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merci - Accueil AMIS Clair de lune pour les MOM

1. Oh rien l id e que quelque chose craquait sous mes dents Depuis quelques jours C est mal l aise en plus de son chat dans la gorge il a l impression d avoir du sable dans la bouche Ce n est pas proprement parler d sagr able mais trange La sensation pourrait se comparer la mastication d un g teau sabl hormis qu ici il ne retrouve pas le c t sucr Avant d aller son poste d apr s midi if s est rinc la bouche l eau claire et a constat en recrachant dans le verre plein de fines particules qui roulaient dans le fond du r cipient De plus depuis le matin la joue lui tire Il va se regarder dans le miroir Bon se dit il un gros bouton est en vue Il ne veut pas alerter sa femme sur ces petites choses elle a suffisamment de soucis avec leurs deux garnements Il garde donc tout cela pour lui Les journ es passant C commence s rieusement se poser des questions Il garde sa voix de crooner et le sable dans sa bouche ne fait qu augmenter tel point qu il a pris l habitude de cracher comme un chiqueur de tabac Le bouton sur la joue lui a pris de l ampleur Pour ne pas tre tent de se gratter il l a recouvert d un sparadrap Voil presque trois semaines que C a mu de la voix Au d but de cette p riode il tait all d agacement en agacement ses cordes vocales voil es ce sable dans la bouche Puis il y a eu le final de l pisode du bouton Le pansement tenant bien il ne pas
2. Avec son fauteuil on le pousse droite car on fait le lit Et que je te raconte ma sortie d hier soir Le film tait nickel avec Jodie Foster Et le monsieur objet se fait ressauter gauche Une autre dame nettoie la table de nuit et le lavabo C est l ASH Puis la charge de cavalerie sort Le monsieur bloui retrouve sur la tablette du lavabo son dentier en train de mordre le tube de dentifrice Mais o sont ses lunettes Ha oui Ouf Elles sont sur son nez Hier le monsieur objet impotent avait lev trois fois le doigt pour On lui dit oui Tout de suite Il s tait dit comment ont elles fait pour deviner mes deux premi res questions non exprim es La premi re tait puis je faire caca Et la deuxi me et quand Il a souill son pantalon le pauvre homme Il avait bien pens sonner pendant le caquetage des femelles perroquets mais il est l sur ce fauteuil dans un coin sans canne Et la sonnette est la potence de son lit Voir suivre le matelas qui cause Salut Cest mor le matelas L o a sent la merde a sent l tre Antonin Artaud J ai des copains objets qui sont devenus c l bres car on a racont leur vie Ils sont devenus les h ros d un livre L un est un revolver et l autre un vase Moi je pourrais narrer et taler mon existence J ai d j emmagasin un sacr pass et pour l avenir 1l doit bien encore en venir des douleurs humaine
3. Difficult s de pr hension dans les membres sup rieurs plus ou moins grande insensibilit Insensibilit au froid et chaud allant jusqu la gelure ou la br lure Perte de sensibilit s des doigts et force au toucher Faiblesses dans tous les membres conduisant une perte partielle ou totale du mouvement para ou t tra Sensations de br lures ou douleurs intenses dans diff rentes parties ou totalit du corps Sensations de perte de contr le subites parfois des membres inf rieurs d robades et chutes Hyperesth sie modification des r flexes Rel chements ou blocages sphinct riens Membres froids ou chauds Grandes su es heures fixes ou variables Troubles m moriels et confusions dus la fatigue et aux m dicaments La grande r volution en ce qui concerne la syringomy lie est l apparition de l imagerie par r sonance magn tique nucl aire IRM Celle ci permet d affirmer le diagnostic de pr ciser l tiologie et de planifier le geste op ratoire L IRM est galement indispensable pour le suivi postop ratoire elle pr cise la qualit de la lib ration de la fosse post rieure ou de l arachno dite et l volution de la cavit Cette page a t contresign e par mon m decin traitant le Docteur Jean Yves VOGEL Page suivante cas de Syringomy lie avec malformation d Arnold Chiari auda 2 20W sanbi2AWobuIIAS 2250002 ge SZ aow ni 2UJ2419 IJDIUD PIoU
4. Utopie a t crit il y quatre si cles par Thomas More il y rempla ait l argent par le travail et la fraternit 5 H las Depuis les terriens s auto gazent et s auto polluent all grement Je vois la fin de cette civilisation de tar s que nous sommes La Terre est un organisme vivant et sa col re monte elle vient d ternuer travers ce tsunami en Asie et personne n a pens et ne s est dit quels sont ses souhaits Malraux dans sa tombe doit se dire ma phrase c l bre aurait du tre Le XXI me si cle sera spirituel et cologique ou il ne sera point 1 Voie Express pour le Paradis Editions Le jardin des Livres 2004 19 90 2 Extrait de la page 193 194 de Voie Express pour le Paradis 3 Extrait de la newsletter contact sea river com 1 16 janvier 2005 Catherine Pr vost 4 Extrait de la page 201 de Voie Express pour le Paradis 5 Utopie Editions Librio 1 90 6 Le cauchemar de Darwin par Hubert Sauper DVD reportage mk2 21 KK KK K Un livre qui fait une excellente synth se des NDE EMI Aux ditions de Vecchi par Bernard Baudoin Near Death Experiences perceptions d une vie apr s la mort 15 E Pourquoi tout va t1l si mal sur Terre Voil un chapitre fondamental sur lequel je r fl chis depuis si longtemps En tudiant tous azimuts Des centaines de livres CD s vid o revues dans notre maison l attestent J ai pass des milliers d heures soupeser r fl chir
5. Je lui ai imm diatement d crit ma douleur en lui demandant si elle pouvait tre psychosomatique Il m a r pondu Je peux vous assurer que la douleur fant me est bien r elle et que dans votre cas elle n a rien de psychologique Lenor Madruga a refus les drogues quelques mois apr s l amputation pour leurs effets n gatifs et ventuelles accoutumances Elle a galement laiss tomber le stimulateur lectrique La seule chose positive qu elle ait trouv fut de concentrer son attention sur des activit s lui occupant enti rement l esprit et le corps KKK Auteur j ai extrait ces quelques lignes afin de faire ressortir un fait math matique simple Un certain pourcentage de la population est m decin Parmi ces quelques dizaines de milliers de m decins fran ais combien vont subir souffrances et douleurs dues la syringomy lie Je ne connais pour ma part que le nom d une seule femme m decin g n raliste Elle n a pas d sir devenir l embryon d un comit m dical Une syringo parle de douleurs Intimit avec la douleur Les douleurs invisibles aux yeux des autres qui n en souffrent pas Les douleurs qui sont l mais qui restent tout fait mal comprises par un m decin g n raliste Les douleurs dont les intensit s sont r fut es par un sp cialiste Les douleurs qui te m nent consulter de plus en plus de m decins Les douleurs qui deviennent de plus en plus p nibles supporter Les d
6. La sophrologie mise au point par un espagnol consiste je fais un hyper raccourci litt ralement r ussir sortir de votre corps ne plus en avoir la sensation la lourdeur de la chair de ressentir les articulations En somme vous ne devez ne plus tre que pens e pure Cela je l ai prouv bien des fois en pratiquant une s ance bien r ussie Il vous suffit de disposer d un matelas d une temp rature agr able autour de vous Il faut vous mettre bien l aise nu sous un drap est g nial Arrangez vous pour que la cassette ou le CD ne d marre qu apr s cinq dix minutes apr s votre mise en place Le truc consiste au fur et mesure vous d barrasser de la pr sence physique de vos jambes puis de vos bras puis le tronc en commen ant par le bas puis la t te A partir de l on s attaque au mental et son apaisement Cela serait trop long d velopper car on rentre dans des consid rations complexes Mais rien que d prouver la pl nitude de la sensation de non corps est vraiment un grand plaisir et un repos divin Je dois dire que c est ce qui me manque le plus par la torture de la syringo Il m arrive d en pleurer comme apr s la perte d un ami cher Mais le moment n est pas loin Hein 60 ans Un jour une nuit bient t je vais quitter cette torture indescriptible Mais avant a je vais tenter de continuer creuser ce sillon ou un nouveau Mais toujours avec l esprit la richesse ac
7. Un espoir d u Depuis le d but de ma maladie je gravis mon calvaire Si au commencement je pensais que le mal s arr terait aujourd hui je sais que c est un combat de tous les jours et ce ne sera pas moi le vainqueur et pourtant quelquefois Je r ve que le mal va cesser La nuit dans mon sommeil a m arrive de r ver que je marche que je cours que je saute dans les vagues et Quand je me r veille avec une immense douleur dans tout le corps a me ram ne vite la triste r alit et l une grande d tresse m envahit Il me semble ses moments l que je serai mieux mort Surtout lorsque je sais que chaque jour m am ne un peu plus de douleur et de d t rioration que je n accepterai jamais J esp re tr s fort que les chercheurs un jour trouveront de quoi stopper la syringomy lie Je sais que pour moi ce sera trop tard mais pour les plus jeunes qu ils s en sortent Heureusement pour moi je suis bien entour Ce qui entre ma femme et ma fille me donne du courage J essaye d oublier en regardant la t l vision malgr les douleurs je joue aux cartes avec mes amis ma femme me fait la lecture et les mots crois s et je tente tant bien que mal de ne pas trop penser l avenir Une syringo parle de douleurs Ma douleur elle est bien s r physique la spasticit la sensation de br lures au niveau des pieds le manque d quilibre la fatigue marcher
8. Il est imp ratif que je surveille continuellement la douleur Je ne suis pas le moins du monde g n pour faire comprendre aux visiteurs la r gle du jeu qui m est impos e Seulement il m arrive tout naturellement d oublier mes contraintes et c est en g n ral quand il est trop tard c est quand les premi res vagues arrivent que je vois souvent mon oubli Je ne peux quand m me pas donner un mode d emploi de mes affres qui tombent telles des cartes jouer je ris sortez ne revenez jamais ne parlez pas j ai envie de crier votre odeur de cigarette m indispose au revoir vite Rien n est lin aire en la syringo cette dynamique de tourments m a conduit refuser de plus en plus les visites car il est rare tr s rare que je n en p tisse pas Nos proches tout au moins ceux qui nous sont rest s comprennent plus ou moins dans sa globalit mon notre probl me Il m a fallu du temps pour en partie comprendre ce qui m arrive et notre couple a d faire des choix Il n y aura jamais de solutions d finitives car je continue m enfoncer lentement et qu il n y aucune raison ce que le carrousel impos s arr te Donc donc POUR MOI plus de repas en commun avec les amis plus de grandes discussions b ton rompu plus de t l POUR MA FEMME elle invite il y a des repas des discussions Elle sort cin th tre conf rences Il n y a que cela comme solution Si vous analysez bien la situation nous constate
9. Juste pour ne pas laisser ce long travail moisir et se perdre Positif ou n gatif ce livre ces crits Ai je peint du noir puis la fin du rose A premi re vue beaucoup diront c est horrible et noir Et bien j ai juste dit cr ment et simplement mon quotidien Dans la partie I cette douleur est r p titive souhait Comme un marteau elle l enfonce dans la t te du lecteur Ces coups journaliers ont t et sont ma VIE J ai simplement voulu d crire dans son enti ret le v cu d un gars qui d s la naissance en a pris plein la gueule Quant la partie III Que ceux qui trouvent c est fantaisiste ou rose ferme le livre C est la longue recherche du sens de ma vie de la vie Il m a fallu poser calmement les probl mes qui sont vieux comme le monde Pourquoi moi Et pourquoi tout cela Apr s plus de quarante ann es de recherche qui continue je parle du partage entre le rationnel et l irrationnel que d autres comme moi explorent depuis la nuit des temps J ai donc trait cet essai en trois parties La partie I qui fouille largement le sujet de la maladie La partie I qui survole l euthanasie vue du c t syringo La partie II qui montre ma recherche sur le sens de ma vie avec des r v lations et de petits exercices sur les douleurs Le bouquin sera copi sur des CD libres d acc s A partir d une s rie d originaux L auteur PARTIE UN LA SYRINGOMYELIR Sur la cha ne rouill e des douleu
10. Le long d un fil imaginaire tel un bouton de nacre glisse un clat un clat du grand tout Moarig Il pleut depuis huit jours et huit nuits sans discontinuer croire que les nuages sont clou s sur place Les sols se ravinent Et l sur un coteau un vaste pan de terre glisse mettant nu d normes roches polies Je sens sur moi Sur ma Surface externe un souffle frais Les grosses gouttes me frappent et clatent en une multitude de gouttes plus petites Bien vite le reste de lourde terre qui adh re mon enveloppe se trouve d lay e puis emport e Seuls quelques ultimes clats de silices pris sous leur propre poids se tra nent vers la rigole qui s est form e mon pied Je vivais depuis tant de temps dans la nuit des int rieurs La force la chaleur du grand soleil blanc ne venait plus jusqu moi Mon immobilit tait immense elle galait ma fixit cellulaire la constance de mon propre poids Ce souffle frais est chaleur ma peau lisse Maintenant les gouttes d eau comme si le ciel devenait soudain avare maigrissent Leurs chutes s espacent puis se font rares et enfin disparaissent Les derni res s agrippent de grandes feuilles r servoirs et quand ces ultimes tombent sur le sol leurs petits plic ploc plat pout trouent un silence tout neuf L astre du jour acide se l ve sur un paysage lav Rapidement il ass che ma surface dure et tendue Et je me rappelle il y a bien l
11. Pour une bonne compr hension je crois que je vais choisir de sauter sur le carrousel par la mise au lit qui se passe aux alentours de 18 heures Ces derniers temps je suis tr s fatigu et coupe mon ordinateur vers 17H 40 et prends mes m dics du soir La personne qui me met au lit fait partie de l h pital de proximit d Oderen L quipe compte de 4 6 personnes selon les besoins Je sais que je suis un privil gi car je connais un tas de malades qui doivent se d brouiller dans une France ou l on bousille le service de sant Je vais dans ma chambre l aide soignante vide mon sac urine puis m te le foulard qui m immobilise la jambe droite Celle ci fait de suite le salut spastique nazi Vient alors le d montage toute une s rie de cales qui me maintiennent le coffret qui me tient le dos l accoudoir droit Je m approche parall lement du haut du lit puis l AS aide soignante me glisse une planche de transfert sous la cuisse et fesse droite pour me riper sur le lit Une fois couch en travers du lit elle te le fauteuil et me fait effectuer un quart de tour pour tre dans le lit OH L gions de spasmes Pendant l entr e et la sortie du lit mes spasmes sont dans une phase maximum car apr s des heures de micromouvements voil mon corps soumis des gestes amples et brusques que je dois surveiller avec la soignante C est un moment o nous ne devons pas tre d rang s Tous ces gestes sont calcul s et tr s t
12. je suis en zone rouge zone nitroglyc rine A pr sent je garde une veilleuse allum e toute la nuit il me faut prendre trois quatre comprim s les porter la bouche prendre la bouteille boire de l eau et reposer le flacon Le tout en n actionnant que le bras gauche avec lenteur tout en ne for ant sur aucun autre muscle que ceux du bras Sinon C est l explosion de spasmes trop longtemps contenus Et l Tout vole en l air Les jambes s ouvrent comme des parapluies automatiques Vlan et vlan Les tremblements d butent et il faut vite que j attrape le perroquet triangle plastique fix au bout de la potence au dessus de moi sinon gare aux bobos Dans les bonnes nuits cela va du parfait avalage r ussi sans que rien ne bouge un combat qui peut durer des dizaines de minutes J en sors au bord de la syncope puis et en sueur le c ur battant la chamade les poumons opprim s et sans air OUI La plupart des solutions dans toutes les situations urgentes nous avons TOUJOURS d les inventer nous m mes au plus pr s par moi ma femme les deux ensemble mon fr re Alain mon neveu Patrick et surtout nos chers amis bricoleurs techniciens de g nie de premi re Michel Seb David Boubou et ceux que j oublie Je ne crache pas sur le SAMU ou les pompiers Mais je dis France Tout fout le camp Je pourrais crire un chapitre de vingt pages sur la d cadence les inepties de l tat M me les mani
13. son chef de pouvoir quitter son travail plus t t Ses raideurs ne l ont pas l ch de l apr s midi Tout au contraire 1l est vident qu elles se sont renforc es de fa on magistrale Il a l habitude apr s avoir lanc le moteur de mettre en marche son autoradio et d couter Radio Relax Mais l en celle seconde il h site C est habit par un trange m lange de m lancolie et de confiance La m lancolie lui vient de ce qu il ne comprend pas ce qui lui arrive mais en m me temps un je ne sais quoi lui souffle de ne pas s en faire que tout ira de mieux en mieux Il se laisse donc gagner par ce bien tre branche la radio d marre et se dirige r solument vers la d partementale vers les coteaux du Langeais La nuit est noire et le ciel que l on ne voit pas est mang par de gros nuages porteurs de neige C se met r ver d un No l blanc Il se dit que si d aventure la neige tombe pour le r veillon il pourrait peut tre emprunter la vieille schlitte que le voisin a dans la grange la recouvrir d un velours rouge et y d poser les cadeaux des enfants cela ferait bigrement tra neau de P re No l Bon d accord Il manquerait les rennes mais les garnements n y verraient que du feu Il se promet d en parler sa femme d s son arriv e Parfois entre deux nuages roulants perce le scintillement de diamant d une toile cette nuit c est la nouvelle lune L humeur de C sombre comme notre satellite la
14. Foutaise Alors pourquoi Quelle est la raison de cette souffrance La souffrance m est intol rable car je ne connais pas ses motifs La souffrance am ne la douleur d exister Christian Un m decin t moigne de sa propre douleur Extrait du livre de Lenor Madruga l nergie de l espoir Presses de la Cit 1983 Chapitre VI Cette douleur sans nom Lenor Madruga amput e de la jambe et d une partie du bassin rencontre le docteur D Yamaguchi C est un chirurgien de la main victime r cemment d un cancer dont les tumeurs malignes ont n cessit une amputation au dessus du genou Quand nous nous sommes rencontr s dit elle nous avons parl de nos jambes amput es ce qui nous a amen mentionner la douleur fant me Je lui ai d crit la douleur continuelle qui me harcelait jour et nuit Il souffrait galement beaucoup de ces douleurs fant mes Il pensait qu un amput pourrait en souffrir tr s longtemps Ironie du sort avant qu on l ampute il croyait qu on exag rait ce syndrome Bien des fois apr s avoir amput lui m me la main d un malade il ne lui donnait qu un faible calmant persuad que cette douleur fant me tait psychologique et par cons quent moins p nible qu une douleur physique Depuis qu il tait pass par l il en connaissait la r alit physique Il avait m me pens crire ce sujet esp rant que le fait d tre m decin le rendrait plus cr dible aupr s de ses confr res
15. Le cha non manquant c est ce que mes chers mat rialistes appellent le squelette qu on ne trouve pas pour faire la jonction entre nous et certains autres proches comme l homme de Neandertal Le probl me serait clos s ils arr taient de se boucher les oreilles et s ils coutaient ceux qui savent qui cherchent et qui lisent des masses de documents disant d o on vient Voil pour ce cher cha non Dans les ann es 70 j tais correspondant local du GEPA Groupement d tude des Ph nom nes A riens enqu tant sur les OVNI Des gens s rieux pas du tout des rigolos dont le premier pr sident tait un g n ral de l arm e de l air Rebelote pour nos mat rialistes L les enqu teurs priv s se trouvaient en terrain min secret d tat Aux USA depuis l affaire Roswell en 1947 et la d couverte d humano des les gouvernements successifs ont absolument tout cadenass Il y a ainsi des dizaines de faits visibles que l homme de nos jours ne peut r aliser physiquement mais cela laisse de marbre nos inv t r s cart siens Ainsi Baalbek dans la plaine de la Bekaa se trouvent d normes blocs de pierre taill s impossibles d placer avec nos moyens actuels En Inde existe un grand poteau en fer pur que nous ne saurions reproduire tant sa structure mol culaire est pure Des gens tordent des m taux on ne comprend pas au microscope ce que l on voit du point de vue mol culaire aux points de torsion lan Stevenson
16. Sous ce masque il y a le vrai moi confus craintif isol C est pour cela que je me cr e un masque pour me cacher Pour me prot ger du regard qui voit Et pourtant ce regard est pr cis ment mon salut A condition que je l accepte s il contient de l amour C est la seule chose qui peut me lib rer Des murs de la prison que j ai moi m me lev s J ai peur de ne valoir rien de n tre bon rien Et que vous le verrez et me rejetterez Alors commence la parade des masques Je bavarde avec vous Je vous dis tout ce qui n est rien Et rien de ce qui m est tout et qui pleure en moi S il vous plait coutez soigneusement et essayez d entendre Ce que je ne dis pas J ai vraiment envie d tre sinc re vrai spontan d tre moi m me Mais il faut que vous m aidiez Il faut que vous me tendiez la main Chaque fois que vous tes bienveillant doux et encourageant Chaque fois que vous vous efforcez de comprendre par v ritable int r t Mon c ur a des ailes des ailes tr s faibles mais enfin des ailes Par votre sensibilit votre sympathie votre puissance de compr hension Vous seul pouvez me lib rer de l ombre de mon incertitude De ma prison solidaire Cela n est pas facile pour vous car plus vous m approchez plus je me d fends Mais on me dit que l amour est plus fort que les murs des prisons C est en ceci qu est mon espoir Essayez je vous en prie de faire tomber ces murs d une main ferme Mais douce car
17. changer couter et parler avec ceux qui refusent la cage des fous dingues De nos jours combien les gens sont maussades malades sans boulot les jeunes sans perspectives les prix qui grimpent la structure sociale qui explose Notre gouvernement ne veut pas et ne peut pas agir L Europe est si divis e et devrait avancer cent fois plus vite H las C est au del de ses fronti res que se situent un bon nombre de ses cartes vitales sauf le terrible nucl aire qui est le joker du diable La violence les saccages la musique dure le bruit montent en fl che Le respect la convivialit la politesse s vaporent Les vieux d mons inter religieux sont attis s et le nucl aire mondial joue au flipper L argent roi et l affairisme ont tout corrompu Il est grand temps de trouver une nouvelle chelle de valeur aux femmes et hommes de raison de travail et de patience L hyper d sastre cologique ouvre une gueule insondable car chacun est ma tre chez soi fait ce qu il veut et a des imp ratifs diff rents de ses voisins Les grands pays mergeants dont certains comme la Chine et l Inde ont une population faramineuse d sirent vivre comme les grands Ces derniers sont d j des hyper pollueurs ce qui est compl tement aberrant sur le plan cologique Certains pays comme la Suisse et l Allemagne sont en avance dans le domaine cologique copions vite leurs r ussites montons des usines fabriquer du mat riel non gaspi
18. de l incomparable sophrologie quand tout le temps une vicieuse salet de douleur vous tiraille Car j ai fait X techniques orientales et occidentales voir partie trois par exemple la vision du corps th rique ou sentir le flux des nergies lectrique du corps Pour ma part propos de l assertion du kin je peux dire qu avoir t normal puis tre devenu handicap cela m a plut t sacr ment aid Et cela plus d un titre Dans l absolu bien s r personne ne cherchera jamais l handicap mais d avoir v cu dans un corps absolument silencieux donne la possibilit de comparer norm ment de choses diff rentes Pour ma part j ai toujours cherch retrouver ou m approcher de la normalit et cela dans une optique d ultra positivit Jamais je n ai pens n gativement en disant par exemple je ne peux plus courir quelle perte Je pensai simplement je ne peux plus courir Point Tout en gardant bien en t te chaque parcelle des mouvements car ayant t un fan et ayant pratiqu de nombreux sports Pour moi cette perte devenait ma nouvelle normalit Point Il me vient juste un point int ressant vous soumettre Je m entends toujours tr s bien depuis mon adolescence catastrophique avec les vieux C est le fait de me trimballer avec une brouett e de probl mes semblables ceux des personnes us es par la vie qui nous a rapproch s et cr une connivence des plus notoires Car c est av
19. l ment et non des moindres Dans la partie II je parle avec insistance des trois livres de N D Walsch On y trouve bien des r ponses sur la souffrance et l euthanasie Je pense que bien des gens seraient tonn s en grattant le terrain de l homosexualit N oubliez pas M Walsch a un site Internet La famille Spasmes et Spastiert Je veux le p re la m re la fille Comme au jeu des sept familles Seulement ici il y a aussi des cousins des tantes des oncles Bref Une grande famille Ces mots de spasme et de spasticit ne veulent pas dire grand chose pour une personne normale C est comme pour le nom de mon affection Dans mon gros Larousse il y trois petites lignes et pas la moindre mention de nos terribles douleurs Il va falloir vertement secouer nos acad miciens engonc s dans leur accoutrement aux teintes v g tales et leur pr senter un cas afin qu ils s entendent dire LA VRAIE substance du mal c est dire la triplette douleurs fatigues spasmes Encore un mot de pr ambule pour cette fameuse famille des Spasmes Spasticit je vais juste parler des miens ce qui est d j un exploit Pendant trente cinq ans je n ai souffert que de mon h mipl gie droite et la seule chose qui entrait dans ce cadre des spasmes se manifestait alors trangement Il fallait que je sois assis de telle mani re que mon talon droit ne touche pas le sol et que je n ai comme seul appui que le bout du pied droit En im
20. les gens sortaient dans la fra cheur du soir On discutait de tout de rien on changeait Les enfants revenaient souvent dans les discussions On nous y redressait comme le tuteur de bois redresse un jeune arbre Les nouvelles pousses que nous tions se voyaient prot g es et guid es Puis les bo tes noires insidieusement en entrant dans les logis ont d peupl les cours et les jardins Qui a vu le danger ce moment l Personne La t l n a jamais duqu les foules le coche a t loup On appuyait sur un bouton et l on se gavait Une chose primordiale a t cass e nette l change entre les gens tous les niveaux On nous avait promis des merveilles du genre l ducation des africains par le satellite Puis sont venues les multi cha nes et les missions non stop A pr sent les gosses ont une t l dans leur chambre et se gavent de poison J ai connu l avant mais pas le pr sent de la t l car depuis 11 ans je n coute plus que la radio et cela certaines heures J ai reconquis ma libert Il y a un scope et des DVD coutez Cr ez des associations recrutez Il est facile de cr er une asso en France il suffit de deux personnes et de remplir un formulaire des statuts de la dite asso la pr fecture Et faites des associations pour la propret dans le quartier contre le bruit pour l amiti dans la rue Il ne s agit pas de faire la police mais d expliquer de montrer d analyser Il
21. ovariectomie de 1993 Lorsque je me penche en avant ou lorsque je tourne la t te j entends comme de l eau qui bout le bruit d un liquide sous pression Actuellement j en ignore toujours la cause Contracture musculaire au niveau du dos Crampes dans les mains Sciatiques dans les deux jambes trajet bien pr cis Difficult s respirer survenues brusquement Depuis trois mois je ne sais plus plier mes orteils du pied gauche avec une sensation d ouate dans ces doigts de pied Et j ai tr s peur depuis Pensez vous qu une syringo soit psychosomatique Ici dans le pays belge les m decins pr tendent que oui Moi je ne le crois pas Pour certains la syringo m ne tout Jocelyne de Belgique Une syringo parle de douleurs Pourquoi chaque soir O douleur ma douleur Pourquoi chaque soir j ai peur de me mettre au lit Pourquoi je redoute cet instant chaque soir C est toujours la m me histoire soir apr s soir Mes membres se refroidissent et cet instant pr cis La voici qui se r veille de nouveau Qui Avez vous dit La douleur pardi Pourquoi toujours tous les jours Je ne sais plus quelle position prendre dans mon lit Je me tourne et me retourne n arrivant pas trouver le sommeil Mes membres sont comme recouverts de glace et j ai mal si mal Je me rel ve et me recouche avec ma bouillotte ou mes chaussettes Quand enfin je me r chauffe 1l est bi
22. que dans la peau d un tre d humanit cherchant le bien avant tout Et il faut sacr ment chercher de nos jours pour trouver une empreinte d altruisme et de compassion Je n ai pas d sir crire ici ma vie de la mani re classique et chronologique Mais plut t porter des flashs sur tels ou tels points qui m importaient Je risque d en froisser plus d un du quintet cit Je sais bien que le monde n est pas blanc ou noir Cependant ayant t le pr sident co fondateur pendant un temps de la seule association de syringomy liques de langue fran aise j ai avec le Bureau entendu tant de cris de r clamations devant le non savoir absolu des m decins et le non temps pour comprendre le chapitre de la syringo m me chez des neurologues Et toujours leurs sempiternelles minimisations quant aux horreurs que nous subissons Bref Je me suis d cid et forc malgr mon puisement produire ce manuscrit Il doit tre entach d erreurs et d approximations cependant l MPORTANT tait et est la description sous tous les angles du v cu d un quidam lanc dans une vie ou les situations les plus folles deviennent monnaie courante De la folie en kilos Je sais la difficult se faire diter alors je vais le faire circuler sous forme de compact disc Il sera peut tre trafiqu mais qu importe Comme disait Coluche c est juste une poussette pour faire avancer le schmilblick KKK La partie II du livre traite de
23. t je suis tomb dans les pommes Le 21 juillet la chaleur qui perdure et monte me tue La veille au soir j avais envie de crier mon mal tre grandissant Lit fauteuil et fauteuil lit Je deviens dingo Le 25 juillet je dois tenir tout prix dans ce combat fou J en ai plus que marre mais tous me disent accroche toi Le 26 apr s une nuit ultra caniculaire enfin un orage moyen au matin Est ce la fin pour demain de la canicule qui est atroce pour tous Le 30 norme d prime tout l apr s midi No future je ne vois aucun avenir pour moi et le soir je sors du nuage noir et me sens calme Juste un rayon de bonheur fugace Le 31 apr s une nuit sans pouvoir dormir 5 heures envie de cacater lavement par Chris je suis lib r Le jour climat tropical avec averse je suis si puis et tombe en avant que Laurence ma TP m a sangl le torse avec une bande de contention Une aide qui me repose en partie Mon calvaire est immense et sans fin comme le Sahara Ce dernier rec le des milliards de milliards de grain de caillasse qui sont pour moi autant de secondes de souffrance O se trouve la sortie de cette descente aux Enfers Une porte blanche couleur de plumes d ange avec dessus la mention sortie de secours Le 4 ao t je retourne l h pital pour remplir une premi re fois la pompe et monter l g rement la dose du Lior sal en gros de 16 17 H 22h et le matin au r veil Je
24. terre Pensez acheter au moins deux paires de pinces Ben oui Si la premi re vous chappe des doigts T l phones grandes touches et sono Les prix sont devenus d risoires A la FNAC et pour 100 euros vous trouvez quatre appareils sans fils Velcro ou si vous voulez velours crochet avec ces bandes magiques je fais mille choses diverses Grillage en mousse cela se met normalement sous les tapis pour les emp cher de glisser moi je les ai autour de mes bouteilles de tisanes Suceurs avec bloqueur je les vise sur les bouteilles vous buvez sans vous touffer et si un r cipient se renverse pas de d g ts J ai deux tailles et on en trouve en supermarch sur les bouteilles d eau Porte scotch C est un d vidoir lourd rempli de sable et qui permet de pr lever du scotch avec une main Semainier tr s pratique pour r partir les pilules pour la semaine existe en X versions Volets roulants avec t l commande avec une petite commande je g re du lit tous les volets de la partie avant de la maison et avec une seconde la partie arri re j ai des porte t l commandes dans la maison fix s aux murs hauteur de fauteuil T l commandes pour petit mat riel lectrique avec une petite commande j allume et teints du lit mes lampes ou le diffuseur d ar mes Omnifix ou Hypa fix bande en tissu de 10cm de large sur 10 m tres de long collante d un c t L avantage par rapport au sparadrap e
25. un grande centrale lectrique o circulent des kilom tres de fils lectriques Ces transporteurs d informations savent aller partout dans le corps Ils empruntent au d but toute une ribambelle de canaux qui sont repr sent s par la moelle pini re Puis les ramifications deviennent plus petites et les nerfs finissent comme des ruisseaux Il y a ainsi les nerfs qui contr lent la temp rature de la peau qui signalent les pressions exerc es les pincements les tirements Ceux qui vous renseignent sur la position et l emplacement de vos membres etc Chaque parcelle de votre corps renferme donc une armada de d tecteurs Chaque nerf a au minimum une double ligne une pour envoyer l information du cerveau vers le point de travail et l autre pour rapporter la r ponse Chez le syringo l une ou l autre ou les deux lignes sont endommag es Les effets qui en r sultent sont tonnants et tr s divers Je vous en cite deux en passant car l ouvrage en parle Vous vous br lez et ne sentez rien ou le genou est tendu et ne veut pas se plier A pr sent je vous propose une liste non exhaustive non compl te de tous les d g ts dus la syringomy lie Il m est apparu un fait capital le long de l exercice de mon mandat de pr sident de l association APAISER La syringomy lie engendre un nombre impressionnant de troubles majeurs chez la personne touch e Cela peut atteindre des chiffres incroyables Ainsi pour moi j ai culmin 70
26. Aussi l irr versible et lente d gradation vers de plus en plus de d pendance avec en toile de fond le spectre de l h pital compl tement inadapt notre pathologie a fait qu un groupe s est form autour de la bonne mort douce Sachez que j tais et suis toujours le seul savoir qui est un demandeur Volia prouva le besoin de se confier d exprimer des sentiments trop longtemps retenus Bien s r je ne peux pas raconter ici ce qu elle m a dit Mais sachez qu elle avait eu une vie tr s riche qu elle avait norm ment voyag Sa vie aurait pu tre la trame d un film sentimental Le destin l a happ vers la cinquantaine en lui imposant une maladie neuro musculaire d g n rative Elle me demanda la premi re fois la permission de pouvoir rappeler une autre fois vers la m me heure J avais un principe de base ne rien demander hors de l affection pas de nom ni la r gion de l appel Sur mon t l phone les num ros restent en m moire il m aurait t facile de chercher Je me l interdisais C est ainsi que Volia me rappela plusieurs fois Lors d une de ces conversations cette femme intelligente et ind pendante arriva l explication d un point crucial de sa vie Quelque cinq ans en arri re elle avait prit une terrible d cision jeter sa voiture contre un arbre pour en finir avec son martyre Sa maladie progressant elle s tait achet quelque temps auparavant un fauteuil roulant pour ses d placements de g
27. Ces id es passent travers un stylo et une criture patiente impr gnent lentement le papier Cependant dans ce tango nous sommes deux Le corps m dical et la n buleuse des malades Combien de malades se sont ils exprim s sur la syringomy lie Aucun ma connaissance d une mani re soutenue globale claire et large Et pour cause La personne syringomy lique comme moi qui se trouve embarqu e dans le d sir d expliquer le mal de l int rieur afin d en faire profiter sp cialistes et malades se heurte une for t vierge agr ment e de travers es de falaises pic Le tout englu dans des brouillards tenaces L intention de rendre compte dans sa globalit rel ve presque de l impossible Il s agit de consid rer deux mondes pour le r dacteur atomis que je suis Celui o il doit ma triser un vaste sujet imbriqu auquel il s agit d apporter une grande attention ce qui peut repr senter des mois d efforts soutenus Et un espace o tout est mouvant hach cass oubli d structur touff C est l image de Sisyphe et de P n lope r unies Ma longue pratique de la syringo je la connais par c ur Combien de fois suis je pr t devant mon clavier mais soit ma t te est compl tement vid e par le trio fatigues douleurs spasmes qui danse en me narguant joyeusement ou alors j ai trop de courrier en attente Ma foi il y a des jours c est comme vouloir construire un ch teau de cartes sur
28. Entre temps les hommes en blanc croient avoir d couvert le rem de la panac e bien des probl mes en la personne de la cortisone Celle ci me gonfle les chairs au point de me faire ressembler au Bibendum de Michelin mais n affecte en rien les semailles du Destin Je suis vers le milieu d une des deux rang es dans une grande salle avec d autres gar ons de mon ge quand le deuxi me jour on vient me chercher Une blouse blanche me conduit dans une pi ce troite o se tiennent d autres blouses On me hisse pour m y asseoir sur une table d auscultation fait d un vieux cuir brun Je balance mes petites jambes la blouse qui m a guid me c line les cheveux tout en emprisonnant un de mes bras On va te faire une petite piq re au dos Me dit elle Les autres blouses me prennent l une l autre bras une autre m immobilise les jambes une ni me me plie en avant et des doigts me tripotent les vert bres lombaires Apr s un instant une horrible douleur entra en moi A travers une longue aiguille plant e dans le bas du dos les humeurs de la colonne vert brale me sont tir es Je me mets suer touffer mes cuisses collaient au cuir car cette chose se fait vif Les cinq o six tres pr sents me tiennent comme si j tais une b te sauvage ou du b tail Le supplice fini on me ram ne et l on me couche plat dans mon lit avec d fense de bouger pendant une bonne paire de jours A qu
29. Que je n oublie pas car cela me vient juste l esprit Je tenais dire que je n ai produit dans ce livre aucune attaque personnelle ni diffamation Cependant dans tous les domaines que croise un handicap lourd les h r sies sont l gions et montent en fl che Je mets sous la loupe et au hasard de la panoplie de l antre des requins juste un poil du march juteux du mat riel m dical Je vais vous parler un brin de mon char mon fauteuil roulant les Allemands disent simplement eux chaise pour le tape cul Le mien six d fauts majeurs O sont les essais faits par les ing nieurs second s de vrais handicap s J num re A Le levier de commande est une tige il faudrait un pommeau pour les insensibles B Ce m me levier bloque l engin dans un cas pr cis C Bien des mod les de freins main sont d biles ou dangereux D Le patin de frein appuie sur la bande de roulement du pneu donc pneu mal gonfl pas de frein E Le levier tire pousse pour avancer finit en haut l o on le tient par un genre de tige coud e comme un L t te b che dont le bout me rentre tout le temps dans la manche du T shirt quand il est en bout de course vers moi F Et le meilleur la roue folle est une compl te h r sie l il faudrait une page pour expliquer Mais j ai des id es Alors Triple z ro point pour les ing nieurs Dans ma vie j ai d me battre contre des masses de b tises vena
30. UN GROS MERCI DU C UR pour les gentils les compr hensifs les doux qui prennent leur temps qui nous coutent qui demandent afin de comprendre et de nous faire moins mal Pour mieux nous cerner nous aider et nous aimer dans notre diff rence Ma vie de grand handicap je l ai choisie moi m me afin d exp rimenter la douleur Pour les autres touch e s c est peut tre leur karma La Loi de cause effet d apr s les philosophies orientales ou nous m me tudiez la partie III du livre La roue des vies tourne et un jour les certains seront notre place J ai crit ci dessus les certains les soignantes porte pantalons le f minin est sous entendu Ne portez pas sur l autre ce qui vous n gativise et vous divise nous dit AMOUR Donnez donnez de vous Vous serez lourd e de bonheur simple et l ger e de c ur Une lettre d encouragements parmi d autres Du temps o j tais responsable d APAISER notre quipe recevait bien des courriers Notre structure tait Pyramidale car tant au d but de l asso il fallait donc imprimer un mode d auto travail Ainsi le pr sident devait avoir en sa possession un maximum de donn es sur la marche de l organisme Cependant Secr taire et Tr sori re avaient toute latitude pour organiser leur travail Chacune aidait du mieux qu elle pouvait les nouveaux venus Et n oubliez pas le Bureau tait interconnect par Internet absolument indispensable ce qui assurait l qui
31. ann es 1950 suite la d couverte de la r animation des masses de gens laiss s pour morts ont racont leur RETOUR A LA VIE PHYSIQUE leur trange voyage de l autre c t On appela cela en anglais NDE near death experience qui se dit en fran ais EMI exp rience de mort imminente bien qu une grande part de ces gens soient morts cliniquement Afin de ne pas faire un livre pav je ne vais principalement y parler que des EMI NDE Car c est un ph nom ne ample qui va transformer la vision des mat rialistes moins que la pollution non ma tris e nous ait limin s avant En bibliographie vous trouverez une masse de livres sens s et valables sur la vraie vie Egalement de nombreux livres de t moins proches de nos probl mes m dicaux Ayant dit ne pas tre un gourou je ne vais pas vous assommer avec des chiffres et des th ories Je ne vais que vous livrer des r flexions sur ce monde de douleurs et mes r ponses ces pourquoi travers une esquisse de cet autre c t Je vais tenter de mener de front la narration de l histoire des humains qui souffrent de la syringomy lie et mes travaux sur l au del Et tenter d en faire une synth se Je sais que les temps sont tourn s vers l hyper mat rialisme cependant le bonheur ne se mesure pas en nombre de t l s qu on a la maison mais bien la r alisation de soi m me et l aide aux autres dans le travail patience de tous les jours Qu il n y ait sur
32. chez lui deux pas Il m crit Anatole Et ben mon vieux c est r p Mais que crains tu Quand on se voit on parle on rit m me on se dit des conneries Que crains tu Moi De quoi De qui Je retire toujours l impression de ne pas avoir dit ce que je voulais dire Non pas parce que c est toi Je peux te remplacer par un autre cela serait kif Mais par dessus tout J ai une bizarre impression que papoter simplement que de papoter me tue Je m explique Sur le moment je suis COMME AVANT plein de regain puis une fois la personne partie la syringo me fait payer l addition par des vagues de douleurs Je sais que c est fou de dire cela mais c est comme cela Et C EST de cette fa on par mes attitudes mes expressions mon parler QUE JE N AI PRESQUE PLUS D AMIS Mais Anatole toi tu n es pas celui qui s incruste alors c est OK Anatole Je respecte totalement ta fa on de voir On peut changer comme tu veux ou pas c est exactement comme tu le sens Moi je sais qu il ne se passe pas une journ e sans que j ai une pens e pour toi et cela me suffit d j Le reste est ta convenance Si tu as envie de me voir si tu as besoin de moi si tu as un probl me tu le dis sans fa ons sans complexes sans pr jug s OK Il est des amis qui le sont naturellement il n y a pas dire que ce sont des amis J ai bien souvent remarqu que la sant d ficiente cr e des liens solides dans une chambre d h
33. e est partout et nulle part dans le cerveau L homme comme hologramme de l univers image de Dieu sur la terre Cr ateur d Amour sur la terre L tre superlumineux par R gis et Brigitte Dutheil aux Ed Sand Un grand livre pour comprendre la physique venir une belle prospective offerte aux chercheurs mat rialistes afin de concilier la mati re et la conscience cosmique Ce livre est un premier pas une nouvelle ouverture pour chaque scientifique Allez plus vite que la lumi re Tachyons La Terre est t elle dans un genre de puits L cole des chimpanz s par Roger Fouts Ed JC Lat s Le singe ne peut parler mais sait utiliser le langage des sourds muets Et on peut communiquer avec lui L intelligence est l et l instinct est une blague Messieurs les Mat rialistes Ses chiens qui attentent leurs ma tres Et autres pouvoirs inexpliqu s des animaux par Rupert Sheldrak aux Ed du Rocher Les animaux ont un pouvoir que nous depuis la Chute avons perdu Voir l avenir Preuve de la non existence du temps Plaidoyer pour le bonheur par Mathieu Ricard Un grand plaisir et un peu d espoir pour tous les syringos Le guerrier pacifique Dan Millmann Ed J ai lu Deviens ma tre de tes motions L intelligence motionnelle Daniel Goleman Ed J ai Lu 7 41 euros Accepter ses motions pour d velopper une intelligence nouvelle Si l on coutait ses motions et apprenions les contr ler de tout jeune notre monde serait en pai
34. et qui est l une de mes passionnantes recherches Je sais que bien des l ments n ont pas t abord s dans ce livre Par exemple les aliments et les boissons qui entrent dans mes repas ou encore le probl me des v tements vu les multiples probl mes particuliers chaque syringo C est incroyablement difficile pour moi de suivre la vie tant le mal me tire vers le bas vers le n ant du corps La vie se retire de moi petit petit Je suis de plus en plus maigre Il y a l alimentation que j ai r duite car au moment o la digestion commence je suis dans un tat second d un coup d sagr able somnolence et un mal aux tripes engendrant un tat spastique dans tout le bas du corps Je me regarde dans cette situation g n rale moi qui deviens de plus en plus immobile et d pendant et o pour le moindre p pin il me faut une aide J esp re que la pompe Lior sal pourra tre implant e Et si elle remplit mes esp rances l effet salvateur m tera ces perp tuelles danses et tensions de jambes Ma vie reprendrait un peu Je r ve parfois d une f e qui nous isole mon g n raliste et moi sur une le d serte ou dans un cachot Et qu importe l endroit et le pourquoi Mais tre seul deux afin qu il me voit vivre cette gal re et que moi ENFIN je puisse lui montrer lui dire lui expliquer pour de bon ce qu est et vit un syringomy lique de mon calibre Ne sachant pas quand nous serions secourus ou lib
35. grand scientifique reconnu montre des cas de r incarnation probants Et bien s r vous m avez s rement compris demi mots nous ne sommes pas seuls dans l immensit du cosmos et il se peut bien que nous venions de la constellation des Pl iades Orion D o je tire ces blagues Lisez rencontrez coutez etc Osez parler et exp rimenter De tous temps les glises et les gouvernements ont massacr des millions d tres humains alors qu ils ne repr sentaient aucun danger arm Les conquistadors ont extermin les autochtones de l Am rique Centrale et du Sud et l arm e am ricaine a fauch les Peaux Rouges peuplades respectueuses de leur environnement Des dizaines de grandes tribus qui vivaient sur leurs terres ont t an anties C est il me semble bien ce qu on appelle des g nocides Depuis la nuit des temps toute personne qui n adore pas le m me dieu que toi doit tre limin e ou convertie Et cela continue de plus belle de nos jours Personnellement je sais que la Terre a son rythme de vie et elle va tr s bient t bouger Je vous propose lire en suite un texte dit par qu importe lisez Le myst re des cr nes de cristal par Chris Morton et Ceri Louise Thomas Certains mots et croyances qu il faut d passer Dieu Satan Les Anges avec ailes Le Ciel l Enfer et cet effroyable mot CROIRE Voil des mots qui seront aussi rares que possible dans mon livre ceux ci et bien d aut
36. heure cela n a peut tre pas l air de faire beaucoup mais perch sur un puissant fauteuil et sans aucune protection Cela d frise Francis mon mari Quand le handicap grave avec grande d pendance arrive et que la cellule familiale est r duite deux personnes Francis et moi m me l annonce ressemble une catastrophe Est ce que le conjoint aidant aura la force physique et morale d assumer son r le durant des ann es Pour nous cela dure depuis bient t douze ans J ai cherch et trouv mille et une solutions pour am liorer pour apr s jour son notre quotidien plus de confort avec l aide bienfaisant d aim e s Cet ensemble de fait a donn plus de sens notre vie Combien de fois n ai je pas demand de l aide ceux d en haut Dans le cas de Francis son tat physique n est jamais stable Tout volue Arriv la maison apr s treize mois d hospitalisation il portait des couches pour les probl mes urinaires et tait en permanence dans l humidit de plus il y a l incontinence f cale les deux font des cas perdre le nord Sans parler des douleurs chroniques continuelles Dans la journ e la nuit combien de fois l ai je entendu geindre j ai mal j ai mal je n en peux plus Quand le pipi sentait nous lui changions la couche qu il avait devant Impossible de changer la couche arri re durant la journ e Alors pour les probl mes f caux il attendait parfois plusieurs heures
37. je m arrange pour ne jamais descendre sous 1 2 litre par jour Puis elle va me laver le bas m habiller et me mettre sur le fauteuil puis laver le haut Elle me positionne avec des cales diverses et fignole la chose Cela va prendre une bonne heure Car je vais devoir tenir huit heures sur l engin Oh Douleurs diverses et grands inconforts permanents Le travail de l aide soignante m rite un grand chapitre part tant il y a faire afin que je sois au mieux voir plus loin De toute fa on pendant la journ e ma tierce personne ou Christiane doit me repositionner souvent les pieds les hanches le torse En arrivant dans la cuisine je prends juste un peu de caf puis je commence ma journ e de travail Comme dit le syringo doit avoir des occupations qui soient sa port e De pr f rences il faut trouver du vari pour les jours avec punch ou sans punch Mon occupation centrale tourne autour de l ordinateur je m adresse ici surtout aux n ophytes Il ne faut pas diaboliser cet ensemble de mat riel qui est entr dans tant de domaines Il remplace et facilite bien des techniques Bien s r cela demande un apprentissage J y suis venu pour suppl er mes d ficiences voir chapitre ordinateur Mais surtout l ordinateur me permet de fuir mes douleurs car l immobilit les augmente Si vous crivez avec un stylo vous tes fig devant votre bloc A midi je prends une tartine et surtout je bois tout au long du jour sans oubli
38. je sers torcher des derri res ou emballer des poissons ou des oeufs Quelle plus belle le on puis je esp rer C est pourquoi je te jure que j ai acquis un grand d tachement l dessus Pour moi l important est ce que je fais chaque jour sans objectif atteindre et je te jure que je me fous de ce que je laisserai Le reste informatique virus comme je n y puis rien je m adapte au jour le jour toujours sans me f cher sans leur en vouloir car ce serait encore inutile Et cela aussi est difficile comprendre pour certains Qu en penses tu Un ami cher Enfin une tranche de Paradis terrestre Nous sommes la sainte Denise ce qui correspond au pr nom de ma ch re marraine Sur le calendrier cela repr sente le lundi quinze mai 2006 Il est quatorze heures les ambulanciers me chargent sur le brancard et Christiane qui prendra sa Punto leur montre les bagages deux grosses valises un norme sac et mon fauteuil roulant C est la montagne qui va la souris l H pital Pasteur de Colmar Nous sommes pr ts pour une aventure qui va d cider de ma vie ou de mon d p rissement et de ma mort tant morale que physique Le personnel est charmant pr venant et nombreux car la neurochir est en pointe la Pr fecture Je rentre dans ma chambre Un lit lectrique bien Et un matelas air Je me dis que j aurais pr f r mon traditionnel matelas m moire de forme mais bon je ne suis pas contre le
39. luctablement enracin es dans la nature humaine Les trouvailles arch ologiques montrent qu avant l mergence des jeunes cultures il y a environ 7 000 ans pas un seul peuple n estimait tre s par de la nature ou sup rieur elle En explorant les domaines que T Hartmann vient d aborder il arrive la conclusion que les peuples des cultures anciennes ont d importantes le ons nous enseigner En fait il pourrait bien s agir des le ons qui nous permettrons de sauver notre monde Il existe une fa on de nous situer par rapport notre environnement Les anciennes cultures de rares exceptions pr s sont fondamentalement attach es au concept selon lequel nous ne sommes pas diff rents ni s par s ni en charge ni sup rieurs ni inf rieurs au monde naturel Nous en faisons partie Nous sommes une partie du UN Lorsque nous outrageons la nature nous nous outrageons nous m mes Et lorsque nous nous outrageons nous outrageons la nature Et il n existe vraiment aucun concept de s paration d avec la nature elle et nous ne faisons qu un La plan te qui part en quenouille Je pense ne pas vous apprendre vraiment du neuf Par contre c est maintenant que le g nial va venir Il est un grand savant qui monte anglais et du nom de Rupert Sheldrake Cet homme qui travaille beaucoup sur les animaux d sire casser cette coquille creuse qu est le mat rialisme g n ral et faux Il a relat des centaines de faits sur le si
40. ma femme a not l adresse de l ADMD Puis en 1996 et 1997 quand mon cas devint critique au point de ne pas savoir comment je me sortirais de l op ration sur ma syringo l alternative de devenir un l gume Christiane me demanda s il ne serait pas judicieux de s inscrire l ADMD Je lui dis oui Car l asso proposait une charte de la personne hospitalis e Ce n est que quelques temps plus tard quand ma femme se rendit aux r unions de l ADMD du Haut Rhin pr sid Mulhouse par le d l gu du Haut Rhin que nous nous rend mes compte que cette asso n tait pas du tout aussi ang lique et claire que la d peignaient les prospectus Bien vite je me retrouvais dans le groupe d opposition interne et alla jusqu me pr senter aux lections du Comit d Administration de 2003 Voir texte en bleu Moi parfait inconnu je recueillis tant de voix que je finis 17 sur 53 et loupais de peu mon entr e au CA Tous les adh rents de l ADMD ont un v u fondamental mourir un jour dans les meilleures dispositions morales et physiques possibles Moi atteint de syringomy lie maladie face laquelle la m decine est totalement impuissante quasi t trapl gique je souffre jour et nuit sans arr t J ai cr et ai t le Pr sident pendant trente mois d une association mondiale repr sentative Les acteurs m dicaux et les politiques ont ignor nos cris de d tresse De par la nature de mes nombreux probl mes je suis la vraie moelle
41. pital plus que sur un lieu de vacances Et comme Anatole rame depuis longtemps parce que Parce que Depuis son enfance un fl le retient comme les hannetons qu on emb tait tant m mes en leur liant un fil une patte Ce fil le tient encore Soenants et Malades Une des grandes causes de mortalit chez les vieux en maisons de retraite est le suicide Une des causes principales de frustration aupr s du personnel soignant est le manque de temps pouvoir passer aupr s des malades Ce qui devrait tre la pierre angulaire le ciment entre les vieux les malades les handicap s et toute la cha ne des soignants est l humanitaire les changes la parole les sentiments la compassion etc Cette part est devenue la part congrue dans notre syst me de soin actuel Ni les soignants ni les malades ne sont des machines mais des gens avec un c ur La question est ouverte et cela depuis la cr ation des h pitaux L h pital doit il s adapter aux malades OUI ou NON Cette question est pour moi fondamentale Ma vision du monde pr sent e en partie IMI du livre montre que la personne humaine je dirais m me tout le monde vivant doit tre le premier centre des pr occupations des femmes et des hommes de passage sur cette Terre Et l nous sommes actuellement absolument en pleine d route Comme en bien des domaines A propos de l hosto je ne parle pas dans le fond du citoyen qui n a qu un probl me
42. plastique d un demi litre pour l eau et des quarts de litre en verre pour les tisanes Ces derni res sont entour es d une lani re anti d rapante d coup e dans du sous tapis J coute ma musique sans bouger et quand je peux je lis un peu car vers 22 heures la digestion est finie et j merge Si Christiane est la maison elle vient voir si tout est bien parfois je dois l appeler par l interphone en cas de Selon les jours et les activit s de Christiane nous coupons la nuit en deux Entre minuit et une heure du matin elle me met en place pour mon sommeil A l heure actuelle nous avons trouv tout un montage savant dont l acteur principal est une demi basket arri re sur laquelle est fix e une lani re plate comme celles quipant les volets roulants Elle me place le sabot au talon gauche Je me mets sur le c t droit elle me sur l ve par un oreiller la cuisse et me plie fond la jambe Elle me met ensuite la lani re dans la main gauche Nous avons des rep res car quand la jambe est bien pli e les spasmes s arr tent La jambe droite elle est l g rement pli e et cal e en position par deux coussins Puis Christiane me couvre et je fignole tous les d tails Ma femme va dormir Esp rons que la prochaine op ration avec la pompe va Chut ME VOILA EN PLACE POUR NEUF HEURES SANS BOUGER SINON Spasmes En g n ral je me r veille au moins une fois entre 3 et 5 heures j en profite pour prendre les m dicaments L
43. plier serrer et saisir le fameux slip nous allons placer des lastiques autour des os du squelette Ce seront dans la r alit les muscles Ceux ci vont devoir travailler et qui dit travail dit d pense d nergie L aliment ou casse cro te arrivera sous forme de sang frais charg d oxyg ne de vitamines et autres composants par les art res Les d chets toxiques assiettes vides pelures et autres emballages repartiront par les veines L usine humaine est en grande partie une machine de transformation La bouche l sophage l estomac la rate le pancr as le foie la bile les intestins les reins la vessie les Ilymphes les poumons et le c ur participent ce travail Pour que tout se passe parfaitement et en totale harmonie dans le corps il existe des quipes sp cialis es et diverses que sont les nerfs Ceux ci ont deux fonctions principales donner les ordres aux divers organes et savoir couter sur place ce que les dits organes ont exprimer Les nerfs ressemblent des lignes t l phoniques entre le cerveau et leur lieu de travail J en resterai l de la d couverte du corps La partie d crite est suffisante pour l approche de mon terrible mal la syringomy lie Je vais expliquer cette derni re d une mani re simple mais cette simplicit fera voir tous l ampleur du d sastre corporel qu elle engendre si elle est pr sente La syringomy lie syringo ou syr pour les branch s n est pas un accroc g n tiq
44. quation sa mani re par un genre de r gle de trois Le Bonheur mes Les satisfactions Les d sirs Impr gnez vous naturellement de cette notion et il vous sautera aux yeux de suite et sans tre un matheux que bonheur et satisfaction sont gaux si le d sir est unique C est donc bien le trop plein des d sirs qui foutent la m dans l humaine nature Sauf si le d sir est noble d sint ress naturel et sans exc s Avant de continuer je tiens pr ciser un point important que bien des gens ne semblent pas bien comprendre Le don est rarement synonyme de facilit Alors Me r pliqueront ces gens si le don n est pas facilit qu est ce que le don Je prends un exemple simple pour expliquer un premier point si vous entendez que madame ou monsieur untel est dou pour le roman cela ne signifie pas qu elle ou il soit n cessairement un crack en orthographe et en grammaire Mais que par le truchement d un roman ayant des qualit s et des profondeurs de sentiments cette personne sait raconter et capter l attention des gens Pour arriver mouvoir il lui a fallu travailler le texte Edgar Allan Poe po te et romancier am ricain du XIX me si cle disait qu crire c est quatre vingt quinze pour cent de travail et cinq pour cent d inspiration L indispensable pour le sculpteur ce sera de ma triser burins et massettes Le peintre devra ma triser pinceaux et couleurs exprim s sur des supports Le dan
45. re l Allemagne sa Ma tresse et la France sa Femme Bon Et bien cette communion fut elle solennelle avait en elle pour moi un aspect de faux Il fallait que je me tape les r visions pour le Certif et en plus je devais avaler un bouquin je parle de la pr paration ce sacrement Je n ai jamais eu d atomes crochus avec l Eglise bien que j tudie les textes J entends par l ce que les autres ont pour valeur sacr e moi je l ai fait parce que cela se faisait Cela m a mis mal l aise de singer le croyant Dans mon inconscient cela avait valeur de parjure A quatorze ans je n avais pas les mots A pr sent le cas est d pass Non que je ne m int resse pas la n buleuse religions c est tout le contraire mais soyez patients et suivez moi Quant aux femmes et hommes qui s y sont donn s en devenant s urs ou pr tres j y ai des amis tr s proches condition qu ils aient l esprit ouvert Il n y a pas eu ni entr e ni rupture entre l Eglise et moi On m a baptis d office l hosto quand j tais n tr s ab m moi l enfant innocent Et ces gens ont fait dire l ami barbu J sus laissez venir moi les petits enfants Quel programme Donc quatorze ans j aurais d poser des questions l abb ce que je n ai pu formuler qu une demi douzaine d ann es plus tard Il y a des riches et des pauvres il y a des bien portants et des malades Moi je suis un presque pauvre et un totalement ma
46. roll stuhl Chaise roulante Que dire de ce fauteuil oeuvre de 24 kg faite de tubes et plaques chrom es de manettes et similicuir Sinon la rencontre de lignes droites avec ses courbes qui ont pour noms scoliose cyphose lordose tassements Plus loin se profilent les l gions para h mi t tra Mon corps aux sensations modifi es se met alors souffrir Le lancinant est son lot quotidien Point besoin de clous pour moi Charles Dans un sac v tement je prom ne ma muette chair douloureuse dans le silence des roues mont es sur pneumatiques Avec mon incommunicabilit qui va de jour en jour de pi ce en pi ce Et toujours coupl e avec ces intol rables cris de mon corps mes grandes douleurs dite neurologique Qv est ce qu une douleur neurologique Moi Charles je ne sais pas le dire dans mes Chromes de tous les jours Une chose est pourtant claire ce n est pas la fatigue et les courbatures que peut prouver tout chacun apr s une bonne journ e de travail Mes douleurs neurologiques peuvent tre compar es une compacte masse d ondes fourmillantes et puisantes grouillant dans les moindres recoins de son corps Encore une chose mon fauteuil est de couleur noire et plein de parties chrom es Charles Une syringo parle de douleurs Comme un termite dans une vieille charpente Je ne souffre pas Enfin pas vraiment Pas encore Peut on parler d avenir quand
47. rs et rapides Car une asso est une entreprise Les deux tr sori res successives n ont pas pu tenir le coup syringo et personne n a pu ou voulu aider le bureau demande de personnel X fois r p t e par notre journal sans r sultat Il faut garder l esprit l aspect fondamental d une asso quelconque Le Bureau se doit de travailler comme des professionnels et sans virus Nous avions en plus pr vu une grande asso internationale Mais faire cette implantation s rieuse deux IMPOSSIBLE Nous pensions nous incorporer dans l ASBH ou nous saborder Sur ce tombe du ciel une nouvelle quipe Notre amertume la mienne et celle de Patricia fut immense Nous avons pass les cl s Et pour viter toute embrouille ou sous entendus possibles je suis sorti totalement d APAISER Je remercie tous ceux qui par l amiti les collectes de dons la propagande etc nous ont aid lancer la caravelle aux voiles bleu espoir afin qu elle fende l indiff rence humaine Avec deux imprimantes d abord seul puis avec le relais muscl de Pierric nous avons sorti 40 000 feuilles 20 ramettes pendant mon poque Le Cap taine et l quipage vous souhaitent tous courage et bonne brise incompr hension fondamentale Quelle est l incompr hension fondamentale sur cette Terre Incompr hension qui traverse tous les plans humains tant le plan physique que le moral le spirituel Si chaque tre vivant pouvait se mettre au nivea
48. sur le bas c t Bien que l automne soit avanc le temps est rest doux C ouvre lentement sa porti re sur un total silence Le vent seul dans cette campagne vallonn e compos e de champs et de rares rang es d arbres fruitiers fait bruire la maigre herbe de l accotement L odeur et la chaleur du moteur viennent au visage de C Il est sur le point de se demander ce qu il va faire quand ses yeux captent une lueur vers la droite Elle rayonne de derri re une rondeur des terres Mince J ai de la chance se dit C il y a encore un paysan qui travaille dans son champ Se faisant l obscurit il marche droit vers le halo de lumi re Tout en avan ant le rideau de glaise s efface lui appara t alors un v hicule autour duquel s af faire une silhouette Il h le la forme qui se retourne Je t assure que je n ai rien bu fait C pour la troisi me fois sa femme Je me suis r veill sur mon si ge le moteur tournait les phares clairaient les sillons l autoradio jouait Petite musique de nuit et la montre indiquait neuf heures et demie Et moi je te redis que tes copains t ont embarqu au caf de la Lucette pour boire le canon du marchand de sable C ne r pond rien l affirmation r it r e de son pouse car pour l instant sa t te est loin du caf de la M re Lucette et du pr tendu dernier ballon de rouge Jamais Jamais aussi loin que peut remonter sa m moire 1l n avait prouv le besoin de
49. treint plus fortement la main de son ami Le moment est path tique Jo a la gorge nou e Lui revient la m moire le souvenir de vers rudes mais vrais 1 les murmure Elle rit derri re ses dents gencives cimeti res aux st les parses passage du vent des mets Bouche Le bleu muscadet des veines abreuve ses doigts rabougris de ceps de vigne qui agrippent de froids hivers venants Sang Les yeux la tristesse de fatigue sous le sombre d un voile de cataracte cherchent des lumi res incertaines Regard Les gambettes des ann es folles mortes sous un dais cossais fr tillent dans les souvenances Bottines Du ch tain dans le gris des temps des bouclettes la raideur des ans le miroir et le peigne dans l oubli M che La poitrine est creuse et s che le bois mort des bronches s entasse dans les airs glaireux des soufflets Chant Elle entend de lointains brouhahas dans le cuir de ses tympans que le vernis des temps a durci Murmures Dans l oubli de ses chairs rodent des r les de plaisir chos d orgasmes divins Caresses Ancien beau ventre de promesses aux fruits depuis longtemps enfuis dans la poussi re des chemins du monde Enfants Seul dans le naufrage des saisons dans les brisures du vieux navire le capitaine sur la dunette veille Espoir l autre bout de cette travers e une nouvelle terre l appelle pour lui offrir une nouvelle vie D sir Adieu vieille carcasse us e com
50. vais voir comment r agit mon corps sur une p riode de quelques semaines Qui vivra verra Dimanche le 6 ao t Voil le remplissage est fait La veille j tais moins puis et ne suis pas parti du torse vers l avant Serait ce un effet de la l g re augmentation du Lior sal J attends avec f brilit Des examens de contr le d oxyg ne dans le sang montrent une situation grave Il faut un appareil qui me donne de l air Je suis au bout et d prime fond BACLOFENE le baclof ne Lior sal est un m dicament agoniste GABA neurotransmetteur inhibiteur Il est prescrit habituellement dans le traitement de la spasticit dans ce cas il est alors administr par voie orale ou en cas d intol rance ou d inefficacit par voie intrath cale Son m canisme d action pr cis n est pas connu Outre la spasticit il se r v le efficace dans les n vralgies du trijumeau et certaines atteintes neuropathiques Devant des douleurs paroxystiques non soulag es par les anti pileptiques on peut envisager ce m dicament des posologies identiques celles utilis es dans la spasticit on prescrit 5 mg le soir au d but puis on augmente progressivement les doses en les r partissant jusqu 30 mg 8h en fonction de l efficacit et de l acceptabilit Tir de Traitement de la douleur sous la direction de Louis Brasseur aux ditions Doin collection conduites Personnellement je ne supportais pas le Lior sal
51. vote au centre prend le vaccin anti grippe La liste est longue cependant elle doit rester dans le cadre d Argent et de Granmoulunic Puis arrive le hiatus mais le type pr f r pense que c est pour les autres le petit caillou sur lequel on tr buche On prend du poids on vieillit la femme se d bine le ou les gosses se piquent la maison est pli e par le beau ch ne abattu par la temp te l assurance n est pas rassurante le chien cras et le fromage du super march que vous avez aval tait infect par une bestiole et vous avez peur de crever de la syringo Notre pays croule sous les textes les l gislations les bar mes les codes les sens uniques et giratoires Mais en fin de compte ce sont les femmes et les hommes qui sont le sang de la nation C est l tre humain qui devrait tre au centre pour ce qu il est C est dire le vrai C ur Et c est ici que se situe la fracture quand cet tre se trouve devant un probl me le cher Granmoulunic et son pote Argent se d tournent de lui et lui donne la rame Moi Je suis gal rien depuis ma naissance J ai descendu la pente du slalom sp cial mais en prenant toutes les portes dans le mauvais sens Et me voil crire un bouquin sur cette vie dans le miroir des grimaces L proprioception La proprioception est l une des perceptions les plus tranges et complexes qu un syringo comme moi et dans l tat o je suis ai expliquer Commen
52. votre futur aura des chances de se r aliser surtout si cette id e ou pens e est en harmonie avec votre devenir r el A pr sent je d sire parler de vos bonnes r alisations pass es Il ne faut pas se reposer sur elles car dans ce sens elles n ont pas de valeurs imm diates L important est dans l EFFORT que vous soutenez ACTUELLEMENT Oeuvrez ici et maintenant Je tiens vous raconter une tranche de ma vie qui m a permis de saisir une multitude de notions fondamentales De 1985 1995 je me suis adonn la sculpture car j avais j ai un don Oh Ce n est pas ce que vous croyez si vous pensez que je suis un grand sculpteur de m me pour l criture je ne suis pas un crivain Le don don acte de possibilit que l on re oit en naissant est UN PUR BESOIN D EXPRESSION Tout don inexploit ou surexploit est un g chis Par dons surexploit s j entends a les gens qui commencent un tas d activit s et ne les m nent pas un niveau qui leur apporte des satisfactions et b ceux qui ne pensent qu en faire de l argent Donc le but est l exploitation avec patience de ce pur besoin d expression qui doit engendrer un maximum de satisfactions Prenez votre temps et exploitez fond chaque veine jusqu son extr me limite Plus il y a de SATISFACTIONS pour un besoin et plus vous serez HEUREUX J ai trouv un jour une formule dans Le guerrier pacifique un livre crit par Dan Millman Il a mis ce pr cepte en
53. Continuons Vive le handicap Et l on dit que les handis sont des fain ants Vous vous voyez vivre avec une alloc maigre moins de 50 du SMIC Et mon salaire malgr tous mes dipl mes obtenus en 1962 et 63 a longtemps t sous le SMIC saloperie de M de patrons capitalos TU MANQUES ET BIEN T ES PAS PAYE Et o il trouve du boulot un handicap Hein Ce tar de la nature ce profiteur d allocations bakchich Je tente d tre malin de pr voir d anticiper J ai du rechange en v tement souvent au magasin et des mouchoirs de l eau de Cologne Imaginez ma honte totale Jamais de voyage organis de sortie en groupe de balades Sauf si je sais que le terrain est balis de WC ou avec des endroits verdure Puis est venue l poque de Christiane et nous avons pu un peu mieux nous organiser et planifier On va avec abonnement au Rallye Drouot et prenons des places pr s des wouat res Nous nous y rendons en v lo ce qui permet une bien plus grande autonomie Et force je deviens hyper malin Quand nous achetons notre maison actuelle je d cr te qu il y aura une cuvette de WC chaque tage cave comprise J arr te de travailler en 1984 et puis en 95 vient la syringo totale Tout l orchestre M me la maison apr s quelques mois cela devient tendu Ne pouvant presque plus marcher quand une envie de cacatage me prend je n arrive pas temps au petit coin de la t l au WC il y a do
54. Destin m attend donc comme le chasseur faisant le si ge d un terrier de lapin il m attend devant l entrejambe poilu de maman Comme l aurait si bien dit Pierre Dac les douleurs les plus profondes sont celles qui ne sont pas en surface La premi re chose que fait appara tre le Destin aux yeux de l accoucheuse est mon derri re C est ce que les sp cialistes appellent une naissance par le si ge Pour encourager le Destin faire ce qu il a faire je profite de l une des fonctions de mon post rieur pour p ter symboliquement au nez de la matrone Cet air de rien fait s agiter la sage femme que n ai je envie de dire la folle femme sur le ventre de ma m re Ma t te que dis je ma grosse t te qui arriva en dernier la lumi re du jour ne fut pas m nag e par cette personne Voir photo fin de chapitre Le soleil n est pas couch que j atterris au grand Centre Hospitalier R gional Diagnostic m dical h morragie c r brale due un enfantement difficile Je pourrais compl ter par un lu et approuv et sign le Destin Pour que mon programme puisse se d rouler comme convenu le mot c r bral contenu dans le diagnostic m dical n tait pas le cerveau mais le cervelet La rombi re avec ses d monte pneus m a en effet ab m l arri re de la t te Pour que ma trajectoire s accomplisse le Destin revient me voir p riodiquement un peu comme on visite un parent loign Dans ma
55. Dieu Granmoulunic Grand moule unique Personne ne s entend sur notre plan te c est la jungle la loi du plus fort et unique La machine n a plus de conducteur conscient qui regarde l cologie Alors ne soyez pas tonn si nous allons tous ensemble dans le mur Cela ne serait pas si difficile si chacun donnait la main l autre qu il soit jaune rouge ou noir et que tous ensemble nous r agissions contre ce carnage tous azimuts 150 PERSONNES DETIENNENT 70 DE LA FORTUNE MONDIALE LE PREMIER JANVIER 2006 NOUS ETIONS 6 5 MILLIARDS D HUMAINS Je sens que bien des lecteurs doivent ricaner Pourquoi son AMOUR mon Dieu pour la forme ne met il pas de l ordre dans tout cela Simplement parce que nous sommes des entit s libres de nos choix Il n y a pas de paradis ou d enfer Ils y juste des pens es des cr ations et des actions Si nous loupons ce que nous nous sommes propos s de faire en nous incarnant et bien nous reviendrons Pourquoi me suis je arr t la r incarnation Simplement parce que c est la seule chose qui soit r pandu sur la Terre enti re depuis toujours hors des religions Ce mot impropre est souvent mal compris et d natur Cependant il faut beaucoup lire et exp rimenter soi m me Vous serez tonn des pouvoirs entre autre de gu rison que rec le l homme A vingt ans pass s j ai t guid vers une structure un Ordre une confr rie mondiale o j ai appris ma triser ma vie
56. France Il me vint alors une id e simple g niale et absolument logique La syringo Est elle vraiment une maladie rare Et je m en ouvris cet homme Je savais le c t utopique de ma r flexion sur cette Terre ou l on fabrique plus de matraque pour les Gardes Mobiles que d IRM En ces temps o la S cu n est pas en bonne sant voir le Dr Luc Perino qui sait comment remettre sur pied la S cu cela aurait t vu comme une provocation Moi je n y voyais que le c t m dical pur et pas la statistique tatillonne des manipulateurs de la temp rature rectale de la Grande Dame Pourquoi ne pas choisir une ville de quelques milliers d habitants et faire faire un d pistage neurologique de tous les gens r sidant dans l agglom ration Cela permettrait s rement de faire ressortir bien des cas mal d finis Je dis cela apr s avoir entendu le parcours de maints syringos et gr ce ma statistique personnelle Je pense ces membres d APAISER qui ont tra n des ann es chez des rhumatologues ou pire en psychiatrie Car bien des Fran ais syringos ont s journ chez les fous simplement parce que la syringomy lie est une des maladies les plus folles qui soit Et toc ou TOC Troubles Obsessionnels Compulsifs et re toc Le Dr D rit s rieusement de ma folle proposition J en demandais comme souvent bien de trop moi l humaniste utopiste IRM Imagerie par Remanence Magnetique La seule machine pour detecter la s
57. Internet ami e s libre du monde rappelez vous le suicide mode d emploi diteur auteur ont eu une lourde amende alors que certains grands de la r publique banani re fran aise partent sans tre inqui t Pas tous regardez les Quillot Selon que tu es riche ou pauvre Puissant ou Monsieur Lamda Et si l homme devait mourir Jean Marie Fonrouge aux Ed Autrement 2003 13 Paroles d un m decin urgentiste r animateur Paroles et actes pleins d humanisme Passion qui questionne la pratique de la m decine nous interroge sur notre propre rapport la mort nous rappelle l essentiel Ce livre est un cri un message Changer la mort par L on Schwartzenberg Pierre Viansson Pont Livre de Poche Conversation entre un canc rologue et un journaliste La mort change Pourquoi personne ne propose t 1l de changer la mort Johnny s en va en guerre Dalton Trumbo Ed Points Interdit au USA en 39 45 et pendant la guerre du Vietnam Un homme mutil La mort de Paul par Pierre Biarnes First Edition S nateur qui a propos une loi sur l euthanasie car souffrance et agonie ne servent rien quand on perd doublement et m chamment un fr re Mourir dans la dignit Catherine Legeay Ed Laffont A lire absolument Pour une mort plus douce Panoramiques N 21 3 tri 1995 aupr s de l ADMD Un ar opage de gens de tous bord qui donnent leurs opinions Passionnant V g tal Antoine Percheron Ed L escampette Un homme avec sa
58. JE PEUX les renseigner suit un flot de paroles d motions trop longtemps contenues Je d sire ici tenter de bien faire comprendre ce qui se passe alors Certaines conversations dureraient des heures si je ne les abr geais pas Je suis chaque fois heureux de pouvoir dire ces touch s conjoint parents ou amis qu enfin ils ont au bout du fil une personne qui sait norm ment de choses sur le mal apr s tant d ann es pass es changer tout ce qui peut l tre sur le sujet Nous sommes quelques rares malades par notre savoir empirique pouvoir faire cela Pourquoi tous ces appels qui par bonheur nous ont trouv s sur leur route pourquoi ces appels ne sont ils pas entendus et re us par les d positaires de la m decine ILS N ONT PAS LE TEMPS Le Dr Luc Perino qui a crit le bobologue en conna t la solution et moi je la connais galement Avez vous compris UNE GRANDE PARTIE DE LA PROBLEMATIQUE SYRINGO EST LA Reportez vous ce que se propose de faire APAISER aider et informer Il semblait logique la premi re quipe en place de se faire conna tre des milliers de personnes touch es qui ne trouvaient pas qui parler Cette premi re quipe s tait trouv e gr ce Internet L quipe actuelle continue uvrer et faire tout le n cessaire Les adresses Site internet WWW apaiser assO fr Le Pr sident christian seguin wanadoo fr et son t l phone 01 30 21 34 66 Christian
59. Je me r veille vers 3 heures avec une vague envie de boire Comme je suis hors normalit je ne bois jamais apr s mon topo du soir soit minuit Comme souvent deux des grands spasmes localis s dans la jambe gauche et sur le bas ventre se d clenchent De suite les muscles de la cuisse et du mollet gauche ont durci puis c est pass sur les abdominaux qui ont galement durci poussant les intestins vers le haut N oublions pas ce foutu estomac trop plein Le r sultat Le diaphragme est pouss vers le haut je ne peux plus respirer Une grande panique s empare de moi J ai l impression qu une personne s est assise sur moi Ne pouvant presque pas bouger je gigote faiblement en tous sens D sesp r ment afin de trouver une prise Car J ai une position et une seule qui coupe la g n ration des spasmes lourds c est de me mettre sur le coude droit et de jeter le buste de c t hors du lit Malgr ma quasi t trapl gie je peux me mettre sur le coude droit pour lire boire ou manger sur la tablette amovible de la table de nuit J ai un prot ge coude bidou ill et gr ce cet artifice je peux avoir un vague semblant de vie normale Donc seul dans ce lit je me suis jet de c t Nous savions ma femme et moi par de petites phases annonciatrices toute notre impuissance sur le ph nom ne de cette terrible nuit Ce n est pas un manque d air mais un nouveau cran dans la d t rioration de mon corps Il faut teste
60. La partie un est consacr e la syringo dans sa grande complexit et ses ramifications de tout ordre J ai eu une id e pratique pour m en sortir Imaginez un plat de spaghetti d o sortent des dizaines d extr mit s J ai trait chaque bout avec comme leitmotiv le trio souffrances douleurs spasmes Cette trilogie est martel e par des forgerons qui suent sur nos ternels maux qui sont pr sents nuit et jour J ai intercal dans cette partie un vingt po mes de syringos gt La partie deux est consacr e l euthanasie pour laquelle je milite parmi une quipe frileuse l ADMD en me battant contre des Politiques aveugles un Ordre des M decins et un Clerg cach Je tente d y clarifier mon point de vue gt La partie trois explique globalement la conception spirituelle de ma vie par rapport la souffrance r flexions non n gatives Il s agit de transformer ce qui semble une punition une erreur en compr hension La recherche et la m ditation sont une marche pour comprendre la conception de l Univers DONNEZ donnez ET VOUS SEREZ RICHES Demandez sinc rement et vous trouverez Il elle est la VRAIE VIE C est galement un essai sans pr tention Qui est ce Dieu dont j ai t de l ouvrage les lettres trop tach es par les humains afin de les remplacer par l extraordinaire mot AMOUR qui est Unit Il elle est les grands et forts sentiments du monde la joie la peur la col re l amour etc La m
61. Oui Soixante dix troubles en les s parant distinctement les uns des autres Pratiquement la totalit des m decins sont incr dules quand un syringo r cite sa liste de probl mes Dans mon esprit est rest e la phrase d un neurologue une patiente Ses mots r sument mon propos avec acuit Madame Il n est pas possible qu une si petite fente syringomy lique provoque tant de douleurs et d effets Voil dans toute sa splendeur un m decin qui n a pas eu assez de cas devant lui Il m a donc sembl fondamental de dire ce que ressent une personne atteinte par cette monstruosit Le chapitre que vous lisez a pour but d expliquer tous mes amis et connaissances la totalit de ce que repr sente ce petit mot aux maux multiples syringomy lie Nous les syringos ne sommes pas malades au sens o on entend habituellement ce mot Il n y a pas de bact ries de microbes ou autres virus qui nous ont perturb s l origine Sur un plan pratique on peut dire que syringomy lie voque accident s m canique s volutif s engendrant Il manque des mots dans notre langue pour la qualifier le plus proche serait de dire affection ou sur le mode m dical pathologie Ma Syringo est cong nitale apparue avant la naissance Elle a volu toute ma vie et j ai une montagne de troubles divers Je me dois de dire que je pr sente des troubles fixes et d autres qui vont et viennent pour des causes qui me sont inco
62. REPUBLIQUE FRANCAISE La loi dit que c est un crime si on vous aide passer Par contre le suicide vous est permis Loi Daillet Barrot du 31 d cembre 1987 LES TALONS PLUS HAUTS Oui Je sais c est un cauchemar On ne pense pas certaines r alit s Untel a eu un grave accident de la circulation un autre est tomb dans les escaliers un troisi me a t br l C est en entrant dans une dimension extr me en la vivant que la condition humaine prend un sens unique absolument neuf Les clop s de la vie y sont continuellement confront s L irr m diable sera v cu A fond et sans alternative Qu il f t accept ou non Certains trouveront intol rable un fait l o d autres subiront l preuve avec philosophie Le plus difficile supporter sont les douleurs morales et physiques chroniques ALLONS Vous pouvez redescendre Doucement Mais n oubliez pas SURTOUT N OUBLIEZ PAS tous ceux qui ne pourront plus jamais se reposer sur les talons et aussi chaque clou rencontr prenez garde de ne pas vous blesser et Ayez une petite pens e pour moi coutez ce que Je ne dis pas Je vous en prie Ne soyez pas tromp par mon visage car je porte mille masques Et aucun n est mon vrai moi N en soyez pas tromp au nom de Dieu je vous en prie Je vous donne l impression d tre s r de moi Plein de confiance et de tranquillit Que je n ai besoin de personne Ne me croyez pas
63. Seguin 4 rue Rameau 78000 Versailles Association APAISER Voil une glorieuse pine Dans un premier temps je d sirais passer ce chapitre enti rement sous silence Et dire simplement j ai t pendant un temps pr sident de cette association Mais il semble que quelques paragraphes soient n cessaires afin de ME FAIRE comprendre moi en temps qu homme et ma vision Ceci pour que l on ne construise pas une fausse l gende Je dois pr ciser un l ment important Il n y a que quatre personnes qui connaissent la partie cach e qui ne sera jamais r v l e C est le couple Fran ois et le n tre KKK Voil donc une synopsis de ce qui peut tre dit Au mois de juin 1997 parait dans Faire Face de l APF un encadr o je demandais et me demandais si j tais le seul syringo sur cette plan te Et ouf Une douzaine de r ponses m arrive et c est le d but de l aventure La boule est faite et je la fais rouler Je mets avec mes amis d autres encadr s pour toffer pouvoir se causer et changer Puis est venue naturellement l id e du premier crit structur le DSP Des Syringos Parlent car il est le fer de lance de l asso ou chaque membre peut librement exprimer ses profondes douleurs et d tresses tant physiques que morales En mars 1999 j installe sur mon ordinateur le courrier lectronique et d couvre d autres syringos En t 1999 Mathieu syr encore mineur passionn d informatique lance l id e d un site plu
64. Sur toute la longueur de la colonne vert brale des points douloureux avec sensations de br lures qui se d placent du coccyx la nuque Depuis un an et demi le dos au dessus de la taille est le si ge de fortes douleurs tenaces gauche Et la nuit je ne peux faire aucun mouvement sous peine de d clencher une torsion qui se traduit par des douleurs qui me font penser un n ud de nerfs chaque mouvement c est tr s difficile expliquer Je ne peux m tirer sans avoir des douleurs terribles dans le dos la taille et les jambes qui durent des mois avant de devenir moins fortes sans pour autant me quitter Il y a un tr s gros probl me d hypersensibilit de la peau hyperesth sie au contact Je ne supporte aucun v tement autre qu ample pas de ceinture ni de taille lastique de collant de mi bas Probl me de chaussures elles doivent tre larges et plates et quand je les ai largies il faut penser en changer Supporter le contact de sa peau sur un autre endroit de sa propre peau n est pas du tout vident Il y a tellement de probl mes rencontr s avec ce mal vertiges marche titubante chutes etc que l on ne peut tout dire la liste est longue et volue avec l ge en s aggravant Ma syringomy lie a t d couverte quand j avais 23 ans et j en ai 60 aujourd hui Spasticit La spasticit est le second point terrible Pour vous donner une id e c est grossi rement la crampe du
65. Un m dicament n est jamais innocent il g n re ce qu on appelle des effets secondaires Parfois plus insupportables que la cause premi re Va Passe la matin e La paralysie qui monte jusqu la poitrine laisse la colonne vert brale sans soutien Les nerfs sont tal s engendrant les premi res douleurs de la statique du jour les muscles pris dans la spasticit sont durs et douloureux les articulations des genoux se bloquent La sonde urinaire permanente est comme une p e plant e Toutes les quatre heures je prends des antalgiques Va Passe l apr s midi Quoi La t l Bien toujours trop mal Certains jours j ai l il sur l horloge Dix huit heures C est l heure de la mise au lit par le service d aide m dicale domicile Selon les jours c est bien souvent une d livrance Momentan e Salut cher plafond Il va y avoir demain Mais avant j ai droit aux cauchemars engendr s par les petits bonbons hallucinations trous de m moires touffements sueurs Je suis couch Lav et pomponn La peau br l e par les acides des urines et parfois des selles est calm e Les jambes gonfl es pr sent fourmillent Ravag de fatigue h b t je regarde le plafond pour une quinzaine d heures Et si je disais ASSEZ I Je veux mourir Je n en peux plus Ah Mais Monsieur c est d fendu VOUS DEVEZ SOUFFRIR JUSQU A LA FIN DE VOS JOURS C EST LA LOI DE LA
66. Wilde La ballade de la Ge le de Reading Je vais essayer travers ce chapitre de vous d crire les sensations le ressenti du corps quand j tais petit avant huit ans puis ma premi re atteinte vers treize ans qui devait me conduire une h mipl gie partielle du c t droit puis le vrai r veil du mal et la d couverte de la syringomy lie cong nitale vers la cinquantaine Il est normal que chaque tre humain prouve une grande crainte quand il ressent une g ne une douleur qu il n a jamais prouv e Cela est d autant plus intense s il est d j bien adulte et que pendant des dizaines d ann es tout allait bien Chez moi cet ensemble de donn es cette masse de faits n gatifs m est tomb e dessus tant de fois depuis ma petite enfance Malgr ma naissance difficile Lire chapitre le premier jour le passage de l accouchement et bien pour mon bapt me l hosto on n avait pas demand MON avis Mais je surv cus Comme tout un chacun je ne me rappelle rien avant mes trois ou quatre ans Mon papa a toujours aim faire beaucoup de photos ce qui m a permis d crire mes souvenirs d enfance le tout est agr ment pratiquement chaque page d une photo On me voit sur bien des clich s en train de courir ou sauter JE SUIS UN GAMIN SUPER SOUPLE ACROBATE NORMAL Ce qui est s r c est que je suis un m me ayant un premier don celui d tre d une adresse ph nom nale doubl d un temp rament de casca
67. am ricains ont d couvert la r animation c est dire les exp riences pr s de la mort je me suis senti pouss crire un essai une synth se sur une structure qui tient tout fait debout et qui vit je veux parler des gens morts que les urgentistes ont r ussi r cup rer avant qu ils ne basculent d finitivement de l autre 4 c t Ceux qui savent de quoi je parle penseront de suite la corde d argent L homme est compos de plusieurs enveloppes Ce lien relie le corps de chair aux autres qui vibrent une fr quence plus haute et non visible l il de chair Cette corde peut s tirer mais si elle se rompt c est la mort s re du corps de chair Je ne sais combien de temps peut tenir un humain dans cet entre deux De toute fa on plus que les cinq six minutes accord es par la m decine Il y a des cas bien bien plus longs Dont certains se chiffrent en heures dans certaines conditions Je suis quasi t trapl gique et vais dire simplement travers mon monde de grandes douleurs ce qui nous attend si nous continuons laisser faire une poign e d inconscients qui ne cherchent qu amasser de vaines fortunes et gloire alors que les sages disent depuis des mill naires que c est celui qui donne qui s enrichit Mon but je vais le r v ler petit petit au long des pages Montrer que nous vivons dans un univers d amour structur Que tout nous est donn pour tout d couvrir Que ceux qui disent qu il n
68. article est paru dans L IMPATIENT d avril 2000 N 266 Un mot de ma part avant Je suis de ceux qui sont ultra sensibles aux benzodiaz pines faut savoir qu il faut quinze jours pour voir l effet du produit en partant d un minima pour arriver la dose requise et que si l on d sire arr ter le produit il faut compter un deux mois en descendant lentement le volume des prises Quand j ai pris le Prozac le troisi me jour j ai senti entrer en moi comme une sorte de grand nervement chaque bruit que ma femme faisait tait d cupl et me rendait m chant Pour me calmer elle m a propos un tour en voiture dans la montagne ce n est qu une bonne heure plus tard que je suis sorti comme d un nuage un nuage nervant Mon m decin appel m a dit d arr ter les prises le lendemain l nervement est r apparu une derni re fois une demi heure Plus tard le stilnox lui me donnait d incroyables cauchemars qui ne sortiront jamais de ma m moire Et pour finir le plus terrible aura t le Seropram car j ai vraiment eu envie de me suicider avec ce produit Sans compter une crise d nervement o j ai claqu des dents pendant deux heures sans pouvoir me contr ler Trois jours de folie JE DIS QU IL EST CRIMINEL QUE CHAQUE GENERALISTE PUISSE DELIVRER DE TELLES BOMBES Qu un toubib sensible en prenne et publie les r sultats ET LES GROUPES PHARMACEUTIQUES Aux USA dans chaque h pital on trouve un cabinet d avocat Personne
69. au soir c est le drame Je suis plein de sang sorti de l ur tre et l urine ne coule plus En urgence ON passe au syst me du sondage intermittent CAR JE NE PEUX PAS LE PRATIQUER MOI MEME Vous ne le saviez peut tre pas mais il faut cinq sondages intermittents par 24 heures pour ne pas charger une vessie normes m dicales HE ET QUEL EST LE MEDECIN QUI VIENT A MINUIT Car l affaire est remont e jusqu au M decin Conseil Qui lui a d got un texte qui permet aux infirmi res de faire l acte J ai gard la cerise pour le haut du g teau le b tisier m dical fran ais MAIS LE CONJOINT LUI PEUT PRATIQUER L ACTE SANS FACON Le plus grand virus du monde est la connerie humaine Comme vous le voyez nous ne sommes plus un crime pr s Sauf sauf l acte humanitaire de la bonne mort euthanasie POVRE FRANCE Apr s un bout de temps Encore une p riode atroce une de plus mes chers syringos et lecteurs sains j avais l ur tre irrit malgr la d licatesse de touch de mes anges d guis s en infirmi res et parfois une bonne infection trait e aux antibios si vous cherchez du naturel voyez avec l ASBH par le canneberge ou le Citrobiotic voir adresse fin de livre J en ai eu assez et et je me suis d cid me faire installer une sonde permanente que mon infirmi re change une fois par mois avec comme mat riel un champ op ratoire du nom de MEDISET qui comprend tout pour le changeme
70. aussi paisiblement Imaginons un instant une culture o la mort serait appr hend e comme la m tamorphose qu elle est r ellement Celle ci serait ritualis e l instar de la naissance ou du mariage comme un changement d tat Le droit de choisir l instant de sa m tamorphose serait accept comme l est devenu aujourd hui au moins l galement en quelque vingt ans le droit pour la femme d tre ma tresse de sa f condit Chacun pourra donner sa mort le cadre et le style qui lui conviennent et exprimeront le mieux son destin propre L un convoquera toute sa famille l autre quelques intimes On choisira de mourir un soir d t la campagne au coin du feu l hiver en regardant la t l vision ou en coutant Bach Je vois cela d ici me dit un ami C est toute une industrie que tu appelles na tre La mort forfait plusieurs formules tout compris des prix tr s tudi s Ah Mourir Tahiti dans les bras d une jeune indig ne un seau champagne son coude H las oui Pour affligeante qu elle soit cette vision est pourtant moins affreuse que celle que pr sentent aujourd hui des centaines de milliers d tres croupissant dans la mis re la solitude et la souffrance Par simple superstition pour le malheur de tous des int ress s videmment mais aussi des infirmi res et gardes harass es et souvent d prim es par le contact quotidien avec des tres d chus pour le malheur des proches gale
71. autres plus larges d esprit arrivent J ai mis cela sur papier pour votre plaisir et galement afin que vous en parliez avec d autres votre hamster ou votre voisine Trois nuits puis vient le jour il y a dans celle ci de l autobiographique des bouts de lecture glan s et pass s par le filtre de ma mac ration intellectuelle Le tout est de faire r ver de vous faire r ver C est le r le du romancier qui prend plaisir crire Cependant j ai song aux temps venir que pourraient noircir le laisser aller et la cupidit des hommes Alors j ai tent de faire un m lange de genres afin d amener les humains vers d autres id es Cela para tra vieux jeu certains Je d sirais simplement sonner les cloches Au feu Au feu La terre br le J ai fait du fond de mon fauteuil ma petite part crire o peindre sur ordinateur est ma joie et je remercie Christiane ma femme de pouvoir me permettre de le faire Je remercie galement celles et ceux qui par leurs efforts pourront lire et faire lire les histoires courtes qui suivent La raison des ombres C est un mardi que la goutte a fait d border le vase Le jour est relatif dans ce drame il taye juste la chronologie du r cit Quant la goutte c est mani re de parler Depuis des milliers d ann es l imperfection de l ADN tait en l Homme mais ce mardi l elle d passa les bornes d o la goutte Cela faisait six mois que les infos du soir ne diffusa
72. avant d tre chang Puis un jour les probl mes urinaires se sont aggrav s plus moyen d uriner A l h pital on nous a conseill les sondes intermittentes tout en sachant que Francis ne pouvait pas le faire lui m me Au d part j ai t horrifi e de devoir lui faire les sondages Alors venait une infirmi re deux fois par jour Pas d avantage pour des questions de sous Total il faisait infections sur infections Un supplice pour lui Je me suis d cid e la mort dans l me effectuer un troisi me sondage durant la nuit Trop peu tout de m me il a v cu une ann e continuellement sous antibiotique Puis le ciel a d m entendre car j tais d sesp r e J ai connu l ASBH ce cher Monsieur Haffner et sa sympathique quipe qui par leur coute nous conseillent pour les probl mes du pipi caca Nous commandons pr sent le mat riel ad quat chez eux Francis dispose maintenant de sondes demeure plus poches munis de vidangeurs Tous les quinze jours l infirmi re place un champ op ratoire de la marque M diset afin de changer l ensemble du mat riel Alors Un grand merci toute l quipe ASBH si proche des pr occupations essentielles physiques et morales des personnes A propos des infections je dois dire que quand la sonde se bouchait la vessie gonflait et il fallait appeler en urgence le SAMU Une nuit Francis criait tant il avait le ventre gros et il suait comme c est pas possible Jama
73. avec des attelles et deux cannes Mais cela il me semble que je le g re peu pr s pour l instant A part que je me demande bien ce que l avenir me r serve Mais ma vraie douleur elle est effective Ne pas pouvoir m occuper de mes petits enfants alors que cela rendrait tant service aux parents et que cela nous ferait tellement plaisir Priver mon mari de randonn es en montagne car il ne veut pas partir sans moi Ne plus tre aussi efficace dans la vie de tous les jours et ne pouvoir aider un humain plus en difficult que moi part lui pr ter une coute Sentir la d pendance arriver et malgr le traitement ne rien ma triser Il y a un avant syringo et un apr s syringo Aux USA il y a eu un avant 11 septembre 2001 et un apr s 11 septembre 2001 avec des milliers de morts Et la nuit je r ve que je descends avec mes cannes les escaliers d un de ces buildings et que cela n en fini jamais jamais jamais jamais jamais Les guiboles qui flageolent Au commencement j avais deux guibolles Avec elles j ai beaucoup travaill et pas mal fait la folle Arrive la syringo l on me donne deux cannes cela fait quatre guibolles Puis l on me met deux attelles cela fait six guibolles Alors pourquoi de plus en plus a flageole Tr ve de gaudriole Marie Jo Une syringo parle de douleurs Id es noires sur lit de nuit blanche Des cachets des g lules Faire sauter la capsule Sois sage ma douleu
74. bien au centre les passages prot g s Je marque un temps d arr t au bord des trottoirs et d un coup d il de c t surveille prot ge cet tre cet aveugle Je suis la main donn e un homme une femme Je sais trouver le magasin la confiserie les bonbons les bonbons craguants tel de savoureux et suaves os de poulets Je sais galement et plus s rieusement reconna tre les billets de banque compter la monnaie L aboie proche de la parole je sais sourire en tirant la langue Souvent cependant mes yeux doivent s imposer travers leur intensit pour compenser la f cheuse manie du grognement L on ne triche pas sous le regard d un tel il Que me manquait il alors Pouvoir me redresser compl tement d plier lentement les doigts et regarder la paume de cette merveille qu est la main Parler aussi Et Concevoir l absurde Concevoir qu il puisse y avoir quelque chose de myst rieux qu on appelle Homme KID J ai gliss ailleurs sans m en tre rendu compte C est la Lumi re qui continue penser elle parle pour moi Devenir homme c est des vies qui telles les vagues viendront et iront Longtemps longtemps La premi re vie va s ouvrir sur une lointaine plan te tapie au fond d une galaxie PREMIERE VIE Haoum Je ne sais pas encore dire Aie Mes pens es sont basses de plafond comme l int rieur de cette caverne auquel je viens de me cogner Je m ne une
75. cach que par un mince voile diaphane Je me rappelle de l t 1975 quand avec Christiane ma femme ma compagne nous sommes partis en Aveyron faire un stage de poterie travailler la profonde terre rouge de Rodez Je pris un bloc de glaise et sans jamais y avoir touch je me dis tu vas faire une main Alors que je red couvrais des gestes une fille qui faisait p niblement un cendrier me dit toi tu dois travailler la terre glaise depuis longtemps Je la suffoquais en lui r pondant que non Et bien s r elle ne me crut pas Comme je tardais avancer et qu il faisait tr s chaud la terre durcie et je fus bloqu pour finir les deux derniers doigts J en parlais No l l ami ma tre qui prit comme un sauvage la main et d un coup de couteau bout recourb il coupa sec puis forma un petit bloc avec de la nouvelle terre mis de la barbotine terre d lay e sur la plaie et poussa dessus le bloc La main n avait pas souffert et je reconnus l un vrai ma tre car quelques bonnes marches nous s paraient Mais il savait lui que j avais touch C est en 1987 que j ai repris la sculpture sur du b ton cellulaire c est un mat riau doux que se laisse travailler facilement mais qui est tr s fragile et cassant Donc il faut toujours rester dans des paisseurs et dans le compact le ramass Il y a une image d une sculpture dans la partie II trois nuits puis vient le jour la pi ce fait 60 cm C est un grand plaisir de c
76. comme si Ronsard les scandait Ils n ont jamais t respect s Ces mots venus d une intuition collective d AMOUR Dans la R publique actuelle et pass e nous vivons et agissons selon le mode pyramidal inutile d expliquer je pense un pr sident un petit nombre de d cideurs et un troupeau de vaches lait A la place d un cercle Ou mieux une sph re Le cercle Pourquoi pas Tous gale distance de la terre et du ciel Ou si vous voulez rehausser le sens du propos Terre et Ciel Tous les pieds sur la m me terre et les t tes pas plus haut les unes que les autres Ce syst me peut s appliquer dans une soci t o chaque l ment humain serait gal tout autre du groupe hommes femmes enfants Pas de chef Sauf s il faut un homme capable de r gler un probl me inter tribu et qui rentre apr s dans le rang Les enfants sont les enfants de la tribu et tout homme ou femme est le P re ou la M re Ce mode est en pratique chez certains Am rindiens Nous les occidentaux travaillons et exer ons de plus en plus uniquement horizontalement C est en gros le r sultat d un mat rialisme pur et dur qui conduit la ruine et perte par manque de vraie et pure l vation spirituelle MAIS Il y a mieux et Universel H las Cela Cette application ne se fait pas dans notre Dimension actuelle C est la Sph re Universelle Imaginez une sph re ayant trois points cl s centre rayon p rip
77. d une terre d une contr e verdoyante ce furieux se met nous presser nous malaxer Sous l invite pressante j embrasse une multitude de mes petites s urs nous formons alors une sph re qui enfle Notre nom change je deviens goutte et la nu e qui me porte g nitrice Un frisson me parcourt je me sens glisser attir vers le bas Dans ce brassage d mentiel et pour ne pas choir hors de ladite nu e nous nous agrippons les unes aux autres Orage Je m appelle Orage Malgr moi je grossis et deviens lourde Je tombe tr s vite Je suis prise englob e dans une vaste masse liquide filant vers la Terre Le sol d une calme h traie approche une vitesse efjarante Instinctivement je ferme les yeux Au moment du choc tandis que je suis arrach e mes s urs le sol goulu et vorace m avale Dans l instant l assourdissement des tonnerres la fr n sie des clairs et du vent sont an antis Je me fonds et disparais dans une noire moite et fragrante douceur Silence QD L dans cet humus grand lieu de rencontres je passe du temps et apprends j ai le vague souvenir d assist bien des fois des transformations de lointaines roches passant par des gouttes d eau charg es de min raux filant l assaut de mondes v g taux Un Kal idoscope Une fois de plus en me glissant lentement dans les noirs int rieurs de la terre recommence pour moi une partie souterraine de colin maillard Car cela
78. dans tous les domaines Cela n a rien voir avec une secte car nous sommes absolument libres et cela en toute chose Voir certains chapitres plus loin AMOUR est son Nom Le but de la vie n est pas d arriver quelque part c est de remarquer que tu y es d j et y a toujours t Tu es toujours et jamais l instant de la cr ation pure Par cons quent le but de la vie est de cr er de cr er celui et ce que tu es et d en faire l exp rience Neal Donald Walsch conversations avec Dieu Il est tr s connu Tous les humains Le connaissent C est une des premi res choses que l on apprend aux enfants Cependant Il n a jamais le m me Nom d un groupe l autre Certains interdisent m me qu on Lui donne un nom Et pourtant AMOUR est Bon G n reux Patient Compatissant Il faut le chercher longtemps parfois Il est l partout Malgr cela l homme se bat contre d autres hommes pour Lui Des hommes disent que seul le leur est le Vrai On tue on massacre on lance des bombes pour Lui D aucuns disent Il n existe pas Il les aime quand m me D autres disent je ne sais pas Ou bien simplement encore il existe un tas de gens qui s en moquent compl tement Oui Je suis heureux mon cher AMOUR lui n a pas de religion Rire Pauvres hommes aux esprits perturb s par ces multitudes de monoth ismes et qui ne savent pas que c est le m me Moi je n ai jamais aim participer toutes
79. de vie mon me s ur qui me soutient fond et je peux compter galement sur mon deuxi me fr re Alain Maman elle est tout la fois mamam aide guide amour Cependant je ne l appelle que rarement Car comme chacun e elle sa vie de l autre c t que je respecte Il y a Moritzz mon aide qui est l nuit et jour et fait l interm diaire Je le remercie chaleureusement L histoire de ma vie et des autres protagonistes a t pour moi bauch e dans la Vraie Vie celle de l autre c t La Plan te Terre notre Terre M re celle que nous connaissons est la sc ne l endroit o nous nous ressouvenons Il faut savoir que ceux qui se sont connus dans d autres vies reviennent ensemble dans un nouveau groupe tout en intervertissant les r les afin de mieux se comprendre l un l autre Grands parents parents enfants tantes oncles et tres tr s proches forment un gr gore Pour son volution vers des sph res sup rieures quoi de plus pratique et simple que de vivre avec ses plus proches pour r soudre nos probl mes Ainsi un p re deviendra la fille et vice versa Une tante votre s ur etc Cela est galement le cas pour les poques il semble que les vivants actuels ont fait la r volution fran aise ou une p riode de l Atlantide celle des cristaux Prenons une image pour comprendre la vie le tissu les fils sont les tres et la trame le temps Ces deux groupes se croisent tout le temps pour faire l toffe de la
80. de ne pas suivre le code de moindres douleurs Pour corser le sc nario il faut savoir qu a propos du code je n en connais moi m me qu une partie Bonjour les d g ts Tout cela vous semble obscur alors lisez Combien de gens sont tonn s dans leur monde dit normal de ne plus me voir dehors depuis la rechute de ma syringo en 1995 A ceux l je veux bien expliquer par mon livre le pourquoi Pardon LES pourquoi Seule ma t te mon cou et le haut de mes paules ont une sensibilit normale du genre monsieur tout le monde Ensuite il a une courte zone de dix centim tres o la sensibilit va vers rien en gros jusqu la hauteur des t tons en dessous il n y a plus rien Je reviendrai dans d autres chapitres sur cette notion de rien Donc prenons le cas le plus simple il fait beau et l on me met au jardin Le soleil tape et il y a un petit vent Je vais avoir la peau br l e car je n ai aucune sensation au chaud Me couvrir Bien Mais je vais suer sans le savoir et prendre froid Je peux avoir mains et pieds froids voir gel s tout en tant au soleil S il vous plait ne cherchez pas comprendre car moi m me j ai abandonn Je ne vous ai parl l que de deux faits marquants qui sont effets imm diats et palpables Cependant Il y en a une ribambelle de faits tr s sournois et cach s qui vont pour une toute petite balade de rien du tout me tirer vers le bas pour des jours voir des semai
81. decins ont proc d des injections de toxine botulinique et notre g n raliste a augment les doses des m dicaments La nuit je lui cale les jambes avec des coussins sp ciaux trouv s gr ce aux services du SADAPA pour calmer les effets pervers Pour que son corps ne bouge pas Francis a fait fabriquer par un ami une demi chaussure avec une sangle comme une ceinture de s curit bloquante ainsi il peut dormir un peu Et si de temps en temps la jambe bouge et le r veille il la repositionne en tirant sur la sangle Il a fallu des semaines et des jours pour trouver par soi m me des solutions Se lever quatre cinq fois par nuit c est l horreur A pr sent c est une fois minuit Pendant combien de temps mon quilibriste va t il voluer sur le fil sans tomber nouveau Pourquoi cette nouvelle preuve Avec des envies certains jours pour moi de vouloir prendre la route de m isoler avec moi m me de demander au Plus Haut de mettre fin ce martyre d avoir piti de sa cr ature Certains jours je n en peux plus tellement mes angoisses sont fortes Je n ai pas un caract re m isoler je peux en parler autour de moi je peux avoir c t de cela des activit s qui me maintiennent la t te hors de l eau Ensemble nous avons depuis longtemps travaill sur l au del cette union nous a chang s en profondeur Je me dis que toutes ces preuves ne sont pas l par Hasard Quand je fais un retour
82. des continents Pas un des grands illumin s ou veill s tels Bouddha Confucius Zoroastre J sus n a laiss de textes Donc ce sont des hommes si purs et instruits soit ils qui ont transcrit cela en Paroles souvent des si cles apr s Regardez tous les textes apocryphes De qui se moque t on Nous savons tous combien il est difficile de se faire comprendre pour les choses de tous les jours alors comment v hiculer des concepts complexes venant de ces illustres illumin s en contact avec des sph res sup rieures Ceux qui d entre nous ont pratiqu dans une soir e pour le plaisir le jeu de la phrase alambiqu e transmise de bouche oreille savent qu au bout de la cha ne le dernier convive n a plus du tout la m me phrase Car untel entend mal un autre ne conna t pas l un des mots J sus parlait la langue de son pays Sa l Saint Paul l a mis au propre longtemps apr s en l accommodant sa sauce puis on a traduit en d autres langues et retraduit encore Des textes valables venant par d autres canaux ont t soit accept s soit rejet s Il s est produit la m me chose pour les disciples de Bouddha Il y a chez les Bouddhistes la diff rence des Catholiques et Protestants qui ont des dogmes en b ton diff rentes coles issues de la parole premi re Les humains sont donc convi s suivre des paroles qui ne sont pas pur jus mais des textes ou chaque homme y travaillant a mis sa touche personnelle Nou
83. des m decins en disant qu ils ne savent pas toujours exactement le moment o une personne est d c d e Prenons un cas simple pour d terminer ce moment cl dans le temps La personne perd connaissance le c ur s arr te de battre l enc phalogramme est plat le corps se refroidit et survient la rigidit cadav rique La partie qui int resse le pr pos tr pas est la perte de connaissance La perte de la conscience efface les ressentis physiques de toutes sortes et est donc la fin pour cette personne Je ne prends pas ici en compte les comas qui durent il y des masses de gens qui disent avoir v cu un coma tre revenus la vie consciente avoir entendu et ressenti J ai connu un homme qui resta plusieurs semaines dans le coma suite un accident de voiture et il soutint avoir suivi la vie autour de son lit Il existe tant de cas de gens qui disent cela Des m decins se sont pench s sur ces cas et il y a des livres A quand une prise en compte de ces param tres par la profession au lieu des stupides rires g n s ou moqueurs C est donc l instant de la perte du ressenti physique que se place le point cl le point d quilibre la balance C est donc dans le contenu qui se place juste avant la bascule phase1 que devrait se placer les peurs qu prouvent les tres vivants Tout cet avant est la vie ses joies ses peines ses souffrances On peut mourir paisiblement comme on peut mourir br ler vif Mais c est
84. du matin sur son r veil Il reprend quelque peu ses esprits Sapristi de sapristi C est notre Moutzi qui veut faire ses besoins Avec grande peine il rejette ses couvertures puis le drap molletonn Tous ses membres lui font mal La Marguerite de son c t ouvre juste un oeil puis se tourne vers le mur en tirant les couvertures par dessus sa t te Neuf heures Il y a un temps que je n aie tra n au lit jusqu cette heure Et ces jambes et ces bras qui me font souffrir esp rons que se ne soit pas la grippe il est d j assez p nible d endurer le fardeau des ans Il tait pr sent debout pantoufles aux pieds lunettes sur le nez quand derri re la porte leur petite compagne s impatiente Cela presse Bougre de diou Fait Joseph entre les dents laisse moi le temps de me retourner Le vieux ouvre lentement le battant se glisse hors de la chambre En le l chant dans le noir il dit la b te qui rit de la queue ce qui veut dire le troisi me ge a d faire la nouba hier au soir Le vieux Joseph retourne p niblement au lit en bougonnant La nouba la nouba Attends d tre vieux et plein de rhumatismes Saperlipopette J ai l impression d avoir couru toute la nuit tellement mes jambes sont flageolantes Et moi j ai les reins bris s ce matin lui fait la Marguerite de dessous les couvertures Le grand p re aide tous les matins sa femme se lever et s habiller Puis pendant qu elle pr
85. en extension le genou gauche se d plie enti rement et le pied se met en quin A l image de la danse classique quand les ballerines font des pointes Il est alors impossible de plier le genou Muscles et os forment alors une masse compacte et dure que l on peut comparer du b ton Je me suis souvent demand combien de kilos pourrait on accrocher au pied avant de faire plier le genou L ami Roger menuisier en retraite dans une maison m avait dit qu un jour en arrivant la table pour huit son f mur est mont d un coup la lourde table avec ses couverts plats cruches d eau a violemment vacill C est dire la force du ph nom ne Chez moi ce sont des secousses qui se repr sentaient toutes les trente secondes une minute continuellement nuit et jour qui m ont rendu fou Le m decin qui m a piqu a dit c est une goutte dans la mer Cela m a quand m me aid car certains effets n gatifs se sont effac s d autres ont mut un peu L trange est que mon corps s est adapt ce nouvel tat de chose et bizarrement je suis dans un tat interm diaire que je n arrive pas analyser car ce ph nom ne complexe me d passe Pour juger des r sultats 1l faudra bien du temps car mon corps ravag est absolument unique sur Terre Je connais des syringos l gers qui ont t trait s et qui s en sont bien tir s et peuvent nouveau marcher sans crainte de tomber Quand l effet de l injection va s puiser il fau
86. en comprim s car partir de 2 5 gr j avais des difficult s respirer de sacr es pertes de m moire et de la confusion Mon avenir Comme la vie continue et que le livre doit se finir je vais devoir graver ces crits et les diffuser sinon ils resteront lettres mortes Je ne sais pas quel est mon avenir apr s cette op ration La pente remonter sera longue et je ne sais pas si je vais pouvoir y arriver S1 c est le cas tant mieux Si non Je ne sais plus En finir Au moment d crire ces lignes mon moral est tr s bas la d pression est l tous les Jours De plus je tourne en rond je n ai plus d objectifs car pris la gorge 24 24heures Ma d pendance s est accrue et je dois avoir pr sent une pr sence continue ou presque aupr s de moi sinon au moindre p pin je risque de me p naliser physiquement Je fais pourtant tout ce qu il faut pour manger pour reprendre des forces kin douce matelas air pour soigner les escarres Je suis au centre de mon propre probl me et de ma tourmente Je me bats et me suis battu comme bien peu de gens pourront le comprendre pas un jour sans les fatigues neurologiques et les dizaines de douleurs diverses Les journ es se suivent et je deviens dingo Tout est si dur que je veux arr ter ce parcours de folie Si j avais la possibilit imm diate d en finir cela serait fait par moi Je pense de plus en plus partir Car c est moi qui suis d
87. et roches de ce village qu est la Terre nous pouvons y arriver sachez le Nous pouvons y arriver Nous le pouvons TOUT EST POSSIBLE POUR CEUX QUI LE D SIRENT Le tout est de le vouloir profond ment dans son c ur et nous serons aid s Ce seront des temps de larmes de sueurs et de sang Ces temps seront tr s durs et pour longtemps car le mal fait la M re Terre est tr s profond Les bricoles voir premier alin a du chapitre propos d un exp rienceur NDE que nous avons subi en contrecoup de la Terre ne sont que le d but de la cons quence de la phase ascendante Ces l ments que nous avons sem s par notre inconscience notre soif d argent et de pouvoir Bien des gouvernements aid s des savants depuis plus de deux si cles ont sem la mort ici et l D o viennent les voitures automobiles les bombes chimiques ou atomiques la myxomatose la thalidomide la vache folle le sida la grippe aviaire D o vient d o vient Il faudra un sacr coup de balai pour redresser la barre ET UNE AIDE SERIEUSE Il est admis depuis des d cennies par les savants que nous ne sommes pas seuls dans l univers enfin Ils entreb illent un il L encore les gouvernements cachent des preuves principalement les USA Des millions de personnes ont vu des OVNI Ces gens venus d ailleurs sont pr ts nous aider si nous leur demandons Cela sera vident car la M re Terre va continuer bouger et se d pla
88. femme agnostique et absolument cart sienne confront e de plein fouet l apr s vie Deux livres faciles lire et tr s instructifs Qui dit que la mort est une fin Mme Alexis Ambre Ed C ur de Lumi re 19 Cliniquement morte 3 heures et demi apr s le c ur de cette femme se remet battre T moins les gendarmes r animateurs et m decins Depuis elle a des dons absolument poustouflants Encore une belle claque pour les mat rialistes A jamais r unis Aux Ed Labussi re de Macon Une merveilleuse histoire o la maladie l amour et la r incarnation sont troitement imbriqu s Ce livre est puis mais si vraiment une personne est tr s int ress e je peux pr ter le mien A la douleur du jour par Joceline Paderi aux Editions Co tquen 74 Bd des Talards 35400 Saint Malo Comme moi cette dame a choisi le l cher prise pour aller au del des douleurs ne plus lutter contre mais vivre dans le pr sent Les nergies b n fiques des arbres par Erwann Th obald Ed Trajectoire 19 Chacun un arbre tut laire selon sa naissance selon les traditions druidiques Il ressemble l Homme Pieds en terre et bras au ciel et suit son cycle annuel tel l humain sa r incarnation Superbe L Homme hologramme de l univers par le Dr Dominique Bourdin Ed Recto Verseau 11E35 L homme fonctionne comme un hologramme chaque partie du corps contient des informations de la totalit et donne acc s la totalit La pens
89. finesse dans le cercle des visions Le ramass des courbes et des lignes Fuient vers un ciel de cath drale blanche Sanctuaire des amours ternelles L homme et la femme accroupis l un contre l autre les bras pli s se tiennent par dessus les paules Pour le faiseur l inspiration de ce couple repli sur lui m me blotti l un contre l autre a jailli spontan ment la vue d un bloc de pierre ressemblant trangement ces formes L image est une r miniscence inconsciente de sa propre jeunesse quand il courait par monts et par vaux avec sa jeune femme Un jour qu ils taient sur les chaumes vosgiennes il dit celle ci Nous sommes sur le toit du pays D un c t au loin dans la puret cristalline de l air l on peut voir les Alpes et de l autre c t le massif de la For t noire Mettons nous dos dos chacun racontera l autre ce qu il voit la Dent du G ant pour l un le moutonnement sombre des sapins du Feldberg pour l autre Par dessus sa propre paule tout en laissant ses yeux se promener sur le paysage magnifique il a alors caress les cheveux de sa bien aim e lui a chuchot l oreille toute proche combien 1l l aime combien son c ur d borde d amour pour elle Plus d un demi si cle est pass depuis ce jour Sans le savoir le vieux Joseph se retrouve devant lui m me Crisp dans la pierre il serre les doigts de Marguerite sa fleur de toujours Sa cr ativit est all e chercher dans ses s
90. galement de d tailler le sordide l avilissant l encha nant Afin de retirer d finitivement la souffrance son soi disant caract re r dempteur ce sont des chemin de croix de J sus la cha ne Il y a les inconditionnels de l euthanasie demand e face l incurabilit de certains humains J y milite J ai tent de briser l incommunicabilit entre les tres trop loign s les uns des autres Ce bouquin est parfois une claque certains cons sous habits d Eglise de M decine de Trusts Pharmas bancaires ou de Politique Ces cinq protagonistes ont chacun leur part de responsabilit dans l immobilisme o se trouvent bien des maladies et au del la catastrophique marche du monde Le profit financier outrance est un crime Tous ces humains l ne demanderaient ils pas que l on abr ge leurs propres souffrances si par malheur ils se retrouvaient sur mon fauteuil roulant S ils prouvaient les mille douleurs et folies des vingt quatre heures que compte une de mes journ es Ne diraient ils pas devant mon doigt point sur eux Monsieur Rigoni vous avez raison Il y a galement un second point celui d AMOUR Dieu pour les religions voir partie III Il est ma logique Mais chaque tre est libre dit AMOUR H las D s que l homme est en troupeau au galop surgit la b tise atavique de l imperfection humaine Il me semble que depuis toujours nous sommes plus proches de la condition animale gale elle m me
91. gratte et d clats en copeaux De la pierre lourde et rude la chose lentement s broue Du bois chaud et odorant une main de tilleul merge Dans son coin la pendule au tic tac soyeux tourne Va montrant des doigts au soleil le couchant Le soir tire l homme de son monde imaginaire Ses cheveux fous virevoltent encore De quelques derni res brises inspiratrices Ses mains de laboureur laissent sur l tabli des masses Irradi es et constell es de sueur d imagination Vous qui passez devant ces cris sortis du bonheur des jours Prenez les dans vos bras sous les caresses de vos cils Afin qu ils vous rendent heureuses et heureux Les journ es s coulent d une mani re sereine L amour chez les vieux est fait de ces petits riens lumignons incertains dans la m moire fuyante Ils sont la porte de sortie d un grand jardin le jardin de la vie Ils y ont sarcl bin et su les belles ann es voisinant avec les gr les du destin La sagesse prend lentement le pas sur l ardeur avec les saisons passantes Marguerite et Joseph vivent leur t indien Ce qu ils avaient plant au printemps de leur vie les enfants de leurs amours se sont d velopp s Leur r le de jardiniers z l s qu ils ont t avec passion papillonnant autour de leurs jeunes scions taillant redressant loignant les nuisibles et tout en nourrissant les racines de l exp rience h rit e des pr d cesseurs a fait que les promesses sont devenus jeunes arbres qu
92. jeune mari Te rappelles tu ta fougue me prouver ton amour de tes assauts imp tueux tels les vagues aux blanches cumes enla ant de famili res falaises Oui je m en souviens Il y a peut tre un moyen de revivre ces instants o nos corps taient jeunes comme notre amour Margo glissons nous dans ces corps p trifi s et r chauffons les du feu de notre me Les corps th riques grimpent alors sur l tabli Jo pose un pied vaporeux dans un pied de silice Le froid vif et intense le prend jusqu mi cuisse I1 chausse le second pied Puis avant que le mordant n ait raison de son courage Jo prend r solument le parti de s accroupir en lui m me L effet est moins violent qu il ne l eut craint Il sent dans son dos Margo qui s installe elle aussi met de petits cris surprise comme lui de la froideur de la pierre Le sculpteur plie les bras et place ses mains sur les paules Sa femme en fait de m me et l extr mit de leurs doigts se touche les voici calqu s dans la masse de pierre Tout doucement Jo commence percevoir une ti deur qui s installe dans la roche Bient t un sang pierral se met glisser dans ses veines 1 a dans la bouche un go t d sagr able de poudre de roche il salive et d glutit Jo ouvre les yeux et prudemment d coud ses l vres l une de l autre Il se hasarde un appel Margo Un son juv nile sort de sa gorge sa voix est claire et tonique De son dos lui vient un chant
93. jusqu minuit Je profite de ce laps de temps pour me faire informer par France Inter pendant 45 minutes sur la marche du monde Puis vient la pr paration de tous les m dicaments et m langes que je dois prendre au cours de la soir e la nuit et le lendemain Je mets sur la tablette une s rie de t l commandes qui me permettent d ter un pourcentage de ma d pendance volets roulants diffuseur de parfums lumi res t l phone ensuite je mets mon casque et coute de la musique douce par mon mini lecteur Car je vais entrer en semi l thargie Ne me demandez pas pourquoi je ne le sais pas Peux tre le fait de dig rer m enl ve t 1l le peu d nergie lectrique qui reste dans mon corps ET LES SPASMES CONTINUENT A M USER A PARTIR DU NOMBRIL Un pied qui s ouvre et se ferme l autre tremblote et sans crier gare le tronc part en avant Il y a toute une gamme de joyeuset s en stock c est selon le jour l tat de toutes les pines spastiques Pendant le repas attention la cuill re Dans la bouche STP A CHAQUE INSTANT je dois rester vigilant en plus des douleurs fatigues J ai une grande serviette moiti sur la tablette moiti sur les draps et couvertures car en plus malgr des couverts gros manche il passe de la mangeaille c t et les pommes roulent dans la chambre Pour tous les liquides j ai des bouteilles avec des suceurs double blocage ouvert ferm style Tour de France Deux bouteilles en
94. la d rision des millions de faits et cela dans tous les domaines La b tise humaine est vaste et incalculable Et pourtant il y a des d buts de piste dans bien des domaines du paranormal Parmi eux J ai choisi les NDE Savez vous que le grand institut de sondage am ricain Galup a d termin que HUIT MILLIONS des gens des USA ont prouv une NDE Une NDE C est quoi NDE sont les initiales anglaises de Near Death Experience en fran ais nous disons EMI exp riences de mort minente Et ceux qui l ont v cu on les appelle les exp rienceurs Ce terme est ambigu car cela signifie que les gens ont fait une exp rience PRES de la mort Alors que dans la r alit m dicale actuelle la plupart de ces gens ETAIENT EFFECTIVEMENT MORTS Il existe des cas hallucinants notamment le cas d une dame morte Alexis Ambre et qui est revenue la vie Ceci apr s plus de trois heures et demi pouls et c ur l arr t enc phalogramme plat On allait la mettre en chambre froide Les gendarmes les m decins et les infirmi res n ont vu QUE la mort chez cette femme ELLE ETAIT MORTE Depuis qu elle est revenue la vie elle a acquis de toutes nouvelles facult s qui sont tout simplement incroyables voir son livre Qui dit que la mort est une fin Il existe sur ce sujet des centaines de livres passionnants qui ont tous leurs d tails particuliers selon le degr d avancement spirituel du sujet ayant fait une NDE De quo
95. la pasteur assez juste Ces dons que j ai dans mes bagages en arrivant sur cette plan te sont multiples le principal qui est la compr hension que j en ai pour l heure est d explorer l ensemble souffrances douleurs spasmes Il est le fondement le fondamental Il m a fallu acqu rir tout un panel d aptitudes Vous vous doutez bien que je ne sais rien de rien en avance Les cartes sont distribu es s rement dans un ordre logique pour mes guides mais moi le Francis je suis dans l inconnu Pour l heure les cartes s res sont o ont t Apprendre parler facilement naturellement tout en ma trisant son sujet et cela devant des centaines de personnes 2 Dessiner et peindre 3 Lire beaucoup de livres de revues afin de m enrichir sur des sujets bien pr cis et vastes psychologie philosophie mais surtout le grand monde du paranormal qui me semble un mot mal choisi 4 Sculpter je viens d en expliquer le pourquoi 5 crire C est un des buts vu mon immobilit et mes douleurs ah Monde incontournable o je me sens l aise bien qu il me faille gratter parfois furieusement les parois du chaudron afin de trouver les mots mes mots Je n y arrive pas toujours alors il faut laisser reposer les crits 6 Et en dernier continuer cette vie que j ai souvent envie de quitter afin de me r aliser au maximum aller vers ce LACHER PRISE total Et qui sait Ben eux Les Guides ils savent ce qu
96. la s ve de l ADMD Donnez moi massivement vos voix Mon d sir est de m exprimer travers une tribune permanente dans ce bulletin Je vous invite m aider en m crivant au 6 rue du Baechel 68470 Fellering ou par courriel francis rigoni wanadoo fr Je serai critique envers moi m me vous les administrateurs les d cideurs de tout poil du pays Je serai le caillou pointu dans le soulier fran ais Mon parler sera celui du c ur et des motions vraies Au vu de mon perp tuel et cruel v cu notre combat et but seront d aider obtenir ensemble une l galisation et non une simple d p nalisation de l euthanasie Faire qu un jour prochain chaque compatriote puisse se dire mon heure je mourrai dignement et l esprit en paix J ai d cid de ne citer ni noms ni d clarations diffus es Je me suis investi dans cette asso et ai travaill fait des propositions constructives secou ce grand bateau immobile oui J ai m me gueul afin que cela bouge pour toute r ponse on m a propos de d missionner 35 000 adh rents et rien ne vient sinon la valse des postes Une nouvelle quipe dirige l ADMD dont le Pr sident est un m decin Y a t il un espoir de changement Depuis peu existe une nouvelle loi absolument inique pour les grands touch s esp rons des jurisprudences venir ou une nouvelle loi juste Aux prochaines lections pr sidentielles les socialistes disent vouloir mettre en place justement une autre
97. le bout d une jambe Il a eu la tentation une fraction de seconde en voyant appara tre le b b de transformer cette naissance en enfant mort n Cela lui eut t si facile ex cuter et d viter cette femme Il n en fit rien Quelque seize ans plus tard il retrouva dans un concert cette dame qui tenait lui pr senter une jeune violoniste Le docteur d voir l appare llage pour comprendre Le b b tait devenu une musicienne au talent naissant Pour le docteur Loomis cela n tait qu une malformation Mineure dans l absolue si on carte le probl me psychologique qu aurait pu devenir un tel b b pour une m re fragile De nos jours avec le bond fait par la m decine en un demi si cle le probl me s est d plac vers des zones o c est l homme qui par ces avanc es se trouve devant un probl me insoluble Je veux parler des enfants pr matur s Jusqu o va t on aller pour consid rer qu un enfant est viable Quel sera le poids limite Si c est le poids qui sera retenu comme crit re fondamental d un viable Va t on couper les grammes en quatre comme les cheveux Les hommes deviennent petit petit de faux dieux Car il manque la puret suffisante dans les groupes d thique et dans la cha ne m dicale Il existe bien trop de n gativisme sur Terre TOUS LES JOURS IL SE PASSE DES HORREURS DANS LES MATERNITES Lisez le livre de Nino Knockaert et regardez ce qu en pense son accoucheur J ai sous le coude
98. les cas l gers le mal reste heureusement dans des limites acceptables Mais comme dit plus haut cette ignoble chose est mouvante et changeante Quand le mal est tendu le malade en descente vers les profondeurs est davantage demandeur De ce fait l entourage est plus tendu et fait peser sur le syringo un poids suppl mentaire Cela augmente son horrible v cu et l enfonce chaque jour un peu plus C est un ballet d moniaque sans fin Un point FONDAMENTAL Manipulez le corps d un syringo avec UNE GRANDE TENDRESSE ET DES MOUVEMENTS COULANTS ET LIES afin de ne pas faire souffrir sa pauvre carcasse Ce n est pas moi qui distribue les bons points pour le Paradis mais AMOUR Voir partie IIT Bien des personnes de l entourage oublient SOUVENT que tous les antalgiques ou antispastiques n ont qu un r le at t nu a teur et qu une bonne partie des syringos ont souvent un fond de maladie qui fait que que Alors soyez patient et compr hensif Merci Je sais CE QUE NOUS SOMMES pour tre souvent dans le cyclone Nous sommes nous malades des gens absolument gnangnan et chiants Cependant comme l avait dit J sus il y a deux mill naires que celui qui n a jamais souffert ose lui jeter sa premi re migraine ou son premier mal de dos Voir chapitre suivant cors v cu par des milliers qui peut galement vous frapper Les vu entendu touch mterdits d ecrits Quelles hontes quelles rages quels d sespoirs quelles humil
99. lique ne peut donner tant de douleurs INTERMEDES 20 CLOUS DE DOULEURS TEMOIGNAGES DE DOULEURS Des syringos parlent Vous allez lire maintenant dans les pages qui suivent des bribes de t moignages de gens atteints de syringomy lie de l association APAISER Ces gens ont en commun avec moi des dizaines de douleurs et troubles divers et cela vingt quatre heures sur vingt quatre J aurais pu en mettre des centaines mais quoi bon cela n aurait rien chang ma conviction in branlable Notre mal a quelque chose d unique qu il n est pas possible de partager avec nos fr res humains Je sais pertinemment que je vais faire hurler bien des gens surtout les m decins Mais les faits sont l par centaines pour confirmer mes dires Quant aux politiques ce sont des cr tins finis Voir la nouvelle loi sur l euthanasie Combien d entre nous sommes pass s par des centres anti douleurs des h pitaux galement parfois psychiatriques plusieurs syringos sans r sultat si ce n est parfois une tiquette de simulateur Devant l ignorance la b tise les n gligences le manque d attention de temps de savoir du corps m dical L amertume et la col re sont grandes parmi les syringos Une syringo parle Douleurs D ouleurs d une densit extr me O bstin es U ne sensation de br lure L ancinantes et cruelles E nl vent parfois le go t de vivre U topie d une vie meilleure R ecrudescences parfo
100. milliers d euthanasies dues la compassion des chefs de ser vices anesth sistes infirmi res dans les h pitaux Ces derniers attendent aussi un texte juste pour ne plus tre des criminels aux yeux de la loi Le probl me est bien s r hautement politique et une proposition de loi est imp rative Mesdames et Messieurs les l gislateurs soyez forts et lucides pour ceux qui souffrent sans espoir Faites qu un jour prochain chacun en ce pays puisse se dire A mon heure je mourrai dignement et l esprit en paix Et votre pouse yy Ma femme compagne de trente ans de vie commune comprend et peut accepter mon d sir d en fi nir e PROPOS RECUEILLIS PAR G RARD MURA Je au aude mourir La lumi re d un ange ne donne pas d ombre Il tait presque vingt et une heures quand pour la premi re fois elle m appela sa voix tait assur e et son vocabulaire soign Quand on est responsable d une association d crocher le t l phone quand le coup de fil concerne la sph re de la syringomy lie demande beaucoup d propos Car en quelques secondes il faut cerner la personnalit de votre interlocuteur tout en l amenant le plus vite possible en position de se confier ouvertement La pierre angulaire de la plupart des conversations reposait et repose encore bien que je sois plus ni pr sident ni membre sur le fait que je sois moi m me syringo et s rieusement touch C est donc en g n ral ma premi
101. nien ou vert bral on parle alors de syringomy lie post traumatique SPT galement apr s une m ningite La relation scoliose syringomy lie est pr sent parfaitement reconnue La syringomy lie touche indiff remment les deux sexes Son volution lente une bonne fraction tant d origine cong nitale touche principalement les sujets adultes Les cas seraient de quelques milliers en France La compression engendr e par la ou les cavit s sur le bulbe rachidien ou la moelle pini re induit de complexes d sordres neurologiques souvent pr sents ensemble Les sympt mes les plus fr quents et caract ristiques sont rapport s Douleurs de tr s fortes supportables Spasmes divers allant de grandes secousses prolong es aux sporadiques contractures musculaires D charges lectriques bras ou jambes subites et qui ne pr viennent pas 100 des syringos disent vivre une fatigue neurologique absolument ph nom nale Raideurs diverses affectant une ou des parties du corps Troubles de la sensibilit allant croissant du cou en passant par les bras et ou les jambes Vertiges maux de t te et migraines Troubles de la vision brouillards trouble de l accommodation fixation nystagmus Perte de go t odorat ou hyperodorat de sommeil bourdonnements dans les oreilles acouph ne Fausses routes difficult s la d glutition s cheresse de bouche hors m dicaments apn es involontaires
102. o l Homme avec un grand H enfin re deviendra ma tre de sa destin e pour grimper les dimensions cosmiques Je le dis ici sinc rement et avec gravit les GRANDES RELIGIONS DU MONDE CREUSENT LEURS PROPRES TOMBES Le catholicisme d o je viens ne pr ne t il pas un pouvoir temporel et spirituel En ce qui concerne le temporel l amour n est pas un concept intellectuel n1 un imp ratif moral C est une motion qui appara t quand on est reli l Energie qui existe dans l univers c est dire l Energie de l AMOUR L glise a toujours ch tr les humains afin qu ils n chappent pas sa puissance Ah Si les gens savaient les vraies noirceurs l inquisition ou la toute puissance du clerg qui s est permis des actes de barbarie Mon papa avait sept ans quand le colosse de cur a ouvert une fen tre de la classe de cat chisme et tenu par la fen tre du troisi me tage un de ses petits camarades en criant si tu n apprends pas je te l che La puissance sans contrepoids conduit la barbarie Car AMOUR est joie pure Il ne veut que notre l vation spirituelle vibratoire afin de grimper les sph res Plus haut il n y a plus de f minin ou de masculin l tre devient un il est complet son corps physique et lourd dispara t donc plus de maladie au sens terrestre plus de syringo La puret Les hautes dimensions introduisent naturellement la t l pathie car chacun lit en chacun voir cet effet Message d
103. pare le petit d jeuner lui touille les braises de l tre En tant qu ancien routier du couple chacun a sa part des t ches m nag res Joseph aime particuli rement s occuper du feu d ailleurs de tout ce qui demande de la dext rit et de la patience Ainsi de tout petit le Joseph a t attir par le dessin Sa vie professionnelle de ce fait lui fut toute trac e Il entra quatorze ans comme apprenti la Manufacture d Impression et y devint bien vite maquettiste 1 exprima sa cr ativit travers l laboration des grandes collections de tissus Pendant cinquante et un ans il se consacra cette t che passionnante Vint alors la retraite avec ses vastes heures de loisirs Ce fut comme une seconde vie qui s ouvrait devant Joseph Les beaux jours se passaient en grandes marches T t le matin avec sa femme et quelques amis ils partaient respirer le grand air sur les sentiers vosgiens Les repas taient pris dans les marcaireries Le soir fourbus mais heureux ils regagnaient leurs logis Quand le temps tait la pluie Marguerite et Joseph s occupaient l int rieur Elle de son c t peignait et lui sculptait A force de le voir pench sur la pierre la Marguerite un jour lui avait crit un po me Rares et troites sont les portes de l inspiration cosmique Combl est l artiste qui les franchit Encore faut il passer de l impalpable au tangible La farandole des mains sur l ouvrage passe et repasse De taille en
104. partent de lui font penser la d marche d un homme pris de boisson tandis que celles qui m nent lui sont rectilignes et assur es Il prolonge des yeux la ligne droite venante pour discerner une trentaine de m tres dans les terres un autre trou rempli d eau C est bien l que se tenait le gars avec son engin se dit il en arrivant au second pi tinement en forme d arc de cercle mais il n y a nulle trace de roues aux alentours Cela le laisse pantois il lui avait bien sembl que l engin entr aper u n avait pas de roues Mais alors comment se fait il qu il ne soit plus l Les grosses gouttes d eau qui commencent s craser sur son cir sont les pr mices d une nouvelle averse C regarde longuement autour de lui il ne voit que les sillons r guliers des labours d automne Il a la preuve qu il n est pas fou et qu il est bien venu sur ce champ la preuve aussi qu il a bien vu l auteur des traces qui sont devant lui mais il subsiste deux questions auxquelles il ne trouve pas de r ponse Premi rement comment l engin entrevu a t il fait pour quitter les lieux sans laisser de trace Le service militaire de C s est effectu dans l arm e de l air et ce qu il avait vu sur le coteau ne ressemblait mais alors en rien un h licopt re C est surtout la seconde question qui le chiffonne au plus haut point Que s est il pass entre sa vision et son r veil dans la voiture L heure tournant et les gouttes tombant p
105. pass Je tiens le haut du pav aussi longtemps que dure ma vigueur Puis vient la courbe descendante et la d ch ance mon tour j encaisse les morsures et les humiliations Je perds l il gauche dans la quarante septi me rue Ouest De ce m me c t gauche surgit au jour ultime un camion alors que je traverse la quarante neuvi me Ce chiffre m a toujours t n faste Q Peut on dire Ouf en arrivant au paradis Oui En quelque sorte La vie n est qu un r ve quelquefois un cauchemar Un battement de cils en regard de l ternit Je suis re u par le Dieu Chien il a ses c t s un Dieu Homme Chien Homme Les deux Lumi res me disent que la diff rence entre eux ne tient pas cela travers ma vie Chicago je me suis acquitt de bien de mes abus ant rieurs Ils me proposent alors un march devenir chien d aveugle Et Le reste de la conversation je lai oubli L oubli est n cessaire si l on veut remplir la mission que Pon se propose Cette ann e les noms pour le pedigree commencent par la lettre O l on m appelle l il cela claque et sonne clair L il voit sent anticipe guide Mes g niteurs m apprennent tre chien Pour une derni re fois chien Puis les hommes me guident me guident devenir leur semblable Le c ur sur la main et l il au bout de la laisse Bien lev tel l enfant dans la main de sa m re je traverse
106. passer Les pauvres vont se pr cipiter sur nos richesses ou vont les imiter comme l Inde qui est en train d ouvrir une immense bouche pour cracher sa production MAIS LA POLLUTION AUCUN CHEF D ETAT N EN PARLE ET Y TRAVAILLE SERIEUSEMENT EN LA PLACANT EN PRIORITE ABSOLUE ET URGENTE Beaucoup d humains p riront ne nous voilons pas la face L Histoire se r p te MAIS Gardez l espoir Vivez ou revivez telle la nature qui sait s quilibrer Donnez et prenez le soleil qui brille et est gratuit La lumi re qui est galement l et qui se donne Quand le vent souffle fort faites tourner la MAL machine laver gr ce aux oliennes Et l eau il y a tant faire pour chez soi la distribuer la recycler la maison voir bibliographie L eau la maison Note force de pomper la nappe phr atique la m gapole de Mexico est descendue de six m tres et la Mer d Aral de 25 m tres Fou fou fou Car en amont les agriculteurs pompent tour de bras Nous creusons notre terre pour nous y coucher Alors criez partout chaque coin de rue d noncer cela commen ons nous m me r duire d chets et consommation Agissez dans votre quartier Alertez les commer ants sur la r duction des emballages Utilisez fond les d ch teries et faites v rifier en groupes si le retraitement se fait bien Notre Terre est unique et AMOUR aidera et vous soutiendra dans vos actions positives DONNEZ DE VOTRE TEMPS INFORMEZ
107. pr cise Informer sur le m susage des benzodiaz pines et leurs effets secondaires est devenu une urgence de m decine publique C cile Baudet 1 Ann m d psychol 2997 155 n 10 2 Le Dictionnaire des m dicaments des Drs Jean Thuillier Jacques Ducher Ed R Laffont 3 Tr s exactement 14 81 des ordonnances comportent des benzodiaz pines c est ce que r v le une enqu te de la Caisse nationale d assurance maladie cit e dans le rapport du Pr Edouard Zarifian publi e en 1996 4 d Odile Jacob AIDE AUX VICTIMES L association d aide aux victimes des accidents dus aux m dicaments AAA VAM a t fond e en 1992 par Georges Alexandre Imbert L AAA VAM lutte pour faire interdire la prescription courante des tranquillisants et d autres somnif res actifs Elle milite galement pour que les citoyens soient inform s des dangers de certains m dicaments comme les fluoroquinolones la noramidopyrine le distilb ne et l isom ride un coupe faim L association fait remonter les dossiers qu elle re oit P Agence du M dint pour faire avancer la reconnaissance de ces probl mes L AAA VAM 10 rue de la Paix 75002 Paris T L fax 01 41 10 87 00 LISTE DES SOMNIFERES ET TRANOUILLISANTS Utilis s pour gommer l anxi t et la peur les benzodiaz pines constituent la classe des tranquillisants ou anxiolytiques Ils agissent en d primant le syst me nerveux central occasionnant une baisse de la vigilance et un
108. que de souhaiter gu rir parce que la gu rison se trouve dans la cause Si vous d sirez que votre situation s am liore il faut avant tout que vous vous leviez au dessus de celle ci et que vous tiriez les le ons de cette situation AA K K K KK K K K Bien des ph nom nes qui sont la vie de l Univers sont rejet s par nos savants et pourtant I AMOUR a toujours le dernier mot Moi je laisse dire ces gens depuis longtemps J ai pardonn tous ceux qui m ont tortur Je vous propose quelques textes suivre qui ont trait la pr monition On attend souvent des autres les m diums et compagnies des histoires folles et quand ils les disent simplement souvent ils ne sont pas crus Je suis un type comme la plupart d entre vous j ai not quelques points forts de Christiane de moi de la famille A vous de juger Puis vous lirez une nouvelle dit e dans mon Goutte goutte qui m a montr que le temps est une impression humaine comme d j dit Au del de l habituel Les dons J aime la seconde la minute qui ne conna t pas d heure Ils vivent dans un cercle qui est non temps Bien des gens croient qu ils n ont pas de dons Et pourtant chaque tre en a plus ou moins Je ne vous cite ici que des v nements dont j ai t t moin ou qui me sont arriv s D abord quelques flashs de ma femme Un jour ma maman lui a offert bien emball e dans une bo te une cloche en laiton avec une poi
109. que le miracle vienne A d couvrir par Moutzi apr s l implant de la pompe Lior sal Notre compagne pourra nouveau dormir et r chauffer mes pieds sans que ceux ci ne sautent en l air et lui fassent peur La communion apres Berek Plage Me voil enfin la jonction entre la partie I et la partie III Donc Je reviens de Berck pour No l apr s un s jour de dix mois J ai grandi je suis iod et ai donn presque une ann e de vacances ma syringo Merci la S cu des Mines D s le mois de janvier je dois cravacher l cole car le directeur de la Primaire ne veut absolument pas me pr senter au Certificat d tude Primaire Maman insiste lourdement et nous voil r viser toutes les mati res matin midi et soir En ce temps l l cole pendant une hospitalisation c tait de la gnognote Par contre j y ai appris chanter en canon dans une chorale et gr ce notre instituteur un gars de mon pays je suis tomb amoureux de Grieg Il a su me faire voir des sc nes de la nature ou la vie champ tre des hommes tout cela travers des port es de notes Mais voil que maman me dit qu il y a galement la communion solennelle faire Ce faire est un alsacianisme Vous en trouverez des masses dans mes pages cela donnera du charme aux tournures de mes phrases Et vive l Alsace libre Pour comprendre notre ch re r gion un de nos romanciers Jean Egen a dit de l alsacien que l Alsace est sa M
110. r s mon g n raliste s occuperait de moi physiquement et moi je lui raconterais petit petit par quels d lires passent mon corps et mon mental cause de cette pathologie presque inconnue Apr s quelques jours d adaptation nous pourrions occuper le temps l laboration d un livre sur mon mal Je suis en train de penser un titre scoop Je cherche Tiens La visite m dicale dura un trimestre C est pas mal Qu en pensez vous Si vous avez un autre titre percutant vous me le faites savoir S il est mieux je prends Car 1ls n ont jamais le temps ces braves gens m dicaux de tous poils Que voulez vous il y a plus de malades que de bien portants dans ce pays Je r ve pour moi d un trio priv docteur infirmi re fasciath rapeute Mais je n ai point de lingots d or J en connais des malades qui applique la double consult D abord sur la route du cabinet un crochet la chapelle pour s entendre dire la sentence aide toi et le ciel t aidera en puis en route pour la salle d attente du docteur Et moi dans mon immobilit de cachot Je r ve d une le lib ratrice Les souffrances douleurs leurs pourquoi spirituel Les souffrances douleurs et leurs pourquoi spirituel Voil une question comme d j dit qui me taraudait depuis mon enfance Le premier qui je l avais exprim ouvertement avait t notre cur celui de ma grande communion J ai oubli depuis le temps ses mots mais
111. r la famille et ami e s qui sont juste derri re Christiane elle prend les trois quarts de mon souffle destructeur journalier en pleine figure et pourtant l estime et l amour est l Il n y a pas que moi qui tue par mon handicap Mais absolument TOUT ce qui tourne autour de moi de nous autour de ce handicap auquel nous sommes li s Et cela se r p te se r p te se r p te jour apr s jour Une chose parmi d autres Je le dis froidement La notion de service dispara t de notre pays Je donne un exemple tout fait plausible et classique propos de la pompe au Lior sal que je vais peut tre avoir La pompe se d traque subitement un samedi l ambulance ne vient pas Il y a deux soci t s dans notre vall e qui d habitude alternent Aucune ne vient Un v hicule doit venir de l autre bout du d partement Pourquoi cela Passons Ce fait m est arriv et j ai trois t moins J attends trois quarts d heure le temps de crever Puis il faut se rendre soit Mulhouse 40mn ou Colmar 1H Il faut qu une quipe soit l toute pr te op rer sinon c est l enfer pour moi Juste pour info pour remplacer ce que d livre la pompe dans le LCR cela repr sente un nombre tr s lev de cachets Et moi j touffe et j entre en d lire partir de deux cachets J ai dit au d but que je ne chercherais pas la guerre mais j affirme haut et fort qu il y a des ann es lumi re entre les textes officiels crits
112. ralentissement psychomoteur Ils ont galement des propri t s s datives anticonvulsivantes myorelaxantes et ce titre peuvent conduire au sommeil d o leur utilisation comme somnif res Comme tranquillisants quatre benzodiaz pines remportent la palme Lexomil 23 des tranquillisants prescrits Temesta 22 Tranx ne 14 Xanax 12 Comme somnif res les benzodiaz pines et les d riv s apparent s les plus prescrits sont Stilnox 36 des prescriptions Imovane 13 Rohypnol 15 et Havlane 11 SOMNIFERES Halcion Havlane Hypnovel Mogadon Narcozep Noctamide Noctule Noriel Normison Nuctalon Rohypnol ANXIOLYTIQUES Atarax Atrium Buspar Covatine Equanil Hypnovel Lexomil Librax Libium Lysanxia M brobamate Richard Narcozep Nordaz Novazam Praxadium Pr cylan Rivotril S resta S riel St sam T mesta Tercian Tranx ne Urbanyl Valium Vasocalm V ratran V sadol Victan Xanax L incidence des benzodiaz pines sur le psychisme est multiple Elles provoquent galement des pertes de m moire effets particuli rement g nants notamment chez les personnes g es Une enqu te men e Strasbourg en 1986 a r v l qu une personne sur six prenant des tranquillisants pr sentait des troubles de la m moire D apr s un psychiatre ni ois on a constat des rebonds de produits jusqu quatre ans apr s l arr t des prises Homme Tu joues avec une grenade Bidoui
113. rant la frime des scoops Oubliez les grands m decins et grands pr tres car neuf fois sur dix vous aurez devant vous des gens normaux avec leurs qualit s et leurs d fauts mais peu auront la rage de vouloir vraiment vous aider LA SYRINGOMYELIE EST UN PAYS UNE AUTRE PLANETE QUE SEULS LES SYRINGOMYELIENS PEUVENT COMPRENDRE JUSQU A LA MOELLE Premi re partie r sum e en trois mots Je suis n en 1946 syringomy lique et porteur de la malformation d Arnold Chiari J ai pass mes six premiers mois aux urgences de la maternit puis deux fois un an 8 et 10 ans en neurologie pour de tr s grandes douleurs Puis treize ans j ai senti venir lentement et dramatiquement les d buts d une h mipl gie affectant tout le c t droit de mon corps Le ph nom ne s est stabilis 20 ans en laissant une grande perte musculaire une l g re perte de sensibilit et un d veloppement osseux moindre jusqu huit centim tres sur la longueur de la jambe droite et cinq au bras d o une grande scoliose et cypho lordose Vers la cinquantaine est apparue une quasi t trapl gie il me reste la mobilit de la t te et des paules 50 du bras gauche et 10 du droit avec ses multiples et horribles suites douleurs fatigues spasticit et grande d pendance Enfin en 1995 la m decine a mis un mot sur la maladie A suivi une longue op ration de huit heures en 1996 suivie de quatre ann es d horribles douleurs en partie les s
114. ro de chambre Madeleine Dupont chambre 302 Docteur J envoie votre appel la personne responsable Service 3 A Comment puis je vous aider Bonjour Madame J aimerais avoir des nouvelles de Madame Madeleine Dupont chambre 302 Un moment dit l infirmi re je prends son dossier Madame Dupont se porte tr s bien De fait elle a d j pris deux repas sa pression sanguine est tr s bonne nous allons d brancher son moniteur cardiaque dans quelques heures et si tout continue aussi bien le docteur Beaudoin devrait lui donner son cong dans un jour ou deux La dame s exclame Quel soulagement Oh C est fantastique Quelle bonne nouvelle L infirmi re r pond voir votre enthousiasme Docteur vous devez tre de la famille ou une relation tr s proche Ni l un ni l autre Je suis Madeleine Dupont de la 302 Personne ne me dit jamais rien ici PARTIE DEUX L EUTHANASIE On peut juger de la grandeur d une nation par la fa on dont les animaux y sont trait s Mahatma Mohandas Karamchand Gandhi Libert galit Fraternit Pr ambule En pr ambule avant d aborder les syringos ce groupe aux sp cificit s extr mes je d sire souligner deux trois faits forts et vrais O J ai toujours t une personne qui malgr son invalidit a donn l exemple d un homme qui aime passionn ment la vie qui sait s arracher et tenter de donner le bon conseil De cela des milliers d amis
115. roule devant moi cette derni re vie faite de sournoiseries et de m chancet s Le Dieu Chien me parle du Bouddha Il m explique pourquoi celui ci se trouve repr sent comme lui m me avec de grandes oreilles N avait il pas su couter l immense plainte du monde Alors qu il m tait donn la possibilit d aider lors de cette vie dor e afin que les autres tres s enrichissent son contact qu ai je fait Sinon r pandre rancune haine et d sespoir Il fallait r parer le mal Mes propres oreilles allaient se voir rapetisser dans la prochaine incarnation Aussit t compris aussit t fait Apr s tre pass dans le Temple de l Oubli je pars pour Chicago D s ma naissance je me trouve de plain pied dans l ordure Ma m re met bas sur un bout de carton macul de graisse rance Mes yeux dans lesquels l innocence doit bien vite s effacer s ouvrent sur deux tours deux poubelles aux couvercles caboss s d bordant de naus abondes immondices Mon nez hume l imperceptible poussi re rouge des arcs en ciel violents Je grandis peu Petit roquet je deviens hargneux L on me surnomme Crackers J arrache aux autres quadrup des et m me aux oiseaux et clochards ma maigre pitance quotidienne lors de ces combats faits de coups de godasses clout es de coups de crocs et de bave Mes oreilles et ma queue se voient rapetisser tels ces calendriers qu on amaigrit d un coup sec en leur tant le jour
116. s alors qu on a fait tout un plat de la situation de Mme Quillot ou de Vincent Humbert Notez que je peux vous citer bien d autres personnes dans ces cas J ai mon id e sur tout ce micmac Mais ce serait la diffamation assur e Et comme j aime mon coin de verdure et pas les locaux surpeupl s de Monsieur Nicolas J ai une amie infirmi re qui est gravement touch e cancer du colon avec ablation et douleurs hors normes Elle ne pensait pas qu un jour elle serait touch e Et n en a pas profit du temps o elle pouvait et travaillait pour mettre de c t ce qu il fallait Et maintenant la voil coinc e H las Son but n a pas t de faire une tentative de suicide quand un soir elle voulut en finir sans douleur rappelez vous la voiture de Volia et voil qu elle se r veilla en r animation A pr sent elle est surveill e comme une gamine de huit ans en recevant ses doses pour 8 jours Si j avais des vitamines c lestes et pouvais passer par les trous de serrures je me ferais AM Aide Mourir KK KOK K K K K K K KK K K K 2K 2K 2K FK 2K 2K K 2K ke K K J ai longtemps h sit tout en me disant TU te dois de mettre l aventure tragique de Volia dans ton bouquin Il ne suffit pas de pr cher tes id es Il faut aussi que tu les appliques Cela pourra choquer certains mais n oublions jamais qu il faut tre en situation pour comprendre l autre Tournez vous bien la langue dans la bouche sept fois et
117. sange je vois le fier Anubis et aussi je revis mes jours r volus courus dans la ros e des matins Aimerais tu mener maintenant une existence dor e aux c t s de ma tres tr s attentifs Ici en ce lieu magique je d couvre la parole Alors que sort du fond de ma gueule un sourd oui je ne peux emp cher ma queue de fr tiller primaire t moignage d une spontan e satisfaction La soie est partout rose orange et safran Des b tons de santal se consument Les volutes paresseuses tournoient en grimpant le long de lourdes draperies brod es de fils d or Deux laquais m apportent l un une eau fra che et discr tement parfum e l autre une viande de choix un filet mignon tendre comme une caresse maternelle Je ne tourne m me pas la t te mon d dain est la mesure de ma grosse bedaine Je calque cette froide attitude sur celle de mon ma tre l Empereur de Chine Ces eunuques m ritent le fouet d tre venus interrompre ainsi ma sieste Je jappe d une mani re plaintive je sais y faire L intendant surgit avant que l cho de mon cri ne meure entre les poutres lagu es du plafond Cette fortune faite de longueurs et d ennuis finit un jour par me lasser et un royal hoquet m ach ve QN J avais oubli la grande roue noire mais quand elle surgit je la reconnais comme une vieille amie Cette fois mon ascension est lente et laborieuse Quand le Chien aux longues oreilles appara t je me sens triste Il d
118. saupoudr es d une s rie de sourdes douleurs articulaires L au moment o j cris nuque paules coudes poignets et phalangettes des doigts pulsent Et pour ne pas les laisser m envahir to ta le ment ces sans je n ai trouv au bout du compte qu une seule parade me plonger dans un travail prenant travail qui doit tre un ton au dessus des sans Quand je n arrive pas passer le col comme ces alpinistes qui abandonnent dix m tres d un sommet de 8 000 m tres je pose ma t te sur des cales et souffle et souffle Je me demande juste pourquoi pourquoi je vous raconte cela vous les BP bien portants car jamais vous n arriverez comprendre ce magistral enfer perp tuit C est tous les jours le m me topo que je reconduis jusqu l abrutissement Avec le temps je me suis d couvert vivre dans un tout autre monde que le commun des mortels Il n y a plus que cette vie dans ma vie Un combat englouti dans le d bile Je comprends ceux qui encore jeunes voient leur vie se faner Il est imp ratif que l on aide le malade trouver SON ou SES chappatoires propres Il faut beaucoup de tact et de patience pour l entourage rien que pour trouver des activit s possibles convenant au syringo Pour ma part j ai un certain atout d avoir voulu comprendre de tout jeune le pourquoi spirituel possible de la maladie touchant les hommes A travers cette soif j ai acquis ma propre base de compr
119. sent est un vieux pr cepte bouddhiste m me ceux qui en ont connaissance l oublie tout bout de champ A chaque fois pour la m me raison l intellect le mental Si vous arrivez faire taire le mental et vivez ici et maintenant le moment pr sent vous serez heureux Je vous recommande entre tous un livre r cent de Mathieu Ricard plaidoyer pour le bonheur Cependant les propos que vous allez lire ci dessous m accompagnent depuis longtemps bien qu tant areligieux Le mental fabriqu par le cerveau est un vrai poison que vous devez par de nombreux exercices liminer petit petit C est un vaste sujet que je vais juste esquisser L tre humain garde son attention vers trois directions pass pr sent et futur Les souvenirs lui m nent la vie dure la crainte du futur le tracasse souvent et quand il est dans le pr sent il se laisse souvent emporter par bien des pens es de toutes sortes Pour l tre incarn le pass est d finitivement mort le futur n est pas n seul compte le pr sent Dans le pass s entassent absolument toutes vos r alisations physiques vos pens es vos intentions qu elles fussent bonnes ou moins bonnes rien ni personne ne les gommera Ces informations r elles sont stock es en un espace vibratoire Votre futur na tra en partie de votre pr sent Sachant qu une id e une pens e est r alis e vous projetez du pr sent sur le futur proche Et plus votre pr sent sera solide plus
120. son corps que sa main s tait fondue dans celle d un guide de l autre dimension Ceux qui savent le diront se le diront quand ils croiseront un autre qui fut illumin Illumin le temps que le beau glisse d une dimension subtile dans l autre lourde Que ce qui existe dans l venir se concr tise dans le pr sent Lorsque quelque chose nous semble beau sa couleur son volume son mouvement sa pr sence se trouve amplifi e par AMOUR a se d tache a brille a irradie presque c t de la tristesse des autres objets Alors que je me trouvais encore l h pital j ai parl de ce sujet b ton rompu avec une dame Elle me dit tre le pasteur protestant de l h pital Ne la sentant pas dogmatique je lui tendis un gentil mini pi ge Je lui demandais ce qu elle pensait elle de cette fa on trange de d couvrir AMOUR qu elle nomme Dieu travers mes tats seconds en sculptant la pierre Elle r fl chit un bon moment et me proposa dans son livre la bible de lire ou relire l histoire de G d on Quelque temps apr s je trouvais le G d on en question C tait un simple homme du peuple qui Dieu demanda de devenir juge de paix Devant l effroi de cet homme qui ne connaissait rien aux lois Dieu posa juste une question As tu foi en moi Devant le oui h sitant de G d on Dieu continua Je guiderai ta parole et ta main Va et fais Je trouvais la trouvaille de madame le
121. sort un cath ter qui va jusqu au milieu du dos et dont l extr mit est fix e dans la dure m re pour d verser le Lior sal dans le liquide c phalo rachidien L op ration se d roule le 31 mai 2006 elle prend cinquante minutes et est une r ussite Cependant Mon cas est particulier et ne peut tre compar vous lecteur qui d sirez l implant d une pompe pour prouver un r el mieux vivre N h sitez pas si la possibilit vous est offerte Vu ma faiblesse g n rale car ayant attendu et repouss au maxi l op ration par peur du Lior sal et mon grand amaigrissement j ai perdu 25 kilos en un an et quelque mois je suis entr dans une infernale spirale descendante Je commence ce texte le 9 juillet 2006 Je suis dans un tat d absolu et incroyable fatigue Notre couple Christiane et moi sommes physiquement et mentalement au bout du rouleau et cela malgr l aide d un tas d amis Mais la nuit c est ma ch rie qui doit venir mes appels Je tente de les rendre le moins fr quent possible mais l usure est l et nous avons les deux autour de soixante ans Je mentionne en gros l apr s op ration J ai un gros d me au sexe et au ventre je suis transf r comme pr vu de l h pital Pasteur de Colmar sur l h pital Muller de Mulhouse au service de r ducation L je fais de la fi vre un temps entre 38 et 39 puis un d but de jaunisse Nombreux examens Le fait de rester allong tout le t
122. sortie de l usine vire au rose au fur et mesure qu il s approche des collines Radio Relax joue la rumba d amour C ne peut s emp cher de tambouriner de la paume et des doigts sur son volant pour accompagner la musique il se met siffler il est en pleine f licit et au milieu des vallonnements du Langeais quand des parasites commencent petit petit couvrir l air sud am ricain Les lumi res du tableau faiblissent comme si leur force se trouvait suc e par un vampire mangeur d lectricit Le moteur cale Mais C ne s en fait pas tout au contraire sa joie ne fait qu augmenter C est peine s il freine quand le v hicule fou va cahotant sur le bas c t pour s enfoncer et s immobiliser dans une belle terre grasse Dans le subit silence le calme de la nuit reprend possession des lieux C scrute la nuit travers quelques premiers flocons de neige qui viennent s vaporer sur la t le chaude du capot de la voiture il voit devant lui un halo de lumi re blanche La porti re ouverte 1l sort une jambe raide puis une seconde toute semblable Tel un invalide appareill il s extirpe de l habitacle Ses membres sup rieurs une fois encliquet s restent leur tour droits comme des 1 De sa d marche grotesque C tel un soldat de bois va vers la lumi re Au milieu du halo blanc tr ne une soucoupe argent e reposant sur des tr teaux Au fond d un monte charge d passant du bas de l engin se trouve po
123. ternelle Les aveugles et sourds Vivre au pr sent Ici et maintenant Exercices de purification esprit corps Les Enfants Indigo Sont ils la Rel ve des humains actuels A LIRE ABSOLUMENT Un livre des chiffres et des questions insolubles Les bienfaits du silence Et pour finir trois de mes histoires qui remplaceront mille mots La raison des ombres Le fil Trois nuits puis vient le jour Le Don d Amour Le monde court et moi je suis presque immobile Les souffrances douleurs leurs pourquoi spirituel EPILOGUE ANNEXE Adresses Bibliographie Heureux temps du pain blane Note le pain blanc est dans le parler courant la bonne p riode d une vie Quand on dit j ai mang mon pain blanc Cela signifie que les bons moments sont termin s et que les temps durs arrivent Ce livre se voudrait positif dans son ensemble Mon cas ce sont 60 ann es de douleurs qui d butent par une naissance difficile suivie de six mois d h pital C est l de suite apr s qu il faut d falquer de cette addition morbide mon pain blanc c est dire l poque de mes premiers souvenirs jusqu sept huit ans Ces quelques quatre ans furent une explosion de vie Courir Courir et encore Ha L ivresse de la course Et sauter grimper ramper rouler sur soi m me l insouciance totale dans notre grand jardin Se mouvoir dans un corps sans aucune sensation d plaisante baigner librement telle la sardine dans l huile
124. toute l horreur de sa situation de l int rieur Mes ajouts serviront solidifier sa prise de d cision d en finir mais surtout dire ce que certains soignants ont du mal appr hender J en viens la notion de comment puis je pr tendre me mettre la place de Vincent Humbert Je vais principalement parler des ressentis engendr s par le corps et esquisser ce que Vincent entrevoyait pour son avenir Je n ai nullement l intention d crire une suite son livre ni me substituer lui Il y a toujours parmi les lecteurs des pisse froid Et bien ils en seront pour leur frais J cris pour ceux qui ont un enfant un fr re une m re un ami dans cette situation de vie disloqu e et qui aimeraient en savoir plus afin de simplement mieux comprendre ce que vit l tre aim qui est l devant eux et qui ne peut rien dire Je donne d entr e un exemple venant d une amie moi qui est secr taire m dicale et qui a lu le livre Elle m a dit je ne savais pas qu une personne paralys e pouvait ressentir des douleurs Mon amie a fait une association d id es classique Si une jambe est paralys e elle ne bouge plus si elle ne bouge plus c est qu elle est morte et si elle est morte on ne ressent plus rien CQFD Et bien non cela ne marche pas de cette fa on Vincent est j utilise le pr sent par amiti et conviction de c ur polytraumatis neurologique C est dire que son cerveau son bulbe rachidien et sa moelle pini r
125. tumeur et qui devient un arbre La derni re libert par Fran ois de Closets Ed Fayard Une compilation sur l euthanasie Partie I Conversations avec Dieu par Neal Donald Walsch Ed J ai Lu et Aux Ed Ariane Trois livres fondamentaux pour comprendre le concept qui est par dessus toutes les religions une vision pleine de joie Tout le contexte ainsi que les mots sont faciles comprendre et lire A relier imp rativement avec le livre suivant Voir chapitre des adresses Les derni res heures du soleil ancestral agir pour une transformation personnelle et globale de Thom Hartmann Aux Ed Ariane 17 50 E La fin du p trole et d une mani re de vivre Que va faire cet homme qui se croyait malin Lisez le et vous aurez l explication de notre situation actuelle et comment pouvoir s en sortir si volution consciente par Barbara Marx Hubbard Aux Ed Ariane 14 50 E Ce livre veille en nous la conviction profonde que nous pouvons et devons participer imm diatement la co cr ation d un nouveau monde Sur les traces de Siddharta par Thich Nath Hank Aux Ed JC Lattt s Un bon livre tr s clair sur la vie du Bouddha Le bouddhisme n est pas une religion c est une voie propos e pour son propre veil C est l oppos de la vie de fous sans but des occidentaux Chacun de nous peut atteindre l veil Un soleil trop tard suivit de La r v lation de Samsara d Anne Ray Wendling Ed du Rocher POUR LES DEBUTANTS ET IGNORANT Une
126. un enfant est sensible Qui suis je vous demandez vous Je suis quelqu un que vous connaissez tr s bien Car je suis chaque homme je suis chaque femme que vous rencontrez Et je suis aussi vous m me Auteur inconnu The psycho therapist Des paroles de syringus J tais l poux de Marie Claude et mon pr nom Claude s tait assembl avec le sien pour 45 ans de vie commune Elle est partie le jour de la f te des m res apr s 10 ans de souffrances qui se sont accentu es au fil des ans puis des mois puis des jours pour se terminer au jour final lib rateur Emilie me dit mes mains sont mortes aux bouts de mes bras Je regarde les poign es de portes le t l phone qui sonne les jolis boutons de nacre de mes blouses et dans le miroir les larmes qui perlent et que mon mouchoir ne boira pas Albert me dit je ne sais jamais quels doigts vont s ouvrir pour prendre mon verre Romain dit qu il ne sait pas si le liquide qu il va boire est glac ou br lant Christine me dit que son genou gauche oublie souvent de rester tendu alors que dans ses bras elle porte son petit gar on Bernard savait suer et mouiller six T shirts en une matin e et sans produire le moindre effort Isabelle aimait tant ses petits enfants Mais le moindre contact sur sa peau propre et la leur la faisait crier de douleur L once me dit la S cu ne voulait pas lui rembourser le transport couch pour l h pital Rothschild P
127. uvr notre f d FMO F d ration des Maladies Orphelines Les Nez Rouges o Pat a fait de Gaston Lagaf notre parrain et l ASBH Association Spina Bifida et Handicaps Associ s de M Fran ois Hafnner qui vend tout le mat riel m dical prix plancher Chaque syringo re oit leur journal depuis J ai d entr e de jeu soulign un point de base dans les statuts Une asso de syringos doit tre DIRIG E par des syringos Bien que d apr s les statuts 1 3 puisse tre non syringos Car une masse d assos actuelles et non des moindres ont t d natur es et coup es de leur base par l volution et la charge technique Il fallait un premier but l asso pour engranger des membres et par ricochets se faire conna tre Notre id e fut de faire un livre complet sur la syringo distribu gratuitement tous ceux que le mal touchait de pr s ou de loin du toubib aux coll ges Nous devions trouver 250 000 FF nous sommes arriv s 90 000 FF gr ce aux membres stands soci t s mairies associations amies etc Alors pourquoi avoir arr t avec 150 membres C est simple Quand Dame Syringo a frapp la porte de l asso beaucoup avaient promis des sous et des soutiens en or NOUS N AVONS RIEN VU VENIR Les revues m dicales nous ont ignor s Quant au gouvernement Demandez Nino Knokaert elle attend encore la secr taire du Sinistre de la Sant Mais le principal a t notre maladie et le manque de bras s
128. vie Encadr par maman et pr sent Christiane il y a eu la premi re partie de ma vie Maman dans notre groupe avait une forte personnalit il y a peu de femme qui aurait fait ce qu elle a fait pour moi j tais la chair de sa chair et certaines femmes ont un d sir si profond qu elles donneraient leur vie pour leurs enfants J ai lu je ne sais plus o qu il existe trois types de futures m res Celles qui restent indiff rentes leur grossesse ce sont les neutres Celles qui ne veulent pas de l enfant allant jusqu d tester ou ha r le futur enfant Et puis celles qui sont aux anges tant ce d sir d amour de donner vie et d aimer est fort Maman tait de ses derni res J explique dans le chapitre vivre au pr sent Ici et maintenant l nigme de la finalit de ma vie et de ceux qui gravitent autour chacun comme moi dans le m me brouillard Christiane et moi avons toujours eu des projets le dernier en date est en gestation depuis un bon moment Une maison cologique initiative qui s inscrit dans un projet mondial urgent Ce projet aura besoin de bras et de cerveaux La construction d une maison cologique entour e d un jardin potager ladite maison ayant un maximum d autonomie allez au del de 90 Cela sera un ensemble de technologies de pointes r unies g othermie technique olienne bois compress nouvelle technique panneaux solaires photovolta sme protection c t nord d un coupe vent natu
129. vous pourriez dormir rien qu un instant Mich le Nos avenies de malades Voil la grande question sur le tapis Que dire L essentiel est de tenter tout ce qui est possible en ne n gligeant aucun type de m decine Quant la chirurgie elle a ses limites dans tous les cas Il y a l avenir des m dicaments que nous sommes tous guetter avec grande impatience Tout d abord il faut voir si la pathologie est l g re ou grave l ge du malade l volution du mal rapide ou lente Cela fait une montagne de param tres et il est impossible de dire ou de pr voir une voie suivre On a int r t avoir un cahier et noter tout ce que l on fait En ce qui concerne les m dicaments j ai le d savantage d tre tr s sensible un grand nombre de mol cules Il ne faut donc pas se d courager et les tester les unes apr s les autres car 1l y en a quand m me un bon nombre Ce que j cris l est bien s r mettre en uvre avec votre g n raliste ou autre Il arrive qu un m dicament ait un meilleur rendu avec A qu avec B La quantit absorb e a galement son importance L heure de la prise selon l association avec d autres produits peut galement influer J en ai pass des mois fignoler tout cela A propos de certaines mol cules benzodiaz pines il est imp ratif de savoir que la mont e en puissance se fait sur quinze jours en gros avec les nouvelles mol cules et que si l on d
130. vue sur les personnes n es normales devenues handicap es et les personnes n es handicap es Assez de propagande lectorale sur le dos des malades La vie en vrac Christiane ma femme Sensation l hosto Francis mon mari par Christiane M ditation sur l ph m re Enfin une tranche de Paradis terrestre L op ration et l implant d une pompe Lior sal et mon avenir Une derni re page de d tente o Comment arriver ses fins dans un h pital PARTIE DEUX lt L EUTHANASIE Pr ambule Michel Landa Fondateur de l ADMD Asso pour le Droit de Mourir dans la Dignit Mourir dans la dignit Un droit Cette souffrance vie de n avoir pu choisir J ai d cid de mourir Photocopie de la page du journal avec mon article en couleur Je l ai aid mourir PARTIE TROIS L AU DEL COLOGIE PLAN TAIRE Pr ambule Approche AMOUR est son nom Chapitre tr s important o je me propose de faire comprendre la douleur De Maman Moutzi La communion apr s Berck Plage Un grand changement Mes dialogues avec mes guides et le l cher prise On tourne autour de la peur de la mort Le d part vers la Lumi re Le cha non manquant Certains mots et croyances qu il faut d passer Amour et h donisme Ondulation des renaissances Au del de l habituel Les dons Pr monition Monsieur C Les NDE A propos d une exp rience NDE Pourquoi tout va t il si mal sur la terre La Sph re
131. y a des fa ons simples et non violentes pour gagner sur la b tise grandissante et immobile des bo tes noires Je reviens l cologie cherchez des sites et des adresses sur Internet Cr ez en vous m me afin de changer votre vie DE LARVES DEVENEZ PAPILLONS Il y a un temps pour tout Pour travailler et pour s amuser Pour atteindre les sommets o l avenir se d cide apprenez lisez et surtout REFLECHISSEZ Ne vous laissez plus imposer sans rien dire La manipulation la pub dehors Une vraie d mocratie se con oit par un peuple qui s implique et sait ce qui est BON OU MAUVAIS POUR LUI N ayez pas peur d aller parler avec votre maire votre conseiller g n ral votre d put Une association a un plus grand poids qu un simple citoyen Vous apprendrez ce qu est un d fil un sit in des affichettes mettre dans le coup des journalistes s rs qui ont la fibre de la libert vraie La vie r publicaine est faite de responsabilit s et de devoirs Si vous ne faites rien d autres feront ce que je viens de vous expliquer La Sphere Pernelle Les fondateurs de notre R publique ont en une trinit de mots simples mais forts et profonds con u la quintessence de l union d un groupe humain g n reux volontaire et sage en donnant la jeune R publique naissante trois mots cl s pour guider tous les citoyens Ces mots sont Libert galit Fraternit Ces trois mots n ont v cu que l espace d un matin
132. y met ce livre est Les Derni res Heures du soleil ancestral Agir pour la transformation personnelle et global de Thom Hartmann Aux Editions Ariane 17 50 Euros Un des grands v nements et param tres de notre temps est la d forestation quatoriale massive qui a une multitude de cons quences imm diates Je sch matise un arbre absorbe le gaz carbonique et rejette de l oxyg ne et de la vapeur d eau qui se transforme en nuage Une for t tropicale cr e de grosses masses nuageuses La pluie de ces masses gr ce aux vents remplit nos nappes phr atiques L o les arbres manquent la nappe diminue et les racines pompent une eau saline et les arbres meurent et du coup les rivi res s envasent C est ainsi que les Sum riens il y a 7 000 ans et qui furent les premi res jeunes cultures sont morts apr s avoir conquis et d bois les pays qu ils ont ravag s puis les Grecs ont fait de m me Suivis des Romains qui ont ratibois le tour de la M diterran e Vers l an mille on a d couvert le charbon que l on a puis En 1850 en Roumanie et en 1859 en Pennsylvanie furent d couverts les premiers gisements de p trole Un si cle et demi plus tard nous en voyons le bout Vous allez me r torquer nous allons passer aux nergies renouvelables Seulement il y a un gros hic pour construire du photovolta que des oliennes ou autres articles usin s 1l faut des usines qui elles tournent au p trole Ainsi vous
133. AY p UOI DWAIOS DW 317134WO9NIdAS La syringomy lie expliqu e aux enfants J ai crit enfants mais pour l heure les m decins ne savent pas vraiment l expliquer eux m mes car ce mal multiple a s rement plusieurs origines conjugu es Etre p dagogue savoir expliquer simplement des choses compliqu es commande de trouver des mots et des images simples pour favoriser la compr hension d un sujet touffu imbriqu et encore bien loin d tre lucid Je vais donc faire de mon mieux moi simple malade terriblement touch A travers une pr sentation style bande dessin e crite je vais tenter de d crire sobrement les aspects majeurs de ce mal qui embrasse mon corps Je commencerai par parler des m duses que l on trouve chou es sur les plages Ce sont des bestioles g latineuses qui vivent dans l eau Attention les enfants Il ne faut pas les toucher car elles ont des poils qui piquent Par sa transparence la m duse est belle regarder dans les eaux de l oc an Et chose extraordinaire on peut voir ses yeux et son syst me nerveux Elle se sert de l eau qui l entoure comme support et soutien C est ainsi qu elle arrive se mouvoir et se d placer H las Hors de l eau elle est fichue Par manque d une charpente osseuse d un squelette la m duse qui montre la ramure de ses nerfs ne peut vivre que dans son milieu liquide et marin Et c est la ramure principale le gros boudin blanc la moelle pini re q
134. BLES Car la phase deux de l h mipl gie est que la semi paralysie touche galement les deux importants muscles annulaires Celui de la vessie et celui de l anus Les muscles annulaires 1 Celui qui est plac la sortie de la vessie est assez facile ma triser Ne pas boire avant des d placements et en gros le tour est jou 2 Maisssssss Celui de derri re celui des longs boyaux culier comme disait Rabelais Mon cul ON NE SAIT PAS QUAND ON A ENVIE ET QUAND CELA VEUT VENIR CA VIENT Toute ma vie restante partir de quatorze ans je vais tra ner une honte monumentale Et je vous assure Mesdames et Messieurs j ai v cu des ann es d angoisses et je vais vous donner un exemple entre mille Pendant douze ans je prends le bus ou le train pour aller au boulot Mulhouse distant de douze kilom tres Parfois il reste cinq minutes avant de sortir de la maison et je n arrive pas crotter Que faire Il faut que j aille au boulot et dans notre famille honorable cela est sacr Je vais donc au boulot Il y a un vieil abribus tr s solide en face la for t Si je sens que cela vient avant vite la for t et si je peux faire Youpi Parfois je reviens sans avoir pu Je ne sais jamais Alors nous voil dans le bus qui est souvent bond et sans place assise car notre station est la derni re du ramassage ET VOILA QUE CELA POUSSE ET VIENT Qu auriez vous fait ma place J tais un j
135. DE L URGENCE Allez voir votre Maire les coles le Conseiller G n ral votre d put Mais sachez que si vous avez fait votre devoir et que la Terre coule quand m me sachez que vous tes ternel AMOUR est UN et il donne tout Une autre plan te vous attendra dans une nouvelle vie Mais quel dommage Allez y faites des actions Lancez vous Les aveugles el sourds IL est absolument effarant de constater QUE PAS UN SEUL GOUVERNEMENT ne bouge vraiment le petit doigt part l Allemagne la Suisse et certains groupes tr s agissants aux USA Au niveau cologique plan taire il faut un virage absolu 180 Tout est l pour changer notre monde nous avons les techniques pour tout chambouler m me les voitures Il existe un fabricant Carros pr s de Nice qui des prototypes de v hicules r volutionnaires Mais le gouvernement ne donne pas son agr ment La mafia de l argent tient TOUS LES PEUPLES en otages Cela serait dans l imm diat des guerres plan taires si l on rejetait le p trole La troisi me guerre mondiale est nos portes car tout cela n est qu un probl me d argent des rentes en or qui s vaporeraient facilement est intol rable pour certains aveugles du bien de la communaut Alors qui trinque Ce sont 95 des gens de la plan te c est dire les petits nos enfants nous l guons une bombe de merde qui est notre ch re M re Terre Mais toute l chet a sa fin et elle est proche D
136. Elles toucheraient plus particuli rement les sujets ayant des ant c dents agressifs ou un faible contr le pulsionnel et certaines personnalit s fragiles Elles seraient favoris es par les situations de frustration le surmenage et l absorption d alcool L histoire de l individu ses traumatismes pass s son v cu personnel entach de violence ses difficult s relationnelles viennent compl ter le tableau Sur lequel se superpose l effet des m dicaments L individu sous benzodiaz pines ne supporte pas d tre contrari relate la Pr Jacqueline Jouglard responsable du Centre antipoison de Marseille JI interpr te son environnement comme agressif et peut r agir de fa on brutale pour une parole malencontreuse ou un geste mal interpr t Des citoyens ordinaires se transforment brutalement pour des broutilles en criminels ou retournent contre eux m mes leur d cha nement de violence Particularit de ces actes commis sous l influence des benzodiaz pines leurs auteurs oublient tout de leur folie meurtri re une fois pass e Les m dicaments provoquent des troubles de m moire tr s particuliers les sujets devenant amn siques sur une courte p riode celle pendant laquelle ils se comportent de fa on aberrante Ces cons quences dramatiques des benzodiaz pines et sur lesquelles tout le monde s accorde ont conduit Georges Alexandre Imbert demander l interdiction pure et simple de cette classe de m dicaments alors
137. FK K K K K K K K K K K K K K K K K K K K FK FK K FK FK FK 2K K FK ke 2K K K K K K K K FK K K Cette lettre re ue d but d cembre 2005 montre avec quel m pris nous traitent les lus du peuple Nos gouvernants profitent du d faut de notre d mocratie qui veut qu un citoyen repr sente une voix Un juste vaut autant que la pire des canailles Lors de la derni re des manifs laquelle ma femme a particip Nancy pour l APF les manifestants ont t parqu s sur une petite place ou personne ne les a vus Il n tait pas question de les mettre Place Stanislas fleuron de la ville Pensez tous ces Japonais et leur cam scope Rapporter de France de telles images Vous n y pensez pas Pour NOTRE fric paum par la bande de guignols au gouvernement ne croyez surtout pas que ce soit une erreur C est calcul et tr s bien calcul Pour arriver au sommet en politique il faut obligatoirement tre un magouilleur La vie en vrac Le courrier lectronique sur ordinateur que l on appelle pr sent courriel permet ceux qui ont du mal tenir un stylo de correspondre Bien s r on peut se t l phoner Cependant le courriel comme les lettres permet d ouvrir sa bo te aux lettres quand on a le temps et quand on se sent en tat Lorsqu on est malade perp tuit le t l phone se r v le souvent tre une intrusion dans nos souffrances Le courriel pour un malade est plus profond que le t l phone il d
138. Francis RIGONI LA SYRINGOMYELIE L HORREUR DE MA MALADIE RARE ET JUSQU OU VIVRE AVEG Eens cach e maygie est Spirituel R cit C est l action et non le fruit de l action qui importe Vous devez faire ce qui est juste Il n est peut tre pas en votre pouvoir peut tre pas en votre temps qu il y ait des fruits Toutefois cela ne signifie pas que vous deviez cesser de faire ce qui est juste Vous ne saurez peut tre jamais ce qui r sultera de votre geste mais si vous ne faites rien 1l n en r sultera rien Gandhi Nous avons tous une mission spirituelle que nous avons entam e sans la conscience claire de son contenu et lorsque nous parvenons cette conscience notre vie prend tout son sens James Redfield La proph tie des Andes ST PA Sr on Fe CP RENE un ic s BAL F2 f A 31 JA Ke Monsieur Ange AMOUR Un des invisibles qui prend soin de moi Remerciements A tous ceux qui m ont aid de toutes les mani res possibles afin que ce livre voit le jour H las L ouvrage est n un pied dans la maladie des chapitres manquent ou sont bancals comme son auteur qui est tr s fatigu et perd la m moire A Christiane ma femme Alain mon fr re Patrick mon neveu Mes techniciens en tous genres afin que je puisse travailler et avancer Michel Arlette Seb G rard Klo Kikole Annie Fran ois C line galement David Yves Guy Boubou Richard Pierre Albert et Cat
139. Il est devenu incomp tent Con se le dise Blouse Antoine S nanque Ed Grasset Un pamphlet crit sous pseudonyme Un neurologue qui a abandonn son m tier de merde auteur dixit Tout syringo doit le lire il y apprend le monde de ces gens crit l acide sur un m tier o les indiscr tions ouvriront les yeux aux malades Choisissez bien votre neuro dr le La maladie de Sachs par Martin Winchler La vie d un g n raliste C est tuant le boulot Le bobologue Luc P rino Souvenirs sur ses malades Un bon m decin qui annulerait le d ficit de la S cu Le scaphandre et le papillon par Jean Dominique Bauby Un homme qui ne vivait que gr ce une paupi re Encore un cri dans la nuit et le froid des hommes Vivre m me si je souffre par Jean Christophe Catholique myopathe une autre mani re de voir l espoir en la vie quelle qu elle soit Et pourtant j aime la vie Anne Kritter Ed Nouvelle Cit Une amie de Mulhouse une grande dame de 1 50m qui pendant plus de 90 ans aima la vie dans son corps difforme Ma joie de vivre par Denise Legrix Venue au monde avec des moignons en place des membres Peintre qui dit croire sourire lutter Un superbe livre My left foot du pied gauche par Christy Brown Ed R Laffont Un irlandais d un milieu pauvre qui enfin put dire gr ce son pied Une histoire belle La derni re le on par Mitch Albom Ed Pocket Comment un vieil homme atteint de SLA a redonn un sens e
140. J tudie de l int rieur la plan te D depuis soixante ans tout en subissant ses multiples attaques J ai lu bien des ouvrages la concernant avec parmi eux m me les philosophes Laissez moi vous dire qu il s agit d tre en bonne sant pour aborder ce douloureux sujet Ces chers enfants de la philo n avaient ils donc pas lu Shakespeare qui dans une sentence avait crit jamais ne v cut philosophe qui put en patience endurer le mal de dents Des r giments entiers de chercheurs bard s de dipl mes et d tudes suent bravement pour que l humanit en p tisse de moins en moins Et l la S cu nos costauds en quations pourcentage et temps te calculent cela en deux coups de cuill re pot maintenant en deux clics de souris Un tibia p t Tu touches X pour cent du bar me payable pendant 6 mois Apr s Ton tibia est nickel vu que sa douleur est pay e Mais pas folle la gu pe on lui a coll un plafond au machin Elle peut toujours y faire un p tit cottage la z brer et la nommer Pretium Doloris Je cherchais depuis un moment d o leur tait venu ce trait de g nie nos halt rophiles du neurone quand un matin la Lumi re m inonda Mais bon sang de bien s r La France est la fille a n e de l Eglise Benzodiazepines Danger Les benzodiaz pines utilis es comme tranquillisants et hypnotiques sont accus es de d clencher des actes de folie furieuse Comment r agir Cet
141. Le sage a dit DERRIERE LES FLAMMES DU BRASIER EST LE PARADIS SAUTE Par cette sentence tout est dit Alors Je me tue je saute OUI Non Ce saut j allais l effectuer apr s que mon m decin par ailleurs bien cart sien m ait donn sans le savoir LA cl qui me manquait Le mot cl pour traverser les flammes que l on pourrait galement nommer peurs ou grandes souffrances est Devinez ce que me proposa mon m decin avec bien des pr cautions devant mon d sir de mourir de faire UNE GREVE DE LA FAIM Pour moi quand le m decin a dit gr ve de la faim je me suis dit et bien oui Tu es d j dans les flammes les flammes de la gr ve sont peut tre plus grandes et plus voraces Alors avancer vite et fermement sans fl chir Cela mettra quelques semaines ou plus Mais jamais dix ans ou le double si tu restes dans la folie des flammes de la syringomy lie ce feu rongeur et humiliant au possible La longue souffrance aboutit du d go t de tout et surtout du malsain Il s agit de garder la pleine estime de soi des siens des ami e s d un monde qui sera un jour meilleur Alors je saute avec confiance vers AMOUR avec en t te l id e d avoir aid Une vie est une goutte dans la vague ondulante des vies Je fais ce geste avec conscience Seulement attention Il y a des lois en France et Mon m decin me propose la seule possibilit l gale qui me permette de partir en le prot g
142. Ou J esp re que tu pourras te reposer un peu cette nuit Cependant si vous persister vouloir serrer la main du manchot il se peut qu il lui vienne l envie ce dernier de se faire monter un crochet sur le moignon Voil une poign e de main qui restera non en m moire mais en chair profonde et bien visible Dans ce contexte un comment vas tu est pour le souffrant une pure m chancet Alors arr tez une fois pour toute de poser cette question Merci de retenir consciemment ces simples recommandations Si chaque bien portant se voyait pr ter une heure paroxysmique d un syringo la paix et le bonheur pour les humains serait l dans l heure sur cette Terre Mais Voir partie III Ha J allais oublier le d but du titre du chapitre Au t l phone Il y a galement tous ces gens qui vous savent en fauteuil roulant et qui ne laissent sonner le t l phone que trois quatre fois alors que depuis dix ans je m vertue r p ter si vous me t l phonez appelez entre 11 et 17 heures car on me couche vers 18 heures et soyez patient Laissez TOUJOURS sonner une bonne vingtaine de fois en cas o Je serais dans la cuisine ou en soin Alors bon coup de fil restez dans l instant et en conscience ET COMPTEZ ou vitez les gens sans mains Mes Passions Vivre sa douleur est un passe temps oblig pour nous et c est d une grande dr lerie Et dire qu il existe des gens qui s ennuient Un jour une p
143. Padechance KK KKK Un de mes tableaux Je suis l Enfant Libellule Amiti et changes Partager Voil le mot cl Le mot essentiel Ken Bagul Amiti Miel du c ur Quand l ignoble d pression est l quand la douleur est l on est en tat de d tresse on d sire la dire la faire partager afin de l all ger Il y a toujours un e ami e qui est l pour venir quelques instants t arracher ton profond marasme Apr s l au revoir l ogresse reviendra c est s r mais il y aura eu ce brin de lumi re venu tes yeux ou tes oreilles et qui s intercalera Il y a le t l phone bien s r mais j utilise surtout le courriel Le courriel permet la pens e profonde qui ne demande pas de r ponses imm diates et on ne d range pas un autre souffrant Souvent l appel et l amiti que l on donne lire l autre ou qu on nous crit sont des sentiments de soutien qui ont eu le temps de m rir dans le c ur d tre bien pes s et m dit s Chacun e a son truc ainsi moi j ai une amie qui me r pond assez vite et on fait quelques aller retour dans la journ e Et n oubliez pas Les messages il en reste une trace crite on peut les relire J accompagne souvent mes missives d une pi ce jointe une image un diaporama un texte de moi ou d une autre personne des infos m dicales ou simplement une bonne blague Bien s r les messages ne remplacent pas une pr sence cependant Il y a un ensemble terri
144. Pour la souris du PC j ai mis du velcro pour la sentir au mieux au bout des doigts Quant au clavier je me d brouille avec pouce et index gauche et pouce droite Autre astuce il faut regarder le clavier pour crire et non l cran car les doigts mal contr l s ne tombent pas toujours pile sur les bonnes touches Les seuls petits probl mes viennent de l imprimante o l on doit charger le papier par en haut et derri re et cela devient difficile de lever le bras haut car le fauteuil g ne pour m approcher plus Egalement j ai un scanner qui me permet de photographier des objets pour mes peintures l c est le couvercle qui est dur man uvrer Mais qui veut la fin trouve les moyens d y arriver Toujours mon sempiternel d sir d autonomie qui est pour moi un des derniers gages d homme libre libre de ses mouvements et des derni res envies qui lui restent dans sa lutte permanente contre douleurs spasmes fatigues Combien de fois ne m a t on demand pourquoi tu ne sors pas avec un si beau soleil Alors je mets le disque explicatif Le soleil me br le car ma peau ne le sent plus et le vent me colle des refroidissements De plus il y a des jours o j ai tant mal que j aimerais le crier dans un m gaphone histoire de faire la nique aux chasseurs r action de l arm e de l air qui nous cassent les oreilles dans nos montagnes ch ries Bien des amis ont peur de se lancer dans l informatique Les prix des appareil
145. Puis un check up des plus fouill fut effectu au CHU de Hautepierre Strasbourg Un mot tomba syringomy lie Il aura fallu toute une vie avant qu une femme m decin prenne le temps pour s rieusement et humblement chercher merci Chantal Syringomy lie est donc le nom que l on donne une saloperie qui plus ou moins souterrainement a g ch ma vie physique et qui continue me d truire neurone apr s neurone Un geste chirurgical stabilisateur fut apport gr ce aux mains expertes du Professeur Daniel Ma trot en ao t 1996 Il ressort que le probl me est cong nital donc plac avant ma naissance Ainsi nous avons le criminel H las Les m faits de la syringomy lie malgr la coquetterie de ses deux Y resteront impunis De haut en bas Mon fr re Jean l a n Maman Et moi Constatez mon enorme hydroc phalie L Instant magique Juste l instant C est dans l paisseur de l ombre que la force de la lumi re vous blouit le plus Dans la douleur et la souffrance broyantes il arrive parfois un trou dans le temps un instant absolument b ni de non de rien J en connais un il se situe la sortie de certains sommeils Je suis l dans ces secondes sans identit s dans la tra n e d un agr able r ve ou le non conscient d un somme L dans ce court espace de f licit pareil ces avants ou l on tait enfant sage log dans un corps la l g ret de
146. SOLUTIONS Oui Il faudrait un grand pluriel Il n y en a pas Pas comme l entendent les gens en bonne sant La maladie tue tous les bons sentiments Alors il a fallu trouver et ajuster aux probl mes des tentatives de solutions drastiques La plus importante pour durer est que ma femme puisse chapper un maximum de fois l emprise de la b te Pendant des ann es j ai recul devant mon impossibilit mettre des mots sur la complexit pour d finir et clairer la totalit du mal qui me bouffe Je cherche un mot qui dise et r sume vingt ou cent pages Prenons le mot amour Il en faut des lignes pour l crire des saisons pour le dire ou le chanter galement du temps pour vous le faire Mesdames Je vous demande donc le temps d un livre des tranches d attention pour vous impr gner de la quintessence du centre de ma folie syringomy lique Une fois cette op ration approch e intellectuellement vous appr henderez mieux le narrateur que je suis Car approcher la syringo physiquement est impossible et impensable Vers quatorze ans apr s trois longues phases de douleurs je d veloppais une h mipl gie partielle de toute la partie droite du corps et qui se stabilisa et se calma vers dix sept ans dans cette p riode de quatre ans j avais grandi et forci huit centim tres de plus c t gauche J tais deux en un La ligne passe au centre sur l ar te du nez la pomme d Adam le nombril et m me le sexe Quand je trans
147. VOIR MOINS MAL AYEZ LE MORAL Ne pensez pas votre maladie FAITES DES PROJETS pour l AVENIR NOUS NOUS DEMANDONS QUI EST FOU NOUS O EUX Les syringomy liques ont une perception aigu de ce qui leur arrive Le plus fort est le fait que ce soit souvent le cerveau qui soit le seul tre pargn par la tourmente g n rale ravageant le corps Ils ont souvent la force morale de plaisanter alors qu ils sont en proie une litanie de fatigues douleurs spasmes et complications annexes C est mon caract re extraverti et optimiste qui fait que je m approche des autres positivement Le bien portant en d duit que la personne en face d elle va bien Quelle erreur monumentale R fl chissez un peu Une personne tr s touch e jour et nuit n a pas trente six solutions pour ne pas devenir folle et d sesp r e Nous nous sommes trouv s des occupations compatibles avec notre mal afin de pouvoir j allais crire vivre surnager Et que positiver fait galement partie de notre maigre panoplie Alors veuillez bien retenir IMPRIMEZ ce contexte et TENTEZ de l assimiler sinon vous perdrez votre temps Vous ferez injure l autre qui a crit ce bouquin ses ami e s qui souffrent et galement l Autre que je nomme AMOUR LES CHOSES LES PLUS DIFFICILES A DEVOIR ETRE EXECUTEES PAR SOI SONT CELLES QUE L ON DETESTE OU QUE L ON REFUSE C est pour comprendre cet axiome selon AMOUR que nous fais
148. Vous commencez avoir mal au ventre Vous me dites tr s bien J ai compris Pour toute r ponse je glisse devant vous un grand miroir sur roulettes Vous vous y d couvrez faisant une vilaine grimace qui elle m me prend votre force Une goutte de sueur vous glisse dans l il et cela vous br le D un coup vous d couvrez AVEC HORREUR dans la glace que le sol est vraiment recouvert de milliers de clous debout Vous me demandez vous me suppliez d ter ces saloperies de sous vos pieds Je vous r ponds que tout ce que je peux faire pour vous L c est que vous soyez attach par les bras cette corde qui appara t pendant du plafond L juste au dessus de votre t te Comme cela vous aurez loisir de tirer sur les bras et de soulager le bas de votre corps Et vous voil pendu par les bras Comme la mer qui se retire avec la mar e descendante les crispations quittent votre cou thorax ventre vos reins fesses cuisses mollets enfin vos pieds et doigts de pieds Vous soufflez tout en souriant jaune L atmosph re est surr aliste Moi je souffre en continu en allant parfois vers un degr moindre de la douleur Subrepticement je fr le alors ce que vous prouvez l Vous vous venez de revenir la normalit Vous retrouvez un corps muet qui n exprime nulle souffrance Attention vous venez de vivre une simple escarmouche vous venez juste de humer mon pays Je vo
149. a v rit lui Qu importe Vu que tout est relatif comme l a si bien dit Einstein H las Cette fa on de faire ici n est pas possible avec la syringomy lie Un non syringo ne peut se mettre votre place si vous l tes vu la complexit de la chose Moi m me je dois avouer avoir peut tre chou en partie dans mon entreprise vu qu il aurait fallu voir cela de plus haut j aurai d tre plus technique Mais en m me temps je voulais faire simple et RABACHER Avec en toile de fond le lancinant tam tam des couteaux qui transpercent car chaque nerf sonne sa propre fr quence donc par l il cr e sa propre douleur Et comme de multiples nerfs sont l s s nous assistons une SYMPHONIE DE DOULEURS Pourquoi avoir voulu crire travers moi une biographie sur Dame Syringo Je l ai fait pour l amener en pleine lumi re lui retourner sa peau afin de voir un peu de son int rieur sonoriser le confessionnal dans lequel elle se terre et l couter La partie I du livre vous aura clair vous les humains touch s ou pas sur elle m me et cela en toute v rit jusqu au fin fond du dernier neurone qu elle a tu La partie II l euthanasie du grec bonne mort aura t une mise au point de mon opinion propre sur le sujet La nouvelle loi sur l euthanasie qui vient d tre vot e est une honte pour les cas de syringos lourds N oublions pas que les notables les m decins sont majoritaires l assem
150. a mienne doit tre pleine si je veux entretenir femme Qu entendez vous par cela C est juste du vert qui me reste l et cela me donne douleurs Sacr bleu Vous voulez me p ter la bourse Du vent Je ne soigne que les ob ses de la bourse et autres bons du tr sor Moralit comme de juste il est des maux qui sont sourds la douleur Pouvoir crire correctement malgr sa syringo Ce que je d sire mettre au jour dans ce chapitre c est la facilit naturelle qu auraient des neurologues et neurochirurgiens fran ais produire l ensemble de cet ample geste d criture que serait l explication compl te de ma pathologie Pour une femme ou un homme sain et du m tier cela doit pouvoir sembler ais d crire des articles sur ce sujet qu est la syringomy lie On d crit les sympt mes divers de la pathologie les douleurs et tout ce qui y touche de pr s et de loin Les sp cialistes diront n anmoins la formidable impasse dans laquelle se trouve ce mal Manque cruel de recherche fondamentale complexit due au fait du non savoir g n rale sur le cerveau Il y a galement la barri re technologique actuelle le chirurgien bidouille encore avec couteaux et cuill res on voit cela sur la vid o de mon op ration Que voyons nous chez ces sp cialistes Le corps QUI NE PARLE PAS d un humain sain et dont les fonctions de A Z gazouillent galement un mental clair exprimant des id es qui viennent
151. a syringo 60 ou par accidents 30 il y a une raison Si votre envie est de savoir le pourquoi comme je l ai fait pour moi m me allez chercher ce pourquoi sur les chemins de votre tre int rieur A vous tous je dis donnez sans compter ce don est un m dicament si simple et bon Il ne vous gu rira pas la moelle mais l aide que vous apporterez donnera un espoir et une raison de vivre aux autres Il y aura des jours meilleurs que d autres cueillez les beaux et bons comme des fleurs afin de pouvoir vous en souvenir les jours gris L avenir de notre Terre me tient c ur apprenez vos enfants et faites vous m mes les bons gestes Participez et apprenez moins polluer Car je vous le dis le bateau Terre part en morceaux alors qu il devrait aller vers l Unit vers le Un Secouez vous secouez vos amis engagez vous dans des associations cologiques Effor ons nous d aller vers l Unit le UN Je m tais fait une promesse les anciens de l association APAISER le savent Cette promesse pour vous tous est n e crire un livre sur la syringo Faites des copies du CD en livre vous avez mon droit ou tirez en des passages Le livre peut tre imprim comme un vrai car les fichiers photos surtout les couvertures sont inclus Ce livre est donc n et il est mon testament Ces pages sont loin de ce que je d sirais vraiment crire Il est comme moi ou nous La fatigue et les douleurs m ont souvent emp ch de me c
152. agit de respecter une mont e en puissance et s ils ne conviennent pas respecter une lente diminution des prises jusqu l arr t Elle a fr quent les b timents bleus pendant deux ans C est Eliane qui a rompu et n y est pas retourn Les m decins et autres psychos lui ont fait des reproches elle les a bien regard s l un apr s l autre dans les yeux et demand s ils ont d j vu une poule pondre des ufs cubiques Et bien mes chers docs mes douleurs r clament des omelettes carr es Puis c est au g n raliste bonhomme qu elle a dit non Fini le cobaye Petit petit s est install un sentiment d amertume d ce vide ce cloisonnement impos par les m dicaux Elle n avait jamais rencontr une relation vraie une relation m dicale privil gi e Etait ce trop demander qu un peu d humanit vienne colorer ces hommes et femmes Ces gens devraient galement avoir des soucis de sant Alors que se passerait 1l Peu peu s installe une souffrance de non coute et un glissement vers le z ro solution Jamais aucun praticien ne lui avait dit Je ne sais pas Je ne sais pas comment vous venir en aide plus efficacement Pourquoi faire croire qu il y a solution quand ce n est pas envisageable travers les possibilit s de la science actuelle Ou bien encore le sempiternel un jour il se peut que faut y croire Croire que les poules auront des dents Une haine grandit en Elian
153. ahit je ne peux dire avoir mal je suis je suis hors du temps Une infime fraction de seconde avant le coup d structurant de cymbales je sais que le monstrueux claquement va gicler Apr s cette p nible preuve je peux dire que cela a repr sent une minime fraction de seconde C est trop court pour faire quoi que ce soit Par contre notre chienne qui est rapide comme l clair path tique jeu de mot est d j en train de sauter du lit alert par son sixi me sens aigu et mue par une grande peur Ces spasmes sont apparus apr s mon op ration de 1996 ils taient certes violents mais rares B La spasticit Vers la fin 2003 sont venues les raideurs muscl es dans les jambes elles se sont ajout es celles que j avais dans le bas ventre depuis longtemps La derni re nouveaut s est pr sent e en juin 2005 des spasmes des tressautements aux fr quences variables se sont rajout s la spasticit Comment vous faire approcher du fait spasticit Le plus proche est la crampe du mollet chez le footballeur La duret des muscles C est presque cela sauf que chez le syringo la duret est r partie d une mani re gale Pour la douleur il n y a pas un point central inou qui va d croissant mais une douleur forte moyenne r partie comme la raideur A cela se superposent des secousses rythm es et ou al atoires Je me trouve la plupart des nuits avec des jambes raides parcourues pendant des heures par des secous
154. aire du l che vitrines comme toutes les ann es la m me poque Cela permet aux parents de voir un peu ce qui plairait aux gosses et en m me temps de juger ce qu il est possible d investir dans les cadeaux Le P re No l essaie de marier la joie des bambins et les moyens du porte monnaie C est en d ambulant avec sa famille que C prouve les premiers sympt mes d un nouveau probl me Il se rend compte que cette fois il aura plus de mal dissimuler celui ci De quoi s agit il Simplement d une difficult r elle plier bras et jambes Le froid vif qui r gne l aide un peu Les gens emmitoufl s dans de grands manteaux sont nombreux avoir une d marche de pingouin Sa femme en le regardant lui en fait la remarque quoi tu joues Il r pond tre quelque peu patraque ces jours ci et attendre avec impatience son cong d entre No l et Nouvel an pour se refaire une sant C a du mal ce soir l pour trouver le sommeil Les yeux grands ouverts il regarde le noir Une voix en lui temp re l inqui tude n e dans l apr s midi La chose emp che C de se rendre compte que sa transformation physique poss de sa propre puissance et logique quand elle lui susurre qu il ne faut pas s inqui ter N anmoins son reste d autonomie fait penser C que si ses probl mes vont croissant sa femme s apercevra t t ou tard que cela ne tourne pas rond chez lui La suite nous fait croire que cette ventualit a t calcu
155. ais je peux et l autre avec je ne sais pas je ne peux pas Bien s r dans ma vie j ai d me battre contre des masses de b tises Christiane ma femme Elle est tout pour moi Pour notre bonheur elle est mon amour ma compagne des bons jours mes bras et mes jambes mes yeux travers l appareil photo de ses d placements mon coute ma m decinewife TOUT Pour mes mauvais jours celle qui me voit souffrir mais surtout celle qui doit suppl er quand m decin infirmi re aide soignante tierce personne ne sont plus l Et ces heures sont trop nombreuses et longues Surtout la nuit AMOUR Je me suis souvent demand ce que renferment ces cinq lettres quand on sait que les jours difficiles sont l pr sent et jusqu la fin de notre vie deux Avant la sortie de l h pital nous avions fait le point soit revenir dans notre maison soit entrer dans une maison sp cialis e pour handicap s adultes qui allait ouvrir dans la banlieue de Mulhouse Cette derni re a t cr e par l APF et son d l gu et ami Marc Duval Je savais au fond de moi m me ce que revenir la maison allait signifier pour nous Nous avions lu un article dans une revue Un couple dont lui tait en fauteuil racontait sa vie partager les bons moments entre femme et mari Les soins taient uniquement d volus l infirmi re J tais intimement convaincu que nous n y arriverions pas Mais nous l avons tent comme toujours p
156. alors N oublions pas De gr ce PARTIE TROIS L AU DELA Mmm Mmm B b Quand Grand P re Soleil dort Grand M re Lune veille Mmmmm Les p tites mes Atlantines visitent P re Cristal G ant Mmm B b Pour apprendre Mmm Mmm Comptine pour endormir les enfants Atlantes Pour tre sup rieurement bon l homme doit imaginer de mani re intense et globale il doit se mettre la place des autres beaucoup d autres il doit faire siens les plaisirs et les souffrances de ceux de son esp ce En mati re morale le grand instrument du bien est l imagination Percy Shelley 1792 1822 Pr ambule Il y a un point important comprendre d s le d but de ce dernier volet Je ne ferai qu y survoler le sujet de l apr s vie S il n y avait pas cette vue ma vue sur nous m me la vie des humains jamais ne serait n e APAISER J ai tout mis en branle afin de sauver cette association par Amour pour nous les laiss s pour compte J ai r dig cette partie du livre afin que certains syringos qui se posent des questions y voient ma fa on de fonctionner apr s quatre d cennies de recherche Tout ce que j ai r solu pour moi galement le non r solu j aimerais le partager faire voir ma fa on de fonctionner leur faire effectuer s il le d sire l approche d un travail int rieur afin d acqu rir malgr les d chirures une sinc re paix int rieure En bibliographie des livres cit s peuvent y cont
157. amental de son corps Quels sont ces fondamentaux Le sommeil l quilibre la respiration la marche la vue l odorat la soif la douleur le toucher Toutes ces fonctions sont primordiales et indispensables au fonctionnement normal du corps Avec d autres comme celles de manger go ter couter Que l une d elles ou plusieurs soient touch es ou viennent manquer et la vie peut tre gravement alt r e voire compromise Mais de toute fa on la vie ne sera plus jamais comme avant plus jamais Le toucher nous l avons vu avec la cafeti re chaude a dans une de ses composantes la douleur La douleur travers le toucher sait reconna tre les formes d agression chaud froid mordant piquant grattant pressant pliant tordant Le toucher sait aussi reconna tre la texture et cela de mani re tr s fine La surface du verre n est pas la surface du plastique notre m moire sait que le verre est plus froid que le plastique est temp rature ambiante L paisseur de la laine Voil un point tr s difficile appr cier Le poids de la cafeti re renseigne l humain sans qu il quitte des yeux du journal il reste encore deux tasses boire voire trois Il va encore boire une tasse l autre ou les deux seront pour le conjoint La forme du bol de la cafeti re le mouvement de l approche vers la tasse font du toucher une composante de l adresse pour verser dans la tasse le caf sans en mettre c t et cela s
158. amentaux Les deux premiers sont dans sa t te le troisi me est sa r alisation Le panorama cr atif est large Il va d une Image R v e forte l aboutissement Juste une Image R v e floue et faible l aboutissement m diocre Ces deux exemples sont des extr mes mais le crucial se trouve dans ces trois mots Il y a les mauvais jours o le cr ateur ne trouvera pas la note juste Cela se traduira par la fureur l abattement ou la morosit selon son caract re Mais il y a les jours b nis o le faiseur est content de l Image termin e car c est au plus pr s son Image Une sorte d ivresse de joie enfantine quelque chose de fort le traversera le confortera dans la certitude que c est bon Il osera le crier haut et fort ou si les temps ou les l ments lui sont contraires il le gardera au fond de lui comme les braises qui vivent sous la cendre C est au travers de son travail parsem d checs que l Homme sur la voie se forgera son devenir mais tout en gardant l esprit les mots c l bres Science sans conscience n est que ruine de l me La syringomy lie cach e qui m a violemment attaqu dans mon enfance est revenue visage d couvert vers ma cinquantaine pour m arracher des mains la sculpture Il me reste des cartons pleins de dessins de projets qui ne verront jamais le jour Mon pourcentage d handicap d alors m a fait imaginer comme je ne pouvais pas travailler dans le grand un assemblage de blo
159. anasie Un habitant de Fellering qui souffre au quotidien depuis huit ans t moigne Francis Rigoni poss de une large biblioth que traitant de l euthanasie Francis Rigoni de Fellering vit une souffrance au quotidien compa rable celle v cue par Vincent Humbert Atteint depuis 57 ans d une syringomy lie cong nitale il est victime de douleurs continues avec chaque jour l envie d en finir Aussi souha ite t il un jour r gler lui m me son probl me 46 Pourquoi cette d cision yy Comme n importe qui je veux tre ma tre de mon destin Je suis grabataire quasi t trapl gique avec de tr s grandes cruelles multiples douleurs et fatigues neurologiques qui me rongent nuits et jours en continu depuis huit ans et demi h Il est urgent qu un texte l gislatif l galise l euthanasie 33 46 Cela fait 57 ans que je ba taille contre cette maladie in curable et la m decine est impuissante Donc Vous souhaitez la l galisation de Feuthanasie yy En tant que membre de l ADMD Association pour le Droit de Mourir dans la Dignit et fonda teur d APAISER association d in formation aux syringomy liques je dis qu il est urgent qu un texte l gislatif l galise l euthanasie en France Il pourrait tre calqu sur celui en vigueur en Hollande et Belgique un malade incurable fait plusieurs demandes de mort et deux m de cins ind pendants m nent le cas terme sous contr le judiciaire po
160. ane Depuis le d but des ann es 1970 ils sont vraiment apparus Il y a eu des pr curseurs mais depuis cette date ils n ont fait que cro tre Et pr sent parmi les nouveau n s ils sont majoritaires Qu est ce qu un enfant Indigo pr sent et les adultes qui vivent depuis trente quarante ans Ils ont la particularit d avoir une aura de couleur indigo bleu sombre qui est galement la couleur du sixi me chakra qui se trouve dans la t te Si vous lisez je suis venu du Soleil Soleil dieu AMOUR Flavio r v le que d s l ge de trois ans il exposait spontan ment des concepts m taphysiques qui tonn rent parents et amis N ayant re u aucun enseignement particulier 1l parlait librement de Dieu de la r incarnation et le karma le temps et l espace l amour Certains de ses propos confirment ce que rapportent les exp riences empiriques qui chappent encore l esprit rationaliste Flavio et son fr re Marcos dit huit ans vers 1990 nous sommes les enfants d un nouveau type qui est en train de na tre Ce sont des humains diff rents bien que rien ne le laisse supposer Je suis seulement l un d eux un des premiers L humanit est en train de changer La connexion avec le monde spirituel est plus ouverte Tous les enfants peuvent pr sent se maintenir unis cette source spirituelle leur essence Nous sommes arriv s une poque cruciale o nous devons choisir entre la survie de la M
161. ans douleur Sauf s ils sont munis de cannes anglaises ou pire s ils sont en fauteuil Car l bonjour les d g ts trottoirs autobus portes ouvrir guichet trop haut etc La gal re Et il faut toujours perdre du temps et se rabaisser demander Parlons donc juste de ceux qui ont toutes sortes d autres souffrances Ne croyez surtout pas que toute douleur peut tre gomm e Cela est faux Si la douleur sous ses diff rentes formes vous pourrit la vie chaque seconde alors on peut se poser la question Est ce que cette vie vaut encore la peine d tre v cue Bien des gens qui ont t atteints par la poliomy lite se sont vus dire tout en tant appareill s il faut bouger maintenir vos articulations vos muscles Avez vous d j imagin la vie de gens appareill s Toutes les contraintes diverses toute une vie durant Avec l ge apr s toute cette vie avoir forc ce corps aller dans ses extr mes voil qu ils se retrouvent compl tement us s devant la vieillesse De r cents articles m dicaux disent que m me pour les polios g s cette id e unique a t une erreur monumentale Autre aspect un enfant n avec des s quelles douloureuses ne pourra jamais concevoir autre chose qu un monde de douleurs car 1l ne conna t que cela Comme l aveugle ou le sourd Les douleurs ne permettent pas de se r aliser Non Je regrette Monsieur le Kin Comment profiter par exemple
162. ans l autre monde o ils vont arriver un jour ces nantis ils devront rendre des comptes Que chaque personne qui lit mes lignes agisse Commen ons nous m me par r duire nos propres d chets Soyons citoyens responsables Prenez votre v lo pour les petites courses d achat mangez sain Boycottez des produits malsains et dites le Entrez en r bellion contre les tueurs de notre plan te Les experts qui travaillant sur l cologie Bruxelles le disent depuis longtemps tous les clignotants sont au rouge Mais moi je dis que c est une question d ann es m me plus de dizaines d ann es Nous sommes par Internet connect des sites colos abonn s des revues comme Alternative Sant et L Ere Nouvelle Vous en sortez lessiv s Les derniers n s induits par l homme le moustique chikungunya de l le de La R union et la grippe aviaire Apr s le sida la vache folle Parkinson et autre Alzheimer Pour le moustique le premier ministre dit il faut radiquer Je le comprends en voyant tous ces malheureux touch s Cependant avec de tels proc d s radicaux on brise la cha ne alimentaire Plus de moustiques moins d oiseaux de rapaces et par ricochet une invasion de rongeurs et la famine Attention Homme stupide Le DDT a ainsi t une catastrophe mondiale long terme Quant la grippe aviaire beaucoup d oiseaux utiles vont crever et re cata Pourquoi tous ces ph nom nes Simplement parce que l homme mat r
163. ans ma carcasse et j analyse la situation fond Bien des amis et m decins ne voient pas MON long calvaire commenc en mars 1995 ALORS Ce n est pas que je ne veux plus je n en peux plus Je tenais dire en plus pour finir une chose tr s importante qui m a permis de tenir depuis 1995 d but des ann es de gal re Dans le grand monde m dical il y a de nombreuses perles diamants aimants femmes et hommes de valeur qui se donnent fond d passant les horaires et sautant un repas sous le d bordement Cela va des grands professeurs la simple b n vole en passant par les infirmi res AS ASH assistantes sociales ami e s famille kin s et ceux qui ne me viennent pas la m moire et ma tierce personne Mon gros sac remerciements n est pas assez grand pour vous donner en retour L expression de ma gratitude tous azimuts et infinie ma femme qui en a bav avec moi depuis mon basculement de 95 L en ao t Christiane s est chapp e deux fois une semaine pour souffler Que j aimerais tre simplement ses c t s Une derniere page de Detente Ou Comment arriver ses fins dans un h pital Une dame t l phone l h pital Bonjour je suis docteur puis je parler la personne qui d livre des informations sur les patients J aimerais savoir comment se porte une de mes patientes si elle prend du mieux ou pas La pr pos e lui demande Quel est le nom de la patiente et son num
164. ans presque regarder Voil ce qui me fait penser que moi syringo je suis une totale erreur car il m est impossible de faire tout cela Soyez patient avee le patent La personne touch e par la syringomy lie a une multitude de probl mes de toutes sortes qui se pr sentent continuellement elle Ces probl mes sont r partis en deux grandes familles les v nements ma trisables et les non ma trisables Ces probl mes quelle que soit leur famille sont changeants Souvent ils vont et viennent sans que l on puisse en comprendre et analyser leurs manifestations Pour nombre d entre eux on ne contr le ni leur dur e ni leur intensit Voil un bref survol de ce que doit endurer le syringomy lique Il s y ajoute suivant la gravit et les perturbations engendr es par le mal les attitudes physiques mentales et morales propres au malade Ainsi que celles de son entourage proche famille et amis et celles bien s r de la grande n buleuse m dicale m decin de famille infirmi re aide soignante neurologue neurochirurgien Il faut savoir accepter entre le syringo et ceux qui l entourent un grand nombre de coups de fureur d abattements d y en a mare de disputes d engueulades de mensonges de tricheries de coups bas d abandon de conjoint e de non coute de s vices moraux ou corporels de marchandages Car il ne faut pas oublier que pour l heure la maladie est une pathologie d finitive Pour
165. antis C est la le on de vie qui est importante Afin que chaque jour qui passe nous permet d agir de penser plus positivement d tre en paix D aller vers l essentiel dans la vie spirituelle Il n est pas indispensable d endurer des catastrophes Bien s r Chacun a son propre chemin parcourir mais c est le lot de chaque vie Chaque jour qui passe doit nous faire penser que Lui sait qu Il peut nous aider condition de le vouloir Meditation sur l ephemere Mais si Francis je peux comprendre ta souffrance mais je ne te le dirai pas chaque jour Je pense souvent tr s souvent toi ta f brilit alors que les gens du cimeti re ont tout laiss sur terre et que leurs h ritiers n en ont s rement pas tir grand chose Un copain qui vient de d m nager les restes laiss s apr s le d c s d un grand vient d en faire le constat Surtout lorsqu il a mis ses lunettes la poubelle Pourtant elles taient certainement son objet personnel le plus pr cieux Peut tre est ce l dessus qu il faudrait m diter se laisser vivre calmement sans se pourrir ses derni res ann es mois jours pour quelque chose qui de toutes les fa ons apr s tombera tr s vite dans l oubli si ce n est la benne Tu sais j ai une chance norme d tre correspondant L criture pour le journal est une le on quotidienne d ph m re Chaque jour j cris le lendemain on me lit peut tre et le surlendemain
166. ants dans le bateau famille Les temp tes et les cueils de l existence ne seront que plus faciles repousser I1 se tourne alors vers Margo Toi l Amour de par ton nom ton programme est tout trac Inlassablement sur ces m me couples tu devras souffler souffler et encore souffler la compr hension la douceur la patience toutes choses qui manquent grandement cette plan te Le Sieur se penche vers sa compagne et poursuit ses claircissements Puis ensemble vous soufflerez la responsabilit des actes Si on veut vivre heureux on n a pas besoin de drogue Si on veut vivre sainement il faut viter de polluer Si on veut vivre en homme il faut manger sa faim Si on veut la paix il faut partager Il vous faudra inculquer des plus humbles aux plus puissants de ce monde la responsabilit de leurs actes L tre incarn qui a son libre arbitre ne sait pas que vous tes l pour l aider Il est en quelque sorte comme l aveugle qui veut traverser la rue il ne vous voit pas ce sera votre mission que de lui venir en aide Pour vous soutenir nous serons toujours vos c t s moi le Temps et elle Dame ternit Avant de les quitter il met l annulaire de chacun une bague en leur disant Ces anneaux dynamiseront votre ardeur Chaque mission bien remplie vous unira davantage et rapprochera les hommes et les femmes de cette plan te d une re de paix Troisi me nuit Les initiateurs Dame t
167. aque p pin le meilleur chemin ou passage possible JI faut parfois d ranger pour ranger comme disait mon papa L Homme monte chaque jour patiemment une marche dans le ici et maintenant KKK Pour finir ce chapitre je donne quelques indications des a venirs proches La th orie quantique plusieurs prix Nobel est en devenir elle m ne tout doucement les humains vers cette notion que le pass le pr sent et le futur ne sont qu UN Les derniers d veloppements math matiques esquissent des vitesses sup rieures au mur de la lumi re d Einstein et vont d montrer l instantan it de la pens e Et que nous serions nous dans une dimension inf rieure d o le fameux tunnel des NDE Voir travaux de R gis et Brigitte Dutheil livre en annexe bibliographique Pour l homme des temps anciens le po te tait un voyant l Etre supr me sous sa forme cosmique un r v lateur des formes cach es l imagination n tait pas une danseuse courtisane mais une pr tresse dans la maison de Dieu elle n tait pas envoy e pour tramer des fictions mais pour donner une forme des v rit s difficiles et cach es L image pour ces voyants tait un symbole r v lateur de l irr v l et elle tait utilis e parce qu elle pouvait sugg rer lumineusement au mental ce que le terme intellectuel pr cis adapt seulement la pens e logique et pratique ou l expression des choses physiques et superficielles ne pouvait pas du
168. ar 1l est seul ou bien il n a pas son traducteur sous la main Je peux parer bien des probl mes car je peux encore m exprimer m me si je ne peux presque pas bouger car coll au fauteuil avec un bras et une main demi valide Cependant il m arrive souvent de me retrouver dans la position de celui qui ne peut satisfaire ex cuter attraper tourner ter d placer lever d boucher atteindre tenir d plier maintenir voir car trop haut ou trop bas Et il y a des centaines d actions comme cela Mes seules aides sont mon bras droit pour presser contre ma poitrine par exemple une revue car la main droite est fig e et inutile et mes l vres me servent pour me faire une id e de la temp rature des objets Il y a ma main gauche semi valide nouvelle atteinte de sensibilit en mars 2006 Je l che le triangle au dessus de moi alors que jusque l mes forces me permettaient de m agripper Je laisse tomber la fourchette etc J ai vraiment l impression de porter un gant de boxe la main gauche Je sue pour tourner la page d un livre Tiens En passant voici un classique casse t te Comment savoir si le caf servi est trop chaud ou juste bien Ma femme me remplit le verre S il est trop chaud je me br le la main gauche Alors essayons les l vres Mince Le verre est trop loin Et ma femme vient de sortir Qu cela ne tienne je vais au salon chercher l une de mes p
169. as moi qui appelle ou suis au combin Un l ment tr s important est le fait que je doive pouvoir bouger constamment mon fauteuil pour chapper aux douleurs et cela les gens ne le comprennent pas Ils parlent et parlent tout en vous coin ant avec leur chaise dans un coin Alors Alors Je pr f re la solitude forc e N anmoins j ai quelques amis ou amies compr hensifs et un outil merveilleux mon ordinateur Il est pour moi un fr re tr s patient Il ne dit rien et ne r pond pas Donc Z ro dispute Christiane est celle qui approche le plus pr s du centre de ma tourmente car elle et moi avons toujours eu un tas d activit s en commun de m me que des activit s personnelles Ces deux points compl tant et stabilisant notre entente Hors son travail de r gisseur la piscine du district temps partiel elle est active dans plusieurs associations L ARCS Actifs Retrait s Ch meurs Solidaire dont elle est la secr taire SBE Sant Bien Etre o elle fait de la relaxation de la danse sacr e etc Le Club Vosgien qui est un club de marcheurs Sans oublier Moutzi notre tendre et foufoune Teckel des Marais Une chienne volu e en compr hension spirituelle que j ai demand e Amour voir partie IIT pour m accompagner afin de supporter l preuve Donc il est des jours ou des soir es qui appartiennent Chris Lundi soir c est la relaxation l asso Sant Bien Etre de Marie L onie et Mar
170. au dessus de mon corps tout en me disant que si je ne redescendais pas illico presto C en tait fini de moi Je reviens une derni re fois sur la France car ce sujet est de plus en plus connu et enregistr gr ce aux urgentistes voir en bibliographie le beau bouquin de Jean Marie Fonrouge et la r animation Parlez aux infirmi res qui travaillent dans les services d urgence et de fin de vie chacune en conna t des histoires Une infirmi re m a dit une vielle dame est morte le m decin vite fait les lectrochocs et elle est revenue la vie mais tr s furieuse car elle a vu son Guschdi le mari puis elle est morte deux mois plus tard pour de bon Dans le chapitre suivant je reproduis un de mes crits qu un magazine a bien voulu faire para tre Les faits rapport s font tat de grands bouleversements cologiques Ces derniers vous les retrouvez dans bien des livres des bouches et des pens es Mais pas dans la bouche des dirigeants Cela va directement vers un crime parfait Moi je le crie je l cris Il est encore temps de REDUIRE LE DRAME Regardez donc la grippe aviaire vole vers nous les oiseaux des pr s et des for ts vont crever et alors ce sera une invasion de bestioles deschenilles des scarab es Les rongeurs vont pulluler et s attaquer mille choses Sur les arbres fruitiers de la chimie Les fruits et les sols seront gav s de pesticides on bouffe ces pommes Au total Salut les famines
171. aume Tell Lisez la page suivante et vous verrez mes dents Mais moi ce n est pas ce que je cherche Je tente de dire simplement et croyez moi c est tr s difficile de d monter de d tailler de fouiller dans mes heures mes jours ma vie De dire petit petit ce long processus de d gradation physique morale sentimentale Je ne pleurniche pas sur mon pathos mais le dis pour des milliers de malades qui ne savent le dire aux autres cette somme incroyable de maux engendr s par cette inconnue la syringomy lie Egalement je d noncerai ici la connerie ou le mercantilisme humain QUI va croire le nombre de plaies induites par cette pathologie cette chose inou e Que m me certains neurologues ne les croient possibles Devant ma lassitude vouloir faire comprendre ce broyage des espoirs cette machine d structurer qui Jour apr s Jour par les douleurs multiples et f roces les puisements d s le matin conduisent dire Non Assez C est de trop JE NE VEUX PLUS SUBIR EN SILENCE ET JE PARLE HAUT ET FORT Il est un point fondamental entre le cur en confession et le m decin dans son cabinet Ces deux humains traitent d un sujet qui leur est normalement tranger En effet le cur entend des histoires de passions amoureuses d adult res de fornications de masturbations Et ce brave homme doit savoir donner un avis sur des pulsions et des actes dont il ignore norma
172. aux d rang s ou le tzitzi de rares cigales copeaux sonores gar s et surnageant dans la nuit muette Mais jamais de la vie il n aurait pens piquer un roupillon Alors que s est il pass du c t du Langeais Tout s est d roul si vite A la limite il a presque agi instinctivement machinalement comme dans un tat second En voyant cette lueur il n a pas pris le temps de se poser de questions de faire le point sur la situation Il a choisi la simple solution du Tiens Un gars du village travaille encore dans les champs allons lui demander son aide Il croit bien l avoir h l que le gars s est retourn et Et puis Ben Il s est r veill de derri re son volant Il se rappelle clairement avoir pens en se rem morant la chanson de Perret que les vacances venir se profilaient l horizon Une fois l hiver et le printemps pass s 1l se prendrait quelques week ends pour contr ler la caravane en pr vision du grand p riple vers le Sud A cette joyeuse r flexion une d charge d adr naline lui avait fouett les nerfs Il tait donc loin de s assoupir Il y a un autre truc qui le taraude mais la chose est tellement t nue qu il n ose trop la d velopper Pourtant A la seconde o il interpellait le gars sur son lopin de terre il lui a sembl voir derri re celui ci un tracteur d une bien trange allure Sa vision en a t bien trop fugitive tout obnubil qu il tait par sa demande d aide
173. avoir livresque et quelques cas de syringomy lie trouv s s en tirent mieux Mais que veut le quidam ignorant atteint de ce mal NE PLUS SOUFFRIR Et c est l que se situe le crat re glissant de ce drame Combien de m decins savent d velopper empathie parler juste et compassion pour dire leur part de grande impuissance devant cet affreux cataclysme neurologique Mes crits sur la syr tel le Bol ro de Ravel sont une continuelle reprise d un th me la douleur tournant sans fin MEDECINS mettez le CD du bol ro de Ravel montez le son et coutez la nuit le jour pendant une semaine sans discontinuit et vous saurez ce qu est un peu cette syringo Son c t lancinant perp tuel fou et ravageur Il m a fallu de nombreuses ann es pour qu travers le trio souffrances douleurs spasmes qui m habite ad aeternam j arrive au stade du l cher prise Cela demande un grand travail que je d veloppe en partie III du livre qui parle de la grandissante pollution et la malbouffe torpillant le travail des praticiens Arriv la fin de mon livre je me sens mieux car la promesse que j ai faite aux 150 premiers syringos de l association APAISER est remplie un livre parlant de notre mal soit disant rare et inconnu alors qu il existe SUREMENT des milliers de cas Rien que dans mon coin il y en a trois Ce livre est d di ce livre est d di toutes celles et ceux qui ont de grandes douleurs de grandes sou
174. b nin et qui ressort sous quelques jours mais des cas hors normes HORS STANDARD pour qui rien n est pr vu ou imagin et qui en entrant l h pital change de monde La standardisation est ma foi n cessaire afin de travailler plus rationnellement mais devient une compl te h r sie dans les cas hors normes Dans la cat gorie hors normes il y a le syringomy lique avec ses probl mes bien lui que lui impose sa pathologie Ce malade qui tant dire afin que l on comprenne son mal a en face de lui un h pital minute qui fonctionne telle une gigantesque caserne Et voil un personnel accueillant un extraterrestre S urs et fr re syringos battez vous contre le Monstre aux mille t tes ignorantes Je vous dis bonne chance J aimerais en venir au travail du personnel m dical qui actuellement se bat pour pouvoir travailler correctement et cela dans de bonnes conditions Je le vois tous les jours tant le centre d un des nombreux touch s visiter domicile par le SADAPA Soins domicile aux personnes Ag es J ai la chance d avoir pour s occuper de moi une unit en rotation de six personnes quatre aide soignantes une volante pour les remplacements et une infirmi re qui chapeaute le groupe Cela m a permis d expliquer ces dames le b a ba de ce qu est ma pathologie rare et cela fonctionne dans l ensemble bien pour les soins Il n y a que deux points noirs Le premier est le temps incompress
175. banal pour un syringo coutez ce que je ne dis pas je vous en prie Des paroles de syringos INTERM DE 20 CLOUS DE DOULEURS Vingt t moignages de divers syringos qui racontent leurs douleurs si diverses selon leurs envies Souvent ils ont prouv le besoin de le crier de le crier la face de ceux qui ignorent compl tement cet horrible fl au dans leur vie de citoyens Suite de la partie un la syringomy lie lt Nos avenirs de malades Syringo Sida et alors m me combat La famille Spasmes et Spasticit Horreur au carr La toxine botulique Puzzle La proprioception Ondulation J accuse une lettre parmi cent Amiti et changes Trucs et astuces pratiques pour aider les syringos Mon ordinateur L homme malade de la douleur Pouvoir crire correctement malgr sa syringo Un bout de journ e avec moi m me 24 H chez les fous Prison Si Dieu a cr la douleur la S cu elle lui a donn un prix Benzodiaz pines Danger Les cauchemars non fractionn s Au t l phone comment vas tu A Jean kin La longue et infernale descente ou comment je suis pass d une petite enfance normale l tat de grabataire par paliers successifs La fronti re des incompris Ce que Vincent Humbert n a pas dit La d pendance vaste sujet Salut C est moi le matelas La charte du malade version comique Sa propre souffrance et celle des tres aim s Un point de
176. bien Je ne sais pas je suis perdu Et pourtant il les sent ses doigts dans le noir il arrive les rep rer Mais le doigt la dext rit l exactitude au millim tre ne sont plus au rendez vous Et la queue de billard il a l impression de la tenir travers des gants de boxe H las Quant la ballerine la catastrophe est enti re car elle elle se sert de la totalit de son corps pour l expression corporelle et la moindre bavure fausse l harmonie Pour nous syringo tous ces rep res sont perdus d autant que le mal est plus o moins profond et tendu Et il est vain de vouloir faire comprendre cela un non syringo tant tout cela est complexe et que les mots pour l exprimer manquent cruellement voir chapitre l incompr hension de ceux qui nous entourent voir chapitre Paralys Oui Insensible Oui Mais plein de douleurs Ondulatore La vie des humains est une suite ininterrompue de hauts et de bas de bons et de moins bons moments Chacun d entre nous a dans son quotidien un taux de positif et de n gatif Une vie harmonieuse est celle qui reste dans la moyenne de la balance humaine de ces deux param tres On dit d elle qu elle est quilibr e On pourrait paraphraser les orientaux en appelant cela la voie du milieu Certains lecteurs en me lisant pensent peut tre que j nonce des platitudes Mais ne dit on pas que les gens heureux n ont pas d histoire s La nature le temps ou l
177. bien au moment de la perte du ressenti que l tre humain conscient est en transition Apr s la bascule se situe la phase 3 l apr s vie physique Dans un autre chapitre je raconte mes recherches et mon positionnement sur cet ailleurs Ce que je vais dire ici et qui est capital est que les vraies peurs de la mort pour certains se situent en phase 3 Je ne vais pas employer de grands mots savants et faire un cours Une partie des gens disent il n y a rien apr s la mort du corps D autres disent il y a peut tre quelque chose je ne sais pas quoi et je verrai bien Et la troisi me part ceux qui adeptes d une religion savent qu partir de ce point commence une nouvelle vie et que la VRAIE peur de leur mort est peut tre l en plus parfois de celles de la phase 1 Toute chose pratiqu e avec exc s peut se r v ler n faste Quel est le meilleur moyen pour garder les pratiquants d une religion c est de leur faire peur quant aux suites de leurs actions terrestres Ma m re tait catholique mais elle n a jamais tenu ses enfants le discours de certains cur s et de leur hi rarchie savoir ce Dieu qui te jette froidement en ENFER en cas de mauvaises actions Le plus grave la maison tait juste la fess e de maman avec comme supr me rempart la promesse de la ceinture de papa Et jamais nous n en sommes venus cette extr mit La R publique et ses enseignants m ont appris compter crire et me servir de ma cer
178. bl e nationale et que la France est la fille a n e de L Eglise qui agit en sous main dans notre R publique Alors Qui veut la fin veut les moyens Et la derni re partie la III que vous allez lire est ma recherche sans entrave du pourquoi de la vie Un nombre grandissant des habitants de notre bonne et patiente Terre parle de plus en plus la m me langue spirituelle hors le grand ou petit clan de mat rialistes actuels qui pollue AMOUR c est le nom neutre que j ai donn au Grand Tout Cependant ces mat rialistes ne sont qu une poussi re dans l infinit du temps terrestre et la loi cosmique Cette partie II est une occasion de leur parler et vous avant tout les malades Cette partie II est la raison finale de ma vie J y travaille depuis presque un demi si cle L tude objective et sans priori pr voit un futur qui n ose tre regard en face par aucun Politique du monde Ma conviction Ce qui est crit sera Patience Je vais d velopper Mes chapitres seront faits comme d j dit en d but de livre de bribes de mes tudes et de mon riche v cu tr s loin du mat rialisme ambiant qui cadenasse tout dans les pays dit d velopp s Ils seront les petits ma tres de notre croulement Pour l Au del cela sera ma sinc rit vous n tes pas oblig d y adh rer N ayez surtout pas de crainte je ne suis pas du tout un gourou qui cherche des adeptes Mon travail consiste en toute libert
179. ble pour moi depuis des ann es l hyperest sie qui est le contact contre ma peau qui devient de suite douleurs et qui ne m est pas propre Quel est ce corps plein de douleur et qui ne peut tre touch sous peine de g nes de douleurs plus grandes en profondeur Alors que mon me crie sa soif de ma femme moi qui d sire tant l treindre et la serrer contre moi Je ne peux le faire Atroce moment Moment sans issue Moment impossible Que faire que faire Quand ces instants me broient totalement devant ma femme qui pleure je suis noy dans la d tresse Oui Oh Il me reste la parole et l coute Faible consolation dans ces moments Pour les autres les bien portants le monde continue tourner dans l ignorance totale de ces faits cach s un parmi un tas qui sont impossibles concevoir Trues et astuces pratiques pour aider les syringos Note pr liminaire quand il m arrive d tre seul je n ai pour me d brouiller que ma t te 10 du bras droit et 50 du bras gauche vous trouverez ci apr s une liste de mat riels que l on trouve facilement et que j emploie journellement pour me faciliter la vie KA ARR A ARR AK k Cuill re fourchette les deux ont un gros manche en plastique arrondie que je sens bien en main volume et facile manipuler Pas de couteau je pr f re le style m di val planter la fourchette au milieu et grignoter autour Matelas mousse m moire de forme le mien e
180. bouge sous la surface de la plan te Vivent l des lombrics des racines des insectes et ces animalcules nomm s micro organismes Je dois me battre pour ne pas tre d vor ing r Me rendant compte que je ne peux une fois de plus rester neutre j entre d lib r ment dans la Reine des bois la d licate asp rule odorante Une de ses racines m aspire et c est le tourbillon vers le haut Je suis chloroplaste En passant le magique niveau z ro une douce lumi re verd tre vient inonde la s veroute Je continue de grimper et me trouve pr sent dans la tige cannel e deux couronnes de feuilles lanc ol es me saluent au passage Je finis par m arr ter au fa te de la plante dans une d licate fleur blanche en corymbe Une l g re brise me fait osciller et ce doux balancement m am ne m diter pr sent Je sais sans le savoir Que je suis La plante la fleur Je suis sa plus infime parcelle Et en m me temps Son tout Je suis sa m moire holistique je suis moi Je fais vivre et je vis Mon Ma tre veille Il me fait tenir droit Il m claire Et Il m aime C est le milieu du printemps Je suis l apog e de mon d veloppement de ma force Et l un matin les oiseaux interrompent leurs gazouillis Ils tirent sur leur cou penchent la t te de c t tout en ouvrant un grand il dor Le sol fr mit S approche un pas lourd sous lequel s touffe le cra
181. but du printemps Le Destin entit complexe troque sa cape noire pour des habits de f tes en me faisant na tre sous le signe du bouillant b lier Il pousse m me la blague jusqu me faire appara tre un premier avril Ce c t farce et attrape pingl sur mon dos bossu est devenu de ma part avec les ann es passant comme une revendication je dirais m me qu il est devenu mon blason Car cette dualit est la base de ma vie elle y est bien plus marqu e que chez la plupart de mes contemporains Ma conscience se trouve au milieu d un grand cercle Je suis le ici et maintenant Elle peut voir de part et d autre le blanc et le noir la vie et la mort le gai et le triste Je suis l ternel pr sent Tout cela dans mon tre doit vivre ensemble et se supporter Pour que votre information soit compl te le coup de sifflet de cette partie d attrape nigaud fut donn le premier avril de l ann e 1946 jour de ma naissance Je fais un grand saut dans l espace temps Le 25 mars 1995 est une date pour bien des gens rien qu une date Pour moi c est la date du retour des douleurs s urs de celles que j ai connues huit et dix ans Depuis je vis un long calvaire qui n aura probablement de fin qu avec ma disparition A l heure o je termine ce manuscrit soit mai 2006 il s est coul plus de onze longues ann es Mon propos est la narration de ces ann es De fin mars 1995 jusqu en f vrier 1996 suivirent des errements
182. c Et mon bec de faire un trou dans la coquille la lumi re tamis e r pendue l int rieur de l uf fait place un blouissant rayon de soleil Aussit t je finis de casser les yeux mi clos mon enveloppe Mon instinct singulier bagage m moriel me commande d s lors de d ployer les ailes et de lisser les embryons de plumes Ma vue n est pas encore assur e n anmoins je sais que cette forme l g re et agile p re ou m re qui vient intervalle r gulier au bord du nid nous apporte force nourriture et emporte n cessaires d jections Notre couv e est pleine de vie pourtant elle reste discr te le pr dateur tant volontiers partout Demoiselle M sange je suis pr sent sur une branche Je suis ce qu on appelle une m sange bleue Pas plus grosse qu une noix je mange par jour trois fois mon propre poids Et ma foi je d barrasse la contr e de ses succulents nuisibles L hiver ayant t doux les sacr s malfaisants l gions de capara onn s arm es de chenilles grouillements de vers divers tout ce beau monde attaque d chiquette ronge belles dents feuilles racines et autres bourgeons d s les beaux jours revenus La vie est agr able pour moi toutes ces bestioles sont savoureuses et plaisantes et le temps agr able dure jusqu aux portes de l hiver suivant Au nouveau printemps je d couvre l Amour Un certain cong n re fr tillant sous un plumage lustr re oit ma pr f rence No
183. ce contre soi il s agit alors du suicide explique le Dr Jean Claude Monfort psychiatre l h pital Chennevier de Cr teil auteur d une th se de psychiatrie l gale sur les effets secondaires des benzodiaz pines dont la violence l encontre d autrui Meurtres suicides accidents de la route Georges Alexandre Imbert pr sident de l AAA VAM personnellement touch par le suicide de son fils cons cutif une prise de tranquillisants fait de la lutte contre les benzodiaz pines son combat quotidien Selon lui pr s d une centaine de dossiers de meurtres suicides et accidents de la route observ s apr s la prise de benzodiaz pines sont d j parvenus l Association Les r cits de folie meurtri re qui y sont parfois d crits ont de quoi faire fr mir comme le font les drames meurtriers familiaux ou de voisinage r guli rement relat s dans la presse La d bauche de violence dans laquelle notre soci t semble plong e a pour cause les benzodiaz pines accuse Georges Alexandre Imbert Pas si simple lui r pondent les sp cialistes les m dicaments pouffaient bien tre la goutte d eau qui fait d border le vase mais seulement la goutte de trop Un article publi par J L Senninger M Birig et M Laxenaire dans les Annales m dico psychologiques 1 pr cise la complexit du processus Les r actions paradoxales de violence regroupent un ensemble d effets secondaires bien connus des benzodiaz pines
184. cer sur son axe et se fissurer La question du titre du chapitre tait Pourquoi tout va t il si mal sur Terre Les hommes dans leur stupidit leur orgueil et leur arrogance se sont mis dans une situation intenable Un p trin inextricable qui d montre notre incapacit aller au del de nos plus basses motions voir l intelligence motionnelle par Daniel Goleman Ce psychologue dit la conception traditionnelle de l intelligence n glige une part essentielle du comportement humain les r actions motionnelles Le QI n est pas le seul crit re il existe une autre forme d intelligence l intelligence motionnelle que l on peut stimuler et d velopper d s l enfance Beaucoup d enfants vivent dans le virtuel des jeux au lieu d tre dans le concret Refuser d couter ses motions peut entra ner une instabilit g n rale alors que ma trise de soi motivation respect d autrui sont autant de qualit s pour r ussir Mon article est donc un appel au secours lanc aux responsables de notre plan te Combien d associations militent contre cette folle destruction Beaucoup Et les choses commencent bouger Si les parents duquent leurs enfants respecter leur environnement tout va s acc l rer dans le bon sens Pour commencer il s agit de bannir la violence la t l La t l est une terrible bo te noire avec un cran et du son Dans les ann es cinquante et je m en rappelle bien en t
185. ces choses organis es Mmm Etre seul avec moi m me pour parfois lui causer le remercier ou simplement Lui gueuler apr s Seul avec moi m me dans ma souffrance et mes douleurs j ai tent de discerner un sens Une r alit simple Je Lui ai d abord parl ou avec mon ami Moritzz le gardien ou avec mes d funts sans savoir Puis j ai pris l habitude de Lui parler simplement Un genre de Confident muet Mais j ai remarqu que mes questions recevaient des r ponses En leur temps et de mani res logiques Il a des raisons qui nous semblent complexes Et nous sommes simplement complexes par nous m me Bon J arr te ce carrousel Quand vous lirez AMOUR dans mes chapitres Si cela vous dit mettez DIEU la place Un petit plus pour compl ter On m a dit la naissance tu es catholique Je n ai rien contre les religions mais je suis sans religion Je suis areligieux Le a est un pr fixe grecque voulant dire privatif Cependant areligieux ne signifie pas ath e Mon AMOUR est libre et LUI Dieu N A PAS DE RELIGION Je sais par ma conscience qu il y a un D J allais crire Dieu Encore un mot impos de l ext rieur vers moi Je pr f re moi un mot neutre qui soit juste aimant Cela sera AMOUR Et ne me faites pas dire que je veux cr er une nouvelle religion Des villes enti res de mots et d adjectifs vont s effondrer comme ch teau de cartes et former des tours de toutes ces lettres inusit es Alo
186. cette attache M re Nature triste et malade rappela celles qui docilement suivaient depuis la nuit des temps les tres humains Ce mercredi quand le Soleil fut son z nith les hommes devinrent transparents Bient t ils ne furent plus que formes vides et sans couleurs Au soir ils s vanouirent Sous les lampadaires les enseignes lumineuses aux allumages automatiques les rues rest rent d sesp r ment vides Plus de caf s bond s et bruyants plus personnes dans les cin mas les h pitaux les glises Tout le sang des noctambules des souffrants et des croyants s tait vapor La Terre dit Dame Lune mes plaintes ont dissout l Erreur la paix peut revenir Alors de par le monde lentement et par petites grappes des Enfants Purs scintillants dans la lumi re blafarde du satellite se montr rent Pour chacun de ces tres la Terre avait pr vu un boulet remplir Au petit jour le contenu noir des citernes des cimes se d versa sur les pentes en route pour ces sph res vides A partir de ce jeudi s ouvrit un long temps interm diaire Les nouveaux les Indigos nom qu ils se donn rent auraient tra ner pour une poign e de si cles d immenses ombres fruit des erreurs du pass N anmoins aid s par Feu de Soleil Eau Terre Air et Amour les Purs cailleront patiemment la gangue faite de milliers d anciennes souillures et cr eront une re nouvelle LE FIL Amis Je n ai pas perdu ma nuit j ai r ve
187. chaussure mon pied Le tout c est de l cher prise vraiment sans une seule arri re pens e en toute conscience J ai demand Moritzz mon ami et gardien qui s occupe silencieusement de moi de me faire la gr ce et de me permettre d entrer dans l Harmonie Cela s est fait comme dit au chapitre pr c dent une nuit de fin d ann e 2005 Je le remercie souvent depuis Ce l cher prise vaut pour un tas de choses que j appliquais d j depuis longtemps Relativisez ce qui vous entoure Je vous raconte un fait pour vous clairer ne pouvant plus sculpter j ai gard par amour pour ma femme le plaisir des yeux et en souvenir six grandes statues six grandes pi ces Un type voulait absolument en acqu rir une Avec jubilation je lui propose le chiffre faramineux de 35 000 FF 5 000 E Le gars se met rire devant l normit Je lui fais gentiment remarquer que s il n y avait pas eu ma femme j aurais pu briser ce travail devant lui Preuve que nous emporterons lors de notre transition que ce que nous aurons donn Par cet exemple voil un des multiples aspects du l cher prise savoir s parer le bon grain de l ivraie l essentiel du futile Je supporte donc mes douleurs tout en cherchant les minimiser au maximum L important est de cr er du bien Ainsi apr s ce livre j ai bien envie de continuer l criture mon don positif majeur peut tre sur la lumi re rouge d alerte maxi de l cologie ou encore de fai
188. comprendre et d cortiquer ceux qui ont tudi le monde avant moi et ont laiss des crits et de pratiquer un travail physique et spirituel sur moi m me Je tente de cerner l avenir proche qui est d j en route Ga a notre Terre en col re la fonte des glaces les nouveaux enfants du Verseau Un mot pour mes amis proches qui sont mat rialistes La plupart le sont devenus cause des images que les m dias d versent par tonnes M thode Cou Il y a derri re tout cela une machine faire du fric toujours plus de fric une machine folle et incontr lable Pris sous cet angle je suis galement mat rialiste malgr moi mais je rechigne et crie Par ailleurs je suis absolument mortifi de voir les gens de la Terre s affronter pour LEUR Dieu et voir celui du voisin comme une h r sie Un livre d espoir Malgr des pages absolument noires et terribles la longue r flexion que vous tenez entre les mains se veut positive et j y dis le pourquoi Des milliers de gens sont frapp s comme moi par cette horreur qu est la syringomy lie Toute maladie grave et non mortelle et sans vraies issues th rapeutiques conduit la longue l an antissement physique et mental Mon mal tant cong nital comme pour pr s de soixante pour cent des syringos j ai donc cherch tr s t t dans le cours de mes jeunes ann es un pourquoi ce cauchemar Mes parents qui aimaient leurs trois gar ons et la vie m ont condui
189. cs superposables Souvent il m arrive encore de cr er des pi ces qui resteront virtuelles fictives Mon imaginaire est rest entier A force d adaptation je me suis forg une nouvelle mani re de travailler en alliant cet imaginaire un trio fait d un ordinateur d un scanner et d une imprimante Au d part il y a le scanner sur lequel sont plac s des bouts de l gumes de bois d insectes d animaux d objets Puis sur l cran je taille triture malaxe et relie avec la colle lectronique produite par ma souris Il fallait trouver un nom ces productions je n y suis pas all par quatre chemins je les ai nomm s des Rigonographies N allez pas croire qu travers ce passe temps je gagne des cents et des milles Ceux qui crivent le savent j ai eu la chance d avoir t dit compte d diteur et bien j ai touch un seul ch que annuel de mille francs qui est pass la caisse des artistes alors que les multiples d placements de foires salons et autres ont quarante fois englouti cette somme Mais comme dit en t te de chapitre et dans la partie III cela ressemblait un apprentissage un galop d essai qui m a procur un grand plaisir et m a fait conna tre le monde des dauphins et les autres les requins Mais dans l absolu cela avait un parfum de les voies du seigneur sont imp n trables La douleur qui ext nue puis tue est la douleur aiguillon qui m a fait crire toutes ces pages Ah
190. cuits entiers Comme si les d tenus pardon les malades n taient pas convenablement nourris Je garde dans l oreille le craquant des peaux dor es et dans la bouche le suave des M chtkratz rla En alsacien des gratteurs de fumier ce sont de petits poulets de quelques semaines Au cours de l une de ces visites et je ne dis ici que la v rit je ne peux plus lever ni le bras droit ni la jambe droite L affolement de mes parents est admirablement jugul par les explications du corps m dical La terrible chose r gresse et l norme anxi t de maman et papa se mue en interrogation Tout ce dont je me rappelle est qu avant cette paralysie j tais pass en salle de soin Il faut bien que le Destin s accomplisse Cette litanie de PL ponctions lombaires s arr te apr s le passage d un professeur venu de Strasbourg qui dit l inutilit de la chose Il me restera pour toute la vie une fragilit de cristal en ce point du corps Lors de ce deuxi me s jour au m me CHR quelque temps apr s mon admission j attrape je ne sais plus quelle maladie contagieuse Je n apprends cet tat de contagion que quelques jours plus tard Toujours est il que l on m embarque pour une clinique afin de me placer en milieu isol J ai droit comme cela l est de nos jours pour les terroristes de haute vol e au super isolement Je ne comprends rien au film Croyez vous que l on se donne la peine de m expliquer en des terme
191. d exister La douleur qui est la souffrance physique est pour moi bien localis e Je peux la nommer br lure piq re crasement arrachement crampe coup de poignard La douleur est dangereuse il faut la combattre Trop forte elle peut inviter la souffrance lui venir en aide pour nous d truire Par la force des choses il y a bien fallu que je me r signe accepter les changements dans ma vie que la douleur aid e de la souffrance entra ne mon insu Irritabilit loisirs diff rents sentiments diff rents vis vis de mon tre mais aussi vis vis des autres Elle aurait tendance vouloir s accaparer mon insu de mon psychique ce qui est le but de la souffrance J ai mal au bras et je pleure en pensant que je ne pourrais plus peindre Souffrance et douleur se confondent pour ne faire plus qu une encore plus difficile combattre La douleur contrairement la souffrance m am ne me battre Devant elle je ne baisse pas les bras Du moins j essaie et ce n est pas toujours facile La souffrance c est quelque chose comme une sensation qui accapare tout mon tre jusqu me faire poser des questions sur l utilit de ma survie Par rapport un tre Sup rieur quelconque on peut se poser la grande question du pourquoi L absurdit l injustice qu elle constitue Souffrir pour en sortir meilleur Pour pouvoir acc der au paradis Pour laver le p ch des hommes
192. d couvrir des motions dont tu n tais pas au courant qu elles puissent exister Les douleurs qui te rendent victime des m decins incr dules Les douleurs qui te font prendre de plus en plus de m dicaments de plus en plus puissants Les douleurs qui te font allonger toute l apr s midi pour pouvoir tre bien le soir Les douleurs qui te font vendre des objets qui t taient cher au c ur Les douleurs qui donnent en change un cadeau de gr ce au bout de l arc en ciel Les douleurs qui t ont fait passer du d sespoir sourire avec le c ur Les douleurs quite font vouloir combattre l ignorance et l injustice suite tes v cus Les douleurs qui te font chercher une solution Les douleurs qui te laissent reconnaissant Les douleurs dont les m moires ont la capacit de s cher les larmes d autrui Les douleurs qui t ont pris une vie pour t en donner une autre Les douleurs physiques motionnelles psychologiques et spirituelles Les douleurs toujours comprises par ceux qui ont suivi le m me chemin Karen Belgo anglaise Une syringo parle de douleurs La syringomy lie et la douleur Comment expliquer ces douleurs qui m accompagnent sans r pit jour et nuit Elles font tellement partie de ma vie que j ai oubli qu elles sont une chose anormale Elles se situent sur et dans la plupart de mon corps D j les mains c est comme des milliers de piq res d aiguilles de br lures que je ressens Surt
193. d gueulasse plein de pisse et de merde Pour certains nous sommes un inexistant ou transparent vivement la fin du jour Pour certains nous sommes un cas montrer Les mandarins bien ras s clean nickel Pour certains nous sommes un num ro Le syringo du 13 ou du 666 Pour certains nous sommes une chose sur laquelle on fait des exp riences Pour certains nous sommes con ou chiant ou l exutoire d un conflit de personnel Pour certains nous sommes fait perdre un temps pr cieux pas le temps d couter Pour certains nous sommes un terrain pour assouvir leur perversion vu de mes yeux Pour certains nous sommes un exutoire leur d sastre conjugal les mal bais s Pour certains nous sommes une chappatoire leur n gativit d sastreuse Pour certains nous sommes un emmerdeur ou emmerdeuse car pour le moindre attouchement geste d placement nous crions o disons doucement SVP LES IGNORANTS NE REALISENT PAS la multitude de probl mes qui nous assaillent tous en m me temps Souvent nos larmes coulent toutes seules de douleurs vraies ou sous l effet de cette incompr hension si complexe pour nous m mes Les r ponses neurologiques venant du corps arrivent tr s lentement Les AUTRES veulent tout de suite que nous leur disions l effet qu ont produit sur nous leurs gestes ou actions Alors qu il nous faut parfois 5 10 20 minutes pour nous comprendre nous m mes Nous les puis s et perdus
194. d autres cas Que dire quand des sages femmes montent sur le ventre des m res pour aider pousser et d former d finitivement des enfants Attention Voil mon optique r incarnationiste ce que tu as fait tu le subiras Je ne me pose pas en juge dans cette affaire je suis un des repr sentants de ceux qui ont t l s s par accouchement par le si ge Dans mon cas c est Dame Nature Amour dans sa logique juste qui est au banc des accus es Parfois elle g re autrement son affaire l enfant meurt o est mort n la naissance Mais il est bien des enfants qui leur vie durant resteront des charges effrayantes pour eux m mes voir mon cas aggrav par la sage femme leurs familles et toute la soci t M FRANCIS RIGONI 6 RUE DU BAECHEL 68470 FELLERING Paris le 28 novembre 2005 Assez de propagande lectorale sur le dos des malades Monsieur Nous vous crivons aujourd hui pour vous alerter sur les difficult s que nous rencontrons et qui mettent en jeu la survie de notre service d aide aux malades Novembre 2004 les promesses Le ministre de la sant pr sente grands renforts m diatiques un Plan National Maladies Rares officiellement dot d un budget de 10 millions d euros Ce Plan National pr voit entre autres d aider action al de la orak des Maladies Orphelines au titre de par un soutien financier de l Etat Ce soutien promis et crit est pr vu par le Plan National po
195. d olive le tout sans fatigue puis d vorer le d ner allez au lit et de suite s endormir et faire des r ves gav s aux couleurs des lumineux jours encore venir et croquer Ces quatre ann es magiques tel un merveilleux talisman bien serr dans le creux de la paume d une main m ont aid traverser cette vie aux mille preuves Ma vie ressemble un long tronc d arbre tortueux et vrill sur la longueur duquel se trouvent plant s autant de clous que d preuves cit es Les clous Des petits des gros des longs et fins des rouill s des tordus Ils s y trouvent m me des vis de toutes sortes dont certaines ont t viss es le temps que passent des mois des ann es m me des d cades lentement ou vicieusement enfonc s dans mes chairs tendres ou encore cartant mes os en les transformant en scoliose cyphose ou autre lordose CE LIVRE EST AUSSI UNE RADIOSCOPIE DE L INCONMENSURABLE BETISE HUMAINE JE NE VISE PERSONNE INTENTIONNELLEMENT Mes col res d go ts et hontes transparaissent dans ces pages qui sont galement aliment es par les vidages de c ur d autres syringomy liques flou s humili s par ceux les seuls qui DEVRAIENT SAVOIR H las Ces syringos pionniers sont tomb s sur UN ZERO POINTE MEDICAL Corn lienne m prise Mesdames et Messieurs les g n ralistes qui ne savez rien de rien quepuik de la syringo mon fils M me pas la d celer Mais ne croyez pas que les neurologues drap s dans leur s
196. dans cette vision l absence de roues et la lumi re blanche Il fait le tri dans sa t te de tous les engins agricoles de la commune Certains ont des formes bien tranges pour le non initi mais pas un seul n a l apparence de la chose entrevue Plus insolite est la lumi re car tous les phares de travail de par la l gislation doivent tre jaunes Le sommeil le gagne sur ces incompr hensibles myst res C part le lendemain sous un pr texte futile un quart d heure plus t t au travail Son id e est d aller jeter un coup d il l endroit o lui est advenue son trange aventure Depuis la fin de la nuit il pleut sans discontinuer Arriv hauteur du lieu pr sum C gare son v hicule traverse la route et tel un chercheur de champignons ou d escargots scrute m thodiquement le sol Bien vite il trouve la lisi re du champ de petites alv oles remplies d eau Ce sont l les marques de ses pneus et les traces de ses pas enfonc es dans la glaise meuble C distingue deux s ries de petites flaques align es son aller et son retour Il enfile les bottes en caoutchouc qu il a emport es et part remettre ses pas dans ceux de la veille Il compte mentalement le nombre de foul es Elles stoppent au point o hier soir il avait h l le gars Une flaque d eau plus large indique qu il a d pi tiner sur place avant de retourner la voiture Il se met dans la mare et se retourne vers la route il constate que les empreintes qui
197. de mes nouvelles Celles ci finissent cette partie II ainsi que ce livre qui au d but se voulait un coup de gueule Dans cette ultime partie je montre que tout en me pliant la force de la maladie je sais que le Monde m rite d tre rehauss vers plus de dignit Alors ce que j ai r v je l ai mis sur papier Ma d cr pitude physique avance Cependant je me refuse perdre ma dignit afin qu un jour ou une nuit je puisse quitter ce monde la t te droite vers L UN Avant a je tiens vous parler de ces trois nouvelles que j ai fignol es et extraites de milliers de pages d criture La raison des ombres c est encore une histoire qui tourne autour du drame cologique de la Terre Il semble que depuis une trentaine d ann es naissent des enfants dont l aura est de couleur indigo Et ces enfants seraient sup rieurs ceux d avant On trouve de plus en plus de livres sur le sujet car les Indigo se sentent mal sur cette plan te que l on d truit Au travers de cette micro nouvelle je crie mon indignation Le fil cette nouvelle montre le cheminement de l me travers les dimensions Le min ral le v g tal l animal l homme puis le surhomme Plus nous allons vers la nouvelle re du Verseau et plus la technique fait des d couvertes On sait pr sent mesurer que les plantes pr f rent Mozart au hard rock que les animaux ont une conscience et un degr d intelligence que des hommes voluent et que d
198. de pr cieux cadeaux qui me servent tous les jours que je me dois de vous les livrer Un premier cadeau fut la ma trise du geste dans le corps plus celle du mental Cela proc de d un ensemble de fonctions simultan es On pense le geste on le visualise puis on l ex cute avec sobri t puis on passe au geste suivant Cela proc de d une concentration d un contr le qui devient naturel Par ces actes r p titifs on glisse doucement vers une synchronicit on ne fait plus qu UN par concentration avec l inspiration On est dans un autre tat un genre de transe Le temps n a pas cours dans ce monde dans cette autre dimension on n a plus conscience de ce qui est hors du champ du travail qui lui m me s efface La ma trise des outils tant l il n y a aucune interf rence on est enti rement baign dans l inspiration de l AMOUR Mes cr ations sortaient de leur gangue alors que ma concentration s levait en vibrations C est dans le centre de ce rien que s op rait le miracle Je n tais qu un outil dans les mains d un Autre J tais Ses mains et Ses yeux qui CREAIENT l uvre Apr s Lentement Les douces vagues du charme se retirant lorsque je redevenais et retombais dans mon moi m me j avais POUR MOI SEUL LA PREUVE La preuve de quoi En temps normal je suis incapable de faire de r aliser de telles harmonies de telles sym tries parce que je ne m en sens pas du tout capable Pendant la p riode o j
199. de mani re radicale la fa on dont on vit aux tats unis Je n avais pas assist aux avions arrivant sur les tours En revanche j avais effectivement vu les deux tours jumelles s crouler et les gens pouvant s courant dans tous les sens paniqu s En regardant la t l vision les gens courir dans la fum e j ai su que c tait exactement ce que j avais vu dans mes visions du futur J ai r alis ce moment l l importance de la date de sortie de mon livre et aussi que celui ci devait tre pris tr s au s rieux Auparavant je ne comprenais pas pourquoi le livre n avait pas t publi avant Et l j ai compris qu avant le moment n tait pas venu De plus avant le 11 septembre mes visions taient pour les diteurs totalement inacceptables 2 Ned Dougherty aborde bien des aspects dans son livre mais surtout un possible tsunami g ant le fr re adulte que vienne de vivre dans l horreur tant de pays en Asie ce raz de mar e balayerait la c te Est des USA KK K Lisons d abord ce qu est r ellement un raz de mar e d origine tectonique Les tsunamis d origine tectonique sont provoqu s par londe de choc sous marine qui se propage la surface des eaux sous forme de vagues peine perceptible au large amplitude inf rieure lm mais tr s impressionnantes pr s des c tes amplitude pouvant atteindre 30 m A la diff rence des vagues superficielles g n r es par le vent les tsunamis partent du plancher oc aniqu
200. depuis des ann es des acouph nes en permanence avec des p riodes ou elles sont plus intenses Le soir cela me g ne pour couter la t l vision La nuit le bruit d un tuyau d arrosage ouvert en grand me r veille Les yeux partie II Il m arrive parfois d avoir une image brillante et qui scintille devant les yeux les yeux ouverts ou ferm s Cela occupe une partie du champ visuel Cela ressemble des zigzags ou un bout de roue dent e et dure de quelques minutes une demi heure Dans ces moments je me sens mal avec envie de vomir Ce n est pas un effet de r manence apr s avoir regard une forte lumi re Le nez Depuis l op ration il y a eu une exacerbation du spectre olfactif tout fait tonnante Au point que certaines odeurs de cuisine me sont devenues absolument intol rables Je d tecte tr s vite l odeur de tabac froid m me si les gens sont encore dix m tres de moi Il s est op r un profond bouleversement de ce sens AT J ai un odorat tr s diminu Si un plat cuit ou commence br ler je ne m en aper ois pas ou trop tard Autre exemple je ne d tecte pas Podeur forte des seringats J ai parfois dans les narines une odeur d sagr able de gaz La bouche Le nez est en prise directe avec la bouche Odorat et go t sont mari s On m avait dit que les m dicaments produiraient une s cheresse de bouche Et bien avec le temps on oublie comment cela a pu tre avant Pourtant j ai de la salive dan
201. des propres probl mes du personnel m dical vis vis de leur structure hospitali re employeur et condition de travail Je ne parle ici que du rapport soignants soign s Deuxi mement Il arrive que des soignants passent de l autre c t et se retrouvent dans la peau des soign s L du coup ils se rendent pleinement compte de tous les manquements d rapages insensibilit s non sens Ces soignants soign s t moignent parfois et se transforment parfois Troisi mement Qu est ce qui changera avec le Sodulpeudt Ce stage obligatoire de huit jours humanisera les changes et rapprochera les tres humains que nous sommes tous Voil tout est dit et Gare Les cam ras de surveillance veilleront Que pensez vous de cette id e amis lecteurs J ai bien mis en titre r vons Parfois juste un brin d humanit de compr hension et d coute vraie serait d j le d but du r ve Le syrmgomyelique est il une erreur Un tre humain celui de tous les jours sort de son sommeil Au r veil il inspire un bon coup se l ve et marche vers la cuisine Il met en route la cafeti re tout en sortant le journal de la bo te aux lettres il en lit les titres La bonne odeur du caf l arrache de sa lecture A e C est chaud En attendant que le caf refroidisse il palpe la laine d un pull mettre En quelques mots au travers de cette femme ou de cet homme en bonne sant s est exprim le fond
202. deur Et cela sans jamais un seul gros bobo On peut lire dans ces souvenirs d enfance quelques exploits Comment par exemple j ai gagn aux journ es F te des Syndicats un magnum de champagne et une bouteille de bon blanc rien qu en lan ant des ronds en bois de rideaux autour des cols de bouteilles plac s deux m tres sur des tag res Heureusement que je ne suis pas comme la d esse iva sinon c tait une demi douzaine de bouteilles de vins divers qui rentraient la maison avec moi Une autre fois pendant la r cr ation l cole un vosgien est venu me narguer N oubliez pas que nous sommes en Alsace chez nous Et tous tr s chatouilleux sur notre particularisme Je pr viens le zigoto de rester hors de ma port e et de me laisser en paix Il passe outre et continue son man ge le pauvre Je lui dis qu il va avoir un pointu entre les yeux Malgr ce dernier avertissement il ne me l che pas les mocassins De quatre m tres il se prend un caillou sur le front Le sang coule et devinez qui est puni C est moi et cela devant toutes les classes en rangs Je ne vous narre pas cela pour la frime mais juste pour vous faire voir la qualit de mon quilibre corporel au neurologique aff t Car le drame va me prendre petit petit mon adresse me prendre par des muscles mal innerv s par paliers tout le reste de la vie Et pendant un palier de trente cinq ans me faire devenir un prisonnier tr s honteux Lise
203. deux cas de NDE Les deux sont des amies proches Et autour de moi j ai connaissance d autres cas Ces amies m ont donn la permission de raconter leur cas qui est de la cat gorie m diane haute c est dire qu elle avait fait les trois quarts du voyage sans retour Mais lisez Tous les anciens syringos de l association APAISER connaissent bien la premi re c est l ancienne secr taire notre ch re Patricia Fran ois Voil son histoire telle qu elle l a v cue Patricia tait sortie de la salle d op ration o on venait d op rer son Arnold Chiari Je la laisse parler Lorsque j ai fait mon petit voyage je n tais plus en salle d op C tait apr s mon h morragie que j ai eue en salle de r veil Ils ont r op r tout de m me pour d gager le caillot Mon voyage a d commencer probablement d s l h morragie La premi re phase le tunnel et la lumi re extraordinaire le son des enfants pronon ant mon pr nom L je devais tre pr s de la mort mais pas forc ment le c ur arr t car m dicalement rien ne l a indiqu Mais il a t signal tout de m me que j ai pass trois jours tr s difficiles L interm diaire Comme un recul comme une aspiration que tu refuses tu t loignes de la lumi re tu ne veux pas et tu es obligatoirement aspir vers le retour _ Deuxi me phase c est l que j ai eu la sensation d tre en dehors de mon corps d tre au dessus Je ne sentais rien ne souffrais pas je v
204. dit Tu penses une couleur sauf le blanc ou le noir et tu restes bien concentr Tu vois la couleur l odeur et le go t si c est un fruit Je pensais aux oranges bleues de Tintin puis aux prunes et au ciel bleu bleu bleu de l t Elle me toucha le bras et son index point dit bleu Et et le truc le plus simple La transmission de pens e Qui n a pas senti le regard d une autre personne sur lui Mais mieux comme nous vivons ras de la montagne sauvage o il n y a plus de maison sur des jours de marche il m arrivait en travaillant dans le grand pr jardin de sentir sur moi le regard pens e des biches ou autres mattres La voisine avait une vieille chatte noir et blanc chasseuse tr s m fiante Je savais quand elle tait au dessus de moi sur les pentes Je la regardais et son esprit me traversait Et je la saluais respectueusement Pour que cela marche bien la transmission de pens e il suffit d avoir une occupation qui vous laisse le mental neutre vacant Je passe aux gu risseuses En 1993 nos derni res vacances ensemble nous sommes dans le M doc Christiane la piscine a failli tomber juste avant les vacances En se rattrapant elle s est ab m un tendon l paule La cons quence a t une capsulite r tractile Elle a mal et ne peut plus lever le bras tant cela lui tire dans l paule Vers la fin du s jour elle veut visiter des grottes dans l estuaire de la Gironde Moi je marc
205. du soin et se mettre dans la peau de ce malade en face de vous DEVENIR LUI ALLER A SA PETITE VITESSE ETRE DOUX EN TOUT Je sais il y a le temps les horaires la surveillante le directeur le ministre le La femme l homme l enfant et galement les animaux et plantes Vous DEVEZ les respecter et les aimer comme ils se pr sentent vous ILS ONT EN EUX UNE ETINCELLE COMME VOUS DE CET INCONNU Donnez celle ci le nom que vous voulez Dieu Amour respect dignit TOUT CE QUE VOUS DONNEZ AVEC VOTRE C UR VOUS ENRICHIRA Oui En vous gonflera un lot de compassion qui grandira Formez une cha ne d Amour et vous serez lumineux IMPOSEZ L AMOUR BIEN DEVANT L ARGENT ET LES CADENCES NOTRE TERRE TELLE QU ELLE EST VA S ECROULER ou RE DEVENIR NEUVE ET BELLE SI UN JOUR Ce que je ne souhaite nullement SI C ETAIT VOUS QUI OCCUPIEZ CE LIT SANS ESPOIR D EN SORTIR Gardez toujours cela dans un coin de votre t te Un mot gentil aux bless s de la vie des attentions r fl chies et le jour est bleu Un c lin sur la joue une phrase UN MOT VRAI fait un bien fou et le soleil est l PARTIE DEUX J ai tant de textes un peu partout que je viens de retrouver une autre approche Selon le jour et mon humeur le produit de mes pens es et sensations peut tre tr s variable voila donc une autre approche L horrible d pendance qui est la suite LA DEPENDANCE vaste sujet La plu
206. e Nous avons un contrat toi et moi il n est pas question que je devienne grabataire il n est pas question que je devienne inhumain Je veux que toi mes enfants et mes amis vous gardiez le souvenir d un homme qui a toute sa t te J ai donc fix une date limite mon temps de vie Le jour o je ne pourrai plus prendre ma douche tout seul le matin Ce jour l je d ciderai d en terminer parce que cela voudra dire que le lendemain je serai alit d finitivement et que ce sera toi qui devras assurer ces soins personnels Je ne pense pas qu on puisse imposer cela quelqu un qu on a aim Cet homme s appelait Michel Landa et tait crivain Michel Landa et sa femme Solange avaient assist l un et l autre pour leurs parents des morts extr mement p nibles et ils s taient dits non jamais pour nous Il eut l id e d crire un article mais sa modestie lui fit dire que personne ne publierait cet article ce n est pas une question dont on parle officiellement Sa femme l incita essayer et c est ainsi que l article fut publi dans le journal Le Monde fin 1979 voir le chapitre Un Droit par Michel Landa Devant une avalanche de lettres de coups de fil et de visites il fonda six mois plus tard en juin 1980 l association ADMD Association pour le Droit de Mourir dans la Dignit Un an apr s la cr ation de l association Monsieur Landa fut atteint d un cancer des poumons et d une maladie cardiaque apr s neuf mois de lut
207. e Mes os se font vieux et mon pelage n a plus le lustre d antan Mais les souvenirs reviennent me reviennent profusion Le coup de cor qui donne le d part de la battue La ligne des chasseurs s branlant et nous les chiens qui collons aux bottes des ma tres L affolement de nos narines l l empreinte d une biche ici dans l herbe cras e la place encore chaude d un li vre au loin le cri d un faisan puis r guli res des gerbes de d tonations les courses happer la b te couch e et la rapporter pantelante aux pieds des tireurs A la fin des battues tandis que les rires fusent le vin coule flots entre les hommes Ces derniers nous prodiguent moult tapes amicales et caresses Enfin vient le moment du partage des troph es Nous h ritons de lambeaux de viande fruit du dressage de la discipline et des ann es de chasse Ainsi la cur e que d entrailles de pattes et autres morceaux bas n ai je d vor s encore chaude d une vie peine enfuie D un coup je me sens tout chose serait ce le bout du chemin Je ferme les yeux et l che un dernier soupir KO Lentement mon univers se dissout pour laisser place une grande roue noire grin ante et tournante Je mai nulle peur et me sens plut t rassur Puis je suis aspir dans un conduit qui me m ne vers une brillance Au bout de ce long tunnel m attend un lumineux Chien plein de bont Devant les yeux de ma m moire glissent Asp rule M
208. e ont t tal s cras s d plac s Autour de cet ensemble se trouve une solide armature constitu e par les os du cr ne et ceux des vert bres Dans cette armature circule le liquide c phalo rachidien qui prot ge et nourrit le neurologique Egalement dans cette armature sont plac es un grand nombre d art res et de veines En cas d accident les chirurgiens doivent pouvoir intervenir le plus rapidement possible le tissu neurologique tant d une grande fragilit Ils doivent stopper les h morragies r duire les fractures Un tissu cogn gonfle il faut alors proc der des laminectomies agrandir le canal par o passe la moelle Chaque nerf a ses fonctions propres mouvement orientation sensibilit et d s lors qu il est ab m a des r actions diff rentes Il y a tant de param tres qui r gissent le fonctionnement de cette partie du corps qu il est absolument logique pour les m decins de ne pouvoir se prononcer sur les volutions avant des semaines voire des mois Pendant mes hospitalisations j ai pu voir des cas voluer de bien des mani res Le neurologique est toujours d une volution lente cinq dix ans soit en positif soit en n gatif Cependant les cas positifs sont rares surtout si le traumatisme est multiple ou complexe Parlons de Vincent Un des principaux probl mes est pour lui le temps L INSTANTANEITE Prenons un fait quelconque Il a dire quelque chose d urgent Vincent ne peut le faire c
209. e que je viens d tre nomm Ministre de la Sant Non Non Ne me f licitez pas et ne m acclamez pas encore Attendez mon programme Bon J accepte n anmoins toutes les bises des dames Je d pose ici sur le Bureau de l Assembl e Nationale un projet de loi Il s agit Mesdames et Messieurs les D put s d instaurer un S O D U L P E U D T de huit jours pour toute personne exer ant une profession dans le domaine m dical Ce Sodulpeudt va instaurer un climat qui rapprochera soignants et soign s et cela sera une sacr e et humaine r volution De quoi s agit il Mesdames et Messieurs les D put s En tout premier lieu vous devez vous demander c est quoi son Sodulpeudt Tenez vous bien vos bancs STAGE OBLIGATOIRE DANS UN LIT POUR EXPERIMENTER UNE DEPENDANCE TOTALE J entends vos cris vocif rations et vois vos mouvements divers Mesdames Messieurs Attendez Je n ai pas dit le FONDAMENTAL Et l je suis s r que l on va vouloir attenter ma vie ou simplement vouloir me mettre une camisole et m enfermer Laissez moi vous expliquer bri vement de quoi il s agit s il vous plait Trois l ments sont consid rer et ils sont la base de ce projet Premi rement Bien des patients se plaignent de ce que le corps m dical ne comprend pas leurs ressentis de malades par exemple sur le plan des contacts des traitements des soins des douleurs de l h bergement et cela au del
210. e tachez d tre constamment chancelant Si vous n avez aucun de ces accessoires ne tenez plus debout Ayez toujours vos m dicaments bien en vue devant vous Consommez le maximum de ces m dicaments s Ayez toujours lair puis Surtout ne soyez pas offusqu s je vous en prie par cette courte liste d inepties nous avons bien le droit de baisser les bras lorsque la douleur est trop forte Mais combien de fois n avons nous pas entendu Mais tu as pourtant bonne mine ou Mais on ne voit rien Ou encore Je ne comprends pas que tu ais des activit s si tu as tellement mal Et j en passe Alors moi je dis STOP aux id es pr con ues STOP l incompr hension STOP aux regards des autres et STOP l injustice Nous avons le droit de nous plaindre Nous avons le droit d avoir de temps en temps mauvaise mine Mais Nous avons le droit de garder le moral Nadine Sa propre souffrance et celle des tres aim s Quand on n a que l amour pour unique raison Jacques Brel Peut on vivre des ternit s sa propre souffrance et la faire subir aux tres aim s vous entourant En sachant ami lecteur que mon cas a cette particularit d tre tuante et je la partage avec bien des gens et en sachant que je peux vivre que nous pouvons vivre dans cet tat encore des dizaines d ann es Alors j en viens l tre aim e pour moi ma femme Et bien s
211. e une haine tous azimuts de cette forme d infantilisme envers elle Tous ces discours qui sonnent creux Ce monde artificiel superficiel des bien portants qui n est plus le sien Le sien son monde est la prison de son corps aux mille douleurs Elle se sent entour e de barreaux placides faits de bien pensants criminels Chaque jour qui passe est une injure son int grit de femme et d tre humain Autres grandes injures ses douleurs les philosophes en chambres qui cogitent sur cette horreur multi pattes qui la d vore crue Et qui est cet hypocrite m decin grec vieux de milliers d ann es qui aurait fait un serment qui est par ailleurs mis jour selon le d sir et l volution des m urs ou techniques m dicales et qu on lui jette la figure comme un leitmotiv quand elle crie a suffit je veux arr ter tout cela Le vieux avait dit soulager et ne pas laisser les gens souffrir Elle est galement au chapitre des combles dans ces moments en entendant le genre d arguments Avec tous les m dicaments qu on vous administre vous ne deviez plus avoir mal Ha Les sales idiots Mais bien plus grave dans la pure b tise elle a trouv cette phrase terrible Si vous continuez avec vos pleurnicheries ils vont encore vous enfermer Voil la sentence supr me Eliane ne donne plus sa confiance aux hommes et femmes de la m decine Trop souvent ils ont menti Menti des cho
212. e arri re et touchent principalement le cot gauche Articulations et muscles C est dans ces deux l ments que se concentrent une masse de douleurs Toutes les phalanges doigts mains pieds poignets chevilles coudes genoux paules hanches cou vert bres lancent de sourdes et lourdes douleurs Cela repr sente des dizaines de points Ces douleurs sont tr s vari es J ai toujours t tonn par le nombre de douleurs vari es que l on puisse ressentir Malgr la batterie d antalgiques tr s forts les douleurs traversent le rideau au point que pleurer et g mir devient absolument naturel Il m est arriv de suffoquer de douleurs AT C est aussi dans ces deux l ments que sont concentr es mes douleurs Douleurs au niveau des deux mains paumes doigts poignets puis le coude et l paule gauche douleurs fant mes des membres amput s Douleurs au pied gauche orteils vo te plantaire le dessus du pied la mall ole externe et la cheville Jambe gauche le devant du tibia est le lieu d lancements le genou avec ses tr pidations clonus emp che la marche sur un terrain in gal la jambe me l che d un seul coup comme s il y avait une plaque de verglas Les cuisses perdent leur force et m emp chent de me relever quand je me baisse ou quand je dois monter une marche un peu haute ou au sortir d une voiture Mon thorax est d form et est le lieu de douleurs intercostales ressemblant des n vrites
213. e cela je le suis A quelque temps de l il m apporte une brochure la ma trise de la vie Je vois qu Alex est rosicrucien Qu il fait partie de l AMORC voir chapitre adresse Je sais que les rosicruciens sont issus d un vieil ordre fait de gens la recherche de la pl nitude de la vie par l tude de la cr ation dans son ensemble On se rassemble en groupe d tude ou bien l on reste pour soi la maison Les l ments tudi s sont nombreux la philosophie la fraternit la compr hension de son corps la sant le magn tisme les sons par la voix les couleurs et leurs multiples usages l lectricit la transmission de la pens e la paix dans le monde etc J tais en m me temps heureux et r ticent car j avais horreur d un quelconque embrigadement Il me dit Tu es tout fait libre d tudier chez toi ou de venir au local si tu le veux Je me suis engag l Ordre et tous mes amis du groupe m ont form afin que dans mon int rieur je devienne un arbre fort aimant juste et droit Avec plein de feuilles vertes d espoir donner donner donner C tait en 1970 Lentement je suis entr dans un nouveau monde Mes lectures ont t tay es par de la pratique en groupe Juste un d tail imaginez cent cinquante personnes chantant pendant des minutes la bouche ferm e la voyelle M qui est la voyelle de la douleur entre autre Cela induit en votre corps un effet vibratoire que mes pauvres li
214. e conna t bien 10 venues mais chaque coup nous apprenons palier le probl me par nous m me si c est possible afin de ne pas devoir appeler le SAMU Car le SAMU a de sacr es failles et il s agit de garder des nerfs d acier L encore je pourrais faire r diger des chapitres vous faire mettre les cheveux en brosse De toute fa on il faut savoir ma triser son mental calmer la troupe pour soi m me et les autres Imposer et proscrire les je suis press e des soignantes infirmi res qui risquent de concourir la venue des urgentistes Un p tit hic vaut bien mieux qu une grande claque samuesque Chaque intervenant sur mon corps doit toujours se dire et si les r les taient invers s Sensations L hosto Je ne me rappelle plus exactement le mois cela a d se passer en avril ou mai Par contre je suis s r du jour et du moment C est un samedi matin Le samedi et le dimanche sont deux mornes journ es l hosto Les services de la kin et de l ergo font rel che et du c t des patients ceux qui peuvent plus ou moins se mouvoir rentrent chez eux pour une perm Il ne reste donc dans les services que quelques poign es de tristes clop s et autres alit s Je me trouve vers les dix heures du matin au rez de chauss e sur mon fauteuil lectrique A part la pr pos e l accueil pas un quidam l horizon Depuis quelque temps j ai une question qui me trotte en t te Je d sirais sav
215. e en charge de la douleur tant physique que morale en h pital est totalement incomprise Les souffrants sp cifiques comme moi se retrouvent devant la monumentale hypocrisie du mensonge de la douleur z ro Un autre aspect relatif la loi p nalisante actuelle Que fait on des milliers d euthanasies dues la compassion des chefs de services anesth sistes infirmi res dans les h pitaux Ces derniers attendent aussi un texte juste pour ne plus tre des criminels aux yeux de la loi Le probl me est bien s r hautement politique et une proposition de loi est imp rative Mesdames et Messieurs les l gislateurs soyez forts et lucides pour ceux qui souffrent sans espoir Faites qu un jour prochain chacun en ce pays puisse se dire A mon heure je mourrai dignement et l esprit en paix LA Et votre pouse Francis R Ma femme compagne de 30 ans de vie commune comprend et peut accepter mon d sir d en finir Moi dans un coin de notre salon avec quelques livres sur le sujet Tir en page r gion l article a t lu par des centaines de milliers de lecteurs Voir page suivante l original de presse Photo G rard Mura SAMEDI 4 OCTOBRE 2003 G RARD MURA VNLSACE Fai d cid de mourir L affaire Humbert o une m re a aid son fils t trapl gique mourir a douloureusement relanc le d bat sur l euth
216. e et forment des ondes tr s longues porteuses d une nergie colossale En quittant les eaux profondes et en approchant des c tes le tsunami se transforme la vitesse de propagation de la vague de 500 800 km h en eau profonde d cro t consid rablement l approche du littoral vitesse inf rieure 50 km h tout en conservant le m me flux d nergie Comme la vitesse diminue en eau peu profonde la vague enfle jusqu atteindre plusieurs m tres voire plusieurs dizaines de m tres de hauteur l approche des c tes En raison de leur grande nergie ces vagues g antes sont capables d inonder le littoral d arracher les arbres d craser les maisons et de laisser apr s leur passage des plages d pouill es de leur sable et de toute v g tation c ti re 3 KKK Ned Dougherty dit Ma vision d un raz de mar e ph nom nal sur la c te Est des USA est tr s claire et pr cise et elle me conduit penser qu il est imminent dans un futur tr s proche Je n ai appris que plusieurs ann es apr s mon exp rience aux fronti res de la mort qu il existe des failles sous l oc an Atlantique sp cialement du c t des les Canaries Selon les sismologues ces failles vont bouger et la question n est pas de savoir comment mais tout simplement quand Dans le cas de ce tremblement de terre nous n aurons que 8 heures pour vacuer la c te Est avant l arriv e du raz de mar e La destruction totale qui en r sultera affectera i
217. e je vais encore r aliser ici bas Je dois dire que je suis puis las et j aimerais arr ter ce calvaire Donc je tente en litt rature de coucher sur papier cet univers complexe mes Guides m ont donn diff rentes bonnes cartes au fur et mesure du temps dont je n ai eu la compr hension qu il y a quelques ann es Quand j cris le mot compr hension c est la compr hension au moment ou j y vois un sens profond ce qui ne veut pas dire que cette compr hension ne va pas voluer ou radicalement changer Je pense attribuer le nom de puzzle mon existence car un puzzle est bien s r fini la derni re pi ce pos e Et l il en reste un tas en partie bien cach es ma vue car il y a l cran normal de la p nombre de l a venir En poussant le raisonnement jusqu au bout j ai envie de dire j encliquetterai le dernier morceau juste avant mon dernier expir Donc pour arriver produire cet crit il m a fallu et il me faut apprendre crire travers des po mes j ai effectu la r daction de mes souvenirs d enfance agr ment s de plus de cent quarante photos deux romans fantastiques Ils sont bancals r crire et gonfler et cent vingt nouvelles dont une partie sont des micro nouvelles C est un jeu que je m impose qui consiste crire une histoire qui tient pile sur une feuille de format A4 la classique feuille de correspondance Tout cela saupoudr de milliers d changes du courrier jou
218. e le sujet du livre est d une ph nom nale complexit j ai adopt un style litt raire personnel Vous n y trouverez ni statistique ni grand tableau La complexit de la syringomy lie vue du c t du malade est l image d une grosse poterie tomb e terre et qui a clat J en ai ramass un maximum de fragments pour en faire un ensemble coh rent Mes id es fragments doivent se lire comme les chapitres d un tout Ce sont les bouts d un grand puzzle qui voquent la construction complexe de ma vie et de quelques autres touch s es Mon univers est une sph re voir le dessin Sph re qui suit ce texte et le lecteur y p n tre de plain pied en ouvrant le chapitre de son choix Les fils conducteurs tant multiples j ai r alis un livre le ou plat de spaghetti o l on revient toujours sur des n uds de croisement La circulation des m mes motifs entre diff rents moments et situations constitue un l ment capital pour le d cryptage de la r alit de la Plan te syringomy lie et des souffrances douleurs spasmes Sans compter le chapitre des m dicaments qui vous transforment en tre l thargique avec une m moire gruy re bio et n anmoins pharmaceutique Ma grande pr occupation afin de me faire comprendre de nous faire comprendre nous les syringos se trouve l Certaines pages ont t crites en plein processus cataclysmique en pleine phase de tremblements de douleur Elles portent en elles toute
219. e le tiroir de la table de nuit j ai souvent des saignements du nez Ou bien le b ton d alerte Un autre v nement m a rendu fou J tais en appui sur mon coude droit prot g tout en lisant un bouquin pos sur la tablette Je tenais de la main valide la gauche le crayon pour annoter des passages Distraitement je me gratte avec l embout gomme derri re l oreille Quand ce foutu crayon me tombe des doigts Le manque de sensibilit est toujours plus grand quand je ne surveille pas intens ment des yeux ce que je tiens Et le voil qui tombe dans mon dos Impossible pour moi de bouger pour le r cup rer et surtout je ne sais pas si la pointe est dirig e vers mon dos BORD DE MER J tais seul pour deux petites heures Alors j ai mis la t te sur l oreiller et sans bouger j ai attendu ma femme Une belle soir e de foutue Voil une des mille ga t s des syringos quasi t tras Ma carcasse s endort d ann e en ann e un peu plus Je pourrais dire que c est effectif depuis ma pubert J avais 17 ans et voulus monter les marches d un escalier deux par deux pour un test Mon pied droit n a plus voulu suivre la cadence apr s le deuxi me doubl Puis plus tard au travail vers 1984 je me suis mis prendre l escalier d abord la marche monter du pied gauche puis ramener le droit sur cette marche comme l enfant qui apprend marcher En mars 2006 je sens que petit petit mon bon bras gauche et la mai
220. e les mains et rend aveugle Il y a le grand roman de D Trumbo Johnny s en va t en guerre qui est le sommet d un cri contre toutes les guerres Un obus clate devant Johnny lui arrachant jambes bras et tout l avant du visage Le bouquin fut interdit aux USA pendant le second conflit mondial ainsi que pendant la guerre du Viet Nam La d pendance est une machine d coudre une machine d tricoter Je sais qu on va encore me dire que j en veux la m decine Mais pas du tout Mon leitmotiv reste inchang il y a des gens qui trouvent un quilibre dans leur malheur et d autres qui n en peuvent plus Jusqu 17 ans j ai pris de grosses claques puis j ai pass 33 ans dans un entre deux et j ai fini par basculer dans l horreur alors je sais de quoi je parle Des milliers de personnes sortant d un coma ont dit j entendais ce qui se disait autour de moi J ai personnellement bien connu un de ces cas un homme suite un accident de voiture est rest des semaines dans le coma et ses oreilles taient ouvertes et il enregistrait Il entendait toutes les conversations Combien y a t il de l gumes dont on bafoue l int grit Je ne suis pourtant pas l gume en haut de mon corps cependant un jour une infirmi re s rement afin de pratiquer la science appliqu e m a longuement pass le gant de toilette ensavonn sur la partie basse de mon corps sur la partie morte Pr cis ment sur le bout du sexe pour voir si v
221. e m adresse ici ceux qui ont lu son r cit voir biblio partie II et bien s r galement tous ceux qui ont suivi cette lamentable affaire Je d sire expliciter et approfondir un peu ce que cela a t pour Vincent de vivre dans cet tat Je vais tenter de le raconter de l int rieur de dire vraiment ce que ressent un tre humain dans la situation qui a t la sienne Je vais essayer malgr mes douleurs et fatigues d avoir assez de punch et de clairvoyance pour rassembler ces envers de d cor et de vous les d crire travers mon propre v cu Cela afin de montrer la pertinence de Vincent vouloir arr ter ce qui n tait pas une vie venir d part de Berck pour un mouroir mais la promesse d une longue mascarade qui vu son jeune ge et la vigueur de son corps aurait pu durer cinquante ans soixante dix ans A chacun son karma Il y a parmi vous lecteurs des gens qui vont l gitimement se demander comment moi Francis Rigoni je peux pr tendre me mettre la place de Vincent Humbert J esp re que personne n y voit une question de droit Ce jeune homme a lui m me pris justement ce droit afin de crier la totale stupidit dans laquelle il tait plong et dans laquelle on l y maintenait contre sa volont SON DROIT HUMAIN d sirer d autres perspectives Ce que je cherche c est simplement expliciter prolonger certaines courtes explications du r cit qu il a juste esquiss es C est de montrer
222. e piliers ouvrag s Tous scrutent en m ditant cette trange faune STOP Stop stop Nous sommes au XXI me si cle l ge adulte de la m decine L Imagerie par R manence Magn tique Nucl aire est l pr sente depuis trois d cennies Mais Oui R M Cependant 99 des g n ralistes ne savent pas que cette machine est la seule capable de d tecter coup s r la syringomy lie Syr Syringo my lie Ha Oui Vous ne connaissez pas vraiment Et bien chers amis m decins Vous galement malades chercheurs enseignants journalistes param dicaux familles ou simples curieux Je vais tenter de faire pour le mieux pour vous guider dans ce monde inconnu et trange ce monde d horreurs de douleurs et de fatigues permanentes subies par des milliers ou dizaines de milliers d tres humains Je rends les syringos attentifs un point important SURTOUT REFUSEZ UN PASSAGE AU SCANNER IL NE PERMET PAS DE VOIR LA SYRINGO C est une question de technique pure Et trop longue aborder ici Pariez votre montre de super march contre le tensiom tre de votre toubib Ou bien dix visites gratos Paralyse oui Insensible Oui Mais pleins de douleurs C est incroyable le nombre de gens qui font l amalgame entre le mot paralys et le mot insensible Il faudrait faire un micro trottoir et leur demander Je vous parie que pour une majorit les deux mots sont synonym
223. e travaillais fond il me fallait pour r aliser une grande pi ce en gros une semaine Durant ce laps d espace temporel par petites tranches de temps je me laissais envahir couler dans les bras d A MOUR Enfin une fois le travail fini r alis je me retrouvais la plupart du temps vid de mon nergie puis et H las Dans le m me temps ORPHELIN DE LUI A qui dire cet change cette osmose cette grande paix d une semaine et ce pourtant fugace et vrai change hors des normes humaines Je vois d ici quelques rares qui font un oui vigoureux de la t te puis chez les autres toute la gamme des motions descendantes jusqu ceux qui ricanent L homme cherche crie vitup re Il cherche ce qui est l tout pr s en lui offert sinc rement et simplement Celui qui a ressenti la s r nit de l tat celui l sait et n oubliera jamais M me si par ailleurs il doit souffrir subir et peiner il sait qu il y a eu ce moment Cette pl nitude est plus enveloppante que celle du plaisir des sexes qui est la plus proche M me si l union est presque enti rement dans le corps le souvenir en reste bien plus vivace La pl nitude se trouve partout arbres enfants ami e s cherchez Qu importe si plus tard quand les humains voyant votre travail po me roman danse peinture ou sculpture passent c t de l essentiel Laissez faire Car seul le faiseur saura qu il y a eu change que
224. eant l galement lui m me et ma femme afin que ne se reproduise pas l affaire Humbert Dr Chaussoy Mon m decin m a donc propos une solution corn lienne et du coup mes Guides m ont fait voir l travers le l cher prise MON l cher prise un bond ph nom nal dans l avenir La proposition de la gr ve de la faim devait tre consid r e comme un REPOUSSOIR de la mort programm e et d sir e Je me DEVAIS par cette d monstration ne plus me battre CONTRE mes souffrances douleurs spasmes mais m en LIB RER MENTALEMENT en les acceptant ME PARDONNER ET REMPLACER LES DOULEURS PAR UN TRAVAIL QUI AIDE MES FRERES ET S URS HUMAINS Je sais que cela est facile dire mais le r aliser est une toute autre affaire Exact Mais des s ries d exercices mille fois r p t s et entretenus tous les jours y contribuent Voir quelques exemples dans un chapitre Je peux bien comprendre Il y a les grands touch s qui aimeraient mais h sitent encore se d truire Je les exhorte tre tr s prudents envers le suicide sec Cela peut tre un acte positif ou n gatif selon leurs acquits leur position J ai eu une Initiation qui me permet de monter plus haut Je suis venu sur Terre pour prouver souffrances douleurs spasticit s Le fait d aller pr s d un sommet du genre Gr ve de la Faim avec d c s prouve car je l ai dit que je peux conqu rir d autres sommets mais bien plus haut en r al
225. ec ma tchatche et mes mains fr tillantes h ritage italien du Jean Baptiste mon arri re grand p re n en 1854 Asiago et mari en 1882 pr s de Colmar Oberhergheim exactement que j ai vite gagn leur c ur et leur me Je ma trise bien l alsacien L alsacien de bien des secteurs g ographiques car notre langue change d un village l autre la prononciation de deux ou trois mots diff re d un patelin l autre Cela vient des traditions locales ou soit d un fait pr cis arriv un humain une b te une f te une maison etc Je connais un tas de vieux mots absolument inusit s dans notre modernit Pour mon bonheur j ai une voisine Mathilde vielle dame veuve de 108 ANS Son conjoint Emile est d c d il y a 40 ans Un bail Qui sait encore de nos jours empeser toute une chemise blanche avec un fer chauffant sur un fourneau bois et charbon ou ce qu est un char bancs Nous disons en alsacien a ch nrab ngk Ou pour une mob c est a ross pfutla sch nlt r Vous allez rire un fendeur de crottes de cheval Mes parents venaient de deux villages voisins Et bien pour le mot coq l un disait guk et l autre gouk l Plus loin l on disait gul r Mais pour l alsacien de base on se comprenait bien car de suite la personne tait situ e dans sa r gion Et le fin lettr allait jusqu situer le nom du village H las Le fran ais est entr dans nos caboches coup
226. echniques Ce sont des gestes physiques qui demandent agilit et rapidit ces dames Avec mon bras valide j aide un petit chouia Certains m ont propos un soul ve malade Je comprends leurs points de vue cependant le lever et le coucher sont les deux seuls moments o je me livre une activit physique pour garder le peu de mobilit exploitable Je dis en passant que la classique kin de base n est pas appropri e aux syringos et qu avec mon kin nous avons pr f r la fasciath rapie L galement je pourrais me f cher avec la S cu je dis et pense que nous vivons avec elle dans un monde qui marche sur la t te Vive le meilleur des mondes d Aldous Huxley La soignante proc de alors une mini toilette et me remet des protections am ricaines contre les irritations dues en partie aux frottements des spasmes fixe le sac urines au lit et me met dans la position du transat pour un quart d heure afin que je r cup re un peu mon souffle Pendant ce temps elle me pose sur le rabat de la table de nuit mon seul et unique vrai repas du jour qu elle me cherche dans le four pr programm Fin du travail de l aide soignante Quand j estime le moment opportun je remets mon lit plat et d ne Je tente de manger lentement et n avale que des repas contenant beaucoup de l gumes des viandes blanches du poisson et des fruits C est galement partir de ce moment que je bois en quantit mes liquides tisanes et cela
227. el des nombreux couloirs de cette prison je tente d tre occup entreprendre des choses plaisantes A chaque malade de trouver ce qui l loignera au mieux de la spirale aspirante des douleurs fatigues spasmes La syringo est une vacherie tournante il faut savoir lui opposer une s rie de hobbys tournants et fractionnables Pour ma part j cris tous les jours ou bien je fais de la peinture via mon ordinateur et le soir au lit j coute de la musique douce ou je lis un peu A chacun e de d velopper ce qu il peut pour s loigner de la maladie qui est une grande perturbatrice DE L HOMME DE BOUE JE REVE A L HOMME DEBOUT Si Dieu a cree la douleur la S cu ele lui a donne un prix Le Cr ateur d apr s la gen se travailla durement pendant six jours et le septi me il se reposa apr s l accomplissement de son uvre Et Nul doute que ce labeur engendra efforts sueurs et douleurs Notre S cu O divine surprise Le front sec et sans effort apparent a donn par miracle un prix cette Douleur Remarquez la majuscule Douleur et cela mes amis fut nomm le Pretium Doloris Pour moi qui connais une bonne part du spectre de la douleur remarquez la minuscule car elle se d cline chez les polytraumatis s neurologiques de mille fa ons Je suis absolument sid r que quelques obscurs fonctionnaires fussent ils aid s par les ca ds de la m decine aient pu d couvrir ce magistral secret
228. ellectuelle et notre infantilisme affectif en ce domaine Aujourd hui la personne g e seule diminu e ou souffrante n a pour seule perspective qu une aggravation de son tat surtout si elle ne dispose que de petits revenus ce qui est le cas pour la tr s grande majorit Beaucoup souhaitent la mort Ils disent cela mais n en pensent pas un mot r pliquent les esprits obtus la preuve est qu ils ne se suicident pas et m me se soignent avec acharnement aussi longtemps qu ils le peuvent Faut il souligner que le poison n est pas facilement accessible et que se jeter sous un train ou par la fen tre exige une force physique et mentale que le vieillard ne poss de plus Cela dit les suicides de vieillards sont plus nombreux que ne l indiquent les statistiques qui enregistrent tr s souvent les suicides comme des accidents ou comme le r sultat de causes naturelles II faut bien m nager les familles et les institutions Faudrait il assassiner quelqu un pour b n ficier d une mort paisible En effet l tat du Texas l accorde aux condamn s mort Gr ce une loi r cemment promulgu e le condamn passera de vie tr pas en quelques minutes et sans douleur au moyen d une piq re L injection de thiopental de sodium de chlorure de succinylich de cyanure de sodium seuls ou m lang s fera perdre conscience en quelques secondes nternational Herald Tribune 31 ao t 1977 Combien de vieillards innocents voudraient pouvoir mourir
229. elques temps de l la blouse blanche revint me chercher A la vue de la pi ce troite et de la demi douzaine de blouses je me mets crier mordre donner des coups de pieds H las Le supplice m attend et se perp tue Trois douzaines de ponctions lombaires seront r alis es sur le total de mes deux hospitalisations L enfant que j tais fut bris Il est des blessures tant physiques que morales que l on ressent comme des crimes Et que l on n oublie pas de sa vie Certaines mains des hommes en blanc n ont pas la propret de leur blouse Tapi quelque part au fond de ma m moire est le souvenir de ces supplices une haine animale rode dans ces r gions de mon cerveau et il arrive qu elle remonte la lumi re quand l cho de ces jours est comme ici remu Revenons aux ann es 50 Admirables parents qui viennent tant qu ils peuvent me visiter de ce lointain chez nous Dans ma m moire d enfant ce chez nous ce chez moi s effiloche Ici c est une prison h pital le pyjama port longueur de jour prend valeur de tenue carc rale jusqu au point d en oublier toute autre Jamais de sortie rien que les quatre murs servant de barbel s deux rang es de lits sur lesquels se trouvent autant d mes que de souffrants De grandes et hautes baies vitr es font croire une libert possible libert qui s loigne chaque jour qui passe Les seules oasis d espoir se trou
230. emande d tre aff t veill dans sa forme d instantan it diff r e De plus il demande galement de la courtoisie et enfin permet d am liorer la pratique crite des langues Avec quelques intimes de la terre maternelle 1l permet de correspondre en langue natale l alsacien o encore de parler avec les gens du monde entier pourvu que l on se d brouille un brin en anglais ou en allemand pour nous les frontaliers Pour moi qui suis clou sur mon char il me permet de correspondre avec une masse de gens mes ami e s malades et bien s r de prendre plaisir la vie L ordinateur est galement en quelque sorte le prolongement de mon esprit Il me permet d crire et d imprimer mes bla bla il me permet galement de poursuivre mes cr ations picturales c est l un des derniers remparts avant le n ant sss soo boo La maladie nous impose Christiane ma femme et moi son puzzle m dical perp tuellement changeant Nous en souffrons tous les deux Rien Je dis bien rien ne peut plus tre construit rien qui ne demande assiduit continuit et ordre Nous vivons tels des voleurs de bonheur Non M me pas m me plus Quand on est perp tuellement assailli qu il faut coper toute vitesse tout le temps les douleurs les crises les catastrophes Lors d une accalmie le plus souvent inattendue et subite nous sommes si groggys que avant d avoir r alis et profit le rouleau compresseur reprend Les
231. ements se font dans l harmonie Le praticien encha ne les exercices suivant son art et au bout de cinquante minutes la s ance se termine J en retire souvent un bien tre qui n est H las en visible et de suite que passager Mais un tre sain en retire un grand b n fice Je vous livre une phrase trouv e dans un livre qui peut tre entrouvre la m thode Quand nous sommes attir s vers le haut nous sommes retenus par les pieds et quand nous nous laissons glisser vers le bas une main secourable nous tient par les cheveux Le mental nous enracine la terre et le c ur regarde et se tend vers le sup rieur Voir adresse fin du livre Vingt quatre heures avec moi dans ma carcasse Avant c tait simple car nous menions une vie en gros ordonn e Il y avait un lever le boulot un d jeuner le boulot un d ner des distractions et le dodo Si je prends ma vie actuelle J ai d entr e de jeu un os devant moi et pas un petit Je ne sais pas par o commencer car ma vie est devenue un genre de carrousel Je ne bouge pas je tourne en rond et il n y a pas un moment privil gi une coupure Avant juin 2005 il y avait encore des fractions claires mais une marche de plus vers le bas me les a t es Quand vous aurez parcouru ce chapitre vous comprendrez cette h sitation Je suis en gros dans mon fauteuil de 10 7 heures 18 heures soit un tiers de la journ e Le reste se passe au lit soit 16 heures
232. emps avec tr s peu de lever cela m ach ve compl tement Car je perds forces et poids et je suis extr mement fatigu De plus la chaleur dans l h pital est intol rable et le bruit permanent Une cha ne d amis est venue en renfort l hosto pour m aider manger ma tierce personne Laurence Boubou Richard Alain mon fr re en plus de Christiane Apr s une stabilisation je demande au docteur Solange Perrin qui me suit si je peux quitter le service pour rentrer afin de me requinquer chez moi au calme de notre montagne Accord En rentrant je me retrouve avec des d buts d escarres et le moindre bobo de peau se transforme en catastrophe je ne suis plus que peau et os Je dois changer peine rentr mon nouveau matelas en mousse m moire de forme contre un matelas air puls par un compresseur Adieu silence total Je dois passer par l pour faire r gresser escarres plaies et rougeurs Je mange richement pour reprendre du muscle et tout doucement je repends du poil de la b te Je vis un calvaire total avec en plus la canicule qui perdure De plus je ne dors presque pas les nuits ce que je ne comprends pas du tout Ma femme et ma tierce personne se d vouent pour moi fond Apr s deux semaines et demie je sens que cela bouge lentement dans le bon sens Un autre gros probl me est le d bit de la pompe qui il me semble est trop lev pour moi Je suis pli sur le fauteuil poumons cra
233. en L observation directe et de nombreuses tudes de morts th rapeutiques ressuscit s montrent autant que faire se peut que le passage de vie tr pas n est en rien une catastrophe L acharnement th rapeutique Le s nateur Henri Caillavet avec le docteur Mazart a d pos en avril 1978 un projet de loi pour prot ger de l acharnement th rapeutique ceux qui le souhaiteraient Amendant l article 63 du code p nal cette loi donnerait l individu le droit de ne pas finir telle une viande de laboratoire irrigu e pomp e d sintoxiqu e par des machines Ce droit a pris effets en Californie le ler janvier 1977 Sept autres tats des tats Unis ont depuis donn force de loi au droit de ne pas mourir en pelote d aiguilles On ne signale aucun traumatisme psychologique ou social cons cutif la mise en vigueur de ce droit Une telle loi en France serait un premier pas Elle mettrait la dignit humaine en partie jour de la technologie Mais elle ne briserait qu un des maillons des obligations sociales rigoureuses qui emprisonnent la vie du vieillard D autres tel le droit une vie sexuelle normale commencent se faire entendre dans l opinion publique gr ce des tudes et des associations Panth res grises aux tats Unis L euthanasie soigneusement codifi e et exerc e avec pr caution est un autre droit qui reste conqu rir Mais le droit fondamental duquel tous les autres d coulent le droit de mouri
234. en arri re je vois combien j ai d m investir pour trouver des solutions pratiques faire le lien avec des amis s obliger faire des projets m me si Et puis c est apprendre relativiser les v nements r ducteurs apprendre se d tacher du mat riel perte d argent par exemple souvent je r p te mes proches nous ne sommes que de passage tout ce quoi on s accroche meubles objets maison sera un jour dispers an anti par nos suivants C est la le on de vie son contenu qui est important qui nous fait grandir et aller vers l essentiel notre vie spirituelle sans pour cela passer par des catastrophes Et puis lors de promenades seule avec Moutzi notre chienne je me dis que toutes ces preuves ne sont pas l par Hasard Que veut on me faire comprendre Lorsque je fais un retour en arri re je vois combien j ai d m investir pour trouver des solutions pratiques m obliger demander de l aide nos ami e s ne pas pleurer sur son sort faire des projets les r aliser m me si De dominer la peur Et puis surtout pour moi apprendre relativiser les l ments r ducteurs apprendre se d tacher du mat riel argent voiture Etre l coute de l autre cultiver la patience Je r p te souvent maman nous ne sommes que de passage sur la Terre tout ce quoi l on s accroche objets souvenirs maison etc sera un jour dans d autres mains et peut tre dispers s transform s an
235. ent t trois heures du matin Et mes membres ont parfois trop chaud deviennent comme l carlate Alors l encore j ai mal tellement mal Apr s puisement je m endors enfin il est si tard Pas tonnant que je n arrive pas me lever avant onze heures Th r se Un syringo parle de douleurs Tel je r ve Telle la glu d une vieille peau de serpent Je r ve la rage de l clair dans les cha nes Telles mille petites mains sc l rates qui m agrippent Je r ve de sabrer ces parois oppressantes d ufs mollets Telles des chairs mourantes que je m arrache coups de dents Je r ve de sauter bondir pirouette cloche pied Telle la boue du mazout dans la bouche et les narines Je r ve l ivresse du ressac des airs oc ans dans mes poumons Telle la m chante prison aux mornes murs de viande Je r ve d un esprit qui court sur la pointe de ses orteils Telles les douleurs machiav liques en vrilles barbel es Je r ve d une forme vive pleine d absence de sensations Telles des menottes de sanglots allant des mers de d plaisirs Je r ve Un jour ou une nuit prochaine Je vais d boutonner ce corps rev che Le jeter dans le vent des ronces crucificatrices Et d un regard agile Zapper vers les plaines du grand Manitou Francis Un syringo parle de douleurs Mon fauteuil roulant L Allemand lui est moins pr tentieux que le Fran ais Puisqu il dit
236. entiments ou d actes sera r alis e Tous nous savons pertinemment que ce n est pas dans le ronron quotidien que nous allons prendre de telles d cisions majeures Sur un plan plus large je sais que l art d crire est dangereux C est s r crire est mon avis l art qui engage le plus son auteur La peinture la sculpture ou la danse laisse place tant d approches et d interpr tations que toute appr ciation est plus dilu e et moins tranch e Mais la chose crite peut tre terrible car l crivain pour se faire comprendre l obligation absolue de clairement s exprimer Je ne parle pas ici des crits scientifiques ou historiques qui demandent une norme documentation et une solide rudition Mon propre journal qui est interne et est donc ma m moire relate ces heures de folies Au total depuis ma naissance en ne prenant en compte que les phases de douleurs aigu s cela repr sente pour l heure une plage de plus de quinze ann es J esp re garder contre moi contre mon c ur un peu de bon Cependant le continent d instants horribles cumul s crase tout et me rend fou et sans un moment de paix Je me souffle en pleurant la solution Arrache Arrache la vie avec JACCUSE Une lettre parmi cent J ai deux mallettes pleines de lettres cartes dessins T moignages de gens Des cris de d sespoir des personnes perdues ne sachant plus qui s adresser Ils accusent comme Emile Zola Lisez Je vous a
237. er et je continue ma vie J ai donc connu en gros depuis le d but de mon exploration sept huit personnes qui n avait qu un d sir VIVRE Mais pas dans une telle horreur Je laisse ici de c t le point sur l chelle o se situe le d crochage C est connu il est des humains qui supportent mieux que d autres En passant la r glette EVA pour un syringo est le gag m dical du si cle dernier Certains syringos sont morts par une pathologie additive la syringo force d tre tritur s Il y a eu galement et naturellement les suicides Il en est qui attendaient et qui esp raient que la nouvelle loi soit compr hensive pour leur cas H las La souris parlementaire suite au douloureux cas de Vincent Humbert n a pas vu l norme montagne de douleurs des souffrants ET A ACCOUCHE D UNE INJURE Alors je dis A TOUS CEUX QUI LISENT CES LIGNES et qui savent ce qu est la grande souffrance qui rend fou Personnellement je ne suis pas pr t mais j ai tent d aider ceux qui veulent faire le saut A propos des lections pr sidentielles venir celles de 2007 j ai lu dans le bulletin de l ADMD de l t 2006 que diff rentes personnalit s de gauche ont dit que s ils reviennent au pouvoir une loi juste sur la fin de vie serait vot e par le parlement Promesse MICHEL LANDA Fondateur de ADMD Association pour le Droit de Mourir dans la Dignit Mourir dans la dignit Un jour un homme a dit sa femm
238. er les enfants qui ont encore cole le jour m me et le lendemain Elle replie comme tous les matins sur la barre en laiton du pied du lit conjugal couette couverture et drap C est l habituellement le premier geste de sa journ e de m nag re C essaie de cacher ses raideurs en se contorsionnant pour se mettre la verticale Sa femme rit une seconde fois en mettant l engourdissement sur le compte des exploits des deux derniers jours et aussi de la capacit de son mari faire du cin ma Monsieur veut jouer au french lover mais je constate que Monsieur le robot se disant tellement raide a un p tit truc pendouillant entre les jambes pas du tout h riss L pouse esquive temps un oreiller volant C profite f brilement des quelques instants qu il a devant lui tandis que sa femme l ve les gosses pour agiter fr n tiquement ses bras et ses jambes telle une personne tomb e l eau et qui ne sait pas nager En se rendant au travail midi trente C se promet de tout dire sa femme si d aventure le lendemain matin ses raideurs s accroissaient C est d humeur assez morose en remontant dans sa voiture apr s son poste Il a m me subitement demand son chef de pouvoir quitter son travail plus t t Ses raideurs ne l ont pas l ch de l apr s midi Tout au contraire 1l est vident qu elles se sont renforc es de fa on magistrale Il a l habitude apr s avoir lanc le moteur de mettre en marche son autoradio
239. er mes m dicaments Je ne mange pas pendant le jour car cela am ne des douleurs vu mon tassement sur le fauteuil Puis je continue travailler sur le PC Vers 18 heures revient une aide soignante pour me remettre au lit Si ce n est avant vers 17H car souvent je ne tiens plus la distance Voil ma folie pleine de douleurs 24 24 heures Un papotage par courriel L change du message ci dessous a vraiment eu lieu Lisez tranquillement cette conversation transcrite En dessous je tenterai d claircir le pourquoi de ces lignes Anatole Comment vas tu ces jours ci Moi comment je vais Mon fieu Pas bien un tas de trucs Un ami syringo qui a du se faire hospitaliser et de nouveaux gros soucis avec ma carcasse des trucs jamais eus De plus la r daction de mon livre douleurs syringo je n arrive pas en parler cela me bouffe Je fais deux lignes et l asphyxie est l De plus parler de douleurs les r veillent Dur dur Allez Anatole c est comme cela Que veux tu Anatole Je pense souvent toi mais J h site t envahir Moi Tu ne m envahis jamais Il est des jours o avoir un mot fait du bien Et un peu plus tard je rajoutais Anatole il ne faut pas passer aujourd hui Je pr f re de loin un contact mail je te fais un message cet apr s midi Le cher Anatole n ouvre plus son ordi donc ne lit pas ce dernier courriel et vient me voir Dans l apr s midi il passe puis rentr
240. erez lourd e de bonheur simple et l ger de c ur _ Test de douleurs pour un bien portant Cruel mais banal pour un syringo A LIRE ATTENTIVEMENT AMEDITER PUIS A FAIRE LE TEST EN GRANDEUR NATURE SANS TRICHER DOULEURS ET SOUFFRANCES LE PAYS DE L HORREUR DE LA SYRINGOMYELIE Souffrance Souffrances morales Douleurs physiques Douleurs totales Douleurs Elles sont pr sentes dans toutes les dimensions de mon tre Elles vous fouillent vous ext nuent vous acculent vous d truisent au del de tout ce qui peut tre dit Les miennes sont issues de la Syringomy lie Chaque tre a la sienne les siennes Je vais tenter de vous faire comprendre ma syringo vous faire tenter d approcher d appr hender les miennes Vous mes amis mes semblables vous tes loin de saisir l tendue de son emprise sur moi ce que sournoisement elle repr sente exactement D sirez vous me suivre un moment dans mon pays d horreur car jusque l PAS UN DE VOUS N A OSE PAS UN Mais n ayez pas peur je resterai vos c t s tout au long de l exp rience j esp re que vous n allez pas Bon Allons y pour la tentative Je vous demande simplement d ter vos chaussures et de vous mettre sur la pointe des pieds comme si vous vouliez saisir quelque chose sur une tag re bien au dessus de votre t te Voil Vous y tes Sur les doigts de pieds Laissons passer les minutes Maintenant Vou
241. erie r ver Le m tier de concepteur aurait t mon r ve supr me Faire des choses folles comme Antoni Gaud de Barcelone le Taj Mahal l uvre du facteur Cheval etc Ma premi re passion fut la sph re du cin ma avec mon tout jeune fr re Alain nous bidouillions dans tout sc nario d coupage sonorisation Etc J tais plut t attir par les dessins anim s mais dans les ann es soixante soixante dix le mat riel tait encore lourd et rudimentaire et au del de ma maigre bourse Je rage quand je pense l actuelle technique du num rique son instantan it et sa facilit Partie I Travail Cin ma et recherches J aimais filmer des sayn tes de toutes sortes Le seul vrai court m trage est un l zard que nous avions apprivois Je l ai film tout le temps en gros plan ou en plan rapproch pour faire croire une b te norme Et la derni re sc ne le montre blotti toute petite b te dans ma main Partie II Sculpture 1987 1995 Tous les arts ont en commun un l ment primordial la passion Sans passion et un profond besoin inconnu pour certains je parle de l inspiration il n y a pas de d clic Alors si une femme ou un homme cherche d o vient cette pulsion profonde il arrive que l on tombe dessus qu on en parle Je savais que cela m tait venu au travers de mes vies pass es Je n ai jamais appris D j petit je dessinais facilement Puis petit petit j ai r appris ce qui n tait
242. erie son ampleur inconcevable nous n arr tons pas de la clamer Et pourtant le plus dur supporter est quand cela vient de ceux dont c est le devoir de nous aider au plus pr s m dicaux transports administratifs politiques m dias Cela fait quarante ann es que je suis immerg dans le probl me j ai lu bien des livres ou brochures suivi des formations assist des colloques Je suis devenu un perroquet force de r p ter et encore r p ter Venir en aide soi m me et ou aider efficacement les autres handicap s demande norm ment d nergie Et tous les touch s un jour en ont marre de ramer pour rien J ai tent une derni re fois cette fois en tant le chef d orchestre de cr er une association regroupant les syringos Je sors ab so lu ment rassur de la confrontation J ai failli y laisser ma peau mais suis rassur de constater que le monde est encore plus noir et plus con que je ne l eus cru Depuis quarante ans depuis mon adolescence j adapte mon bateau qui coule ce que 9 9 je peux encore faire afin de garder ma dignit humaine vis vis de moi et vis vis des autres Parfois je me demande vraiment ce que l Etat veut de moi L Etat cette n buleuse laquelle on se r f re tout le temps chez nous en France Tenez un exemple qu ai je le droit de faire ad mi nis tra ti ve ment Il y a longtemps que je ne m en formalise plus tellement le concept est stupide Cela fa
243. ernit et Sieur Temps ont expliqu que les soixante douze heures du noir complet vont finir apr s cette troisi me nuit puis que le soleil va nouveau briller sur les survivants Seul seront rest s en vie les humains ayant un degr spirituel lev Ce n est point une vengeance d A MOUR que vient de subir l humanit C est cette derni re qui s est laiss e emport par un mat rialisme aveugle et qui a pr cipit sa propre chute Premier jour Le soleil est sur le point de se coucher sur ce premier jour de la nouvelle re Il chatouille de ses doigts rayons une derni re fois les brillants des bagues de nos amis Ceux ci se r veillent leur premi re nuit de divin labeur Ils iront comme cela de nuit en nuit de demeure en demeure de pays en pays apporter les braises de la nouvelle paix du nouveau savoir Jo l che doucement la main de Margo pour se passer les paumes sur la figure histoire de la d friper C est l qu il prend conscience d un anneau sa main Il le montre sa femme Ainsi ils n ont pas r v Jo sort de sous les frondaisons du bosquet de charmes o 1ls se sont repos s Quelle extraordinaire nuit ne viennent ils de vivre I1 a du mal croire que les voil charg s d mes Pourquoi eux gens simples et sans grande culture ont ils t choisis Ils ne sont m me pas croyants comme l entend le commun des mortels Margo l Amour vient ses c t s et lui dit gentiment Arr te de fourbir tes
244. ersonne m a dit sans votre handicap vous n auriez peut tre jamais r alis ni romans ni peinture ni sculpture C est vrai Cependant de tout petit j tais tent de savoir comment fonctionne le monde entier et j ai tent mille exp riences de toutes sortes A l orientation professionnelle 14 ans on m a propos deux options soit la comptabilit soit l lectronique Je n ai pas h sit une seconde Dans le premier cas je ne voyais que montagnes de chiffres additionner alors que le second me semblait plein de myst re et d avenir Vu mon h mipl gie j ai eu bien du mal trouver un emploi malgr mon CAP en poche Enfin apr s presque quatre mois de recherches infructueuses et gr ce maman je suis entr dans le tourbillon de la vie active Elle se trouvait dans une bijouterie de Mulhouse pour remettre la bonne taille un vieux collier en or de la famille Elle raconta la vendeuse notre commune d convenue cravacher des ann es dans cette course handicap que dis je double handicap pour se voir rejeter de partout car maman voulait que ses trois fils aient un m tier La bijouti re fut mue et dit tout de go maman ma s ur est responsable de la facturation dans une grosse entreprise de la place et elle se fera fort de faire engager votre fils Le surlendemain je travaillais Vous allez lire mes principales passions mais j ai touch tant de domaines En vrac peinture de T shirts menuis
245. ertains jours l motion tait insoutenable N anmoins j avais quelques cartes de valeur en main pour conduire le dialogue et d autres cartes pour donner du courage sur la nouvelle route de la personne Mon premier atout tait la propension couter et la patience que j ai acquises au cours des trente ans de mon m tier d lectronicien On pose pas mal de questions aux clients J ai aussi t dans un ordre voir partie II et j ai beaucoup appris pendant les quatre ann es de mise en jambes avec les autres syringos ann es d avant la cr ation de l asso Mon deuxi me atout est pour moi primordial Par chance pour l interlocuteur je suis un syringo moi m me et je suis pass par presque toutes les phases du mal Cela je le disais d entr e Oui APAISER Pr sident Connaissant s rieusement le mal Syringo en fauteuil et gravement touch moi m me Si vous saviez l avalanche de OUF de soulagement des gens au bout du fil ENFIN UNE PERSONNE QUI SAIT Je les mettais toujours rapidement l aise selon ce qu ils avaient me dire Le dr le est que souvent je finissais leur phrase preuve que je sentais leurs demandes imp rieuses et le fond de leur angoisse Puis par touches fines afin d all ger de faire descendre le niveau des motions et parfois d essuyer les yeux avec un mouchoir je situais notre maison nich e dans une belle vall e des Vosges alsaciennes tout en remettant dans la c
246. es Mais si Pour ceux qui ont r pondu oui paralys et insensible c est pareil Si dans la foul e vous leur demandiez en compl ment Croyez vous qu une personne paralys e et insensible puisse prouver des douleurs Le NON fr lerait s rement les 100 Pourquoi cette r ponse FAUSSE de la part de ces gens pourtant sens s Il me semble que c est la fameuse sentence le coup du lapin qui en trompe plus d un Pour beaucoup la rupture des vert bres cervicales dorsales ou lombaires en m me temps de la moelle est la base de cette fable A la t l la bo te noire des drogu s ce n est que cela qui est pr sent le fauteuil roulant avec le gars aux reins cass s et les guiboles mortes ou Christopher Reeve superman qui est tomb de cheval et s est rompu le cou Pour Christopher combien savent la vraie v rit poumon d acier et compagnie Il est vrai que si un nerf est coup ce qui est en dessous est normalement mort et ne fait plus mal Je ne suis pas la hauteur pour faire un cours d anatomie car il y a toute une gamme possible de cas allant du plus grave au moins grave Je ne parle que pour les syringos qui ont des l sions complexes des cervicales dorsales ou lombaires Du moment qu il n y a pas coupure les influx nerveux passent de mani re absolument bizarre et d form e MAIS ILS PASSENT Et cela cr e des organes mal innerv s d o toute la gamme des douleurs fatigues spasmes J ai m
247. es Citation Gandhi Citation Redfield Le Gardien Moritzz Remerciement je n ai mis que les pr noms ce n est pas une fac tie mais un souhait d galit Table des mati res Heureux temps du pain blanc Ce livre est d di Pr face PARTI UNE LA SYRINGOMYELIE Avertissement aux syringomy liques leurs familles et amis Comment lire ce livre Dessin imaginaire de la syringo Le dit et le non dit R flexion Apprendre que l on est porteur d une syringomy lie Au secours Monsieur Association APAISER L incompr hension fondamentale Une lettre d encouragement parmi d autres La syringomy lie pr sent e aux m decins Image de la malformation dite d Arnold Chiari La syringomy lie expliqu e aux enfants Syringomy lie Maladie rare ou pas Rare C est absolument FAUX IRM La seule machine pour d tecter la syringomy lie Chapeaux pointus Turlututu Paralys oui Insensible oui Mais plein de douleurs Un probl me de fond pour les syringos Les d placements Une blonde sur fauteuil Image juste et art m canique Le premier jour L instant magique juste l instant La fasciath rapie Vingt quatre heures avec moi dans ma carcasse Un papotage par courriel Soignants et malades R vons Monsieur le Ministre Le syringomy lique est il une erreur Soyez patient avec le patient Mes crits interdits Texte cru et archi vrai Test de douleur pour un bien portant Cruel mais
248. es d avions de sonneries de t l phone de portables d intenses bruits de circulation Rien Si de temps en temps le pas lent d un cheval attel une carriole qui brinquebalait et le chuintement des pneus de v los Le bruit d un marteau sur l enclume fractionnait le gazouillis des oiseaux L homme est double par bien des aspects Ici je n aborde que la partie son Il y a celui au del de lui que je viens d esquisser et celui qui est en lui corps et t te Afin que l tre humain vive en harmonie il est imp ratif que les deux soient bas ou nuls Ceux de la nature sont dans les g nes de l homme Les nouveaux cit s plus haut doivent tre r duits au maximum pour la sant de tous Pour les syringos il est difficile voit impossible d arriver au SILENCE DU CORPS Il n est plus question de faire ne serait ce que de la sophrologie Je vous livre quelque truc pour ENTRER DANS LE SILENCE 1 Trouvez un endroit et un moment o vous ne serez pas d rang 2 Asseyez vous ou allongez vous confortablement le dos droit 3 Sentez le poids de votre corps soutenu par la chaleur ou le sol 4 Sentez votre souffle entrant et sortant ais ment 5 Entrez dans le silence Pt pour finir trois de mes histoires qui remplaceront mille mots Si tu veux tracer un sillon droit attache ta charrue une toile Proverbe berb re La raison des ombres Le Fil et Trois nuits puis vient le jour sont trois
249. es hommes vrais au monde mutant une initiation chez les aborig nes de Marlo Morgan Cela sera tout fait une nouvelle conception car toute entit sera une v rit tout en gardant son esprit soi Osez lire des livres bien s r il n y en a pas un qui soit parfait Cependant les chercheurs vrais fouillent testent font des exp riences qui portent leurs fruits Maladies et Karma Introduire l esprit d autres personnes dans votre vie nous donne davantage d yeux pour voir et nous permet de d passer nos limites Sobonfu Som Le texte en gras qu va suivre va s rement en faire hurler plus d un Sachez simplement que le monde n est pas un monolithe et que c est par millions que l on compte les gens qui sont dans cette voie Ma voie galement Tous les chemins m nent l Unit Tous nous recherchons la m me chose nous voulons gu rir et tre nouveau en parfaite sant Nous recherchons tous des raccourcis pour nous sentir mieux Il faut savoir que sur le plan karmique une cause produit toujours le m me effet Un exemple vous tuez une personne dans votre vie vous serez tu votre tour dans une vie venir que s il est possible que vous gu rissiez d une maladie dans cette vie celle ci ou une autre maladie peut r appara tre un peu plus tard moins que vous ne corrigiez la cause r elle du probl me Vous devez avant tout tre anim par le d sir d effectuer un r el travail sur la cause plut t
250. es humains a horreur des changements brusques m me les positifs En effet les bonnes choses ont tout autant l obligation d tre lentement dig r es et assimil es L homme r fl chi se doit de noter ce que lui inspirent les moments de paroxysmes afin qu t te repos e ou plus tard dans les ans il puisse analyser leurs contenus et en tirer savoir pl nitude et sagesse Juste un exemple pour illustrer mon propos j appelais un jour un ami m decin qui souffrait d un probl me de dos un nerf pinc au niveau d une vert bre basse Il me narra son calvaire l intensit fulgurante qui lui allait du bas du dos dans la cuisse jusqu au bout du pied Que cela avait dur des heures des jours Il m expliqua en les mimant ses multiples envies de vouloir poignarder cette jambe de s accrocher le gros doigt de pied la place du lustre du plafond afin de s arracher cette maudite guibole Il me dit dans la foul e avoir compris DANS CES INSTANTS mes souffrances Je le priais alors instamment NOTEZ VITE CES IMPRESSIONS UNIQUES H las Il ne l a pas fait et plus tard minimisa ses mots paroxysmiques Les personnes qui dans leur vie ont tenu r guli rement un journal savent la valeur de l instant Instant qui est unique et pr cieux Bien souvent ce sont justement ces moments qui bouleversent notre existence et la font changer d orientation Parfois on prend une d cision qui couvait et qui gr ce ou cause de cette explosion de s
251. es m mes cristaux que nos ordinateurs ces t tes renferment de grands pouvoirs Absolument incroyable ce que l on peut en tirer A lire Passionnant Le cauchemar de Darwin par Hubert Sauper DVD reportage mk2 21 Comment un poisson le perche d vaste des rivi res d Afrique bouffe tous et se retrouve dans vos assiettes via les supermarch s pour alimenter les caisses de trafiquants d armes il y a controverse sur ce reportage A v rifier Ces ondes qui tuent ces ondes qui soignent Par Jean Pierre Lentin aux Ed Albin Michel Enterrer les lignes hautes tensions lectrise par rayonnements le sol Danger pour les animaux et les enfants Notre atmosph re est compl tement satur e par toutes sortes de rayons et les corps encaissent En m decine les rayons aident par exemple les machines IRMN L eau la maison mode d emploi cologique Par Sandrine Cabrit Leclerc aux d Terre Vivante 25 E C est notre or incolore Comment l conomiser explications Je viens du Soleil par Flavio Cabobianco aux ditions Aur as 2003 22 Le premier enfant Indigo qui ait crit son enfance La nouvelle race humaine qui s incarne avec une capacit spirituelle bien plus grande que les n tres Les enfants de a rel ve Enfants Indigo Une nouvelle conscience plan taire Par Sylvie Simon aux d du Rocher 18 E Les enfants indigo serait il sur Terre pour aider l humanit voluer A lire par les parents absolument Far
252. es ou amis entre galement dans le cercle des souffrants Il faut savoir que nous devons dans ce cas faire l effort de sauter par dessus nos propres difficult s puis de trouver une fra cheur depuis longtemps vapor e pour les soutenir et encourager Ma femme et moi sommes au bout et moi avec mes douleurs fatigues spasmes absolument continues je ne vois pas d autre issue que celle d crite plus haut Chaque syringo te a sa propre trajectoire la mienne la n tre tait tr s basse au d but du mal Mais nous allons vers la Lumi re qui est AMOUR Un point de vue sur Les personnes n es normales devenues handicap es et les personnes n es handicap es Un jour un kin m a dit tre handicap de naissance c est plus facile assumer parce qu on tait toujours comme a et que l on s est construit autour de cela Tandis qu tre devenu handicap en cours de vie est plus difficile cela pour avoir connu la normalit Ce point de vue en vaut un autre et je dirais que l on pourrait parfaitement faire la d monstration oppos e En r alit un des grands aspects r ducteurs c est la douleur Certains n en prouvent pas beaucoup ou pas du tout tandis que d autres personnes les per oivent d s leur naissance ou en cours de vie Et l cela change tout par rapport la perception de la vie en g n ral de la vie familiale la vie en soci t de l envie de vivre tout simplement Ne parlons donc pas des s
253. est un ph nom ne trange le fait de penser une g ne un d rangement r active ce fait Que l on me comprenne bien je prends un exemple pr cis l hyperesth sie hyper sensibilit de la peau en certains points Je porte mon attention sur un point hyperesth sique et instantan ment ce point devient tr s sensible Par contre le fait d essayer ce truc sur une douleur ne marche pas Oui Merci Vous pouvez appeler le psychiatre condition qu il soit syringo Dans un domaine qui a un rapport logique avec l hyperesth sie je dis souvent que bien des sensations d avant la maladie ne sont plus per ues de la m me mani re par un syr Le m decin qui vous questionne emploiera par exemple des mots tels que picotements fourmillements Ces mots n ont plus le m me sens qu avant car il existe pr sent dans le corps de l tre touch un d calage complet un glissement Nous sommes des mutants des E T et sommes m me de nous reconna tre entre nous et seulement entre nous facilement et naturellement Un dernier point je ne vous ai d crit ici que MES probl mes et ceux d une amie mais sachez qu il en est des centaines d autres Chaque syringo ayant SA gamme de troubles suivant l emplacement la forme l tendue de ses cavit s ou crasements de sa moelle Et je puis vous assurer tel le chat jouant avec la souris que bien des syringos se d sesp rent de ce Monstre Un de mes tableaux le point rouge dans
254. et d couter Radio Relax Mais l en celle seconde il h site C est habit par un trange m lange de m lancolie et de confiance La m lancolie lui vient de ce qu il ne comprend pas ce qui lui arrive mais en m me temps un je ne sais quoi lui souffle de ne pas s en faire que tout ira de mieux en mieux Il se laisse donc gagner par ce bien tre branche la radio d marre et se dirige r solument vers la d partementale vers les coteaux du Langeais La nuit est noire et le ciel que l on ne voit pas est mang par de gros nuages porteurs de neige C se met r ver d un No l blanc Il se dit que si d aventure la neige tombe pour le r veillon il pourrait peut tre emprunter la vieille schlitte que le voisin a dans la grange la recouvrir d un velours rouge et y d poser les cadeaux des enfants cela ferait bigrement tra neau de P re No l Bon d accord II manquerait les rennes mais les garnements n y verraient que du feu Il se promet d en parler sa femme d s son arriv e Parfois entre deux nuages roulants perce le scintillement de diamant d une toile cette nuit c est la nouvelle lune L humeur de C sombre comme notre satellite la sortie de l usine vire au rose au fur et mesure qu il s approche des collines Radio Relax joue la rumba d amour C ne peut s emp cher de tambouriner de la paume et des doigts sur son volant pour accompagner la musique il se met siffler il est en plei
255. et d inconnus peuvent en t moigner O Je n ai jamais incit qui que ce soit se tuer car j aime la vie notre M re Ga a la Terre tous les animaux les arbres et Amour bien s r O Par contre l ADMD Association pour le Droit Mourir dans la Dignit j ai milit avec force pour que tous les Politiques faux jetons et hypocrites de la Terre mettent en harmonie leurs paroles et leurs actes Chaque humain doit pouvoir disposer en toute conscience de sa propre vie car 17 fran aises et fran ais sur 20 sont pour l euthanasie surtout dans le cadre de cas incurables et multi demandeurs Pendant et apr s ma p riode de pr sidence APAISER Association Pour Aider et Informer les Syringo je suis devenu pour bien des malades comme un fr re un ami l paule large un confident sinc re Cela vient naturellement et doucement avec de la patience Pour certaines ou certains qui tait d j au bout du rouleau et le courant passant bien il a t voqu rapidement l envie d en finir Pour d autres cette possibilit est survenue lors d une nouvelle d gradation d un conflit entre membres de la famille d un y en a marre etc Heureusement pour une norme majorit c est LA VIE uniquement qui a t mise en avant avec force et sueur que LA VIE Bien s r en cas de plongeon mes tous premiers mots ont toujours cherch l apaisement a pai ser et des solutions viables Les situations plus diffici
256. et devant tre appliqu s et la r alit Je pourrais d noncer bien des actes relevant des tribunaux Un exemple parmi d autres voir la lettre de la FMO dans le prochain chapitre J ai partag avec Christiane les ann es d avant celles o malgr mes probl mes physiques c est dire mon h mipl gie partielle droite nous vivions heureux Nous pensions sinc rement que mon handicap tait stabilis et nous esp rions aller cahin caha comme tout un chacun gentiment vers un ge plus avanc H las Le soudain sur handicap est venu balayer tout cela A pr sent ce n est plus du sur handicap mais du supplice tous azimuts En effet au printemps 1995 les douleurs de mon enfance revinrent avec tout le cort ge des effets dus l crasement de la moelle cervicale Dix mois plus tard j tais grabataire Rajouter une grosse ann e d hospitalisation pendant laquelle je fus op r afin de tenter la stabilisation de mon tat et nous voil au printemps 1997 Nous nous tions longtemps concert s quant l avenir de notre couple la sortie de l h pital Il faut savoir qu au dessus de ma t te dans mon lit d h pital j avais une sonnette C est si s curisant une sonnette condition de ne pas en abuser il y avait toujours une aide soignante ou une infirmi re qui venait voir le pourquoi du d clenchement du voyant au dessus de la porte Mais la maison que se passera t il Il fut voqu la maison sp cialis e ou le r
257. etour maison On tenta la maison L tre aim e n est pas une infirmi re ni une bonne sinon il n y a plus de vie de couple Cette phrase est presque toujours un leurre un attrape nigaud dans tout mal volutif Mon cas a bougrement empir et nous en sommes pr sent ce tournant J ai une pens e pour tous ceux qui croient la toute puissance du m dical pour la syringo il ne faut pas se tromper de maladie Ce qui est mort est mort je parle des neurones et chez moi c est par milliers sinon par dizaines de milliers Revenir l h pital sur le plan m dical ne ferait aucune diff rence d avec la maison Ce ne serait que du nursing Par contre pour le couple cela induirait trois faits majeurs A Nous serions d finitivement s par s B Christiane serait nouveau tranquille m dicalement et pourrait reprendre une vie normale C Pour moi cela serait simplement l enfer voir chapitre l hosto ou rester la maison et je pr f re cent fois l euthanasie apr s r flexion De toutes les fa ons c est nous en fin de compte malades et familles qui devons mordre dedans Dans cette histoire me revient un adage de Maman Tu peux te tourner comme tu veux t as toujours ton cul derri re Donc pour l euthanasie r fl chie c est OK Voir plus loin dans le livre On est souvent si pris par nos propres tourments nous grands malades que nous semblons peut tre indiff rents quand un de nos proch
258. eune homme perdu parmi ces gens qui sont des voisins amis ou gens qui connaissent mes parents Parfois je tire sur le slip c t droit ma jambe moins muscl e le temps d arriver au boulot qui est juste un des arr ts en ville et je file au WC Mais quand c est du coulant cela va le long de ma jambe droite la maigre a coule sur la chaussette le soulier le sol et les gens se regardent ET L ODEUR Sortir du bus O Et marcher bouger aggrave souvent l vacuation Alors tu suis la ligne jaune de Coluche entre les deux rang es sous les beurk des dignes et sains spectateurs Et que faire cinq sept kilom tres de la maison et plein de merde Sortir quand m me Et marcher en tra nant la patte et se crever mort Autant rester Chi tu as dans la honte tu resteras NA En arrivant dans les WC de la bo te il faut trouver la solution et vite Je ramasse en passant ce qui peut servir me nettoyer car les closets ne sont qu un r duit avec un mini lavabo Papier et savon AU BON VOULOIR DU PERSONNEL J AI EU A SUBIR CELA DES DIZAINES FOIS BORDEL DE MERDE DANS UNE SOCIETE HIGH TECH J ai bu jusqu la lie toute la honte du monde et cela reste et restera grav en lettres de feu dans mon c ur Mille avatars noirs de toutes sortes peuplent mon chemin ma vie L innocence m a vite t retir e Mais du fond de moi remonte le don de donner ceux qui sont dans la d tresse car j ai vu
259. eut tre qu Pompidou lui aurait on rendu un sou Choisissez bien votre tablissement A la Piti ils tirent des gueules alors qu au Kremlin le sang est rouge Ou le fut Il se peut qu Eug ne Marquis si l on est noble Va savoir Mireille me dit en sortant le pot en verre de miel du caddie pour le poser sur le tapis de la caisse du supermarch il a fini parterre en explosant Pourtant je le tenais bien serr entre mes doigts Maman Cela d goulinait pais et dru Paulette me dit ma moelle Comme un gruy re Un p tit trou un p tit trou de poin onneur des lilas Bien s r Comme l aurait chant l ami Serge Anne me dit je n ai plus de s cr tions buccales les aliments restent coinc s ou font fausse route vers les poumons Et si on lui greffait un sens giratoire Henri me dit en hiver je suis torse nu Le moindre tissu sur la peau me rend fou G raldine me dit les vibrations de ma voiture me font serrer les dents de douleurs Paul me dit l autre Paul galement et Richard Bref Je suis un simulateur de douleurs de fatigues Impossible toutes ces douleurs Crie t on dans les centres anti douleurs Brigitte renvoy e d un centre a demand au m decin chef s il r p terait cela devant son avocat de mari Fran ois me dit si aucun m decin ne comprend mes douleurs que dois je faire Jos phine me dit mon neurologue affirme qu une si petite fente syringomy
260. eute est l pour tenter d harmoniser au mieux ces probl mes Il a sa disposition des centaines de mouvements complexes Tous ses gestes sont doux parfaits pour nous les syringos et encha n s Je vais vous citer un exemple simple pour commencer Il tient votre t te fermement entre ses deux mains puis le th rapeute induit un mouvement que vous allez suivre sans y porter d intention en restant neutre c est l intelligence du corps qui dirige le mouvement Il fait basculer la t te vers votre paule droite puis revient au point d origine ensuite il am ne votre t te vers l paule gauche et revient Il r p tera ce mouvement un nombre de fois Vous me direz qu il n y a l rien d extraordinaire Mais voil ce qui se passe r ellement En tenant votre t te au d part il vous dit parfois ce que vous devez faire L dans cet exercice il va dire vous allez amener doucement votre t te vers l paule droite Et il donne l impulsion Le mouvement est un pr texte pour entrer en relation avec ses perceptions de porter l attention sur soi A partir de l ce sont les lignes qui entrent en jeu Les mouvements naturels du corps ont un temps de 15 secondes qui peuvent prendre la forme d un balancier La t te va aller doucement vers l paule arriv e au bout de ses possibilit s physiques celle ci s arr te et attend le retour du balancier Quand vous le sentez vous prenez un train en marche vers l autre paule tous ces mouv
261. existence fruste faite de grognements de bagarres avec mes cong n res de chasse et cueillettes Je suis souvent tapi dans ce trou et ai peur de tout De ce vent qui parfois vous emporte des clairs du tonnerre de la nuit et de ses ombres qui y bougent des trois lunes des nuits bleues de l eau des b tes des autres de moi m me Une nuit une femelle est vol e Des gesticulations dans la p nombre suivent des cris touff s le tout d g n re en dispute Le coup sourd d une massue qui crase ma t te cl t ce premier essai d Homme Animal QD Je vais revenir bien des fois dans un corps J ai gard en m moire quelques vies DEUXIEME VIE Khrgll est mon nom et j aime chanter Bien des hommes de la tribu me traitent de sorci re Souvent je d cris des cercles en compagnie d un bout de branche creuse de sorial fix e l extr mit d une fine liane Je suis tel un derviche tourneur Ma voix m lop e d amour modul e par cette fl te enchanteresse enivre mon tre Une grande paix vient m habiter et certains soirs autour du feu ce trop plein va inonder les hirsutes et naus abonds qui mastiquent des chairs encore gorg es de sang Douce force planante qui n a ni d but ni fin Qui lentement glisse et palpite Telle une longue langue tendrement sucr Oh Lame ondoyante du grand soleil int rieur Apaise mes fr res Q TROISIEME VIE Une incarnation en Atlantide Un homme se servant du cris
262. faire la sieste Il vit le jour et dort la nuit Les deux choses dans sa vie ont toujours t bien distinctes Alors pourquoi s est il r veill de derri re son volant il y a de cela une heure Pour l ni me fois il refait dans sa t te le parcours entre sa sortie de l usine et son arriv e la maison Il se voit encore avant de s engouffrer dans son v hicule confirmer son ami le Georges du Vervial qu il sera bien l pour le tournoi de belote du samedi soir Puis de filer sur la vieille d partementale qui zigzague entre les moutonnements de terres de l arri re pays Il aurait pu prendre la nationale et bifurquer au grand croisement pour remonter au village comme font les press s de se jeter au lit quelque cinq minutes plus t t Mais tous ces camions et ces perp tuels phares blouissants ont le don de l agacer Tandis que la petite route flanc de montagne elle respirait toujours le calme et la qui tude En sorte un pr lude une bonne nuit de sommeil C se dit souvent c est l que se trouve la vraie vie et non dans le brouhaha de l usine Par les soir es d t sur le chemin du retour quand le sol rendait les chaleurs du jour il allait dans sa ronronnante voiture les glaces baiss es L odeur des herbes fra chement coup es ou celle des pailles craquantes enivrait alors ses narines Il lui arrivait m me de temps en temps de s arr ter et de s offrir un bol de silence juste rompu par quelques p piements d oise
263. ffrances de la spasticit Ce livre est d di toutes celles et ceux qui ne peuvent se d placer simplement bouger facilement s exprimer ais ment Ce livre est d di toutes celles et ceux qui on ne demande rien et qui sont oubli s Ce livre est d di toutes celles et ceux aupr s de qui on s impose sans conscience dans leur d pendance et souffrant de dizaines de douleurs et horreurs annexes cart s et sans droit la parole Je montre du doigt dans ce livre toutes celles et ceux qui par positions droits savoirs pr rogatives sur le peuple de femmes d hommes et enfants qui ont de grandes douleurs et de grandes souffrances de la spasticit ceux qui ne peuvent se d placer simplement bouger facilement s exprimer ais ment qui l on ne demande rien et qui sont oubli s aupr s de qui on s impose sans conscience dans leur d pendance ou leur totale d pendance Je demande celui ou celle que je montre du doigt d changer sa place avec l un ou l une de ceux qui ce livre est d di Et nous filmerons sa r ponse avec un cam scope sp cial qui sait lire les vraies pens es que l on cache ses semblables SVP QUI VIENT EN PREMIER DEVANT L APPAREIL Preface Ce livre sur la syringomy lie je le porte en moi depuis longtemps Vu mon tat grave un autre aurait dit tu es cuit laisse tomber Je ne d sire ni gloire ni honneur Je me suis arrach
264. ficult ne cesse d augmenter pour trouver un coin tranquille M me les h pitaux Je dis que si l injonction des panneaux Silence H pital pouvait tre respect e Et je ne force pas le trait on serait tonn par le boucan que g n rent ces lieux Ces monstres de b ton ont pourtant entre leurs murs des malades qui aspirent au repos et au silence Un jour le m decin responsable d un b timent r cent m a avou b timent inaugur par M Messmer Premier ministre d alors dans les ann es soixante dix que les cr dits taient puis s quand le chapitre insonorisation a t abord Cependant il fallait voir l entr e de l tablissement Le grandiose avec des plafonds vingt m tres alors que dans aucune des chambres on n arrivait se mouvoir avec un fauteuil roulant Dans les chambres un lit trois portes se mouvaient dans le m me espace Et pour tourner le fauteuil attention aux jambes des visiteurs La maison de tout humain est son propre corps De tout temps l homme a voulu s agrandir et reculer ses propres murs Son d sir de vouloir aller plus haut dans le ciel est insatiable droite gauche plus loin et plus longtemps dans les for ts les d serts lointains Notre poque permet cela Alors monsieur tout le monde grimpe pr sent le Mont Blanc va courir les mers ce n est plus le P rou que d aller visiter le Machu Picchu condition de ne pas oublier le principal de l affaire m
265. footballeur mais tendue et diffuse Ces douleurs m accompagnent nuit et jour C est ma terreur Je reviens aux nerfs et leurs deux fils l aller et le retour Le fonctionnement en est d rang Soit il y a des coupures ou des contacts intermittents comme une lampe qui s allume et qui s teint Je ne peux pas dormir la nuit car les jambes gigotent on doit me les attacher Si on ne peut pas dormir on devient fou Voir le chapitre la famille spasme et spasticit Respiration Quand je suis couch la spasticit fait que tout le ventre devient parfois comme une lourde plaque rigide La membrane appel e diaphragme se bloque vers le haut et je ne peux plus respirer Je redoute ces moments qui sont quotidiens il me faut du temps et un hyper self control pour ne pas sombrer dans la peur d touffer Froid et chaud Un fondamental et classique chez le syringo J en suis arriv laisser courir Je ne passe plus des heures tre 100 l esclave de ce corps Sinon j y laisse ma raison Ma main droite et les deux pieds sont presque toujours gel s et violets malgr une tripot e de chaussettes ou gants hiver comme t alors que la sueur me couvre le front L insensibilit totale de mon enveloppe concerne les trois quarts de mon corps Je dois donc bien faire attention ne pas me pincer couper br ler cogner etc Cela devient vite un r flexe et facile vu que je suis devenu un intouchable Voir le chapitre la prop
266. fs ne portent plus La derni re de ma femme pour l APF Nancy refus aux handicap s de manifester sur un lieu portant comme par exemple la grande belle et importante Place Stanislas Des clop s contre toutes ces dorures Pouah Et pensez voir les d rangements pour la circulation urbaine et tous ces toutous japonais qui viendraient photographier la Cour des Miracles Je reviens mon propos des 24 heures avec moi Et que peut venir faire le d pendant total dans un sc nario de cet acabit je parle de mes milles emmerdes Et l je pense intens ment Vincent Humbert Alain C Jean Marie Lorand etc Hein Vous y avez pens A tous ces mille d tails qui bouffent un t trapl gique Oui MILLE Le t trapl gique subit avec sa mouche sur le nez ou dans Et moi qui peux parler bouger un peu il m est arriv de crier de HURLER en m langeant les cris de douleur et ceux de la fureur Depuis plus de 4 000 jours Comme dirait l ami Martin la m decine c est souvent amour haine Je dis cela en passant et en pensant aux surdou s du st thoscope Malheur vous si un jour ledit sort tant dans un mauvais jour vous faisait un coup sa fa on MEME AVEC LA MEILLEURE VOLONTE UNE PERSONNE EN BONNE SANTE NE POURRA ENTRER DANS L HORREUR ce dernier mot figure dans le titre du livre QUE SUBISSENT CERTAINS HUMAINS Il y a des tas de nuits o je ne dors pas ce que moi j appelle dormir Les m d
267. gn e A peine l eut elle en main qu elle devina son contenu Transmission de pens es Qu importe le fait tait l Et personne ne savait rien car ma m re n avait rien dit personne Comme Christiane aime le cor de chasse nous nous sommes cotis s No l pour lui en offrir un L encore elle a devin Plus fort Nous tions quatre mon neveu Pascal enfant mon fr re Alain moi et Christiane descendre un sentier dans une for t dans les Vosges C est le principe des zigzags cinquante cent m tres dans un sens une pingle cheveux autour d un arbre rep re puis nouveau une longueur et ainsi de suite Le neveu et Alain venaient de passer un tournant quand ma femme dit attention Arbre Je me tenais juste un vieux machin qui marquait le coin quand un long et fin tronc s est abattu sur le dos de Christiane qui n avait eu que le temps de se baisser Plus de peur que de mal J ai gard le meilleur pour la fin Nous nous tions propos s de tester la vieille R4 d Alain avant les vacances Charg s nous roulions sur un chemin dans un sous bois Quand une large flaque d eau se pr sente Moi le carteman je crie mon fr re au volant fonce Et qui ne s embourbe pas C est nous trois Apr s avoir tent les trucs vus au cin ma sans r sultat Christiane dit d un coup je vois un monsieur cheval qui va nous sortir de l Nous avan ons dans la for t et voyons un homme cheval ve
268. gnes ne peuvent pas rendre C est sur ce socle que j ai construit ma vie qui est une Pour tout vous dire franchement il va falloir que je vous raconte ma vie ses points cl et alors sortira de l ombre petit petit un tas de questions que beaucoup d entre vous se posent que j ai trait es ann es apr s ann es Apr s mon entr e dans ce groupe de r flexion dans lequel j ai travaill aider les autres s lever tout en m levant moi m me avec l aide des membres avanc s dans notre monde incarn Cela fut une intense p riode d exp riences physiques et spirituelles J ai ingurgit des dizaines de milliers de pages de lecture Proc d bien des travaux sur un v hicule que je connais bien le moi m me qui est tel une poup e russe avec son corps de chair puis un second Tout cela a t passionnant car j y ai appris mes amis du TANGIBLE du vrai du dur Des exp riences qu on peut r p ter Avec le temps passant et depuis que dans les ann es cinquante des m decins am ricains ont d couvert la r animation c est dire les exp riences pr s de la mort je me suis senti pouss crire des essais sur une structure qui tient tout fait debout et qui vit je veux parler de nous humains notre monde notre plan te que nous d truisons Des idiots profiteurs vont mettre bas cette belle chose si chacun de nous n y met pas son v to Moi je vous le r v le je suis quasi t trapl gique et va
269. h rie Chaque tre en est son centre de m me que tous les autres tres Par une ligne rayon il peut atteindre n importe quel point de sa p riph rie Tout tre humain est donc spirituellement capable d tre partout Le centre est donc un lieu privil gi et unique il est tout et rien Il est l galit parfaite de l amas Il incarne l galit la Libert et la Fraternit parfaite Sur les valises de Nos Grands Voyageurs Politiques nous devrions pouvoir lire la mention Pr sident de la Vraie Amiti Pr sident de la r elle Redistribution des biens d Argent et de Nourriture Pr sident des nergies Renouvelables Pr sident de la REELLE galit Pr sident de la seule et unique v rit Pr sident de la Fraternit Ceci quand ils vont voir un autre Pr sident le G8 ou lors de simples r unions publiques LES CAMERAS DES MEDIAS FERAIENT DES ZOOMS SUR LEURS BAGAGES La Libert n a pour l heure pas eu la place num ro un Pour cela nous devons atteindre la dimension 5 nous nous tra nons dans la 3 AMOUR a donn l humain la Libert soit de s enfoncer dans la division soit de s lever vers l UNIT Nous avons d pass r cemment le cap des six milliards et demi d tres humains alors que l Allemagne vient d atteindre le plus bas taux de natalit depuis 1945 Voir le livre le retour du meilleur des Mondes o Huxley disait que la surpopulation nous sera fatale Que croyez vous qu il va se
270. he d j mal et reste dans la voiture Elle arrive un moment o il n y a pas de client La caissi re une vieille dame est en train de faire des mouvements de ses mains le long du dos d un monsieur assis torse nu sur une chaise Christiane comprend de suite et parle la dame rebouteuse de son probl me d paule La caissi re lui dit qu elle devrait venir pour deux trois s ances afin que la gu rison soit compl te Chris r pond que nos vacances finissent et que cela ne pourra pas se faire La dame dit alors qu elle en aura pour dix huit mois ce qui s averra vrai Chris une fois assise la gu risseuse a seulement pass la main sur le haut du bras et dit je vois trois points n gatifs l paule Elle les touche et c est pile l que Chris a mal ce qui lui arrache une grimace Je la vois encore d valer le sentier des grottes qui se trouvaient en hauteur son bras en l air et criant Regarde Regarde Alors que pour venir en ce lieu c est moi qui de ma bonne main gauche passais les vitesses Premonition Quelques ann es avant le d clenchement de la phase finale de ma syringomy lie qui a d but fin mars 1995 j ai crit la nouvelle que vous allez lire Elle date de la fin des ann es 80 C est pile poil ce qui allait se passer dans mon corps pendant l t 95 Les raideurs et le manque de force Voil un superbe cas de pr monition Monsieur C est une nouvelle litt raire crire est un de me
271. hension de notre existence sur Terre L id e d une vie apr s la vie est un roc pour ne pas m auto annihiler je tire sur le chewing gum de la vie tant que je peux S il n y avait vraiment rien apr s le dernier expir il y a longtemps que je me serais supprim Ce que fait le monde en g n ral ne m apporte qu une vaine distraction qui risque de me replonger dans mes affres Je honnis la t l et les visites qui sont souvent un fatras de civilit s que j ai envie de passer au lance flammes Je soup onne certains visiteurs rares Des rescap s juste flamm s d une pr c dente incursion je les soup onne de n avoir pas r solu leur propre probl me face la douleur et la mort Ce genre d emmerdeurs je les prive de leurs nourritures en restant coi Mais de plus en plus mesure que j approche de MON l cher prise je les aide Je tente avec Chris de faire la courte chelle d autres Ils sortent alors de chez moi souvent tr s affect s par leurs propres zones noires Alors Ai je bien fait de dire de parler Prison Tu y es Juste encore un petit trou rond passer On tranche le cordon tandis que le trou se r tr cit les chairs se resserrent Il n y a plus de retour possible par l On met un badge une de tes menottes avec un nom un pr nom une date Suivront plus tard une ribambelle d obligations impos es et obligatoirement obligatoires Le monde devient de plus en plus rond et la dif
272. herine Mes ami e s les syringos Pat Nanou Tatie Mich le Marie Jo Michelle Audrey Ren e Annick Fran oise Carole Janine Claude Roger Bernard Jean Pierre Yvette Mimi Myriam Christian Lucette Jacques etc avec qui je corresponds Soit en courriel soit en pens es cr atrices F d rations et Assos FMO APAISER ASBH APF Les Marie L onie Marie Reine Marie H l ne Marie Th r se Marie Madeleine Jean Yves Martin Daniel Christian Chantal Christophe Solange mes m decins Dominique et Jean fascia et kin s Marie Rose Edith Christine Sylvie Carole V ronique mes infirmi res Eve Rachel S verine G raldine Catherine mes aide soignantes actuelles Mireille Anne Danielle Nathalie Pascale Viviane mes anciennes aide soignantes Edith R gine Micaela Laurence Fafa l quipe Tierces Personnes Pardon Pour celles et ceux que j ai oubli s Pour la partie deux du livre Jean Mireille et G rard et la partie trois du livre Je pense Maman Papa Jacques Monique Marie Jeanne Bruno Paul Roger G qui ne sont plus de ce monde A Ren Jo l Guy Marie Anne Pierre et Jean qui m aident Et bien s r AMOUR Moriz et son quipe des Guides MERCI Sans oublier mes formateurs terrestres et leurs enseignements r els les centaines de livres tudi s et leurs auteurs les rencontres avec des initi s MERCI Francis l auteur avec odeurs Francis Table des mati r
273. hes dans la s r nit se sont toujours produits Les t moins en soulignent le caract re paisible et naturel Le sentiment de perte de deuil ressenti par les proches est tout aussi vivace et poignant mais 1l est innocent de toute culpabilit et terreur puisqu il s agit d un passage accept et voulu A qui veut bien r fl chir la libert et donc le droit de mourir dignement son heure selon son style appara tra vident et en parfait accord avec notre sensibilit moderne Un jour une telle libert sera reconnue comme une exigence morale imprescriptible et aussi imp rieuse que la libert de parler et de s informer Faudra t il attendre que les charges sociales aff rentes l accroissement continu de la long vit et l acharnement th rapeutique deviennent insupportables Cela chargerait ce droit pr cieux d une r sonance sordide Le droit de mourir s accompagnera d une modification profonde et b n fique des m urs et des valeurs La perspective scandaleuse d une fin de vie solitaire afflig e probablement n cessiteuse qui ne d bouche que sur l humiliation l avilissement et l attente passive de la mort dispara tra Et le plaisir de vivre la libert d oser se trouveront all g s d une angoisse honteuse qui tenaille la plupart d entre nous m me si nous n en avons pas clairement conscience L ADMD et mor Au d but des ann es 90 dans une mission de Jean Marie Cavada o l on parlait de l euthanasie
274. huiti me ann e il arrive pour une premi re fois en me saupoudrant g n reusement la nuque le haut du dos et les bras d horribles lancements des plus aigus Ma m re appelle cela des rhumatismes et le m decin traitant tr s pudiquement des douleurs neurologiques Ces douleurs se trouvent tre parfois si pointues que j en perds le souffle A cette poque le seul rem de est de m administrer du Pyramidon genre d aspirine pour enfants Mon manteau de souffrance tombe alors comme le cauchemar au r veil d un sommeil agit Cependant quand le dernier des cristaux de sel est dissout et absorb le supplice de la torture revient sournoisement en rampant et bient t j agrippe maman par un bras pour qu elle me redonne un petit Pyramidon Notre m decin de famille de l poque sentant qu il est arriv au bout de sa science et jugeant dangereux que j absorbe continuellement cette drogue conseille mes parents mon hospitalisation Je passe presque une ann e enti re entre les quatre grands murs d une salle commune dans le pavillon pour enfants Les hommes en blanc sous couvert de l art me font avaler moult potions et me tirent autant d humeurs cependant ils ne trouvent pas de quoi est faite la poudre de perlimpinpin du Destin Ce dernier las me l che enfin les baskets et je peux regagner le foyer familial Il revient la charge dans ma dixi me ann e et le m me sc nario se r p te pour toute une ann e
275. i leur tour ont eu des fruits et sont partis de par le monde Ainsi d ann e en ann e tout ce petit monde a v cu en harmonie avec la cr ation Mais ce soir apr s une journ e pass e de menus travaux les poux n ont qu une h te bien trange au demeurant aller se coucher Les ans rapprochent l tre de son destin Une vie bien remplie donne ce destin un aspect acceptable Ils savent quelque part dans leur me que ce sera leur derni re nuit d humains Les coutures de leur enveloppe sont us es le v tement est fatigu Les corps se sont allong s sous les blanches banni res des songes Seule une trame l g re s pare leur esprit du royaume de l impalpable La main dans la main les coliers de l amour s envolent et traversent le v lum diaphane du plafond de la chambre coucher Ils sont pr sent dans le vaste grenier Par la porte vitr e de l atelier nimb par la pleine lune un autre couple dans l immobile blancheur de la pierre attend Dans le silence de la nuit nus comme le vent des sables chauds toujours unis par la main Jo et Margo s avancent Tels des f lins 1ls sautent sur l tabli et sans h sitation se lovent dans les figures Aussit t les veines de marbre s brouent les c urs de pierre se mettent battre les muscles des bras et des jambes la duret de roche s assouplissent jusqu aux bouts des ongles qui sont pareils des galets nacr s Puis leurs voix trouent l ther Jo Ou
276. i Margo Tu es l mon amour Oui Je suis l Oh Jo Je me r chauffe tr s vite La jeunesse m inonde telle une ponge je m imbibe du feu de la vie Quelle sublime sensation mes jambes bougent avec la facilit de l eau filant entre les doigts Mes pens es sortant du carcan des brumes de l oubli retrouvent leur fra cheur et leur agilit Ch rie je ne sais ce qui m arrive mais une voix venue de nulle part me demande d aller voir nos corps qui reposent en bas Les amants descendent les escaliers du grenier et entrent dans la chambre coucher J entends galement cette voix dit Margo dans un souffle elle dit que nos corps vont se s parer de nous et retourner vers la terre nourrici re et que le moment de leur faire nos adieux est arriv Margo va s asseoir au bord du lit conjugal elle caresse tendrement les cheveux du p p joseph Adieu cher vieux compagnon ami de tant d ann es merci de ton soutien dans les moments difficiles tu as t le bras sur lequel je pouvais m appuyer tu as t mon havre de paix Debout derri re Margo Jo se regarde vieux miroir d fra chi au tain craquel et recroquevill Il dit Adieu alter ego la flamme de ma vie ne t oubliera jamais Ils vont ensuite du c t de la Marguerite Jo lui donne un long baiser sur la bouche Les joues de la vieille rosissent I1 lui effleure lentement les cheveux aux reflets de neige Des larmes coulent des yeux de Margo elle
277. i me reste La journ e est foutue et bien vive demain Alors j attends le soir le matin le lit le fauteuil ou rien Apr s le d ner vient la pr paration pendant une demi heure des m dicaments du soir de la nuit du petit matin des tisanes diverses avec adjonction de mes anti infectieux naturels Je bois principalement le soir Si je bois de trop le jour ma position assise entra ne de sourdes douleurs dans le bas ventre Puis viens la d tente du jour je devrais plut t dire temp te niveau bas car pour moi c est le soir que je suis le moins mal en g n ral Je parle l d une moyenne Je supporte deux s ries de d tente qui iront jusqu une heure du matin C est couter mes CD s de musique douce et ou lire La plupart du temps j alterne ces deux activit s parfois notre chienne me tient compagnie Mais au moindre spasme elle n arrive pas comprendre qu avec ses pattes elle d clenche mes spasmes Alors les soirs o elle est fofolle elle doit filer et va se lover sur mon fauteuil roulant Dans la journ e quand je suis assis sur Fr re Fauteuil pour mes heures debout je bidouille mon clavier Les sans sont souvent les m mes devant l ordinateur fatigues plus douleurs sourdes couper le souffle dans la r gion de la sonde urinaire et des lombaires Spasticit su es crampes dans le bas ventre cheville gauche ficel e la palette les jambes comme dans l eau bouillante jusqu en haut des cuisses
278. i s agit il exactement voil en gros le processus La personne d c de La personne sort de son corps en gardant sa conscience Elle entre dans un genre de tunnel qui tourne et fait du bruit Elle monte comme aspir e voit parfois d autres gens elle est parfois accompagn e par un proche ou des membres de la famille Elle entend une douce musique cristalline Elle voit au loin une lumi re vers laquelle elle va lumi re qui n blouit pas Cette lumi re est pleine d amour amour au del de tout ce qui existe sur Terre La personne voit alors sa vie d filer toute vitesse avec toutes ses bonnes et mauvaises actions galement ses pens es C est l en g n ral le plus loin o peut aller une personne qui doit revenir sur Terre Il existe galement quelques NDE n gatives il faut le savoir Aux USA le sujet de la NDE est tr s suivi Des missions de grands m decins des labos suivent ce ph nom ne tandis qu en France ce ne sont que des ricanements de la part de l lite m dicale France Tout fout le camp chez toi Toi qui tais la pointe de la recherche tu as non seulement loup le wagon mais tout le train Et pourtant cette d gringolade cr ve les yeux M me Nicolas Hulot le grand cologiste ami de la Terre a compris que le chef de l tat l a manipul comme une marionnette OUI La maison br le et le Pr sident ne fait rien Moi dans mon fauteuil sans bouger je connais personnellement
279. ialiste se prend pour un dieu Il a TOUJOURS raison Vous connaissez la c l bre phrase science sans conscience n est que ruine de l me Pour nous sauver ce qui peut encore l tre il faut ABSOLUMENT CHANGER ET SAVOIR PARTAGER Pourvu que la G n ration Indigo sache sauver l essentiel Voir chapitre Les enfants Indigo plus loin Vivez au present Le et Maintenant R veillez vous Bient t la personne que vous croyez tre mourra Alors r veillez vous maintenant et soyez heureux de savoir ceci Il n y a besoin de chercher La r ussite ne m ne rien Elle ne fait aucune diff rence alors soyez simplement heureux maintenant L amour est la seule r alit du monde parce qu il est Un voyez vous Et les seules lois sont le paradoxe l humour et le changement Il n y a pas de probl me il n y en a jamais eu il n y en aura jamais Cessez de lutter d barrassez vous de votre intellect lib rez vous de vos soucis et d tendez vous dans le monde Inutile de r sister la vie faites simplement de votre mieux Ouvrez les yeux et d couvrez que vous tes bien plus que vous ne l imaginez Vous tes le monde vous tes l univers vous tes vous m mes ainsi que tous les autres Tout cela fait partie du Jeux merveilleux de Dieu R veillez vous et retrouvez votre humour Ne vous inqui tez pas soyez simplement heureux Vous tes d j libres Texte de Dan MILLMAN tir de Le Guerrier Pacifique Vivez au pr
280. iations et big tristesses Ce que j ai subi vu entendu pig analys du corps m dical depuis ma naissance OUI LE MALADE EST DEPENDANT ET PRISONNIER DES HUMEURS GESTES PENSEES DE TOUS CEUX QUI TOURNOIENT AUTOUR DE LUI IL DOIT SE TAIRE SOUS PEINE DE DIVERSES REPRESAILLES POSSIBLES JE DIS EGALEMENT PAR BONHEUR QU IL Y A PLUS DE 50 DE GENS SUBLIMES QUI L AIDENT A SUPPORTER SA PRISON DOULEURS RAHIE Oui lecteur Je ne peux pas en dire plus sur les noms grades m tiers de cette fraction d humanit aux m tiers tr s exigeants qui n a rien faire aupr s des grands malades Pour certains nous sommes un objet Un emp cheur d tre gai ou frivole Pour certains nous sommes un paquet d gueulasse plein de pisse et de merde Pour certains nous sommes un inexistant ou transparent vivement la fin du jour Pour certains nous sommes un cas montrer Les mandarins bien ras s clean nickel Pour certains nous sommes un num ro le syringo du 13 ou du 666 Pour certains nous sommes une chose sur laquelle on fait des exp riences Pour certains nous sommes cons ou chiants ou l exutoire d un conflit de personnel Pour certains nous sommes fait perdre un temps pr cieux pas le temps d couter Pour certains nous sommes un terrain pour assouvir leur perversion vu de mes yeux Pour certains nous sommes un exutoire leur d sastre conjugal les mal ba s s Pour certains nous sommes une chappatoire
281. ible que n cessitent les soins complets en gros une heure le matin et bien moins le soir Le second est l in narrable que repr sente la syringomy lie pour une nouvelle soignante par ce CD je peux enfin en dire plus H las 1l n existe pas de mots pour exprimer le temps des images des sentiments des ressentis continuels Donc un coup de chapeau ceux et celles qui soulagent le monde de ses plaies Combien d enfants aimeraient embrasser la profession m dicale car pour eux c est l amour du prochain son bien tre qui est au centre de leur pr occupation Ils ont absolument raison la v rit sort de leur bouche Aidez et vous serez riche H las Le c ur ne rapporte pas de sous Mais cela va changer Les temps nous sont compt s avant un retournement de situation complet sur Terre La technique des instruments n est pas en cause pas du tout Il va venir le temps du z ro p trole et il est tr s urgent de faire un virage complet afin de se tourner vers les nergies renouvelables Il faut utiliser le reste de cette pr cieuse nergie afin de construire du concret comme des panneaux photovolta ques pour notre approvisionnement en nergie Faisons vite les papys boumeur arrivent en masse c est donc dans l nergie qu il faut investir et galement dans la formation de milliers de soignantes et soignants car la Terre est malade de sa pollution qui cr e de nouvelles maladies par milliers Par cet acte de d pollution no
282. icaments ont leurs tra trises J ai des cauchemars dont je peux vous raconter le d tail encore maintenant des ann es plus tard Il m arrive d avoir des crises de b illement dans la journ e ou la nuit les m dics ne me font pas roupiller Les nuits sont longues tr s longues D autant que je n ai plus le droit de bouger avec les harnachements anti spasmes Cela rejoint en sorte l immobilit de Vincent Vous ne pouvez imaginer cette horreur oui Encore le mot car il y a chez moi cette double immobilit Celle que je viens de d crire et l autre due la syringo on sent tous les muscles des jambes et pourtant ils sont fig s comme inject s de toutes parts par du b ton Et par dessus ces d cors de ressentis dingos arrivent souvent vers la fin de la nuit au petit jour des angoisses monstres les perles de l horreur qui sont sans raison et qui me broient Ce sont ces heures qui reviennent tout le temps malgr les m dicaments forte dose Que signifie le mot vivre dans cette folie sans fin Avec Christiane nous avons tout un tas de conventions gestes signes mots pour me situer Le plus fou est qu elle ne peut pas me toucher sous peine d un d part de sauteries Elle vient me voir et comme ma m moire ne veut plus me donne son topo du jour qu elle me double par crit ENFIN vient la d livrance vers neuf heures L aide soignante arrive Elle va d abord vider le sac urine noter le contenu
283. ide est fabriqu par des l ments qui ont pour nom choro des Ceux ci sont plac s dans les ventricules trois et quatre qui se trouvent tout pr s de la Grande Citerne juste un peu plus en avant dans le cerveau Entre les choro des et la citerne il y a une fine paroi perc e d un trou nomm Trou de Magendie passage important et primordial du liquide H las Le cervelet bouche de sa masse cet absolu et n cessaire passage et trouble compl tement la libre et complexe circulation du LCR Malheureusement le drame n est pas fini car le cervelet encore l troit va poursuivre sa progression vers le bas en empruntant et d robant la voie originelle du LCR De ses parties basses et pointues nomm es amygdales c r belleuses il va se frayer un chemin sortir du cr ne en m me temps que la moelle pini re plac devant lui l endroit nomm jonction cr nio cervicale pour entrer dans les vert bres cervicales qui ont pour nom C1 C2 C3 etc Quand on regarde des images IRM c est une grande machine dans laquelle on vous place pour voir l int rieur de votre corps cela ne produit aucune douleur et on peut rester habill Il n y a que deux contraintes ne pas porter de m tal sur soi et rester sans bouger parfois pour un sacr temps on voit bien clairement le d sastre qu engendre cette descente du cervelet La moelle est cras e contre les parois des vert bres en cet endroit et plus bas Les images ne montrent parfois pl
284. ie Reine Mercredi danses sacr es Sans compter des activit s trouv es par l UP Universit Populaire Soit le cin ma le th tre les expos Sans oublier les visites chez sa Maman et la paperasse Elle s clipse galement pour des voyages d une deux semaines en France ou en Europe La Cr te l Espagne toute proche de sa tante Ir ne sa cousine Marie son fils Pascal le cousin Jean Perpignan la Gr ce avec nos amis Christian et J r me le second parle le grec l Italie et son carnaval Ou simplement toutes les sorties avec Moutzi notre chienne les Vosges commencent en ouvrant notre porte La nuit je vois de mon lit lectrique les biches les renards les martres d filer devant ma fen tre Ces coupures vasions sont n cessaires Christiane afin de ne pas exploser car vivre avec un syringo lourdement handicap n est pas de la dentelle du Puy OUI CAR SOUVENT CE SONT LES EXPLOSIONNSSSSsss Maintenant que l aggravation dans l aggravation est l Cela devient de plus en plus difficile pour moi car les nuit 1l me faut une aide Le probl me devient g ant car JE REFUSE ABSOLUMENT la bo te bruit hosto avec ses heures qui ne conviennent pas du tout certains malades comme les myopathes les syringos A moins d avoir des unit s ad oc Et ce n est pas aux malades s adapter l h r sie Que je sache ce n est pas la montagne d aller la souris mais bien le contraire Car en l occurre
285. ient avec patience A force de m arc bouter contre des portes r sistantes enfin en entreb illant l une d elles et en scrutant de plus pr s un des aspects de la Loi des causes effets karma j ai trouv Le courant a pass vers moi en donnant quelques r sultats Maintenant d s qu il y a une alerte je bouge et tente de d bloquer m me d anciens probl mes que je tra ne apr s mes basques depuis un bail Je ne vais pas vous faire languir plus longtemps c est tout simplement la technique bien connue du LACHER PRISE Je ne suis pas idiot au point de ne pas avoir tudier CETTE technique Je tiens pr ciser que le l cher prise n a rien voir avec une quelconque religion car c est un principe d AMOUR Ou en jouant sur les mots une base du Grand Principe Le tout c est de SE PERMETTRE DE SE L APPLIQUER Il s agit de se laisser plonger immerger dans l AMOUR et de lui confier votre vie en entier et qu partir de l vos douleurs deviennent supportables Quand le disciple est pr t le Ma tre arrive PAS VRAI FOUTAISE A VOUS DE VOIR Attention ce n est pas un jeu il n y a pas moyen d essayer Ou vous entrez ou vous restez dehors Je sais quand la douleur ou pire quand LES douleurs viennent on se crispe car on conna t la suite l amplification le d rapage la spirale Et cela malgr les calmants m dicaux Il y a une masse de livres sur le sujet Mais je n ai jamais trouv
286. ient que de mauvaises nouvelles venant des quatre coins du globe Les ombres humaines en eurent assez des turpitudes de leurs ma tres A la mani re d un lastique qu on tire de trop elles craqu rent Tel un claquement de fouet sur une toupie en moins d une demi heure toutes les ombres de la Terre s taient s par es des humains En de longues et sombres processions les fr res animaux purent voir les masses noires grimper et se diriger vers les montagnes Sur les sommets de grandes urnes sorties d on ne sait o attendaient Les ombres tels de n gatifs bulletins de vote all rent les remplir Ce man ge dura plusieurs heures Mercredi matin une ultime alerte lanc e par quelques sages resta lettre morte L humanit nue de ses d ombres resta sourde Depuis des lustres les hommes s par s de l entit Soleil avaient perdu l habitude de regarder les toiles les fleurs ou le piquet du granit Alors de l se soucier de leur vanescent et noir reflet Ils se trouvaient tous bien trop occup s travers le trafic des g nes la pollution tous azimuts l engendrement d un tas de cancers amasser des richesses 1illusoires profitant des conglom rats sans t tes d sinformant les grandes masses ab ties Les ombres avaient t de tout temps pour l homme son contact son trait d union avec la Terre Elles le reliaient celle qui le nourrissait Mais l homme n avait rendu la Terre que le c t n gatif de
287. il qui sous tend un multi scandale Ce poisson pr dateur a bouff tous les autres poissons en Tanzanie et l argent r colt sert aux trafics d armes Boycottez son achat et devenez un citoyen r sistant de la Terre voir 6 Tous les voyants cologiques sont au rouge et grillent m me Alors que les Minus habens de tous les gouvernements mondiaux laissent couler la plan te REVEILLEZ VOUS KKK En 1984 un citoyen am ricain Ned Dougherty patron d une c l bre discoth que de New York s croule mort sur le trottoir devant son tablissement Il lui arrive alors une chose tonnante qui pr sent commence tre codifi e une NDE en fran ais une exp rience pr s de la mort Platon dans La R publique relatait d j travers Er le Pamphylien une NDE et ses aspects rapport s Dougherty voit son corps et lui flotter au dessus il ne comprend pas Puis il entre dans un tunnel et voit une Femme de Lumi re qui lui montre son avenir et d crit celui du monde Dougherty va s en sortir revivre se r tablir Il va transcrire cette incroyable aventure puis un jour un imp rieux besoin le pousse diter son vieux manuscrit Le livre sortira en mars 2001 1 Chose incroyable pour des gens non avertis 1l relate l attentat contre les deux tours jumelles de Manhattan qui surviendront six mois plus tard Voil ce qu il a pressenti et vu Une attaque terroriste majeure arrivera New York et ou Washington DC transformant
288. ils taient loin de ma r alit v cue Si encore j tais tomb sur un homme l esprit ouvert Alors sont venues mes lectures puis mon entr e chez les Rosicruciens o j ai assimil et compris bien des facettes de la vie des humains Un jour j ai mis mon affiliation en veilleuse je suis rest frater de c ur Puis j ai v cu ma vie comme tous Alors Apr s un tas de lectures de m ditations personnelles de discussions avec bien des chercheurs libres il en est sorti en gros quatre possibilit s mes yeux Le fameux karma aussi appel loi de cause effet ou si vous pr f rez ce que tu as fait autrui te reviendra que ce soit en bien ou en mal Donc vous d appr cier ou de supporter Longtemps j tais dans cette vue des choses J ai galement lu une chose tonnante 1l peut parfois se glisser une erreur un incident physique qui fait qu une personne soit handicap e sans qu elle l ait m rit L bien s r Il y aura compensation dans une ou d autres vies Puis apr s mon id e du karma m est venue l id e du volontariat c est dire que j ai volontairement choisi cet tat afin de m am liorer et d aider travers cet tat de fait Cette fa on d appr hender la chose rendait la vision du handicap plus positive Mais les cueils sont nombreux sur cette route pour soi afin de rester dans le positif et pour ceux qui vous entourent Et puis lentement j ai trouv des textes qui disaient
289. imples on nonce les choses simplement Cela avait choqu maman que l on prenne son gamin pour un fou Il y eut une grande discussion entre les gens de l hosto mes parents et mon g n raliste Un an sans un r sultat alors je rentre la maison A dix ans c est une r p tition de l ann e de mes huit ans et la suite des ponctions jusqu au jour o vient une sommit de Strasbourg et qu on arr te cette ignominie Tous ces souvenirs sont loin et mes parents sont h las d c d s Maman en octobre 1989 et Papa cent jours plus tard d but f vrier Alors adieu les renseignements pour certains points je pioche donc dans mes souvenirs Puis viennent les vacances de Berck Je sais que je suis all voir un sp cialiste des os Colmar en 1958 car je continuais me tenir mal J entends par l monter l paule droite et baisser la gauche Il propose maman une cure dans un centre Berck Plage Ce grand groupe de centres o plus d un syringo fut envoy notamment une amie d Auch se trouve dans le Pas de Calais en bord de la Manche Le groupe des grands centres traite les gens atteints de diff rents maux Je pars un dimanche soir au d but de mars 1959 en plein film du dimanche soir Pour moi c est le troisi me grand arrachement en six ans Je vous le dis tout de suite ce long s jour a fini en fiasco comme les autres J ai encore les lettres o mon p re demandait poliment mais avec insistance que notre famille aimerait
290. in dit Volia qu elle a tout ce qu il faut pour partir En femme forte mon amie n a pas mis longtemps trouver la solution Alors Mesdames et Messieurs les m decins d tenteurs des formules sacr es Chapeau pointu et turlututu C est quoi Un parti pris une tactique ou b tement une habitude Quels sont vos droits et devoirs Je parle de ce cas et ce m decin Volia je l ai dit n avait pas de paille et du purin ses sabots A cet endroit du r cit cela me d mange de ne pouvoir dire qui elle tait car je me demande si son m decin ne profitait pas de cela Je ne dis pas qu il eut cette intention o qu il fut machiav lique Je cherche comprendre tout simplement Les Fran aises et Fran ais ne sont pas idiots Ceux qui ont le bras long ont plus de facilit s que le simple citoyen pour en finir Quand j ai fait lire par un demi million de lecteurs du journal L Alsace une page enti re le 3 octobre 2003 une grande interview au titre sans quivoque j ai d cid de mourir je n ai vu ni policier ni homme de loi Une autre question que je me pose depuis longtemps et je ne suis pas le seul Pourquoi certains grands ou petits n ont ils aucun probl me ni de tracasserie alors que d autres ont la poisse comme s ils avaient fait un pacte avec le diable J ai dit au d but du livre que je ne ferais pas de coup vache mais il faudrait savoir pourquoi Mme Jospin m re ou Paul Biarnes n ont pas t inqui t
291. inces orthop diques Il me faut du temps pour man uvrer le char Enfin je tiens la pince Et voil que le t l phone sonne Ah Je ne vous ai pas dit comment on m a bidouill le t l phone comme plein de choses dans la maison o le velcro et le scotch sont roi Bref Le caf EST FROID Et moi puis et travers d une ni me fl che en plus de toutes les autres Mon plus grand aide avec la parole est l ensemble bras plus main gauche Bien que ce dernier diminue de plus en plus ces temps ci C est avec lui que je fais avancer mon fauteuil arnase levier tirer et pousser orientable pour la direction et actuellement je dois d ployer tout le restant de mes forces pour le d placer Un autre gros probl me est le zonage de la sensibilit de la peau et en profondeur L humain normal a en gros la m me sensibilit sur tout le corps Vincent ne devait plus sentir certaines zones dessus et dedans Je vous donne quelques exemples en ce qui me concerne Si j ouvre le tiroir de ma table de nuit dans le noir o tout est rang au millim tre pr s je ne sais pas ce que je touche par manque de sensibilit Ce qui est absolument aga ant car je dois TOUJOURS REGARDER Donc quand je dis aux gens pour tout ce qui me concerne remettez moi ce que vous touchez au m me endroit et comme vous l avez trouv ce n est pas pour faire braire le peuple Car en cas d urgence IL FAUT L AVOIR DANS LA SECONDE Par exempl
292. incipes de l univers L Eglise a toujours t en mal d inventions pour asservir les innocents La croix les flagellants sont apparus vers le XIV me si cle rempla ant le c ur de J sus par ce machin Puis Rome puissance territoriale et mon taire a vu na tre une nu e de Protestants conduits par Luther qui lui a limin ses rivaux C est de l que sont sortis deux l ments cl s pour l avenir le capitalisme et son mentor l argent Ce dernier vire en ce moment au noir p trole avec des producteurs majoritaires en pays d islam Nostradamus n a t il pas vu une troisi me guerre mondiale impliquant ceux ci moins que M re Terre mette tout le monde d accord avec une bonne secousse carabin e Je vais esquisser dans les pages qui suivent toute une s rie d aspects que j ai tent de comprendre partir de mon adolescence A savoir les religions la vie la mort les pouvoir physiques et psychiques que nous avons tous en nous comment les d velopper Je pourrais remplir des centaines de pages pour vous dire la suite de ma riche vie Mais comme pr cis au d part pour la syringo cette derni re est inextricable tandis que la vie spirituelle est faite de beaucoup de travaux et d exp riences Dans toutes les religions il y a un cercle int rieur et un ext rieur Moi je ne d sirais aucune restriction d aucune sorte pour un nouvel avenir Bien des formes de pens es strictement mat rialistes vont sombrer la no
293. is certains qui n ont pas compris cette obligation pour moi d tre ma tre de la discussion de peur d tre d pass par mon mal Je pense particuli rement un moulin paroles qui d stabilise mon syst me de d fense Je fuis ces gens de crainte d tre plong dans les affres du non contr le et de me payer une s ance de tortures Mon meilleur ami comme dit plus haut est l ordinateur alias bo te de vitesse Il a la facult de m adapter au monde en num ro deux vient mon casque l ger Le soir au lit il est celui qui me relie un panel de Compact Disc de musique douce Alors bien drogu et en ayant trouv la position la moins contraignante je me laisse flotter Un petit lot de paix que je d guste les jours o ma carcasse veut bien La grande passion de ma vie la lecture est galement en train de me fuir L les raisons touchent la taille et au poids en premier lieu et j en suis aux livres de poche La plupart des positions je ne les supporte pas longtemps Il reste donc pour m accrocher la qualit des bouquins La t l vision a t la premi re sauter tout au d but de la phase active de la syringo au printemps 95 Cela fait onze ans que cet objet m est devenu tranger et ne me manque pas du tout J ai en m moire un dimanche pluvieux devant la t l cela frisa la crise de nerfs Ma femme ne comprit pas ce qui m arrivait A pr sent la chose est simple expliquer Je reviens aux micro mouvements qui me permet
294. is dire simplement travers mon monde de grandes douleurs ce qui nous attend si nous continuons laisser faire une poign e d inconscients qui ne cherchent qu amasser de vaines fortunes et gloires Alors que les sages disent depuis des mill naires que c est celui qui donne qui s enrichit Mon but Je vais le dire en quelques pages Montrer que nous vivons dans un univers d amour structur Que tout nous est donn pour tout d couvrir Que ceux qui disent qu il n y a PAS DE PREUVES sont dans le faux Cela sera montr Les humains veulent IMPOSER leur mis rable pouvoir destructeur ce qui est l depuis toujours Je comprends bien les r voltes des gens malades tortur s flou s mais la Terre est la Terre et il leur faut apprendre ce qu est la Terre Avant Galil e elle tait au centre du monde chr tien Il y a un Principe sup rieur qui est bafou et foul aux pieds Nous allons le payer cher par la Terre qui est l depuis longtemps et qui est bien patiente KKK Puis un jour je rencontrai une autre feuille bien verte aux formes harmonieuses mon me s ur Ma ch re Christiane Du chiffre 2 est sorti L Amour Le chainon manquant Les hommes cultivent 5000 roses dans un m me jardin et ils ne trouvent pas ce qu ils cherchent Et cependant ce qu ils cherchent pourrait tre trouv dans une seule rose ou un peu d eau Mais les yeux sont aveugles il faut chercher avec le c ur Saint Exup ry
295. is je ne voudrais revivre cela Cela est arriv bien six fois et parfois le SAMU gaffait Nous tentions tout pour lib rer les deux mini fentes qui sont au bout de la sonde c t int rieur vessie Il a m me un jour coup le long tube qui va au sac pour souffler dedans afin de lib rer les fentes d entr es Et miracle cela a fonctionn vite il a mis l embout dans le seau plus d un litre d urine est sorti en giclant sous la pression Car il faut savoir qu avec une sonde permanente la vessie n est plus du tout tonique Un autre aspect Mais Car il y a un mais Francis me fait penser un quilibriste d butant Il faut continuellement surveiller son alimentation La digestion occasionne continuellement des douleurs insupportables au bas ventre son sommeil est tr s alt r sa position durant la journ e sur le fauteuil est tout le temps revoir vu ses spasmes Il ne peut plus se mouvoir au lit n ayant sa disposition que son bras et sa ma main gauche les deux tr s diminu s il a tr s peu d nergie et une grande fatigue Et les joies sont de plus en plus br ves les amis n osent plus venir En 2005 progressivement est apparue la SPASTICITE Mouvements violents des jambes incontr lables et continuels incroyables raideurs partir du nombril nuit et jour des crises d touffements dans le lit PLUS de sommeil possible Ni pour Francis ni pour moi C est terrible QUE FAIRE que faire Les m
296. is violente du mal S ournoises L amie Nicky du Canada Un syringo parle de douleurs Frapp par le bon sens de la violence Dans le r troviseur de la vie L on voit ses pas se perdre dans les Avants Ces justes pass s encore noirement palpitants Mais l au del des doigts tendus les A venirs Corps et me aveuglent de ces petits futurs Longtemps jusqu toujours Les douleurs seront Immenses mondes sauvages Claques serr es sur claques serr es Usant squelette d tourdissement Vieilles vinasses vent es Bouches ouvertes sur des paroxysmes bloqu s Exhals clou s comme vieux pav s de rues d sertes Ruisseau de larmes coulantes et br lantes Dans des cheveux frip s sur un drap blanc Oui Les aiguilles des montres sont coll es Les sir nes rageuses hurlent Mille masses de forgeron vous frappent jusqu l abrutissement Autant de vermines sc l rates Vous coud et d coud sur les plateaux des machines Trames et fils de nerfs piqu s A travers un tricot lancinant et sourd Les petites heures dans les grandes Noy es dans une sismique sans fin Scandent des plaintes infinies Les terres glaises chairs roses de folie P tries arrach es broy es d chir es hach es press es Disloqu es tordues cartel es moulues et bris es Par d impitoyables et lourds coups de boutoirs Souffrent un martyre de cent J sus Francis Un syringo parle de douleurs
297. isations positives Je vais donc m y mettre avec Christiane mes moyens l aide des fr res et s urs humains sous l inspiration des Guides Je vais faire mon possible esp rant y arriver La vie C est bon c est beau Sachez la rendre bonne et belle Les douleurs Je viens de les traverser tel le fant me le plafond en levant mes vibrations Elles sont sous moi Je monte je monte Mais il y aura encore des jours durs car J apprends Les douleurs reviendront faudra les re percer et encore encore J ai pratiquement fini ce livre il est pr s de na tre J ai os dire des v rit s et esp re avoir fait sauter des portes et donn des espoirs travers mes pages Apr s le bouquin Christiane moi si je peux encore plus un tas de gens comp tents nous allons nous attaquer l rection d une maisonnette la pointe des techniques cologiques Personnellement je continue mes tableaux messages et vais tenter d crire un roman fantastique empreint d cologie ou autre chose Cela fera tourner le temps le temps mi tueurs mi sauveur IMAGINEZ ET VIVRE MENTALEMENT DANS UN MONDE SANS SYRINGO ESSAYEZ EGALEMENT AVEC VOS ENVIES Mes dialogues avee mes guides et le lacher prise Tout ce qui est changes questions demandes d explications et autres o si vous pr f rez les dialogues avec mes guides spirituels m a longtemps t cach Au point que je pensais n avoir absolument aucun don C est tout simp
298. it juste rire une fois Lisez donc deux trois broutilles Bien qu tant mort d finitivement aux neuf dixi mes la S curit Sociale d sire savoir quatre fois par an si je suis encore handicap Cependant le summum de la cr tinerie bureaucratique est que ma carte d invalide permanent a d tre renouvel e Tiens Comme aurait dit Coluche la Cotorep fait plus permanent que permanent Les gens de la Cotorep ignorent royalement la S cu A la S cu je suis invalide 100 avec une tierce personne alors que la Cotorep me met 90 Que repr sente ce chiffre de 10 d cart entre ces deux quipes Pour moi j aimerais simplement dans un premier temps savoir ce que repr sente le mot invalide La syringo mal tentaculaire a d finitivement mang ma vie Ceux d entre les touch s par ce mal m me les minimes savent ce que je veux dire Tout au long de ce livre j enfonce le clou La syringomy lie et les maux apparent s ont une sp cificit d moniaque Voir le chapitre du test pour les bien portants Comment loigner la douleur Voil une question centrale Il y a bien s r en premier lieu toute la panoplie des m dicaments du mat riel m dical la kin Ah Oui J oubliais de dire que la kin classique est souvent la limite du supportable suivant le degr de l affection Donc on doit privil gier la douceur les mouvements doux Je me suis tourn vers la fasciath rapie Pour ma part au d
299. ive Hautepierre pour apprendre enfin le nom du mal qui me rongeait J avais esp r une chambre un o deux lits et me retrouve avec cinq autres compagnons plus un syst me de ventilation qui fait un bruit pas possible Apr s une premi re nuit blanche je demande une infirmi re ce qu elle peut faire pour moi Elle me rapporte un demi Stilnox Je fais connaissance avec ce que je nommerai les saloperies n cessaires J ai failli mourir touff cette nuit l pour une raison toute b te Il faut savoir que la bosse impos e par ma scoliose me faisait dormir sur le ventre depuis mon adolescence J avais trouv un certain confort depuis un tiers de si cle Mais comme mes jambes faiblissaient depuis des mois sous la pouss e de la syringo j avais de plus en plus de difficult pour me tourner dans le lit Aval le Stilnox m emporte dans un sale sommeil de d lire Je me r veille en sursaut Je suis plat ventre les jambes mortes le nez dans le coussin et impossible de bouger mon seul bras valide le gauche coinc sous moi Je me secoue et trouve enfin de l air Au matin je parle de ce qui m est arriv Pour le somnif re on m explique qu au d but il faut un temps d adaptation Merci pour le d lire Quant ma fa on de dormir il me faudra du temps pour trouver une position lat rale droite qui me permette de trouver le sommeil Je ne savais pas ce qu tait ce Stilnox Je suis s r pr sent qu une chambre calme u
300. l e avec sang froid par la chose C ne voulant pas r veiller sa femme qui dort ses c t s fait avec lenteur quelques gestes sous les draps pour tester ses articulations Il est tonn de constater que seuls les coudes et les genoux r sistent tant soit peu la facilit habituelle de mouvement Par bonheur pour la semaine de travail venir il a poste du matin D habitude il se l ve quatre heures et demi se lave s habille et file au boulot Mais l chaque veil les premi res minutes sont terribles Il sue plier coudes et genoux alors il se frictionne et fait des mouvements d assouplissement Plus la semaine avance et plus les raideurs au r veil augmentent A partir de jeudi il se l ve m me un peu plus t t Pour le week end malin il a trouv une parade afin de venir en aide ses coudes et genoux Dans l horizontalit du lit il fait une cour effr n e sa femme qui visiblement flou e est tout heureuse de ces pr liminaires tir s en longueur Mais il y a des rendez vous cruciaux que l on ne peut pas ternellement vacuer Vient donc le lundi avec le poste d apr s midi il tente vainement de garder sa femme au lit lui promet mille caresses divines il lui parle m me d un certain membre qui viendrait faire des prodiges insoup onn s Rien n y fait Elle se sort du lit en riant et lui demande de garder bien au chaud tous ces tr sors promis jusqu au soir Car pour l instant elle doit r veill
301. l euthanasie Il y des cas lourds et demandeurs La partie III du livre parle de ma conception de l au del Elle explicite le sens de bien de mes actes SPHERE Crampes Pertes de force Fatigues Doul Paralysie bras ou jambes os D pression Fragilit respiratoire Insensibilit ne Spasticit Migraines S cheresse de bouche N Y D hors m dicaments NN Y Hyperesth sie IN Douleurs Insomnie CARN s 4 amp 4 Gonflement pieds jambes Hypendor A ventre t te Troubles m moriels IP VS s Apn es t D pression T trapl gie Nystagmus Douleurs i Troubles Spasticit urinaires Grande su e D glutitions Troubles visuels Perte de go t Fatigues AY A Contractures Fatigues FT musculaires Maux de t te Douleurs Douleurs Spas mes Surdit Insensibilit D presssions Acouph nes Troubles de la sensibilit Confusion mentale Raideurs charges lectriques Douleurs rel chements sphinct riens Difficult s de pr hension Tentative artistique de mise en image de la complexe et inexprimable syringomy lie Le dit et le non dit Notre poque est devenue plus que permissive Bien des auteurs font assaut de d ballage de sordide toujours plus loin pour tenir en haleine du sang des tueries des lib rations de bas instincts Moi galement je sais tirer dans la pomme et la fendre en deux tel Guill
302. l faut galement prendre en compte la fa on de la survenue du mal Est ce une syringo pr natale ou une syringo cons cutive un accident car le temps dans sa longueur joue norm ment Entre soixante ann es et trois 1l y a de quoi p lir Pour clore le tour du nombre des possibilit s il y a galement la profondeur du mal qui importe l ger ou cons quent car plus le cas est grave et plus l on s loigne de la vie d avant et plus les emb ches s accumulent Donc il y a eu un avant et pr sent il y a un apr s ou des apr s en cascade Il y avait une fa on de vivre et l d un coup brusque avec la syringo cette fa on de vivre explose et n est plus possible Dans notre couple qui date de 1974 nous avons connu ensemble la plupart des possibilit s et interrogations que l on puisse s imaginer Je vais les d crire pour tenter de trouver des ponts des arrangements afin que les deux parties puissent vivre dans l amour et la compr hension et galement dans un confort mat riel pour le malade Ce dernier point est vaste et j en parle par ailleurs Quand nous nous sommes rencontr s je ne pouvais plus courir danser le rock ni monter les escaliers quatre quatre Mais en gros c tait tout Cette boutade pour vous dire quel point mon d sir d tre comme les autres n tait pas un point d achoppement J tais un gars un peu diff rent c est tout On aurait pu jouer au jeu des deux colonnes l une avec je s
303. l peuvent tout moment vous parler et vous les entendez L examen est absolument indolore Il y a juste les bruits divers de l engin qui sont tonnants et tr s science fiction Moi qui ai pass un certain nombre de ces s ances je peux vous dire qu il faut se sentir couch l aise sur la civi re donc n h sitez pas en parler auparavant afin qu on vous place bien Avec ma scoliose prononc e on m a bichonn De plus j tais chaudement habill Si une syringomy lie est d tect e il se peut que l on doive vous faire de nouvelles s ances pour avoir des vues sous d autres angles ou pour explorer d autres zones de la moelle ou du cr ne C est souvent demand par le neurochirurgien afin qu il ait un maximum d informations en sa possession Sachez que si vous passez la premi re fois une IRM il est probable que le responsable vous dise que les r sultats seront transmis votre m decin car c est un choc de se savoir porteur de ce mal Chapeaux pointus Turlututu La en bas il y a La Grande Cours que l on appelle Cours des Miracles Des cris des g missements des r les des pleurs galement des douleurs muettes et des regards fatigu s Certains s y tra nent cannes b quilles d ambulateurs Ou sont irr m diablement couch s En haut tout autour il y a de longs couloirs Des hommes Manteaux amples chapeaux noirs et pointus se tiennent dans les ouvertures d un alignement d
304. la charge de l instant Quand je m loigne de ces pics fait de rafales d vastatrices prend place alors le travail de la m moire Elle porte sur la possibilit ou l impossibilit de raconter la complexit de la folie avec ses tombereaux d heures de souffrances enchev tr es Quand les mots sont impuissants il reste les phrases images Les sections de r cits s agencent selon un rythme syncop r p titif de rappeur fou Comment traduire dans le parler des BP bien portant de longues suites de cris touff s et de g missements compos es d onomatop es de borborygmes le tout entour de jeux de corps de bouche de langue de mains et de doigts Car souffrir n est pas seulement pousser des cris Le corps tortur s exprime souvent bien mieux dans le silence Ce FONDAMENTAL est cach l int rieur dans une prison ferm e dans la zone allant du cr ne la queue de cheval des vert bres Ce n est que depuis quelques dizaines d ann es que l IRM a la POSSIBILITE de voir juste voir Cela n a pas t facile pour moi d orchestrer la partition cependant chacune et chacun y trouvera des l ments sur ce mal fou La douleur ce niveau est une cole n gative de la vie Cela ressemble trop aux s vices invent s par les r gimes barbares Aucun homme ne devrait voir ce qu il s y passe ni m me le savoir Il s agit d un tat ultime de l tre humain mais acquis un prix trop lev C est un devoir de m moire pour moi
305. la nature n a qu une id e aller dormir sous les blancs manteaux d hiver La Marguerite a du mal garder les yeux ouverts l approche de leur hiver eux D un pas pesant le Joseph s avance vers le fourneau en r duit le tirage tout en y glissant deux b ches dans cette nuit compl te puis ils vont se coucher Dans l oubli du sommeil nos heureux vieillards se sont envol s jusque l toutes les nuits Ils sont g s dans leurs os mais une fois pass e la subtile barri re du r ve ils se retrouvent jeunes dans leur corps th r Jo et Margo courent et sautent de ci de l tels de jeunes cabris dans l insouciance de la jeunesse mais toujours port e de cris d amour l un de l autre ternellement pr ts aussi s inventer de nouveaux jeux Cette nuit Jo dit Margo Viens Je vais te montrer ma derni re statue peut tre la toute derni re elle est achev e De ce c t ci du miroir des chairs toute chose est vraie Nul mensonge et nulle dissimulation n est possible Les tres sont authentiques et jouissent de la pl nitude de leur m moire En traversant la porte de l atelier Margo comprend de suite ce qu elle a devant elle Ces deux corps de pierre sont elle et son Jo du temps de leur jeunesse Jo est peine surprit de cette r v lation I1 dit simplement Margo Je pressentais confus ment que ces tres min raux taient une partie de nous m mes Margo touche alors le bras de pierre de son
306. lade Je passe sur l argent mais je ne vois pas du tout mais alors pas du tout passer sur mes quinze ann es de totale maladie Pendant cette p riode aucun cur n a su m aborder et m expliquer ces faits les crits en italique et gras ci dessus absolument oppos s et contraires aux textes simplifi s dont on nous gavait Apr s la pompe du sacrement j informais simplement maman de ma rupture avec le catholicisme Mais combien de fois par la suite ne suis je entr dans un de ces lieux de paix charg s d amour pour donner et galement me charger Il faut juste et simplement fermer les yeux pour ne pas voir le carnaval des dorures puis ressentir et parler int rieurement avec AMOUR Mais pas un seul de ses hommes en noir n a su m mouvoir Le noir des soutanes m a toujours repouss je dirais plus simplement que c est la couleur noire qui a toujours t un repoussoir pour moi Alors le fait d en enrober un saint homme Le sombre est l addition n gative des couleurs et le blanc en est son addition positive Regardez de pr s un tube de t l couleur le blanc est form de points rouges verts et bleus Et ces horribles crucifix pleins de cruaut un homme clou sur une croix Voyez vous un enfant innocent avec cette injure la bont d AMOUR au dessus de son petit lit Mes parents ont fait un miracle par leur amour simple et solide aupr s de leurs enfants que ce soit en tant qu humains que par l inculcation des pr
307. le si ge d une barque descendant un torrent Et je n exag re pas croyez moi Un bout de journee avec moi m me 2 heures chez les fous Il me devient de plus en plus difficile d crire Pour exprimer des id es il s agit d tre en tat de le faire Je ne parle pas ici des id es d criture l j ai de quoi faire Mais il faut avoir le jus physique et ne pas tre mort de fatigues neurologiques d s le matin la sortie du lit Il est des jours o ma main semi valide me fait mal toutes les jointures couinent Mais le pire c est quand le bout des doigts en plus ne supporte pas le contact r p t des touches Alors dans ces moments p nibles o le cerveau carbure fond j essaie avec un crayon bout gomme Souvent c est le grand jeu destructeur servi par Dame Syringo avec ses dizaines de merdes diverses torticolis jambes qui br lent douleurs oculaires mal au cul d tre assis sans avoir la possibilit d appuyer sur les accoudoirs car le bras droit est mort Et ses horribles et satan s spasmes crampes qui me jettent en tous sens Alors ma femme ou ma tierce personne doit refaire mon harnachement cales coussin caisson position des pieds Cette op ration se r p te trois six fois par jour Pour le lit c est pareil que dis je bien plus dur car je joue la tortue tordue sur le dos Quand les sans grimpent il ne me reste qu une solution Temporiser est alors la derni re parade la seule qu
308. le cerveau est Arnold Chiari vringomy lie Mahdie rare ou pas RARE C EST ABSOLUMENT FAUX La syringo est class e maladie orpheline ou si vous pr f rez maladie rare A PART MOI J AI TROUVE SANS FORCER PAR HASARD A DEUX PAS DE CHEZ MOI DEUX AUTRES CAS MONIQUE ET UNE ADO Voir mon id e NON utopique Les toubibs ferment leur bouche quand on parle de Maladie Rare pour la syringo Je connais personnellement trois messieurs Grrr C est la technique s re et fiable de l IRM imagerie par r manence magn tique nucl aire qui permet de dire s il y a ou s il n y a pas syringomy lie Voir le chapitre IRM qui suit Donc nous sommes entr s dans une nouvelle re pour un tas de probl mes neurologiques et autres Car l homme peut pr sent voir l int rieur de son corps sans faire de d g ts ni le blesser De plus ces appareils sont en constante et pleine volution car cette technique est jeune apparue dans les ann es 1970 La France tait en retard en mati re d quipement par rapport certains de ses voisins Notamment l Allemagne et je ne sais pas si cela va mieux actuellement Vive l argent pour les guerres et beurk l argent pour les malades Quand est ce que l homme arr tera t 1l enfin de faire le singe L che ta branche J en viens la premi re ligne du titre du chapitre En 2002 je parlais avec un neurologue de Boulogne sur Mer le Dr G D qui d plorait le manque d IRM en
309. lement tout De m me le praticien en bonne sant qui a t form pour d tecter des pathologies entend 1l des gens exprimant des douleurs parfois absolument intenses et engendrant la d tresse toutes choses qu il ignore et qui lui sont inconnues Convenez qu il y a l p ril pour l agenouill et le patient Apprendre que l on est porteur d une syringomy lie Pendant les huit cent huit jours o j ai t pleinement et absolument responsable en tant que Pr sident de l association APAISER asso pour aider et informer les syringos je me trouvais dans un tat de tension nuit et jour car mon t l phone restait ouvert tout le temps Pourquoi cette tension La r ponse est simple Si l autre bout du combin se trouvait un syringo fra chement inform ou le parent d un enfant syringo en d crochant il fallait faire preuve de bien de psychologie Ce moment tait est crucial et dramatique SURTOUT PAS DE FAUX PAS Dans les secondes qui suivirent il fallut tout apprendre de l interlocuteur tout en se taisant et en ne d voilant rien du monstre qui m habitait Il fallait intuitivement conna tre l autre pour bien le situer afin de ne pas faire ou le moins possible d erreur de diagnostic psychologique Puis petit petit j effectuais un transvasement verbal de l irr m diable et de toutes ses cons quences possibles sans d sesp rer l autre Cet exercice de haute voltige me vidait chaque fois C
310. lement parce que je n tais pas m me de voir comprendre le processus Car chaque humain est particulier les plus dou s arrivent avec une facilit d risoire communiquer et faire profiter les gens demandeurs d autres ont des flashs visuels auditifs ou des s quences clats de futur Ces voyants ou voyantes VRAIS aident les simples mortels toutes tendances de genres de r ceptions confondues Bien s r parmi eux se trouvent des charlatans ou bien b tement des bons qui par manque de jus en rajoutent N anmoins les bons et honn tes vous disent d sol Ce jour je ne suis pas apte vous satisfaire car les esprits je n arrive pas les capter ou les d crypter car je suis fatigu e Je vais tenter de vous d cortiquer mon cas car dans ce domaine je n ai pas de dons Combien de fois il m est arriv des coups durs au niveau de la syringo Allez En v l encore un nouveau Et l j tais d muni par pouvoir les int grer dans mes douleurs ou spasmes ce qui fait que j avais un surplus de charges A partir de l Christiane et moi nous tentions diverses astuces pour att nuer les effets de m dicaments d un changement d habitude Les jours passaient et parfois en changeant ceci ou cela il y avait parfois un brin de mieux Alors je temp tais apr s mon corps c est dire que je proc dais une forme de n gativisation Je ne voyais pas ce que je devais voir et ce que mes guides proposa
311. les ecz mas Et les cancers En 1900 il y avait 1 personne sur 19 atteinte de ce mal les cancers suivent la courbe des pollutions et l apparition de mol cules non assimilables par l humain et l aluminium et les micro ondes etc A propos d un expertenceur NDE Un de mes articles paru dans L Ere Nouvelle NI mars avril 2000 La fonte des glaces polaires va remanier les pressions sur la cro te terrestre Depuis quelques ann es nous vivons des v nements destructeurs inhabituels rapides et impr visibles En France il y a eu nos deux temp tes de No l 1999 une temp te en janvier 2005 dans l Europe du nord le tsunami de l Asie du Sud Est en 2004 des tornades aux USA 2005 des tremblements de terre en Perse et au sud Himalaya 2005 Au total des centaines de milliers de morts Le P le magn tique se d place Toutes ces tranget s sont pr vues et seront terme positives Mais nous aurions bien besoin de grands et sages clairvoyants qui puissent enfin s exprimer sur nos actes fous quasi journaliers perp tr s contre la nature Et tout cela pour quelques dollars de plus au profit de fous irresponsables L j ai parl de la Terre en tant que plan te Je peux tout aussi bien soulever le probl me de nos actes Tout le monde a d j oubli ce qu on a appel les vaches folles Mais la grippe aviaire sera nos portes au printemps avec le retour des oiseaux migrateurs On vous vend au supermarch de la perche du N
312. les sont les d gradations subites ou cons quentes Imaginez un corps maison branlant et arrive l annonce de la perte de la vue une fen tre qui s croule alors que la personne n a d j plus l usage de ses mains Hein les petits malins qui lisez ces lignes confortablement assis Comment a fait Francis et l quipe Patricia Marie Jo Mich le Th r se Comment reconstruire ce moral qui vient d exploser quand au bout du fil attend un tre angoiss KKK Et et ne me parlez pas de certains toubibs Qui ne voient pas l ampleur de vos souffrances amis syringos par grande ignorance ou Ils ne savent pas ou ne veulent que tr s rarement sortir de leur blindage Je l ai dit et redit moi m me et je l ai mille fois entendus de votre part Le cort ge douleurs soufrances spasmes etc des syringos se doit d tre v cue pour tre comprise et comme on ne peut faire des tudes de m decine avec une syr dans son propre corps nous ne sommes pas pr s d tre consid r s comme tant atteints d un mal absolument total et terrible Et rares sont les m decins qui ont l humanit fleur de peau le c ur sur la main Mais il y en a Heureusement KKK Ce pr ambule pos j en viens ce groupe de gens qui ont fait pour la plupart un vrai parcours de combattant en ayant tout essay pour soulager ce corps r tif une am lioration vivable o la personne puisse se dire j arrive support
313. lette atteint son maxi pour la jambe droite moins huit centim tres je suis un gars double Au choix Un m tre soixante quatorze gauche et un m tre soixante six droite Le truc est flagrant quand je mets les pouces en parall le Comment voulez vous marcher avec une jambe plus courte de huit centim tres Malgr une talonnette mon dos part en vrille et j ai fait une collection de trucs en ose cyphose lordose scoliose et j ai m me la carte overdose J ai appris plus tard qu un m decin russe savait tirer les membres trop courts Alors O se cachaient NOS champions Avec le recul j ai envie d appeler la p riode allant de ma treizi me ma dix huiti me ann e les ann es terribles Pendant ce laps de temps l h mipl gie fait lentement son lit pour se stabiliser sur un palier Je pass dans cet intervalle deux examens le certificat d tudes primaire et un certificat d aptitude professionnel en qualit d lectronicien Cette p riode est truff e de centaines de chutes plus ou moins graves Mon genou gauche qui part en avant est force violet tout le temps Mon corps et mon me cherchent un difficile quilibre pour sortir de l enfance et devenir adultes Comme je dis en d but de chapitre je suis n un lundi vers les huit heures trente Cela aurait pu se passer par un gris et brumeux mois de novembre rien que pour noircir d avantage le sombre tableau Mais je suis venu au monde au d
314. leur n gativit d sastreuse Pour certains nous sommes des emmerdeurs ou emmerdeuses car pour le moindre contact geste ou d placement nous crions o disons doucement LES IGNORANTS NE CONNAISSENT PAS la multitude de probl mes qui nous assaillent tous en m me temps Souvent nos larmes coulent toutes seules en raison des douleurs ou sous l effet de l incompr hension Les r ponses neurologiques venant du corps arrivent tr s lentement Alors que nous sommes puis s et perdus les AUTRES voudraient qu on leur dise l effet de leurs gestes ou actions alors qu il nous faut parfois 5 10 20 minutes pour nous comprendre nous m me Pour les gentils les compr hensifs les doux ceux qui prennent leur temps qui nous coutent qui essaient de comprendre et de nous faire moins mal nous mieux cerner nous aider et nous aimer dans notre diff rence qui chantent UN GROS MERCI DU C UR Ma vie de grand handicap je l ai choisie moi m me afin d exp rimenter la douleur Pour les autres touch e s c est peut tre leur karma La Loi de cause effet d apr s les philosophies orientales ou nous m me tudiez la partie III du livre La roue des vies tourne et un jour les certains seront notre place J ai crit ci dessus les certains les soignantes porte pantalons le f minin est sous entendu Ne portez pas sur l autre ce qui vous n gativise ou divise nous dit AMOUR Donnez donnez de vous et vous s
315. llage g n tique OMG Sida Vache folle grippe aviaire Et un beau jour BINGO Tu empoches pardon emportes l humanit La conscience de chacun est en jeu REFLECHISSEZ Les cauchemars non fractronnes Qui va comprendre ce que j aimerais crire sur les Benzodiaz pines Nous vivons ma femme et moi Fellering flan de montagne dans un hameau calme La gare SNCF c t terrasse et pr ne nous g ne pas de trop c est plut t la rue qui est presque contre la maison qui pose probl me Comme en bien des endroits de France c est un chemin vicinal qui un jour a t goudronn et ce chemin rue passe entre la ligne de maisons et la ligne des granges car notre chez nous est une ancienne ferme La voie publique fait entre trois et quatre m tres de large Et je vous prie de croire que quand passe une mobylette sans tuyau d chappement nous l entendons Avant mon affection mon sommeil tait un r gal A pr sent mes douleurs permanentes me font un sommeil d oiseau qui n est jamais r parateur Le moindre bruit me r veille Mais au del des douleurs se greffent sur ma vie nocturne les benzodiaz pines Je vais vous dire comment je suis venu en prendre C est en arrivant l h pital de Hautepierre de Strasbourg que je fais connaissance avec les benzodiaz pines Si j avais su la suite qu allait entra ner cette diablerie de produits Mais on ne refait pas sa vie C est en f vrier 1996 que j arr
316. lle C est le liquide c phalo rachidien Mais quel est le r le de ce liquide aussi appel LCR Le cerveau plus la moelle sont les l ments qui consomment le plus d nergie dans le corps Ce liquide le LCR est fabriqu dans le cerveau et r absorb par celui ci Sa fonction est de nourrir et nettoyer les neurones le neurone tant le plus petit l ment d un nerf constituant cerveau et moelle Il y a s rement de petits malins parmi vous qui se demandent ce stade des explications comment la moelle tait nourrie avant la constitution des vert bres Bien vu Surtout que cela nous rapproche lentement de la syringomy lie enfin pour une part Je reviens donc en arri re A l endroit o je vous parlais de la carapace close faite de la bo te cr nienne et du tunnel osseux des vert bres Lors des phases interm diaires de la gestation la nature a imagin un canal central pour apporter le LCR la moelle ouverte Ce dernier s appelle canal de l pendyme et se trouve plac au centre de la moelle Peu avant la naissance il se vide Cet acte se fait bien en g n ral Mais lisez bien tous les humains gardent des r sidus de liquide dans ce canal il semble que ce n est que vers le grand ge que le canal s ass che compl tement Ces r sidus liquides sous la forme de cavit s ne sont donc pas exceptionnels Ainsi il y a plein d humains qui sont porteurs de ces cavit s plus ou moins grandes La plupart de ces bulles ne jouero
317. lleur d nergie Etc On peut ainsi cr er une liste g n rale longue comme un rouleau de papier de toilette Vous pensez bien que des tas de sp cialistes de toutes les disciplines se sont pench s sur cette cage aux fous dingues qu est devenue notre Plan te Elle est devenue une incontr lable et terrible bombe retardement qui enfle tr s vite avalant comme un vorace glouton les mati res premi res tout en rejetant des montagnes de d chets complexes en dur ordinateurs frigos et des oc ans de d chets liquides complexes Toute tentative ponctuelle d un pays ou d un autre est pratiquement vou e l chec Ce qui revient dire qu il faudrait une politique mondiale commune TOUT DOIT TENDRE VERS L UNITE LE UN Vous avez s rement remarqu que j ai crit doit et pas devrait J esp re que ce doit nous sera impos tr s vite Par qui J ai quelques id es que je garde pour moi pour ne pas tre tax de total excentrique Il y a un bon nombre de gens qui me comprendront Disons pour faire le moins grave possible que la Terre nous refasse le coup du tsunami de l Asie du sud est Je ne veux pas dire pr cis ment un tsunami mais un terrible avertissement afin que le monde entier soit mis au pied du mur toutes nations religions pouvoirs confondus OU NOUS ARR TONS DE VIVRE DAND LA S PARATION ET MARCHONS VERS L UNIT OU NOUS DISPARAISSONS Nous femmes hommes enfants animaux plantes
318. loi juste et humaine alors aux urnes citoyens ADMD 50 rue de Chabrol 75010 PARIS T 01 48 00 04 16 Cette souffrance vie de n avoir pu choisir Eliane est lourdement handicap e touch e par la syringomy lie Tout a t tent Voici la substance de sa lettre Les neurochirurgiens l ont op r e trois fois On lui a plac une d rivation faisant s coulant le liquide c phalo rachidien qui fait pression vers le p ritoine On lui a fait une laminectomie technique qui consiste ter de l os des vert bres afin que la moelle ait plus de place Elle avait cru que les m dicaments viendraient bout de ses troubles profonds et divers elle en a aval des masses Elle a endur bien des tourments dus aux effets secondaires Il y avait dans les notices tant de mises en garde Au hasard un jour elle a jou la main innocente dans les notices tal es en ventail comme un jeu de cartes Elle tire Effexor D une main elle suit les effets ind sirables et de l autre les compte Plus de trois douzaines Son m decin d un ton bonhomme lui dit qu elle ne les aura pas tous en m me temps Elle avait effectivement vu au hasard des couples comme diarrh es constipation Un jour on lui trouva le foie bousill par Elle avait mis bien des espoirs dans une structure qui a un nom qui sonne bien centre anti douleurs Il faut savoir que l on ne change pas de m dicaments comme de soutien gorge Pour certains il s
319. lques pas de danse Bravo bravo Lui crie Margo de dessus l tabli Il lui demande de descendre Elle ne sait comment faire de crainte de voir se briser ce tas de pierre qui lui sert de corps Jo lui donne la main et elle saute Elle est ravie et merveill e de son aisance I1 lui demande d attendre un instant tout en fouillant dans le fond d une armoire pour d nicher quelques vieux disques des charlestons de leurs vingt ans De dessous les clats et la poussi re de ses statues il exhume le phono manivelle car leur minicha ne et les CD s sans un pet de courant ne sont d aucun secours l antique la voix de son ma tre est tout tonn e d tre tir de son sommeil Le vieil air entra nant se met crachoter Vous dansez mademoiselle Je vous demande pardon je ne suis pas un inconnu Je suis votre mari Elle pouffe de rire Il l am ne au milieu de l atelier qui se transforme en piste de danse Ils tournent sautent virevoltent tous les 78 tours y passent jusqu ce que le phono le malheureux rende l me Eux m mes sont pr t expirer tellement ils se sont so l s de cette nouvelle jeunesse Haletants et rompus de fatigue ils s effondrent dans un fauteuil et sombrent dans le n ant Deuxi me nuit Des coups de griffes contre la porte et des aboiements r veillent le vieux Joseph H b t celui ci cherche la poire pour allumer A la lumi re de sa lampe de chevet il constate qu il est neuf heures
320. lus drues lui font battre en retraite vers son v hicule Une semaine a pass C est tr s occup par la pr paration de la f te de No l de l usine En effet il fait partie du comit d entreprise et est ce titre charg de l am nagement de la salle Il va sans dire qu il a mis entre parenth ses son aventure des vallonnements du Langeais Ce soir l pendant que sa femme lui sert la soupe il lui explique que tout est pr t pour la f te qui aura lieu dans deux jours J esp re que ce mal de gorge que tu tra nes depuis des jours ne se transformera pas en une angine carabin e lui r torque son pouse sinon t es bon pour le plumard C est vrai que sa voix grasseye et qu il a une g ne dans la gorge C est comme si quelque chose y tait rest coinc et ne voulait en partir Esp rons que ce ne soit pas les m mes sympt mes que l angine blanche contract e il a quelques ann es se dit C un peu agac No l l usine se d roule bien la femme de son patron le complimente pour la voix enj leuse qu il sait prendre avec les dames et les messieurs en les guidant leur table C la remercie d un sourire en coin la Clark Gable Si ce chatouillement persiste il va aller voir son m decin Tu es s re que t as bien lav les l gumes de la soupe Quelle question R pond la femme de C j ai fait comme d habitude Lav s une premi re fois pluch s si n cessaire coup s fin et relav s Pourquoi
321. m lodieux de syllabes C est toi mon Jo Doucement ils s brouent de l immobile fixit de ce roc mill naire Jo sugg re son amie qu ils se l vent Quelques derni res poussi res s loignent encore d eux tandis qu ils se redressent Jo tourne sur lui m me et tombe dans les bras de sa mie Elle est p le et la peau de ses joues est encore piquet e de taches granitiques Mais dans ses yeux qui bleuissent il lit une grande tendresse son ventre chaud se plaque au sien Ils sont tout neufs et pourtant plus d un demi si cle de complicit les lie Elle passe une main aux doigts tremblants sur la joue de Jo Comme une rose qui s ouvre il sent son printemps qui l enivre Elle se dresse sur ses doigts de pieds et de sa bouche vient rejoindre la sienne Leurs yeux se ferment leurs l vres ont encore un soup on de rugosit et leurs cheveux le souvenir cassant du verre Mais chaque seconde qui passe les rapproche de la pl nitude de leur nouvelle enveloppe Tout excit la possession de ce corps Jo saute en bas de l tabli Il est tout tonn de l audace de cette souplesse Dire qu il y a quelques heures encore cette m me place il se tra nait en s agrippant aux meubles et voluait lentement comme cet animal que l on nomme le paresseux Il tait un vieux p p la voix cass e et perclus de rhumatismes Et l maintenant c est le miracle il est pr t tel Nijinski faire des sauts de toutes sortes Jo s essayait que
322. m me que m decins et public les pl biscitent Il s en est vendu pour pr s de deux milliards en 1996 sous forme de tranquillisants et d hypnotiques 2 La prescription de benzodiaz pines concerne environ une ordonnance sur sept 3 et la liste des sp cialit s jointe lire encadr convainc qu ils concernent presque tout le monde Pour autant nous ne sommes pas tous des criminels en puissance Il faut une conjonction de plusieurs facteurs parmi ceux cit s ci dessus pour que la goutte d eau finisse par d border Ce qui explique pourquoi les r actions meurtri res sont rares par rapport aux millions de consommateurs de benzodiaz pines rappelle la Pr J Jouglard Et les 12 500 suicides qui ont lieu chaque ann e en France ne sont pas tous la cons quence de la prise de benzodiaz pines ajoute le Dr J C Monfort Absence d coute Pr voir les passages l acte violent devrait tre le premier souci des prescripteurs Cela exigerait de bien cerner la demande du patient et sa personnalit ainsi que le contexte dans lequel s inscrivent ses troubles Mais si nous sommes les patients les mieux tranquillis s du monde l attention et l coute dont nous b n ficions lors de la consultation d passent rarement quelques minutes Et ne sont pas propices une r flexion bien men e sur l int r t d un traitement par les benzodiaz pines la m me remarque vaut d ailleurs pour d autres classes de m dicamen
323. mbriqu es pour moi et en moi x x Je suis et ai t dans nombre d associations J en ai cr e deux par profonde envie Une pour y montrer mes boulots cr atifs et l autre qui est un cri de col re jamais teint devant le j m enfoutisme et l ignorance quant la syringomy lie Un nombre de syringos et syringotes ont cri avec moi dans ces pages Et A l unisson s il vous plait Je les en remercie ici chaleureusement Je suis personnellement au bout du rouleau C est insens que de vivre cela quand toute sa vie de DBP Demi Bien Portant on a fait rire les autres et faire croire que l on pouvait exister incognito tout pr s de la normalit malgr son handicap Les m dicaments la confusion mentale monte en fl che tandis que la m moire coule pic alors faisons vite J avais mis de c t un tas de fragments d criture me croyant ternel J ai donc laiss de c t les chiffres complexes et vous laisse vous gaver de la m lasse paisse du fond de la casserole Soyez indulgent avec mon cerveau et sa moelle bien gruy ris s car les redites sont l gions et les fautes r giments L alors que le livre se termine le Docteur Bizette m a implant une pompe Lior sal pour ter les spasmes Pour l heure je suis dans la temp te totale Merci de me lire Comment ire ce livre Bien qu ayant l habitude d crire la maladie m a pris la force de concentration et la m moire Comm
324. me une folle id e et si des enzymes changeaient de voies Cela est il possible DONC MESDAMES ET MESSIEURS SACHEZ QU UN SYRINGO SOUFFRE PARFOIS HORRIBLEMENT MALGRE SON APPARENTE IMMOBILITE Voir chapitres l incompr hension de ceux qui nous entourent Et galement ce que Vincent Humbert n a pas dit Un probleme de fond pour Les syringos Voil onze ans que je me bats sur les cr tes du mal 1995 2006 Souvent l entourage ne comprend pas un point de fond en disant Tu es un brin mieux aujourd hui Pourquoi n en profites tu pas Il faudrait du temps pour expliquer cela Je vais tenter de montrer cet aspect du mal Quand le malade se trouve depuis longtemps pris dans la tourmente d structurante de la maladie voir po me Gris les cris les jours se suivent et ils ne sont jamais pareils dans leurs complexes imbrications Si l on veut une image qui parle prenons les machines sous les bandits manchots Un bras que l on abaisse et voil les barillets qui tournent Si en s arr tant toutes les images sont identiques c est le gros lot Pour le malade c est un peu cela dans sa t te sont grav s cinq cylindres douleurs fatigues d pression spasmes et le mot bien Si les cinq cylindres affichent bien on est globalement bien ou le moins mal possible H las Cela n arrive qu une fois tous les cent milles kilom tres Malgr les soins les m dicaments les bonnes paroles une partie importa
325. me du nom de Juste Cela vient trouver par un gris matin son m decin le Docteur In Petto Docteur j ai mal Vous avez mal Juste Cela Oui Et o avez vous mal Partout Juste Partout C est cela Et plus particuli rement Juste L Fait Cela en haussant les paules In Petto examine Cela puis va se laver les mains Juste la gauche car de la droite aux doigts f briles il fait tourner les pages d un livre vert de gris Douleur exprime souvent une pathologie Je m exprime juste Cela est une pathologie un peu d huile verte de Coude vers l et cela s arrangera Cela rentre le c ur lourd et le porte monnaie plus l ger de 100 Il se met l huile de Coude droit sur l paule droite du coup la m thode Cou fait courber le mal Cela va de soi Gris le lendemain Juste un billet vert de 100 dans la main droite tend la main gauche et demande de l huile de Coude gauche pour l paule gauche Deux verts pour deux bouteilles C est bon pour le coffre se dit In Petto en donnant le lipide Gris le surlendemain Juste a la courante Cela se sent Car pour vacuer la tristesse et se soulager de sa fuite d argent il avait mis le reste d huile usage externe dans sa salade usage interne Du coup l Homme malade de la douleur revient voir In Petto Tout en se tapotant il dit Je suis vid Le m decin croit comprendre que la bourse de Juste est vide et de clamer L
326. me piquer retirer un pr l vement et m injecter une petite ampoule de Lior sal repr sentant 50 ugr o 0 000 050 grammes L effet du produit sera au maximum effet cloche vers 20H et le bien tre se terminera vers 2H le lendemain mercredi 17 mai Le tout se fait sans douleur par une main experte et une aiguille de couleur noire il me dit de bien respirer et pour ne pas penser mes dizaines de PL d enfance j ai chantonn int rieurement et d un coup pens Voir plus bas L injection finie le m decin me met un pansement et me dit de rester plat une heure afin que le produit se diffuse Vers 18H30 nous d nons Christiane et moi et je sens les transformations venir Apr s 19H Chris prend des notes sur mon tat Tout le bas de mon corps se d crispe et s amollit Ma femme met sa main sous la cuisse et soul ve le bas de la jambe pendouille PLUS AUCUNE RAIDEUR QUEL MIRACLE ENFIN LE CALME MUSCULAIRE Toutes les articulations et muscles des hanches genoux chevilles et orteils se laissent triturer et malaxer Les muscles sont souples en profondeur Les chevilles et doigts de pieds passent du violet au rose Quand elle passe ses doigts sur ma peau jusqu au nombril je n ai plus cette sensation horrible mais je ressens une infime r action presque agr able une fraction de la normale malgr la paralysie Mais Hein Lointain et juste perceptible car j ai tant peur que le monstre ne revienne Apr s le pa
327. me revoir pour No l Ce qui se r alise car je rentre l avant veille de ce jour si attendu et f t en Alsace Mais passons un autre jour tr s important de ma vie Berck Je crois que c est d j l automne car je porte un pull ce jour quand je propose un copain maghr bin une course sur le sable fin plat et humide Sachez que le sable de ce coin de la manche juste en face des blanches falaises anglaises est le plus fin et doux de la r gion La platitude se perdait vers l infini de l horizon Et voila qu apr s un bout de course je sens une chaleur et faiblesse dans la jambe droite Alors je force et c est la chute C EST LE PREMIER SIGNE DE MON HEMIPLEGIE SYRING R OTESQUE En janvier 1960 je reprends l cole passe le certificat d tude et la rentr e va au CRM centre de r adaptation de Mulhouse qui se trouvait rue de la Sinne Pendant les vacances de l t je suis retomb deux fois ainsi que le jour de la rentr e au CRM Dans mon costume tout neuf achet pour l occasion en fon ant pied car un peu juste en temps accompagn de maman vers la gare SNCF distante d un kilom tre voila que je tombe au bord de la route dans les gravillons Le pantalon est d chir au genou gauche et je saigne beaucoup Mais le train n attend pas Ainsi se passe mon premier jour d cole A partir de l le super monstre va s installer et va m accompagner toute ma vie ET CREER DES HONTES ET DES ANGOISSES INIMAGINA
328. ment angoiss s par le spectacle d un tre cher qui souffre ou se d grade culpabilis s par leur impatience bien naturelle devant une agonie qui se prolonge sans justification Les objections couramment formul es l encontre de la libert de mourir rel vent le plus souvent du refus de penser II est bien vident que par exemple ceux et celles qui veulent prolonger leur existence jusqu au bout g tisme compris en conserveraient le droit IT n est pas tr s difficile de concevoir des mesures pr servant cette libert l et d autres qui feraient pi ce aux pressions d h ritiers trop press s Qui d cidera Et les coups de cafard Le poison serait il en vente libre Des tudes approfondies sont videmment n cessaires A titre d indication on peut pr voir que tout candidat au suicide soit soumis une p riode de r flexion de quelques semaines durant lesquelles aide et secours seraient propos s Si l int ress persistait dans son d sir de mourir il obtiendrait alors l autorisation d organiser son d c s et de faire appel un membre d un corps cr er pour l administration de la substance m tamorphosante Enfin que l tre humain ait une tincelle divine comme le veulent les chr tiens ou non ne change rien Le suicide comme p ch n a pas de fondement th ologique oeuvre de l glise il traduit un souci de pr servation de l institution Des cas de mort volontaire ouvertement pr par e endur e avec ses proc
329. mettre par crit Pas si b te Qui ne conna t l adage les paroles s envolent les crits restent Si vous lecteur voulez bien vous pencher sur ce dernier point vous verrez que les vrais guides se sont limit s la parole J sus ou le Bouddha pour ne citer qu eux exprimaient leur savoir venu d une dimension sup rieure Ils exprimaient qui voulaient l entendre ces sup rieurs ressentis Pour moi et je vais le d velopper au cours des pages venir la religion ne doit tre qu un support et non une fin en soi Je vais tout autant parler des gens qui suivent une religion qu des gens qui n en suivent pas Les nihilistes ath es agnostiques existentialistes s ils d sirent me lire me liront Et si je les emb te qu ils ferment mon bouquin Entendons nous bien que je ne suis pas un rudit ni un philosophe comme on l entend habituellement Je ne cherche pas comparer ou opposer Je suis juste un chercheur sinc re Si AMOUR a d sir des religions c tait galement dans le but de faire r fl chir enfants femmes et hommes de les amener l Amour puis Lui Cependant il se peut que Sa vrai r alit ressentie vue ou prouv e par un humain soit en opposition avec les crits des religions transcrites ou trafiqu s par l homme dans ce cas _ l humain doit choisir ce qu il a prouv de BON venant d AMOUR J entends par l un tas d l ments possibles les NDE voir les chapitres le
330. moi nous avions et continuions suivre deux chemins parall les deux chemins de douleurs et de tortures Il est des mots des comportements qui ne trompent pas Je sais ce que penseront certains quant mon geste Que je suis de parti prit Que je ne suis pas m decin Que la loi Je reviendrai sur tout cela par ailleurs UN SOUFFRANT LOURD COMPREND CELUI OU CELLE QUI EST EN FACE DE LUI TEL UN ETRE DANS UN MIROIR IMAGINAIRE Donc je lui dis avoir son chiffre Cependant il tait clair que le chiffre ne lui suffisait pas il lui fallait une CERTITUDE MEDICALE imprim e je lui donne celle d un livre am ricain de langue anglaise en vente libre et que l on peut commander chez n importe quel libraire Il s agit de Final Exit de Derek Humphry qui est le Pr sident de l ADMD am ricaine Cet ouvrage remporte un grand succ s aux USA il en est sa troisi me dition remani e Je lui dis que ce livre elle le trouvera sur Internet en compulsant des sites de ventes de livres en anglais Cette possibilit serait plus discr te pour elle et ne l obligerait pas passer par un tiers Il y avait au del la solution de compulser tout simplement le Vidal livre r f ren ant tous les m dicaments vendus en France seulement l info n y serait pas Pour l imm diat je lui promis de lui faire parvenir par le canal anonyme d une grande ville les photocopies de certaines pages du livre cit Je reviens un peu en arri re quand le m dec
331. mon invalidit diminuer doucement comme tout un chacun sans plus tout occup promouvoir mon livre Goutte Goutte sorti des presses et continuant avec plaisir sculpter C est l que mes douleurs de l enfance me sont retomb es dessus lourdement et cette fois dans tout le corps pour toujours avec en suppl ment gratuit une presque totale paralysie au bout d un an Le neurologue Antoine Semanque un pseudonyme vient d crire Blouse un livre sur la m decine cette merde D entr e de bouquin il parle de la SLA scl rose lat rale amyotrophique la description clinique du mal et sa conclusion laconique mort par asphyxie au bout de deux trois ans Pour moi VIVRE ce n est pas souffrir physiquement et moralement vingt quatre sur vingt quatre Pour mon mal de m me que pour bien d autres il n existe pas de solution satisfaisante par traitement anti douleur ou chirurgical Ceux qui disent le contraire sont des ignorants et de parfaits salauds Donc on en revient au sens de mon ouvrage et comme je viens d crire que VIVRE ce n est pas souffrir tout au moins pas comme je souffre moi il arrive un moment o le souffrir devient norme et mange tout ce qui n est pas le souffrir et naturellement et de plus en plus on d sire s chapper de ce pi ge imparable Il y a un instant je parlais des visiteurs Pour moi l id al est que mon visiteur reste statique et que moi j effectue ma danse autour de lui Il y a parmi mes am
332. moult positions aux extases assur es Un dernier mot j ai t l phon ce mensuel Ben oui Sur la page oppos e la blonde on voit un Papy boum assis sur un scooter lectrique avec sur le plateau une petite fille Ni ce brave monsieur ni la petite n avaient de casque On me fit doctement remarquer la r daction que le domaine pub est ind pendant du r dactionnel Il existe des journaux s rieux comme Point Carr de l h pital de Garches o sur toutes les photos TOUS les gens sont casqu s Sans casque certains grands responsables devraient retourner dans leurs arbres et attention aux branches Messieurs Et quand la fin du crime des femmes objets Voir chapitre suivant o je parle encore fauteuil Image r v e juste et art m canique Image juste el arts m caniques Il est des enfants qui tout petits savaient ce qu ils d siraient faire de leur vie Ils n y sont pas tous arriv s mais ceux qui ont r ussi ce challenge se sont trouv s bien dans leurs baskets Pour ma part j ai suivi une autre voie J ai accumul pendant des d cennies des connaissances en des domaines divers et je dois le reconna tre pr sent une grande part de cet apprentissage me sert pr sent Il y a dans cette fa on de voir diff rentes satisfactions Ainsi je peux dire pr sent que le m tier de concepteur peut on donner le nom de m tier cela m aurait plu Je n ai pas dit architecte qui lui est trop tou
333. n est au dessus des lois kkk Mi janvier 2000 Dominique Gillot secr taire d tat la Sant annon ait que les notifications des benzodiaz pines dans le Vidal la bible des m decins et des pharmaciens seraient modifi es la rubrique des pr cautions d emploi le texte comporterait la mise en garde suivante Les benzodiaz pines et produits apparent s ne doivent pas tre utilis s seuls pour traiter la d pression ou l anxi t associ e la d pression dans la mesure o elles peuvent favoriser un passage l acte suicidaire Les benzodiaz pines ne constituent pas le traitement principal des troubles psychotiques Dans un courrier adress le 14 janvier l AAA VAM Association d aide aux victimes des accidents et maladies dus aux m dicaments lire plus loin Dominique Gillot pr cisait que 94 formulaires de d claration d v nements ind sirables cons cutifs la prise de benzodiaz pines taient en cours d valuation par les centres r gionaux de pharmacovigilance et qu un groupe d experts tait charg d valuer l ventuel potentiel d sinhibiteur des benzodiaz pines Formul s plus simplement les propos de la secr taire d tat la Sant signifient que les benzodiaz pines tr s couramment utilis s comme tranquillisants et hypnotiques ont des cons quences secondaires non n gligeables Car elles d sinhibent les individus favorisant dans certains cas le passage la violen
334. n est pas de la pudibonderie ou de la timidit qui anime C non Plut t une retenue Quelque chose l oblige amicalement garder ses propres sentiments par devers lui Apr s l pisode du bouton il commence trouver galement du sable l autre extr mit de lui m me Des urines troubles r v lent dans le fond de la cuvette une fine couche de semoule Il lui arrive de plus en plus d expulser tels des calculs r naux des groupes de boules de diff rentes tailles N anmoins aucune douleur n accompagne ces mictions De jour en jour C change sa fa on d appr hender ses transformations Il prend cela tout naturellement preuve que quelque chose d trange et d anormal bouleverse son corps et son mental En d autres circonstances ces actes inhabituels qui deviennent franchement les heures passant extraordinaires et ph nom naux auraient fait de C un cas m dical quelque chose comme un animal de labo voire m me de foire De tous temps C a t un tre ouvert et franc il le reste s rement aux yeux de tous surtout ceux de ses proches sa femme et ses enfants Mais volontairement ou involontairement il cache ses m tamorphoses Son raisonnement alt r n est visible que sur un seul point Les mouchoirs de papier remplis de ses crachats semoul s qui rejoignent dans l isolement des toilettes ses urines charg es de sable Alors Pas vu pas pris A une douzaine de jours de No l C sa femme et leurs enfants vont f
335. n me quittent Donc je ne pourrai plus assumer la position assise sur fauteuil sans risque Et alors Va t on m attacher me sangler ou me laisser au lit couch en ayant mille difficult s trouver de l air En compagnie de la famille escarres Il faut savoir dire non quand cela devient un martyre Alors voyez Vincent qui du jour au lendemain est pass de cent presque rien J ai soixante ans de combat dur et lourd derri re moi Et j ai tent de faire du bien du bon et du beau Il y a bien s r des demi cr ations J ai en esquisse pour mille ans de travail splendide que je ne ferai jamais Je sais que j en aurais t capable et c est le principal dans mon optique de la VRAIE VIE Vincent n aurait pas remont la pente 1l le savait et l a dit Je vous propose une approche afin de pouvoir tre un second Vincent Je sch matise Je suis en gros quatre marches au dessus de la position dans laquelle il se trouvait 4 je peux encore bouger le haut de mon corps 3 j ai encore un peu l usage du bras et de la main gauche 2 je peux encore parler m exprimer 1 je n ai plus ma ch re maman mais ma femme dorer 0 Le niveau z ro c est plat le lit de Vincent Alors j en viens tous ceux qui m entourent m decins infirmi res soignant soignantes amis sans vouloir tre agressif ou m chant IL S AGIT D AVOIR LE SENS HUMAIN Mille patiences Oublier UN INSTANT sa propre vie au moment
336. nasie m expliqua t elle et elle ne m aurait jamais appel Qu il eut r pondu franchement NON l euthanasie demand e Elle aurait tent d entamer une discussion Mais l qu a t il fait Il a sorti cette phrase qui montre sa veulerie moins que cela ne soit un parti prit une tactique ou m me une habitude N a t il donc pas plus de dignit ou de jugeote face une femme ayant enti rement sa t te Il a dit vous avez tout ce qu il faut Volia Moi je la compris Je n ai jamais su quelles ont t les propres pens es de Volia en ce qui concerne les r ponses mordantes aux assertions de son m decin ni la r action de celui ci Toujours est il que mon amie qui n est pas novice en mati re de m dicaments se mit en qu te d infos Quelle est la dose de morphine en injection pour tre s re d en mourir Car elle se faisait ces injections de morphine elle m me Elle avait pay avec l arbre et ne tenait pas se louper une seconde fois Il lui fallait juste un chiffre cl et quelques infos compl mentaires Me voil moi dans la m me position que le m decin Car j ai l information je a d tiens Et je vous assure il ne me serait pas venu l id e une seconde de refuser la transmettre cette femme Mon impulsion ressemblait son geste du fauteuil Il n y rien l d extraordinaire Nos changes avaient dur des semaines je m tais fait une opinion sur la vie de cette femme Elle comme
337. nce c est moi la montagne Mais qui paiera DES gardes de nuits La S cu Vous plaisantez Voyez vous l ambigu t totale La journ e d hosto fa on orchestre hard rock co te d bilement aux cotisants la peau des fesses pour un handicap lourd mais on lui refuse une garde qui co te moins cher Mais h las Cet arrangement qui doit tre s r et fiable est introuvable Car les loup s du c t m dical depuis 60 ans j en ai des tonnes et des croustillants Et les godillots de l Assembl e Nationale refusent l euthanasie aux demandeurs comme moi voir grande partie II Quelle bande de microc phales Au choix dolichoc phale ou brachyc phales Ma femme me dit calme toi Bouly Bon Mon ordinateur le fr re tr s patient est une bou e quand je m emporte apr s l ineptie tatique Et dire que nous sommes une puissance mondiale Mon U Oui Je suis en train d apprendre avec ma femme Je vais devenir un autre homme Je vais laisser courir c est MON l cher prise Le mat riel terrestre est ph m re Je deviens l autre le patient le sage Depuis 35 ans par une rencontre qui ne doit rien au hasard il m apprend me contr ler moralement et spirituellement sans rien FAUSSER Mais n oublions pas sur Terre fr res et s urs nous devons nous lever en nous entraidant Autre chose Il s agit de rester vigilant afin d viter de plus grandes catastrophes physiques personnelles Le SAMU m
338. ndre contact ou effleurement Que l une de vos mains ne vous sert plus rien inutile Qu un couteau vous transperce le dos n importe quel moment de la journ e ou de la nuit Que vous pouvez touffer en buvant une simple gorg e d eau ou en mangeant un tout petit morceau de pain qui passe de travers Que depuis l il jusque derri re l oreille et toute une partie du cr ne vous avez l impression que l on vous scalpe Que la nuit une forte crise de hoquet difficile arr ter vient perturber votre sommeil d j plus ou moins d r gl Qu une douleur abdominale fulgurante fugace tel un clair a pris rendez vous tous les soirs la m me heure sans se faire inviter FGG ercspsirses Que vous tes d humeur ex crable avec vos proches car une multitude d autres douleurs sont l chaque jour chaque minute chaque seconde Et que demain tout va recommencer KKK Je sais il y a pire que moi Je marche avec une canne Mais je marche Je souffre mais je marche La maladie volue mais je marche Il y a quelques ann es j ai eu la chance de survivre une terrible aventure Mais j ai v cu une Exp rience EXTRAORDINAIRE FABULEUSE Je n ai plus le droit de m apitoyer sur mon sort Alors l avenir Je garde le sourire J ai SUR VECU Je suis en vie Pat Une syringo parle de douleurs Tu Virgule fulgurante Pulsation mena ante qui am ne les soleils sanglants de l orage Tu cernes mes yeux d truis
339. ne f licit et au milieu des vallonnements du Langeais quand des parasites commencent petit petit couvrir l air sud am ricain Les lumi res du tableau faiblissent comme si leur force se trouvait suc e par un vampire mangeur d lectricit Le moteur cale Mais C ne s en fait pas tout au contraire sa joie ne fait qu augmenter C est peine s il freine quand le v hicule fou va cahotant sur le bas c t pour s enfoncer et s immobiliser dans une belle terre grasse Dans le subit silence le calme de la nuit reprend possession des lieux C scrute la nuit travers quelques premiers flocons de neige qui viennent s vaporer sur la t le chaude du capot de la voiture il voit devant lui un halo de lumi re blanche La porti re ouverte il sort une jambe raide puis une seconde toute semblable Tel un invalide appareill il s extirpe de l habitacle Ses membres sup rieurs une fois encliquet s restent leur tour droits comme des 1 De sa d marche grotesque C tel un soldat de bois va vers la lumi re Au milieu du halo blanc tr ne une soucoupe argent e reposant sur des tr teaux Au fond d un monte charge d passant du bas de l engin se trouve post un rudimentaire robot de pierre Raide comme un garde il attend visiblement un client Il n y a pas de doute le client c est Monsieur C C comme caillou C est d humeur assez morose en remontant dans sa voiture apr s son poste Il a m me subitement demand
340. ne foule de choses sur la barbarie et la duret de la vie Tous ces d bris pars ont t les premi res pr mices de ma vraie vie qui devraient tre exp riment es Le d part vers la Lumi re L entreprise pour laquelle je travaille en qualit de d panneur de mat riel lectronique a une s rie de succursales Il me vient donc l atelier des responsables de ces agences qui m am nent des magn tophones des cha nes Hi Fi des transistors pour r paration Et parmi eux il y a un monsieur qui s int resse de pr s ce que je fais Nous parlons de tout et de rien mais surtout d l ments tr s techniques de fr quences d harmoniques de magn tisme de couleurs de musique du corps humain Du lien qu il y a entre ses l ments Petit petit notre dialogue d vie tout naturellement vers des bizarreries que nous soulevons tour tour Par exemple un metteur qui met sur une fr quence de deux milles m tres on pourra galement capter ses missions sur ses harmoniques soit le double de sa fr quence ou sa moiti son quart C est ce que l on nomme une mission fant me C est un fant me r el vu que nul metteur ne travaille sur ces fr quences Ce mot de fant me et d autres mots qui tournent autour de l irrationnel m ont toujours int ress Cependant j ai vite dit ce monsieur nommons le Alex je dis donc Alex que mon m tier est technique que je travaille sur du palpable et du concret E
341. ne grossi re sph ricit dans les pr c dentes secondes acquises je fis encore bien des sauts m entourai de quelque chose de chaud et de mou qu on nomme terre arrach e ici et l Je terminai cette br ve incursion dans le domaine des mouvements de la vie anim e que bien des fois j ai pu admirer travers les rapaces quand ceux ci tournaient en de majestueux vols autour de mes sommets je terminai donc ma danse chaotique par un ultime glissement vers l onde glac e d un torrent Je m ancrai et m embo tai l dans le fond du cours d eau pour une longue p riode QD Le temps passe le courant dans sa force se frotte contre la rugosit du rocher et petit petit le poli Certains printemps par leur chaleur hors du commun font fondre d imposantes masses de neige et de glace Alors le torrent grossit et par sa force vient m arracher de mon scellement Toutefois vu la jeunesse de mes asp rit s l onde arrive juste me retourner Un bref instant de mouvement pour une nouvelle longue p riode d immobilit Coups de rabot aquatique apr s coups de rabot aquatique les eaux me fa onnent la recherche du principe du cercle Cet agglom rat de gouttes cherche me convertir Par leur inlassable travail je dois petit petit me soumettre Plus je devins rond et plus je suis facile bouger Commence alors par sauts successifs mon lent p riple vers la vall e Il est un printemps rest dans toute
342. ne pas en parler Je n avais aucune envie de faire travailler ma femme des ann es pour des trucs aussi d biles J tais dans un tel tat de douleurs les premi res ann es apr s l op ration que je me posais un tas de question quant la suite de notre vie deux J en suis rest en fin de compte mon fauteuil et aux cuvettes pour me laver Mes aide soignantes me lavent plus que je me lavais moi m me Alors tout est dit Une blonde sur fauteuil Quand les pubs des magazines sp cialis s deviennent stupides Il parait qu Eve tait Blonde et Adam brun Les blondes finissent souvent par un filtre o se font mousser au fond d un verre Pour aguicher les Messieurs mes blondes moi se servent de philtres qui peuvent dans les extr mes ressembler un fauteuil Car voil que la soci t de surcons sommation entre m me chez les revendeurs de mat riel m dical Eh oui Voil que dans des magazines connus pour handicap s on voit un fauteuil qui se d plie Dans la pub une blonde passe de la position assise la position debout C est une pub qui vante les m rites d un engin qui se d plie Assis debout le popotin sur un moelleux coussin gel mousse la jeune dame fait ses trente pompes du matin Attention Le moteur va chauffer Puis pour les besoins de la photo du magazine on va la Poste Apr s avoir grimp le Mont Bo te aux lettres elle pose le pli sur la fente et clic le clich Puis c e
343. ne ventilation en tat et un produit base de plantes comme le sympathyl par exemple m auraient vit d tre pris dans la spirale des benzodiaz pines et de leurs effets secondaires En entrant Hautepierre je perds le reste de force neurologique qui me permet de rester debout A la maison j avais mes rep res mes combines entre autre un fauteuil de salon avec une commande lectrique qui me remettait presque debout sans un effort Quand je repense cette p riode il me vient des frissons d horreur et de d go t Nous avons v cu ensemble ma femme et moi cette longue et lente descente aux enfers d un an sans aucun point de rep re positif sans aucune aide morale avec un tas de m decins plut t spectateurs qu acteurs N emp che Je deviens m chant et vois rouge quand j entends certains discours glorieux de m decins La sant de chacun est un tat qui se gagne chaque jour il peut galement se perdre chaque jour Dans l absolu ma vie a t un norme g chis Un combat qui depuis le premier jour n a t qu une longue guerre o j ai perdu bataille apr s bataille Un face face de soixante ann es o la maladie m a d rob mon capital sant pi ce par pi ce centime apr s centime pr sent j en ai marre de tout cela et je ne d sire qu une chose PARFOIS partir Mettre fin cette sordide farce Et je trouve devant moi des donneurs de le ons qui de surcro t le plus souvent ne connaissent absolumen
344. nes Par exemple dans le lot apr s une sortie il y a l vaporation Mais je n ai jamais soif ou tr s rarement Cela est d un imbroglio des non sensations et certains m dicaments Je m astreins dans le quotidien boire un quota de tisanes et d eau Tous les jours j ai un contr le visuel par le sac de la sonde de ma quantit d urine Pendant des ann es j ai souffert de continuelles infections urinaires Il a fallu en venir une absolue et stricte observation des r gles d hygi ne pour me laver Pour la r gion avant du bas ventre et sexe il a une cuvette et un gant et seulement APRES on passe au derri re Il ne faut pas l siner sur l emploi des gants de toilette L id al est de changer de gant apr s chaque toilette La machine laver est patiente Une deuxi me cuvette et gant servent pour la figure et le haut du corps Autre point fondamental je prends chaque jour de l extrait de p pins de pamplemousse du Citrobiotic c est un tr s puissant anti infectieux naturel J ai galement pour le transit des intestins du Forlax et dans le naturel des g lules de Biocarbo Je fais mac rer des grains de lin dans de l eau A chacun de trouver ce qui lui convient Toute ma vie est tourn e longueur de jour surveiller cette exigeante carcasse o tout est r gl au millim tre Ce petit contr le des quantit s d urine journali re ne m affecte pas de trop Les intestins c est une chose complexe cependant le principal e
345. nese L explorateur de l au del par Pierre Jovanovic aux Ed Le jardin des livres 20 E Un voyage dans les diff rentes sph res et une histoire de c ur Vision du futur de l humanit par Chet Snow et Helen Wambach Deux chercheurs qui explorent le futur Mme Wambach grande chercheuse et M Snow ont d couvert sur des milliers de gens un futur possible qui corrobore les autres crits Aux Ed sm ra livres ayant pour auteur Pribam Shaldrake Prigogine Klein Thom etc sont la pointe de la physique quantique et flirtent avec les Dimensions Sup rieures Cet ouvrage a t grav par l auteur sur des supports CD et distribu s gratuitement A suivre TEXTE DE L ARRIERE DU LIVRE COUVERTURE 4 Ce livre est la qu te d un chercheur quasi t trapl gique sur son mal class sous l une des milliers de maladies rares Il est galement la signification de La VIE la vraie celle de nous tous Patiemment j ai appris sur le tas tel un coriace autodidacte Atteint d une grave malformation cong nitale nomm e Arnold Chiari qui aboutit une effroyable et complexe pathologie la SYRINGOMYELIE J ai depuis ma naissance et pendant soixante ans tent de trouver un sens global ces horribles douleurs et foudroyants spasmes que malheureusement la science ne sait pas gommer Depuis plus de quatre d cennies je cherche la pl nitude vibratoire en moi et ai trouv bien des pistes Cet ouvrage se compose de trois parties gt
346. neurologique est fondamental dans tout organisme Petit petit les d couvertes scientifiques font tomber cette aga ante question qui tait le premier de l uf ou de la poule Je vais vous expliquer l astuce de la nature pour contourner le sacr probl me du cr ne et des vert bres englobant cerveau et moelle pini re Une superbe prouesse Le futur petit terrien passe par de multiples phases et bizarreries au cours de sa vie ut rine Tout comme pour construire une maison on place ici ou l des chafaudages que l on retire par la suite pour les r utiliser ailleurs Lentement la nature a fait de l os autour du cerveau et de la moelle Pour cette derni re l os s est fait en premier c t corps puis s est prolong des deux c t s du cordon de la moelle Vu de l arri re du corps on peut dire pour finir l acte c est comme deux volets faits d os que l on ferme sur le dos La jonction faite le tube se cl t solidement et se soude Joli exploit Parfois le truc foire comme dans une maison Un nez trop long coinc entre les volets que l on ferme Il y a trois peaux autour de la moelle pour la prot ger et il arrive que pendant l acte de fermeture ce mat riau soit pinc et pris dans l os et nous voil en pr sence d une s rie de malformations cong nitales autrement dit de loup s de la nature avant la naissance Une fois le caisson bien tanche un certain liquide peut venir prendre place et entourer cerveau et moe
347. nir vers nous Nous lui demandons s il ne conna t pas une personne dans les environs qui pourrait nous aider d gager notre voiture Il r pond ne bougez pas je cherche le tracteur Pour ma part J ai assist un soir une s ance de transmission de pens e et cent personnes y participaient C tait un mari et sa femme qui avaient pour habitude de g rer les oublis par la pens e Par exemple sa femme est au march et il remarque qu il manque des poireaux il lui envoie alors une pri re mentale S il te plait rapporte nous des poireaux Le mari d cide de tester la salle et nous envoie mentalement pendant deux minutes l image d un fruit en pensant sa forme sa couleur son odeur son go t Je tente une pomme rouge puis verd tre Bof Et d un coup sur fond noir je vois une forme jaune dor e longue et courb e vers le haut aux deux bouts Une banane Et bien 70 des gens la salle ont vu cette banane J avais une amie d c d e depuis qui lisait l avenir pour le plaisir d aider Cependant un jour subitement elle a arr t cette pratique non ma tris e Car devant une amie qui la for ait une lecture concernant son fils Elle ne voulut rien dire car elle ne voyait rien pour le coup Devant l nervement de l autre elle lui avoua je ne vois rien Rien Et le lendemain le gamin se tue en moto Mais pour moi Rosalia me fit le coup de la couleur simple pour elle Elle
348. nit et fondateur d APAISER association d information aux syringomy liques je dis qu il est urgent qu un texte l gislatif l galise l euthanasie en France Il pourrait tre calqu sur celui en vigueur en Hollande et Belgique un malade incurable fait plusieurs demandes de mort et deux m decins ind pendants m nent le cas terme sous contr le judiciaire posteriori Avec une telle loi il n y aura plus d afjaire Humbert L A Qu en pensent les Fran ais Francis R Sur l euthanasie deux tendances sont en pr sence les partisans de la mort douce et les autres qui pour bien des raisons sont r ticents toute volution Quel est le nombre de personnes parmi ces derniers qui ont vraiment longtemps et grandement souffert Un r cent sondage SOFRES Les Fran ais et la mort volontaire donne 17 sur 20 favorables la mort douce Que les 3 sur 20 qui sont contre aillent donc donner la main ceux qui n en peuvent plus de douleurs de d ch ance et qui n ont plus de VIE Qu ils se mettent dans leur peau avec l id e d un tat irr versible Les journ es seront longues et les nuits interminables L A Quelle est la question fondamentale pour vous Francis R J tais d j en h pital Il y a une barri re entre les souffrants qui se comprennent et en face les soignants Ce sont deux mondes diff rents avec entre eux souvent perdus le conjoint la famille les amis mon niveau la pris
349. nnues J ai bien des id es sur cet aspect des choses Cependant n tant ni neurologue ni neurochirurgien je me dois la prudence TABLEAU DETAILL DES PARTIES DU CORPS TOUCH ES Le cuir chevelu et la peau du visage Avant l op ration j avais la peau du visage tr s grasse de m me que les cheveux Je pr sentais galement un exc s de c rumen dans les oreilles La disparition de ces ph nom nes est bien la seule cons quence r ellement positive de l op ration Je rajoute en vert les probl mes d une amie syringo AT afin d largir le champ des probl mes de la maladie Il est s r que si l on disposait d une masse de malades on pourrait faire un travail plus vaste et profond Les yeux J ai les larmes qui coulent naturellement pendant les heures o j prouve de lourdes douleurs dans le corps Mais il arrive que la glande lacrymale de mon il droit hors de toute motion se mette couler flot AT Mes yeux sont sensibles une forte lumi re cela me donne des c phal es Ma vue peut tre g n e par des taches qui circulent sur l il droit et brouillent ma vision Dans le noir si mon il rencontre un rai de lumi re il se forme des traits verticaux scintillants argent s Les oreilles J ai des p riodes d acouph ne qui peuvent durer des jours Des bruits d eau que cracheraient des robinets ouverts fond Parfois galement des piaillements de milliers d oiseaux qui se chamaillent AT J ai
350. nstallations portuaires bases militaires sur les c tes de la Virginie et de la Caroline du Sud La perte de tous ces biens sera catastrophique pour les assurances donc d p ts de bilan puis faillite des banques Ensuite viendront d normes pannes d lectricit entra nant une catastrophique r action en cha ne du Maine jusqu la Floride en passant par New York pour finalement affecter l ensemble des USA J ai vu ce raz de mar e aussi clairement que je vous vois La vague s l vera entre 80 et 100 m tres au dessus du niveau de la mer Alors imaginez Une vague haute comme un immeuble de 20 tages Ma perception tait que l inondation affectera toute la c te Est des tats unis du Maine jusqu la Floride Ceux qui vivent sur la c te seront comment dire effac s Simplement parce qu apr s le tremblement de terre il n y aura que 8 heures pour vacuer la population avant la vague Imaginez ce qu une vacuation d environ 80 millions de personnes peut donner 4 Que dire Que faire de plus Les r v lations et c est bien dit par la Guide ne sont qu un avenir possible car si les hommes venaient changer Nous disposons en ce d but de mill naire de technologies avanc es qui permettent de tirer partir de la lumi re de la chaleur du vent de l eau de l nergie propre et renouvelable l infini et cela sans d ranger aucunement l cosyst me Et galement en ayant de quoi manger sainement
351. nt Ce mat riel plus la sonde plus la poche sont fournis par l ASBH N ayez crainte le changement est rapide et g n ralement sans douleur Avec ce syst me c est vivable bien que la sonde soit pour moi ressentie comme une lance br lante fig e en mon bas ventre Ce chapitre pas pitre du tout est la lourde p nible et ango issante narration puante de ma vie de la p riode de mes treize ans jusqu aux temps r cents C est la folle et d gueulasse histoire d un humain qui d sirait vivre simplement proprement et sans fa on comme tout un chacun Cela est son permanent combat contre son d labrement physique en l occurrence ici ses deux sphincters L sous vos yeux je vous ai trait le c t solide et mouillant en un chapitre bien souvent coulant La fronti re des incompris Apr s c est la fronti re Douane custom zoll Apr s l infini du toujours Le billet sans retour Apr s l angle droit du pr cipice L image a un nom l image a un volume Ce volume autorise un pluriel DOULEURS L image est fouill e complexe Il m a fallu une vie pour la vivre multiple m en p n trer Me faire envahir de la cave aux tuiles Les clairages sont changeants Le froid le chaud la pluie Seul Ah La question Une vitre laisse passer l image Mais comment treindre l aim e Sentir son parfum sa chaleur L tre se lasse Ce que Vincent Humbert n a pas dit J
352. nt de toute part Les plus stupides et malveillantes sont venues et continuent de venir de l Etat Ne le cherchez pas l Etat c est de la fum e une n buleuse Et il est servi par des l gions de petits chefs serviles et cons qui le v n rent fi rement ce cher Etat Ne me faites pas dire ce que je n ai pas dis Je ne parle pas des fonctionnaires la ligne de partage de tous les humains passe entre les gens qui travaillent pour tre et ceux qui travaillent pour avoir A chaque d gringolade minime nous avons facilement fait face je suis un frangin de Monsieur L pine celui du concours Je peux vous assurer que certains ing nieurs des maisons vendant du mat riel m dical sont battre coups de cannes anglaises C est en 1995 quand la paralysie est venue que les choses se sont compliqu es L h pital m a fait entrer dans la cat gorie II d invalidit avec octroi d un suppl ment pour tierce personne Cela nous a juste permis d engager une personne pour deux heures par jour hors dimanche car il y a une ribambelle d c t s indispensables comme les couches al ses non rembours es Je ne vous cite que la derni re paperasse pondue par une de ces lumi res de bas wattage J avais une carte d invalidit permanente vu la gravit de mon tat Voil qu un jour on m a envoy des formulaires afin d entrer en possession d une carte d invalidit permanente re nou ve la ble Sans commentaire s urs et fr res sy
353. nt est absolument crucial Combien de fois cette notion a t elle t vinc e de la discussion par certains d un vague revers de main ou par la sempiternelle phrase je ne peux pas me mettre votre place Cela me h risse chaque fois au point d avoir envie de sortir de ma poche un imaginaire soufflet et de satelliser mon interlocuteur Voil l une des id es fondamentales de mon livre que je peux difficilement exprimer sans froisser Comment dire aux toubibs hommes d glises ou simples mortels que ce sont des cons finis ou d inf mes tortionnaires moraux s ils n arrivent pas approcher l autre en le comprenant sur le plan moral et physique La syringomy lie est l une de ces complexes pathologies qui demandent une montagne de doigt et surtout de temps toute personne se trouvant devant un tel cas Mon propre m decin le Docteur JY Vogel est surcharg de boulot les gardes les formations et surtout la paperasse du gouvernement qui ne voit que des tricheurs Certains de ces gens surdipl m s affichent une fa ade e si NOUS les bousculons NOUS NOUS trouvons devant une femme ou un homme qui en sait moins que nous qui faisons au quotidien l exp rience riche de la douleur Je connais un professeur de m decine et une religieuse qui ont tous deux eu droit une gifle l une administr e par la malade syringo et l autre par un conjoint travers par une l gitime exasp ration Quand NOUS entendons sans cesse POUR A
354. nt jamais aucun r le vu leur position ou taille Cependant il arrive que cette architecture puisse tre boulevers e lors d un choc ou d un effort violent Un accident de voiture de ski une chute dans un escalier Si une vert bre est cass e et que la moelle soit tal e press e pinc e cette derni re va gonfler comme un coup sur un il H las Il n y a pas de place dans ce tube troit fait d os et notre moelle faite de neurones pour se r pandre Donc des centaines voir des milliers de neurones vont mourir autour de l impact Autre aspect du drame le liquide c phalo rachidien peut tre amen ne plus emprunter les m me parcours induisant en des points des sur ou sous pressions qui vont s exercer sur la moelle Ce genre de drames repr sente 30 des cas de syringomy lie rapport s N anmoins dans 60 des cas le gros des troupes de syringos sont ceux atteints d une malformation cong nitale dite d Arnold Chiari deux chercheurs le nom du second se prononce Kiari VOIR IMAGE AVANT CE TEXTE Les malformations d AC ont des aspects multiples et des d veloppements divers Je vais prendre le plus classique Il arrive que l arri re de la bo te cr nienne soit trop petite trop troite c est le compartiment qui est le logement du cervelet ce dernier pendant la gestation vu sa taille normale va manger l espace le vide qui est juste sous lui et qui a pour nom Grande Citerne car il est rempli de LCR Le liqu
355. nte des syringos n arrivent pas stabiliser l ensemble des param tres n gatifs Les mois et les ann es passant il s installe un grand marasme chez nous nous les perp tuels touch s lourds Et le n ud du probl me est l Pour remonter la pente et redevenir comme tout le monde il faut du temps Pour s adapter ce nouvel tat il faudrait une suite de jours bien Et cette suite de temps la nature ne nous l accordera jamais Je vous donne pour clore ce chapitre un autre exemple afin de vous aider comprendre Pour profiter du temps des cong s pay s la plupart des salari s disent bien souvent qu ils ne sentent entrer en eux un rythme de vie normale qu au bout de deux trois semaines C est ce temps de s ret qui manque tragiquement aux syringomy liques Si les gens qui nous c toient parviennent assimiler ce contexte c est un bon point mais le chapitre suivant les d placements va creuser le foss Les d placements Le sh rif a l toile le toubib le st thoscope et le souffrant ses douleurs Qui ne se rappelle pas du film Le salaire de la peur avec Yves Montant et Charles Vanel transportant en camion des charges de nitroglyc rine destin es souffler la flamme d un puits de p trole en feu Dans le film de ma vie je suis en quelque sorte un de ces camions et la nitro est diss min e un peu partout dans ma carcasse Pour qu elle p te c est tout simple il suffit
356. nte volute KI La belle me chavir e de la petite Reine des bois virevolte jusqu au pays du grand retour Innocente et heureuse l infime vapeur fol tre parmi ses amis les Simples Ici dans le pays de l Amour chaque herbe est aur ol e de luminance Une cousine Pens e Sauvage plus scintillante que ses voisines r v le Reine des bois l existence de Roi des for ts La rencontre est surprenante pour l asp rule Car le Roi lui d crit un monde v g tal fait de contr es diff rentes il ouvre le Livre Souvenirs o la plante se revoit avoir t foug re coquelicot plantain marguerite et l en dernier plante m dicinale Au fur et mesure que Reine tourne les pages elle revoit ses vies faites de feuilles de brins et de fleurs aussi de parfum de vent et de soleil Elle sent galement que loin dans la nuit des temps il y a eu un r gne lent fait de chocs de plaques tectoniques de lave refroidie de sommets d effritement de roche de caillou de sable Tu as aid en tant asp rule odorante Fait Roi des for ts Tu as aid soulager les maux Tu as fait uvre utile Aimerais tu maintenant devenir un grand arbre Un g ant du r gne v g tal Ou plut t tincarner te mouvoir dans un corps de chair devenir petit oiseau parmi les ch nes les h tres et les s quoias Un grand dans le r gne v g tal vaut presque un petit dans le r gne sup rieur celui des animaux Tac Tac Tac ta
357. ntre d Evaluation et de traitement de la douleur H pital Ambroise Par 92100 BOULOGNE T l Fax 01 49 09 59 46 E mail nadine attal apr ap hop paris fr MEDTRONIC France S A S 122 avenue du G n ral Leclerc 92514 Boulogne Billancourt Cedex T 01 55 38 18 41 Site internet www medtronic fr CareWave Carpenter SAS D partement Sant ZI Route de Tours 49490 Noyant T 02 41 84 11 62 courriel preventix carpenter com mat riel de soutien m dical de toutes formes Fasciath rapie Coll ge International M thode Danis Bois 24 rue Michal 75013 PARIS T 01 45 89 24 24 ADMD Association pour le Droit de Mourir dans la Dignit 50 rue de Chabrol 75010 Paris T 0148 00 04 16 infos admd net www admd net AMORC Ancien et mystique ordre rosicrucien Ch teau d Omonville Le Tremblay 27110 Le Neubourg L Ere Nouvelle Revue Bimestriel B P 171 06407 CANNES T l 04 93 99 30 13 17h 18h ou r pondeur lerenouvellewanadoo fr http assoc wanadoo fr lerenouvelle pub Alternative Sant Nouvelle Anciennement L Im patient c est un mensuel Le seul qui dit toute la v rit sur le m dical six mois un an avant les drames comme grippe aviaire h patite B amiante t l phone portable Neal Donald Walsch www conversationwithgod org en anglais am ricain BIBLIOGRAPHIE Il doit y avoir plus d un millier de livres dans notre maison Certains sujets remplissent des m tres lin aires J ai fait un choi
358. oderne il faut le faire le plus vite possible Mon parcours humain moi mon challenge a t et l est toujours Quoi Il me faut tenir loign mon corps de l immobilisation le plus loin possible et le plus longtemps possible La syringo joue sur les douleurs les fatigues les paralysies pour gagner le combat de l immobilit et de la d pendance Je tente simplement de vivre un peu et cela m est impossible m me en arrachant ce peu la soci t Je vous fais remarquer que je n ai pas crit en place de peu ce que m offre la soci t Car ce pari l est quasiment impossible Rien que la maladie dans ce qu elle a de sournois prend la plus grande part de mon nergie Je dois surveiller 24 24 tous les param tres de ma sant surveiller ceux qui me soignent surveiller mes propres proches G rer la vie de tous les jours dans un corps qui vous aspire continuellement vers le n ant Quel est l tre normal qui peut concevoir cela sur un long temps sur la vie Et si ce malade d sire travailler bricoler un peu comment imaginer cela La plupart des grands malades diront rien que de tenter de vivre est en soi un exploit olympique Les syringomy liques sont absolument atterr s par la totale ignorance que dis je la totale non imagination de nos semblables normaux sur nos plus simples probl mes Il n y a rien faire cela ne veut pas entrer dans les caboches Nous connaissons nous les touch s par la Salop
359. oici ma liste de m dics Rivotril Di antalvic trois cachets pour la tension Voltar ne Myolastan et Imovane pour pouvoir m endormir Tout a pour m entendre dire que j affabule que je fais expr s de marcher comme a et que la plupart de mes maux sont d ordres psychologiques le centre KGB Ils ont finalement d cid de me renvoyer la maison car je revenais trop cher la s cu et comme il n y avait pas de progression ni d volution on arr tait l Ce sont les mots exacts du m decin J tais folle de rage J ai compris une chose Tous ces centres de r ducation Ils ne veulent pas s emb ter avec des gens comme nous Ils ne gagnent pas assez d argent sur notre dos et surtout pas de notori t puisque ce sont des checs Alors pour la renomm e ils pr f rent des ligaments crois s et c est beaucoup plus simple Pour ce qui est de mon professeur chirurgien alors lui maintenant il se lave les mains de mes petits probl mes une visite tous les 6 mois avec un petit rapport pour couronner le tout du style psychologique Actuellement je fais un break j en ai marre marre Je n ai plus aucune confiance sur les m decins ce sont tous les m mes des incomp tents tous juste bon soigner des petites grippes Je suis vraiment d sol e j ai la haine je ne sais pas ce que me r serve la vie mais je suis mal barr e Encore milles excuses a fait du bien de se l cher bient t peut tre A
360. oir ni plus ni moins quelle vitesse maximum pouvait rouler mon engin Que me fallait 1l pour satisfaire ma curiosit Une grande ligne droite bien plane et un chrono Commen ons par ce dernier point Je ne porte plus de montre depuis des ann es Cependant je poss de bien le sens du temps Combien de fois n ai je pas une poque par pur jeu avec mon fr re Alain compt jusqu soixante et v rifi l exactitude de la minute l aide de la trotteuse d une montre Reste trouver la ligne droite Je n ai que l embarras du choix entre les trois axes partant de l accueil Je me d cide pour le couloir Est et d limite une zone de chronom trage Le sol dall de carreaux de 20 centim tres de c t me permet facilement de trouver une piste de 25 m tres Je m en fus au del de la ligne de d part afin d arriver sur ce point lanc fond assis sur mon bolide couleur bleu et cr me J imagine un stade deux longues rang es de gradins remplies d une foule bigarr e d vorant cacahu tes et glaces sous des oriflammes claquant au vent Je fais lentement tourner mon dragster pour l amener dans l axe de la piste puis je pousse la manette de vitesse fond Le fauteuil passe la ligne de d part lanc et je me mets compter 15 secondes pour faire 25 m tres Le calcul est simple En 1 minute j ai parcouru 100 m tres et en 1 heure 60 x 100 m tres Soit 6 kilom tres Six kilom tres l
361. on a quatre vingt ans pass s Mais la b te est l invisible comme un termite dans une vieille charpente et qui inexorablement accomplit son travail de sape Ses m faits me sont apparus il y a une dizaine d ann es si discr tement que Jj ai d abord t un peu intrigu e par ce doigt recroquevill qui ne se redressait pas puis par cette main qui ne pouvait plus saisir les objets Intrigu e mais bient t inqui te je ne peux plus lever mon bras droit mon bras gauche son tour s immobilise seule je ne peux plus me lever de mon lit Et je panique pourvu que le mal s arr te l Puis l ann e derni re apr s une chute et de discr tes d charges lectriques dans les cuisses j ai les jambes paralys es On me fait prendre d affreux rem des Deviendrais je g teuse Je stoppe tout Kin Je r cup re peu peu mais je ne quitte plus le d ambulateur ou le fauteuil roulant Je me sermonne n y pense pas occupe toi ris plaisante Sauve la face Mieux vaut tre un peu farfelue que geignarde Mais quelle va tre la vie de ceux qui m aiment si je deviens grabataire Et pourtant j ai de la chance je ne souffle pas physiquement autant que la plupart de mes amis Syringos mais l angoisse me tenaille Et pourtant c est si beau c est si bon la Vie l Amour l Amiti la Famille Yvette Un syringo parle de douleurs La souffrance am ne la douleur
362. oncentrer J aurais aim y insuffler plus de mots d esp rance et d amour Et malgr mon combat je me sens partir Mais la paix est en moi Nous remuons et exprimons nos douleurs mais sachez que le mal dans sa forme g n rale nous pouvons galement le faire aux autres par des mots et gestes Donc tentez de sourire galement Car n oublions pas nous sommes fr res et s urs sur ce village appel Terre Serrons nous les coudes Regardons toujours l autre malade ou bien portant comme un proche Dites lui votre espoir de l aider au mieux de vos forces et de votre savoir Que l on me pardonne mes erreurs fautes paroles Je pardonne tous ceux qui m ont fait mal de toutes les mani res possibles Il m a fallu bien du temps et du cheminement pour y arriver mais l Amour du Grand AMOUR est plus fort que tout Merci de m avoir lu Mille mercis Christiane ma femme et tous mes aides aimants Francis Rigoni Fellering t 2006 Annexe ADRESSES Mon adresse postale Francis RIGONI 6 rue du Baechel F 68470 FELLERING Mon courriel francis rigoni wanadoo Attention comme dit dans un des textes je ne peux pas vu mon tat physique r pondre personnellement par courrier postal mais uniquement peut tre par courriel Merci de votre compr hension APAISER Association Pour Aider et Informer les Syringomy liques Europ ens R unis Pr sident Christian Seguin 4 rue Rameau 78000 Versailles T 01 30 21 34 66 Christian
363. ongtemps de cela par l o les collines viennent tre des pentes raides L o les masses de roches se verticalisent et trouent les masses moelleuses des nu es qui du bout de leurs arr tes comme doigts de pierre cherchent titiller le flamboyant Oui Tout L haut un matin apr s un b illement qui me prit un million d ann es Je m en souviens Je me tenais l droit depuis des temps depuis qu un mouvement tectonique m avait soulev immobile dans les t s torrides et les hivers de glace bleue Ces carts de temp rature induisaient en moi un mouvement rythmique une profonde et lente respiration pierrale Je cr ais mes propres craguelures Patiemment je fus r duit taill fendu cartel et amoindri par l incessant massage des saisons Jusqu une certaine seconde o la foudre tel un scalpel me trancha net de mon assise Des jets de vapeur et de fum e m lang es fus rent dans tous les sens Dans l odeur cre de la caillasse dynamit e je fus pris de quelque chose d impensable pour un roc je fus pris de mouvements D abord je tournai sur moi m me ex cutant une impeccable et splendide pirouette sur ma pointe puis plongeai d un piqu dans le vide loin des sommets Plus bas tel un monumental coup de poing j explosai en une gerbe de gros d bris Je me fis multiple j tais dix puis cent puis mille Finalement je suis rest moi Moi dans un bout qui roula loin vers les bas Gr ce u
364. ons par expliquer le mot La proprioception est la conscience qu a l homme tout instant des informations sur la position et l tat de son corps ainsi que sur le monde dans lequel il vit Il baigne dans des sensations superficielles tactiles thermiques ou douloureuses et des sensations profondes les perceptions de la position et des d placements des sections des membres de la t te du tronc Il existe deux modalit s de perception selon qu elle soit ou non consciente Votre corps est une boule nergie Des milliers de terminaisons nerveuses vous font percevoir ressentir et prouver C est ce qui se passe tout instant autour et dans votre enveloppe charnelle L apprentissage en a t long et vous vous tes efforc s de le fignoler tous les jours un peu plus afin de gagner en dext rit finesse et aptitude C est un plaisir de regarder une ballerine ou un joueur de billard Un jour stupidement c est l accident de voiture pour les deux S ils d veloppent une syringo dans certaines partie de leurs corps voil ce qui risque d arriver La boule en ivoire le joueur ne saura plus reconna tre sa texture particuli re sa densit et sa parfaite sph ricit Alors qu avant il arrivait rep rer des ivoires de diff rentes provenances l c est peine s il peut dire peut tre que la surface est lisse Le poids Oui c est lourd Mais plus ou moins qu une bille d acier de m me volume Oh Moins Mais de com
365. ons un passage sur cette Patate la Terre quoi Un d mineur n a jamais de deuxi me chance ni m me une premi re La moindre faute et il est effac Alors lisez et dites vous que cela pourrait vous arriver 30 cas de syringomy lie sont d origine accidentelle Je n ai pas le droit de tout dire cr ment dans cet essai et je ne le d sire pas Chacun e a sa conscience propre et progresse sa mani re sur le chemin des vies En chacun il y du bon et du perfectible Moi y compris en exprimant mon v cu en transcendant les longues douleurs en l cher prise en positivant le mal voir le chapitre suivant Mes Berits interdits Texte eru et archi vral Quelles hontes quelles rages quels d sespoirs quelles humiliations et big tristesses Ce que j ai subi vu entendu compris analys du corps m dical depuis ma naissance OUI LE MALADE DEPENDANT EST PRISONNIER DES HUMEURS GESTES PENSEES DE TOUS CEUX QUI TOURNOIENT AUTOUR DE LUI IL DOIT SE TAIRE SOUS PEINE DE DIVERSES REPRESAILLES POSSIBLES JE DIS DANS LA FOULEE IL Y A PAR BONHEUR OUI PLUS DE 50 DE GENS SUBLIMES QUI L AIDENT A SUPPORTER SA PRISON DOULEURS Oui lecteur Je ne peux en dire plus sur les noms grades m tiers de cette fraction d humanit aux m tiers tr s exigeants qui n a rien faire aupr s des grands malades Pour certains nous sommes un objet Un emp cheur d tre gai ou frivole Pour certains nous sommes un paquet
366. onversation mine de rien une interrogation un mot glan dans le flot initial Il fallait des connaissances larges car les questions tr s diverses hors du probl me physique en lui m me fusaient souvent Heureusement que Christiane ma femme en savait long car elle avait travaill en mutuelle Le t l phone sans fil avec la sono ouverte passait de main en main Alors tout y passait quand on sentait que la personne avait du temps Cotorep S cu compl mentaire cole sp cialis e adresses diverses lieu de cure m decine alternative pour les bobos en p riph rie de syringo mat riel pour handicap s les autres associations qui pouvaient aider exemple l ASBH Mais l o le dialogue tait d licat voir dramatique c est quand la personne ne savait rien de rien Qu elle n avait pas t inform e m decin et ou h pital soit par l chet soit par m connaissance La personne malade croyait sinc rement que la syringo n tait qu une bricole en passant et que dans un mois ou deux elle n y penserait plus Dans ces moments en moi la rage me submergeait il fallait rester calme et introduire tout doucement O malheur la vraie nature du mal le dire cette personne encore pleine d innocence Je dois avouer que le t l phone une fois raccroch c est moi qui prenais le contre coup de l change Il est prouvant et d primant la longue de devoir faire ce travail si l on est soi m me malade C e
367. ort que tant de gens redoutent n est que l autre face de la petite vie celle v cue sur Terre DE PLUS je lance un vibrant plaidoyer pour l cologie Mondiale L homme bouleverse absolument n gativement et en profondeur notre magnifique nature Sachons sauver l essentiel afin de ne pas dispara tre de cette Terre Agissons vite et fort
368. ouleurs dont l origine n est toujours pas trouv e Les douleurs avec lesquelles on essaie de vivre sa vie comme avant Et Les douleurs qui sont plus intenses suite des exercices de kin trop intenses Les douleurs qui te m nent travailler mi temps en place d un plein temps Les douleurs qui commencent vraiment faire peur maintenant Les douleurs avec lesquelles on essaie de survivre les jours qu on travaille Les douleurs qui t emp chent de bien dormir Les douleurs qui te font essayer de lire un livre o de regarder la t l 4 heures du matin Les douleurs avec lesquelles on vit jusqu au moment o le syst me immunitaire du corps commence se d grader Et Les douleurs qui donnent lieu un diagnostic Les douleurs qui font peur suite au nom du diagnostic Les douleurs qui par leur sp cificit t emp chent de pouvoir travailler Les douleurs qui te font rester la maison Les douleurs quite m nent passer l action pour essayer d pargner un autre tre humain sur le m me chemin d angoisse ne Les douleurs qui te m nent passer une semaine l h pital cause d une crise Les douleurs qui te coupent du monde que tu connaissais avant Les douleurs qui te m nent l isolation Les douleurs qui te forcent forger un autre monde Les douleurs qui ouvrent la porte une autre forme d amiti plus vaste ce gr ce au courrier lectronique Les douleurs qui te font
369. our certains Seulement nous avons TOUT en nous pour devenir NOTRE PROPRE GUIDE y compris un aide attitr Que personne ne s imagine que j en veux au Catholique au Protestant au Juif au Musulman l Animiste au Bouddhiste au Mormon l Adorateur du soleil et autre T moin l agnostique et m me au simple mat rialiste non averti Et dans la m me veine je cite les courants politiques J en veux ceux qui ont une dent contre l autre parce qu il a faim et qu il vient chez nous et que nous dans nos supermarch s nous croulons sous les kilom tres de cavernes alibabatesques Egalement je suis horrifi par les carnages perp tr s par l homme contre l homme Je suis contre la t l qui ne montre que des violences abjectes L humain a toujours t exploit par son semblable en toute chose depuis fort longtemps A l aube de l industrialisation des voix se sont lev es et ont cri vive la dictature du prol tariat bas les capitalistes Il me vient une furieuse comparaison J sus qui jecte du Temple les marchands de merguez et de Kipa Seulement la grande Russie qui d sirait l galit s est retrouv e avec une dictature et elle a vite accouch d un monstre le petit p re je parle de ce gredin de Staline Pour moi c est exactement le m me topo depuis longtemps Tous ces messieurs veulent TOUJOURS le bien Il n y a qu une toute petite diff rence l agitateur J sus Lui a eu la sagesse de ne rien
370. our nous battre Christiane de son c t vous dira que dans l amour il y a galement les preuves mais c est aussi l Amour Et pour parler cr ment est ce que Amour rime avec cris de douleurs soins l infini toutes heures sondes pipi mains dans la m la nuit Et cela jour apr s jour avec dans les oreilles le bruit de la scie qui paquets d ann es apr s paquets d ann es rode ce pr cieux Amour Car le temps passant je supportais par le fait de la syringo de moins en moins et cela malgr moi l ensemble nomm vie conjugale Le sexe tait oubli par la paralysie Mais plus vicieux est le mal car simplement le fait d tre couch c te c te aga ait ma carcasse Cependant le plus dur de tout tait que certains jours m me les c lins oui les c lins je ne les supportais plus L hyperesth sie qu ils appellent cela les toubibs Hyperesth sie hyper sensibilit de la peau Une caresse devient d plaisir si ce n est une impression de griffures finissant parfois en un cri de douleur C est horrible de ne pouvoir prendre l autre dans les bras pour lui montrer son affection Je ne sais si je dois mettre ces lignes au pass ou au pr sent car r guli rement la maladie enl ve des briques de la maison Amour Un jour les chapitres risqueront de ressembler des pages vierges Tout me h risse Le blabla des gens galement me rend fou Surtout le blabla au t l phone si ce n est p
371. out au niveau des paumes Cette sensation se retrouve dans tous les doigts sur le dessus des mains au niveau des poignets et remonte jusqu aux paules Le froid l hiver le contact de l eau glac e augmentent la douleur Je mets un gant la main gauche Dehors dedans je ne reconnais plus le chaud du froid Je n ai plus que les joues pour savoir si un radiateur marche ou pas si du linge est sec ou humide Ces douleurs se rapprochent de la sensation de morsures de d charges lectriques Je les retrouve sur le torse dans le dos dans les jambes au niveau de la mall ole du pied gauche sous la vo te plantaire Des douleurs tr s violentes en coup de poignard Quand le chien d une amie me fait f te pour me dire bonjour j ai l impression que ses pattes me font mal comme si j avais un bleu et cela sur la jambe gauche J ai en t comme en hiver pieds et mains glac s le froid est mon ennemi J ai tr s mal au niveau de la taille je n y supporte plus aucun contact de m me qu au niveau du dos La nuit je suis r veill e si je bouge pour me retourner J ai l impression que les muscles se d chirent je ne peux plus faire un geste Le poids d un drap m est absolument insupportable J ai depuis quelques mois une surdit de l oreille gauche avec des acouph nes terribles Le m decin me dit que se sont des douleurs elles sont l 24 h 24 Et rien n y fait pour les ter Je suis oblig e de m isoler et ne plus o
372. ouvenirs ce couple combien proche de la perfection g om trique de par sa pose Un toc toc de canne dans le plancher le ram ne la r alit C est Marguerite qui de la cuisine se trouvant juste en dessous lui rappelle que c est l heure du d ner Il tire sa grande carcasse de patriarche prend ses lunettes et tout en se tenant fermement l tabli fait quelques pas pr cautionneux histoire de ranimer la vie dans ses vieilles jambes puis lentement descend une une les marches du grenier La Marguerite arc bout e sur son bout de bois l attend bougie en main sur le seuil de la cuisine Depuis bien des ann es les repas du soir qu elle confectionne sont l gers Quand la vieillesse doucement vous prend on fait plus attention ce corps qui se met vous parler I1 est sage d couter ce langage C est l heure du th des anglais que Marguerite sert donc le d ner L automne des corps et des saisons est l Apr s le souper le vieux Joseph a l habitude de pousser son fauteuil pr s du fourneau il a souvent dans la main un bon livre dans lequel en guise de conclusion philosophique de la journ e il lit quelques pages Marguerite est d j bien install e Ce soir c est elle qui lit une lettre venue juste avant le Grand Noir et la coupure de courant Ce sont les nouvelles d un des enfants oiseaux depuis longtemps envol s du nid vers des horizons multiples Les journ es des vieux raccourcissent vite comme si
373. oyais une partie de ma chambre des machines j entendais tout et je ne pouvais pas ob ir aux ordres que les infirmi res me donnaient Cette deuxi me phase est terrible tu veux retourner dans la premi re phase Et ensuite Troisi me phase tu r int gres ton enveloppe corporelle tu te r veilles petit petit Tu n es plus la m me Tu r apprends vivre Tu es UNE AUTRE Avec des facult s que je ne m explique pas moi m me Voil son r cit Quelles sont ces facult s dont parle Patricia Certains exp rienceurs nom donn ceux qui ont v cu une NDE ont une part de facult s suppl mentaires absolument tonnantes mais tous ont un plus sp cial ILS N ONT PLUS PEUR DE LA MORT La facult de Patricia Quelques jours plus tard dans sa chambre quand une des infirmi res du service est entr e Patricia SAVAIT que cette femme tait enceinte Elle le lui a dit et cette derni re a failli l cher le plateau m dical sous la surprise CAR CETTE DAME N AVAIT ENCORE RIEN DIT DE SON ETAT A PERSONNE Patricia a m me pu lui dire le sexe de l enfant un gar on V rit qui s est av r e l chographie et la naissance Depuis 1l arrive souvent Patricia de voir les femmes enceintes m me d un jour et le sexe du b b J ai un autre cas d APAISER Une femme lisez J ai connu une exp rience trange moi aussi lors de mon accueil l h pital apr s mon accident Je me suis sentie flotter
374. pagne aim e de tant d ann es dispara t dans les terres mara ch res D part L me lib r e l g re et heureuse ouvre les yeux sur les plages dor es de la maison du grand retour Enfin La lune ronde joue avec un petit nuage Dans sa lumi re bleut e la main dans la main Margo et Jo quittent la maison de leur vie Guid s par un fil invisible ils s engagent sur un large chemin qui s ouvre devant eux Leurs pas qui sont de plus en plus l gers les font rejoindre un autre couple Demandons ces gens fait Margo Jo o nous conduit cette all e Margo touche le coude d une dame Dame ternit Ah dit celle ci vous voil mes amis Je vous pr sente le Sieur Temps mon compagnon Nous sommes le couple du Temps de l ternit Ne pleurez pas sur ce que vous venez de quitter vous avez fait du mieux que vous avez pu Tournez vous vers l avenir le Grand Ordonnateur a dit qu un nouvel ge va clore La Terre va avoir un grand besoin d amour vous avez t choisi avec d autres pour cette noble oeuvre Jo et Margo vous serez Toujours l Amour Vous passerez vos nuits aupr s des couples dormants vous leur unirez les mains et soufflerez alternativement Toujours L Amour Toujours L Amour Sieur Temps continue Toi Toujours par ta force et ta r sistance tu apporteras aux couples endormis le courage de faire face la vie de tous les jours Pour qu ils restent unis avec les parents et les enf
375. parfois des mes s envolent La plupart du temps c est un moment de joie la d livrance du gisant vide que je garde un moment Cette nergie qui part pesant juste ce que valent deux trois grains de riz file heureuse Car souvent un proche soudain sorti d un mur ou du plafond lui tend les bras L pour moi c est la d sinfection assur e jusqu au prochain arrivant qui j esp re repartira debout Voil ma vie d objet utile mais toujours couch sauf quand je suis pos sur un lit lectrique L c est bien plus dr le surtout si la personne aime jouer avec la t l commande Alors Et bien je me tr mousse comme au dancing LA CHARTE DU MALADE Version Comique Pour tre considere comme MALADE ILFAUT Avoir le teint gris tre Avoir les traits tir s Avoir des rides apparentes Les l vres bleu tres Des cernes profonds et noirs Le regard hagard Les yeux vitreux Etre maigre ou bouffi Avoir l air d go t devant la nourriture La peau du corps fl trie Le corps tremblant Et surtout tre le plus souvent possible courb G mir Se plaindre Geindre puis tousser s touffer e Pleurnicher Se morfondre Souffler constamment Grimacer Ne plus jamais rire Oublier jamais le sourire Ne plus plaisanter Ne plus croire en Dieu ou au diable Si vous tes dans un fauteuil restez pench du c t gauche ou droit Si vous avez une cann
376. partie de la syringo Petit petit apparaissent des douleurs br lantes sur tout le haut du dos Son p rim tre est d limit par la nuque l arri re des bras les triceps jusqu aux coudes toutes les vert bres cervicales et thoraciques Maman va voir le docteur Schneider qui deviendra mon g n raliste et ami sur une trentaine d ann es Il voit l volution rapide de la b te et me donne du Pyramidon un analg sique pour enfant Chaque comprim me sort de la position f tale seule position qui me donne un semblant de soulagement la position devait imprimer moins de pression sur la cavit complexe de mon Arnold Chiari voir chapitre la syringo expliqu aux enfants alors les douleurs s envolaient pour un temps et je redevenais un enfant normal Cependant les p riodes de d tente r tr cissaient et bient t je fus admis au Centre Hospitalier de Mulhouse le Hasenrain On m a plac au pavillon des enfants et presque une ann e compl te passe On me fait un certain nombre d examens dont un m morable enc phalogramme qui me fait bien peur Les appareils fort co teux et rares l poque se trouvent au pavillon num ro cela est loin dans ma m moire Allez J opte pour le num ro vingt six le pavillon des gens d rang s de la t te et peut tre dangereux Car l infirmi re qui m accompagne doit sonner et attendre Un judas ou une trappe s ouvre On nous fait entrer dans un sas Palabre papiers m dicaux tran
377. pe rendement et rapidit Pour le courrier tout tait une question d affinit entre le Bureau et les nouveaux membres Notre savoir propre nos penchants nos occupations faisaient pencher la balance pour l un e ou l autre Il y avait des lettres qui marquaient Je vous en propose une qui m a marqu donn du courage et des larmes Mon cher Francis Ah si seulement autant de kilom tres ne nous s paraient pas je serais l au petit matin avec les croissants ou m me une galette pour ta majest H las Promets moi une chose Francis apprends te d gonfler aussi de ton boulot APAISER tu peux m appeler quand tu le veux je serai toujours l pour toi Il n est pas normal que ce soit toi qui remonte toujours le moral aux autres laisse toi cajoler je ne te dis pas d oublier les autres mais si tu ne penses pas t aider toi tu ne pourras pas les aider aussi bien tu n es pas fautif de ce que tu ne peux soulager pense au bien que tu fais et non ce que tu n arrives pas faire je te fais partager les le ons de ma th rapie et tout a gratos Francis si cher mon c ur bien qu on ne se soit jamais vu accepte mon amiti et accepte de recevoir Souviens toi toujours de cela sans toi sans ton aide si tu ne m avais pas mis en contact avec d autres mamans syringos si tu ne m avais pas permis de parler de ce que je ressentais de partager avec d autres syringos souviens toi toujours Francis deux vies n au
378. pire des gouttes perlent sur la partie gauche de la l vre sup rieure et pas droite et le tricot n est mouill qu gauche un bras gauche muscl et un droit rachitique un sexe deux vitesses Je souffrais surtout de plein de petits maux dus la statique de mon corps d form et vrill Quand quarante neuf ans survint la syringomy lie dans toute sa force m envoyant dans TOUTES LES PARTIES DU CORPS un nombre incroyable UNE SOIXANTAINE de douleurs diverses de fatigues diverses de d rangements de g nes tout en entrant dans une quasi t trapl gie complexe Vous avez une image du tableau juste une image intellectuelle n cessaire une approche le cadre dans lequel j volue physiquement LE SEUL BARRAGE CONTRE LA DOULEUR CONTINUE ET LA FOLIE EST LE MOUVEMENT PERPETUEL TANT PHYSIQUE QU INTELLECTUEL Pour tre plus pr cis je devrais dire micro mouvement tre tout le temps dans des mouvements minuscules dans les parties du corps qui sont encore en vie fuir perp tuellement les douleurs Quand ce n est pas le corps c est le cerveau qui prend le relais Fuir et encore fuir Toujours fuir Les gens doivent me trouver irascible quand en visite ils veulent mettre leur chaise pr s de moi pour me parler amicalement Non Quand on me coince je souris et demande aux personnes de se mettre la solide table du salon face moi JE DOIS POUVOIR circuler dans l espace de la pi ce avec mon tank Bouger Bouger
379. plume Une divine Divine poign e de secondes sans douleurs Cet avant lointain si t nu va s chapper le temps que d un battement de paupi re de reconna tre pour les yeux le papier peint le voilage des rideaux la fen tre L instant magique est tranch net au rasoir Bousculante et en vous frappant de face l infernale r alit quotidienne revient Le r ve se ferme soulevant l horrible vague aux mille visages de douleurs qui n a qu un nom syringomy lie La lasttatherapie La fasciath rapie vient du mot fascia ce sont diff rentes peaux se trouvant dans le corps telle la peau en elle m me celles des muscles le diaphragme la pl vre Ces l ments entourent tous les organes du corps C est une technique qui permet de garder son corps et son mental en harmonie totale Le corps humain a sa forme physique propre cependant les forces qui l animent lui conf rent une forme de boule Du centre de ce corps partent des sph res grandissantes galement des milliers de lignes de force soit horizontales verticales avants et arri res en diagonales traversent harmonieusement ces sph res Je pense une construction quantique Quand il y a harmonie du corps cercles et lignes g n rent la perfection Quand s installe la disharmonie tout se tord ou explose telle une construction de cubes empil s montrant une belle image que l on aurait bouscul e et d form e de ci de l Le fasciath rap
380. points d interrogations tu auras bient t toutes les r ponses tes questions N avons nous pas le Temps et l ternit avec nous Dor navant plus de soupe du soir pr parer ni de bois mettre sur le feu Elle est finie cette p riode Notre nouvelle jeunesse a une t che noble et exaltante devant elle insuffler la force de l amour dans l esprit de nos semblables Ils seront nos nouveaux enfants mon Jo ador N oublie pas que l re du verseau est en train de s ouvrir il est crit que deux mille ans de paix et de bonheur sont devant nous Nous sommes parmi les pionniers de cette nouvelle aventure Viens je crois que beaucoup de travail nous attend O Le don D AMOUR Quand je suis concentr en train de penser ou travailler et qu un sujet hors norme me tombe l juste dans ma t te dans mon grenier tout bon venant Je sais MAINTENANT gr ce un je ne sais quoi d intime que c est une intuition divine Ou si vous pr f rez un message d AMOUR Le Don d AMOUR tel un oiseau quand il passe pr s de vous Oui vite Saisissez vous de son ombre Puis muni d un stylo d crypter cette empreinte fugace Cette fumerole Chose qui se dissout si promptement Couchez l sur une feuille en mots clairs Le monde court ef moi je suis presque immobile Voil Presque trois cents pages d crits o j ai parl de ma plan te syringo et d un autre univers qui se trouve au del
381. pour que l image du v hicule se soit impr gn e durablement sur sa r tine et dans sa conscience Plus C fait un effort pour se rem morer l ph m re vision et plus la chose s embrouille et se dilue dans son esprit Un peu comme certains matins lorsque vous tentez d sesp r ment de retenir quelques bribes d un merveilleux r ve apparu durant votre sommeil Vous avez le vague souvenir qu il fut tr s beau et que vous nagiez dans la f licit vite contrebalanc par une bouche p teuse et des membres engourdis Il y a bien des ann es C s est invent un petit truc personnel pour contrer cet tat de liqu faction Il se fait au r veil une injonction mentale pour que le souvenir ou de ce qu il en reste lui revienne au mieux puis met cela de c t et part vaquer ses occupations Invariablement la chose revient un moment affleurer son conscient Il ne reste alors qu cueillir d licatement la fragile fleur Cette fine fleur de fausse sieste s ouvre l improviste au moment o d tendu il va sombrer dans le sommeil LE TRACTEUR N AVAIT PAS DE ROUES Merde la Marie L image fugitive qui s est inscrite une seconde sur l cran de ses yeux clos pour s vaporer tout jamais dans les limbes est comme un subreptice arr t sur la pointe d un clou Il a eu le temps d y saisir une grosse masse sombre et floue se tenant au dessus de traits entrecrois s le tout baignant dans une blanche lumi re Deux choses le choquent
382. ppin dessus Mais ta Maison c est quoi Il n tait pas dans mes intentions de t en parler maintenant Effectivement je fais partie d un Mais je ne suis pas un recruteur j ai juste remarqu que tu t int resses des domaines qui sont explor s depuis des mill naires par l homme et qu il me semble que tu es l un de ces explorateurs L homme est un tout une grande Unit et pour te rassurer chez nous nous laissons nos manteaux l entr e au vestiaire qu ils soient politiques ou religieux raciaux ou de sexe J allais dire que cela est d pass Non Nous l enjambons ou plut t cela n a plus la m me signification la m me valeur dans certains sens pour nous c est en dessous quelques marches plus bas et tous ici nous les avons pass Comme je te parle justement d Unit avec un U majuscule sache que la nature est Unit et que l Univers dans sa totalit n est pas un hasard euh je te choque en disant cela Pas du tout je lui r ponds Et l Autre que j cris avec un D majuscule comme Dieu Alex rit et me dit qu il avait compris Tu sais il y a parmi nous des gens anticl ricaux voir ath es Je joue sur les mots car le pr fixe a de ath e signifie dans mon esprit sans Dieu ce qui est diff rent d une personne qui rejette l id e que l univers ait un sens voulu et structur Que nous soyons simplement l par hasard L ce sont les mat rialistes Je lui dis que pr sent comm
383. presque mon id e de volontariat C est cela dans les grandes lignes nous sommes une part de l me du tout une part d AMOUR et pour devenir AMOUR total il fallait tester tout ce qu il est possible de vivre sur cette Terre de l exp rimenter et de s lever dans les sph res jusqu au retour dans le grand tout Il faudra longtemps pour parcourir cette voie Mais regardez autour de vous la disparit de nos semblables Vous avez des humains qui sont presque des b tes f roces et l autre bout des gens d une qualit exceptionnelle AMOUR a mis en nous un besoin d aller toujours plus haut Ne jugez rien mais tenter d aider ceux qui sont plus bas ou englu s dans des situations difficiles Vous vous sentirez mieux en ayant fait un bien m me un tout petit Peut tre que celle ou celui qui il est destin le ressentira comme norme Voil ma vue sur la douleur Que je travaille chaque jour Ce livre a t crit ou pens travers des fragments sur bien des ann es Il note mon volution vers une maturit spirituelle et morale Vers ce que certains nomment le l cher prise J ai rabot le dur mais j ai laiss les marques traces des clous que certains m ont inflig s qui ignorent compl tement ce que veut dire douleurs pour un syringo Chaque femme chaque homme ou enfant sur cette Terre a droit l Amour la compassion la reconnaissance surtout si en plus il y a maladie Si vous tes venus sur la Terre avec l
384. primant des pouss es verticales sur le bout de la cuisse pr s du genou ma jambe entrait en oscillations verticales un peu comme quand on marque le tempo d une musique la fr quence de cent vingt coups par minute Une fois ce vibreur lanc je n avais aucun effort faire ni musculaire ni mental En g n ral le va et vient s arr tait au bout de quinze trente secondes J avais alors une l g re chaleur et fatigue dans le membre inf rieur droit Cet tat de chose se produisait surtout quand j avais longtemps march et pr sentait une fatigue neuromusculaire Ainsi je n arrivais pas lancer l oscillation le matin au r veil Un d tail int ressant j arrivais arr ter le mouvement sans toucher les muscles mais simplement en pensant calme calme le membre Puis est venue la syringo active Chez moi les probl mes de spasmes spasticit s vissent de l abdomen aux doigts de pieds Pendant longtemps les manifestations taient sporadiques et pr sentaient une gamme d effets Puis au d but 2004 ils se sont manifest s par une nouvelle g n ration quasi permanente ultra violente et puissante Comme dans mon corps les premiers sympt mes de la syringomy lie ont t le produit de douleurs qui se sont manifest es du c t int rieur des lombaires et dans les mollets on peut supposer l atteinte dans la nuque induire en force ces deux p les C est tout fait vrai pour l int rieur des lombaires car depuis onze an
385. quement du bois mort travers les troncs surgit un tre une chose norme homme massif chevelu et poilu Il est sangl dans une solide tunique Sa peau bleu tre donne ses poils lustr s l aspect de l acier Il tient un sac dans lequel il engouffre des reines des bois Il vient de mon c t et d un geste pr cis et s r me cueille d licatement Me voil pr sent couch e l ombre d un appentis Align e parmi mes s urs nous s chons en d livrant notre parfum la coumarine ent tante et enivrante Aarghool est l homme m decine de la tribu il sait notre valeur nous ne portons pas le titre de reines pour rien Aussi trange que cela puisse para tre malgr notre s paration de la terre nourrici re nous ne sommes pas mortes Nous nous accomplissons dans l cho de la vie Ce prolongement vient exprimer la puret ne garder que l essentiel le sublime de notre tre quelque temps de l notre dessiccation accomplie le sorcier nous rassemble en petits bouquets et nous suspend dans un grenier Quand arrive la mauvaise saison par notre action fortifiante nous venons en aide au peuple champ tre des Hommes Aargs Une apr s l autre nous uvrons Quand vient mon tour Aarghool me l che au dessus d un chaudron de cuivre rempli d eau fr missante Lentement alors que je m engloutis s accomplit l acte ultime Je donne mon esprit au liquide bienfaiteur tout en m vaporant travers une vanesce
386. quise par le l cher prise Si vous le voulez je vous donne trois exercices simples pratiquer sur vous m me pour les douleurs Exercice Exercice ultra simple En consid rant que ce qui physiquement se trouvant plus haut comme meilleur et plus bas comme moins bon on peut faire un exercice tr s simple Ce que je prof re avec ce haut et bas est absolument absurde mais l Homme est b te est file au ras des fourmis Le sage lui parle de vibration sup rieure ou inf rieure de fr quence et nullement de lieux Un tambour donne un son bas une fl te picolo un son aigu Les sons du cosmos sont tr s hauts et inaudibles pour l homme qui entend de 30 Hertz 16 000 Hertz La Terre a des fr quences plus basses et l Homme est un trait d union entre les deux Voil l exercice Choisissez un endroit calme une chambre vide et silencieuse Ou bien mieux le calme d une for t ou une clairi re Enlevez chaussures et chaussettes enfoncez vous dans l humus ou les cailloux Puis lever les bras au ciel et dites vous int rieurement que la lumi re blanche entre en moi par les bras et la t te et que par les pieds toutes les impuret s aillent dans la Terre Pensez cela calmement pos ment en respirant sans forcer par le ventre comme les chiens Au d but vous aurez le tournis c est normal Exercice I Noulflez la dehors Tout aussi simple Imaginez et rassemblez en un point de votre corps vos douleurs fatigues spasmes En
387. r L che moi quelques heures Y a t il un paradis Qui m rite un tel prix Pour moi sur cette terre Aujourd hui c est l enfer Qui me retient encore De plonger l aurore Continuer toujours Est ce vraiment de l amour Que d imposer ainsi A enfant et mari La vue de la souffrance Et de ma d ch ance Un tel chemin de croix Pour moi qui ne crois pas A quelques jours de P ques Puis je attendre un miracle On parle r surrection Je r ve de gu rison Je r ve d une longue tr ve Avec des nuits de r ves Plus de nuit de brouillard De lancinants cauchemars Peupl s de ces douleurs Comme autant de terreurs Garder la bonne humeur Quand l horizon fait peur On me parle de patience Mais qui sait la souffrance De devoir renoncer A tant d activit s Qui font qu on se sent vivre Qui font que l on peut rire Qui font qu 33 ans On n vit pas comme 100 Bien s r je veux lutter Et continuer d aimer Que cesse ce mauvais bal Que l on m te ce mal La douleur est bien l au creux de mon paule Une caresse une treinte Que personne ne me fr le Car c est alors bien pire parle t on d apoth ose Quand sous ces stimuli Les sensations explosent Impression de br lure de flashs de d chirure Impression que plus rien n enrayera la blessure Quel est donc cet tat ou tendresse et caresses Peuvent se transformer en grossi res maladresses Depuis quand la douleur prend possession des corps J
388. r er et une formidable cole de patience Partie III criture partir de 1989 C est l ann e o maman a fait son AVC accident vasculaire J avais la t te pleine d histoires et depuis j cris Quelques romans et deux cents nouvelles plus chaque jour le courrier lectronique Cela permet de garder l esprit aff t Partie IV Peinture lectronique Quand je suis revenu de l hosto la sculpture tait devenue impossible Alors apr s ma remise de la pr sidence je me suis mis s rieusement au logiciel de dessin Corel J ai fabriqu du neuf innov et produit des Rigonographies en format A3 30x42 pas loin de 150 tableaux en comptant les variantes Soit je prends des photos et les retravaille Je fais un travail de pro Qu importe le temps On peut pratiquement tout se permettre condition d avoir les photos pour Soit je travaille au scanner en photographiant des d bris des insectes des fruits des fleurs A partir de cette biblioth que j attends l inspiration qui vient un moment o je bidouille lectroniquement et cela vient La vari t de ma production est grande et clectique Il suffit de feuilleter le press book Cela ne me monte pas la t te sachant qu il m a fallu quatre ans pour faire diter mon seul livre paru par un diteur Nous sommes tous g niaux il faut juste y croire mes amis Et pers v rer avec une sant mortibus Dites vous JE PEUX le faire Voir chapitre vivre au p
389. r n est jamais abord Or comment peut on se dire libre et ma tre de son destin si l on ne peut viter la d ch ance sinon par un suicide solitaire pr par en secret et dont l issue n est jamais certaine Bien s r je ne me permettrai jamais de devenir geignard pusillanime et capricieux comme l oncle Machin qui r clame sa nourriture avec des cris per ants et bave en mangeant Pas pour moi le destin de grand m re sourde et aveugle qui se parle avec des petits bruits effray s et qui ne quittera son lit que pour sa tombe Pas moi le radoteur le g teux le grabataire qui ne contr le m me plus ses sphincters d gage une puanteur atroce et dont les fesses ne sont qu une plaie vive Une visite un mouroir est fortement recommand e tous ceux qui ne veulent pas entrer dans la vieillesse reculons Je leur garantis une vision saisissante de notre civilisation une insulte leur dignit une remise en question fondamentale comme l est la pr sence de certaines maladies mentales Un destin de grabataire Assumer sa vieillesse Pari difficile gagner dans une soci t et un environnement ax s sur la jeunesse le rendement l efficacit les plaisirs violents et les sensations fortes Sur la vieillesse notre esprit ne se nourrit que de quelques id es ferment es du 18 me si cle nageant dans un bouillon de malaise de peur et de honte louche Avec quel tonnement le 21 me si cle n tudiera t 1l pas notre indigence int
390. r sent ici et maintenant dans la partie II Jean Kin Agent Kin agent des rites paluchiens Et vous tous l coutez ma complainte O toi allant sur l onde mordue d cume Penses tu l autre qui est sous l enclume Il ne lui reste pour bagage comme viatique Des riens des bouts des clats de magique Des r ves pour combler ces trous sans fond O petit petit dispara t sa raison Ces mille envies Mang es en cris Juste plier si peu les genoux et sur les orteils pousser Afin que d un plongeon dans les vagues glisser craser pendant des heures tout en zigzaguant Les p dales d un vieux v lo tout en haletant Prendre pleines mains le soleil et se l taler Jusqu au moindre pli et enti rement bronzer Fendre de ses pieds tel un soc sur un sentier vosgien Les couches de feuilles automnales par un jour a rien Tra ner son cache nez dans des flaques transform es Par de l essence chapp e en surface arc en cielis es Rire en courant sous la grosse pluie Les bras cart s tel l oiseau de midi H las Le plum est dans son plumard Au fond de ses douleurs sans fards A l heure o le peuple rit Devant les t l s abris La longue et infernale descente Qu Comment je suis passe d une petite enfance normale l etat de grabataire par paliers successifs Moi avec d autres mes en peine Je marchais dans un autre cercle Oscar
391. r dit Jeanne tu es idiote Il s agit pour vous d en prendre conscience Phase 2 la fois suivante vous tentez de ne pas dire la phrase de vous arr ter dans la phrase d s que vous pensez l exercice Phase 3 au moment de vouloir la dire il faut stopper m me si cela para t bizarre dans la discussion Phase 4 au moment de la penser IL FAUT L EFFACER de la conscience Phase 5 ne plus y penser Et en 6 ne plus JAMAIS y penser Cela vous transformera plus encore si vous valorisez cette Jeanne Cette technique d attention est exactement la m me pour partir d un point positif et entrer dans un tat vibratoire sup rieur Cela est vaste et peut consister pour l aide d autrui devenir une ONG Organisation Non Gouvernementale aider aux restaus du c ur faire les soupes populaires donner aux pauvres un billet de ci de l toujours mettre une assiette vide de plus table Et penser aux en m me temps Laissez une lumi re l entr e jusqu votre coucher Ou cr er une association de quartier Et pourquoi ne pas se proposer chez Emma s ou l Arm e du salut tout en restant hors d embrigadement dans la confession Passons aux probl mes physiques Voir le chapitre pour ce que mon kin pratique sur moi c est dire la fasciath rapie Il y a galement la magique et divine sophrologie c est un raccourci d ancestrales techniques orientales tir es du yoga que j ai galement pratiqu
392. r entre les piquets rester souple dans la puissance aller de plus en plus vite tout en restant ma tre de sa trajectoire la bosse l envol contr l se ramasser pour le schuss final grappiller une derni re poign e de fractions de seconde la banderole de l arriv e se tourner vers le chrono Bon Tr s bon je suis le vainqueur Je d cris un large demi cercle sous les cris de la foule d cha n e En m immobilisant je jette un coup d il vers l haut vers les pointes L espace d un souffle d un flash dans mon in narrable f licit me revient le chemin parcouru Je vois le fil invisible qui travers terre eau air et lumi re m a conduit de la lave min rale cet tre skieur Q Puis l homme aveugle sera nouveau guid Toujours la ligne du fil invisible Les cales des yeux lui tomberont et na tra un Surhomme Un tre qui ne conna tra plus ni haine ni m pris ni jalousie ni d samour Un tre qui sera Pure Lumi re et Amour Trois nuit puis vient le jour Cette histoire est un conte j y mets en sc ne un sculpteur et sa femme La fin de notre humanit dans son cycle d erreur et l closion d une nouvelle re Bien des humains veill s disent le cataclysme venir pour notre Terre qui ne veut mourir de pollution par notre faute Quelques voyants de qualit et purs vont eux plus loin pr disant que la Terre va basculer un peu s arr ter de tourner des contr es vont dispa
393. r la toxine botulique voir suite chapitre toxine botulique La toxine botulique La toxine botulique ou botulinique est un produit pur que l on injecte dans un muscle L injection diminue l action du nerf qui commande le dit muscle On voit de suite l avantage de cette technique pour un syringo qui marche mais qui a un ou des muscles spastiques L injection est command e par EMG lectromyogramme L effet est perceptible au bout de dix quinze jours et dure quelques mois L injection est assujettie au poids de la personne et fractionnable pour atteindre x muscles KKK La spasticit active a commenc chez moi en novembre 2003 Avant je n avais que p riodiquement des d charges lectriques des tremblements Puis petit petit sur les douleurs que j avais depuis le d but de ma syringo se sont rajout des raideurs des crampes avec de longs spasmes suivis de d tentes Le tout des fr quences et des vitesses diff rentes Un exemple Je suis sur le fauteuil sans bouger mon torse et mes bras depuis un moment puis je fais un mouvement quelconque Mon pied pos sur la palette va alors en avant ou en arri re toute vitesse et avec grande force Ce mouvement part de tr s haut dans le corps soit des muscles fessiers ou des abdominaux soit des deux conjugu s Quand le pied part en arri re le genou se plie et quand le pied avance le genou se d plie Dans les phases paroxysmiques et seulement dans la phase
394. ra tre alors que de nouvelles mergeront les eaux des oc ans vont rouler et tout laver Les survivants vivront trois nuits noires puis la lumi re reviendra Les Justes cr eront alors un nouveau monde Lisez la vie de ce couple leur mission et leur travail venir lors de ce grand bouleversement C est peut tre vous et votre avenir Premi re nuit Le vieux Joseph repose lentement le stylet c est en gravant sa signature dans la pierre qu il termine ses oeuvres Il met d licatement sa main droite aux doigts demi repli s sous un des seins de la femme et sa main gauche sur le ventre plat de l homme Puis ses deux bras telle une grande pince serrent et remettent doucement la statue d aplomb sur la girelle Joseph s assoit dos au cand labre en faisant lentement tourner le plateau I1 est tout au plaisir de d couvrir la lumi re incertaine de ces douze flammes de bougies jouer avec les pleins et les creux de la sculpture Devant lui tr ne un couple taill dans de la pierre douce Souvent pendant les heures de fa onnage il compose des lignes qui deviennent litanie et r alit il les murmure doucement Eux sont l unis dans la pierre Dos dos les reins au chaud Les quatre mains sur les paules Autant de genoux fl ch s comme des minarets Sur les pourtours que sexe et seins en bosses Les quatre yeux sur les cardinaux Epi pi dans le murmure des c lins La force dans la masse de pierre La
395. raient pas vu le jour de futurs parents m auraient pas fond une famille leur tour mon mari ne serait pas un papa combl je ne saurais pas ce que c est que d tre appel e Maman deux petits gar ons blonds aux yeux bleus ne nous auraient pas fait partager le bonheur d une promenade familiale sous le soleil un apr s midi ces deux petits tres seraient rest s des r ves des r ves noy s de larmes et moi je serai sans doute sous terre ou alors aigrie m chante et endurcie alors qu ils ont su trouver les chemins de mon c ur ils ont fait de moi une maman fi re de sa prog niture sans doute plus que toute autre maman qui n est pas pass e par toutes ces gal res Et a c est gr ce toi Ne l oublie jamais Je t embrasse tendrement ainsi que Christiane M B La syringomy lie pr sent e aux m decins La syringomy lie est une affection d tiologies diverses due une cavit intram dullaire remplie de liquide c r bro spinal provoqu e par une g ne la circulation extram dullaire de celle ci De systole en systole chaque onde du LCS en passant rode les neurones et de la syrinx augmente le volume Ces cavit s syringomy liques sont des d formations secondaires de la moelle pini re Les anomalies de Chiari I ou II sont les l sions les plus fr quemment associ es aux syringomy lies la fosse post rieure osseuse est trop petite pour un contenu normal La syringomy lie peut aussi survenir apr s un traumatisme cr
396. raiment c tait mort Ses yeux brillants parlaient mais passons sur ce d tail coquin ou sordide selon les go ts Du m me style un petit fait croustillant me revient Une histoire de familiarit d plac e qui m a t racont e Un monsieur d un ge respectable assumant dans la vie de hautes fonctions se retrouve subitement dans un lit aux urgences C est le matin et entre dans sa chambre une aide soignante un urinal la main I Sans avoir frapp sa porte Elle se dirige vers cet homme honorable II Sans lui avoir dit bonjour Elle soul ve le drap et la couverture du monsieur d voilant du coup son intimit et dit famili rement et en toute d sinvolture II Alors le papy il va nous faire un pissou L o le b t blesse c est souvent dans le quotidien le simple quotidien les gestes brusques le parler sans retenue L h pital semble tre la propri t du soignant Le malade dans un hosto est juste celui qui passe dans une chambre Ha Humains si les matelas pouvaient parler Dans une autre chambre c est l escadron AS et ASH qui s active car ces dames ont galement un quota remplir et un lance flammes au popotin Remarquez la surveillante elle a la chef surveillante au derche J arr te de parler de fesses et en raconte une derni re D sol Ce n est pas une histoire de cul avec Jodie Donc l escadron est chez un autre Mais lisez L se trouve un monsieur objet impotent
397. randes distances Et l un jour dans un pays lointain lieu de son travail et circulant en voiture lui apparut sur le bord de la route une femme dans la d tresse Bien s r ce ne sont par les l gumes de son tal qui intrigu rent notre Volia mais les grosses cales de bois que tenait fermement l indig ne lui permettant de se tra ner par terre pour se d placer Son 4X4 ne s tait pas encore arr t que la d cision tait prise Donner son fauteuil cette d sh rit e Volia non sans une grande motion me dit ce qu elle lut dans les yeux de l autre Une autre vague bien plus forte que ce geste la poursuivit partir de ce jour Elle ne voulait pas de cette d ch ance morale pour elle Puis vint le jour de monter pour la derni re fois dans sa voiture Elle demanda pardon l arbre Une longue r ducation Car de l amas de t le on la retira vivante Elle m appelait de son lit o elle passait l essentiel de son temps Volia l ind pendante qui avait command qui avait eu sous ses ordres des centaines de gens Cette Volia l tait la merci de son m decin Celui ci savait le pourquoi de la voiture explos e et pour Elle me dit que vivre ce que moi je vis galement est jeu un sale jeu de massacre psychologique Un praticien qui ne veut pas dire non ni oui sa patiente mais s en tire par une pirouette d gueulasse est un salaud fini Volia dixit Qu il eut r pondu OUI sa demande d eutha
398. ravages mon corps et me traques sans piti Crotale qui mord ma nuque et y enfonce tes clous de rouille Tu distilles ton venin acide sans r pit Et je hurle ma douleur dans le d sert des autres Ma chair meurtrie clou e crucifi e ploie sous ta tyrannie Terreur et douleur se confondent tourbillonnent dans mon corps sans d fense et y causent un ab me de solitude Blackboul e par la m decine Trop de maux sans mots pour leur cracher dessus Mes cris ne r sonnent qu en moi Moi la condamn e souffrir ma seule consolation c est de savoir qu un jour ma mort sera ton chec Anne Laure Note Anne Laure n est pas syringomy lique L aviez vous remarqu NON C est une amie fibromyalgique Jet e comme d autres d un centre anti douleur Motif simulatrice Cependant la douleur est une Les douleurs non comprises par la m decine sont suspectes Depuis Moli re la douleur reste gale elle m me et galement la m decine malgr elle L art m dical travers l Ordre des M decins reste b tonn dans ses certitudes Une syringo parle des douleurs Dans ma t te j ai de petites portes que jamais je n ouvre Vers 4 h j ouvre les yeux Durant 6 secondes je ne sens pas mon corps je flotte un instant et je savoure le moment Puis la voil la douleur dans le bras que j ai laiss sur le drap pour qu il ait froid et qu il soit moins douloureux Je suis toujours sur le c
399. re Terre et le pillage quotidien de toutes ses richesses sans contrepartie La d sunion la place de l Unit Comme le cas de Flavio nous observons l mergence de millions d enfants qui pensent et agissent autrement en dehors de nos normes qui contestent nos institutions et sont passionn s par les technologies modernes Le regard qu ils portent sur le monde actuel est bien diff rent du n tre et ressemble s y m prendre celui des physiciens quantiques qui nous parlent de la solidarit de l homme avec l univers et de l appartenance de tout au TOUT On drogue beaucoup de ces enfants surtout aux USA car ils sont trop nerveux ou encore ils sont r fractaires l cole car l enseignement n est plus adapt leurs r sonnements internes Je connais personnellement un Monsieur qui devant le chahut d une classe a vu par ses propres dons qui taient des Indigos Ils ont t regroup s part dans la classe et charg s de plus de travaux int ressants Et bien le calme est revenu Voir en annexe deux livres mais il en existe une douzaine A LIRE ABSOLUMENT Un livre des chiffres et des questions insolubles Je vous cite un livre imparable sur la fin proche de notre vie actuelle telle que nous la vivons sur cette plan te Et je vous assure ce n est pas du on verra bien ou on a le temps Achetez le et lisez le et vous serez EN TIER RE MENT convaincu qu il est incontournable Cependant rien n est perdu si chacun s
400. re de son choix dans le calme d une campagne d une for t ou simplement par la pens e Pour chaque personne certains arbres conviennent mieux que d autres Voir Les nergies b n fiques des arbres de Erwann Th obald Fondez vous lentement dans votre arbre Le dos contre le tronc Enracinez vos propres pieds en les transformant dans votre mental en racines dans les racines de l arbre C est l enracinement ou la force tellurique Puis faites monter la force de l arbre en visualisant dans vos pieds la couleur rouge faites l monter par vos jambes votre abdomen jusqu une poche sous le c ur Les branches de l arbre se tendent vers l azur tendez vos propres bras au ciel comme ses branches et faites y rentrer le bleu du ciel l nergie cosmique Ce bleu descend dans vos doigts mais bras votre t te votre tronc Puis il va dans la poche autour de votre c ur ou les deux couleurs rouge et bleu tournent et se combinent Le rouge est l enracinement au sol et le bleu l ouverture vers les sph res sup rieures Moi qui ne peux plus sortir j ai les mains qui reposent sur une table massive Plant devant la ba e vitr e mes yeux contemplent un majestueux merisier Le reste de l exercice je le cr e par la pens e alors la joie fleurit dans mon mental et mon corps Les Enfants Indigo Sont ils la Releve des humains actuels Les meilleures graines et nos champs les plus chers ce sont nos enfants Cheikh Hamidou K
401. re des tableaux parlant aux yeux sur le p ril colo AMOUR Voir chapitre pr c dent et galement exercices de purification corps esprit pour se sentir mieux dans sa globalit On tourne autour de la peur de la mort Une majorit des humains a peur de la mort je les comprends Personnellement les heures que je vis et o je dis NE PAS avoir peur de la mort sont l depuis bient t quarante ans Contradiction Nonnnn Mon assertion demande quelques explications Que je sois en fauteuil ou dans mon lit j en bave continuellement A la longue je ne vois plus les diverses folies qui m touffent la vie Je me concentre pour tenir sur un seul boulot la fois genre feu d artifice Je pourrais dire aussi aux autres je mets les pouces Mon point de vue est partag par tous ceux qui ont assist par exemple une fin de vie difficile Prenons d abord tous ceux une immense majorit qui craignent la fin de la vie de leur vie Toutes ces personnes font une r ponse unique une question qui semble unique et pourtant Cette question en sous entend au moins trois La troisi me est double Chaque tre tant justement unique par mille aspects son d part le sera galement Pour simplifier je dirais qu il y a trois phases dans la fin d une vie Ily a l avant phase 1 le pendant phase 2 et l apr s phase 3 Commen ons par la phase 2 qui est le point critique Je vais encore f cher la corporation
402. re et prioritaire information que de rassurer mon interlocuteur en disant d ambl e je suis gravement syringo et bien au courant de tous les tenants et aboutissant de l affection Donc le fait qu il y ait un syringo chaque bout du fil lib re souvent un flot de paroles longuement contenues sur notre totale et s v re marginalisation Pour moi le cadre de ces changes est pr sent rod Je puis par une acuit accrue voir tr s vite le plan mettre en action Cependant je ne perds pas de vue que tout appel vient d une personne largu e et qui en a gros sur la patate J coute et r ponds comme si elle tait Eve la premi re de ma vie Cette dame donnons lui le pr nom de Volia s excusa de me d ranger pareille heure Ayant pris sa d cision de m appeler mais de peur de changer d avis elle a vite d croch et fait mon num ro Elle me dit avoir d couvert l association par le biais de notre site et d couvert que nous y parlions d euthanasie Il faut savoir que dans toute association c est bien souvent le plus haut responsable c est dire le pr sident qui donne l impulsion l organisation surtout s il en a t un des fondateurs Personne ne m a jamais fait de remarque quant savoir pourquoi nous parlions d euthanasie chez nous De ma part cela a t une sonde Bien m en a prit car j ai personnellement eu les confidences de plus d un malade sur la gravit la d ch ance l insupportable de leur situation
403. re mes cuisses pour s endormir profond ment Elle m avait adopt On oublie trop souvent que c est l animal qui devrait adopter son ou ses compagnons humains et non le contraire Moutzi est une amie svelte et vive et pourtant tr s c line Elle est attentive et comprend en partie mes probl mes Car son sixi me sens est parfois en phase avec mes p riodes d criture de ce livre Elle fait office de channel de canal entre AMOUR Moritzz et moi Dans ces moments le crayon ou le stylo chauffe entre les rafales de spasme et mes douleurs Car je ne peux crire qu au lit la nuit avec Moutzi couch e contre moi sauf en p riode cacatage C est un Combat permanent car je glisse mes oreillers se taillent je m arc boute mon tas de feuillets volent C est mon quotidien de grand invalide et toujours suit un petit sourire ou une ronchonnade de gros mots Et puis il y a Chris qui vient voir de temps en temps et faire un super re calage complet afin que je puisse avancer Certains jours ou nuits c est trop dur pour moi puis ou trop mal Un monde de folie non racontable m me Chris qui est co pilote ou mes amies ou amis qui font leur maximum Tout CE SALE MAL est INVISIBLE cach entre nerfs et muscles diaboliquement planqu de m me la chimie mal fique dans le cerveau en partie des m dics tueurs des multiples m moires et semeurs des confusion La temp te du si cle en un homme bagarreur et mordant depuis 60 ans Vivement
404. re pour d couvrir la cause de la disparition de cet argent promis et d tous les malades auxquels elle vient en aide Vous pouvez nous y aider crivez d s aujourd hui votre d put pour lui demander ce qu il pense de la disparition d un budget allou par un Plan National et ce qu il compte faire pour d couvrir la v rit sur la destination r elle de cet argent Le m pris des malades la supercherie des annonces m diatiques sans lendemain dont se rend coupable le minist re de la sant sont intol rables Le refus de soutien un service qui contribue r duire l errance diagnostique et de ce fait la souffrance et les d penses inutiles est absurde h Photocopiez et diffusez le plus largement possible cette lettre autour de vous Ecrivez votre d put pour l alerter et l interroger sur la disparition de fonds allou s par un Plan National Votre soutien financier est galement plus que jamais n cessaire pour permettre la survie du service d aide aux malades Vous trouverez joint cette lettre un d pliant qui vous permettra de faire un don En vous exprimant au nom des personnes atteintes de maladies orphelines notre sinc re gratitude nous vous prions d agr er Monsieur l expression de nos salutations les plus sinc res Martine Grandin Pr sidente PS En savoir plus et r agir sur notre site internet www maladies orphelines fr KK K K K K K K K K KKK K K KK K K K ke FK FK 2e K FK FK
405. rel monticule de terre en forme de ligne etc L avenir nous dira si nous avons temps et force Notre envie positive est l reste savoir si cela est inscrit dans les plans d A MOUR car cet lot sera un havre de paix pour quelques bras qui voudront faire survivre notre esp ce Mouta notre chienne En mai 1999 la vieille Suzie rendait l me C tait la chienne teckel de 16 ans de mes parents Dans ces cas il faut reprendre de suite un animal sinon on entre dans un tourbillon d pressif Pour moi pourtant se posait un probl me mon tat physique Je d sirais une b te gentille sachant tre calme ses heures et compr hensive On nous parla d une chienne teckel Bella qui portait Les propri taires Mme et M Perez d un village limitrophe nous laiss rent la priorit quand les petits na traient Quand la port e eut deux trois jours Christiane et Jef un gamin voisin et ami de 11 ans all rent voir la troupe Je donnais des instructions pr cises Jef quant mon futur compagnon du soir au lit afin qu il enregistre bien mes desiderata Et puis un soir dans ma chambre tous nos amis du quartier se mirent contre mon lit entourant Madame et Monsieur Perez et un grand panier en plastique contenant la port e de leurs dix chiots Christiane prit d licatement une femelle Moutzi qui avait la taille d un rat et me la posa au bord du matelas Moutzi rampa vers moi passa par dessus ma cuisse droite et se lova ent
406. res ont v hicul tant de haine de vaines souffrances pour des g n rations d humains qu il est de la plus haute urgence de les mettre une fois pour toutes au magasin des accessoires de tortures inflig es aux humains par les humains Chaque religion a ses mots propres Il s agit donc de s lever de voir plus haut et d unifier coutez ceux qui ont le don de voir de l autre c t TOUS LES MEDIUMS VOIENT L AU DEL DE LA MEME MANIERE QUAND LES HUMAINS VONT ILS DEVENIR ADULTES DANS LEUR ESPRIT FAUT IL QUE VIENNE LA CATASTROPHE MONDIALE Ces mots ont occult la r alit qui est plus directe mais plus difficile appr hender Juste en passant il tait mentionn dans les statuts d APAISER que toute forme de religion tait une affaire personnelle et n avait pas tre d battue dans l association Cependant toute opinion pouvait tre cout e et incluse dans la discussion d accueil qu il est normal que pour son propre soutien chacun ait ses bases mais que dans l association des malades cet appui tait consid r comme hors champs Bien s r rien n interdisait que des malades changent des opinions en priv Ce qui n est que logique b n fique et humain pour les dits intervenants HUMAINS mes fr res et s urs Il ne s agit pas de croire mais d EXPERIMENTER Attention Que l on me comprenne bien JE NE DIS PAS QU IL NE FAUT PAS AVOIR DE RELIGIONS OU AUTRES APPUIS Pour moi religion signifie soutien et aide p
407. ribuer Lisez les et d autres encore Faites vous un bagage IMPORTANT CETTE PARTIE III EST STICTEMENT PERSONNELLE Je sais que le genre d crits le plus r pandu se trouve tre la biographie Celle ci peut s crire de bien des mani res et pour des tas de raisons Je d sirais crire celle de la syringo travers mon tre dans sa totalit physique mentale et spirituelle Les gens importants les c l brit s ceux qui trop affair s ou qui n ont pas la plume facile se la font crite par d autres Cette notori t est d cortiqu e par un tranger qui se comporte plus souvent en procureur qu en ami confesseur Pour les illustres disparus les pol miques les oublis les l gendes s installent Se faire faire sa biographie est comme d aller en quelque sorte au restaurant Point besoin de salir ses propres casseroles et d enfumer sa cuisine il y a juste s asseoir taler sa serviette puis se laisser servir Il se peut que le repas ne soit pas exactement ce que l on aurait d sir mais que voulez vous la cuisine est un art difficile Ceux qui se sont attel s eux m mes la t che font l conomie d un psychiatre Se raconter est assur ment un acte de catharsis Le temps que prend l criture permet bien des retours sur soi L auteur selon son caract re en dehors de toutes autres consid rations aura le choix quant la mani re de se coucher sur le papier Ses m moires ne sont toujours que s
408. ringos A classer dans le b tisier des BP Quoi British Petroleum Mais non Bien Portant Le premier Jour Je suis n un lundi matin une trentaine de minutes apr s huit heures l heure o certains se rendent au boulot Maman m a toujours dit que ceux qui naissent un dimanche sont des Enfants Bonheur tandis que ceux qui naissent un lundi premier jour de la semaine de boulot trimeront et prendront des coups toute leur vie Pour la plupart des gens le premier jour de leur vie est un grand jour Il sera celui qui marquera tout au long de leur existence la joie d avoir pu inhaler au sortir du ventre maternel ce fameux m lange d azote d oxyg ne et d argon que nous appelons commun ment air Au cours des temps on a pris l habitude de f ter le souvenir de ce jour On lui a m me trouv un nom anniversaire Ce jour tient lieu aussi de borne pour compter les ann es que chacun vit dans son existence sur cette patate nomm e Terre Pour moi ce premier jour a t et est tout cela Mais en plus il est LE jour qui d terminera toute ma vie et cela pour mon bonheur et ma peine En ce temps l nombreuses sont encore les femmes qui accouchent la maison tout au moins est ce le cas de celles du milieu de mes parents Mon p re travaille aux Mines Domaniales de Potasse D Alsace les MDPA pour les initi s qui a pour embl me la cigogne Visiblement celle ci ne conna t pas le chemin de la mate
409. rioception Sonde urinaire Ah La belle b te Une fl che plant e travers l ur tre dans la vessie Je sens constamment ce dard fig en moi Dans notre cas et dans le jargon m dical cela se nomme une pine spastique Comme le corps est un sac de nerf nous sommes souvent la chasse aux effets qui cr ent de la spasticit Les selles Les selles ont galement un effet spastique Le gros intestin se remplit et mes jambes gigotent Depuis longtemps j vacue comme les nouveau n s On me donne un laxatif puissant Normacol on m emballe dans une couche et les draps sont prot g s par des al ses Car c est au lit que je fais Toute autre solution est trop complexe et al atoire Les fatigues Dans les premiers temps les m dicaments arrivaient couvrir les fatigues Actuellement malgr les grandes et multiples aides la derni re en date est que ma femme doit se lever au minimum une fois par nuit pour me positionner dans le lit la fatigue est g nia le ment perp tuelle Une folie nickel chrome Confusions et perte de m moire La m decine nomme cela pudiquement effets secondaires Ne cherchez pas tr s loin mes enfants Une panoplie de m dicaments ravageurs auquels il faut ajouter les douleurs les fatigues et pr sent un sommeil hach menu et vous arrivez ce r sultat d bile qui m enfonce de jour en jour Voir chapitre l hosto ou rester la maison Les inclassables de toutes sortes Il
410. rn vers le b timent Cette id e du mot de concepteur comme le papillon sortant de sa chrysalide a pris forme pendant mes centaines d heures sculpter ou noircir des pages d criture L acte de cr er est une longue gestation L heure patience est reine Ce sont des heures de r ve de vagabondage de l esprit pour passer de l insignifiant au vrai de l inspiration au palpable Je vois m me des ponts entre l image r v e juste et l art m dical Je vous soumets quelques r flexions issues de mes heures de sculpture Il n y a pas de perfection il n y a qu image r v e juste Dans cette phrase est englob e toute la probl matique de celui qui cr e A l origine il y a l inspiration c est dire l id e la vision le truc l impression la musique d une chose bref le d part d une cr ation Dans ce commencement peut se trouver l uvre soit en entier soit une armature que l inspir devra habiller soit le bout d un cheveau qu il aura plaisir d rouler et d m ler Parfois l uvre devra tre r alis e expuls e tout de suite par peur qu elle ne s vapore de la m moire ou qu un besoin imp rieux l y oblige D autre fois la n cessit d un m rissement se fait sentir La chose peut rester souterraine elle se cherchera se peaufinera puis passera par les mains du faiseur pour devenir r alit Le plaisir ou l inqui tude du cr ateur est contenu dans les trois mots Image R v e Juste Ils sont fond
411. rnalier Quant la peinture L nous abordons un continent bizarre Je fais tous mes travaux en A3 soit 21 x 42 centim tre puis je les plastifie Des amis me passent des commandes et je m impose des challenges Par exemple refaire de vieilles photos ab m es en les retravaillant ou encore si cela est possible techniquement de mettre sur un support unique deux personnes qui sont sur deux photos s par es Mais mon plaisir est l une fois de plus celui de l il interne le fantastique l incommunicable l impossible En sommes mon inconscient Je trafique des photos ou avec l aide de Christiane qui me prend des milliers de photos en haute qualit dans la nature afin d avoir une phototh que ou encore avec le scanner de haute r solution je scanne des d bris v g taux des insectes tout ce qui me passe par la t te Puis je laisse m rir Parfois cela est rapide parfois la gestation peut prendre des mois ou des ann es A partir d un original on peut faire des variantes de toutes sortes Je me suis achet un gros press book genre de valise ou chaque travail plastifi est dans une pochette transparente ainsi on peut montrer une partie des travaux sans les d t riorer Laissons venir le temps a venir et travaillons sur ce qui est actuellement en cours et qui sait tout cela va s rement arrondir les angles de notre future maison cologique Depuis je parle mes guides pour trouver lors de ch
412. rnit O je dois pourtant atterrir en Urgence Ce jour l c t de ma m re en dehors de la cigogne il n y a que la sage femme du coin du coin de la rue du coin corn Si vous ne vous int ressez qu la syringomy lie vous arr terez votre lecture la fin de la partie I de ce livre Car dans la partie IH de ce bouquin la plus importante pour moi vous d couvrirez le vrai Francis Cependant n allez pas trop vite dans votre conclusion quarante ann es de travail parall le m ritent quelques gards et r flexions Il faut que vous sachiez qu avant de na tre j avais d cid de vivre cette vie pleine d emb ches afin de me r aliser de m exp rimenter Dans la longue cha ne des vies il y a eu des j tais et il y aura encore des je serai Cette fa on de voir je ne la d couvrirais que bien plus tard dans mon existence gr ce et par mon mal Elle sera le socle le support mon explication de la vie mais surtout elle me permettra d appr hender sereinement son d roulement et sa logique Je ne suis pas un type born je dis simplement pourquoi j en suis venu cela La psychanalyste Fran oise Dolto la maman du chanteur Carlos disait que la vraie naissance est le jour ou la nuit de la conception Je suis donc n fin juin d but juillet 1945 Une cinquantaine de jours apr s l croulement du nazisme et c est juste 49 ans que l on trouvera celle qui m a et me fera tant souffrir Le
413. rs humaines subsistent des instants chrom s faits de lumineux espoirs L auteur Moi avec d autres mes en peine Je marchai is dans un autre cercle Oscar Wilde La balade de la Ge le de Reading AVERTISSEMENT AUX SYRINGOMYELIQURS LEURS FAMILLES ET AMIS Ce livre a t crit en trois parties comme le sugg re le sous titre de la couverture Ou pour le dire sur le mode de l humour la vie de ma maladie et la mienne Ce long travail une huitaine d ann es n est pas mettre entre toutes les mains J entends par l les gens fragiles atteints de la syringomy lie mais galement le conjoint les parents d un enfant atteint fr res s urs grands parents ou amis Il faut dire que mon cas est lourd il exprime de dures situations physiques et morales et peut d stabiliser et marquer moralement CE QUE J CRIS EST PARTAGE PAR UN NOMBRE CERTAIN DE SYRINGOS Il y a heureusement beaucoup de cas l gers N anmoins je d conseille aux syringos peu touch s la lecture directe de ma vie infernale Faites l d abord lire par un tiers un ami la famille le m decin Les chapitres foisonnent d informations bien utiles Ensuite vous d ciderez entre vous J y tale parfois vertement et cr ment ce qu a d vivre le petit enfant que j tais puis le jeune homme jusqu l homme de soixante ans que je suis cette heure Et je vous en prie oubliez la t l qui ne montre jamais que les v rit s simples pr f
414. rs sur ces tendues nues o virevoltent encore mille chos de guerres de religions va pousser une douce et tendre herbe verte L ENERGIE COSMIQUE qui existe dans tout l univers et laquelle nous sommes reli s remplacera tout et l Energie c est AMOUR Chapitre TRES IMPORTANT Ou je me propose de faire concevoir la douleur Autant la douleur est difficile supporter autant ce que propose ce chapitre sera difficile assimiler Cependant ce qui sera dit le sera avec des mots tr s faciles d crypter mais vous devrez entrer pour certains dans un monde nouveau et m me souvent rejet mais l on n obtient rien sans peine ou essais Je vais vous proposer de lire un livre passionnant o ne figureront que deux personnages c est ce que l on nomme commun ment un dialogue Ce dialogue sera franc ouvert et amical telle la conversation entre deux bons amis qui se rencontrent de loin en loin Le premier des deux est am ricain et catholique il s appelle Neal Donald Walsch C est lui qui a mis sur papier la longue discussion Je dis longue car il lui a fallu plusieurs ann es pour retranscrire les nombreuses rencontres Le second est AMOUR Si vous m avez suivi vous savez qui est AMOUR Si le premier des protagonistes n eut t catholique mais protestant musulman hindouiste ou animiste je me serai peut tre vu dans l obligation de remplacer mon joli mot par un autre Amour lui est sans ambigu t e
415. rs viennent pour ao t J en profite pour lancer les trois premiers journaux et tablis avec Christiane un tas d id es sur papier tandis que les Fran ois bossent sur les leurs On me bombarde pr sident d but juillet 2000 et Pat secr taire On s arrache Achat sur nos fonds du mat riel informatique qui manque et nous nous lan ons dans la publicit de notre asso en produisant le d pliant maquette avec le Gus fait par la maman de Mathieu Coup de chance Th r se Gautier fait para tre dans le magasine Maxi N 723 sep 2000 un article Vous tes formidable o se trouve mon adresse t l phone courriel Quant au site il est superbement g r par la famille Fran ois dont les enfants Lo c et Lucas font de la super bidouille PC Cela a boost notre bateau o les matelots affluent Nous r cup rons Nadine Osmuk la tr sori re Les appels t l phoniques pleuvent les lettres arrivent le site chauffe Nous n avons pas oubli le nerf de la guerre les sous cela n a jamais t un probl me car nous tions fort de tant d exp riences J aurais vendu ma grand m re enfin ses restes Exemple Nouvel An j ai demand une aide dans les cent cartes de voeux envoy es Les Fran ois ont fait un stand Tous les nouveaux ont aussi fait des gestes La cotisation pour les touch s est petite 100 FF pour ne pas tuer les petits syringos et le livre Des Syringos Parlent vendu au prix co tant Tr s vite nous avons
416. s tes dans cette position depuis plus ou moins longtemps Histoire de vous d contracter vous prouvez peut tre le besoin de faire quelques pas de danse Allez y je vous le permets volontiers Il est seulement d fendu de vous laisser redescendre sur les talons Restez sur les doigts de pieds Et le temps passe Petit petit des tensions puis des crampes naissent dans vos mollets Cela remonte dans les cuisses Vous commencez avoir mal dans les reins Restez sur les doigts de pieds Et le temps passe Allez Je suis gentil Je vous autorise vous appuyer contre un mur Mais d fense de redescendre sur vos talons Les minutes passent cela devient lentement intol rable vous commencez transpirer puis geindre Vous pensez me demander d arr ter l l exp rience Je vous r ponds par un rire ironique je fronce les sourcils Allons Quoi Nous venons juste de commencer effleurer le d but Ah l Autre chose Ce que je vous dis l n est pas vrai Cependant imaginez pr sent que sous vos talons se trouvent des clous IIS sont dress s avec leur pointe regardant vers le haut la moindre rel che Pensez Cela se traduirait par Je ne vous le dis pas vous de voir l image de ces pointes ac r es qui QUOI Je suis cruel Machiav lique Tsss tsss Voyons Restez en Pair Les crampes gagnent pr sent les paules le cou les bras
417. s c est cette zone c est dire les nerfs innervant la partie vessie gros intestin anus plies des aines piderme dans cette r gion qui me fait souffrir en force Je vais vous d crire les anciens spasmes et les nouvelles spasticit s A Les spasmes entre l op ration de 1996 et fin 2003 Je suis couch dans mon lit m dicalis les genoux l g rement pli s et le dossier l g rement relev avec ma t te cal e dans deux oreillers un gros et un petit J coute de la musique douce et ai notre petite chienne Moutzi lov e pr s de ma hanche et Ce que je vais d crire va se d rouler en une fraction de seconde Une intense d charge lectrique va traverser la face arri re de mon corps le mot d charge est mal appropri pour la rapidit je ne peux presque pas dire elle est partie de la t te et a fini aux pieds tellement elle est instantan e Je ne saute pas du tout en l air il y a intensit mais pas puissance la d charge produit un son m tallique pareil a des cymbales Mais je per ois ce son comme si mon corps tait creux fait de m tal Il est r fl chi et r percut sur les parois internes Pendant ce processus je suis moi dans cet espace clos Si des poils taient plac s sur la totalit de cette surface interne ils seraient comme des milliers d aiguilles d acier dress es et vibrantes Le son aigu est foudroyant et crispant telle la fourchette qui raye l assiette Une naus e m env
418. s s haletant mort et ne peux tenir mes heures de fauteuil qui vont de 10 11 h 17 h J avais d j ce martyre quand je prenais trop de Lior sal en cachets Au docteur Perrin qui prend ses vacances j ai demand le 12 juillet un deuxi me r ajustement en baisse Apr s tre pass de 120ugr jour 90 ugr huit jours avant elle est encore descendue en modulant les doses du jour et de la nuit soit moins le jour et plus la nuit pour un total de 77 ugr Je vais exp rimenter ce topo jusqu au 4 ao t date du premier remplissage de la pompe KKK L je mange un maximum d aliments riches prot ine l gumes fruits pour remonter la pente reprendre du poids et des forces Le kin me fait bouger il me d rouille les articulations Apr s six semaines dans ce nouvel tat physique je fais un premier point Avant mes muscles taient durs comme du m tal de la taille jusqu aux doigts de pieds J tais arriv un point o je mourrais petit feu car je perdais toute ma musculature Plus de vingt kilos les douze derniers mois Le pourquoi Etait ce du mon hyper spasticit ou y a t il autre chose Je ne le sais pas Maintenant Je suis une poup e de chiffon relativement molle Toute une nouvelle vie ma triser Je tombe tout bout de champs en avant et m puise me relever je me cramponne Je suis puis et d sempar Le 13 juillet avec la canicule en plus en arrivant dans le lit d s le harnais
419. s avons donc une compilation un chafaudage de textes qui deux mille ans apr s le passage de J sus n a absolument plus rien voir avec ses id es originelles Nous les occidentaux sommes fortement impr gn s de christianisme aux diverses branches Il y a un temps pas si lointain on ne trouvait pratiquement chez nous en France QUE des chr tiens catholiques Gare ceux qui pensaient autrement C est l que le b t blesse quand un chr tien dit Dieu pour lui c est le DIEU de TOUS les vivants v g taux et animaux inclus Donc les autres qui pensent autrement ont t cart s avec rage et souvent fanatisme cart s par des hommes et pas par Celui qu ils repr sentent Il ne faut donc pas s tonner du repoussoir qu est devenue la religion lit en partie du mat rialisme Bien des occidentaux ne savent pas faire pas encore faire la distinction entre J sus qui n tait qu un envoy parmi d autres et l id e d une FORCE UNIVERSELLE dont cet envoy n tait qu un rouage Moi je suis all la source au Principe C est partir du si cle des lumi res le 18 si cle que chez nous les portes ont commenc s entrouvrir pour jecter par la R volution la religion en place Les nobles non d capit s sont revenus plus tard et ce beau monde s est transform en bourgeoisie Et comme le capitalisme tait en gestation et que l argent n a pas d odeur nous voil arriv devant un ou deux Dieux L Argent et le
420. s de triques d b ne via Paris parfois par des bonnes s urs moiti catholiques moiti r publicaines Doux J sus on a tu notre particularisme notre richesse culturelle Et on ose dire que nos voisins imm diats les habitants du pays de Goethe et Schiller sont des lourdauds Seuls les plus cabochards comme mes parents et bien d autres purs ont conserv la langue Il tait naturel de parler avec ferveur notre langue la maison Je d sire faire une derni re remarque absolument importante l Alsacien est UNE LANGUE et pas un vulgaire patois car il est soutenu par une solide grammaire d riv du germanique et un foisonnant vocabulaire Il n est point guttural mais joliment chantant espi gle et coquin Ses piliers sont le manger le boire le sexe le travail et l amusement Autre point cl l Alsaco a t et reste visc ralement anti nazi De plus n oublions pas mes chers compatriotes notre diff rend de 700 ans avec nos amis britanniques Je reviens nos moutonses Comme disait Fernandel dans Topaze Un autre point qui concerne de pr s cette id e de normalit et qui me poursuit depuis bien longtemps fait suite une ancienne lecture d un livre de Christiane crit par le Dr Frederic Loomis Les femmes que j ai soign es paru aux Editions Robert Laffont en 1951 et que j ai lu en 1975 C tait un obst tricien Lors de l accouchement d une parturiente celle ci mit au monde un b b auquel il manquait
421. s du gentil docteur moi personne malade suis en retard de tant de milliers de vraies nuits et de jours Cela est devenu du b ton chez moi je n ai plus rien voir avec eux moi le mutant Alors Bye bye Christiane ma lemme Voil je crois le chapitre le plus d moralisant que j ai crire Les sentiments sont bien au dessus des douleurs physiques Oui Largement Un bel oiseau qui aime voler ne s enferme pas dans une cage Je vous fais une explication de texte de cette phrase Celle ci traverse tout le livre parfois en filigrane parfois pr s de la surface Alors comme une lame de cutter elle fait des ravages voyants Parfois profonds l c est un myst re quant au temps de cicatrisation Ou encore il lui arrive d exploser Le bel oiseau du tableau c est ma femme Et la cage c est tout le contexte engendr par la maladie Pour un autre couple la formulation sera diff rente Parfois le fait que ce soit l homme ou la femme qui soit touch change ou ne change pas la donne Mais chaque sexe r agit avec ses caract res et ses hormones Je n oublie pas ceux qui sont c libataires entour s par leur famille ou seuls Ni les enfants touch s qui sont encore un cas bien part En deuxi me cercle se trouve la parent les amis le personnel soignant Puis vient le cercle des occasionnels le monde Un point important fondamental et premier est l entente qui se fait ou non autour du malade I
422. s grande d structuration ignominie honte rage d incapacit qu un tre humain puisse subir est coup s r la d pendance Je ne sais pas s il faut parler d atteindre des hauteurs ou des profondeurs La profondeur me semble plus appropri e car la hauteur est souvent un signe positif visible et a rien Alors que descendre c est s enfoncer vers les t n bres et l il n y a plus de t moin Dois je mettre t moin au pluriel ou pas Celui ou celle qui s enfonce souvent ne remonte plus Il est de rares cas o l ultra d pendant peut encore communiquer par un doigt une paupi re Pour ma part qui suis paralys partir de la poitrine je peux bouger le gros orteil de pied gauche Et croyez moi faire quelques flexions de ce pouce de pied me demande un effort de concentration et d influx nerveux absolument colossal Pour une personne normale c est comme faire des pompes tre plat ventre sur le sol et faire des tractions l aide de ses bras Quand les pompes deviennent impossibles vous saurez ce je j prouve quand je tente de fl chir ce doigt de pied Il n est pas indispensable d avoir un handicap moteur pour tre exclu de la vie Les personnes sourdes ont le plus souvent du mal se faire comprendre par leur voix et si par malheur elles sont en plus aveugles Voir tous les t moignages d exception en bibliographie cela tourne au cauchemar Par fait de guerre combien cumulent tout cela une grenade arrach
423. s la bouche Cette s cheresse ressemble ce que l on peut prouver par un jour d t o l air est surchauff et que l on respire fortement par la bouche Cependant le d r glement observ pour le nez touche galement la langue Ce n est pas tant la perception du sucr sal qui est touch e mais plut t toute la vari t la finesse du go t qui est rabot e et d form e Tout ce qui est vinaigr ne passe plus La laitue le pain d un ou de deux jours sont pour moi du carton L accumulation d ann es de douleurs a induit des manies des m canismes irr pressibles Je claquotte des dents des heures durant ou je m chouille la langue AT Par moments ma bouche est s che sans salive ceci est d aux m dicaments et ma langue se colle au palais et je n arrive plus parler Dans ce cas tous les aliments ont un mauvais go t et sont difficiles avaler Il y a galement l inverse trop de secr tions dans la gorge et tre oblig e de d glutir sans arr t avec la peur de ne pas pouvoir l assumer J ai perdu progressivement la notion du chaud et du froid si bien que je me br le souvent la langue et l sophage D glutition Il est des jours quand l nergie est bouff e par les nombreux points de douleurs o d glutir et respirer devient puisant Chez certains syringos les s cr tions salivaires ne fonctionnent plus il devient alors imp ratif de tout r duire en pur e sinon un bout de viande peut vous to
424. s les m moires des pierres Le torrent comme fou devint tueur et fracasseur Les flots aux vagues imp tueuses se mettent tant l ouvrage que moi t moin rocheux suis promptement jet sur une berge puis emmur dans une masse de limon Et l ce matin ce manteau mill naire de glaise m a t arrach lib rant mes saveurs granitiques KID nouveau le temps passe Pluies vents mouvements inlassables de la nature passent sur la pierre Grains apr s grains la pierre se r duit Encore une fois je me s pare de moi m me Je me fractionne Je glisse au bas de ma propre masse et me laisse emporter minuscule l ment par l troit filet d eau Me revoil dans le torrent je prends conscience de mon nouvel tat s par Ma l g ret me fait naviguer vers la plaine et traverser des pays verdoyants Mon porteur liquide monte en grade il grossit fait montre de nonchalance en devenant rivi re Toute une vie explose dans la ti deur du cours d eau de la plus menue amibe jusqu la gigantesque b te appel e truite Sur les berges ondulent des herbes chapeaut es par des arbres aux multiples fourches Des quantit s de nich es d oiseaux se penchent et se mirent dans l onde en r vant Pourtant le plus extraordinaire est ce qui bouge la surface de la masse liquide Sur des troncs d arbres vid s ou assembl s se meuvent des tres verts cal s sur deux pattes arqu es et tenant dans deux autres membres
425. s nouveaut s Horreur cette b te vit Avec mes douleurs et mon sommeil d oiseau je suis berlu Le matelas craque bouge met des bruits de chasse d eau ronfle et p te La chose emp che m me Christiane de dormir preuve que je n affabule pas Avant d aller plus loin je tiens dire de suite qu une fois de plus personne ne conna t ma terrible maladie soit disant rare qu il faudrait un cours d une heure pour tous Vivement que mon livre de 300 pages arrive Donc je vais en prendre des coups involontaires Le premier soir apr s le repas on me place une aiguille pour injection produit et on m embarque pour l IRM c est un progr s par rapport il y a 10 ans plus petite et il ne rentre que le haut du corps C est une machine de marque Philips Le Dr Bizette me dira que le kyste est encore l Il voulait savoir si l tat a volu depuis l op ration de 1996 et savoir pour sa propre intervention je pense Puis il dit ma femme alors que je suis l IRM qu il viendra le lendemain mardi 16 mai 10 H pour la PL ponction lombaire H las Il y a des urgences on a vu l h licopt re rouge et blanc Le rendez vous de midi est loup puis 16H le m decin arrive accompagn d une infirmi re Je choisis de rester couch et arrondis mon dos pour la PL Christiane me tient fermement les jambes et les pieds afin d viter que mes jambes ne sautent en tous sens Le Docteur Bizette m explique qu il va
426. s plaisirs Je vous livre ce morceau extrait de Goutte Goutte paru aux ditions Ima Montis en 1994 Monsieur Il est vingt et une heures quinze et Monsieur C siffle en ch ur avec Radio Relax qui diffuse les jolies colonies de vacances Une semaine sur deux il revient cette heure en voiture de son poste d apr s midi l usine Depuis bien des ann es il coute cette station locale passant de la musique l g re pendant la nuit L ambiance ainsi cr e lui permet de se changer les id es Nous sommes fin novembre et le ciel est tr s charg La nouvelle lune plonge la campagne alentour dans le noir le plus complet Arriv hauteur des vallonnements du Langeais des parasites de plus en plus forts se font entendre sur la station ceux ci finissent par couvrir la voix enjou e de Pierre Perret Tiens Se dit C c est bien la premi re fois que j ai des parasites sur la F M Il tend la main vers l appareil pour voir si ce n est pas le bouton de volume qui crache quand au m me moment le moteur se met avoir des hoquets tousse une derni re fois puis s arr te La radio et les phares dans la seconde en font de m me La sensation est trange d tre ainsi plong d un instant l autre dans la p nombre Mais C ne panique pas Il conna t sur le bout des doigts chaque m tre de cette route qu il a parcourue des milliers de fois Il freine doucement et aux cahotements du v hicule il sait qu il s est arr t
427. s qu un enfant puisse comprendre de quoi il s agit Non J ai droit l arrachement d un lit douillet un trimballage en chariot puis un transfert en ambulance cahotante pour finir dans un genre de mitard Une triste et sombre chambre l ouverture grillag e Je suis au secret Enfin quelque chose qui y ressemble les microbes sont cens s me tenir compagnie un temps Il me reste deux tranges rayons de soleil de ces jours Des bandes dessin es qui me parviennent par le biais d un genre d autoclave st rilisation oblige et la visite de mes parents Imaginez la sc ne au comique r voltant mes yeux d enfant Je suis agripp au grillage de ma cellule et un ou deux tages plus bas sur le trottoir de la rue oui vous avez bien lu de la rue mes parents Voil tout ce qu ils ont trouv pour nous r unir Il y a des choses qu un enfant n oublie pas Revenons ce cher Destin Il mit la touche finale son uvre quand dans ma treizi me ann e il r active cette paralysie que j avais prouv e pendant une semaine En termes savants on nomme cela h mipl gie partielle Contrairement l apparition originelle du mal cette seconde phase se d veloppe lentement sournoisement la mani re de certains supplices chinois Et comble de malheur les ann es les plus virulentes sont celles qui se calquent sur ma pubert L ge o l on grandit Le d ficit de taille de la partie droite de mon sque
428. s que l on posera sur mon dos ou mon ventre Car je suis un r versible un matelas que l on peut tourner Et je finirai s rement ma vie en apoth ose dans les flammes d un grand incin rateur Au sortir de l usine je suis arriv ici tout propre et sentant le neuf Je suis presque toujours habill d une al se de protection et d un drap Malgr ces remparts je me suis petit petit impr gn d ondes humaines et d odeurs m dicales qui malgr mes d sinfections p riodiques restent ancr es au fin fond microscopique de moi m me Que de corps de femmes et d hommes m ont comprim plus ou moins Je porte les traces invisibles sur les angles et coins surtout pr s de la place de l oreiller de mains qui m ont mille fois agripp serr tritur pinc Aussi des dents m ont mordu quand un serr paroxysmique permettait une m choire ouverte de laisser sur mes confins de fins traits d incisives Je suis le gardien de m moires invisibles et de paroles chuchot es un grand livre qui sait tout du Paradis et du plus noir des enfers Que de paroles d espoirs m ont t souffl es de m mes que de virulentes impr cations J ai re u des remords tardifs et partag de joyeuses gu risons Je me consid re comme un ma tre en toucher Coups de talons de coudes de poings claques griffures mais aussi de longues et douces caresses des jeux de doigts des tr molos et m me un jour du morse D entre mes invisibles bras
429. s sont raisonnables Mais le plus gros c est l apprentissage Car un ordinateur c est b te et tout est d compos en petits morceaux Cependant ma belle s ur qui est la retraite enseigne se servir de ces machins dans une maison de retraite et les vieux trouvent cela facile Faut juste une montagne de patience et un brin de m moire et surtout Enseigner d une mani re ludique dr le afin que les gens aient envie de tout le temps retourner cette machine qui sait si bien crire Pour nous les syringos qui somme plus ou moins handicap s des doigts des mains des bras mais pas du ciboulot cette machine est un r ve Il existe des repose bras articul s pour vous guider au dessus des touches Il existe des licornes un bandeau autour de la t te muni d une tige courb e en bougeant la t te on frappe les touches Et maintenant existe le sommet LA COMMANDE VOCALE Je l ai bien test e le logiciel Naturally Speaking Preferred cela marche bien avec un processeur costaud au minimum 2 Mhz Vous parlez dans le casque micro et les mots s impriment l cran C est extra L aussi avec ce mat riel il faut de la patience car l unit vocale s adapte VOTRE voix et uniquement la v tre Alors comme un enfant vous devez un peu le corriger pour qu il parle bien le fran ais et fasse le moins d erreurs possibles L homme malade de la douleur Parodie burlesque C est un pays qui s appelle Terrataire Un hom
430. s une asso Personnellement j avais trouv l id e du site admirable mais pas l id e de l asso car nous tions peu et surtout je voyais le travail que cela allait repr senter Je dois dire en passant que je venais avec dix amis de dissoudre une asso d artistes pour des probl mes de gestion de permanence etc Les seuls s y conna tre en asso en dehors de moi taient Patricia et Pierric Fran ois qui soulign rent galement les risques d une telle aventure avec si peu de monde Au printemps 2000 Mathieu cr a APAISER en en prenant la direction Patricia et moi nous nous occup mes du DSP seule partie structur e Le temps passant et ne voyant rien venir je presse le pr sident qui sur un coup de t te d missionne en juin La secr taire dispara t la fin du mois Elle est hospitalis e pour un temps ind termin La tr sori re prend des vacances Voila la triste v rit sur un enfant mort n Corn lienne est ma situation Ou laisser tomber l enfant c est ce que mon corps fatigu et douloureux crie ou s atteler une t che ph nom nale qui je le savais allait un jour m achever J en parle avec ma femme et les Fran ois qui d cident de venir en vacances dans notre g te rural pour trois semaines afin d en parler On discute fond tous azimuts et on reprend tout z ro commencer par des statuts en b ton et un nouveau Bureau avec mot d ordre ETRE DES PROS TRAVAIL ACHARN Les camarades travailleu
431. s vrais m diums qui vous r v lent des faits que vous tes seuls conna tre les apparitions de parents d funts qui vous parlent l criture automatique d clench e par un proche d funt et qui fait crire des faits incontournables les transcriptions par magn tophone sur bandes vierges par un d funt proche etc Dans ces cas vous savez de suite que cela est vrai Il reste le cas de gens comme Michel Onfray philosophe actuel qui crit qui dit que les philosophes vainqueurs ont toujours eu le dernier mot et les perdants on a tent de les rayer et les effacer Moi je dis simplement qu il aille voir des m diums s rieux qui lui r v leront un monde dont il restera baba Je dis simplement qu il y a REELLEMENT D AUTRES DIMENSIONS SUPERIEURES ET INFERIEURES Moi je dis vive l amour Si AMOUR l a fait Il n y a qu un immense plaisir de la joie dans les sph res sup rieures ALORS comme moi et des millions d humains entre tre conduit par la main ou tre mat rialiste PREFEREZ LA TROISIEME VOIE qui est CONSCIENTE REFLECHIE ET LIBRE DE TOUTE ENTRAVE LISEZ ET EXPERIMENTEZ C est ma direction tudi e en regardant M re Nature tudiez vos enfants sept sur dix qui naissent sont DES ENFANTS INDIGO Voir chapitre plus loin Et ils sont des millions chaque jour venir Eux sont cette voie qui actuellement grimpe en fl che Elle va remplacer petit petit les religions d pass es et le bourre cr ne mat rialiste q
432. sait que le doigt de temps en temps sur l asp rit que lui renvoyait le miroir La d mangeaison du premier jour s tait estomp e pour laisser place une vague g ne Un matin avant le rasage il se dit que le bouton devait tre m r En d collant pr cautionneusement le sparadrap de la pommette il a la bonne surprise de constater que la peau l endroit de l ruption s est bien cicatris e et ne pr sente plus qu une petite roseur Machinalement il regarde le petit bout de gaze s attendant y voir une petite aur ole de pus et de sang Devinez sa surprise d y d couvrir un menu grain blanc qu il d pose sur le rebord du lavabo La petite boule claire se d tache bien sur l mail couleur havane de la vasque Il veut s amuser cra ser et taler le com don mais la particule reste ferme sous le doigt Cela tonne fortement C Il prend la chose entre le pouce et l index l approche de ses yeux on dirait une minuscule grappe de semoule de bl tendre Il roule un doigt contre l autre et la grappe tombe en poussi re Qu est ce que ce truc Se dit il lui m me Sa voix int rieure n est plus faite d agacement c est peine s il est d contenanc A son insu et sans qu il s en rende presque compte C commence changer Rien que le fait de minimiser ce qui lui arrive depuis des jours le prouve amplement Tout autre que lui aurait consult un m decin ou parl ouvertement autour de lui de ces faits troublants Mais ce
433. seguin wanadoo fr Site Internet www apaiser asso fr FMO F d ration des Maladies Orphelines Jours du Nez Rouge 5 rue Casimir Delavigne 75006 Paris Demandez Annie Moisin ou johanna de la part de Francis ASBH Association Nationale Spina Bifida Et Handicaps Associ s spina bifida wanado fr BP 92 94420 Le Plessis Trevise Cedex T l vert gratuit 0800 21 21 05 www spina bifidawanadoo fr www incontinence asbh com L asso asbh des antennes r gionales sur toute la France et vend du mat riel m dical High tech prix S cu Une quipe rod e et technique sous la dir De M Fr Haffner APF 17Bd Auguste Blanqui Paris T 01 40 78 69 00 faire face apfasso fr www apfasso fr Dr Michel Delcey michel delcey apf asso fr Michel s y conna t en syringo IRME Institut pour la recherche sur la moelle pini re et l enc phale 45 rue vineuse 75116 Paris T 01 44 05 15 43 irme noos fr www irme org INSERM Institut National de la Sant Et de la Recherche M dicale 101 rue de Tolbiac 75 654 Paris Cedex 13 T 01 44 23 6000 www inserm fr l INSERM dite un bulletin o vous pouvez suivre les recherche en cours crivez leur Ou bien lisez les par Internet Ma trot Pr Daniel Chef du service de neurochirurgie H pital de haute pierre 68000 Strasbourg TADI Pr Marc Neurochirurgie CHU de Bic tre 78 rue du G n ral Leclerc 94270 Le Kremlin Bic tre Cedex Secr tariat des Consultations T 01 45 21 22 88 Attal Dr Nadine Neurologue Ce
434. sent le derri re gel Le bois des meubles massifs seule note gaie redevient simple bois de chauffage quand les loups rodent et que sortir devient un p ril La valetaille qui nous sert a autant la rapine dans le sang qu elle sent mauvais Il va sans dire que les coups de fouet qu on lui administre ne font que la d poussi rer Mon poux Messire Rigobert du Valclairet mon poux est en croisade Un soir de grande froidure je m clipse de mon enveloppe pour une autre croisade Q CINQUIEME VIE Je suis n et vis dans un pays de vents de grands vents d incroyables bourrasques Sur le toit du monde mon devoir est de peindre des pri res sur de fines toffes qui seront fix es au bout de longues perches ondulantes Le vent rageur griffera les paroles du Bouddha les fera claquer les effilochera jusqu ce qu ils ne soient plus que lambeaux Mais ces bribes de pri res arrach es c te c te dans un galop avec le vent vont dire par monts et vaux les paroles du Bouddha BIEN DES VIES PLUS LOIN UNE INCARNATION D UN SKIEUR QUI DANS UN FLASH REVIT LA SIMILITUDE PIERRALE Je pose calmement mes deux b tons au del du d part Le premier bien plant pour tirer le second en retrait pr t pousser Une derni re grande inspiration Toutes ces ann es d entra nement ces automatismes travaill s pour tendre vers la perfection Un coup de rein et c est l explosion du d part la vertigineuse d gringolade un twist d enfe
435. ses complexes se produisant par exemple toutes les vingt ou trente secondes Il n y a plus moyen de dormir Nous avons d couvert apr s moult essais en tout genre bonheur Mais pour combien de temps que si ma femme me plie compl tement la jambe gauche jusqu la fesse cela se calme pour un temps Autre point il faut que je prenne les m dics de 5 heures l il faut y aller mollo comme en terrain min J ai d couvert CareWave coussins microbilles voir dans adresses voir suite chapitre toxine botulique Morreu au carre Ha Visiteur si tu savais Ce matin entre deux pics de la folie destructrice de la syringo destruction du moral et volution de la casse du corps j cris pour l horreur H Je trace mes lignes pour me donner un espoir celui d tre lu et de tenter encore et toujours d agrandir l ouverture la compr hension de la fatalit exponentielle de notre mal Ce point d criture date de la mi juin 2005 Cette nuit j ai cru entrevoir les pr mices de ma mort Et je reviens un peu en arri re et d cris l poque o mes spasmes ont pris de l ampleur fin 2004 A cette poque de la fin 2004 j avais un app tit montant souvent m me la fringale chose qui revient p riodiquement de m me que mes p riodes de d go t de tout aliment et o je ne mange plus j avais plus de 80 kilogrammes pour 1 74m ce qui n est jamais bon pour une personne en fauteuil roulant Et ce soir j ai trop mang
436. ses insignifiantes aux capitales Eliane se sent pi g e par ses semblables Elle va se taire trier ses mots et pr parer en secret toutes les solutions possibles et r alisables pour se lib rer a decide de mourir Un article sur moi est paru dans le journal L Alsace le 4 octobre 2003 Mes propos ont t recueillis par le correspondant et ami G rard Mura Voir l original plus loin L affaire Humbert o une m re a aid son fils t trapl gique mourir a douloureusement relanc le d bat sur l euthanasie Un habitant de Fellering qui souffre depuis huit ans et demi t moigne Francis Rigoni vit une souffrance au quotidien comparable celle v cue par Vincent Humbert Atteint depuis 57 ans d une syringomy lie cong nitale il est victime de douleurs continues avec chaque jour l envie d en finir Aussi souhaite t 1il un jour r gler lui m me son probl me L ALSACE Pourquoi cette d cision Francis Rigoni Comme n importe qui je veux tre ma tre de mon destin Je suis grabataire quasi t trapl gique avec de tr s grandes cruelles multiples douleurs et fatigues neurologiques qui me rongent nuits et jours en continu depuis huit ans et demi Cela fait 57 ans que je bataille contre cette maladie incurable et la m decine est impuissante Donc LA Vous souhaitez la l galisation de l euthanasie Francis R En tant que membre de l ADMD Association pour le Droit de Mourir dans la Dig
437. seur r p tera le gestuel Donc c est dans le travail souvent acharn et de longue haleine que vient s exprimer la fondamentale inspiration pur besoin d expression moteur du don Cependant le deuxi me point du don peut n anmoins se cantonner uniquement dans la ma trise des instruments On dira alors c est un bon ouvrier un bon musicien Et puis il y a des humains bien rares qui sont doublement dou s Ils ma trisent pratiquement de suite ce qui leur sert d instrument d expression et sont inspir s comme ils respirent Et bien souvent se sont de g niaux touche tout Je cite en passant et sans priori des gens comme L onard de Vinci Thomas Edison ou encore Jean Cocteau Je suis persuad et n ai pas peur de le dire l origine du don est extra corporelle il mane du Grand Tout que je nomme AMOUR pour ne choquer personne Nous sommes tous naturellement dou s car il faut oser se l avouer nous avons tous des dons Mais un don sans travail de d veloppement c est comme un v lo en pi ces d tach es On ne peut rien en faire Le v lo doit tre assembl r gl graiss et essay Et bien s r l entra nement r gulier fera de vous un bon cycliste J en viens enfin ce qui me tenait c ur les dix ans de sculpture du touche tout que je suis Je serais encore en train de gratter la tendre pierre si mon mal ne m avait t les forces du corps Mais cet espace de dix ans m a apport tant
438. simple dialogue le concept d AMOUR qui est par dessus toutes les religions enfin une lecture sans chichi avec des mots courants qui est lire par tous avec profit Les bienfaits du silence Une grande partie de la population du globe a un point commun d une banalit tellement vidente que personne ne s y attache ou y pense je veux parler du bruit Il y a bien longtemps parmi les peuplades scandinaves figurait dans leur mythologie un Dieu repr sentant le silence Car pour eux le silence tait d or Pour nous gens du d but du troisi me mill naire c est le bruit qui est devenu un dieu le dieu de la calamit Le bruit est partout de nos jours et attente s rieusement notre sant qu elle soit morale ou physique Un exemple des plus stupides la plus grande peur pour un pr sentateur de radio est le blanc le blanc signifiant une plage de temps sans son pour l auditeur c est le monde l envers Beaucoup de jeunes deviennent sourds un ge plus pr coce cause de la musique jou e avec un maximum de d cibels le d cibel tant l unit de mesure du bruit Et tout aussi grave les t l phones portables qui travaillent dans les fr quences de l ordre du micro hertz voir le livre Ces ondes qui gu rissent ou qui tuent Ne revenons que d une grosse centaine d ann es en arri re Vous seriez bahis par la diff rence Avant 1900 il ny avait pratiquement pas de voitures automobiles de klaxon de mobylett
439. sire arr ter le produit il faut descendre sur une p riode de deux mois Si vous ne respectez pas ces temps vous entrerez dans une temp te incontr lable Parfois on peut sauter d un produit l autre tout simplement mais notez bien cela sur un papier pendant la visite Il est bien d avoir un grand cahier sur la syringo o vous notez au fur et mesure vos changements de topo vos remarques et celles des m decins O vous ins rerez les analyses courriers m dicaux Mettez y galement vos questions ou id es pour la prochaine visite Certains malades se tournent vers les m decines alternatives ou les vieilles recettes de grand m re J ai mes petits trucs moi Il vaut mieux en parler votre m decin La franchise est toujours gagnante Syringo Sida El alors m me combat Il y a des similitudes dans ces deux fl aux vis vis du monde dans son ensemble Alors M me combat Je connais un monsieur touch par le sida Au d but des ann es 80 ann es incertaines lui se savait atteint quant son ami les tests taient en cours Ils avaient esp r avoir les r sultats avant de partir en vacances vers le Sud La r ponse ne vint pas temps et ils partirent avec cette p e de Damocl s au dessus d eux Il me donna lire les souvenirs des endroits merveilleux visit s avec en musique de fou le bruit lancinant des doutes qui telles des vagues se jettent contre votre plaisir de vivre Il en ressort
440. smis et mon accompagnatrice s clipse La porte d entr e est ferm e cl puis la porte du sas est ouverte et on passe dans un couloir Je panique un brin L je vois et trouve devant moi des gens qui font des grimaces et un homme qui veut se d shabiller J ai un choc Un autre fait du cloche pied il est amput mi mollet On m entra ne vite vers un petit r duit o je suis enferm sans un mot Il y a une chaise et des crochets au mur et une seconde porte qui fait face la premi re avec au dessus une lumi re rouge qui brille et une verte teinte Il ne se passe pas longtemps quand d un coup la verte s allume et qu en m me temps la porte s ouvre Une dame en blouse blanche me dit viens Elle me fait coucher sur un de ses satan s bancs bruns craquel s qui puent le vieux synth tique Lire chapitre le premier jour le passage sur les ponctions lombaires Elle me dit qu on va me mettre des bigoudis Oui vous avez bien entendu des bigoudis J avais les cheveux la brosse cette poque comme beaucoup de gar ons La dame applique un fil sur le cuir chevelu puis par dessus un genre de p te pour faire tenir le fil puis elle recommence et encore et encore A la fin je suis spaghettiman Je ne me rappelle plus vraiment de la suite et ce que j ai d faire Pour revenir au pavillon des enfants ce fut nouveau le jeu des cl s Plus tard maman m avoua que ce pavillon 26 tait celui des fous Chez les gens s
441. ssage du m decin 20H et son appr ciation positive il n a plus t question d autres essais plus forts Mais il m a propos l implant Je lui ai r pondu dans la foul e de me le faire au plus vite pour retourner au pays du non mal et de la non folie Plus tard dans la soir e j ai prouv comme une trange sensation de me dilater de m taler du bas du corps Il me semblait galement tre un brin plus clair dans ma t te et j ai fait quelques essais de m moire voir si les mots me venaient plus facilement Cependant l il faut du temps pour m en assurer et ne pas faire fausse route J ai eu galement une impression de froid moins que cela soit la normale Mon id e pendant la PL Christiane y avait galement pens e et si l on mettait de c t pour UNE nuit le harnachement les cales le soulier avec sa sangle Adopt l unanimit de suite J ai donc dormi sur un matelas plat les jambes libres juste un peu pli es Extinction des feux 23H ET J AI DORMI COMME UN BEBE Une premi re nuit compl te depuis longtemps pour moi et ma femme UN BONHEUR Vivement l op ration L op ration et T implant d une pompe Lioresal Devant Christiane le docteur Christophe Bizette m a d crit le mode op ratoire afin d apporter la mol cule de baclof ne voir fin de chapitre et bibliographie au point ad quat C est dire placer une pompe r servoir Medtronic sous la peau de l abdomen d o
442. st un rudimentaire robot de pierre Raide comme un garde il attend visiblement un client un ami Il n y a pas de doute l ami c est Monsieur C C comme caillou Les N D E J aimerais vous parler pr sent d un des nombreux sujets qui me passionnent moi qui me dit technicien en irrationnel Depuis quarante cinq ans que je d vore des livres r fl chis leurs contenus et tente d y d celer l applicable je me dis que la France qui tait la pointe de la recherche tous azimuts avec les autres pays d Europe a vers dans l ultra mat rialisme et a loup une quantit incroyable de possibilit s par cette ardeur d plac e A la r volution fran aise Anton Messmer est venu en France avec le magn tisme on l a tourn en d rision Au milieu du 19 si cle Alan Kardec c est son nom de travail mais il est authentiquement fran ais qui est le p re du spiritisme est pr sent un inconnu C est le cas de bien d autres hommes et femmes Il y a ainsi des tas de gens qui avaient un bout de la v rit sur les grands myst res du cosmos et de l Univers Qui conna t parmi nos scientifiques Edgar Cayce am ricain mort en 1945 donc il y a 60 ans Peu Alors qu aux USA son immense travail traduit en livres vient en vente juste derri re la bible Du moment o ne peut pas voir toucher entendre un ph nom ne il n existe pas Telle est la r alit du savant mat rialiste Ainsi nos chercheurs passent la moulinette de
443. st ainsi dans bien des cas notamment pour la toxine botulique La t te de mule que je suis devenue par tant d essais loup s plie souvent sous les lourdes douleurs douleurs qui sont l axe directeur de ma vie Comme si la douleur tait pour moi le terrain r v lateur de batailles et d exp riences dans cette vie Et chaque fois ce n est que l affrontement une fois fini et gagn que les Guides m en rendent compte et que j en deviens conscient C est comme un d clic de leur part cela devait durer depuis longtemps mais j tais incapable de capter le message Depuis petit petit je suis entr dans ce processus subtil afin que le plus souvent possible je m en rende compte pour maintenant les comprendre et m en impr gner Ce processus fait partie de ce que l on nomme l cher prise Se pardonner soi m me transformer ce qui semble n gatif en positif Il existe un tas de livres sur le l cher prise mais je n en ai pas trouv un qui refl te exactement mon long parcours atypique Ce l cher prise s est produit la nuit du 27 au 28 d cembre 2005 J AI EU UN FLASH Mais lisez Je vous le retranscris du mieux possible Je l ai cris d une traite plus loin je vous donnerai des pr cisions compl mentaires Il a clair ce qu il y a eu avant et ce qui va venir bient t dans ma vie Cela a t comme une importante pi ce de puzzle qui comblait dans mon parcours terrestre un point n vralgique KKK
444. st ainsi que je suis entr dans une longue d pression apr s avoir rendu mon tablier Heureusement je n tais pas seul prendre les coups de fil Patricia notre Secr taire faisait sa part du boulot Elle me remontait les infos et je faisais alors un gros paquet courrier Les ch ques accompagn s d un mot filaient vers Nadine la Tr sori re C est ainsi que nous avons d but l asso et d s l t j ai lanc le journal o chacun pouvait s exprimer ouvertement avec des articles m dicaux et galement dr les Marie Jo et le bio sans oublier la Mamie Yvette et son scooter trois roues Et CES MALADES RARES ont vite d pass la centaine Moi je tiens un pari SEC ET DUR Il doit y avoir un paquet de syringos qui ignorent qu ils le sont De m me que les m decins qui les traitent pour une autre affection L erreur est humaine Par milliers les syrs je n ose dire par dizaines de Au secours Monsieur Je ne suis plus Pr sident d APAISER association pour aider et informer les syringomy liques europ ens r unis et pourtant je re ois encore des appels de d sespoir que je transmets aux continuateurs de l association Ces appels ont chaque fois le m me canevas et cela me perce et me blesse toujours de la m me mani re Je crois m entendre moi m me Et en tout premier lieu c est LA Question Toujours Avez vous aussi cette maladie tes vous galement syringo A mon oui l assurance que
445. st cher 600 4000 FF et il est remboursable tous les 4 ans Mais il est g nial car pousant doucement et progressivement les formes de mon corps Table de nuit bricol e fond avec roues autobloquantes et long plateau rabattable le tout est sans porte je l appelle mon paquebot bazar J ai fait fixer l arri re une barrette lectrique ou je peux brancher tout mon fourbi postes de t l phones interphone sans fil lecteur CD s r veil lampe s che cheveux pour les soignantes afin d atteindre des parties difficilement accessibles s cher vu les spasmes Et un plateau sur roulette pour le lecteur CD s Lit lectrique pr sent on peut acheter son lit qui est rembours par la s cu Le mien toutes les fonctions possibles par la t l commande dossier hauteur lit variable sp cial fauteuil roulant plicature genoux proclive et d clive basculement t te plus haute que pied et contraire roues escamotables plus blocage le tout est doubl par un bo tier de secours Plus un levage m canique du bas du matelas pour soin des pieds En cas de panne lectrique on peut remettre le lit plat Stylos comme j ai du mal sentir tout ce qui est trop menu j ai trouv des stylos avec de grosses gaines avants crant es et caoutchout es Pinces il existe sur le march m dical des pinces de toutes sortes ouvrantes fermantes longues ou courtes avec embouts magn tiques pour tout ce qui se retrouve
446. st le retour la maison l on file au fond du jardin on coupe travers le carr de carottes et la photo num ro deux se pr pare un mignon s cateur la main la blonde coupe les petites pommes aux joues rouges Plus pr s La petite fille avec le panier Et faut sourire On fait une photo galement avec les carottes Mais non Pas avec ce fauteuil A quand le fauteuil pour jouer sur le tapis La photo num ro trois sera la plus riche intellectuellement parlant j entends prendre le livre tout en haut dans la biblioth que Mince Moi le handicap j ai des chaussons de taille XXL hyper fourr s et vastes pour mes pieds et doigts douloureux et la dr lesse porte des santiags Moi avec mes intestins ratatin s je porte des pantalons de jogging spacieux et molletonn s avec des ceintures souples lastiques La fille a des jeans r ches et serr s la ceinture est en cuir large et ferraill e Moi j ai des cales de mousse progressive pour viter frottements escarres et autres bobos Elle Rien Pas d orth se de bip de secours et bien s r de sonde urinaire Pensez donc Cela ferait d sordre La blonde occupe toute la page et le bon pour une documentation est remplir la loupe J esp re que pour les journaux d t la blonde sera la hauteur Un bikini et le char ensabl jusqu aux essieux Quand oseront ils les publicitaires montrer le lit tout lectronique avec une t l commande assurant
447. st qu elle ne laisse pas de traces collantes une fois enlev e Post it existe galement en rouleau comme le scotch et il n ab me rien Commande vocale pour ordinateur voir partie I chapitre Mon ordinateur en bas l ast risque Clavier ordinateur lumineux licorne commande infra rouge repose bras grandes lettres r glages des vitesses d ex cution mat riels en partie sans fil Il existe pr sent toute une gamme de mat riel qui permet des handicap s comme nous de se servir avec plaisir d un ordinateur Voir les diff rentes assos qui vous donneront des adresses pr s de chez vous Egalement le chapitre Mon ordinateur Peau d agneau limine l lectricit statique et donc a un pouvoir calmant et d stressant absorbe la transpiration lastique isolant thermique et apporte un grand confort pour les gens en fauteuil utilis e par les pilotes d avions Mon ordinateur Les gens qui ne viennent pas souvent chez moi me voient toujours devant l cran de mon PC c est le mot abr g en anglais pour l ordinateur Ce n est pas tout fait juste car il y a autour de moi d autres l ments de travail Par exemple quand il y avait faire le journal de l association il y avait mon massicot pour fignoler les journaux finis Le massicot est un trancheur de papier pour rendre droit les cot s d un livret Je peux y travailler d une main car j avais invent un syst me pour tout faire de la main gauche
448. st que le fragile quilibre soit respect ET Et vous voudriez que je me m amuse faire le guignol sur le pr De la baie vitr e c t de moi je vois la nature les montagnes et je suis plein de bons souvenirs cela me suffit De plus par mes lectures je voyage J ai beau expliquer aux singes qui se prennent pour des humains avertis la raison de mon calfeutrage Rien n y fait Donc l j ai pris mon temps pour lever un coin du voile Cette pi ce du dossier est rajouter mon probl me global Bien J en viens aux d placements hors maison Nous avons trois marches et il faut un ascenseur OUI Le fait que notre entr e donne directement sur la rue nous interdit de placer deux simples goutti res en aluminium pliable d un prix d risoire Alors nous avons pens une pente douce en b ton courant le long de la maison Encore NON Car monter de 70 cm sur une longueur de 6 m tres celui fait un d nivel trop pentu CE SONT LES TEXTES Alors on nous a propos de percer une fen tre existante un m tre de la porte normale pour l entr e ascenseur car il faut garder une entr e normale Vous voyez d ici la t te de notre maison Passons au prix de l ascenseur en gros 4 600 E 30 000 FF pour le monte charge et Tenez vous bien 14 600 E 90 000 FF rien que pour les s curit s Nous avons failli nous vanouir L dessus se greffait l am nagement de la voiture une douche Je pr f re
449. steriori Avec une telle loi il n y aura plus d affaire Humbert f Qu en pensent les Fran ais yy Sur l euthanasie deux tendances sont en pr sence les partisans de la mort douce et les autres qui pour bien des raisons sont r ti cents toute volution Mais quel est le nombre de per sonnes parmi ces derniers qui ont vraiment longtemps et grande ment ouffert Un r cent sondage SOFRES Les fran ais et la mort volontaire donne 17 sur 20 favo rables la mort douce Que les 3 sur 20 qui sont contre aillent donc donner la main ceux qui n en peuvent plus de douleurs de d ch ance et qui n ont plus de VIE Qu ils se mettent dans leur peau avec l id e d un tat irr ver sible Les journ es seront lon gues et les nuits interminables mon heure je mourrai dignement et l esprit en paix py Quelle est la question fonda mentale pour vous yy J tais d j en h pital Il y a une barri re entre les souffrants qui se comprennent et en face les soi gnants Ce sont deux mondes dif f rents avec entre eux souvent perdus le conjoint la famille les amis mon niveau la prise en charge de la douleur tant phy sique que morale en h pital est totalement incomprise Les souffrants sp cifiques comme moi se retrouvent devant la monu mentale hypocrisie du mensonge de la douleur z ro Un autre aspect est relatif la loi p nalisante actuelle Que fait on des
450. t droit du 1 janvier au 31 d cembre car tre sur le dos est difficile et sur l autre c t Impossible Je me suis construit un monde moi je me mets au bord du lit en esp rant chaque matin ne plus ressentir ces douleurs qui partent de la nuque pour irradier mon bras et le c t gauche de ma poitrine Dans ma t te j ai de petites portes que jamais je n ouvre Pourquoi moi Pourquoi toujours Comment vieillir avec ces probl mes Aurais je toujours des m dicaments Et si nous avions la guerre Non Les petites portes se referment je ne pense qu l instant pr sent Si j ai trop mal j essaie de lire pour ne pas penser mon avenir je suis muette je suis tranquille sur mon canap les dents souvent serr es en attendant le soir et le moment de dormir Ne pas imaginer demain Tatie Danielle Une syringo parle de douleurs La syringo m ne tout Fasciaculations dans tous les membres Fourmis dans les deux jambes Piq res comme les piq res de moustiques aux deux jambes Effets de chaleur dans les deux membres Perte de force dans les quatre membres Sensation de coups bleus dans les quatre membres et sur le cr ne Migraines Pointes Elancements au niveau des lombaires et des dorsales D5 D8 lieu de la cavit Elancements pareils que ceux produits par des kystes aux seins mais partant de la cavit syringo Un bruit dans l oreille droite survenu apr s l
451. t aupr s de tous les sp cialistes possibles Rien n en est sorti Puis maman et papa se sont rabattus sur les rebouteux certains d entre eux ont senti la gravit de la chose Ce don de sentir hors de tout contexte religieux m a fait au propre comme au figur un effet inimaginable Par exemple toute la famille au complet plus oncle et tante nous sommes align s trois m tres devant un Monsieur qui sans coup f rir me montre du doigt et dit que ce gar on a un grave probl me Moi je cherchais sans savoir quoi mais je cherchais A la fin de l adolescence un livre m ouvrit la porte d une voie absolument inconnue Quand je parlais du mat rialisme qui cadenasse Une femme parlait dans l ouvrage d une vie qu elle aurait v cue deux si cles auparavant dans les les britanniques Cela me passionna Je peux dire pr sent que cet ouvrage me mit le pied l trier d une aventure L aventure d une vie L aventure de ma vie Quarante fructueuses ann es se sont coul es depuis chercher comprendre et exp rimenter le pourquoi de notre pr sence sur cette patate nomm e Terre Et nous sommes bien des millions en avoir cette compr hension large et heureuse H las De tous temps cela a t mal vu de dire que les religions n cessaires pour le bien des humains taient restrictives Et pourtant depuis la nuit des temps des femmes et des hommes ont eu des pouvoirs dits surnaturels Et pr sent depuis les
452. t de longues ann es de labeur m a montr un aspect fondamental Celui de la pr servation de ladite vie par tous les moyens possibles J en sais un rayon sur cet aspect par mon corps tr s ab m par l h mipl gie et ses cons quences Ma femme a rencontr la d pression suite une poque de grand trouble dans sa famille sa s ur venait d tre atteinte d une grave maladie mentale Je croyais qu en l entourant de mon affection de ma pr venance j allais la tirer de l Elle me dit que par les mots elle n arriverait pas me faire comprendre la d pression sa d pression Et voil qu un jour de 1995 me sont revenues les douleurs neurologiques de mon enfance avec en plus un coup de poignard cisel dans l atroce l ouverture d une porte inconnue la d pression A ce point de mon r cit je vais dire une chose profonde et vraie Et tant pis pour ceux qui ne me croiront pas Cette douleur au coccyx et aux deux mollets qui est apparue le vingt cinq mars 1995 je n y ai pas pr t une grande attention Combien de fois n ai je pas eu de ces soucis dus mon h mipl gie Il n y avait aucune raison de chercher plus loin Aucune Une fin de nuit quelques jours avant les douleurs je me suis r veill avec en moi une chose toute nouvelle absolument inconnue de moi Une ANGOISSE PHYSIQUE Oui Cette chose tait un signe fort pour moi car Jamais prouv Et ne riez pas ne secouez pas la t te en pensant le pauvre gar on Q
453. t le go t de vivre Mitch Une belle histoire Sans yeux et sans mains par Jacques Lebreton Ed Casterman Une grenade qui explose et la vie qui bascule Par la voix de mes yeux par Robert Nadalet Ed de Paris Douze ans de silence et d immobilit et reconstruire avec l ordinateur par les yeux Sourde muette aveugle par Helen Keller Poche Payot 8 E La belle biographie d un tre qui est arriv sortir de son isolement Un silence assourdissant par Ren e Guillaume Ed Albin Michel Un fils autiste et une poignante confession Une cicatrice dans la t te par Val rie Pineau Valencienne Ed Plon La premi re pileptique qui t moigne de sa maladie que les Grecs nommaient le mal sacr M decin de l ingu rissable par Claude Grange Bayard Editions Un m decin qui perd son nourrisson et tombe dans le malheur Travaille aux soins palliatifs Houdan L homme et les hommes par jean Hamburger au Ed Flammarion Un livre fort crit par un grand toubib Vivre avec la maladie par Dominique Servant Bayard Editions D couvrir ses ressources personnelles face la maladie et apprendre se faire aider La force de gu rir par Edouard Zarifian aux Ed Odile Jacob Aucune gu rison n est compl te s il ne s instaure une relation fond e sur la parole Partie l Ma derni re libert Jean Marie Lorand Ed Luc Pire Salut Jean Marie Toi un ancien de la RTB avant d touffer par ton mal tu es parti volontairement T es un mec q
454. t pour reprendre le cas du fant me je lui dis que je comprenais la chose que d un point de vue technique la travers e d un mur est dans une logique physique et math matique Une fr quence haute le fant me traversera toujours un champ vibratoire plus bas le mur Ces rencontres se situent juste apr s la r volte de 1968 Et je lis depuis un moment un tas de livres sur le paranormal Certains sujets ne m int ressent pas du tout tandis que d autres me passionnent tel le ph nom ne des objets volants non identifi s au point de m tre inscrit dans un groupe de recherches techniques le G E P A qui a pour pr sident un g n ral de l arm e de l air fran aise Alex m coute attentivement depuis des semaines de m me que moi car je vois en lui un type qui a du bagage en bien des domaines Et puis un jour il me dit simplement tu ne crois pas que tout cela doit avoir une raison un sens un but L dans la seconde j ai un doute un gros doute Et je lui demande s il ne fait pas partie d une secte qui recrute Il part d un grand clat de rire et me dit dans une secte tu entres facilement et si tu veux en sortir on t aura auparavant consciencieusement plum de tes billets Mais il est des Maisons o tu entres difficilement mais o tu sors tr s facilement si tu ne t acquittes pas de ta cotisation Je m avoue moi m me qu Alex ne m a jamais parl de quoi que ce soit pour me mettre un quelconque gra
455. t retourner se faire piquer Il n y a qu une inconnue il semble que dans le temps la force de l effet s puise Je n ai qu un mot essayer vraiment Puzzle Je suis une pi ce du puzzle pas le gentil morceau de carton en deux dimensions Non Moi j ai en plus une vraie profondeur donc un volume plus la dimension du temps Je suis un type plein d esprit et une parcelle de l me cosmique Seulement il y a un hic je suis un bout scolios qui ne peut s int grer Une de ces pi ces casse t te qui n a pas sa place et qui pourtant est l De nos jours notre soci t d rive de plus en plus sur les flots du Dieu Argent Ce dernier a un fr re qui est son pendant n cessaire le Dieu Granmoulunic Le Grand Moule Unique est un simplificateur du genre humain un r ducteur de la diversit humaine Nos soci t s modernes sont r ductrices dans tous les domaines qu on le veuille ou pas Ce qui devrait tre un plus comme le d montre la g n tique devient de plus en plus une tare de nos jours Tous ceux qui sortent du sentier unique courent t t ou tard un risque L humain le type pr f r de ces deux dieux un m tre soixante seize soixante cinq kilos trente cinq ans une femme deux enfants un bon compte en banque une maison une ou deux voitures trois t l s un ordinateur un portable des vacances il lit trois livres par an paie des imp ts a une assurance vie un chien ach te au super march
456. t rien de mon parcours de merde Et qui osent me dire VOUS n avez pas le droit de parler ainsi Je ne suis pas un type mauvais mais il m arrive de penser ces gens qui osent me dire en face ce Vous n avez pas le droit Que ces personnes lisent le chapitre pr c dent et parlent ou crivent Georges Alexandre Imbert fondateur en 1992 de l association d aide aux victimes des accidents dus aux m dicaments AAA VAM 10 rue de la Paix 75002 Paris T L fax 01 41 10 87 00 cet homme a perdu son fils par les benzos Comment expliquer cela un m decin qui n a jamais pris des benzo ou n est pas ultra sensible comme moi ces produits qui sont des tueurs pour ma t te et le fonctionnement de mon cerveau Je n en cite que deux le Prozac et le Seropram ce dernier n est peut tre pas un benzo mais quels effets et vous allez me dire qu il faut bien tenter de soulager nos douleurs Voil justement notre dilemme Quand j entrais l h pital Emile Muller de Mulhouse au Moenschberg apr s Strasbourg on continua de me donner du Stilnox Vous venez de lire quelles sont les limites de consommation pr vues par la loi savoir 3 semaines pour les benzodiaz pines somnif res et 12 semaines pour les tranquillisants L AMM a prolong ce d lai Mais moi qui prends une batterie de ces tueurs de cerveaux depuis NEUF ANS Cela ne modifie t 1l pas mon votre cerveau Au telephone comment vas
457. t sans asp rit Vous ne pensez pas Le livre Conversation avec Dieu a t divis en trois parties dit chez Ariane et Lu Pour un essai de lecture il ne vous co tera que cinq euros alors laissez vous tenter pour d marrer la trilogie Ce n est pas dans mon habitude d insister sur la lecture d un ouvrage cependant si vous tudiez CONSCIEMMENT et SERIEUSEMENT ce texte qui n est qu une ni me red couverte d un principe vieux comme AMOUR et o les intervenants ne parlent pas de religions je pense que si vous arrivez passer tous les cols la partie sera gagn e Car ce que bien des humains cherchent comprendre je veux parler du sens de la souffrance et de la douleur pour ne citer que ces deux points y est clairement r v l Cette philo de la vie est tr s r pandue et homog ne A partir de l c est chacun de suivre la voie propos e par ce livre qui est large d esprit Il met le doigt l o cela fait mal Pour nous les syringos lourds la voie royale est le l cher prise pour le moral et nos m dications pour notre corps physique Et l espoir fait vivre Voir plus loin dans mon livre entre autre un chapitre sur des exercices de purification corps esprit pour se sentir bien dans sa globalit et recherche De Maman Mouta Maman a t est encore le centre spirituel le fil conducteur en partie de ma vie malgr son d part 78 ans en 1989 C est pareil pour Christiane ma compagne
458. tal Je m appelle Athl Ana je suis assis au fond d un boyau clair dans une pi ce dont les parois se rejoignent au dessus de moi j arase d un geste lent et doux le sable tal autour de moi Des cristaux ench ss s et l mettent une douce lumi re pulsante La paix et la profondeur du silence en ce lieu sont palpables Je suis assis en tailleur au centre de cette pyramide en tenant sur mes mains aux doigts entrecrois s une boule de cristal De multiples cercles d nergie me traversent et m entourent Ce bain vibratoire s intensifie et le min rale devient ami Sa puret me touche et me p n tre il va d une couleur l autre en cercles concentriques qui me balaient Q QUATRIEME VIE Je suis ch telaine dans bien s r un ch teau fort Ch telaine cela sonne bien cependant les gueux dans leur hutte ne sont tant plaindre de leur condition Les images f eriques qu on donne des forteresses sont absolument fausses Le cornet effil termin d une mousseline que je porte sur la t te a tout de l entonnoir renvers de Perlimpinpin Mes vertugadins font autant office de balais que de robes Le manoir est truff de corridors venteux o rien que la vue des pierres grises moussues vous jette dans le froid de la mort Les grandes chemin es dans les m les hivers engloutissent corde de bois sur corde de bois Des monceaux de souches noueuses pr cipit es dans ces gueules fumantes vous r tissent la face mais vous lais
459. te de courage et de lucidit il dit sa femme ce que vous avez lu en t te de chapitre Un dimanche soir il r unit sa famille pour un d ner d adieu Un droit par Michel L LANDA crivain Paru dans le journal Le Monde le samedi 19 novembre 1979 page 2 Mourir Si souffrances mis re et solitude poss daient quelque valeur v nale il y a longtemps qu elles auraient pay pour que le droit de mourir s inscrive dans la Constitution aux c t s des autres libert s reconnues sinon toujours v cues Le droit de mourir dignement dans la lucidit la tendresse sans autres affres que celles inh rentes la s paration et au glissement hors de cette forme de vie ce droit devient un imp ratif vident d s lors que la vie peut tre prolong e jusqu au dernier d labrement et m me au del Qui s aviserait de d nier ce droit quiconque Personne sauf toute l organisation sociale et notre vision de la mort Car qu est ce qui nous attend L agomie et probablement la mort l h pital lieu inconnu froid impersonnel sans grandes souf frances peut tre mais dans l abrutissement des drogues afin que le mourant ne d range pas et que les survivants n aient pas vivre la trag die d une conscience qui dispara t Une dimension essentielle de la condition humaine est ainsi occult e nous le sentons obscur ment Et nous nous disons que la mort doit tre bien terrifiante pour tre ainsi escamot e Or il n en est ri
460. tent de fuir les douleurs Que fait on devant une t l On lui pr te ses yeux et ses oreilles et du coup son corps reste immobile J ai bien tent au d but de concilier mon absolu besoin de mobilit et cette t te scotch e l cran Puis est venue une courte p riode o je me contentais d couter la t l Puis j ai d laiss cette chose inad quate Le plus incroyable dans cette affaire de douleurs complexes est que le si ge du mal est la base du cerveau et c est justement la t te ou dans la t te que j ai le moins de probl mes Actuellement ce sont plusieurs tics qui ont pris la direction de ma lutte je devrais plut t dire qui accompagnent la chute ma chute vers les ab mes En num ro un vient un claquottement involontaire des dents Cela me permet de brouiller le signal des douleurs Je passe galement ma langue l o la m choire inf rieure il me manque c te c te une pr molaire et une molaire et la m chouille De plus en plus je m abandonne ces tics je claquotte et m chouille longueur de journ e sans plus m en rendre compte Tout cela tout cela parce que et malgr les tas de calmants puissants les nerfs fortement et profond ment attaqu s ronflent et vibrent Tels des infrasons morceleurs mes nefs me d structurent L humoriste Popeck a le mot juste dans un de ses sketchs quand il dit ou ils me tuent ou je me tue mais il y aura deux morts Ma vie de tous les jours pendan
461. tout esp rer manifester Extrait de le cycle humain de Sri Aurobindo Exercices de purification corps esprit Pour SE SENTIR BIEN DANS SA GLOBALITE Bien des syringos et tres humains normaux ont recours tant de m thodes JE PARLE ICI DE TECHNIQUES AU DELA DE LA MEDECINE OCCIDENTALE HORS CHIRURGIE ET CLASSIQUE JAMBE CASSEE La pens e et les motions sont la base de tous les actes psychiques et ou physiques Et sachez que la pens e vit est vivante d s qu elle est cr e la parole n tant que le partage parfois bon ou dangereux des pens es N OUBLIEZ JAMAIS CELA TOUTE CHOSE PENS E EST CR E POUR TOUJOURS Sur la ligne des fr quences vous avez les infrasons puis la voix que per oit notre oreille 30 Hertz 16 000 Hertz puis bien plus haut la couleur de l ultraviolet aux rayons X faites encore un grand bond en fr quences Et vous serez la pens e La pens e a un immense pouvoir sur votre corps mais condition de la pratiquer r guli rement tranquillement seul ou en groupe loin du bruit dans un lieu calme afin d en acqu rir sa pleine ma trise Voir plus loin la sophrologie La ma trise de la pens e passe par bien des phases Je vous donne la proc dure de l exercice par un exemple pour un acte afin de positiver cet acte Prenons le cas suivant vous avez l habitude de traiter haute voix une personne d idiote Le genre Jeanne tu es idiote Phase 1 apr s avoi
462. tout pas de malentendu Je n ai pas de truc pour gommer la syringo D un autre c t je suis trop loin de la puret requise pour jouer au saint Approche J en viens un de mes dilemmes qui est le m me pour bien des gens Quand le mot de Dieu est prononc nous parlons de quoi de qui Pour une grande masse de gens existe d une mani re non d finie non fouill e ou recherch e une FORCE UNIVERSELLE Nous sommes une poque de grands bouleversements et il est temps de clarifier cela Les humains travaillent avec les outils qu ils ont dans les mains outils de toutes sortes l gu s par leurs pr d cesseurs et auxquels ils ont rajout leur savoir et d couvertes Nous sommes l nous les Europ ens et d une mani re plus large les occidentaux avoir pass le cap de l an deux mille Nous vivons avec notre culture et notre mode de vie Que nous le voulions ou pas nous voluons dans un espace impr gn du monoth isme qui s est difi et diversifi au cours des si cles En un temps o les progr s techniques et mat riels bousculent les diff rentes confessions englu es dans leurs gros rouages Les gens gros troupeaux harcel s par la modernit sont de plus en plus perdus quant leurs rep res traditionnels tant spirituels que mat riels Les humains ont toujours eu des dieux ou parfois un dieu Car sans vouloir faire lourd et savant le monoth isme le dieu unique tait l bien avant J sus Et sur bien
463. ts Dans un rapport rendu en mars 1996 le Pr Edouard Zarifian voir livre en bibliographie psychiatre et auteur de divers ouvrages dont Les Paradis plein la t te 4 s inqui te du fait que les moindres al as de l existence sont de plus en plus g r s par des moyens m dicamenteux Il y voit une forme de pens e unique en mati re de prise en charge de la souffrance mentale J existe une intentionnalit claire d clare t 1l de fournir exclusivement aux m decins g n ralistes ou sp cialistes par la voie du discours acad mique une repr sentation monolithique r duite aux sympt mes accessibles aux seuls m dicaments La supr matie de la prescription m dicamenteuse qui va de pair avec l limination de toute vocation des m decines alternatives dans le cursus universitaire est provoqu e par les carences de la formation et de l information des m decins Profitant de ce vide l industrie pharmaceutique s y engouffre Limiter les prescriptions Autre critique d Edouard Zarifian les prescriptions s allongent dans la dur e au m pris des limites de consommation pr vues par la loi savoir 3 semaines pour les benzodiaz pines somnif res et 12 semaines pour les tranquillisants Ce qui concourt banaliser des m dicaments dont les inconv nients en particulier la d pendance qu ils entra nent finissent par devenir sup rieurs aux b n fices qu ils peuvent apporter dans des cas pr cis sur une dur e
464. ttends en bas du texte Tenez vous au livre KK KKK Courriel du 28 octobre 2003 Bonjour Monsieur My lodrame Voil c est fait Je me suis fait op rer malgr mes angoisses et mes doutes en septembre 2002 d une malformation d Arnold et Chiari avec fente syringomy lique Tout s est tr s mal pass Deux jours apr s l op ration je fais un arr t respiratoire On m emm ne vite en r a et l je tombe dans le coma pour pr s d un mois et demi En r alit j ai attrap un staphylocoque dor aux m ninges c ur et poumon j en ai bav On m a r op r et je me retrouve h mipl gique Je pars en centre de r ducation je r apprends marcher avec 2 b quilles au bout de 4 mois de centre Je change de centre je vais X et l je continue ma r ducation pendant sept mois Quelques soulagements en baln o eau chaude et quelques massages de tant en tant qui me font du bien Pour ce qui est de l quilibre il y a du mieux j ai la d marche d une ivrogne J ai des douleurs affreuses la t te je fais des syncopes dues ma tension irr guli re je fais de l hypo et de l hypertension en quelques minutes Je me suis d j ouvert la t te et fractur le scapho de et le radius des douleurs atroces aux cervicales nuque et rachis lombaire On me fait faire un scanner verdict une protusion L4 LS discale J ai la jambe souvent raide jusqu au doigt de pied Mais assez parl de douleurs j en ai tellement V
465. tu Demandez vous une aveugle Comment va la vue ce soir Griffonnez vous sur un papier un sourd Ces oiseaux chantent m lodieusement ce matin ils nous enchantent les oreilles NON A moins qu une envie irraisonn e ne vous prenne de vouloir serrer la main d un manchot Passons ceux qui sans arr t souffrent dans leur chair Ils n ont pas comme les aveugles une canne ni comme les malentendants un appareil auditif ou pour le dernier cit une manche vide Les souffrants n ont rien d apparent si ce n est parfois le rictus d une douleur subite Alors Pourquoi dites vous n anmoins celui qui est plong constamment dans sa douleur Comment vas tu Ou comment allez vous Je sais que cette question est un automatisme qu elle est dite machinalement et inconsciemment Voil le mot juste Inconsciemment Sans conscience Croyez moi celui qui est en face de vous prend cela comme une frappante insulte On la lui remet dans les oreilles tant de fois que je vais finir par mettre un tronc l entr e de notre demeure Celui ci sera recouvert de cette mention bien lisible veuillez ins rer dans la fente une pi ce de un euro chaque fois que vous direz au souffrant comment vas tu ou comment allez vous Il y a tant de phrases qui peuvent contourner cette difficult et qui transformeraient votre embarras en int r t Dites par exemple La journ e n a t elle pas t trop dure
466. u peu vous ronge vous affaiblit et vous d sesp re Francis Une syringo parle de douleurs La douleur vide le corps de ses nergies le c ur de ses envies C est lorsque cet clair vous z bre le corps que vous d couvrez ce que signifiera douceur au moment o frapp en plein c ur le mot dispara t de votre univers pour ne plus laisser place qu la douleur Plus rien ne semble avoir de sens autour on ne sent plus rien plus rien d autre Que ces flashs lancinants qui ne s estompent peu peu que pour vous terrasser nouveau encore plus fort La douleur vide le corps de ces nergies le c ur de ses envies c est tout votre esprit qu elle envahit elle vous d truit Soudain impossible de vous rappeler la douceur la chaleur c est le voyant rouge allum en permanence la cote d alerte mais pas de secours Vous basculez et demeurez claquemur dans le froid des t n bres qui vous entourent On n ose plus fermer les yeux de peur de la voir sous les formes qu elle rev t dans votre obscurit ces lames qui vous lac rent le corps ces rats qui vous rongent les chairs les articulations cet arc form de tous vos muscles et qu une force inexorable tire sans fin au point que l on croit au point que l on esp re que tout va craquer c der et qu enfin cette contracture insupportable va s achever vous abandonnant comme un pantin sans force sur des rivages o
467. u en toute chose de celui qu il voit de celui auquel il crit de celui auquel il adresse la parole S il pouvait assimiler ce niveau Alors le monde irait fichtrement mieux Il me vient en t te une citation de Shakespeare je la reproduis de m moire il n est nul philosophe qui ait mal aux dents Autrement dit et l l crivain anglais pesait ses mots La douleur est plus forte que tout impossible dans ce moment l de pouvoir philosopher La traduction est bien s r la mienne La maladie complexe est incomprise C est l une des lignes de force qui traverse ce livre Les religions sont une facilit pour acc der l Incommunicable tant jeune il m a fallu longtemps pour trouver comme des millions une voie directe afin de comprendre la souffrance Voir en bibliographie un bon livre pour se mettre le pied l trier il est tout public c est dire ceux qui pratiquent ou pas une religion Pour 5 il est vous Le titre en est Conversations avec Dieu Je suis personnellement areligieux Amis lecteurs nous avons besoin les uns des autres sur Terre pour supporter nos fardeaux Cependant ceux qui me comprennent o qui comprennent les gens atteints de maladies complexes sont exclusivement ceux qui ont v cu ou qui vivent de perp tuels et hallucinants d r glements non contr lables comme moi J ai crit qui ont v cu ou qui vivent Je m explique plus amplement sur ces mots car ce poi
468. uand j associe le mot angoisse avec physique Pour moi il n y a que cet aspect qui vaille L volution de ma syringomy lie a fait qu en cet instant je parlais plus haut dans le texte d une porte inconnue un robinet d enzyme s est ferm ou bien que sais je un autre qui en temps normal ne fait que goutter s est ouvert fond Autrement dit ce qui s est d clench est d ordre physique et pas d ordre comportemental Apr s la parution le cinq octobre 2003 de mon interview donn e mon ami G rard Mura le correspondant local du journal L Alsace suite au geste d euthanasie des Humbert interview qui avait pour titre j ai d cid de mourir Christiane a rencontr bien des gens qui ont lu l article Cet article a t repris dans quelques journaux ou bulletins Je le reproduis dans ce bouquin La tonalit g n rale a t Ah Madame Rigoni il a bien parl votre mari mais quel courage pour supporter cette vie Ou bien le courage r sidait pour certains dans le fait d avoir mis sur la place publique mon intention d en finir Ou encore on m a promis les foudres de Dieu Mais c est par un autre son de cloche que j aimerais d buter Des amis qui tiennent une ferme sur les chaumes lui ont dit la r pulsion et l horreur que leur avaient inspir mes lignes Je veux dire ici que je comprends enti rement ces gens qui ont pour cadre d existence la pl nitude de la divine nature des sommets Longtemps j ai eu les m mes
469. ue plut t un dysfonctionnement un manque ou un loup au niveau du d veloppement de l embryon ou du f tus La plupart des questions sur ce mal sont l heure encore sans r ponses A propos de non savoir figurez vous que dans une autre maladie cousine de la syringomy lie et qui se nomme spina bifida un cinqui me des personnes touch es d rive galement vers une syringo Il est pr sent prouv que d absorber de la vitamine B9 acide folique avant et pendant le premier trimestre de la grossesse r duit de 70 le risque de d faut de tube neural voir le site ASBH www spina bifida org et la revue Prescrire Je fais cette parenth se pour montrer que le facteur d clenchant de notre mal est peut tre un concours d l ments ou de probl mes simples qui par addition am nerait un d r glement catastrophique Revenons notre syringo Tout le monde sait que quand l enfant na t son cerveau et sa moelle sont herm tiquement enferm s dans une carapace close faite de la bo te cr nienne et du tunnel osseux des vert bres Mais allez vous me dire comment la moelle est elle entr e dans ce solide tube perc n anmoins de dizaines de sorties intervert brales Remontons en arri re quelques temps apr s la f condation On voit sur bien des photos l embryon qui ressemble une grande virgule Le point est le cerveau avec les yeux visibles et la queue sera la moelle pini re Preuve comme dit plus haut que le
470. uffer J ai souvent t la limite de faire des fausses routes les aliments qui filent dans les poumons Par contre j ai subi plusieurs fois un truc incroyable qui fait tr s peur car non ma trisable Cela m arrive au d but du repas alors que je savoure les premi res bouch es les meilleures je me mets bailler la bouche pleine puis violemment ternuer tout en tant pris de frissons irr pressibles AT Les d buts de fausses routes sont nombreux et vari s avec ma salive ou avec les fruits jus comme les oranges ou les melons D glutir est parfois difficile il m arrive de ne pas pouvoir avaler mes m dicaments Une chose trange quand je mastique un morceau d aliment je m che avec en m me temps ma joue gauche comme si elle tait aspir e Les aliments peuvent rester bloqu s dans l sophage avec des douleurs irradiantes tr s fortes cela est peut tre d la scoliose qui g ne et l sophage qui change sa position Face avant et arri re du corps Un dessin c l bre de L onard de Vinci montre un homme les quatre bras et jambes cart s le tout inscrit dans un carr et un cercle Je peux dire que la plupart de mes douleurs sont sur la face arri re du corps la partie que l on ne voit pas de face L trange dans mon histoire est que je n ai pas mal o est plac e ma syringomy lie AT Mes douleurs se trouvent sur la partie avant et arri re du corps mais pr dominent sur la parti
471. ui en avait Mais gr ce ton coup de pouce voil la Belgique comme la hollande qui ont un texte correct sur l euthanasie Je vous demande le droit de mourir par Vincent Humbert Ed Lafon Salut Vincent L o tu te trouves tu es aux anges Il croyait en l honn tet des hommes Vincent Ton c ur et ta maman sont nobles Le dernier souhait Betty Rollin France Loisirs Une m re truculente qui ne veut pas crever de son cancer l hosto et qui monte un sc nario m dical pour elle m me afin de dignement partir Superbe et dr le Mourir de vivre par Ram n Sampedro Ed Ramsay Espagnol presque 30 ans dans un lit avec le cou cass Pape Cort s et Conseil de l Europe l ont envoy bouler pour sa demande d euthanasie alors il a mont une combine pour filer J ai sign une p tition pour tre co coupable comme des milliers de ses amis Un film en a t tir qui a remport l Oscar 2004 sous le titre espagnol Mar Adentro Mon combat pour la dignit par Nino Knockaert Ed Plon Salut Nino Une IMC qui n a pas eu besoin de se secouer pour crire son book Et ne se g ne pas pour rentrer dans le lard des gros bonnets Euthanasie l h pital en question par B atrice Puccini Ed Michalon T moignages terribles d une infirmi re qui a rompu le silence sacr Final Exit de Derek Humphry en anglais Ed DTP USA Tout y est expliqu mais il s agit de trouver le Nembutal interdit en France Sortie Finale La libert sur
472. ui se croit roi Car la nature s croule toute vitesse par les fautes et absolues inconsciences des mat rialistes Pour tout vous dire franchement il va falloir que je vous raconte ma vie ses points cl et alors sortira de l ombre petit petit un tas de questions que beaucoup d entre vous se posent que j ai trait es ann e apr s ann e Puis est venue mon entr e dans un groupe de r flexion dans lequel j ai travaill aider les autres s lever tout en m levant moi m me dans notre monde incarn Cela fut une intense p riode d exp riences physiques et spirituelles J ai ingurgit des dizaines de milliers de pages de lecture Proc d bien des travaux sur un v hicule que je connais bien mon tre qui est tel une poup e russe avec son corps de chair puis un second Tout cela a t passionnant car j y ai appris mes amis du TANGIBLE du vrai du dur Des exp riences que l on peut r p ter Juste un exemple quelle merveille de sentir le flux biochimique sortir du bras droit et entrer dans le gauche Joignez le bout des doigts l g rement cart s les uns des autres et laissez un espace de deux trois centim tres Faites une lente respiration ventrale et concentrez vous sur l int rieur des paumes Cela va chauffer Faite l exp rience loin des repas pour disposer d un maximum d nergie Essayez Je monte d un cran Il y a un fait qui explose depuis que dans les ann es cinquante des m decins
473. ui sort de la t te chez l homme plus exactement du cerveau qui est ab m e dans la syringomy lie Soit directement sous le cerveau soit sur un point quelconque de sa longueur et m me parfois sur toute la longueur Oui Vous voulez savoir ce que veut dire ce mot barbare de syringomy lie avec deux y la premi re partie vient du mot fran ais syrinx qui est une sorte de fl te et du grec my los qui est la moelle Une fl te dans la moelle Je vous dirai plus loin pourquoi la partie ab m e a cette forme allong e Le genre humain se dit au sommet de la pyramide des tres vivants de par son adaptabilit plus d un point La partie primordiale et fondamentale la partie la plus noble du corps le syst me nerveux avec en son centre le cerveau est bien prot g e Autour de ce syst me est construit tout le reste de l difice Chaque lign e d organes sa propre importance ses fonctions et complexit s L homme vivant sur le sol ferme il lui faut une charpente pour rester d ploy et debout C est dire un squelette Le pauvre Il se tient l debout dans les courants d airs et il a froid Pour lui faire prendre de quoi se v tir il doit tendre le bras pour attraper en premier son slip Mais avant de penser aux v tements nous devons d abord envelopper cet empilement d os pour en faire un corps qui puisse se mouvoir dans l espace C est le r le des muscles Commen ons par le d but Afin de pouvoir tirer
474. uites op ratoires On a tent bien des combinaisons de m dicaments Certains produits hyper dangereux car je suis excessivement sensible aux b zodiaz pines Prozac Stilnox ou autre Seropram A pr sent des spasmes en tous genres me rendent compl tement dingo Et ceci jour et nuit dans toute la moiti bas de mon corps et le haut tordu depuis 45 ans par les scolioses cyphose lordose Deuxi me et troisi me partie Je fus longtemps un tre optimiste et extraverti je le suis encore par flashs en surface et en tous cas toujours au fond de moi m me Le fondamental pour un syringo est d tre toujours occup soit par un travail ou un hobby pour ne pas se laisser envahir par le mal Ainsi vous lirez en partie II mon militantisme pour la cause de l euthanasie la bonne mort en grec J ai eu et ai encore un tas d occupations adapt es mon cas Par mille astuces j ai r ussi d placer d impossibles montagnes Cependant au del de mes multiples passions il y a un l ment primordial dans ma vie Ce sont mes tentatives de trouver des r ponses toute une gamme de questions pourquoi suis je si lourdement touch que fais je sur cette foutue patate la Terre quel est le sens de la vie C est la partie III Cette partie traitera galement du crucial probl me de l cologie mondiale Bien s r cette troisi me partie est tout fait personnelle Cependant maladie et recherches personnelles sont intimement i
475. un lot de ressemblances quant nos v cus en apparence si dissemblables Pas de solution th rapeutique en vue Cela fait huit ans que nous nous crivons et je comprends son d sir qu enfin des m dicaments soient trouv s car il n a plus de nouveaut s devant lui La grande m connaissance des deux pathologies aupr s des gens Malgr le fait que le Sida soit connu au contraire de la syringo les nouveaux cas augmentent en France La b tise humaine est incommensurable Un certain rejet des malades Le Sida fait peur alors que nous nous sommes une pathologie inconnue totale cependant une fois connue pour les deux cas bien des amis s vaporent Une personne m a dit ouvertement avoir peur d attraper la syringo Il reste du chemin faire pour informer D o ce livre Le touch ou la touch e n arrive pas se faire entendre et comprendre Le Sida et la syringo sont un mal que les gens n arrivent pas comprendre et imaginer Les m dicaments et les effets Ah Les contraintes Elles sont lourdes dans les deux cas La tri th rapie d un c t et la m moire confusion de l autre L avenir A court terme les deux maladies sont au point z ro Il y a un tas d inconnues dans les deux cas Si nos dirigeants ne faisaient que ce qu ils nous ont promis Avec l alternance l un d fait toujours les travaux long terme de l autre Ah si nous les touch s pouvions alterner Le pourquoi Dernier
476. une perche pour se diriger sur les hauts fonds Ces incroyables choses communiquent entre elles en poussant des cris rauques Je distingue plus loin d autres de ces gesticulants aupr s de cabanes juch es sur pilotis Tout en glissant et s talant d autres rivi res nous rejoignent Puis le tout devient fleuve grade supr me et titre ultime de ces chemins d eau C est le mar chal d eaux douces Enfin un jour une odeur neuve une brise vivifiante d iode me fait comprendre que je suis arriv au terme de ce long p riple Devant moi se tient le p re de tous ces grad s Immense jusqu l infini le roi oc an s ouvre devant moi KO Fig es telles des fresques des ternit s non mesurables aux yeux mi clos attendent d autres temps Puis un jour pareil tous les autres jours sur une mer soudain surchauff e une ni me vaporation s lance vers les cieux L oc an transpire Un bolide passe dans le ciel tuant les sautillants tres verts et nombre de b tes Mon g niteur fort agit me rejette moi minuscule goutte infime zeste de vaporisation Je m l ve en tourbillonnant Je monte haut tr s haut Sous le miroitement du soleil de mon coin de ciel la surface des eaux ressemble un vieux cuir amoureusement astiqu Je viens de na tre moi m moire de l eau Un vent violent se l ve et nous pousse nous particules devant lui Il souffle pendant d interminables heures Enfin arriv es au dessus
477. ur d velopper notre service gratuit d aide aux malades qui depuis dix ans remplit une indispensable mission de service public jusque l exclusivement financ e gr ce votre g n rosit Ce service d coute d information et d orientation des malades fait face un accroissement inqui tant des demandes Il a d j r pondu plus de 20 000 demandes d aide et explose aujourd hui sous l afflux des appels Un an apr s l i i Le minist re nous renvoie d un service l autre ne sait rien n est au courant de rien Le ministre saisi personnellement deux reprises fait la sourde oreille Cette attitude de m pris est d autant plus incompr hensible que notre action d information et d orientation des malades en errance contribue ind niablement r duire le d ficit de la S curit Sociale combien de consultations et d examens co teux et inutiles avons nous permis d viter Combien d ann es avons nous fait gagner toutes ces personnes atteintes de maladies m connues et d laiss es Combien de vies avons nous ainsi sauv es Car il s agit bien souvent de cela Le minist re veut il que nous arr tions le travail acharn par lequel nous pallions depuis plus de dix ans aux carences du syst me de soins face aux maladies orphelines sans autre aide que celle de votre solidarit it absurde l Cette question ne restera pas sans r ponse La F d ration des Maladies Orphelines mettra tout en uv
478. us batifolons et volons de ci de l Un coin de bois manquant dans la corniche latt e d une maison sera l entr e et le lieu de notre nid Patiemment nous rigeons celui ci J y ponds cinq ufs que nous couvons alternativement Ce sont les derniers jours de qui tude de notre po sie amoureuse Les petits une fois clos commencent alors les rondes incessantes pour les nourrir Les semaines s gr nent et la couv e forcit puis c est le grand envol Cette ann e l hiver a d cid de frapper fort D s novembre une vague de froid surprend les b tes des champs et des bois Une nuit le mercure dans les thermom tres se laisse glisser au plus bas Je n ai presque rien trouv manger pendant la journ e et l sous la lune p le le peu de chaleur que je gardais sous mes plumes me quitte Sur cette branchette ma carcasse g le litt ralement sur place ce qui fait croire voir un oiseau empaill Je glisse telle une larme de joie hors de mon enveloppe de chairs et de plumes Presque sans transition mon me se retrouve voletant au dessus d une chose impensable une herbe lumineuse J ai travers le miroir des illusions KID Me revoil dans l autre vie la vraie vie oiseau plus que l ger d livr de mon habit de chair Je per ois une trou e le long de laquelle des lumi res mes qui s l vent vont Je suis galement invit e m engager L bas au bout du chemin tourbillonnant m attend un tre lumineu
479. us ferons d une pierre deux coups et sauverons bien des vies J aimerais revenir sur un point important les maladies nosocomiales Maladies que l on contracte travers les n gligences au niveau des soins prodigu s l h pital J ai mon id e sur ce probl me mais elle serait caser dans la partie II Si d j on se tenait certains principes l mentaires pour att nuer les risques cela serait un gain appr ciable Tout en n oubliant pas en premier lieu que le malade des d fenses affaiblis Savez vous quels sont les endroits les plus contamin s et les plus proches du malade Ce sont tout simplement les poign es de portes Le personnel r cure chaque jour les sols excellent Mais qu en est il de ces dangers mortels que repr sentent les poign es de portes des chambres des malades Un bouquet de microbes Et ces mains qui vont et viennent sur la peau des patients Oui Je sais il y a les gants J ai connu un monsieur soignant qui en mettait pour SE prot ger Utiliser la bonne vielle m thode qui consiste se laver les mains au savon de Marseille Que dire de plus aux soignantes Aimez votre m tier qui ressemble souvent un sacerdoce Pensez tout le bien que vous avez fait dans la journ e Et en rentrant le soir regardez le ciel au dessus de vous Chaque sourire donn est devenu une toile de plus dans le firmament REVONS Monsieur le Ministre Je r ve moi quasi t trapl giqu
480. us observe la d rob e Vous exercez de petites tractions sur les bras altern es par des appuis sur la pointe de vos pieds Je lis en vous comme dans un livre ouvert Mille fois par jour je passe par de petites r missions Le moment n est pas loin o cette alternance ne vous procurera plus aucun soulagement Une nouvelle et tr s petite boucle sera boucl e Aidez moi S il vous plait aidez moi Je vous coute mon ami e je vous avais promis de vous aider Otez ces clous et d livrez moi Je n en peux plus MMmm Oui Mais voyez vous on ne voit pas votre mal part votre grimace Mais la grimace elle prend de l nergie et viendra un moment o vous ne la ferez plus Quand vous serez au del de tout vous ouvrirez les yeux tout grand Oui Et vous penserez qu ils sont cons ces abrutis Les m decins et le personnel hospitalier n ont souvent AUCUNE IDEE DE LA DOULEUR Mais cela je vous le conterai un autre jour La premi re heure que l exp rience est boucl e Une toute petite heure Une minuscule heure Un brin une goutte un souffle Alors qu il y a des gens qui souffrent des mois des ann es DES DIZAINES D ANN ES SANS QU ON NE VOIT LA DOULEUR POURTANT Imaginez Mettez vous dans la peau d un tre sur cette impossible voie Demain matin en me r veillant si toutefois j arrive dormir cela va commencer sourdement Je prends des anti douleurs
481. us qu une ficelle en place d un cordon On remarque galement des infiltrations du LCR dans la moelle dans l ancien canal de l pendyme pour former les fl tes syrinx d o est sorti le nom donn au mal SYRINGOMYELIE Des centaines de nerfs se font craser ce qui repr sente la mort de dizaine de milliers de neurones et cela juste la sortie de la t te C est un grand d sastre un d sastre majeur CAR TOUS CES NERFS TOUCHES FONT VIVRE L ENSEMBLE DU CORPS Le nerf de la guerre Le NERF c est la vie Sans lui sans eux c est la mort Je reviens nos m duses du d but de cet expos Le nerf via les neurones est le chef d orchestre du corps humain comme le sang les nerfs sont partout pr sents dans le corps Le fondement de l univers est vibratoire le nerf en passant par un biais chimique fabrique de l lectricit donc du vibratoire Pour pouvoir ex cuter de multiples travaux tous diff rents les uns des autres il faut des nerfs de toutes sortes Alors la nature que j appelle le Grand Architecte a eu recours un truc pour diff rencier les dits nerfs Comme les ordres partent du cerveau il a fait fabriquer par ce dernier une multitude d enzymes Pour donner une image simple de la chose l on pourrait dire le nerf c est comme un humain et l enzyme est son costume diff rent selon le m tier Pompiers gendarmes facteur etc Comment fonctionnent les nerfs On pourrait comparer le cerveau
482. usqu donner envie de pr f rer la mort Est il un tre humain qui peut la supporter S il existe quelque part puisse t il un jour m aider A comprendre pourquoi je me sens condamn e A vivre petit feu vivre au rabais Je suis de feu de flammes Je veux vivre comme une femme Et non comme un pantin Mani par le destin Je veux vivre et aimer Sans tre limit e Je veux go ter la vie Sans payer un tel prix Mich le Une syringo parle de douleurs Et c est tous les jours qu elle est l C est une saloperie qui me bouffe la vie et m empoisonne l existence Cette douleur est indescriptible je la ressens comme des br lures infernales un tau qui se referme et broie les paules mains et bras cette souffrance est lancinante angoissante d primante fatigante Et c est tous les jours qu elle est l tapie en moi avec des hauts et des bas Des mains et des bras morts je ne peux plus crire H las Ni faire la plupart des gestes de la vie courante Passer un s che cheveux coudre un bouton ou simplement ouvrir une porte Janine Une syringo parle de douleurs Comment vivre ou plut t survivre Comment vivre ou plut t survivre Lorsque vous pensez que l un de votre bras vous semble peser une tonne Que vous pr f reriez vous d barrassez de votre jambe qui ressent continuellement des millions de picotements en devenir g nant et qui tressaille au moi
483. uvelle g n ration a soif de vrai de beau d l vation vers l unit et d espoir en un avenir illimit d amour UN GRAND CHANGEMENT Ma m thode pour correspondre avee mes Guides Bt le Tacher prise Prenez l habitude de dire merci vos invisibles Au lieu de toujours qu mander par des pri res Ce chapitre est un des plus important dans ma vie r cente C est une renaissance et un grand pas Je ne peux pas tre au top en tout comme dans mes autres domaines sculpture criture peinture ainsi la correspondance avec l au del ne m est qu entrouverte comme certains des humains J ai souvent pens aller voir une personne comme Patrick Drouot qui fait des r gressions afin de mieux comprendre ma vie actuelle gr ce au pass Mais il est parti aux USA puis j ai perdu sa trace J ai bien assez de charlatans surtout pour mon corps pour devenir tr s m fiant dans tous ces domaines traitant du paranormal Puis petit petit la porte s est entreb ill e d une mani re inattendue Ce que je vais raconter s tale sur des ann es Je prends un exemple simple il m arrive un nouveau probl me physique dans le classique SDS souffrances douleurs spasmes mais je ne veux pas du rare m dicament qui pourrait agir car 1l a de nombreuses contre indications Et ce man ge va perdurer jusqu au jour o une pointe extr me de douleur m y oblige Alors je prends le produit et je vais un peu mieux Il en e
484. uvrir un poste de radio Je peux tricher du reste qui comprendrait et ne rien dire au sujet de ces douleurs qui de plus se d placent Elles ne sont ressenties et reconnues que par les syringos Tout cela viendrait de mon op ration pratiqu e en 69 Il ne faudrait ne pas toucher la moelle pini re Du moins le plus tard possible Anne Marie Un syringo parle de douleurs Gris les cris Imaginez une temp te immense vaste sans fin aucune Des murs d eau des creux des pentes Les hurlements rageurs du vent aussi les subits silences Tout est mouvant tournant rien n est solide Toutes les teintes des gris Relient ces masses sombres aux ciels changeants Mer et ciel sont troitement imbriqu s Rien n est fixe aucun rep re Cet infernal processus ne conna t pas le temps Les jours s encha nent aux jours Torsades infinies Les nuits aux nuits Noires ou blanches Cette plan te de douleurs A t elle une terre o l on pourrait venir se reposer Rien que quelques jours Car notre fatigue est au del de l imaginable On est nu Pataugeant pour l ternit dans ce non rep rable Les aides possibles sont cach es loin derri re ces mouvances Hors d atteinte Ah S 1l y avait bateau Il y aurait cabine couchette Et sommeil r parateur H las La syringo n est jamais fatigu e Elle Elle est telle une eau sal e qui pe
485. uze m tres et deux portes alors ma femme place des relais journaux d pli s en m accompagnant si d aventure cela sort avant la ligne d arriv e Puis est venu le temps du plus marcher Et le passage aux couches et au lavement Le lavement Note pr liminaire pour les gens qui ne savent pas ce qu est un lavement je dis simplement que c est l injection par l anus dans les intestins d un liquide afin de faciliter l expulsion des selles Car avec la paralysie de la syringo les intestins fonctionnent moins bien Au d but J emploie du Microlax et l j en suis au plus fort avec le Normacol Plus Forlax Je mange des tonnes de l gumes des figues des pommes du raisin Je consomme galement des tonnes d al ses carr s et rectangles de protection et des pattes ou couches gentiment NON rembours es par la S cu Le jour o ils vont rembourser les porte cacas cela va tre la chienlit Je d sire vous mettre au parfum j ai rassembl des mat riaux afin de commenc un livre sur la mati re mais chut L passons devant le Francis c t robinet Depuis l ge de 14 ans les fuites urinaires taient contr ler Quand en 95 la syringo est mont e en puissance j avais au d but de simples couches pour me prot ger car tout le mat riel coques p nilex etc ne me convenait pas Il est vrai que cela n tait pas parfait et j tais tout le temps irrit dans les plis des aines Et puis le trois janvier 2001
486. velle J ai relativement vite remarqu que la Sainte M re Eglise est sacr ment d phas e par rapport ce qu elle enseigne tant enfant et me roulant de souffrance sur le divan je n ai pas eu de visite du cur et pas entendu de parole de r confort divin Il y a eu trois ann es d hospitalisation avant ma communion solennelle et le miracle n a pas eu lieu Ce qui m a le plus saisi tant gamin avec mes yeux tout neufs est la distance dans les conditions de vie des humains entre eux et galement la diff rence de sant des humains Bien s r je ne l exprimais pas comme je viens de l crire ici cela est venu plus tard par le classique topo certains p tent la forme et peuvent se payer ce qu ils veulent alors que d autres sont malades et d munis Cependant le plus criant tait la d sastreuse coupure d avec le s curisant milieu familial Je n ai jamais pu librement l assimiler Il m a t impos telle une magistrale punition en plus des tourments de mes douleurs C est travers les d sastreuses hospitalisations r p tition que j ai appris la diff rence entre deux mots cl terribles douleurs et souffrances A cette poque il n y avait rien dans les h pitaux pour adoucir le d calage entre la vie d avant et celle ressentie l hosto Pas d cole de rattrapage pas de psychologue aucune animation pour enfants Donc h pital camp carc ral s vices donc goulag ou camp de concentration J ai appris tr s t t u
487. vent justement tre ces visites Alors un effet de loupe agrandit les choses les plus simples les plus futiles Chaque arriv e repr sente un choc De loin leurs visages leurs sourires qui s approchent la vue des v tements civils tient du magique Odeurs go t des pr sents apport s contrastent terriblement avec la neutralit l asepsie du local H las Toute cette joie je la sais ph m re Les visites suivent des horaires tr s stricts les trains et les bus aussi L instant le plus difficile supporter tient dans celui de la fin des visites quand la porte se ferme sur un dernier signe un ultime sourire appuy Je savoure donc goul ment tous ces moments rares comme des tr sors En plus de la nourriture distribu e par les ge liers j ai droit de la part de mes parents des cabas pleins de bonnes choses Le pourquoi de ces ponts de nourritures tient ce que Je suis soign la cortisone juste d couverte Un des aspects n gatifs de cette cortisone absorb e est son incroyable pouvoir d ouvrir l app tit et de ne plus le refermer Si bien qu un jour une infirmi re pr nomm e Henriette au po tique surnom de Tigre une femme au caract re bien tremp se mouvant dans un corps d athl te la poitrine haut plac e est grandement irrit e et vex e de tout ce d ballage alimentaire Elle reproche maman cet apport continuel de mangeaille et de pousser l outrage jusqu m apporter des poulets
488. vous concentrant bien et uniquement sur ces l ments Transformez mentalement ce tout en une masse informe et compacte en la pla ant par exemple au creux de la main Puis donnez lui figure quelque chose que vous n aimez vraiment pas araign e noire rat souris serpent Placez une petite chelle imaginaire dans la main et quand la chose est en haut des chelons mentalement prenez une grande inspiration et soufflez cette r pugnance vers le cosmos tout en pensant dans la m me seconde une formule de votre choix comme va t en salet R p tez cela dix fois chaque jour la m me heure m dicament moral M thode du pharmacien Cou A vous de voir Ne vous est il jamais arriv de vous sentir observ s Si s rement Alors Et le cri qui tue et la voix qui brise le cristal et la main qui casse le bois J ai personnellement pratiqu ce dernier Disposez d abord de fines planchettes de cageots entre deux supports Faites le vide dans votre t te concentrez vous uniquement sur l acte Il est tr s important de savoir respirer juste comme les animaux par le ventre C est l instantan it conf r e par AMOUR et pas du tout la force qui agit Puis l je ne sais le dire vu la rapidit l ensemble tant intimement li le cri et la fulgurance de la main s abat et le bois vole de toute part Vous serez tonn s de ne ressentir aucune douleur Exercice Ill La relaxation et l arbre Se mettre dos un arb
489. voyez la valeur de ce produit qui va en se rar fiant et m me si par bonheur on trouve de nouveaux gisements bien que les satellites aient ratiss toute la surface du globe sans rien trouver de neuf il y a l insoluble probl me des arbres Car ces arbres ont t ras s non pour leur bois mais pour d gager des terres pour les millions d humains qui naissent nous en sommes 6 5 milliards d habitant afin de faire le plus souvent du b tail Amazonie Born o qui finiront en hamburgers aux USA Il y est bien expliqu la diff rence entre jeunes cultures et anciennes civilisations Ces derni res donnent autant qu elles prennent alors que les premi res ne font que prendre et appauvrissent globalement tous les domaines Il ne reste qu un pour cent de cultures tribales sur Terre qui vivent en symbiose avec leur environnement Il y a un point qui m a saut aux yeux moi syringo les primitifs suivaient un r gime alimentaire plus vari et plus sain et souffraient de moins de maladies Entre autre de maladies d g n ratives Je pense en non ant cela aux spina bifida dont 1 5 voluent en syringo par le manque d acide folique un moment de la vie ut rine Les anciennes cultures pr nent la plupart du temps la coop ration et non pas la domination Certaines cultures humaines ne s engagent pas dans la voie de la destruction du monde Au contraire elles d montrent que la domination et la destruction ne sont pas des notions in
490. vues que ces jouisseurs d air pur Celui qui vit dans le silence de la nature juste entour du p piement des oiseaux et le sifflement du vent qui est avec ses b tes qui broutent est un tre de bon sens Peut il imaginer ou plut t peut il s imaginer souffrir jour et nuit Je ne le crois pas Une b te malade cela existe un moment mais autrement si on ne peut rien pour elle Ma foi Combien de fois ne vois je pas la bri vet de l id e de devoir souffrir Je dois tous les jours le r p ter autour de moi A croire que ceux qui m entourent sont idiots Heu Certains le sont peut tre Et bordel de merde Excusez cet emportement Mais Ce sont justement les proches les m dicaux je n ai pas dit mes dix cons De toutes fa ons y en a plus que dix qui force de c toyer la douleur ne la voient plus La plus honteuse chose que j ai pu entendre en milieu hospitalier est ce mot de passe si tu veux durer ma fille tu dois t endurcir C est un leitmotiv g n ral chez les soignants Pauvre humanit qui nie les fondements humains Combien de fois n ai je pas vu entendu senti cette normalit humaine chez tous Ma femme les soignantes mon toubib Ils ont pass une bonne nuit au lit ils ont r cup r recharg les accus et ils se pointent chez moi qui n a rien vu de tout cela qui a travers les yeux ouverts un continent du nom de nuit mais qui a souffert qui a hallucin gr ce aux bons bonbon
491. x Ses ailes d ploy es font penser un magnifique soleil levant Cet ange aux rayons soyeux est il un oiseau Dans ma derni re vie pr s de la corniche de notre nid un il de b uf trouait le mur Pos sur le rebord ciment point d observation id al sur notre nich e il m arrivait de jeter un regard travers l il Derri re la vitre sale se tenait une galerie compos e d incroyables statuettes Quel fou de m cano des chairs a t il pu imaginer pareil assemblage Sous ces tranget s des plaquettes de laiton fix es des socles murmuraient des noms magiques Thanatos Thor Toth Taranis Tialoc Entre tous une b te me fascinait un norme chacal noir d d b ne Tel un sphinx il tait couch droit altier et imp n trable Sur la t te une longue paire d oreilles dress es droit vers le ciel Cest Anubis roi des t n bres Une voix amicale que je crois tre celle de cet tre vient m accueillir Rien ne lui a jamais chapp ce chasseur d mes Mon Ange oiseau Ange gardien n est peut tre pas celui que je croyais Voil qu il a des oreilles des pattes puissantes et des yeux bleus Je suis attir par ces deux trous sans fond Je bascule Tu seras Chien chien chien chien L cho bourdonnant m envahit tout se brouille Chien Mmmm Voil la servante qui remet une b che dans le feu Du bois joliment odorant J ai ma carpette tout contre l tr
492. x et pas fou comme l heure actuelle tr s profond Le meilleur des mondes et Le retour du meilleur des mondes d Aldous Huxley Une Terre o les hommes sont conditionn s Sauf de rares r fractaires Savants maudits chercheurs exclus par Pierre Lance aux Ed Tr daniel 2 volumes C est le dossier des d couvertes interdites par la puissance financi re des trusts pharmaceutiques Le pognon avant l humain La honte d une civilisation d cadente L humanit dispara tra bon d barras Yves Paccalet chez Arthaud 2006 colo et philosophe ancien de Cousteau Un essai d humour noir d sesp r et provocant La proph tie des Andes par James Redfield aux ditions J ai Lu 5 50 euros J Redfield a produit une s rie de livres indiquant les proph ties qui se concr tiseront lors du passage de la Terre dans la dimension IV puis V La derni re proph tie est Shambhala Message des hommes vrais au monde mutant une initiation chez les aborig nes par Marlo Morgan aux ditions J ai Lu 4 30 E Un beau livre sur l initiation d une blanche la vraie vie des aborig nes Un monde en extinction les aborig nes libres car ils ont eu ordre d en haut de ne plus se reproduire Lisez et vous comprendrez Message en provenance de l ternit par Marlo Morgan aux ditions J ai Lu 6 10 E Le volet deux vu sous forme d un conte Le myst re des cr nes de cristal par Chris Morton et Ceri Louise Thomas aux Ed J ai Lu 7 41euros Fait d
493. x parmi tant de titres Il est possible de trouver la plupart des ouvrages sur Internet ou chez des bouquinistes Moi je travaille depuis longtemps avec amazon com et j en suis satisfait Partie Syringomy lie par le Pr Marc Tadi et le Pr Michel Hurth volume 45 juin 1999 Ed Masson Paris puis peut se trouver en photocopies ou chez d anciens membres ou APAISER Manuel de neurochirurgie par le Dr Dechambeno t Ed Sauramps M dical Ce manuel se veut simple et pratique et j ai combl bien des lacunes et gagn un ami correspondant Traitement de la douleur par Louis Brasseur aux Ed Doin Collection Conduites La douleur y est trait e d une mani re efficace les produits y sont d crits Bon livre Maladies orphelines vivre au quotidien Vos besoins vos droits l acc s aux soins les aides les d marches aupr s de la FMO Une montagne d id es Annuaire des maladies rares Orphanet Info service 0810 63 19 20 www orpha net Inscrivez vous au journal Internet INSERM Actualit s www inserm actualit s com Alternative Sant c est un mensuel Le seul qui dit toute la v rit sur le m dical six mois un an avant les drames grippe aviaire h patite B amiante t l phone portable Le principe de Peter par Peter au livre de poche pour 2 E 50 Bien des gens seraient inspir s d ouvrir ce bouquin Toute personne a un niveau de comp tence s il est en dessous il voluera s il est au dessus
494. xi me sens des animaux Voir en bibliographie ces chiens qui attendent leur ma tre Certains cas sont absolument stup fiants et ouvrent mille questions qui font exploser le carcan Ces animaux comme nous se connectent ce qu il nomme les champs morphog nes Ce champ nous permet de modifier notre mani re de penser et de vivre nos actions se r percutent sur le monde ext rieur De cette fa on nous sommes en mesure de d couvrir de nouvelle histoires auxquelles nous pouvons recourir afin de modifier notre perception de la vie La phase la plus importante de cette transformation personnelle qui permet de transformer galement notre plan te et ou de semer des graines d un futur plus exaltant est de nous maintenir pleinement veill s l esprit vif conscients de notre environnement et qu AMOUR qui est omnipr sent Si un certain nombre d humains d sirent absolument r aliser un projet il arrive qu partir d un seuil donn ce projet se concr tise Avez vous bien assimil cet axiome SI NOUS SOMMES ASSEZ NOMBREUX POUR VRAIMENT D SIRER UN CHANGEMENT RADICAL DE NOTRE POLITIQUE PLANETAIRE IL S AGIT DE SORTIR DE NOTRE L THARGIE ET DE CR ER CE NOUVEL ORDRE Avant ou apr s de lire le livre de Hartmann l important serait de lire la totalit de Conversations avec Dieu en 3 tomes par Neal Donald Walsch Ed Ariane et J ai Lu pour le volume I Trois livres faciles d acc s pour tous afin de comprendre travers un
495. y a PAS DE PREUVE sont dans le faux Cela sera montr Les humains veulent IMPOSER leur mis rable pouvoir ce qui est l depuis toujours Je comprends bien des r voltes de gens malades tortur s flou s mais la Terre est la Terre et il leur faut apprendre ce qu est la Terre Avant Galil e elle tait au centre du monde chr tien Quelle pr tention mes a eux Amour et h dontsme Le r le de l amour est rest longtemps incompris L amour ce n est pas seulement le sexe Il n y a pas derri re ce mot une Loi morale abstraite il ne s agit pas de renoncer notre h donisme H donisme du grec h don qui signifie plaisir Se relier l Energie vibratoire la plus haute provoque en premier lieu de l excitation puis de l euphorie enfin de l amour Dans les sph res sup rieures il n y a plus de dualit physique femme homme L entit sera uniquement faite d nergies vibratoires Il faudra un long chemin l entit que nous sommes pour grimper les chelons qui m ne AMOUR AMOUR n est pas triste tout au contraire Plus nous nous levons et plus la joie la fantaisie la musique les couleurs l imagination les inventions vont bouillonner Bien des gens des diff rentes religions ou sectes structur es ont compris le danger de l h donisme chez des gens ayant une grande morale Alors elles ont invent mille chausse trappes pour que l homme reste esclave d une fa on de voir la leur Le jour n est pas loin
496. yringomy lie Vivre aujourd hui Un d fi pour beaucoup d entre nous coinc s entre un hier mal dig r et un demain fascinant d espoir A propos de la syringomy lie un point est pr sent acquis L imagerie par r manence magn tique nucl aire IRM a t un pas d cisif dans la d tection de la syringomy lie Cette norme machine n est pas dangereuse pour le corps car a elle n met aucun rayon nocif b on n est pas oblig d avaler de drogue chimique pour l examen Cet engin va permettre de voir l int rieur de votre corps L examen en lui m me On vous demandera d enlever toute pi ce m tallique port e sur vous montre bague ou collier Mais on ne vous arrachera pas vos amalgames ou couronnes dentaires Ne pas oublier de signaler si vous avez des m taux dans le corps comme un r gulateur cardiaque Les seules contraintes r elles et mineures en g n ral sont de deux ordres 1 Il est n cessaire et imp ratif que vous restiez immobile pendant que la machine travaille 2 Le temps plus ou moins long mis par l engin pour faire les clich s demand s par le m decin Cela se compte en quarts d heure Comme dit plus haut il n y a aucun danger Mais je sais que des gens ont peur d tre couch s sur la civi re et d tre enferm s dans le tube de l appareil claustrophobie Cependant on vous donnera en main une poire sur laquelle vous pourrez appuyer en cas de probl me Et les techniciens qui font le travai
497. z Un tout premier et petit pr misse vers sept ans embraye la grande roue de la syringomy lie Je me plains maman d avoir comme une g ne dans le bras droit En regardant en l air et en tendant les bras vers le ciel j prouve une sensation bizarre celle de ne pouvoir tirer enti rement mon bras droit J avais l poque une femme comme m decin une dame brusque et renfrogn e Maman lui explique qu elle me regarde parfois faire mes devoirs et remarque qu tant droitier j ai souvent ce c t droit plus haut que l autre et me tiens mal Le docteur W d cr te que je dois faire du hengeli Mes parents et elle se parlent en alsacien et ce mot n est pas employ chez nous mais plut t vers la Suisse henge signifie pendre et la doctoresse sugg re ni plus ni moins un exercice de suspension par les bras pour me redresser Papa dit alors que la barre transversale de la porte de l enclos des poules peut faire l affaire Papa me prend par la taille et j attrape facilement la barre Je fais du sport et ai des bras vigoureux D s qu il m a l ch je ressens de suite de tr s vives douleurs dans le haut des vert bres dorsales Apr s vingt secondes je me mets crier et pleurer Une m re attentive conna t ses enfants et elle d cr te qu il y a autre chose derri re cela Je signale en passant que nous assistons l un d but de scoliose et que de nos jours la scoliose est reconnue comme faisant classiquement
498. z que la vie de couple est morte bien morte Petit petit ou parfois dans l urgence ma femme a d reprendre en main tout ce qui fait la vie d un m nage Avant nous nous partagions les t ches maintenant toutes les t ches sont pour elles Il est des jours o j enrage peine perdue l inexorable ne se met pas en bouteille Je me dis juste car cela me passe dans la t te il y a un tas de gens qui vont croire que je pleurniche sur mon pathos Alors l c est bien mal me conna tre Car j tais d j la station finale mon id e de vouloir dispara tre quand des Tintin sans Milou en taient prendre les mesures pour un fauteuil Vivre Debout Ah Vivre debout Comme si vivre debout artificiellement tait synonyme de vivre Pour moi qui ai tra n dans la joie une carcasse d glingu e pendant un demi si cle et qui ai toujours fait front naturellement JE DIS JE NE ME SUIS JAMAIS CONSIDERE COMME HANDICAPE JAMAIS Je vivais autrement autrement qu une personne dite normale je me consid rais comme un troisi me sexe un mutant C est ce que les psychologues appellent surmonter int grer un probl me Toujours j ai positiv et bien des gens me f licitaient et me le font savoir encore maintenant Je n ai jamais fait de r ve o je suis handicap Jamais Dans mes pens es intimes en arrivant vers le demi si cle d existence il arrivait que je pense la suite de ma vie sur le plan physique je me voyais dans

merci - Accueil AMIS Clair de lune pour les MOM

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