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Téléchargez le guide de la FNH VIH

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1. sisi see ssessssssses 27 Proposition de m thodologie de mise en uvre dans les ACT ss 28 D ADDED ee ee A ee ee eer er 30 ST MNS OE NCS LOVIN ear ow tare cco oe dw eames ewe ea aes ede pede ean a ecu ae es ee a do es 32 Les freins et les leviers identifi s par les 7 ACT participant a l tude de faisabilit de mise en uvre IOS ETE eee pore were oad eave ee en nee 32 Conditions d acceptabilite et de mise en uvre des actions d ETP par les diff rents acteurs 33 Impact de la d marche ETP sur l organisation de l quipe et sur les relations entre l quipe GL SON CON I OMAN a er ne 33 Les Conclusions et FECOMIMANGALIONS ceiccnescosarucdeavsedeenleswoiwwiaveweddeciey EEEE NNE EEA ORES terse 34 Vous cherchez des outils facilitant la mise en uvre de votre d marche 2 37 LISTES Es TeTerents El Pes ARS a a qd a ia di ed ne 38 Proposition d une m thodologie d valuation cc ccceeeeeceecccceeeeneeeecceeeeeeeseeeceseeeeeeeseceeeeeeees 39 Des sources de donn es en sant publique et ducation du patient 40 a D te ia de de en 1 T D TO A E PO 43 SN OI D os eee 44 CONG SD COM Was ain a ea de ee do tin es ee do cotes 44 Des mod les d ducation en sant eee eee tent een eeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeneeeeeeeeeeeeeeeeeees 46 Quatre types d ducation s pour la sant et d ducation s du patient eecceeeeeees 47 Mode d emploi Ce gui
2. Vous cherchez des outils facilitant la mise en uvre de votre demarche Sommaire Listes des r f rents ETP des ARS Proposition d une m thodologie d valuation Des sources de donn es en sant publique et ducation du patient 31 Listes des referent ARS Alsace Aquitaine Auvergne Basse Normandie Bourgogne Bretagne Centre Champagne Ardenne Corse Franche Comt Guadeloupe Guyane Haute Normandie Ile de France Languedoc Limousin Lorraine Martinique Midi Pyr n es Nord Pas de Calais Oc an Indien PACA Pays de la Loire Picardie Poitou Charentes Rh ne Alpes Pr nom Nom G raldine Roset Marie Claire Doleans Martine Ruello B atrice Anne Baratchart Bertrand Coudert Pascal Lemieux Laurianne Bruet Jacqueline Hellier Emilie Masse Yves Morriet Yann Hemon Mich le Culioli Audrey Prigent Jean Marie Lapoussin Marie Jos e Vezolles Claire Loudiyi Mehdaoui Aude Cambecedes Anne Sophie Dormont Nadine Lefevre Schmitt Annick Dieterling En attente de remplacement d Isabelle Laville Pascal Moreau Sabine Gardelle Ottavy Elisabeth Lehu Vincent Van Bockstael Annyvonne Auffret Martine Sciortino V ronique Devineau Danielle Fontaine Martine Vivier Darrigol Aur lie Roux Raquin 38 Adresse mail geraldine roset ars sante fr marie claire doleans ars sante fr martine ruello ars sante fr beatrice anne baratchart ars sante fr bertrand coudert ars sante fr pas
3. 5 Alliance th rapeutique L alliance th rapeutique est la construction d une relation dynamique entre un soignant et un soign reposant sur un ensemble de conditions respect enga gement solidarit r ciprocit sentiment d avoir t entendu par l autre Dans la maladie chronique la construction de ce partenariat peut avoir comme finalit de rechercher ensemble les solutions face l expression de difficult s suivre le traitement 6 Il faut sortir les soignants de la spirale du faire Anne Lacroix nous convie une r flexion sur l alliance th rapeutique alliance n cessaire comme exp rience de partage dans la rencontre o les attitudes et les comportements des soign s comme des soignants sont appel s se transformer Divergence entre la v rit du patient et la v rit du m decin Dans l exp rience que vit le patient de sa maladie il y a une part de subjectivit qui demande tre prise en compte 7 L acquisition de ces competences tout comme leur maintien sont fon d s sur les besoins propres du pa tient Ces acquisitions se d velop pent au cours du temps gr ce VETP Elles doivent tre progressives et tenir compte de l exp rience de la maladie et de sa gestion par le patient Les approches et les d marches qui sous tendent la conception et la mise en uvre doivent tre clari fi es en termes de vision partag e de l quipe et notamment en ter
4. 2 ou 3 o l ACT peut se situer e de pr parer la mise en uvre des objectifs e de pr voir une valuation des la conception de la d marche 28 Lors de ce travail de formalisa tion les points ci dessous seront explor s e Le dossier ETP chaque ACT est invite a reflechir a la cr ation d un tel dossier a partir des dossiers exis tants en sachant qu il doit tre commun a tous les intervenants et accessible aux residents La ques tion se pose de l integration de ce dossier dans les projets individuels de sejour Le dossier doit egalement tre utile dans la coordination du parcours de la personne avec les partenaires ext rieurs e La formalisation des comp tences a developper chez les residents les quipes sont invit es rep rer dans les objectifs inscrits dans les dossiers des r sidents ceux qui correspon dent des objectifs d ETP Une at tention particuli re est apporter aux objectifs concernant l estime de soi la socialisation et le repos ra rement formalises malgr le fait qu ils forment la base de l accompagnement vers l autono mie e Les activit s des ACT pouvant tre int gr es dans le plan d actions ETP des residents c est l apport des activites proposees individuelles collectives conviviales l acqui sition des comp tences qui est ici in terroge ainsi que la coherence du parcours de chaque resident Pour chaque r sident participan
5. marche est formalis e valu e elle s inscrit en compl mentarit avec les programmes agr s du ter ritoire Elle est mise en ceuvre par au moins deux personnes de professions diff rentes qui r unissent les comp tences suivantes comp tences relationnelles p da sogiques et d animation m thodologiques et organi sationnelles biom dicales et de soins Un m decin participe cette d marche Elle est participative et centr e sur la personne et ventuellement ses proches et non sur la simple transmission de savoir ou de comp tences Elle ac corde une place pr pond rante au r sident en tant qu acteur de sa sant dans le cadre d un partenariat avec le professionnel Elle prend en compte les vuln rabilit s sp cifiques des r sidents barri re du langage addictions isole ment Elle est construite avec les repr sentants des r si dents ou d faut avec des repr sentants d usagers associations de patients Elle est men e en lien avec les intervenants m di caux et psycho sociaux du parcours de soin des r si dents tant en amont qu en aval de l action Les d marches ducatives de niveau 2 et 3 sont for malis es et inscrites dans la dur e Elles doivent comprendre un bilan des besoins ducatifs des ob jectifs partag s et une valuation du degr d atteinte de ces objectifs Un dossier ETP est r alis et remis au resident qui pourra le transmettre aux autres ac teurs d
6. pondant ces diff rentes sp cificit s car l ETP est principalement mise en uvre l h pital et les programmes construits suivent souvent les logiques de service une pathologie un pro gramme Il existe a l heure actuelle tr s peu de programmes transversaux plusieurs pathologies certains pro grammes transversaux agrees ont t identifies sur les corticoth rapies la douleur ou concernant les personnes agees Les publics en situation de pr carit acc dent peu aux programmes existants car les programmes ne sont pas adapt s parce qu ils ne leurs sont pas propos s ou encore parce qu ils s auto excluent de ces programmes Cependant quand les programmes sont initi s par des acteurs de la pr carit comme celui du Com de des difficult s d acc s peuvent tre anticip es Proposer des actions d ducation th rapeutique du patient des publics en situation de pr carit suppose d adapter le projet de prendre en compte les freins ventuels de leur participation proposition traduction Tous les r sidents sont en situation de grande pr carit mais certains cumulent d autres vuln rabilit s qui doivent tre prises en compte pour la proposition d ETP pluri pathologies perte d autonomie addictions non maitrise du fran ais p riodes d incarc ration ou d isolement social important g n rales des ACT Les d finitions de V ETP propos es par des ACT en t moignent Les finalit s
7. s de pilotage locaux ont galement pu tre travailler leur organisation et leurs outils a par l occasion d acquerir des connaissances compl mentaires tir de la mission d ETP en mati re d ETP et de r ponses existant sur le territoire Un des grands int r ts de la d marche d ETP est la Enfin le travail avec des partenaires impliqu s aupr s de formalisation qui y est attach e Du fait peut tre de son inscription hospitali re o la tra abilit est un im p ratif absolu toute la d marche d ETP est crite les actions sont justifi es par des objectifs discut s par tir d un constat de d part les activit s suivies sont no l Faciliter la capitalisation du programme exp rimental t es l valuation est syst matique la circulation de de la FNH VIH et autres pathologies en permettant no tamment la poursuite de l accompagnement la diffu Recommandations pour la Direction g n rale de la sant i Spe information est pr vue L application ae ce mod le sion et appropriation des enseignements produits par de fonctionnement aux ACT a permis a toutes les le projet aupr s de l ensemble des ACT quipes de revoir leurs protocoles et leurs outils et 2 Produire une d finition et un cadre r f rentiel l giti d am liorer le travail en transversalit et leur coh En Ve SOMES GH EIRE CALME GURU RE LEE AQU El nt Certa eds li t t les autres structures m dico sociales La no
8. t de la d velopper au sein de leur ACT est d terminante pour leur implication Evaluer la faisabilit de la mise en uvre d une action d ETP partir de ce r f rentiel demande de l utiliser au d but de l exp rimentation puis l issue de la mise uvre 39 Des sources de J d y 4 i publique et Cette liste n est pas exhaustive elle est propos e titre indicatif Producteurs d information sanitaire et sociale en France Le site sant du minist re des Affaires sociales et de la Sant Dans la rubrique adresses utiles se trouve le portail des Agences r gionales de la sant ARS et le portail des Directions r gio nales de la jeunesse des sports et de la coh sion sociale DRJSCS http www sante gouv fr HCSP Haut comit de sant publique Est une instance d ex pertise qui contribue la d finition des objectifs pluriannuels de sant publique et value la r alisation des objectifs nationaux de sant http www hcsp fr explore cgi accueil HAS Haute autorit de sant Autorit publique ind pendante caract re scientifique la HAS a t cr e pour renforcer la qualit en sant afin d assurer tous les patients et usagers un acc s p renne et quitable des soins aussi efficaces s rs et efficients que possible http www has sante fr SFSP Soci t fran aise de sant publique Cr e en 1877 la Soci t fran aise
9. avoir une meilleure estime de soi e comprendre accepter de vivre avec g rer ses maladies e g rer le quotidien prendre soin de soi e s exprimer e vivre au mieux pour soi m me ses relations avec son entourage e s alimenter de fa on quilibr e e tre autonome tre capable de solliciter les bonnes personnes e comprendre le syst me de soins e apprendre a conna tre son corps et a exprimer son ressenti e g rer son traitement et mieux appr hender ses representations de la maladie et des traitements Les ACT travaillent en amont des programmes d ETP classiques en d veloppant des comp tences pr alables l ETP comme tre capable de s inscrire dans un projet de vie retrouver le lien avec sa propre humanit tre capable de mettre des mots sur ce que l on ressent et l exprimer avoir confiance envers les profession nels etc 24 Vous sounaitez initier ou formaliser votre d marche ETP Sommaire Trois niveaux d implication identifi s pour une d marche ETP en ACT Crit res de qualit d une d marche formalis e d ETP en ACT Proposition de m thodologie de mise en uvre dans les ACT s appuyer sur l existant Les freins et les leviers Les conclusions et recommandations A5 Trois niveaux identifies pour ETP en ACT Les 3 niveaux d implication ont t identifi s lors de l tude de faisabilit mise en uvres dans 7 ACT choisis pour
10. ce sont des gestes quotidiens mais qui sont extr mement valorisants a para t rien pour le commun des mortels mais pour nous c est norme Avant de venir sur l ACT j habitais dans ma voiture avoir un toit tait une condition n cessaire l initiation du traitement Le parcours du resident en 7 etapes 1 Demande d admission Les ACT accueillent des personnes avec une maladie chronique en si tuation de pr carit La d marche est initi e soit par un service de soin soit par un organisme social qui envoie un dossier social et un dossier m dical a VACT Le candidat doit rediger une lettre argumentant la demande et indiquant son accord pour la transmission des donn es contenues dans les dossiers La FNH VIH propose sur son site internet des dossiers types sociaux et m dicaux 2 D cision d admission Les demandes d admission sont tu di es en commission pluridiscipli naire compos e a minima du res ponsable de l ACT et du m decin coordinateur mais souvent de l ensemble de l quipe impliqu e dans le suivi assistant social duca teur infirmier La d cision est prononc e par le responsable de l ACT Elle est tablie sur la base de l valuation m dico sociale de la si tuation de la personne et tient compte de la capacit de la struc ture des cat gories de personnes accueillies et des orientations du projet d tablissement 3 Contrat de s jour A
11. cette difficult il est important de dissocier lors du bilan de diagnostic ducatif partag ce qui rel ve de l accompagnement psychosocial de l accompagnement m dical et de la d marche ducative en sant int grant sys tematiquement la dimension d empowerment Activit s pouvant contribuer une d marche ETP L tude de faisabilit a permis d identifier a travers les sept ACT participants des activit s qui peuvent contri buer l ETP Ces activit s ne sont ni obligatoires ni ex clusives Aucun ACT ne met en uvre toutes ces activit s et d autres activit s pouvant contribuer une d marche ETP sont certainement mises en uvre dans d autres ACT Elles sont cit es titre d exemple afin d enrichir la re flexion de l ensemble des acteurs Du c t de la coordination sociale e Evaluation des capacit s de la personne pour mieux accompagner l autonomie e Travail sur l acceptation de vivre avec la maladie d finir des projets de vie avec une pathologie chro nique e Accompagnement ax sur l aide a l autonomie et sur la valorisation des comp tences Focus sur l empowerment C est parce que l individu est confront a une situation ou un environnement ali nant e qui lui conf re un sentiment de perte de contr le ou qui le r duit a une condition d incapacit r elle powerlessness qu il est amen a r a gir pour renforcer sa capacit et son sentiment
12. de la d marche d ducation th rapeutique en ACT peuvent tre de e renforcer l autonomie et le pouvoir de libre arbitre e permettre la personne d tablir une relation de confiance et de reconstruire une estime de soi e am liorer la confiance en soi e accompagner la prise en charge de sa maladie par la personne e faciliter l acc s l information sur sa maladie e am liorer le bien tre et qualit de vie B n ficier d un h bergement s curisant d un accompa gnement au quotidien individualis au sein d une quipe pluriprofessionnelle pour cr er un lien troit de con fiance dans le respect de la globalit de la personne afin de rendre le resident acteur dans sa recherche d une meilleure qualite de vie L ETP en ACT vise a aider une personne dans une situa tion pr caire et ayant une maladie chronique a d velop Difficult s des ACT a discerner ce qui rel ve de per au cours d un accompagnement individualise les res accompagnement du r sident en ACT et de ce qui contribue l ETP Il n est pas toujours facile de distinguer ce qui rel ve de l ETP ou peut y contribuer et ce qui rel ve des missions Al sources n cessaires savoir tre savoir faire maintenir et ou am liorer sa qualit de vie et son autonomie Toute l quipe pluridisciplinaire est impliqu e dans une relation de confiance qui s inscrit dans le temps Pour lever
13. de la parole des r sidents est obligatoire conseil de vie sociale groupe d expression questionnaire dans les ACT Pour autant le degr de participation des usagers varie en fonction des ACT Plusieurs ACT t moignent d une bonne implication des r sidents dans les activit s collec tives de leur implication dans les choix des th matiques a aborder voire dans l valuation de ces activit s D autres soulignent qu il est de plus en plus difficile d int resser les r sidents aux activit s collectives qu elles soient internes ou externes probleme de langue et de culture e L implication des r sidents ou de repr sentant de r sidents d s la conception de la d marche sera re cherch e Les freins et li Les freins et les leviers identifies par les 7 ACT participant a l tude de faisabilit de mise en uvre d actions d ETP Le contexte et les conditions de mise en ceuvre de l ETP Freins Le projet n est pas forcement prio ritaire dans un contexte de restruc turation d valuation ou d instabilit de leur structure Leviers Le projet peut tre l occasion de s enrichir de l exp rience d autres ACT mais egalement de valoriser a l exte rieur le travail r alis avec les residents Dans plusieurs sites la reflexion sur VETP a entra n une refonte des ou tils et des pratiques qu il s agisse du parcours individuel des dossiers de suivi des temp
14. de sant a ete l objet de d bats positionnant des approches conceptuelles diff rentes Nous proposons un bref aper u de ces mod les et notre parti pris pour le mod le de la sant con ue comme l existence d un sujet autonome ouvert sur le monde Deux mod les de sant sont classiquement propos s Le mod le de sant biomedical et le mod le biopsychosocial ou global Modele ferm Mod le ouvert La maladie est principalement La maladie r sulte de facteurs complexes organique organiques humains et sociaux Elle affecte l individu Elle affecte l individu la famille et l environnement Elle demande une approche continue de la pr vention la r adaptation qui tienne compte des facteurs organiques psychologiques et sociaux Par de professionnels de sant travaillant en colla Par des medecins boration Dans un syst me autonome centr autour d h pitaux dirig s par des m decins Elle doit tre diagnostiqu e et trait e approche curative Dans un syst me ouvert et interd pendant avec la communaut J A Bury 1998 Dans son essai de mod lisation des progres de la m decine pose une approche de la sant liens entre l ducation et la sant plus dynamique qui met aussi Chantal Eymard propose de diffe e Le mod le global de la sant posi l accent sur les capacit s rentier les mod les de sant en 3 tive par adaptation individuelle et d adaptation du sujet En 1990 se mod
15. de sant publique est une association de la loi 1901 reconnue d utilit publique le 8 mars 1900 La SFSP offre aux diff rents acteurs de sant professionnels scientifiques et ou de terrain d cideurs politiques acteurs conomiques et du social un cadre et des moyens pour une r flexion collective et interprofessionnelle www sfsp fr Bases de donn es en ducation et promotion de la sante INPES Institut national de pr vention et d ducation pour la sant Est un tablissement public administratif acteur de san t publique plus particuli rement charg de mettre en uvre les politiques de pr vention et d ducation www inpes sante fr FNES F d ration nationale de l ducation amp de promotion de la sant Vous trouverez les liens vers les 27 instituts r gionaux d ducation amp de promotion de la sant IREPS http www fnes fr Bib Base de donn es bibliographiques des Comit s d ducation pour la sant de PACA Languedoc Roussillon Champagne Ardenne Franche Comt Midi Pyr n es http www cres paca org bib bop Bases de donn es g n rales Banque de donn es en sant publique BDSP Est un groupe ment d organismes dont la gestion est assur e par l cole des hautes tudes en sant publique EHESP Elle d veloppe depuis 1993 des services d information en ligne destin s aux profession nels des secteurs sanitaire et social http www bdsp ehesp fr Base Recherche
16. et de soins Ces comp ciale poss dent les comp tences ducatives n cessaires tences peuvent tre partag es au sein d une quipe plu Les professionnels de la coordination m dicale travaillent ridisciplinaire d j en lien troit avec les professionnels de la coordina tion sociale autour du projet du r sident 19 Des m thodes et outils partag s par les professionnels des ACT et de l ETP Les m thodes d accompagnement des r sidents dans les ACT ressemblent beaucoup aux me thodes par tape pr conis es par la HAS pour VETP L quipe pluridisciplinaire de l appartement de coordination th rapeutique labore avec chaque personne accueillie un projet individualis adap t ses besoins qui d finit les objectifs th ra peutiques m dicaux psychologiques et sociaux ainsi que les moyens mis en uvre pour les at teindre gt Circulaire de 2002 Dans les ACT l h bergement est consid r comme un outil qui permet de mieux prendre en charge sa sant Les r sidents restent majoritai rement entre 6 mois et 2 ans N N a A Dans les ACT des r unions pluridisciplinaires Le plus sou Les quipes sont pluridisciplinaires et proposent Une vent hebdomadaires r unissant l ensemble des profes double coordination sociale et m dicale Les comp sionnels permettent de faire le point sur les admissions le tences n cessaires a la mise en uvre de l ETP rela suivi
17. et les regles de fonctionnement Souhaiter s engager dans une d marche de soin est donc une condition d admission m me si tous les ACT n entendent pas l engagement de la m me mani re Certains ACT ne consid rent pas le refus de soins comme r dhibitoire d fendant l id e que l accompagnement peut aider la personne entrer dans une d marche de soins e Quand les contrats de s jour mentionnent claire ment le partage des informations et l intention duca tive ils peuvent alors avoir la double fonction de con trat de s jour et de charte de consentement pour VETP Le projet de s jour personnalis Tous les ACT respectent cet element du cahier des charges national Le projet de s jour est un l ment cen tral de la d marche d insertion il est assorti d objectifs dont certains concernent la sant d autres l autonomie Le projet personnalis de s jour a une dimension duca tive il favorise le travail avec les r sidents c est un outil de dialogue Il est tabli apres l admission un trois mois selon les ACT mais aussi selon les r sidents Ce temps permet aux professionnels et aux residents de mieux se connaitre ge n ralement d initier une relation de confiance de travail ler ensemble sur les projets mais galement de g rer les urgences administratives ou m dicales enfin ce temps Focus sur la parole des r sidents L expression des r sidents sur la prise e
18. exp rience permet de mettre les personnes plus facilement l aise de faciliter la pa role Le point positif est que tous les patients inscrits revien nent malgr les difficult s mat rielles que ce d place ment peut entra ner L quipe ETP a des retours positifs de la part de l quipe m dicale qui souligne que certains patients comprennent mieux leur maladie la prise des traitements et les acceptent mieux L ETP entra ne une valorisation des personnes qui en b n ficient valorisation de leurs comp tences C est tr s souvent la premi re fois qu ils ont le sentiment d tre r ellement cout s Zoom sur des concepts compl mentaires Interrog par POMS l Unesco a produit en 1993 les comp tences permettant de faire des choix favo rables la sant 1 Savoir r soudre les probl mes Savoir prendre des d cisions 2 Avoir une pens e cr atrice Avoir une pens e critique 3 Savoir communiquer efficacement Etre habile dans les relations interpersonnelles 4 Avoir conscience de soi Avoir de l empathie pour les autres 5 Savoir g rer son stress Savoir g rer ses motions La d claration de l UNESCO sur la p dagogie coop rative Nairobi 1976 Reconna tre que chaque adulte en vertu de son exp rience v cue est porteur d une culture qui lui permet d tre si multan ment l enseignant et l enseign dans le processus ducatif auquel il participe Les relations entre l ad
19. f rente p dagogique et m thodologique du Crips Ile de France Plus un repr sentant des 5 nouveaux ACT participants Patricia Coradetti Le Logis de l amiti Paul Jezraoui Stop sida Olivier Terrade Les Maraichers Marylin GAL ACT de Savoie Jacques Angelini MAAVAR Membres des comit s de pilotage locaux FMDC Kremlin Bic tre chef de service m decin psychologue infirmi re repr sentant de r sident Partenaires Aides Comede Association Ages et Vie USR Kremlin Bic tre SAMSAH de l association Vivre a Arcueil RAVMO Le Logis de l Amiti directrice infirmier CESF m decin 2 r sidents Partenaires ACT Les Nouelles UTEP du CHU de Nantes ACT SAMARIE chef de service 2 infirmi res 1 m decin coordinateur 1 ducateur sp cialis Partenaires CPAM Toulouse R seau Sant Pr carit et CCAS MAAVAR directeur chef service m decin coordinateur auxiliaire de vie ducatrice sp cialis e r sidents Partenaires CSAPA CASANOVA CRES PACA R seau Mistral R seau Le Cabanon Association Le TIPI ACT Savoie responsable m decin coordinateur ducatrice sp cialis e CESF 2 r sidents Partenaires CH Chamb ry R seau Savediab ACT Le Thianty Les Maraichers FEDOSAD secteur SIAD ACT HAD directeur responsable qualit assistante sociale intendante ACT infirmi re coordinatrice SIIAD repr sentante des familles de r sidents ACT Stop SIDA 1 coordinateur administratif 1 secr tair
20. les ajustement social La sant ne rel ve lon le bureau Europe de l OMS on pas que de l absence de maladie ne concoit plus la sant comme un e Le mod le organiciste de la sant elle est appr hend e de mani re tat de complet bien tre mais n gative par l absence de maladie plus globale Cette approche a t comme un tat relatif qui permet Cette approche conceptuelle qui valoris e dans les ann es 40 La aux personnes de mener une vie so peut para tre desuete est pourtant premi re d finition de la sant de cialement et conomiquement pro toujours d actualit chez certains l OMS en est un indicateur la sant ductive Acteur de sa sant le su professionnels de sante et dans le est un tat de complet bien tre jet a un r le jouer pour maintenir sens commun Cette conception se physique mental et social et ne prot ger ou reconqu rir son poten caract rise par une centration sur consiste pas seulement en une ab tiel de sant sa qualit de vie Le l absence de maladie la mort est sence de maladie ou d infirmit gt r le est guid voire dirig par les consid r e comme un chec th ra L accent est mis sur la n cessit d un professionnels de la sant les pres peutique le niveau d exigence en quilibre entre le physique le men sions sociales et la politique Cette sant de la population est li au tal et le social En 1982 POMS pro conception se caract rise par une Ch
21. ou d un dispositif m dical est proscrit Le d cret et l arr t du 2 ao t 2010 relatif aux com p tences requises pour dispenser l ducation th rapeutique du patient pr cisent que l ETP peut tre dispens e par des professionnels de sant avec le concours d autres professionnels et que les membres d associations agr es et des or ganismes uvrant dans le champs de la promo tion de la sant de la pr vention ou de l ducation pour la sant peuvent participer PETP Un intervenant au moins doit justifier de comp tences en ETP ou d une exp rience rapport par crit d au moins 2 ans Pour dispenser l ETP des comp tences relationnelles des comp tences p dagogiques et d animation des comp tences m thodologiques et organisationnelles et des com p tences biom dicales et de soins sont n ces saires L acquisition de ces comp tences requiert une formation d une dur e minimale de 40 heures Ces comp tences peuvent tre partag es au sein d une quipe pluridisciplinaire Le d cret relatif aux conditions d autorisation des pro grammes d ETP et l arr t relatif au cahier des charges des programmes d ETP et la composition du dossier de demande de leur autorisation du 2 ao t 2010 pr ci sent les conditions d autorisation et la composition du dossier de demande d autorisation aupr s des ARS autorisation obligatoire pour mettre un uvre un pro gramme d ETP L autor
22. re presenter la diversit nationale De mani re transversale ces 3 niveaux d ETP les ACT peuvent galement initier ou participer la r flexion r gionale sur l ETP et la pr carit et de mani re plus large contribuer aux reflexions sur les sp cificit s et besoins de sant des publics en situation de pr carit e Sensibiliser les r sidents l ETP et les orienter sur les programmes agr s existants e Proposer des actions formalis es d ETP compl mentaires aux programmes du territoire e Mettre en uvre un programme autoris d ETP en conformit avec les textes officiels Le cadre th orique et l gal existant ce jour contient les acqu rir laboration d un programme personnalis l ments suivants qu il semble important de respecter mise en uvre des s ances valuation des acquis dans les ACT m me si une autorisation de programme e Un m decin doit participer la d marche ETP n est pas demand e e l doit exister un dossier d ducation th rapeutique e Pratiquer l ETP demande de d velopper des comp tences qui n cessitent une formation sp cifique d au moins 40 heures e Tout change d information ne peut se faire qu avec l accord du patient dont le consentement est re cueilli par crit e L ETP est effectu e par au moins deux personnes de _ e Une charte d engagement de confidentialit est si professions differentes gn e p
23. ue comme une ressource de la vie quotidienne et non comme le but de la vie c est un concept positif mettant l accent sur les ressources sociales et personnelles et sur les capacit s physiques La promotion de la sant ne rel ve donc pas seulement du secteur de la sant elle ne se borne pas seulement a pr coniser l adoption de modes de vie qui favorisent la bonne sant son ambition et le bien tre complet de l individu La charte d Ottawa rappelle les pr alables indispensables a toute am lioration de la sant a savoir la sant exige un certain nombre de conditions et de ressources pr alables l individu devant pouvoir notamment se loger acc der l ducation se nourrir convenablement disposer d un certain revenu b n ficier d un cosyst me stable compter sur un apport durable de ressources avoir droit la justice sociale et un traitement quitable 1 Charte d OTAWA novembre 1986 adopt e lors de la premi re conf rence sur la promotion de la sant Alain Deccache Education pour la sant ducation du patient Quelques concepts et leur signification en m decine g n rale CFES L ducation pour la sant en m decine g n rale p 51 62 1996 45 Des mod les d ducation en sant De la m me mani re qu il existe de nombreuses d finitions et conceptions de la sant il n existe pas une seule du cation et on peut distinguer deux logiques principales l enseignement
24. Federation Nationale d H bergements VIH et autres pathologies D veloppe o therapeutic dans les a de coordinatic Guide de mise en place d une d marche formalisee d education therapeutique du patient ETP dans les appartements de coordination therapeutique ACT Preambule La F d ration Nationale d Hebergement VIH et autres pathologies FNH VIH et autres pathologies rassemble des associations gestionnaires d h bergements en lien avec les soins Appartements de Coordination Th rapeutique ACT Appartements relais qui accueillent et accompagnent des personnes en situation de pr carit atteintes d une pathologie chronique s v re Son r le est de f d rer les associations adh rentes de leur permettre d avancer ensemble de mutualiser les connaissances et les points de vue afin de cr er des expertises de partager les pratiques Notre mission est aussi de relayer notamment aupres des pouvoirs publics des besoins remontant du terrain de faire des propositions pour une meilleure prise en compte des besoins des personnes atteintes de pathologies chroniques en particulier les personnes en situation de pre carite dans les politiques publiques de sante Notre ambition est de mettre a la disposition de nos adh rents un outil pour faciliter la mise en uvre d une d marche formalis e d ducation th rapeutique du patient ETP dans leurs tablissements Pourquoi la FNH VIH et autres path
25. amme plusieurs personnes sont form es l ETP pour viter au tant que possible que ce programme repose sur une ou deux personnes et que leur d part implique son arr t De plus en termes d accompagnement des patients il est plus efficace d avoir toute une quipe form e plut t qu une seule personne Certains ac teurs indiquent un seuil de 50 personnes pour qu un programme puisse tre agr cet l ment n appara t pas dans les textes offi ciels mais revient dans plusieurs des entretiens Il semble que ce nombre de 50 non officiel vise limiter la multiplication des programmes et engage les acteurs se regrouper pour d poser des demandes d agr ment Le COMEDE les demandes d autorisation ARS permettent de garantir la confidentialit et la d ontologie et supposent de se pencher nouveau sur la m thodologie et l valuation 11 La question des actions d ETP en dehors des programmes autorisees avec cadre reglementaire Le texte de POMS Europe de 1998 cible clairement la realisation de V ETP dans les tablissements hospi taliers La Haute autorit de sant pr cise cependant qu elle peut tre mise en uvre dans tous les secteurs et lieux de soins quel que soit le mode d exercice des profes sionnels de sant N anmoins une analyse approfondie des recommandations et de la loi HPST montre que le mod le recom mande d un programme d ETP est aujourd hui entre le
26. antal Eymard essai de mod lisation des liens entre l ducation et la sant ouvrage Eduquer pour la sant quels enjeux pour la formation et la recherche Vial Michel Eymard Chantal Billon Descarpentries Jacqueline Jourdan Didier 2004 vol 5 Questions vives Eduquer pour la sant quels enjeux pour la recherche 13 33 44 centration sur la personne qui en tant qu acteur doit jouer le r le que les professionnels attendent de lui L tre humain est concu comme un tre de besoin en r f rence au mo dele de Maslow 1978 qui s adapte a un environnement avec plus ou moins de marge pour agir sur cet environnement Ce modele implique une predominance normative le su jet devient un objet a controler en m me temps qu on lui cr e des be soins en sant pour une sant totale et absolue e Le mod le de la sant con ue comme l existence d un sujet autonome ouvert sur le monde Dans ce mod le de sant l tre CHARTE d OTTAWA humain est consid r comme sujet part enti re Il n est pas seulement acteur de sant mais en tant que sujet autonome il devient parte naire des soins de sant avec les professionnels de sant La notion y inclut le sens de la vie de son con tenu et non uniquement sa dur e Cette approche de la sant est for tement marqu e dans la promotion de la sante La promotion de la san t prend en compte la dimension collective et sociopolitique de la sante
27. ar l ensemble des intervenants e LETP se r alise en collaboration avec le patient par tapes diagnostic ducatif definition des comp tences Temoignage d un professionnel Les programmes ETP hospitaliers concernent principalement des patients suivis dans l h pital puisque l id e est que l ETP soit int gr e aux soins Mais plusieurs programmes rencontrent des probl mes de recrutement Certains de ces pro grammes pourraient tre ouverts a des patients de l ext rieur par exemple des r sidents d ACT dans le cadre d une n gociation au cas par cas avec les coordinateurs des programmes existants T moignage responsable UTEP hospita lier La mise en place de l ETP a permis de r interroger les pratiques Pour la r alisation d un programme ETP un maillage indispensable incluant les m decins de ville les infirmi res domicile a du tre tabli L ETP a donc demand de retra vailler les liens avec l ext rieur de l h pital ce qui faisait partie des missions de l h pital 26 Criteres de qua d une demarc d ETP en ACT La d marche ETP devra respecter les r gles thiques et les principes suivants dont certains sont d j mis en uvre au sein des ACT Le r sident peut librement choisir de participer ou non l action d ETP son accord doit tre recueilli explicitement par crit sauf ce que le contrat de s jour nonce d j clairement les in
28. c est le r sident accompagn par l quipe qui va prioriser ses besoins et chercher des solutions C est le sens de l accompagnement personnalis tel qu il est propose Les publics en situation de pr carit appr cient de pouvoir tre accompagn s sur les diff rentes dimensions de leurs besoins sur un m me lieu Besoins physiologiques Besoin de s accomplir Besoin d appartenance Besoin de shonrith Besoin d estime Les r sidents temoignent On a tous des parcours chaotiques avoir un toit a permet de faire une pause de s occuper de soi L ACT permet une vie saine pas de drogues bien dormir Quand tu vis dans la rue ce n est pas possible L ACT c est comme une maman qui t am ne du r confort Il ne faut pas que a dure trop longtemps c est temporaire A domicile les professionnels de l ACT sont plus disponibles Quand ils nous expliquent quelque chose ils ne nous laissent pas tant qu on n y arrive pas Ils nous aident concr tement a trouver des solutions y compris pour des choses du quotidien L ACT c est une transition entre l agonie et la 17 vie Avant l ACT j avais perdu mes rep res je me sentais trop angoiss e pour agir J tais malade et loin de mon pays Parfois on n a plus la capacit physique pour faire manger soi m me pour faire son m nage Ici on est acteur on fait ce qui nous est possible
29. cal lemieux ars sante fr laurianne bruet ars sante fr jacqueline hellier ars sante fr emilie masse ars sante fr yves morriet ars sante fr yann hemon ars sante fr michele culioli bigot ars sante fr audrey prigent ars sante fr jean marie lapoussin ars sante fr marie jos e vezolles ars sante fr claire loudiyi mehdaoui ars sante fr aude cambecedes ars sante fr anne sophie dormont ars sante fr nadine lefevre schmitt ars sante fr annick dieterling ars sante fr Contacter Marie Fran oise Emonide marie francoise emonide ars sante fr pascal moreau ars sante fr sabine gardelle ottavy ars sante fr elisabeth lehu ars sante fr vincent vanbockstael ars sante fr annyvonne auffret ars sante fr martine sciortino ars sante fr veronique devineau ars sante fr danielle fontaine ars sante fr martine vivier darrigol ars sante fr aurelie roux raquin ars sante fr Proposition d t d evaluation Le mod le d efficacit de r f rence pr sent ci dessous est inspire de l outil de cat gorisation des r sultats promu par la DGS et l INPES pour valuer la qualit et l efficacit des actions de promotion de la sant Conventions Aspects Protocoles r glementaires Moyens et outils Ad quation du cadre R ussite du projet Compr hension des enjeux Formation Implication des professionnels Compr hension des enjeux Sensibilisation NA LT Implication des personnes malades Ce cadre logique met en vid
30. cas ch ant de genre de crit res de vuln rabilit et de particularit s g ographiques Le pro gramme d crit une proc dure permettant de d finir pour chaque patient des objectifs ducatifs partag s et un programme d ducation th rapeutique personnali s Il existe un dossier d ducation th rapeutique sur support papier ou informatique Les modalit s du programme sont d crites Le cas ch ant les outils p dagogiques sont d crits Le programme d crit une proc dure permettant l valuation de l atteinte des ob jectifs fix s en commun avec le patient Cette valua tion donne lieu une synth se crite dans le dossier Des proc dures de coordination y compris celles qui concernent l change d informations avec les autres in tervenants du parcours de soins du patient sont d crites Tout change d information ne peut se faire 13 qu avec l accord du patient Des proc dures de coordination avec d ventuelles actions d accompa gnement sont d crites Avec l accord du patient le m decin traitant s il n est pas lui m me intervenant au sein du programme est inform de l entr e de son pa tient dans le programme et est rendu destinataire d informations r guli res sur son d roulement et sur l valuation individuelle La confidentialit et la d ontologie La proc dure d information du patient concernant le programme est d crite Le consentement du pa tient est recue
31. ce qu il sait ce qu il a compris ce qu il sait faire et appliquer ce qu il lui reste ventuellement acqu rir la mani re dont il s adapte a ce qui lui arrive Proposer au patient une nouvelle offre d ETP qui tient compte des donn es de cette valuation et des donn es du suivi de la maladie chronique 10 L ETP dans la loi H pital Patients Sant Territoires L ducation th rapeutique est diff rente de l accompagnement et de l apprentissage Loi HPST article 84 dite loi HPST et ses d crets d applications d aout 2010 AUTONOMIE QUALITE DE VIE ASSISTANCE SOUTIEN La loi portant r forme de l h pital et relative aux patients a la sante et aux territoires a introduit l ducation th rapeutique du pa tient par l article 84 dans le droit fran ais th rapeu du patien GESTES TECHNIQUES La France a fait le choix de d com poser l ducation th rapeutique du patient selon trois modalit s op ra tionnelles distinctes e les programmes d ducation th rapeutique du patient de l article L 1161 2 dont l approche est m di calis e les programmes sont propos s au malade par le m de cin prescripteur et donnent lieu personnalis Ces programmes sont valu s par la Haute autorit de san t e les actions d accompagnement de l article L 1161 3 qui ont pour objet d apporter une assistance et un soutien aux malades ou a leur e
32. centr sur celui qui duque et l apprentissage centr sur celui qui est duqu Les mod les et d finissions qui en d coulent induisent des pratiques tr s diff rentes Savoir objet th orique Savoir action pratique Transmission de savoir Acquisition de comp tences Bipolaire enseignant enseign _ Multipolaire enseignant apprenant pairs G n raliste commun tous Commun et sp cifique chacun Par th me et par mati re _ Contenu coordonn et int gr L enseignant L apprenant et l enseignant Dans la logique d apprentissage les objectifs tant V acquisition de comp tences ils incluent non seulement les savoirs et savoir faire mais aussi les contenus psycho sociaux renforcant l apprentissage et ceux qui visent a r duire les obstacles Apprendre a r sister a la pression sociale pour pouvoir tre capable d arr ter de fumer apprendre a se preoccu per de sa sant en g n ral vivre des relations sociales et affectives satisfaisantes d coder les messages per suasifs de la publicit sont autant d objectifs de type psychosocial Les acteurs lorsqu ils int grent les autres apprenants incitent a utiliser la force du groupe de l exp rience par tag e et de l identification Cela incite utiliser le gro
33. de contr le empowerment comme processus ou qu il est encourag par autrui renforcer sa capacit d agir empowerment comme strat gie d intervention ducative Ou encore c est parce qu il a transform la situation ou l environnement ali nant e qu il est devenu un individu capable d agir avec le sentiment de contr ler sa vie em powerment comme r sultat I Aujoulat 2007 L ducation th rapeutique vise l empowerment du patient c est dire le processus par lequel un patient augmente sa capacit identifier et satisfaire ses besoins r soudre ses probl mes et mobiliser ses ressources de mani re avoir le sentiment de contr ler sa propre vie Gibson 1991 Du c t de la coordination m dicale e Mise en r seau des acteurs de la prise en charge m dicale des r sidents e Entretiens individuels d ETP entretiens motivation nels e Autonomisation sur le traitement aide a lV observance e Accompagnement autour de l hygi ne et de l alimentation Des activit s collectives e Ateliers sant ou s jours collectifs promotion de la sant le bien tre atelier respect de l ordonnance grossesse et VIH alimentation mieux vivre avec le VIH sexualit e Ateliers de renforcement des comp tences ayant pour objectifs la revalorisation de l estime de soi le partage l expression de la souffrance le regard des autres e Ateliers d activit s physiques e Temps d
34. de est concu pour les profes sionnels des ACT s int ressant a l ETP ou souhaitant mettre en uvre une d marche formalis e d ETP dans leur tablissement ou en partenariat avec des acteurs du m me terri toire Mais de mani re plus large il s adresse aussi aux professionnels du secteur m dico social ou personnes impliqu es dans le champ de la pr carit qui pourront trouver des l ments utiles la mise en uvre de PETP dans leur contexte profession nel Ce guide peut galement permettre aux acteurs d ETP du secteur me dical ou du milieu associatif de mieux appr hender les sp cificit s de mise en uvre de l ETP pour des publics en situation de pr carit et d identifier des axes de partenariat avec les ACT Enfin ce guide peut permettre aux acteurs et d cideurs de sant pu blique de rep rer les compl menta rit s des acteurs du secteur m dico social et du secteur sanitaire pour am liorer l acc s effectif a l ETP des publics en situation de pr carit 3 objectifs e Mieux comprendre l ETP et ses concepts de r f rence e Apprehender les comp tences ou activit s des ACT qui peuvent contribuer a une d marche ETP e Favoriser la formalisation des d marches d ETP dans les ACT en lien avec les partenaires du territoire choisir un mod le de mise en uvre d une d marche ETP correspon dant aux possibilit s et besoins de l tablissement identifier les com
35. de l activit physique s jours th rapeu tiques groupes d expression temps de convivialit Circulaire DGS Octobre 2002 ia Coordination m dicale Coordination sociale Relation m decin l coute des besoins Coordination de soins et le soutien Aide a l observance Suivi observance EPS et pr vention L acc s aux droits Conseils nutrition L aide l insertion sociale Prise en compte des professionnelle et l acc s ventuelles addictions au logement Soutien psychologique L accompagnement lors des d placements si besoin Prise en compte de la parole des r sidants Constats issus de e Accompagnement l autonomie l tude de faisabilit de mise en uvre de i l ETP dans les ACT o Revalorisation de l estime de soi Accompagnement a la vie quotidienne Les comp tences n cessaires la mise en uvre d un Historiquement lors de la mise en uvre des projets ETP programme ETP tel que d finit dans la loi HPST sont par en milieu hospitalier les soignants ont d acqu rir des tag es dans les quipes pluridisciplinaires des ACT Les comp tences ducatives et apprendre a largir leur vision comp tences pour dispenser l ETP relationnelles p de la sant a une approche plus globale Au sein des dagogiques et d animation m thodologiques et orga quipes des ACT les professionnels de la coordination so nisationnelles biom dicales
36. des r sidents Les quipes ont r fl chi la confiden tionnelles p dagogiques et d animation m thodolo tialit et au secret partag Ces changes r guliers forma giques et organisationnelles biom dicales et de soins lis s facilitent Vindividualisation de la prise en charge de sont partag es dans l quipe pluridisciplinaire chaque r sident par l ensemble de l quipe pluridiscipli naire L exp rience des ACT en mati re de prise en charge m dico psycho sociale l accompagnement des r sidents dans leur vie quotidienne l ouverture des ACT a plusieurs pathologies l exp rience de prise en charge pluri disciplinaire autour du patient l accompagnement a l autonomie de personne en situation de pr carit le contrat de s jour la prise en compte de la parole des r sidents sont des atouts pour mettre en ceuvre une d marche formalis e d ETP 20 L education the dans les ACT Les sp cificit s d une d marche formalisee d ETP en ACT Pour r pondre aux besoins des r sidents la d marche d ducation th rapeutique doit tre e transversale a plusieurs pathologies e adapt e aux besoins sp cifiques des personnes en pr carit e propos e dans le quotidien de la personne sur son lieu de vie e int gr e au projet de s jour personnalis du resident et se faire en lien avec les intervenants du parcours de soins Il existe actuellement peu de mod les d ETP r
37. dif f rence de positionnement equipe medecin direction Leviers Les equipes sont pluridisciplinaires et certaines disposent de personnels formes l ETP Les comp tences existantes sont soulign es ainsi que la motivation de tout ou partie de l quipe notamment quand le me decin est moteur Les liens avec les quipes hospitali res des r seaux ou le COREVIH sont cit s comme des atouts Dans les associations ge rant plusieurs structures la mutuali sation des moyens est egalement ci tee Les residents Freins Le petit nombre de r sidents est v cu par certains comme un frein et le faible degr d autonomie de cer tains residents semble pour d autres en contradiction avec le patient acteur de sa sant D autres en core soulignent l absence ou la fai residents ou les difficult s d expression en fran ais de nom breux r sidents qui ne facilitent pas la d finition d objectifs autour de la sante Leviers Le fait d tre plut t mono pathologie est consid r par les quipes concern es comme un l qui favorise la participation les r sidents sont cit s par les r f rents comme un moteur de l exp ri mentation blesse de la repr sentation des ment facilitant Dans un seul ACT Conditions d acceptabilit et de mise en uvre des actions d ETP par les diff rents acteurs Du c t des ACT La d cision d impliquer les r sidents et l
38. e l apprentissage incluant une part d enseignement et la sant bien tre faisant aussi r f rence la ma ladie ou son absence Ils coexis tent donc souvent dans la pratique Quatre l ments sont communs toutes ces d finitions e La communication de savoirs sans elle il n y peut y avoir d acte ducatif Selon la vision que l on a de l ducation il s agira de transmission unilat rale de transfert d echange ou de reconstruction mutuelle des savoirs Type 1 enseignement de savoirs Type 2 enseignement de savoirs de sant m dicaux la fois physique mentale et sociale Type 4 apprentissage de savoirs de sant Type 3 apprentissage de savoirs la fois physique mentale et sociale m dicaux e L objectif de sant ou de mala peut tre difficilement consid die si l action n a pas comme r comme de l ducation Tout objectif explicite d am liorer la au plus serait il de l information sant il semble abusif de parler en sant d ducation pour la sant Les distinctions sont plus faciles dire qu faire et dans la pratique il n est pas toujours ais de savoir quand on fait ou non de l ducation pour la sant M me s il n est pas souvent important de fixer des fron ti res dans l action il para t impor tant de prendre conscience de l quivoque possible et du flou exis tant Sinon comment agir et valuer une chose que l on
39. e 2 travailleurs sociaux 1 infirmi re 1 m decin coordinateur 1 ancien r sident Partenaire H pital de Tourcoing infirmi re UTEP Aux membres du Comit de lecture compos des membres du comit de pilotage national et de Nicole Walla et J r my Olivier administrateurs de la FNH VIH et autres pathologies Christiane Nebon de l agence Text a pour la relecture et la mise en forme du document final Sommaire Mode Gr CE LEZ 6 Vous souhaitez avoir plus d informations sur VETP ssesescesceceecesceceececoecoececceceececceceeceececeecesoeseeo 7 Lo cade COO o ae E ncese sens cua sosmcascesune cecesansrcc acs asendcies stew E E eo 0 8 Des d finitions de ETP multiples des pratiques VariGes cece cece sise esse 8 Les tapes de mise en uvre de VETP cece ccc cece nee e ccc ceeeenneeeceeeeeeeeeeeeeeseeeeeeeeececeteeeeeeeeeceees 10 Le Gare Ole Mie CARS a 11 L ETP dans la loi H pital Patients Sant Territoires dite loi HPST et ses d crets d applications GAOT 2010 EEE 11 La question des actions gt d ETP en dehors des programmes autoris es avec cadre reglementaire 12 Extraits de la loi HPST des d crets et arr t s du 2 ao t 2010 0 ccc sers 12 Vous vous interrogez sur la place de l ETP dans les ACT cceccceccccecccesscceccceescceccceeces 15 Rappel sur les appartements de coordination th rapeutique sise 16 La circulaire DGS SD6 A DGAS DSS
40. e convivialit favorisant les changes entre r sidents et l quipe petits d jeuners repas sor ties e Groupes de parole ou d auto support Temoignage d un professionnel Les activit s collectives permettent le soutien mutuel des r sidents La mise en commun des forces et des faiblesses permet une r elle en traide et une valorisation de chacun 1 J F d Ivernois et al Educ Ther Patient Ther Patient Educ 2011 3 2 S201 S205 22 Les competences psychosociales du patient Le rapport HAS INPES sur l ducation th rapeutique diff rencie deux registres de comp tences d auto soins et des competences d adaptation a la maladie des competences Ces derni res sont d finies par POMS comp tences psycho sociales Elles sont davantage orient es vers la promo tion de la sant en particulier la sant mentale ce qui leur conf re un caract re assez g n ral se conna tre soi m me avoir confiance en soi savoir g rer ses emotions et ma triser son stress d velopper un raisonnement cr atif et une r flexion critique d velopper des comp tences en mati re de communication et de relations interperson nelles prendre des d cisions et r soudre un probl me se fixer des buts atteindre et faire des choix s observer s valuer et se renforcer Devant le constat que leur formulation est de nature tr s g n rale un groupe de travail de l IPCEM associat
41. ement vie la prise de conscience de ce qui est bon pour soi en passant par le courant central ducatif visant la moti vation et la participation pour entra ner un changement de comportement Mais fondamentalement cela indique aussi clairement que l entreprise ducative et aussi l du cation pour la sant reposent sur une conception de l homme et de la soci t Plusieurs auteurs ont crois les mod les conceptuels d ducation et les mod les conceptuels de la sant afin de d finir des mod les conceptuels d ducation pour la sant 1 Bury J A Education pour la sant concepts enjeux et planification Bruxelles Belgique De Boeck Universit coll Savoir et sant 1988 p 104 18 46 Mod le th orique Si l on croise les deux types d ducation centr sur l enseignant ou sur l apprenant et les deux types de sant biome dical ou biopsychosocial on obtient 4 mod les ou types d ducation pour la sant C est un peu simpliste mais cela permet de comprendre facilement qu on ne fait pas de l ducation pour la sant de la m me fa on si l on voit la sant comme un ph nom ne strictement biologique ou organique ou comme un ph nom ne biopsychosocial Quatre types d ducation s pour la sant et d ducation s du patient Ces types d ducation pour la sant ne sont pas n cessairement exclu sifs mais peuvent tre compris comme une s rie embo t
42. en ce sens qu elle cherche a jouer sur les d terminants de la san te de la maladie et notamment sur ceux des inegalites de sante Cette conception se caract rise par l exp rience de vie individuelle et collective dont la maladie fait par tie La politique de sante est alors avant tout une politique sociale Deccache Il y a une reconnais sance des savoirs exp rientiels le savoir n est plus uniquement acade mique mais issu de l exp rience de l homme au quotidien Porteuse d une id ologie du faire en semble gt du partager quelque chose elle interroge sur la relation educative entre les professionnels de sante et le patient peut elle tre galitaire Pour quel projet de san t Quelle articulation possible entre les savoirs exp rientiels des patients et les savoirs savants des professionnels Quelle place dans les pratiques des professionnels en sant Le mod le de promotion de la sant de la charte d Ottawa semble bien adapt l accompagnement de la sant tel qu il est propos dans les ACT En effet La promotion de la sant a pour but de donner aux individus davantage de ma trise de leur propre sant et davantage de moyens de l am liorer Pour parvenir un tat de complet bien tre physique mental et social l individu ou le groupe doit pouvoir identifier et r aliser ses ambitions satisfaire ses besoins et voluer avec son milieu ou s y adapter La sant est donc per
43. ence les facteurs d terminants pour la r ussite du projet e L aspect r glementaire recouvre la fois les textes officiels concernant l exercice de l ETP et celui des ACT et les textes internes a ACT consid r r glement int rieur contrats de travail Ces aspects r glementaires peuvent tre compl t s ou am nag s par des conventions partenariales des protocoles d intervention plus ou moins favo rables la mise en uvre du projet e L ade quation du cadre d signe les conditions d exercice au sein de l ACT pluridisciplinarit de l quipe et r par tition des t ches type d h bergement et de public accueilli activit s men es avec les r sidents L am nagement des moyens disponibles et l adaptation ou la cr ation d outils peuvent jouer sur ce cadre et partant agir favora blement sur le projet e L implication des professionnels est caract ris e par la volont des diff rentes composantes de l quipe de s investir dans les actions d ETP par la cr ation d activit s nouvelles et ou par le renforcement de pratiques d j existantes La comprehension de l importance de l acc s l ETP pour les r sidents et la formation Ll ETP sont des cl s de cette implication L implication des residents se d finit par leur int r t pour la question de l ETP et par l acceptation de participer a des activit s de cet ordre La compr hension de ce qu est l ETP et de l int r
44. illi lors de son entr e dans le pro gramme Le patient est inform de la possibilit de sor tir du programme tout moment et sans pr judice d aucune nature Les proc dures permettant de garan tir au patient participant au programme que les infor mations transmises a ses interlocuteurs ne seront pas partag es sans son accord avec d autres interlocu teurs y compris au sein du programme et ou de l quipe soignante sont d crites Une charte d engagement de confidentialit est sign e par les intervenants Une charte de d ontologie entre les in tervenants est pr vue L valuation du programme Une auto valuation annuelle de l activit globale et du d roulement du programme est pr vue Une valua tion quadriennale du programme est pr vue en termes d activit de processus et de r sultats sur des crit res de jugement d finis a priori Ces rapports sont acces sibles aux b n ficiaires du programme Le financement Les sources pr visionnelles de financement sont pr ci s es dans ces textes T moignages Les professionnels t moignent d une plus value pour les patients Dans les temps d di s l ETP les patients se sentent vraiment cout s L accompagnement ETP permet de v rifier que ce qui va tre abord correspond bien la priorit de la personne le jour de l entretien m me si les probl matiques avaient t d finies ensemble mais dans un temps diff rent L
45. interf rent avec les habitudes et projets de vie e qui sont de la responsabilit du patient lui m me ce qui rend indispen sable une ducation un apprentissage 1 Rapport Therapeutic Patient education Continuing Education Programmes for Health care Providers in the field of Chronic Disease OMS Europe publi en 1996 traduit en fran ais en 1998 57 p 2 Rapport Jacquat Denis Morain Alain Education th rapeutique du patient Propositions pour une mise en uvre rapide et p renne Assembl e nationale 2010 06 65 p 3 Rapport Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques HAS INPES 2007 06 112 p 4 Deccache A Merremans P L ducation pour la sant des patients au carrefour de la m decine et des sciences humaines In Sandrin Berthon B L ducation du patient au secours de la m decine Paris France PUF 2000 p 148 67 5 Sandrin Berthon B L ducation du patient au secours de la m decine Paris France PUF 2000 198 p 6 Reach G Pourquoi se soigne t on Enqu te sur la rationalit de l observance 2 d revue et augment e Lormont le Bord de l eau 2007 pp 208 222 coll Clair amp Net 7 Anne Lacroix Construire l alliance th rapeutique sur quoi comment EPES vol 28 n 3 2010 9 Les tapes de mise en uvre de l ETP Quels que soient les mod les de r f rences les acteurs de
46. ion pour le d veloppement de L ETP a propos la formalisation de huit nouvelles comp tences d adaptation la maladie Les comp tences d auto soins Les comp tences d adaptation la maladie Comp tences acqu rir par le patient au terme d un pro gramme d ETP quels que soit la maladie la condition et le lieu d exercice e Faire conna tre ses besoins informer son entourage e Comprendre s expliquer e Rep rer analyser mesurer e Informer duquer son entourage e Exprimer ses besoins solliciter l aide de son entou rage e Utiliser les ressources du syst me de soins faire va loir ses droits e Analyser les informations re ues sur sa maladie et son e Faire face d cider R soudre un probl me de th rapeutique quotidienne de gestion de sa vie et de sa maladie r soudre un traitement Faire valoir ses choix de sant Exprimer ses sentiments relatifs la maladie et probl me de pr vention e Pratiquer faire e Adapter r ajuster e Utiliser les ressources de syst me de soins faire va loir ses droits mettre en uvre des conduites d ajustement e Etablir des liens entre sa maladie et son histoire de VIe e Formuler un projet le mettre en uvre Point de vue des professionnels des ACT Comp tences pr alables une d marche ducative d velop per aupr s des personnes en si tuation de pr carit Pr alable relationnel n cessaire pour d
47. isation est valable pour une du r e de quatre ans Elle peut tre renouvel e par le di recteur g n ral de l Agence r gionale de sant pour une dur e identique sur demande du titulaire de l autorisation adress e au plus tard quatre mois avant sa date d expiration Toutes modifications portant sur le changement du coordonnateur sur les objectifs du programme ou la source de financement du pro gramme sont subordonn es a une autorisation pr a lable Les autres modifications des l ments de l autorisation initiale font l objet d une d claration an nuelle Les programmes d ducation th rapeutique du pa tient sont coordonn s par un m decin par un autre professionnel de sant ou par un repr sentant di ment mandat d une association de patients agr e Un programme doit tre mis en uvre par au moins deux professionnels de sant de profes sions diff rentes Lorsque le programme n est pas coordonn par un m decin l un de ces deux pro fessionnels de sant est un m decin Le dossier d autorisation comprend des informations de diff rentes natures Les objectifs du programme sont d finis de m me que les crit res de jugement de son efficacit les crit res cliniques y compris la qualit de vie l autonomie les crit res psycho sociaux le recours au syst me de soins et ou biologiques La population cible est d fi nie notamment en termes d age de gravit de la ma ladie et le
48. jectifs la pertinence de ces objectifs la d fini tion des nouveaux objectifs si n ces saire En fonction de ces diff rents elements une nouvelle p riode de s jour est d finie quand cela est n ces saire 1 Sortie de l ACT En 2011 plus de 50 des personnes sortant du dispositif ACT acc dent un logement en bail direct L accom pagnement global personnalis en ACT est un outil efficient au service de la personne qui vite les hospitalisations r p t es Rapprochement des missions r glementaires de l ETP et celles des ACT L equipe pluridisciplinaire de l ACT doit laborer avec chaque personne accueillie un projet individualis adapt a ses besoins qui d finit les objectifs th rapeutiques m dicaux psychologiques et sociaux La d finition de la coordina tion m dicale comprend notamment l aide a l observance th rapeutique l ducation a la sant et la pr vention le conseil en mati re de nutrition le respect des conditions de s curit toutes th matiques qui dans l ETP font l objet de comp tences acqu rir par le patient De m me pour la coordination psychosociale qui comprend le suivi de l observance th rapeutique l acc s aux droits et l aide l insertion De nombreuses activit s individuelles et collectives men es au sein des ACT peuvent servir de cadre l ETP entre tien et suivi individuel coordonn ateliers collectifs autour de la sant et
49. l ETP s accordent pour reconna tre l importance des tapes de la d marche ducative Les 4 tapes de la d marche ducative recommandations HAS 2007 et d lvernois et coll Y Mise en uvre de l ducation th rapeutique du patient avec son accord Coordination des acteurs impliqu s dans la prise en charge avec le patient e Transmettre une synth se du diagnostic ducatif et programme individuel e Organiser des changes multiprofessionnels e Transmettre une synth se de l valuation individuelle Conna tre le patient identifier ses besoins ses attentes et sa r ceptivit la proposition de l ETP Appr hender les diff rents aspects de la vie et de la personnalit du patient valuer ses potentialit s prendre en compte ses demandes et son projet Appr hender la mani re de r agir du patient sa situation et ses ressources personnelles sociales environnemen tales Formuler avec le patient les comp tences acqu rir au regard de son projet et de la strat gie th rapeutique N gocier avec lui les comp tences afin de planifier un programme individuel Les communiquer sans quivoque au patient et aux professionnels de sant impliqu s dans la mise en uvre et le suivi du patient S lectionner les contenus proposer lors des s ances d ETP les m thodes et techniques participatives d ap prentissage R aliser les s ances Faire le point avec le patient sur
50. l arriv e d un nouveau r sident un contrat de s jour est sign par la personne et la structure Ces con trats de s jour sont sp cifiques chaque tablissement il rappelle les r gles de fonctionnement de la structure les engagements mutuels de la personne et de l quipe autour des conditions de s jour incluant toujours un d sir de soins Les r gles de partage d information et de confidentialit sont le plus souvent formalis es dans le contrat de s jour Le projet personnalis peut tre inclus dans le contrat de s jour ou constituer un document distinct 4 D finition du projet personna lis Apr s un temps d accueil initial fa vorisant l appropriation par la per sonne de son nouveau lieu de vie et l initiation d une relation de con fiance entre le r sident et l ensemble de l quipe pluridiscipli naire un projet personnalis de s jour peut tre tabli Le temps pour tablir ce projet varie en fonction des structures mais aussi des besoins des personnes accueillies le plus souvent entre 15 jours et 2 mois Ce projet personnalis permet de fixer des objectifs partag s entre le r sident et l quipe pluridiscipli naire principalement en mati re de soins et d insertion sociale Ces projets individualis s prennent le plus souvent en compte les diffe rentes composantes de la sant telles que d finies par POMS Le temps d hebergement initial est le plus so
51. lant dans les deux structures ou quand il n accueille que des patients VIH 31 Focus sur la parole des r sidents L importance de l accompagnement dans le parcours de sant L ACT nous aide nous responsabiliser Depuis que je suis accompagn sur l ACT j arrive mieux poser des questions aux m decins Il est important que les patients soient impliqu s dans le processus de d cision a facilite les projections dans l avenir L ACT comme lieu d apprentissage L ACT a un r el r le d ducation nous apprendre reconna tre ce qui est bon pour nous Quand ils nous expliquent quelque chose ils ne nous laissent pas tant qu on n y arrive pas Ils nous ai dent concr tement a trouver des solutions Ici j ai appris me prendre en charge il fallait que j accepte de vivre avec ma maladie avec mes enfants L impact positif de PETP L ETP m a permis de sortir du d ni de reconstruire des projets de vie avec la maladie L ETP c est savoir comment vivre avec sa maladie avec les aspects m dicaux mais pas uniquement c est aussi comment faire en sorte de vivre en harmonie avec le reste du monde ou comment supporter les effets secondaires du traite ment Tout le suivi qui m a t propos en ACT rel ve de l ETP ancien r sident L implication des r sidents Comme tout tablissement m dico social la prise en compte
52. mes de principes thiques Certains principes de base sont rap pel s le patient a droit au respect de sa personnalit et de sa dignit et donc au respect de son autono mie dans le sens de l auto d termination Ce droit s applique toutes les tapes de la d marche ducative La prise en compte du ressenti du pa tient doit permettre de l accompa gner le mieux possible lors du d ve loppement des comp tences d adaptation sa nouvelle situation Le statut socio conomique le ni veau culturel et d ducation le Zoom sur les termes Maladies chroniques lieu de vie ne doivent pas tre dis criminants ils devraient m me tre pris en compte pour adapter le programme ETP Si Les d finitions et finalit s de UV ETP sont diverses il existe une certaine concordance des acteurs impliqu s dans l ETP pour dire que l ETP est centree sur le patient et vise a son autonomie m me si le terme d autonomie n a pas le m me sens pour tous les acteurs Les maladies chroniques diff rent des maladies aigu s notamment par l existence des traitements e qui ne sont pas seulement des m dicaments hygi ne de vie alimenta tion surveillance des sympt mes qui sont de longue dur e plus difficile suivre e qui sont prescrits aussi en phase asymptomatique les patients doivent suivre des traitements sans perception d am lioration imm diate ou sou lagement e qui
53. n 2002 551 du 30 octobre 2002 relative aux appartements d coordination th rapeutique ACT eines nerassee os ansemuene de dohesacase cocon 16 L ACCON Ma CNeMICWE SAG sesecs ctucosetcensssosncteedscuacdetacnscensmecaceuemenwusunenss es oes ceucuncatokerws reuse cea 17 L parcours du r sident en 7 Claes cs occecnnicccscck vcenna otaosoaceaawersesconscuncaeesogee scar 0 ce nas 2 hier 18 Accompagnement en ETP et en ACT des finalit s proches se 19 Rapprochement des missions r glementaires de l ETP et celles des ACT 19 Des m thodes et outils partag s par les professionnels des ACT et de VETP cece cece ccc ceeeeeneeeeceees 20 L ducation th rapeutique dans les ACT ccc ccceeeenneeeceseeeeeeeeeeceeeeeseeeeecssteeeeeeeeceeeteeees 21 Les sp cificit s d une d marche formalis e d ETP en ACT issues 21 Activit s pouvant contribuer a une d marche ETP ccc ccccccceeceecceceeeeeceeeeececeeeeeeeesccesseeeeneeecs 22 Les comp tences psychosociales du patient cece cceeeneeececceeeeeeeeeccseeeeeeeeseeceteeeeeeeeeceees 23 Point de vue des professionnels des ACT cccescccccccccnccecccesccesceesceescesceescseceesceesceescesceesceeseees 23 Vous souhaitez initier ou formaliser votre d marche ETP 2 cccccncccncccceccceccccccccescccecccesccceccseeces 25 Trois niveaux d implication identifi s pour une d marche ETP en ACT 26 Crit res de qualit d une d marche formalis e d ETP en ACT
54. n compte de la sant dans les ACT 23 r sidents interrog s sur les 7 ACT Leur parole confirme les propos des professionnels sur la place de la sant et notamment de l ETP dans les ACT La difficult au moins au d but de rejoindre des actions collectives Quand on a perdu confiance en soi c est diffi cile d aller vers le groupe Moi on m a d j propos de participer des ateliers sant mais Je sais que je suis ma lade et en parler tout le temps ne m int resse pas c est plus facile de dire j ai le RSA que j ai le sida 30 est n cessaire aux r sidents pour se poser se repo ser gt e Le d veloppement de l ETP dans les ACT devra trouver une traduction dans ce projet personnalis D fini avec le r sident en fonction de ses souhaits et de ses possibilit s quelques semaines apr s l admission le projet de s jour fait ensuite l objet d un accompagnement individuel Les objectifs sont r visables au cours du s jour un bilan est r alis la sortie L accompagnement du c t de la coordination m di cale Les m decins coordinateurs ont un r le pivot dans les ACT Le m decin ouvre les dossiers m dicaux pour les admissions et v rifie si les personnes sont admissibles ou non L admission des r sidents est ensuite g n ralement r alis e en concertation avec l quipe pluridisciplinaire personnels m dicaux et sociaux Les m decins on
55. n du dossier m dical e les relations avec les m decins prescripteurs li b raux hospitaliers et les r seaux ville h pital e la coordination des soins HAD SSIAD infirmiers lib raux kin sith rapeutes e l aide l observance th rapeutique e l ducation la sant et la pr vention e les conseils en mati re de nutrition e la prise en compte ventuelle des addictions en lien avec le dispositif sp cialis e le respect des conditions de s curit limina tion des d chets e le soutien psychologique des malades le suivi de l observance th rapeutique y compris lors des p riodes d hospitalisation l acc s aux droits et la facilitation des d marches administratives l aide l insertion sociale professionnelle et l acc s au logement en s appuyant sur les r seaux exis tants l accompagnement lors des d placements en cas de besoin L quipe pluridisciplinaire de l appartement de coordination th rapeutique labore avec chaque personne accueillie un projet individualis adapt ses besoins qui d finit les objectifs th rapeutiques m dicaux psychologiques et so ciaux ainsi que les moyens mis en uvre pour les atteindre 16 L accompagnement en ACT L accompagnement en ACT permet de r pondre sur un m me lieu avec une quipe pluridisciplinaire aux differents niveaux de besoins fondamentaux des r sidents Ces besoins ne seront pas hi rarchis s
56. ne Alpes http www craes crips org Sant Pays de la Loire http www santepaysdelaloire com Revue en ducation du patient en langue fran aise La sant de l homme revue de l Inpes a toujours ouvert ses co lonnes aux professionnels Les articles propos s peuvent dresser un tat des connaissances sur un theme pr cis ou rendre compte d une pratique professionnelle http www inpes sante fr SLH default asp Education du patient et enjeux de sant C est une revue tri mestrielle r alis e au Centre d ducation du patient Belgique http educationdupatient be Education th rapeutique du patient Revue de la Societe d ducation th rapeutique europ enne Sete http www etp journal org Des sites sp cialis s en ETP Le site du Centre d ducation du patient en Belgique C est un centre de ressources en information et ducation du patient http educationdupatient be Le site d duSant propose notamment des offres en termes d appui au d veloppement des exemples de programmes d ducation th rapeutique et d outils ducatifs ainsi que des offres de formations www edusante fr EPHORA est un outil au service des soignants investis dans des projets d ducation du patient en r gion Rh ne Alpes www ephora fr Le site de l Institut de perfectionnement en communication et ducation m dicales IPCEM est actuellement la premi re struc ture sp cialis e en France de forma
57. ne peut pas defi nir e L intention d ducation le pro jet ducatif est port au moins par l ducation personne ou institution Sur un plan thique il serait souhaitable que le destinataire soit aussi conscient et porteur de l intention ducative e La dur e toute action duca tive s inscrit dans le temps et la dur e Un acte de transmission de savoir isol non r p t qui n articule pas les apprentissages qu il vise dans une chronologie 417
58. ntourage dans e les programmes d apprentissage de l article L 1161 5 qui ont pour objet l appropriation par les patients des gestes techniques permettant l utilisation d un m dicament le ne cessitant l laboration d un programme a prise en charge de la maladie T moignages T moignages de nos partenaires hospitaliers et associatifs sur les demandes d autorisation de programme ETP Les partenaires hospitaliers la demande d autorisation l ARS une d marche difficile mais structurante La loi HPST a permis de consolider l existant en mati re d ETP En effet m me si la mise en conformit a demand une forte mo bilisation des services concern s ces d marches de mise en conformit vis vis du cahier des charges des ARS ont permis aux programmes hospitaliers e de coordonner les acteurs e de rendre visible les actions existantes e d identifier les besoins en formation e de r fl chir l auto valuation Il existe des actions ETP mises en uvre dans les services hospitaliers pour lesquelles les services n ont pas demand d agr ment Il semble que les interpr tations des ARS varient quant la possibilit de mettre en uvre de l ETP en dehors des programmes agr s Les programmes existants ont pu tre mis en difficult s par le turn over des professionnels form s I ETP intervenant dans les programmes Afin d anticiper cette difficult pour chaque progr
59. og chaque valuation 34 publics en situation de pr carit dans d autres types de structures a permis de poser la question plus g n rale de l acces l ETP de ces publics Il manque un cadre r glementaire d finissant la pratique d ETP hors programmes agre s dans les ACT ou plus largement dans les structures m dico sociales Quand le projet d ETP en ACT leur est pr sente le pre mier r flexe des professionnels hospitaliers des m decins exer ant hors ACT des agents de l administration de la sant et de l assurance maladie est souvent de renvoyer au cahier des charges de la Haute autorit de sant ETP signifie programme d ETP ce qui renvoie imm dia tement aux contraintes li es l autorisation Or les pro grammes tels qu ils sont con us actuellement risquent d accro tre encore les in galit s sociales de sant du fait de leur seuil d exigence particuli rement lev con traintes horaires d placement l h pital documents crits assiduite S il faut assouplir les programmes les adapter aux situations et possibilit s des personnes en grande pr carit aucun texte officiel ne permet actuel lement d appuyer cette d marche 35 36 Sur site internet la FNH VIH et autres pathologies vous trouverez des outils utilises par les ACT de notre r seau ou nos partenaires http www fnh vih org dossier ETP sequences ducatives outils ducatifs
60. ologies s est elle mobilis e d s 2010 pour promouvoir la pratique d ETP au service de la qualit de vie et de soins des personnes accueillies dans les appartements de coordination th rapeu tique A ce jour l ducation th rapeutique du patient est r alis e dans le cadre des programmes autoris s par les Agences r gionales de sant ARS avec un formalisme complexe principalement dans les h pitaux et rarement sur le lieu de vie des patients Le nombre de programmes autoris s environ 2 800 est nettement insuffisant par rapport aux nombres de personnes atteintes de maladies chroniques environ 15 millions De plus les personnes en situation de pr carit n acc dent pas ou tres peu ces programmes Partant de ces constats la FNH VIH et autres pathologies a engag une r flexion afin de mettre en uvre de ma ni re formalis e l ducation th rapeutique du patient dans des lieux de vie En parall le cette d marche la Direction g n rale de la Sant en lien avec la Haute Autorit de Sant HAS et l INPES dans le cadre du Plan Qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques a lanc un appel projet national sur la faisabilit d une action d ducation th rapeutique du patient dans les contextes de vie sp cifiques Notre r ponse qui visait accompagner des associations gestionnaires d ACT volontaires pour s engager dans une d marche formalis e d ETP et laborer
61. ommandi Ces conclusions ont t mises par Francis Nock valuateur externe du projet l issue de l tude de faisabilit de mise en uvre de l ETP dans 7 ACT du r seau de la FNH VIH et autres pathologies le rapport complet d valuation est t l chargeable sur le site de la FNH VIH et autres pathologies www fnh vih org L ACT est un lieu privil gi pour d velopper l ducation th rapeutique du patient m me si aucun programme n y est encore autoris Le sentiment de pratiquer l ETP sans le savoir est exprim dans toutes les quipes La d marche educative est au coeur de leur mission puisqu il s agit d accompagner des personnes vers l autonomie L approche globale de la sant qui associe la sant sociale relations aux autres logement activit socialement ou conomique ment productive a la sant physique et psychique permet d int grer toutes les dimensions de l accompagnement en ACT sous le vocable therapeutique Certes les programmes d ETP hospitaliers font une part moins grande au social et n y incluent pas forc ment le logement et le travail mais personne ne nie l importance de ces dimen sions dans la qualite de vie avec une pathologie chronique Le s jour en ACT et le parcours mene avec l aide de l quipe pluridisciplinaire sont bien th rapeutiques comme en atteste le t moignage d anciens r sidents Le projet a permis aux quipes des ACT de re comit
62. on des connaissances en coute relation d aide et m thodes ducatives qui sont primordiales pour VETP e La place des professionnels socio ducatifs et so ciaux dans les actions d ETP qui peuvent tre mises en place en ACT est une question centrale L accompagnement vers l autonomie fait partie de leurs fonctions et cela passe par des s ances duca tives tr s souvent informelles mais bien centr es sur l acquisition de comp tences et l adoption de comportements favorables a la sant globale L articulation au sein de l quipe entre les soi gnants et les sociaux sera d terminante pour l efficacit des actions d ETP Gestion du secret m dical Cette question est v cue diff remment selon les ACT Si toutes les quipes s parent les dossiers m dicaux et so ciaux et limitent l acc s direct du dossier m dical aux seuls soignants certains ACT garantissent le secret sur la pathologie d autres pratiquent le partage oral d informations m dicales utiles pour l accompagnement du resident Le partage d informations m dicales est par fois justifi par l astreinte des travailleurs sociaux et d une facon plus generale par les pratiques en vigueur dans le secteur m dico social et l assujettissement de tous au secret professionnel Le partage du secret peut galement tre une evidence quand l ACT est adoss un service hospitalier VIH avec des personnels travail
63. p tences et activit s pouvant contribuer une d marche ETP formalis e Cl s de lecture du guide Ce guide est compos de 4 parties ind pendantes et d une annexe Vous pouvez identifier avec les cl s de lecture ci dessous les parties qui correspondent a vos besoins Chaque partie est constitu e de fiches que vous pouvez lire s par ment choisissez celles qui peuvent vous in t resser e Vous souhaitez avoir plus d informations sur l ETP e Vous vous interrogez sur la place de l ETP dans les ACT e Vous souhaitez initier ou formaliser une d marche ETP e Vous cherchez des outils facilitant la mise en ceuvre de votre d marche Vous sounaitez avoir plus d informations sur VETP Le cadre conce Des definitions de l ETP multiples des pratiques variees Il n existe ni une d finition ni une finalit de l ducation therapeu tique du patient ETP mais plu sieurs qui sont le reflet de la diver sit des courants de pens e et des pratiques L ducation du patient ou ETP est d finie dans le rapport de l Organisation mondiale de la sant OMS Europe de 1996 1 comme suit lt L education th rapeutique du patient est d finie comme l aide apportee aux patients et ou a leur entourage pour comprendre la ma ladie et les traitements collaborer aux soins et prendre en charge leur etat de sante afin de conserver et ou ameliorer la qualite de vie C est un processus par eta
64. pes inte gre aux soins et mis en ceuvre par diff rents acteurs Il s agit de l articulation d activit s organis es de sensibilisation information ap prentissage et accompagnement psychosocial concernant la maladie le traitement prescrit les soins les institutions de soins et les compor tements de sant et de maladie du patient gt L ETP s est d velopp e en France depuis une vingtaine d ann es ini tialement de fa on non structur e et non coordonn e par l initiative de professionnels convaincus de l int r t de d velopper de tels pro grammes pour am liorer la qualit de vie des patients souffrant de ma ladies chroniques L offre s est de velopp e essentiellement l h pital car il est le lieu o exercent les pro fessionnels concernes et car il per met de disposer de moyens logis tiques D autres op rateurs sont en suite apparus associations de pa tients maisons de sant assurance maladie et assureurs compl men taires prestataires sp cialis s pro fessionnels de sant 2 En 2007 la Haute autorit de sant et l Institut National de Pr vention et d Education pour la Sante HAS et INPES ont r alis un guide m thodo logique sur la construction d un programme d ducation th rapeu tique du patient 3 qui propose une d finition de l ETP des finalit s et des modes d organisation pour mieux structurer l ETP en France Zoom sur le
65. quipe dans un tel projet ne peut s envisager que si la structure en retire un b n fice Ce b n fice peut se mesurer en termes de dynamique d quipe d marche d am lioration de la qualit ou en termes de reconnaissance de l ACT par les partenaires et les financeurs ou encore de b n fice pour les r sidents Le r le des directeurs ou chefs de service est primordial le projet sera accept si l quipe est entra n e dans une dyna mique permettant d interroger son fonctionnement et ses pra tiques en lien avec les missions de base des ACT Il faut que l quipe soit convaincue du bien fond du mod le propos de l int r t pour leur pratique professionnelle et de la plus value pour les r sidents L application d une d marche d ETP l ensemble du service demande r interroger la circulation et le partage des infor mations du fait de la mise en place d un dossier commun a l ensemble des intervenants et galement accessible aux r si dents Cela implique de revoir l ensemble des documents et des proc dures internes et de formaliser le recueil du con sentement des r sidents Du c t des agences r gionales de sant Cinq r f rents ETP des ARS ont t interrog s lors de l valua tion de l tude de faisabilit de mise en uvre d action d ETP dans les ACT Aucune autorisation n a t accord e ce jour une structure m dico sociale dans les cinq r gions interrog e
66. rets et arr t s du 2 ao t 2010 La loi portant r forme de l h pital et relative aux pa tients la sant et aux territoires du 21 juillet 2009 propose un cadre l gal l ducation th rapeutique du patient Les articles L1161 1 et suivants d finissent et encadrent les diff rents programmes participant l ducation th rapeutique L ducation th rapeutique s inscrit dans le parcours de soins du patient Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adh sion aux traitements prescrits et en am liorant sa qualit de vie Elle n est pas oppo sable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des m dicaments aff rents sa maladie Les programmes d ducation th rapeutique du pa tient de l article L 1161 2 sont conformes un cahier des charges national et sont mis en uvre au ni veau local apr s autorisation des agences r gio nales de sant ARS Les ARS sont galement char g es du contr le et du respect des dispositions des autorisations d livr es Ces programmes sont propo s s au malade par le m decin prescripteur et donnent lieu l laboration d un programme personnalis Ces programmes sont valu s par la Haute autorit de 12 sant Dans le cadre des programmes d ETP et des ac tions d accompagnement tout contact direct entre un malade ou son entourage et une entreprise se livrant l exploitation d un m dicament
67. rrer agence Empatient appui m thodologique e Francis Nock valuateur externe Membres du comit de pilotage national e L onard Nzitunga Pr sident et administrateur r f rent du projet e Alain Bonnineau vice pr sident de la FNH VIH et autres pathologies e V ronique Castelain d l gu e nationale de la FNH VIH et autres pathologies e C lia Chischportich charg e de mission ETP FNH VIH et autres pathologies e Maryse Karrer agence Empatient appui m thodologique aupr s du Comit de pilotage et plus pr cis ment de la charg e de mission pour l exp rimentation des actions d ETP e Francis Nock Francis Nock consultant valuation des exp rimentations et tablissement de la grille d analyse des modeles d ETP e Claire Gorisse infirmi re Samarie ACT adh rent membre du 1 groupe de travail ETP site pilote e C line Vilder chef de service Fondation Maison des Champs ACT adh rent site pilote e William T repr sentant des r sidents Fondation Maison des Champs Dr Christine Geffrier responsable du d partement M decine de l Assistance publique de Paris Michel Bonjour vice president de SOS H patites F d ration et du Comit de suivi du Plan national pour les h patites 2009 2012 Khalda Vescovacci charg e du programme d ETP du Comede Piera Boriolo responsable de projets sur la relation d aide et l accompagnement th rapeutique Ligue nationale contre le cancer Agn s Sztal r
68. s mais une des r f rentes a connaissance d un projet d ETP port par un ACT qui a t refus en premi re instruction car insuffisamment abouti sans que cela ne mette en cause la l gitimit d une telle structure porter un programme Une autre r f rente a con naissance de pratiques d ETP par des quipes soignantes asso ciatives sans qu il soit question de programme ni d autorisation Possibilit s aux r sidents des ACT de b n ficier des pro grammes existants un r f rent d une ARS souligne que les r sidents des ACT sont du fait de leur pr carit une popula tion prioritaire pour l acc s aux programmes d ETP Il renvoie aux m decins traitants ou de l ACT la responsabilit de leur pr senter les programmes et de les inviter y entrer Une r f rente ARS pense qu il faudrait mettre en place des groupes ho mog nes en fonction de la gravit de la pathologie ou en fonc tion de la langue Pour une autre il est sans doute n cessaire que les r sidents des ACT b n ficient d un accompagnement social pour acc der aux programmes et que des liens soient faits avec les quipes des programmes Possibilit pour les ACT d tre porteurs d actions ou de programmes d ducation th rapeutique du patient les r ponses concernent d embl e les programmes d ETP et tous les r f rents renvoient au cahier des charges national de la Haute autorit de sant seul document partir duquel le
69. s ARS peu vent se prononcer Une r f rente ARS propose aux ACT d envisager plut t d avoir une d marche ducative tant don n le niveau d exigence de ce cahier des charges Impact de la d marche ETP sur l organisation de l quipe et sur les relations entre l quipe et son environnement La plupart des quipes a modifi son organisation et ses outils d accompagnement des r sidents pour une plus grande coh rence interne dans les parcours une plus grande transversalit entre m dical et social une meilleure valorisation des acquis et parfois une plus grande implication des r sidents dans la d finition de leur projet Les comit s de pilotage locaux ont permis de renforcer les liens des ACT avec d autres acteurs de la pr carit et ou des acteurs d ETP Pour certaines quipes cela a permis de faire valoir l exp rience de l ACT de les poser en acteurs de l accompagnement en sant de publics tr s marginalis s La poursuite des r unions dans la majorit des sites devrait per mettre la naissance ou le renforcement de partenariats d pas sant le cadre de la coordination du suivi des r sidents A l issue de l exp rimentation nous pouvons affirmer qu il ne peut pas y avoir de r el investissement de l ETP par un ACT sans que cela n entra ne une modification de son organisation et de ses pratiques et une volution de ses partenariats ext rieurs 33 Les conclusions et rec
70. s d valuation L ETP peut apparaitre comme une opportunite pour revisiter ces pra tiques et ces outils L ETP et ses outils Freins Certains ACT soulignent leur me connaissance de l ETP et la difficul t qu ils auront l expliquer aux r sidents certains s interrogent m me sur la plus value pour les r sidents La vision de l ETP des sp cialistes hospitaliers peut tre per cue comme un obstacle D autres soulignent la difficult de mener des actions communes avec des r sidents atteints de pathologies dif f rentes Plusieurs personnes s inqui tent des outils de lETP qu ils ne connaissent pas et de obligation d valuation des acquis qui n est habituellement pas forma lis e Leviers La n cessit de formaliser l activit d ETP passer par l crit valuer est per ue comme une chance pour les ACT dans la mesure o il s agit d un bon moyen pour rendre compte de l impact de l accompagnement sur les r sidents L articulation entre ETP et accompagnement Freins Si le projet individuel est obliga toire l ETP ne l est pas Pourtant le projet individuel qui est parfois trop orient social doit gale ment comporter des objectifs en mati re de sant Pour les r f rents d un site l articulation entre le m dical et le social reste simpli fier Pour ceux d un autre site c est la r daction des objectifs du projet individ
71. s int ressant l ETP ou souhaitant mettre en uvre une d marche ETP dans leurs tablissements ou en partenariat avec d autres acteurs du m me territoire Il peut aussi int resser plus largement les professionnels du secteur m dico social ou professionnels impliqu s dans le champ de la pr carit qui pourront trouver des l ments utiles a la mise en uvre de l ETP dans leur con texte professionnel Ce guide doit aussi permettre aux acteurs de ETP du secteur m dical ou du milieu associatif de mieux appr hender les sp cificit s de mise en uvre de l ETP pour les publics en situation de pr carit et d identifier les axes de partenariat avec les ACT Enfin il peut tre un outil permettant aux acteurs et d cideurs de sant publique de rep rer les compl mentarit s des acteurs du secteur m dico social et du secteur sanitaire pour am liorer l acc s effectif l ETP des personnes en situation de pr carit L onard Nzitunga pr sident de la FNH VIH et autres pathologies Nos remerciements tous ceux qui ont particip l laboration de ce guide La Direction g n rale de la Sant qui a soutenu ce projet Aux membres des comit s Equipe projet e C lia Chischportich charg e de mission ETP FNH VIH et autres pathologies e V ronique Castelain d l gu e nationale de la FNH VIH et autres pathologies e L onard Nzitunga pr sident et administrateur r f rent du projet e Maryse Ka
72. s mains des soi gnants Le mod le implicite est bien celui de l ETP mono pathologie con duite en tablissement de sant L application fid le des crit res d autorisation de programme par les ARS est difficile En effet ces cri teres n ont pas t pens s initiale ment pour les ACT qui accueillent un nombre r duit de r sidents en si tuation de grande pr carit et souf frant de pathologies chroniques Si aujourd hui aucun ACT n a d auto risation de programme d ETP tr s peu l ont demand l accompagnement la prise en charge des maladies chroniques fait partie int grante des missions des ACT en dehors m me de la moindre r f rence l ETP La notion d actions d ETP gt en dehors des programmes autoris s reste donc Attention aux termes Ce guide ne s int ressera qu l ducation th rapeutique du patient et pas aux actions d accompagnement ni aux programmes d apprentissage Le terme d accompagnement sera employ en r f rence l accompagnement propos dans les structures m dico sociales et non en r f rence l article L 1161 3 C est en ce sens que nous avons choisi tout au long de ce guide de parler de d marche formalis e d ETP malgre les recommandations du Haut conseil de la sant publique HCSP en 2009 d integrer VETP aux soins de premier recours pr ciser au niveau r glementaire Extraits de la loi HPST des d c
73. s termes Selon ce rapport les finalit s sp ci fiques de l ETP sont l acquisition et le maintien par le patient de compe tences d auto soins et la mobilisa tion ou l acquisition de comp tences d adaptation comp tences psycho sociales Tout programme d ETP structur doit prendre en compte ces deux dimensions tant dans l analyse des besoins de la motiva tion et de la r ceptivit du patient a la proposition d une ETP que dans la n gociation des comp tences acqu rir et soutenir dans le temps le choix des contenus des m thodes p dagogiques et d evaluation des ef fets Education pour la sant du patient Au terme tr s utilis d ducation th rapeutique du patient nous pr f rons le terme d ducation pour la sant du patient qui semble le plus apte a englober toutes les pratiques ducatives En effet ducation pour la sant du patient s adresse des personnes ayant une maladie chronique mais comprend tant l ducation pour la sant que l ducation la maladie L ducation du patient peut tre consid r e au sens large comme une ducation pour la sant dirig e vers des personnes ou groupes engag es dans une relation de soins 4 Le but de l ducation pour la sant du patient est que la personne qui consulte un professionnel quel que soit son tat de sant soit en mesure de contribuer elle m me maintenir ou am liorer sa qualit de vie
74. sant Est un service de recherche d informations et de documentations destin tous ceux qui agissent dans le sys t me de sant http www recherchesante fr CiSMEF Catalogue et index des sites m dicaux de langue fran aise Est un projet initi par le Centre hospitalier universi taire de Rouen http www chu rouen fr cismef CaiRn info L ambition de Cairn info est d aider les maisons d dition organismes ou associations ayant en charge des publi cations de sciences humaines francophones a g rer la coexis tence des formats papier et lectronique http www cairn info Bases de donn es d outils d intervention Pipsa P dagogie interactive en promotion de la sant R per toire de jeux et outils p dagogiques en promotion et pr vention sant Une r f rence pour les acteurs de la sant les ensei gnants et les animateurs http www pipsa be P dagotheque de l INPES L objectif du dispositif p dagoth que est de fournir des appr ciations aux professionnels de l duca tion de la sant ou du social http www inpes sante fr pedagotheque presentati on asp 40 Bop Base d outils p dagogique des Comit s d ducation pour la sant de PACA Languedoc Roussillon Champagne Ardenne Franche Comt Midi Pyr n es http www cres paca org bib bop Siles Systeme d information lorrain en ducation pour la sant http www siles doc fr lreps Education Sant Rh
75. sur les appartements de coordination th rapeutique Accompagnement en ETP et en ACT des finalit s proches L ducation th rapeutique dans les ACT 15 Ra ppe sur les de coordinatiotr La circulaire DGS SD6 A DGAS DSS n 2002 551 du 30 octobre 2002 relative aux appartements de coordination th rapeutique ACT Les missions assur es actuellement par les appartements de coordination th rapeutique sont pr cis es par l article 1 du d cret n 2002 1227 du 3 octobre 2002 JO du 4 octobre Les appartements de coordination th rapeutique sont des structures qui h bergent titre temporaire des personnes en situation de fragilit psychologique et sociale et n cessitant des soins et un suivi m dical Fonctionnant sans interruption de mani re optimiser une prise en charge m dicale psychologique et sociale ils s appuient sur une double coordination m dico sociale devant permettre l observance aux traitements l acc s aux soins l ouverture des droits sociaux allocation aux adultes handicap s revenu minimum d insertion et l aide l insertion sociale La coordination m dicale La coordination psychosociale Assur e par le personnel psycho socio ducatif elle comporte notamment Elle est assur e par un m decin qui ne peut tre le m decin traitant ventuellement assist par du personnel param dical Elle comprend e l coute des besoins et le soutien e La constitution et la gestio
76. t a ETP ces activites devront r pondre a des besoins identifi s avec le r sident lors du bilan ducatif partag La r flexion et la mise en uvre des projets s attacheront ali menter les sp cificit s de l ETP en ACT savoir qu elle doit tre e transversale a plusieurs patholo gies prendre en compte les pa thologies associ es addictions troubles psychiatriques e adapt e aux besoins sp cifiques des personnes en pr carit et aux personnes avec des pertes d autonomie e propos e dans le quotidien de la personne sur son lieu de vie Les r sidents repr sentants de r si dents ou d faut repr sentants de patients participeront aux diff rentes tapes du projet L exp rience du COMEDE dans la mise en uvre d un programme ETP rappelle l importance d anticiper les questions de traduction pour les personnes ne ma trisant pas le fran ais la n cessaire adaptation des s ances la culture des participants mais aussi l adaptation sp cifique aux publics en situation de pr carit travail pr alable sur la relation de confiance relance t l phonique avant les s ances 29 S appuyer sur La place du soin dans le projet de vie Pour la plupart des ACT l adh sion un projet de soins est une condition essentielle de l admission Les r sidents lors de leur admission signent le contrat de s jour qui rappelle les objectifs de l h bergement temporaire
77. t ensuite un r le de coordination autour du r sident avec les autres professionnels m dicaux et ventuellement au sein de VACT au sein de l ACT ce role est parfois r alis par un autre professionnel de la coordination m dicale Le temps de travail des m decins coordinateurs est souvent faible et variable en fonction des ACT Les m decins et infirmi res proposent aux residents des suivis personnalis s en lien avec les m decins traitants Ils peuvent intervenir sur la maladie les traitements la prevention l acceptation de la maladie La faible file active des ACT ainsi que le contexte des ACT de prise en charge m dico sociale offrent un cadre tres favorable a la prise en charge globale et facilitent la relation de confiance n cessaire a une ETP de qualit De plus cer tains ACT fonctionnent en allant a la rencontre des r si dents egalement a domicile ce qui permet de favoriser l ancrage des actions dans le quotidien des personnes e L implication du m decin coordinateur de l ACT dans la mise en uvre d une d marche formalis e a ETP sera toujours recherch e la loi HPST rend obligatoire l implication d un m decin dans les pro grammes d ETP L accompagnement plut t du c t de la coordination sociale Les travailleurs sociaux accompagnent les residents dans leurs d marches en favorisant l autonomie des r sidents Les travailleurs sociaux et les ducateurs ont de par leur formati
78. tentions duca tives de l quipe pluridisciplinaire et les conditions de partage du secret Un ventuel refus de participer ne peut engendrer aucun pr judice pour le r sident Cette libert de choix suppose que le r sident soit inform des autres programmes ou actions d ETP existants proximit ainsi que des possibilit s de recours en termes de soutien psychologique et social L action doit prendre en compte la personne dans sa olobalit la diversit des d terminants de la sant est reconnue et prise en compte Pour rappel les comportements de sant ne rel vent pas uniquement de la responsabilit des individus Chaque r sident doit tre trait dans le strict respect de sa dignit et selon le principe de non jugement notamment quant son identit culturelle ses modes de vie son appartenance id ologique ses croyances spirituelles ses pratiques de sant ses prises de risque et son orientation sexuelle La d marche d ETP doit tre propos e tous les r si dents qui en ont besoin sans discrimination notam ment li e d ventuelles incapacit s Les informations concernant le r sident ne seront transmises qu avec son accord explicite d autres in terlocuteurs y compris au sein de l ACT L action vise les crit res de qualit de l ducation th rapeutique retenus par le comit de pilotage na tional de la FNH VIH et autres pathologies sur l ETP notamment al La d
79. tion de d lag 10 sa Sr ee Se LE a Sa OU On marche ducative qui convient quand il s agit projet d appliquer les m thodes et les outils de VETP a d impliquer des soignants dans ce type d actions n est l ensemble de leur activit pas du tout appropri e aux ACT cette d marche tant leur c ur de m tier Les comit s de pilotage locaux ont permis 3 Inciter les ARS associer les ACT aux travaux sur le d veloppement de l ETP dans leur r gion Deux objec certains ACT de renforcer leurs changes ue tifs peuvent tre poursuivis d expertise et de pratiques avec des partenaires e permettre aux quipes des ACT de renforcer leurs de l ETP et ou de la pr carit comp tences en ETP et d adopter ses m thodes et ses outils Pour de nombreux ACT les changes avec les parte e demander aux responsables des programmes naires ext rieurs sont essentiellement centr s sur la autoris s d adapter tout ou partie de leurs activit s coordination et le suivi des parcours de leurs r sidents a la situation des personnes en situation de preca Le projet a parfois permis de positionner l ACT autre MSs UE GOMES SMEG GE GOD Pa er estore Ice b n ficiaires des programmes autoris s pourrait ment en faisant valoir l expertise qui s y d veloppe devenir un des crit res d valuation de leur qualit sur la sant de malades en situation de pr carit Les et tre ainsi interr
80. tion des soignants l ducation th rapeutique des patients atteints de maladies chroniques www ipcem org L Association francaise pour le d veloppement de l ducation th rapeutique Afdet s efforce de promouvoir une ducation th rapeutique int gr e aux soins et fond e sur la qualit de la relation soignant soign anciennement DELF http www afdet net index html Le site de l Unit d ducation pour la sant UCL RESO C est une unit de formation et de recherche de l Ecole de sant pu blique Facult de m decine Universit catholique de Louvain www uclouvain be reso Autres sites utiles Organisme de formation et d intervention pour le d veloppe ment de l accompagnement et de l ducation th rapeutique dans les maladies chroniques amp du Counseling dans l infection VIH sida www commentdire fr Les Crips forment un r seau national de comp tences pour le traitement de l information et de la documentation sur le VIH sida les h patites les drogues et les d pendances http www lecrips net reseau htm Pratiques en sant est un site internet aliment progressivement avec des informations pratiques pour les acteurs de sant pu blique ceci autour d une dizaine de rubriques dont l ducation th rapeutique la pr vention m dicalis e la qualit de vie et les maladies chroniques etc www pratiquesensante info 41 42 Annexe En savoir plu De tout temps la notion
81. u en perte d autonomie e Identifier dans le contexte de PACT les freins et les leviers in ternes et externes a la mise en uvre d une d marche ETP e Identifier dans l existant les ac tivit s et ou les comp tences Formaliser la d marche ETP de la structure qui pourraient contribuer a une action ETP actions collectives travail sur autonomie soutien dans la prise en charge m di cale valorisation des r sidents augmentation de l estime de soi auto support ateliers col lectifs entretiens individuels ETP EPS e Trouver les modalit s d implication et de recueil des besoins des r sidents e identifier les intervenants en ETP l offre d ETP sur le m me territoire Une formalisation est n cessaire pour faire ressortir ce qui rel ve ef fectivement de l ETP dans le s jour des r sidents L int gration de ETP dans les missions de l ACT demande une organisation des procedures des outils une evaluation La ques tion de la sp cificit de lL ETP au sein des ACT et peut tre plus lar sement aupr s des publics en situa tion de pr carit doit tre au c ur de cette formalisation Les liens avec les partenaires du parcours de soins du r sident font partie int grante de la d marche ETP Afin de faciliter la formalisation il est propos e d identifier les objectifs ETP court terme et a plus long terme de la structure e d identifier le niveau 1
82. u parcours de sant Elle a pour finalit l am lioration de la qualit de vie de la personne et ventuellement de ses proches Proposition d de mise en Cette m thodologie est propos e pour faciliter la d finition et la mise en uvre d une d marche formalis e d ducation th rapeutique dans les ACT Elle a t utilis e par les 7 ACT participant l tude de faisabilit Comme toute d marche de modification des pratiques professionnelles cela suppose du temps pour son laboration et idea lement un accompagnement externe Pr alable la mise en uvre de la d marche e Nommer deux r f rents ETP de l ACT de pr f rence un profes sionnel du secteur social et un professionnel du secteur m di cal ou param dical Ces profes sionnels suivront une formation qualifiante d au moins 40 heures Ils seront les r f rents ETP de la structure tant en in terne qu en externe e Organiser un comit de pilotage du projet local comprenant au moins deux personnes exte rieures l ACT sp cialiste ETP pr carit ou autres et au moins un repr sentant de r sident ou un repr sentant de patient Les objectifs de ce comit de pilo tage sont de pouvoir changer sur la faisabilit de la mise en ceuvre sur site avec d autres professionnels d identifier les programmes ETP sur le m me territoire et de r fl chir sur Vaccessibilite des programmes existants aux publics pr caires o
83. uel qui est d j suffisamment compliqu e pour l quipe L absence d activit s collectives comme les ateliers sant est per cue comme un frein Leviers De nombreuses pratiques existantes notamment la d marche ducative laboration suivi et valuation du parcours individuel de s jour dos sier individuel synth ses pluri professionnelles et la pratique d ateliers sant sont utiles pour l ETP La dur e du s jour est per ue comme un atout une personne sou ligne l int r t de la p riode d un mois entre l admission et la r dac tion du projet personnalis La pra tique d entretiens r guliers avec les r sidents les visites domicile sont 32 consid r es galement comme des atouts dont les quipes hospita li res ne disposent pas Le temps n est pas consid r comme un pro bl me pour plusieurs r f rents puisqu il fait partie du temps de l accompa gnement L quipe Freins Le fait que toute l quipe doit tre impliqu e dans le projet est consi d r par certains comme un frein tous ne participant pas par ailleurs au projet individuel de s jour Plu sieurs referents soulignent que tous les membres de l quipe ne sont pas motives pour le projet il peut s agir du m decin mais aussi des travail leurs sociaux Plusieurs referents locaux soulignent les difficult s de personnel turn over des infirmiers faiblesse du nombre de postes de soignants
84. ulte en formation et l ducateur doivent s tablir sur la base du respect mutuel et de la coop ration Parcours de soins Privil gier le parcours de soins pour am liorer la qualit de la prise en charge est une vision r nov e de la prise en charge des maladies chroniques en centrant leur organisation autour de parcours de soins permettant le plus possible un accompagnement du malade la fois personnalis et coordonn Am liorer la qualit de la prise en charge et rendre le parcours de soins plus fluide suppose la mise en uvre coor donn e des bonnes pratiques professionnelles en ville en lien avec l h pital et en int grant la dimension m dico sociale voire sociale La HAS a labor un mod le de programme personnalis de soins PPS Le PPS permet une d marche qui doit servir a mettre en uvre un parcours de soins adapt de mani re partag e entre le patient et les soignants Ce PPS s appuie sur une valuation globale de la situation du patient et de ses besoins et pr f rences prenant en compte les ventuelles si tuations de poly pathologies Parcours de sant Au dela du parcours de soins la notion de parcours de sant est en r flexion dans les diff rentes instances de sant publique en France La distinction entre parcours de soins et de sant fait r f rence aux diff rentes conceptions de la sant 14 Vous vous interrogez sur la place de VETP dans les ACT Sommaire Rappel
85. un guide qui serait mis disposition des structures a t retenue Sept structures gestionnaires refl tant la diversit nationale des ACT ont particip cette tude ACT SAMARIE de Toulouse ACT FMDC du Kremlin Bic tre ACT stop sida de Tourcoing ACT MAAVAR de Marseille ACT Logis de l Amiti de Nantes ACT Les Maraichers de Dijon ACT de Savoie de Chamb ry et nous les remercions pour leur participation et leur contribution l laboration de ce guide Ce guide est le fruit des r sultats de cette tude de faisabilit Les travaux ont montr que les ACT offrent un cadre favorable la mise en uvre d une d marche structur e d ducation th rapeutique du patient Il a t aus si constat l absence d un cadre r glementaire d finissant la pratique ETP hors les programmes agr s dans les ACT et dans les structures m dico sociales La pluri pathologie dont souffrent les personnes accueillies en ACT leur situation de pr carit sociale et conomique semblent n cessiter une adaptation des programmes ETP L ambition de ce guide est de favoriser la mise en uvre d une d marche ETP formalis e dans les ACT en lien avec les partenaires du territoire Il vise aussi mieux comprendre l ETP et ses concepts de r f rence Le guide a aussi comme objectif d appr hender les comp tences ou les activit s des ACT qui peuvent contribuer une d marche ETP Le guide s adresse tous les professionnels des ACT
86. upe non seulement pour l conomie qu il g n re edu quer plusieurs plut t qu un seul mais aussi pour sa dy namique la capacit des gens a changer probl mes et solutions visions et sens de la sant et de la maladie Ce la permet parfois aussi de trouver le soutien social indispensable et qui manque ailleurs et que trouvent en semble les personnes confront es la m me situation Du coup la question faut il duquer individuellement ou en groupe perd son sens les deux videmment L un pour cet echange et l autre pour l adaptation au cas par cas la personnalisation et l abord des questions person nelles qui ne peuvent tre trait es que dans le colloque singulier J A Bury 1998 Cela implique que l enseignant et l apprenant d finissent ensemble ce qui est apprendre Aucun n impose sa vi sion mais les priorit s peuvent tre partag es et le choix se porte sur ce qui est faisable r aliste et qui prend sens pour les deux Quels mod les d ducation pour la sant IL existe d innombrables d finitions de l ducation pour la sant Des approches persuasives volontaristes vi sant la modification syst matique et planifi e des com portements de l individu et du groupe aux approches centr es sur l optimalisation des conditions de d cision de l individu l information pour favoriser une d cision responsable et les conditions d adoption de comport
87. uvent fixe en fonction de ces objectifs 5 Mise en ceuvre des projets per sonnalis s Des plans d action sont tablis avec la personne pour realiser les objec tifs d finis L quipe pluridiscipli naire de l ACT va offrir un suivi an cr dans le quotidien sur la base d une double coordination m dicale et sociale Cet accompagnement est r alis en compl mentarit avec les professionnels du parcours de soins du r sident L accompagnement ancr dans la vie quotidienne du r sident est toujours bas sur l autonomie la valorisation 18 de l estime de soi et prend en compte la parole des r sidents pa role individuelle mais aussi collective Les professionnels de l quipe pluridis ciplinaire proposent des entretiens in dividuels r guliers ma s peuvent gale ment r aliser des accompagnements facilitant l avanc e des projets de soins des projets sociaux mais aussi des projets de la vie quotidienne Des activites collectives peuvent tre orga nis es activites de loisir d echanges ou de renforcement des comp tences psycho sociales 6 Evaluation du projet personnalis De mani re r guli re le plus souvent tous les 6 mois le projet personnalis est valu a minima par le responsable de la structure et le r sident ventuel lement en presence d autres profes sionnels impliqu s dans le suivi A cette occasion un point formalis est r alis sur l avanc des ob
88. velopper la d marche d ETP e D velopper la confiance envers les membres de l quipe et les intervenants externes e Arriver exprimer ses besoins langue maladie mentale etc e Comprendre son corps patho logie sympt mes physiques ou psychiques traductions soma tiques des motions etc Une des forces des ACT est l habitude de travailler avec les r sidents sur les comp tences psy chosociales ou d adaptation rela tionnelles Les professionnels ont exprime ces competences comme un pr alable a toute demarche educative Les ACT offrent un cadre particuli rement favorable pour accompagner les r sidents acqu rir ces comp tences socles qui permettent aux personnes d avoir envie d entrer dans une d marche ducative Cet accompa gnement l autonomie ancr dans 23 la vie quotidienne est toujours per sonnalis En effet les objectifs de l accompagnement sont d finis avec chaque r sident en fonction de ses priorit s mais en tenant galement compte de sa pathologie caract ris tiques et risques sanitaires en termes de risque d hospitalisation possibilit de r mission risque d evolution de l autonomie des ventuelles pathologies associ es et de ses comp tences psychosociales L accompagnement des comp tences psychosociales en ACT Les professionnels ont identifi des competences psychosociales participant a la d marche ETP e avoir confiance en soi et

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