Guide d`export des données vers le Registre
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1. 04 06 2012 Patient non vu vu l anr LEBRTNT lexandre 11 05 1987 53 Suivi CREM G n r 04 06 2012 Patient non vu vu l anr LETE Mathilde 13 07 1991 53 Suivi CREM G n r 04 06 2012 Patient non vu vu l anr ss lt AU Da Cc n rer J vatder jf v voide pere l en ten Un double clic sur un des patients de la liste ouvre le d tail des donn es g n r es agg Registres AEBEJIEE Camille 2770271999 STATUT G n r le 05 04 2011 Toutes valeurs O Valeurs non calcul es valeurs non renseign es valeurs manquantes P aleurs g n r es pour le registre Variable Hivi nom prenom sexe ddnj ddnm ddna depnaiss paysn disgdout diagj diagm diaga ald aldj aldm alda contdiag depproc mut sympteyo autrsymp2 autrsymp Question ELEMENTS D IDENTIFICATION Nom Pr nom sexe du patient Jour Date de naissance Mois Date de naissance nn e Date de naissance D partement de naissance Pays de naissance CIRCONSTANCES ET ELEMENTS DU DIAGNOSTIC Diagnostic douteux Jour du diagnostic Mois du diagnostic Ann e du diagnostic D claration en ALD D claration en ALD jour D claration en ALD mois D claration en ALD ann e Contexte du diagnostic R sultat de la proc dure de d pistage Si d pistage positif Nb mutations du g ne CFTR sur le pr levement Si sympt mes vocateurs lesquels Si autre sympt me vocateur pr c2. Patient non vu vu l anr CLBPBTTT Aline La g n ration des registres est termin e Patient non vu vu l anr CTRRETG Benoit DBERTNCBRNECZRFTRNENTTE Anthony g n r avec succ s Patient non vu vu l anr CENG Guillaume Nombre de patients g n r s avec succ s 1 Patient non vu vu l anr DERTNCBRNBCZRFTRNBNT Nombre de patients en erreur et non g n r s 0 Patient non vu vu l anr DBYGBET Antoine Patient non vu vu l ant DTLPEC Kevin Patient non vu vu l anr DTNGTT Stevens Patient non vu vu l anr DTPTLZMEP Emmanuel Patient non vu vu l anr DTTGTE Thierry Patient non vu vu l anr FEGNGET Caroline Patient non vu vu l anr FELLET David Patient non vu vu l anr FEMTRZH Julie Patient non vu vu l anr FZNGBRZ Daniel Patient non vu vu l anr GERCGBRRETRGGETT Cyrie Patient non vu vu l anr GBRRGGT H l ne Patient non vu vu l anr GGRERTTEB Mathilde Patient non vu vu l anr GLENTM Anthony Patient non vu vu l anr GRTTTL Vincent Patient non vu vu l anr HGLTTREL BENJAMIN Patient non vu vu l anr HGPBBLT Yincent Patient non vu vu l anr HZBTEPPT Quentin Patient non vu vu l anr ITZEX Nathalie Patient non vu vu l anr Fermer JZGBTTRRTCCZRTZN Pierre Patient non vu vu l anr KBRCG Ceyla Patient non vu vu l anr KBRCG Ceylah 30 11 1988 53 Suivi CREM G n r 04 06 2012 Patient non vu vu l anr KZGEL Ingrid 21 08 1981 53 Suivi CREM G n r 04 06 2012 Patient non vu vu l anr KZPLTGPKZ Charlotte 24 05 1980 53 Suivi CRCM G n r
3. 7 2012 MUCO DOMEOS Une fois valid es les valeurs non calcul es pour le Registre celles renseign es manuellement par l utilisateur ne sont plus modifiables Il reste possible de revenir l tat pr c dent en cliquant sur le bouton D valider Cr ation des fichiers xml d export Lorsque tous les patients sont valid s les s lectionner tous CTRL A puis cliquer sur le bouton Exporter Un rapport s affiche une fois la cr ation des fichiers d export cr s au format xml Cette fen tre donne le nom des fichiers et le r pertoire o 1ls sont enregistr s Noter l emplacement pour r cup rer les fichiers xml et les envoyer Marie Sponga de Vaincre la Mucoviscidose msponga vaincrelamuco org a permet d ouvrir directement le r pertoire dans lequel se trouve le fichier xml transmettre au Registre Pour obtenir davantage d informations sur les fiches registre n h sitez pas consulter les FAQ sur le site de Mucodomeos http www centre reference muco nantes fr index php animation de la fiiere mucodomeos 113 faqg mucodomeos et contacter l quipe Mucodom os l adresse mucodomeos akka eu Mucodom os Mode d emploi des fiches Registre Version 2 27 07 2012
4. MUCO DOMEOS Guide de l export Registre Acc s fonctionnalit s Registre Tableau de bord onglet Registre L onglet Registre Pour une ann e s lectionn e la pr paration des donn es transmettre au Registre fran ais de la mucoviscidose se fait en 3 tapes 1 G n rer les donn es d un ou plusieurs patients avec la possibilit de saisir des informations suppl mentaires non g n r es automatiquement par Mucodom os 2 Valider les donn es d un ou plusieurs patients les donn es 3 Exporter les donn es valid es dans un fichier au format xml pr t transmettre au Registre Cliquer sur l onglet Registre Fichier Edition Patient Param trage Aide Patients Activit du CRCM Le Intervenants 0 0 2011 afficher Aucune ann e s lection e _ Nomet Pr nom _ Naissance Cre i M de Situation Date dia Diagnostic Statut R i Date g n Raison de l exportation V rifier que l ann e en haut est bien celle de l ann e d enqu te puis cliquer sur Afficher Le syst me affiche les patients suivants e les patients vus dans l ann e d enqu te e Jes patients dont la situation a volu pendant l ann e perdus de vue partis l tranger transf r s etc e les nouveaux patients arriv s cette ann e dans le CRCM e les patients non vus cette ann e dont la situation n a pas volu et ayant t vus l ann e pr c dente Cette rec
5. es pour le registre se font sur les listes de valeurs C est notamment le cas pour les vitamines les mutations les germes Vitamines La correspondance entre les vitamines saisies et la fiche registre se fait uniquement si les vitamines ont t choisies dans la liste propos e Lors de la reprise des donn es de la V2 la V3 il est possible que toute votre saisie sorte en texte libre Dans ce cas dans la fiche registre il sera not que le patient ne prend pas de vitamines La solution est donc pour les patients concern s de transformer une saisie manuelle de vitamine pas besoin de les faire toutes s il y en a plusieurs en saisie partir de la liste Germes Nous allons vous faire r aliser une requ te qui r glera ce cas Mutations Il est important que vous recodiez l ensemble des mutations ceci galement pour faire des requ tes Afin de r gler ces anomalies pour l enqu te 2010 nous vous demanderons de lancer une requ te qui nous permettra de recueillir les donn es manquantes Validation d une fiche Merci de v rifier l ensemble des donn es des patients qu elles soient calcul es ou non en rouge ou en noir A r aliser une fois les donn es g n r es automatiquement et apr s avoir compl t manuellement les donn es manquantes S lectionner le ou les patients dont le statut est G n r puis cliquer sur le bouton Valider Mucodom os Mode d emploi des fiches Registre Version 2 27 0
6. herche permet d alerter le m decin sur ce patient Une modification de sa situation devrait tre n cessaire Colonne raison de l exportation La raison pour laquelle chaque patient est candidat l exportation est fournie dans la derni re colonne raison de l exportation G n rer une fiche registre G n rer signifie cr er une fiche registre int grant les donn es du dossier clinique S lectionner le ou les patients dont le statut est A g n rer puis cliquer sur les boutons G n rer Mucodom os Mode d emploi des fiches Registre Version 2 27 07 2012 MUCO DOMEOS R MuCNSGDOsE a gt une fen tre appara t vous confirmant la cr ation de la des fiches FA MUCOVS u lolx Fichier Edition Patient Param trage Aide Patients Fed ctivit du CRCM Ca Intervenants Le Classe Bact riologique Led 59 59 2011 w Registres des patients de l ann e 2011 Naissance Crec M de 03 11 1992 ai Didi Nom et Pr nom APPTMET lice BERENT ZE No lle BBRRTT Philippe Situation Date dia Diagnostic Suivi CRCM G n r Statut R Date g n Raison de l exportatior 04 06 2012 Patient non vu vu l anr Patient non vu vu l anr EEK Patient non vu vu l an 2 G n ration de registres BTLITENRTTLEYELLTT Arma Patient non vu vu l anr CLEBMENT C dric G n ration de registres Patient non vu vu l anr CLENTT Magalie TOE y o
7. il gt Fran ais France aus Iso demarrer Mucodom os Mode d emploi des fiches Registre Version 2 27 07 2012 MUCO DOMEOS Anomalies 2011 Des anomalies ont t d tect es dans le calcul de quelques variables des fiches registre Oxyg noth rapie Ventilation nasale Etudiant Nombre d ECBC Il ne faut donc pas chercher modifier les dossiers patients c est inutile Nous reviendrons vers vous pour vous indiquer comment nous envoyer ces informations sans que cela vous prenne du temps et par l interm diaire de requ tes Ces anomalies seront corrig es pour la prochaine version Patient inclus dans un protocole la correspondance avec les fiches registre ne se fait plus avec les v nements mais elle se fait avec la fiche ARC Si vous avez saisi dans la partie Ev nements ne pas ressaisir dans la fiche ARC mais pr venir les gestionnaires du registre Pour la prochaine version de la V3 toutes les infos pr sentes dans la partie Ev nements seront report es automatiquement dans la fiche ARC Anti acides A saisir manuellement dans la fiche registre El vation des enzymes h patiques Cette variable se renseignera en oui si une valeur d enzyme h patique est consid r e comme lev e dans les examens biologiques Reprise des donn es V2 gt V3 Suite la reprise des donn es de la V2 la V3 certains champs sont saisis dans la V3 comme textes libres Or les correspondanc
8. iser Si autres sympt mes pr ciser ELEMENTS DE CONFIRMATION CU DIAGNOSTIC Jour du test de la sueur Mois du test de la sueur valeur Calcul 7 AEBEJIEE Camille F minin 27 02 1999 France une seule mutation identifi e sympt mes respiratoires blabla blabalaz EE e Mucodom os Mode d emploi des fiches Registre Version 2 27 07 2012 MUCO DOMEOS Colonne Calcul Les valeurs calcul es proviennent de la saisie dans Mucodom os Les valeurs non calcul es ne sont pas dans les crans de saisie de Mucodom os mais peuvent tre renseign es sur cet cran avant d tre export es vers le Registre Lorsqu on passe le pointeur de la souris sur le nom de la variable manquante une bulle d aide jaune indique sur quel cran de saisie la donn e manquante peut tre renseign e Br ed me nt e TE ne en A ee et ee TS EE EEE DE ELEMENTS DE COMNFIEMATIO M sueurj Jour du test de la sueur SLIEUFrM Mois du test de la sueur Slechode Si Sechete oediad pr cise Le bouton permet d imprimer la liste des valeurs Registre pour le patient Acc s depuis le tableau de bord Onglet Patient Il est aussi possible d acc der aux fonctions du registre pour le patient s lectionn dans la liste depuis le tableau de bord onglet Patients par le bouton Registre 1 Afficher les bogues Manti gt MUCOYJ AFBEJIEE Camille 27 02 1999 12ans Fichier Edition Patient Param
9. syst S BIJMEJB Manon NC 07 05 2000 15 09 2010 Suivi CREM i i meian BIMMEXIJ Maellys 1 18 03 2009 08 09 2010 Suivi CRCM BPZM Romain 30 08 1993 15 09 2010 Suivi CRCM Courriers CAPAE Mathieu 20 02 1998 01 09 2010 Suivi CRCM Date Tire CATPEGJJZFZIJI Ovidie 18 12 2001 27 08 2010 Suivi CRCM 27 01 2010 visite syst matique CEBZAE Ma l 24 07 2004 14 09 2010 Suivi CRCM 16 09 2009 ieke Si st naliqus CPEELI Romane 31 05 1997 25 08 2010 Suivi CRCM 06 02 2008 En nul DEBEMG Jean baptiste 06 10 1996 25 08 2010 Suivi CRCM DEJLIEGA Valentin 10 11 1994 25 08 2010 Suivi CRCM DETAZL Nathan 16 05 2009 31 08 2010 Suivi CRCM DJIMA Elliot 13 04 1995 21 07 2010 Suivi CRCM FEZFJI Blanche 19 01 1997 05 10 2010 Suivi CRCM FJEMXSIG Kristen 07 05 2008 Suivi CRCM FJINIEEC Louis 15 05 2006 15 10 2010 Suivi CRCM FPIEJA Math o 30 09 2005 24 08 2010 Suivi CRCM GABIJIP Baptiste 06 05 2008 27 08 2010 Suivi CRCM GAZLIG Fabian 21 12 1992 03 09 2010 Suivi CRCM GEZGGAM Anna 21 01 2009 24 08 2010 Suivi CRCM ee GEZGGAMMIEE Dylan 09 01 1995 Suivi CRCM s Situation Date g n ration SF7RGE TR Solvein 16 6 2000 27 08 2010 Suivi ACM EE fous a al nr G n r 05 04 2011 1 Pr re Aa E C antbiotque J cueamboime J Bateo _ Bat io mere autres merobo Autres Autres microbio Em RE E E S Teens E e la e O e Qu
10. trage Aide i Registre main htm Op e ee J 96 103 amp nom patientssuvis O Tout patient Nom et Pr nom Naissance R D V Situation M de A Vies NE en D mt h RP SPL NEA AEBEJIEE Camille NC 27 02 1999 15 09 2010 Suivi CRM D Y Sortie Type Motif APAMEZ Marie 1 23 03 1996 31 08 2010 Suivi CRCM 23 06 2010 23 06 2010 H Hospitalisation j jour jour Visite syst BAEBILLIEP Arnaud NC 29 11 2000 14 09 2010 Suivi CRCM 31 03 2010 31 03 2010 Bilan annuel BAEJTIEZL Juliette _ NC 02 09 2005 24 08 2010 Suivi CRCM 27 01 2010 27 01 2010 Hospitalisation jour Visite syst BAZLLAM Claire Marie NC 15 10 1999 08 09 2010 Suivi CRCM 09 12 2009 09 12 2009 Hospitalisation jour Visite syst BAZLLIEE Ewen NC 15 02 2003 20 08 2010 Suivi CRCM 16 09 2009 16 09 2009 Hospitalisation jour Visite syst BEJJI Elise NC 17 06 1955 01 09 2010 Suivi CRCM 17 06 2009 17 06 2009 Hospitalisation jour Visite syst BEJJIEE Auriane 1 19 10 2009 14 09 2010 Suivi CREM 11 03 2009 11 103 2009 Bilan annuel BEL Romain NC 17 06 1997 27 08 2010 Suivi CRCM 26 11 2008 26 11 2008 Hospitalisation jour Visite syst PTE BESEJIP Dylan 3 30 07 2001 28 09 2010 Suivi CREM 17 103 2008 17 109 2008 Hospitalisation jour Visite syst Evenements Externes BIJGZM Emeline 1 16 10 1996 31 08 2010 Suivi CRCM 16 07 2008 16 07 2008 Hospitalisation jour Visite syst Date Titre DRE Louise NC 04 07 2009 15 09 2010 Suivi CREM 14 05 2008 14 05 2008 Hospitalisation jour Visite
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