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1. Date de debut Date de fin Details Effets secondaires complications autre Date de d but Date de fin Details Effets secondaires complications lt o 3 Q Q Q D 10 11 Plan de soins de suivi Inscrivez le plan de suivi tabli par votre m decin de premier recours pour votre lymphome Incluez des d tails concernant les consultations venir et les recommandations m dicales Utilisez le tableau ci dessous pour inscrire les prochains tests diagnostiques afin de d pister la r cidive possible ou d autres inqui tudes de sant futures Remarquez que ce ne sont pas tous les tests num r s qui seront n cessaires dans votre cas Aper u du plan Consultations futures Date Professionnel Raison de la sant Visitez la section Soins de suivi apres le traitement du site www vivreapreslelymphome ca afin d en apprendre davantage au sujet des soins de suivi a 3 Q Q Q D Tests diagnostiques de suivi Type Date R sultats Examen physique Analyses sanguines ex marqueurs tumoraux numerations sanguines Radiographie Tomodensitom trie IRM Scan TEP Scintigraphie Colonoscopie sigmo doscopie Tests cardiaques ECHO ECG Tests de la fonction pulmonaire Tests de la thyro de fonction scanographie bi2. Visitez la sous section Preoccupations li es la maladie apr s le lymphome sous l onglet Ma maladie sur le site www vivreapreslelymphome ca afin d en apprendre davantage au sujet des inqui tudes futures concemant la maladie Allez la sous section Effets tardifs du traitement de l onglet Mon corps sur le site www vivreapreslelymphome ca afin d en apprendre davantage au sujet des effets secondaires potentiels que vous pouvez ressentir comme cons quences de vos traitements contre le lymphome 16 19 Mon corps Effets tardifs du traitement Si vous avez termine le traitement contre le lymphome il est maintenant temps de vous concentrer sur la gu rison Cependant il est possible que vous remarquiez certains effets secondaires qui continuent de se manifester pendant des mois ou m me des ann es apres la fin de votre traitement Vous pouvez aussi d velopper de nouveaux effets secondaires bien apres la fin de votre traitement Le type d effets tardifs et les probabilites de d velopper ces effets d pendront grandement du type de traitement que vous avez recu D autres facteurs qui jouent un r le afin de d terminer si vous d velopperez ou non des effets tardifs li s au traitement sont la dur e de votre traitement votre ge au moment du traitement votre ge en ce moment vos ant c dents familiaux de sant et votre tat g n ral de sant ainsi que votre mode de vie Dans cette section vous trouverez des quest
3. ex proches amis voisins coll gues de travail etc Inscrivez leur nom ici et discutez de votre plan avec eux Mon esprit Apres la fin de votre traitement contre le lymphome il est fort possible que VOUS ressentiez une gamme d motions Vous vous attendez peut tre ressentir certaines de ces motions alors que d autres peuvent vous prendre compl tement par surprise Souvenez vous que vous tes unique et que votre situation vous est personnelle ll n y a pas de mode d emploi parfait sur de nouvelles fa ons de r agir la situation Souvenez vous de prendre les choses une journ e la fois et que vous n tes pas isol et seul dans cette situation il y a des gens qui peuvent vous aider Utilisez cette section pour r fl chir sur vos sentiments En crivant vos sentiments vous pouvez parfois trouver plus facilement une fa on de les affronter Pour en apprendre davantage au sujet des motions auxquelles vous attendre apr s votre exp rience du lymphome des suggestions sur la fa on de les g rer et l endroit o trouver du soutien visitez l onglet Mon esprit sur le site www vivreapreslelymphome ca Vous y trouverez galement des suggestions sur la fa on d adopter une attitude positive pendant votre convalescence Avez vous fait l exp rience d un changement d attitude par rapport la fa on dont vous vous percevez apr s votre exp rience du lymphome Qu est ce qui a chang d ap
4. Vivre apr s le lymphome LYMPHOME CANADA GUIDE VIVRE APRES LE LYMPHOME Le manuel accompagnateur www vivreapreslelymphome ca Bienvenue Vivre apres le lymphome est un portail de soutien cr pour les patients atteints de lymphome comme vous qui sont rendus aux phases de leur exp rience en dehors des traitements Le Guide Vivre apr s le lymphome VAL est un manuel qui accompagne ce portail Vous pouvez y inscrire vos ant c dents m dicaux concernant le lymphome et votre plan de soins de suivi Plusieurs survivants du lymphome se retrouvent avec des sensations d incertitude et ne savent pas toujours qui consulter pour aller de l avant C est pourquoi nous avons inclus dans le Guide VAL des questions que d autres se sont pos es apr s le lymphome et ont pu int grer leurs exp riences pass es dans leur nouvelle normalite Ces questions sont concues afin de vous servir comme point de d part de r flexion Vous trouvez peut tre que certaines de ces questions ne vous concernent pas alors que d autres peuvent toucher une corde sensible De toutes fa on un proche examen pourrait vous aider identifier des aspects de votre vie qui n cessitent une r flexion une exploration ou une action plus pouss e pour planifier votre futur Pour faciliter les choses le Guide VAL est organis en quatre aspects de la survie tout comme les onglets du portail Vivre apr s le lymphome MI MI MUL NUI BO BEE B
5. dicaux pour continuer recevoir les meilleurs soins possibles Dans cette section du guide vous pouvez inscrire les renseignements n cessaires pour contacter votre quipe de soins les d tails de votre suivi ainsi que vos ant c dents m dicaux n cessaires lors de vos futures consultations Questions aborder en planifiant la suite Savez vous qui rejoindre si vous avez des questions sur votre lymphome tat de sant ou autres inqui tudes Outils pour vous aider Mon quipe de soins Inscrivez l information de contact de l ensemble des membres de votre quipe de soins et prenez connaissance de leurs r les futurs lorsque vous les rencontrez Avez vous regroup un endroit des copies de tous vos dossiers m dicaux et soulign les d tails de votre diagnostic des examens et des traitements re us pour y acc der facilement Mes ant c dents de lymphome Saisissez les principaux d tails de vos ant c dents de lymphome incluant votre diagnostic et vos traitements Avez vous discut avec votre quipe de soins d un plan pour les prochaines tapes Plan de soins de suivi D crivez le plan en place ou celui discuter avec votre quipe de soins Avez vous fait la liste des consultations de suivi et des dates ainsi que des tests que vous devez subir Consultations futures Inscrivez les consultations venir dans le tableau fourni Savez vous ce que votre
6. m decin veut que vous surveilliez concemant les nouveaux sympt mes ou changements dans votre corps tat de sant Sympt mes surveiller et signaler Inscrivez vos sympt mes dans le tableau fourni pour r viser avec votre quipe de soins O 3 Q Q Q D Mon equipe de soins Votre equipe de soins peut tre compos e de diff rents intervenants plusieurs y sont num r s ci dessous Utilisez cette section pour y conserver tous les renseignements n cessaires pour les contacter R le Coordonnes Inclure nom adresse n t l phone n t l copieur et courriel M decin responsable du traitement du lymphome ex h matologue ou oncologue Radio oncologue Chirurgien Infirmi re pivot M decin de famille Pharmacien d h pital Pharmacien communautaire Soutien psychosocial ex psychologue psychiatre conseiller etc Coordonnateur d acc s aux m dicaments Autres professionnels m dicaux ex obst tricien gyn cologue urologue endocrinologue etc Sp cialiste compl mentaire ex nutritionniste acupuncteur naturopathe etc lt O 3 Q Q en D Mes antecedents de lymphome Symptomes avant le diagnostic D crire le type de lymphome stade grade Date du diagnostic Age au diagnostic Traitement cochez tout ce qui s applique et d crivez L C
7. ou aux tudes visitez l onglet Mon Monde sur le site www vivreapreslelymphome ca Vous y trouverez galement de l information au sujet des prestations auxquelles vous avez peut tre droit en lien avec un retour au travail OU aux tudes Y a t il des choses qui vous emp chent de vous sentir positif au sujet de vos relations avec votre entourage ex famille amis connaissances coll gues De quelle facon pouvez vous rem dier la situation Avez vous identifi des aspects importants de la vie quotidienne dont vous voulez discuter avec vos proches pendant votre retablissement vers de nouvelles habitudes normales ex r les et responsabilit s limites inqui tudes Votre entourage s attend il plus ou moins de vous maintenant que vous tes en processus de convalescence De quelle fa on ces attentes des autres rencontrent elles celles que vous avez tablies pour vous m me QO 5 3 ie 5 OL 0 34 35 Qu est ce que vous allez partager avec les autres QU allez vous dire au sujet de votre exp rience du lymphome et sur tout ce que vous avez subi Lorsque vous allez vous retrouver dans diff rents milieux travail ecole v nement social comment allez vous r pondre aux questions dont vous ne d sirez pas discuter en d tail en public Avez vous planifi votre retour au travail ou l cole et allez vous avoir besoin de modifier certaine
8. ECK IJ AP IN Ne nS F Zi Ma maladie Mon corps Mon esprit Mon monde Prenez le temps d examiner chaque aspect et de r fl chir son importance pour vous Au fur et mesure que vous parcourez chacune des sections sentez vous l aise de prendre des notes au besoin Vous avez galement l option de t l charger ce Guide VAL partir du site www vivreapreslelymphome ca Ma maladie Ma maladie Soins de suivi apres le traitement Une fois termin le traitement actif on vous remettra probablement un plan de suivi permettant de tracer vos progres et votre r cup ration ainsi que pour surveiller la r cidive possible Il est tres important de vous pr senter toutes vos consultations de suivi pr vues L horaire des consultations des examens et des interventions que vous devrez subir pendant la p riode de suivi sera personnalis pour vous ce moment vous continuerez tre suivi par votre quipe de soins actuelle qui vous a appuy depuis votre diagnostic de lymphome Dans votre parcours il est possible que la responsabilit de vos soins soit remise graduellement votre m decin de famille De plus il se peut que vous commenciez consulter de nouveaux intervenants neurologue dentiste physioth rapeute ou naturopathe pour consulter sur d autres questions li es votre sant Peu importe le professionnel consult il sera important de vous assurer que celui ci est au courant de vos ant c dents m
9. ancer Living with Hope Coping with Uncertainty New York Harper Collins 5 Magee S amp Scalzo K 2006 Picking Up the Pieces Rutgers University Press 6 Oncology Nurse Advisor 15 janvier 2013 Coping With Cancer as a Young Adult http www oncologynurseadvisor com coping with cancer as a young adult article 276167 Consult le 2 octobre 2014 7 Silverman D 2009 Your Brain After Chemo A Practical Guide to Lifting the Fog and Getting Back Your Focus PA Da Capo Press 38 LYMPHOME CANADA Pour commander d autres copies de ce Guide VAL veuillez contacter Lymphome Canada LYMPHOME CANADA 7111 Syntex Drive Suite 351 Mississauga ON L5N 8C3 T l phone T l copieur 905 822 5135 Sans frais 1 866 659 5556 Questions d ordre general info lymphoma ca Droits d auteur sur l ensemble du document copyright 2014 Lymphoma Canada Les demandes de permission afin d utiliser le contenu presente dans ce guide devraient tre achemin es directement Lymphome Canada
10. enants avec lequel vous d sirez discuter de ces changements ou de ces effets Q ia Q je a Prenez note de ces effets dans les sections Sympt mes surveiller et signaler et Consultations futures sous l onglet Ma maladie du Guide VAL ofin de vous souvenir de discuter de ces probl matiques lors d une prochaine consultation Avez vous explor des fa ons de g rer ces effets Quelles sont les ressources qui vous ont aid dans ce processus 22 23 Mode de vie sain Au fur et mesure que vous recouvrez la sante apr s votre exp rience du lymphome il est important de maintenir un mode de vie sain Visitez la sous section Mode de vie sain sous l onglet Mon corps sur le site www vivreapreslelymphome ca afin d en apprendre davantage au sujet de l activit physique la saine alimentation le maintien d un poids sant et l exposition des facteurs environnementaux Choix actuels de mode de vie Type D tails Tabagisme Consommation d alcool Usage de drogue r cr ative Di te particuli re ex v g tarien sans gluten reduction du sodium etc Pratique d exercice Types d exercices faible intensit physique Types d exercices d intensit mod r e Types d exercices forte intensit Identifiez des modifications que vous souhaitez apporter votre mode de vie afin de vous aider g rer des effets phy
11. himioth rapie lincluez le type de m dicament les sch mas et les doses Date de d but Date de fin D tails Effets secondaires complications Date de d but Date de fin D tails Effets secondaires complications Date de d but Date de fin Details Effets secondaires complications Th rapie biologique lincluez le type de m dicament les sch mas et les doses Date de d but Date de fin D tails Effets secondaires complications Date de d but Date de fin D tails Effets secondaires complications Date de d but Date de fin D tails Effets secondaires complications lt O 3 Q Q en D _ Radioth rapie lincluez pr cis ment l endroit vis Date de d but Date de fin D tails Effets secondaires complications Date de d but Date de fin D tails Effets secondaires complications Date de d but Date de fin D tails Effets secondaires complications L chirurgie linclvez pr cis ment l endroit vis Date de d but Date de fin D tails Effets secondaires complications _ Th rapie compl mentaire ex acupuncture hom opathie herbes th rapie physique etc Date de d but Date de fin D tails Effets secondaires complications autre
12. ions aidant identifier diff rents effets tardifs li s au traitement et documenter la facon dont ceux ci affectent votre vie quotidienne Pour en apprendre davantage au sujet de la fatigue des lesions nerveuses de la fonction glandulaire r duite des probl mes de m moire ou de confusion des infections des probl matiques sexuelles des probl matiques reproductives de la maladie cardiaque et l accident vasculaire c r bral des l sions pulmonaires des probl mes oculaires des complications osseuses et des cancers secondaires visitez la sous section Effets tardifs lies au traitement sous l onglet Mon corps sur le site www vivreapreslelymphome ca A quel type de changements visibles non visibles resultant du traitement contre le lymphome devez vous faire face ex perte de cheveux cicatrices douleur perte de sensation infertilit etc 0 ia Q a De quelle facon ces effets tardifs du traitement ont ils affect vos activit s quotidiennes 20 21 Les changements physiques ont ils modifi votre d sir ou votre participation a certaines activit s habituelles ou relations personnelles faisant partie de votre vie avant la maladie Utilisez cet espace pour y noter quelques r flexions Vos habitudes de sommeil ou la qualit de votre sommeil ont elles t affect es De quelle facon Identifiez le membre appropri de votre quipe d interv
13. opsie Mammographie Frottis Pap Concentrations d APS ECHO chocardiogramme ECG lectrocardiogramme IRM imagerie par resonance magn tique TEP tomographie par mission de positrons APS antig ne prostatique sp cifique 13 Antecedents de sante g n raux Avez vous eu d autres probl mes de sante dans le pass ex autres cancers blessures ant rieures asthme probl mes pulmonaires troubles dermatologiques pr occupations cardiaques troubles gastro intestinaux probl mes genito urinaires diab te pr occupations d ordre sexuel reproduction infections graves ost oporose convulsions probl mes psychosociaux etc Probl me de sant Date Traitement O 3 Q Q Q D M dicaments et suppl ments actuellement utilis s M dicament Dose Raison pour l utilisation Veuillez remarquer que plusieurs m dicaments produisent des effets secondaires Vous d sirez peut tre vous familiariser avec les effets secondaires courants et signaler tout ce qui est inhabituel votre m decin 14 15 Sympt mes surveiller et signaler Votre quipe de soins peut vous informer au sujet des sympt mes surveiller et signaler surtout ceux qui pourraient tre li s des signes d une rechute potentielle Rappelez vous que
14. quotidienne Prenez le temps de r fl chir sur votre exp rience du lymphome et comment cela a change votre vie Avez vous pens ce qui est maintenant important pour vous et ce que vous aimerez changer Q D a e Avez vous le go t de redonner la communaut du lymphome R fl chissez des moyens de partager votre exp rience avec d autres afin de les soutenir dans leur propre cheminement 30 31 De quelles facons vos r flexions ou vos croyances ont elles t influenc es par d autres personnes D crivez ce qu elles ont dit ou fait Comment envisagez vous votre futur apr s votre exp rience du lymphome Mon monde 33 Mon monde Dans la vie apres le diagnostic et les traitements possibles il y a la realisation que votre vie pourrait bien ne jamais revenir la normale Vous devez maintenant envisager la possibilit de vous cr er une nouvelle normalite Une partie de ce processus implique la r valuation de vos relations personnelles et de vos objectifs professionnels et financiers Utilisez cette section pour penser vos relations personnelles et pour planifier votre retour au travail ou aux tudes le cas ch ant Pour en apprendre davantage au sujet des changements possibles auxquels vous pouvez vous attendre en mati re de relations personnelles ainsi que sur la facon de planifier un retour au travail
15. r s vous De quelle facon interpr tez vous ce changement positif ou n gatif Quelle est votre attitude actuelle face votre maladie Quelles sont vos principales motions en ce moment Vos motions vous aident elles G progresser ou vous retiennent elles Quelles sont les choses qui vous ont donn de la force lors de votre diagnostic ou vos traitements De quelle facon pouvez vous VOUS appuyer sur ces l ments maintenant afin de vous aider progresser Q D a e 2 Une affiliation spirituelle ou religieuse a t elle fait partie de votre exp rience du lymphome De quelle facon cela vous a t il aid affronter tout ce que vous avez d subir 28 29 Avez vous fait la paix avec la fameuse question Pourquoi ca m arrive moi Comment en tes vous arriv accepter la situation Avez vous encore des sentiments n gatifs qui auraient besoin d tre g r s ex culpabilit tristesse col re etc Quelles d marches pouvez vous faire afin de les r soudre Avez vous peur de la cause inconnue de votre maladie Quelles d marches avez vous entreprises ou pensez vous entreprendre pour faire face vos craintes Si vous avez peur d une rechute quelle est l intensit de cette peur Cette peur met elle en peril votre capacit fonctionner et a effectuer vos activit s de la vie
16. s choses ex retour graduel modification des responsabilit s ou des t ches ajouter les consultations de suivi l horaire dans votre horaire habituel Avez vous identifi la personne ressource en milieu de travail ou l cole qui pourra vous aider avec le processus de retour QO 5 3 5 OL 0 36 37 Etes vous au courant de vos droits comme employ ou des attentes en mati re de pr sence scolaire Etes vous au courant des prestations et des services qui vous sont offerts ex prestations de sante de l employeur assurance provinciale assurance ch mage ressources communautaires References et ressources Vous pouvez trouver davantage d information concernant les sujets discut s dans le Guide VAL dans la liste des r f rences et des ressources ci dessous 1 Anderson G 2013 Cancer 50 Essential Things to Do New York Penguin Books Ltd 2 Cancer Care 2012 After Treatment Ends Tools for the Adult Cancer Survivor http media cancercare org publications original 25 ccc_survivor pdf 1302556249 Consult le 2 octobre 2014 3 Cure 23 f vrier 2012 Survivorship Experts Agree on Essential Elements of Survivorship Care Kathy Latour http www curetoday com index cfm fuseaction journey showArticlelid 9 enableStageSubMenu S article_id 1852 Consult le 2 octobre 2014 4 Holland J C amp Lewis S L 2000 The Human Side of C
17. si vous avez re u un traitement contre le lymphome il est possible que des effets tardifs se manifestent Consid rez cela pendant que VOUS VOUS ajustez votre nouvelle normalit ll est naturel de vous sentir constamment sur un pied d alerte la recherche de sympt mes et il peut tre difficile de savoir si un sympt me est li une rechute ou r cidive Tout signe inqui tant devrait tre signal votre quipe de soins Utilisez cette section pour crire tout sympt me dont vous aimeriez discuter avec vos intervenants Soyez en alerte pour des sympt mes qui sont 1 Inexplicables lorsque des sympt mes se manifestent sans explication logique ex fi vre sans infection 2 Persistants lorsque les sympt mes ne disparaissent pas dans un d lai raisonnable ex toux qui n en finit plus 3 En volution lorsque les sympt mes s aggravent avec le temps ex perte de poids continuelle en l absence d un changement dans les habitudes d activit physique ou d alimentation Ces signes et sympt mes peuvent tre d ordre g n ral ex fatigue sueurs noctumes modification du poids infections ou plus sp cifique un organe ex touchant des syst mes pr cis et produisant des effets musculosquelettiques pulmonaires neurologiques cardiaques gastro intestinaux et g nito urinaires oj 3 Q ej Q oj Date du d but D tails du sympt me
18. siologiques pr cis que vous ressentez ex alimentation sommeil exercice soutien compl mentaire Quels sont certains changements objectifs pr cis et atteignables apporter votre mode de vie que vous pouvez entreprendre afin d essayer d ameliorer votre sant globale le ia Q o a Identifiez des approches compl mentaires pr cises que vous d sirez incorporer dans votre r gime ou di te et dont vous aurez besoin de discuter avec votre quipe de soins Prenez en note dans la section Consultations futures sous l onglet Ma Maladie du Guide VAL afin de vous souvenir de discuter de ces approches avec votre quipe de soins Quel est votre niveau actuel d activit physique Dans le futur pr voyez vous essayer d augmenter vos p riodes d activit physique ou l intensit de celles ci Identifiez des exemples pr cis Prenez en note dans la section Consultations futures sous l onglet Ma Maladie du Guide VAL afin de vous souvenir de discuter de ces activit s avec votre quipe de soins 24 25 Identifiez des mentors qui peuvent vous aider planifier la facon d atteindre vos objectifs lex meneurs de groupes de soutien conseillers etc Y a t il des gens de votre entourage qui pourraient vous accompagner afin de vous aider atteindre vos objectifs de mode de vie et de forme physique Pourraient ils agir titre de partenaire d entra nement
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