toucher les hanches le bassin le rachis une scoliose qui s aggrave peut terme mener 13 Contexte th orique buts et hypoth ses difficult s respiratoires importantes et les membres genoux pieds poignets coudes troubles stomatologiques les conditions de l alimentation et les pathologies du syst me digestif dont peuvent souffrir les personnes porteuses de polyhandicap conduisent un dysfonctionnement du cycle de digestion Des fibres insuffisamment broy es et ensaliv es chez une personne dont la mastication est d ficitaire vont g ner le transit intestinal cela provoquera des constipations qui pourront tre douloureuses voire s v res De plus des pathologies de l estomac se retrouvent chez de nombreuses personnes polyhandicap es et causent souvent des reflux gastro oesophagiens la suite des repas ou encore des douleurs gastriques dans le cas o une importante quantit d air a t absorb e pendant le repas Ces pathologies sont la plupart du temps une cons quence directe des atteintes primaires celles la m mes qui ont caus le handicap Elles peuvent parfois mener la pose d une sonde gastrique ou naso gastrique l alimentation per os tant rendue impossible ou trop compliqu e troubles du sommeil la personne polyhandicap e peut pr senter des difficult s pour s inscrire dans le cycle nycth m ral on constate aussi des troubles du sommeil en rapport avec des ph nom nes douloure
90. lis l installation de la personne et de l examinateur l environnement et des situations du quotidien pour faciliter les mergences relev es L objectif r ducatif est d utiliser les comp tences de la 42 Sujets mat riel et m thode personne afin de stimuler les aspects mergents de la communication afin qu ils deviennent terme des comp tences On peut penser que les d ficits relev s lors d une premi re valuation deviennent des mergences lors de l valuation suivante Les domaines d ficitaires ne sont donc pas pris en compte dans l laboration du projet 43 Sujets mat riel et m thode 4 Pr sentation du mat riel labor 4 1 D marche de pr sentation du mat riel Certains membres de l URAPEI Nord Pas de Calais ont formul le souhait de pouvoir disposer d un mat riel qui accompagnerait la grille d valuation de la communication de la personne polyhandicap e de D Crunelle afin de l utiliser au mieux Ils ont avanc l id e qu ils manquaient d un mat riel concret qui faciliterait la d marche d valuation C est pour r pondre leur demande que D Crunelle a envisag que nous fournissions aux tablissements int ress s une mallette regroupant du mat riel adapt chaque item de la grille d valuation Nous en sommes venues pr senter un prototype de mallette lors d une r union fin mars 2012 avec toutes les personnes d sirant s impliquer dans la d marche CHESSEP Les on
91. lisation de certains l ments ont t relev es dans les questionnaires Les petits flacons destination de l valuation des items olfactifs et gustatifs n ont que peu t utilis s car les examinateurs se sont servi pr f rentiellement des aliments pr sent s dans l assiette de la personne au moment des repas pour lui faire sentir et go ter galement certains des objets miniatures ont paru inutiles certaines quipes car ils faisaient d j partie du mat riel appartenant la structure L encore notre souci de fournir une mallette aussi compl te que possible nous a amen es inclure des objets susceptibles d tre d j disposition des diff rents examinateurs Enfin dans deux cas de figure le dictaphone n a pu tre utilis en raison d un d faut de fonctionnement pour l un des deux il s agissait du dictaphone achet pour le prototype de la mallette et donc d une qualit moindre celle des dictaphones achet s ult rieurement pour les onze mallettes command es par les tablissements Le dysfonctionnement de l autre n a pas trouv d explication ce jour et aucune autre structure n a rapport de probl me similaire 100 Discussion e Repr sentativite du mat riel La question du caract re repr sentatif de certains l ments a t soulev e plusieurs reprises notamment en ce qui concerne les objets miniatures les images et photographies et les enregistrements du dictaphone Dans l
92. lles Maladie de Sanfilippo MAS de Recquignies 28 ans Polyhandicap suite une enc phalopathie MAS de Recquignies 36 ans Polyhandicap suite a une enc phalite post vaccinale 36 Sujets mat riel et m thode 3 Pr sentation de la grille d valuation de la communication de la personne en situation de grand handicap de D Crunelle 3 1 Aspects g n raux La grille d origine a t labor e par Mme D Crunelle dans le cadre du m moire de P J Naud 2004 Elle a t remani e au fil des ann es et finalis e pour les besoins de la d marche CHESSEP Elle peut tre propos e toute personne en situation de grand handicap La grille d valuation transmise aux onze tablissements comporte quatre parties e une fiche individualis e e une grille d valuation sur les versant r ceptif et expressif chacun tant divis en dix Niveaux d Evolution de la Communication N E C e un profil de communication e l laboration d un projet individualis lla t pr cis aux quipes et aux parents qu il tait n cessaire de se donner au minimum un mois pour se familiariser avec la grille et recueillir des informations au gr des situations du quotidien ou lors de situations dirig es Au terme de cette p riode chaque tablissement a organis une ou plusieurs r unions afin de mettre les observations de chacun en commun Lors de ces r unions parents et professionnels ont affin leurs observations en utilisant n
93. maines ce qui am ne consid rer l tre humain dans sa globalit et prendre en compte la richesse des interactions qui construisent progressivement des exp riences de vie Le sch ma repr sent ci dessous figure 2 met en vidence le fait que les domaines de la personnalit sont troitement intriqu s et caract ris s par des interactions constantes Figure 2 mod le de l interaction selon Frohlich 2011 Percevoir AMNS ANS LH SR w ZK D s aes a i x S Faire des Ressentir a Se des motions cas exp riences i t x TT av autr des sentiments ee ZT avec d autres Ka ke personnes es Ps Sek d Si K FSU ANT IR Communiquer ke 2 y SN LT d ee A Ze j Comprendre Lat Bouger SC i d S Su Ressentir son propre corps se ressentir soi m me dans son propre corps 17 Contexte th orique buts et hypoth ses L acte de communication entre deux individus peut se r aliser selon une modalit verbale et ou non verbale en utilisant de multiples canaux on parle de la multicanalit de la communication 2 1 2 La communication verbale La communication est dite verbale lorsque l change d informations est r alis par le biais du langage c est dire au moyen d un syst me de signes permettant de se repr senter la r alit en son absence selon Delahaie 20
94. mbre de strat gies et de r actions qui ont t observ es chez les personnes au cours de l valuation on en totalise soixante huit pour les quatorze grilles et neuf seulement sont communes au moins la moiti des personnes e l orientation des yeux de la t te ou du corps vers la stimulation e le sourire e les mimiques et expressions faciales s lerire e les vocalises et le babillage e les cris e le biais du regard e les pleurs e saisie de l objet pr sent ou tentative On peut classer les r actions observ es selon diff rentes cat gories ce qui est de l ordre de l affectif et du ressenti ce qui est vocal verbal ou non ce qui est en lien direct avec l objet de la stimulation ce qui se situe un niveau corporel et ce qui caract rise la relation l autre Ces cat gories sont arbitraires dans le sens o une m me strat gie peut tre class e dans plusieurs cat gories mais elles permettent d exprimer la vari t des r actions observ es en mettant l accent sur les notions d motion action communication et relation qui sont au centre de l change entre la personne valu e et son examinateur Les listes qui suivent sont effectu es dans le d tail et font donc tat de strat gies parfois ressemblantes mais cela parce que nous les voulons fid les ce qui a t rapport dans les grilles pour chaque personne Les strat gies en gras sont celles qui sont partag es par au moins deux personnes
95. mes ma s carotte salade tomate et autres aliments frites poulet chips croissant pain uf tablette de chocolat des l ments de vaisselle verre fourchette couteau petite cuill re petite assiette grande assiette des animaux de la ferme domestiques ch vre ne vache cochon cheval mouton chat chien des animaux sauvages lion tigre z bre l phant hippopotame et des moyens de transport voiture train camion Ces objets sont class s dans des petits sacs selon leur cat gorie Es Sp 49 Sujets mat riel et m thode Des images et des photographies afin d explorer la d signation spontan e ou sur demande Elles reprennent les objets miniatures num r s auparavant mais ne s y limitent pas Dans la mesure du possible nous avons fait en sorte que les l ments des images et des photographies soient les m mes savoir des fruits raisin poire orange banane fraise l gumes ma s carotte salade tomate et autres aliments frites poulet chips croissant pain glace ketchup coca des l ments de vaisselle verre fourchette couteau petite cuill re assiette bol des animaux de la ferme domestiques ch vre ne vache cochon cheval mouton chat chien poisson oiseau des animaux sauvages lion tigre z bre l phant hippopotame des moyens de transport voiture train camion camionnette avion v lo moto des motions tre en col re tre
96. mmunication et du comportement par une pilepsie et par les probl mes musculo squelettiques secondaires Rosenbaum et al 2007 Contexte th orique buts et hypoth ses 1 1 2 Infirmit motrice c r brale IMC Il s agit d une atteinte neurologique centrale entra nant des troubles de r gulation du tonus et de coordination motrice C est Tardieu qui a introduit la notion d infirmit motrice c r brale en 1953 Selon sa d finition les troubles moteurs sont pr dominants et non volutifs cons quence d une l sion c r brale pr p ri ou postnatale pr coce ils peuvent s accompagner d atteintes sensorielles et d atteintes partielles des fonctions sup rieures l exception d une d ficience intellectuelle 1 1 3 Infirmit Motrice d origine c r brale IMOC Infirmit motrice c r brale laquelle s associe une d ficience intellectuelle s v re OU moyenne 1 1 4 Polyhandicap Le Centre Technique National d tudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations cit par Juzeau Pernes Sergeant 2010 a donn en 1989 la d finition suivante du polyhandicap Handicap grave expression multiple associant d ficience motrice et d ficience mentale s v re ou profonde entra nant une restriction extr me de l autonomie et des possibilit s de perception d expression et de relation Cette d finition s inscrivait alors dans le cadre de la Classification Internationale des Handicaps CI
97. munication valuation grand handicap mat riel projet individualis Abstract Evaluating the communication skills of the severely handicapped persons is a difficult task as they use some manifestations that are various hard to notice and sometimes far away from our common representations D Crunelle and the URAPEI association initiated a global operation to facilitate the communication the CHESSEP First of all it consists in evaluating the communicative abilities both in comprehension and expression with the partnership of the parents and the institution teams Then the evaluations come to the development of an individualized project for each person that will help to suggest some equipments aiming at facilitating the communication skills We took part in this operation in order to create an assessment kit that would make the evaluation of the communication of the severely handicapped children and adults easier This assessment kit is composed of objects images and photographies referring to eight different categories a handheld recorder including various sounds and items for the exploration of the sensory perceptions The assessment kit accompanies the grid to evaluate communication skills by D Crunelle It was distributed in eleven institutions in the Nord Pas de Calais region forteen persons were evaluated from May 2012 to February 2013 After an analysis of the procedures we have gathered the opinions of every participant
98. nication de l adulte 16 Cette personne g e de 27 ans pr sente un polyhandicap suite une enc phalopathie d origine ant natale Elle est accueillie la MAS de Cambrai o l quipe psychologue ducatrices aides m dico psychologiques a men l valuation avec la collaboration des parents d octobre 2012 f vrier 2013 Le profil trac en noir correspond celui de l quipe et celui en pointill s rouges est celui de la famille ssssss0 72 R sultats 3 2 1 Profil r ceptif NIVEAU D EVOLUTION DE LA COMMUNICATION N E C 1 Plan R ceptif 1 2 O non acquis 1 d but d mergence 2 mergence ponctuelle 3 r ussite fr quente 4 r ussite syst matique al Je rA TT Le TAT aly AAN 1 men Eur ELL a MIMINIIT AIM A a A ie DC ONE Bi PPT ENT PAPER PT PRE ere v E Ka E e E E t v E H lt a DN E S C visuelle austative nlfartive vihrntnire Sitiintinn Interlnruteur Int r t noir la voix Qualit d route en contexte hars cantexte de nersonnes AWoahiets de nhntne nd imnnre nuditive N cionatinn cnnntan e Attentinn conininte R avit can nr nnm R artions de l antaoiirase Permanence de Vnhiet Fnvirnn 20 mots R agsit an non Camnrend les mats courants Percentinn cencnrielle Camnr hencinn Contextuelle S nriante vers la Voix Attentif quand on lui narle Gestes Sumhailinnies Fmntions de l autre N E C 1 N E C 2 N E
99. nt d accord pour donner une cotation commune e 0 lorsque la personne n a pas acquis l item vis ou lorsque ses r actions sont difficilement interpr tables e 1 lorsque la personne r alise l item parfois ou avec aide e 2 lorsque la personne r alise l item de temps en temps e 3 lorsque la personne r alise l item souvent e 4 lorsque la personne r alise l item syst matiquement ll a t pr cis lors de r unions pr liminaires l valuation que le consensus des quipes et des familles devait se concentrer sur les cotations 0 domaine d ficitaire et 4 domaine acquis observations reproductibles Les cotations interm diaires qui correspondent aux mergences sont en effet plus subjectives les observations variant souvent selon le contexte l examinateur et l tat de la personne valu e Pour chaque observation il a t demand une cotation accompagn e de pr cisions relatives aux conditions de r alisation de l valuation savoir la strat gie et le type de r action de la personne son installation celle de l examinateur et les caract ristiques des stimuli pr sent s type de mat riel intensit contexte 38 Sujets mat riel et m thode 3 3 2 Le versant r ceptif NEC 1 Communication totale Ce premier niveau concerne les capacit s r ceptives au niveau sensoriel Il permet de situer les comp tences de la personne aux niveaux auditif visuel tactile olfactif gustatif vibratoire
100. nte lors des actes de la vie quotidienne car elle a valeur d change relationnel et de communication qui permet l un comme l autre de se sentir exister et coexister tre ensemble D autre part les sorties et les activit s dans un contexte individuel ou de groupe sont l occasion d changer autour d exp riences et de sensations nouvelles Ces situations donnent l opportunit de d couvrir des r actions jusque l inconnues 21 Contexte th orique buts et hypoth ses de l entourage et am nent porter un regard diff rent sur les comp tences de la personne tant donn le caract re spontan que suscite ce type de situation Bas 2006 a propos de sch matiser les diff rentes situations de communication auxquelles la personne avec polyhandicap est confront e figure 3 Ces situations induisent des comportements et des attitudes diff rentes selon le contexte et l environnement donn s Il est important d valuer l impact de l environnement pour mieux l adapter car la personne polyhandicap e y est davantage sensible Figure 3 sch ma illustrant la double distinction des situations de communication Situations institutionnelles Exemples Exemples L accueil du matin Sorties exceptionnelles L accompagnement repas Ev nements festifs internes Situations Situations programmees spontanees ou ou repetitives aleatoires Exemples Exemples Vacances d part et retour Refus de s alimenter
101. ntraire des r actions bien identifiables 89 Discussion 1 2 Remarques relatives l utilisation de la grille 1 2 1 Compr hension contextuelle et compr hension hors contexte A la lecture des r sultats il nous est apparu plusieurs reprises que certaines r actions n taient pas en ad quation avec l item cot de la grille d valuation Nous avons remarqu que le NEC 7 en r ception d but de syntaxe tait souvent cot alors que les niveaux inf rieurs correspondant aux pr requis de la communication verbale n taient ni acquis ni en mergence Rappelons que ce niveau concerne la compr hension de phrases et de consignes simples hors contexte Or l aspect contextuel n a pas t pr cis dans la grille Lors de l coute d une phrase dans un contexte pr cis la personne valu e peut comprendre un mot signifiant renforc par une intonation concordante ce qui l am ne r agir Les quipes et les familles ont donc cot la compr hension de phrases simples comme mergente alors qu il s agit d une compr hension contextuelle Cette remarque fera l objet d un ajustement de la grille que nous pr senterons ult rieurement 1 2 2 Compr hension syntaxique De m me il est n cessaire de bien diff rencier la compr hension syntaxique de la compr hension de plusieurs mots isol s en effet la personne valu e peut tre en mesure de comprendre une phrase si elle conna t plusieurs des mots qui la compos
102. nuelle avec l id e constante que le mat riel devait pouvoir tre manipul par des personnes polyhandicap es avec des troubles majeurs de la motricit et du tonus Tout d abord nous avons pris soin de n inclure dans la mallette que des objets suffisamment grands non seulement pour qu ils ne puissent pas tre ing r s mais aussi pour qu ils soient plus facilement identifiables par les personnes ayant un d ficit visuel et qu ils puissent tre manipul s ais ment Cela vaut non seulement pour les objets miniatures dans la mesure du possible avec ce que nous avons pu trouver dans le commerce mais galement pour les images et photographies qui ont t r alis es dans un format assez grand pour permettre la reconnaissance et la manipulation De m me le support en scratch pour les images et photographies a t con u dans un format qui facilite la d signation visuelle comme la d signation gestuelle avec une personne aux capacit s motrices limit es par la pathologie et ou rendues difficiles par les troubles toniques ainsi il est possible de ne mettre que deux images la fois l oppos l une de l autre sur le support pour qu une d signation puisse tre identifiable galement il tait important que les l ments soient suffisamment solides afin ne n tre pas ab m s lors des manipulations et qu aucun morceau d objet ne puisse se briser et tre ing r par la suite Ainsi les images et photographies et que l
103. ompte de cet tat en mentionnant une restriction extr me de l autonomie et des possibilit s de perception d expression et de relation On peut dans le cas des personnes polyhandicap es parler de grand handicap car leurs difficult s se caract risent tant par la globalit des atteintes que par leur gravit Le handicap est physique fonctionnel psychologique social les personnes peinent s inscrire dans un monde qui leur est mal adapt dans un corps qui les entrave et dans des relations mises mal par leurs nombreuses difficult s et par les a priori n gatifs encore trop fr quents Ainsi les personnes polyhandicap es vivent ce grand handicap face tout ce qui les entoure comme face elles m mes 16 Contexte th orique buts et hypoth ses 2 La communication de la personne en situation de grand handicap 2 1 D finitions 2 1 1 La communication La communication consiste en un change d informations entre deux individus au moyen d un code commun Le message est d abord transmis par un metteur puis re u et d cod par un interlocuteur Celui ci peut r agir la r ception du message et en transmettre un son tour La communication s inscrit donc dans une dynamique car elle ne laisse pas les choses et les tres immobiles elle appelle leur modification ou l action d apr s Cataix N gre 2011 Selon Fr hlich 2011 l acte de communiquer se situe au carrefour de diff rents do
104. on de l adulte 12 dont la cotation va jusqu au NEC 10 pour les deux versants doit cependant tre relativis e En effet le NEC 10 en expression a t cot en d but d mergence pour l acc s au code pictographique seulement La personne peut parfois d signer quatre pictogrammes mais de fa on variable et incertaine d apr s les remarques de l quipe Par ailleurs les NEC 6 7 8 et 9 dans leur ensemble ne sont pas acquis En revanche le niveau r ceptif de cette personne est labor Cette derni re a acc s une compr hension du langage courant du quotidien NEC 8 65 R sultats Les diagrammes ci dessous donnent des indications quant la fr quence des NEC maximums acquis et ceux en mergence chez les adultes Figure 6 fr quence des NEC acquis chez les adultes E r ception 2 E expression 0 i R fi aucun NEC 1 NEC 2 NEC 5 NEC 8 Notons qu en r ception les comp tences des adultes se situent en majorit au NEC 1 communication totale En expression les capacit s acquises concernent les NEC 1 et 2 et pour un adulte aucun NEC n a pu tre consid r comme totalement acquis Figure 7 fr quence des NEC en mergence chez les adultes E R ception Expression Td du NEC 2 NEC 3 NEC 4 NEC 5 NEC 6 NEC 7 NEC 8 NEC 10 On remarque une fois de plus que les capacit s mergentes concernent des NEC sup rieurs aux comp tences Par ailleurs il appara t que les niveaux de 66
105. ont investis dans ce projet Les critiques apport es tant au niveau de la grille que du mat riel nous ont permis de proposer des ajustements que nous pr senterons ci apr s Dans un premier temps nous ferons part de remarques relatives aux r sultats recueillis lors de l analyse des 14 protocoles d valuation 1 Synth se des r sultats aux valuations 1 1 Remarques relatives aux conditions d valuation Les valuations ont t r alis es au sein des tablissements par l quipe pluridisciplinaire comprenant parfois un orthophoniste et au domicile par les parents A la lecture des protocoles on rel ve parfois une diff rence entre les observations et la cotation des quipes et de la famille En effet la personne se trouve dans deux contextes diff rents Par exemple l valuation au domicile de la personne met en jeu des rep res tablis depuis de nombreuses ann es Pour certains enfants valu s l entr e l IME datait de quelques semaines les observations de l quipe sont donc consid rer avec pr caution En effet le temps d adaptation un nouvel environnement de nouvelles personnes et de nouvelles habitudes peut tre long De leur c t les professionnels apprennent conna tre l enfant et interpr ter ses r actions face aux diff rents stimuli du quotidien Dans cette situation il peut tre difficile de discerner justement les strat gies de l enfant alors que les parents observent au co
106. ont vari es parfois subtiles et complexes rep rer Nous avons pu constater l h t rog n it et la diversit des manifestations de communication lorsque l on tente d valuer celle ci de fa on pr cise sur une p riode relativement longue Ce projet nous a galement permis de mettre en vidence l importance de l influence de l environnement sur la communication et la disponibilit des personnes avec polyhandicap Il semble n cessaire que chaque professionnel porte une attention particuli re au contexte qui peut tre selon les cas facilitateur ou nocif pour les changes avec la personne L apport d un mat riel standardis tel que nous l avons labor peut faciliter cette valuation Il peut tre facilement transportable port e de main pour tout professionnel souhaitant valuer un aspect sp cifique de la communication mais n est en aucun cas exhaustif L valuation doit rester avant tout personnalis e et adaptable Notre mat riel sert donc de base et peut tre compl t par des objets faisant appel au v cu de la personne valu e en fonction des connaissances dont disposent l quipe Le projet men par l URAPEI a pu aboutir gr ce a la mise en commun des observations fines de chacun aux multiples changes entre parents et quipes autour de l enfant ou de l adulte valu Il a n cessit du temps de l investissement et une organisation particuli re afin de r unir les participants et donner la parole
107. ontenant plusieurs objets leur tant utiles dans le cadre de l valuation ils souhaitent la plupart du temps toffer ce mat riel avec leur propres objets ciblant souvent davantage les capacit s et les int r ts de la personne valu e De plus les 86 R sultats situations d valuation de la communication ne sont pas toujours artificielles ou induites par la pr sentation d un objet particulier elles surviennent galement dans le quotidien de la personne s appuient sur les connaissances pr cises du sujet d tenues par les intervenants Dans cette optique la pr sence de mat riel compl mentaire la mallette pour appuyer les observations qui sont faites semble tout fait logique puisqu il est susceptible de faire partie de la vie quotidienne de la personne valu e 87 Discussion Discussion La d marche CHESSEP qui a t propos e aux diff rents tablissements a n cessit un temps d valuation de plusieurs mois pr alablement l apport d outils visant faciliter la communication au quotidien des personnes en situation de grand handicap L valuation a t r alis e l aide de la grille d valuation de la communication de D Crunelle accompagn e d un mat riel que nous avons labor et transmis aux onze tablissements participant au projet Tout au long de l valuation nous avons recueilli des remarques et des questionnements formul s par les professionnels et les parents qui se s
108. otamment pour certains la vid o afin de r duire les interpr tations et faciliter le rep rage des r actions de la personne valu e 3 2 La fiche individualis e Elle permet l quipe et aux parents d changer des informations autour de l enfant ou de l adulte concern au sujet des situations du quotidien Cette premi re approche tant un pr alable au remplissage de la grille d valuation permet de d grossir de nombreux aspects se trouvant par la suite 37 Sujets mat riel et m thode dans les diff rents items de la grille Un premier change permet de situer notamment les moments appr ci s par la personne de pr ciser quels sont les facteurs nocifs ou favorisants pour la communication De plus cette fiche individualis e apporte des indications concernant les diff rentes situations du quotidien le repas la toilette le sommeil et aide la connaissance des pr f rences de la personne en termes d activit s ou de situations Le recueil de ces premi res donn es permet de d finir la coh rence entre les observations des familles et celles des quipes de les confronter pr alablement et d expliquer les points de d saccord ventuels afin de mieux aborder par la suite la grille elle m me 3 3 La grille d valuation 3 3 1 La cotation Les observations recueillies pour chaque item de la grille font l objet d une cotation Apr s un temps d change les quipes et les familles se mette
109. otidien 4 personnes les onomatop es interjections 2 personnes production de syllabes 2 personnes production de phon mes chantonnement Le niveau corporel arr t de l activit en cours 3 personnes taper dans les mains 3 personnes effectuer des mouvements de tout le corps 3 personnes modification de la posture 3 personnes mobilisation de la partie du corps stimul e 2 personnes tendre la t te pour un bisous 2 personnes se figer 2 personnes jouer avec ses l vres 2 personnes cligner des yeux 2 personnes balancement morsures sursauter taper des pieds fermer les yeux cracher baver se tortiller 83 R sultats e se frotter les mains e se cacher la t te e arr t des st r otypies e claquer la langue e claquer les dents e claquer les doigts La relation l autre e imitation r p tition 4 personnes e gestes symboliques 2 personnes e code gestuel Le nombre important et la diversit de ces strat gies t moignent de la richesse des comportements observables chez les personnes en situation de grand handicap ou de polyhandicap Le fait que seulement neuf des r actions soient communes au moins la moiti des personnes valu es est un indice suppl mentaire des ressources de chacun et de ses particularit s et taye le fait que seule une bonne connaissance de la personne permet un change de qualit L valuation de la communication trouve bien ici son int r t en p
110. oubles de d glutition majeurs dans 84 des cas 48 des cas ceux ci n cessitaient une nutrition ent rale que 78 des enfants pr sentaient une pilepsie 71 une scoliose grave 43 des troubles respiratoires 10 n cessitant une oxyg noth rapie et qu il y avait une c cit ou une mal voyance profonde dans 31 des cas 1 3 tiologies 1 3 1 La survenue de la l sion c r brale Les causes du polyhandicap peuvent tre ante natales p ri natales ou post natales On peut les d finir comme tant inn es ou acquises Une cause inn e est occasionn e par une anomalie se situant au niveau d un g ne ou d une prot ine n cessaire la formation ou l activit des cellules c r brales Elle peut provenir directement des parents ou bien s tre constitu e au moment de la formation de l uf Une origine acquise d pendra d un ph nom ne ext rieur la survenue d une isch mie d un virus l exposition un toxique d un d faut d alimentation du f tus Contexte th orique buts et hypoth ses peuvent tre autant de raisons qui emp chent le cerveau de se former correctement alors qu il n y a initialement aucune anomalie au niveau des g nes et des prot ines Les causes inn es et acquises ne s opposent pas n cessairement et parfois c est leur compl mentarit qui provoquera l apparition du handicap en effet certaines anomalies de g nes n entra nent une cons quence qu en cas d une agression suppl mentaire
111. par des observations plus cibl es e Organisation de la grille L organisation de la grille d valuation en NEC a t mise en valeur tout d abord parce que les NEC permettent une grande pr cision et ajoutent la finesse des observations Mais il a galement t rapport que les NEC rendaient la grille d autant plus int ressante qu ainsi elle tait graduelle nous supposons que de cette mani re elle peut offrir une perspective d volution concr te et ne fige pas les comp tences de la personne valu e Cela est d ailleurs renforc par l importance prise dans l valuation par les mergences observ es et partir desquelles est b ti le projet individualis 2 1 2 Remarques n gatives e Difficult s de cotation Beaucoup d tablissements ont fait tat de difficult s pour la cotation des items valu s notamment entre les cotations 2 de temps en temps et 3 souvent 94 Discussion qui concernent les capacit s en mergence Ces derni res sont en effet compliqu es coter car souvent d pendantes de l environnement de la personne valu e une m me action peut donc tre cot e 3 au domicile et 2 dans l tablissement d accueil ou inversement ce cas de figure a t rapport plusieurs fois et il en a r sult des difficult s pour parvenir un consensus entre les familles et les quipes De m me la cotation d une absence de r action un stimulus a soulev des interrogation
112. pier m ch enfin l impression et la plastification des images et photographies ont t r alis es aux frais d un des tablissements impliqu s dans la d marche Nous insistons sur le fait que les achats group s r alis s gr ce la production de plusieurs mallettes en m me temps tendent faire baisser le co t de certains l ments mais ceux ci sont n anmoins mineurs exemples sacs cong lation tiquettes Le prix global annonc dans cet inventaire peut donc tre consid r en de du co t r el De fa on g n rale les quipes et les parents ont mis en vidence l int r t de la d marche m me si elle est co teuse en temps et en organisation L apport du mat riel semble pertinent bien que certains objets contenus dans la mallette que nous avons propos e n aient pu tre utilis s par tous Les quipes et les parents ont dans l ensemble pris beaucoup de temps pour s approprier la grille de ce fait l aspect complexe de celle ci a t soulev Toutefois la pr cision la graduation en niveaux sur les plans r ceptif et expressif ainsi que les cotations faisant appara tre les mergences et les comp tences ont t largement appr ci es 118 Conclusion 119 Conclusion L valuation de la communication de personnes en situation de grand handicap nous a montr qu une telle d marche s av re indispensable tant les capacit s de communication et les strat gies qui s y rattachent s
113. prosodique et le niveau de perception des motions de l autre NEC 2 Communication extra verbale Ce niveau vise appr cier la compr hension contextuelle de la personne lors de situations de vie quotidienne et en fonction de l interlocuteur Une deuxi me partie s int resse aux r actions face la voix int r t compr hension d intonations et qualit d coute NEC 3 R gles de communication Ce niveau concerne certains pr requis a la communication verbale Il s agit d observer si la personne s oriente la voix si elle est attentive quand on lui parle si elle manifeste des capacit s d attention conjointe et si elle r agit son pr nom et au non NEC 4 D but de symbolisme Ce niveau propose d investiguer les mergences symboliques telles que la compr hension de gestes symboliques de mots simples en contexte la permanence de l objet la pr sence d un d but de jeu symbolique et la perception des r actions de l entourage NEC 5 Langage signifiant Ce niveau concerne la compr hension de mots environ 30 en contexte puis hors contexte ainsi que la d signation sur demande d objets miniatures de personnes de photos puis d images NEC 6 Langage Verbal Ce niveau value la compr hension de nombreux mots et de verbes ainsi que la d signation d une image sur demande 39 Sujets mat riel et m thode NEC 7 D but de syntaxe Ce niveau value la compr hension de phrases et de consignes s
114. ptif puis sur le versant expressif Cette pr sentation a l avantage de faciliter le rep rage des comp tences des mergences et des d ficits par versant La fiche de synth se dont la pr sentation est plus lin aire permet de mettre en vidence les niveaux de comp tence puis les niveaux d mergence et enfin les d ficits sur les plans r ceptif et expressif Les deux pr sentations sont donc compl mentaires C est en s appuyant sur les observations synth tis es dans le profil que l quipe et l entourage familial vont laborer un projet individualis 3 5 L laboration du projet individualis 3 5 1 Utilisation des comp tences Tout d abord il s agit de pr ciser les comp tences de la personne aux niveaux r ceptif et expressif et les situations dans lesquelles il convient de les solliciter Il est propos de pr ciser les strat gies utiles et les outils qu il faut mettre disposition afin de permettre la personne de les exprimer au quotidien Les comp tences doivent tre exig es le plus souvent possible par l ensemble de l entourage 3 5 2 Prise en compte des mergences Les domaines mergents cot s de 1 3 dans le profil sont au c ur du projet individualis Dans des conditions propices la manifestation de certaines capacit s la personne r alise une action avec aide L quipe et l entourage s appuient donc sur les conditions de r alisation de l valuation savoir le mat riel uti
115. quent d informations sur la personne et se retrouvent parfois d munis pour changer avec elle Or toute approche de la douleur passe par la communication avec le sujet qui souffre Rep rer les manifestations de la douleur repr sente alors un d fi que les quipes soignantes ont eu c ur de relever La grille DESS est la premi re chelle valid e d valuation comportementale de la douleur de l enfant polyhandicap Elle comporte deux volets un dossier de base rempli par l entourage ainsi qu une grille de cotation de la douleur L entourage de l enfant parents et professionnels remplit le dossier de base en dehors de situations douloureuses afin de conna tre les modes de communication habituels utilis s par l enfant Lors de situations douloureuses ou de modification du comportement habituel les soignants utilisent la grille de cotation en la comparant au dossier de base La grille comporte les dix items suivants e Pleurs et ou cris e R action de d fense coordonn e ou non l examen d une zone pr sum e douloureuse e Mimique douloureuse e Protection des zones douloureuses e G missements ou pleurs silencieux 26 Contexte th orique buts et hypoth ses Int r t pour l environnement Accentuation des troubles du tonus Capacit interagir avec l adulte Accentuation des mouvements spontan s Attitude antalgique spontan e ou rep r e par le soignant Il existe cinq modes de cotation 0 manife
116. r proposer aux tablissements un mat riel de qualit moindre co t afin que le financement ne devienne pas un obstacle la d marche Le prix du prototype s est lev 200 euros environ la charge de D Crunelle Cette somme a t avanc e par chaque tablissement participant avant le d but de la r alisation l URAPEI du Nord Pas de Calais ayant centralis les fonds re us pour nous les transmettre Le prix a toutefois pu tre baiss lors de la production des onze mallettes command es la r alisation en grand nombre qui suppose des achats group s ayant minimis les d penses Chaque tablissement a finalement pay sa mallette 154 45 euros Ce co t se justifie par la qualit que nous avons voulu apporter aux produits contenus dans la mallette afin qu ils puissent tre utilis s sur le long terme 56 Sujets mat riel et m thode 5 R alisation d un DVD illustrant la d marche d valuation 5 1 Objectifs Afin d illustrer la d marche d valuation et de rendre compte de la diversit des strat gies de communication nous avons demand aux quipes et aux familles de filmer certains moments du quotidien et ou des situations plus dirig es au domicile de la personne ou en tablissement Certaines quipes ont utilis de petites s quences vid o r alis es par l quipe ou la famille lors des r unions de synth se Elles ont permis de compl ter et d affiner les observations de chacun lors de l v
117. s faut il dans ce cas conclure qu il s agit d un d ficit et donc coter 0 ou bien coter avec la note m diane de 2 afin de ne pas trancher D Crunelle a indiqu que dans ce cas il convenait de coter 0 car la comp tence alors valu e ne pouvait tre exploit e dans le projet individualis qui doit s appuyer sur des mergences et comp tences clairement observ es et identifi es e Difficult s d utilisation Nous avons galement relev des remarques relatives la difficult d utilisation de la grille il a notamment t rapport plusieurs fois que le vocabulaire utilis tait parfois trop technique Dans le cas d un tablissement l orthophoniste a pris l initiative de la r crire enti rement avec des termes simplifi s destination des parents principalement Certaines des notions qui ont t mal comprises ont t abord es par D Crunelle lors des r unions ainsi que par nous m mes lors de la rencontre avec les quipes De plus le manuel d utilisation de la mallette regroupe des fiches explicatives en lien avec la plupart de ces notions Nous pouvons dans ce cas envisager de fournir davantage de pr cisions dans les fiches explicatives du manuel au sujet des termes jug s un peu trop techniques et de les toffer par des exemples concrets galement certaines quipes ont mis en avant le fait que beaucoup de param tres sont demand s installation de la personne valu e installation de l examinateur mat
118. s L valuation doit alors r pondre certains crit res pour tre la plus individualis e et adaptable possible 2 3 1 Les conditions de r alisation L valuation de la communication est une d marche la fois riche et complexe car elle n cessite du temps et un croisement des regards afin de rep rer les d ficits les mergences et les comp tences de la personne L objectif est de d crire son mode de communication sur les plan expressif et r ceptif Dans ce but l valuation s appuie sur une observation pr cise et analytique des diff rents domaines de la communication pour aboutir un consensus concernant les capacit s de la personne valu e Elle exige de mettre en place les adaptations facilitatrices pour permettre a la personne polyhandicap e d exprimer ses potentialit s Au terme de cette d marche un profil de communication est r alis Il fait tat des d ficits des mergences et des comp tences de la personne L quipe peut ensuite s appuyer sur ce profil pour b tir un projet individualis adapt et r aliste mettre en place des activit s transdisciplinaires et inscrire la personne dans une dynamique de progr s Remarquons que l intervention aupr s des personnes polyhandicap es a un objectif diff rent selon que l valuation s adresse un enfant ou un adulte L enfant est un tre en pleine construction dont les capacit s d apprentissage doivent tre favoris es au moyen d une prise en c
119. s NEC maximal en RECEPTION NEC maximal en EXPRESSION CT ae a E z MES ca mx 2e Re aa ce cou ce ME un mn sn We se mu 2 l Br ie 7 aus Ba ae ur ce 62 R sultats On constate que pour l ensemble de la population le niveau r ceptif est sup rieur ou gal au niveau expressif Ce r sultat t moigne de la n cessit d investiguer la r ception et la compr hension des enfants et ne pas s en tenir la manifestation de certaines r actions au niveau expressif Les diagrammes suivants montrent la fr quence des NEC maximums cot s comme comp tence c est dire consid r s comme comp tence puis ceux cot s en mergence Figure 4 fr quence des NEC acquis chez les enfants 5 4 3 r ception E expression 2 x 0 H D KR aucun NEC 1 NEC 2 NEC 4 NEC 5 NEC 7 En r ception les capacit s de communication acquises de la majorit des enfants concernent les NEC 1 et 2 ce qui correspond une communication totale bas e sur les perceptions sensorielles et une communication dite extra verbale En expression la plupart des enfants ne d passent pas le NEC 2 et pour certains aucun NEC n est compl tement acquis Cependant l on remarque qu un enfant d passe le NEC 5 en r ception ce qui signifie qu il a des capacit s de communication davantage labor es que celles habituellement rencontr es chez les personnes polyhandicap es Pr cisons que cet enfant pr sente un syndrome de Rett enfant 8 6
120. s expressions du visage la posture le regard et les gestes qui accompagnent et ponctuent l activit discursive 18 Contexte th orique buts et hypoth ses Les signes non verbaux concernent galement les aspects prosodiques contenus dans tout nonc oral tels que l intonation le d bit et le rythme de parole qui v hiculent un message en rapport avec l tat motionnel du locuteur Le toucher l odorat ainsi que la prox mique savoir la distance que l on tablit avec son interlocuteur sont consid r s comme des canaux potentiels de communication Les l ments non verbaux que nous venons de d crire transparaissent lors de tout change avec un interlocuteur et ce quel que soit le contexte Ils traduisent notre tat physique et psychologique ainsi que notre niveau d engagement dans la communication et la relation l autre La communication non verbale rev t donc des formes multiples indispensable identifier d autant plus que c est par ce canal que communique principalement la personne avec polyhandicap 2 2 Les caract ristiques de la communication de la personne en situation de grand handicap 2 2 1 G n ralit s Toute personne communique y compris celle dont la pathologie a entrav le d veloppement langagier et qui pr sente des difficult s s inscrire dans un change labor Ainsi la personne avec polyhandicap est situer comme un v ritable interlocuteur Une d marche de respect de tou
121. ssion 4 Propositions d ajustements des outils 4 1 Affinement de la grille d valuation Suite aux remarques nonc es dans les questionnaires que nous avons recueillis nous sommes en mesure de proposer des modifications de la grille qui la rendraient plus claire et en faciliteraient l utilisation Voici ce que nous sugg rons au niveau de la mise en page de la grille e une num rotation des pages e la cr ation d un espace ou inscrire les dates des moments d valuation e une meilleure diff renciation des sous items cases d di es a chaque sous item e un agrandissement de la case destin e aux commentaires unr tr cissement de la case de cotation Nous pouvons galement proposer quelques modifications quant au contenu de la grille e une pr cision pr alable au sujet de la cotation notamment pour les cotations interm diaires qui repr sentent les mergences e ajout au NEC 6 langage verbal du plan r ceptif de l item compr hension de petites phrases r currentes e modification au NEC 7 du plan r ceptif de l item compr hension de petites phrases en compr hension de petites phrases hors contexte e une pr cision au sujet de ce m me item il faut bien distinguer la compr hension syntaxique de la compr hension de plusieurs mots isol s 4 2 Remaniements de la mallette Les remarques recueillies au sujet de la mallette nous am nent proposer l aussi quelques modifications e des a
122. st la cons quence d une l sion des voies pyramidales Il s agit d une co contraction des groupes musculaires agonistes et antagonistes qui entra ne des raideurs des d formations orthop diques et des difficult s respiratoires En cas de spasticit s v re on note une absence de mouvements si elle est mod r e les mouvements seront diminu s en quantit comme en qualit Ath tose elle est li e une l sion des voies extra pyramidales Elle se caract rise par des mouvements involontaires impulsifs et non coordonn s pouvant survenir au repos mais surtout lors d activit s ou de situations de stress Ces mouvements sont dus des changements brusques du tonus musculaire Si les variations de tonus sont amples et g n rales on parlera de dystonie Ataxie elle trouve son origine dans une l sion c r belleuse On observe principalement des troubles de l quilibre et de la coordination motrice Le tonus musculaire est g n ralement bas et on note galement des raideurs la marche Au niveau cognitif on remarque des difficult s de l attention et de la m moire L ataxie est souvent associ e la spasticit ou l ath tose Hypotonie le tonus est inf rieur la norme ce qui entra ne une quantit tr s limit e de mouvements voire une absence de mouvements chez l enfant que l on qualifiera de poup e de son L hypotonie aura galement pour cons quences des d formations orthop diques dues une posture en
123. station habituelle 1 modification douteuse 2 modification pr sente 3 modification importante 4 modification extr me 27 Contexte th orique buts et hypoth ses 3 Probl matique Il appara t que les outils d valuation de la communication de la personne en situation de grand handicap restent rares obsol tes ou concernent un domaine bien particulier De plus il est g nant de fixer un ge de d veloppement qui pour certains est tr s bas Le manque d outils d valuation de la communication et de d marches d aide adapt es la personne polyhandicap e a amen des professionnels et des parents engager une r flexion sur ce sujet L URAPEI du Nord Pas de Calais Union R gionale des Associations de Parents et Amis d Enfants et Adultes en situation de handicap mental avec la collaboration de Mme Crunelle orthophoniste et Docteur en Sciences de l ducation a donc mis en place un projet de mani re mieux situer les capacit s des enfants et adultes avec polyhandicap pour ensuite proposer des outils facilitant la communication au quotidien La d marche nomm e CHESSEP Communication grand Handicap valuer Situer S adapter laborer un Projet individualis nous a amen laborer un mat riel accompagnant la grille d valuation de la communication de Crunelle 2009 28 Sujets mat riel et m thode Sujets mat riel et m thode Sujets mat riel et m thode 1 M thodologie
124. t destin es la seule stimulation tactile ont t achet es color es et peuvent donc tre utilis es aussi pour tester la perception visuelle Il en est de m me pour le poisson vibrant qui est de couleur vive 4 3 4 Recherche de la qualit du mat riel propos La r alisation de la mallette nous a amen es rechercher des produits correspondant aux crit res expos s pr c demment tout en tant d une qualit satisfaisante lors de l utilisation Le prototype de la mallette diff re donc un peu de celles que nous avons livr es aux tablissements Nous avons chang le mod le du dictaphone en constatant que celui choisi initialement ne pouvait pas se synchroniser un ordinateur et que sa qualit de son tait discutable Notre choix s est finalement port sur un mod le de gamme sup rieure comprenant une connexion par port USB ainsi qu une meilleure qualit sonore Certaines photographies et images ont galement t chang es au profit d autres plus facilement identifiables par les personnes valu es que ce soit au niveau du contraste fond forme ou au niveau de la repr sentation m me de l objet De la m me mani re le contenu de ces images et photographies a t modifi certaines tant supprim es car n ayant que trop peu de rapport avec ce que les personnes valu es peuvent reconna tre et d autres tant ajout es afin d largir le champ de l valuation tout en restant dans le cadre d objets courants
125. t la coh rence de sa pr sence dans la mallette La majorit des cat gories d enregistrements ont t estim es tr s pertinentes seules les pistes d di es aux items valuant la compr hension d intonations n ont re u que deux fois la notation maximale sans doute parce que ces enregistrements que nous avons r alis s nous m mes ne correspondent pas tout fait aux intonations que nous pouvons entendre dans une conversation spontan e et donc naturelle Nous constatons galement que la cat gorie des bruits familiers a t globalement not e 106 Discussion de fa on moins positive que les autres en effet nous rappelons que les questionnaires ont fait tat du manque de repr sentativit de certains sons et cela s est probablement davantage d montr pour les bruits familiers normalement les plus accessibles aux personnes valu es 2 2 3 4 Les objets miniatures Tableau IX les objets miniatures notation et utilisation Mat riel Notation moyenne Nombre d utilisations Aliments 2 12 4 Vaisselle 2 5 Animaux 3 7 Moyens de transport 2 62 5 Personnages 3 12 7 Figure 12 pertinence des objets 6 5 4 E non pertinent E peu pertinent 3 assez pertinent E pertinent 2 E tr s pertinent INR 0 Vaisselle Moyens de transport Aliments Animaux Personnages Les notations recueillies pour les objets miniatures sont tr s mitig es bien que toutes les cat gories ai
126. taient proposer la d marche certaines personnes qui ne relevaient pas d une situation de polyhandicap selon la d finition diagnostique Toutefois ces personnes se trouvaient dans une situation de grand handicap motivant la demande pour les inclure dans le projet Nous avons regroup les informations concernant l ensemble des personnes retenues pour les valuations dans les tableaux ci dessous 2 2 La population enfant Les donn es pr sentes ci dessous sont celles qui nous ont t fournies par les tablissements Tableau I population enfant ESS tablissements Pathologie IME Beuvry 4 ans Polyhandicap SESSAD B thune IME Beuvry 7 ans Polyhandicap suite SESSAD B thune ae ee 3 IMEde Carvin IME de Carvin Carvin Bans ans Syndrome de West IME d Hazebrouck Infirmit motrice c r brale 35 Sujets mat riel et m thode le IME d Hazebrouck Arthrogrypose d origine centrale 7 IME d H nin Beaumont 5 ans Inversion duplication du chromosome 15 syndrome de West iB IME de Jeumont Syndrome de Rett lo IME de Jeumont Polyhandicap IME de Lens Polyhandicap 2 3 La population adulte Tableau Il population adulte Adulte tablissement Pathologie FAM de Calais Polyhandicap 14 MAS de Baisieux 31 ans Polyhandicap suite une m ningo Pen virale MAS de Cambrai 27 ans Polyhandicap suite une enc phalopathie fix e d origine ant natale avec t trapar sie spastique MAS de Croisi
127. tant donn que les strat gies employ es par ces personnes sont vari es subtiles rep rer et parfois loign es de nos repr sentations Une d marche globale de facilitation de la communication le CHESSEP a t initi e par D Crunelle et par l association URAPEI Elle consiste dans un premier temps en une valuation des capacit s de communication sur les plans r ceptif et expressif men e en collaboration avec les parents et les quipes Puis l valuation aboutit l laboration d un projet individualis d apr s lequel des outils facilitant la communication peuvent tre propos s Nous avons particip ce projet dans le but de concevoir un mat riel permettant de faciliter l valuation des personnes en situation de grand handicap qu elles soient enfants ou adultes Il se compose d objets d images et de photographies faisant r f rence huit cat gories diff rentes d un dictaphone avec des bruits vari s enregistr s et d objets permettant d explorer les perceptions sensorielles Ce mat riel accompagnant la grille d valuation de la communication de D Crunelle a t diffus dans onze tablissements du Nord Pas de Calais qui ont men les valuations aupr s de quatorze personnes de mai 2012 f vrier 2013 Apr s avoir men une analyse des protocoles nous avons recueilli les avis de tous les participants au projet afin d affiner et d ajuster la grille et le mat riel d valuation Mots cl s Com
128. te tentative de communication passe avant tout par le rep rage des strat gies de communication de la personne et par l identification de la posture de communication de r ception et d expression bien souvent diff rentes Consacrer du temps ce rep rage est une tape indispensable afin de reconna tre respecter et valoriser la mani re dont elle s inscrit dans un change Cela suppose d accepter de voir et d entendre ce qu exprime la personne m me si cela d range et m me si le temps nous manque De plus il faut veiller ne pas interpr ter trop vite ce que l on per oit et ne pas donner le sens qui nous convient le mieux 19 Contexte th orique buts et hypoth ses 2 2 2 Les sp cificit s En raison de troubles moteurs sensoriels cognitifs neurologiques et relationnels parfois cumul s qui entravent le d veloppement du langage oral la personne en situation de grand handicap n a pas ou peu acc s au symbolisme Toutefois elle utilise d autres canaux afin de communiquer ses motions ses besoins sa pens e et ses d sirs La communication est essentiellement non verbale comme c est le cas pour le tout jeune enfant sans langage oral D apr s Crunelle 2009 la communication passive r ceptive et ou motionnelle m rite d tre rep r e valu e encourag e reprise Elle peut se traduire par e une communication orale la personne met des cris des pleurs des vocalises des chantonnements e une
129. tifi s au mieux par exemple dans la cat gorie des l ments de vaisselle les images choisies repr sentent des couverts adapt s comme ceux qu une personne polyhandicap e mangeant seule peut utiliser D autres images ciblent clairement les activit s quotidiennes de la personne cat gories des objets de la vie quotidienne ou encore des verbes simples et finalement la majorit des objets miniatures images et photographies sont suppos es avoir un r f rent connu de toute personne si certains sont plus sp cifiques certains items des animaux des moyens de transports et certains enregistrements sur le dictaphone c est pour couvrir plus largement d ventuels domaines de connaissance et permettre dans ce cas une valuation plus approfondie 4 3 3 Crit res pratiques de la r alisation Il nous a sembl indispensable de proposer un mat riel prenant en compte la pathologie globale des personnes valu es En effet les troubles moteurs toniques et sensoriels des personnes porteuses de polyhandicap peuvent biaiser les conditions de l valuation et emp cher en cons quence sa bonne r alisation c est pourquoi il est particuli rement important d utiliser un mat riel qui soit adapt et donc qui ait t pens en fonction des difficult s li es au polynandicap La production de la 53 Sujets mat riel et m thode mallette a ainsi t men e que ce soit lors de l achat des objets ou lors de leur r alisation ma
130. tions et leur interpr tation dans le cadre de la communication Un deuxi me crit re d exclusion retenu est l acc s au code de communication symbolique labor car il ne correspond pas aux personnes plus d munies sur le plan de la communication qui s adresse en premi re intention la d marche initi e par l URAPEI 1 2 2 Le calendrier Une r flexion a t men e au fil de r unions auxquelles nous avons particip courant 2012 au terme de laquelle un calendrier a t labor pr cisant les engagements de chacun Ont ainsi t tablies des ch ances permettant aux tablissements de r aliser les valuations dans un certain d lai pour ensuite proposer la cr ation d outils personnalis s Les dates retenues en d but d ann e 2012 taient les suivantes e De f vrier mars 2012 Identification des quipes impliqu es et des r sidents entrant dans la d marche e D avril juin 2012 Pr sentation des objectifs et des d marches aux quipes et apport du mat riel d valuation 31 Sujets mat riel et m thode e De juin 2012 janvier 2013 valuation des niveaux d volution de communication des personnes polyhandicap es et laboration des projets individualis s e De janvier mars 2013 Analyse des protocoles d valuation remis par les tablissements et des vid os r alis es lors de l valuation Prise en compte des commentaires des parents et des quipes relatifs la d marche d
131. u value l expression de quelques mots signifiants ainsi que la d signation spontan e de personnes d objets familiers et miniatures de photos et d images NEC 6 Langage verbal Ce niveau concerne l expression de plusieurs mots signifiants l emploi de mots phrases et de mots juxtapos s NEC 7 D but de syntaxe Il s agit de rendre compte de la juxtaposition de deux mots dont un verbe et de l augmentation significative du vocabulaire NEC 8 Explosion du langage A ce niveau la personne dit environ 50 mots emploie de petites phrases parfois maladroites On observe une surg n ralisation grammaticale NEC 9 Langage constitu La personne utilise un vocabulaire concret une syntaxe simple et emploie le je NEC 10 Acc s l crit La personne a acc s un code crit et ou pictographique Notons qu une grille compl te a t propos e chaque tablissement mais qu avec une personne polyhandicap e l valuation ne peut pas se poursuivre au del du NEC 5 41 Sujets mat riel et m thode 3 4 Le profil de communication Il est pr sent sous la forme d un graphique ainsi que d une fiche de synth se Une fois le temps d valuation achev l quipe et les parents reportent la cotation des diff rents items de la grille sur le profil et la fiche de synth se Le profil graphique permet une lecture rapide des domaines cot s 0 1 2 3 ou 4 pour les items de chaque NEC d abord sur le versant r ce
132. unication simple Si la personne acc de un mode de d signation bien identifiable lui proposer un code de communication adapt est n cessaire de mani re lui permettre d acc der davantage d autonomie de s exprimer plus facilement d initier un change d largir le nombre de ses interlocuteurs et limiter ainsi l interpr tation de la part de l entourage Percevoir et comprendre comment la personne polyhandicap e communique exige d tre attentif ses r actions au quotidien Nous d crirons bri vement les attitudes adopter afin de faciliter la communication 2 2 3 Les moments privil gi s et les adaptations n cessaires ou comment mieux communiquer avec une personne avec polyhandicap 2 2 3 1 Les situations de communication privil gi es D une part les moments privil gi s pour entrer en relation avec la personne concernent les actes de la vie quotidienne que sont le lever et le coucher l habillage la toilette et le repas En effet ces moments sont riches d interactions la proximit tant grande entre la personne et l aidant familial ou professionnel l accompagnant dans les gestes du quotidien Les liens qui se tissent lors de ces activit s sont propices des changes du fait de leur caract re routinier La personne peut ainsi prendre des rep res dans son environnement ce qui dans une certaine mesure lui permet d anticiper les stimulations Zucman 2011 souligne l importance d une aide bienveilla
133. utant plus important de permettre une bonne valuation des canaux pouvant tre utilis s dans cette situation 4 3 2 Un mat riel destin s inscrire dans le quotidien de la personne polyhandicap e Il est n cessaire de souligner que le mat riel que nous avons propos n est pas exhaustif et que tous les l ments ne doivent pas obligatoirement tre utilis s Ce point a t clairement expliqu aux participants la d marche que ce soit lors des r unions comme dans le manuel accompagnant la mallette En effet les examinateurs sont enti rement libres de mener l valuation en rajoutant du mat riel qui leur semble coh rent selon la connaissance qu ils sont de la personne valu e il peut s agir d objets familiers la personne ou bien d un mat riel qui lui aurait t pr sent pour l occasion car susceptible de provoquer une r action De m me certains des objets pr sents dans la mallette peuvent ne pas convenir la personne et ne sont donc pas utilis s a peut tre le cas par exemple des images et photographies qui permettent de tester la d signation or cet item n appara t pas avant le NEC 5 langage signifiant et certaines valuations ne peuvent pas se poursuivre jusqu ce niveau galement l valuation ne saurait se limiter l usage strict du mat riel propos car la mallette s adresse aux enfants et aux adultes Nous avons donc propos un mat riel qui ne soit pas infantilisant pour les a
134. ux pouvant avoir des origines tr s diverses orthop dique digestive neurologique stomatologique dentaire urinaire ophtalmologique respiratoire les douleurs peuvent galement tre caus es par des troubles de d glutition engendrant de petites fausses routes nocturnes ou encore par une sous hydratation chronique qui entrainerait des douleurs musculaires Dans ce cas on peut observer des parasomnies une hypersomnie un syndrome des jambes sans repos ou une apn e du sommeil Les causes peuvent tre organiques principalement les douleurs mais galement environnementales m dicamenteuses ou psychiatriques des crises pileptiques peuvent aussi occasionner des troubles du sommeil si elles surviennent ce moment l Il est important de noter que les maladies neurod g n ratives comme on en rencontre dans le cadre du polyhandicap g n rent un dysfonctionnement du tronc c r bral qui m ne des troubles du sommeil paradoxal et des apn es les troubles du sommeil peuvent donc tre consid r s comme une cons quence anatomo clinique du polyhandicap 14 Contexte th orique buts et hypoth ses difficult s alimentaires elles se situent diff rents niveaux et sont caus es par plusieurs facteurs Les troubles d coulent de l atteinte neurologique primaire L alimentation est g n e par un trouble de d glutition qui peut se situer au niveau du temps buccal et ou du temps pharyng Le temps buccal peut tre
135. vichy 2 14 5 Support avec scratch 3 28 4 Manuel d utilisation 3 11 9 Figure 10 pertinence des supports 7 6 5 E non pertinent E peu pertinent 4 E assez pertinent 3 E pertinent E tr s pertinent 2 1 0 Support vichy Support avec scratchs Manuel A l exception du manuel d utilisation les supports n ont t que mod r ment utilis s cela s explique facilement par le fait qu ils peuvent surtout tre propos s a partir du NEC 5 langage signifiant qui n est pas atteint par toutes les personnes ici valu es Le support vichy en revanche peut tre pr sent pour l valuation de la perception visuelle mais nous nous rendons compte que cela n a pas t syst matique peut tre cause des risques de crises d pilepsie sa notation moyenne ne montre d ailleurs pas de pertinence av r e 105 Discussion 2 2 3 3 Le dictaphone Tableau VIII le dictaphone utilisation et notation Mat riel Notation moyenne Nombre d utilisations Bruits familiers 3 28 7 Bruits inhabituels 3 42 7 Instruments de musique 3 37 8 Musique 3 25 8 Intonations 3 25 7 Figure 11 pertinence du dictaphone 4 5 4 3 5 3 E non pertinent E peu pertinent Se E assez pertinent 2 E pertinent 1 5 E tr s pertinent 1 0 5 0 Bruits inhabituels Musique Bruits familiers Instruments Intonations Le dictaphone utilis dans la plupart des tablissements a re u des notations tr s positives qui confirmen
136. yhandicap touchent tous les niveaux de la vie de la personne elles peuvent tre fonctionnelles ou sociales On parle de cons quences fonctionnelles quand elles sont directement li es au handicap physique car elles m nent des incapacit s incapacit de s alimenter seul de se d placer en toute autonomie de s habiller Les cons quences sociales touchent la vie relationnelle de la personne porteuse de polyhandicap et son rapport l environnement elles concernent l am nagement de l environnement souvent insuffisant pour les besoins de la personne notamment dans les lieux publics 15 Contexte th orique buts et hypoth ses e la communication qui se trouve tre d ficitaire a cause des difficult s motrices et intellectuelles et du manque global de moyens qui lui sont consacr s e le rapport aux autres qui est entrav par les difficult s communicationnelles et par l image souvent trop n gative v hicul e par le handicap e la souffrance psychologique de la personne polyhandicap e dont les difficult s pour appr hender le monde et pour tre pleinement comprise peuvent engendrer un repli sur soi 1 5 3 La notion de grand handicap Comme nous l avons constat pr c demment l atteinte des personnes porteuses de polyhandicap est globale et s v re Il en r sulte que ces personnes se trouvent extr mement d munies face au monde et ce qui le compose La d finition m me du polyhandicap rend bien c
137. ze tablissements souhaitant avoir leur propre mallette se sont fait conna tre aupr s de I URAPEI qui nous a remis un financement global pour la production de toutes les mallettes d but mai 2012 Chaque tablissement a pu disposer de sa mallette mi juin 2012 afin de pouvoir commencer les valuations au plus vite 4 2 Contenu du mat riel La mallette comporte du mat riel destin faciliter l valuation jusqu au NEC 7 du plan r ceptif les niveaux suivants ne permettant pas l utilisation d objets concrets ainsi que des fiches explicatives pour ce qui concerne le plan expressif Son contenu est r pertori dans le tableau ci dessous selon les domaines d valuation auxquels il est destin Tableau Ill contenu de la mallette Perception auditive Dictaphone Boite a meuh Perception visuelle Lampe torche 44 Sujets mat riel et m thode ventail de couleurs Support en vichy noir et blanc Plumes color es Petits personnages Perception tactile ventail tactile Pinceau en silicone Plumes color es NEC 2 communication rever NEC 3 r gles de communication EC 4 d butdeaymbolame NEC 5 langage signita o D signation spontan e Personnages miniatures Objets miniatures Images et photographies Support scratch pour les images et photographies D signation sur demande Images et photographies Support scratch pour les images et photographies D signation sur demande Images et photographies

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