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Rapport de l`IGAS/ IGEN

1. 66 23 Propositions relatives au diagnostic 66 2 3 1 Le diagnostic doit reposer Sur diff rents professionnels comp tents et s accompagner de pr conisations de prise en charge 66 2 3 2 Les centres de r f rence sont comp tents pour le diagnostic multidisciplinaire dans les cas s v res ou r sistants les orthophonistes pour le diagnostic des cas plus l gers 66 2 3 3 Les centres de r f rence doivent tre g ographiquement bien r partis choisis pour leurs comp tences dans le domaine mais aussi leurs capacit s de coordination 67 2 3 4 Des r gles de fonctionnement communes tous les centres r f rents 67 2 3 5 Les centres de r f rence doivent tre saisis de missions de recherche pid miologique et clinique et d valuation seeeeeseeseesereesessssesererstssssssrrteeesrsssstrerrerssssestsreeeeessss 68 2 4 Propositions relatives la prise en charge 68 IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage 2 4 1 La prise en charge doit tre pr coce souple et organis e 68 2 4 2 La prise en charge adapt e doit tre individualis e multidisciplinaire et soumise d s contr les valulations 43 24 RE ee An ee on tes a 69 2 4 3 La prise en charge sera diversifi e et volutive 69 2 4 4 La prise e
2. communiquer sur ces cas Un partenariat entre le Conseil g n ral et les services d partementaux de l ducation nationale mettant disposition les quipes de PMI pour renforcer l action de d pistage doit tre encourag Il convient cependant de bien pr ciser l articulation entre la PMI et la sant scolaire de formaliser et d noncer clairement les proc dures d intervention de IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage chacun afin d viter des actions redondantes ou d sordonn es Un d pistage cibl en deux temps A ces conditions et sous r serve que les personnels de PMI impliqu s et les personnels de sant scolaire aient tous t form s en vue de cette action sp cifique selon les m mes coles de pens e le d pistage cibl peut se d rouler en deux temps en moyenne section de maternelle la PMI effectue une premi re valuation sur les enfants qui lui sont signal s par les enseignants et les RASED les r sultats en sont communiqu s aux familles et l enseignant afin de d cider ensemble de l attitude adopter pendant l ann e d observation qui va s couler avant le deuxi me bilan lors du bilan de six ans le m decin de sant scolaire dont l attention est appel e sur les enfants d j test s par la PMI un ou deux ans plus t t appr cie l volution des troubles
3. du diagnostic Des investigations men es par la mission aupr s des experts il appara t que l tape diagnostic est une affaire de sp cialistes r unis autour de l enfant en quipe multidisciplinaire n est pas fig e mais peut tre remise en cause en cours d volution est n cessairement r f r e un suivi de la prise en charge suppose des interactions avec les quipes d amont d tecteurs d pisteurs et d aval enseignants orthophonistes psychomotriciens et psychologues m decins et bien s r familles C est bien la vocation des centres de r f rence sur les troubles sp cifiques d apprentissage du langage dont la reconnaissance s appuie sur le cahier des charges inscrit dans la circulaire du 4 mai 2001 en annexe 9 18 t moignage oral d une psychologue scolaire IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Toutefois avant que l administration centrale n incite les services hospitaliers se mobiliser en tant que r f rents des quipes multidisciplinaires s taient d j constitu es dans des services hospitaliers universitaires ou non dans des CMPP des secteurs de p dopsychiatrie des instituts pour jeunes sourds La d marche de reconnaissance de centres est donc venue dans certains cas labelliser des pratiques existantes ailleurs ce sont de nouvelles quipes qui ont pr
4. 1 La premi re partie du rapport est consacr e d une part l analyse des dispositifs existants dans leur capacit identifier et prendre en charge les enfants souffrant de troubles complexes du langage alors m me qu ils n ont pas t cr s pour les traiter de mani re sp cifique et d autre part un tat des lieux de la situation sur le territoire 1 1 les dispositifs p dagogiques et de soins existants si certains d entre eux sont sp cialis s dans la prise en charge d enfants en difficult ou handicap s aucun n a t sp cifiquement institu pour prendre en charge les enfants souffrant de troubles complexes du langage Ils prouvent des difficult s pour mettre en place une d marche souple coordonn e faisant intervenir des acteurs d origine et de disciplines diff rentes L cole s ouvre de plus en plus la n cessit de prendre en compte les besoins p dagogiques sp cifiques de certains enfants tout en tentant de ne pas les stigmatiser Cependant dans l tat actuel des pratiques les structures sp cialis es semblent peu adapt es l accueil de ces enfants et adolescents souvent d intelligence normale ou sup rieure sauf transgresser les instructions officielles Ces dispositifs scolaires pourraient pourtant s av rer ad quats si la possibilit d inscrire ces troubles dans une probl matique de prise en charge d enfants handicap s c est dire besoins ducatifs sp cifiques leur ta
5. La mission rappelle enfin le probl me important rest sans solution des enfants souffrant de troubles complexes du langage associ s des troubles du comportement Ces cas sont loin d tre rares d une part parce que les troubles du langage induisent souvent des troubles de la communication d autre part parce que la pr valence des troubles du comportement et de l hyperactivit est plus forte chez les enfants souffrant de troubles complexes du langage que dans la population normale On constate devant toutes les difficult s organiser une prise en charge pr coce adapt e et de qualit que les parents ont tendance demander une ducation sp cialis e c est dire la cr ation d tablissements ou de classes sp cialis es pour leurs enfants atteints de troubles complexes du langage Une telle solution n est pas sans risque d un point de vue individuel cette orientation comporte un effet fili re non n gligeable qui se renforcerait avec la cr ation de cat gories d tablissements sp cifiques La tendance des enseignants se d charger des enfants qui n cessitent une p dagogie sp cifique serait renforc e On conna t par ailleurs la propension des structures cr es perdurer et s tendre notamment en accueillant des enfants aux troubles de moins en moins s v res Or l ducation sp cialis e si elle est n cessaire pour les enfants atteints de troubles complexes du langage s v res de type dysphasie se
6. Le centre de r f rence doit r pondre des pr occupations dict es par un souci de neutralit et de respect de la d ontologie et des comp tences de chacun aucun suivi rapproch sauf cas tr s particuliers ne doit y tre propos L objectif du centre est de s int grer un r seau r gional et d orienter les enfants vers des prises en charge au plus proche de leur domicile le centre a en revanche pour mission de valider le r sultat des prises en charge effectu es en convoquant r guli rement l enfant pour des bilans de r valuation des fonctions le d roulement de ces valuations devra s appuyer sur la participation des th rapeutes de proximit et des enseignants dont l avis sera sollicit pr alablement envoi de cahiers scolaires ou de compte rendus un enseignant sp cialis doit tre mis disposition du centre r f rent et int gr au sein de l quipe La mission a constat que dans les centres b n ficiant de ce personnel les relations avec les enseignants des nombreuses coles concern es paraissent consid rablement facilit es de m me que l laboration par le centre de projets p dagogiques individualis s et leur appropriation par les coles qui accueillent IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage ces enfants pour maintenir une constante cr dibilit
7. avec des d marches appropri es mais le plus souvent les enfants qui rencontrent des difficult s importantes sont plac s en situation d attente et redoublent leur CP ce qui va l encontre des instructions r gissant le fonctionnement de l cole primaire Il faut le d plorer une nouvelle fois la mise en place des cycles l cole primaire n est pas appliqu e C est l ensemble du cycle I GS CP CE1 qui est consacr aux apprentissages fondamentaux et particuli rement l apprentissage de la lecture M me si le CP est le moment privil gi pour cet apprentissage le d but se situe en fonction de la maturit des enfants d s la grande section de l cole maternelle et le processus d appropriation se poursuit au CE1 Ce n est qu l issue du CE1 si les comp tences de fin de cycle ne sont pas acquises que l enfant est maintenu exceptionnellement dans le cycle non pour recommencer un cours l identique mais pour achever la construction de ces comp tences avec les aides appropri es IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Une telle conception largement d velopp e par les diff rentes instructions officielles depuis la publication de la loi d orientation sur l ducation du 10 juillet 1989 appelle des pratiques d apprentissage de la lecture bas es sur une bonne connaissance du niveau de matur
8. charger de toute responsabilit dans cette affaire d s lors que la famille a signal que l enfant est suivi l ext rieur Il importe que le r le important d volu au m decin de sant scolaire soit bien per u par les enseignants afin qu ils n h sitent pas le solliciter et ce toute tape du parcours de l enfant 2 2 6 Un chef de projet doit tre d sign au niveau d partemental Pour que les discours des uns ne soient pas disqualifi s par d autres acteurs institutionnels il est capital que l ensemble des intervenants s inscrive dans un projet commun parle le m me langage dispose d outils compl mentaires permettant un suivi comparatif et que chacun respecte les limites de ses missions et de ses comp tences Ce n est qu au prix d une telle rigueur dans la pr paration et l nonc de cette collaboration que chacun parents enseignants psychologues de RASED m decins traitants ou orthophonistes identifiera le bon interlocuteur son niveau Un chef projet d partemental doit tre d sign pour assurer la coh rence globale de la d marche il doit pouvoir s appuyer sur un correspondant respectivement au sein de l inspection d acad mie et la DDASS 2 3 Propositions relatives au diagnostic 2 3 1 Le diagnostic doit reposer sur diff rents professionnels comp tents et s accompagner de pr conisations de prise en charge Le constat tabli par la mission dans le domaine du diagnos
9. d enfants d une classe d ge atteints de trouble complexe du langage la fr quence et le co t des inad quations actuelles en mati re de strat gies de d pistage et de prise en charge les besoins en professionnels et structures de diff rents types dans une optique de planification La mission a choisi d enqu ter dans six d partements en rencontrant sur place tous les professionnels et ou institutions susceptibles d intervenir aupr s d enfants souffrant de IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage troubles complexes du langage Les six d partements suivants ont t choisis parce qu ils offraient des probl matiques vari es en termes d offre de soins la Loz re d partement faiblement peupl pr sentant une offre de soins faible et tr s concentr e en une m me ville deux d partements de taille moyenne la fois ruraux et urbains tous deux disposant d un CHU investis des niveaux divers sur ce probl me la Marne et la C te d Or l Eure et Loire d partement rural b n ficiant depuis plusieurs ann es d une exp rience int ressante en ce domaine bien servie par le r seau institutionnel deux d partements tr s urbanis s l un bien impliqu sur le th me le Rh ne l autre tr s en r serve les Hauts de Seine Dans chacun des six d partements entre 60 et 10
10. d orientation ou simplement d am nagement l examen du fait de leur m connaissance des troubles complexes du langage et de leur difficult valuer le taux d incapacit qui en d coule pour l enfant Pourtant le guide bar me mentionne des d savantages r sultant des troubles complexes du langage suffisamment importants pour justifier d un taux d incapacit sup rieur 50 et de l octroi mensuel d une AES Manifestement cette vocation n est pas suffisamment claire L interpr tation trop rigide du guide bar me que font les CDES est particuli rement mal adapt e aux troubles complexes du langage qui sont des troubles volutifs et n cessitent des solutions souples et individualis es La m connaissance du mode d emploi du bar me aboutit des in galit s importantes dans les d cisions d attribution L effort r cent fait par les centres de r f rence pour mieux documenter les dossiers pr sent s en CDES devrait faciliter la t che des quipes sous r serve de les mieux former une approche du handicap comme r sultante de d savantages multifactoriels plut t que de diagnostics inscrits sur une chelle d incapacit s 1 2 Dans les six d partements visit s la mission a observ que les parcours des enfants souffrant de troubles complexes du langage rel vent encore trop souvent du parcours du combattant La d tection est essentiellement le fait des enseignants de maternelle qui savent observer l enfant rep rer des
11. des normes de qualit L laboration d un contr le qualit pourrait tre confi e un groupe qualit valuation compos outre des repr sentants des administrations centrales du centre national de ressources de membres du CTNERHI des inspections g n rales des affaires sociales et de l administration de l ducation nationale de l ANAES et de repr sentants des professionnels de terrain et des usagers et de leurs familles Cette charte de qualit servirait guider sur le long terme la planification et l valuation des dispositifs diversifi s mise en oeuvre au niveau d concentr 2 4 8 Des pr conisations p dagogiques doivent tre diffus es 2 4 8 1 Une prise en charge p dagogique appropri e est n cessaire La composante p dagogique est essentielle dans ce contexte singulier aussi les pratiques ne doivent elles pas consister en une simple r p tition plus lente ou all g e des activit s propos es aux autres l ves De m me elles ne s inscrivent pas dans une quelconque d marche de compensation ou de strat gie de contournement proc dure qui a t utilis e trop souvent notamment dans la p dagogie sp cialis e en faveur des enfants handicap s et qui a montr ses limites Si les enseignants ont une bonne ma trise des processus d acquisition du langage cf supra 2 1 3 ils doivent aborder la prise en charge p dagogique selon une d marche dynamique positive et constructive reposant sur une co
12. e comme un collectif d individus comparables ayant les m mes potentialit s et les m mes besoins participant de mani re identique aux activit s propos es Dans un tel contexte les enfants atteints de dysphasie vivent une situation d insatisfaction g n ratrice de troubles r actionnels in vitables En cole primaire et particuli rement dans la phase d apprentissage de la lecture un constat similaire peut tre fait le cours pr paratoire reste l ann e o tous les enfants doivent apprendre lire Ainsi les l ves entrant l cole primaire abordent tous ensemble l apprentissage de la lecture d s septembre selon la m me m thode adopt e par le ma tre sans que soient prises en compte les diff rences de maturit des l ves Or six ans un enfant n en d but d ann e est assez diff rent d un enfant n au cours du dernier trimestre en outre il existe des diff rences individuelles de maturit face aux apprentissages d origine multifactorielle et qui doivent tre connues pour que certains l ves ne soient pas mis en situation de difficult voire d chec et deviennent porteurs du qualificatif de dyslexiques Hors des sempiternels d bats sur les m thodes de lecture il faut constater que si le ma tre observe des difficult s chez certains enfants les strat gies pour proc der des rem diations sont diverses Dans le meilleur des cas les l ves sont repris en petits groupes dans la classe
13. ficier un moment ou un autre d une int gration scolaire en milieu ordinaire C est pourquoi les principales propositions du rapport s attachent d finir les tapes et les r les respectifs des diff rents acteurs dans la d tection le d pistage le diagnostic et la prise en charge des troubles complexes du langage et les moyens n cessaires leur mise en oeuvre La d tection des difficult s d apprentissage du langage oral puis crit rel ve des enseignants Ils doivent tre form s de mani re pouvoir adresser aux m decins comp tents les enfants chez qui persistent de tels troubles apr s quelques mois de soutien par des mesures simples de type ateliers de langage Le d pistage tablit le soup on detroubles complexes du langage pour effectuer un tri avant l adressage pour diagnostic une quipe sp cialis multidisciplinaire Le d pistage doit tre effectu de mani re cibl e par les m decins scolaires et si possible ceux de PMI La n cessit d un diagnostic tr s complet de la nature et des formes des troubles complexes du langage confirme la n cessit d une mont e en puissance des centres de r f rences qui ont commenc recevoir le label pour une vingtaine d entre eux Le rapport recommande qu ils soient bien articul s avec leur environnement en aval et en amont du diagnostic L avis d un centre de r f rence devrait notamment tre sollicit pour tout renouvellement de s ances d ortho
14. gration scolaire ou CLIS ou accueillant des dysphasiques dans le cadre de classes ordinaires ont galement fait l objet d une visite de la mission Enfin dans les d partements qui avaient signal la cr ation r cente d une association de familles des repr sentants des parents ont t rencontr s et tous ont amplement t moign des gal re qu ils traversaient avec leurs enfants Outre les tablissements et services sp cialis s visit s dans les d partements cit s un certain nombre d autres dispositifs ont t enqu t s plusieurs centres hospitaliers fonctionnant comme centres de r f rence Robert Debr la Piti Salp tri re et le Kremlin Bic tre pour l Assistance Publique des H pitaux de Paris les CHU de Lille Reims et Montpellier le centre national de ressources pour les troubles dysphasiques centre Robert Laplane Paris des institutions ducatives accueillant des enfants souffrant de troubles complexes et s v res du langage oral IME Dysphasia et Franchemont Paris des institutions ducatives ayant mis en place des exp riences particuli res pour accueillir ces enfants coll ge Saint Exup ry Saint Laurent du Var Plan Le plan adopt d coule de la probl matique nonc e plus haut Une premi re partie est consacr e la description des dispositifs existants et l analyse de l offre de soins r ducation et ducation dans sa capacit prendre en charge les enfants souffr
15. gre de plus en plus souvent une exploration des capacit s langagi res de chaque enfant Les actions de d pistage men es en ce domaine par les quipes de PMI l occasion du bilan de 3 4 ans apparaissent beaucoup moins syst matiques et moins homog nes dans le niveau de formation des intervenants la disponibilit allou e ce d pistage le choix des outils Le taux de couverture du bilan de 34 ans appara t tr s variable selon les d partements mais aussi au sein d un m me d partement selon les priorit s que se fixe le m decin de circonscription Ainsi en fonction des caract ristiques de la population desservie et de ses besoins les plus urgents la PMI peut d cider de privil gier la pr vention et le d pistage du saturnisme ou la pr vention des maltraitances ou encore l ducation sanitaire et la pr vention des caries D s lors qu elle est d pendante du financement par une collectivit une action qui est pr sent e comme une exp rience ponctuelle risque d tre interrompue l ann e suivante ce qui nuit un investissement long terme des quipes IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Le d pistage en deux temps par la PMI en moyenne section par la sant scolaire 5 6 ans ne peut tre rentable que si les deux tapes sont troitement articul es le m decin de sant scolaire
16. rience et la capacit d observation des enseignants la qualit du r seau de seconde ligne en termes de disponibilit et d efficacit un enfant pourra tre r duqu pr cocement dans des conditions tr s adapt es son cas ou au contraire d velopper un chec scolaire massif des troubles du comportement importants ou une d pression et tre orient en tablissement pour d ficients intellectuels ou psychotiques sans que personne n avance aucun moment l hypoth se d un trouble complexe du langage 1 2 2 3 Les modalit s de d pistage diff rent selon le choix des acteurs locaux Le d pistage est souvent organis sur des classes d ge tr s jeunes en m langeant d pistage syst matique et cibl Tous les interlocuteurs au contact quotidien des enfants ont soulign devant la mission l int r t d un d pistage pr coce des troubles du langage s appuyant sur leur propre exp rience acquise selon des modalit s diverses en fonction des sites visit s La classe d ge de la population enfantine choisie pour ces actions de d pistage des troubles du langage oral est tr s jeune il s agit presque toujours de la moyenne section et de la grande section de maternelle parfois du cours pr paratoire Deux types de d marches ont t observ s dont le choix par les acteurs locaux semble davantage li leur disponibilit et leur implication sur les troubles en cause qu une r elle r flexion sur les avantages compar
17. s organiser dans l espace etc m me si ces signes ne permettent pas de faire la diff rence entre ce qui peut relever d un trouble d acquisition du langage ou d un simple retard ils doivent alerter sur les capacit s de l enfant acc der au langage oral entre 3 et 5 ans et au langage crit entre 5 et 8 ans 1 2 1 2 La d tection survient souvent un ge avanc Deux acteurs principaux sont t moins du d veloppement du langage oral chez le jeune enfant les familles et les enseignants de maternelle En ce qui concerne les familles leur capacit de rep rage s av re tr s in gale peu de parents ayant une notion pr cise des comp tences correspondant l ge de leur enfant surtout s il s agit du premier En outre on constate que les familles m me si certaines m res avouent qu elles ont eu des doutes tr s t t sont r ticentes faire part au ma tre de leur inqui tude Ce d autant qu elles se trouvent confort es par leur m decin a va s arranger avec l ge est une phrase qui revient fr quemment dans les t moignages recueillis Celles qui acceptent t t de prendre conscience que leur enfant a de r elles difficult s vont plut t spontan ment demander un avis technique aupr s d une orthophoniste sans toujours oser en parler l enseignant En revanche les enseignants de maternelle rep rent assez vite au sein de leur classe les enfants en difficult de communication ou de langage De fait la maj
18. te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Sommaire LEDa ROTS LITORO RE E tt ester nent E 3 l a SI CONStATL iieii ii a ri ME Un eRe E a a e nn a 10 1 1 L offre actuelle en dispositifs p dagogiques et de soins n a pas t con ue pour les troubles complexes du langage eseseseseseserererererererererererererererererererererererererereesrereereeeereeeeeeees 10 1 1 1 Les dispositifs p dagogiques int grent malles enfants souffrant de troubles complexes du langage ie nes lames dre ere tnt te pete net eee RUE es 10 1 1 1 1 Dans le premier degr l int gration du plus grand nombre est l objectif majeur 10 1 1 1 2 Dans le second degr seules les SEGPA et les UPI accueillent des enfants handicap s ou en grandes difficult s scolaires nerasi ed e E E E AE E E EAE St 11 1 1 1 3 Les diverses modalit s d int gration des enfants handicap sont diversifi es en fonction du niveau scolaire des enfants handicap s 11 1 1 1 4 Les r seaux d aides sp cialis es aux l ves en difficult RASED viennent en appui aux enseignants pour les enfants en difficult s ou handicap s en int gration 12 1 1 1 5 La d marche de projet largement pr vue dans les textes n est pas encore appliqu e DATOU sr re than nee Rs fe a nn ide to irnns ent hn ea rennes tent ral ne tal ulead ls es ne 13 1 1 2 Le dispositif d offre de soi
19. CDES a permis la mission de noter la fr quence de telles situations les m decins lib raux g n ralistes et p diatres avouent tre peu sollicit s par les familles pour un tel d pistage peu form s au choix des outils et la passation des tests d munis face au choix d une orientation et peu enclins la disponibilit que suppose la coordination d une prise en charge faisant intervenir diverses professions Les plus honn tes manifestent un faible enthousiasme l id e du temps que suppose un travail en r seau avec les enseignants et les orthophonistes et notamment l organisation de r unions de synth se sur un cas individuel Peu de m decins lib raux disent pratiquer leur cabinet des tests cognitifs instrumentaux au del du d pistage d une surdit Seuls certains p diatres proches d un centre hospitalier de r f rence qui leur a dispens une formation deux s ances de 3 heures en moyenne dans le cadre de la formation continue utilisent la batterie RTLA moins souvent la BREV fiche en annexe 8 dont la passation 1 2 heure est peu compatible avec le temps moyen de consultation en exercice lib ral la PMI et le service de sant scolaire la mission a pu constater de la part des m decins de PMI et de sant scolaire une prise de conscience de l importance de ce probl me et de la r ponse insuffisante qui lui est apport e pour ce qui les concerne en termes de d pistage et d orientation Sur tous les s
20. Complexes du langage premier et le second degr Il pr cise le r le de chacun et la compl mentarit des interventions et associe l enfant la famille l quipe ducative les personnels du service de promotion de la sant et les partenaires ext rieurs Il d finit les modalit s particuli res de la vie quotidienne l cole et fixe les conditions d intervention des partenaires circulaire du 10 novembre 1999 Le projet individualis d int gration constitue l l ment de base d une d marche d int gration d un enfant ou adolescent handicap dans les structures ordinaires d enseignement Il est d velopp dans la circulaire du 19 novembre 1999 concernant la scolarisation des enfants et adolescents handicap s et mis en oeuvre chaque fois qu un contrat ou une convention d int gration sont sign s en faveur de l un d eux Cependant il est pr cis que la m thodologie du projet individualis est commune aux jeunes b n ficiant d une scolarisation en int gration individuelle ou collective et ceux accueillis dans les tablissements sanitaires et m dico sociaux Le projet d int gration individualis est pr sent comme un l ment essentiel de la scolarisation des jeunes handicap s en int gration dans les unit s p dagogiques d int gration UPD Il est clairement d velopp dans la circulaire du 21 f vrier 2001 et est labor sous la responsabilit du chef d tablissement d accueil Quel que soit le pro
21. RASED l aide d outils adapt s localement dont la fiabilit n est pas assur e de leur seule initiative et sans que les r sultats de leurs tests aient t crois s avec ceux de tests compl mentaires relevant d autres professionnels valuant d autres fonctions Par ailleurs ils ont eux m mes soulign les r ticences des familles accepter un bilan par un professionnel psy le psychologue scolaire est per u par certains parents comme celui qui oriente vers l enseignement sp cialis ils pr f rent consulter en bilan un orthophoniste lib ral IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Il est vrai qu un certain nombre de psychologues scolaires persiste inscrire les troubles complexes du langage dans un champ large incluant une forte dimension psychologique participant ainsi la d fense de conceptions id ologiques qui cultivent la confusion autour de ce probl me au pr texte d une prise en charge globale ils interviennent d abord sur le champ psychologique avant de s inscrire en cas d chec dans une d marche instrumentale Le travail de pr vention r education effectu par le psychologue en lien avec le ma tre sp cialis du RASED peut m me constituer un frein un signalement repouss jusqu au stade o le retard ne peut plus tre tol r L analyse des dossiers pr sent s en CCPE et en
22. absorb s par la prise en charge des enfants souffrant de troubles psychiatriques av r s 86 des enfants suivis pour troubles psychiatriques sont accueillis en CMP En revanche il serait important que les quipes de secteur psychiatrique puissent tre sollicit es pour participer des bilans d enfants pr sentant un trouble du langage pour 13 l quipe d un CMP peut se composer de m decins psychiatres psychologues rarement neuropsychologues infirmiers psychiatriques ducateurs sp cialis s et personnels r ducatifs dont des orthophonistes en nombre limit IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage lequel doivent tre limin s des diagnostics psychiatriques aussi diverses que l autisme la psychose infantile la d ficience intellectuelle ou la n vrose relationnelle grave Comme tous les soins psychiatriques publics les prestations offertes par les CMP sont financ es sur la dotation globale du secteur psychiatrique et gratuites pour les familles Les centres m dico psycho p dagogiques CMPP peuvent s ils y sont encourag s avoir un r le important dans le d pistage et la prise en charge des troubles complexes du langage Les CMPP ont pour mission le diagnostic et le traitement d enfants inadapt s mentaux dont l inadaptation est li e des troubles neuropsychiques ou des troubles du comp
23. agit donc de cr er une d marche p dagogique particuli re ce type de troubles et comme ces troubles prennent des formes tr s diff rentes tant l oral qu l crit ainsi que cela a t soulign plusieurs fois au cours de ce rapport il devra exister autant de IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage recherches de d marches singuli res qu il y a de cas particuliers et le projet individualis d int gration prend toute son importance 2 4 8 2 Tous les enfants souffrant ou ayant souffert de troubles complexes du langage doivent b n ficier de certaines aides pendant leur scolarit On a nonc dans le paragraphe relatif la d tection 1 2 1 les r gles de conduite face un enfant souffrant de troubles du langage Au fur et mesure que l enfant est r duqu et scolaris selon la p dagogie adapt e d crite ct dessus ses troubles le p naliseront moins dans ses apprentissages il lira avec moins de difficult s il parlera de mani re plus compr hensible il fera moins de fautes de syntaxe il dominera la conceptualisation etc Des g nes importantes subsisteront n anmoins qui seront cause d checs scolaires injustes si elles ne sont pas prises en comptes les anciens dyslexiques restent la plupart du temps dysorthographiques au moins dans les situations de contr le ils lisent souvent
24. au constat qu on a pu faire signaler les difficult s de langage oral ou crit observ es lorsque celles ci perdurent alors que les acquisitions devraient tre faites et que ces difficult s n ont pu tre trait es au sein de la classe Ce signalement doit se faire aupr s des personnes comp tentes RASED service de sant scolaire service de PMI pour analyser ou traiter les probl mes Dans tous les cas on peut dire que ces t ches incombent aux enseignants de maternelle pour l acquisition du langage oral puisque leur r le est bien de pr parer et d initier les enfants aux apprentissages fondamentaux en respectant la diversit et le rythme de chacun tant donn la complexit tiologique des troubles du langage il est trop t t 4 ans pour pouvoir affirmer qu il s agit d un d faut de langage d un trouble de la langue neuro linguistique d une psychose d un autisme d une surdit d une d ficience intellectuelle d une difficult d adaptation ou d une pauvret socioculturelle En tout tat de cause cela rel ve d un acte de diagnostic que l enseignant n est pas habilit faire Plus tard dans la scolarit de l enfant cette vigilance concerne aussi les enseignants charg s de l apprentissage de l criture Si la d tection est possible dans le cadre de l cole c est bien parce que le trouble touche au processus d acquisition de comp tences fondamentales pour la r ussite scolaire le langage et l criture
25. cessaire que leurs liens soient formalis s dans une organisation ad hoc A nsi un centre de r f rence parisien qui a expliqu la mission qu il privil giait la collaboration son petit r seau d orthophonistes anciennes tudiantes et stagiaires dans le service concern risque fort de ne pas mailler le territoire de mani re suffisante pour viter tous les enfants une prise en charge tardive et inadapt e IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage La mission a constat dans deux d partements sur les six enqu t s des r seaux d j bien identifi s et tr s mobilis s Certes le succ s et les d pistages bien faits multipliant la demande ce sont ces r seaux qui sont d bord s et c est paradoxalement ces endroits que les d lais d attente sont les plus longs aussi bien pour les consultations en vue d un diagnostic que pour les places en section sp cialis e d un tablissement m dico social ou scolaire La prise en charge des troubles complexes du langage ne peut tre r duite une solution unique On l a vu la prise en charge des troubles complexes du langage n cessit multidisciplinarit volutivit sp cialisation et int gration A l heure actuelle le choix offert aux parents est biais soit c est eux qu il revient de coordonner en quelque sorte des intervenants tr s dispers
26. d partements IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage l ensemble les enseignants de maternelle et de primaire nous sont apparus attentifs conscients de leurs responsabilit s et tr s demandeurs d une action en r seau et d une information fiable sur les signes pr dictifs qui pourraient les alerter au del de leur exp rience individuelle Toutefois certaines attitudes peuvent tre responsables d un retard d orientation de l enfant qui aura de graves cons quences sur son parcours tel cet instituteur bienveillant tr s tol rant qui entretient des liens r guliers avec la famille et qui va tout mettre en oeuvre pour se charger lui tout seul de rem dier aux difficult s de l enfant retardant d un an voire de plusieurs ann es un diagnostic pr cis et un soutien p dagogique et orthophonique n cessaires Ce cas est volontiers observ dans des classes petit effectif et plusieurs niveaux en milieu rural o le m me enseignant va suivre l enfant plusieurs ann es sans que la stagnation des apprentissages devienne trop vidente pour l enfant et son entourage surtout si ce dernier ne s en pr occupe pas L tude des dossiers d enfants avec une efficience intellectuelle normale pass s en CDES et plac s en IME puis IMPRO faute de pouvoir leur proposer de solution scolaire de rattrapage compte tenu
27. de ses experts neurop diatre orthophoniste psychologue ergoth rapeute et viter que chacun s enferme dans une fonction d expertise d connect e des r alit s de terrain chaque poste d expert affect au centre pourrait tre offert temps partiel l expert assurant par ailleurs des fonctions de suivi institutionnel ou lib ral 2 3 5 Les centres de r f rence doivent tre saisis de missions de recherche pid miologique et clinique et d valuation La connaissance du sujet est encore tr s incompl te notamment dans le domaine pid miologique Le centre lieu de convergence des informations par le biais de son r seau devra se positionner en observatoire r gional des troubles d apprentissage L int gration dans un r seau r gional multidisciplinaire institutionnel et lib ral fid lis par des formations continues et des changes r guliers permet un suivi longitudinal et transversal de longues s ries Ces donn es doivent permettre de jeter les bases d valuations valuation des outils valuation des m thodes diagnostiques valuation des protocoles th rapeutiques Des collaborations entre centres de r f rence et quipes de recherche dans le domaine de la p dagogie de la psychologie et de la m decine doivent tre initi es 2 4 Propositions relatives la prise en charge L objectif de la prise en charge est de fournir chaque enfant souffrant de troubles complexes du langage une pris
28. difficult s de langage et peuvent mettre en place des ateliers de langage avec l aide des RASED avant de d cider si ce type de soutien n aboutit pas une am lioration signaler ces difficult s au m decin scolaire Trois risques leur niveau ont t soulign s celui de la stigmatisation trop rapide de difficult s susceptibles de s amender ou dispara tre spontan ment Celui d une r tention prolong e de l enfant dans un milieu scolaire prot g entra nant un retard de diagnostic et de prise en charge et une errance th rapeutique Celui d un signalement trop h tif pour une admission vers une structure sp cialis e non adapt e la prise en charge sp cifique IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage R sum n 2002 003 pr sent par Mmes Anne Chantal ROUSSEAU GIRAL et H l ne STROHL membres de l Inspection g n rale des affaires sociales Mmes Catherine BIZOT Yveline RAVARY et M Bernard GOSSOT membres de l Inspection g n rale de l Education nationale Cette situation peut s expliquer par le manque d enseignants form s ce type de d tection et par la m connaissance mutuelle des personnels enseignants et m dicaux Le d pistage permet en principe des personnels form s d identifier les v ritables troubles du langage apr s limination d autres hypoth ses surdi
29. du langage La neutralit et le respect strict de la d ontologie doivent tre des r gles de fonctionnement de base Le faible nombre des centres r f rents ne leur permettrait d ailleurs pas d assurer des suivis La dur e d attente des premi res consultations pour bilan est actuellement de plus de six mois dans la plupart des centres 12 18 mois Lyon Ceci peut s expliquer par la tr s r cente mont e en charge de ces centres et par leur succ s grandissant aupr s des quipes de terrain notamment des CDES lorsque l articulation a t soigneusement pr par e Ces d lais qui p nalisent les enfants en retardant parfois d une ann e scolaire le d but de la r ducation concert e doivent imp rativement tre r duits Ce n est que dans de rares cas tr s complexes et toujours la demande et en relation avec les soignants de proximit que le centre de r f rence pourra proposer des interventions de deuxi me recours dans des situations difficiles pour des enfants chez lesquels la r education entreprise s av re d cevante c Toutefois la mission a constat que quelques rares centres de r f rence bien dot s en personnel CHU de Kremlin Bic tre h pital de Garches assuraient outre l expertise diagnostique une autre mission la prise en charge th rapeutique et p dagogique en hospitalisation de semaine et de jour Celle ci ne concerne qu une partie tr s troite et bien cibl e de la population d enfants att
30. ducation nationale et surtout celle de l offre de prise en charge propos e par le secteur m dico social Il convenait donc d identifier les facteurs l origine des retards de mise en oeuvre d une r ducation appropri e et de ses r sultats peu encourageants L un des principaux facteurs d chec implicitement mis en cause tait celui du refus de certains professionnels de reconna tre la sp cificit de ces troubles d apprentissage renvoy s une symptomatologie purement psychologique Une hypoth se m ritait d tre v rifi e car elle revenait souvent dans le discours d interlocuteurs d us notamment celui des familles l approche psychoth rapique privil gi e par la plupart des quipes au sein des tablissements m dico sociaux et des RASED au d triment de toute approche neurologique ou neuropsychologique ne conduisait elle pas n gliger ou retarder les r ducations n cessaires Or la mission a estim apr s une premi re investigation aupr s de personnes expertes qu une telle probl matique tait elle seule trop r ductrice cf en annexe 3 la liste des personnes rencontr es et des ouvrages consult s En effet si l on trouve encore nombre de professionnels p dagogues et soignants confin s dans une vision purement psychologique des troubles de l apprentissage du langage il serait tout aussi dangereux de privil gier une d marche unique purement neuropsychologique et organique de ces tro
31. dyslexie recouvre un ensemble de difficult s d acquisition du langage crit L encore le diagnostic est fait par d faut on parlera de dyslexie quand face un trouble de l apprentissage du langage crit av r ne pourront tre mis en cause ni un trouble de la relation ma tre l ve ni la m thode de lecture ni l environnement psychoaffectif de l enfant ni des troubles psychiatriques psychose ou n vrose grave d ficience intellectuelle Au del de cette d finition par d faut le terme de dyslexie peut comme celui de dysphasie correspondre diff rentes d ficiences selon les fonctions cognitives atteintes on parle d atteinte de la voie phonologique ou voie d assemblage d atteinte de la voie lexicale ou d adressage ou encore d atteinte mixte Si certains dyslexiques ont eu des difficult s d acquisition du langage oral la majorit des dyslexiques ne saurait cependant tre consid r e comme galement dysphasique D crites en termes de d ficiences les dysphasies et les dyslexies peuvent l tre aussi en termes de comp tences L enfant dysphasique et l enfant dyslexique ont en g n ral des capacit s normales sur le plan du raisonnement du jugement critique Les dysphasiques font souvent preuve d une motivation importante l apprentissage Les dyslexiques ont des capacit s de synth se de conceptualisation qui permettent certains de poursuivre leurs tudes avec succ s en d pit de difficult s persist
32. effectuer un travail de synth se sur leur temps de travail r mun r en revanche aucun paiement n est pr vu pour ce type de travail quand il est effectu en lib ral Bref il n existe aucune neutralit quant aux types de prise en charge et la tendance lourde pour les parents et les professionnels les pousse au mod le de prise en charge institutionnelle Qui est en revanche le plus co teux pour la collectivit C est pourquoi il faudra terme si l on veut mettre en place un syst me de prise en charge des troubles complexes du langage souple diversifi et volutif mener plusieurs r formes des modes de financement Aligner la prise en charge financi re en ambulatoire que l intervention soit effectu e par une institution ou en lib ral Aligner la prise en charge financi re des transports des enfants quelle que soit l institution ou le lib ral consult dans le cadre du projet individuel de prise en charge Il est aussi anormal qu un enfant souffrant de troubles complexes du langage de type dysphasie et fr quentant un tablissement m dico ducatif b n ficie d un transport de porte porte si la distance ne le justifie pas que le fait que certaines m res soient oblig es d abandonner leur activit professionnelle pour accompagner leur enfant au CMPP chez l orthophoniste trois quatre fois par semaine Permettre des doubles voire triples prises en charge entre plusieurs institutions et des professio
33. en difficult Les l ves atteints de troubles complexes du langage constituent des cas particuliers dont la singularit est mal prise en compte et qui posent des probl mes aigus aux enseignants Ainsi de Baptiste qui suivait lentement en maternelle bien soutenu par une institutrice exp riment e et tol rante puis noy en CP sous les consignes et les devoirs exig s par un jeune instituteur soucieux de respecter le programme ce ma tre n a pas compris la diff rence de l enfant il n a pas su tol rer son agitation et ses fr quentes absences ni valoriser ses comp tences pr serv es dans d autres domaines L attitude rigide du ma tre a d clench chez l enfant un rejet de l cole et la somatisation d une angoisse aggrav e par des exigences trop fortes les troubles digestifs ou les migraines du lundi matin sont fr quemment voqu es par les parents Les enseignants rencontr s qui exercent en classe ordinaire s estiment pour la plupart d munis sur le choix des strat gies p dagogiques adopter Certains ont d clar qu ils ne savaient pas faire face un enfant dont il se r v lait en octobre du CP qu il ne comprenait pas ce qu tait un phon me il ne l entend pas il ne le r p te pas Il en est de m me par rapport aux enfants plus jeunes dysphasiques les enseignants ne savent pas comment les faire participer comment faire comprendre Certaines enseignants plus ancien
34. et qu il se manifeste dans l acte scolaire lui m me Le principe de la d tection des troubles du langage repose donc en premier lieu sur la vigilance des enseignants ce qui n exclut pas pour autant l engagement des familles qu il convient d informer sans pour autant focaliser le d veloppement de l enfant sur cette seule comp tence en dehors de toute dramatisation il est clair qu une plus grande attention IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage port e aux changes oraux avec l enfant d s son plus jeune ge offre davantage de chances l enfant pour sa socialisation l cole maternelle Les enseignants de l cole maternelle en particulier seront donc particuli rement attentifs durant la phase d apprentissage du langage oral entre 3 et 5 ans sans qu il soit n cessaire d avoir recours des batteries de tests 2 1 2 La d tection de difficult s langagi res implique une recherche de solutions p dagogiques Il est important de rep rer le pus t t possible des difficult s de langage car plus le trouble est d tect t t plus il a de chances de dispara tre ou d tre att nu Certaines dyslexies cons cutives un retard de langage non pris en compte retard de maturit phon tique pourraient tre vit es par ailleurs une reconnaissance du trouble a un effet pr ventif sur d autres trouble
35. l ampleur des mauvaises orientations Une r forme de la tarification des tablissements et services pour enfants handicap s dotation globale conjointe une harmonisation des tarifs laiss s charge des parents selon que l enfant est r duqu en lib ral en ambulatoire ou en tablissement devrait permettre une neutralit dans la construction des projets individuels de prise en charge La mise en oeuvre de ces orientations devrait se traduire par la construction d un plan d partemental de prise en charge des troubles complexes du langage Un sous groupe de Handiscol pourrait tre charg de recenser l offre existant en mati re de d pistage diagnostic et prise en charge de chiffrer les besoins l aide des enqu tes nationales et des donn es disponibles localement pour proc der aux agr ments de services et d tablissements et aux cr ations de classes int gr es n cessaires dans les diff rents secteurs IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage R sum n 2002 003 pr sent par Mmes Anne Chantal ROUSSEAU GIRAL et H l ne STROHL membres de l Inspection g n rale des affaires sociales Mmes Catherine BIZOT Yveline RAVARY et M Bernard GOSSOT membres de l Inspection g n rale de l Education nationale La formation des enseignants des psychologues scolalres des orthophonis
36. la prise en charge des l ves en difficult s av rent op rante tudes dirig es heures d enseignement d aide et de soutien parcours diversifi s etc ils sont souvent en situation difficile et doivent avoir une bonne efficience intellectuelle pour r ussir scolairement La plupart d entre eux sont admis en SEGPA ce qui ne constitue en rien une prise en charge adapt e leurs troubles m me si les professeurs d enseignement g n ral qui y exercent sont des ma tres sp cialis s 1 2 4 3 Les interventions sont complexes et difficiles organiser La prise en charge est multiple Que le d pistage des troubles complexes du langage ait t pr coce ou tardif l intervention du moins pendant les premi res ann es est lourde Elle comporte toujours une r ducation orthophonique qui devra s articuler avec les r sultats des bilans orthophoniques mais aussi neurophysiologiques d autres interventions sont souvent prescrites psychomotricit m diation cognitive psychoth rapie de soutien Enfin la p dagogie elle m me doit tre adapt e aux troubles IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage pr cis de l enfant on n apprend pas lire de la m me fa on un enfant selon qu il est atteint de dysphasie de type morphologique et syntaxique ou lexical par exemple Des interventions difficil
37. le diagnostic ait t bien assur au d part et que les strat gies de r education adopt es fassent l objet d une valuation r guli re et soient remises en cause si la situation ne s am liore pas Par contre elle s av re inad quate dans les formes s v res ou dans certaines situations complexes qui rel vent d une quipe multidisciplinaire sp cialis e C est pour combler les lacunes du dispositif et rem dier ainsi de nombreux retards dans les diagnostics et aux insuffisances voire aux d rives constat es dans les prises en charge actuellement mises en oeuvre que les ministres de l ducation nationale et de la sant ont d cid la cr ation de centres de r f rence sur les apprentissages dans le secteur p diatrique des CHU L objectif est de mieux articuler les divers organismes et personnes constituant le dispositif de d pistage et de prise en charge de ces troubles dispositif actuellement trop souvent cloisonn et de d velopper sous l impulsion des centres r f rents un partenariat actif entre les diff rents acteurs du domaine m dical social et ducatif Une enveloppe nationale de 10 Millions de francs a t pr vue en 2001 destin e aider les premiers centres de r f rence hospitaliers d sign s par les agences r gionales d hospitalisation 1 1 2 5 Certains tablissements et services sp cialis s dans la prise en charge d autres types de troubles ou d ficiences ont d ores et d j cr des places
38. lentement les anciens dysphasiques lisent avec peine haute voix souffrent pour certains en situation de stress du manque du mot ont des difficult s de cat gorisation etc Il faut donc envisager des aides en classe ordinaire que l enfant soit encore suivi dans le cadre d un projet individuel d int gration ou qu il ne soit plus que signal par le m decin de la CDES aux enseignants Ces aides peuvent tre de diverses natures supports dactylographi s ou polycopi s de cours pour que l l ve ait une trace crite correcte de la le on et puisse revoir le cours correctement orthographi utilisation du dictaphone pour noncer un probl me poser des questions voire m me pour formuler la r ponse ce qui ne dispense pas de la restitution crite mais qui permet de prendre en compte la rapidit de compr hension et de r solution mentale du probl me utilisation des micro ordinateurs par l l ve dont le correcteur d orthographe peut tre un alli utile pour rem dier une production crite parfois peu lisible Utilisation de logiciels didactiques d aides technologiques diverses Un autre moyen pour soulager les tensions ressenties par l l ve et lui donner la possibilit de r aliser une production de qualit peut consister en l allongement du temps allou pour r aliser la production demand e quelle que soit la discipline concern e d s lors qu elle fait appel la lecture ou l criture de tex
39. les pr conisations de r ducation d accompagnement th rapeutique et de scolarisation soient faites par le centre de r f rence au moment du diagnostic d autre part que ce centre dispose d un relais local pour assurer la mise en oeuvre de ces pr conisation Le projet individuel de chaque enfant devra tre soumis la CDES charg e de d signer un r f rent de proximit pour chaque cas et de d terminer les prestations et institutions respectivement n cessaires Le r f rent peut tre membre d un SESSAD ou d un SSEFIS ou d un RASED ou d un tablissement m dico social rien ne s oppose ce que ce r le soit tenu par un professionnel lib ral mais en ce cas ce travail de liaison en l tat actuel des textes ne pourra pas tre r mun r Par contre il n appara t pas opportun que ce r le soit confi un professionnel du centre de r f rence pour ne pas risquer de le placer en position de leadership sur les autres institutions 2 4 5 Les prises en charge individuelles doivent tre int gr es dans un processus de contr le de leur qualit Tout objectif de qualit suppose que l on fixe pr cis ment les objectifs atteindre et qu on les value p riodiquement C est la fonction du centre de r f rence qui devrait chaque ann e voire chaque semestre valuer l volution de l enfant sur tous les plans en collaboration avec les professionnels de la prise en charge Un certain nombre d indicateurs devraient
40. leur soit propos La qualit et l efficacit de la d tection sont donc g ographiquement in galement r parties dans le rayon d action d une quipe voire d un r seau multidisciplinaire qui a la volont de mobiliser les intervenants sur ce th me la d tection est en g n ral importante et de bonne qualit En revanche certains enseignants et non des plus jeunes dans la fonction disent ne jamais avoir eu d l ves atteints de tels troubles et donc n avoir jamais eu l occasion d effectuer un signalement ce qui statistiquement para t peu probable compte tenu de la pr valence de ces troubles 13 Dans l enqu te men e par Mme PLAZZA il appara t que dans certaines coles mais surtout dans certaines classes le nombre d enfants souffrant de difficult s de lecture est plus lev que dans d autres il appara t aussi que ce sont les enseignants de ces classes qui n ont pas voulu collaborer l enqu te en particulier en indiquant quel rep rage ils faisaient eux m mes Certains intervenants notamment certains psychologues scolaires certains CMPP en Hauts de Seine notamment d nient a priori l existence d un trouble structurel et pr f rent l hypoth se sociologique et psychologique Le trouble du langage est un trouble instrumental et quoique les CMPP admettent qu il constitue un bon tiers des motif de consultation pas une fois l hypoth se d un trouble neuro linguistique n est voqu e En revanche il est toujours f
41. ni en places d institutions sp cialis es Le guide bar me tel qu il existe appara t satisfaisant dans sa formulation il permet pour peu que les quipes soient guid es et form es d valuer pr cis ment les d savantages r sultant moment donn pour un enfant en termes de difficult s scolaires IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage de temps de r ducation de difficult s relationnelles de socialisation de ses troubles D s lors que le d savantage atteint un certain niveau il doit tre compens par l octroi de prestations en nature et en esp ces Pour ce qui est de l ducation et des soins accord s ces enfants la mission n estime pas opportun de cr er des cat gories sp cialis es d tablissements et de services Les CLIS doivent pouvoir accueillir les enfants dont le niveau scolaire ne permet pas une int gration en classe ordinaire avec profit Soit la concentration de la population scolaire permet un regroupement d enfants souffrant des troubles complexes du langage dans une m me classe dont l enseignant devra tre guid et form la p dagogie sp cifique requise La mission a vu fonctionner de telles CLIS avec efficacit Soit en zone moins dense il est possible d accueillir dans une CLIS des enfants souffrant de troubles complexes du langage avec des enfants souffra
42. que concurrents A cet gard le fonctionnement du centre de r f rence de Lille ou celui plus ancien du centre national de ressources Robert Laplane sont paradigmatiques La prise en charge est souvent tardive erratique et inadapt e m me bien tay e par un bon diagnostic elle reste complexe parfois trop l g re et trop standardis e ailleurs intensive mais inadapt e Il en va ainsi d enfants plac s dans des instituts de r ducation LR ou des instituts m dico ducatifs LME pour enfants d ficients intellectuels ou des h pitaux de jour Il est imp ratif de diligenter une enqu te de pr valence des troubles complexes du langage dans les CMPP CMP h pitaux de jour IME et IR Toutes les r ducations ne sont pas efficaces Souvent l aggravation des troubles provient d une p dagogie trop rigide ne prenant pas en compte les diff rences de maturation individuelle De plus la mise en place des cycles l cole primaire n est pas appliqu e ce qui va l encontre d une mise en oeuvre progressive de l apprentissage de la lecture selon le niveau de maturit phon tique de l enfant L exigence d une p dagogie de masse semble freiner la mise en place IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage R sum n 2002 003 pr sent par Mmes Anne Chantal ROUSSEAU GIRAL et H l ne STROHL membres de l Insp
43. r clame 1 2 heure Un tel d pistage s rieusement effectu et suivi d un change du m decin de sant scolaire avec les parents pour les informer des r sultats leur proposer une orientation pour un diagnostic approfondi et les persuader de la n cessit d une prise en charge ne peut tre que cibl partir des signalements effectu s par l cole L ge cl pour ce d pistage en milieu scolaire parait tre celui de la sixi me ann e ce qui permet de le coupler avec le bilan de six ans N anmoins compte tenu de l exp rience des m decins de sant scolaire en ce domaine ils doivent aussi pouvoir tre sollicit s sur demande de l enseignant un ge plus avanc pour des enfants qui auraient chapp un signalement 5 6 ans 2 2 4 La participation de la PMI peut tre organis e par convention avec le Conseil g n ral La participation d autres acteurs institutionnels ou lib raux ce d pistage n est certes pas carter l int r t des exp riences de collaboration men es dans les d partements visit s le confirme qu il s agisse d orthophonistes lib rales de personnel de CAMSP ou de PMI L inconv nient de ces actions soumises signature de conventions est leur caract re ponctuel et leur absence de suivi Au moins ont elles l avantage de sensibiliser les enseignants la fr quence de ces troubles et de permettre aux acteurs de tester les outils de se les approprier et d inciter les institutions
44. r sulte ni d une d ficience intellectuelle ni d une d ficience de l acuit auditive ni d une malformation cong nitale du m canisme oral p riph rique ni d une hypo stimulation ni d un d sordre affectif grave La dysphasie offre un tableau tr s contrast selon qu une ou plusieurs des fonctions suivantes sont alt r es touchant les sons et leur organisation l int rieur des mots phonologie se rapportant au vocabulaire de r f rence lexique concernant les marques grammaticales modifiant les mots morphologie se rapportant l organisation des mots l int rieur des phrases syntaxe donnant une signification aux mots du r el s mantique permettant l utilisation du langage comme instrument de communication de mani re adapt e pragmatique La dysphasie s accompagne presque toujours de troubles associ s trouble l ger ou moins l ger de la perception auditive trouble d abstraction trouble de g n ralisation trouble s quentialiser trouble de la perception du temps dyspraxie difficult de perception spatiale et d organisation dans le temps et l espace La dysphasie s aggrave aussi de troubles du comportement sans qu on puisse faire h part des troubles associ s et celle des troubles induits Pour un jeune enfant le sentiment de ne pas comprendre ou de ne pas tre compris g n re souvent une agressivit ou un sentiment de d pr ciation un trouble de la relation voire une d pression La
45. s dans la prise en charge des troubles complexes du langage de type dysphasique ont d une part suivi des formations continues d autre part sont encadr s paul s par une quipe pluridisciplinaire compos e notamment de neuropsychologues et d enseignants sp cialis s de mani re adapter exactement le mode de r ducation aux d ficiences fonctionnelles de l enfant La mission a consult des dossiers d enfants notamment ceux pr sent s en CDES un ge avanc pour demande d am nagement des examens qui t moignent d un tr s long parcours de r ducation orthophonique sans presque aucun progr s Or les orthophonistes bien form s la r ducation des troubles complexes du langage soulignent le fait qu on peut distinguer tr s vite 3 6 mois une r ducation qui marche d une r ducation inadapt e Il faut en effet rappeler que les troubles complexes du langage touchent des fonctions tr s diff rentes dans le traitement linguistique lui m me et qu il n existe donc pas de r ducation de la dysphasie ou de la dyslexie standardis e Il existe en revanche de bonnes pratiques notamment celles qui consistent adapter la r ducation en fonction des pr conisations faites par l quipe qui a pos le diagnostic et la faire valuer termes r guliers par cette m me quipe Ce type de collaboration est encore trop souvent limit du fait notamment des r sistances corporatistes et institutionnelles qui prenne
46. s des deux types de m thodes le d pistage syst matique tous les enfants d une classe d ge ou d une institution donn e b n ficient d un test de d pistage plus ou moins approfondi des troubles sp cifiques du langage oral le d pistage cibl Les professionnels charg s du d pistage ne voient que les enfants pr alablement d tect s qui leur sont signal s En fait on constate que souvent lorsqu ils ont choisi cette priorit les acteurs collaborent dans une d marche en deux temps d pistage syst matique en moyenne section et cibl lors du bilan de six ans Trop d acteurs investis dans des missions de d pistage qu ils ma trisent mal D s lors que le professionnel charg de d pister est aussi celui qui a la comp tence d un type de r ducation p dagogique ou orthophonique ou encore psychologique le risque existe qu il fasse un diagnostic incomplet ne prenant en compte que sa sp cialit et tente seul une prise en charge partielle n adressant l enfant un centre de bilan multidisciplinaire qu en cas d chec IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage On ne r p tera jamais assez que l valuation de troubles complexes du langage est un exercice difficile faisant appel de multiples comp tences qui suppose une certaine modestie des outils talonn s et valid s et u
47. s et pas toujours enclins collaborer soit ils sont enti rement d charg s par un tablissement sp cialis qui se charge de la r ducation de la scolarisation et m me des transports Ce hiatus est g n rateur d effets pervers notamment d inad quations Nombreux sont ces placements en tablissement sp cialis pour troubles du comportement ou d ficiences intellectuelles ces maintiens en tablissement sp cialis quand une int gration serait possible du fait du manque de place de la distance trop grande du refus de certains professionnels de collaborer ou tout simplement d une mauvaise information des parents d pass s par le poids des contraintes d organisation lire en annexe 4 le cas n 3 de Julien dont la famille opposante a repouss pendant des ann es tout soutien institutionnel en ambulatoire et qui 12 ans sera plac en internat dans le seul institut de r ducation du d partement faute de meilleure solution Afin d viter d en arriver ces inad quations la prise en charge de chaque enfant devrait adh rer un projet formalis volutif et men sous la responsabilit d un r f rent interlocuteur de l enfant de ses parents et de l ensemble des intervenants De m me l offre de soins devrait tre planifi e et organis e au niveau d partemental par un groupe de repr sentants des diverses institutions impliqu es sous la responsabilit d un chef de projet d partemental organisation en gr
48. si les outils utilis s ne sont pas totalement fiables si les tests sont pass s trop rapidement dans de mauvaises conditions si les personnels qui effectuent les tests ne sont pas form s leur passation mais aussi leur compr hension th orique En outre il s av re de faible int r t si les tapes ult rieures au d pistage n ont pas fait l objet de proc dures de suivi et d valuation labor es en concertation et explicit es aux personnes en contact quotidien avec l enfant enseignants RASED mais aussi familles IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage En fonction des possibilit s actuelles du service de sant scolaire et notamment de ses ressources en personnel variables d un d partement l autre mais rarement pl thoriques il appara t que la fixation d objectifs trop ambitieux conduirait l chec L enqu te men e sur le terrain nous incite nous en tenir un modeste principe de r alit dans le premier temps de mont e en charge de l action et compter avec la capacit d adaptation des structures par elles m mes et la motivation des personnels Un d pistage syst matique des troubles complexes du langage pratiqu dans de bonnes conditions nous para t peu r alisable sinon au d triment d autres actions tout aussi importantes 1 2 2 6 Un d pistage cibl bien organis appara t p
49. spatio temporels importants hyperactivit avec troubles de l attention troubles psychiques Dans la majorit des cas de troubles complexes du langage s v res l int gration en milieu scolaire ordinaire avec un projet individuel d int gration ou dans une CLIS associ e une r ducation et des soins par un service de type SESSAD ou SSEFIS sera IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage possible Certains troubles s v res ou tr s s v res n cessiteront une poursuite de ce type de formule au niveau secondaire avec un projet d int gration individuel en classe ordinaire ou une scolarisation en SEGPA ou UPI Enfin dans la majorit des cas s v res apr s une prise en charge tr s sp cialis e et intensive en d but de scolarit l enfant ou l adolescent pourra tre scolaris en milieu ordinaire ce sera le cas galement des enfants souffrant de troubles complexes du langage moyens ou l gers Ce type d organisation comme les deux autres doit tre formalis dans un projet individuel d int gration 2 4 4 La prise en charge doit tre coordonn e La dysphasie ou la dyslexie standard n existent pas plus qu une prise en charge type Chaque enfant doit avoir une prise en charge adapt e et coordonn e entre les diff rentes sph res d intervention et leurs institutions Ceci suppose d une part que
50. tre fix s chaque bilan de mani re suivre l volution de l enfant et fixer des objectifs concrets aux professionnels Il est vident qu une telle d marche devra tre progressivement mise en place et valu e elle m me tant le domaine est encore mal connu Des subventions de recherche accord es des programmes hospitaliers de recherche clinique PHRC pourraient utilement tre affect s ces valuations de la qualit des prises en charge individuelles 2 4 6 Trois outils sont n cessaires pour coordonner la prise en charge 2 4 6 1 Le projet individuel doit tre labor au sein de la CDES Il doit tre formalis au sein de la CDES partir des pr conisation techniques du centre de r f rence avec le r f rent d sign Il doit bien s r tre communiqu aux parents et explicit l ensemble des professionnels IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage 2 4 6 2 Le projet d partemental de prise en charge des troubles complexes du langage permet la planification de l offre de soins et d ducation C est en quelque sorte un pot commun de l offre de soins de r ducation et de scolarisation adapt e en fonction d une enqu te de besoins Cette enqu te de besoins d partementaux doit tre faite en deux temps d une part une enqu te de pr valence doit tre faite sur un chantil
51. un dispositif en fonction de diagnostics et de cat gories cliniques rigides Les enfants souffrant de troubles complexes du langage de troubles de l apprentissage du comportement de d ficiences cognitives voire de troubles psychiatriques ont tous besoin d une int gration scolaire la plus pouss e possible d une p dagogie la plus individualis e et la plus sp cifique possible de r ducations orthophoniques psychomotriciennes de psychoth rapies la fois tr s sp cialis es et tr s volutives Les professionnels ont besoin pour voluer de travailler dans des milieux les moins cloisonn s possibles Enfin l orientation d un enfant vers un tablissement ne correspondant pas tout fait ou pas bien son type de handicap ne devrait pas se traduire par une prise en charge inad quate de m me que lon ne devrait pas souffrir conjointement d tablissement demi vides et de manques de places dans d autres secteurs La mission estime donc qu il ne faut pas cr er de cat gories d institutions sp cifiques pour la prise en charge des troubles complexes du langage mais que tout enfant souffrant de troubles complexes du langage doit tre pris en charge de la mani re la plus IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage pr coce et la plus compl te possible par une utilisation efficace et raisonn e des formes instit
52. venant contr ler 6 ans l volution des acquis et comparer les r sultats des tests cognitifs ceux obtenus par son coll gue de PMI un an plus t t Or on constate que la transmission au m decin scolaire des informations relatives aux enfants identifi s comme suspects par la PMI n est pas toujours effectu e selon des proc dures r gl es faute d changes formalis s entre enseignants PMI et sant scolaire d bouchant sur un projet de suivi et d valuation coordonn la coop ration entre professionnels laisse d sirer au risque de perte d informations d actions inutilement redondantes de signalements non suivis d effet ou au contraire de stigmatisations abusives La mission regrette qu aucun des six d partements en d pit d exp riences int ressantes n ait tabli de plan de d pistage concert sur plusieurs ann es entre PMI et Sant scolaire incluant tant une valuation en termes de pr valence des troubles d pist s qu un suivi valuation des r sultats sur les apprentissages 1 2 2 5 Le d pistage syst matique offre une fausse s curit Les avantages du d pistage syst matique pr coce sur tous les enfants d une tranche d ge ventuellement en deux temps 4 5 ans puis 6 ans sont th oriquement importants puisqu il permettrait d adresser pr cocement pour un bilan diagnostique approfondi et une orientation vers une fili re de r ducation adapt e tous les enfants suspects de troubles complexes
53. 0 personnes ont t auditionn es Des tables rondes dont l organisation a t confi e l inspecteur d acad mie directeur des services d partementaux de l ducation nationale et au directeur de la DDASS selon des crit res visant assurer une participation repr sentative de l ensemble des acteurs ont t pour les rapporteurs des consultations riches d enseignements note de m thodologie d entretiens en annexe 4 Beaucoup de participants ont manifest leur int r t l issue de ces rencontres qui ont permis des changes anim s entre personnels qui ne se connaissaient pas tous et d couvraient parfois cette occasion des possibilit s d volution de leur fonctionnement Ces changes ont par la suite d j donn lieu dans certains d partements d autres rencontres ax es sur un renforcement du travail en r seau La mission a anim cinq tables rondes dans chaque d partement d enqu te une table ronde r unissant les principaux acteurs de sant concern s institutionnels ou d exercice mixte plus rarement lib raux une table ronde enseignants RASED CCPE une table ronde CDES CCPE consacr e l analyse de dossiers pr alablement s lectionn s par les quipes selon des crit res propos s par les rapporteurs dossiers d enfants atteints de troubles du langage pr sent s au cours des deux derni res ann es posant des probl mes d orientation p dagogique ou de placement en institution dossie
54. 050 places tous handicaps confondus Ces tablissements sp cialis s accueillent des enfants reconnus comme handicap s par la CDES En principe aux termes des textes cette orientation doit tre pr alable et l tablissement ne devrait pas refuser une admission Dans la pratique l tablissement peut refuser pour manque de places mais les familles pouvant d poser plusieurs demandes il est difficile d valuer pr cis ment les r els besoins en places les listes d attente tant souvent redondantes Les CDES interrog es par la mission sur le nombre d enfants d scolaris s et ou en attente de solution de placement n ont pu r pondre Elles voquent le manque d informatisation des fichiers mais il n est pas certain qu une am lioration des syst mes d information suffirait am liorer la connaissance des besoins et assurer la d marche de planification Les tablissements de l annexe XXIV ont beaucoup modifi les modalit s de prise en charge dans les vingt derni res ann es l internat est devenu plus rare le semi internat est propos en priorit d s que le lieu de r sidence de la famille le permet Les modalit s de scolarisation sont elles aussi diversifi es soit il s agit d une classe int gr e dans l tablissement et anim e par des enseignants de l ducation nationale soit au contraire une ou plusieurs classes de l tablissement sont int gr es dans une cole ordinaire les enfants fr quentant l IME po
55. 2 1 Le d pistage doit intervenir pr coc ment apr s la d tection D s lors que le ma tre confort dans son intuition par l exp rience des membres du RASED a rep r des signes d alerte chez un enfant et que ces signes persistent au terme d une phase d observation active de quelques mois il doit effectuer un signalement en vue de d pistage Au pr alable les parents auront t inform s de la pr occupation de lenseignant et associ s aux ventuelles d marches de soutien mises en oeuvre au sein de l cole par le ma tre et ou le RASED De m me d s lors que leur enfant va b n ficier d un d pistage les modalit s de cette action et ce qu ils peuvent en attendre devront leur tre expos es 2 2 2 Le d pistage doit tre organis au niveau d partemental en utilisant largement les services de sant scolaire et si possible les services de PML La famille peut certes d cider de recourir au m decin de son choix On a vu que les IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage m decins lib raux sont encore peu nombreux s investir dans ces actes reposant sur l utilisation de tests Plus nombreux sont les m decins de PMI qui se sont form s la passation de ces tests et qui les effectuent lorsqu ils ont un doute ou sur demande de la famille dans le cadre de leurs consultations pour enfants de moins de
56. 3 L adh sion des parents est indispensable Le r le des parents dans le suivi comme inversement leur capacit d opposition toute prise en compte de la difficult de leur enfant est d terminant pour la suite du parcours Ils conditionnent le succ s ou l chec des d marches qui suivront C est pourquoi il faut eux aussi les sensibiliser les informer d s le stade du rep rage prendre le temps de leur expliquer les am nagements p dagogiques susceptibles d aider leur enfant leur viter de s engager chaque soir dans des t ches p dagogiques qui d passent leurs capacit s de parents les accompagner dans un parcours souvent aussi difficile pour eux que pour leur enfant Pour ce faire il est n cessaire de maintenir un contact r gulier avec eux Au del des quelques mois d observation il leur sera propos une rencontre avec l infirmi re ou le m decin de sant scolaire qui assurera d sormais l interface entre l cole et les soignants ext rieurs 2 1 3 La d tection ne peut se faire sans une formation de base des enseignants et une r vision de celle des personnels des RASED Cette proposition sera reprise en transversal 2 5 dans la proposition relative la formation des divers intervenants 2 2 Propositions relatives au d pistage Le d pistage est l tape qui suit logiquement la d tection Il s agit d une d marche m dicalis e globale somatique et instrumentale Ce d pistage doit tre pr coce et cibl 2
57. ASED L encore on sent la m fiance des acteurs de terrain l gard des experts loign s et peu l coute des difficult s que posent ces enfants au quotidien Les m decins de sant scolaire et de PMI semblent se satisfaire des quelques batteries les plus connues leur institution les incitant aller se former aupr s de l quipe qui a labor la batterie ou la m thode choisie la passation de ces tests et ce qu ils peuvent en attendre Ainsi en Eure et Loire au cours des 5 derni res ann es tous les m decins de PMI ont t form s l utilisation de la batterie RTL4 annexe 8 En C te d Or tous les m decins et infirmi res de sant scolaire ont b n fici d une formation au d pistage par la m thode pr conis e Grenoble Dr Zormann Les batteries de tests qui semblent l heure actuelle les plus utilis es sont la BREV la RTLA et la batterie dite Zormann annexe 8 Un groupe de travail vient d tre constitu par la direction g n rale de la sant pour tudier et valider les outils mettre disposition des quipes certains projets d valuation pourraient tre men s dans le cadre des PCRH Il est cet gard regrettable que le projet visant valider sur des s ries d enfants atteints de troubles complexes du langage la batterie BREV par ailleurs d j commercialis e presque 100 Euros et largement utilis e n ait pas t retenu par la DHOSS en 2001 M me si on peut s interroger s
58. Mmes C Bizot IGEN Lettres et Y Ravary IGEN Siences et Techniques Industrielles responsable du secteur sanitaire et social et M B Gossot IGEN groupe enseignement primaire Tout comme M J C Ringard dont le rapport l origine du plan d action interminist riel a soulign la complexit du sujet une investigation pr alable a conduit la mission conjointe s attacher d abord une d finition pr cise de ces troubles pour en d duire une probl matique d enqu te D finitions Les troubles sp cifiques de l apprentissage du langage oral et ou crit appartiennent la cat gorie d crite en psychiatrie comme troubles instrumentaux selon la classification internationale des maladies mentales ce qui les diff rencie des troubles de l attention du comportement ou des dyspraxies Ils se distinguent aussi des retards d apprentissage g n ralement passagers ainsi le retard simple du langage oral constat trois ans s amende rapidement et a disparu six ans On appelle dysphasie une alt ration du d veloppement des fonctions langagi res entra nant l chec d une acquisition normale du langage expressif et ou Rapport Mme la ministre charg e de l enseignement scolaire F vrier 2000 A propos de l enfant dysphasique dyslexique IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage r ceptif qui ne
59. R sum n 2002 003 pr sent par Mmes Anne Chantal ROUSSEAU GIRAL et H l ne STROHL membres de l Inspection g n rale des affaires sociales Mmes Catherine BIZOT Yveline RAVARY et M Bernard GOSSOT membres de l Inspection g n rale de l Education nationale INSPECTION GENERALE INSPECTION GENERALE DES AFFAIRES SOCIALES DE L EDUCATION NATIONALE Rapport n 2002 003 Rapport n 2002 004 Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles complexes du langage Rapport pr sent par Mmes Anne Chantal ROUSSEAU GIRAL et H l ne STROHL Membres de l Inspection g n rale des affaires sociales Mmes Catherine BIZOT et Yveline RAVARY Et Bernard GOSSOT Membres de l Inspection de l Education nationale Janvier 2002 IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage R sum n 2002 003 pr sent par Mmes Anne Chantal ROUSSEAU GIRAL et H l ne STROHL membres de l Inspection g n rale des affaires sociales Mmes Catherine BIZOT Yveline RAVARY et M Bernard GOSSOT membres de l Inspection g n rale de l Education nationale Par note du 6 juin 2001 les ministres de l Emploi et de la Solidarit de l ducation nationale et les ministres d l gu s la Famille l Enfance et aux Personnes handicap es et la Sant ont confi l ins
60. Tous les enfants souffrant ou ayant souffert de troubles complexes du langage doivent b n ficier de certaines aides pendant leur scolarit eeeeeeeeeeeeeeeerereessessserereeressesee 75 2 5 Propositions transversales 76 2 5 1 Il faut se donner les moyens de conna tre les besoins eeeeseeeeesssssereessesesrrereersssesrsrerreessss 76 2 5 2 La formation de tous les intervenants doit tre intensifi e et adapt e 76 2 5 2 1 Une formation g n rale pour les enseignants sur l acquisition du langage 76 2 5 2 2 La formation des personnels des RASED doit tre revue 77 2 5 2 3 La formation des orthophonistes doit passer par diverses formules privil giant les formations pratiques dans le respect d une pluralit d approche 78 2 5 3 Les troubles complexes du langage ne doivent pas constituer une nouvelle cat gorie de handicap 79 IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Introduction Le cadre de la mission Dans le cadre du plan d action interminist riel 2001 2003 relatif au d pistage au diagnostic et la prise en charge des troubles sp cifiques du langage oral et crit les quatre ministres signataires Mme E Guigou Mme S Royal M B Kouchner M J Lang ont confi l inspection g n rale des affaires sociales et l inspection g n r
61. a compliquer A la complexit fonctionnelle s ajoute la complexit institutionnelle On a vu que les formes d organisation tant de la p dagogie que de la r ducation taient multiples Souvent elles coexistent dans le parcours d un enfant de mani re diachronique mais parfois aussi synchronique Le cas d Herv illustre bien ce probl me Herv est dysphasique diagnostic port par une quipe hospitali re Il habite une vingtaine de kilom tres de la grande ville C est une indication parfaite de prise en charge pluridisciplinaire par une quipe comme celle du CMPP qui a rapport le cas la mission d autant qu il pr sente outre sa dysphasie une hyperactivit importante qui conduira la prescription de Ritaline par un m decin hospitalier Ses parents viennent consulter le CMPP pour recentrer le programme de soins Leur sont propos s outre un suivi en psychoth rapie familiale un travail en groupe d enfants puis une psychoth rapie individuelle Seule l orthophonie se poursuivra pr s du domicile des parents pour des raisons pratiques Cette association CMPP orthophonie priv e n est th oriquement pas accept e par la s curit sociale car elle correspond une double prise en charge IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Il est important de le noter m me quand les soins sont c
62. a direction g n rale de l action sociale DGAS responsable de l application du guide bar me Certaines s appuient sur l arr t du 2 ao t 2000 en annexe 6 qui cite la dysphasie dans les handicaps rares pour accorder AES ou compl ment voire am nagement aux examens La DGAS est d ailleurs bien consciente des besoins de formation des quipes de terrain l utilisation du guide bar me ainsi que de l int r t de leur proposer en ligne un mode d emploi du guide Les d cisions des CDES sont donc tr s disparates dans le temps et l espace certains parents se voient accorder un compl ment d allocation au moment o leur enfant a franchi les tapes les plus dures et suit de mani re satisfaisante une SEGPA d autres au contraire luttent mauvais escient contre des d cisions d orientation pr coces faute d tre inform s sur la possibilit d chapper l tiquetage d finitif de handicap Parfois les CDES d cident d accorder des am nagements aux examens et sont alors assaillies de demandes Autant qu un travail destination des quipes techniques pour les amener utiliser le guide bar me de mani re souple et volutive il faudrait sans doute casser une repr sentation du handicap comme tat chronicis et de l ducation sp cialis e comme voie de rel gation Plusieurs exemples recueillis par la mission montrent pourtant que les parents tentent souvent de r sister une proposition de placement en
63. a suite compl tement ni e Le rapport Ringard et l annonce du plan interminist riel ont eu le m rite d attirer l attention des professionnels de la sant et de l ducation sur la n cessit de porter toute leur attention sur l acquisition du langage crit et oral Un des constats de la mission est que le probl me des troubles du langage s il n est pas nouveau entra ne depuis ces deux derni res ann es une vigilance accrue des professionnels de l enfance La premi re partie de ce rapport est consacr e un rappel des comp tences et missions des divers dispositifs et professionnels aptes prendre en charge ces enfants 1 1 puis une analyse critique de la situation actuelle 1 2 Des exemples de parcours d enfants reconstitu s par les rapporteurs partir des dossiers qui leur ont t pr sent s par les quipes de CDES ou de t moignages recueillis lors d entretiens aupr s de professionnels ou de parents viennent illustrer cette analyse 1 1 L offre actuelle en dispositifs p dagogiques et de soins n a pas t con ue pour les troubles complexes du langage Aucun dispositif sp cifique n a t institu pour prendre en charge les enfants souffrant de troubles complexes du langage Certes il existe une offre vari e de dispositifs sp cialis s dans la prise en charge des enfants souffrant de difficult s particuli res ou de handicaps tant dans le champ de la sant que dans celui de l ducation mais les in
64. adapt e leurs troubles Il s agit d un ph nom ne r cent et limit mais qui se d veloppe avec l int r t nouveau port ces troubles On peut signaler le cas de cet institut de r ducation qui ne re oit que des enfants atteints de troubles relationnels massifs mais qui sur 30 enfants d clare que 19 souffrent aussi de troubles complexe du langage 1 2 4 2 La prise en charge est complexe Les troubles complexes du langage qu ils soient s v res ou moins s v res n cessitent tous une intervention de type r ducatif et une p dagogie adapt e Toutes les r ducations orthophoniques ne sont pas efficaces Les orthophonistes sont les premiers concern s par la r ducation des troubles complexes du langage Mais s ils paraissent bien form s la r ducation des troubles complexes de gravit moyenne et de la plupart des dyslexies ils ne sont pas tous comp tents loin s en faut pour r duquer tous les types de dyslexie et les dysphasies C est ce qu ont exprim la mission nombre d orthophonistes rencontr s lors des tables rondes qu ils travaillent en lib ral ou en tablissements de type instituts de r ducation ou instituts pour enfants d ficients intellectuels ou en CMPP Certains orthophonistes de CMPP niaient m me l existence de ces troubles dans leur client le d enfants qui consultait pourtant pour plus du tiers d entre eux pour troubles instrumentaux A contrario les orthophonistes sp cialis
65. age pour les d ficiences intellectuelles l g res et les troubles complexes du langage pour les troubles du comportement et les troubles complexes du langage avec troubles du comportement associ s et dans diverses structures tablissements sections int gr es SESSAD ou SSEFIS interventions dans d autres tablissements instituts de r ducation h pitaux de jour Si cr ation d tablissements ou plut t agr ment d tablissement ou de section il doit y avoir celle ci ne se con oit que si le projet est int gr dans un r seau ducation nationale ville h pital centre de r f rence et autres intervenants du secteur de l enfance handicap e 2 4 7 3 Il faut d velopper les SESSAD et les SSEFIS Pour les troubles s v res le SESSAD ou le SSEFIS sont une bonne solution qui permet une coordination des interventions des synth ses avec les enseignants une articulation avec le centre de r f rence Le nombre de SESSAD et de SSEFIS comp tents pour suivre les enfants souffrant de troubles complexes du langage doit tre augment On vitera ainsi des checs scolaires voire des d scolarisations massives un recours inad quat des instituts de r ducation ou des tablissements pour d ficients intellectuels une demande pressante des familles d acc der quand la vie de l enfant l cole et dans sa famille devient impossible des places en structures sp cialis es du type MECS ou internats sp cialis s Mais ces
66. ainsi que la mission a eu connaissance de prises en charge compl tement d connect es de l tape diagnostic Dans les Hauts de Seine pour des enfants diagnostiqu s au CHU du Kremlin Bic tre un CMPP recommence les tests en vue d tablir son propre diagnostic et ne prend pas en compte les pr conisations du centre r f rent d o l absence quasi totale dans ce CMPP d enfants identifi s comme souffrant de troubles complexes du langage alors que plus d un tiers d enfants y consultent pour troubles instrumentaux Les acteurs de terrain enseignants comme soignants mais aussi les parents ont soulign la qualit du travail en r seau avec leur centre de r f rence d s lors que ce dernier avait d cid d affecter un temps de personnel la coordination L identification d un interlocuteur g n ralement un psychologue temps partiel sur cette activit parfois un assistant social disponible pour un conseil ou une orientation en cas de situation difficile rassure les acteurs de terrain qui se sentent beaucoup moins isol s et diffusent leur tour une information coh rente aux enseignants et la famille Il est fr quent qu un soignant de proximit ou un enseignant pr venu de la date de rendez vous par le correspondant r f rent accompagne l enfant et sa famille lors des bilans d valuation effectu s tous les six mois ou tous les ans par le centre de r f rence Les difficult s soulev es par les associations de familles doive
67. aire s aggravait dont l apprentissage de la lecture stagnait avec la bienveillance des parents trop contents de voir leur enfant poursuivre sa scolarit en milieu ordinaire sans tre inqui t par une forme de marquage d sobligeant Le ph nom ne d vitement ou de fuite a t observ galement apr s des consultations en CMP et en CMPP l absence de RASED dans certaines zones qui souffrent d une p nurie de personnel et o d autres priorit s ont t tablies pour l ducation sp cialis e parfois les r seaux n interviennent en maternelle que ponctuellement et pr f rentiellement en primaire la m connaissance mutuelle des professionnels de la sant et de l ducation Des actions massives de formation sont cependant entreprises dans certains d partements qui permettent d assurer un meilleure coordination entre les diverses interventions et de faire gagner du temps l enfant et sa famille 1 2 2 Le d pistage est encore peu organis 1 2 2 1 Le d pistage tablit la suspicion de troubles complexes du langage Le d pistage constitue la deuxi me tape du parcours Il vient apr s la d tection par l enseignant ou parfois la famille d une difficult portant sur le langage Il repose sur un bilan global la fois psychologique somatique et instrumental valuation rapide des principales fonctions cognitives recherche d un d ficit sensoriel S appuyant sur les signes d alerte rep r s par l ensei
68. ait tat d un d faut d investissement des apprentissages De m me dans le Rh ne certains intervenants hospitallers ont fait tat de secteurs g ographiques entiers o l hypoth se d un trouble complexe du langage n tait jamais voqu e IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage L absence d information des enseignants en ce domaine et de liens avec le milieu m dical en est la cause essentielle mais il faut sans doute ajouter cela les effectifs parfois lev s des classes de maternelle ne permettent pas de mettre en oeuvre des types de p dagogies adapt es la formation de base des psychologues scolaires souvent tendance psychanalytique qui ne leur permet pas toujours d appr hender objectivement la nature de ces troubles sous l angle de la neuropsychologie ou de la psychologie cognitive l attitude de certains psychologues du RASED v cue comme culpabilisante peut conduire certains parents refuser un bilan des capacit s de leur enfant puis le soutien propos La mission a pu relever dans les dossiers en CCPE et CDES beaucoup de passages de l cole publique l cole priv e li s au souci des familles de se lib rer de l int r t port leur enfant par le RASED Certaines coles priv es ont ainsi conserv pendant des ann es parfois jusqu 11 12 ans des enfants dont le retard scol
69. ale de l ducation nationale une enqu te sur les dispositifs en place et leur ad quation aux besoins des enfants et adolescents atteints de ces troubles La lettre de mission en annexe 1 citait les institutions du dispositif m dico social susceptibles de participer la prise en charge des enfants atteints de troubles sp cifiques du langage centres d action m dico sociale pr coce CAMPS centres m dico psycho p dagogiques CMPP tablissements sp cialis s pour enfants handicap s de l annexe XXIV La commande portait sur les points suivants appr cier la pertinence des exp riences existantes en mati re de d tection d pistage diagnostic et prise en charge des troubles sp cifiques du langage oral et crit analyser l articulation des solutions propos es par le champ m dico social entre elles et avec les dispositifs sanitaire et p dagogique dans le maintien d une int gration scolaire la plus large possible compte tenu des potentialit s intellectuelles sensorielles et motrices normales de ces enfants proposer des orientations passant si n cessaire par une volution du cadre r glementaire sur la place relative et les missions confier ces dispositifs dans la prise en charge en lien avec le milieu scolaire des enfants et adolescents concern s Cette mission conjointe a t confi e deux membres de l IGAS Mme le Dr A C Rousseau Giral et Mme H Strohl et trois membres de l IGEN
70. alis e est lev le prix de journ e sur 220 jours d un IME pour ce type d enfants varie entre 700F et 1000F 106 7 et 152 44 euros soit 150 000 200 000F an par enfant 22865 30488 euros le co t par an et par enfant d un placement en SESSAD est de 60 O00F 70 000F environ soit de 9146 10670 euros ces co ts s entendant hors personnels d enseignement Le co t journalier moyen d un l ve dans le premier degr est de 200F et pour une l ve de CLIS si l on prend en compte la sp cialisation de l enseignant et l intervention d un service de soins sp cialis s ce co t moyen s l ve 480F 73 euros A ce jour la cr ation de SSEFIS et de SESSAD vient souvent en red ploiement de places d internat ou de semi internat Or toute cr ation dans le secteur des troubles complexes du langage devra s entendre comme une cr ation nette de tout red ploiement puisque ces enfants ne sont actuellement pas pris en charge On peut supposer que la demande de places en instituts de r ducation pourrait diminuer gr ce une prise en charge pr coce des troubles complexes du langage qui viterait la survenue secondaire de troubles du comportement li s l chec mais il est bien difficile de valider cette hypoth se et encore plus d en chiffrer les cons quences sur la demande en places On peut souligner titre d exemple que dans un institut de r ducation visit par la mission 19 enfants sur 30 taient suivis en orthoph
71. ant de troubles complexes du langage Vient ensuite l analyse critique des quatre tapes du parcours de ces enfants la d tection le d pistage le diagnostic et l intervention Une deuxi me partie tire les le ons de ce constat en termes d objectifs et de propositions concr tes pour chacune des quatre tapes d crites dans la premi re partie Le rapport conclut sur les pr conisations en termes d organisation d valuation et d enqu te quantitative en vue de planification IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage 1 Le constat Les minist res charg s de l ducation et de la sant ont mis en place un dispositif institutionnel assurant l ensemble de la population ducation et offre de soins Toutefois si depuis 1975 des dispositifs sp cifiques ont t cr s pour les enfants handicap s il n en a pas t de m me pour les enfants souffrant de troubles complexes du langage L articulation de l ducation et de la r ducation tient souvent pour leurs familles d une bataille difficile contre les institutions plus ou moins port es se coordonner d autant que ces troubles jusqu une p riode r cente faisaient l objet d un diagnostic incertain et que la dyslexie apr s avoir t abusivement consid r e comme un trouble instrumental par les professionnels de l ducation nationale a t par l
72. antages p cuniaires Allocation d ducation sp cialis e compl ment pour perte de salaire d un parent d am nagements scolaires les am nagements d examens d pendent de l avis du m decin de la CDES et l orientation vers une structure sp cialis e D s lors le terme de dyslexie ne figurant pas dans le guide bar me et celui de dysphasie qui y figure ne correspondant pas un trouble complexe du langage les quipes r agissent de mani re tr s diff rente aux diverses demandes qui leur sont adress es Certaines associations de parents ont m me fait des recours contre des d cisions de CDES d un d partement refusant un avantage accord dans le m me type de cas dans le d partement voisin La direction g n rale de l action sociale a fait part la mission des solutions qu elle met en place pour former les quipes des CDES un bon usage du guide bar me et pour IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage mettre leur disposition un site Internet d aide la d cision c est dire l appr ciation des d savantages r sultant de la d ficience moment donn mais il est clair que pour l instant les moyens disponibles sont faibles Les CDES n interviennent pas assez dans l orientation et les pr conisations faites en direction des enfants souffrant de troubles complexes du langage Il est n cessaire
73. antes de d codage et de production de l crit Troubles d veloppementaux et de l apprentissage Flussier Flessos in Neuropsychologie de l enfant Ed Dunod IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Il s agit donc de troubles d veloppementaux se manifestant au cours m me de l acquisition du langage idiopathiques sans autre pathologie ou l sion c r brale identifiable et tr s diversifi s selon la gravit et les fonctions linguistiques atteintes C est cette complexit qui conduit les sp cialistes recourir de plus en plus souvent la terminologie g n rale de troubles complexes du langage s v res ou moins s v res C est l acception que l on retiendra dans ce rapport Parler de trouble complexe du langage c est reconna tre qu on est face une multiplicit de cas et non pas face une ou deux cat gories simples Ceci en termes de handicap g n r comme de strat gie de rem diation et de r ducation Parler de trouble complexe du langage c est aussi reconna tre la sp cificit de ce type de d ficience alors qu un l enfant handicap souffre d une d ficience motrice mentale ou sensorielle qui requiert des soins et une r ducation certes mais aussi une p dagogie adapt e l enfant souffrant de trouble complexe du langage est perturb dans le processus d acquisition lui m
74. ation avec les instituteurs une pr s lection large IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage des enfants sur la base d un test d audition et d un test simplifi de langage Le m decin de PMI n examine donc selon les coles que 40 80 des enfants cette large fourchette semble li e la plus ou moins grande exp rience des pu ricultrices en ce domaine D s ce stade il adresse s il l estime n cessaire un avis d orientation la famille vers le CAMSP ou le CMPP ou l orthophoniste lib ral selon l offre de soins locale Trois mois plus tard les pu ricultrices de PMI reprennent contact avec les familles concern es elles ont constat que celles ci ont fait une d marche de soins dans environ 80 des cas En grande section lors du bilan de sant scolaire les enfants d pist s par la PMI sont signal s au m decin pour contr le de leur langage Tous les m decins scolaires du d partement ont t form s Grenoble selon la m thode du Dr Zormann ainsi qu la passation de la batterie BREV Ils insistent sur l impossibilit d assurer des d pistages syst matiques compte tenu de leur faible disponibilit et se f licitent de cette s lection effectu e pr alablement par les enseignants et la PMI Dans d autres d partements l inverse la PMI n organise pas de d pistage syst matique La
75. bles Complexes du langage R sum n 2002 003 pr sent par Mmes Anne Chantal ROUSSEAU GIRAL et H l ne STROHL membres de l Inspection g n rale des affaires sociales Mmes Catherine BIZOT Yveline RAVARY et M Bernard GOSSOT membres de l Inspection g n rale de l Education nationale Ces acteurs sont tr s divers l Education nationale il s agit des enseignants des coles maternelle et l mentaire des CLIS et pour une part des SEGPA et des UPI des RASED de la m decine scolaire dans le secteur m dico social il s agit des CAMSP des CMPP des tablissements pour d ficients auditifs et pour d ficients intellectuels avec leurs SSEFIS et SESSAD et de quelques CMP d un certain nombre de services hospitaliers de neurologie et de p do psychiatrie sp cialis s dans l approche de ces troubles En ce qui concerne les maisons d enfants caract re sanitaire la mission n a pas eu connaissance d autres exp riences que celle des Lavandes cit e dans le rapport Ringard Faute de d finitions tablies et consensuelles des troubles sp cifiques du langage et surtout de donn es pid miologiques fiables la mission n a pas effectu d enqu te quantitative permettant d valuer les besoins en dispositifs m dico sociaux et p dagogiques sp cialis s Elle a privil gi une approche qualitative notamment par l tude de cas Les conclusions avanc es devront donc tre quantifi es par les enqu tes propos es in fine
76. cas entre neurop diatres et psychiatres Dans le m me sens les rapporteurs ont rencontr sur plusieurs sites des p dopsychiatres qui remettent en cause les diagnostics d autisme ou de troubles du comportement port s pour des enfants qu ils suivent en CMP ou en CMPP depuis des mois voire des ann es Des responsables de CDES reprenant des dossiers relatifs des placements en IME ou en IR qu ils avaient conseill s il y a quelques ann es 17 Denis habite une grande ville proximit d un CHU Les difficult s de langage ont t signal es par l enseignant d s le CP date laquelle une premi re demande d AES a t rejet e par la CDES au motif de ne pas stigmatiser l enfant Denis a b n fici d un soutien du RASED pendant toute sa scolarit primaire redoublement du CP puis sans redoublement bien qu 11 ans la lecture fluide ne soit pas acquise D s 6 ans Denis est adress sur conseil du RASED dans le service de p dopsychiatrie du CHU o il sera suivi pendant 5 ans raison de 3 s ances d orthophonie et 1 s ance de psychomotricit par semaine Pas une fois en cinq ans de ce suivi intensif Denis n a t adress pour avis compl mentaire dans le service voisin de neuro p diatrie lequel a mis en place depuis quelques ann es des bilans multidisciplinaires de troubles du langage et est depuis 2001 centre de r f rence A 11 ans se pose la question de l orientation en SEGPA ou en UPI compte tenu d un gr
77. colaires sont r duites par le handicap et qu ils ont besoin en tout ou partie d une p dagogie adapt e Ce sont les CLIS cr es en 1991 pour l l mentaire et les unit s p dagogiques d int gration UPI cr es en 1995 pour accueillir dans le secondaire les adolescents pr sentant un handicap mental puis partir de 2001 les autres handicaps sensoriels ou moteurs Les CLIS 1 accueillent des enfants souffrant d un retard mental ou de troubles mentaux les CLIS 2 les enfants souffrant d une d ficience auditive Leur enseignement n est pas toujours adapt au d ficit des enfants souffrant de troubles complexes du langage qui n est ni l un ni l autre De m me pour les UPI qui accueillent des enfants dont le niveau intellectuel est souvent inf rieur celui d enfants souffrant de troubles complexes du langage Quelques CLIS sp cifiques troubles du langage ont t mises en place l incitation d quipes m dico p dagogiques travaillant en centre de r f rence donc dans de grandes villes offrant un chantillon de population d ge scolaire important il s agit encore de rares exp riences qui devraient faire l objet d un suivi attentif et d une valuation 1 1 1 4 Les r seaux d aides sp cialis es aux l ves en difficult RASED viennent en appui aux enseignants pour les enfants en difficult s ou handicap s en int gration Pour viter d exclure trop t t certains enfants du dispositif scolaire ordinaire l d
78. contre de nombreux cas de dyslexie simple mod r e ou l g re sans troubles du comportement peuvent tre confi s aux seuls orthophonistes bien rod s ces probl mes Soulignons toutefois que le bilan de d part m me dans ces cas l gers s il se veut complet peut prendre plusieurs heures Rien ne s oppose en r partir le d roulement sur deux s ances La population des enfants devant tre adress s en centre r f rent pour bilan approfondi m me bien s lectionn e sera importante et il conviendra d en tenir compte dans l valuation des moyens n cessaires pour chaque bassin de population 2 3 3 Les centres de r f rence doivent tre g ographiquement bien r partis choisis pour leurs comp tences dans le domaine mais aussi leurs capacit s de coordination Une programmation volontariste doit s appliquer doter les populations en structures de r f rence selon des crit res certes de comp tence et d exp rience en ce domaine mais aussi de reconnaissance par les pairs et de capacit d animation et de coordination d un r seau L exp rience du centre r f rent Nord Pas de Calais est d velopper Ce centre a form au niveau de chaque ville de la r gion une petite quipe de correspondants comp tents aptes assurer une s lection stricte des cas lui adresser ou lui r adresser pour avis en cas de stagnation de la situation 2 3 4 Des r gles de fonctionnement communes tous les centres r f rents
79. ction de difficult s langagi res implique une recherche de solutions p dagogiques 62 2 1 2 1 La p dagogie de l apprentissage du langage oral doit tre individualis e 62 2 1 2 2 L accompagnement orthophonique doit tre coordonn avec l action des enseignants RSS NS TE IE RS E Te 62 2 1 2 3 L adh sion des parents est indispensable sseoseeeeeeeeseeeeeseeersessserrreessssssesreee 63 2 1 3 La d tection ne peut se faire sans une formation de base des enseignants et une r vision de celle des personnels des RASED 63 2 2 Propositions relatives au d pistage 63 2 2 1 Le d pistage doit intervenir pr coc ment apr s la d tection 63 2 2 2 Le d pistage doit tre organis au niveau d partemental en utilisant largement les services de sant scolaire et si possible les services de PML 63 2 2 3 Un d pistage cibl sur signalement doit tre effectu par le service de sant scolaire 64 2 2 4 La participation de la PMI peut tre organis e par convention avec le Conseil g n ral 64 2 2 5 Le service de sant scolaire doit tre le c ur d un r seau interactif 65 2 2 5 1 Le m decin de sant scolaire doit tre le pivot du dispositif de d pistage 65 2 2 5 2 Le r le central du m decin de sant scolaire doit tre port la connaissance de tous A EE S ASEE TS 66 2 2 6 Un chef de projet doit tre d sign au niveau d partemental
80. d marche retenue par les enseignants de maternelle en cas de suspicion para t variable d pendante des relations personnelles et de la confiance que t moigne l enseignant aux divers acteurs susceptibles d effectuer un d pistage fiable sans heurter la famille Certains signalent l enfant d tect la personne du RASED qui lui para t la plus exp riment e ou la plus accessible d autres conseillent directement la famille l orthophoniste lib ral ou la PMI d autres attendent le passage du m decin de sant scolaire lors du bilan de six ans 1 2 2 4 L valuation des actions de d pistage est trop souvent n glig e malgr une r cente mobilisation des personnels de sant scolaire Les troubles complexes du langage on l a vu constituent une d ficience perturbant les apprentissages scolaires et la communication avec la famille et l entourage bien plus qu un probl me de sant Il n est donc pas tonnant que les plus concern s par le d pistage soient les m decins de PMI et les m decins de sant scolaire et non les m decins lib raux La mission a constat que depuis ces toutes derni res ann es de gros efforts sont men s par le service d partemental de sant scolaire notamment en termes de formation la passation des tests de d pistage de ces troubles et l appr hension de ce probl me dans ses multiples formes Le bilan syst matique de sant de 6 ans dont le taux de couverture est actuellement de 92 int
81. de leur ge r v le souvent une scolarit primaire silencieuse sans aucun soutien sp cialis hormis parfois un soutien pisodique du RASED Ce n est qu 10 11 ans que la CCPE ou les parents s meuvent devant un enfant qui ne sait pas lire S il est vrai qu il faut agir avec retenue pour viter de d clencher h tivement des prises en charges abusives la mission a observ que lorsque l entourage ducatif est conscient et alert de certaines difficult s les choses se passent beaucoup mieux pour l enfant Une bonne information des enseignants et des familles sur la d marche suivre est indispensable et ne peut que faciliter l enclenchement d un processus d cisif pour le d roulement de la scolarit de l enfant En particulier les familles choisissent souvent trop vite des solutions d vitement et les enseignants demandent trop rapidement une aide orthophonique sans qu il y ait eu ce stade une investigation assez pouss e 1 2 1 3 Les obstacles rencontr s expliquent les disparit s observ es selon les d partements voire d une cole l autre L enqu te a montr que la d tection se fait de mani re tr s in gale selon les zones g ographiques ou au gr d v nements conjoncturels Plusieurs faits accr ditent cette id e Chaque campagne d information nationale diffusion du rapport J C Ringard plan interminist riel mission t l vis e etc ou locale s minaires colloques formations des inter
82. decin de sant scolaire la psychologue scolaire et les enseignants L objectif est la pr vention et la d tection pr coce en grande section en rep rant les enfants qui en pr sentent des signes pr dictifs 10 de la population de cette classe d ge Ces enfants cibl s b n ficieront alors d une rem diation p dagogique sur la base d exercices codifi s tous les conseillers p dagogiques et les enseignants de ces 9 coles devant tre form s la rem diation en 2001 2002 Ces enfants passeront ensuite un bilan d valuation en CP qui devrait permettre au m decin de sant scolaire d identifier les r els troubles complexes du langage adresser au centre de r f rence l inverse de simples retards de maturation phon tique Ce travail m rite d tre valu il pourrait constituer une m thode int ressante de s lection en amont des centres de r f rence lesquels signalent d j un engorgement important avec des d lais de consultation allant de 6 mois 1 an Il pourrait aussi rem dier des situations de souffrance v cues par certains enfants et l engrenage des troubles secondaires du comportement un p do psychiatre dit recevoir en consultation des enfants de plus en plus jeunes 3 4 ans v ritablement paniqu s par l cole parce qu ils se sentent nuls rejet s par un syst me qui n accepte pas leur diff rence de maturit leur l ger d calage par rapport aux comp tences moyennes de la classe et aux niv
83. du langage avant que l chec scolaire ne les fasse souffrir Toutefois la mise en oeuvre pratique de cette m thode para t fort d licate et n est pas sans inconv nients un bilan de d pistage de troubles du langage effectu par un professionnel entra n demande au minimum 3 4 heure tests et examen m dical or les m decins scolaires sont d j d bord s par le nombre d enfants examiner et les divers domaines explorer syst matiquement sur lesquels leur attention est appel e au fil des ann es et des textes r glementaires la fiabilit de tests rapides qui permettraient de r duire le temps allou ce d pistage batteries en version abr g e n est pas totale et le risque de faux positifs et faux n gatifs est r el la formation la passation des tests n cessite au moins trois jours et un certain entra nement Tous les personnels m decins ou param dicaux pr tendant effectuer le d pistage de trouble du langage devront b n ficier d une telle formation qui ne peut en aucun cas tre r duite l effet de mode passager est craindre la disponibilit r duite des personnels charg s des d pistages les amenant voluer dans leur choix d actions prioritaires d pistage syst matique des troubles du langage pendant une p riode puis retour sur les d ficits sensoriels puis analyse des conditions de vie l cole puis conseil individuel etc Un d pistage syst matique n offre qu une fausse s ret
84. e un tablissement priv accueillant en internat ce type d enfants Apr s y avoir pass un an Zo peut r int grer le coll ge Alors que le parcours d un enfant d ficient intellectuel ou souffrant de troubles du comportement para t meilleur quand l cole tol re le plus longtemps possible ses troubles et lui donne une place tel qu il est l inverse pour l enfant souffrant de troubles complexes du langage il para t plus adapt de commencer par une p dagogie sp cifique et une r ducation intensive 23 Zo cas rapport par la principale d un coll ge qui a organis la prise en charge de quelques enfants dyslexiques dans une classe normale dont les enseignants sont form s cette p dagogie sp cifique IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Une prise en charge inadapt e La mission n a pas effectu d enqu te dans les instituts de r ducation les tablissements m dico ducatifs pour d ficients intellectuels ou les h pitaux de jour du secteur psychiatrique pour recenser le nombre d enfants qui souffrent la fois de troubles du comportement cognitifs ou psychologiques et de troubles complexes du langage Mais elle a eu connaissance dans chaque d partement visit d enfants r cup r s dans ce type d tablissement et plac s secondairement dans une structure sp cialis e plus
85. e des troubles Complexes du langage souffrant de d ficiences sensorielles entre des classes ordinaires et des SSEFIS service de soutien l ducation familiale et l int gration scolaire mais aussi pour des enfants souffrant d une pathologie dont la gravit et ou la chronicit justifient un suivi m dico social intensif effectu en secteur lib ral ou en institution Cette formule est s duisante car elle ne stigmatise pas l enfant toutefois l enseignant non sp cialis n est pas toujours suffisamment sensibilis la sp cificit de la d ficience pour y adapter sa p dagogie Il est donc n cessaire qu un intervenant puisse le conseiller et le guider dans son travail d individualisation p dagogique La bienveillance ou encore la tol rance des enseignants de l cole ordinaire ne suffit pas ni l id e que l enfant atteint de trouble complexe du langage pourrait tre int gr dans une classe ordinaire aussi longtemps que possible Au contraire il a besoin d un enseignement adapt aussi t t que possible Les classes d int gration scolaire CLIS et les unit s p dagogiques d int gration UPI Dans le primaire et dans le secondaire il existe des classes sp cialis es dans l accueil d enfants handicap s ne pouvant pas suivre un enseignement normal soit parce que les soins sont trop importants pour qu ils puissent suivre leur activit scolaire sans am nagements importants soit parce que leurs capacit s s
86. e en charge pr coce adapt e volutive et de qualit Pour cela trois outils sont mettre en place le projet individuel d int gration pour chaque enfant le projet d partemental et r gional de prise en charge des troubles complexes du langage un contr le qualit des prises en charge individuelles et des projets d partementaux Une r forme des modes de financement est laborer pour favoriser la souplesse et l adaptabilit des professionnels aux besoins des enfants Des pr conisations p dagogiques pr cises doivent tre faites 2 4 1 La prise en charge doit tre pr coce souple et organis e Elle implique un bon fonctionnement de la cha ne allant de la d tection la prise en charge en passant par le d pistage et le diagnostic Mais ce dernier stade rien ne servira de dire aux parents de quelles d ficiences souffre leur enfant si des pr conisations concr tes ne sont pas faites en mati re de soin de r ducation et de scolarisation Surtout il importe que chaque centre de diagnostic indique pratiquement aux parents IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage quelles portes frapper A cet gard le fonctionnement du centre national de ressources Robert Laplane est un mod le outre les diagnostics il s occupe de trouver pour chaque enfant une solution concr te
87. e l action pour garantir sa coh rence Toutefois le r le et l apport de chacun tout comme les limites de sa comp tence doivent tre clairement sp cifi s et accept s Un d pistage par la sant scolaire tout ge Pour autant faut il cantonner ce d pistage cibl la seule classe d ge des 5 6 ans en d autres termes pourquoi un enfant qui a chapp au d pistage de troubles du langage lors du bilan syst matique de sant de 6 ans ne serait il pas adress au m decin de sant scolaire dans le courant de sa scolarit primaire Il est fr quent et regrettable de constater que dans l esprit des enseignants en g n ral le m decin scolaire n est pas un interlocuteur habituel en dehors des bilans de sant syst matiques Peu le consid rent comme un intervenant m dical part enti re en dehors du domaine pr vention ducation sanitaire Les m decins de sant scolaire eux m me presque tous en cours de formation au d pistage des troubles du langage ne semblent gu re avoir men de r flexion ni sensibilis les enseignants une autre forme d intervention qu ils devraient pourtant pratiquer dans les coles le d pistage des troubles complexes du langage par la sant scolaire sur adressage la demande de la famille et de l enseignant IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Or ce
88. e les aider Le m decin de sant scolaire au m me titre que les quipes de CAMSP ou de CMPP est un membre part enti re du r seau qui doit se mettre en place autour du centre de r f rence ce titre il doit b n ficier dans toute la mesure du possible de l enseignement participation des conf rences tables rondes staffs hospitaliers pr sentation de cas cliniques et des informations que dispensent les responsables de r seau La disponibilit n cessaire cette participation au r seau doit tre prise en compte par sa hi rarchie en tant que n cessaire sa reconnaissance par les autres intervenants car elle est le garant de sa l gitimit 25 ou s lectionn s par les seuls enseignants dans les d partements ou la PMI n a pas souhait participer IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage 2 2 5 2 Le r le central du m decin de sant scolaire doit tre port la connaissance de tous Le travail de collaboration entre m decins orthophonistes enseignants et parents s il para t aller de soi est en fait trop souvent n glig ou partiel La m connaissance des troubles du langage au sein de l cole entra ne souvent une confiscation du probl me par le sp cialiste m dical ou param dical en dehors de l cole et de la part des enseignants une tendance se d
89. e probl matique familiale complexe Une psychoth rapie familiale men e par un psychiatre est propos e en sus Actuellement Fran ois a trouv sa place dans sa famille Il suit une formation professionnelle apr s des ann es de gal re scolaire et familiale Cet adolescent ses parents et ses deux fr res ont donc souffert pendant de nombreuses ann es on peut supposer que cette souffrance aurait t moins lourde si le diagnostic et la prise en charge de son affection avaient t moins tardifs Pourtant la peur de la stigmatisation par un rep rage trop pr coce est encore grande Ainsi un enfant qui n a pas acquis six ans la maturit phon tique n cessaire l apprentissage de la lecture se verra rarement proposer un maintien en grande section de maternelle alors m me qu moins de tomber sur un ma tre tr s bien form il ne pourra pas apprendre lire un enfant qui souffre d une dysphasie d mission d veloppera des troubles relationnels graves s il n est pas reconnu et pris en charge pour cela L histoire de Zo accueillie en classe de quatri me d un coll ge o elle tait en chec complet est difiante Lass de voir sa fille tax e syst matiquement de sotte et paresseuse le p re prend rendez vous avec la principale Celle ci conseille de pratiquer un test d inteligence un quotient d motivit un bilan orthophonique L enfant tait surdou e et dysphasique Il se trouve dans la ville voisin
90. e travaillent surtout en SESSAD avec une ou plusieurs coles La plupart de ces solutions am nag es gr ce la bonne volont des acteurs locaux conscients d une lacune du dispositif rendent des services On trouve des CLIS ou des SEGPA pour enfants souffrant de troubles complexes du hngage qui fonctionnent bien encore qu elles ne soient pas en accord avec les instructions les plus r centes des UPI double d nomination qui en fait accueillent les enfants souffrant de troubles du langage Dans l ensemble on peut r sumer en un constat toute prise en charge qui fonctionne bien ob it quelques crit res Un fonctionnement en r seau au sein duquel les professionnels se connaissent et se font confiance o aucune institution ne cherche s imposer comme leader dans lequel certains professionnels sont multi appartenants dans lequel on ne s arrache pas les clients o on ne conna t pas de querelles d coles Une organisation propre chaque territoire mais bien formalis e La diversit des exp riences rencontr es par la mission leur in gal int r t conduit ne pas pr coniser la g n ralisation d une forme d organisation En revanche il est absolument n cessaire que tous les partenaires parents enseignants professionnels du soin du d pistage du diagnostic de la r ducation de la p dagogie du soutien etc s identifient les uns les autres et soient reconnaissables l ext rieur Il est donc n
91. eaux d apprentissages exig s Ces enfants vont tr s pr cocement fixer des peurs qui entra nent des blocages et enkystent des difficult s 1 2 2 7 Les outils de d pistage ne sont pas toujours valid s ni adapt s la pratique du terrain Beaucoup d interlocuteurs ont insist sur leur difficult trouver des outils de d pistage adapt s leur exercice tel point que certains psychologues de RASED en C te d Or notamment ont fabriqu en collaboration avec les ma tres sp cialis s une batterie de tests qui leur convient bien et qu ils utilisent depuis plus de dix ans Sans porter de jugement sur cet outil local qr elle n a pas tudi la mission s interroge sur IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage l h t rog n it des tests utilis s dans les divers sites dont la plupart n ont pas fait l objet et d valuation Interrog s sur l int r t de la mise leur disposition d un outil national sous forme d une batterie de tests talonn e valid e sur de longues s ries dans le cadre de la mission de recherche confi e aux centres de r f rence les psychologues r pondent qu ils y sont favorables sous r serve que les centres de r f rence sollicitent la participation de personnels de RASED appel s la passation de ces tests et int grent bien dans leur r flexion l exp rience des R
92. ection g n rale des affaires sociales Mmes Catherine BIZOT Yveline RAVARY et M Bernard GOSSOT membres de l Inspection g n rale de l Education nationale d un enseignement individualis Afin d assurer l interface enseignants soignants il serait opportun de mettre disposition un enseignant au sein des quipes des centres de r f rence A la complexit fonctionnelle s ajoute la complexit institutionnelle Notamment quand il faut ajouter une prise en charge par un CMPP celle d une orthophoniste en lib ral et celle d un ma tre r ducateur du RASED Des institutions m dico sociales notamment des tablissements m dico ducatifs pour enfants d ficients auditifs mais aussi des CMPP ont cr ou propos des SESSAD ou SSEFIS La prise en charge extra institutionnelle est alors organis e par les professionnels et non plus laiss e charge des parents la relation avec l quipe enseignante et l institution scolaire est syst matis e Ce dispositif para t particuli rement bien adapt la prise en charge des enfants souffrant de troubles complexes du langage s v res Dans certains cas il faudra cependant articuler cette int gration scolaire avec la fr quentation pendant deux ou trois ans d une section sp cialis e ou d un tablissement sp cialis Ceci d autant plus qu il n existe l heure actuelle que peu d accueils possibles en CLIS ou en UPI pour les enfants souffrant de troubles complexes du langage
93. eints de ces d ficits pour qui la complexit et l intensit de la prise en charge pouvaient justifier en l absence d autres solutions des soins permanents dans l unit La mission recommande que des valuations longitudinales de tels suivis s ils taient perp tu s soient men es d Le centre de r f rence doit d velopper la recherche et l valuation et proposer diverses formules d enseignement Un centre de r f rence doit tre la pointe des progr s en terme d valuation laboration de batteries de tests validation et de soins laboration et validation de protocoles th rapeutiques Un reproche constant nonc par les interlocuteurs de la mission porte sur l absence d valuation des diverses strat gies de prise en charge en termes de r sultats sur les apprentissages On peut d ailleurs noter ce propos que le co t comparatif de ces prises en charge n a gu re t tudi sans parler d tudes co t efficacit Il s agit l de th mes de recherche mener en priorit dont les applications devraient tre rentables pour les enfants concern s comme pour la collectivit Le centre de r f rence se doit de diffuser ces donn es nouvelles par un enseignement tant dans le cadre de la formation initiale que dans celui de la formation continue Dipl mes universitaires s minaires conf rences post universitaires en 20 Les exp riences r centes ont d montr qu une hospitalisation tempora
94. els Certes il peut s agir de troubles associ s mais souvent il semble que le trouble du langage aurait pu tre d tect et soign bien plus t t vitant ainsi l engrenage pathologique et l errance th rapeutique Des informations recueillies aupr s de CCPE et de CDES dans les d partements qui ont fait l objet de l enqu te il appara t que c est l chec scolaire entra nant un risque d exclusion qui est souvent le point de d part la d tection du trouble de langage et de la demande de bilan Le parcours a souvent t tr s long et le diagnostic arrive beaucoup trop tard Il y a plusieurs raisons cela Certains intervenants enseignants et membres des r seaux d aide ont exprim leur r ticence pratiquer cette d tection et plus encore le signalement cons quent Souvent tout est fait pour liminer d abord d autres causes de retard de langage m me quand il appara t que les signes de l existence d un trouble du langage s v re sont r unis c est le cas de plusieurs enfants d une grande ville pour qui les personnels du RASED ont d clar qu ils souffraient de troubles de la symbolisation ou qu ils avaient une mani re particuli re de parler phrases avec trois verbes la suite ou au contraire trois noms Nombre d enfants ont des difficult s scolaires importantes du fait de leur dyslexie s v re ou moyenne mais suivent tant bien que mal un cursus scolaire sans qu aucun am nagement p dagogique
95. end l initiative d une prise en charge qui va parfois se poursuivre plusieurs ann es La famille lui fait confiance ce d autant qu elle n a aucune comp tence pour remettre en cause la d marche dans le contexte de l cole si les m decins scolaires ne vont pas au del d un d pistage et adressent des professionnels plus avertis pour diagnostic certains psychologues scolaires et ma tres r ducateurs de RASED n ont pas cette modestie et n h sitent pas IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage liminer ou reporter le diagnostic de troubles complexes du langage sans solliciter d avis compl mentaire Le diagnostic lorsqu il est enfin redress quelques mois ou ann es plus tard est ressenti par eux comme impos par le pouvoir m dical ou encore comme une strat gie parentale pour d nier un trouble psychologique les acteurs de diagnostic lib raux les orthophonistes confondent trop souvent bilan orthophonique et diagnostic approfondi d un trouble complexe du langage Bon nombre d orthophonistes reconnaissent ne pas tre bien form s au diagnostic des troubles complexes s v res du langage oral et au choix d une r ducation adapt e Ils se sentent beaucoup plus l aise face une dyslexie simple sans dysphasie En outre pour peu que l enfant ait des troubles associ s ou g n r
96. ensemble des participants Ce n est h las pas la premi re pr occupation de certains centres de r f rence ou aspirant le devenir que la mission a rencontr s qui persistent mener leur mission d expertise diagnostique sans se pr occuper de l aval Certes les bilans sont de qualit mais aucun conseil ni aucune consigne th rapeutique ne sont propos s aux soignants de proximit et aux familles lesquels se retrouvent aussi d munis qu avant le bilan Cette attitude entretient des incompr hensions et une m fiance r ciproque Au del du simple nonc du diagnostic le r f rent doit de proposer dans le compte rendu l attention du professionnel qui a adress l enfant des consignes th rapeutiques Si cette d marche appara t absolument n cessaire dans le cadre de tout l Enmanuel cas n 9 en annexe 5 scolarit primaire effectu e sans redoublement en d pit de difficult s d apprentissage les enseignants signalent un fort investissement de la part de l enfant tr s travailleur mais tr s lent Jusqu 11 ans Emmanuel est suivi au CMPP raison d 1 s ance d orthophonie 1 s ance de psychoth rapie par semaine A l occasion du passage en secondaire un bilan approfondi est r alis au service de neuro p diatrie du CHU Le QI est chiffr 115 le diagnostic de dysphasie et dyslexie est confirm La r ducation orthophonique est intensifi e 3 s ances hebdomadaires et la CDES sur le conseil du centre r
97. ent dans des services sp cialis s dans le domaine de la neurop diatrie de la p dopsychiatrie ou de la r ducation fonctionnelle de l enfant Mais selon les coles pr parant au certificat de capacit d orthophoniste rattach es pour la majorit une facult de M decine et l int r t des intervenants formateurs pour tel ou tel domaine du programme certaines promotions d orthophonistes b n ficient d un enseignement pouss sur l ensemble des probl mes li s aux troubles complexes du langage y compris des enseignement neurophysiologiques leur permettant d aborder les troubles graves et associ s cependant que d autres facult s privil gieront l enseignement relatif la prise en charge orthophonique en g rontologie par exemple maladie d Alzheimer s quelles d accident vasculaire c r bral M me si le dipl me d orthophoniste permet de pr tendre la r ducation de tous les troubles du langage tant l gers que s v res un orthophoniste pas plus qu un m decin ne peut tre omnicomp tent les RASED examen de quelques situations d partementales rapport IGEN 1997 dition CNDP IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Des formations compl mentaires actualis es sont n cessaires en cours de carri re adapt es aux choix d orientation de chacun Les formations continues actuellement
98. ertains professeurs ont des marottes des conduites rigides l origine pour ces enfants de difficult s insurmontables qui les p nalisent encore davantage il faut savoir que pour la m re tous les cours doivent tre repris le soir apr s l cole sinon l enfant ne suit plus et se noie les notes prises en classe sont illisibles et la m re doit tout recopier pour que l enfant puisse travailler dessus parfois je passe plusieurs heures lui faire r p ter une r citation et le lendemain il sait peine restituer le titre et le ma tre lui dit tu es paresseux tu n as pas assez travaill c est si d courageant pour lui comme pour moi On notera ce cas d une candidate des concours de la fonction publique secr taire parfaite qui ne parvenait pas en situation de concours rendre autre chose que des copies cribl es de fautes d orthographe IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage 1 S agissant de troubles complexes du langage leur identification ne peut s effectuer qu au terme d une proc dure longue allant de la d tection d une difficult au d pistage d un trouble persistant pour se pr ciser par le biais d un diagnostic complet des d ficiences et des capacit s cognitives et langagi res 2 Ce diagnostic approfondi est n cessaire non seulement pour expliquer les difficult s prop
99. es coordonner Antonio a 8 ans Il pr sente une importante dysphasie avec des troubles psychomoteurs associ s il pr sente aussi des difficult s relationnelles Ses parents ais s ont pu se permettre un d m nagement de plusieurs centaines de kilom tres pour se rapprocher d une grande ville et d un centre pluridisciplinaire susceptible de prendre en charge leur enfant Apr s deux entretiens p dopsychiatriques et deux bilans orthophonique et psychomoteur l institution met en place une prise en charge orthophonique et psychomotrice des entretiens familiaux et une psychoth rapie individuelle Il fr quente une cole hors contrat sp cialis e dans ce type de troubles Mais bien que sp cialis e l cole n accepte pas qu Antonio puisse tre suivi en orthophonie sur le temps scolaire Or les journ es ne sont pas extensibles et l orthophoniste qui ne peut lui accorder qu une s ance hebdomadaire pense que cet enfant fatigable ne tirerait gu re b n fice d une seconde s ance apr s l cole La s ance est de plus prise sur le temps d une activit sportive o 1l r ussit tr s bien ce qui est tr s important pour un enfant par ailleurs en chec Ainsi m me quand les parents et l institution soignante disposent des moyens adapt s il n est pas assur que l enfant sera pris en charge dans les meilleures conditions lorsque le contexte scolaire dit sp cialis complique la t che sous pr texte qu il ne veut pas se l
100. es psychologues et psychomotriciens En particulier elle s av re inad quate dans les formes s v res exigeant un rythme intensif de s ances La mission a pu constater que dans bien des cas des choix de priorit s taient effectu s par ces professionnels davantage dict s par la disponibilit qu ils pouvaient accorder tel enfant que par des indications th rapeutiques De m me dans certaines situations complexes n cessitant une coordination continue entre l h pital l cole et les soignants de proximit les orthophonistes lib raux signalent leurs difficult s assumer les changes t l phoniques courriers compte rendus et participation aux r unions de synth se En effet comme d autres sp cialit s m dicales et param dicales l orthophonie et la neuropsychologie souffrent d une d mographie d ficitaire dans certains secteurs Dans le premier cas ceci est d l instauration de quotas l entr e des formations Certaines circonscriptions rurales sont tr s d pourvues tant en orthophonistes lib rales qu en structures offrant des prestations d orthophonistes Quant aux psychologues l absence de cotation de l acte en lib ral les conduit se tourner massivement vers le secteur public 1 1 2 2 La m decine de Protection maternelle et infantile pourrait jouer un r le important en mati re de d pistage des troubles complexes du langage de type dysphasie Les services de PMI de comp tence d partementale o
101. es complexes du langage oral notamment soit encore insuffisante et que la cotation des actes de bilan soit peu int ressante en regard du temps qu ils impliquent Or si l offre lib rale de r ducation par les orthophonistes psychologues et psychomotriciens s av re adapt e pour la plupart des formes l g res ou mod r es elle est souvent d bord e face des formes s v res impliquant une prise en charge multidisciplinaire coordonn e et un rythme plurihebdomadaire Le probl me est particuli rement aigu en zone rurale Il en r sulte une forte pression sur le secteur public La m decine scolaire quant elle malgr de r cents efforts de formation au d pistage des troubles complexes du langage reste organis e selon un mod le de bilans syst matiques peu compatible avec une intervention cibl e d clench e sur signalement de difficult s L offre ambulatoire institutionnelle offre une palette de structures et un vivier de comp tences qui en principe les pr disposent l accueil des troubles complexes du langage les CAMSP pour le d pistage et pour un premier suivi des dysphasiques mais ils ne disposent pas d orthophonistes en nombre suffisant et leur comp tence s arr te 6 ans les CMPP pour le diagnostic diff rentiel et le suivi ils re oivent d j une grande partie des enfants souffrant de troubles dits instrumentaux disposent des quipes n cessaires et sont bien articul s avec l cole mais un certain
102. es complexes du langage Troubles du langage et de la parole cong nitaux ou acquis avant ou pendant l acquisition de la lecture et de l criture D ficience importante 50 5 troubles importants de l acquisition du langage oral et crit perturbant notamment les apprentissages et retentissant sur la socialisation D ficience s v re taux 80 95 troubles s v res et d finitifs de l acquisition du langage oral et crit rendant celui ci incompr hensible ou absent Tout enfant souffrant de troubles complexes du langage de type dysphasie ou dyslexie peut donc se voir reconna tre selon la gravit de ses troubles et leur retentissement sur sa scolarit et sa socialisation des prestations en esp ce AES ou compl ment Quand la CDES d cide d une orientation en tablissement ou en service IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage sp cialis SESSAD SSEFIS l AES est accord e m me si le taux d incapacit est inf rieur 80 Nombre de cas ne n cessitant pas une ducation en tablissement ou service sp cialis rel vent pourtant d une AES Or la mission a constat que bien des quipes de CDES sont mal inform es de la r alit des troubles complexes du langage Aucune parmi celles interrog es dans les six d partements n a tenu devant la mission le raisonnement voqu par l
103. es troubles Complexes du langage 1 2 3 3 Les centres de r f rence ont t cr s pour assurer la qualit du diagnostic 40 1 2 3 4 Un centre de r f rence est In expert pour le diagnostic et les pr conisations qui en TESTER ne iaie AE E A EE AE a a nn 41 1 2 3 5 L implantation des centres de r f rence s est faite majoritairement dans les centres hospitaliers universitaires 43 1 2 3 6 Le centre r f rent doit tre la t te d un r seau Ville institutions coles H pital TS OR ST PS PEU PS 43 1 2 4 La prise en charge est difficile organiser 45 1 2 4 1 La prise en charge est souvent tardive 46 1 2 4 2 La prise en charge est complexe ceisrsrr ones errereen i enero nr e reei Ra Reen 48 1 2 4 3 Les interventions sont complexes et difficiles organiser 52 1 2 4 4 La prise en charge sp cialis e commence s organiser 54 1 2 4 5 La tentation de l tablissement sp cialis est grande mais la g n ralisation de telles structures tous les enfants souffrant de troubles complexes du langage pr senterait des inconv nients notables 56 1 2 4 6 Les CDES ne jouent pas pleinement leur r le d orientation 57 1 2 4 7 Le mod le id al et g n ralisable de la prise en charge des enfants souffrant de troubles complexes du langage n existe pas 58 2 Propositions 61 2 1 Propositions relatives la d tection 61 2 1 1 La d tection passe par la vigilance des enseignants 61 2 1 2 La d te
104. esser des sp cialistes notamment aux orthophonistes pour que des actions appropri es soient conduites en faveur des enfants 24 cas n 1 en annexe V IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Mais les r ducations ne sont pas toujours bien cibl es et ils regrettent en m me temps que le lien avec les orthophonistes ne se r alise pas tr s bien parfois pas du tout d une part les orthophonistes sont des personnek param dicaux et en tant que tels ne re oivent leurs prescriptions que de m decins D autre part les enseignants ne sont pas toujours pr ts adapter leur enseignement sur des indications qui ne sont pas strictement p dagogiques L o l on devrait rencontrer une liaison fonctionnelle n cessaire apparaissent des blocages institutionnels cultiv s souvent par des professionnels qu ils soient enseignants ou param dicaux fig s sur leurs repr sentations et sur l id e qu ils se font du respect de leur identit professionnelle Parfois les personnels des RASED apportent leur concours Certains ma tres r ducateurs s estiment bien arm s pour travailler avec les enfants individuellement ou en petits groupes dits ateliers de langage Ils sont moins bien assur s pour pratiquer des r ducations guid es par des professionnels m dicaux ou pour accompagner les enseignants dans la recherc
105. et propose la famille une orientation soit vers une orthophoniste si les troubles lui paraissent l gers soit vers un centre de r f rence multidisciplinaire d s lors qu il a identifi des troubles du langage associ s d autres troubles ou s v res L encore la clart des informations fournies la famille et la disponibilit dont le m decin de sant scolaire doit faire preuve son gard tout au long des d marches administratives et th rapeutiques auxquelles elle va devoir se soumettre est d terminante pour la r ussite de la prise en charge 2 2 5 Le service de sant scolaire doit tre le c ur d un r seau interactif 2 2 5 1 Le m decin de sant scolaire doit tre le pivot du dispositif de d pistage L interlocuteur privil gi de la famille des enseignants mais aussi des professionnels vers qui il oriente l enfant A toutes les tapes ult rieures il devra se tenir inform r guli rement afin de pouvoir guider les familles Des changes r guliers doivent s instaurer selon des proc dures fixer en concertation p riodicit et composition des r unions de synth se diffusion rapide et syst matique des compte rendus m dicaux et des valuations p dagogiques d signation d un r f rent aupr s de chaque enfant concern diffusion aux parents de documents les informant des am nagements p dagogiques possibles des formalit s administratives des adresses d associations ou institutions susceptibles d
106. et surtout aide les institutions monter s projets de prise en charge S il ne para t pas opportun qu il conserve un tel r le au niveau national puisqu il doit tre relay par les centres de r f rence et les quipes de CDES son r le national doit tre soutenu de la fa on suivante formateur de formateurs d une part et notamment cette d marche de projets individuels articul s avec des projets institutionnels recours pour les cas tr s complexes et pour les institutions ou les familles qui ne disposent pas dans leur ressort g ographique d partemental ou r gional d un centre de r f rence 2 4 2 La prise en charge adapt e doit tre individualis e multidisciplinaire et soumise des contr les d valuations Elle doit tre confi e des professionnels bien form s travaillant en r seau coordonn s par un r f rent pour chaque enfant bien identifi par les parents et les professionnels Sachant qu elles sont rarement suffisantes les prises en charge monovalentes de r ducation orthophonique de psychoth rapie de r ducation p dagogique doivent faire l objet d un contr le qualit r gulier surtout lorsqu elles sont prescrites sur un long cours Ce contr le pourrait prendre les formes suivantes En ce qui concerne les s ances d orthophonie ou de psychoth rapie de soutien pour des troubles instrumentaux d livr es en lib ral ou par une institution de type CMPP l entente pr alable pour le ren
107. ettre en place un atelier de langage en petits groupes d enfants en fonction de leur niveau de maturit En g n ral les retards simples de langage dans ce cadre s amendent en quelques semaines et les enfants timides ou encore inhib s par la mauvaise connaissance du fran ais de leur environnement familial s panouissent rapidement ou tout le moins r v lent l origine de leurs difficult s personnelles en petit groupe Ainsi plusieurs RASED auditionn s par la mission se sont ils donn les moyens de travailler le plus pr cocement possible en d tection pr vention un ma tre G en collaboration avec l enseignant coordonne en petite section des petits groupes d observation avec activit s langagi res puis anime une ou deux fois par semaine des ateliers de langage en moyenne section Cette action initi e depuis quatre ans par un RASED en Eure et Loire lui permet d identifier en milieu d ann e de moyenne section de maternelle 5 6 d enfants suspects pour lesquels il conseille un d pistage Ces d marches d observation et de pr vention ont pour avantage d viter d inqui ter inutilement ou de culpabiliser les familles notamment en orientant trop rapidement l enfant vers une prise en charge connot e de type psychoaffectif voire psychiatrique qui peut tre mal v cue Elle a aussi l avantage de ne pas stigmatiser des difficult s qui peuvent dispara tre ou s att nuer gr ce la mise en oeuvre d une diff
108. ex r ducateurs doit tre reprise Elle est d finie dans le programme de formation du CAAPSAIS de 1997 et constitue la reprise exprim e en termes de comp tences du programme ancien datant de plus de dix ans Tr s centr e sur la r ducation individuelle elle fait une place r duite l aide aux apprentissages scolaires et l approche des probl mes de langage n est faite que de fa on 2 Certificat d aptitude aux actions p dagogiques sp cialis es d adaptation et d int gration scolaire IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage allusive en deux lignes sur un programme de quatre pages Le ma tre G doit conna tre les troubles du d veloppement du langage chez l enfant et savoir faire une valuation du niveau de langage En 1997 un rapport de l Inspection g n rale de l ducation nationale relatif au fonctionnement des r seaux d aides sp cialis es aux l ves en difficult proposait une r forme de la formation des ma tres G en r visant fondamentalement le r f rentiel de comp tences afin que les personnels sp cialis s oeuvrent en troite relation avec les ma tres et travaillent en priorit sur les difficult s d apprentissages des l ves l o elles se manifestent c est dire dans les activit s propos es par l cole La formation des ma tres G doit donc tre enfin revue af
109. f rent prononce une admission au SEFFIS de l institut de r ducation sensorielle et motrice La scolarit secondaire s effectue sur ces bases de prise en charge intensive et bien coordonn e relay e par une famille attentive Les r sultats scolaires sont honorables le passage en 3 me est envisag puis l orientation en lyc e professionnel lectrom canique orientation correspondant au choix de l enfant COMMENT AIRES enfant de bon niveau intellectuel bien soutenu par la collaboration de sa famille de l cole du centre de r f rence et de ses r ducateurs En d pit d un diagnostic pr cis tardif le recadrage de la r ducation a permis des progr s encourageants et l horizon professionnel appara t plut t moins bouch que dans la plupart des cas de dysphasie de m me type IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage bilan elle n est pas suffisante elle doit en effet se doubler d une possibilit d changes et de contact avec un membre de l quipe r f rente tant la situation de th rapeute de proximit d un enfant atteint de troubles du langage est difficile son isolement grand les progr s de l enfant volutifs Des modalit s d interaction permanente doivent tre offertes sinon le centre ne sera pas reconnu et utilis par le terrain ses pr conisations ne seront pas relay es C est
110. gage sont plus souvent hyperactifs Or dans les tablissements pour enfants d ficients intellectuels dans les instituts de r ducation dans les h pitaux de jour leurs troubles du langage ne sont pas pris en charge 1 2 4 5 La tentation de l tablissement sp cialis est grande mais la g n ralisation de telles structures tous les enfants souffrant de troubles complexes du langage pr senterait des inconv nients notables Les troubles complexes du langage sont rarement pris en charge par des structures sp cialis es Hormis les centres de r f rence labellis s il n a pas t cr de cat gorie d tablissements ou de services pour la prise en charge des troubles complexes du langage La plupart des enfants concern s fr quente avec plus ou moins de souffrance et de retard l cole ordinaire les enfants souffrant de dysphasies s v res sont souvent pris en charge par des tablissements pour d ficients intellectuels ou pour enfants souffrant de troubles graves du comportement Les CLIS qui les re oivent soit les int grent avec des enfants souffrant de d ficiences intellectuelles soit ont r ussi se sp cialiser dans cette prise en charge selon un mod le juridique non adapt De m me les tablissements de l enfance handicap e qui ont cr des sections pour enfants souffrant de troubles complexes du langage l ont ils fait partir d agr ments annexe XXIV ou XXIV quater c est dire pour d ficient
111. ge des troubles Complexes du langage Or on constate que l absence de neutralit des financements publics assortie la planification en places d tablissements de SESSAD etc plut t qu en types de prestations en plateau technique en quelque sorte entra ne in luctablement des effets fili res S y ajoutent les rigidit s de chaque syst me accepter l int gration en l mentaire avec deux ou trois ann es de retard continuer offrir par exemple un suivi psychoth rapeutique quand les autres soins sont termin s laisser partir des enfants en cours d ann e d un tablissement sp cialis et financ en prix de journ e Les bonnes exp riences sont tr s diverses Dans chaque d partement visit la mission a eu connaissance de montages institutionnellement tr s diff rents Ainsi tous les centres de r f rence ne sont pas implant s en CHU certains manent de services de neurologie d autres de p dopsychiatrie Mais nul ne peut fonctionner comme centre de r f rence s il n a pas de contacts en amont avec les professionnels de la petite enfance les orthophonistes les m decins scolaires etc en aval avec les psychologues des RASED les enseignants sp cialis s etc Tous les tablissements sp cialis s ne sont pas organis s sur le m me mod le certains scolarisent dans leurs murs avec des enseignants sp cialis s d autres ont une classe int gr e dans une cole ordinaire d autres encor
112. gie adapt es mais contraignantes Dans certains cas il est envisag une double prise en charge SESSAD pour certains actes lib rale au plus pr s de l enfant notamment pour l orthophonie sous r serve d un accord de la s curit sociale La planification des structures n cessaires la prise en charge des enfants souffrant de troubles complexes du langage n est pas op rationnelle Hormis le cas de reconversion de section ou de SSEFIS d tablissements pour d ficients auditifs les projets pr sent s au sein d autres structures tels les CMPP les instituts de r ducation les instituts pour enfants d ficients intellectuels voire des associations ad hoc les projets de SESSAD posent un probl me de financement En effet jusqu alors les enfants souffrant de troubles complexes du langage n taient pas pris en charge du moins sur un plan institutionnel Il s agit donc d une d pense nouvelle Or la programmation de telles structures est complexe la pr valence des troubles complexes du langage est mal pr cis e elle est estim e selon les pays de 5 25 des enfants d une classe d ge elle d pend de la langue parl e de l ge de l apprentissage de la lecture de l efficacit des d pistages et de la fiabilit des diagnostics Il est donc hasardeux ce jour de chiffrer avec pr cision le nombre d enfants qui ont besoin d une prise en charge au niveau national et d partemental Pour l heure en l absence de disposi
113. gnant il doit permettre d identifier les enfants atteints de v ritables troubles complexes du langage en liminant les autres hypoth ses surdit autisme ou psychose d ficience intellectuelle pauvret de stimulation par la famille inhibition par carence de l environnement familial Le d pistage permet de d terminer ceux parmi les enfants en difficult qui devront tre orient s vers un sp cialiste ou une quipe sp cialis e ce qui constituera la 3 tape celle du bilan diagnostique approfondi En effet si un d pistage effectu dans de bonnes conditions par un personnel form cette activit et dot d outils valid s permet de suspecter fortement l existence d un trouble complexe du langage il ne peut pr tendre la d livrance fiable de consignes p dagogiques et th rapeutiques adapt es chaque cas Il ne permet pas de pr ciser le type et la gravit du trouble en cause ni d valuer celles des fonctions cognitives qui sont d ficitaires celles qui peuvent tre r duqu es avec des chances de progression celles IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage qui sont pr serv es et sur lesquelles les r ducateurs vont devoir s appuyer pour apprendre l enfant d velopper des strat gies d apprentissage adapt es 1 2 2 2 Le d pistage une tape d terminante pour une o
114. gr ce la collaboration centre de r f rence SEFFIS CDES Pour r pondre sa vocation r gionale le centre de r f rence doit s int grer en tant qu outil au service d un r seau r gional qu il lui appartient de d velopper et formaliser lorsqu il existe d j Ainsi la premi re d marche d un centre de r f rence est de rep rer les potentialit s de sa r gion de se faire conna tre et de d terminer ses futures modalit s de fonctionnement en concertation avec les m decins de PMI les m decins scolaires et les personnels des RASED les p diatres hospitaliers et lib raux les g n ralistes les orthophonistes et psychologues lib raux les institutions m dico sociales Ce n est qu une fois acquise l adh sion de tous des objectifs communs que pourra commencer un v ritable travail en r seau C est bien la d marche privil gi e par le futur centre de r f rence du CHU de Lille dont les responsables ont pendant deux ans dispens des enseignements en direction des p diatres neuro p diatres et orthophonistes du Nord Pas de Calais int ress s par un travail en collaboration avant de formaliser un r seau de 27 p diatres r f rents de deuxi me niveau exer ant au sein de 20 structures de soins 16 centres hospitaliers 4 CAMSP Ces 27 membres du r seau ont formalis leur adh sion des principes communs en signant chacun une convention de partenariat avec le centre de r f rence qui engage mutuellement l
115. groupement d adaptation Les classes de perfectionnement devaient dispara tre avec la mise en place progressive des classes d int gration scolaire voir infra 1 1 1 2 Cependant certains d partements ont gard ce dispositif 1 1 1 2 Dans le second degr seules les SEGPA et les UPI accueillent des enfants handicap s ou en grandes difficult s scolaires Tous les enfants entrent en 6 me au coll ge certains sont admis en classe de 6 me de la section d enseignement g n ral et professionnel adapt SEGPA qui a pris le relais de la SES depuis 1996 L orientation est prononc e par la commission de circonscription du second degr CCSD La SEGPA accueille des l ves qui connaissent des difficult s scolaires graves et persistantes et qui ne peuvent suivre les enseignements de coll ge Elle peut accueillir des jeunes handicap s avec un contrat d int gration La SEGPA a pour but de fournir un enseignement se r f rant aux programmes des classes de coll ge mais dont les contenus et les m thodes sont adapt s aux capacit s des l ves Elle dispense partir de la classe de 4 me un enseignement pluritechnologique s appuyant sur des supports professionnels qui place les l ves en position de poursuivre la sortie une formation professionnelle qualifiante de niveau V dans les lyc es professionnels ou dans les autres dispositifs de formation EREA CFA Pour certains adolescents atteints de troubles complexes du la
116. harge des troubles Complexes du langage Pourtant le parcours d un enfant porteur de troubles complexes du langage n cessite un dispositif souple et volutif 1 2 4 1 La prise en charge est souvent tardive Un diagnostic trop souvent tardif car compliqu Pauline a 5 ans et habite 80 km de Lyon Plut t loquace la maison employant un jargon compr hensible par la maman elle ne dit pas un mot l ext rieur Les parents d crivent leur gal re consultations diverses hospitali res et en lib ral dans leur r gion puis Paris Divers diagnostics leur sont annonc s Landau Kleffner retard mental blocage psychologique Au cours des deux ann es ayant pr c d la premi re consultation au CMPP qui a relat ce cas la mission Pauline subit de nombreux examens potentiels voqu IRM bilans orthophonique et neuropsychologique entretiens p dopsychiatriques Les parents sont soulag s lorsque le diagnostic de trouble complexe du langage de type dysphasique est enfin pos et qu une prise en charge pluridisciplinaire leur est propos e au CMPP avec orthophoniste psychomotricienne et p dopsychiatre Pauline pourra poursuivre parall lement sa scolarit dans une petite cole priv e pr s de chez elle des conventions d int gration tant r guli rement sign es entre cette cole les parents et les soignants Certes ce retard de prise en charge peut s expliquer par la difficult de diagnostic ma
117. he de strat gies p dagogiques diversifi es ou adapt es La mission a rencontr des RASED engag s dans des ateliers de langage en petite et moyenne section d cole maternelle cf supra 1 2 1 2 mais la demande faite une quipe de RASED d organiser une aide pour un enfant diagnostiqu dysphasique par un centre ext rieur a rencontr des difficult s ne sachant que faire avec cet enfant le professeur G a organis un atelier lecture pour plusieurs enfants en difficult dans cet apprentissage Lorsque la scolarisation des enfants porteurs des troubles complexes du langage oral et crit ne peut plus tre assur e dans une classe ordinaire malgr les aides apport es l admission dans une classe sp cialis e une CLIS la plupart du temps se fait sur d cision de la CCPE Mais la situation n est pas satisfaisante car le ma tre m me s il est sp cialis n est pas toujours en mesure de r pondre de mani re sp cifique aux besoins des int ress s On est en pr sence d une orientation par d faut disposition maintes fois d nonc e dans ce qui pr c de et dans les changes que la mission a eus sur le terrain Dans le second degr l embarras est le m me et il n existe pas d quivalent des RASED pour apporter une aide m me imparfaite C est ainsi que les l ves atteints de troubles du langage oral et crit sont accueillis dans les classes ordinaires sans que les moyens mis la disposition des professeurs pour assurer
118. ieu scolaire Rappelons que les s ances en CMPP ne peuvent tre prescrites pour un enfant b n ficiant par ailleurs soit d un enseignement sp cialis en institution institut de r ducation ou Institut m dico ducatif soit d une int gration scolaire avec suivi par un service de soins et soutien domicile SESSAD ou SSEFIS En revanche un enfant en scolarit ordinaire peut outre une r ducation orthophonique en lib ral b n ficier d un suivi en CMPP Les centres de r f rence sont de cr ation r cente Les enqu tes r centes sur l offre de diagnostic et de r ducation des enfants atteints de troubles du langage ont soulign la faible implication des quipes hospitali res fran aises contrairement ce qu on observe dans certains pays voisins tels que la Belgique ou les Pays Bas Seuls quelques neurop diatres hospitaliers plus rarement p dopsychiatres ou r ducateurs fonctionnels se sont depuis quelques ann es mobilis s sur ces probl mes et ont ouvert des consultations multidisciplinaires sp cialis es dont le succ s s est aussit t traduit par des d lais d attente de plus de six mois pour une premi re consultation d expertise Certes on l a vu dans la plupart des cas c est le secteur lib ral et particuli rement les orthophonistes qui prend en charge en ambulatoire ces enfants Cette offre de r ducation peut s av rer adapt e pour certaines formes l g res ou mod r es sous r serve que
119. in lui apporter le soutien du RASED 2 1 2 2 L accompagnement orthophonique doit tre coordonn avec l action des enseignants Parfois une demande de bilan orthophonique pouvant d boucher sur une r ducation appropri e s il ne s agit pas d un trouble complexe peut aider l enfant surmonter un certain nombre de difficult s Cependant ce bilan ne doit par l enfermer dans une prise en charge univoque avant qu un v ritable diagnostic ait t tabli Dans tous les cas d s lors que deux professionnels au moins s occupent d un enfant autour d un m me objectif ici l acquisition du langage oral ou crit leur action doit tre concert e et coh rente vis vis de la difficult rep r e Elle implique donc IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage communication entre les professionnels et change sur les strat gies mises en place ou les difficult s rep r es Malgr les obstacles structurels spatiaux ou temporels il est fondamental que cette coordination dont les modalit s seront reprises plus loin dans le rapport soit mise en place tous les niveaux pour le bien de l enfant En tout tat de cause en l absence d am lioration apr s atelier de langage ou r ducation orthophonique d une dur e de 3 6 mois un signalement la m decine scolaire pour d pistage est indispensable 2 1 2
120. in qu ils participent avec les ma tres et les psychologues scolaires la d tection des enfants atteints de troubles du langage oral et crit Ainsi pourront ils participer la prise en charge avec le ma tre des enfants qui manifestent des troubles simples ou moyens traitables dans k cadre scolaire avec ventuellement la collaboration de personnels m dicaux et param dicaux Ils devront tre form s la prise en charge de groupes d l ves mais aussi la recherche avec les ma tres de strat gies p dagogiques adapt es au probl me que pose l accueil de ces enfants dans les classes ordinaires Ils devront aussi conna tre les limites de leur champ de comp tence c est dire le seuil partir duquel la rem diation p dagogique ne suffit plus D une mani re g n rale les personnels sp cialis s des RASED doivent tre form s la conception la r alisation et l valuation d une d marche de projet cf 1 1 1 5 en faveur des l ves pr sentant des besoins ducatifs particuliers que ceux ci soient en difficult porteurs d un handicap ou d un trouble complexe du langage 2 5 2 3 La formation des orthophonistes doit passer par diverses formules privil giant les formations pratiques dans le respect d une pluralit d approche Au cours de leurs tudes tous les orthophonistes b n ficient d une ouverture sur les troubles complexes du langage th orique au moins et pratique lorsque leurs stages se d roul
121. ire pouvait en situation d chec scolaire important aider viter des placements inadapt s Les rapporteurs ont entendu des discours fort contradictoires sur les b n fices ou les d savantages de ces prises en charge en hospitalisation Certains enfants qui ne se sentent pas du tout malades supportent mal une hospitalisation de semaine prolong e sur une voire deux ann es scolaires surtout lorsque leur famille habite distance en t moigne le cas n 6 de Lea en annexe 4 relatant des parcours d enfants atteints de troubles graves IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage direction des diff rents secteurs professionnels concern s m decins scolaires et lib raux de PMI orthophonistes psychologues et psychomotriciens S il n entre pas dans ses missions de former les enseignants la d tection pr coce d une anomalie il se doit en concertation avec les responsables locaux de l ducation nationale de former des formateurs m decins de PMI m decins psychologues et infirmi res de sant scolaire qui eux m me devront relayer des messages en direction des enseignants Un point important souligner les probl mes des troubles du langage se situant au carrefour de diff rentes disciplines m decine linguistique p dagogie psychologie leur enseignement ne doit pas devenir le monop le d une seu
122. is ou en classe ordinaire avec l intervention uniquement de lib raux coordonn s par les parents ou avec le soutien d un SESSAD Il n y a pas de neutralit des financements publics face aux diverses solutions le milieu sp cialis est le plus co teux pour la collectivit la scolarisation en cole ordinaire associ e une r ducation en lib ral pur repose quant son organisation enti rement sur les parents Pour les enseignants la tentation sera forte d orienter vers l ducation sp cialis e tout enfant souffrant de troubles complexes du langage l gers ou d j bien r duqu s si l offre existe en nombre Pour la s curit sociale et la tutelle des tablissements m dico sociaux la propension cr er de nouveaux services est faible Pourtant il ny a pas de solution unique de prise en charge selon la gravit des troubles mais aussi selon le moment de l volution de l enfant selon sa configuration familiale selon les disponibilit s locales il faudra encha ner une prise en charge intensive en tablissement sp cialis une scolarisation en classe sp cialis e l intervention d un SESSAD ou plus simplement une r ducation en lib ral avec une bonne information donn e aux enseignants par les orthophonistes sur les cueils viter et les modes didactiques les plus op rants IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en char
123. is ce domaine en charge La r partition des quipes est pour l instant peu quilibr e toutes les r gions n tant pas dot es En 2001 quinze centres r f rents ont re u le label et le soutien financier du Minist re de l Emploi et de la Solidarit une dizaine d autres le recevront en 2002 liste consultable sur le site web du Comit fran ais d ducation pour la sant Il faut rappeler que la mission d expertise diagnostique confi e ces centres ne pourra pas couvrir l ensemble des enfants de la r gion pr sentant des difficult s d apprentissage du langage crit et oral ce qui d passerait les capacit s des quipes sp cialis es et serait inutile et co teux Un d pistage efficace en amont dont les modalit s auront tablies en concertation entre le centre r f rent et les acteurs de d tection et de d pistage doit avoir pr alablement limin bon nombre d enfants dont les difficult s rel vent d autres facteurs ou d ficiences 1 2 3 4 Un centre de r f rence est un expert pour le diagnostic et les pr conisations qui en r sultent Le centre de r f rence doit tre dirig par un m decin expert dans les troubles complexes du langage entour d une quipe multidisciplinaire p dopsychiatre et neurop diatre psychologue clinicien et neuropsychologue orthophoniste psychomotricien et enseignant sp cialis a Sa vocation primordiale est l expertise diagnostique et th rapeutique en consultation o
124. is il peut galement provenir d un d ni prolong de l existence m me de troubles neuro linguistiques Un parcours du combattant Le parcours de ces enfants et de leurs parents s apparente un parcours du combattant L un des CMPP visit s proposait que les gal res les errements quand ils sont d crits dans l anamn se soient consid r s comme un sympt me vocateur de troubles complexes du langage Si la mission a rencontr des institutions et des professionnels tr s engag s dans une collaboration autour de ces troubles complexes du langage elle a aussi eu connaissance de prises en charge moins r ussies bloqu es sur une approche unidisciplinaire les s ances d orthophonie qui s ternisent pendant des ann es les psychoth rapies individuelles et familiales qui culpabilisent enfants et parents les le ons particuli res et les r p titions de s quences scolaires inaccessibles pour l enfant font partie du tableau des troubles complexes du langage C est le cas d Anatole dont la m re a signal le retard de langage aux enseignants d s la maternelle il a pourtant err d tablissement public en tablissement priv il a suivi trois types successifs de r ducation avec des orthophonistes lib rales dont l une a d clar forfait au terme de deux ans la famille a vers 12 000F pour une prise en charge sp cifique intensive sept jours sur sept pendant quatre semaines dans un institut non conventio
125. it d approche adapt e la complexit de ces troubles et leur potentiel d volution 2 5 3 Les troubles complexes du langage ne doivent pas constituer une nouvelle cat gorie de handicap La question implicitement pos e par la lettre de mlsslon tait celle de la n cessit ou non de cr er des cat gories d tablissements et de services sp cifiques et un statut particulier pour ces troubles complexes du langage En effet m me si le handicap est bien l valuation d un d savantage r sultant moment donn d une d ficience et n est jamais un tat stabilis le statut de handicap reste pour nombre de professionnels et pour beaucoup de parents un tat chronicis d o r sultent certains avantages ducation sp cialis e prise en charge financi re totale prestations en nature et en argent Les troubles complexes du langage dernier candidat la reconnaissance du statut de handicap sont en quelque sorte paradigmatiques de ce que sont nombre de d ficiences au moins chez l enfant de nos jours volutives difficiles diagnostiquer en tout cas pronostiquer dans leurs cons quences d pendantes dans leur volution d un environnement psychique familial scolaire susceptibles de b n ficier chaque jour d avanc es de la connaissance clinique tr s perm ables aux avanc es technologiques Dans une telle perspective il ne semble pas bon de figer ces troubles en cat gorie de handicap ou d incapacit
126. it des l ves et sur leur mise en oeuvre progressive lorsque le moment para t opportun Or force est de constater que s il existe des outils permettant d appr cier le niveau de maturit de l enfant leur utilisation reste limit e soit parce qu ils sont m connus soit parce qu ils sont consid r s comme anciens ou imparfaits Ainsi les membres de la mission ont pu constater que certaines quipes de RASED construisaient elles m mes des outils d valuation du niveau de d veloppement de l enfant portant notamment sur le langage support de l apprentissage de la lecture mais ces outils non talonn s et non valid s restent empreints d empirisme et ne pr sentent aucune garantie de fiabilit Un tel constat fait merger la n cessit de la fabrication d outils nouveaux reposant sur les connaissances actuelles fournies par la neuro physiologie et la psychologie cognitive et dont les r sultats doivent tre directement r investissables dans les pratiques p dagogiques des enseignants Si le niveau de maturit de l enfant tait pris en compte notamment dans les diff rents domaines qui sous tendent l apprentissage de la lecture le d but de cet apprentissage pourrait se faire aussi bien d s la gande section d cole maternelle pour certains enfants qu au d but du CP pour d autres et en cours d ann e pour d autres encore afin que les enfants suivent leur rythme et ne soient pas en situation difficile Ainsi ceux qui pr
127. it reconnue En revanche il existe plusieurs formules d int gration individuelle ou collective en milieu ordinaire bas es sur une d marche de projet qui autorisent une certaine souplesse et des possibilit s d articulation avec un suivi m dical extrascolaire dans la nesure o les enseignants seraient pr par s aux adaptations p dagogiques induites Force est de constater que l adh sion cette d marche de projet est loin d tre acquise par tous IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage R sum n 2002 003 pr sent par Mmes Anne Chantal ROUSSEAU GIRAL et H l ne STROHL membres de l Inspection g n rale des affaires sociales Mmes Catherine BIZOT Yveline RAVARY et M Bernard GOSSOT membres de l Inspection g n rale de l Education nationale Les dispositifs sanitaire et m dico social organis s autour d une segmentation prononc e des d ficiences et handicaps ne prennent en compte que depuis peu les troubles complexes du langage La mission constate le faible effectif de sp cialistes m dicaux et param dicaux bien form s sur le sujet notamment le d ficit en neuropsychologues comp tents pour effectuer un bilan neuropsychologique C est le secteur lib ral en particulier les orthophonistes qui prend en charge en ambulatoire la majorit de ces enfants bien que leur formation sur les troubl
128. ites visit s des efforts d information et de formation sont entrepris depuis peu par le service d partemental de sant scolaire mais aussi des degr s divers par les conseils g n raux en direction des personnels de PMI m decins et pu ricultrices Dans certains cas des actions concert es de d pistage sont men es par l un ou et l autre des acteurs de sant publique en Eure et Loire dans le Rh ne les quipes de PMI font un bilan de langage syst matique en moyenne section de maternelle en utilisant la batterie RTLA laquelle tous les m decins de PMI ont t form s Ces m mes enfants sont signal s au m decin de sant scolaire lors du bilan de 6 ans ils font alors l objet d une valuation de leurs troubles une synth se avec la famille et l enseignant permet de faire le point sur le suivi des conseils et l volution par rapport l ann e pr c dente A ce jour le service de sant scolaire d Eure et Loire estime son taux de couverture 80 90 des enfants de six ans le pourcentage d enfants d pist s par ses soins conjointement ceux de la PMI oscille entre 4 6 et 5 5 Les familles des enfants ainsi d pist s re oivent un courrier leur conseillant un bilan aupr s d une orthophoniste ou en centre de r f rence pour les cas paraissant d embl e complexes ou s v res En Marne c est aussi en moyenne section qu intervient la PMI mais en deux temps les pu ricultrices de PMI font en concert
129. jet mis en oeuvre il est possible de caract riser ce qui rel ve d une d marche de parcours adapt tent e depuis plus de dix ans dans les structures de l ducation nationale l l ve est toujours au centre des pr occupations la proc dure est partenariale elle engage l l ve lui m me ses parents l enseignant mais aussi toute l quipe p dagogique les professionnels des services d aides sp cialis es de soins m dicaux ou param dicaux y compris ceux qui sont ext rieurs l institution le projet coordonne les actions d ducation et de soins il est inscrit dans le projet de classe et plus largement dans le projet d cole ou d tablissement il est labor partir d une valuation pr cise des potentialit s et des comp tences de l l ve mais aussi de ses besoins partir desquels les adaptations seront d finies Il est dynamique et r visable en fonction des progr s et des acquisitions r alis s par l l ve il fait l objet d une valuation p riodique en vue de cerner les points d mergence sur lesquels l action peut s appuyer et de proc der aux ajustements n cessaires Ce rapide tour d horizon effectu sur la d marche de projet montre que pour les enfants atteints de troubles complexes du langage rien de particulier n est pr vu d s lors qu ils ne sont pas identifi s de mani re sp cifique parmi les l ves en difficult et que les enseignants ne sont pas en position
130. l ne STROHL membres de l Inspection g n rale des affaires sociales Mmes Catherine BIZOT Yveline RAVARY et M Bernard GOSSOT membres de l Inspection g n rale de l Education nationale Enfin on trouve par d faut des enfants souffrant de troubles complexes du langage dans des tablissements et services sp cialis s au titre des d ficiences intellectuelles ou des troubles du comportement S il n existe aucun texte pr voyant dans le cadre des annexes XXIV l agr ment d tablissements m dico ducatifs ou de services de soins domicile pour enfants souffrant de troubles complexes du langage certains tablissements ont cr pour ces enfants des sections ou services au sein de centres pour enfants d ficients auditifs ou d ficients intellectuels Dans ce cadre des enfants ont pu b n ficier d une prise en charge dans leur globalit avec une quipe p dagogique qui tient compte de leur d ficience et des contraintes de soins et de r ducation pour l organisation des horaires scolaires ils sont r confort s par la vie en communaut et la reconnaissance qu ils en tirent apr s un long parcours de souffrance voire d chec Le poids pour la famille en est consid rablement all g Mais le danger majeur est que la sp cialisation cr e un effet fili re qui enferme l enfant dans un assistanat dont il ne peut plus sortir Dans ce contexte les CDES sont en difficult pour appr hender les dossiers de demandes d AES
131. le de ces disciplines au risque de conduire un appauvrissement des mod les de compr hension et des pratiques 1 2 3 5 L implantation des centres de r f rence s est faite majoritairement dans les centres hospitaliers universitaires En 2001 les 15 centres de r f rence ayant obtenu le soutien du minist re taient implant s dans un CHU le plus souvent dans les services de p diatrie neuro p diatrie ou p dopsychiatrie En 2002 sur les 8 nouveaux centres labellis s un seul celui de Tarbes est implant dans un h pital non universitaire justifiant il est vrai d une exp rience reconnue dans le domaine Le choix de l implantation en CHU s il se justifie par la diversit des comp tences n cessaires des missions d expertise mais aussi par les missions de recherche d volues ces centres ne devrait cependant pas tre trop rigide certains h pitaux ou instituts notamment les tablissements pour jeunes d ficients auditifs disposant d j des comp tences multidisciplinaires et de l exp rience requises mais aussi de la motivation pour d velopper leur activit La d ontologie exig e de la part des centres de r f rence dans les orientations conseill es et l assurance pour les institutions de proximit de r cup rer en suivi les enfants qu ils auront adress s pour bilan seront les garants d une bonne collaboration ce qui mplique de la part du centre r f rent une tr s bonne connaissance des dive
132. le plus souvent adress s par des services de m decine n onatologie p diatrie des m decins lib raux la PMI mais 20 des enfants suivis en CAMSP y ont consult pour la premi re fois sur l initiative des parents ou d un enseignant On constate que ces centres re oivent ce jour peu d enfants souffrant de troubles du langage hormis les enfants sourds pourtant les comp tences professionnelles de leurs quipes et leur pratique les y pr disposent Certes certains d entre eux ont fait remarquer la mission le tr s faible effectif d orthophonistes et de neuropsychologues aptes effectuer un diagnostic et un suivi Les CAMSP sont en tout cas tout fait quip s pour effectuer un premier d pistage des troubles du langage oral les troubles du langage crit n tant av r s qu apr s 6 ans et proposer des consignes de suivi ducatif et th rapeutique En outre leurs personnels sont bien r d s l accompagnement des familles d enfants handicap s Les centres m dico psychologiques CMP ne paraissent pas bien arm s pour la prise en charge de ces troubles Il s agit de dispensaires du secteur de psychiatrie infanto juv nile La majorit des 321 secteurs de p dopsychiatrie r partis sur le territoire national disposent d un CMP La composition et la pratique des quipes offertes par ces CMP ne les destinent pas en priorit la prise en charge des troubles complexes du langage En outre ils paraissent d j tr s
133. les Effectuer une mod lisation simple des besoins en prestations diverses n cessaires par rapport aux taux de pr valence Effectuer des recensements de l offre de soins r ducation et scolarisation dans les diff rentes r gions eu gard aux troubles complexes du langage Ces enqu tes devraient tre effectu es au plus vite pour permettre de mettre en place des dispositifs qualitativement et quantitativement ad quats 2 5 2 La formation de tous les intervenants doit tre intensifi e et adapt e 2 5 2 1 Une formation g n rale pour les enseignants sur l acquisition du langage Une telle formation devra s adresser tant aux professeurs des coles qu aux professeurs des lyc es et coll ges Tout enseignant doit savoir comment se construit la fonction langagi re quelles sont les diff rentes tapes du processus d laboration des structures du langage et quels sont les dysfonctionnements susceptibles de venir perturber ce processus Il devra aussi tre conscient que si le langage oral est un l ment fondamental de construction et de structuration de la pens e il n est pas le seul et que d autres comp tences peuvent y aider qu en outre selon la fonction atteinte d autres IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage fonctions peuvent tre d velopp es et exploit es et que le trouble d une fonc
134. les Complexes du langage Le dagnostic va donc bien au del de la confirmation la famille d une d ficience appel e du terme g n rique de troubles du langage il vise un double objectif assurer une expertise de ces troubles par une valuation fine faisant appel des comp tences pluridisciplinaires articul es en quipe laborer l intention des professionnels de proximit qui seront charg s de la prise en charge des pr conisations th rapeutiques et p dagogiques individualis es au cas de chaque enfant Ce deuxi me objectif est tout aussi important que le premier car il est un gage d efficacit de la prise en charge ult rieure et de l articulation des interventions enseignants soignants Trop de familles ont d crit la mission leur soulagement l nonc d un diagnostic pr cis les d chargeant du poids d une culpabilit parfois entretenue depuis des ann es par les intervenants aupr s de leur enfant soulagement h las de courte dur e lorsqu au retour dans leur village ou leur ville loign e du centre r f rent l enseignant et les soignants ont repris strictement l identique leurs activit s de soutien l enfant faute d informations pr cises sur les strat gies adopter Encore le diagnostic pr cis n est il pas toujours port les centres r f rents tant de cr ation r cente et encore peu connus T moin de cette n cessit d informer mieux les familles le cas d Anatole dyslexi
135. lon repr sentatif de la population enfantine scolaris e en fin de maternelle et en fin de CE1 pour d terminer le taux de pr valence des diff rents types de troubles complexes du langage Cette enqu te peut tre faite au niveau r gional ou interr gional d autre part partir des demandes faites en CDES donc ayant subi les filtres de la d tection au diagnostic redress es en fonction du taux de pr valence une programmation de l offre de soins et de scolarisation pourra tre faite 2 4 6 3 L aide du groupe d partemental Handiscol para t opportune Cr par la circulaire n 99 188 du 19 novembre 1999 ce groupe est un outil de pilotage de la politique d partementale d int gration et d ducation des enfants et adolescents handicap s Dans la mesure o l int gration et l ducation des enfants atteints de troubles du langage font appel aux m mes dispositifs et concernent les m mes acteurs un groupe technique troubles complexes du langage pourrait se constituer au sein du groupe Handiscol Ce groupe technique pourrait constituer une force de propositions sp cifiquement d di e aux troubles complexes du langage La mobilisation de moyens techniques et humains peut tre un des champs d tude de ce groupe Ce groupe para t galement le mieux arm pour finaliser le travail d enqu te de besoins et de recensement de l offre scolaire sanitaire et m dico sociale S agissant tant de ce travail d enqu te que de ce
136. lui des pr conisations p dagogiques un chef de projet doit tre d sign pour en assurer la responsabilit devant les autorit s comme devant les usagers Pour viter tout effet fili re il est n cessaire de revoir profond ment le mode de financement des tablissements et services m dico sociaux comme cela est expos ci dessous il faut aussi trouver des incitations pour que les enseignants acceptent de garder en classes ordinaires des enfants souffrant de troubles complexes du langage en leur appliquant une p dagogie adapt e En effet le risque serait grand que toutes les places cr es en CLIS ou en sections d tablissements m dico ducatifs soient imm diatement satur es par des enfants capables de suivre une scolarit en classe ordinaire sous r serve d am nagements p dagogiques 2 4 7 Les moyens n cessaires une bonne prise en charge sont d ordre structurel et financier 2 4 7 1 Pour viter les effets fili res il faut instaurer une neutralit de la prise en charge financi re par rapport aux choix institutionnels IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Ce qui passe par une r forme du financement des tablissements et services pour enfants handicap s On l a vu la prise en charge des enfants souffrant de troubles complexes du langage n ob it pas une typologie tablie
137. lus s r Un d pistage cibl sur les enfants rep r s par les enseignants apr s une phase d observation et d changes avec la famille appara t beaucoup moins consommateur de temps et probablement tout aussi efficace avec l avantage de l interactivit avec les familles Le m decin de sant scolaire semble par sa proximit sa formation sa connaissance du milieu le plus apte effectuer ce d pistage sous r serve on l a vu d une formation compl mentaire actuellement largement dispens e au sein de ce corps La participation de la PMI un d pistage en deux temps telle qu elle est observ e dans plusieurs d partements visit s doit tre encourag e et recherch e d s lors qu il s agit d une action concert e avec la sant scolaire et le corps enseignant Cette action doit s int grer dans un projet commun tabli par des personnels b n ficiant de formations communes d livr es par des enseignants r f rents de qualit travaillant selon une culture commune Ces personnels doivent tre dot s d outils nationaux valid s dont l laboration a pris en compte leurs exp riences et leurs remarques ce qui aide leur appropriation et devrait permettre d viter le recours des outils bricol s localement Chaque intervenant enseignant ou soignant dans cette action en deux tapes d tection puis d pistage doit assurer son niveau la circulation des informations comprendre et adh rer l ensemble d
138. me Ceci doit conduire consid rer autrement l int gration scolaire il ne convient pas pour ces enfants de r clamer une tol rance du syst me scolaire leurs difficult s au contraire il s agit de reconna tre l existence de difficult s sp cifiques et de les prendre en compte dans une p dagogie adapt e L enfant dyslexique est en effet le plus souvent d abord accus d tre paresseux peu motiv ou peu intelligent Enfin si l on a choisi de parler dans ce rapport de trouble comple xe du langage plut t que de trouble sp cifique du langage c est pour deux raisons d une part les troubles associ s ou induits secondairement sont fr quents et il n existe que peu de cas de troubles sp cifiques purs D autre part il s agit dans cette enqu te de troubles souvent prononc s et persistants m me r duqu l enfant dysphasique conservera une difficult linguistique M me r duqu l adulte dyslexique conserve dans certaines situations de stress notamment une g ne dans l abord de la lecture et de l criture Probl matique Cette d finition a diff rentes cons quences 3 Ainsi qu on le rel ve dans les t moignages recueillis par la mission aupr s de parents d enfants dysphasiques et dyslexiques autant d enfants dyslexiques autant de gal res il y a un gros travail faire aupr s des enseignants surtout dans le secondaire pour qu ils acceptent de s adapter aux difficult s de nos enfants C
139. mps l institution scolaire supporte l enfant et plus longtemps l enfant supporte l institution meilleure est l int gration L orientation vers des structures ou des services sp cialis es m me int gr s partiellement en classe ordinaire est en quelque sorte le premier signe du handicap Or dans le cas des troubles complexes du langage ne faudrait il pas inverser le point de vue En effet rien ne sert de garder un enfant le plus longtemps possible dans une classe ordinaire si l enseignement qui lui est dispens ne tient pas compte de sa difficult sp cifique C est justement parce qu il n est pas pris en compte que le trouble de l apprentissage du langage crit dans tous les cas et du langage oral quand il n est pas trop s v re va devenir un handicap C est en situation d apprentissage normale que l enfant qui souffre d un trouble de l apprentissage va se trouver en difficult C est donc cette situation normale qu il s agit de rem dier Quant aux psychologues scolaires ils sont en position ambigu Ils souhaitent s impliquer dans le d pistage mais d crivent les outils dont ils disposent comme inadapt s leur pratique Ils sont amen s pour certains construire eux m mes leurs outils partir de diverses batteries classiques dont aucune ne les satisfait tout fait Les rapporteurs ont ainsi constat dans plusieurs circonscriptions des d pistages de troubles du langage effectu s par des psychologues de
140. n charge doit tre coordonn e 70 2 4 5 Les prises en charge individuelles doivent tre int gr es dans un processus de Contr le d l ur qualit 2 screen n n En ne A une te been ent ane De aeaee 70 2 4 6 Trois outils sont n cessaires pour coordonner la prise en charge 70 2 4 6 1 Le projet individuel doit tre labor au sein de la CDES seeeeeneercrceereeeereeee 70 2 4 6 2 Le projet d partemental de prise en charge des troubles complexes du langage permet la planification de l offre de soins et d ducation 71 2 4 6 3 L aide du groupe d partemental Handiscol para t opportune 71 2 4 7 Les moyens n cessaires une bonne prise en charge sont d ordre structurel et financier 71 2 4 7 1 Pour viter les effets fili res il faut instaurer une neutralit de la prise en charge financi re par rapport aux choix institutionnels 71 2 4 7 2 Il ne faut agr er qu un petit nombre de sections pour l accueil de troubles complexes du langage en tablissements sp cialis s et sous r serve int gration dans un r seau 73 2 4 7 3 Il faut d velopper les SESSAD et les SSEFIS 73 2 4 7 4 Il faut d velopper le contr le qualit de l organisation des soins et de l ducation 73 2 4 8 Des pr conisations p dagogiques doivent tre diffus es 74 2 4 8 1 Une prise en charge p dagogique appropri e est n cessaire 74 2 4 8 2
141. nales de CE2 d identifier les acquis et les lacunes des l ves en difficult et de pr ciser en faveur de chacun d eux le parcours particulier suivre pour d velopper le processus de r ussite scolaire Le projet d finit les diff rents modes d intervention du ma tre mais aussi de l quipe p dagogique ventuellement avec des recours externes et implique directement l l ve lui m me et ses parents Le projet d aide sp cialis e est labor par les personnels des r seaux d aides sp cialis es aux l ves en difficult en collaboration avec l enfant sa famille et l enseignant lorsqu une action d aide sp cialis e dominante p dagogique ou r ducative est d cid e circulaire du 9 avril 1990 Le projet pour chaque l ve est pr vu en CLIS il est inscrit dans le projet p dagogique du groupe classe et d fini en r f rence aux contenus de l cole primaire il permet de pr ciser pour chaque l ve des objectifs et des attentes ainsi que d ajuster les progressions afin d valuer les progr s dans les diff rents domaines du d veloppement et des apprentissages circulaire du 18 novembre 1991 Le projet d accueil individualis PAI est pr vu pour l accueil des enfants et adolescents atteints de troubles de la sant voluant sur une longue p riode dans le IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles
142. ne adh sion un travail en quipe Les personnels des RASED ma tres sp cialis s et psychologues ne paraissent pas encore bien form s l approche instrumentale de ces troubles la dyslexie on m en a parl 10 minutes au cours de ma formation la dysphasie je ne sais pas ce que c est avoue un ma tre sp cialis les outils de d pistage existent mais les RASED ne s en servent pas on n est pas assez cognitif et trop psychanalyste dit un psychologue de RASED les RASED sauf exception ont du mal se d partir de l approche psychologique globalisante qu on leur a enseign e constate un m decin de sant scolaire alert par une maman culpabilis e par l attitude suspicieuse du RASED l gard de ses comp tences maternelles et ducatives Ainsi de certains ma tres r ducateurs du RASED expliquant la mission qu ils tentaient d abord de pallier une pauvret culturelle d origine sociale un d faut de symbolisation une pauvret lexicale suppos e d origine familiale avant d adresser l enfant un sp cialiste pour un diagnostic de trouble complexe du langage A leur d charge il faut rappeler que comme les enseignants les personnels des r seaux d aide ont t mobilis s depuis longtemps pour faciliter l int gration des enfants souffrant de difficult s voire de handicaps en milieu ordinaire Celle ci dans la plupart des cas se fait selon un processus de tol rance maximale plus longte
143. ngage font preuve d une grande efficacit Les tablissements pour enfants d ficients auditifs en sont venus tout naturellement s int resser cette population D une part ils connaissent une baisse de leur client le du fait de l avanc e des techniques d implantation cochl aire D autre part les avanc es techniques ont r v l une population d enfants d ficients auditifs qui malgr une acuit auditive r cup r e ne parlaient pas ou avaient de grandes difficult s d apprentissage du langage crit Enfin les m decins phoniatres et les orthophonistes pour une part d entre eux se sont form s la question des troubles complexes du langage D s lors ces enfants vont b n ficier d une prise en charge compl te bien articul e entre r ducation et p dagogie assorti d un suivi valuation r gulier La mission a ainsi visit plusieurs ce ces instituts m dico ducatifs accueillant en semi internat des enfants atteints de troubles complexes du langage certains d pendaient de l annexe XXIV d autres de l annexe XXIV quater Ces tablissements fonctionnent en g n ral de fa on satisfaisante selon des pratiques int gratives visant au pire la SEGPA la sortie du primaire au mieux le projet individualis d int gration en milieu ordinaire Certains ont ouvert des SSEFIS des classes int gr es dans une cole etc Les tablissements pour enfants d ficients intellectuels de m me que certains instituts de
144. ngage la SEGPA peut offrir un d bouch une scolarit l mentaire qui a permis l acquisition d un minimum de bases mais pas assez pour int grer la 6 me de coll ge Elle appara t cependant peu adapt e ceux parmi ces adolescents qui sont dot s d un quotient intellectuel sup rieur la moyenne m me si leurs troubles du langage les p nalisent s v rement Seules quelques sections sous le nom de SEGPA accueillent en fait des enfants de bon niveau intellectuel dont l chec scolaire est la cons quence des seuls troubles complexes du langage Elles ne suivent pas strictement les instructions r glementaires mais rendent n anmoins de grands services 1 1 1 3 Les diverses modalit s d int gration des enfants handicap sont diversifi es en fonction du niveau scolaire des enfants handicap s Un enfant atteint d un handicap r pertori face des difficult s scolaires importantes peut b n ficier de plusieurs formules d int gration scolaire d une part il peut b n ficier d un contrat d int gration celui ci est pass entre les parents les professeurs d une classe ordinaire et les intervenants assurant les r ducations C est une frmule fr quemment utilis e notamment pour les enfants 1 EREA tablissement r gional d enseignement adapt CFA centre de formation d apprentis IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charg
145. nisation jointe une volution des pratiques p dagogiques vers la prise en compte de la sp cificit des besoins de chaque enfant devrait permettre d offrir chacun selon le moment d tection des difficult s valuation de leur nature rem diation adapt e Ceci dans une grande souplesse dans et hors l ducation nationale en parfaite synergie gr ce notamment aux psychologues scolaires v ritables pivots entre le dedans et le dehors les institutions m dico sociales sanitaires et l Education nationale Dans les faits on constate des modes de fonctionnement contrast s Certains RASED restent encore dans la logique de fonctionnement de GAPP d autres se sont d j engag s dans une autre d marche plus participative au sein des coles cf rapport les RASED IGEN 1997 1 1 1 5 La d marche de projet largement pr vue dans les textes n est pas encore appliqu e partout Pour favoriser la prise en charge des difficult s des l ves ainsi que l int gration des l ves handicap s dans les coles et tablissements ordinaires l ducation nationale a introduit une d marche de projet variable selon les dispositifs ou les types de situations mais qui pr sente des caract ristiques communes et permanentes Le programme personnalis d aide et de progr s PPAP cr par la circulaire du 26 novembre 1998 et d velopp dans la circulaire du 16 novembre 2000 permet partir de l exploitation des valuations natio
146. nn dont les comp tences et dipl mes n ont pu tre pr cis s par les responsables dont le discours sot rique a rapidement suscit la m fiance des parents enfin malgr un suivi en p dopsychiatrie au CHU pendant cinq ans il n a jamais t 2 relat par la m re devant les rapporteurs en annexe n 5 cas n 2 IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage adress pour bilan et avis compl mentaire au service de neurop diatrie du m me CHU qui avait ouvert d s cette poque une consultation pour troubles du langage Depuis que le diagnostic de dyslexie et dysorthographie s v res a t pos l enfant a pu b n ficier d un projet d int gration scolaire et les parents d une allocation d ducation sp ciale La m connaissance du trouble peut avoir des cons quences plus graves que les dangers d une stigmatisation pr coce Ainsi de Fran ois il a 13 ans lorsqu un psychologue de CMPP qui le re oit pour la premi re fois frapp par l importance de ses troubles du langage demande l avis d une orthophoniste sp cialis e Pour cette derni re cet adolescent entre dans la cat gorie des dysphasiques diagnostic qui n a jamais t port jusqu alors Parall lement la psychoth rapie une prise en charge orthophonique sp cifique se met en place Mais les sympt mes de l enfant se sont inscrits dans un
147. nnaissance pr cise des potentialit s des l ves dans tous les domaines phonologique mn sique morpho syntaxique psychomoteur spatio temporel et sur les acquis d j r alis s Les difficult s exprim es par les l ves ne doivent tre attribu es ni une ventuelle d ficience intellectuelle ni m me une incompr hension passag re elles seront vues comme un obstacle p dagogique singulier analyser et surmonter par le ma tre lui m me C est dans ce cadre que la connaissance de la psychologie des apprentissages et de la linguistique doit permettre tout enseignant de proc der une analyse didactique des erreurs produites pour d composer les processus imparfaits et rechercher avec l l ve la voie sp cifique qui am nera celui ci surmonter l obstacle Il appartient l enseignant de prendre en compte le fait que selon la fonction langagi re atteinte d autres fonctions peuvent tre exploit es phonologique lexicak synthaxique s mantique et que le trouble d une fonction va souvent de pair avec certaines habilet s m moire visuelle sens de l observation capacit d imitation Il lui revient aussi d tablir des relations entre le monde personnel de l enfant et les codes culturels que requiert l cole par la cr ation de m diations sp cifiques Enfin l enseignant doit prendre en compte les r ussites de l l ve pour le revaloriser et cultiver sa motivation face aux efforts fournir Il s
148. nnels lib raux sous contr le du projet individuel de prise en charge R former le mode de financement des tablissements m dico sociaux de mani re ne pas faire d pendre leur budget d un nombre d actes ou de journ es mais d une activit globale financement type dotation globale de fonctionnement IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage 2 4 7 2 Il ne faut agr er qu un petit nombre de sections pour l accueil de troubles complexes du langage en tablissements sp cialis s et sous r serve d int gration dans un r seau Peu d enfants rel vent d une ducation en tablissement sp cialis et seulement pour une p riode transitoire de leur vie scolaire Mais dans certains cas cette solution s impose du fait notamment de la lourdeur des prises en charge l enfant ou les intervenants perdent trop de temps en transports il faut regrouper soins et ducation Pour que ces tablissements ne deviennent pas des ghettos pour viter l effet fili re mais aussi pour assurer une bonne articulation avec la planification d partementale et r gionale des autres handicaps il faut cr er des institutions les moins fig es possibles dont les personnels puissent travailler pour plusieurs types de handicap proches par exemple pour les d ficiences auditives avec troubles associ s et les troubles complexes du lang
149. nombre d entre eux n ont pas la culture neuropsychologique voire d nient l existence propre de ces troubles syst matiquement rapport s une tiologie psychog ne les CMP dispensaires du secteur de psychiatrie infanto juv nile semblent moins indiqu s a priori ils sont satur s par la prise en charge des troubles psychiatriques et leurs personnels ne sont pas form s l approche neuropsychologique De plus la prise en charge multidisciplinaire d enfants souffrant de troubles complexes du langage par un CMPP se heurte parfois des obstacles institutionnels dont l interdiction de la double prise en charge lib ral et CMPP enfin les quipes hospitali res semblent tr s faiblement impliqu es en dehors de quelques CHU qui ont ouvert des consultations multidisciplinaires sp cialis es C est pourquoi les minist res ont d cid de cr er des centres de r f rence pour le diagnostic et les pr conisations de prise en charge ainsi que l articulation des dispositifs existants Ces centres ont une fonction d animation de r seaux mais aussi de recherche et d enseignement Ils sont encore trop peu nombreux m me si certains fonctionnent de fa on satisfaisante sans attendre le label IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage R sum n 2002 003 pr sent par Mmes Anne Chantal ROUSSEAU GIRAL et H
150. ns et de r ducation est complexe et divers 15 1 1 2 1 Le secteur lib ral accueille la plupart des enfants souffrant de troubles complexes du ENON TL E EAE MEE E EO PES EPS EURE PRIE PRE E PEAR EEE ERREURS EURE PEN E RAR 15 1 1 2 2 La m decine de Protection maternelle et infantile pourrait jouer un r le important en mati re de d pistage des troubles complexes du langage de type dysphasie 00000 0 17 1 1 2 3 La m decine de sant scolaire pratique encore peu le d pistage cibl 17 1 1 2 4 Les institutions de prise en charge ambulatoire sont diversement impliqu es 18 1 1 2 5 Certains tablissements et services sp cialis s dans la prise en charge d autres types de troubles ou d ficiences ont d ores et d j cr des places pour enfants atteints de troubles complexes du langage ss ann nt tete Taare lens 20 1 1 2 6 Le r le de la commission d ducation sp cialis e est important mais mal assur actuellement oies e nn RE AT ER A Re nee 22 1 2 Le parcours d un enfant atteint de troubles complexes du langage s apparente souvent un parcours du combattant ss ssssseeseeeeeeeeeeeeneeeeeeeeeenes 25 1 2 1 La d tection est souvent tardive 25 12 1 12D AMUON are e an ei are en a re er en ne ne tt 25 1 2 1 2 La d tection survient souvent un ge avanc 25 1 2 1 3 Les obstacles rencontr s expliquent les disparit s observ es selon les d partements voire d uner cole lare sir
151. nt d autres troubles condition que le projet individuel de l enfant souffrant de troubles complexes du langage contienne des pr conisations pr cises quant la p dagogie lui appliquer et que l enseignant soit aid La m me logique peut tre d velopp e pour le second degr les SEGPA voire les UPI S agissant des tablissements m dico sociaux dits des annexes XXIV la mission n est pas favorable la cr ation d une nouvelle annexe quinqui s d di e aux troubles complexes du langage en effet les textes r gissant les SESSAD les SSEFIS les tablissements pour d ficients intellectuels ou auditifs voire les IR trouvent s appliquer pour l agr ment d une section d un service ou d un tablissement recevant des enfants souffrant de troubles complexes du langage Il arrive que ces enfants puissent tre accueillis en section sp cifique mais b n ficient de temps communs avec des enfants d ficients auditifs ou souffrant de troubles du comportement ou de d ficiences intellectuelles Aucune de ces cat gories n est en effet enti rement circonscrite Certes certains parents pourraient craindre un m lange de leurs enfants avec des enfants souffrant de handicaps plus stigmatisant N anmoins ces troubles ne sont pas non plus fig s et n cessitent aussi des approches tr s souples Enfin du point de vue de la planification de l offre de soins et de scolarisation sp cialis e il est important de ne pas figer
152. nt faire l objet de la plus grande attention de la part des responsables de ces centres qui ont tout int r t les int grer dans leur r seau d acteurs Le travail en r seau est fondamental pour optimiser la qualit des soins moindre co t viter les expertises discutables les orientations trop tardives les hospitalisations inutiles Il permettra galement de diffuser aux professionnels ambulatoires les donn es des recherches sur ces d ficiences Il constitue un pr alable incontournable la cr ation d un centre de r f rence de qualit Il s agit l d une une grosse responsabilit confi e aux centres de r f rence tant le succ s ou l chec de la coordination des acteurs qui conditionne la qualit et l efficience de l ensemble du dispositif d pendra de leur savoir faire en mati re de mise en oeuvre et d animation d un r seau r gional 1 2 4 La prise en charge est difficile organiser Une fois d pist s les enfants doivent b n ficie r de r ducation de p dagogie adapt e leurs troubles de soutien psychologique Le constat de la mission est celui d une prise en charge souvent tardive et erratique qui demeure ce jour difficile et mal organis e Face de telles difficult s la tentation de l tablissement sp cialis est grande en d pit d inconv nients manifestes IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en c
153. nt le pas sur le travail en r seau IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Une aggravation des troubles par une d marche p dagogique trop rigide ne prenant pas suffisamment en compte les diff rences de maturation individuelle Les t moignages recueillis par les membres de la mission conduisent aux constats d j maintes fois signal s et qui r sistent aux instructions fournies par l institution scolaire l absence de prise en compte de la diversit des l ves et la mise en oeuvre de pratiques p dagogiques presque essentiellement collectives insuffisamment diff renci es En cole maternelle une inspectrice d acad mie fait tat de gros probl mes dans l apprentissage du langage Certes on fait parler les enfants mais il n y a pas de v ritable travail sur la construction du langage et les s ances d expression orale sont bien souvent collectives monopolis es par les l ves qui ont une certaine aisance verbale Dans ce cadre les enfants qui pr sentent des troubles du langage oral simples ou complexes moyens ou s v res ne participent pas et sont peu sollicit s La s ance suppl mentaire et particuli re qui devrait leur tre r serv e en application d une diff renciation p dagogique bien pens e n est que rarement pr vue On reste dans une conception globalisante de la classe unit consid r
154. nt une mission de pr vention de suivi et d pid miologie Ils offrent des consultations et des prestations m dicales et param dicales centr es sur la pr vention et le d pistage et accueillent gratuitement tous les enfants de moins de six ans N anmoins si les m decins de PMI examinent syst matiquement tous les certificats de sant obligatoires des enfants trois ges cl s huit jours dix mois et 24 mois au del de deux ans en dehors d une action organis e par leur Conseil G n ral ils n ont plus d informations sur l ensemble des enfants et ne sont pus gu re sollicit s que par les familles les plus modestes Les m decins et pu ricultrices de PMI sont en revanche facilement accessibles aux professionnels de la petite enfance et aux enseignants de maternelle Ce sont souvent eux qui envoient les enfants aux CAMPS Ils peuvent donc jouer un r le important en mati re de d pistage des troubles du langage de type dysphasie 1 1 2 3 La m decine de sant scolaire pratique encore peu le d pistage cibl La m decine scolaire est enti rement organis e autour des d pistages et des bilans syst matiques Elle est organis e dans le cadre de l acad mie et de chaque d partement Depuis la diffusion du rapport Ringard elle s est mobilis e pour le d pistage des troubles complexes du langage N anmoins celui ci est effectu de mani re extr mement contrast e selon les lieux 5 Rapport A propos de l enfant dy
155. o neee ero Ee EE A REE EEOAE EE EEEE etes 27 1 2 2 Le d pistage est encore peu organis ss 29 1 2 2 1 Le d pistage tablit la suspicion de troubles complexes du langage 29 1 2 2 2 Le d pistage une tape d terminante pour une orientation vers une bonne fili re de diagnostic et d ve ia nant PR arc ee ea ne ee 30 1 2 2 3 Les modalit s de d pistage diff rent selon le choix des acteurs locaux 31 1 2 2 4 L valuation des actions de d pistage est trop souvent n glig e malgr une r cente mobilisation des personnels de sant scolaire 34 1 2 2 5 Le d pistage syst matique offre une fausse s curit 35 1 2 2 6 Un d pistage cibl bien organis appara t plus s r 36 1 2 2 7 Les outils de d pistage ne sont pas toujours valid s ni adapt s la pratique du terrain NT RS TS CE E TE EL 37 1 2 3 Le diagnostic approfondi rel ve d une quipe pluridisciplinaire 38 1 2 3 1 Le diagnostic doit pr ciser les fonctions atteintes 38 1 2 3 2 Les acteurs du diagnostic nombreux et dispers s proposent des prestations de qualit tr s EEA EEEE ne Etre nd nets lee Mann E tentes ts St ten danse 39 IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge d
156. ogistes phoniatres La passation par le m decin d un bilan de langage est cot e en m decine lib rale sur la base d une consultation ordinaire ce qui n est gu re int ressant financi rement compte tenu du En formation initiale les m decins g n ralistes ont re u 60 heures de cours de p diatrie g n rale et 20 heures de p dopsychiatrie Selon quelques t moignages de g n ralistes la formation sur les probl mes du langage s apparente plut t une sensibilisation Pour les tudiants en p diatrie le temps consacr aux TRL est variable selon l int r t qu y porte l intervenant mais d passe rarement lheure 10 115 francs 17 53 euros pour la consultation de g n raliste 150 francs 22 86 euros pour celle du p diatre au 1 er janvier2002 IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage temps n cessaire cet acte Les orthophonistes Ce sont les professionnels comp tents pour effectuer des bilans orthophoniques c est dire de langage crit et oral et la r ducation y aff rant Comme pour les m decins se pose le probl me de la cotation de cet acte de bilan trop faible pour le temps qu il implique au minimum 1h30 pour un orthophoniste bien entra n parfois 2 heures avec la r daction du compte rendu et la restitution aux parents une possibilit est ouverte qui consiste fact
157. onie pour des troubles du langage 1 1 2 6 Le r le de la commission d ducation sp cialis e est important mais mal assur actuellement La CDES est une commission administrative pr vue par la loi d orientation en faveur des handicap s de 1975 Elle est compos e de repr sentants des associations des parents d experts notamment professionnels de l ducation sp cialis e Elle comprend une quipe technique compos e de m decins psychologues enseignants Elle est pr sid e 16 sources l tat de l cole octobre 2001 Direction de la programmation et du d veloppement Minist re de l Education nationale IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage alternativement par l inspecteur d acad mie et le directeur d partemental des affaires sanitaires et sociales La CDES examine le cas de chaque enfant partir du dossier qui lui est communiqu Elle analyse les d savantages r sultant des d ficiences et en inf re un taux d incapacit Elle accorde alors des prestations en esp ces selon le taux ou l orientation prononc s Elle prononce une orientation en tablissement ou service sp cialis le cas ch ant L allocation sp ciale est en principe accord e si l enfant se voit reconnu un taux d incapacit de 80 au moins ou s il est orient vers un tablissement ou service sp cialis Le m
158. ontant mensuel de l AES tait de 109 40 Euros au 1 janvier 2002 Un compl ment d AES est accord si le taux d incapacit est de 50 au moins ou si les d penses engag es sont particuli rement lev es Il tait de 82 05 Euros la m me date Aucun enfant ne peut tre accueilli en tablissement ou service sp cialis s hors une d cision de la CDES En revanche l orientation en CLIS a fortiori l tablissement d un contrat individuel d int gration ne n cessitent pas le passage en CDES mais sont propos s par les CCPE Enfin c est le m decin de la CDES qui est comp tent pour accorder selon une proc dure all g e les am nagements en mati re d examens Ceux ci ne sont pr vus que pour les handicap s physiques moteurs et sensoriels La r daction et l utilisation du guide bar me chapitre 4 relatif aux d ficiences du langage et de la parole en annexe 7 correspondent une conception tr s moderne du handicap L incapacit est analys e comme la r sultante pour un enfant donn un moment pr cis des d savantages caus s par sa d ficience L appr ciation de l incapacit et encore moins du handicap ne sont donc pas m caniquement li es un diagnostic une d ficience donn e mais la mise en situation de celle ci dans un contexte particulier chaque enfant C est le chapitre IV Partie 2 du guide bar me qui doit tre utilis pour appr cier les d savantages caus s par l existence de troubl
159. oordonn s par une quipe particuli rement comp tente il est parfois souhaitable de faire intervenir des professionnels appartenant outre la sph re ducation nationale plusieurs institutions m dico sociales ou sanitaires priv es ou publiques ou au secteur lib ral Le syst me de prise en charge financi re par l assurance maladie n est pas adapt ces montages complexes et il n est pas rare d observer un refus d une caisse pour une prise en charge mixte du type suivi par un CMPP pour la psychomotricit et la psychoth rapie et par un orthophoniste en lib ral ou poursuite du suivi orthophonique par un institut de r ducation malgr une int gration scolaire etc En revanche la s curit sociale intervient peu sur la prolongation de s ances d orthophonie lesquelles ne sont ni valu es ni encadr es seulement prescrites par un m decin g n raliste ou sp cialistes qui bien souvent conna t peu ces troubles complexes du langage et encore moins la r ducation orthophonique Hormis le secteur priv notamment les orthophonistes qui prennent en charge la grande majorit de ces enfants ce sont certains tablissements m dico sociaux qui se sont sp cialis s dans l accueil de cette population 1 2 4 4 La prise en charge sp cialis e commence s organiser Certains tablissements sp cialis s et services de type SSEFIS ou SESSAD qui se sont sp cialis s dans la prise en charge des troubles complexes du la
160. orit des enfants orient s pour des troubles du langage vers des professionnels le sont sur conseil des enseignants Une fois cart s la timidit la peur de l cole ou d autres facteurs inhibiteurs plusieurs enseignants de maternelle ont signal la mission l appauvrissement du vocabulaire chez les enfants qui entrent en maternelle comme s ils avaient souffert d un d ficit d changes verbal avec leurs parents et d une absence d habitude de communication avec leur entourage IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Si des difficult s sont rep r es en petite section soit entre 2 et 4 ans les enseignants s en tiennent la plupart du temps une observation de l enfant sans faire appel au m decin scolaire ni la famille si celle ci n a pas fait signe de son c t Cette attitude de veille est dict e par le fait que la maturit phon tique ne s acquiert pas au m me rythme chez tous les enfants et qu il existe en petite section des carts d ge importants de 1 2 ann es Toutefois elle ne dispense pas l enseignant d essayer d entrer en contact avec les parents si la difficult lui semble importante et persistante ne serait ce que pour mesurer la part ventuelle d un facteur socioculturel ou familial dans cette difficult ni d en parler avec les membres du RASED qui peuvent l aider m
161. ortement susceptibles d une th rapeutique m dicale d une r ducation m dico psychologique ou psychop dagogique sous responsabilit m dicale Ces actes sont effectu s en ambulatoire Leur objectif vise r adapter l enfant en le maintenant dans son milieu familial scolaire ou professionnel et social Les quipes se composent de m decins d auxiliaires m dicaux de psychologues d assistantes sociales et en tant que de besoin de p dagogues et de r ducateurs Les CMPP re oivent les enfants adress s par un m decin ou une institution L admission prise en charge 100 doit tre soumise l accord du m decin conseil de la caisse de S curit sociale En outre l avis de la CDES est n cessaire pour la prolongation de la prise en charge au del de six mois dans la mesure o ce d lai traduit une persistance et une gravit des troubles Si au d but les CMPP ont eu pour vocation d accueillir les enfants souffrant de troubles psychologiques mais non psychiatriques actuellement la population accueillie dans les CMP du secteur de psychiatrie infanto juv nile se distinguerait peu de celle re ue par les CMPP Selon les textes les comp tences pr sentes au sein des CMPP devraient leur permettre d accueillir dans de bonnes conditions des enfants souffrant de troubles complexes du langage De fait ils ont en g n ral nou des relations avec les coles priv es et publiques de leur secteur et ont d velopp de
162. os retard scolaire A cette occasion un bilan m dical approfondi est demand et le diagnostic de dysphasie avec dyslexie s v re en fin pos La CDES accorde l AES Commentaires il appara t difficile a posteriori de se prononcer sur l ad quation de la prise en charge suite l orientation conseill e Cet enfant a certes b n fici d une r education la fois p dagogique et th rapeutique intensive et prolong e mais on peut regretter que le bilan pluridisciplinaire ait t aussi tardif alors que l enfant tait suivi troitement Sans pouvoir pr juger d une volution diff rente si le bilan neuro psychologique avait t r alis d s le signalement ce cas illustre bien l effet fili re et t moigne des cloisonnements entre services et de la difficult pour les acteurs de confronter leurs hypoth ses diagnostiques IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage pour des enfants QI normaux s interrogent a posteriori sur le bien fond de ces orientations L inconv nient majeur d un d pistage empirique o le choix du d pisteur serait laiss sur l initiative de la famille ou de l enseignant est l in galit de chances pour l enfant tant la qualit et la pr cocit de l orientation initiale sont d terminantes pour son avenir Selon l attention et les capacit s parentales l information l exp
163. oupe de type Handiscol Ce n est qu ce prix que l on pourra sortir du dilemme entre le chaos d l absence de coordination pour l enfant et les parents ou l exclusion dues l assistance et l effet fili re IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage 2 Propositions Les rapporteurs sugg rent des am nagements et pr conisations relatives chacune des 4 tapes analys es dans la premi re partie Puis viennent des propositions transversales en vue d une meilleure appr hension de l ensemble du probl me des troubles complexes du langage 2 1 Propositions relatives la d tection 2 1 1 La d tection passe par la vigilance des enseignants La d tection ou premier rep rage n est ni un d pistage ni un diagnostic Nous avons vu combien le rep rage pr coce des difficult s pouvant voquer un trouble complexe du langage permettait d engager sans perte de temps et sans laisser s accumuler les souffrances de l enfant les bilans et prise en charge n cessaires Pour cela la d tection s inscrit dans une d marche de pr vention qui comporte trois temps observer l enfant dans l acquisition et le d veloppement du langage oral d abord puis crit pour rep rer d ventuelles difficult s ou diff rences prendre un certain nombre de pr cautions ou de mesures d ordre p dagogique li es
164. ouvellement d une s rie de s ances au del des six premiers mois pourrait tre soumise l exigence d un bilan orthophonique et neurophysiologique tabli en centre de r f rence En ce qui concerne la prise en charge par le RASED sa prolongation au del de six mois ou un an d s lors qu il s agit de troubles du langage devrait tre soumise aux valuations interne et externe pr vues par la circulaire du 9 avril 1990 sur le fonctionnement des RASED 2 4 3 La prise en charge sera diversifi e et volutive Si les parents et certains professionnels sp cialis s ont tendance revendiquer la cr ation de nombreux tablissements ou sections d tablissements sp cialis s dans l accueil des enfants souffrant de troubles complexes du langage pour la mission en revanche la n cessit d une prise en charge sp cialis e lourde ne concerne qu un petit nombre d enfants atteints de troubles tr s s v res et seulement pendant une p riode leur vie scolaire de la grande section de maternelle au cours moyen en moyenne Ces enfants ont besoin d une r ducation orthophonique tr s intensive 3 5 fois par semaine de s ances de psychomotricit d un accompagnent psychoth rapique et d une p dagogie tr s sp cialis e Cette solution est presque toujours pr coniser en d but de scolarisation pour des enfants souffrant de troubles complexes du langage avec troubles associ s troubles du comportement dyspraxies troubles
165. pection g n rale de l ducation nationale et l inspection g n rale des Affaires sociales une mission d valuation des dispositifs m dico sociaux et sanitaires participant la d tection au d pistage au diagnostic et la prise en charge des troubles sp cifiques du langage Cette mission constituait la mesure n 11 du plan d action interminist riel 2001 2003 relatif la prise en charge de ces troubles Cette mission a t confi e trois inspecteurs g n raux de l ducation nationale mesdames Catherine Bizot et Yveline Ravary et monsieur Bernard Gossot et deux inspecteurs g n raux des Affaires sociales madame le Docteur Anne Chantal Rousseau Giral et madame H l ne Strohl Le rapport Ringard avait soulign la complexit des troubles du langage au niveau de leur d finition En effet les troubles du langage oral ou crit sont des troubles persistants qui se manifestent d s le d but des apprentissages ils offrent un tableau tr s contrast selon les fonctions cognitives alt r es et s accompagnent souvent de troubles associ s La mission s est attach e tirer les cons quences de cette complexit d abord en termes de m thode d enqu te puis dans les pr conisations qu elle en a tir es pour l organisation de la d tection du d pistage du diagnostic et de la prise en charge de ces troubles Ces troubles peuvent aussi tre d crits en termes de comp tences tout aussi complexes identifier e
166. phonie en lib ral ou en CMPP au del de six mois Cet avis serait joint au dossier d entente pr alable adress dans ces cas au m decin conseil de la caisse d assurance maladie Le rapport recommande aussi qu un enseignant soit adjoint l quipe de tous les centres de r f rences capable de faire les pr conisations p dagogiques qu impose le diagnostic des fonctions cognitives d ficientes et des comp tences propres chaque enfant La prise en charge doit tre diversifi e volutive et donner lieu pour chaque enfant l tablissement d un projet individuel de prise en charge avec un professionnel r f rent act par la CDES Les quipes techniques des CDES doivent tre mieux form es l utilisation du guide bar me notamment en ce qui concerne l appr ciation de l incapacit par rapport aux d savantages caus s par les d ficiences au cas par cas Les dispositifs de prise en charge doivent tre diversifi s en fonction de la gravit et de l anciennet des troubles Seuls les enfants souffrant de troubles complexes tr s s v res ou de troubles associ s ont besoin d une ducation en tablissement ou section d tablissement sp cialis d s lors que chaque ouverture de section ou d tablissement se ferait en fonction d un projet qui participe un r seau polyvalent de prestations de mani re ne pas figer des places pour des cat gories de handicaps mais permettre une adaptation souple et voluti
167. plication des professionnels et d organisation en r seau multidisciplinaire M thode Un recensement quantitatif des modes de prise en charge s tant av r impossible du fait d une appr hension tr s disparate des troubles en cause la mission s est concentr e sur une d marche qualitative typologique Cette d marche tait n cessaire pour cerner non seulement la qualit des r ponses apport es mais aussi la qualit recherch e Il s agissait de voir quelles interventions taient faites et seraient requises aux diff rents stades du d veloppement des enfants et donc de l volution de leurs troubles Partant de cet tat des lieux la mise en r seau des institutions pourrait tre organis e Cette approche qualitative est repr sentative de la r alit d s lors que sont appliqu s des crit res rigoureux notamment la poursuite de l enqu te aussi longtemps que sont identifi s des types nouveaux de troubles et d interventions Elle peut tre consid r e comme repr sentative d s lors que les m mes types reviennent ph nom ne dit de saturation Une telle enqu te ne permettra de conna tre que l tat de la question elle n a pas pour objet de quantifier les diff rentes composantes du probl me Mais elle seule permettra de jeter les bases des enqu tes quantitatives n cessaires pour appr cier la pr valence exacte des troubles aucune des nstitutions visit es n a pu confirmer le chiffre avanc de 5 6
168. pour enfants atteints de troubles complexes du langage Le secteur m dico social offre soins et ducation sp cialis s selon diverses formules aux enfants souffrant de handicaps divers d ficience intellectuelle troubles du comportement polyhandicaps d ficiences sensorielles et motrices Les troubles complexes du langage ne sont pas consid r s comme des handicaps au sens du d cret de 1956 d finissant les diff rents types et services d tablissements pour enfants handicap s N anmoins d ores et d j certains tablissements accueillant des enfants souffrant de IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage d ficiences intellectuelles de troubles du comportement ou de d ficiences auditives ont cr des sections b n ficiant parfois d un agr ment officiel de la DDASS pour quelques places de troubles complexes du langage ou plus souvent accueillent ces enfants sans agr ment sp cifique Au 1 janvier 1998 on comptait 1194 instituts m dico ducatifs IME plus IMPRO disposant de 73518 places pour enfants souffrant de d ficience intellectuelle 345 instituts de r ducation disposant de 16 880 places 87 instituts d ducation sensorielle pour enfants atteints de d ficiences auditives disposant de 7600 places 812 services de soins ambulatoires domicile SESSAD et SSEFIS offrant 18
169. pour les inscrire dans une probl matique de prise en charge d enfants ou d adolescents handicap s Ce constat r v le s il en tait besoin la n cessit de d finir une p dagogie particuli rement adapt e fond e sur des connaissances approfondies de ces troubles afin d appliquer une d marche de projet sp cifique impliquant les diff rents partenaires engag s C est ce prix que les enfants et adolescents atteints de troubles complexes du langage pourraient trouver leur place dans une cole plus accueillante et plus r ceptive ce type de troubles IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage En annexe 13 un projet d int gration scolaire tabli pour un enfant en cole primaire de village suivi par le RASED et l orthophoniste lib ral Force est de constater que l adh sion cette d marche de projet est loin d tre acquise par tous 1 1 2 Le dispositif d offre de soins et de r ducation est complexe et divers Les troubles complexes du langage ne sont pris en compte que depuis peu par les dispositifs sanitaire et m dico social Tout enfant ayant des difficult s scolaires susceptibles d avoir pour origine un trouble psychologique ou psychiatrique une d ficience intellectuelle ou sensorielle ou encore un trouble neurologique va tre amen t t ou tard consulter un sp cialiste m dical o
170. propos es par leurs organismes sont selon la profession souvent exclusivement th oriques Les orthophonistes rencontr s ont exprim le besoin d changes avec des intervenants formateurs qui soient la fois th oriciens et praticiens au courant des r alit s de terrain leur permettant de conforter leurs strat gies de r ducation Quelques trop rares quipes de centres de r f rence ont initi avec succ s une collaboration r guli re par le biais de rencontres mensuelles sur cas cliniques avec des m decins et personnels param dicaux de CAMSP ou CMPP et des orthophonistes lib raux Un dipl me inter universitaire sp cifique sur les troubles du langage dispens par plusieurs experts responsables de divers centres r gionaux de r f rence conna t depuis deux ans un grand succ s aupr s de m decins scolaires orthophonistes et psychologues institutionnels Ces formations m lant les disciplines permettent chacun de mieux appr hender les comp tences de l autre et renforcent le maillage en r seau Il est n cessaire de d velopper ces confrontations de cas entre divers acteurs et ces formations communes C est l une des missions prioritaires des centres de r f rence qui permettra de d velopper une culture commune et de d cloisonner les institutions Ces formations continues tout comme les recommandations de bonnes pratiques qui pourront tre diffus es partir de consensus de pairs devront respecter une plural
171. que dont la m re a eu bien du mal localiser le centre r f rent alors que l enfant avait t suivi pendant deux ans dans un autre service du m me CHU cas n 2 en annexe 4 1 2 3 2 Les acteurs du diagnostic nombreux et dispers s proposent des prestations de qualit tr s in gale Entre l tape du d pistage et celle de la prise en charge l analyse des dossiers souligne la grande disparit de pratiques en mati re de diagnostic et d orientation Les rapporteurs ont eu connaissance de fr quentes initiatives mal adapt es li es tant t un souci de ne pas engager l enfant pr cocement dans une fili re m dicale plus souvent dict es par des r ticences corporatistes et par une crainte de r tention du patient Certes la cr ation des centres r f rents va am liorer la professionnalisation de l tape diagnostique mais ces centres sont encore peu nombreux mal rep r s tant par les professionnels que par les familles ils suscitent encore la m fiance de certaines quipes de terrain mal inform es sur les missions respectives d volues chacun Jusqu ce jour en tous cas les professionnels qui posent les diagnostics de troubles complexes du langage oral et ou crit sont nombreux et dispers s et la qualit de leurs prestations fort in gale Bien souvent un type d intervention est d cid et mis en oeuvre la suite d un diagnostic port par un professionnel qui s estime lui seul comp tent et pr
172. que les CDES soient saisies bon escient ce qui n est pas toujours le cas voire pas souvent pour les enfants souffrant de troubles complexes du langage Ainsi les dossiers communiqu s par les CDES des d partements visit s accordant depuis deux ans des am nagements d examens aux enfants dyslexiques montrent que jusqu alors ceux ci n avaient b n fici d aucun am nagement Il faut souligner que d s lors que cette commission a admis l octroi de ces compensations le nombre de demandes a beaucoup augment Il a t rapport la mission que beaucoup d enseignants craignaient de se montrer injustes vis vis de leurs l ves ne souffrant pas de dyslexie s ils accordaient aux enfants souffrant de troubles complexes du langage des temps de travail suppl mentaires aux contr les des all gements d exercices des possibilit s de r diger des textes avec l aide de l orthophoniste et autres formules adapt es En effet ces enfants ne sont pas r pertori s comme handicap s et portent encore trop souvent la r putation d enfants paresseux Une intervention de la CDES permettrait en quelque sorte de justifier le traitement particulier qui leur serait fait 1 2 4 7 Le mod le id al et g n ralisable de la prise en charge des enfants souffrant de troubles complexes du langage n existe pas Face une diversit de solutions il n y a pas de neutralit du financement On l a vu un enfant peut tre scolaris en milieu sp cial
173. r ducation voire des CMPP ont galement d velopp des projets sp cifiques pour la prise en charge des enfants souffrant de troubles complexes du langage la mission a pu constater que la solution du SESSAD qui est la plus souvent pr n e permet d assurer des prestations satisfaisantes IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Pourtant ces tablissements ne peuvent pas tre consid r s comme la seule solution le suivi du SESSAD ou du SSEFIS se heurte l obstacle de la distance Le SESSAD ou le SSEFIS doit de par les textes fonctionner avec les coles de proximit des enfants Mais celles ci manifestent parfois des r ticences l entr e de ces professionnels sur leur territoire Par ailleurs si les enfants ont souvent des temps de transport longs pour fr quenter un centre de r ducation et une cole accueillante ce sont les intervenants qui soulignent les contraintes de d placement pour travailler dans des coles tr s dispers es Le cas des d partements ruraux est encore plus difficile qui n offrent que peu de structures sp cialis es loign es du lieu de r sidence et de scolarisation de l enfant La famille par convenance personnelle privil gie parfois le maintien de l enfant dans l cole l mentaire de son village surtout s il y est bien tol r une r ducation et une p dago
174. rait une erreur d orientation pour tous les autres qui ont besoin d une r ducation organis e en ambulatoire et d une p dagogie individualis e dans une classe ordinaire ou int gr e Si Es solutions de prise en charge pour ces enfants doivent tre multiples diversifi es volutives coordonnant les professionnels du secteur lib ral des institutions scolaires m dico sociales et sanitaires ambulatoires et des tablissements le r le d orientation des CDES devient primordial Or l heure actuelle trop d quipes de CDES ont du handicap une approche restrictive IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage R sum n 2002 003 pr sent par Mmes Anne Chantal ROUSSEAU GIRAL et H l ne STROHL membres de l Inspection g n rale des affaires sociales Mmes Catherine BIZOT Yveline RAVARY et M Bernard GOSSOT membres de l Inspection g n rale de l Education nationale 2 De ces observations la mission a tir les propositions suivantes Les principales propositions du rapport ob issent deux orientations fortes d une part la n cessit de mettre en place une prise en charge pr coce et compl te des troubles complexes du langage d autre part le souci de ne pas les riger en cat gorie sp cifique de handicap pour viter l effet fili re et la stigmatisation d enfants qui devraient pouvoir tous b n
175. renciation p dagogique d s la maternelle qui prenne en compte en particulier les rythmes de l enfant Apr s 4 ans c est dire partir de la moyenne section et en grande section de maternelle la d tection est plus orient e vers un signalement qui peut aboutir si tout se passe bien un d pistage cibl Vers qui les ma tres orientent ils les enfants qui pr sentent des difficult s de langage persistantes La plupart du temps vers le RASED surtout si l on est en zone urbaine en zone rurale vers une orthophoniste lib rale ou vers la PMI parfois le CAMSP en fonction des possibilit s qui s offrent localement Cette premi re d marche n est pas neutre car elle va conditionner l entr e dans une fili re diagnostique et th rapeutique ZI appara t important de donner aux d tecteurs de premier niveau des consignes d orientation coh rentes et homog nes quelle que soit leur implantation On verra 1 2 2 que la suite normale de leur observation devrait tre plut t un adressage neutre au m decin scolaire En effet entre 4 et 6 ans c est dire l ge du bilan de sant grande section CP lorsqu une difficult dans l apprentissage du langage se confirme et a fortiori lorsque l apprentissage de l criture se fait p niblement un signalement est n cessaire Dans E Rappelons que le taux de scolarisation des enfants de 2 3 ans est en moyenne nationale de 34 mais qu il varie de 2 6 77 selon les
176. res chaque enfant mais surtout pour proposer des strat gies de r ducation et de p dagogie adapt es 3 S agissant de troubles persistants des fonctions d apprentissage la r ducation ne saurait dispenser de l application tout au long de la scolarit de ces enfants d une p dagogie adapt e et coh rente avec cette r ducation Il est donc na f d esp rer qu un d pistage syst matique des signes pr dictifs d une difficult d acquisition du langage oral ou et crit pourrait conduire l radication pr coce des dysphasies et dyslexies m me si une prise en charge pr coce constitue un gage d efficacit de la r ducation 4 Enfin la notion de troubles complexes du langage implique une valuation tr s fine des capacit s des enfants et conduit envisager une diversification de l offre de soins et d ducation La majorit des dysphasiques est dot e d une intelligence normale quelques uns ont t identifi s comme surdou s sans parler de James Joyce qui fit de sa dyslexie un monument de litt rature nombre de dyslexiques acc dent non sans souffrances des tudes sup rieures Le champ d investigation de la mission En adoptant cette d finition des troubles complexes du langage la mission a d r orienter et largir son champ d investigation note de cadrage de la mission en annexe 2 En effet la commande se restreignait l analyse de l ad quation du dispositif de d pistage mis en oeuvre par l
177. rientation vers une bonne fili re de diagnostic et de suivi Il est souvent difficile pour l enseignant comme pour les parents de bien identifier le professionnel qui ils peuvent adresser pour d pistage et orientation un enfant chez qui ils constatent des difficult s d apprentissage Insuffisamment form celui ci peut n explorer qu une partie des troubles et passer c t d un trouble complexe du langage surtout si ce dernier n est pas pur il en est ainsi de certains diagnostics orthophoniques qui n identifient pas un trouble cognitif de diagnostics psychologiques qui au lieu d analyser une possibilit de co occurrence d un trouble psychopathologiques et d un trouble neurolinguistique les traitent en termes de causalit et orientent l enfant vers un soutien purement psychoth rapeutique Les rapporteurs ont relev dans leur enqu te sur dossiers nombre de prises en charges sans effet li es des diagnostics de premi re intention incomplets effectu s la suite d un d pistage orientant la famille vers une fili re mal adapt e Le cas de Denis 11 ans atteint de dysphasie et dyslexie prononc es t moigne de l importance de l orientation initiale et de l effet fili re Toutefois l int r t r cent manifest par la communaut m dicale et les chercheurs a permis depuis quelques ann es une prise de conscience et un d but de d cloisonnement de certaines quipes sous forme notamment de confrontations de
178. riorit de la dynamique des enseignements et des recherches de l universit laquelle il appartient Il n est pas surprenant de constater que la formation des psychologues scolaires est souvent faible dans le domaine de la psychologie des apprentissages scolaires et compl tement carenc e dans le domaine des troubles du langage La formation des psychologues scolaires doit tre revue en introduisant de mani re substantielle des tudes de neuropsychologie des tudes de psychologie cognitive appliqu e aux apprentissages scolaires et des tudes sur la construction du langage et de ses troubles Par ailleurs m me s il ne sont pas partie prenante dans le d pistage des troubles complexes du langage ils sont associ s la d tection des signes d alerte l cole Aussi doivent ils tre form s la connaissance des batteries de tests utilis s afin de bien rep rer les troubles du langage simples ou moyens dont la prise en charge doit pouvoir tre assur e conjointement par le ma tre de la classe et les personnels des RASED Dans cette perspective d ailleurs et conform ment la circulaire du 10 avril 1990 qui d finit leurs missions ils doivent tre form s participer des activit s organis es en faveur des l ves des ma tres des familles par exemple conduire avec le ma tre dans le cadre m me de la classe une collaboration en vue de r soudre un probl me pr cis etc La formation des ma tres G
179. rs d enfants d scolaris s difficult s d acc s aux soins ou retards de prise en charge recours aupr s de l une des commissions Une rencontre avec les orthophonistes lib raux Compte tenu de leur participation importante dans la prise en charge de ces enfants la mission a estim n cessaire de les entendre ce qui n tait pas pr vu dans la commande initiale Le fort int r t port par les orthophonistes lib raux l enqu te men e dans leur d partement a conduit la mission proposer des rencontres en soir e pour ceux qui ne pouvaient participer aux tables rondes acteurs de sant pr vues dans la journ e La participation ces entretiens t moigne de la motivation des orthophonistes s investir en ce domaine la visite d une ou plusieurs institutions m dico sociales signal es comme menant une action int ressante en direction d enfants atteints de troubles du langage suivie d une table ronde avec l ensemble de l quipe de soins et de l quipe p dagogique a t CCPE commission de circonscription du pr l mentaire et de l l mentaire CDES commission d partementale d ducation sp cialis e IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage organis e dans chaque d partement Certaines coles ayant ouvert r cemment des classes sp cialis es pour ces enfants classes d int
180. rses ressources locales de prise en charge afin de ne pas saturer un seul dispositif En effet lorsque le centre de r f rence ne conseille qu une seule structure avec laquelle 1 a souvent tabli des liens de collaboration les familles revendiquent cette prise en charge alors que localement d autres solutions plus proches ou mieux adapt es pouvaient s offrir pour le bien tre de l enfant Cette situation a t d nonc e par plusieurs CDES de d partements excentr s irrit es de se voir dicter leurs orientations de placement par un centre de r f rence parisien qui ne connaissait semble t il qu une ou deux institutions sur leur d partement 1 2 3 6 Le centre r f rent doit tre la t te d un r seau ville institution coles h pital gt Toutes ces missions ne peuvent tre assum es efficacement que si l ensemble des professionnels tant en amont qu en aval du centre de r f rence est impr gn de la m me culture int r t de formations communes d livr es par le centre de r f rence anim s de la volont d adh rer des principes th rapeutiques compl mentaires dans le respect IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage mutuel des fonctions et comp tences de chacun En t moigne le cas d Emmanuef dont la prise en charge a pu tre recadr e la suite d un bilan diagnostique approfondi
181. s peuvent avoir davantage de temps pour les valuations et pour l examen Quand le travail de pr paration des supports crits audio ou informatiques est tr s long qu il y a beaucoup d adaptation des exercices faire une aide aux enseignants peut tre r alis e par des auxiliaires de vie scolaire Travaillant en coordination avec les professeurs de l enfant et connaissant ses difficult s ils sont m me d adapter les supports dans leur forme Ils peuvent ventuellement prolonger cet accompagnement technique par leur pr sence aupr s de l enfant des moments d finis aide la lecture des consignes aide aux devoirs 2 5 Propositions transversales 2 5 1 Il faut se donner les moyens de conna tre les besoins La mission n a pas effectu d enqu te quantitative qui permettrait de chiffrer le niveau n cessaire de l offre de soins et de scolarisation Pour cela il faut effectuer une d marche en plusieurs temps Effectuer une enqu te de pr valence des troubles complexes du langage de diff rents types et niveaux de s v rit dans la population scolaire g n rale Effectuer des recherches d inad quations notamment dans les CMPP les instituts de r ducation les tablissements pour d ficients intellectuels les h pitaux de jour Cette d marche est essentielle pour sensibiliser les professionnels de la psychiatrie infanto juv nile de la psychologie et du travail social la question de ces troub
182. s associ s 2 1 2 1 La p dagogie de l apprentissage du langage oral doit tre individualis e L organisation d ateliers de langage en petits groupes l cole maternelle assure aux jeunes enfants d s l ge de 3 4 ans la possibilit d une expression orale lib r e des peurs qu ils peuvent ressentir et permet aux enseignants d individualiser l apprentissage de la langue orale dans ses divers aspects Ces ateliers de langage ont aussi pour avantage de diff rencier les enfants entre ceux qui font de nets progr s qui sont sans doute de simples retards de langage et ceux qui stagnent et qui devront faire l objet d un signalement en vue de d pistage Le RASED lorsqu il ntervient en cole maternelle peut contribuer ces ateliers de langage sans engager pour autant de strat gies de prise en charge sp cifiques et syst matiques en l absence de bilan et diagnostic pr cis Si l enseignant met en place ventuellement avec l aide du RASED une rem diation p dagogique efficace un simple retard de langage se trouve combl dans la majorit des cas Par ailleurs l enseignant peut aussi mettre en place certains moyens pour aider l enfant et viter de le placer en situation d chec ne pas faire des phrases trop longues ralentir son d bit r p ter les consignes accompagner les mots de gestes ou de signes visuels parler face l l ve et bien articuler faire attention une bonne int gration de l l ve dans la classe enf
183. s d enfant accompagner ni l cole ni en r ducation ni m me en activit de loisir C est ainsi que les avantages de l ducation en tablissement sp cialis peuvent se r v ler des inconv nients l aspect r confortant du milieu sp cialis peut comporter un effet r gressif trop d assistance peut d responsabiliser les parents Mais surtout la sp cialisation et l assistance cr ent ce que l on nomme un effet fili re un enfant reconnu comme handicap et scolaris en tablissement sp cialis aura souvent pour seul horizon l institut m dico ducatif puis l institut m dico professionnel lequel d bouche g n ralement sur une activit professionnelle en structure prot g e atelier prot g ou centre d aide par le travail La diff rence entre les aides apport es par la collectivit selon que l enfant est reconnu comme handicap ou non et qu il b n ficie d une scolarit en milieu ordinaire ou en milieu sp cialis joue contre la possibilit d int gration en milieu ordinaire apr s une p riode de r ducation N anmoins dans le secteur des troubles du comportement comme dans celui des d ficits sensoriels les tablissements sp cialis s ont beaucoup volu vers des projets d int gration m milieu ordinaire Un institut de r ducation visit par la mission r ussit ainsi r int grer en milieu ordinaire la majorit des jeunes accueillis Enfin le co t pour la collectivit de l ducation sp ci
184. s et exp riment s disent utiliser plusieurs approches possibles pour apprendre la lecture savoir entra ner les enfants qui prennent du retard ventuellement poursuivre l apprentissage de la lecture au d but du CE 1 Mais ce sont les m mes qui affirment que la plupart des coll gues ne pourront pas faire place dans leur CP aux besoins particuliers d un enfant profond ment dyslexique De mani re g n rale un enfant qui ne sait pas du tout lire la mi CEI est consid r comme relevant d une p dagogie sp cialis e Sans reprendre le d bat sur les m thodes de lecture il appara t aux dires des experts que trop d enseignants n ont non seulement aucune formation la prise en charge p dagogique des enfants souffrant de troubles sp cifiques du langage mais qu en plus ils ne connaissent pas toujours tr s bien les m canismes d apprentissage de la lecture les fonctions cognitives et phon tiques utilis es selon les m thodes appliqu es et qu ils ne savent pas comment faire quand ce qu ils font ne marche pas avec un enfant Il appara t galement que les enseignants les plus attentifs au rep rage des difficult s seraient les mieux arm s pour viter au plus grand nombre d enfants des difficult s n es d un apprentissage inadapt au d veloppement de leurs capacit s cognitives et langagi res Il n est pas surprenant d apprendre que certains enseignants mis en difficult sugg rent directement aux parents de s adr
185. s intellectuels ou plus fr quemment pour d ficients auditifs La tentation est donc grande pour nombre de parents et de professionnels de r clamer pour les troubles complexes du langage s v res une organisation sp cialis e du m me type que pour les d ficiences intellectuelles et auditives par exemple IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Pourtant les volutions r centes des connaissances et des pratiques m dicales remettent en cause cette segmentation du champ de l enfance handicap e La d ficience intellectuelle m me moyenne n est plus consid r e comme un bloc de d ficiences d finitives les valuations des capacit s cognitives montrent qu il y a chez un m me individu des performances tout fait contrast es selon le type de tests et selon son volution cognitive et psychologique De m me un enfant souffrant de d ficience auditive peut il souffrir de cette seule d ficience et b n ficier alors d une implantation pr coce et r int grer un ge tr s jeune une scolarit normale Quant aux enfants souffrant de troubles du comportement ils pr sentent souvent des d ficiences cognitives ou neurolinguistiques C est pourquoi la cat gorisation trop rigide des enfants est abandonn e au profit d un diagnostic plus complet de l ensemble de leurs caract ristiques organiques psychologiq
186. s ordinaires mais galement des r seaux d aides aux enfants en difficult s sont d taill es dans le rapport Elles insistent sur la n cessit pour les RASED d accompagner les enseignants charg s de mettre en place des p dagogies adapt es chaque enfant Le rapport n est pas favorable la cr ation de cat gories juridiques sp cifiques pour les tablissements et services prenant en charge les enfants souffrant de troubles complexes du langage annexe XXIV ni pour les CLIS ou UPI Selon les endroits celles ci pourront scolariser un enfant souffrant de troubles complexes du langage avec d autres enfants mais un projet individuel soit regrouper dans une classe plusieurs enfants souffrant de ces troubles Pour permettre que soit mis en place dans chaque d partement un dispositif de prise en charge souple et adaptable la mission propose diff rents moyens deux enqu tes nationales devraient permettre de conna tre l ampleur du probl me une enqu te de pr valence des troubles complexes du langage selon leurs formes devrait tre effectu e sur un chantillon de population g n rale en y comprenant les enfants souffrant d autres handicaps et de troubles psychiatriques Une enqu te d inad quations recherchant les enfants souffrant de troubles complexes du langage s v res dans les CMPP les IME pour d ficients mentaux les instituts de r ducation les h pitaux de jour les CLIS devrait permettre de conna tre
187. s par son trouble sans que l orthophoniste soit toujours capable de les identifier la prise en charge devra d passer la seule r ducation orthophonique Or paradoxalement ce sont eux qui dans la plupart des cas effectuent seuls le premier diagnostic et prennent seuls la responsabilit de l orientation th rapeutique Ult rieurement le renouvellement des s ances d orthophonie sera certes soumis prescription m dicale mais dans la pratique il s agit l d une pure formalit le plus souvent le m decin peu concern se contentant de suivre les indications de l orthophoniste les acteurs institutionnels Les institutions de deuxi me ligne essentiellement CAMPS CMPP et CMP ne disposent g n ralement pas de l ensemble des comp tences n cessaires l tablissement de ce diagnostic la disponibilit en neuropsychologue est rare celle des orthophonistes est r duite et ils ne sont pas tous form s une d marche diagnostique en quipe Si le p dopsychiatre pr sent dans ces institutions est apte pratiquer un diagnostic diff rentiel avec une psychopathologie mentale il n est que rarement form la d tection de troubles neurolinguistiques ou cognitifs en annexe 4 le cas n 7 de Denis suivi 5 ans en service de p dopsychiatrie du CHU avant d tre adress pour bilan neurologique au centre de r f rence dans le service voisin 1 2 3 3 Les centres de r f rence ont t cr s pour assurer la qualit
188. s pratiques de travail en r seau Cependant sur le terrain tous les CMPP ne disposent pas des personnels n cessaires au diagnostic et la prise en charge de tels troubles leurs orthophonistes ne sont pas tous loin de l bien form s cette r ducation mais plut t au travail sur le retard du langage d origine psychoaffective ou socioculturelle ils ne disposent en g n ral pas de neuropsychologue encore moins de neuropsychiatre De ce fait peu r d es l approche neuropsychologique beaucoup d quipes de CMPP consid rent encore que faire un diagnostic diff renci des troubles sp cifiques du langage revient en d nier la part psychoaffective et refusent cette hypoth se Les CMPP sont des institutions m dicales soucieuses de leur d ontologie et de leurs pr rogatives C est ainsi qu il sera pour certains difficile d accepter de travailler dans 14 La composition des quipes de CMPP est en moyenne la suivante personnel administratif 31 m decins essentiellement psychiatres 5 5 psychologues 22 orthophonistes 15 6 psychomotriciens 8 7 d apr s l enqu te Quemada 1997 effectu e par l Inserm sur l ensemble des CMPP fran ais IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage l cole en individuel et ou collectif Moins de 5 des interventions des CMPP sont effectu es en mil
189. sentent des troubles av r s dans l acquisition de la lecture pourraient tre mieux rep r s la v ritable dyslexie pourrait tre circonscrite exigeant alors une p dagogie tr s adapt e voire sp cialis e Or les pratiques d enseignement indiff renci es placent les enfants encore non matures dans une situation de difficult qui s aggrave et aboutit un diagnostic abusif de dyslexie Une prise en charge difficile assumer par les enseignants des classes ordinaires Elle pose un d fi l cole publique ou priv e dans le premier comme dans le second degr La sp cificit des troubles place ces enfants ni parmi la population des l ves en difficult ni parmi celle des enfants ou adolescents handicap s Aussi les dispositifs existants ne sont pas toujours adapt s ce type particulier de prise en charge et les enseignants se tournent tout naturellement vers les sp cialistes qui se pr sentent ou se proclament comme tels Cette attitude est renforc e par les contraintes de l exercice de la fonction d enseignant A l cole primaire les instituteurs et professeurs des coles ont pour mission de faire acqu rir les comp tences de base tous les l ves afin de leur permettre d acc der au coll ge Les valuations nationales autorisent l appr ciation de l efficacit des enseignements dispens s compte tenu de l environnement sociologique et p dagogique Les enseignants sont donc plac s devant une obligation de r
190. services n maneront pas toujours de structures m dico ducatives les proposant en red ploiements de places d internats ou de semi internats Certes les tablissements pour d ficients auditifs ont des capacit s disponibles et peuvent faire former une partie de leurs personnels ce type de prise en charge mais d autres projets maneront de structures nouvelles et seront financer sur mesures nouvelles Il sera n cessaire de d terminer au niveau national et local partir des enqu tes de pr valence l enveloppe n cessaire ces cr ations 2 4 7 4 Il faut d velopper le contr le qualit de l organisation des soins et de l ducation Si chaque d partement et chaque r gion doivent tablir leur plan il est n cessaire que soient labor s des outils nationaux de contr le qualit du plan d partemental ou r gional IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Ceci de mani re assurer une galit de traitement sur toutes les parties du territoire Un certain nombre d indicateurs doivent tre v rifi s r guli rement sous la responsabilit de l chelon central ge moyen du premier diagnostic taux de projets individuels compar au taux de pr valence des troubles complexes du langage d lais d attente dans les diverses institutions offre de r ducation et de scolarisation par rapport
191. six ans Il appara t cependant que si l on veut assurer tous les enfants porteurs de ces d ficiences les meilleures chances de b n ficier d une prise en charge pr coce et adapt e ce d pistage doit tre organis l chelon d partemental plac sous la responsabilit de services qui en assurent la coordination et le suivi Sans remettre en cause le libre choix des familles les laisser seules prendre l initiative du lieu et de la qualit du professionnel charg du d pistage ne ferait qu accro tre les in galit s li es des difficult s d acc s aux soins et d in gales capacit s des parents se mobiliser efficacement L cole est l endroit fr quent par tous les enfants et les personnels de sant scolaire ont une formation et une culture de la pratique des d pistages qui les pr destinent tout naturellement cette action Il convient de profiter de la visite m dicale obligatoire de la sixi me ann e pour y introduire des l ments d examen cliniques psychologiques et des tests instrumentaux d valuation du langage qui sont rarement pratiqu s en m decine de soins lib rale et auxquels la plupart des enfants m me tr s r guli rement suivis chappent 2 2 3 Un d pistage cibl sur signalement doit tre effectu par le service de sant scolaire Il serait inopportun et irr alisable d alourdir encore le bilan obligatoire de six ans en y introduisant syst matiquement des tests dont la passation
192. sphasique l enfant dyslexique Madame la Ministre d l gu e charg de l enseignement scolaire F vrier 2000 IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage La m decine scolaire pratique encore trop peu le d pistage cibl notamment sur adressage par les RASED ou les enseignants Ce que l on peut d plorer car la pratique des bilans syst matiques qui marque encore fort la culture de la m decine scolaire se traduit par des actes redondants avec ceux effectu s par le m decin de famille pour beaucoup d enfants quand le temps manque pour effectuer des bilans plus approfondis pour quelques enfants qui en auraient besoin 1 1 2 4 Les institutions de prise en charge ambulatoire sont diversement impliqu es M me si elle n est pas encore bien adapt e la prise en charge des troubles complexes du langage elle offre une palette de structures et un vivier de comp tences utiliser Quatre types d institutions sont susceptibles de recevoir pour un d pistage et une r ducation des enfants souffrant de troubles complexes du langage Les centres d action m dico sociale pr coce CAMSP pourraient tre utilement sollicit s pour les enfants de moins de six ans Les CMSP sont charg s du d pistage du diagnostic et de la r ducation pr coce des handicaps touchant les enfants jusqu 6 ans Ils leur sont
193. stitutions sollicit es ont du mal assurer la circulation des informations et coordonner leurs efforts 1 1 1 Les dispositifs p dagogiques int grent mal les enfants souffrant de troubles complexes du langage L cole s ouvre de plus en plus la n cessit de prendre en compte les besoins p dagogiques sp cifiques de certains enfants tout en tentant de ne pas stigmatiser les enfants en difficult scolaire par une orientation pr coce vers des structures susceptibles de les marginaliser 1 1 1 1 Dans le premier degr l int gration du plus grand nombre est l objectif majeur Jusqu en 1991 les enfants identifi s comme d ficients intellectuels l gers taient orient s dans une classe sp cifique de l cole l mentaire la classe de perfectionnement qui d bouchait en coll ge sur la section d ducation sp cialis e SES Les d couvertes IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage r centes en mati re de psychologie cognitive ont mis mal la notion de d ficience intellectuelle l g re portant l accent sur la r versibilit des troubles cognitifs d ailleurs de gravit tr s diverse selon les fonctions atteintes D s lors l enfant est maintenu le plus longtemps possible avec des aides en classe ordinaire ou temporairement accueilli dans des classes d adaptation ventuellement en re
194. sultats et ne peuvent en outre maintenir un l ve qu une ann e sur l ensemble des trois cycles pour lui faire acqu rir les comp tences requises Dans le second degr les contraintes sont identiques et inscrivent la pratique des enseignants dans les exigences d une p dagogie de masse En outre depuis plusieurs ann es la priorit est donn e la ma trise de la langue orale et crite et la place de l oral dans les enseignements d s l cole maternelle sur l ensemble des premier et second degr s IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Dans le m me temps la mise en place de l organisation de l cole primaire et du coll ge en cycles invite les enseignants adapter leur p dagogie aux rythmes d acquisition de chaque l ve afin d aider ceux qui ont des difficult s suivre les enseignements sans conna tre la situation d chec et leur viter les voies d exclusion Ils doivent donc mettre en oeuvre une r elle diff renciation p dagogique Des dispositif sont cr s pour les accompagner dans leur t che Les enseignants sont donc plac s dans une situation apparemment paradoxale qu ils vivent comme une double contrainte pratiquer un enseignement de masse pour obtenir des r sultats g n raux les meilleurs possibles et prodiguer un enseignement individualis des cas particuliers d l ves
195. t autisme psychose Mais les services de m decine scolaire ont des effectifs insuffisants et un turn over important quant aux services de PMI leur action est largement d pendante de la reconduction par le Conseil g n ral de tels efforts les professionnels sp cialis s dans la prise en charge notamment les orthophonistes risquent de n gliger l approche multidisciplinaire des troubles s v res et de leur r ducation La mission estime que le d pistage syst matique offre une fausse s ret trop de bilans risquant d tre effectu s la h te par des acteurs mal form s surcharg s et p riodicit s fluctuantes Le diagnostic proc dure multidisciplinaire bien plus approfondie vise valuer de mani re fine la nature de ces troubles et laborer l intention des professionnels de proximit des pr conisations th rapeutiques et p dagogiques individualis es au cas de chaque enfant A l heure actuelle les pratiques de diagnostic sont de qualit disparate elles souffrent du manque d quipes pluridisciplinaires et de corporatismes La cr ation des centres de r f rence ne pourra que professionnaliser cette tape condition que les centres de r f rence agr s aient c ur de s int grer dans un r seau Ville institutions m dico sociales coles h pital et se fassent reconna tre et accepter par tous les membres du r seau en tant qu acteurs compl mentaires de recours et non en tant
196. t n cessitent comme pour les d ficiences un diagnostic fin et pr cis C est sur ces comp tences que devra s appuyer une prise en charge efficace en particulier sur le plan p dagogique pour contourner les difficult s au lieu de les stigmatiser et d en faire un point de blocage ou un facteur d chec D s lors ces troubles complexes du langage n appellent pas une r ponse simple et unique La proc dure de diagnostic est longue et difficile mais elle est indispensable la d finition de strat gies de prise en charge r ducative et p dagogiques efficaces et notamment des projets individualis s Alors que la probl matique de d part consistait v rifier si les retards et les checs constat s dans ce domaine taient li s pour partie aux faiblesses du dispositif de d pistage et en particulier des pr suppos s tiologiques fortement impr gn s par l approche psychoth rapique pr suppos s v hicul s par nombre d quipes m dico sociales comme par les RASED la mission a largi son champ d investigation l analyse de l ensemble du dispositif impliqu et a pris en compte l ensemble des professionnels concern s i Rapport Mme la ministre charg e de l enseignement scolaire f vrier 2000 Jean Charles Ringard A propos de l enfant dysphasique l enfant dyslexique IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des trou
197. tablissement sp cialis quand il vaudrait mieux parfois commencer par celui ci pour aborder l int gration en classe ordinaire avec plus de potentialit s Sans doute les CDES si elles sont bien form es la compr hension des troubles complexes du langage et si les dossiers m dicaux qu elles re oivent sont mieux document s comme c est le cas pour les enfants valu s en centres de r f rence devraient elles pouvoir jouer pleinement un r le pivot entre les quipes qui diagnostiquent celles qui prennent en charge l enfant l cole et en soins et la famille IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage 1 2 Le parcours d un enfant atteint de troubles complexes du langage s apparente souvent un parcours du combattant La mission a analys dans les six d partements visit s les modalit s selon lesquelles les enseignants et les soignants s impliquaient dans une ou plusieurs des quatre tapes de ce parcours savoir d tection ou rep rage d pistage diagnostic prise en charge 1 2 1 La d tection est souvent tardive 1 2 1 1 D finition La d tection consiste d celer chez les enfants au moment de l acquisition du langage oral ou crit les signes qui pr figurent de difficult s parler ou communiquer comprendre les mots reproduire ou segmenter les phon mes
198. tes des m decins de sant scolaire et de PMI selon les missions qui leur seront confi es dans cette cha ne de prise en charge doit tre revue et actualis e de mani re ce que chaque professionnel joue tout son r le et son r le seulement A cet gard l information des professionnels de l enfance de premier niveau et des parents doit tre d velopp e Dans son analyse du dispositif de prise en charge n cessaire pour les enfants souffrant de troubles complexes du langage ce rapport inaugure donc une approche qui m riterait d tre tendue l ensemble de la question des handicaps quand ceux cine n cessitent pas une prise en charge institutionnelle au long cours L int gration scolaire doit se faire par une adaptation de la p dagogie aux besoins sp cifiques de ces enfants comme en g n ral devraient tre trait es les d ficiences l g res et les difficult s de tous les l ves La r ducation et les soins doivent tre d pendants du diagnostic mais en m me temps tre valu s p riodiquement et r orient s en tant que de besoin dans leur intensit leur diversit et leur organisation Une conception du handicap qui vise compenser les d savantages r sultant un moment donn de l incapacit vitera de classer les populations et les institutions en cat gories selon les d ficiences et permettra une allocation plus souple des moyens de prise en charge de tous les handicaps IGAS IGEN Enqu
199. tes longs L utilisation d un temps suppl mentaire majoration d un tiers du temps de composition est d j reconnue dans les examens publics pour les candidats handicap s physiques moteurs ou sensoriels circulaire n 85 302 du 30 ao t 1985 Cependant les troubles complexes du langage ne relevant d aucune de ces classifications la reconnaissance du d savantage que repr sente la lenteur dans une production contrainte par le temps est actuellement prise en compte par quelques CDES seulement Rh ne par exemple 7 telle t moignage de cette m re qui a recopi tous les soirs pendant des ann es les cahiers de jour de ses trois enfants dyslexiques en d cryptant ce qu ils avaient essay d crire afin qu il puissent travailler partir d un cahier lisible IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Une modification de cette circulaire s impose si l on veut faire b n ficier les l ves dont le diagnostic de troubles complexes du langage est av r du principe du tiers temps apr s avis du m decin membre de la CDES brevet du coll ge certificat de formation g n rale baccalaur at autres examens notamment professionnels universitaires concours de la fonction publique Cela aurait pour cons quence de lib rer les enseignants y compris dans le cadre des travaux en classe s ils savent que ces enfant
200. tic est tr s mitig Trop souvent cette tape est laiss e l initiative d un seul professionnel g n ralement un orthophoniste parfois un psychiatre qui s estime comp tent alors que sa formation ne le rend pas apte valuer l ensemble des composantes du trouble en cause La formation tant initiale que continue de l ensemble des professionnels concern s et la mise en place de centres de r f rence bien identifi s doit rem dier cette situation 2 3 2 Les centres de r f rence sont comp tents pour le diagnostic multidisciplinaire dans les cas s v res ou r sistants les orthophonistes pour le diagnostic des cas plus l gers Le centre r f rent r gional surtout au cours des premi res ann es de mont e en charge n a pas vocation recevoir en bilan et contr le de suivi toutes les difficult s de 26 sur le mod le de la d marche de projet d crite en 1 1 1 5 et sur celui du plan d partemental en 2 4 6 2 IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage langage quelle qu en soit l origine Un d pistage efficace doit lui permettre de concentrer ses efforts sur les cas fortement suspects de troubles complexes et ou ceux qui stagnent en d pit d une r ducation r guli re depuis plusieurs mois A cet gard la proposition 2 4 2 tablit un g rant contre les effets de prise en charge inadapt es Par
201. tif d int gration adapt avec SESSAD les rares tablissements sp cialis s sont satur s Tel tablissement visit sp cialis dans l accueil d enfants de type dysphasique ne prend en priorit que ceux qui ne sont plus tol r s dans leur cole Ainsi du cas d Annie Annie a 8 ans Son trouble complexe du langage la handicape fort dans ses acquisitions scolaires Apr s deux CP elle n a toujours pas acquis la lecture en CEI et son langage oral est tr s mal structur Elle souhaite l admission dans une classe sp cialis e pour enfants dysphasiques Les parents la psychologue scolaire l orthophoniste l ORL phoniatre et le p dopsychiatre sont tous convaincus du grand b n fice que cette enfant pourrait en tirer Elle ne sera pas retenue faute de place D autres enfants dont les sympt mes sont moins graves y seront pourtant accueillis ce que l tablissement a confirm la mission car ils sont moins bien int gr s ou tol r s dans leur cole C est donc parce qu Annie est scolaris e dans une cole trop bienveillante son gard qu elle ne pourra int grer une classe sp cialis e qui aurait pu l aider dans son d veloppement scolaire et global et ce par manque de place IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage On ne trouve pas de solution pour des enfants souffrant de troubles comple
202. tion va souvent de pair avec certaines habilet s particuli res m moire visuelle sens de l observation capacit d imitation etc sur lesquelles l enseignant pourra appuyer sa p dagogie Tout enseignant doit savoir enfin qu il rencontrera un jour dans sa classe un enfant ou un adolescent porteur d un trouble complexe du langage oral ou crit Loin de consid rer qu il s agit d un probl me particulier qui rel ve de sp cialistes et qui ne le concerne pas il a non seulement l obligation professionnelle mais aussi le souci p dagogique de s en saisir pour mieux le comprendre et agir sur ses pratiques d enseignement en mati re de ma trise de la langue en faveur de l ensemble des l ves de sa classe L analyse d un probl me particulier complexe vient toujours clairer d un jour nouveau une probl matique g n rale 2 5 2 2 La formation des personnels des RASED doit tre revue La formation des psychologues scolaires doit tre plus approfondie en mati re de psychologie cognitive et sociale des apprentissages Le dipl me de psychologue scolaire a t cr par le d cret du 18 septembre 1989 Leur programme de formation fait que bri vement r f rence un enseignement dans le domaine de la psychologie cognitive et sociale des apprentissages Rien n est pr vu dans le domaine sp cifique du langage et de ses troubles En outre chaque centre de formation de statut universitaire con oit sa formation en tenant compte en p
203. tte intervention viterait sans doute des prises en charge orthophoniques trop pr coces d clench es sur initiative pressante des familles ou l inverse des retards ou des orientations inadapt es g n ratrices de souffrances et de co ts inutiles Un d pistage inscrit dans une d marche de suivi Un d pistage n a de sens que s il d bouche sur une rem diation p dagogique pr ventive dans le cas o le trouble du langage semble l ger ou sur une orientation vers une structure de diagnostic comp tente dans le cas d une forte pr somption de trouble complexe du langage Il faut cependant tre bien conscient de l amplitude des besoins de r education p dagogique et th rapeutique que va r v ler un tel d pistage pr coce S il s av re correctement organis dans toutes les coles il va permettre d identifier un grand nombre d enfants porteurs de troubles de gravit diverse qui jusqu ici taient consid r s comme paresseux ou d ficients intellectuels ou atteints de troubles psychologiques Les centres de diagnostic peu peu mis en place dans les h pitaux ne sauraient accueillir tous ces enfants d s l ge de 5 ans la suite d un d pistage en moyenne section par la PMI par exemple Un tri coordonn s av re n cessaire pour la bonne utilisation des structures et comp tences respectives En ce sens les rapporteurs ont eu connaissance d une action qui se met en place sur 9 coles de C te d Or associant k m
204. tu s en lib ral par des psychologues psychoth rapie ou bilan instrumental ou des psychomotriciens s ances de r ducation ou l ment du bilan dans le cadre d une expertise diagnostique ne font l objet d aucun remboursement par l assurance maladie Ceci p nalise certaines familles dont les ressources ne leur permettent pas de s engager dans des d penses r guli res sur des ann es une s ance de r ducation psychomotrice souvent conseill e parall lement aux s ances d orthophonie est factur e en moyenne 170 francs ou 25 91 euros En revanche tous ces actes d s lors qu ils sont pratiqu s en institution sont pris en charge Cette situation pousse les patients vers les consultations publiques ce qui rench rit terme le prix des actes dispens s le prix de revient de l acte hospitalier est plus lev que celui du m me acte en lib ral N anmoins c est le secteur lib ral seul et tout particuli rement celui des orthophonistes qui prend en charge en ambulatoire la majorit de ces enfants Or si cette offre de r ducation peut s av rer adapt e pour certaines formes l g res ou mod r es elle est insuffisamment d velopp e compte tenu de l actuel manque de disponibilit des m AMO 16 soit 230F ou 35 euros IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage acteurs lib raux concern s orthophonist
205. u param dical Il pourra consulter en lib ral un m decin un orthophoniste et un psychologue un r seau de professionnels de sant publique est galement disponible en m decine de protection maternelle et infantile PMI ou en m decine de sant scolaire Des dispensaires sont charg s de la pr vention et de la r ducation pr coce des troubles et handicaps les centres d action m dico sociale pr coce CAMPS les centres m dico psychologiques CMP et les centres m dico psycho p dagogiques CMPP Certaines de ces institutions comme certains services hospitaliers se sont depuis quelques ann es sp cialis s dans l accueil d enfants atteints de troubles du langage et font d j fonction de centres de r f rence Enfin si l enfant ne peut pas fr quenter sans aide sp cialis e une cole ordinaire il pourra tre accueilli en internat semi internat ou pour soins ambulatoires dans un tablissement m dico social sp cialis Tout ce dispositif organis autour d une segmentation prononc e des d ficiences et handicaps volue vers une plus grande fongibilit 1 1 2 1 Le secteur lib ral accueille la plupart des enfants souffrant de troubles complexes du langage les m decins lib raux Peu de m decins lib raux connaissent bien les troubles complexes du langage P diatres et g n ralistes sont peu form s au diagnostic et au suivi de ces enfants hormis quelques rares neurop diatres ou oto rhino laryngol
206. u plus souvent en hospitalisation de jour un bilan diagnostique approfondi demande souvent une pleine journ e voire deux jours L valuation des diff rentes capacit s linguistiques cognitives g n rales attentionnelles mn siques visuo spatiales et ex cutives est troitement associ e l appr ciation du retentissement scolaire et psychoaffectif Elle sert l laboration d un projet th rapeutique individualis et repens en fonction de l volution de l enfant b Ces centres de r f rence ne doivent pas assurer le suivi prolong des enfants qui leur sont adress s pour bilan Il doit en revanche assumer un r le de conseil rapproch pour les professionnels qui le sollicitent ainsi que pour les familles Il s agit l d une pr occupation exprim e par certains orthophonistes lib raux et institutions notamment les CMP qui craignent une concurrence 1 Citons l initiative appr ci e du centre de r f rence de Reims qui apr s l nonc du diagnostic diffuse aux familles un document r pertoriant les am nagements scolaires dont l enfant peut b n ficier annexe n 10 Ce document qui pourrait tre compl t a permis une famille de venir bout des r ticences d un directeur d tablissement peu soucieux de s adapter aux difficult s sp cifiques de l enfant IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes
207. ubles Une approche diagnostique et RASED r seau d aides sp cialis es aux l ves en difficult s IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage th rapeutique multidisciplinaire s av re beaucoup plus int ressante Du d pistage de ces troubles leur prise en charge il est n cessaire que soient convi s la fois des sp cialistes du langage les orthophonistes des fonctions cognitives les neuropsychologues des pathologies neurologiques et psychiatriques de l enfant les neurop diatres et les p dopsychiatres des troubles psychiques psychiatres et psychologues cliniciens et des besoins p dagogiques sp cifiques p dagogues sp cialis s ou professeurs r ducateurs L objectif vis par la mission a consist non seulement valuer les dispositifs p dagogiques et m dico sociaux mais aussi d finir les bonnes pratiques de toute la cha ne de prise en charge des troubles complexes du langage Elle a cherch rep rer les institutions et les professionnels qui offraient des solutions ces probl mes et pr coniser des modalit s de fonctionnement permettant l ensemble du dispositif d voluer en vue d offrir ces enfants et leurs familles les services et le soutien attendus Pour ce faire elle sugg re une s rie de bons principes en termes de qualification et d im
208. ucation nationale a d velopp les moyens de pr vention et d aide aux enfants souffrant de difficult s scolaires Alors que les Groupes d aide psychop dagogique GAPP taient accus s d tre devenus des lieux de soins dominante psychoth rapique leur remplacement par les r seaux d aide sp cialis s aux l ves en difficult s RASED visait accompagner professeurs et l ves dans les classes ordinaires IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Le travail des psychologues scolaires devait tre recentr sur l valuation des capacit s cognitives et comportementales des l ves mais aussi sur l organisation de l cole et la liaison avec les dispositifs extra scolaires de prise en charge des difficult s des enfants De m me les professeurs titulaires du certificat d aptitude aux actions p dagogiques sp cialis es d adaptation et d int gration scolaire CAAPSAIS devraient ils avoir pour vocation non seulement la r ducation et l aide p dagogique mais aussi l accompagnement des professeurs dans leur classe pour adapter l enseignement aux besoins sp cifiques de chaque l ve Une telle mission devrait tre r alis e entre autres par leur participation aux conseils de cycle conseils des ma tres et conseils d cole et par l association des ma tres aux r unions de synth se du RASED Cette orga
209. ues relationnelles familiales de leurs comp tences intellectuelles de leurs performances langagi res etc Cr er une nouvelle cat gorie d institutions risquerait de figer des situations de chroniciser des troubles par une insuffisante sollicitation des capacit s des enfants D un point de vue de sant publique une trop grande segmentation de l offre de soins et d ducation selon des cat gories de handicaps fig s risquerait de multiplier les inad quations les structures fonctionnant en dessous de leur capacit les listes d attente Dans ce secteur de l enfance handicap e il appara t de plus en plus n cessaire de raisonner non pas en nombre de places de tel ou tel handicap mais en besoins de diverses prestations ducative sp cialis e ou non param dicale m dicale C est dans une telle volution que se situe la r flexion sur une prise en charge adapt e des troubles complexes du langage 1 2 4 6 Les CDES ne jouent pas pleinement leur r le d orientation Les CDES ont quelques difficult s prendre en compte les troubles complexes du langage elles les traitent de mani re in gale selon les d partements leur r le vis vis des sp cifications p dagogiques n cessaires de vrait tre affirm Les CDES interpr tent mal le guide bar me Dans de nombreux cas les quipes des CDES raisonnent en termes de diagnostic d une d ficience attach e un taux d incapacit entra nant alors l octroi d av
210. une fois pour toutes en fonction de la s v rit des troubles mais rev t des formes diversifi es en intensit et en organisation de la prise en charge tout au long de l volution de l enfant Mais la diversit des financeurs des diff rents types de prise en charge ducation nationale pour la scolarit ordinaire et les CLIS s curit sociale par prix de journ e enfant pour les tablissements m dico ducatifs et la place pour les SESSAD remboursement l acte pour les lib raux remboursement au forfait enfant pour les CMPP induit les choix faits par les institutions et par les parents La prise en charge en tablissement m dico ducatif est totalement gratuite pour les parents en revanche si leur enfant est suivi par diverses institutions en ambulatoire et en lib ral le co t et l organisation des trajets leur revient de m me qu une partie du co t de la prestation dans certains cas Si un enfant quitte un tablissement m dico ducatif en cours d ann e pour une int gration scolaire le budget de l tablissement sera en d ficit La prise en charge par un CMPP interdit en principe le recours conjoint un orthophoniste lib ral pourtant souvent cette solution est plus facile d un point de vue g ographique De m me la psychoth rapie et la psychomotricit ne sont prises en charge que si les s ances ont lieu en institution CMP CMPP IME SESSAD Les professionnels qui travaillent en institution peuvent
211. ur le montage financier qui consisterait faire financer par des subventions publiques un produit de grande commercialisation Il est en tout cas n cessaire que les batteries de tests utilis es soient pr alablement leur mise sur le march scientifiquement valu es et que ceux qui les font passer soient form s correctement Et de tels tests pass s sur un temps bref moins d une heure doivent bien avoir pour vocation d tablir une suspicion de troubles complexes du langage et non pas de poser un diagnostic pr cis des niveaux de fonctions d ficitaires 1 2 3 Le diagnostic approfondi rel ve d une quipe pluridisciplinaire 1 2 3 1 Le diagnostic doit pr ciser les fonctions atteintes Le d pistage on l a vu permet de suspecter l existence d un trouble complexe du langage Le diagnostic vient la suite du d pistage confirmer ou infirmer l hypoth se soulev e Mais il appartient aussi au diagnostic de d crire tr s pr cis ment les fonctions d faillantes ainsi que les troubles ventuellement associ s ou g n r s Si E d pistage a t effectu dans de bonnes conditions de comp tence et avec les outils appropri s les enfants suspects de tels troubles ont d j t identifi s seuls ces enfants devront b n ficier aussi t t que possible d un diagnostic approfondi IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troub
212. ur les soins la r ducation les loisirs les journ es non scolaris es Soit enfin l tablissement a d velopp un service de soins et d aide l int gration scolaire SESSAD ou SSEFIS qui assure ses prestations au sein d une cole ordinaire Les enfants sont alors scolaris s dans une classe int gr e de l ducation nationale ou avec un contrat individuel d int gration dans une classe ordinaire Ainsi les jeunes sourds peuvent disposer d un codeur ou tre assist s par un interpr te dans une classe ordinaire les enfants souffrant de d ficiences intellectuelles d un auxiliaire d int gration Il ne faut pas nier les apports de l ducation sp cialis e qui prend en charge l enfant dans sa globalit en tenant compte des effets de sa d ficience sur l adaptation de la p dagogie mais aussi des contraintes du soin et de la r ducation dans l organisation des rythmes scolaires Les enfants sont souvent r confort s par la vie en communaut avec des enfants qui ont aussi une d ficience Ils ne sont pas confront s la diff rence l chec IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Les parents sont d charg s financi rement par une prise en charge 100 des soins de la r ducation des transports voire des bisirs L implication demand e la famille se r duit alors consid rablement pa
213. urer deux bilans un volet bilan de langage oral et un volet bilan de langage crit encore faut il que le m decin prescripteur soit conscient de cette difficult et accepte de prescrire les deux niveaux de bilan Jusqu alors la dyslexie tait consid r e comme le domaine que se r servaient les orthophonistes En revanche il appara t qu ils sont moins bien form s l approche des troubles complexes du langage notamment des dysphasies d s lors qu ils n ont pas suivi de formation continue r cemment actualis e sur ce th me C est pourquoi il appara t important plut t que d tendre leur champ de comp tence comme le revendiquent certains d entre eux de les inciter approfondir leurs connaissances sur les troubles complexes du langage en leur facilitant l acc s ces formations pour les plus anciennes et en int grant ces notions dans le cursus de leurs tudes Par ailleurs leur participation un r seau de soins tout particuli rement celle des orthophonistes lib raux s av re n cessaire compte tenu de la forte sollicitation dont ils font d j l objet en ce domaine les psychologues Si certains psychologues lib raux sont form s la passation de ces tests si d autres vont pouvoir b n ficier de formations continues dans le cadre du plan interminist riel sur les troubles en cause leur participation un tel programme se heurte l encore une difficult d ordre financier en effet les actes effec
214. utionnelles existantes am nag es et dot es de moyens la hauteur des besoins constat s fo Au 7 EN 4 K Cm Dr Anne Chantal ROUSSEAU GIRAL H l ne STROHL GIE fi A Eo unes Catherine BIZOT Yveline RAVARY Bernard GOSSOT IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage
215. ve de l offre de soins d ducation et de r ducation IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage R sum n 2002 003 pr sent par Mmes Anne Chantal ROUSSEAU GIRAL et H l ne STROHL membres de l Inspection g n rale des affaires sociales Mmes Catherine BIZOT Yveline RAVARY et M Bernard GOSSOT membres de l Inspection g n rale de l Education nationale Les enfants souffrant de troubles s v res auront besoin d une scolarisation dans une classe int gr e ou dans une classe ordinare avec un projet d int gration et l appui d un service de soins domicile SESSAD ou SSEFIS qui leur fournira les prestations de soins et r ducation n cessaire en plus de la p dagogie adapt e Il faut pr voir une enveloppe particuli re pour la cr ation de ces sections d tablissements et ces services en sachant cependant que pour part les tablissements et services pour enfants d ficients auditifs sont pr ts reconvertir leurs capacit s exc dentaires dans la prise en charge de ces enfants Chaque enfant pourra selon les poques de sa scolarit relever d un tablissement sp cialis d une classe int gr e ou simplement d une classe ordinaire avec une p dagogie un peu adapt e et un suivi en lib ral Les pr conisations p dagogiques destination tant des enseignants sp cialis s que de ceux des classe
216. venants de premi re ligne augmente de mani re notable les signalements Souvent le centre de diagnostic est submerg de demandes qui sont d autant plus fond es que les adresseurs ont t mieux form s Ce fait montre que le vivier d enfants souffrant de troubles complexes du langage non encore rep r s est encore important ou peut tre circonstantiellement amplifi Les centres recevant des enfants souffrant de troubles complexes du langage s v res ont tous dit qu ils les recevaient apr s un premier parcours d chec scolaire de recherches par les parents et les intervenants de premi re ligne d une explication un trouble encore mal connu Ainsi la mission a re u des t moignages selon lesquels les enfants fr quentant les sections l mentaires int gr es des Instituts Lonjaret IGAS IGEN Enqu te sur le r le des dispositifs m dico social Janvier 2002 Sanitaire et p dagogique dans la prise en charge des troubles Complexes du langage Ch tillon sur Azergues Rh ne Andr Beul Nogent le Rotrou Eure et Loire ou Dysphasia Paris arrivent en tat de grande souffrance et pr sentant des troubles associ s de type relationnel et psychique Tous les intervenants aupr s d enfants souffrant de troubles complexes du langage font tat de cas d enfants r cup r s dans des h pitaux de jour dans des instituts de r ducation IR dans des instituts m dico ducatifs IME pour d ficients intellectu
217. xes du langage associ s d autres troubles notamment psychologiques Enfant adopt Charles g de 5 ans et demi a souffert d anoxie n onatale et a pr sent plusieurs crises convulsives Dyspraxique et dysphasique il n a cependant pas de handicap moteur majeur Il pr sente un important retard de d veloppement et des troubles de la personnalit pratiquement sans langage oral r agissant cependant positivement aux pictogrammes il est n anmoins toujours scolaris en milieu ordinaire Il serait trop atteint pour tre int gr dans l une des rares classes d enfants dysphasiques existant dans le d partement et les autres tablissements sp cialis s vers lesquels se sont tourn s les parents ne leur laissent gu re d espoir apparemment Charles ferait il partie de ces enfants avec handicaps associ s dont personne ne veut Pas assez performant pour un institut de r ducation pas assez psychotique pour un h pital de jour souffrant de troubles associ s compliquant l int gration dans une classe pour dysphasiques ou une CLIS Certes le champ de la mission ne s tendait pas aux polyhandicaps mais il faut souligner la fr quence de l association troubles complexes du langage et autres troubles 40 des enfants de type dysphasique plac s dans un IME visit par la mission souffraient aussi d pilepsie Tous b n ficiaient ou auraient d b n ficier d une psychoth rapie Les enfants souffrant de troubles complexes du lan

Rapport de l`IGAS/ IGEN

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