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1. PRESS BOOK POURQUOI L AMEA Certains enfants sont diff rents Leur comportement nous questionne les familles sont d sarm es Pour favoriser leur ducation et leur permettre de mieux vivre dans la Soci t nous avons cr e l Association Mon gasque pour les Enfants Autistes L objectif de l AMEA est d aider les enfants et adolescents atteints d autisme et de troubles envahissants du d veloppement de soutenir leur famille pour un projet de vie digne et respectueux de la personne Esp rer au del du d sespoir Connaissez vous le quotidien d une famille qui vit avec un enfant autiste Des cris stridents des comportements d routants d chirer les papiers jeter gratter les murs et si vous criez le jeune autiste crie encore plus fort que vous en se bouchant les oreilles Et apr s cette temp te insoutenable tout a coup l enfermement dans un monde irr el auquel vous n avez pas acc s Bien s r parall lement a ces terribles difficult s les parents de ces enfants diff rents ont les m mes soucis que nous dans la gestion de la vie quotidienne les courses le travail les autres entants Mais ils ne peuvent jamais partir en vacances o aller avec cet enfant a quelle personne qualiti e le confier a qui demander conseil pour qu il ne perde pas les acquis qu il continue apprendre la propret l autonomie pour s habiller une mani re de s exprimer de demander L AMEA se propose de2. Richard et Evelyne Riehl pr sident et secr taire g n rale de l AMEA ont ouvert la soir e sur un mot Grati tude Gratitude de voir une assem bl e de 130 personnes venues sou tenir une association qui n a qu un an d age Gratitude envers Jean Pierre Augier qui a cr M re Courage le logo de l enfant chrysalide et as sur toute la d coration de la salle ce soir Gratitude envers tous les amis artistes qui ont fait don de leur ceuvre pour la vente aux ench res L AMEA se propose grace au fruit de la vente aux ench res d organiser une quipe ducative d ducateurs et psychologue capable d assumer 2 3 enfants troubles de comporte ment pendant un jour un week end plus tard une semaine 1 En pr sence de l aum nier du Centre Hospitalier Princesse Grace repr sentant MY l Archev que Agn s Puons repr sentant le Ministre d Etat Brigitte Boccone repr sentant le pr sident du Conseil National le Dr de Sigaldi repr sentant le maire de Monaco les con tis et Sophie Bouhnik Lavagna 2 Muriel Natali Laure pr sidente de Monaco Disease Power association tr s souvent partenaire de l AMEA Shopper du Club Soroptimist Francine Girau di des Enfants de Franckie B atrice Latore et sa toute M re Courage une des uvres vendues aux ench res Photo DR nouvelle association D Amore psy Jean Luc Tosca no de l association SEB Soutien Entraide B n
3. Croix Rouge et de Saint Vincent de Paul De sa jeunesse Evelyne Riehl a gard le go t des mandarines la chaleur du march de la place d Armes Directrice du lyc e franciscain FANB pendant treize ans elle est aujourd hui grand m re d un petit Francois Atteint de syndrome autistique cet enfant d une grande beaut a chang le cours de sa vie Elle en a fait un engagement de tous les jours Avec son poux Evelyne a cr il y a deux ans l Association mon gasque pour les enfants autistes afin d aider sa fille H l ne la maman de Francois Celle que tout le monde appelle m re courage Quand j tais petite il y avait toujours du monde la maison On vivait dans l esprit de service et de solidarit Ma grand m re faisait d normes pastachutta Grands parents leur tour Evelyne et Richard organisent aujourd hui des soir es caritatives pour soutenir les cing familles membres de l association Francois tait suivi sur le plan psychologique mais on ne nous a jamais donn le mode d emploi pour qu il puisse vivre avec les autres Un jour H l ne a suivi une formation l Analyse appliqu e du comportement ABA La les choses ont chang Si les progr s n ont pas t fulgurants Fran ois a appris par tapes regarder dans les yeux s habiller et mettre la table familiale La confiance induit la comp tence Professeur de fran ais Evelyne a enseign vingt ans en Alsace r gion d origine de
4. MFC op pRRNET cs ye lt prise a E A er tr FrABA avec S Laurent analyste du comportement est la fois la r f rente de l AMEA sa conseill re Elle suit les enfants dans leur programme individuel d apprentissage A partir d octobre 2010 une supervision trimestrielle de chaque enfant sera prise en charge par l AMEA Avant et apr s les s jours de vacances Sophie Laurent r unit les ducateurs sp cialis s de MFC qui sont en charge des enfants et donne des conseils individualis s l quipe ducative qui comprend aussi les parents la famille QU EST CE QUE L APPROCHE EDUCATIVE ABA Applied Behaviour Analysis analyse appliqu e du comportement L A B A a t con ue dans les ann es 60 par des analystes du comportement comme Lovaas L apprentissage est d compos en s ances r p t es un certain nombre de fois en estompant la guidance jusqu ce que la r ponse attendue soit produite par l individu de fa on autonome et que celle ci soit g n ralis e a diff rentes situations Ce traitement met en avant l aspect positif et agr able des situations d apprentissage pour permettre le d veloppement des comportements adapt s En effet un comportement suivi de cons quences agr ables sera reproduit alors qu un comportement suivi de cons quences d sagr ables ne r appara tra plus Loi de l effet Thorndike Sans apprentissage les enfants autistes ou souffrant de TED ne peuvent
5. autisme com L a pour Samy t l 01 47 00 47 83 www leapoursamy com Fondation autisme Agir et vaincre www fondation autisme org insuffisants Heureusement a la rentr e sui vante Francois a pu changer d tablissement et d AVS La nouvelle institutrice avait l esprit ouvert et l auxiliaire tait douce A la m me poque ducatrice du Sessad est tomb e gravement malade Sans elle nous tions a nouveau d sempar s Francois ressentait notre angoisse et n arr tait pas de pousser des cris stridents Et puis ila commenc a fuguer Notre famille allait mal et notamment nos deux autres enfants nous tions tous au bord de la crise de nerfs Il nous fallait maintenant faire le deuil de l cole classique et r duire nos objectifs ducatifs J ai donc visit diff rents instituts m dico p dagogiques mais tous me laissaient la m me impression de sous exploitation des comp tences de l enfant d enfermement Ces combats pour la meilleure prise en charge possi ble m ont cependant fait comprendre que j tais en train de reconna tre Fran ois comme mon enfant de me ranger son c t pour l aider grandir Mais je me sentais tout de m me dans une impasse Jusqu au jour o une psychologue m a invit e une formation qui proposait une initiation a ABA applied behaviour analysis analyse appliqu e du comportement Le con tenu de la formation tait si limpide que j avais l impression qu il av
6. ducatifs sp cialis s Hop toys Autisme et Apprentissage pour occuper positivement les temps de famille ou les s ances avec les ducateurs ll a t propos aussi d offrir une roue de secours sous forme de prise en charge ponctuelle pour toute obligation urgence rendez vous Aux vacances d avril 2010 des exp riences ont t tent es avec plusieurs en enfants gr ce a l aide des ducateurs de MFC des s ances de loisirs ducatifs avec 2 enfants et un seul ducateur de la voile avec un ducateur sur le voilier du grand p re de l quith rapie en fratrie la grande s ur avec la petite LES VACANCES DUCATIVES DE L T 2010 Un s jour ballon d essai a t organis pendant quatre jours fin ao t avec deux jeunes membres de l AMEA 15 ans et 9 ans accompagn s de deux ducateurs Les jeunes y ont v cu des grands moments de plaisir balades et baignades moments culturels de musique peinture visite du ch teau et des remparts temps de pause et d amiti dialogues non verbaux Ils ont appris aussi mener leur vie menus courses cuisine t ches m nag res et ont r alis des travaux nouveaux qu ils devaient conduire jusqu au bout par exemple remplir des brouettes de b ches de bois coup les ranger dans la soute a bois Et pendant ce s jour les familles de nos deux jeunes ont eu elles aussi des vacances bien appr ci es S jour calme avec les autres enfa
7. l AMEA Programme r servation 06 60 27 93 91 Prendre la parole pour ceux qui ne l ont pas u caritatif omment aider les personnes souf frant d autisme ou de troubles en vahissants du comportement s ou vrir au monde C tait le theme de la soir e caritative organis e au Caf de Paris soir e plac e sous le haut patro nage du prince Albert IL Jacques Bois son secr taire d tat a prononc l al locution d ouverture de la soir e De nombreuses associations coles et entreprises taient pr sentes en la personne de leur pr sident ou direc teur Gersende Perrin a lu une let tre d encouragement tr s mouvante de son mari l artiste com dien Francis Perrin leur fils Louis 5 ans a t r duqu par la d marche ABA Il est au jourd hui inscrit l cole publique et m ne une vie normale de son ge en continuant ses s ances au centre Camus de Villeneuve d Asq pres de Lille Plusieurs missions au cours du mois d octobre 2008 Envoy Sp cial sur France 2 Capital sur M6 ont sensibi lis l opinion publique sur les traite ments comportementaux capables d aider ces enfants diff rents a sor tir d eux m mes Ces traitements sont reconnus par l tat et pratiqu s aux tats Unis au Canada et dans plu www nicematin com dimanche 23 novembre 2008 page 12 Une soir e pour les enfants autistes sieurs pays europ ens depuis des d cennies
8. pas assimiler les notions d eux m mes comme le font spontan ment les autres enfants ex s habiller se laver dessiner jouer L A B A enseigne les comportements sociaux moteurs et verbaux aussi bien que le raisonnement Harris 2002 QU EST CE QU UN ANALYSTE DU COMPORTEMENT Les analystes du comportement ont la fois un apprentissage acad mique en A B A et une exp rience pratique sous supervision Master en A B A ou PhD en A B A Sophie Laurent est analyste du comportement sp cialis e dans la prise en charge A B A pour les enfants et adolescents diagnostiqu s dans l autisme les retards du langage et les probl mes de comportements Elle travaille dans diff rents environnements a domicile face a face et en guidance parentale dans les coles formation supervision intervention en camps de vacances et lors de classes sociales Elle a travaill quelques ann es en Floride avec des enfants atteints d autisme et autres diagnostics sous la supervision du Dr Martinez Diaz et du Dr Normand Ph D BCBA au FloridaTech et de Trish Rich M S BCBA a PRBAI a Melbourne en Floride U S A sp cialiste du Verbal Behavior En Septembre 2006 Sophie a d cid de revenir en France pour offrir ses services en A B A et V B aux familles francaises de la C te d Azur QUELLES ACTIVITES AMEA EN 2010 Au courant de l ann e 2010 l AMEA a propos a chaque famille d acheter du mat riel p dagogique jeux
9. vo lat M Noaro pour la conf rence de Saint Vincent de Paul Sandrine Bonnaud directrice de l IME les Noise tiers Mouans Sartoux Mme Palmero directrice du cours Saint Maur Catherine Dor qui a cr a Londres avec des psychologues ABA am ricains une cole pour les enfants autistes Tree House Trust Bernard Prat directeur de l agence Monaco Famille Concept Patrice Pastor pr sident d l gu de l entreprise Pastor et fils Alain Renner vice pr sident de Sothebys a assu r la vente aux ench res au profit des enfants autistes QUELS PROJETS POUR 2011 Forte de la bonne r ussite de ce s jour L AMEA va sans doute se sp cialiser dans ces modules de s jour de vacances Toussaint hiver printemps t en ouvrant la prochaine fois un troisi me et quatri me enfant avec deux ou trois ducateurs Ce projet sera confirm l assembl e g n rale le 18 d cembre prochain 10h30 ll sera galement propos l AG une consultation trimestrielle o chaque enfant membre de AMEA b n ficiera d une supervision de notre r f rente S Laurent analyste du comportement apprentissage de la propret de l nonc de petites phrases compl tes correction de st r otypes Restructuration du bureau l AMEA souhaite devenir L association des PARENTS d enfants autistes et que le bureau soit compl tement constitu de ces parents interlocuteurs directs sur le terrain des besoins
10. ait t fait sur mesure pour notre famille Je suis donc all e voir la formatrice en lui disant que mon gamin m puisait par ses cris et ses fugues et que j avais besoin d aide Elle a t touch e et m a donn une id e originale qui s est r v l e g niale r unir des amis les former pour qu ils deviennent des relais pour Francois et ainsi nous all ger la vie C est ainsi qu une psychologue est venue nous donner des conseils J ai crit une lettre une soixantaine de personnes pour les inviter la formation en leur demandant si elles pouvaient donner un Sandra 7 ans y petite fille I autiste f Le contact f avec les animaux et en particulier les chevaux figure dans l arsenal des th rapies qui permettent aux enfants autistes de progresser de s ouvrir au monde ext rieur peu de leur temps pour nous aider faire pro gresser Fran ois Beaucoup ont t touch es par cette lettre J ai eu en retour une cinquan taine de r ponses dont trente huit positives D sormais je n tais plus seule nous tions une quipe Fran ois a d d abord apprendre regarder rester assis avoir du plaisir rester avec les autres Aujourd hui il ne crie plus ne s enfuit plus regarde reste assis pour faire une acti vit mange table normalement avec nous commence une relation avec d autres enfants joue avec ses fr re et s ur imite s habille seul acquiert une propret compl t
11. de leurs enfants des familles De nouvelles pistes sont aussi explorer Canith rapie Cin ma diff rence Participation au p lerinage de Monaco Lourdes s jours sportifs ski en hiver o gt Y ho Esp rer c est poser des actes d esp rance
12. donner ces parents quelques jours de vraies vacances avec leurs autres enfants de leur permettre d tre de temps autre comme nous QUI SOMMES NOUS L quipe AMEA est constitu e des parents d enfants autistes ou souffrant de troubles de comportement aid s par des grands parents et conseill s par les professionnels partenaires de l association qui assurent leur prise en charge QUI SONT LES PARTENAIRES DE L AMEA L AMEA confie la prise en charge de ses jeunes aux professionnels suivants Monaco Famille Concept MFC Agence mon gasque de services a la personne a la personnes Villa Byron 2A boulevard de Suisse MONACO T l 377 97 98 22 40 dont le responsable est Barnard Prat MFC peut assurer le remplacement des AVS et accompagner l enfant l adolescent dans toute activit de l ann e ou pendant des temps de loisirs la demande des parents OM EPONA Bordigherra Via scorso 118 Italie quith rapie au centre questre de Varase Vintimille avec Yann Ballestra psychologue sous la supervision de S Laurent Le soin du cheval permet l apprentissage avec lui d une forme de communication EPONA propose galement des s ances destin es l enfant diff rent et sa fratrie pour qu ils vivent ensemble des activit s positives la piscine du Stade louis II qui accepte de donner des cours individuels aux jeunes accompagn s par leurs parents ou par un ducateur de
13. e Que de progr s en moins d un an A l cole il a fait des progr s fulgurants car maintenant il suit l cole comme les autres enfants En janvier il a appris a imiter les gestes ce qui est tres difficile pour un enfant autiste En ce moment nous travaillons les pr requis au langage C est LE moment magique que nous attendions de puis tant d ann es Il est d ja capable de dire quelques mots papa maman bonbon g teau Voir un enfant s ouvrir au monde cela vaut tous les efforts Ce petit t moignage a pour but de convaincre les parents comme nous que rien n est jamais perdu Il m a fallu attendre tout ce temps pour apprivoiser mon propre enfant pour vivre une v ritable r conciliation avec lui Et depuis notre vie a chang Par une d marche spirituelle j ai d cid de faire confiance lui tel qu il est et tel qu il deviendra Aujourd hui mon regard sur Fran ois a chang Je ne veux plus seulement voir ses progr s l cole et dans les apprentis sages mais tout ce qui a chang dans sa vie relationnelle C est comme s il sortait de son cocon pour devenir un papillon certes pas tout fait comme les autres mais un magnifique papillon HELENE LIQUIER Haut Rhin Evelyne Riehl grand m re courage iol NE monaco matin Je suis n e en 1946 rue Princesse Florestine apr s quatre garcons Mon p re tait le D F lix Lavagna pr sident de la
14. ent d un enfant diff rent En m me temps que le deuil d un enfant dans les normes nous de vons faire pour lui de facon intuitive des choix essentiels qui orienteront sa vie dans une grande m connaissance de la maladie et du handicap Francois est n le 13 janvier 2001 C tait un magnifique b b avec de grands yeux j tais tellement heureuse A six semaines il a fait son premier sourire Il avait un regard vif communicatif plein d intelligence Nous tions fiers Pendant l t j ai d m absenter une semaine loin de la maison A mon retour il ne me regardait plus J ai cru d abord qu il me faisait la t te parce que je l avais quitt En sep tembre j ai repris mon travail d enseignante Au fil des semaines Francois a d velopp des sympt mes bizarres il ne regardait plus avait le regard vide Comme s il tait devenu indiff rent a son environnement et a nous ses propres parents Mon mari et moi avons d abord pens a une d pression du nourrisson ou a un probl me de surdit Nous avons proc d tous les examens possibles l h pital rien ne sem blait anormal Pourtant il fuyait toujours du regard il ne souriait plus Nous ne comprenions rien Un m decin phoniatre nous a m me dit sans m nagement que la cause du probl me tait l angoisse que nous transf rions sur lui Quand Francois a eu un an nous sommes all s consulter un p dopsychiatre Celui ci voulait voir Frangois s
15. eul sans nous Je me sentais remise en cause dans mon r le de mere J ai finalement d cid de poser la question Mon fils est il autiste R ponse affirmative sans la moindre explication Le monde s est soudain croul autour de moi Je refusais ce diagnostic de toutes mes forces Etait il possible que cet enfant dont nous avions tant r v puisse tre un enfant autiste Au premier bilan psychologique et psychomo teur personne n a prononc le mot d autisme En janvier 2003 lors d un deuxi me bilan on nous a parl de signes autistiques en nous proposant de placer notre enfant l h pital de jour Sans vraiment savoir pourquoi nous ne voulions pas Quand Francois a eu 3 ans il a subi deux jours d examen diagnostic Je m at tendais a un diagnostic d autisme l ger on m annonca froidement qu il souffrait d autisme mod r J tais nouveau d sesp r e De plus Fran ois tait en permanence coll son p re indiff rent moi J avais l impression d tre un objet pour lui J ai beaucoup pleur de cette ca rence affective Finalement nous avons trouv dans notre ville un service d ducation sp cialis e et de soins domicile Sessad dont l Educatrice sp ciali s e avait t form e une m thode sp cifique pour les enfants autistes TEACCH traitement et ducation pour des enfants atteints d autisme et de trouble de la communication Celle ci nous a expliqu co
16. mment comprendre notre enfant comment entrer dans son monde Nous nous sentions d j moins seuls Un seul probl me le suivi tait peu intensif N an moins nous avions d j franchi deux tapes fondamentales commencer accepter le han dicap en apprenant le nommer et essayer de comprendre notre enfant En septembre 2004 Fran ois devait entrer l cole avec une auxiliaire de vie scolaire AVS La directrice de l cole de notre village a refus notre enfant Nous avons alors trouv une autre cole mais l accueil et le suivi y taient encore ULLA KIMMIG LAIF REA h Lautisme une nigme En France l autisme touche de 1 10 enfants sur 10000 soit entre 30000 et 80000 personnes atteintes par cette maladie divers degr s Les premiers signes de l autisme apparaissent avant l ge de 3 ans Ce trouble mal d fini se caract rise par une incapacit de ces enfants d velopper une sociabilit ou tablir une communication avec leur entourage D Dans 70 des cas les enfants pr sentent un retard de d veloppement mental Aujourd hui on consid re que l autisme est d des troubles g n tiques immunologiques et traumatiques du d veloppement du cerveau pendant sa p riode de maturation Il n existe pas de traitement curatif b Autisme France t l 04 93 46 01 77 www autismefrance org F d ration francaise S same Autisme t l 01 44 24 50 00 www sesame
17. nts retrouvailles avec des amis REPOS ET D TENTE Lors de la r union pr paratoire au s jour les ducateurs avaient eu pour chaque enfant des consignes d apprentissage personnalis es ex apprendre formuler des questions pour obtenir quelque chose apprendre tel ou tel type de geste quotidien Quelques jours apr s le s jour une r union bilan a eu lieu avec les m mes personnes professionnels de Monaco Famille Concept et parents des deux jeunes autour de Sophie pour v rifier l int r t de ce s jour et en tirer partie pour d autres exp riences Vacances pour tous Pause d tente On a fait un menu et on fait les courses Table On appren Sia Le af som me E a qp si A 1 F E 4 i a n A E A Sa a a i ii ji aij OS ih BA Partage du go ter d a couper et on pr pare la salade de concombre On admire On remplit la brouette de bois le ch teau fort Br 2 x Va A i Ve I Mm Autour d une pizza Soir e musique La Croix LUNDI 31 D CEMBRE 2007 MARDI 18 JANVIER 2008 Autrement dit T MOIGNAGE Dans une lettre a La Croix la maman d un jeune autiste de six ans t moigne de la difficult d tre parent d un enfant different mais dit aussi que rien n est jamais perdu Mon enfant un magnifique papillon pas comme les autres e voudrais dire combien il est difficile aujourd hui d tre par
18. son poux o r sident aujourd hui H l ne et Fran ois avant de revenir Monaco Un brin de femme qui a toujours t r solument humaine et positive La confiance induit la comp tence Avec Francois on renforce ce qui est bien et on transforme ce qui est mal Quand ce petit gar on de sept ans se met st r otyper tourner en rond sa grand m re le prend par la main pour danser Et aujourd hui l asso ciation a un objectif financer la formation de b n voles la m thode ABA pour accompagner les enfants atteints de troubles du comportement et leurs familles EO Monaco Matin 22 f vrier 2009 Sous le Haut Patronage de S A S le Prince Albert Il L AMEA vous invite participer a sa SOIR E CARITATIVE Jeudi 13 novembre 2008 19 heures Caf de Paris Monte Carlo A j A i i O O Connaissez vous l AMEA a L AMEA est l Association Mon gasque Ww pour les Enfants Autistes FIMEP FMEP Les m dias ont sensibilis l opinion publique sur ces enfants diff rents gt f Savez vous qu il existe des traitements comportementaux capables de les aider sortir d eux m mes L artiste com dien Francis Perrin et sa femme apportent leur soutien la soir e Le Dr Vinca Rivi re maitre de conf rences l universit de Lille III y pr sentera cette d marche d ducation Des uvres d art seront mises en vente aux ench res en faveur des actions de
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