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Réseau : Naître et Devenir - Réseau de Santé Naître et Devenir

1. i i i 12 i 1 i 24 i 36 41 SA a a 5 Fe es His Eg vs 3 ans 4 ans 5 ans 6 ans 7 ans Prises en charge prescrites 11 5 22 7 20 7 26 2 16 9 16 2 11 0 16 7 27 6 34 5 37 1 50 0 dont kin 97 8 91 1 89 9 92 0 85 7 68 1 54 8 19 0 13 0 10 2 13 9 0 0 dont psychomot 15 2 6 7 10 1 18 2 33 9 57 4 41 9 38 1 34 8 28 6 36 1 30 8 dont CAMSP 6 5 11 1 11 6 26 1 28 6 57 4 45 2 33 3 30 4 10 2 11 1 7 7 dont psychologue 0 0 0 0 0 0 1 1 0 0 6 4 16 1 14 3 10 1 4 1 11 1 23 1 dont orthoptiste 0 0 0 0 1 4 1 1 0 0 0 0 3 2 7 1 13 0 36 7 30 6 69 2 dont orthophoniste 0 0 3 3 4 3 5 7 10 7 2 1 32 3 66 7 59 4 61 2 44 4 69 2 dont autres ost o chirurgien ergo CMP p dopsy 0 0 3 3 1 4 1 1 0 0 0 0 9 7 4 8 87 16 3 19 4 30 8 Consultations de recours prescrites 6 8 9 1 9 3 12 2 11 8 15 5 13 9 12 3 19 6 19 7 12 4 11 5 dont ophtalmo 48 1 44 4 58 1 63 4 48 7 48 9 513 51 6 61 2 57 1 50 0 0 0 dont ORL 14 8 19 4 22 6 34 1 43 6 51 1 38 5 35 5 10 2 21 4 8 3 33 3 dont pneumop diatre 0 0 2 8 12 9 9 8 7 7 6 7 7 7 16 1 0 0 0 0 0 0 0 0 dont neurop diatre 3 7 0 0 3 2 9 8 5 1 6 7 10 3 12 9 6 1 10 7 25 0 33 3 dont gastrop diatre 0 0 5 6 0 0 2 4 2 6
2. 61 LISTE DES ANNEXES ANNEXE 1 ANNEXE 2 ANNEXE 3 ANNEXE 4 ANNEXE 5 ANNEXE 6 ANNEXE 7 ANNEXE 8 ANNEXE 9 ANNEXE 10 ANNEXE 11 ANNEXE 12 ANNEXE 13 ANNEXE 14 ANNEXE 15 ANNEXE 16 ANNEXE 17 ANNEXE 18 ANNEXE 19 ANNEXE 20 ANNEXE 21 Questionnaire valuation satisfaction formation Parcours du patient Plaquette 1 Journ e Scientifique du R seau R sultats tude ORS PACA Questionnaire de satisfaction du patient 18 mois AC Questionnaire de fin de suivi 7 ans Bilan personnalis de fin de suivi 7 ans Attestation num ro d enregistrement DIRECCTE organisme formateur Fiches de postes salari s Fiche d adh sion des parents Fiche d adh sion des tablissements et professionnels de sant Programme de formation m decins Programme de formation kin sith rapeutes Projet commun et Objectifs Kurt Salmon Tableau budg taire Fiches de renseignement sur les d rogations tarifaires Tableau d taill des prestations d rogatoires m decins lib raux Tableau d taill des prestations d rogatoires psychomotriciens Grand livre Balance Bilan Compte de r sultat 62
3. inclusion 2 7 3 4 3 8 40 E Attente cr ation dossier inclusion 1 an 2 3 8 EE Erreur de signalement hors crit res 1 1 3 1 1 1 8 TOTAL tous motifs 32 40 48 51 56 52 54 48 52 42 YA 593 EM Nombre de dossiers Dossier cl t ou archiv Date nais Janv F v Mars Avr Mai Juin Juil Ao t Sept Oct Nov D c Ann e Dossier cl t Dossier archiv Nombre de dossiers D c d Date nais DM D c d avant inclusion sortie faire EM D c d avant inclusion D c d apr s inclusion sortie faire D c d apr s inclusion Nombre de dossiers Non inclus Date nais Janv F v Mars Avr Mai Juin Juil Ao t Sept Oct Nov D c Ann e Non inclus non suivi 1 1 3 5 6 6 1 3 10 36 DM Non inclus non suivi 1 an 2 1 4 7 Non inclus suivi en cours 2 pa 2 2 N 3 2 4 1 2 26 DIN Non inclus suivi en cours perdus de vue 1 an DM Nombre de dossiers Non inclus Sortie avec motif Date nais Janv F v Mars Avr Mai Juin Juil Ao t Sept Oct Nov D c Ann e n r D c d D m nagement 1 1 2 Hors crit re d inclusion 1 1 1 1 2 1 1 Refus d inclusion 1 1 Refus de poursuivre le suivi Plus de 7 ans Pathologie dominante Perdu de vue TOTAL tous motifs Nombre de dossiers Inclus Date nais Janv F v Mars Avr Mai Juin Juil Ao t Sept Oct Nov D c Ann e Inclus sans suivi 2 2 2 a 2 1 6 4 22 Inclus sans suivi 1 an 1 E Inclus suivi en cours 48 18 2
4. 1 3 1 8 2 4 3 0 4 8 8 9 5 6 1 2 2 8 3 1 11 5 Fond d il anormal 11 0 1 5 0 6 0 0 0 6 1 0 Bilan visuel anormal 4 5 8 6 6 9 10 0 9 6 13 1 23 6 27 5 25 8 42 3 Comportement anormal 15 5 17 4 30 6 39 0 39 0 44 8 41 3 41 7 28 4 14 1 14 4 23 1 D veloppement moteur anormal 13 3 10 9 14 7 16 1 10 0 11 7 9 6 9 5 Motricit anormale 4 6 5 6 4 4 5 6 6 2 3 8 Cognition anormale 1 2 0 3 2 7 9 0 5 3 4 4 Forme du cr ne anormale 26 1 42 4 33 3 29 5 17 2 15 9 Tonus anormal 17 5 26 3 23 1 20 5 11 5 8 3 4 3 5 6 4 0 1 4 3 1 3 8 Score DPL3 avis sp cialis surveillance 2 3 12 7 EM Psychomot orientation bilan lt 4 ins 24 ae i g g g g g g g g ARGH g g EM Langage orientation bilan lt 4 re a i g g 5 g g g g g 20 163 g g i 8 8 7 0 3 0 15 4 D pistage THADA avis p dopsy 28 En fonction des r sultats et conclusions de l examen le m decin r f rent va orienter les enfants vers une prise en charge pour un trouble av r ou vers une consultation de recours pour un avis sp cialis concernant une suspicion ou un doute quelconque Voici donc chaque ge cl la proportion d enfants se voyant prescrire une prise en charge et ou tant orient chez un sp cialiste
5. D Agence R gionale de Sant Provence Alpes C te d Azur RAPPORT D ACTIVITE SUR L UTILISATION DU FONDS D INTERVENTION REGIONAL RESEAUX DE SANTE PACA Ann e 2013 R seau Na tre et Devenir PR AMBULE Chaque ann e les r seaux ayant obtenu un financement par le Fonds d Intervention FIR doivent produire concernant l ann e civile coul e un rapport d activit et des documents comptables sign s par le pr sident et tr sorier de l association ou par le directeur de l tablissement gestionnaire des fonds pour les autres structures juridiques COMMENT PROC DER 1 Compl tez le dossier 2 Compl tez les documents annexes correspondant la situation de votre r seau 3 lJoignez l ensemble des documents demand s en 2 exemplaires accompagn s d un CD Rom et adressez le tout par courrier le 31 mars 2014 au plus tard au Agence R gionale de Sant PACA Direction POSA Unit Coop rations R seaux 132 boulevard de Paris CS 50039 13331 Marseille Cedex 03 I FICHE D IDENTIT DU R SEAU Nom du r seau Na tre et Devenir Statut du r seau Association Loi 1901 Nom du pr sident Dr Nicolas FALAISE Th matique D pistage et suivi de 0 7 ans des enfants n s tr s pr matur ment avant 33 SA en r gion PACA Ouest et Corse du Sud Num ro du r seau 960930527 Nom du promoteur personne physique ou morale ayant d pos le dossier Association Na tre et Devenir Adresse 24 R
6. Haute Zone 13 Provence 04 j j f j Si On voit ainsi que les maternit s des Bouches du Rh ne concentrent pr s de 80 des naissances pr matur es dans notre r gion PACA Ouest Corse du Sud 23 Sur ces 584 naissances 52 enfants soit 9 sont d c d s Par ailleurs 6 enfants nous ont t signal s alors qu ils taient hors de nos crit res d inclusion gt 33SA Ces enfants ne sont pas comptabilis s R partition des naissances d c s et morts n s selon l ge gestationnel 150 140 130 120 110 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 N m Naissances E Morts n s E D c d s O gg N w res y 22SA 23SA 24SA 25SA 26SA 27SA 28SA 29SA 30SA 31SA 32SA On observe sur ce graphique que l essentiel des d c s se concentre sur les petits ges gestationnels Les principales causes de d c s que l on observe sont choc septique h morragie c r brale massive soins palliatifs 24 Le graphique suivant nous montre la part importante des grossesses multiples dans les naissances pr matur es il s agit l en effet d une des causes principales d accouchement pr matur Les facteurs augmentant la probabilit de d velopper une grossesse mulitple sont le recours des techniques de reproduction assist e qui favorisent l ovulation multiple l ge lev la pr disposition individuelle ou familiale autre que racia
7. cifiques se d clinent en objectifs op rationnels qui peuvent tre r partis en trois axes distincts Axe Clinique Informer de l existence du r seau l ensemble des professionnels de sant de la r gion PACA Ouest et Corse Sud susceptibles d intervenir dans le dispositif du suivi Former 90 120 praticiens aux techniques r centes simples et reproductibles qui permettent par un examen clinique de rep rer de mani re pr coce les troubles neuro d veloppementaux Inclure dans le r seau avec l assentiment des parents l ensemble des enfants vuln rables On entend par enfant vuln rable tout nouveau n ayant pr sent un v nement clinique et ou environnemental pendant la p riode p rinatale pouvant retentir sur son d veloppement neurologique et ses acquisitions psychomotrices Rep rer au plus t t les difficult s du d veloppement pour orienter au plus vite les enfants concern s vers les structures adapt es ou des praticiens de la r gion qui ont la comp tence pour r aliser une valuation diagnostique et th rapeutique Coordonner cette action de rep rage avec les CAMSP CMPP PMI et toutes les autres structures afin de faciliter l valuation multidisciplinaire de l enfant chaque fois qu une consultation aura permis de mettre en vidence un doute dans le d veloppement psychomoteur de l enfant Suivre ces enfants de leur sortie de l h pital jusqu la date anniversaire de leur septi me ann e g
8. le bilan comptable ne refl te pas exactement le m me chiffre que notre tableau budg taire Annexe 15 car certains ch ques n ont pas t encaiss s et ont donc eu tre annul s 180 60 30 un autre en revanche correspond une consultation de 2012 30 donc n apparait pas dans le bilan des consultations 2013 Au final nous retombons bien sur le m me montant 24 000 180 60 30 30 24 240 bilans de psychomotricit bilans de neuropsychologie En revanche les d rogations pour les bilans sont bien en de des pr visions aucun bilan de neuropsychologie et seulement 7 bilans de psychomotricit re us En 2012 la coordination du r seau avait demand aux m decins r f rents du r seau de ne plus proposer ces d rogations tarifaires aux parents en cas de prescription de bilans en raison de notre incapacit les financer suite la baisse de budget la r ception de la subvention nous avions finalement estim que nous pourrions assurer le versement des quelques demandes qui nous serions adress es Nous en avons donc inform s les m decins r f rents Ce va et vient dans les d cisions impos par le rythme des versements de la subvention a sans doute d stabilis les m decins r f rents qui ne savaient plus si ces bilans seraient ou non en partie pris en charge Plusieurs d entre eux nous ont d ailleurs contact s ce sujet Cela explique surement le peu de bilans pris en charge en 2013 60
9. permet de savoir si l enfant est d c d en cours d hospitalisation ou bien s il a t transf r dans un autre tablissement en attendant de recevoir d autres nouvelles de lui compte rendu d hospitalisation inclusion Information des parents et inclusion Une fois l tat de sant de leur s enfant s stabilis et avant la fin du s jour en n onatalogie les parents sont inform s de l existence du r seau et de l importance de ce suivi sp cifique pour leur s enfant s Cela d pend des tablissements et de l organisation de chacun mais c est en g n ral la sage femme l infirmi re ou le m decin r f rent du service qui s en occupe C est ce moment l que leur est donc propos e l adh sion au r seau Le formulaire d adh sion est ainsi recueilli dans les services et envoy ult rieurement la coordination du r seau Cela peut arriver qu exceptionnellement un enfant sorte de l h pital sans avoir t inclus Il peut alors tre inclus plus tard la demande d un m decin r f rent en accord avec la coordination du r seau Envoi du compte rendu d hospitalisation la coordination Apr s la sortie d hospitalisation de l enfant les secr taires des tablissements fournissent les comptes rendus d hospitalisation soit automatiquement soit la demande du secr tariat de la coordination lorsqu ils manquent 19 Les consultations sp cifiques Le suivi mis en place par le r seau Na tre et
10. s les conclusions de l examen des 4 ou 5 ans on sauterait ainsi une consultation celle des 6 ans par exemple pr vue initialement dans le calendrier standard V DETAIL DE L ACTIVIT 2013 1 RAPPEL DE L OBJECTIF GENERAL ET DES OBJECTIFS OPERATIONNELS EFFECTIVEMENT POURSUIVIS PAR LE RESEAU Contexte Sur le plan national comme r gional une augmentation progressive du taux de pr maturit est constat e La grande pr maturit d ge gestationnel inf rieur 33 semaines d am norrh e SA repr sente plus de 1 3 des naissances soit 600 enfants par an pour la r gion PACA Ouest Corse Sud Les progr s de la r animation n onatale et de la p rinatalogie permettent d assurer la survie d un nombre croissant d enfants de poids de naissance de plus en plus faible Les s quelles li es la grande pr maturit sont cependant significatives notamment sur le plan neurologique moteur visuel et auditif Une proportion relativement importante des enfants n s tr s pr matur ment d veloppe des troubles cognitifs ou psychologiques en grandissant interf rant dans les relations familiales les apprentissages scolaires l insertion sociale Le rep rage pr coce de ces enfants permet comme dans toutes les d ficiences d pist es pr cocement une meilleure prise en charge et un maximum de b n fice pour l enfant La collaboration entre les professionnels de sant exer ant l h pital en lib ral en CAMSP en PMI e
11. t mis en place en 2013 avec le d partement des tudes de l ARS et l ORS PACA L objectif tait de faire une tude partir des donn es recueillies par le r seau et d en pr senter les premiers r sultats lors de notre 1 Journ e Scientifique qui s est tenue le 17 01 2014 Bandol cf plaquette Annexe 3 Cette tude portait sur la plagioc phalie asym trique et son impact sur le d veloppement psychomoteur 4 ans cf r sultats Annexe 4 Il en r sulte que le fait d avoir une plagioc phalie asym trique ou non asym trique au cours de la premi re ann e de vie n est pas significativement associ un trouble psychomoteur 4 ans n cessitant une surveillance ou une orientation vers un sp cialiste Clarifier la vision socio conomique du probl me co t de la prise en charge initiale hospitali re comparaison entre un suivi sp cifique avec une absence de suivi et une prise en charge tardive Le d pistage pr coce des troubles du d veloppement chez les enfants n s tr s pr matur ment permet de commencer rapidement la prise en charge n cessaire pour viter l aggravation du probl me et avec cela des consultations et ou examens suppl mentaires des r hospitalisations De plus la coordination du parcours de l enfant permet d viter les redondances d examens puisqu il y a un m decin r f rent qui assure la majorit des examens et oriente vers un sp cialiste et ou un param dical si besoin De plus tous les
12. 0 0 2 6 0 0 2 0 3 6 0 0 0 0 dont autres cardio endocrino chirurgien p dopsy 40 7 44 4 22 6 9 8 10 3 22 2 17 9 16 1 30 6 32 1 33 3 66 7 29 Repr sentation graphique de la part respective des diff rentes modalit s d actions en direction du public z cecrdination demiele gt coordination t l phonique gt orientations gt informations et renseignements imm diats ces items peuvent tre modifi s s ils ne correspondent pas vos modalit s d action Les principales actions men es en direction du public sont informer les parents par t l phone sur le r seau le suivi pour les enfants qui n ont pas t inclus l h pital et qui arrivent en cours de route dans le parcours du patient relancer les parents par t l phone pour leur rappeler de prendre rendez vous ou pour prendre des nouvelles lorsqu il manque des examens savoir ce qu il s est pass s ils continuent le suivi ou pas r pondre toute demande d information cong s maternit coordonn es d un professionnel conseils et aux inqui tudes des parents informer le grand public et les professionnels sur le r seau et la pr maturit par le biais de notre site internet www naitreetdevenir org La cellule de coordination ne recevant pas directement le public ces actions se font distance et se r partissent entre le t l phone 70 et le mail 30 gt Nombre de patients adh rents
13. Devenir est constitu de 12 consultations sp cifiques pr vues des ges de r f rence ges cl s depuis les premi res semaines de l enfant jusqu sa 7 ann e 5 consultations de 0 12 mois un suivi m dical tr s sp cifique 3 consultations de 18 mois 3 ans des premiers pas jusqu l entr e en maternelle 1 consultation chaque anniversaire jusqu 7 ans d veloppement de l enfant et scolarit Les consultations sont tr s sp cialis es et toutes diff rentes car elles suivent les ges cl s du d veloppement de l enfant Chacune d entre elles est donc importante pour d pister le plus pr cocement possible un ventuel trouble troubles neuromoteurs de 0 2 ans troubles du comportement et des apprentissages de 2 7 ans En fonction des r sultats de l examen le m decin r f rent pourra alors rapidement proposer la prise en charge la plus adapt e Ces consultations sp cifiques sont r alis es par un M decin R f rent sp cifiquement form par les m decins de la coordination ce suivi et l utilisation de ces r f rentiels Une liste des M decins R f rents est r guli rement mise jour et disponible sur le site Internet du r seau Elle est remise aux parents avec le premier cahier de suivi pour leur laisser le choix de leur m decin parmi des professionnels form s la prise en charge des enfants n s pr matur ment Pour assurer le suivi de la premi re ann e de leur enfan
14. Il s agit d associer le m decin traitant la d marche de surveillance accrue de d pistage pr coce Sur ce courrier figurent galement les nom et coordonn es du m decin r f rent charg du suivi sp cifique pour le cas o il souhaiterait entrer en contact avec lui Lorsque les enfants grandissent certains parents ne souhaitent plus faire suivre leur enfant par le m decin r f rent du r seau car selon eux c est trop contraignant et leur enfant va tr s bien ou n est plus pr matur Pour la plupart il s agit de parents dont le m decin r f rent est loign de chez eux ils se tournent alors vers leur m decin g n raliste pour assurer tout le suivi le r gulier comme le sp cifique Certains m decins g n ralistes essaient de remplir les examens pour que nous ayons une trace du suivi mais n tant pas form s ces outils ce n est pas vident C est pourquoi le R seau Na tre et Devenir ouvre dor navant ses sessions de formation aux m decins g n ralistes qui suivent des enfants du r seau et d sireux de se former ce suivi sp cifique Cela permettra de continuer suivre ces enfants et d impliquer davantage les m decins g n ralistes dans le parcours de l enfant Existe t il des moyens de communication et de promotion pour faire conna tre le r seau Si oui lesquels journal site internet Depuis sa cr ation le R seau Na tre et Devenir dispose d un site internet Le m decin qui s en o
15. TAUDOU Pierre Rectorat Aix Marseille Conseils G n raux Education Nationale DEGREMONT Danielle Rectorat Aix Marseille CAMSP CMPP SESSAD GRANGE Catherine Associations de parents JULLIEN Annie HYPER SUPER Associations de parents DUMBA Bochra SOLIANE Coordination AIT OUALI Myriam Coordination AYMERIC Mellie Coordination FABRE GRENET Marie Coordination GARCIA MERIC Patricia Coordination LINSOLAS H l ne Coordination MONNIER Anne Sophie Coordination NIEL BERNARD Val rie Coordination SIBERKAT Virginie Association Na tre et Devenir FALAISE Nicolas Association Na tre et Devenir FEURGARD Patrick Tutelles VEDRINES Genevi ve ARS PACA P rinat Sud MARCOT Mich le Syst mes d Information GIUSIANO Bernard 49 Le Comit Scientifique Le comit scientifique est l instance qui conseille et oriente la coordination concernant les sujets m dicaux ou param dicaux Il se r unit chaque fois que la coordination estime que c est n cessaire pour prendre les d cisions et avancer sur les diff rents projets Son r le est de r pondre aux questions que se posent l quipe de coordination de prendre les d cisions importantes et de valider les demandes scientifiques par exemple l autorisation de donner des r sultats ou des donn es m dicales pour un m moire ou une tude la validation d un test int grer aux r f rentiels EDA De la m me mani re le Comit scientifique ne s est pas r uni en 2013 Composition n
16. aupr s des professionnels Si oui leur satisfaction est de quel type gain de temps dans leur pratique quotidienne d ontologie am lioration de la relation professionnels patients La satisfaction des professionnels du r seau est une pr occupation constante de l quipe de coordination Nous souhaitons l valuer depuis plusieurs ann es d j mais faute de temps et de moyens nous ne sommes pas encore parvenus le faire Cela reste cependant l ordre du jour et nous esp rons pouvoir mettre rapidement en place un questionnaire permettant l valuation de la satisfaction de nos professionnels Il pourrait tre envoy au moment du renouvellement de leur adh sion ou lors d un envoi sp cifique Il y a cependant une valuation de satisfaction qui est faite l issue de chaque session de formation que nous organisons cf questionnaire en annexe 1 Les professionnels m decins p diatres g n ralistes de PMI et kin sith rapeutes sont ainsi interrog s sur plusieurs items indiquant quel niveau nous avons r pondu ou non leurs attentes le contenu de la formation les intervenants les m thodes utilis es vid os travaux pratiques l applicabilit des outils dans la pratique le lieu le repas Avez vous valu l impact de l activit du r seau sur le comportement des professionnels gt Utilisent ils les protocoles et r f rentiels de soins labor s en coh rence avec les r f rentiels ex
17. avons pu le voir plus haut les r f rentiels kin sith rapiques sont en cours d laboration Les grilles d observation des 0 3 et 6 mois d AC sont d j achev es et valid es Celle des 9 mois le sera bient t La coordinatrice kin souhaite ainsi mettre en place ces grilles au moins jusqu 12 ou 18 mois d AC en suivant les ges cl s d finis depuis la mise en place du r seau Des formations sont galement dispens es tous les ans pour favoriser l harmonisation des pratiques et l utilisation des r f rentiels propos s Une formation doit d ailleurs tre organis e prochainement pour former l quipe du r seau S curit Naissance l utilisation de tous ces r f rentiels pour qu ils puissent leur tour former les professionnels m decins et kin s de leur territoire Tout ceci est fait dans le but d harmoniser les outils ainsi que les pratiques sur toute la r gion ce qui sera l un des objectifs du nouveau r seau r gional Permettre aux tutelles d anticiper les besoins en structure de prise en charge en fonction des donn es du suivi r gional et de l volution d mographique des nouveau n s risque La r daction du rapport d activit annuel permet de faire ressortir les donn es de prise en charge des enfants pr matur s et donc de montrer les pathologies d pist es chez ces enfants et les prises en charge prescrites En fonction de ces besoins les tutelles peuvent se rendre compte de la situation et ve
18. cisant le contenu de chaque action le calendrier de r alisation les moyens mis en uvre les r sultats obtenus Action Calendrier Moyens R sultats REFERENTIELS volution et mise jour des Mise en circulation et suivi du cahier 0 3 ans cahiers de suivi de l enfant 2013 M decins coordinateurs Nouvelle version du cahier 4 7 ans qui int gre le nouveau test du r seau EDA en remplacement de la BREV partir de 5 ans 07 03 2013 H LINSOLAS kin sith rapeute R flexion sur l laboration d un r f rentiel en kin sith rapie Groupe de travail des Sa grilles d valuation kin sith rapique aux ges cl s selon le kin sith rapeutes 104202 coordmatria calendrier d fini par les p diatres Grilles des 36 41 SA 3 et 6 30 05 2013 M AYMERIC PONSONNET Hp Para Pie More mois d AC r alis es celle des 9 mois d AC quasiment termin e FORMATION Formation des m decins 08 et 09 04 2013 Dr GARCIA MERIC Face la demande ouverture des sessions de formation pour les r f rents aux examens Na tre et Devenir en partenariat avec l UREMEC 16 et 17 09 2013 Dr NIEL BERNARD Dr FABRE GRENET m decins hospitaliers et de PMI gt Formation de 60 20 p diatres l utilisation des r f rentiels et au nouveau test de l EDA cf Programme Annexe 12 Formation des kin sith rapeutes 22 22 11 2013 et 06 07 12 2013 H LINSOLAS Formation de 12 kin sith rapeutes s
19. concerne ventuellement votre activit de formation gt le r seau est il agr en tant qu organisme formateur Depuis la rentr e 2013 le r seau est effectivement agr organisme formateur Il l avait d j t son commencement mais le num ro d enregistrement qui lui avait t attribu lui avait t retir suite une ann e pass e sans faire de formation En raison de notre activit r guli re de formation nous avons d cid d en refaire la demande aupr s de la Direction R gionale des Entreprises de la Concurrence de la Consommation du Travail et de l Emploi DIRECCTE Nous avons donc re u notre num ro d enregistrement en ao t 2013 cf Annexe 8 et avons pu d s le mois de septembre organiser nos propres formations sans avoir faire appel des organismes sp cialis s comme nous le faisions jusqu pr sent avec l UREMEC Anth a gt nombre de s ances de formation en 2010 2011 2012 et 2013 En 2010 3 formations ont t dispens es par le r seau Na tre et Devenir l attention des p diatres une sur la Batterie Rapide d EValuation BREV le 27 04 2010 une sur la BREV le 17 09 2010 une sur l Evalmater le 14 10 2010 En 2011 2 formations ont t propos es aux m decins de PMI et aux m decins g n ralistes une sur le suivi de 0 7 ans le 01 06 2011 au Conseil G n ral d Ajaccio une sur le suivi ambulatoire de l enfant n pr matur ment et de sa fami
20. de son fonctionnement d tail du suivi de la prise en charge o les acteurs du r seau les tablissements adh rents centres hospitaliers CAMSP la PMI les m decins r f rents l quipe de coordination o un espace t l chargement o les visiteurs peuvent retrouver tous les documents dont ils peuvent avoir besoin les documents relatifs l adh sion au r seau la liste des m decins r f rents r guli rement mise jour l annuaire des CAMSP de la r gion les documents labor s par les groupes de travail le guide Il est si petit et le livret d veil pour le retour la maison le mode d emploi illustr du Cocoonababy et les examens sp cifiques en cas de perte ou d oubli du cahier de suivi d une partie Professionnels de sant accessible par login mot de passe d livr s par la coordination tous les professionnels adh rents et la demande pour les autres Elle se compose 10 des actualit s du r seau d un agenda professionnel rassemblant les dates des diff rentes r unions de la coordination comit de pilotage comit scientifique groupes de travail des formations organis es par le r seau et des diff rents congr s portant sur les th matiques relatives la n onatologie et la p diatrie une pr sentation du r seau le r le de chacun des acteurs au sein du r seau un espace t l chargement o les professionnels de sant peuvent galement retrouver
21. du moment qu il est r f rent Ce groupe r unit des professionnels d horizon tr s divers des kin sith rapeutes des p diatres et neurop diatres des psychologues des psychomotriciens des assistantes sociales Ces r unions sont aussi l occasion de faire se rencontrer les professionnels amen s travailler ensemble afin de partager leurs exp riences cr er une dynamique de r seau coop ration collaboration orientation et tendre vers une harmonisation des pratiques Groupe de psychomotriciens des CAMSP Les psychomotriciens des CAMSP ont souhait travailler sur l laboration d un r f rentiel commun manquant leur pratique quotidienne Ils se sont ainsi r unis plusieurs fois et le r seau s est associ leur travail en participant une r union au cours de laquelle ils nous ont pr sent s l avanc e de leur projet et de leurs r flexions 54 Ce r f rentiel a t termin courant 2013 il est actuellement en phase de test avant de pouvoir le diffuser et l tendre aux psychomotriciens de toute la r gion La coordination des kin sith rapeutes dans le r seau Na tre et Devenir Le gros travail de coordination des kin sith rapeutes de la r gion est assur par la kin sith rapeute coordinatrice Mme Linsolas Gr ce son exp rience et sa connaissance du terrain autant au niveau de la pratique que des acteurs elle entretient ce travail de sensibilisation et de formation des kin sith
22. du r seau ayant un PPS existe t il une proc dure de r valuation de ces PPS P riodicit Reprenons la d finition du plan personnalis de sant PPS propos par le Guide M thodologique intitul Am liorer la coordination des soins comment faire voluer les r seaux de sant publi en octobre 2012 par le Minist re de la Sant Selon lui le PPS est le principal outil de la coordination Il traduit les besoins du patient et tablit le programme des interventions des professionnels de sant et personnels m dico sociaux n cessaires Il comprend le plan de soins et le plan d aide le cas ch ant Le plan d ducation th rapeutique ne constitue pas lui seul un PPS Il s agit de d crire dans un document apr s une valuation multidimensionnelle des besoins du patient es objectifs fix s m dicaux ducatifs psychologiques sociaux les diff rentes t ches r aliser es acteurs en charge de leur r alisation e calendrier et la p riodicit Comme nous l avons vu pr c demment selon cette d finition les m decins r f rents du r seau Na tre et Devenir mettent en place des PPS par le biais des examens sp cifiques qu ils remplissent chaque consultation aux ges cl s Ces PPS contiennent une synth se de l examen p diatrique et ventuellement les l ments surveiller et ou contr ler avec la prescription d une consultation de recours et ou d une prise en charge pa
23. exporter et analyser les donn es re ues R sultats 117 questionnaires ont t re us en 2013 sur les 221 envoy s soit un taux de retour de 53 99 des familles interrog es font toujours suivre leur enfant par un m decin r f rent 18 mois d AC parmi elles 57 se sont aid es de la liste des m decins r f rents d livr e par la coordination pour le choisir et 84 5 ont un m decin r f rent proche de chez eux 68 4 des parents interrog s pensent que le cahier de suivi est bien ou tr s complet 26 5 ne se prononcent pas ce sujet 88 ont le cahier en leur possession parmi eux 46 6 le montrent d autres professionnels kin sith rapeute m decin traitant pour faire le lien et les tenir inform s du suivi r alis Ce chiffre est int ressant car il montre que dans certains cas les m decins r f rents gardent le cahier plut t que de le rendre aux parents Nous les avons interrog s ce sujet et certains d entre eux disent qu ils n ont pas le temps de remplir le cahier pendant la consultation qu ils le gardent pour le faire plus tard d autres disent que c est un accord pass avec les parents pour qu ils ne l oublient pas chaque consultation Dans ces cas l le cahier ne peut donc pas jouer son r le de lien de trait d union entre les diff rents professionnels participant la prise en charge de l enfant 94 pensent que le r seau est utile pour leur enfant
24. ils sont disponibles au format PDF et peuvent ainsi tre communiqu s au m decin prenant en charge l enfant Par ailleurs un exemplaire reste toujours dans le cahier de l enfant qui est gard par les parents Cet outil permet de faire la liaison entre tous les professionnels qui peuvent ainsi retrouver tous les suivis qui ont t r alis s Une tentative avait t faite aupr s de quelques p diatres motiv s de leur fournir un acc s s curis la base de donn es Ils pouvaient ainsi voir les patients pour lesquels ils avaient t choisis comme m decin r f rent et uniquement ceux l et pouvaient entrer directement les r sultats de leur examen en ligne Cela n a pas t un franc succ s il y a eu tr s peu de connexions et de d marches en ce sens 37 De plus les professionnels nous ont fait savoir qu ils ne disposaient pas tous d un ordinateur dans leur salle de consultation et que m me s ils en avaient le temps car il y aussi une question de temps de saisie ils ne pourraient pas tous le faire Dans le cadre du nouveau r seau r gional ce souhait de saisie directe par les professionnels est de nouveau d actualit Il conviendra d en rediscuter d en d finir les modalit s et d en valuer la faisabilit gt Avez vous un syst me de recensement d analyse et de suivi des v nements ind sirables incidents ou dysfonctionnements pour lesquels le r seau doit mettre en place une tra abilit Les actio
25. les quipements sont adapt s leur prise en charge 27 gt Pathologies des patients suivis Les patients suivis dans le r seau Na tre et Devenir sont par d finition tous n s tr s pr matur ment moins de 33 SA Ils sont donc tous potentiellement risque de d velopper des troubles du d veloppement Les consultations sp cifiques ont t mises en place par le r seau pour d pister et prendre en charge ces troubles le plus pr cocement possible elles permettent ainsi de rendre compte de l tat de sant de ces enfants Le tableau ci dessous r capitule les principaux r sultats calcul s partir des donn es recueillies en 2013 qui font tat des troubles recens s chez les enfants n s tr s pr matur ment comme les troubles pulmonaires digestifs auditifs comportementaux moteurs psychomoteurs cognitifs 36 41 3 mois 6 mois 9 mois 12 mois 18 mois 24 mois ar ians Sans o6ans Tans SA AC AC AC AC AC AC Taux de suivi 86 8 81 8 72 5 70 3 67 5 59 0 58 2 51 7 59 0 28 2 24 7 43 2 Pathologies observ e 34 3 37 4 28 5 31 3 29 3 32 1 34 5 38 1 27 6 31 0 27 8 26 9 dont pulmonaires chroniques 28 5 15 5 28 4 39 0 43 3 34 4 28 9 26 0 24 6 38 6 18 5 dont digestives chroniques 42 3 41 2 30 5 17 1 10 3 6 5 2 1 5 2 4 3 2 3 3 7 Bilan auditif anormal ou contr ler 3 8
26. quipe de coordination Ces crit res n ont pas volu s depuis le d marrage des inclusions en septembre 2006 Les crit res d exclusion sont Zone g ographique de domiciliation des parents hors PACA ouest et Corse du Sud et d partements limitrophes dans ce cas on sait que le suivi ne pourra pas tre r alis correctement selon le calendrier pr vu Enfant n plus de 33 SA Enfant n avant le 31 08 2006 Ces crit res n ont pas volu s depuis le d marrage des inclusions en septembre 2006 Les crit res de sortie sont Refus d adh sion certains parents refusent d adh rer au r seau quand on le leur propose l h pital ils sont tr s peu nombreux dans ce cas D m nagement hors PACA ouest Corse du Sud et d partements limitrophes Refus de poursuivre le suivi exprim par les parents lors des appels t l phoniques ou par courrier D c s de l enfant Hors crit res d inclusion erreur d inclusion car informations d clar es erron es par exemple enfant n 35 SA et non pas 25 SA Pathologie dominante enfant atteint d une ou plusieurs pathologies non li es la pr maturit n cessitant un suivi tr s important et pour lequel le suivi Na tre et Devenir n est pas appropri Perdu de vue Plus de 7 ans Ces crit res ont quelque peu volu s depuis le d marrage des inclusions en septembre 2006 En effet ces motifs de sortie ont t affin
27. rentes changent suite des d parts la retraite des changements de poste et surtout dans les petits centres les nouveaux arrivants ne sont pas toujours inform s de la collaboration instaur e avec le r seau nous avons donc du mal obtenir syst matiquement les informations demand es Pour rem dier ces dysfonctionnements nous en discutons au sein de l quipe de coordination et lors des r unions du Comit de Pilotage pour tenter de trouver des solutions et faisons un retour par mail aupr s des acteurs concern s afin de les resensibiliser Nous avions voqu la mise en place d un cahier ou fichier recensant ces dysfonctionnements la coordination Il n est pas encore effectif mais ce pourrait tre un prochain objectif pour assurer un meilleur suivi et une meilleure tra abilit de ces v nements ind sirables Nous pourrions ainsi mieux informer les professionnels et enfin en r duire l incidence On constate tout de m me une nette diminution de ces v nements ind sirables gr ce une meilleure information sur le r seau et une meilleure connaissance des professionnels et acteurs de terrain 38 gt Des enqu tes de satisfaction sont elles r alis es aupr s des patients ou de leurs aidants Si oui font elles l objet d une synth se Oui Une enqu te de satisfaction est r alis e aupr s des parents un peu avant les 18 mois d AC des enfants suivis dans le cadre du r seau l occasion de la relan
28. sith rapeutes lib raux 58 VII RECETTES FINANCEMENT ATTRIBUES SOURCES DE FINANCEMENTS AU TITRE DE 2013 FIR 336 899 Collectivit s territoriales aide au fonctionnement de l Association vers e en 2013 par le CG13 utilisable sur plusieurs ann es subventions cahiers de suivi et cocons de 30 000 posturage Cr dits d Etat GRSP Fonds d Assurance Maladie Fonds National de Pr vention Fonds National d Action Sanitaire et Sociale Budget Hospitalier pr cisez la nature du budget AUTRES pr ciser TOTAL 366 899 VIII D PENSES PAR CHAPITRE BUDG TAIRE A Tableau d taill des d penses e Compl ter le tableau budg taire joint en Annexe 15 Ce document devra en outre tre sign par le pr sident et tr sorier de l association ou par le directeur de l tablissement gestionnaire des fonds pour les autres structures juridiques e Joindre le bilan comptable de l exercice 2013 B D rogations tarifaires Remplir pour chaque d rogation e la fiche de renseignement Annexe 16 e le tableau d taill des prestations vers es en 2013 Annexe 17 et 18 fournir imp rativement en format Excel C Analyse des carts constat s entre les d penses et les recettes Les r guli res baisses de financement de ces derni res ann es nous ont amen s tre prudents notamment en faisant appel des subventions ext rieures au FIR pour pouvoir assurer notre
29. tous les documents dont ils peuvent avoir besoin qui sont sensiblement les m mes que pour les parents notamment les examens sp cifiques qui leur permettent de r aliser l examen m me si les parents n ont pas le cahier De plus le r seau Na tre et Devenir doit prochainement mettre en place une Lettre du r seau qui sera envoy e par mail tous les professionnels adh rents pour leur faire part des actualit s et r sultats du r seau des projets r alis s en cours et pr voir et faire un zoom sur un point particulier de la prise en charge de l enfant n tr s pr matur ment Par ailleurs des affiches du r seau ainsi que des plaquettes d informations sont pr sentes dans les salles d attente des services hospitaliers 11 IV STRUCTURES IMPLIQU ES DANS LE R SEAU FIN 2013 Il convient de lister les structures et de cocher pour chaque tablissement le type correspondant Nom de Ann e de Autre structure de l tablissement ou signature Etablissements de sant prise en charge structure de la Convention CHU CHR CH HL CHS PSPSH CLCC Clinique Centre Autres SSIAD HAD Autr i MARTIGUES 2005 SAINT JOSEPH 2006 BOUCHARD 2006 x NORD 2006 x CONCEPTION 2006 x BEAUREGARD 2006 X AIX PERTUIS 2006 X MANOSQUE 2006 X AUBAGNE 2006 X LA CIOTAT 2006 x AVIGNON 2006 x TOULON SAINTE MUSSE 2006 xX SALON DE PROVENCE PG AJACCIO
30. 2006 CARPENTRAS 2007 L ETOILE 2007 X BRIAN ON 2007 X HY RES 2007 x DIGNE 2007 xX URBAIN V 2007 X GAP 2007 x ARLES 2008 x DRAGUIGNAN sa Est 2013 Nom de Ann e de Autres l tablissement signature Etablissement m dico social ou structure de la Convention IME IMP IMPro Ets CMPP CAMSP SESSAD Institut de Institut autre Pr cisez pour r ducation d duc poly ation Conseil handic sensori G n ral ap s elle PMI AUBAGNE 2006 X LA CIOTAT 2006 X SAINT THYS 2008 X AIX EN PCE 2009 X MARIGNANE 2005 X MARTIGUES 2005 X SALON DE 2007 X PROVENCE ARLES 2008 X AVIGNON 2006 X ORANGE 2007 X PERTUIS 2008 X DIGNE 2007 X MANOSQUE 2009 X GAP 2008 X TOULON LA 2010 X SEYNE DRAGUIGNAN 2013 X AJACCIO 2009 X AP HM NORD 2006 X TIMONE 2006 X AUDITIF TIMONE 2006 X POLYVALENT LA ROSE 2006 X SAINT LOUIS 2006 X CONSEIL X G N RAL 13 200 CONSEIL X G N RAL 20 2007 CONSEIL X G N RAL 83 200g Pour chaque structure avec laquelle le r seau a tablit une convention pr cisez quelle a t la plus value de cette convention sur le fonctionnement et la prise en charge dans le r seau La signature de conventions cf mod les en Annexe 11 avec les diff rentes structures de la r gion est essentielle pour formaliser et mettre en place le travai
31. 4 33 32 40 34 30 28 37 27 25 376 D inclus suivi en cours perdus de vue 1 an 4 1 5 Inclus suivi en cours perdus de vue 2 ans 47 Nombre de dossiers Inclus sortie sans suivi Date nais Janv F v n r D c d D m nagement 1 Hors crit re d inclusion Refus d inclusion Refus de poursuivre le suivi Plus de 7 ans Pathologie dominante Perdu de vue TOTAL tous motifs 1 Mars Avr Sept Oct Nov D c Ann e EN Nombre de dossiers Inclus sortie avec suivi Date nais Janv F v n r D c d D m nagement Hors crit re d inclusion Refus d inclusion Refus de poursuivre le suivi Plus de 7 ans Pathologie dominante Perdu de vue TOTAL tous motifs Mars Avr Mai Juin Juil Ao t Sept Oct Nov D c Ann e Suivis Janv F v Mars Avr Mai Juin Pourcentage d examens 36415A 87 18 93 75 89 36 89 74 TETEA 90 63 r alis s Pourcentage d examens 3 mois AC 77 78 91 18 94 44 81 08 81 58 86 67 r alis s Pourcentage d examens 6 mois AC 78 05 73 33 54 55 69 09 66 67 69 44 r alis s Pourcentage d examens 9 mois AC 75 56 65 38 61 54 69 77 77 78 65 79 r alis s Pourcentage d examens 12 mois AC 76 74 80 56 r alis s Pourcentage d examens 18 mois AC 63 41 54 05 70 21 57 58 67 31 r alis s Pourcentage d examens 24 mois AC 48 57 64 52 60 87 61 11 73 68 65 91 r alis s Pourcentage d examens 3 ans 40 35 r alis s Pourcentage d examens 4 ans 63 64 54 17 65 63 80 77 55 5
32. 6 75 86 r alis s Pourcentage d examens 5 ans r alis s Pourcentage d examens 6 ans 16 13 33 33 33 33 15 38 48 15 r alis s Pourcentage d examens 7 ans r alis s 75 69 77 62 07 65 79 75 60 59 38 64 29 48 39 45 71 23 81 31 82 48 08 20 59 25 25 25 100 Juil 81 58 78 05 83 78 67 27 77 78 58 14 64 29 55 81 47 06 12 5 33 33 Ao t 91 49 77 27 76 92 67 39 63 33 48 72 52 63 48 15 60 98 13 16 66 67 Sept 86 36 93 55 79 07 69 44 57 58 54 17 63 83 45 16 72 73 32 26 19 44 65 85 75 68 57 63 63 64 41 67 69 23 61 76 29 27 18 92 64 29 Nov 81 25 81 25 81 82 71 05 61 9 42 86 58 30 77 58 62 13 79 22 86 15 D c 92 31 69 57 78 13 77 27 59 46 51 22 48 48 48 98 35 71 31 43 27 59 46 15 86 81 81 99 72 69 70 25 67 49 59 38 58 42 51 68 60 05 28 94 24 94 43 18 48 3 FONCTIONNEMENT DU R SEAU A Organisation g n rale au 31 d cembre 2013 Quelle est l instance qui dirige et arbitre dans le r seau D finir sa composition nominative et ses missions d taill es Pr cisez le nombre de r unions annuelles de cette instance avec compte rendu crit disponible Le Comit de Pilotage Le comit de pilotage est l instance qui prend les d cisions concernant le pilotage du r seau Il se r unit chaque fois que la coordinat
33. 96 6 estiment avoir t bien renseign s sur le r seau et son fonctionnement enfin 25 6 des familles aimeraient entrer en contact avec d autres parents Ce chiffre exprime un besoin fort de la part des parents qui ont travers une grosse preuve avec la naissance pr matur e de leur enfant Autant certains veulent oublier cette p riode autant d autres ressentent le besoin de partager leur exp rience leur 39 ressenti leurs angoisses avec d autres personnes ayant v cu la m me chose Apr s avoir t en constante diminution depuis le d but du r seau ce chiffre commence se stabiliser peut tre parce que les parents se tournent vers des associations de parents ou des groupes de paroles Depuis quelques temps maintenant nous joignons au 1 cahier de suivi une plaquette de l Association SOS Pr ma Il s agit d une association de parents qui propose notamment une permanence t l phonique avec une psychologue chose qui manque beaucoup notre r seau Nous esp rons ainsi pallier ce manque et proposer un soutien aux parents Ces r sultats sont pr sent s r guli rement aux r unions du comit de pilotage Un deuxi me questionnaire est envoy aux parents la fin du suivi de leur enfant dans le r seau ses 7 ans Ce questionnaire de fin de suivi cf Annexe 6 a t mis en place avec les premiers enfants qui sont sortis du r seau fin 2013 afin d valuer la satisfaction de leurs parents sur l en
34. CoSci 1 Autre 1 Psychomotriciens CoPil 1 CoSci 1 Nombre total de professionnels de sant adh rents au r seau 228 238 Autres professionnels impliqu s dans le r seau Autres secr taires de p diatrie 17 Autre 1 pr ciser Nombre total d autres professionnels L L 17 impliqu s dans le reseau Nombre de 1 p diatre 2 p diatres professionnels ayant pour cessation pour cause de quitt le r seau en d activit changement de 2013 motifs structure ou de 1 kin pour poste retraite temporaire 4 kin s 4 m d PMI 2 lib CAMSP pour cause de 2 CAMSP changement de pour retraite ou service ou d m nagement retraite 3 1 Approche quantitative gt Combien de m decins ont sollicit les r seaux en 2010 2011 2012 et 2013 dont m decins lib raux et m decins hospitaliers Il est difficile de quantifier le nombre de m decins qui nous sollicitent car cela peut prendre diverses formes et tre r parti sur toute l ann e En termes de fr quence il ne se passe en g n ral pas une semaine sans que la coordination ou les m decins directement soient sollicit es Les m decins qui nous sollicitent le font soit par t l phone soit par mail la coordination ou directement sur le portable des m decins coordinateurs Ils peuvent ainsi faire appel nous pour savoir si un enfant qu ils suivent peut fair
35. Nombre d enfants inclus 402 76 inclus suivi en cours 374 inclus sans suivis 22 inclus suivi en cours perdus de vue 6 Nombre d enfants suivis 401 75 inclus suivi en cours 374 suivi en cours mais non inclus administrativement 27 Attente d inclusion 92 17 naissance signal e plus de nouvelles 49 naissance et compte rendu d hospitalisation plus de 43 nouvelles 36 gt Est ce qu un dossier est mis en place syst matiquement pour tout patient inclus dans le r seau Une proc dure a t elle t mise en place pour v rifier l utilisation de ce dossier patient par les professionnels Il y a deux types de dossiers Le dossier informatique Une fiche naissance est syst matiquement cr e d s lors que cette derni re nous est signal e par la sage femme de l tablissement ou que nous avons r colt suffisamment d informations par le biais du compte rendu d hospitalisation par exemple pour la reconstituer En effet par rapport au fonctionnement de notre base de donn es nous avons besoin d une fiche naissance pour pouvoir ouvrir un dossier enfant Ainsi les principales informations concernant l enfant et sa naissance sont directement import es dans son dossier Les informations concernant la famille coordonn es des parents et le suivi m dical m decin r f rent choisi m decin traitant calendrier des consultations pr vues relances pr voir et param dical viennent alors compl ter ce d
36. aire de l enfant Suivre les enfants depuis leur naissance jusqu leur septi me ann e o En suivant le parcours de chaque enfant o En partageant les informations avec les professionnels de sant intervenant dans leur suivi o En faisant participer les parents au suivi de leur enfant Sur le plan pid miologique et d un point de vue de sant publique Effectuer un recueil de donn es sur les enfants pris en charge par le r seau apr s acceptation des familles et conform ment aux recommandations de la CNIL Contribuer une valuation des prises en charge p rinatales Permettre aux tutelles d anticiper les besoins en fonction des donn es du suivi r gional et de l volution d mographique des nouveau n s risque 17 2 R SULTATS DU R SEAU A Activit s en lien direct avec le patient Approche quantitative Rappel des crit res d inclusions et d exclusions et les crit res de sorties Ont ils volu depuis la cr ation du r seau et si oui pourquoi Les crit res d inclusion effectifs actuels sont Zone g ographique de domiciliation des parents PACA ouest et Corse du Sud Ou si les parents habitent une commune limitrophe et que leur enfant est suivi par un m decin r f rent du r seau Naissance hors zone puis d m nagement et suivi dans la r gion Enfant n moins de 33 SA Enfant n apr s le 31 08 2006 Adh sion des parents sign e re ue par le secr tariat de l
37. ale responsable d un surco t viter le surhandicap li une prise en charge tardive et co teuse 35 Axe social Informer en amont les parents sur l existence du r seau et sur la n cessit du suivi de l enfant pour s assurer de son bon d veloppement psychomoteur Formaliser le consentement libre et clair des parents par la signature de la convention constitutive de la charte r seau et de la charte patient Apporter une aide aux familles en incluant dans le r seau toute structure pouvant apporter un soutien et un accompagnement familial gt Existe t il des indicateurs de r sultat Si oui lesquels Avez vous d fini des crit res d efficience Les indicateurs de r sultat retenus par le r seau et figurant pour la plupart dans le CPOM sign avec l ARS sont le nombre de m decins form s la diversit des professionnels de sant mobilis s m decins g n ralistes sp cialistes p diatres kin sith rapeutes psychomotriciens e taux de suivi nombre d examens r alis s sur le nombre d examens pr vus compar aux 30 de suivi 2 ans avant le r seau le taux d inclusion les taux de perdus de vue 2 5 et 7 ans le taux d enfants sortis du r seau le taux de prescription param dicale Exhaustivit 2013 Nombre de naissances 592 D c d s 52 sorties d m nagements gt 33SA refus 8 Nombre de naissance pouvant donner lieu une inclusion 532 90
38. aque document papier du dossier individuel de chaque enfant est scann puis class dans notre gestion lectronique de documents au format PDF Cela repr sente actuellement plus de 30 000 documents qui peuvent tre consult s facilement sans avoir rechercher un dossier dans les armoires Le fichier des m decins r f rents Le fichier des m decins r f rents est mis jour d s lors qu un m decin remplit les conditions pour tre m decin r f rent formation documents d adh sion Ce fichier permet d imprimer une liste des m decins r f rents au format PDF qui est remise chaque famille lors de leur adh sion et que l on peut retrouver r guli rement mise jour sur le site internet du r seau L annuaire de la coordination Outlook La coordination a constitu un annuaire Outlook de tous les contacts du r seau depuis 2006 Le site Internet du r seau www naitreetdevenir orq Le site permet aux parents d acc der des informations sur le r seau Na tre et Devenir qui leurs sont destin es et aux professionnels d acc der des informations professionnelles accessibles par la saisie d un login mot de passe concernant le r seau L ensemble des documents du r seau sont t l chargeables partir du portail Indiquer si l activit du p le de coordination est supervis e entre deux r unions de l instance dirigeante Si oui par qui et comment Les coordinateurs m dicaux et administratif assure
39. au budget une participation d un montant de 45 par enfant Cette prestation d rogatoire est vers e directement au psychomotricien r ception de son bilan accompagn de la fiche de prescription remplie par le m decin r f rent Ces 45 auront au pr alable t d duits du montant du bilan r gler par les parents Le bilan de neuropsychologie Il est pr vu pour 40 des enfants inclus dans le r seau pour lesquels le d pistage r alis par le p diatre r f rent fait craindre l existence de troubles cognitifs Il consiste en la r alisation d un test psychom trique bas sur les r f rentiels du type chelle de Wechsler WPPSI de 5 6 ans WISC IV partir de 6 ans Le contenu de ce bilan est adapt l ge de l enfant et au type de pathologie suspect e En fonction du type de trouble pressenti le bilan s orientera vers des r f rentiels compl mentaires afin d explorer les fonctions pr sum es d ficientes m moire attention inf rence visuelle et verbale partir d informations partielles du K ABC matrices du PM47 pour l intelligence non verbale La prestation comporte la passation du bilan en plusieurs s ances le plus souvent et la r daction d un compte rendu d taill destin la coordination du r seau et aux autres professionnels de sant Il faut compter 4 heures pour un bilan Le suivi par la coordination Tous les mois les professionnels acteurs du r seau qui ne fournissent pas le
40. aux du r seau Na tre et Devenir pour s atteler ce travail Afin de faciliter le suivi et pour y apporter une coh rence globale les kin sith rapeutes ont retenu le m me calendrier des consultations sp cifiques que les m decins Les grilles des 36 41 SA 3 et 6 mois d AC sont d j termin es celle des 9 mois est en cours de finalisation La kin sith rapeute coordinatrice esp re aller au moins jusqu aux 12 mois d AC voire jusqu aux 18 mois d AC pour r pondre la demande des kin sith rapeutes En effet ces derniers ont d j adopt ces grilles et les utilisent d j r guli rement y compris pour les enfants hors r seau Disposez vous d un syst me d information Si oui pr ciser l outil y Le Syst me d Information du r seau Beeresnat Le syst me d information a t d velopp en 2009 2010 Il repose sur un logiciel incorporant une base de donn es de type SQL qui permet le recueil de donn es la fois m dicales et administratives l hospitalisation en n onatalogie les examens r alis s les prises en charges param dicales le parcours de l enfant les parents les quipes m dicales gt Ce logiciel con u sur le principe du Wokflow permet la coordination de suivre le parcours de chaque enfant 55 gt C est un logiciel Full Web c est dire que chaque utilisateur peut y acc der depuis un ordinateur quip d un navigateur Internet gt L inter
41. ccupait n ayant plus le temps de le mettre jour le R seau Na tre et Devenir signe le 1 octobre 2006 une convention de partenariat avec le Groupe d Etudes en N onatologie du Languedoc Roussillon GEN LR pour l adh sion un site Web h berg sur leur portail internet Le r seau disposait ainsi d une page d di e o toutes les informations n cessaires figuraient et taient mises jour la demande Compte tenu du budget important que cela repr sentait et des restrictions budg taires auxquelles nous devions faire face ce partenariat a pris fin en 2011 Depuis le r seau dispose d un nouveau site internet d velopp par le GCS e sant PACA accessible l adresse suivante www naitreetdevenir org tant adh rent la plateforme e sant PACA notamment pour garantir l acc s s curis notre base de donn es nous b n ficions de ce service Nous avons donc travaill avec le GCS e sant PACA pour la construction et la mise en page du site et pour transf rer le contenu du pr c dent site sur celui ci La coordinatrice administrative charg e de ce projet a galement suivi une formation lui permettant de modifier et mettre jour le site de fa on autonome sans avoir passer par e sant PACA Ce site internet dispose d une partie grand public libre d acc s sans mot de passe pour tous principalement d di e aux parents elle contient o les actualit s du r seau o une pr sentation du r seau
42. ce qui est faite de mani re syst matique par le secr tariat du r seau Cette relance t l phonique est l occasion de rappeler aux parents l importance de poursuivre le suivi et de v rifier leurs coordonn es afin de leur envoyer le 2 cahier de suivi pour les derniers enfants qui ont eu un cahier vert 0 18 mois d AC puisque dor navant le 1 cahier va jusqu aux 3 ans Auparavant ce questionnaire de satisfaction tait pass directement par t l phone il est dor navant envoy avec le cahier par courrier avec une enveloppe retour pr timbr e faute de temps suffisant Par ailleurs nous nous sommes aper us que certains parents n osent pas vraiment r pondre aux questions pour dire ce qu ils pensent lorsqu elles sont pos es par t l phone Ils s expriment ainsi davantage lorsqu ils sont pos s chez eux Ce questionnaire a t l objet d un stage r alis par la coordinatrice administrative alors tudiante en ing nierie de la sant Il a t construit avec l aide de la cellule d valuation de l AP HM conseils sur la formulation des questions leur pertinence la mise en page afin d optimiser le recueil d informations Vous trouverez ce questionnaire en Annexe 5 leur r ception ces questionnaires sont syst matiquement saisis dans une application d velopp e par la plateforme e sant PACA intitul e Lime survey Cet outil permet de cr er un questionnaire en ligne puis de saisir stocker consulter
43. diatres ou g n ralistes travaillant en lib ral l h pital en CAMSP la PMI ou dans les coles ducation Nationale et r partis dans toute la r gion PACA Ouest et Corse du Sud le r seau fait de la proximit une priorit Pour favoriser l adh sion des parents au suivi nous remarquons qu il est tr s important qu ils aient un m decin form proche de chez eux cela est d autant plus vrai lorsque les enfants grandissent En effet durant la premi re ann e de vie de l enfant les parents restent souvent attach s au m decin qui s est occup de lui l h pital du fait de l preuve qu ils ont travers e et du soutien qu il a alors pu leur apporter L h pital o est n l enfant n tant pas toujours proche de chez eux les parents se dirigent g n ralement et petit petit vers un p diatre de ville ou encore leur m decin traitant Face ce constat nous avons commenc adapter nos formations et les proposer aux m decins g n ralistes alors amen s suivre ces enfants notamment du fait de leur localisation zones d pourvues de p diatres et de centres hospitaliers Am liorer la qualit de vie de l enfant Le r seau Na tre et Devenir a mis en place un syst me de pr t de cocons de posturage pour tous les enfants r sidant dans les Bouches du Rh ne En effet une demande de subvention avait t faite en 2008 aupr s du Conseil G n ral 13 pour l achat de plus de 240 cocons r partis entre les pri
44. e 5 01 2013 Dr FABRE GRENET ETA R O pr vention et posturage 05 03 2013 H LINSOLAS Pr paration de la Journ e Scientifique du R seau janv 2014 cle to 02 04 2013 M AYMERIC PONSONNET o R flexions sur le programme les intervenants les invit s q 07 05 2013 R unions de coordination des 04 06 2013 m a e Participation des CAMSP au suivi des grands pr matur s CAMSP dans le r seau Fiche de liaison CAMSP pour le suivi N amp D M AYMERIC PONSONNET COOPERATION Participation aux r unions du 30 04 2013 Participation aux AG du GCS e sant PACA GCS e sant PACA 17 12 2013 MoA YMERIG PONSONNET R ception des l ves de terminales de plusieurs lyc es pour Pr sentation de la 05 03 2013 y Le i A f B pr maturit 19 03 2013 M decins coordinateurs fe e questions sur la pr maturit pour leur projet de COMMUNICATION Mise jour du site Internet du r seau N amp D r guli rement M AYMERIC PONSONNET Animation du site internet du r seau mise jour des actualit s Mise disposition en t l chargement des documents N amp D Pr sentation du r seau Na tre et Devenir et rappels sur le suivi et la pr maturit 15 10 2013 Dr GARCIA MERIC Pr sentation et rappels d informations sur la pr maturit et le suivi sp cifique du r seau la PMI de Port de Bouc suite leur demande Travail pid miologique avec l ORS PACA 15 10 2013 03 12 2013 M decins coordinate
45. e ou tripliqu e selon le cas il reste toujours un exemplaire dans le cahier pour les parents qui sert aussi aux autres professionnels pour voir ce que est fait c t et quels sont les r sultats ou les prescriptions la centralisation des donn es au niveau de la coordination du r seau Tous les examens r alis s par les m decins r f rents ainsi que les bilans r dig s par les kin sith rapeutes sont envoy s la coordination o ils sont saisis puis scann s et rang s dans les dossiers personnels des enfants la formation et l information des acteurs outre le travail p dagogique qui est r alis les journ es de formation sont l occasion de se rencontrer pour tous ces professionnels m decins et kin sith rapeutes venus de tout le territoire couvert par le r seau Ils peuvent alors changer sur leurs pratiques parler de patients qu ils ont en commun ou dont ils prennent le relais demander des conseils et partager leur exp rience C est galement le but des groupes de travail organis s par le r seau r unions des CAMSP des psychomotriciens et des kin sith rapeutes pour l laboration de r f rentiels sur le posturage Les m decins de la coordination sont galement r guli rement invit s intervenir lors des soir es destin es aux kin sith rapeutes afin de r pondre leurs attentes ils sont en effet tr s demandeurs de les rencontrer pour pouvoir parler en direct de la prescription de la p
46. e partie du r seau s il rentre dans les crit res d inclusion si on le conna t et s il est inclus ou s il faut leur faire remplir le formulaire pour avoir les coordonn es d un autre professionnel de sant m dical ou param dical afin d orienter l enfant et sa famille vers un professionnel sp cialis dans la prise en charge des enfants n s tr s pr matur ment Nous pouvons les renseigner gr ce notre annuaire r gional des praticiens qui a t constitu par les membres de la coordination et est r guli rement aliment et mis jour pour avoir des informations des conseils sur la prise en charge m dicale Les m decins r f rents appellent de temps en temps la coordination pour avoir les m decins coordinateurs et leur demander leur avis ou les recommandations concernant la meilleure attitude adopter en fonction de la situation vaccinations alimentation d marches administratives pour un montage de dossier MDPH ou la cotation d un examen pour avoir des informations sur les formations et r unions organis es par le r seau pour savoir s il serait possible d organiser une petite formation ou r union d information sur un sujet pr cis Par exemple la PMI de Port de Bouc a souhait l intervention d un p diatre coordinateur pour faire un rappel de la prise en charge des enfants n s tr s pr matur ment en r seau pour son quipe enfin il arrive que certains m decins lib raux nous contactent au
47. ent pas t possible pour le r seau de respecter cet engagement Suite une d cision du comit de pilotage la population cible a donc t restreinte aux enfants n s tr s pr matur ment avant 33 semaines d am norrh e SA 16 Les objectifs g n raux de cette prise en charge pr coce sont les suivants Assurer un d pistage pr coce des troubles du d veloppement gr ce o des outils adapt s issus des travaux faisant consensus d j existants ou d velopp s par le r seau calendrier des consultations de d pistage examens sp cifiques proc dures de fonctionnement en r seau o des acteurs de proximit aptes mettre en uvre les r f rentiels du r seau p diatres hospitaliers lib raux de CAMSP de PMI de l ducation Nationale m decins traitants param dicaux Aider les acteurs du r seau orienter si besoin les enfants vers les structures de prise en charge globale adapt es de la r gion Accompagner les familles en leur fournissant une information clair e sur la sant de leur enfant et sur sa prise en charge m dicale Centraliser les donn es afin de o Constituer un dossier de coordination pour chaque enfant suivi o Pr parer une recherche clinique centr e sur les cons quences moyen et long terme des pathologies p rinatales dans le domaine m dical et dans le domaine social o Contribuer l enrichissement des statistiques des organismes de tutelles ARS ORS L
48. entifie les objectifs partag s entre le m decin et la personne malade Il correspond un plan d action pour la prise en charge prospective de cette personne La n cessit de la coordination augmente avec le nombre de professionnels impliqu s selon la complexit de la situation et la polypathologie le PPS est un outil de coordination des diff rents professionnels participant la prise en charge des personnes ayant une maladie chronique Si l on se r f re cette d finition la notion de PPS ne s appliquerait qu aux pathologies chroniques autrement dit la pr maturit et donc le R seau Na tre et Devenir ne serait pas concern s En revanche le Guide M thodologique intitul Am liorer la coordination des soins comment faire voluer les r seaux de sant publi en octobre 2012 par le Minist re de la Sant d finit le plan personnalis de sant PPS comme principal outil de la coordination Il traduit les besoins 14 du patient et tablit le programme des interventions des professionnels de sant et personnels m dico sociaux n cessaires II comprend le plan de soins et le plan d aide le cas ch ant Le plan d ducation th rapeutique ne constitue pas lui seul un PPS II s agit de d crire dans un document apr s une valuation multidimensionnelle des besoins du patient les objectifs fix s m dicaux ducatifs psychologiques sociaux les diff rentes t ches r aliser es act
49. es fonctions et attributions la coordinatrice administrative a suivi une formation organis e par l AGEFOS concernant le Management d quipe Par ailleurs elle s est galement form e la M thodologie et valuation de Projets gr ce au programme de formation d livr par le CODES 13 Mlle Siberkat a souhait suivre une formation en Pr vention et S curit mais suite un probl me de dates elle devrait tre report e en 2014 Les autres salari s n ont pas souhait faire de formation e Permanence Jours et heures d ouverture Permanence t l phonique Gestion ventuelle des urgences La cellule de coordination du r seau Na tre et Devenir est ouverte du lundi au vendredi de 8h30 17h30 Une permanence t l phonique est assur e durant ces horaires d ouverture Nous ne sommes pas amen s g rer des urgences En revanche si une situation critique se pr sente nous orientons la personne au mieux en fonction de nos ressources e M thodes de travail En quoi l action de la cellule de coordination contribue t elle renforcer la pluridisciplinarit des prises en charge Pr sentation des outils et proc dures mis en place par le r seau La cellule de coordination contribue renforcer la pluridisciplinarit des prises en charge en cr ant et entretenant du lien entre les diff rents professionnels Les m decins et la kin sith rapeute de la coordination d veloppent avec eux une relation de conf
50. es maladies infantiles les vaccinations la croissance et les consultations pr vues dans le carnet de sant est assur par le m decin traitant m me si celui ci n est pas m decin r f rent du r seau Dans la mesure du possible et dans le cas o le m decin traitant de la famille est r f rent du r seau nous leur conseillons de choisir le m me qui ait les deux r les afin de faciliter et d all ger le suivi Cela permet galement de ne pas d courager les familles avec trop de rendez vous Le bilan de psychomotricit Il a pour but de diagnostiquer et de pr ciser le type des troubles praxiques Le contenu de ce bilan est adapt l ge de l enfant et au type de pathologie suspect e La prestation comporte la passation du bilan et la r daction d un compte rendu d taill destin la coordination du r seau et aux autres professionnels de sant Les r f rentiels utilis s sont ceux qui ont t valid s par les quipes de recherche celle de Mme Vaivre Douvret notamment A chaque ge va correspondre un r f rentiel donn DF mot par exemple De m me en fonction du type de trouble suspect le bilan s orientera vers des r f rentiels compl mentaires Il est prescrit la demande du m decin r f rent pour une pr vision de 40 des enfants suivis Un bilan dure 2 heures Etant donn s le nombre d enfants n cessitant ce bilan et le prix de ce bilan les tutelles ont accept la demande du r seau d int grer
51. es objectifs op rationnels sont les suivants Sur le plan m dical Informer de l existence du r seau l ensemble des professionnels de sant de la r gion PACA Ouest et Corse susceptibles de contribuer la prise en charge des enfants n s tr s pr matur ment Former les p diatres de la r gion aux examens simples et reproductibles de d pistage pr coce des troubles du d veloppement Informer les familles de l importance du suivi sp cifique de leur enfant Inclure dans le r seau avec l accord des parents l ensemble des enfants n s tr s pr matur ment dans la r gion PACA Ouest Corse du Sud o Etant donn s le nombre de naissances sur r gion le nombre d enfant de moins de 33 SA suivre et le taux d occupation des m decins p diatres ou g n ralistes sp cialis s dans le suivi des enfants nous avons d cid de limiter la population concern e par le r seau aux enfants n s tr s pr matur ment o Il est ressorti de la premi re journ e de la FFRSP d di e au suivi des grands pr matur s du 7 09 2009 que les r seaux qui ont d cid de l inclusion des enfants n s entre 34 et 36 SA ont vu leur file active doubler ce que nous ne sommes pas encore pr ts assurer Rep rer les troubles pr cocement par des examens cliniques sp cifiques standardis s Coordonner le d pistage des troubles avec la prise en charge param dicale la plus adapt e et faciliter une ventuelle prise en charge multidisciplin
52. et de prise en charge qui s offrent aux m decins en fonction du trouble d pist Le cahier du m decin doit tre mis jour ce sera l occasion d int grer ce guide pratique La poursuite du travail de coordination des kin sith rapeutes des psychomotriciens des CAMSP et des m decins 57 La poursuite de l harmonisation avec le r seau S curit Naissance O O O O du suivi m dical des enfants n s tr s pr matur ment des r f rentiels professionnels cahier du m decin des modalit s d inclusion des enfants enfants vuln rables crit res PPS organisations de formations des professionnels de sant aux outils qu ils n utilisaient pas jusqu pr sent suivi des plus de 4 ans d finition d indicateurs communs fonctionnement en g n ral Poursuite du travail sur la base de donn es commune items retenir calendrier des consultations sp cifiques relances pour une mise en place fin 2014 2015 L articulation avec le r seau P rinat Sud L organisation de formations des m decins salari s et lib raux ainsi que des kin sith rapeutes obtention de l agr ment OGDPC pour l indemnisation des stagiaires lib raux L exploitation et la valorisation de notre base de donn es gr ce au partenariat avec le d partement des tudes de l ARS Mettre en place les r f rentiels kin sith rapiques et psychomoteur Envisager le paiement d actes d rogatoires pour les kin
53. eurs coordonn es avant l envoi du cahier En cas d h sitation sur la volont des parents de poursuivre le suivi organis par le r seau les m decins appelleront les parents pour les remotiver Ils insisteront ainsi sur le fait que l entr e de leur enfant l cole va tre une tape importante et que cela n cessite toujours un suivi attentif coordonn avec la ma tresse et le m decin scolaire concernant les acquisitions venir La coordination du r seau est bas e sur le management par la qualit et sur un processus d am lioration permanente roue de Demming plan do check act Le suivi des enfants organis par l quipe de coordination en accord avec le comit de pilotage volue pour s adapter aux nouveaux v nements rencontr s o le nombre des enfants suivis augmente le risque de perte de vue aussi les proc dures de maintien des parents dans le parcours pr vu pour leur enfant relances t l phoniques sont r valu es C est ainsi que des entretiens t l phoniques ont t mis en place par la coordination en 2013 pour les enfants dont nous n avons plus re u d examen sp cifique depuis un moment C est un moyen de prendre des nouvelles de l enfant faire un point sur son suivi et son tat de sant mais aussi reprendre contact avec les parents afin de les remotiver les r int grer au suivi r seau ou au contraire les en sortir s ils ne souhaitent plus de ce suivi C est aussi souvent l occasion de r
54. eurs en charge de leur r alisation e calendrier et la p riodicit Selon cette d finition le R seau Na tre et Devenir met en place des PPS dans lesquels interviennent toutes les structures par l interm diaire de leurs m decins r f rents actifs En effet les examens sp cifiques qu ils remplissent r pondent aux crit res nonc s ci dessus savoir une valuation multidimensionnelle des besoins r alis e par la passation de l examen sp cifique au cours duquel sont examin s les aspects neurod veloppementaux vision audition tonus motricit ceux li s au comportement les pathologies partir de cet tat des lieux de la sant globale de l enfant le m decin tablit une conclusion qui le conduit proposer une prise en charge adapt e besoins en kin sith rapie en psychomotricit d un bilan ophtalmique il fixe donc les t ches r aliser son objectif tant de d pister les ventuels troubles le plus t t possible pour les prendre en charge rapidement En cas de besoin il oriente les parents vers les professionnels concern s en pr cisant s il y a lieu le nombre de s ances prescrites Les acteurs de la prise en charge sont donc identifi s et le calendrier et la p riodicit affin s lors de la prise de rendez vous Une vision du PPS ou synth se du dernier examen est d ailleurs disponible dans chaque dossier informatique des enfants de notre base de donn es voici un exemp
55. examens sp cifiques et les orientations sont not s dans le cahier de l enfant ce qui permet toute personne autoris e par les parents de voir rapidement ce qui a d j t fait En 2011 nous avions calcul le co t que repr sente un s jour hospitalier La Conception pour la prise en charge d un enfant pr matur de 1000g de la fa on suivante R animation o S jour de 26j 162j 30 j en moyenne o Suppl ment journalier 922 o Co t s jour 30 j 6957 922 X30 34617 Soins intensifs o Moyenne 20 j suppl ment journalier 421 o Cout s jour 20 j montant s jour 421 X 20 8420 _ N onatalogie o S jour 30 j en moyenne suppl ment journalier 308 o Co t s jour 3573 308 X 30 12813 Autres soins Synagis 5 injections 5000 c t de a le co t de la prise en charge en r seau par patient s l ve D penses N amp D 2013 336 899 Nombre d enfants ayant b n fici d une action du r seau m dical ou param dical en 2013 1779 gt Co t r seau par enfant 190 enfant an 33 Harmoniser les pratiques et contribuer une mise en commun l chelle r gionale et terme au niveau national de r f rentiels Il s agit l du gros travail qui a t fait par les m decins coordinateurs pour laborer des r f rentiels m dicaux pour la prise en charge des enfants n s pr matur ment de 0 7 ans Comme nous
56. face avec le portail r gional de l ENRS e sant PACA a t r alis e en octobre 2010 Elle permet un utilisateur de s identifier sur le portail r gional avant d avoir le droit de se connecter au logiciel de Na tre et Devenir L identification s curis e est r alis e une seule fois SSO par le portail r gional gt Les donn es sont h berg es chez le MIPIH h bergeur agr pour les donn es de sant retenu par notre partenaire l ENRS e sant PACA Ce logiciel a servi de base de travail pour la r flexion et l laboration de la base de donn es commune qui sera celle du nouveau R seau une fois les 3 r seaux de PACA r unis Dans un premier temps il y aura sans doute 2 bases de donn es identiques sur la forme et le contenu mais distinctes physiquement une pour PACA Ouest Perinat Sud Na tre et Devenir et une pour PACA Est S curit Naissance pour d j avoir l quivalent ante post natal sur les deux territoires La bascule en une seule et m me base sera ensuite plus ais e au niveau informatique puisque les items seront les m mes Les 3 r seaux travaillent activement sur ce projet et se sont r unis plusieurs fois en 2013 notamment avec M Scolan le d veloppeur informatique de Contingences Actuellement la fiche d hospitalisation est en phase de test et sur le point d tre valid e Viendront ensuite les fiches m res et de suivi des enfants La Gestion Electronique de Documents GED Ch
57. final environ 70 des enfants n s tr s pr matur ment soit 420 enfants sont susceptibles d tre inclus dans le r seau Population cible 2013 nombre de patients que le r seau avait pr vu de prendre en charge entre le 01 01 2013 et le 31 12 2013 2676 inclus avant le 01 01 2013 246 sorties avant le 01 01 2013 420 enfants inclure en 2013 2850 enfants que le r seau avait pr vu de prendre en charge en 2013 1 Nombre de patients nouvellement inclus entre le 01 01 2013 et le 31 12 2013 446 enfants ont t inclus entre le 01 01 2013 et le 31 12 2013 2 Nombre de patients inclus au cours des ann es pr c dentes et ayant b n fici en 2013 d au moins une action du r seau 1348 enfants ont t inclus avant 2013 et ont b n fici d au moins un examen sp cifique en 2013 3 Nombre de patients sortis entre le 01 01 2013 et le 31 12 2013 187 enfants sont sortis en 2013 motifs d c s hors crit res d m nagement plus de 7 ans File active 2013 1 2 nombre de patients ayant eu au moins une prise en charge en 2013 446 1348 1794 enfants ont b n fici d au moins une action du r seau en 2013 File active au 31 12 2013 1 2 3 446 1348 187 1607 enfants taient suivis au 31 d cembre 2013 III PROFESSIONNELS 1 professionnels adh rents ayant sign un engagement 2 professionnels actifs ayant r alis au moins une action directement en lien avec la prise en cha
58. fonctionnement Nous avons ainsi fait des demandes de subventions aupr s du Conseil G n ral des Bouches du Rh ne qui nous a aid en nous finan ant une partie du fonctionnement l impression de cahiers de suivi des enfants le renouvellement de quelques cocons de posturage Ce contexte ne nous a pas permis de recruter une secr taire suppl mentaire comme pr vu nous n avons donc pas pu suivre le d veloppement du r seau comme nous l esp rions En effet nous aurions aim instaurer des relances t l phoniques syst matiques avant chaque examen or cela n a pu tre possible Cela impacte le taux de suivi des enfants chaque ge cl Lors d une journ e de la F d ration Fran aise des R seaux de Sant en P rinatalit FFRSP organis e en f vrier 2014 Paris nous avons rencontr d autres r seaux de suivi des enfants 59 vuln rables dont le r seau P tit Mip r gion Midi Pyr n es La coordinatrice nous disait qu ils envoyaient un courrier de rappel avant chaque examen sp cifique pour rappeler aux parents de prendre rendez vous D apr s elle cela marche bien puisqu ils ont de tr s bon taux de suivi Nous tentons donc de nous inspirer d exp riences comme celle ci afin de trouver un moyen d am liorer notre taux de suivi bien qu il soit d j bien meilleur qu avant le r seau Ce syst me serait notre avis trop couteux en frais postaux et n cessiterait beaucoup de temps de secr tariat C est pourq
59. iance de proximit et sont disponibles et r guli rement interrog s sur des questions des conseils sur la prise en charge m dicale et financi re en cr ant des r f rentiels de suivi qui int grent des consultations m dicales des bilans de kin sith rapie ainsi que des orientations et prises en charges diverses en mettant disposition un annuaire des professionnels de la r gion r guli rement mis jour pour optimiser l orientation des professionnels et des familles R unions de coordination pluridisciplinaires combien de r unions ont t organis es en 2013 et selon quelles modalit s Nombre de participants et professions Formalisation des changes Le r seau organise de nombreux groupes de travail qui sont l occasion de r unir et coordonner tous les professionnels de sant r gionaux int ress s Groupe d tude en pr vention par le posturage Le r seau Na tre et Devenir intervient dans la pr vention primaire des troubles du d veloppement de l enfant en pr conisant l utilisation de dispositifs facilitant l adoption de postures favorisant le bon d veloppement adapt s aux probl matiques des enfants n s tr s pr matur ment 53 Les enfants n s tr s pr matur ment n ont pas un tonus musculaire identique celui d un enfant n terme Ils sont cras s par la pesanteur et ils adoptent d s leur naissance des postures inappropri es hyperextension c t pr f ren
60. iation participe la gestion de la logistique et la tr sorerie du r seau les contrats des salari s de la coordination la tr sorerie les r glements des factures les contrats li s la logistique locaux bureaux n cessaire au fonctionnement de la coordination les contrats et conventions li s au fonctionnement du r seau Composition du bureau Pr sident Dr Falaise p diatre lib ral Tr sorier Dr Feurgard p diatre lib ral Vice pr sident Dr Burle p diatre hospitalier Secr taire Dr Voisin m decin CAMSP Le bureau s est r uni le 21 mai 2013 et plusieurs autres fois au cours des diverses r unions L quipe de Coordination R union hebdomadaire le mardi point sur les actions en cours r partition des t ches travaux en commun Existe t il d autres instances et ou commissions au sein du r seau Pr cisez leur composition leur r le ainsi que le nombre de r unions annuelles avec compte rendu crit disponible Non 51 B Equipe de coordination e Composition de 5 r En fonction Type de ani Membres Qualification Fonction ETP depuis contrat Autre activit oe Assistante AIT OUALI M riem Non cadre Administrative 1 25 06 2007 CDI Non Coordinatrice AYMERIC Mellie Non cadre Administrative 1 01 09 2008 CDI Non FABRE GRENET P diatre Oui p diatre Marie Cadre Coordinateur 0 2 18 08 2006 EP CAMSP C
61. ion estime que c est n cessaire afin de prendre les d cisions et avancer sur les diff rents projets Son r le est de r pondre aux questions que se pose l quipe de coordination et de prendre les d cisions importantes concernant le fonctionnement du r seau par exemple le choix d un prestataire informatique la d cision d adh rer une association les actions mener en priorit les questions d organisation les statistiques sortir Le comit de pilotage ne s est pas r uni en 2013 du fait du gros travail de pr paration du nouveau r seau qui a t fait tout au long de l ann e C est surtout au niveau de l Association et donc des Assembl es G n rales que ce dossier a t suivi Composition nominative COLL GE REPR SENTANTS M dical BARTOLI Jean Michel M dical BRUNET Jacques M dical BURLE Christian M dical BUSUTTIL Muriel M dical GUILLAUME Marc M dical GUINOUN Le la M dical RIMET Yves M dical SIMEONI Umberto Param dical HAMEL Fran oise Param dical FERAUD Chantal Directions des Etablissements Priv s de Sant VILLARUBIAS Marie Pierre H pital ST JOSEPH ai j des Etablissements Publics de VOISIN Jean CH AVIGNON Conseils G n raux Education Nationale SUZINEAU Eliane PMI CG13 Conseils G n raux Education Nationale BOYER Martine PMI CG13 Conseils G n raux Education Nationale
62. istants et diffus s par le r seau Ces documents sont ils r guli rement actualis s Avez vous mis en place une proc dure de v rification de l application de ces protocoles Les p diatres coordinateurs du R seau Na tre et Devenir ont construit les r f rentiels m dicaux regroup s dans les cahiers de suivi de l enfant au fur et mesure que les enfants pris en charge par le r seau grandissaient Ils ont ainsi commenc par l laboration du premier cahier de suivi de l enfant 0 12 mois d ge corrig AC pour permettre aux m decins du r seau de suivre les enfants n s pr matur ment selon un r f rentiel r gional commun Ce premier cahier tait constitu de 5 consultations sp cifiques pr vues des ges de r f rence ges cl s en termes de d veloppement 36 41 SA 3 6 9 12 et 18 mois d AC pour garantir un suivi m dical tr s sp cifique Le deuxi me cahier 18 mois AC 3 ans rassemblait lui 3 consultations sp cifiques 18 24 mois d AC et 3 ans pour aller des premiers pas jusqu l entr e en maternelle Pour des raisons conomiques tant au niveau des frais d impression que des frais d envoi ces 2 cahiers sont dor navant regroup s en un seul 0 3 ans qui correspond donc au suivi depuis la naissance jusqu aux 3 ans de l enfant Enfin un dernier cahier de l enfant concerne la p riode de 4 7 ans un examen chaque anniversaire pour suivre le d veloppement de l enfant e
63. italisation des enfants les parents sont inform s de l existence du r seau et de l importance d un suivi sp cifique S ils l acceptent c est ce moment l qu ils signent le formulaire d adh sion au r seau qui nous est ensuite envoy la coordination partir de l nous avons les coordonn es des parents et pouvons entrer en contact avec eux et leur envoyer le courrier syst matique de confirmation d adh sion En ce qui concerne les 452 enfants ayant adh r en 2013 le d lai moyen d adh sion calcul en faisant la diff rence entre la date de naissance et la date d adh sion des parents est d environ 123 jours soit environ 4 mois gt dur e moyenne des prises en charge Le parcours de l enfant tel qu il est d fini par le r seau Na tre et Devenir est pr vu de la naissance jusqu aux 7 ans de l enfant cf Parcours du patient en annexe 2 Si l on d finit la dur e des prises en charge par la diff rence entre la date d inclusion et la date de sortie elle s l ve en moyenne environ 3 ans et 8 mois pour tous les enfants pour lesquels nous disposons de ces donn es C est une dur e moyenne le minimum tant de 2 jours cause d m nagement le maximum de 7 ans cause fin de prise en charge r seau et prend en compte tous les motifs de sortie d m nagement perdus de vue les d c s les refus de poursuivre le suivi Sur ces m mes enfants si l on carte les motifs de sortie in vitables et i
64. l en r seau En effet un tel fonctionnement s appuie sur la participation de chacun pour favoriser la coordination de tous ces acteurs Ces conventions permettent aux divers tablissements d tre v ritablement acteurs du projet en faisant la d marche d adh rer au r seau Elles reposent ainsi sur une volont de coop rer au projet qui perdure gr ce l implication de tout le personnel tout au long du parcours de l enfant 13 la d claration des naissances moins de 33 SA faite par les sages femmes au r seau le suivi de l hospitalisation ainsi que le signalement des d c s et des transferts assur s par les infirmi res les comptes rendus d hospitalisation que nous envoient les secr taires de n onatalogie l information aux parents sur le suivi mis en place par le r seau Na tre et Devenir ainsi que le recueil de l adh sion faits par la sage femme l infirmi re ou le m decin r f rent avant le retour la maison les consultations sp cifiques r alis es par les m decins r f rents les prises en charge prescrites par le m decin r f rent faites par les param dicaux kin sith rapeutes psychomotriciens les bilans dress s par le psychomotricien et ou neuropsychologue la demande du m decin r f rent les consultations de recours r alis es par un m decin sp cialiste ORL orthophoniste pneumop diatre la demande du m decin r f rent Ces conventions permet
65. le P PS ID Sui Date pr v Date suivi Nom Etat Saisie 46677 M 8 janvier 2014 11 d cembre 2013 Examen sp cifique entre 36 et 41 SA v Intervenant Organisation SYNTH SE PATHOLOGIE OBS Pathologie Obs Non DEP BILAN AUDITIF COMPORTEMENT Dep Bilan auditif Non fait Comportement Normal EXAM FOND OEIL Exam fond oeil Normal POURSUI VISUELLE Poursui visuelle Normale D V MOTEUR D v Moteur Normal FORME CR NE R A Pr sents Forme cr ne Normale Score Neuro 0 TONUS Tonus Normal P E C CS RECOURS P E C Non CS Recours Non 15 Par ailleurs la coordination r fl chit depuis quelques temps d autres pistes afin de personnaliser le suivi en fonction de certains crit res tels que le terme et ou le poids de naissance les pathologies la naissance C est d ailleurs de cette fa on que le nouveau r seau r gional souhaiterait s organiser L id e serait de cr er diff rents parcours r seau de l enfant selon certains crit res d finir Par exemple les enfants n s tr s pr matur ment auraient un parcours complet avec le maximum de consultations pr voir selon le calendrier actuel de Na tre et Devenir En revanche les enfants qui sont n s pr matur ment mais qui n ont pas de pathologie particuli re pourront avoir un parcours all g avec quelques consultations en moins 9 et 18 mois d AC De m me nous avons envisag d all ger le suivi des enfants de plus de 4 ans qui vont bien d apr
66. le ou ethnique signal e par une ou des grossesse s multiple s ant rieure s chez la femme ou ses parents R partition des naissances uniques jumeaux et tripl s en fonction de l ge gestationnel E Naissances E Jumeaux E Tripl s 22SA 23SA 24SA 25SA 26SA 27SA 28SA 29SA 30SA 31SA 325SA gt nombre de demandes re ues Sur les 532 naissances de 2013 susceptibles de donner lieu une adh sion 590 naissances d clar es 52 d c s 6 hors crit res 399 enfants ont adh r soit 75 gt nouvelles inclusions En 2013 452 enfants ont t nouvellement inclus gt d lai moyen d interventions Gr ce l implication de tous les acteurs du r seau les enfants n s tr s pr matur ment sont tr s rapidement pris en charge dans le cadre du r seau En effet d s leur naissance ces enfants sont identifi s comme tant n s avant 33 SA et donc ligibles au suivi Na tre et Devenir Les sages femmes cadres des tablissements adh rents nous signalent ainsi toutes les naissances de ces enfants Cette premi re tape intervient donc tr s rapidement la semaine suivant la naissance de l enfant pour les tablissements de niveau III qui en raison du nombre important de naissances nous 25 les signalent de fa on hebdomadaire et le mois suivant la naissance pour les autres tablissements qui signalent les naissances une fois par mois la fin de l hosp
67. lle l attention des m decins g n ralistes les 16 et 17 09 2011 En 2012 2 formations ont t organis es par le r seau une destination des p diatres lib raux sur le suivi ambulatoire de l enfant n pr matur ment et de sa famille les 14 et 15 09 2012 Vitrolles une sur le Jeune enfant porteur de troubles neuromoteurs et de l ancien pr matur l attention des kin sith rapeutes les 6 et 20 octobre 2012 En 2013 3 formations ont t organis es par le r seau une l attention des m decins salari s hospitaliers et PMI qui n avaient jusque l pas acc s nos formations puisqu elles taient organis es avec l UREMEC organisme de formation pour les m decins lib raux uniquement Celle ci a t organis e avec l Association Anth a les 8 et 9 avril 2013 Marseille et avait pour th me Suivi d pistage et prise en charge de 0 7 ans de l enfant pr matur Les professionnels salari s ont t nombreux participer cette formation cette session a r pondu une forte demande une deuxi me l attention de tous les m decins int ress s hospitaliers lib raux de PMI pour r pondre aux derni res demandes En effet la premi re session n a pu satisfaire tout le monde pas assez de places dates qui ne convenaient pas Cette formation a donc t organis e par nos soins les 16 et 17 septembre 2013 Marseille Ces 2 formations taient n cessaires notam
68. ment R unions regroupement des 13 03 2013 des r seaux p rinataux l l r seaux de p rinatalit 22 03 2013 o Etat des lieux des 3 r seaux forces et faiblesses pistes f 10 04 2013 PA RE d am lioration comparaison des modes de fonctionnement Cabinet de Conseil Kurt Equipe de coordination NIE i a ai calman et Cabinet d Avocats 06 06 2013 O D finition d un projet commun avec les objectifs et missions de Me Sindres 09 09 2013 principaux puis op rationnels 18 10 2013 o R flexion sur moyens humains et financiers n cessaires 31 10 2013 o R flexion et choix de la forme juridique du futur r seau GCS ou Association o Initiation du travail sur les statuts R unions comit restreint 07 10 2013 regroupement des r seaux 05 12 2013 M AYMERIC PONSONNET Pr paration CPOM statuts budget de p rinatalit 11 12 2013 Animation de soir es l cole de kin de Marseille pour tous les kin sith rapeutes de la r gion lib raux et salari s Coordination des 28 03 2013 H LINSOLAS o Mort Subite du Nourrisson avec le Dr Garcia Meric kin sith rapeutes dans le 10 10 2013 M decins coordinateurs r f rente r gionale suivi en r seau M AYMERIC PONSONNET o Accompagnement des tr s jeunes enfants et de leurs parents avec Mme Wesselman psychologue Adh sion des kin s au r seau N amp D 42 Action Calendrier Moyens R sultats ue ii 08 01 2013 R union du groupe d tud
69. ment pour former les praticiens l utilisation de l EDA nouvel outil de d pistage et d valuation des apprentissages utilis dans les examens sp cifiques partir de 5 ans Les professionnels ont t 45 nombreux vouloir se former et ou faire un rappel de leurs connaissances sur la prise en charge des enfants n s tr s pr matur ment enfin une derni re destination des kin sith rapeutes cette fois qui s est d roul e en 2 x 2 jours les 22 et 23 novembre et les 6 et 7 d cembre 2013 l Institut de Formation en Masso Kin sith rapie IFMK de Marseille et qui portait sur la Kin sith rapie du b b et du jeune enfant risque de troubles neuro moteurs ou n s pr matur ment niveau 1 gt nombre de professionnels de sant form en 2010 2011 et 2012 gt cat gories professionnelles des personnels form s En 2010 74 professionnels de sant p diatres et m decins g n ralistes ont t form s En 2011 26 professionnels de sant p diatres et m decins g n ralistes ont t form s En 2012 30 professionnels de sant 18 p diatres et 12 kin s ont t form s En 2013 92 professionnels de sant 80 m decins p diatres neurop diatres m decins PMI m decins g n ralistes et 12 kin sith rapeutes lib raux et CAMSP 46 C Tableau de bord Le cas ch ant joindre votre propre tableau de bord issu de notre base de donn es Jest Attente cr ation dossier
70. mises en question et ajustements sont possibles gr ce la proc dure de saisie et de v rification syst matique mise en place la coordination du r seau En effet tous les examens sp cifiques remplis par les m decins r f rents sont envoy s et centralis s la coordination du r seau o ils sont pr saisis par l assistante administrative puis v rifi s et valid s par les p diatres coordinateurs Cette proc dure permet de contr ler l exactitude des informations saisies dans la base de donn es et de voir si les m decins r f rents n ont pas rencontr de difficult s lors du remplissage Par ailleurs ces retours d examens permettent de confirmer l utilisation des cahiers de suivi par les m decins r f rents gt Participent ils aux r unions pluridisciplinaires de coordination Selon quelles modalit s et selon quelle fr quence pour un patient donn Ce suivi sp cifique tel qu il a t mis en place par le R seau Na tre et Devenir ne n cessite pas l organisation de r unions pluridisciplinaires de coordination En effet le suivi des enfants tant confi aux m decins r f rents il n y a pas lieu d organiser des discussions autour des patients la coordination En revanche la coordination est toujours pr sente en support aux professionnels Il arrive souvent que les m decins r f rents contactent le r seau pour avoir un avis un conseil sur la meilleure d cision prendre en mati re de traitement
71. ncipales maternit s du d partement L exp rience de l utilisation du prototype de ce cocon notamment au CHU Nord et au CAMSP Nord a montr que le couchage en cocon am liore de fa on certaine le d veloppement posturo moteur des enfants n s pr matur ment diminution de l importance et de la fr quence des plagioc phalies et des cot s pr f rentiels fluidit des acquisitions posturales et motrices 31 meilleur sommeil enfants plus calmes et d tendus relation m re enfant facilit e De plus le suivi mis en place par le r seau favorise le d pistage pr coce des troubles du d veloppement et l orientation des enfants vers des professionnels sp cialis s Cette fluidit de prise en charge vise r duire les ventuels probl mes de d veloppement et leur impact dans la vie de l enfant et de la famille et donc am liorer leur qualit de vie Favoriser la coordination du suivi et la continuit entre les intervenants La coordination est le c ur du r seau Elle est favoris e au niveau du suivi et des diff rents intervenants gr ce au cahier de suivi lorsqu il est d tenu par les parents ce qui est le cas pour environ 93 des familles le cahier permet de faire le lien entre tous les professionnels de sant intervenant dans la prise en charge de l enfant En effet chaque professionnel peut y laisser une trace de son suivi en remplissant les feuilles le concernant Chaque feuille tant dupliqu
72. nd pendants du suivi tels que les d c s les enfants hors crit res et les pathologies dominantes la dur e moyenne des prises en charge s l ve 3 ans et 9 mois gt Sorties En 2013 183 enfants sont sortis du r seau Ces sorties se r partissent comme suit Pathologie dominante 2 Refus d inclusion 2 Motifs de sortie 26 gt Origine des signalements Le parcours de l enfant dans le r seau Na tre et Devenir commence par le signalement des naissances Ce sont les sages femmes cadres des tablissements adh rents qui sont charg es de nous signaler toutes les naissances et enfants mort n s survenant moins de 33 SA au moyen du tableau de signalement des naissances que nous leur fournissons Ce signalement se fait une fois par mois pour les maternit s de niveau II et une fois par semaine pour les tablissements de niveau III en raison du nombre plus important de naissances pr matur es dans leur service Avec 22 maternit s adh rentes sur tout le territoire couvert par le r seau le recueil des naissances pr matur es effectu par le r seau Na tre et Devenir est quasi exhaustif Les seules maternit s de la r gion PACA Ouest Corse du Sud qui n ont pas adh r sont des tablissements de niveau 1 qui n ont en principe pas de naissances pr matur es Dans de rares cas o cela peut arriver les enfants sont rattrap s lors de leur transfert dans une autre maternit de niveau 2 ou 3 dont
73. ns correctrices font elles l objet d une valuation Les v nements ind sirables recens s au niveau du r seau sont de plusieurs types Les enfants dont la naissance a t d clar e la coordination ou pour lesquels on re oit un compte rendu d hospitalisation alors qu ils ne correspondent pas aux crit res d inclusion du r seau Dans ce cas et apr s v rification des informations aucun dossier n est cr pour ces enfants Par ailleurs si ces erreurs sont r currentes un rappel des crit res d inclusions est fait aux personnes concern es Les informations fournies la base dans les signalements de naissance sont erron es ou manquantes poids de naissance ge gestationnel Ces informations tant n cessaires la cr ation du dossier informatique de l enfant la secr taire est alors charg e de collecter ces informations et de s assurer de leur exactitude R ception d un examen sp cifique pour un enfant dont nous n avons pas eu de signalement de naissance et donc que nous ne connaissons pas il faut alors rechercher les informations relatives la naissance pour pouvoir cr er le dossier Probl me de recueil d informations les professionnels charg s d informer le r seau au sujet des naissances des coordonn es des parents et d envoyer les examens r alis s peuvent manquer de temps et ou de motivation pour r aliser ces t ches et ainsi collaborer avec nous De plus lorsque les personnes r f
74. nt le suivi et la mise en application des d cisions prises lors des r unions des diverses instances comit de pilotage et comit scientifique 56 B Joindre au rapport d activit les outils suivants fiche d adh sion des membres fiche d information des patients protocoles de soins protocoles organisationnels programme de formation cadre type de PPS VI PERSPECTIVES DU RESEAU POUR L ANNEE 2014 Comment le r seau s inscrit il dans les orientations fix es par l ARS dans la lettre de cadrage du 18 d cembre 2012 Le cas ch ant comment est appr hend e l volution vers une fonction d appui la coordination Si non quelle strat gie d volution peut il proposer pour r pondre aux nouvelles orientations pr conis es pour les r seaux de sant Les orientations fix es par l ARS dans la lettre de cadrage du 18 d cembre 2012 concernent essentiellement les r seaux de proximit Cependant le r seau Na tre et Devenir remplit d ores et d j ce r le d appui aux m decins de premier recours dans leur fonction de coordination des soins En effet le suivi pluridisciplinaire n cessaire pour la prise en charge des enfants n s tr s pr matur ment exige une coordination des acteurs issus de champs diff rents sanitaire social m dico social De plus le r seau est une ressource reconnue pour les acteurs locaux qui nous contactent pour obtenir des informations ou les coordonn es de professionnels fo
75. ntuellement adapter le plan r gional de sant ou du moins certaines orientations Un des exemples que r v le le r seau est la prise en charge de la psychomotricit Il y a de gros besoins parmi la population des enfants n s tr s pr matur ment or cette prise en charge n est pas souvent r alis e du fait du co t important que cela repr sente pour les familles En effet le bilan et les s ances ne sont pas rembours s par la S curit Sociale C est pour cela que le R seau Na tre et Devenir avait demand un budget pour pouvoir aider les familles en participant au r glement du bilan psychomoteur 45 enfant vers s directement au psychomotricien Par ailleurs les besoins en psychomotricit sont sous estim s puisque pour cette raison ils ne sont pas prescrits en priorit Contribuer l optimisation de l offre de soins r gionale afin que les enfants n s vuln rables b n ficient de soins adapt s pr coces et gradu s au plus proche de leur domicile Le r seau constitue un annuaire des ressources r gionales en termes d tablissements de soins de structures sanitaires et sociales de professionnels m dicaux param dicaux pour r pondre au mieux aux besoins des patients et des professionnels Il est disponible la coordination du r seau il est ainsi possible de se procurer des coordonn es de professionnels de sant form s et ou reconnus sur simple demande par t l phone 34 Ces objectifs sp
76. ominative Pr AUQUIER Pascal M decin de sant publique Laboratoire de sant publique de facult de m decine de la Timone a AYMERIC Mellie Coordinatrice administrative N amp D BARTOLI Jean Michel P diatre H pital St Joseph BRUNET Jacques Chef de service CH Toulon BURLE Christian P diatre CH Toulon BUSUTTIL Muriel P diatre H pital Nord CORUBLE G rard Mission Recherche et D veloppement en Sant Publique ARS PACA DEGREMONT Danielle M decin Education Nationale DELAVAUD Marie Th r se P diatre PMI CG13 DUGNAT Michel P dopsychiatre H pital Ste Marguerite DUVANT FAY Christine P diatre lib ral FABRE GRENET Marie P diatre CAMSP Nord M decin Coordinateur N amp D FALAISE Nicolas P diatre lib ral Marseille Pr sident Association N amp D FEURGARD Patrick P diatre lib ral GARCIA MERIC Patricia P diatre H pital de la Conception M decin Coordinateur N amp D GEORGE Florence Orthophoniste CERTA de la Timone GIUSIANO Bernard M decin Sant Publique AP HM GRANGE Catherine P diatre CAMSP d Orange LINSOLAS H l ne Kin sith rapeute CAMSP St Thys LIVET Marie Odile Neurop diatre CAMSP Aix MARCAUD S verine Psychomotricienne lib rale MONNIER Anne Sophie P diatre CHU Nord Coordinatrice P rinat Sud et N amp D NIEL BERNARD Val rie Neuro
77. onvention Ei de mise TO Er GARCIA MERIC P diatre 2 Oui p diatre S Cadre 0 2 2006 disposition EX Patricia Coordinateur avec l AP hospitali re HM 2008 eue convention Oui kin au LINSOLAS H l ne Cadre a a e 0 1 St Thys CDI CAMSP et 01 01 2012 Centre St Thys salariat Oui p diatre MONNIER Anne P diatre hospitali re et Sophie saara Coordinateur ua j Urtia po coordinatrice P rinat Sud NIEL BERNARD P diatre Oui p diatre Val rie MU Coordinateur Le OP Su lib ral SIBERKAT Virginie _Non cadre Secr taire 1 09 11 2009 CDI Non Existe t il une fiche de poste pour chaque salari si oui les joindre en annexe Oui Elles sont jointes en annexe Annexe 9 Le personnel embauch est il conforme l autorisation budg taire Oui Pr cisez si des postes sont ventuellement non pourvus et pour quelles raisons Depuis le d part du coordinateur administratif M Meur fin juin 2012 son poste n a pas t remplac pour des raisons budg taires Depuis la coordinatrice administrative est seule pour assumer un poste g r auparavant par 1 6 ETP Les t ches ont donc t revues et prioris es Pr cisez pour chacun des membres de l quipe la part d activit relative aux actions transversales et celle li e la prise en charge des patients gt cf fiches de postes 52 Est ce que le personnel a b n fici de formations en 2013 Toujours dans l id e de faire face ses nouvell
78. ossier au fur et mesure que l enfant grandit et avance dans son parcours De m me un dossier est cr pour chaque enfant dans le logiciel de Gestion lectronique de Documents dans lequel sont scann s et rang s tous les documents concernant l enfant Le dossier papier D s que l on re oit un document la coordination concernant un enfant n moins de 33 SA dans la r gion ou dont le suivi va se faire dans la r gion il est directement rang dans le classeur ad quat en attendant de recevoir le document d adh sion r ception de ce document sign par les parents signifiant ainsi leur accord pour le suivi de leur enfant dans le r seau un dossier personnel est syst matiquement ouvert Il s agit d une pochette cartonn e rang e par ordre alphab tique dans des armoires au local de la coordination dans laquelle sera rang tout le suivi de l enfant que nous recevrons par la suite Ces dossiers papier ou informatique ne sont pas directement consultables par les professionnels En revanche chaque examen tant tripliqu dans le cahier de l enfant ces derniers peuvent d tacher un exemplaire pr vu cet effet pour le conserver dans leur dossier patient S ils en ont gar un ou qu ils prennent le suivi en cours de route ils peuvent galement en demander une copie au r seau En effet tous les documents re us la coordination tant scann s et rang s dans un logiciel de Gestion Electronique des Documents
79. p diatre lib rale M decin Coordinateur N amp D PIERRE Peggy Psychomotricienne lib rale RIMET Yves P diatre CH Aix Pr SIMEONI Umberto P diatre Chef du service de n onatalogie H pital de la Conception SUZINEAU Eliane Chef de service de Protection Maternelle et Infantile TAUDOU Pierre M decin Conseiller Technique du Recteur Acad mie Aix Marseille 50 Le Conseil d Administration et l Assembl e G n rale de l Association N amp D Le conseil d administration CA pr pare les travaux de l assembl e g n rale voire tablit son ordre du jour et applique ses d cisions L assembl e g n rale de l Association a pour but d organiser la rencontre r guli re de tous les membres afin de faire un bilan de l ann e pass e budget actions r alis es et en cours et de dresser les perspectives En 2013 l Assembl e G n rale de l Association s est tenue le 26 juin et une Assembl e G n rale Extraordinaire a eu lieu le 8 octobre pour pr senter l avanc e du projet de regroupement des r seaux et faire voter la forme juridique GCS ou Association Le Bureau de l Association Na tre et Devenir Le conseil d administration peut d l guer une partie de ses pouvoirs un bureau instance restreinte compos e de personnes choisies en son sein Le bureau a vocation se r unir beaucoup plus fr quemment que le CA et g re les affaires courantes Le bureau de l assoc
80. pondre de nombreuses questions qu ils se posent o de nouveaux m decins int grent le r seau et de nouveaux outils et tests de d pistage apparaissent au fur et mesure que les enfants grandissent il faut former les m decins ces nouveaux r f rentiels int gr s aux cahiers de l enfant de 4 7 ans EVAL MATER EDA ancienne BREV d pistage des TED et des TDAH o de nouveaux outils informatiques sont mis en place o de nouveaux acteurs interviennent l organisation du parcours de l enfant doit s adapter 22 o la mise en place des derni res d rogations tarifaires accord es pour la participation aux bilans psychomoteurs et neuropsychologiques organisation r glement suivi comptable et financier o une nouvelle organisation souhait e par les tutelles harmonisation r gionale du parcours du suivi des r f rentiels de la base de donn es informatique pr paration de l valuation optimisation des ressources gt Analyse de la file active et des caract ristiques des patients En 2013 584 naissances moins de 33 semaines d am norrh e SA ont t d clar es au R seau Na tre et Devenir La r partition de ces naissances entre les diff rents d partements qui composent le territoire couvert par le r seau est la suivante R partition des naissances par lieu de naissance 59 Bouches Dont VarOuest Vaucluse Hautes Corse du Alpesde Domicile Hors du Rh ne Marseille 83 84 Alpes 05 Sud 2A
81. r o Un mail est envoy au m decin r f rent choisi par les parents pour l informer du choix des parents o Un dossier personnalis pour chaque enfant est ouvert pour rassembler les documents papiers re us par la coordination o Les documents papiers sont scann s et un dossier num rique est ouvert pour l enfant dans la Gestion Electronique de Documents La prise de nouvelle r guli re La prise de nouvelles organis e diff rents niveaux permet o d inclure des enfants sortis d hospitalisation sans avoir t inclus o de rappeler la date de la prochaine consultation sp cifique qui est annuelle partir de 3 ans o de remotiver les parents qui ne sont plus convaincus de la n cessit du suivi Cette activit prend une place de plus en plus importante car les enfants grandissent et il faut continuer convaincre les parents de l importance de ce suivi sp cifique alors que certains enfants vont bien De plus le nombre d enfants suivis augmente chaque ann e d environ 400 enfants Un rappel syst matique des parents est effectu partir de la premi re consultation annuelle l ge de 3 ans pour leur rappeler de prendre rendez vous avec un m decin r f rent pour la consultation pr vue au moment de l anniversaire de l enfant Les cahiers de l enfant 4 ans 7 ans sont envoy s directement aux parents 3 mois avant la date pr vue de la consultation des 4 ans C est l occasion pour le secr tariat de v rifier l
82. r ce au dispositif des consultations neuro d veloppementales sp cifiques Etre inform sur l valuation multidisciplinaire r alis e et sur sa prise en charge chaque fois que l enfant est suivi par un CAMSP un CMPP ou une autre structure type R sodys Am liorer l adh sion des familles au suivi en les informant d s la p riode n onatale qu aucun l ment clinique ou paraclinique en p riode p rinatale ne peut pr dire l apparition future d un trouble dans le d veloppement neuropsychologique ou des fonctions cognitives Seul un suivi sp cifique s appuyant sur une consultation annuelle de d pistage le permet Evaluer les actions du r seau en sollicitant les parents distance de la sortie de leur enfant de l tablissement de soins Axe pid miologique Effectuer un suivi prospectif permettant d tablir une banque de donn es sur ces enfants apr s acceptation des familles et conform ment aux recommandations de la CNIL Contribuer une valuation des prises en charge p rinatales Permettre aux tutelles d anticiper les besoins en fonction des donn es du suivi r gional et de l volution d mographique des nouveau n s risque Contribuer l optimisation de l offre de soins r gionale en permettant de rep rer par ce dispositif certains enfants et de les orienter vers des structures adapt es pour permettre une intervention pr coce viter ainsi pour une partie d entre eux une errance m dic
83. ram dicale Le m decin peut alors orienter la famille vers un professionnel qu il conna t ou bien faire appel au r seau et son annuaire pour avoir les coordonn es d un professionnel reconnu le plus proche possible de la famille Il pr cisera les besoins de l enfant en termes d examen ou de nombre de s ances ce diagnostic pourra tre revu et ajust par le professionnel recevant l enfant en accord avec le m decin prescripteur 30 Ces PPS sont ainsi r valu s et adapt s chaque consultation c est dire tous les 3 mois la premi re ann e tous les 6 mois jusqu 24 mois d AC puis une fois par an ensuite en fonction des volutions observ es Selon cette d finition chaque patient suivi en 2013 a eu son PPS soit 1607 enfants au 31 12 2013 gt Nombre de m decins lib raux adh rents ayant particip l laboration et la validation des PPS En 2013 81 m decins lib raux 77 p diatres et neurop diatres et 4 m decins g n ralistes ont effectu au moins une action du r seau et ont donc particip l laboration de ces PPS Approche qualitative gt Niveau d atteinte des objectifs du r seau tels que d finis dans leur convention Les objectifs sp cifiques du r seau formul s dans sa convention constitutive sont les suivants ils sont tous poursuivis par le r seau et atteints 80 90 environ Assurer un suivi optimal de proximit Avec la formation de 309 m decins au total p
84. rapeutes salari s et lib raux de la r gion en leur proposant plusieurs axes de travail Depuis le d but de la coordination kin sith rapique le r seau organise r guli rement des soir es sur des th mes vari s l cole de kin sith rapie de Marseille avec le soutien de son directeur M P Sauvageon La kin sith rapeute coordinatrice propose aux m decins de la coordination du r seau d y intervenir tour de r le afin que m decins et kin sith rapeutes puissent faire connaissance changer et poser les bases de mieux travailler ensemble Les m decins et kin sith rapeutes sont ravis de ces rencontres et en demandent encore Des intervenants ext rieurs sont galement amen s intervenir comme par exemple la psychologue Mme Wesselman en 2013 pour intervenir sur l accompagnement des tr s jeunes enfants et de leurs parents En parall le face au manque de bilan codifi entre les deux coles qui uvrent dans le domaine de la prise en charge pr coce des troubles neuromoteurs AMTEF Bobath et CDI Le Metayer il est apparu indispensable d adopter un bilan commun dans un souci d uniformiser les comptes rendus mais aussi les pratiques dans un second temps Mme Linsolas a donc mis en place un groupe de travail sur ce th me d laboration de grilles d observation kin sith rapique Une dizaine de kin sith rapeutes particuli rement motiv s se r unissent tr s r guli rement tous les 2 3 mois en moyenne dans les loc
85. rge du patient action qui ne serait pas faite en dehors du r seau ou faite diff remment 3 professionnels pr sents dans l instance dirigeante cf chapitre V paragraphe 2A Professionnels adh rents 1 en 2013 Professionnels actifs 2 en 2013 Professionnels pr sents dans l instance dirigeante 3 en 2013 Professionnels de sant Nombre de lib raux Nombre d hospitaliers Nombre de lib raux Nombre d hospitaliers Nombre de lib raux Nombre d hospitaliers m decins G n ralistes 6 m decins Sp cialistes Sp cialit 1 P diatres 62 66 70 73 CoPil 5 CoSci CoPil 4 CoSci Sp cialit 2 M decins PMI 33 17 CoPil 1 CoSci 1 Sp cialit 3 M decins CAMSP 12 CoPil 3 CoSci 3 Sp cialit 4 Neurop diatres 3 1 CAMSP 2 CAMSP CoPil 1 CoSci 1 CoPil CoSci Sp cialit 5 Ophtalmologistes 3 Sp cialit 6 Pneumop diatres 1 Sp cialit 7 M decins de R duc Fonctionnelle CoPil CoSci Sp cialit 8 M decins de Sant Publique CoPil CoSci Sp cialit 9 M decins conseil de l Education Nationale CoPil CoSci jeej pH Infirmi res dipl m es d Etat Cadres Sages femmes Cadres Masseurs kin sith rapeutes 39 11 Masseurs kin sith rapeutes CAMSP de CoPil 1
86. rise en charge r alis e et tre inform s sur des sujets pr cis par exemple la motricit spontan e la mort subite du nourrisson Ces diverses rencontres permettent donc de cr er et d entretenir un lien indispensable la collaboration au travail en r seau et donc la coordination du suivi et la continuit entre les intervenants Recueillir les donn es des fins pid miologiques Tous les examens sp cifiques que les m decins r f rents remplissent et renvoient la coordination sont saisis par la secr taire dans la base de donn es informatique du r seau puis v rifi s et valid s par les m decins coordonateurs Cette base s curis e reprend une grande partie des items du cahier de l enfant ce qui repr sente au vu du nombre d enfants suivis une quantit importante de donn es Nous sommes r guli rement sollicit s par des m decins r f rents qui souhaitent avoir des donn es pour la r alisation de leur m moire de DIU ou pour pr senter des chiffres pour leur service ou encore pour une manifestation quelconque Nous faisons alors 32 ponctuellement des exports et analyses selon les informations demand es Cependant nous n avons ni le temps ni les comp tences n cessaires l exploitation pouss e de ces donn es C est pourquoi nous sommes en perp tuelle recherche de partenaires susceptibles d tre int ress s par cette richesse en mati re de donn es de sant Un partenariat a d ailleurs
87. rm s Par ailleurs les r seaux de p rinatalit et de suivi des enfants vuln rables de la r gion PACA se consacrent et se pr parent au regroupement r gional entam depuis 2012 et qui devrait s op rer d ici la fin de l ann e 2014 Ce regroupement permettra de proposer une prise en charge harmonis e au niveau r gional ainsi qu un tat des lieux global de la sant p rinatale Les 3 r seaux de P rinatalit de la r gion PACA Corse Monaco ont donc t accompagn s durant cette ann e par les CHU de Marseille et Nice ainsi que par le cabinet de consultants Kurt Salmon afin de travailler ensemble la d finition d un projet commun Ce projet et les objectifs qui en d coulent seront mettre en place par le nouveau r seau d s sa mise en place ils vous sont pr sent s en Annexe 14 D autres projets sont pr vus au cours de l ann e 2014 La formalisation de l adh sion des CG 04 05 et 84 les m decins de ces Conseils G n raux montrent un r el int ressement vis vis du r seau comme le montre la participation des m decins des centres de PMI 83 et 84 l une des formations Nous esp rons pouvoir formaliser cela et ainsi pouvoir organiser des formations sur place dans le but de disposer de nouveaux m decins r f rents plus proches des familles L laboration d un livret pratique d orientation destin aux professionnels proposer un guide rassemblant les diff rentes possibilit s d orientation
88. rsqu il a un doute sur un point pr cis et qu il souhaite avoir un avis plus sp cialis le m decin r f rent peut prescrire une consultation de recours qui sera r alis e par un professionnel de sant sp cialiste Le sp cialiste remplit la synth se de la consultation dans une page qui lui est r serv e dans le cahier de l enfant afin d am liorer le partage des informations m dicales il enverra le duplicata la coordination du r seau En cas de confirmation d un trouble le sp cialiste pourra prescrire une prise en charge param dicale ou bien organiser une orientation vers la structure de soin la plus appropri e La prise en charge param dicale A l issue d un examen sp cifique le m decin r f rent peut prescrire une prise en charge un enfant s il estime qu il en a besoin En cas de prescription d une consultation de recours le m decin sp cialiste qui a re u l enfant peut galement prescrire une prise en charge qu il jugera n cessaire Le professionnel de sant responsable de la prise en charge pourra noter ses propres remarques et synth ses dans une page qui lui est r serv e dans le cahier de suivi afin d am liorer le partage des informations m dicales il enverra le duplicata la coordination du r seau 20 Le suivi r gulier de l enfant Le suivi sp cifique Na tre et Devenir assur par le m decin r f rent ne se substitue pas au suivi r gulier de l enfant En effet tout ce qui concerne l
89. s au fur et mesure que les cas se pr sentaient notamment pour pathologie dominante et perdu de vue dans le but d affiner notre file active et de mieux cibler les patients que nous serons m me de prendre en charge Le crit re pathologie dominante est attribu aux enfants qui nous ont t signal s la naissance car n s tr s pr matur ment mais dont le suivi propos par le r seau n est pas adapt en raison de leur s pathologie s Cette pathologie ex enc phalopathie pilepsie non li e la pr maturit c est dire qu elle se serait d velopp e m me si l enfant tait n terme entra ne souvent une prise en charge complexe r alis e par plusieurs professionnels qui prend beaucoup de temps aux familles Le suivi Na tre et Devenir n aurait ainsi pas de sens car il 18 viendrait en plus du suivi d j r alis ce qui l alourdirait d autant et ne serait par ailleurs pas adapt au d veloppement de l enfant Concernant les perdus de vue nous avons d j une alerte nous signalant les enfants dont nous n avons plus de nouvelles depuis plus d un an ou plus de 2 ans Cette alerte nous permet de relancer les familles sur le suivi de leur s enfant s et de conna tre la raison pour laquelle il nous manque un ou plusieurs examens rendez vous non pris cahier oubli le jour de la consultation examen non renvoy plus de m decin r f rent d m nagement souhait de changer Le crit re de
90. s avec les professionnels qui ont particip ou participent la prise en charge En 2013 il a principalement t charg de la pr paration de la Journ e Scientifique organis e le 17 janvier 2014 Bandol Par ailleurs le souhait de faire une tude sur les effets de la plagioc phalie au cours de la 1 ann e sur le d veloppement psychomoteur 4 ans pr sent e au cours de cette journ e a merg de ce groupe c est donc tout naturellement que lui a t confi e cette t che Groupe des CAMSP Le r seau Na tre et Devenir organise des r unions de coordination avec les Centres d Action M dico Social Pr coce afin d optimiser l organisation du suivi et le recueil de donn es pour les enfants suivis dans ces structures Le groupe travaille ainsi sur l articulation possible entre les deux syst mes d information afin de r colter les informations minimales qui nous permettent d avoir des nouvelles du suivi de ces enfants pour lesquels la passation d un examen sp cifique n est pas toujours possible Par ailleurs ce groupe permet aussi de rappeler aux m decins de CAMSP qu ils peuvent remplir les examens sp cifiques du cahier pour les enfants du R seau qu ils voient dans le cadre du CAMSP Ils ne se sentent souvent pas l gitimes pour le faire puisqu ils n assurent pas la majorit des visites mais l important pour le r seau est que l enfant soit suivi et que les examens sp cifiques soient faits quelque soit le m decin
91. s informations attendues par la coordination sont relanc s par mail et ou t l phone C est chaque fois l occasion de rappeler l importance de ces informations pour l am lioration du suivi de ces enfants et pour le fonctionnement du r seau Le suivi de l inclusion par la coordination Un enfant dont la naissance est signal e par un tablissement la coordination est pr inclus dans le r seau Un dossier informatique est ouvert en attendant son inclusion la sortie de n onatalogie Un enfant peut toutefois ne pas tre inclus o Il peut d c der pendant son hospitalisation o Ses parents peuvent habiter dans une autre r gion ou bien d m nager et changer de r gion o Il peut tre signal par erreur comme moins de 33SA o Les parents peuvent refuser le suivi de leur enfant par le r seau Cela concerne 2 enfant en 2013 21 D s r ception de l adh sion des parents l enfant est inclus administrativement dans le r seau o Le suivi informatique des enfants est mis jour o Un courrier est envoy aux parents pour les informer de l inclusion de leur enfant dans le r seau et leur rappeler le fonctionnement des consultations de d pistage avec le calendrier des consultations personnalis de leur enfant o Un courrier est envoy au m decin traitant pour l informer de l inclusion dans le r seau Si le m decin n est pas r f renc dans l annuaire interne du r seau une pr sentation du r seau est jointe au courrie
92. semble du suivi r seau faire un point la sortie Ce questionnaire final vise recueillir le ressenti des parents sur le suivi de leur enfant savoir s ils se sont sentis bien accompagn s tout au long de ce parcours s ils ont trouv des r ponses leurs questions si le fait d tre suivi dans un r seau et d en sortir les a inqui t s ou au contraire rassur s Par ailleurs nous leur proposons de leur faire parvenir un bilan personnalis du suivi de leur enfant dans le r seau cf maquette Annexe 7 certains parents sont d j int ress s Nous n avons re u que 22 questionnaires de ce type dont seulement 5 en 2013 en effet les premiers enfants commencent juste sortir du r seau Les r sultats ne sont donc pas encore significativement exploitables mais globalement les parents sortent tr s satisfaits de leur prise en charge dans le r seau y compris du nombre de consultations ne trouvent pas a trop lourd comme nous le disent certains m decins ils se sentent aid s et moins seuls dans cette preuve Ils sont tr s reconnaissants vis vis du r seau et des professionnels de sant 40 B Actions transversales r alis es par le r seau Transmettre le bilan quantitatif et qualitatif des actions transversales r alis es en 2013 c est dire des actions qui ne concernent pas directement le parcours du patient exemple formations communication actions d valuation interne et externe en pr
93. sortie perdu de vue concerne une partie de ces enfants que nous n arrivons plus joindre les coordonn es ayant chang es et dont nous n arrivons plus avoir de nouvelles apr s plusieurs relances faites aupr s des m decins qui les suivaient des secr tariats hospitaliers des parents des grands parents Ces enfants sortent alors du r seau d faut de recevoir des nouvelles de leur suivi et de pouvoir entrer en contact avec leur famille partir de ces diff rents crit res le parcours du patient dans le R seau Na tre et Devenir se compose de plusieurs tapes d crites ci dessous Signalement des naissances Le suivi sp cifique des enfants n s dans les tablissements adh rents d marre par le signalement des naissances de moins de 33 SA fait par les sages femmes cadres la coordination du r seau De fa on hebdomadaire ou mensuelle selon le niveau de soins de l tablissement et donc le nombre de naissances pr matur es les sages femmes cadres saisissent ainsi chaque naissance dans le tableau de signalement des naissances pr vu cet effet qui leur est fourni par le r seau La prise de nouvelles au sujet des enfants par la coordination commence ce moment l Signalement des d c s et des transferts n onataux Deuxi me type de signalement celui des d c s et transferts n onataux Ici ce sont les infirmi res cadres des services de n onatalogie qui sont charg es de ce signalement Cela nous
94. sujet des prestations d rogatoires pour une erreur ou un retard de r glement gt Combien de professionnels de sant autres que m decins ont sollicit le r seau en 2010 2011 2012 et 2013 et quel type de professionnels Combien d appels directs de patients ou d aidants L aussi il est difficile de se prononcer sur un chiffre pr cis De nombreux professionnels kin sith rapeutes psychomotriciens psychologues nous contactent pour savoir comment fonctionne le r seau sous quelle forme ils pourraient y participer ou m me adh rer s il y aurait une opportunit pour travailler ensemble si un poste serait disponible au sein de la coordination Nous leur expliquons ainsi le fonctionnement g n ral du r seau le maillage qui existe entre les diff rents professionnels les besoins des familles mais aussi le manque de moyens et les difficult s que nous rencontrons pour organiser la m me coordination pour tous les professionnels En effet nous avons depuis le d but des postes de p diatres coordinateurs qui assurent l laboration de r f rentiels le lien l information et la formation des m decins depuis 2008 un poste de kin sith rapeute coordinatrice pour faire le m me travail dans son domaine au niveau r gional mais aucun poste de coordinateur psychomotricien ou psychologue pour r pondre aux besoins sp cifiques des parents et des professionnels Nous esp rons pouvoir le d velopper un jo
95. t les parents gardent souvent le m decin hospitalier qui s est occup de lui pendant son hospitalisation ils s y sont attach s et ont confiance en lui C est plus tard qu ils vont se rassurer petit petit et chercher un m decin toujours sp cialis mais plus pr s de chez eux c est ce moment l que la liste des m decins r f rents jouera son r le en favorisant un suivi de proximit Concernant le d roulement du suivi les parents prennent rendez vous avec le M decin R f rent qu ils auront choisi Chaque examen dure entre 30 et 45 minutes c est pourquoi il est important que les parents pr cisent au moment de prendre rendez vous qu il s agit d un examen Na tre et Devenir le m decin peut ainsi le pr voir dans son planning Le m decin lib ral se verra ainsi verser une prestation d rogatoire venant compenser le temps consacr cette consultation Le M decin R f rent remplit l examen correspondant l ge de l enfant dans le cahier Na tre et Devenir il en garde ensuite un exemplaire dans son dossier feuille autocopiante en envoie un autre la coordination du r seau et le dernier reste dans le cahier pour les parents l issue de l examen et selon les conclusions qu il en ressort le m decin r f rent pourra orienter l enfant vers une consultation chez un m decin sp cialiste consultation de recours ou bien prescrire la prise en charge param dicale la plus adapt e a La consultation de recours Lo
96. t dans l Education Nationale favoris e dans le cadre du r seau de sant Na tre et Devenir apporte une grande coh rence la prise en charge globale des enfants n s avant 33 SA Cette organisation offre la possibilit tous les parents d organiser le suivi de leur enfant proximit de leur domicile et avec le m decin de leur choix deux conditions n cessaires leur assiduit et la continuit du suivi sur plusieurs ann es En r ponse ces besoins le r seau de sant Na tre et Devenir a pour objectif la mise en place d un dispositif r gional de d pistage des troubles du d veloppement chez les enfants ayant pr sent une pathologie p rinatale son commencement compte tenu des moyens mis la disposition de la coordination le r seau s adresse dans un premier temps aux enfants n s tr s pr matur ment moins de 33 semaines d am norrh e SA Comme nonc dans la convention constitutive du r seau il tait pr vu apr s une p riode probatoire de 3 ans d largir son champ d action au suivi de tous les nouveau n s risque c est dire aux enfants poss dant un risque de pr senter un trouble dans leur croissance ou dans leur volution neurod veloppementale cons cutif un v nement clinique de la p riode p rinatale Du fait du nombre important d enfants n s tr s pr matur ment dans la r gion chaque ann e file active de 2800 enfants au bout de 7 ans et de nos moyens il n a malheureusem
97. t sa scolarit D s la sortie du service de n onatalogie ces cahiers de suivi sont confi s aux parents qui ont charge de les pr senter au m decin r f rent qu ils auront choisi lors de la consultation Tous les m decins dits r f rents du R seau Na tre et Devenir ont suivi une formation dispens e par les p diatres coordinateurs Ils ont ainsi tous b n fici d une pr sentation de ces cahiers et ont t form s leur utilisation Ces r f rentiels m dicaux sont utilis s tr s r guli rement par les m decins r f rents de la r gion l occasion de chaque consultation sp cifique des enfants du r seau Certains m decins les utilisent m me pour d autres enfants qu ils suivent et qui ne sont pas n s tr s pr matur ment ils sont devenus une r f rence dans la prise en charge du tout petit Pour cela ils peuvent faire des photocopies ou les t l charger directement sur notre site internet les cahiers tant r serv s aux enfants du r seau Ces cahiers que l on pourrait appeler protocoles de suivi dans le sens o ils guident le professionnel dans le d roulement de son examen sont r guli rement revus modifi s actualis s en fonction de la fa on dont ils sont remplis un item jamais renseign signifierait qu il n est pas compris ou pas adapt des mises jour des 8 tests utilis s passage de la BREV l EDA l an dernier par exemple et des derni res recommandations Toutes ces re
98. tent donc d tablir et d entretenir un contact privil gi avec chacun des acteurs de d finir et se conformer une organisation de poser le cadre du suivi et le r le de chacun envoi du signalement des naissances r alisation et envoi des examens sp cifiques La signature de ces conventions avec les structures comme avec les m decins r f rents ou les param dicaux install s en lib ral nous permet galement de constituer un annuaire des professionnels adh rents sp cifiquement form s la prise en charge des enfants n s tr s pr matur ment Ce dernier nous est d une grande aide pour renseigner et orienter les parents en qu te d un p diatre d un kin sith rapeute d un psychomotricien ou autre sp cialis dans le domaine o un professionnel qui cherche un confr re qui adresser un enfant autre sp cialit rapprochement familial Parmi ces structures combien sont intervenues dans au moins un PPS Etablissements de sant Etablissements m dico sociaux Etablissements et services sociaux Selon le guide intitul Programme personnalis de soins publi en f vrier 2012 par la Haute Autorit de Sant le PPS est un outil op rationnel propos aux professionnels de sant pour organiser et planifier le parcours de soins des personnes ayant une ou plusieurs maladies chroniques I explicite les points de vue du patient et du m decin traitant sur la situation de la personne et id
99. tiel bras en chandeliers Ces postures si elles s installent peuvent avoir de multiples cons quences n gatives sur leur d veloppement plagioc phalies torticolis chroniques reflux gastro oesophagiens troubles du sch ma corporel pouvant entra ner des troubles des apprentissages troubles de la relation avec les parents Le r seau Na tre et Devenir organise des r unions d un groupe de travail r gional sur la pr vention par le posturage qui a eu pour r sultats principaux o une attention syst matique des professionnels de sant de la r gion PACA sur l impact d un posturage inappropri sur le d veloppement de l enfant o l quipement de la plupart des services de n onatalogie APHM Avignon Toulon Aix St Joseph Beauregard avec des cocons de posturage o l obtention en 2008 d une subvention aupr s du CG13 pour l achat et le pr t de cocons aux parents r sidant dans les Bouches du Rh ne pour le retour la maison o la finalisation en 2012 d un livret d veil rassemblant des conseils pour les parents ainsi qu un mode d emploi du Cocoonababy illustr pour mieux faire passer les messages importants concernant ce mode de posturage Ce groupe est compos de professionnels tr s divers p diatres n onatologues et lib raux kin sith rapeutes psychomotricienne infirmi re cadre de sant pu ricultrice Ces r unions sont pour eux l occasion de se rencontrer et d changer autour de pratiques ou d enfant
100. ue Brandis 13005 Marseille Tel 04 91 25 54 37 Mail naitre et devenir orange fr Nom de la structure gestionnaire des fonds Association Na tre et Devenir Nom du tr sorier Dr Patrick FEURGARD Ann e de cr ation du r seau 2004 Date de signature du CPOM 1 juin 2012 FIQCS FIR Total des 3 FIQCS 2010 FIQCS 2011 2012 parer 422 980 dont 62 800 pour 288 843 61 336 899 02 1 048 722 63 l exercice 2011 Subvention vers e II POPULATION CONCERN E Zone g ographique couverte ce jour par le r seau Le r seau Na tre et Devenir assure le d pistage et le suivi des enfants n s tr s pr matur ment dans la r gion PACA Ouest et la Corse du Sud La zone couverte par le r seau est ainsi constitu e des d partements suivants les Alpes de Haute Provence 04 les Hautes Alpes 05 les Bouches du Rh ne 13 l ouest du Var 83 le Vaucluse 84 et la Corse du Sud 2A Nombre th orique de personnes concern es par la pathologie ou la th matique sur la zone g ographique du r seau Chaque ann e 45000 enfants naissent en r gion PACA Ouest dont environ 600 tr s pr matur ment moins de 33 semaines d am norrh e SA Sur ces 600 enfants il faut d duire ceux qui d c deront en p riode n onatale ceux qui sont n s dans la r gion par accident et qui repartiront chez eux apr s et ceux dont les parents refusent d adh rer au r seau Au
101. uoi nous envisageons un syst me d envoi syst matique de SMS de rappel aux parents Nous sommes en train de voir comment cela serait possible techniquement notamment pour l utilisation des coordonn es des parents contenues dans la base de donn es mais nous pensons que cela pourrait tre productif Concernant le syst me informatique nous avions pr vu de quoi faire face en cas de panne d ordinateur ou d volution du syst me d information mais cela n a finalement pas t utilis La ligne budg taire concernant les cahiers de l enfant a t d pass e du fait d une commande tardive en 2012 qui est comptabilis e en 2013 ainsi qu une commande compl mentaire de cahiers bleu 18 mois AC 3 ans pour envoyer aux derniers enfants ayant eu la premi re version du cahier vert 0 12 mois AC D rogations tarifaires consultations sp cifiques L enveloppe pr vue pour le r glement des consultations r alis es par les m decins lib raux a t quelque peu d pass e En effet les m decins lib raux ont fait davantage de consultations pour des enfants du r seau que ce que nous avions pu l estimer Par ailleurs le dernier r glement correspondant au r capitulatif de l ann e 2013 n ayant pas encore t fait une partie de ce budget est estim 1 950 en fonction des examens re us depuis la derni re facturation Ainsi le d tail n appara t pas dans la liste des d rogations tarifaires Annexe 16 Par ailleurs
102. ur si le budget nous le permet bien videmment Nous sommes galement r guli rement sollicit s par les lyc es marseillais pour faire des interventions sur la pr maturit au sein de leur tablissement et par leurs l ves qui souhaitent avoir plus d informations pour l laboration de leurs dossiers th matiques Des professionnels tels que des attach s de recherche clinique ARC ou des coordinateurs d tude Epipage notamment ont d j fait appel nous plusieurs fois En effet les donn es recueillies sur les enfants n s tr s pr matur ment tant rares notre base de donn es constitue pour eux une base importante dans la r gion Enfin les parents d enfants inclus dans le r seau nous appellent souvent Soit ils nous rappellent suite un message qu on leur aurait laiss l occasion d une relance t l phonique soit ils nous appellent pour avoir des renseignements sur le r seau sur les rendez vous sur les cahiers de suivi Par ailleurs depuis quelques temps nous avons mis en place un syst me de permanence m dicale t l phonique qui permet aux parents de joindre un p diatre coordinateur lors de leur pr sence au r seau le mardi en l occurrence Les parents sont plut t satisfaits de ce service car ils sont de plus en plus nombreux appeler pour leur confier leurs difficult s leurs angoisses ou simplement demander un avis compl mentaire 3 2 Approche qualitative Existe t il des enqu tes de satisfaction
103. ur la Kin sith rapie du b b et du jeune enfant risque de troubles neuro moteurs ou n s pr matur ment niveau 1 initiation Programme Annexe 13 D marche Organisme Dans le cadre de l organisation et la dispensation de formations prestataire de formation 2013 M AYMERIC PONSONNET par le R seau la D claration d Activit en tant que Prestataire de DIRECCTE Formation a ete n cessaire aupr s de DIRECCT E 21 11 2013 R union d information l attention des organismes formateurs Formation Web Conference 18 04 2013 M AYMERIC PONSONNET Formation dispens e par le GCS e sant PACA pour l utilisation de leur outil de Web Conf rence 41 Action Calendrier Moyens R sultats Pour permettre aux professionnels lib raux d tre indemnis s durant leur participation nos formations un dossier a t d pos pemarehe SGUR zuta FLAMENCO PONSONNET aupr s de l OGDPC Une r ponse nous a t adress e d but janvier 2014 le dossier n est pas complet COORDINATION 03 07 2013 Pr sentation pr vention de la pr maturit R unions P rinat Sud 07 10 2013 M AYMERIC PONSONNET Participation au comit de pilotage du R seau P rinat Sud 28 11 2013 Participation la r union de pr sentation du projet Progecol Entretiens individuels avec M Rateau En r ponse l appel projet Coop ration de l ARS 22 02 2013 R unions et groupes de travail sur le projet de regroupe
104. urs M AYMERIC PONSONNET Gr ce au partenariat mis en place entre le d partement des tudes de l ARS PACA et l ORS PACA nous avons pu travailler avec l ORS sur l exploitation de nos donn es L tude pr par e porte sur l impact d une plagioc phalie au cours de la 1 ann e sur le d veloppement psychomoteur 4 ans Les r sultats pr liminaires ont ainsi pu tre pr sent s au cours de la Journ e Scientifique du R seau le 17 01 2014 Journ e FFRSP Monaco 13 11 2013 M AYMERIC PONSONNET Participation la Journ e organis e par la FFRSP dans le cadre des 437 journ es de la SFMP Les maternit s et territoires isol s 43 Action Calendrier Moyens R sultats Journ e ARS 18 01 2013 M AYMERIC PONSONNET R union d information et d change avec les r seaux suite la note de cadrage de d cembre SYSTEME D INFORMATION Suivi de la base de donn es Ma trise d ouvrage par l quipe de de suivi coordonn des 2013 Re ge p quip Suivi des demandes et bugs avec M Scolan de Contingences coordination enfants 12 02 2013 M AYMERIC PONSONNET 12 11 2013 M decins coordinateurs Travail sur la base de donn es commune fiches m re R unions BDD commune 09 12 2013 M Y SCOLAN Contingences hospitalisation et suivis enfants travail de mise en commun et 12 12 2013 R seau S curit Naissance d harmonisation des r f rentiels R seau Perinat Sud 44 En ce qui
105. vaccin ou prise en charge ou encore pour demander les coordonn es de professionnels sp cialis s m dicaux et ou param dicaux pour orienter au mieux les familles Le r seau tient jour cet effet un annuaire de professionnels de sant tr s divers sp cialis s dans la prise en charge des enfants n s tr s pr matur ment Par ailleurs le cahier de suivi est un outil qui permet de faire la liaison entre les divers professionnels participant la prise en charge de l enfant chacun peut voir ce qui a t fait par qui et d cider si n cessaire d entrer en contact avec un de ces professionnels gt Est ce que des outils ou des proc dures ont t mis en place en lien avec le m decin traitant pour anticiper les situations de crise ou r pondre aux situations d urgence la r ception de l adh sion des parents au r seau cf Annexe 10 les diff rentes informations ainsi recueillies sont saisies dans la base de donn es coordonn es des parents des grands parents du m decin r f rent et du m decin traitant Une fois cet enregistrement fait un courrier accompagn d une pr sentation du r seau sont syst matiquement envoy s au m decin traitant pour l informer que son patient est suivi dans le cadre d un r seau de sant Ce contact permet de faire conna tre le r seau au m decin traitant et de l informer sur le fait que le suivi Na tre et Devenir ne se substitue pas au sien qu il est compl mentaire

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