Fiche 1. - La vie par un fil
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1. l interve nant un livre de proc dure sur le branchement du mat riel les bonnes pratiques le mode d emploi de la pompe un r pertoire des personnes cl s contacter l quipe soignante l h pital le p diatre le g n raliste le PSAD le SAMU les pompiers Vos coordonn es comme celles de votre conjoint ou d une personne de confiance ligne directe au bureau et t l phone portable et un m mento sur les SOINS prodiguer avant que le m decin n arrive en cas de complication o d urgence Si la personne vous contacte un peu paniqu e prenez sur VOUS et soyez serein pour qu elle sente d une part que VOUS lui faites toute con ance et d autre part qu elle est tout fait m me de g rer m thodiquement la situation te HORS DU DOMICILE Le droit au r pit Des familles qui ne partent plus jamais en vacances parce que cest difficile Ce fr re qui aimerait voir Ses parents assister son match de foot en vain Personne n est seulement p re ou m re fr re ou S ur Chacun a le droit d avoir un moment soi Prendre du temps tout simplement pour vivre Sa vie Sans culpabiliser Ne pas s oublier Le r pit c est le temps que l on prend rien que pour soi Le r pit est un droit parce que c est une n cessit C est aussi celui des enfants malades A l instar de tous les enfants le droit d avoir leur univers personnel le droit aussi de ne pas avoir leur m re ou leur p re sur le dos toute la2. we o de s jour en Vacances Les services de garde d enfant domicile Ces Structures peuvent aussi VOUS proposer des interve nantes Elles ne sont pas habilit es aider aux soins de votre enfant certes mais elles gardent votre enfant dans tous les espaces de vie de votre domicile Et quand bien m me vous devez rester chez vous pendant le temps de nutrition vous pouvez b n ficier d un certain moment de rel che 9 9 Nous avons trouv un organisme domicile Tous droits r serv s HORS DU DOMICILE Fiche 1 Les modes de garde D cembre 2013 qui a bien voulu s occuper d Emma mais je dois rester pour les temps d alimentation car la nounou n est pas habilit e toucher la gastrostomie Je dois quasi rester tout le temps mais cela me permet de faire un peu de paperasse et quand Emma dort la dame nous fait des t ches m nag res Pour le financement la CAF prend environ 85 des frais plafonn s jusqu au 3 ans d Emma Nous l avons trouv par nous m mes car nous sommes tr s mal conseill s par la CAF et la S cu GG Aur lie maman d Emma 2 ans Faire confiance en rassurant Quel que soit le mode de garde retenu prenez le temps de rester avec la personne pour lui montrer les soins l habituer au mode de vie de votre enfant et de votre famille lui donner des rep res et de bons r flexes Ne jugez pas h tivement il est important de mettre en confiance et de faire confiance Laissez
3. Tous droits r serv s le D cembre Li Nutrition artificielle Guide pratique du quotidien domicile Personne ne veut nous le garder car ils ont peur m me mes amies infirmi res Ma m re me l a gard deux heures c est tout Karine maman de Hugo 18 mois I est vrai que faire garder son enfant en nutrition artificielle peut tre un vrai casse t te et rendre un quotidien sans pause tr s oppressant et puisant Si la situation d crite ci dessus est courante il n en demeure pas moins que vous devez tenter toutes les initiatives pour favoriser la garde de votre enfant C est aussi primordial pour votre qualit et votre quilibre de vie que pour votre enfant qui doit tre socialis et donc s habituer vous quitter et aller avec d autres petits et grands Cette fiche na pas pour objet de lister les allocations financi res associ es aux modes de garde les demandes de subventions les taux la fiscalit les exon rations de charges Ces aides attribu es au cas par cas d pendant de la situation socio conomique de la famille de la maladie de l enfant de son ge de son traitement Vous pouvez demander votre prestataire de sant domicile PSAD un accompagnement administratif pour d finir et d crypter les aides auxquelles vous avez droit et faciliter les d marches d obtention Le PSAD est l pour vous aider dans ce parcours parfois bien compliqu Une assistante sociale est disponible g
4. alement dans votre service de soins p diatriques habituel pour VOUS aider dans ces d marches Tous droits r serv s HORS DU DOMICILE Fiche 1 Les modes de garde D cembre 2013 Apprenez d l guer les soins gr ce aux prestataires de sant domicile PSAD et votre Centre Agr Bien souvent une fois que vous tes accoutum orga niser les Soins de votre enfant Vous consid rez que vous tes le seul pouvoir ma triser Son suivi et que nul autre ne saura g rer aussi bien que vous les branchements les d branchements et anticiper les situations risque ou les complications Ce raisonnement tr s fr quent participe limiter les possi bilit s de garde de votre enfant E Pour votre enfant en nutrition ent rale demandez votre PSAD de vous proposer une infirmi re qui s occupera des soins de votre enfant ou d signez votre infirmi re lib rale qui sera form e par le PSAD Le PSAD s enquerra qu elle est v ritablement apte suivre et coordonner les soins de votre enfant et qu elle sera joignable nuit et jour et 365 jours par an 0 5 Pour votre enfant en nutrition parent rale demander l aval de l infirmi re coordinatrice du Centre Agr pour valider l intervention de l infirmi re lib rale Cette d l gation quotidienne ou bihebdomadaire par exemple vous permet de faire garder votre enfant par un proche famille o ami Mais aussi par une nourrice en VOUS assurant q
5. journ e Vous pouvez ainsi tous souffler gr ce des centres d accueil temporaires et m me des services d aide au r pit directement au domicile durant un week end plusieurs jours ou une deux semaines Renseignez VOUS aupr s de votre Centre Agr aupr s d associations d entraide parentale ou d aidants I existe des appuis pour les aidants de patients de tout ge Les centres sp cialis s p diatriques Soins de Suite et R adaptation p diatriques centres SSR habilit s prendre en charge des enfants en nutrition artificielle sont la r ponse habituelle aux S jours de r pit Chaque r gion fran aise a un o plusieurs centres de ce type Bien s r la localisation du centre vis vis de votre domicile est importante sur les facilit s pratiques de fr quentation noter galement que certains centres prennent en charge les enfants d pendants de la nutrition ent rale uniquement d autres centres assurent la prise en charge des enfants en nutrition ent rale ou parent rale Votre Service de Soins p diatriques habituel peut VOUS renseigner sur le Centre SSR le plus proche
6. ue les Soins Seront bien r alis s par ladite infirmi re Les services d aide domicile Ces soci t s interviennent pour soulager la vie des fa milles ayant un enfant malade ou handicap en d signant une assistante de vie l assistante de vie peut vous aider et accompagner l en fant dans ses actes de la vie quotidienne Appel e aussi auxiliaire de vie elle a suivi une formation sp cifique et a l exp rience des pathologies physiques et mentales les plus fr quentes Elle est comp tente pour effectuer manipulations et transferts Elle peut avec une formation suppl mentaire fournir une aide l assistance nutrition nelle pour l ent rale surveillance de la pompe uniquement Elle est apte utiliser les principaux appareils techniques l ve personne lits m dicalis s fauteuils lectriques l assistante de vie apporte l aide adapt e aux besoins de votre enfant Aide l enfant le lever la toilette le coucher s habiller SON repas son r gime alimentaire sa mobilit le suivi de la prise de ses m dicaments Aide l intendance faire les courses accomplir les travaux m nagers courants Aide la vie sociale accompagnement de l enfant aux rendez vous m dicaux collaboration avec les quipes m dicales et para m dicales promenades lui faire la lec ture partager des jeux de soci t Vous pouvez galement demander s il est possible qu elle vous accompagne sur votre lieu de
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