La prescription d`héroïne et la réduction des risques: expériences
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1. On n imaginait pas qu une proportion si importante allait le faire Pour les plus petits 7 12 ans la dynamique de l change a beaucoup repos sur la pr sence de l adulte Globablement dans ces changes nous avons constat moins d inhibition dans http www lecrips net webidf services lettre_info lettre57 L57_7 htm 1 sur 2 26 02 2003 16 32 30 La prescription d h ro ne et la r duction des risques exp riences europ ennes l expression chez les enfants les plus jeunes et plus de difficult exprimer les motions soit chez les adolescents soit chez les gar ons Afin de parler du VIH nous avions emport des supports et notamment 2 bandes dessin es sur le sida et sur l histoire d une petite fille s ropositive Pour les 8 12 ans ces supports crits ont constitu la base des discussions Tous avaient des questions tr s techniques sur la maladie sur les modes de contamination et sur les moyens de pr vention Les enfants s ropositifs ont eu des questions beaucoup plus techniques sur le virus et les m dicaments Mais pour tous ces enfants ces s jours ont aussi t l occasion de parler de l histoire de la contamination dans la famille qui a contamin qui avec parfois de grosses in galit s entre ceux qui savaient et les autres Tous avaient aussi le d sir de faire partager ces changes avec les autres membres de la famille qui taient rest s la maison les 3 4 taient d j orphelins d un ou des deux par2. et elle a fini par le dire son partenaire mais qui du coup n a pas pu b n ficier de la trith rapie du lendemain Derni re chose ces adolescentes veulent absolument tre comme tout le monde avoir des enfants et bien qu elles utilisent les pr servatifs elles me demandent la pilule pour faire comme tout le monde Elles semblent vivre avec beaucoup d insouciance du moins en apparence et on se dit que cela vaut mieux Sophie Aurenche les gar ons ont ils des questions sp cifiques Isabelle Funck Brentano Ils en ont beaucoup moins Serge Hefez Ils sont d vidence beaucoup plus en difficult que les filles et traversent des difficult s psychologiques tr s lourdes Suite http www lecrips net webidf services lettre_info lettre57 L57_4 htm 1 sur 2 26 02 2003 16 32 10 La prescription d h ro ne et la r duction des risques exp riences europ ennes etre RE 57 41 me RENCONTRE DU CRIPS Le v cu de l adolescent s ropositif mars 2001 Partie 1 Questions de la salle Sophie Aurenche Les adolescents souffrent ils d effets secondaires Florence Veber Les effets secondaires des m dicaments ne sont pas diff rents pour les enfants et pour les adultes On les sent peut tre moins l adolescence mais la qualit de vie doit tre prise en compte On a quand m me une certaine r ticence chez l enfant et chez l adolescent prescrire des th rapies qui imposent un nombre important de pr
3. H pital Trousseau Effectivement il y a deux secrets On a longtemps pens que le principal tait le diagnostic mais en fait le second est beaucoup plus traumatisant c est la filiation Pour en revenir aux deux grossesses de cet t les deux jeunes filles se connaissaient extr mement bien et disaient ne pas utiliser de pr servatif je ne crois pas toujours aux ruptures de pr servatif Elles ont dit que c tait leur d sir de vivre et apr s qu elles voulaient rester grosses avec leur enfant dans leur ventre je n ai pas le temps je vais peut tre mourir avant Nicole Ath a J ai t tr s frapp e par la m re s ropositive d une adolescente de 13 ans qui ne connaissait pas sa s ropositivit et qui ne voulait pas lui dire Il lui tait impossible de lui dire car il tait impossible pour elle de parler de la toxicomanie de son mari Les parents sont honteux et cette honte ils la transmettent l enfant B atrice Martin Chabot psychologue Dessine Moi un Mouton Je voudrais vous faire part de notre exp rience de travail avec les parents Nous sommes arriv s une autre tape dans ce soutien sur comment dire quoi dire c est qu il ne s agit pas de dire quelque chose mais de partager avec son enfant l histoire de la famille Cela permet d avancer plus vite Suite http www lecrips net webidf services lettre_info lettre57 L57_5 htm 2 sur 2 26 02 2003 16 32 19 La prescription d h ro ne et la r du
4. la r duction des risques exp riences europ ennes Catherine Dollfus praticien hospitalier H pital Trousseau Nous avons eu 2 cas cet t racont s comme des ruptures de pr servatif mais qui correspondaient un besoin vident de transgresser d tre enceinte Nous leur avons conseill l IVG qui n a pas t admise tr s facilement La premi re est venue tout de suite le lendemain du rapport on lui a prescrit 2 St diril 2 fois mais au retour de vacances elle tait enceinte et nous a racont que la pharmacie avait refus de lui d livrer car ce n tait pas la pilule du lendemain M decin scolaire Nous faisons r guli rement de l information et de la pr vention en grand groupe Ces adolescents font ils r f rence ces groupes organis s en classe Isabelle Funck Brentano Oui mais toujours avec un d calage entre ce qui est dit et ce qu eux ressentent M decin scolaire Que proposez vous s ils sont toujours dans le secret Isabelle Funck Brentano Paradoxalement ils trouvent cela souhaitable Serge Hefez Ils br lent d en parler mais ne le peuvent pas Finalement le secret est tr s structurant cet ge Mais l par rapport au VIH c est un traumatisme C est une porte qui ouvre sur d autres portes en particulier la contamination des parents et c est a qui les mine beaucoup plus que leur s ropositivit elle m me Et trahir le secret c est trahir les liens Nadine Trocm psychologue
5. prescription d h ro ne et la r duction des risques exp riences europ ennes etre RE 57 41 me RENCONTRE DU CRIPS Le v cu de l adolescent s ropositif mars 2001 Nicole Ath a gyn cologue H pital Necker et H pital Rothschild Je vois quelques adolescentes s ropositives dans ma consultation de gyn cologie de Necker Comme pour les adolescents porteurs de maladie chronique la surprotection familiale et le statut d infantilisation dans lequel ils se trouvent fait que leur engagement dans la sexualit est en g n ral plus tardif Les filles entrent souvent dans la sexualit sans aucun accompagnement maternel leur m re est souvent d c d e et disent que leur maman leur manque beaucoup Quand elles sont lev es par leurs grands parents c est extr mement compliqu l adolescence car 1ls se reprojettent dans l adolescence v cue avec leur enfant et les surprot gent Pour ces adolescentes la probl matique du secret est extr mement importante et pose probl me lors de l entr e dans la sexualit notamment lorsque leur m re ou leur tante leur disent qu il ne faut le dire personne Des injonctions qui p sent tr s lourd qui rendent la vie tr s difficile nous aussi les m decins Par exemple quand une adolescente avec une charge virale extr mement lev e qui poursuivait une relation sexuelle durable a connu une rupture de pr servatif cela nous a pos d normes probl mes Nous avons beaucoup discut
6. La prescription d h ro ne et la r duction des risques exp riences europ ennes etre RE 57 41 m RENCONTRE DU CRIPS mars 2001 Le v cu de l adolescent s ropositif Animation Sophie Aurenche Europe 1 La 41 me rencontre du CRIPS a t consacr e au v cu de l adolescent s ropositif un sujet qui concerne peu de personnes mais qui pose nombre de questions psychologiques et m dicales Une rencontre qui r unissait notamment des m decins et des psychologues avec deux exemples de projets sp cifiques d associations destin s aux enfants et aux adolescents s ropositifs SolEnSi et Dessine Moi un Mouton 1 re partie e Florence Veber praticien hospitalier H pital Necker Enfants Malades e Serge Hefez psychiatre ESPAS Espace social et psychologique aide aux personnes touch es par le virus du sida e Isabelle Funck Brentano psychologue Unit d Immuno h matologie H pital Necker e Nicole Ath a gyn cologue H pital Necker et H pital Rothschild e Questions de la salle 2 me partie deux exemples de projets sp cifiques d associations destin s aux enfants et aux adolescents s ropositifs e Andr a Linhares Lacoste psychologue Dessine Moi un Mouton e St phanie Morel responsable des groupes d expression pour adolescents SolEnsSi e Questions de la salle 23 novembre 2000 Les rencontres du CRIPS sont organis es avec le soutien de la Direction R gionale des Affaires Sanitaires et Sociales d Ile de F
7. arfois l effet d humaniser la contamination des parents En ce qui concerne quelques adolescents s ron gatifs on a par ailleurs pu constater que le fait d avoir des proches atteints par le sida peut g n rer une culpabilit inconsciente susceptible d tre l origine de conduites risque Beaucoup d adolescents qui fr quentent Tague viennent de familles qui n ont pas pu transmettre leurs enfants l importance de la parole on leur a dit un moment donn mais on n en a pas vraiment parl Mais c est aussi dans ce cadre informel que beaucoup d entre eux nous parlent de projets d avenir et la construction de ces projets va d pendre de leur capacit neutraliser l id e de la mort la d nier en quelque sorte L incertitude qui entoure les effets long terme des trith rapies compromet d autant plus la projection dans l avenir que l on a t confront la mort d un parent ou d un fr re Autre possibilit de travail le suivi et l accompagnement individuel qui permet l adolescent de mieux d limiter ce qui est de l ordre du fantasme et ce qui rel ve du r el de la maladie Si le choc de l annonce de la s ropositivit est certain au moment du diagnostic il le sera probablement aussi d autres moments Le contexte de la s ropositivit rend la plupart des relations assez courtes comme strat gie pour viter l annonce par crainte d un effet d vastateur du diagnostic sur les relations amoureuses Et Tagu
8. beaucoup volu dans sa forme L id e de sa cr ation est venue la suite d une question d un adolescent qui se demandait s il tait le seul au monde Il n avait jamais entendu parler d autres adolescents comme lui C est ainsi que l quipe de Necker s est mobilis e pour qu il puisse rencontrer ses semblables J avais d j eu l occasion de rencontrer des adolescents et constat quel point ce type d approche en groupe est favorable cette p riode de la vie Face face ils sont en effet r ticents parler de leurs probl mes Le groupe permet de mettre en commun un certain nombre de ressources diff rentes questions li es leur maladie et surtout de les faire sortir du caract re d tranget que leur faisait vivre leur s ropositivit ou leur maladie Nous n avons pas voulu de r gles trop contraignantes ni fermer le groupe et en deux ans et demi nous n avons jamais eu le m me groupe dans sa forme Les questions sont libres Chacun peut r agir quand il veut la r gle tant de ne pas s interrompre de ne pas juger ce qui a t dit Il est important de souligner l h t rog n it de leur histoire et de leur structure familiale certains sont issus de milieux ais s d autres ont des histoires calamiteuses des parcours cahotiques une h t rog n it qui explique comment peu peu le groupe s est structur 5 6 adolescents ont d velopp des liens extr mement forts et constitu le noyau dur autour duqu
9. ces lettre_info lettre57 L57_8 htm 2 sur 2 26 02 2003 16 32 38
10. ction des risques exp riences europ ennes etre RE 57 41 me RENCONTRE DU CRIPS Le v cu de l adolescent s ropositif mars 2001 Andr a Linhares Lacoste psychologue Dessine Moi un Mouton Tague le Mouton a t con u par Dessine moi un Mouton apr s avoir constat la n cessit d un accueil sp cifique pour les adolescents touch s directement ou indirectement par le VIH Apr s 10 ann es d activit il s est en effet av r que les enfants accueillis avaient grandi ce qui engendrait un remaniement radical dans leur rapport la sexualit au VIH et aux figures parentales Avec des difficult s sp cifiques chez les adolescents dont les parents taient touch s par le sida qu ils soient eux m mes contamin s ou non Les premiers avaient g rer cet h ritage tandis que les enfants s ron gatifs pouvaient se sentir inconsciemment coupables d avoir chapp au VIH et s imposer un surcro t de responsabilit vis vis de leur famille Le besoin d un accueil sp cifique pour ces adolescents nous est donc apparu comme une vidence Cr en f vrier 2000 et anim par une quipe compos e d une psychologue et de deux ducateurs de pr vention et d orientation Tague le Mouton a pour vocation d tre un p le d changes L accueil se d roule sur des plages horaires r guli res avec des activit s ludiques ateliers de percussion mixage danse le jeudi soir tant r serv aux jeunes adultes qui se retr
11. df services lettre_info lettre57 L57_7 htm 2 sur 2 26 02 2003 16 32 30 La prescription d h ro ne et la r duction des risques exp riences europ ennes etre RE 57 41 me RENCONTRE DU CRIPS Le v cu de l adolescent s ropositif mars 2001 Partie 2 Questions de la salle Serge Hefez Vous avez parl d adolescents nouvellement contamin s Andr a Linhares Lacoste Oui ce qui est une sp cificit de taille avec notamment une adolescente de16 ans Nicole Ath a Dans l unit d adolescents Bic tre nous avons plusieurs cas d adolescents contamin s r cemment dont une adolescente contamin e apr s violences sexuelles Antonio Ugidos CRIPS Ces adolescents utilisent ils les pr servatifs Parce que ce n est pas la m me chose de le proposer quand on est s ron gatif ou s ropositif Avez vous travaill sur tout ce qui a trait cette n gociation cette acceptation du pr servatif Andr a Linhares Lacoste Bien s r C est vrai que les jeunes filles disent ne pas en mettre car sinon leur partenaire va savoir La question de la pr servation de l autre est mise au milieu du reste Marie Christine de la Roche journaliste Si les parents interdisent d en parler que disent les m decins un enfant de 12 ans Anne Chac p diatre Villeneuve Saint Georges Sur une toute petite cohorte nous avons au moins 3 enfants que nous n arrivons pas traiter cause de ce probl me de secret alors que
12. e alors qu ils taient cens s ne rien savoir Nous avons donc d cid d articuler un projet sur l mergence de la parole en faisant le projet du communautarisme c est dire de relier des enfants dans un groupe par rapport une m me probl matique des enfants s ropositifs ou concern s par la maladie en esp rant que les enfants pourraient trouver plus d coute et de soutien aupr s d enfants qui vivaient des situations similaires M me si on ne peut en une semaine d bloquer tous les probl mes il s agissait plut t de donner un coup de pouce au d marrage du dialogue Les enfants taient accueillis partir de 8 ans pour une semaine de vacances avec d autres enfants de l association accompagn s par des adultes qui taient l pour les couter pr ts et capables de leur apporter des r ponses adapt es leur ge et leurs besoins On en a d abord parl aux parents qui ont transmis notre proposition aux enfants qui sont venus de leur plein gr en tant assur s que tout resterait confidentiel Depuis ces trois derni res ann es nous avons accueilli au ski et sans t l pour ne pas occulter le dialogue 48 enfants de 7 ans 1 2 16 ans dont 28 s ropositifs ou malades dont 26 en traitement Il y avait un adulte pour 3 enfants L objectif tait de faire circuler la parole Et les enfants se sont imm diatement engouffr s dans la br che en verbalisant l objectif du s jour nous sommes l pour parler du sida
13. e est aussi per u par les adolescents comme un espace possible pour r fl chir sur cette difficult La crainte du rejet reste en effet omnipr sente dans le choix des sujets de ne pas parler de leur s rologie Notre objectif est d offrir ces adolescents des conditions propices pour effectuer le travail propre l adolescence ne pas laisser le virus devenir un sympt me un bouc missaire qui court circuiterait la possibilit d aimer de d sirer tout en se sachant mortel sans le savoir Suite http www lecrips net webidf services lettre_info lettre57 L57_6 htm 2 sur 2 26 02 2003 16 32 25 La prescription d h ro ne et la r duction des risques exp riences europ ennes etre RE 57 41 me RENCONTRE DU CRIPS Le v cu de l adolescent s ropositif mars 2001 St phanie Morel responsable des groupes d expression pour adolescents SolEnsSi Nous organisons pour des enfants soit concern s soit touch s par le VIH des s jours autour de la parole A l origine de ce projet le constat du silence qui r gnait dans les familles et de la volont ou du d sarroi des parents qui disaient je ne peux pas ou je ne veux pas parler de la maladie dans la famille En parall le on avait observ que les enfants accueillis l ext rieur de leur famille en particulier pendant les vacances mettaient ce temps profit pour parler des interlocuteurs compl tement inconnus de leurs difficult s y compris de la maladi
14. el les autres se sont greff s Les membres de ce noyau ont tous t contamin s in utero et ont perdu un parent C est donc autour de la reconnaissance qu ils ont eue entre eux et de la difficult de leur histoire que les liens se sont cr s Parmi les th mes privil gi s apparus dans ce groupe le premier tourne autour du secret Tous ont en effet v cu tr s lourdement le secret de leur s ropositivit La plupart l ont appris tr s r cemment et pour beaucoup dans des circonstances fortuites Ils taient dans une injonction de leur famille d accueil ou pas de ne pas en parler et une coh sion extr mement forte s est cr e sur le fait que l interdit pouvait tre lev l int rieur du groupe Cette question du secret et de la r v lation a occup nombre de s ances Autre sujet d importance les m dicaments On a vu appara tre tr s clairement les difficult s quotidiennes comment les prendre quand on mange la cantine quand on part en colo s il n y a pas de verre d eau avec parfois des demandes de conseils http www lecrips net webidf services lettre_info lettre57 L57_2 htm 1 sur 2 26 02 2003 16 31 39 La prescription d h ro ne et la r duction des risques exp riences europ ennes Enfin troisi me question la sexualit ou plut t ce qui emp che de cr er des liens et des relations durables Isabelle Funck Brentano Et tous ont le m me mode d emploi pour viter d avoir r v ler sa s roposi
15. ents et 2 petites filles ont perdu leur m re pendant le s jour Pour les enfants s ropositifs il y a galement eu de grandes discussions sur les traitements avec explications concours du plus d gueulasse du plus gros cachet et l occasion de se rendre compte que d autres en prennent Les enfants ont galement beaucoup voqu les questions et leurs inqui tudes sur leur vie sexuelle future leurs possibilit s d tre p re ou m re de procr er Environ la moiti des enfants ont exprim de la violence et de l agressivit l gard d autres enfants ou d adultes mais toujours dans le respect et la tol rance l gard des t moignages de l histoire des autres En conclusion Ils taient tous contents de leur s jour certains se sont revus apr s On esp re qu ils sont rentr s chez eux rassur s et enrichis en ayant int gr qu on pouvait parler du VIH que ce n est pas tabou et qu ils auront la possibilit s ils le souhaitent d en reparler Sophie Aurenche Comment mesure t on si ce s jour leur a fait du bien St phanie Morel Nous avons eu beaucoup de retours des volontaires ou des familles d accueil qui les trouvaient beaucoup moins renferm s mais aussi des m decins traitants qui les voyaient tout coup discuter et poser des questions alors qu ils taient auparavant plut t mutiques Mais il est difficile d valuer le b n fice et de l valuer dans le temps Suite http www lecrips net webi
16. er les parents le faire mais il nous arrive aussi de le faire nous m me leur demande Cela permet de parler d un certain nombre de choses ce qui est plus facile l adolescence Cinqui me constat ils ont souvent une histoire familiale lourde Presque tous ont perdu un ou deux parents et vivent parfois dans des familles d accueil ce qui p se fortement sur leur v cu Au quotidien nous les voyons en consultation environ tous les 2 3 ou 4 mois et en dehors des questions th rapeutiques nous avons avec eux des discussions assez banales pour des adolescents comme les probl mes de poids la sexualit ou la grossesse pour les filles Mais les gar ons posent moins de questions Leur scolarit est tr s h t rog ne pour certains sans probl me quand d autres ont plus de difficult s Mais la question th rapeutique reste la premi re quel est le bon traitement leur donner C est une question tr s difficile parce qu ils ont t multitrait s et qu ils sont donc moins sensibles tout un certain nombre de traitements Il nous arrive de plus en plus de faire des arr ts th rapeutiques parce qu il ne sert rien de nous faire croire que le traitement est pris quand ce n est pas le cas Il faut hi rarchiser les priorit s voir ce qui est le plus important http www lecrips net webidf services lettre_info lettre57 L57_1 htm 1 sur 2 26 02 2003 16 31 34 La prescription d h ro ne et la r duction des risques exp riences euro
17. ises m dicamenteuses Parfois on ne peut imposer plus un enfant et sa famille On essaye de trouver un compromis Isabelle Funck Brentano On en parlait norm ment il y a 3 ans mais maintenant ce n est plus tellement un probl me Peut tre parce qu il y a plus de fen tres th rapeutiques qui offrent un sursis psychologique et permettent de souffler Sophie Aurenche Comment cela se passe avec l cole Florence Veber Il n y a aucune raison d informer l cole car il n y a pas de d cision m dicale prendre en urgence Ce qui est plus compliqu c est la prise de m dicaments qu on essaye d viter Mais la vraie difficult arrive en primaire avec les classes de mer ou de neige L ils peuvent craquer et arr ter le traitement pendant une semaine Isabelle Funck Brentano Les choses diff rent entre la maternelle le primaire et le secondaire En maternelle les parents aimeraient pouvoir se confier Dans le secondaire les adolescents s y opposent totalement Ils craignent d tre trahis Serge Hefez Chacun a son histoire la fois o il l a racont quelqu un et o cela s est su Et ils se sont sentis tr s marginalis s Martine L vine p diatre H pital Robert Debr Avez vous d j t confront s des probl mes de grossesse en cas de rupture de pr servatif http www lecrips net webidf services lettre_info lettre57 L57_5 htm 1 sur 2 26 02 2003 16 32 19 La prescription d h ro ne et
18. l indication devient urgente On travaille avec la famille depuis des mois mais le secret est tellement grave qu il nous est impossible de traiter Il y a perte de relation entre l quipe m dicale et la famille Didier Jayle CRIPS Question aux quipes m dicales dans quelle mesure l arriv e des antiprot ases a t elle modifi votre perspective d avenir de ces enfants et leur prise en charge Florence Veber Il n y avait pas de groupe de parole avant mais aussi parce qu ils taient plus jeunes C est la premi re g n ration d adolescents Sur la pratique m dicale les volutions diff rent compl tement en fonction des enfants L angoisse tait beaucoup plus importante mais on n a jamais pens la chronique d une mort annonc e Les antiprot ases ont ouvert grand http www lecrips net webidf services lettre_info lettre57 L57_8 htm 1 sur 2 26 02 2003 16 32 38 La prescription d h ro ne et la r duction des risques exp riences europ ennes une porte entrouverte Isabelle Funck Brentano Avant les antiprot ases cela nous aurait pos probl me moral de cr er un groupe de parole d adolescents face au risque de d gradations physiques importantes Beaucoup vivaient avec l angoisse de mort flagrante Nicole Ath a Je n ai vu les jeunes filles arriver qu apr s les antiprot ases Mais le gros changement c est le d sir d enfant C est devenu un probl me Retour au sommaire http www lecrips net webidf servi
19. nche Comment r agissent ils l annonce de leur s ropositivit Isabelle Funck Brentano Cela d pend de l ge et du moment Si le traitement marche les m decins sont beaucoup plus enclins le faire Il n y a plus d annonce de mort C est donc beaucoup plus facile Sophie Aurenche Faut il prononcer le mot sida Isabelle Funck Brentano Cela d pend de l ge de l enfant qui peut tre bien portant pendant tr s longtemps Il n y a donc pas d urgence Il faut savoir rep rer l volution par rapport ses sympt mes sa perception de la maladie Et puis il y a aussi les parents qui se sentent souvent tr s coupables de les avoir infect s et qui craignent que les enfants le disent l ext rieur Il faut prendre son temps pour ne pas induire de culpabilit Ils sont g n ralement inform s vers 11 12 ans mais parfois plus t t vers 7 8 ans En ce qui concerne leur volution psychologique environ un tiers va bien et deux tiers sont en difficult Ceux qui vont bien sont des enfants en bonne sant depuis longtemps dont les parents biologiques ou de remplacement sont bien portants dont les familles assument bien le VIH sont structur es solides stables les rassurent et leur donnent confiance Ils connaissent donc une p riode de minimisation des probl mes d accalmie et de mieux tre qui ne va peut tre pas durer Suite http www lecrips net webidf services lettre_info lettre57 L57_3 htm 26 02 2003 16 31 45 La
20. ouvent autour d un d ner Tague est avant tout un lieu de vie qui offre un espace de r flexion et d coute sans toutefois l imposer et comme dirait une adolescente on sait qu on sait et c est d j a En effet le probl me du secret d multiplie le poids de la maladie La r gularit du cadre et de l quipe la confidentialit ainsi que la neutralit des intervenants qui ne font pas partie de la famille ou de l h pital offre des conditions propices la formulation de demandes diverses parmi lesquelles celle d un entretien individuel avec un psychologue ou un ducateur Notre travail fonctionne donc la fois sur un mode assez classique information pr vention orientation suivi social et ou psychologique individuel et sur un mode plus informel accueil en groupe avec m diation de professionnels La rencontre en groupe rec le des effets th rapeutiques certains elle demeure une strat gie spontan e pour int grer en miroir entre gaux ce corps tranger que peut repr senter le VIH Et le fait de rencontrer des jeunes r cemment contamin s peut faire cho chez ceux qui ont des http www lecrips net webidf services lettre_info lettre57 L57_6 htm 1 sur 2 26 02 2003 16 32 25 La prescription d h ro ne et la r duction des risques exp riences europ ennes parents s ropositifs la contamination de leurs parents et entra ne un questionnement certain sur la sexualit de ceux ci Cette r sonnance a p
21. p ennes Sur les effets secondaires je n ai pas le sentiment clinique qu il y ait beaucoup de lipodystrophies environ 10 mais il y a peut tre des anomalies biologiques Autre question le passage en service adultes Le probl me se pose vers 15 16 ans Cela commence quand l adolescent vient seul en consultation D j quelque chose se passe Apr s il faut voir avec eux Certains ont des id es tr s arr t es comme je ne veux pas aller dans tel h pital tre suivi par tel m decin car ils se projettent dans l avenir Ce qui est assez positif Sophie Aurenche En ce qui concerne le refus des traitements Est ce qu il y a un ge o vraiment a bloque Florence Veber A un moment donn presque tous ont besoin d arr ter Mais cela d pend On ne peut pas g n raliser Sophie Aurenche Sont ils tr s inform s sur la maladie Florence Veber Globalement ils sont assez bien inform s m me s ils n en parlent pas beaucoup Il y a peut tre un ph nom ne de rejet Suite http www lecrips net webidf services lettre_info lettre57 L57_1 htm 2 sur 2 26 02 2003 16 31 34 La prescription d h ro ne et la r duction des risques exp riences europ ennes etre RE 57 41 me RENCONTRE DU CRIPS Le v cu de l adolescent s ropositif mars 2001 Serge Hefez psychiatre ESPAS Espace social et psychologique aide aux personnes touch es par le virus du sida Cr il y a 3 ans notre groupe de parole a
22. rance http www lecrips net webidf services lettre_info lettre57 L57_0 htm 26 02 2003 16 31 25 La prescription d h ro ne et la r duction des risques exp riences europ ennes etre RE 57 41 me RENCONTRE DU CRIPS Le v cu de l adolescent s ropositif mars 2001 Florence Veber praticien hospitalier H pital Necker Enfants Malades Je vais vous parler de l exp rience de l quipe de l h pital Necker o je travaille depuis 15 ans Nous suivons avec deux autres m decins des enfants s ropositifs dont une cinquantaine d adolescents g s de 13 18 ans Premier constat les enfants contamin s par leur m re ou la suite d une transfusion dans les ann es 85 arrivent l adolescence Deuxi me constat 1ls sont globalement en bonne situation clinique sans vouloir dire qu ils n aient pas connu d pisodes plus critiques Ils vont bien sur le plan m dical physique ne pr sentent pas de pathologies graves et ont connu une croissance peu pr s normale la diff rence d autres pathologies chroniques comme l insuffisance r nale Troisi me constat ils sont tous polym dicament s Ils ont connu des difficult s de compliance mais prennent depuis longtemps des m dicaments et plusieurs Quatri me constat ils sont tous inform s de leur diagnostic car on a largement eu le temps de le faire On aborde la question vers 7 8 ans avec les parents qui on conseille de les informer avant l adolescence On essaye d amen
23. tivit son petit ami au bout de quelques semaines on rompt Serge Hefez J tais habitu aux groupes de parole adultes et j ai t frapp de voir quel point chez ces adolescents la diff rence des adultes le probl me n est pas tant le VIH mais plut t la question du secret du non dit des m dicaments Les manifestations du ler d cembre le Sidaction tout ce qui est revendication les g ne ils ne veulent pas en entendre parler Cela me para t tr s caract ristique les liens se forment sur le n gatif plus que sur l identitaire Suite http www lecrips net webidf services lettre_info lettre57 L57_2 htm 2 sur 2 26 02 2003 16 31 39 La prescription d h ro ne et la r duction des risques exp riences europ ennes etre RE 57 41 me RENCONTRE DU CRIPS Le v cu de l adolescent s ropositif mars 2001 Isabelle Funck Brentano psychologue Unit d Immuno h matologie H pital Necker Il y a 3 ans on aurait sans doute dit que l annonce du diagnostic VIH tait toujours per ue comme un verdict de mort annonc e Aujourd hui les adolescents ne se sentent plus du tout menac s Compte tenu de la qualit de leur tat clinique et de leur croissance normale ils se per oivent comme les autres enfants non infect s Certains ont connu un tat clinique tr s grave et sont aujourd hui en pleine forme Il y a une sorte d effet psychostimulant une r mission la fois physique et psychique Sophie Aure
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