Le temps
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1. J Laboratoire Educations _ et Pratiques de Sant Olivia GROSS L envahissement spatio temporel provoqu par la maladie le cas de la dysplasie ectodermique DEA Lyon le 14 novembre 2014 5 5 Formations en CT OT ducation Th rapeutique du Patient Contexte Le choix de la DEA 1 Une maladie rare 2 Une maladie g n tique amp cong nitale 3 Une maladie chronique non volutive mais complications 4 Dont certains handicaps sont intermittents 5 Une maladie qui se voit 6 Dont les traitements chirurgicaux et prophylactiques sont chelonn s dans le temps Question COMMENT LE QUOTIDIEN EST IL IMPACT PAR LA DYSPLASIE ECTODERMIQUE SUR LES PLANS SPATIO TEMPORELS 7 M thodologie Cadre conceptuel Recueil des donn es 40 mamans de mineurs 10 m res de majeurs 40 adultes concern s m Entretiens t l phoniques m Prises de notes en cours d entretien Analyse des donn es m 2 cat gories le temps et l espace m Analyse cat gorielle des notes partir de ces 2 cat gories m Exp rience personnelle individuelle et collective savoirs exp rientiels r flexifs x Restitution au CA de l association n 12 pour recueillir et int grer leurs remarques et am liorer validit externe de l tude R sultats le caract re g n tique x Maladie g n tique maladie transg n2. rationnelle Maladie intemporelle maladie atemporelle 8 Temps cyclique amen se r p ter R sultats les contraintes li es au mLa maladie comme la r duction du cercle des possibles l enfantement sans PMA Le handicap comme limitations d activit lieu saison professions LE TEMPS PROSCRIT R sultats les contraintes li es au temps Sa naissance je savais que a serait difficile pour lul maladie comme un avenir trac LE TEMPS PR DIT observance LE TEMPS PRESCRIT Pa R sultats La chronicit C est pas vraiment une maladie puisque je ne vais DAS gu rir Normes nouvelles autonormativit Barrier 2010 Est ce encore une maladie 7 gt TEMPS DE OUBLI R sultats la chronicit Je ne voulais pas de chirurgie mais je n ai plus le ChoOIX m Complications accidents gt Temps ennemi Les v rit s temporaires scientifiques Pour le meilleur Pour le pire Contexte changeant prises en charge SS LE TEMPS UN ALLI OU UN ENNEMI 7 R sultats La chronophagie du quotidien Je ne travaille plus j ai peur de le laisser garder 3 maladie prend du temps 1 Pour les rendez vous m dicaux 2 Pour l acc s aux sp cialistes aux produits de sant 3 Pour les soins quotidiens 4 Pour les dossiers administratifs MDPH ALD PAI 5 Pour la recherch
3. e d informations m dicales 6 Pour la vie associative actions changes 7 Pour les urgences qu elle g n re 8 Pour le soutien moral qu elle exige de trouver R sultats 3 spatiophagie du quotidien Je passe ma vie 8 me demander ce que les autres voient Maladie envahit l espace Espace sens litt ral Corps Social Mental ON R sultats une forme d oppression Le temps pr dit le sentiment d avenir trac 8 Le temps proscrit les interdits 8 Le temps prescrit lobservance r Mais Non m Le temps r duit la chronophagie N EST Suis A Toi Ca fait PAS 686609 DAns CINQ AO 8 La spatiophagie Sa NINUTES 06 6106 Mus e R sultats G rer l espace de cerveau non disponible e R duire l envahissement spatio temporel e Convoquer le temps de l oubli le silence dans la vie des organes dans l espace mental et social gt Prioriser First things first Ajuster le juste soin au bon moment Kairos Discussion Les apprentissages DISCUSSION t Les 3 temps p dagogiques et les objectifs de l ducation Le diagnostic Figure 1 Les temps p dagogiques Discussion Du diagnostic 8 l envahissement ma tris m Objectifs des apprentissages La gestion des risques La connaissance de la maladie L esquisse d un mode d emploi personnalis Disc
4. ussion De l envahissement l oubli maitris s Objectif des apprentissages 1 Limiter la maladie aux impacts av r s 1 Passer du b b qui est malade gt l enfant qui a une maladie 3 Automatiser les savoir analyser savoir faire et faire savoir 4 Banaliser __ DISCUSSION De l oubli ma tris au kairos Objectifs des apprentissages Une maladie apprivoiser dans la dur e en tenant compte des innovations m dicales des modifications contextuelles des traitements r aliser Synth se G rer au mieux l espace de cerveau non disponible L envahissement de l espace au Le temps pr dit sens litt ral m L envahissement de l espace m Le temps proscrit social m Le temps prescrit Lenvahissement de 6 corporel m Le temps r duit L envahissement de l espace mental Les temps p dagogiques Du diagnostic un envahissement ma tris e De l envahissement l oubli ma tris s e De l oubli ma tris au kairos Conclusion Identifier la phase v cue Ne proposer que des objectifs p dagogiques compatibles 7 Merci pour votre coute CIORAN 1973 Une maladie n est bien n tre qu partir du moment o on nous en dit le nom o on nous met la corde au cou
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