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SAVOIR n° 28

1. 2009 n 28 SPECIAL ASSEMBLEE GENERALE Sommaire e Activit s 2008 page 2 e Comptes 2008 page 4 e Le CA page 5 e Les photos page 6 eDEA et concentration page 12 e Atteintes ORL et DE page 14 e Fond d aide page 15 e Colonie 2009 page 16 D ann es en ann es j appr cie de plus en plus nos rencontres L nergie et la chaleur qui se d gagent de nos week ends est sans commune mesure Je n oublie pas les ann es d isolement et d errance et la petite famille que nous constituons r pare d finitivement la souffrance de ces ann es l 121 aussi un vrai plaisir voir nos enfants grandir et la vie de nos adultes se construire J appr cie aussi plus que tout d accueillir des m decins et des chercheurs qui 5 soucient de notre maladie et de constater que leur int r t et leurs connaissances augmentent d ann e en ann e Je n oublie pas sans pour autant nous auto congratuler que leur pr sence nos c t s n est pas le fruit du hasard mais de nos efforts En effet le meilleur moyen de les int resser est de leur pr senter une association forte soud e et r active Car ainsi ils savent qu ils peuvent facilement recueillir des donn es Ainsi lors de nos week ends nous sommes tous au plaisir de nous retrouver mais n oublions pas qu il s agit aussi de montrer notre nombre et de notre investissement Cette ann e les th mes trait s par les intervenants taient aussi
2. continuer ensemble sur ce chemin auquel nous travaillons tous pour qu il soit moins lourd et le mieux balis possible Associativement v tre SAVOIR n 28 mars 2009 ASSEMBLEE GENERALE Communication information et repr sentation Les actions de communication L AFDE t pr sente sur les m dias suivants France Inter France 5 France Info Toutes ces interventions sont chaque fois l occasion de faire conna tre notre maladie notre v cu de parent ou de malade et de faire relayer le combat que nous menons pour obtenir une prise en charge Repr sentation En tant que pr sidente de la F d ration des Maladies Orphelines FMO Olivia Niclas participe aux commissions du Plan Maladies Rares au minist re de la Sant Yves Auneau nous repr sente aupr s de l Alliance Maladies Rares Olivia Niclas est membre du conseil d administration d un r seau handicap et sant bucco dentaire de France Rhapsod if qui vise inciter les chirurgiens dentistes mieux prendre en charge les personnes handicap es Dans ce but Rhapsodi if les formera les r mun rera mieux et les valuera Prise en charge Le PNDS Protocole National de Diagnostic et de Soins en cours de r alisation devrait faciliter les prises en charge L AFDE remis un rapport d une dizaine de pages Necker mentionnant nos attentes A ce jour sont pris en charge les implants enfants les transports su
3. d autres sont angoiss s par telle ou telle partie de leur anatomie chevelure dentition et cela peut les p naliser dans la vie de tous les jours dans leur relation avec les autres Face une premi re ou nouvelle proth se dentaire les r actions de la personne peuvent tre tr s diff rentes Globalement il s agit d un v ritable choc Certains ont envie de se cacher dans un trou d autres la refusent tout simplement allant jusqu pr f rer ne rien porter du tout 10 Par n cessit ou de fait d un point de vue des relations sociales et en particulier dans le cadre des relations amoureuses la s lection se fait tr s naturellement dans les personnes que l on fr quente et celles que l on ne fr quente pas Dans les relations sociales il semble que les filles puis les femmes comprennent et tol rent mieux que les hommes les diff rences physiologiques et les contraintes du quotidien Sur les aspects de sant et sensibilit l environnement comme rappel lors d une des riches pr sentations m dicales du week end les personnes atteintes de DEA sont plus sensibles et ceci d s leur enfance aux infections bact riennes et attaques virales Les sinus puis les bronches sont les principaux et les premiers touch s SAVOIR n 28 mars 2009 Ce ph nom ne semble s aggraver avec Les probl mes d allaitement qui ne semblent pas tre syst matiques peuvent renforcer le se
4. s manger de la viande h ch e ou non et 1 3 souffre en mangeant des aliments glac s En revanche les gencives ne leur font pas mal Solde au 31 d cembre 2007 61 186 47 Questionnaire Inserm liens AFDE et chercheurs L AFDE a t sollicit e par l INSERM pour participer cette enqu te qualitative Gilets r frig rants Suite la lecture d un article de presse mentionnant l utilisation par l quipe olympique de tels gilets a contact le fabriquant Depuis plusieurs rendez vous ont eu lieu Des am liorations pour les personnes atteintes de DE vont tre r alis es 4 gilets ont t fournis 2 gilets en pr t 1 d mo et 1 en test 2 pr vus pour envoi une famille alg rienne Ce proc d a t pr sent Necker afin d tudier une ventuelle prise en charge Adam teste le gilet lors de ses entrainements de ping pong Les comptes en 2008 Produits 2008 Charges 2008 Adh sion AFDE Inscriptions adh rents AG 208 Dons Particuliers Subventions Subventions d di es Gain SICAV Mon taire Colonie participations familles Solde au 31 d cembre 2008 55 679 88 Information adh rents AG et Journ es Nationales 2008 Adh sions f d rations Fonctionnement Fonds d Aides Colonie Frais conseil administration SAVOIR n 28 mars 2009 Le conseil 0 De gauche droite Thomas Counioux Christian Cl ment Charles Niclas A
5. A l ann e prochaine Famille Mourot Ces journ es ont t formidables Et tr s r ussies l ann e prochaine Marie Jo 13 SAVOIR n 28 mars 2009 ETUDES DES ATTEINTES ORL LIEES A LA DE par le professeur Vincent COULOIGNER H pital NECKER L tude a port sur 28 enfants de 4 15 ans ge moyen 8 ans 20 enfants avaient une DEA li e X 1 avait une DE P63 et 7 avaient une DE ind termin e Les glandes muqueuses s cr tent normalement un film visqueux et prot gent des infections De m me les cils qui liminent des particules diverses ont un r le anti infectieux Or dans la DE les muqueuses a rodigestives sup rieures pr sentent des anomalies les glandes muqueuses sont s ches atrophi es et inflammatoires et les cils bronchiques et olfactifs sont absents Par cons quent les infections sont fr quentes ainsi que les douleurs et les cro tes Conduits auditifs externes Ceux ci sont plus troits que la normale et les bouchons de c rumen sont anormalement secs abondants et compacts L audition reste normale sauf dans la forme de DE li e au g ne P63 avec parfois une petite baisse transitoire de l ordre de 10 20db ainsi que des acouph nes et des vertiges Ces probl mes sont la plupart du temps provoqu s par les bouchons qu il convient d vacuer r guli rement des enfants ont tendance avoir des otites r p tition 4 enfants pr sentaient un
6. colonie se d roulera pour la seconde fois en Normandie au sein du centre questre de Bayeux qui est id alement situ une dizaine de kilom tres de la mer et proche d une for t domaniale Cette structure est agr e par la DASS l Inspection Acad mique ainsi que la Direction D partementale de la Jeunesse et du Sport Le club questre comporte 2 carri res 2 man ges un terrain de Cross une dizaine d curies et 2 selleries Nous accueillerons 15 enfants et ados de 7 15 ans L encadrement sera assur par une quipe recrut e par AFDE compos e de 3 personnes dont une infirmi re DE Comme l ann e pr c dente en plus de l quitation de nombreuses autres activit s seront propos es aux jeunes Pour assouvir votre curiosit et celle de vos enfants le site du centre questre www centre equestre bayeux com La participation des familles a t fix e par le conseil d administration 75 par enfant le transport restant la charge des familles Association Fran aise des Dysplasies Ectodermiques TV FFE TS 3 rue Alsace Lorraine 92100 BOULOGNE Pour recevoir le dossier d inscription merci d adresser votre demande Olivia Niclas 00 33 0 1 46 03 28 33 par mail o niclas wanadoo fr contact afde net par courrier 3 rue Alsace lorraine 92100 Boulogne www adfe net
7. es Il faudrait comparer les r sultats de chaque enfant avec le niveau ducatif de ses parents Par ailleurs l analyse n a pas t faite par ges or les parents se demandent si les difficult s ne vont pas plut t en s arrangeant avec les ann es Cette pr sentation a fait l objet d un d bat entre les participants du groupe de paroles Qualit de vie des adultes Au del des chiffres analyse r alis e semble tr s pertinente par rapport au v cu des familles Pour autant il s agit d une photo qui demande tre mise en perspective dans la dur e et par rapport l environnement des individus Tous ne se sont pas retrouv s dans cette tude mais la plupart la recommanderait volontiers d autres familles LIVRE D OR Encore tr s sympa cette vivement vivement l ann e prochaine Bises Christine et Christian Que dire sinon notre sympathie et tous nos remerciements Famille Combes C est avec grand plaisir que je vous ai d couverts durant ce trop court week end Beaucoup d motions une belle Encore merci aux organisateurs Jean Jacques r ussite Nous avons pass un tr s bon week end aupr s de cette association de bons moments De tr s bonnes pr sentations ORL concentration Nous avons appris encore des choses Merci pour tout Migad et Balthus Toujours aussi int ressant journ es riches en rencontres et discussions
8. le fruit d un travail de longue haleine Le nombre de familles tudi es pour que ces r sultats nous soient rendus tait important et pour y arriver il a fallu que MAGEC SAVOIR Nous savons ce que vous ne savez pas Nous ne savons pas ce que vous savez Edito par Olivia Niclas Necker soit nomm Centre de R f rence qu il prenne sa mission c ur qu ils d cident de faire et 0101161 6 un PHRC Projet Hospitalier de Recherche Clinique que notre maladie soit choisie parmi des milliers par la Haute Autorit de Sant afin que soit fait un PNDS Protocole National de Diagnostic et de Soins que des priorit s soient r fl chies conjointement par nous et MAGEC que des m decins de disciplines diverses s y impliquent et que sollicite ses familles pour qu elles se rendent Necker afin d y tre examin es Ces efforts de tous commencent tre r compens s nous avons pu nous en rendre compte avec les premiers r sultats des tudes ORL et neuro psychologiques deux domaines qui nous questionnaient particuli rement Je ne r siste pas vous annoncer que pr pare 3 jours de rencontres pour 2010 car nous f terons alors nos 10 ans d existence et dactivisme Nous voulons que ces journ es venir soient le reflet de notre nergie et de notre optimisme Nous VOUS y attendons particuli rement nombreux pour afficher notre d termination et notre joie
9. tympan endommag otites s reuses perforation tympan cicatriciel Le nez 64 des enfants avaient une muqueuse nasale inflammatoire et 50 des cro tes abondantes On constate dans de rares cas une sinusite avec c phal es Les rhinites cro teuses sont majeures Elles provoquent une obstruction une odeur naus abonde des infections et des pistaxis La zone ant rieure du nez est en effet propice aux saignements contre lesquels la caut risation donne de bons r sultats faut humidifier le nez administrer de la pommade HEC et parfois antibiotique Fucidine Des a rosols d antibiotiques peuvent tre prescrits On peut imaginer une intervention chirurgicale qui diminuerait les fosses nasales En revanche il faut faire attention l huile gom nol e qui peut provoquer des crises d pilepsie L ensellure nasale est particuli re et procure notamment une g ne esth tique Une rhinoplastie avec greffon peut tre propos e Le pharynx La dysphonie est fr quente voix cass e et parfois des douleurs pharyng es sont signal es Les pharyngites et les laryngites chroniques sont nettement plus fr quentes que dans la population normale La voix est fatigable le matin parfois teinte Certains patients une g ne l alimentation qui peut tre soulag e gr ce l absorption de liquides et de Sulfarlem 25 ou de teinture de Jaborandi qui augmentent la s cr tion salivaire 2 enfants
10. viens de passer un excellent moment aupr s de personnes tr s sympathiques Merci pour toutes les informations que l on apprend au cours de ces journ es Merci tous Marie Annick Augu Merci pour ce merveilleux week end Et vivement l ann e prochaine que l on se revoit La petite famille Bailly 11 SAVOIR n 28 mars 2009 DEA ET DIFFICULTES DE CONCENTRATION AL ECOLE par le docteur St phane JACOB neuropsychologue Les familles mentionnent des difficult s de concentration de leurs enfants ainsi qu une hyperactivit Dans le cadre d un Projet Hospitalier de Recherche Clinique qui visait approfondir les connaissances de plusieurs sympt mes MAGEC le Centre de R f rence des Maladies G n tiques Expressions Cutan es de Necker a donc mis en place une tude qui a port sur 23 enfants n existe pas de bilan d taill permettant d avoir une id e pr cise du probl me Des pistes explicatives autres pourraient tre envisag es attitudes parentales difficult s faire face leur maladie La seule tude pr c dente sur ce th me r alis e aux Etats Unis et n a jamais t publi e Hypoth ses possibles de ce type de difficult s en r gle g n rale 1 Capacit s limit es de traitement des informations Car les journ es de classe sont longues et les sollicitations nombreuses Un l ve un peu faible aura des difficult s maintenir son attention sur le long
11. curit Sociale Rappel d apr s l tude sur le parcours de soins r alis e par Garanci re 2008 le co t moyen du traitement d une olisgondontie entre 10 et 20 dents absentes la charge du patient est de 55 140 sur une vie 0 77 ans Relations avec les services hospitaliers Garanci re Une pr sentation sur le parcours de soins li aux DE et nos attentes a t r alis e devant le staff de Garanci re Olivia Niclas est pr sente lors des r unions internes de staff discutant de cas concrets Strasbourg Participation active de l AFDE quant aux choix des 6 Centres de Comp tences dentaires Colloques et conf rences Olivia Niclas particip aux v nements suivants Conf rence de classification aux Etats Unis 4 jours ENH 95 Parentalit amp Handicap 15 mai 2008 Elie Wiesel sur l impact de la maladie mai 2008 Lev e de fonds SFR financ hauteur de 5 000 la colonie Nez rouges Christian Cl ment notre interlocuteur aupr s de la FMO a organis une op ration qui a rapport 738 56 Gospel 2 concerts ont eu lieu Paris 1 0 5 club Paris Senior 1 760 PRF 1 000 Ecole de l ADN Huit adh rents se sont rendus I Ecole de l ADN Marseille afin de se former la g n tique avec une application directe la dysplasie La formation tait prise en charge par l Ecole de l ADN et les frais de transport et d h bergement
12. de l tude pr sentaient une s cheresse buccale importante 14 Conclusion Le trait majeur d atteinte ORL li e la DE est les rhinites cro teuses et leurs cons quences savoir les pisodes d pistaxis saignements et les infections L tude a r v l moins d atteintes que celles cit es dans la litt rature m dicale et le Pr Couloigner se demande si cela est d au fait qu elle ne portait que sur des enfants Jai un souvenir celui de la premi re AG il y a 9 ans au fond d une cave Quel chemin parcouru C est la premi re fois que je me retourne et j ai le vertige C est une histoire magnifique avec toujours autant d motions la cl Bisous Eve FOND D AIDES Pour quoi Le fond destin venir en aide aux personnes atteintes de DE a volu au fil des ann es en fonction des besoins Le budget de 5 000 pour 2009 se r partit entre l aide dentaire 1 800 6 aides d un montant de 300 euros l aide climatiseurs 1 600 les aides diverses 1 600 r partir selon les besoins Contact Christian Cl ment est votre interlocuteur pour nous transmettre votre demande Prenez contact avec lui mail demand es permettent au CA d valuer les dossiers pr sentant le le cas nombre trop au 03 85 91 48 20 ou cca clement orange fr Les pi ces par plus d urgence dans important de demande SAVOIR n 28 mars 2009 faudrait d
13. devait tre applicable des ges vari s puisque les enfants avaient entre 6 et 17 ans Soit l chelle de Weschler 68 des enfants de la population g n rale ont un score entre 85 et 115 moyenne de 100 On y analyse la compr hension verbale la logique de raisonnement la m moire de travail et la vitesse de traitement des informations 12 Resultats L tude incluait 3 filles et 6 gar ons entre 3 5 ans et 16 5 ans m dian tait de 8 ans La majorit des enfants ont obtenu un score global compris entre 80 et 120 et 4 un score sup rieur 120 donc excellent 1 enfant pr sentait un r el trouble de l attention Les connaissances verbales taient 108 5 au dessus de la moyenne La logique de raisonnement 103 La m moire de travail 101 et la vitesse de traitement 95 On a not que sur un m me enfant les diff rents items obtenaient des scores diff rents avec souvent un cart important entre les connaissances verbales lev es et la vitesse de traitement basse SAVOIR n 28 mars 2009 Conclusion L efficience intellectuelle est normale mais note une lenteur dans le traitement des informations La lecture en particulier est lente St phane Jacob sugg re que la s cheresse oculaire pourrait expliquer cette difficult mais ceci reste approfondir car les parents rel vent que les jeux vid o notamment ne posent pas de probl me Les connaissances verbales sont lev
14. drement tait assur par 3 personnes dont une infirmi re Olivia Niclas tant galement pr sente durant l ensemble du s jour SAVOIR n 28 mars 2009 Recherche m dicale innovation tudes et enqu tes APO 2000 Ce projet suit son cours Olivia Niclas est toujours en troit contact avec le laboratoire qui d veloppe cette mol cule prometteuse et galement r f rente en charge du projet aupr s des associations europ ennes Strasbourg qualit osseuse L quipe de Strasbourg nous a propos un projet concernant une tude sur la qualit osseuse sur lequel nous r fl chissons actuellement Centre de r f rence MAGEC Une enqu te r alis e par une chercheuse en Economie des organisations Paris au sein de notre association concernant le taux de satisfaction vis vis du centre de r f rence MAGEC notamment mis en exergue que 50 des familles avaient eu connaissance de l existence du centre de r f rence par l interm diaire de Enqu te parcours de soins dentaire Garanci re Cette enqu te r alis e au sein de l AFDE a mis exergue que presque la moiti des familles a trouv son chirurgien dentiste gr ce l association Seuls moins de la moiti des praticiens voquent leurs objectifs de traitement court ou long terme et sugg rent de recueillir l avis de confr res implantologues ou orthodontistes La moiti environ des personnes atteintes ont des difficult
15. mar Malek Olvia Niclas Virginie S n chal Jean Robert Bourguignon et Kti Combes e 1 AN Durant cette assembl e g n rale les adh rents ont vot afin de pourvoir au renouvellement de 6 postes au sein du conseil d administration Christelle a t lue pour la premi re fois et Carole Boitano Christian Cl ment Olivia Niclas Charles Niclas ainsi que Virginie S n chal ont t r lus Jean Robert Bourguignon pr sent depuis 3 ans quitte donc le Laetitia Lopez Thomas Counioux Christian Cl ment et Charles Niclas Carole Boitano Eve Siegler et St phane Basset Guillet ne se sont pas conseil Tous le remercient pour sa sur les photos participation la vie de l association durant ce mandat Nous vous pr sentons Je m appelle Christelle J ai 41 ans 5 enfants dont 2 au moins sont porteurs de la dysplasie Je suis aussi sage femme depuis 20 ans et depuis 1 an je travaille pour le conseil g n ral des Pyr n es Atlantiques o mon r le est d accompagner les futures mamans pour un meilleur accueil de leur enfant SAVOIR n 28 mars 2009 un O JE N Li SAVOIR n 28 mars 2009 lt n SAVOIR n 28 mars 2009 7 3 9 ne 7 5 7 3 per as 8 SAVOIR n 28 mars 2009 SAVOIR n 28 mars 2009 GROUPES DE Le groupe s est concentr su
16. ntiment de culpabilit de passer pour une mauvaise Afin d am liorer la qualit et le confort du quotidien est n cessaire d anticiper un maximum m dicaments cr mes conditions climatiques La ma trise des contraintes s am liore avec l exp rience et les ann es Il est notamment n cessaire de porter une attention particuli re certains organes ORL yeux peau poumons Globalement le fait de savoir qu un ensemble de sympt mes est li l expression d une seule et m me maladie comme la DEA aide comprendre et mieux g rer les difficult s voire les viter LIVRE D OR Comme toujours un agr able moment de retrouvailles plaisantes convivialit et de Vivement les 10 ans de l association Famille Martinelli Je suis bien parmi vous Et mon fils aussi est heureux d tre avec ses copains DE Donc rendez vous l ann e prochaine pour une super f te Amiti s Florence H richer fag s Tr s beau week end de mieux en mieux Jean Robert Bourguignon Une nouvelle fois heureux d tre l Merci toute l quipe Famille Lecomte Avons pass un bon week end avec vous tous humain chaleureux Implants des soins tr s complexes chez ces enfants je leur souhaite d tre soign correctement Esp rons pouvoir tre nouveau l l an prochain encore une bonne ann e tous J attends avec impatience 2010 Christine Fr d ric Je
17. onc maintenant tudier les adultes pour v rifier si les complications n augmentent pas avec l ge En revanche il ny pas d atteinte de l immunit pas de pr disposition aux tumeurs ORL pas d atteinte des organes sensoriels LIVRE D OR Pour une premi re c est une r ussite F licitations aux organisateurs beaucoup de bonheur de rencontres de d couvertes Amiti s Sylvain et Maur ne Le plus beau jour c est quand une famille enti re se r unit L AFDE existe moi je r siste Amar Malek Mode d emploi En fonction de votre demande votre dossier devra ventuellement comporter Pour l aide dentaire la pr conisation du m decin chirurgien dentiste le montant de l appareillage copie des d comptes de la s curit sociale et de la mutuelle et autres aides e d tail des ventuels frais annexes Dans le cas de l aide climatiseurs une demande crite motiv e comportant situation g ographique du lieu de r sidence exposition tage les besoins financiers le nombre de personnes malades dans le foyer Et d une mani re g n rale pour toute demande certificat m dical attestant l atteinte de DE et toutes autres pi ces pouvant tre utiles pour tayer le dossier 15 COLONIE 2009 EN NORMANDIE LES PRE INSCRIPTIONS SONT OUVERTES SAVOIR n 28 mars 2009 du 15 au 22 ao t 2009 A la demande des participants de 2008 la
18. r Necker les rares occasions o cela a pos probl me pu l obtenir Les activit s en 2008 Information Publication de 2 bulletins Savoir envoy s 350 personnes Olivia Niclas a r alis de nombreuses pr sentations au cours de l ann e Intervention devant des promotions d tudiants des facult s dentaires de Nantes Toulouse et Strasbourg afin notamment d alerter les futurs chirurgiens dentistes sur la d tection des filles vectrices de la maladie la prise en charge pr coce des enfants et l importance de consid rer la famille autour Assistaient galement Nantes les professeurs de g n tique dentaire Depuis cette conf rence d autres facult s l ont contact e afin d organiser ce m me type d intervention devant leurs tudiants Pr sentation Bordeaux devant le centre de comp tences et des tudiants sur les attentes des familles envers leurs dentistes Pr sentation sur l annonce de diagnostic en cas de handicap li l apparence aupr s du tout staff de g n tique de l H pital Necker PLUS DE 200 FAMILLES TOUCHEES PAR LA DE Concernant les implants la situation actuelle est la suivante Enfants sur la cinquantaine de demandes parvenues la CNAM Caisse Nationale de l Assurance Maladie une dizaine toutes accord es sauf une concernaient des DE Adultes Le dossier implant adulte est reparti gr ce aupr s de la Direction de la S
19. r la diff rence et en discut tous ses aspects Un tiers des enfants ont d apr s les parents pr sents des difficult s d int gration et tous soulignent que du fait de la maladie les enfants sont trait s diff remment et que cela leur est pr judiciable Afin 06106 enfants et parents il serait utile de partager des recettes sous la forme de phrases toutes faites qui seraient utiliser dans telle ou telle situation Car souvent apr s une remarque blessante il nest pas facile de savoir comment r agir et du coup on se r fugie dans la fuite et on en a honte Le groupe demande donc de proposer des r pliques qui auraient l avantage de donner une contenance dans des situations p nibles Les parents doivent arriver concilier le fait d informer les tiers sur la diff rence et notamment les parents des autres enfants qui font parfois preuve de racisme et de tout faire pour que lui se sente normal Cognition des enfants Le groupe a discut s il valait mieux expliquer la maladie dans sa totalit aux adultes du voisinage Certains taient partisans de ne parler que de ce qui se voit d autres de tout dire quand d autres pensaient qu il fallait se contenter de r pondre aux questions pos es En dehors des aspects psychologiques les parents pr sents rel vent que leurs enfants ont de vraies difficult s d attention et ont notamment des difficult s en ce qui concerne la lec
20. taient la charge des participants i SAVOIR n 28 mars 2009 Theses L AFDE constat avec stup faction qu une th se en chirurgie dentaire comportait les noms pr noms photographies et mutations g n tiques de certains enfants Elle en a obtenu aussit t le retrait Olivia Niclas a t membre de jury d une th se en chirurgie dentaire ceci confirme que l expertise de l association est reconnue elle a d ailleurs t sollicit e pour donner son avis sur une seconde Associations trang res Olivia Niclas a particip durant 4 jours la conf rence de classification qui s est d roul e aux Etats Unis Charleston en mars 2008 Des r unions de travail avec les associations am ricaine australienne et europ ennes se sont tenues cette occasion Fonds 5 LAFDE 2 financ dans le cadre de ses fonds 5 aux familles Climatiseurs 4 demandes 2 540 90 Aide dentaire les 7 familles ayant proc d une demande 02106 obtenue 1 724 06 Aide Assembl e G n rale 2008 7 familles ont pu obtenir une aide afin de participer aux Journ es de Montchanin 1 068 60 Colonie de vacances Pour la troisi me ann e cons cutive et cette ann e grace la participation financi re de 5 000 apport par SFR 15 enfants ont pu b n ficier de notre camp de vacances m dicalis durant le mois d ao t Normandie au sein d un centre questre L enca
21. terme et en ressentira de l anxi t et de la perte de confiance en lui m me Actions engager redoublement soutien scolaire all gement des programmes CLISS 2 Troubles sp cifiques de l attention Trouble durable Trouble de lattention et hyperactivit TDAH associ des particularit s neurochimiques et ou neurologiques Lorsque cela est source de handicap il faut le diagnostiquer prescrire un traitement de Ritaline et conseiller un all gement des programmes scolaires ainsi qu un parcours adapt CLISS UPI SEGPA ainsi qu assurer suivi r gulier 3 Manque de disponiblit psychique en raison de pr occupations vari es Apprendre demande une disponibilit aux apprentissages et le fait d tre pr occup entra ne des difficult s de concentration une anxi t et un isolement social augment par le regard des autres et les difficult s d ajustement Les actions envisager vont de la psychoth rapie un loignement du milieu quand les probl mes y sont li s Constats sur la situation de 23 enfants avec DEA et choix de la m thode d valuation On ne retrouve pas plus de redoublement que dans la population g n rale 5 ne sont pas orient s vers des sections sp cialis es n y a pas de situations d chec massif mais seulement subtil donc t choisi un outil d valuation qui devait faire une analyse fine de l efficience intellectuelle de la concentration et qui
22. ture Le feu int rieur provoqu par la chaleur est un probl me comme le sont aussi leurs irritations cutan es qui monopolisent beaucoup de leur nergie Le probl me dentaire g n re une souffrance particuli re aux parents sans doute disent ils parce que les dents sont charg es de connotations sociales particuli res Puis il faut apprendre vivre les appareils ce qui n est pas toujours vident Qualit de vie des adultes Durant la session le th me a t abord sous deux aspects la socialisation puis la sant amp la sensibilit l environnement Il est noter que la quasi totalit des participants du groupe homog ne en hommes et en femmes a pris la parole et s est exprim e librement sur le sujet Concernant le premier aspect la socialisation des personnes atteintes de DEA les principaux sympt mes comme la sensibilit la chaleur et au froid peuvent tre particuli rement p nalisants dans la recherche et ou l exercice d un emploi Certains ont opt pour des environnements climatis s alors que d autres ont choisi des professions lib rales autorisant une activit nocturne en p riode estivale Dans le sport galement notamment l cole cela constitue parfois un facteur discriminant l asthme par exemple ayant t par le pass l origine de nombreuses dispenses La relation l apparence semble exacerb e avec la DEA Certains ne se trouvent pas attirants

SAVOIR n° 28

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