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1. FONDATION NATIONALE DE G RONTOLOGIE Sp cial Doc News Journ e mondiale de la maladie d Alzheimer 21 septembre 2012 Ce dossier vous est propos par le Centre de documentation FNG CLEIRPPA l occasion de la journ e mondiale Alzheimer du 21 septembre 2012 http www alzheimertousconcernes org Sommaire Sur le site de la FNG Maladie d Alzheimer d finitions pid miologie recherche Prendre en charge la maladie d Alzheimer Ethique repr sentation de la maladie Accompagner et soigner la maladie d Alzheimer Vivre et communiquer avec un malade d Alzheimer Aider les aidants gt Sur le site de la Fng DVD Alzheimer l accompagnement en actions Dossier de pr sentation gt gt gt http www fng fr html actualites fichiers telechargement dvd alzheimer dossier de presse pdf Bon de commande gt gt gt http www fng fr html actualites fichiers telechargement commande dvd alzheimer pdf La prise en charge de la Maladie d Alzheimer Ankri J coor Forette F coor Guisset M J coor Ploton L coor GERONTOLOGIE ET SOCIETE 2009 03 n 128 129 338 p Ce fascicule concerne diff rents aspects de la prise en charge de la Maladie d Alzheimer MA Il pr sente le plan Alzheimer 2008 2012 et aborde des sujets tels que les questions thiques et juridiques la MA en Chine la perception sociale de la MA l exp rience des aides domicile la pr valence l incidence et les facteurs de ris2. Les objectifs de cette tude qualitative sont Comparer les pratiques et les perceptions des aidants professionnels domicile entre des sites contr les et des sites exp rimentateurs Identifier les apports et les limites des dispositifs sur les pratiques et les perceptions des aidants professionnels domicile Identifier les actions mettre en place pour am liorer l accompagnement des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer en fonction des besoins des aidants professionnels extrait intro http alzheimer inpes fr pdf fr rapport aidants quali pdf Repenser ensemble la maladie d Alzheimer Ethique soin et soci t Hirsch E dir Ollivet C dir Bachelot Narquin R pr f Leclercq C introd Paris Vuibert 2007 255 p Consid r e au plan national comme une priorit politique la maladie d Alzheimer sollicite d sormais une mobilisation sociale qui ne saurait se limiter aux dispositifs institutionnels de suivi et de soutien Elle en appelle une autre culture de la solidarit dans un contexte de vuln rabilit qui affecte la personne malade et ses proches trop souvent stigmatis s par les connotations li es aux repr sentations de la d mence Il convient de modifier nos attitudes encore influenc es par les mentalit s de l exclusion donc de comprendre les enjeux d une responsabilit assum e ensemble au sein de la cit La maladie d Alzheimer nous soumet une approche souvent d routante de l
3. http www cnsa fr IMG pdf RAPPORT AJ HT MARS 2010 pdf Maladie d Alzheimer et maladies apparent es suivi m dical des aidants naturels Recommandation pour la pratique clinique Haute Autorit de Sant HAS Saint Denis HAS 2010 Ces recommandations portent sur l organisation et le contenu d une consultation annuelle qui est proposer aux aidants naturels de personnes ayant une maladie d Alzheimer ou une maladie apparent e Les questions trait es sont les suivantes d finition des aidants naturels proposition d une consultation annuelle contenu de la consultation annuelle interventions pouvant tre propos es aux aidants naturels valuation http www has sante fr portail upload docs application pdf 2010 03 maladie dalzheimer suivi medical des aidants naturels synthese pdf Alzheimer mode d emploi Le livre des aidants Polydor J P Chapsal M pr f Paris L Esprit du Temps 2009 350 p Sant Mode d Emploi Pour les malades d Alzheimer et les aidants familiaux il manquait un Mode d emploi pour donner de la coh rence dans la prise en charge et apporter des solutions concr tes aux petits et grands probl mes du quotidien Ce livre a t labor dans ce but il est destin aux aidants des malades d Alzheimer tant sur le plan de la compr hension de la maladie que pour les d tails pratiques de la vie quotidienne les aspects priv s publics sociaux conomiques juridiques Alzheimer Pr ve
4. pr f Fondation M d ric Alzheimer Paris Fondation M d ric Alzheimer 2010 12 182 p Guide Rep res Ce guide d crit et analyse des initiatives qui permettent de soutenir et de favoriser les liens avec ceux dont les capacit s cognitives s affaiblissent L ouvrage s appuie d abord sur la parole des personnes malades et des proches qui les entourent Les t moignages et r cits de professionnels recueillis lors de diff rents changes ont eux aussi contribu alimenter ce livre Des pratiques autour de la nuit des plaisirs de la table et de la fin de vie sont galement pr sent es Les questions cruciales de la vie sociale de l am nagement des espaces en institution des relations avec le voisinage et de la vie dans la cit sont mises en perspective Enfin ce livre traite du soutien des aidants de leur r pit et montre ce qui dans le travail des quipes apporte ce suppl ment d me savoir l thique appliqu e au quotidien extrait R E Soigner la maladie d Alzheimer Guidance des aidants et relation soignante Charazac P Paris Dunod 2009 XX 169 p Psychoth rapies Soignant depuis plus de vingt ans ces patients depuis la consultation en centre m moire jusqu leur fin de vie en tablissement ou l h pital l auteur pr sente son point de vue sur l entr e dans la maladie les crises les p riodes de stabilisation et les moments de rupture marquant l histoire de la relation d aide et Centre de docume
5. e en termes de bien tre et d tat de sant jusqu en fin de vie Dans cette perspective l accompagnement en tablissement m dico social a pour but de pr server maintenir et ou restaurer l autonomie de la personne de mettre en place des mesures pr ventives et th rapeutiques des troubles psychologiques et comportementaux d assurer chaque personne un acc s des soins de qualit de soutenir les proches en fonction de leurs attentes les aider maintenir du lien avec le malade et de leur proposer une participation active au projet personnalis http www anesm sante gouv fr IMG pdf reco accompagnement maladie alzheimer _etablissement me dico social pdf Pour le malade et ses proches Chercher soigner et prendre soin M nard J pr s Commission nationale charg e de l laboration de propositions pour un plan national concernant la maladie d Alzheimer et les maladies apparent es Paris Documentation Fran aise 2007 117 p La commission a retenu les dix objectifs suivants accompagnement thique de la personne dans toutes les tapes de sa maladie forte impulsion donner la recherche sur la maladie d Alzheimer et les maladies apparent es continuit du parcours de soins et garantie de soins de qualit meilleure coordination entre intervenants m dicaux et m dico sociaux choix du maintien domicile ou de l accueil en tablissement soutien accru aux aidants prise en charge sp cifique des patient
6. la convention entr e en vigueur le 26 septembre 2011 entre les m decins et la CNAMTS Le d roul de cette visite est adapter selon le stade de la maladie et son contenu ne remplace pas celui d un suivi habituel Bien videmment elle ne peut avoir lieu que si le diagnostic a t annonc la personne et son entourage Ce document propose des questions concr tes et des pistes pour son d roulement R A http www inpes sante fr CFESBases catalogue detaildoc asp numfiche 1401 Etat des lieux 2011 des dispositifs d accompagnement de la maladie d Alzheimer Fontaine D Castel Tallet M A Mouraine M Pivardi re C LA LETTRE DE L OBSERVATOIRE DES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE ET D ACCOMPAGNEMENT DE LA MALADIE D ALZHEIMER 2012 06 n 24 16 p tabl L enqu te nationale annuelle 2011 de la Fondation M d ric Alzheimer a port sur 13 800 dispositifs pouvant intervenir dans l accompagnement des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou de leurs aidants Plus de 9 600 structures 70 ont r pondu cette enqu te L enqu te a recens 511 consultations m moire dont 403 labellis es 1 098 lieux d information ou de coordination g rontologique parmi lesquels 57 MAIA maisons pour l autonomie et l int gration des malades Centre de documentation FNG CLEIRPPA Sp cial Doc News maladie d Alzheimer 7 Alzheimer 1 781 accueils de jour regroupant 11 744 places 91 des 6 821 EHPAD et 95 des 540 USLD acc
7. org Nos Travaux La Lettre de l Observatoire Gr moire tests et chelles de la maladie d Alzheimer et des syndromes apparent s Hugonot Diener L dir Barbeau G dir Michel B F dir Thomas Anterion C dir Robert P dir Groupe de R flexions sur les Evaluations COgnitives GRECO Institut Alzheimer Marseille Solal Editeur 2008 308 p GRECO Ensemble de tests et d chelles d valuation de la maladie d Alzheimer et des syndromes apparent s divis s en plusieurs chapitres valuation de la plainte valuation globale valuation du niveau cognitif g n ral chelles et tests cognitifs unidimensionnels valuations fonctionnelles et enfin chelles comportementales Association France Alzheimer Portail de l Union fran aise des associations Alzheimer http www francealzheimer org Fondation M d ric Alzheimer Site de la Fondation M d ric Alzheimer http www fondation mederic alzheimer org CLEIRPPA dossier Alzheimer Dossier sur le site du Centre de Liaison d Etude d Information et de Recherche sur les Probl mes des Personnes Ag es http wwvw cleirppa fr UserFiles File Fiche Maladie Alzheimer pdf gt Vivre et communiquer avec un malade d Alzheimer La maladie d Alzheimer Informer traiter accompagner Marsaudon E Paris Ell bore 2011 255 p tabl fig Cet ouvrage a pour ambition de faciliter le partage des connaissances et d tablir une meilleure compr hensio
8. sociales techniques et thiques en lien avec des dispositifs d information de communication et de m diation 4e de couv Le dispositif d enqu tes d opinion sur la maladie d Alzheimer DEOMA Conna tre le regard port sur la maladie Institut National de Pr vention et d Education pour la Sant INPES Saint Denis INPES 2011 Incluse dans le troisi me axe strat gique du Plan Alzheimer 2008 2012 intitul se mobiliser pour un enjeu de soci t la mesure n 37 compl t e par la mesure S1 vise am liorer la connaissance du regard port sur la maladie Cette mesure a t confi e l Institut national de pr vention et d ducation pour la sant qui a propos un dispositif d enqu tes d opinion sur la maladie d Alzheimer DEOMA offrant des regards crois s sur la maladie d Alzheimer travers le grand public les aidants formels et informels les m decins g n ralistes et les personnes malades http alzheimer inpes fr Les pratiques et les perceptions des aidants professionnels dans la prise en charge domicile des patients atteints de la maladie d Alzheimer Rapport de l tude qualitative sur les aidants professionnels EQAP Version finale Centre de documentation FNG CLEIRPPA Sp cial Doc News maladie d Alzheimer 6 Institut fran ais d opinion publique IFOP Institut national de pr vention et d ducation pour la sant INPES Paris IFOP 2010 11 168 p tabl ann
9. 4458 eng pdf Alzheimer s disease Modernizing concept biological diagnosis and therapy Hampel H dir Carillo M C dir B le Karger 2012 193 p graph tabl index Advances in Biological Psychiatry vol 28 Les connaissances r centes sur les facteurs de risque g n tique et pig n tique acc l rent la compr hension des interactions mol culaires complexes et des syst mes impliqu s dans la pathog n se de la maladie d Alzheimer Dans cet ouvrage des experts internationaux discutent des concepts mergents autour de la d mence ainsi que du d veloppement des marqueurs de substitution qui permettront d am liorer les techniques de diagnostic mais aussi d laborer de nouvelles strat gies d intervention World Alzheimer Report 2011 The benefits of early diagnosis and intervention Prince M Bryce R Ferri C Alzheimer Disease International ADI Londres ADI 2011 09 70 p phot Ce rapport 2011 de l Adi examine les avantages et les inconv nients du diagnostic pr coce de la d mence pour les malades et leurs aidants Il value aussi l efficacit de plusieurs interventions th rapeutiques dans les diff rentes phases de la maladie Et il montre l int r t conomique d une intervention pr coce pour les d penses de sant au niveau des pays http www alz co uk research WorlidAlzheimerReport2011 pdf Alzheimer Europe Site de l organisation non gouvernementale Alzheimer Europe http www alzh
10. Alzheimer sur la vie affective la communication l institution Ploton L Vezina J pr f Lyon Chronique sociale 2009 143 p Comprendre les personnes Cet ouvrage focalise son propos certes sur la maladie d Alzheimer mais aussi et surtout sur les personnes atteintes par cette maladie Une premi re partie r pertorie les facteurs suppos s induire la maladie et aborde la maladie et ses r percussions pour le malade Les comp tences affectives persistantes malgr la maladie am nent s interroger sur la question g n rale des bases affectives de la vie psychique Une seconde partie s int resse au probl me du placement de ces personnes en institution A partir de l se pose la question du fonctionnement des institutions la fa on de l am liorer et de concevoir des institutions sp cifiques Accro tre le soin relationnel avec des personnes d sign es d mentes s niles type Alzheimer Le travail de vieillir Investir la pr vention Cuisinier B Gaucher J pr f Chapuy P H pr f Lyon Chronique sociale 2008 223 p Deuxi me dition mise jour A partir d une exp rience professionnelle dans une structure de jour accueillant des personnes souffrant de maladie d Alzheimer l auteur propose la mise en place d un cadre psychoth rapique appropri bas sur le soin relationnel Elle insiste sur l importance de la pr vention et propose le concept du travail de vieillir comme cl de lecture pour sor
11. a libert humaine Etre atteint d une pathologie qui d truit inexorablement l autonomie revient non seulement lutter contre ce qui menace l identit mais aussi pr server aux limites du possible la qualit d une existence respectable Il importe que subsiste un espace encore indemne et pargn des figures de la d mence afin de sauvegarder ce en quoi nous sommes encore reconnus dans la pl nitude de notre dignit et de nos droits intro EREMA Site de l Espace national de R flexion Ethique sur la Maladie d Alzheimer www espace ethique alzheimer org gt Accompagner et soigner la maladie d Alzheimer Maladie d Alzheimer r aliser une visite longue Vincent 1 coor Borie M coor Institut national de pr vention et d ducation pour la sant INPES Paris INPES 2012 05 6 p tabl Rep res pour votre pratique La visite longue r alis e par le m decin traitant au domicile du patient est l occasion de mieux situer celui ci dans son cadre de vie habituel et de v rifier l ad quation entre ses besoins ceux de son entourage et les moyens mis en place Elle permet chacun d eux de participer activement aux d cisions concernant sa prise en charge th rapeutique et m dico sociale Cette visite longue a t cr e dans le cadre du Plan Alzheimer 2008 2012 pour am liorer la prise en charge domicile des personnes atteintes d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparent e Elle est inscrite dans
12. a maladie est pos tout le d fi thique de la place des uns par rapport aux autres de l aidant professionnel de l aidant familial de la personne malade La troisi me partie interroge les modes d action courants de l aide aux aidants Sont mis en regard le besoin criant d aide manifest souvent au dernier moment par l aidant informel lorsqu il est la limite de la crise et au bord de l puisement Accueils de jour et h bergements temporaires pour les personnes atteintes de maladie d Alzheimer attentes freins et facteurs de r ussite Blanchard N Garnung M Bascoul J L Aimonetti N G ronto Clef Centre Languedocien d Etude et de Formation en G rontologie Caisse Nationale de Solidarit pour l Autonomie CNSA Montpellier G ronto Clef 2010 03 77p tabl graph Les objectifs de cette tude sont de mettre en vidence les attentes des aidants et des professionnels les freins et les facteurs de r ussite identifi s par les institutions de contr le et de tutelle par les professionnels et par les usagers de ces dispositifs d accueil temporaire que sont les accueils de jour et les services d h bergement temporaire Parmi les freins explorer la question des transports fait l objet d une interrogation sp cifique En conclusion les auteurs pr conisent des conseils afin de pr ciser les objectifs du dispositif de l accueil temporaire dans son fonctionnement sa structuration ses missions et son valuation
13. arante ann es sur l hypertension art rielle expliquent qu au del de la n cessit absolue de d velopper et coordonner la recherche m dicale il existe des r ponses pour soulager les patients et leurs familles Maladie d Alzheimer et maladies apparent es diagnostic et prise en charge Recommandations Haute Autorit de Sant HAS Saint Denis La Plaine HAS 2011 12 49 p Suite au retrait par la Haute Autorit de Sant en mai 2011 de la recommandation de bonne pratique Diagnostic et prise en charge de la maladie d Alzheimer et des maladies apparent es publi e en mars 2008 un nouveau groupe de travail s est vu confi la mission de r viser cette recommandation Les diff rents th mes abord s sont la conduite tenir devant un trouble cognitif la conduite tenir devant la suspicion d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparent e les l ments du diagnostic tiologique de la maladie neuro d g n rative ou vasculaire la mise en place de la prise en charge les traitements m dicamenteux sp cifiques les interventions non m dicamenteuses les interventions portant sur les aidants familiaux et professionnels les l ments du suivi Le diagnostic et la prise en charge de ces maladies n cessitent des comp tences pluriprofessionnelles coordonn es Ces recommandations sont destin es aux nombreux acteurs m dicaux mais aussi non m dicaux qui interviennent aupr s de ces personne
14. eimer europe org lang 4E1039DDC3E1 CISMESF Dossier Alzheimer Catalogue CISMEF des sites et documents francophones sur la maladie d Alzheimer http www chu rouen fr ssf pathol alzheimermaladie html Fondation pour la recherche pour la maladie d Alzheimer IFRAD Site de la Fondation pour la recherche pour la maladie d Alzheimer http www fondationrecherchealzheimer com Fondation Recherche M dicale Dossier Alzheimer Dossier de la Fondation Recherche M dicale http www frm org nos dossiers fiches sante le point sur la maladie dalzheimer 3 htm Fondation Plan Alzheimer Site de la Fondation Plan Alzheimer fondation de coop ration scientifique pour la recherche sur les maladies d Alzheimer et les maladies apparent es http www fondation alzheimer org content actu de la fondation Centre de documentation FNG CLEIRPPA Sp cial Doc News maladie d Alzheimer 3 INSERM Sur le site de l INSERM Dossier sur Maladie d Alzheimer http www inserm fr thematiques neurosciences sciences cognitives neurologie psychiatrie dossiers d information alzheimer LECMA Site de la Ligue Europ enne Contre la maladie d Alzheimer LECMA http www maladiealzheimer fr Observatoire National de Recherche sur la Maladie d Alzheimer Site de l Observatoire National de Recherche sur la Maladie d Alzheimer http cm2r enamax net gt Prendre en charge la maladie d Alzheimer Plan Alzheimer 2008 2012 13 me comit de suivi Paris le 12 j
15. es Malades Alzheimer MAIA attribuent aux Agences R gionales de Sant ARS la mission de mettre en oeuvre en r gion une politique publique d int gration des services g rontologiques travers le d ploiement du dispositif MAIA Dans sa mission d accompagnement m thodologique aupr s des ARS l quipe projet nationale EPN en charge du pilotage MAIA a eu l opportunit de solliciter en 2011 une tude concernant les strat gies de d ploiement des dispositifs MAIA mises en place par les ARS Cette tude a t confi e la Fondation Nationale de G rontologie FNG Une tude empirique a t conduite en deux phases 1 entretiens semi directifs approfondis aupr s de 11 r f rents Alzheimer trait s par analyse th matique de contenu informatis e r sultats synth tis s dans un questionnaire 2 questionnaire soumis aux r f rents Alzheimer des 26 ARS Au total 19 des 26 ARS ont particip l tude Un rapport d tude a t remis en f vrier 2012 La note de synth se pr sente le rapport en 5 axes objets de l tude m thode et cadre d analyse r sultats conclusions et pr conisations Afin d tudier l avanc e des ARS en un an pour mieux anticiper sur les besoins d accompagnement dans le d ploiement des dispositifs MAIA l EPN a d cid de reconduire l tude au second semestre 2012 sur la base d un questionnaire actualis R A Sur le site de la FNG http www fng fr html etudes recherche
16. essionnels exer ant dans les 15 MAIA valid es fin 2010 pour la poursuite de leur projet Ce volet plus quantitatif en termes de recueil de donn es ne se suffit pas lui m me et doit s interpr ter au regard du premier volet qualitatif POEM Il s agit donc d illustrer les faits observ s dans le premier volet par le second volet et d valuer leur persistance Les r sultats du second volet du projet POEM confirment largement les r sultats pr c dents Il existe globalement une l g re volution de l appropriation des outils d valuation multidimensionnelle standardis s par les professionnels Les r sultats de l tude POEM permettent de proc der une s rie de recommandations pr cises sur la n cessit de la standardisation les modalit s de la formation et de l informatisation des outils Ils renseignent au niveau international sur le rythme d adoption des nouvelles pratiques professionnelles des gestionnaires de cas extraits R A http www fng fr html etudes recherche ipdf FNG POEM Second tour pdf Strat gies des ARS dans le d ploiement du dispositif d int gration MAIA Trouve H Somme D Fondation Nationale de G rontologie FNG Assistance Publique Hopitaux de Paris H pital Europ en Georges Pompidou APHP HEGP Direction G n rale de la Sant DGS Paris Documentation fran aise 2012 02 146 p tabl graph ann Les dispositions juridiques relatives aux Maisons pour l Autonomie et l Int gration d
17. et du lien aidant aide dans les structures de r pit et d accompagnement Cadre th orique et pratiques professionnelles constat es Agence Nationale de l Evaluation et de la Qualit des Etablissements et Services Sociaux et M dico Sociaux ANESM Saint Denis ANESM 2011 03 36 p tabl ann Contribution la r flexion sur la dimension th rapeutique de l offre de r pit et d accompagnement des plateformes de r pit et d accompagnement centre d accueil de jour h bergement temporaire s jour de Centre de documentation FNG CLEIRPPA Sp cial Doc News maladie d Alzheimer 12 vacances bistrot m moire groupe de paroles aux aidants formations pour aidants garde itin rante de nuit etc Etude r alis e dans le cadre de la mesure 1c du Plan Alzheimer 2008 2012 http www anesm sante gouv fr IMG 11 2003 2011 20Etude 20ANESM 20V6 20 20FINAL 20 pour 20PDF 2010 200511 pdf Alzheimer L aide aux aidants Une n cessaire question d thique Gaucher J dir Ribes G dir Darnaud T dir Lyon Chronique Sociale 2010 02 143 p Comprendre les personnes Les textes de cet ouvrage sont issus d un s minaire initi par le Laboratoire de Psychologie de la Sant et du D veloppement E A 3729 de l universit Lumi re Lyon 2 Rassemblant diff rents acteurs professionnels et chercheurs il a t co organis avec la Fondation M d ric Alzheimer et s est tenu en mars 2004 Dans une partie consacr e aux d buts de l
18. he globale de la situation de la personne risque de se r duire une gestion m dicale du grand ge Simultan ment on constate le faible cr dit accord la parole des personnes malades et l impossibilit o elles sont g n ralement de continuer faire des choix et courir des risques m me minimes Enfin il n est pas s r que les aspirations personnelles des proches se r sument au statut officiel d aidants familiaux R A Images troubl es r alit s morcel es Alzheimer incarnation du mal vieillir Diana J F dir Meyer V dir Bordeaux Les Etudes Hospitali res 2012 163 p Des images troubl es et des r alit s morcel es qui de proche en proche incarnent un mal vieillir dans notre soci t tel est le constat pos par l Association mosellane d aide aux personnes g es et handicap es AMAPA et le Centre de recherche sur les m diations CREM de l universit Paul Verlaine Metz constat qui a pr sid l organisation de journ es d tude en 2010 associant des professionnels de la maladie d Alzheimer et des universitaires Celles ci ont permis de mettre au jour les tensions existantes entre les pratiques quotidiennes en institution ou avec des aidants et les repr sentations v hicul es autour de cette pathologie Ainsi encore pens e dans son h t rog n it la prise en charge de la maladie d Alzheimer implique t elle plus que jamais que soient associ es ses dimensions interpersonnelles
19. http www plan alzheimer gouv fr Centre de documentation FNG CLEIRPPA Sp cial Doc News maladie d Alzheimer 5 Minist re des Affaires Sociales et de la Sant Dossier Alzheimer Dossier sur le site du Minist re des Affaires Sociales et de la Sant http www sante gouv fr la maladie d alzheimer html gt Ethique Repr sentation de la maladie d Alzheimer Charte Alzheimer Ethique amp Soci t 2011 Erema Espace National de r flexion thique sur la maladie d Alzheimer Paris Erema 2011 9 p http www espace ethique alzheimer org bibliotheque rte pdf universite Charte Alzheimer 50911 V AL pdf Alzheimer system Entre surm diatisation de la maladie et invisibilit des personnes changer notre regard Eynard C dir Amyot J J Bascoul J L Filippi C et al Lyon Chronique Sociale 2012 222 p tabl Comprendre les personnes Dans notre soci t qui r cuse la mort comme l ment constitutif de la vie la surm diatisation de la maladie d Alzheimer claire la vieillesse d une lumi re inqui tante tendant assimiler grand ge et pathologies Ce d ni du parcours normal de l existence tend se g n raliser installe l id e que la maladie d Alzheimer ne pouvant tre gu rie ceux qui en sont atteints ne peuvent tre consid r s que comme des morts vivants En termes de politiques publiques quand la probl matique de la vieillesse glisse vers la notion de maladie d Alzheimer l approc
20. ionale de Solidarit pour l Autonomie CNSA Paris CNSA 2011 09 131 p tabl graph ann La Direction G n rale de la Coh sion sociale et la Caisse Nationale de Solidarit pour l Autonomie ont souhait engager une d marche de mod lisation de quelques unes des formules de r pit et de soutien des aidants de malades Alzheimer le r pit domicile inspir du baluchon qu b cois et belge la garde itin rante de nuit les s jours de vacances pour le couple aidant aid les activit s sociales culturelles et de loisirs pour le couple aidant aid l accueil de nuit l accueil familial temporaire Ces formules particuli res d accompagnement et de r pit ont fait l objet d un appel candidatures en f vrier 2010 visant s lectionner des op rateurs exp riment s dix huit porteurs de projets concernant les 4 premi res formules ont t retenus Le guide pratique est issu d une d marche de mod lisation l tude de l existant travers en particulier les dix huit projets s lectionn s et la r flexion men e avec les 18 porteurs ont permis d identifier les modalit s de mise en place d organisation et de fonctionnement de ces quatre formules leurs points communs et leurs sp cificit s les conseils que les op rateurs souhaitaient partager avec de futurs porteurs de projets http www cnsa fr IMG pdf Guide pratique vtotali 3propre padf L accompagnement pluridisciplinaire au b n fice de l aide de l aidant
21. ipdf FNG Strategies ARS deploiement dispositif _ integration MAIA rapport pdf Sur le site de la Documentation Fran aise http www ladocumentationfrancaise fr rapports ublics 124000336 strategies des ars dans le deploiement des dispositifs maia d integration des services gt Maladie d Alzheimer d finitions pid miologie recherche Pr valence incidence et facteurs de risque de la maladie d Alzheimer Ankri J GERONTOLOGIE ET SOCIETE 2009 06 n 128 129 129 141 Si la pr valence et l incidence de la d mence et de la maladie d Alzheimer ont t tudi es de multiples reprises un certain nombre de probl mes m thodologiques rendent n anmoins les r sultats sujets caution On estime la pr valence des d mences toutes causes confondues 6 4 de la population de plus de 65 ans et celle de la maladie d Alzheimer 4 4 d apr s les donn es de l tude coop rative europ enne L incidence de la d mence est de 19 4 pour 1 000 personnes ann es elle augmente avec l ge Un certain nombre de facteurs de risques ont t mis en exergue lors des tudes pid miologiques Citons parmi ceux ci l ge le sexe f minin les ant c dents familiaux de d mence l hypertension art rielle un faible niveau d tudes la non pratique d activit s de loisirs extrait R A Maladie d Alzheimer enjeux scientifiques m dicaux et soci taux Amieva H Andrieu S Berr C et al Institut National de la San
22. llage com sujet 6 Alzheimer html Associations France Alzheimer Site de l Union des Associations France Alzheimer http www francealzheimer org Association Alzheimer Paris Familles Site de l Association Alzheimer Paris Familles http www alzheimer paris org Centre de documentation FNG CLEIRPPA Sp cial Doc News maladie d Alzheimer 14
23. n entre les personnes malades et leur entourage A cette fin cet ouvrage aborde de fa on simple les diff rents th mes de la physiologie de la physiopathologie de la clinique et de la th rapeutique mais aussi ceux de l am nagement optimal de l environnement ou du comportement adopter dans des situations complexes Maladie d Alzheimer et troubles de la communication Rousseau T Issy les Moulineaux Elsevier Masson 2011 143 p tabl Les troubles de la communication chez les patients atteints de maladie d Alzheimer leur valuation et leur prise en charge th rapeutique sont au centre de cet ouvrage Un outil d valuation des troubles de Centre de documentation FNG CLEIRPPA Sp cial Doc News maladie d Alzheimer 9 la communication des malades Alzheimer bas sur une approche pragmatique et cologique est propos A partir de cette valuation la th rapie cosyst mique des troubles de la communication est mise en place Conduite par un th rapeute celle ci implique la participation de l entourage familial et professionnel extrait 4e de couv La maladie d Alzheimer Accompagnez votre proche au quotidien Selmes J Paris John Libbey Eurotext 2011 376 p tabl ill ann Guides pratiques de l aidant Personne ne na t aidant et il n y a pas de mode d emploi pour s occuper d un malade C est pourquoi ce guide complet d crit avec pr cision les situations qui vont surgir tout au long de la maladie et les sol
24. n question l unit Sortant d une causalit lin aire r ductrice l auteur en appelle la multifactorialit qui exige la prise en consid ration des facteurs pig n tiques et pas seulement g n tiques en faisant intervenir l articulation du soma et de la psych du cerveau et de la pens e en perp tuelle interaction avec l environnement l objet et la culture vecteurs de transformation nerg tique Extrait du R A Maladie d Alzheimer accueillir la d mence Organisation du cadre de vie des services et des soins Held C Ermini Funfschilling D Kesselring A Ch ne Bourg Editions M decine et Hygi ne 2010 173 p Cet ouvrage s articule autour des besoins de la personne malade au cours de trois p riodes de sa maladie o l humiliation de la d faillance laisse peu peu la place la d mence Pour chacune de ces p riodes le texte explore les probl mes des acteurs pr sents soit les proches les soignants et les collaborateurs de l institution Il est le r sultat d un travail interdisciplinaire qui a r uni des soignants des directeurs de home une directrice d conomie domestique une experte kinesth siste un psychologue et un cuisinier extrait 4e de couv L identit retrouv e Nouveaux liens nouvelles solidarit s pour une autre approche de la maladie d Alzheimer Rep res pour les pratiques professionnelles Guisset Martinez M J Villez M collab Heritier F pr f Marshall M
25. nlassable de communiquer avec son milieu S macorps logiciel con u pour recenser et analyser les comportements non verbaux des r sidents est t l chargeable en compl ment ce livre La m thode de Naomi Feil l usage des familles La Validation pour garder le lien avec un proche d sorient Centre de documentation FNG CLEIRPPA Sp cial Doc News maladie d Alzheimer 10 De Klerk Rubin V Roux Brioude J trad Munsch F collab Munsch Roux K collab Labbe K collab Rueil Malmaison Editions Lamarre 2010 172 p Dans cet ouvrage l auteur met la Validation la port e du plus grand nombre et des familles des malades en particulier Elle propose une m thode pour rejoindre la personne d sorient e dans sa r alit en acceptant ses ressentis face la difficult de la situation et en mettant de c t nos propres sentiments le temps de la relation afin d accueillir ceux du proche malade Maladie d Alzheimer Comment communiquer avec le malade Pager R Jeandel C pr f Paris Editions Frison Roche 2010 141 p Guide de l aidant L auteur consacre l essentiel de l ouvrage la description des sympt mes de la maladie en mettant l accent sur les diff rents visages et la pluralit des modes de pr sentation et d expression des troubles et en s attachant relier ce polymorphisme la personnalit et l histoire de vie du malade Il tente ainsi d expliquer les modes r actionnels p
26. ntation FNG CLEIRPPA Sp cial Doc News maladie d Alzheimer 8 du soin En se r f rant la th orie psychanalytique il d gage les dynamiques individuelles conjugales et familiales de ce qu il nomme le cycle de la d pendance L auteur pr sente la guidance du couple et de la famille comme une intervention visant restaurer chez le patient et son aidant conjoint ou enfant le sentiment de s curit et la capacit de sollicitude afin qu ils puissent tirer le meilleur parti possible des intervenants ext rieurs et des accueils sp cialis s L h bergement en unit sp cifique Alzheimer en 2008 Seconde partie Fontaine D Fr montier M introd Aquino J P introd LA LETTRE DE L OBSERVATOIRE DES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE ET D ACCOMPAGNEMENT DE LA MALADIE D ALZHEIMER 2009 03 n 9 4p Dans le cadre de son enqu te annuelle nationale 2008 aupr s de tous les tablissements d h bergement pour personnes g es la Fondation M d ric Alzheimer a recens 6 827 tablissements d clarant accueillir l entr e les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou de maladies apparent es Parmi ces tablissements 1 533 ont d clar disposer d une ou de plusieurs unit s sp cifiques Alzheimer Dans ce fascicule les auteurs se sont int ress s aux r sidents des unit s sp cifiques ge stade de la maladie pr sence de certains probl mes de sant trajectoires intro http www fondation mederic alzheimer
27. ntion Causes et sympt mes Au quotidien Conseils pratiques Micas M Paris Josette Lyon 2008 310 p Sous la forme d un guide pratique cet ouvrage s adressant au grand public donne des informations en mati re de pr vention de signes et ou de sympt mes ou encore d volution de la maladie d Alzheimer II traite de plus du r le de la nutrition comme moyen de pr vention des traitements m dicamenteux ou Centre de documentation FNG CLEIRPPA Sp cial Doc News maladie d Alzheimer 13 des pertes de m moire L auteur donne aussi des conseils pour les aidants qui s occupent d un malade domicile et qui font face des difficult s de communication et de comportement Enfin l ouvrage aborde aussi les aides professionnelles et les droits sociaux Alzheimer quelles aides et pour qui Selm s J Derouesn C Paris John Libbey Eurotext 2008 98 p Guides pratiques de l aidant Ce guide s ins re dans la collection Guides pratiques de l aidant destin e aux familles et tous ceux qui accompagnent au quotidien une personne touch e par la maladie d Alzheimer Il informe sur l existence des diff rentes aides et des dispositions l gales et fiscales les plus r centes En effet la constitution du r seau de soutien domicile s apparente souvent un v ritable casse t te et une course d obstacles administratifs Agevillage dossier maladie d Alzheimer Dossier sur le site Agevillage http www agevi
28. oits de malades les risques de maltraitance et le r le difficile de l aidant http www kbs frb be uploadedFiles KBS FRB 05 Pictures documents and external sites 09 Publications Demence FR pdf Alimentation amp Alzheimer S adapter au quotidien Guide pratique l usage des aidants domicile et en institution Rio C Jeannier C Lejeune H Noah M Amigon Waterlot S Szekely C Rennes Presses de l EHESP 2011 160 p Ce guide s adresse aux aidants lls y trouveront l information indispensable pour optimiser l alimentation de leurs proches ou de leurs patients Parmi les questions trait es comment accueillir d autres fa ons de manger avec les doigts selon des horaires souples ou cuisiner d autres types de plats enrichis mix s Comment faire face aux troubles de la d glutition ou au refus alimentaire Et surtout comment pr server le plaisir de manger Alzheimer et communication non verbale Delamarre C Armaingaud D pr f Paris Dunod 2011 214 p Sans renier nullement la prise en charge m dicamenteuse de la maladie d Alzheimer l auteur chercheur et praticienne en psychomotricit fonctionnelle d veloppe dans la relation entre le soignant et le patient l approche comportementale et non verbale Cet ouvrage d crypte une s rie de gestes et d attitudes qui attestent sans r serve qu aussi loin que soit la personne dans sa maladie elle est bien pr sente au monde avec un d sir i
29. ossibles face tel ou tel v nement afin de permettre aux proches de mieux comprendre et de mieux faire face de telles situations Il d veloppe ensuite les diff rentes formes de communication avec le malade en mettant l accent sur la communication non verbale et pr cise les diff rentes strat gies adopter dans les principales situations source de difficult s Enfin il consacre un chapitre la place de l animation aupr s des patients atteints de la maladie d Alzheimer et nonce une liste conseils destin s aux aidants et soignants intervenant aupr s de ces patients Communiquer avec une personne g e atteinte de la maladie d Alzheimer un stade avanc Grise J Laval CAN Les Presses de l Universit Laval Lyon Chronique Sociale 2010 83 p Au Qu bec en France et dans le monde les milieux g riatriques sont aux prises avec une augmentation significative du nombre de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer L auteure retrace la d couverte de la maladie d Alzheimer et d crit ensuite les difficult s de communication selon les stades de la maladie Elle d veloppe ensuite un mod le d interpr tation de la communication non verbale qui permettra de renouer le dialogue Enfin tout au long du texte des photographies refl tent les principales expressions de la tristesse la joie de la personne atteinte de la maladie d Alzheimer un stade avanc extrait 4e de couv Ce que nous enseignent les malades d
30. publi s entre 1990 et fin 2010 Une attention particuli re a t donn e la litt rature grise afin de rendre compte de l inventivit des quipes pionni res dont les travaux ne sont pas toujours valu s mais qui permettent d identifier des questionnements et des solutions nouvelles avant la mise en place de protocoles d valuation plus rigoureux Dans un premier temps seront pr sent s les l ments de contexte sur la probl matique du r pit des aidants en rendant compte des volutions dans la conception et dans la mise en oeuvre du soutien aux aidants Dans un deuxi me temps sera dessin e une typologie structurale qui distingue des formules classiques en montrant comment elles continuent se renforcer et se diversifier et des formules mergentes proposant des plages horaires tendues et un accompagnement plus sp cialis ou plus intensif selon les situations Ce document se termine par une mise en perspective des avanc es sur le r pit conceptions objectifs mises en oeuvre en soulignant l importance des approches globales concernant tant la personne malade que son ses aidants s http www social sante gouv fr IMG pdf Rapport Repit version 2011 bonne version paf Formules innovantes de r pit et de soutien des aidants Guide pratique destination des porteurs de projets Eneis Conseil Minist re des Solidarit s et de la Coh sion Sociale Direction G n rale de la Coh sion sociale Caisse Nat
31. ques de la MA le diagnostic de la MA les aspects thiques de l annonce du diagnostic de la MA le diagnostic pr coce de la MA et ses cons quences sur l approche de la maladie le retard au diagnostic de MA en France l accompagnement du patient les perspectives th rapeutiques les dispositifs de prise en charge et d accompagnement des personnes atteintes de la MA et d aide leurs aidants familiaux la fin de vie du patient atteint de d mence l aide aux proches la formation des professionnels en EHPAD la formation des intervenants domicile et l impact socio conomique de la MA en Europe Sommaire gt gt gt http www fng fr html publication recherche base pdf 128 129 som pdf Projet POEM tude de la pertinence des outils d valuation multidimensionnelle dans le cadre du Plan National Alzheimer Second tour Somme D dir Comit Scientifique POEM Plan National Alzheimer Fondation Nationale de G rontologie Paris FNG 2012 81 p tabl ann Un an apr s le volet de l tude POEM les auteurs apportent les r sultats d un second volet Ce second tour s int resse tudier les ventuelles volutions de pratiques au travers non seulement du discours des gestionnaires de cas mais aussi de leurs dossiers Le recueil de donn es s est fait par questionnaire Centre de documentation FNG CLEIRPPA Sp cial Doc News maladie d Alzheimer 1 et extraction de donn es des dossiers respectant un tirage au sort des prof
32. s http www has sante fr portail jems c_ 1148883 maladie dalzheimer et maladies apparentees diagnostic et prise en charge Centre de documentation FNG CLEIRPPA Sp cial Doc News maladie d Alzheimer 4 Maladie d Alzheimer et maladies apparent es prise en charge des troubles du comportement perturbateurs Recommandations Haute Autorit de Sant HAS Saint Denis La Plaine HAS 2009 44 p Ces recommandations portent sur la prise en charge des troubles du comportement jug s par l entourage aidants et proches professionnels intervenant aupr s du patient autres patients etc comme d rangeants perturbateurs dangereux que ce soit pour le patient ou pour autrui opposition agitation agressivit comportements moteurs aberrants d sinhibition cris id es d lirantes hallucinations troubles du rythme veille sommeil http www has sante fr portail jems c 819667 maladie d alzheimer et maladies apparentees prise en charge des troubles du comportement perturbateurs L accompagnement des personnes atteintes d une maladie d Alzheimer ou apparent e en tablissement m dico social Recommandations de bonnes pratiques professionnelles Agence Nationale de l Evaluation et de la Qualit des Etablissements et Services Sociaux et M dico Sociaux ANESM ANESM 2009 02 43 p L objectif principal de ces recommandations est de permettre une vie de qualit pour les personnes atteintes de maladie d Alzheimer ou apparent
33. s jeunes personnes de moins de 60 ans valorisation des comp tences et d veloppement des formations des professionnels de sant mise en place d une nouvelle gouvernance pour articuler les trois champs de la recherche de la sant et du social et organiser une communication mieux cibl e http lesrapports ladocumentationfrancaise fr BRP 074000711 0000 paf Alzheimer et maladies apparent es Traiter soigner et accompagner au quotidien Moulias R Hervy M P Ollivet C Emmanuelli X pr f Paris Masson 2005 508 p Ages Sant Soci t Cet ouvrage est une synth se des probl mes pos s par la Maladie d Alzheimer et maladies apparent es Apr s un point sur l tat des connaissances sous l clairage scientifique m dical et thique il recense les diverses situations que peuvent rencontrer les intervenants quelle que soit leur t che et donnent des cl s pour y faire face Il explique enfin comment vivre au mieux la d mence la maison ou en institution Plan Alzheimer et maladies apparent es 2008 2012 Commission nationale charg e de l laboration de propositions pour un plan national concernant la maladie d Alzheimer et les maladies apparent es Pr sentation des 44 mesures et de leur financement dans le cadre du Plan Alzheimer Celles ci sont regroup es en trois grands axes am liorer la qualit de vie des malades et des aidants conna tre pour agir et se mobiliser pour un enjeu de soci t
34. t et de la Recherche M dicale INSERM Direction G n rale de la Sant Paris Editions Inserm 2007 654 p Expertise collective Centre de documentation FNG CLEIRPPA Sp cial Doc News maladie d Alzheimer 2 Ce travail s appuie sur les donn es scientifiques disponibles en date du premier semestre 2007 II pr sente un bilan des avanc es de la recherche fondamentale clinique en conomie de la sant et en sciences humaines et sociales sur la maladie d Alzheimer Il met galement des propositions pour am liorer le diagnostic et le traitement des patients le soutien aux aidants l information et la sensibilisation de la population et du corps m dical Dementia a public health priority Organisation Mondiale de la Sant OMS Alzheimer s Disease International ADI Gen ve OMS 2012 112 p phot Le vieillissement de la population et les progr s de la m decine font que partout dans le monde le nombre de personnes d mentes augmente Cette maladie a des r percussions n gatives dans la vie des malades et de leur familles mais aussi au sein de la soci t Ce rapport examine les aspects pid miologiques sociaux conomiques et thiques de la d mence Il propose aux gouvernements d inscrire la prise en charge de la d mence dans leur politique de sant publique et de respecter des principes d inclusion d int gration et d quit pour le bien tre des malades http whalibdoc who int publications 2012 978924156
35. tir du fatalisme d une vieillesse pathologique d apr s 4 de couv L impact familial de la maladie d Alzheimer Comprendre pour accompagner Darnaud T Ploton L pr f Gaucher J post Lyon Chronique Sociale 2007 10 160 p L auteur d crit et analyse les tapes que vont franchir les membres de la famille d une personne atteinte de la maladie d Alzheimer au cours de l volution de la maladie Centre de documentation FNG CLEIRPPA Sp cial Doc News maladie d Alzheimer 11 gt Aider les aidants Guide d aide l orientation des malades et des malades et des familles 10 fiches pratiques pour vous aider Comit r gional d Alzheimer d Ile de France Agence R gionale de Sant Ile de France Paris Codif Ars 2012 16 p Ce guide a pour objectif d orienter les malades et les proches vers les dispositifs ad quats et les professionnels http www espace ethique alzheimer org bibliotheque rte pdf textesdereference Guide alzheimer ARS IDF paf Le r pit des r ponses pour les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou de maladies apparent es et leurs aidants Berard A Gzil F Kenigsberg P A Ngatcha Ribert L Villez M Fondation M d ric Alzheimer Paris Fondation M d ric Alzheimer 2011 09 161 p tabl Ce rapport labor partir d une revue de la litt rature fran aise et internationale s appuie sur une analyse syst matique de plus de quatre cents articles sur le r pit
36. ueillent l entr e les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer 2 456 EHPAD ou USLD ont une unit sp cifique Alzheimer 84 ont une UHR unit d h bergement renforc e Dans 50 des EHPAD et 63 des USLD les personnes h berg es sont atteintes de troubles cognitifs mod r s et s v res 2 385 dispositifs proposent des actions de soutien aux aidants r seau France Alzheimer mais aussi des lieux d information et des accueils de jour http www fondation mederic alzheimer org Nos Travaux La Lettre de l Observatoire Approches non m dicamenteuses de la maladie d Alzheimer Prendre soin et milieux de vie De Vivie A dir Marescotti R dir Gineste Y dir LA REVUE FRANCOPHONE DE GERIATRIE ET DE GERONTOLOGIE 2011 10 vol 18 n 178 383 430 phot Les approches non m dicamenteuses de la maladie d Alzheimer sont de plus en plus reconnues par les professionnels les associations et les personnes malades Elles ne gu rissent pas la maladie elle m me mais permettent de faire voluer le regard sur les personnes malades Les grandes th matiques de l dition 2011 de ce colloque tait r fl chir proposer oser et valoriser La maladie d Alzheimer Entre psychosomatique et neuropsychanalyse Nouvelles perspectives Peruchon M Paris Hermann 2011 148 p Dans ce livre Marion P ruchon opte pour une approche hypercomplexe de la maladie d Alzheimer dont l h t rog n it remet l heure actuelle e
37. uillet 2012 http www plan alzheimer gouv fr le comite de suivi html Maladie d Alzheimer Evolution des dispositifs volution des m tiers quelles politiques publiques Meyer Heine A dir Louvain La Neuve Harmattan Academia 2012 165 p fig Intellection 17 Cet ouvrage fait le point sur l volution des politiques publiques relatives la maladie d Alzheimer II d crit l ensemble des actions men es dans le domaine de la maladie d Alzheimer et apporte un clairage sur la prise en charge de cette maladie et la mise en oeuvre du Plan Alzheimer 2008 2012 Chaque auteur a par son exp rience contribu d gager la probl matique sous jacente aux diverses questions de d pendance li es cette maladie En croisant les probl matiques juridiques sociologiques conomiques et politiques en alternant analyse globale et analyse d exp riences innovantes cet ouvrage pr sente une perspective g n rale de la coh rence des actions engag es aupr s des personnes touch es par la maladie d Alzheimer extraits de l intro M decine de la m moire M moire de m decin Le Plan Alzheimer 2008 2012 M nard J Marseille Solal 2011 494 p Si ce livre est l occasion d approfondir les raisons qui ont fait na tre le Plan Alzheimer il s agit d abord du t moignage humain et passionn d un chercheur et d un m decin face la maladie d Alzheimer De multiples exemples tir s d une exp rience professionnelle de qu
38. utions qui permettront d y faire face Fourmillant de d tails pratiques de t moignages de conseils utiles les aidants y trouveront toutes les informations dont ils auront besoin tir 4e de couv La vie quotidienne du malade d Alzheimer Guide pratique Khosravi M Rueil Malmaison Doin Wolters Kluwer France 2011 362 p Ce guide fruit d une longue exp rience pratique apporte une aide pr cieuse l entourage du malade confront cette preuve La maladie d Alzheimer restant toujours incurable cette 4e dition veut continuer d livrer des cl s pour am liorer au quotidien la qualit de la prise en charge le bien tre du malade et le soulagement des soignants familiaux comme professionnels Dans cette dition sont plus particuli rement d velopp s les troubles du comportement des malades d Alzheimer l ad quation du cadre de vie et l accompagnement des malades en fin de vie 4e de couv Que faire face la maladie d Alzheimer De Potter V Teller M Fondation Roi Baudouin F d ration Royale du Notariat Belge Bruxelles Fondation Roi Baudouin 2011 46 p Ce guide pratique s adresse aux personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparent e et leur famille Il est pr sent sous forme de questions r ponses autour de plusieurs th mes les traitements l aide des professionnels l organisation quotidienne domicile les diff rentes structures d accueil le respect des dr
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