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1. 30 34 ans amp 35 37 ans 38 39 ans k 40 41 ans 6 gt 42 ans 261 Taux cumulatif d accouchements selon l ge indications idiopathiques lt 29 ans 30 34 ans 35 37ans X 38 39 ans X 40 41 ans gt 42 ans L AMP est donc un traitement m dical utilis pour traiter l infertilit ou pour viter la transmission d une maladie Les statistiques d montrent qu aucune de ces techniques ne permet d avoir un enfant chaque fois Au bout de 8 tentatives nous aboutissons des taux cumulatifs situ s entre 60 et 70 En cons quence environ 30 des couples repartiront en fin de d marche d assistance m dicale la procr ation et apr s un parcours souvent difficile sans enfant 262 Enfants n s apr s AMP selon la technique et l origine des gam tes en 2006 Enfants n s vivants Type d AMP nb 20 043 Ins mination intra ut rine intraconjugale 5169 10 Accueil d embryons Donn es Agence de la biom decine La demande est stable sachant que l Agence de la biom decine effectue un recueil exclusif et exhaustif de tous les centres d assistance m dicale la procr ation Les perspectives d am lioration portent plus sur la qualit de cette prise en charge que sur la quantit Ainsi nous favorisons les syst mes d information et mettons en place des protocoles qui per
2. 267 Figure AMP 16 R partition r gionale de l activit de don d ovocytes en 2005 Transfert d embryons imm diat FIV et ICSI Transfert d embryons congel s n Transfert imm diat Transfert embryons congel s B 16 E lt 10 11 E gt 25 2 E 23523 1125 5 11 35 1 D Pas d activit 3 D Pas d activit 8 Figure 1 Bilan r gional de l activit de don d ovocyte en France en 2005 d apr s le bilan r alis par l Agence de la Biom decine Ceci s explique en grande partie par le fait que les administrations hospitali res et les pouvoirs publics n ont donn aucun moyen sp cifique pour que cette activit puisse tre men e dans de bonnes conditions Selon moi ceci constitue un r el probl me Le don d ovocyte est possible depuis 1994 mais sa mise en uvre dans les tablissements est rest e confidentielle voire inexistante et n est absolument pas adapt e aux choix et aux besoins de la soci t Les difficult s du don d ovocyte en France s expliquent aussi par une r glementation longtemps inappropri e Pour des raisons de s curit sanitaire mal comprises on ne pouvait transf rer les embryons qu apr s une quarantaine de 6 mois pendant laquelle ils taient conserv s congel s C tait complexe et inefficace Heureusement la r glementation a chang en 2004 Enfin aucune action d information et de sensibilisation des donneuses potentielles n a t condu
3. 101 D bats nr Nes na ten er Ne re nt nee el a de ne 105 LES TRAVAUX EN COURS DANS LES ENCEINTES INTERNATIONALES 109 gt gt M Claude HURIET Pr sident de l Institut Curie Membre du Comit international de bio thique de l UNESCO ssssssssssessssssessesseesee 109 gt gt M Carlos De SOLA Chef du Service de la Sant et de la Bio thique Conseil d lPEMrOP SSSR AT SR nee 111 gt gt Mme Anne CAMBON THOMSEN Directrice de recherche CNRS Professeur de m decine Universit Toulouse III Membre du Groupe Curop en d timquess nine etre 114 gt gt M Jean Pierre DUPRAT Professeur de droit Universit Bordeaux IV Expert en l gistique aupr s d organisations internationales ssssesesesseeeesseseeses se 116 D S See E te is Danton Diet DES den des re El en G E 118 LES ADAPTATIONS SUGG R ES PAR LES INSTITUTIONS NATIONALES LES PROPOSITIONS DES RESPONSABLES DES AUTORIT S DE R GULATION miser 125 gt gt M Didier HOUSSIN Directeur g n ral de la sant Minist re de la sant de la jeunesse et des SDONS ESS ee a Ad dla ee 125 Mme Carine CAMBY Directrice g n rale de l Agence de la biom decine 127 gt gt M Jean Claude AMEISEN Professeur de m decine Universit Paris VII Membre du Comit consultatif national d thique Pr sident du Comit d thique de PINSERM SSSR e E E T E Me NAT ne 131 gt gt M Roger GUEDJ Membre du Comit consultatif de d ontolog
4. De mani re introductive le premier aspect sur lequel j attirerai votre attention est la n cessit de ne pas instrumentaliser le droit et de consid rer que le droit est r gi par un certain nombre de d finitions terminologiques et de cat gories qui induisent une certaine unit dans son fonctionnement faute de r f rences on risque d entretenir une ambigu t dans les cat gories constitu es par le l gislateur Si le droit n est pas fait que pour les juristes il n emp che que dans sa construction interne un certain nombre d exigences doivent tre respect es et je souhaiterais que le l gislateur y soit sensible Quand on manie la notion de contrat et que l on oublie que l on se trouve dans un champ qui est marqu par une situation de droit public ou par une situation de caract re statutaire et je me r f re ici au domaine hospitalier il est bien vident que la notion de contrat n a pas grand chose faire si ce n est pour constater le m susage et parfois 50 m me l usage illicite qui pourrait tre fait de l instrument dans la relation m decin patient Je souhaiterais galement vous signaler que l entr e dans le champ juridique peut produire des effets nocifs et en particulier la banalisation qu il faut absolument redouter dans le champ de la bio thique En inscrivant une pratique ou un processus dans le domaine juridique il existe un risque de les banaliser et donc d aller
5. connaissances relatives au caract re h r ditaire de certaines maladies peut conduire au d veloppement des hypoth ses o il est recouru au diagnostic pr natal et cons quemment l avortement Il est vident que le droit n est pas all dans ce sens La question est en fait de savoir jusqu o il convient d aller dans le diagnostic quels types d anomalies prendre en compte et si l on peut prendre en compte galement des l ments pr dictifs malgr la r serve que comporte ce terme laquelle j adh re bien entendu Deux facteurs joueront en faveur de l extension du recours de tels tests D une part le renforcement de la fiabilit des tests tendra tablir implicitement des seuils de qualit de la vie humaine et d autre part se d veloppe incontestablement la revendication un droit un enfant de bonne qualit S agissant des tests pr implantatoires cette pratique peut conduire d velopper un eug nisme positif conduisant implanter certains embryons en fonction de leurs caract ristiques ou de leurs qualit s g n tiques La l galisation de ce que l on a appel probablement tort l enfant m dicament s inscrit quel que soit le jugement que l on peut porter sur cette pratique dans cette logique Tests g n tiques et discrimination entre les personnes La connaissance des caract ristiques g n tiques d une personne peut engendrer des discriminations soit q
6. Avant de revenir sur le sujet de cette audition je voudrais resituer les d bats que nous aurons aujourd hui La loi pr voit depuis 1994 que l Office parlementaire se saisisse tous les quatre ans pour l valuer et ventuellement sugg rer des r visions Dans le m me temps le Premier Ministre a saisi le Conseil d tat sur cette question Il peut galement saisir le Comit national consultatif national d thique Cette ann e il semblerait qu un dispositif compl mentaire vienne s ajouter cet ensemble l organisation d tats g n raux l vidence la repr sentation nationale ne s opposera pas ce principe de consultation des citoyens N anmoins sur un sujet aussi difficile cette consultation n cessite que certaines pr cautions soient prises Je suis convaincu que l ex cutif qui sera en charge de ces tats g n raux saura les prendre Nous souhaitons que le Parlement soit totalement associ cette d marche La loi pr voit que l Office rende un rapport sur cette question pour clairer le Parlement Nous effectuerons ce travail L organisation des tats g n raux exigera une bonne coordination avec le Parlement L audition de ce jour porte sur l assistance m dicale la procr ation AMP dont le cadre l gislatif a t peu modifi en 2004 Elle constitue une tape essentielle dans notre valuation En 2004 nous avons tr s peu voqu ce sujet puisque l poque
7. donc de la d pendance avec un capteur externe et un syst me int grateur expert soulevant imm diatement la question de la r glementation de l acc s aux donn es et du risque d intrusion Il va de soi que le consentement clair pour un traitement chimique ou par implant c r bral par exemple est un pr requis n cessaire mais ce consentement clair n est nullement suffisant car la puissance publique est garante des principes d int grit et d inviolabilit du corps humain et c est bien sur ces principes que nous ne sommes pas libres de faire n importe quoi de notre corps De ce point de vue il est tr s important de se rendre compte qu il y a eu une autre r volution conceptuelle dans le cerveau Longtemps on a consid r le cerveau comme un arc r flexe un stimulus une perception et une action en r ponse cette perception Ce n est pas du tout ainsi que fonctionne le syst me nerveux en g n ral et le cerveau en particulier qui est une machine anticiper le monde l imaginer et la perception ne sert qu confronter cette anticipation par rapport la r alit Nous ne sommes donc pas des bo tes qui per oivent des mondes nous vivons l int rieur de notre cerveau le monde Nous poss dons en permanence des syst mes de connexions de cellules des r seaux qui incarnent l int rieur de nous la sc ne que nous percevons autour de nous Le fait que l image du monde existe en nou
8. enfant est mauvais signifie Dans une soci t de type lignag re qui se reconna t dans des anc tres communs comme les soci t s traditionnelles d Afrique noire cela signifie il est poss d par une force un anc tre ou un sorcier et dans notre soci t individualiste cela signifie il manque d empathie Dans le premier cas on se trouve dans un monde o la pers cution r gule les relations interindividuelles le mal venant du dehors tandis que dans le second cas la culpabilit laisse chacun en face de sa responsabilit d agent r el ou potentiel du mal Le grand d faut des neurosciences de l exp rience subjective et des neurosciences sociales est qu elles n int grent pas le contexte ce qui gr ve nombre de r sultats 3 Ma troisi me remarque porte pr cis ment sur le contexte Quand on pr tend faire une neuroanatomie du deuil par imagerie c r brale et de nombreux articles paraissent ce sujet on ne tient pas compte du caract re relationnel et contextuel du deuil Si ma femme meurt et que j en suis encore tr s amoureux est ce la m me chose que si je ne souhaite que la quitter pour pouser ma ma tresse La neuroanatomie du deuil ne s embarrasse pas de ces distinctions contextuelles qui sont pourtant essentielles Le deuil est toujours le deuil de quelqu un ce qui suppose un monde commun avec l endeuill Je citerai un autre exemple sur la sympathie et l empathie tir d
9. Au sein du syst me de sant quelle sera la place des tests g n tiques Comment garantira t on l galit d acc s aux tests et quels tests On a d j insist ce matin sur l information sur l ducation professionnelle sur l accompagnement et sur le conseil mais je ne ferai pas l conomie d voquer les enjeux de la g n tisation sous couvert de libert Science et soci t Finalement comment assurer le dialogue On a expliqu que l ann e 2008 serait une ann e vide pour la bio thique il ne faut pas qu elle le soit Comment dynamiser le d bat et faire remonter vous qui nous avez sollicit s aujourd hui au Parlement les r sultats de ces dialogues divers dans le cadre de la pr paration de cette r vision Perspective Comment faire pour que les tests g n tiques qui sont des r ducteurs d incertitude ou des r v lateurs d incertitude explicit e ne deviennent ni des r ducteurs de libert ni des r ducteurs d espoir selon l usage qui en est fait C est un challenge pour le dialogue soci tal un challenge de r gulation un challenge pour le syst me de sant un challenge au niveau europ en un challenge international pour la sant des populations 101 Conclusions Il convient d assurer une mutualisation des comp tences sur les aspects soci taux de la g n tique travers une approche multidisciplinaire de constituer un pont entre le mo
10. certaines pratiques ou avanc es 150 scientifiques le droit issu de la r flexion thique doit suivre et ent riner ou marquer sa r sistance Je ne reviendrai pas sur la question du brevet sur le vivant et plus pr cis ment sur la question de la brevetabilit des inventions issues des cellules souches embryonnaires dont la solution rel ve de la pratique des offices de brevets S agissant des tests g n tiques je souscris totalement aux propos de mes coll gues et j ajouterai que l accent doit tre mis sur l information fournie en amont voire par crit Enfin je centrerai mon propos sur les maternit s de substitution li es aux procr ations m dicalement assist es qui existent malgr interdiction de la loi fran aise du fait du tourisme procr atif car elles sont maintenant autoris es dans un certain nombre de pays trangers Californie Royaume Uni Belgique Russie Ukraine G orgie Aux Etats Unis il s agit de v ritables contrats conclus avec obligation pour le couple ayant recours une m re porteuse de souscrire une assurance Les deux situations gestation pour autrui et maternit pour autrui sont tr s diff rentes puisque dans le premier cas il s agira bien de l enfant biologique du couple qu une femme gestatrice a port tandis que dans le second cas la femme s engage abandonner son enfant au profit du couple demandeur En revanche les cons quences j
11. partir d un h tel de Hong Kong illustre particuli rement ce ph nom ne Ces mergences mettent d abord en vidence la n cessit d observatoires ou de veille sanitaires d agences sanitaires et d expertises ind pendantes Souvenons nous que l apparition du Sida a t d cel e au d but des ann es quatre vingt par l observatoire am ricain le Center for Disease Control CDC qui avait constat la r apparition d une maladie pratiquement disparue la pneumocystose qui affectait essentiellement les homosexuels On observait galement une chute du syst me immunitaire d o le terme Sida Syndrome d Immuno d ficience active J avoue pr f rer le terme infection par le VIH au terme Sida Pour r pondre ces d fis li s l mergence des techniques nouvelles des concepts nouveaux dans les sciences du vivant appara tront forc ment Les structures de veille gr ce leur flexibilit pourront r pondre au cas par cas et s assurer que les r gles thiques sont effectivement respect es lorsque les techniques nouvelles et les concepts nouveaux seront appliqu s Une loi g n rale peut difficilement r pondre ce qui n est lt pas toujours pr visible sauf si elle pr voit des structures pouvant r pondre l impr visibilit Prenons pour exemple la th rapie g nique confront e au principe de pr caution elle implique le transfert d un g ne consid r comme une tr s grosse mol
12. IRM qui nous montre des pics aussi minces que ceux d une population axonale dans l ensemble Le n acetyl aspartate ou la cr atine pris comme rep res nous permettent d effectuer des analyses biochimiques extr mement discriminantes notamment dans les malformations c r brales de l enfant Quoi qu il en soit ces signaux ces formes doivent tre trait es le plus attentivement possible pour s parer la variante individuelle de la variante pathologique Si on prend l exemple d un implant il est important de pouvoir traduire le v ritable variant individuel de ce qui est la premi re tape de la pathologie Ainsi sur ce nerf que nous observons pour la premi re fois en IRM qui est le nerf path tique permettant de voir le regard du m pris On baisse vers le bas les yeux d un regard m prisant Cet ensemble nous a g n s parce que nous nous demandions si c tait un vaisseau suppl mentaire Nous tions perdus voir le nerf path tique Cela aurait pu faire na tre quelques communications savantes Chaque semaine depuis plusieurs ann es nous recevons des patients pr sentant des retards mentaux Nous observons certaines anomalies de sulcation qui sont retrouv es de mani re strictement inattendue uestion n 2 que d piste t on q p 1 Le danger il peut provenir d un corps tranger ferromagn tique inclus Il y a quelques jours une jeune fille se pr sente avec un gonflement facial une petite plaie attir
13. Il appara t que ce qui est en jeu aujourd hui dans le partage du savoir ce n est plus 146 seulement la diffusion des connaissances mais acquisition des outils qui permettent de comprendre d agir de participer de mani re instruite la r flexion collective et au d bat Aussi lorsque nous avons appris d but 2007 la suite d une enqu te d opinion command e par l Agence de la biom decine que les Fran ais avaient une connaissance impr cise de certaines dispositions de la loi de bio thique il nous a sembl n cessaire et naturelle de monter un cycle de conf rences qui aborde les grandes composantes de cette loi Un an avant sa r vision 1l nous para t important de remettre un peu plat ces fondamentaux et de laisser la parole aux experts pour permettre la soci t de mieux comprendre les enjeux Pour permettre au plus grand nombre et plus particuli rement aux personnes ne pouvant venir assister Paris nos cycles nous enregistrons num risons et indexons toutes nos conf rences elles sont consultables en ligne L exposition sur les d pistages g n tiques en juin 2008 l occasion de la modification de la loi sur la bio thique la Cit des Sciences proposera galement aux visiteurs une exposition sur les d pistages g n tiques Cette exposition dossier explorera l univers tr s controvers des tests de d pistage Tests de diagnostic pr implantatoire sur les premi res cellules de
14. Je vous remercie vraiment Madame LABRUSSE RIOU vous avez la parole Mme Catherine LABRUSSE RIOU Professeur de droit Universit Paris 1 J aborderai trois points dont deux sont li s l un l autre Premi rement dans le cadre de la r daction de la loi la question de forme touche bien s r le fond Le l gislateur dispose de la possibilit de s efforcer d am liorer le rapport principes exceptions Il est pratiquement impossible de faire comprendre qu une pratique est interdite mais que toutefois elle est permise Il y a une longue tradition selon laquelle tout principe peut supporter des exceptions mais le maniement et la d termination des exceptions doivent tre interpr tables Or dans l tat actuel des choses comment voulez vous interpr ter les conditions m mes de l exception la recherche sur l embryon est topique cet gard mais il est bien d autres exemples o l on interdit de faire c est le cas de la recherche sans b n fice direct sur des personnes incapables de donner un consentement qui est interdite si toutefois on ne peut pas faire autrement C est ainsi que l on vide les principes de leur substance en ne d finissant pas de fa on rigoureuse l exception et ce d une mani re qui soit objectivement interpr table qui ne d pende pas de la pure subjectivit des acteurs Il est vrai que dans la r daction des lois les juristes ont une longue habitude et ont eu pourtant de nomb
15. Un accouchement sous X est consid r comme un abandon car ce n est pas ce que devrait faire une m re alors que si une m re porteuse veut garder son enfant ceci est consid r comme une rupture de contrat Comment donc penser le lien m re enfant en fonction du fait que quelqu un attend ou n attend pas l enfant Il y a l toute une s rie de d interrogations M Axel KAHN Sur ce point nous sommes en r alit d accord Si j tais d put et si je participais au d bat ma position ne serait pas forc ment hostile des cas o le recours une m re porteuse serait autoris En revanche j viterais syst matiquement de supprimer tout lien entre la m re et l enfant parce que le contrat en aurait d cid autrement auparavant Le contrat n est pas de nature modifier la caract ristique d une relation biologique L intimit profonde entre une femme et cet enfant qu elle porte pendant neuf mois ne peut pas tre annihil e derri re les termes d un contrat Par cons quent je pense que la technique qui est utilis e l heure actuelle dans de tr s nombreux pays d Europe qui comporte en effet le risque de refus d accouchement sous X d abandon et d adoption est selon moi la seule possibilit M Antoine BALAGERI M decin clinicien j ai t tr s sensible au discours de M Claude HURIET Pour ma part j utilise comme thique le conflit de valeur entre les six ordres de la pens e de Bla
16. a tr s bien expliqu Herv CHNEIWEISS la diversit des expos s de la premi re partie ayant peut tre sem un peu le trouble sur ce que sont r ellement les neurosciences Un certain nombre d expos s taient factuels et fournissaient les derni res connaissances sur le fonctionnement du cerveau Les avanc es de la g n tique des fonctions cognitives sont consid rables et les applications b n ficient aux patients Il est extr mement important que 35 000 patients parkinsoniens aient pu tre trait s et que 4000 personnes en tat v g tatif soient en attente d un traitement car l on sait que dans dix ans on pourra am liorer l tat de certaines d entre elles Dans le domaine de l ducation les avanc es sont galement r elles Une autre s rie d expos s a alert le l gislateur sur les fantasmes proches de la science fiction g n r s par les neurosciences Il ne faut pas tout confondre Cela ne fait pas partie des neurosciences Le neuromarketing est un mouvement publicitaire qui a peut tre une certaine ampleur mais 1l n existe pas de science du neuromarketing C est un peu comme si on jugeait les sciences de la terre la 204 g ologie l aune de l affaire des avions renifleurs Notre travail est de s parer les choses et de parvenir expliquer au public ce qui est de l ordre du fantasme et ce qui ne l est pas Le l gislateur ferait une erreur de s attarder trop sur ce qui a ju
17. chelon administratif On note donc que ce n est pas simplement Ms l int rieur du corps que cela se situe Cela n cessite des recherches sur les interactions entre l int rieur et l ext rieur permettant d expliquer comment se construisent la sant la maladie et le vieillissement Cependant demeure le risque que soulignait Axel KAHN de r duire la personne le comportement ce que l on tudie ce que l on a d couvert lorsque l on a acc s certaines donn es des g nes par exemple et ce m me avec une grille tr s pr cise et des instruments tr s fins Ceci aboutit ce que l volutionniste Stephen JAY GOULD appelait une mal mesure C est toujours une mal mesure parce qu elle r duit la complexit un seul param tre Par ailleurs la mani re dont on informe est importante Sachant que l on se situe dans le domaine de la m decine pr dictive l explication peut tre un dire qui permet de faire C est l examen qui permet la pr vention ou le traitement Le dire peut tre simplement un pr dire sans possibilit d intervenir et dans ce cas il est tr s important de respecter le droit de savoir ou de ne pas savoir parce qu une mauvaise nouvelle apprise n est pas forc ment un b n fice comme cela a t soulign la mani re de l annoncer importe grandement Plus les explorations g n tiques s affirment et plus elles se traduisent en termes de probabilit tel r
18. clairement que l tude de 1999 tait ancienne mais elle illustre n anmoins tous les risques naturels de toute gestation qui sont tous survenus un moment donn Vous ne pouvez pas en faire l conomie et r agir comme si ces risques n existaient pas Les fausses couches existent le taux de c sarienne constat est une r alit Or 1l n est pas forc ment agr able de subir une c sarienne Les grossesses g mellaires sont aussi plus difficiles vivre surtout lorsque l on ne les vit pas pour soi 321 Par ailleurs je n ai jamais pr tendu qu il n y avait pas d tudes men es mais j ai simplement fait le point sur tout ce qui tait publi dans la litt rature Le dernier travail que j ai pr sent concernant le Royaume Uni est r cent puisqu il date de 2007 En outre le chiffre de 40 50 demandes n est pas un chiffre que j avance personnellement mais celui qui a t estim par plusieurs instances qui ont r fl chi au sujet Je pense pour ma part que ce nombre est largement sous estim car bien plus de personnes pensent qu elles devraient l gitimement avoir acc s ces traitements d infertilit estimant qu elles ont des raisons tout aussi l gitimes d y avoir recours que les femmes n ayant plus d ut rus Que ces situations soient plus nombreuses ne fait que poser un probl me suppl mentaire gt gt M Serge BLISKO D put de Paris Ma remarque vous tonnera peut tr
19. expliquer le mode de conception En Allemagne par exemple le l gislateur est all tr s loin D s lors que l enfant a la connaissance de ses origines biologiques il peut demander par voie de justice la r pudiation de son p re et l adoption par son p re biologique C est pourquoi certains parents se taisent gt gt Mme Genevi ve DELAISI de PARSEVAL L exp rience la plus riche que je connaisse est celle de la Nouvelle Z lande qui a vot la lev e de l anonymat la fin de 2004 Une tude r cente sur les familles construites par IAD d montre que 84 des parents ont parl leurs enfants des circonstances de leur conception ou ont l intention de le faire comme si le personnage suppl mentaire du donneur tait per u comme non ambivalent donc digne d tre nomm Sur ces sujets nous ne nous situons pas sur des grandes s ries mais sur des l ments qualitatifs Nous avons la chance d accueillir ici des repr sentants 301 de l association PMA et de b n ficier du recul d une g n ration Ces personnes viennent t moigner de leur histoire Ce n est pas simplement le nom du donneur qu elles cherchent Elles expriment une revendication d histoire et nous offrent de ce fait une nouvelle grille de lecture Il faut les couter gt gt M Jean S bastien VIALATTE Nous sommes l pour les couter et l avons fait plusieurs reprises en priv et en public J entends parfai
20. express ment interdite par l article 16 7 du Code civil comme tant une d rive de l assistance m dicale la procr ation Des dispositions p nales sanctionnent galement la maternit et gestation pour autrui L article 227 12 al 3 sanctionne le fait de s entremettre entre une personne ou un couple d sireux d accueillir un enfant et une femme acceptant de porter en elle cet enfant en vue de leur remettre la naissance et condamne un an d emprisonnement et 15 000 euros d amende le fait dans un but lucratif de s entremettre entre une personne d sireuse d adopter un enfant et un parent d sireux d abandonner son enfant n ou na tre L article 227 13 incrimine la substitution volontaire la simulation et la dissimulation ayant entra n une atteinte l tat civil d un enfant situations punies de trois ans d emprisonnement et de 45 000 euros d amende Toutefois saisie en appel d un jugement du 13 d cembre 2005 du Tribunal de Grande Instance de Cr teil d clarant le Minist re public irrecevable de sa demande d annulation de la transcription sur les registres du Service central de l tat civil des actes de naissance des enfants la Cour d appel dans un arr t du 25 octobre 2007 a confirm le jugement montrant ainsi une r sistance la position de la Cour de cassation Quant l approche sociale il n existe pas r ellement de retour d exp riences du fait d
21. fait innovante s est d ailleurs engag e peut tre l a t on pouss e le faire reconsid rer voire m me rembourser je crois que cela va peut tre un peu loin mais sa d marche est int ressante le prix de son m dicament innovant dans la mesure o il n aurait pas atteint le but que le promoteur de cette innovation lui avait fix C est un point qui me para t tr s int ressant et qui concerne l un des d fis pr sent s aux chercheurs Les traitements cibl s introduisent du point de vue des espoirs th rapeutiques des indications de l appr ciation nouvelle du b n fice et du risque une dimension conomique sur laquelle la r flexion doit porter Quant l in galit d acc s l innovation y compris dans une dimension conomique et en consid rant les co ts on s aper oit que tous les patients susceptibles d en b n ficier y compris dans des pays d velopp s ne pourront sans doute pas y acc der ce qui pose un probl me thique qui ne peut pas laisser insensible le l gislateur Je terminerai par le quatri me d fi celui de la mondialisation de la recherche qui se traduit la fois par des donn es conomiques et financi res dans lesquelles la l gislation et la r glementation ont leur place Je citerai quelques chiffres pour la recherche d veloppement en 2006 Sur 27 milliards de dollars investis 22 l ont t par ARE des entreprises am ricaines C est une mondial
22. int grit en recherche un peu l image de ce qui existe dans les pays comme l Allemagne les tats Unis la Grande Bretagne le Japon etc pour pr venir et sanctionner ventuellement les d rives l int grit en recherche que nous pouvons constater ici et l et qui ont pour noms falsification modifications de courbes de spectres fabrication de publications sans support exp rimental ou plagiat Tout le monde a en m moire les errements du professeur chercheur cor en HWANG ou du physicien SCH N en Allemagne tous deux nob lisables ce dernier ayant publi jusqu 94 articles en trois ans dans des revues prestigieuses telles que Nature et Science Il 136 s agit l d exemples connus qui ne doivent toutefois pas masquer la r alit des probl mes qui n pargnent pas les jeunes chercheurs En v rit on constate actuellement que la fraude la misconduct se trouve essentiellement chez les jeunes chercheurs les assistants chercheurs tout simplement parce qu ils sont dans la d marche publish or perish publier ou p rir Pourquoi un renforcement de ces structures de veille sur la bio thique Si l on se place dans les domaines de la th rapie et du vaccin et je m tonne de n avoir pas depuis le d but de cette audition entendu une seule fois prononcer le mot Sida les sciences du vivant sont en permanence confront es l mergence de nouvelles maladies comme le rappelait d
23. l individu quel qu il soit homme femme couple h t rosexuel homosexuel l autre extr me se trouve la position de la France o c est la soci t qui d cide qui a acc s aux techniques et la loi pr voit que cet acc s est r serv aux couples h t rosexuels stables Ces deux positions extr mes ont chacune des avantages et des inconv nients La position individualiste respecte le d sir de chacun en toutes circonstances mais cr e une in galit par l argent puisque chacun doit supporter le co t financier de l op ration En revanche la position fran aise peut se pr valoir de l avantage de l galit au moins dans le principe puisque les frais sont pris en charge par la soci t Cependant elle implique ce que certains consid rent comme une intrusion insupportable dans la vie priv e Par ailleurs la question du d sir individuel se pose de fa on nouvelle Le d sir d enfant n est pas toujours libre Il peut tre ali n et comme le soulignait Claire BRISSET il est parfois ph m re Sur ce sujet aussi la pratique des procr ations m dicalement assist es a engendr des modifications car la nature du d sir d enfant a chang Dans la procr ation non m dicalement assist e le d sir est relativement passif Il s agit de laisser faire la nature en ne s opposant ni la conception par des contraceptifs ni la grossesse par une interruption volontaire de grossesse Dans la pratique des
24. le Professeur Didier SICARD Pr sident du Conseil national consultatif d thique que nous avons entendu derni rement car il ne pouvait pas tre pr sent aujourd hui que les biotechnologies enferment l humanit dans une sorte de gourmandise technologique Le progr s finit par exclure et n am liore pas toujours la condition de l homme Il engendre des in galit s d acc s aux soins entre des r gions entre des personnes selon leur niveau d information et ceci constitue un enjeu thique d importance dont nous devons toujours nous soucier Par ailleurs les nouvelles techniques d investigation fond es sur les nouvelles technologies offrent certes des possibilit s de diagnostic rapide mais posent des probl mes thiques difficiles r soudre dans un contexte mondialis Le secret m dical l anonymat le don le consentement clair fondement de la loi de bio thique de 2004 que de nombreux pays nous envient restent d actualit Il est probable que nous n ayons pas modifier substantiellement les quilibres auxquels nous tions alors parvenus Cependant d autres questions restent en suspens Comment r soudre la question de la gestation pour autrui certes interdite en France mais autoris e nos portes Comment limiter l acc s par Internet des tests g n tiques de m diocre qualit ou bien encore la vente d ovocytes ou de gam tes par ce biais car on en manque en France Commen
25. prise de pr coniser tout prix le transfert d un seul embryon et partir de l l incidence des grossesses multiples a chut consid rablement Cet exemple d montre qu il est possible l chelle d un pays de diminuer de mani re tr s importante l incidence des grossesses multiples avec tout leur cort ge de complication associ es tout en maintenant de tr s bon r sultats 211 80 g g r 60 i 4 9 4 50 i Birth rate l i x MBR SET sa N j jf 20 eiO aa a Ta in dE a mp 1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004 Year Figure 3 Evolution du taux de naissance birth rate et du taux de naissances multiples MBR en fonction de la proportion de transfert de trois TET et d un seul SET embryon apr s FIV en Su de d apr s Karlstr m et Bergh Hum Reprod 22 2202 7 2007 Connaissance de l embryon efficacit de VAMP et volutions envisageables Une modification de la politique de transfert embryonnaire n est envisageable que si les taux de succ s sont lev s et que si nous connaissons mieux les caract ristiques de l embryon qui conduira la naissance d un enfant en bonne sant La qualit des embryons c est dire leur aptitude un d veloppement normal peut tre appr ci e selon 3 types de crit res morphologiques m taboliques et g n tique Actuellement seuls les premiers sont utilis s en pratique courante Dans les heures et les jours qu
26. tablir des diagnostics pr coces tels sont les grands d fis que devra relever la neuroimagerie 171 M Alain CLAEYS Je vous remercie beaucoup de cette pr sentation tr s claire et je donne la parole M Stanislas DEHAENE gt gt M Stanislas DEHAENE Directeur de l unit INSERM CEA de neuroimagerie cognitive Professeur au Coll ge de France Membre de l Acad mie des sciences Je vous remercie beaucoup de me donner l occasion d exprimer mes id es sur les liens entre psychologie et cerveau L imagerie c r brale met nu le cerveau et d voile les repr sentations les plus fines toutefois des limites existent Chaque tat mental est aussi un tat mat riel une configuration de d charges neuronales Il peut tre d crit diff rents niveaux de repr sentation Nos comportements s inscrivent dans des tats organis s d activit du cerveau qui peuvent tre d crits un niveau r gional et de grand circuit mais aussi des niveaux plus microscopiques colonnes corticales neurones individuels synapses et in fine organisation mol culaire du cerveau M me si ces diff rents niveaux de description correspondent diff rentes facettes du m me objet cela ne veut pas dire qu un niveau de description n est pas meilleur qu un autre Certaines pilepsies proviennent d une mutation tr s pr cise d une sous unit de tel r cepteur dans le cerveau mais d autres ph nom nes rel vent de la
27. tat transitoire qui peut tre capt les cellules souches restreintes un lignage d termin qui servent construire l embryon pendant le d veloppement embryonnaire les cellules souches adultes qui servent au renouvellement des tissus Lorsqu une cellule se diff rencie on s aper oit que dans la grande majorit des cas elle cesse de se multiplier Elle ne peut plus prolif rer De ce fait sa dur e de vie est limit e De sorte que dans les organismes que nous sommes hautement multicellulaires avec des tissus hautement diff renci s toutes nos cellules sont destin es mourir et mourir avant m me que nous ne mourions Par cons quent l existence d un syst me de remplacement des cellules est indispensable Ce syst me de remplacement dans tous les tissus est assur par des cellules ayant gard le souvenir de l embryon de leur statut embryonnaire ce sont les cellules souches 73 STEM CELL COMPARTMENT Q ro Pre 8 e Lymphocytes T P CLF re T Q Cellules NK Pre NK lt _Q gt 04 Cellules 0 PROLIFERATION Q Granulocytes GMP S N ST DIFFERENTIATION K DAS Plaquettes Q MEP LD f gt Globules 9e EP Ces cellules souches sont tr s peu nombreuses et d une mani re g n rale dans la plupart de nos tissus leur existence tait pass e inaper ue Pourquoi sont elles peu nombreuses Parce qu elles se divisent tr
28. volue ne viendra peut tre m me pas changer ces situations En revanche la m decine provoque un bouleversement en dissociant la maternit en deux ce qui tait impensable autrefois quand on d finissait la maternit par l accouchement Dans ce paysage o plusieurs acteurs de la procr ation et de la gestation interviennent la technique vient dissocier la maternit Si elle ne l est pas sur le plan l gal elle l est dans le v cu des personnes Quatri me point la gestation pour autrui soul ve galement le primat du diktat de la g n tique On pourrait croire que ces femmes qui disposent de leurs gam tes sont obs d es par la transmission de leur patrimoine g n tique Lorsque l on discute avec ces personnes on se rend vite compte que celles ci ont 2 315 m rement r fl chi avant de faire appel une tierce personne pour avoir un enfant Elles ont une large connaissance de la g n tique Elles savent pertinemment que le patrimoine ne fait pas l identit ce qu est l pigen se que certains g nes sont silencieux que tous les g nes ne se combinent pas que les conditions de la gestation peuvent modifier l apport g n tique initial Elles reconnaissent l impact de l apport culturel etc Pour ces personnes l essentiel n est pas de transmettre une h r dit ou un patrimoine mais d avoir une participation corporelle qui induit m me si elle est al atoire la question de la ressemblance phy
29. CHNEIWEISS Je retiendrai essentiellement deux aspects de table ronde Le premier a t soulev par Jean Didier VINCENT et je m inscris en faux contre ses propos S il est un domaine des sciences de la vie dans lequel les d couvertes ont entra n des progr s extraordinaires c est bien celui des neurosciences Pour la maladie de Parkinson par exemple on est pass de la description anatomique d un d faut au niveau des neurones dopaminergiques un traitement substitutif Comme l a rappel Fran ois BERGER des traitements avec des implants permettent des milliers de patients gravement handicap s non pas malheureusement de vivre normalement mais dans la plupart des cas de retrouver une autonomie et une vie sociale importantes Les neurosciences apportent des connaissances fondamentales qui permettent d observer de fa on nouvelle par exemple les m canismes 203 d apprentissage ce qui est important pour l ducation de nos enfants qu ils soient handicap s ou normaux puisqu on d couvre des propri t s naturelles du cerveau concernant ce d nombrement voire la reconnaissance de certains caract res ou encore la cognition la fin de la vie puisqu on sait aujourd hui que faire faire des exercices qui stimulent le cerveau des patients qui commencent un Alzheimer retarde leur entr e dans la maladie Le deuxi me aspect a trait cette extraordinaire avanc e scientifique et les abus vent
30. H pital Antoine B cl re ss 57 gt gt Mme Catherine LABRUSSE RIOU Professeur de droit Universit Paris 1 61 D bats sn ST ns nn an nn ie nn nn nn 66 CELLULES SOUCHES EMBRYONNAIRES ET CLONAGE TH RAPEUTIQUE LES PERSPECTIVES forment dant nt 69 gt gt Mme Laure COULOMBEL Directrice de recherches P INSERM Directrice adjoint de m decine sciences Pin india einer rene 69 gt gt Mme Nicole LE DOUARIN Professeur au Coll ge de France Membre de FAcad miedes sciences a mana n o a a a ds A a A 72 N DRO THIOQUE A nn mr rene ne A enr A ee 79 gt gt M Herv CHNEIWEISS Directeur du laboratoire de plasticit gliale Centre de Psychiatrie et neurosciences INSERM Membre du Conseil scientifique de POPECST ssssnssssessessssseessessesressessessrssresseeseese 79 LES PERSPECTIVES ENVISAG ES sssnnsnnsssnsnenenesnenennsnnnse 89 gt gt M Arnold MUNNICH Professeur de m decine Chef de service Centre de g n tique m dicale H pital Necker Enfants malades Membre de l Acad mie des Sciences eee 89 D bats AS Ta a P EE nt AE EEA EE A AE A A N 95 TESTS GENETIQUES ET MEDECINE PREDICTIVE aaiaaanaanannnnnnnnnnnnnnnnnnnnnrnrnn 97 gt gt Mme Anne CAMBON THOMSEN Directrice de recherche CNRS Professeur de m decine Universit Toulouse III Membre du Groupe europ en d thique ss 97 gt gt M Bertrand MATHIEU Professeur de droit Universit Paris L
31. LARGEAULT ont d j expliqu la raison pour laquelle notre corps ne nous appartient pas pourquoi nous ne pouvons pas en faire n importe quoi le consentement clair tant n cessaire mais pas forc ment suffisant pour l utilisation de n importe quel proc d Face une certaine tendance du lib ralisme l gal de savoir pourquoi nous n aurions pas le droit de faire n importe quoi d utiliser n importe quelle mol cule ou n importe quel proc d partir du moment o nous y consentons nos principes fondamentaux imposent que la soci t ait un droit de regard sur le corps qui manifestement ne nous appartient pas Mais qu en est il des possibilit s d intervention sur les activit s c r brales Les possibilit s d intervention sont aujourd hui multiples sur le syst me nerveux que ce soit avec des mol cules chimiques ou des proc d s plus ou moins 80 invasifs de type imagerie c r brale stimulation magn tique trans cr nienne implants ou neuro proth ses Ces interventions surviennent d une part dans un contexte m dical comme la r volution qu a constitu e la stimulation haute fr quence pour des maladies de Parkinson r sistantes au traitement classique et d autre part dans des circonstances extra m dicales par l utilisation des psycho stimulants depuis l aube de l humanit dans des contextes plus ou moins r cr atifs et plus ou moins l gaux En effet l usage d
32. Membre du Comit consultatif national d thique responsable du laboratoire de f condation in vitro de l h pital Tenon Je suis depuis fort longtemps m decin dans le secteur de l assistance m dicale la procr ation J ai entendu Genevi ve DELAISI de PARSEVAL et Ir ne THERY et j ai t tr s sensible leur argumentation Vous avez d fini une mani re de concevoir ces procr ations acteurs multiples en adulte qui doit tre compar e une conception un peu infantile qui serait celle qui existe actuellement N anmoins je m interroge sur le retour d exp rience issu des pays qui ont lev l anonymat Nous ne disposons pas de s ries de donn es indiquant comment cela est v cu Je me suis laiss dire et ne sais si c est exact que cette situation tait due au fait que les parents n expliquaient plus leur enfant le mode de leur conception La lev e de l anonymat se produirait donc dans un moment o l esp ce humaine n est pas suffisamment adulte pour cela Pouvez vous commenter ce point gt gt M Jean S bastien VIALATTE Nous avons effectivement entendu cet argument au cours de nos auditions La lev e de l anonymat aurait g n r le secret des parents Quand auparavant ceux ci expliquaient le don de gam te ils se mettaient le taire de peur de l intrusion d un tiers dans la famille Dans un certain nombre de cas o il y a eu lev e de l anonymat les parents ont cess d
33. POT M Pierre JOUANNET et Mme Fr d rique DREIFUSS NETTER M Fran ois TH POT Adjoint au directeur m dical et scientifique de P Agence de la biom decine J essayerai de vous pr senter un tat des lieux de la pratique m dicale une chelle macroscopique Nous disposons en France d une d finition tr s pr cise de l assistance m dicale la procr ation AMP qu il faudra je pense pouvoir parfois relativiser L AMP s entend des pratiques cliniques et biologiques permettant la conception in vitro le transfert d embryons et l ins mination artificielle ainsi que toute technique d effet quivalent permettant la procr ation en dehors du processus naturel Article L 2141 1 du Code de la sant publique CSP Cette d finition ne recouvre pas toutes les techniques pouvant prendre en charge l infertilit inf condit ou la st rilit Elle exclut des stimulations ovariennes responsables de 80 des grossesses multiples de haut rang Tous les moyens d obtenir un enfant ne font pas forc ment partie de l AMP Par exemple toutes les stimulations ovariennes n entrent pas dans le cadre d fini dans le CSP Tout d montre que AMP est un traitement efficace de la f condit d cisif dans de nombreuses situations Certes il est relatif dans sans doute 50 des cas mais nous avons tous une dur e de vie limit e et le temps entre dans la d cision de recourir ou pas cette pratique Dans tous les
34. Par ailleurs consid rer qu une femme qui porte un enfant pendant neuf mois et en accouche n est qu un ut rus l ayant transitoirement accueilli sans DA qu aucun lien affectif ne puisse s tablir est une m connaissance voire une violence faite contre la femme qu il me semble impossible d inscrire dans la loi Je serais donc tr s surpris voire assez choqu si les d put s s orientaient vers une solution qui consisterait autoriser un type de convention contractuelle stipulant que les vrais parents sont d finitivement les g niteurs et que la femme consid r e comme une simple pr teuse momentan e d ut rus n a pas d autre possibilit Si vous d cidiez de vous orienter dans cette voie et un jour ou l autre vous y viendrez la seule solution plausible certes risque serait de conserver la loi actuelle qui consid re qu une femme est la m re de l enfant dont elle accouche Cette femme peut abandonner cet enfant qui sera alors adopt dans certaines conditions avec le risque qu elle n accepte pas l abandon du fait du lien affectif qu elle a tiss C est le risque prendre pour que la dignit des uns et des autres me semble t il soit respect e Pour l avenir de graves probl mes se poseront dans cinq ans ou dix ans Aujourd hui comme M Henri ATLAN l a expliqu il est assez facile de fabriquer des cellules souches embryonnaires partir de tissus somatiques C est diff
35. S nateur qui n a pu tre parmi nous Je souhaite remercier mes coll gues Alain CLAEYS et Jean S bastien VIALATTE de m avoir propos d ouvrir cette audition publique consacr e la bio thique organis e dans le cadre de l valuation de l application de la loi du 6 ao t 2004 Celle ci confie l Office parlementaire d valuation des choix scientifiques et technologiques le soin d en valuer l application dans un d lai de quatre ans L tendue du champ d tude la complexit des questions pos es les difficult s li es l volution constante des connaissances et des technologies dans ce domaine les disparit s d approches tant au niveau international qu au sein de notre soci t et parfois m me de la communaut scientifique justifient mes yeux la d cision de l Office d engager d s maintenant ce travail d valuation en d pit du retard pris par l laboration de certaines mesures d application de la loi Par ailleurs la multiplication des colloques sur les th mes relevant de la loi de 2004 comme si l on assistait l organisation spontan e d un Grenelle de la bio thique faisait peser le risque d une marginalisation des parlementaires de l Office alors que celui ci a t investi par le l gislateur d une mission d valuation dans ce domaine L implication de l Office aujourd hui me semble donc tout fait l gitime et vous savez qu en ce qui concern
36. THIQUES PHILOSOPHIQUES CLINIQUES PSYCHOLOGIQUES SOCIAUX JURIDIQUES ET ECONOMIQUES M Alain CLAEYS Nous en venons la deuxi me table ronde La parole est M Alain EHRENBERG M Alain EHRENBERG Sociologue Directeur du Centre de recherches psychotropes sant mentale soci t CNRS INSERM et Universit Paris Descartes Permettez moi tout d abord de r agir bri vement ce qui vient d tre dit Premi rement la diff renciation pr n e par Herv CHNEIWEISS entre fait scientifique et id ologie n est pas simple Deuxi mement la question de la fronti re entre r tablissement et am lioration doit tre pos e dans le contexte d aujourd hui nous assistons des transformations de grande ampleur des relations entre le normal et le pathologique dues une modification des normes sociales et d une mani re plus g n rale des transformations dans les rapports maladie sant soci t Par ailleurs les neurosciences ne changent rien la question de l galit de droit Le menu des tables rondes d aujourd hui est presque indigeste tant le domaine de l exploration du cerveau et des neurosciences est vaste et h t roclite Le spectre d action des neurosciences va en effet au del de la neurologie et de la neuropsychologie traditionnelles de l autisme et des schizophr nies aux motions et aux sentiments moraux normaux Elles portent donc sur l exp rience subjective l esprit
37. anomalies particuli res qui se concentrent dans certaines r gions de ces circuits de la lecture Il ne s agit pas de produire des images de la pathologie et de condamner ces enfants au contraire L on produit galement des images de la r ducation pour en suivre les progr s On observe ainsi la r activation de nouveaux circuits dans l h misph re droit en fonction du degr et du type de r ducation S agissant du d codage c r bral peut on utiliser ces images non seulement pour comprendre le cerveau mais aussi pour aller y lire des tats de pens es cach es du sujet partir du moment o l on effectue une mise en corr lation d tats psychologiques avec des tats c r braux il existe une forme de r versibilit aussi lorsque l on peut passer d un certain stimulus une activit c r brale compr hensible on peut entra ner un logiciel informatique op rer inversement en partant d une activit c r brale On peut reconstituer ce que la personne tait en train de voir ou d imaginer en tenant compte d une grande variabilit individuelle Une exp rience men e par Bertrand THIRION en laboratoire montre que lorsqu une personne fixe l cran elle imagine une forme et en partant de son activation c r brale on arrive p niblement reconstituer une sorte de forme de ce qu elle imaginait Une certaine forme de d codage de l activit c r brale est donc possible gr ce au d velopp
38. comme celle ci Les propos de MM TH POT et JOUANNET ont t parfaitement utiles DT gt gt Mme Genevi ve DELAISI de PARSEVAL C est certain Mme DREIFUSS NETTER a cependant abord les questions centrales selon moi Toutefois un point me g ne un peu Vous avez expliqu que certains principes qui apparaissaient dans le Code Civil taient de ce fait grav s dans le marbre Le principe d anonymat si j ai bien compris en est un Dans la suite de votre expos vous avez t plus souple sur ce point Vous avez galement indiqu que peu de sujets mergeaient mais vous en avez list s beaucoup J aimerais que vous pr cisiez votre position sur la question de l anonymat gt gt Mme Fr d rique DREIFUSS NETTER Je n ai absolument pas exprim une opinion personnelle J ai expliqu qu il r sultait des travaux parlementaires que nous avions choisi en 1994 de promulguer deux lois dat es du m me jour La premi re porte sur le corps humain et fixe des principes g n raux qui ont t inscrits dans le Code Civil avec une intention affich e de permanence Ces principes ont ensuite t d clin s dans le Code de la Sant publique C est cette loi dont la r vision est techniquement pr vue Cependant rien n emp che le Parlement de se saisir et de r viser la totalit des dispositions y compris les principes inclus dans le Code Civil Je n y suis pas oppos e mais d s le d but cette volont de
39. contre courant de l attente de la d marche thique qui elle suppose justement le d bat et non pas l application automatique d un dispositif juridiquement construit De m me je ferais observer que la r gle de droit n est pas d finie pour prot ger une cat gorie socioprofessionnelle Or bien souvent la demande de construction d un dispositif normatif dans cet esprit l est possible Mais ce serait incontestablement une dimension assez nocive Ceci a pour vocation d attirer votre attention sur les risques que l int gration au droit peut faire courir Bien videmment le droit est aussi le d fenseur d un certain nombre de valeurs qu il int gre et sur lesquelles il repose contrairement ce qu une approche positiviste trop troite pourrait laisser entendre ou nier Quant aux volutions r centes les valeurs auxquelles se r f re la bio thique sont des valeurs fort anciennes On a d j voqu ARISTOTE et d autres encore et il est certain que ces valeurs s expriment dans un langage qui appara t comme tant quasiment imm morial Cependant force est de constater que les contextes eux changent m me par rapport la premi re loi de bio thique l valuation de laquelle l OPECST a proc d travaux auxquels j ai eu l honneur de participer Dans le contexte scientifique notamment dans le domaine de la reproduction on pourrait citer le fait qu au moment m me o le l gislateur votait la
40. craindre de passer par le m decin le conseil et l accompagnement peut tre convient il de s interroger sur l id e qu elle se fait du meilleur moyen d accompagner la sant dans les cas de maladies graves Ce sont l des questions assez g n rales Quant l absence de modes d application g n raux des progr s de la biologie on observe en mati re de recherche et de m decine que l on prot ge de mani re extraordinaire la personne Or comme le montrait Herv CHNEIWEISS dans les domaines commerciaux de la s curit etc on utilise dans un cadre compl tement diff rent les m mes avanc es de la biologie en induisant une vision tr s ambigu pour la soci t Celle ci constate alors que n importe quelle avanc e de la biologie risque d tre utilis e dans un contexte dans lequel la protection de la personne ou de la collectivit n aura pas t examin e Cette transversalit qui consiste tudier les applications des progr s de la biologie et les applications de la biologie vis vis de son utilisation sur le plan individuel ou collectif est importante pour la soci t fran aise et pour le l gislateur Sur la fixation des limites il faut faire comprendre la soci t qu partir du moment o sont respect s des principes communs sur lesquels sont construits la Communaut europ enne et le Conseil de l Europe par exemple il existe des fa ons extr mement vari es de les d clin
41. d apr s Jones et al Hum Reprod 23 1748 59 2008 279 D apr s le bilan de l Agence de la Biom decine en 2005 en France 50 287 tentatives de FIV et d ICSI ont t r alis es qui ont abouti la cr ation de 233 563 embryons 40 de ces embryons ont t cart s d embl e car ils taient jug s inaptes se d velopper Sur les 88 868 embryons transf r s imm diatement seuls 10 928 embryons 12 ont donn un enfant tableau 2 Ovocytes recueillis 471118 Embryons 233563 49 6 des ovocytes Congel s 51298 140166 60 des embryons Transf r s 88868 Enfants 10928 12 3 des embryons transf r s Tableau 2 Nombre d ovocytes trait s et d embryons cr s dans l ensemble des centres d AMP en France en 2005 d apr s le bilan de l Agence de la Biom decine L efficacit de nos techniques est donc tr s limit e et la plupart des embryons cr s dans les laboratoires de FIV n ont aucun avenir Si l on souhaite que cette situation change il serait essentiel de d velopper des recherches sur l embryon pour les embryons Ne pourrait on accepter que la recherche biom dicale soit possible cette p riode de la vie comme elle est possible tous les autres ges de la vie v gt gt M Alain CLAEYS Pour ouvrir le d bat je pose une premi re question la loi de 1994 est elle utile juste et coh rente gt gt Mme Fr d rique DREIFUSS NETTER Elle est certai
42. d but comme l un des sujets majeurs de discussion dans le cadre de la r vision de la loi de bio thique J essayerai de d montrer que l on se trouve confront travers cette th matique sur laquelle de nombreuses positions se sont exprim es une certaine fa on de concevoir la loi de bio thique Comme Fr d rique DREIFUSS NETTER l a tr s justement rappel cette loi est fond e sur diff rentes valeurs dont la principale est le respect de la dignit de la personne humaine Nous avons cherch d cliner cette valeur dans le texte de la loi de bio thique et dans le Code Civil en un certain nombre de principes qui jusqu pr sent taient consid r s comme intangibles Ces principes sont la non patrimonialit et l anonymat lequel est toujours apparu comme une mani re d assurer la non patrimonialit En effet il permet de garantir effectivement qu il n y aura pas de d veloppement de trafic sur les l ments du corps humain Cet aspect est toujours vrai En levant le principe de l anonymat il faudra donc sans doute r fl chir un renforcement du principe de non patrimonialit pour autant qu on souhaite aussi le conserver Par ailleurs le principe d anonymat a t retenu afin d assurer une protection du donneur et une protection du receveur La premi re a souvent t mise en avant notamment par les personnes qui sont l origine de la procr ation m dicalement assist e avec tiers
43. d velopper par comp titivit J illustrerai ces quelques principes g n raux et sans d aucune mani re vouloir les r gler propos des grandes questions que vous aurez aborder La premi re d entre elles sera le d but de la vie embryon La r ciprocit que j ai voqu e a largement progress dans les derni res d cennies puisque la solidarit envers quiconque ceux que l on conna t et ceux que l on ne conna tra jamais l universalit des droits de Homme sont parvenues valoir pour les g n rations qui n taient pas encore n es et devenir un devoir envers les g n rations futures Un embryon est la possibilit d une personne il n en deviendra pas toujours une videmment et si c est un embryon humain il sera en effet une personne humaine On _ 16 peut consid rer que ce qu il pourrait le cas ch ant devenir suffit marquer motiver cette sp cificit dont on se demande en permanence comment la respecter C est sur ce point que r side jusqu pr sent l h sitation du l gislateur et du peuple fran ais cr er des embryons comme un mat riel de recherche car il lui semble alors que la sp cificit de ce d but possible d une vie humaine est mal prise en compte En revanche cet l ment ne saurait en aucune mani re remettre en cause une recherche ordonn e sur l embryon M me si l embryon est le d but ventuel d une vie humaine comme je le rappelle so
44. des probl mes de procr ation Notre discussion de ce jour nous permettra de progresser dans notre r flexion et de cerner avec plus de pr cisions les enjeux pr sents et futurs De PROGR S SCIENTIFIQUES ET FUTURS ENJEUX THIQUES gt gt M Jean S bastien VIALATTE Je donne la parole au Professeur ATLAN que chacun conna t Le Professeur ATLAN a accept de participer notre Comit de pilotage et avant de lui donner la parole je souhaiterais conna tre sa position sur l utilisation des embryons surnum raires m me si ce n est pas tout fait le th me du d bat de ce jour et qu il voque l ut rus artificiel est ce une m taphore ou la r alit du futur M Henri ATLAN Professeur l cole des hautes tudes en sciences sociales Je vous remercie Je n voquerai pas l ut rus artificiel mais d un certain nombre de points que j ai essay d expliquer dans ce livre intitul U A Ut rus Artificiel Comme vous le savez les procr ations m dicalement assist es permettent de soulager de nombreuses souffrances li es des infertilit s Cependant la pratique a cr des situations et des probl mes nouveaux Alain CLAEYS a d j voqu les situations nouvelles engendr es par la dissociation de la procr ation et de la sexualit La sexualit sans procr ation a toujours exist C est m me un des signes distinctifs de l esp ce humaine En revanche la procr ation sans se
45. e alors que paradoxalement les familles recompos es tendent devenir une norme et que de nombreux enfants ne sont pas lev s par leurs parents biologiques La croyance en la science cens e r pondre tous les d sirs est inqui tante et illusoire Elle conduit des d sillusions et rend les checs amers M me si les progr s sont encore possibles le droit l enfant n est pas garanti par la science et l information sur ce point est capitale En outre ce qui est scientifiquement possible est il moralement juridiquement et socialement acceptable J esp re que le d bat de cet apr s midi permettra d clairer notre r flexion de l gislateur sur ces sujets Je donne la parole Jean S bastien VIALATTE gt gt M Jean S bastien VIALATTE D put du Var Je m associe aux remerciements formul s par Alain CLAEYS et souhaite prolonger ses propos liminaires par une r flexion que m inspirent la fois mon r le de l gislateur et mon activit de biologiste praticien de quartier Cette activit me met en contact avec des couples infertiles Je connais parfaitement bien le drame que ces couples vivent et le poids de la qu te d un enfant Je mesure surtout l impact physique et psychique des traitements que doivent supporter les femmes En d finitive ce sont elles qui subissent la plus lourde charge anA Au cours des auditions que nous avons men es aupr s de diff rentes personnalit s et des associations
46. en tout cas avoir fond mon expos sur ce point Je n ai peut tre pas t clair gt gt M Pierre JOUANNET Chercher largir par voie l gislative les conditions d acc s l AMP sans faire le bilan de ce qui a t r alis depuis 1994 sans comprendre pourquoi certains actes comme le don d ovocyte ou l accueil d embryon ont tant de mal tre mis en uvre sans chercher savoir comment les modalit s de prise en charge pourraient tre am lior es ce serait une grave erreur Le risque serait grand 275 que l acc s devienne alors plus difficile pour tous ou que tout le socle des valeurs tr s justement rappel par Mme DREIFUSS NETTER vole en clat La question est de savoir si l acc s une technologie m dicale comme PAMP doit tre libre selon la conscience de chacun ou s il s agit d un champs dans lequel on doit inscrire des limites En 1994 et 2004 le l gislateur a fait un choix celui de r server l acc s de l AMP aux situations o l absence de procr ation naturelle tait li e un probl me m dical D autres choix sont possibles ils ont t faits par d autres pays Mais franchir cette limite c est franchir un seuil qui correspond un bond qualitatif dont les enjeux et les cons quences doivent tre appr ci s Une femme seule ou une femme homosexuelle n a pas un probl me m dical d infertilit ou de risque de transmission d une maladie grave So
47. entre nous qu il s agisse de la compr hension des pathologies comme les maladies mentales les maladies neurod g n ratives l hyperactivit des enfants ou bien de la connaissance du fonctionnement du cerveau des m canismes de la m moire des motions de la conscience des comportements Des interrogations sur la possibilit de doper et d augmenter les performances d agir sur les comportements sur la volont le libre arbitre taient encore mergentes au moment o le projet a t lanc en 2004 Il n y avait pas de controverses publiques hormis le d bat suscit en France en septembre 2005 par la publication de expertise de l INSERM relative l identification des troubles de conduite chez les jeunes enfants Les questions soumises aux citoyens taient Comment allons nous utiliser au mieux les nouvelles connaissances obtenues dans le domaine des neurosciences Quels sont les enjeux thiques et sociaux de leur d veloppement Ils les ont prises tr s au s rieux et ont travaill en cinq tapes trois tapes nationales qui suivaient une m thodologie de conf rence de consensus et deux conventions europ ennes o ont t m l es diff rentes m thodes participatives Dans chaque panel national les citoyens ont commenc discuter entre eux partir de questions concr tes propos es dans une m me brochure d information traduite en diff rentes langues est ce qu il faut traiter un e
48. et parmi les autres th mes possibles figure la g n tique et comportements humains M Alain CLAEYS Je passe la parole Anne CAMBON THOMSEN qui intervient maintenant en tant que Membre du Groupe europ en d thique Mme Anne CAMBON THOMSEN Directrice de recherche CNRS Professeur de m decine Universit Toulouse I Membre du Groupe europ en d thique Depuis 2005 je fais partie du Groupe europ en d thique pour les sciences et les nouvelles technologies GEE Ce Groupe a t cr en 1991 pour jouer un r le de conseiller aupr s de la Commission europ enne et de son pr sident Il a volu et accru le nombre de ses membres au fil des ann es il en compte actuellement quinze qui n y sont pas au titre de repr sentants de leur pays mais titre personnel Ce Groupe occupe une fonction de conseil et est en g n ral saisi par le Pr sident de la Commission la suite des demandes mises par les institutions europ ennes Les quinze membres actuels proviennent de quatorze pays diff rents 1l y a un quilibre hommes femmes on y trouve des philosophes des juristes et des scientifiques Enfin les travaux actuellement en cours portent sur le clonage animal pour faire de la nourriture le beefsteak clon Il y a eu 22 avis depuis 1991 et cet avis portera le num ro 23 Cette ann e l un portait sur les d bats d aujourd hui savoir sur les conditions d examen des aspects thiques des
49. et vont directement l tranger Il convient d estimer pr s de 2000 la demande annuelle Les donn es ne permettent pas de d terminer combien de demandes parmi le 564 re ues en consultation ont effectivement conduit une r elle inscription en attente noter 206 soit 36 5 sont venues avec une donneuse Par ailleurs on ne peut pas valuer le nombre de demandes l tranger Au total en 2005 plus de 1340 59 femmes taient soit en attente d un don d ovocytes ou bien s taient pr sent es une consultation Les d lais d attente Cette information est apparue comme tant particuli rement compliqu e recueillir pour les centres La plupart ont essay de transmettre une fourchette approximative D apr s les r ponses fournies par les centres le d lai moyen est d environ de 28 mois entre 9 60 mois soit plus de deux ans Pour les femmes qui viennent avec une donneuse le fait d alimenter le stock m me si elles ne font pas le lien direct r duit ce d lai 15 mois en moyenne entre 6 36 mois Sur le tableau des donneuses on constate que 298 donneuses se sont pr sent es en 2005 196 ont t accept es et 168 ont t effectivement ponctionn es dont 158 qui venaient exclusivement pour le don D autres qui venaient elles m mes pour leur propre f condation in vitro et ont accept de donner des ovocytes seulement 8 cas ce qui est tr s peu la diff rence de l An
50. gatives qui peuvent l atteindre voire alt rer ses droits lui qui n est responsable en rien de ces montages compliqu s En effet l instabilit juridique issue de ces pratiques l tranger peut confiner au drame lorsque l enfant n a toujours pas d tat civil valid apr s plusieurs ann es de vie Permettez moi de vous citer deux exemples Voici le premier Adeline et son mari Mathieu g s de 28 ans consultent en septembre 2007 l issue de l histoire suivante En ao t 2006 l accouchement de son premier enfant apr s une grossesse normale se d roule mal L obst tricien au demeurant fort comp tent se trouve confront une difficult d extraction totalement inattendue et in dite Il finit par avoir gain de cause apr s une man uvre d extraction lourde et p rilleuse Adeline peut enfin prendre son enfant dans les bras et le mettre au sein Apr s dix minutes de bonheur et de d couverte mutuelle elle est victime d un malaise et la sage femme s aper oit qu elle perd beaucoup de sang L obst tricien se fait aider par un coll gue chevronn et op re assez vite la patiente qui pr sente une pathologie exceptionnelle une inversion ut rine Le geste chirurgical est termin avec succ s La m re est install e ensuite au service de r animation de la clinique Deux heures plus tard les saignements reprennent si s v rement que l on d cide de la transf rer au CHU de mon service Pendan
51. il y a d autres lois dont on a au contraire le sentiment qu elles essaient surtout de stabiliser des principes ou des comportements et que nous sommes peut tre moins enclins remettre sur l tabli fr quemment Telle est ma perception M Jean Claude AMEISEN Je suis d accord avec Didier HOUSSIN Au fond nous avons l illusion qu il s agit de d but et de fin de vie mais en fait c est tout fait diff rent dans un cas la question pos e est la suivante comment se comporte t on par rapport la personne en fin de vie Alors que dans le cas pr sent c est comment la biologie et la recherche se positionnent elles par rapport l utilisation de cellules embryonnaires Ce n est pas en raison de cette image en miroir qu il s agit de la m me approche sA Je voudrais r pondre Didier HOUSSIN titre personnel sur le Comit consultatif national d thique il me semble qu un des aspects tr s int ressant serait un r le plus important du CCNE dans l animation et l organisation de d bats de r flexions d appropriations de connaissances scientifiques la facilitation structurelle ou l inscription dans les missions seraient utiles Par ailleurs de par ses modalit s de nomination extr mement pluridisciplinaires ce Comit consultatif est sans doute l un des comit s les plus ind pendants au monde dans de nombreux pays europ ens il y a actuellement une tentation de changer interva
52. il y a d j longtemps j avais pens que le syst me de l anonymat tait probablement le moins mauvais des syst mes et qu il tait supportable une condition celle de ne pas toucher le syst me de filiation Or le l gislateur a chang les r gles de filiation pour les dons de sperme Il a cr de ce fait deux cat gories d enfants en fonction des conditions de leur conception ce qui du point de vue du principe d galit provoque quelques interrogations J avais pens que c tait viable Le don d ovocytes ne posait pas vraiment de probl me d s lors qu on s en tenait la d finition de la maternit par l accouchement Je me rendais bien compte que l anonymat tait un sujet insoluble une question profond ment remu e et j ai examin la question de l anonymat de l absence d anonymat dans tous les sens avec toutes les cons quences en aval pouvant en r sulter et j en suis venue penser qu il n existait pas de bonne solution et qu il tait extr mement difficile d admettre la lev e de l anonymat sans pour autant que le donneur ne soit pas consid r par le bon peuple comme le p re biologique Il fallait donc trouver une sorte de place non pas g n alogique mais une qualit pour ce donneur et il n en existait pas dans notre syst me Inversement l anonymat entra nait galement les probl mes d organisation l gale d un v ritable mensonge Tout en fais
53. la recherche a lieu est applicable de plus promoteurs et chercheurs s assurent que le projet respecte les principes fondamentaux du Protocole L tat du promoteur ou du chercheur doit prendre les mesures n cessaires Un projet est actuellement envisag en France qui consisterait cr er une instance qui examinerait au pr alable les projets dans des pays tiers et en particulier dans des pays en voie de d veloppement une sorte de comit interinstitutionnel serait probablement une piste int ressante 113 Les tests g n tiques En ce qui concerne les tests g n tiques en acc s libre on a voulu opposer l autonomie des personnes la protection du patient D un c t on voudrait permettre l acc s n importe quel test quelle que soit sa nature au nom de l autonomie des personnes et de l autre pour prot ger les patients il faudrait rendre obligatoire le passage par la prescription m dicale pour n importe quel test D une certaine mani re l opposition entre les deux principes est largement artificielle car la plupart des mesures de sauvegarde visent permettre l utilisateur de comprendre les implications du test Si l on demande de passer par la prescription m dicale c est pour lui permettre de mieux exercer son autonomie dans de bonnes conditions et non pas pour l en emp cher On a galement voqu le fait que l on pouvait se substituer quelqu un envoyer des chantillo
54. lorsqu il sollicite un brevet d autant plus que son chef de service le sermonnera imm diatement s il n a pas demand ce brevet Les scientifiques hypocrites ont une d finition diff rente du vivant d composent le probl me en l ments mais justifient la transgression Les juristes hypocrites inventent de nouveaux crit res juridiques On s engage dans une forme d impasse Ne devons nous pas nous orienter vers un r gime du brevet propre au vivant humain accept au niveau europ en et peser sur la r flexion mondiale Ce serait en fin de compte l issue heureuse de ce qui est une hypocrisie Il faut rechercher un r gime du brevet propre au vivant humain Le quatri me point concerne l exp rience des tests g n tiques Nous venons de les voquer longuement la soci t aussi et je ne saisirai pas cette occasion pour expliquer tout le mal que je pense du d bat r cent Mais qui sait qu en France pour de tr s bonnes raisons le l gislateur restreint consid rablement l usage des tests diagnostics et g n tiques Pour des raisons importantes d velopp es par le Conseil national du Sida et par le Comit national d thique on vous explique et mon avis raison qu il est extr mement dangereux de mettre entre toutes les mains ces tests sans qu il y ait de suivi d un sp cialiste qui puisse expliquer et aider la personne g rer sa propre r ception de AR l information sa compr hension par rapp
55. n tique Ce sont des donn es ayant des causes m dicales clairement tablies 58 Une autre partie des dons d ovocytes concerne les checs de f condation in vitro Il s agit de femmes qui arrivent un certain ge ovarien pour lesquelles plusieurs tentatives qui ont t propos es n ont pas abouti La question se pose alors de la qualit des ovocytes Bien que nous ne disposions pas aujourd hui de la possibilit de diagnostiquer pr cis ment cette insuffisance elle est tout de m me corrobor e valu e et pronostiqu e Se pose alors la question de poursuivre dans ces conditions de mauvais pronostics ou de faire appel un don d ovocytes La prise en compte de la situation de femmes qui ont besoin d une f condation in vitro dans un cadre de mauvais pronostic est particuli re la France pour deux raisons La premi re c est le remboursement de la f condation in vitro qui entra ne une ouverture et une demande tr s importante et facile r aliser La seconde raison est la difficult du don d ovocytes qui conduit se rabattre sur la prise en compte nouveau d une situation mauvais pronostic Cette situation refl te pour une part seulement les mauvais r sultats g n raux de la f condation in vitro dans notre pays Les limites d ge En ce qui concerne les receveuses on observe que dans la plupart des centres celles ci se situent entre 38 et 43 ans et parfois jusqu 45 ans
56. par exemple d entendre le ministre de l ducation nationale d clarer vouloir changer l enseignement des langues en fonction de ce que nous avons appris de l imagerie fonctionnelle Il y a une certaine na vet croire que la v rit d pend de l imagerie fonctionnelle Les neurosciences exercent aussi une certaine fascination sur la justice et Fran ois MATHIEU a bien fait d insister sur la n cessit de garder une certaine raison De la m me fa on que j ai t effray par l irruption de la g n tique dans le droit je consid re que les neurosciences risquent de bouleverser totalement les juristes qui n aimant pas au fond les incertitudes seraient plut t tent s de demander l expertise des neurosciences non pas la v rit mais une aide qui serait interpr t e par le corps social comme une v rit La prudence pr n e dans l emploi des d tecteurs de mensonge me para t sans rapport avec leur utilisation aux tats Unis avec de nouveaux moyens tr s sophistiqu s On peut imaginer qu Guantanamo ou peut tre dans le futur par une nouvelle loi on puisse arriver une sorte de m canisation de banalisation de la responsabilit qui serait tout fait effrayante sur le plan thique Deuxi me point l utilisation perverse du principe de pr caution me para t atteindre son acm dans la foetopathologie Denis LE BIHAN nous a montr des cerveaux huit douze seize semaines Ces images
57. ponse n est pas simple Les techniques r centes d imagerie c r brale ont permis de mettre en vidence des r ponses fonctionnelles des r cits verbaux voquant des v nements majeurs de la vie de l individu tant pour des patients en coma r actif que pour un patient en tat v g tatif permanent l existence de parties fonctionnelles ne pr sume pas un cerveau fonctionnel et l existence d un traitement d une information ne pr juge pas de la capacit de conscience Stanislas DEHAENE et ses collaborateurs ont bien montr l influence du traitement inconscient de l information sur nos d cisions apparemment conscientes Il voquera avec Denis Le BIHAN et Emmanuel Alain CABANIS les nouvelles possibilit s de comprendre les m canismes d activit c r brale avec l imagerie fonctionnelle Quid d s lors des messages subliminaires L on sait que l on peut influencer de fa on inconsciente une d cision qui appara t consciente Jean Didier VINCENT reviendra sans doute sur le fait que l essentiel de l activit c r brale est inconsciente et que les motions nous gouvernent au moins autant que la raison Le cogito cart sien appara t aujourd hui comme un comparateur entre des sc narios rationnels issus du lobe frontal et le poids qui leur est attribu par l exp rience et le contexte tous deux d pendant et g n rant de l motion issue des circuits limbiques l amygdale s inscrivant au
58. posent la question de la limite entre la g n rosit et l instrumentalisation d une personne au profit d une autre Tout cela est important car ces avanc es doivent toujours remettre la personne au centre des pr occupations quel que soit ensuite le r le de cette personne dans le vivre ensemble Il y a toujours eu un risque qu voquait Axel KAHN d instrumentaliser certaines personnes au profit d autres ou au profit d un plus grand nombre Or l une des questions majeures dans cette r flexion est que la m decine et la recherche biom dicale placent la personne au centre m me quand se produisent des d rives m me quand on se trompe C est dire qu elles mettent la science au service de la personne et non pas la personne au service de la science Mais partir du moment o le but de l utilisation des avanc es et des applications de la biologie n est plus le soulagement de la souffrance ou la compr hension d un ph nom ne mais un int r t purement conomique ou judiciaire ou s curitaire l approche et les risques sont totalement diff rents LDR S agissant des tests g n tiques ou autres mis en vente sur Internet doit tre trait e la question de l accompagnement ou plut t du d faut d accompagnement de la validation ou de l absence de validation cela s ajoute ce qui est rarement voqu le probl me du secret m dical et de la confidentialit Les tests de paternit actuelle
59. pr caution dans ce domaine Le vaste programme de recherche consacr la convergence des technologies engag en 2002 principalement aux tats Unis vise la mise en uvre syst matique de la convergence dont on sait qu elle est aussi un des processus majeurs de l volution du vivant L Europe ne doit ni concurrencer ce programme n1 le suivre aveugl ment mais affirmer sa place de foyer original pour tout ce qui concerne l volution de l homme Le programme am ricain comprend quatre voies technologiques convergentes vers le post humain qui permettra l homme de faire mieux que ce que la nature a su faire Les biotechnologies seraient les premi res ouvrir la porte de la post humanit Les nanotechnologies tireraient l attelage compl t es par les technologies de l information et les sciences cognitives Le gouvernement f d ral des tats Unis a dot ce programme couramment appel NBIC nano bio info cogno de plusieurs milliards de dollars On peut consid rer le projet comme la premi re pierre officielle de ce que ses adeptes conviennent de nommer trans humanisme et qui n est rien d autre qu un tat interm diaire vers le post humanisme C est dans le domaine des biotechnologies que les menaces pour le futur de l esp ce humaine sont le plus visibles et que les d bats thiques sont le plus tendus Les avanc es connues et spectaculaires ne sont que la partie visible d une sci
60. psychique sociale et juridique o tout est li par le droit commun qui se trouve clat entre des personnes diff rentes Claude HURIET indiquait tout l heure qu il convenait de ne pas oublier le principal int ress dans cette affaire qui n est pas encore l mais que l on esp re savoir l enfant Par l effet de ces progr s ou de ces pouvoirs qui s exercent sur sa conception et sur sa venue au monde l enfant se trouve en quelque sorte sous la puissance des adultes Ces pouvoirs de la science ou de la technique m dicale restaurent d une mani re paradoxalement archa que une esp ce de puissance parentale ou m dicale beaucoup plus forte qu elle ne l a jamais t dans le pass au moment m me o l on affirme que l autorit parentale la puissance maternelle est d funte que l autorit parentale se r duit et que les droits de l enfant s l vent Peut tre s agit 1l simplement d un d placement des grandes cat gories juridiques sur le temps d avant la naissance qui est un pouvoir beaucoup plus difficile ma triser et contenir parce que l enfant n a pas les moyens de se r volter contre l ducation ventuellement tyrannique qu il aurait pu recevoir de ses parents Les juristes sont d abord forc ment conduits exposer le syst me de parent qui ne se manipule pas impun ment au gr des d sirs ou des fantasmes des uns et des autres La tr s longue histoire
61. publique de ce que l on appelle dans le rapport annex la loi du 9 ao t 2004 la dimension dite populationnelle Ceci vaut non seulement pour le curatif et le pr ventif mais aussi pour la recherche Par cons quent s installe une tension qui d bouchera sur la valorisation de ce que l on pourrait appeler l id e de responsabilit sociale entre l affirmation de droits de la personne et la prise en compte de l int r t de la soci t ceci videmment dans un contexte d mocratique On observe une deuxi me d clinaison de cette premi re tension celle qui existe entre les droits de la personne et par ailleurs les d terminations conomiques et financi res qui sont en train de jouer sur l activit biom dicale et donc dans la mani re d appr hender la bio thique Ces aspects sont bien connus D ailleurs il est extr mement int ressant de remarquer que la jurisprudence comme le Comit consultatif national d thique ont t conduits se saisir du probl me et tout particuli rement de la question de sa dimension sanitaire travers le fonctionnement du syst me de sant et de l h pital On retrouve aussi cette probl matique avec la brevetabilit On pourrait galement voquer propos des dons notamment dans le domaine des dons d ovocytes un avis extr mement int ressant mis par l autorit britannique Human Fertilisation and Embryology Authority HFEA Celle ci a r cemment rend
62. r glementation doit tenir compte de ces probl mes sans d truire le principe du consentement L information de ce fait devient l l ment cl encore plus que le consentement et il faudrait commencer changer la pratique en effet partir du 112 moment o l on effectue des pr l vements biologiques il conviendrait d informer les patients qu un jour peut tre ces chantillons pourraient tre utilis s des fins de recherche et savoir s ils en sont d accord Ceci ne repr sente certes pas la panac e mais n anmoins c est une piste pour appr hender ce probl me Ce type de recherche doit tre soumis une valuation ind pendante pr alable en quelque sorte devant un comit d thique Il ne s agit certes pas de recherche sur les tres humains mais il y a de nombreux sujets qui peuvent tre pr occupants si l on utilise ces chantillons sans encadrement suffisant et surtout sans avoir v rifi les conditions de mise en uvre des modalit s ayant t d finies au pr alable L valuation devrait porter sur la protection de la confidentialit de l information est 1l n cessaire en effet pour ce projet de recherche d utiliser des donn es nominatives ou quel degr d anonymisation devrait on exiger Il est galement important de faciliter l acc s des chercheurs aux biobanques Je me souviens d un projet qui nous avait t soumis pour avis o 1l s agissait de prendre p
63. ral le d bat se situe souvent trop directement sur un plan moral va t on pouvoir manipuler les esprits Il faut d abord le situer sur les plans pist mologique et pratique afin de distinguer entre les questions morales qui ne se poseront pas on se fabrique souvent de fausses peurs et celles qui seront r ellement soulev es en remarquant que cela nest pas d cid d avance Dans le temps qui m est imparti j introduirai quelques distinctions qui me semblent souvent absentes du d bat travers quatre remarques l Je propose de distinguer dans l ensemble assez h t roclite form par les neurosciences entre deux programmes ou conceptions un programme que j appelle mod r et un autre que je qualifie de grandiose Le programme grandiose identifie connaissance du cerveau et connaissance de soi m me et sur le plan pratique c est dire clinique pr tend pouvoir fusionner neurologie et psychiatrie c est dire in fine traiter les psychopathologies comme des neuropathologies De tr s nombreuses synth ses pr sentent d ailleurs l tat de l art en pla ant sans justifications logiques suffisantes l Alzheimer et les schizophr nies dans le m me concept de maladie Le programme raisonnable vise progresser dans le traitement des maladies neurologiques Parkinson Alzheimer et d couvrir d ventuels aspects neuro pathologiques dans les maladies mentales mais sans les pr tentions philosophi
64. retard nous manquons de mod les et l homme n est pas manipulable linfini On ne peut pas poser des lectrodes partout L exemple du traitement par lectrochocs est cet gard significatif En mai 1968 on condamnait violemment les psychiatres qui le pratiquaient alors que c est la seule fa on de calmer les souffrances immenses de certains patients d prim s et suicidaires l poque on ignorait la fa on dont cela agissait quelques hypoth ses taient avanc es Aujourd hui on commence savoir quel niveau de transduction quels enzymes et quels g nes sont sollicit s La neurog n se du cerveau offre aussi une explication Ceci met en vidence des d rives consid rables Toute la neuropharmacologie a t construite sur la synapse et c est ce niveau que l on expliquait l action des psychotropes ce qui est inexact car la synapse fonctionne quasi instantan ment alors que les substances produisent g n ralement leurs effets au bout de trois semaines Pourquoi On ne s est jamais interrog sur le d lai d action des substances agissant sur les synapses La vraie cible th rapeutique n est donc pas o l on croit Cela n a pas emp ch les visiteurs m dicaux d expliquer aux psychiatres pendant des ann es qu il suffisait d inhiber la recapture de la s rotonine pour gu rir la d pression et ce sans conna tre les r cepteurs qu ils fallait bloquer Cela n expliquait rien
65. rie de questions d thique qui se posent en neurosciences n ont rien de sp cifiques ce domaine Une information sur une maladie comme l Alzheimer qui serait obtenue l aide de tests g n tiques ferait l objet d un processus de consentement droit de ne pas savoir possibilit de savoir Si elle tait obtenue par un test de m moire ou par de l imagerie il n y aurait pas ce processus Il est important de r fl chir cela En m decine c est la gravit de l annonce et de ses implications qui compte pas l outil utilis pour la r v ler Des questions se posent galement sur le r le de l inn et de l acquis de l environnement et des g nes avec une tendance comme dans d autres domaines essayer de conf rer une pr dominance l un plut t qu l autre sans penser qu il s agit de boucles de causalit en spirales ce que PASCAL appelait des choses la fois causantes et caus es qu il faut construire Didier SICARD a voqu la pr diction cependant dans la plupart des cas sauf quand la contrainte est telle que l in vitable va se produire toute pr diction est fond e sur des probabilit s Il faut donc r fl chir en permanence au risque d enfermer un individu singulier dans une probabilit qui concerne le groupe auquel on l a rattach parce qu il partage certaines caract ristiques communes avec celui ci L histoire informe sur la tentation parfois tr s grande de
66. s nouvelles s ajoutent les unes et aux autres au fur et mesure du d veloppement videmment une implantation r ussie dans un ut rus est une condition sine qua non pour que l on puisse parler v ritablement d embryon Dans le cas de la f condation in vitro on parle d embryon pr implantation et l on peut se demander s il s agit alors d un embryon Mais dans les cas de transferts nucl aires on per oit bien que l artefact n est pas encore un embryon Nous avons propos avec Mireille DELMAS MARTY de le d nommer pseudo embryon bien qu il puisse devenir sous certaines conditions d implantation ut rine un embryon J imagine que ce type de raisonnement n est pas familier de tous N anmoins ce gradualisme observ tant dans le d veloppement que dans l volution conduit abandonner des d finitions essentialistes pour des d finitions volutives L essence de l arbre n est pas dans le germe Ce qui n est pas un arbre peut devenir un arbre ce qui n est pas un homme peut devenir un homme ce qui n est pas un embryon peut devenir un embryon Cela risque d tre encore plus vident dans un avenir peut tre plus proche qu on ne le croit En activant certains g nes des chercheurs am ricains et japonais ont r ussi en 2006 d diff rencier des cellules de peau humaine et les DAS transformer en cellules souches pluripotentes semblables des cellules souche
67. s peu contrairement ce que l on croit Par ailleurs lorsqu elles se divisent elles poss dent une caract ristique elles ont une division dite asym trique et elles ne produisent pas de cellule semblable elles m mes Elles donnent une cellule semblable elle m me qui restera cellule souche et une autre cellule ayant un pouvoir prolif ratif consid rable qui donnera de nombreuse cellules qui poss deront leur tour la capacit de se diff rencier en divers types cellulaires Cela signifie que la cellule souche par d finition est une cellule dou e d auto renouvellement et en m me temps pluripotente c est dire qu elle produit plusieurs lign es de cellules partir d elle m me On a compris cela au d but des ann es 1960 en tudiant la mani re dont se renouvelle le sang qui est typique cet gard les cellules sanguines vivent tr s peu de temps Un globule rouge vit cent vingt jours Nous en poss dons cinq millions par millim tre cube et cinq litres de sang on peut donc calculer combien il faut de multiplications cellulaires pour obtenir du sang pour que nous en disposions toujours Or nous avons tr s peu de cellules souches sanguines Elles sont log es dans la cavit des os c est dire dans la moelle osseuse D autres tissus se renouvellent tr s rapidement dans le corps Tous les trente jours nous avons une nouvelle peau de m me pour les cellules qui recouvrent la paroi de l int
68. sultat signifie qu il existe 10 de probabilit s de d velopper un cancer Il y a deux fa ons de l annoncer On peut dire nous avons une mauvaise nouvelle il existe 10 de probabilit s de d velopper un cancer ou bien nous avons une bonne nouvelle il y a 90 de probabilit s que vous ne soyez jamais malade si le test est positif Je crois que la fa on non seulement d informer ou de ne pas informer mais aussi la mani re d informer n est pas neutre surtout si l on vise au respect de la personne En outre actuellement un continent se r v le il concerne l exploration des m canismes c r braux qui sous tendent notre m moire nos pens es nos motions nos comportements ce dont traitera Herv CHNEIWEISS Dans ce domaine au caract re extr mement nouveau et fascinant on voit poindre une tentative non pas d utiliser ces donn es pour penser la complexit humaine mais de r duire cette complexit ce que l on observe On constate alors que se r p tent dans une sorte d amn sie les d rives d interpr tation qui ont t celles de la g n tique pendant la premi re moiti du 20 me si cle Je pense que ceci est important Parmi les d fis et les ouvertures la question des interfaces homme machine doit tre abord e en effet les nanotechnologies permettent l utilisation d implants c r braux mais aussi le pilotage par la pens e d un ordinateur ou d une proth se Ceci renvoie
69. surtout culturelle en ce qu il s agissait alors d obtenir une image chez un patient normal en train de faire travailler son cerveau pour d terminer les r gions c r brales impliqu es car un des secrets du cerveau r side dans son architecture fonction et localisation sont troitement li es toutes les chelles ce qui explique l importance de la neuroimagerie La r volution de l imagerie est n e du mariage de la physique et de l informatique Nous disposons aujourd hui de toute une panoplie de m thodes d imagerie pour tudier l int rieur du cerveau sans ouvrir le cr ne On peut tudier les signaux lectriques du cerveau c est l objet de l lectroenc phalographie ou la magn toenc phalographie On a la possibilit d introduire des mol cules partiellement radioactives produites par un cyclotron qui se localiseront dans des zones pr cises du cerveau en fonction de la pr sence de r cepteurs et obtenir des images avec la cam ra mission de positrons Nous disposons galement de l imagerie par r sonance magn tique IRM technique que j utilise principalement en aimantant fortement l eau qui se trouve dans le cerveau ce qui permet d obtenir des images fabuleuses de l anatomie et de la fonction c r brale Un tr s gros aimant produit un champ magn tique tr s intense de 15 000 gauss soit 30 000 fois le champ magn tique de Paris et l on peut obtenir par traitement informatique des
70. test est de nature diff rente de l interpr tation et de la signification individuelle ou plus collective des r sultats de ce test Nous avons d j insist sur le contexte les cons quences de l information et l accompagnement de l information g n tique Il y a galement les enjeux des tests non diagnostics d j voqu s sur la pharmaco g n tique sur les maladies multi factorielles sur lesquelles pour l instant ces tests n ont peu ou pas d utilit clinique On ne r p tera jamais assez que la validation et les tests d utilit clinique doivent tre une condition du recours aux tests En revanche on constate une attractivit des individus l gard de cette information g n tique toujours consid r e comme solide parce que bas e sur des structures Il faut parvenir d battre pour mieux cerner ces types de tests qui n ont pas une utilit clinique imm diate mais qui existent condition qu ils soient valid s Que devons nous en faire Devons nous consid rer que cela ne vaut pas la peine car nous prenons les d cisions la place des individus Quel est leur droit individuel l information En outre l interpr tation et la signification individuelle d un 100 r sultat de tests sont d une autre nature que le r sultat du test Devons nous les mettre disposition Quels sont les risques Peut on consid rer tout type de test g n tique de la m me fa on Est ce q
71. titre personnel Vous avez rappel que j tais le conseiller du Pr sident de la R publique pour les questions relatives la recherche biom dicale et la sant mais je m empresse de vous pr ciser que je ne ferai aujourd hui aucune annonce que je ne vous livrerai aucun scoop D ailleurs je n en ai pas la qualit puisque les tats g n raux de la bio thique sont confi s au ministre de la Sant de la jeunesse et des sport et au ministre de l Enseignement sup rieur et de la Recherche sous couvert de l Agence de la biom decine dirig e par Carine CAMBY et que ceci est en cours d laboration pour une prise d effet d but 2009 conform ment un calendrier d fini Par cons quent ce n est pas moi qu il revient de faire de quelconques annonces sur le fond ou sur la forme Je me garderai donc bien d empi ter sur les attributions de ces responsables Monsieur le Pr sident vous m avez demand de m exprimer en d but de s ance sur la question des perspectives envisag es et je dois admettre que cela m a fait m diter car je me suis demand en v rit ce que vous entendiez par l En effet mon avis les perspectives tournent autour de deux ou trois enjeux majeurs que sont l extension du diagnostic g n tique pr implantatoire du HLA antig ne leucocytes humain et ses limites et surtout de la recherche sur les cellules souches embryonnaires et le clonage th rapeutique J estime que c est
72. tre consid r comme ayant une fonction d clairage des d cideurs et des chercheurs mais davantage comme tant une d marche d emp chement Or ce temps de r flexion est indispensable non seulement pour d finir le sens m me du progr s mais galement pour s interroger sur le pour et le contre de ses cons quences sur les relations souvent difficiles entre le respect des valeurs individuelles et le bien commun ce quoi tend la d marche thique Cette acc l ration pose probl me car le temps indispensable laiss la r flexion trouvera de moins en moins sa place au moment de la d cision et de la prise de position du chercheur et du l gislateur Extension du champ acc l ration du rythme spa tels sont d j deux d fis auxquels le l gislateur mais pas seulement lui doit r fl chir pour savoir quelles sont les meilleures r ponses Le troisi me d fi est celui de l explosion du march l vidence il existe une liaison troite entre l acc l ration et l explosion du march Le d veloppement des biotechnologies en particulier avec des choix bien plus dict s par des pr occupations conomiques de rentabilit que par des enjeux de sant publique et de r ponse aux espoirs d am lioration de la sant des hommes Quand on aborde ce conflit de plus en plus mal r gl dans la mesure o la pr dominance revient au march pour des raisons videntes compr hensibles et inqui tantes un exempl
73. un couple mari prot geaient cet enfant de l intrusion de l amant Auparavant l amant ne pouvait jamais d truire la filiation du mari de la m re Depuis 2005 un d lai de cinq ans a t fix pour la possession d tat et dans ce laps de temps l intrusion de l amant dans le couple est possible ce qui fragilise la stabilit du lien de filiation Souhaite t on donner au donneur g niteur le statut donn l amant dans le cadre de la filiation classique C est une question que je pose qui de nouveau nous oblige nous interroger sur les objectifs du l gislateur et de la soci t en la mati re Pour conclure je reviendrai sur l avis n 90 du 24 novembre 2005 du Comit national consultatif d thique puisque l poque j tais co rapporteur sur cette question Cet avis comme vous le savez tous tait tr s prudent et nuanc Il avait surtout mis en vidence les diff rences entre anonymat et secret en les illustrant par diff rentes situations accouchement sous X adoption ou procr ation m dicalement assist e Nous avions alors estim que le secret autour des conditions de procr ation plus que l anonymat tait d l t re L anonymat apr s tout permettait de garantir un certain quilibre S agissant de l AMP avec tiers donneur l avis pr cit propose de respecter l anonymat des donneurs et receveurs La rupture de l anonymat comporte probablement plus d l ments pertu
74. universalit dans l affirmation et la pr occupation de la traduction ou de l adaptation des cultures et des milieux culturels diff rents Universalisme et applicabilit de la norme sont donc les deux pr occupations du moment 118 ce propos je voudrais indiquer qu il existe probablement un certain nombre de secteurs qui m riteraient un renforcement de ce dispositif Nous avons voqu l absence de disposition particuli re en mati re de recherche qui m riterait un largissement permettant de guider les diff rents tats et d viter les pratiques inopportunes telles que le d tournement d essais qui seront r alis s dans des pays o les conditions financi res sont plus favorables et les conditions r glementaires plus permissives Il existe l un certain nombre d l ments m ritant d tre pris en compte et qui n cessiteraient l intervention de normes internationales Pass ce cap de l laboration de textes g n raux de la recherche de l universalit dans l affirmation des normes qui caract rise d ailleurs tout fait les ann es quatre vingt dix la derni re d claration adopt e par le CIB en 2005 ne fait que s inscrire dans cette dynamique celle du rattachement la logique des Droits de Homme On se situe dans un courant doctrinal qui prend sa source la fin de la seconde guerre mondiale et na t du fait du Tribunal militaire am ricain num ro un qui se trouve l o
75. vision appara t souhaitable et sans doute indispensable j voquerai la suite de l intervention d Axel KAHN sur la recherche sur l embryon dont il laisse entrevoir avec un raisonnement de chercheur et de scientifique que la solution alternative possible que pourraient ouvrir les travaux de YAMANAKA ne doit pas cependant mettre un terme l autorisation d utiliser l embryon En revanche il insiste sur l objet de ces recherches qui concernent la connaissance Or vis vis de l opinion jusqu maintenant ce n tait pas tellement la recherche sur la connaissance qui apportait sa contribution au d bat souvent d ailleurs avec un l ment passionnel c tait les espoirs th rapeutiques Autrement dit cela ne signifie pas que les arguments qu Axel KAHN a d velopp s sont sans valeur mais au cours des tats g n raux de la bio thique ce qui pourra intervenir pour justifier le maintien des possibilit s de recherche sur l embryon ce ne seront pas tellement les consid rations li es la connaissance des d buts de la vie mais ce sera la confirmation ou pas des enjeux th rapeutiques Cela change la nature et les arguments du d bat Dans les modifications n cessaires en raison de l volution et du progr s des connaissances en g n tique je voudrai aborder le sujet du diagnostic pr implantatoire DPI Les indications du diagnostic pr implantatoire dans la loi de 1994 qui ont t reconduites en 2
76. 196 Ces lacunes dans la connaissance ont des bons c t s tant qu on ne trouve pas grand chose on ne risque rien hormis quelques d rives momentan es Or les tentations ont exist Mais il est probable que la science arrivera un stade que nous ne pouvons pas concevoir actuellement et o l on disposera de moyens d intervention sur le cerveau dont nous ne pouvons avoir l id e C est alors qu il faudra faire tr s attention ce qu il adviendra M Alain CLAEYS Je vous remercie de ces interventions qui soul vent des probl matiques fort int ressantes Je donne la parole M Olivier OULLIER qui nous pr sentera sa vision de la neuro conomie gt gt M Olivier OULLIER Ma tre de Conf rence Universit Aix Marseille laboratoire de neurobiologie humaine Mesdames et messieurs les Parlementaires chers coll gues mesdames et messieurs Je voudrais en tout premier lieu remercier particuli rement Messieurs les d put s CLAEYS et VIALATTE Herv CHNEIWEISS ainsi que l ensemble de l Office pour cette invitation Si le scientifique que je suis est honor de pouvoir s exprimer parmi vous le jeune scientifique l est encore plus N ayant pas la grande carri re et la renomm e des experts invit s aujourd hui cette tribune permettez moi de tr s bri vement me pr senter Je ne surprendrai personne en vous disant que je suis un enseignant chercheur en neurosciences n ayant que peu de v cu au
77. CLAEYS et Jean S bastien VIALATTE lorsqu ils ont voqu la dimension thique du vivre ensemble est celle de la r ciprocit Je consid re que cette valeur de la r ciprocit a une dimension ontologique en ce que s il n y avait pas eu un moment donn la prise de conscience de la profonde r ciprocit entre deux tres humains qui s difiaient l un l autre qui s humanisaient l un l autre qui taient l un l autre la condition de leur humanisation respective il n y aurait tout simplement pas d humanit Quiconque m humanise et quiconque est difi gr ce son contact avec moi est ainsi l vidence justifi de se r clamer des valeurs dont je me r clame Les droits que je revendique en ce qui me concerne doivent tre galement ses droits Lorsque l on a nonc ce principe dont je donnerai quelques applications une question se pose n y a t il point une contradiction entre d une part la proposition selon laquelle la valeur fondamentale de la r flexion thique est robuste et non totalement relative et d autre part la volont du l gislateur de r viser les lois de bio thique tous les cinq ans En d autres termes peut on consid rer que la notion de r ciprocit est soluble 14 dans le progr s scientifique Le bien est il soluble dans le vrai La morale est elle soluble dans la science Tout d pendra de ce que l on entend par la n cessit d une r vision de
78. Comit d thique de l INSERM Comme l a expliqu Carine CAMBY il manque ou il pourrait merger plus de transversalit moins de segmentation et ventuellement la construction d un tissu d un r seau permettant d inventer au fur et mesure l interpr tation au cas par cas de l esprit de la loi sous le contr le du Parlement Les d clarations internationales jouent un r le extr mement important il ne faut pas oublier que toute la bio thique moderne a commenc par le Code Nuremberg en 1947 la d claration d Helsinki dans les ann es soixante etc C est seulement partir de ces p titions de principe non contraignantes que se sont construites la fois des pratiques et des l gislations De m me les publications internationales les plus grands journaux internationaux scientifiques et m dicaux se r f rent ces textes en ce qui concerne l acceptabilit d une publication et ce malgr leur c t non contraignant Sachant qu il n y a pas de recherche qui ne se publie les d clarations internationales jouent un r le extr mement important L Europe s est construite par d clarations non contraignantes successives qui ensuite ont fait l objet de lois Je me demande si ce d bat n est pas l occasion pour la soci t fran aise d essayer de r fl chir et de s approprier la signification de ces d clarations dans toute leur ambigu t mais aussi toute leur ambition Car c est tr
79. DE P FHIQUES SE te De ee Ie nid 19 D FIS SCIENTIFIQUES iiisisscrinrsnsesnesnesesnesnsnsnesneesnesnensnesnensnenrue 19 gt gt M Jean Claude AMEISEN Professeur de m decine Universit Paris VII Membre du Comit consultatif national d thique Pr sident du Comit d thique de PASSER EE RS Se s A O OS 19 gt gt M Claude HURIET Pr sident de l Institut Curie Membre du Comit international d bio thique de l UNESCO dant nt tn attendue 23 BIS eT A A EE EEE ES T T TE 26 LES ENJEUX DE SOCI T mme nn uen Rae nier miens 37 gt gt Mme Nicole QUESTIAUX Membre de la Commission consultative des droits de Homme CNOCDED Enr den arte nadia ele 37 gt gt M Fran ois STEUDLER Professeur de sociologie Universit Marc Bloch SASDOUED eu deteste 42 gt gt Mme Anne FAGOT LARGEAULT Professeur au Coll ge de France chaire de philosophie des sciences biologiques et m dicales 47 gt gt M Jean Pierre DUPRAT Professeur de droit Universit Bordeaux IV Expert en l gistique aupr s d organisations internationales 49 gt gt Mme H l ne GAUMONT PRAT Professeur de droit Universit de Paris VIII Directeur du laboratoire de droit m dical et de droit de la sant 53 QUELLES R GULATIONS POUR LA M DECINE DE DEMAIN heen 57 DON D OVOCYTES DON DE GAM TES irissrrsnersesnesesnesnennnss 57 M Ren FRYDMANN Professeur de m decine Chef de service de gyn cologie obst trique
80. De m me avec les AMP le couple receveur de don passe aux yeux de la loi pour un couple engendreur alors qu il ne fait que participer l engendrement 295 On peut certainement avancer vers une conception de la filiation commune et pluraliste sans rien c der ni du besoin de valeurs communes de r f rence ni de la valeur de la pluralit des biographies organis es au nom de la libert individuelle Il convient d viter d avoir un unique mod le de famille obligeant consid rer les autres mod les comme des formes de d viance La notion d identit narrative peut y aider car elle ne part pas de propri t s le biologique ou le social mais d actions d v nements et de relations ces l ments construisant une vie humaine l int rieur d un itin raire biographique Ces actions ou ces v nements sont les suivants Tout enfant est d abord engendr Puis il est soign introduit au monde humain par ceux qui prendront en charge sa d pendance d s ses premiers jours de vie Il est duqu occuper un ou des r les sociaux et apprendre prendre sa place dans la soci t comme futur adulte Cela n est pas syst matiquement assur par les m mes personnes Dans ce cadre on pourrait reconna tre que les situations de pluri parentalit s li es la procr ation m dicalement assist e et celles li es l adoption ont de nombreux points communs Il n est d ailleurs pas tonnant
81. E E E E 234 PROCR ATION MEDICALEMENT ASSIST E ENJEUX ET D FIS THIQUES Compte rendu de l audition publique ouverte la presse du mardi 10 juin 2008 ACCUEIL SSSR A Rs sara none 237 M Alain CLAEYS D put de la Vi nh ss sis aunmem imite 237 M Jean S bastien VIALATTE D put du Var 239 PROGR S SCIENTIFIQUES ET FUTURS ENJEUX THIQUES aieeeeeeeeeen 243 M Henri ATLAN Professeur l cole des hautes tudes en sciences sociales 243 gt gt M Axel KAHN Pr sident de l universit Paris V Descartes membre de l Acad mie des sciences membre du Conseil scientifique de l OPECST 249 Debats nosar ee renane ns ne NN ni nuls Mn on A Ne me 254 ACC S L AMP EN FRANCE BILAN ET VOLUTIONS POSSIBLES 259 M Fran ois TH POT Adjoint au directeur m dical et scientifique de l Agence de la biom decme isinuremhatretn ah ntilnntn int 259 gt gt M Pierre JOUANNET Vice pr sident du Comit m dical et scientifique de l Agence de la biom decine m decin l h pital Cochin membre correspondant de l Acad mie de m decine 266 BE oE E E T E EE E A T STA AE 273 ACC S AUX ORIGINES OU ANONYMAT 7 ner 281 Mme Carine CAMBY Ancienne Directrice g n rale de Agence dela biom decine satstiuss ST are i 281 gt gt Mme H l ne GAUMONT PRAT Professeur de droit l universit Paris VIII Directrice du laboratoire droit m dica
82. Herv CHNEIWEISS Directeur du laboratoire de plasticit gliale Centre de Psychiatrie et neurosciences INSERM Membre du Conseil scientifique de l OPECST Pour ceux qui ont t enthousiasm s par l expos de Nicole LE DOUARIN toujours aussi didactique et merveilleux et qui souhaiteraient retrouver les bases de ce qu elle a expliqu avec des discussions sur un plan thique je recommande dans M decine sciences un certain nombre d articles qui reprennent ses travaux chez la souris et un ditorial de Ren FRYDMANN du num ro d ao t septembre sur les questions li es ces probl matiques thiques Nous changeons de sujet puisque en passant des cellules souches un domaine diff rent celui des neurosciences Pourquoi s y int resser dans le cadre de la r vision des lois bio thiques On a voqu la notion de r ciprocit et la notion d identit personnelle Qu est ce qui fonde plus notre identit personnelle que l activit de notre cerveau dont il est la fois l origine et l expression Que voulons nous Pourquoi le voulons nous Ces questions charg es hier du lourd myst re d une insondable nature humaine constituent aujourd hui des objets d tudes rationnelles quantifiables visualisables par des techniques de plus en plus sophistiqu es En mati re de neurosciences on a assist au moins deux ruptures La premi re c est la notion d un renouvellement cellulair
83. Le mariage lie donc l homme son pouse mais aussi aux enfants que celle ci mettra au monde par la pr somption de paternit Cette conception matrimoniale reconna ssait donc une asym trie entre le m le et la femelle humains parce que le m le pour reprendre la formule d ARISTOTE est ce qui engendre hors de soi et la femelle ce qui engendre en soi Le lien entre le p re et l enfant a donc toujours t m di par la relation conjugale qui lie les poux et le jeu de la pr somption de paternit Il n existait pas de sym trie entre la fabrication de la filiation maternelle et celle de la filiation paternelle Aujourd hui cette conception matrimoniale de la filiation qui avait creus un ab me entre filiation l gitime et filiation naturelle est mise en discussion Nous avons si bien combl l ab me entre la filiation l gitime et la filiation naturelle que nous avons effac ce qui tait le jour et la nuit l honneur et la honte en termes de filiation Nous sommes dans une situation o la transformation de nos conceptions de la filiation est entam e mais inachev e Le contexte dans lequel vous allez 294 r fl chir une refondation une transformation ou une actualisation de la loi de bio thique est celui d une red finition inachev e de la filiation Nous sommes en quelque sorte au milieu du gu ce qui engendre une grande confusion et une profonde inqui tude En effet cela e
84. On est donc dans les termes de la loi la limite d ge correspondant la possibilit naturelle puisque apr s quarante cinq ans il y a encore environ trois cents grossesses par an dans notre pays Tous les centres d clarent fixer une limite d ge pour les receveuses 35 des centres acceptent des receveuses de plus de 42 ans Pour ce qui est de la limite d ge des donneuses il est frappant de constater que la majorit se situe entre 35 et 42 ans Nous sommes donc confront s une situation en France o les donneuses sont relativement g es par rapport au b n fice escompt En effet les r sultats de la f condation in vitro sont troitement li s l ge La limite est fix e quarante cinq ans pour quelques centres et la plupart d entre eux acceptent des donneuses jusqu trente huit ans 94 les r cusent apr s 38 ans mais pour le don trente huit ans c est d j tard tant donn que les r sultats cet ge ne sont pas les m mes qu 25 ans La demande La demande est int ressante Elle a t analys e sur la base du nombre de consultations effectu es 779 taient en attente Les nouvelles consultations de l ann e 2005 s l vent 564 parmi lesquelles 36 des femmes sont venues avec une donneuse Cela fait plus 1343 demandes En r alit ce chiffre est mal valu puisque certaines femmes sont imm diatement d courag es lorsqu elles sont inform es des d lais d attente
85. Or aujourd hui travers certains dispositifs l gislatifs comme notamment la loi HORTEFEUX nous parvenons remettre en avant cette vidence selon laquelle hors de la paternit biologique il n y a point de salut Elle seule m riterait d tre consid r e comme une filiation part enti re Qui ne voit qu une coh rence se profile entre la loi HORTEFEUX et la mise en avant de la v rit sur les origines Celle ci devient tellement essentielle que hors de la connaissance de la v rit sur ses origines il n y aurait pas y compris sur le plan l gal de paternit part enti re ou bien celle ci serait menac e D ailleurs la loi HORTEFEUX a sans doute pour r sultat d aboutir une remise en cause de plus en plus vidente de la loi de 1994 Cette derni re indique qu en mati re de paternit l utilisation de tests ADN de filiation doit faire l objet d une saisine 1952 gt judiciaire tant donn que la filiation sociale dans l esp ce humaine n est pas r ductible la filiation g n tique Si donner son sperme ne demande pas un effort consid rable le don d ovocytes pose un probl me particulier car ce don n est ni anodin ni totalement d nu de risques et demande galement une motivation de la part des femmes Celle ci est parfois g n reuse mais l on sait aussi que ce peut tre la contrainte conomique qui conduit certaines jeunes femmes malgr l inconfort et les risques enc
86. alors fait savoir qu il existait des normes non contraignantes ceci a alors rouvert le d bat qui a finalement t clos car nous consid rions que dans le langage commun en France voquer des normes non contraignantes n apportait pas forc ment une garantie de lisibilit 121 Deuxi mement cette D claration universelle sur la bio thique et les droits de l Homme s adresse tr s clairement aux Etats Des discussions ont port sur le shall ou sur le should Une des propositions pr cise en effet Les tats devraient s employer faire en sorte que et non pas devront Il est int ressant de rappeller cette r flexion car cela montre quelle est la port e de cette D claration qui peut d ailleurs para tre de peu d int r t pour certains C est une D claration qui conseille qui soutient et qui aide les tats mais qui ne leur impose aucune disposition particuli re ce sont des recommandations qu il convient de prendre en tant que telles Je crois d ailleurs qu il en est de m me pour les autres structures internationales dont il a t question sauf quand elles aboutissent des directives comme c est le cas pour l Union europ enne Ce ne sont donc pas des normes au sens coutumier du texte Enfin je rappelle que l UNESCO concerne les tats et s adresse ces derniers On peut certes discuter sur la port e de ses recommandations mais leur approbation en Assembl e pl ni re peut
87. attention Nous consid rons que cette dialectique entre prot ger la personne la prot ger contre des d rives possibles et le d sir d autonomie est un l ment extr mement important car le d sir d autonomie est soutenu l tranger par des civilisations qui y attachent encore plus de prix que nous Nous pensons que l issue qu il faut trouver doit tre un moyen terme autour d une notion d autonomie solidaire ou de quelque chose d interm diaire afin de donner satisfaction ces aspirations sans mettre en cause le fait que le mat riau d origine humaine est un bien commun et que c est ainsi que le l gislateur fran ais l a pens car il est clair qu une autonomie dont on abuserait entra nerait des d rives thiques M Alain CLAEYS La parole est pr sent Monsieur Fran ois STEUDLER gt gt M Fran ois STEUDLER Professeur de sociologie Universit Marc Bloch Strasbourg Je voudrais vous remercier de m avoir si aimablement invit participer ce d bat Je travaille depuis plusieurs ann es notamment sur la m decine pr dictive et sur les biotechnologies et j ai t amen tudier les enjeux dont il est question aujourd hui en essayant de les appr hender du point de vue des relations sociales Je pense en effet qu il n existe pas une seule rationalit mais qu il y en a plusieurs C est en essayant PCR d analyser les enjeux et les relations sociales que j
88. bien souvent appr hend e sous un angle formel c est dire sous langle des techniques processuelles et r dactionnelles d laboration de la loi mais naturellement il y a un support mat riel le contenu normatif du texte impliquant la dimension bio thique pour le secteur qui nous concerne La question de fond se poser portera sur comment formuler dans une norme juridique un certain nombre de pr ceptes de nature thique Ceci a soulev des interrogations lorsque s est produit l acc l ration du mouvement normatif dans les ann es quatre vingt dix en particulier au plan international et quand on a assist une sorte de t lescopage entre la r flexion thique et l laboration normative sur le terrain juridique En effet auparavant on travaillait de mani re chronologique d abord un stade de r flexion de caract re proprement thique avant de passer l laboration du texte juridique Or dans ce cas on note une certaine simultan it de la d marche avec les instances que sont notamment l UNESCO et le Conseil de l Europe ce qui aboutit une traduction juridique en parall le du cheminement thique On peut constater de temps U7 autre des difficult s pour parvenir l laboration formelle du texte compte tenu de ces conditions d laboration et de la diversit culturelle des Etats Trois forums sont int ressants examiner le forum universel que constitue l UNESCO avec le
89. cas et le droit du patient de ne pas savoir dans le cas d un diagnostic pr coce l accompagnement du patient et de son entourage un meilleur acc s des structures de soin une meilleure r partition des centres de diagnostic la cr ation de structures de vie plus humaines plus familiales la revalorisation de la m decine g riatrique et la formation 21933 D autres recommandations concernent l utilisation de donn es de l imagerie c r brale ne pas cat goriser les individus partir des informations recueillies gr ce au progr s des neurosciences une information obtenue en imagerie c r brale ne devant pas conduire une interpr tation r ductrice viter les d rives d utilisation des donn es de l imagerie dans le monde professionnel et social dans les recrutements l assurance la formation Il est n cessaire d tre vigilant sur les outils pouvant provenir des progr s des neurosciences et susceptibles d tre utilis s par des acteurs du monde judiciaire qui doivent tre de form s aux questions thiques pos es Les citoyens avaient bien identifi la diff rence entre intervenir sur un handicap et augmenter les possibilit s de l homme Dans le panel fran ais ils avaient inscrit la n cessit d ouvrir la r flexion sur l volution de la relation homme m dicament et de la course au bien tre tout prix ainsi que de sensibiliser les l ves des coles l usage des m dicaments
90. cas il s agit d un traitement palliatif qui ne restaure pas la fertilit dont il convient de privil gier le r tablissement quand il est possible La sp cificit et les pratiques en France Deux voies d approche sont possibles pour l AMP en faire un traitement de l infertilit ou utiliser ses propri t s pour en faire un nouveau mode de procr ation La sp cificit fran aise consiste consid rer l AMP comme appartenant la premi re cat gorie et non la seconde ce qui explique le dispositif contraignant couple form d un homme et d une femme dur e d infertilit suffisante l ments d montrant la r alit de l infertilit Sur la base de cette d finition AMP repr sente selon les donn es de 2006 en France 2 4 260 des naissances environ 1 40 Un couple sur 20 y a recours un sur 5 consultera pour difficult procr er La population qui a recours ces pratiques est relativement stable depuis cinq ans mais avec une augmentation des techniques plus sophistiqu es ex ICSI environ 60 en 2006 Nous constatons chaque ann e une hausse du taux de grossesses et une baisse du taux de grossesses multiples Enfin jusqu pr sent aucun effet d l t re n a t compl tement prouv ni sur les enfants ni sur les femmes Il faut n anmoins rester prudent sur ce sujet Taux cumulatif d accouchements selon l ge indications tubaires lt 29 ans
91. ce sont les cellules souches embryonnaires et une autre cat gorie que l on peut galement amplifier de la m me fa on poss dant des propri t s tr s proches potentiellement tr s int ressantes d un point de vue th rapeutique il s agit des cellules obtenues par reprogrammation d un noyau adulte auquel on sait maintenant r induire une capacit de pluripotence Certaines questions sont communes ces trois entit s que J ai d crites du point de vue du m canisme auquel travaillent actuellement des chercheurs qui d bouchera ventuellement par la suite sur l utilit th rapeutique La premi re question essentielle est la connaissance du m canisme de la pluripotence Pour les chercheurs il s agit d une question fondamentale pour la compr hension de ce qui implique qu un m me patrimoine g n tique s exprimera dans un cas et non dans un autre En d autres termes qu est ce qui fait que dans un environnement cellulaire un fibroblaste des g nes de pluripotence ne s expriment plus alors que dans une cellule embryonnaire ces g nes s expriment Comprendre ces m canismes est absolument fondamental Tr s r cemment on a pu faire ces d couvertes fascinantes parce qu on connaissait le m canisme de la pluripotence partir de l tude des cellules souches embryonnaires murines et humaines Il faut bien comprendre que la capacit que l on poss de aujourd hui de conf rer une cellule adulte des pro
92. certain nombre d associations en audition priv e La pr sente audition est publique et nous abordons l ensemble des aspects de la probl matique il est normal que nous ne soyons pas d accord sur tous les sujets Nous allons couter toutes les r actions je vous demande simplement d tre brefs afin que nos intervenants puissent r pondre gt gt Mme Ginette GUIBERT Gyn cologue Je suis gyn cologue dans un centre d aide m dicale la procr ation Je voulais apporter quelques pr cisions issues de l exp rience pratique et quotidienne dans ces structures D une part comment peut on r ellement voquer la toute puissance de la g n tique dans la demande d une personne conna tre un des tres humains l origine de son existence lorsque cet autre tre humain est une femme et a v cu ce qu on peut vivre dans le cadre d un don d ovocyte ce titre je voudrais attirer votre attention sur la diff rence importante entre le don d ovocyte et le don de sperme Si nous avions r fl chi dans l autre sens de l un l autre nous n aurions peut tre pas abouti aux m mes conclusions D autre part il a t indiqu plusieurs reprises que l anonymat pouvait pr server les relations entre le donneur et le receveur et de ce fait limiter les trafics Il faut sortir d une certaine langue de bois ce sujet Le trafic existe en France Des pressions sont exerc es par l interm diaire du sy
93. ceux obtenus en Espagne ou au Royaume Uni en raison notamment de l ge des donneuses d ovocytes Par ailleurs les d lais d attente sont longs et d courageants Devant la p nurie de gam tes et notamment d ovocytes la pratique de la double liste semble s tre g n ralis e On raccourcit le d lai d attente de celles et ceux qui viennent avec un donneur ou une donneuse Certes la loi n est pas d tourn e puisque le don est crois Cependant quels sont les rapports entre la donneuse qui devra subir anesth sie et stimulation et le couple en projet parental qui a voqu le probl me avec elle Le principe de l anonymat constitue une autre probl matique Pour l instant je reste attach ce principe En m me temps je comprends mal que les CECOS aient la responsabilit d une sorte d tat civil parall le dont l acc s est r serv aux seuls m decins Ceux ci sont de ce fait condamn s une forme de toute puissance D un c t on incite les parents d intention expliquer leurs enfants les conditions de leur naissance de l autre ils ne peuvent rien dire de plus que ce qu ils savent du donneur ou de la donneuse c est dire rien Il est n cessaire de r fl chir ensemble ce paradoxe qui conduit certains parents conserver un secret qui peut tre tout moment d couvert par l enfant et lui tre pr judiciable Si comme vous tous je suis mu par la d tresse des femme
94. chimie permettaient de fabriquer des objets artificiels la biologie tait surtout une science d observation Elle est devenue aujourd hui biotechnologie en fabriquant des objets artificiels vivants C est l objectif explicite de ce que l on d nomme biologie de synth se Il existe d j des animaux transg niques cr s partir du transfert d un g ne d une esp ce dans une autre Sur ce point de nouveau on doit prendre garde au vocabulaire employ Certains notamment des biologistes emport s par enthousiasme devant ces souris synth tisant des prot ines humaines parce qu on leur a transf r des g nes humains les nomment tort souris humanis es comme si le g ne transportait avec lui une partie d on ne sait quelle forme de l homme en oubliant qu il n est qu un fragment d ADN c est dire de mol cule Un exemple spectaculaire d montre comment la biologie actuelle provoque l clatement des d finitions traditionnelles 1l concerne justement la notion d embryon Il ne s agit videmment pas de la question ancienne visant d terminer partir de quand un embryon est une personne humaine mais plus en amont de celle qui consiste savoir partir de quand une cellule ou un groupe de cellules doit tre consid r comme un embryon C est l une question nouvelle Autrefois la r ponse vidente tait partir de la f condation Cependant quand c est un ovule transform
95. comme tant toujours l l ment embryon ou l l ment cellule souche embryonnaire C est vraiment ce point qui pose probl me Le deuxi me point que je souhaiterais aborder concerne la gestation pour autrui La loi fran aise et la jurisprudence l ont interdite en 1994 et n ont pas remis en cause 54 gt gt cette interdiction lors de la r vision du 6 ao t 2004 L valuation de l interdiction pos e par l article 16 7 du Code Civil selon lequel toute convention portant sur la procr ation ou la gestation pour le compte d autrui est nulle est une question d actualit puisque l arr t de la Cour d appel du 25 octobre 2007 semble aller dans un sens contraire m me s il y a un recours en cassation Le questionnement thique d coule pr cis ment des modalit s scientifiques ou techniques de la pratique qui recouvre deux domaines la gestation pour autrui et la conception pour autrui suivie de gestation pour autrui La gestation pour autrui ou pr t d ut rus n cessite une f condation in vitro d un embryon issu des gam tes du couple destinataire technique m dicalis e que certains consid rent comme un don gestationnel l instar du don de gam tes et la gestation par la m re porteuse C est donc n cessairement une technique m dicalis e dans laquelle il y aura trois acteurs le couple demandeur et la m re cependant porteuse Il existe galement d autres hypoth ses plus larges de la m
96. comme cela a t indiqu En fait plusieurs interrogations majeures seront soulev es dans le cadre de la r flexion sur la loi de bio thique autour de cette probl matique La premi re consiste savoir comment se d finit l engendrement Peut on consid rer que l engendrement chez les humains soit d fini comme un acte biologique Il a videmment une dimension physique mais il est simultan ment 296 moral et mental C est ce que nous apprend l anthropologie de l engendrement Dans son livre Les m tamorphoses de la parent Maurice GODELIER emploie une formule qui para t un peu simpliste Dans aucune soci t un homme et une femme ne suffisent faire un enfant Il explique que dans toute soci t outre un m le et une femelle humains quelque chose d autre les esprits les dieux le spirituel etc est pr sent dans la repr sentation de l engendrement Cette dimension spirituelle concerne galement les soci t s la ques car elle rappelle que l action physique de la reproduction est mise en signification ce qui explique que l engendrement n est pas r duit un acte biologique il est toujours signifiant travers le syst me de parent La deuxi me r flexion porte sur la conception de la personne sur laquelle s appuie l opposition entre le biologique et le social Selon cette conception dualiste une personne serait compos e d un moi et d un corps Ce dualisme est l
97. connaissance sur nous m mes doit s accompagner du 9220 d veloppement de ce qui fait souvent d faut savoir l accompagnement l insertion dans la soci t qui sont le plus grand contre feu aux d rives qui pourraient surgir d une mauvaise application et d une mauvaise compr hension des avanc es des neurosciences M Alain CLAEYS Je vous remercie de cet expos la parole est Madame BENOIT BROWAEYS Mme Doroth e BENOIT BROWAEYS D l gu e g n rale de VivAgora Journaliste scientifique Je vous remercie de m avoir invit e au titre de VivAgora association que j ai fond e afin qu elle soit une plate forme de veille d information et de concertation pour une contribution citoyenne aux choix scientifiques et techniques tant moi m me depuis une vingtaine d ann es journaliste scientifique sp cialis e dans le champ du vivant et des biotechnologies VivAgora consid re que les technologies sont faites pour l homme et non l inverse D s lors l association interroge les usages l impact et les sens des technologies VivAgora dispose d une vision des nano bio info cogno sciences assez vaste la suite des douze d bats men s Paris et Grenoble en 2006 sur les nanotechnologies et des six d bats organis s Paris en 2007 sur les neurosciences VivAgora a constat que les maladies mentales et des souffrances psychiques touchent 1 5 de la population Parall lement les neuroscienc
98. conviendra de les examiner sans pr jug pour que le l gislateur puisse tre clair Enfin il est un sujet qui a fait l actualit ces derni res semaines celui des tests g n tiques qu il faudra traiter avec sagesse La r vision de la loi devrait nous entra ner vers une autre tape travers les deux premi res lois de bio thique on a r fl chi la question du progr s scientifique et de l homme Il me semble qu il faut r introduire aujourd hui une donn e celle de la soci t et de ce que j appellerais le vivre ensemble En quoi ces progr s scientifiques demain pourraient ils modifier nos r gles de vivre ensemble C est aussi un d bat mener sans tabou dans le cadre de la r flexion de l Office M Jean S bastien VIALATTE D put du Var Mesdames et Messieurs je m associe aux remerciements qui viennent d tre adress s toutes celles et ceux qui contribuent aujourd hui clairer le d bat sur l valuation de la loi de bio thique Une valuation vous l avez indiqu Monsieur le Pr sident confi e l Office dans le cadre de la loi de 2004 avec comme l a rappel 1 Alain CLAEYS un certain nombre de dates butoirs Si la date de 2009 para t un peu difficile tenir en revanche celle de 2011 est imp rative puisqu il s agit de la date limite apr s laquelle l Agence de la biom decine ne pourra plus accorder des autorisations de recherche sur
99. crime issue de la phr nologie apr s le chromosome du crime issu de l observation d un Y suppl mentaire chez certains condamn s apr s le g ne du crime issu de l observation de certains variants de la monoamine oxydase A en relation avec un comportement violent aurons nous demain l image c r brale du crime La question est donc bien une nouvelle fois de d terminer la valeur pr dictive r elle du test envisag et non de valider de mani re pseudo scientifique des pr jug s sociaux Ainsi apr s le d tecteur de mensonges lectriques le polygraphe voici venue l re du high tech avec l imagerie par r sonance magn tique fonctionnelle IRMP permettant d aller au plus profond de l me La justice cherche toujours tablir des faits d o l id e qu il existerait une v rit neurophysiologique inscrite au sein des circuits c r braux Mais comment traiter l adh sion qu un sujet t moin par exemple d une sc ne violente peut avoir vis vis d un souvenir erron L image c r brale si elle s av re possible montrera que le sujet ne se ment pas et ne ment pas au tribunal mais en aucun cas qu il dit la v rit 165 Cette v rit serait elle meilleure si la m moire tait soutenue C est ici la question de la neuropharmacologie et d ventuelles techniques permettant d am liorer la m moire qui est pos e Une grande partie de la justice tant bas e sur le t moi
100. cule Je pr cise qu il ne s agit pas de remplacer un g ne d ficient par un autre g ne ce qui n aurait aucun sens mais simplement d introduire un g ne qui aurait pour fonction d exprimer une prot ine Or ce g ne est une tr s grosse mol cule qui va se heurter un probl me de p n tration et de franchissement de la barri re de la membrane cellulaire et ce pour atteindre le noyau Il faudra donc transporter cette norme mol cule l aide d un vecteur vers la cible choisie Or il existe deux types de vecteurs des vecteurs synth tiques non viraux ne posant a priori pas de r el probl me de s curit mais dont l efficacit laisse d sirer dans le transport d un fragment d ADN et des vecteurs viraux parmi lesquels un vecteur d riv du vecteur VIHI modifi pour supprimer autant que faire se peut son caract re pathog ne Selon moi il faut renforcer les structures de veille afin de r pondre l impr visibilit En particulier dans l exemple que je viens de prendre s il avait fallu introduire dans la loi l interrogation suivante faut il permettre l utilisation de vecteurs viraux de type VIH modifi la r ponse aurait t l vidence n gative pour des raisons de s curit On se serait alors priv s de r sultats certes pr liminaires mais encourageants en tout cas dans quelques essais que l on conna t Nous sommes donc dans une situation o nous avons peut tre suffisam
101. d entendre aussi bien de la part des enfants adopt s que de la part des enfants n s de procr ation m dicalement assist e ce m me questionnement sur le blanc juridique fabriqu au niveau de leur histoire Reconna tre une certaine pluralit des liens de la filiation ou des liens de la parentalit constituerait une premi re avanc e Ceci est possible la condition que cette pluralit de la parentalit soit ordonn e c est dire qu elle ne constitue pas une menace pour les personnes concern es De ce point de vue j ai bien entendu ce que les associations qui r clament le droit la connaissance des origines dans le cadre des AMP ont nonc Dans leurs revendications on ne trouve aucune contestation du fait que celui que le droit d signe comme le p re ou la m re d un enfant inscrit ce dernier dans la pl nitude des liens de filiation La connaissance des origines savoir la lev e de l anonymat des dons d engendrement ne transforme pas les donneurs d engendrement en parents Elle conf re une place sociale des actions et des individus auxquels nous reconnaissons une valeur Ce probl me a d apr s moi t insuffisamment soulev Les donneurs d engendrement sont anim s par un certain nombre de valeurs Nous ne pouvons pas reconna tre le sens de ces actions si nous effa ons et les personnes et les actes Effectivement la lev e de l anonymat n est pas une simple question d tiquette
102. d velopper bien souvent l insu de la communaut neuroscientifique et encore plus souvent sans que les neurosciences ne soient vraiment utilis es Cet int r t est li deux facteurs principaux tout d abord les promesses et autres fantasmes de d cryptage de l esprit pour am liorer la pr diction du comportement humain ensuite l image s ductrice et de plus en plus populaire du cerveau C est en effet dans la pr diction v rifi e ou non en tant que projection dans le futur que se situent certains des enjeux les plus importants de notre soci t qui supporte de moins en moins l incertitude Si l on ouvre un dictionnaire pr dire l on peut lire annoncer ce qui doit arriver soit par intuition par conjecture soit par des r gles certaines Les neurosciences vont elles vraiment nous fournir ces r gles certaines sur nos comportements ou bien juste des l ments pour affiner nos intuitions Aujourd hui quiconque affirmerait pouvoir gr ce aux seules neurosciences proposer des r gles certaines du comportement humain dans le meilleur des cas se trompe dans le pire est un charlatan Aucun scientifique digne de ce nom ne s y risquerait car ce serait vite oublier qu un cerveau seul ne sert pas grand chose Le cerveau se trouve dans un corps ce corps interagit avec d autres corps dans un environnement physique et social qui change en permanence et qui comme lui a un v cu des ex
103. de 1994 a interdit de mani re explicite Dans les artefacts produits par transfert nucl aire homme lapine par exemple il ne s agit absolument pas de cela Les cellules souches fabriqu es ont les propri t s 2940 g n tiques des cellules humaines d o a t pr lev le noyau avec son g nome totalement humain identique celui chez qui le pr l vement a t effectu Quant aux ADN des mitochondries du cytoplasme animal il est probable que nous parviendrons les faire dispara tre et les remplacer par la reproduction de mitochondries humaines pr lev es en m me temps que le noyau En outre voquer ce propos la transgression de la barri re des esp ces est abusif car ce n est pas plus une transgression que l utilisation d une proth se animale On constate combien il est important d utiliser une terminologie ad quate et rigoureuse pour voquer ces r alit s nouvelles Ceci est d abord de la responsabilit des chercheurs La biologiste chinoise Mme HUI ZHEN SHENG qui la premi re a publi ces r sultats en 2003 ne s est jamais permise d appeler ces constructions cellulaires autrement que sous le terme unit de transfert cellulaire intersp cifique Les chercheurs anglais ont t embarrass s lorsqu ils ont cherch des d nominations plus courtes Ils ont imagin le terme cybrid contraction de cytoplasmic hybrid Certains ont propos le terme pseudo hybride la pi
104. de parent ne peut fonctionner que de fa on coh rente Or il me semble que nous sommes actuellement dans une situation o les principes m mes mettent en contradiction deux composantes du lien de filiation qui ne me paraissent pas compatibles On ne peut pas d velopper les preuves scientifiques de paternit y compris au travers d une sorte de libre march Internet et valoriser de fa on peut tre excessive le facteur biologique de la parent C est la raison pour laquelle je suis titre personnel tr s r serv e sur l utilisation de la g n tique pour contr ler l immigration on ferait mieux d avoir des syst mes d tat civil plus fiables m me si quelques personnes en b n ficient dans la mesure o leur syst me d tat civil local est tr s d faillant On ne peut donc pas la fois valoriser dans l opinion publique au risque d ailleurs de semer la pagaille l int rieur des familles le fantasme du lien du sang qui est tout de m me une r alit et d un autre c t nier ce facteur biologique en le masquant sous couvert de l anonymat des donneurs de sperme Une coh rence dans les r f rences fondamentales essentielles du syst me de parent est n cessaire On peut changer beaucoup de choses dans certaines limites Mais on ne peut pas changer certaines structures au risque de provoquer des d sordres impossibles valuer l int rieur de la population et des individus En particulier on
105. de s curit sanitaire imposent l identification et la s lection des donneurs L institution m dicale est garante d un double secret celui du couple qui souffre de st rilit ou d une maladie g n tique telle qu elle remet en cause la procr ation charnelle et celui de l anonymat du donneur Ce dispositif permet un effacement du donneur et revient assimiler la circulation des gam tes une circulation de mat riel biologique d personnalis sorte de produits de sant destin s rem dier la st rilit Ceci favorise effectivement l instauration de la famille en tant qu entit constitu e par un trio le couple receveur et l enfant Il s agit l d un choix de soci t fait en 1994 et non remis en cause en 2004 Le don d embryon est vis de la m me fa on par le principe d anonymat article L 2141 5 CSP et L 2141 6 C S P L article L 2141 5 CSP pr voit que 286 les deux membres du couple l origine de sa conception peuvent consentir ce que les embryons conserv s soient accueillis par un autre couple dans les conditions pr vues l article L 2141 6 C S P qui r it re les obligations d anonymat de gratuit et de s curit sanitaire outre les exigences relatives au consentement crit des donneurs et receveurs et de l autorisation judiciaire Le principe d anonymat est r affirm Le couple accueillant l embryon et celui y ayant renonc ne peuv
106. des enfants Se pose ainsi la question de la ma trise de ces traitements surtout quand ils sont remis en cause comme le furent certains antid presseurs utilis s mauvais escient En cons quence un autre aspect du co t social rel ve du registre de la discrimination Pour op rer dans un r el environnement de lib ralisme cognitif il faut transformer le proc d d am lioration en bien public accessible tous dont personne ne puisse tre priv et dont l usage n puise en rien la ressource En outre de tels dispositifs peuvent tre utilis s dans des buts th rapeutiques ou pour am liorer la performance d un individu Il faut d s lors cr er un nouveau garant une Agence nationale de l am lioration cognitive charg e d valuer le proc d son innocuit sa r elle efficacit son accessibilit etc Un autre probl me fondamental r side dans la vision m canique d un cerveau machine permettant d optimiser des variables biologiques et fonctionnelles au fur et mesure qu elles sont connues niveau hormonal taux de 164 neurotransmetteurs adaptation du nombre et de la qualit des cellules actives ajout de circuits compl mentaires de soutien ou de secours Le neurobiologiste se substitue alors au grand horloger de l univers des conceptions d istes On pr juge qu il existe une universalit du temps sur laquelle chaque horloge peut tre r gl e et toute variation la norme doi
107. difficult comprendre la complexit et discuter autour de celle ci puis de d cider ce sera une t che difficile pour les politiques Ce qui ressort des d bats citoyens dont il vient d tre question est une tr s belle le on de d mocratie J y tais plus ou moins oppos Or les recommandations sont tr s rigoureuses Elles ont r ussi int grer la complexit du sujet et se d marquer des lobbies et des discussions habituelles J ai l impression que lorsqu un sociologue ou un philosophe discute avec un repr sentant des neurosciences ils n arrivent pas communiquer Or le citoyen a compl tement r solu le probl me Ceci doit nous rendre vraiment optimistes M Alain CLAEYS Je remercie chaleureusement tous les intervenants cette audition publique PROCR ATION MEDICALEMENT ASSIST E ENJEUX ET D FIS THIQUES COMPTE RENDU DE L AUDITION PUBLIQUE OUVERTE A LA PRESSE DU MARDI 10 JUIN 2008 Organis e par Alain CLAEYS D put de la Vienne Jean S bastien VIALATTE D put du Var 231 ACCUEIL La s ance est ouverte 14 heures 10 sous la pr sidence de Monsieur Alain CLAEYS D put de la Vienne M Alain CLAEYS D put de la Vienne Au nom de Claude BIRRAUX Pr sident de l Office parlementaire et de Jean S bastien VIALATTE je vous souhaite la bienvenue l Assembl e nationale pour cette troisi me audition publique sur l valuation de la loi bio thique de 2004
108. donneur Il faut garantir le donneur contre certains risques juridiques mais galement psychologiques Celui ci n aura pas forc ment envie de voir se pr senter dix huit ou vingt ans apr s les faits les enfants issus de son don La protection du receveur et celle du couple qui a souhait un enfant et fait appel au don de gam te ont t garanties par l anonymat Or dans cet aspect de l application de la loi de bio thique l on se trouve confront au cas particulier de la pr sence d un tiers Ce tiers qui est important et qui s exprime aujourd hui est l enfant n de la technique d AMP avec tiers 282 donneur Aujourd hui on fait face l mergence de cette parole qui d une certaine fa on avait t mise sous le boisseau L on avait peut tre m connu la situation qui r sulterait de l arriv e l ge adulte de ces enfants et de leur volont d exprimer des demandes d ailleurs tr s diverses de conna tre ou pas le donneur En effet chacun parents receveurs enfant donneur vit cette situation de mani re diff rente Peut tre est il int ressant de se mettre la place de ces trois types de personnes Quelle est la position de chacun Si nous allions vers une ouverture sur cette question dans la future loi de bio thique quels seraient les aspects traiter pour que cette ouverture ne se traduise pas par des effets n gatifs dont la pr vention serait utile T
109. dont certaines sont pr sentes aujourd hui nous avons entendus des discours et per u des attentes contradictoires Nos lois de bio thique sont fond es sur plusieurs principes le consentement l anonymat et la gratuit tir s de la r glementation du don du sang en France Ces principes ont t appliqu s d s l origine par les centres de conservation et d tude des ufs et du sperme humain CECOS et ont inspir le l gislateur de 1994 comme celui de 2004 Toutefois selon les interlocuteurs que nous avons rencontr s ce qui semble justifi pour le don du sang ou le don d organes ne va pas forc ment de soi pour le don de gam tes Je m interrogerai avec vous sur ce point La question du suivi et de l indemnisation des donneuses d ovocytes doit tre pos e Ce don n est pas anodin Il comporte des risques et de multiples contraintes Si J attends de nombreuses r ponses de nos experts que sont Henri ATLAN et Axel KAHN sur le futur de l AMP je contemple le pr sent Que constate t on en France L acc s l assistance m dicale la procr ation para t in galitaire selon les r gions Certains centres obtiennent de meilleurs r sultats que d autres Cependant ces r sultats n tant pas publi s centre par centre seul le bouche oreilles renseigne Ce n est pas une solution convenable Certains sp cialistes consid rent que les r sultats de l AMP en France ne sont pas bons compar s
110. droit de l enfant Personnellement je me demande s il ne faudrait pas tout simplement dissocier les deux c est dire maintenir l interdiction et dans certains cas accepter de donner une filiation un enfant par le biais de l adoption qui est une technique juridique prouv e lorsqu il n y a pas de trafic de b b lorsque l int r t de l enfant est respect Dans ce cas il s agit d une tout autre d marche Mais institutionnaliser une pratique d exception parce que cela se fait l tranger alors que les enfants risquent d en souffrir contribue un m lange qui n est pas n cessaire l heure actuelle On peut peut tre trouver d autres rem des Il y a une diff rence thique entre accompagner des situations en permettant l tablissement juridique de la filiation dans certains cas sp cifiques et institutionnaliser une pratique qui reste d exception Par cons quent je terminerais en posant la question suivante tout ce qui est techniquement possible est il n cessairement l gal M Alain CLAEYS Je remercie nos cinq intervenants Avant de passer au th me des r gulations pour la m decine de demain peut tre y a t il quelques questions Qui veut prendre la parole Je constate qu il n y a pas de question Quoi qu il en soit nos invit s seront amen s intervenir de nouveau dans la journ e QUELLES R GULATIONS POUR LA M DECINE DE DEMAIN Don d ovocytes don de ga
111. en fausse couleur tr s belle d un sujet normal par rapport un sujet dit psychopathe Dans l Iowa les IRM fonctionnels ont t test s pour le tribunal Des donn es de neurosciences ont t utilis es pour retarder la peine de mort aux tats Unis ce qui en soit est positif en pr textant de l immaturit c r brale pour obtenir que la peine de mort soit repouss e de quinze dix huit ans La question qui appara tra sera celle de savoir ce que ces images signifient La justice cherche toujours tablir des faits et en d duit l id e qu il existe une v rit neuropsychologique inscrite au sein des circuits c r braux Comment traiter l adh sion qu un sujet t moin d une sc ne violente peut avoir vis vis d un souvenir erron Il y croit et en y croyant l image c r brale sera celle de quelqu un qui adh re son souvenir Mais il n existe pas d image c r brale du vrai Il n existe qu une image c r brale de quelqu un qui croit qu il dit le vrai L image c r brale si elle s av re possible montrera que le sujet ne se ment pas et ne ment pas au tribunal mais en aucun cas ne montrera qu il dit la v rit il exprime seulement sa v rit Cette v rit serait elle meilleure si la m moire tait soutenue C est la question de la neuropharmacologie et d ventuelles techniques permettant d am liorer la m moire Une grande partie de la justice tant bas e
112. est destin e uniquement demander tout le monde et en particulier aux parlementaires de r fl chir 39 par avance avant de d cider j illustrerai les difficult s qui apparaissent dans cette dialectique La premi re difficult tient l int r t m me que la bio thique a suscit Tout le monde manifeste un v ritable engouement notre pays est donc aujourd hui engag et partie prenante un nombre croissant de r gles et d actions inspir es par des obligations thiques dont on aura de plus en plus de mal assurer la coh rence Deuxi mement le recours persistant la recherche de consensus dans l application des lois de bio thique aboutit la th orie du consentement de la personne dont le contenu r el n est pas vraiment pr cis Troisi mement le principe de non commercialisation auquel nous tenons beaucoup en France est solennellement affirm alors que son application concr te dans le comportement des chercheurs est devenue difficile Enfin le tout r cent d bat sur les tests g n tiques d montre que le libre acc s aux tests diagnostics et g n tiques g n re des probl mes Nous avons dans le document de la CNCDH qui est sur le site tent un recensement de toutes nos obligations europ ennes et internationales qui concernent la bio thique Vous remarquerez que le s nateur SERUSCLAT n est plus seul On observe deux volutions tr s int ressantes auxquelles nous n attac
113. et un ciblage Les enjeux thiques de ces travaux ont t soulign s tr s t t Grenoble les critiques des d veloppements technologiques possibles nous ont conduits entrer dans l ar ne l vidence les citoyens ont peur d autant qu il existe dans l histoire des erreurs graves la lobotomie par exemple qui ne constituait une indication th rapeutique que pour tr s peu de malades a connu une diffusion incontr l e et totalement d pourvue d valuation M Alain CLAEYS Avez vous pris des initiatives pour organiser ce d bat thique M Fran ois BERGER Nous y avons t amen s non seulement en raison de la peur des citoyens mais aussi du fait de la contestation de nos travaux par des organisations la limite du d bat d mocratique Les discussions dans des assembl es ouvertes ont vite pris une tournure caf du commerce Selon moi c est un chec total En revanche des conf rences de citoyens organis es en le de France depuis un an et plus r cemment en Rh ne Alpes ont donn aux chercheurs la possibilit d duquer des citoyens Il s y est r alis un travail impressionnant qui a d bouch sur des avis thiques Il convient de bien distinguer l tat des lieux qui r sulte de vingt ans de proc dures tr s laborieuses avec chaque fois une information du patient et une 187 mise en balance des risques et des b n fices et les perspectives et les fa
114. eug nisme mais je constate moi ce qui se passe en particulier Strasbourg lorsque le Professeur Isra l NISAND se trouve face des familles qui lui expliquent qu elles ne voudraient pas avoir un enfant qui aurait tel cancer etc Que fait le m decin Il est amen largir et accepter que le diagnostic pr implantatoire puisse s appliquer au cancer Je consid re que l on ne pourra pas en rester l et qu il faudra admettre un largissement mais avec des garde fous au niveau de commissions et d agences afin que l on n aille pas trop loin C est l aussi un v ritable probl me Au del de cet aspect social on trouve galement les menaces li es la biom trie les revendications au sujet des tests ADN et de la connaissance g n tique de ses origines En tant que sociologue je suis bien oblig de constater qu existe sociologiquement une reconnaissance un d sir de connaissance de son origine biologique S y ajoutent toutes les d rives li es la FIVETE le risque que le droit l enfant se substitue au droit de l enfant et il est important qu un certain nombre de garde fous soient fix s On pourrait galement prendre l exemple de l accouchement sous X et montrer quel point il existe des contradictions mais aussi des revendications J estime donc que de plus en plus on sera amen demander voire r clamer le droit la connaissance de son origine g n tique Sur le plan cono
115. f tus in vivo De mani re croissante des demandes sont formul es en particulier dans le cadre des accidents de la voie publique la suite de l affaire de Saint Vincent de Paul sur le statut du f tus in vivo et sur le probl me du f ticide L examen des caract ristiques g n tiques fera galement l objet de discussions importantes Comme vous le savez la proc dure d information m dicale caract re familial n a pas pu tre mise en place en raison de difficult s d application dont je ne vous dresserai pas la liste Carine CAMBY en traitera peut tre mais 1l y a au moins 6 ou 7 motifs selon lesquels cette proc dure n a pu tre mise en uvre le Comit consultatif national d thique a d ailleurs formul un avis plut t d favorable son encontre le conseil d orientation de l Agence de la biom decine ayant pour sa part exprim un avis pour le moins r serv On pourrait penser qu une relative stabilit existe s agissant des greffes Tel n est pas mon avis car il faut de nouveau s attendre des interrogations sur le th me du consentement Une fois de plus la question du consentement pr sum sera discut e et j esp re que nous en arriverons la conclusion selon laquelle il faudra le pr server mais cela ne manquera pas d tre d battu De m me que les questions de la gratuit et de l anonymat seront de nouveau en d bat comme c est le cas dans de nombreux pays 2127
116. femmes Ne s agit il pas l plut t d un choix de soci t au travers duquel nous consid rons que ceux qui sont les parents doivent pouvoir passer pour les g niteurs et qu une famille doit avant tout tre constitu e d un p re et d une m re M Fran ois TH POT Vous r sumez tr s bien ma derni re diapositive gt gt Mme Fr d rique DREIFUSS NETTER Je suis d accord avec vous C est l un choix de soci t gt gt M Pierre JOUANNET L homme st rile a g n ralement des alt rations importantes dans sa fonction de reproduction il s agit d une pathologie m dicale Le fait qu un couple de femmes homosexuelles souhaite un enfant repr sente autre chose Je ne pense pas qu il s agisse d une pathologie m dicale Doit on confondre les 2 types de situations 280 gt gt M Jean S bastien VIALATTE Nous vous remercions nous appelons les participants de la deuxi me table ronde 281 ACC S AUX ORIGINES OU ANONYMAT gt gt M Alain CLAEYS Je donne la parole sur le th me important de l acc s aux origines Mme Carine CAMBY Je voudrais publiquement saluer le travail formidable qu elle m me et son quipe de l Agence de la biom decine ont effectu C tait nouveau en France gt gt Mme Carine CAMBY Ancienne Directrice g n rale de 1 Agence de la biom decine Cette table ronde est consacr e un sujet sensible qui a t identifi d s le
117. figurait en effet le renforcement de la participation citoyenne aux niveaux r gional national et europ en Au moment de la r vision de la loi de bio thique l un de nos espoirs est que l on organise la participation de citoyens profanes dans des enceintes de d bat 2094 parce qu ils repr sentent une certaine id e du bien commun Ils n appartiennent ni des lobbies ni des groupes de pression Quand ils changent ils arrivent d finir quelque chose qui est de l ordre du bien commun et non pas de l int r t particulier C est une autre mani re d envisager la communication scientifique On est sorti de cette p riode durant laquelle on faisait du Public Understanding of Science On juge d sormais important de d velopper d autres voies de dialogue de discussion voire de controverse avec des repr sentants non seulement du monde scientifique mais galement du monde politique et du monde associatif v M Alain CLAEYS Nous suivrons cette recommandation un d bat public est pr vu dans le cadre de la r vision de la loi bio thique et nous avons fait savoir que l Office parlementaire voulait s y inscrire M Fran ois BERGER Permettez moi un mot de synth se Ce serait une catastrophe de sortir de cette r union en pensant que les donn es des neurosciences sont des outils de r ductionnisme Elles sont au contraire des outils de libert et de complexit Ce qui merge plut t c est la
118. fix sur l organisation des tats g n raux ou sur la communication plus g n rale relative la r vision de la loi bio thique d ici 2009 Mme Carine CAMBY La r ponse est non Le calendrier n est pas encore totalement arr t et le dispositif non plus priori la ministre de la Sant a annonc les tats g n raux de la bio thique pour 2009 sachant que des d bats comme celui d aujourd hui commencent tre organis s d autres ayant d ailleurs t annonc s au cours de la journ e Cette question est pos e mais n a pas encore trouv de r ponse d finitive Il ne faut pas seulement raisonner en termes de calendrier des tats g n raux mais en termes de calendrier de r vision de la loi prendre le temps du d bat parlementaire et m me de la r daction d un projet de loi Ceci s additionne et aurait ventuellement pour effet d avancer un peu le d marrage du d bat Toutefois nous ne sommes pas absolument oblig s de r viser la loi en 2009 la seule date butoir tient au fait qu partir du d cret d application qui autorise l Agence d livrer des autorisations de recherche sur l embryon un d lai de cinq ans court ceci nous am ne en f vrier 2011 ce qui signifie une r vision de la loi en 2010 Ceci ne change donc pas fondamentalement les donn es du probl me M Nicolas MATET Professeur de droit J aurai une question pour Madame CAMBY concernant les autorisations portant sur
119. gam tes De plus ils peuvent se diff rencier en ovocytes tout fait convenables qui se d veloppent par parth nogen se dans d autres cultures avec d autres ingr dients des spermatozo des On arrive donc obtenir des lign es dites spermatogoniales c est dire des cellules qui sont des pr curseurs de spermatozo des On peut les mettre en cong lation revenir dans dix ans et en ajoutant quelques ingr dients on peut obtenir de v ritables spermatozo des Que fait on avec ceux ci Lorsqu on travaille avec la souris on fait ce que l on veut Justement ils ont pris un ovocyte de souris normale qui sera blanc par exemple et ce spermatozo de qui n est pas tout fait tel et on met le noyau dans l ovocyte on obtient des petites souris viables Imaginez que l on fasse cela avec l homme Il faut avoir de l imagination On aurait alors des enfants qui auraient eu comme p re quelqu un qui n a exist que sous la forme d une culture de cellules Par ailleurs ce patrimoine g n tique qui repr sente ce p re existe en culture on le cong le et dans cent ans peut tre pourra t on encore avoir des descendants de ce p re fictif C est une avanc e des biotechnologies qui n cessite r flexion Je m arr terai l M Alain CLAEYS Je vous remercie beaucoup Madame LE DOUARIN votre expos tait tr s rafra chissant et un peu vertigineux la fin NEURO THIQUE gt gt M
120. greffes mais ce dernier avait une mission de promotion de la greffe et de qualit des pratiques dans ce domaine Il n avait pas de mission d autorisation ni d inspection Cela a donc impliqu un changement de logique lors du passage l Agence de la biom decine puisque tout d un coup la loi nous confiait la mission de d livrer un certain nombre d autorisations au nom de l tat Deuxi mement nous nous trouvions dans un champ difficile d finir car il fallait trouver les coh rences entre la greffe la procr ation m dicalement assist e AMP l embryologie la recherche sur l embryon la g n tique humaine ce qui n tait pas vident Dans certains cas le point commun entre ces l ments est l utilisation du corps humain des fins th rapeutiques mais si tel tait le cas pourquoi n y aurait il pas aussi le sang Nous savons pourquoi car en France des raisons historiques l expliquent c est un fait Enfin pourquoi y inclurait on la g n tique puisque finalement il s agit d une technique et non d une utilisation proprement parler d l ments du corps humain comme dans le cas de la greffe ou des dons de gam tes dans l AMP Il convenait de trouver des quilibres entre toutes ces disciplines et l Agence a voulu d cider de concilier autour de ces questions difficiles r unies par la loi bio thique des expertises diff rentes permettant d obtenir une approche quilibr e de ces
121. humaine nous donne une exp rience de la n cessit que les individus aient une identit g n alogique c est dire soient rattach s un p re et une m re dont ils d pendent pour qu ils puissent tenir debout ensemble C est un l ment fondamentalement structurant du sujet humain et aucune soci t n chappe la priorit de la norme et un syst me de parent que les anthropologues connaissent bien Les risques pour l enfant d ordre psychologique anthropologique et de tous ordres ne sont videmment pas susceptibles d tre prouv s par l exp rimentation puisqu il n existe pas de preuves dans ce domaine On sait cependant une chose c est que le syst me de parent doit r pondre un souci de coh rence C est sur cet aspect logique mais essentiel pour ne pas devenir fou que je voudrais faire quelques observations propos des dons de gam tes 163 Je reprendrai la question de la coh rence de l ordre g n alogique qui pourrait tre fondamentalement bouscul e par la redistribution des gam tes sous trois angles qui se compl tent avec le souci que le personnage central dont nous sommes responsables est l enfant qui sera engendr sans que l on sache a priori quel est son int r t En tout cas on sait que l int r t premier de tout individu est d avoir une identit fix e et qui est fix e par la loi de fa on indisponible c est dire qui est d termin e
122. images tr s pr cises partir de la mesure par ondes radio des mol cules d eau On voit la mati re blanche la mati re grise les petits vaisseaux uniquement gr ce l aimantation de l eau L imagerie permet de regarder le cerveau depuis l ext rieur et surtout de savoir comment 1l se fabrique pendant la grossesse et se d veloppe tous les stades de celle ci Gr ce l informatique on extrait virtuellement le cerveau du f tus cela permet de voir d ventuelles anomalies afin de les traiter Notre cerveau compte 100 milliards de neurones produits durant la grossesse au rythme de 250000 par minute Ces neurones fabriqu s essentiellement au centre du cerveau migrent ensuite vers la p riph rie Le cerveau devra alors se plisser pour tous les stocker Il arrive cependant que des neurones restent coinc s lors de leur migration ce qui peut provoquer certaines pathologies neurologiques comme l pilepsie voire des pathologies psychiatriques De nombreuses volutions se produisent pendant la grossesse il n y a que l imagerie pour les d celer Avec des mod les animaux notamment la souris il est possible d observer des relations entre g nes et cerveau Nous pouvons actuellement voir fonctionner un cerveau Quelqu un regarde une image et on observe des changements de couleur l imagerie En effet davantage de sang irrigue les zones tr s actives Or le passage du sang qui contient de l h moglobi
123. indispensables Grenoble nous mettons en place un nouveau projet Clinatec clinique exp rimentale utilisant les nanotechnologies au b n fice des neurosciences qui sera un site sp cifique de validation des technologies implant es du diagnostic la th rapeutique L objectif est d acc l rer l innovation et les preuves de concept dans les meilleures conditions de s curit M Alain CLAEYS Je vous remercie de cette pr sentation et j appelle maintenant les participants de la deuxi me partie de cette table ronde 189 L HOMME AUGMENT LES TRANS HUMAINS MYTHE OU R ALIT LA NEURO CONOMIE UNE NOUVELLE DISCIPLINE M Jean S bastien VIALATTE Je remercie les participants de cette deuxi me table ronde et je donne la parole M Jean Didier VINCENT qui traitera de la question de l homme augment gt gt M Jean Didier VINCENT Professeur l universit de Paris Sud Orsay Directeur de l Institut de neurologie Alfred Fessard Membre de l Acad mie des sciences Qu auraient r v l les images du centre NeuroSpin si l on y avait plac les auteurs des Champs magn tiques Andr BRETON et Philippe SOUPAULT II est heureux finalement que ces deux po tes soient morts temps Je ne vous parlerai pas des neurosciences Les dommages consid rables que subit au fil des ans mon cortex pr frontal ont provoqu une lev e des inhibitions je ne cherche plus passer pour savant et
124. invention continuelle des normes La contrepartie est que l on donne du poids l pigen se dans les apprentissages et aux facteurs environnementaux dans les acquisitions Ce qui pourrait sembler positif tourne assez facilement au n gatif quand on y aper oit la dimension de conditionnement et de d terminisme qui p se sur les itin raires individuels Des extrapolations que l on confond souvent trop vite avec la science fiction donnent imaginer la possibilit d impl menter le contenu de la conscience sur un autre support que le cerveau humain C est ce qu on appelle le cloading le t l chargement de la conscience sur des puces de silicium par exemple L esprit tant apparent un logiciel d ordinateur il est susceptible en tant que logiciel d tre install sur divers supports On en conclut la possibilit que la vie elle m me trouvera se d velopper sur un autre support que l organisme par exemple sur du min ral comme l ont montr les fantasmes trans humanistes voqu s pr c demment Cette id ologie trans et post humaniste se d veloppe et trouve des justifications ces fameuses sectes qui misent sur la convergence des nanotechnologies des sciences cognitives des technologies d information et de la biologie NBIC Relay e par les m dias romans cin ma Internet elle est potentiellement dangereuse car elle anesth sie le sens commun pour lequel je milite et elle augmen
125. investissement financier parfois tr s mal compens Nous l avons constat dans des cas dramatiques dans lesquels de plus tait survenu un d c s du donneur une invalidit ou encore un arr t de travail cons cutif au don ceci n est pas encore suffisamment bien couvert en France Le troisi me th me sur le dispositif l gal porte sur la simplification la clarification le fait de refonder les principes et d aller plus loin sur certains points De nombreux sujets tr s int ressants ont d j t cit s aujourd hui les biobanques les collections d chantillons d l ments du corps humain Herv CHNEIWEISS a soulev la question des neurosciences On observe donc l existence de nombreux domaines dans lesquels les principes sous jacents pas assez bien explicit s dans la loi de bio thique devraient trouver s appliquer cet gard ceci pose en quelque sorte la question des limites de la conception actuelle de la loi de bio thique dans laquelle on s int resse des secteurs m dicaux extr mement pr cis et cibl s en perdant quelque peu la transversalit n cessaire dans laquelle tous les principes de consentement de protection du donneur d information clair e pourraient trouver s appliquer 130 Un des sujets sur lesquels de mon point de vue il faudra absolument progresser concerne la th rapie cellulaire Sous ce terme je regrouperais ce qui porte sur les recherches sur l e
126. je me laisse aller des fantaisies de plus en plus r pr hensibles D ailleurs ayant d pass la date de p remption je n ai plus acc s aucun laboratoire C est pourquoi je me suis tourn vers l anticipation et le futur J ai pass quelque temps dans la Silicon Valley j ai rencontr tous les gourous du trans humanisme ainsi que d autres personnages de moindre int r t comme Michel HOUELLEBECQ et d autres qui me paraissent tre les vrais proph tes de lavenir Apr s que j eus rencontr en compagnie de Fran ois BERGER James HUGUES un des papes du trans humanisme j ai eu droit un papier du Canard encha n insinuant que j tais devenu moi m me un trans humaniste Le cerveau est consid r comme le dernier continent inexplor La d couverte somme toute r cente de l Am rique a repr sent un bouleversement pour l humanit et a t pay e de millions de morts de grandes souffrances de la disparition de civilisations enti res La d couverte du cerveau quant elle reste faire les images qui nous ont t pr sent es sont merveilleuses mais cela ne nous avance pas tellement de savoir que telle zone se colore en vert ou en rouge quand nous aspirons Dieu avec la neuroth ologie ou la richesse avec la neuro conomie Il n est cependant pas trop t t pour y r fl chir et je vous remercie les rapporteurs de l Office d avoir mentionn ces questions dans leur expo
127. l embryon tests r alis s au cours de la grossesse tests de pr disposition g n tique des maladies graves voire incurables tests de d pistage de pr tendus qualit s ou d fauts techniques d imagerie pour d celer le plus pr cocement possible d ventuelles maladies neuro d g n ratives L explosion du march du d pistage pose de multiples questions sur les risques d eug nisme sur l intrusion de la science tout au long de notre vie et sur les utilisations des fins non m dicales des r sultats de ces tests s lection l embauche aptitude au travail assurances C est un sujet assez pol mique et nous essaierons de faire se confronter des points de vue de scientifiques vari s de juristes et d autres intervenants de la soci t civile pour faire le point sur ces questions Le d bat public En ce qui concerne le d bat public la Cit a plusieurs exp riences dans ce domaine et elle peut tre l un des acteurs et des op rateurs de ces consultations L Agence de la biom decine comme l Office Parlementaire peuvent le cas ch ant nous solliciter et nous contribuerons l organisation de d bats publics sur le sujet M Alain CLAEYS Je vous remercie beaucoup M Bertrand MATHIEU vous avez la parole ATE M Bertrand MATHIEU Professeur de droit Universit Paris I Je voudrais apporter des pr cisions sur la fabrication du droit Le droit correspond et renvoie un syst me de valeurs
128. l exp rimentation sur l embryon Lorsque l on consulte la loi on constate qu il s agit d un dispositif tout fait exceptionnel justifi par la gravit de l atteinte port e l embryon et lorsque l on regarde les autorisations telles qu elles sont publi es je ne trouve pas de motivation expliquant que l on s inscrit bien dans les cadres fix s par la loi Pouvez vous m clairer et me dire o l on peut s assurer que l Agence respecte bien la loi et motive sa d cision au regard des conditions qui ont t d j rappel es Mme Carine CAMBY Premi rement toutes ces d cisions sont motiv es et deuxi mement toute la proc dure qui est transparente et publique a t organis e de telle sorte que toutes les conditions impos es par la loi puissent tre v rifi es Ce point a galement t abord au cours des d bats par des intervenants membres du conseil d orientation de l Agence et qui participent cette d cision Une premi re phase d expertise scientifique est importante parce que ce sont des sujets extr mement pointus sur lesquels l Agence n a pas forc ment une comp tence sp cifique cette expertise est donc confi e des experts ext rieurs Ces expertises qui portent sur la pertinence scientifique du projet sont transmises au conseil d orientation de l Agence dont la composition a t d cid e par la loi Cette derni re comporte d ailleurs des scientifiques de fa
129. l gislateur soit clair et ne s imagine pas que le dispositif actuel bride l avanc e des connaissances En outre je constate que ce d bat est tr s attendu par l opinion par toutes les familles de pens e culturelles et cultuelles Cette fois ci vous avez associ des juristes peut tre associerez vous la prochaine fois des repr sentants des diff rentes familles de pens e En tant que m decin qui accompagne au quotidien des familles atteintes de maladies g n tiques de maladies du d veloppement je sais que l opinion au sens large attend ce d bat qui ne saurait tre limit quelques clair s quelques experts et je me f licite de constater que cette audition publique est suivie par de nombreux journalistes les th mes d battus seront un sujet de communication auquel l opinion demeure sensible car elle reste collectivement tr s attentive aux d rives en g n ral aux b tises commises par les scientifiques dans le pass et ce qui pourrait tre consid r tort ou raison comme une instrumentalisation du vivant Un d bat majeur et tr s attendu de soci t s annonce donc sur la loi de bio thique Je consid re que l Agence de la biom decine et le Comit consultatif national d thique CCNE doivent jouer pleinement leur r le de relais et de communicants car les d bats internes au conseil d orientation de l Agence taient passionnants et il faudrait trouver les moyens de les
130. la question de l appropriation par une personne de ces nouveaut s pour que celle ci ne devienne pas prisonni re de telles possibilit s mais puisse les utiliser son profit On observe dans ce domaine comme dans tous les autres domaines de la pens e biologique l mergence le risque de ce que l on appelle l am lioration ou la r alit augment e C est dire l utilisation de ces nouveaut s non pour corriger une souffrance mais pour augmenter ses possibilit s Dans ce domaine le choix des termes est important Si vous expliquez quelqu un que vous voulez l am liorer il est peu probable que la personne r ponde par la n gative Or de quoi s agit il en r alit Il ARE s agit d une transformation mais si l on utilise le mot transformation la question de sa r versibilit ou non celle des risques et des b n fices commence appara tre Le Comit d thique de l INSERM avait rendu l ann e derni re un avis ce sujet car il est n cessaire de mener une r flexion sur la communication le langage utilis pouvant parfois induire des difficult s aussi importantes que les applications nouvelles Il faut aussi prendre en compte l affinement le d veloppement et l automatisation des techniques qui deviennent de plus en plus sensibles et exhaustives On sait qu partir d une cellule embryonnaire on peut maintenant au titre de la recherche tudier l ensemble des chromosomes s
131. la soci t d instrumentaliser les progr s de la connaissance au d triment des personnes Il suffit de lire La malmesure de l homme de l volutionniste Stephan Jay 2929 GOULD qui raconte les d rives de l adaptation de la th orie de l volution et de la g n tique un si cle apr s la publication de L origine des esp ces pour r aliser que la plus grande d rive thique c est de se servir d avanc es de la connaissance ou de moyens de manipuler la r alit pour les inscrire dans des concepts culturels pr existants racisme sexisme discrimination sociale et culturelle Ce n est pas la science qui cr e ces discriminations mais elle devient un argument de la soci t pour renforcer une id e pr existante ou pour changer des repr sentations concernant ces diff rences La volont de mesurer de la science si l on n y pr te pas garde conduit la tentation de hi rarchiser en fonction de ce qu indique la mesure qui souvent est quantitative D s qu une hi rarchisation ou tentation de hi rarchisation existe il y a risque de discrimination et de stigmatisation tre capable d appr cier les corr lations des m canismes de causalit sur une portion de la vie int rieure l identit ou le devenir d une personne risque de l enfermer dans ce qu on a d couvert qui peut tre tout fait vrai mais n est qu une des identit s multiples qui se construiront partir de cette per
132. lanc e par l une de mes coll gues avec laquelle je travaille depuis longtemps Madame Marie Ang le HERMITTE selon laquelle un produit d origine humaine pourrait disposer d un statut sp cifique en raison de la part d humanit qu il contient en lui m me On peut assimiler cela de l animisme mais cela a une symbolique On pourrait imaginer qu une part des profits r alis s partir des produits d origine humaine soit pr lev e et redistribu e dans un but d int r t commun par exemple pour les recherches sur les maladies rares qui ne trouvent pas leur mode de financement par le march Ainsi dans une certaine mesure le march pourrait financer ce qu il ne finance pas directement C est un montage juridique concernant le concept de produit d origine humaine qui sur le plan conomique permettrait d articuler l industrialisation la commercialisation le profit mais galement une redistribution collective dans un int r t commun de l humanit Pourquoi Parce que cela provient de l humain partir de l la gratuit initiale pourra tre accept e et justifi e Dans le cas contraire elle tombera M Alain CLAEYS Je vous remercie Madame gt gt Mme H l ne GAUMONT PRAT Professeur de droit l Universit Paris VIII Directeur du laboratoire de droit m dical Pour revenir sur les propos d Axel Kahn La morale est elle soluble dans la science il nous faut nous demander si face
133. le d bat portait sur la recherche et particuli rement sur la recherche sur les cellules souches D j lors de notre premi re audition publique les probl mes anciens et plus r cents que soul ve l assistance m dicale la procr ation ont t mis en vidence par de nombreux intervenants dont certains nous font le plaisir d tre de nouveau pr sents aujourd hui Depuis 1994 voire depuis 2004 des volutions de tous ordres se sont produites conduisant des interrogations sur le bien fond de certaines dispositions de nos lois successives de bio thique Au niveau scientifique des progr s ont t accomplis gr ce la technique de l injection intra cytoplasmique de spermatozo des l ICSI qui permet de combattre certaines st rilit s masculines Or ce n est qu en 1994 qu un premier b b est n gr ce cette 238 technique dont l utilisation s est progressivement g n ralis e depuis En 1994 quand le l gislateur a examin la loi l impact de la technique de PICSI n a pas pu tre tudi Par ailleurs les pays voisins du n tre se sont dot s de lois de bio thique plus ou moins contraignantes Ceci a boulevers le paysage juridique et suscit un tourisme procr atif que notre r glementation n interdit pas voire est susceptible de favoriser Parall lement les sites Internet concernant la procr ation fleurissent et se sp cialisent On y trouve le pire et le meilleur
134. le droit l information juste mais aussi le droit de ne pas savoir Lorsqu on en vient l identification de groupes risques o se situe la fronti re entre le c t positif pour une prise en charge plus adapt e et le c t discriminatoire Les capacit s pr dictives des tests qu ils soient g n tiques ou non sont elles des facteurs de choix et de nouvelles libert s ou des d cisions imposer Dans quelle mesure cette information est elle effectivement prot g e partag e ou ignor e Je passerai sur la dimension conomique qui est un aspect majeur dans ce contexte pr cis Un certain nombre d l ments sont prendre en compte en ce qui concerne le d pistage des caract ristiques g n tiques au niveau des populations pour pouvoir r pondre ces questions que d pister sur qui dans quelles conditions et pour utiliser l information quelles fins Il faut des tests probants et fiables des probl mes de sant 99 graves des possibilit s d action effective une prise en compte du syst me de sant une r gulation ad quate pr venant les usages d viants Ces conditions ne concernent pas tous les types de tests g n tiques et le d pistage de caract ristiques g n tiques de ce type n est pas la seule intrusion de la g n tique dans le domaine de la sant publique D ailleurs le d pistage est diff rent du test G n tique G nomique et sant publique La loi bio thique ne ment
135. le droit fran ais et admettre par exemple l ins mination de femmes c libataires Auquel cas de quel droit priver l enfant de la connaissance de son ascendance paternelle Si cela tait admis ou pratiqu en fait on pourrait donner un acc s la connaissance du donneur Je n ai pas beaucoup de sympathie pour ce syst me mais j estime qu on ne peut pas priver l enfant du droit l tablissement d une paternit et d une maternit Enfin se pose galement un probl me de coh rence au regard du syst me de parent l instar du droit belge espagnol ou anglais convient il d admettre et d largir les cas d acc s la procr ation m dicalement assist e notamment au motif que les personnes qui ne trouvent pas satisfaction leur d sir d enfant en France en raison des interdits l gaux qu il s agisse de femmes c libataires ou de couples homosexuels hommes ou femmes trouvent l tranger la possibilit de satisfaire leur d sir gr ce des l gislations plus tol rantes que la n tre Je ne suis pas s duite par l imitation dans ce cas et les ph nom nes qui se produisent sont de fait des manifestations d vasion l gale Toutes les r gles connaissent cela et je ne consid re pas que ce soit l une justification pour admettre des pratiques qui ensuite ne pourront pas trouver place pour des couples qui reviendront en France avec leur enfant dans les structures de l tat civi
136. les contraintes physiques et biologiques bien r elles dans lesquelles se d roulent nos pens es nous devons prendre en consid ration la plasticit de notre syst me nerveux sa capacit sans cesse voluer et admettre que la libert de pens e est n cessaire notre capacit de survie 166 en individu social Nous devons exister avec les autres et nous existons par les autres D une fa on g n rale les principes thiques et l gaux qui ont guid l encadrement des donn es personnelles issues de la g n tique et des changes informatiques devraient aujourd hui permettre d encadrer l utilisation de connaissances issues des neurosciences Il conviendrait galement d tablir un dispositif d autorisation de mise sur le march assorti d valuations ad hoc pour tout proc d ayant comme objectif ou cons quence d agir sur les capacit s cognitives des individus Une soci t de l information et de la communication est forc ment une soci t o le cerveau de chaque individu doit tre prot g de l instrumentalisation Par ailleurs les mol cules et proc d s issus des connaissances en neurosciences doivent tre mis au service de la restauration des fonctions perdues et de l accroissement des libert s d agir et non permettre l assujettissement une norme sociale M Jean S bastien VIALATTE Je vous remercie beaucoup pour ces propos introductifs et instructifs J appelle maintenan
137. les discussions les d bats parfois contradictoires au sein du groupe lui m me et les experts auditionn s Les changes ont t vifs avec des repr sentants de l industrie pharmaceutique sur les classifications du DSM 4 Diagnostic and Statistical Manual Revision 4 et les prescriptions de m dicaments ou avec des responsables politiques propos des politiques de sant publiques et de la prise en charge des personnes atteintes de maladies mentales neurod g n ratives Les recommandations taient destin es tre transmises des d cideurs afin de fournir des pistes et des clairages Le but tait d enrichir la d mocratie repr sentative et non de s y substituer En cela les panels de citoyens 14 dans chaque pays ne sont pas du tout repr sentatifs d une population nationale ou europ enne Ils regroupaient simplement des profanes de fa on quilibr e en genre ge niveau d ducation et provenance g ographique Je n num rerai pas toutes les recommandations d autant qu elles ne r sument pas ce qui reste de ces consultations Quelques recommandations du panel europ en Sur la dimension recherche et d veloppement il a t recommand d accro tre les financements de l Union europ enne en mati re de recherche fondamentale et de base sur des cerveaux sains et malades de consacrer une partie des budgets de la recherche la communication des r sultats au public d affecter u
138. loi un proc d nouveau l ICSI n ayant absolument pas t abord dans les travaux pr paratoires allait devenir dominant Cela montre bien la rapidit du progr s scientifique devant tre int gr e dans le contexte consid r Une autre dimension s est largie consid rablement celle li e la globalisation comme ceci appara t au travers des travaux effectu s en r ponse par des instances internationales notamment l UNESCO et dans le cadre plus limit du Conseil de l Europe ou de l Union europ enne cet gard je voudrais r pondre l intervention de Nicole QUESTIAUX qui soulevait le probl me r el du respect par la France de normes internationales qu elle a quelque retard int grer dans son ordre national De mani re significative le Conseil d Etat dans le travail qu il a r alis sur la loi de bio thique a int gr la Convention d Oviedo alors m me que le texte n est pas ratifi C est un paradoxe les pouvoirs publics ne vont pas au bout de leur d marche puisque ce texte a t sign mais n est toujours pas ratifi par la France et n anmoins une instance fort importante int gre cette donn e dans la pr paration du projet de loi C est un probl me il faudrait certainement que les responsabilit s soient assum es pour aller au bout de la d marche et cela vaut galement pour les protocoles notamment pour le protocole sur la recherche biom dicale adopt en 2005 que
139. m a impressionn e Des travaux sont ils men s sur l apprentissage de la lecture par les sourds M Stanislas DEHAENE L apprentissage de la lecture pose des probl mes particuliers chez les personnes malentendantes parce que les repr sentations phonologiques support du code alphab tique que nous utilisons ne sont pas pr sentes chez ces personnes ce qui rend difficile d apprendre d coder l crit ma connaissance l imagerie c r brale n a pas permis de trouver de solution alternative ce probl me mais elle permet en tout cas d aider comprendre la nature des repr sentations disponibles et en particulier que le langage des signes est une vraie langue L imagerie c r brale montre que les r gions du langage du cerveau sont concern es comme pour une langue parl e M Jean S bastien VIALATTE M Emmanuel Alain CABANIS vous allez nous pr senter le point de vue du praticien gt gt M Emmanuel Alain CABANIS Professeur Universit Paris VI Centre hospitalier national d ophtalmologie des Quinze Vingt Membre associ de l Acad mie de m decine Il m est apparu int ressant propos du d fi relever de r pondre aux trois questions figurant dans le programme et concernant l imagerie savoir que lit on que d piste t on que soigne t on 176 Nous osons relever ce d fi car notre exp rience a quasiment un quart de si cle et porte sur une cohorte de 200 000 patients environ
140. nature c est dire la construction d un embryon Les travaux qui ont commenc il y a un an et demi et qui ont t confirm s chez l homme il y a dix jours sont plus int ressants car ils consistent faire parcourir un chemin rebours dans le temps passer d une cellule adulte une cellule ayant des caract ristiques de cellule souche embryonnaire c est possible sans passer par la construction d un embryon Il ne s agit donc plus d imiter la nature mais de r v ler des potentialit s cach es de la nature ce qui ouvre g n ralement des possibilit s de comprendre Il s agit l d une v ritable r volution Actuellement il existe des cellules souches adultes potentialit limit e des cellules souches embryonnaires naturelles des cellules o l on transf re un noyau dans un ovule et des cellules adultes qui sont apparemment capables de se d diff rencier 20 C est un champ des possibles tout fait extraordinaire qui s ouvre et qui mon sens montre que penser les possibles dans un tat actuel d avancement de la science est toujours tr s r ducteur comme on vient de l expliquer Cela constitue sans doute l un des arguments pour repenser un dispositif assez restrictif et tr s ambigu dans la loi de 2004 qui est de subordonner le d veloppement de recherches sur des cellules aux applications th rapeutiques pr visibles un jour La richesse de la recherche fondamentale se
141. on le sait On retrouve une forme de manipulation du sens profond de l institution De ce fait tout repose sur le consentement qui on le sait est fragile et peut tre vici Cela conduira donc des contentieux fond s sur les vices du consentement C est la vie ce n est pas grave et l on peut toujours trouver des solutions Mais la question du secret est tr s importante car la lev e de l anonymat est li e la lev e du secret pour l enfant C est un autre probl me M Carlos De SOLA Chef du service de la sant et de la bio thique Conseil de l Europe Afin d avoir des indications sur la r alit combien estimez vous le nombre de femmes ou de couples qui se rendent l tranger Avez vous des estimations En outre comment g rez vous la p nurie selon quels crit res et lequel vient en premier puisqu il faut choisir une femme sur sept M Ren FRYDMANN Je ne dispose d aucune donn e r elle La gestion de la p nurie est tellement difficile On est entr dans des situations qui sont pour moi personnellement invivables Notre centre a arr t de pratiquer le don d ovocytes cause de cela On se retrouve finalement dans une situation o l on conseille aux couples de se rendre l tranger avec le co t que cela implique Je n ai pas de solution en dehors des possibilit s de recherche qui ouvrent sur autre chose Dans le futur nous disposerons peut tre d ovocytes congel s
142. parce que dans le cas des procr ations m dicalement assist es comme des adoptions je n entends aucune revendication selon laquelle le vrai parent serait le donneur ou le parent de naissance Ce qu il faut entendre c est plut t le refus de cette ternelle alternative Qui est le vrai parent quand on a eu plus d un homme et plus d une femme dans sa conception Pourquoi notre soci t qui organise concr tement la pluri parentalit ne peut elle pas l instituer en droit C est la question qui est soulev e et qui renvoie une partie des enfants en dehors de valeurs consid r es comme fondamentales par le plus grand nombre Vous ne pouvez pas vous qui connaissez votre p re et votre m re aller expliquer ces enfants qu ils ont une approche biologisante quand ils veulent savoir d o ils viennent Ce n est pas acceptable 303 gt gt M Jean S bastien VIALATTE En d but de s ance on nous a encourag s aller examiner ce qui se passait l tranger Maintenant on me reproche le contraire Le l gislateur au moment o il entrouvre une porte doit essayer de mesurer toutes les cons quences de cet acte Je vous d fie de savoir quelle est ma position personnelle aujourd hui sur ce sujet Je me suis bien gard d en exprimer une Je nous invite simplement prendre garde gt gt M Pierre JOUANNET Je voudrais t moigner de mon exp rience de m decin qui s occupe de ce type de situat
143. particuli rement engag e dans le champ de la bio thique se posera sans qu aujourd hui je ne puisse en dire quoi que ce soit Un deuxi me th me important est celui de l embryologie et de la reproduction avec deux questions qui aujourd hui sont probablement les questions les plus d battues actuellement celle de la lev e du moratoire ventuel sur la recherche portant sur les embryons surnum raires et les cellules souches embryonnaires et celle sur le clonage finalit th rapeutique ou scientifique Je n entrerais pas dans les d tails des arguments mais observerai simplement que ces deux questions sont certainement aujourd hui les plus discut es et je ne doute pas que dans le cadre des tats g n raux elles resteront un sujet majeur Autour de l assistance m dicale la procr ation le troisi me th me se profilent les questions importantes d acc s cette assistance des personnes seules et des couples homosexuels qui est aujourd hui interdit la possibilit de transfert d embryons post mortem aujourd hui interdit le recours ventuel aux maternit s de substitution aujourd hui interdit et surtout la lev e de l anonymat des donneurs de gam tes pour permettre l acc s de l enfant na tre la connaissance de ses origines sujet qui fera certainement l objet de grandes discussions Je terminerai sur ce chapitre de l embryologie et de la reproduction en voquant le statut du
144. peut pr dire coup s r si pour cet enfant le fait d avoir des parents du m me sexe constituera plut t un obstacle suppl mentaire ou si gr ce l extraordinaire capacit de r silience de l enfant celui ci s adaptera tr s bien cette situation R ellement je ne sais pas r pondre cette question mais j estime qu il est l gitime de la poser De ce point de vue il convient d tre tr s prudent face tous les int grismes Ceux qui consistent dire C est mon droit je le veux Certes mais la R publique s int resse l enfant qui va na tre et elle demande des l ments d appr ciation Et au contraire ceux qui consistent dire Quelle horreur Jamais Pour quelles raisons Est ce que l attachement l affection de ce couple n est pas sinc re De plus en plus fr quemment des femmes d sirent un enfant une fois pass e la p riode de l activit procr atrice C est la probl matique des grossesses de femmes m nopaus es qui n ayant plus d ovulation recourent un don d ovocyte et un don de sperme ce qui permet d obtenir un embryon in vitro par procr ation m dicalement assist e Cet embryon est alors plac dans les voies g nitales de la femme qui a t hormonalement pr par e afin qu une grossesse 2283 survienne Il convient aussi de traiter cette probl matique comme nous l avons fait pr c demment sans r f rence la tradition du
145. pos le probl me Le troisi me probl me que je souhaitais soulever est la question souvent n glig e de l usage de donn es personnelles dans les recherches en sant et de ce que l on appelait jadis la premi re loi de bio thique celle qui a trait aux travaux de la Commission nationale informatique et libert CNIL tant donn la forte tentation actuelle d utiliser les technologies de l information permettant d enregistrer et de transmettre des donn es caract re personnel des fins de toutes sortes protection de l ordre public et aussi fins commerciales techniques pour filmer les gens dans les rues pour enregistrer leur passage aux points d entr e dans les r seaux de transport public etc il convient de r fl chir ce qu est un vrai projet de recherche de bonne qualit scientifique ayant pour objet l acquisition de connaissances utiles la protection ou 49 l am lioration de la sant et qui pourrait justifier l utilisation de donn es sensibles et personnelles Une tude tr s int ressante a t effectu e par Nicolas LECHOPIER qui elle aussi a donn naissance un doctorat soutenu en septembre 2007 sur les travaux du Comit consultatif sur le traitement de l information en mati re de recherche dans le domaine de la sant le CCTIRS intitul thique dans la recherche et d marcation La scientificit de l pid miologie l preuve des normes de c
146. pose la question suivante est on habilit au nom des droits de l Homme prot ger la personne contre elle m me Ce th me se fonde sur une autre logique qui prend consistance dans une soci t dot e d un go t de l individualisme que l on observe tous les jours et dans laquelle les enjeux m dicaux et scientifiques sont de mieux en mieux connus Il existe une sorte de d bat non clairement exprim qui est sous jacent l application des principes Il oppose des conceptions diff rentes des droits de la personne ceux qui sont l aise avec nos principes et ceux qui constamment regimbent au nom de l autonomie Cette opposition fait aussi intervenir le monde des chercheurs et le monde conomique qui s allient avec les individualistes pour souhaiter que ces contraintes soient distendues laissent plus de possibilit s des utilisations qui s loignent elles m mes de plus en plus de l utilisation int ressant directement la personne On observe donc que coexiste d une part l affirmation des principes et d autre part le d phasage entre la solennit de cette affirmation et les pressions insidieuses mal connues de l opinion souvent masqu es derri re les d bats tr s stressants tr s excitants sur l embryon sur la gestation pour autrui Mais derri re ces d bats se profile tout de m me un probl me de civilisation Notre travail de l t est une contribution ce n est pas un avis elle
147. premier b b prouvette a t quelque chose de fondamental la premi re naissance par injection intra cytoplasmique de spermatozo des ICSI aussi Le couplage f condation in vitro et transfert d embryons FIVETE ICSI et diagnostic pr implantatoire DPT a galement constitu une volution importante et j estime que tout provient en grande partie de cet uf transparent qu voque Jacques TESTART partir du moment o l embryon existe en dehors du corps des femmes on peut en quelque sorte op rer un certain nombre de manipulations permettant une rupture du temps permettant une procr ation la m nopause permettant de choisir le sexe permettant donc un certain nombre d innovations Quant au don de gam tes si l on a constat que le don avait tendance dispara tre dans nos soci t s marchandes on observe que dans ce domaine il prend une place nouvelle Il y a aussi tous les espoirs plac s dans le clonage reproductif notamment en ce qui concerne les animaux puisque l on esp re sauver les esp ces puisque le clonage animal permet de cultiver les organes destin s la transplantation puisque l on pense effectivement pouvoir gr ce ce clonage obtenir des animaux d une qualit exceptionnelle cette logique technique s ajoute une logique sociale qui elle est repr sent e par tous ceux qui trouveront individuellement ou collectivement dans l essor des biotechnologies et de toutes les te
148. procr ations m dicalement assist es le d sir est actif au travers de la mise en uvre de la technique Il change de nature du fait de l intervention de tiers et de techniques complexes Il se d courage parfois ou se renforce notamment face aux obstacles et la frustration et plus encore si les obstacles sont l gaux Ce d sir tend alors se transformer et sa satisfaction peut tre revendiqu e comme un droit l enfant dont on peut se demander de quelle sorte de droit il s agit Je voudrais surtout souligner le caract re paradoxal de ce d sir d enfant biologique qui aboutit gr ce aux techniques multiplier les options de filiation Celles ci ne sont plus que partiellement biologiques et sont de plus en plus socialement construites Autrefois l on distinguait l enfant l gitime n d un mariage et l enfant naturel n en dehors du mariage L enfant l gitime n tait videmment pas moins naturel Cependant son statut social tait attach au mariage fondement l gal de la famille Cette distinction a pratiquement disparu et tend tre remplac e par une distinction entre enfant biologique et enfant non biologique ou social dont le mod le est l adoption Il existe une ambigu t que recouvre la notion m me de biologique qui peut s entendre comme naturelle en tant que li e au fonctionnement du corps ou comme artificielle en tant que produite par des techniques d riv es des sciences biolog
149. qu il tait difficile pour les m decins qui d tiennent les donn es de refuser les demandes d acc s celles ci Existe t il aujourd hui une raison m dicale av r e de conserver ces informations dans les centres d assistance m dicale la procr ation Je n en suis pas certaine M Jean S bastien VIALATTE Nous pouvons peut tre d gager sur ce sujet une position commune Nous d ciderions que si l anonymat est maintenu il n y a aucune raison de conserver les donn es gt gt Mme Pauline TIBERGHIEN C est bien ce que j avais compris ces donn es ne seraient plus d tenues par les m decins et je trouve cette perspective tr s choquante Je crois que nous en saurons bient t plus sur la tra abilit du b uf vendu dans vos supermarch s que sur les enfants n s par IAD Je souhaite donc finir mon intervention par cette question Demain vous rencontrez votre m re qui vous explique que vous tes issu d un don de sperme anonyme Que ressentez vous M Alain CLAEYS Madame nous comprenons votre demande Il est normal que dans une r union comme celle ci nous abordions l ensemble des sujets Vous devez l accepter Pour replacer les propos de Mme CAMBY dans leur contexte sachez que m me si le l gislateur d cide de revenir sur le principe d anonymat la loi ne sera pas r troactive et les donn es d tenues par les m decins ne seront pas utilisables 299 Nous avons re u un
150. que les l ments qui le composent Ces principes entra nent des implications extr mement importantes sur les droits et libert s qui int ressent la CNCDH puisqu ils signifient que chacun n est pas libre de faire tout ce qu il veut de son corps et notamment qu il ne peut le vendre Tout change portant sur les l ments du corps humain fera donc r f rence au don l encadrement de la loi devient n cessaire pour tout ce qui concerne ces changes le statut du corps est organis en fonction d une certaine id e des int r ts collectifs en jeu Or nous avons dot le corps d un statut parce que nous voulions prot ger la personne Il s agissait de l aider pr server l int grit de son corps pour la mettre l abri des pressions Cette id e est issue de celle qui prohibe l esclavage En d autres termes le risque provient du fait que l on pourrait volontairement spontan ment au nom d int r ts qui nous seraient totalement trangers par exemple parce que quelqu un voudrait profiter de notre corps tre convaincu d abandonner autrui le contr le de ce corps Telle est la raison pour laquelle nos textes ne font pas allusion au libre arbitre de la personne m me si les probl mes touchent l intimit Cependant d s que l on a pos ce principe qui nous para t finalement tr s fort tr s justifi que nous voudrions non r visable nous constatons que nous vivons dans une soci t qui
151. que les neurobiologistes 228 taient peu enclins monter au cr neau face de telles d rives dans les m dias Ce premier axe de vigilance insiste sur la n cessit de d passer le r ductionnisme consid r comme une sorte de maladie infantile des neurosciences Il est important que le contexte soit valoris et que le cerveau soit mis en lien avec l environnement La sant mentale environnementale pourrait tre une discipline d velopper Il convient galement d op rer une distinction entre expliquer et soigner L argument selon lequel tels travaux sont r alis s parce qu ils aideront soigner est parfois assez fallacieux Il est aussi n cessaire de pr ciser la port e de l expertise biologique et ses limites On conna t les d rives de ces expertises qui font croire que le cadre de pens e des neurosciences est le seul qui permette de d finir les priorit s surtout en politique La deuxi me pr conisation consiste placer la recherche davantage au service des maladies que de la performance Il s agit de se consacrer davantage P homme diminu ou malade qu l homme augment et de gu rir des maladies av r es avant de d pister des maladies potentielles On r torquera certainement qu il est vain de faire une telle demande dans une soci t de comp titivit comme la n tre Mais quand on observe ce qui se passe dans le domaine de l environnement il n est pas certain q
152. quencer une grande partie des g nes observer comment les ARN s expriment c est dire comment les g nes sont utilis s et comment les prot ines fonctionnent On recueille donc de plus en plus de renseignements Aussi sera t il sans doute n cessaire de repenser la notion m me de consentement libre et inform car si accepter un examen et recourir aux techniques qui permettent de d couvrir ce que l on cherche r v lent en m me temps quarante donn es vous consentez ce dont vous n aviez m me pas id e que l on allait vous r v ler Se posent le probl me du consentement inform et la question de repenser la transparence ou non du m decin Est ce que le m decin s efface devant la technique et va exposer tout ce que la technique r v le ou est il le m diateur qui fera la diff rence entre ce qui a une valeur m dicale qui est important pour la sant et ce qui est simplement de l ordre de la singularit Actuellement on d tecte de petits remaniements chromosomiques montrant qu une personne est diff rente d une autre mais sans avoir aucune id e de leur ventuel impact en termes de sant Aussi comment allons nous proc der pour que la sensibilit des techniques n entra ne pas des confusions entre ce qui constitue la singularit de chacun et ce qui a une importance en mati re de m decine Les probl mes d j voqu s des m res porteuses de la gestation pour autrui comme le don d organes
153. questions Il s agissait d expertises m dicales et scientifiques qui existaient auparavant d une expertise thique galement En effet travers la cr ation du conseil 128 d orientation de l Agence l instance qui r fl chit toutes les questions que je peux tre amen e lui soumettre mais qui donne galement un point de vue tr s op rationnel car sur de nombreuses d cisions importantes il donne syst matiquement un avis pr alable Ce conseil d orientation a d velopp l expertise thique au sein de l Agence Enfin nous disposons d une expertise dans le domaine de la communication car la loi nous conf re des missions de communication pour assurer la promotion de la dite loi du don d organes de tissus de cellules et de gam tes C est une mission d information du grand public mais aussi des professionnels de sant dans des domaines dans lesquels ces disciplines sont finalement assez ferm es avec parfois un nombre de praticiens relativement r duit qui interviennent au quotidien dans leurs services et en ayant peu de contacts entre eux sur des th matiques sur lesquelles les regards crois s sont extr mement int ressants Tel est le r le du conseil m dical et scientifique de l Agence Quels sont les sujets sur lesquels nous pourrions avancer du point de vue de l Agence qui a d sormais presque trois ans de pratique dans le dispositif l gal actuel de la loi bio thique De mon po
154. qui doit se tenir en amont de la loi et non au moment o la loi sera discut e Or si l on ne prend pas un temps suffisamment long pour le d bat public on risque la confusion et la loi sera discut e dans cette confusion Je rel ve un autre acquis de cette audition publique Pour avoir organis d autres tables rondes sur ce sujet dans le cadre de l Office je constate RSA qu aujourd hui nous sommes en train de trancher un probl me qui peut para tre secondaire pour les sp cialistes mais pas pour celles et ceux qui suivent les lois de bio thique au Parlement Il convient de bien faire la distinction entre ce qui doit tre consid r comme la recherche fondamentale et le terme de recherche vis e th rapeutique qui malgr nous a t utilis toutes les sauces pendant des ann es soit pour justifier telle avanc e soit pour justifier tel statu quo Nous devons tre vigilants par rapport l utilisation de ce terme vigilants par honn tet intellectuelle mais aussi vigilants par respect pour tous les malades et leurs familles En effet les annonces faites le matin la radio ou dans des journaux sont per ues de fa ons diff rentes par ceux qui sont malades Il est de notre responsabilit de l gislateur d tre attentifs Tel est le travail qui nous attend Je remercie vraiment vous toutes et vous tous d avoir consacr cette journ e au Parlement Il sert quelque chose lorsqu il tra
155. qui pourront entrer dans cette r flexion CELLULES SOUCHES EMBRYONNAIRES ET CLONAGE TH RAPEUTIQUE LES PERSPECTIVES M Alain CLAEYS Nous abordons maintenant le th me des cellules souches Madame COULOMBEL vous avez la parole gt gt Mme Laure COULOMBEL Directrice de recherches l INSERM Directrice adjoint de m decine sciences Je vous remercie de m avoir invit e J interviendrais en tant que scientifique sur l utilisation des cellules souches embryonnaires En premier lieu je voulais souligner que pour le chercheur il existe une pr occupation th rapeutique indiscutable Cependant il convient d tre prudent car le plan th rapeutique n a pas la m me contrainte de temps que celui de la compr hension et de la recherche indiscutablement et probablement plus pour les cellules souches On constate un d calage entre d une part la recherche et la compr hension du m canisme et d autre part l utilisation ventuellement possible de l outil th rapeutique que repr sentent les cellules souches On ne peut effectivement pas attendre d une d couverte r cente une application th rapeutique imm diate Cela signifie qu il ne faut pas laisser un laps de temps tr s important au chercheur pour comprendre le m canisme et laborer la th rapeutique la plus appropri e possible C est tr s important en particulier dans le cas des cellules souches Les chercheurs n anticipent pas une application th ra
156. r flexions sur la g n tique et l on constatera lors de l intervention de Thomas BOURGERON que ce n est pas parce que quelques mutations de ADN peuvent tre l origine de certaines formes d autisme ou d autres pathologies psychiatriques qu il faudrait c der au d terminisme qui fit le lit de l eug nisme Les lois sont encore trop nombreuses notamment dans le domaine de la bio thique Pourquoi vouloir traiter maintenant des neurosciences La plupart des principes tablis pour la g n tique valent pour n importe quel champ de la recherche sur les sciences du vivant Le fait que les neurosciences ou les pathologies associ es repr sentent aujourd hui 30 des d penses de sant dans la plupart des pays d velopp s ou que la population vieillisse ne suffit pas justifier une r flexion sp cifique aux neurosciences Il existe toutefois au moins deux domaines sp cifiques aux neurosciences celui de la conscience et celui de la pens e en ce qu elle d termine le principe d autonomie qui fonde toute discussion thique et donc s inscrit l origine de notre conception de l individu et constitue le moyen indispensable de toute d marche thique L activit de notre cerveau est la fois l origine et l mergence de la pens e de la perception et de l action ainsi que l expression de notre identit personnelle Les possibilit s d intervention sur le cerveau sont aujourd hui multiples q
157. r seau neuronal par opposition aux th rapies m dicamenteuses syst miques terme on vise disposer d implants multifonctionnels qui diagnostiquent traitent et surveillent l efficacit du traitement L re moderne des implants c r braux d bute en 1987 par une d couverte du professeur Alim Louis BENABID l poque les tremblements r sistant aux traitements m dicamenteux taient trait s par lectrocoagulation du noyau ventral interm diaire VIM du thalamus Le professeur BENABID a observ qu une neurostimulation haute fr quence entra nait la disparition du tremblement chez le patient La voie tait ouverte une th rapeutique fonctionnelle non l sionnelle au moyen d implants d livrant du courant haute fr quence dans le cerveau L efficacit de cette approche s est encore accrue par l int gration des donn es d autres quipes de recherche en neurosciences notamment celles de Bordeaux Vingt ans apr s nous disposons donc d une sorte de pacemaker c r bral Presque 350 000 patients ont t implant s depuis 1995 II s agit d une th rapeutique valid e et rembours e par la s curit sociale reconnue par la Food and Drug Administration En ciblant d autres noyaux comme le noyau sous thalamique on a pu tendre cette strat gie tous les sympt mes de la maladie de 185 Parkinson et d autres pathologies notamment dans les dystonies L efficacit du t
158. r v le actuellement et les applications th rapeutiques ne sont m me pas imaginables partir du moment o des possibilit s s ouvrent de cette mani re Peut tre ces applications n auront elles pas d incidence sur l utilisation de ces cellules vis e r paratrice de m me que depuis cinquante ans toute une s rie de progr s de la g n tique n ont pas t li s au remplacement des g nes Le deuxi me point important me semble t il que l on oublie souvent est la richesse et la f condit des recherches sur l animal Il a fallu quinze ans pour passer des cellules souches embryonnaires de souris aux cellules souches humaines il a fallu plus de dix ans pour passer du clonage d une brebis celui d un primate et il a fallu moins d un an et demi pour passer de la d diff renciation de cellules de souris la d diff renciation de cellules humaines J estime donc que si la recherche sur les cellules humaines est extr mement importante il ne faut pas pour autant n gliger cette sorte de r servoir la fois d impr vu et de compr hension que constitue la recherche animale Quant aux relations entre g nes et environnement un autre l ment extr mement int ressant doit tre pris en compte savoir que cela d passe la plasticit cellulaire Par exemple sur des exp rimentations animales un certain nombre de formes d h r dit sont repens es Il existe des h r dit s par transmission de ma
159. s abstrait m me quand la soci t fran aise conna t certaines lois elle sait peu de choses de ce contexte qui contribue pourtant l mergence de toute l volution de la r flexion et de la mise en pratique de l thique dans le monde Il faut essayer d noncer un certain nombre de principes g n raux suffisamment transversaux et suffisamment pr cis pour prendre en compte toutes les applications possibles de la biologie en termes de principes et non de d tails pour fixer un certain 192 nombre de limites m me si ces derni res sont volutives et provisoires respect de la personne respect de la vuln rabilit refus d instrumentalisation ce qui conduit au consentement libre et inform savoir ne pas faire quelque chose l insu ou au d triment d une personne respect de la confidentialit proportionnelle l importance qu aurait une accessibilit sur le net quelque peu inqui tante En effet un test de paternit indique l avantage de notre test en ligne c est que vous pouvez pr lever de l ADN de votre enfant l insu de l enfant et linsu de la m re imaginez maintenant qu il s agisse d un diagnostic de maladie de Huntington on peut pr lever de la salive ou des cheveux d une personne son insu cette illusion d autonomie s accompagne d une absence de r flexion sur le respect du secret m dical donn par la prescription Or lorsqu une soci t commence
160. sain et malade et la sociabilit humaine De plus comme cela a t d j expliqu les neurosciences pr tendent tre aujourd hui des neurosciences sociales Deux raisons conduisent le sociologue s int resser aux neurosciences Premi rement les neurosciences les sciences cognitives et plus g n ralement le naturalisme r ductionniste connaissent une diffusion in dite Les relations cerveau esprit soci t sont sorties des discussions entre sp cialistes pour devenir un sujet commun de pr occupation via la souffrance psychique et la sant mentale Les r flexions non seulement scientifiques mais aussi m taphysiques sont d sormais dans la rue La seconde raison est que la subjectivit les motions les sentiments moraux sont aujourd hui la fois une question transversale th me traditionnel la philosophie la biologie et la sociologie et un th me strat gique on pense y trouver le secret de la socialit Les motions deviennent alors des concepts magiques Le cerveau a acquis une valeur sociale qui n existait pas il y a encore 208 peu Ce succ s repose sur l id e qu une authentique biologie de l esprit serait port e de main Par biologie de l esprit il faut comprendre une biologie de l homme total pensant et agissant et par authentique que l on n est plus dans la sp culation mais sur le terrain de la d monstration exp rimentale en laboratoire En g n
161. sont inspir s des lois sur l anonymat des dons de sang Il faut conserver le sens de l histoire et du contexte si nous souhaitons viter de figer de fausses alternatives travers la probl matique de l anonymat des dons d engendrement la question pos e n est pas de m me nature que celle pos e dans le cadre des dons de sang Je rappelle ce titre que tous les dons ne sont pas anonymes l instar des dons d organes entre vivants La question pos e est celle de notre conception de la filiation et de l identit Comme Genevi ve DELAISI de PARSEVAL vient d y faire allusion les jeunes gens qui revendiquent leur droit conna tre leurs origines cherchent savoir qui ils sont Est ce une question d identit narrative pour laquelle je cite RICOEUR r pondre la question qui c est raconter une histoire ou est ce une question d identit substantielle ce qu Henri ATLAN voquait pr c demment Dans ce cas r pondre la question qui reviendrait aligner des caract res ou des propri t s g n tiques Il me semble bien que dans la revendication d un droit conna tre ses origines nous devons entendre une revendication d identit narrative ce qui soul ve le probl me du blanc dans l histoire de la conception et de l engendrement qui a t cr par l effet de la loi Des actions et des relations sont effac es Des donneurs bien concrets et des dons bien c
162. souris et sur une souche de souris la souche 129 Des essais taient r alis s sur d autres animaux et cela ne marchait pas En 1998 James THOMSON aux tats Unis qui travaillait gr ce des fonds priv s j insiste sur ce fait a utilis des embryons humains qui n avaient plus d int r t pour les parents et qui ont t donn s la science et il a r ussi la m me exp rience C est partir de cette date que le public a entendu parler des cellules souches alors que les scientifiques nous les connaissions depuis longtemps Cela changeait videmment compl tement d int r t car c tait une sorte de r serve que nous avions et qui tait extraordinaire Mme Laure COULOMBEL a tr s bien expliqu l histoire des fibroblastes des cellules de peau qu on transforme en cellules souches 77 Cependant un fait concernant les cellules souches de souris publi dans la litt rature scientifique n a pas un grand retentissement mais je le trouve assez dr le En effectuant certaines manipulations on s est aper u que dans des conditions de culture de cellules souches classiques dans lesquelles on permet celles ci de se diff rencier on obtenait non seulement des tissus comme les muscles la peau le foie qui se d veloppaient mais aussi des cellules germinales c est dire des gam tes Ceux ci font la m iose c est dire que leur patrimoine g n tique se divise en deux comme pour tous les
163. stades de la vie et sur la fin de la vie tout fait l gitime au demeurant risque d ob rer les probl mes tr s importants qui se passent entre ces deux extr mes et donnent sens ce d but et cette fin En ce qui concerne les m res porteuses je n ai jamais voulu assimiler le don d organes la gestation pour autrui J ai tent d expliquer que dans cette ambivalence dans cette complexit des relations entre l altruisme que l on peut comprendre et encourager en termes d exception et la solution syst matique qui peut amener l instrumentalisation le don d organes entre parents est un tr s bon exemple On l autorise parce qu on le comprend mais on ne l encourage pas du tout comme une solution au probl me C est en cela qu il y a un rapport avec l autre Enfin en ce qui concerne les comit s d thique que la loi tisse un r seau avec des agences ind pendantes avec des comit s d thique avec le Parlement permet au fond d anticiper et de construire des r ponses des probl mes inattendus plut t que de vouloir les pr voir ce qui s av re toujours un chec les comit s mon sens ont un r le tr s particulier Les comit s comme le Comit national consultatif d thique AS CCNE sont consultatifs Ils n indiquent pas ce qu il convient de faire Les agences qui interpr tent la loi peuvent se retourner vers les comit s lorsqu il y a des interrogations des r
164. surtout en ce qui concerne l anonymat Le sujet de la gratuit sera certainement l ordre du jour et il ressurgira sans doute en particulier propos des banques de sang de cordon ou des options un peu originales visant construire des banques finalit priv e qui constitueront peut tre des solutions attirant certains En conclusion j voquerai deux sujets des discussions sur les m dicaments d riv s du sang auront lieu car la France a mis en place un dispositif thique qui nous est reproch par certains voisins europ ens Enfin j estime que sur les questions de bio thique s accrocheront des th matiques de s curit sanitaire dans certains domaines M Alain CLAEYS Je vous remercie Monsieur HOUSSIN pour la clart de l expos des th mes qui sont importants pour vous en tant que Directeur g n ral de la Sant Carine CAMBY nous nous f licitons de vous accueillir cette table ronde La derni re fois cela n a pas t possible nous sommes heureux que vous soyez pr sente pour pr senter le r le de l Agence de la biom decine gt gt Mme Carine CAMBY Directrice g n rale de l Agence de la biom decine Je vais introduire mon propos en donnant quelques informations sur la fa on dont l Agence a con u sa mission depuis sa cr ation le 10 mai 2005 Nous tions dans une situation particuli re dans la mesure o nous h ritions de toute l exp rience de l tablissement fran ais des
165. syst mes l gaux et des agences dont les pratiques sont mettre en cause Enfin on se retrouve avec des enfants qui constituent une nouvelle population de sans papiers sur le territoire Troisi me point je souhaite partager les t moignages les v cus que j ai entendus de la part des parents intentionnels des gestatrices trang res et les r sultats d enqu tes men es l tranger Pour tayer mes propos je ne pourrais 312 malheureusement pas voquer le v cu des m res porteuses fran aises qui existent pourtant mais qui n ont pas souhait s exprimer m me aupr s de quelqu un leur promettant le secret La demande de GPA du c t des futurs parents est une demande que l on ne peut envisager d radiquer Un certain nombre de ces femmes ont d couvert leur absence d ut rus avant que la loi interdisant la GPA ne soit vot e et leurs m decins leur avaient alors indiqu que la solution passerait par la GPA Ces femmes ont donc fait le deuil de la grossesse sans faire le deuil de devenir parents d un enfant qui viendrait un peu d elles m mes et de leurs propres g nes Elles savent que la GPA est la seule solution pour aller au bout de leur capacit corporelle d avoir un enfant En outre aujourd hui avec le d veloppement d Internet il est tr s facile de savoir que cette pratique existe et se fait ailleurs Cela induit une connaissance des pratiques et des syst mes juridiques t
166. test g n tique avant de l embaucher ou pas Il sera possible de d montrer que son niveau de risque est un peu sup rieur celui de la moyenne de la population et cela n ira pas plus loin Mais le probl me peut surgir et cela s est d j produit M Arnold MUNNICH Les propos de Messieurs CHNEIWEISS et MATHIEU rel vent de la science fiction On n effectue pas de tests g n tiques pour les maladies communes ou les pr dispositions Cela ne se fait pas Pourquoi alors dramatiser une situation d j si compliqu e Vous trouvez qu il n y a pas suffisamment de probl mes aujourd hui pour imaginer des sc narios catastrophes pour demain 107 M Alain CLAEYS Nous allons pr sent nous int resser ce qui se passe au niveau des enceintes internationales Nous accueillons Claude HURIET qui si ge au Comit international de bio thique de UNESCO Jean Pierre DUPRAT qui si ge comme expert dans un certain nombre d organisations internationales Madame CAMBON THOMSEN qui si ge au Groupe europ en d thique et Carlos De SOLA qui si ge au Conseil de l Europe LES TRAVAUX EN COURS DANS LES ENCEINTES INTERNATIONALES gt gt M Claude HURIET Pr sident de l Institut Curie Membre du Comit international de bio thique de l UNESCO Mon propos ne suscitera pas les m mes passions que les interventions pr c dentes Je commencerai par un rappel historique trop souvent m connu le ler avril 199
167. th rapie par les greffes de moelle osseuse Une fois qu on a compris le m canisme du renouvellement du sang on a utilis des greffes de moelle osseuse pour gu rir notamment des personnes irradi es et des personnes souffrant de maladies h matologiques D autre part on fait aussi de la th rapie cellulaire avec les cellules adultes Il s agit des greffes de peau Lorsqu on est br l on ne peut accepter une greffe de peau que de soi m me Sinon le tissu est rejet imm diatement Comme il reste toujours un peu de peau on peut trouver le moyen de provoquer la culture la croissance de ces petits fragments de peau qui contiennent des cellules souches et on obtient des lambeaux que l on peut mettre sur des br lures On a pu sauver de cette fa on beaucoup de vies Je viens d crire un livre sur les cellules souches que j ai intitul Cellules souches porteuses d immortalit Il existe peut tre des possibilit s d utiliser les cellules souches neurales On a donc r ussi chez la souris r cup rer les cellules souches du cerveau et les mettre en culture On s est aper u qu on peut les amener prolif rer et provoquer sur les souris des maladies neuro d g n ratives ressemblant beaucoup celles que nous subissons malheureusement avec l ge On arrive r injecter ces cellules et on s aper oit qu elles peuvent remplacer des cellules mortes Il existe donc un espoir et des recherches a
168. trace Nous savons que nier quelque chose ne fait qu accentuer le poids de ce que l on cache La psychanalyse a montr pour sa part qu un dispositif qui reconna t le statut de quelqu un pour l annuler dans le m me temps s appelle le d ni m canisme psychopathologique bien connu comme l est par exemple le d ni de grossesse Pour moi c est donc l anonymat entretenu sur l identit de l homme qui a donn du sperme qui conf re celui ci une place consid rable et non le contraire Dans certains cas malheureux les int ress s parfois le p re lui m me finissent par penser que le donneur est le vrai p re et que c est pour cette raison que son identit est cach e Dans ce sens l anonymat est compl tement contreproductif il id alise le g niteur prot ge de fa on illusoire l enfant et infantilise injustement le parent Le principe d anonymat en proclamant l indiff rence et l interchangeabilit des gam tes prive l enfant non seulement d une partie de son histoire mais aussi d une partie d humanit Ces sujets sont bien n s de g niteurs et de g nitrices identifi s ce titre il faut rendre hommage la loi fran aise qui la diff rence de la loi espagnole par exemple accueille des donneurs qui sont d j des parents Tout cela m am ne penser qu une troisi me voie est possible entre le tout biologique et le tout volont pour penser le lien familial
169. un probl me comme l a sugg r Axel Kahn Cette opinion tout fait respectable ne correspond cependant ni celle des personnes en frustration d enfants n1 la situation mondiale Dans tous les pays du monde y compris ceux dont les politiques d mographiques sont les plus restrictives comme la Chine AMP existe Aussi ne peut on ignorer les questions relatives la qualit et la performance des techniques d AMP Activit du don d ovocyte en France En mati re de don d ovocyte il est difficile de savoir ce qui se passe r ellement en France Nous ne connaissons m me pas le niveau exact de la demande L Agence de la biom decine estime que en 2005 il y avait environ 1 300 couples demandeurs de don d ovocyte Nous ignorons le nombre de femmes qui seraient volontaires pour tre donneuses Nous savons que en 2005 168 pr l vements d ovocytes ont t effectu s qui ont permis 281 cycles de f condation in vitro FIV 212 transferts d embryons congel s 118 grossesses cliniques et 90 accouchements qui ont conduit la naissances de 100 enfants En France 25 centres sont autoris s proc der des dons d ovocyte mais seulement 19 taient actifs en 2005 Dans 9 r gions il n y avait aucune activit et 6 r gions ont enregistr moins de 10 FIV avec don d ovocytes en 2005 Cette ann e l pr s des deux tiers de l activit a t concentr e sur l Ile de France et la Bretagne figure 1
170. y compris le cerveau social tandis que d autres sont plus s rieuses Cela tant je pense que vous m me pratiquez un glissement entre une vision grandiose et une vision mod r e Il ne faudrait pas jeter le b b avec l eau du bain Dans un certain nombre de cas des ph nom nes qui rel vent apr s tout des sciences sociales ou du cerveau social surviennent Vous avez raison de souligner qu il s agit tr s souvent de corr lations ph nom nes avec lesquels il faut tre tr s prudent Mais outre le b n fice des lectrodes implant es dans la 213 maladie de Parkinson une exp rience sur une patiente ayant une lectrode dans le noyau sous thalamique montre que la stimulation de ce noyau la plonge en dix secondes dans une d pression profonde L effet imm diat reproductible et fort heureusement r versible pr sente toutes les caract ristiques de causalit souhaitables Il existe un certain nombre de cas o des programmes que l on peut qualifier de r ductionnistes fonctionnent Je consid re comme vous qu existe une grande na vet en ce domaine Nos coll gues en science sociale en particulier ont tendance penser que l imagerie va apporter une r ponse imm diate Ce n est videmment pas le cas Le travail conceptuel comme vous l avez soulign est tr s important La construction de th ories qui int grent ce que vous avez appel le contexte me para t tout fait essentiel M Alain E
171. 004 taient tr s restrictives Mais depuis que l on a progress dans la connaissance de la d termination des facteurs g n tiques de certaines pathologies on voluera et on brisera le cadre difficilement fix initialement par le l gislateur car on constate maintenant l apparition d une demande d utilisation du diagnostic pr implantatoire DPI non plus pour des pathologies certaines avec des pronostics certainement l taux mais pour des pr dispositions g n tiques Cet exemple montre qu il est n cessaire non pas de s adapter ou de courir apr s le progr s parce que ce n est pas le travail du l gislateur mais de tenir compte des volutions d faut de pouvoir les anticiper pour v rifier si le cadre l gislatif convient encore ou s il doit tre modifi RUE M Jean Claude AMEISEN L une des questions importantes a t le don d organes dans la famille qui n a jamais t pens pour r pondre la demande d organes Est ce que l on peut penser des exceptions autoris es mais non comme des r ponses syst matiques un besoin car il y a une tr s grande diff rence entre autoriser et en faire une solution syst matique Par ailleurs la loi de bio thique de 2004 pr voit que ce n est pas la donneuse d ovocyte qui est la m re mais celle qui on l a donn Or le fait que la contractualisation change les relations humaines comporte toujours un risque d instrumentalisation
172. 1il pass depuis cinq ans Y a t il aujourd hui des avanc es scientifiques remettant en cause un certain nombre de nos dispositifs Il faut r pondre cette question sans tabou avec une grande lucidit en pensant toujours aux malades et en tant tr s vigilants sur les mots Il en est un qu il faudrait parfois bannir de nos interventions c est le mot th rapeutique Pour se rassurer on mentionne toujours la finalit th rapeutique Or il ne faut pas donner de faux espoirs Lorsqu on voque la diff renciation cellulaire et cherche comprendre certains processus importants je consid re qu il ne faut pas avoir honte d expliquer que cela rel ve de la recherche fondamentale Lors de la r vision de la loi c est un l ment que les parlementaires devront avoir l esprit pour viter d utiliser certains mots pouvant parfois laisser esp rer trop rapidement des progr s scientifiques Sur le don autre sujet d importance j estime qu il faudra au regard de ce que l on constate au niveau international et de ce qui peut tre qualifi de d rives r fl chir ce que signifie aujourd hui l anonymat et la gratuit Nous devrons aborder de nouveau ensemble les questions soulev es par la procr ation m dicalement assist e et galement r examiner les probl mes pos s par le diagnostic pr implantatoire Des interrogations des demandes pour que la loi s ouvre sur ce sujet existent il
173. 5 Madrid l Union interparlementaire adoptait par acclamation un texte intitul la bio thique enjeu international pour la protection des droits de la personne Pourquoi ai je rappel cet v nement trop souvent m connu Parce que l on ne conna t pas assez l Union interparlementaire qui est pourtant une vieille dame de plus de cent ans et qui r unit deux fois par an dans diff rents pays du monde plus de 130 repr sentants lus des parlements du monde Il s agit donc d une assembl e tout fait d mocratique et assez repr sentative des pr occupations mondiales travers les parlements Les textes avaient t propos s par la section fran aise et ils avaient t retenus alors que se r unissant deux fois par an l Union interparlementaire ne met son ordre du jour que deux th mes qui doivent tre adopt s par consensus C tait une surprise car lorsque nous nous sommes entretenus avec les coll gues du groupe fran ais beaucoup doutaient que ce th me puisse retenir l attention des parlements du monde Cela a t le cas Je ne vous lirai pas cette d claration et vous renvoie d ailleurs au site de l Union interparlementaire sur lequel vous pouvez en prendre connaissance N anmoins voici l un des consid rants La 93 me conf rence interparlementaire estimant que la bio thique doit permettre de concilier l imp ratif de libert de la recherche avec le primat de la protection de la per
174. Apr s le scanner rayon X nous disposons du syst me d imagerie r sonance magn tique qui volue de 0 15 3 Teslas Comme l a rappel Denis Le BIHAN ce n est pas consid rable en comparaison de lavenir lorsqu on atteindra 17 Teslas L institution que j ai l honneur de servir s occupe du regard et de la vision c est ce centre national des Quinze Vingt Ainsi si aujourd hui la routine est l utilisation d appareil 3 Teslas il faut se souvenir des craintes de nombre de nos coll gues travers le monde et ne pas oublier que Fran ois MESSMER au 18 me si cle aupr s de Pierre Jean Georges CABANIS tait l origine du baquet magn tique ce qui fait qu un certain nombre de mes chers coll gues se sont quelque peu moqu s de moi lorsque en 1982 nous commencions voquer la r sonance magn tique Ce retour aux sources me semblait important expliquer avec des mots simples Dans cette imagerie de l enc phale que lit on que d piste t on et qui soigne t on Question n I que lit on Une neuroanatomie du syst me nerveux normal in vivo mais que nous avons apprise et enseign e par des dessins cadav riques dont l origine remonte au 12 me si cle puis au 13 me si cle moment de la r volution anatomique europ enne Il est int ressant de rappeler qu aujourd hui avec ces outils nouveaux l on se rapproche de dessins datant du 19 me ceux de Jules DEJERINE qui dessinait ces tractus de su
175. CCNE voquait ces conditions d acc s la procr ation il risquait de cristalliser les inqui tudes et l hostilit Il soulignait le risque de glissement vers l acharnement th rapeutique pour les couples demandeurs Le Comit invitait par ailleurs les pouvoirs publics organiser une consultation sur un probl me de soci t suscit par les progr s scientifiques Dans un deuxi me avis n 90 du 26 janvier 2006 anonymat ou secret le Comit insistait de nouveau sur le risque de marchandisation Le risque de marchandisation des grossesses par procuration est au centre m me de la r flexion thique Il est impensable en effet d envisager de v ritables contrats de location de livraison avec des clauses de r siliation Cette marchandisation de fait qui certainement n est pas r alisable interdit probablement de porter la connaissance de l enfant les circonstances de ce march dont il a t l objet Il ajoute toutefois ceci Cependant la pratique de la GPA dans d autres pays et son caract re l gal dans diff rents pays trangers justifie la poursuite de la r flexion dans notre pays L incertitude concernant la filiation des enfants issus d une telle maternit initi e l tranger pose probl me Ce n est pas pour autant que l on d nie la valeur des arguments thiques qui ont conduit le Parlement refuser la cr ation de telles situations Assimiler une grossesse de 9 mois un don de gam tes est po
176. CORDIER et la direction de Carine CAMBY les dossiers ont t examin s sur le fond en profondeur des compl ments d informations ont t demand s de nombreuses reprises nous nous sommes souci s de savoir quelle tait la question r ellement pos e de savoir s il s agissait vraiment d une recherche cognitive ou si tait poursuivie une autre finalit Des d bats se sont d roul s au sujet de la conservation il s agissait de conserver des cellules souches embryonnaires ou des embryons non transf r s dans le cadre d un diagnostic pr implantatoire Dans ce jeu de r le j ai jou au vilain petit canard en pointant du doigt cette question de la conservation car j aimerais savoir ce qu il convient d effectuer lorsque l on conserve des cellules souches embryonnaires ou des embryons non transf r s dans le cadre d un diagnostic pr implantatoire La conservation des embryons congel s soul ve d j bien des probl mes et je me demande ce qu il adviendra de ces cellules que l on va congeler 9 au motif qu elles sont atteintes dans le cadre d un diagnostic pr implantatoire et pour quelle raison les conserver Pai donc veill demander mes coll gues qu un projet scientifique soit associ un projet de conservation Je sais que l Agence de la biom decine laquelle je n appartiens plus pour les raisons voqu es par Alain CLAEYS sous l impulsion de Carine CAMBY r f
177. CST Je vous remercie Monsieur le Pr sident Mesdames et Messieurs les Parlementaires Mesdames et Messieurs chers coll gues Le sens dans lequel nous tudions l thique aujourd hui et par cons quent celui dans lequel il faudra entendre ce mot lorsque l on r visera la loi de bio thique est une r flexion sur la vie bonne et les valeurs qui la fondent Dans le domaine biologique et m dical qui est celui de la bio thique cela revient tr s souvent se demander si l application l homme et tout ce qui a de la valeur pour lui des innovations d coulant des avanc es scientifiques et des progr s techniques est ou n est pas compatible avec l id e que l on se fait de ce qui doit tre respect dans la personne Puisque l on traite des valeurs fondant la r flexion thique la premi re question que doit se poser quiconque voque l thique et notamment le l gislateur qui devra revisiter la loi est celle de la nature des valeurs de leur caract re robuste de leur permanence ou au contraire de leur totale relativit Il n est pas possible de statuer sur une grande diversit de cas si l on n est pas capable de sp cifier au nom de quelles valeurs on t chera de r soudre ces multiples difficult s Mon sentiment est qu il existe une valeur peu susceptible d tre contest e ou remise en cause quelque part au monde et en quelque p riode Cette valeur qui a d j t mentionn e par Alain
178. Comit international de bio thique CIB et ses prolongements en direction de l Assembl e g n rale de ONU qui ne manque pas de s approprier certes avec un d calage les textes labor s dans le cadre de ce CIB Les deux autres forums sont le Conseil de l Europe et l Union europ enne Les textes produits sont d une imp rativit quelque peu diff rente certains sont sous forme de d clarations soft law ce qui a t adopt pour acc l rer le mouvement cet gard les propos tenus par Madame No lle LENOIR sont tout fait explicites nous avons directement opt pour la forme d claratoire pour tre en mesure de h ter le processus et disposer d un corpus normatif disponible Il s agit l d une tendance que nous retrouvons de mani re g n rale dans le cadre de l UNESCO o cette forme d claratoire est privil gi e On peut penser dans un second temps qu il serait logique d aller vers la forme conventionnelle vers une sorte de consolidation de la norme pour qu elle re oive cette port e plus forte s agissant de la convention internationale sous r serve toutefois que les acteurs qui accompagnent cette laboration et adh rent ainsi ce texte non seulement le signent mais aussi le ratifient Sur ce point je renvoie la situation un peu singuli re de la France dans ce domaine L Union europ enne conna t une situation plus particuli re elle peut en effet rapidement aller de la formu
179. DESCHAMPS MINI juriste Je suis juriste et immerg e depuis plusieurs ann es dans la pratique Contrairement ce que le Professeur JOUANNET vient d indiquer les diff rentes situations li es au statut du couple engendrent r ellement des probl mes Je suis r guli rement consult e par des membres de couples mari s notamment des femmes qui se pr sentent avec un autre partenaire Lorsqu on confronte ces situations avec le droit de la filiation et en particulier la pr somption de paternit nous rencontrerons des soucis pratiques d acc s l assistance m dicale la procr ation 21276 Par ailleurs si les probl matiques d anonymat et de gestation pour autrui doivent peut tre tre centrales 1l ne faut pas oublier ce qui peut entra ner des probl mes pratiques en termes d application de la loi comme par exemple les stimulations ovariennes hors assistance m dicale la procr ation qui s effectuent parfois n importe comment Il existe des prises en charge tr s tardives avec des stimulations initi es apr s 50 ans gt gt M Jean S bastien VIALATTE Ces sujets rel vent peut tre plus des bonnes pratiques m dicales que du r le du l gislateur Celui ci ne pourra pas r gler au cas par cas tous les probl mes qui se pr senteront Pour ma part je suis un peu surpris que nous soyons oblig s de r viser des lois de bio thique intervalle aussi r gulier Le l gislateur a t il courir en pe
180. ES SCIENCES ET DES TECHNOLOGIES o iieisieisieieeeeeieeeen 167 gt gt M Denis Le BIHAN Directeur de NeuroSpin CEA Directeur de l Institut f d ratif de recherche d imagerie neuro fonctionnelle Membre de l Acad mie des SCIENCes sn amd tanins iasense 167 M Stanislas DEHAENE Directeur de l unit INSERM CEA de neuroimagerie cognitive Professeur au Coll ge de France Membre de l Acad mie des sciences 171 D bats nn en ns en re nn nn ne mr nn etc ns ue 175 gt gt M Emmanuel Alain CABANIS Professeur Universit Paris VI Centre hospitalier national d ophtalmologie des Quinze Vingt Membre associ d l Acad mie de m decines ses is Re te 175 D bats es AR ST er dir des dns Ron seen de Rem dent le ele 179 gt gt M Thomas BOURGERON Professeur responsable du groupe G n tique humaine et fonction cognitive l Institut Pasteur sssssnsseeseeeseeseeseeeee 181 gt gt M Fran ois BERGER Professeur de m decine Institut des neurosciences de Grenoble quipe nano m decine et cerveau INSERM CEA 184 L HOMME AUGMENT LES TRANS HUMAINS MYTHE OU R ALIT LA NEURO CONOMIE UNE NOUVELLE DISCIPLINE 7 189 M Jean Didier VINCENT Professeur l universit de Paris Sud Orsay Directeur de l Institut de neurologie Alfred Fessard Membre de l Acad mie des SONO an us ras did ateecss 189 M Bernard BIOULAC Directeur scientifique neurosciences et cognition du CNRS Direc
181. Faut il envisager un d dommagement une indemnit une r mun ration l instar de certains pays europ ens Tels sont les termes du d bat M Jean S bastien VIALATTE Avant de donner la parole Mme LABROUSSE RIOU je note que vous voquez la remise en cause ventuelle de la gratuit mais pas de l anonymat M Ren FRYDMANN Je laisserais Mme LABRUSSE RIOU traiter ce sujet M Jean S bastien VIALATTE J ai saisi le sujet pour en faire une sorte de transition Je suis assez choqu par l existence actuellement dans ce pays d un double tat civil un tat civil anonyme d tenu par le corps m dical et un v ritable tat civil l gal Est il l gitime que le corps m dical d tienne dans ses coffres cet tat civil Ne faut il pas aller au bout de la d marche et d truire compl tement les donn es ou bien offrir la possibilit d avoir recours la v rit l int ress principal lequel est le fruit de ces travaux gt gt Mme Catherine LABRUSSE RIOU Professeur de droit Universit Paris 1 Je vous remercie de m avoir convi e revenir sur ce sujet qui depuis de longues ann es d j pr occupe m decins juristes et tous les cercles de la bio thique Je reprendrais les propos de mon coll gue Jean Pierre DUPRAT rappelant que si le droit est en partie labor par le l gislateur il ne l est pas uniquement par lui Le l gislateur ne peut pas ne pas tenir compte des structures plus dures plus
182. HRENBERG Dans le domaine de la stimulation c r brale profonde on observe des avanc es tr s int ressantes laissant entrevoir des applications dans les maladies psychiatriques Un de mes tudiants fait une th se sur ce sujet Pour balayer devant ma porte je pr cise que la distinction entre programmes forts et programmes mod r s n est pas un monopole des neuroscientifiques Elle existe partout notamment en sociologie o elle s appelle le sociologisme On oppose par exemple nature et culture et on va jusqu soutenir que quand ce n est pas naturel c est que tout est construit Tout cela n est pas s rieux M Alain CLAEYS Je vous remercie de cet change et donne la parole au deuxi me orateur de cette table ronde M Jean Michel BESNIER v gt gt M Jean Michel BESNIER Professeur de philosophie Universit de Paris IV Sorbonne Centre de recherche en pist mologie appliqu e CREA CNRS Ecole polytechnique Je note une certaine progression de la r flexion En d but d apr s midi on aurait pu penser que les neurosciences produisaient essentiellement des images Les neurosciences produisent des repr sentations de l homme et elles contribuent laborer des conceptions du monde des id ologies qu il faut interroger Le philosophe peut tenter de le faire depuis un poste d observation qui le met au plus pr s du sens commun La le on que je tire de ma fr quentation des neurosciences est q
183. KAHN voquer la r ciprocit je pensais cette phrase de Paul RICOEUR On entre en thique quand l affirmation par soi de sa libert on ajoute l affirmation que la libert de l autre soit je veux que ta libert soit et 1l inscrivait de cette mani re la libert dans la solidarit et dans la r ciprocit C est tout le propos d Axel KAHN sur le caract re au fond universel et intemporel des valeurs de respect de la personne Cependant partir du moment o les avanc es de la recherche changent le champ des possibles il est int ressant de repenser la mani re de continuer prot ger la dignit humaine et le respect de la personne dans ce qui s ouvre de nouveau et qui parfois tait impens Cette r vision peut tre un exercice f cond si elle ne change pas les principes mais la mani re de les adapter un environnement changeant Premi rement en ce qui concerne les d fis scientifiques l un est ancien mais est en train d merger de mani re extr mement puissante savoir la r alisation des interactions entre g nes et environnement autrement dit l pig n tique Au niveau des cellules le transfert de noyau le clonage a montr qu il suffisait de placer un noyau dans un environnement diff rent en l occurrence un ovule sans que l on sache d ailleurs pourquoi cet ovule a la propri t de changer la mani re d utiliser les g nes pour que l on recommence le chemin de la
184. L utilisation g n ralis e de cet outil a transform le recours et l usage par nos concitoyens des techniques de procr ation La naissance d Amandine nous para t aujourd hui bien lointaine Les merveillements et espoirs suscit s par les promesses de cette victoire contre la st rilit se m lent encore l inqui tude devant la toute puissance technique partir du moment o les gam tes peuvent se rencontrer hors du corps humain toutes sortes de combinaisons deviennent imaginables Sym trie du don de sperme le don d ovocyte voit le jour la fin des ann es quatre vingt L enfant issu de ce don f minin aura un p re biologique et social et deux m res l une g n tique l autre l gale En cas de st rilit des deux c t s un don d embryon peut tre effectu par un couple ayant subi lui m me des traitements et b n ficiant d embryons en surnombre L enfant aura alors quatre parents deux biologiques et deux sociaux Certains pays permettent le recours aux m res porteuses qui accueillent le temps d une gestation l embryon d un couple dans lequel la femme priv e d ut rus mais ayant des ovocytes ne peut conduire elle m me sa grossesse L enfant aura alors un p re g n tique et deux m res l une tant g n tique et sociale l autre tant gestatrice Parent sociale et parent biologique ne co ncident plus obligatoirement Au milieu des ann es quatre vingt u
185. M Dominique MENNESSON co pr sident de l Association CLARA Je remercie Mme DREIFUSS NETTER pour son expos L indisponibilit du corps humain n existe pas dans la loi La Convention d Oviedo d finit parfaitement les droits humains et les droits de la bio thique Elle part du principe du respect du corps humain ainsi que du principe d autonomie et fixe une troisi me notion celle de l quit le tout dans un cadre de non profit Ce texte me para t magnifique pour mettre tout le monde d accord Puisqu il a t sign par la France en 1997 et qu il est applicable depuis 1999 pourquoi ne l avons nous pas ratifi en 2004 Cette question sera t elle abord e dans le cadre de la r vision M Alain CLAEYS Je ne comprends ni ce retard ni que nous n ayons pas pu ratifier la convention d Oviedo dans le cadre de la r vision de 2004 On me signale quelques probl mes juridiques mais d autres pays ont trouv le moyen de ratifier le texte Je souhaite donc que nous le fassions le plus rapidement possible De la salle Je voudrais revenir sur les conditions d acc s PAMP Puisqu il s agit d un traitement palliatif de l infertilit et non d un mode de procr ation je me pose la question suivante En quoi le recours un don de sperme par un couple dont l homme est compl tement infertile est il diff rent d un recours un don de sperme par un couple infertile car il est constitu de deux
186. N 1325 N 107 ASSEMBL E NATIONALE S NAT CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958 TREIZI ME L GISLATURE SESSION ORDINAIRE DE 2008 2009 Enregistr la Pr sidence de l Assembl e nationale Annexe au proc s verbal Le 17 d cembre 2008 de la s ance du 20 novembre 2008 OFFICE PARLEMENTAIRE D VALUATION DES CHOIX SCIENTIFIQUES ET TECHNOLOGIQUES RAPPORT sur L VALUATION DE L APPLICATION DE LA LOI DU 6 AO T 2004 RELATIVE LA BIO THIQUE Par MM Alain CLAEYS et Jean S bastien VIALATTE D put s Tome II Auditions D pos sur le Bureau D pos sur le Bureau du S nat de l Assembl e nationale par M Jean Claude ETIENNE par M Claude BIRRAUX Pr sident de l Office Premier Vice Pr sident de l Office ie SCIENCES DU VIVANT ET SOCI T LA LOI BIO THIQUE DE DEMAIN Compte rendu de l audition publique ouverte la presse du jeudi 29 novembre 2007 ACCUEIL ET OUVERTURE DE LA S ANCE ecrire 7 gt gt M Claude BIRRAUX D put de Haute Savoie Premier Vice Pr sident de POPECS IPS ES SR nn ee 7 M Alain CLAEYS D put de la Vienne sessions lunes 8 gt gt M Jean S bastien VIALATTE D put du Var 10 PROPOS INTRODUOTIF SE Serre nine e aT A a a a ae inertie ir 13 gt gt M Axel KAHN Professeur de m decine Directeur de l Institut Cochin Membre de l Acad mie des Sciences Membre du Conseil scientifique de POPECST 13 D FIS SCIENTIFIQUES ET ENJEUX POUR LA SOCI T LA PLACE
187. Ne peut on pas envisager de permettre l adoption pl ni re des enfants n s de m re porteuse d s lors qu aucune filiation maternelle ant rieure n a t revendiqu e par la m re porteuse sans pour autant l galiser la pratique et maintenir les sanctions en vigueur En effet la dissociation des deux notions viterait la cons quence vis e dans l arr t de 1991 le pr tendu d tournement de l adoption Les conditions de fond de l adoption pl ni re d finie par l article 353 du code civil ne visent que l int r t de l enfant N est ce pas alors de son int r t d acc der sa filiation maternelle et d tre adopt par la femme qui l a lev L article 356 du code civil permet bien l adoption de l enfant du conjoint 153 CONCLUSIONS gt gt M Alain CLAEYS Au nom de Jean S bastien VIALATTE et en mon nom je voudrais remercier l ensemble des intervenants et vous auditeurs attentifs de cette journ e qui J en suis conscient a t longue mais je crois utile Nous nous tions fix s quatre objectifs dans cette journ e et j estime qu ils ont t atteints Nous voulions identifier les d fis que les projets des sciences du vivant lancent notre soci t et cela a t le fil conducteur de toutes les interventions d aujourd hui Nous voulions galement en ce d but d exploration de la loi de 2004 anticiper et r v ler les lacunes de cette loi afin de r pondr
188. RI Functional Magnetic Resonance Imaging in the Public Eye tant donn que les neurosciences cognitives int grent de plus en plus les domaines des sciences sociales la compr hension de l int r t et des limites de l int gration des niveaux d analyse est un souci majeur Il sera n cessaire de pourvoir les neuroscientifiques auxquels j ajouterai les journalistes avec une meilleure ducation sur les enjeux des recherches sur les ph nom nes sociaux pour s assurer de la validit de leurs recherches et pour promouvoir une interpr tation des r sultats comp tente responsable et sensible M Alain CLAEYS Je vous remercie beaucoup je constate que votre expos suscite des interventions M BOURGERON vous avez la parole mue M Thomas BOURGERON Je suis d accord avec la majeure partie de votre analyse mais cela me g ne que l on explique qu il n y a pas de g nes impliqu s par exemple dans l autisme au motif qu on ne les a pas tous d couverts mais qu on en a seulement trouv quelques uns chez certains individus On consid re d s lors que nous n avons rien montr Penser qu il y aurait une th orie unique de ce trouble psychiatrique est faux Il faut accepter l h t rog n it des causes et le travail progressif des chercheurs M Alain EHRENBERG Vous m avez mal compris Je ne conteste pas du tout que nous ayons un corps constitu de mol cules et de g nes tr s di
189. SOLA Chef du Service de la Sant et de la Bio thique Conseil de l Europe Comme vous le savez sur le plan international il y a deux types de normes du droit d claratoire et des textes juridiquement contraignants Le droit d claratoire soft law est souvent utilis lorsque pour des raisons diverses les normes contraignantes ne sont pas appropri es soit parce qu elles seraient pr matur es par exemple pour traiter de questions encore trop mergentes soit dans le cas d un accord trop long ou trop difficile obtenir Parmi les textes contraignants du Conseil de l Europe nous disposons de la Convention sur les Droits de Homme et la biom decine qui date de 1997 qui a t mentionn e plusieurs reprises notamment par Nicole QUESTIAUX et des protocoles labor s par la suite dont celui portant sur l interdiction du clonage d tres humains de 1997 un protocole portant sur la transplantation d organes et de tissus d origine humaine de 2001 un autre encore sur la recherche biom dicale de 2004 et un projet de protocole sur les tests g n tiques finalit m dicale qui vient d tre finalis mais qui est encore en d bat l Assembl e parlementaire du Conseil de l Europe avant d tre adopt par le Comit des ministres courant 2008 Nous disposons de plusieurs textes de droit d claratoires l un sur la x notransplantation datant de 2003 une technique relativement nouvelle et prometteuse m
190. TE Je vous remercie Y a t il des questions dans la salle ce sujet v Mme Agn s NOIZET Je voudrais faire une remarque au sujet de la pr sentation de M Ren FRYDMANN qui a donn un bon exemple d utilitarisme On aurait pu remplacer le mot ovocyte par le mot p trole Il est assez g nant de consid rer les ovocytes et les femmes dans un d veloppement th orique utilitariste Je sais que ce n est pas son intention et qu il souhaite comme nous tous m decins de la reproduction trouver des solutions pour les femmes infertiles Cependant on est en train de transgresser d utiliser le corps humain la souffrance d une femme qui va donner ses ovocytes qui peut avoir un accident vasculaire h morragique ou autre pour autrui Comment g rera t on le d dommagement l assurance Imitera t on les tats Unis qui n ont pas d me et o un contrat complet mais notre droit ne s appuie par sur le contrat avec avocat assurance et tout ce qui est n cessaire est pr vu Chacun est content et chacun y trouve son compte mais je ne pense pas qu en France nous soyons pr ts aller jusque l Une autre consid ration importante est de conna tre la raison de cette p nurie d ovocytes p trole Il faut pr senter un constat de l volution de notre soci t nous faisons des enfants trop tard C est la raison pour laquelle les femmes n y arrivent plus La plupart des indications montr es de m
191. TTE Je vous remercie et donne la parole M Pierre JOUANNET Vice pr sident du Comit m dical et scientifique de l Agence de la biom decine 266 gt gt M Pierre JOUANNET Vice pr sident du Comit m dical et scientifique de l Agence de la biom decine m decin l h pital Cochin membre correspondant de l Acad mie de m decine Dans le titre de cette table ronde vous voquez le bilan et les volutions possibles de l acc s l Assistance M dicale la Procr ation AMP Dans le bilan il faut citer la cr ation par la loi de 2004 de l Agence de la biom decine qui nous permet aujourd hui de disposer d l ments sur lesquels fonder notre r flexion et nos discussions Sous l impulsion de Carine CAMBY cette Agence a r alis un travail tr s important depuis trois ans Nous ne pouvons que souhaiter que l Agence perdure et qu elle dispose d encore plus de moyens pour travailler En mati re de bilan il convient aussi d examiner comment la loi et les choix que la soci t a fait cette occasion ont t mis en uvre Sur ce sujet je voudrais voquer deux points les difficult s de la mise en uvre des techniques d AMP pr vues par la loi en prenant l exemple du don d ovocyte et l am lioration des performances et de la qualit de ces techniques Bien s r on pourrait estimer que la soci t n a pas s occuper de AMP et que l absence d enfant n est pas
192. a pr voir l impr visible Je consid re qu il suffit qu l int rieur de la loi on pr voit des structures pouvant r pondre au cas par cas des probl mes que l on ne peut pas imaginer actuellement Or ces structures existent il suffit simplement de leur donner les pleins pouvoirs Je pense aux comit s d thique et si je prends comme exemple les essais cliniques et je suis heureux que M Claude HURIET soit pr sent un essai clinique ne peut se faire que s il y a consentement des patients et surtout que si l on a obtenu l avis positif du Comit national consultatif d thique Mme Agn s NOIZET propos de la recherche sur l embryon et de la recherche sur l tre humain en g n ral ma question s adresse au Professeur Axel KAHN qui a indiqu que la recherche sur l embryon serait souhaitable dans la mesure o la recherche est autoris e actuellement sur l tre humain une fois qu il est n Pour les recherches biom dicales il existe aujourd hui des lois prot geant la personne Selon vous faudrait il galement appliquer une loi de ce type l embryon M Axel KAHN En effet Madame il ne m a pas chapp que la diff rence importante entre la recherche l ge embryonnaire et l ge post rieur de la vie est qu l ge post rieur on essaye de ne pas tuer le patient alors qu l ge embryonnaire en g n ral on le d truit Je ne suis pas assez sot pour mas
193. acc s la procr ation m dicalement assist e dont je n ai pas entendu parler sauf au travers de cet arr t europ en et par la reconnaissance provisoire par la Cour d appel d un de ces couples Certaines conditions d acc s comme le concubinage notoire depuis deux ans sont d j caduques Certains m decins admettent que ces certificats ne servent rien car ils s obtiennent tr s facilement Un certain nombre de questions se pose comme la d finition de la st rilit ou louverture de l AMP aux personnes de m me sexe et aux c libataires l adoption tant d j ouverte ces derniers Les personnes de m me sexe demandent que la st rilit soit d finie par les conditions sociales dans lesquelles se situent les couples Il me semble que les d finitions des conditions conjugales d acc s AMP sont interroger Or je n ai pas entendu grand chose sur ce sujet M Fran ois TH POT J ai cru essayer de vous d montrer que le syst me fran ais tait orient vers la d monstration de l infertilit Les conditions que vous mentionnez sont tablies partir de ce principe fondateur Ainsi en mati re de certificat de concubinage les deux ans exig s correspondent d un point de vue m dical au temps pendant lequel un couple doit tre expos la grossesse pour prouver l infertilit Le syst me peut para tre coh rent sur la base de cette option mais vous pouvez en discuter une autre Je pensais
194. activit c r brale certains la transforment en dollars Ce sont eux les neuropportunistes ultra minoritaires certes mais diablement efficaces d un point de vue financier Pourtant cette neuro imagerie outil indispensable au progr s en neuroscience et en m decine illustre une nouvelle fois la pens e combien pertinente d Alfred Korzybski Une carte n est pas le territoire Aussi belles soient elles une image fig e ou une animation en trois dimensions ne suffisent pas r sumer elle seule le fonctionnement de notre organe le plus complexe et encore moins nos comportements Une carte c r brale n est donc pas un lexique comportemental L enregistrement du cerveau en train de penser r ver ou d cider n est en aucun cas un enregistrement de la pens e du r ve ou de la d cision Ces mots ont souvent t prononc s mais certains ont tendance trop vite l oublier Mais tout cela mes estim s coll gues vous l ont d j dit ou vous le diront souvent mieux que moi Alors pourquoi couter l avis d un jeune enseignant chercheur de 33 ans Peut tre parce que je fais partie de la g n ration qui est arriv e alors que les machines d imagerie c r brale taient d j op rationnelles Une g n ration qui b n ficie du travail ph nom nal accompli par ses pr d cesseurs certains pr sents aujourd hui qui nous ont servi sur un plateau des th ories et des outils pour 200 tudier le
195. adultes ayant t con us avec cette technique et dans bon nombre de cas vis vis des donneurs qui s expriment Je n insisterai pas sur les volutions sociales toutefois je citerai deux lois la loi sur les archives de 1978 et la cr ation en 2002 du CNAOP dans le cadre de l abandon anonyme d enfant dit accouchement sous X Cette d marche a d montr que l acc s aux origines personnelles tait sans effet sur l tat civil ni sur la filiation Cette loi prend galement acte du fait que l individu peut voluer au cours de sa vie et qu une d cision prise vingt ou trente ans peut prendre un autre sens en fonction des l ments de la vie future En ce qui concerne sp cifiquement l AMP la procr ation avec don on a la chance de b n ficier aujourd hui du recul d une g n ration Les parents les enfants et les donneurs s expriment Il m arrive m me de recevoir des parents que j avais re us lors des entretiens pr IAD demand s par le CECOS il y a environ vingt cinq ans Je re ois galement des couples de parents d adolescents qui viennent voquer la question de la lev e du secret Quand Comment D autres me rencontrent l occasion d un divorce sachant que les divorces et s parations sont plus nombreux dans les couples ayant con u par IAD Sur 24 couples que j ai suivis 18 ont divorc cette proportion semble assez fr quente Depuis quelques ann es j accueille galeme
196. agissons avec des machines l imagerie est devenue incontournable Il ne s agit pas de tout expliquer mais de disposer de notions sur le fonctionnement c r bral qui nous aident r pondre ces questions En effet le chirurgien fran ais Paul BROCA l a d montr le cerveau est organis en r gions Menant des exp riences sur un patient c l bre atteint d aphasie Monsieur LEBORGNE surnomm Monsieur tan tan car il r pondait ainsi toute question il a pratiqu une dissection du cerveau et fait deux d couvertes majeures la l sion se situait du c t gauche du cerveau alors qu l poque on pensait les h misph res quivalents et la localisation de la l sion situ e dans le lobe frontal tait la cause du trouble de la parole Chaque r gion du cerveau joue un r le plus ou moins particulier Ceci explique l importance de l imagerie Si pendant 150 ans la recherche a repos sur la m thode de la dissection des cerveaux avec des r sultats limit s l apparition du scanner rayons X dans les ann es soixante dix a suscit de nombreuses questions thiques Sans avoir besoin de diss quer le cerveau il devenait possible 168 d tudier l int rieur d un cr ne et de localiser une l sion Le lien entre la localisation c r brale et les anomalies se pr cisa alors Passer en une vingtaine d ann es de l imagerie structurale l imagerie fonctionnelle fut une autre r volution
197. ai essay d appr hender cette volution Ces enjeux sont pour moi de trois ordres et correspondent chacun une logique technique sociale et conomique que j ai essay d analyser Je pr senterai dans un premier temps ces trois logiques puis j essaierai de montrer qu elles sont chacune caract ris es par des limites Il y a donc tout d abord ce que j appellerai une logique technique qui est pour moi impuls e par tous ceux qui des titres divers poussent l innovation et son application donc par tous ceux qui appartiennent au monde de la recherche les biologistes les biochimistes les m decins les professionnels de sant et les institutions de soins le public les m dias la s curit sociale qui est aussi concern e les administrations les industriels les structures de recherche Cette logique se caract rise en particulier par le fait que comme l exprime Jeremy RIFKIN nous sommes entr s dans le monde biotech La biologie est devenue une v ritable technique d intervention et l alliance entre les ordinateurs et la g n tique a permis des progr s exceptionnels Cette logique technique dans le domaine de la g nomique se caract rise par des avanc es consid rables en mati re de d cryptage du g nome et d identification des g nes avec des espoirs nouveaux de pr vention et de th rapie gr ce ces connaissances dont on dispose Dans le domaine de la reproduction la naissance du
198. aient transf r s heureusement ce chiffre a t r duit aujourd hui en g n ral deux augmentant le risque de grossesses multiples Vingt pour cent de fausses couches et quelques grossesses extra ut rines ont t recens es comme cela se produit dans d autres circonstances Cette tude rapporte une grande s rie de 95 accouchements de 128 enfants Parmi ces 95 accouchements on comptabilise la naissance de 27 paires de jumeaux de deux groupes de tripl s et cinq r ductions deux f tus de trois grossesses quadruples et de deux triples On recense aussi 40 de menaces d accouchement pr matur lorsque l accouchement est g mellaire entra nant un alitement prolong Des hypertensions sont comptabilis es dans quelques cas des saignements g nants dans 5 des cas un diab te dans 2 des cas Le taux de c sarienne y est de 20 et de 56 dans le cas d une grossesse multiple Quelques complications du post partum sont constat es 6 ainsi que 5 baby blues Les r sultats de cette tude montrent que les risques existent et qu ils ne sont pas anodins Dans un monde o la pauvret cro t comment ne pas penser que ce d dommagement puisse repr senter un appoint voire un travail temporaire D autres risques notamment d instrumentalisation sont souligner Dans un film dans lequel un couple de parents rencontrait l ventuelle gestatrice de leur enfant ceux ci lui demandaient pourquoi elle avait eu l i
199. ais n cessitant l tablissement de normes de prudence sans pour autant n cessairement interdire des avanc es d s lors que ces derni res sont encadr es En 2004 une recommandation sur la sant mentale a t labor e et contient des dispositions sur les droits individuels et galement sur les politiques en mati re de sant mentale Enfin une recommandation sur la recherche utilisant du mat riel biologique d origine humaine qui compl te le protocole sur la recherche sur les tres humains a t faite en 2006 Je traiterai trois sujets la recherche sur du mat riel biologique la recherche dans des pays en voie de d veloppement et les tests g n tiques en acc s libre La recherche sur du mat riel biologique Ce type de recherche prend une importance de plus en plus grande et peut aussi d une certaine mani re tre une alternative la recherche sur les personnes Il est donc n cessaire d encadrer l utilisation de mat riels biologiques des fins de recherche On distingue les biobanques c est dire les collections tablies ou cr es dans le but de faire des recherches mais aussi ce qui est beaucoup plus difficile r glementer toutes les collections qui se trouvent dans les h pitaux et qui peuvent ventuellement tre utilis es des fins de recherche mais sont beaucoup plus difficiles utiliser les patients se trouvant ailleurs il est difficile d obtenir leur consentement a posteriori La
200. aisant les scientifiques ne sont absolument pas sous le boisseau Les autorisations taient donn es quand il tait av r que la question tait pertinente de qualit et formul e par des scientifiques cr dibles en raison de leur qualit de leurs r sultats ant rieurs de leur capacit produire de la bonne science et des publications de haut niveau M me si j ai pu le craindre je n ai pas la sensation que nous soyons tomb s dans la fascination technologique ou dans la chasse je ne sais quelle pruderie scientifique qui aurait brid l avanc e des connaissances Je souhaitais en porter le t moignage quand les projets taient de qualit les autorisations taient donn es et nous avons su ne pas tomber dans la fascination technologique Encore faut il souligner que les promesses faites sur les cellules souches embryonnaires vous le rappeliez dans votre document Monsieur le Pr sident comme celles sur la th rapie g nique sont loin d avoir t tenues Il faudrait se garder de s imaginer que si on lib ralisait quelque peu les dispositions r glementaires on obtiendrait ipso facto des avanc es th rapeutiques insoup onn es ce n est pas vrai Si on lib ralisait le dispositif r glementaire je ne suis pas certain que cela s accompagnerait d un essor des connaissances Je ne vois pas quel essor scientifique est brid par le dispositif tel qu il est Quant la th rapie g nique sur laquelle nous av
201. alformation d absence d ovaires sont assez rares Le groupe le plus important est celui des femmes voulant des enfants apr s trente six ou trente sept ans n y arrivant pas et qui n ont pas eu d enfants plus t t parce qu elles ont fait leur vie C est un probl me de soci t et de politique qu il faudrait peut tre r soudre au lieu de faire des transgressions qui finiront par co ter cher RE ee M Ren FRYDMANN Mon discours a pu para tre loign de l humanit mais ce n tait pas le propos Si l on souhaite discuter de la mani re dont la procr ation m dicalement assist e se passe et est ressentie on organise une autre r union et J y assisterais volontiers Mais pour une fois on dispose de donn es sur une pratique qui pose un certain nombre de probl mes Mon but n tait pas de r duire qui que ce soit une quantification ou une chosification mais plut t de fournir les l ments de la r flexion Sur le plan psychique des suivis ont t mis en place Sur la base des tudes qui ont t effectu es partir du moment o ces questions ont t travaill es en amont travers la pr paration ce don par des entretiens par une volont Le fait de ne pas tre pris dans une sorte de contrat outre celui moral semble tre v cu comme quelque chose de positif Il faudra questionner de nouveau les psychologues qui ont men ces tudes M Fran ois STEUDLER Une enqu te a
202. ant les aspects thiques r agiraient sur ce sujet En effet une fois que les projets ont t examin s sur le plan scientifique un panel particulier en examine les aspects thiques mais ce dernier ne doit pas se substituer un comit d thique et aux proc dures nationales il n est pas un comit d thique mais doit en m me temps donner un avis sur les proc dures et la fa on dont la r flexion thique et les conditions thiques de r alisation de la recherche sont pratiqu es Cet avis num ro 22 cette ann e portait sur un certain nombre de recommandations on l a d ailleurs appel recommandation et non avis pour ces panels constitu s au niveau de la Commission europ enne pour savoir comment examiner de tels points dans ce type de recherche Des avis du GEE ont t mis en 2003 sur les tests g n tiques dans le monde du travail sur les banques de sang de cordon ombilical Ce sont l des domaines tr s en rapport avec ce que recouvre la loi de bio thique Il est tr s important dans les d bats qui auront lieu de prendre en compte ces avis vraiment int ressants parce qu ils sont abond s par les cultures et les philosophies de diff rents pays d Europe Nous ne pouvons pas en faire l conomie dans les r flexions d thique et de bio thique au plan national Au sein de la Commission europ enne et en dehors du Groupe europ en d thique un d partement au niveau de la Direction g n rale reche
203. ant refluer le donneur ou la donneuse dans l tat d un simple apporteur biologique pour l exprimer vulgairement au rang d un talon Cela n tait pas satisfaisant Une s rie d interrogations provenant d autres biais est apparue Faut il revenir sur le principe de l anonymat Faut il y revenir de fa on g n rale c est dire en admettant que l enfant pourra soit pendant sa minorit en tant repr sent par un tuteur ad hoc acc der la connaissance de ses origines soit sa majorit acc der la connaissance du donneur La question est ouverte et devrait tre instruite peut tre partir de l exp rience des enfants n s d ins mination artificielle avec donneur ou ventuellement de don d ovocytes qui sont devenus adultes bo On peut prendre une attitude plus prudente moins risqu e et pr voir que l anonymat ne pourrait tre lev que dans certaines conditions et la seule demande de l enfant la condition par exemple que le p re fictif qui est tout de m me le p re de l enfant ait disparu soit que son consentement ait t vici et que de ce fait les r gles d tablissement de la paternit et la filiation soient contest es En effet les r gles de filiation sont en pratique une sorte de passoire On peut aussi d cider d largir les conditions d acc s la procr ation assist e par imitation de pays voisins plus permissifs que
204. aque fois que j ai discut de cela avec des personnalit s du monde des offices des brevets il a t clair que cette distinction n tait pas celle qu ils op raient eux Dans leurs brevets ils n ont pas trouv de fronti re claire savoir l o s arr terait la technique inventive et l o commencerait le mat riau humain Ces personnes ne raisonnent donc pas sur le m me plan Bref si je caricaturais je soutiendrais qu il y a des hypocrites des deux c t s des hypocrites scientifiques car chaque fois qu ils d couvrent un probl me de cette nature ils proposent un d coupage ou une d finition diff rente du vivant On passe de l agr gat de cellules auquel on donne un nouveau nom un processus arr t cinq jours etc Ils d composent le probl me en l ments ce qui est le propre d une d marche scientifique de simplification pour qui craint la transgression On a le sentiment que plus ils d coupent plus ils la masquent pour expliquer que ce n est plus du vivant Quant aux juristes cela n est pas plus convaincant ils se fondent sur la notion de non brevetabilit du vivant en tant que tel le monde entier s interroge sur ce nouveau crit re Juridique partageant le bien et le mal et fond sur le en tant que tel On ne peut pas exiger d un malheureux chercheur qui d j a du mal d couvrir quelque chose qu il se demande dans ce fatras s il est en infraction ou non
205. as tr s compliqu mais l est devenu car ils ont mis ces cellules en culture et se sont d brouill s pour qu elles restent dans cet tat totipotentes capables de prolif rer Si on les avait laiss es dans l embryon elles auraient donn tous les organes et organis une souris Elles sont demeur es totipotentes et ont continu se multiplier On les transplante d un r cipient de culture un autre pour changer de milieu pour qu elles ne s empoisonnent pas avec leurs d chets et qu elles aient de quoi se nourrir et elles sont quasi immortelles Des d rives doivent exister aussi faut il toujours mettre le terme immortalit entre guillemets Qu est ce que l immortalit C est de la philosophie et je n entre pas dans ces consid rations mais elles ont une dur e de vie tr s grande C est une source extraordinaire de cellules embryonnaires totipotentes Pour tous les embryologistes cela est extraordinaire et nous essayons de savoir ce qui se passera entre le stade o tout est totipotent et le stade o se forme de la peau du c ur Cela se passe en quelques heures au niveau de l embryon et on ne peut pas tudier cela Mais quand on poss de toutes ces cellules qui peuvent tout faire en r serve on peut jouer avec elles La science la recherche est une sorte de jeu intellectuel la suite de cette r ussite tout le monde tait ravi mais malheureusement cela ne fonctionnait que sur la
206. aternit pour autrui o toutes sortes de formes peuvent tre utilis es La forme la plus simple que nous connaissons est l ins mination artificielle de la m re porteuse par l homme du couple demandeur situation trois acteurs et technique non m dicalis e Mais l volution des techniques d assistance m dicale la procr ation AMP permet aussi d autres montages et c est cela qui est tr s compliqu Ce peut tre un embryon transf r dans l ut rus de la m re porteuse qui sera issu par exemple des gam tes d un tiers donneur ce qui fait intervenir quatre acteurs Ce peut tre la f condation in vitro d un embryon issu des gam tes d un tiers donneur qui f condent l ovocyte d une tierce donneuse lequel serait implant dans l ut rus de la m re porteuse et remis ensuite au couple demandeur en cas de double incapacit de procr er de ce couple demandeur ce qui fait intervenir cinq acteurs Ces techniques impliquent une situation variable avec trois quatre ou cinq acteurs dans la procr ation ainsi que l absence parfois totale d un lien biologique entre les parents destinataires et l enfant Les deux derni res pratiques tant des techniques m dicalis es La multiplication des acteurs dans le processus de la procr ation conduit une dissociation de la sexualit du biologique et du social comme c est le cas dans PAMP mais aussi une fragmentation de la parent Aussi les probl mes thiques
207. atoire tr s attentif et tr s neurologique est pour nous un premier devoir 180 Les t moins volontaires pr sum s sains sont syst matiquement soumis un interrogatoire neurologique tr s attentif Il est galement imp ratif d valuer le comportement de celui qui accepte d tre t moin volontaire pr sum sain pour viter de se trouver dans cette situation Sans doute gr ce l examen pr alable que nous pratiquons nous n avons encore jamais d couvert de pathologie lourde de fa on inopin e Nous avons cependant d couvert un kyste arachno dien chez une tudiante technicienne param dicale de 23 ans volontaire pour contribuer aux travaux de recherche qui se d veloppaient autour d elle Ce kyste arachno dien tait une petite zone de 8 mm de diam tre pleine de liquide c r brospinal sans aucune cons quence pathologique ni cons quence grave sur le fonctionnement c r bral et ne justifiant pas d intervention neurochirurgicale Il a fallu discuter longuement avec elle Dans d autres situations la d couverte d une pathologie lourde et grave ne nous est jamais arriv e Proc der par pr caution un interrogatoire attentif et pr alable est efficace et devrait tre syst matique M Stanislas DEHAENE Lorsque l on pratique comme c est le cas dans un centre d imagerie comme NeuroSpin des centaines d examens par an il n est pas rare de d tecter des anomalies plus ou moins importante
208. au d triment des enfants na tre apr s des bricolages l tranger Continuer de tout interdire c est risqu qu un jour au 310 hasard de promesses lectorales on se mette tout autoriser d un seul coup ce qui ne serait pas mieux La technique bouscule m me la structure de la famille et de la parent Notre poque est privil gi e car elle nous permet d observer l chelle d une seule g n ration dans les m urs de l homme occidental des changements rapides et risqu s L humanit est embarqu e vive allure et le vertige est bien s r au rendez vous D fendre avec t nacit tout ce qu il y a d humain dans l homme pourrait constituer une sorte de guide pour l criture de cette nouvelle morale la que Des valeurs font en effet consensus dans notre soci t non exploitation des humains les uns par les autres gratuit galit d acc s aux soins droit de l enfant na tre dans un milieu familial adapt comportant un p re et une m re en ge de se reproduire origine claire des gam tes restriction de la proc dure quand la m re porteuse est aussi donneuse de ses ovocytes Il est possible que les valeurs essentielles auxquelles nous tenons tous collectivement puissent tre bel et bien respect es dans le cadre de la GPA condition de l encadrer correctement C est un magnifique travail venir pour le l gislateur gt gt M Alain CLAEYS Je vous rem
209. biologique Vous avez utilis le terme de mensonge Or il me semble que la question de l anonymat porte davantage sur l alternative entre la transparence et le secret qu entre la transparence et le mensonge un certain degr le respect de la vie priv e est un respect du secret et on se situe davantage sur le terrain de la part de secret que la soci t ou le l gislateur d sire pr server dans l int r t de chacun que sur celui du mensonge ou de la v rit D s lors 68 qu on pense en termes en mensonge ou de v rit la transparence devient une obligation morale Mme Catherine LABRUSSE RIOU Je vous remercie de votre observation J admets tre all e un peu vite en employant ce terme de mensonge Celui ci n a de pertinence que sur un point pr cis savoir que le syst me l gal enferme le p re le compagnon ou le mari de la m re ins min e par un tiers dans une paternit forc e Or ce qu on appelle la pr somption de paternit qui est li e au mariage ou la reconnaissance d enfants naturels est une pr somption de v rit biologique C est ce que l on appelle une pr somption d clarative Mais c est un acte de parole qui fait pr sumer la v rit biologique Le mensonge se situe dans l usage de cette pr somption on a utilis les cadres existants pour couler les dons de sperme dans le moule de la filiation classique Cela n est plus une pr somption de v rit biologique et
210. biom decine fonctionne bien Elle a mis au point des proc dures de contr le la fois transparentes et raisonnables et elle a obtenu la confiance et la coop ration des chercheurs Ce syst me a prouv sa fiabilit et son efficacit c est l une 48 des grandes vertus de la loi d avoir accouch de cette Agence de la biom decine Et comme il en tait question pr c demment faire confiance cette Agence cela permettrait peut tre d all ger et de rendre la loi plus permanente si l on s assure que la loi tablisse de grandes v rit s g n rales et qu on laisse l Agence le soin de juger des cas particuliers Il me semble que cette Agence de la biom decine constitue un bon mod le actuellement Le second point que je voulais voquer propos du travail que j ai pu faire l Agence de la biom decine est que la fronti re pos e par la loi actuelle entre la recherche sur les cellules souches embryonnaires issues d embryons humains abandonn s dans les cong lateurs de la procr ation m dicalement assist e cette recherche qui est autoris e sous conditions et provisoirement mais tout de m me permise en ce moment et la recherche sur des cellules embryonnaires que l on aurait construites artificiellement par transfert de noyaux interdite sanctionn e para t actuellement paradoxale et obsol te Les discussions r centes concernant la production pour la recherche d embryons hybrides homm
211. bl me d galit d acc s ces techniques au risque que l in galit sociale naturelle se transforme en une in galit touchant l exercice des fonctions Certes nous sommes en d mocratie Mais qui d cidera de la fronti re entre le r tablissement et l am lioration Les scientifiques Le l gislateur Sur quels crit res L analyse de Jean Didier VINCENT est int ressante ce sujet On raisonne fr quemment en micro thique c est dire au cas par cas Or il y a l un probl me de macro thique notamment sur la port e du principe d galit La science est totalement indiff rente la formule selon laquelle les hommes naissent libres et gaux en droit Mais que ce soit scientifiquement vrai ou faux n a aucune importance puisque c est un postulat social Les questions qu il convient d s lors de se poser sont peut il y avoir rupture avec ce postulat Dans quelles conditions Sous quel contr le M Herv CHNEIWEISS Vous avez tout fait raison En m me temps 1l faudrait demander tous les participants au d bat d aujourd hui qui portent des lunettes de les enlever Dix 205 dixi mes n est pas la vision maximale mais une moyenne Des personnes ont davantage naturellement D autres souhaitent obtenir plus avec la chirurgie de la corn e La comp titivit et l am lioration de la performance sont donc un probl me g n ral des soci t s 207 LES ENJEUX
212. bserve que telle aire c r brale est activ e mais en contester les conclusions sociologiques ou philosophiques Par exemple quand les chercheurs crivent que ces tudes montrent le r le du cortex pari tal inf rieur dans la distinction entre soi et autrui que repr sente l op ration d sign e par le mot r le Cette aire c r brale est elle l agent causal Est elle le m canisme neurophysiologique 210 impliqu d riv n cessaire pour prouver la distinction entre soi et autrui Est elle simplement une condition biologique g n rale Alors que les m thodes sont d crites le plus pr cis ment possible les mots employ s par les chercheurs pour en rendre compte sont vagues r le implication sous tendus base reposer sur sont valeur interpr tative et donc vont donner le sens des r sultats Le niveau de la r flexion conceptuelle est des plus faibles Quand on voque par exemple des corr lats anatomiques de la conscience ces derniers ne sont pas la conscience Ce ne sont que des corr lats Qui plus est on n a d couvert aucun m canisme physiologique pour produire exp rimentalement de la sympathie ou de l empathie ce sont des corr lations mais non des m canismes Or des corr lations la recherche en trouve tous les jours Le constat d une corr lation ne l ve pas l ambigu t entre quand je fais X mon cerveau est dans l tat E et si je fais X c est parc
213. bstance blanche dans lesquels nous sommes emp tr s avec notre tractographie On lit cette neuroanatomie pour reconna tre dans un signal un contraste permettant de distinguer la substance grise de la substance blanche selon une succession de plans de coupe adjacents inf rieurs ou gaux au millim tre d paisseur avec une r solution gr ce laquelle nous d couvrons une s miologie et une anatomie inconnues jusqu pr sent L exemple du lobe temporal est int ressant puisqu on observe ce que l on avait appris dessiner dans le pass ce corps godronn essentiel en pileptologie et qui appara t l image avec une r solution spatiale int ressante et file le long de la corne temporale Voici l hypothalamus qui est un centre vital visible avec une autre r solution c est un ensemble de 2 mm sur lequel notre fonction v g tative compl te est r unie Ceci est une imagerie strictement neuve sans dessin pr alable cette fois qui est celle de notre neurotractographie Vous observez des connexions pontiques d une partie du tronc c r bral avec le cervelet et aussi sous le chiasma du nerf optique vers les deux p doncules c r braux Dans ces signaux issus d une technique multiparam trique que va t on lire Des donn es quelquefois inqui tantes comme ce globe oculaire qui appara t blanc puis noir contrast simplement avec le jeu des s quences ce qui nous AT conduit avec une immense prudence ve
214. c es quand il s agit de recherche biom dicale ou de m decine et l absence de pr caution voire l instrumentalisation qui existe si le domaine d application est diff rent En d autres termes il n existe pas de bonnes ou de mauvaises avanc es scientifiques La question thique se situe dans la mani re de les utiliser Peut tre les lois de bio thique devraient elles fixer des principes g n raux qui au fond r fl chissent la mani re d utiliser les avanc es de la biologie quel que soit le domaine o elles seront appliqu es gt gt M Claude HURIET Pr sident de l Institut Curie Membre du Comit international de bio thique de l UNESCO J exprime ma gratitude et mes remerciements aux coll gues qui m ont convi participer cette audition publique de l Office Beaucoup d entre eux savent le souvenir marquant que j ai gard de ma participation aux travaux de l Office et c est pour moi une tr s grande satisfaction de les retrouver ce jour Le th me de cette premi re partie de la matin e est bien cern ce sont les d fis scientifiques et les enjeux pour la soci t Je traiterai principalement des d fis scientifiques Bien que n tant pas chercheur moi m me peut tre suis je mieux plac que les chercheurs eux m mes pour d velopper quelques r flexions Il existe l vidence une imbrication entre les d fis scientifiques et les enjeux pour la soci t Or on ne peut pas abo
215. c un seul embryon en Su de contre 17 en France et 12 en Allemagne La proportion des transferts de trois embryons et plus a t nulle en Su de cette ann e l pratiquement nulle en Belgique et plus lev e en France et en Allemagne Les taux de grossesses multiples atteignaient 20 en France et en Allemagne 10 en Belgique et 5 en Su de On pourrait objecter que les r sultats de ces diff rents pays ne sont pas comparables car les populations trait es sont diff rentes Pourtant la proportion de femmes de plus de 35 ans qui taient trait es tait plus lev e en Su de qu en France Or les taux de grossesse globaux sont meilleurs dans le premier pays que dans le second tableau 1 Il serait int ressant de comprendre pourquoi afin d am liorer les r sultats en France Il est aussi int ressant d analyser l volution des pratiques dans un pays comme la Su de figure 3 Dans ce pays au d but des ann es quatre vingt dix pr s de 80 des transferts taient effectu s avec trois embryons et seulement 10 avec un embryon A cette poque le taux de grossesses multiples tait de 30 environ Les Su dois ont alors modifi leur politique de transfert et dans la plupart des cas seulement 2 embryons ont t transf r s Les taux de grossesses sont demeur s inchang s et les grossesses multiples taient pratiquement toujours aussi nombreuses C est partir du d but des ann es 2000 que la d cision a t
216. c une telle femme prolong au besoin par la rencontre avec des psychologues permet avec une grande probabilit d identifier les motivations des m res porteuses et de s assurer de leur int grit d cisionnelle et de leur ind pendance y compris au regard d une r mun ration possible Les associations de femmes cherchant rendre ce service peuvent d ailleurs constituer un filtre suppl mentaire Ce mod le existe depuis dix ans Londres et le recul qui y est disponible est plut t rassurant Quant l implication des femmes de la famille les probl mes de dettes impayables qui font des ravages sur le plan psychologique me conduisent consid rer qu il n est pas souhaitable que ce soit la m re de la femme qui porte l enfant pour sa fille Une s ur pourquoi pas la condition d tre assur par des entretiens it ratifs que des pressions intrafamiliales ne se sont pas exerc es sur la m re porteuse pour qu elle accepte Au moindre doute il faut refuser La loi dont s est dot e la France interdit tout ce jour ce qui interdit galement la discussion et l analyse au cas par cas de dossiers au demeurant tr s diff rents S autoriser parfois dire oui dans telle ou telle circonstance apr s s tre assur que la femme n est pas Agar et que l enfant ne va pas subir un mauvais sort c est assur ment prendre des risques mais ce n est pas plus risqu que de continuer tout interdire
217. carrefour de ces circuits neuraux De la conscience il faudra ensuite passer au champ de l action Fran ois BERGER et Bernard BIOULAC voqueront alors des neuroproth ses et des nanotechnologies appliqu es l humain Des dispositifs m dicaux implant s permettent aujourd hui des parkinsoniens ne r pondant plus aux th rapeutiques classiques de retrouver une vie d cente Ce traitement est labor en France par le groupe bordelais de Christian GROSS et Bernard BIOULAC et le groupe grenoblois de Alim Louis BENABID et Pierre POLLAK Cependant nous d couvrons que les circuits dopaminergiques contr lent les m canismes de r compense donc l addiction certaines drogues d abus et l impulsivit La manipulation des circuits dopaminergiques peut galement conduire influer sur les processus de d cision de la personne son insu Nous 163 sommes dans des soci t s de la performance et de la comp tition qui pr nent de fa on implicite les principes du lib ralisme l gal o chacun serait libre d utiliser ou de refuser la drogue ou le dispositif de son choix partir du moment o cela ne nuit pas autrui Or il va de soi que le consentement clair pour un traitement chimique ou par implant c r bral par exemple est un pr requis n cessaire mais ce consentement clair n est nullement suffisant car la puissance publique est garante des principes d int grit et d inviolabilit du corp
218. ce l appareil d imagerie par r sonance magn tique les chercheurs ont tent de communiquer avec cette patiente seulement capable de mouvements r flexes Selon eux elle s est r v l e capable de r pondre certaines consignes L quipe de chercheurs a fait passer des examens d imagerie c r brale la jeune femme ainsi qu des volontaires sains Or ne quand on leur demandait de s imaginer parcourir les pi ces de leur maison les r ponses dans diverses zones du cerveau de la patiente et des personnes saines taient identiques Cette jeune femme est en train de sortir du coma et le fait d avoir d tect chez elle une activit mentale structur e a jou un r le important dans sa prise en charge Ce type d application se d veloppera de plus en plus Le traitement des tats v g tatifs et de ceux fronti res avec le locked in syndrome sera abord par les neurosciences en s effor ant de d velopper la communication par le biais des interfaces homme machine L imagerie c r brale se contente d enregistrer l activit c r brale elle ne manipule pas le cerveau La publicit n a d ailleurs pas attendu l imagerie c r brale pour le faire Doit on s inqui ter du fait qu elle permette de d coder certains tats mentaux Il faut en avoir conscience et ne pas leurrer le public l on sait d ores et d j d coder des tats mentaux notamment lorsque le code neural est macroscopique c est dire l ch
219. cerveau que certains scientifiques ont attendu leur vie durant Une g n ration qui si elle n est pas privil gi e par les salaires et les moyens financiers en ce moment l est certainement au niveau de la connaissance et des outils pour explorer le cerveau Une g n ration qui est de plus en plus sollicit e afin de profiter de son expertise en imagerie c r brale dans des domaines autres que la recherche et la sant C est donc nous que revient la lourde t che de ne pas d voyer les avanc es scientifiques et d anticiper ce que sera le futur des neurosciences nous aussi de reconna tre qu une partie de la communaut scientifique a des ill res Sous pr texte que scientifiquement certaines des applications des neurosciences propos es hors des laboratoires ne seraient pas scientifiquement v rifi es il faudrait ne pas s en pr occuper C tait en tout cas la posture jusqu tr s r cemment Mais que faire alors des promesses incertaines ou tout simplement erron es qui sont v hicul es et souvent vendues Ces promesses irr alisables pour certaines peuvent causer un tort norme Et une poign e d opportuniste pourrait ainsi nuire au domaine scientifique et m dical des sciences du cerveau qui a plus que jamais besoin de soutien pour continuer se d velopper Alors oui il y a quelques charlatans qui essayent de profiter des d couvertes en neurosciences Mais leurs attentes et leurs d sirs ne sont pas sans f
220. cherche comme cela existe l INSERM Cela signifierait alors que l ensemble du champ de la recherche et de certaines pratiques m dicales fait syst matiquement l objet d une r flexion thique Pour l instant on peut se poser la question de savoir si elle doit tre contraignante comme celle d un CPP ou consultative et incitative Il est peut tre possible d inciter un certain nombre d institutions laborer des structures qui ne seront pas forc ment des structures centrales Le Comit consultatif national d thique qui a maintenant douze ans avait mis un avis soulignant l absence d examen et de r flexion sur les probl mes thiques pos s par des recherches c t fran ais lorsque les recherches fran aises se d roulaient dans des pays en voie de d veloppement en particulier dans des pays qui n avaient pas de comit d thique Cet avis est rest lettre morte et l an dernier le Comit consultatif national d thique a constat que rien n avait t fait en ce sens Imaginer qu une r flexion soit men e sur la mani re dont la recherche des quipes fran aises s engage dans les pays en voie de d veloppement serait un compl ment utile pour aider ces pays mettre en place eux m mes des structures de protection de la personne M Alain CLAEYS Je vous remercie beaucoup Jean Claude AMFISEN Le dernier intervenant sur ce th me est Roger GUEDJ qui est Membre du Comit consultatif de d o
221. chez un tout petit nombre de personnes en tat v g tatif indique qu ils r agissent des noms des paroles des demandes de la m me fa on que des personnes conscientes est pour nombre de neuroscientifiques plus une question qu une r ponse La question devient est ce que ces corr lats sont n cessaires et suffisants pour qu il y ait conscience ou ne sont ils que n cessaires et pas suffisants Souvent quand elle est f conde la recherche apporte autant de questions que de r ponses en d pla ant le questionnement vers des interrogations plus larges Il est essentiel de toujours mieux comprendre donc de continuer les avanc es Il faut par cons quent permettre la poursuite et le d veloppement des recherches sur le cerveau Ce qui a t explicit sur l information est essentiel pour viter une certaine fascination na ve devant les neurosciences et aussi la propension des personnes malgr les efforts des neuroscientifiques se conformer ce qu elles croient apprendre sur elles m mes Il importe de les prot ger contre des utilisations leur d triment instrumentalisation discrimination stigmatisation respect de la vie priv e et de la vuln rabilit le l gislateur peut sans doute jouer un r le important en cela Quoi que nous explique la science elle ne nous dit jamais si la conclusion que nous devons tirer est d accompagner ou d isoler d ins rer ou d abandonner Or le d veloppement de la
222. chniques g n tiques et biologiques une am lioration de l environnement et du mode de vie ainsi que des bienfaits divers J aurais tendance utiliser la distinction formalis e par Paul Henry CHOMBART de LAUWE entre les besoins aspirations et les besoins obligations Des besoins des aspirations sont AY satisfaits cette satisfaction conduisant au fait que ce qui a t demand devient obligatoire et que ce sont ensuite d autres aspirations qui appara tront et se transformeront en besoins que l on estimera indispensables et dont on exigera qu ils soient satisfaits Il existe une sorte de cycle besoins aspirations besoins obligations Ensuite la logique sociale est marqu e par une valorisation sociale de la recherche m dicale et de ses applications Sans entrer dans les d tails la plupart des sondages montrent une tr s forte valorisation de la recherche m dicale et en particulier dans le domaine de la g n tique o l on observe que les r alisations op r es font l objet d un avis plut t favorable de la population Les aspirations sont tr s fortes concernant ce que peuvent apporter les biotechnologies par exemple dans le domaine de l am lioration de l alimentation Dans le domaine de la reproduction le d sir d enfant pouvant tre satisfait gr ce aux nouvelles technologies on constate l mergence d un droit l enfant que l on peut opposer comme le disait M Claude HURIET au dro
223. citoyens de 9 pays parlant 8 langues qui ont travaill ensemble 230 pendant plus d un an dans un contexte multiculturel et multilinguistique ce fut un v ritable d fi La consultation europ enne de citoyens avait pour objectifs de mettre la question des sciences du cerveau l ordre du jour de l agenda politique de formuler des recommandations l intention de la communaut des scientifiques et de la recherche au niveau europ en et au niveau national et de mettre en place une m thode pour des d bats transnationaux publics dans d autres domaines Cette consultation de citoyens l chelle europ enne a t le premier d bat public europ en sur les neurosciences Ce projet pilote cofinanc par la Commission europ enne et la fondation belge Roi Baudouin a t port par 12 institutions partenaires mus es des sciences conseils d valuation des sciences et des technologies fondations publiques ou priv es universit s Quelque 150 experts y ont t associ s Plusieurs personnes pr sentes cette audition publique y ont particip et le Comit consultatif national d thique l a soutenue Pour la premi re fois on a demand un panel de citoyens europ ens d exprimer leur avis de faire tat de leurs r flexions de formuler des recommandations dans un domaine tr s important des avanc es scientifiques les neurosciences Ce sujet avait t choisi parce qu il concerne chacun d
224. communaut des personnes impliqu es dans les soins aupr s des malades mentaux Dans le processus de d bats publics de VivAgora auxquels a particip pratiquement la moiti des personnes pr sentes cette audition nous avons voulu couter la demande de la soci t Sur les questions qui nous occupent aujourd hui on assiste une v ritable guerre de pouvoir d argent de pilotage d arbitrage Au terme des six d bats de l ann e derni re l quipe de VivAgora a t particuli rement surprise de la discordance entre les acteurs du soin et les acteurs de la recherche Comment sont men s les d bats organis s par VivAgora Quand on organise des discussions il est important d informer mais les journalistes l origine de VivAgora pr f rent que l information n encombre pas les d bats d autant que cela pose l expert en autorit ce qui ne facilite pas le dialogue Nous distribuons en pr alable des fiches rep res pour que le d bat soit le moment de la confrontation de la mise en vidence des conflits d int r t Pour questionner les acteurs leurs int r ts et ceux des malades la m thode consiste en la mise en place d un comit de pilotage pluraliste la distribution de fiches rep res contenant un tat des lieux logiques des acteurs l int r t g n ral etc Nous n avons pas en France la culture du d bat et il existe un certain tabou regarder en face les divergences entre indus
225. constitu de droits de devoirs et d int r ts prot g s Le droit exige une coh rence certes on peut imaginer faire voluer les syst mes de valeurs mais ceci doit faire l objet d un d bat qui ne se limite pas aux aspects techniques en l occurrence aux aspects scientifiques et m dicaux Dans le d bat juridique il y a des l ments sur lesquels je voudrais insister Il y a tout d abord le probl me de la s mantique il faut viter de masquer les d bats derri re un vocabulaire cens adoucir les probl mes Il faut au contraire affronter les probl mes avec le vocabulaire qui leur correspond Deuxi mement en ce qui concerne le droit en g n ral la loi en g n ral et plus encore en bio thique que dans n importe quel autre domaine le d bat est souvent manipul par l motionnel La loi devient tr s souvent un produit de l motion et cela est extr mement dangereux Troisi mement le d bat doit toujours prendre en compte la remise en cause des principes parce que si pour r aliser des activit s que l on estime souhaitables ou acceptables on remet en cause un principe qui constitue un verrou on ne pourra plus ensuite trouver de fondement pour interdire des pratiques qui elles seront consid r es comme beaucoup moins acceptables Au nom de l acceptable ou du souhaitable il faut faire tr s attention ne pas remettre en cause un certain nombre des principes Je prendrai un exemple dans lequel on co
226. contre le fait que la g n tique n aurait pas apport norm ment de choses Il fallait six mois pour faire un diagnostic de tuberculose il y a quinze ans il faut une heure aujourd hui gr ce au d cryptage et la PCR R action en Cha ne par Polym rase Le march des biotechnologies enti rement bas sur les avanc es de la g n tique et ensuite de la g nomique le omique d finissant le passage au tr s haut d bit a totalement boulevers la connaissance du vivant et la pratique de la m decine Y compris la connaissance de la diversit humaine elle m me avec la publication r cemment du g nome d un des pionniers de ce s quen age Craig VENTER Alors que nous pensions que nous avions trois millions de diff rences entre nos chromosomes paternels et maternels nous d couvrons gr ce de nouvelles techniques que nous en poss dons au moins quinze millions Cela vous donne une id e du champ qu il reste d couvrir pour la pharmaco g nomique ou les traitements Dans son avis n 98 sur la biom trie le CCNE constatait le glissement de l identification celle des comportements et donc de la personnalit appara t comme un risque sinon comme une inclination naturelle Les trois questions les plus angoissantes sont donc celles du glissement du contr le de l identit celui des conduites celle de 86 l interconnexion des donn es et leur obtention l insu des personnes concern es Dans s
227. courants religieux consid rent comme une offense la dignit humaine En fait les sources de confusion en ce domaine sont encore plus profondes Elles tiennent une terminologie ancienne rendue inad quate du fait des d couvertes de la biologie actuelle en particulier de la biologie mol culaire et de la biologie post g nomique ou biologie des syst mes qui se d veloppe actuellement Ce n est pas comme on l explique parfois une simple question de mots car ceux ci v hiculent des repr sentations Les progr s de la biologie ont cr un cart 246 de plus en plus grand entre les repr sentations traditionnelles de la vie et de la mort et des repr sentations nouvelles qui naissent des d couvertes et des performances effectu es dans les laboratoires Une confusion importante a t entretenue par un va et vient incessant entre des notions relativement r centes introduites par les sciences biologiques g nes cellules volutions g n ratrices d esp ces animales etc et des notions plus anciennes qui ne les recouvrent pas vie embryon conscience humanit etc Les d finitions anciennes ne sont plus pertinentes et les d finitions nouvelles sont volutives et en outre probl matiques suivant l tat des connaissances qui se modifient sans cesse Ceci provient entre autre du fait que pour la premi re fois la science biologique permet de construire des artefacts Autrefois seules la physique et la
228. ctuer des exp riences car la recherche fondamentale est la base de tout On s est aper u que jusqu ce stade d implantation les cellules qui donneront l embryon savent tout faire Elles sont capables de produire du cerveau du foie de la peau etc comme l uf Mais elles ne peuvent pas remplacer l uf parce que seul celui ci a le pouvoir organisateur de faire un individu En utilisant le blastocyste d une souris blanche et celui d une souris noire si on pr l ve une cellule parmi celles qui donneront l embryon dans le blastocyste de la souris noire et qu on le place dans l ensemble de l embryon de la souris blanche une fois qu on aura trouv une m re porteuse pour accueillir ce monstre on aura une souris noir et blanc Cela signifie que sa peau sera chim rique mais ce qui est int ressant c est que ce n est pas uniquement le cas de sa peau On a les moyens de savoir que tous les organes sont chim riques avec une seule cellule et en prenant n importe laquelle d entre elles Chaque cellule est donc totipotente On avait d couvert cela la fin des ann es soixante dix Production de souris chim res vitro 00 20 gt 3 0 Division de l oeuf Pronase Implantation dans une femelle porteuse Dapr s B Mntz 1971 be Apr s quoi M H KAUFMAN et M EVANS lequel a re u le prix Nobel 2007 ont d couvert un moyen de mettre ces cellules en culture ce qui n tait p
229. d une ann e de vie Il y a et il y aura toujours des histoires singuli res qui seront faites d amour de d sint ressement ou d un arrangement entre adultes consentants et ces transgressions la loi et l usage dans la mesure o il n y a pas exploitation de personnes peuvent tre les pores qui permettent au tissu social de respirer Le risque de la l galisation de ces pratiques est justement l inscription de ce particularisme dans le marbre du Code civil Nous savons cependant comment les diff rents l ments biologiques qui fondent la parent sont tant t valoris s ou tant t minimis s pour redessiner le roman familial que nous sommes oblig s de construire de toutes pi ces puisque la biologie de la reproduction humaine est ici en panne Le probl me majeur qui est pos touche la filiation des enfants Ce probl me peut tre r solu en apportant des solutions ponctuelles et quitables pour ne pas les p naliser Les couples en demande d enfants sont en souffrance et la GPA leur appara t comme la seule solution leur permettant de r parer la blessure de leur infertilit Nous savons comment les diff rents l ments biologiques qui fondent la parent sont tant t valoris s ou tant t minimis s pour redessiner le roman familial que nous sommes oblig s de construire de toutes pi ces puisque la biologie de la reproduction humaine est ici en panne Permettez moi de vous donner un exemple tir de mon ex
230. d e de pr ter son ut rus La r ponse avait alors fus C est mon mari qui me l a sugg r Ces propos m ont interloqu e car je n ai pas pu m emp cher de penser aux 10 000 ou 15 000 euros qui viendraient d dommager cette gestation pour autrui somme qui avait pu donner des id es au compagnon de cette femme Dans un monde o la 318 pauvret cro t comment ne pas penser que ce d dommagement puisse repr senter un appoint voire un travail temporaire L valuation du risque psychologique est difficile Certaines femmes rapportent certes des histoires altruistes o l argent tient peu de place et o le b n fice de cette exp rience est r el car permettant une valorisation de soi et un lien fort instaur avec le couple demandeur Cependant les tudes sont rarement men es de fa on syst matique et d passent rarement l poque du post partum Citons ici le travail men par le Professeur Olga Van Den AKKER en Angleterre dans un pays ayant autoris la GPA mais o la loi est tr s restrictive et protectrice vis vis des m res porteuses 61 d entre elles ont volontairement accept de r pondre aux questionnaires envoy s pendant la grossesse au premier deuxi me et troisi me trimestre puis pendant le post partum 6 jours 6 semaines et 6 mois apr s l accouchement 66 des femmes contact es ont r pondu au premier questionnaire d inclusion mais seules 25 ont r pondu au suivant Il est d
231. dans une famille compos e avec des dons de gam tes On ne peut faire comme si l ascendance biologique ou g n tique ne comptait pour rien dans la v rit biographique d un individu Un projet parental moderne ne peut se comprendre que s il prend en compte la composante volontaire mais aussi charnelle du lien entre parents et enfants Ce projet doit tre capable d inclure le don d h r dit 291 dont ces enfants ont b n fici L expression don d h r dit revient au doyen CARBONNIER qui l avait pr cis ment employ e pour les dons de sperme Ainsi en termes contemporains le d bat sur l origine et l anonymat se pose bien plus en termes d histoire qu en termes d origine l expression droit aux origines souffrant selon moi d une assimilation erron e au registre biologiste La v rit sur les origines est loin de se r sumer la lev e d un cache sur un nom Ce n est pas seulement le nom du donneur qui int resse J en viens ainsi ce que Paul RICOEUR appelait l identit narrative Ce concept montre qu il s agit toujours pour un sujet d une v rit construire d une co narrativit Loin de se cantonner une v rit biologique la co narrativit participe de l histoire de chacun L identit d une personne se construit par la capacit de cette personne mettre en intrique son pass et traduire son histoire sous forme de r c
232. dant une maladie de Recklinghausen L anomalie de signal est vidente comme l a pr c demment expliqu Denis LE BIHAN qui par modestie n a pas rappel que c tait lui qui en 1985 avait consacr sa recherche et son nergie imposer la notion de diffusion qui montre que dans les quelques secondes qui suivent un accident vasculaire le coefficient de diffusion t moin de la mobilit des mol cules d eau dans les tissus varie ce qui permet de d celer les premiers signes d un accident vasculaire c r bral tendu Aucune autre technique ne peut permettre d effectuer le diagnostic de cette n crose locale apr s une isch mie et ceci est tout fait tonnant et modifie compl tement la th rapeutique Voici une forme ajout e anormale et tumorale c est un processus occupant de l espace entour d d me c r bral p ri l sionnel les deux provocant un effet de masse Voici une anomalie de fonction vasculaire qui est une interruption d une carotide interne du c t droit alors que du c t gauche le flux circulatoire passe Cette exploration art riographie s effectue aujourd hui sans cath t rismes Nous observons l accroche de l aorte la partie sup rieure du c ur les art res destin e c phalique du c t droit et du c t gauche leur p n tration intracr nienne ant rieure et les carotides post rieures vers basilaire Donc cette anomalie neurotractographique de stimulation nous appren
233. de l enfant conna tre ses origines et jusqu o l on peut aller dans ce domaine La possibilit de rencontrer le donneur a t envisag e Certaines associations voquent la possibilit d obtenir des informations non identifiantes sur le donneur Certains pays ont choisi des dispositifs pouvant tre engag s la majorit de l enfant et ont videmment opt pour la non r troactivit de la lev e de l anonymat comme au Royaume Uni Ces configurations pr sentent des risques et doivent donc tre pes es D une part des couples pourraient renoncer la procr ation avec tiers donneur par peur de devoir g rer le tiers qui fait intrusion dans la famille traditionnelle Cela peut tre assez angoissant pour le couple receveur D autre part ces dispositions pourraient aller l encontre de la lev e du secret sur le mode de procr ation Si je ne dis pas mon enfant qu il a t con u avec un don de gam te il ne demandera pas conna tre le donneur Je ne reviens pas sur ce d bat qui a t tr s largement explor par le Comit consultatif national d thique N anmoins il faut garder ceci l esprit Finalement je n ai pas de r ponse absolue la question de savoir comment traiter le probl me Je constate que la situation volue et pour tre honn te de nombreux acteurs sont un peu ennuy s face ces volutions La revendication de ces jeunes est l gitime et dans le m me temps n
234. de la m re La m re est elle la femme qui accouche de l enfant ou bien et je sais ce que r pondrait M Thierry MARIANI les parents sont ils ceux qui ont donn les g nes C est important et cela entra ne aussi des cons quences consid rables car aujourd hui deux techniques voluent re Une premi re technique concerne les femmes m nopaus es qui d sirent avoir un enfant il est difficile de s y opposer si ce n est pour des raisons li es la sant de la m re et galement le souci de l enfant Ceci tant dit personnellement je ne vois pas de raison de s y opposer d finitivement mais 1l ne sera jamais l enfant biologique de la m re m nopaus e qui est une m re porteuse Dans ce cas si l on volue on consid rera que la m re est bien cette m re l qui a accouch de l enfant et non la m re biologique En revanche il ne faudra pas par contradiction absolue consid rer que dans le cas d une transaction contractuelle pr alable la m re porteuse qui accouche d un enfant n a aucun droit sur cet enfant qu elle n est v ritablement qu un ut rus lou Il faudra que vous vous assuriez de la coh rence de la loi mais cette coh rence est une exigence intellectuelle elle n est pas li e l volution de la science N attendez pas que la science vous pose des probl mes pour marquer v ritablement la richesse de votre analyse M Claude HURIET propos des points sur lesquels la r
235. de mettre le cerveau en interface avec des ordinateurs Dans un article publi il y a un an l universit du Michigan montre qu un patient parapl gique sur lequel on a implant un micro r seau 186 d lectrodes a la possibilit d apprendre induire une activit c r brale pour commander un objet distance Parvenir commander un exosquelette pour compenser le d ficit moteur telle serait la perspective pour les personnes atteintes de ce type d handicap plus long terme encore plusieurs laboratoires travaillent mod liser les circuits c r braux et les transposer dans un dispositif lectronique susceptible d tre ins r dans un cerveau l s par un accident vasculaire ou par la maladie d Alzheimer Les quelques essais cliniques d implantation d une interface homme cerveau ont r v l un probl me majeur de rejet des micro lectrodes Une voie possible est d ins rer des nanostructures sur ces lectrodes pour am liorer leur action sur les structures neuronales des analyses toxicologiques sont en cours Une derni re perspective se rapproche de la science fiction de l apparition d un nouvel homme hybride des nanoparticules magn tiques non invasives que l on pourrait guider dans le cerveau Comme la stimulation magn tique a des effets quivalents la stimulation lectrique il est permis d imaginer une telle technologie qui permettrait un diagnostic une th rapeutique
236. des tests sur quelques centaines ou milliers de g nes demain c est dire dans trois ou cinq ans il sera alors possible de s quencer un g nome une vitesse assez impressionnante Nous disposerons donc d une foultitude d informations avec des risques particuli rement faibles mais particuli rement nombreux Le probl me fondamental sera d duquer les personnes comprendre que premi rement il n y a pas grand chose comprendre car on vit de toute fa on dans un environnement risques et qu il s agit simplement de quantifier ce dernier d une fa on qui ne signifie rien Il ne s agit donc pas d une question de fiabilit car le r sultat en termes technique est fiable En revanche la signification de cette sorte d pist mologie d brid e dans laquelle on entre n cessite d duquer la population comprendre le sens de ces tests savoir que m me si vous avez quinze fois plus de probabilit que la population g n rale d avoir une maladie qui touche une personne sur un million cela signifie simplement qu au lieu d avoir un risque sur un million vous aurez quinze risques sur un million de l avoir ce qui signifie que vous ne l aurez probablement jamais M Bertrand MATHIEU Prenons un exemple concret un peintre en b timent subit un test l emploi et on l informe qu il a une sensibilit particuli re une mol cule contenue dans la peinture L employeur pourra t 1l lui demander un
237. diagnostiques aident pr dire les troubles psychiques leur cause leur volution s il est possible de manipuler des cerveaux et des comportements par des drogues de l humeur de la m moire de l veil par des implants c r braux ou des greffes de cellules quels en seront les usages et les limites Les techniques d imagerie nous montrent le cerveau en fonctionnement mais que repr sentent ces images Peut on leur donner un sens et en d duire les bases c r brales les causes biologiques d un comportement ou d une maladie mentale Si certaines de ces techniques r pondent aux besoins de la clinique notamment pour les diagnostics et aident la th rapie d autres ne semblent pertinentes que comme outils de recherche et peuvent cependant avoir un impact pr dictif de telle ou telle conduite Comment limiterons nous les risques d utilisation abusive des informations diagnostiqu es et leur impact pr dictif sur la justice les compagnies d assurances ou les services de marketing Quels seront les effets sur la soci t de la neuro conomie Sont ils conciliables avec notre conception de l autonomie de la volont de la dignit des personnes de la protection de la vie priv e et des donn es personnelles Par ailleurs se d veloppe aux tats Unis un courant certes utopique semblant relever de la science fiction mais fond sur les nouvelles technologies convergentes nanotechnologies biotechnologies inf
238. difficile de r pondre d embl e cette question En tout tat de cause la probl matique relative au statut du tiers se pose autant dans le cadre de la gestation pour autrui que sur la question de la lev e ventuelle de l anonymat du don de gam te Jusqu o ira t on dans la reconnaissance de cette personne Tel est de mon point de vue la fa on dont les questions se posent Comme beaucoup d autres je suis quelque peu embarrass e quant aux r ponses y apporter Je redoute des effets de t che d huile sur l ensemble des dons d l ments du corps humain ou des r percussions en termes de privation d une parole familiale sur ces questions Toutefois je crois que c est un des d bats essentiels sur lesquels vous aurez trancher d ici deux ans M Alain CLAEYS Je vous remercie beaucoup C est en effet une question d licate et importante 285 gt gt Mme H l ne GAUMONT PRAT Professeur de droit l universit Paris VIII Directrice du laboratoire droit m dical et droit de la sant ancien membre du Comit consultatif national d thique J voquerai les aspects juridiques de l anonymat et d embl e mon sentiment est qu il faut viter l affrontement binaire Doit on tre pour ou contre l acc s aux origines Des arguments sont l gitimes de part et d autre Il me semble donc important de privil gier deux id es la coh rence du droit de la famille et l qu
239. disponibles sur le v cu apr s une GPA cinq dix ou quinze ans Par ailleurs dans notre association une jeune fille de 19 ans pourrait vous parler de son v cu Il serait donc utile de changer les grilles de lecture Nous ne cessons de r p ter qu il s agit d une atteinte la dignit et que ce sont des pratiques risque tout en sachant que le risque z ro n existe pas Or la question n est pas de savoir s il faut tout interdire parce qu existe un risque mais de d terminer ce que nous devons faire pour ma triser le risque et permettre de vivre dans la dignit Je peux pr senter quelques chiffres que vous semblez m conna tre l indication pour la GPA de pure infertilit ut rine c est 18 de l infertilit f minine Si nous rapportons ce chiffre au nombre de personnes qui consultent pour une AMP nous obtenons un chiffre de 2 000 demandes par an Ce nombre est fort loign de celui que vous avez annonc Je pense ensuite quand vous parlez de limites franchissables que nous pouvons respecter un cadre Les couples infertiles ne sont pas en demande de la mise en place d un encadrement facile ils demandent simplement qu un encadrement soit pr vu et ils s y plieront C est ce que je voulais vous dire et qui est contraire ce que vous avez nonc gt gt Mme Jacqueline MANDELBAUM J ai choisi volontairement de pr senter ce qui tait publi dans des revues scientifiques J ai signal
240. distinguer existait gt gt M Henri ATLAN Je voudrais revenir sur la question de ce qui peut et devrait tre renouvel mon avis il s agit de tout ce qui concerne la recherche fondamentale en biologie Une erreur fr quente cons quence du n o pr formationnisme que J voquais pr c demment consiste confondre biologique et g n tique alors que la biologie est bien plus large que la g n tique D ailleurs cette pr gnance de la g n tique explique mon avis certaines repr sentations sociales curieuses et le fait que certaines personnes pensent que si elles ne transmettent pas leurs g nes leur descendance il ne s agit plus de leur descendance alors que toutes les acrobaties sociales sont permises pour r aliser ce but En recherche fondamentale il existe nombre de possibilit s avec comme toujours des retomb es positives et des retomb es n gatives Pour reprendre l exemple de M JOUANNET sur la difficult d obtenir des ovocytes si nous d veloppons la recherche visant fabriquer des ovocyte en laboratoire partir de cellules souches embryonnaires nous r glons la question des dons d ovocyte et tous les probl mes que ceux ci engendrent cela nous entendons des objections naturalistes ou essentialistes estimant que la fabrication d ovocytes artificiels ne constitue pas une bonne solution Axel KAHN nous a m me mis en garde pr c demment contre la fabrication de sujets artefacts et no
241. donn e se sont laiss es imposer ce paradigme de la m canisation de l esprit qui justifie que l on puisse vouloir aujourd hui comme le rappelait Jean Didier VINCENT remodeler l humain l optimiser pour le mettre la hauteur de ce que peuvent r aliser nos machines Il a soulign le fait que nous 1imitons aujourd hui les objets que nous avons fabriqu s G nther ANDERS philosophe que l on red couvre a nomm cela la honte prom th enne D s les ann es 1950 il a mis en garde contre le fait que nous sommes dans la posture de jalouser les machines qui sont bien plus performantes et durables que nous L id e de r aliser une conscience artificielle ne para t plus gu re incongrue aujourd hui Des chercheurs comme Alain CARDON en France font m tier de d velopper des mod les de conscience artificielle Plus simplement le projet de manipuler l humeur gr ce des implants lectroniques qui interviendront sur les boucles de r troaction des circuits synaptiques est parfaitement admis Les neurosciences et c est ce sur quoi j aimerais insister ont la vertu d tre rapidement assimil es par l esprit de nos contemporains On ne s tonne presque plus des cons quences que l on peut en tirer On est frapp de voir quel point les effets d annonce qui sont fr quents en mati re de neurobiologie p n trent tr s facilement le grand public La pathologisation de la turbulence des enfan
242. dra enfin que devant la tumeur voqu e pr c demment deux l ments concorderont celui de la d sorganisation des fibres nerveuses et des axones autour de la l sion Neurotractographie mais aussi refoulement des commandes motrices du fait de la tumeur qui se d veloppe Ce refoulement est maintenant demand et exig en pr op ratoire par nos coll gues neurochirurgiens qui veulent savoir si 179 leur geste salvateur d ex r se de la tumeur touchera ou pas cette aire motrice pour viter que le patient devienne totalement h mipl gique Question n 3 que soigne t on On ne soigne pas par l image seule on soigne le patient qui peut avoir un tractus cortico spinal asym trique ou ab m la question n est pas l Trop de patients ont t op r s de leurs images et l un des meilleurs exemples n est pas le cerveau c est celui de la colonne lombaire et de la moelle pini re C est donc toujours un patient examin inform et demandeur avec des degr s de compr hension difficiles valuer et comparer qui commande l action de l exploration intracr nienne Ce journaliste brillant m avait demand des images comme tout le monde de belles images comme quelques uns et de tr s belles images pour un num ro sp cial de journalisme Je lui ai r pondu que les belles images c est lui qui me les fournirait car je ne trahirai pas le secret des patients Votre secret c est votre anat
243. droit Les femmes qui ont 55 ans aujourd hui sont belles actives et ont une esp rance de vie de trente cinq quarante ans Leur demande d enfants n est elle pas l gitime quand un homme de 60 ans ou de 70 ans peut en avoir un Honn tement on ne voit pas comment il serait possible de connoter ce d sir n gativement d un point de vue moral N anmoins la l gitimit de ce d sir ne r gle tous les probl mes D une part le m decin a t il raison sachant ce qu il sait de faire prendre un risque inconsid r et dans certains cas un risque cardiovasculaire cette femme D autre part m me si nous connaissons des exemples qui permettent de r pondre n gativement cette question est ce un cadeau faire un enfant que de faire en sorte qu au lieu de pouvoir montrer la sortie de l cole sa jolie maman il ne puisse montrer que sa jolie grand m re videmment il y a tant d enfants lev s par leurs grands parents qui sont heureux que j avance ces propos avec beaucoup de prudence Tout sch matisme doit tre cart Quant au probl me des femmes sans ut rus et la gestation pour autrui cela m rite galement d tre examin en vitant les st r otypes Deux dangers peuvent tre identifi s Naturellement on peut imaginer le cas de deux amies tr s ch res ou de deux s urs L une d entre elles r ve d avoir un enfant Elle a des ovocytes normaux mais ne peut pas porter en raison d
244. e HURIET pr sent le rapport de l Office sur l application de la loi de bio thique de 1994 Dans le domaine de la bio thique qui provoque tellement de d bats voire m me d affrontements dans la soci t la formule des auditions publiques contradictoires ouvertes la presse initi e par l Office est particuli rement bien adapt e Je souhaiterais galement rendre un grand hommage au travail initial r alis au sein de cet Office parlementaire en 1992 par feu le s nateur Franck SERUSCLAT dont le rapport sur Les sciences de la vie et les droits de Homme bouleversement sans contr le ou l gislation la fran aise symbolise la premi re incursion de l Office parlementaire dans le domaine de la bio thique La d marche adopt e par Franck SERUSCLAT me semble tout fait pertinente Son rapport comportait une s rie de fascicules consacr s successivement aux diff rentes approches en mati re de r flexion thique la procr ation m dicalement assist e aux premi res tapes de la vie et au statut des recherches sur l embryon aux diagnostics ant nataux et leurs cons quences aux cons quences des progr s de la g n tique au statut du corps humain et de la personne humaine l euthanasie et aux soins palliatifs Ces th mes retenus on le voit gardent toute leur actualit le sujet n a pas t enti rement puis Le regroupement de ces diff rents fascicules portait le nom vocateur s
245. e Il me semble que ces m mes questions de filiation et de parentalit sont aussi d battues par les parents d enfants adoptifs car les risques existent aussi dans ces circonstances Ainsi on sait tous que des enfants venant de Russie pr sentent souvent un syndrome alcoolique f tal Sans revenir sur les risques biologiques ni sur les difficult s de la parentalit et de la filiation les risques existent partout et nos pratiques doivent tenter de les limiter Dans le cadre de l adoption nous essayons de moraliser les pays ayant des pratiques discutables Ne croyons donc pas que nous sommes face un cas tr s particulier et tr s propre la GPA 229 CONCLUSION gt gt M Jean S bastien VIALATTE J aurais souhait que nous disposions de davantage de temps pour d battre de ces sujets passionnants Nous avons cout ces interventions avec grande attention et humanit d autant que toutes les d cisions que nous serons amen s prendre engageront l homme dans son humanit Ce d bat m rite donc beaucoup d coute et de prudence Chaque fois que nous entrouvrons une fen tre s engouffre un grand courant d air avec des cons quences que nous devons absolument mesurer pour ma triser l avenir de la soci t que nous souhaitons construire J ai peine imaginer comment nous pourrons construire une soci t alors que j entends parler de co parentalit ou de parentalit partag e Je ne sais pas comment le l
246. e de fa on quilibr e aux avanc es scientifiques de demain Je crois que l aussi toutes les pistes qui ont t nonc es seront utiles Jean S bastien VIALATTE et moi m me dans notre r flexion et notre rapport Nous voulions mettre en vidence des dysfonctionnements induits par certaines dispositions de cette loi vous nous avez aid s en recenser plusieurs ce qui nous sera aussi tr s utile Enfin il fallait travers cette journ e prendre en consid ration l acc l ration de la mondialisation et ses effets sur l application de normes juridiques que nous dictons en France Lorsque l on voque les notions de gratuit d anonymat on per oit bien que ces notions fondamentales dans notre pays sont confront es d autres pratiques au niveau international et qu il faudra en tenir compte J ai un souhait il faut que l ann e 2008 soit utile pour ces lois et nous souhaitons que l ex cutif puisse mettre en place assez rapidement ce d bat public confi l Agence de la biom decine En effet la future loi bio thique sera bonne si elle a t pr c d e en amont par une r flexion de nos concitoyens L Office s inscrira dans ce d bat public telle est sa vocation sa nature le Premier Vice Pr sident Claude BIRRAUX qui a ouvert nos travaux l a redit Nous sommes pr ts et c est notre r le pr parer la d cision du l gislateur et nous inscrire aussi dans un tel d bat
247. e et plus g n ralement de la plasticit du syst me nerveux Non seulement nous disposons de cinq cents milliards de cellules dont certaines sont capables d en r g n rer d autres en permanence on restructure les contacts environ cinquante cinq cent mille contacts pour les cellules de type neurones mais galement on a d couvert que les trois cents ou quatre cents milliards de cellules gliales qui constituent la principale population de notre syst me nerveux et dont une sous population est celle des cellules souches est capable galement de communiquer d int grer de l information et de participer l activit c r brale qui est permanente Notre cerveau repr sente au mieux 3 de notre corps mais on consomme plus de 25 de notre m tabolisme nerg tique pour l activit de ce cerveau Notre constitution et la charte des droits fondamentaux l chelle de l Europe consacrent les principes g n raux de dignit de libert d galit de solidarit de citoyennet de justice d int grit et d inviolabilit de la personne en mettant l accent sur le consentement clair la protection des donn es caract re personnel Ces principes sont d clin s dans nos lois pour ce qui concerne les caract ristiques g n tiques d une personne et ce que l on pourrait appeler le corps num rique c est dire les donn es personnelles informatis es Nicole QUESTIAUX et Anne FAGOT
248. e animal par exemple d embryons cybrides r sultant du transfert d un noyau humain dans un ovocyte animal nucl ce qui donne un patrimoine g n tique presque enti rement humain sauf celui des mitochondries les discussions r centes galement autour des chim res inter esp ces l obtention de gam tes partir de cellules souches embryonnaires murines c est dire de spermatozo des et d ovocytes qui ont pu donner des embryons artificiels la technique permettant partir de cellules humaines adultes d obtenir des cellules embryonnaires partir desquelles il serait peut tre un jour possible de tirer des lign es aboutissant la formation de gam tes humaines toutes ces volutions n cessitent me semble t il une r flexion nouvelle sur la mani re de tracer les fronti res entre ce que la loi peut ou doit interdire et ce qui pourrait tre autoris et encadr au titre de la recherche et g r par l Agence de la biom decine Il me semble que la seule ligne de partage vraiment viable est celle qui s parerait ce qui peut tre envisag au titre de la recherche condition qu il n y ait pas d implantation dans un ut rus ou pas d utilisation th rapeutique imm diate et directe et ce qui pourrait ventuellement faire l objet d une autorisation dans le cadre de la procr ation m dicalement assist e ou de la th rapie r g n rative Il me semble que le saut est l c est une suggestion j ai
249. e brusquement notre attention nous pratiquons un scanner 178 rayons X lesquels sont arr t s par le m tal ou par un os dense nous d couvrons de fa on r ellement inattendue un clou ayant p n tr l int rieur de l orbite l insu absolue de cette jeune patiente Malheureusement aucun des interrogatoires n aurait permis de le savoir Or le cas de l interrogatoire auquel on ne r pond pas ou insuffisamment reste une p e de Damocl s car le clou sorti de l orbite aurait crev le globe oculaire Gr ce au diagnostic on vitait de nuire Ainsi maintenant dans un certain nombre de situations nous utilisons le scanner rayons X avant IRM ce qui conduit imposer une irradiation Ceci risque d entra ner des cons quences juridiques en mati re d expertise notamment 2 Le d pistage de l anomalie de la forme Sur cette image on observe une anomalie de la forme anatomique voqu e pr c demment c est une augmentation ou une r duction de volume une variation du signal acquise ou cong nitale notamment au plan c r bral Une asym trie tr s tonnante du nerf optique r tro bulbaire intra orbitaire appara t Il est gros Cette grosseur correspondra une d sorganisation tr s inattendue en neurotractographie ant rieure ce qui n est pas classique car elle est pr sente chez peu de gens Ceci montre l existence d une interruption d une asym trie de cette disposition axonale correspon
250. e dans lequel ces dispositions ont t prises Toutefois nous pourrions peut tre aujourd hui essayer de diff rencier les situations Le don de gam te n est pas un don de cellules ordinaires ou le don d un produit de sant comme un autre Il s agit d un don d h r dit qui pourrait imposer de revoir certains articles de loi Pour moi ceci est parfaitement possible car la loi est celle des hommes et doit voluer Que se passerait 1l pour les trois protagonistes si l acc s aux origines tait autoris L enfant serait respect dans sa dignit humaine et ne se verrait pas 298 confisqu sciemment arbitrairement m dicalement et l galement un morceau du puzzle de son identit Ses parents devraient effectivement dig rer leur infertilit et tre capables d en parler Nous accueillons au sein de l association PMA des donneurs et tous ont peu pr s le m me discours Ils expliquent que s ils ne tiennent pas r ellement conna tre les personnes issues de leur don ils trouvent insupportable de savoir que celles ci souffrent Ce n tait pas le but de leur geste Enfin j ai cru comprendre de l intervention de Mme CAMBY que celle ci pr f rerait presque la lev e de l anonymat des dons totalement non r pertori s Ai je mal compris quand vous avez expliqu qu il serait pr f rable qu il n y ait pas de donn es du tout gt gt Mme Carine CAMBY J ai expliqu
251. e est encore l un de ces groupes de sages que notre R publique aime tellement mais ce groupe de sages n est pas moiti scientifique et moiti juriste comme ceux que nous voquons en termes de bio thique C est essentiellement une Commission qui repr sente assez largement les grandes organisations non gouvernementales la soci t civile avec quelques unes de ces personnes qualifi es que l on ajoute en g n ral ce genre d organismes La CNCDH s est prononc e et se prononcera le moment venu sur la r vision de la loi de bio thique mais elle esp re vous tre utile car il se trouve qu elle aussi a eu l id e l t dernier de se situer en amont de la r vision de mani re pouvoir traiter de ces sujets non pas sur un projet donn non pas sur des questions ouvertes mais partir d une sorte de regard sur le syst me cr par cette tr s importante r flexion bio thique qui s est d roul e dans notre pays En effet force est de constater que le passage de l thique au droit que la France a accompli depuis les ann es 1994 et en 2004 de fa on pluri partisane et pluridisciplinaire est quand m me un v nement important au plan mondial Nous avons t assez pr curseurs dans cette affaire Sachant que le point de vue de la Commission est plus juridique que les instances qui sont intervenues auparavant les membres de la CNCDH se sont pench s sur ce dossier en se proposant eux m mes le cons
252. e et celles des valeurs sociales Axel KAHN en citant ARISTOTE a bien montr que dans le domaine des valeurs existait une certaine permanence Le paradoxe serait grand de voir la science vecteur essentiel d mancipation et d largissement du champ des libert s devenir soudain l instrument d un contr le des consciences et des comportements Pour qu une telle perspective reste distance nous devons repenser la pens e l aune des nouveaux moyens que nous offrent les neurosciences Pourtant le r ve d terministe reste toujours le m me essayer de plaquer des sch mas pr tablis tablir par la description anatomique ou anatomo fonctionnelle une relation simple lin aire permanente entre des g nes des cellules des circuits et des comportements La biologie r cente semble servir en premi re analyse ce projet D abord en ayant fourni le catalogue des g nes exprim s via le d cryptage du g nome humain Maintenant en offrant une analyse de plus en plus fine de la neuro anatomie et bient t un sch ma d activit c r brale de r f rence Mais plus ce projet se compl te plus le r ve d terministe s loigne car nous mettons en vidence sans cesse le r le des interactions entre le biologique et son environnement l occurrence d v nements et l histoire particuli re de l individu jouent un r le Le d cryptage du g nome a ouvert d immenses champs de connaissance et je m inscris en faux
253. e la l gitimit du Parlement et des parlementaires je suis particuli rement pointilleux Il me semble galement utile de rappeler que le r le de l Office est un r le d information Il faut avoir conscience qu valuation n est pas synonyme de d cision ou de r vision car c est pr cis ment pour pr parer ce qui doit tre organis en 2009 que nous avons engag cette tude L valuation conduite par nos rapporteurs devrait prendre une dimension prospective int grant non seulement la technique et la technologie mais galement l homme dans ses aspects physiques moraux et spirituels Il s agit de conna tre en quelque sorte la nature v ritable de l homme et au vu des connaissances nouvelles de savoir comment appr hender jour apr s jour la nature la plus profonde et la plus intime de l homme J voquerais dans cette introduction la question de la m thodologie Contrairement aux habitudes en cours au sein de l Office les rapporteurs ont souhait d s le d but de leurs travaux organiser une audition publique ouverte la presse alors qu en r gle g n rale cette audition intervenait en fin d tude et je les en remercie Cette initiative s inscrit dans le prolongement des divers travaux conduits par l Office sur la bio thique depuis 1992 Elle a t rendue possible aussi par la continuit des tudes r alis es dans le cadre de l Office par Alain CLAEYS qui avait en 1999 avec Claude e
254. e plus en plus per ues dans le public non seulement comme la promesse de gu rison des troubles neurod g n ratifs ou des traumatismes facteurs de t trapl gie mais aussi comme l instrument de performances accrues d une modification de l humeur d une augmentation de la r alit per ue etc Bref on se laisse aller consentir une mani re d eug nisme positif que si l on tait vigilant on refuserait ou au moins on mettrait en d bat Autre point qui me frappe lorsque je dresse l tat des lieux de la r ception des neurosciences dans le public c est que ces derni res accr ditent facilement sur le terrain de ce que les philosophes nomment la raison pratique l id e d une d possession de l initiative qui pourrait avoir des cons quences graves sur le plan de la vie collective En s aventurant consid rer la conscience comme l effet mergent du fonctionnement des neurones on peut en effet en d duire que la volont est une illusion et qu il vaut bien mieux s abandonner au cours des choses Quand on ajoute cela que notre poque est volontiers fascin e par des mod les de sagesses fatalistes par des spiritualit s n gatrices de l individu on peut tre inquiet Il y a l un sympt me renforc par l enseignement des neurosciences de cette disposition abdiquer la volont laquelle tait au fondement d une vision du monde interventionniste sinon prom th enne Ce qu a
255. e que les bas niveaux d terminent ceux qui sont hauts Tr s souvent nous observons le r sultat de contraintes conjointes de la g n tique et de l ducation Nous avons men ces tudes dans des directions diff rentes J ai choisi l exemple de la lecture Lorsque l on place un mot devant vos yeux vous parvenez le lire tr s rapidement sans avoir conscience qu il s agit du r sultat d un calcul sophistiqu du cerveau que l on peut r v ler par l IRM fonctionnel sous forme d un circuit activ dont les premi res tapes sont non conscientes Certaines r gions jouent un r le fondamental parce qu elles sont modifi es par l apprentissage de la lecture Elles traduisent par leur degr d activit le degr d expertise du sujet pour la lecture On peut suivre les tats d activit s en fonction du temps Sur ces images on observe la dynamique d activit c r brale lorsque l on pr sente un mot sur un cran d ordinateur et que le signal d activation neuronal se propage depuis les aires visuelles jusqu l arri re du cerveau par la voie visuelle ventrale dans laquelle seront identifi s l orthographe la prononciation et le sens des mots Le travail du psychologue avec ces nouveaux outils d imagerie c r brale consiste essayer d attribuer une organisation une architecture ces activations c r brales sous forme de mod le L activit de mod lisation d int gration de c
256. e que mon cerveau est dans l tat E c est dire entre quelque chose qui se passe dans mon cerveau quand je fais une action et quelque chose que je fais quand j agis parce que mon cerveau en est la cause Or cette distinction est fondamentale 4 Dans tous ces travaux visant naturaliser les motions et les sentiments moraux on confond deux types de conditionnement distingu s par le philosophe Ludwig WITTGENSTEIN le conditionnement causal si tu mets ta main sur la plaque chauffante tu te br les c est une exp rience et le conditionnement logique tu ne dois pas coucher avec ton fr re c est un argument d autorit qui pr c de toute explication et toute exp rience personnelle On n a pas besoin de d finir ce qu est se br ler alors qu il est n cessaire de d finir ce qu est un fr re avant de pouvoir interdire ou permettre quoi que ce soit Or un fr re ne peut tre d fini que dans et par un syst me de relations la parent selon une r gle qui rend le syst me signifiant pour tous ceux qui vivent dans la soci t X ou Y C est seulement lorsque l on a d abord d fini ce qu est un fr re ce qu est un don ce qu est un meurtre etc que l on peut formuler ce que l on permet et ce que l on interdit Stanley CAVELL a magnifiquement r sum ce conditionnement logique par le langage En apprenant le langage vous n apprenez pas seulement la prononciation des sons et le
257. e vient l esprit celui du march du Viagra par rapport celui des antipalud ens Cela montre qu environ 90 des cr dits consacr s la recherche dans le monde sont orient s vers des pathologies de pays d velopp s m me si l on observe par ailleurs le d veloppement progressif des maladies que l on consid rait comme li es la richesse et la nutrition comme le diab te et l ob sit N anmoins l exemple Viagra antipalud ens doit tre pr sent dans tous les esprits car il n est pas le seul qui pose un probl me et un d fi aux chercheurs eux m mes Il convient aussi de prendre en compte la solvabilit des march s et celle des mol cules nouvelles puisque l on se situe dans une dimension marqu e de plus en plus par des consid rations conomiques C est un point qui m a paru assez original La solvabilit des march s rejoint d une certaine fa on le rapport 90 10 que jJ voquais pr c demment D sormais une obligation de r sultat pour la recherche existera en particulier dans le domaine th rapeutique avec ces mol cules au co t de plus en plus faramineux s appliquant des pathologies aussi redoutables et graves que le cancer De telles mol cules conduisent des difficult s d acc s et de r traction du march notamment avec des perspectives de traitements par mol cules cibl es Une firme pharmaceutique qui a mis en place une nouvelle mol cule gr ce une d marche tout
258. e vous souhaite bien du plaisir tout en regrettant de ne pouvoir intervenir directement dans le d bat lorsqu il s ouvrira v M Jean S bastien VIALATTE Avant de donner la parole la salle pour ouvrir le d bat je voudrais exprimer un regret c est qu en quelque sorte le l gislateur n ait pas su en 2004 faire une autre loi que celle qui doit tre r vis e car l on ne peut pas envisager que les lois de la bio thique soient assorties d une r vision permanente d une part parce que comme l a si bien montr Axel KAHN ces lois doivent r pondre des principes assez simples et permanents et d autre part parce que comme l a si bien expliqu Jean Claude AMEISEN la somme des possibles est telle que de toute fa on la loi ne parviendra jamais r soudre et expliquer tous les probl mes qui se poseront nous et enfin Claude HURIET l a aussi tr s bien expliqu l on ne peut pas toujours l gif rer sous la contrainte le l gislateur a besoin de temps la r flexion n cessite du temps Or lorsque nous r viserons cette loi nous avons l obligation d laborer une loi qui ne soit pas r visable dans les ann es qui suivent L thique n est pas r visable en permanence Certes il faudra tenir compte de la mondialisation parce que la France n est pas un lot ind pendant mais nous pouvons aussi affirmer haut et fort quelques valeurs qui sont les n tres depuis fort longtemps sans nous coucher en
259. ein d une famille qui a certes toujours exist car c tait une pratique d ordre priv Or maintenant la g n ralisation que permettent les techniques d AMP nous fait finalement tomber dans l autre processus celui de la marchandisation et de l exploitation de cette femme On porte aussi atteinte mon sens la dignit de la m re porteuse et de l enfant et que cette d marche souligne le d sir des adultes de fabriquer une sorte de droit l enfant allant videmment l encontre du droit des enfants Par cons quent il est vrai que nous sommes un tournant faut il lever l interdiction de l article 16 7 Le Comit Consultatif National d thique CCNE s est pench sur ces diff rentes hypoth ses rendant deux avis dans lesquels il met de fortes r ticences Dans un premier avis n 3 du 23 octobre 1984 portant sur les probl mes thiques n s des techniques de reproduction artificielle il condamne express ment la maternit pour autrui en mettant l accent sur l acte de cession de l enfant un tel contrat ou engagement est nul par son objet et est contract en fraude de la loi relative l adoption telle est la loi et il ne faut pas la changer Le Comit souhaite au contraire persuader toutes les personnes qui ont manifest leur int r t pour cette m thode de ne pas chercher y recourir Le CCNE insiste particuli rement sur l exploitation mat rielle et psychologique de la fem
260. elle du centim tre quand par exemple une personne lit ou regarde un visage c est diff rent dans le cerveau et il est possible de l observer Il est galement possible de d coder des tats l chelle du millim tre mais l on ne peut pas d coder le micro code savoir ce qui fait la sp cificit d un individu ses connaissances particuli res son lexique personnel ses souvenirs Ce micro code reste un niveau qui continuera de d passer pendant tr s longtemps sinon jamais nos capacit s de d codage parce qu il se situe au niveau du neurone unique Le d codage par ailleurs pr sente un int r t pratique en m decine pour la d tection d tat de conscience la communication par interface homme machine la r ducation etc Cependant la sensibilit et la sp cificit de ces formes de d codage c r bral restent faibles L on est tr s satisfait en recherche lorsque l on parvient faire mieux que le hasard On ne d tectera pas chaque tat mental du sujet Ainsi le potentiel du d tecteur de mensonges para t tr s exag r si certains tats psychologiques peuvent tre observ s un niveau neuronal microscopique d autres ne se r duiront pas si facilement des tats identifiables Je ne crois pas qu il existe un seul tat c r bral du mensonge il existe une telle vari t de mensonges que sur ce point 1l s agit de fantasmes En outre tous ces examens d imagerie requ
261. elles partir de ces cellules embryonnaires qui comme toute invention peuvent tre brevet es puisque les inventions partir de cellules normales le sont d j Or la source entra ne une incertitude sur la brevetabilit des cellules souches embryonnaires selon que l on consid re qu il s agit d embryons encore ou simplement de cellules souches embryonnaires La loi est assez claire sur le sujet La directive de 1998 CE n 98 44 du 6 juillet 1998 a t transpos e par deux lois en 2004 dont la loi n 2004 800 du 6 ao t 2004 Maintenant la balle est dans le camp des offices de brevets qui h sitent se prononcer sur la question Il nous faut attendre pr sent l interpr tation que retiendra l Office europ en des brevets Il n est pas forc ment du ressort du l gislateur de donner une indication car il s agit aussi pour les offices de brevets d appliquer les conditions de brevetabilit M Alain CLAEYS L Office europ en des brevets volue t 1il dans sa r flexion car il y avait un groupe de travail Mme H l ne GAUMONT PRAT Il volue mais c est tr s lent Le paradoxe tient au fait que nous sommes en train d accepter la recherche sur l embryon mais que la directive et galement la loi fran aise pr voient que les embryons ne doivent pas tre utilis s des fins industrielles Par cons quent les inventions issues de ces cellules embryonnaires doivent elles tre consid r es
262. ement de nouvelles techniques On peut s en inqui ter mais aussi se demander quelles en seront les applications pratiques Cette forme de d codage de l activit c r brale en temps r el pourrait permettre au sujet de prendre le contr le de son propre cerveau En permettant une personne souffrant de douleurs chroniques inexpliqu es et s v res d observer l tat d activit de son cortex cingulaire ant rieur qui est l une des r gions jouant un r le essentiel dans la conscience de la douleur et en lui apprenant moduler cette activit consciemment volontairement on lui permet apr s plusieurs semaines de recul de diminuer consid rablement sa douleur C est une mani re de r duquer et de restaurer l autonomie de la personne Les capacit s de d tection sont galement tr s importantes dans certaines pathologies Il existe des comas v g tatifs persistants pour lesquels l imagerie commence permettre de r tablir une forme de communication avec le patient ou tout le moins de d tecter ses tats mentaux alors que la personne est paralys e et incapable de communiquer Selon une publication r cente de l quipe belgo britannique d Adrian OWEN de l universit de Cambridge sur 60 personnes examin es en tat v g tatif persistant l une d entre elles a pr sent une activit c r brale quand on lui a demand d imaginer qu elle jouait au tennis ou se promenait dans son appartement Gr
263. ement impliqu e dans l jection du lait chez la jeune m re l est galement dans les processus d am lioration de la confiance en soi Il n en a pas fallu plus pour qu une soci t bas e en Suisse mette disposition un spray nasal base d ocytocine pour lutter contre la timidit ou contre le stress ou l anxi t de la performance Je ne sais pas si dans le futur c est peut tre d j vrai aujourd hui ce type de spray ne sera pas utilis dans les n gociations commerciales ou mis en t te de gondole dans les supermarch s comme on diffuse aujourd hui une odeur de pain lorsque vous vous approchez du rayon de pain ou une odeur de fromage pour le rayon correspondant La question de l utilisation de ce genre de proc d est importante L am lioration de la performance d une fa on g n rale ne semble pas condamnable si elle a pour objet d aider au bonheur et l autonomie de l individu faire voir les aveugles ou aider les paralytiques sans en faire payer le prix aux autres Toute la question est de savoir quel sera le prix social de l am lioration de la performance Comme personne ne le sait il nous faudrait d abord valuer les cons quences du pouvoir que l am lioration des performances de l un peut avoir sur les conditions de vie de l autre Comment contr ler l am lioration de la performance quand il s agit d avancement scolaire de promotion hi rarchique de pouvoir de subordinat
264. emercie de ces explications La parole est maintenant M Thomas BOURGERON gt gt M Thomas BOURGERON Professeur responsable du groupe G n tique humaine et fonction cognitive l Institut Pasteur Je remercie l Office parlementaire d valuation des choix scientifiques et technologiques de me permettre de pr senter les travaux r alis s l Institut Pasteur sur les liens entre g n tique et troubles psychiatriques Premi re question y a t il des g nes impliqu s dans le d veloppement des fonctions cognitives Bien qu il soit ais mon sens de r pondre par l affirmative sans t te ou sans c ur on imagine mal comment des fonctions cognitives existeraient Cependant il n tait gu re facile il n y a pas si longtemps de poser cette question en France 182 gt Deuxi me question plus compliqu e des g nes sont ils sp cifiquement impliqu s dans le d veloppement des fonctions cognitives par exemple le langage les relations sociales la lecture Selon moi cela est probable Il existe des g nes qui semblent tre sp cifiques de telle ou telle fonction Certains mod les animaux et certaines pathologies humaines montrent que la mutation d un seul g ne ou d un tr s petit nombre de g nes risque de venir alt rer une ou plusieurs fonctions cognitives En soi l hypoth se de l existence d un ou plusieurs g nes du langage par exemple ne pose pas de probl me thique La difficu
265. ence aujourd hui importante sur des sujets concernant la science et la soci t Je voudrais saluer aussi l ensemble des membres du Conseil scientifique car c est aussi gr ce eux que cette premi re table ronde a lieu aujourd hui ce qui n est pas une tradition l Office En principe les tables rondes ouvertes PE a interviennent la fin des travaux Nous avons quelque peu invers les usages Les th matiques et les sujets trait s tant d actualit et tr s d velopp s dans les m dias il nous est apparu important de pouvoir commencer le travail d valuation des lois bio thiques travers cette journ e d audition publique Je tiens encore une fois remercier Claude BIRRAUX d avoir soutenu cette initiative et de nous avoir accompagn s depuis un certain nombre d ann es sur ces sujets En ce qui concerne la r vision des lois bio thiques si l on se souvient ce qui s est pass en 1998 1999 j exprime le v u que l on ne prenne pas autant de retard qu alors Cependant ces retards s expliquent Lorsque nous avions commenc nos travaux d valuation en 1998 avec Claude HURIET nous nous tions rendus compte qu un grand nombre de d crets d application de la loi de 1994 n taient pas encore parus quatre ans apr s Heureusement concernant la loi de 2004 des progr s ont t accomplis et 1l ne reste plus que cinq d crets non parus ce qui est un progr s non n gligeable par rappor
266. ence plus avanc e que le public ne le pense dans la r v lation des myst res de la vie S agissant du triage des embryons leur am lioration leur fabrication avec contr le de qualit leur incubation dans une mati re m dicalis e seront bient t la port e d une soci t disposant d assez de moyens pour en assurer le co t D embl e on observe que le prix de ces technologies implique qu elles ne seront pas r serv es tout le monde 191 Le clonage reproductif des mammif res par transfert in vitro d un noyau d une cellule adulte dans un ovocyte nucl suivi d une implantation in vivo technique inaugur e par la naissance royale de la brebis Dolly a constitu sous le regard impavide des savants ayant doctement d clar la chose impossible le d but d une procession de lapins chevaux vaches cochons couv e chats etc qui voque la file d attente des animaux l entr e de l arche de No L alibi m dical laisse augurer la mise en uvre prochaine du clonage th rapeutique avec l intention louable d am liorer le sort de l humanit en soignant r parant et soulageant les souffrances On peut toutefois se demander si la science r sistera longtemps l orgueilleuse tentation de r aliser un clonage reproductif D ores et d j les biotechnologies se proposent non seulement de soigner mais aussi d augmenter les capacit s enhancement de l homme Le dernier rap
267. ens un suivi strict des 311 courbes de temp rature des chographies r p t es l attente puis la survenue des r gles sait pertinemment qu il s agit d un parcours du combattant Les demandes de GPA sont des cas gravissimes au niveau des situations m dicales elles conduisent pourtant ces couples s adresser aux m decins en France entendre une fin de non recevoir de leur part Au mieux ils leur conseillent de s adresser l tranger et parfois ces personnes nouent elles m mes ce contact Il existe pourtant des situations m dicales dramatiques tel le syndrome MRKH maladie g n tique o les jeunes femmes naissent sans ut rus et sans vagin ou avec un ut rus et un vagin tellement atrophi et dysfontionnel que la gestation est impensable m me lorsqu une vie sexuelle est envisageable Il s agit aussi de traitements contre le cancer qui ont rendu l ut rus non op rationnel ou encore de premi res grossesses qui se sont termin es de mani re catastrophique par des h morragies de la d livrance et des ablations de l ut rus chaque fois on se trouve en situation de non existence de la capacit gestationnelle par atteinte ou disparition de l ut rus Si on ne dispose pas de statistiques en France o la pratique est ill gale on peut en revanche se r f rer aux statistiques britanniques En 2003 dans un grand centre anglais pratiquant la gestation pour autrui 27 des patientes avaient subi
268. ent conna tre leurs identit s respectives Afin que l anonymat ne nuise pas la sant de l enfant na tre la loi pr voit galement qu en cas de n cessit th rapeutique un m decin pourra acc der aux informations m dicales non identifiantes concernant le couple ayant renonc l embryon Aujourd hui le principe de l anonymat fait l objet dans sa g n ralit d attaques diverses Cela tient des raisons multiples Les raisons m dicales li es l importance donn e la connaissance des donn es g n tiques une volont d acc s la tra abilit g n tique et aux difficult s rencontr es pour l obtention d ovocytes Cela tient aussi des raisons socio juridiques soit parce que la connaissance de l volution des l gislations trang res permet une r flexion comparatiste soit cause des pressions manant de certains courants psychanalytiques soit enfin pour des raisons soci tales dans l hypoth se o l on s orienterait vers une nouvelle forme de famille fond e sur la parentalit ce qui supposerait qu une place soit conf r e un tiers voir plusieurs si la pratique envisag e le requiert C est le cas de la m re porteuse avec cinq acteurs par exemple On remplacerait le terme de parents qui suppose un p re et une m re seulement Il Le souci de coh rence Le souci de coh rence est selon moi important Les lois de bio thique ne doivent absolu
269. ent la r ciprocit entre le droit de l enfant qui quand il est l tat d embryon ne peut pas s exprimer et l int r t d une m re M Henri ATLAN Nous avons besoin de cat gories diff rentes cause du gradualisme que nous observons de plus en plus en raison de la plasticit cellulaire Effectivement dans le cas des embryons produits par f condation in vitro la seule diff rence avec ce qui se passe naturellement tant que la f condation s effectue dans ce cas en laboratoire au lieu du ventre d une femme je ne veux pas me prononcer sur la question de savoir s ils doivent tre consid r s comme des pr embryons ou comme des embryons pr implantatoires Il ne s agit pas d une question biologique mais d une interrogation li e la question m taphysique de savoir partir de quand un embryon humain devient une personne humaine Chacun a une opinion contrast e sur ce sujet Je fais partie de ceux qui consid rent que l embryon devient une personne humaine beaucoup plus tard Mais ce n est pas ce sur quoi je m interroge ici L interrogation porte sur des artefacts soit des cellules produites sans f condation et qui sous certaines conditions pourraient peut tre se d velopper et se comporter ensuite comme des embryons produits par f condation Je consid re que dans la fabrication de ces artefacts on observe un gradualisme encore plus grand qui aboutit ou aboutira SLIT dan
270. ente de association PMA Procr ation M dicalement Anonyme J appartiens l association PMA qui souhaite que la loi change et que chaque personne issue d un don de gam te en France puisse acc der toutes ses racines sans mensonge et sans manipulation Aujourd hui nous avons effectivement trente ans de recul et il est grand temps d admettre que la recherche des origines est une qu te universelle Quatorze pays avant nous l ont d j fait Il existe une f d ration internationale qui regroupe toutes les associations d fendant la m me cause que PMA c est dire la libert de choix le choix pour une personne issue d un don de savoir ou de ne pas savoir Dans ce cadre il ne s agit pas de simplement reprendre ce qui se fait l tranger mais de se servir de l exp rience des autres pays pour ne pas tomber dans les m mes cueils Les interventions qui viennent d tre effectu es m am nent quatre r flexions Il est regrettable qu on nous resserve comme chaque fois la question de l amant ou les 3 d enfants issus d adult re Nous ne traitons pas de la m me chose Nous demandons la possibilit de livrer des informations d tenues par le corps m dical et non des secrets de famille Par ailleurs j ai bien compris que l anonymat tait inscrit dans le marbre de notre Code Civil en tant que principe tabli pour tous les produits du corps humain J ai galement compris le context
271. eposent pas forc ment sur des pr rogatives m dicales Les choix de soci t conditionnent donc tout le dispositif Des am nagements sont s rement possibles dans des cas sp cifiques Cependant ils doivent tre limit s car le fait de changer un l ment remettra en cause l ensemble Si nous d cidons de remettre l ensemble en cause nous devons savoir o nous souhaitons aller gt gt M Jean S bastien VIALATTE Vous avez mentionn l exemple espagnol D apr s nos informations les Espagnols acceptent les dons multiples d ovocytes certaines femmes passant ainsi de centre en centre pour donner leurs ovocytes Compte tenu de l ampleur que ce business a prise ils sont oblig s d importer des donneuses d Europe Centrale L on se trouve vraiment dans un cas de marchandisation compl te du corps de la femme Je ne pense pas que ce soit ce type de d rives que l on souhaite pour notre pays Par ailleurs je ne suis pas certain que l orientation vers une homog n isation de l offre internationale soit une n cessit Les Pays Bas ont d p nalis le cannabis nous n avons pas forc ment envie de les imiter en France Certains pays ont maintenu la peine de mort devons nous revenir sur ce principe L on ne peut pas toujours regarder ce qui se passe chez les autres pour prendre des d cisions qui nous concernent M Fran ois TH POT Ce n tait qu une question gt gt M Jean S bastien VIALA
272. er Au fond toute limite fix e a un caract re arbitraire et repose sur une incertitude Il n existe pas une fa on scientifiquement exacte de d cider du meilleur moyen de prot ger la personne Comme le rappelait Carine CAMBY il est important que le corpus g n ral de la loi ne comporte pas de contradictions qui auraient pu tre r solues par avance En effet lorsqu on voque la loi de bio thique on souligne souvent les disparit s des lois dans la Communaut europ enne sur la recherche sur les cellules souches embryonnaires le transfert de noyau l euthanasie le suicide assist l utilisation de certaines drogues la prostitution la commercialisation ou pas des l ments du corps humain la gestation pour autrui On s aper oit bien qu partir d un respect commun auquel se sont engag s chacun des Etats membres les fa ons d appliquer ces m mes principes demeurent tr s vari es pour des raisons culturelles historiques et philosophiques Aucun de nos voisins n a pourtant l impression de moins bien appliquer 133 le respect de la dignit humaine ou de la personne que nous et vice versa Nous ignorons donc qui a raison et qui se trompe un moment il faut avoir le courage d assumer comme l expliquait Arnold MUNNICH notre fa on de d fendre nos valeurs au mieux de ce que nous croyons un moment donn cet gard je crois que la confrontation avec les autres pays europ ens est extr
273. ercie de cet expos tr s clair et donne la parole Mme Dominique MEHL Sociologue Directrice de recherches au CNRS Mme Dominique MEHL Sociologue Directrice de recherches au CNRS Je souhaiterai porter une parole un peu particuli re m en faire l cho le porte parole l interpr te et la verser au d bat public C est pour l essentiel une parole interdite car elle accompagne des pratiques ill gales savoir les pratiques de gestation pour autrui Cette parole que je souhaite vous restituer partir de t moignages que j ai recueillis est une parole qui a une valeur qualitative Je n ai pas men une enqu te repr sentative ni dans le milieu des m res porteuses ni dans celui des parents d intention En revanche j ai accompagn cout entendu relanc contredit et fait explorer leur exp rience par des personnes qui ont pris le risque dans la situation l gislative fran aise de faire appel une m re porteuse J insisterai sur quelques points Le premier a t mis en exergue au cours d une table ronde pr c dente par Fr d rique DREIFUSS NETTER propos des d rives Je pense qu il est parfaitement inconvenant aux deux sens du terme c est dire qu il ne convient pas et qu la limite il est diffamatoire de parler de convenance concernant la gestation pour autrui Je tiens les m mes propos pour la procr ation m dicalement assist e car quiconque a subi des pr l vements quotidi
274. ernationales le droit contraignant concerne g n ralement les tats et rarement les particuliers ou les personnes priv es J ai tr s souvent observ les montages contractuels que n cessite la mise en place d un gros contrat de recherche ou d un gros contrat international multilat ral avec plusieurs parties 120 publiques priv es etc devant s ex cuter ventuellement dans plusieurs pays notamment dans des pays en voie de d veloppement et j ai t frapp e de constater que bien souvent des exigences thiques tr s concr tes tr s pr cises prenaient force obligatoire par l interm diaire des clauses du protocole Finalement le contrat qui est un moyen de s obliger permettait ainsi de conf rer une force contraignante de par la simple logique de la force obligatoire du contrat des prescriptions des r gles ou des recommandations qui dans leur nonc g n ral taient d pourvues de force obligatoire On constate par ailleurs tr s souvent que la n gociation de ces protocoles conduit les parties qui ne sont pas forc ment en communaut d int r ts sur tous les points d fendre leurs propres int r ts comme par exemple la libert de recherche des investigateurs ou la libert de publication des investigateurs qui peut tre brid e par les promoteurs etc Comme dans toute entreprise il y a des n gociations contractuelles et j ai t frapp e de remarquer que des exigences t
275. eront des machines capables d assembler partir d atomes gr ce des bras mobiles des ensembles mol culaires autor pliquants et conomes en ressources aussi bien sur le plan de l nergie que sur celui des mat riaux L alliance d j ancienne notamment sur le plan id ologique des sciences cognitives et des sciences de l information se poursuit par exemple dans l augmentation exponentielle des capacit s des ordinateurs on peut ainsi extrapoler la loi de MOORE et l utilisation de machines hybrides combinant neurones humains et l ments lectroniques parall lement une connaissance haute r solution de l architecture du cerveau Tout cela nous promet un avenir qui chante Le rapport de la National Science Foundation NSF am ricaine sur la convergence des technologies pour 2192 am liorer les performances humaines Converging technologies for improving human performance reste cependant prudent lorsqu il conjoncture que l humanit pourrait devenir comme un cerveau unique dont les l ments seraient distribu s par des liens nouveaux parcourant les soci t s J ai rencontr Nick BOSTROM professeur Oxford ou du moins se faisant passer pour tel car gr ce une personne qu il a pu congeler il a obtenu un milliard qu il a donn cette universit laquelle peu prudente a accept de cr er un d partement de philosophie h bergeant ce redoutable utopiste Cela cr e un malaise Le v
276. erpr tation quotidienne de la loi et sa mise en uvre sous le contr le du minist re de tutelle et du Parlement 131 M Alain CLAEYS Je vous remercie beaucoup pour cet expos complet Il est vrai que sans pr juger de ce que d cidera le l gislateur l existence m me de l Agence nous conduira trouver un positionnement pour la loi de demain Ce d bat devra avoir lieu entre le l gislateur et l ex cutif La loi est n cessaire le d bat parlementaire est indispensable sur ces sujets particuli rement un moment o notre soci t doute Il conviendra peut tre de revoir lors de ce d bat quel sera le r le de l Agence Selon moi le r le de l Agence de la biom decine doit consister davantage s attacher aux principes plut t qu entrer dans les d tails de la loi De plus l Agence de la biom decine doit faire part de ses observations l ex cutif mais aussi au l gislateur qui pourra ensuite s en saisir utilement Nous allons pr sent entendre un repr sentant du Comit consultatif national d thique CCNE sur cette loi Peut tre pourrez vous r pondre l interrogation sur le fait que ce d bat pourrait aussi tre l occasion de s interroger sur l volution du CCNE Comment vivez vous cela de l int rieur vous qui en tes membre gt gt M Jean Claude AMEISEN Professeur de m decine Universit Paris VII Membre du Comit consultatif national d thique Pr sident du
277. es donn es dans des mod les th oriques est tr s importante Elle permet de consid rer que chacune de ces r gions apporte sa pierre une tape de traitement de l information Notre travail consiste concevoir des exp riences pour d terminer que telle r gion s int ressera la syntaxe de la phrase telle autre l orthographe Ces recherches fondamentales visent comprendre l organisation du cerveau et la mettre en relation avec les aspects psychologiques mais elles ont aussi une importance capitale dans le domaine de la pathologie dans celui de la lecture comme en t moigne par exemple la dyslexie Sur la base de r sultats obtenus dans un cerveau normal on commence maintenant pouvoir produire des images compr hensibles de ce qu il advient dans le cerveau d un enfant qui conna t des difficult s de lecture Celles ci peuvent tre mises en relation avec des activations insuffisantes de certaines r gions du circuit de la lecture notamment des r gions li es au code phonologique et au code orthographique Certaines anomalies anatomiques commencent galement tre d tect es chez ces enfants Pendant des ann es on n a pas jug n cessaire de pratiquer des examens IRM chez des enfants dyslexiques ou souffrant de troubles du d veloppement TS parce que l on ne voyait rien On commence maintenant gr ce des statistiques un peu plus pouss es avec des imageurs tr s performants observer des
278. es drogues est consid r par certains anthropologues comme l une des caract ristiques de l esp ce humaine m me si l on sait aujourd hui que les grands singes sont capables de faire mac rer des fruits et de s enivrer ensuite en consommant le produit alcoolis qui en a r sult Manifestement on largira l usage de drogues aux primates Ces possibilit s nouvelles de modification des comportements qu ils soient v g tatifs comme l app tit le sommeil ou la sexualit ou cognitifs comme l humeur ou la m moire n cessitent une r flexion approfondie car ces types d interventions ne sont pas explicitement couverts par la l gislation en vigueur portant sur le respect de la vie priv e et la protection des donn es La question fondamentale est celle du respect de la vie priv e et de la protection des donn es personnelles Si au cours des derni res ann es dans le champ de la g n tique ou dans celui du corps num rique c est dire toutes les donn es issues des r seaux et de l informatique on a assist une extension du champ l gal de protection dans le champ des neurosciences aujourd hui on trouve finalement peu d l ments de protection au regard des possibilit s L aspect m dical tant relativement bien encadr je l aborderai rapidement sauf comme pour la g n tique pour souligner la forte disparit existant entre une r glementation extr mement stricte pour les m dicamen
279. es de couples qui n arrivent pas avoir d enfant Il faut tenir compte de ces donn es pour pouvoir effectuer une analyse par centre Or les structures tant plus ou moins sp cialis es la comparaison est difficile Au niveau des dons d ovocyte nous obtenons 33 de taux de grossesses Enfin le plus mauvais r sultat en FIV avec sperme de donneur se situe 24 de taux de grossesses En France il existe bien un acc s galitaire et quitable AMP en tant que traitement et une v ritable protection des femmes puisque des syst mes de consentement sont pr vus On essaie d optimiser l utilisation des embryons et le principe de la gratuit reste pour nous un principe essentiel de r gulation Effectivement on fait face la question de l enfant tout prix comme cela a d j t mentionn le business procr atif est pr sent sur Internet Or il convient de faire la diff rence entre les pays ayant pris une option lib rale et les pays se concentrant sur une AMP traitement et faire la part entre PAMP intra couple et l ouverture au niveau international de l assistance m dicale la procr ation avec tiers donneur Un article r cent d une page enti re dans Lib ration vante les centres espagnols Dans le centre mentionn un cinqui me des patientes sont fran aises 80 viennent d un autre pays Les cas concernent en g n ral des recours tiers donneur du fait de la l gislation fran ai
280. es femmes et les hommes qui d cident d y recourir Il en est de m me pour les greffes o l attente des patients est quelquefois tellement insupportable qu elle laisse percevoir parfois un certain d sir de mort tant les besoins vitaux pour eux sont pressants L accumulation des d couvertes scientifiques et technologiques m diatis es parfois m me avant les essais th rapeutiques chez l homme cr e des espoirs ma s aussi beaucoup de d ceptions Un simple coup d il aux affaires tr s r centes sur les sciences du vivant ainsi que sur la liste des sujets sur lesquels le Comit national consultatif d thique a rendu des avis r cemment est clairant Nous assistons un bouleversement continu qui rend parfois pensable ce qui relevait il n y a pas si longtemps de la science fiction y compris pour un scientifique Aussi est il assez compr hensible que les chercheurs souhaitent une simplification des proc dures parfois il est vrai inutilement contraignantes Pour autant ils admettent eux m mes que l on ne conna t pas forc ment l avance l impact th rapeutique d une d couverte Comme le rappelait le Professeur Henri ATLAN le chercheur avant tout s efforce de sauvegarder sa libert de conduire ses travaux pour d couvrir C est l un des enjeux de la recherche fondamentale que la loi de 2004 para t limiter non sans hypocrisie pour certains Ho Dans le m me temps je constate comme l a soulign
281. es les praticiens r alisent des tests g n tiques est au fond tr s limit au regard de ce qui est techniquement possible Tout ce qui est techniquement possible n est pas n cessairement souhaitable surtout lorsque tant d incertitudes existent variabilit de l expression d un g ne g ne modificateur etc Tous ces tests sont empreints d un degr tr s important d incertitude c est une notion dont on doit absolument s impr gner et qui d ailleurs en limite l interpr tation En effet annoncer quelqu un qu il a un g ne de cardiomyopathie et qu il risque une mort subite ne se fait pas au motif que la probabilit d une mort subite quand on est porteur de g ne est de l ordre de 10 Par cons quent le silence est d or Il ne faudrait pas imaginer que les g n ticiens ont la science infuse M Bertrand MATHIEU Le crit re que vous fixez entre la certitude et l incertitude est en effet essentiel Il est vrai que sur le plan juridique notamment au niveau europ en par exemple pour les pilotes d avions on s est demand si partir du moment o existe un risque m me limit de maladie cardiaque l on peut consid rer qu il n aura pas acc s cet emploi Toutefois j estime vu de l ext rieur qu il semble que la r ticence utiliser juridiquement les tests g n tiques tient leur absence de fiabilit Mais dans l hypoth se d une augmentation de cette fiabilit il con
282. es par des pratiques biologiques dont l efficacit est av r e C est ce qui a effectivement profond ment chang On consid re qu il s agit de moyens modernes utilis s pour parvenir au m me r sultat celui de trouver une solution la douleur de n tre pas m re de n tre pas p re quand on d sirerait l tre En cons quence je ne pense pas qu une modification consid rable soit survenue au niveau du d sir des couples Cependant le pouvoir 25l de leur permettre d exaucer ce d sir a lui volu De ce point de vue l intervention des tiers est tout fait importante partir de ces pr mices il faut analyser les diff rentes tapes de l AMP Chacune de ces tapes a t d battue par le pass et pourra de nouveau faire l objet de discussions et de propositions d volutions Commen ons par le d but savoir le don de gam tes qui constitue souvent la premi re tape de l AMP Dans ce cadre se pose la question importante de la compatibilit entre l anonymat et le droit de l enfant la connaissance de ses origines reconnu par certaines conventions internationales On pourrait enti rement consacrer ce d bat cette question Il faudrait parvenir liminer les faux semblants et les fausses vidences en la mati re Personne ne peut nier la douleur voire la d tresse d un enfant qui sait que ses origines et le mode de sa conception posent probl me qui d sire en
283. es sont un objet d espoirs et obtiennent des financements importants quelle demande sociale r pondent ils Doivent elles sortir de leur justification th rapeutique syst matique pour recueillir des fonds Quel est leur objet d tude le cerveau ou la sant mentale Qui pilote les priorit s Quelles sont les logiques des acteurs Quelle est la place des demandes sociales Je dois avouer que je n ai pas compris quel tait l objet exact de l audition Est ce le cerveau ou la sant mentale Les neurosciences sont elles pilot es par une logique de compr hension du cerveau ou par une logique de soins et par une d marche de service public destination des malades ou des bien portants qui ont besoin d aide Alain CLAEYS a demand Fran ois BERGER si des d bats propos des implants c r braux avaient eu lieu Ils se sont tenus dans le cadre de Nanoviv Fran ois BERGER a estim qu ils ressemblaient des discussions de caf du commerce peut tre En tout tat de cause la soci t civile a pu tre pr sente et s exprimer sur le sujet Il a galement expliqu que le dopage ne faisait pas partie de la m decine Cela m am ne poser tout de suite une question qui me para t essentielle est ce que le flou dont parlait Jean Michel BESNIER et les d rives comme le dopage sont forc ment en dehors de la responsabilit des scientifiques 921 des m decins des cliniciens des accompagnants et de la
284. es travaux de Jean DECETY et de son quipe Le dispositif exp rimental est le suivant des acteurs racontent la premi re personne six courtes histoires dont le contenu est soit triste soit neutre soit deux facteurs narratifs et doivent montrer trois expressions heureuse triste ou neutre soit trois facteurs d expression motrice des motions Les histoires sont pr sent es des sujets qui doivent noter si l histoire est cr dible et si l expression faciale des motions est congruente avec le contenu L hypoth se est que le sentiment d empathie et de sympathie est d truit s il y a une distorsion entre l expression motionnelle de l acteur et le contenu du r cit Ce qui est mesur est le degr de coh rence ou de distorsion entre contenus narratifs et expressions des motions Par exemple une histoire triste accompagn e d une expression joyeuse est une distorsion dans l exp rience Quand le neuroscientifique crit cela il ne dit pas quelque chose de faux mais quelque chose de vide Raconter une histoire triste arriv e votre ennemi intime avec une expression Joyeuse voil bien un acte tout fait coh rent L incompr hension d une telle possibilit et de bien d autres comme la taquinerie affectueuse le second degr montre qu on ne d montre rien de r el C est de la pure d monstration de laboratoire On peut parfaitement accepter les r sultats de ces exp riences on o
285. es uns et les autres concernant des enfants n s d assistance m dicale la procr ation travers l ins mination artificielle par tiers donneur montrent que si le plus souvent ces techniques aboutissent au r sultat esp r il y a h las des exemples trop souvent ignor s et m connus montrant la souffrance durable d un enfant qui ne conna tra finalement rien des conditions dans lesquelles il a t con u ce qui peut tre un handicap et un facteur de d s quilibre dont il risque de ne jamais se d faire Ce n est pas du tout pour plaider dans l autre sens mais les quelques changes qui ont eu lieu sur l assistance la procr ation ont toujours fait r f rence au couple y compris travers les m res porteuses et jusqu pr sent on n a pas voqu l interrogation sur le devenir de l enfant ce qui me soucie LES ENJEUX DE SOCI T M Alain CLAEYS Nous passons au th me suivant les enjeux de soci t Je laisse la parole Mme Nicole QUESTIAUX gt gt Mme Nicole QUESTIAUX Membre de la Commission consultative des droits de l Homme CNCDH Je vous remercie de m avoir invit e et voudrais d abord expliquer ce qui a t convenu entre nous Vous m avez demand de venir cette audition pr alable en tant que repr sentante de la Commission nationale consultative des droits de l Homme CNDH ce qui peut tre int ressant car cette Commission n est pas un comit d thique Ell
286. essit de cerner l impact juridique et social des recherches sur le cerveau la lumi re des nouvelles technologies L audition publique du 29 novembre dernier nous a convaincus qu il faudrait prendre en compte ces recherches lors de la r vision de la loi de bio thique car c est le cerveau en fonctionnement qui est aujourd hui scrut par des machines L acc l ration des recherches en sciences du vivant dans les domaines des nanotechnologies des technologies de l information et des neurosciences induit en m me temps une acc l ration des convergences de ces technologies Ce double ph nom ne d extension du champ des sciences du vivant et d acc l ration entra ne pour la soci t comme pour le l gislateur des interrogations qui rendent plus difficiles les r ponses l gislatives Cette extension nourrit des espoirs pour le traitement des maladies et la pr vention Aujourd hui un continent se r v le 1l concerne l exploration des m canismes c r braux qui sous tendent la m moire les pens es les motions les comportements Or les possibilit s d intervention sur le syst me nerveux sont maintenant multiples que ce soit avec des mol cules chimiques ou des proc d s plus ou moins invasifs tels que l imagerie c r brale la stimulation magn tique trans cr nienne les implants ou les neuroproth ses Des questions se posent que lit on que d piste t on que soigne t on Peut on attribuer un se
287. est pas parce que tout n est pas pr sent au d part qu il faut user de cat gories diff rentes La notion de pseudo embryon rejoint quelque peu le pr embryon anglais 256 gt gt M Claude HURIET Pr sident de l Institut Curie Au d but de son propos Axel KAHN a fait r f rence au concept de l gitimit morale Peut il d velopper ce point Je ne per ois pas tr s clairement de quoi il peut s agir gt gt M Dominique MENNESSON Co pr sident du Comit de soutien pour la l galisation de la gestation pour autrui et l aide la reproduction assist e CLARA Axel Kahn a voqu la r ciprocit et a tabli un parall le entre la gestation pour autrui GPA et le cas de la femme faisant appel un don d ovocyte Ce raisonnement me semble infond Si nous appliquons la r ciprocit pour l homme aucun homme ne serait un p re Par ailleurs vous affirmez que l immense majorit des conventions de GPA est de type commercial et fixe la filiation Ce n est pas ce que nous constatons sur le terrain Je vous rappelle qu une convention de GPA en droit consiste en une description d un protocole et que la filiation est dict e par la loi m me dans les pays o les GPA sont autoris es Ce point est extr mement important puisqu un protocole m dical est bas sur le consentement clair et compatible avec toutes les autres lois en termes de libert individuelle Enfin je ne per ois pas clairem
288. estin int rieur tous les trois cinq jours nous poss dons de nouvelles cellules renouvel es On a d couvert quelles taient les cellules qui renouvellent l intestin elles sont tr s peu nombreuses et quelles taient les cellules qui renouvellent la peau Il s agit d une r serve de jeunesse de jouvence dont nous disposons Cela existe t il uniquement dans ces tissus qui se renouvellent peu L engouement actuel pour les cellules souches 74 conduit observer ce qu il advient dans peu pr s tous les organes Il y avait un organe le cerveau dont on affirmait que les cellules les neurones taient particuli rement importantes on nous expliquait Vous les poss dez la naissance et vous n en aurez plus jamais d autres Vous en perdrez Certes mais c est fini La grande surprise fut la d couverte des cellules souches neurales dans le cerveau et l existence d un renouvellement de certains neurones comme l hippocampe qui est le centre de la m moire il y a donc de l espoir Nous poss dons non seulement des cellules souches dans le syst me nerveux mais dans les muscles dans les tissus osseux les tissus cartilagineux Nous disposons donc en nous d une r serve de jeunesse Quelles sont les perspectives offertes par ces cellules souches adultes En premier lieu y en a t il D une part on fait d j de la th rapie cellulaire gr ce nos cellules souches adultes C est la
289. et leurs ventuels effets secondaires Tout un d bat a port sur le traitement des enfants hyperactifs par la ritaline De nombreuses questions ont tourn autour de la normalit et de la diversit au moment o paraissait en France l expertise de l INSERM sur l identification pr coce des troubles de conduite Le panel fran ais a soulign la n cessit de soutenir des sources d informations ind pendantes des laboratoires pharmaceutiques et a pr conis que la formation continue des m decins soit galement ind pendante Le panel europ en comme le panel fran ais a soulign avec force la n cessit que l on investisse dans la recherche fondamentale sur le cerveau sain comme sur le cerveau malade Dans les auditions qui ont eu lieu cet automne le danger d utiliser des avanc es th rapeutiques encore tr s incertaines et tr s lointaines pour faire passer un certain nombre de recherches a t soulign Conclusions Cette exp rience a montr qu une d lib ration l chelle europ enne est possible et que cette mani re d impliquer des citoyens est importante pour la gouvernance de la recherche On peut souhaiter que les d bats et les tats g n raux de la bio thique feront une grande place aux citoyens et que le d bat public s ouvrira largement leur participation leur r flexion et leurs contributions Parmi les recommandations du panel fran ais comme du panel europ en
290. et aujourd hui le principal risque de ces techniques pour la sant des enfants est li aux grossesses multiples qui se terminent souvent par une naissance pr matur e Le souci de diminuer l incidence des grossesses multiples apr s AMP a incit plusieurs pays europ ens mener des actions coordonn es au plan national en mati re du transfert embryonnaire o4 Emb et plus O 3 Emb m2 Emb O 1 Emb Gros Mult 100 75 50 25 0 s S 1 K Pa S S s P S S E g kg 269 Figure 2 proportion de transferts r alis s avec 1 2 3 ou 4 embryons ou plus apr s f condation in vitro dans diff rents pays europ ens en 2004 et taux de grossesses multiples d apr s Andersen et al Hum Reprod 23 756 71 2008 Le dernier bilan europ en publi r cemment montre que les strat gies de transfert embryonnaire sont variables d un pays l autre Dans certains pays comme la Su de et la Finlande plus aucun transfert ne s effectue avec trois embryons et dans leur majorit les transferts concernent un embryon La Belgique a galement mis en place une politique nationale dans ce domaine En revanche la France n a pas vraiment mis en oeuvre de strat gie La proportion de transfert d un embryon est minime comme en Allemagne et en Autriche et les transferts de trois embryons et plus sont nombreux dans ces trois pays Il existe clairement un lien en
291. ette industrie Aujourd hui ce sont plus de dix entreprises qui proposent ce service en France A titre indicatif j ai encore t contact il y a deux jours par un incubateur public afin d expertiser une demande de cr ation de cabinet dans ce secteur D but 2007 un tude a t publi e dans laquelle des individus dans une situation proche de l achat en ligne devaient acheter ou non leur convenance un ou plusieurs parmi plusieurs dizaines de produits aussi divers que des chocolats des v tement ou des DVD L on aurait r ussi en se concentrant sur un r seau 201 d activit c r brale pr dire si oui ou non les gens allaient acheter ind pendamment du produit A la m me poque Omnicom n 1 mondial de la communication qui annonce plusieurs milliards de dollars de chiffre d affaire annuels a investi dans le domaine des neurosciences Il s agit d un des signes les plus forts ce jour de l int r t du monde la publicit et de la communication pour les neurosciences Ajoutez cela l valuation de l efficacit et de l impact des publicit s du superbowl ou des spots de campagne des candidats Obama et Clinton l aide de l imagerie c r brale qui s affichent en une du New York Times et 1l devient difficile d ignorer le march du neuromarketing Aujourd hui les v ritables victimes de ces pratiques sont les dirigeants d entreprises qui sont surfactur s sous pr texte d une pr
292. expliqu Jean Didier VINCENT propos du trans humanisme est au c ur de cette approche Celui ci s inscrit sur la base d une sorte de d saffection pour l interventionnisme cart sien qui nous voulait ma tres et possesseurs de la nature Aujourd hui on est tout au contraire dispos agir sur les conditions initiales des syst mes qui nous d finissent et qui nous entourent et pr ts laisser une sorte de s lection naturelle le soin d opter pour ce qui pourrait en r sulter Raymond KURZWEIL d veloppe ces th mes dans la th orie de la singularit technologique Pour prendre un exemple souvent convoqu par les philosophes propos des travaux des neurobiologistes ou des neuroscientifiques quelles autres cons quences tirer de l id e qu un potentiel voqu signalerait qu une d cision consciente est toujours prise auparavant par le cerveau Que faire de cette id e Comment le libre arbitre ne se verrait il pas remis en question Les exp riences de Benjamin LIBET sont un cas d cole sinon un pont aux nes dans ce domaine On met souvent en avant aujourd hui la plasticit neuronale qui laisse entrevoir la possibilit d voluer tout au long de la vie Il est vrai qu il y a l mati re tre optimiste Les neurosciences paraissent bien illustrer la capacit offerte la vie de tirer profit des erreurs et d inventer continuellement ses normes RITES Et qu est ce que la sant sinon l
293. extes que la femme demandeuse du don d ovocytes ne doit pas venir avec une donneuse mais dans la r alit c est ainsi que cela se passe En revanche la donneuse d ovocytes donne de fa on anonyme non pas la personne qu elle conna t qui l a motiv e pour le faire mais quelqu un d autre de fa on anonyme et gratuitement selon les termes de la loi Vingt cinq centres sont autoris s en France dont dix neuf ont eu une activit en 2005 Les donn es que je vous pr sente qui sont fournies par l Agence de la biom decine concernent uniquement l ann e 2005 Les indications Il est important de pr ciser que les indications sont pour l essentiel m dicales mais certaines sont la limite de la m decine Les insuffisances ovariennes concernent les femmes n ayant jamais de r gles am norrh e idiopathique jamais de fonctionnement des ovaires insuffisances ovariennes ou ayant une absence de fonctionnement apr s un geste chirurgical ou th rapeutique la suite d un traitement de radioth rapie pour le cancer am norrh e post th rapeutique Les troubles g n tiques concernent les malformations dysg n sie gonadique caryotype normal syndrome de Turner les maladies li es l X les maladies mitochondriales et tout ce qui a une base g n tique aboutissant un trouble du fonctionnement de l ovaire ou un fonctionnement de celui ci mais avec un risque important de transmettre une maladie g
294. f rant aussi une forme de s curit et de garantie du respect global des exigences thiques En effet seule une Agence ind pendante d eux pouvait garantir ce respect Il me semble qu il s agit l d un acquis important dont la consolidation passera sans doute par une autre ligne de partage entre la loi et son interpr tation voqu e plusieurs reprises Ceci est extr mement porteur dans la mesure o la r vision de la loi tous les cinq ans est un exercice quasiment impossible car Didier HOUSSIN rappelait que des d crets importants de la loi de bio thique de 2004 ne sont pas encore publi s Par ailleurs j estime que le d bat public qui s organisera je l esp re au travers des tats g n raux et le d bat parlementaire doivent disposer de temps pour se r aliser et pour donner tous les points de vue la possibilit de s exprimer Par exp rience nous savons que les d bats parlementaires sont longs sur ces questions l et m me si le calendrier parlementaire est mieux ma tris que la derni re fois le temps du d bat est un temps incompressible et n cessaire sur des questions difficiles et s rement insuffisamment expliqu es au sein de notre soci t Cette fa on de trouver un quilibre entre la loi et son interpr tation constituera s rement une possibilit de recentrer la loi sur les principes de trouver un cadre qui permette une agence avec d autres dispositifs ventuels d assurer l int
295. flexions mener Le comit propose une r flexion une fa on de formuler les choses et les agences ou le l gislateur les mettent ensuite en pratique Cependant j estime que conf rer des comit s consultatifs d thique un r le de prescripteur revient faire dispara tre le r le qu ils jouent de questionnement et d initiation de la r flexion M Jean S bastien VIALATTE La question du consentement que l on demande des parents de donner pour faire des recherches sur l embryon entra ne quand m me nombre de probl mes En ce qui concerne les comit s d thique je suis assez d accord avec ce qu a expliqu Jean Claude AMEISEN d autant que quand on regarde leur composition ils sont compos s presque exclusivement de scientifiques M Jean Claude AMEISEN Tel n est pas le cas M Jean S bastien VIALATTE Alors il y a une grande majorit de scientifiques et les juristes y sont sous repr sent s Ils y sont mon avis en minorit M Jean Claude AMEISEN Si je peux tr s bri vement donner la composition des 40 membres du Comit consultatif national d thique en dehors des cinq repr sentants des grandes familles de pens e religieuse ou la que ce qui est une sp cificit fran aise nomm s directement par le Pr sident de la R publique il y a pour moiti des personnes qui sont m decins ou de formation d origine m dicale ou scientifique ce qui repr sente donc moins de la moiti
296. gines met elle l accent sur la dimension biologique Incontestablement une contradiction est en train de na tre mettant en cause le probl me de l tablissement de la filiation C est quelque trente ann es d cart un cho la r flexion men e par le Doyen Roger NERSON sur ce ph nom ne de biologisation du droit Cette dimension risque de se trouver accentu e Pour conclure je souhaiterais voquer de mani re plus globale le danger de marchandisation du corps humain sous jacent au progr s scientifique et dont un certain nombre d aspects se manifestent d j l heure actuelle Marchandisation d abord dans la mesure o par exemple la gestation pour le compte d autrui risque d tre admise ne serait ce que de mani re indirecte car dans des pratiques l gales l tranger cette marchandisation intervient Se pose alors la question de ce que le juge d j dans l arr t du 25 octobre 2007 rendu par la Cour d appel de Paris a appel la reconnaissance de l int r t sup rieur de l enfant qui doit primer sur une interdiction f t elle au motif du respect de l ordre public savoir dans ce cas l indisponibilit du corps humain et l indisponibilit de l tat des personnes Or le juge a admis le droit de cet enfant tre inscrit sur l tat civil Un d tournement des principes est en cours il est prendre en compte Ceci est incontestablement l effet direct d un certain
297. gique et m dicale totalement et compl tement l gitime Jamais on ne pourra consid rer que la cellule cutan e qui a retrouv des propri t s de cellule pluripotente gr ce ce traitement notamment au transfert de g nes ou gr ce d autres traitements sera l quivalent des premiers moments du d veloppement de l embryon humain Encore faut il d terminer les conditions de cette recherche S agissant de la grossesse pour autrui et notamment de la m re porteuse certes strictement rien dans l volution des techniques n a chang quoi que ce soit aux termes du probl me En revanche il faut avoir le courage d affronter les difficult s D une part ce n est pas parce que cela est autoris dans les pays voisins qu il faut le faire chez soi d autre part ce n est pas parce qu on se l est interdit dans le pass qu il faut continuer Il vous faudra donc enfin traiter v ritablement ce sujet difficile et trancher La premi re difficult est que personne ne peut nier le mouvement de solidarit qui poussera une m re une s ur une amie tr s ch re porter pour la s ur la fille l amie qui a une malformation une maladie telle qu elle ne peut pas elle m me mener bien une grossesse En revanche personne ne peut nier non plus le risque li l aspect contractuel et donc financier de la d marche Par ailleurs il vous faudra tr s clairement nous interroger sur la d finition de l enfant et
298. gislateur pourra crire un Code Civil avec ces notions qui selon moi conduisent une r gression et nous ram nent vers une soci t un peu primitive Nous devons aborder ces sujets avec humilit et prendre le temps du d bat m me s il est difficile car passionn En se qui me concerne plus les auditions avancent et plus je me trouve dans le brouillard M Alain CLAEYS C est une qualit Je vous remercie tous chaleureusement de votre pr sence et de votre participation cette audition publique
299. gleterre La r partition de l activit En 2005 la r partition de l activit du don d ovocytes en France est tr s concentr e sur l Ile de France la Bretagne voire en Rh ne Alpes et en Alsace transferts d embryons imm diats 47 en l Ile de France 17 en Bretagne 22 en Alsace transferts d embryons congel s 53 en l Ile de France 22 en Bretagne 10 en Rh ne Alpes Sur le reste du territoire l activit est minime Toutes ces activit s tiennent compte pour l ann e 2005 du pr l vement d ovocytes des donneuses de la f condation et du transfert imm diat mais aussi du transfert des embryons congel s qui subsistaient ce moment l selon la loi avant 2004 On assiste donc un m lange des genres entre les embryons qui proviennent d une activit datant au moins de 2004 et ceux qui proviennent d une activit de 2005 60 Les r sultats en 2005 300 225 200 4 152 129 129 109 100 34 41 43 39 35 o 30 33 34 35 i BE ani ant n0R Tentatives Transferts Grossesses Grossesses Accouchements Nouveau n s chographiques volutives E FIV ICSI ETEC Le nombre de transferts imm diats a d pass le nombre de transferts d embryons congel s Sur les r sultats le tableau est divis en trois colonnes qui distinguent les tentatives en f condation in vitro FIV injection intra cytoplasm
300. gnage ne serait il pas heureux en effet de pouvoir b n ficier d une rem moration plus riche permettant aux t moins ou l accus de relater avec plus de d tails le d roulement des faits Le sous entendu de cette acception implique que ces informations obtenues en levant la barri re de la volont de l individu volont consciente ou inconsciente seraient plus exactes et permettraient une justice plus efficace Or c est encore une erreur La lev e d une inhibition la rem moration ou la facilitation de la venue la conscience d une image de m moire ne garantit en rien la validit du t moignage Le cerveau est une puissante machine mettre des hypoth ses sur le vrai et le faux et confronter sa perception du r el ces hypoth ses Mais il n existe pas d image neurale du vrai Utilisera t on demain des IRM pour d battre au tribunal de discrimination raciale ou sexiste Mais qui passera le test L accus les membres du jury le juge les t moins les policiers Ce que je souhaite montrer est qu il existe une image neurale de l activit de notre cerveau mais il n existe pas d image neurale du vrai Pour reprendre les th ses de Max WEBER il existe une diff rence de nature entre les caract ristiques du fait scientifique et celles des valeurs sociales Dans son avis n 98 sur la biom trie le Comit national consultatif d thique CCNE constatait Les trois questions les plus angoi
301. hiques tous les contractants ne sont apr s tout pas des tres amoraux pouvaient ainsi prendre force juridique par le simple jeu du montage contractuel rendant ainsi la prestation ou le respect de la norme exigible par les tats trangers ou par les sujets d exp rimentation Cette voie tout fait ordinaire du droit commun m ritait d tre indiqu e Cela ne fonctionne pas toujours tr s bien et j ai vu des entreprises priv es quitter des protocoles uniquement parce que les exigences thiques de d livrance de m dicaments attest es dans un pays d Afrique n avaient t accept es que par les entreprises publiques M me si cela ne marche pas toujours le biais du contrat n est pas n gliger dans une conomie lib rale et contractuelle M Alain CLAEYS Je vous remercie M Claude HURIET Tout d abord en ce qui concerne la nature m me de la d claration de l UNESCO le mandat donn par la Conf rence g n rale de l UNESCO au Comit International de Bio thique qui est une instance experte et non une commission de l UNESCO portait sur la d finition de normes universelles en mati re de bio thique et de droits de l homme Tr s rapidement nous avons t quelques uns contester l id e de la r f rence des normes consid rant tout d abord que cela tait extr mement difficile de proposer des normes en mati re de bio thique et plus forte raison au niveau universel Certains juristes ont
302. hons pas suffisamment d importance L UNESCO dispose d j d une D claration comportant des normes universelles sur la bio thique c est tr s important Certes ce texte n a pas la valeur contraignante qu aurait une convention mais une d claration tend devenir peu peu une convention Or qui en France se r f re cette d claration universelle de l UNESCO pour v rifier si nous sommes bien d accord Quand on la lit on retrouve des points sur lesquels on retrouve nos valeurs avec des analyses tr s fines mais on s aper oit aussi que la connotation individualiste est plus forte que dans nos textes nationaux et que par exemple le principe de gratuit n y figure pas en tant que tel Sur la convention d Oviedo nous avons t moteurs dans sa r daction mais nous ne l avons pas ratifi e Or pendant ce temps ce texte a fait des petits il a des implications des protocoles additionnels une jurisprudence et nos propres experts y participent de fa on fort efficace puisque nous d tenons m me des pr sidences prestigieuses dans ce secteur Cela me rappelle le Pr sident Ren CASSIN pleurant autrefois parce que nous ne ratifions pas la Convention europ enne des droits de l Homme Or il faut prendre garde car ces textes quand nous les ratifierons pourraient avoir une valeur sup rieure tous les travaux que vous effectuerez au moment de la r vision Il convient quand m me de savoir comment sont co
303. i rent une collaboration parfaite du sujet qui doit rester immobile l chelle du millim tre se concentrer sur ce qu on lui demande de faire et ne pas penser autre chose En particulier 1l est impossible de d coder les pens es d une personne qui passe sous un portique dans un a roport Il convient de rester vigilant il y aura des applications r elles mais l on doit viter de propager des fantasmes qui galopent vite dans ce domaine M Alain CLAEYS Je vous remercie de cette pr sentation tr s int ressante Quelqu un demande t il la parole M Herv CHNEIWEISS souhaite apporter une pr cision v 175 M Herv CHNEIWEISS C est vrai que ces histoires de portique sont ridicules aux yeux des chercheurs du domaine mais pas pour la Defense Advanced Research Project Agency DARPA aux tats Unis qui a investi des millions de dollars dans au moins deux soci t s charg es de d velopper ces syst mes Il convient de d mystifier C est important M Stanislas DEHAENE Les neurosciences progressent en permanence et il est toujours difficile pour un scientifique sceptique par nature de poser les limites surtout quand elles ne cessent de reculer N anmoins l on peut affirmer aujourd hui que l chelle du neurone est inaccessible chez l homme avec les mouvements du cerveau qui existent de fa on permanente Une intervenante dans la salle 90 des sourds en France seraient illettr s Ce chiffre
304. i suivent la f condation on mesure le nombre de cellules qui constituent l embryon et leur int grit Les chances d implantation sont maximum si l embryon est au stade de 4 cellules 2 jours apr s la f condation S il y a moins de cellules c est dire s il est en retard dans son d veloppement ou au contraire s il y a plus de cellules c est dire s il est en avance les taux d implantation sont diminu s Il en est de m me si les cellules sont fragment es L tat de l embryon d s le 2 jour influence donc ses capacit s d implantation mais aussi comme cela a t montr r cemment son d veloppement apr s l implantation 212 En utilisant ce type de crit res et d autres comme la qualit nucl aire ce stade du d veloppement il est possible d obtenir d excellents taux de grossesse apr s transfert d un seul embryon au moins chez les femmes les plus fertiles et en supprimant tout risque de grossesse multiple Demain d autres crit res devraient pouvoir tre utilis s pour appr cier avant l implantation l aptitude des embryons donner naissance un enfant en bonne sant R cemment des chercheurs australiens et grecs ont r alis s une exp rience tr s int ressante Sur des blastocystes c est dire sur des embryons g s de 5 jours ils ont pr lev s avant l implantation quelques cellules du trophectoderme celles qui formeront le placenta et ils ont analys s l exp
305. ibles dans notre quotidien qu il s agisse de faire lire un candidat l lection pr sidentielle am ricaine de nous vendre une voiture de lutter contre le terrorisme de d tecter les mensonges voire de cr er les ordinateurs et les jeux vid o de demain les faits sont l Si vous me pardonnez l expression On nous sert les neurosciences toutes les sauces C est pourquoi lorsque nous avons d velopp Marseille en 2005 le premier cours universitaire de neuro conomie en France il tait inconcevable qu il ne soit coupl avec un cours de neuro thique Il est en effet n cessaire de r fl chir en amont l attrait nouveau pour les neurosciences de secteurs qui n avaient a priori que peu de lien avec cette discipline et aux ventuelles applications en cours ou venir Le cerveau nous int resse Par nous j entends les chercheurs et les m decins car nous essayons de comprendre comment certaines pathologies le d veloppement ou le vieillissement am liorent ou alt rent le fonctionnement de notre cerveau Les neurosciences servant la m decine et la m decine se servant des neurosciences ce n est pas une information tr s originale Cela reste toutefois notre but premier Il n est jamais inutile de le rappeler surtout l heure o quelques uns essayent de les d tourner de leur objectif premier de recherche et de soin Notre cerveau les int resse Ces les ce sont toutes ces profession
306. ice pr sident de la National Science Foundation que j ai rencontr galement ne fait pas myst re de ses liens avec le mouvement trans humaniste qui ne vise pas moins qu une am lioration de l esp ce humaine et terme l immortalit Il s agit non seulement de prolonger la vie mais de la prolonger en bon tat et d aller tant qu on y est jusqu au point o l on s ennuiera sur terre Mais tous ces programmes n int grent pas la dimension de l ennui J avoue avoir t sid r par ma rencontre avec un homme qui fait de la sociologie sur ordinateur William Sim BAINBRIDGE car mon interlocuteur un petit cossais roux et ventru une sorte de Hobbit m a mis tout de suite en pr sence de son avatar un homme tr s mince v tu comme on l tait dans les phalanst res utopiques J ai pass trois heures avec ce dernier sur un ordinateur Nous avons ainsi discut d une sociologie future r sultant de l int gration dans les cerveaux humains d l ments fabriqu s Je me suis aussi entretenu dans la Silicon Valley avec un merveilleux allum un proph te qui travaille sur des algorithmes avec lesquels il esp re impl menter et interconnecter plusieurs cerveaux humains et pr parer ainsi une nouvelle humanit Une fois que nous serons immortels ou clon s la question sera de savoir comment transmettre la m moire Y aura t il une m moire d esp ce Le clone n emporte pas avec lui ce que l ind
307. ices et finalit s et pour cela d ouvrir les comit s d orientation strat giques Universit s CEA INSERM des acteurs associatifs de cr er des structures 5 coll ges Etat industriels acteurs sociaux et associatifs acad miques personnalit s qualifi es pour pr ciser les objectifs et valuer les programmes et de mobiliser des principes de finalit et de proportionnalit comme dans le champ de la CNIL M Jean S bastien VIALATTE Je vous remercie Madame Madame BERNARDIS vous avez la parole gt gt Mme Marie Agn s BERNARDIS Coordinatrice de Meeting of Minds Cit des sciences et de l industrie Je remercie messieurs Alain CLAEYS et Jean S bastien VIALATTE d put s et membres de l Office parlementaire d valuation des choix scientifiques et technologiques de m avoir invit e pr senter la d lib ration des citoyens europ ens sur les enjeux du d veloppement des neurosciences Meeting of Minds La diffusion des conclusions des travaux du panel des citoyens est tr s importante Le lien avec la d cision politique constitue l un des enjeux de la mise en uvre des proc dures participatives impliquant des citoyens profanes dans l valuation des sciences et des technologies La d lib ration citoyenne Meeting of Minds organis e l chelle europ enne a port sur les enjeux thiques juridiques et sociaux du d veloppement des neurosciences Achev e au printemps 2006 elle a concern 126
308. icile et plus gu re utile par transfert somatique de noyau La m thode de M YAMANAKA est ma tris e dans plusieurs laboratoires Ces cellules peuvent passer dans la lign e germinale et contribuer la fabrication d ovocytes et de spermatozo des in vivo Un jour viendra o il sera possible d envisager de faire des enfants partir de la peau d hommes et de femmes totalement st riles Nous pourrons faire bien plus puisque ces cellules d un homme ou d une femmes peuvent tre orient es vers une diff renciation m le ou femelle En d autre termes un homme comme une femme pourront donner des ovocytes et des spermatozo des On imagine la multiplicit des situations face auxquelles on se trouvera Vous aurez alors r soudre plusieurs questions L une d entre elles est la suivante Puisque l arriv e l on souhaite faire des sujets au sein de la communaut des citoyens est il bien l gitime si la m thode n est pas ma tris e de prendre des risques incroyables pour ces personnes La question des artefacts a t mentionn e Il y a la notion d artefact pour produire un enfant et il y a la notion d un enfant totalement artefactualis La transition entre les deux est sans doute ce quoi vous aurez faire face dans l avenir M Alain CLAEYS Je vous remercie beaucoup nous aurons r pondre aux questions d Axel KAHN dans quelques ann es Je constate cependant que ces deux interventi
309. ie de m decine r g n rative L effet de la neurostimulation au niveau du noyau sous thalamique pourrait entra ner un ralentissement du processus d g n ratif L indication de neurostimulation devrait alors tre beaucoup plus pr coce peut tre pr clinique dans l hypoth se o l on disposerait de bio marqueurs ce qui ne manquerait pas de poser des probl mes thiques L apport des micros et nanotechnologies consiste rendre ces dispositifs de moins en moins invasifs plus efficaces multifonctionnels voire plus int gr s la physiologie c r brale Une exp rience de stimulation en trois dimensions est en cours Grenoble elle permet d optimiser les sites de stimulation en fonction de la neuroanatomie d un patient sp cifique L un des gros probl mes du traitement des pathologies c r brales tient l impossibilit d acc der au tissu pathologique et d en r aliser le d cryptage mol culaire Or il a t montr que l on pouvait d tecter des traces de mol cules sur les lectrodes implant es dans un cerveau parkinsonien C est ce qui a conduit l laboration d un implant en silicium permettant d effectuer des biopsies de prot ines ou de mol cules sans pr lever de fragment de tissu Ces m mes dispositifs pourront servir la d livrance localis e de m dicaments si l on int gre dans les lectrodes des l ments de micro fluidique Enfin il appara t d sormais possible
310. ie et d thique de l Institut de recherche pour le d veloppement IRD ss ssssssessessssssessessrsssessessrssees 135 DIS ota ER E AET A 137 LES PROPOSITIONS DES JURISTES ET DE LA CIT DES SCIENCES 145 gt gt Mme B n dicte de BARITAULT Chef du d partement des conf rences du Coll ge de la Cit des Sciences et de PIndustrie snnnneesnosseesseseessesseseesseessessessees 145 gt gt M Bertrand MATHIEU Professeur de droit Universit Paris 1 147 gt gt Mme Catherine LABRUSSE RIOU Professeur de droit Universit Paris 1 148 gt gt Mme H l ne GAUMONT PRAT Professeur de droit l Universit Paris VIII Directeur du laboratoire de droit m dical 149 CONCEUSIONS ass ns end Re Ride einen dan tes 153 M Alam OLA ENS RS nn A AO net a end 153 ss EXPLORATION DU CERVEAU NEUROSCIENCES AVANCE ES SCIENTIFIQUES ENJEUX ETHIQUES Compte rendu de l audition publique ouverte la presse du mercredi 26 mars 2008 ACCUEIL ET OUVERTURE DE LA S ANCE aaaaasaaeniennnsnnnennnsrrrnsrrrrerrrnenn 157 gt gt M Alain CLAEYS D put de la Vienne 157 gt gt M Jean S bastien VIALATTE D put du Var 158 PROPOS INTRODUCTIF SES Sn le TR a ET nn a 161 gt gt M Herv CHNEIWEISS Directeur du laboratoire de plasticit gliale Centre de Psychiatrie et neurosciences INSERM Membre du Conseil scientifique de l OPECST ssssssessssessssessesessssessesersresseesseserssesse 161 LES D FIS D
311. iences serait mon sens une erreur L imagerie c r brale est un outil formidable et notre pays est sous quip par rapport nos voisins europ ens sans parler des Etats Unis Cet outil a permis et permettra encore d en apprendre toujours plus sur le fonctionnement du cerveau et de mieux le soigner La recherche en neurosciences est n cessaire et doit continuer de recevoir un soutien fort des autorit s Dans mon domaine d int r t il faut donc bien faire la diff rence entre le neuromarketing qui est un commerce en plein d veloppement certes mais qui reste un commerce et la neuro conomie qui est une discipline de recherche scientifique pratiqu e dans les institutions publiques qui doit continuer se d velopper car nous sommes la tra ne La freiner serait d s lors une erreur grave Je reste persuad que la connaissance son d veloppement et sa diffusion restent la meilleure arme contre les d rives Pour qu elles puissent se faire dans la s r nit il convient donc de donner aux enseignants aux chercheurs et aux m decins les moyens cons quents qu il s agisse de budgets de recherche de salaires et d incitatifs la r flexion neuro thique Je vous remercie de votre attention et serais heureux de r pondre vos questions M Alain CLAEYS Avant d introduire la deuxi me table ronde je vais demander Herv CHNEIWEISS de faire une synth se ce qui suscitera peut tre des questions M Herv
312. ient t respect es nous n aurions pas eu le drame national du sang contamin qui reste une tache ind l bile sur la m decine fran aise ne pas perdre de vue l thique en m decine J ai pour habitude d expliquer mes tudiants que si j cris une quation et que je me trompe je ne serai pas tr s intelligent mais cela n aura pas de lourdes cons quences En revanche un mauvais diagnostic peut effectivement induire des cons quences tr s graves Je suis l en tant que membre du CCDE Comit consultatif de d ontologie et d thique de l IRD dont le pr sident est Dominique LECOURT C est sous son impulsion qu a t publi un guide des bonnes pratiques de la recherche pour le d veloppement une charte comportant quinze principes que les chercheurs de l IRD se doivent de respecter La mise en uvre de la loi bio thique de demain devra me semble t il prendre en compte un renforcement des structures de veille sur la bio thique notamment des comit s d thiques dont il serait bon et c est l un point de d saccord avec mon ami Jean Claude AMEISEN qu ils soient dot s d un r el pouvoir d cisionnel l image du Comit de protection des personnes CPP Pour l heure les comit s d thique ne sont que consultatifs et les consulte qui veut Outre leurs missions en mati re de bio thique sur lesquelles je reviendrai ces structures de veille devront galement se pr occuper de l
313. ieux probl me philosophique du statut de la conscience et de la pens e Les neurosciences posent aussi la question de la responsabilit et du libre arbitre Sommes nous ce que notre cerveau nous dicte ou avons nous le pouvoir de d cider et d agir de mani re autonome La r flexion pist mologique qu elles suscitent s inscrit dans le cadre d une critique du r ductionnisme en rappelant l vidence que la conscience est li e au cerveau et en concluant qu elle en traduit le fonctionnement ne confond on pas une condition n cessaire avec une condition suffisante une simple corr lation avec une causalit Reste que les valeurs sur lesquelles repose la morale sont engag es par les d couvertes faites sur le cerveau D s qu on prend un peu de hauteur et qu on essaie de comprendre les choses d un point de vue historique les neurosciences apparaissent comme l un des derniers avatars de ce qu on appelle parfois la m canisation de l esprit mouvement que l on rep re d s le XVIII si cle Les sciences cognitives contribuent depuis longtemps surtout apr s la cybern tique des ann es 1940 1950 d crire la vie mentale par r f rence aux machines algorithmiques dont nous connaissons surtout l efficacit aujourd hui gr ce au moteur d inf rence qui tourne sur Internet La m canisation de l esprit quivaut n en pas douter une simplification quivalant elle m me pour le philosophe une s
314. ifique neurosciences et cognition du CNRS Directeur de l Institut des neurosciences de Bordeaux Je suis tr s g n d intervenir apr s mon ma tre car mon propos sera beaucoup plus prosa que Il portera sur la stimulation c r brale profonde qui a permis de r aliser des progr s importants dans le traitement de certaines pathologies au premier rang desquelles la maladie de Parkinson mais qui peut poser des questions thiques Dans cette approche on est pass d une logique de maladie sensori motrice des troubles plus compliqu s dystonie dyskin sie puis on a commenc aborder des aspects psychomoteurs dont le type pourrait tre le syndrome de Gilles de la Tourette avant de se diriger vers des maladies plus psychiatriques la d pression avec les stimulations du cortex pr frontal et les troubles obsessionnels compulsifs On a donc suivi comme souvent une sorte de continuum allant du plus simple au plus complexe qui m interroge igg La question r manente est de savoir ce que l on fait exactement comment l coulement du courant lectrique intervient il dans le syst me nerveux central L lectrochoc produit encore de bons r sultats dans le traitement de certaines formes de d pression mais on sait mal comment cela agit Dans la stimulation c r brale profonde on op re de fa on plus ponctuelle on ma trise mieux les param tres Mais il est important de disposer de bons mod les animau
315. ilibre de l enfant au sein de la famille l Le principe de l anonymat et sa finalit Le principe de l anonymat tel qu il a t inscrit dans les lois de bio thique trouve son fondement dans l article 16 8 du Code Civil issu de la loi 94 653 du 29 juillet 1994 et non remis en cause lors de la r vision de 2004 qui instaure la r gle de l anonymat de mani re g n rale dans les relations entre donneurs et receveurs et qui se trouve d clin dans le Code de la Sant Publique CSP Ce principe a trouv application en mati re d AMP avec tiers donneur ou dans l hypoth se du don d embryon Une d rogation est pr vue en faveur des m decins en cas de n cessit th rapeutique art L 1244 6 CSP pour l acc s des informations m dicales non identifiantes L AMP avec tiers donneur est une technique vis e m dicale destin e rem dier l infertilit dont le caract re pathologique a t m dicalement diagnostiqu ou d viter la transmission l enfant ou un membre du couple d une maladie d une particuli re gravit Cette technique utilise du mat riel biologique humain et concerne le don de sperme et d ovocyte L application du principe d anonymat implique l interdiction du don dirig L anonymat est absolu et r ciproque entre le receveur et le donneur Il est relatif l gard de l institution m dicale tiers instruit puisque les CECOS d tiennent les dossiers les imp ratifs
316. ils g nitaux et les hyst rectomies chez la femme jeune sont rares De plus toutes les patientes ne souhaitent pas avoir recours la GPA Il faut n anmoins tre conscient qu un cadre tr s troit des indications ne satisfera pas toutes les demandes Dans la litt rature la GPA est propos e galement devant d autres pathologies ut rines plus fr quentes polymyomatoses syn chies ad nomyoses pour des fausses couches r p tition pour des interdictions la grossesse mettant en jeu la sant ou la vie de la m re et des checs d AMP sans pathologie av r e des gam tes Ces situations repr sentent environ 50 des indications dans les publications internationales 319 On change donc ici de registre Environ 25 000 couples ont recours chaque ann e une AMP lourde FIV ou ICSI dont 40 n obtiendront pas le succ s escompt au terme des quatre tentatives rembours es par la S curit Sociale 10 000 couples seraient potentiellement demandeurs Si seulement 1 d entre eux souhaitaient recourir la GPA ce serait 100 demandes annuelles potentielles satisfaire Il serait alors difficile de s en tenir un cadre l gal tr s strict de la GPA d exception Si l on maintient un cadre d application tr s cibl le tourisme procr atif se poursuivra Si l on largit les indications le nombre de femmes volontaires pour pr ter leur ut rus dans un cadre protecteur sera peut tre insuffisant Alor
317. in De nombreux parents intentionnels renoncent la proposition d une s ur de peur d une intrusion dans l exercice de la parent Ils craignent galement qu une donneuse d ovocytes trop proche r clame un droit de regard sur la mani re d lever l enfant Ceci explique que de nombreux parents privil gient le recrutement de m res porteuses via Internet Ils souhaitent ainsi faire appel une personne qu ils conna tront car Internet permet un contact et brise l anonymat Ce canal permet d engager une longue proc dure de discussions de rencontres d changes et de choix mutuels Certains se rendent compte cette occasion qu ils partagent les m mes loisirs et les m mes go ts musicaux Mais ce canal offre aussi la possibilit de maintenir une certaine distance Les relations sont alors ni impersonnelles ni par trop personnelles Ce v cu se retrouve aussi dans le terme choisi le plus souvent pour qualifier la gestatrice Quasi toutes refusent le terme de m re porteuse refusant ainsi d tre affubl es d une qualification maternelle Le plus souvent le terme de nounou est employ c est dire qu elles se consid rent les gardiennes l espace d un moment d un enfant qu elles vont ensuite confier side leurs parents Ce terme de nounou illustre aussi parfaitement le d sir de pr server la fois une certaine distance et l envie de partager une certaine proximit On se si
318. ins est donc difficile et incompl te la qualit des donn es est h t rog ne par manque de pr cision de certains indicateurs On obtient cependant des r sultats aussi bien par transfert d embryons imm diat que par transfert d embryons congel s sans diff rence entre FIV et ICSI Deux probl mes se posent Premi rement les Fran aises et les Fran ais sont ils bien inform s sur le don d ovocytes On peut r pondre de fa on n gative En effet 6l jusqu maintenant l information reste inexistante hormis une campagne men e durant le minist re de Bernard KOUCHNER qui a eu pour cons quence un pic de r ponses et de mobilisation altruiste des femmes Il s agit de savoir si tout est fait dans le cadre actuel de la loi pour viter la situation de p nurie bien connue dans laquelle on conseille tous les couples ayant des moyens de se rendre l tranger pour viter d attendre 2 ans avec un r sultat qui tourne en France autour de 25 tant donn l ge des donneuses et avec peu de r ussite au bout Un projet de campagne d information de l Agence de la biom decine que Mme Carine CAMBY voquera pourrait tre r alis en 2008 Deuxi mement Cela sera il suffisant et convient il d attendre les r sultats de cette campagne pour se poser les questions ou les traiter d embl e savoir est ce que l on maintient la gratuit qui est un principe important de la l gislation fran aise
319. instabilit psychique des individus de grands bouleversements il n est pas opportun d ajouter encore de l instabilit et de la _ 66 perte de rep res sur cet l ment fondamental de d termination du p re et de la m re Par cons quent je ne suis pas favorable ce que l on modifie les crit res de la maternit Je consid re que le bon sens populaire s opposerait compl tement ce que l on consacre une maternit g n tique qui ne soit pas gestationnelle J estime qu en la mati re l exp rience de la totalit des individus ne doit pas tre bafou e au point que les femmes et les m res ne se reconna traient plus dans leurs fonctions et nature Le don d ovocytes est donc possible Cela ne bouscule pas la maternit Quant la paternit elle est fond e essentiellement sur la pr somption du lien biologique Cette pr somption peut tre invalid e et elle est alors fond e sur la parole elle a toujours t fond e sur la pr somption par la parole du lien biologique la parole se manifestant la fois par la reconnaissance d enfants naturels par la reconnaissance de l enfant et par l inscription l tat civil en qualit de p re C est une parole sociale une parole qui vaut engagement et cela me para t plus responsable plus humain thique et fondamental pour l enfant d tre reconnu par l engagement et la parole que par la simple preuve biologique M Jean S bastien VIALAT
320. int r t th rapeutique Il convient de distinguer deux populations cellulaires compl tement diff rentes D une part des cellules souches embryonnaires d riv es partir d embryons obtenus apr s une f condation in vitro et donc la suite d un don de l embryon la 70 recherche Ces cellules souches embryonnaires issues d un processus normal et non manipul es g n tiquement b n ficient l heure actuelle d un grand recul en termes de travail de recherche et elles sont normalement impliqu es dans le d veloppement embryonnaire Il s agit donc d une entit embryonnaire normale m me si le fait de la cultiver in vitro lui conf re des contraintes qui ne sont pas physiologiques D autre part nous disposons d sormais d une seconde cat gorie qu on appelle des cellules souches adultes qui sont reprogramm es et auxquelles on reconf re une capacit de pluripotence qu elles ne poss dent pas spontan ment Dans cette cat gorie on peut faire entrer les cellules que l on obtient par transfert nucl aire et l on peut depuis tr s r cemment faire entrer une troisi me cat gorie de cellules adultes auxquelles on peut reconf rer des propri t s de pluripotence Dans ces deux cas on obtient galement des lign es de cellules dites souches pluripotentes Nous disposons d j de plusieurs cat gories l une comprenant des cellules issues d un d veloppement normal
321. int de vue et de celui de nombreuses personnes confront es la mise en uvre de la loi de bio thique un norme effort de simplification et de clarification devrait tre op r La loi de 2004 est complexe difficile comprendre tr s d taill e sur certains points qui entrent d ailleurs parfois en contradiction les uns avec les autres et qui comporte aussi des zones d impr cision m me pour nous qui avons pour r le de mettre en uvre ces dispositions mon sens il convient de montrer nos concitoyens que la bio thique ne se r sume pas des techniques m dicales sur lesquelles on tente de raisonner avec des concepts thiques mais il s agit davantage d un domaine se situant au niveau des principes que l on peut ensuite d cliner dans les mati res m dicales Cela repr senterait un acquis qui permettrait de mieux organiser le d bat sur ces questions Apr s cet effort de clarification 1l conviendrait selon moi d interroger nouveau les grands principes ne serait ce que pour mieux les r affirmer et les refonder Je souhaiterais revenir sur l intervention de Nicole QUESTIAUX concernant ce d bat entre d un c t l autonomie de la personne et de l autre le principe de la dignit de la personne humaine et la mani re de concilier ces deux principes dans les faits Cette question se pose quotidiennement et dans tous les chapitres de la loi de bio thique et elle se d cline travers un certain no
322. ion Ce cas par cas propos par le l gislateur en 1994 couvre l analyse annuelle de 10 000 dossiers qui conduisent 6 000 interruptions m dicales de grossesse chaque ann e L Agence de la biom decine tudie chaque ann e les bilans motiv s de 48 centres en France Les d cisions y sont homog nes et coh rentes La loi est respect e et le contour exact des d cisions tient compte de l extr me diversit des situations cliniques Ce syst me qui n a pas encore dix ans de fonctionnement a prouv son efficacit dans un domaine plus que d licat et les contr les externes ne montrent pas de d rapage ni d IMG accept e pour des malformations b nignes ou curables Le cas par cas n a pas t d voy par un laisser faire qui serait totalement inacceptable quand il s agit de traiter de la vie et de la mort de f tus Les demandes de GPA si l on sortait de l interdit complet et total dans lequel nous nous trouvons actuellement pourraient tre analys es de mani re similaire Il ne s agit pas de d crire ici le fonctionnement d un tel syst me mais il devrait tre compos comme les comit s de protection des personnes d une parit 309 de repr sentants professionnels et non professionnels femmes et hommes personnalit s comp tentes sur le plan du droit de la famille Ces centres r gionaux pourraient prendre le temps d instruire les demandes sur une ann e afin de dire si la GPA propos e res
323. ion intellectuelle tout en vitant l injonction du tous dop s pour survivre Ce n est pas de la science fiction Aujourd hui trois millions et demi d enfants d ge primaire aux tats Unis sont trait s par le M thylph nidate et on sait que le but majeur de ce traitement consiste obtenir le calme dans les classes Il existe une corr lation parfaite entre le niveau de revenus des parents et le taux de m dicalisation sous M thylph nidate des gar ons en g n ral Il en d coule par cons quent un autre aspect du co t social qui est du registre de la discrimination Pour op rer dans un r el environnement de lib ralisme cognitif 1l faut transformer le proc d d am lioration en bien public accessible tous dont personne ne puisse tre priv et dont l usage n puise en rien la ressource Il faut d s lors cr er un nouveau garant une nouvelle instance de r gulation assurant le droit pour tous au proc d d am lioration Finalement une Agence Nationale de l Am lioration 83 Cognitive charg e d valuer le proc d son innocuit sa r elle efficacit son accessibilit etc De telles agences existent d j par exemple dans le domaine de la Sant ne seraient elles pas transposables au domaine des performances c r brales Un probl me fondamental r side dans la vision m canique d un cerveau machine permettant l optimisation des variables biologiques et fonction
324. ion qui a eu lieu au mois de mai dernier dans le but d examiner les modalit s pratiques d mergence des comit s d thique dans les diff rents pays qui n en taient pas encore dot s notamment dans les pays en voie de d veloppement Ceci avait pour objectif de prot ger les populations ainsi que les donn es cliniques et le mat riel biologique issus de ces populations et finalement les r sultats de la recherche et les soins qui peuvent tre apport s ces derni res Parmi les sujets qui m riteraient d tre abord s par le l gislateur fran ais et ventuellement qui m riteraient d tre port s au commun des sujets de la pr sidence fran aise de l Union europ enne on peut citer la question dans le cadre de cette globalisation de la mise en place d un coefficient de vuln rabilit des populations Ceci rafra chirait nettement la volont de certains groupes pharmaceutiques de mener des essais cliniques sur des populations vuln rables s ils savaient qu il existe un coefficient de vuln rabilit qui viendrait pond rer la valeur de ces essais cliniques Les comptes rendus de ces d bats sont disponibles sur le site de la Communaut europ enne M Alain CLAEYS Je vous remercie Madame Catherine LABRUSSE RIOU vous avez la parole gt gt Mme Catherine LABRUSSE RIOU Ayant une exp rience de terrain je distinguerai entre le droit d claratoire et le droit contraignant Lorsqu il s agit de r gles int
325. ionne pas la g n tique Ces mots g nomique g n tique accol s sant publique font peur car ils suscitent la crainte pour des raisons historiques du spectre de la discrimination de l eug nisme de l empire du d terminisme autant de termes effectivement pesants qui emp chent peut tre de prendre en consid ration un certain nombre d utilisations de la g n tique dans des maladies rares et des maladies fr quentes Les enjeux sont contradictoires du point de vue de la sant publique et de l information acc s libre ou contr l aux tests Or il existe actuellement un projet europ en qui est financ par la Commission europ enne dans le cadre de la Direction G n rale Sant et Protection des Consommateurs qui s appelle Public Health Genomics et dont la coordination est allemande Il est symboliquement important de montrer que l on s int resse aux applications de la g n tique au niveau des populations et de la sant publique et que l Allemagne est impliqu e dans ce projet Tests g n tiques challenges individuels Les tests g n tiques produisent de l information g n tique pour quoi faire Le grand d bat actuel porte finalement sur ce droit individuel l information cette autonomie partir du moment o la possibilit de conna tre l information existe l acc s cette derni re peut faire l objet d une revendication Il faut rappeler que le r sultat d un
326. ions depuis tr s longtemps Depuis plus de trente ans les m decins se trouvent dans l interrogation De plus tout choix en mati re d thique est souvent un compromis avec avantage et inconv nient Il faut donc bien r fl chir ces questions J ai rencontr un certain nombre de parents et d enfants et j ai aussi entendu des personnes qui exprimaient un autre point de vue que celui d crit par Genevi ve DELAISI de PARSEVAL En particulier j ai rencontr des personnes qui n taient pas en souffrance C est complexe Je crois qu Ir ne TH RY a tout fait raison C est notre conception des liens de filiation et des liens d engendrement qui est en jeu Pour avoir discut de ces questions avec de nombreux couples il me semble que votre pr sentation de l engendrement n est pas tout fait exacte Vous semblez liminer le fait que le couple st rile puisse tre procr ateur Or dans les situations que nous rencontrons il n y a pas qu une intervention de l esprit Le couple intervient aussi avec ses tripes ses motions son amour son d sir et l aide d un donneur En ce sens ce que vous voquez en mati re de pluri parentalit est tr s int ressant En effet si nous levons l anonymat il risque fort de se passer la chose suivante Les couples iront choisir les donneurs sur Internet La pluri parentalit n existera pas dix huit ans mais d s la naissance de l enfant Notre soci t e
327. ique de spermatozo de ICSD et transfert d embryons congel s TEC Au total 102 enfants sont n s en 2005 La discussion Compte tenu de la p nurie existante en effectuant la balance entre l offre et la demande d ovocytes on estime en 2005 qu il y a eu 779 demandes dont 564 re ues en consultation 130 refus es 434 accept es 168 donneuses ont t ponctionn es ce qui cr e donc un rapport de un sur sept Les besoins en 2005 ont t estim s en termes de demandes 1213 c est par cons quent important pour r pondre la demande Il est difficile d estimer la demande faite l tranger Elle semble toutefois assez importante Pour couvrir la demande il faudrait 600 donneuses La situation demeure difficile non pas sur le plan technique mais vis vis de la prise en charge Le fonctionnement de notre syst me qui s appuie sur le don anonyme et gratuit rencontre des difficult s L analyse des motivations des donneuses montre que celles ci effectuent habituellement cette tentative pour quelqu un m me si c est en d finitive pour quelqu un de d riv et non pour la personne en question directement En faisant cela la donneuse peut penser que la personne pour qui elle a un int r t affectif pourra en b n ficier par la suite Une autre raison pourrait tre une reconnaissance financi re C est l un des points discuter pour savoir s il convient ou non de modifier cela L estimation des beso
328. iques et m dicales Entre parenth ses on retrouve cette m me ambigu t propos de l agriculture dite biologique qui se veut naturelle mais qui s oppose en cela des techniques tout fait biologiques telles que celles des organismes g n tiquement modifi s par exemple NAN Dans le cas de la procr ation cette ambigu t se traduit par le fait que la satisfaction du d sir d enfant biologique associ e l effacement des structures familiales traditionnelles multiplie les options et les possibilit s de choix pouvant conduire des filiations clat es entre trois quatre voire plus de parents partiellement biologiques et partiellement sociaux C est dans ce domaine que la l gislation intervient n cessairement dans la mesure o elle doit d finir les droits de la famille et les structures de filiation Les lois sont diff rentes d un pays l autre On peut le d plorer dans ce monde o les changes et la circulation des personnes se multiplient Cependant ce n est pas forc ment un d savantage Souvent on met en avant les diff rences de lois selon les pays pour tendre une forme d uniformisation C est peut tre une erreur En effet les nouvelles structures familiales qui se mettent en place constituent autant d exp rimentations sociales en temps r el Tout le monde est tr s sensible l exp rimentation biologique sur l homme et ses dangers pourtant actuellement assez bie
329. is autour d un personnage incontournable le neurochirurgien C est de cette fa on que nous sommes organis s dans un coll ge comprenant un neurologue un neuroradiologue et un neurochirurgien tr s au courant de ces domaines car il faut conna tre le degr et les raisons de la motivation profonde de certains dans cette participation la recherche Les motivations profondes de certains volontaires ne sont pas toujours claires M Stanislas DEHAENE Il est en effet important d tre bien pr par ce type de situation et d avoir pr vu l avance la conduite tenir si l on d couvre une anomalie Ainsi on ne montre jamais les images d IRM la sortie de l examen Il existe selon le degr de gravit de la situation des proc dures permettant d informer la personne imm diatement en nuan ant le degr de gravit que peut pr senter la situation Je crois que cela fait partie de la pr paration d une bonne exp rience M Emmanuel Alain CABANIS Permettez moi de m inscrire en faux contre cette analyse Mon exp rience au contact de patients pr sentant un trouble neurologique m a appris qu il est essentiel de d mystifier tout de suite l image Il n existe pas de conduite g n rale adopter il faut s adapter chaque cas individuel Le fait de laisser un patient partir sans lui expliquer de quoi il souffre et sans le lui montrer peut lui tre pr judiciable M Alain CLAEYS Je vous r
330. isation avec une concentration qui conduit des interrogations de nature thique et l gislative en raison de l effet et de l impact des lois et r glements y compris en mati re de strat gie de recherche d veloppement de la part des entreprises L exemple relativement r cent tient aux effets imm diats de certaines d cisions du Pr sident des tats Unis il y a me semble t il 18 mois concernant l utilisation des cellules souches et des lign es Cette position du Pr sident des tats Unis qui n tait pas nouvelle mais qui avait t renforc e dans son expression et dans le sens d une limitation d acc s a entra n entre autres effets le transfert d une quipe de chercheurs d Harvard vers Singapour parce que les lois et r glements d encadrement y sont inexistants Ces pays prennent en compte des consid rations conomiques dans les perspectives d orientations et les strat gies de recherche Singapour a d fini parmi les points forts de son d veloppement et de sa prosp rit conomique le d veloppement des biotechnologies Ce qui ne nous loigne pas du sujet puisque mes chers coll gues lorsque vous aurez l gif rer vous serez entre autres cartel s entre d une part les consid rations thiques que vous avez voqu es et que vous prenez par l m me votre compte et d autre part les consid rations li es au conflit entre les int r ts conomiques et les enjeux de sant publique J
331. ise PASCAL Je n ai pas trouv mieux depuis mon humble avis le politique a vocation veiller farouchement la non confusion des six ordres de la pens e conomique politique etc Il appartient au m decin ou au pr tre dans les soci t s civilis es de d finir le bien et le mal Mme Agn s NOIZET Je fais partie d un centre de m decine de la reproduction Marseille et j aurais voulu que l on ne mette pas en balance en quivalence le don d organes et la gestation pour autrui L infertilit est une vraie souffrance mais n est pas un danger de mort Cette Sie correspondance est un peu g nante et je remercie M Axel KAHN d avoir fait cette derni re intervention que j aurais faite sinon Il ne faut pas non plus oublier que la femme qui portera l enfant court un risque C est un risque qu elle prendra pour sa s ur ce que l on peut peut tre comprendre mais ce peut tre aussi pour de l argent et dans ce cas cela devient de l exploitation de la mis re humaine M Roger GUEDJ Professeur l universit mais surtout membre du Comit d thique de l Institut de la recherche et du d veloppement IRD je voudrais faire une observation propos de la quadrature du cercle voqu e plusieurs reprises savoir une loi g n rale et par d finition rigide face laquelle on place une science qui avance tr s vite Comment concilier ces deux aspects comment imaginer qu une loi pourr
332. isons d eux une esp ce part et m me si cela n a pas t voulu comme tel nous devons entendre que cela est ressenti comme tel Enfin le dernier point est celui de l homoparentalit Plus nous serons en mesure de rompre le secret sur l histoire de l engendrement et de l ducation des enfants plus nous serons en mesure de comprendre que les revendications port es au nom de l homoparentalit ne sont pas des revendications en faveur de l engendrement des enfants par l esprit ou la pure volont Elles ne constituent pas un d ni de la diff rence entre les corps masculins et f minins La question qu elles r v lent est justement le pot aux roses que repr sentent les situations d adoption ou d AMP dans lesquelles les couples receveurs passent pour des couples engendreurs FRS L homoparentalit fait sauter cette fiction car elle r v le au travers des couples constitu s de deux hommes ou de deux femmes que le couple receveur n est justement pas le couple engendreur Si nous acc dions la demande de droit l histoire et la pluralit des personnes qui ont particip aux engendrements complexes les revendications d homoparentalit appara traient comme tant beaucoup moins particuli res et susciteraient beaucoup moins de passions qu l heure actuelle gt gt M Jean S bastien VIALATTE Je vous remercie beaucoup et ouvre le d bat v gt gt Mme Pauline TIBERGHIEN Pr sid
333. istent et qui justifieraient peut tre que l on aille au del de la loi actuelle de bio thique Enfin il existe des limites sociales et des limites conomiques Sur les limites sociales je consid re qu il est illusoire de croire que tout s expliquerait par la g n tique L utilisation de tests tous azimuts soul ve d importantes questions thiques notamment tous les probl mes concernant l annonce une personne qu elle est atteinte d une maladie g n tique Cela induit chez elle un v ritable bouleversement surtout lorsque cette annonce doit tre suivie d une autre annonce par elle m me son entourage Des travaux m riteraient d tre men s sur le sujet notamment sur le probl me de l information de la famille La personne chez qui on a d couvert une maladie g n tique doit elle informer son entourage On sait qu elle peut ne pas le r v ler son entourage 46 Pourra t on continuer accepter cette situation lorsqu il peut y avoir un risque pour l entourage Il faut citer aussi les critiques qui concernent la d rive vers une sorte de tout g n tique Axel KAHN le d crivait ce matin et il ne me para t pas compl tement aberrant d en parler quand on voit par exemple un Prix Nobel d clarer qu effectivement il existe une inf riorit g n tique des Noirs Il faut citer galement les d bats thiques concernant le diagnostic pr implantatoire On a pu voquer les risques d
334. it d tudier la dynamique comportementale et c r brale d un ou plusieurs individus en interaction dans des situations de plus en plus r alistes et cologiques Cette discipline universitaire permet aussi d affiner les th ories conomiques n o classiques bas es principalement sur l id e d un agent purement rationnel en explorant le r le des motions dans les d cisions conomiques et morales Elle est une superbe illustration de la multidisciplinarit C est un euph misme de dire que la neuro conomie et les neurosciences en g n ral suscitent de nos jours l int r t et ont une port e en dehors des laboratoires de recherche publics Dans les milieux industriels politiques ducatifs sportifs et financiers pour ne citer que les plus investigu s la n cessit d une meilleure compr hension du cerveau de l individu semble devenue une priorit Les premi res applications que nous observons aujourd hui au sein de la soci t laissent pr sager des bouleversements majeurs dans l appr hension des sciences comportementales et leurs cons quences voire dans la vision de l humain et de la soci t La r flexion thique sur l utilisation effective ou potentielle des sciences du cerveau hors des laboratoires de recherche m dicale et scientifique est aujourd hui incontournable Cette audition est d ailleurs un signal extr mement fort dans ce sens Ainsi les sciences du cerveau sont de plus en plus vis
335. it Encore faut il pour cela que l histoire ait un d but Une troisi me voie est parfaitement r alisable J ai cit dessein la possibilit d un conservatoire des origines l instar du CNAOP Cependant il existe d autres voies telles que celle utilis e par la loi f d rale suisse Cette derni re stipule que fout sujet con u gr ce un don de sperme pourra obtenir partir de sa majorit ou plus t t avec l accord de ses parents l identit compl te de l homme qui a donn du sperme Le pr ambule de cette m me loi inscrit le principe suivant La procr ation m dicalement assist e est subordonn e au bien de l enfant Je pense que c est bien de l int r t de l enfant dont la loi fran aise devrait maintenant se soucier en priorit et pas simplement de celui des adultes Dans la plupart des pays du monde qui pratiquent AMP l anonymat constitue une question discut e et volutive Au terme de trois d cennies de pratique de l IAD il me semble important que la France parvienne historiciser cette clinique et l envisager selon une approche neuve et qui permette au l gislateur de reconsid rer le principe de l anonymat du don de gam te adopt en 1994 et jamais r examiner par la suite Pour conclure je souhaite qu il ne soit plus n cessaire l avenir de faire l impasse sur l existence des donneurs d accumuler des fictions sur des actes de naissance afin de d
336. it de l enfant Or effectivement une revendication se d veloppe de plus en plus du droit l enfant Il existe galement tout un mythe de la r surrection travers le clonage tous les espoirs plac s dans la th rapie cellulaire qui ont mobilis notamment l tranger un certain nombre de groupes Se d veloppe une sorte d utopie de la sant parfaite que d crit Lucien SFEZ On constate une sorte de bouleversement du regard m dical entra n par ces nouvelles donn es ce qui me para t tre galement un l ment important c t de cette logique sociale et de cette logique technique il existe une logique conomique bien entendu soutenue par tous ceux qui sont concern s par le d veloppement de ces technologies sur le plan conomique c est dire des entreprises en majorit D abord il existe un immense march tr s prometteur plus de 50 des nouveaux m dicaments sont issus des biotechnologies il existe aussi un supermarch de la reproduction avec des commandes en ligne d ovules et de spermatozo des et galement un march concernant les cellules souches La crainte que la France et l Europe ne voient leur retard conomique sur ce point s accro tre par rapport aux tats Unis en particulier peut expliquer un certain nombre de d cisions des instances qui craignent que la France ne subisse les cons quences du rejet d un certain nombre d innovations S y ajoute le souci de d velopper les je
337. ite avant le mois de mai 2008 Gr ce la campagne entreprise par l Agence de la Biom decine partir de cette date on peut esp rer une am lioration du 268 recrutement si les centres disposent par ailleurs des moyens n cessaires pour prendre en charge les femmes qui seraient volontaires J aurais pu prendre d autres exemples de difficult s rencontr es dans la mise en uvre de la loi Mais au del de ces d faillances et avant de savoir si la loi devrait pr voir un largissement de l acc s AMP il me semble n cessaire d envisager comment les pratiques existantes pourraient tre am lior es Evolution de la procr ation m dicalis e Peut on r duire les contraintes et les risques li s AMP Les contraintes sont celles que subissent en g n ral les femmes qui re oivent des traitements pour une f condation in vitro et dont les tentatives se r p teront si les taux de succ s sont trop faibles Les risques concernent les femmes mais aussi les enfants qui naissent de ces traitements Il devrait tre possible de d velopper des techniques plus adapt es la diversit des gam tes et des embryons afin d am liorer les taux de succ s en identifiant mieux les gam tes et les embryons susceptibles de donner naissance un enfant en bonne sant Par ailleurs faire voluer les strat gies de transfert embryonnaire pour r duire les risques des grossesses multiples devrait tre une priorit En eff
338. ividu d tient dans sa m moire Il faudrait donc envisager des syst mes de translation ou d impl mentation des cerveaux apr s reproduction Quoi qu il en soit ces volutions signifieraient la disparition de l esp ce humaine ou sa d multiplication il y aurait les laiss s pour compte mais il y en a d j le changement ne serait donc pas consid rable et ceux qui pourraient tre clon s Les cons quences sur l h ritage seraient catastrophiques Quel int r t aurait on cloner son p re si l on esp re une succession qu il risque de venir r clamer par la suite Les probl mes thiques seront consid rables Si le sujet se pr te la plaisanterie il n en est pas moins s rieux L ch ance est inf rieure un si cle Une personne tr s cout e aux tats Unis Raymond KURZWEIL a propos le concept de singularit selon lequel les d veloppements technologiques pourraient tre si rapides que la courbe des progr s deviendrait presque verticale Les propos de savants devenus proph tes abolissant les fronti res entre utopie et projet scientifiques ne doivent pas faire oublier le s rieux d une entreprise que pourrait r sumer la devise Rendre l impossible possible et DURE l impensable pensable Pour Danny HILLIS un grand architecte d ordinateurs de Palo Alto la n gation de l animalit de l homme aboutira l abolition de la mort imputable notre tre charne
339. j en passe Qu en est il d un consentement donn un moment donn Au bout d un moment lorsque ce sera pass d un chercheur un autre on s apercevra que le mat riau humain est utilis pour une recherche qui scandaliserait le donneur initial par exemple parce qu il y aurait un aspect discriminatoire ou ethnique On constate clairement que se d veloppe un r gime du consentement minutieusement organis pour ne rien dire Il ne manque pas un bouton de gu tre ces consentements Cependant la condition r elle que la personne aurait vraiment compris ce qu on allait effectuer dans la recherche et que son consentement est libre et clair n est pas r alis e En outre les juristes ont attir notre attention sur le fait que ce n est pas parce que l on a consenti quelque chose que c est n cessairement conforme aux droits de l Homme Sur ce point je souhaiterais que l on r fl chisse car chaque fois que la facilit de recourir au consentement intervient il faut se demander si le sujet m rite que l on entre dans cette dialectique Dans le cas de la gestation pour autrui par exemple ce n est pas simplement un probl me de consentement il faut savoir si l on passe ce stade ou non Le troisi me point concerne le serpent de mer de la brevetabilit du vivant Jamais personne dans les d bats de la bio thique ne prend le temps de vous expliquer l extraordinaire complexit de l applicatio
340. l C est ainsi que le probl me se pose pour les m res porteuses am ricaines A l office d tat civil de Nantes on ne peut pas inscrire deux femmes comme m res C est impossible Il n y a pas de place pour cela Ces difficult s qui surgissent en raison de la globalisation ou de la libre circulation des personnes et aussi de la diversit des l gislations sont des questions de fait Aucune loi n est applicable et respect e 100 m me si son efficacit doit tre recherch e Des r ponses sont possibles et 1l faut laisser aux juges le soin de les apporter le jour o ils seront saisis De m me il existe des solutions venant du droit international priv souvent m connues parce que la mati re est tr s technique mais qui commencent tre tr s bien travaill es Elles ont t pr sent es hier par une brillante th sarde dans sa th se de doctorat sur la m decine procr ative et la circulation internationale des personnes Pour conclure j observerais qu en 1994 le l gislateur fran ais a choisi pour ce qui concerne les procr ations m dicalement assist es de singer la filiation charnelle non sans hypocrisie non sans fiction et sans risques pour couvrir l clatement des fils constitutifs de la corde que repr sente le rapport de parent Je raisonne peut tre avec prudence mais il me semble que dans des p riodes particuli rement instables comme celle que nous vivons entra nant une grande
341. l anonymat perp tuit En d autres termes l anonymat est utile condition qu la demande de l enfant et uniquement la demande de l enfant le g niteur puisse tre identifi par l enfant s il le souhaite Mes parents ont re u un cadeau qui a permis que je sois l et c est moi qui en premier lieu en profite Cependant ce cadeau est un peu comme un bouquet de fleurs sur lequel serait appos e une jolie carte marqu e anonyme Au bout d un moment vous ne profitez plus des fleurs Certains commencent mener une enqu te pour essayer de savoir d o ils proviennent d autres vont d cider de jeter le bouquet la poubelle etc Je regrette de constater que dans le cadre de l ins mination artificielle avec donneur qui pallie l infertilit de mon p re l anonymat fait glisser l infertilit que celui ci a rencontr e vers une infertilit dans les mots pour moi m me et dans ce que je vais transmettre mes futurs enfants gt gt Mme Ir ne TH RY Vous semblez consid rer que la revendication du droit conna tre son histoire ou plut t ne pas tre priv juridiquement et administrativement de son histoire reposerait sur une forme de biologisation Vous avez notamment exprim la crainte qu en commen ant par r pondre ces revendications nous aboutissions la situation allemande Encore une fois j ai amplement d velopp la th matique des transformations de la parent
342. l autonomie de la volont l intimit de la vie priv e De surcro t les neurosciences permettent de caract riser des associations de plus en plus pertinentes et pr cises entre des cartes fonctionnelles d activit c r brale et des comportements individuels comme l agressivit l impulsivit et la violence Ainsi dans les pays anglo saxons les neurosciences sont d j sollicit es pour caract riser la responsabilit p nale La demande s curitaire de plus en plus forte incite d ailleurs les gouvernements rechercher des indicateurs biologiques de dangerosit de l individu ce qui pourrait conduire des d rives inqui tantes Aux tats Unis une r flexion trans humaniste est men e Ses vis es n ont rien de th rapeutique puisqu il s agit d accro tre les performances de promouvoir un humain augment Si c est s rieux comme cela semble tre le cas c est grave car il s agit l d un d voiement de la science et de la technique C est un nouveau champ d investigation thique que nous ouvrons donc aujourd hui M Jean S bastien VIALATTE D put du Var Je m associe aux remerciements qui vous ont t adress s par Alain CLAEYS La loi de bio thique de 2004 ne traite pas directement des questions thiques que soul ve le d veloppement acc l r des recherches sur le fonctionnement du cerveau Cependant les d bats de la premi re audition publique consacr e aux d fi
343. l autre moiti tant constitu e de juristes d anthropologues En sont membres pour moiti des personnes impliqu es dans la r flexion thique venant d une origine et d une culture non scientifique et m dicale et une autre moiti vient du monde scientifique ou m dical moins les cinq repr sentants des grandes familles de pens e religieuse ou la que C est ce qui fait la richesse de la r flexion savoir qu elle est totalement pluridisciplinaire et qu elle n a pas justement a priori une orientation que l on peut retrouver dans d autres structures de r flexion qui peuvent avoir des orientations juridiques ou scientifiques plus marqu es M Claude HURIET Je suis d accord avec la r ponse d Axel KAHN concernant le bien et le mal en soulignant le fait que la loi ne dit pas ce qui est bien et ce qui est mal c est un point extr mement important la discussion ayant t engag e lors du vote de la loi sur Abe l interruption m dicale de grossesse Mais surtout quand on voque des techniques en particulier d assistance m dicale la procr ation une fois de plus on est tr s orient vers la r ponse qu apportent ces techniques la st rilit d un couple et l attente de l enfant Or au cours des d bats et j esp re que ce sera encore le cas dans les d bats venir on ne doit pas faire l impasse sur les droits de l enfant Les exp riences tragiques que nous avons pu vivre l
344. l embryon Pour un parlementaire nouveau venu l Office cette valuation n est pas ais e et paradoxalement je consid re qu elle se compliquerait presque en ce qui me concerne de par mon activit professionnelle de biologiste praticien de quartier Je me trouve en effet confront au quotidien de ceux qui attendent avec anxi t des r sultats d analyses quelquefois banales mais aussi de tests de d pistage de pathologies plus graves et confront aussi aux couples qui attendent la possibilit d une procr ation ou un traitement miracle dont ils ont entendu parler ou lu le compte rendu dans leur quotidien habituel Comme le soulignait Alain CLAEYS il faut tre tr s vigilant On assiste actuellement une inflation d articles destin s au grand public contenant des promesses de plus en plus consid rables et on risque ainsi de cr er une grande d sillusion dans le public On comprend bien que certaines quipes de recherche confront es la n cessit premi rement de trouver des financements deuxi mement d acqu rir peut tre une notori t suffisante fassent des d clarations pr matur es mais j estime qu il faut galement r fl chir l thique de la publication dans les journaux Parfois en tant que praticien j affronte un certain nombre d attentes d ues que g n re l utilisation de techniques parfois difficiles supporter comme la procr ation m dicalement assist e pour l
345. l L adversaire d une telle entreprise est la religion sous toutes ses formes Aucune divinit ne devrait plus polluer une nature artificielle qui tient sa cr ation de l homme seul et de l utilisation d une intelligence augment e tout aussi artificielle permettant de franchir les limites impos es par les techniques actuelles gr ce des supports artificiels produits par la bio lectronique Tel est l avenir qui nous est r serv J esp re que mes descendants appartiendront la bonne esp ce ou que s ils sont dans des esp ces secondaires 1l pourront peut tre essayer d en sortir Cela se mettra en place Voyez ce qui s est pass en Am rique on a d truit toutes les civilisations qui y existaient or aujourd hui la grande Am rique civilisatrice apporte la paix et la d mocratie l ensemble du monde Pour ma part je crois qu une pens e europ enne coh rente issue de nos traditions humanistes et l abri de toute tentation conservatrice est le rempart le plus s r contre les menaces id ologiques et les exc s dans lesquels la recherche forcen e de cr dits pourrait entra ner les chercheurs M Jean S bastien VIALATTE Je vous remercie de cet expos fort instructif M Alain CLAEYS Je crois qu avec votre conclusion nous pourrons encore cheminer et nous interroger M Bernard BIOULAC que je suis heureux d accueillir vous avez la parole v gt gt M Bernard BIOULAC Directeur scient
346. l chit aux conditions de la conservation de ces cellules embryonnaires et j ai confiance en la qualit et la quantit de cette r flexion N anmoins j estime que le rapport que produira l Agence de la biom decine devra tre vraiment approfondi et d terminer quelles ont t les questions scientifiques si ces interrogations ont obtenu des r ponses Le fait de savoir si ces cellules embryonnaires sont les seules cellules sans alternative qui permettent d aboutir des lendemains meilleurs pour les patients devra donner lieu un d bat contradictoire Je jouais encore le r le de vilain petit canard Carine CAMBY s en souvient au sein du comit d orientation de l Agence et demandais tout moment mes coll gues si nous n tions pas tomb s dans la fascination technologique si les questions pos es taient pertinentes et si les r ponses attendues taient prometteuses Ce d bat contradictoire entre nous a abouti des autorisations parcimonieuses et un encadrement de tr s bonne qualit je peux en t moigner Ni les uns ni les autres n avons rougir des autorisations donn es Je ne voudrais pas que le l gislateur et l opinion s imaginent qu aujourd hui les recherches sont brid es que des possibilit s th rapeutiques scientifiques apparues ne seraient pas totalement exploit es car ce n est pas le cas Le dispositif actuel ne bride en rien l essor de la connaissance Je le trouve satisf
347. l est m me trange qu un sympt me psychiatrique puisse combler un vide angoissant que sa disparition viendrait r v ler Si pour les troubles moteurs on peut imaginer qu on est dans la bienfaisance quand on approche de la psychiatrie cela s av re toujours plus compliqu Mon quatri me point a trait la pr diction Notre soci t ne supportant plus l incertitude demandera de plus en plus de certitude aux neurosciences que ce soit de l ordre de l imagerie ou de la g n tique Il a t observ avec raison qu on demande trop la g n tique ou qu on la refoule En m me temps le discours n est pas neutre car quand des g nes existent m me si ce sont des g nes de pr disposition et qu ils pr sentent une part d incertitude la tentation imm diate est de les breveter et de faire des tests de d pistage Comment une soci t peut elle r sister au r el fourni par la neuroscience qui fascine l opinion Enfin le plus important pour moi est la notion de d pendance Quel que soit le discours permissif ou critique que l on tient depuis vingt ans sur les psychotropes on ne peut pas s emp cher de penser que notre soci t est psychotrop e La ritaline n est pas tr s importante en France mais il y a une surconsommation de psychotropes en particulier des benzodiaz pines d nonc e par douard ZARIFIAN N tant ni psychiatre ni neurologue et ne portant pas de jugement moral sur leur u
348. l et droit de la sant ancien membre du Comit consultatif national d thique 285 gt gt Mme Genevi ve DELAISI de PARSEVAL Psychanalyste 288 x Mme Ir ne TH RY Sociologue Directrice d tudes l cole des hautes tudes en sciences sociales sssssiiesseeiirsseeriresseeriresseerreesree 292 D bats E E EE E EEE SENTE 297 GESTATION POUR AUTRUI INTERDICTION OU AUTORISATION 7 305 M Isra l NISAND Gyn cologue obst tricien chef de service aux h pitaux de Hautepierre Strasbourg 305 Mme Dominique MEHL Sociologue Directrice de recherches au CNRS 310 gt gt Mme Jacqueline MANDELBAUM Membre du Comit consultatif national d thique responsable du laboratoire de f condation in vitro de l h pital Tenon 314 D PAIS nada A EI ET EES 320 OLOROTO eE E EEEE EEEE En 323 M Jean S bastien VIALATIE sn nl nn nes nn Gt et 323 DE ML Alain C AP VS SSSR ne tn Re cn TES 323 SCIENCES DU VIVANT ET SOCI T LA LOI BIO THIQUE DE DEMAIN COMPTE RENDU DE L AUDITION PUBLIQUE OUVERTE LA PRESSE DU JEUDI 29 NOVEMBRE 2007 Organis e par Alain CLAEYS D put de la Vienne Jean S bastien VIALATTE D put du Var ACCUEIL ET OUVERTURE DE LA S ANCE gt gt M Claude BIRRAUX D put de Haute Savoie Premier Vice Pr sident de l OPECST Je vous prie d abord d excuser le Pr sident Henri REVOL
349. l l a fait donc peine plancher ou la vision volutionniste d un cerveau plastique en constante volution qui se demande quelle est la valeur de la peine au regard de la 84 possibilit de r int gration Cependant un projet de loi qui vient d tre examin par le Conseil d Etat porte sur la d tention pr ventive de criminels sexuels ou leur internement en milieu ferm m me apr s l ex cution de la peine laquelle ils ont t condamn s Dans le domaine du pr dictif il serait en effet particuli rement heureux de pouvoir savoir si tel ou tel criminel peut s av rer demain dangereux Que faire aujourd hui ou demain si l imagerie r v le une faible capacit de l individu ma triser des pulsions violentes ou r agir de fa on inappropri e une stimulation sexuelle Apr s la bosse du crime issue de la phr nologie apr s le chromosome du crime issu de l observation d un Y suppl mentaire chez certains condamn s apr s le g ne du crime issu de l observation de certains variants de la monoamine oxydase A en relation avec un comportement violent aurons nous demain l image c r brale du crime La question est donc bien une nouvelle fois de d terminer la valeur pr dictive r elle du test envisag et non de valider de mani re pseudo scientifique des pr jug s sociaux On voit appara tre l heure actuelle des tudes qui comparent le profil d activation en image 3D et cod e
350. l que soit le r sultat quel statut donne t on aux informations fournies par les neurosciences dans une d marche judiciaire dans laquelle le secret la confidentialit ont t consid r s pendant des si cles comme partie int grante d un proc s juste En d autres termes si je peux lire dans la t te de quelqu un y a t il un sens vouloir utiliser obligatoirement ce qui d un seul coup devient disponible par rapport son droit au secret et la confidentialit de ses discussions avec son avocat comme si on estimait qu partir du moment o l on dispose de micros miniatures couter les conversations de cette personne avec son avocat devient normal puisque c est possible Il faut r fl chir la fronti re entre le possible et le souhaitable dans la construction de toute une s rie de d marches Les manipulations du comportement existent depuis que le monde existe Certaines sont souhait es la fiction les livres les films le th tre les jeux vid os sont des manipulations du comportement de la vie int rieure avec l assentiment de la personne Le probl me n est pas la manipulation ou le fait qu elle soit 9225 intrins quement bonne ou mauvaise mais l existence ou non d un consentement inform de la soci t savoir l information donn e ou non sur le fait qu une manipulation existe Lorsqu il s agit de modifier les comportements comme pour la conduite routi re on trouve que la mani
351. la France n a pas encore sign et n est pas par cons quent pr t d tre ratifi _ 5 J insisterais ensuite sur les tensions qui se manifestent actuellement dans le champ de la bio thique dans sa confrontation avec l innovation scientifique Tensions qui d ailleurs vont entra ner un certain nombre de cons quences directes sur quelques mod les sociaux qu exprime le droit Ce sont d abord des tensions entre l individuel et le collectif Dans notre r flexion thique ce n est pas propre la France on la retrouve dans le champ international dans les diff rentes instances qui se sont prononc es Sur ce terrain on observe l existence incontestable d une pr pond rance conf r e la dimension individuelle et par cons quent au rattachement la logique des droits de Homme videmment de temps autres des correctifs ont pu tre apport s notamment par la jurisprudence Quand il s est agi d interpr ter la notion de dignit donc le principe de dignit la jurisprudence a apport des correctifs salutaires Cependant si encore r cemment la d claration universelle sur la bio thique adopt e par l UNESCO r affirme cette pr pond rance de l individuel des droits de la personne sur l int r t de la science et l int r t de la soci t il ne faut pas se voiler la face On assiste incontestablement une mont e en puissance au travers notamment des pr occupations de sant
352. la capacit de gestion de l espace Mais il existe des limites qui r sident notamment dans les conditions r unir pour obtenir ces r sultats Il est ainsi impossible de forcer quelqu un se pr ter cette exp rience Que la personne bouge ne serait ce que d un millim tre et l op ration est impossible Elle n est donc pas r alisable contre la volont de la personne plac e dans l appareil De surcro t l encadrement l gislatif permet d viter les abus M Alain CLAEYS L encadrement l gislatif et r glementaire est il adapt Ne repr sente t 1l pas un frein M Denis Le BIHAN En principe non mais il peut nous g ner dans les modalit s pratiques Ainsi s il est normal et utile de demander l autorisation un Comit d thique de mener ces tudes il n est pas toujours justifi qu un m decin en soit charg ce que la loi impose pourtant Cette obligation se comprend en cas d IRM du fait du champ magn tique et de contre indications possibles porteur de pacemaker d objet m tallique mais elle n a plus de raison d tre quand il s agit de mener des tests neuropsychologiques ne comportant pas de risque m dical tant m decin je ne suis pas p nalis par cette r gle mais peut tre Stanislas DEHAENE avec lequel je travaille et qui n est pas m decin voudra t 1il expliquer cela 170 M Stanislas DEHAENE Les recherches sur le cerveau recouvrent un spect
353. la donneuse au respect de son int grit physique et de son consentement clair droits des femmes et des hommes st riles une information pr cise sur les centres auxquels ils s adressent et un acc s plus quitable ces centres enfin si le l gislateur l admettait un encadrement extr mement strict de la gestation pour autrui assorti d une protection rigoureuse des ventuelles m res porteuses La qu te de l enfant tout prix meut Parall lement l absence fr quente de r ponse des couples sur le devenir de leurs embryons surnum raires inqui te Quel est le projet parental d un couple introuvable qui a chang d adresse et ne se prononce pas La r flexion sur la procr ation m dicalement assist e ne peut ni ne doit tre disjointe de l ensemble de l valuation de la loi de bio thique Il ne s agit pas de l gif rer par petites touches au gr des proc dures en cours ou des mod les l gislatifs des pays anglo saxons Il convient de s interroger sur la dissociation entre sexualit et procr ation et sur les raisons de la qu te de leurs origines biologiques men e en France comme l tranger par certaines personnes n es gr ce un don anonyme Plus g n ralement je me demande ce que signifie pour une soci t cette biologisation des rapports humains cette fascination pour la g n tique qu implique dans certains cas le recours la procr ation m dicalement assist
354. la lev e de l anonymat peut accro tre les risques de trafic Il est clair que la lev e de l anonymat encourage le d veloppement de relations entre les donneurs et les receveurs Si ceci est particuli rement vrai dans le don d organe c est sans doute moins vrai dans le don de gam te car dans les dispositifs qu on imagine et que les pays voisins ont mis en place l enfant ne peut se tourner vers le donneur qu sa majorit Cela a le moins d impact possible en termes de contractualisation ou de mon tarisation du don au moment de la conception Il faut noter que la loi de bio thique a t con ue autour de principes s appliquant tous les types de don Si l on s orientait dans la voie de l assouplissement ou de la lev e de l anonymat l on renoncerait cette 283 disposition et l on se trouverait certainement un moment donn confront des demandes reconventionnelles sur d autres types de don pour lesquelles il conviendra d argumenter que ce ne sont pas les m mes types de dons C est une question qu il nous faut anticiper Nous avons souvent constat face aux revendications des droits de l enfant une r action de rejet imm diat notamment de la part des professionnels qui mettent AMP en uvre depuis de longues ann es sur la base d un consensus social faisant de l anonymat un pilier important du dispositif Il convient d identifier ce qu on inclut dans le droit
355. la situation a peu chang en termes de r sultats r els pour les patients Peut on se contenter de d velopper des m thodes et de parier sur les outils en abandonnant le travail conceptuel sur la nature des ph nom nes sur lesquels on veut agir La r ification des outils c est dire penser qu ils ont une application g n rale n a qu une seule cons quence de nombreuses d monstrations sont destin es rester des d monstrations de laboratoire Ma conclusion est que le programme grandiose est une th orie magique de la science qui confond la g n ralisation avec la th orie Fran ois JACOB emploie une formule semblable et ne d bouche que sur des banalit s Dans une blouissante Revue de litt rature scientifique que Georges PEREC avait consacr e La d monstration exp rimentale de l organisation du lancer de tomates chez les sopranos il concluait que plus on lance de tomates sur la soprano plus elle crie A t on vraiment besoin de publier des milliers d articles pour savoir que les motions affectent la cognition ou la rationalit Le plus grand reproche que l on peut faire au programme grandiose est qu en psychologie et en sociologie il ne nous permet m me pas d utiliser ce que nous savons d j C est pourquoi je n aurai aujourd hui du moins qu une seule petite recommandation que je tire d un article publi par RACINE BAR ILAN et ILLES dans Nature Neuroscience en 2005 fM
356. la suite l intervention d Arnold MUNNICH M Roger GUEDJ Ce n est pas une question mais un commentaire J ai t surpris par la phrase suivante Le g ne est la cause mais le g ne n est pas la riposte Il n est pas possible de jeter le b b avec le bain On estime aujourd hui que la th rapie g nique n a pas de sens or il faut rester dans un juste milieu Pour donner une id e assez pr cise je rappelle qu un essai clinique a t men sur la leucodystrophie et que des r sultats encourageants avaient t constat s sur deux enfants il faut n anmoins attendre en prenant en compte la dur e le nombre de patients et ne pas esp rer des r sultats merveilleux de la th rapie g nique mais poursuivre les efforts dans ce sens M Arnold MUNNICH J ai indiqu que le g ne est la cause mais qu il n tait pas la seule riposte Permettez moi de souligner que le bilan de la th rapie g nique n est pas glorieux mais plut t minable On a intoxiqu les Fran ais avec cette id ologie scientifique Or le dogmatisme et la pens e unique n ont rien faire en science En ce qui concerne les cellules souches embryonnaires ou la th rapie cellulaire je ne voudrais pas que l on bascule dans les erreurs du pass C est la raison pour laquelle j ai tenu ce discours Aujourd hui des avanc es existent dans le traitement des maladies g n tiques mais on retrouve toujours le m me sc nario on co
357. lation thique propos e par son groupe de conseillers une formulation contraignante au travers des directives En ce qui concerne la France l imp rativit est imm diate puisqu il faudra transposer ces dispositions au bout d un certain temps Nous rappelons qu un certain nombre de travaux r alis s dans le cadre de l Union europ enne sont eux m mes tributaires d autres sph res Ce fut notamment le cas de la directive d avril 2001 concernant les essais cliniques pour les m dicaments la r flexion avait t pr par e par les travaux r alis s en amont par la Conf rence internationale d harmonisation qui elle m me s inspirait assez largement de travaux r alis s aux tats Unis par les instances sanitaires Nous avons donc des positionnements assez diff rents selon les institutions consid r es Au del de cet aspect proc dural du point de vue de la port e des textes dans leur contenu ce qui frappe c est incontestablement la volont de se diriger vers une forme d universalisme et ce m me si nous effectuons une application normative restreinte g ographiquement se situant dans un cadre r gional On retrouve donc incontestablement cette recherche de l affirmation de normes de caract re universel m me si des temp raments ou des compromis sont retenus Ceci est vident pour l UNESCO avec d ailleurs cette dialectique extr mement int ressante rappel e par Claude HURIET savoir la fois l
358. le Cela d un point de vue l gislatif peut mettre le l gislateur face un probl me majeur Hp ne va t on pas justifier la stigmatisation contre laquelle les lois s l vent en s appuyant sur une pseudo science Tels sont en quelque sorte Mesdames et Messieurs les Parlementaires les lourds d fis que vous avez relever et je vous souhaite bonne chance M Claude BIRRAUX Je laisserai la pr sidence mes coll gues J ajoute que en coutant Axel KAHN il me revient en m moire cette citation de Miguel de UNAMUNO la v ritable science enseigne par dessus tout douter et tre ignorant et que je me sens de plus en plus ignorant D FIS SCIENTIFIQUES ET ENJEUX POUR LA SOCI T LA PLACE DE L THIQUE D fis scientifiques M Alain CLAEYS Sur cette premi re partie consacr e la place de l thique dans les d fis scientifiques et les enjeux pour la soci t nous entendrons une s rie d interventions Nous ouvrirons le d bat quelques instants avant d aborder ensuite les enjeux de soci t avec les autres intervenants Je vous prie d excuser Alain FISHER qui est souffrant et qui ne pourra malheureusement pas tre parmi nous La parole est M Jean Claude AMEISEN gt gt M Jean Claude AMEISEN Professeur de m decine Universit Paris VII Membre du Comit consultatif national d thique Pr sident du Comit d thique de l INSERM Je vous remercie En coutant Axel
359. le cas pr sent la jurisprudence de la Cour de cassation en application pose ainsi le principe que l enfant sera un tiers par rapport la femme qui l l ve et joue le r le de m re m re g n tique ou sociale Si la m re qui a lev l enfant d c de les grands parents maternels n ont aucun droit pour r clamer l enfant l Aide sociale l enfance si celui ci lui a t confi face la carence du p re L enfant est en outre totalement d pourvu de toute vocation successorale l gard de ses grands parents maternels Dans l hypoth se o son p re d c de il devient orphelin et sa m re ne peut exercer l autorit parentale L enfant fait les frais des montages imagin s par les adultes En droit de la famille on a assist par le pass une mise en place progressive de l galit des filiations des enfants en dissociant cette question du statut du couple mari non mari Ainsi l galit des enfants naturels et l gitimes a t elle t mise en uvre bien avant que le code civil reconnaisse une d finition du concubinage et du PACS D une mani re g n rale certains cas de maternit pour autrui ne permettent ils pas d envisager l adoption apr s v rification de l absence de trafic d enfant et d int r t de l enfant Il s agirait d accorder au cas par cas une filiation fond e sur l adoption cr ation d une filiation sous couvert de l autorit judiciaire
360. le d op rer un choix par exemple entre l acc s l emploi et l acceptation d un risque incertain Malgr une d cision tr s prudente notamment sur la d marche le Conseil Constitutionnel reconna t dans sa derni re d cision que le recueil et l utilisation des caract ristiques g n tiques en dehors du domaine m dical sont susceptibles de porter atteinte au principe de dignit de la personne humaine J estime qu il s agit l d une question qu il conviendra d approfondir en essayant de trouver des crit res juridiquement pr cis entre ce qui est acceptable et ce qui ne doit pas l tre en la mati re 105 M Alain CLAEYS Je vous remercie Monsieur MATHIEU Avez vous des questions sur ce vaste sujet des tests g n tiques sur lequel nous aurons l occasion de revenir vy M Arnold MUNNICH Je vous remercie l un et l autre de ces expos s qui clairent vraiment le d bat Il est peut tre une notion que vous n avez pas suffisamment mise en avant parce que vous tes juriste et que vous n tes pas un professionnel de ces tests c est la question du doute de l incertitude Or ils maillent notre pratique au quotidien dans un petit nombre de situations nous sommes certains de ce que nous avan ons mais dans la majorit des situations nous nous taisons parce que nous n avons rien de solide et de convaincant exprimer C est pourquoi le nombre des situations dans lesquell
361. les fantasmes Il s agit de peser la demande de soins et d accompagnement des populations par rapport aux logiques industrielles ou de comp tition de la recherche Il convient de surveiller les processus normatifs les enfants sont en 229 premi re ligne d laborer la dimension thique de la cause politique fond s sur des principes de solidarit de finalit et de proportionnalit Il faut en outre mobiliser la discussion publique sur la sant mentale en contrant la vision m caniste des comportements informer sur les priorit s de recherche et r fl chir la manipulation des ambivalences Conclusion Il convient d interroger les priorit s financi res et la gouvernance des choix En France la consommation des psychotropes est deux fois plus l v e que dans le reste de l Union Europ enne 85 des prescriptions de psychotropes sont faites par des m decins g n ralistes avec information des visiteurs m dicaux missionn s par les industriels Plusieurs questions se posent quelle est l valuation du plan sant mentale 2005 2008 Comment s est d cid l investissement de NeuroSpin 51 millions d euros Qui d cide de la mise en uvre de Clinatec 20 millions d euros dans l enceinte de Minatec Quel a t l impact du rapport r alis par l Office parlementaire d valuation des politiques de sant OPEPS publi en mai 2006 Il convient galement de s interroger sur les b n f
362. leur conf rer une certaine force Il reste l UNESCO ne pas se satisfaire seulement de mots et de d clarations et v rifier sans outrepasser ses responsabilit s dans quelles conditions les dispositions et les propositions pourront tre accept es et mises en uvre M Alain CLAEYS Je vous remercie Madame CAMBON THOMSEN vous avez la parole Mme Anne CAMBON THOMSEN Nous voquions tout l heure l ann e 2008 et le rassemblement des Comit s d thique Paris l automne prochain au plan international Par ailleurs le Groupe europ en d thique a coutume de tenir une de ses r unions dans le pays qui assure la pr sidence de l Union Il sera donc possible dans cette actualit de d bats en France de choisir et de proposer des sujets de bio thique d battre ensemble entre Groupe europ en comit s nationaux d thique et ventuellement d autres partenaires M Alain CLAEYS M Carlos De SOLA vous avez la parole 2122 gt gt M Carlos De SOLA J aimerais r agir rapidement la remarque du professeur MATHIEU Il me semble qu il serait caricatural de consid rer que les textes internationaux se r duisent des notions telles que la dignit ils contiennent des dispositions tr s concr tes Le passage auquel faisait r f rence le professeur MATHIEU est issu d une loi fran aise la loi WEIL Le probl me ne se pose peut tre pas uniquement au niveau europ en En dehors de cela si
363. lles r guliers la composition du comit Par exemple le Comit national allemand qui fonctionne peu pr s comme le n tre est brutalement en train d tre modifi et je crois qu il comptera 80 de parlementaires Imaginons que l on d double l Assembl e Nationale en comit s L id e de multi disciplinarit nomm e par des structures ind pendantes est difficile mettre en oeuvre m me en Europe M Alain CLAEYS Je vous remercie sas LES PROPOSITIONS DES JURISTES ET DE LA CIT DES SCIENCES M Alain CLAEYS Je donne la parole B n dicte De BARITAULT qui est Chef du d partement des conf rences du Coll ge de la Cit des Sciences et de l Industrie En effet la Cit des Sciences et de l Industrie contribue animer ce d bat public et a un programme charg L ann e 2008 sera utile en ce sens Mme B n dicte De BARITAULT Chef du d partement des conf rences du Coll ge de la Cit des Sciences et de l Industrie Je vous remercie Monsieur le Pr sident Effectivement la Cit des Sciences n aura pas une ann e blanche en 2008 mais plut t une ann e color e c t loi bio thique puisque d s le samedi 19 janvier 2008 et jusqu au 16 f vrier 2008 nous proposerons chaque samedi l occasion du cycle a loi de bio thique en questions Cinq conf rences qui auront comme objectif de clarifier et de dresser un tat des lieux de cette loi Outre les rapporteurs de l OPECST qui
364. lt commence avec la troisi me question y a t il des variations interindividuelles dans les g nes sp cifiquement impliqu s dans les fonctions cognitives Selon moi c est probablement le cas je ne vois pas pourquoi ces g nes chapperaient la variabilit du g nome humain D s lors il m arrive souvent de me demander s il faut identifier ces variations interindividuelles Si je poursuis ma recherche c est pour comprendre le fonctionnement du cerveau et pour tenter de rem dier certaines atteintes des fonctions cognitives Cependant si l on identifie les variations interindividuelles il est tout fait loisible d op rer une discrimination que je supporte mal entre les bons et les mauvais g nes du langage et de supprimer ou d augmenter la fr quence de ces variations Chacune de nos cellules renferme deux m tres d ADN dans nos cellules que l on peut compacter et s quencer Le g nome humain comporte environ trois milliards de lettres 4 C G T ad nine cytosine guanine et thymine C est la variabilit que l on recherche La variabilit entre deux personnes prises au hasard dans le monde se traduit par environ une lettre diff rente sur 1 200 Il existe d autres variations que l on appelle des polymorphismes de simples nucl otides qui jouent un r le important 3 millions de variations entre individu C est en Afrique que la variabilit g n tique humaine est la plus importan
365. m tes M Ren FRYDMANN Professeur de m decine Chef de service de gyn cologie obst trique H pital Antoine B cl re Je vous remercie de m avoir invit Mon propos consistera essayer de dresser un tat des lieux sp cifique des activit s de don d ovocyte pendant l ann e 2005 apr s la mise en uvre du d cret du 24 juin 2004 permettant le transfert d embryons frais partir d ovocytes de donneuses en m appuyant sur les informations fournies par l Agence de la biom decine La discussion pourra ensuite revenir sur le don de gam tes La difficult de r aliser en France le don d ovocytes repr sente sans doute un des points cl s de la r flexion partir du d cret de juin 2004 la technique a chang puisque l obligation de congeler les embryons qui taient volontairement destin s au don a t lev e Il s agissait d une pr caution sanitaire qui tait surtout li e en France la question du sida Elle a t lev e car elle n avait pas de raison d tre cela a relanc quelque peu la pratique du don dans la mesure o il est devenu possible pour des femmes receveuses qui attendaient un ovocyte d viter six mois suppl mentaires de cong lation dans cette longue attente Les principes Il est interdit de donner des ovocytes une femme que l on conna t et de m me d tre r mun r pour cela Il s agit d un syst me de croisement anonyme Il est pr cis dans les t
366. main nous d cidons que celles ci sont accessibles une femme c libataire le principe de l anonymat pourrait tre mis en cause En effet l enfant doit avoir un acc s la connaissance du donneur puisqu il n a pas de p re et que ce donneur est aussi son g niteur Auquel cas cela pourrait entra ner un glissement entre la notion de g niteur et celle de p re notamment dans l esprit de l enfant Dans cette perspective on pourrait revenir sur l article 311 19 qui interdit ce lien de filiation partir de ce cas pr cis il est possible d imaginer une extension l ensemble de l AMP et envisager une suppression de l article 311 19 qui pour l instant constitue un barrage tr s fort Ceci reviendrait donner un statut au donneur g niteur comme nous l avons donn l amant dans le cadre de la filiation classique lors de la r vision des textes sur la filiation l gitime en 2005 L Ordonnance de juillet 2005 sur la r forme de la filiation permet de d truire la filiation d un enfant qui dispose du titre et de la possession d tat pendant cinq ans puisque selon l article 333 du Code Civil nul ne peut contester la filiation lorsque la possession d tat conforme au titre a dur au moins cinq ans depuis la naissance ou la reconnaissance Nous avons effectivement supprim les termes filiation l gitime et filiation naturelle Le titre et la possession d tat d un enfant issu d
367. mations au lieu de brider la parole le fait de conf rer des instances EE e ind pendantes une parole audible et accessible tous revient exercer un contrepoids et permettre chacun de choisir J estime galement que des instances ind pendantes consultatives et non op rationnelles comme le sont les agences constituent des contrepoids interm diaires int ressants car elles permettent en amont comme en aval de r fl chir la mani re dont les agences mettent l esprit de la loi en pratique Dans tous les organismes de recherche les h pitaux les universit s se d veloppent des instances la France a cr les Comit s de protection des personnes CPP mais elle a galement cr du hors champ partir du moment o la recherche n est pas estim e comme devant passer devant un comit de protection de la personne elle ne fait l objet d aucune r flexion thique ce qui pose actuellement des probl mes en mati re de publication En effet pour un journal m dical international le fait que la recherche puisse se d rouler sans aucune r flexion thique en raison de la loi fran aise ou italienne ou allemande n a strictement aucune importance Selon moi l id e transversale serait que toute recherche qui s adresse la personne et qui peut poser des questions a priori puisse faire l objet d une r flexion et d un avis de la part de comit s quivalents aux comit s d valuation de la re
368. mbin es nos obligations internationales _ 40 La deuxi me interrogation porte sur le consentement la r gle du consentement s impose l esprit l vidence parce qu elle provient des r gles de la m decine clinique On est l aise on part de l id e que l individu consent ce que l on intervienne sur son Corps puis on transpose ce syst me la recherche et comme en g n ral les personnes ont parfois du mal s entendre sur les conditions thiques qu elles souhaitent fixer telle ou telle initiative tout le monde se met d accord ceux qui croient au Ciel et ceux qui n y croient pas sur le fait que cela est correct condition que l int ress consente Je vous renvoie simplement aux travaux de l UNESCO sur le consentement pour vous montrer comment d j les d rives sur cette id e tellement vidente tellement simple existent Cette garantie peut en r alit tre priv e de toute port e Quelle est l information crite C est ce qui doit clairer le consentement s agissant de la recherche Nous qui pratiquons l Agence de la biom decine l examen des dossiers sur les cellules souches qui doivent tre pr c d s d un consentement nous sommes bien oblig s de voir que lorsque l on importe des cellules souches de l tranger les consentements sont donn s la recherche en g n ral et non pas la recherche particuli re dont nous examinons l autorisation Et
369. mbre de principes qui feront forc ment d bat au cours de la r vision de la loi savoir l anonymat la gratuit et le consentement que nous avons d j longuement voqu travers cet avis passionnant de la CNDH sur ce th me qui d ailleurs ne propose aucune solution Les deux th mes de l anonymat et de la gratuit selon moi peuvent tre trait s ensemble et sont quelque peu indissociables l un de l autre En effet Ren FRYDMANN posait la question de l indemnisation ventuelle des donneuses d ovocytes et la question de l anonymat sur l origine des donneurs avec les gam tes desquels sont con us des enfants a t soulev e Il convient d tre extr mement prudent dans ce 129 domaine car aujourd hui ces trois piliers anonymat consentement et gratuit forment un tout transversal s appliquant l ensemble des domaines couverts par la loi bio thique Si l on commence faire des concessions sur certains de ces principes au nom d une meilleure efficacit et au nom du principe compassionnel selon lequel il faut donner une r ponse des couples ou des patients qui en ont besoin on risque de d truire le statut du corps que Nicole QUESTIAUX rappelait ce matin qui s est difi dans notre droit et sur lequel nous fonctionnons aujourd hui Dans le domaine de la gratuit par exemple il existe d autres fa ons d accro tre le nombre de donneuses d ovocytes en augmentant les moyens da
370. mbryon car il s agit d une certaine fa on de les r int grer dans une approche plus g n rale m me si mon avis il faut un encadrement particulier pour les cellules embryonnaires Je pense qu il faudrait galement examiner la question du passage probable la recherche biom dicale qui sur le plan de la th rapie cellulaire n est pas parfaitement r gl e en France aujourd hui afin d viter de se retrouver au pied du mur dans deux ou trois ans quand nous recevrons les premi res demandes des chercheurs dans ce domaine L exp rience de ces trois ann es fait appara tre des acquis dans la loi de bio thique qui m ritent d tre explicit s L un d eux porte sur le fait qu une agence comme l Agence de la biom decine qui avait pour mission de mettre en uvre une grande partie du dispositif de la loi de bio thique peut prouver qu un syst me d encadrement permettant de r gler des questions difficiles et de trouver un quilibre entre des exigences forc ment contradictoires de respect de la personne ou de libert de la recherche par exemple Les chercheurs se sont en effet beaucoup mus lors du vote de la loi de bio thique en 2004 du fait que la libert de la recherche tait mise en cause Je pense qu aujourd hui ils sont finalement plut t satisfaits d avoir ce syst me d encadrement de la recherche sur les cellules souches embryonnaires qui a prouv qu il pouvait fonctionner en leur con
371. me m re porteuse et sur le fait qu il est inacceptable qu une telle op ration soit lucrative L exploitation mat rielle et psychologique des femmes va totalement l encontre de la d fense de leurs droits Est pass e sous silence la pression exerc e sur certaines jeunes femmes qui voient dans cette technique une fa on de mieux vivre financi rement Dans un second avis le n 90 du 26 janvier 2006 relatif l acc s aux origines l anonymat et au secret de la filiation le CCNE r it re ses avertissements le risque de marchandisation des grossesses par procuration est au centre m me de la r flexion thique Il est impensable en effet d envisager de v ritables contrats de location de livraison avec des clauses de r siliation Cette marchandisation de fait qui certainement n est pas g n ralisable interdit probablement de porter la connaissance de l enfant les circonstances du march dont il a t l objet On assiste une pression de certaines associations en faveur de la reconnaissance de la maternit pour autrui Ces quelques exemples renvoient au probl me majeur de la commercialisation de la procr ation et du risque de marchandisation des grossesses par procuration La procr ation appara t ainsi soumise des intervenants multiples On doit se demander si le d sir des adultes exigeant un droit 56 l enfant droit actuellement non reconnu n est pas dans ce domaine en opposition avec le
372. me semble que parmi le mode d application de cette d claration universelle c est sans doute l l ment le plus important En effet l UNESCO y affirme non seulement l utilit de ces instances mais aussi l UNESCO doit se pr occuper des conditions dans lesquelles sont constitu s ces comit s d thique et dans lesquelles ils accomplissent le service d int r t g n ral que nous attendons d eux Car il n y a rien de pire que de consid rer comme c est parfois le cas ces comit s d thique qui se multiplient dans certains pays dont le n tre comme des lieux non pas de r flexions et d changes mais comme des lieux de pouvoir Affirmer les principes et les conditions de la mise en uvre c est bien mais au plan international avec la dimension de l UNESCO et le niveau auquel se situe cette pr occupation il est indispensable de ne pas se contenter de cette affirmation des principes et de leur mise en uvre adopt e par acclamation lors de la r union pl ni re Cependant il faut que cette affirmation soit garantie par un suivi telle est la mission la plus importante du Comit international de bio thique M Alain CLAEYS Au niveau de la Communaut europ enne combien de pays sont dot s d un comit consultatif d thique Est ce une trentaine Je donne la parole Monsieur Carlos De SOLA Chef du Service de la Sant et de la Bio thique au Conseil de l Europe I gt gt M Carlos De
373. melles aux tats Unis Il faut prendre garde aux mots Ils ne sont pas un couple d accueil mais sont les vrais parents de leurs enfants le p re tant le vrai p re au sens m me de la biologie le p re d intention et le p re l gal Le terme couple d accueil est donc choquant gt Arthur de KERMALVEZEN Association Procr ation M dicalement Anonyme PMA Je suis Arthur de la premi re g n ration des individus qu on appelle toujours enfants con us par Ins mination avec donneur TAD Si nous r visons la loi M VIALATTE c est parce que j ai grandi L inertie est une forme de violence et nous sommes ici car nous voulons de l action Il se trouve que les droits de l enfant que j tais n ont pas t respect s Or nous savons bien que ces droits sont le respect de l adulte que l enfant sera plus tard Les lois de bio thique sont faites pour prot ger les plus faibles J ai fait un effort gr ce l association Procr ation M dicalement Anonyme PMA pour me faire comprendre Mes parents sont bien les miens Je ne me vis pas comme un enfant de la g n tique ou de la biologie je ne me pose m me pas la question car mes parents m ont permis de penser ma vie et de m exprimer C est ce que j essaie de faire ici En attendant donner la vie a un prix et les donneurs sont des humains Nous voquons les gam tes les cellules mais nous ne donnons pas la parole aux donneurs 22790
374. mement riche car elle permet de nous renforcer dans l id e que lorsque nous mettons certaines limites que d autres voisins ne mettent pas nous savons pourquoi nous le faisons et nous avons compris pourquoi eux ne le font pas et vice versa Il me semble qu il convient d viter ce risque de plus petit d nominateur commun qui constitue en g n ral le degr z ro de la r flexion thique incluant la tendance interdire de mani re incantatoire Si l on pose ce principe comme un principe d action l id e m me d une r flexion thique n a pas de sens Elle doit donc se construire la fois avec et contre et il est important de r aliser ce caract re de pari dans lequel la r flexion et la connaissance doivent avoir progress Dans le consentement libre et inform qui est un des piliers de l thique l information efface au mieux l ignorance mais n enl ve jamais la noblesse de l incertitude du choix Sur le consentement libre et inform ce qu expliquait Nicole QUESTIAUX est essentiel et intrins que au consentement car conf rer une autonomie la personne revient poser des limites aux dangers qu elle pourrait faire courir d autres ou elle m me il s agit d assistance personne en danger D une certaine fa on la reconnaissance collective de l autonomie de chacun est impossible sans l existence concomitante de limites collectives d termin es L quilibre de ces limite
375. ment d un g ne ce que l on peut rassembler sous le terme d pig n tique Le quatri me point qu il est important d anticiper dans le cadre d un travail th rapeutique ou m dical est l organisation pr clinique ventuelle de l utilisation th rapeutique de ces cellules Cela sort du travail strict du chercheur dans son laboratoire pour tre envisag dans une strat gie davantage de pr clinique Dans ce cadre il est tr s important de discuter notamment de l obtention de nouvelles lign es embryonnaires En effet les lign es actuelles ne seront pas utilisables dans une application th rapeutique et il est donc important de pouvoir continuer d river de nouvelles lign es de fa on ce qu elles le soient dans des conditions qui les rendent d embl e cliniquement acceptables ce qui n est pas du tout facile Il faut un grand nombre de recherches et au del de ces recherches r soudre un probl me d organisation qui pour le moment est tout fait balbutiant avec ventuellement le probl me de banques ou celui d organisation de conditions dites GMP good manufacturing procedure Toute cette organisation pr clinique est pour le moment balbutiante et dans ce cadre la d rivation de nouvelles lign es partir d embryons est indispensable Un autre point qui sort un peu du cadre th rapeutique concerne tout l int r t que peut avoir la d rivation de nouvelles lign es partir d emb
376. ment de l dification d une conscience humaine En d autres termes ce qu il y a de plus sp cifique dans l humain n est possible que parce que l humain a h rit d un g nome humain En comprendre les bases mat rielles est d un int r t tout fait consid rable Ceci tant admis on per oit ce qu il y a de totalement ridicule et de profond ment n gateur de la sp cificit de l humain s efforcer de ramener cette base mat rielle la sp cificit de ce qui est difi savoir l humain On assiste aujourd hui une volution une d rive pour moi r trograde qui nous ram ne la p riode bien avant guerre quand existait un courant extr mement important de totale naturalisation de tous les faits humains sociologiques psychologiques et autres Ce courant a t mis entre parenth ses en raison de ce qu il avait entra n avant guerre et surtout pendant la guerre Or l on a l impression aujourd hui que s vanouissent ces parenth ses Le danger est consid rable Ramener la sp cificit de la famille humaine sa dimension g n tique est r gressif Laisser para tre dans le meilleur journal du monde sans qu aucun journal pendant des mois et des mois ne proteste des articles indiquant que des g nes s taient modifi s apr s que l homme eut quitt l Afrique expliquant l am lioration des capacit s cognitives de tous ceux qui ne sont pas noirs est naturellement abominab
377. ment de textes de supports mais 1l faut renforcer les structures de veille La loi bio thique de demain devrait s attacher fixer un cadre g n ral d finissant les principes alliant l thique et les progr s des sciences du vivant Elle devra pr voir des structures de veille qui auront pour fonction non seulement la prise en compte de l chec inh rent toutes recherche bio m dicales mais aussi v rifier que les avanc es scientifiques et technologiques sont en accord avec l thique et les textes officiels de r f rence que sont la d claration d Helsinki le code de sant publique la directive europ enne le guide des bonnes pratiques cliniques et le guide des bonnes pratiques de la recherche pour le d veloppement J ajouterais quelques mots sur les essais cliniques en Afrique Ces derniers sont li s la difficult d acc s aux soins On se trouve alors dans une confusion entre les acc s aux soins et les essais cliniques avec tous les risques que cela comporte les gens se pr cipitent pour participer aux essais cliniques sans prendre en compte les risques possibles M Alain CLAEYS P ouvre le d bat Mesdames et Messieurs les journalistes sont pr sents et vous pouvez poser toutes les questions que vous souhaitez Y 138 Mme C cile OLIVIER Agence de presse m dicale Ma question s adresse plut t Madame CAMBY en ce qui concerne les tats g n raux Un calendrier a t il d j t
378. ment en vente sur les sites Internet expliquent au p re comment il peut pr lever quelques cheveux ou de la salive de son enfant linsu de ce dernier et de sa m re Ainsi l absence de prescription m dicale me permet des investigations partir d un chantillon de mes cheveux ou de ma salive mais galement offre la possibilit quelqu un d autre d en faire autant en envoyant ce pr l vement comme si c tait le sien Cette augmentation de l autonomie risque de se faire au d triment du secret m dical On compte trois avis r cents du Comit consultatif national d thique CCNE portant sur l utilisation des progr s de la biologie dans des domaines autres que la recherche ou la m decine l un porte sur la tentation de rechercher la d linquance future chez des enfants de trois ans l autre sur l utilisation vis e d identification de donn es biologiques au risque de glisser progressivement non pas vers l identification mais vers la surveillance le troisi me concerne la tentation lors du regroupement familial de limiter ou de r duire une famille ce que la g n tique peut en expliquer Selon moi si la soci t veut ou peut avoir confiance dans le fait que les progr s les avanc es et les applications de la biologie seront toujours respectueux de la personne il me semble dangereux de cr er un hiatus une dichotomie entre l extr me pr caution que l on prend dans l utilisation de ces avan
379. ment essentiel de l appr ciation de la l gitimit morale des actions y compris dans ce domaine Ces quelques bases tant rappel es demandons nous si l utilisation de l assistance m dicale la procr ation est l gitime Y a t il v ritablement un ph nom ne totalement nouveau dans l utilisation de la biologie moderne pour permettre des hommes et des femmes qui rencontrent quelques difficult s parvenir avoir des enfants par les proc d s traditionnels Je ne le crois pas Je n argumenterai pas quant au concept de droit l enfant Il s agit l d un autre d bat d ailleurs tout fait passionnant Il est vident que pour des couples d sirant un enfant l impossibilit d en avoir a toujours t v cue comme une preuve pouvantable Jadis suivant les p riodes et les civilisations on appelait le chamane qui faisait des grigris sur le ventre de la femme la femme frottait son ventre contre une statue cens e permettre aux femmes st riles d avoir un enfant on disait une neuvaine on trempait son ventre dans l eau b nite que sais je encore En r alit depuis la nuit des temps les hommes et les femmes qui ne parvenaient pas avoir des enfants ont eu recours mille proc d s appartenant la magie pour atteindre ce but avant que la science ne s en m l t L efficacit incertaine des pratiques magiques s tant r v l e celles ci ont t progressivement remplac
380. ment pas tre trait es de mani re s par e Dans la mesure o elles touchent l enfant et l int r t de l enfant elles doivent tre articul es au droit de la famille Il me semble essentiel de maintenir cette articulation car on ne manipule pas impun ment le syst me de parent pour r pondre aux demandes des uns ou des autres un instant donn d autant que les r gles organisant la filiation sont d ordre public Ceci concerne la question des conditions d acc s l AMP le principe de l anonymat et les r gles du droit de la filiation Ces probl matiques forment un ensemble et si on modifie un des l ments de cet ensemble on touche forc ment l ensemble Actuellement l enfant est rattach par un lien de filiation son p re et sa m re que ce soit dans la procr ation classique ou dans la procr ation m dicalement assist e et selon l article 311 20 du Code Civil que les parents soient mari s ou non L article 311 19 du Code Civil pr cise en mati re d AMP qu aucun lien de filiation ne peut tre tabli entre l auteur du don et l enfant L AMP calqu e en 1994 sur la procr ation classique est r serv e un couple 2e mari ou non auquel sera rattach l enfant qui b n ficiera comme l enfant issu de la procr ation charnelle d un p re et d une m re Imaginons maintenant une modification des possibilit s d acc s ces techniques Par exemple si de
381. mettent une sensibilisation sur les grossesses multiples Par ailleurs il ne faut pas confondre les 5 000 enfants qui sont issus annuellement de pratique d ins mination avec les 15 000 enfants environ issus des techniques de f condation in vitro avec ou sans utilisation d un tiers donneur Enfin en 2006 l accueil d embryons sans projet parental a commenc Quelles pratiques dans le monde Les l ments de comparaison qui restent traiter tournent autour de trois th matiques la qualit et les risques pour les personnes notamment la responsabilit la transparence des r sultats l acc s quitable aux soins et le remboursement La France se situe dans la moyenne des pays syst me de sant comparable Par millions d habitants 2 000 cycles sont enregistr s au Danemark contre 663 cycles au Royaume Uni et 750 cycles en Allemagne Au Danemark 4 2 des enfants sont issus de la f condation in vitro ce taux repr sentant 1 6 dans les deux autres pays 263 ART in those countries where all clinics reported to the national register in 2004 ART infants National births ART infants ART deliveries Population Cycles million Country Cycles Denmark 11 518 5 413 392 2 128 2 152 745 634 69 746 60 424 213 1 154 10 460 8 458 Germany 56 813 75 212 900 755 643 822 UK 39 981 60 270 708 663 655 745 Data refer to IVF ICSI FER and ED combined D apr s ESHRE Huma
382. milial comme les maladies monog niques des donn es g n tiques importantes au niveau populationnel sur des maladies g n r es par des facteurs multiples dont certains sont g n tiques et de nombreux autres encore inconnus auxquels s ajoute l interaction avec l environnement restant explorer Enfin il y a des cas o plusieurs de ces niveaux entrent en jeu et interagissent Vision particuli re des donn es g n tiques dans la soci t prendre en compte Le probl me avec la g n tique c est que tout le monde fantasme L exceptionnalisme g n tique Je souhaiterais insister sur les dangers de l exceptionnalisme g n tique Certes il existe certains types de donn es g n tiques et des maladies d j mentionn es ont certes des impacts majeurs sur la sant les d cisions prendre concernant non seulement des individus mais aussi des familles mais il y a aussi d autres types de donn es qui ne pr sentent pas les m mes caract ristiques Or est il important de r guler les tests g n tiques parce qu ils sont g n tiques Ou bien faut il consid rer les donn es produites par ces tests selon leur caract re plus ou moins informatif et pr dictif aux niveaux individuel familial et populationnel et non pas premi rement par leur caract re g n tique Cons quences de l utilisation en sant des tests g n tiques valeurs en jeu et principes Les valeurs en jeu sont le respect de la personne
383. mique il faudra galement tenir compte des probl mes de co t par exemple dans le cadre de la f condation in vitro Jusqu o pourra t on aller au niveau des organismes de financement de la s curit sociale ou autre quelle sera la limite entre la convenance et le besoin justifi m dicalement Le probl me de la marchandisation qui se d veloppe dans notre soci t devra tre trait Il y a enfin la n cessit de d velopper une recherche qui permette de r pondre la demande avec un certain retard et des d cisions prendre En conclusion je constaterai qu il existe pour moi une diversit des logiques qui peuvent soit se concilier soit s affronter Mais comme l expliquaient Alain CLAEYS et Axel KAHN il faut vivre ensemble et accepter la r ciprocit Deux possibilit s se pr sentent donc Ou bien c est le conflit des int r ts et ce serait l agir strat gique au sens utilis par J rgen HABERMAS ou au contraire le d bat que ce dernier propose savoir l agir communicationnel Or selon moi dans ce cas c est plut t l agir communicationnel qui doit pr dominer C est pour cela que je crois que dans un domaine aussi complexe dans lequel s affrontent des positions tr s diff rentes et dans lequel on ne trouve pas de rationalit unique il est important qu un d bat ait lieu C est pourquoi je crois fortement cet agir communicationnel Are M Alain CLAEYS Je vou
384. mprend un g ne on comprend sa fonction et de la compr hension de la fonction de ce g ne d rivent des id es th rapeutiques innovantes Le g ne est donc la cause mais n est pas forc ment la seule riposte Vous voquiez l essai sur la leucodystrophie de mon ami Patrick AUBOURG je vous rappelle qu il s agit d une communication un congr s qui n a m me pas t soumise publication et qu on se trouve donc l compl tement hors des usages par rapport aux r gles de fonctionnement de la communaut scientifique Cela a certes t annonc lors d un congr s aux Pays Bas mais n a pas t publi ni valid Ce n est pas comme cela que nous fonctionnons C est tr s bien d avoir donn des espoirs aux patients mais ne s agit 1l pas de faux espoirs Sommes nous certains de ne pas donner en p ture aux Fran aises et aux Fran ais et en particulier aux malades des promesses que nous serons incapables de tenir Cela fait vingt ans que nous agissons ainsi Permettez moi d appeler davantage de prudence dans la fa on dont on s exprime et dont on communique avec les patients 96 Mme Catherine LABRUSSE RIOU Je me f licite d entendre que l accent doit tre mis sur une recherche fondamentale qui soit au moins momentan ment d connect e des applications possibles qui font r ver et qui peuvent d cevoir de fa on aussi forte qu elles ont fait r ver Je ne crois pas qu il s agi
385. n num rant toutes les possibilit s les plus incongrues ce que tout ce qui n est pas interdit ou organis devienne libre d acc s et autoris Or l invention des techniciens et des scientifiques sera toujours plus rapide que celle des l gislateurs La loi de bio thique se doit par cons quent tr s clairement explicitement d indiquer ce qu il revient la Nation de d fendre lorsque l on traite tel ou tel cas Les dangers et les pi ges sont multiples En mati re biologique et m dicale l objet de la r flexion les sujets de la loi toucheront des questions de l ordre de la filiation de la naissance de la souffrance de la maladie de la mort de l identit et de la diff rence voire de la valeur des tres Il est impossible d imaginer qu aborder ces questions puisse se faire sans motion Mais qui voque int gration de la dimension motive de ces questions voque galement exigence d une r sistance au caract re morbide de l motion le pathos qui menace tous les coins de rue lorsque l on discute des probl mes de bio thique Par ailleurs il faut naturellement pour discuter les probl mes de bio thique bien comprendre ce dont il s agit Les scientifiques et les techniciens dont le m tier est de faire avancer les connaissances et de d velopper les technologies sont les mieux m me d en rendre compte Ces femmes et ces hommes sont admirables en mati re scientifique et
386. n gative et si nous d cidons de maintenir l anonymat nous devrons r gler cette question Dans ce cas il n y a pas de raison de conserver les informations leur conservation n tant pas m dicalement justifi e En d finitive la difficult majeure a t tr s justement voqu e par Fr d rique DREIFUSS NETTER Il s agit de d terminer dans quel mod le de famille on souhaite se retrouver On a eu de grandes difficult s dans l ensemble de la discussion sur la loi de bio thique et sur les techniques d AMP imaginer la famille autrement que comme des parents et un enfant On ne parvient pas trouver une place pour les tiers Or ceux ci peuvent tre nombreux jusqu cinq personnes Il faudra r fl chir la question du statut des tiers car elle a des applications dans d autres domaines et notamment dans la gestation pour autrui Dans ce cas de figure quel sera le statut de la m re porteuse Une convention entre les parents et la m re porteuse devra t elle tre conclue Dans ces probl matiques la r gle de l anonymat n a plus aucun sens et n est dans l int r t de personne La m re porteuse sera connue du couple qui souhaite avoir un enfant et de l enfant Pour autant la situation sera t elle traumatisante pour la famille Cela d pendra des cas Dans certaines familles des situations tr s banales sont traumatisantes et dans d autres des situations complexes sont bien v cues Il est
387. n plus de cellules artefacts C est absolument faux 278 Si nous parvenions faire se diff rencier les cellules souches en ovocytes normaux les sujets qui na traient par f condation in vitro d un tel ovocyte et d un spermatozo de ne seraient pas plus artificiels que les sujets qui naissent actuellement par f condation in vitro On se trouve l de nouveau face une difficult appr hender le gradualisme que je mentionnais pr c demment Il n y a pas d essence de l ovocyte qu il soit naturel ou artificiel Ceci implique aussi que la technique en elle m me n est pas un bien ou un mal Tout d pend du contexte social familial culturel dans lequel elle s applique C est la difficult laquelle le l gislateur est confront Il n a pas d cider si une technique est bonne ou mauvaise mais dans quelles circonstances elle est acceptable et dans quelles circonstances elle est proscrire gt gt Mme Genevi ve DELAISI de PARSEVAL Je souhaitais galement voquer la question du double don Parmi les indications l AMP une alternative devrait tre possible entre accueil d embryon et double don de gam te tant donn que la loi fran aise admet la fois le don d ovocyte et le don de sperme Ce point n a pas t abord Par ailleurs vous avez employ l expression couple d accueil ce qui je pense a fait fr mir mes voisins que je connais bien et qui ont eu des ju
388. n Reprod 2008 Ces statistiques peuvent laisser suspecter que la France ne se situe pas parmi pas parmi les pays les plus en pointe sur l AMP elles doivent n anmoins tre relativis es R sultats par technique en grossesses chographiques par tentative Maximum Minimum Ins minations 18 2 IIU D 12 2 IIU FIV hors ICSI 33 6 DO 24 2 FIV D ICSI 28 8 ICSI D 25 8 ICSI TEC 24 6 AE 17 4 TEC Donn es Agence de la biom decine France 2006 publication 2008 Ainsi selon des l ments assez r cents et contrairement ce qui a t indiqu pr c demment une des sp cificit s fran aises serait la r partition relativement homog ne des centres et des r sultats contrairement ce qui a t soulign gt gt M Alain CLAEYS Cela nous a t explique au cours de plusieurs auditions 264 M Fran ois TH POT Il semble donc qu existe un probl me d information sur ce point et j essayerai de le d montrer Les donn es sont r centes car l Agence est elle aussi r cente Certes il existe un probl me d information En termes de nombre de centres d AMP le Danemark en compte 21 la France 104 l Allemagne 120 et le Royaume Uni 74 Par ailleurs nous pouvons atteindre 20 de taux de grossesses par ins mination lorsque nous sommes dans un syst me de donneurs fertiles En revanche le taux tombe 12 pour les ins minations avec des sperm
389. n d sir de recourir une AMP pour devenir m re n est pas motiv par une pathologie En r pondant sa demande on franchit un seuil au del duquel doit on d finir d autres limites Il s agit de m me si l on envisage le transfert d embryon ou l ins mination artificielle apr s la mort de l homme On franchit un autre seuil R fl chir aux cons quences et aux enjeux de cr er d lib r ment un enfant partir des spermatozo des ou des embryons d un homme d c d n est pas une question m dicale C est pourquoi je pense que je n ai pas prendre position sur ces sujets en tant que m decin m me si je pense comme Madame Fr d rique DREIFUSS NETTER qu il serait souhaitable de faire des choix utiles ou r alisables justes et coh rents en la mati re Concernant les conditions d acc s l AMP des couples h t rosexuels dans le cadre de la r glementation actuelle je ne pense pas qu il y ait de difficult s majeures M Alain CLAEYS Nous avons eu ces discussions en 2004 et nous les aurons de nouveau Je prends un simple exemple L implantation post mortem a donn lieu un d bat en premi re lecture en 2002 Le l gislateur avait alors d cid de l autoriser Puis en deuxi me lecture en 2004 il l a interdite Le l gislateur devra effectivement d cider s il revient sur le principe qu il a retenu pour caract riser la procr ation m dicalement assist e gt gt Mme Dominique
390. n du principe de non commercialisation lorsqu il s agit de brevetabilit du vivant La situation peut se d crire en termes simplifi s Il se d veloppe l chelle mondiale une brevetabilit du vivant c est une r alit qu il faut regarder en face Par exemple nous sommes focalis s sur la mani re de concilier cette volution avec un principe auquel nous croyons savoir qu il vaut mieux ne pas vendre le corps humain nous y croyons d autant plus dur comme fer qu encore hier dans Le Figaro un minent repr sentant de la profession m dicale s alarmait des ventes d organes en provenance des condamn s ex cut s chinois Nous ne sommes pas dans un r ve la non commercialisation du vivant constitue un probl me thique grave _ A Pour le moment nous disposons de deux rapports parlementaires celui d Alain CLAEYS et celui de Pierre Louis FAGNIEZ qui sur cette question sur cette contradiction nous donnent tous les l ments pour r fl chir mais ne s orientent pas n cessairement vers la m me solution Ils ne le font pas au nom de pr suppos s politiques mais au nom d analyses honn tes de leur point de vue Nous constatons que le Comit d thique a rendu un avis sur la commercialisation des cellules souches grosso modo fond sur l id e que le mat riau lui m me ne pourrait pas tre brevet mais que la technique le serait je grossis au point que c est presque une caricature Simplement ch
391. n encadr s L exp rimentation sociale quant elle n est pas d nu e de danger Le fait que plusieurs soci t s diff rentes essaient des structures diverses peut constituer un avantage d un point de vue comparatif Je suppose que nous aurons l occasion de revenir sur ces probl mes au cours des d bats notamment propos des gestations pour autrui J aborderai maintenant un point qui n est pas tout fait de l ordre de l assistance m dicale la procr ation mais qui malheureusement lui est souvent associ dans une confusion qu il faudrait pourtant parvenir clarifier Il s agit de la probl matique des lign es de cellules souches embryonnaires que l on utilise en laboratoire dans un but de recherche fondamentale ou de th rapie cellulaire possible sans qu il ne soit jamais question d implantation ut rine ou de grossesse donc en dehors de toute technique de procr ation Historiquement la confusion est venue de ce que les premi res lign es de cellules souches embryonnaires notamment chez l animal ont t obtenues partir d embryons avort s ou d embryons produits par f condation in vitro Transpos e l esp ce humaine cette technique est apparue comme un d tournement de la procr ation une utilisation d embryons d autres fins que leur d veloppement en b b s ce que l on a appel une instrumentalisation de l embryon qu une partie de l opinion et certains
392. n organisant notamment l adoption En instituant l adoption en 1966 en particulier l adoption internationale elle admet des parcours biographiques dans lesquels les personnes qui ont engendr les enfants ne sont pas celles qui les l vent Elle organise galement cette diversit de parcours au niveau de l engendrement Dans les cas d AMP avec tiers donneurs par exemple il y a plus d un homme et plus d une femme impliqu s dans l engendrement travers la fr quence des recompositions familiales apr s s paration ou divorce notre soci t a galement favoris la diversit des parcours De plus en plus d enfants ont au del d un p re et d une m re un beau p re et ou une belle m re qui s occupent d eux au quotidien Comment pourrions nous reconna tre cette diversit des itin raires biographiques en conservant des valeurs communes un syst me de parent commun Comment construire un syst me de parent commun et pluraliste alors qu aujourd hui il appara t que le syst me est amen pour tre commun d nier la pluralit des situations que nous organisons L on se situe dans un mod le assimilationniste en organisant des adoptions un prix tr s lourd qui consiste faire passer les parents adoptifs pour les parents engendreurs Ainsi dans le livret de famille l enfant adopt est dit n de ses parents adoptifs impliquant un effacement d un pan de l histoire des enfants
393. n processus de concertation est entam en vue de l laboration de l gislations adapt es Il d bouche en 1994 sur l adoption de la loi de bio thique Cette loi interdit la gestation pour autrui ferme l acc s de AMP aux c libataires et aux homosexuels et instaure un r gime de don anonyme et gratuit des gam tes La r vision de cette loi en 2004 ne remet pratiquement pas en cause les dispositions concernant l AMP Aujourd hui nous nous penchons de nouveau sur ce sujet Les tats g n raux de la bio thique pr vus nous a t on dit pour le premier semestre de 2009 aborderont sans nul doute ce th me Les choix qui en 1994 et en 2004 ont fait l unanimit seront ils de nouveau ent rin s ou bien faudra t il la lumi re des transformations de notre soci t et des volutions que connaissent les l gislations des pays voisins les remettre en question Pour ma part en tant que co rapporteur de l Office je soutiens les avanc es scientifiques et techniques qui permettent d accro tre les chances de palier ou de gu rir la st rilit Toutefois mes positions sont connues Je 239 m opposerai avec la plus grande fermet toute d rive impliquant une marchandisation du corps des femmes Si volutions il y a celles ci devront se faire dans le respect des droits de tous les intervenants droits de l enfant une identit et une filiation clairement tablies droits du donneur ou de
394. n y fait M Jean Didier VINCENT Dans les ann es 1958 1960 avec Michel JOUVET nous avons pos des lectrodes sur des chats et des lapins veill s et libres de leur comportement mais nous avons vite but sur une difficult comment explorer les fonctions alors que le courant passe un peu partout Nous ne savions pas si nous stimulions des fibres de passage ou des relais synaptiques Certains pionniers comme Walter Rudolf HESS avaient d j pratiqu la stimulation par lectrodes Ensuite on a effectu des enregistrements l int rieur du cerveau avec des lectrodes isol es notamment dans des r gions de l hypothalamus et dans des zones sous corticales Bernard BIDULAC et moi m me avons cru que nous tions parvenus nos fins on a observ des neurones pendant des comportements l mentaires de boisson etc avant de nous apercevoir que beaucoup de chemin restait parcourir On croit toujours s approcher de la r alit et celle ci ne cesse de reculer Il en ira de m me avec toutes les techniques Il ne faut donc pas r ver si r volutions il y a elles seront de l ordre de celles que proposent les trans humanistes c est dire des r volutions radicales qui tourneront le dos au pass et aux technologies anciennes Sans vouloir doucher les enthousiasmes des scientifiques ici pr sents je consid re que contrairement la g n tique o les progr s sont sans conteste consid rables la physiologie est en
395. naires 1l s agit l d un discours grandiloquent non attest par les faits En rien le dispositif actuel n a brid l essor des connaissances en mati re de recherche cognitive et ult rieurement de recherche th rapeutique Pour autant ces recherches sont indispensables et la loi pr cise susceptibles de permettre des progr s th rapeutiques majeurs Or avant d aboutir des progr s th rapeutiques majeurs les recherches doivent tre faites M Alain CLAEYS Ceci explique que dans sa r daction cette loi a peut tre t imprudente en usant trop du terme th rapeutique M Arnold MUNNICH Vous avez tout fait raison car lorsque nous discutions les projets l Agence de la biom decine nous nous demandions si la finalit th rapeutique tait aussi imminente Or elle ne peut l tre d s lors qu existent un norme chantier cognitif et un grand enjeu de compr hension des anomalies du d veloppement normal pr alable tout projet th rapeutique Vous avez raison Monsieur le Pr sident la loi indique permettre des projets th rapeutiques majeurs or il y a les termes th rapeutiques et majeurs cela signifierait 1l qu il y aurait des projets th rapeutiques ventuellement mineurs M Alain CLAEYS Il ne faut pas que l ex cutif et le l gislateur aient peur du terme fondamental La recherche fondamentale est n cessaire et il faut pouvoir la revendique
396. naut scientifique L IRMf a grandement particip l engouement du grand public et des m dias pour les neurosciences Ces derni res n chappent donc pas au pouvoir de l image L image du cerveau en activit procure aussi l illusion de la compr hension absolue du fonctionnement du cerveau pour le grand public On non seulement toute sa complexit mais surtout que l image du cerveau d un individu est aussi personnelle et intime qu un test ADN une analyse sanguine ou des empreintes digitales Si l on mettait ces trois derniers exemples dans un article l on crierait au scandale la violation de vie priv e Ce n est malheureusement pas le cas pour le cerveau Il y a encore quelques ann es les enregistrements de l activit du cerveau n taient que successions de courbes peu attrayantes d un point du vue visuel que seule une poign e d initi s pouvaient interpr ter A partir du moment o l image est devenue tridimensionnelle agr ment e d une t che jaune pour localiser l activit c r brale le cerveau est devenu commercialisable bankable dirait on dans le milieux industriel on la retrouve en unes de magazines comme dans beaucoup d missions de t l vision Comme le disait Picasso Certains artistes repr sentent le soleil l aide d une t che jaune et d autres transforment une simple t che jaune en soleil Aujourd hui cette t che jaune cens e repr senter une
397. nce du spermatozo de qui tait mise en avant Avec la grossesse pour autrui c est l ovocyte qui est devenu l l ment central C est l enfant g n tique de la femme sale st rile que porte la nounou L ut rus est d ailleurs souvent qualifi par les deux parties de simple four qui permet la bonne cuisine gam tique de r ussir Lorsque l on a besoin d un don d ovocytes compl mentaire voire d un don des deux gam tes l accent est mis sur l importance de la grossesse que l on veut suivre et qui permet cette appropriation de l enfant qui se faisant au rythme du ventre qui s arrondit Si l on ne conna t pas la m re porteuse et si la gestation pour autrui se d roule dans un lieu loign emp chant d entretenir des relations suivies l important sera l enfant qu on re oit et qui n est gu re diff rent de l enfant obtenu par adoption Il ne semble donc pas ill gitime de se demander si l enjeu de la GPA vaut les risques pris par les femmes qui auront accept d tre des donneuses de vie comme elles le disent souvent Les risques pour la gestatrice Les risques physiques encourus par ces femmes peuvent tre illustr s par les conclusions d une tude californienne men e en 1999 par l quipe de Parkinson Human Reproduction 14 671 D apr s cette tude il faut en moyenne trois transferts pour obtenir une grossesse En moyenne quatre embryons t
398. ncer lentement l opinion fran aise souhaite tre associ e pleinement ce d bat de soci t Je ne suis pas s r que l utilitarisme soit la seule r ponse apporter aux questions qui soul vent la passion et l int r t de nos concitoyens M Alain CLAEYS Je vous remercie de vos propos Comme vous les parlementaires ne souhaitent pas que l ann e 2008 soit une ann e blanche En ce qui concerne l Office Parlementaire avec mon coll gue Jean S bastien VIALATTE nous poursuivrons nos travaux y compris par des auditions publiques Mais nous pouvons aussi exprimer le souhait que les d bats publics envisag s par l ex cutif via l Agence de la biom decine puissent commencer le plus t t possible et au cours de l ann e 2008 si possible En effet j attire votre attention sur la date butoir de cinq ans concernant la d rogation sur la recherche sur l embryon Pass s ces cinq ans l Agence de la biom decine ne pourra plus fonctionner on a donc l obligation de traiter ce probl me avant cette ch ance _ 95 Deuxi mement je crois qu il ne serait pas souhaitable que le d bat public soit trop proche dans le temps de la loi un cart un laps de temps entre ce dernier et la loi est n cessaire Je me permets d attirer votre attention sur ce sujet car nous partageons votre souhait d viter que l ann e 2008 soit une ann e blanche pour la bio thique Je propose de laisser place aux d bats
399. nd MATHIEU professeur de droit l Universit Paris I gt gt M Bertrand MATHIEU Professeur de droit Universit Paris I Je vous remercie La question des tests g n tiques a t largement d battue mais malheureusement un peu pervertie par les arri res pens es relatives aux droits des trangers et finalement on n a probablement pas fait porter le d bat sur le point qui se posait les uns ayant diabolis le sort r serv aux trangers et les autres ayant consid r me semble t il juste titre que pour les trangers la situation pr vue dans cette loi n avait rien de dramatique En revanche il restait une vraie question qui n a pas t trait e c est probablement celle des tests g n tiques ou des empreintes g n tiques puisque c est bien de cela dont il s agit Le principe de r alit impose de consid rer que les tests pr dictifs devenus fiables seront utilis s Il s agit alors de d cider s il faut admettre que ces tests g n tiques s av rent sources de discrimination dans quelle mesure dans quel domaine et selon quelle logique En effet en ce domaine peut tre plus qu en tout autre le droit se doit de rendre lisible le syst me de valeurs sur lequel il est fond et dont l thique 102 provisoire contingente et casuistique ne rend plus compte La r glementation des pratiques traduira n cessairement la recherche difficile d un quilibre entre la protection des i
400. nde de la recherche en g n tique et la soci t dans un double mouvement d une part permettre aux scientifiques de mieux cerner les questions soci tales notamment thiques dans leur activit en accueillant des interrogations de la soci t dans une approche multidisciplinaire et d autre part aider les citoyens ou les institutions dans leur analyse d impact soci tal de la g nomique en apportant un clairage scientifique ins r dans une approche multidisciplinaire Je citerais un exemple l ann e 2008 ne sera pas totalement vide Toulouse nous disposons d une plate forme soci tale g n tique et soci t que j ai le bonheur d animer et qui exerce un certain nombre d activit s en ciblant la communaut scientifique dans un cadre ouvert de nombreux participants peuvent venir il y a des conf rences et les ateliers chercheurs que nous organisons chaque ann e depuis trois ans sur des th mes divers Il se trouve qu en 2008 ind pendamment de cette r union le th me choisi est les enjeux thiques des usages et des tests g n tiques de l exception la banalisation Trois apr s midi y seront consacr es la premi re sur tests g n tiques et sant la seconde sur tests g n tiques et march et la troisi me sur tests g n tiques et r gulation Je me permettrai de vous faire remonter les r sultats de ces d bats M Alain CLAEYS Nous accueillons pr sent Bertra
401. ndividus et la promotion d int r ts collectifs Je ne reviendrai pas sur les diff rents objectifs des tests qui ont t expos s tr s clairement Les tests g n tiques peuvent tre r alis s sur un individu plusieurs fins et peuvent permettre l identification d un individu Il en est ainsi en mati re civile recherche en mati re de filiation ou p nale identification de l auteur d un crime ou d un d lit Ils peuvent galement intervenir comme instrument de diagnostic dans le cadre d une maladie symptomatique Ils peuvent enfin intervenir dans un but pr dictif pour d tecter un risque de d velopper une maladie pour laquelle on ne dispose pas n cessairement d instruments th rapeutiques ni m me de consignes de pr vention fiables Les diff rents textes qui s annoncent au niveau international et notamment au niveau europ en pr parent probablement l intervention des tests g n tiques dans la vie sociale Tests g n tiques et s lection des tres humains Les tests g n tiques pr dictifs peuvent tre utilis s la fois pour s lectionner les tres humains et peuvent galement avoir des effets de discrimination entre les personnes En ce qui concerne les tests g n tiques et la s lection des tres humains lorsqu on observe les r gles et les pratiques on peut admettre que sans rupture ouverte avec les principes fondamentaux affirm s de mani re r currente cette s lection est auj
402. ne peut pas disposer d un syst me alternatif au gr des besoins des uns et des autres Ce point est tr s g n ral et ne concerne pas simplement le don des gam tes il met en cause le probl me des tests g n tiques que le l gislateur a eu la sagesse d encadrer en 1994 de _ 64 fa on assez rigoureuse et justifi e mais qui d borde maintenant ce cadre aussi bien en fait qu en droit En effet le Conseil constitutionnel a valid l acc s aux preuves g n tiques certes tr s restreint en mati re de contr le de l immigration La seconde question comme l a voqu M Ren FRYDMANN est celle de l anonymat du don de gam tes D s le d part l anonymat a constitu la pierre d achoppement de tout le syst me des procr ations m dicalement assist es Peut on aujourd hui dans l tat actuel du droit admettre l accouchement sous X avec des ouvertures possibles et organis es la connaissance de la m re sous r serve de toute une s rie de conditions et refuser ce m me acc s la connaissance du donneur de sperme Peut on faire fonctionner ensemble ces deux syst mes Peut on interdire l acc s au donneur et autoriser l acc s sous contr le la m re qui a accouch dans le secret Il me semble que l on observe sur ce point l existence de deux poids deux mesures qui ne sont pas v ritablement justifi s Dans un premier temps lorsque nous avons commenc travailler ces questions
403. ne donc du fer dans le champ magn tique modifiera 169 l aimantation de l eau il produira des changements infimes de cette aimantation au voisinage des petits vaisseaux sanguins qu un ordinateur pourra analyser ce qui permet de d terminer quelle partie du cerveau travaille Il est possible d aller plus loin Les r gions qui servent voir le monde r el et celles imaginer sont elles les m mes Une personne est allong e dans un cylindre sans bouger totalement immobile on lui donnera instruction d imaginer un chat Lorsque la personne imagine un chat la r gion qui sert voir le monde r el s active Le cerveau utilise donc cette r gion pendant l imagerie mentale L arri re du cerveau tant organis de fa on tr s pr cise en simplifiant ce que l on voit en haut arrive en bas ce que l on voit gauche arrive droite ceci se passe comme dans un appareil photo chacun sa propre projection comme un code Ainsi l on arrive m me d terminer si une personne volontaire pour une exp rience imagine un objet vertical ou un objet horizontal La m me tude chez une personne aveugle de naissance montrera qu elle active les m mes aires visuelles quand elle lira en braille avec son doigt Le cerveau s est r organis Reste savoir ce qui se passe dans cette r gion visuelle qui sert aussi bien voir qu lire le braille ce qui n a rien en commun avec la vision mais est li
404. ne partie des fonds globaux allou s la recherche sur le cerveau l tude de l interaction entre les caract ristiques neurologiques et les facteurs environnementaux d ordre social et culturel dans le but de r duire les troubles li s au cerveau de promouvoir la recherche visant mieux d finir la normalit et les tats qui devraient tre qualifi s d anormaux afin d viter les traitements superflus 21992 et r duire la tendance actuelle soigner avec des m dicaments tout tat qui s carte de la norme Dans tous les pays les panels ont soulign l importance de la recherche fondamentale et la n cessit d accro tre son financement Pour la dimension thique des sciences et de la recherche il a t pr conis d instaurer des proc dures obligatoires de consentement inform pour toutes les techniques d imagerie du cerveau d interdire l utilisation des techniques d imagerie c r brale par la police les services de la justice et de la s ret de cr er un comit paneurop en de conseil juridique et thique pour tablir des lignes de conduite en mati re de recherche sur le cerveau Sur la dimension Produits pharmaceutiques et m dicaux il a t sugg r d encourager les entreprises pharmaceutiques s engager dans des recherches sur le cerveau peu rentables et dans des recherches sur les cons quences long terme de la m dicalisation et d autres traitements S
405. nelles au fur et mesure qu elles sont connues niveau hormonal taux de neurotransmetteurs adaptation du nombre et de la qualit des cellules actives ajout de circuits compl mentaires de soutien ou de secours les neuroproth ses Le neurobiologiste se substitue alors au grand horloger de lunivers des conceptions d istes Le pr jug est qu il existe une universalit du temps sur laquelle chaque horloge peut tre r gl e et toute variation la norme doit tre corrig e MARX DARWIN FREUD et EINSTEIN ont chacun pour sa part fait voler en clats le sch ma m canique de l humain dans un monde physique social volutif et relatif Or comme je l ai signal au regard de la conception actuelle du cerveau anticipateur nous savons sur des exemples pr cis qu il ne suffit pas simplement d tre quantitatif dans le syst me nerveux pour tre qualitatif Nous avons des exemples dans la litt rature tels que la nouvelle de BORGES Funes ou la m moire o des patients en particulier le cas de l un d entre eux Shereshevkii qu avait rapport le neurologue russe LURIA Ces exemples montrent que des individus hypermn siques qui retiennent tout ce que chacun souhaiterait pouvoir faire puisque 80 des gens consid rent que leur m moire est insuffisante sont incapables d extraire le moindre sens au monde qui les entoure tout en s en rappelant tous les d tails Il a t d montr que lorsqu on n e
406. nement utile et probablement elle peut tre am lior e sur le plan de l utilit Elle tait juste dans un syst me de valeur de 1994 Tout d pend si Pon consid re la justice dans un sens absolu moral et universel ou dans un sens de justice sociale Dans ce dernier cas certains points ne sont plus adapt s Quant aux incoh rences je pourrai les lister ult rieurement Que le double don soit interdit mais pas l accueil d embryon ne constitue pas une incoh rence car cela tait per u comme un sauvetage des embryons au moment du vote de la loi L adoption est possible par un couple mari ou une personne seule tandis que l AMP n exige pas sp de mariage et en revanche n est pas accessible aux femmes seules voila un exemple d incoh rence Mme Dominique MEHL Sociologue Directrice de recherches au CNRS Cette table ronde s intitule L acc s la AMP Je pensais donc que nous discuterions de l article qui d finit les conditions d acc s la procr ation m dicalement assist e savoir tre un couple mari en concubinage reconnu et stable depuis deux ans de sexes diff rents st rile en ge de procr er et vivant Cela fait six conditions qui les unes apr s les autres vacillent sur leur socle du fait de l volution des pratiques et des mentalit s ainsi que des mouvements qui se manifestent dans la soci t J voquerai notamment la revendication de couples du m me sexe l
407. nfant hyperactif avec de la ritaline est ce qu il faut annoncer un diagnostic pr coce d Alzheimer Qu est ce qui se passe quand on soigne un patient atteint de la maladie de Gilles de la Tourette en implantant des lectrodes dans le cerveau Est ce que l on peut augmenter ses performances c r brales comment 231 Puis le panel europ en a d fini lui m me les 6 th mes de son questionnement normalit et diversit r glementation et contr le information du public et communication pression des int r ts conomiques galit d acc s aux soins libert de choix Ces th mes ont t d battus au niveau national lors de d bats publics et contradictoires partir des questions labor es par chaque panel et soumises aux experts chercheurs responsables d instances de r flexion thique cliniciens repr sentants de parties prenantes comme les laboratoires scientifiques associations de patients responsables politiques Cette initiative a abouti la r daction de deux rapports un rapport national puis apr s discussion de tous les rapports nationaux un rapport europ en Les conclusions de cette d lib ration europ enne I ne faut pas s arr ter aux seules recommandations des panels nationaux 30 pour le panel fran ais et du panel des 126 citoyens europ ens 37 Elles ne refl tent qu une partie de leurs travaux d lib ratifs dont l int r t r side tout particuli rement dans les changes
408. nneur la suite du pr l vement et des complications m dicales cons cutives au pr l vement perd son emploi ne peut plus payer son loyer devient incapable de subvenir aux besoins de sa famille il me semble qu il n est pas quitable d inciter les donneurs donner ce que fait la loi en son tat car l on a largi le cercle des donneurs potentiels et de les laisser seuls assumer les catastrophes personnelles et familiales qui peuvent r sulter de ce don Je sais qu actuellement le probl me est travaill l Acad mie de m decine et de chirurgie dont nous avons dans la salle un minent repr sentant donc je me contente de signaler ce probl me Mon second point concerne la recherche sur l embryon humain et les cellules embryonnaires et je m appuie d une part sur mon exp rience de participation aux travaux du Coll ge d experts recherches sur l embryon humain et les cellules embryonnaires l Agence de la biom decine et sur des l ments de la litt rature en particulier la lecture du rapport britannique tout r cent d ao t 2007 intitul Human Tissue and Embryos Draft Bill de la Commission cr e sur ce sujet par la Chambre des Lords Il s agit de la pr paration d une modification de la l gislation britannique qui elle aussi volue ou s est r solue voluer ce sujet je voudrais traiter deux points D une part dans l exp rience que j en ai eue l Agence de la
409. nombre de m canismes pouvant mettre en cause les conceptions fondamentales qui sont les n tres Cette marchandisation est l uvre dans d autres domaines et il convient d tre attentif ne pas s en tenir uniquement l affirmation de principes pouvant tre biais s par des pratiques internes ou tout simplement inscrites dans le contexte international M Alain CLAEYS C est parfait Monsieur DUPRAT je vous remercie beaucoup 59 gt gt Mme H l ne GAUMONT PRAT Professeur de droit Universit de Paris VIII Directeur du laboratoire de droit m dical et de droit de la sant Je vous remercie de m avoir invit e ce d bat Pour viter la redondance avec les sujets d j abord s je ciblerais deux domaines Le premier concerne la brevetabilit du vivant que Nicole QUESTIAUX a d j voqu e et sur laquelle nous avons tous au Comit national consultatif d thique beaucoup travaill On compte de nombreuses contributions et des rapports tr s int ressants sur la question Actuellement la brevetabilit sur le vivant est toujours d battue sur le plan intellectuel Il y a les opposants et les partisans mais un point est tout fait d actualit celui de la brevetabilit des inventions tir es des cellules souches embryonnaires Puisque paradoxalement si l on accepte totalement l autorisation de la recherche sur l embryon il s en suivra n cessairement des inventions des applications industri
410. ns en pr tendant qu ils appartiennent l envoyeur alors qu ils appartiennent quelqu un d autre Sur ce point aussi on est en train de d fendre l autonomie de la personne dont proviennent les chantillons La solution envisag e a t consensuelle avec une seule abstention dans tous les tats membres du Conseil de l Europe Il a t convenu de partir de la constatation selon laquelle la plupart des tests g n tiques dans le domaine de la sant ont des implications qui sont difficiles comprendre sans un conseil m dical individualis comme cela a d j t soulign L article 7 paragraphe 1 du protocole nonce donc une r gle g n rale selon laquelle il ne peut tre proc d un test g n tique des fins m dicales que si celui ci s inscrit dans le cadre d un suivi m dical individualis Cependant des exceptions peuvent tre pr vues par un tat et encadr es La possibilit d exception est pr vue au paragraphe 2 qui pr voit que Des exceptions la r gle g n rale figurant au paragraphe 1 peuvent tre autoris es par une Partie sous r serve que des mesures appropri es compte tenu des conditions de mise en uvre du test soient pr vues pour donner effet aux autres dispositions du pr sent Protocole Toutefois les tests g n tiques ayant des implications importantes pour la sant des personnes concern es ou celle des membres de leur famille ou ayant des implications importa
411. ns les centres hospitaliers qui exercent cette activit et qui de nos jours ne sont pas en mesure d accueillir les donneuses d ovocytes dans des conditions satisfaisantes La n cessit de l information de la population sur cette question et l impact de la campagne d information men e en 1998 a t soulign l Agence envisage de refaire l ann e prochaine un effort d information de fa on neutre et factuelle dans le domaine du don d ovocytes et du don de sperme En effet si nous n organisons pas cette information nous alimentons quelque peu des pratiques non souhaitables dans des pays limitrophes de la France dans lesquels on envoie implicitement les femmes ayant besoin de dons d ovocytes car dans le cadre de la r glementation existante on n a pas en France consenti l effort de pr voir les moyens n cessaires pour qu elles disposent de possibilit s d acc s ces techniques qui leur sont offertes normalement Une des questions soulev es par la gratuit n est pas tant de r mun rer ou d indemniser les donneurs ou les donneuses que d viter que ces derniers supportent les frais de leurs dons Or aujourd hui la r glementation en France qui devrait permettre la prise en charge des frais des donneurs est fort mal appliqu e et tre donneur aujourd hui revient non seulement faire le don d un organe ou de cellules de sang ou de gam tes mais aussi consentir un v ritable
412. ns ou un contenu aux nouvelles techniques d imagerie d duire les causes biologiques d un comportement ou d une maladie mentale Quels sont les diagnostics actuels et venir de troubles psychiatriques tels que l autisme la schizophr nie ou la d pression Quel est leur int r t m dical et 158 social Qu apportent les neurosciences et la g n tique au diagnostic des pathologies mentales Quel est leur pouvoir pr dictif et comment les diagnostics pr dictifs pour certains troubles sont ils re us par les patients et leurs familles alors qu aucun traitement n existe Quels sont les effets du d pistage pr coce quand il n y a pas de rem de et qu un risque de stigmatisation existe Doit on au nom d imp ratifs de performance m dicaliser certaines conduites et comportements anormaux en les d signant comme des pathologies telle l hyperactivit chez l enfant Doit on au contraire d m dicaliser les pathologies mentales pour que les patients puissent tre ins r s dans la soci t Les moyens se multiplient pour aider la performance physique intellectuelle soutenir la m moire ou l oubli intervenir par neurochirurgie neurostimulation neuroappareillage greffes de cellules ou de nano dispositifs Risque t on de modifier l humain Ces innovations seront elles accessibles tous Ces recherches suscitent espoirs de gu rison mais aussi craintes de manipulation d atteintes
413. nseignements la disposition de la personne Le risque de normalisation est vident On a voqu la ritaline Faut il changer l cole changer l ducation ou traiter les enfants qui ne s adaptent pas On a parl aussi du d pistage de la d linquance trois ans Il faut se demander si on aide l enfant ou si on essaie de le rendre conforme ce qu on attend de son comportement C est tr s ambigu Toute culture formate d une certaine fa on C est le principe m me de l ducation et de la vie culturelle La question d apporter quelque chose tout en d veloppant l autonomie et la libert se pose toujours La discrimination est un champ qui d passe les neurosciences ma s qui parfois ne me semble pas pris en compte Une discrimination sur une pr diction statistique m me quand la probabilit est faible semble possible si quelqu un appartient un groupe dans lequel 10 de personnes aura tel avenir et que l on ne sait pas si cette personne aura cet avenir l une cole un employeur ou un assureur peut tr s bien d cider de la discriminer parce que statistiquement quoi qu il lui arrive c est efficace Ne pas enfermer ces personnes est important Quant la justice il existe deux questions distinctes La premi re consiste se demander jusqu o l imagerie ou d autres approches peuvent traduire le mensonge le non mensonge la culpabilit le non sentiment de culpabilit La seconde est que
414. nstate un certain flottement cet gard J ai identifi dans un certain nombre de textes fran ais et internationaux les fondements de l interdiction du clonage reproductif et j ai constat avec beaucoup d tonnement qu en fait les fondements sont tr s incertains Ceci soul ve un probl me de coh rence En effet d un c t on le d finit comme un crime contre l esp ce humaine on le singularise comme le crime parfait ce que je ne critique point et d un autre c t on est tr s faibles sur les raisons pour lesquelles on l tablit comme tel on se trouve tr s fort sur la mani re de sanctionner et tr s faible sur les fondements de la sanction Nous avons le choix entre deux logiques entre lesquelles nous naviguons l une utilitariste qui pr sente l avantage d offrir la science une grande capacit d adaptation mais qui s av re peu productrice et repose sur un consensus fragile et l autre qui repose sur des principes plus objectifs Lorsque l on prend souvent des exemples anglo saxons il ne faut pas oublier que le droit anglo saxon et la r flexion anglo saxonne sont culturellement tr s largement fond s sur l utilitarisme C est une fa on de fonctionner sur laquelle je ne porte aucun jugement de valeur mais ceci signifie que l on ne peut absolument pas transposer les solutions anglo saxonnes chez nous parce que le syst me de r f rence est un peu diff rent ME M Alain CLAEYS
415. nt Il faut approfondir les connaissances par la recherche fondamentale avec des mod les et des pr parations simplifi es pour arriver une meilleure compr hension de l coulement du courrant lectrique dans les r seaux du syst me nerveux Le courant est vraisemblablement distribu parall lement dans l ensemble du syst me nerveux agissant de fa on pr valente sur un r seau particulier mais agissant galement ailleurs Cette question me pr occupe beaucoup elle a obligatoirement des interf rences thiques et bio thiques Il est important de comprendre ce que l on fait lorsque l on accomplit des progr s dans le traitement de l humain Comment ces l ments expliquent ils les progr s Aujourd hui face l am lioration clinique consid rable il est malais de dresser le tableau de la r alit explicative et m caniste du ph nom ne Peut tre les avanc es de la recherche sur la dynamique des synapses que l on peut observer par imagerie bi photonique permettront elles de saisir enfin le ph nom ne premier de cet coulement dans l organisation et le r seau synaptique et comment elle s exprimera au niveau clinique Ceci a des cons quences thiques car on traite depuis 1993 des patients au niveau du noyau sous thalamique Jusqu ici apparemment tout se passe bien 195 malgr quelques vilaines d convenues mais on agit sur tout le syst me nerveux et il est important de savoir ce que l o
416. nt de jeunes adultes issus d IAD qui se posent des questions sur eux et sur leurs enfants actuels et venir Parmi eux peu s adressent au CECOS car ils savent mieux que personne qu on ne pourra rien leur dire sur leurs dossiers de conception Leurs parents leur ont videmment parl et ils connaissent la r gle de l anonymat La r v lation leur a t faite des ges tr s variables d s l enfance chez certains l adolescence ou l ge adulte pour d autres Presque tous regrettent que l institution n ait jamais op r de suivi et n ait jamais pris de leurs nouvelles Ils prouvent souvent un sentiment d injustice notamment lorsqu ils se comparent aux enfants adopt s ce qui peut conduire faire flamber chez eux des revendications qui n auraient peut tre pas exist si la transparence avait r gn Certains ont des mots tr s frappants En d pit de leur r ussite professionnelle brillante ils ont toujours le sentiment d tre des imposteurs Par ailleurs contrairement ce que l on entend souvent ils n voquent pas de probl me particulier avec leur p re ce qui ne signifie pas que la question du g niteur anonyme soit anodine Leur malaise se situe plus g n ralement vis vis de leur m re qu ils rendent responsables des conflits du couple Ils la per oivent comme cras e par le poids du secret parfois manipulatrice faisant des chantages la r v lation Ce n est donc pas f
417. ntasmes que la recherche peut engendrer et sur lesquels il ne faut pas se focaliser Il est galement apparu n cessaire de tenir un d bat thique avec des professionnels des sciences sociales Au plan europ en ce d bat a t organis depuis trois ans dans le cadre du r seau d excellence Nano2Life et de NanoBio RAISE Nanobiotechnology Responsible Action on Issues in Society and Ethics Les changes ont d abord t vifs car la plupart des sp cialistes de sciences humaines partaient du postulat que le cerveau est un sanctuaire et que l on ne saurait le p n trer ou le modifier sans modifier l humanit elle m me Cependant gr ce une approche pragmatique permettant ces sp cialistes d assister ce qui se passait dans le bloc op ratoire il a t possible de conclure que dans l tat actuel de la m decine le sanctuaire que repr sente le cerveau est respect m me si l on y place des implants Pour le chercheur le questionnement thique est obligatoire Il doit tre pr coce et pragmatique et associer des professionnels des sciences humaines Le clinicien que je suis ne peut cependant que lancer un cri d alarme attention au principe de pr caution Trop de r gulation tue l innovation th rapeutique L histoire de la neurostimulation montre qu il est possible dans une soci t r gul e et d mocratique comme la n tre d instituer un accompagnement et une surveillance efficaces lesquels sont
418. ntervenants r pondre Comprenez notre tat d esprit sur ce sujet Il ne serait pas honn te de notre part de vous r pondre ce soir Nous mettons ce sujet en d bat car il devra l tre au niveau de la repr sentation nationale Je ne sais pas sur quoi cette discussion d bouchera mais elle aura bien lieu On ne d forme pas votre revendication gt gt M Arthur de KERMALVEZEN Association PMA L anonymat encourage le secret de famille Je vous en donne un exemple cinq ans une grand tante se penche vers moi me pince la joue et me dit Qu est ce que tu ressembles ton papa ce qui d ailleurs est s rement 302 vrai dans la gestuelle Cependant je n tais pas en ge de comprendre et j ai v cu un premier grand moment de solitude Evidemment la liste de ceux qui ont suivi est longue Vous avez galement voqu l implantation post mortem tant donn que je ne sais rien sur l homme qui m a transmis ses g nes et que les gam tes m les se conservent pendant un certain temps je ne sais absolument pas s il tait mort ou pas Pour vous ce n est peut tre pas important mais c est une question qu on peut se poser On pourrait supposer qu travers la lev e de l anonymat je cherche un autre nom de famille Je tiens vous dire que je suis tr s fier de porter le nom de mon p re et que je n en changerai pour rien au monde L association PMA est pour l anonymat mais contre
419. ntes de l volution des sciences de la r flexion thique quant la l gitimit des pratiques Ayant explicit cela j essaierai d utiliser les quelques l ments propos s pour analyser les pratiques dont vous aurez discuter J exposerai ce que j en pense de 250 ce point de vue sachant que le l gislateur agira comme bon lui semble apr s en avoir discut sans faux semblant Je fais partie de ceux qui en quelque sorte sont partisans d un nouveau fondationnisme moral Je suis oppos la pseudo vidence du relativisme moral et je consid re je ne red velopperai pas toute mon argumentation ce propos celle ci tant pr sent e dans diff rents ouvrages que la r ciprocit entre les tres est une condition essentielle pour que des tres biologiques ayant un g nome humain aient merg l humanit Elle constitue la base de toute approche morale des actions ou des desseins C est une mani re de pr senter les choses comme vous l avez fait M CLAEYS lorsque vous vous tes interrog sur les droits des protagonistes Quels sont les droits de l homme de la femme des partenaires homosexuels de l enfant lorsque l on propose que soient utilis es des techniques innovantes li es PAMP S il y a r ciprocit entre les partenaires toute incertitude qui semblerait inacceptable concernant l acteur de l action n est pas moralement l gitime La r ciprocit est l l
420. ntes pour des choix en mati re de procr ation ne peuvent faire partie de ces exceptions Les crit res d exceptions portent sur les tests qui n ont pas d implication trop grande pour la personne et que celle ci peut relativement bien comprendre S il s agit par exemple d un test qui porte sur des caract ristiques g n tiques pouvant avoir un rapport avec l alimentation ou la r action certains aliments ou certaines substances plut t que sur un domaine m dical proprement dit en principe il ne faut pas n cessairement exclure un libre acc s On pose en quelque sorte un principe selon lequel la plupart des tests g n tiques dans le domaine m dical devraient passer par la prescription m dicale mais avec des exceptions encadr es par les autorit s nationales Les autorit s nationales ont un r le important jouer comme c est le cas pour l Agence de la biom decine en France side Nouvelles activit s Il est pr vu d laborer un instrument sur les tests g n tiques et les assurances un guide l intention des comit s d thique de la recherche un rapport sur le diagnostic pr implantatoire Parmi les activit s envisag es on comptera le protocole sur la protection des droits fondamentaux dans le cadre des traitements psychiatriques un guide d aide la prise de d cision en mati re de traitement m dical dans les situations de fin de vie et un instrument sur l acc s au dossier m dical
421. ntologie et d thique de l Institut de recherche pour le d veloppement IRD ASE gt gt M Roger GUEDJ Membre du Comit consultatif de d ontologie et d thique de l Institut de recherche pour le d veloppement IRD Je vous remercie de m avoir invit Je suis professeur d universit chimiste l interface de la chimie et de la biologie et tr s impliqu dans la recherche en chimioth rapie antivirale orient e essentiellement contre le VIH pratiquement depuis l apparition de l pid mie du Sida Directeur d un laboratoire associ au CNRS j ai alors impuls au milieu des ann es quatre vingt ce type de recherche quasiment inexistant en France cette p riode l exception de quelques laboratoires dont l un tr s performant l universit de Montpellier La chimie contre les virus int ressait peu de monde et pourtant elle est actuellement l unique r ponse partielle l infection par VIH gr ce aux trith rapies Dans ce cas on assiste une adaptation de la recherche l apparition de l pid mie Ce choix fut en fait un choix go ste li un drame En avril 1985 suite un banal accident de mobylette ma fille Muriel fut transfus e et infect e par le VIH elle nous a quitt s en 1993 tr s peu de temps avant l apparition des multith rapies J ai donc t tr s t t sensibilis l infection par le VIH mais aussi la bio thique Si les r gles d thique ava
422. ntre son instrumentalisation Par ailleurs les mol cules et proc d s issus des connaissances en neurosciences doivent tre mis au service de la restauration des fonctions perdues et de l accroissement des libert s d agir et non permettre l assujettissement une norme sociale M Alain CLAEYS Je remercie Herv CHNEIWEISS d avoir accept de conclure cette matin e LES PERSPECTIVES ENVISAG ES Propos introductifs M Alain CLAEYS J accueille le professeur Arnold MUNNICH qui a la gentillesse de venir nous rencontrer cet apr s midi un double titre celui de professeur de m decine connu de tous et celui de conseiller aupr s du Pr sident de la R publique en mati re de recherche et notamment sur les sciences du vivant Je lui c derai la parole pour introduire les d bats de cet apr s midi Avant d aborder les travaux en cours dans les enceintes internationales nous voquerons les tests g n tiques et les m decines pr dictives ce qui s inscrira dans la suite logique des propos du professeur MUNNICH qui je donne gt gt M Arnold MUNNICH Professeur de m decine Chef de service Centre de g n tique m dicale H pital Necker Enfants malades Membre de l Acad mie des Sciences Je vous remercie Monsieur le Pr sident Mesdames et Messieurs chers amis Je suis tr s honor et tr s heureux d tre parmi vous aujourd hui Les quelques mots d introduction que je pr senterai le seront
423. o thique et c est une occasion unique pour la France de faire entendre sa diff rence En Europe la pens e pr valente et pr dominante est fond e sur les points de vue utilitaristes des Anglo Saxons j estime que la pr sidence fran aise devrait tre l occasion de faire entendre les diff rences non seulement hexagonales mais galement latines jud o chr tiennes celles de l Europe du Sud qui par timidit voire pour des raisons linguistiques ou autres n a pas encore os exprimer sa diff rence Soyez assur s que mes coll gues m interrogent qu ils soient portugais espagnols italiens grecs et me demandent quand nous allons nous exprimer Je me demande si au fond la pr sidence fran aise et la r union la fin 2008 ne devraient pas tre l occasion d exprimer haut et fort ce qui constitue notre singularit et ce sur quoi nous sommes d accord En conclusion les perspectives consistent surtout rappeler la m thode d finie par la loi qui pr voit de commencer par d battre d attendre un rapport de l Agence de la biom decine d instruire et d informer les Fran ais et d examiner ensuite ce qu il convient de faire C est une question de m thode de respect des engagements pris et c est l l essentiel Pour reprendre une formule de Fr d rique DREYFUS NETTER De la ma trise de la production de nos lois d pend la p rennit de nos valeurs Je crois qu il convient d ava
424. oin d aller de soi et m riterait une discussion sur les conceptions implicites de la personne Je rappelle que ce dualisme n appartient aucune tradition religieuse et a plut t t cr par les philosophies modernes de la conscience Par ailleurs nous discutons d un droit conna tre ses origines En accord je crois avec Genevi ve DELAISI de PARSEVAL dont j appr cie beaucoup les travaux j voquerai plut t un droit ne pas tre priv de l acc s son histoire et son identit narrative J entends les revendications sur ce sujet bien que je pense que nous devrions r fl chir la notion d origine Dans la souffrance voqu e par certains enfants priv s de l acc s la connaissance d une partie de leur histoire et dans cette notion d origine j entends un souhait de revenir vers la condition commune Ces enfants sont mis en situation difficile car ils vivent dans un monde dans lequel l engendrement a beaucoup d importance Quand tous les jours ils sont confront s au t moignage de cette importance comment peuvent ils s entendre signifier que pour eux ce n est pas l engendrement qui compte mais le fait d tre aim Ces enfants estiment qu on ne peut pas les couper de la condition commune ce point Ils ont eux aussi t engendr s Ils sont eux aussi des corps mortels Or ils sont priv s de la possibilit d inscrire leur mortalit dans leur naissance Nous fa
425. omie On va vous examiner ainsi vous aurez le droit d exploiter votre propre iconographie Ce journaliste a vu la reconstruction en 3 dimensions et il a compris ce qu tait son cerveau en 3 D et les dissections virtuelles Conclusions Sachant que le cadre g n ral du que soigne t on recouvre toute la m decine r sum e en cinq mots traumatique vasculaire tumoral inflammatoire ou cong nital voil les cinq armoires normandes qui font l exploitation de l imagerie de la t te car nous n explorons pas l enc phale nous explorons la t te tout enti re r gion sup rieure du corps humain Voici un exemple de scl rose en plaques PIRM fonctionnelle montre l att nuation des allumages corticaux dans la partie post rieure de l ensemble Que lit on L enc phale mais l alphabet c est l anatomie il faut l apprendre Que d piste t on Des anomalies qui sont cliniquement significatives Que soigne t on Les cinq grands ges de la vie de l ge n onatal ou intra ut rin l ge avanc ou troisi me ge vy M Herv CHNEIWEISS Que se serait il pass si le journaliste en question avait t atteint d une malformation vasculaire ou d une tumeur naissante qu il aurait ignor e avant l examen M Emmanuel Alain CABANIS La question est d autant plus intelligente qu elle nous a t pos e exactement seize fois par de g n reux volontaires t moins pr sum s sains Un interrog
426. omme l a soulign Jean Michel BESNIER de repenser des questions ancestrales d terminisme libre arbitre motions raison etc Je suis tonn d observer que les repr sentations nouvelles du vivant de nous m mes et des autres poss dent le pouvoir de changer nos conduites et nos valeurs C est intrins que la d marche scientifique et au r le que jouent les avanc es de la connaissance scientifique dans la soci t et au d veloppement de la r flexion thique Au fond il n y a pas d essence de ce que nous sommes hors de ce que nous d couvrons que nous sommes devenus Cela transforme des formes de dualisme des fronti res consid r es comme qualitativement infranchissables entre la vie et la mati re entre l animal et l homme entre le corps et l esprit en des seuils des transitions des ph nom nes progressifs La science progresse dans sa compr hension du monde et dans sa manipulation du monde lorsque d une certaine fa on elle fait abstraction de toute une s rie de singularit s C est quand elle est capable dans ses modes les plus efficaces de transformer la singularit de ce qu elle tudie en un point sur une courbe ce qui correspond un ph nom ne de r ification abstrait qu elle est la plus efficace comprendre et manipuler une partie de la r alit Quand ce qui sera efficacement d crit ou manipul concerne ce que nous poss dons de plus intime notre vie int rie
427. omportent un visa de rapport mais on ne la voit pas dans les d cisions telles qu elles sont publi es Mme Carine CAMBY Elles sont pourtant bien motiv es M Alain CLAEYS Vous les consulterez et vous les trouverez sur le site de l Agence de la Biom decine En tant que l gislateur j estime que les rapports d activit de cette Agence et l instruction des dossiers se font la satisfaction g n rale Y a t il une autre question Mme Carine CAMBY Vous avez raison de conseiller la lecture du rapport du conseil d orientation En outre la loi nous oblige a r diger un rapport sur cet aspect particulier de nos comp tences C tait la premi re fois l an dernier puisque auparavant nous ne d livrions pas d autorisations Je pense que cette partie du rapport s enrichira chaque ann e et c est en tout cas ce que nous souhaitons M Alain CLAEYS Y a t il une autre question BEERS gt gt Mme Marie Fran oise WITHNEY MGEN Ma question s adresse aux l gislateurs et leur m moire Je voudrais savoir pourquoi la fin de vie n est pas une question trait e dans la loi de bio thique et fait l objet d une l gislation ind pendante M Alain CLAEYS Vous savez que durant la derni re l gislature une loi sp cifique a t adopt e l unanimit apr s un d bat fort riche et d une grande gravit Il est vrai qu elle pourrait figurer dans la loi de bio thique tel n a pas t le choi
428. on stipulait par exemple que toute recherche sur l embryon est interdite mais que des tudes sur l embryon qui ne nuisent pas son d veloppement sont autoris es Ce qui tait une abomination absolument totale puisque l interpr tation correcte tait on peut effectuer une recherche sur l embryon humain mais il faut le remettre dans le ventre d une femme en esp rant qu il continuera se d velopper Il tait videment urgent de modifier ce texte de loi tellement mal crit Maintenant lorsque la loi stipule que la recherche sur l embryon est interdite mais que l interdiction est lev e pour cinq ans c est dire qu on tablit un moratoire non pas sur une autorisation mais sur une interdiction invention s mantique prodigieuse On ne peut pas demeurer dans cette stupidit Il est parfaitement clair qu il faut trancher Ou bien la recherche sur l embryon est interdite ou bien elle est autoris e dans telles ou telles conditions Mon sentiment est qu elle doit tre autoris e pour deux raisons d abord parce qu il n y a pas d argument moral important pour l interdire Deuxi mement parce que m me si l on cr e des cellules ayant beaucoup de propri t s des cellules souches embryonnaires par traitements divers de cellules somatiques telles que des cellules de peau il n emp che que l tude des maladies du d veloppement humain aux premiers ges de la vie fait partie d une recherche biolo
429. on avis n 20 portant sur les implants et tout particuli rement les neuro proth ses le Groupe europ en d thique soulignait galement des risques d atteinte la dignit humaine videmment pour des dispositifs implant s but professionnel ou d am lioration de la performance pour les militaires par exemple mais galement pour les dispositifs buts m dicaux notamment des implants cochl aires chez les enfants sourds Il existe des d bats sur l opportunit de poser ou pas chez des enfants sourds des implants cochl aires en raison de la relation qu ils entretiennent avec la communaut des sourds et sur la d pendance la machine de personnes qui retrouveraient la vision ou la marche en d pendant de syst mes d interface homme machine Notre activit c r brale n est pas seulement la synth se de l activit de nos g nes et la coordination de nos r seaux m me sculpt s par notre histoire personnelle Notre activit c r brale se d veloppe dans une anticipation des v nements de notre environnement elle se d veloppe dans une projection anthropologique et socialis e de notre monde Nous anticipons l action de l autre et la figure de l autre agit sur notre activit neurale Axel KAHN a rappel que le bien est ce qui permet la r ciprocit l autre En termes de neurobiologie pure nous sommes sculpt s par le visage de l autre Nous n existons pas en termes neurobiologiques sans la sculptu
430. on tr s minoritaire en 139 effet sur 25 membres du conseil d orientation seuls 6 sont m decins ou scientifiques les autres tant des repr sentants de grandes institutions de la R publique Conseil d Etat Cour de Cassation Commission nationale consultative des Droits de Homme CCNE etc des repr sentants d associations de patients ou d associations familiales UNAF et des personnalit s qualifi es qui sont g n ralement repr sentatives des diff rentes disciplines des sciences humaines philosophes psychanalystes ete Ce conseil d orientation dispose donc d une premi re expertise scientifique et 1l v rifiera tous les autres aspects respect des conditions l gales et des conditions pos es par le d cret notamment en ce qui concerne le financement la p rennit de l quipe de recherche la composition de cette derni re Un point souvent examin porte sur le fait de savoir si cette quipe dispose d j d une exp rience dans le domaine de la manipulation des cellules humaines ou des cellules souches embryonnaires Si tel n est pas le cas nous exigeons que le demandeur prouve qu il a envoy un membre de l quipe se former cette comp tence particuli re afin d viter que la manipulation peu exp riment e de ces cellules conduise finalement d truire plus d embryons qu il ne para t n cessaire M Nicolas MATET O trouver cette motivation En effet les d cisions c
431. onc difficile de g n raliser ces r ponses L impression g n rale est cependant rassurante Les m res porteuses sont peu anxieuses ne s autorisent aucun attachement au b b et sont plus nombreuses penser que cette exp rience a t positive que celles qui ont le sentiment d avoir t exploit es Toutefois quand on les compare aux femmes demandeuses elles disent tre moins aid es par leur entourage compagnon parents amis et avouent conna tre des dysfonctionnements dans leur couple Qu en est il du ressenti du compagnon de cette femme porteuse de ses enfants et de ses parents lorsque toute une famille est emmen e dans cette aventure et pourra en ressentir les effets II est difficile de r pondre car aucune tude n existe ce jour La femme porteuse doit aussi affronter le regard des autres celui des coll gues de travail des commer ants etc Faut il autoriser la GPA ou accepter une exception l interdiction en encadrant fortement les indications et les pratiques pour viter les d rives Faut il limiter les risques en r affirmant la gratuit puisque les m res porteuses en France pourraient b n ficier de la prise en charge de la grossesse et de l accouchement par l assurance maladie comme toute femme enceinte Les indications de la GPA On entend dire que les indications de GPA repr senteraient 40 50 cas par an en France Heureusement les absences d ut rus les malformations d appare
432. oncrets et charg s de sens et de valeurs sont effac s pour fabriquer un mat riau de reproduction C est autour de cette question que nous d battons aujourd hui Dans cette assembl e je n interviens pas comme sp cialiste des AMP bien que je travaille depuis sept ans avec les centres d AMP de Marseille et en particulier participe leurs groupes de r flexion thique J interviens comme sociologue et anthropologue de la famille et des transformations de la parent en g n ral Mon intervention sera donc compl mentaire de celles qu ont effectu es des sp cialistes du domaine S 1l est logique que les d bats sur les AMP tendent particulariser ces formes d engendrement on ne doit pas oublier que le principal changement ne 293 concerne pas les techniques en elles m mes mais l volution de nos soci t s dans leur rapport la filiation et leur syst me de parent ind pendamment de 1 AMP On conna t actuellement des m tamorphoses majeures de ce syst me de parent qui interroge le l gislateur sur des questions de responsabilit nouvelles Ce contexte doit tre l horizon dans lequel s inscriront nos d bats sur la loi de bio thique Nous sommes h ritiers d un syst me de parent cognatique et matrimonial Le terme cognatique signifie que l enfant est inscrit par principe dans deux lign es dont aucune n est privil gi e pour d finir la descendance c est di
433. ondements 2007 a t une ann e charni re dans ce sens Des signes forts en faveur d une g n ralisation de l utilisation des neurosciences dans le monde de la publicit ou de la finance par exemple ont eu lieu Si je suis ici aujourd hui c est en partie gr ce ou cause d un article que j ai crit il y cinq ans alors que je travaillais encore plein temps outre Atlantique Son sujet tait le neuromarketing et son envol aux Etats Unis Le neuromarketing est un commerce qui vise am liorer l impact des campagnes publicitaires ou de communication gr ce aux neurosciences Publi dans un grand quotidien fran ais les r actions l poque ont t contrast es Le priv a sollicit des avis pour conna tre l ventuelle faisabilit du neuromarketing et le monde acad mique a trop souvent balay d un revers de la main ce neuromarketing consid r alors comme du vent sans vraiment se pr occuper des ventuels probl mes qu il pose Je tiens toutefois rendre hommage au Comit Consultatif National d thique pour son coute nos changes sur ces th matiques depuis cette p riode et son soutien dans ma d marche de r flexion et d enseignement de la neuro thique Les choses ont rapidement volu rapidement depuis Dans un monde o les d penses publicitaires annuelles se chiffrent en centaines de milliards de dollars tout ce qui permettrait d tayer l arsenal publicitaire m rite l attention de c
434. onfidentialit Personne ne conna t cette instance interm diaire qui se r unit au minist re de l enseignement sup rieur et de la recherche qui r fl chit sur des probl mes tr s particuliers qui me semblent tr s importants Ce comit essaye d valuer en amont de la recherche la qualit scientifique de projets de recherche et de protocoles qui donnent au regard de la loi un droit d acc s des donn es sensibles et un droit d usage de ces donn es pour la recherche L enjeu est la protection de l espace priv et des libert s face l int r t strat gique pour la collectivit de mettre en vidence des donn es de sant publique Des questions assez analogues se posent propos des collections de mat riel humain et de leur utilisation pour la recherche Quels sont les types de protocoles et quelle qualit scientifique faut il viser pour que les chercheurs soient autoris s utiliser ces donn es sensibles Tels taient donc les trois points que je souhaitais signaler M Alain CLAEYS Je vous remercie beaucoup Nous poursuivons nos d bats Monsieur Jean Pierre DUPRAT vous avez la parole gt gt M Jean Pierre DUPRAT Professeur de droit Universit Bordeaux IV Expert en l gistique aupr s d organisations internationales Je vous remercie de m avoir invit venir soulever un certain nombre de probl mes relatifs la dimension strictement juridique dans un champ marqu par la complexit
435. onnent naissance d autres loi L id e d une loi qui se dit r visable et qui est appliqu e en tant que telle en attendant a quelque chose de sain m me s il est toujours bon d en riger le principe car cela vite le caract re incantatoire qu a souvent me semble t il le droit o la promulgation tient lieu d application Dans les probl mes thiques l interrogation porte souvent sur la nouveaut du probl me thique pos Cette question a t par exemple pos e au Comit consultatif national d thique pour les nanosciences et les nanotechnologies Ce probl me thique est il nouveau ou bien est il ancien mais se posant dans un contexte nouveau L acc l ration voqu e par Claude HURIET est galement une acc l ration des convergences savoir que plusieurs approches diff rentes les sciences de l information les sciences cognitives les nanotechnologies les biotechnologies se r unissent Ceci produit un glissement de plus en plus grand en dehors du champ m dical qui est certes tr s ancien mais qui se passe plus rapidement et diff remment Il s agit davantage de modifier le cadre conceptuel sans le transformer radicalement pour prendre en consid ration une volution de la r alit Il convient peut tre de trouver un cadre qui permette de r pondre plus vite des changements rapides ou de disposer de solutions plus durables ind pendamment des changements rapides comme l expliq
436. onner une apparence de normalit la parent Dans une soci t pluraliste le d bat thique doit rester ouvert Jean Pierre CHANGEUX a employ l expression innovation thique Celle ci me semble extr mement juste et doit pouvoir se manifester au cours de discussions clair es et je sais gr l Office parlementaire d avoir organis ce d bat gt M Alain CLAEYS Je vous remercie de cet expos et donne la parole Mme Ir ne TH RY 292 Mme Ir ne TH RY Sociologue Directrice d tudes l cole des hautes tudes en sciences sociales Je vous remercie de m avoir invit e cette table ronde qui pour moi prolonge un dialogue que j ai entam depuis de nombreuses ann es d j avec Pierre JOUANNET Je fais une l g re allusion ce dialogue afin de d montrer que nous n avons pas figer les positions en faveur ou en d faveur de l anonymat de fa on trop simple bien que en tant que l gislateur vous devrez vous prononcer Toutefois il conviendra d viter de figer deux positions pr tendument irr conciliables au plan des valeurs Dans mon dialogue ancien avec Pierre JOUANNET j ai appris entendre de la part d une personne directement impliqu e dans l action l importance d avoir pu au moment de la cr ation des CECOS se doter de principes dans le silence de la soci t De ce point de vue j ai am lior ma compr hension des raisons pour lesquelles les CECOS se
437. ons ont suscit quelques questions 255 Mme Ir ne TH RY Sociologue Directrice d tudes l cole des hautes tudes en sciences sociales Les commentaires sur les jolies mamans expliquent les l gers mouvements de r probation dans l auditoire Par ailleurs je souhaiterais indiquer ma surprise face l association des revendications en mati re de droit la connaissance des origines l id e d une biologisation de la filiation par MM CLAEYS et KAHN Ce n est absolument pas comme cela que j entends ces revendications que ce soit chez des enfants adopt s ou chez des enfants n s par procr ation m dicalement assist e Vous avez raison de rappeler que la tentation de la biologisation de la filiation existe Celle ci vise identifier les p res au travers de tests g n tiques Ce n est pas ce que nous entendons de la part des nouvelles g n rations qui s adressent nous Au contraire les enfants refusent cette alternative Ils expliquent qu ils ont t engendr s et qu ils ont t lev s Ils consid rent que les parents qui les l vent sont leurs parents ce qui n emp che pas qu ils aient une place dans leur vie et peut tre dans leur c ur pour ceux qui ont permis leur existence Faites attention ne pas ramener du c t de la biologisation et a fortiori du c t des propositions de M HORTEFEUX sur l ADN des revendications qui au contraire conte
438. ons aussi tenu des discours grandiloquents comme ceux d aujourd hui vingt ans apr s le clonage du g ne de la 92 lt myopathie de Duchenne nous en sommes au m me point il n existe toujours pas de th rapie g nique Certes des progr s formidables ont t r alis s dans le traitement des maladies g n tiques mais comme par hasard ce n est pas la th rapie g nique qui a permis de progresser C est l avanc e des connaissances qui a rendu possibles des sc narios th rapeutiques insoup onn s si ces g nes n avaient pas t clon s Le g ne est la cause de la maladie mais le g ne n est pas forc ment la solution le rem de Sur le plan pist mologique il convient d op rer une diff rence entre les concepts le g ne est bien la cause des maladies g n tiques mais le g ne ne constitue pas n cessairement la riposte Il convient aussi de sortir de l id ologie du dogmatisme ce qui tait vrai pour la th rapie g nique hier et encore aujourd hui l est me semble t il aussi pour les promesses des th rapies cellulaires Je ne souhaiterais pas que l on retombe dans les erreurs du pass et dans la fascination pour une science qui serait brid e par je ne sais quel parlementaire obscurantiste moyen geux Ce n est pas le cas Par cons quent si on nous explique que la recherche peut effectuer un bond en avant sans pr c dent si on lib ralise la recherche sur les cellules souches embryon
439. ont organis cette r union de ce jour et qui interviendront le 19 janvier Mme Carine CAMBY s exprimera sur l anonymat et la gratuit du don d l ments du corps humain M Pierre JOUANNET chef du service de biologie de la reproduction l h pital Cochin et Mme Ir ne THERY sociologue directrice d tudes l Ecole des hautes tudes en sciences sociales d battront sur les dons de gam tes biologie et filiation M Jean Claude AMEISEN sur les tests g n tiques M Philippe MENASCHE chirurgien cardiaque l h pital europ en Georges Pompidou s exprimera sur les enjeux autour des cellules souches Comment et pourquoi a t on cr e ce cycle Ces cinq conf rences s inscrivent dans le partage et la transmission du savoir pour permettre des citoyens qui n ont pas forc ment une formation scientifique sp cialis e d acqu rir des connaissances de base sur des sujets qui r pondent leurs curiosit s offrir tous la possibilit d entendre et de rencontrer des chercheurs scientifiques acteurs de l innovation donner des rep res et du sens et cr er les conditions pour que chacun puisse se former une opinion clair e sur les sujets qui le concernent La science est vraiment un maillon essentiel dans notre vie quotidienne qu il s agisse de la sant de la procr ation de l environnement la Cit des sciences nous observons que les relations entre science et soci t se transforment
440. onvient de r server un sort particulier ces tests Plusieurs r ponses sont possibles soit comme cela est le cas aujourd hui les informations g n tiques sont consid r es comme chappant par nature au domaine AA d informations auquel l assureur peut avoir acc s Cette solution tr s protectrice se heurte cependant un certain nombre d objections d une part elle conduirait op rer une distinction incertaine entre les maladies g n tiques et les autres maladies d autre part elle se heurte un environnement juridique qui est favorable la communication l assureur d informations relatives la sant Une autre logique consisterait consid rer que les informations sont communicables d s lors qu elles sont issues d un test servant pr ciser la pathologie dont souffre le malade mais qu elles ne le sont pas lorsqu elles concernent simplement une pr disposition Ce sont l des questions et des pistes En mati re d emploi l interdiction de recourir des tests g n tiques soit qu ils soient demand s soit qu ils soient spontan ment fournis par les int ress s est fond e sur l interdiction des discriminations op r es partir des caract ristiques g n tiques Cependant le recours de tels tests est susceptible d tre l gitim dans deux hypoth ses d une part lorsqu un test g n tique d montrera l existence d une pr disposition particuli re li e
441. orait s il y aurait une majorit sur ce point Les pays entrants avaient des positions extr mement arr t es sur ce sujet Je crois que quelle que soit la qualit de nos lois nationales la dimension internationale est un l ment important Je donne la parole Monsieur Jean Pierre DUPRAT M Jean Pierre DUPRAT Avant de commencer mon propos je voudrais rappeler que j interviens sur ce champs de la bio thique deux titres un peu ext rieurs au th me d aujourd hui je suis en effet Pr sident du Comit de protection des personnes dans la recherche m dicale Bordeaux je suis galement responsable d un Master II de droit de la sant et j interviens dans un contexte qui est un peu diff rent au plan international savoir celui des conditions d laboration de la loi et de ce que l on appelle la l gistique ce titre J ai t conduit intervenir aupr s de deux institutions principalement et d une troisi me plus r cemment le Conseil de l Europe dans un service voisin de celui de Monsieur De SOLA un service juridique dans le secteur de la r daction l gislative puis au titre de l OSCE et d sormais pour ONU dans le cadre d une mission concernant l laboration d un projet de guide de r daction l gislative pour l Afrique En pr liminaire je voudrais indiquer qu il existe naturellement un lien entre les questions de l gistique et la bio thique dans la mesure o la premi re est
442. orc ment ou pas seulement l absence d identit du donneur de sperme qui les fait souffrir D ailleurs certains souhaiteraient 290 simplement conna tre le nom du donneur mais d autres d sireraient tout savoir de Phistoire de celui ci de ses motivations sauf son nom J insiste sur un point qui est souvent source de malentendus Il est clair qu il n existe dans nos soci t s qu une seule filiation celle que la loi institue La clinique de l IAD confirme de mani re probante la solidit de cette repr sentation Pour tous les protagonistes le p re est le conjoint de la m re celui qui a consenti l IAD Le terme p re biologique est trompeur C est un lapsus qu au fond nous rencontrons davantage chez les professionnels dans les congr s notamment que chez les int ress s Les enfants n s par IAD loin de chercher un p re dans le donneur semblent surtout curieux de lui demande de photo de situation de famille existence d enfants cette demande constituant pour eux me semble t 1l un moyen de mieux se comprendre et d tayer leur sentiment d identit de fa on plus stable Je tiens souligner une contradiction inh rente au dogme fran ais de l anonymat Si nous consid rons que la v rit biologique est peu importante pourquoi la cacher de mani re aussi obsessionnelle Si l inverse elle est si importante pour le devenir de l enfant pourquoi chercher en effacer la
443. ormatiques et sciences cognitives qui elles sont utilis es Ce sont les adeptes du transhumanisme qui se f licitent des r sultats de certaines innovations technologiques des possibilit s d agir sur le cerveau humain de construire une affectivit et des motions artificielles partir d ordinateurs Il nous a paru n cessaire d voquer cette probl matique 160 Aussi s agit 1l pour notre mission d valuation de dresser un tat des lieux le plus objectif possible afin de d terminer des pistes de r gulation de savoir si la r glementation actuelle est adapt e si les instances comme l Agence de la biom decine le Comit national consultatif d thique la Haute autorit de sant sont en mesure de relever ces d fis 161 PROPOS INTRODUCTIF M Herv CHNEIWEISS Directeur du laboratoire de plasticit gliale Centre de Psychiatrie et neurosciences INSERM Membre du Conseil scientifique de l OPECST Je tiens tout d abord remercier M Alain CLAEYS et M Jean S bastien VIALATTE pour l organisation de cette journ e Je remercie galement les participants d tre venus si nombreux En quoi les questions thiques issues des neurosciences sont elles diff rentes de celles d j trait es en particulier pour la g n tique des individus Par bien des gards en rien aussi convient il d appliquer aux neurosciences et leur usage nombre de principes tablis partir des
444. ort la pr diction son droit de savoir ou de ne pas savoir ses rapports avec sa fratrie et ses proches Ces avis limitatifs que le l gislateur a suivis taient fond s sur une exp rience extr mement difficile extr mement s rieuse des quelques sp cialistes tr s peu nombreux qui connaissent ces questions Or tout r cemment un colloque organis par l Agence de la biom decine et le Conseil de l Europe a abondamment clair la question sur Internet vous acc dez comme vous le voulez et de fa on payante ce genre de tests En outre alors que nous d battons du droit des trangers pas une seule personne n a remarqu que l on discute comme si le libre acc s aux tests tait une chose vidente alors qu en France l acc s aux tests n est pas libre Cela montre le degr d ignorance de la soci t sur les contraintes que nous nous avons nous m mes pos es pour des raisons de s curit et de difficult de gestion de cette information On note une contradiction sur ce point galement et c est sur un sujet comme celui ci que l on ressent comme une sorte d vidence la dialectique que j voquais au d but savoir que devant toutes ces propositions de la science le d sir d autonomie de la personne son d sir de profiter d en disposer vient contredire contrecarrer le statut protecteur que le l gislateur a cru bon d instaurer Tels sont donc les l ments que la CNCDH voulait porter votre
445. orte de d senchantement Les neurosciences contribuent l vidence changer certaines de nos repr sentations modifier notre vision du monde donc transformer nos jugements et nos d cisions Bon nombre des convictions qui constituaient traditionnellement le fondement de l humanisme ont t bouscul es par la possibilit d identifier dans le cortex frontal le lieu d origine de nos facult s morales l aptitude se projeter planifier une action comme l a montr le cas embl matique de Phin as GAGE qui a permis d identifier le r le de cette zone du cerveau ainsi que la d couverte des neurones miroirs qui justifient les IS comportements d imitation par cons quent les conduites altruistes et l aptitude se mettre la place de l autre Qu est ce donc que l esprit Si l on devait en croire certaines explications offertes par les sciences cognitives ce ne serait qu un simple logiciel qu un agencement de routines g rant des informations des inputs que des mod les connexionnistes peuvent simuler sinon impl menter sur des robots capables d incarner ces mod les Les neurosciences se sont laiss es imposer ce paradigme explicatif qui justifie les fantasmes d un remodelage de l homme d une optimisation de son fonctionnement tel qu il pourrait se mettre la hauteur des machines qu il a produites Je crois que les neurosciences dans la version publique vulgaire qui en est
446. oup de cette pr sentation et donne la parole au Professeur Jacqueline MANDELBAUM Membre du Comit consultatif national d thique responsable du laboratoire de f condation in vitro de l h pital Tenon qui s exprimera au nom du Comit national consultatif d thique gt gt Mme Jacqueline MANDELBAUM Membre du Comit consultatif national d thique responsable du laboratoire de f condation in vitro de l h pital Tenon Vous m avez invit e en tant que membre du CCNE et je rappellerai quelle tait sa position La gestation pour autrui et le CCNE L avis n 3 du Comit consultatif national d thique a t rendu le 23 octobre 1984 au d but de la FIV l poque le recours aux m res porteuses impliquait une ins mination in vivo et par voie de cons quence la participation des ovocytes de la m re porteuse Le Comit avait alors affirm que le recours cette pratique dans l tat du droit r alisait la cession d un enfant Le recours cette pratique est en l tat du droit illicite Elle r alise la cession d un enfant Telle est la loi il ne faut pas la changer Le Comit souhaite au contraire 315 persuader toutes les personnes qui ont manifest leur int r t pour cette m thode de ne pas chercher y avoir recours Le Comit r affirmait le risque d exploitation mat rielle ou psychologique de la femme qui envisage de donner son enfant Il remarquait que si le
447. ourd hui tr s largement admise Elle r pond des consid rations diverses qui peuvent tre des exigences compassionnelles la volont de r pondre des exigences individuelles mais avec bien s r terme des pr occupations conomiques et de sant publique Il en est bien entendu ainsi dans le cadre de l articulation entre diagnostic pr natal et avortement m dical et entre diagnostic pr implantatoire et procr ation m dicalement assist e Dans le premier cas la d rive tient en fait l extension des maladies diagnostiqu es et l largissement des groupes de population concern s C est pourquoi dans un avis du 22 juin 1993 le Comit national d thique avait condamn le d pistage syst matique de la trisomie 21 Cependant l volution du droit r gissant concr tement ces pratiques ne semble pas aller en ce sens Ainsi un arr t du 23 janvier 1997 repris par un arr t de f vrier 1999 a modifi la nomenclature des actes de biologie m dicale pour rendre effective la prise en charge financi re du d pistage et du diagnostic de la trisomie 21 quel que soit l ge de la femme enceinte De la m me mani re pourront tre diagnostiqu es des anomalies g n tiques dont on ne peut pas pr voir de mani re certaine la gravit et la nature des l sions qu elles sont susceptibles d entra ner Il en est de m me pour des pr dispositions certaines maladies Par ailleurs le d veloppement des 103
448. ourus donner leurs ovocytes Vous devrez tre tr s attentifs ce point le moyen terme dans ce domaine tant incontestablement d une extr me complexit Or il faut des ovocytes pour r pondre la demande de nombreux couples Il convient de s assurer qu une femme qui s engage dans une d marche de don d ovocytes puisse tre normalement d dommag e et prot g e ce qui est difficile Jai connu des personnes qui ne donnaient leur sang que pour le sandwich qu on leur offrait apr s Les couples homosexuels quant eux s aiment d un amour que personne n ira contester Deux femmes peuvent avoir des enfants de diff rentes mani res par procr ation m dicalement assist e ou accouplement naturel dans l assentiment de leur couple Les hommes doivent non seulement faire appel une procr ation m dicalement assist e mais galement une m re porteuse Ils doivent ensuite adopter l enfant Comment aborder cette question On l abordera comme vous l avez propos M CLAEYS soit en examinant les droits et les int r ts des diff rents protagonistes Personne ne conteste la profondeur des sentiments des partenaires du couple Par cons quent personne ne veut connoter moralement et n gativement leur d sir que ce couple soit sanctionn par un enfant Toutefois si le d sir d avoir un enfant est fondamental il existe un autre l ment essentiel qui est l enfant lui m me Or aujourd hui personne ne
449. ous ne savons pas bien comment la traiter dans le contexte actuel Pour autant mieux vaudrait viter un certain nombre de questions ou de difficult s tel le recours un double guichet voqu il y a quelques ann es et qui devait permettre selon la volont du donneur un acc s de l enfant certaines informations Cette situation me semble tr s difficile vivre pour les enfants Certains d entre eux auraient acc s l information leur majorit parce que le donneur y a consenti au moment du don et d autres ne pourraient pas y acc der en raison du refus du donneur Cette situation serait ing rable Ceci soul ve une deuxi me question si un choix doit tre effectu dans ce domaine qui doit le faire Est ce l enfant sa majorit comme c est le cas dans certains pays Le donneur a t il son mot dire c est le cas du double guichet Les parents d intention doivent ils galement s exprimer sur cette question Par ailleurs quel type d information pourrait tre communiqu Seraient ce des informations identifiantes ou non identifiantes Enfin dans un certain moe nombre de services les informations sont d tenues mais ne sont pas livr es Faut il que les centres d AMP qui ont re u les parents continuent conserver des informations pour des raisons de s curit sanitaire alors m me qu ils n auront jamais les communiquer qui que ce soit Je r ponds clairement par la
450. outes les personnes qui recourent l AMP avec tiers donneur ne sont pas forc ment d sireuses d autoriser l enfant conna tre le donneur voire m me de lui r v ler le mode de sa conception Une r flexion men e sur ce sujet par le Comit consultatif national d tique tendait plut t vers la recommandation de lev e du secret sur le mode de la conception sans aller jusqu la lev e de l anonymat du donneur Les deux tapes ont bien t distingu es Dans les pays qui ont proc d ce type de modifications de la r glementation on a constat une chute importante du nombre de donneurs dans un premier temps comme dans tout changement de situation une ins curit doit tre lev e dans l esprit des donneurs potentiels Une l g re reprise a ensuite t enregistr e avec un changement du profil des donneurs En effet l anonymat garantit au donneur que l enfant ne se pr sentera pas devant lui Psychologiquement ce n est pas la m me chose que d imaginer qu un jour cet enfant puisse effectivement se pr senter lui lui poser un certain nombre de questions ou tre demandeur d une relation affective avec lui ce titre je rappelle qu en France les donneurs de gam tes doivent d j avoir eu des enfants C est un point important et je ne pense pas qu une lev e ou un assouplissement ventuel des r gles d anonymat puisse forc ment conduire lever cette autre condition Par ailleurs
451. p rience d AMP Je suivais un couple dont le mari avait un sperme fortement d ficient Apr s plusieurs mois de traitement puis d ins mination avec le sperme du mari le couple d sesp r envisage de se tourner vers le don car PICSI ne se pratiquait pas encore l poque La situation douloureuse pour le mari l tait encore plus pour la femme qui sanglotait Alors que je rappelai cette femme qu elle devait aider son mari faire le deuil de sa paternit g n tique elle me r pondit ceci Regardez le Il est beau Il est intelligent je laime C est un enfant de lui que je veux et pas celui d un donneur Du temps passe et ce couple se r sout finalement une ins mination avec du sperme de donneur Ils ont un petit gar on Deux ans plus tard cette femme me rappelle pour m informer qu elle est enceinte de son mari Au lieu de s en r jouir elle me fait partager son inqui tude craignant de faire voluer sa grossesse alors que les spermatozo des de son mari sont de mauvaise qualit Elle pr cise que son petit gar on d sormais g de deux ans est le plus beau et le plus intelligent du monde Je r ussis la rassurer Cependant cet appel est aussi troublant car il d montre que l affect et l esprit humain a d immenses capacit s de r silience et de sublimation des grandes souffrances et des grandes frustrations Dans la maternit pour autrui avec ins mination c est l importa
452. p riences donc une histoire De par son fonctionnement et ses interactions qui interviennent de multiples niveaux le cerveau est un syst me auto organis le plus complexe connu et tudi par l homme De fait associer de mani re directe et univoque un comportement social complexe quelques millim tres cubes de mati re c r brale est une d marche erron e et r ductionniste voire dangereuse d un point de vue scientifique comme soci tal Mais souvenons nous des le on de l histoire le fait qu une technique fonctionne ou non ne l a jamais emp ch e d tre commercialis e et n a Jamais emp ch des individus cr dules et ou avides de vouloir se l approprier Les neurosciences et certaines de leurs applications effectives ou fantasmatiques n chappent malheureusement pas cet tat de fait 199 Pour que les promesses de neuro pr dictions puissent merger il ne suffit pas de pouvoir enregistrer le cerveau en train de fonctionner il faut aussi pouvoir le montrer Nous disposons aujourd hui de plusieurs m thodes qui permettent d y arriver L Imagerie par R sonance Magn tique fonctionnelle IRMP originellement d velopp e pour la recherche m dicale est la technique la plus m diatis e Pourquoi Parce qu elle permet de produire les fascinantes images tridimensionnelles du cerveau en activit dont se d lectent les m dias le public et avouons le une grande partie de la commu
453. par une loi h t ronome et non pas par le libre choix contractuel des individus En droit commun pour la tr s grande majorit des individus le lien biologique le lien de reconnaissance volontaire la manifestation de volont et d engagement l gard d un enfant et le lien social par ce que le juriste appelle la possession d tat constituent les trois l ments essentiels enroul s les uns aux autres par lesquels le droit civil consacre le lien juridique c est dire le lien de parent Est exprim ainsi qui est qui par rapport qui Chacun de ces l ments se conforte mutuellement se fait pr sumer l un l autre pour constituer le lien l gal selon un syst me qui vient d tre r form de fa on r cente par le l gislateur autour de la distinction de la maternit et de la paternit et non plus vis vis de la filiation l gitime et naturelle Il est n cessaire la nature l impose de distinguer l tablissement de la maternit et celui de la paternit La maternit est un ph nom ne plus complexe puisqu elle est la fois g n tique et gestationnelle prouv e et tablie par l accouchement alors que la paternit dit on pourrait n tre que g n tique ce qui est d ailleurs faux puisque dans toute notre tradition c est l engagement du p re vis vis de la m re qui constitue galement aussi le lien de paternit l occasion de la naissance d un enfant Le syst me
454. passe d abord par l acc s des donn es non identifiantes et par le r cit l histoire Je terminerai sur cet avis du Comit d thique en mettant en perspective les termes transparence anonymat et secret gt gt M Alain CLAEYS Je vous remercie et donne la parole Mme Genevi ve DELAISI de PARSEVAL gt gt Mme Genevi ve DELAISI de PARSEVAL Psychanalyste Je m exprime ici sans institution d fendre mais au nom de mes trente ans d coute de cette clinique et de d bat avec le l gislateur Quand la pratique de PIAD a commenc prendre de l importance le Professeur Georges David a organis un s minaire au centre S vres un centre j suite Dans ce cadre nous avons avec quatre ou cinq autres psychanalystes d battu de la question de savoir si la r gle de l anonymat prot geait de mani re satisfaisante le couple vivant l preuve de la st rilit masculine et surtout le p re Le devenir des enfants con us avait aussi t voqu mais dans une moindre mesure Le souci prioritaire de l poque tait effectivement orient autour de la protection du p re st rile Trente ans apr s la soci t a volu et une nouvelle grille de lecture semble n cessaire pour valuer l innocuit ou non de l anonymat du donneur de 289 sperme non seulement vis vis des parents qui ont eu recours l ins mination avec donneur IAD mais aussi vis vis des jeunes
455. pecte bien les droits de l enfant et les droits de la m re porteuse quant l indisponibilit de son corps Des m decins pourraient y tre auditionn s en tant qu experts techniques Il pourrait m me appara tre prudent que l autorisation finale ne soit pas donn e de mani re r gionale mais de mani re nationale apr s un avis de la commission r gionale Le nombre de demandes annuelles est vraisemblablement compatible avec une centralisation nationale qui aurait le m rite de diminuer la variabilit des d cisions due la diversit des subjectivit s En 1985 avant la loi qui interdit toute GPA j avais en vue de proposer ce genre de traitement et j avais donc constitu une liste d une dizaine de femmes de ma ville candidates pour des proc dures de m re porteuse La moiti d entre elles avait une motivation essentiellement financi re l autre moiti tait constitu e de femmes qui disaient en substance ceci J ai la chance d tre enti re et de pouvoir donner le jour des enfants Le propre de l humain c est de pouvoir s entraider Je suis d ailleurs donneuse de sang et de moelle J aime tre enceinte J aime donner le jour un enfant et ma famille est d j constitu e Ce serait une tr s grande chance pour moi de pouvoir me sentir utile ce point en rendant un service aussi important une autre femme d pourvue de son ut rus Cette g n rosit existe je l ai rencontr e L entretien ave
456. permanence devant la science anglo saxonne qui en demande toujours plus Quant aux int r ts conomiques on per oit bien leurs limites et leurs dangers je pense en particulier aux d ceptions engendr es par la th rapie g nique Il n y a pas eu de retour sur investissement dans SRE ce domaine ce qui pousse des multinationales proposer des tests g n tiques bon march r alis s dans des conditions quelquefois douteuses dans des pays trangers pour essayer d amortir leurs investissements Tr s globalement j estime qu il faut tre extr mement prudent et essayer d imaginer une loi pour une fois un peu permanente car laborer des lois r visables devient un travers constant du l gislateur M Axel KAHN Sur ce point Monsieur le D put vous aurez plusieurs choix Certes il peut tre n cessaire un moment donn de se ressaisir d un probl me Ce que je nai pas tr s bien compris c est que vous aviez le choix d une Agence de la biom decine pouvant attirer l attention du l gislateur sur la n cessit ventuelle de penser l laboration d un nouveau texte parce qu un probl me tait v ritablement urgent avec le recul n cessaire afin de ne pas l gif rer dans l urgence Cela n a pas t choisi Toutefois il ne s agit pas de soutenir que la loi est grav e dans le marbre d ailleurs aucune loi ne l est jamais l vidence En revanche la p
457. peutique imm diate m me si dans certains cas elle peut tre tr s proche L autre point sur lequel j insisterais concerne la diversit du choix des cellules d un point de vue th rapeutique Nous disposons de cellules souches adultes dont on conna t tr s bien les limitations de cellules souches f tales et de cellules souches embryonnaires Il est important de pr ciser qu il faut tenir compte de cette diversit comme de celle des pathologies auxquelles elles pourraient s adresser sachant que pour chacune de ces pathologies le produit cellulaire sera probablement diff rent la strat gie le sera galement On ne se situe pas devant une cellule et une application th rapeutique mais devant une multiplicit de possibles quant au choix des cellules et la strat gie de l application th rapeutique Je souhaiterais revenir sur le probl me des cellules souches embryonnaires L int r t fondamental des cellules souches embryonnaires r side d une part dans leur pluripotence cette possibilit de produire une extr me diversit de tissus diff rents et d autre part leur immortalit la possibilit de disposer d un nombre consid rable de ces cellules la suite de d couvertes tr s r centes on est confront sur la notion m me de cellule embryonnaire la signification de ce terme Qu entend on par cellule souche embryonnaire ou d sormais par cellule souche pluripotente qui pourrait avoir un
458. poisonner avec des produits comme l eau de javel Les institutions publiques notamment dans le management des risques et des crises financiers ou autres ne sont pas en reste Face l mergence de nouveaux risques aux choix strat giques et souvent moraux qui impliquent les vies de citoyens auxquels sont confront s nos dirigeants de nouveaux paradigmes de gestion de crise sont en train d tre labor s Aux Etats Unis les neuro conomistes font d sormais partie des panels d experts qui contribuent ces travaux et la neuro conomie a fait son entr e dans la formation comme les MBAs En conclusion l entreprise dans laquelle nous sommes impliqu s aujourd hui est d licate Trop tirer la sonnette d alarme sur les activit s des neuropportunistes d une certaine fa on l gitimerait leur existence Apr s tout pourquoi aurait on peur de quelque chose qui ne fonctionne pas Cela pourrait aussi desservir les neurosciences Le grand public s il identifie neurosciences intrusion dans le cerveau des fins mercantilistes et ou manipulatrice s opposera 202 ce que des fonds publics soient consacr s nos recherche Et c est bien la derni re chose que nous souhaitons D autant que nous parlons d une minorit qui ne pratique m me pas les neurosciences et essaie simplement de tirer partie de l attrait actuel pour le cerveau D un autre c t ignorer ce monde parall le autour des neurosc
459. port du United States presidential council of bioethics s intitule d ailleurs Beyond therapy au del de la th rapie La convergence des technologies s annonce dans ce domaine d une redoutable efficacit Quand les technologies du xxi si cle convergeront l humanit pourra enfin atteindre gr ce elles un tat marqu par la paix mondiale la prosp rit universelle et la marche vers un degr sup rieur de compassion et d accompagnement Ces mots figurent dans le document officiel de l autorit f d rale am ricaine la National Science Foundation qui a lanc en 2002 le programme interdisciplinaire dot de plusieurs milliards de dollars et d ment sign par le pr sident George W BUSH Les nanotechnologies forment l ossature du projet Elles ont d j connu dans les deux derni res d cennies des avanc es consid rables au premier rang desquelles la mise au point des microscopes effet tunnel et des microscopes force atomique qui permettent de voir les atomes et de les manipuler un un pour assembler et construire des engins l chelle du milliardi me de m tre Le projet tel qu il est d fini au d part par Kim Eric DREXLER au Massuchussetts institute of technology MIT en 1980 pr tend que ces machines rivaliseront avec la nature ce que celle ci a fait l homme avec son intelligence doit pouvoir le faire Les nanoengins construits sur des mod les vivants comme les ribosomes fabriqu
460. portant probl me thique Certains scientifiques ou certaines entreprises pharmaceutiques annoncent qu ils ont trouv tel ou tel nombre de g nes impliqu s dans l autisme et proposent des diagnostics g n tiques pour d terminer statistiquement le risque d avoir un enfant autiste bien que l implication de ces g nes ne soit nullement prouv e L tude de la transmission d anomalies g n tiques dans des familles atteintes par l autisme ou le syndrome d Asperger a permis d identifier certaines mutations qui taient apparues sur la m re Nous avons travaill et identifi les trois premiers g nes impliqu s dans des syndromes autistiques g nes sur l X Ces informations ont conduit l identification d autres g nes sachant qu une mutation sur un seul g ne qui casse la prot ine en deux peut se traduire par un tableau clinique tr s s v re On a constat que la m re avait la mutation dans ses ovocytes mais pas dans son sang ni ses cellules buccales Lorsque j ai commenc ces tudes il m a t oppos qu il tait inutile de rechercher des g nes impliqu s dans l autisme car il n y en avait pas Puis les m mes personnes m ont affirm qu il tait inutile de rechercher ces g nes parce qu il y en avait trop Pourtant il appara t maintenant que ces mutations ont un r le fonctionnel au niveau des r seaux neuronaux de la voie synaptique impliqu e dans l autisme Une exp rience in vi
461. porter la connaissance de l opinion L Agence de la biom decine comme le CCNE sont attendus au tournant et il est extr mement important que leurs d bats fassent l objet d une communication Les Fran ais sont impatients or il a t indiqu que l ann e 2008 serait pratiquement une ann e blanche en termes de d bats sur la bio thique alors qu en r alit ici et l des initiatives soit culturelles soit cum niques sont prises des familles de pens e se r unissent pour discuter entre elles De m me en ce qui concerne 94 l acc s aux origines nous connaissons la position du l gislateur Le secret des origines est fond sur de tr s bonnes raisons car une possibilit d acc s induirait une dissuasion au don de gam te Cependant des lobbies essaient d exiger l acc s la connaissance de leurs g niteurs biologiques que l on soit dans le cadre de l adoption ou du don de gam te Les Fran aises et les Fran ais sont tr s impatients de pouvoir d battre de ces sujets De ce point de vue l que 2008 soit une ann e blanche surprend alors qu en r alit il n appara t pas tr s opportun d attendre un an et demi Nous aurions pu commencer d battre un peu plus t t d autant que la pr sidence fran aise de l Union europ enne commence en juillet 2008 ce titre l la fin de l ann e il est pr vu un sommet r unissant celles et ceux qui travaillent sur la bi
462. pri t s de pluripotence provient de la connaissance accumul e depuis des ann es sur les g nes qui contr lent cette pluripotence chez l embryon Le message que j adresse est qu il faut absolument garder l tude de ces trois entit s en parall le Il y a une transfertilisation si je puis me permettre de l tude de ces trois entit s cellulaires La compr hension du m canisme de pluripotence est fondamentale parce que pour le moment cette pluripotence est spontan e dans les cellules embryonnaires et induite dans les cellules adultes l heure actuelle par une manipulation g n tique qui est un transfert de g nes avec ce que cela peut comporter de risques notamment de transformation Toute une voie de recherche est centr e sur la compr hension du passage d une induction de pluripotence par des g nes une induction qui pourrait tre pharmacologique d o l int r t de d crypter ce m canisme pour pouvoir ensuite le modifier ou l induire d une fa on qui pourrait tre un jour cliniquement acceptable 71 Par ailleurs la compr hension du m canisme de pluripotence ind pendamment d une application th rapeutique peut nous aider comprendre d autres pathologies touchant galement le probl me de l activation des g nes et qui sont des pathologies ventuellement pig n tiques Il faudra encore quelques ann es avant de diss quer compl tement le m canisme de pluripotence po
463. profondes et anciennes et des cat gories juridiques l int rieur desquelles les r gles prennent place et qui leur donnent sens C est partir de ce point de vue que je souhaiterais d velopper quelques observations sur ce que le droit devrait avoir poser comme questions nouvelles en vue de la r vision des lois propos du don de sperme et d ovocytes On peut s tonner 692 premi re vue que les gam tes humains soient en m decine comme dans la loi trait s comme d autres produits ou l ments du corps humain alors qu ils disposent d une fonction bien sp cifique Cette indiff rence apparente fait en quelque sorte fi de la nature des choses m me si cela est d cri C est une r alit qui d une mani re ou d une autre finit toujours par refaire surface On ne peut s en tenir l et puisque ces dons ne visent pas restaurer une fonction biologique d autrui mais engendrer un tre humain au b n fice d autrui C est une sp cificit qui du point de vue juridique et plus largement du point de vue anthropologique me para t poser essentiellement des probl mes de remise en question du syst me de filiation Certes tous les aspects m dicaux pourraient relever du droit car on peut imaginer des proc s en responsabilit mais la sp cificit des dons de gam tes consiste en cette dissociation des l ments constitutifs du rapport de filiation qui est complexe la fois biologique
464. projets financ s dans le cadre du 7 me programme cadre de recherche et de d veloppement de l Europe PCRD concernant l utilisation de cellules issues d embryons Un certain nombre d entre vous ont d suivre les d bats au niveau du Parlement europ en lors du 6 me PCRD c est un sujet embl matique de ce que peut repr senter la bio thique au niveau de l Union europ enne La bio thique et l thique en g n ral ne font pas partie des comp tences des institutions de l Union europ enne Pourtant dans un certain nombre de cas on ne peut ne pas s y int resser Les programmes cadres de recherche sont un exemple embl matique de cette situation Comment peut on utiliser les fonds qui proviennent de tous les tats pour abonder les finances europ ennes dont une partie ira la recherche Peut on les utiliser pour des recherches qui dans certains tats de l Union sont AIS autoris es tol r es accept es interdites Toutes les situations se pr sentent Les travaux sur les cellules souches issues d embryons constituent un exemple particuli rement repr sentatif du moment o l on est oblig au niveau europ en de s int resser des questions d thique et de bio thique Dans ce cadre des avis pr c dents du Groupe europ en d thique ont t mis avec d ailleurs une saisine tr s sp cifique et pour la premi re fois tr s pratique portant sur le fait de savoir comment les panels examin
465. psychologie et ne se laisseront pas r duire si facilement une repr sentation plus bas niveau Ainsi si Vous d sirez savoir si une personne conna t le pr nom de telle actrice mieux vaut lui poser la question que d essayer de lire dans son cerveau Ces diff rents niveaux de repr sentation et d analyse existent et il ne faut pas oublier qu il y a une unit des neurosciences Un coup de projecteur est donn aujourd hui sur l imagerie c r brale mais ces recherches s appuient elles m mes sur des recherches bien plus fondamentales chez l animal in vivo ou in vitro Nous avons besoin de toute cette cha ne de travaux M Herv CHNEIWEISS Au nom de l unit des neurosciences je me permets d ajouter qu c t des 100 milliards de neurones se trouve une population importante de 300 400 milliards de cellules gliales dont l activit m tabolique va tre visualis e par l imagerie C tait un petit plaidoyer pour une population de cellules un peu oubli e mais majeure 72 M Stanislas DEHAENE Absolument mais je voudrais moi aussi plaider pour d autres populations oubli es extr me de ce spectre se trouvent la culture et l ducation qui jouent galement un grand r le L effet de l ducation qu a re ue une personne se traduit directement par des changements d organisation de ces circuits Ce que nous observons en imagerie est le contraire du d terminisme et de l id
466. pulation est souhaitable mais on en est inform elle n est pas subliminale elle n est pas effectu e sans qu on ait r fl chi son propos Le langage scientifique s est voulu le plus objectif possible Cela pose parfois des questions int ressantes dans lesquelles le chercheur s abstrait de la description qu il est en train de donner Il y a des articles sur le libre arbitre qui concluent que celui ci n existe pas dans des situations restreintes Je n ai jamais vu dans la discussion de ces articles les signataires expliquer c est la premi re fois qu un article scientifique est crit par des scientifiques qui ont d couvert que le libre arbitre n existait pas Cela change t il quelque chose la valeur de l article Est ce que la r flexivit que l on a ensuite implique que nous assumons librement les conclusions C est comme si ceux qui d crivent le fait qu on a d couvert que le libre arbitre n existait pas taient d une certaine fa on exempt s de cette description On trouve galement des situations int ressantes sur la corr lation causalit signification en quoi la description la plus pr cise du corr lat d une vie int rieure peut il se substituer ce qui est incommunicable et qui est le fait de vivre cette vie int rieure KEATS disait que rien ne devient jamais r el tant qu on ne l a pas ressenti Comment rentrer dans la r alit du ressenti Le fait que des tudes
467. qu eux je crois n anmoins au bien et au mal mais je n attends pas des pr tres qu ils m expliquent ce que c est Pour moi le bien est tout ce qui proc de du sentiment que j ai de ma responsabilit envers l autre et le mal est tout ce qui le nie M Jean Claude AMEISEN Pour reprendre ce que vient d indiquer Axel KAHN sur l embryon ce qui me semble et m a toujours sembl trange dans la restriction particuli re d espoir th rapeutique et de retomb e th rapeutique pr visible c est non seulement cette subordination de la recherche ses applications pr visibles mais le fait que dans le cas par exemple des f tus morts la recherche certes encadr e sur des cellules isol es partir d un f tus mort n a jamais fait l objet d un pr requis d applications particuli res La question est diff rente de la cr ation d embryons vis e de recherche et de l utilisation pour la recherche de cellules isol es partir d un embryon qui sera d truit parce qu il n existe plus de projet parental plus de couple d accueil et que les parents ont donn un accord pour la recherche Il me semble que sur cet aspect qui est peut tre une tendance de la r flexion bio thique parfois la cristallisation sur l embryon a paradoxalement abouti cr er des exceptions pour l embryon qui n existent pas pour le f tus voire pour un enfant ou un adulte mort Parfois la cristallisation sur les premiers
468. quer cela Ce que je constate c est qu une partie des embryons con us ne se d veloppent jamais en tres humains et ce quelles que soient les conditions de leur conception que ce soit par l treinte d un homme et d une femme ou par f condation in vitro sachant qu il y a peu pr s la m me proportion C est un fait de nature sur 10 embryons con us il y en a 2 ou 3 qui seront des b b s Les autres ne le seront jamais Par cons quent que ces embryons puissent tre utilis s pour un programme scientifique alors qu ils ne sont pas r clam s par les g niteurs que les g niteurs y consentent et que l Agence de la biom decine consid re au cas par cas que la qualit de la recherche le justifie j utilise ici un paradoxe dont je ne m connais pas le potentiel FIA agressif sont la seule mani re de r introduire cet embryon qui ne sera jamais un tre humain dans au moins un projet humain profond ment humain qui a comme but la connaissance ou ventuellement secondairement le traitement de Phomme C est sur ce point qu intervient le l gislateur J estime qu en effet la l gislation doit tr s clairement encadrer les conditions dans lesquelles cet tat singulier ce d but ventuel d une personne humaine peut faire l objet d une recherche Par ailleurs moi qui ne fais pas confiance aux m decins pour dire le bien et le mal et qui aime bien les pr tres mais qui ne crois pas au m me dieu
469. ques L autisme a t d crit pour la premi re fois pendant la Seconde Guerre mondiale par un psychiatre autrichien exil aux tats Unis L o KANNER partir d un groupe de quatre gar ons et une fille pr sentant des troubles de l interaction sociale des troubles du langage et des st r otypies c est dire des int r ts et des gestes restreints et r p titifs Un autre psychiatre autrichien Hans ASPERGER a d crit partir d un groupe de huit gar ons et une fille un syndrome tr s proche de l autisme mais qui s en diff rencie par l absence de troubles du langage L augmentation de la pr valence de l autisme aux tats Unis s explique probablement par l largissement des crit res diagnostiques retenus par les psychiatres qui ne s inspirent plus des classifications de KANNER D un enfant sur mille on est pass un enfant sur deux cents On conna t depuis dix ou vingt ans certains g nes impliqu s dans des syndromes g n tiques augmentant le risque d autisme syndrome de l X fragile syndrome de Rett scl rose tub reuse de Bourneville Ils nous renseignent sur une partie du trouble autistique Cependant pour 85 des enfants atteints les connaissances sont plus limit es il existe des g nes candidats sur lesquels les chercheurs concentrent leurs travaux mais dont on ne dispose pas de la preuve formelle de leur implication dans l autisme C est ce stade qu intervient un im
470. ques et pratiques du programme grandiose Pr cisons que la distinction entre programme grandiose et programme mod r n est pas n cessairement donn e d avance du fait de la multitude de cas limites qui font toute la difficult et l int r t des questions mentales savoir l intrication de la m canique physico chimique et des raisons sociales et psychologiques 2 Le programme grandiose repose sur un fondement purement m taphysique savoir le dualisme fait valeur Les faits sont objectifs et rel vent donc de la science et les valeurs tant subjectives rel vent de l opinion Or la caract ristique du fait social est pr cis ment que l opinion n est pas ext rieure l objet mais en est bien au contraire une propri t Par exemple quand nous voquons l absence de culpabilit dans le trouble des conduites ou au contraire l exc s de culpabilit dans la m lancolie et nous avons d excellentes raisons d op rer ainsi ne faisons nous pas une valuation ne jugeons nous pas n accordons nous pas un fait une valeur sans laquelle il n y aurait aucun fait Si l on n voquait pas l exc s de culpabilit dans la m lancolie ou l absence de culpabilit dans le trouble des conduites ni le fait m lancolique ni celui du trouble des conduites n existerait Si l on ne sait rien des m urs des usages d une soci t on ne peut pas comprendre ce qu un jugement comme cet 209
471. r hension pour son mari d cid e lui accorder une descendance elle lui proposa d avoir des 306 rapports avec sa servante Agar Cette union donna naissance Isma l Apr s le rituel de la couvade Isma l devint l enfant de Sara et d Avram Agar la servante est donc la premi re m re porteuse connue de notre culture occidentale Peut tre s agissait 1l d une st rilit psychog ne ou d un coup du sort mais Sara peu apr s tomba enceinte des uvres d Avram et donna naissance Isaac Par un juste retour des choses comme l accoutum e chez les humains les relations entre Sarah qui a chang de nom quand elle est devenue m re de m me qu Avram qui devient Abraham et Agar se d t rior rent et Sarah renvoya Agar et son fils Isma l dans le d sert Peut tre portons nous tous encore aujourd hui le poids mythique de ce conflit encore inachev mais toujours est il qu Agar la premi re m re porteuse du monde occidental tait bel et bien la servante de Sara Au centre du d bat thique sur les GPA se trouve donc la relation de subordination d une femme vis vis d une autre et son instrumentalisation possible Et la question la plus d licate traiter l indisponibilit du corps humain et la r pulsion le faire entrer dans le champ des biens et des contrats Au centre du d bat thique se trouvent aussi pos s le sort de l enfant ainsi con u et les cons quences n
472. r comme telle 93 M Arnold MUNNICH Effectivement et vous le formulez mieux que moi Il n est pas n cessaire de subordonner la rechercher quelques chim res finalistes au premier rang desquelles on trouverait la th rapeutique Ceci me rappelle une des premi res exp riences de f condation in vitro et d injection de spermatozo des dans l ovocyte maternel qui a t autoris e sans m me l autorisation de mener les recherches cognitives pr alables l extension de ce dispositif Je me souviens aussi que des demandes d agr ment pour le diagnostic pr implantatoire taient lanc es par le dispositif r glementaire alors m me que les recherches sur l embryon taient interdites Nous devions pr senter des arguments pour faire valoir notre comp tence en termes de diagnostic pr implantatoire alors que nous n avions pas l autorisation de nous former ces techniques C tait l une situation paradoxale et peut tre aurions nous pu nous dispenser de cette pr occupation finaliste ne pas avoir peur des mots et bien comprendre qu une recherche th rapeutique est pr c d e d une recherche cognitive Les recherches qui ont t autoris es l ont t dans d excellentes conditions il s agit essentiellement de recherches cognitives plus que th rapeutiques sachant que la pr occupation th rapeutique est l objectif atteindre En tant que scientifique mon souci est de faire en sorte que le
473. raitement est donc consid r e comme majeure dans un contexte de handicap tr s lourd Quant aux effets secondaires on constate qu un peu moins de 1 des patients ainsi trait s ont eu une h morragie intrac r brale il existe un contrat informant le malade des risques Une mauvaise localisation de l lectrode risque aussi de provoquer des rires ou au contraire des tats de tristesse mais ces effets sont r versibles La recherche clinique ouvre sur d autres indications notamment psychiatriques Il existe un protocole de traitement des troubles obsessionnels car des structures dopaminergiques sont impliqu es dans ce type de pathologie Alors que de nombreuses quipes de par le monde commen aient des essais quelque peu incontr l s en mati re d applications psychiatriques le professeur BENABID a demand l avis du Comit national consultatif d thique ce qui a amen ensuite un contr le des essais th rapeutiques au niveau international L quipe du professeur Andres LOZANO a d montr l existence d une hyperactivit de l aire 25 chez des patients atteints de d pression r sistant toute th rapeutique La stimulation de cette aire a produit des r sultats remarquables Au del de ces traitements symptomatiques des donn es obtenues dans des mod les de maladie de Parkinson chez le rat et le singe laissent penser que l utilisation d implants serait susceptible de s inscrire aussi dans une strat g
474. rangers Ainsi le besoin de ces femmes d avoir un enfant ne peut dispara tre du simple fait de la parution de la loi qui interdit la GPA Ces personnes ne se vivent pas comme st riles Elles consid rent qu elles sont d pourvues d une part de leur capacit corporelle faire des enfants mais qu une autre part fonctionne Elles tiennent un discours inverse de celui qui est entendu de la part des personnes en demande de don d ovules qui consid rent qu une part de leur fertilit leur est enlev e En d autres termes et de mani re imag e les unes disent qu elles ont la graine mais pas la terre tandis que les autres disent le contraire Ce sont des images qui explicitent leur volont de ne pas faire le deuil d un enfant avec leur participation corporelle C est donc une th matique de l infertilit non de la st rilit qui les conduit sur le chemin de la grossesse assist e et non une th matique de l impossibilit enfanter Ces femmes ne comprennent pas que le l gislateur ent rine la loi du ventre c est dire qu il ne reconna t la maternit que si elle est li e la gestation et qu il refuse la loi du gam te La GPA a toujours exist comme la d monstration vient d en tre faite par Isra l NISAND Elle continue exister hors du cadre m dical entre s urs au sein des familles avec des accouchements sous identit dissimul e Cette r alit existe et la loi si elle
475. ratiquement l ensemble des fichiers et un grand nombre d chantillons biologiques du plus grand h pital de Roumanie et de les privatiser Il est important de souligner comme le fait la recommandation que ce qui rel ve de ces chantillons et de ces collections est en quelque sorte un bien public et qu il convient sous r serve d un certain nombre de conditions de faciliter l acc s la recherche tous les chercheurs et non pas de les singulariser pour tel ou tel b n ficiaire direct Le mat riel biologique comme les donn es personnelles ne devrait tre transf r es dans un autre tat que si celui ci garantit un niveau de protection ad quate Les recherches men es dans les pays en voie de d veloppement L article 29 du Protocole sur les recherches men es dans les tats non parties au pr sent Protocole dispose que Les promoteurs et les chercheurs relevant de la juridiction d une Partie au pr sent Protocole qui projettent d entreprendre ou de diriger un projet de recherche dans un tat qui n y est pas partie s assurent de ce que sans pr judice des dispositions applicables dans cet tat le projet de recherche respecte les principes qui fondent les dispositions du pr sent Protocole Lorsque cela est n cessaire la Partie prend les mesures appropri es cette fin Cela concerne les promoteurs d une recherche les chercheurs dirigeant un projet de recherche dans un pays tiers Le droit de l tat o
476. rbants que la rupture du secret Ici 288 encore les gam tes ne sont pas des parents Il sugg re de permettre que l enfant ait acc s des informations non identifiantes en maintenant le principe de l anonymat des donneurs Quant aux particularit s li es l accueil d embryon il pr conise le renforcement de la discr tion et l am nagement de l enqu te par les services sociaux en souhaitant que la d cision d information sur les modalit s de la procr ation demeure entre les mains du couple d accueil sans que des divulgations soient craindre de la part des multiples intervenants sociaux ou judiciaires Il pr conise le maintien de l anonymat du couple d origine ou ventuellement dans cette situation qui comporte quelques analogies avec l adoption adoption pr natale la cr ation d une extension du Conseil national d acc s aux origines personnelles CNAOP charg de la recherche des origines des enfants issus de cet accueil bien entendu sous la condition de l accord des g niteurs Pour conclure il me semble utile de privil gier la lev e du secret sur les modes de procr ation L anonymat tel qu il appara t dans les dispositions l gales sur l AMP est souvent d crit comme porteur d un mensonge La question de l anonymat porte plus sur l alternative entre la transparence et le secret que sur celle entre la transparence et le mensonge Or l acc s aux origines
477. rche de la Commission est plus sp cifiquement en charge des aspects soci taux et li s la recherche et il organise r guli rement des r unions de repr sentants des comit s d thiques nationaux des pays de l Union europ enne En effet deux fois par an des repr sentants de comit s d thique des tats de l Union europ enne se rencontrent et d cident entre eux de discuter d un th me ou d un autre en fonction de ce sur quoi ils travaillent avec cette id e d changes entre comit s d thique des diff rents pays C est une fa on de favoriser les d bats et les changes sur ces questions entre pays de l Union europ enne De plus dans le cadre des programmes de recherche leurs aspects thiques sont examin s ind pendamment des aspects scientifiques par des panels particuliers non permanents d pendant des sujets trait s se r unissant apr s les avis scientifiques pour examiner ces questions Il existe une v ritable pr occupation sur les probl mes thiques notamment dans la recherche au niveau de l Union europ enne Elle est abord e par diff rents moyens 116 M Alain CLAEYS Je vous remercie beaucoup et confirme que lors du d bat au Parlement europ en sur le dernier PCRD s tait pos e la question de savoir si oui ou non le financement europ en interviendrait sur les cellules souches embryonnaires Cela avait soulev d normes probl mes et jusqu au dernier moment on ign
478. rder ces sujets sans avoir d fini tr s clairement quel est le sens des recherches dans le domaine des biosciences en pensant 24 toujours aux malades cela a t exprim d s les premi res interventions introductives Ce devrait tre essentiellement la recherche des meilleures r ponses possibles l tat de souffrance l inqui tude l angoisse la maladie On doit toujours penser aux malades et je crois dans la perspective de la r vision de la loi de bio thique qu il faut que cette affirmation soit r p t e et r p t e et qu il appartient au l gislateur qui craint toujours d attenter la libert du chercheur de rappeler cette r f rence constante Ces remarques pr alables exprim es j en arrive au sujet aux d fis des sciences du vivant Pour tre sch matique et donc incomplet je les r sumerai en quatre d fis qui sont li s pour une large part l extension consid rable du champ des recherches des sciences du vivant et leur acc l ration On y a d j fait allusion l instant travers entre autres les nanotechnologies Ce double ph nom ne d extension du champ et d acc l ration entra nera pour la soci t comme pour le l gislateur des interrogations rendant plus difficile la d finition des r ponses de la loi L extension du champ passe non seulement par des espoirs concernant le traitement des maladies et la pr vention mais galement par l apparition e
479. re l appartenance au groupe Dans les syst mes patrilin aires ou matrilin aires l enfant s inscrit dans deux lign es dont l une a la pr minence sur l autre pour d finir la descendance Notre syst me cognatique est donc fond sur l gale implication des deux sexes dans l appartenance de l enfant au groupe Il a longtemps bas la filiation compl te sur le mariage Souvent seul l enfant dont les deux parents taient mari s poss dait pleinement une lign e et tait pleinement inscrit dans l h ritage trans g n rationnel L enfant dit naturel avait en g n ral un lien sa m re mais sauf exception n en avait pas son p re Il n avait aucun lien ses grands parents dont il n h ritait pas Contrairement ce que l on entend g n ralement nous ne sommes en aucun cas h ritiers d une conception biologique de la parent et de la filiation Si tel tait le cas nous n aurions pas interdit la recherche en paternit au nom de la paix des familles pendant aussi longtemps Nous sommes h ritiers d une conception matrimoniale de la filiation Celle ci a donn une valeur particuli re un mod le pr cis de filiation celui dans lequel toutes les composantes de la filiation sont rassembl es sur une seule t te masculine et une seule t te f minine Le p re est donc cens tre la fois le g niteur celui qui duque et celui que le droit reconna t comme tel travers le mariage
480. re proposition ayant t embryon chim rique dont on vient de montrer quel point ce terme est inadapt et cr e des r actions parfaitement injustifi es Il en va aussi et peut tre surtout de la responsabilit des m dias qui reprennent et amplifient telle ou telle terminologie Ils d tiennent la responsabilit d orienter le d bat public dans le sens d un d bat sur les termes plut t que dans celui d un d bat sur le fond des proc dures Je suppose que des journalistes sont pr sents ici et J en termine par cet appel leur rigueur et leur responsabilit compte tenu de l importance du r le critique qu ils sont susceptibles de jouer dans la transmission de l information au public non sp cialis M Alain CLAEYS Je vous remercie Avant de donner la parole Axel KAHN et d ouvrir le d bat je tiens saluer Claude BIRRAUX qui est le Pr sident de l Office parlementaire et qui a la gentillesse de venir participer une partie de ces discussions M Axel KAHN Pr sident de l universit Paris V Descartes membre de l Acad mie des sciences membre du Conseil scientifique de l OPECST Je traiterai de l assistance m dicale la procr ation non pas principalement en tant que biologiste quoique j entrerai dans le d tail des techniques qui devront tre d battues par les parlementaires mais en tant que personne s interrogeant sur les bases stables volutives voire d penda
481. re qu imprime notre environnement sur notre capacit de penser Et la pens e elle m me sculpte son tour notre syst me nerveux D s lors quelles que soient les contraintes physiques et biologiques bien r elles dans lesquelles se d roulent nos pens es nous devons prendre en consid ration la plasticit de notre syst me nerveux sa capacit sans cesse voluer et admettre que la libert de pens e est n cessaire notre capacit de survie en individu social Nous devons exister avec les autres et nous existons par les autres Ceci doit nous conduire placer des garde fous la d rive s curitaire qui conduit aujourd hui vouloir rendre p nalement responsables des malades mentaux d cr ter la double peine d obligation de traitement et d enfermement vie de certains criminels L histoire des neurosciences malheureusement comme cela a d j t voqu pour d autres domaines de la biologie a t jalonn e de drames li s aux pr jug s sociaux Je rappelle la st rilisation de masse des malades mentaux en Scandinavie et aux tats Unis avant guerre l usage de la lobotomie par Egas MONIZ prix Nobel 1949 pour des homosexuels consid r s alors comme d viants l usage de neuroleptiques dans le goulag de l ex Union Sovi tique pour ne pas citer d autres prisons l ext rieur du territoire am ricain Face la croissance rapide des connaissances scientifiques et m dicales et celle des progr
482. re tr s large et certaines rel vent directement de la psychologie Quand commence la recherche biom dicale Pour le l gislateur ou les Comit s d thique la fronti re n est pas toujours vidente tracer mais je pense certaines recherches qui devraient tre consid r es comme des recherches strictement psychologiques et pour lesquelles le cadre l gal actuel est inadapt Ainsi des chercheurs en neurosciences ou en psychologie de INSERM ou du CNRS non m decins ne sont pas ma tres de leurs propres recherches M Denis Le BIHAN Il faut environ dix ans pour qu une d couverte scientifique d bouche sur une utilisation en milieu m dical Ceci est le cas pour les patients dont l une des art res c r brales est bouch e ce qui provoque un infarctus c r bral troisi me cause de d c s en France et la premi re de handicap car la personne qui devient h mipl gique l est le plus souvent vie ce qui a un important retentissement social et conomique Or l on a d couvert dans les ann es soixante dix que dans la r gion en train de mourir le mouvement spontan de diffusion des mol cules d eau se ralentit de 30 50 Dans les toutes premi res minutes on observe cela l imagerie Gr ce l imagerie m dicale le m decin peut tablir un diagnostic tr s pr coce dans les six premi res heures et donner au malade un traitement actif qui d bouchera l art re Parce que ce m dicament n est pa
483. ression des g nes Ensuite les blastocystes ont t transf r s Les chercheurs ont trouv que les blastocystes qui se d veloppaient pour faire un enfant exprimaient un grand nombre de g nes que les autres blastocystes pourtant morphologiquement identiques n exprimaient pas Il s agit d une premi re approche qui devrait permettre dans l avenir de mettre au point des outils mol culaires pour mieux identifier encore les embryons les plus aptes au d veloppement Cette recherche tr s int ressante n aurait pas t possible en France d une part parce que les financements pour ce type de recherche sont inexistants d autre part parce qu il est interdit de transf rer un embryon sur lequel une recherche a t r alis e Il faut que cette situation change si l on souhaite mieux lutter contre la st rilit et am liorer les performances des techniques d AMP Identification des blastocystes aptes se d velopper par tude de l expression de leurs g nes Biopsie de 8 20 cellules du trophectoderme 153 blastocystes transf r s chez 48 patientes Analyse comparative de l expression des g nes des blastocystes ayant donn un enfant ou non Identification de 7317 transcrits ARN exprim s exclusivement dans blastocystes viables Principalement g nes d adh sion et de communication cellulaire Figure 4 analyse de cellules de blastocyste humain pour analyse mol culaire avant transfert dans l ut rus
484. reuses d faillances Je consid re qu il est n cessaire d am liorer cela dans un effort de clarification d affermissement des principes dans leurs rapports avec les am nagements Ceci m am ne r fl chir l harmonie ou une mani re de maintenir ensemble une normativit forte et ce que l on appelle la gouvernance ou la r gulation c est dire la gestion au cas par cas des situations confi es notamment l Agence de la biom decine ou dans le cas de sujets plus terre terre comme l exp rimentation ou la recherche biom dicale au Comit de protection des personnes Ayant t duqu e dans un syst me dans lequel on m a appris que le droit tait normatif et qu il ne se d clinait pas l indicatif ce n est pas un l ment de fait prendre en consid ration J ai tendance consid rer que le rapport de la casuistique et du principe reste toujours une question extr mement difficile et qu il est important que le principe soit nonc de fa on ce qu il soit interpr table l int rieur de ses propres limites c est dire que le principe contienne en lui m me la raison des limites l int rieur desquelles la casuistique pourra avoir libre cours et l interpr tation sera possible notamment dans le cadre de l Agence de la biom decine Il en va de m me pour une jurisprudence judiciaire Si le juge n avait pas une loi interpr ter mais une loi qui soit claire
485. rigine des dix principes de Nuremberg formul s dans le jugement de 1947 puis des diff rents volets d cid s ensuite par d autres acteurs d claration d Helsinki Il me semble qu actuellement l on s oriente vers un retour aux fondamentaux Apr s avoir labor ces textes et corpus g n raux nous revenons vers les principes essentiels sur lesquels doit s appuyer la bio thique cet gard lors de la session de Nairobi du CIB il tait extr mement int ressant de constater qu un rapport important avait t r alis sur la question du consentement Il s agit donc de revenir ce principe cardinal labor en 1947 et sur lequel a finalement t b ti notre droit de la recherche biom dicale Les institutions internationales nous invitent l heure actuelle une relecture de ces principes avec la pr occupation de leur application effective C est ce que nous observons dans le cadre des travaux du CIB M Alain CLAEYS Je vous remercie beaucoup Je crois qu il tait utile que nous disposions de cet clairage sur ce qui s labore au niveau des enceintes internationales et dans les diff rents comit s consultatifs et comit s d thique Y a t il des questions v gt M Bertrand MATHIEU Sans vouloir que mon propos soit interpr t comme niant l int r t p dagogique de ces grands instruments internationaux j aimerais simplement relativiser leur port e sur un point universalisme de
486. riodicit obligatoire de la r vision appara t en quelque sorte correspondre une opinion r visable M Claude HURIET Ce d lai de cinq ans nous l avions d fendu en son temps avec Alain CLAEYS ce qui tait l poque une disposition assez inhabituelle voire exceptionnelle et qui avait t inscrite dans la loi de 1994 Finalement malgr nos interventions le d lai a t doubl puisque la r vision est intervenue dix ans plus tard La position de Jean S bastien VIALATTE est je le pense une vision id ale du travail de l gislateur On souhaiterait que tout travail l gislatif parce que il est une r gle commune pour la vie en soci t les relations entre l individu et la soci t ne soit pas l objet de r visions trop rapproch es car une r gle ne gagne rien tre modifi e un peu au gr du vent N anmoins concernant le champ d application d une loi dite de bio thique on doit tenir compte non pas des volutions de la soci t qui sont induites mais de l volution m me des connaissances Premi rement l utilisation des cellules embryonnaires humaines telle qu elle a t interdite mais autoris e dans la loi de 2004 est une aberration En effet on ne peut pas la fois l interdire en s appuyant j imagine sur des valeurs profondes et intangibles et l autoriser titre d rogatoire pendant une p riode de cinq ans en habillant ce moratoire de quelques consid rations
487. riront au l gislateur soit lib raliser et d p naliser la recherche sur l embryon ce qui revient supprimer toute restriction soit revenir en arri re sachant qu il y a des pr c dents comme les OGM et que cela est possible techniquement soit prolonger le moratoire au terme du d bat J ignore comment sortir de cette alternative trois issues lib raliser revenir en arri re ou prolonger le moratoire En tout tat de cause j ai confiance dans les institutions de notre pays et suis certain que nous respecterons le jeu du moratoire et que cela donnera lieu un d bat nourri avec une r flexion scientifique thique et soci tale Je fais confiance Carine CAMBY pour mener les d bats de main de ma tre Toutefois conform ment ce qui est pr vu dans la loi Agence de la biom decine devra produire un rapport sur les recherches autoris es et sur les r sultats obtenus et particuli rement sur la confrontation des r sultats relatifs aux utilisations des cellules souches dites adultes ou d riv es du liquide amniotique puisque cela est d sormais possible versus les r sultats relatifs aux utilisations de cellules souches embryonnaires Cet tat des lieux est tr s important pour nous tous Cependant en tant qu ancien membre du conseil d orientation de l Agence de la biom decine je puis attester de la qualit et de la quantit des travaux de ce dernier Sous la pr sidence d Alain
488. rmanence derri re l volution des m urs Ne doit il pas fixer certains grands principes relativement intangibles et charger ensuite des agences comme l Agence de la biom decine de les adapter gt gt M Alain CLAEYS C est un d bat que nous devrons trancher gt gt M Pierre JOUANNET La loi actuelle me semble inutilement tr s tatillonne Toute une s rie de consid rations techniques doivent ainsi tre r gl es par arr t minist riel alors que l Agence de la biom decine devrait les prendre en charge Il est absolument anormal qu un guide de bonnes pratiques soit dict par arr t mimist riel Ceci devient un handicap car le guide des bonnes pratiques de AMP a mis trois ans tre publi La lourdeur administrative finit quelquefois par tre quelquefois un handicap important pour l efficacit et la qualit des activit s gt gt Mme Genevi ve DELAISI de PARSEVAL Psychanalyste Je voudrais f liciter Fr d rique DREIFUSS NETTER d avoir abord le vif du sujet et je suis enti rement de l avis de Dominique MEHL Je pensais que nous voquerions l acc s AMP qui repr sente un sujet absolument central Or au d but de cette table ronde nous avions l impression d assister un congr s m dical gt gt M Alain CLAEYS La loi de bio thique n est r serv e ni aux scientifiques ni aux experts Si nous voulons tre utiles il faut que chacun puisse s exprimer dans une table ronde
489. rs la reconnaissance anatomique de ce qui pourrait tre une tumeur canc reuse de 1 mm d paisseur peine visible Que signifie la normalit La normalit repr sente la donn e la plus difficile cerner quand on dirige un service de neuroimagerie Elle n est rien d autre qu une statistique de variabilit individuelle intra ou interindividuelle Le plus bel exemple dont nous disposions est la g n ration du cortex En routine plusieurs fois par jour les coupes anatomiques que vous avez vues pr c demment permettent d avoir une reconstruction volumique du cortex avec une certitude maintenant absolue Cette image montre le degr d asym trie extraordinaire de la sulcation entre l h misph re gauche et l h misph re droit chez un m me patient vu sur cette image sous diff rents angles La description de la neuroanatomie est doubl e d une neurophysiologie motrice vasculaire circulatoire macroscopique ou mol culaire et m tabolique Voici in vivo l hexagone de la base de l enc phale avec en avant les deux art res sylviennes les bords lat raux de l h misph re en arri re les art res c r brales post rieures pr sentes l animation puis absentes l instant Nous introduisons dans la routine de nos examens l approche du cortex visuel par r tinotopie ce qui permet plusieurs images du stimulus visuel L autre physiologie proc de de la biochimie dont nous disposons gr ce au spectre de l
490. ryons porteurs de DONS mutations pour la compr hension et la mod lisation de pathologies humaines Il s agit d une voie extr mement importante et qui peut avoir des cons quences essentielles M Alain CLAEYS Je vous remercie de votre pr sentation et donne la parole Mme Nicole LE DOUARIN gt gt Mme Nicole LE DOUARIN Professeur au Coll ge de France Membre de l Acad mie des sciences Biologiste sp cialis e dans le d veloppement de l embryon jai eu la satisfaction de constater que la plupart des notions dont je souhaitais vous entretenir ont d j t tr s largement discut es avec beaucoup d efficacit par Madame Laure COULOMBEL On discute beaucoup des cellules souches mais on met sous ce terme des entit s qui ne sont pas toujours identiques Il serait donc important de disposer d une d finition de ces cellules Tout d abord si les cellules souches existent c est parce que au cours de l volution sont apparus les tres multicellulaires Lorsque ceux ci sont apparus ils ont tir avantage de leur multi cellularisme parce qu ils sont devenus plus efficaces S ils sont devenus plus efficaces c est parce que leurs cellules se sont diff renci es les unes des autres pour accomplir des t ches avec une plus grande efficacit Les trois types de cellules souches des vert br s sont les suivants les cellules totipotentes de l embryon pr coce morula blastocyste Elles sont un
491. s qui varie travers les poques doit tre formul et faire l objet d une appropriation Ensuite il est fix de fa on forc ment arbitraire dans le consentement libre et inform surtout lorsque le degr d information est imparfait La m diation est importante qu elle soit individuelle ou assur e par des agences ind pendantes mon sens les principes sont assez simples il s agit de mettre les progr s de la science au service de la personne et non d instrumentaliser la personne au service de l utilisation de cette science en sachant comment cela se d cline un moment donn dans une soci t donn e Quant la cr ation d un tissu permettant l mergence d un certain nombre de solutions pas n cessairement pr crites et pr vues l avance ceci demande une r daction qui ne soit pas excessivement pr cise et laisse ainsi la possibilit de s amender Ce tissu devrait comporter des agences ind pendantes Agence de la biom decine Haute Autorit de Sant etc non seulement dans le r le consistant prendre des d cisions au cas par cas comme le fait l Agence de la biom decine mais aussi dans celui d tre une instance permettant soit de valider tests soit de diffuser une information ind pendante sur le degr de validation de ce quoi les personnes ont acc s Plus la biologie devient un march et plus pour des raisons conomiques les entreprises souhaitent donner des infor
492. s tout fait inform Nous ne pouvons plus nous contenter de cette thique au jour le jour 190 certes politiquement correcte mais qui ne pr voit rien hormis un principe de pr caution la fois superflu et paralysant L homme est parvenu un tournant radical de son histoire o il prend conscience qu il ne r alisera jamais le r ve cart sien d tre ma tre et possesseur de la nature Il est devenu l esclave d une nouvelle nature une nature artificielle qu il a lui m me produite une nature sup rieure la mis rable natura naturans dont nous sommes les produits naturels Il cherche aujourd hui chapper cette calamit en alignant son corps sur ses instruments Gr ce l engineering de l humain extr me perversion de l offre et de la demande nous imitons les objets que nous avons fabriqu s Longtemps l homme a t le mod le de la machine aujourd hui la machine est le mod le de l homme L enjeu n est donc plus d imiter la nature mais de cr er une nouvelle nature Quelle doit tre la place de l Europe dans cette course ou plut t dans cette fuite en avant anim e par un principe d imma trise que l on pourrait par antiphrase appeler avec Hans JONAS principe d irresponsabilit En effet cette nouvelle nature dont l homme est responsable n est efficace que dans la mesure o elle n est pas vraiment ma tris e ce qui invalide d embl e le principe de
493. s embryonnaires et susceptibles de se d velopper et de se diff rencier nouveau en produisant des cellules de tous tissus C est un exemple de plus spectaculaire de la plasticit cellulaire que j voquais pr c demment Cette d couverte a t accueillie comme une panac e future puisqu elle dispense de l utilisation d embryons et m me de pseudo embryons Cependant la situation risque de se complexifier si nous parvenons demain d diff rencier un peu plus des cellules adultes pour en faire des cellules non seulement pluripotentes mais aussi totipotentes c est dire susceptibles de produire des organismes et de se d velopper comme si elles taient des embryons Ceci reviendrait r aliser chez les mammif res l quivalent du bouturage chez les v g taux c est dire le d veloppement d un arbre partir de cellules adultes d un autre arbre Cela signifiera t 1l que chaque cellule de la peau devra tre consid r e comme un embryon puisqu elle pourra potentiellement se comporter comme tel La m me question se poserait si demain ou apr s demain des recherches sur la parth nogen se aboutissaient faire na tre des organismes de mammif res par parth nogen se par stimulation ad quate de l ovule et sans transfert de celui ci Cela signifiera t 1l qu un ovule non f cond devra tre consid r comme un embryon Quant ce qui a d clench un nouveau d bat le transfert nucl aire inter
494. s on voquera la p nurie le d dommagement bien compris et le cycle de la marchandisation se mettra en marche On pourrait aussi s orienter vers une campagne de promotion pour susciter des vocations de gestatrice mais cela serait difficilement conciliable avec l absence d instrumentalisation L on pourrait aussi laisser les couples demandeurs se d brouiller seuls comme c est le cas au Royaume Uni Mais comment alors maintenir l anonymat Le sera t il toujours L anonymat ne privera t 1l pas les couples de l un des avantages mis en avant dans le pr t d ut rus savoir la possibilit d accompagner la lente gestation de l enfant et la possibilit d entretenir un lien entre les parents et la gestatrice Faut il comme certains l ont sugg r accompagner des situations difficiles en r gularisant l tablissement de la filiation des enfants sans pour autant l galiser la pratique de la GPA Est ce une mani re comme le souhaitait il y a longtemps le CCNE de persuader toutes les personnes qui ont manifest leur int r t pour cette m thode de ne pas chercher y recourir Le CCNE avait souhait en 1984 une vaste consultation publique Sans doute pensait 1l normal qu une d cision concernant la mani re de faire les enfants soit r fl chie collectivement C est ce qui est presque l uvre actuellement dans les nombreux d bats suscit s par la r vision des lois de bio thique C est ce que vou
495. s que l hallucination est simplement une r alit per ue mais non vraie par rapport ce qui existe change galement la conception que nous devons avoir de la protection de ces donn es personnelles ou de ces fonctionnements personnels au regard des proc d s qui apparaissent aujourd hui J avais promis Paul BENKIMOUN journaliste au Monde de lui montrer une page de la une du Monde des 11 12 novembre derniers car elle est r v latrice Sur la m me page vous trouvez l annonce de Facebooks site de relations sociales jusqu pr sent gratuit qu utilisent les adolescents pour participer des groupes de discussions ce qui permet beaucoup de vendre maintenant les profils et les donn es personnelles de ses utilisateurs un article rapportant des progr s en cours tant dans le domaine de l art puisque c est une image artistique que dans le domaine des stimulations par implant c r bral Le l gislateur devra s int resser ces domaines car nous voluons dans des soci t s de la performance et de la comp tition qui pr nent de fa on implicite le lib ralisme l gal dans lequel chacun serait libre d utiliser ou de refuser la drogue ou le dispositif de son choix partir du moment o cela ne nuit pas autrui J indiquais qu il avait des limites l appui des propositions lib rales un auteur comme Wrye SENTENTIA met en cause les tentatives de manipulations mentales d velopp es aux tat
496. s 1933 Charles NICOLLE que je cite Il y aura donc des maladies nouvelles C est un fait fatal Un autre fait aussi fatal est que nous ne saurons jamais les d pister d s leur origine lorsque nous aurons une notion de ces maladies elles seront d j toutes form es adultes pourrait on dire Cette mergence appara t clairement travers des maladies anciennes comme la peste noire au 14 me si cle dont les effets sont assimil s ceux d un conflit nucl aire la grippe espagnole avec comme virus le HINI en 1918 30 millions de morts le paludisme 10 millions de morts ou des maladies r centes comme le Sida 20 millions de morts la fi vre Ebola la dengue l h patite C le SRAS le Chikungunya la grippe aviaire avec le virus H5N1 etc Nous cernons un peu mieux les causes de l mergence de ces nouvelles maladies sans pour autant les pr venir Il y a des causes biologiques comme le franchissement de la barri re d esp ce le potentiel volutif efficace surtout des virus ARN dont les mutations et les combinaisons conduisent des variantes souvent virulentes et des causes sociologiques comme la rapidit des changes la variation des conditions de vie la concentration des populations et donc celle des virus la variation des cosyst mes Le tour du monde en moins de 80 heures compar aux 80 jours de Jules VERNE est videmment une aubaine pour les agents pathog nes La diffusion mondiale du SRAS en 2003
497. s Unis par l tat f d ral ou ses agences depuis l utilisation de certaines substances pour aider l interrogatoire de suspects de crimes jusqu au contr le de populations risque prisonniers agit s foule se pr cipitant sur une distribution de nourriture ou le projet des cartes de r f rence des activit s c r brales humaines Sont mis galement en cause le 82 fort co t 19 milliards de dollars annuels et la faible efficacit cas de la Prohibition des ann es 1930 ou de la consommation actuelle de cannabis de la lutte contre les trafics de drogue D s lors qu un certain nombre de mol cules ou de dispositifs sont disposition il existera une incitation pour ceux qui savent en user ou comment se les procurer de pouvoir en faire l usage Tout serait pour le mieux dans le meilleur des mondes possibles si une communaut d individus r ellement libres d agir selon leur seul libre arbitre existait partir de l il est vident que nous ne sommes pas libres non seulement vis vis de la loi mais aussi parce que le monde marchand se met autour de nous pour ne pas nous laisser libres de notre choix vendre du temps de cerveau disponible des entreprises commerciales pour citer un pr sident directeur g n ral d une cha ne de t l vision Aujourd hui les possibilit s d influence sont plus directes encore Il a t d montr qu une mol cule l ocytocine normal
498. s anodin il faut tre certain du diagnostic ce que l imagerie permet Alors qu un infarctus du myocarde peut tre pris en charge dans les deux heures il n en va pas du tout de m me pour l infarctus c r bral Seuls quelques centres en France sont capables d une telle r activit Il est n cessaire de d velopper ces m thodes d imagerie pour observer le mode de fonctionnement des neurones au travail les connexions neuronales voir le cerveau se construire les g nes au travail et tudier la chimie du cerveau Il faut pousser les limites de l imagerie au maximum pour explorer le cerveau depuis la souris jusqu l homme et cette fin utiliser des champs magn tiques de plus en plus intenses ce qui peut poser probl me En effet l Union europ enne projette de r guler l utilisation de ces champs magn tiques NeuroSpin centre ouvert il y a plus d un an au CEA c t de Saclay nous sommes compl tement impliqu s dans ces recherches au premier rang desquelles figure l tude des effets biologiques des champs magn tiques sur l homme ou le petit animal Explorer et identifier les r gions c r brales pour tablir une architecture fonctionnelle c r brale savoir s il existe un ou plusieurs codes neuraux en tablissant des liens avec l architecture c r brale d velopper des m canismes de r ducation d couvrir les m canismes cellulaires et mol culaires des maladies pour les pr venir et
499. s atteintes de malformation de l ut rus ou condamn es par la maladie ne pas pouvoir mener une grossesse alors qu elles ont des ovocytes je ne suis pas convaincu par le recours la maternit de substitution pour l instant Ce syst me pourrait selon moi conduire des d rives mercantiles Il comporte des risques pour la m re nor porteuse et des facteurs de d ception pour les couples qui tentent cette aventure Je n num rerai pas les diverses affaires qui ont d fray la chronique sur ce point ici et ailleurs Quand on analyse les l gislations qui encadrent cette pratique dans certains pays voisins on constate que si les droits de la m re porteuse sur l enfant qu elle porte pour autrui sont garantis ceux des parents ne le sont pas toujours et inversement Le vivant n est pas une marchandise Les sp cialistes pr sents voqueront cette d licate question S ils parvenaient me convaincre je serais pr t revenir sur la position qui est la mienne condition bien s r que les dispositions prises s inscrivent dans un tr s strict encadrement Je m interroge galement sur l existence de collections d embryons surnum raires et sur le silence souvent prolong des couples Cela engendre un malaise dont je souhaiterais d battre Nous pressentons bien que contrairement au d bat de 2004 qui a manifestement port sur les cellules souches embryonnaires celui de 2010 traitera en grande partie
500. s aux objectifs qui de prime abord seulement n ont pas vraiment de lien direct avec les neurosciences Mais en y regardant d un peu plus pr s il devient vident que ces m tiers peuvent tous tirer de grands b n fices d une meilleure connaissance du fonctionnement du cerveau du citoyen lambda Ils voient dans les neurosciences les promesses d une fen tre sur notre futur gr ce de nouvelles m thodes pour soi disant pr dire nos choix tout autant que pour justifier les leurs Alors gr ce aux neurosciences leurs lendemains s annoncent ils de plus en plus fructueux et 198 les n tres de plus en plus pr dictibles Et face une telle perspective peut on vraiment se permettre de ne pas r fl chir aux cons quences des recherches en sciences du cerveau et leur utilisation tout autant qu aux fausses promesses qui peuvent tre v hicul es par les non scientifiques Ainsi aujourd hui j aimerais porter l attention de l Office sur deux l ments interd pendants l avanc e des recherches neurosciences de la d cision et leur commercialisation Deux domaines qui s ils peuvent se t lescoper dans l opinion publique se d veloppent dans deux milieux et travers deux perspectives distincts C est pourquoi j insiste sur le fait que la neuro conomie en tant que discipline universitaire mondialement reconnue ne doit en aucun cas tre confondue avec les d rives commerciales qu une poign e essaie de
501. s chez des personnes r put es normales Il s agit le plus souvent de probl mes mineurs mais 1l nous est arriv par deux fois de d couvrir des tumeurs infiltrantes du lobe frontal totalement ind tectables sur le plan symptomatique Elles ont t op r es un stade pr coce ce qui a sauv la vie de deux personnes J attire votre attention sur le fait que cela fait partie du consentement clair sign par la personne Elle sait que les images seront lues par un neurologue et que s il y a d tection d un ph nom ne pathologique elle sera inform e son m decin le sera et on lui recommandera une s rie d examens d tapes pour contr ler ce dont il s agit Le point le plus important du consentement clair est la certitude d tre inform des anomalies ventuelles qui seraient d tect es M Olivier OULLIER Ma tre de Conf rence Universit Aix Marseille laboratoire de neurobiologie humaine Il m est arriv galement de d couvrir une tache d allure anormale au cours d une exp rience d IRM fonctionnelle Or il est difficile un non m decin de pratiquer un debriefing de l exp rience avec le sujet On ne peut pas lui indiquer cette anomalie avant d avoir recueilli l avis du neurologue La participation du m decin au protocole est donc primordiale 181 M Emmanuel Alain CABANIS Non seulement tout protocole doit tre m dical mais il doit tre transversal coll gial et organ
502. s de couples en mal d enfant et j ai pu d couvrir des contextes cliniques fort difficiles Au fil du temps ils m ont conduit mener une r flexion thique et juridique sur la grossesse pour autrui Bien que les affects prouv s par un m decin ne fournissent pas une bonne assise pour l criture de la loi car souvent marqu s d un sceau compassionnel le fait d tre t moin de ces demandes force l entendement et la recherche du sens Je suis donc devant vous en tant que m decin chanceux d avoir t stimul la r flexion par des couples tr s divers pour vous livrer mes interrogations et mes h sitations avec toute leur complexit au regard des valeurs morales qui sont les miennes La l gislation actuelle est d un certain confort elle interdit tout Cette position qui a le m rite de la clart ne dispense pas de dire ce que le droit fran ais prot ge par cet interdit elle ne dispense pas d expliciter la philosophie du droit et oblige dire comment la France g re les probl mes de filiation induits par cette pratique lorsqu elle est mise en uvre l tranger Avant de vous pr senter deux vignettes cliniques r centes choisies dessein parce qu elles montrent deux situations totalement oppos es je voudrais me servir du bagage mythique de l Occident sur cette question pour d celer ce qui nous agit un peu par devers nous Sara pouse d Avram tait st rile Par g n rosit et comp
503. s des sciences du vivant comme ceux que l Office continue de mener sur les nanotechnologies ou les biotechnologies font na tre des interrogations des inqui tudes et surtout un r el besoin de d battre de l impact de ces recherches et de ces nouvelles technologies sur notre soci t Ils appellent aussi une r flexion interdisciplinaire et interpellent le l gislateur Les articles portant sur le cerveau la neuroimagerie les neurosciences se multiplient et pas uniquement en cette semaine du cerveau Ils v hiculent des espoirs de gu rison de maladies neurod g n ratives de tumeurs de troubles 159 neurologiques et psychiatriques Ils r pondent souvent aux attentes d un public fascin par la technologie aux angoisses des patients et de leurs familles mais aussi des craintes diffuses de manipulations d atteintes la vie priv e l autonomie de la volont On constate une gourmandise technologique une exigence de progr s r pondant de r els besoins th rapeutiques mais aussi un d sir de performances de ma trise de son corps de connaissance de ses motions et de celles d autrui Des craintes des peurs des angoisses s expriment mais aussi des espoirs parfois suivis de d ceptions Quelles que soient les postures le besoin d informations et de d bats est immense Si nos comportements et nos d cisions peuvent tre d cortiqu s tels des m canismes biologiques si les outils
504. s droits fondamentaux dont ces textes sont porteurs est souvent un universalisme nominal En effet on invoque par exemple syst matiquement le principe de dignit alors que personne n est d accord sur son contenu et je prendrai l exemple de la Convention de bio thique du Conseil de l Europe qui reconna t la dignit de l tre humain et les 119 droits fondamentaux de la personne ce qui th oriquement devrait conduire admettre l existence d une diff rence mais qui pr cise dans le rapport explicatif que la notion d tre humain est renvoy e la d finition des tats ce qui signifie que la norme est en fait d pourvue de substance De m me la d claration de l UNESCO sur le g nome humain devenue d claration de PONU ensuite dans laquelle le rapport se f licitait de la reconnaissance du principe du consentement et faisait r f rence dans une premi re version au consentement repr sent ou au consentement du repr sentant ce qui tait en fait un moyen de nier le principe du consentement Sans nier l int r t de ces textes 1l convient donc d tre toujours attentif leur nominalisme et leur verbalisme M Alain CLAEYS Je vous remercie de cette intervention Monsieur Herv CHNEIWEISS vous avez la parole M Herv CHNEIWEISS J ajouterais aux divers d bats qui ont eu lieu dans le cadre de la Communaut europ enne o le Conseil de l Europe tait repr sent une r un
505. s faites aujourd hui On entend dire que 53 des Fran ais seraient favorables d apr s une enqu te de l Agence de la biom decine la l galisation de la GPA Est ce qu une r ponse un questionnaire est suffisamment clair e Peut tre qu une convention de citoyens comme Jacques TESTART Marie Ang le HERMITTE et d autres l ont propos permettrait de recueillir l avis des Fran ais avec pertinence En tout cas dans l histoire des m res porteuses le recours la FIV a banalis le r le de la femme qui pr te son ut rus qui aime tre enceinte m me si je n aime pas cette expression et qui d dommag e devient une simple nourrice Je voulais remettre au premier plan cette femme dite maintenant gestatrice Lui faire prendre un risque inconsid r attenter sa dignit serait intentatoire 320 l image de toutes les femmes Cela doit peser dans toute orientation nouvelle que prendrait la r vision de la loi gt gt M Jean S bastien VIALATTE Je vous remercie de cet expos j ouvre le d bat v M Dominique MENNESSON Co pr sident de Association CLARA Vous faites tat d une tude men e en 1999 alors que nous sommes aujourd hui en 2008 Vous affirmez aussi que nous manquons d tudes comportementales ce qui est faux Apr s avoir pris vos coordonn es je vous enverrai une synth se des 200 derni res tudes men es dans le monde ce sujet des enqu tes sont
506. s humain et c est bien sur le fondement de ces principes que nous ne sommes pas libres de faire n importe quoi de notre corps L am lioration de la performance ne semble pas condamnable si elle a pour objet d aider l autonomie et le bonheur de l individu permettre aux aveugles de voir aux paralytiques de marcher sans en faire payer le prix aux autres Quel est le prix social de l am lioration de la performance Comme personne ne le sait il nous faudrait d abord valuer les cons quences du pouvoir que l am lioration de l un peut donner sur les conditions de vie de l autre avancement scolaire promotion hi rarchique pouvoir de subordination intellectuel son corollaire est l obligation subliminaire du tous dop s pour survivre Tel est le probl me des 3 5 millions d enfants trait s par le m thyl ph nidate aux tats Unis destin s en grande partie obtenir des classes calmes dans les quartiers ais s De m me y sont utilis s des micros dispositifs implant s pour am liorer la performance des soldats sur le terrain La libert de l individu n est possible qu autant qu on l informe d o l importance d une telle audition publique Nous devons d mystifier les fantasmes et informer le public des derni res avanc es afin de les encadrer surtout lorsque les progr s de la science entrent dans le champ social pour l am lioration des performances le contr le du comportement
507. s lois de bio thique J imagine qu il ne sera pas question de remettre en cause cet l ment fondamental que constitue la r ciprocit car en r alit quand on examine les textes touchant l thique ceux d ARISTOTE de BO CE de PLOTIN et ceux plus r cents l on s aper oit que les r f rences sont en effet assez stables et n ont aucune raison d tre remises en cause et je ne per ois pas le progr s scientifique et technique qui serait de nature les remettre en cause En revanche les questions qui se posent du respect de cette r ciprocit pour certaines d entre elles ne peuvent tre envisag es avant que les connaissances et les techniques ne posent r ellement une question particuli re Un autre conseil que j aimerais donner tous ceux qui r fl chissent aux probl mes d thique et notamment aux l gislateurs mais ai je des conseils leur donner la lumi re de ces quelques r flexions pr alables est qu il faut tout prix viter qu une loi de bio thique ne se transforme en un mode d emploi des pratiques d abord parce que cela ne correspond en aucune mani re au sens acceptable du terme d thique ensuite parce que cela am nerait totalement relativiser la pens e thique d un pays par rapport d autres dont les pratiques peuvent naturellement tre totalement diff rentes enfin parce que danger consid rable on en arriverait en voulant ne rien oublier e
508. s remercie Monsieur STEUDLER et nous passons imm diatement la parole Madame Anne FAGOT LARGEAULT que je remercie d tre parmi nous une nouvelle fois gt gt Mme Anne FAGOT LARGEAULT Professeur au Coll ge de France chaire de philosophie des sciences biologiques et m dicales Je vous remercie Messieurs les D put s Selon les directives que vous m aviez fait parvenir dans cette phase encore exploratoire o vous vous trouvez vous ne souhaitiez pas que l on donne des solutions mais plut t que l on pose des questions A l usage il semble que notre l gislation actuelle n cessite d tre repens e ou r fl chie Le premier point que je veux signaler concerne la transplantation avec donneur vivant Je m appuie sur un travail r alis par une jeune femme Val rie GATEAU qui a soutenu son doctorat sur le th me Enjeux thiques des transplantations h patiques avec donneurs vivants Le doctorat a t soutenu il y a un an et il signale un d ficit de la l gislation actuelle en ce qui concerne la protection des donneurs et de leurs familles Le pr l vement d un rein ou d un morceau de foie ou encore d une moelle chez un donneur comporte des risques les accidents de l intervention chirurgicale comme les complications les s quelles possibles existent et il ne suffit pas que les frais m dicaux soient couverts Il ne s agit pas non plus de payer le donneur Le don doit rester un don Mais si le do
509. s technologiques le Groupe europ en d thique GEE avait de nouveau propos d interdire les implants c r braux pouvant tre utilis s comme fondements du cyber racisme pour modifier l identit la m moire la perception de soi et la perception d autrui pour am liorer la capacit fonctionnelle des fins de domination pour exercer une coercition sur des personnes qui n en soit pas dot es D une fa on g n rale il me semble que les principes thiques et l gaux qui ont guid l encadrement des donn es personnelles issues de la g n tique et des changes 87e informatiques devraient s appliquer galement aux connaissances issues des neurosciences En outre il conviendrait d tablir un dispositif d autorisation de mise sur le march assortie d valuations ad hoc pour tout proc d ayant comme objectif ou cons quence d agir sur les capacit s cognitives des individus Dans une soci t de l information et de la communication nous sommes forc ment dans une soci t du cerveau de chacun On constate toujours cette tension entre la proclamation d une part dans la charte ou dans la constitution que la soci t est faite pour l individu qui doit primer sur tout et d autre part que la soci t pour reprendre les termes de Michel FOUCAULT doit se d fendre Une soci t de l information et de la communication est forc ment une soci t dans laquelle le cerveau doit tre prot g co
510. s un avenir plus ou moins proche des situations exigeant un changement de cat gories Par exemple dans le cas du transfert nucl aire entre homme et lapine on n a aucune raison de consid rer le r sultat comme un embryon m me si l on fabrique partir de celui ci des cellules embryonnaires qui disposent apparemment de toutes les propri t s des cellules embryonnaires humaines ou pourraient les avoir Si au cours de leur d veloppement il est possible que ces constructions cellulaires artificielles pr sentent certaines propri t s des embryons elles ne les pr senteront pas toutes D ailleurs les essais d implantation ut rine de ces constructions produites par transfert nucl aire inter sp cifique chez l animal n ont abouti qu des avortements Dans l avenir on risquerait de se retrouver dans une situation o n importe quelle cellule adulte humaine pourrait tre consid r e comme un embryon si on parvient la d programmer et la reprogrammer pour la conduire repartir vers un tat de totipotence L on n est pas encore parvenu ce r sultat mais l on sait d j d programmer et reprogrammer des cellules pour en faire des cellules pluripotentes M Axel KAHN J ai fait remarquer que la situation biologique de deux femmes qui se font transf rer dans les voies g nitales l ovocyte d une autre femme f cond par un donneur est identique m me si l une est une femme m nopaus e e
511. sage je sais simplement que quand on a commenc en prendre on risque d en devenir d pendant partir du moment o le march pharmaceutique tend son territoire des drogues qui doivent tre prises durant toute la vie on peut imaginer qu un jour des facilitateurs de m moire confirm s par telle ou telle imagerie et des m dicaments permettant une plus grande s r nit finissent par combler bien plus le march que les personnes Cette notion anglaise intraduisible en Fran ais de enhancement a n cessairement pour contrepartie la d pendance Le dopage d un sportif n offre pas une vision tr s thique de l existence Comment le fait de combler un cerveau par un logiciel y parviendrait il Lors de la derni re campagne pr sidentielle j ai t frapp de constater que les candidats rivalisaient dans l emploi du mot logiciel ce qui donne une image de l introduction dans le cerveau d une ext riorit J ai le sentiment que si l on na t homme on devient humain Le probl me c est que les neurosciences s int ressent plus l homme qu l humain M Jean S bastien VIALATTE Je vous remercie pour cette intervention tr s pr cise Monsieur le Pr sident et donne la parole M Jean Claude AMEISEN 221 gt gt M Jean Claude AMEISEN Professeur de m decine Pr sident du Comit d thique de l INSERM Les avanc es des neurosciences sont fascinantes et permettent c
512. sans f condation par transfert de noyau adulte il n y a pas de raison a priori de consid rer cet artefact de laboratoire comme un embryon Il est vrai qu apr s la naissance de Dolly et la preuve qu il tait possible de faire se d velopper un organisme partir de transfert nucl aire donc sans f condation on a d nomm l ovule transform embryon On voyait notamment dans son g nome l organisme futur contenu tout entier en puissance avec toutes ses possibilit s de d veloppement Cette conception est aujourd hui de plus en plus reconnue comme tant erron e De plus cette probl matique se trouve d sormais dans un contexte scientifique nouveau du point de vue de la biologie fondamentale Les retomb es th oriques du clonage de mammif re consid r comme impossible pendant tr s longtemps ne sont pas pour rien dans ce renouvellement de la biologie que nous d nommons biologie post g nomique ou biologie des syst mes spa Tr s sch matiquement aux XVIII et XIX si cles deux conceptions s opposaient sur les m canismes du d veloppement Selon le pr formationnisme l uf contient un organisme en miniature appel homonculus dans lequel tout est d j pr sent Le d veloppement n est alors qu un accroissement Au contraire dans l pigen se les structures de l organisme apparaissent nouvelles au fur et mesure du d veloppement Alors m me que personne ne croyait plus vraimen
513. savoir plus mais qui n a pas la possibilit d acc der certaines informations qui lui sont masqu es Il se trouve alors dans l attente douloureuse d une v rit qui lui chappe alors qu il est en qu te de celle ci En revanche dans d autres cas et nous en connaissons tous le lien entre l enfant qui regarde un homme et une femme comme ses parents et cet homme et cette femme qui le regardent comme leur enfant n a rien voir avec la parent g n tique des uns et des autres Je rappelle encore qu aujourd hui entre 3 et 4 des paternit s sont erron es ce que tout le monde sait et qui vient d tre confirm par une enqu te de grande ampleur alors m me que les tests de paternit se d veloppent Certes le recours la contraception a fait diminuer ces chiffres L vidence selon laquelle il serait imp ratif pour le bien tre de l enfant de lui ass ner la v rit de ses origines m a toujours sembl e curieuse d autant plus qu elle entre en r sonance troite avec la biologisation croissante de la parentalit tre parents dans l esp ce humaine c est l tre par les g nes comme pour toute esp ce vivante sexu e et l tre aussi par l affection par le c ur par la tendresse par le d sir de coop rer si couple il y a dans l dification la croissance et l ducation d un enfant On conna t des situations dans lesquelles une dissociation existe entre les deux
514. sciences lui avait on demand et le Dala Lama avait r pondu Il faudrait repenser la religion M Jean Michel BESNIER Les faits j en suis tout fait d accord sont t tus et il faut s y attacher Ce que je conteste c est le passage des faits aux valeurs Des faits on ne peut pas d duire les valeurs En ce sens pour moi le cerveau n est pas une bo te r active son environnement Il est galement une machine qui r troagit et conna t la r tro propagation J ai appr ci dans l expos de Stanislas DEHAENE l insistance qu il a mise sur la culture et l ducation qui peuvent tr s bien r troagir sur les faits Mon invitation consiste viser ce que les faits et les valeurs soient en boucle et ce qu on vite ce r ductionnisme facile que l on appelle scientisme qui voudrait fonder les valeurs sur les faits M Alain CLAEYS Je vous remercie nous poursuivons notre table ronde avec le pr sident SICARD 2419 M Didier SICARD Professeur de m decine Pr sident d honneur du Comit consultatif national d thique CCNE J articulerai mon propos en cinq points Premi rement je suis frapp par la rapidit avec laquelle les neurosciences surgissent non seulement dans les sciences sociales mais galement dans la vie quotidienne Cette rapidit de transfert est totalement d cal e par rapport la prudence des neuroscientifiques eux m mes J ai t surpris
515. scientifiques ou pseudo scientifiques Or maintenant que le coup est parti 1l reste savoir comment vous r agirez oblig s que vous tes de r viser la loi sauf revenir du jour au lendemain l interdiction puisque le moratoire serait arriv son terme C est un vrai probl me Ceci me conduit une deuxi me r flexion portant sur les r cents travaux de Shinya YAMANAKA qu Axel KAHN a voqu s En effet l absence de perspective de solution alternative avec des b n fices attendus figure dans les dispositions justifiant le 28 moratoire Est ce qu en l tat actuel des connaissances avec encore une marge d incertitude le l gislateur va s appuyer sur ces l ments m me s ils conservent une part d hypoth se pour expliquer nous prorogeons le moratoire jusqu conna tre quelles sont les solutions alternatives possibles En effet la position actuelle de Ian WILMUT que nous avions auditionn dans le cadre du travail que l Office nous avait confi m a beaucoup marqu et Alain CLAEYS comme moi J ai relu ce qu avait indiqu Ian WILMUT l poque il avait voqu ces vidences scientifiques qui peuvent voluer au cours du temps Ian WILMUT abandonne l embryon ont titr les unes des m dias Est ce que ces donn es nouvelles v rifier auront des traductions l gislatives dans le sens de la suppression du moratoire ce qui quivaudrait supprimer l in
516. se ou des d lais En termes de questions en suspens il faut absolument r fl chir la probl matique de la qualit et des risques Ce dernier point est d autant plus important que si nous ouvrons le business procr atif en France l on se retrouvera confronter un probl me de responsabilit au niveau de la naissance La transparence des r sultats pose galement des difficult s et il faut traiter l acc s quitable aux soins dans toutes les techniques Je tiens vous d montrer au travers d un petit exemple que le probl me n est pas seulement m dical Si une insuffisance ovarienne constitue une pathologie 30 ans elle est consid r e comme pratiquement naturelle 40 ans et 45 ans il faut se rendre en Espagne De la m me mani re une insuffisance spermatique est pathologique 30 ans 50 ans elle est relativement normale et 265 on fait subir la femme une ICSI 60 ans on estime que l homme est peut tre un peu vieux et 80 ans on le consid re comme trop vieux Sur ces points nous ne sommes pas confront s un probl me m dical mais un probl me de soci t auquel il faut r fl chir L offre internationale s acc l re Faut il dans ce cadre jouer la compl mentarit ou l homog n it Le dispositif national constitue un ensemble pertinent Il a sans doute des atouts mais il peut certainement tre am lior Enfin les choix strat giques nationaux ne r
517. se profile la r vision de la loi de bio thique vue du minist re de la Sant Le ministre Xavier BERTRAND a demand l Agence de la biom decine de pr parer les tats g n raux de la bio thique Madame Roselyne BACHELOT l a confirm en indiquant que l horizon serait celui de l ann e 2009 J ignore quand les choses vont v ritablement d buter Il existe un certain nombre de th mes qui se profilent d ores et d j Un premier th me porte sur la ratification de la Convention d Oviedo et j esp re que l on n attendra pas la r vision de la bio thique pour ratifier cette convention On se demande parfois si cela n est pas d un probl me de stylo car je crois que tout le monde est d accord Deuxi mement apr s une vingtaine d ann es il serait utile de s interroger sur le Comit consultatif national d thique CCNE ses missions ses ach vements etc Ce 126 peut tre l occasion de se poser la question d une autorit administrative ind pendante de ce type des le ons que l on peut en tirer et des am liorations apporter La question de l Agence de la biom decine sera galement abord e car on assiste actuellement un mouvement de revue g n rale des politiques publiques qui concerne les Agences aussi bien dans le champ de la sant que dans celui de la recherche n en pas douter la question d une mani re g n rale des agences et notamment de celle qui est
518. sein d une institution fran aise J ai en effet d abord travaill aux Etats Unis avant aujourd hui de faire partie de ceux qui ont pr f r revenir en France pour y exercer leur m tier principalement par passion Cette d cision de travailler dans le monde acad mique fran ais vous montre que malgr l objet de mon intervention sur les neurosciences des d cisions conomiques mon but premier n tait pas l app t du gain financier Mes travaux de recherche et mes enseignements portent sur les neurosciences des interactions sociales comment notre corps et notre cerveau se comportent lorsque nous interagissons avec autrui Plus particuli rement avec mes collaborateurs nous menons des travaux dans le domaine de la neuro conomie sociale discipline dont je vais plus pr cis ment vous parler aujourd hui Neuro conomie Que cache donc ce n ologisme Il s agit d un nouveau champ scientifique interdisciplinaire au sein duquel collaborent notamment chercheurs en neurosciences sciences cognitives psychologie sociologie et sciences conomiques Son objet d tude est de mieux comprendre les m canismes comportementaux et c r braux qui sous tendent la d cision conomique Donner vendre investir acheter pr ter punir valuer aimer rejeter sont parmi les processus qui scandent notre quotidien Si le mariage entre O neurosciences et conomie peut para tre improbable il offre aujourd hui la possibil
519. sique qui d ailleurs envahit la procr ation en g n ral Les demandeurs souhaitent pouvoir se reconna tre dans leurs enfants et que leurs enfants se reconnaissent dans les traits physiques de leurs parents Cinqui me point dans la mesure o je n ai pas pu recueillir le t moignage de gestatrices je souhaite voquer avec vous les conclusions des tudes anglo saxonnes et ce m me si les femmes sond es lors de ces enqu tes ne l ont pas t de mani re aussi approfondie que dans les enqu tes qualitatives que j ai moi m me men es J voquerai galement ce que m ont dit tous les parents intentionnels que j ai rencontr s propos de la gestatrice de leur enfant Comme dans tous les cas de dons pour de nombreuses femmes gestatrices une situation de st rilit existe dans l entourage elles ont t t moins d une souffrance li e la st rilit Ces femmes affirment aussi que cette grossesse pour autrui leur donne un sentiment d accomplissement personnel voire de puissance personnelle Elles expriment aussi le fait que cette grossesse vient rehausser leur estime d elles m mes Parmi les t moignages que j ai pu recueillir la motivation financi re des gestatrices n est pas la motivation premi re je ne nie pas que cela puisse exister ailleurs Les rapports entre les parents et la gestatrice peuvent tre qualifi s de rapports de distance mais aussi de rapports de proximit ni trop pr s ni trop lo
520. sociales se sont d velopp es avec ce moment l un mouvement de type socio conomique bien que la logique technique soit toujours pr sente Maintenant ces trois logiques se heurtent des limites et rencontrent des contradictions Sur le plan technique on note effectivement que des inqui tudes apparaissent concernant le brouillage de nos rep res On observe une certaine impr visibilit d crite par Jeremy RIFKIN S agissant du d cryptage du g nome on constate que les retomb es sont relativement modestes La th rapie g nique n en est encore qu une phase exp rimentale et ses r sultats sont limit s La connaissance du g nome est galement limit e et les manipulations g n tiques constituent galement une source d inqui tude En ce qui concerne la reproduction l assistance m dicale la procr ation rencontre des succ s r duits et son usage est lui aussi limit des risques sont voqu s m me si la population majoritairement per oit dans ces techniques une v ritable r ponse une demande qui se d veloppe Il y a donc des n cessit s de limitation qui concernent galement les embryons implant s des d fis qui sont ceux de la grossesse unique pour la FIV PICSI la FIVETE II existe dans ce domaine des limites d finies qui peut tre par moments apparaissent effectivement quelque peu troites En mati re de cellules souches on a d j voqu les restrictions et les probl mes qui ex
521. sonne C est ce que rappelle le dernier livre d Amartya SEN intitul Identit et violence l illusion du destin La probl matique de l homme transform touche toutes les branches de la m decine mais se pose de mani re plus aigu en neurosciences Si on demande quelqu un s il veut tre augment ou am lior il y a peu de chances que la r ponse soit non Si on lui demande en revanche s il veut tre modifi la question devient quels seront les avantages les risques les b n fices Le langage n est pas neutre Parler de modification induit la question de la r versibilit de la d pendance des b n fices et des risques qui est toujours une question contextuelle changeante Les mots utilis s sont importants L autre interrogation porte sur qui manipule qui Les interfaces homme machine sont fascinantes piloter un ordinateur par la pens e manier une proth se et ressentir ce qu elle envoie comme sensation est extraordinaire Il y a vraiment des avanc es fantastiques d s qu on interconnecte et que la pens e peut directement avoir un effet moteur Mais il faut tre s r que c est l autonomie de la personne qui est aux commandes et non la personne qui est contr l e de l ext rieur Poser la question la fois de la r versibilit des b n fices des risques et du respect de l autonomie de la personne fait qu on peut concevoir toutes ces modifications comme tant mises la di
522. sonne et la sauvegarde de l humanit Telle est l origine de la D claration universelle de l UNESCO qui a t adopt e par acclamation elle aussi le 19 octobre 2005 et dont je voudrais maintenant vous livrer tr s rapidement le contenu Je vous conseille auparavant de vous reporter ce que je consid re comme la Bible dont le volume ne doit pas vous effrayer mais je me bornerai vous en citer seulement huit paragraphes Les consid rants Reconnaissant que fond s sur la libert de la science et de la recherche les progr s des sciences et des technologies ont t et peuvent tre l origine de grands bienfaits pour l humanit notamment en augmentant l esp rance de vie Consid rant qu il est souhaitable de d velopper de nouvelles approches de la responsabilit sociale pour faire en sorte que le progr s scientifique et technologique aille dans le sens de la justice de l quit et de l int r t de l humanit Les objectifs La pr sente D claration a pour objectifs d offrir un cadre universel de principes et de proc dures pour guider les tats dans la formulation de leur l gislation de leurs politiques ou d autres instruments en mati re de bio thique 110 de reconna tre l importance de la libert de la recherche scientifique et des bienfaits d coulant des progr s des sciences d encourager un dialogue pluridisciplinaire et pluralis
523. sp cifique tel le transfert d un noyau de cellule adulte humaine dans un ovule nucl de lapine Cette voie nouvelle pour fabriquer des cellules souches embryonnaires a t inaugur e en Chine il y a quelques ann es et r cemment reprise au Royaume Uni malgr l opposition d une partie de l opinion qui y voyait une utilisation de chim res ou d embryons chim riques appel s encore ainsi malheureusement De nouveau c est une terminologie malheureuse qui est l origine en grande partie d un faux d bat car dans ce cas de figure il ne s agit ni d un embryon ni d une chim re D une part il n y a aucune chance que des organismes se d veloppent partir de ces cellules doublement artificielles D autre part la d nomination de chim re est encore plus trompeuse les chim res sont des organismes dont toutes les cellules n ont pas les m mes g nes Il en existe de diff rentes sortes dont certaines sont naturelles et d autres sont fabriqu es en laboratoire Des chim res particuli rement spectaculaires ont ainsi t fabriqu es il y a plus de trente ans en fusionnant deux embryons d esp ces voisines savoir l un de mouton et l autre de ch vre et en les faisant se d velopper jusqu obtenir un organisme adulte en partie mouton en partie ch vre La possibilit de fabriquer des chim res homme chimpanz avait imm diatement t voqu e C est pr cis ment cela que la loi
524. sposition de la personne et non pas comme la restreignant Autre point qui me para t important c est que d s qu on touche au comportement la vie int rieure qui est quelque chose de tr s humain de tr s d pendant de la culture du temps de la soci t les d finitions deviennent floues Les d finitions des comportements normaux et pathologiques des maladies des handicaps sont mouvantes Rechercher des causes proposer des traitements impose donc de prendre en compte ce caract re relatif Cela ne veut pas dire que des v nements ne sont pas observables de mani re objective mais que le contexte est node relatif Le seuil de la d pression a chang en quelques ann es L homosexualit tait jadis class e par l OMS comme une pathologie mentale Il faut toujours mener une r flexion sur ce qui para t vident car cela peut poser un probl me Quand on passe dans le champ social dire n est jamais neutre Il y a un risque quand on d crit une personne et que celle ci essaie de s approprier cette description qu elle se conforme ce qui se dit d elle ceci risque d avoir une valeur pr dictive Si les personnes se sont appropri es ce qui tait dit d elles au point d effectuer ce qu elles croient qu on a d couvert qu elles faisaient elles le feront Il existe la fois une distance et une r flexivit Il faut observer en quoi on se borne d crire nommer et dire et en quoi on met des re
525. squ ici relev du fantasme dans la discussion et qui ne para t pas pour l instant tr s r aliste M Jean Michel BESNIER Professeur de philosophie l Universit Paris IV Sorbonne Centre de recherche en pist mologie appliqu e CREA CNRS Ecole polytechnique Le flou qui entoure les neurosciences fait partie du probl me thique pos pr cis ment par le d veloppement des sciences du cerveau Il n y a gu re de probl me thique en math matiques Avec les neurosciences nous avons affaire un flou qui est aussi de votre responsabilit Vous avez donc conclu tr s pertinemment en appelant la vigilance pour viter les rumeurs et les fantasmes M Bertrand MATHIEU Professeur l Universit Paris I Pr sident de l Association fran aise de Droit constitutionnel Il est n cessaire pour les juristes de r fl chir en amont des d veloppements de la science D s lors que l on raisonne sur un syst me de valeurs et sur un encadrement on ne peut pas simplement chercher s adapter au plus juste aux volutions de la science En mati re d implants par exemple comment pourra t on mat riellement tablir une fronti re entre des actions de r tablissement et d am lioration des fonctions En tant que juriste je suis incomp tent en la mati re mais on per oit bien la possibilit d entrer dans une logique d eug nisme c est dire d am lioration de l esp ce humaine qui pose galement un pro
526. ssantes sont donc celle du glissement du contr le de l identit celui des conduites celles de l interconnexion des donn es et leur obtention l insu des personnes concern es Dans son avis n 20 portant sur les implants et tout particuli rement les neuroproth ses le Groupe europ en d thique GEE soulignait galement des risques d atteinte la dignit humaine vidents pour des dispositifs implant s buts professionnels ou d am lioration de la performance militaires par exemple mais galement pour les dispositifs buts m dicaux questions des implants cochl aires unis ou bilat raux chez les enfants sourds Le GEE propose d interdire les implants c r braux qui pourraient tre utilis s comme fondement d un cyber racisme pour modifier l identit la m moire la perception de soi et la perception d autrui pour am liorer la capacit fonctionnelle des fins de domination pour exercer une coercition sur les personnes qui n en sont pas dot es Notre activit c r brale n est pas seulement la synth se de l activit de nos g nes et de la coordination de nos r seaux neuraux sculpt s par notre histoire personnelle Elle se d veloppe dans une anticipation des v nements de notre environnement dans une projection anthropologique et socialis e de notre monde Nous anticipons l action de l autre et la figure de l autre agit sur notre activit neurale D s lors quelles que soient
527. sse l d une attitude scientifique et les cellules de l esp rance portent mal leur nom La cons quence juridique de ceci est que la finalit th rapeutique cesse d tre le fait justificatif de pratiques d rogatoires au droit commun et que la fin ne justifie pas les moyens La cons quence en droit dans les lois en particulier quand les r alit s th rapeutiques sont la justification de ce qui serait par ailleurs illicite appelle une modification M Alain CLAEYS Il s agit l d une bataille que j ai men e avec d autres parlementaires de tous les horizons politiques et je dois avouer qu elle n a pas t gagn e En effet ceux qui taient pour le transfert nucl aire et ceux qui taient contre utilisaient syst matiquement le mot th rapeutique Il n est pas s rieux d utiliser ce terme face des malades en attente de traitement c est plus qu une erreur c est une faute Je consid re que le l gislateur doit comprendre que l on peut revendiquer et justifier ces recherches pour faire progresser la recherche fondamentale TESTS G N TIQUES ET M DECINE PR DICTIVE M Alain CLAEYS Nous traitons pr sent des tests g n tiques et de la m decine pr dictive et je donne la parole Anne CAMBON THOMSEN Mme Anne CAMBON THOMSEN Directrice de recherche CNRS Professeur de m decine Universit Toulouse I Membre du Groupe europ en d thique Chercheuse dans le domaine de l imm
528. ssez importantes sur ces cellules La souris est toujours la base de toutes les d couvertes pratiques dans la plupart des cas Quelquefois les d couvertes th oriques s adressent la drosophile ou des petits vers sur lesquels on fait de la g n tique mais les recherches sur la souris restent tr s importantes nous devons tout la souris Les cellules les plus extraordinaires sont les cellules embryonnaires Ces cellules souches embryonnaires repr sentent la capture en culture d une phase normalement transitoire du d veloppement o les cellules embryonnaires sont pluripotentes C est encore sur la souris et gr ce des travaux de recherche fondamentale que l on a r ussi obtenir que la f condation des ufs de mammif res des ovocytes puisse se faire in vitro sur la paillasse du laboratoire et pas uniquement dans la trompe ut rine de la femelle Une fois qu on a t capable de mettre au point un milieu pour produire cela on a aussi t capable de cultiver l embryon jusqu au stade dit blastocyste ce stade c est une sorte de sac dans lequel se trouve un petit amas de cellules partir duquel se formera l embryon entour par une couche qui donnera le placenta partir de ce 75 stade plus question de cultiver l embryon in vitro Il faut le remettre dans un ut rus pour qu il puisse s accrocher sa paroi et se nourrir de cette fa on Auparavant il a t possible d effe
529. st elle pr te organiser des liens de filiation dans ce sens C est possible mais 1l ne faut pas perdre de vue que ces situations sont complexes Vous voquez par exemple la situation des pays trangers La Nouvelle Z lande n a fait voluer son dispositif que depuis quatre ans Nous ne pouvons donc pas tirer grand chose de cette exp rience Des informations existent pour un pays les tats Unis Certains de mes coll gues am ricains qui g rent des banques de sperme proposent l enfant non seulement un lien avec le donneur mais galement une relation avec ses fr res et ses s urs soit les autres enfants con us partir du sperme du donneur Nous voyons ainsi appara tre dans les journaux des photos de familles reconstitu es partir des fr res et des s urs issus d un m me donneur et pr sent es comme un id al de bonheur et d panouissement Je ne suis pas contre ces volutions mais il faut bien mesurer leurs cons quences en mati re de liens de parent Qu elle sorte de pluri parentalit cela donne t il 304 gt gt M Henri ATLAN Je suis tr s impressionn par l intervention d Ir ne TH RY Toutefois je suis moins optimiste qu elle sur les voies de sortie Dans votre intervention vous demandez pourquoi cette soci t qui organise la pluri parentalit n arrive pas int grer un mod le commun La r ponse me semble tr s simple En fait si la soci t organise bien cet
530. st me du don crois Ces pratiques sont tr s choquantes pour les professionnels qui travaillent au quotidien au contact des donneuses et des receveuses Il existe des cas de marchandisation entre donneuses et receveuses Je n voque pas ici la pratique de la double liste dont nous pourrions d ailleurs galement d battre gt gt Mme Carine CAMBY Faites vous allusion aux femmes qui b n ficient plus facilement d un don b Mme Ginette GUIBERT R cemment Dominique MEHL a publi un livre dans lequel elle raconte comment des personnes qui souhaiteraient donner spontan ment se mettent en contact avec des femmes pour les faire passer plus vite Le don spontan est donc inhib Par ailleurs il existe des pressions entre donneuses et receveuses Nous recevons des femmes qui sont les employ es de celle qui a besoin d ovocytes ou qui sont en tractation financi re avec elle Il existe r ellement un ph nom ne de marchandisation et l anonymat ne pr serve absolument pas de cela La coh rence du droit n est pas l homog n it des pratiques Le fait que nous puissions revenir sur l anonymat en ce qui concerne le don de gam te n est pas en soi incoh rent avec l anonymat dans le don d organe ou le don de sang 300 D ailleurs cela n a pos de probl me personne que le don d organe entre vifs n entre naturellement pas dans la r gle de l anonymat gt gt Mme Jacqueline MANDELBAUM
531. stent cette r duction biologisante M Axel KAHN Nous sommes totalement d accord sur le fait que la qu te de ses origines par un enfant qui a un doute sur ce point est une souffrance si celui ci ne peut pas parvenir une r ponse satisfaisante Il convient de lui apporter tous les l ments lui permettant de s difier lui m me En revanche il ne me semble pas totalement vident qu il soit indispensable d expliquer un enfant con u par exemple par don de sperme ce qu il en est si les parents sont l aise avec ce type de procr ation et si l enfant n a aucune suspicion sur un mode de procr ation ou de gestation diff rent le concernant En d autres termes lorsque la question survient la qu te est l gitime En revanche faut il inciter un enfant qui n a pas de tels objectifs effectuer cette recherche en lui indiquant son mode de conception Cela me semble moins vident gt M Patrick VESPIREN Directeur du d partement d thique biom dicale des facult s j suites de Paris J ai t surpris par les propos de M Henri ATLAN concernant les embryons qui ne sont pas encore des embryons mais qui le deviennent car ils n ont pas au d part tout ce qui est n cessaire pour se d velopper comme tre humain Depuis trente six ans vous crivez que tout n est pas dans l ADN que tout n est videmment pas dans la premi re cellule et qu il y aura un d veloppement pig n tique Ce n
532. sur ce sujet que les questions risquent d tre les plus d licates et les plus sensibles Cependant dans ces deux cas je pense que les perspectives que nous brosserons ensemble aujourd hui sont d j quelque peu dict es par la loi Cette derni re pr voit en effet un d bat qui aura lieu en 2009 une r flexion en profondeur avant toute prise de d cision et je crois que les perspectives consistent d j tenir collectivement les engagements pris lorsque la loi a t promulgu e et que le moratoire a t mis en route S agissant du clonage th rapeutique et de la recherche sur les cellules souches vous savez comme moi que la recherche sur l embryon humain est interdite en vertu de _ 90 l article 25 de la loi du 6 ao t 2004 Le premier alin a pr voit toutefois une d rogation pour une p riode de cinq ans compter de la publication du d cret en Conseil d tat les recherches peuvent tre autoris es sur l embryon et les cellules embryonnaires lorsqu elles sont susceptibles de permettre des progr s th rapeutiques majeurs la condition de ne pouvoir tre poursuivies par une m thode alternative d efficacit comparable dans l tat des connaissances Le cadre est fix par la loi et il existe une disposition d rogatoire un moratoire de cinq ans au terme duquel le l gislateur la lumi re du d bat qui aura eu lieu pourra proposer un certain nombre de choix Selon moi trois options s ouv
533. sur laquelle il puisse s appuyer il n aurait plus qu une gestion au cas par cas c est dire dans l arbitraire le plus total Cela est tr s important tant donn l organisation des 149 institutions et les r les respectifs que le Parlement et les agences peuvent avoir cet gard Enfin je pense qu il y a une question qui est pos e mais qui n a pas t trait e dans la r vision des lois bio thiques et qui est r currente lancinante il s agit de la question de la gratuit par rapport ce que repr sentent les profits g n r s partir des produits du corps humain notamment dans l hypoth se o ils sont industrialis s S il y a une urgence qui pourrait tre une sp cificit fran aise ce serait que soit labor un statut des produits d origine humaine comme cela avait t propos dans le cadre de la commission BRAIBANT mais sans avoir pu aboutir pour des raisons de pures circonstances Le probl me ne se pose bien s r pas pour les organes transplant s directement et 1l s agit de s assurer que les donneurs qui souffrent soient tout de m me trait s quitablement Ceci n est pas un probl me conomique Le probl me conomique proc de du constat que le principe de gratuit ne tiendra pas longtemps d s lors que les produits humains sont industrialis s transform s et revendus dans un syst me purement commercial qui n a rien de honteux en lui m me L id e avait t
534. sur le t moignage ne serait il pas heureux en effet de pouvoir b n ficier d une rem moration plus riche permettant au t moins ou l accus de relater avec plus de d tails le d roulement des faits Le sous entendu de cette acceptation est que ces informations obtenues en levant la barri re de la volont de l individu serait plus exactes et permettraient une justice plus efficace ceci est encore une erreur La lev e d une inhibition la rem moration ou la facilitation de la venue la conscience d une image de m moire ne garantit en rien la validit du t moignage Le cerveau est une puissante machine mettre des hypoth ses sur le vrai et le faux et confronter sa perception du r el ces hypoth ses Mais il n existe pas d image neurale du vrai 85 Utilisera t on demain des IRM pour d battre au tribunal de discrimination raciale ou sexiste Mais qui passera le test l accus les membres du jury le juge les t moins les policiers ayant men l enqu te le juge d instruction Au del de ces extensions qui soulignent la question du co t et de la disponibilit des machines le probl me central reste celui de la nature de l information apport e par la technique C est encore ici la distance entre l acquisition d un fait une image c r brale et son interpr tation Pour reprendre Max WEBER il existe une diff rence de nature entre les caract ristiques du fait scientifiqu
535. suscit s par cette pratique sont ils nombreux et nous en avions d battu au sein du Comit d thique et cela nous avait paru assez affolant dans la mesure o cinq personnes tout de m me pourraient avoir contribu une naissance Notre avis l poque en 2006 portait sur l anonymat et le secret dans les filiations et nous nous tions demand s il tait bien l gitime alors d envisager de dire la v rit cet enfant C est l un des aspects que l on n envisage pas toujours quelle sera l information donn e l enfant sur les conditions de sa naissance Cette n cessit technique de la maternit pour autrui provoque mon sens un certain nombre de questions thiques Elle entra ne d abord la marchandisation et la commercialisation de la procr ation C est aussi ce que l on appelle un contrat Aux Etats Unis par exemple on peut passer un contrat avec une m re porteuse en prenant une assurance C est un 55 acte de cession de l enfant qui sera envisag puisqu il y a contrat livraison acte de cession En France cela nous choque Il y a aussi l exploitation mat rielle et psychologique de la femme m re porteuse au profit d autres femmes qui soit ne voudront pas porter l enfant soit ne pourront pas le faire Jean Claude AMEISEN r fl chissait cette question en se demandant quelle est la limite finalement entre l altruisme la g n rosit et la solidarit au s
536. t M Alain CLAEYS Je vous remercie de cet expos et donne pour quelques commentaires la parole la salle 218 M Herv CHNEIWEISS Tout en tant d accord sur la conclusion je remarque cependant que les faits sont t tus Que cela bouleverse ventuellement certaines r flexions il n en demeure pas moins qu il existe des neurones miroirs une plasticit des cellules souches et m me une possibilit de r g n ration de certaines cellules chez l homme On peut ensuite critiquer l instrumentalisation qui en est faite mais cela existe On peut galement discuter de la mani re de concevoir des notions comme l empathie Cela tant le fait d avoir une conception ancienne du cerveau consid r comme simple bo te r active son environnement ou une conception de celui ci comme un organe au sein duquel se d roule l activit mentale qu elle soit r elle ou imagin e n est neutre n1 pour l activit au quotidien ni pour un certain nombre de pathologies et de troubles des relations humaines L invitation repenser des questions m me ent rin es par des r flexions mill naires peut aussi s articuler sur des faits Je citerai pour terminer la r ponse du Dala Lama un reporter de Nature lors d une conf rence qu il organise chaque ann e Dharamsala et qui r unit des moines et des neuroscientifiques Et si la religion avait tort sous entendu au regard des neuro
537. t l homonculus la g n tique mol culaire a institu pendant quelques d cennies un n o pr formationnisme pr tendant que tout tait d j pr sent dans le g nome Ce dernier tait consid r comme un programme de d veloppement n ayant plus qu tre ex cut La notion m me d pigen se avait totalement disparu des manuels de biologie Or l importance de cette notion est de plus en plus reconnue du fait de la d couverte d une plasticit cellulaire insoup onn e dans les m canismes mol culaires de r gulation de l activit des g nes Ceci explique l importance de ce que l on appelle d sormais l pig n tique Robin HOLLIDAY qui avait d s 1990 d crit la m thylation de P ADN comme l un des m canismes mol culaires de l h ritabilit pig n tique en donnait la d finition suivante La g n tique classique a r v l les m canismes de transmission des g nes d une g n ration une autre Mais le r le des g nes dans le d roulement du programme de d veloppement reste obscur L pig n tique consiste en l tude des m canismes qui permettent le contr le dans le temps et dans l espace de l activit de tous les g nes requis pour le d veloppement d un organisme complexe du zygote l adulte Ainsi contrairement ce que l on entend trop souvent toutes les possibilit s de d veloppement ne se trouvent pas d embl e dans la cellule initiale Des possibilit
538. t la loi de 1994 Cependant pour ne relever qu un seul exemple le d cret concernant l largissement du diagnostic pr implantatoire n a t publi qu en juin 2007 c est toutefois un progr s important Pour la future r vision de la loi de bio thique le calendrier sera contraint gr ce aux s nateurs par les dispositions concernant la recherche sur l embryon La loi telle qu elle a t vot e interdit toute recherche sur l embryon mais tablit une d rogation qui est valable pour cinq ans Ceci implique une obligation pour le l gislateur de revisiter cette disposition avant cinq ans si l on souhaite que cette recherche puisse se poursuivre en France C est extr mement important car si tel n tait pas le cas l Agence de la biom decine se trouverait dans une situation extr mement difficile et ne pourrait pas valider un certain nombre de protocoles de recherche comme elle le fait aujourd hui Or aujourd hui en France on compte une trentaine d quipes qui travaillent sur la recherche sur l embryon Cette contrainte li e au texte adopt par le l gislateur n cessitera donc de travailler rapidement sur ce sujet Comment nous situons nous dans notre travail L Office n a pas se substituer au futur travail du l gislateur L Office compos de d put s et de s nateurs doit valuer cette loi expliquer dans quelles conditions elle est appliqu e et v rifier si ses dispositions e
539. t r alis e en 2004 concernant les femmes qui avaient proc d une FIVETE et qui dans l ensemble taient relativement satisfaites Elles acceptaient bien toute la partie administrative quelques gestes techniques leur apparaissaient comme assez lourds mais ce qui tait le plus mal v cu c tait le risque d chec Y a t il de nouvelles donn es ce sujet Les nouvelles techniques de stimulation ovarienne changent elles quelque chose Existe t il des changements au niveau de la perception qu ont les femmes de la FIVETE M Ren FRYDMANN Dans les meilleures conditions le taux de succ s est de 50 ce qui signifie qu il y aura toujours des checs Il convient de faire passer l id e que nombre de choses sont possibles mais que le risque z ro n existe pas et qu il y a toujours des couples qui sont loin du droit l enfant C est la r alit de tous les jours dans les cabinets de consultation M Jean Claude AMEISEN Je souhaiterais questionner Mme LABRUSSE RIOU avec qui je suis d ailleurs en accord Un avis du Comit consultatif national d thique dont H l ne GAUMONT PRAT tait une des rapporteurs mettait l enfant au centre de la r flexion l enfant projet comme adulte qui r trospectivement s interrogeait sur ses origines une poque le lien biologique d finissait l ill gitimit le b tard Malheureusement on est tent aujourd hui de d finir la l gitimit par le lien
540. t tre corrig e MARX DARWIN FREUD et EINSTEIN ont tour tour fait voler en clat le sch ma m canique chacun pour sa part de l humain dans un monde physique social volutif et relatif L exemple de la m moire est ce titre instructif car il n est pas possible d inf rer du quantitatif au qualitatif et plus de m moire donne plus de capacit d agir La nouvelle de BORGES Funes ou la m moire ou le patient de LURIA SHERESHEVSKII montre au contraire des sujets accumulant les souvenirs mais incapables d en extraire l information pertinente et finalement incapable d agir Les exp riences r centes sur des patients amn siques apr s une l sion de l hippocampe confirment le lien entre le souvenir organis et la capacit de projection vers le futur La demande s curitaire de plus en plus importante incite les gouvernements rechercher des indicateurs biologiques de dangerosit de l individu La r cente loi sur la r tention de s ret des criminels sexuels et leur internement en milieu ferm m me apr s l ex cution de leur peine conduira certainement renforcer cette demande Dans le domaine du pr dictif il serait en effet heureux de savoir si tel criminel peut se r v ler dangereux demain D s lors que faire si l imagerie r v le une faible capacit de l individu ma triser des pulsions violentes ou r agir de fa on inappropri e une stimulation sexuelle Apr s la bosse du
541. t riels biologiques qui ne sont pas des g nes et il existe des h r dit s sans transmission de g nes ou de mat riel biologique qui sont simplement la r initialisation due des facteurs de l environnement C est parfois le comportement de la m re vis vis du nouveau n une r initialisation d une mani re particuli re d utiliser les g nes dans certaines r gions du corps en particulier le cerveau qui produit l illusion de la transmission de quelque chose alors que c est en fait la r initialisation de la m me chose Il existe une approche de la plasticit et de l h r dit beaucoup plus ouverte ce qui finalement rend la biologie bien plus int grative la fois focalis e sur l int rieur et sur l ext rieur Le g n ticien Richard LEWONTIN expliquait que l int rieur et l ext rieur d un organisme s interp n trent et que chaque organisme vivant est la fois le lieu l acteur et le produit de ces interactions J estime que penser les apports de la biologie dans un contexte tr s large est int ressant et j en donnerai un exemple On se focalise l int rieur du corps non seulement sur les g nes mais sur les explorations Des tudes sont publi es dans les meilleurs journaux du monde depuis plus de dix ans qui indiquent que l on recherche les g nes du vieillissement alors que la long vit moyenne des personnes dans les administrations anglaises d cro t proportionnellement l
542. t ce serait difficile pour les deux petits salaires l oppos voici St phanie qui l appel de son nom dans la salle d attente d but janvier 2008 se l ve avec deux autres personnes qui l accompagnent un homme de 45 ans et une femme de 35 ans manifestement terme de sa grossesse St phanie a 53 ans et son histoire est longue et compliqu e Elle a eu deux enfants lors d un premier mariage il y a 30 ans et trouve un nouveau compagnon au moment m me o une intervention chirurgicale la prive d ailleurs ind ment de son ut rus Son compagnon quant lui n a pas d enfant et en souhaite tr s vivement Adopter est hors de question et d ailleurs quasiment impossible leurs ges Commencent alors de longues et co teuses tentatives mais les moyens ne comptent pas pour ce couple Ils en ont et sont pr ts s en servir pour un objectif qu ils estiment l gitime donner un enfant au mari Plusieurs mois aupr s d une agence San Diego se soldent par un chec ainsi que plusieurs mois Bruxelles aupr s d un centre priv chec sauf en ce qui concerne les d penses C est alors que celle qui se dit tre sa meilleure amie Dominique de 18 ans sa cadette se propose spontan ment de porter leur enfant Elle vit seule et les hasards de la vie dit elle ne l ont pas conduite souhaiter un enfant Mais pour rendre ce service son amie c est oui On ach te des ovules Barcelone au prix de 8 000 e
543. t l autre une femme plus jeune ayant pass une convention avec un couple g niteur Elles sont toutes deux biologiquement des m res porteuses C est une vidence je crois J en ai conclu qu il tait difficile que les conventions concernant l enfant soient radicalement diff rentes dans un cas et dans l autre Je fonde cette proposition sur l argument suivant une convention de quelque nature qu elle soit ne peut annihiler totalement les liens affectifs qui se d veloppent entre la femme et l enfant qu elle a port et dont elle accouche Cela me choque Concernant la l gitimit morale j explique dans mon dernier ouvrage ce que sont pour moi le bien et le mal J ai galement mentionn la r ciprocit Simplement est bien tout ce qui manifeste l vidence du respect d l autre et mal l inverse Quand je parle de l gitimit morale j voque sur ces bases une action qui constitue une chance d panouissement et une chance de diminution de la d tresse et de la souffrance d autrui Une telle action fond e sur des bases qui pour moi sont robustes dispose d une certaine l gitimit morale 2259 ACC S L AMP EN FRANCE BILAN ET VOLUTIONS POSSIBLES gt gt M Jean S bastien VIALATTE Je propose que nous ouvrions les travaux de la premi re table ronde dont le th me est l acc s AMP en France bilan et volutions possibles Nous accueillons dans ce cadre M Fran ois TH
544. t l irruption de m thodes de diagnostic en particulier de l imagerie Celle ci non seulement a pour objet d obtenir des images de plus en plus parfaites mais galement tablit des liens entre l imagerie c r brale par exemple et le fonctionnement du cerveau On passe du traitement au diagnostic de la chimie la biologie et de l aux nanotechnologies qui n apparaissaient pas je le pense avec la m me pr gnance lorsque la loi de 2004 a t adopt e L acc l ration d j signal e correspond deux ph nom nes une demande et une attente d innovations Je commencerai par voquer l existence d un droit non explicite mais qui risque un jour de poser des questions au l gislateur un droit l innovation sur lequel d ailleurs la m diatisation n est pas neutre Des espoirs quelquefois un peu fous naissent Ils int ressent d abord le citoyen et cr ent ces situations dans lesquelles ceux qui s interrogent sur le sens de l innovation et ses limites apparaissent comme des emp cheurs d esp rer en rond Cette acc l ration am ne s interroger sur la place r serv e la bio thique dont je consid re qu elle est en train de se r tr cir pour diff rentes raisons qui interviennent dans cette acc l ration du calendrier Le progr s appara t de plus en plus rapidement il est vite m diatis Le temps consacr la r flexion est un temps qui se raccourcit au point m me de ne plus
545. t la g n tique peut tre consid r e comme un exemple type G n tique et pr diction pr vision en sant difficult de la notion statistique de risque Il existe diff rents degr s de capacit pr dictive qui correspondent diff rentes options pr visionnelles les diagnostics pr symptomatiques des maladies qui s appliquent aussi au diagnostic pr natal pr implantatoire En outre les dimensions g n tiques ont quelque peu volu es depuis la loi modifi e en 2004 Le risque accru par rapport certaines pathologies fr quentes l intervention de facteurs g n tiques dans la capacit de r pondre aux m dicaments la pr vision de complications dans certaines maladies et le rejet dans les transplantations illustrent ces volutions Ces exemples font appel des notions de risques plus que de diagnostic Ils laissent galement la perspective de passer d une dimension individuelle et familiale attach e la g n tique des donn es sur les populations ou les sous groupes de population et donc touchent la dimension de sant publique Or il n est pas question de g n tique dans notre loi sur la sant 98 Il y a diff rentes cat gories de donn es g n tiques importantes sur le plan m dical des donn es g n tiques au niveau individuel que l on peut appeler la pharmaco g n tique la r ponse aux m dicaments des donn es g n tiques importantes aux niveaux individuel et fa
546. t le transfert elle fait un premier arr t cardiaque rattrap gr ce l exp rience des urgentistes du SAMU Elle en fait un second en arrivant au CHU La seule solution pour lui sauver la vie est de pratiquer de toute urgence une hyst rectomie sans savoir si au r veil il y aura des s quelles li es aux deux arr ts cardiaques Pendant ce temps son enfant d c de d un panchement sanguin au niveau de la t te li aux man uvres d extraction Adeline apprend la dramatique nouvelle son r veil deux jours plus tard Elle n a pas de s quelles 307 Une ann e d abattement et de d pression assez grave se passe Elle n a vu son enfant que dix minutes et se retrouve sans ut rus Sur son lieu de travail plusieurs de ses coll gues tr s mues par l accident survenu leur attachante coll gue se proposent de porter son enfant venir car tout le monde autour d elle estime que l on ne peut en rester l M me sa soeur a n e propose de porter pour sa s ur un enfant C est ainsi que la demande d aide est formul e aupr s des m decins un peu plus d un an apr s le drame la proposition d adopter un enfant que je leur fais le couple n met pas de refus cat gorique en attendant que la loi de la France leur permette d avoir un enfant issu des ovules d Adeline et du sperme de son mari Et si la loi ne changeait pas ils me r pondent nous irions l tranger m me si financi remen
547. t les d crets d application publi s permettent un bon fonctionnement Dans ce cadre le travail que nous effectuerons avec l Agence de la biom decine et les enseignements qu elle en tire est essentiel car aujourd hui l Agence de la biom decine constitue v ritablement le bras s culier de l application de cette loi Son regard son expertise sont totalement indispensables Par ailleurs le Gouvernement a annonc un d bat public sur la loi de 2004 qui devrait intervenir en 2009 ou 2010 avant la r vision de cette loi Ce d bat public devrait tre conduit par l Agence de la biom decine Nous souhaitons et c est naturel y tre associ s L Office prendra aussi un certain nombre d initiatives Ce travail qui se poursuivra tout au long de l ann e 2008 est essentiel Il s agit pour l Office 10 parlementaire comme Claude BIRRAUX l a rappel d effectuer un travail d investigation passant par des auditions publiques mais galement des auditions priv es de toutes les personnes concern es Nous nous ouvrirons galement vers l ext rieur et nous participerons notre niveau ce d bat public car j estime que notre d mocratie repr sentative doit aussi se ressourcer travers l ensemble de ces d bats publics travers les sujets qu il faut aborder en vue d une r vision de la loi bio thique on per oit la n cessit d une expertise sur les progr s scientifiques Que s est
548. t les participants la premi re table ronde qui porte sur les d fis des sciences et des technologies 167 LES D FIS DES SCIENCES ET DES TECHNOLOCIES IMAGERIE DU SYST ME NERVEUX IMPLANTS C R BRAUX ET COMPORTEMENT QUE LIT ON QUE D PISTE T ON QUE SOIGNE T ON M Alain CLAEYS Je donne la parole M Denis Le BIHAN qui va pr senter les nouvelles technologies d imagerie gt gt M Denis Le BIHAN Directeur de NeuroSpin CEA Directeur de l Institut f d ratif de recherche d imagerie neuro fonctionnelle Membre de l Acad mie des Sciences Messieurs les d put s mes chers confr res mesdames et messieurs C est un tr s grand honneur pour moi que d intervenir cet apr s midi pour vous pr senter la neuroimagerie et les outils pour comprendre le cerveau Je resterai le plus factuel possible pour en expliquer les principes et montrer que l on observe des ph nom nes int ressants mais qu il existe des limites ce que l on peut faire S int resser au cerveau humain implique de s int resser non seulement l organe lui m me pour aider le neurochirurgien op rer mais galement s int resser sa place par rapport la personne pour comprendre les pathologies les anomalies du d veloppement c r bral le vieillissement et le handicap du cerveau les troubles li s l humeur et la psychiatrie Pour tenter de comprendre comment nous communiquons apprenons et inter r
549. t pr server la d cision de celui qui ne souhaite pas conna tre le r sultat des tests g n tiques dans une famille risque Quel sera le statut de l homme qui gr ce des implants c r braux verra son comportement modifi Quel sera le statut de l homme r par voire augment par les nouvelles technologies Les rapports entre la science et la soci t voluent il se cr e un climat de m fiance fait d incompr hension d attente et d espoir mais aussi de d sillusions souvent nourries par l annonce de d couvertes miracles complaisamment relay es par la presse et ou par des publicit s franchement mensong res C est pourquoi Alain CLAEYS et moi m me attendons beaucoup des travaux de ce jour afin d tre en mesure de contribuer l laboration de la loi de bio thique de demain par ce premier d bat interdisciplinaire Je ne crois pas que le l gislateur doive tre la remorque de la science pour toujours adapter la loi aux d couvertes en cours Si la libert du chercheur existe le l gislateur doit c est sa vocation cr er le cadre et les conditions du vivre ensemble et pr c der en quelque sorte si possible la science M Claude BIRRAUX Je vous remercie La parole est pr sent Axel KAHN PROPOS INTRODUCTIF M Axel KAHN Professeur de m decine Directeur de l Institut Cochin Membre de l Acad mie des Sciences Membre du Conseil scientifique de l OPE
550. t qu en tudiant les m canismes m mes de la pens e elles examinent au fond les m canismes biologiques de la d marche scientifique elle m me et les d terminants de la d marche thique La r flexion thique s interroge quant elle sur les implications de ces r sultats et avanc es Une co volution est n cessaire l environnement changeant des avanc es des connaissances pose de nouvelles questions thiques quant l appropriation et les avanc es de la r flexion thique changent l interpr tation des avanc es des connaissances La r flexivit qui est un des l ments de notre vie int rieure est importante dans le dialogue entre science et soci t Au fond il s agit de savoir si nous sommes capables d une certaine distance et d un certain retrait quand nous souhaitons placer un certain nombre de r sultats d avanc es dans un contexte plus large De cela proc de l id e que le respect de la dignit humaine et les droits de l homme repose sur un postulat toujours changeant puisque la science avance et que ce qui d finit la dignit humaine et l galit est ce qui ne peut pas tre mesur Tout ce qu on peut mesurer d une personne n en rend compte qu en partie Donc une personne est forc ment plus que ce qu on peut mesurer D s lors comment replace t on cette id e que ce qu on d crit qui est moins que la personne enti re est remis au service de la personne Toute une s
551. taient passionnantes mais la moindre anomalie dont on ne sait rien et dont on ne saura jamais rien parce qu on ne pourra ou ne voudra pas faire d exp riences sur le vivant aboutit par prudence partir de cette expertise s orienter d embl e vers des non naissances ce qui pose une v ritable question thique Mon troisi me point porte sur la recherche et la notion de consentement clair On sait d j qu en mati re de psychiatrie 1l est le concept le plus difficile qui soit On peut imaginer que le consentement clair partir d une image de soi projet e l ext rieur finisse par tre invalide et qu il faille repenser totalement cette conception Il a t question des neurostimulations pour lesquelles le Comit consultatif national d thique a t saisi et a donn un avis Il continue d ailleurs suivre le projet Lors d une r union laquelle participait galement Alain EHRENBERG j ai t frapp de constater que lorsqu un malade qui tremble ou qui a un trouble obsessionnel est d livr de son trouble il n est pas n cessairement 220 heureux La gu rison d un sympt me par une telle stimulation est source d un b n fice consid rable pour un grand nombre de personnes mais peut cr er des tats d pressifs chez d autres Autrement dit il faut se m fier d une sorte de r paration g n rale de tous les sympt mes qui serait toujours suivi d un r el soulagement I
552. tat suivant dans cet ensemble des lois de bio thique il y a l id e d une r vision mais galement tout un ensemble qui n est pas r visable parce que nous avons affirm des principes Le premier point concerne l importance de ces principes Les r visions doivent tre ventuellement l occasion de leur consolidation dans le rapport entre le Parlement et l opinion Cependant deuxi me constat imm diat notre impression tait que l application et l volution de ces principes ne vont pas du tout de soi qu elles sont certains gards vuln rables C est cette question que je traiterais partir d un probl me seulement celui du statut donn par le l gislateur de 1994 et de 2004 au corps humain en tentant d illustrer les difficult s qui se situent notre avis en amont de la d cision importante que prendra le l gislateur qui devrait tre une nouvelle consolidation avec un ajustement L un des acquis de la loi de 1994 a t videmment d inventer ce statut du corps humain puisque l on fait figurer dans l article 16 1 du Code civil que chacun a droit au respect de son corps que le corps humain est inviolable que le corps humain ses l ments et ses produits ne peuvent faire l objet d un droit patrimonial Ce statut du mie corps tel qu il est d fini par le droit fran ais s appuie donc sur deux principes qui se compl tent il est indisponible et hors du champ du commerce ainsi
553. te de promouvoir un acc s quitable aux progr s de la m decine des sciences et des technologies En termes de principes une page et demie est consacr e au consentement En effet les travaux du Comit international de Bio thique CIB de l UNESCO ont t compliqu s car l on a vu appara tre propos du principe d affirmation du consentement combien les diff rences culturelles taient pr sentes non pas pour l application du principe mais pour les conditions de sa mise en uvre Je citerai un seul exemple si pour nous 1l est vident que le consentement de la personne doit tre pr f rentiellement recueilli par crit un certain nombre de cultures consid rent que demander quelqu un qui s engage une signature est un signe non pas de d saveu mais de m fiance Ceci signifie que dans la pratique du consentement appara t la n cessit d affirmer les principes universels mais galement les conditions dans lesquelles ces principes seront explicit s Dans l application recommand e par cette D claration universelle qui figure la page 37 il est fait r f rence la notion de d bat public c est appliqu en France m me si nous n avons peut tre pas besoin d une d claration de l UNESCO pour y penser et la recommandation forte faite aux tats de cr er des comit s d thique Il en existe certes dans plusieurs pays de g n ration parfois spontan e mais il
554. te Parmi les variations g n tiques certains chercheurs s emploient tablir celles qui sont l origine de notre r sistance ou au contraire de notre vuln rabilit des agents infectieux ou encore celles qui d terminent notre r ponse aux m dicaments Les variants du g nome peuvent tre r partis en trois grandes classes ceux dont la fr quence est tr s faible voire absents dans la population mais dont l impact en termes de troubles psychiatriques est tr s fort ceux dont la fr quence est faible dans la population et qui sont associ s un risque mod r enfin ceux qui se rencontrent fr quemment dans la population et qui sont associ s un risque faible Le dogme voudrait que les maladies fr quentes comme le syndrome bipolaire la psychose maniaco d pressive la schizophr nie soient dues la combinaison de plusieurs de ces variants faibles ainsi qu des facteurs pig n tiques Les g nes codent des prot ines qui jouent un r le tr s important dans la diff renciation des neurones dans leur migration et dans la phase primordiale qu est la synaptog n se au cours de laquelle les neurones entrent en contact Cette 183 phase du d veloppement neuronale se d roule entre z ro et trois ans durant cette tape un nombre consid rable de contacts neuronaux s effectue Mon travail consiste d tecter les alt rations susceptibles d entra ner par exemple des troubles autisti
555. te la confusion entre le r el et le virtuel qui nous invite confondre la carte et le territoire Une interrogation sur les neurosciences doit prendre au s rieux les extrapolations et non pas les balayer d un revers de manche elle doit exiger des scientifiques qu ils fassent la part de la r alit dans les horizons qu ils r v lent et essaient de contr ler les fantasmes qu ils g n rent qu ils le veuillent ou non En conclusion plus d un titre les neurosciences posent le grave probl me de l am lioration de la nature humaine et plus g n ralement celui de la pr tention liminer ce qui fait de nous des hommes savoir le hasard de la naissance de l volution dans l identification des maladies auxquelles nous sommes en but de la mort etc Les neurosciences apparaissent dans l esprit du public comme une machine de guerre contre la finitude humaine et contre ce qui donne sens l existence par exemple le libre arbitre les valeurs de responsabilit la dimension symbolique des tres de langage que nous sommes dimension fort peu voqu e au cours de cette audition En ce sens les neurosciences sont bel et bien un facteur de bouleversements dans nos mani res de penser dans nos mani res de nous penser et d affronter notre condition La r flexion thique doit permettre d amortir cet effet de bouleversement et de pr venir la banalisation des fantasmes que les neurosciences produisen
556. te pluri parentalit elle le fait de mani re tr s d sordonn e et ind pendamment de toute question m dicale ou biologique du fait des familles clat e D apr s vous nous serions au milieu du gu Le probl me c est que personne ne sait dans quel sens ira le gu Vous voquez la n cessit d un syst me de parent commun Encore faut il que celui ci existe Or il n existe pas puisque justement au contraire la soci t moderne d truit tous ces syst mes gt gt M Jean S bastien VIALATTE Nous passons la table ronde suivante dont le sujet est la gestation pour autrui 305 GESTATION POUR AUTRUI INTERDICTION OU AUTORISATION M Alain CLAEYS Le sujet de la gestation pour autrui est dense il suscite des d bats passionn s Je donne la parole Isra l NISAND M Isra l NISAND Gyn cologue obst tricien chef de service aux h pitaux de Hautepierre Strasbourg Je souhaite en pr alable remercier Messieurs les d put s de m avoir invit donner un avis sur un sujet difficile qui touche la fois la filiation la famille et l engendrement Pour s en rendre compte il suffit de laisser courir ce sujet une interrogation autour de la table familiale pour ressentir imm diatement la lourdeur des enjeux thiques et la diversit des avis L thique est ici bouscul e par la technique Depuis des ann es je suis confront titre personnel et professionnel aux demande
557. technique L admiration qui leur est due ne doit pas forc ment s tendre une admiration quant leur appr ciation morale et thique Comme je vous l ai expliqu la morale n est pas soluble dans la science Aussi admirables fussent ils les scientifiques les techniciens n en sont pas moins des femmes et des hommes comme vous autres Mesdames et Messieurs les parlementaires comme nous autres avec leurs pr f rences leurs pr jug s leurs appr hensions Si bien que dans les discours il faudra He chaque fois entendre la fois ce que les sciences peuvent expliquer un moment donn et ce qui refl te tr s logiquement d ailleurs les pr jug s les pr f rences de ces personnes En outre vous devrez en permanence avoir l esprit car ce sera en quelque sorte le moyen de d clencher la sonnette d alarme ce que furent dans le pass les ic nes corruptrices de l thique m dicale Chacun sait que la m decine a un objet minemment moral permettre de r tablir les meilleures conditions de l autonomie et de l panouissement humain lorsque celui ci est compromis par la d tresse la souffrance la maladie Chacun sait galement que malgr cela il y eut de nombreux scandales de nombreuses d rives de la m decine Ces ic nes corruptrices sont de quatre ordres La premi re ic ne corruptrice est la passion scientifique qui a toujours sa l gitimit mais qui doit tre prise en compte ce q
558. tement bien leurs revendications Je regrette quand m me que les CECOS n aient pas effectu de suivi De ce fait nous ne connaissons pas la proportion des enfants n s par ces m thodes qui demandent conna tre leurs origines De plus je redoute des probl mes de coh rence avec notre droit de la filiation Je crains que un jour ou l autre la revendication la connaissance des origines soit pouss e plus loin et que certains commencent demander une v ritable filiation Nous devons donc r fl chir tr s pr cis ment ces sujets avant de prendre une d cision Nous ne pouvons prendre celle ci sur la simple revendication de ces jeunes gens m me si cette revendication est tr s importante Certaines cons quences sur notre syst me de droit civil ou notre syst me de filiation pourraient tre in vitables gt gt Mme Genevi ve DELAISI de PARSEVAL Ces personnes donnent des choses comprendre plus qu elles ne portent de revendications gt gt Mme Dominique LENFANT Pr sidente de l Association Pauline et Adrien Toutes les personnes ne portent pas les m me demandes et revendications M Alain CLAEYS Je souhaite intervenir sur l organisation de cette table ronde Je comprends la pression que soul ve ce sujet tr s important je vous demande simplement d tre raisonnables et responsables Il nous reste une table ronde organiser Je vais passer la parole l un d entre vous avant de laisser les i
559. tendue am lioration de leurs techniques de recrutement ou de vente gr ce l utilisation de l imagerie c r brale Si le march du neuromarketing existe il ne faut absolument pas et je n insisterai jamais assez l dessus faire l amalgame avec la neuro conomie qui est une discipline universitaire rigoureuse dont les finalit s ne sont nullement commerciales Mieux comprendre comment nos motions peuvent intervenir dans les d cisions conomiques et morales peut avoir un impact positif y compris pour vaincre les m canismes d addiction par exemple afin de savoir pourquoi les gens prennent la d cision de replonger Dans une autre perspective des quipes canadiennes utilisent les techniques dites de neurosciences afin de tester l impact sur la prise de d cision des consommateurs de messages comme fumer tue ou d images de poumons atteints de cancer sur les paquets de cigarette Si ces techniques permettent un jour d am liorer les campagnes publicitaires alors elles doivent tre prises en compte par les pouvoirs publics pour promouvoir au mieux les campagnes de sensibilisation et d int r t g n ral C est dans cette optique qu un de nos programmes de recherche explore aujourd hui les m faits de l esth tisation des emballages de produits dangereux L id e est d laborer une signal tique multi sensorielle plus efficace qui permettrait d viter aux enfants et aux personnes g es notamment de s em
560. terdiction comme le propose le rapport de Pierre Louis FAGNIEZ dont j aimerais savoir ce que vous pensez m me si vous n tes pas oblig s de l exprimer en public Va t on revenir l autorisation Va t on supprimer le moratoire et revenir l interdiction Il ne fait aucun doute pour moi que les informations scientifiques r centes posent l vidence la n cessit d une r vision de la loi Dans cette situation la pire des solutions serait non pas de r viser un texte comme celui l mais d agir par amendements La r flexion thique est vraiment trop importante pour que l on donne l impression de mettre des rustines ou de modifier au gr des v nements par voie d amendements inclus par exemple dans des projets de lois que l on appelle diverses mesures d ordre social ceci serait vraiment la caricature du travail l gislatif Je plaide donc tout en le regrettant pour la n cessit d une r vision programm e des lois de bio thique M Alain CLAEYS Je remercie Claude HURIET et constate qu il a toujours un temps d avance et en est pratiquement au travail du l gislateur il nous interpelle pour savoir sur quoi l on va trancher Nous avons un point d accord cet article sur le moratoire n a pas grand sens en l tat Quant aux interpr tations elles seront tout l objet du d bat parlementaire Je souhaiterais vous interpeller tous les trois Axel KAHN a estim qu une loi bio
561. teur de l Institut des neurosciences de Bordeaux ssssnnnsssnsseosseesnsessseesseese 193 gt gt M Olivier OULLIER Ma tre de Conf rence Universit Aix Marseille laboratoire de neurobiologie humaine 196 DIA 6 LES RP EE PT PT ST TR 202 LES ENJEUX THIQUES PHILOSOPHIQUES CLINIQUES PSYCHOLOGIQUES SOCIAUX JURIDIQUES ET CONOMIQUES a iiasinaisieneriiseeiereririereririrreneren 207 M Alain EHRENBERG Sociologue Directeur du Centre de recherches psychotropes sant mentale soci t CNRS INSERM et Universit PATISSD SCAES Se nm ne EE ee ne aiani 207 D bDAIS ss RU nn mn nee ie ee ns een 212 gt gt M Jean Michel BESNIER Professeur de philosophie Universit de Paris IV Sorbonne Centre de recherche en pist mologie appliqu e CREA CNRS cole polytechnique ee ss Re ee SR ne on A dar ne 213 D PASSE ne A Ne E annee ve ne 218 gt gt M Didier SICARD Professeur de m decine Pr sident d honneur du Comit consultatif national d thique CCNE 219 gt gt M Jean Claude AMEISEN Professeur de m decine Pr sident du Comit d thiqued l INSERM ete ne ne et 221 sf gt gt Mme Doroth e BENOIT BROWAEYS D l gu e g n rale de VivAgora Jo rnaliste scientifiq e SAN ES Re nnns ae 226 gt gt Mme Marie Agn s BERNARDIS Coordinatrice de Meeting of Minds Cit des sciences t del mdustri s sa es ane le end a e a ie aa d 229 D bat sata E EE E E EA E
562. thique Jean Claude AMEISEN qui est la fois Membre du Comit consultatif national d thique et Pr sident du Comit d thique de l INSERM et Roger GUED J qui est Membre du Comit consultatif de d ontologie et d thique de l Institut de Recherche pour le D veloppement IRD Je donne la parole Didier HOUSSIN Je vous prie d excuser Didier SICARD Pr sident du Comit national d thique en d placement qui est repr sent aujourd hui par Jean Claude AMEISEN Il n a pu tre pr sent parmi nous Mon coll gue Jean S bastien VIALATTE et moi m me l avons auditionn la semaine derni re gt gt M Didier HOUSSIN Directeur g n ral de la sant Minist re de la sant de la jeunesse et des sports Je vous remercie de votre invitation Quelle est l volution de la production r glementaire la suite de la loi de bio thique de 2004 Sur 27 d crets prendre 20 ont t pris il en reste donc 7 dont 2 sont en cours d examen au Conseil d tat l un sur l examen des caract ristiques g n tiques et l autre qui modifie la constitution de l Agence de la biom decine 4 sont en cours d laboration et 2 sont suspendu pour l un et sans objet pour l autre Ceci pour observer que la loi de bio thique est relativement bien appliqu e pour l instant m me s il reste encore un petit effort accomplir sur la production de certains textes J indiquerai bri vement la mani re dont
563. thique n est pas un mode d emploi de pratiques c est cela que doit d fendre la soci t Il est vrai que dans l avenir je ne sais s il faudra r viser r guli rement les lois de bio thique qui volueront n cessairement en raison du r le de l Agence de la biom decine J estime que l Agence de la biom decine pourra conf rer beaucoup plus de souplesse un certain nombre de proc dures l gislatives En quoi les enjeux scientifiques tels qu ils se pr sentent aujourd hui sont ils diff rents de ce qu ils taient il y a quatre ou cinq ans Aujourd hui quels sont les quelques d fis qu une loi de bio thique revisit e doit affronter quels sont les d fis que la Nation doit affronter concernant le progr s scientifique Existe t il des ruptures aujourd hui par rapport quatre ans auparavant ou sommes nous dans la continuit des d fis scientifiques C est une question sur laquelle le l gislateur doit disposer d un 29 certain nombre de r ponses de la part des scientifiques comme des personnes qui s y int ressent car c est mon sens un point de d part essentiel M Jean Claude AMEISEN Dans ces lois qui se disent r visables et d ailleurs appliqu es tant qu elles le ne sont pas je constate ce qui est int ressant que l on vit dans de nombreux domaines une inflation l gislative des lois non appliqu es donnent naissance d autres lois non appliqu es qui red
564. tre les strat gies de transfert embryonnaire et le risque de grossesses multiples En 2004 plus de 20 des grossesses obtenues apr s FIV taient g mellaires ou triples dans tous les pays qui n avaient pas d velopp de politique de transfert d un embryon Elles taient deux fois moins nombreuses en Belgique et quatre fois moins nombreuses en Su de figure 2 et tableau 1 E Allemagne e Tableau 1 Age des femmes trait es politique de transfert embryonnaire taux de grossesses cliniques et taux de naissances multiples dans diff rents pays europ ens en 2004 d apr s Andersen et al Hum Reprod 23 756 71 2008 270 M Alain CLAEYS Comment expliquez vous d un point de vue m dical la position fran aise gt gt M Pierre JOUANNET Le mouvement vers la r duction du nombre d embryons transf r s existe dans tous les pays notamment en France o cependant je pense que le travail d information aupr s des couples et des m decins a t insuffisant sur ce sujet En Belgique les pouvoir publics ont propos que le remboursement des actes soit conditionn par le fait qu un seul embryon soit transf r lors de la premi re tentative chez les femmes de moins de 36 ans En Su de la disposition a fait l objet d un consensus au sein de la profession avant d tre pr cis e dans la r glementation Comme on le voit sur le tableau 1 en 2004 67 des transferts ont t effectu s ave
565. triels universitaires et cliniciens Nous prenons le temps de permettre ces divergences et ces conflits de s exprimer Les six d bats de 2007 sur le th me Cerveau et sant mentale ont d bouch sur la proposition de quatre axes de vigilance Le premier insiste sur l importance de r quilibrer les investissements en neurosciences et en psycho sciences Une sorte d automatisme s est institu certainement en raison du c t fascinatoire des neurosciences qui font croire une certaine puissance et une certaine compr hension des maladies ce qui incite la soci t voir dans la traduction organique de la maladie psychique la cl ou l origine unique du mal Je soulignerai comme Jean Claude AMEISEN l a fait pour les m dias l importance de l imaginaire li au cerveau dans la soci t Les visions d terministes v hicul es par les m dias ne sont pas le fait uniquement des journalistes Dans le champ des publications scientifiques des argumentaires tr s fournis donnent penser ne serait ce que pour obtenir des financements qu en poussant plus loin les recherches on trouvera les rouages Cela donne une vision tr s m canistique du cerveau entra nant des d g ts dans la soci t C est un point important auquel ne s int ressent pas beaucoup les scientifiques En 2005 j ai crit avec Catherine VIDAL un livre intitul Cerveau sexe et pouvoir Nous avons t tr s tonn es de constater
566. ts et une r glementation faible voire inexistante pour les proc d s du type imagerie c r brale et les dispositifs non invasifs comme la stimulation magn tique trans cr nienne voire m me actuellement pour certains implants qui ne sont pas soumis en particulier une autorisation de mise sur le march Il est impossible d num rer les domaines d application de la neuropharmacologie Cependant il convient de prendre en consid ration le d veloppement de formulations permettant la d livrance de mol cules avec effet sur une longue dur e sup rieure plusieurs mois et gr ce des syst mes de patchs ou d implants ventuellement l insu de la personne Cela peut tre b n fique dans certains cas mais soul ve des probl mes dans d autres vis vis de l autonomie de la personne Parmi les neuro proth ses permettant de traiter les mouvements anormaux involontaires pour pallier les d ficits sensoriels la vue ou l audition intervenir sur des troubles de l humeur ou des troubles r p titifs du comportement comme les troubles compulsifs 1l est essentiel de distinguer celles qui restent sous le contr le du patient lorsque vous installez un stimulateur haute fr quence pour un parkinsonien il peut l allumer ou l teindre quand il le souhaite de celles qui cr ent une interaction avec un ordinateur des donn es s changent alors en permanence avec cet ordinateur Il s agit 8l
567. ts qui requi rent des amph tamines du type de la ritaline n a pas suscit les d bats auxquels on aurait pu s attendre voir Le Monde du 23 septembre 2005 Les id es mises ici et l sur la n cessit de restaurer l cole unisexe au motif que le cerveau des gar ons et celui des filles ne fonctionneraient pas de la m me fa on n ont pas fait l objet de discussions On peut encore citer le scientisme d un ministre r cent de l ducation qui entendait fonder la l gitimit de la m thode syllabique sur les d couvertes des neuroscientifiques L une des caract ristiques des neurosciences est d tre admises au pied de la lettre Jadis les nouveaux savoirs associ s des techniques nouvelles suscitaient des r serves voire l effroi avant de se banaliser La premi re transplantation cardiaque du professeur BARNARD avait donn lieu de nombreux d bats Aujourd hui tout se passe comme si la m diatisation aidant les 216 neurosciences avaient la vertu de se banaliser tr s rapidement et de mettre en porte faux les scientifiques eux m mes qui se trouvent confront s aux dr les de li vres qu ils ont eux m mes lev s nolens volens Cette divulgation des neurosciences produit des effets d occultation Il en r sulte que l on glisse sans s en apercevoir de l id e d une science m dicale r paratrice l id al d une am lioration de la nature humaine Les neurosciences sont d
568. tue dans une sorte de famille largie mais non dans une famille restreinte Ceci rejoint le constat d Ir ne TH RY En effet d s lors que l on consid re que l intervention de plusieurs contributeurs l entr e en parent est l gitime il faut absolument diff rencier les notions de filiation de parent et de parentalit La filiation est la parent l gale fix e par la loi et qui ne peut tre d faite que par la loi La filiation inscrit dans une g n alogie et transmet le nom de famille et est irr versible sauf jugement La parent ou la parentalit c est la pr sence en tant qu une des figures ayant permis la venue au monde ou en tant qu une des figures permettant que les enfants soient lev s au quotidien La concordance entre parent l gale parent sociale parent ducative et parent biologique ne co ncide pas n cessairement dans la m me personne On se trouve aujourd hui la crois e des chemins entre une r alit mise nu par les techniques m dicales mais qui existe d j en dehors de ces techniques On constate que plusieurs adultes interviennent dans la venue au monde et l ducation des enfants mais que la filiation doit rester intangible La question est alors de d terminer comment reconna tre ou ne pas reconna tre des figures ou des r les ou des statuts ces autres personnes dans le paysage parental de ces enfants gt gt M Jean S bastien VIALATTE Je vous remercie beauc
569. u elles interviennent gr ce des mol cules chimiques ou des proc d s plus ou moins invasifs Les possibilit s nouvelles de modification des comportements qu ils soient v g tatifs comme l app tit le sommeil ou la sexualit ou cognitifs comme l humeur ou la m moire n cessitent une r flexion approfondie car ces possibilit s d intervention ne sont pas explicitement couvertes par la l gislation en vigueur notamment en ce qui concerne le respect de la vie priv e et la protection des donn es 162 Le probl me de la conscience est bien mis en valeur par son oppos l inconscience ou plus exactement la perte de conscience Nous l exp rimentons tous les jours lorsque nous nous endormons mais cet tat devient un probl me de soci t lorsque les technologies notamment celle de la r animation permettent de voir de tr s nombreuses personnes dans des tats inconscients Aux tats Unis de 112 000 250 000 personnes sont aujourd hui plong es dans un coma r actif ou vigile et 14 35 000 sont dans un tat v g tatif permanent stable Transpos en France cela quivaudrait 30 000 comas r actifs et 4000 tats v g tatifs permanents Au del du probl me de la souffrance des familles et des co ts colossaux la question de l interruption des soins se pose d autant plus que pass es les premi res heures les chances de r veil s amenuisent de m me que les capacit s de r cup ration La r
570. u faible nombre d enfants n s de ces techniques ou tant en ge de pouvoir s exprimer en connaissant la r alit de leur mise au monde Quelques affaires ont t m diatis es dans un cas il s agit du refus de la m re porteuse de remettre au couple destinataire l enfant command dans un autre une m re porteuse d cide de recourir des ench res sur Internet pour que l enfant soit vendu au plus offrant Les pouvoirs publics veulent viter les trafics d enfants et les maternit s pour autrui sont le plus souvent associ es des ventes de b b s puisque dans un certain nombre de cas les motivations financi res des futures m res porteuses ne sont pas absentes Quelles solutions pourraient tre envisag es Il appara t difficile d envisager l instar de certains pays trangers de v ritables contrats de location de livraison avec des clauses de r siliation incompatibles avec l esprit du droit fran ais tr s protecteur de la dignit humaine comme le montrent les aspects thiques envisag s au cours de cette audition Le probl me crucial n est il pas celui de la filiation de ces enfants n s hors norme Les principes r gissant la filiation sont une question d ordre public construite par la soci t et reconnue lorsqu elle correspond notre mod le 152 social La notion d int r t de l enfant est diff rente de celle qui pr vaut en mati re d autorit parentale Dans
571. u un avis extr mement int ressant favorable l utilisation de dons d ovocytes en faveur de la constitution de lign es de cellules souches tout en soulevant le probl me de l octroi d une indemnit et en laissant appara tre que ceci pouvait tre un l ment attractif pour des populations europ ennes au niveau de vie extr mement faible et qui pourraient ainsi tre amen es devenir des donneuses en contradiction avec le principe de gratuit On pourrait aborder aussi s agissant du don d organes entre vivants la question de la r alit de la gratuit Il est bien vident qu il existe diff rentes formes de 52 r mun ration pas uniquement mat rielles mais d assistance d affection qui pourraient intervenir Dans le deuxi me volet de cette intervention j aborderai l effet pouvant tre produit par l innovation scientifique l gard de mod les sociaux ayant aid construire des solutions juridiques dans les rapports sociaux Le premier volet est videmment l identification biologique des personnes et les effets que ceci induira sur des rapports sociaux essentiels l organisation sociale tel que l tablissement du lien de filiation Un rapport r cent encore mettait l accent sur ce point dans le cadre du Comit consultatif national d thique La filiation est tablie sur un mode social qui serait prioritaire selon cet avis Or l aspiration conna tre les ori
572. uait Claude HURIET Il me semble plus opportun de fixer pr cis ment le champ d action d un certain nombre d agences ind pendantes permettant la validation et l interrogation sur les pratiques ce qui fait le plus d faut plut t que donner une d finition forc ment vite obsol te de ce qu il convient de faire M Axel KAHN Ma pr f rence en accord avec Jean Claude AMEISEN irait dans le sens d une loi cadre qui pose v ritablement les principes qui rentre dans quelques d tails il n est pas possible de l viter et qui par ailleurs installe en effet une s rie d agences ind pendantes comme l Agence de la biom decine charg es d un r le jurisprudentiel c est dire d interpr ter l esprit de la loi en fonction des nouvelles pratiques et d s que l on constate le risque d une d rive jurisprudentielle c est dire lorsque la jurisprudence peut devenir contradictoire avec l esprit de la loi les agences peuvent demander au l gislateur de reprendre la main Cette d marche d mocratique me semble tre le meilleur syst me 30 Par ailleurs dans la loi qui sera r vis e en 2009 existe t il des urgences totalement motiv es par l volution des sciences et des techniques La r ponse est positive car la loi a t mal r dig e Si la loi avait t bien crite la r ponse e t t n gative La loi est mal r dig e et l est d ailleurs depuis 1994 La loi de 1994 sur l embry
573. ue l on associe telle caract ristique telle donn e g n tique soit que cette connaissance soit utilis e pour pr venir la survenance possible ou probable de telle maladie La r alisation de tests non associ s une action th rapeutique ou de pr vention pose un certain nombre de probl mes D abord la r v lation d un pronostic d favorable peut changer la perception par l individu de son existence ind pendamment de l impr cision et du caract re al atoire du pronostic ensuite elle peut modifier la perception que la soci t ou que les autres individus se feront de lui Ainsi ind pendamment de son utilisation par des tiers les tests g n tiques pr sentent certains dangers Le d veloppement de ces tests rejoint la volont de s approprier le maximum d informations disponibles sur un individu besoin toujours renforc par les progr s techniques notamment en mati re d informatique et de communication Ainsi l existence d une information g n tique sur un individu d veloppe n cessairement des revendications relatives l appropriation collective de cette information S agissant des tests pr dictifs la question se pose essentiellement en mati re d assurance et d acc s l emploi En mati re d assurance l Etat interdit aux assureurs d utiliser les r sultats de tels tests quelle que soit la mani re dont ils sont susceptibles de se les procurer et la question se pose de savoir pourquoi il c
574. ue la diff rence de niveau des cons quences pour la sant de l information g n tique apport e par les tests doit tre prise en consid ration dans les modalit s d acc s Quelle sera la dimension familiale de l information et de la protection de la vie priv e de la confidentialit li e aux modalit s d acc s Quel est le degr de poids de l information g n tique parmi d autres bio marqueurs En effet il n y a pas que les tests g n tiques qui entrent en jeu en termes de pr diction notamment dans le cadre d une volution des pathologies Le probl me de la qualit des tests est majeur il doit tre r solu et il est li par ses cons quences leur accessibilit La discrimination la stigmatisation sont habituellement attach es aux d rives de la g n tique quel est le degr de risque de ce type de d rive si les tests sont libres d acc s Nous avons voqu leur libre acc s sur Internet Les d bats cet gard font appara tre des vues diff rentes et il faudrait savoir dans la population fran aise quelles sont les positions qui pr valent dans les d bats qui seront organis s La soif d information biologique sur soi est sans limite L enjeu est de savoir sur quoi l on fonde sa limitation et quel est le r le de l information juste qui laisse t on le soin de concocter l information accompagnant des tests ventuellement disponibles Tests g n tiques challenges collectifs
575. ue la r action du sens commun est souhaitable Le philosophe se retrouve d s lors dans la posture d pauler pour une fois celui ci Je me suis attach tenter de r pondre la demande qui nous a t faite donc de proposer moins des r flexions d ordre pist mologique qu un tat des lieux pour essayer d identifier quelques impacts thiques des neurosciences du nid point de vue comme je Pai indiqu du sens commun Je propose un tat des lieux des interrogations les plus r currentes afin d identifier quelques impacts thiques des neurosciences avec lesquels le l gislateur devrait compter Les neurosciences interrogent le philosophe et par del bousculent certaines repr sentations auxquelles le sens commun est attach En r gle g n rale on met tr s vite en avant le probl me du statut de la conscience et de la pens e Sont elles une simple production du cerveau ou quelque chose d autre qu on appelait jadis l me Si l on souhaite tre un peu plus pr cis on se demande si les neuroscientifiques ne sont pas tent s de confondre une condition n cessaire avec une condition suffisante en r duisant la conscience au cerveau ou pour reprendre la formule d Alain EHRENBERG s ils ne sont pas tent s de confondre une simple corr lation avec une causalit Ces questions de nature pist mologique tournent toutes autour de celle de savoir si l imagerie ou la d marche des neurosciences r sout le v
576. ue notre soci t ait envie de poursuivre la fuite en avant actuelle Il serait peut tre bon de r fl chir une volution un am nagement pouvant se produire prochainement en mettant l accent sur le soin plut t que sur la gu rison Le troisi me point invite questionner les pathologies du syst me social I importe de r sister au syst me social qui ne valorise que la performance et l autonomie D autres visions de l usage des neurosciences sont possibles La soci t formule peut tre d autres demandes Les questions de la finitude et de la vuln rabilit par exemple occupent tout un chacun Il convient de prot ger les individus plut t que de les doper et d aborder les maladies du vieillissement de fa on sp cifique Nos d bats se sont d ailleurs souvent focalis s sur la question cruciale en politique de l arbitrage des priorit s du point de vue du vieillissement des populations Le quatri me axe invite construire collectivement les choix en mati re de sant psychique Il n y a pas d organisation pas d organe dans des instances universitaires ou aupr s de centres de recherche pas de rendez vous pour traiter ces questions et v ritablement articuler demande sociale et logique des neurosciences Il est important de d velopper la discussion publique sur la sant mentale en mettant en place des proc dures de d mocratie participative en mesure de moduler nos pouvoirs et de d canter
577. ue rappelait Charles NICOLLE pour rendre compte d un pisode au cours duquel son ma tre le grand bienfaiteur de l humanit Louis PASTEUR ne s tait pas montr son avantage Il expliquait que la passion du savant l emportait sur la conscience de l homme et parlait de la folle t m rit que la passion inspire au g nie La seconde est la n gation d un niveau d humanit suffisant ou suffisamment prometteur dans l objet de l exp rience pour retenir le bras de l exp rimentateur Quand vous entendrez comme argument principal on peut y aller car ce mat riel cet amas de cellules ce grumeau n a rien d humain sachez que dans le pass au nom de l humanit insuffisante de l objet de l exp rience de nombreuses d rives ont t justifi es La troisi me est l alibi ou alors la perspective r elle des bienfaits consid rables que l on peut attendre si elle r ussit d une exp rience discutable sur le plan thique Si bien que lorsque vous entendrez il faut absolument la faire car gr ce elle les paralytiques remarcheront les amn siques retrouveront la m moire les cardiaques retrouveront du c ur l ouvrage qu une petite sonnette se d clenche dans votre esprit afin que vous vous rappeliez que ces arguments ont t souvent bien souvent utilis s La quatri me est bien videmment celle de largent il faut le faire car nous avons une place maintenir et
578. uels qu elle pourrait induire l insu et au d triment des personnes qui suscitent il est vrai des questions sur l usage th rapeutique et le progr s L homme a toujours su utiliser des proth ses pour aller plus loin plus haut et plus vite cela fait partie de l humain de d passer la nature Des l ments de la neuro conomie et du transhumanisme montrent que des d rives sont possibles Elles sont actuellement compl tement fantasmatiques mais l importance des sommes investies peut conduire un certain nombre de personnes y croire et tre la base de certaines id ologies Il est important de distinguer entre ce qui rel ve de l ordre du fait scientifique et ce qui demeure de l ordre d une certaine vision id ologique Dans le cadre des travaux sur la bio thique des r flexions ont d j t men es pour am liorer le contexte des recherches en psychologie et celui des essais cliniques ainsi que l encadrement des tests Thomas BOURGERON reviendra peut tre sur la n cessit d obtenir pour les tests de d pistage de certaines pathologies une autorisation de mise sur le march beaucoup plus s rieuse qu elle ne l est aujourd hui et de ne pas laisser des firmes expliquer tout et n importe quoi Une r flexion plus g n rale et plus long terme devra aussi tre men e sur les abus que peuvent entra ner ces connaissances M Stanislas DEHAENE Je proposerai quelques r flexions en soutien de ce qu
579. uivant Questions cl s et r ponses contradictoires car l approche retenue par Franck SERUSCLAT tait prudente le rapport num rant les questions devant tre abord es par le l gislateur sans jamais prendre parti Quoi qu il en soit l une des recommandations tendait faire pr c der le d bat parlementaire de consultations publiques l initiative de l Office parlementaire et quinze ann es apr s c est ce que nous organisons aujourd hui Je laisserai les rapporteurs mettre en uvre cette recommandation et conduire les d bats de cette premi re journ e d audition car il n y a pas de la part du Premier Vice Pr sident de l Office parlementaire quelque autorit qui viendrait les contraindre dans leur travail Je quitterai la pr sidence apr s la pr sentation d Axel KAHN et retournerai dans la salle simplement parce que je souhaite assurer mes deux coll gues de mon amiti et de ma totale confiance pour conduire ce d bat difficile M Alain CLAEYS D put de la Vienne Monsieur le Pr sident Mesdames et Messieurs chers amis je vous remercie d avoir r pondu l invitation de l Office parlementaire Je voudrais remercier tout particuli rement Claude BIRRAUX qui avec notre coll gue s nateur Henri REVOL assure la pr sidence de l Office parlementaire avec talent ce qui depuis de nombreuses ann es a permis l Office et travers lui au Parlement d obtenir une audi
580. ujourd hui aucune r glementation sur ce point c est le droit commun des assurances qui s applique et les assurances agissent alors leur guise M Alain CLAEYS Je constate que m me la fin de 2007 sera utile Jean Pierre DUPRAT vous avez la parole M Jean Pierre DUPRAT Mon coll gue Bertrand MATHIEU est un peu excessif Il est facile de trouver une disposition qui r sulte d un compromis destin tenir compte des exigences des Etats mais globalement ces textes ont quand m me une port e plus importante dans la formation des r gles nationales M Bertrand MATHIEU C est ce que j ai exprim de mani re liminaire 2123 M Alain CLAEYS Je rappelle que la France est tr s en pointe sur ses lois bio thiques mais qu au niveau international nous n avons toujours pas ratifi la Convention d Oviedo Si cette journ e pouvait nous le rappeler tous ce serait tr s utile LES ADAPTATIONS SUGG R ES PAR LES INSTITUTIONS NATIONALES LES PROPOSITIONS DES RESPONSABLES DES AUTORIT S DE REGULATION M Alain CLAEYS Nous allons nous adresser toutes les autorit s administratives et de r gulation pour conna tre leur point de vue l tat de leur r flexion et comparer le travail de l ex cutif et du l gislateur J appelle donc Didier HOUSSIN Directeur g n ral de la sant Carine CAMBY Directrice g n rale de l Agence de biom decine ainsi que deux repr sentants de comit s d
581. une chirurgie cons cutive un cancer 16 souffraient d une absence cong nitale d ut rus 16 avaient t victimes d une hyst rectomie post partum 16 avaient connu des checs r p t s de FIV et 13 des fausses couches r currentes Dans ce panorama d un pays dans lequel cette pratique est encadr e ce qui prouve que cela est possible ne figure aucune wonder woman qui aurait choisi cette option pour ne pas voir sa taille paissir ou qui aurait refus de passer 3 ou 4 mois en arr t de travail Ces chiffres doivent inciter bannir la probl matique de la convenance et s interroger sur la l gitimit de recourir une tierce personne pour prendre en charge des pathologies av r es Deuxi me point en interdisant on produit bien pire que ce que l on voulait viter car l interdiction conduit les demandeurs se pr cipiter vers des pays marqu s parfois par des pratiques non thiques par la concurrence commerciale par une pratique m dicale qui manque de limpidit ou qui pour le moins demeure opaque pour des Fran ais Ces pratiques ont en outre pour cons quences dramatiques que les enfants reviennent sur le territoire sans tat civil fran ais En interdisant nous cr ons une situation d in galit totale car ce sont les couples dot s de moyens financiers ou ceux qui se saignent qui pourront satisfaire leur d sir d enfant On les livre par ailleurs des syst mes m dico juridiques des
582. une maladie elle m me li e l environnement de travail d autre part lorsqu une pr disposition g n tique est susceptible de d celer un risque de danger pour autrui comme c est le cas pour les pilotes de ligne les chauffeurs routiers etc Dans ces hypoth ses la connaissance de la pr disposition g n tique a pour objet non pas d op rer une discrimination entre les individus mais de prot ger les droits de l individu lui m me ou la vie d autres individus Le risque vident est que la l galisation de certains tests permette que soient d cel es de mani re obreptice d autres pr dispositions sources de discriminations moins l gitimes Les r flexions men es au niveau international et dans certains Etats sur cette question illustrent la fois ce souci et d montrent probablement que nous sommes la veille de l gif rer sur ces questions Encore sur ce point peut tre faudrait il distinguer les tests visant diagnostiquer l existence d une maladie existante et qui seraient soumis aux r gles g n rales applicables en mati re de m decine du travail et les tests visant une simple pr disposition qui ne pourraient eux tre utilis s En effet comme cela a tr s largement t exprim ces derniers tests ne s inscrivent que dans le domaine de simples potentialit s et leur prise en compte conduirait un v ritable d terminisme et surtout retirer l individu une libert fondamentale cel
583. une malformation ut rine La seconde lui propose dans un mouvement de solidarit de porter son enfant C est bien une manifestation r elle de solidarit Mais il serait extr mement na f de ne pas percevoir que dans l immense majorit des cas dans d autres pays que le n tre il s agit d une activit commerciale dans laquelle s engagent notamment des femmes qui se trouvent dans une situation conomique difficile et qui trouvent dans la location momentan e de leur ventre un moyen de r pondre cette situation extr mement d grad e Quoi que vous fassiez vous devrez prendre en compte cette r alit De plus si vous avancez dans le sens d une autorisation de cette pratique vous serez confront un probl me majeur celui du statut de l enfant J ai rapproch le cas de la femme m nopaus e enceinte et celui de la gestation pour autrui dessein En effet dans les deux cas il s agit de m res porteuses La femme m nopaus e est clairement une m re porteuse Pourtant elle consid re comme totalement vident que l enfant dont elle va accoucher est son enfant Elle n imagine pas qu on lui d nie la maternit de cet enfant qu elle a port Or dans certains pays par convention la m re porteuse n est pas la m re de l enfant Pour autant la nature des liens tiss s par la m re porteuse avec le f tus ne peut pas tre li e au caract re contractuel d une convention C est impossible
584. unes pousses les PME qui connaissent des difficult s en mati re d innovation et toute la r forme portant sur les p les de comp titivit et qui est tr s importante dans ce domaine Appara t galement toute une logique de r seau avec un certain nombre d entreprises pharmaceutiques qui s appuient sur des soci t s de biotechnologie pour essayer de diffuser leurs innovations On assiste aujourd hui une v ritable course aux brevets Telles sont donc ces trois logiques que j ai essay de d gager Quels sont les rapports que l on peut tablir entre elles J ai tent de montrer que l volution s tait effectu e en plusieurs tapes sjsi D abord de 1970 jusqu en 1996 ou 1997 il y aurait eu une tendance ce que j appelle l mergence d un mod le technico conomique o la logique technique s associe la logique conomique l int rieur de la premi re p riode on pourrait distinguer deux phases une premi re phase qui irait de 1974 1990 et qui serait plut t technocratique et une seconde phase de 1990 1997 qui serait plut t politique avec notamment le r le jou par les instances europ ennes Puis partir de 1996 1997 et surtout cause du grand tournant li notamment aux mouvements qui se sont d velopp s sur les OGM avec l alerte au soja fou qui faisait le titre de Lib ration on a vu la population fran aise changer quelque peu de position Les revendications
585. unog n tique la g n tique pid miologique je ne suis pas clinicienne tout en tant docteur en m decine Les mots qui viennent l id e sont pr diction pr vision pr vention et ils ont d j t voqu s dans certaines des interventions pr c dentes La m decine pr dictive ou de pr vision n inclut pas seulement la g n tique les propos d Herv CHNEIWEISS ont d ailleurs ouvert des perspectives qui montrent qu il ne faut pas se tromper de cible autant convient 1l de r guler la g n tique dans ce qu elle apporte autant un certain nombre de mesures utilis es pour r guler la g n tique sont parfaitement adapt es pour d autres domaines ce qu il ne faut pas omettre Pr diction pr vision pr vention et anticipation Je m exprimerais peu sur la pr vention et la m decine anticipative ce sont des moyens de prendre en compte ce qui est pr dit ou pr vu La m decine anticipative conduit la mise en place de moyens pour faire face le jour o une pathologie se d clare et qu un risque se r alise La pr vention conduit la mise en place d actions pour emp cher la r alisation d un risque la survenance d une pathologie La pr vision inclut la d cision et l action pas seulement le dire auquel peut se limiter la pr diction La m decine pr dictive ou de pr vision n inclut pas que la g n tique on citera l imagerie l chographie de nombreux domaines de la biologie Cependan
586. ur ensuite pouvoir l utiliser des fins th rapeutiques La seconde question galement essentielle concerne le travail sur l efficacit de la diff renciation On sait qu il existe de multiples potentiels de diff renciation de ces cellules embryonnaires et peut tre maintenant de ces autres cellules encore faut il pouvoir les diff rencier dans les diverses voies int ressantes de fa on efficace Il ne suffit pas d avoir une cellule B ta de l endurance il faut qu elle puisse synth tiser suffisamment d insuline Il nous faudra encore des recherches de plusieurs ann es avant de travailler sur l efficacit de la diff renciation or les cellules souches embryonnaires sont essentielles par comparaison avec les autres entit s que j ai d crites Le troisi me point concerne le travail non seulement sur l efficacit de la diff renciation mais de l vitement du risque que ces cellules peuvent ventuellement provoquer Dans ce travail de recherche une finalit th rapeutique existe le remplacement de la cellule est la th rapeutique laquelle on pense le plus souvent Aussi insisterais je sur le fait que la compr hension de ces m canismes peut conduire la d couverte de nouvelles mol cules th rapeutiques en dehors du remplacement de cellules malades chez un individu ayant une pathologie donn e Cela peut tre une mol cule pharmacologique mais aussi une mol cule qui ira ensuite modifier le fonctionne
587. ur la dimension Soins de sant il a t propos d tablir des lignes de conduite europ ennes pour que l assistance m dicale dans les tats membres assure dignit et qualit de vie aux personnes souffrant de troubles mentaux de procurer aux patients des soins multidisciplinaires dans une atmosph re familiale ou domicile Le panel europ en a manifest une grande attention l galit d acc s aux soins On notera que sur des questions thiques assez nouvelles comme l homme augment par les m dicaments les implants de puces les citoyens ont tabli une distinction nette entre soigner r parer traiter des dysfonctionnements Ils ont mis en garde contre la tentation d augmenter les performances de l homme surtout dans une soci t qui valorise les performances individuelles Quelques recommandations du panel fran ais une partie du d bat fran ais a port sur la prise en charge des maladies neurod g n ratives et les politiques ont t interpell s sur la continuit des plans ou sur la mani re dont a t utilis l argent public Plusieurs des recommandations du panel fran ais ont d ailleurs concern les probl mes soulev s par la maladie d Alzheimer notamment Elles sont en phase avec celles du rapport de la commission pr sid e par le professeur Jo l MENARD remis au pr sident de la R publique en novembre 2007 Ces recommandations portent sur l annonce du diagnostic au cas par
588. ur le moins l ger m me si le don d ovocytes repr sente une plus grande transgression g n tique que la gestation pour autrui C est faire peu de cas de l attachement de la femme l enfant qu elle porte et de l ali nation d elle m me qu elle subira m me de fa on consentante et le risque de voir s tablir un march et une exploitation commerciale des m res porteuses reste vident Le troisi me avis du Comit est en cours d laboration Je ne peux en faire tat puisqu il n est pas achev Je vous ferai donc part de r flexions qui n engagent que ma personne La l gitimit de la demande des femmes infertiles demander la gestation pour autrui Le d bat me semble actuellement tr s centr sur ce point Selon moi d s lors qu il y a absence d ut rus ou pathologie ut rine incurable entra nant une st rilit 1l est l gitime de vouloir d passer ce handicap par un traitement palliatif ou substitutif On pratique l galement en France le don de sperme le don d ovocytes et l accueil d embryons Le moyen palliatif serait ici le pr t d un ut rus et c est sur ce point que r side le probl me car cet ut rus ne peut pas se d solidariser du corps de la personne donneuse comme cela est le cas pour les gam tes Il s agit donc du pr t de son corps par une femme non pas pendant 316 quelques jours mais durant 9 mois Si Pon inclut les suites de couches cette p riode repr sente pr s
589. ur ordre grammatical mais aussi les formes de vies Pour qu il y ait un fait il faut donc qu il y ait pr alablement un consensus sur les valeurs C est la grande erreur des partisans du programme grandiose en neurosciences que d assimiler la relation sociale un ressenti int rieur par exemple d empathie ou de sympathie l empathie tant l consid r e comme la cl du social Conclusion Dans The Conscious Brain le neurobiologiste et psychiatre Steven ROSE a lanc en 1973 ce qui semble une mise en garde les cliniciens sont comme les ll collectionneurs de timbres de la biologie ils sont condamn s l tre car nous n avons pas grand chose de mieux leur offrir que ces proc d s d sordonn s complexes quivoques dans leur interpr tation qui au cours des vingt derni res ann es a conduit l analyse de l urine ou des tissus de malades des h pitaux psychiatriques pour presque chaque enzyme en vogue et chaque m tabolite au go t du jour dans la communaut scientifique Et de conclure chez aucun malade mental autre que ceux qui souffrent de d sordres neurologiques sp cifiques on n a pu d tecter d anomalie significative de l anatomie de la physiologie et de la biochimie du cerveau Malgr les progr s des outils et des m thodes le jugement de Rose devrait rester l esprit de chacun car surtout en ce qui concerne les pathologies mentales
590. ure notre conscience notre m moire nos comportements il y aura forc ment un probl me entre ce qui est d crit de l ext rieur comme un objet d tude et ce qui nous donne le sentiment d tre un acteur et un sujet de notre vie En d autres termes c est un r cit la troisi me personne du singulier de ce que nous vivons la premi re personne du singulier Plus on se rapproche de ce qui concerne notre vie int rieure qui d finit la personne humaine et plus appara t un conflit ou une difficult s approprier les deux La d finition l gale de la mort repose sur la d tection de ce qui semble traduire la disparition d une vie int rieure Un des l ments de la r flexion thique consiste penser la capacit de se r approprier ce que nous apprenons sur nous m mes comme objet d tude de l ext rieur La question est de savoir comment on peut se le r approprier Est ce que ce que nous apprenons augmente le champ de nos possibles nous enrichit ou au contraire le restreint et nous appauvrit Le consentement libre et inform avec toutes les ambigu t s que Didier SICARD voquait qui est le pilier ambigu mais fondamental de la d marche politique depuis soixante ans explique quelque peu le statut de la connaissance par rapport la personne Il place la connaissance au 222925 service de la personne mais pas la personne au service des avanc es de la connaissance La sp cificit des neurosciences es
591. uridiques sont identiques La jurisprudence a tout d abord annul et dissout les associations qui avaient pour objet de faciliter ces proc d s et leur objet a t d clar illicite L Assembl e pl ni re de la Cour de cassation du 31 mai 1991 Cass ass pl n 31 mai 1991 n 90 20 125 JCP d G 1991 II n 21752 note F Terr sur pourvoi dans l int r t de la loi a cass et annul un arr t de la Cour d appel de Paris du 15 juin 1990 qui avait prononc l adoption d une fillette par une femme mari e en jugeant que la convention par laquelle une personne s engage f t ce titre gratuit concevoir et porter un enfant pour l abandonner sa naissance contrevient tant au principe d ordre public de l indisponibilit du corps humain qu celui de l indisponibilit de l tat des personnes cela impliquant un d tournement de l adoption La jurisprudence interdit syst matiquement Rennes 4 juillet 2002 D 2002 Cass 1 re civ 23 avril 2003 Cass 1 re civ 9 d c 2003 D 2004 Jur p 1998 depuis lors l adoption par la femme du p re biologique Les principes invoqu s l indisponibilit du corps humain et l indisponibilit de l tat des personnes et leur cons quence le d tournement de l adoption tendent la condamnation de la pratique des m res porteuses et s inscrivent dans une politique juridique de dissuasion T51 La pratique des m res porteuses a t
592. uros qui sont f cond s avec le sperme du conjoint avant que l embryon ne soit r implant dans l ut rus de Dominique qui atteint le terme de sa grossesse au d but du mois de f vrier 2008 C est alors que le couple commence se poser des questions sur la filiation en janvier un mois avant la naissance de l enfant Le p re l a reconnu en p riode pr natale L accouchement sous X pour qu il n y ait pas de filiation avec la m re porteuse implique le s jour de l enfant la DDASS mais le couple veut absolument l viter L accouchement simple ne peut donner au mieux qu une adoption simple et pose des probl mes infinis en cas de conflit ou en cas de d c s de l une des parties L accouchement n a pas encore eu lieu que d j des nuages s amonc lent sur la t te de cet enfant qui n est pour rien dans les tractations chevel es qui ont conduit sa conception 308 Pourtant cet enfant a des droits m me si ses parents ont eu un comportement pour le moins primesautier au regard de leurs responsabilit s filiatives En outre il s av re apr s contact avec l avocat de cette famille que la m re porteuse est r mun r e par le couple Ici les deux cons quences n gatives de la GPA apparaissent dans toute leur intensit l instrumentalisation d une femme par une autre et les cons quences n gatives pour l enfant qui ne porte aucune responsabilit dans les d marches hasarde
593. uses de ses parents La juxtaposition de ces deux cas illustre les contrastes qui peuvent appara tre dans la mise en uvre d une m me technique m dicale Une nouvelle technique existe C est bien s r la soci t et ses repr sentants de d cider par la loi si cette nouvelle technique doit tre utilis e et si c est le cas avec quelles restrictions On a bien limit le recours l AMP aux h t rosexuels mari s capables de d montrer leur vie commune depuis deux ans Mais le l gislateur se trouve confront une extr me h t rog n it des situations Pour certaines comme celle d Adeline et de Mathieu nous pourrions tre tent s de consid rer qu il existe une r elle l gitimit aider ce couple Pour d autres comme celle de St phanie et de Dominique nous pourrions convenir que de nombreux arguments moraux viennent s opposer ce type de d marches et la loi peut fonder son interdit sur des valeurs communes Cette configuration thique avec des diff rences rappelle ce qu il s est pass pour le diagnostic pr natal S il existe une malformation d une particuli re gravit incurable au moment du diagnostic le couple peut demander quel que soit l ge gestationnel une interruption m dicale de grossesse IMG qui ne pourra tre effectu e que si deux m decins membres d un centre pluridisciplinaire de diagnostic pr natal attestent de la gravit et de l incurabilit de la situat
594. uvent la m decine progresse gr ce la recherche tous les ges de la vie humaine et la nature de potentialit humaine de l embryon ne saurait tre un argument pour ne pas mener de recherches sur lui Dans le grand d bat sur la technique consistant transf rer des noyaux somatiques dans des ovocytes que l on a qualifi du tr s mauvais terme de clonage th rapeutique motiv par des vues bien plus fond es sur du lobbying que sur v ritablement la description d une r alit scientifique le probl me sera pos et vous aurez d terminer si l int r t scientifique incontestable de la technique l emporte sur les objections que l on peut lui opposer En tout tat de cause quoi que vous d cidiez le souci de r ciprocit doit vous amener tout prix de toutes vos forces prot ger les femmes Cette technique telle qu elle a t mise en uvre r cemment chez des macaques et qu elle a essay d tre mise en uvre chez des personnes en Cor e est terriblement dispendieuse d ovocytes pris chez des femmes jeunes Cela constitue un danger tout fait consid rable et quelle que soit votre d cision il me semble que ceci doit tre au c ur de vos pr occupations En ce qui concerne l thique de la g n tique qui est une science extraordinaire elle permet de mieux comprendre la base des programmes des propri t s mat rielles des propri t s biologiques qui sont la condition sine qua non notam
595. vaille sur les lois bio thiques et je vous assure titre personnel qu il est agr able d tre parlementaire lorsqu on aborde de tels sujets 155 EXPLORATION DU CERVEAU NEUROSCIENCES AVANC ES SCIENTIFIQUES ENJEUX THIQUES COMPTE RENDU DE L AUDITION PUBLIQUE OUVERTE A LA PRESSE DU MERCREDI 26 MARS 2008 Organis e par Alain CLAEYS D put de la Vienne Jean S bastien VIALATTE D put du Var DURE ACCUEIL ET OUVERTURE DE LA S ANCE M Alain CLAEYS D put de la Vienne Permettez moi tout d abord de saluer la m moire de Christian CABAL qui vient de d c der Christian CABAL tait d put membre de l Office parlementaire d valuation des choix scientifiques et technologiques Il a travaill sur de nombreux sujets en particulier sur l espace et la biom trie J aimerais que nous ayons une pens e pour lui Au nom du pr sident Henri REVOL et des membres de l Office je remercie chacun de sa pr sence tout particuli rement les personnalit s qui ont accept d intervenir lors de cette r union Apr s avoir ouvert le d bat sur l valuation de la loi de bio thique par une premi re audition publique consacr e un tat des lieux liminaire des relations entre les sciences du vivant et la soci t nous avons d cid d organiser une s rie d auditions publiques plus cibl es Plusieurs membres du Conseil scientifique de l Office avaient appel notre attention sur la n c
596. vers et je n ai qu une envie c est d en savoir plus sur les g nes de l autisme que vous avez d couverts Je ne vois pas du tout o dans mon expos vous avez trouv la promotion d une th orie unique du trouble psychiatrique Mon propos tait plut t par rapport ce que WITTGENSTEIN appelle la pulsion de g n ralisation d essayer tr s rapidement d tablir quelques distinctions logiques telles que celle entre je fais quelque chose et a se voit dans mon cerveau et je fais quelque chose parce que mon cerveau en est la cause qu on ne peut pas r soudre simplement par une m thode scientifique Cela tant je ne conteste pas du tout la n cessit de la recherche y compris pour les maladies psychiatriques D ailleurs dans le spectre autistique il y a de nombreux cas limites C est pourquoi j ai indiqu dans ma premi re remarque que la distinction entre programme grandiose et programme mod r n est pas donn e d avance M Stanislas DEHAENE Cela vous surprendra peut tre mais je suis en accord avec nombre de vos observations Vous avez tout fait raison on peut contester les conclusions des programmes de recherche et le niveau de la r flexion conceptuelle n est pas tr s avanc Nous souffrons dans notre discipline d une certaine confusion des genres Certaines recherches tentent des sauts conceptuels extr mement rapides en passant tous les niveaux de complexit du cerveau
597. viendra de r fl chir la question de savoir quels crit res seront pris en consid ration M Roger GUEDJ J ignore ce que l on entend par test g n tique Je prends l exemple de la r action en cha ne par polym rase PCR qui est une technique qui a t mise au point dans les ann es quatre vingt dix qui permet de mesurer une quantit de charge virale sur un individu gr ce une mesure d ARN ou d ADN S agit il l d un test g n tique Si tel est le cas on est alors devant l obtention d un r sultat certain et on arrive avoir une id e de l volution d une maladie 106 Mme Anne CAMBON THOMSEN La technique utilis e fait certes appel la g n tique mais lorsqu on voque les tests g n tiques cela ne concerne pas les tests de virologie comme ceux que vous venez de mentionner qui certes utilisent une technique g n tique pour la r v lation de la pr sence du virus mais qui ne fourniront aucune information sur la g n tique de la personne M Herv CHNEIWEISS Je souhaiterais simplement revenir sur le sens que l on donne aux mots Vous avez prononc le terme de fiabilit et voqu des pourcentages de 10 mais dans des cas de pathologies multi factorielles il peut y avoir un risque augment de 1 2 fois ou de 1 3 fois La question fondamentale demeure le sens non seulement en termes statistiques mais aussi pour la personne qui re oit le test On pourra r aliser
598. vo a montr qu une souris dont un g ne sp cifique a t supprim ne AS pr sente aucune pr f rence selon qu on lui pr sente un objet ou une autre souris et met des sons beaucoup moins vari s que les souris normales De m me on a identifi r cemment des mutations dans la synth se de la m latonine qui intervient dans la r gulation du sommeil Comme environ 50 des enfants atteints d autisme pr sentent un taux bas de cette hormone on peut consid rer qu il s agit l d un variant risque On peut actuellement utiliser des puces sur lesquelles on d pose 1 million de ces variations et on les compare M Jean S bastien VIALATTE Je vous remercie de cet expos tr s int ressant La parole est M Fran ois BERGER gt gt M Fran ois BERGER Professeur de m decine Institut des neurosciences de Grenoble quipe nano m decine et cerveau INSERM CEA Je vous remercie mesdames et messieurs les parlementaires de me donner l occasion de pr senter cette courte synth se sur les d veloppements technologiques li s aux implants c r braux Le retard consid rable que l on constate dans la compr hension et le traitement des maladies neurologiques malgr leur fort impact socio conomique tient en partie au fait que le cerveau est un organe inaccessible La nouvelle technologie des implants permet de p n trer les structures c r brales pour dispenser un traitement local aux perturbations du
599. vous pouvez d finir ce qu est un tre humain et partir de quel moment on peut vraiment parler de fa on certaine d un tre humain dites le nous Pour le reste 1l existe bon nombre de dispositions concr tes 1l y a quatre ans nous nous sommes pr occup s du trafic d organes et le Conseil de l Europe a envoy une lettre demandant aux gouvernements d indiquer ce qu il faisait pour pr venir et punir cela Le pays en cause tait la Turquie Moins d un an apr s cette derni re a ratifi la Convention d Oviedo qui interdit la commercialisation du corps humain Aujourd hui ces pratiques sont moins fr quentes que par le pass Nous ne vivons certes pas dans un monde id al mais nous faisons ce que nous pouvons avec les moyens dont nous disposons Plus concr tement les 3 et 4 d cembre prochains le Conseil de l Europe organise Strasbourg un s minaire qui lancera un autre instrument sur les tests g n tiques intitul pr dictivit tests g n tiques et assurances C est un domaine complexe que nous voulons aborder sans tabou et sans trop de craintes Tr s peu de pays disposent aujourd hui d une r glementation La France et l Allemagne tant probablement ceux d entre eux qui disposent de la l gislation la plus restrictive en la mati re sachant que la Suisse et les Pays Bas permettent dans une certaine mesure la communication des r sultats d un test g n tique La plupart des pays n ayant a
600. x n cessitant une recherche fondamentale de qualit pour savoir ce que l on fait car on implante l homme Cela est d j difficile obtenir pour les maladies motrices mais pour les maladies mentales les mod les de rongeurs ou de primates que l on utilise suscitent de graves interrogations de la part de nos coll gues psychiatres Il faut pourtant avancer et comprendre ce qui se passe au niveau l mentaire avant de proc der des implantations sur l homme Si dans le traitement des tremblements l on est pass du thalamus au noyau sous thalamique c est parce qu on s est appuy sur des donn es d une autre nature fond es sur une meilleure compr hension de l organisation cortico sous corticale du syst me nerveux sinon cette petite structure n aurait pas t vis e Une rupture dans le raisonnement s est produite On a alors d cid de contrecarrer par la stimulation c r brale profonde l activit anormale apparaissant au niveau du noyau sous thalamique chez le parkinsonien ou dans le mod le de maladie de Parkinson chez le singe La question est cependant plus complexe des travaux sur des tranches de cerveau qui respectent la circuiterie sous corticale montrent que au del d une activit anormale ponctuelle le dysfonctionnement atteint tout un r seau Par la stimulation nous savons que nous interagissons sur la dynamique du r seau mais je le r p te nous ignorons ce qui se passe exacteme
601. x qui a t fait Je rappelle le contexte dans lequel cette loi a t discut e au Parlement pour le moment aucune volution de cette loi qui a fait l objet d un consensus n est envisag e dans le cadre de la r vision de la loi de bio thique Un point d quilibre a t un moment donn accept par le Parlement Cela n a pas t simple de discuter de cette question sous la pr c dente l gislature et j ignore si aujourd hui le d bat peut tre rouvert M Jean S bastien VIALATTE Cette question tait judicieuse En effet aussi bien en ce qui concerne les cellules embryonnaires que les probl mes de fin de vie nous touchons l aux franges de la vie La loi qui a t vot e l a t dans un grand consensus malgr un certain nombre de difficult s Je ne suis pas certain qu elle serait revot e dans ces termes aujourd hui compte tenu de ce que l on peut lire dans la presse sur les v nements qui nous ont conduits l gif rer Il convient d tre prudent C est une loi assez bonne qui est certainement imparfaite mais elle a le m rite d exister M Didier HOUSSIN Il y a effectivement des lois dont nous percevons bien qu il serait souhaitable qu elles soient revues r guli rement parce que les techniques voluent Ce sont des lois qui sont fond es sur l volution des techniques je pense la loi de bio thique qui est assez caract ristique de ce point de vue l En revanche
602. xacerbe une alternative entre le biologique et le social alors m me que l exp rience sociale d montre que cela n a pas de sens de demander un enfant de construire une alternative entre ceux qui ont contribu sa conception son ducation ou sa biographie La question pos e est celle d une pluri parentalit videmment ordonn e qui ne place pas les personnes impliqu es dans des situations de rivalit et qui ne cr e pas une ins curit juridique Or nous n arrivons pas r ellement poser la question de la pluri parentalit En effet au cours des derni res ann es le droit de la parent a chapp une conception troitement matrimoniale de la filiation Nous avons voulu unifier les droits des enfants ind pendamment de la situation de leurs parents Nous avons d cid d unifier la filiation au nom de l galit entre enfants et l avons fait principalement sur le mod le de la filiation l gitime Celle ci dont la pl nitude tait autrefois r serv e aux enfants d un couple mari non s par a t tendue Les liens de filiation ne devaient pas tre affect s m me si les parents se s paraient et la filiation tait acquise m me si les parents n taient pas mari s Cet largissement constitue certainement un progr s du point de vue de l galit entre enfants Cependant dans le m me mouvement notre soci t a organis une diversit des parcours biographiques des enfants e
603. xtrait pas le sens l information pertinente on devient finalement malheureux et incapable d agir et de projeter sur le futur Les exp riences r centes sur des patients amn siques apr s l sions de l hippocampe confirment le lien entre souvenir organis et capacit de projection vers le futur La m moire n est pas uniquement un stockage c est aussi la capacit d anticipation sur les v nements De ce point de vue il est tr s important de ne pas croire qu il suffit en mati re de neurosciences d ajuster la quantit pour avoir la qualit Certes les neurosciences permettent la caract risation d associations de plus en plus pertinentes et pr cises entre des cartes fonctionnelles d activit c r brale et des comportements individuels dont l agressivit l impulsivit et la violence Dans les pays anglo saxons les neurosciences sont ainsi d j convoqu es pour caract riser la responsabilit p nale La demande s curitaire de plus en plus importante incite les gouvernements rechercher des indicateurs biologiques de dangerosit de l individu Mais il est galement tr s important cause de la plasticit que j ai voqu e de r valuer notre conception dans un certain nombre de domaines comme celui de la responsabilit l gale Sans m aventurer sur des terres qui me sont moins famili res deux visions s opposent savoir il savait quoi il s exposait il en avait la libert i
604. xualit constitue une nouveaut radicale dans l histoire de l humanit videmment jJ voque ici la sexualit macroscopique puisqu il y a toujours pour le moment la sexualit microscopique des gam tes Je voudrais mettre en vidence une interrogation nouvelle qui d cide de faire des enfants Autrefois cette question ne se posait pas Les enfants venaient sans tre planifi s d s qu un couple se constituait et celui ci les recevait comme il le pouvait Avec la contraception qui a permis le contr le des naissances et le planning familial nous avons commenc d cider d avoir ou non un enfant Cette d cision tait celle de la femme et cette d cision ne sortait pas de l intimit du couple Je vous rappelle l expression un enfant si je veux quand je veux La situation a compl tement chang avec la pratique des procr ations m dicalement assist es La d cision implique d sormais l intervention d un tiers en l occurrence la soci t par le biais de l quipe m dicale qui met en uvre la technique Dans ce cadre qui d cide de l application d une technique lourde et co teuse Qui a le droit d acc der cette technique Face ces questions un ventail de r ponses l gislatives existe et dans cet ventail deux extr mes L un est celui qui a cours aux Etats Unis pays dans ne lequel la valeur supr me est celle de la libert individuelle La d cision appartient

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