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1. Bot eo l esr te QUE eus P Puakict ME Matot WE mE HISTOIRE DROLE CAL JE Wim PAS LE Hotar F Reins chos n 3 49 M PATIENTS trois ha sur le coteau de Bartr s le village o Bernadette Soubi rous allait garder les moutons De cet endroit les malades auront une vue imprenable sur tout le sanctuaire de la Grotte et sur les Pyr n es Encore une folie Nous avons achet le terrain sur le conseil d un ami b n vole sans m me avoir eu le temps de le voir nous m mes raconte Anne Marie Hay Et nous avons sign alors que nous n avions pas un centime devant nous Il fallait 17 millions de francs 2 6 millions d euros pour couvrir l ensemble de l op ration terrain et construction sans aucune aide de l tat de la R gion du D partement Aujourd hui les investissements de 1985 ont t essentiellement pay s par la participation person nelle des 9 000 membres de l A P D L qui se sont succ d La cr ation du centre a suscit un immense lan de solidarit Lourdes et dans tous les dioc ses en France et l tranger Il faudrait un livre pour raconter ces gestes bouleversants de g n ro sit dont notre association b n ficie chaque jour remarque Anne Marie H En ce d but du mois d avril 1986 tout s ach ve ou plut t tout commence au centre de dialyse Saint Jean le Baptiste flambant neuf C est un dialys d cosser qui a pos la premi re pierre d
2. Les maladies r nales chroniques sont souvent d pist es tardivement car leurs manifestations cliniques sont silencieuses et trompeuses On estime qu environ 200 000 situations de maladie r nale chronique terminale pourraient tre vit es et 600000 retard es de nombreuses ann es sous r serve d une d tection pr coce et d une prise en charge adapt e sements hospitaliers centres dialyse centres municipaux de sant asso ciations de patients pour que les patients soient davantage accompagn s dans la mise en place et le suivi de leur traitement Vers un accompagnement th rapeutique personnalis Une fois que le m decin traitant a d pist la maladie r nale chronique d un patient il lui propose un traite ment m dicamenteux et Lui dispense quelques conseils di t tiques et d activit physique Afin d aller plus loin dans le suivi et l accompagne ment des patients les r seaux proposent leurs adh rents selon les risques qui auront t d finis par leur soignant un programme d du cation th rapeutique En effet plusieurs publications m di cales sur le diab te et l insuffisance r nale chronique sugg rent que l ducation des patients est le facteur d cisif pour l am lioration du r sultat des soins aux personnes atteintes de maladies chroniques davantage m me que l am lioration des pratiques des professionnels L ducation th rapeutique a pour objectif l ducation en tant que format
3. a va tre La pause caf clopes tranquilou rien foutre des bagnoles qui sont coinc es Quoi on g ne voil y a pas l feu J ai bien fait d arriver de bonne heure bon mais si j trouve pas une place dans cing minutes je me rapa trie sur Les rues adjacentes heureusement il ne pleut pas parce que la marche pieds sous la douche on est pas frais pour aller s allonger 4 heures et demie Ah en voil un qu arrive avec ses radios je Le suis des yeux voiture ou pieds Non il sort du parking pedibus A la radio le gros Morandini d blat re sur une mis sion avec une audience catastrophe 3 millions et demi de t l spectateurs seulement un four Quel connard je voudrais bien avoir autant de lec teurs moi Coup de pot une nana d gage sa tire je grille de vitesse un mec qui venait juste d arriver Non mais des fois tu crois que je poirote depuis un quart d heure pour te laisser me piquer ma place Tu man ques pas d air mon pote Moi je suis pas l pour m amuser je vais mon club la dialyse a s appe lle Me voil rang me reste encore au moins dix minutes pas la peine de se presser si c est pour poireauter dans le hall attendre le mot d ordre Vous pouvez rentrer L autre con me fout vraiment les boules Je passe sur Rire et chansons Dany Boon Je vais bien tout va bien Un sketch bien appropri tiens C est vrai
4. DIALYSE GLDMERDLE FISTULE CARBONATE DE CALCIUM u CREATININE 1 NEPHRON ERYTHROPDI TINE n TONS H MATURIE DIUR SE BLA w LA BLA pour d finir leurs besoins et leur pro poser de participer au programme d observance L ducation th rapeutique compor tera selon les cas des s ances de formation en groupe leur permettant d acqu rir les notions essentielles sur leur maladie anim e par un n phrologue un m decin coordinateur ou l infir mier du r seau Ceci fait partie int grante d un programme d obser vance une partie des causes de non que qui permettent de sensi biliser Les patients l int r t pour leur sant de la prati que r guli re d une activit physique adapt e de leur redonner confiance en leurs possibilit s l identit de patient malade est souvent associ e dans leur esprit l impossibilit de la pratique de l exercice physique des ateliers de groupe sur les traitements de suppl Reins chos n 3 5 HW PR VENTION DIAB 25 des patients insuffisants r naux chroniques sont diab tiques et doivent souvent g rer deux difficult s la dialyse buration extra r nale et la gestion de leur diab te Nos r seaux de soins consacr s l insuffisance r nale devraient prendre en charge la pr vention de l IRCT chez les diab tiques Pr ambule Nous avons cons titu un article de synth se au travers des diverses informations
5. Dans ces conditions tout doit et peut tre dit condition naturellement que l information soit adapt e au patient qui la re oit RIC RONDEAU Concernant la mise en dialyse l an nonce elle m me de la possibilit parfois lointaine de la dialyse n est pas toujours facile faire tant les malades la redoutent D dramatiser rassurer et expliquer sont essentiels cet instant Pour la transplantation qui est plus porteuse d espoir l inverse il faut savoir dire les risques d checs voire de d c s pr coce m me si ce sont aujourd hui des v ne ments rares L encore les explications doivent tre donn es pour rassurer sans pour autant occulter les risques MICHEL OLMER Le plus difficile est de dire au patient qu il devra un jour ou l autre tre trait par dialyse voire par une transplan En n phrologie la mise en dialyse et la transplantation future du patient implique une large information sur les techniques les risques collat raux encourus Qu est ce qui est pour vous le plus difficile dire tation r nale Cette tape dans la rela tion patient m decin doit d abord tre sugg r e mais non d embl e expos e comme une certitude Ce n est qu au fil des consultations sui vantes que le sujet sera nouveau voqu pour que cette indication devienne comme une vidence pour le patient Ilva de soi que cette attitude n est possible que si le patient est pris en charge pr coc
6. Pr Legendre 40 La X notransplantation LOISIRS 44 R flexe assurance voyage 45 T moignage d Olivier Myrdinn ENVIRONNEMENT NEPHRO 46 Les associations PATIENTS 48 T moignage Si je m en tire c est Lourdes OURS e Cr dit photo couverture logos de Fresenius et NephroCare Cr dit photos Fresenius Medical Care dessins Daniel Bouzou AMGEN B BRAUN Avitum Biocorp Fresenius Medical Care GENZYME JANSSEN CYLAG G PONS Voyages SHIRE Leur soutien a permis la gratuit de ce num ro a polykystose autosomique dominante PDK est une maladie g n tique assez r pandue elle touche une personne pour 1000 de la population Elle se caract rise par la formation de kystes sur les reins et parfois sur le foie Elle reste longtemps silencieuse mais elle natteint pas tous les membres de la famille et ne conduit pas obligatoi rement l insuffisance r nale terminale Dans ma famille mon p re est d c d d ur mie 67 ans car la dialyse tait peu r pandue Un de mes fr res apr s 18 mois de traitement de substitution a t greff d un rein et depuis 10 ans il jouit d une parfaite sant Quant moi les premiers sympt mes sont apparus 50 ans avec une hyper tension art rielle trait e efficacement 57 ans il tait vident que l insuffisance r nale s installait et 59 ans j ai com menc la dialyse Peu peu mon abdomen prenait de lam pleur et pour faire de la place en vue
7. 03 igi dougie Binetti France T l O1 41 10 76 00 Fax ON 41 ul ra 99 ee bhrin atari Ave borman fr
8. 107 I DOSSIE Vers le centre w de dialyse id al partie 2 p 16 NephroCare Fraser Medical Garta War ol Garing i i EDUCATION TRANSPLANTATION LOISIRS I Hi L ducation lill La liil R flexe assurance th rapeutique x notransplantation VOyages page 42 par Nathalie Raynal page par Gilles Blancho page 38 otre Torre AMGEN partenaire reconnu en N phrologie vous accompagne pour lutter contre les pathologies li es la maladie r nale chronique en mettant votre disposition des molecules et des services innovants pour une meilleure prise en charge de votre maladie AN AGEN N phrologie De l an emie l hyperparathyroidie secondaire des solutions th rapeutiques innovantes 04 14 24 30 32 36 42 Ae 48 50 M SOMMAIRE 4 PR VENTION 04 Les r seaux franciliens de n phrologie 06 Diab te et dialyse EDUCATION 9 L ducation th rapeutique du patient pour l autodialyse et l h modialyse PURATION EXTRA R NALE 14 Les crit res de d termination du centre d h modialyse id al 20 REIN R seau Epid milogique d Information en N phrologie 22 Un praticien hospitalier atypique PERSONNELS DE SANT 24 Table ronde Rein chos FLASH 30 Contaminations nosocomiales 32 Notre sant en d pend 33 N phro pratique le m mo de poche MALADIES RARES 34 La polykystose TRANSPLANTATION 38 Questions
9. Enfin sur le plan conomique et finan cier une s ance en UAD ou domicile revient moins cher qu une s ance en centre ou en UDM Ce dernier aspect est loin d tre n gligeable quand on sait que le co t global de l IRC repr sente actuellement entre 1 et 2 des d penses de l assurance maladie pour 60 000 patients trait s en 2006 Au total l h modialyse est un traite ment complexe contraignant et r p titif qui induit pour le patient un tat de d pendance par rapport la machine de dialyse et l quipe soignante L ducation th rapeutique pour l auto dialyse ou l h modialyse domicile quand elle est possible permet au patient de devenir acteur et partie prenante de son traitement L h modialyse est un traitement complexe contral nant et r p titif VouS AVEZ UNE GRANDE MALADIE R NALE l Reins Echos n 3 13 M EPURATION EXTRAR NALE Fresenius Medical Care 111 PARTIE 2 NephroGare Fea Man Core s of Care Quels seraient les crit res de d termination DU CENTRE D H MODIALYSE IDEAL N cessairement vigilant le patient dialys s int resse au progr s des techni ques autour de sa s ance de dialyse Le centre de dialyse id al ne se limite donc pas qu un bon fauteuil et une t l vision individuelle Il apparait vident que seule une gestion conomique pr cise va permettre de satisfaire les souhaits des patients tout en
10. Peu de temps apr s avoir commenc dialyser je suis parti terminer mes tudes aux tats Unis Autant vous dire que a n a pas t simple organiser en premier lieu utir a on Aa m Mei ungen EA Choisissez votre destination vacances Mos centres de dialyse vous offrent la possibilit de b n ficier d une structure de soins adapt e avec la meilleure prise en charge m dicale et soignante pour rendre votre s jour le plus agr able possible Tous nos centres sont engag s dans une d marche d am lioration continu de la Qualit lls sont d j certifi s 150 9001 ou en cours de certification Pour plus de renseignements consultez nos sites Intemet Braun turn fr rubriques Centres de Dialyse ef Intemational Pour une destination en Espagne VW saludcare corr Ou contactez Christine Courtin au 05 57 35 67 20 cause des nombreux pr jug s concer nant les dialyses l tranger principale ment dans le milieu m dical Je sais que beaucoup de personne doute qu il est possible de voyager en dialyse aussi bien les patients que les m decins Et bien c est faux la preuve En 3 ans de dialyse j ai d j dialys dans 6 pays trangers diff rents Canada Maroc Turquie Vietnam Thailande S n gal et dans beaucoup de centres en France Gngeghal AY coul Penang A pom h sr Mir dis Enr LRE N R Reins chos n 3 45
11. ances Rapport relatif d une part au nombre de litres d eau d livr s et d autre au nombre de litres du patient enfin ce V qui est calcul partir de la formule de Watson Prenant en compte le poids l ge la taille et le sexe donc d termin et prescrit par le n phrologue tant et si bien que V x 1 3 1 4 le KT Un bon moyen de valider en fin de dialyse si l on a eu sa bonne dose de dialyse Soit valider si la s ance devait tre plus longue ou plus courte et bien que le tarif la s ance ne tienne pas compte du temps exact pass en pu ration extra r nale Pourtant n y aurait il l le moyen de ne payer que sa juste consommation de dialyse mais c est un autre d bat L on consid re donc que si l ur e est d j bien pur e l une des toxines purer parmi d autres pen dant la dialyse ne l oublions pas On a L un index sur une bonne ou mau vaise puration Ce sont d sormais les machines de derni re g n ration qui int grent ce calcul et il est vident qu un KT V chaque s ance est beau coup mieux qu un KT V r alis lors du bilan souvent mensuel avec une prise de sang en d but et en fin de s ance Bien s r ce n est pas l ur e qui rend malade mais l ensemble des toxines N anmoins une bonne puration de l ur e valid e par le KT V 1 3 ou 1 4 permet de valider par le patient qu il a t bien dialys pendant son temps habituel de dialyse Une mani
12. apport es via le Web sur le sujet aussi nous pr cisons in fine nos sources non exhaustives Rappel L insuffisance r nale est dite chronique lorsqu elle est pr sente depuis au moins trois mois et est irr versible La persistance pendant plus de trois mois de marqueurs biologiques d atteinte r nale prot inurie h maturie microalbuminurie chez le diab tique de type 1 et ou d anomalies mor T phologiques t moigne d une maladie r nale qui impose un diagnostic tio logique et ou une surveillance n phro logique Un DFG d bit de filtration glom ru laire estim par la formule de Cockcroft et Gault 60 ml min 1 73 m de surface corporelle est une insuf fisance r nale indiscutable qu il y ait ou non des marqueurs d atteinte r nale associ s L indication du traitement de suppl ance dialyse ou transplantation d pend du DFG et du contexte clinique Les recommanda tions de l ANAES sont les suivantes le traitement par dialyse doit tre d but lorsqu apparaissent les premi res manifestations cliniques du syndrome d insuffisance r nale chronique termi nale soit habituellement lorsque la clairance de la cr atinine devient inf rieure 10 ml min 1 73 m Dans tous les cas o la clairance de la cr atinine atteint 5 ml min 1 73 m le traitement doit tre d but Une estimation du DFG est recom mand e chez les patients ayant une anomalie r nale et ou ayant un risque de
13. aspire mettre en place tous les moyens n cessaires au transfert de comp tences vers le patient diab tique Ainsi R S DIA assure la coordination des changes entre tous les professionnels de sant nivernais adh rents m decins g n ralistes diab tologues di t ticiennes infirmiers res podologues psychologues et pharmaciens Pour assurer une communication transversale entres les diff rents partenaires du r seau R S DIA s est dot d un logiciel informatique s curis qui allie performance et simplicit d utilisation En juin 2007 apr s 10 mois de fonctionnement lors de sa premi re Assembl e g n rale R S DIAS pr sentait un premier bilan tr s encourageant puisque cent professionnels de sant et 450 patients l avaient d j rejoint Reins chos n 3 47 M PATIENTS LOURD Les mortiers viets pilonnent liane II que les paras fran ais du 8 R gi ment de Choc ont repris la faveur d une nuit Comme en 14 la ba on nette Perte trois cents morts en deux heures l aube du 21 avril 1954 se pro file sur ce piton sanglant qui domine Dien Bien Phu Le lieutenant Bernard Hay vingt quatre ans moniteur para chutiste des troupes a roport es de Pau engag volontaire n a pas besoin qu on lui fasse un dessin il est sale ment touch Des clats d obus l ont clou au sol paralys Deux de ses hommes l vacuent dans une toile de tente Un mitrailleur Vi t les ajus
14. enzyme peuvent donner naissance des enfants qui l expri ment du fait de la pr sence du g ne sur l all le paternel Le passage de l enzyme circulant f tal dans le sang de la m re va entra ner la production d anticorps qui leur tour traver seront le placenta et iront se fixer sur l enzyme des podocytes R S DIA UN NOUVEAU R SEAU NIVERNAIS DE SANT AU SERVICE DES DIABETIQUES DE TYPE2 ms R S DIA r seau nivernais des acteurs du diab te a t mis en place en juin 2006 afin d assurer un suivi th rapeutique de qualit aux 3 800 diab tiques de type 2 vivant dans la Ni vre Le nombre des diab tiques de type 2 croit r guli rement et inversement les m de cins g n ralistes et sp cialistes form s la prise en charge de ces patients sont en nombre insuffisant Sans oublier la stagnation du nombre d unit de soins sp cifi du f tus produisant ainsi un hydramnios durant la gros sesse et un syndrome n phrotique la naissance Je ne peux pas dans ce court r sum analyser toute l uvre scientifique de Pierre Ronco Elle est reconnue internationalement comme en t moignent les positions qu il a occup es ou qu il occupe membre du conseil d administration de la Soci t Interna tionale de N phrologie diteur de Kidney International et les nombreux prix dont il a t laur at Prix Jean Hamburger de la ville de Paris Prix Marguerite Dehautemaison Prix Jean Valade Prix Jea
15. formation pratique Le patient re oit galement une for mation th orique sur les principes de la dialyse les urgences en h mo dialyse les soins et la surveillance de la FAV l interpr tation des bilans sanguins le poids sec le r le des dif f rents m dicaments Il apprend galement adapter son alimenta tion et ses prises de liquides aux imp ratifs de la dialyse Avec le soutien des Laboratoires Shire W D U CATI O N ALI M E NTATI O N En L ducation comprend l enseigne ment de protocoles de soins les plus pr cis possible pour garantir une s curit maximale des manipulations notamment domicile L ducation est ambulatoire et a lieu en m me temps que les s ances d h modialyse 3 matin es par semaine Elle est personnalis e Le patient re oit au cours des s ances de dialyse des informations th ori ques et une formation pratique pour la manipulation du mat riel et l apprentissage progressif des diff rentes tapes de la s ance de dialyse L objectif est de rendre le patient pl us auto nome dans la prise en charge de son traitement et dans la Man I pU lation du generat eur L quipe impliqu e dans le service comprend 4 IDE Une IDE r f rente est attribu e chaque patient Celle ci accompagne pr f rentiellement le patient tout au long de son duca tion C est elle qui suit sa progres sion et adapte son enseignement ses acquisitions Elle est responsa
16. n rateur et d une mini centrale pour le traitement de l eau de ville Le patient apr s ducation r alise les diff ren tes tapes de son traitement et peut tre totalement autonome y compris pour la ponction de sa fistule art rio veineuse FAV Un accom pagnant familial ou extra familial form galement l assiste pour certains gestes et assure une surveil lance continue pendant la s ance Une IDE lib rale peut compl ter le dispositif et intervenir si cela n est pas assur par le patient ou son accompagnant pour la ponction de la FAV avant le branchement L ducation th rapeutique du patient les grands principes L ducation th rapeutique du patient ETP est une part importante de la pratique clinique Il s agit d un pro LE DR NATHALIE RAYNAL EXERCE AU SEIN DE L ASSOCIATION AIDER MONTPELLIER O ELLE A LA CHARGE NOTAMMENT DES UNIT S D AUTO DIALYSE DE B DARIEUX ET DE l CLERMONT H RAULT ET DU SERVICE DUCATION ELLE A T FORM E L AP HP AVANT D EXERCER CARPENTRAS AU SEIN DE LATIR PUIS MONTPELLIER PARTIR DE 2003 ASSOCIATION POUR L INSTALLATION DOMICILE DES PURATIONS R NALES l A I D E R est une association but non lucratif fond e en 1971 et dont la vocation est le d veloppement de la dialyse domicile et dans des unit s de proximit en Languedoc Roussillon En 2006 640 patients taient trait s au total dont 74 patients h modialys
17. s domicile et plus de 240 patients trait s dans des unit s d autodialyse de proximit Une UAD Bagnols sur S ze vient d ouvrir ses portes en d cembre 2006 Les projets venir ou en cours sont la cr ation d une U D M Carcassonne et Millau et le transfert de l activit de la clinique J Mirouze sur le site de l h pital Lapeyronie Montpellier Reins chos n 3 9 Espace d Information et de rencontre A I D E R Montpellier Permet au patient et sa famille mais galement aux professionnels de sant de se familiariser avec les diff rentes techniques d puration extra r nale cessus continu faisant partie int grante des soins et centr sur le patient L ETP est int gr e dans l du cation du patient sa maladie sans lien obligatoire avec le traitement et dans l ducation pour la sant du patient qui englobe toutes les pratiques ducatives et se situe en g n ral en amont de la maladie L ETP a une d finition pr cise tablie par l OMS en octobre 1998 il s agit de former le malade pour qu il puisse acqu rir un savoir faire qui lui per mette d atteindre un quilibre entre sa vie et le contr le de la maladie L ETP comprend la sensibilisation l information l apprentissage et le soutien psychologique en rapport avec la maladie et son traitement Cette formation doit aussi permettre au malade et sa famille de mieux collaborer avec les soignants La d marche d duca
18. AP HP e SES MISSIONS assurer la prise en charge des patients atteints d IRC valuer les diverses m thodes de traitement tablir un programme th rapeutique long terme e LE SI GE ADMINISTRATIF et la permanence m dicale sont situ s 26 rue des peupliers 75013 Paris T l 01 53 62 66 66 Site Internet http www auraparis org Mettant disposition son annuaire des centres de dialyse Web et papier e L ASSOCIATION REGROUPE Unit s d autodialyse centre de dialyse dialyse domicile centre hospitalier li unit s sp cialis es centre d entrai nement HD DP autodialyse autour de 500 salari s et 1500 patients 2000 l ann e avec les dialys s en d placement Budget 53 millions financ s par la s curit sociale e SP CIFICIT S ET TECHNIQUES NOUVELLES DE L AURA Labo de dialyse m dical Trois assistantes sociales salari es Une di t ticienne Unit s de psycho n phro et saisonni re de dialyse Sp cialiste formation IDE Restant les pr curseurs h modialyse domicile DPA centre all g dialyse en centre pour personnes g es LAURA pr voit moyen terme de rejoindre Saint Joseph Bon secours 46 Reins chos n 3 www rein echos com LE PARCOURS DE JEAN PIERRE DUBOIS DIRECTEUR PENDANT 20ANS L AURA Il est n en 1947 apr s une licence en droit ce juriste entre au contentieux de la CRAMIF l origine de la cr ation de l AURA De 1973 199
19. M ENVIRONNEMENT N PHROLOGIE Pres de 50000 dialys s et transplant s recherchent de l information sant Reins Echos appuie les associations existantes avec son portail de m dias gratuits L Association pour l Utilisation du Rein Artificiel A DA En g n ral l association d unit s d autodialyse permet la fois Strat gie de traitement ventail des th rapeutiques suivi et traitement des maladies r nales prise en charge de la chronicit respect de l individu de son mode vie M thodes de traitement actualis es et mat riels adapt s Hygi ne des lieux de traitement et fonctionnalit Maintenance du mat riel biom dical appropri par des techniciens sp cialis s Soins adapt s et personnalis s quipes m dicales sp cialis es formation pr alable toute prise en charge On y associe une d marche d ducation th rapeutique visant am liorer les connaissances et les comp tences des patients tout en soutenant leur motivation coaching aider les patients adopter des comportements adapt s soit en termes d observance des traitements soit en termes de style de vie di t tique exercice physique tabagisme l Association pour l Utilisation du Rein Artificiel AURA a t cr e le 10 mars 1967 l initiative du Professeur Jean Hamburger chef de service de n phrologie de l h pital Necker de Monsieur Andr breton Directeur de la CRAM de Paris et de M Damelon Directeur de l
20. autre m di cament prometteur Un M dicament Anti Rejet susceptible de traiter la Polykystose Des recherches volutives sont en cours et notamment le Centre de r f rence des Maladies R nales H r ditaires de l Enfant et de l Adulte MARHEA l H pital Necker Projet L association Polykystose France est actuellement en contact avec un chercheur Fran ais ayant mis au point une mol cule tr s prometteuse pour la Polykystose elle souhaite l aider pour obtenir un financement de la Fondation Am ricaine de kystes Toutefois les kystes ont en g n ral un effet moins dangereux dans ces organes L Association Polykystose France nous dit en rappel La Polykystose R nale PKR est la maladie g n tique la plus r pandue dans le monde Elle touche plus d une personne sur mille soit environ 100 000 personnes en France et plus de 12 millions dans le monde La PKR est beaucoup plus fr quente que bon nombre de maladies g n tiques bien connues du public La PKR se manifeste par l apparition progressive de kystes petits sacs remplis de liquide qui en grossissant d truisent les reins et conduisent l Insuffisance R nale Terminale Celle ci appara t en moyenne la fleur de l ge entre 50 et 60 ans Et souvent la PKR ne se limite pas aux reins La PKR est h r ditaire et existe sous deux formes Lune autosomique domi nante la plus fr quente se transmet de g n ration en g n ration par l un des deux p
21. d alerte pour chacune des tapes du traitement Ce logiciel a t concu entre 1998 et 1999 gr ce la collaboration de l quipe d du cation avec les industriels Il permet un apprentissage facilit de certai nes tapes tr s techniques du traitement Les supports utilis s sont les suivants Le patient re oit en d but d duca tion un manuel contenant l ensem ble des protocoles d taill s le d tail des notions th oriques abor d es ainsi que les conduites tenir en cas d alarmes ou de pannes Ce 12 Reins chos n 3 www rein echos com manuel sert de base l ducation Il est modifi p riodiquement pour tenir compte des modifications techniques ventuelles mais ga lement des remarques des patients Le patient trait domicile re oit galement un manuel d utilisation de la mini centrale pour le traite ment de l eau distribu par le tech nicien r f rent Pour l duca tion di t tique il existe des fiches adapt es distribu es au patient en fonction des besoins par les di t ticiennes L quipe soignante suit la progres sion pratique du patient gr ce des grilles d valuation d taillant les diff rentes tapes du traitement C est l IDE r f rente qui rem plit ces grilles ce qui permet une valuation mais galement une transmission de l avanc e de l du cation Des QCM et questions courtes sont galement distribu s r guli rement
22. d une greffe on m a enlev un rein de la gros seur d un ballon de rugby Puis apr s plusieurs infections avec septic mie on pratiqua une deuxi me n phrectomie Les kystes du foie se sont alors infect s et apr s une derni re septic mie parti culi rement redoutable la seule issue est la double transplantation foie rein Tr s important arriver en bon tat phy sique En effet les kystes compriment l estomac et les malades arrivent souvent d nutris Quinze jours apr s avoir t inscrite sur la liste prioritaire la transplantation a eu lieu le 2 mai 2007 le foie par les chirur giens de l h pital Beaujon et dans la fou l e le rein par ceux de l h pital Necker M EDITORIAL Ar f Ginette Rousseau Vice pr sidente de la LRS Quinze jours apr s avoir t inscrite sur la liste prioritaire la transplantation a eu lieu le 2 mai 2007 le foie par les chirurgiens de l h pital Beaujon et dans la foul e le rein par ceux de l h pital N eckers Apr s quelques vicissitudes et deux mois et demi d hospitalisation j ai pu rentrer chez moi affaiblie et amaigrie mais pr te une nouvelle vie sans dialyse et tr s important pour la coquetterie f minine avec un abdomen normal Je tiens remercier le personnel m dical et soignant dont j ai pu appr cier la com p tence et la gentillesse Maintenant il me faut respecter le tral tement et les visite de contr le Heureusement tous l
23. de la dialyse est un m tier risque Au del du co t des quipements Le gestionnaire a alors besoin de rechercher dans cette d marche de nouvelles comp tences telles que l appui d un pharmacien d un technicien bio m dical d un responsable qualit etc des postes suppl mentaires Sans oublier qu il est d sormais obligatoire de s entourer des services d un psy chologue d une assistante sociale d une di t ticienne et de tout un ensemble d autres comp tences m di cales par exemple un dermatologue pour le contr le de l tat des pieds des patients diab tiques Les charges sont alors crasantes et on imagine mal comment une petite unit peut g rer cela tr s facilement Mais pour ne pas niveler par le bas les progr s de la dialyse et le bon suivi du patient on tend rechercher des volutions positives qui g n reront des conomies de sant terme et des meilleures conditions de vie du patient en maladie chronique vi tant les complications La tra abilit du mat riel devient celle de la maladie du patient et donc un suivi plus m thodi que gr ce aux avanc es technologiques fruit d une recherche aussi concr te que la recherche exp rimentale Faut il des livres blancs pour consta ter les carences existantes pour constater ce qu il reste encore faire globalement en vue de limiter ou d radiquer l insuffisance r nale Car ici on ne parle que d un forfait de traitement non de
24. devenues ind pendantes Pendant 3 ans conduira le journal interne intervention des salari s et des patients tout cela en assurant une gestion saine sur le plan financier avec des r serves confortables que prouve une analyse comptable r cente Apr s 20 ans pass s au Comit dialyse de la FEHAP JP DUBOI compte pour sa retraite rejoindre l ALURAD en Limousin QU EST CE QUE L INSERM M ENVIRONNEMENT N PHROLOGIE Les scientifiques de l Inserm travaillent am liorer la sant humaine L Inserm est le seul organisme public fran ais enti rement d di la recherche biologique m dicale et en sant des populations Ses chercheurs ont pour vocation l tude de toutes les maladies humaines des plus fr quentes aux plus rares Cr en 1964 l Inserm est le successeur de l INH institut national d hygi ne fond en 1941 Depuis cette cr ation l Inserm assure sa mission d organisme fran ais enti rement d di la recherche biologique m dicale et en sant des populations avec pour vocation l tude de toutes les maladies humaines sans exception En pr s de 40 ans l Inserm s est ainsi retrouv au c ur d avanc es scientifiques et m dicales majeures Il a particip toutes les questions de sant publique ouvert de nouvelles et extraordinaires perspectives la pathologie en s investissant dans la biochimie l immuno h matologie la biologie cellulaire puis mol culaire la g n tique ou encore les nouvelles
25. et pri vil gi tr s probablement celui de comp tences L accent doit donc tre mis sur les outils facilitant le suivi et l analyse du suivi des r sultats permet tant de motiver et de stimuler les quipes soignantes Pr Bernard CANAUD pr sident de la Soci t francophone de dialyse M EPURATION EXTRAR NALE Fresenius Medical Care La dialyse est pour certains malades ag s et isol s eseul lien social pour les plus jeunes un endroit qu ils ne seront pas prets d oublier Vers un patient autonome et exigeant Bien entendu nous cherchons juste d finir le centre de dialyse id al qui est d j tr s certainement le v tre ou le mien La notion de qualit nonc e par l ARH devrait tenir compte e des actes compl mentaires pris en charge en contre tels que la surveillance des pieds du diab tique la consultation d un psychologue etc n cessitant par l l augmentation du tarif T2A e du libre choix du centre de dialyse e de la qualit de vie et de la satisfaction du patient Est ce une utopie Reins chos n 3 17 M EPURATION EXTRAR NALE Interview de Bernard Thuillet Directeur des Projets Fresenius Medical Care Le centre de dialyse id al ou la r alit des compromis M Thuillet vous tes en charge de la r novation de la d locali sation des centres de dialyse NephroCare en France Quelles sont pour vous compte tenu des r centes contraintes
26. humains De fait qui m nage autant que n cessaire le moral de ses patients malades Notre sensibilit notre confiance et notre ego en d pendent Nous sommes douillets des propos qui nous concer nent de notre avenir qui en d pend des souffrances que nous pouvons imaginer et que nous endurons par anticipation Nous avons les yeux grands ouverts sur l incertain et l avenir bien qu immobilis nous observons et bien souvent nous nous taisons Essayant de refl ter ici ce que l on serait en droit d entendre c t r fle xion du patient dans l environnement de l IRCT compte tenu des ges res pectifs et des tats de sant et bien que l on soit en constante am liora tion au niveau de la communication m dicale Reins chos a souhait r u nir en table ronde et autour du th me Que peut on dire et que doit on dire aux patients et comment les H PERSONNEL DE SANT amp SOINS m decins ont bien voulu nous donner leur avis Parce qu apr s la lutte devenue effi cace contre la douleur du corps et sa prise en charge on peut galement envisager de mieux lutter terme contre les douleurs de l me et tenter de les prendre galement en charge Il en va du moral des troupes et de notre bonne hygi ne de vie c r brale La ou hier il y avait Le religieux il y a aujourd hui bien plus s rement comme garde fou le r le d cisif du conjoint dans l abord m me de la maladie et la confiance l git
27. maladie r nale ant c dents familiaux de n phropathie diab te hypertension art rielle insuffisance cardiaque insuffisance h patique goutte prise prolong e ou consommation r guli re de m dica ments n phrotoxiques Il est bon de pr voir un test d urine une fois par an pour d tecter la 6 Reins chos n 3 www rein echos com lyse pr sence de petites quantit s de pro t ines dans les urines microalbumi nurie ou de consulter les maisons du diab te agissant en pr vention des complications r nales du diab te par ailleurs en expansion Pr vention dela n phropathie diab tique Quand le diab te n est pas bien contr l il y a un exc dent de sucre dans le sang Les vaisseaux se dur cissent et des l sions r nales peuvent en r sulter c est la n phro pathie un stade avanc elle conduit l insuffisance r nale Un bon contr le de la glyc mie et le maintien de la tension art rielle lt 130 80 sont des moyens efficaces de pr vention La recherche d une microalbuminurie doit tre aujourd hui consid r e comme obligatoire chez tout dia b tique type 1 type 2 d s la d couverte du diagnostic La surveil lance de la fonction r nale s exercera sur la base d une cr atinin mie annuelle de m me que le diagnos tic pr coce et le traitement rigoureux de l HTA chez ces patients La pr vention primaire de la n phro pathie diab tique est galement ba
28. qui se passe pour elle si la personne l insuffisant r nal transplant qui les accompagne est rapatri avec une assurance souscrite diff rente www gerard pons voyages fr T l 33 0 5 56 42 02 92 EE Demande de renseignements Dialyses amp Croisi res lDialyses amp Vacances M f Mme Mile PREND PETER TS DOTE TEE D S RENE ER ENS E ER RER RS RS ESS MR SEM SNS ERNEST ES Rd RSS SSSR j G rard Pons Voyages Adresse 55 avenue de la Lib ration 33110 Le Bouscat Bordeaux A LOISIRS an OLIVIER MYRDINN J ai 27 ans je suis ing nieur et je dialyse depuis bient t 4 ans Aujourd hui je partage ma vie entre dialyse et boulot Je pars 8h 00 le matin j arrive au boulot apr s une heure de trajet Je rentre chez moi vers 18h 30 les jours sans dialyse Trois fois par semaine lundi mercredi vendredi je me rends ma s ance de 19 heures 23 heures Ma journ e se termine vers minuit pour repartir le lendemain matin B BRAUN A Bethiehem J Foi rep B Braun Avitum vous accueille dans ses 125 centres de dialyse en Europe Afrique du Sud et Asie Eai Barin PTT Fi sabra Pour les vacances c est encore plus compliqu Il faut pr voir au moins six mois l avance sans aucune garantie d avoir de la place dans le centre de dialyse demand Pour les projets de derni re minute mieux vaut oublier Mais ma grande passion moi ce sont les voyages
29. qui sont pr sentes Ah merde piti pas celle L Elle m a d j rat e deux fois Ouf elle se tire en martyriser une autre Un bonjour g n ral et je me dirige vers mon fau teuil il n y en a que trois dans la salle le reste ce sont des lits pas pour moi on n y est pas l aise surtout pour tre assis Et puis d s qu on se couche dans ces machins on a l impression d tre vraiment malade Je respire aujourd hui c est ma pr f r e qui s occupe de moi Un peu bourrue l infirmi re mais c est elle qui pique Le mieux et qui est la plus cal e sur Les machines avec elle je peux me lancer sur des exp rimentations d endroits nouveaux sur ma fistule en confiance avec les autres je prends pas de risques toujours des endroits s rs Je remplis mon cahier avec le poids perdre je suis Le seul faire a le patient mod le J annonce la couleur 2 7 kilos elle finit de rentrer Les param tres dans la b cane Je proc de mon petit rituel je r gle le cale pieds je place l oreiller sur Le haut du fauteuil je grimpe sur le bestiau je redresse le dossier et je monte l en gin pour tre la hauteur je ne vais pas casser Le dos de ma ch re infirmi re En piste je suis pr t suivre Reins chos n 3 31 H FLASH REINS CHOS Notre sate EN D PEND La maladie r nale chro NIQUE est une pathologie fr quente qui touche aujourd hui plus
30. r glemen taires fix es par le Minist re de la sant vos pr occupations essentielles et incontournables En effet avec un recul de plus de 10 ans et 1500 patients trait s dans ses 33 unit s de dialyse NephroCare en France Fresenius Medical Care a acquis une exp rience certaine de la conception la r alisation de centres de dialyse Tout d abord une salle de dialyse est la fois un lieu de traitement et un espace qui doit pr server le respect de l intimit de chacun tout en permettant une surveillance continue par le personnel de soins Il faut galement r ussir concilier les contraintes r glementaires normes techniques et budg taires induites par la construction ou la r novation d un centre de dialyse Notre objectif est donc de concevoir un centre de dialyse qui soit plus qu un lieu de traitement d une patho logie il se doit d tre fonctionnel s r agr able et confortable pour les patients et le personnel de soin Cette d marche consiste notamment dans les phases qui pr c dent l la boration du projet consacrer du temps des rencontres avec nos collaborateurs qui demain assureront la prise en charge des patients Nous nous appuyons donc sur l expertise et la comp tence de tous ces acteurs qui ont une excellente connaissance des besoins des patients des structures et des m t hodes de travail reconnues ce qui nous permet d apporter une plus value essentielle dans la prise en c
31. se ou le clonage par transfert nucl aire HISTORIQUE Les premi res transplantations d organes vascularis es ont t pos sibles partir de la mise au point des anastomoses vasculaires notamment par Jaboulay Lyon 1896 98 IL est int ressant de rappeler que cette mise au point s est faite d j dans le but de faire des transplantations partir de 1902 les premi res transplantations sont rapport es chez l animal dont certaines de chien sur ch vre ind pendamment par les chirurgiens Ullmann Autriche et Carrel Lyon puis en 1906 Jaboulay nouveau relate le cas d une greffe de rein de porc au coude gauche d une femme atteinte de syndrome n phrotique et devant tre retir au 3 jour pour 40 J Reins chos n 3 www rein echos com NOTRANSPL thrombose Par la suite apr s d innombrables checs cette activit se tarira et ne reprendra r ellement que dans les ann es soixante avec l utilisation de reins de primates Ainsi Keith Reemstma Nouvelle Orl ans rapportera six cas de transplantations chez des humains partir de reins de chimpanz et avec des survies signi ficatives dont notamment une patiente vivant pendant neuf mois avec un greffon fonctionnel avant de d c der d une cause non n phrologique La derni re et retentissante utilisation d un organe de primate chez un humain se fera en 1992 Pittsburgh par le Pr Thomas Starzl avec une transplantation de foie de babouin ch
32. se sont distingu s des grandes entreprises pharmaceutiques par une v ritable r volution technologique qui consistait produire des m dicaments par recombinaison de g nes humains Ainsi depuis sa cr ation Amgen a investi chaque ann e plus de 20 de son chiffre d affaires dans le d velop pement de programmes de recherche Que ce soit de la recherche fondamen tale qui vise d couvrir de nouvelles mol cules susceptibles de devenir des m dicaments ou de la recherche clinique qui s int resse une fois que la mol cule est identifi e affiner la connaissance du produit valuer les doses et les fr quences d administra tion les effets secondaires Si leurs d buts les recherches d Amgen consistaient reproduire le g ne de prot ines dont la fonction tait connue pour en faire des m dicaments comme l rythropo tine recombinante r Hu EPO traitant l an mie li e la maladie r nale c est en poursuivant leurs recherches et en consolidant leur expertise que les chercheurs d Amgen ont pu accro tre l activit biologique de certaines mol cules L objectif de ces d veloppements est entre autres d am liorer la qualit de vie des patients insuffisants r naux dialys s ou non en espacant par exemple les fr quences d injection Apporter des solutions des besoins m dicaux non r solus proposer des traitements innovants initier de nouvelles recherches th rapeutiques la mission que s
33. subventions publi ques et ou d tat nous voquons ici seulement la gestion privative et l ga lit de traitement des malades dans un souci d thique qui honore notre pays r put pour la qualit de la prise en charge de la sant publique Les conomies sur la sant Si l on peut imaginer des conomies r aliser elles ne peuvent porter que sur des points particuliers d abus en tous genres que l on ne saurait g n raliser Faut il encore conomiser sur les collations servies au centre quand pour certains c est le seul repas correct qu ils puissent prendre g s et inva lides les dialys s n ont en g n ral pas de gros moyens et c est pourtant de plus en plus sur ce poste que peuvent se g n rer quelques conomies La dialyse est pour certains malades g s et isol s le seul lien social pour les plus jeunes un endroit qu ils ne seront pas pr ts d oublier rendons donc au contraire de plus en plus accueillants nos centres comme cela en prend le chemin aujourd hui l heure de la qualit environne mentale de la qualit des soins dans le cadre d un d veloppement durable encourageons notre Ministre de la sant r clamer un budget cons quent pour la recherche m dicale et Le traitement de nos maladies g n ti ques chroniques rares etc occasion nant pour certains une prison m ta bolique et invalidante jusqu la greffe surtout celles de cellules souches terme Un budge
34. th rapeutiques Nous voulons ici rendre hommage ses chercheurs aujourd hui PIERRE RONCO LU PR SIDENT DE LA SOCI T DE N PHROLOGIE Pierre Ronco vient d tre lu Pr sident de la Soci t de N phrologie qui regroupe les n phrologues de langue fran aise Cette lection est la juste reconnaissance de ses m rites qui en font le n phrologue le plus dou de sa g n ration g de 56 ans il est chef du Service de N phrologie et de Dialyses de l H pital Tenon et professeur de n phrologie la Facult de M decine Pierre et Marie Curie Universit Paris 6 Il dirige en outre l Unit mixte INSERM Universit N 702 intitul e Remodelage et r para tion du tissu r nal Toute sa carri re depuis la fin de l internat concours auquel il fut recu premier a t consacr e aux maladies r nales et la d couverte de leurs m canismes afin de savoir mieux les traiter Il a r ussi en particulier d crypter le m canisme des glom rulon phrites extramembraneuses qui repr sentent une des vari t s les plus communes des glom rulon phrites en identifiant les antig nes pr sents sur les cellules pith liales glom rulaires ou podocytes cibles d anticorps circulants Je donnerai ici un seul exemple la d couverte d une nouvelle maladie l incompatibilit foeto maternelle pour une enzyme l endopeptidase neutre pr sente sur les podocytes Les m res d pourvues constitutionnellement de cette
35. toute la production industrielle qui nous accompagne Des suivis rigoureux s av rent indis pensables Ne sommes nous pas int ress s retrouver les raisons des incidents sur nos machines quand M EPURATION EXTRAR NALE ceux ci ont lieu De m me notre prise en charge l volution de nos traite ments seront renseign s et Le suivi en sera plus facile lors de changement de centres d adresses ou de r gion g ographique Le dossier patient comme le dossier m dical person nel devrait viter toute erreur de diag nostic l avenir et un jour notre carte vitale deviendra elle m me une banque de donn es personnelles de notre suivi m dical Mais quoi servirait un dossier personnel sans la connaissance de l ensemble de la maladie et de ses traitements Il est Important de situer nos tats tant au niveau statistique qu au niveau recherche tats des maladies g n tiques entre autres savoir on trouve galement dans une revue d livr e librement en pharmacie EM num ro 20 l infor mation suivante Pour am liorer la s curit des soins et en diminuer le co t pour l assurance maladie les pouvoirs publics et les professionnels de sant ont d cid de mettre en place le Dossier m dical personnel qui comprendra une partie g r e par votre pharmacien le dossier pharmaceuti que Ainsi toutes les informations seront elles finalement un jour recoup es dans la cha ne du traite ment du patien
36. utilis s Mais cela sans ignorer que la dialyse est tarif e par type de patient et par s ance il reste donc la charge du centre d offrir les meilleures presta tions possibles dans le cadre troit du forfait accorde Nous avons mentionn seulement les postes incompressibles et fixes le per sonnel employ au centre le suppose les charges de fonctionnement fluc tuantes eau et lectricit les besoins globaux de fournitures en mat riels et en soins et Le r approvisionnement de traitements des malades l entre tien et Le remplacement des mat riels etc nous ne saurions tre exhaustifs Aussi on ne peut pas imaginer que ce forfait puisse baisser pour les centres et unit s de dialyse priv s ou publiques une poque o l on r clame du z ro d faut et Le principe de pr caution Cela implique pourtant d ajouter la prise en charge de la qualit et son contr le La qualit certifi e SO 9000 et son contr le r gulier En effet Le responsable et gestion naire du centre se voit imposer par les autorit s de tutelles ARH HAS SAA EEA RER DELLE M Laurent Pottier Responsable P le Qualit Dialyse Services GIE Depuis l Accr ditation Vi Certification V2 chaque tablissement a d mettre en place une d marche permettant de l orienter et de le contr ler en mati re de qualit ce qui correspond un Syst me de Management de la Qualit Mais qu est ce que la Qualit En e
37. versements affect s l activit de l association sont consentis titre gratuit AMIS LECTEURSDEVENEZ MEMBRE SYMPATHISANT DE LA LRS Regrouper les malades autour d une m me pathologie pour les soutenir ainsi que leurs proches tel est le r le d une association de patients La LIGUE REIN ET SANTE L R S a pour objectif la diffusion d informations accessibles sur la maladie les traitements et la recherche aupr s d un large public soignants ur miques et diab tiques partir de m dias gratuits L ensemble des lecteurs et internautes sensibles ses messages sont ainsi des membres virtuels de la LRS Mais pour quoi ne deviendraient ils pas membres sympathisants de cette association part enti re comme d j beaucoup l ont fait pour l encourager et b n ficier en sus de la gratuit de la revue et de la newsletter du privil ge de d bats avec des m de cins d changes et de dialogues th me et de table ronde et de bien d autres avantages encore Comment doivent 1ls faire e Adresser tout simplement un mail l adresse suivante lrsasso orange fr sans engagement de votre part ni nul autre cotisation ou un courrier la LRS 10 rue Mont ra 75012 Paris t l 06 87 93 21 54 ou encore visualiser notre site Web www rein echos com et son forum de discussions ouvert tous e Ils nous indiqueront simplement leur identit suivi d une adresse postale avec leur t l phone ou leur adresse mail ventuellement leur prof
38. 2 il s occupera de la tutelle des tablis sements de la CRAMIF dans l inspection g n rale du secteur sanitaire et m dico social un service d centralis du Minist re qui relevait de la DASS la CRAMIF tant devenue la tutelle qui fixait les tarifs n cessit de convention auparavant avec la CRAMIF pour tre recens et agr et b n ficier du tiers payeur Il sera donc d tach de la CRAMIF d abord pendant 2 ans compter de 1992 pour recadrer la situation financi re de l AURA puis d missionnera de la CRAMIF et sera Directeur de l Aura pendant 15 ans Durant cette p riode il assurera aussi Avec l ARHIF la mise en place des contrats sp cifiques la dialyse et contrats de bon usage du m dicament galement des travaux r gionaux pour la FEHAP il est expert en conomie de la sant soit les T2A le suivi de la tarification l activit et donc les probl mes de facturation des commerciaux des labos Il sera encore repr sentant de la FEHAP aupr s du Minist re repr sentant au niveau national des comit s de contrats Il fera partie du Comit de r glementation pour le D cret de 2002 il participera des tudes m dico conomiques et la revue N phrologie et th rapeutique sur le co t de la prise en charge de la dialyse en France tudiera les aspects r glementaires et conomiques de la DP Tout en cr ant l AURA 12 structures nouvelles soit 20 moins les 3 unit s de la Ni vre
39. 736806 32 LDESARS wanadoo fr IMSRMIEUSSERROUMEUS Imprimerie Chirat 42540 Saint Just la Pendue REIN CHOS DEMANDE INDULGENCE POUR LES ARTICLES CONTENUS DANS CE NUM RO SUSCEPTIBLES D ERRATUM NOUS ADRESSER ONT PERMIS LA GRATUIT DE CETTE NE VUIEANEOS PONSOURS T AMGEN B BRAUN Avitum Biocorp Fresenius Medical Care GENZYME JANSSEN CYLAG G PONS Voyages SHIRE BOUTIQUE REIN SANTE LES PILULIERS POUR NE PAS OUBLIER SON TRAITEMENT ET SOUTENIR L ACTION DE LA LRS Quand ils les ont essay s ils ne peuvent plus s en passer et nous en recommandent EE R NOUS PROPOSONS AUX LECTEURS DE REIN CHOS DES PILULIERS PRATIQUES ET BEAUX R f rence Piluliers Format Compartiments Prix en TTC Nombre souhait A MEDIMAX Hebdomadaire 15x16x4 5 8 dont une r serve neutre 28 gros consommateur de m dicaments B MEDIHEBD Hebdomadaire 10 5x10 5x2 5 7 18 C MEDITRIO Fin de semaine 3 11 D MEDIWEEK Week end 2 g E R glement par ch que la commande Frais de port en sus selon quantit et destination envisager 5 et 6 en sus pour les plus gros piluliers lettre postal l unit Prix tudi s pour commandes group es Sticker personnalis possible votre en t te ou logo Vendus par deux unit s cause co t transport rendu domicile Courrier la Ligue Rein amp Sant 10 rue Mont ra 75012 Paris en compl tant le formulaire ci dessous D autres produits seront disponi
40. A et C peuvent tre des h patites fulguran tes C tant souvent chronique 8 fois sur 10 A s attrape par les aliments contamin s l eau souill e tandis que 30 Reins chos n 3 www rein echos com Des r gles d hygi ne sont imposer aux patients et respecter par le personnel m di cal et param dical C est transmis par le sang infect attention aux objets contamin s rasoirs communs o brosse dents Pas de vaccin l h patite C touche 370 000 adultes en France estimation r cente de l Institut de veille sanitaire Dans 80 des cas elle pourra se r v ler chronique et 20 des cas seront gu ris A et E s attrapent dans les voyages F non identifi L h patite B est un virus qui 300 000 en France dans 90 des cas est limin par l organisme et dans 10 des cas se r v lera chronique l h patite B s attrape par les relations sexuelles et Les objets contamin s par du sang infect On attrapait aussi l h patite lors de transfusion Depuis 1971 le d pistage est obligatoire chez les donneurs de sang l h patite B tuait un millier de fran ais chaque ann e Dans ce cas ne pas partager les cou verts de la famille table se laver fr quemment les mains d sinfecter les toilettes l eau de javel Il est recommand de se faire vac ciner contre l h patite B avant de commencer les dialyses R sumons nous Ily a des por teurs ou l h patite chronique est inactive eA
41. ECTEUR DE LA SANT ELLE A T CHARG E DE MISSION FAOSV DRDR POUR L URCAMIF DE 2000 2004 ET EVALUATEUR EXTERNE CHEZ LIANE CONSEIL DE 2004 2006 Afin de r duire les co ts de leur fonc tionnement les r seaux travaillent ensemble et mutualisent certaines de leurs comp tences Un comit de pilo tage un comit scientifique et des groupes de travail se sont instaur s pour constituer des programmes et des outils communs aux trois r seaux chacun des r seaux organisant ses actions dans son propre territoire Les r seaux ont pour vocation de faciliter la coordination entre les professionnels de sant afin de favoriser le diagnostic pr coce puis la prise en charge de la maladie par le m decin traitant r f rent dans les lieux de vie des patients en dehors de l h pital accompagner les patients dans la mise en place et le suivi de leur traitement par le biais d ateliers de groupe et de consultations individuel les ducation th rapeutique di t ti que activit physique pr parer les patients sur le plan m dical et psychologique pour une meilleure acceptation de leur traite ment de suppl ance Les r seaux mobilisent ainsi plus de 1 000 professionnels de sant lib raux et hospitaliers m decins g n ralistes cardiologues diab to logues n phrologues infirmi res di t ticiennes psychologues tablis 4 Reins chos n 3 www rein echos com de n phrologie
42. G I PERSONNEL DE SANT amp SOINS Nous n avons pas toujours et tous les m mes r f rences voire valeurs et r agissons diff rem ment N anmoins si les glises se vident et les h pitaux se remplissent et bien que la souffrance ne soit plus implicite la communication et l infor mation m dicale restent des points cruciaux bour bon nombre de patients qui attendent plus qu une information loyale et claire sur leur tat de sant Pas toute la v rit et bas tout de suite AWS CES TERMES TECHNIQUES JE D Y COMPRENDS RIEN DOCTEUR Vous fooez HE MRE EN LME LE QUE J ai 72 REINS FouTos Aii Fifi l lis URGENT DIAUSE ie LESAN La communication directe fait d faut m me si des centaines de millions d internautes communiquent de part le monde par crans interpo s s Et souvent d un manque dans le cadre des soins de sant compte tenu de l incertitude qui concerne l avenir de chacun d entre nous avec nos pathologies propres et notre timidit Les barri res vaincre ne manquent pas le contact avec les autres et leurs souffrances respectives et parfois m me le contact avec les profession nels de sant n est pas vident afflig et bien seul avec nos probl mes personnels g rer mat riel et finan cier volution de la maladie vieillisse ment et atteinte morale due la r mission M me si d autres s av rent plus arm s et s curis s ou opti
43. H pital qu en est il exactement PR LEGENDRE Le terme n est pas exact car il ne correspond pas la r alit Mais il est vrai que l activit de transplanta tion ainsi que l activit de pr l ve ment d organes qui est consid r e comme un probl me important de sant publique est bien valoris e ce qui signifie que l h pital re oit pour cette activit le juste prix ce qui n est pas le cas de toutes les activit s hospitali res en particulier parce que certaines sont plus difficiles d crire et donc valoriser Il faut galement souligner que la transplantation d organes est le type m me d activit qu il convient de d velopper l h pital public car c est une discipline dans laquelle les activit s de soins des patients et de recherche sont troi tement li es et indissociables Merci professeur au nom des lecteurs de Reins E chos d avoir bien voulu r pondre ces questions M TRANSPLANTATION Lerejet de greffe est la r action adapt e d un organisme qui l on impose d h berger un organe provenant d un individu diff rent BIENT T LA DIAUYSE PORTABLE 2Usor 24 Reins chos n 3 39 M TRANSPLANTATION X LA GILLES BLANCHO ANCIEN INTERNE ET CHEF DE CLINIQUE DU SERVICE DE N PHROLOGIE IMMUNOLOGIE CLINIQUE TRANSPLANTATION DU CHU DE NANTES TH SE DE SCIENCES L ISSUE D UN STAGE DOCTORAL CHEZ LE PROFESSEUR DAVID
44. NT amp SOINS bonne d marche d ETP n cessite pr alablement un diagnostic ducatif qui permettra de conna tre les attentes du patient et ses facult s intellectue lles comprendre sa maladie Pour bien g rer sa maladie il faut d abord bien la comprendre Est il difficile d accepter et de permettre le pourquoi du patient MICH LE KESSLER Elle montre bien le chemin qu il nous reste faire En effet non seulement le pourquoi est permis mais le pourquoi du patient est absolument n cessaire dans la relation m decin malade Tr s souvent les probl mes rencontr s sont li s soit l absence de questions pos es par les patients soit une r ponse inad quate du m decin RIC RONDEAU Le pourquoi du patient doit tre entendu et compris C est de plus en plus vrai avec Internet et les m dias qui diffusent des informations autrefois r serv es au corps m dical Souvent cela traduit aussi des angoisses non satisfaites aux quelles bien s r il faut r pondre MICHEL OLMER C est une vidence le patient a le droit de poser des questions et le m decin a le devoir de lui r pondre en termes clairs et compr hensibles pour un non m decin PIERRE SIMON En ce qui me concerne le pourquoi du patient est tout fait l gitime Il faut m me le favoriser en donnant du temps la parole du patient Une consultation de sp cialiste devrait durer au moins 30mn Il est d montr que le pat
45. NT DU COMIT CONSULTATIF M DICAL CCM DE L H PITAL TENON DEPUIS 2001 N PHROLOGUE SAINT BRIEUC TH MES PRIVIL GI S L PID MIOLOGIE DES MALADIES R NALES ET D VELOPPEMENT DE LA T L DIALYSE PR SIDENT DE L ASSOCIATION NATIONALE DE T L M DECINE ANTEL IL ANIME UN R SEAU DE SANT EN N PHROLO GIE ADOPTIR QUI G RE EN PARTICULIER LE D VELOPPEMENT DE LA T L DIALYSE EN BRETAGNE DERNIER OUVRAGE L INSUFFISANCE R NALE PR VENTION ET TRAITEMENTS CHEZ MASSON COLLECTION ABR G S AO T 2007 eessocsocsocosoososooosoosossocsossosoosososoososoococsoosooossosoosossossosoossosoosoosoosocsoosoosossoosoosoosocsocsoosocsoosoosoosocsocsocsossoosoosocsocsocsocsossoosossosoccoosoosoosooooossossossosoossossoosossosocsoosoosossoosoosoosoosocsoosossoosoosoosocsocsocsossoosoosocsocsocsocsoosooo Reins chos n 3 25 PERSONNEL DE SANT amp SOINS Avec Le soutien des Laboratoires JANSSEN CILAG LES 6 QUESTIONS POSEES ET LEURS REPONSES MICH LE KESSLER La question ne se pose pas sur ce qui est facile ou ce qui est difficile dire L information du patient sur les diff rents traitements de suppl ance sur les b n fices et les risques courus ne rel vent pas du seul n phrologue Elle doit tre distribu e par l ensemble de l quipe et je crois en particulier beaucoup au r le du personnel para m dical infirmi res di t ticiennes psychologues dans une d marche structur e pr par e avec les m decins
46. SACHS HARVARD MEDICAL SCHOOL SUR LA TOL RANCE ET LA X NOTRANSPLAN TATION DANS DES MOD LES GRANDS ANIMAUX POSTE ACCUEIL INSERM 2 ANS POUR D VELOPPER UNE QUIPE D DI E AUX MOD LES D ALLO ET X NOTRANSPLANTATION CHEZ LE PORC ET LE PRIMATE Nomm PU PH D IMMUNOLOGIE EN 2005 SUJETS D INT R TS XENOTRANSPLANTATION PARTIR DE PORCS GAL KO SUR BABOUINS ALLOTRANSPLANTATION BLOCAGE DE LA COSTIMULATION EXP RIMENTALE ET CLINIQUE BLOCAGE DE LA R PONSE HUMORALE AIGU N PHRO IMMUNOLOGIE EXERCE ACTUELLEMENT IUN INSTITUT DE TRANSPLANTATION ET DE RECHERCHE EN TRANSPLANTATION UROLOGIE N PHROLOGIE LABORATOIRE INSERM U643 CHU NANTES 30 BOULEVARD JEAN MONNET 44093 NANTES GBLANCHO CHU NANTES FR L a x notransplantation corres pond une transplantation entre esp ces diff rentes Si son origine se retrouve au d but du si cle avec la pratique des toutes premi res trans plantations r nales Jaboulay 1906 elle n en demeure pas moins encore maintenant un sujet uniquement de recherche dont l int r t s est r cem ment r activ Les raisons de ce regain d int r t sont d une part la grande p nurie d organes que nous connaissons les organes animaux pourraient tre une source consid rable de greffons et d autre part le d veloppement notamment chez le porc de techniques de modification g n tique telles que la transg n
47. a chaque pes e mainte nant il est temps qu ils la changent J appuie sur Le bouton de mise en route des tas de trucs d fi lent abr viations symboles a y est 00 je grimpe affichage 79 8 je calcule moins 800 grammes pour le gilet a fait 79 Poids sec 77 5 a fait donc 1 5 kilos Ca va c est dans la norme pas mal pour deux jours Quand je pense que certains se prennent 4 ou 5 kilos Pourtant je n ai presque rien mang ni bu T as raison mon vieux un de ces quatre tu ne te rel vera pas de ton Lit espere Bien je rajoute Le repas et la restit pour moi il ONG faut compter 1 2 kilos Faut voir comment je net toie Le plateau La dialyse moi a me creuse Quand je vois tout les autres qui chipotent Alors r capitulons 2 7 kilos perdre en quatre heures a va c est pas violent Je retourne dans le hall je reste debout dans le petit coin entre Le mur et la porte je vais pas aller m asseoir alors que je vais tre allong quatre heu res et demie Je profite de mes derniers instants avant Le grand saut Je me demande sur qui je vais tomber aujourd hui C est chaque fois la petite angoisse la loterie une bonne ou une mauvaise Elles ne sont pas toutes dou es pour Les piquouses Y en a m me qui sont sp cialis es dans les ratages Alors quand on rentre dans la salle on fait vite le point de celles ou ceux
48. a famille on est m decin de p re en fils en 1974 24 ans une ma trise de biologie humaine mention biophysi que en poche conduira Thierry PETIT CLERC lui aussi une nomination l internat des H pitaux de Paris Ing nieur et docteur il passe en 1982 une th se de doctorat en m decine et en 1985 une th se de doctorat d tat s Sciences De la biophysique la n phrologie et l h modialyse il n y a qu un grand pas bien naturel et lX ne pr pare t elle pas la recherche appliqu e Le moins que l on puisse dire c est l des tudes longues sinon nullement redondantes mais prou vantes Mais la n phrologie tant une discipline tr s logique et le professeur NON UN CHERCHEUR PRAGMATIQUE LEGRAIN l poque la Piti Salpe tri re tr s dou pour l enseignement c est naturellement qu il se trouvera donc pouss vers l h modialyse une finalit plus r jouissante au niveau recherche que les consultations de n phrologie g n rale Pour aboutir un KT pas comme les autres Thierry PETITCLERC est connu aujourd hui pour ce qu il a apport au niveau de l h modialyse et de la technique qui lui est relative soit au niveau de la dialysance ionique C est dire la d termination du facteur permettant de v rifier la qualit de l puration de l ur e lors de la s ance d h modialyse 22 J Reins chos n 3 www rein echos com Le fameux KT V qu il pr conise toutes les s
49. aciles d emploi plus fiables avec une grande tra abi lit sur chaque appareil ces mat riels font que la dialyse a norm ment vo lu ces derni res ann es L ergonomie La s ance La s ance de dialyse traitement de l insuffisance r nale chronique est r mun r e selon la modalit dans laquelle elle est r alis e Les diff rentes modalit s tant d finies par le D cret IRC du 23 septembre 2002 et l Arr t du 5 mars 2006 fixant pour l ann e 2006 les ressources d assurance maladie des tablis sements de sant http www legifrance gouv fr WAs pad UnTexteDeJorf numjo SANHo 620957A voir le Pdf avec les tarifs jour Fresenius Medical Care M EPURATION EXTRAR NALE Un service technique et la GMAo dans une association de la Fehap La mission g n rale des services techniques est d assurer la s curit et d opti miser la qualit des traitements aux patients en leur offrant des prestations de confort et de s curit en mati re d quipement et d environnement b timents infrastructures dans une optique d efficience Le service technique de dialyse dont la mission est d assurer le r approvisionne ment et la maintenance du parc d quipements m dicaux dans des conditions optimales de fiabilit et de s curit assure galement l entretien courant des b timents Mais les missions des services techniques ne s arr tent pas l Ils sont largement impliqu s dans la r alisation de
50. arents soit le p re soit la m re Chaque enfant qui na t a 50 de ris ques d tre atteint Elle touche indiff remment les deux sexes et toutes les ra ces L autre forme l autosomique r cessive est relativement rare mais elle est toutefois tr s grave car elle affecte les enfants en bas ge souvent avec des effets mortels d s les premiers mois de l existence Les recours la dialyse ou la greffe sont les seules solutions th rapeutiques Toutefois un suivi m dical pr coce un mode de vie adapt ainsi qu un r gime sp cifique permettent de retarder l arriv e au Stade Terminal Que repr sentent ces sigles PKDF et PKF 1994 La Fondation am ricaine pour la Recherche sur la Polykystose R nale Polycystic Kidney Disease Foundation PKDF but non lucratif a t cr e en 1982 1 fondation mondiale pour la recherche sur la Polykystose r nale son budget est in gal En 2006 3 7 millions de dollars ont permis de financer 60 programmes de recherche partout dans le monde dont un l Institut Pasteur Paris La PKDF dispose d un Conseil Scientifique constitu d un groupe de chercheurs minents qui v rifie et approuve les projets de recherches provenant du monde entier Plusieurs antennes existent travers le monde dont le Canada le Japon et l Australie L association Polykystose France est une association but non lucratif r gie par la loi 1901 depuis avril 2007 antenne Fran aise de la Fo
51. art des familles pr sentent un d faut sur le chromo some 16 l anomalie PKD1 tandis que l alt ration se situe sur le chromosome 4 chez certaines autres familles L chographie gestationnelle peut guider le diagnostic pr natal par la visualisation des reins hyper chog ni ques de taille augment e mais les kystes eux m mes peuvent galement tre visibles Auteur Pr P Niaudet mars 2004 Source ORPHANET Les articles qui y sont consacr s sur les revues de l AIRG N phrog ne Quoi de neuf dans le traitement de la Polykystose 7 Avril 2005 Mode d action des anti hormones Avril 2005 Vers un traitement de la polykystose r nale Octobre 2005 M dicament antipolykystose Octobre 2005 De la g n tique aux perspectives derni res avanc es Janvier 2006 R sum grand public du projet du Pr B Knebelman sur la PKD avril 2006 L AIRG a galement dit le livret Polykys M tose F nale autosomique dominante 2 Polykystose r nale autosomique _r cessive Description La polykystose r nale r cessive PKRR ou infantile transmise selon le mode r cessif autosomique est caract ris e par une atteinte h patique et r nale Le g ne de la maladie est localis sur le bras court du chromo some 6 Il a t r cemment identifi il contient plus de 80 exons et code pour une prot ine appel e fibrocystine ou poloyductine La PKRR est une maladie rare qui af
52. au patient pour valuer l acquisition notamment des notions plus th oriques et donc y revenir si n cessaire Nous allons galement utiliser un nou vel outil tr s ludique pour l apprentissage du traitement m di camenteux Cet outil a t labor avec notre collaboration par des l ves IDE de Montpellier dans le cadre d un pro jet d tudes Il se compose d un jeu de cartes color es concernant les prin cipales classes th rapeutiques et de tableaux permettant au patient de pla nifier ses prises m dicamenteuses La dur e de l ducation est tr s varia ble Elle d pend de la facilit et de la rapidit d assimilation mais surtout du besoin de r assurance des patients Entrent galement en ligne de compte les probl mes m dicaux qui peuvent mailler cette p riode d ducation et la rallonger et les imp ratifs techniques pour l insta lation domicile IL faut compter en moyenne entre 6 et 8 semaines pour une ducation pour l UAD et entre 8 et 12 semaines pour une ducation pour le domicile Quels sont les avantages de ce type de prise en charge Le temps d ducation est un temps pour se reconstruire et pour int grer progressivement la dialyse et ses contraintes dans sa es viels Le patient est au centre des soins qui sont personnalis s et lui sont adap t s Les proches peuvent galement participer et tre impliqu s dans le traitement Il est possible pour eux de venir ass
53. aux familles des donneurs l int r t fondamental de leur geste Un geste qui permet aux dialys s qu ils taient hier de retrouver un temps de vie quasi normal parfois tr s long aux transplant s qu ils sont devenus Il s agit bien l d tablir un acte concret de reconnaissance et de gratitude pour cette solidarit qui permet au malade de ne pas tre laiss pour compte notamment la solitude du grand Solidairement votre ge Et dans ce cas c est tant le personnel hospitalier que les professionnels de sant qui accompagnent leurs patients en suppl ant les familles absentes Les patients g s trou vent l un r confort vident en la pr sence des infirmiers et des m decins parfois le seul contact humain chaleureux de la journ e m me de comprendre leur d tresse face la vieil lesse comme la maladie et la fin de vie Mais parlons galement des plus jeunes d entre nous et de leurs familles totalement concern es par leur maladie et parfois profond ment culpabilis es dans le cas de maladies g n tiquement transmissibles Qui de plus impliqu e qu une maman pour son jeune enfant diab tique ou insuffisant r nal pr te parfois changer leur propre vie pour celle de leur enfant C est dire leur souffrance psychologique C est pourquoi il nous para t n cessaire de diffuser une information large f d ratrice et chaleureuse chacune et chacun par le biais associatif Puis d amener ensuit
54. baissant ensuite Les diab tiques n phropathes et hypertendus sont expos s un risque de morbidit et de mortalit cardio vasculaire dix fois sup rieure celui des diab tiques non n phro pathes normotendus De ce fait un nombre important de patients por teurs de n phropathie diab tique ne parvient pas au stade du traitement de suppl ance Gr ce aux diff rents registres le nombre de patients en dialyse est ais ment connu et la res ponsabilit du diab te r guli rement valu e dans de nombreux pays D s que la filtration glom rulaire atteinte 30 ml mn il convient d valuer une fois par trimestre le retentisse ment de l ur mie sur le m tabolisme phospho calcique Les inhibiteurs de l enzyme de conversion de l angiotensine ACE seraient recommand s aux personnes atteintes de diab te Ily a toujours la n cessit de consulter des sp cialistes la moindre alarme afin de limiter Les probl mes parce que le diab te est une tiologie fr quente d IRC La n phropathie diab tique Elle est mieux connue dans le diab te de type 1 Celle ci multiplie la mor talit par 50 et le risque cardiovas culaire par dix chez les diab tiques de type 1 la mortalit est multipli e par sept chez les diab tiques de type 2 Le diab te ajoute l ur mie chronique ses propres complications polyn vrite r tinopathie coronaro pathie art rite accidents vasculaires c r braux Il faut savoir qu
55. ble galement de la tenue du dossier d ducation en bas Exemple d cran d information du g n rateur quip du Didacticiel en haut Exemple de message en cas d alarme du g n rateur quip du Didacticiel Pression veineuse basse Duverture retour veineux Coagulation dialyseur Abord art riel Plcature sur ligne art rielle Clamp ligne art rielle V rifier Apr s correclion appuyer sur louche DialyseRoeprise LA d s che Wili br traitement d alarm es Dialys g Repr sentation Param tires g n ratour D bit sang r el Pour d marrer pompe sang appuyer touche Diaiysw Reprise Liialysen Ropr sontatior Far on Fos a LE m ratour EE alarmes Modos Ce traitement Reins chos n 3 11 Chambre d ducation pour Le domicile La chambre est quip e comme le sera la chambre du domicile utilis e pour effectuer le traitement un m decin n phrologue Outre le suivi m dical r gulier et l adaptation du traitement param tres de dialyse et traitement m dicamenteux son r le est en particulier d enseigner les notions th oriques et de participer celui des conduites tenir en cas d urgence des techniciens sp cialis s en dialyse dont un s occupera de l entretien du mat riel domicile pour les patients concern s et inter viendra en cas de panne technicien r f rent une quipe d installation domi cile pour l quipem
56. bles sous peu La Ligue Rein amp Sant courriel Irsasso orange fr T l 0687932154 B Braun Avitum La rs et la s curit des soins en dialyse i5 F Tan d a T IF Le A partai n reseautie centiesen LFa ce d Vacanos en Fiane Faites confiance au groupe B Braun Avitum Antibes 06 Centre d h modialyse de ln Riviera T l 04 93 95 12 93 Blois 41 CIRAD lel O2 54 90 35 O0 Brest 29 Centre de n phrologie dialyse d Armorique T l 02 96 44 86 GA Sallanches 74 Centre de Mephrologie h modislyse du Mont Blanc t l 04 50 53 22 00 Ch teauroux 36 Centre de n phrologie T l O2 54 22 46 26 Draveil 91 Centre de dialyse Georges Laure T l O1 69 40 70 23 Manosque Sisteron et Digne les Bains 04 Centre d h modialyse des Alpes T l 04 92 70 44 50 Montargis 45 Centre de n phrologic T l 02 36 95 27 20 Paris 75 Unit d autodialyse Ren Moreau T l O1 45 26 53 55 Villefranche sur Sa ne 69 Centre de dialyse Atirra T L 04 74 68 15 15 CHEIT y a Boulogne p T Paris EM _ Draveil Montargis Blois Villefranche O Su C ne Sallanches Bordeaux 1e les bains Sisteron ji Ce En 2 Ai Manosque F Antibes x e centres et unit s de dialyse m dicalis e unit s d auto dialyse B BRAUN SHARING EXPERTISE B Braun Avitum 204 avenue du Mar chal Juin
57. co t du traitement Il en est de m me pour la qualit de l air ambiant qui entoure les malades un air qui devra dans la mesure du pos sible tre le plus souvent renouvel et filtr Cela sous entend des gaines de conditionnement d air nettoy es r guli rement pour viter les prolif rations de bact ries et autres mala dies nosocomiales La mise en uvre et la maintenance d une eau trait e d un air d pollu r gul en temp ra ture et en humidit engendrent bien videmment des co ts importants L eau est la base m me de la dialyse Une contamination m me minime de l eau pour h modialyse donc du dialysat met en p ril Les patients Pour garantir leur s curit la mise en place d une assurance qualit globale de la cha ne d h mo dialyse permet d optimiser l entretien la surveillance et le contr le des installations De tr s nombreux sites Internet traite de cette question Cela va donc plus loin que l aspect mat riel qui implique lui m me une fiabilit sans d faut et une maintenance de qualit c est dire une d sinfec tion appropri e et des r gles d hygi ne respecter scrupuleusement Un guide des bonnes pratiques d hygi ne en h modialyse est toujours n cessaire Nous savons par ailleurs que les mat riels voluent des plus petits lignes aiguilles gants d sinfectants papiers et compresses aux plus gros membra nes dialyseurs g n rateurs fauteuils etc Plus f
58. conna tre Avec le soutien des Laboratoires a JANSSEN CILAG Est il pour vous plus facile de parler de jeunes patients atteints PIRC ou aux plus g s MICH LE KESSLER IL n est pas plus difficile de parler avec un patient jeune ou un patient g voir tr s g si le contenu est le m me c est la forme qui va changer compte tenu des enjeux extr mement diff rents entre des patients qui ont devant eux la vie enti re et d autres qui ont d j entam leur dernier parcours Les l ments qui vont d terminer la qualit de vie sont donc diff rents et doivent tre pris en compte dans la relation m decin patient RIC RONDEAU Je n ai pas de pr f rence Le discours n est pas le m me car Les perspectives th rapeutiques sont diff rentes mais je m adresse aux uns et autres assez facilement MICHEL OLMER L ge n est pas un facteur discriminent pour recevoir l information d un traitement par dialyse ou greffe r nale mais le sujet g acceptera probable ment mieux l information qu un jeune qui ne s est pas encore frott aux al as de la vie Cependant cela d pend surtout de la personnalit de chacun et aussi peut tre de son sexe une femme sera probablement mieux construite psychologiquement pour affronter de fa on plus sereine les r alit s et les perspectives d avenir PIERRE SIMON Les deux g n rations ont leur sp ci ficit Le patient jeune vit sa maladie comme une fort
59. de 500 millions de personnes dans le monde soit environ un adulte sur dix Toujours volutive elle est l origine de nom breuses anomalies biologiques et m taboliques qui affectent la qualit de vie et qui peuvent tre la source de complications cardiovasculaires et osseuses C est cette n cessit de prise en charge long terme qui mobilise les m decins mais aussi les labora toires pour explorer d velopper et enfin commercialiser de nouveaux traitements Notre sant d pend de la recherche et du d ve loppement de traitements toujours plus innovants L am lioration des traitements est l af faire de tous m decins chercheurs fondamentaux et cliniciens et bien s r laboratoires pharmaceutiques Aujourd hui on constate que plus de 50 des nouveaux m dicaments obtenant une autorisation de mise sur le march sont issus des biotechno logies Ces innovations th rapeutiques repr sentent de r elles avanc es dans la prise en charge des patients n an moins la recherche et Le d veloppe ment de nouvelles mol cules ou de nouveaux proc d s th rapeutiques n cessitent des investissements de plus en plus importants pour les laboratoires qui concentrent leurs efforts de recherche sur des maladies graves et sans solution th rapeutique L exemple d Amgen Plus de 25 ans d innovation en biotechnologie Amgen fait partie des tous premiers laboratoires de biotechnologie cr s dans les ann es 80 Ceux ci
60. disposer d une ligne ADSL rapide Finalit nationale Nous n oublierons d ajouter ces don n es celle d un autre registre CRISTAL d di la greffe Les donn es de l enqu te obligatoire de la CNAM Caisse Nationale d Assurance Maladie en juin 2003 ont t import es dans le registre permettant de fiabiliser un peu plus les fiches du r seau REIN R sumons nous l agence de Biom decine r ceptionne les donn es de toutes les r gions dans un registre national elle publie un rapport annuel consultable via l Internet Le registre REIN devrait lui m me tre mis en ligne sur le site de la soci t savante SFD Soci t Fran cophone de Dialyse en 2007 permet tant de disposer d une file active des patients vivants et en dialyse et de d terminer ensuite le nombre de postes et les besoins ventuels d ouverture de nouveaux centres Certains centres se trouvent de fait encore bien loin du lieu de r sidence ou de travail des patients qui y sont dialys s Ces mouvements des patients dialys s int ressent aussi les bassins de sant du SROS et de la CNAM Une tude rationnelle et une image pr cise de l volution ou de la r gression de la maladie par r gion sera r alisable moyen terme Nous saurons mieux d terminer ce qu il y a lieu de faire en amont comme en aval de la dialyse avec des l ments fiables en temps r el une forme de tra abilit tout aussi importante pour nous aujourd hui que pour
61. dit Anne Marie H mais il faut reconna tre qu premi re vue c tait fou Un g n rateur d h modialyse co te lui seul plusieurs centaines de milliers de francs Alors construire tout un centre C est pourtant cette ann e l en 1980 alors que tout semblait bloqu que les premi res portes se sont ouvertes R trospectivement nous nous sommes rendu compte que les choses ont commenc juste apr s la mort de l abb L C tait lui qui avait eu cette id e du ciel il commen ait la r aliser Le centre de dialyse Le 29 septembre 1981 est cr e l association des Amis des P lerins Dialys s Lourdes a p d l pr sid par Bernard Hay Mais le plus dur reste faire obtenir l autorisation minist rielle de cr er Lourdes un Centre de dialyse de vacances Rien de tel n existe en France et le Ministre de la Sant de l poque rejette le dossier Quand on a pris d assaut liane Il on ne renonce pas pour si peu En 1983 le second dossier pr sent par B H et Anne Marie H est accept L arr t minist riel para t au Journal Officiel du 19 janvier 1984 titre novateur et exp rimental Depuis cette victoire les choses sont all es tr s vite mais non pas toutes seules Un terrain est trouv M PATIENTS Lourdes 1962 B H auquel une simple canne suffit d sormais pour marcher normalement se met son tour au service des malades comme hospitalier
62. e chacun s exprimer et t moigner Oui une future journ e de la reconnaissance de l assistance et du don solidaire Apr s la f te des p res et des m res la f te des aides et de l assis tance aux malades devrait r compenser tout ceux qui d une mani re ou d une autre s impliquent et ou s engagent aider les autres Il s agit bien du don de soi quelque part IL est de notre devoir nous malades nous patients de t moigner une reconnaissance tout ceux qui nous permettent d am lio rer le quotidien et de remercier aussi ce corps m dical qui assure comme il se doit et Le peut en tout cas avec humanit et au plus grand nombre une survie la plus longue possible Bien s r nos souffrances sont tol rables par rapport certaines maladies mais elles sont d autant plus supportables qu une solidarit autour de notre maladie se fait jour elle est donc infiniment humaine et secourable cette consid ration qui nous entoure pourtant cela ne va pas de soi mais suppose l acceptation par tous de nos pathologies chroniques et du partage de ce soutien psychologique aussi indispen sable parfois que nos traitements T moignons cette solidarit tout ceux qui nous accompagnent dans nos maladies LE PR SIDENT DE LA LIGUE REIN amp SANT P S Sur une id e de Jean Paul FALLET Une perte d autonomie partag e Du point de vue de l autonomie de chacun des membres du couple les conjoints de dialys s s estimen
63. e contrainte ses attentes de la vie Le m decin doit tre p dagogue et accepter que le jeune IRC mette un certain temps accepter cette maladie qu il devra assumer toute sa vie Le greffe est une perspective de sortie de la contrainte de dialyse Mais la greffe n est pas synonyme de gu rison Le sujet g est dans l angoisse de la fin prochaine et il doit assumer en dialyse notam ment le stress de la disparition de ses voisins de soins Parfois le sujet g vous livre en consultation Docteur j en ai vu x partir quand mon tour Madame Messieurs les P rofes seurs nous sommes tr s hono r s des r ponses apport es nos questions et vous en remercions pour nos lecteurs Solidarit JII ASSOCIER VOTRE IMAGE UNE BONNE CAUSE LaL igue Rein et Sa nt association loi de 1901 cr e par des insuffisants r naux reconnue d int r t g n ral produit actuellement trois m dias gratuits papier et lectroniques afin d informer et de f d rer l information n cessaire aux diab tiques et ur miques Pour cela elle doit au quotidien rassembler d crypter transposer et vulgariser les informa tions de l environnement diab tologie n phrologie Notre association agit avec les m decins et soignants en amont comme en aval de ces maladies chroniques en facilitant la vie des malades et de leur famille Elle souhaite ainsi intervenir en pr vention et plus de la maladie notam
64. e le diab te est l une des premi res causes de mise en dialyse en France Les n phropathies du diab te de type 2 doivent tre pour certaines tr s proches de celles du diab te de type 1 surtout celles observ es chez des sujets encore jeunes Chez les sujets plus g s souvent hypertendus de longue date la participation de l atteinte vasculaire est plus impor tante ainsi que de l sion de type inters titiel peuvent tre secondaires des pisodes infectieux r p t s L hyperfiltration glom rulaire est un l ment cl dans l volution de la n phropathie diab tique L hypergly c mie chronique les r gimes riches en prot ines l hormone de croissance et certains facteurs de croissance peuvent galement favoriser cette hyperfiltration Si l hyperglyc mie est une condition n cessaire elle n est pas suffisante au d veloppement de la n phropathie diab tique L inter vention de facteurs de pr disposition g n tique permet de mieux saisir la susceptibilit individuelle de chaque patient vis vis de cette complication Hormis le mauvais contr le glyc mi que l HTA et les r gimes riches en protides d autres facteurs peuvent jouer un r le aggravant effets n fastes de tabagisme du surpoids de la s dentarit Une grossesse chez une femme porteuse d une n ph ropathie diab tique patente m me mod r e peut aggraver consid ra blement cette n phropathie Au stade IV puisqu elle volue
65. ement par le n phrolo gue et qu il n arrive pas au stade tr s volu e de sa maladie r nale sans avoir jamais consult de sp cialiste PIERRE SIMON Un patient atteint d une maladie r nale chronique conna t aujourd hui le risque de la dialyse traitement connu du grand public et souvent diffus dans les m dias Il craint ce traitement et ses cons quences sur la qualit de vie Lorsqu il est jeune l annonce de l ch ance de la dialyse est att nu e par une perspective plus positive qu est la greffe r nale qui repr sente pour le patient une moin dre contrainte Une fois les b n fices de ces traitements pr sent s ce qui est Le plus difficile c est l information sur les principaux risques encourus lorsqu on recoit ces traitements risque d infection en dialyse p riton ale risque de difficult s d abord vasculaire en h modialyse risque de cancer en transplantation r nale L obligation l gale d informer correctement un 26 Reins chos n 3 www rein echos com patient sur les risques encourus en dialyse et en transplantation r nale ajoute une angoisse suppl mentaire celle qui accompagne le patient en insuffisance r nale terminale De ce fait IL n est pas certain que le choix du patient pour telle ou telle m thode se fasse en pleine s r nit Est il possible de prendre en compte pour vous le potentiel du patient g rer sa maladie ATrivez vous circonscrire le mentale ment accep
66. en 5 stades de la n phropathie toute m dication n phrotoxique l injection de produits de contraste iod s Attention un pisode de d shydratation peut constituer un facteur d aggravation brutale et parfois irr versible de la n phropathie et donc de l insuffisance r nale Chez tout diab tique en HW PR VENTION Quand le diab te n est pas bien contr l il y un exc dent de sucre dans le sang Les vaisseaux se durcissent et des l sions r nales peuvent en r sulter c est la n phr opat Mie J m Es Reins PAS TRE SANS LE NEPHRON PAS TRES ROND LE CANRL QU EST BANCAL L aLom RULE QV DES BULLES L ERSSINET AVEST PAS MMs L DRGTERE QU EST AUSTERE L REMACLE OVEST ATRAQUE 1 Reins chos n 3 7 PR VENTION Le diab te est aujourd hui le facteur de risque le plus important des maladies cardiovascu aires particulier mal valu sur le plan r nal toutes ces situations seront g r es avec grande prudence en par ticulier l administration de produits de contraste iod s Le patient doit apprendre bien g rer son quilibre glyc mique de toute vidence Prise en charge des diab tiques avec insuffisance r nale partir du moment o l irr versibi lit de l insuffisance r nale est tablie il ne faut pas attendre pour envisager les mesures prendre partir d une clairance de la cr atinine 30 ml min 1 D terminer le type de diab te si les an
67. ent ad quat du domicile des di t ticiennes qui rencontrent r guli rement le patient pour adapter l alimentation au r gime n cessit par l IRC un service social avec une assis tante sociale qui accompagne le patient dans ses d marches admi nistratives notamment pour les patients souhaitant conserver une activit professionnelle et un service pharmacie qui se charge de la livraison du mat riel domicile et participe l enseig nement de la gestion du mat riel pharmaceutique Par ailleurs nous essayons d impli quer des patients d j form s Cer tains patients d j install s domi E Avec le soutien des Laboratoires Shire cile se sont propos s pour recevoir des patients en cours de formation et leur faire partager leur exp rience Nous recueillons aussi l avis des patients pour mettre au point de nouveaux documents ou modifier des documents d j existants Les lieux de formation reproduisent les conditions du futur traitement Le service comprend ainsi une salle d ducation pour l autodialyse o peu vent tre trait s 6 patients en m me temps et 4 chambres seules pour l ducation pour le domicile Le patient peut d embl e lors de sa p riode d ducation prendre ses rep res Les g n rateurs utilis s pour l du cation puis la suite du traitement sont sp cialement quip s d un logiciel appel Didacticiel qui permet de donner au patient des messages d in formation ou
68. ervice des patients mais aussi de la structure 3 et Ma triser le syst me en place en le suivant de facon continue afin d analy ser et de corriger les d rives et ainsi d am liorer le Syst me de Management de la Qualit dans le but principal d accro tre la satisfaction des patients du personnel des tutelles de la Haute Autorit de Sant B BRAUN Avitum France 16 Reins chos n 3 www rein echos com etc de nouvelles contraintes forma lis es par d crets arr t s et circu laires d applications Pourtant le gestionnaire doit imp ra tivement prendre en charge e notre s curit incendie sanitaire e Le fonctionnement sans faille du syst me ce qui implique le person nel ad quat sa formation et cela au del de l aspect purement m dical e La qualit du traitement des soins de l eau et de l air utilis s de l hygi ne et du traitement appropri des d chets gestion des dossiers de mat riovigilance Un autre objectif consid r comme prioritaire concerne l obligation de maintenance et de contr le qualit des quipements conform ment la r glementation en vigueur Il devient donc n cessaire pour les centres d entreprendre une d marche d am lioration continue de la qualit souvent mise en uvre selon la norme ISO d j bien connue de l industrie et des services Elle vise optimiser les pratiques existantes tout en garantis sant la s curit du patient Le m tier
69. es Laboratoires Shire L d U H DUCATION ALIMENTATION cation th rapeutique DU PATIENT POUR LAUTODIALYSE ET LHEMODIALYSE A DOMICILE Il y a actuellement pr s de 60 000 patients trait s en France pour IRC insuffisance r nale chronique au stade terminal 35 000 trait s par dialyse et 25000 par trans plantation r nale Les diff rentes alternatives de traitement de l IRC Celles ci ont t pr cis es par les d crets du 23 septembre 2002 L h modialyse peut se faire en centre lourd pr sence m dicale permanente et plateau technique important en unit de dialyse m di calis e UDM en unit d autodialyse UAD ou domicile Le choix de l une ou l autre des struc tures se fait en fonction de nombreux crit res Le d sir du patient et de ses proches doit tre au premier plan mais entre galement en ligne de compte les pathologies associ es l IRC comorbidit s les conditions familiales et professionnelles les possibilit s de rendre le patient et si n cessaire ses proches autonome la proximit avec les structures de dialyse Le traitement en UAD et domicile n cessite une participation du patient Dans les UAD les patients sont plus ou moins autonomes dans la gestion de leur traitement et collaborent avec CIDE pour la r alisation de leur s ance Ll h modialyse domicile requiert un am nagement et un quipement du domicile avec l installation d un g
70. es parcours ne sont pas aussi compliqu s que le mien La recherche avance sur la polykystose des traitements sont l essai et j esp re que ma fille pourra en b n ficier si le besoin s en faisait sentir Reins chos n 3 3 PR VENTION LES R SEAUX FRANCILIENS Les r seaux de n phrologie Face ces constats les r seaux fran ciliens de n phrologie N phropar N phronest et Rhapsodie se sont cr s au cours des ann es 2000 et 2005 Ils sont financ s par le FIQCS Fonds d intervention pour la qualit et la coordination des soins qui est g r par la CNAMTS Caisse Nationale d Assurance Maladie au niveau national puis redistribu au niveau r gional par la MRS Mission r gio nale de Sant Cette subvention n est malheureusement pas p renne tant au niveau national que r gional Ainsi les membres d un r seau ont peu de lisibilit d un point de vue conomi que et structurel sur l avenir de leurs activit s N anmoins cette subvention FIQSC permet aux r seaux de d velopper des actions innovantes et aux acteurs des diff rents territoires de sant de se rencontrer de mieux se conna i tre et de contribuer d velopper des activit s communes entre l h pital et la ville sur une m me th matique ou des th matiques concomitantes C CILE POUTEAU EST COORDINA TRICE ADMINISTRATIVE DU R SEAU RHAPSODIE TITULAIRE D UN DESS MANAGEMENT DES ENTREPRISES DU S
71. es signes avant coureurs d une hyperkali mie 10 Reins chos n 3 www rein echos com savoir reconna tre les sympt mes d une surcharge en eau importante savoir surveiller sa FAV et conna tre les signes devant justifier une consultation urgente suspicion de thrombose infection locale savoir les gestes faire en cas de saignement prolong au niveau de la FAV compression au niveau de l anastomosel mais galement conna tre les principes du r gime de IRC savoir interpr ter les principaux r sultats des bilans biologiques conna tre les signes de sur et sous poids Dans notre service et au cours de notre d marche d ducation les comp tences acqu rir sont bien entendu beaucoup plus nombreuses et pr cises puisqu au final notam ment pour le domicile Le patient doit tre capable de g rer seul la quasi totalit des tapes de sa s ance intervenir de mani re ad quate en cas d urgence ou de probl me tech nique mais aussi g rer son traite ment m dicamenteux et son r gime alimentaire Prise en charge des patients incidents sur le territoire de sant de Montpellier Sur notre territoire de sant les patients incidents c est dire qui commencent leur traitement sont pris en charge dans le secteur Orientation de l AI D E R Dans le service Orientation les patients sont inform s ainsi que leurs proches sur les diff rents types de traiteme
72. esoins et r pond vos attentes avec des cr ations originales et moindre frais LE Questions pour ss F Er L HISTOIRE Soit au 06 87 93 21 54 Ou un courriel rein echos or ange fr CHLOROVIL LE Ouvrez vos cahiers cr ation de maquette et r alisation de tous supports de communication M EPURATION EXTRAR NALE REIN Une banque de donn es significatives de suivi et d information g ographique sur les patients dialys s Un syst me d information d int r t commun aux malades et professionnels de sant pour un bon suivi des patients R seau pid miologique d Information en N phrologie Nous avons d sormais un Regis tre r gionalis des dialys s qui permet d tre mieux renseign sur les besoins en suppl ance de la fonc tion r nale dans notre pays Nous avons donc souhait en savoir plus et avons sollicit de rencontrer les animateurs du r seau REIN pour l Ile de France Mais avant tout et au niveau national que permet ce r seau De d velopper les outils de la pr ven tion d pid miologie et d conomie de la sant permettant d adapter l offre de soins la demande Un dis positif implant d j dans 18 r gions administratives qui couvre 82 de la population fran aise concern e De donner une image de plus en plus pr cise de la prise en charge de l IRCT et de ces modalit s de trai tement de caract riser cette prise en charge et les typo
73. ession avec une pr cision n cessaire pour leur adresser l information appropri e soignant malade ou accompagnant e Simple et efficace parce que la Ligue Rein et Sant veut proposer beaucoup plus d sormais tous ceux qui voudront bien rejoindre l association e L interactivit ne se d cr te pas elle se r alise au quotidien au travers de b n voles r gionaux qui relaient sur le terrain une action pragmatique Si vous voulez rejoindre ces derniers il suffit de nous le pr ciser et vous verrez qu elles sont nos ambitions Notre objectif est simple am liorer la qualit de vie des patients et faire entendre nos besoins Le pr sident et la vice pr sidente de la LRS HEIN dones A Poursu IE Gos QUE L as N A Pas ENT 4RAND ose DANS LA VIE Gi L on NA fAS FAT QUELQUE Chose bih GUELGUUN D AUTRE Reins chos n 3 29 FLASH REINS CHOS LES INFECTIONS NOSOCOMIALES CONTAMINATIONS L H PITAL ET AU CENTRE Bien s r les locaux r serv s aux soins de sant doivent toujours permettre cette hygi ne L a ration des locaux le nettoyage des gaines le nettoyage des postes l hygi ne du local en g n ral doit tre l objet d une attention rigoureuse et soign e qu un personnel d di apporte au quotidien Les risques de transmissions de maladies ou de virus sont importants dans des locaux troits ou l hygi ne parfois se rel che Dans ce cas voil une bonne raison de changer de centre Le malade n est pas a
74. est fix e Amgen s appuie sur un ensemble de valeurs qui fonde sa culture 32 Reins chos n 3 www rein echos com H FLASH REINS CHOS N phro pratique LE M MO DE POCHE OQUE LON ATTENDAIT Edit par les laboratoires J anssen Cilag dont l engagement en n phrologie a d but en 1988 avec la mise sur le march de la 1 rythropo tine traitement anti an mique qui a r volutionn la prise en charge des patients insuffisants r naux le livret N phro Pratique offre une information exhaustive de toutes les adresses et contacts utiles ces patients pour mieux g rer leur quotidien Le Livret est divis en 2 parties 1 Mieux connaitre sa maladie Pr sente des livrets d accueil revues sites internet et bandes dessin es pour un public d adultes et d enfants La revue de la FNAIR et ses coordonn es c toient ainsi les bandes dessin es de la collection le haricot qui poss de galement un site pour les jeunes insuffisants r naux 2 La vie au quotidien Regroupe des renseignements ayant trait l insertion professionnelle aux aspects juridiques mais encore la d tente avec des adresses utiles pour les vacances On y trouve aussi des conseils di t tiques et les coordon n es de nombreuses associations et soci t s savantes permettant chaque lecteur de compl ter comme il le souhaite son information Cette mini brochure est galement un outil int ressant p
75. etE ne deviennent jamais chroniques B C sont les h patites les plus r pandues Les risques e D veloppement d une cirrhose post h patitique e Cancer du foie Les biopsies ponction pour analyse du foie comme du rein permettent de pr ciser le degr de l atteinte h pati que score d activit et de fibrose et de proposer en fonction des r sultats un ventuel traitement Pour Les H patants porteur d un virus de l h patite deux adresses Www annualre aas com et h patites info service 0800 845 800 Lire Comment vit on avec une h patite Edition Frison Roche de Thomas Lauren ceau et Patrick Marcellin Pour les amateurs Extraits de Dialyse song un travail remarquable de Daniel Bouzou notre illustrateur sur le Forum de notre site Web http liguerein sante subjectonline com Mais aussi du m me auteur Transplant blues DIALYSE Allez pour se changer les id es je me lance sur l criture de mes impressions presque autobiographi ques mais j ai Le droit d en rajouter dialystiques fa on roman pisodes Si a vous plait je continuerais Episode 1 PRO encore plein merde je me range en double file et plus qu attendre qu un gus lib re une place Et ces VSL qui n arr tent pas de rentrer et sortir et qui se foutent n importe o Vas y que je te d charge les brancards avec les p tits vieux qui s accrochent comme ils peuvent Apres
76. eu de sympt mes l h patite elle s ignore parfois alors qu elle peut devenir chronique En France un h patique sur deux s ignore encore 600 000 Fran ais porteurs d une h patite C Je ne suis pas malade docteur mais tr s fatigu Toujours en cause le foie organe combien moteur de notre organisme qui transforme les aliments en nergie et de penser qu un quart de notre foie nous suffirait pour vivre tels nos reins en quelque sorte Attention donc aux urines tr s fonc es et aux selles d co lor es elles indiquent souvent l h patite On reconnait ce fameux ict re au teint jaune il s agit alors de l h patite aigu IL y aussi des h patites fulminantes parfois dues des exc s d aspirine de parac tamol consomm s de mani re inappropri e Claude Bernard d s 1848 tudiant les fonctions du foie depuis les maladies du foie ou des voies biliaires doivent nous inqui ter Comment le d tecter par un examen de sang o on note l augmenta tion des transaminases ALAT et ASAT un indicateur s rieux des probl mes h patiques Si on d passe un certain nombre de fois La norme et si cela per siste au moins six mois on parlera alors d h patite chronique Il faut alors consulter un h patologue et faire une chographie du foie On recensera peut tre l une des huit h patites nomm es A B non A non B C D E F G On pourrait y ajouter les h patites alcooliques et auto immunes
77. ez un patient VIH atteint d une h pa tite fulminante Le patient recouvrera une fonction h patique satisfaisante pendant plus de 70 jours mais malheureusement d c dera d un accident vasculaire c r bral avec l autopsie un greffon h patique indemne de l sions de rejet Cette tentative cr era une vaste pol mique locale et internationale notamment sur la n cessit d approfondir la recher che conduisant un moratoire sur les x notransplantations humaines LE CHOIX DE L ANIMAL DONNEUR la suite de cette derni re tentative partir d un organe de primate le choix s est rapidement tourn plut t vers le porc En effet il est apparu que le risque de transmission de r trovirus endog ne du primate vers l homme tait trop lev du fait de la proximit g n tique des esp ces De plus un d bat thique important sur le droit ANTATI l utilisation des primates par l homme a merg De son c t le porc de par son utilisa tion des fins nutritives depuis des mill naires ne pose pas de telles interrogations thiques il pr sente des param tres anatomiques et physiologiques proches l homme et surtout est maintenant le sujet de l application de nouvelles techniques de modification g n tique telles que la transg n se ou le clonage par transfert nucl aire Cependant les primates de l ancien monde en particulier macaques et babouins demeurent incontournables dans les mod les exp rimentau
78. fecte un enfant sur 40 000 L chographie ant natale montre des reins augment s de taille et hyper chog nes et dans les formes les plus graves un oligoamnios Apr s la nais sance outre la n phrom galie l hyper tension art rielle est fr quente souvent s v re de m me que des infections uri naires L insuffisance r nale repr sente la complication majeure mais le stade terminal survient rarement avant l ge de 15 ans L chographie montre des reins de grande taille hyper chog nes avec partois de petits kystes L urograp hie intraveineuse montre une visualisa tion prolong e des tubes collecteurs Histologiquement il existe une multi tude de dilatations kystiques de dispo sition radi e d velopp es aux d pens des tubes collecteurs L atteinte h pa tique peut tre asymptomatique ou se manifester par une hypertension portale ou par une infection des voies biliaires type de cholangite La fonc tion h patique reste conserv e L cho graphie retrouve des ectasies des voies biliaires un foie h t rog ne et ventue lement des signes d hypertension portale La biopsie montre une dysg n sie biliaire avec des canaux biliaires multiples et dilat s et une fibrose des espaces portes Auteur Pr P Niau det mars 2004 Source ORPHANET Les articles qui y sont consacr s sur les revues de l AIRG N phrog ne De la g n tique aux perspectives th rapeutiques Janvier 2006 Pro
79. ffet ce terme est souvent utilis avec des qualificatifs tels que m diocre bon excellent Selon les individus la perception de la Qualit est diff rente La Qualit est en fait une r ponse adapt e des exigences besoins ou attentes afin de les satisfaire Pour un centre de dialyse il faut apporter des r ponses adapt es de nom breuses exigences formul es implicites ou impos es par les diff rents acteurs les patients le personnel les tutelles ARH DRASS la Haute Autorit de Sant La direction doit int grer la Qualit son Syst me de Management et ainsi 1 Analyser les diff rentes exigences pour en tablir la politique de l tablisse ment et les objectifs atteindre ce qui se traduit par le Projet d tablisse ment ou Note d Orientations Strat giques de l tablissement 2 D finir les processus qui contribuent la r alisation de la prise en charge du patient Pour cette tape les Responsabilit s de chaque acteur les Ressour ces humaine mat rielle financi re les M thodes de travail proc dures formations les Outils de suivi audits indicateurs doivent tre d finis afin de r aliser et de mesurer l efficacit et l atteinte des objectifs fix s Le personnel est une cl majeure car l atteinte des objectifs ne pourra se faire qu avec une motivation et une implication fortes de sa part afin qu il puisse mettre en uvre leurs connaissances et comp tences au s
80. fois Hano On a d coll la planche que j avais dans le dos comme une feuille de papier a cigarette Ce qui ma sauv ce sont les asticots qui avaient d vor toutes les chairs mortes Je revois encore les infirmiers les saisissant un par un avec une pince et en remplissant un bocal On compte aussi les clats d obus qu on lui retire de la colonne vert brale 32 Mais l op ration ne lui rend pas l usage de ses jambes On le rapatrie par mer Sa gon Marseille 31 jours de bateau 600 bless s dans la cale un hublot pour 40 Pas de chambre froide pour les corps de ceux qui mouraient Paris aux Invalides il re oit des soins intensifs Mais reste parapl gique et son rein droit est perdu 48 Reins chos n 3 www rein echos com n t ire c est Lourdes mai 1956 B H fid le sa promesse participe au p lerinage militaire contre l avis formel de son m decin qui lui a fait signer une d charge Pour me brancarder je tombe sur une bande de gaziers dont j avais t l instructeur Pau Mon lieu tenant on vous emm ne D abord au bistrot videmment mais il fini cette tourn e la piscine de la Grotte L au lieu de Le descendre dou cement ils le laissent tomber sur l ar te de granit de la piscine Comme d habitude c est ma colonne vert brale qui trinque Mais comme d habitude aussi je ne sens pratique ment rien L e p lerinage termin retour aux In
81. harge des patients Cette exp rience acquise nous permet ainsi la fois d tre en ad quation avec les exigences fix es par le Minist re de la Sant et les bonnes pratiques en dialyse garantes de la qualit des soins apporter Qualit des soins qui prend en compte toute une dimension li e aux bonnes pratiques d hygi ne que nous appli quons bien videmment dans nos ta 18 Reins chos n 3 www rein echos com Fresenius Medical Care blissements tant en ce qui concerne les quipements que l organisation lave mains locaux de stockage et d limination des d chets gestion des flux que l animation de groupes de r flexion et d tude avec nos person nels de soins sur ces th matiques journ es de sensibilisation et de pr vention contre les infections noso comiales rappel des r gles d hygi ne sur le lavage des mains Le choix des mat riaux est galement un facteur primordial Leur r sistance et leur facilit de nettoyage sont des crit res de choix incontournables Corian stratifi haute densit sols PVC Nous sommes galement parti culi rement vigilants la mani re dont ils sont install s Un soin tout particulier est apport au confort propos nos patients accueil personnalis couleurs apaisantes cli matisation sources de lumi re nature lle crans plats individuels Notre groupe a galement mis en place un programme de politique environnementale s a
82. i quer au porc la technique de l invali dation d un g ne ou knock out KO Bien entendu la cible recherch e pour cette invalidation tait l Ag Gal et l astuce a consist rompre la lecture et donc l expression du g ne l 1 3 galactosyl transf rase enzyme responsable de l expression des disac charides Gal la surface des pith liums porcins Apr s de longues ann es d attente de tels animaux ont enfin t obtenus de fa on simulta n e par deux laboratoires am ricains concurrents Alors qu ils ont un ph notype porcin tout fait normal et ne sont pas porteurs d anomalies particuli res ils sont effectivement un peu moins porcins puisqu ils n expriment plus ce fameux Ag des mammif res le Gal Il r sulte donc de 42 JfReins chos n 3 www rein echos com ce progr s consid rable que les x no transplantations faites partir de tels animaux se font en situation immu nologique moins d favorable puisque nos Ac anti Gal n ont plus de cible reconna tre Les r sultats des premi res x notransplantations ont t dans un premier temps encou rageants avec notamment une absence totale de RHA contre ces greffons et des survies significative ment prolong es jusqu 3 mois Cependant le porc gal KO demeure un animal diff rent du macaque ou du babouin et g n re toujours une r ponse x no immune avec l appari tion de x noAc induits activant le compl ment et toujours des formes de rejets
83. ient ne prend la parole qu au bout de 15 20 mn Ne pas aujourd hui m connai tre le r le de l internet qui contribue souvent positivement l information du patient Le patient inform par internet a toujours des questions poser vis vis de la propre d marche th rapeutique qui le concerne Reins chos n 3 27 Jusqu o peut on tout dire aux patients MICH LE KESSLER La question est extr mement complexe etil n ya pas de r ponse simple La limi te de jusqu o on peut aller d pend en ti rement du patient et de sa demande RIC RONDEAU On peut tout dire sauf quand le pa tient ne veut pas l entendre et que cela ne changera rien sa prise en charge et son volution Ainsi en phase termi nale lorsque tout espoir est perdu il n est pas n cessaire d enfoncer le clou si le patient ne le demande pas ou m me vite le sujet En revanche lorsque le message est important et que cela conditionne la prise en charge du malade il ne faut pas luder la ques tion m me si le patient est r ticent MICHEL OLMER C est une vidence le patient a le droit de poser des questions et le m decin a le de voir de lui r pondre en termes clairs et compr hensibles pour un non m decin PIERRE SIMON C est le patient qui d cide de ce qu il souhai te entendre La question doit toujours lui tre pos e Le m decin n a pas le droit d imposer au patient une v rit qu il ne souhaite pas
84. ime dans son m decin et des progr s de plus en plus rapides de la science Michel Raoult Comment tre bien soign docteur Pierre Khalifa f vrier 2002 QUE PEUT ON DIRE ET QUE DOIT ON DIRE AUX PATIENTS ET COMMENT MADAME LE PROFESSEUR MICH LE KESSLER CHEF DU SERVICE DE N PHROLOGIE DU CHU DE NANCY ELLE PR SIDE LAGENCE DE BIOM DECINE PR SIDENTE DU R SEAU N PHROLOR RIEN NE PEUT SE FAIRE SANS LA VOLONT DU PATIENT INSISTE LE PROFESSEUR L FAUT QUE LE D SIR VIENNE DU MALADE D ABORD _ LES PARTICIPANT E S DE CETTE TABLE RONDE LECTRONIQUE PROFESSEUR MICHEL OLMER N PHROLOGUE MARSEILLE PR SIDENT DE LA LIAISON ET INFORMATION EN N PHROLOGIE LIEN QUI A DIT VIVRE AVEC UNE MALADIE DES REINS PR MICHEL OLMER VOIR L ATUP C 19 RUE BORDE 13 008 MARSEILLE IL A DIT LA RELATION PATIENT M DECIN EST UNE DONN E FONDAMENTALE ELLE PERMETTRA UNE BONNE ADH SION AU TRAITE MENT ET UNE PAR TICIPATION ACTIVE LA PRISE EN CHARGE DE LA MALADIE erm uii PROFESSEUR PIERRE SIMON PROFESSEUR RIC RONDEAU CHEF DE SERVICE SERVICE DES URGENCES N PHROLOGIQUES ET TRANSPLANTATION R NALE H PITAL TENON PARIS ANCIEN INTERNE DES H PITAUX DE PARIS ANCIEN CHEF DE CLINIQUE ASSISTANT PROFESSEUR DES UNIVERSIT S PRATICIEN EN N PHROLOGIE DEPUIS 1992 L H PITAL TENON MEMBRE DE L UNIT INSERM 702 FIBRO GEN SE ET R PARATION DU TISSU R NAL PR SIDE
85. in echos com d faut d un article pr vu et manant d un professeur minent sb cialiste de la polykystose et pris de court nous ferons pour nos lecteurs un point sur l information Web au sujet de la polykystose POLYKYST patients convaincues de l int r t d as socier le savoir des uns et le v cu des autres L AIRG France est une asso ciation reconnue d Utilit publique depuis mars 2007 sp cialis e dans les maladies rares et ou g n tiques Cette association dispose d un site Internet www airg france org et d une permanence Paris T 0153108998 Voil ce qu ils nous pr cisent sur leur site propos des 1 Polykystose r nale autosomique dominante Description Le terme polykystose r nale est r serv deux maladies h r ditaires la polykystose r nale autosomique r cessive et plus fr quem ment la polykystose r nale autosomi que dominante Cette derni re est caract ris e par la pr sence des kystes tous les tages du n phron y compris l espace de Bowman Ce n est pas une maladie rare car elle touche une sur 400 1 000 naissances Les enfants atteints pr sentent une h ma turie macro ou microscopique une hypertension art rielle des surinfec tions des kystes et ou une insuffisance r nale L hypertension et l insuffisance r nale doivent tre trait es L infection des kystes repr sente un probl me difficile et n cessite une antibioth rapie agressive La plup
86. ion de la diur se une prot i nurie et une augmentation de la cr atinin mie l heure actuelle cause des traitements immunosup presseurs plus efficaces le seul signe est bien souvent uniquement l aug mentation de la cr atinin mie et le diagnostic de certitude repose alors que la biopsie r nale qui permet en outre de typer le rejet et donc d adapter le traitement anti rejet et finalement de donner une id e du pronostique R La moyenne de dur e du gref fon r nale est de 10 ans cette moyenne est elle d l ge des patients greff s de plus en plus ag s PR LEGENDRE Ce chiffre est celui des greffes r ali s es avec des donneurs d c d s Les progr s des 20 derni res ann es ont permis d am liorer les r sultats des greffes court terme c est dire que de plus en plus de patients ont un rein qui fonctionne un an apr s la trans plantation Mais la dur e de vie des reins a t assez peu modifi e pour 2 raisons principales nous ne savons pas pr venir ni traiter le rejet chronique m me si nous le comprenons de mieux en mieux et les traitements les plus efficaces pour pr venir le rejet aigu sont aussi les plus toxiques pour le rein long terme Il nous faut donc progresser dans ces 2 directions pour esp rer prolonger de fa on significative la dur e de vie des reins transplant s R On entend dire que la greffe en milieu hospitalier est devenue une op ration rentable pour l
87. ion de mariage Mais un d lai de r flexion s imposait remarque t il quarante cinq ans J avais tous les d fauts d un vieux c libataire sans parler de mon tat physique En 1975 huit jours d intervalle B pouse Anne Marie et se retrouve sous dialyse comme le n phrologue le lui avait annonc Une nouvelle vie et une nouvelle preuve commencent mais ils sont deux la porter Et Lourdes Pas question d y renoncer C est alors que B et Anne Marie H d couvrent quel v ritable parcours du combattant se dresse devant les milliers de dialys s de France qui seraient aptes voyager o trouver un centre de dialyse qui ne soit pas satur pendant les vacances On est all Pau Tarbes et jusqu Bayonne se souvient Anne Marie depuis Lourdes 250 km aller et retour trois fois par semaine de pr f rence la nuit pour ne pas perdre de temps Un jour B H se rend au centre de dialyse de Pau dans la voiture d un ami pr tre le p re L lui aussi dialys Je ne me rappelle plus lequel de nous deux conduisait au retour mais nous avons bien failli ne jamais rentrer Cinq heures d puration c est puisant nous avons d nous arr ter en catastrophe au bord de la route Au r veil l abb me dit B on est des idiots Pourquoi ne pas cr er un centre a Lourdes C tait en 1978 L id e m rit pendant deux ans Nous avons rencontr beaucoup de scepticisme me
88. ion du patient aux donn es essentielles concernant sa maladie Les r seaux mobilisent plus de 1000 professionnels de sant pour que les patients soient davantage aCCOMPAURES dans la mise en place etleSuIVi de eur traitement mais galement l incitation sa participation active et volontaire son traitement Cette ducation est assur e par la transmission au patient de bilans de suivi qui recensent l ensemble des objectifs et des examens que doit r aliser le patient en fonction du stade de sa maladie Ces fiches sont con ues comme des instruments d ducation et de responsabilisation des patients Elles font une large place aux objectifs du traitement et une partie est destin e tre rempli par le patient lui m me avec l aide des m decins consult s Les adh rents re oivent galement des fiches mensuelles d ducation sur les m dicaments les traitements et la di t tique r dig e par les groupes de travail des trois r seaux de n phrologie Ce dispositif de base est compl t par une permanence t l phonique des r seaux ainsi que des sites Inter net proposant des outils et des liens compl mentaires Les r seaux proposent aussi des consultations infirmi res d obser vance permettant une prise en charge individuelle compl mentaire de la participation des patients des ateliers de groupes d information Gr ce aux indicateurs d observance un bilan d valuation initial sera pro pos tous
89. ister une ou plusieurs s ances de dialyse et discuter ou changer avec l quipe soignante Cela peut permettre de d drama tiser la maladie et son traitement v cu le plus souvent comme invasif et traumatisant notamment pour les enfants pour lesquels l imaginaire peut tre angoissant Le patient comprend mieux son trai tement les complications de la mala die et du traitement ce qui peut per mettre un d pistage plus pr coce et un meilleur suivi Lors de la prise en charge en UAD et domicile il est plus facile de mainte nir une activit professionnelle puis que le temps de trajet vers le centre N phro Blues Avec le soutien des Laboratoires Shire W D U CATI O N ALI M E NTATI O N E ASEPTIE Lavage des mains HYGI NE Friction hydro alcoolique Lavage FAV Nettoyage g n rateur Rangement petit mat riel Tri des d chets Prise des constan Pes e tes et report sur Prise de la PA Mesure du pouls En cours EC Acquis A Non vu NV Codification couleur D tection du Diasteril Mise en place de la cartouche BiBag Montage du circuit Phase de remplissage Programmation Perte de poids de la s ance Param tres du dialysat Pr paration du plateau Extrait d une des grilles d valuation de l du cation utilis e par Les IDE Pr paration du g n rateur de dialyse est r duit ou absent et que les horaires de dialyse peuvent tre adapt s
90. je ne vais pas si mal je suis vivant Bon c est l heure allez mon gars c est reparti pour une s ance heureusement le vendredi c est la meilleure parce qu on a un jour de r pit en plus Le seul inconv nient c est qu on a un jour de plus manger et boire Bonjour Les kilos Pas facile g rer Surtout si on se fait une bouffe au resto et que les enfants viennent manger dimanche Deux jours et demi a fait soif j peux vous dire Je grimpe les marches j ouvre cette vacherie de porte tiens aujourd hui c est pas coinc Je rentre dans le hall il fait une de ces chaleurs sous cette verri re Je lance un Bonjour m sieurs dames la cantonnade mes camarades de gal re sont assis bien sagement le long des murs je fais Le compte rapide il en manque encore quatre moins qu ils Soient d ja rentr s sur des brancards ou des chaises Certains ne sont pas tres brillants et semblent bout de force il est temps qu ils soient branch s Faut dire que La moyenne d ge doit tre sup rieure la soixantaine c est pas la s ance des p tits jeu nes J ai pas me plaindre c t d eux je fais plut t fringant mais c est juste une illusion J arrive la porte vitr e de l acc s la salle je jette un il personne je rentre La foutue balance m attend dans Le couloir vi demment elle d conne encore Le cadran est vide encore teinte Elle fait
91. jet de recherche sur la polykystose autosomique r cessive avril 2006 M MALADIES RARES L AIRG France aura soutenu fin 2007 les travaux fran ais de plusieurs cher cheurs sur la PKD Bertrand Knebel mann Necker et Michel Fontes Marseille entre autres pour un mon tant total de plus de 150 000 euros depuis les d buts de l association Nous nous sommes donc fi s au travail de AIRG comme association de r f rence pour les maladies g n tiques mais sans oublier de citer les autres En r sum comment Doctissimo d crit la polykystose C est une n phropathie maladie r nale caract ris e par le d veloppement de 3 kystes r naux ou plus La polykystose r nale familiale auto somique dominante PKD est une maladie de l adulte c est la forme la plus fr quente La polykystose r nale familiale auto somique r cessive est une maladie de l enfant elle est beaucoup plus rare Il existe galement une polykystose acquise les kystes se d veloppent chez des patients insuffisants r naux en pr dialyse ou en dialyse Aucun traitement n emp che l heure actuelle l volution vers l insuffisance r nale chronique Pour l instant il n y a pas de traitement pouvant conduire la gu rison de la Polykystose R nale Dominante Reins chos n 3 35 M MALADIES RARES Mais nous avons voulu en savoir en core plus Selon l h pital universitaire de Zurich Les reins polykystiques repr sen
92. les patients des r seaux observance tant li es la m con naissance de la maladie des ateliers de groupe sur le manie ment des m dicaments anim s par un pharmacien ou une infirmi re abordent le sujet de l autom dication et de la n phrotoxicit des m dica ments pr sentent de facon didacti ques les m dicaments consomm s et les outils permettant aux patients de les reconna tre et de les consommer conform ment leur ordonnance des ateliers de groupe sur l obser vance du traitement anim s par des infirmiers qui expliquent les objectifs du plan de soins et les raisons qui n cessitent de leur respect Des outils sont propos s aux patients pour les aider mieux respecter leur traitement des ateliers de groupe sur la qualit de vie et l acc s aux soins anim s par une infirmi re et une assistance sociale Ces ateliers ont pour objet d aborder les difficult s du quotidien que peuvent engendrer les maladies r nales sur l emploi l activit physique la sexualit la contraception des ateliers de groupe di t tique anim par un di t ticien Il aborde les conditions pour manger quili brer mieux utiliser tous les aliments pour jouer avec les quivalences et ainsi ne pas consommer trop de pro t ines et limiter ses apports en sel des ateliers de groupe sur la reprise de l activit physi HW PR VENTION ance dialyse et transplantation ani m s par un n phrologue et une infi
93. logies concer n es les variations r gionales la distribution des n phropathies ini tiales et d valuer la fr quence des comorbidit s Des tendances importantes destin es galement l agence de Biom decine Aussi reviendrons nous tout d abord sur le pass en 1990 notre pays ren seignait un registre pour l Europe 20 Reins chos n 3 www rein echos com EDTA puis en 1993 un registre fut tabli pour la France par M le Pro fesseur Jacobs qui fonctionna 3 ans enfin une tude de l INSERM confirma seulement en 1997 la n cessit de fonder un registre de lIR dialyse et greffe combin es Ainsi un prototype et une matrice l usage des profes sionnels furent d cid s Puis un nou veau syst me d information nomm SIMS Syst me d Information Multi Source http simsrein necker fr sera cr en 2002 par le Professeur Paul Landais Necker pour suivre le par cours de la dialyse la transplanta tion des insuffisants r naux dans l id e de contribuer d s lors au SROS Sch mas r gionaux d organisation sani taire Depuis le professeur Paul Landais est devenu pr sident du Conseil scientifique de l agence de Biom decine et par ailleurs chef du SBIM Service de Biostatistique et d Informatique M dicale REIN Ile de France pris pour exemple Il se trouve que REIN Ile de France se trouve dans les bureaux du SBIM sous l autorit du Professeur P Landais Nous remercions le SIMS de no
94. ment par des ouvrages illustr s et didactiques destin s ceux qui luttent contre ces affections de longue dur e ALD qui les conduisent parfois la dialyse et ou la transplantation Nous avons financer toutes ces actions Nous avons besoin de votre aide parce que nous ne recourons aucune cotisation ni don ni leg des patients eux m mes Dans le cadre du m c nat votre entreprise peut contribuer au budget de fonctionnement de ces actions Nous aimerions faire encore plus et pouvoir aider financi rement des chercheurs apporter des rem des des probl mes tr s concrets rencontr s par les malades dans la gestion de leur maladie Vous associer cette mission pragmatique de lutte contre Le d veloppement du diab te et des maladies r na les qui touchent directement et indirectement plusieurs millions de nos concitoyens et par la m me nous aider ralentir leur essor Vos dons nous permettrons de g n rer ensemble des conomies nationales de sant Le partenaire Web des diab tiques et ur miques dialys s et transplant s sur www rein echos com l coute de la plan te Par lettre du 23 juillet 2007 l inspecteur principal des imp ts nous a pr cis qu au sens des dispositions du code g n ral des imp ts la Li gue Rein et Sant est consid r e comme un organisme d int r t g n ral et qu elle est donc en mesure de d livrer des re us ouvrant droit une r duction d imp t pour les donateurs lorsque les
95. mistes sur leur sort Le transplant n est il pas souvent qu un sursitaire reconstruit temporairement Le cadre de sant o nous voluons importe beaucoup le centre m dica lis aussi chaleureux soit il la clinique comme l h pital bien qu en progr s d accueil ind niable nous laissent attendre le moment o le patient est pr t entendre JEAN BERNARD psychologiquement et selon les lieux o l on vit d munis et isol s Au moins dans la prise en compte de notre mal tre Le manque et le co t de dispo nibilit des m decins le temps d couter et d entendre autant de moments de compassion qui sont r serv s plus facilement aux soins palliatifs bien naturellement Dialys s et transplant s nous portons durablement quelques cicatri ces de parcours nos stigmates marques de reconnaissance physique du dialys transplant Mais aussi quelques cicatrices de l me pour n avoir pas toujours eu l information attendue ou le dialogue souhait pour certains trop rare Quelques fois encore le malade subit re oit admet au lieu de stimuler sa force de gu rir en lui donnant envie d tre en bonne sant et acteur de sa gu rison Un exemple allez au bloc hospi 24 Jf Reins chos n 3 www rein echos com talier repr sente pour le m decin un passage de s r nit retrouv pour le patient qui a besoin d une interven tion chirurgicale Or pour le patient ce peut tre un endroi
96. n Hamburger de la Soci t Internationale de N phrologie Il est galement membre correspondant de l A cad mie Nationale de M decine Le fait qu il dirige la fois un service de n phrologie et une unit de recherches explique qu il a pu cr er un p le d excellence en n phrologie l H pital Tenon dont la qualit vient d tre recon nue par l inauguration toute r cente d un b timent affect la recherche dans cet h pital o les diff rentes quipes de l unit UMR S 702 vont pouvoir travailler dans de meilleures conditions Pierre Ronco est l exemple m me d une carri re parfaitement r ussie au service des malades et de la recherche scientifique les deux tant ins parables lorsqu on est comme lui un brillant professeur d universit Il a su poursuivre Tenon la voie qu avait initialement trac e d s 1961 Gabriel Richet et y maintenir la tradition n phrologique en l adaptant aux condi tions nouvelles En tant que Pr sident de la Fondation du Rein cr e pour d velopper l aide aux malades et la n phrologie en France j appr cie tout particuli rement son travail la t te du Conseil Scientifique de cette Fondation Raymond Ardaillou Secr taire Adjoint de l Acad mie Nationale de M decine Mamm pt Gao ques la prise en charge de ces patients depuis quelques ann es Cette situation g n re une inertie th rapeutique vis vis de ce probl me majeur de sant publique Le r seau R S DIA
97. n et Le chirurgien vasculaire est idoine pour am liorer la qualit et la dur e de vie du diab tique h modialys cossscsssseceesseseesesssseesecsesseseseseeeeeseseceessesesecesssecesceess Sites d inspiration pour crire cet article http Awww sante qouv fr http Awww sfdial org f2n pro Nephropat hie 20diabetique prisedia htm http Awmw sante uif grenoble fr SANTE al fediam Complications insuf renale 2 html http www lifescaneurope com fr educa tion reuters ducation diab te http Mivre avec un diabete ifrance com dia bete __ legislation htm diab te et l gislation SFN Alf diam Cotral diab te Doctissimo Nephorus learning Diab te Qu bec Union des maisons du diab te de la nutrition et du c ur Alfediam La prise en charge des diab ti ques ur miques R gles de bonnes prati ques cliniques Diabetes amp Metabolism 129 25 SUp 5 Augmentation inqui tante du nombre de diab tiques sous dialyse au Canada Le diab te est devenu un facteur expliquant plus de 40 des insuffisances r nales au stade terminal contre 25 ilya 10 ans Les personnes g es et les autochtones sont par ailleurs les groupes les plus tou ch s Le diab te serait responsable de 40 de l IRT des pays d velopp s cossscsssseceesseseeeesseeeececsessesseseseesseseeeessesesecesseeceeceess Le passage en dialyse s accompagne d une perte de masse maigre chez les patients diab tiques et ur miques E Avec le soutien d
98. n vient de cellules capables de reconstituer l organe d fectueux et non de le remplacer par un organe d un autre un peu pr s semblable M me si des cas de long vit isol s traversent la maladie et prouvent parfois le contraire Mais dans tous les cas le patient n est pas le seul plaindre pour les cons quences de sa maladie son entourage sa famille se trouvent tr s souvent totalement concern s et c est l qu il devient indispensable de consid rer que le patient et la famille assistante forment un tout quasi indissociable face la maladie La prise en charge de la pathologie par le conjoint est r elle car d une mani re ou d une autre sa vie priv e se trouve li e l environnement de la maladie et les cons quences sont tr s souvent assumer de part et d autre Cela n est donc pas vident et moralement cette assistance familiale m rite Le respect De ce fait l information forma tion est tant faire aupr s du malade pour une bonne prise en charge de la maladie qu envers ceux qui l accompagnent et vers ceux qui r troc deront un jour leurs organes et leurs familles respectives lorsque se profile une greffe Parce qu au bout de la transplantation qui nous concerne il y a une famille impliqu e dans le don d organe d un proche et donc bien que ne se connaissant pas des tres humains bien redevables les uns envers les autres receveurs donneurs Les transplant s se doivent donc de montrer
99. ndation Am ricaine pour la Polykystose la PKD Foundation elle garde une parfaite autonomie Au c ur de ses futurs objectifs il y a le soutien la Recherche M dicale sur la Polykystose R nale Site www pkdcure org france Mail France pkdcure org Pour plus d informations site Orphanet et http www polykystose org site en cours d laboration 36 Reins chos n 3 www rein echos com Une journ e pour changer des messages de gratitude envers ceux qui nous assistent dans le traite ment de nos pathologies Des mes sages d amour vers ceux qui nous sont chers t moignons leur toutes nos sympathies par crits ou mails publi s le 16 d cembre sous fe voudrai dire MERCI Face la maladie chronique diab te dysfonctionnement r nal les patients r agissent diff remment si certains se prennent totalement en charge et si certains sont r solus les autres refusent la maladie et son traitement beaucoup sont totalement assist s se confiant aux professionnels de sant et aux soins m dicaux qui leur sont prescrits 000000000000 000000000000000000000000000000e IL n est pas facile d accepter sur la dur e les contraintes relatives ces maladies en fait incurables aujourd hui voire temporairement soign es ce sont des affections chroni ques que des substitutions d organes peuvent pendant un temps conjurer Voyons les choses en face le v ritable espoir de gu rison un horizon lointai
100. ne interrogation est le devenir dans un contexte primate de la prot inurie physiologique du porc LES ORGANES CONCERNES Outre le rein dont il est bien s r plus question dans cette revue le c ur et le poumon sont les deux autres organes clairement concern s par la x no transplantation Les autres organes en particulier le foie et le pancr as pr sentent l inconv nient d tre des organes s cr teurs de diverses pro t ines albumine facteurs de coagula tion insuline etc dont le caract re porcin renforce le potentiel immuni sant du x nogreffon neutralisant terme ces m mes mol cules En terme de x notransplantation l utili sation de ces deux organes s orien terait nettement plus vers des colon nes d h patocytes pour le foie ou des lots encapsul s pour le pancr as L THIQUE L aspect thique et m me philosop hique de la x notransplantation est un l ment essentiel qui se rapporte diverses questions relatives au droit l utilisation de l animal la ques tion religieuse le porc vis vis des religions musulmanes et juives l information des populations cette pratique ne se fera pas sans l appui clair des populations des liens avec l industrie qui g n rera ces animaux Autant de questions diverses et impor tantes qui associent toujours des thi ciens nos recherches et d bats LA X NOTRANS PLANTATION FANTASME O R ALIT FUTURE Les donn es actuelle
101. ne p riode plus courte que si le rein tait id al ou de rester en dialyse pendant la m me p riode sans tre soumis aux complications du traite ment iImmunosuppresseur Les don n es nord am ricaines plaident clai rement en faveur de la greffe quelque soit la qualit du rein Le facteur le plus p joratif dans leur exp rience est Le temps pass en dialyse M me si la qualit de la dialyse est sans doute meilleure en Europe et au Japon que celle observ e aux tats Unis il n en demeure pas moins que la transplan tation est probablement un meilleur traitement pour les patients tout sim plement car la quantit de fonction r nale apport e par un greffon m me marginal est bien sup rieure celle apport e par la dialyse R Comment professeur se traduit physiquement pour le patient le rejet de son greffon et en g n ral quoi est il d PR LEGENDRE Le rejet de greffe est la r action adap t e d un organisme qui l on impose d h berger un organe provenant d un individu diff rent C est la diff rence de compatibilit tissulaire qui est responsable de d clenchement de la r action immunologique de rejet quelle soit due des cellules mono nucl es comme les lymphocytes T ou des anticorps Historiquement le rejet de greffe que Jean Hamburger qualifiait de crise de rejet se traduisant par une fi vre une dou leur du greffon une prise de poids une hypertension art rielle une diminut
102. ne vid o surveillance appropri e qui commence s organiser Encore une autre forme de technicit des quipements lectriques lectroni sososesessesoeseceesseseeesseeecseeeeceeseeceseeeeeseeseeesesseeseeseseesseeeesesescesessecescsece Nota site utile de vulgarisation Contr le Qualit en H mo dialyse A M Collin A Detalminil Projet TSIBH UTC 04 05 URL http www utc fr farges http mww utc fr tsibh public tsibh 04 05 projets collin detalminil collin detalminil html Reins chos n 3 15 M EPURATION EXTRAR NALE ques t l matiques sont souvent mis en r seau ce qui facilite La gestion de l ensemble des alarmes de s curit Un quipement technique adapt et r glementaire n cessite une main d uvre comp tente parfois externe en mesure d assurer le bon fonction nement la maintenance et l entretien des quipements consid r s et l indispensable fonctionnement tech nique des quipements La dialyse est devenue moins contraig nante et supportable sur le plan physi que gr ce l volution des technologies des techniques et des mat riels aptes d sormais prendre en compte des crit res sp cifiques chaque dialys Challenge que se sont impos les fabri cants mis en concurrence d une part et la recherche d am liorations et de nouvelles approches de la dialyse d autre part On peut esp rer l avenir diminuer encore les contraintes et r duire le volume des mat riels
103. nouveaux b timents ainsi que dans les instances tels le CLIN la cellule des risques ou la mat riovigilance ils se doivent galement de maintenir une veille r glementaire de renouveler le parc d quipements et de tester les nouveaux mat riels pour r pondre des besoins volutifs par ailleurs comme dans tous les services il existe un souci d optimisation du fonc tionnement des outils et des co ts de revient La GMAo ou Gestion de la Maintenance Assist e par ordinateur est le logiciel de suivi des interventions des quipements et des pi ces d tach es pour r pondre pleinement l obligation r glementaire exigeant la tra abilit des interventions tout en permettant une meilleure vision des maintenances pr ventives assurer et de la charge de travail des postes de travail et du poste patient galement Les recommandations r gles de conduite et protocoles en place permettent de mieux faire tant c t soignant que c t patient les points d eau pour le lavage des mains en nom bre et en bon tat de marche les p se personne les brassards de prises de tensions sont l encore des mat riels qui imposent un tat de marche per manent et donc une certaine fiabilit au niveau du choix des quipements Ilva de soi que le mat riel informati que et logiciels doit tre galement volutif comme peuvent l tre les mat riels t l phoniques et t l visuels du centre jusqu la mise en place d u
104. nt et leurs modalit s Cette information peut se faire dans un espace sp cialement am nag l espace d Information au cours d un ou de plusieurs entretiens avec un m decin n phrologue et une IDE Cet espace d information a t mis en place il y a environ 1 an gr ce la collaboration de plusieurs struc tures de soins notre association mais galement le CHU de Montpellier et des centres priv s et a permis jusqu ce jour l information de nom breux patients et de leurs proches Il est galement ouvert aux m de cins g n ralistes et aux IDE lib ra les qui souhaitent un compl ment d information sur les techniques d puration extra r nale et se fami liariser avec le mat riel utilis Pour revenir au circuit du patient pendant sa p riode de traitement en Orientation son traitement est adapt et Le suivi organis puis il est transf r vers un centre lourd ou une UDM quand son tat clinique le justi fie et quand il n est pas en mesure d tre rendu autonome ou vers le service ducation quand il accepte et est destin tre trait dans une UAD ou domicile Organisation de l ducation du patient pour l autodialyse et h modialyse domicile dans notre service Les objectifs de l ducation sont mul tiples L objectif principal est de rendre le patient le plus autonome possible dans la prise en charge de son traitement et en particulier dans la manipulation du g n rateur
105. ons sur la greffe r nale et cela malgr Internet est ce selon vous justifi PROFESSEUR LEGENDRE Oui malheureusement car la r alisa tion et le d roulement d une trans plantation r nale sont des processus tr s complexes m me lorsqu il n y a aucune complication Les questions possibles sont donc multiples sur la douleur post op ratoire les traitements Immunosuppresseurs la prise de boissons les modifications du r gime alimentaire la dur e d hospitalisa tion les ventuelles complications etc Un certain nombre de ces points sont abord s lors de la ou des consultations pr transplantation et une documentation crite est remise aux patients Il n en demeure pas moins que tout ne peut tre expliqu pendant le temps imparti et que la curiosit des futurs transplant s est l gitime R Pouvez vous SVP d velop per pour nos lecteurs l impor tance des avanc es dela chirur gie vasculaire et urologique dans le cadre de la transplantation r nale car on en parletrop peu Est ce devenu une op ration banale pour les chirurgiens PR LEGENDRE La transplantation d un rein n est jamais une intervention banale ne serait ce qu en raison de son impor 38 Reins chos n 3 www rein echos com PROFESSEUR LEGENDRE tance pour le patient En ce qui concerne la transplantation de reins de don neurs d c d s le principal change ment est la qualit des art res des donneurs dont l ge a con
106. our l annula tion de son voyage et en cas de probl me sur place il doit recourir une assurance que sa carte bancaire ne couvrirait pas elle non plus Alors soit il fait recours une assu rance personnelle aupr s d un groupe d assurance type Mondiale Assistance ou autre qui souhaiteront bien s r conna tre votre tat de sant ou pour quoi pas il aura recours l agence de voyage qu il affectionnait du temps des dialyses et qui couvrira son nou veau p riple individuel ou autre cir cuit organis comme elle le faisait en ci mnt tr tavoyeges Poe Dialyse voyages dialyses et croisi res dialyses Mais attention cette agence sp cialis e assurant habituellement dialys s et trans plant s pourra seule passer le contrat aupr s du tour op rator que vous aurez retenu Fram Club Med Kuoni Nouvelles Fronti res etc sinon l assurance ne saurait prendre effet Aussi continuer vous adres ser cette agence sp cialis e comme auparavant et cela en quelque des tination que vous aurez pu choisir Les personnes qui vous accompag nent se trouveront quant elles assu r es sans probl me si elles r glent avec leur carte bancaire par exemple D S isi res Re EL ben dures desna ons o Bali 44 JfReins chos n 3 www rein echos com voir conditions g n rales de chaque carte bancaire et assurances offer tes mais devront n anmoins deman der leur banque ce
107. our le personnel soignant n phrologues infirmi res nutritionnistes impliqu dans l orientation et l aide aux patients dans la gestion quotidienne de leur mala die r nale Nephro Pratique est disponible sur demande aupr s des visiteurs m dicaux de Janssen Cilag PRATIQUE informations et adresses utiles pour le malade insuffisant r nal JANSSEN CILAG Reins chos n 3 33 M MALADIES RARES L A Nous avons recherch plus d informations sur le site de nos amis de l AIRG Les maladies r nales g n tiques touchent plus de 100000 personnes en France Peu connues du grand public ces ma ladies graves et volutives n cessitent des traitements lourds et tr s on reux Introduction dialyse greffe Paradoxalement les budgets de recherche les concernant sont tr s faibles et les dons priv s sont indispensables L AIRG France association loi 1901 d int r t g n ral a t cr e en 1988 sous l impulsion du Professeur Jean Pierre Gr nfeld de familles de Tout d abord propos des maladies orphelines et sur le site de sa f d ration http www maladies orphelines fr FMO fmo1 asp http www maladies orphelines fr FMO fmor asp e D finition La Communaut europ enne qualifie de rares les maladies touchant moins d un cas sur 2000 habitants On parle de maladies orphelines pour souligner le d ficit d int r t ou de prise en compte qui entoure ces
108. pa L ru PU ES Le progr s majeur a t obtenu gr ce la technologie du transfert nucleaire permettant d appliquer au porc la technique de l inval idation d un g ne ou knock out KO J3 AT m mT onu XENOTRANSPLAN TATION La meilleure connaissance des m ca nismes impliqu s dans les rejets de x nogreffes a permis d imaginer des solutions innovantes passant par la modification g n tique de l organe porcin En effet le contr le de l activa tion du compl ment se r v lant un l ment primordial de la pr vention de ces rejets a incit certains groupes dont celui de David White alors Cambridge faire exprimer au sein des greffons porcins une o plusieurs mol cules humaines r gu latrices du compl ment telles que le CD55 CD59 ou CD46 en vue de bloquer sp cifiquement l activation du compl ment humain dans le contexte de la reconnaissance porcine La tech nique de transg n se a permis de g n rer de tels animaux partir des ann es 90 avec des r sultats in vivo consid rablement am lior s Ainsi les primates recevant de tels organes ne font plus de RHA m me en dehors de toute immunosuppression De plus m me si le RXR se d roule toujours il a pu tre significativement retard avec des survies passant de quelques jours pr s de trois mois pour les meilleures s ries Le second progr s majeur a t obtenu gr ce la technologie du transfert nucl aire permettant d appl
109. pathologies M connues du fait de leur raret leur prise en charge sanitaire et sociale reste souvent al atoire et la recherche s en d sint resse du fait du faible d bouch commercial qu elles offrent Ces maladies peuvent se r v ler aux diff rents ges de la vie e Combien existe t il de maladies orphelines En 1995 l Organisation Mondiale de la Sant OMS a recens 5 000 maladies rares Aujourd hui les scientifiques consid rent qu il existerait de 6000 8000 maladies rares L tat de la connaissance leur sujet est tr s variable celle ci n a permis d tablir un lien entre une mutation sp cifique et une maladie particuli re que pour un millier d entre elles e Combien de personnes atteintes de maladies rares Des tudes nord am ricaines men es par les associations NORD National Organisation for Rare Disorders association nationale des maladies rares et CORD Canadian Organisation for Rare Disorders association canadienne des maladies rares ont valu le nombre total de personnes concern es par ces ma ladies 8 de la population am ricaine et 10 de la population canadienne Ces donn es ont t tendues la population europ enne Ainsi l EAGS value le nombre de personnes concern es en Europe entre 25 et 30 millions et 4 millions en France donn es confirm es par une tude fran aise du Conseil conomique et Social publi e en octobre 2001 34 Reins chos n 3 www re
110. permettant aux centres d h modialyse aux UDM et aux unit s d autodialyse de maintenir le respect le plus strict de la r gle mentation et des bonnes pratiques telles que d finies par l EDTA ou par la SFHH http www sfhh net telechar gement recommandations hemo dialyse pdf bonnes pratiques en h modialyse SFHH Pdf l exception des co ts de personnels la plus large part du co t de la dialyse il est un poste de d pense non n gli geable sur lequel nous souhaiterions revenir dans cet article l acquisition l entretien la r paration la mainte nance des quipements et mat riels n cessaires au traitement 14 Reins chos n 3 www rein echos com Abordons donc ici a partie technique et technologique Nous avons dans le pr c dent num ro imagin les crit res relatifs la distribution des espaces d un centre d h modialyse et le confort des lieux vu sous l angle du patient Nous devons dor navant nous int resser aux quipements techniques mat riel traitement d eau traitement d air A la technicit m dicale s ajoutent des comp tences techniques ind niables pour la prise en charge et le bon fonctionnement des installations techniques et biom dicales L importance de l eau est vitale en h modialyse tant sur le plan qualita tif que quantitatif En effet chaque s ance d h modialyse n cessite environ 30 litres d eau ultrapure par heure il s agit l de l un des postes cl s du
111. ppuyant sur les normes internationales respect de l environnement autour de la clinique choix des mat riaux lors de la cons truction contr le des d chets mis et des rejets politique anti gaspi de l eau politique nerg tique Sur toutes les prestations h teli res nous avons fait le choix de travailler avec des entreprises reconnues du secteur qui en collaboration avec nos quipes mettent en place une politi que nutritionnelle adapt e aux patients Enfin nous apportons bien videm ment un soin particulier aux quipe ments biom dicaux et techniques afin de garantir nos patients un traite ment individuel adapt r alis avec une eau ultra pure et des dispositifs m dicaux de derni re g n ration Ainsi tous nos centres sont pens s pour permettre aux m decins de mettre en uvre et de d velopper la th rapie d h modiafiltration en ligne en combinant l installation d un traite ment d eau par double osmose avec les syst mes de th rapie 5008 Le domaine de la dialyse est en cons tante volution et notre expertise ne pourra que s affiner afin de tendre en permanence vers le centre de dialyse id al tels que patients et profession nels de sant le concoivent Merci pour cet entretien M T huillet VOUS CHERCHEZ UNE QUIPE POUR R ALISER VOS SUPPORTS DE PRESSE ET DE COMMUNICATION concept marketing communication contenus DSR Cr ations Presse d finit avec vous vos b
112. r mi re pour permettre aux patients de stade 4 de choisir leur traitement de suppl ance en toute connaissance des avantages et des inconv nients de chacune des propositions des ateliers de groupe anim s par une psychologue qui permettent aux patients de communiquer entre eux sur des sujets de leurs choix afin de mieux accepter la maladie et apporter leur exp rience Des consultations individuelles di t tiques gratuites sont galement propo s es aux adh rents pour r aliser un bilan sur leur consommation alimen taire et leur prodiguer des conseils Puis chaque ann e l adh rent du r seau sera de nouveau valu sur son observance Les patients en difficult seront suivis r guli rement par les infirmi res membres des r seaux Ainsi les patients b n ficient d une prise en charge coordonn e la plus pr coce possible et au plus proche de leur domicile pour ralentir la d gradation de leur fonction r nale et viter de recourir trop rapidement aux techniques de soins lourdes dialyse et transplantation Pour toute information compl mentaire sur les services propos s par les r seaux vous pouvez contacter les quipes de coor dination des trois r seaux Nephropar Ouest Ile de France T l 01 44 49 54 52 ou www nephroparorg Nephronest Est Ile de France T l 0156016993 ou www nephronestfr Rhapsodie Sud Ile de France T l 0825 825 525 ou www reseau rhapsodie fr un IRC
113. r adapter la machine sur le sodium En fait adapter le sodium au cas particulier du patient selon ce qu il boit ou ce qu il mange L intervient le profil de sodium entrer sur la machine Bien g rer les profils avec le fi tre le mieux adapt au patient serait id al Peut tre quelques logiciels d aide mettre au point respectant les protocoles voil des facteurs de p ogr s int ressant pour l avenir R E Mais comment mieux conser ver sa diur se dans le temps Professeur Une tude simple montre qu une eau tr s pure permet en moyenne de garder plus longtemps sa diur se Donc un dialysat ultra pur et cela m me en dialyse conventionnelle et bien s r en h modiafiltration Merci professeur de ces claircisse ments tr s concrets pour nos lecteurs Ce n est pas tout fait par hasard que le professeur Thierry PETITCLERC est consult pour avis au niveau de publi cations internationales sur le sujet il est d sormais la r f rence pour les technologies de dialyse l tranger en France il est pass en 2003 la premi re classe des professeurs des universit s Comme quoi de longues tudes cela sert toujours quelque chose mais condition d allouer les cr dits souhaitables en recherche d veloppement notamment pour le traitement et pourquoi pas un jour l radication des maladies r nales CQFD Fresenius Medical Care mi Avec le soutien des Laboratoires JANSSEN CILA
114. re pour lui de mieux accepter le temps qu il vient de passer en s ance et en m me temps de contr ler le bon fonctionne ment de sa machine Cette v rification de la bonne pura tion au juste temps pass et ainsi la juste dose de dialyse est certainement un progr s dans l autonomisation du patient et la prise en charge de son traitement qu il peut valider lui m me chaque s ance un peu comme il v rifie sa consommation d essence en voiture Rendons donc cette possibilit de s assurer une pu ration optimum chaque dialyse aux travaux du professeur PETITCLERC Reste encore que l eau en h mo dialyse et sa qualit sa puret on ne le dira jamais assez sont certaine ment le principal m dicament n ces saire au dialys un g n rateur en bon tat de fonctionnement et bien entre tenu fera le reste Pour peu que celui ci soit optimum dans ses capacit s le dialys peut aujourd hui somnoler en toute qui tude pendant sa s ance R E propos Professeur de la s ance d h modialyse on enl ve les toxines d une part et le poids pris de l autre Comment perdre du poids en dialyse sans sefaire trop d hypotension Le patient qui urine moins de 200 milli litres jour arrive avec du poids en dialyse parce qu il ne peut lutter en t contre la soif entre deux s ances et M EPURATION EXTRAR NALE on ne peut pas ne pas boire Seule vraie solution c est de manger sans sel pour avoir moins soif et
115. s l ments suivants En h modialyse Hypotension art rielle au cours des s ances de dialyse Hypoglyc mie R tinopathie Isch mie art rielle p riph rique L assistance d un podologue et le recours pr coce un avis chirur gical permettent de minimiser cette complication redoutable Malnutrition et d nutrition accru en cas de sous dialyse 4 Transplantation La transplantation r nale est le trai tement de choix de l IRT du patient diab tique et la transplantation pan 8 Reins chos n 3 www rein echos com cr atique associ e ou rein pancr as peut tre propos e certains diab tiques de type 1 La transplantation combin e rein pancr as permet le retour l eugly c mie et fait donc dispara tre les contraintes du traitement diab tique Elle pr vient la r cidive de la n phro pathie diab tique sur le greffon r nal Elle doit tre propos e tous les dia b tiques de type 1 g s de moins de 50 ans qui ont une esp rance de vie estim e 5 ann es au moins dont le risque op ratoire tat cardio vascu laire est faible en informant le patient que la greffe de pancr as aug mente la morbidit du fait de compli cations urologiques dues la technique chirurgicale et que le risque de rejet aigu est plus important Une coop ration troite entre Le n ph rologue le diab tologue l ophtalmo logiste le cardiologue le podologue di t ticie
116. s e sur le contr le glyc mique Chez les diab tiques de type 2 la pr valence de l HTA est sup rieure celle d une population non diab tique appari e puisqu elle touche 40 d entre eux Le diab te est aujourd hui le facteur de risque le plus important des maladies cardiovasculaires L hypergly c mie entra ne long terme des maladies cardiovasculaires et neuro logiques graves Pour viter cela il est important de surveiller sa consom mation d aliments riches en glucides autant en qualit qu en quantit En France l tude Uremidiab men e en 1989 et 1990 a montr qu un peu moins de 10 de l ensemble des patients dialys s taient diab tiques dont pr s de 70 sont des diab ti ques de type 2 Dans cette tude ten due aux Dom Tom 22 9 des dialy s s taient diab tiques avec une sur repr sentation de diab tiques de type 2 encore plus importante dans cette population en majorit non cauca sienne Les pays du Sud de l Europe et l Australie ayant une pr valence de la n phropathie diab tique en dialyse un peu sup rieure celle de la France m tropolitaine cette pr valence s accro t consid rablement en Europe du Nord et atteint des pro portions impressionnantes au Japon 27 et aux tats Unis 33 cette si tuation s accentuant d ann e en ann e L incidence de survenue tant l heure actuelle consid r e comme maximale entre 15 et 20 ans d volu tion du diab te puis s a
117. s de la recherche penchent en faveur d une grande prudence encore vis vis d ventuels essais sur l homme il existe cepen dant d minents transplanteurs favo rables au d but d essais cliniques Malgr le faible nombre d quipes impliqu es toute cette activit de recherche a permis de faire des progr s consid rables en tr s peu de temps Il persiste encore quelques verrous essentiels d bloquer pour imaginer raisonnablement une application humaine un horizon encore impossi ble d finir part notre illustre anc tre Nantais Jules Verne combien imaginaient au XIX si cle que nous irions sur la lune un jour M TRANSPLANTATION Les donn es actuelles de la recherche penchent en faveur d unegrande or udence encore vis vis d ventuels essais sur l homme IL N y PAS DE L HITE DAGE four E DOANEUR ETSI C EST UN VIEUX DE Fo ANS Qui poNNE SES REINS Cfo PRenps T AS PAS LE CHDIX y ON P PR SENTE LE HENU ANANT li Reins chos n 3 43 D LOosSRs R FLEXE ASSURANCE VOYAGE transplante Voyager l tranger pour un transplant n est pas chose tout fait vidente En effet ce dernier conna t obligatoirement son probl me d in suffisance r nale depuis longtemps et son assurance habituelle ne le couvre pas g n ralement ni celle qui lui est propos e par le tour op rator lambda qui programme votre voyage S il veut tre couvert p
118. sid rable ment augment tandis que paral l lement l ge des receveurs augmentait galement Il s agit donc d art res plus ath romateuses plus calcifi es et donc d une chirurgie plus difficile De plus en plus de patients recoivent des traitements anti aggr gants qui favorisent la survenue d h matomes post op ratoires source de compression veineuse voire de thrombose veineuse La seconde modification r cente est le recours la bi transplantation r nale lorsque donneur et receveur sont g s de plus de 65 ans D une part la difficult r side dans la moindre qualit des vaisseaux mais d autre part le choix de la tactique op ra toire est complexe faut il placer les 2 reins du m me c t ou des 2 c t s par exemple Enfin le recours de plus en plus fr quent au donneur vivant a permis le d veloppement de la chirurgie coelioscopique et de la robotique qui ont apport une am lioration du confort du patient en post op ratoire R Faut il d avantage d velop per la greffe r nale parfois au d triment de la qualit du rein et en faisant confiance l avan c e des m dicaments immuno suppresseurs malgr les risques collat raux que ces derniers peu vent parfois engendrer PR LEGENDRE C est une question centrale laquelle il est bien difficile de r pondre en tout cas avec des donn es fran aises Est il pr f rable d tre transplant avec un rein de moindre qualit pendant u
119. t Bien s r il faudrait que des moyens soient donn s la CNIL surtout lorsque Alex T rk le pr sident de la Commission nationale de l informa tique et des libert s CNIL d clare r cemment la presse Si vous cro yez que le monde ressemblera un jour a celui de Big Brother d trompez vous Vous tes en plein dedans Alors souhaitons aussi que nous dis posions de garanties thiques suffi santes sur l utilisation venir de ces donn es A savoir l incidence annuelle est d termin e par la recherche des patients qui ont commenc une premi re dialyse dans l ann e ou pour certains leur sortie du registre en vue d une greffe La pr valence d termine sur an n e tous les patients trait s dans l ann e soit les nouveaux entrants de l ann e et ceux qui taient d j enregistr s Reins chos n 3 21 A EPURATION EXTRAR NALE La libert de prescrire le traitement le mieux adapt le plus confortable et le plus efficace pour le patient fi ke t e m iT Lu m LE 1 kd Tenia i k ia oi in a BTE Erki ramm Lima err E E si P heia z me w ip E o O N O e m m a RP E E F 1 UN PRATICIEN HOSPITALIER ATYPIQUE Un parcours Le Professeur Thierry PETITCLERC passe 16 ans un baccalaur at Math matiques l mentaires six ans apr s il sort avec un dipl me d ing nieur de l cole Polytechnique Dans l
120. t c dents ne sont pas clairs date du d but du diab te de l insu linoth rapie sachant que cette discrimination est importante en vue des d cisions prendre en ce qui concerne une transplantation 2 G rer et r ajuster l quilibre glyc mique Chez le diab tique de type 1 en p riode ur mique le choix d une insuline doit se porter sur une insu line rapide ou interm diaire et il faut viter les insulines lentes la mise en route de la dialyse qui n est qu une solution de suppl ance la d faillance r nale il faut aug menter les doses d insuline en m me temps que l tat g n ral se restaure Lors des s ances d h modialyse il faut surveiller r guli rement la glyc mie chaque heure si besoin ne faire de suppl ment d insuline que pour des glyc mies tr s lev es gt 3 g l 3 Choix de la m thode de dialyse Des indications qui seront discuter au cas par cas au cours d une infor mation sur les techniques de dialyse Sachant qu h modialyse et dialyse p riton ale donnent des r sultats comparables en mati re de survie des patients en rappelant que les d c s d origine cardiovasculaire sont trois fois plus fr quents chez les diab tiques que chez les non diab tiques Par contre la survie de la tech nique est inf rieure avec la dialyse p riton ale En dehors des avantages et inconv nients habituels des deux m thodes l tat diab tique conduit souligner le
121. t de supplice 2 de chance que cela ne se passe pas tr s bien c est d j un risque Pour nous notre corps est directement concern et la m decine n tant pas une science exacte le doute la peur peut parfois s immiscer tort ou raison et cela partir des maux chronicis s qui sont les n tres N oublions pas que certain e s d entre nous endu rent difficilement la mise en place des r currentes aiguilles de ponction lors des s ances d puration Les r sultats d analyses biologiques ne sont pas appr hend s de la m me mani re chez les uns et chez les autres les diagnostics encore moins fussent ils pr cis et le traitement adapt On appr hende de conna tre Avec Le soutien des Laboratoires JANSSEN CILAG notre v ritable tat de sant son volution pr visible les cons quences et Les risques du traitement des expli cations claires sur l tat et les mena ces Nous n avons m me pas de rep re physique le bilan du labo seul compte pour d cider de notre tat Un m decin id al et il en est c est quelqu un de chaleureux de sympat hique ou d empathique de fonction nellement serein rassure r conforte soulage d culpabilise un conseiller avis humain et psychologue l coute accessible et disponible discret et prudent dans ses propos pr cautions oratoires pour une infor mation mesur e et adapt e souvent dot d une longue exp rience des contacts et rapports
122. t indispensables 82 au malade contre 59 pour ceux des greff s Fort logiquement 98 des compagnons et compagnes de dialys s jugent que la maladie a des cons quences directes sur leur vie proportion bien moins importante 32 pour les poux de greff s Sont notamment cit es une diminution des loisirs et des sorties pour les conjoints de dialys s 88 et de greff s 42 ainsi qu une r duction des vacances 81 contre 38 http www doctissimo fr html sante mag_2002 sem01 mag0614 sa_5631_ dialyse_ qualite _vie htm oser oseeneees esse oeseeeoseeeeese eee cesse eeeeeeeeoeeeeo ee eeeeeeeeeesoeeeeeeseeeeeseeceeeeeeeeeosecesesee Merci de nous adresser au plus t t Vos messages de solida rit concernant vos proches vos m decins vos soignants et aux familles de donneurs ils seront publi s le dimanche 16 d cembre sur www rein echos com M TRANSPLANTATION PROFESSEUR LEGENDRE TUDES M DICALES LILLE INTERNAT DES H PITAUX MONTPELLIER 1980 STAGE POST DOCTORAL MONTR AL PENDANT 3 ANS DANS UN LABORA TOIRE D IMMUNOG N TIQUE 83 86 CHEF DE CLINIQUE L H PITAL NECKER PUIS PROFESSEUR DANS LE M ME SERVICE CHEF DU SERVICE DE N PHROLOGIE DE L H PITAL SAINT LOUIS 97 04 CHEF DU SERVICE DE TRANSPLANTATION R NALE ADULTE L H PITAL NECKER DEPUIS 2004 Reins chos Professeur les internautes sur notre site web pensent manquer d informati
123. t pour un syst me de sant qui vaut bien celui de l environnement ou de la d fense En tout cas nous malades le pensons Ce qui n emp chera nullement notre s curit sociale et l assurance mala die de r aliser des conomies en restant vigilante sur quelques abus ventuels que parfois nous sommes les premiers percevoir dans nos fauteuils pendant nos 4 heures d puration extra r nale Nous d fendrons nous les ALD notre pas de porte ce qui est tout aussi l gitime Nous ne pouvons nous qu encourager le progr s des soins et 2 i P a ka ji 7 F F LAS fa Ni l d des machines Mais dans un troisi me volet et une prochaine revue il nous faudra bien aborder un autre aspect de la dialyse moins technique et plus humain la relation patient soignant au temps pass un d terminant bien vident l encore pour le patient DOPPS 2002 il tait alors pr cis L expertise et la qualit du soin appor t e aux patients par les quipes m dica les et param dicales sont plus impor tantes en terme d am lioration des r sultats que certains param tres mythiques comme la dose de dialyse calcul e par le Kt V d un facteur de comp tence et d expertise humaine La prise en charge quotidienne et globale du patient dialys et les comp tences des quipes soig nantes sont irremplacables et doivent tre renforc es Le transfert de connaissances doit tre acc l r
124. t subi pour diverses indications un contact rapproch avec du tissu porcin greffes de peau de porc lots de Langerhans de porc perfusion extracorporelle de foie de porc et aucun d entre eux n a montr d infec tion par un tel virus Les interventions possibles vis vis de tels virus sont d envisager des vaccinations ou encore d valuer la dangerosit des diff rentes s quences de PERV et d invalider par la technique du KO les plus risque Pour l instant ces incer titudes justifient encore le moratoire sur les essais humains LA PHYSIOLOGIE Le fonctionnement d organes animaux pourrait tre affect dans un environ nement humain comment fonctionne un poumon ou un c ur d animal vivant l horizontale chez un primate vivant la verticale Tr s peu de donn es sont publi es ce sujet probablement parce que la barri re immunologique domine la probl ma tique et n autorisait que des survies courtes jusqu r cemment Cepen dant en physiologie r nale nous savons partir des survies de plus de trois mois qu un organe porcin permet une fonction d puration quasi normale chez un primate au moins sur cette dur e et que sont surtout not s des d sordres tubulaires de type diab te phosphat responsable d hypophosphor mie ou encore des an mies par inefficacit de l rythro poi tine EPO de porc cependant facilement compens es par l EPO recombinante Un autre probl me qui reste encore u
125. table pour lui MICH LE KESSLER En compl ment la r ponse N 1 il est absolument vident que les carac t ristiques psychologiques et mentales du patient face la maladie sont des l ments fondamentaux prendre en compte RIC RONDEAU ILest possible le plus souvent et indis pensable dans tous les cas d appr cier la capacit du patient g rer sa maladie La r ponse n est pas tou jours vidente d embl e et plusieurs contacts peuvent tre n cessaires Les r actions sont tr s variables de l indiff rence quasi compl te parfois de fa ade l implication obsessionne lle La maladie r nale est une maladie Avec le soutien des Laboratoires JANSSEN CILAG chronique et sur la dur e le malade ne peut pas ne pas s impliquer MICHEL OLMER On peut si on conna t bien son patient valuer sa capacit accepter d entendre une nouvelle qui lui sera forc ment p nible envisager Parfois l aide d un psychologue pourra tre b n fique mais de toutes les MICH LE KESSLER Je ne pense pas que les croyances religieuses interviennent dans l annonce de la maladie et des traite ments mettre en route Il s agit d un domaine priv qui ne doit pas rentrer en comp tition avec les aspects m dicaux mais qui peut venir en compl ment RIC RONDEAU IlL n y a aucune antinomie pour moi entre progr s de la m decine et croyances religieuses Aucune religion n interdit de se soigner a
126. te fauch s tous les deux B H lui re oit un fragment de balle explo sive dans le rein droit vanoui il est laiss pour mort sur le terrain Vers 10 heures du matin les troupes Vi t Minh reprennent le piton coup de ba onnettes ils s assurent que leurs ennemis sont tous morts Le lieu tenant Hay ne bronche pas quand la lame lui perfore le post rieur le bas de son corps est insensibilis par la mitrail le dont est cribl e sa colonne vert brale Toute la journ e la bataille se poursuit par dessus les morts et les bless s La nuit suivante 2 heures du matin la contre attaque d un bataillon de la l gion d loge une nouvelle fois l ennemi Un m decin se penche sur le corps du lieutenant H Bon Dieu il n est pas mort L antenne chirurgicale de Dien Bien Phu faisait ce qu elle pouvait avec les moyens du bord On nous a mis dans un trou Jour apr s jour l tau se resserre autour du camp Submerdg s les Fran ais capitulent le 7 mai Le lieutenant H prend le chemin de la captivit sur un brancard port par ses compagnons lls m avaient ficel comme une momie avec une planche dans le dos Les Viets ne font pas de d tails bless s ou non les prisonniers re oivent 200 g de riz par jour Huit mois plus tard apr s les accords de Gen ve les lib rations commen cent Sur son brancard B H ne p se plus que 32 kg il en a perdu 40 On l op re une premi re
127. tent une des plus fr quentes maladies h r ditaires humaines Les reins polykystiques d signent une maladie h r ditaire qui se manifeste par une croissance permanente et probable ment vie de kystes des cavit s rem plies de liquide et bord es d une couche cellulaire dans les deux reins Les kystes m nent un largissement des reins et en m me temps une perte de fonction du tissu r nal et par cons quent une lente d t rioration de la fonction r nale Outre les reins d autres organes comme le foie et le pancr as sont fr quemment affect s http mww nephrologie usz ch NR rdonly res 0072E891 33EA 4C3B 9C83 46DED0023812 0 Nephrol_ Patienten_ fpdf Enfin voici un extrait int ressant de Magazine PKD Progress t 2006 D apr s Thomas Weimbs professeur de biologie l UCSB et directeur du labo ratoire o s est effectu e la d couverte les cellules des reins sont bord es d une rang e de cils ressemblant des poils Le mouvement du flux liquide traver sant les reins envoie par l interm diaire de ces cils des signaux aux cellules du rein qui bordent les petits canaux appel s tubules C est la perte de fonc tion de ces cils qui semblerait mener a la formation de kystes dans les reins T Weimbs et son quipe de chercheurs exp rimentent actuellement l labora tion d un traitement visant pallier cette absence de fonction des cils et ceci pourrait d boucher sur un
128. tion peut tre structur e en 4 tapes le diagnostic ducatif la n gociation d objectifs l intervention ducative proprement dite et une valuation des r sultats Cette d marche et notamment le diagnostic ducatif permet d appr E Avec le soutien des Laboratoires Shire ET hender diff rents aspects de la vie et de la personnalit du patient de pr ciser son v cu et le parcours qu il a eu jusqu pr sent d identifier ses besoins mais aussi d valuer ses potentialit s et de prendre en compte ses demandes et son projet Au terme d une telle prise en charge le patient doit avoir acquis un certain nombre de comp tences et de connaissances Il doit notamment savoir rep rer des signes d alerte analyser des situations risque et appliquer des conduites tenir en cas d urgence Il doit pouvoir gale ment r ajuster dans certaines circonstances une th rapeutique ou une mesure di t tique L ETP adapt e l h modialyse Dans le cas de la dialyse sans parler de l aspect technique de ma trise par le patient de La manipulation de son g n rateur de nombreux objectifs sp cifi ques peuvent tre s lectionn s et entrer dans une d marche d ducation Ces objectifs peuvent tre enseign s quels que soient le degr d autono mie du patient et la structure dans laquelle il est trait Parmi les comp tences minimales acqu rir on peut citer par exemple Savoir reconna tre l
129. ttach un centre de soins bien heureu sement et si chaque malade essayait de trouver mieux c est l ensemble de la dialyse qui progresserait En effet que peut on savoir des autres centres lorsqu on ne s est jamais d plac Vraiment il serait juste et bon de com parer les prestations des divers cen tres de dialys s et de mettre en avant les meilleures pratiques Il s agit bien d uvrer pour le renforcement de la qualit des soins et du traitement Rein chos est bien d cid mettre en avant les points forts les am liora tions existantes la qualit des soins le professionnalisme et l hygi ne la pr sence r guli re des n phrologues la s curit du mat riel et son volu tion gr ce chacun des lecteurs En effet il ne s agit pas de r pertorier tout ce qui ne va pas ce serait trop long Mais de faire merger tout ce qui va au del du minimum Des dis parit s existent remboursement comparable certains centres offrent plus et souhaitons qu l avenir le nivellement se fasse par le haut Oui aux centres de dialyses haut de gamme pour tous IL s ouvre en France les premiers centres Cocoon s bas s sur le fauteuil intelligent et massant avec lunettes lectroluminescentes pour g rer le stress des clients La particularit de ce centre de soins est ce fauteuil qui offre un massage personnalis et co te 35 000 pi ce Se pr munir des H patites en h modialyse Il y a en effet p
130. ttaire et la throm Q U e de la discor bose La cons quence extr mement d ance entre rapide en quelques minutes quelques heures est une perte du l homme et le porc greffon par ph nom ne multi throm botique Ce RHA peut tre pr venu par r si d d ans l utilisation de techniques de d pl tion des anticorps plasmaph r se ou ex sten ce d un immuno adsorption ou de blocage du compl ment Alors un deuxi me q n t g e n e niveau de rejet appara t plus tardi vement quelques jours quelques X e n 0 0 e n Q U e semaines on parle de rejet x nog q Sa C C N a r q nique retard RXR mais gardant tou jours une composante humorale Q U e le ga lactose essentielle avec toujours l intervention des anticorps anti Gal et du compl p h 1 3 ment D autres d sordres ont alors le temps d appara tre tels que des ga la ctose G a l troubles de la cellule endoth liale type de perte des ADPases anti throm bine IIl et thrombomoduline favorisant la thrombose et le recrutement de macrophages et cellules NKetT activ s l inverse du RHA ce RXR reste l cueil principal de la x notrans plantation car il reste extr mement difficile pr venir malgr des immuno suppressions tr s intensives et conduit inexorablement la perte des greffons Reins chos n 3 41 HW TRANSPLANTATION N Le ur Ta A Gi O 1 i D EL er g i TE RE He w
131. u centre Saint Jean le Baptiste le 10 f vrier 1985 Monseigneur R v que auxiliaire de Glasgow Ses dioc sains lui avaient remis pour le Centre un ch que de 45000 En ce d but du mois d avril 1986 tout s ach ve ou plut t tout commence au centre de dialyse Saint Jean le Baptiste flambant neuf 24 malades pourront tre trait s quotidiennement par huit g n rateurs B H restait un grand malade mais personne ne pouvait le deviner il a continu sans r pit lutter dignement pour ses amis dialys s qu il appelait ses compagnons de dou leur Une troisi me tape dans la souffrance fut franchie d s 1990 Une s rie d op rations devait le priver d une de ses jambes et deux ans apr s c tait la seconde qui devait tre sacrifi e Mais au fur et mesure que l preuve le touchait dans son corps son rayonnement grandissait Le 29 mai 1994 il recevait la cravate de Commandeur dans l Ordre de la L gion d Honneur des mains du Chef d tat major des Arm es alors que celle de commandeur dans l Ordre de Saint Gr goire le Grand tait remise par Monseigneur Dubost v que aux Arm es B H nous a quitt s le 5 septembre 1995 il repose dans le parc du centre de dialyse Saint Jean le Baptiste Fid le sa promesse prononc e en 1954 il est Lourdes il est dans nos c urs et dans celui des milliers d insuf fisants r naux qui gr ce lui peuvent enfin venir Lourdes Aujourd hui Anne Marie H a
132. u contraire En particulier aucune religion n est oppos e la dialyse ou la transplan tation r nale MICHEL OLMER l incidence ventuelle des croyances religieuses ne se pose que pour la transplantation et encore beaucoup fa ons il faudra progresser lentement dans l information du futur et ame ner si possible son patient se res ponsabiliser dans la prise en charge de son traitement pr sent et futur PIERRE SIMON Les n phrologues pratiquent l duca tion Th rapeutique du Patient ETP dialys depuis plus de 30 ans Une Le patient est encore aujourd hui partag entre les progr s de la m decine et ses propres croyances religieuses comment g rez vous cela plus pour le don d organe que pour la transplantation L acceptation d un greffon r nal ne pose pas de probl mes d ordre religieux et m me les t moins de J hovah n ont aucune opposition recevoir un greffon tranger PIERRE SIMON Cette dualit n est qu apparente L impli cation du religieux dans les progr s de la m decine me semble poser de moins en moins de probl mes Je pense que la r flexion thique devant la maladie quelle qu elle soit s est d velopp e en France au cours des derni res ann es et est de plus en plus pr sente au sein des staffs de nos quipes soignantes et dans la d marche d information aupr s des patients Elle att nue la dualit ancienne que vous signalez ah F z H PERSONNEL DE SA
133. ur la mise jour de ces renseignements chaque r gion comme l le de France se trouve pour vue d un m decin coordonnateur d un m decin pid miologique et d atta ch s de recherche clinique Pour REIN Ile de France deux Attach es de Recherche Clinique couvrent les 144 unit s de dialyses recens es et gr ce aux 293 utilisateurs form s dans les centres peuvent renseigner le registre national C est ainsi que le registre SIMS REIN Ile de France dispose de 9 500 fiches patients en 2007 On peut en d duire que 1 6 des patients dialys s le sont en Ile de France que l on y compte 1400 transplant s actuel lement et 500 d c s annuels que la moyenne d ge des dialys s sur ce terri toire est de 62 ans pris sur un chanti llon de 0 100 puisqu il y a un cente naire Saint Denis et que plus d un quart est diab tique La DP n y est pas tr s repr sentative par rapport certaines autres r gions et la greffe pr emptive reste faible Le rapport annuel r gional est un bouillonnement statistique loquent et pr cieux Les donn es y sont fiables puisque tous les centres y entrent leurs donn es m me celui de Fresnes De plus les donn es restent confidentielles entre les centres et unit s d h modialyse les n phrolo gues n ont acc s qu aux donn es de leur propre centre Il n y a pas de donn es nominatives m dicales en ligne Le registre leur est consultable sur Internet 24h 24 condition de
134. us avoir fait acc der cette information qui nous concerne tous directement La mission d volue REIN Ile de France est d valuer l incidence la pr valence et les taux de mortalit suivant ainsi les tendances des besoins et des pratiques m dicales sur cette r gion travaux r alis s en collaboration avec l ANEDIF l Asso ciation des N phrologues d Ile de France et l Universit Ren Descar tes Leurs tudes sont importantes la fois pour la sant publique et la Recherche En fait cela part du dossier m dical de chaque patient qu un personnel autoris par centre de dialyse enre gistre et renseigne pour le r seau sous la forme de bordereaux dossier fiche patient La mise jour au moins annuelle permet de suivre l tat du patient et ses ventuels chan gements de traitement pour une r elle cartographie de la sant Le SIGNe Syst me d Information g o graphique en N phrologie partir des donn es fournies et valid es demande de soins offre de soins uni t s de soins renseigne quant lui des cartes diagrammes graphiques et autres camemberts tr s utiles la compr hension imm diate des besoins en temps r el suite aux entr es constantes de nouvelles donn es et ainsi de d finir les strat gies sanitaires qui seront souhaitables terme Bien s r chaque patient peut l gale ment et de lui m me refuser la communication des donn es qui le concernent Concr tement po
135. valides C est alors que l infirmi re qui le soigne s aper oit qu il peut remuer l orteil droit Ce qu aucun m decin n tait parvenu obtenir depuis quatre ans cette chute l avait r alis la d compression de la moelle pini re Ils m ont mis illico en r ducation intensive Vous voyez le genre deux ans et demi pour r apprendre marcher Lourdes 1962 B H auquel une simple canne suffit d sormais pour marcher normalement se met son tour au service des malades comme hospi talier association de b n voles Les manutentions lui sont interdites mais il est charg du protocole la Grotte service qu il assurera cinq mois par an L insuffisance r nale Douze ann es passent Un jour un chirurgien des Invalides lui dit Vous devriez passer un examen au Val de Gr ce votre rein gauche est en mauvais tat C tait vraiment emb tant parce qu entre temps on m avait enlev le rein droit Au Val de Gr ce le n phrologue n y est pas all par quatre chemins Entre militaires pas de probl me d ici dix huit mois c est le rein artificiel Une pilule dure avaler D autant plus difficile qu il n tait plus seul en cause L ann e pr c dente lors de son s jour Lourdes B H avait retrouv Anne Marie une infir mi re sage femme avec laquelle il avait sympathis chez des amis communs lors d une unique soir e et quinze ans plus t t Cette fois il tait quest
136. vasculaires retard s avec de plus des d sordres de l h mostase Le porc Gal KO n est donc malheu reusement qu une tape absolument n cessaire de la modification g n ti que de nos animaux donneurs ISQUE UE RCI US PORCINS HOMME Les transmissions de virus de l animal mais aussi de l homme l animal Zoonoses sont un ph nom ne bien connu grippe CMV Le probl me nouveau pos par la x no transplantation est le contact direct des tissus de l h te et du donneur exposant donc en permanence le receveur un risque de transmission d autres types de virus dits endog nes du porc PERV Porcine Endogenous RetroVirus Ces virus sont int gr s au g nome sous forme de s quences diss min d o leur nom endog ne et sont transmis de facon mendel lienne la descendance Ces virus ne conduisent aucune pathologie au sein de chaque esp ce En revanche il a t montr que des PERV peuvent infecter des cellules humaines ou de primate in vitro De plus le risque potentiel de recombinaisons de s quences de PERV avec des s quences de r trovi rus humains existe de telles recom binaisons conduiraient cr er de nouveaux virus et ne peut tre quan tifi pour l instant La recherche Se LE DE DE AL actuelle consiste donc valuer v ri tablement ce risque et le contr ler voire le rendre nul Les recherches in vivo chez l homme ont consist recenser le maximum de patients ayan
137. vec le soutien des 1 500 membres actifs de l association continue l uvre de son mari Bernard la Pr sidence de l A P D L Association A P D L Centre de dialyse saint Jean le Bap tiste Route de Bartr s 65100 LOURDES Tel 0562949838 50 Reins chos n 3 www rein echos com DITION ET GESTION PUBLICITAIRE ASSOCIATION La Ligue Rein et Sant 10 rue Mont ra 75012 Paris Tel 0687932154 www rein echos com ADRESSE MAIL ANNONCEURS lrsasso orange fr crire la revue aupr s de l association ou e mail rein echos orange fr ISSN 1958 3184 d p t L gal 2006 2007 REVUE REIN CHOS DIRECTEUR DE LA PUBLICATION Michel Raoult SECR TAIRE DE R DACTION Ginette Rousseau assist e d El onora Hurillon Azenman COMIT DE R DACTION b n voles Virginie Dumont Marie Rampnoux Ginette Rousseau R BECIURES CIENTMAIQUES Anne Marie Girard Catherine Michel Ont collabor gracieusement ce num ro Professeurs et docteurs Mmes Kessler et Raynal et MM Ardaillou Blancho Knebel mann Legendre Olmer Petitclerc Rondeau Simon Les autres contributeurs Mmes Chaignot Ducamp Pouteau nous les en remercions tous au nom de tous nos lecteurs CR DITS PHOTOS Fresenius Medical Care centres NephroCare Daniel Bouzou Michel Raoult Laurent de Sars CR DITS PHO TOS COUVERTURE Fresenius Medical Care R ALISATION GRAPHIQUE Laurent de Sars 17 rue Robert Ayl 92 600 Asni res 06
138. x en tant que receveur d organes porcin LA PROBL MATIQUE IMMUNOLOGIQUE ET D H MOSTASE La particularit immunologique de la discordance entre l homme et le porc r side en premier lieu dans l existence chez tous les mammif res l excep tion des humains et des primates de l ancien monde d un antig ne x no g nique disaccharidique le galactose alpha 1 3 galactose Gal En retour les humains et primates de l ancien monde ont d velopp une immunisation sous forme d anticorps anti Gal Il r sulte donc de cette discordance un contexte immunologique particu li rement d favorable s apparentant une transplantation avec cross match pr greffe positif In vivo ces anticorps pr form s sont responsables d un rejet dit hyperaigu RHA partir de la reconnaissance tr s pr coce de leur antig ne cible sur l endoth lium porcin Cette derni re HW TRANSPLANTATION APR S LE VERBE HIMER y AIDER est LE PLUS behu VERRE DU HONDE ar Gilles Blancho ON va tre responsable d une agression tres violente de endoth lium notam ment par une activation du compl ment aboutissant des l sions de lyse cellulaire et d activation endoth liale conduisant la sur r gulation de mol cules d adh sion telles que la L a pa rticu q rit P s lectine et la r traction des cellules exposant l espace sous endot mmu n 0 0 o h lial au lit vasculaire favorisant ainsi i l agr gation plaque

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