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p. 3 - Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité

1. ADD ka N 116 Juin 2010 Nouvelles de l ADMD Activit s du 2 trimestre 2010 m 1 avril Wavre Soir e thique pour les m decins g n ralistes et pour le personnel soignant En collaboration avec Pallium plateforme des soins palliatifs pour le Brabant wallon ADMD a particip ces deux soir es de d bat avec un public largement constitu de soignants Jacques Bredael a assur le r le de Monsieur Loyal pro voqguant quelque peu les deux oratrices la doctoresse Van Oost pour Pallium et Me Herremans pour lADMD A noter qu Genappe nous avons t accueillis par l chevine Marianne Janssens ayant la sant dans ses attributions et qui a pos la question que peuvent faire les pouvoirs publics pour am liorer l information des citoyens concer nant leurs droits en mati re m dicale L accueil de cette conf rence d bat tait certes une illustration de ce qui peut de ce qui devrait tre largement organis par les pouvoirs publics Sans doute pouvait on comprendre que la doctoresse Van Oost a fait un long chemin personnel pour pouvoir entendre com prendre et accompagner des demandes d euthanasie I lui reste parfois un sentiment d chec regrettant que les soins palliatifs n aient pas pu apporter la solution Mais il faut d j saluer cette approche et galement le fait que son quipe Domus de soins palliatifs domicile est pr par e pr ter assistance aux m decins confront s une
2. tudiant e 7 5 COMITE D HONNEUR respectivement 25 et 33 pour les membres r sidant l tranger llya Prigoginet Compte bancaire n 210 0391178 29 Code IBAN BE 26 2100 3911 7829 Code BIC GEBABEBB Jacques Bredael Si vous d sirez b n ficier d une attestation fiscale vos dons doivent atteindre 30 minimum hors cotisation Jacques Brotchi 1 Le paiement de la cotisation donne droit l envoi du bulletin trimestriel de l ADMD Paul Danblon Edouard Delruelle i f Se Association s ur d expression n erlandophone Recht op Waardig Sterven R W S Philippe Grollet Constitutiestraat 33 2060 Antwerpen T l et Fax 32 0 3 272 51 63 E mail info rws be http www rws be Herv Hasquin Arthur Haulott Contacts pour le Brabant wallon Claude Javeau Tubize et env Maison de la La cit Jean Klastersky Rue St Jean 1 acc s par la rue J Wautrequin 1480 Clabecq se T l 02 355 22 83 Fax 02 355 56 59 Roger Lalleman A B T se Ho prendre rendez vous au pr alable Contacts pour la r gion de Li ge Philippe Monfils Waterloo Braine l Alleud et env M Madeleine Dupont Anne Morelli Maison de la La cit d Alembert M Francis Wayens Rue Belvaux 190 4030 Grivegn e Fran ois Perin T l 0474 78 45 66 T l 04 344 12 29 Georges Primo Fran ois Rigaux Roger Somville Lise Thiry Georges Van Houtt Jean Van Rynt Pr sidente Mme Chantal Gr goire Nagant T l 02 3
3. J ai par exemple adress pour publication dans le bulletin de lPAssociation de Soins Palliatifs de Bruxelles Capitale et dans le bulletin de la F d ration wallonne des SP deux articles qui concernent l euthanasie Dun de ces articles sera publi en juillet prochain Mais beaucoup d pend aussi de la prise de conscience des patients et de la fermet dans Pexpression de leur revendication m Marc Englert vers une meilleure prise en charge de la lucidit d clinante ADD 18 Dans notre Bulletin n 113 pp 16 17 Jean Pierre Jaeken rapportait l mission Panorama consacr e en mai 2009 la confrontation de la loi sur l euthanasie et de la maladie d Alzheimer Il concluait que l objectif court terme doit tre d affiner la d tection de la p riode de basculement afin de la serrer au plus pr s Ce constat parmi d autres tait au centre du s mi naire D mence et fin de vie Contributions au d bat organis le 22 janvier dernier Au fil d changes instructifs sous un angle tant th orique que pratique cette rencontre visait mettre mieux en vidence la situation en fin de vie des malades principalement Alzheimer dont la d mence s installe progressive ment et proposer quelques pistes susceptibles de Pam liorer L accent fut mis en permanence sur l importance d la borer avec le patient un v ritable projet th rapeutique 1 Organis l initiative du r s
4. loquente du respect de la dignit de la personne Si la m decine ne peut faire l conomie de la morale de l thique de la d ontologie du droit force est de constater qu elle participe in vitablement de la philo sophie dans sa complexit mais aussi dans sa perti nence Si l on peut philosopher sans tre m decin il appara t cependant inconcevable de pratiquer la m decine sans r flexion philosophique Et il reste tant de choses dire m Dominique Lossignol En souriant d mystifions enfin notre mort LES MORTS ET LA MORT LES MORTS Choisissons le mode badin pour en parler Avec les naissances qu on dit joyeuses les morts sont l autre grande banalit de la vie AIVD c co La guerre On pleure les morts on les regrette mais on les compte par milliers et souvent par mil lions lors des guerres Les militaires et leurs chefs sont les grands bouchers qui les orchestrent Nous sommes dans l absurdit Car la guerre est ab surde puisqu elle glorifie les soldats morts au champ d honneur ayant combattu d autres hommes victimes N 116 Juin 2010 R flexions comme eux et qui morts un peu avant ou un peu plus tard sont galement glorifi s dans cette escalade d ab surdit au son d identiques flonflons militaires inau gurant de tristes monuments gris Le poids de ces soldats morts est ridiculement d ri soire et les statistiques en fin de conflit se multiplient
5. Les patients ayant exprim leur volont d tre euthanasi s sont les dindons d une telle farce car trop rares ou gentils et us s Un des futurs rares mais qui ne sera pas gentil m Raymond Dombrecht N 116 Juin 2010 Dossier NDLR Nous partageons tout fait l exigence du respect absolu des volont s du patient par les quipes mobiles de soins palliatifs et l irritation de notre ami Raymond Dombrecht devant les r ticences de beaucoup de ces quipes Beaucoup reste faire pour vaincre ces r ticences Il est imp ratif que les quipes de soins palliatifs qui sont rappelons le subsidi es par des fonds publics s engagent respecter les volont s des patients et en particulier les demandes d euthanasie en les transmettant imm diatement au m decin en charge du patient Nous avons une autre exigence qui concerne cette fois les unit s de soins palliatifs hospitali res Il est inadmissible que des s dations terminales voir notre bulletin n 112 p 17 soient pratiqu es sans que le patient ait t inform compl tement et correctement sur ce que cette technique implique et sur ce qui la diff rencie de Peuthanasie D mence et fin de vie Nos discussions actuelles permettent d esp rer que ces exigences seront rencontr es au moins par certaines plates formes de soins palliatifs On enregistre en effet des changements de mentalit qu on ne connaissait pas il y a peine un an
6. ind centes dans un alignement de cent de mille voire de millions Et quelques ann es plus tard comme les ennemis d hier sont devenus les amis d aujourd hui ce sont de nouvelles g n rations qui meurent victimes des m mes chefs d orchestre ou d autres assassins Les accidents Voici les morts d une autre cause aussi absurde Ce sont des adultes dans la force de P ge duqu s do t s d une profession ou d une adolescence studieuse accompagn s des r ves et des projets parentaux Ils sont jeunes et sortent le soir le week end clusant cet alcool qui tourdit qui fait tout oublier et tout oser Et l immortel m ch entra ne dans sa voiture trois ou quatre amis pour r ussir du 140 km heute son plus beau et dernier carton contre une tranquille berline aux occupants innocents On comm morera leur souvenir de quelques messes annuelles ou de minutes de silence sur les stades s ils taient tiquet s grands sportifs Les suicides Prenons aussi les morts des d us de la vie ces hommes et ces femmes qui ont un jour choisi le suicide parce que la d tresse la d pression la com p tition le stress les ont an antis travailleurs d bous sol s ils ont trim trente ans et perdent leur emploi d autres ne supportent plus des conditions de vie qu ils trouvent injustes insupportables Regrets ternels couronnes deuils et trous b ants dans les familles Des morts vita
7. lier qu au domicile des patients N 116 Juin 2010 BREST Les dossiers des euthanasies pratiqu es qui sont tu di s par la Commission de contr le r v lent d ailleurs que la grande majorit des patients avaient t trait s auparavant par des quipes de soins palliatifs pendant des semaines et parfois des mois Mais il n est pire sourd que celui qui ne veut pas entendre m M Englert La question du respect des volont s du patient par les quipes de soins palliatifs est gale ment abord e dans le texte suivant adress par Raymond Dombrecht LES QUIPES MOBILES DE SOINS A DOMICILE quand le patient demande l euthanasie La situation existante Dans chaque province des quipes mobiles de soins apportent leurs soins aussi bien m dicaux que de confort des patients d sireux de finir leur vie dans leur cadre familial Quelles sont les attentes des patients Et des m de cins traitants Le cas le plus facile pour l quipe mobile est celui du patient atteint d une maladie incurable et qui a demand les soins palliatifs Mais ce nest pas notre propos vu l abondance de documents ce sujet Le patient demande l euthanasie 1 Si le patient a choisi les soins palliatifs sans document anticip d euthanasie et qu apr s un certain temps il mette la volont d tre euthanasi l quipe mobile doit tre son coute et prendre aussit t contact avec le m decin trai
8. miste rappelons cependant que notre l gislation actuelle donne d j dans notre pays la possibilit de r pondre beaucoup de demandes d euthanasie de patients tr s g s m me s ils ne sont pas atteints de cancer ou d une maladie neurologique mortelle La surdit la c cit la perte d autonomie pour les moindres petits gestes quotidiens les arthroses multiples limitant la mobilit et entra nant une d pendance p nible sont des affections incurables qui lorsqu elles sont pr sentes simultan ment constituent une pathologie grave l origine de souffrances physiques ou psychiques insup portables et entrent donc dans le cadre de la loi oN veux m en aller ma hotte lourde de souvenirs et les yeux pleins de fiert d avoir v cu vivante jusqu au bout Men aller mon heure moi qui ne sera pas forc ment celle des m decins ni celle autoris e par le pape encore moins la mort au ralenti propos e par Marie de C cnnesel avec son plateau de soins palliatifs en devanture et son sourire cr meux ADD c 15 Beno te Groult La Touche toile N 116 Juin 2010 Dossier EUTHANASIE ET SOINS PALLIATIFS Une importante enqu te scientifique d montre clairement que les soins palliatifs ne diminuent pas les demandes d euthanasie Des suites notre article du bulletin n 115 Une importante enqu te scientifique d montre claire ment que les soins palliatifs ne diminuent pas les de man
9. re de la mythique pilule de Drion pr conisait de les r server aux personnes d au moins 75 ans Comment Imaginons tout ceci r gl reste encore le probl me de la m thode Il est vident d une part que la voie orale est la plus indiqu e que ce soit sous forme de potion ou de pi lule et d autre part que le mode d emploi doit tre aus si simple que possible Certains ont fait observer qu il fallait aussi se pr munir contre une prise impulsive geste d pressif ou de d couragement passager et contre l ventualit d un r flexe vomitoire D o lid e d une solution en deux tapes qui consisterait p ex en une premi re potion ou pilule prendre la veille Celle ci aurait pour but d emp cher d une part le vo missement lors de la prise du lendemain et de favoriser N 116 Juin 2010 Dossier d autre part l efficacit de cette m me prise En clair la seconde potion ou pilule serait inefficace SANS la prise de la veille Inutile d ajouter que cette solution est encore toute th orique Trois avantages majeurs En supposant les probl mes thiques et pratiques li s l auto d livrance r solus l auteur y voit un triple avantage D abord pour l int ress lui m me car savoir que Pon peut disposer de tels moyens si la vie devient insup portable peut entra ner un r el apaisement et s r nit Ensuite pour les proches le suicide inopin violent constitue souvent un v ritable
10. ventuelle demande d abr ge ment de vie pos e par un malade Alzheimer On Paura compris la discussion porta logiquement sur la prise en compte ad quate des motions de la subjectivit et de l exp rience de vie du patient les interrogations AVD c 19 concernant surtout la phase 3 de la maladie la plus longue et la plus pro bl matique Il fut pertinemment sou lign qu il faut se garder d associer le processus d euthanasie un diagnos tic mais plut t un tat L incidence concr te de l autonomie c est qui d cide D o sur le plan juri dique qui peut d cider Nous ne saurions retra cer ici les outils l gaux actuellement offerts non seu lement par la loi relative l euthanasie mais aussi par celle du 22 ao t 2002 consacrant les droits du patient il importe toutefois de les avoir constamment Pes prit Bornons nous rappeler que l histoire r cente du droit m dical d montre que ce pouvoir est pass du m decin vers le patient Dans ce cadre l autod ter mination quivaut au syst me normatif moderne mis en place et l autonomie l int grit physique sont les valeurs sur lesquelles ce syst me se fonde S appuyant sur les pratiques et le ressenti de soignants engag s les changes ont plac au devant de la sc ne la ques tion de la d claration anticip e dans le syst me de la loi du 28 mai 2002 et sp cialement la d signation d un mandatair
11. Et ce m de cin cl t sans appel la discussion Comme si tout cela allait de soi Un second tr s au fait de ce type de demande d gage en touche C est bizarre peut tre que je me prot ge ainsi mais je n ai pas de r ponse Je ne sais pas quel m dicament il faudrait prendre Un autre encore je vais demander un anesth siste c est eux qui sont les plus au courant Et je vous rappelle Et ainsi de suite Chacun r pond mais chacun se tait Tous ont de bonnes raisons Quand on rapporte ces r ponses l homme qui nous a interrog 1l l che Tout le monde me donne cette r ponse R cemment quand nous avions interrog le d put Jean Leonetti auteur de la loi sur la fin de vie m dicalis e sur cette probl matique il affirmait Quand quelqu un veut se suicider il trouvera sans mal ce qu il faut prendre Peut on se contenter de cette r ponse m Lib ration 24 f vrier 2010 N 116 Juin 2010 BREST UNE INTERVIEW SUR LE M ME SUJET D CLENCHE UNE POL MIQUE AU CANADA Ae suis fatigu e et pr te mourir Une interview d une femme de 95 ans morte chez elle le 15 mars dernier apr s avoir rendu publique une lettre intitul e Je suis fatigu e et pr te partir a t publi e par le Victoria Times et a d clench un d bat au Canada sur le droit de mourir En voici quelques extraits Question vous avez commenc votre lettre par je suis fatigu e
12. chang si ce n est qu elle s est au contraire confort e LE REFUS D EUTHANASIE ET LA DIGNIT DU MOURANT Faut il r p ter qu en toute connaissance de cause pra tiquer une euthanasie mest pas un acte ordinaire et que celui ci n est jamais effectu sans motion Aucun m decin ne souhaite pratiquer des euthanasies mais quand la demande de son patient est claire que Pis sue s annonce insupportable pour le malade l aider mourir sans souffrance en lui pargnant une agonie p nible et inutile rev t une telle dimension humaine que refuser de pratiquer cet acte s av rerait bien plus p nible encore Le refus est mon sens une parade d sesp r e l angoisse existentielle du m decin bien plus qu une preuve de respect de la d ontologie et de l thi que Le seul argument valable avanc est un argument valeur morale bien souvent connotation religieuse Mais alors quelle valeur donne t il la souffrance du patient Jusqu o doit aller cette souffrance pour que le patient puisse tre entendu Pendant combien de temps Est il envisageable d estimer que des patients meurent sans dignit lorsqu ils se voient refuser une euthanasie qu ils demandent mon avis sans conteste oui Dans la mesure o un patient fait une demande d euthana sie qui s inscrit dans le cadre l gal patient conscient comp tent affection incurable souffrances inapaisa bles demande r it r e la lui ref
13. de certains termes de la loi donnait d j actuellement une libert d action assez large au m decin pour autant que celui ci veuille les utiliser Il a aussi rappel par ailleurs que dans les domaines non couverts par la loi invoquer l tat de n cessit reste toujours une option possible Apr s avoir r pondu aux nombreuses questions de l auditoire il a soulign importance majeure pour obtenir un mort digne d un choix judicieux de son m decin traitant et ou de l tablissement hospitalier auquel on se confie L orateur a t chaleureusement applaudi par la salle et vivement remerci par notre pr sidente a M Englert Le public Dominique Lossignol ZDMD s 3 N 116 Juin 2010 AGENDA UNE INITIATIVE DE L ADMD ET DU FORUM EOL UN CYCLE DE FORMATION POUR M DECINS SUR LA FIN DE VIE Le m decin et la fin de la vie La l gislation La pratique Formation destin e aux m decins CYCLE 2010 2011 Institut Jules Bordet Bxl 19 06 06 11 2010 22 01 2011 CHR Citadelle Li ge 25 09 11 12 2010 Inscription Coordonn es utiles L inscription la formation par fax ou courriel Secr tariat LEIF EOL Participation financi re forfaitaire de 100 c o ADMD rue du Pr sident 55 1050 Bruxelles verser sur le compte n 210 0391 178 29 Tel 02 502 04 85 Mention votre nom formation EOL Fac 02 502 61 50 La formation de m decin LEIF EOL info admd be donnera lieu l octroi d un ce
14. de goints n gatifs i N 116 Juin 2010 Vos questions nos r ponses Ayant r dig une d claration anticip e d euthanasie j entre dans une maison de repos sans tre pour le moment en demande d euthanasie Que dois je faire Pour viter des surprises plus tard renseignez vous sur P thique qui y r gne a au niveau de la direction b au niveau du conseil d administration c au niveau m dical si c est le m de cin de institution qui vous prend en charge De toute fa on avoir un m decin traitant dispos respecter vos volont s est essentiel Je suis angoiss e isol e en difficult Que puis je faire Appelez l antenne de votre r gion cf dos de la couverture confiez vous demandez conseil Vous serez cout e renseign e Le dialogue brise la solitude ouvre des pistes et est toujours utile Membre de l ADMD que dois je faire lors d une hospitalisation Pr sentez vos documents anticip s concernant le traitement et l euthanasie Exigez qu il en soit tenu compte qu ils soient joints votre dossier m dical Si ce n est pas le cas demandez voir le chef du ser vice Si vous tes inconscient e la personne de confiance proc dera de la m me fa on pour d fendre vos droits Mes proches au courant de ma volont d euthanasie peuvent ils peser sur la d cision du m decin Non la d cision d euthanasie appartient seulement au patient et son m decin
15. de rencontrer Jean Huss parlementaire vert luxembourgeois Marthy Putz vaillante combat tante de la premi re heure pour cette libert Mireille Kies la plume ferme fine et volontaire et du sang nouveau en la personne de celui qu ils allaient choisir comme nouveau pr sident Christophe Schiltz Jeune juriste trentenaire il va certainement pouvoir don ner un nouvel lan cette courageuse et talentueuse association Le 19 mai changement de d cor je me retrouve Londres invit e l Assembl e g n rale de Dying in Dignity Ce fut la premi re association luttant pour le droit de mourir dans la dignit de par le monde Cr e en 1935 l poque sous le nom de Voluntary Euthanasia Society elle doit faire face un lobby re ligieux tr s actif et un monde m dical majoritaire ment hostile Son espoir est apr s avoir obtenu des garanties concernant l absence de poursuites pour les proches qui accompagneraient le candidat au voyage sans retour vers Zurich chez Dignitas est d obtenir une l gislation plus lib rale qui permettrait l assistance au suicide de patients en phase terminale Craignant que leurs opposants les d nigrent en d non ant leur appartenance une F d ration Mondiale qui re groupe des associations dont les membres n h sitent pas transgresser la loi pour aider hic et nunc des pa tients qui sont en demande DID a pr f r suspendre son adh sion la World Federation of R
16. et pr te mourir mainte nant Vous saviez que cela allait provoquer des r actions R ponse Je n aurais jamais imagin que cela d clenche une telle r action du public Jamais Ce que je sais est que les gens veulent ignorer qu ils vont mou rir je le sais car j avais crit au r dacteur en vue de r diger un testament La plupart des gens meurent sans en avoir fait laissant ainsi chagrin et soucis leurs enfants Cela uniquement parce que nous refusons d admettre notre tat de mortels Q Pensez vous que certains m decins seraient pr ts respecter ces d cisions de fin de vie et mettre volontairement fin la vie des gens Cela ne va t il pas l encontre du serment d Hippo crate L Association des M decins canadiens s oppose certainement cette id e R Si les praticiens ne risquent pas de poursuites et que c est la volont du patient il y aura des m decins qui voudront bien y travailler et se porter volontaires Comme pour l avortement Tous les m decins ne sou haitaient pas pratiquer des avortements Ce m tait pas une obligation mais il y en avait suffisamment qui taient en faveur de cet acte Q Maintenant que vous avez cr une r action esp rez vous qu un parlementaire transmettra ce message Ottawa R Cela prendra beaucoup plus de temps que a mais je le souhaite videmment a Transmis par N Andrews NDLR Pour terminer sur un note un peu moins pessi
17. et soutien domicile ne 1050 Bruxelles chauss e de Boondael 390 02 649 41 28 Le 6000 Charleroi bld Zo Drion 1 o71 4805 63 DELTA quipe de soutien en soins palliatifs domicile Blvd de l Ourthe 10 12 nro asbid its Le 04 342 25 90 4032 Chen Ces organismes proposent des formations en accompagnement en soins palliatifs Publi avec l aide de la R gion Wallonne N DE D P T L GAL IISN 0770 3627
18. l ADMD ou cochez la mention d sir e O Je soutiens votre action et vous prie de noter mon adh sion En cas d adh sion veuillez verser au compte 210 0391 178 29 de l ADMD 19 cotisation individuelle 25 couple 7 5 tudiant Adresses utiles Alzheimer Belgique 1000 Bruxelles Boulevard Lemonnier 144 coute 24 h 24 info alzheimerbelgique be 02 428 28 19 Ligue Alzheimer fr c o Clin Le P ri 4000 Li ge rue Ste Walburge 4b___ ligue alzheimer alzheimerbe 0800 15225 Fondation contre le Cancer 1030 Bruxelles chauss e de Louvain 479 commu cancer be aaao 0800 15801 NL 0800 15802 Transport gratuit des malades 0800 15803 Cancer et Psychologie Permanence t l phonique Service d coute T 02 735 16 97 a pour les soignants les patients et leurs proches lu au ve de 10 12h 04 221 10 99 T l Secours 24 h 24 appel portatif 1020 Bruxelles Bld de Smedt de Naeyer 578 1020 Bxl secretariat telesecours be 02 478 28 47 s domicile C S D pour conna tre les CSD dans votre r gion csd mutsoc be DES Soins domicile 1000 Bruxelles rue des Moineaux 17 19 078 15 60 20 Soins chez Soi Rue de Stalle 65 4 1180 Bruxelles info soins chez soi skynet be 02 420 54 57 Continuing Care soins palliatifs domicile 1030 Bruxelles ch de Louvain 479 02 743 45 90 COSEDI coordination soins domicile Rue des Palais 4 1030 Bruxelles 02 218 77 72 AREMIS Soins continus
19. rapeutique qui va de pair avec les soins palliatifs pour soulager les souffrances en attendant que la mort naturelle survienne et l euthanasie qui est une mort programm e au moment souhait et qui survient en quelques minutes de sommeil profond Les documents qui votre m decin 1 Si vous souhaitez mourir par euthanasie et que le m decin se dit dispos ou en tout cas non oppos tenir compte de votre souhait signalez lui notre brochure Euthanasie destin e aux soignants Elle donne avec pr cision toutes les informations m dicales n cessai res Demandez notre secr tariat de la lui faire par venir Signalez lui aussi existence du r seau EOL qui est compos de m decins consultants susceptibles de Paider dans ses d cisions Il peut obtenir cette aide par linterm diaire de PADMD il suffit qu il se mette en rapport avec nous int resseront les rapports de la commission f d rale de contr le et d valuation de l euthanasie Ces rapports contiennent notamment les donn es m dicales concernant les euthanasies pratiqu es depuis l entr e en vigueur de la loi de d p nalisation Ils sont disponibles sur le site Internet du SPF Sant publique wwwhealth foovbe euthanasie fr Un r sum est disponible sur demande au secr tariat de PADMD notre brochure la fin de vie questions et r ponses sur les dispositions l gales notre brochure euthanasie disponible uniquem
20. traversait des p riodes d agitation de somnolence d inconscience Sa souf france tait toujours intense et quand je venais son chevet il demandait que je le sorte de l Mais je ne pouvais rien faire devant ces Tout est fait Madame La premi re semaine une infirmi re lui ayant affirm qu il mangeait bien pour quelqu un qui voulait mou tir sa r ponse fut Je veux mourir euthanasi mais pas de faim Une autre voulait qu il se l ve malgr l interdiction du m decin Un soir l infirmi re de nuit s inqui ta de savoir si le m decin tait au courant du somnif re qu il prenait comme on ne lui en donnait pas l h pital Jai assist aux repas qu on lui d posait dans un r cipient herm tiquement ferm qu il ne pou vait ouvrir de sa seule main valide La promesse du passage d un autre m decin cons cu tivement ses demandes d euthanasie est rest e sans r ponse mais avait il t pr venu Les trois derniers jours furent encore plus p nibles marqu s de ses g missements Nul n avait tenu compte de sa volont et de ses papiers Alors qu il voulait mou tir dans la dignit E R a connu une agonie prolon g e Je suis rest e ses c t s choqu e Sans autre pr sence m dicale 20 h 10 j ai entendu son dernier r le C tait fini Dix huit jours de calvaire Lors du constat du d c s un m decin a admis que le patient avait trop souffert et a parl d
21. un dysfonction nement dont il ferait tat lors de la r union pr vue Je ne sais pas si vous pouvez tirer de ceci une le on de vie En tout cas j esp re ne pas mourir en cli nique Merci vous et bravo pour votre combat Malheureusement j ai bien peur que ce ne soit pas ga gn tous les jours a D apr s M J L Bruxelles x Un t moignage fran ais La veille de mon anniversaire Quand j ai quitt sa chambre il ma dit bon anniversaire quand m me je t aime Jacques a su sa s ropositivit en 1986 environ Apr s plus de 20 ans de traitements tr s lourds son corps a commenc de le tra hir insidieusement En 2005 il marche avec des b quilles en 2006 il perd une bonne partie de son audition puis son quilibre puis l usage de ses jambes puis le contr le de ses sphincters en 2007 ses reins ont cess un temps leur office il est tomb dans le coma puis la r animation a fait son of fice mon fr re est sauv Il est tr s difficile pour lui de ne plus tre autonome ADD o 21 Jacques a toujours t s ducteur et brillant Avocat il est aussi m lomane amateur d art fin lettr bon connaisseur de l Angleterre Pour lui rien ne vaut l l gance d un gent leman et celle ci doit se parer d un certain myst re Sa vie priv e puis sa sant ont toujours t des tabous absolus Sa perte d autonomie sa certitude de l impasse th rapeutique dans laquelle il est font qu il se d ci
22. 2009 15 144 d clarations anticip es ont t enregistr es par le SPF Sant publique Ce chiffre important sous estime certainement le nombre de d clarations anticip es effectivement r dig es puisque Penregistrement n est pas obligatoire et que les d clarations non enregistr es sont parfaitement valables ADD c 2007 2008 2009 Cette statistique d montre que de nombreux citoyens se pr occupent juste titre d chapper l ventualit d un coma prolong ou d un tat v g tatif persistant Mais elle met aussi en vidence que cette pr occupation est plus grande en Flandre qu en Wallonie 4 fois plus de citoyens ont recours cet enregistrement en Flandre Que cette disproportion soit pratiquement la m me que celle des euthanasies pratiqu es semble confirmer l hypoth se selon laquelle l information sur la loi relative l euthanasie est moins diffus e en Communaut fran aise quen Flandre moins que les Wallons moins pr voyants ou plus insouciants se pr occupent moins des al as de la mort que les n erlandophones N 116 Juin 2010 En Belgique E Flandre E Wallonie Bruxelles Nombre 954 6 Nombre 2680 18 Nombre 11510 76 Bien entendu on peut aussi avancer l hypoth se selon laquelle les francophones seraient tout aussi nombreux que les Flamands r diger une d claration anticip e mais rechigneraient la faire enregistrer Dans ce cas l interpr t
23. 87 33 26 Place Abb Renard 2 1420 Braine l Alleud Contacts pour Spa et environs M Marie Henriette Pironet Lognay Joly Bois Balmoral 29 14 4900 Spa T l fax 087 77 21 29 Contacts pour la r gion de Mouscron Maison de la La cit rue du Val 1 7700 Mouscron CONSEIL D ADMINISTRATION T l Fax 056 34 07 33 Ru M Freddy Descamps pour la r gion de Comines M R nalde Leleux pour la r gion de Mouscron Pr sident d honneur Yvon Kenis Jacqueline Herremans Pr sidente Dominique Lossignol Darius Razavi Vice Pr sidents Contacts pour la r gion de Mons Borinage Membres M Blanche L gat Nathalie Andrews Rue des Dames 72 7080 Frameries Dominique Bron z Alain P Couturier T l 065 67 25 65 Yves de Locht Paul Demeester Contacts pour la r gion de Namur B atrice Dupriez Mr Nelly B riaux Contacts pour la province du Luxembourg Marc Englert Rue du Tilleul 11 5310 Aische en Refail M Michelle Satinet B atrice Figa T l fax 081 56 98 21 Rue des Rogations 78 6870 Saint Hubert Jean Pierre Jaeken T l 061 61 14 68 Serge Henri Lion Philippe Maassen Edouard Magnus Marc Mayer Fran oise Meunier Monique Moreau e Claire Nouwynck Christian Panier Michel Pettiaux Editeur responsable J Herremans rue du Pr sident 55 1050 Bruxelles Francine Toussaint Les articles sign s n engagent que leur auteur Paul van Oye Janine Wytsman R daction et mise en page de ce bulletin M
24. ADMD Bienvenue nos nouveaux membres Nous remercions nos anciens membres pour leur fid lit et pour leur confiance V rifiez si vous tes en ordre de cotisation l tiquette coll e sur votre bulletin mentionne l ann e de versement de votre cotisation Si cette ann e est 2009 cela signifie que n avez pas encore vers votre cotisation 2010 Pour rester membre de l ADMD et continuer recevoir votre bulletin trimestriel veuillez r gulariser votre situation l aide du virement ci dessous Cotisation annuelle m isol e 19 Pour les r sidents trangers couple 25 isol e 25 tudiant e 7 50 a couple 33 Si vous le pouvez faites nous un don d ductible partir de 30 Merci tous ceux qui ont d ja apport leur soutien signature s COPIE CLIENT EURO VIREMENT O VERSEMENT montant en lettres date de signature IT IT m E date m mo montant en EUR date m mo facultatif montant EUR CENT uniquement pour ex cution a dans le futur 4 M compte donneur d ordre compte donneur d ordre ii compte b n ficiaire g 2l1lolol3lol1l 11 71 8121 or compte b n ficiaire nom et adresse donneur d ordre nom et adresse b n ficiaire 210 0391178 29 ADMD BELGIQUE ASBL BXL nom b n f
25. ASSOCIATION POUR LE DROIT DE MOURIR DANS LA DIGNITE Belgique Belgi PP Bruxelles X 1 7203 Bureau de d p t Bruxelles X REY Num ro d agr ation P405097 AR 010 AE LE aest go o gi o Nouvelles de PADMD p 3 o Notre assembl e g n rale statutaire p 3 e Agenda une formation pour les m decins p 4 o Activit s du 2 trimestre p 5 e Vos questions nos r ponses p 7 En Belgique p 11 o Les infirmi res l euthanasie et la mort assist e p 11 e La loi vue par le comit national d thique du Canada p 12 Dossiers p 13 o Le d bat sur l autod livrance p 13 Euthanasie et soins palliatifs p 16 e D mence et fin de vie p 18 A l tranger p 20 e Australie Japon Grande Bretagne Canada Etats Unis T moignages courrier p 21 R flexions p 24 e Un m decin s exprime p 24 e Les morts et la mort p 25 Livres Films p 27 L ADMD Belgique est membre de la World Federation of Right to Die Societies et de sa division europ enne D urope SECRETARIAT 55 RUE DU PRESIDENT B 1050 BRUXELLES BELGIQUE Association pour le Droit de Mourir dans la Dignit A D M D Secr tariat rue du Pr sident 55 B 1050 Bruxelles Belgique T l 32 0 2 502 04 85 Fax 32 0 2 502 61 50 info admd be www admd be Notre secr tariat et nos antennes r pondent vos questions partout en Belgique Cotisation annuelle isol e 19 couple 25
26. Les proches ne peuvent d fendre les volont s du patient qu travers ses documents crits Mon p re atteint d une maladie incurable et en grande souffrance physique a t hospitalis Il n est pas membre de l ADMD mais d sire tre euthanasi Que peut il faire Il doit exprimer et r p ter sa volont de vive voix au m decin qui l a en charge et l crire Je demande l euthanasie dat et sign devant le m decin S il ne peut plus crire par incapacit physique un proche peut crire cette demande sa place en pr sence du m decin Le bulletin trimestriel de ADMD peut il reproduire mon t moignage Bien s r et nous vous y incitons mais nous ne tenons compte que des articles sign s en troite relation avec l euthanasie et la fin de vie m R Dombrecht Norr En cas de publication d un t moignage la signature peut tre remplac e par des initiales si vous le souhaitez ERRATUM BULLETIN 115 QUESTION R PONSE Pour qui l enregistrement de la d claration anticip e est il utile La r ponse a t r dig e par J Herremans en place de R Dombrecht ZDMD 17 N 116 Juin 2010 Conseils ABORDEZ AVEC VOTRE M DECIN LA QUESTION DE LA FIN DE VIE Si vous tes atteint d une affection pou vant ventuellement aboutir une deman de d euthanasie il faut absolument en dis cuter clairement et suffisamment t t Il faut faire la distinction entre le non acharnement th
27. Livres Films G n tique du p ch originel C de Duve Ed Odile Jacob Sciences 300 pages Prix 30 Quand un prix Nobel de m decine prend la plume pour livrer sa vision du monde de ses CHRISTIAN de DUVE origines son avenir incertain on pourrait craindre un catalogue de th ories de d mons Rene trations scientifiques voire un talage auto satisfait du parcours scientifique DU P CH ORIGINEL LE POIDS DU PASS SUR L AVENIR DE LA VIE Avec de Duve il n en est rien bien au contraire Comme il le pr cise en pr ambule la science moderne tabli l invraisemblance du r cit biblique mais il pr vient que le sauveur de l humanit ne peut venir que de l humanit elle m me En fait tout en retra ant l histoire de la vie sur Terre il aborde successivement les m canismes de l volution ainsi que ce qu il appelle aventure humaine pour terminer par les d fis du futur Chaque partie est divis e en chapitres courts qui ont le m rite d tre la fois clairs pr cis et compr hensibles Les textes consacr s au d veloppement du cerveau humain sont particuli rement int res sants et conduisent au p ch originel qui n est ni plus ni moins pour l auteur que la faille inscrite dans les g nes humains par la s lection naturelle Voil au moins qui a le m rite de ne culpabiliser personne commencer par la femme dont il est question dans la quatri me par
28. MEDECIN S EXPRIME L EUTHANASIE UN ACTE D AMOUR EUTHANASIE SOINS PALLIATIFS ET S DATION DITE CONTR L E Bien que certains opposent euthanasie et soins pallia tifs comme on le fait avec l acharnement th rapeuti que cette position manich enne est absurde tant sur le plan s mantique qu en pratique Comment peut on affirmer que la m decine est capable d apaiser toutes les souffrances physiques psychiques ou morales En Belgique o toutes les euthanasies doivent faire l ob jet d une d claration une Commission de contr le on constate que la plupart des patients ayant demand et obtenu l euthanasie avaient b n fici au pr alable de soins palliatifs Cela ne remet videmment pas en question leurs qualit s mais bien leurs limites J ai re u plusieurs reprises des patients qui m taient adress s par des confr res exer ant dans des unit s de soins palliatifs et qui maintenaient leur demande d euthanasie malgr les efforts et l ind niable comp tence de mes coll gues Ces patients reconnaissaient la qualit des soins de accompagnement de l cou te le contr le ad quat de la douleur dans ces unit s mais ne pouvaient tol rer d tre culpabilis s soit parce qu on refusait leur demande au nom de pr ceptes aux quels ils nadh raient pas soit parce qu on leur propo sait comme alternative une s dation dite contr l e Cette solution lude autant la demande d
29. RAITEMENT QUEL QU IL SOIT NOTAMMENT D TRE NOURRI ARTIFICIELLEMENT m M Englert SI VOUS DEVENEZ INCAPABLE DE VOUS EXPRIMER LES D CLARATIONS ANTICIP ES VOUS PROT GENT a De l acharnement th rapeutique a De l acharnement palliatif a D une r animation non souhait e a D un coma inutilement prolong Ne n gligez pas de les compl ter AIVD 10 N 116 Juin 2010 LES INFIRMI RES L EUTHANASIE ET LA MORT ASSISTEE Une publication qui soul ve des controverses Le site Internet du Canadian Medical Association Journal publie le 17 mai une enqu te manant du Groupe de recherche sur la fin de la vie de la VUB concernant la participa tion des infirmi res aux actes m dicaux de fin de vie Cette publication a fait l objet d un communiqu de presse sous le titre Des infirmi res pratiquent souvent des euthanasies la place des m decins dont le texte a fait sensation en sugg rant que des infirmi res pratiquent dans notre pays des euthanasies ill gales En r alit si cette enqu te souffre d une certaine ambigu t dans les d finitions des actes m dicaux en fin de vie ce communiqu de presse proclame avec l g ret ou provocation l ill galit d un certain nombre d actes de fin de vie pos s par des infirmi res Il faut pr ciser les points suivants 1 Si pour pratiquer l galement une euthanasie la demande du patient est effectivement exig e el
30. a demande Dignitas nous avait demand de ne pas quitter Zurich avant d avoir confirmation du suicide Deux heures plus tard ils nous ont confirm cela et nous sommes rentr s en France Je suis choqu par la loi fran aise qui ne permet pas de d cider de l instant de sa propre mort Je milite et je t moigne pour changer cela a M W adh rent PADMD France depuis mars 2008 ADD 22 N 116 Juin 2010 Courrier xa Les Italiens parlent aux Italiens Par Anne Morelli professeur l ULB et membre de notre comit d honneur Le mercredi 5 mai une s rie d associations la ques ita liennes de Belgique avaient invit Beppino Englaro une rencontre Bruxelles Beppino Englaro est le p re d une jeune fille Eluana dont le cas a mobilis lopi nion publique italienne lan dernier Victime d un acci dent de la route l ge de 21 ans elle est rest e dans un tat v g tatif pendant 17 ans et la demande de la fa mille de voir interrompre th rapeu tique qui la gardait en vie n a finalement t accep lacharnement t e par la justice italienne qu apr s un interminable iti n raire judiciaire Mais les milieux religieux LADDAT voulaient malgr tout emp cher la d cision de la Justice d tre appliqu e et ont tent par tous les moyens m me les plus ridicules r citations publiques de pri res chapelets et les plus ind cents d nonciation du p re c
31. agi de la meilleure fa on possible avec le sen timent que Pacte pos tait celui qu il fallait accomplir ce moment les concepts de dignit d autonomie d thique taient bien pr sents mais lib r s de toute passion et de rh torique st rile En m decine il n y a pas de bon moment pour commencer se poser des questions sur le sens de ce que lon fait C est une r flexion de chaque instant qui certes gagne en riches se au fil du temps mais qu on ne peut jamais remet tre au lendemain Un peu de recul vaut bien plus que nimporte quelle certitude aveugle RESPECTER LA DIGNIT UN ACTE D AMOUR Le respect de la dignit s inscrit il uniquement dans le cadre de la d ontologie et de l thique ou faut il consi d rer ce concept comme intrins quement li la no tion damour au del des pr ceptes et des discours moralisateurs Dans cette optique l aide mourir dans la dignit entrerait dans une perspective bien plus large que la simple application de la loi que la simple mise en application de r gles et bien entendu qu un simple acte technique Il est connu qu on ne fait bien que ce qu on aime Pour le m decin prendre soin de ses patients est un acte qu il faut comprendre comme une preuve de g n ro sit de don de soi Dans certaines circonstances il est m me possible d envisager cela sous l angle d une ma nifestation damour qui n est rien d autre qu une preu ve
32. aiment r fractaires que nous traitons en France en endormant les malades restent tr s rares Cette analyse est tay e par le fait que la majorit des eutha nasies belges sont faites au domicile du malade on peut pen ser qu elles sont effectu es par des g n ralistes mal form s au maniement des techniques antalgiques complexes explique le Dr Devalois L tude montre selon lui que la Belgique choisit de privil gier la formation de ses g n ralistes manier des produits suscitant une mort rapide du patient curare et barbituriques Le malade n a alors que le choix entre souffrir ou demander l euthanasie Je pr f re nettement qu on lui offre un troisi me choix tre soulag ADD 16 de sa douleur C est la voie qu a choisie la France travers les plans Douleur et Soins Palliatifs CE COMMENTAIRE EST UN TISSU DE CONFUSIONS ET DE MENSONGES R VOLTANTS En premier lieu conclure de cette tude que la majo rit des euthanasies pratiqu es en Belgique sont li es des douleurs physiques insupportables est totalement faux et malhonn te L tude de la VUB est une ana lyse des trois rapports publi s par la Commission f d rale de contr le et d valuation de l euthanasie Elle parle non de douleurs mais de souffrances physiques ou morales insubportables La confusion entre douleurs et souffrances appara t aussi lorsque ce m decin pr tend que les euthanasies r sul tent de mau
33. amal game est fait entre la l gislation concernant l eutha nasie et la s dation Les allusions qu il contient la pr tendue euthanasie des enfants ignorent la d fi nition m me de l euthanasie et entretiennent la confu sion avec les arr ts de traitement pratiqu s dans les centres de n onatologie En r alit les recommandations de l auteur concer nant d ventuelles modifications de notre l gislation pour l am liorer ne visent manifestement qu res treindre le champ d application de la loi et en limi ter l application L appel la cr ation par des organi sations m dicales d un comit de contr le qui se superposerait la Commission f d rale l gale et la Justice t moigne non seulement d un m pris des ins titutions d mocratiques mais d une tentative vidente de bloquer l application de la loi m M Englert N 116 Juin 2010 Dossier UN D BAT INT RESSANT MAIS TH ORIQUE UN KIT D AUTO D LIVRANCE R ALISABLE LE CHOIX DU MOINDRE MAL Le num ro 118 de notre association s ur flamande RWS consacre sous la signature de Marianne Hendrickx une longue tude la probl matique de lauto d livrance Vous trouverez ci dessous les lignes de force de cet int ressant expos Une revendication fr quente La question de l auto d livrance est n e d une triple constatation e d abord de nombreuses souhaitent avoir elles m mes la ma
34. ant qu faire autant que cela se AIVD WRA Bulletin de RWS N 118 passe dans de bonnes conditions Certains rappellent par ailleurs que la loi sur lavortement n a pas provo qu explosion de leur nombre Mais supposons accept e l id e de Pauto d livrance tout n est pas r gl pour autant En fait les probl mes ne font que commencer En effet il faut pouvoir r pondre trois questions avec quels produits o et comment se les procurer Th oriquement on peut tout trouver sur internet comment faire et avec quels produits Sauf que cer tains produits mexistent plus sur le march et que beaucoup sont gard s sous clef et ne peuvent tre d li vr s que sur ordonnance Ce qui repose la question de l intervention d un m decin d autant que nombre de pharmaciens seraient assez peu enclins endosser la responsabilit de la d livrance de tels produits Par ail leurs la qualit des produits que lon pourrait se pro curer directement sur internet n est nullement garan tie avec les risques subs quents de possibles drames Et on se retrouve donc face la question Qui va d cider quelle personne aura droit un tel kit car il n est pas pensable que de tels kits se retrouvent en libre service en pharmacie ou para pharmacie Mais d cider sur base de quels crit res alors qu un des objectifs est pr cis ment de se lib rer de tout crit re C est ainsi que le docteur Huib Drion le p
35. arc Englert B atrice Dupriez Le Mot de la Pr sidente Du 13 juin 1999 au 13 juin 2010 des enjeux lectoraux bien diff rents Il y a onze ans jour pour jour nous avions aussi des lections l gislatives Les r sultats lectoraux allaient conduire la formation du gouvernement arc en ciel avec les socialistes les lib raux et les verts et sans les par tis chr tiens composition in dite D s la rentr e parlementaire le S nat inscrivait l ordre du jour des commissions de la Justice et des Affaires sociales les d bats sur les propositions de loi concernant les soins palliatifs et l euthanasie La suite vous est connue le 16 mai 2002 la Chambre des Repr sentants votait la d p nalisation de leuthanasie La Belgique en trait dans l histoire comme tant le deuxi me pays d p naliser l euthanasie Beaucoup d eau a coul sous les ponts depuis lors La Commission d valuation et de contr le de la loi du 28 mai 2002 relative l euthanasie s appr te d poser son quatri me rapport Le nombre d euthanasies d cla r es a progressivement augment Fin d cembre 2009 nous avions enregistr depuis l entr e en vigueur de la loi 3 451 d clarations d euthanasie Depuis janvier 2010 la Commission re oit de l ordre de 70 d clarations par mois J ai eu la curiosit d examiner les programmes des partis pour ces lections 2010 Seules exceptions au silence radio autour de l euthanasie lOpe
36. ation de la diff rence serait fauss e Mais on peut penser que l absence d enregistrement quelle quen soit la raison est aussi fr quente en Flandre qu en Communaut fran aise La diff rence confirme ce que les statistiques d euthanasies pratiqu es avaient mis en vidence les francophones se pr occupent moins de leur fin de vie que les n erlandophones probablement par manque d une information suffisante LES EUTHANASIES PRATIQU ES SUR D CLARATION ANTICIP E D EUTHANASIE La d claration anticip e n tant utilis e pour l eutha nasie qu en cas d incapacit de s exprimer par incons cience irr versible les euthanasies pratiqu es sur d claration anticip e sont peu nombreuses 66 cas ont t d clar s la Commission de contr le entre sep tembre 2002 et d cembre 2009 Son importance est cependant majeure puisqu en labsence d une d cla ration anticip e les cas de coma v g tatif persistant nourris par sonde risquent d tre gard s en vie pen dant des ann es jusqu ce qu une complication infec tieuse ou autre survienne de nombreuses situations de ce genre ont fait l objet de proc s tr s m diatis s opposant les partisans et les adversaires de larr t de lalimentation artificielle RAPPELONS QU OUTRE LA D CLARATION ANTICIP E D EUTHANASIE L ADMD PROPOSE UNE D CLARATION ANTICIP E RELATIVE AU TRAITEMENT QUI PERMET EN CAS D INCAPACIT DE S EXPRIMER DE REFUSER UN T
37. bles Mais peu condamnent ces guerres cet alcool meur trier ces conditions de vie harcelantes On n en rit pas mais ces morts appartiennent la norme la banalit au destin disent certains Aucun proc s ces chefs darm e ou d tat ces P D G gt performants ces vendeurs d alcool et de drogues LA MORT Toujours sur ce m me mode l ger anodin la mort silencieuse Quittons le monde des assassins et de leurs vic times qui n ont bien s r plus besoin de nous ADD J Les survivants Si se retirent de notre vitrine toutes ces morts horribles absurdes qui mettent hors jeu ceux qui ayant seulement fr l la mort se retrouvent amput s grabataires handicap s il reste la popula tion qui a chapp ou surv cu aux guerres aux acci dents aux suicides et qui va vers une fin de vie redou t e habit e par la peur de la mort qu on lui pr sente comme la pire des choses La population restante a la t te pleine la fois d images des proches morts et de celles que les m dias lui as s nent quotidiennement coup de photos d actualit s et d articles horribles Un cadeau encombrant Or l individu se trouve devant un grand ennemi la maladie et devant une vi dence il devra mourir un jour plus ou moins lointain Il entre dans le monde de PADMD et de la m decine Avec des pr cautions prendre alors que chacun est encore en pleine sant Avec un m decin traitant de
38. confiance choisir Avec une fin de vie organiser Avec des maladies dont la gu rison relance le patient parmi les sursitaires Le cadeau s all ge Et ici bonnes gens faites votre choix de vie de fin de vie de mort parce que vous en devenez le seul ma tre Pordonnateur le tout puis sant chef de chantier gr ce la libert octroy e par la superbe loi de 2002 Vous reconqu rez le moral votre avenir s claircit Place au sourire Merci l ADMD Merci docteur Vous pour rez garder toute votre dignit refuser les souffrances les prolongements inutiles d une vie sans qualit et sans espoir les tentatives d risoires et parfois mercan tiles d tre maintenu en tat comateux v g tatif En symbiose avec votre m decin traitant vous pour rez lorsque la maladie qui vous assaille est incurable et se double de douleurs physiques ou morales insup portables obtenir d tre euthanasi Le vrai cadeau Et votre fin de vie sera d finitive ment assur e tranquille douce et digne R pondant votre demande r p t e votre m decin traitant vous offrira ce dernier geste apr s les soins qu il vous aura prodigu s avec talent pendant des an n es une mort indolore et imm diate par injection l tale accueillie par votre sourire reconnaissant Ce sera le chef d uvre d une fin de vie id ale pour vous et r ussie pour vos proches a Raymond Dombrecht N 116 Juin 2010
39. dait ce que Jacques r it re sa demande de suicide assist Elle fut finalement accept e Mes deux s urs et moi avons d cid de l accompagner Zurich Jacques a t re u par le m de cin de Dignitas qui devait juger de sa volont de suicide Il nous a expliqu comment cela se passerait le lendemain Cet homme tait d une grande humanit et r pondait toutes nos questions Il nous a re us comme un ami de la famille qui partage notre peine et nous aide du mieux possible Le lendemain deux personnes de Dignitas sont arriv es ont rencontr Jacques nous ont expliqu toute la d marche la venue d une troisi me personne m de cin l enregistrement vid o qui serait fait de la pr paration du suicide des r ponses de Jacques aux questions sur son choix de se suicider et de son action de pousser le produit fatal dans la seringue de sa sonde gastrique Ils lui ont rap pel qu tout moment il pouvait d cider de ne plus se sui cider ou de reporter plus tard ce suicide Ils ont essay de nous convaincre que ce serait bien d assister Jacques dans ses derniers instants ce qu il a refus Ils nous ont ensuite laiss faire nos adieux Jacques avait quelques instructions encore nous donner en particulier pour lannonce de sa mort faire para tre au Monde les textes et musiques qu il souhaitait pour son service fun bre et le lieu pr cis o r pandre ses cendres Nous avons fini par le quitter s
40. de demander mon aide ce 26 f vrier 2007 Il est dans sa soixanti me ann e N 116 Juin 2010 T moignages Leonetti Droits du malade Respect des directives anticip es Le 26 f vrier cela fait 5 mois que Jacques fr quente les h pitaux Il est entr avec une jambe cass e depuis il a perdu lPusage de ses jambes une bonne part de son audition de sa d glutition Il ne veut pas de la longue d ch ance pr dite par ses examens neurologiques et la connaissance intime de Pusure de son corps Et n a pas une grande confiance dans le bon sens de h pital Il crit ses directives anticip es que la loi Leonetti d finit ainsi La directive anticip e est un crit r dig par une personne majeure par lequel elle fait conna tre ses d sirs quant aux questions relatives sa fin de vie en particulier sur la question de l arr t ou de la limitation des traitements Le patient qu il soit on non en fin de vie a la libert de demander l arr t des traitements et ce m me si cet arr t peut mettre sa vie en danger art L 1111 4 al 2 CSP et L 1111 12 CSP Son m decin traitant de Ph pi tal me dit c est tr s bien je comprends le souhait de votre fr re de ne pas tre r anim en cas de probl me grave mais comprenez moi je ne suis pas toujours dans le service et donc si l un des nos jeunes m decins tout fringant d cide de sauver votre fr re en le faisant admettre en r anima tion comprenez m
41. demande d euthanasie C est un message capital diffuser et qui montre bien que lorsque dialogue et respect de l autre existent l euthanasie devient une op tion entendue comprise accept e et accompagn e Les questions du public t moignaient de ce que l on a franchi une s rieuse tape dans la collaboration avec les soins pallia tifs Dommage que les quelques irr ductibles qui entendent imposer leur vision des choses au nom trop souvent de concep tions religieuses ne veulent pas entendre ces changes tellement certains de d tenir la v rit a Jacqueline Herremans m 23 avril Jette R union d information pour le personnel soignant de la maison m dicale Esseghem la demande du personnel de cette maison m dicale le Dr Paul Demeester et Nathalie Andrews ont pr sent LADMD et les dispositions l gales aux m decins et infirmier e s travaillant la Maison M dicale Esseghem situ e Jette Fran ois Remy l un de nos volontaires a expliqu le r le de l quipe qui coute conseille et re oit les personnes s adressant LADMD Cette rencontre chaleureuse et dynamique s est r v l e fort utile m 3 mai Arlon L euthanasie un droit un choix la derni re libert Organis e par l extension de ULB section Luxembourg avec la collaboration de la Maison de la La cit que nous remercions vivement en particulier Marianne Degreef pr sidente de la section ULB Snd Luxembourg et Paul Vande
42. des d euthanasie Sous ce titre un article du n 115 de notre bulletin ren dait compte d une tude particuli rement int ressante men e par des chercheurs de la VUB Men e par 175 m decins g n ralistes qui ont pendant deux ans tu di les d c s de 2690 patients en fin de vie domi cile ou h pital cette tude conclut que Putilisa tion de techniques palliatives sp cialis es n a pas modifi le nombre de patients qui ont demand Peuthanasie Les personnes qui ont eu recours Peuthanasie avaient autant obtenu l intervention d quipes palliatives sp cialis es que les patients qui ne Pont pas demand e Nous terminions par la conclusion suivante CETTE TUDE CONVAINCRA T ELLE ENFIN CEUX QUI PR TENDENT QUE LES SOINS PALLIATIFS SONT EFFICACES AU POINT DE RENDRE L EUTHANASIE INUTILE SERONT ILS ENFIN DISPOS S ENTENDRE ET RESPECTER SANS CHERCHER LES LUDER DES DEMANDES QUI NE COR RESPONDENT PAS LEUR PROPRE ID OLOGIE C tait m conna tre jusqu quel point peut aller la malhonn tet des opposants l euthanasie La revue catholique fran aise La Vie publie le commentaire suivant sut cette tude Pour le docteur fran ais Bernard Devalois sp cialiste des soins palliatifs le fait que la majorit des eufhanasies soient li es des douleurs physiques insupportables d montre de manvai ses pratiques m dicales dans le traitement de la douleur car les souffrances vr
43. drame par contre sa voir que la personne est morte en douceur en toute dignit est d autant plus r confortant que rien ne sop pose ce que Pacte soit pos en pr sence de certains proches comme c est souvent le cas pour l euthanasie Enfin pour les tiers car il ne faut pas n gliger l impact que peut avoir le fait d tre t moin d un suicide brutal dont le souvenir risque de tourner au cauchemar Au regard de ces avantages l auteur estime que les contre arguments ne p sent pas bien lourd et note que moins la mort sera m dicalis e mieux ce sera NDLR comme nous venons de le lire l auto d li vrance ne peut se r gler par des y a qu Il nous a sembl que cet article situait assez bien la probl ma tique pour permettre chacun de nourrir sa propre r flexion a J P Jacken ET EN FRANCE Un ditorial du quotidien fran ais LIB RATION pose une bonne question Carnet de Sant par Eric Favereau Quel m dicament je dois prendre pour mourir Il n a rien de fou rien de suicidaire non plus Pour ceux qui le connaissent il n est en rien d prim Et r cemment il nous a pos cette question Ce que je veux savoir c est simple Quel m dicament je dois prendre pour mourir Homme d affaires Patrick M a 70 ans Originaire des pays de l Est il a autour de lui une grande famille avec des enfants des petits enfants aussi Parfois il ressemble un patriarch
44. e d autres fois un oncle d Am rique Il rit souvent et a toujours men sa vie sa mani re ADD 14 Comme tout le monde Patrick M a connu des drames en particulier les d c s de sa m re de sa tante et de sa sueur toutes atteintes d une m me maladie neurolo gique d g n rative g n tiquement h r ditaire Quand cette maladie se d clare il n y a aucun autre traitement que palliatif Et tout va tr s vite tout va tr s mal en quelques mois la personne perd son autonomie et sa conscience pour mourir dans des conditions tr s p nibles Patrick M le sait il a accompagn ses proches Depuis quelques semaines il est vaguement inquiet ayant eu le sentiment deux reprises d avoir des trous de m moire et de se perdre dans la rue Cela n a dur que quelques minutes assez n anmoins pour y pen ser souvent Que faire Il se demande quel m dicament il faut avoir Je ne sais pas si je men servirai mais cela me frassurerait de le savoir nous dit il Qui pourrait r torquer que cette demande n est pas l gitime Nous interrogeons des m decins Tout se complique Le premier grand sp cialiste de la fin de vie r pond un rien s chement Attendez bien videmment il ne faut pas prendre cette demande au premier degr Il faut qu il aille voir son m decin g n raliste peut tre est ce tout autre chose Il est peut tre d prim il a peut tre fait un petit accident c r bral
45. e action autour de vous Persuadez vos proches et vos amis de nous rejoindre Utilisez les bulletins de renseignements ou d affiliation ci dessous et renvoyez les au secr tariat I NOME Mh ouninnneannmunannn PR NOM sremrnnrnerrnennenrnnernnnernee Date de naissance rss sors Profession eessssssssssssesssssssesssessserssssssssssersses NOM de jeune fille ventuellement M rer PARI EINT OTV E EE EIEE OE EEEE EE S Date de naissance rss sos Profession sessssssssssssesssssssesssesssrrssesssrseseessee ANB E e PEEN NENE AA E EA EAS ESE ENT CODE POSTAL ses SCALE j E A n COURRIEL nn nrnenrrrsnenrsnerenensrenenrsnseee O Je d sire recevoir des renseignements sur l ADMD ou cochez la mention d sir e O Je soutiens votre action et vous prie de noter mon adh sion En cas d adh sion veuillez verser au compte 210 0391 178 29 de l ADMD 19 cotisation individuelle 25 couple 7 5 tudiant 2 NOM M nrrrrnrrrnerrrnerernrnennnrnrneree PR NOM srnrnnmmnrnnnernnnnennnnnneee Date de naissance rs cnrs PrOFESSION sssssssssssessesserssessessesssssssnerssrsserse NOM de jeune fille ventuellement MT rennes ie INE N E AENT POIENI Date de naissance rs cnrs ProfesSSiOn sssssssssssssssesserssessessesssssssnerssrsserse ADRESSES ea tn ait tn SE AE R CODE POSTAL sumnsnnnnne LOCALIT E nsuniarinnnienatneieieia an NE EAEE EPET E EER COURRIEL scessseesseessrsensnennsssese O Je d sire recevoir des renseignements sur
46. e de sant Leurs vertus furent mises en vi dence et le caract re probl matique de la limitation de la dur e de validit de la d claration anticip e cinq ans fut soulign la pr dominance de l aspect relation nel et la n cessit d op rationnaliser l autonomie de la mettre en uvre concr tement furent galement rappel es Ces quelques lignes visaient t moigner bri vement des r flexions profondes ouvertes et respectueuses entendues lors de ce s minaire avec en point d orgue un message humaniste c est du respect de la singula rit ultime de la personne et de l appr ciation qu elle porte elle m me sur sa condition que d pend sa prise en charge optimale m Gilles Genicot Pour un expos de ces outils et des pistes susceptibles d am lio rer la situation juridique en fonction de la nature particuli re de la relation de soins je me permets de renvoyer le lecteur mon article Le grand ge en droit m dical entre ombres et lumi res paru dans l ouvrage Les seniors et le droit jeunesse d une discipline nou velle Louvain la Neuve Anthemis 2010 N 116 Juin 2010 tranger Du Grand Duch de Luxembourg Londres Le 8 mai dernier il m a t donn le plaisir de rencon trer nos amis luxembourgeois qui tenaient leur assem bl e g n rale apr s une ann e d application de leur loi de d p nalisation de leuthanasie Il est toujours ra fra chissant
47. eau BRAISES de la Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen de Expertisecentrum Dementie et du Centre de Recherche Interdisciplinaire sur le Vieillissement de PUCL ce s minaire rassemblait 16 sp cialistes m decins thiciens sociologues philosophes juristes psychologues N 116 Juin 2010 Dossier en int grant son discours et sur la pr minence sp cialement dans un contexte de d mence de l autono mie sociale intersubjective relationnelle le malade ne d cide jamais vraiment enti rement seul l approche de la fin de vie est un travail d quipe qui s inscrit dans un contexte familial sp cifique Mais l incidence de la subjectivit des soignants ne doit pas non plus tre perdue de vue elle peut biaiser le dialogue avec le pa tient et ses proches On doit donc tout autant insis ter sur l importance primordiale de prendre en consi d ration les motivations personnelles du malade ses motions son ressenti ses valeurs lesquels sont dy namiques et volutifs L autod termination du patient est une valeur en soi dans notre syst me thique et l gal elle constitue le socle permettant ensuite un dia logue avec les proches et les soignants On voqua la difficult pour la personne de trouver une oreille attentive et compr hensive ce qu elle sou haite exprimer et la n cessit d offrir cette coute le plus t t possible d s le premier diagnostic de fa on permettre une
48. ent pour les prestataires de soins la page m decins de notre site Internet www admd be medecins html ADD N 116 Juin 2010 MOURIR PAR EUTHANASIE MOINS DEMAND OU PLUS DIFFICILE OBTENIR EN COMMUNAUT FRAN AISE QU EN FLANDRE Une suite notre article paru dans le n 115 sous le m me titre Les statistiques de l enregistrement de la d claration anticip e apportent une suite int ressante notre article du bulletin n 115 Dans notre dernier num ro nous avons soulign que depuis l entr e en vigueur de la loi autorisant l euthanasie le nombre d euthanasies pratiqu es annuellement dans notre pays a progressivement augment mais que le contraste entre le nombre de celles d clar es en n erlandais et en fran ais n a pas cess d tonner Le graphique ci dessous en t moigne noter que ce graphique donne les chiffres d finitifs pour 2009 contrairement celui publi dans notre n pr c dent Evolution du nombre annuel d euthanasies l gales 4 total E d cl en n erl d cl en fr 1 a 2002 2003 2004 2005 2006 D ENREGISTREMENT DE LA D CLARATION ANTICIP E D EUTHANASIE La statistique que vient de publier le SPF Sant publique concernant le nombre de d clarations anticip es d euthanasie qui ont t enregistr es apporte un nouvel l ment int ressant Entrele 1 septembre 2008 date o l enregistrement est devenu possible et le 31 d cembre
49. et les ann es de souffrances inu tiles inflig es Eluana en Italie par des fanatiques re tait videmment Chaque partici pant pouvait conclure qu en raison de deux l gislations ligieux loquent i oppos es ces deux Italiens n avaient pas eu les m mes possibilit s de terminer di gnement leur existence et se disait Si Eluana avait v cu en Belgique Le d bat auquel Jacqueline Herremans et Anne Morelli ont particip au nom de PADMD a permis aux Italiens de Belgique de mesurer le gouffre qui s pare sur cette question les deux pays de pr parer ce qu ils ont dire aux Italiens d Italie et de redres ser certains bobards qui circulent l bas par rapport la situation belge Non la Belgique ne permet pas le meurtre Non les vieillards des hospices n y sont pas liquid s en vertu de la loi belge Non les ma lades incurables ne sont pas syst matiquement limi n s pour viter de faire payer leurs soins par la S curit sociale Une loi exigeante pr cise encadre les actes m dicaux li s une fin de vie digne et choisie garan tit le libre choix du patient et lui permet de refuser un traitement ou de demander dans des circonstances pr cises la mort douce Un message faire passer en Italie pendant les va cances qui sont souvent l occasion de discussions en famille ou entre amis sur ce qui se passe en Belgique m Anne Morelli N 116 Juin 2010 R flexions UN
50. iciaire RUE DU PRESIDENT 55 1050 BRUXELLES communication communication en MAJUSCULES date de remise Ne rien crire ci dessous ELDA Nouvelles de l ADMD Notre Assembl e G n rale Statutaire Notre pr sidente ouvre la s ance 14h15 Sont pr sents ou repr sent s 36 membres effectifs 2 4 Sont approuv s le proc s verbal de PAG du 25 avril 2009 ainsi que le rapport des activit s de 2009 le rapport financier de l ann e 2009 et le budget 2010 Ces documents peuvent tre consult s au secr tariat D charge est donn e aux Avril 2010 administrateurs Sont accept es en qualit de membres effectifs les candidatures de Esther Li geois Yves de Locht G rald Maes L on Neyts et Jeanne Renier qui taient pr sent es par le Conseil d Administration Mandats d administrateurs l unanimit des membres pr sents les mandats des administrateurs sortants M Englert J P Jaeken Ph Maassen M Moreau J Wytsman sont renouvel s Sont act s la d mission de G Debouche et le non renouvellement du mandat de A M Bardiaux que la pr sidente remercie chaleureusement pour ses ann es de travail b n vole comme comptable de lassociation La candidature de Yves de Locht au poste d administrateur est pr sent e par le Conseil d administratio
51. ight to Die Societies Les derni res lections l gislatives au Royaume Uni ne leur ont pas donn grand espoir Mais ils ne laissent pas tomber les bras Pour des raisons tenant au statut juridique des associations en Angleterre l association Compassion in Dying a t cr e dans le but de pro poser des directives anticip es advance decisions ap pel es pr c demment living wills Le 20 mai l qui valent de notre Ordre des M decins The General Medical Council GMO dictait ses nouvelles r gles en mati re de soins en fin de vie New guidance for doctors Treatment and care towards the end of life good practice in decision making Ce n est certes pas la r volution mais un premier pas vers le respect de la volont du patient par la reconnaissance des refus de traitements via une directive anticip e Mais il n est ADD 00 videmment pas encore question d entendre les de mandes de patients en phase terminale et atteints de souffrances insupportables de les aider mourir Le chemin risque encore d tre long mais DID et Sarah Wooton sa secr taire g n rale peuvent tre assur s que nous leur apporterons toute l aide souhait e C est en tout cas le message que j ai voulu leur apporter a Jacqueline Herremans AUSTRALIE Dapr s Waves Nens of West Australian Voluntary Euthanasia Soc Inc Le projet de loi autorisant euthanasie a t rejet par les parlementaires de Aust
52. le ne l est pas pour administrer des doses lev es d opiac s et ou de s datifs en extr me fin de vie dans le but d att nuer les souffrances et cela m me au risque de rac courcif la vie Il est d ailleurs av r que pr s de 20 des d c s tant en Belgique que dans plusieurs pays d Europe occidentale sont pr c d s d une telle administration 2 Pour l euthanasie comme pour tout acte m dical pos sous la responsabilit du m de cin rien n interdit au m decin d tre aid techniquement par une infirmi re pour autant qu il soit pr sent et responsable de Pacte 3 Quand il s agit de l administration d opiac s et ou de s datifs doses lev es en fin de vie dans le but d att nuer les souffrances m me au risque de raccourcir la vie le m decin est responsable de la prescription mais les drogues peuvent parfaitement tre adminis tr es par le personnel infirmier m me sans la pr sence du m decin 4 L administration de doses l tales en extr me fin de vie en cas de souffrances inapai sables chez un patient dont l tat ne permet pas d exprimer une demande est effective ment ill gale mais si elle entra ne des poursuites l auteur de cet acte m decin ou infir mi re pourra plaider l tat de n cessit pour justifier cette transgression de la loi Les Pays Bas sont le seul pays o de tels actes doivent tre d clar s comme tels Ils peuvent th oriquement donner cours des poursui
53. lle sous la direction de ce m decin traitant en liaison avec le m decin administratif responsable de son quipe N B Si le patient tombe pr matur ment dans un coma d finitif le m decin traitant apr s avoir pris accord avec les proches pourra rapidement proc der l euthanasie De qui est compos e l quipe mobile Les du patient soigneusement respect es Or dans toutes les quipes volont s l gales doivent tre mobiles interviennent des infirmiers et infirmi res des soignants des kin s voire le m decin dont les opinions thiques sont tr s diverses Pour que la loi soit enfin rigoureusement respect e il devient indispensable que dans chaque province soient form es des quipes homog nes sur le plan thique et dont les opinions soient connues pour qu elles soient orient es sans erreur Or ce mest actuellement pas le cas et si un soignant est r solument oppos leuthanasie il agira suivant sa conscience des moments de tension en Pabsence du m decin Cette possible prolongation de vie quil imposerait contre la volont du patient est inadmissible Et ceci a t v cu une infirmi re chef d quipe requise au chevet d une patiente ayant clairement exprim sa volont d tre euthanasi e a t pratiquement chass e par la famille puis d finitivement cart e par le m decin traitant parce qu elle voulait imposer une th rapie de survie inutile R voltant
54. n Sa nomination est approuv e par assembl e LA S ANCE PUBLIQUE La salle tait pleine pour entendre le s nateur Philippe Mahoux co auteur de la loi relative l euthanasie dont la combativit dans tous les domaines de la bio thique n a jamais faibli Samedi L orateur retrace les tapes du difficile combat men pour obtenir le vote de la loi et rappelle qu il a fallu composer avec les diff rentes tendances de la majorit d alors il a notamment donn en exemples la notion de phase terminale par laquelle certains ont tent de limiter la port e de la loi et les obstacles qu il a fallu surmonter pour faire accepter la possibilit de r diger Jacaueline Herremans une d claration anticip e Marc Englert Il a soulign combien la vigilance restait indispensable devant les tentations revanchardes des opposants qui n ont pas renonc combattre la l gislation par des moyens d tourn s L action de PADMD reste donc aujourd hui comme hier d une importance majeure qui for Abordant la question de Pextension ventuelle du champ d application de la loi il estime bien que la loi ne soit pas parfaite qu il est inopportun et m me dangereux de vouloir dans le climat actuel la remettre en discussion pour tenter d obtenir des avanc es l gislatives dans les domaines qu elle ne couvre pas mineurs d ge incapacit de s exprimer etc Il a soulign que l interpr tation
55. n VLD les Ecolos et le PS L Open VLD d plore que lacc s l euthanasie ne soit pas possible pour tous certaines institutions refusant que leurs m decins entendent les demandes d eutha nasie Ce parti insiste galement pour que soit mis fin cette limite artificielle de la majorit et enfin souhaite l extension de la loi pour les personnes atteintes de d mences d g n ratives volutives Le PS quant lui sou ligne que doit tre encourag le dialogue m decin patient qu il s agit d am liorer l information du m decin ainsi que l information sur la possibilit d une d claration anticip e Ecolo propose une valuation de la loi tout en vitant toute r gression du texte existant Le cdH quant lui semble avoir abandonn l espoir de revenir sur cette l gislation En 2007 ce parti avait en core inscrit dans son programme la volont de restreindre la loi Aujourd hui il se contente de marquer son opposition toute extension de la loi Les soins palliatifs se taillent la part belle dans ces divers programmes Il demeure encore aujourd hui une cer taine frilosit oser parler d euthanasie et donner les moyens pour diffuser une information large dans le pu blic et une formation destin e aux corps m dical et param dical concernant toutes les questions qui peuvent se poser en fin de vie en ce compris l euthanasie Certes des efforts sont faits La R gion wallonne a voulu une politique qui d
56. nis es la demande de Mme Fabienne Thibaut professeur de psychologie de l Ecole sup rieure pour infirmi res Sainte Julienne de Li ge ces deux r unions ont connu un franc succ s Anim es par nos amies Madeleine Dupont Jeanne Renier et Esther Li geois et illustr es par les t moignages de Mme Josiane Marcotti et de Raymond Dombrecht elles ont rassembl chaque fois de 50 70 tudiants Le document RTBF de f vrier 2009 Questions la Une Comment la loi est elle appliqu e a t projet et suivi avec int r t par l auditoire Ces deux r unions ont t impeccablement re ues dans ce lieu d enseignement catholique et social Nous re produisons ci apr s quelques r actions spontan es des l ves Gr ce au reportage et aux t moignages on a diff rents points de vue sur le sujet m decin gour qui l acte nest gas facile le gatient la famille he fait que des gersonnes soient venues t moigner rend la chose glus concr te glus r elle On naura geut tre pas d autres occasions d tre inform s gendant notre carri re alors quon sera probablement tous confront s un jour au probl me d euthanasie ai ci 3 Je appr ci ce S minaire fl de choses que je ne savais deuls ureuses pour es proches Te YE VOUS conseill e de re nouveler cette gt EXp rie ce ch aque ann e n Tr s enrichissant Th orie int ressante savoir Be film tait ad quat T moignage suge
57. oi je n y pourrai rien et puis vous sa vez votre fr re est tellement mieux que la majorit de mes patients alors Une sonde devient n cessaire son ali mentation Jacques h site accepter son m decin traitant de ville et celui de h pital arrivent nous convaincre que c est tr s n cessaire pour qu il ne meure pas dans des condi tions atroces soit dues des pathologies li es au sida soit dues la faim et la soif Nous arrivons convaincre Jacques qui ne veut absolument pas tre sauv mais comprend que nous ne souhaitons pas le voir agoniser ainsi Les soins palliatifs Pour les vrais mourants Mon fr re a demand une consultation en service de soins palliatifs Apr s une longue consultation le m decin ex plique que son service ne peut prendre que des morti bonds ayant une ch ance de vie d une deux semaines en moyenne Mon fr re est en trop bonne forme Il faut at tendre une place ou une p joration remarquable Dignitas Finalement nous entrons en contact avec Dignitas en com prenant que Jacques n a qu une solution l tranger un suicide m dicamenteux en France pouvant entra ner la mise en examen de la personne qui se risquerait l aider La d marche conduite par Dignitas a t exemplaire de bout en bout Mon fr re a peaufin sa demande qui compre nait son dossier m dical comme une plaidoirie Dignitas suivait une d marche tr s progressive qui deman
58. omme assassin emp cher le p re d Eluana de d livrer sa fille d un corps sans vie r elle Il ne s agissait pas videmment ici d une euthanasie mais simplement de refuser Pali mentation forc e et une existence que selon de nom breux t moignages Eluana aurait refus e NDLR voir nos bulletins 109 110 et 111 qui ont ren du compte en d tail des tristes p rip ties de la fin de vie de cette malheureuse jeune fille Devant un parterre nourri d Italiens de Belgique jeunes pour la plupart Beppino Englaro rappel la bataille qu il m ne sur ce th me en Italie et sur la pos sibilit de voir ou non prochainement l Italie adop ter une loi la que respectant les volont s des indivi dus quant leur fin de vie 1 Associazione Antonio Gramsci L Incontro Federazione Comunista del Belgio Iniziativa Europea Italia dei Valori Belgio Partito Democratico Bruxelles Partito Socialista Italiano Belgio Radicali Italiani Sinistra Ecologia et Libert Belgio Contact laicita europe com ADD de gauche droite Laurent Vogel Anne Morelli Jacqueline Herremans Dre La rencontre mod r e par David Carretta s est pour suivie par un t moignage tr s mouvant de Laurent Vogel sur l euthanasie qui a cl tur en douceur la vie de son compagnon Giovanni Buzi peintre atteint d un cancer en phase terminale et terriblement douloureux Le parall le entre cette mort douce en Belgique
59. onne la possibilit l ADMD de se faire entendre dans les r seaux palliatifs Laurette Onkelinx a pu galement nous annoncer la conf rence de presse de ce 8 juin portant sur le Forum F d ral Life End Information Forum et l annonce du cycle de formation destin aux m decins pour les questions de fin de vie le vote in extremis de l ajustement budg taire nous accordant un subside pour les dites formations A ce sujet notons que depuis des ann es nous poursuivons une collaboration fructueuse avec nos amis flamands dont RWS notre association s ur le professeur Wim Distelmans et le docteur Raymond Mathys qui nous a ap port ce livre de t moignages de l quipe de l h pital du Middelheim Comme le disait Dominique Lossignol notre nouveau vice pr sident ces questions de fin de vie se posent pour tous flamands ou francophones Beaucoup de projets se trouvent bloqu s par cette chute inopin e du gouvernement tels que la reconnaissance pour les m decins consultants de leur intervention par PINAMI ou encore le projet de p renniser le soutien fi nancier du SPF Sant publique ces programmes de formation Pour l ADMD il s agirait aussi de revoir le cha pitre de la d claration anticip e trop de formalisme un d lai de validit de cinq ans qui n a aucun sens Pourvu que le 14 juin nous ne nous r veillions pas avec une gueule de bois a Jacqueline Herremans Juin 2010 ADAD 1 N 116 Juin 2010 Cotisation
60. r Borgh son vice pr sident cette soir e a rassembl pr s de 50 personnes dont 3 m decins Marthy Piitz secr taire de notre association s ur luxembourgeoise et Mireille Kies membre de son comit avaient fait le d placement Lexpos de Christine Serneels L euthanasie un droit un choix la derni re libert a suscit un grand int r t et a t suivi par une heure et demie de questions r ponses anim es par Nathalie Andrews Em 4 mai Jemeppe province de Li ge Huit heures pour les Droits de l homme et de l enfant L euthanasie pour qui pourquoi comment m 6 mai Li ge R union d information organis e par les quipes populaires du MOC Mouvement Ouvrier Chr tien Em 7 mai Philippeville province de Namur Conf rence du Cercle Humaniste L euthanasie un droit un choix la derni re libert m 18 mai Soignies province du Hainaut Fin de vie vitons les drames Osons en parler nos patients m 8 juin Bruxelles H tel de Ville conf rence de presse pour pr senter le projet de formation destin e aux m decins Leif Eol m 9 juin Ans Alleur Spectacle d bat sur la bientraitance l effet papillon petites causes grandes cons quences m 19 juin Bruxelles Formation des m decins EOL Les d cisions en fin de vie et la loi de d p nalisation de l euthanasie ZDMD so 5 N 116 Juin 2010 Nouvelles de l ADMD LI GE W 30 MARS amp 20 AVRIL Orga
61. r I Je gense que ces Jeux feures sont maintenir Ca les tu iants e troisi me ann e C est un sujet dent on garle trop peu Progosition is u personne qui a foit une exp rience n gative i t sur l euthanasie gour conna tre les deux c t s opposes ADD t mo gna es su i i 1G iper J ai appris des choses sur la l papiers administratifs Ces i notre m tier Mais 5 Mais gal ment Ur notre vie priv eur cette rencontre A di Jai trouv tr s int ressante cette matin e Je suis avis ae les coles et les associations essaient de parler de l euthanasie Seuthanasie ne peut gas tre consid r e comme un acte l oppos des soins les Personnellement Je naimerais gas souffrir JUSQU mon dernier souffle Je ne veux pas tre entour e SENS que je ne connais gas dans des situations que je ne souhaite gas Si je sais quon est capable de faire mieux de maider me sentir Gien mourir en paix en euthanasie est l gale A Cest un soin comme lors respectens nous respectons les droits et devoirs de chacun Bravo F Merci vous 9 5 fO Freut anasie Bor ne gar satior Ju tew gs IG gi i Q et des activ t s vid o t mol nages temps ressant le Lnt ressant pre t de gare de r flexion tion u MORE gaar la quam instructif L Cela a germis contre ma di CU CA Ai imer son opinion sans jugem tres mieux comgren re celle des au et de Pas
62. ralie de POuest par 11 voix contre 9 et une abstention Les opposants sont des candidats aux prochaines lections L association insiste aupr s de ses membres pour approcher des parlementaires afin de les convaincre de r introduire le projet de loi apr s les lections NDLR dur dur pour ceux qui se sont tant battus mais l cart tant faible les chances de succ s semblent r elles pour la prochaine fois CANADA D apr s Radio Canada Mauvaise nouvelle le projet de loi en faveur du suicide assist a t rejet par la Chambre Basse par 228 voix contre et 59 pour Ce projet visait viter aux m decins les accusations et poursuites p nales en cas d aide mourir apport e des patients en phase terminale ou sujets des douleurs chroniques intol rables Et pourtant ce projet tait tr s restrictif puisqu il ne pr voyait pas moins de 9 crit res respecter Le parti conservateur s est f licit du r sultat de ce vote Le sentiment religieux serait encore tr s vif au Canada anglophone TATS UNIS Etat de Washington Les premi res demandes de suicide assist ont surtout t motiv es davantage par la perte d autonomie 82 que par la douleur 25 79 de ces demandes concernaient des patients atteints de cancer Depuis sa l galisation en mars 2009 63 ordonnances ont t fournies Au moins 36 personnes en ont fait usage pour mettre fin leurs jours soit un d c s sur mille dans ce
63. rtificat www admd be medecins html www admd be Accr ditation demand e en thique et conomie pour chaque module rubrique 6 L exp rience a d montr que les m decins confront s des situations de fin de vie ont besoin non seulement d obtenir les informations n cessaires tant sur le plan l gal que sur le plan de la pratique m dicale mais qu il est galement n cessaire de pr voir des lieux de paroles pour changer les exp riences Il est incontestable que la formation mise en place dans la communaut flamande par les LEIF artsen pr sente une expertise toute particuli re raison pour laquelle il a t d cid de mettre en place une collaboration sur la plan f d ral Sous l appellation commune de LIFE END INFORMATION FORUM NOUS esp rons demain pouvoir construire un forum f d ral gr ce la collaboration de formateurs r put s DUR E DE LA FORMATION DE BASE 24 heures Apr s un premier module d introduction quatre autres modules alternativement Bruxelles et Li ge sont pr vus FORMATION PERMANENTE Au terme du programme de formation de base une formation continu e r gionale est pr vue INFORMATIONS www admd be medecins html Faites conna tre notre site internet Une page y est destin e aux m decins wwWw admd be medecins html Choisir sa mort une libert un droit Pr sentation Comit d honneur Notre action L gislation Affiliation Actualit s M decins EOL Biblio
64. saine gestion de la progression de la maladie et ne pas se retrouver dans une impasse lorsqu elle sera un stade trop avanc pour permettre un dialogue A cet gard il faut je crois prendre garde ceci sous pr texte d claircir une d cision ou d y parvenir par la concertation le risque existe de r crire la volont de la personne de la d construire plut t que la reconstruire de l influencer plut t que den permettre l expression r fl chie De m me la qualit de vie notion utilis e tr s fr quemment mais qui soul ve de nombreuses questions et pose divers probl mes m thodologiques et qu il faut veiller ne pas instrumentaliser en fonction de l objectif pour suivi doit tre d termin e par la personne elle m me m me si ce n est videmment pas simple pour les ma lades d Alzheimer l encore la stimulation induite par l interrogateur est susceptible d interf rer alors que l action m dicale doit toujours tenir compte de la vi sion du patient dans un plan de soins tabli ensemble On le sait la d mence qui s installe progressivement se concilie mal avec la loi relative l euthanasie il est dif ficile de nier qu une zone d ombre existe ce propos dans le syst me mis en place par la loi du 28 mai 2002 Loin de ne viser que l euthanasie le s minaire proposa quelques pistes en vue d am liorer la prise en charge clinique et l coute de l
65. t tat Les services officiels de la sant n ont re u aucune plainte quant un refus ventuel de pharmaciens ou de m decins de se conformer la loi a J P Jaeken N 116 Juin 2010 T moignages x Un t moignage indign Mon beau fr re g de 88 ans tait membre de l AMD Son pouse tait d c d e en 2009 E R atteint d un cancer du rein avec m tastases mul tiples avait r dig et enregistr une d claration antici p e d euthanasie Hospitalis le 8 f vrier pour une fracture du bras E R a refus les broches que l on voulait placer vu sa fin de vie assez proche Quelques jours plus tard suite au manque de place aux soins palliatifs le patient est transf r au service de g riatrie Devant sa volont lucide d tre euthanasi conform ment sa demande crite orale et r p t e le m de cin lui annonce que la morphine prescrite l emp chera de souffrir Malgr les insistances nombreuses aucune suite n est apport e Je veux mourir r p tait E R mais le m decin s enfermait dans son refus d clarant tre le seul prendre les d cisions Toute aide lui a donc t d finitivement refus e Madame T une amie avait apport les papiers de PADMD qui ont train plusieurs jours sur la table sans qu on y apporte foi Seule information une r u nion de l quipe m dicale tait pr vue dans les jours suivants Soign la morphine le patient
66. tant Celui ci en fonction de l tat du malade demandera ce dernier de remplir un papier o il crira Je veux tre euthanasi qu il signera et datera Le m decin traitant entreprendra alors les formalit s n cessaires dont celle de faire appel un confr re Il prendra d s lors en collaboration avec le m decin responsable de l quipe mobile et avec le patient toutes les dispositions ult rieures menant l euthanasie 2 Si le patient a exprim une volont d euthanasie par un document anticip et par un papier compl mentaire rempli au d but de ces soins la situation est tout autre Ou bien le patient a exprim le d sir de recevoir des soins palliatifs jusqu ce qu il juge que l heure est AIVD c 17 venue o il d sire tre euthanasi ce dont il informe son m decin traitant Si les conditions l gales sont remplies le m decin marque son accord et fixe ensuite avec son patient la date choisie Et l quipe de soins adapte ses soins cette ch ance pr cise Ou bien le patient d cide avec l accord du m decin traitant et en concordance avec le respect de la loi d tre euthanasi au plus vite Une fois fix e la date rapproch e l quipe mobile qui a prodigu jusqu alors les seuls soins de confort toilettes oxyg ne organise ses derni res interventions pour mener le patient vers l intervention active du m decin Il est vident que l quipe mobile travai
67. tes mais celles ci sont rarissimes ou m me inexistantes m M Englert lEls Inghelbrecht MA Johan Bilsen RN PhD Freddy Mortier PhD Luc Deliens PhD The role of nurses in physician assisted deaths in Belgium www cmaj ca on May 17 2010 ADAD 11 N 116 Juin 2010 Dossier UNE PERLE L APPLICATION DE LA LOI RELATIVE L EUTHANASIE VUE PAR LE COMIT NATIONAL D THIQUE DU CANADA Voici le passage de ce rapport qui concerne l application de la loi en Belgique Une tude r alis e en Belgique en 2009 donc sept ans apr s l entr e en vigueur de la loi par le professeur Coben Almagor fait les constats suivants En d pit de l exigence d une demande crite faite par le patient lui m me les m decins se passent souvent d une telle autorisation et de nombreuses requ tes sont faites par les familles Le m decin lui m me sugg re souvent l euthanasie Les s dations terminales semblent souvent constituer des enthanasies d guis es donc faites sans le consentement du patient et la Commission f d rale de contr le elle m me reconna t l existence d ambiguit s cet gard expliquant selon elle la persistance d un petit nombre d eutha nasies clandestines Le m decin traitant et le second m decin qui doit tre consult et qui doit examiner le patient r glent parfois la question par t l bhone Le m decin traitant va faire appel des confr res qui partagent son opinion et ils se rendent ainsi mu
68. tie Son r le dans la soci t dans l ducation est mis en exergue Elles sont la source principale des stimuli qui fa onnent le c blage des cerveaux des b b s Ainsi elles sont particuli rement bien plac es pour am liorer le monde De Duve termine son livre en faisant tat du r le des religions mais sans les consid rer comme essentielles Il condamne leur pr tention d tenir la v rit supr me qu elles im posent trop souvent Par contre il souhaite un meilleur dialogue entre science et religion sans ing rence de la seconde sur la premi re Un livre d couvrir qui est la fois un voyage dans le temps dans Histoire de l Humanit et une invitation la r flexion sur le futur que nous souhaitons m Dominique Lossignol J a i O u bl j d e te d j re Omar SHARIF Emilie DEQUENNE Un film de Laurent Vinas Raymond avec Omar Qharif et Emilie Dequenne Alors qu il se sait atteint de la maladie d Alzheimer un vieux peintre catalan Omar Sharif accepte de prendre sous son pinceau une jeune femme en difficult Emilie Dequenne afin de lui transmettre l me de son art La transmission la d g n rescence euthanasie autant de th mes forts abord s dans ce premier film serti dans la magnifique r gion du Languedoc Roussillon ADAD 21 N 116 Juin 2010 RECRUTONS DE NOUVEAUX MEMBRES Les adversaires de la d p nalisation de l euthanasie n ont pas d sarm Parlez de notr
69. trise sur leur mort c est dire qu elles aimeraient se passer de toute tutelle m dicale personnes e ensuite des personnes g es ne souffrant d aucune affection particuli re voudraient pouvoir quitter cette vie simplement parce qu elles estiment n avoir plus rien y faire Or la loi actuelle sur leuthanasie rend la chose sinon impossible du moins difficile en r alit parce que la loi suppose toujours une affec tion bien tiquet e e enfin un certain nombre de personnes se verraient bien lib r es du carcan des crit res impos s par la loi En somme l auto d livrance est un suicide r alis dans de bonnes conditions et qui n est pas r serv aux personnes malades Possible ou impossible Dangereux ou non Une telle probl matique entra ne automatiquement son lot de partisans et d opposants chaque camp pro duisant des arguments plus ou moins forts et perti nents Remarquons d abord que pas mal de m decins marqu s par la pratique d une euthanasie ne verraient pas d un mauvais il den tre d charg s Par contre la pr sence du m decin procure d une part une garantie de r sultat et offre d autre part une assurance contre les abus ventuels D aucuns agitent le spectre de l explosion du nombre de suicides qu entra nerait immanquablement une telle pratique A cela il est r pondu que rien ne peut emp cher une personne d cid e se suicider de pas ser lacte Donc t
70. tuellement service Les demandes anticip es on en d nombre actuellement 11 000 pourraient donner lien des passages l acte pr matur s La possibilit d invoquer des souffrances psychiques intol rables am ne pratiquer l euthanasie pour des affections neuropsy chiques notamment quelques cas de d pressions majeures ou encore tout simplement pour le refus d accepter la d ch ance de la derni re tape de la vie la pr vision d une volution dra matique coma perte d autonomie d mence progressive a t consid r e comme une souffrance psychique insupportable et ina paisable Pourtant la Commission f d rale de contr le n a ja mais pris de mesures contre un m decin pour non respect des conditions pr vues par la loi les renseignements compl men taires qui ont t demand s dans un certain nombre de dossiers tonchaient les proc dures administratives Aucune d claration ne comportait d l ments faisant douter du respect des conditions de fond de la loi et aucun dossier n a donc t transmis la jus tice Selon Coben Almagor un certain nombre de m decins d plorent que les sp cialistes de soins palliatifs ne soient pas plus consult s dans les d cisions de fin de vie et que si peu de m decins y soient form s De plus contrairement la loi un certain nombre d euthanasies ont d apr s ses sources t prati qu es chez des mineurs ADD 12 NDLR On ne peut pas dire q
71. u patient que la signification r elle du geste qui est pos En effet loin d tre contr l e cette s dation ne fait que pro longer une agonie et si un d c s survient pr coce ment certains soignants voquent le ph nom ne du double effet r sultat d un acte qui m tait pas dans leur intention Certes il existe des circonstances o il vaut mieux endormir un patient afin de lui pargner une mort p nible comme en cas de dyspn e termi nale ou de menace d h morragie Cela r pond autant la compassion qu la d ontologie Par contre si cette s dation est propos e comme alternative l eutha nasie il s agit d une d marche intellectuellement inap propri e qui ne vise qu apaiser la conscience du pra ticien Faire d lib r ment dormir un patient au nom de son confort n est pas un acte anodin On conna t les risques que comporte l administration de s datifs dans le cadre de situations m dicales pr caires Les ef fets secondaires et les complications inh rents cette pratique sont le plus souvent irr versibles Pr tendre que dans ce cas la s dation est contr l e rel ve d un manque d honn tet le d c s survenant tr s ADD 24 fr quemment end ans les 72 heures Enfin le patient a t il t consult pr alablement c est une question qui doit tre pos e J crivais cela dans les colonnes du journal Le Soir en 2007 et ma position n a pas
72. ue ce Comit natio nal d thique se soit fort pr occup de l objectivi t de son analyse Celle ci est bas e essentiellement sur un article de l thicien politique anglais Cohen Almagor Euthanasia Policy and Practice in Belgium Critical Observations and Suggestions for Improvement dont l Institut Europ en de Bio thique fondation catholi que militante a assur la diffusion urbi et orbi On s tonne qu un Comit national limite l essentiel de ses sources un article publi par un chercheur qui l a r dig apr s un s jour en Belgique En contras te les rapports d taill s de la Commission f d rale de contr le approuv s l unanimit de ses 16 membres dont plusieurs professeurs d universit sont pratique ment ignor s C est suite des entretiens qu il a eus avec diverses personnalit s de notre pays que ce chercheur criti que l application de la loi de d p nalisation et pous se l hypocrisie jusqu faire des propositions pour en am liorer l application On notera en particulier qu il sugg re d en faire contr ler l application par les organisations m dicales Tout un programme Bas essentiellement sur des donn es subjectives et des avis personnels recueillis par l auteur l article ne contient aucune enqu te ni donn es scientifiquement valables Des publications parues dans des revues m dicales s rieuses sont ignor es et un curieux
73. user au nom de prin cipes moraux ou philosophiques personnels sans pro poser une solution qui satisfasse le patient proposer un autre m decin par exemple comme le pr voit la loi revient ne plus reconna tre la dignit du malade et prot ger sa conscience de m decin qui pr vaut pour lui sur la volont de son patient Bien qu aucun m decin ne soit oblig de pratiquer une euthanasie mettre la personne qui la demande dans une impasse revient attenter au respect de cette personne et son autonomie l instrumentaliser au nom de sa propre morale de sa propre conscience nier la dignit de la personne Cet argument est mon sens fonda mental pour qu on consid re lacte d euthanasie non seulement comme un geste respectueux empli d hu manit mais galement comme la reconnaissance in conditionnelle de la dignit du patient N 116 Juin 2010 R flexions L THIQUE ET LES CONCEPTS MORAUX DU M DECIN Dans un contexte de pratique m dicale respectueu se du patient l thique en vigueur prend le pas sur la morale personnelle du m decin m me si celle ci se trouve bouscul e Malgr la difficult de transgres ser certains concepts moraux notamment religieux le soignant devra s en remettre aux valeurs thiques du moment consid rant que la d cision prendre est un moindre mal pour le patient Paula La Marne en guise de conclusion son livre sur Les thiques et la fin de
74. vaises pratiques m dicales dans le traitement de la douleur car les souffrances vraiment r fractaires que nous traitons en France en endormant les malades restent tr s ra res Or la distinction est importante car il est vrai que la plupart des douleurs peuvent tre soulag es contrairement aux souffrances qu elles soient physi ques ou psychiques De plus comment peut on affirmer que si pr s de la moiti des euthanasies sont pratiqu es la r sidence du patient c est parce que la Belgique choisit de privil gier la formation de ses g n ralistes manier des produits susci tant une mort rapide du patient Il faut tr s malheureu sement constater au contraire que cet enseignement n est pr cis ment pas prodigu dans nos universit s Si tant de demandes d euthanasie restent non satisfai tes c est pr cis ment parce que les m decins qui sou haitent pratiquer cet acte sont en difficult en raison de cette lacune L id e que c est le respect du v u de la majorit des mourants de mourir chez eux parmi les leurs qui peut tre pris en compte pour la pratique de l euthanasie ne semble pas effleurer ce sp cialiste des soins palliatifs ces soins qui s affirment toujours si soucieux d tre l coute des patients Enfin ce sp cialiste des soins palliatifs semble igno rer que les soins palliatifs sont beaucoup plus d velop p s en Belgique qu en France tant en milieu hospita
75. vie crit Rien ne peut emp cher quelqu un de choisir sa mort pourvu que ce choix soit ferme et clair et que le m decin s en assure Elle insiste sur limportance du d veloppement des soins palliatifs et voque le fait que rares sont les patients qui deman dent la mort Mais la notion de raret n est pas syno nyme d insignifiance Aider un deux ou cinq patients n a pas de valeur comptable mes yeux Ce sont des v nements majeurs dans la vie d un m decin v ne ments qui ne peuvent tre n glig s et qui sont plus que de simples statistiques C est dans ces moments que lexp rience clinique mais aussi la sagesse et le respect de Pautre ne peuvent tre ali n s un courant de pen s e dominante des diktats qui musellent le dialogue Les termes repris par Bernard Baertschi vont claire ment dans ce sens l euthanasie appara t comme un moyen ultime de satisfaire la finalit de l entreprise morale r aliser la vie heureuse ou du moins emp cher qu elle ne devienne radicalement malheureuse et au pire infrapersonnelle J ai rencontr beaucoup de patients qui me parlaient de leur souffrance de leur souhait de ne pas aller au del d une certaine limite qu ils s taient fix e qui me demandaient de fa on sereine et r p t e d tre pr sent au moment ultime et de les aider partir dans la dignit leur dignit Pour toutes ces personnes je pen se avoir

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