L`empowerment et l`éducation du patient
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1. 19 5 BIBLIOGRAPHIE ucunun anna pero noe gedit io eo ee aae Eu PR ed so Fea Ue eg qvi eo EN Se sede EU EROR VES Pee AG ER RU eR E Ee C VR ER dn 22 Uo M 24 UCL RESO Dossier technique 00 18 Dominique DOUMONT Isabelle AUJOULAT Unit RESO Education pour la sant Facult de M decine Universit Catholique de Louvain L empowerment et l ducation du patient INTRODUCTION L un des enjeux d un h pital promoteur de sant est de mettre en place des activit s d ducation pour la sant du patient qui s int ressent aussi aux dimensions psychologique et sociale du patient sa vie et qui ne soient pas centr es uniquement sur sa maladie et son traitement d finition de l ducation th rapeutique du patient L empowerment du patient qui tait l un des th mes principaux d velopp s lors de la derni re Conf rence internationale sur les h pitaux promoteurs de sant Bratislava 15 17 mai 2002 est pressenti comme un enjeu important pour une ducation du patient visant aider le patient effectivement renforcer sa capacit agir sur les facteurs d terminants de sa sant cf Charte d Ottawa L objet de ce dossier technique qui fait suite une pr c dente revue de litt rature r alis e par Aujoulat et al et qui s inscrit dans le cadre de la collaboration de l Unit RESO2. conomiques et environnementaux de la sant Informer les individus sur leurs droits et sur l acc s aux services Impliquer autant que possible les individus dans la prise des d cisions Offrir un soutien de qualit aux individus en mobilisant les ressources appropri es et en les mettant en relation avec les professionnels dont ils ont besoin Respecter le droit des individus choisir leurs propres mani res d agir vis vis de leur sant S unir d autres infirmi res pour exercer un lobbying professionnel en faveur d une bonne politique sant publique Ce m me auteur 12 sugg re que les infirmi res puissent contribuer la promotion de la sant de leurs patients en se donnant trois objectifs S efforcer d accepter sans conditions les valeurs de sant des individus Prendre en consid ration les facteurs environnementaux et sociaux qui alt rent la sant des individus Offrir une information sur la sant qui ne prenne la forme ni d un endoctrinement ni d une mise en garde ni d une persuasion Les infirmi res doivent avoir conscience qu il est presque impossible de donner une information totalement d nu e de jugement de valeur Elles doivent donc d velopper leurs comp tences de communication et tre attentives leur propre facon de d livrer de l information ok Cette revue de litt rature comme la pr c dente 1 par le nombre important d articles disposition confirme que l empowerment es
3. 2 L EMPOWERMENT EN THEORIE UN PROCESSUS ET OU UN RESULTAT DIFFICILE A MESURER 2 4 L empowerment comme processus et ou r sultat d un processus Comme d j observ dans la premi re revue de litt rature 1 les articles analys s d finissent l empowerment tant t comme un processus tant t comme un r sultat parfois comme les deux la fois Clark D et Forbes C d crivent une exp rience cossaise concernant des patients atteints d infarctus et ou risque d infarctus L empowerment y est d fini comme la mise disposition la plus rapide et compl te possible des informations et des services concernant l infarctus et ce plusieurs niveaux pr vention primaire et secondaire prise en charge m dicale prise en charge hospitali re retour domicile L empowerment est d fini par Kar S B 3 et al comme un processus par lequel les individus les communaut s et les organisations renforcent leur pouvoir sur les sujets et les probl mes qui les concernent le plus Dans l tude r alis e par Via S et Salyer J 6 en milieu hospitalier les l ments qui d finissent une d marche d empowerment sont les suivants Un processus d aide un partenariat qui prend en compte soi m me et les autres prise de d cision partag e qui utilise les ressources les occasions et l autorit libert de faire des choix et d accepter des responsabilit s Eliott et al 9 quant eux voquen
4. destin au patient proposer un environnement psychologique agr able pour une r flexion personnelle en gt valorisant les exp riences personnelles gt valorisant et favorisant l auto valuation vitant d tre trop directif dans les conseils formuler respectant tous les aspects concernant la confidentialit accepter sinon tout mettre en uvre pour le r le de l ducateur soit un r le de facilitateur attention aux d rives gt groupe de th rapie bien g rer la dynamique de groupe en respectant les temps de parole encourageant les timides observant tous les signaux non verbaux sollicitant les diff rents points de vue observer un r glement d ordre int rieur VVVVV permettre le partage d exp riences laborer des outils de formation et de discussion 17 Outre l absence d objectifs et d indicateurs pr cis la revue de litt rature met vidence que peu d auteurs d crivent le type d actions ou de programmes mis en place pour favoriser l empowerment Ainsi ce sont essentiellement des facteurs favorisants ou des crit res qui sont g n ralement nonc s titre indicatif Une exception se trouve dans l article Ford M E et al 5 qui proposent diff rents types d action dont une synth se est pr sent e plus bas 3 3 Proposition de programme ducatif visant l empowerment du patient A titre d exemple est pr sent e ici une synth se du programme ducatif Ford M E et a
5. 2 l ducation du patient d crite dans l article devait porter sur d autres aspects que la simple transmission d information concernant la maladie et le traitement Au total 37 articles r pondaient ces deux crit res Parmi ces 37 articles 27 ont fait l objet d une premi re analyse pr sent e lors de la Conf rence de Bratislava 1 Les r sultats de cette premi re analyse taient les suivants les articles analys s taient pour la plupart des articles th oriques de r flexion 13 27 Treize autres articles 13 27 concernaient des r sultats de recherche mais un seulement portait directement sur l empowerment et l envisageait comme variable d pendante Aucun article ne contenait la description pratique d un programme visant l empowerment du patient plus d un tiers des articles 11 27 concernait les patients diab tiques tandis qu un autre tiers 10 27 concernait d autres maladies chroniques cancer de la prostate polypathologie chez les personnes g es douleurs chroniques chez les patients en phase terminale Six articles bien que traitant d empowerment et d ducation du patient ne contenaient aucune indication sur le type de patient ou de pathologie concern s gt la d finition de l empowerment est variable suivant les articles l empowerment du patient tant d crit tant t comme un processus tant t comme un r sultat parfois comme les deux la fois trois types de finalit concernant l e
6. UCL avec le r seau des h pitaux promoteurs de sant de la Communaut fran aise de Belgique est d explorer dans la litt rature comment le concept d empowerment est compris d finitions objectifs indicateurs et op rationnalis strat gies m thodes valuations dans les activit s d ducation du patient en particulier en milieu hospitalier Les articles retenus pour ce dossier technique ont t essentiellement s lectionn s sur les six derni res ann es 1996 2002 avec les mots cl s suivants patient education et empowerment partir des bases de donn es Medline 88 articles trouv s Current Content 42 articles trouv s et Sciencedirect 127 articles trouv s 1 L analyse des publications a t r alis e par Aujoulat V Barholere B Sandrin Berthon D Doumont Fr Libion Ph Meremans et Fr Renard H users fixe rech dossierdd empower Cette revue de litt rature a t pr sent e la 10 Conf rence Internationale sur les H pitaux promoteurs de sant Bratislava 15 17 mai 2002 La synth se de cette revue de litt rature sous forme de diapositives de m me que la liste des r f rences bibliographiques sont pr sent es en annexe du pr sent dossier technique me Les abstracts de l ensemble de ces articles ont t pass s en revue avec les deux crit res suivants 1 l empowerment devait concerner les patients et non pas le personnel soignant ou d autres personnes
7. d empowerment pour le diab te attitude vis vis du diab te h moglobine glycosil e poids Ici l approche bas e sur l empowerment du patient pose comme principe que l ducation a pour but d assurer que les choix quotidiens faits par les patients diab tiques vis vis de leur vie et de leurs soins sont des choix clair s Selon Boswell cit par les auteurs e L empowerment n est ni h rit d autrui ni ratifi par autrui Les gens sont empowered quand ils r solvent des probl mes ou atteignent des objectifs en utilisant leurs ressources psychologiques sociales motionnelles et spirituelles Hirano P C et al 7 ont effectu une revue de litt rature d tudes r alis es entre 1987 et 1991 sur l ducation du patient arthritique Diff rentes variables sont investigu es lors de cette revue de litt rature et concernent les changements de comportements compliance technique de r duction du stress comportement de protection taux de participation aux activit s physiques propos es etc les modifications psycho sociales d pression contr le de soi existence ou non d un soutien social sentiment d auto efficacit etc et des changements de l tat de sant douleur qualit de vie degr de mobilit capacit ou non de pouvoir exercer un emploi etc Certains concepts tudi s comme l auto efficacit le contr le de Soi tendent implicitement vers une approche d empowerment
8. des probl mes surtout en termes de r solution Dans une revue de litt rature visant clarifier le concept d empowerment Gibson C H 11 identifie les caract ristiques suivantes comme les cons quences et donc potentiellement les indicateurs pour peu que ces caract ristiques soient observables de l empowerment avoir une bonne image de soi avoir un sentiment de satisfaction personnelle d auto efficacit avoir un sentiment de contr le interne se sentir en lien tre dans un processus de croissance ou d panouissement prouver de l espoir avoir un sentiment de justice sociale et une qualit de vie am lior e Toutefois l auteur souligne que dans la mesure o il s agit d un processus le concept d empowerment est difficile op rationnaliser et qu il est difficile de l appr hender par une mesure unique 12 De mani re g n rale les auteurs qui abordent la question de l valuation de l empowerment restent donc assez flous quant la d finition des indicateurs de succ s Ainsi dans une m ta analyse Kar S B et al disent plusieurs reprises qu ils ont s lectionn 40 exp riences d empowerment r ussi successfull mais ils n noncent pas explicitement les criteres et indicateurs de succ s partir desquels ils ont op r leur s lection De mani re implicite toutefois il semble que ces crit res pourraient concerner le caract re durable du succ s s lecti
9. l ducation du patient on cherche g n ralement d velopper l empowerment des patients pour qu ils participent davantage leurs soins et qu ils aient une meilleure qualit de vie Pour Elberst cit Klepac M J 4 l empowerment est une d marche similaire celle d un engagement spirituel o des l ments tels que la force de vie les choix personnels le sentiment d efficacit les choix thiques peuvent influencer l tat de sant d un individu Le principe de l empowerment en ducation du patient suppose le d veloppement d un sentiment de contr le et de pouvoir sur sa sant Pour Ford et al 5 l empowerment se r f re au d veloppement des ressources personnelles sociales psychologiques intellectuelles et spirituelles afin de donner la personne les moyens de contr ler et de diriger sa propre vie La population cibl e par ce projet est g e de plus de 18 ans atteinte d asthme d origine africaine et vit aux Etats Unis Le programme ducatif d crit dans l article de Ford se r alise dans les glises locales Pour les Africains l glise est une institution importante o de nombreuses activit s communautaires sont men es Dans un article traitant du diab te Via S et Salyer J 6 le but tait de d crire les caract ristiques personnelles d hommes diab tiques de type 2 avant leur participation un programme d ducation sentiment d efficacit psycho sociale mesur l aide d une chelle
10. les relations stressantes techniques de relaxation sociales familiales comment rejoindre un groupe de patients asthmatiques id e du groupe de self help Session 7 Le public cible est encourag apprentissage de la gestion d une crise d asthme d terminer le co t b n fice de leur propre autogestion de la maladie d velopper leur propre plan d action d autogestion identifier les ressources et supports les plus importants pour eux etc 19 4 CONCLUSIONS ET PERSPECTIVES POUR LES HOPITAUX PROMOTEURS DE SANTE Il ressort de l ensemble des articles pass s en revue pour ce dossier technique que le concept d empowerment est un concept complexe et multidimensionnel En tant que processus il est tentant et souhaitable d essayer de le mettre en oeuvre par des strat gies ducatives visant la prise de conscience suivie de prise de d cision En tant que r sultat il est tentant mais probablement r ducteur de vouloir codifier des indicateurs permettant d appr hender sa r alit tant il est li la personne en interaction avec d autres personnes dans un environnement sp cifique vivant une situation unique Isra l B et al 2 ont soulign l importance de clarifier la d finition de l empowerment et ont pr conis d adopter en ducation pour la sant ducation du patient une d finition modeste qui consiste conf rer autrui la capacit d obtenir le pouvoir par ses propres
11. permis d atteindre ces comp tences et ces ressources et que celles ci seront transf rables c est dire utilisables dans d autres situations dans d autres contextes Cette affirmation pose la question des indicateurs d valuation utiliser selon que l on s int resse l empowerment comme processus ou comme r sultat 2 2 M thodes d valuation et indicateurs de mesure de l empowerment du patient Comme la revue de litt rature pr c demment cit e 1 la revue de litt rature r alis e pour le pr sent dossier technique met en vidence que peu d auteurs d crivent pr cis ment comment s value un processus d empowerment ou comment on observe qu un patient a renforc sa capacit d agir sur les d terminants de sa sant empowerment r sultat Le plus souvent les auteurs indiquent qu il s agit dune mesure subjective de niveau de satisfaction ou de sentiment d auto efficacit sans pr ciser comment cette mesure peut tre objectiv e dans le cadre de la relation de soins Ainsi dans leur article 15 Arnold M S et al constatent que les patients ayant b n fici d une intervention visant d velopper l empowerment ont remarqu certains changements dans leurs attitudes ils acceptent plus facilement la r alit quotidienne gr ce l augmentation des connaissances ils font preuve d une plus grande assertivit ils ont not une meilleure capacit manager leur stress et sont plus l aise lorsqu ils sont face
12. L empowerment et l ducation du patient D DOUMONT I AUJOULAT Ao t 2002 R f 02 18 3 Li 2 CGRENE RAE LTE Sn on cvostebecssdscscnvuevevestesctesvusvevenssdvoncnvecbovenstosctessebcctocesacetesonssustacteestsvusvovossesces 5 1 1 EMPOWERMENT INDIVIDUEL COMMUNAUTAIRE ORGANISATIONNEL ccssssscecseeeeecsseeeceesaececesaaeeecsteeeenes 5 1 2 L EMPOWERMENT INDIVIDUEL DANS L EDUCATION DU PATIENT 7 2 L EMPOWERMENT EN THEORIE UN PROCESSUS ET OU UN RESULTAT DIFFICILE A MESURER I 60 GS 8 2 1 L EMPOWERMENT COMME PROCESSUS ET OU RESULTAT D UN 808 8 2 2 METHODES D EVALUATION ET INDICATEURS DE MESURE DE L EMPOWERMENT DU 11 3 L EMPOWERMENT EN PRATIQUE ESSAI D OPERATIONNALISATION DU CONCEPT 14 3 1 OBJECTIFS EDUCATIFS LIES A L EMPOWERMENT seccssecececssssssececececsensaeceeececcensaaececececseseeaeseesesesenseaeeeeees 14 3 2 FACTEURS FAVORISANT L EMPOWERMENT ccccsesessscececececsesseaececececsenseaeceeececsensaaececceecsessaeaeeeeecsesenneaeeecees 14 3 3 PROPOSITION DE PROGRAMME EDUCATIF VISANT L EMPOWERMENT DU eene 17 4 CONCLUSIONS ET PERSPECTIVES POUR LES HOPITAUX PROMOTEURS DE
13. anisation contribue lempowerment des individus qui participent processus Elle reconnait et prend en compte l existence de liens vari s entre ses membres groupements d int r t groupements par statut sous groupes formels Une organisation empowered exerce aussi une influence sur le syst me plus vaste dont elle fait partie sur la politique et les d cisions de la communaut au sein de laquelle elle exerce son activit Une communaut empowered est une communaut dans laquelle les individus et les organisations utilisent collectivement leurs comp tences et leurs ressources pour satisfaire leurs besoins respectifs Ils s entraident r solvent leurs conflits et accroissent leur influence sur la qualit de vie de la communaut Une communaut empowered est en capacit d exercer une influence sur les d cisions et les changements au sein du syst me social dont elle fait partie Isra l B et al 2 disent qu il est possible de d velopper lun des trois niveaux ind pendamment des deux autres mais pr conisent pour plus de coh rence et d efficacit d envisager l empowerment de facon globale c est dire en s int ressant aux trois niveaux c est cette approche globale qu ils nomment empowerment communautaire pour la distinguer de l empowerment individuel dont il sera question dans le pr sent dossier technique L article de Kar S B et al 3 propose une m ta analyse de 40 articles traitant de l empowerment des fe
14. atient Education and Empowerment A review of literature 10 International Conference on Health Prompting Hospitals Bratislava 15 17 mai 2002 R f rences bibliographiques Aujoulat I Doumont D Deccache A 2002 Patient Education and Empowerment A review of literature 10 International Conference on Health Prompting Hospitals Bratislava 15 17 mai 2002 Annexe 2 Copie d articles exploit s dans la revue de litt rature d Aujoulat et al 1 proposant une chelle de mesure de l empowerment Anderson R M Funnel M M Butler P M Arnold M S Fitzgerald J T Feste C C 1995 Patient Empowerment results of a randomised control trial Diabetes Care Vol 18 N 7 1995 943 949 Anderson R M Funnel M M Fitzgerald J T Marrero D G 2000 The diabetes empowerment scale a measure of psychosocial self efficacy Diabetes Care Vol 23 N 6 2000 739 743 Annexe 3 Champs d application du concept de perception d auto efficacit extrait de O Leary A 1992 Self efficacy and health behavioural and stress physiological mediation Cognitive Therapy and Research 1992 Vol 16 n 2 pp 229 245
15. e vie priorit s qui tiennent compte de la maladie et ce dans les domaines motionnel social culturel spirituel etc Pour cet auteur dans une approche holistique du patient un programme ducatif 4 dans le domaine du diab te doit tenir compte non seulement des standards nationaux d ducation du diab te mais aussi des motions du patient Cela n cessite un r am nagement des contenus ducatifs traditionnellement envisag s dans les programmes Selon Kar S B et al l objectif de l empowerment personnel serait d augmenter la conscience critique de soi et de son environnement le sentiment d auto efficacit la capacit d identifier et solutionner ses probl mes la capacit de prendre les choses en main pour r soudre les probl mes qui affectent la qualit de vie Quand l empowerment individuel est assimil au sentiment d auto efficacit comme c est le cas dans l article de O Leary A 16 il n y a pas pour autant de d finition explicite d objectifs ducatifs visant renforcer ce sentiment d auto efficacit La pr sente revue de litt rature r v le donc l absence d objectifs ducatifs pr cis en rapport avec l empowerment individuel du patient Cette absence d objectifs ducatifs est rapprocher de l absence d indicateurs pr cis constat e plus haut De mani re g n rale les auteurs pr f rent d crire des facteurs cens s favoriser l empowerment ou des actions s inspirant de la philosophie de l empowe
16. ealth Education Quaterly Summer 1994 pp 149 170 3 Kar S B et al 1999 Empowerment of women for health promotion a meta analysis Social Science amp Medicine 1999 49 pp 1431 1460 4 Klepac M J 1996 Theory and practical applications of a wellness perspective in diabetes education The Diabetes Educator May June 1996 Vol 22 n 3 pp 225 230 5 Ford M E et al 1996 An empowerment centered church based asthma education program for african american adults Health amp Social Work Feb 1996 Vol 21 1 pp 70 75 6 Via P S et Salyer J 1999 Psychosocial self efficacy and personal characteristics of veterans attending a diabetes education program The Diabetes Educator September October 1999 Vol 25 n 5 pp 727 737 7 Hirano P C et al 1994 Arthritis patient education studies 1987 1991 a review of the literature 1994 Patient Education and Counseling 24 pp 9 54 8 Clark D et Forbes C 2001 Patient empowerment stroke a strategy for Scotland Scot Med J 2001 46 pp71 72 9 Eliott T R et al 1991 Negotiating reality after physical loss Hope Depression and Disability Journal of Personality and Social Psychology 1991 Vol 61 n 4 pp 608 613 10 Davis E D et al 1999 Using solution focused therapy strategies in empowerment based education The Diabetes Educator March April 1999 Vol 25 n 2 pp 249 254 11 Gibson C H 1991 A concept analysis of empowerm
17. efforts plut t que conf rer du pouvoir ou de l autorit autrui Dans sa revue de litt rature visant clarifier le concept d empowerment dans le contexte des soins infirmiers Gibson C H 11 va plus loin en jugeant utile de rappeler d o part le concept d empowerment et comment na t le processus m me d empowerment Ainsi l auteur consid re qu il peut y avoir empowerment partir du moment un individu se sent ins curis priv de ressources sans espoir et parfois coupable de la situation qu il vit ce qui est parfois le cas quand l individu doit faire face une maladie chronique dont certains aspects sont li s ses comportements de sant L auteur cite Kieffer 1984 et affirme que c est partir du moment l individu se sent menac dans ses int r ts propres que surgit en lui galement le sentiment d tre outrag et le sens de la confrontation provoquant ainsi l initiation du processus d empowerment en r ponse au sentiment de menace et d outrage Toujours selon Kieffer l initiation d un processus d empowerment ne serait jamais le r sultat d une action visant explicitement la prise de conscience l analyse intellectuelle ou l intervention ducative Seul le sentiment que son int grit physique est menac e aurait le pouvoir de mobiliser les forces de l individu et ainsi d initier le processus d empowerment L empowerment serait ainsi initialement d termin par la situation que vit l individ
18. elles que la capacit s affirmer assertiveness Ainsi selon Tones 1986 cit par Mackintosh 12 Une personne self empowered est mieux m me de r sister aux incitations fumer et elle comprend et contr le mieux les forces sociales conomiques et politiques Pour Linnehan M J et al 13 l empowerment en tant que r sultat s observe quand le patient a r ussi faire la transition entre un tat de crise initial et un tat d acceptation de la maladie et d adaptation l int gration d un traitement d auto soins dans la vie de tous les jours Quant Anderson R M et al 14 le concept d empowerment est toujours envisag en terme collaboration ce qui sugg re une relation d gal gal entre le patient et le soignant les soins aux patients diab tiques sont envisag s comme une collaboration d gal gal les concepts de compliance et d adh rence n ont gu re de place Il s agit d une r flexion sur le caract re dysfonctionnel des concepts de compliance et d adh rences dans le cadre d une relation th rapeutique aupr s de patients diab tiques plaintes des professionnels de sant quant au manque d honn tet et de discipline des patients plaintes des patients quant aux reproches formul s par les professionnels Ces attitudes sont d nonc es par l auteur comme pouvant affecter la relation th rapeutique ll arrive que l empowerment soit d fini la fois comme un proc
19. emmes dans une perspective de promotion de la sant En transversal 7 m thodes sont utilis es pour favoriser l empowerment 1 formation l empowerment et d veloppement de leadership utilisation des m dia soutien et advocacy 3 ducation du public et participation organisation de partenariats formation d associations de coop ratives et de coalitions 5 formation professionnelle et micro entreprise 6 service de capacitation enabling service et assistance 7T protection des droits et action r forme sociale Arnold M S et al 15 insistent sur la n cessit que l ducateur formateur soit lui m me convaincu de la philosophie d empowerment pour pouvoir mettre en place une action s inspirant de ce concept Cette conviction passerait n cessairement par le respect du choix du patient la capacit d accueillir les diff rents types de r action du patient lors des s ances de formation col re peur tristesse frustration une approche globale de la maladie et des soins s y rapportant dans laquelle sont prises en compte aussi les dimensions psycho sociale et affective du patient Enfin l ducateur formateur devrait tre m me d encourager le patient dans la r solution de ses probl mes sans toutefois se substituer lui Les auteurs 15 proposent dans leur article une s rie d l ments cl s prendre en consid ration lors de la planification et la mise en uvre d un programme d empowerment
20. ent Journal of Advanced Nursing 1991 16 pp 354 361 12 Mackintosh N 1995 Self empowerment in health promotion a realistic target British Journal of Nursing 1995 Vol 4 n 21 pp 1273 1278 23 13 Linnehan M J et al 2000 Counseling and educational interventions for women with genital human papillomavirus infection Aids Patient Care and STDs 2000 Vol 14 n 8 pp 439 445 14 Anderson R M et Funnell M M 2000 Compliance and adherence are dysfunctional concepts in diabetes care The Diabetes Educator July August 2000 Vol 26 n 4 pp 597 604 15 Arnold M S et al 1995 Guidelines for facilitating a patient empowerment program The diabetes Educator July August 1995 Vol 21 n 4 pp 308 311 16 O Leary A 1992 Self efficacy and health behavioural and stress physiological mediation Cognitive Therapy and Research 1992 Vol 16 n 2 pp 229 245 17 Clark E J et Stovall E L 1996 Advocacy the cornerstone of cancer survivorship Cancer Practice September October 1996 Vol 4 n 5 pp 239 244 18 Degnier L F et al 1992 Decision making during serious illness What role do patients really want to play J Clin Epidemiol 1992 Vol 45 n 9 pp 941 950 19 Strull W M et al 1984 Do patients want to participate in medical decision making JAMA 1984 December 7 Vol 252 n 21 pp 2990 2994 24 6 ANNEXES 1 Transparents de la communication d Aujoulat Isabelle P
21. essus et comme r sultat Ainsi Isra l B et al 2 se sont int ress s au sens que prend l empowerment suivant la fa on dont il est construit syntaxiquement en anglais 1 Sous la forme d un verbe to empower fait r f rence un processus par lequel les gens gagnent en influence et en contr le sur leur vie et de ce fait deviennent empowered Les auteurs distinguent ici deux d finitions donn es par le dictionnaire suivant que le verbe a un sens transitif ou intransitif conf rer du pouvoir ou de l autorit autrui transitif ou bien conf rer autrui la capacit d obtenir le pouvoir par ses propres efforts intransitif C est la seconde d finition qui selon l auteur s applique au travail des ducateurs pour la sant En effet ceux ci ne peuvent pas donner du pouvoir aux gens mais ils peuvent les aider renforcer leurs comp tences et leurs ressources pour accroitre leur pouvoir sur leur vie 2 Sous la forme d un substantif l empowerment d signe un tat le r sultat d un processus Si l empowerment est le r sultat attendu d une intervention d ducation pour la sant sa mesure permet d valuer la r ussite du projet Selon les auteurs c est une chose de savoir que les gens se sont impliqu s dans un processus de renforcement de leurs comp tences et de leurs ressources 11 afin d exercer plus d influence et de contr le sur leur vie c est une autre chose de v rifier que le processus a
22. l 5 II s agit d un programme compos de 7 sessions de heures chacune 1 heure consacr e aux aspects m dicaux et 2 heures aux comportements d empowerment Sessions Contenus li s la maladie et au traitement Contenus li s l empowerment Session 1 Introduction au principe d auto gestion de Le public cible est confront majoritairement des la maladie importance d une difficult s d ordre socio conomique 9 situations communication fr quente avec stressantes mises en vidence et qui influencent l ensemble de son entourage et l quipe leur qualit de vie de soignants afin de mieux percevoir et Les participants sont invit s a identifier pour eux anticiper les difficult s li es la maladie ces situations stressantes expliciter comment Les participants sont invit s se choisir elles interf rent avec leur vie quotidienne et un soignant comme r f rent qui sera l comment ils agissent pour r duire ce stress ou pour l aider et r pondre toutes leurs comment ils pensent qu ils pourraient agir questions Session 2 Session qui travaille essentiellement la r solution Explication de la maladie et de sa de probl mes Les participants sont encourag s physiologie des sympt mes cliniques identifier les obstacles qui interf rent avec leur d une crise des signes annonciateurs qualit de vie en regard de ce qui a t vu en 1 e Les causes et les r actions adopter session
23. me de soi bas e sur l id e qu en d veloppant sa motivation sa confiance en soi et ses aptitudes l individu est mieux m me d identifier ses propres besoins de sant et d agir pour les satisfaire L empowerment du patient selon Mackintosh N 12 est pr sent comme le r sultat d une action d ducation pour la sant Le cadre d action n est pas pr cis L article concerne la facon dont les infirmi res pratiquent l ducation pour la sant quel que soit l endroit elles exercent et quels que soient les patients auxquels elles sont confront es L valuation de l empowerment selon le m me auteur repose sur deux types de mesure d abord l acquisition de comp tences de vie toutefois l auteur ne pr cise pas quelles sont les comp tences de vie prendre en consid ration puis l aptitude prendre des d cisions Dans l aide l arr t du tabac par exemple il peut s agir de rendre l individu capable d identifier pourquoi il fume l aider d velopper sa confiance en lui m me et les comp tences n cessaires pour faire un choix et mettre en ceuvre un projet de sant 10 Toujours selon Mackintosh 12 une strat gie de self empowerment a pour buts de promouvoir des croyances et des attitudes qui permettront de renoncer une r compense imm diate pour un b n fice ult rieur plus important d accro tre le contr le interne et l estime de soi et de d velopper des comp tences sociales t
24. mmes Cet article n est pas sp cifique au patient ou l ducation du patient Toutefois certaines consid rations sont particuli rement int ressantes pour la compr hension du concept d empowerment en g n ral Comme les auteurs pr c dents Kar S B et al 3 d finissent le concept d empowerment comme une construction plusieurs dimensions 1 empowerment individuel ou psychologique 2 empowerment communautaire 3 empowerment organisationnel Le concept d empowerment est d crit comme interagissant et aussi fortement interd pendant avec les concepts de qualit de vie et de promotion de la sant Dans le cadre de ce dossier technique s agissant de l empowerment du patient les articles s lectionn s traitent presqu exclusivement de l empowerment individuel En effet m me lorsqu elle est r alis e en groupe l ducation du patient vise avant tout renforcer les capacit s individuelles des patients pour vivre et agir avec la maladie Soulignons toutefois que dans le cadre des h pitaux promoteurs de sant compte tenu des 4 publics cibles vis s patients personnel communaut organisation hospitali re il est tout aussi pertinent de s int resser galement l empowerment communautaire dans les actions visant la communaut et l empowerment organisationnel dans les actions visant l organisation hospitali re en tant que syst me 1 2 L empowerment individuel dans l ducation du patient Par
25. mpowerment dans l ducation du patient ont t d crits i autogestion de la maladie et du traitement ii capacit de participer aux soins et de faire des choix clair s iii auto efficacit psychosociale et acc s une meilleure qualit de vie Les articles ax s uniquement sur la transmission d informations en rapport avec la maladie et le traitement ayant t volontairement laiss s de c t dans la phase de s lection des articles tr s peu d articles de cette revue de litt rature concernaient la finalit d autogestion 3 27 tandis que 8 27 concernaient les aspects de participation et n gociation et 10 27 plus d un tiers les aspects de comp tence psycho sociale et de qualit de vie Notons que 6 articles sur les 27 analys s ne pr cisaient en aucune fa on quelle est la finalit de l empowement dont il est question Les objectifs ducatifs d finis au regard des trois types de finalit pr c demment cit s taient i le patient est inform sur sa maladie et son traitement et s auto g re ii le patient exprime ce qu il sait et prouve propos de sa maladie et de son traitement et participe aux d cisions m dicales le concernant le patient s exprime propos de sa vie analyse ses motions propose et solutionne les probl mes qui affectent sa vie gt Les articles ne d crivaient g n ralement pas les programmes mis en uvre ni les strat gies m thodes et outils utilis s pour favo
26. ommunautaire et organisationnel Dans son sens le plus g n ral l empowerment d signe selon Israel B et al 2 la capacit des gens de mieux comprendre et de mieux contr ler les forces personnelles sociales conomiques et politiques qui d terminent leur qualit de vie dans le but d agir pour am liorer celle ci Quand on parle d empowerment on peut se r f rer diff rents niveaux d analyse et de pratique en particulier l individu l organisation ou la communaut L empowerment individuel ou psychologique d signe la capacit d un individu prendre des d cisions et exercer un contr le sur sa vie personnelle Comme le sentiment d efficacit ou l estime de soi empowerment met l accent sur le d veloppement d une repr sentation positive de soi m me se f concept ou de ses comp tences personnelles En plus l empowerment individuel inclut l analyse et la critique du contexte social et politique le d veloppement des ressources et des comp tences individuelles et collectives n cessaires l action sociale Une organisation peut tre la fois empowering et empowered Une organisation empowering est dirig e de mani re d mocratique ses membres partagent l information et le pouvoir utilisent des processus coop ratifs pour prendre les d cisions et sont impliqu s dans le choix la mise en uvre et le contr le des efforts fournir pour atteindre des buts d finis en commun Une telle org
27. on d actions qui ont atteint leurs objectifs de mani re suffisamment durable et le caract re unique de l action s lection d actions qui b n ficient d une reconnaissance nationale ou internationale qui sont consid r es comme des mod les et qui ont t reprises par d autres programmes Deux articles font exception en proposant des outils quantitatifs pouvant servir d instruments de mesure d efficacit Via P S et Salyer J 6 proposent de mesurer l empowerment des patients a l aide d une chelle Diabetes Empowerment Scale d velopp e par Anderson et al Il s agit d un questionnaire comportant 37 items relatifs au sentiment d efficacit psychosociale vis vis du diab te r partis en 8 cat gories d sir de changement capacit s se fixer des objectifs r soudre les probl mes obtenir un soutien se motiver soi m me g rer son stress faire face aux motions faire des choix clair s A chaque item on attribue une note de 1 pas du tout d accord 5 tout fait d accord 10 items relatifs aux attitudes vis vis du diab te Un autre instrument est propos par Isra l B et al 2 Ceux ci ont con u un outil pour mesurer le sentiment personnel d empowerment aux trois niveaux pr c demment d crits individu organisation communaut Ils d crivent comment ils l ont labor et test la fa on dont on peut l utiliser et les limites de cet outil Il s agit d un questionnaire comp
28. ortant douze items Pour chaque affirmation les personnes interrog es doivent dire si elles sont tout fait d accord plut t d accord plut t pas d accord ou pas du tout d accord 1 Je peux influencer les d cisions de l organisation 2 Cette organisation a de l influence sur les d cisions qui concernent ma vie 3 Cette organisation est efficace pour atteindre ses buts 4 Cette organisation peut influencer les d cisions qui concernent la communaut 5 Je suis satisfait du niveau d influence que j exerce sur les d cisions de cette organisation 6 J exerce un contr le sur les d cisions qui concernent ma vie 7 Ma communaut a de l influence sur les d cisions qui concernent ma vie 8 Je suis satisfait du niveau de contr le que j exerce sur les d cisions qui concernent ma vie 9 Je peux influencer les d cisions qui concernent ma communaut 10 En travaillant ensemble les gens de ma communaut peuvent influencer les d cisions qui concernent la communaut Deux articles de ces auteurs exploit s pour la revue de litt rature d Aujoulat et al et pr sentant cette chelle de mesure de l empowerment figurent en annexe du pr sent dossier technique 13 11 Les gens de ma communaut travaillent ensemble pour influencer les d cisions au plan r gional et national 12 Je suis satisfait du niveau d influence que j exerce sur les d cisions qui concernent ma communaut Roter D L et al cit par Auj
29. oulat et al 1 soulignent toute la difficult de mesurer l empowerment En effet la th orie de l empowerment pose le probl me de la recherche de crit res pour mesurer les r sultats obtenus Les perspectives troites des recherches dans le champ de l ducation du patient sont g n ralement centr es sur la mesure des r sultats et portent le plus souvent sur des mesures cognitives comportementales et biologiques sans tenir suffisamment compte des valeurs et pr f rences des patients 14 3 L EMPOWERMENT EN PRATIQUE ESSAI D OPERATIONNALISATION DU CONCEPT 3 1 Objectifs ducatifs li s l empowerment La revue de litt rature r alis e par Aujoulat 1 et al 1 avait mis en vidence que les l ments centraux dans les objectifs ducatifs li s l empowerment individuel de type psychosocial concernait la capacit du patient exprimer des motions et solutionner des probl mes pr alablement identifi s par lui m me La revue de litt rature poursuivie dans le cadre de ce dossier technique s est int ress e la question de savoir comment peuvent tre formul s et d finis plus pr cis ment des objectifs ducatifs visant un tel empowerment du patient Klepac M J 4 propos du diab te souligne lui aussi l importance de favoriser l expression des motions dans le cadre d un programme d ducation du patient visant l empowerment Ainsi le soignant devrait assister le patient dans le choix de ses priorit s d
30. prentissage de l utilisation correcte des Session qui travaille sur les croyances valeurs et m dications des puffs du peak flow pratiques des soignants africains et europ ens et ce au travers des discussions Session qui aborde aussi les perceptions croyances du public cible propos de la maladie et la sant Tout ceci dans le but d encourager les patients r fl chir non seulement aux implications de leurs croyances et de leurs repr sentations mais galement celles des soignants Enfin de session les patients sont encourag s rep rer de telles situations et voir comment ils y r agissent Session 5 Approfondissement de l autogestion de la Travail discussion sur les r actions normales maladie noms et actions des des syst mes de soins vis vis du public m dicaments effets de ceux ci et cible ex probl me d accessibilit soins interactions ventuelles comment et appropri s croyance du public cible que l h pital quand les prendre est un lieu de mort etc Session6 Exercices et apprentissage concernant la Session focalis e sur le coping avec la pr vention des crises d asthme maladie gt discussion sur les motifs de crises valuation de la technique utilis e pour selon eux perception de la gravit de la maladie mesurer le souffle peak flow comment ce qu ils attendent et esp rent du traitement de manager son stress et ou des situations l impact de la maladie sur leur travail
31. riser l empowerment du patient Les seules exceptions provenaient des articles d Anderson et al cit par Aujoulat et al 1 qui taient aussi les seuls proposer des outils et indicateurs d valuation L analyse r alis e par Aujoulat et al 1 a donc permis de mettre en vidence qu il existe beaucoup d impr cisions quant la d finition l op rationnalisation et l valuation du concept m me d empowerment Parmi les questions rest es en suspens deux seront plus particulierement trait es dans le cadre de ce dossier technique 1 existe t il des d finitions op rationnelles et des indicateurs correspondant au concept d empowerment processus et d empowerment r sultat 2 s agissant de lempowerment individuel visant l acquisition de comp tences psychosociales et l am lioration de la qualit de vie trouve t on dans la litt rature des l ments permettant de formuler des recommandations en direction des h pitaux promoteurs de sant Le pr sent dossier technique pr sente l analyse de 18 articles qui sont d une part la suite des 37 articles s lectionn s sur Medline Current Contents et Sciencedirect 10 articles en provenance de biblioth ques internationales n taient pas disponibles au moment de la Conf rence de Bratislava Les 8 articles restants ont t s lectionn s partir des r f rences bibliographiques des 37 articles pr c demment mentionn s 1 GENERALITES 1 1 Empowerment individuel c
32. rment sans que le concept ne soit clairement et syst matiquement op rationnalis en termes d objectifs et d indicateurs 3 2 Facteurs favorisant l empowerment Selon Tones 1993 cit par Mackintosh N 12 quatre facteurs sont au centre d une action d empowerment pour un individu 15 Son environnement qui peut faciliter ou entraver sa libert d action l tendue de ses comp tences qui le rendent capable de contr ler certains aspects de sa vie et ventuellement de surmonter les obstacles li s son environnement la croyance en ses propres capacit s de contr le Ses tats motionnels tels que les sentiments d impuissance et de d pression ou au contraire le sentiment d avoir de la valeur Le m me auteur affirme que deux traits de personnalit sont au centre du processus d empowerment l estime de soi et le lieu de contr le Le sentiment d auto efficacit qui a t pr sent plus haut comme l aboutissement voire un synonyme de l empowerment est pr sent par O Leary A 16 comme un facteur pr dictif d empowerment A l aide d exemples l auteur tente de d montrer le r le de la perception d auto efficacit dans l tiologie la pr vention et le traitement de diff rentes pathologies ou comportements de sant en particulier le tabagisme les risques d infection VIH Ces exemples sont d velopp s en annexe Quatre types de comp tences ont t identifi es par les auteurs Clark E J e
33. sont d crites Apprentissage de techniques pour r soudre des probl mes ou lever des obstacles Les participants sont encourag s utiliser ces techniques durant la semaine qui suit la session et valuer l impact des d cisions prises gt batir leur plan d action Session 3 Comment travailler avec les soignants de Session qui travaille sur les repr sentations et les premi re ligne et comment trouver un perceptions du public cible propos des pneumologue dans leur r gion quartier comportements attitudes des soignants ces Cette session montre l importance derniers adoptent souvent des attitudes d avoir un pneumologue de r f rence paternalistes selon le public cible pour le suivi de la maladie Les aspects culturels sont envisag s et surtout la Apprentissage de la communication avec r percussion de ceux ci sur la maladie le type de les soignants communication avec les soignants les habitudes Faire comprendre la population cible alimentaires le suivi du traitement qu elle a droit l information mais aussi m dicamenteux etc l accent est mis sur qu elle est responsable de sa sant et de l importance de la religion son traitement Le recours parfois trop Des techniques de r solution de probl mes de syst matique aux urgences est aussi communication avec les soignants sont aussi 18 discut possibilit offerte de t l phoner ce service travaill es Session 4 Ap
34. t Stovall E L 17 comme tant essentielles pour d velopper des comportements d empowerment face la maladie en l occurrence le cancer 1 L information sur ses propres habilet s face sa maladie 2 Les comp tences de communication 3 Les comp tences pour la r solution des probl mes 4 Les comp tences en mati re de n gociation Dans le cadre d une analyse des pratiques d empowerment face aux patients diab tiques Davis E D et al 10 sugg rent de recourir une approche par recherche de solutions Dans ce cas l ce n est pas l empowerment qui est mis en place ou renforc c est la m thode pr n e qui s inspire du concept d empowerment Les caract ristiques de la th rapie par recherche de solution visant l empowerment sont les suivantes cr er un climat cr atif et optimiste positif secentrer sur le point de vue du patient client se concentrer sur les buts du patient client et ce qu il veut mettre en place pour les accomplir orienter le point de d part sur les forces et les acquis du patient client consid rer le patient client comme l expert poss dant les ressources n cessaires r soudre ses probl mes aider le patient client op rer les bons choix partir de ce qui est reconnu comme positif 16 40 actions sont d crites dans un tableau de synth se de la m ta analyse r alis e par Kar S B et al La finalit de toutes ces actions est de favoriser l empowerment des f
35. t le concept d empowerment plut t comme un pocessus de n gociation de la r alit qui interviendrait apr s une perte physique maladie chronique blessures traumatiques et qui permettrait l individu de faire face la r alit d une part pour se prot ger et d autre part pour s panouir L empowerment serait alors per u comme une arme pour favoriser l espoir et la capacit d atteindre des objectifs personnels et permettant un meilleur ajustement psycho social de la r alit et ce en d pit des pertes prouv es Davis E D et al 10 d crivent l empowerment comme un processus concernant le patient diab tique distinct du processus d ducation du patient la compliance int gr dans une d marche psychoth rapeutique br ve th rapie centr e sur les solutions L empowerment est nonc comme une philosophie avec des exemples mais pas de r elle m thode et la th rapie centr e sur la recherche de solutions serait selon les auteurs un how to do mode d emploi de l empowerment particulierement adapt la probl matique du patient diab tique Pour Gibson C H 11 l empowerment est un processus social de reconnaissance de promotion et d augmentation des capacit s des personnes rencontrer leurs propres besoins r soudre leurs propres probl mes et pouvoir mobiliser les ressources n cessaires de mani re avoir l impression de contr ler leurs propres vies L empo
36. t un enjeu important dans toute d marche de promotion de la sant et d ducation du patient 21 Toutefois les articles analys s qui ont t pourtant s lectionn s selon des crit res rigoureux cf supra n clairent que partiellement ce concept En effet deux questions avaient t pos es au d but de ce travail 1 existe t il des d finitions op rationnelles et des indicateurs correspondant au concept d empowerment processus et d empowerment r sultat 2 s agissant de l empowerment individuel visant l acquisition de comp tences psychosociales et l am lioration de la qualit de vie trouve t on dans la litt rature des l ments permettant de formuler des recommandations en direction des h pitaux promoteurs de sant Si la litt rature aborde bien ces questions c est probablement dans un travail de recherche s et d action s syst matiquement valu avec des outils qui restent construire que l on pourra trouver des r ponses plus adapt es aux besoins des professionnels de terrain Ce travail reste encore faire 22 5 BIBLIOGRAPHIE 1 Aujoulat 1 Doumont D Deccache A 2002 Patient Education Empowerment A review of literature 10 International Conference on Health Prompting Hospitals Bratislava 15 17 mai 2002 2 Isra l B et al 1994 Health education and community empowerment conceptualising and measuring perceptions of individual organizational and community control H
37. u plus que par les interventions que l on met en place pour lui et qui serviraient donc essentiellement accompagner et renforcer le processus Certains auteurs 18 19 attirent l attention sur le fait que la personnalit du patient le type de pathologie ou le stade de la maladie sont des facteurs susceptibles d influencer tant la capacit que le d sir du patient entrer dans un processus d empowerment Ainsi tous les patients ne souhaiteraient pas syst matiquement participer aux d cisions m dicales par exemple et il reviendrait aux soignants tre attentifs cela pour ne pas forcer le patient vers une autonomie d cisionnelle qu il ne souhaite pas ou dont il ne se sent pas capable L enjeu de lempowerment ne deviendrait il pas alors tout simplement de permettre au patient de clarifier son d sir et d exprimer son choix 20 Mackintosh 12 propose une tentative d op rationnalisation num rant un certain nombre d attitudes que devraient adopter les infirmi res qui souhaitent promouvoir la sant des patients Identifier les croyances de sant des individus T moigner de leur sensibilit aux facteurs environnementaux sociaux et conomiques qui peuvent alt rer la sant des individus Fournir de l information sur la sant V rifier l exactitude et r actualiser constamment les informations qu elles d livrent sur la sant Accroitre la prise de conscience par les individus des d terminants sociaux
38. werment serait un processus d aide visant assurer aux personnes le contr le des facteurs qui peuvent affecter leur sant Il s agit d un concept abstrait difficile d finir transactionnel le processus implique d tre en relation avec autrui multidimensionnel une approche syst mique est indispensable pour tudier l empowerment dans la mesure le concept d empowerment est un concept multdimensionnel positif l empowerment met plus l accent sur les solutions que sur les probl mes dynamique L empowerment est envisag avant tout comme une collaboration et peut tre envisag tant t comme un processus tant t comme un r sultat Il insiste 11 sur la difficult de d finir ce concept Il est peut tre mieux compris lorsqu on l envisage par son contraire absence de pouvoir absence d espoir ali nation victimisation subordination perte de sentiment de contr le sur sa vie d pendance oppression Bien que mal d fini il est souvent associ d autres concepts comme coping soutien mental syst me d aide organisation communautaire participation efficacit personnelle comp tence auto suffisance estime de soi Quant a Mackintosh 12 il parle plut t de self empowerment et non d empowerment Le self empowerment est pr sent comme une approche d ducation pour la sant centr e sur l individu dont le but est de faciliter la prise de d cision en d veloppant une meilleure image de soi et l esti
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