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Les associations de personnes vivant avec un

1. tre clarifi e lors d une mise jour des mandats associatifs 2003 Gervais amp Lamontagne 93 Cet exercice permet galement d identifier un cart entre la perception des membres des associations et des proches de membres et la perception des intervenants des associations Les premiers semblent en effet accorder une priorit plus grande au mandat de participation et d expression via l offre de loisirs tandis que les seconds placent cette pr occupation au second rang derri re les services de soutien Cette diff rence de perception n est pas sans importance car elle est de nature induire une transformation de l identit des associations selon la perception privil gi e En effet le fait de privil gier la perception des intervenants et de polariser l action associative autour des r les de services de soutien d centrerait les associations de leur centre soient leurs membres En ce sens il convient d tre particuli rement prudent vis vis le choix des orientations des associations afin qu elles demeurent bien ancr es sur les choix des membres Le fait que les intervenants des associations expriment leur volont d exercer leurs r les associatifs en partenariat avec le r seau de services en neurotraumatologie d montre finalement une ouverture aux changes et la collaboration Cela constitue un premier indice de leur proximit avec l cole de pens e de la r gulation Proulx 1997 Cette ouverture d esprit re
2. 2003 Gervais amp Lamontagne 171 Les associations se trouvent donc une d licate crois e des chemins Elles doivent en effet trouver un quilibre entre l offre de services de soutien et l offre d autres services relevant aussi de leur mandat tels la d fense des droits la sensibilisation communautaire etc Un des cueils que doivent en ce sens viter les associations est la polarisation de leur action autour du seul r le associatif du soutien a l individu neurotraumatis puisque plusieurs autres r les sont inscrits dans leur mandat D autre part tant donn le nombre de besoins des personnes neurotraumatis es qui demeurent l heure actuelle non combl s les associations doivent songer bien cibler leur action Ainsi un possible renouvellement des mandats des associations permetrait de d finir les orientations prioritaires des associations tout en r affirmant l importance de certains r les associatifs qui sont l heure actuelle plus difficilement assum s La diffusion des r sultats de cette r flexion aux partenaires des associations doit constituer un facilitateur important de l action associative puisqu elle permettra de clarifier le mandat des associations aupr s des partenaires Les l ments influen ant l action des associations O le partenariat avec le r seau int gr de services devient un enjeu identitaire Se questionner sur les l ments influen ant l action associative en revient examiner
3. APQ et sur leur perception quant la fr quence d endossement de ces r les par leur association mergeant de la recension des crits les neuf r les sont 1 la d fense des droits 2 l information aux membres 3 le support aux membres 4 le support aux familles 5 la sensibilisation communautaire 6 l offre de services de loisirs 7 la rencontre avec des personnes de m me v cu 8 la promotion de la cause 9 la r f rence vers d autres organismes Analyse inf rentielle Les r sultats tir s de l analyse statistique analyse de variance plan compl tement al atoire one way ANOVA ont permis de constater qu il existait des diff rences significatives dans l importance accord e par les r pondants certains r les associatifs o gt 0 05 L analyse a posteriori r alis e soit le Duncan s Multiple Range Test a permis de mettre en vidence le fait que les r les de d fense des droits et de sensibilisation communautaire taient significativement plus importants que les autres r les associatifs aux yeux des r pondants Tableau 13 II est int ressant de noter que bien que non significatif sur le plan statistique le r le de promotion suit en terme 2003 Gervais amp Lamontagne 73 d importance per ue ce qui permet de situer la triade des r les de repr sentation et de d fense des droits en t te de liste des r les en terme d importance Tableau 13 Importance et fr quence per ues des r les ass
4. les organismes communautaires se d finissent comme constituants d un mouvement social autonome d int r t public comme des agents de transformation sociale qui agissent dans le sens de l am lioration de la qualit du tissu social leur intervention allant au del de la simple satisfaction des besoins sociaux et de sant de la population Ces organismes constituent au Q u bec un secteur particulier d intervention du domaine de la sant et des services sociaux Comit minist riel sur l valuation 1997 Par ailleurs les travaux du Comit minist riel sur l valuation mis sur pied par le minist re de la Sant et des Services sociaux regroupant la fois des intervenants d organismes communautaires du Minist re et de la conf rence des r gies r gionales et d organismes communautaires permettent de pr ciser en 1997 les caract ristiques de ce mouvement au Q u bec 2003 Gervais amp Lamontagne 45 Le d sir de faire advenir une soci t plus juste plus d mocratique Une vision globale de la sant et du bien tre des personnes et de la soci t Une approche globale Une action bas e sur l autonomie des groupes et des individus U ne capacit d innover L enracinement dans la communaut Une vision autre du service Une conception plus galitaire des rapports entre intervenants et personnes Un mode de fonctionnement d mocratique Une infrastructure stable Un rapport volontaire l o
5. Toutefois d autres besoins des membres des associations tels des besoins en services en information en d fense de droits re oivent une r ponse associative moins intense Cette polarisation de l action associative s av re d autant plus d favorable l endossement des autres r les que le r le de soutien aux individus s av re nergivore tant le r le principal des intervenants ayant r pondu au questionnaire Ces derniers d j trop peu nombreux et tributaires de t ches lourdes investissent donc cette fonction au d triment de d autres per ues comme importantes par leurs membres De plus l investissement massif de r le de soutien des associations a le potentiel de les d naturer et de les loigner des mandats initiaux privil gi s par leurs membres Les associations sont ainsi per ues par les partenaires et possiblement par les intervenants eux m mes comme centr es sur le mandat de soutien aux membres De fait elles constituent un compl ment id al au r seau int gr de services en neurotraumatologie actuel et ne sont que peu consid r es pour leurs autres mandats possibles tels la promotion et la sensibilisation et la d fense des droits Les associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme doivent exposer leurs diff rences et endosser l ensemble des r les que privil gient leurs membres m me si ces r les ne passent pas par ceux valoris s par le r seau de la sant et des services sociaux
6. des interventions jug es n cessaires et efficaces par leur organisation peuvent pr dominer dans leur vision de la situation des organismes communautaires 2003 Gervais amp Lamontagne 148 9 Plus frappant encore c est l opposition de la vision des intervenants qu ils proviennent des associations ou des organismes partenaires celle des membres et des proches de membres des associations de personnes neurotraumatis es quant au r le d offre de services de loisirs Alors que les intervenants estiment tous que le soutien direct l individu et aux proches est de premi re importance pour les associations les membres r torquent en posant le loisir comme mandat premier des associations de personnes vivant avec un TCC et de d fense des droits pour les personnes vivant avec une blessure m dullaire Cette vision oppos e des intervenants et des membres des associations quoique l heure actuelle peu alarmante puisque limit e trois r les associatifs doit tre l objet d une attention particuli re En effet cette situation si elle s amplifie a le potentiel d influer sur l identit communautaire des associations Il est par la suite int ressant de constater que les intervenants des organismes partenaires identifient comme prioritaires des r les d information et de r f rence vers d autres organismes Cet ordonnancement des r ponses frappe encore une fois par sa similitude avec les t ches et les r les attendus des prof
7. un des mandat premier que l association se donne soit celui de soutien aux individus vivant avec une blessure m dullaire La troisi me tendance observ e s av re plus diffuse En effet elle regroupe sans les distinguer des r les se rapportant au mandat de services information aux membres offre de services de loisirs et des r les se rapportant au mandat de promotion et de d fense des droits sensibilisation communautaire promotion de la cause L importance relative de chacun de ces r les ne se dessine pas clairement Toutefois il est possible de croire que les r les s adressant directement l individu bless m dullaire et ses proches sont per us comme plus importants que les r les s adressant une plus vaste communaut Enfin le r le de r f rence vers d autres organismes constituant la quatri me tendance observ e semble le r le le moins important pour les individus Il obtient le dernier rang en terme d importance per ue et est le r le qui pr sente une plus grande diff rence de pointage avec le r le suivant Les conseillers de l APQ se sont par la suite prononc s sur le lieu d exercice privil gi concernant les r les associatifs Il importe de mentionner que 44 des participants n ont pas r pondu cette question ont coch plusieurs choix de r ponse ou ont comment plut t les choix de r ponse propos s Il convient donc de consid rer avec circonspection les l ments de r ponse pro
8. 1 r le tr s peu important 9 r le tr s important R le de d fense des droits R le d information des membres R le de soutien aux membres R le de soutien aux proches R le de sensibilisation communautaire Offre de services de loisirs Offre de rencontre avec des personnes ayant le m me v cu Promotion de la cause R f rences vers d autres organismes Autre r les sp cifiez 2 Consid rant le positionnement attendu des associations en rapport au r seau actuel de sant et de services sociaux estimez vous que votre association devrait assumer ses r les O l int rieur du r seau actuel de sant et de services sociaux en tant qu acteur faisant partie du continuum de soins et de services O Parall lement en collaboration avec le r seau actuel de sant et de services sociaux en tant que partenaire O Ind pendamment du r seau actuel de sant et de services sociaux SECTION 2 LES BESOINS DES INDIVIDUS 3 Selon vous quels besoins des individus vivant avec un traumatisme cranio c r bral votre association est elle en mesure de r pondre en ce moment de fa on ad quate et suffisante 4 Selon vous quels besoins des individus vivant avec un traumatisme cranio c r bral votre association n est pas en mesure de r pondre actuellement de fa on ad quate et suffisante 5 Selon vous qu est ce qui pourrait tre fait pour aider votre association mieux r pondre aux besoins
9. 5 2 5 3 5 4 Perception des r les associatifs par les membres et les proches de membres de I APQ 73 l ments caract ristiques de l association tels que per us par les membres et les proches de SDS LPO ne er eer 78 Quelques points saillants des r sultats obtenus lors de la consultation des membres et a broches de membres GE PAPON ER sacs Sectacandexvesaaddenexasmagianet ded aaleneaniedess 6 2 l ments de divergence dans les perceptions l ments de convergence dans les perceptions 85 BY FEN ESP 1 2 1 3 7 4 1 5 7 6 7 7 R les associatifs tels que per us par les intervenants des associations de personnes vivant NUN TEO etree anne eae ee ee ee ee eee 91 R ponses aux besoins des individus vivant avec UN TCC URL 94 V cu de l intervenant au sein de l association de personnes vivant avec un TCC 98 changes et collaboration tels que per us par les intervenants des associations de personnes vivant avec un TCC a a eee ener 101 l ments influen ant la r alisation du mandat selon les intervenants des associations de personnes vivant avec un TCC es sssssesrserrrurrnerrnsrrrnrrttrr rrun didnedentaeusntaad nantes eee 105 D fis et enjeux des associations de personnes vivant avec un TCC selon les intervenants A E A E 108 Quelques points saillants des r sultats obtenus aupr s des intervenants des associations de personnes vivant avec UN TEC screens 110 8 1 8 2 8 3 8 4 8 5 8 6 8
10. L effet pervers de cette situation bien que n tant pas n cessairement perceptible premi re vue est de mener la d naturation du mouvement associatif Celui ci originellement d di la revendication promotion glisse vers une forme de d pendance vis vis les r seaux de services de qui il est plus difficile d exiger davantage et dont il est moins difficile de remettre en cause les lacunes Th berge 1998 Paiement 1996 a r sum la situation en ces mots Le mouvement populaire et communautaire se trouve d sormais une crois e des chemins Sa participation au pouvoir doit passer par une aide financi re de l Etat qui lui imposerait forc ment des limites mais qui lui permettra d avancer des solutions alternatives L enjeu demeure ici de ne pas brader ses objectifs de changement social contre une survie conomique qui risque vraisemblablement d tre fragile pour encore tr s longtemps Paiement 1996 2003 Gervais amp Lamontagne 61 Dans ce chapitre comme dans les suivants les r sultats sont pr sent s en ordre d croissant d occurrence c est dire que les cat gories regroupant le plus de codes sont pr sent es en premier A l int rieur de ces m mes cat gories les r ponses sont galement pr sent es en ordre d croissant d occurrence Les titres des cat gories ont t mis en caract res gras dans le texte Les membres et les proches de membres des associations de pers
11. Lte des moure ere E AA A viii FO ONS e a E E A I A nssustanene rune IX 1 Fondements de l tude in L 1 1 FO ON Tet Lo LE PE E A 1 1 2 Sse OU Ss aa teh cease E A eticaa maine ane been eyantaa E 12 2 M thodologie nn 15 2 1 Strat gie m thodologique utilis e 15 2 2 Proc dure de collecte des donn es iii 20 2 3 Taux de r ponse aux questionnaires 21 2 4 Porras des aM CIO GINS ed ee a a 23 2 5 Strat gie d analyse des donn es sun 35 3 R sultats li s la recension des crits 39 3 1 Associations et les organismes communautaires 39 3 2 Groupes d enad G de ea ne 49 3 3 Partenariat Etat communautaire iii 55 Financement des organismes communautaires Satisfaction globale des membres et des proches de membres des associations de personnes MIEN AVC UN TCC a a ee cn ent a D ca 63 4 2 Perception des r les associatifs par les membres et les proches de membres des associations de personnes vivant avec UN TEC cccceecesceeseseesseeeeseesseseesaeaeesaeaeetsaaeetenaes 63 4 3 l ments caract ristiques des associations tels que per us par les membres et les proches de membres des associations de personnes vivant avec un TEE 68 4 4 Quelques points saillants des r sultats obtenus lors de la consultation des membres et si proches de membres des associations de personnes vivant avec un TCC Satisfaction globale des membres et des proches des membres de l APQ 2003 Gervais amp Lamontagne
12. Maintien de l identit communautaire autonomie solidarit renforcement du Regroupement Actualisation du mandat associatif 2003 Gervais amp Lamontagne 168 9 Les r sultats manant des diff rentes tapes de collecte de donn es sont maintenant discut s en fonction des diff rents objectifs de la recherche Ainsi le pass des associations est d abord trac puis sont abord s leur situation actuelle ainsi que les d fis auxquels ces organismes auront faire face dans les prochaines ann es volution historique des associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme au Q u bec L examen du cheminement historique des associations de personnes vivant avec une blessure m dullaire ou un traumatisme cranio c r bral facilite beaucoup la compr hension de leur r alit actuelle Ainsi l APQ est un organisme ancien ayant plus d un demi si cle d existence Cet organisme communautaire est centr la base davantage sur la promotion et la d fense des droits des individus vivant avec leur blessure m dullaire Au fil des ann es l APQ tend sa mission et endosse de fa on plus intense au cours de la derni re d cennie sa mission d offre de service de soutien Progressivement son action s tend aux diverses r gions du Qu bec jusqu en couvrir une dizaine Pour leur part les associations de personnes vivant avec un TCC sont des organismes communautaires apparaissant entre 1984 et 1999 de fa on al
13. Sexe F minin 84 2 Masculin 15 8 Baccalaur at 63 0 Maitrise 5 3 Dipl me d tudes coll gial 31 6 Autre 5 3 Service social 31 6 ducation sp cialis e 10 5 Disciplines Psycho ducation 15 8 R cr ologie 10 5 Psychologie 15 8 Autre 15 8 Moyenne 4 9 ans Min 1 an Max 16 ans Plus haut dipl me Ann es fonction d intervenant Du c t de APQ 9 intervenants provenant de 8 r gions administratives ont r pondu au questionnaire Tableau 8 La majorit des intervenants sont des hommes 77 7 g s en moyenne de 47 1 ans Pr s des deux tiers 66 3 d tiennent un dipl me d tudes coll giales 33 3 ont effectu leurs tudes administration Les intervenants occupent leur emploi en tant que conseiller l APQ depuis 3 9 ans Tableau 8 Profil des intervenants de l APQ participant l tude Dipl me d tudes coll giales 66 3 Baccalaur at 22 2 Administration 33 3 Disciplines Lettres 11 1 Nursing 11 1 Plus haut dipl me Certificat universitaire 11 1 Psychologie sociologie enseignement 11 1 Non r ponse 33 3 Ann es fonction d intervenant Moyenne 3 9 ans Min 1 5 ans Max 11 ans 2003 Gervais amp Lamontagne 33 L chantillon de 52 intervenants provenant d organismes partenaires des associations est compose d autant d hommes que de femmes Tableau 9 L age moyen y est de 45 2 ans La moiti de ces individus d tient un b
14. influenc e selon les r pondants par leur perception d un organisme moins unifi Le dernier th me mentionn par les conseillers concerne les membres m me de l APQ Le manque d implication des personnes vivant avec une blessure m dullaire aupr s de leur association vient limiter le travail de partenariat des conseillers En effet la cr dibilit et le pouvoir d influence de ces derniers se voit justifi et renforc par l appui des membres qui constituent le c ur et la raison d tre de l organisme Du fait de son volution historique particuli re et de sa structure organisationnelle forte et centralis e l APQ ainsi que les conseillers qui y uvrent semblent de fa on g n rale profiter de la reconnaissance de ses partenaires du r seau de la sant et des services sociaux ainsi que d une bonne cr dibilit C est ce que du moins les r ponses fournies dans cette partie de l analyse laissent entrevoir Ainsi malgr le caract re variable des changes et de la collaboration entre les acteurs de l APQ et ceux du r seau Ces changes demeurent plus qu acceptables pour la majorit des conseillers de l association En fait les m canismes du partenariat souvent informels ont l avantage de favoriser un partage d information plus imm diat entre les diff rents acteurs ainsi qu une r solution de probl mes plus rapide Cette caract ristique est d ailleurs souvent associ e aux fa ons de faire du milieu commu
15. largi qui pose les 2003 Gervais amp Lamontagne 55 premiers jalons d une v ritable reconnaissance de l apport potentiel des organismes communautaires Cette reconnaissance est formalis e par la r forme C t et l adoption de la loi 120 qui reconna t l expertise et l autonomie des structures communautaires Cependant leur reconnaissance demeure assujettie une notion de compl mentarit galement inscrite dans la loi Les organismes communautaires ont signifi maintes reprises leurs pr occupations face un partenariat con u uniquement dans une optique de compl mentarit avec le r seau public La r forme de la sant et des services sociaux 1991 comporte en effet ce paradoxe d une part de reconna tre l autonomie fondamentale des organismes communautaires et d autre part de vouloir les amarrer solidement au r seau travers une compl mentarit oblig e compl mentarit aux multiples visages Proulx 1997 Cette compl mentarit forc e aux services offerts par l tat signifie que les r gies r gionales oblig es par la loi aux fonctions de planification mais galement de financement des organismes communautaires ont la libert de les financer selon les priorit s d finies dans leurs r gions respectives Les organismes communautaires demeurent donc assujettis la vision du r seau et d une r gie en particulier en regard d un financement dont ils sont souvent d pendants et qui constitu
16. tre du ressort des associations Les besoins financiers alimentaires ainsi que l aide personnelle constituent des besoins ne relevant pas de la comp tence associative Les besoins de sant physique et psychologique constituent d autres besoins non couverts par les associations Les th rapies long terme les suivis tr s intensifs ceux li s des probl matiques complexes et la prise en charge m dicale doivent tre des responsabilit s d volues d autres acteurs Il est int ressant de noter que selon les r pondants les besoins actuellement bien couverts par les associations se concentrent surtout autour des besoins de soutien Ces besoins re oivent actuellement une r ponse davantage professionnelle que provenant des pairs Cette fa on de r pondre au besoin constat laisse entrevoir une professionnalisation de plus en plus grande de ce qui constitue la base des groupes d entraide et illustre une modification de la forme organisationnelle premi re des associations Les associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme semblent en partie subir un glissement de la forme du groupe d entraide vers la forme du groupe de soutien qui s il est support par un intervenant professionnel n en laisse pas moins une place variable au soutien entre les individus Lavoie 1994 2003 Gervais amp Lamontagne 97 De plus les services actuellement bien couverts soient les services de soutien de loisirs et de so
17. 50 0 D fense des droits 5 0 Support conseiller pairs 43 3 Loisirs 9 5 Support famille 9 5 Soutien a l int gration sociale 9 5 Orientation r f rence 9 5 Service Mode d emploi 4 8 Autre d pannage divers 14 3 Aucun 28 6 Principaux services utilis s plus d une r ponse possible Fr quence de recours non Moyenne 1 fois Min 0 fois Max 5 fois l association Les 15 proches de membres des associations de personnes vivant avec un TCC participant l tude sont principalement des femmes 86 7 g es en moyenne de 46 ans Tableau 5 Ces proches sont en relation avec une personne atteinte d un TCC s v re 92 8 depuis 10 8 ans Elles sont pour la plupart mari es 86 7 travaillent temps plein 30 0 sont retrait es 26 7 ou s occupent de leurs proches vivant avec un TCC 20 Ces r pondants utilisent en moyenne trois fois par mois les services de loisirs 40 et de soutien 34 4 de leur association Ils utilisent d ailleurs plus que leurs proches les services d information 15 6 et de d fense des droits 9 4 2003 Gervais amp Lamontagne 31 Tableau 5 Profil des proches de membres des associations de personnes vivant avec un TCC participant l tude Age Moyenne 46 ans Min 28 ans Max 59 ans Sexe F minin 86 7 Masculin 13 3 Ann es coul es traumatisme traumatisme Moyenne 10 8 ans Min 3 ans Max 23 ans Statut Mari 86 7
18. Ce comit vise offrir la clientele TCC et ACV de la Gasp sie et des les de la Madeleine quatre semaines de r pit par ann e une semaine par saison Le comit devra se pencher notamment sur les probl mes de financement de formation du personnel de la Maison M aguire Aussi l association en collaboration avec les chefs de programmes du Centre de r adaptation aimerait produire un guide sur les politiques de r f rences entre l association et le Centre de 2003 Gervais amp Lamontagne 242 r adaptation en d ficience physique de la Gasp sie et des Iles de la Madeleine afin d uniformiser les pratiques de r f rences dans chaque point de services du Centre de r adaptation Enfin l association a t invit e a participer aux rencontres du Consortium inter r gional en traumatologie de l Est du Qu bec qui regroupe les tablissements les r gies r gionales de la sant et des services sociaux les centres de r adaptation Belle opportunit s il en est une pour faire le pont entre chaque organisation et am liorer les services offerts aux accident s 2003 Gervais amp Lamontagne 243 Association des traumatis s cranio c r braux de la Mont r gie L Association des traumatis s cranio c r braux de la Mont r gie a t cr e le 28 novembre 1994 et acquiert ses lettres patentes confirmant son statut l gal d organisme but non lucratif Des sa cr ation l association affiche un souci particuli
19. Le financement de l tat rend les groupes vuln rables aux contr les et aux pressions de la programmation tatique on adopte des strat gies technocratiques de d veloppement social et on emprunte des mod les de gestion l entreprise priv e Lamoureux 1991 cit dans Guberman 1994 Deux cons quences principales sont dans cette optique voqu es La premi re va dans le sens de la formalisation des organismes communautaires En effet le financement par l tat est assorti d un certain nombre d obligations dont celui de rendre des comptes dans une forme et un langage formel et tatique ce qui peut tre n faste l identit communautaire des organismes L exemple de la politique de sant mentale a t mentionn par B langer et L vesque 1992 qui expliquent que tout en adoptant un discours et des orientations largement emprunt es aux ressources alternatives l nonc de politiques exige cependant que celles ci se d finissent selon les crit res du r seau public et qu elles respectent un mandat qui en fait limite leur pratique certaines dimensions seulement des soins offerts aux personnes qui ont des probl mes de sant mentale et refuse ainsi de reconnaitre la valeur et la vari t des services qui fondent leur originalit White amp Mercier 1989 cit s dans B langer amp L vesque 1992 On craint donc que l tat ne transforme la nature plus mouvante et fragile des organismes communa
20. Le questionnaire destin aux membres et aux proches de membres des associations Annexe 2 a t b ti selon des points cl s strat giques d gag s de la recension des crits et des contacts effectu s aupr s d acteurs cl s du r seau de la neurotraumatologie et du milieu associatif Il comporte deux grandes sections dont la premi re exige une cotation sur une chelle quatre points des r les associatifs en terme d importance et de fr quence d endossement ainsi qu une question ouverte permettant aux membres de s exprimer quant aux autres r les remplir par l association La deuxi me section comporte des questions ouvertes o les r pondants s expriment sur les l ments de satisfaction et d insatisfaction vis vis leur association Une attention particuli re a t port e au contenu du questionnaire afin de l adapter aux difficult s cognitives et la fatigabilit qui peut caract riser les r pondants vivant avec un TCC Ce questionnaire a t valid au cours d une entrevue de groupe aupr s de trois personnes fr quentant une association Le questionnaire destin aux intervenants des associations Annexe 3 de m me que celui destin aux intervenants des organismes partenaires des associations Annexe 4 se sont galement inspir s des points cl s strat giques d gag s de la recension des crits et des contacts effectu s aupr s d acteurs cl s du r seau de la neurotraumatologie et du milieu associatif Les
21. Le theme du maintien et de l am lioration des services s exprime en premier lieu par le meilleur exercice du r le de sensibilisation sociale Les conseillers de l APQ soulignent l importance de faire conna tre la probl matique de la blessure m dullaire la population qu b coise en g n ral Ils soutiennent de plus que c est dans la mesure o les individus sont davantage sensibilis s aux diff rences que l APQ peut mettre de l avant des actions orient es vers un mod le ad quat d int gration pour ses membres Incidemment ce mouvement d int gration favorise la responsabilisation et la participation active des personnes ayant des d ficiences et leur permet d ceuvrer socialement au sein de leur collectivit selon leurs capacit s Le second l ment d fini par les conseillers concerne le maintien et l am lioration du service de soutien psychosocial offert aux membres qui est vu en tant qu outil essentiel la promotion plus large de leur autonomie et de leur int gration Le dernier service cibl par les conseillers concerne la d fense des droits des individus Les r pondants soulignent les difficult s inh rentes au maintien et l am lioration des services particuli rement dans le cas o les ressources financi res sont per ues comme insuffisantes Le th me du partenariat est galement per u par les conseillers de l APQ comme un enjeu important pour les prochaines ann es II touche la question de la collaboration inter
22. Li s des besoins tr s concrets et relevant du milieu de vie direct des individus neurotraumatis s cette offre de services ne serait pas attribuable l APQ mais bien des organismes tiers d finis comme partenaires de l association Cette analyse appelle une importante r flexion quant l imputabilit de l APQ face ces besoins et de fa on plus globale face aux besoins des individus bless s m dullaires 2003 Gervais amp Lamontagne 119 qu elle souhaite couvrir De fait il convient davantage de situer les mandats de l association relatifs cette probl matique dans une perspective de sensibilisation aupr s des instances responsables plut t que d opter pour l endossement de ces r les qui d passent les moyens et les objectifs de l APQ galement dans ce contexte il serait utile de rappeler l importance du r le associatif de r f rence vers d autres organismes r le qui est per u actuellement comme peu important endosser selon les conseillers de l APQ Lorsque questionn s quant leur satisfaction vis vis leur v cu d intervenant les r pondants ont fourni des r ponses dont le pourcentage moyen s av re tre de 75 Encore dans ce cas ils demeurent divis s sur cette question En effet l cart type des r ponses est de 18 interrog s sur leur v cu quotidien les conseillers en ont d crit quelques l ments puis en ont mis une appr ciation Quatre themes sous tendent ce questionn
23. R et Pires A eds La recherche qualitative Enjeux pist mologiques et m thodologiques 251 271 Boucherville QC Ga tan Morin Editeur Centre hospitalier affili universitaire de Qu bec 2002 Programme de traumatologie Rapport annuel 2001 2002 Qu bec QC Programme de traumatologie Clement M E Tourigny M amp Doyon M 1999 Facteurs li s l chec d un partenariat entre un organismes communautaire et un CLSC Une tude exploratoire Nouvelles pratiques sociales 12 2 45 64 Comit minist riel sur l valuation 1997 L valuation des organismes communautaires et b n vole Qu bec QC Minist re de la Sant et des Services sociaux du Qu bec Comit sectoriel d conomie sociale amp conomie sociale et action communautaire 2000 Les premiers r sultats de la plus vaste tude statistique jamais r alis e sur l action communautaire et l conomie sociale Recto verso septembre octobre 17 21 43 Debbasch C amp Bourdon J 1993 Les associations Paris France Presses universitaires de France 2003 Gervais amp Lamontagne 181 Defrasne J 1995 La vie associative en France Paris France Presses universitaires de France DePlaen M ann e inconnue Le partenariat Familles associations familiales professionnels Source inconnue Denzin N K amp Y S Lincoln 1994 Handbook of Qualitative Research Thousand Oaks CA Sage Publications Deslauriers J P
24. S par 6 7 Veuf 6 7 Travailleur temps plein 30 0 Demeure au foyer 6 7 Occupation Retraite 26 7 tudiant 6 7 Soins au proche traumatis 20 0 Travailleur autonome 6 7 Principaux services Services de loisirs 40 0 Information 15 6 utilis s Service de soutien 34 4 D fense des droits 9 4 Fr quence de recours ee e oe es Moyenne 3 fois mois Min 1 fois mois Max 6 fois mois Quant aux proches de membres de APQ Tableau 6 ceux ci sont majoritairement des femmes 64 3 g es en moyenne de 50 6 ans Leurs proches bless s m dullaires sont parapl giques 50 depuis 5 8 ans Ces femmes sont pour la plupart mari es ou conjointes de fait 64 3 et 7 1 sont un parent mere du membre de l APQ Quelques 35 7 sont sans emploi et 28 6 sont retrait es Le service d information est galement celui qui est le plus utilis par les proches des membres 42 9 Ils utilisent davantage le service Mode d emploi 7 1 et celui d orientation et de r f rence 14 3 que les membres eux m mes Enfin ils ont recours a leur association en moyenne 1 7 fois sur une base mensuelle Tableau 6 Profil des proches de membres de I APQ participant l tude Age Moyenne 50 6 ans Min 22 ans Max 75 ans Sexe Masculin 35 7 F minin 64 3 Ann es coul es traumatisme Moyenne 5 8 ans Min 1 4ans Max 29 ans S v rit du traumatisme Parapl gie 50 T trapl gie 28
25. Tableau 10 Tableau 11 Tableau 12 Tableau 13 Tableau 14 Tableau 15 Tableau 16 Tableau 17 Tableau 18 Tableau 19 Tableau 20 Tableau 21 Tableau 22 tapes de collecte de CONNGES cccescessceseceecessseescseserecescsusceusesecsresveseressusenneeenenn 17 Taux de r ponse aux questionnaires selon l ensemble des r pondants 23 Profil des membres des associations de personnes vivant avec un TCC participant KET o E EAA AEA NET ot 30 Profil des membres de l APQ participant l tude 31 Profil des proches des membres des associations de personnes vivant avec un TCC OCIS ccd Est ee ee AN 32 Profil des proches de membres de l APQ participant l tude 32 Profil des intervenants des associations de personnes vivant avec un TCC participant OR E EE PEE EENE E E AE ae 33 Profil des intervenants de l APQ participant l tude sssssssseessrsrrrrrrrrrrrrrreererrrrrrrrns 33 Profil des intervenants des organismes partenaires participant l tude 34 R les associatifs recens s dans les crits 49 Importance et fr quence per ue des r les associatifs selon les membres des associations et selon les proches des membres des associations de personnes vivant avec un TCC64 Quelques points saillants des r sultats obtenus aupr s des membres et des proches des membres des associations de personnes vivant avec un TEC cececeeseceeeeraeereeeeeaees 72 Importance et fr quence per ues des r
26. amp Lamontagne 153 voquant notamment les l ments de r ponses insistant sur le manque de ressources de ces organismes Il convient maintenant d tablir un point de distinction important Les individus vivant avec un neurotraumatisme au sortir de leur r adaptation pr sentent le plus souvent des besoins importants de soutien Or ces besoins sont de plusieurs types Dans le cadre de la pr sente tude il est possible de distinguer les besoins de soutien des besoins en suivi Les besoins de soutien repr sentent les besoins plus quotidiens de conseils d encouragement de r solution de probl mes et d coute ne n cessitant pas d intervention th rapeutique complexe sp cialis e et long terme Ce sont ces besoins qui sont a l heure actuelle bien r pondus par les associations Or ce n est pas parce qu elles ne sont pas fournies par l tat que les r ponses ces besoins ne sont pas essentielles la qualit de vie de nombreux individus neurotraumatis s Pour ces derniers l encouragement et les conseils prodigu s par les pairs ou par des intervenants plus pr s d eux sont souvent essentiels au recouvrement et au maintien d un fonctionnement quotidien acceptable et la poursuite de la r alisation de leur projet de vie apr s le neurotraumatisme La r ponse au besoin de soutien ne peut dans la majorit du temps trouver de r ponse dans les services mis en place par le r seau puisque le caract re curatif hi rarchique
27. ciale devrait tre apport e la sous traitance les associations devant toujours garder vue leur mandat associatif et communautaire D ans cette optique il est d abord sugg r de remettre le pouvoir aux usagers de fa on favoriser leur empowerment puis 2003 Gervais amp Lamontagne 103 de maintenir et d am liorer la capacit d auto analyse et d innovation propre aux organismes communautaires Plusieurs l ments majeurs ont t d gag s selon leur influence sur la r alisation du mandat associatif L organisation des services sous forme de continuum est soulign e par l ensemble des intervenants provenant des organismes partenaires mais galement des associations elles m mes comme l ment facilitant Il est donc possible de croire que le continuum int gr de services en permettant une plus grande horizontalisation des rapports et en reconnaissant la n cessit de l action communautaire et associative vient ainsi paver la voie a ces organismes et faciliter d autant leur action De plus la reconnaissance de la n cessit de l action associative se traduisant dans le cas particulier de la SAAQ par un soutien et un financement ad quat rend plus ais e la t che de ces organismes Les caract ristiques des associations cr dibilit expertise etc ne sont pas non plus trang res cette reconnaissance Toutefois un manque chronique de ressources vient freiner l optimisation de l action asso
28. cus par les personnes ayant une blessure m dullaire et par celles ayant un traumatisme cranio c r bral Une autre similitude importante s attache la question g n rale de la fr quence d endossement des r les associatifs par chaque organisme communautaire Ainsi tel que d montr la Figure 3 les deux types d organisme tendent accentuer les mandats de services malgr des souhaits premiers diff rents des membres et des proches des membres De fait le mandat de services bien que per u comme n tant pas le plus important par l ensemble des r pondants des associations semble tre endoss plus fr quemment par les associations l instar de Lavoie 2001 il est possible d mettre l hypoth se que les perceptions des deux organisations associatives quant aux besoins des personnes neurotraumatis es couverts par le syst me de sant qu b cois tendent augmenter leur endossement du r le de services en vue de combler ce qui leur appara t comme des manques de r ponse vis vis ce type de demandes 86 2003 Gervais amp Lamontagne Membres et proches TCC Membres et proches APQ Plus frequent M oins fr quent Figure 3 Perception de la fr quence accord e aux mandats associatifs par les membres et les proches de membres d associations de personnes neurotraumatis es Une premi re similitude peut tre mise de l avant quant aux souhaits des r pondants relatifs aux autres r les qu ils aimeraient vo
29. d fense des droits des individus bless s m dullaires se classe en t te de liste des r les num r s avec une importance moyenne de 7 4 Tableau 18 Importance accord e aux des r les associatifs selon les conseillers de l APQ D fense des droits 7 4 Soutien aux membre Rencontre avec des personnes de m me v cu Soutien aux familles Sensibilisation communautaire S Information auxmembres 6 Offre de services de loss o o oao o Promotion de le eause OOS S y oa O 2003 Gervais amp Lamontagne 113 Une deuxi me tendance regroupe trois autres r les se rapportant a des services de soutien II s agit des r les de soutien directs que sont le soutien aux membres la rencontre avec des personnes de m me v cu et le soutien aux familles qui sont selon les r pondants tous de m me importance Il est int ressant de constater que les conseillers de l APQ estiment que le soutien offrir aux proches est aussi important que celui offrir aux membres Par ailleurs la similitude observ e entre l importance des r les de soutien aux membres et de rencontre avec des personnes de m me v cu peut dans le cas particulier de l APQ s expliquer par le fait que les conseillers sont galement des pairs et donc que le soutien passe incontournablement par des rencontres avec des individus de m me v cu L importance accord e par les conseillers au service de soutien direct aux membres et leurs proches d montre un souci de se coller
30. es r tablir la logique de leur d veloppement rep rer l absence ou la pr sence de certaines caract ristiques et replacer un document dans son contexte historique pour clairer le sens des termes et leur donner une signification contextuelle La mise en relation des diff rents l ments de r ponse fournis a permis de cr er des liens entre les diverses cat gories de codes ainsi qu entre les diff rents codes de mani re a en tirer des observations Ces observations ont par la suite t mises en contexte de fa on clairer la situation actuelle des associations des perceptions des diff rents groupes d acteurs impliqu s La validit de l analyse de contenu s est trouv e renforc e par le respect des cinq r gles essentielles d crites par Mayer et Deslauriers 2000 En premier lieu mentionnons que les analyses effectu es se sont av r es exhaustives ce qui signifie que les cat gories tablies par l analyste ont permis de classer l ensemble du mat riel recueilli La repr sentativit du mat riel analys a t garantie par le fait que l ensemble des r ponses fournies et non pas seulement une partie du mat riel recueilli a t analyse Le respect du crit re d homog n it du mat riel analys s est manifest par le fait que les questionnaires et les instructions fournies ont t pour une m me tape de collecte de donn es rigoureusement semblables La pertinence des questionnaires b tis sp ci
31. individus pour accro tre leur puissance d action en vue d am liorer leurs conditions et qualit s individuelles constituent au Quebec plus des deux tiers 67 4 du mouvement associatif Levasseur 1987 Par opposition les associations orient es vers la vie publique constituent des instruments dont les individus se dotent pour augmenter leurs capacit s d action sur leur environnement social Elles repr sentent 32 6 des associations qu b coises Levasseur 1987 Dans le m me ordre d id e Panet Raymond 1994a distingue les groupes d action sociale militante des groupes d action b n vole tradition caritative Cette typologie demeure moins compl te que celle de l OPHQ qui en 1990 attribue trois orientations principales aux organismes communautaires soit la promotion les services et la d fense des droits Levasseur 1990 se montre relativement coh rent avec cette derni re classification quoiqu il subdivise les services en services publics et en alternatives sociales Klein et Gagnon 1989 se distinguent des pr c dents auteurs en reconnaissant que les organismes communautaires peuvent avoir des orientations de loisirs Ainsi ces auteurs discriminent les associations endossant des r les d expression et de participation qui regroupent les personnes ayant des int r ts communs dans le domaine des loisirs de la culture et des sports des organismes de services qui s occupent de diff rents probl mes sociaux de la
32. l essor renouvel des groupes d entraide peut tre consid r comme une r action aux carences per ues des services professionnels ou m me leur absence Lavoie 2001 souligne que des 1935 des clients du syst me traditionnel de sant manifesterent leur d senchantement et chercherent de nouvelles avenues afin de r pondre a leurs besoins li s leurs probl mes d alcoolisme Pape 1990 explique cette situation en mettant en lumi re que de par sa nature hi rarchique le syst me officiel de services r pond mal au besoin d appartenance un milieu amical sur lequel on peut compter Les groupes d entraide permettent ainsi de partager de l information et de s entraider surmonter une preuve en utilisant les ressources individuelles et les forces collectives pour promouvoir des changements sociaux Les groupes n s dans les ann es 1980 seraient davantage cr s pour r pondre aux besoins de gens atteints de diverses maladies physiques Les groupements d entraide actuels ont dans la majorit des cas t mis sur pied en vue de combler des besoins qui taient sans r ponse Ils repr sentent donc assez souvent une critique implicite ou explicite du syst me tabli Lavoie 2001 Les groupes d entraide sont l objet d un certain nombre d tudes depuis les deux derni res d cennies Cons quemment plusieurs d finitions sont propos es afin de mieux cerner leur r alit Ils sont notamment d finis par
33. les associatifs selon les membres de l APQ et selon les proches des membres de l APQ 74 Quelques points daillants des r sultats obtenus aupr s des membres de APQ et des proches des membres de APQU 82 l ments de convergence et de divergence entre les r ponses des membres et des proches des membres des associations de personnes vivant avec un TCC et ceux de Re a en a 89 Importance accord e aux r les associatifs selon les intervenants des associations de personnes vivant avec UN TCC sn 92 Quelques points saillants des r sultats obtenus aupr s des intervenants des associations de personnes vivant avec UN TEE 110 Importance accord e aux des r les associatifs selon les conseillers de l APQ 113 Quelques points saillants des r sultats obtenus aupr s des conseillers de l APQ 133 l ments de convergence et de divergence entre les r ponses des intervenants des associations de personnes vivant avec un TCC et ceux de l APQ 142 Importance accord e aux r les associatifs selon les intervenants des organismes DAS OS ne 146 Quelques points saillants des r sultats obtenus aupr s des intervenants des organismes partenaires des associations 167 2003 Gervais amp Lamontagne vii Figure 1 Figure 2 Figure 3 Typologie des organismes communautaires selon les auteurs seeecsseeeeeeeeseeeereeeeees 47 Perception de l importance accord e aux mandats associatifs par les membre
34. les d pliants journaux profils de client le tudes maison de satisfaction documents officiels informations sur le statut l gal et financier de votre organisation r gles de fonctionnement statistiques publications tudes chartes ou mandats rapports annuels seront pour nous autant de pr cieuses sources d information 2003 Gervais amp Lamontagne 189 2003 Gervais amp Lamontagne 191 1 1 Nous nous int resserons dans un premier temps aux r les occup s par votre association Nous aimerions tout d abord savoir quels r les occup s par votre association sont importants pour vous Par exemple si le r le d information est un r le que vous trouvez important pour votre association cochez la case important dans la colonne correspondante du tableau Importance du r le R les de l association pour moi Pas Peu Tr s important important TIES Kea important D fense des droits Par exemple vous aider et vous conseiller si vous n obtenez pas une compensation financi re ad quate vous d fendre si on vous refuse un emploi pour lequel vous avez les comp tences cause de votre handicap Information aux membres Par exemple vous donner des brochures ou des livres expliquant les cons quences du TCC offrir des ateliers d information sur les possibilit s de retour en emploi Soutien aux membres Par exemple vous couter et vous aider lorsque vous en avez besoin vous accompagner lors de d marches
35. les qui ne lui sont pas directement imputables indique aussi une m connaissance des objectifs et mandats de l APQ de la part de ses partenaires Enfin cette analyse est incomplete si on n y ajoute pas le fait que le partenariat souhait par les conseillers de l APQ s applique aussi la situation actuelle des divers corpuscules r gionaux de l association En ce sens un meilleur arrimage l int rieur m me de l APQ entre ses corpuscules r gionaux constitue un l ment important de ce partenariat lequel demande quelques ajustements et rectifications Un partage de connaissances plus soutenu entre l ensemble des conseillers issus des corpuscules r gionaux de l association favoriserait cet arrimage et une coh sion plus troite et solide entre ses membres Questionn au sujet des l ments venant faciliter la r alisation de la mission de l association les conseillers ont sugg r des r ponses concernant l organisation de APQ ses caract ristiques et enfin la soci t dans laquelle elle volue La dimension organisationnelle de APQ constitue premi rement un facilitant majeur la r alisation de la mission de cet organisme La concertation entre les conseillers de APQ et les conseillers des organismes du r seau de la sant et des services sociaux uvrant aupr s de la m me client le facilite ainsi selon les conseillers de l APQ l am lioration de l offre de service Cette concertation s av re importa
36. pour les associations M ais cela permet de mettre en vidence le fait que bien qu tant toutes deux des associations communautaires destin es des personnes neurotraumatis es les mandats privil gi s par les membres des deux associations divergent de fa on relativement importante Suivant cela il importe de souligner le fait que le r le des organismes communautaires ou des associations l int rieur d un continuum de services ne devrait pas tre conditionn par cette appartenance au continuum de services mais bien par les besoins ressentis par les membres et par les caract ristiques les distinguant Par exemple la majorit des individus fr quentant les associations de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral semble avoir un diagnostic de traumatisme mod r ou s v re et sont ainsi susceptible de vivre avec des incapacit s cognitives En ce sens leur participation sociale passe davantage par des formes occupationnelles non traditionnelles loisirs b n volat travail adapt que les individus vivant avec une blessure m dullaire et peut expliquer l importance accord e par ces individus certains r les associatifs Par contre on peut supposer que pour les personnes vivant avec une blessure m dullaire les habitudes occupationnelles sont boulevers es un degr moindre moyen et long terme Souvent ces personnes poss dent un potentiel plus grand de retour au travail Cependant les personnes ble
37. re de la Sante et des Services sociaux 1992 La politique de la sant et du bien tre Qu bec QC Gouvernement du Qu bec Minist re de la Sant et des Services sociaux du Quebec 1995 Pour une v ritable participation la vie de la communaut Un continuum int gr de services en d ficience physique Quebec QC Auteur Minist re de la Sant et des Services sociaux du Qu bec 1996 La croissance du b n volat et des organismes communautaires Nouvelles orientations des politiques sociales pour une soci t en mutation El ments de diagnostic et de solution 18 20 Q u bec QC Auteur Minist re de la Sant et des Services sociaux du Quebec 1999a Continuum de services pour les personnes ayant subi un traumatisme cranio c r bral Quebec QC Auteur Ministere de la Sante et des Services sociaux 1999b Programme de soutien aux organismes communautaires 2000 2001 Qu bec QC Auteur Nadeau M A 1988 L valuation de programme Th orie et pratique Ste Foy QC Les Presses de l Universit Laval Office des personnes handicap es du Qu bec 1984 part gale L int gration sociale des personnes handicap es un d fi pour tous Qu bec QC Gouvernement du Q u bec Ouellet F amp StJacques M C 2000 Les techniques d chantillonage D ans Poupart J Groulx J P Laperriere A Mayer R et Pires A eds M thodes de recherche en intervention sociale 71 90 Boucherville QC
38. res et de ressources humaines A Flexibilit des horaires A Acceptable A Manque de ressources humaines et financi res A Surcharge de travail A 75 cart type 18 0 A Description m canismes formels informels variables A Qualification acceptable A Structure du partenariat client le commune collaboration transfert d information Caract ristiques des conseillers cr dibilit ressemblance identitaire habilet s Caract ristique de l APQ cr dibilit reconnaissance Caract ristiques du r seau de la sant transfert d information escamot besoins diff rents Attitudes peur m connaissance pr jug s Structures du partenariat manque de temps des conseillers communication difficile gt gt D gt P D DD DD D cart type 14 0 2003 Gervais amp Lamontagne 133 134 A A A Structure associative cr dibilit de l APQ dans le r seau caract ristique de APQ rayonnement Concertation entre les conseillers de l APQ et les acteurs du r seau Soci t changement dans les perceptions valeurs et attitudes Dimension organisationnelle financement tatique notamment de la SAAQ Contexte associatif manque de financement manque de ressources humaines qualification des conseillers manque de formation continue Soci t accessibilit universelle insatisfaisante Repr sentations sociales pr jug s et my
39. s craniens AQ TC L Association qu b coise des traumatis s craniens AQ TC est un organisme vou exclusivement a la cause des personnes vivant avec un TCC Sa fondation remonte l ann e 1986 lorsque trois personnes traumatis es craniennes Messieurs Fernand Colangelo Claude Ducharme et Serge Pilon une fois termin leur programme de r adaptation ont constat l absence de services sp cialis s dans la communaut pour les personnes ayant un traumatisme cr nien Devant cette r alit ils se sont alli s a Monsieur Georges Nantel ce moment chef de programme la M aisonn e au Centre de r adaptation Lucie Bruneau afin de mettre sur pied un organisme pouvant r pondre leurs besoins Ces efforts allaient aboutir l obtention le 23 novembre 1987 des lettres patentes de l association des traumatis s craniens du Qu bec En cours de route des parents de personnes traumatis es cr niennes d sirant eux aussi fonder une association se joignirent a l aventure Le focus de l association s largit donc pour inclure en plus des personnes ayant un traumatisme cranio c r bral les proches et les familles de ces personnes Un comit provisoire na t du groupe ainsi form et travaille l laboration de la structure de l AQTC et de ses r glements g n raux Ceux ci furent adopt s lors de la premi re assembl e g n rale le 19 juin 1989 Le si ge social de l association se situe alors au domicile de l un des membres T
40. seau de la sant et des services sociaux le MSSS poursuit les efforts et se dote de moyens lui permettant d assurer le d veloppement au Qu bec d un syst me de soins int gr s permettant de couvrir de fa on optimale l ensemble des besoins de la client le ayant un TCC qu elle soit ou non couverte par un agent payeur Pour ce faire le MSSS proc de la d signation d tablissements par le biais d une d marche pilot e par le Groupe Conseil en r adaptation un groupe compos d experts en neurotraumatologie compl t s par des observateurs du MSSS des r gies r gionales concern es et des repr sentants des associations d usagers Fonctionnant sur un mode d audit externe le Groupe Conseil value ainsi les tablissements qui d sirent faire partie du continuum int gr de services en neurotraumatologie Une matrice dans laquelle sont transpos s les param tres d organisation souhait s pour le continuum int gr de services est utilis e cette fin Sont ainsi d gag s pour chaque tablissement des points forts des points faibles ainsi que des cibles d am lioration Le Groupe Conseil recommande par la suite au Minist re la d signation des tablissements pour une p riode de 3 5 ans ou encore tablit les conditions pr alables la d signation des tablissements La nature et les m canismes de collaboration pr valant entre les tablissements et les associations d usagers tout au long du continuum de services sont d
41. sont offertes par le Comit principalement Baie Comeau mais galement occasionnellement Sept les Le recrutement de b n voles assidus se fait difficilement Toutefois les besoins ponctuels r ussissent tre combl s Le roulement de personnel pour diverses raisons maternit d part diminue d autant la continuit des interventions De plus plusieurs activit s doivent tre annul es faute de participants d intervenants ou de conditions m t orologiques favorables Le comit d sire dans les prochaines ann es am liorer sa programmation par l ajout de services la famille De plus l augmentation et la stabilisation d une banque de b n voles et de partenaires constituent des objectifs du comit 2003 Gervais amp Lamontagne 239 Association des personnes traumatis es cranio c r brales et accident es c r bro vasculaires de la Gasp sie et des Iles de la M adeleine L association des personnes traumatis es cranio c r brales et c r bro vasculaires de la Gasp sie et des les de la Madeleine est un organisme aujourd hui pleine expansion qui provient cependant d un petit groupe d individus se rassemblant sous la forme d un groupe d entraide En effet en novembre 1992 monsieur Serge Th riault TCC s v re recevait le parrainage de l association de d fense des droits des personnes handicap es de Gasp afin de combler un manque per u dans les services gasp siens de soutien aux perso
42. tablissements recevant la client le ayant subi un traumatisme cr nien H opital de l Enfant J sus Centre Fran ois Charron Centre Cardinal Villeneuve se devaient alors de verser l quivalent de 1 du budget de r adaptation affect sp cifiquement ces client les aux associations de personnes vivant avec un TCC La p riode 1993 1994 verra se cr er le premier conseil d administration compos de trois individus ayant un TCC trois proches et un conjoint un poste demeurant vacant L association a le vent dans les voiles elle organise des conf rences se cr e un logo cr e un groupe Vari t a caract re ludique Elle participe au 3 Congr s qu b cois de la r adaptation Bien que la permanence temps plein demeure un objectif a atteindre un service d coute t l phonique est a se structurer et se mettre sur pied L arriv e en ao t 1994 d une coordonnatrice a temps partiel 2 jours semaine constitue le d but d un temps nouveau pour l association qui augmente sa visibilit et son d veloppement elle compte dor navant 90 membres L activit mensuelle est maintenant coutume tablie et respect e sont altern es les activit s sociales et les conf rences Les membres peuvent galement se pr valoir 2003 Gervais amp Lamontagne 217 de services d accueil d information et de r f rence de support t l phonique et d coute Selon le pr sident de l poque la saison 94 95 fut celle de la
43. 0 cart type 7 0 2003 Gervais amp Lamontagne 110 g Description m canismes formels rare ou inexistant avec CH et CLSC variable selon le contexte Qualification positifs ou en am lioration difficiles Structure du partenariat modalit s de rayonnement directives Claires r f rences pr coces et contacts pr coces Caract ristiques des associations cr dibilit satisfaction des membres Bonne volont Caract ristiques du r seau de la sant proc dures confidentialit roulement de personnel Attitudes craintes m connaissance pr jug s Structures du partenariat manque de concertation manque de r gles de base Caract ristiques des associations manque de ressources grandeur des territoires cart type 13 0 Dimension organisationnelle organisation sous forme de continuum proximit physique implication de la SAAQ Contexte changements de mentalit reconnaissance volont Soci t changement de mentalit reconnaissance de l expertise communautaire am lioration de l accessibilit des lieux physiques Dimension organisationnelle manque de ressources financi res et humaines roulement de personnel Contexte transport adapt grandeur des territoires dilution de la clientele Soci t m connaissance du TCC valeurs Ressources augmentation des ressources financieres et humaines h bergement points de services Collaboration accroissement du partenariat r f rences c
44. Ga tan Morin Editeur Paiement G 1996 L Emergence politique du communautaire Relations octobre 624 237 238 Panet Raymond J 1994a Les conditions du partenariat entre les CLSC et les organismes communautaires dans le contexte de la loi 120 Dans Favreau L Lachapelle R et Chagnon L eds Pratiques d action communautaires en CLSC Acquis et d fis d aujourd hui 111 118 Ste Foy QC Les Presses de l Universit du Qu bec Panet Raymond J 1994b Les nouveaux rapports entre l tat et les organismes communautaires l ombre de la loi 120 Nouvelles Pratiques Sociales 7 1 79 94 Pape B 1990 Introduction l entraide S rie Action sociale Bureau national de l association canadienne pour la sant mentale http cmha ca french sasf selffr htm 2003 Gervais amp Lamontagne 184 Pires A P 1997 Echantillonnage et recherche qualitative essai th orique et m thodologique Dans La recherche qualitative Enjeux pist mologiques et m thodologiques 113 119 QC Gaetan Morin Editeur Proulx J 1997 Le partenariat entre l tat et les organismes communautaires dans le cadre de la loi 120 L enjeu de la compl mentarit Th se de doctorat Ecole de service social Facult des Sciences sociales Universit Laval Ste Foy Q u bec Regroupement des associations de personnes traumatis es craniennes du Qu bec 2001 Consultation sur le r gime public d assurance automobile du
45. Tableau 22 Tableau 22 Points saillants des r sultats obtenus aupr s des intervenants des organismes partenaires des associations Soutien aux membres Soutien aux proches Rencontres avec des personnes de m me v cu Sensibilisation communautaire Promotion de la cause D fense des droits A Parall lement et en collaboration avec le r seau de la sant et des services sociaux Globale 68 2 Ecart type Organisationnel 75 5 Ecart type Communautaire 75 0 Ecart type R adaptation 72 0 Ecart type SAAQ 66 0 cart type CLSC 52 5 cart type Soutien soutien rencontre avec des personnes de m me v cu aide entraide coute accompagnement Besoins sociaux loisirs activit s briser l isolement Information ressources Services r pit d pannade loisirs soutien accompagnement Lien avec l environnement externe partenariat reseautage innovation Client les proches client les particuli res client le en r gion loign e A Besoins recevant d j une r ponse ailleurs 2003 Gervais amp Lamontagne 107 Globale 76 4 Ecart type Communautaire 87 5 Ecart type O rganisationnel 81 9 Ecart type R adaptation 76 1 Ecart type SAAQ 75 5 Ecart type CLSC 66 7 Ecart type Qualit positifs peu nombreux informels Forme comit s reunions rencontres conjointes formalisation variable Services r f rences mises en contact Attitudes positives climat in
46. activit s Elle permet en effet la mise sur pied de plusieurs autres services variant selon les associations entre autres des services de loisirs la mise sur pied d atelier de travail le r pit d pannage etc Les associations qui sont au d part d entraide deviennent alors des organismes aux mandats multiples de soutien de services de d fense de droits et de promotion Bien que l entraide demeure importante dans ces organismes elle est d pass e par l offre de services aux personnes neurotraumatis es en tant que modus vivendi de l existence associative Et malgr ces importants changements organisationnels peu de r ajustements sont officiellement apport s aux r les et mandats des associations Un des l ments pouvant le plus contribuer expliquer la situation particuli re des associations est le d veloppement soutenu partir des ann es 1990 du r seau int gr de neurotraumatologie En effet la formalisation progressive de ce r seau se concr tise parall lement celle des associations TCC tandis que l APQ est pr sente tout au long de sa mise sur pied De fait les associations sont consid r es presque par d faut comme partie int grante de ce r seau int gr La confusion entourant les notions de continuum de services et de r seau int gr de services n tant pas de nature claircir la situation des attentes se d veloppent autour de l implication de ces organismes communautaires vis vis le maintien dan
47. amp K risit M 1997 Le devis de recherche qualitative Dans Poupart J Groulx J P Laperri re A Mayer R et Pires A eds La recherche qualitative Enjeux pist mologiques et m thodologiques 85 111 Boucherville QC Ga tan Morin Editeur Dumais A 1990 L auto contr le de la sant La conqu te d un espace Dans Brault M M amp Saint Jean L eds Entraide et associations 59 72 Qu bec QC Institut qu b cois de recherche sur la culture Dumais M 1999 La dynamique du communautaire dans les services de sant et les services sociaux au Qu bec Dans Fortin P eds La r forme de la sant au Qu bec 179 193 Saint Laurent QC Les ditions FIDES Fortin A 1994a Les organismes et les groupes communautaires Dans Lemieux V Bergeron P B gin C amp B langer G eds Le systeme de sant au Quebec Organisations acteurs et enjeux 163 186 Quebec QC Les Presses de l Universit Laval Fortin A 1994b Notes sur la dynamique communautaire Nouvelles pratiques sociales 7 1 24 32 Fowler F J Jr 1997 Design and Evaluation of Survey Questions Dans Bickman L amp Rog D J eds Handbook of Applied Social Research Methods 343 374 Thousand Oaks CA Sage Publications Gervais M amp Dub S 1999 tude exploratoire des besoins en services offerts la client le traumatis e cranio c r brale au Qu bec Rapport de recherche Qu bec QC Mini
48. atoire dans les diff rentes r gions du Qu bec La grande majorit d entre elles naissent sous la forme de groupe d entraide et la plupart avec le soutien de professionnels provenant du milieu de la sant Rappelons qu entre autres caract ristiques les groupes d entraide sont de petites structures souples misant sur l aide mutuelle entre des individus ayant un v cu similaire afin de solutionner les difficult s des membres C est au cours des ann es 80 ainsi qu au d but des ann es 1990 que le mouvement de d sinstitutionalisation entam dans le domaine de la sant mentale se transmet le plus fortement au milieu de la sant physique Ces ann es sont donc sp cialement marqu es dans le domaine de la r adaptation par une valorisation de l int gration et de la participation sociale des personnes vivant des situations de handicap Cons quence plus ou moins directe de ce changement de mentalit les organismes communautaires voient cro tre leur popularit aupr s des instances officielles Leur cr dibilit augmente aupr s des institutions A pr s avoir v cu des ann es d opposition et de mutuelle d sapprobation ces deux entit s d sirent alors devenir partenaires dans l action II importe de souligner que dans le contexte conomique difficile o est mis en place le virage ambulatoire du r seau de la 2003 Gervais amp Lamontagne 169 sant et des services sociaux tout partenaire susceptible d aider comble
49. au niveau des besoins de leurs client les respectives Des convergences ont galement pu tre d gag es des d fis et enjeux propos s par les intervenants de chaque organisation associative Afin de v rifier si la satisfaction chiffr e par les intervenants vis vis certains l ments de leur association r ponse aux besoins v cu de l intervenant changes et collaboration diff re ou est semblable des analyses statistiques ont t effectu es 2003 Gervais amp Lamontagne 138 9 Apres v rification de la normalit des distributions donn es des tests T de Student s ont t r alis s mais n ont pas permis de d monter comme dans le cas des r ponses mises par les membres et les proches de membres des associations de diff rences significatives entre les deux populations l tude p gt 05 Il semble donc que les intervenants et les conseillers des associations d montrent un degr de satisfaction comparable quant aux diff rents l ments d investigation de la recherche Deux l ments de ressemblances entre les r ponses mises par les intervenants des associations de personnes vivant avec un TCC et les conseillers de l APQ retiennent l attention Ces diff rences peuvent en partie tre expliqu es par la caract ristique commune de la fonction d intervenant des deux types de r pondants Ainsi chez les deux groupes de r pondants l endossement du r le associatif de soutien est per u co
50. ce qui a trait au suivi des grands dossiers Ceci concernerait plus particuli rement le d voilement des orientations politiques prises par l APQ comme le suivi des liens tablis avec des tablissements partenaires tel que l OPHQ Le manque de suivi des activit s et des r unions des gestionnaires de l APQ a galement t mentionn par quelques r pondants La faiblesse de l information concernant l emploi et le transport pour les personnes ayant une blessure m dullaire semblent d autres l ments probl matiques Certains membres et certains proches de membres de l APQ per oivent la pr sence de leur association dans les m dias comme insuffisante ce qui aurait pour effet de limiter la sensibilisation au v cu de la blessure m dullaire dans la population en g n ral Cette difficult de sensibilisation et de promotion est galement attribu e un manque de pr sence et d influence de l APQ par rapport au continuum actuel de services Le manque d activit s et d implication des membres est un autre l ment apparemment moins appr ci Davantage mentionn e comme li aux activit s de loisirs ce manque serait selon certains membres attribuables l loignement des grands centres et la concentration des activit s dans les milieux urbains Incidemment les activit s r gionales seraient moins disponibles pour les membres de l APQ et pour leurs proches Les services de soutien pr sentent des aspects moins satisfaisants po
51. connaitre le mandat des associations de personnes vivant avec un TCC ou une blessure m dullaire Cela conduira par la suite a un endossement effectif des r les de ces organisations tout en demeurant centr sur les individus et le mandat premier des organismes communautaires La reconnaissance des partenaires et de la communaut vis a vis leurs roles et leur comp tence ne saurait que d couler de telles d marches Finalement les associations seront vraisemblablement confront es au cours de la prochaine d cennie des mouvements de soci t Par exemple l occurrence croissante des troubles de sant mentale la pauvret le vieillissement de la population la syndicalisation des employ s du milieu communautaire pousseront les associations tre proactives et voluer afin de fournir une r ponse communautaire adapt e et d avant garde aux besoins de leurs membres Deux d fis de taille mobiliseront les nergies des intervenants des associations au cours de la prochaine d cennie Il est question dans un premier temps d un ratio ressources besoins instable En effet on craint une augmentation de la client le et donc du nombre et de la diversit des besoins auxquels devront faire face les associations La recherche de ressources additionnelles doit s intensifier afin de combler les lacunes existantes et permettre une r ponse cette croissance des besoins Dans un deuxi me temps la question de l identit communautai
52. d entraide semble marquer la naissance du mouvement Lavoie 2001 rapporte une renaissance dans les ann es 1940 et 1950 des exp riences d entraide entre pairs afin de trouver des r ponses des probl mes personnels d origine davantage psychologique ou sociale C est ainsi que de nos jours en Am rique du Nord plus d un demi million de groupes affrontent une grande diversit de difficult s et de crises dont le d nominateur commun est la souffrance que l entraide vise att nuer ou liminer Pape 1990 Cet essor suit plusieurs tendances majeures En premier lieu avec les modifications sociales v cues au cours du dernier si cle le noyau familial se r tr ci et la paroisse s effrite consid rablement cr ant ainsi une b ance dans les sph res de la solidarit Cette absence est rapidement combl e par l tat du moins sur les plans mat riel et financier Les individus en mal de solidarit et d entraide sur le plan personnel recr ent des espaces susceptibles de leur fournir ces l ments dont notamment des groupes 2003 Gervais amp Lamontagne 50 d entraide Le besoin d appartenance a une communaut ou a un groupe sur lequel on puisse compter est une des deux raisons motivant l appartenance un groupe d entraide mises au jour par Romeder 1994 Il est possible de conclure que le groupe d entraide repr sente en ce sens une r ponse substitue aux solidarit s traditionnelles Dans un deuxi me temps
53. d entraide et de soutien o cette derni re forme d action pr domine Les intervenants d association de personnes vivant avec un TCC sont des individus ne vivant pas avec ce type d incapacit En effet les difficult s cognitives rencontr es par les membres leur rendent plus 2003 Gervais amp Lamontagne 135 difficile l endossement du r le d intervenant Les intervenants des associations de personnes vivant avec un TCC ont pour la majorit des formations en relation d aide ou dans des disciplines connexes Ces diff rences organisationnelles ainsi que les besoins diff rents exprim s par les personnes vivant avec une blessure m dullaire ou un TCC peuvent expliquer une bonne partie des diff rences relev es entre les r ponses des deux types d intervenants Les diff rences relev es quant aux r les associatifs privil gi s par les deux types d intervenants ne sont pas notables et elles correspondent aux besoins diff rents exprim s par les membres Ainsi les intervenants des associations de personnes vivant avec un TCC valorisent davantage le r le associatif de loisirs et les conseillers de l APQ celui de d fense des droits Le peu de diff rence observ quant aux r les privil gi s par les intervenants s av re davantage parlant il est trait plus loin dans ce texte Un premier l ment de diff rence se situe au niveau des t ches associatives d volues aux intervenants des deux types d associati
54. davantage fr quemment endoss s par l APQ Un certain d calage semble donc exister entre les d sirs des membres et des proches de membres de APQ et les r les effectivement endoss s par leur organisme particuli rement en ce qui a trait aux mandats de repr sentation et de d fense des droits ainsi qu une partie du mandat de services de cet organisme En effet m me si une certaine disparit existe entre l importance et la fr quence d endossement des r les d offre de services d information et de r f rence la fr quence d endossement du service de soutien aux individus bless s m dullaire ainsi que celui de soutien offert leur famille semble tre ad quat et correspondre l importance qui leur est accord e par les r pondants Un mandat associatif semble faire l unanimit chez les membres et les proches de membres de l APQ et c est celui des loisirs et de la socialisation En effet les r pondants accordent au r le d offre de services de loisirs de l APQ une importance inf rieure celle des autres r les associatifs La rencontre avec des individus ayant le m me v cu semble galement moins prioritaire pour ces individus En ce sens il est positif de voir que ce sont galement ces r les associatifs qui s av rent statistiquement moins fr quents en terme d endossement par l APQ 2003 Gervais amp Lamontagne 77 Le fait que plus de la moiti des r pondants n aient pas nomm d autres r les associati
55. deux questionnaires abordent dans une premi re section les th mes des r les associatifs en requ rant de placer neuf r les associatifs en ordre de priorit et en demandant dans une question choix de r ponses de d signer le lieu d exercice privil gi de l ensemble de ces r les La deuxi me section des deux questionnaires traite par le biais de questions ouvertes des besoins des individus neurotraumatis s en terme de besoins actuellement bien r pondus de besoins moins bien r pondus et d l ments susceptibles d am liorer la r ponse associative aux besoins des membres La satisfaction des individus vis vis la r ponse aux besoins des membres se trouve dans cette section exprim e par les r pondants sur une chelle de 0 100 Le theme des changes et de la collaboration en terme de description ainsi que d l ments influen ant positivement ou n gativement les changes et la collaboration est abord dans la section suivante A nouveau les participants peuvent exprimer sur une chelle de 0 100 leur degr de satisfaction face ce th me La section suivante des questionnaires explore par des questions ouvertes la question des l ments organisationnels contextuels ou de soci t influen ant positivement ou n gativement l action de l association ainsi que des d fis et des enjeux rencontrer pour ces organismes Le questionnaire compte au total de 14 questions Le questionnaire adress aux intervenants
56. document de travail a t transmis en 2002 au Regroupement des associations de personnes vivant avec un TCC pour validation aupr s des membres Certaines modifications ont t apport es ce texte par les associations Q uelques informations demeurent non disponibles dans le cas de certains organismes C est pourquoi les portraits pr sent s ici se veulent un enrichissement la r flexion propos e et un moyen de mettre en lumi re la diversit qui fait la richesse des organismes communautaires Ce document de travail d j au moment de sa validation devait s ajuster aux changements et a l volution qui entre le moment de la r ception et de l analyse des documents et le moment de l envoi du portrait au Regroupement s taient produits au sein des associations C est pourquoi il convient de noter que les textes pr sent s taient jour au d but de l ann e 2002 mais qu il demeure fort probable sinon certain que les associations de personnes vivant avec un TCC aient poursuivi leur volution et qu ils pr sentent aujourd hui des caract ristiques l g rement diff rentes de celles pr sent es dans les pages suivantes 2003 Gervais amp Lamontagne 211 Regroupement des associations de personnes traumatis es cranio c r brales du Quebec RAPTCCQ Le Regroupement des associations de personnes traumatis es craniennes du Qu bec RAPTCCQ est une structure formelle regroupant les associations de personnes tra
57. donnent galement pour mandat la gestion des dons pour des fins charitables En effet organiser des campagnes de souscription recevoir et administrer des dons fait partie du mandat de plus des deux tiers d entre elles Plus de la moiti des associations inscrivent comme objectif l int rieur de leur mandat de favoriser la r int gration sociale de leurs membres Le maintien de la normalit de la dignit et de l harmonie des individus fait partie de cet objectif pour quelques associations Elles soulignent poursuivre ces objectifs travers l organisation d activit s de rencontres et de loisirs Une association mentionne que l atteinte de cet objectif peut passer par la collaboration avec toute institution groupe ou organisme du milieu La promotion et la d fense des droits des personnes vivant avec un TCC et de leurs proches repr sentent un objectif pour six associations Ce mandat se concr tise de fa on individuelle aupr s des instances concern es si les droits d un membre de l associations sont l s s ou de fa on collective lorsque des enjeux sociaux sont en cause instauration de nouvelles lois ou proc dures Quatre d entre elles soulignent de plus leur volont de fournir du soutien ces individus et leurs proches sous forme d entraide de soutien moral d coute parfois t l phonique ou de soutien psychosocial communautaire Une association mentionne dans sa charte que l objectif ultime de ce soutien e
58. est diff rente des analyses statistiques ont t effectu es Apres v rification de la normalit de la distribution des donn es un test T de Studen s a t r alis et n a pas d montr de diff rence significative entre les deux chantillons p gt 05 II semble donc que les membres des associations de personnes vivant avec un TCC montrent un degr de satisfaction similaire celui des membres de 2003 Gervais amp Lamontagne 95 l APQ quant l action globale de leur association malgr des formes d action passablement diff rentes Ceci permet nouveau de valider le fait que les actions des associations doivent tre justifi es par les besoins des personnes concern es et non par le contexte en pr sence Une premi re correspondance int ressante a mettre en lumi re concerne l importance accord e au r le de soutien chez les deux groupes de r pondants Ainsi bien que per u comme secondaire aux mandats de loisirs membres et proches de membres TCC et de repr sentation et de d fense des droits membres et proches de membres de APQ le r le de soutien notamment celui offert directement a l individu neurotraumatis semble aussi important d un groupe de r pondants l autre Il est galement int ressant de mentionner que le r le de soutien semble tre endoss aussi fr quemment chez les deux organismes associatifs Il est possible d attribuer cette r ponse la fois a des besoins lev s v
59. et professionnel des services n est ni propice ni ad quat la r ponse au besoin de soutien qui par ailleurs se trouve fort bien combl par le milieu associatif D autre part les individus vivant avec un TCC ou avec une blessure m dullaire pr sentent souvent des probl matiques complexes qui continuent voluer tout au long de la vie de l individu d stabilisant son fonctionnement et hypoth quant sa qualit de vie C est afin de pr venir et au besoin de corriger ces situations que l individu pr sentant un neurotraumatisme doit galement avoir acc s un suivi professionnel en r adaptation au del du s jour en tablissement service qui doit tre sous la responsabilit du r seau tatique l heure actuelle ces services ne sont que partiellement disponibles au Qu bec Gervais 2000 Les associations doivent donc souvent combler le besoin de suivi chez leurs membres ce qui compte tenu des ressources n cessaires une telle action polarise encore une fois leurs interventions autour du soutien direct l individu aux d pens des autres r les associatifs Ce qui am ne dire que les associations et les tablissements du r seau ont des r les compl mentaires et individuellement indispensables jouer dans la phase de maintien des acquis Le v ritable enjeu des associations r side donc beaucoup plus dans le fait de ne pas endosser de r le imputable l entit institutionnelle et de s en tenir aux r les
60. f rence et de soutien dans les d marches sont galement soulign s comme des points moins appr ci s des associations Finalement l attitude des membres particuli rement de par leur faible implication dans l organisation de l association ainsi que dans les activit s demeure pour quelques individus des points faibles de ces organismes Les membres et les proches de membres ont d sign quelques l ments qu ils souhaitent voir modifier dans leurs associations respectives Ces l ments se diff rencient selon qu ils font r f rence aux activit s offertes par les associations une augmentation de ressources aux membres des associations 2003 Gervais amp Lamontagne 69 ou a l information diffus e Encore une fois quelques r pondants mentionnent ne d sirer aucun changement dans leurs associations La cible principale pour les changements souhait s s av re les activit s En effet plus du quart des r pondants d sirent une augmentation des activit s de loisirs tandis qu un plus petit nombre souhaite une augmentation des activit s dans les points de service et en r gion loign e Les membres d sirent que les associations favorisent la diversit dans leur programmation activit s de formation personnelle augmentation des activit s avec les conjoints et les proches de membres Les r pondants d sirent galement une augmentation des ressources L am lioration des locaux constitue ce titre une de
61. fr quence insuffisante pour une petite partie de l chantillon des r pondants Peu d l ments concrets m canismes incitatifs ententes et protocoles de collaboration sont d sign s en tant qu l ment facilitant par les r pondants en ce qui a trait aux changes et la collaboration entre les parties Les l ments mentionn s se basent plut t sur des composantes d attitudes et d exp riences pass es ou actuelles r ussies ainsi que sur l expertise acquise par les intervenants des associations Il est donc possible de croire que si les changes et la collaboration sont en grande partie d crits comme bons dans les sections pr c dentes cela est d principalement la bonne volont et au travail des individus en cause Cette bonne volont demeure de m me un facilitant majeur du partenariat d crit par Panet Raymond 1991 cit dans Cl ment 1999 La perception des changes et de la collaboration par les intervenants des organismes partenaires s av re somme toute relativement semblable a celle des intervenants des associations Plusieurs l ments favorables tant en pr sence l avenir du partenariat avec les associations s av re prometteur pour l ensemble des acteurs 2003 Gervais amp Lamontagne 159 Afin de favoriser un partenariat respectant les particularit s de chacun des acteurs Panet Raymond 1991 cit dans Cl ment 1999 favorise l tablissement d un plan de travail o une d finition tr s
62. l ments contraignants qui sont par ordre d importance des l ments relatifs aux ressources des l ments relatifs la transparence et la visibilit des associations ainsi des l ments relatifs la dimension organisationnelle des associations L insuffisance des ressources est d abord mentionn e par pr s de la moiti des r pondants Sous ce th me il est fait explicitement r f rence a un manque de budget ou de financement et N secondairement un manque de ressources humaines Les r pondants principalement ceux en 2003 Gervais amp Lamontagne 161 provenance des milieux organisationnels soulignent que ce manque de ressources diminue le nombre et la diversit des services offerts par les associations limitant ainsi la pleine r alisation du mandat qu elles se donnent L insuffisance des ressources a des r percussions encore plus prononc es dans les r gions loign es l tendue des territoires venant limiter encore plus la couverture associative Des l ments de transparence et de visibilit des associations sont avanc s par les r pondants comme des contraintes additionnelles Le manque de connaissance de la probl matique TCC et dans une moindre mesure celle de la blessure m dullaire tant dans la communaut que dans le milieu institutionnel semble tre per u par un peu moins d un r pondant sur cinq comme un frein la pleine r alisation du mandat associatif Q uelques uns d signe
63. l ensemble du territoire qu b cois le dossier toujours probl matique de l h bergement ainsi qu un manque chronique de ressources sont d autres l ments venant diminuer le ratio pour le moment disproportionn des ressources par rapport aux besoins Une pr occupation mergente s inscrit pour moins d un individu sur cing dans la dimension de la relation des associations vis vis le r seau de la sant et des services sociaux Les r pondants soulignent la n cessit d un arrimage avec le continuum de la sant et des services sociaux La compl mentarit est un th me privil gi par un nombre gal de r pondants Ces m mes r pondants souhaitent une expansion des services de soutien au maintien dans le milieu de l actuel continuum de services en neurotraumatologie Le maintien de l identit communautaire est un autre enjeu exprim par un peu moins d un individu sur dix En ce sens la r sistance aux tentatives d int gration et de sous traitance des entit s 2003 Gervais amp Lamontagne 165 institutionnelles est souhait e Une plus forte solidarit avec le milieu communautaire ainsi que le renforcement du Regroupement des associations semblent n cessaires selon quelques individus afin d optimiser le pouvoir de repr sentation et de revendication des associations Ce maintien de l identit passe galement par actualisation des mandats des associations On souhaite ainsi clarifier positionner et faire
64. la sant et des services sociaux et cons quemment la volont de certains organismes aider la r alisation du mandat des associations par exemple par le pr t de locaux facilitent l action des associations Finalement l am lioration de l accessibilit des lieux physiques contribue rendre plus facile la r alisation du mandat des associations possiblement en leur permettant d investir de fa on concrete leur communaut rencontrant ainsi leurs objectifs d int gration sociale Plus de 50 des l ments contraignant la r alisation du mandat des associations se situent galement dans la dimension organisationnelle Ainsi le manque de financement est unanimement d nonc par les r pondants Que ce soit la pr carit des ressources les coupures budg taires ou l obligation de constamment rechercher des fonds pour demeurer ouvert le financement demeure la contrainte majeure la r alisation optimale du mandat des associations de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral Le manque de ressources humaines et leur roulement limite de la m me fa on le plein endossement des mandats associatifs Le contexte dans lequel voluent les associations comporte galement quelques l ments limitatifs qu il convient de nommer Ainsi les services de transport adapt semblent inad quats pour certains intervenants Cette situation s av re particuli rement probl matique si on tient compte de la grandeur des territoir
65. la SAAQ en 2001 le RAPTCCQ affirme d ailleurs l int gration des associations au sein continuum actuel de soins et de services en neurotraumatologie RAPTCCQ 2001 Certains des partenariats avec les centres de r adaptation sont par ailleurs ent rin s par des ententes de collaboration formelles Bien que des exemples de collaboration avec d autres partenaires du r seau de la sant sont mentionn s entre autres avec le milieu hospitalier ces liens ne sont pas toujours formalis s Des d marches sont cependant en cours en ce sens pour certaines associations Des liens sont galement pr sents mais selon des intensit s variables avec des partenaires du milieu communautaire L APQ poss de une structure organisationnelle centralis e En effet le regroupement d individus vivant avec une blessure m dullaire se produit d abord dans le grand centre urbain de Montr al Par la suite afin de r pondre aux besoins grandissant des individus neurotraumatis s retournant dans leur milieu de vie naturel souvent en r gion des corpuscules r gionaux au sein desquels oeuvrent des conseillers de l APQ sont cr s et supervises par la maison m re Une caract ristique particuli re des conseillers de l APQ est que ces derniers doivent obligatoirement vivre eux m mes avec une blessure m dullaire et donc agir titre de pairs aupr s des membres de leur association Jusqu en juillet 2002 dix r gions du Qu bec sont repr sent es l APQ
66. le contexte dans lequel voluent les associations Le r seau int gr de services en neurotraumatologie repr sente une partie importante de ce contexte et influence ainsi de fa on importante l action des associations En effet des entit s institutionnelles sont clairement d sign es pour chaque phase de services De plus il semble que cette structure reconnaisse un espace aux organismes communautaires et qu elle tende a horizontaliser les rapports entre les acteurs II semble que le partenariat entre les associations et le r seau int gr repr sente un facilitant important la r alisation de la mission de ces organismes Ainsi il permet de meilleures r f rences et facilite la sensibilisation Le partenariat a cependant des impacts moins positifs sur ces organismes Ainsi la reconnaissance explicite de l expertise des associations en fait des partenaires d sign s et presque responsables de la phase de soutien l int gration sociale du continuum Cette imputabilit est renforc e par la raret sinon l absence d autres acteurs uvrant dans cette phase de soutien pour les personnes ayant un neurotraumatisme Or m me si la reconnaissance des acteurs du r seau et notamment de la SAAQ s exerce vis vis tous les niveaux de l action associative seul le soutien et l entraide pour les individus ayant v cu leur traumatisme depuis moins de cing ans sont r tribu es par la soci t d tat Le devoir de soutien des as
67. le fait de professionnels Les groupes de services sont souvent des collectifs de praticiens ou de praticiennes qui rendent des services aux usagers C est une transformation profonde du monde associatif soulign e par plusieurs auteurs en particulier Couillard amp C t 1992 Ouellette 1990 Godbout 1987 qui modifie tant l exercice de la d mocratie et du pouvoir dans ces groupes qu elle rend difficile d en valuer le nombre des membres Au colloque de Victoriaville en 1986 intitul Etats g n raux du monde communautaire n taient pr sents que des permanents ou peu s en faut Corporation de d veloppement communautaire des Bois Francs 1987 Fortin 1994b Le th me du partenariat entre l tat et le communautaire demeure central et omnipr sent au sein de la documentation recens e Il ne peut en tre autrement tant donn que le monde communautaire se d finit entre autre par son rapport l appareil tatique rapport qui peut tre de compl mentarit de concurrence ou d indiff rence Fortin 1994 La relation ou la proximit entre les deux entit s a donc le pouvoir d influencer fortement l identit de l une ou l autre partie la plus mouvante et fragile identit communautaire comportant plus de risques cet gard La pr occupation envers le th me du partenariat s explique en partie par l origine du mouvement communautaire En effet tel que discut auparavant les organismes communautair
68. les m canismes du partenariat ont l avantage de favoriser un partage d information plus imm diate et une r solution plus rapide de probl mes Etre inform sur les changes et la collaboration entre les conseillers de l APQ et les organismes du r seau am ne incidemment questionner les r pondants sur les l ments positifs venant les influencer Ces derniers s articulent essentiellement autour des caract ristiques du partenariat de la cr dibilit de l association et de ses conseillers l int rieur du r seau et de la ressemblance identitaire entre les conseillers de APQ et ses membres Les caract ristiques du partenariat s expriment travers trois grands l ments La client le commune de l association et des organismes partenaires repr sente le premier l ment facilitant les changes et la collaboration Comme les client les ont un m me diagnostic et que bien que variables selon leurs tapes de r adaptation leurs besoins se rapprochent Les services assur s par l association et les organismes partenaires s entrem lent donc et favorisent un change et une solidarit l int rieur de ce partenariat La collaboration in vitable qui en d coule semble faciliter l am lioration concert e 2003 Gervais amp Lamontagne 123 d l ments jug s n gatifs par les r pondants dans le continuum global de soins et de services destin s aux personnes ayant des incapacit s Le transfert d informations
69. mais stable et r current faciliterait grandement pour les associations la recherche de financement autre Un accroissement du financement permettrait d s lors aux associations de mieux combler leur souhait 2003 Gervais amp Lamontagne 173 d une couverture optimale de leur r gion administrative et faciliterait l affirmation de leur offre de Services D fis et enjeux des associations Plusieurs d fis et enjeux attendent les associations La clarification et la diffusion du mandat l ensemble des partenaires s av re un premier enjeu important afin d optimiser l action des associations L tablissement ou le maintien de partenariats formels et pr sents tant au niveau de la concertation que de l offre de services en demeure un deuxi me D coulant des deux premiers enjeux le maintien ferme de l identit communautaire demeure un enjeu important pour les associations dans les ann es venir D autre part il semble bien que les associations auront composer dans les prochaines ann es avec une augmentation de la client le ayant un neurotraumatisme et un largissement de ses besoins Ainsi les associations devront composer avec une client le vieillissante dans un contexte social de plus en plus ax sur la performance Les associations devront donc prioriser certaines orientations et d signer les r les associatifs qu elles souhaitent et peuvent endosser Toutefois m me en ciblant des orientations associatives prior
70. manque de contact et de collaboration entre les deux parties est un irritant un partenariat potentiel Est galement mentionn un manque de financement des organismes communautaires qui les emp che de desservir de fa on optimale la client le des individus ayant un TCC ou une blessure m dullaire et qui limite les associations dans leur collaboration avec les autres organismes La cat gorie des attitudes peut galement repr senter un frein aux changes et la collaboration pour une faible minorit de partenaires Il semble tout d abord qu une attitude utilitariste de la part de certains tablissements du r seau ait nuit aux changes et la collaboration De plus un manque de pouvoir quant aux r f rences peut laisser croire une hi rarchie encore dominante des tablissements de la sant face aux associations Une m connaissance mutuelle et un manque de visibilit sont des facteurs mentionn s Les obligations contractuelles de reddition de compte peuvent galement avoir un impact n gatif sur les relations entre les parties concern es les associations pouvent percevoir cela comme une tentative de contr le et une menace leur identit communautaire De m me des perceptions ou des rumeurs n gatives quoique rares peuvent entacher les relations entre les partenaires Le fait que ces l ments sont mentionn s chaque fois par un faible nombre de r pondants laisse cependant croire une situation plus ponctuell
71. matique du TCC Ce service est maintenu depuis sa premi re parution la diff rence qu il est pass de quatre deux num ros par ann e Cette baisse s explique par le manque de ressources humaines et l essoufflement des b n voles L association comptait son actif en 1999 100 membres Elle mettait cette poque l emphase sur les activit s de promotion la grandeur de Abitibi T miscaminque afin d accro tre sa visibilit C est gr ce a une subvention accord e par le fond de lutte contre la pauvret que l association se fait vraiment conna tre En effet une personne dont le mandat concernait les relations publiques a pu tre embauch e Malgr tout les besoins toujours grandissants de ses membres ne r ussissaient pas toujours tre combl s Devant tenir compte de la disparit r gionale la permanente devait s absenter des locaux du Pilier pour desservir la client le des autres M R C L embauche d une secr taire fut alors l une des priorit s du Pilier Gr ce une subvention la r gion fut enfin desservie plus ad quatement Un comit de financement fut dans ce contexte form et r alisa deux lev es de fonds Le succ s obtenu a permis au Pilier d accentuer les activit s au niveau r gional Il y a donc une activit par MRC au trois mois chacune des municipalit s devenant tour de r le l h te de l v nement A Rouyn Noranda o sont situ s les locaux de l association des activit
72. n ayant pas t toujours applicables ex nombre limit d intervenants l analyse en d coulant a t r alis e sous un format davantage descriptif Il convient de mentionner le nombre et la complexit des donn es qualitatives et la lourdeur de traitement de celles ci Cette importante quantit d informations a pu limiter l exploration en profondeur de certains th mes favorisant une riche image globale un portrait partiel plus d taill De plus certaines r ponses fournies par les r pondants n ont pas pu fournir leur plein potentiel explicatif la m thodologie utilis e ici le questionnaire ne permettant pas de retour vers le r pondant Enfin la dur e fixe dans le temps du projet a limit la port e longitudinale de l tude 2003 Gervais amp Lamontagne 178 13 CONCLUSION gt Plusieurs retomb es positives peuvent tre d gag es de la r alisation de la pr sente tude En premier lieu elle permet de tracer l historique des associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme au Qu bec et de mieux comprendre les facteurs ayant influenc leur d veloppement Elle permet galement de tracer un portrait de ces organismes selon une perspective multidimensionnelle et multisectorielle Une image plus claire enrichie des perceptions de membres de proches de membres d intervenants des associations et de partenaires des associations permettra de mieux conna tre les multiples facettes de l action associative
73. n volat Augmentation du service d information information sur nouvelles technologies recherches biomedicales sensibilisation sociale Conseillers disponibilit pr sence qualit s professionnelles Information publications de l APQ recherches et d veloppement Services soutien rencontre avec des personnes de m me v cu aide l emploi M anque d information orientations politiques de l APQ suivi relatif la gestion de l APQ publications relatives aux domaines de l emploi M anque d activit s r gionales loisirs Attitude des membres Augmentation et enrichissement de l information publications programmes et services Visibilit et reconnaissance de l APQ m diatique gouvernementale communautaire D veloppement de corpuscules r gionaux 92 2003 Gervais amp Lamontagne Les reponses fournies par les membres et les proches de membres des associations de personnes vivant avec un TCC et ceux provenant de l APQ pr sentent des similitudes et des distinctions Ces l ments permettent de mettre en vidence les particularit s propres chacune des deux types d associations mais galement les r alit s communes v cues par la forme organisationnelle associative regroupant des individus neurotraumatis s dans un contexte de continuum de services Dans un premier temps il est utile de mettre en vidence les diff rences majeures relev s entre les r ponses des deux types de client le des as
74. neurotraumatisme de fa on en esquisser l volution historique De plus il est utile d tablir le portrait actuel de ces associations afin de proposer en tenant compte des l ments circonscrivant leur situation des orientations futures de nature guider autant leurs partenaires que les associations elles m mes dans la poursuite de la r alisation de leur mandat De fa on plus pr cise il est question de huit objectifs soit 1 Tracer l volution historique des associations en neurotraumatologie au Q u bec 2 Faire un bilan des besoins auxquels r pondent actuellement les associations 3 Explorer l volution des mandats d volus aux associations et des services mis en place pour en assurer la r alisation 4 valuer la satisfaction des usagers des proches des intervenants et des partenaires des associations 12 2003 Gervais amp Lamontagne Identifier les l ments facilitants et les principales contraintes auxquelles font face les associations au quotidien Pr ciser les modalit s d organisation et de fonctionnement essentielles aux associations pour remplir leurs mandats D terminer l offre de services attendue de la part des associations Identifier les d fis et les enjeux auxquels auront a faire face les associations au cours des prochaines ann es 2003 Gervais amp Lamontagne 13 L ensemble de l tude emprunte une m thodologie mixte a pr dominance qualitative privil giant l utilisati
75. nombre de 150 L ann e 1998 verra na tre les ateliers de travail non productifs tels le lave auto et les ateliers de c ramique Siluminart L arriv e d une stagiaire en r cr ologie viendra rehausser de beaucoup le volet loisirs de l Association Les activit s se structurent sous forme de cours ou d atelier et on fait m me des projets de voyage C est galement cette poque que le Groupe d entraide TCC change de nom on le conna tra d sormais sous le nom de l Association TCC des deux rives Quebec Chaudiere Appalaches L expansion que conna t l association s exprime galement en termes g ographiques D sormais les membres de Saint Georges de Beauce peuvent assister une fois par deux semaines un caf rencontre Cette opportunit est galement offerte aux gens de l Amiante qui peuvent se regrouper Thetford Mines une fois par mois C est galement en 1998 que l Association organise une soir e b n fice avec Mme Nathalie Choquette et comme porte parole Monsieur Michel Goulet afin d amasser des fonds et d augmenter sa visibilit En plus de b n ficier des services ponctuels de support et de soutien un nombre significatif d individus ou de familles 51 re oit galement un suivi plus intensif et soutenu de la part des intervenants de l Association La r gionalisation des services entam e par le minist re de la Sant et des Services Sociaux a toutefois un effet n gatif sur l Association TCC des deux rives En
76. paroisses Dumais 1999 attribue d ailleurs au mouvement communautaire une double origine la fois b n vole et religieuse Tous les mouvements sociaux importants et d abord le mouvement ouvrier ont longtemps repos sur le d vouement inlassable de militants b n voles m me si l institutionnalisation de ces mouvements les conduit souvent aujourd hui s en remettre de plus en plus un appareil compos d employ s professionnels salari s Au d part le mouvement ouvrier tait fortement inspir par l entraide et le mutualisme La seconde origine est religieuse Au Qu bec pendant longtemps ce secteur a t principalement occup par des organismes d inspiration catholique voire par des institutions religieuses Faut il rappeler que les h pitaux l ducation les services sociaux etc taient sous la responsabilit d une sorte de b n volat professionnel que constituaient les communaut s religieuses Cette action tait compl t e par un b n volat amateur la que qui jouait galement un r le tr s important Godbout 1982 cit dans Dumais 1999 La croissance du mouvement associatif qu b cois s installe plus tard au tournant des ann es 30 quand on enregistre une cr ation de cent associations par ann e Par la suite le mouvement s acc l re jusqu ce que les ann es 70 connaissent un boom associatif avec la cr ation annuelle moyenne de pr s de 2003 Gervais amp Lamo
77. personnes vivant avec un TCC Finalement les intervenants des associations de personnes vivant avec un TCC sont plus a m mes de b n ficier d un support constant des autres intervenants de l organisme et de vivre une certaine forme de solidarit professionnelle dans l exercice de leurs t ches Leur action peut donc s en voir facilit e Les changes et la collaboration entre les associations et les partenaires pr sentent galement quelques diff rences Encore dans ce cas les diff rences organisationnelles entre les deux types d organismes peuvent tre voqu es pour expliquer cet tat de fait Cependant l influence du cheminement historique diff rent des deux organismes se fait davantage sentir dans cette section de l tude Les changes et la collaboration avec les partenaires du r seau semblent plus syst matis s et plus satisfaisants pour l APQ Les conseillers de l APQ insistent davantage sur la cr dibilit tablie par leur organisme lorsqu ils doivent expliquer les l ments qui facilitent les changes et la collaboration II est galement possible de croire qu tant de structure centralis e le fait de transiger avec un intervenant plut t qu avec un organisme local peut tre moins mena ant pour des partenaires Enfin une identit communautaire possiblement moins affirm e que celle des associations de personnes vivant avec un TCC ainsi que des r les et fonctions davantage similaires ceux retrouv s da
78. prioritairement les associations de n omettant aucun r le et en attribuant chacun une cote diff rente 1 r le tr s peu important 9 r le tr s important R le de d fense des droits R le d information des membres R le de soutien aux membres R le de soutien aux proches R le de sensibilisation communautaire Offre de services de loisirs Offre de rencontre avec des personnes ayant le m me v cu Promotion de la cause R f rences vers d autres organismes Autre r les sp cifiez 2 Consid rant le positionnement attendu des associations en rapport au r seau actuel de sant et de services sociaux estimez vous que votre association devrait assumer ses r les O l int rieur du r seau actuel de sant et de services sociaux en tant qu acteur faisant partie du continuum de soins et de services O Parall lement en collaboration avec le r seau actuel de sant et de services sociaux en tant que partenaire O Ind pendamment du r seau actuel de sant et de services sociaux SECTION 2 LES BESOINS DES INDIVIDUS 7 Selon vous a quels besoins des individus vivant avec un traumatisme cranio c r bral votre association est elle en mesure de r pondre en ce moment de fa on ad quate et suffisante Selon vous quels besoins des individus vivant avec un traumatisme cranio c r bral votre association n est pas en mesure de r pondre actuellement de fa on ad quate et suffi
79. que du r seau int gr de services en neurotraumatologie il convient de s arr ter au r le des associations de personnes neurotraumatis es vis a vis le r seau int gr de services En effet les associations sont l objet l heure actuelle d un nombre croissant de sollicitations de la part de ce r seau autant titre de fournisseurs de services qu titre de partenaires Cependant la contribution r ellement consentie par les associations demeure impr cise et est sujette aux pressions des divers partenaires Les besoins des membres qu elles souhaitent couvrir sont ainsi sujets l interpr tation de chacun des acteurs n ayant pas ce jour t d finis formellement Ainsi les orientations adopt es par les associations ainsi que les r les qu elles d sirent assumer afin de rejoindre ces orientations demeurent trop peu connues de leurs partenaires r els et potentiels La perception de leur contribution actuelle au r seau int gr de services s av re donc des plus variables Les partenaires peuvent attendre trop ou trop peu des associations ou encore leur attribuer des r les qui ne doivent pas leur tre imput s Cette situation est de nature limiter l efficacit de l action des partenaires et des associations ainsi qu cr er des diff rends limitant la collaboration des diff rents acteurs institutionnels et communautaires Finalement les l ments influen ant l action des associations n ont pas non plus t o
80. que la communaut et ce en parall le ou en compl mentarit au r seau de la sant La diversit des groupes populaires et communautaires richesse selon certains MSSS 1995 constitue pour B langer amp L vesque 1992 une question de fond S interrogeant sur l identit commune de ces divers groupes ils trouvent r ponse dans leur semblable prise en charge d mocratique des probl mes d une collectivit M algr ce flou conceptuel un certain nombre de typologies d organismes communautaires est recens Ces typologies se centrent de fa on g n rale sur l orientation des divers organismes ceux ci tant la d fense des droits et la promotion les services ou les loisirs Ces typologies sont pr sent es la Figure 1 Levasseur 1987 Bellfall 1999 Panet Raymond Orientations sociales Action sociale militante 1994a OPHQ 1999 Promotion D fense des A droits Levasseur 1990 Expression Ta ESR ao conomiques MSSS Sensibilisation D fense de 1999 et promotion droit Klein et Gagnon ee bom a 1989 Revendication _ Expression et participation Fortin 1994a 1994b Politiques De loisirs Figure 1 Typologies des organismes communautaires selon diff rents auteurs 2003 Gervais amp Lamontagne 47 Selon Levasseur 1987 et Belfall 1995 les associations sont principalement de deux grandes orientations Les associations d orientation individuelle repr sentant un moyen que se donnent les
81. questionnaire leur a t achemin accompagn d une lettre d introduction d un extrait du protocole de recherche d un formulaire d information d un formulaire de consentement et d une enveloppe pr adress e et affranchie Les intervenants ont t pri s de diffuser cette information au sein de leur association de fa on ce qu une d cision soit prise quant la participation de l organisme ou du corpuscule r gional l tude Advenant une r ponse positive les r pondants devaient retourner le questionnaire l int rieur d un d lai de trois semaines Pour cette tape de la collecte de donn es il a t demand aux 10 associations de personnes vivant avec un TCC participantes ainsi qu au 10 conseillers des corpuscule r gionaux de APQ de d signer trois membres neurotraumatis s et deux membres tant des proches de personnes neurotraumatis es afin de r pondre au questionnaire Certains crit res d inclusion ont guid le choix des individus afin de refl ter le principe de diversification de l chantillon exprim par Pires 1997 Ainsi les r pondants neurotraumatis s et les r pondants proches ne devaient pas provenir de la m me famille devaient fr quenter l association ou le corpuscule depuis au minimum un an et devaient pr senter un profil diff rent en terme d ge de sexe de condition sociale et de s v rit du traumatisme Cinq exemplaires du questionnaire codifi s diff remment selon qu ils
82. r gion 2003 Gervais amp Lamontagne 221 Association des traumatis s cranio c r braux Mauricie Bois Francs En 1992 un petit nombre de personnes ayant subi un traumatisme cranio c r bral TCC d cident de se regrouper pour unir ensemble leurs forces A cette poque les objectifs qui les animent sont les suivants 1 regrouper les personnes traumatis es craniennes leurs proches et leurs familles 2 d fendre et promouvoir leurs droits et int r ts 3 sensibiliser la population en g n ral dans le but de faire tomber les pr jug s cette poque les moyens financiers taient modestes Cons quemment les membres devaient compter sur eux m mes sur quelques b n voles ainsi que sur l aide du Centre hospitalier Cooke maintenant Interval pour assurer la viabilit de l association En octobre 1994 les membres du Conseil d administration proc dent l embauche d une employ e permanente dans l atteinte de ces objectifs et pour soutenir les membres dans les diff rentes proc dures administratives Le mandat est clair informer suffisamment les victimes et leurs proches pour viter des d marches on reuses et supporter le Conseil d administration dans ces diff rents mandats Les ann es 1995 1996 et 1997 sont marqu es par l identification des besoins la mise en place d activit s et la recherche de financement Les efforts d ploy s donnent lieu une premi re subvention salariale 1995 qui permet l embau
83. r ponse r colt s lors de la collecte de donn es aupr s des conseillers de l APQ se trouvent synth tis s au dans le Tableau 19 2003 Gervais amp Lamontagne 132 g Tableau 19 Points saillants des r sultats obtenus aupr s des conseillers de l APQ A D fense des droits A Soutien aux membres A Rencontre avec des personnes de m me v cu A Offre de services de loisirs A Promotion de la cause A R f rence vers d autres organismes A Parall lement ou au sein du r seau de la sant et des services sociaux A Soutien psychosocial accompagnement orientation soutien aux membres et aux familles Int gration sociale professionnelle scolaire et de loisirs Diffusion d information probl matique de la blessure m dullaire liens associatifs inter r gionaux D fense de l acc s des services d organismes tiers programme d adaptation domiciliaire transport adapt maintien domicile Information grands dossiers pilot s par l APQ recherches biom dicales Services d aide directe ressources financi res Besoins de base financiers alimentaires aide personnelle Besoins sp cifiques demandant une expertise professionnelle psychologie sexologie m diateur familial etc A 77 cart type 15 0 A Soutien psychosocial A D fense des droits A Information A Elev e A Distribution in gale des r les et mandats A Satisfaisante A Acceptable A Manque de ressources financi
84. r ponses peuvent principalement tre attribu es aux particularit s des formes organisationnelles tudi es En effet les associations de personnes vivant avec un TCC sont des organismes distincts n es de fa on ind pendante de plusieurs communaut s qu b coises Elles sont galement g r es et dirig es partir des r gions m mes Bien qu elles placent certaines de leurs actions en commun dans un regroupement RAPTCCQ leur action demeure essentiellement locale et distinctive selon les r gions desservies La configuration provinciale de ces organismes peut tre qualifi e de d centralis e L APQ quant elle s av re davantage structur e provincialement et centralis e En effet l APQ est n e Montr al et les corpuscules r gionaux ont par la suite t implant s dans plusieurs r gions du Qu bec Comme telle la gestion et la direction de l organisme s exercent partir de la maison mere et l on tend uniformiser l action des conseillers travers les r gions desservies La deuxi me diff rence inh rente aux formes organisationnelles est reli e aux intervenants et plus particuli rement leur formation En effet les conseillers de l APQ sont d abord et avant tout des pairs qui ont re u certaines formations ponctuelles afin de les aider dans leur r le d aidant Peu d entre eux ont re u une formation professionnelle sp cifique en relation d aide Leur action s av re cons quemment un m lange
85. recevoir une r ponse associative ad quate Plus pr cis ment sont mentionn s par les r pondants les besoins de sociabilit des individus neurotraumatis s sous tendant un bris de l isolement auquel ces individus sont trop souvent confront s De plus les besoins occupationnels plus particuli rement les besoins de loisirs le besoin d activit s ludiques et le besoin de s occuper re oivent galement mais dans une moindre mesure une r ponse associative ad quate Les besoins des proches des individus neurotraumatis s trouvent eux aussi quoique de fa on plus modeste r ponses dans leurs services offerts par les associations Le besoin de soutien s inscrit sous cette cat gorie en tant que besoin des proches le mieux r pondu par les associations que ce soit sous 2003 Gervais amp Lamontagne 95 forme d entraide de regroupement ou de soutien Le besoin de r pit des proches semble pour une plus faible proportion de r pondants bien assum par les associations Certains besoins semblent recevoir une r ponse associative insuffisante Sont mentionn s sous ce th me des besoins en services des besoins r sidentiels des besoins d action r seau ainsi que des besoins d int gration sociale Le besoin en services semble tre moins bien couvert par les associations puisqu il repr sente plus de la moiti des r ponses recueillies II convient de mentionner que les r ponses regroup es sous cette cat gorie sont de
86. rieur d un syst me Le partenariat entre les organismes communautaires et l tat peut donc tre per u comme une occasion suppl mentaire d obtenir une reconnaissance et une place l int rieur des structures tatiques Panet Raymond 1994b L institutionnalisation plus ou moins grande des organismes communautaires est ainsi per ue d une facon beaucoup moins mena ante par ces auteurs puisqu ils y voient une ouverture de l tat a des approches et des pratiques diff rentes Lamoureux 1994 cit dans Proulx 1997 Le terme partenariat g n ralement utilis afin de d signer les rapports souhait s entre les organismes communautaires et l tat demeure quivoque pour certains auteurs puisqu il sous tend une relation galitaire et horizontale entre les deux parties Dans les faits Panet Raymond 1994b souligne que l on ne peut parler de v ritable partenariat dans la mesure o les parties sont des poids in gaux et n ont pas r ussi d velopper un mode de travail v ritablement respectueux des natures fonci rement diff rentes de chacune Ce qui va dans le sens des rapports asym triques d crits par Jette et Mathieu 1999 Ces auteurs soulignent qu une telle collaboration implique souvent pour les associations d importants investissements de temps et de ressources qui s ils sont pr sents dans les structures tatiques font cruellement d faut aux organismes communautaires Plusieurs auteurs mentionnent
87. sant Ce guide est diffus l ensemble du r seau qu b cois L ann e 1994 fut marqu e par la 14 dition de News Beginnings une conf rence nationale destin e aux personnes concern es par le traumatisme cranio c r bral En plus d offrir ressourcement et inspiration pour les individus cet v nement allait tre l origine des premi res d marches pour la cr ation du comit provincial regroupant l ensemble des associations de personnes traumatis es cranio c r brales travers le Qu bec Dans la m me ann e le service de support aux parents et aux proches des individus traumatis s se concr tise sous la forme de soir es rencontres parents L ann e 1995 est une ann e charni re dans l histoire de l AQ TC En effet sont cr s ce moment un poste de secr tariat un d intervenant psychosocial et un poste d intervenant en loisir tous au local de Montr al L ouverture d un deuxi me point de service cette fois a Laval entraine la cr ation d un quatri me poste celui de coordonnatrice pour la nouvelle ressource En 1996 l AQTC innove en offrant des caf s rencontres l intention de ses membres traumatis s cranio c r bral En 2001 les services offerts par l association sont l information la sensibilisation et la promotion les services psychosociaux individualis s ou de groupe les services en loisirs individualis s ou de groupe Un service de r pit famille est galement disponible De plus un
88. se rapportant la structure du partenariat Ils font tat d outils et de lieux de rayonnement explicit s sous forme de rencontres formelles et de documents de pr sentation de l association Le fait d avoir des directives claires de la direction des tablissements du r seau pour encourager les intervenants collaborer avec les associations est mentionn en tant qu l ment facilitant Les r f rences pr coces du r seau de sant les contacts directs entre les intervenants et la client le ainsi que la communication entre tous les participants sont d autres facilitateurs du partenariat 2003 Gervais amp Lamontagne 102 g Dans un deuxi me temps les r pondants mentionnent que les caract ristiques des associations rendent plus ais s les changes et la collaboration avec les partenaires La cr dibilit des associations et de leurs intervenants sont mentionn s cet effet La satisfaction m me des membres par rapport l organisme est galement un l ment incitatif pour les partenaires Finalement la bonne volont de l ensemble des acteurs en cause est cit e par une minorit d intervenants Les l ments propres au r seau de la sant et des services sociaux aux attitudes des acteurs la structure du partenariat et aux caract ristiques des associations constituent les principaux l ments per us comme influen ant n gativement les changes et la collaboration entre leur organisme et les organisme
89. sent s au Tableau 15 98 2003 Gervais amp Lamontagne Tableau 15 El ments de convergence et de divergence entre les r ponses des membres et des proches des membres des associations de personnes vivant avec un TCC et ceux de Il APQ A R les de soutien A R les de d fense des A R les d information R les de loisirs droits et de Du A A R lesdesoutien de A R lesdesoutien C O A Services particuli rement soutien ee ee A Offre de services A R les de d fense des de loisirs droits actuelle A Insuffisance de l endossement des r les jug s importants A Manque de ressources financi res A Manque de ressources humaines A Manque de ressources mat rielles r gional plus fr quent des r les ax s sur les services individualis s A Elev e RE 2003 Gervais amp Lamontagne 89 Les intervenants des associations de personnes vivant avec un TCC se sont positionn s quant a l importance qu ils accordent divers r les associatifs ceux ci tant 1 la d fense des droits 2 l information aux membres 3 le soutien aux membres 4 le soutien aux proches 5 la sensibilisation communautaire 6 l offre de services de loisirs 7 la rencontre avec des personnes de m me v cu 8 la promotion de la cause et 9 la r f rence vers d autres organismes Ils se sont galement prononc s sur le lieu d exercice de ces r les associatifs Consid rant qu il est demand aux associations de re
90. service Mode d Emploi et le service de communications Paraquad et Paraquad Express 2003 Gervais amp Lamontagne 28 Le service de soutien l int gration a pour but principal de favoriser le retour a l autonomie des personnes bless es m dullaires en leur offrant un soutien direct par des relations privil gi es avec des personnes de m me v cu Il s agit essentiellement d offrir un suivi chacune des tapes du cheminement de l individu et ce d s la sortie du milieu hospitalier jusqu au retour dans le milieu de vie de la personne Le service de soutien l int gration de l APQ s actualise entre autres par des rencontres des changes de l orientation et de la r f rence un accueil personnalis aupr s de ses membres et aupr s des proches des membres permet l individu bless m dullaire d exploiter son potentiel et ses capacit s adaptatives afin de reprendre une vie active et assumer l ensemble de ses r les sociaux D ailleurs l APQ re oit depuis 1997 un financement de la SAAQ afin d apporter du soutien aux personnes accident es de la route qui vivent avec une blessure m dullaire Administr par l APQ depuis 1972 et subventionn par Emploi Qu bec le service Mode d Emploi est sp cialis pour r pondre aux besoins touchant la question de la main d uvre il ne s adresse toutefois pas exclusivement aux personnes bless es m dullaires Fournissant des conseillers en emploi et en orientation ce servic
91. ses activit s Les b n voles continuent jusqu en juin 1997 de se rencontrer dans les diff rents locaux pr t s par le centre de r adaptation Cette ann e l l organisme prend de l ampleur et passe d une mission locale a une mission r gionale En effet un protocole d entente tabli entre la SAAQ et Le Pilier permet ce dernier d embaucher une intervenante psychosociale temps plein 35 heures semaine L arriv e de cette personne permet l expansion des services la population M ais la t che de cette derni re n en reste pas qu l intervention car elle doit aussi assurer le travail de coordonnatrice L association s est alors dot e d un local Enfin il y avait un lieu o on pouvait se rendre pour changer tenir des caf s rencontres des rencontres individuelles ou de groupe pr parer des activit s visant le maintien des acquis et l int gration des personnes victimes d un traumatisme cr nien Tout ceci rapprochait Le Pilier de son but soit am liorer la qualit de vie des personnes victimes d un traumatisme cr nien et leur famille L association devint aussi un lieu d accompagnement et de r flexion en veillant notamment la d fense des droits et des int r ts des personnes victimes d un traumatisme cranio c r bral 2003 Gervais amp Lamontagne 235 Un journal interne Le Relais a t mis sur pied afin d informer les membres de ce qui se passe l association et de d mystifier la probl
92. sont destin s un individu neurotraumatis ou un proche ont t envoy s chacun des corpuscules et chacune des associations participantes accompagn es des fiches d information et de consentement d une fiche d identification d instructions d taill es l intention des intervenants des associations ainsi que d une enveloppe de retour pr adress e et affranchie Les questionnaires devaient pr f rablement tre remplis dans les locaux de l association ou du corpuscule les intervenants tant en mesure de fournir des informations au besoin ou sinon au moment et dans les lieux qui convenaient le mieux au r pondant Un d lai d un mois tait allou aux participants afin de retourner le questionnaire 2003 Gervais amp Lamontagne 20 Pour cette tape de collecte de donn es les questionnaires ont t envoyes aux intervenants identifi s comme personne contacts des associations et corpuscules participants en sp cifiant que plusieurs individus pouvaient contribuer r pondre au m me questionnaire a condition de remplir chacun une fiche d identification Cette fa on de proc der visait recueillir une position consensuelle l int rieur de chaque organisme participant L envoi postal comprenait donc un questionnaire trois formulaires d information trois formulaires de consentement ainsi que trois fiches d identification II tait convenu que ces derniers pouvaient tre reproduits si plus d intervenants
93. un atelier de travail productif Un deuxi me atelier de travail est d sormais disponible au Centre Francois Charron impliquant cette fois des t ches d entretien des plantes et de cueillette de papier de r cup ration dans l tablissement Un groupe de parrainage entre les membres de l association et des clients de l unit TCC du Centre Fran ois Charon est se mettre en place Il est permis de croire qu une telle initiative en plus des b n fices mutuels qu en retireront individus parrain s et membres de l Association permettra un rayonnement accru de l organisation Le comit d h bergement temporairement mis de c t cause d une surcharge de travail a t repris en janvier 2001 par une b n vole Suite des repr sentations multiples un comit intersectoriel r unissant des individus en provenance de plusieurs milieux de la r gion de Qu bec verra le jour sous peu 2003 Gervais amp Lamontagne 220 L Association TCC des deux rives est donc un organisme en croissance qui b n ficie dor navant d un support financier accru de la r gie r gionale de la sant et des services sociaux de Qu bec Les projets pour l ann e 2002 sont nombreux en plus de formaliser les liens avec les tablissements de r adaptation l association souhaite poursuivre les repr sentations dans le volet de l h bergement et du r pit ainsi que renforcer la recherche de nouvelles subventions afin d accro tre les ressources en
94. une fa on ad quate et suffisante au besoin d h bergement de leurs membres Le besoin de r pit tant des proches que de la personne vivant avec un TCC recevrait galement une r ponse associative mitig e Les besoins d action r seau constituent une autre cat gorie de besoins qui serait r pondue de fa on lacunaire En effet une minorit d intervenants reconnaissent l incapacit de leur organisme r pondre 96 2003 Gervais amp Lamontagne aux besoins de sensibilisation et d information de leur communaut De m me la formation du personnel du r seau de la sant et des services sociaux n atteint pas l heure actuelle son ampleur optimale La r ponse apport e par les associations au besoin en ateliers de travail serait inappropri e selon quelques intervenants Finalement des besoins relatifs l int gration sociale ne seraient pas l heure actuellement r pondus de fa on ad quate par les associations Lorsque les intervenants des associations se prononcent sur les besoins des individus qui ne doivent pas tre combl s par leurs organismes ils mettent une faible quantit de r ponses se rattachant principalement des besoins de base mais aussi aux besoins de sant des personnes ayant un TCC Certains autres besoins sp cifiques sont galement mentionn s de fa on ponctuelle par les r pondants Ainsi la r ponse aux besoins de base des individus vivant avec un neurotraumatisme ne doit pas
95. une plus grande intensit de certaines fonctions du service de soutien offert par l APQ soit l accueil et la r f rence une orientation individualis e d s la sortie des tablissements de r adaptation ainsi que des rencontres et des changes entre pairs 76 2003 Gervais amp Lamontagne De fa on g n rale l analyse pr c dente met d abord en lumi re une forme de hi rarchie pour les membres et leurs proches quant l importance qu ils accordent l ensemble des r les associatifs endoss s par l APQ Ainsi une premi re triade de r les de repr sentation et de d fense des droits d fense des droits sensibilisation communautaire et promotion dont deux sur trois sont statistiquement significatifs vient mettre l accent sur l importance de ce mandat associatif pour les membres et les proches de membres de l APQ L association des parapl giques du Q u bec devrait ainsi endosser prioritairement son mandat de d fense de droits et de repr sentation tel qu nonc par Klein et Gagnon 1995 Toutefois l heure actuelle ces r les ne se distinguent pas des autres r les quant leur fr quence d endossement IIs sont en effet respectivement les troisi me septi me et cinqui me r les associatifs sur une possibilit de neuf Par contre il semble que certains r les per us comme ayant une importance moindre tels les r les de r f rence vers d autres organismes et d information aux membres soient
96. 3 Gervais amp Lamontagne 177 particuli re fut apport e au respect de la diff rence de chaque association et la g n ralisation a outrance des opinions exprim es a t vit e Cependant cette tude comporte certaines limites dont il importe de tenir compte En premier lieu la perspective institutionnelle adopt e au d part par l quipe de recherche s est av r e inad quate de par son potentiel d occulter les caract ristiques du mouvement communautaire Quoique rapidement corrig e dans la poursuite de l tude ce positionnement initial a fait r agir les organismes tudi s d j rendus sensibles par des pourparlers tendus avec des instances institutionnelles C est ainsi que le premier accueil re u par le projet s est av r ti de certaines associations refusant m me cat goriquement de se faire valuer par le Minist re M me si les relations avec les associations participantes se sont av r es par la suite positives et enrichissantes il n a pas t possible de rectifier la situation avec les associations non participantes ce qui a affect les taux de participation l tude et donc la repr sentativit provinciale souhait e De plus il n a pas t possible de tracer un portrait aussi clair et juste de la client le des associations ces organismes n ayant ni les donn es ni les ressources humaines n cessaires a la r alisation d une telle t che Les analyses statistiques pr vues au devis initial
97. 6 Autre 21 4 Mari 64 3 S par 14 3 C libataire 14 3 Autre 7 1 Rentes SAAQ CSST 14 3 as sede ie Occupation Travail temps plein 14 3 avers Sue pae 1 1 Retraite 28 6 sans emploi 35 7 Information 42 9 Orientation r f rence 14 3 Principaux services utilis s Support famille 7 1 Rencontre conseiller pairs 28 6 Support membres 7 1 os A Gia ee Service Mode d Emploi 7 1 Soutien a integrahon sociale 7 1 Non reponse 21 4 Aucun 7 1 Fr quence de recours l association Moyenne 1 7 fois mois Min 0 fois Max 5 fois mois 2003 Gervais amp Lamontagne 32 Au total 19 intervenants repr sentant leur association de personnes vivant avec un TCC ont r pondu au questionnaire qui leur tait destin Tableau 7 Ainsi 10 r gions administratives du Qu bec sont repr sent es dans des proportions allant de 5 1 r gion 07 10 2 r gions 05 08 et 04 ou 15 3 r gions 03 12 06 13 11 et 16 Ces intervenants sont principalement des femmes 84 2 g es en moyenne de 33 ans La majorit des intervenants d tient un baccalaur at 63 et a tudi en service social 31 6 en psycho ducation 15 8 ou en psychologie 15 8 Les intervenants occupent leur fonction actuelle depuis 4 9 ans Tableau 7 Profil des intervenants des associations de personnes vivant avec un TCC participant l tude Age Moyenne 33 0 ans Min 21 ans Max 52 ans
98. 7 R les associatifs tels que per us par les conseillers de PAPQ esseeri 113 R ponses aux besoins des individus vivant avec une blessure m dullaire nccc 116 V cu de du conseiller au sein de l APQ NN 120 changes et collaboration tels que per us par les conseillers de l APQ sassen 122 l ments influencant la r alisation du mandat selon les conseillers de l APQ ceeeee 126 D fis et enjeux de l APQ selon les conseillers 131 Quelques points saillants des r sultats obtenus aupr s des conseillers de l APQ nees 132 9 1 9 2 l ments de divergence dans les perceptions 135 l ments de convergence dans les perceptions 138 2003 Gervais amp Lamontagne 9 3 SR E E E A E erences 10 1 FRO 5 ASSOC US a e T E 10 2 Capacit de r ponse aux besoins de la client le selon les partenaires 150 10 3 changes et collaboration iris 155 10 4 l ments influen ant la r alisation du mandat des associations selon les partenaires 160 10 5 D fis et les enjeux des associations selon les partenaires 165 10 6 Synth se des r sultats obtenus aupr s des intervenants des organismes partenaires des ASS IE ONG PP 167 R F renCOS ccccccccscceccccescauccuscuscaucauscuecaucauecsusaucauecatauesausaueauesausaueauesaueasesuesatsaneuategesaesanntagens 181 2003 Gervais amp Lamontagne VI Tableau 1 Tableau 2 Tableau 3 Tableau 4 Tableau 5 Tableau 6 Tableau 7 Tableau 8 Tableau 9
99. Finalement les membres et les proches de membres de l APQ d sirent voir leur association devenir encore plus visible et davantage reconnue par tous de telle sorte qu elle puisse poursuivre son d veloppement et endosser de fa on plus optimale les mandats de repr sentation et de d fense des droits qui leur tiennent c ur Quelques points saillants des r sultats mergeant de la collecte de donn es r alis e aupr s des membres et des proches de membres de APQ seront pr sent s au Tableau 14 Dans ce tableau les trois cat gories les plus importantes ainsi que les trois codes les plus fr quents l int rieur de ces cat gories ont t retenus pour chaque th me avanc 2003 Gervais amp Lamontagne 81 Tableau 14 Q uelques points saillants des r sultats obtenus aupr s des membres et des proches des membres de l APQ A 80 cart type 20 D fense des droits Sensibilisation communautaire Support aux membres et aux proches Loisirs Rencontre avec des personnes de m me v cu Information aux membres R f rence vers d autres organismes Information aux membres D fense des droits Loisirs Rencontre avec des personnes de m me v cu Sensibilisation communautaire Augmentation de la d fense et la promotion de l acc s des services adaptation domiciliaire maintien a domicile Augmentation ajout de services individuels aide a l emploi aide juridique accompagnement assistance par le b
100. Katz et Bender dans Brault amp St Jean 1990 comme de petites structures caract re b n vole qui permettent aux membres de s entraider et de poursuivre un but sp cial Ils sont habituellement form s par des pairs qui se sont r unis pour s aider mutuellement combler un besoin commun surmonter un handicap XN commun ou une difficult commune bouleversant leur existence et a r aliser le changement social ou personnel souhait La principale caract ristique de ce type de groupe demeure son objectif central d entraide L entraide est caract ris e par Guay 1995 comme tant essentiellement un geste r ciproque c est dire que le geste aidant contient une attente de retour Romeder 1994 baptise ainsi l aidant entraidant en 2003 Gervais amp Lamontagne 51 invoquant ce qu il nomme l effet boule de neige des groupes d entraide Selon cet auteur la manifestation la plus fondamentale de l entraide r side dans le fait que l entraidant donne en m me temps qu il re oit de l aide La personne donnant de l aide aidant est ainsi valoris e Cette entraide peut selon Romeder 1994 tre collective ou personnelle selon que les effets positifs sont ressentis par le groupe ou par l individu seul Toujours selon cet auteur c est l entraide personnelle qui prime dans les groupes d entraide L entraide peut galement tre sym trique ou asym trique selon que chacun a donn et re u
101. Les associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme Etude exploratoire et descriptive de leur situation au Q u bec Rapport de recherche Par M arie Gervais Ph D et M arie Eve Lamontagne M Sc Avec la collaboration de Catherine Filion erg Michael Spivock candidat Ph D Kathia Roy B Sc Novembre 2003 eee UNIVERSIT Sant et Services sociaux Qu bec ra rs L quipe de recherche tient a remercier A le minist re de la Sant et des Services sociaux pour le financement de cette tude A le Regroupement des associations des personnes traumatis es cranio c r brales du Quebec les associations de personnes traumatis es cranio c r brales et l Association des parapl giques du Qu bec pour votre g n reuse implication votre d vouement et votre ouverture toutes les tapes de cette tude A Les membres et les proches des membres des associations participantes pour votre int r t et votre empressement collaborer la r alisation de l tude A Les intervenants des associations participantes pour le soutien logistique et la grande collaboration dans la passation des questionnaires la patience et la g n rosit dans la r ponse nos questions A Les intervenants des organismes partenaires pour le temps et l int r t d volus la r ponse aux questionnaires Sans la collaboration de tous ces individus la r alisation de l tude n aurait pas t possible Un grand
102. Qu bec Commentaires du regroupement des associations de personnes traumatis es cranio c r brales du Qu bec M moire pr sent au Ministre des transports du Q u bec dans la le cadre de la consultation sur le r gime public d assurance automobile du Qu bec Qu bec QC Auteur Romeder J M 1994 Les groupes d entraide et la sant Nouvelles solidarit s Ottawa ON Conseil canadien de d veloppement social Sampalis J Lavoie A Boukas S Tamim H Nikolis A Fr chette P Brown R Fleizer D Denis R Bergeron E Mulder D 1995 Trauma Center Designation Initial Impact on Trauma Related M ortality Journal of Trauma Injury Infection and Critical Care 39 2 232 239 Soci t de l assurance automobile du Qu bec 2000 Politique de r adaptation Qu bec QC Auteur Soci t de l assurance automobile du Qu bec 2001 Cadre de reference clinique pour l laboration de programmes de r adaptation pour la client le ayant subi un traumatisme cranio c r bral Qu bec QC Auteur Th berge G 1998 La vie associative Dans Le Qu bec et l int gration sociale des personnes handicap es Etat de situation multisectoriel 5 1 5 12 Drummondville QC Office des personnes handicap es du Q u bec Willer B amp Corrigan J D 1994 The Whatever it Takes A Model for Community Based Services Brain injury 8 7 647 659 2003 Gervais amp Lamontagne 185 2003 Gervais
103. accalaur at et plus d un quart poss de une maitrise ce qui en fait un chantillon fortement scolaris Les sciences sociales repr sentent la formation de base de la moiti des individus tandis que les individus d tenant une formation en sciences de la sant repr sentent pr s du tiers de l chantillon Les individus r pondants ont en moyenne 9 5 ans d exp rience dans leur fonction et sont principalement des gestionnaires clinico administratifs 23 2 des intervenants 19 2 ou encore des directeurs g n raux d tablissements 17 3 Ils exercent leurs fonctions principalement dans des ressources institutionnelles du milieu de la sant 28 7 dans des minist res et des r gies r gionales 25 dans des ressources communautaires 17 4 ou la Soci t de l assurance automobile du Qu bec 13 5 Enfin 14 r gions administratives du Qu bec sont repr sent es au sein de l chantillon Ainsi 19 3 des r pondants proviennent de la r gion de Montr al Centre 11 6 de la r gion urbaine de Qu bec et 9 6 de la r gion de l Abitibi T miscaminque Tableau 9 Profil des intervenants des organismes partenaires participant l tude Moyenne 45 2 ans Min 27 ans Max 56 ans o g O See Masculin 50 0 F minin 48 1 Non r ponse 1 9 Dernier dipl me Baccalaur at 50 0 Dipl me d tudes coll giales D EC 7 7 obtenu Maitrise 26 9 Doctorat 1 9 Certificat universitaire 7 7 Non reponse 5 8 Sciences
104. activit Ils expliquent cette situation en stipulant que le milieu communautaire n est pas per u comme une partie int grante du r seau de la sant et des services sociaux et qu il n est pas toujours pris en compte l int rieur du continuum ce qui peut causer un manque de r f rences Par la suite les intervenants qualifient le partenariat pr sent entre leur organisme et ses partenaires Les relations sont qualifi es de positives par plus du tiers des r pondants et ceci en particulier avec les centres de r adaptation Un nombre quivalent de r ponses font tat de relations en am lioration Les intervenants mentionnent que les changes la promotion et l information se d roulent de mieux en mieux au fil du temps Finalement une plus faible proportion de r pondants souligne que les changes et le partenariat sont difficiles Ces individus font tat de laborieux changes d information ainsi que de difficult s initier des plans de services individualis s dans des cas particuliers Les intervenants des associations d terminent plusieurs l ments facilitant les changes et le partenariat entre leurs organismes et les organismes partenaires Ils sugg rent plusieurs r ponses de faible occurrence se regroupant autour des th mes de la structure du partenariat des caract ristiques des associations et des caract ristiques des individus impliqu s Dans un premier temps les intervenant identifient des l ments
105. acunes importantes sont constat es et d nonc es par de nombreux acteurs du milieu et notamment par l Association des parapl giques du Qu bec dans la prestation de services de r adaptation destin s aux personnes bless es m dullaires Inspir par des mod les similaires d organisation de services d montrant des effets positifs dans d autres pays le M SSS proc de selon les processus d crits pr c demment la d signation de deux regroupements d tablissements experts dans le traitement des blessures m dullaires soit l H pital de l Enfant J sus et l Institut de r adaptation en d ficience physique de Qu bec pour l Est du Qu bec ainsi l H pital du Sacr C ur de Montr al et l institut de r adaptation de Montr al pour l Ouest de la province Ces consortiums d tablissements appel s Centre d expertise doivent permettre de concentrer la fois la client le accident e et l expertise des cliniciens dans deux corridors de services Deux phases de la r adaptation sont alors couvertes par ces tablissements soit la phase de soins aigus incluant la r adaptation pr coce ainsi que la phase de r adaptation fonctionnelle intensive Par la suite s ajoute ces deux consortiums la phase subs quente de r adaptation soit celle de soutien l int gration dans le milieu fournie pour le Centre d expertise de l Est du Qu bec par l Institut de r adaptation en d ficience physique de Qu bec et pour le Centre d expertise de l O uest d
106. age vu comme un leitmotive visant l avancement g n ral des droits des personnes ayant des incapacit s Pour d autres cette d fense des droits passe par la cr dibilit face aux tablissements et organismes tiers concern s par la probl matique de la blessure m dullaire La charge de travail La charge de travail des conseillers a dans un premier temps t d crite par ces derniers Ainsi elle passe par le soutien psychosocial offert aux membres et leurs proches par le partenariat avec les centres de r adaptation ainsi que par des actions visant l int gration sociale des personnes vivant avec une blessure m dullaire La charge de travail est g n ralement qualifi e d lev e compte tenu du temps dont disposent les conseillers et pour lequel ils sont r mun r s et compte tenu de la disponibilit des ressources humaines Pour d autres cependant elle est per ue comme tout fait satisfaisante Les conditions de travail Un peu plus de la moiti des r pondants d crivent les conditions de travail comme tant acceptables Le t l travail c est dire la possibilit d effectuer le travail partir du domicile et la flexibilit des horaires de travail sont les deux l ments positifs les plus fr quemment mentionn s Par contre le manque de ressources financi res ainsi que les formalit s administratives font obstacle une pratique plus performante Le climat de travail Le climat de travail semble tr
107. ais amp Lamontagne 180 Alexander E amp Roughan J 1997 Soutened Living Programs for Survivors of Acquired Brain Injury International Journal of Trauma Nursing 8 6 59 63 Asbeck van F W A Raadsen H amp Loo van M L J J 1994 Social implications for persons 5 10 years after spinal cord injury Paraplegia 32 330 335 B langer P R amp L vesque B 1992 Le mouvement populaire et communautaire de la revendication au partenariat 1963 1992 Dans Daigle G amp Rocher G eds Le Qu bec en jeu Comprendre les grands d fis 713 747 Montreal QC Les Presses de l Universit de Montr al Belfall D 1995 Associations in Canada Future Impact and Influence Toronto ON Foundation for Association Research and Education Boswell B B Dawson M amp Heininger E 1998 Quality of Life as Defined by Adults with Spinal Cord Injury Quality of Life 1 6 East Carolina U niversity Brault M M amp St Jean L 1997 Quelques donn es socio historiques Entraide et associations 1 23 Qu bec QC Institut qu b cois de recherche sur la culture Brooks N 1991 The Effectiveness of Post Acute Rehabilitation Brain injury 5 2 103 109 Caillouette J 1994 L tat partenaire de communautaire Vers un nouveau mod le de d veloppement Nouvelles pratiques sociales 7 1 161 175 Cellard A 1997 L analyse documentaire Dans Poupart J Groulx J P Laperriere A Mayer
108. alement pour cette tude et appuy s par des l ments cl s d gag s des crits est venue renforcer la pertinence des donn es recueillies Enfin l univocit des cat gories et des codifications a t assur e par des mises au point pr alables et had hoc lors de la codification Une seule question l int rieur de chacun des questionnaires destin s aux membres et aux proches de membres des associations aux intervenants des associations ainsi qu aux partenaires des associations a exig un traitement statistique Les questions concernant la satisfaction exprim e en pourcentage ont t trait es de fa on descriptive seulement par le calcul du score moyen de satisfaction et de l cart type associ 2003 Gervais amp Lamontagne 36 Dans le questionnaire destin aux membres et aux proches de membres des associations une question visait conna tre l importance relative des diff rents r les associatifs ainsi que la fr quence a laquelle leurs associations remplissent ces r les L importance et la fr quence ont par la suite t transpos es sur une chelle de valeurs continues Apr s une v rification de la distribution uniforme de la variance et de la normalit de la distribution le test de l analyse de la variance un facteur One way Analysis of Variance AN O VA a t effectu par une proc dure GLM l aide du logiciel SAS 8 0 afin de v rifier s il existait une diff rence significative entre les di
109. alisation soumettre 2003 Gervais amp Lamontagne 221 la r gie r gionale de la sant et des services sociaux de Estrie Les r sultats du travail de ce comit furent pr sent a la r gie r gionale en janvier 1994 En 1994 l ACTE c l brait son dixi me anniversaire A cette occasion les activit s de promotion se font plus soutenues conf rences vid os radio spectacle et pi ces de th tre Les activit s r guli res de l association quant elles se regroupent sous plusieurs cat gories soit les groupes les r seaux d entraide les activit s visant prendre contact avec son potentiel cr ateur les activit s d information l valuation des besoins la repr sentation et la d fense des droits la formation et les loisirs Un important travail de promotion et de concertation est effectu avec la cr ation d une pochette d information destin aux personnes ayant subi un neurotraumatisme En 1995 l association se dote d un comit afin de concr tiser un projet de maison de r pit d pannage Parall lement un projet de gardiennage sp cialis en milieu de vie est offert aux familles naturelles et aux familles d accueil des personnes vivant avec des incapacit s II s agit de la maison Cam l on de Estrie inc De plus c est le d but de rencontres avec la r gie r gionale dans le but de doter l association d un centre de jour dont les objectifs principaux viseraient le maintien des acquis des pe
110. amp Lamontagne 187 Questionnaire preliminaire Nous d sirons construire un partenariat troit entre votre association et l quipe de recherche C est pourquoi nous vous demandons d identifier un intervenant de votre association qui sera notre contact privil gi et avec lequel nous pourrions communiquer r guli rement pour une mise jour du projet de recherche Personne contact de votre association Nom Num ro de t l phone Num ro de t l copieur Courriel s il y a lieu Nous avons galement besoin de votre aide pour construire une banque d informateurs avec lesquels votre association a des contacts Ces personnes peuvent avoir diff rents liens avec votre association qu ils soient d ordre professionnel consultatif ou autre Elles pourront tre sollicit es lors d une tape ult rieure de la recherche Nous appr cierions grandement toute documentation susceptible de nous clairer quant l historique des associations Il peut s agit d articles de journaux d tudes de chartes de mandats de proc s verbaux de textes non publi s etc Nous aimerions galement entrer en contact avec les personnes qui ont contribu la mise sur pied de votre association N ous vous serions gr de nous fournir leurs coordonn es Enfin nous aimerions prendre connaissance de toute autre documentation que vous jugez pertinente en lien avec les associations ou en lien avec votre association en particulier Par exemple
111. ant le fonctionnement de l association code d thique guide des proc dures sont galement produits Le membership de l association grandit et se transforme d ann e en ann es il compte de plus en plus de membres ayant un neurotraumatisme ainsi que leurs familles et de moins en moins de membres associ s n ayant pas de TCC ce qui fait dire que l association est r ellement un organisme qui appartient aux individus neurotraumatis s Aujourd hui l association des personnes TCC et ACV de la Gasp sie et des les de la Madeleine compte 150 membres L un des objectifs de l association est d ailleurs de mettre l emphase la fois sur le recrutement des membres et des b n voles Des services sont offerts dans les divers points de services de Maria Sainte Anne des Monts de Saint Fran ois de Pabos et de Gasp Dans ces trois derniers points de service une intervenante est pr sente un jour par semaine pour du suivi individuel ainsi que pour des activit s collectives partir des ann es 2000 2001 le plan d action de l association s oriente vers des objectifs bien concrets Les grands dossiers prioritaires sont les sources de financement augmenter le r pit les r f rences et une plus grande visibilit Ainsi afin de r pondre un besoin de r pit de ses membres l association en partenariat avec la Maison Maguire camp de vacances pour personnes ayant des incapacit s ont cr un comit d h bergement et de r pit
112. ante que celle du communautaire dans l tablissement du partenariat Le r seau institutionnel et ses intervenants doivent 2003 Gervais amp Lamontagne 104 g faire preuve de proactivite et d initiative dans la mise en place de ce partenariat utile aux deux parties Cela devrait se r aliser en travaillant de concert avec les repr sentants des associations de fa on tablir des marches a suivre et des proc dures qui soient acceptables viables et praticables pour chacun des partenaires Rappelons qu un partenariat galitaire et horizontal n implique la pr dominance d aucune des caract ristiques des organismes mais qu il n cessite un respect des fa ons de faire diff rentes et des efforts consentis afin d viter une int gration totalitaire au d pend d une force d action diversifi e Les intervenants mettent de l avant plusieurs l ments organisationnels contextuels ou de soci t qu ils per oivent comme des facilitateurs ou des contraintes la r alisation du mandat d une association de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral La dimension organisationnelle du r seau de la sant et des services sociaux et des associations elles m mes est per ue comme tant le principal facilitateur la r alisation du mandat des associations puisqu elle regroupe plus de 60 des r ponses apport es par les r pondants L organisation des services sous forme de continuum et les pressions effectu es par l
113. appara tre ces entit s des moments qui correspondent des bouleversements majeurs de la soci t qu b coise puisqu Agulhon et Bodiguel cit dans Levasseur 1990 relient associationnisme aux ph nom nes de discontinuit s sociales Levasseur 1990 souligne donc que les changements qui surviennent dans la soci t sont autant de lieux propices l closion des associations Les associations surgissent du processus de structuration d structuration restructuration des multiples rapports sociaux Les organismes communautaires ne naissent pas partir d une id e prise dans les livres ou concoct es dans les arcanes bureaucratiques Ils mergent de la vie partir des personnes de leurs besoins r els et de l effort pour que leur dignit soit reconnue et leurs droits respect s Giguere 1997 Il existe un grand nombre de d finitions du mouvement communautaire Certaines se recoupent d autres s opposent aucune finalement ne fait consensus D evant cette mouvance il convient de suivre le conseil de Fortin 1994b et de ne pas devenir trop inclusif ou exclusif dans la d finition de ce mouvement ce qui peut limiter la compr hension de la dynamique communautaire locale 2003 Gervais amp Lamontagne 43 De toutes les caract ristiques inh rentes au monde communautaire celle qui colore le plus sa d finition est sans contredit son origine populaire Les auteurs attribuent volontiers la naissan
114. ar les travailleurs du r seau et que la reconnaissance de leurs qualit s professionnelles est essentielle pour leur int gration aux quipes traitantes Les conseillers de l APQ estiment finalement que l augmentation de la diffusion d information concernant les services de l association voire m me la cr ation d un poste l APQ sp cifiquement d di cette importante fonction de diffusion et de promotion sauraient faciliter d autant l action de leur organisme Un des l ments se d gageant le plus fortement de l analyse des l ments influen ant la r alisation de la mission de l APQ est l ambigu t des r ponses fournies par les conseillers de cet organisme En effet 2003 Gervais amp Lamontagne 129 plusieurs l ments se retrouvent a la fois comme l ments facilitant et comme l ments limitant l action associative notamment le th me du partenariat interne et externe celui de l information et celui des ressources I est possible de croire que l action des conseillers de APQ s actualise de fa on diff rente selon leur provenance r gionale De fait les l ments facilitateurs d finis par certains conseillers peuvent tre moins pr sents ou tout simplement absents dans d autres r gions du Qu bec Par exemple si la pr sence de partenariat avec le r seau de la sant et des services sociaux repr sente un l ment facilitant l action de l APQ dans une certaine r gion du Qu bec son absenc
115. arches est de diminuer la mortalit de nature traumatique des individus ayant subi un accident dans ces domaines De plus aid s en cela par les importants progr s r alis s dans le domaine m dical notamment au niveau des technologies de la sant les meilleures mesures de protection permettent d augmenter le taux de survie post traumatique de ces individus lors de traumatismes Alexander 1997 Goka 1994 Johnston 1991 Sampalis 1995 Soci t de l assurance automobile du Qu bec SAAQ 2001 Les individus subissant des accidents traumatiques d c dent donc moins souvent de tels accidents et survivent mieux leur accident ce qui en fait une client le pr occupant de plus en plus les acteurs du domaine de la r adaptation la m me poque influenc par le changement de paradigme dans le domaine de la sant on commence tout juste prendre conscience des impacts importants du neurotraumatisme sur l ensemble des spheres de vie des individus atteints et chez leurs proches En effet il est aujourd hui reconnu que la blessure m dullaire et le traumatisme cranio c r bral TCC provoquent des d ficits vari s et importants affectant les dimensions physiques comportementales et psychosociales de l individu Boswell Dawson amp Heininger 1998 Les personnes ayant subi un TCC peuvent de plus vivre des difficult s dans la dimension cognitive Alexander 1997 Les d ficits observ s peuvent avoir des impacts dans plusieurs domain
116. atisme cranio c r bral l int rieur de ces grandes orientations divers moyens d action sont possibles Plusieurs r les associatifs sont ainsi relev s lors de la recension des crits et lors de la consultation de la documentation provenant des associations de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral Ces r les ne sont toutefois pas formellement d finis par les diff rents auteurs qui les voquent Le plus souvent des exemples illustrent l action associative sans que cette derni re ne soit formellement nomm e La liste des r les associatifs les plus fr quemment retrouv s dans la recension des crits est pr sent e au Tableau 10 Un exemple est donn pour chacun Tableau 10 R les associatifs recens s dans les crits Aider et conseiller dans l obtention d une compensation financi re ad quate d fendre les Defense des droits droits dans des d marches d obtention d un emploi Donner des brochures ou des livres expliquant les cons quences dues aux incapacit s Information aux membres if enone offrir des ateliers d information sur les possibilit s de retour en emploi Ecouter conseiller et soutenir les individus ayant des incapacit s dans l apprivoisement et le Soutien aux membres oe l v cu des situations de handicap Ecouter conseiller et soutenir les proches dans apprivoisement et le v cu des situations de Soutien aux proches handicap Effectuer des campagnes de sensibi
117. ats adapt s et pr sents au minimum dans chaque MRC Une minorit d intervenants soulignent que les associations doivent pr senter une disponibilit minimale continuelle afin d assurer une pr sence en cas de crise Du c t des cibles d am lioration touchant aux relations des associations avec les autres organismes il faut d abord mentionner que le quart des r pondants souhaitent que se maintienne ou s accroisse le partenariat avec le r seau de services en neurotraumatologie Les r pondants souhaitent minoritairement que les associations obtiennent plus de reconnaissance de la part du r seau de la sant et des services sociaux ce qui se traduirait entre autres par des r f rences plus continues et par un meilleur soutien par le r seau de la sant Enfin les intervenants des organismes partenaires jugent qu une meilleure sensibilisation de la population en g n ral et des partenaires en particulier aux probl matiques du TCC et de la blessure m dullaire devrait optimiser l action des associations En ce qui concerne maintenant le petit nombre de r ponses pointant les cibles d am lioration interpellant la philosophie des associations il en ressort la pertinence de mieux pr ciser le mandat des associations ainsi que les r les qu elles sont amen es assumer Les r pondants du milieu communautaire sont particuli rement prudents en ce qui a trait au maintien de l identit communautaire Selon ces individus une attention sp
118. aumatologie Durant l exercice financier 2000 2001 en collaboration avec le RSRY et le Centre Mont r gien de r adaptation l association inaugure d autres points de services soit celui de Longueuil qui sera par la suite remplac par Saint Hubert celui de Chateauguay de Sorel de Granby L Association emm nage galement son nouveau si ge social a Bel il L association dispense dor navant ses services dans sept sous r gions de la Mont r gie et pr voit court terme atteindre Vaudreuil Soulange et Valleyfield soit aux confins sud ouest de la Mont r gie 2003 Gervais amp Lamontagne 246 Enfin l association en tenant compte de son essor devra in vitablement rechercher de nouvelles ressources financi res afin de r pondre optimalement aux besoins de plus en plus grandissant de sa client le 2003 Gervais amp Lamontagne 247
119. autaires des maisons de ch meurs des garderies populaires des comit s de locataires et de nombreux autres types de groupes de services voient ainsi le jour la grandeur du Qu bec en r ponse aux besoins de la population C est galement le d but d une g n ration nouvelle d organismes vou s l insertion sociale et professionnelle des personnes vivant en situation de pauvret et de pr carit Minist re de l Emploi et de la Solidarit sociale 2001 Deux interpr tations de cette g n ration de groupes communautaires se sont ici confront es Le premier courant de pens e place la g n ration des groupes populaires et de services en r ponse l incapacit de l tat r pondre aux nouveaux besoins constat s Un deuxi me courant de pens e explique que les groupes de services remettent en cause les services tels que dispens s par l tat gestion bureaucratique et centralis e sur laquelle les usagers n ont aucune emprise organisation du travail morcel e et opposent au mod le tayloriste de l tat un travail en quipe centr sur les besoins des individus La troisi me g n ration quant elle prend naissance dans le contexte de la crise conomique des ann es 1980 Le d veloppement du milieu communautaire conna t alors un essor sans pr c dent caract ris par la croissance et la diversification des groupes populaires et communautaires et en particulier selon Fortin 1994a par l apparition d associatio
120. autaires demeurent impr cis souvent tributaires de la volont et de la disponibilit des individus et des ressources Des probl mes d accessibilit et de disponibilit des services sont ainsi v cus de fa on variable ces derniers subissant un d veloppement in gal au niveau provincial L expertise des services offerts quand ils le sont demeure finalement assujettie au faible nombre d individus demandeurs La situation pr c demment d crite laisse donc voir un vide important dans l offre de services destin s tant aux personnes traumatis es cranio c r brales qu aux personnes bless es m dullaires au sortir de leur r adaptation Cette situation s av re d autant plus critique que les principaux obstacles rencontr s par ces personnes se localisent le plus souvent hors des murs de l institution une fois de retour dans leur milieu de vie Il appert que ce vide en rapport l offre de services tend tre combl non pas par l tat mais par la communaut elle m me Originant du d but des ann es 50 et faisant suite aux cons quences de la Seconde Guerre mondiale la reponse aux besoins des personnes vivant avec une blessure m dullaire est plus ancienne que celle 2003 Gervais amp Lamontagne destin e aux personnes vivant avec un TCC En effet plusieurs militaires au sortir de la deuxi me Grande Guerre doivent conjuguer avec une nouvelle r alit celle d avoir des d ficiences et des incapacit s physiq
121. aux d pens des r les consonance davantage communautaire et de fait aux r les per us comme importants pour les membres de l APQ et leurs proches La distribution de l importance de ces r les associatifs peut tre symptomatique d une perception in gale du r le des organismes communautaires au sein d un continuum de services Cette perception semble d ailleurs teint e par l appartenance de la majorit des r pondants un r seau tatique aux priorit s diff rentes qui de par sa pr sence majoritaire au sein des continuums de services de sant et de services sociaux poss de le fort potentiel d influencer d ventuels partenaires au plan id ologique 2003 Gervais amp Lamontagne 147 Les repondants provenant des organismes partenaires des associations se sont positionn s quant au lieu d exercice privil gi des r les associatifs ces r les pouvant s exercer l int rieur parall lement ou ind pendamment du r seau institutionnel actuel de sant et de services sociaux Un peu moins des deux tiers des partenaires indiquent que les associations doivent exercer leurs r les parall lement et en collaboration avec le r seau actuel de la sant et des services sociaux Cette position est d ailleurs la position majoritaire l int rieur de chacune des sous cat gories de r pondants Elle est cependant proportionnellement plus importante chez les acteurs provenant des CLSC puis chez les acteurs provenant
122. bilise un projet de r pit d pannage op r par des b n voles se chargeant 2003 Gervais amp Lamontagne 231 d accompagner la personne traumatis e cr nienne dans ses activit s ext rieures au domicile ou m me de lui tenir compagnie son domicile afin de soulager un peu le fardeau de la famille Ce programme se poursuit et prend de l ampleur en 1997 Aujourd hui le m me projet existe toujours et est support cette fois par des accompagnateurs stagiaires L association re oit galement une subvention du minist re du D veloppement des ressources humaines afin de mettre sur pied un projet pilote de r int gration socioprofessionnelle s adressant aux personnes ayant subi un traumatisme cranio c r bral Le projet pilote qui a b n fici deux membres de l association se termine en septembre 1995 cette m me poque l association d m nage dans des locaux plus grands afin d accommoder ses 65 membres Le groupe d entraide se formalise et se rencontre deux fois par mois sous le nom du groupe Entre nous Le comit d int gration sociale organise des Caf Coh sion une fois par mois en plus de multiples activit s L association r pond de plus son mandat de pr vention en organisant des pr sentations dans des coles L Association des Voitures Anciennes de l Outaouais parraine ce moment l ANO ce qui augmente d autant sa visibilit En 1996 97 l association compte 77 membres actifs qui peuvent se pr
123. bjectiv s ce jour Il n est donc pas possible de savoir quels 2003 Gervais amp Lamontagne 11 facteurs facilitent ou limitent actuellement l action des associations et donc sur quels l ments miser afin d optimiser cette action associative Dans une situation de d veloppement continu des services de neurotraumatologie dans lequel tous les acteurs sont appel s travailler de concert il devient primordial de documenter la situation des associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme En effet une mise au point des r les et mandats que se donnent les associations afin de r pondre aux besoins de leurs membres est n cessaire un partenariat efficace et harmonieux de chacun des acteurs dans ce contexte de continuum de services Il importe de souligner que cette tude repr sente une photo des associations tant donn la nature minemment dynamique de ces organismes et le contexte de mouvance dans lequel elles voluent il est possible de croire que leur situation volue depuis la prise des mesures r alis es dans le cadre de cette tude Celle ci doit cons quemment repr senter davantage un l ment de questionnement de r flexion et de positionnement qu une description fixe et statique qui ne rend pas justice la r alit de ces organismes La pr sente tude de type exploratoire et descriptif vise explorer la r alit des associations N qu b coises de personnes vivant avec un
124. calisent au c ur de l association elle m me En effet le d fi le plus fr quemment mentionn est celui du d veloppement de services Ce d veloppement est per u autant en terme de diversification et de multiplication des services qu en terme d expansion physique ouvrir des points de services Un plus petit nombre d intervenants souhaite par contre consolider d abord les services actuellement offerts Cette volont de maintien ou de croissance des services se jumelle au d sir exprim par la moiti des r pondants de voir leur organisme assurer une couverture r gionale compl te Pragmatiques les intervenants des associations souhaitent une stabilisation du financement de leur organisme Ils estiment avoir d velopper le volet de d fense des droits de leurs membres et augmenter les ressources humaines de l association Finalement quelques r pondants mentionnent la n cessit d actualiser les orientations internes des associations par exemple au niveau des r les et responsabilit s de chacun des acteurs Certains d fis et enjeux entrevus par les intervenants des associations se rapportent cette fois aux partenaires de ces organismes En effet les intervenants des associations souhaitent obtenir la reconnaissance de leur travail et en faire reconna tre le bien fond L harmonisation du fonctionnement en continuum repr sente un autre enjeu associatif susceptible de favoriser un partenariat optimal avec les autres ressourc
125. ce du communautaire la communaut aux individus De fait l identit communautaire est pr t e un grand nombre de regroupement du seul fait qu ils mergent de la communaut Selon les auteurs les associations les syndicats les regroupements les groupes etc sont ainsi qualifi s de communautaires Ces groupes sont organis s et g r s par les individus eux m mes selon leurs int r ts et leurs choix Le mouvement form par les organismes d action communautaire autonome est un mouvement issu de la soci t civile c est dire l initiative des citoyens ou des communaut s avec leur participation fonctionnement d mocratique avec leur engagement militantisme b n volat dans une perspective de prise en en charge individuelle et collective visant la solidarit sociale la transformation des conditions de vie et des rapports sociaux et luttant contre la pauvret et les discriminations ainsi que pour l galit entre les sexes dans le champ de la promotion et de la d fense collective des droits ou dans le champ du d veloppement de nouvelles r ponses de nouveaux besoins innovation MESS 2001 Traduction juridique de l union fait la force l association repr sente galement un regroupement d individus Selon Debbasch et Bourdon 1992 les associations repr sentent v ritablement un espace de sociabilit en marge du syst me mercantile et ceci est particuli rement le cas d associations de personne
126. ce qui expliquerait l accent mis sur les services individuels Enfin le lieu d exercice des r les associatifs privil gi par les conseillers de l APQ se localise parall lement ou au sein du r seau de la sant et des services sociaux Il convient de redire que les 2003 Gervais amp Lamontagne 115 conseillers de l association d sirent uvrer en collaboration avec les organismes du r seau et que les actions de l APQ sont dirig es en tenant compte des partenaires Cette volont de partenariat demeure double tranchant pour l APQ ayant en effet le double potentiel de faciliter son action et d affecter sa nature et ses caract ristiques d organisme communautaire Les conseillers ont quantifi par la suite leur satisfaction vis vis la r ponse offerte par l APQ aux besoins des membres Ils font cet effet preuve d une satisfaction moyenne jug e assez lev e se chiffrant 77 Toutefois ils demeurent assez divis s sur ce sujet puisque l cart type des r ponses est de 15 Questionn s au sujet des besoins pouvant tre assur s au moment de la collecte de donn es de mani re ad quate et suffisante par l APQ les conseillers mettent des r ponses s articulant autour du soutien psychosocial de l int gration sociale et de la diffusion d information Le besoin de soutien psychosocial est selon les conseillers de l association le besoin des individus bless s m dullaire qui est le mieux r po
127. cer une r flexion sur les mandats prioritaires endosser pour leur association ainsi que sur les objectifs associ s ces mandats Cette r flexion a avantage selon certains conseillers s largir la d finition des r les de l ensemble des acteurs fournisseurs de services pour les personnes ayant une blessure m dullaire afin de s assurer de l harmonisation et l optimisation des r les de chacun Cependant quels que soient les dossiers prioritaires d sign s pour l APQ les conseillers souhaitent que l action de l association s exerce avec une vigueur et une force renouvel e aupr s de plus de partenaires et dans des milieux toujours plus vari s L am lioration du partenariat est un th me d importance mentionn par les r pondants Cette am lioration se traduit galement selon deux aspects Le premier renvoie une reconnaissance accrue des qualit s professionnelles des conseillers par l ensemble des travailleurs du r seau de la sant et des services sociaux Le second aspect concerne un meilleur partenariat des conseillers de l APQ avec des quipes dispensatrices de services telles que les quipes issues des centres de r adaptation et celles des CLSC et donc des liens plus troits entre l APQ et les partenaires du r seau Forts de la connaissance de la probl matique de la blessure m dullaire parce que la vivant eux m mes les conseillers pr cisent qu ils ne doivent pas tre per us comme des menaces p
128. ces d orientation et de r f rence propos s par l APQ sont moins utilis s en r gion Le d veloppement et le renforcement de services tels que le b n volat et l aide juridique est galement mentionn par les r pondants Le theme de l information est amen par les membres Ce besoin d information des membres concerne particuli rement la recherche sur les nouvelles technologies et celle li e l avancement des connaissances bio m dicales Les personnes bless es m dullaires entretiennent en effet souvent un int r t sinon un espoir envers les technologies permettant une am lioration de leur condition Elles sont ce titre particuli rement d sireuses d obtenir des informations de pointe ce sujet Le th me de l information touche galement a la question de la sensibilisation de la communaut la probl matique de la blessure m dullaire Ainsi les personnes bless es m dullaires estiment leurs concitoyens peu au fait de leur v cu et des difficult s qu ils rencontrent quotidiennement Ils comptent entre autres sur l action de l APQ afin d am liorer la situation en ce sens Les derniers p les d int r t des r pondants sont l implication r gionale et sectorielle de APQ et le soutien aupr s de ses membres Les membres appr cieraient ainsi une pr sence accrue de l APQ dans l ensemble des r gions et des municipalit s r gionales de compt MRC du Qu bec Les r pondants mentionnent galement d sirer
129. ces et pres de leurs membres D j cette poque face un tat autoritaire l association consacre l exercice de la libert L association est ainsi dans le monde romain tr s peu port la d mocratie un des rares domaines o celle ci peut s exercer Defrasne 1995 C est le XIX me si cle qui en France voit v ritablement rena tre les associations sous diff rentes formes dont l influence sur la soci t est tr s in gale Desfrasne 1995 Les associations politiques sont nombreuses mais ph m res les associations professionnelles sont plus actives et plus durables Des soci t s de secours assurent quant elles l emploi et l assistance Si ces derni res n ont pas pour objectif l affrontement il en va autrement des soci t s regroupant des individus de la classe ouvri re durement exploit e lors de la r volution industrielle Les associations religieuses enfin connaissent une grande vitalit C est ainsi que la vie associative s ins re en Europe du moins dans toutes les sph res de la soci t r pondant a une multitude de besoins divers allant du regroupement l action Au Qu bec jusqu la fin du 19 si cle les associations volontaires demeurent selon Levasseur 1990 marginales cette poque peine une trentaine de ces organismes sont cr s annuellement au Qu bec la solidarit trouvant d j terrain fertile l int rieur des familles des uvres charitables et des
130. cette r gion et l esp rance d un accroissement de l allocation de ressources de la part de la SAAQ on affirme galement l offre de service sur la rive sud Le point de service de Saint Georges compte maintenant un intervenant raison de 14 heures par semaine tandis que celui de l Amiante b n ficie des services de l intervenant 10 heures par semaine En 1999 2000 l association compte 216 membres On proc de l inauguration du local de Charny assurant une permanence temps plein pour les individus en provenance de la rive sud Cependant il y a un frein l expansion de l association tant donn que l augmentation des fonds attendue ne s est pas concr tis e les dirigeants de l association se voient contraints de mettre a pied deux intervenants au point de service de Qu bec et de fermer des points de services de Thetford M ines et de Saint Georges En 2001 l Association TCC des deux rives compte 262 membres Dans des vis es d agrandissement physique mais galement d int gration optimale dans le milieu de vie des individus elle d m nage dans de nouveaux locaux situ s a distance du Centre Francois Charon S il permet aux membres de l association plus de possibilit d int gration ce d m nagement obligera l association et les intervenants de l unit des traumatis s cranio c r braux du Centre a formaliser les moyens de collaboration et de r f rence L association demeure la seule a offrir avec le lave auto
131. che d une seconde personne pour soutenir la coordonnatrice dans son travail Cette ajout permet de favoriser le rayonnement de l association Une quipe de b n voles se greffe l quipe en place pour animer des activit s de loisirs et de support Ainsi prend naissance le Groupe change qui permet aux gens victime d un TCC d changer entre eux En raison du financement modeste les membres organisent des activit s de lev e de fonds qui permettent la fois d amasser des fonds et de briser le silence qui les entoure En 1996 les efforts sont concentr s sur l obtention d une reconnaissance comme organisme communautaire dans le but de b n ficier d une subvention de la r gie r gionale de la sant et des services sociaux Pour atteindre cet objectif les membres du Conseil d administration sont conscients qu il leur faut dresser un portrait de la situation v cue par les personnes traumatis es craniennes et leurs familles Un programme de placement tudiant permettra de dresser ce portrait Tous les membres sont rejoints en personne ou par t l phone lorsque les rencontres ne sont pas possibles Le r sultat de cette recherche deviendra l outil de travail de la coordonnatrice et des membres du Conseil d administration dans l laboration de leur plan d action 2003 Gervais amp Lamontagne 223 En 1997 le Secr tariat a l action communautaire autonome finan ait un projet visant brosser un portrait des besoins socioprof
132. choix des sujets dans la mani re d obtenir leur consentement ou dans les risques encourus Le projet devra tre r valu un an partir de la date d approbation le chercheur indiquant bri vement l volution et le d roulement de sa recherche les r sultats date le nombre de participants recrut s et si les perspectives de cette recherche se d roulent tel que pr vu Veuillez agr er Mesdames nos sentiments les meilleurs dith Deleury Pr sidente Comit d thique de l Universit Laval Local 1040 pavillon Agathe Lacerte T l phone 418 656 2131 poste 4506 T l copieur 418 656 2840 Courriel Lisette Laforest vrr ulaval ca 2003 Gervais amp Lamontagne 207 2003 Gervais amp Lamontagne 209 Lors de l tude des associations de personnes vivant avec un TCC une analyse documentaire a t men e sur les documents fournis par les associations participantes Cette analyse documentaire visait mettre en relief les aspects communs et les particularit s de chaque organisme et de tenter de tracer individuellement leur cheminement historique Afin de permettre une vision comparative et d ensemble de cette branche du mouvement associatif et communautaire un document de travail contenant un portrait de chacune des associations participantes l tude a t r alis Certains de ces textes ont t crits par les associations elles m mes et compl t s par l quipe de recherche Ce
133. cialisation pr sentent principalement des besoins en services simples limit s l individu et ne n cessitant que rarement la cr ation de liens avec l environnement externe Les services plus complexes n cessitant des liens avec l environnement externe et un certain degr d organisation h bergement transport d fense des droits sont l heure actuelle moins bien couverts par les associations Ces r ponses permettent de r affirmer la primaut per ue par intervenants du mandat de services mais galement de la polarisation des ressources des associations autour de l offre de services de soutien parfois au d pens des autres mandats et r les associatifs Toutefois dans le contexte exigeant dans lequel voluent les associations il convient de se questionner sur la responsabilit des associations vis vis l offre de certains services qui ne leur sont traditionnellement pas imputables dont les services d h bergement et de transport En effet sans l ajout de ressources suppl mentaires pour combler ces autres besoins l association risque fort de diluer encore plus ses services L endossement de r les ne relevant pas de leur mandat original risque galement d accentuer le ph nom ne de dumping de certains organismes publics qui pourraient alors se d lester de certaines de leurs responsabilit s aux d pens des associations Cette r flexion va donc dans le sens d une r vision et d une affirmation croissante du manda
134. ciation des neurotraumatis s R gion de l Outaouais ANO L association des traumatis s craniens de l Abitibi T miscaminque Le Pilier Le Comit Nord C tier des accident s de la route L association des TCC et ACV de la Gasp sie et des les de la Madeleine yee bb L association des traumatis s cranio c r braux M onter gie Est Une des difficult s principales de cette tude a t de traiter de fa on globale l ensemble des associations En effet fid les en cela aux caract ristiques du mouvement communautaire les associations de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral tentent de trouver r ponse aux besoins exprim s par la communaut dont elles sont issues Consid rant le caract re minemment diversifi du territoire et de la population qu b coise il est ais d entrevoir la diversit des besoins exprim s par les communaut s et les formes multiples et changeantes que peuvent donc adopter les associations et leurs actions Il est impossible s il y a d sir d tudier le ph nom ne des associations de fa on globale et tout en respectant les limites de la pr sente tude de faire autrement que de tenter un portrait type de ces organismes convient de garder l esprit lorsqu un portrait type est consid r que des extr mes existent Ainsi quelques l ments marginaux caract ristiques des associations peuvent ne pas tre soulign s dans le pr sente rapport et inversement les carac
135. ciative Se traduisant par des budgets insuffisants par un manque de ressources humaines ou par une prestation de services plus limit s cette situation contraint les associations se centrer sur leurs priorit s et diminuer l intensit d exercice de certains de leurs r les information sensibilisation qui peuvent se r v ler importants Ce manque de ressources vient galement limiter le partenariat l ment important du fonctionnement des associations tout en les emp chant finalement d endosser pleinement leur mandat d information et de sensibilisation de la population Cela constitue un cercle vicieux puisque moins une probl matique est connue et reconnue par la population en g n ral moins grande est la pression populaire afin de financer les services pouvant contribuer aider les gens vivant cette probl matique Plusieurs tremplins de l action associative sont finalement propos s par les r pondants En effet coh rents en cela avec les lacunes pr c demment constat es et au diapason des intervenants des associations les intervenants des organismes partenaires proposent une am lioration de l allocation de ressources financi res comme premier pas dans l optimisation de l action des associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme ce qui devrait favoriser une meilleure couverture g ographique L incontournable tablissement de partenariat avec les autres organismes est galement mentionn et 2003 Ge
136. cier de l expertise requise par leur condition dispens e par les intervenants des tablissements faisant partie du r seau int gr Ces intervenants doivent respecter un troisi me principe directeur celui de concertation impliquant des discussions et des partages d information autant intra qu inter tablissements aux niveaux r gional inter r gional et provincial de fa on assurer la coh rence et la coordination des services dispens s La continuit des soins et des services dans le temps et au regard des diff rents dispensateurs de services quatri me principe directeur du r seau int gr de services est assur e par une int gration serr e de ces diff rents acteurs tout au long du cheminement de la clientele dans le corridor de services en fonction de l valuation de ses besoins Le d veloppement d interfaces fonctionnelles est dans ce contexte un facteur cl Le cinqui me principe directeur du r seau est la qualit des services offerts aux individus ayant un neurotraumatisme et leurs proches ces services devant s appuyer sur des approches des techniques et autres jug es efficaces au plan scientifique La mise en place et le fonctionnement du r seau int gr de services en neurotraumatologie ont t valu s r cemment Son instauration in gale a t particuli rement mise en lumi re Si d un c t les services de sant physique et de r adaptation semblent satisfaire les individus du point de vue de
137. cifiquement de par endossement du r le d offre de service de soutien qui semble l heure actuelle le mieux endoss par les associations Les autres r les associatifs pouvant tre regroup s sous le mandat de services demeurent l heure actuelle plus des 2003 Gervais amp Lamontagne 70 cibles d am lioration que des objets de satisfaction ce qui constitue un premier indice de la polarisation de l action associative autour du mandat de services et plus particuli rement autour du role de soutien l individu neurotraumatis Il est possible de constater que les principales cibles d am lioration d sign es par les membres et les proches de membres ne visent pas une modification du fonctionnement des associations mais bien une augmentation des activit s actuelles De plus certaines cibles d am lioration soulign es par les r pondants ne sont pas sp cifiques aux associations de personnes vivant avec un TCC par exemple lorsqu il est question de financement En effet plusieurs organismes rencontrent des difficult s ce niveau sans qu elles ne s adressent sp cifiquement cette client le C est donc une difficult li e la nature communautaire de l organisme qui est mise en relief Ce constat s av re le m me lorsqu il est question de l implication mitig e des membres au sein de leur organisme Toutefois la difficult appr hend e par certains d impliquer les membres aux divers paliers de leur organisme pr
138. claire des r les et mandats pour chacun des partenaires Les attentes de chacun devraient y tre pr cis es de m me que les moyens d action et les modalit s de gestion de la collaboration La mise en place ou l am lioration de m canismes ou encore de liens formels permettrait de fournir aux intervenants des outils soutenant leurs efforts de collaboration et de partenariat Ainsi une structure solide et adapt e aux besoins des deux parties viendrait supporter les efforts de concertation et de participation Les l ments identifi s comme tant des facilitants la r alisation du mandat des associations par les intervenants des organismes partenaires sont classifi s en quatre grandes cat gories Il s agit par ordre d importance des l ments relatifs au r seau de la sant et des services sociaux de ceux relatifs aux associations elles m mes de ceux se rapportant la client le des associations et enfin des l ments relatifs notre soci t contemporaine Parmi les l ments relatifs au r seau de la sant et des services sociaux il faut d abord faire tat de la r ponse mise par pr s d un individu sur cinq mentionnant la reconnaissance dont les associations sont l objet Cette reconnaissance s exprime plus sp cifiquement vis vis l importance de leurs r les et de leur expertise en tant qu organisme communautaire aupr s des clients ayant un neurotraumatisme et de leurs proches Les individus r aff
139. communautaires estiment que les associations pallient les manques du r seau de sant d autre part quelques r pondants leurs attribuent des r les et mandats d laiss s ou mal assum s par d autres entit s Il est par exemple question d une responsabilit au regard de l h bergement du transport de l aide financi re et mat rielle C est dire que malgr un d sir per u de garder le cap et de prot ger une identit associative d termin e les associations se voient souvent attribu es par d faut des r les autrement non assum s afin de combler les besoins constat s chez leurs membres Les intervenants des organismes partenaires ont pr sent un taux de satisfaction global vis vis les changes et la collaboration v cus avec les associations qui peut tre qualifi de satisfaisant celui ci se chiffrant 76 4 cart type 16 5 Les partenaires des milieux communautaire et organisationnel se montrent g n ralement plus positifs avec des taux de satisfaction respectifs de 82 5 cart type 11 2 et de 81 9 cart type 23 9 Le dernier sous groupe d montre toutefois plus de dispersion dans les r ponses mises d montrant donc 2003 Gervais amp Lamontagne 155 une perception moins consensuelle Les partenaires des milieux de la r adaptation et de la SAAQ sont quant eux l g rement moins satisfaits de leurs exp riences En effet des taux respectifs de satisfaction de 76 1 cart type 23 3 e
140. compte 120 membres dont plus des trois quarts sont des membres actifs Ces individus sont r partis en trois lieux g ographiques soit le local principal situ Trois Rivi res et deux points de services offerts sur la rive sud soit Victoriaville et a Drummondville Les nouveaux membres sont principalement r f r s par le Centre de r adaptation et les CLSC L association offre ses membres des services d accueil des groupes de partage un pour les parents et les proches et un pour les membres un journal publi six fois par ann e Des activit s sociales sont de plus offertes dans chacun des points de services Les membres peuvent faire partie de plusieurs comit s soient le comit social le comit du journal et le comit des commandites L association est en ce moment consolider un r seau d accompagnateurs b n voles constitu d individus vivant avec un TCC afin d accompagner les personnes g es dans diff rentes activit s Dans les prochaines ann es l association visera uniformiser l offre de service travers ses trois points de services augmenter sa visibilit ainsi qu susciter la participation d un plus grand nombre de b n voles Bien conscient que l ensemble des besoins n ont pas t combl s les membres du Conseil d administration support s par l quipe de travail continuent de d ployer la m me ardeur qu au tout d but Voil donc en quelques lignes le r sum de 10 ann es de travai
141. consolidation des acquis du d veloppement des nouvelles avenues du d veloppement de l appartenance et de la participation En 1995 1996 le groupe de soutien des personnes ayant un TCC se rencontre aux deux semaines le mercredi On augmente le tirage du journal L En t te a quatre num ros par ann e et le conseil d administration se rencontre une fois par mois Une nouvelle coordonnatrice reprend le flambeau avec elle fleurissent une augmentation des services entre autres de loisirs ainsi qu une consolidation du centre de documentation d j informellement cr Un intervenant est galement pr sent une demi journ e par semaine au Centre Cardinal Villeneuve afin de soutenir les parents des enfants ayant un TCC Toutefois les parents et les enfants b n ficiant d j de groupes de support et d information prodigu s par le milieu cette d marche s av ra peu fructueuse et les activit s se recentralisent au local du Centre Fran ois Charron La planification et l organisation de l association s am liorent On projette d augmenter la visibilit de l association et d am liorer son rayonnement dans les r gions de la Beauce et de l Amiante On est galement a construire des projets d activit s productives non competitives destin es aux membres de l association En 1996 1997 le rapport des activit s devient le rapport annuel Les heures de permanence sont hauss es La coordonnatrice se voit invertir d un r le pivot da
142. cription verbatim mot mot des r ponses contenues dans les questionnaires re us a t r alis e Par la suite une lecture flottante du mat riel recueilli a t effectu e et r p t e plusieurs fois afin d acqu rir une vue d ensemble du mat riel recueilli de se familiariser avec ses diff rentes particularit s de pressentir le type d unit s informationnelles retenir pour une classification ult rieure et la mani re de les d couper en nonc s sp cifiques L cuyer 1987 cit dans Mayer amp Deslauriers 2000 L tape suivante de l analyse de contenu est d crite par Mayer et Deslauriers 2000 comme l exploitation ou le codage du mat riel Cette tape consiste attribuer un code a diff rents segments du mat riel qui peuvent tre un mot une expression une phrase ou un ensemble de phrase Un code th matique selon Huberman et Miles 1991 est un code explicatif ou inf rentiel qui identifie un th me un pattern ou une explication mergente sugg r e l analyste par le site Sa fonction est de rassembler une grande quantit de mat riel dans des unit s d analyse plus significatives et conomiques La codification peut tre directe ou de sens selon que le code est attribu un mot une expression ou au sens accord ces derniers La codification est finalement r alis e d une fa on inductive partir des similitudes de sens du mat riel analys Landry 1993 cit dans May
143. cur es concernent principalement les ressources r pondant aux besoins sp cifiques des individus vivant avec un TCC et avec une blessure m dullaire mais permettent galement de mieux conna tre les traumatismes et les diverses incapacit s en d coulant Certains intervenants soulignent que les associations r pondent efficacement aux besoins de promotion des individus neurotraumatis s aupr s de la communaut des autres organismes communautaires et enfin aupr s des institutions du r seau de la sant et des services sociaux 2003 Gervais amp Lamontagne 151 Une relative homog n it des besoins identifi s comme recevant une r ponse associative lacunaire ainsi qu une tr s faible fr quence de mention sont constat es l examen des r ponses fournies par les r pondants Les besoins les moins bien r pondus s av rent les besoins de services pour les individus ayant un TCC Le besoin en r pit d pannage est cet effet le besoin le plus fr quemment cit quoique par moins d un individu sur cinq Cependant il convient de nuancer l imputabilit associative envers cette activit puisqu il est sugg r que les associations endossent pr f rablement un r le d orientation vers les ressources de r pit d pannage plut t que d assumer elles m mes cette responsabilit La non responsabilit des associations vis vis ce besoin est soulign e et ce malgr leur fr quente confrontation la probl matique Le
144. d siraient participer Les associations et corpuscules r gionaux disposaient d un d lai d un mois pour compl ter les t ches demand es Les intervenants des organismes partenaires des associations ont t recrut s partir de la liste tablie dans le questionnaire pr liminaire Un tri a permis d liminer les doublons ainsi que les r f rences manifestement non pertinentes Un premier contact t l phonique a par la suite t effectu aupr s des individus demeurant sur la liste afin de leur expliquer les objectifs de l tude et v rifier leur int r t y participer La pertinence de leur participation a galement t discut e selon la nature et l intensit de leurs liens effectifs avec l association ou le corpuscule de leur r gion Les intervenants des organismes partenaires qui ont accept de participer ont alors re u un ensemble de documents comprenant une lettre d introduction expliquant les objectifs du projet un formulaire d information et de consentement le questionnaire ainsi qu une enveloppe pr adress e et affranchie Un d lai d un mois leur tait allou afin de compl ter le questionnaire La taille des chantillons de r pondants chacune des tapes de l tude a t d termin e en consid rant plusieurs parametres Sur 14 associations de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral existantes au Qu bec 13 ont t invit es participer l tude et 10 ont accept La q
145. d accompagnement individuels dans diff rentes d marches donc principalement un rehaussement des mandats participatifs et expressifs ainsi que des mandats de services 2003 Gervais amp Lamontagne 67 Plusieurs l ments s articulant autour des themes du soutien des loisirs de l atmosph re et de l organisation des associations ont t mis par les membres et les proches des associations de personnes vivant avec un TCC lorsque invites a identifier les forces actuelles de leur association respective L l ment le plus appr ci s av re incontestablement le soutien En effet plus de quatre individus sur cing tant les membres que les proches disent appr cier l coute et la compr hension qu ils trouvent lors de la fr quentation de ces organismes que ce soit lors de rencontres individuelles ou l int rieur de groupes D autres r pondants soulignent appr cier le soutien professionnel offert aux membres afin de surmonter des difficult s et d effectuer diverses d marches Le loisir est un l ment autre appr ci par plus des trois quarts des r pondants En effet un foisonnement d activit s illustrant bien la diversit et la richesse des formules propos es par les associations sont ici mentionn es soient les diners les caf rencontres les quilles les voyages ou simplement les activit s La socialisation que permettent ces activit s repr sente un sujet de satisfaction pour les r pondants L associati
146. dans ce contexte de partenariat la difficult de faire participer pleinement les membres aux d cisions et aux actions du groupe le seul fait de faire participer relevant d j d une culture hi rarchis e et ce particuli rement lorsque ces membres pr sentent des incapacit s limitant leur performance En effet si des comptes sont rendre d autres instances le crit re de performance vient occulter la possible prise en charge de l organisme par les membres d o 2003 Gervais amp Lamontagne 5 la professionnalisation efficace du groupe de l organisme ou de l association et donc sa distanciation la fois de ses membres et des valeurs communautaires colorant th oriquement sa philosophie d intervention En effet Guberman 1994 explique que Le caractere complexe des dossiers n cessite le recours aux services de professionnels ce qui peut galement menacer la culture d une telle organisation La participation aux organismes communautaires est souvent conditionn e par ce que nous appellerons la d mocratie exigeante c est dire la n cessit d acqu rir le savoir ou l exp rience qu exige le fonctionnement de l organisme M me quand on fait un effort pour y int grer les participantes de la base il arrive que ces derni res aient des difficult s participer pleinement dans toutes les d cisions Guberman 1994 Proulx 1997 mentionne que la tr s grande majorit de
147. de la SAAQ et du milieu organisationnel Plus du tiers des individus interrog s estiment que les associations doivent exercer leurs r les dans le r seau actuel de la sant et des services sociaux en tant qu acteurs du r seau int gr de services Enfin quelques r pondants privil gient un fonctionnement ind pendant des associations en rapport au r seau actuel La plus forte concentration de r ponses cet gard est fournie par les intervenants en provenance du milieu communautaire Cette option demeure toutefois largement supplant e par les deux autres r ponses Selon les intervenants des organismes partenaires les r les associatifs prioritaires semblent se regrouper sous le theme du soutien direct apport l individu neurotraumatis et ses proches Le mandat de services des associations Klein amp Gagnon 1989 et particuli rement de leurs services de soutien est donc le mandat associatif privil gi par les partenaires Il importe de noter que les r les associatifs prioris s par les r pondants d organismes partenaires repr sentent des r les qui sont habituellement valoris s par le r seau tatique de services II est possible de croire que les intervenants des organismes partenaires majoritairement en provenance du r seau tatique de la sant et des services sociaux sont influenc s dans leurs perceptions des associations par leur propre origine organisationnelle Malgr leur objectivit des tendances
148. de r sultats significatifs ont t produits lors de croisement de ces termes avec les mots traumatisme cranio c r bral blessure m dullaire incapacit s ou r adaptation Les publications des experts qu b cois dans le domaine communautaire ont galement t recens es tout comme les publications des institutions publiques et parapubliques Finalement les r f rences et bibliographies de chacune des publications retenues ont t examin es afin d en extraire les r f rences d int r t L enqu te par questionnaire a t choisie pour chacune des tapes de la collecte de donn es Cette technique permet en effet de rejoindre facilement un grand nombre de personnes g ographiquement 2003 Gervais amp Lamontagne 16 loign es sur une courte p riode de temps et a moindre cout Mangione 1997 McColl 2001 Le questionnaire presente galement l avantage de pouvoir tre rempli au moment qui convient le mieux au r pondant M angione 1997 ce qui est int ressant lorsqu il est reconnu que les individus interrog s ont des charges de travail importantes Le questionnaire permet de pr server l anonymat des r pondants et diminue le biais d la d sirabilit sociale De plus la similitude des instructions et des questions vient dans un contexte de recherche qualitative augmenter la validit des r sultats mergents La collecte des donn es s est d roul e de l automne 2000 au printemps 2002 D
149. des associations comporte une section suppl mentaire destin e d tailler le v cu de l intervenant au sein de l association Des questions ouvertes portent sur leurs r les et responsabilit s leur charge de travail leurs conditions de travail et leur climat de travail ce qui porte le total des questions adress es ces 2003 Gervais amp Lamontagne 18 individus 17 Ces questionnaires ont t valid s notamment aupr s d un intervenant d une association et d un intervenant du r seau de la sant Une analyse documentaire a t r alis e a partir des documents fournis par les associations c est dire les journaux rapports annuels textes historiques questionnaires maison et autres documents susceptibles de fournir des renseignements sur ces organismes Selon les principes nonc s par Cellard 1997 les documents ont fait ont en premier lieu l objet d un examen critique s appliquant principalement cinq dimensions Le contexte les auteurs des documents leur authenticit et leur fiabilit la nature du texte ainsi que ses concepts cl s et sa logique interne ont t examin s afin de pouvoir tenir compte de leur influence potentielle sur le contenu du texte Ces textes ont subit de multiples relectures les informations collig es ont finalement t int gr es en une analyse coh rente s attardant principalement au pass des associations et permettant d en tracer un portrait actuel L volution histo
150. des r f rences de clients vers les associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme et des mises en contact des individus concern s avec la clientele Les r pondants ont mentionn des l ments influen ant positivement les changes et la collaboration IIs peuvent tre regroup s sous trois grandes cat gories soient les attitudes les exp riences et les caract ristiques des associations La cat gorie des attitudes est certainement celle dont l occurrence totale des r ponses est la plus lev e En effet pr s d un r pondant sur cing identifie un climat positif s exprimant en termes de respect de confiance de transparence d ouverture et de franchise en tant qu lement facilitant les changes et la collaboration Ce climat favorable se voit renforc par les caract ristiques positives des intervenants et conseillers d crits comme dynamiques ouverts flexibles et professionnels Certaines de ces caract ristiques sont d ailleurs attribu es directement aux associations lesquelles seraient ouvertes flexibles et accessibles Les exp riences communes repr sentent une autre cat gorie d l ments facilitant les changes et la collaboration En effet des exp riences actuelles et pass es de partenariat et de complicit sont fr quemment cit es comme favorisant les changes et la collaboration Les r pondants expriment que le fait d avoir un but commun soit le bien tre du client ayant un neurot
151. deuxi me besoin en service qui ne serait pas combl actuellement de fa on ad quate par les associations de personnes neurotraumatis es est celui des loisirs et des activit s Une contradiction est ici pr sente puisque ce besoin a pr c demment t d sign par un grand nombre d individus comme tant un besoin r pondu de fa on ad quate Cette contradiction peut indiquer que la r ponse ce besoin est in gale selon les r gions ou encore que ce type d activit s m me s il r ussit combler en majorit les besoins des personnes vivant avec un TCC ou avec une blessure m dullaire pourrait tre am lior Quelques r pondants estiment que la r ponse au besoin de soutien et d accompagnement des individus ayant un neurotraumatisme peut constituer une cible d am lioration valide pour les associations qui dans cette action sont handicap es par un manque de temps et d effectifs Aussi le parrainage des nouveaux membres avec d autres individus ayant un TCC est un autre besoin ayant actuellement une r ponse associative jug e d ficitaire Le potentiel b n fique de la pr sence d une personne ayant un TCC plut t que de la seule pr sence d un intervenant lors des s jours en milieu hospitalier ou de r adaptation est soulign e suivant en cela l exemple qu offre le r le de soutien endoss par les conseillers de l APQ qui ont l avantage d tre des pairs Les activit s organis es n cessitant un lien avec l environn
152. donc plut t du c t de la philosophie nonc e par l cole de la r gulation Proulx 1997 En effet les tenants de cette cole de pens e voient dans le partenariat une occasion d obtenir une reconnaissance et une place l int rieur des structures Panet Raymond 1994b En identifiant la structure du continuum de services en neurotraumatologie comme un l ment facilitant le partenariat et le fonctionnement des associations les intervenants des associations ne consid reraient donc pas le r seau comme contr lant et tentaculaire mais plut t comme ouvert des approches et des pratiques diff rentes Rappelons cependant qu historiquement l tat et le communautaire sont des entit s oppos es la derni re tant n e en r action aux caract ristiques de la premi re L id e de faire travailler de concert deux partenaires aussi diff rents quant leurs origines et leurs caract ristiques m me si elle est pr n e en haut lieu et encourag e par le discours officiel est encore loin de se traduire compl tement par des faits M me si le partenariat souhait entre les deux parties est galitaire il convient de se rappeler les craintes des tenants de l cole du contr le social surtout lorsqu on consid re les disproportions diff renciant les deux entit s Ainsi si les efforts consentis sont proportionnels aux ressources et aux structures de chacun des acteurs la part du r seau publique doit tre plus import
153. dont 50 concern s par le TCC 30 membres et 20 proches et 40 concern s par la blessure m dullaire 24 membres et 16 proches Cette proc dure a t jug e satisfaisante du fait de la nature exploratoire et descriptive de l tude Les 30 membres des associations de personnes vivant avec un TCC sollicit s ont tous accept de r pondre au questionnaire ce qui repr sente un taux de r ponse de 100 En ce qui concerne les membres des corpuscules r gionaux de l APQ sur 24 demandes de participation 21 personnes ont accept ce qui repr sente un taux de 88 Le taux de retour s av re un peu moindre pour les proches de membres d associations vivant avec un TCC En effet l chantillon de 15 r pondants proches de personnes vivant avec un TCC repr sente 75 des individus sollicit s Du c t des proches d individus vivant avec une blessure m dullaire l chantillon de 14 r pondants repr sente tout comme celui des membres 88 des individus sollicit s L chantillon total des membres et des proches de membres des associations s av re donc tre de 45 personnes pour les associations de personnes vivant avec un TCC et de 35 personnes pour APQ Bien que se situant l g rement sou les taux escomptes les taux de participation ont t jug s acceptables dans le contexte de l tude Les intervenants des associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme ont particip de fa on enthousiaste a l tude En effet 19 interve
154. e Les conditions de travail D autre part les conditions de travail dans lesquels voluent les intervenants des associations s av rent majoritairement ad quates quoique la r mun ration soit consid r e comme insuffisante par un peu 2003 Gervais amp Lamontagne 99 moins de la moiti des r pondants particuli rement lorsqu ils la comparent celle du r seau de la sant Certains avantages sont mis en lumi re par les intervenants soit des bureaux individuels la souplesse des t ches ainsi que la flexibilit des conditions de travail cong s f ri s vacances Cependant le manque de personnel rend de fa on plus isol e la situation davantage difficile pour certaines associations Finalement la forme de r mun ration contrat semble ins curiser quelques intervenants Le climat de travail M me s ils voluent dans des situations exigeantes les trois quarts des intervenants d crivent un climat de travail plus que positif l int rieur de leur association Ainsi la collaboration l entraide et la camaraderie semblent teinter agr ablement l atmosph re dans laquelle voluent les intervenants des associations et ce particuli rement l int rieur m me de l quipe de travail Cependant pour quelques associations un manque de ressources humaines rend la collaboration moins vidente Dans d autres organismes des difficult s de reconnaissance du travail accompli alterent le climat de travail Finalement
155. e en bout de ligne leur tendon d Achille Le double effet de la reconnaissance du financement des organismes communautaires est de permettre leur survie et leur d veloppement tout en for ant leur arrimage au r seau public Cette situation a le fort potentiel d influencer leur culture organisationnelle en les amenant sur d velopper un aspect de leur mandat pour augmenter leur chance d tre financ s Guberman 1994 Panet Raymond 1994b ce qui renvoie aux r alit s d crites par l cole du contr le social Une quantit importante d auteurs font du partenariat entre les organismes communautaires et l tat un sujet de r flexion Ils s inscrivent principalement sous deux coles de pens e soit l cole du contr le social et l cole de la r gulation Les tenants de l cole du contr le social consid rent que le partenariat propos aux organismes communautaires constitue une tentative d int gration de ces organismes dans une logique technocratique Ils voient en l tat une entit contr lante et tentaculaire Proulx 1997 qui demande aux organismes communautaires en change d une reconnaissance transform e et d un financement n cessaire de se conformer aux crit res tatiques Ainsi Couillard et C t cit dans Proulx 1997 estiment que les organismes communautaires pour tre financ s doivent se plier la logique administrative adopter le langage du r seau voir leurs programmes d finis et va
156. e pour plus de la moiti des conseillers tr s acceptable notamment en raison de la disponibilit des personnes supervisant leur travail Cependant une proportion plus petite de conseillers lui attribue plut t une valeur n gative Certains mentionnent alors que la surcharge de travail est r currente dans leur pratique Cette surcharge de travail peut tre attribu e d une part au manque de ressources humaines et d autre part au manque de ressources financi res dont dispose l APQ Toutefois la question de l utilit sociale et de la valorisation qu elle procure aux conseillers vient att nuer les d sagr ments associ s un climat de travail plut t variable 2003 Gervais amp Lamontagne 121 L analyse des r ponses fournies par les conseillers concernant leur v cu permet de mettre en vidence la relative diversit de leurs t ches et ce malgr le fait que l accent premier semble tre mis sur les r les associatifs de soutien Les r les de d fense et de promotion sont galement indiqu s comme tant centraux Toutefois ces r les sont orient s davantage sur la d fense que sur la promotion des droits L exercice du partenariat retient aussi l attention quoique dans une mesure moindre Quant la charge de travail des r pondants elle est vue comme lev e compte tenu du temps de travail qui semble tre insuffisant et du manque de disponibilit de ressources humaines Cela oblige les conseillers d laisser c
157. e a pour but d aider les personnes pr sentant des limitations physiques ou neurologiques dans leurs diff rentes d marches de recherche d emploi ou dans leur processus de r orientation scolaire ou professionnelle Mode d Emploi offre notamment des services d aide la pr paration de curriculum vitae d information sur des programmes scolaire et d emplois divers et d acc s une banque d employeurs potentiels Ce service fait aussi de la sensibilisation aupr s d ventuels employeurs et aupr s du personnel d entreprises en ce qui a trait la probl matique de la blessure m dullaire II donne de d information aux employeurs potentiels sur les programmes incitatifs l embauche des personnes parapl giques fait un suivi individualis apr s embauche et offre des conseils pratiques pour faciliter l accessibilit et l adaptation de postes de travail Toutefois le service Mode d Emploi est principalement accessible en milieu urbain et plus pr cis ment a Montr al dans le m me tablissement physique o se situe la maison mere de l APQ Les professionnels qui y uvrent ne sont pas n cessairement des personnes vivant eux m mes avec une blessure m dullaire Le service des communications a pour but principal d assurer aux membres de l APQ l acc s de l information sp cialis e autour de la probl matique de la blessure m dullaire Depuis 1976 l APQ publie tri annuellement et en alternance la revue Paraquad et le bulletin Paraquad Exp
158. e a une meilleure int gration sociale des personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral Quelques points saillants des l ments de r ponse recueillis lors de la collecte de donn es aupr s des intervenants des associations est maintenant pr sent e au Tableau 17 Tableau 17 Points saillants des r sultats obtenus aupr s des intervenants des associations de personnes vivant avec un TCC Soutien aux membres Soutien aux proches Rencontre avec les individus de m me v cu Promotion de la cause Sensibilisation communautaire R f rence vers d autres organismes Soutien soutien psychosocial entraide accompagnement dans les d marches R alisation appartenance implication valorisation Besoins sociaux sociabilit besoins occupationnels Services couverture r gionale in gale d fense des droits transport Besoins r sidentiels h bergement r pit Action r seau sensibilisation information formation Besoins de base financiers alimentaires aide personnelle Besoins de sant th rapies long terme prise en charge m dicale suivi intensif A 77 0 cart type 8 0 A Soutien psychosocial A Soutien de groupe A Gestion et organisation A Elev e A In galit dans endossement des r les A Correcte diversifi e A Ad quates A R mun ration insuffisante A Positif A Collaboration d pendante du nombre de ressources humaines A Difficult de reconnaissance A 80
159. e besoin concerne particuli rement les aspects politiques et la place qu occupe l APQ au sein du r seau de sant qu b cois Les conseillers ont galement fait tat de l insuffisance d information li e au domaine de la recherche soit la recherche de nature bio m dicale et des avanc es technologiques favorisant une am lioration de la qualit de vie des individus neurotraumatis s Lorsqu il leur est demand d indiquer les besoins que ne devrait pas combler l association les conseillers mettent des r ponses concises et peu nombreuses Ces derni res rel vent de besoins dont la r ponse requiert des services sp cialis s et de besoins dont la r ponse n cessite de l aide directe Ce sont d abord les r ponses autour des besoins demandant la pr sence de services sp cialis s qui reviennent le plus fr quemment Les besoins appelant une r ponse professionnelle sont de ce nombre Les demandes des membres de l APQ n cessitant une expertise professionnelle par exemple des services de psychologie de service social ou encore de m diation dans le r glement de conflits conjugaux et familiaux ne doivent pas tre combl es par leur association Cette derni re ne possede pas en effet pour le moment les ressources professionnelles qui permettent une reponse ad quate a ces besoins S il demeure souhaitable que le soutien psychosocial offert aux membres par les conseillers puisse faciliter diff rents apprentissages il doit cep
160. e de rapprocher les services offerts aux individus neurotraumatis s et leurs proches de leur milieu de vie et de la communaut afin de r pondre aux nouveaux besoins per us SAAQ 2000 Face ces nouvelles r alit s d s les ann es 80 les tablissements de r adaptation ainsi que le MSSS amorcent une d marche visant mettre sur pied une structure de services mieux adapt e aux besoins sp cifiques et complexes de la client le neurotraumatis e Ainsi le d veloppement de ce qui est appel devenir le r seau int gr de services pour les personnes traumatis es cranio c r brales s amorce par une r flexion au sein des diff rents tablissements quant la possibilit de mieux desservir la client le ayant un TCC Parall lement la SAAQ qui indemnise depuis 1980 les personnes ayant subi un accident de la route remarque les besoins particuliers de la client le ayant subi un traumatisme cranio c r bral En effet les d ficits variables et multiples de ces individus requi rent des services globaux personnalis s et experts Afin de procurer de tels services sa client le la Soci t signe en 1987 des ententes de services respectant ces grands principes avec certains centres hospitaliers et de r adaptation de la province de Qu bec Ainsi chaque personne subissant un traumatisme cranio c r bral lors d un accident de la route est r f r e ces tablissements experts La mise sur pied de ce r seau d tabliss
161. e fa on r sumer chacune des quatre tapes de collecte de donn es les individus interpell s les th mes abord s les outils utilis s ainsi que les p riodes couvertes sont pr sent s au Tableau 1 Tableau 1 Etapes de collecte de donn es 13 associations qu b coises de personnes vivant avec un TCC L Association des parapl giques du Qu bec APQ P riode couverte Cible Cible P riode couverte Cible P riode couverte Organismes partenaires des associations r adaptation CLSC organisationnel SAAQ communautaire Questionnaire postal individuel auto administr P riode couverte Hiver Printemps 2001 Cible Le questionnaire utilis lors de la consultation pr liminaire Annexe 1 diff re des autres questionnaires de l tude En effet les informations recherch es taient sp cifiques et objectives Il s agit de noms et de coordonn es de personnes de documents reli s la th matique l tude Cinq grandes questions ont ainsi pos es aux associations Les r ponses ces questions ont permis de d signer une personne contact pour l association d tablir une banque de personnes cl s avec lesquels l association ou le corpuscule de l association a des contacts de fournir de la documentation et des r f rences d individus susceptibles d clairer les chercheurs quant l volution historique des associations et de fournir tout autre document pertinent 2003 Gervais amp Lamontagne 17
162. e minist re de la Sant et des Services sociaux pour l int gration des services est ainsi mentionn e par la moiti des intervenants probablement en raison de la plus grande horizontalisation recherch e dans les rapports r sultants et de la reconnaissance des organismes communautaires ainsi effectu e L implication de la SAAQ est mentionn e par une proportion similaire de r pondants comme un l ment facilitant la r alisation de leur mandat associatif quoique le fait que cette implication se limite aux individus vivant avec leur traumatisme depuis moins de cinq ans semble probl matique pour certains intervenants Les caract ristiques des associations soit leur exp rience ainsi que l implication des membres dans des comit s anim s par les intervenants sont d autres l ments organisationnels identifi s en tant que facilitants par les intervenants des associations La soci t dans laquelle voluent les associations contribue galement la r alisation de leur mandat En effet les r pondants font tat d un changement de mentalit s de la population en g n ral Les esprits 2003 Gervais amp Lamontagne 105 se font plus ouverts et les individus se conscientisent de plus en plus aux difficult s engendr es lorsque les individus vivant avec un traumatisme cranio c r bral sont laiss s eux m mes Parall lement une reconnaissance de plus en plus grande de l expertise communautaire par les organismes du r seau de
163. e part le manque de temps des personnes impliqu es dans ce partenariat et d autre part une r partition peu claire des t ches et mandats entre les diff rents partenaires En deuxi me lieu quelques conseillers font tat d un climat n gatif dans les relations instaur es entre les diverses parties Cette difficult se traduit entre autres par la crainte des organismes tiers de voir l association endosser des r les et mandats qui ne rel vent pas du r le des associations Un dernier l ment venant influencer n gativement le partenariat et cons quemment les changes et la collaboration entre les conseillers de l association et ceux des autres organismes du r seau se retrouve dans le transfert d information souvent escamot et rarement effectu de fa on syst matique La collaboration difficile entre les conseillers de APQ s av re un autre l ment venant influencer n gativement les changes et la collaboration En ce sens le caract re individualiste de chaque corpuscule r gional s explique par la crainte de se voir enlev certains gains acquis travers le travail 2003 Gervais amp Lamontagne 124 I de l intervenant si un regroupement plus troit est envisag entre tous les corpuscules de l association Cela rend donc la collaboration entre les conseillers de l APQ plus difficile et limite la force de celle ci Cons quemment la cr dibilit de l APQ face aux organismes du r seau avec lesquels elle transige est
164. e peut rendre plus difficile la r alisation du mandat dans d autres r gions Cette distribution des r ponses indique donc un v cu diff rent des conseillers malgr leur appartenance un organisme commun Au del de ce constat l importance accord e par les intervenants certains l ments d influence de la r alisation de la mission de l APQ est facilement perceptible Ainsi le maintien et l am lioration des liens de partenariat tant l int rieur qu l ext rieur de l organisation semble une pr occupation constante pour les conseillers tant donn la sp cificit et l unicit de la r ponse communautaire offerte par l APQ aux besoins des personnes vivant avec une blessure m dullaire et consid rant la force avec laquelle les conseillers de cet organisme souhaitent l tablissement de collaborations tr s troites avec les quipes de r adaptation il importe d mettre certaines r serves En effet les conseillers de l APQ se doivent d tre reconnus pour ce qui les caract risent et fait leur force soit pour le fait d tre des pairs susceptibles d apporter un soutien aux personnes bless es m dullaires du fait de leur connaissance exp rientielle de cette probl matique Ils ne doivent pas devenir partie int grante du r seau mais plut t des partenaires incontournables de ce dernier Cette distinction est n cessaire afin que l APQ conserve sa nature communautaire d o elle tire sa force son dynamisme e
165. e que g n ralis e 2003 Gervais amp Lamontagne 158 9 Plus rarement des l ments probl matiques dans la collaboration et le partenariat avec les associations sont attribu s aux caract ristiques des associations En premier lieu un manque de clart de leurs mandats laisse des zones grises limitant la compl mentarit si ch re aux organismes du r seau Ce manque de clart est parfois doubl d un conflit des mandats principalement entre les r les de partenariat avec le r seau et de d fense des droits des individus ayant un TCC et ceux ayant une blessure m dullaire Dans cette cat gorie peuvent galement tre soulign s le manque de pr sence des associations en r gion et la grandeur des territoires limitant pour certains individus les rencontres entre les organismes Il appert selon les intervenants des organismes partenaires que les associations collaborent et changent avec d autres organismes sur plusieurs plans Ces changes et cette collaboration s ils se formalisent et s actualisent davantage au niveau administratif s exercent d une fa on plus t nue et moins structur e au niveau des services Toutefois cette derni re caract ristique peut tre reli e la composition de l chantillon de r pondants qui exercent pour la majorit des fonctions principalement ax es sur la gestion et la coordination Quoique qualifi s de bons ou d excellents les changes et la collaboration se produisent a une
166. e rencontrer d autres personnes dans la m me situation que vous parrainage des nouveaux membres avec les membres habituels Promotion de la cause Par exemple essayer de faire comprendre au gouvernement l importance de l emploi pour les personnes ayant un TCC participer des tables de concertation sur divers sujets R f rence d autres organismes Par exemple aider rejoindre des services de psychologue ou d aide juridique si vous en avez besoin r f rer au CLSC ou au Centre de r adaptation au besoin 2003 Gervais amp Lamontagne 194 1 3 Y a t il d autres r les que vous aimeriez voir votre association accomplir pour vous 2 Quels sont les trois l ments que vous appr ciez le plus dans votre association 3 Quels sont les trois l ments que vous appr ciez le moins dans votre association 4 Si vous pouviez changer trois l ments dans votre association quels seraient ils 5 Sur une chelle de 0 a 100 ou 0 repr sente une grande insatisfaction et 100 repr sente une satisfaction complete ou situeriez vous votre degr de satisfaction vis a vis l ensemble de votre exp rience v cue avec association dont vous tes membre 2003 Gervais amp Lamontagne 195 2003 Gervais amp Lamontagne 197 SECTION 1 ROLES DES ASSOCIATIONS L personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral SVP les placer en ordre d importance en Selon vous quels sont les r les que devraient remplir
167. effet les individus qui autrefois effectuaient la phase trois de leur r adaptation soutien l int gration au Centre Fran ois Charron se voient dor navant confi s aux soins de leurs centres de r adaptation r gionaux ce qui diminue d autant le bassin de membres potentiels de l Association De plus le remplacement progressif des intervenants recrut s au Centre Fran ois Charron par des individus form s par les intervenants de l Association vient att nuer la solidit des liens entre l quipe clinique et l association Les r f rences comme les changes d information se rar fient et la collaboration devient moins spontan e En 1998 1999 l association compte 180 membres Elle cr e un comit h bergement r pit compos d intervenants de b n voles et d individus en provenance des milieux clinique et organisationnel charg s d investiguer les possibilit s offertes dans ce domaine aux personnes traumatis es cr niennes de la r gion On cr e une ligue de p tanque et m me un club d chec Les ateliers de c ramique et le lave auto connaissent toujours le m me succes On remarque une hausse importante dans l utilisation des services psychosociaux On raffermit la structure 2003 Gervais amp Lamontagne 219 administrative en cr ant une base de donn e des membres en s quipant d un syst me de classement et d un de comptabilit tant donn la pr sence de surplus budg taires le constat de besoins dans
168. embauche de personnel Les activit s passent d une fois au trois mois une fois par mois En septembre 2002 une intervenante est embauch e pour le secteur est raison de deux jours semaine cette derni re assure un suivi et planifie les activit s d envergure qui se donnent une fois par semaine pr sent Le Pilier re oit un bon support de son milieu tant du c t des commanditaires que des offres d aide mat rielle concr tes tel que les locaux ou les dons d quipement Le Pilier s implique aussi dans la communaut En effet des membres actifs si gent sur des comit s tant internes qu externes sur des conseils d administration autres que ceux de l association ou se rendent des tables de concertation Le Pilier compte moyen terme augmenter son personnel afin de mieux r pondre aux besoins des ses membres L association vise aussi r pondre ad quatement un besoin r current soit la d fense des droits 2003 Gervais amp Lamontagne 23 Comit nord c tier des Accident s de la route Le Comit nord c tier des Accident s de la route comit de l Association des handicap s adultes de la C te Nord est officiellement d marr le 1 mars 1998 avec l embauche d une intervenante a raison de 2 jours par semaine uvrant la grandeur du territoire de la C te Nord La premi re ann e de ce comit a surtout t consacr e la promotion n cessaire a la constitution d une client le stable P
169. ement les r les et responsabilit s la charge de travail les conditions de travail ainsi que le climat de travail Les r les et les responsabilit s Lorsque appel s d finir leurs r les et leurs responsabilit s les conseillers de l APQ mentionnent le plus souvent leur r le vis vis le soutien psychosocial Les r ponses fournies font tat de d marches de soutien d orientation et de consultation d coute et de r solution de probl mes li s la condition de l individu vivant avec une blessure m dullaire La d fense des droits des individus compte pour un peu plus du tiers des r ponses mises Plus particuli rement il s agit ici de d fendre des droits individuels tels que le droit des services de soutien a domicile ou le droit l acc s au service de transport adapt L information est aussi une pr occupation importante dans la pratique des conseillers Le fait de maintenir jour les informations diffus es aux membres et d en ajouter r guli rement de nouvelles contribue fournir une r ponse plus ad quate et satisfaisante aux besoins des individus 2003 Gervais amp Lamontagne 120 g La satisfaction le sentiment d utilit sociale ainsi que la cr dibilit de l intervenant illustrent l appr ciation des r pondants face aux r les et responsabilit s inh rentes leur pratique Au del de la Satisfaction que procure le fait d aimer son travail il s agit pour les uns d un emploi qui est davant
170. ement externe l association tels la promotion et la sensibilisation communautaire peuvent selon les r pondants s effectuer de fa on plus intense De plus il y aurait des efforts additionnels fournir dans le domaine de la d fense des droits des personnes vivant avec un neurotraumatisme 2003 Gervais amp Lamontagne 152 g Le troisi me type de r ponses fournies par les r pondants fait r f rence a des client les dont les besoins sont moins bien r pondus par les associations Les proches sont les plus fr quemment cit s ce sujet En effet les r pondants estiment que les services d information de sensibilisation et de soutien actuellement offerts aux proches ne peuvent suffire combler ad quatement les besoins constat s Les client les pr sentant des caract ristiques particuli res par exemple les personnes vivant avec un TCC s v re avec des troubles graves de comportement avec des probl matiques complexes ou encore les jeunes personnes ayant un TCC trouvent difficilement dans les associations r ponse leurs besoins De m me les clients g ographiquement loign s des associations ne voient que peu de leurs besoins ad quatement r pondus Les acteurs des milieux communautaire et organisationnel soulignent que si les associations ne peuvent r pondre certains besoins c est principalement par manque de ressources humaines et financi res et non par manque de comp tences Cette absence de ressources co
171. ements a pour effet de faire circuler la client le TCC couverte par la Soci t 40 de tous les TCC au Qu bec et 43 de toutes les personnes TCC dans l Est du Qu bec Centre hospitalier affili universitaire de Qu bec 2002 dans un m me corridor de services et donc de concentrer l expertise des quipes cliniques vis vis cette probl matique complexe dans un m me r seau d tablissements Les tablissements signataires des ententes doivent avoir des quipes de r adaptation stables De plus la signature des ententes est graduellement assortie d obligations de formation pour les cliniciens ainsi que d obligations d am lioration continue de la 2003 Gervais amp Lamontagne qualit des services offerts Un certain montant d argent pr vu dans ces ententes permet par ailleurs l achat de mat riel clinique La mise en uvre de ces ententes permet ainsi d atteindre un excellent niveau de qualit des services l int rieur d un r seau d tablissements sp cialis s Au Qu bec et ailleurs dans le monde l implantation d un syst me int gr en neurotraumatologie a d j pour effet de hausser le taux de survie des personnes victimes de traumatismes s v res MSSS 1999 Sampalis 1995 La Soci t d tat joue donc un r le de catalyseur vis vis de l am lioration des services offerts aux individus ayant un TCC Gervais 2000 Consid rant le succ s de la d marche de partenariat entre la SAAQ et les tablissements du r
172. en place de services visant le maintien des acquis l int gration sociale des victimes et le support aux familles document phase 4 Une ouverture sur le monde Ce document fut remis la SAAQ au Centre de r adaptation Interval et la r gie r gionale Les ann es 1997 1998 et 1999 ont donc g n r de profonds changements au sein de l association Cette croissance rapide provoqu e par l arriv e de financement suppl mentaire a cr beaucoup d incertitude parmi les membres du Conseil d administration les obligeant prendre rapidement des d cisions Ceux ci conviennent donc d utiliser les services d une personne ext rieure ayant comme mandat de poser un diagnostic sur l organisation Ils participent aussi des formations visant la compr hension de leurs r les respectifs Heureusement malgr cette croissance rapide les membres du Conseil d administration et l quipe largie des employ s n ont jamais perdu de vue leurs objectifs Les besoins des membres sont toujours demeur s au centre des pr occupations 2003 Gervais amp Lamontagne 224 En plus de recevoir une nouvelle source de financement provenant de la SAAQ l association re oit en 1998 une premiere subvention provenant de la r gie r gionale compte tenu que le territoire couvrir est grand Une d cision est prise pour faciliter l acc s au support offert Deux nouveaux points de services sont cr s Dans un premier temps un premier local est am na
173. end un sens particulier lorsque ces membres vivent des situations de handicap reli es des incapacit s cognitives complexes Le r seau qu b cois de sant appelant souvent des valeurs d efficacit et de performance la participation effective des membres leur association devient un d fi de taille L implication des membres au sein de leur association se voit donc assortie d imp ratifs difficilement compatibles soit l importance de l habilitation des membres d organismes communautaires et la n cessit de l efficacit de l organisation Les principaux points saillants des r sultats obtenus suite la consultation effectu e aupr s des membres des associations et des proches de membres est pr sent e au Tableau 12 l int rieur de celui ci comme dans les tableaux synth se suivants les trois l ments les plus importants ou les plus fr quemment mentionn s sont rapport s pour chaque th me abord 2003 Gervais amp Lamontagne 71 Tableau 12 Q uelques points saillants des r sultats obtenus aupr s des membres et des proches de membres des associations de personnes vivant avec un TCC 88 7 Ecart type 10 3 Loisirs Soutien aux membres Rencontre avec des personnes de m me v cu R f rence vers d autres organismes Sensibilisation communautaire Information aux membres Rencontre avec des personnes de m me v cu Loisirs Soutien aux membres Sensibilisation communautaire Promotion de la cause Informati
174. endant s inscrire dans les limites d un soutien de pairs bien outill s Les autres l ments d coulant du champ des services sp cialis s renvoient la question des soins domicile Les r pondants expriment le fait que les services y r pondant doivent tre assum s par les centres locaux de services communautaires CLSC de la r gion dont provient la demande II ne revient donc pas al APQ de combler les manques en ce domaine Le dernier th me indiqu concerne l aide directe Le tiers des r pondants mentionne que toute demande d aide directe doit tre dirig e vers un autre organisme Les r pondants entendent par aide 2003 Gervais amp Lamontagne 118 J directe une contribution mon taire ou une assistance mat rielle qui permet aux membres de APQ d acc der plus rapidement des services d adaptation domiciliaire ou a des aides techniques Ici l accentuation du r le associatif de r f rence vers d autres organismes vu comme de moindre importance par les conseillers peut sinon garantir du moins favoriser une r ponse plus rapide ces demandes Il est int ressant de noter dans un premier temps la coh rence dans les r ponses fournies par les conseillers en ce qui concerne les besoins des individus bless s m dullaires qu ils jugent ad quatement r pondus par leur association ainsi que l importance qu ils accordent aux divers r les associatifs Suivant cela les services offerts par les conseil
175. ent associatif D o la raret d crits d crivant le mouvement associatif qu b cois contemporain mais l abondance de textes portant sur l action du mouvement communautaire au Quebec Consid rant la tr s grande similitude des deux concepts ils ont t trait s de fa on conjointe dans la recension des crits De m me la forme originale de la majorit des associations soit le groupe d entraide ainsi qu une de ses nouvelles formes le groupe de soutien ont t abord s de concert Finalement deux enjeux majeurs pour le mouvement communautaire soit le partenariat et le financement font l objet de la derni re partie de la recension des crits A la racine L association Historiquement et de fa on globale le mouvement associatif s av re tre a la base du mouvement communautaire Remontant l Antiquit ce mouvement se serait selon Defrasne 1995 traduit d s ses d buts par des regroupements professionnels des confr ries religieuses et des associations de secours mutuels Ces derni res d abord orient es vers le culte des morts se soucient galement de la vie de la 2003 Gervais amp Lamontagne 39 solidarit et du secours mutuel Les colleges romains qui groupent les citoyens par profession par quartiers par affinit s ou par croyances tout en disposant d organisations structur es sont galement repr sentatifs des associations de l Antiquit Ces regroupements sont ouverts souples effica
176. entre l APQ et les autres organismes du r seau favorise aussi largement ces changes La cr dibilit de l association et celle des conseillers constitue un autre l ment mentionn par les conseillers de l APQ Qu une reconnaissance des organismes partenaires s exerce face l association parce que cette derni re est reconnue et forte ou que cette reconnaissance soit li e davantage au militantisme ou encore au professionnalisme de certains conseillers de l APQ cela influence positivement les changes et la collaboration avec les organismes partenaires Le fait que les conseillers soient galement des pairs vient renforcer leur cr dibilit aupr s des acteurs du r seau influen ant ainsi positivement les changes et la collaboration Les conseillers ont ensuite t invit s se prononcer quant aux l ments influen ant n gativement les changes et la collaboration Trois principaux th mes ont t mentionn s soit celui des caract ristiques du partenariat externe des difficult s li es au partenariat entre les conseillers de l APQ et celui des difficult s li es aux membres Dans un premier temps certains l ments caract risant le partenariat sont soulign s comme influen ant n gativement les changes et le partenariat Il est en premier lieu question de la communication difficile avec les acteurs Les raisons voqu es pour expliciter cette difficult de communication entre les partenaires sont d un
177. er amp Deslauriers 2000 Les r ponses mises ainsi codifi es les diff rents fragments de mat riel ont ensuite t r unis dans des tableaux selon le code attribu Les codes ont eux m mes t plac s en ordre de fr quence de mention Si le mat riel s y pr tait des cat gories de codes ont t r alis es Cependant cette cat gorisation ne fut pas toujours possible et s est limit e aux questions dont les r ponses plus nombreuses ont t codifi es de fa on plus diversifi e Les tableaux ainsi constitu s ont pr sent les codes et le cas ch ant les cat gories de codes en ordre d croissant de mention ainsi que les extraits de mat riel s y rapportant Il est devenu alors plus facile de v rifier les types de r ponse les plus souvent mises Cette m thode le comptage selon 2003 Gervais amp Lamontagne 35 Huberman et Miles 1991 est une fa on connue de voir ce qui se passe Les tableaux permettent d avoir une vue d ensemble a la fois claire et compl te des r ponses apport es aux questions L analyse secondaire des r sultats a consiste d gager le sens global de l ensemble des codes partir des tableaux constitu s pour tenter de les replacer dans leur contexte D crites par Mayers et Deslauriers 2000 comme l analyse interne et externe des r sultats ces tapes visent respectivement a d gager les id es principales d un texte d celer les liens entre les id
178. er d implication des membres et de partenariat avec le r seau Elle effectue des s ances d information et de sensibilisation aupr s des jeunes et diffuse son journal La Mongolfi re aux CLSC aux h pitaux et aux centres de r adaptation de la r gion Cette action se concr tise la suite de besoins d ment identifi s par des intervenants du R seau Sant Richelieu Yamaska des proches ainsi que d autres collaborateurs int ress s la cause des personnes traumatis es cr niennes Jusqu au mois d avril 1996 l association b n ficie d un local au Pavillon H tel Dieu de Saint Hyacinthe gracieuset du R seau Sant Richelieu Yamaska RSRY Par la suite elle emm nage dans un local de la rue Mondor Saint Hyacinthe En cette m me p riode par le biais d un projet tudiant une technicienne en loisirs en formation assure la permanence et la mise en place d activit s diversifi es raison de cing jours par semaine Compte tenu que cette permanence se r v le essentielle plusieurs membres et personnes concern es d cident d assumer la continuit de l ouverture du local cing jours par semaine la fin du projet C est ainsi que les personnes ayant subi un traumatisme cranio c r bral peuvent b n ficier d un lieu d accueil et de rencontres qui brise l isolement social et leur donnent le pouvoir d agir En d cembre 1996 en concertation avec l Op ration Nez Rouge et sur la proposition de deux jeunes personnes tra
179. ership local et la mise en place de services collectifs Ces comit s militent 2003 Gervais amp Lamontagne 4 en milieu urbain sur le terrain de la consommation et dans une certaine mesure sur celui du prolongement de l tat providence alors qu en milieu rural les demandes sont adress es des minist res vocation cologique remettant en cause l am nagement du territoire Ces groupes repr sentent donc la premi re strate du nouveau mouvement communautaire qu b cois la strate de revendication et d opposition l tat La deuxi me g n ration du mouvement populaire et communautaire appara t la fin des ann es 60 sous deux formes distinctes d intervention Si la premi re va dans le sens d une action politique assez peu coh rente avec le sujet de la pr sente tude la seconde voie mise de l avant par les comit s de citoyens est la cr ation de groupes populaires et de services Au lieu de faire appel l tat pour obtenir des services les comit s de citoyens cherchent r soudre eux m mes des probl mes qui concernent l ensemble du quartier McGraw 1978 cit dans B langer amp L vesque 1992 Le plus souvent collectifs autog r s certains des groupes populaires de services se d finissent comme des groupes alternatifs aux services offerts par l tat ou par les services priv s Les premiers comptoirs alimentaires les associations coop ratives d conomie familiale ACEF les cliniques commun
180. ersonnes vivant avec un TCC et ceux de l APQ Suivent les r ponses des membres et des proches des membres Endossement important du r le A Roles de loisirs A Roles de d fense des droits de soutien Endossement important des mandats de services individuels R ponses ad quates aux besoins de soutien psychosocial orientation consultation soutien aux membres R ponses lacunaires aux besoins de services offerts par des organismes partenaires Besoin exclure concernant l aide directe aide financi re alimentaire personnelle Besoin exclure concernant des services sp cialis s de sant physique et psychologique Plus syst matis et satisfaisant changes entre partenaires et conseillers facilitants Cr dibilit reconnue de l APQ facilitante Historique facilitant Structure d centralis e facilitante Identit communautaire plus diffuse facilitante R les et fonctions s approchant de ceux des partenaires A changes entre partenaires et association Jug s positifs Jug s en d veloppement 2003 Gervais amp Lamontagne 142 9 O rient vers le r le de soutien Charge de travail jug e lev e manque de ressources financi res et humaines l ments difficiles manque de financement D sir de collaboration plus troite avec les partenaires du r seau Am lioration des perceptions et attitudes sociales face aux neurotraumatismes Maintien des acquis associa
181. ertaines t ches au profit de celles jug es plus pressantes et cela peut expliquer en partie l in galit existante dans endossement des r les associatifs Facilit par la flexibilit des horaires et le t l travail les conditions de travail sont g n ralement vues comme satisfaisantes quoique le manque de ressources financi res et parfois les formalit s administratives viennent en diminuer la qualit Malgr ces difficult s le climat de travail est per u par les conseillers comme tant tres acceptable Il faut finalement mentionner que la raret de la solidarit entre les conseillers r gionaux semble tre une lacune dans l organisation de l association Il est donc possible de constater que les conseillers de l APQ composent avec des t ches vari s et multiples en tant soutenus par le sentiment d utilit sociale d coulant de leur travail Valoris par leurs r les en tant que conseillers les d fis que leur offre leur association semblent concourir de la m me fa on qu aux membres accro tre leur participation sociale et leur implication dans leur communaut La satisfaction vis vis la collaboration avec des organismes partenaires a galement t valu e aupr s des conseillers de l APQ Celle ci demeure relativement lev e en moyenne 75 L cart type associ ces r ponses est de 14 d montrant les diff rences dans les perceptions et les exp riences de partenariat v cues par les r po
182. es Finalement quelques d fis et enjeux se rapportant la soci t sont apport s par les intervenants des associations Notamment ils se posent comme d fi de faire conna tre le traumatisme cranio c r bral L ultime enjeu associatif mentionn demeure toutefois la facilitation de l int gration sociale des individus vivant avec un TCC dans la soci t Il est int ressant de noter que les d fis et enjeux tels que rapport s par les intervenants demeurent centr s sur les associations En effet la consolidation et l expansion de ces organismes demeurent au c ur des pr occupations des intervenants Ceux ci souhaitent augmenter galement la vari t et la quantit de services offerts de fa on bonifier l offre de services faite a leurs membres et ce sur l ensemble de leur territoire L existence mais surtout le d veloppement des associations devient ainsi le principal enjeu rencontrer pour les intervenants 2003 Gervais amp Lamontagne 109 Les associations souhaitent v ritablement obtenir la reconnaissance de leurs partenaires de fa on a travailler de concert et sur un pied d galit avec ceux ci pour le mieux tre des personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral Fortes de cette reconnaissance du r seau de la sant les associations peuvent alors v ritablement consacrer des efforts de rayonnement dans la soci t en g n ral devenant ainsi des vecteurs d action et d information n cessair
183. es couvrir et de l parpillement de la client le sur ceux ci Les associations doivent galement faire face un manque d harmonisation et d implication active de certains organismes programmes et services en place dans leurs diff rentes r gions Enfin quelques l ments reli s la soci t sont d crits par les intervenants Parmi ceux ci la m connaissance de la probl matique du TCC par la population en g n ral freine l action associative dans la pleine r alisation de son mandat Finalement les valeurs promues par la soci t productivit comp tence vitesse difficilement vivables pour une majorit des membres des associations contribuent encore marginaliser ces organismes dans la soci t contemporaine 2003 Gervais amp Lamontagne 106 g Les intervenants des associations identifient plusieurs l ments susceptibles de faciliter une r ponse associative optimale Pour ce faire ils se centrent principalement sur les ressources am liorer mais invoquent galement le partenariat et les connaissances Le theme des ressources occupe ici avant plan des cibles d am lioration sugg r es En effet l augmentation des ressources financi res demeure la r ponse la plus fr quemment mentionn e par les intervenants qui esp rent voir ces ressources provenir du gouvernement de la SAAQ mais galement de commanditaires priv s L accroissement des ressources humaines est galement un l ment s
184. es associations L augmentation des attentes et des besoins des membres de m me que le d sarroi des proches concern s par la probl matique inh rente au neurotraumatisme et les difficult s des personnes neurotraumatis es exercer leurs droits viennent cons quemment rehausser l intensit de l implication n cessaire des associations aupr s de leurs membres 2003 Gervais amp Lamontagne 162 g Quatre cat gories principales d l ments de nature a aider les associations offrir une r ponse qui se voudrait davantage optimale aux besoins des individus ont t propos es par les intervenants des organismes partenaires Il s agit par ordre d croissant d importance des ressources des relations avec les autres organismes de la philosophie de l organisation et finalement des activit s de l organisation En ce qui concerne les cibles d am lioration touchant les ressources pr s d un individu sur cinq souhaite une allocation de ressources financi res et humaines proportionnelle l augmentation projet e des services et adapt e aux co ts r els de la d centralisation de ces services Cette injection de ressources devrait servir d velopper et augmenter le nombre d activit s d intervenants et de conseillers ce qui contribuerait ce que les associations r alisent pleinement l ensemble de leur mandat et ce pour l ensemble de leur client le Les r pondants souhaitent pour les associations des locaux plus ad qu
185. es de cheminement de la personne En effet les diff rentes incapacit s v cues par une m me personne peuvent n cessiter le recours simultan plusieurs des grands ensembles de services num r s Du fait la notion de continuum de services se distingue ici de celle de r seau int gr de services Quoique souvent confondues des nuances peuvent tre apport es entre les deux entit s la premi re faisant appel la notion de gamme de services et la seconde davantage la notion de r seau physique d tablissements Enfin le continuum sugg r est g n ral et s adresse l ensemble des personnes ayant une d ficience 2003 Gervais amp Lamontagne physique Il recouvre donc certaines autres d marches d organisation des services entreprises dans des domaines sp cifiques notamment au niveau de la neurotraumatologie Pendant ce temps le domaine de la r adaptation en neurotraumatologie c est a dire la r adaptation s adressant aux individus ayant subi un traumatisme au syst me nerveux intra cranien ou la moelle pini re est en plein d veloppement Les services destin s aux personnes ayant un neurotraumatisme connaissent des bouleversements consid rables cons quence de la conjugaison de plusieurs facteurs En effet des efforts importants sont consentis afin d accro tre la s curit des individus dans plusieurs domaines notamment dans ceux de l automobile et du travail Un des r sultats positifs de ces d m
186. es de vie des personnes que ce soit dans les domaines affectif familial social scolaire ou professionnel SAAQ 2001 Ces d ficits causent des changements majeurs dans les habitudes de vie de la personne concern e mais bouleversent galement ceux de ses proches et de son entourage imm diat Par dessus tout les d ficits caus s par un neurotraumatisme sont permanents et les difficult s v cues par les individus apparaissent persistent et voluent bien apr s que la phase de 2003 Gervais amp Lamontagne r adaptation en institution soit termin e souvent toute une vie SAAQ 2001 van Asbeck Raadsen amp van de Loo 1994 Willer 1994 tant donn l importance croissante accord e au retour dans le milieu de vie de la personne neurotraumatis e les acteurs du milieu de la r adaptation en neurotraumatologie se soucient de plus en plus des dimensions sociales du neurotraumatisme Boschen 1995 Boswell et al 1998 Jackson 1993 ceux ci ne se limitant dor navant plus au cadre institutionnel Il est en effet d sormais reconnu que les difficult s psychosociales rencontr es au sortir de la r adaptation peuvent plus que les incapacit s physiques entraver la pleine participation sociale des individus vivant avec un neurotraumatisme Brooks 1991 et que la r adaptation en institution seule est souvent insuffisante au succ s de leur int gration sociale Willer 1994 Tant en Europe qu aux tats Unis ou au Canada on tent
187. es membres en provenance des diff rents corpuscules r gionaux de l organisation Enfin en ce qui a trait aux l ments les plus appr ci s des associations les diff rences not es entre les l ments associatifs davantage appr ci s par les personnes bless es m dullaires et les personnes traumatis es cranio c r brales semblent principalement conditionn es par les besoins diff rents d coulant des deux types d incapacit Ainsi les membres et les proches de membres d associations de personnes vivant avec un TCC appr cient fortement les services de loisirs offerts par leur organisme ce qui n est pas le cas des membres et des proches de membres de APQ Cette diff rence renforce nouveau le constat effectu plus haut l effet que les r les des organismes communautaires ou des associations l int rieur d un continuum de services ne devraient pas tres conditionn s par l appartenance au continuum de services mais bien par les caract ristiques et les besoins ressentis par les membres Les r ponses mises par les deux types de r pondants d montrent galement plusieurs l ments de ressemblances Ces ressemblances permettent de mettre en lumi re certaines caract ristiques communes des deux types de r pondants ainsi que des r alit s partag es par les organismes associatifs communautaires Afin de v rifier si la satisfaction des membres des associations de personnes vivant avec un TCC ou de l APQ
188. es points sp cifiquement valu s lors de cette d marche La mise en place des continuums int gr s de services pour les personnes traumatis es cranio c r bales se justifie d autant plus par la complexit de la probl matique du TCC et le faible volume de cette client le lorsque non concentr e l int rieur d un m me corridor de services Ce syst me de soins int gre troitement tous les services n cessaires aux victimes de traumatisme qu il s agisse de services pr hospitaliers hospitaliers ou post hospitalier II s arrime galement aux efforts de promotion et de pr vention d j d ploy s par les intervenants de la sant publique et par divers organismes SAAQ CSST R gie de la s curit dans les sports etc MSSS 1999 Le continuum de services ainsi d ploy renforce et solidifie le r seau d tablissements experts signataires d ententes de services avec la SAAQ 2003 Gervais amp Lamontagne Une d marche similaire est entreprise quoique plus tardivement pour les personnes ayant subi une blessure m dullaire En effet en r flexion sur les services de r adaptation offerts aux personnes bless es m dullaires depuis le milieu des ann es 80 ce n est qu au d but des ann es 90 et cette fois sans l impulsion de la SAAQ que voit le jour les consortiums d tablissements experts pour les personnes bless es m dullaires soit un consortium dans l Est et un dans l O uest du Qu bec En effet des l
189. es pr sents au Qu bec dans les ann es 60 ont un mandat de revendication et de contestation face l tat M me si l volution de ces organismes vers des formes d action plus ax es sur les services et le partenariat est trac e et largement discut e il n en demeure pas moins que plusieurs individus voient dans l acceptation communautaire du discours de partenariat de l tat un changement de position d rangeant s inscrivant dans une nouvelle tradition du communautaire non porteur d un projet politique s opposant celui de l tat Panet Raymond 1994b Du c t de l tat une reconnaissance officielle du milieu communautaire s inscrit dor navant dans les lois et les r formes gouvernementales depuis le rapport Harnois jusqu la toute r cente Politique de reconnaissance et de soutien l action communautaire autonome MESS 2001 Le gouvernement d montre une volont de restreindre le r le des services publics et de revaloriser celui des familles des aidants naturels des organismes communautaires Panet Raymond 1994b Ce mouvement qui dans ses formes anciennes peut tre associ aux rencontres consultatives tripartites instaur es par le Parti qu b cois apr s son lection de 1976 B langer amp L vesque 1992 ne s largit aux organismes communautaires que 10 ann es plus tard C est la commission Harnois traduite de fa on concrete deux ans plus tard dans la Politique de sant mentale intitul e Pour un partenariat
190. es valeurs observ es l int rieur du Tableau 13 sont lev es compte tenu que le maximum possible est la valeur 4 et qu un seul r le associatif l offre de services de loisirs obtient une valeur en de de 3 quant a son importance La diff rence entre le r le associatif le plus important et celui per u comme moins important est de l ordre de 1 1 l ensemble des scores moyens d importance se concentre donc dans un intervalle repr sentant 27 5 des valeurs possibles Une 74 2003 Gervais amp Lamontagne triade des r les de repr sentation et de d fense des droits dont deux sont des r les l importance statistiquement significative sont en t te de liste des r les jug s mportants Les r les de support l individu et de support la famille suivent en terme d importance Quoique cot s comme tant plus importants ces r les ne se distinguent pas de fa on claire des r les suivants que sont la r f rence vers d autres organismes et l information aux membres La rencontre avec des individus de m me v cu quant elle se r v le peu importante pour les r pondants Cette moindre importance peut toutefois tre pond r e par le fait que le support apport l individu l est par des individus ayant eux m mes une l sion m dullaire la lumi re des r ponses pr c dentes il ressort que l APQ devrait endosser prioritairement des r les de d fense des droits et de repr sentation et en deuxi me
191. essionnels des personnes ayant un TCC et des ressources disponibles afin de combler ces besoins Suite au constat d solant d un flagrant manque de services l association entrait en contact avec l Office des personnes handicap es du Qu bec 0 PHQ afin de tenter de corriger la situation L O PHQ a servi de lien facilitant dans la prise de contact avec les autres organismes communautaires vivant la m me situation ainsi qu avec les organismes payeurs De ces contacts est n le groupe Concentra qui cherche mettre sur pied l atelier de travail non comp titif L ann e1997 fut marqu e galement par l accr ditation de l association par la r gie r gionale une premi re subvention du Secr tariat l action communautaire autonome SACA visant l exploration du volet travail la formation d une troupe de th tre un groupe familles et le d but d une volont exprim e par la Soci t de l assurance automobile du Qu bec SAAQ de favoriser le support financier de cet organisme d entraide La formation de la troupe de th tre a permis de donner la parole aux membres de l organisme Cette troupe visait briser les pr jug s et exprimer leurs v cus Le groupe familles fut cr dans le but d changer et trouver des solutions pour att nuer le bouleversement de leurs vies Les t moignages recueillis aupr s des victimes des parents et des proches ont servi la r daction d un document sous forme de recommandations pour la mise
192. essionnels du r seau de la sant et des services sociaux Il s carte toutefois des r ponses en provenance du milieu associatif contribuant illustrer les diff rences de perceptions entre les deux entit s Les r les d offre de loisirs sont galement cot s moins prioritaires par les intervenants des organismes partenaires que par les individus en provenance du milieu associatif des personnes vivant avec un TCC En effet l importance accord e par les acteurs du r seau la sphere loisirs des individus est souvent occult e par celle accord e aux sph res de sant physique et de fa on plus t nue celle de sant mentale Dans cette optique les services de loisirs outil pourtant reconnu d int gration de participation sociale et de soutien au maintien des acquis sont possiblement encore per us comme des activit s caract re essentiellement ludique par les intervenants des organismes partenaires et par cons quent jug s non prioritaires au sein de l action associative Cette plus grande valorisation de certains r les associatifs par les partenaires et particuli rement du r le de soutien aux individus peut avoir des impacts importants sur l identit des associations En effet il a d j t discut de la fragilit de l identit des organismes communautaires lorsque soumis aux attentes pr cis es de l tat Sous l influence de leurs partenaires les associations peuvent donc se transformer et voluer ver
193. et apparu que les associations qu b coises de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral consid r es au d part pour la majorit comme tant des groupes d entraide ont volu vers des formes organisationnelles diff rentes Particuli rement l aide re ue par les membres provient maintenant de deux sources soit les membres de l association et les intervenants Cette transformation modifie la forme organisationnelle premi re des associations les faisant passer de la forme du groupe d entraide vers celle du groupe de soutien Ce processus n est pas marginal Lavoie souligne en effet que certains glissements peuvent aussi s effectuer de la forme du groupe d entraide au groupe de soutien ou vice versa ils peuvent s expliquer par les qualit s de la professionnelle impliqu e leadership plus ou moins directif ayant ou non une orientation communautaire mais aussi par le type de probl me v cu par les membres du groupe Lavoie 1994 Brault et St Jean 1990 ajoutent que l volution des membres et la configuration des milieux dans lesquels ils s ins rent peuvent galement influencer la forme que prendra l entraide dans le groupe Les groupes de soutien sont des entit s propres mais probablement du fait de leur relative jeunesse ils ont fait l objet de peu d crits Leur tude se limitera donc aux diff rences majeures les distinguant des groupes d entraide Lavoie 2001 explique que l expres
194. et chaleureux merci tous 2003 Gervais amp Lamontagne Cette tude utilisant une m thodologie a pr dominance qualitative tente de faire le point sur la situation des associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme au Qu bec Un total de 160 personnes ont particip aux diff rentes consultations s adressant aux membres leurs proches aux intervenants des organismes partenaires ainsi qu aux intervenants des associations Ces consultations ont permis d identifier les r les associatifs prioritaires selon les diff rentes cat gories de participants et de les mettre en relation avec la r ponse apport e par les associations aux besoins de leurs membres Elles ont galement permis de cerner les l ments influen ant l tre et le devenir de ces organismes L affirmation des orientations et des r les privil gi s par ces organismes l am lioration du financement ainsi que l tablissement de partenariats efficaces constitueront dans l avenir des associations des d fis importants Cette tude contribue mieux comprendre les services actuellement offerts au Q u bec la personne neurotraumatis e au sortir de sa r adaptation et contribue enrichir la r flexion sur ce sujet 2003 Gervais amp Lamontagne Tables des MatiCres cccccecccceccceuccceueeuaueuuevauuauauuevaueuuauauuevavauuevaueevavauueveuuevaveuuaueuueveuneravucnenatans iv ESS DS GRAS nee eee enn eee E E E eee viii RESTE ISS DICU ER E vii
195. et mandats communautaires et associatifs en d pit des manques actuellement observ s ce niveau dans le continuum qu b cois de services en 2003 Gervais amp Lamontagne 154 g neurotraumatologie Cet enjeu s av re particuli rement difficile de par la pression morale et financi re effectu e en ce sens sur les associations par leurs partenaires Les importants besoins de suivi v cus par les individus ayant un TCC ou une blessure m dullaire peuvent galement contribuer infl chir les mandats associatifs puisque les associations par d finition se doivent de tenter de r pondre aux besoins de leurs membres La r ponse certains besoins qui est rapport e comme satisfaisante par une grande proportion de r pondants est ici identifi e comme ayant une r ponse d ficitaire par une plus petite proportion d individus ce qui laisse croire l in galit des services offerts par les diff rentes associations De plus les besoins des client les pr sentant des caract ristiques particuli res re oivent une r ponse associative plus t nue Cette observation va dans le sens de celle stipulant que la r ponse associative se voit limit e aux besoins de base des individus neurotraumatis s les associations n ayant pas les ressources n cessaires la r ponse de besoins plus complexes plus sp cialis s ou de plus faible densit Finalement il est int ressant de constater que si d une part les intervenants des organismes
196. existant entre les associations et leurs partenaires De plus la meilleure comprehension des m canismes d entraide et de leur impact potentiel sur la qualit de vie et l int gration sociale permettrait d optimiser cette force particuli re que sont les associations et ce sp cifiquement dans un contexte de continuum de services L effet de la fr quentation des associations d organismes d entraide sur les personnes ayant un TCC ou une blessure m dullaire tant au niveau de leur qualit de vie qu au niveau du maintien des acquis de la r adaptation constitue une autre piste de recherche int ressante explorer Enfin l impact sur le r seau de la 2003 Gervais amp Lamontagne 179 sant et des services sociaux de l existence des associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme constitue autre un objet de recherche particuli rement significatif et original L action communautaire et dans le cas pr sent celui des associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme est essentielle dans l offre de services globale offerte a la population Cette contribution riche et particuli re ne peut tre assur e par aucun acteur provenant du r seau de la sant et des services sociaux Souhaitons donc que les actions amorc es par l ensemble des partenaires au cours des ann es pass es s amplifient afin de maximiser le potentiel d action des associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme au Qu bec 2003 Gerv
197. facilitant d autant l accomplissement du mandat actuel et l tablissement de priorit s futures Cette clarification permet de mieux situer l action associative et contribue l articulation plus pr cise de ses r les et mandats par les associations dans un contexte de partenariat renforc avec le r seau Cette tude permet galement de mettre au jour des pistes d action tant pour les associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme que pour les organismes partenaires En plus de contribuer l optimisation de l action associative cette tude peut avoir un impact sur le fonctionnement m me du continuum int gr de services en neurotraumatologie de par l harmonisation de son fonctionnement global La m thodologie emprunt e et les r sultats de recherche mergents peuvent sous certaines consid rations tre export s dans d autres contextes aupr s de d autres client les contribuant ainsi au raffermissement de l offre de service communautaire et son meilleur arrimage aux services publics dans un contexte de continuum Cependant consid rant la nature exploratoire de cette tude des recherches futures sont requises afin d approfondir certains aspects de l action des associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme Advenant une r affirmation du mandat des associations et sa diffusion aupr s des partenaires il serait int ressant d en valuer l effet sur l action des associations et sur la collaboration
198. faible occurrence ce qui laisse penser que selon les r gions divers services sont moins bien assum s par les associations D ans un premier temps le tiers des intervenants mentionnent que leur association offre une couverture r gionale in gale d o la n cessit d ouvrir des points de services dans d autres r gions et municipalit s r gionales de comt MRC Ces m mes intervenants avouent l incapacit de leur organisme de r pondre pleinement aux besoins de d fense des droits des individus neurotraumatis s Les services de transport semblent aussi probl matiques pour un plus petit nombre d intervenants qui toutefois ne distinguent pas si leur association doit offrir ce service ou si elle doit faire pression afin que soit offert un service de meilleure qualit Plusieurs autres besoins en services sont mentionn s de fa on plus ponctuelle par les intervenants En effet le recrutement et l accompagnement des personnes et particuli rement des individus non indemnis s s av rent inad quats selon une minorit d individus Le parrainage ne s effectue pas de fa on satisfaisante selon d autres Les besoins des proches ne recevraient pas non plus une pleine couverture associative Les besoins r sidentiels des individus vivant avec un traumatisme cranio c r bral constituent une pr occupation pour un peu moins de la moiti des intervenants des associations En effet leurs organismes ne seraient pas en mesure de r pondre d
199. ff rents niveaux de r les Cependant ce test n ayant pas permis de d montrer de diff rence entre les r les ni au niveau de l importance ni au niveau de leur fr quence d endossement il n y a pas eu lieu de poursuivre le traitement statistique des donn es Par consequent les r sultats ont t consid r s de fa on descriptive seulement et n expriment que des tendances observ es Le questionnaire destin aux intervenants des associations posait une question destin e v rifier l importance per ue de neuf r les associatifs L chelle d importance propos e a par la suite t transpos e sur une chelle de valeurs continues Cependant le fait qu un seul questionnaire par association ou corpuscule r gional ait t recueilli n a g n r qu un petit nombre de r ponses ce qui a limit l application du test statistique pr vu Par cons quent ces r sultats ne furent consid r s que de fa on descriptive dans la suite de l tude La m me question a t adress e aux intervenants des organismes partenaires des associations Apr s une v rification de la distribution uniforme de la variance et de la normalit de la distribution le test de l analyse de la variance un facteur O ne way Analysis of Variance ANOVA a t effectu via une proc dure GLM l aide du logiciel SAS version 8 0 afin de v rifier s il existait une diff rence significative entre les diff rents niveaux de r les Puisqu une diff
200. fs remplir par l APQ ou aient nomm s des r les d j couverts par cette association contribue souligner la bonne congruence entre les besoins des membres et la r ponse associative offerte par l organisme Il est donc possible de voir qu outre une certaine mise en valeur de son mandat de repr sentation et de d fense des droits l APQ gagnerait poursuivre sensiblement endossement des r les associatifs actuellement prioris s en milieux urbains territoires qui seraient mieux desservi par l association a l gard de ces services Interroges au sujet des l ments les plus appr ci s de leur association les membres et les proches de membres de APQ ont mis des r ponses peu diversifi es s attardant de fa on pr dominante au theme des conseillers puis de l information et des services Ainsi pres des trois quarts des mentions totales d appr ciation concernent le theme des conseillers et plus particuli rement leur disponibilit aupr s des membres et de leurs proches Leur pr sence ainsi que leurs qualit s professionnelles sont galement soulign es par les r pondants Leur humanisme semble aussi fortement appr ci ainsi que leur comprehension de la probl matique de la blessure m dullaire Cet atout a des conseillers d coulerait principalement du fait qu ils sont des pairs ayant v cu et vivant encore des situations similaires celles experiment es par les membres de l APQ Le second l me
201. g Victoriaville Un second verra par la suite le jour Drummondville Durant ces trois ann es une structure se dessine des comit s sont form s pour permettre l ensemble des membres d sirant s investir d apporter leur id es au sein de leur organisme Le Conseil d administration a revu l ensemble de ces r glements g n raux pour permettre ainsi une meilleure repr sentativit des membres Les intervenants en place ont comme mandats de supporter les membres dans leurs d marches et de les conduire vers les objectifs identifi s Les ann es 1997 1998 et 1999 furent donc des ann es de mise en place des diff rentes sources de support et d observation des r sultats Afin de tenter d optimiser leurs interventions les intervenants ont d velopp une philosophie qui repose sur trois axes Axe personnel Q ui est soutenu de fa on ponctuelle la demande des membres par le biais d entrevues sur le champ Axe social Qui est stimul par la mise en place d activit s de groupe et par diff rents comit s de travail comit journal comit social etc Axe professionnel Qui s inscrit dans une perspective de b n volat Pour ce qui est de l ann e 2000 celle ci a permis de formuler des constats sur les activit s propos es Bien que l ensemble des activit s ait rejoint de nombreux membres certains besoins restent sans r ponse Le support offert aux parents est insuffisant et ceux ci demeurent d pass s e
202. ganisation des services de sant et des services sociaux En effet il est n cessaire de modifier l architecture de services ax e sur les services m dicaux afin de rehausser l offre de services visant faciliter la participation sociale des personnes vivant avec des d ficiences physiques En ce sens en 1995 le minist re de la Sant et des Services sociaux publie des orientations minist rielles intitul es Pour une v ritable participation la vie de la communaut Un continuum int gr de services en d ficience physique Ce document vise entre autres d gager les principes guidant les actions l endroit de la client le vivant avec des d ficiences physiques et favoriser une compr hension partag e de la probl matique par l utilisation d une terminologie et d un vocabulaire commun II propose une offre de services en quatre grands ensembles soient les services de promotion et de pr vention les services de sant physique soins aigus et r adaptation pr coce les services de r adaptation r adaptation fonctionnelle intensive et r adaptation ax e sur l int gration sociale ainsi que les services de soutien l int gration M SSS 1995 Le continuum de services propos repr sente donc l ventail de services et d interventions jug s n cessaires pour une meilleure participation sociale des personnes ayant des d ficiences physiques Il ne constitue donc ni des lieux ni des types d tablissement ni m me des tap
203. ge socio anthropologique afin de tenir compte du contexte socioculturel de chaque situation probl me et de comprendre la sp cificit et la complexit des processus en jeu Groulx 1997 Afin de documenter objectivement la r alit des organismes communautaires que sont les associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme une recension des crits a t r alis e Cette recension des crits s est av r e un processus dynamique se prolongeant tout au long de l tude En effet au fur et a mesure du d roulement de l tude le sujet de recherche s est modifi et certains aspects des associations ont n cessit d tre plus largement document s Cette transformation rejoint les constats de Deslauriers et K sirit 1997 qui expliquent que l objet de la recherche qualitative se construit 2003 Gervais amp Lamontagne 15 progressivement au fur et a mesure de la recherche Ainsi il est rapidement apparu que l identit des associations est beaucoup moins li e au r seau de services en neurotraumatologie qu aux mouvements communautaires et associatifs eux m mes En tudiant ces organismes du point de vue organisationnel original il est impossible de rendre justice leur richesse leur originalit et leurs particularit s Afin d obtenir la vision la plus juste possible des associations ce sont donc les perspectives communautaires associatives ainsi que les perspectives des groupes d entraide et de sou
204. grande r gion 07 Cette subvention devrait permettre par exemple de supporter et de rembourser les frais de d placement de ces personnes lorsqu elles consulteraient l ANO pour divers services 2003 Gervais amp Lamontagne 233 Le Pilier Association des traumatis s craniens de l Abitibi T miscamingue Le Pilier Association des traumatis s craniens de l Abitibi T miscamingue ATCAT a t officiellement fond en 1996 C est en r ponse aux besoins ressentis par des victimes d un traumatisme cr nien que cette association a vu le jour En effet suite a leur r adaptation plusieurs personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral ont fait appel aux professionnels du Centre de r adaptation La Maison afin de mettre sur pied une association permettant le suivi et le maintien de leurs acquis une fois de retour dans leur milieu de vie En 1995 le comit provisoire se r unissait pour la premi re rencontre tant donn la somme de travail et les efforts que tout cela demandait les r unions devinrent vite hebdomadaires Ces contacts se sont chelonn s sur un an L obtention de la charte fut r alis e en juillet 1996 la m me poque un comit de travail form de b n voles s activait donner naissance au logo du Pilier ainsi qu laborer un d pliant afin de pr senter la population locale le fruit de leur travail Le Pilier ne compte que 15 membres ce moment et n a pas de local formel pour
205. herch d int gration et de participation sociale satisfaisante pour la client le Gervais 2000 2003 Gervais amp Lamontagne D autre part les visites d valuation du Groupe Conseil en r adaptation en vue de la d signation des tablissements sp cialis s en neurotraumatologie effectu e en 1999 2002 permet d effectuer des constats similaires ceux de l tude de Gervais l effet que les services de soutien l int gration sociale demeurent les derniers tre instaur s ad quatement dans ce mode d organisation des services De plus ces visites mettent en lumi re la formalisation variable des liens entre les tablissements et les associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme malgr une volont clairement affirm e en ce sens D ailleurs pour quelques tablissements la concr tisation et la formalisation de ces liens constituent des recommandations accompagnant leur d signation comme tablissement sp cialis ou sur sp cialis en neurotraumatologie Les r sultats de ces d marches permettent donc de croire que le continuum de services n est actuellement pas m me d offrir la totalit des services pr vus pour les individus neurotraumatis s et leurs proches Par ailleurs la contribution des partenaires situ s en p riph rie du continuum demeure n buleuse Ainsi les r les des acteurs en provenance des milieux de l ducation du travail des loisirs du logement des CLSC et des milieux commun
206. iations de personnes vivant avec un TCC Le soutien aux membres La d fense des droits Le soutien aux proches L information aux membres La promotion de la cause La r f rence vers d autres organismes Les valeurs observ es sont toutes tr s lev es le maximum possible tant la valeur 4 La diff rence entre le r le associatif le plus important et le r le associatif le moins important est de 0 4 Cependant tous les r les associatifs sauf un obtiennent une fr quence moyenne inf rieure leur importance moyenne ce qui peut indiquer un endossement de ces r les l g rement inf rieur en terme de fr quence par rapport celui souhait par les membres Les cotes d importance accord es chacun 2003 Gervais amp Lamontagne 64 des r les se localisent l int rieur d une plage repr sentant moins de 10 des valeurs possibles Les fr quences d endossement d montrent une plus grande dispersion sur la plage des valeurs possible couvrant 22 5 de cette plage Seuls deux r les promotion de la cause et sensibilisation communautaire obtiennent une cote inf rieure a 3 quant leur fr quence d endossement Quelques commentaires peuvent tre ajout s titre indicatif Consid rant tout d abord l importance attribu e aux diff rents r les associatifs il faut souligner que le r le d crit comme tant le plus important par les membres et les proches est celui de loisirs Les r pondants placent par
207. importance de l int gration des individus vivant avec des incapacit s quelque en soit la nature dans un milieu de vie favorisant leur participation sociale Ainsi d s les ann es 70 se dessine un important mouvement de d sinstitutionalisation dans le domaine de la sant mentale Ce mouvement ne tarde pas se propager d autres domaines dont 2003 Gervais amp Lamontagne celui de la d ficience physique Suivant cela une pr occupation particuli re s tablit vis a vis la participation sociale des personnes ayant des incapacit s Afin de s adapter cette nouvelle r alit le gouvernement qu b cois se dote en 1984 d une politique destin e encadrer les interventions aupr s des personnes ayant des incapacit s part gales D une quasi s gr gation leur domicile ou en institution ces personnes sont vues du moins dans les discours officiels int gr es la vie de leur communaut La mise en pratique de ces id ologies gouvernementales est toutefois un peu plus longue s tablir Ainsi il faut attendre en 1992 pour que le minist re de la Sant et des Services sociaux du Qu bec MSSS tablisse l objectif 19 de la Politique de la sant et du bien tre la r duction des situations de handicap pour les personnes ayant des incapacit s en tant qu objectif atteindre pour les services de sant et les services sociaux Cette concr tisation du changement de mentalit a des impacts sur l or
208. ion des services dans le domaine de la r adaptation de l volution historique de la soci t traditionnelle la soci t industrielle moderne du Qu bec est conditionn e par un ensemble de facteurs La p riode suivant la premiere guerre mondiale caract rise en effet la fin d une poque et l entr e progressive dans l re industrielle Elle est donc t moin de la manifestation de nouveaux besoins d aide que la soci t n arrive plus satisfaire par elle m me En 1921 la Loi de l Assistance publique marque le d but de l intervention tatique dans le financement des institutions de bienfaisance C est le d but d une longue d marche de d finition et d implantation de services de sant et sociaux de plus en plus diversifi s r gionalis s et mieux adapt s aux besoins d une soci t en plein essor industriel C est galement le d but d une prise de conscience des conditions de vie parfois difficile d une partie d sormais non n gligeable de sa population les personnes ayant des incapacit s Au cours des ann es 50 la soci t qu b coise conna t galement des changements majeurs dans plusieurs domaines dont celui de la sant Dans ce domaine particulier le paradigme strictement m dical fait lentement place une approche plus globale et cologique de la sant Ce changement de paradigme contribue entre autres cons quences conscientiser les acteurs du domaine de la sant et des services sociaux quant l
209. ions diverses touchant l ensemble des demandes auxquelles doivent faire face les conseillers contribuerait augmenter l efficacit des conseillers aupr s de leurs pairs la lecture des r ponses donn es par les conseillers quant aux d fis et enjeux que leur association devra relever dans la prochaine d cennie on constate que ces derniers se situent majoritairement l int rieur des mandats et r les que l APQ endosse d j Toutefois la plupart des d fis et enjeux propos s sont ax s sur des r les associatifs l heure actuelle moins bien endoss s Suivant cela il s agit de consolider et d augmenter les services qu elle offre actuellement mais de fa on moins intense Pour ce faire les r pondants indiquent un second d fi de taille qui consiste bonifier les changes et la collaboration actuelle entre d une part les corpuscules r gionaux de l APQ et d autre part avec l ensemble de ses partenaires du r seau de la sant et des services sociaux et ce tant aux niveaux des travailleurs directement impliqu s aupr s des personnes que des d cideurs politiques Cependant tant pour consolider les services d j existants que pour bonifier les divers niveaux de partenariat les conseillers de l APQ soulignent l importance d accro tre ses ressources financi res qui sont jug es comme insuffisantes et d ficitaires au regard des buts et objectifs qu elle s est fix Quelques points saillants des l ments de
210. ir endosser par leur association De fait de part et d autres les r pondants estiment que leur association respective ne doit pas endosser de r les suppl mentaires ceux assum s actuellement De fa on g n rale les membres des associations se montrent donc satisfaits de l action de leur organisme Les r pondants estiment m me que les r les endoss s actuellement doivent tre maintenus et accentu s qu ils soient li s aux services aux loisirs ou encore aux revendications et d fense des droits Une autre ressemblance tr s marqu e dans les r ponses fournies par les membres et les proches des membres des deux types d associations touche cette fois le manque de ressources particuli rement financi res A la suite de Pelchat 1989 cit dans B langer amp L vesque 1992 il importe de pr ciser que ce manque n est pas obligatoirement propre aux organisations associatives qui nous int ressent mais concerne l ensemble des organismes communautaires d un point de vue historique videmment le manque de ressources financi res auquel font face les associations g n re selon les membres et les proches de membres d autres insuffisances communes dans endossement des r les associatifs particuliers chacune des organisations associatives Ainsi le manque de ressources humaines et mat rielles a galement t indiqu chez les deux populations de participants 2003 Gervais amp Lamontagne 97 De cette analy
211. irment la volont du r seau de faire place aux associations en fonction de leur apport irremplacable et ce dans le respect de leur identit communautaire La reconnaissance grandissante dont font l objet ces associations peut entre autre s expliquer par une influence de plus en plus importante des groupes de pression forcant les institutions a consid rer une r ponse diff rente mais n cessaire aux besoins des individus vivant avec des incapacit s Un peu moins d un individu sur 10 souligne que l organisation des services sous forme de continuum ainsi que le degr de d veloppement des services destin s aux personnes neurotraumatis es sont des l ments favorisant la r alisation du mandat des associations II est possible de croire que la forme plus horizontale des r seaux de services facilite l mergence et l int gration potentielle des organismes 2003 Gervais amp Lamontagne 160 9 communautaires l ensemble des acteurs institutionnels Le soutien du r seau et notamment de la SAAQ ainsi qu un financement que l on souhaite ad quat sont des l ments galement per us par moins d un individu sur 10 comme des facilitateurs tout comme le sont les exp riences de collaboration et de partenariat d j r alis es D autres l ments propres aux associations elles m mes sont avanc s par les intervenants des organismes partenaires ce titre on mentionne l expertise acquise par ces organismes et la proximit physiq
212. is amp Lamontagne 100 g Les intervenants estiment par ailleurs que leur charge de travail est lev e ou m me trop lev e La lourdeur de la t che est telle qu elle ne peut tre assum e enti rement par les intervenants en place ce qui les oblige n gliger des r les associatifs importants mais moins vitaux afin de combler les besoins les plus pressants de leurs membres Cette situation peut contribuer expliquer l in galit constat e de l endossement mandats et des r les associatifs travers les diff rentes sections de l tude Les conditions de travail des intervenants des associations sont quant elles acceptables malgr une r mun ration insuffisante et un manque r current de ressources humaines Les intervenants envient toutefois certaines conditions de travail pr sentes dans le r seau notamment la r mun ration et la s curit d emploi Par ailleurs les r pondants de l chantillon demeurent fortement scolaris s la majorit ayant un baccalaur at ce qui peut contribuer expliquer les attentes lev es exprim es vis vis leurs conditions de travail Le climat de travail ne semble pas tre affect par les difficult s soulev es Au contraire il est possible de voir une solidarit et une chaleur transpirer des r ponses recueillies Malgr une t che de travail lev e les intervenants des associations semblent relever les d fis propos s et uvrer dans un climat positif La solidarit et l im
213. is association 2003 Gervais amp Lamontagne 30 L chantillon des membres de APQ repr sente un total de 21 individus Les membres de APQ ont un age moyen de 37 8 ans Tableau 4 Un peu plus des trois quarts des individus sont des hommes 76 2 majoritairement t trapl giques 52 4 et avec une blessure m dullaire depuis 10 1 ans Quelque 47 6 des membres questionn s sont mari s ou encore conjoints de fait alors que 38 1 sont c libataires et que 14 3 sont s par s ou divorces Un peu plus de la moiti des individus 52 4 tirent leurs revenus d une rente octroy e par la SAAQ ou par la CSST Les principaux services utilis s par les membres de l Association sont l information 50 0 et le support 43 3 Ils requi rent ces services environ 1 fois par mois Enfin 28 6 des personnes interrog es mentionnent n utiliser aucun des services offerts par l APQ Tableau 4 Profil des membres de I APQ participant a l tude Age Moyenne 37 8 ans Min 21ans Max 57ans Sexe Masculin 76 2 F minin 23 8 Ann es coul es Moyenne 10 1 ans Min 1 4 ans Max 31 ans traumatisme ___ veumatime Perapl gi 33 3 traumatisme Statut C libataire 38 1 Mari 47 6 S par 14 3 Rentes SAAQ CSST 52 4 Retraite 3 3 Rente RRQ 4 8 Travail a temps partiel 4 8 Occupation Rente d invalidit 4 8 Etudiant 9 5 Travail a temps plein 4 8 Sans emploi 14 3 Information
214. iser la pr servation de l autonomie des associations ainsi que leur identit communautaire il peut tre pr f rable pour ces organismes de circonscrire le partenariat avec le r seau int gr par des contrats explicitant les objectifs et les modalit s de collaboration Les mandats des partenaires doivent ce moment tre tr s clairs pour chacun et dans tous les cas compl mentaires La capacit de collaboration de chacun des partenaires doit tre respect e Les associations qui d tiennent des moyens moins grands doivent donc tre soutenues dans leur collaboration Enfin ce partenariat doit tre guid par certaines valeurs soit le respect des individus et de leurs diff rentes modalit s d intervention ainsi que la reconnaissance explicite de l expertise de chacun des acteurs M ais surtout le partenariat doit tre bas sur un principe d horizontalit des rapports et de mutualit Une connaissance approfondie des partenaires et la confiance v ritable permettent finalement des collaborations et des r f rences efficaces compl mentaires et ax es sur le mieux tre des individus vivant avec un neurotraumatisme et de leurs proches De plus la reconnaissance de la n cessit de l action associative particuli rement en ce qui a trait au soutien de l individu devrait mener un meilleur financement des associations Il est utopique de croire un financement complet de ces organismes par l tat Cependant un soutien partiel
215. itaires il n en demeure pas moins que les associations risquent de voir la demande envers leurs services augmenter de beaucoup Les associations auront n gocier cette augmentation des besoins dans un contexte financier difficile De fait elles devront consacrer une partie de leurs efforts la stabilisation et l accroissement d un financement pour le moment incertain Dans cette optique une diversification des sources de financement peut tre envisag e La stabilisation du financement faciliterait l entreprise de projets long terme si elle n est pas assujettie une compl mentarit oblig e avec les services du r seau et faciliterait galement le maintien de l identit communautaire et de l autonomie des associations Enfin les associations doivent songer rendre accessibles leurs services l ensemble des personnes ayant un neurotraumatisme et leurs proches Certains services pourront ainsi tre adapt s pour les personnes g es les adolescents les enfants vivant avec un neurotraumatisme les personnes vivant en institution ou tant sur le march du travail les personnes ayant un TCC l ger ou s v re vivant une double probl matique etc Id alement ces services seront offerts la grandeur du territoire qu b cois 2003 Gervais amp Lamontagne 174 offrant la personne neurotraumatis e un soutien n cessaire sa condition et ce dans son milieu de vie 2003 Gervais amp Lamontag
216. judiciaires Soutien aux proches Par exemple couter et informer vos proches les aider au besoin mettre sur pied un groupe d entraide pour eux Sensibilisation communautaire Par exemple faire des campagnes de publicit dans la ville pour faire conna tre ce qu est le TCC crire un directeur de centre commercial au sujet de l inaccessibilit physique des lieux Offre des services de loisirs Par exemple organiser des activit s de groupe ou des passe temps avoir un local agr ment de passe temps jeux de carte billard pour permettre aux membres de se rencontrer Rencontre avec d autres personnes ayant le m me v cu Par exemple organiser des caf s rencontre pour vous permettre de rencontrer d autres personnes dans la m me situation que vous parrainage des nouveaux membres avec les membres habituels Promotion de la cause Par exemple essayer de faire comprendre au gouvernement l importance de l emploi pour les personnes ayant un TCC participer des tables de concertation sur divers sujets R f rence d autres organismes Par exemple aider rejoindre des services de psychologue ou d aide juridique si vous en avez besoin r f rer au CLSC ou au Centre de r adaptation au besoin 2003 Gervais amp Lamontagne 193 1 2 Par la suite nous aimerions savoir quelle fr quence votre association remplit ce r le Par exemple si le r le d information est rempli la plupart du temps par votre associati
217. l 2003 Gervais amp Lamontagne 226 Association des accident s c r bro vasculaires et traumatis s craniens de l Estrie L Association des accident s c r bro vasculaires et traumatis s craniens de Estrie ACTE est la doyenne des associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme elle a t fond e en 1984 par trois personnes ayant un neurotraumatisme soit mesdames Sylvie Dionne et Monique Bernier ainsi que Monsieur Jos Leroux Au d part l Association n avait ni local ni permanence Les fondateurs se regroupant au domicile de l un ou de l autre travaillaient monter un programme et a se faire conna tre des ressources existantes H pital d Youville CLSC services sociaux etc Afin de recruter des membres des annonces sont publi es dans les m dias locaux et un d pliant est cr L ACTE a t la premi re association regrouper et ce d s ses d buts les personnes ayant un TCC les personnes ayant un ACV ainsi que les proches des individus concern s par de telles probl matiques En 1988 l association re oit sa premi re subvention Les premiers locaux situ s rue Laurier a Sherbrooke sont investis en 1989 alors que l association compte 30 membres Les r unions se tiennent au Foyer Saint Joseph puis dans le sous sol de l H pital d Youville o seront par la suite am nag s au 5 tage de nouveaux locaux En 1990 l ACTE est en mesure d engager sa premi re coordonnatrice temp
218. la suite sur un pied d galit en terme d importance le r le de rencontre d individus ayant le m me v cu celui de soutien aux membres ainsi que la d fense des droits Ainsi bien que le loisir demeure pour eux le r le associatif le plus important les membres et les proches de membres d signent les formes de soutien direct l individu comme r le associatif l importance consid rable en ne distinguant toutefois pas l aide professionnelle soutien de l aide des pairs rencontres avec des personnes de m me v cu De plus le soutien per u comme plus important est celui centr sur la personne vivant avec un TCC tandis que le soutien aux proches semble moins prioritaire pour ces r pondants galement il est possible de voir dans l importance accord e au r le de d fense des droits peut indiquer que les proches et les membres per oivent d une fa on aigu les diverses injustices subies au cours de leur cheminement et qu ce titre l aide apport e par leur association afin de d fendre leurs droits est d une plus grande importance pour eux La promotion de la cause est possiblement pour ces m mes raisons d une relative importance pour ces r pondants Cependant ces r les sont parmi ceux les moins fr quemment assum s par les associations De plus ces r les sont parmi ceux pr sentant un cart de plus de 0 5 entre leur importance et la fr quence d endossement des r les indiquant qu une attention particuli re d
219. larification des r les et mandats Diffusion d information promotion rayonnement reconnaissance ppement et consolidation de services couverture r gionale compl te stabilisation du financement A Partenaires reconnaissance harmonisation du fonctionnement en continuum A Soci t connaissance du TCC facilitation de l int gration sociale 2003 Gervais amp Lamontagne 111 Il a t demand aux conseillers de l APQ de quantifier l importance accord e aux divers r les associatifs que sont 1 la d fense des droits 2 l information aux membres 3 le soutien aux membres 4 le soutien aux familles 5 la sensibilisation communautaire 6 l offre de services de loisirs 7 la rencontre avec des personnes de m me v cu 8 la promotion de la cause 9 la r f rence vers d autres organismes Analyse descriptive Consid rant le faible nombre de r pondants l emploi de tests statistiques tait non indiqu dans cette tape de l tude Cons quemment une analyse descriptive des r sultats a t r alis e afin de d gager l information significative recueillie lors de la passation du questionnaire De fa on g n rale il est possible de distinguer quatre principales tendance quant aux r les associatifs selon les conseillers de l APQ Tableau 18 La premi re tendance se rapporte au volet individuel du mandat de promotion et de d fense des droits d crits par Klein et Gagnon 1989 En effet le r le de
220. le portrait des r pondants effectu les services des associations les plus souvent utilis s par les membres et les proches De plus une grande partie de ces individus sont c libataires ou s par s donc sans soutien d un conjoint Cette caract ristique peut expliquer le fait que le r le de soutien et celui de rencontre avec des individus de m me v cu s av re importante pour ces r pondants De fait les services de soutien sont les deuxi mes services les plus utilis s par les membres des associations et par les proches de membres L examen de la fr quence d endossement des r les associatifs permet de constater qu elle suit une tendance similaire a celle observ e quant l importance per ue par les membres II est rassurant de constater que les r les jug s les plus importants par les individus sont galement ceux qui sont le plus souvent endoss s par les associations ce qui indique que dans les grandes lignes les services des associations r pondent aux besoins des individus Le fait que les participants se soient coll s aux r les propos s et qu ils sugg rent peu de nouveaux r les assumer par leurs associations peut finalement indiquer que les r les actuellement endoss s par les associations r pondent relativement bien aux besoins de leurs membres Ainsi outre l augmentation en nombre et en genre des activit s de loisirs offertes les membres et les proches souhaitent principalement une am lioration des services
221. lers de l APQ comblent de fa on ad quate les besoins des individus relevant des sph res du soutien psychosocial Ainsi les diff rentes dimensions du soutien psychosocial remplissent plusieurs besoins tant individuels que collectifs de par sa diversit et son tendue Toutefois les autres services relevant notamment du mandat de promotion et de la sensibilisation communautaire sont jug s moins importants par les conseillers de l APQ et re oivent une r ponse moins soutenue allant ainsi l encontre des attentes exprim es par les membres et les proches de membres Au c ur aussi des pr occupations de l APQ la question de l int gration sociale en tant que besoins des individus est combl e de mani re satisfaisante par les conseillers via diff rents services qu offre l association tels que le service Mode d Emploi et le service d orientation scolaire A ce propos il est possible de constater les efforts de l association prendre en compte les besoins plus complexes li s la participation sociale des individus bless s m dullaires Aussi l analyse des r ponses quant aux besoins qui sont moins bien r pondus par l association d montre d une part que la r ponse ces besoins requi rent des services ayant principalement pour but de r duire ou d liminer les obstacles environnementaux notamment les barri res architecturales tel que des services de maintien domicile d adaptation domiciliaire ou encore de transport adapt
222. les intervenants des associations soulignent le caract re particuli rement exigeant du travail aupr s de la client le vivant avec un traumatisme cranio c r bral n cessitant la mise sur pied d l ments de pr vention de l puisement professionnel Ils mentionnent avoir beaucoup de d fis relever mais peu de ressources disponibles Ils estiment galement que leurs t ches d passent souvent leurs r les en ce sens que les intervenants doivent assumer des t ches de gestion et de direction exc dant les t ches habituelles d un intervenant Un portrait d intervenants aux t ches nombreuses et vari es quoiqu en grande partie ax es sur le soutien aux membres peut tre d gag des r ponses obtenues La potentielle lourdeur motive associ e la relation d aide et surtout la difficult d tre une des rares ressources disponibles ce stade du cheminement de ces individus cr ent des demandes lev es envers les intervenants de ces organismes Il est int ressant de noter galement que le suivi fait aupr s des individus semble tre la t che la plus habituelle des intervenants des associations ce qui contribue renforcer l image d une action associative fortement polaris e autour du soutien l individu La professionnalisation du soutien offert par les associations contribue renforcer l hypoth se soulev e pr c demment du glissement de la forme du groupe d entraide vers celle du groupe de soutien 2003 Gerva
223. leur d veloppement et de leur qualit les services de soutien l int gration sont consid r s comme probl matiques par plusieurs acteurs Gervais amp Dub 1999 En effet ces auteures font tat de plusieurs difficult s rencontr es par les acteurs de la phase de soutien l int gration sociale Le sous d veloppement des anciennes phases de r adaptation sociale et professionnelle ainsi que de la phase de maintien dans le milieu le manque chronique de financement ce niveau l accompagnement ponctuel et limit dans le temps des individus neurotraumatis s la difficult de recours des services une fois le s jour en institution compl t et le manque de lien entre les phases et entre les acteurs surtout entre le r seau et les acteurs de la phase de soutien l int gration sociale sont quelques unes des difficult s mentionn es La non reconnaissance de la valeur des activit s de loisirs et l augmentation des t ches des acteurs des phases en aval du continuum sans augmentation de ressources en sont d autres Plus recemment Gervais 2000 a d montr que les r seaux int gr s de services actuels semblent s tre centr s de fa on prioritaire sur la r duction des d ficiences et des incapacit s des client les soit les services de sant physique et de r adaptation Cette auteure insiste sur l importance d investir d s maintenant dans le d veloppement de services et de pratiques permettant d actualiser l objectif rec
224. lieu des r les de support et d information Les membres et les proches de membres de l APQ semblent en effet accorder plus d importance a ces l ments qu aux r les associatifs susceptibles de g n rer de la sociabilit tels que les r les de rencontre de personnes de m me v cu et les r les d offre de services de loisirs La fr quence d endossement des r les associatifs quant elle pr sente des scores moyens couvrant une tendue l g rement plus grande de l chelle propos e soit 30 Ces scores sont pour tous les r les sauf un moins lev s que les scores correspondant l importance Il importe de noter que la fr quence d endossement des r les ne semble pas tre fonction directe de leur importance En effet les mandats de promotion et de d fense des droits plus importants pour les membres ne semblent pas tre plus souvent endoss s que d autres r les relevant des mandats de services tels l information aux membres et la r f rence vers d autres organismes Toutefois les r les les moins importants de rencontre avec des individus de m me v cu et d offre de services de loisirs sont selon les membres et les proches de membres peu fr quemment assum s par leur association Au sujet des r les susceptibles d tre combl s par l association outre ceux qui lui sont d j imput s pr s de la moiti des membres et des proches interrog s n ont pas r pondu ou ont mentionn qu ils n aimeraient voir aucun
225. lisation dans la communaut sensibiliser nsibilisation communautaire ___ i Sensibilisation co chal l environnement humain au besoin Le Organiser des activit s de groupe ludiques culturelles ou occupationnelles individuelles Offrir des services de loisirs ou de groupe Rencontre avec d autres O rganiser des caf s rencontres permettant de rencontrer d autres personnes dans la m me personnes ayant le m me v cu situation parrainage des nouveaux membres avec les membres habituels Essayer de faire comprendre au gouvernement l importance de certains enjeux pour les personnes impliqu es participer des tables de concertation Aider rejoindre des services de psychologue ou d aide juridique r f rer au CLSC ou au centre de r adaptation au besoin Promotion de la cause R f rer d autres organismes Ayant survol les th mes associatifs et communautaires il convient maintenant de se pencher sur la cat gorie particuli re d organismes communautaires que constituent les groupes d entraide Cela se justifie d abord parce que la majorit des associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme 2003 Gervais amp Lamontagne 49 naissent sous la forme de groupes d entraide par l action d individus concern s de pres par la probl matique du neurotraumatisme et souhaitant se regrouper pour s assurer soutien mutuel et information galement entraide demeure un th me dominant au sein du mouveme
226. lit des soins et des services m dicaux offerts aux personnes bless es m dullaires et l acc s aux aides techniques Gr ce une troite collaboration avec un m decin d vou leur cause le Dr Gustave Gingras la volont des premiers survivants se traduit par la naissance de la r adaptation destin e aux personnes bless es m dullaire au Qu bec On doit au Dr Gingras la fondation de l Institut de r adaptation de Montr al avec lequel l Association tablit une troite collaboration qui dure toujours et qui s est m me raffermie au fil des ann es Au fil de l volution sociale participer la communaut se traduit de plus en plus par l acc s des services tels que le transport adapt l adaptation des milieux de vie autant familial que de travail le maintien domicile l acc s aux activit s de loisirs et sportives etc L APQ constate de multiples lacunes dans les services offerts dans la communaut quand ce n est pas carr ment l inexistence de certains services Ainsi l Association se consacre d s le d but la r int gration socioprofessionnelle des personnes vivant avec une blessure m dullaire Elle vise leur retour la vie active et leur participation productive en soci t Pour y arriver elle offre diff rents services tels que des services de soutien direct offerts par des pairs pendant l hospitalisation au cours de la r adaptation et tout au long 2003 Gervais amp Lamontagne de la d
227. lu s de l ext rieur et jouer le jeu du partenariat aux c t s d autres acteurs beaucoup plus influents C est la revalorisation du communautaire camouflant le retrait et la d responsabilisation de l tat Panet Raymond 1994 qui constitue la pr occupation pr dominante de cette cole de 2003 Gervais amp Lamontagne 56 pens e Certains auteurs s y r f rent principalement en terme d opportunisme de l tat associant prioritairement l engouement de ce dernier pour le partenariat des imp ratifs conomiques Robert 1989 Trottier 1991 cit dans Guberman 1991 Face au retrait de l tat providence et a sa d responsabilisation dans certaines sph res dont il tait auparavant responsable et aux prises avec un ph nom ne nouveau de la d sinstitutionalisation l tat trouverait dans le milieu communautaire une solution pratique afin de diminuer le co t des services d augmenter leur qualit et de rejoindre ainsi les client les sinon laiss es pour compte Dumais 1999 Un autre courant de pens e s oppose au premier il s agit de l cole de la r gulation Les auteurs se r clamant de cette id ologie refusent de voir en l tat un Etat qui contr le tout Ils donnent dans leur analyse une place centrale aux acteurs communautaires en leur accordant le pouvoir d influencer les politiques publiques Proulx 1997 En ce sens les organismes communautaires constituent v ritablement un lieu de d mocratie l int
228. lui du journal Elle accorde une emphase particuli re au partenariat et la compl mentarit avec les divers organismes des r seaux communautaires et institutionnels participant entre autre 9 instances de concertations et de repr sentations Elle b n ficie de financement de la part du MSSS et de la SAAQ Elle emploie en tout un ducateur sp cialis temps complet un intervenante psychosociale coordonnatrice temps complet et un intervenant psychosocial trois jours par semaine Ses objectifs sont les suivants 1 d fendre et promouvoir les droits et les int r ts des personnes traumatis es craniennes de la r gion du Saguenay Lac Saint Jean 2 sensibiliser la population aux besoins des personnes traumatis es cr niennes 3 regrouper les personnes victimes d un traumatisme cr nien leur famille ainsi que toutes personnes d sireuses de poursuivre les m mes objectifs 4 informer les membres sur leurs droits les techniques de r adaptation les programmes existants les soins et les services disponibles 5 organiser des activit s visant la r int gration sociale des personnes traumatis es craniennes 6 offrir support et entraide aux personnes traumatis es cr niennes et leur famille 7 recevoir des dons legs et autres contributions de m me nature en argent en valeurs mobili res et immobili res administrer de tels dons legs ou contributions organiser des campagnes de souscription dans le but de recueillir de
229. marche d int gration sociale Elle vise galement la d fense des droits et la promotion des int r ts de ses membres et offre des services d information un Centre sp cialis de ressources humaines Mode d Emploi qui permet un grand nombre de personnes ayant des incapacit s physiques d int grer le march du travail r gulier ou de retourner aux tudes La naissance des associations de personnes vivant avec un TCC quoique plus r cente suit sensiblement la m me d marche En effet depuis 1984 devant l absence de services et press s par leurs besoins non combl s des individus ayant un TCC et leurs proches se regroupent en associations Certaines touchent une identit plus large de personnes handicap es d autres ciblent les individus ayant v cu un accident vasculaire c r bral et finalement d autres regroupent uniquement des personnes vivant avec un TCC et leurs proches C est ainsi que se sont form es au Qu bec 14 associations de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral A la base les associations de personnes vivant avec un TCC constituent g n ralement des organismes communautaires d entraide de petite taille et caract re b n vole Elles visent au d part l entraide et le soutien entre les personnes ayant un TCC mais galement entre les proches de ces personnes Leurs principales activit s consistent en caf rencontre et en s ances d information Toutefois au fil du temps les associati
230. ment ainsi que de la place des individus et de leurs proches au sein d un tel regroupement Le mariage ville r gion les liens avec les partenaires sont galement des th mes abord s ce moment L assembl e de fondation officielle du Regroupement des associations de personnes traumatis es cranio c r brales du Qu bec se tient le 25 septembre 1999 Rimouski Les documents officiels charte r glements seront adopt s ce moment La permanence du regroupement sera assur e par l association des neurotraumatis s de l Outaouais qui y consacrera environ une journ e par semaine En 1999 le Regroupement cr e un comit ayant pour mandat les n gociations avec la SAAQ Ses principales revendications concernent l abolition de la norme 0 5 ans l augmentation de l enveloppe budg taire les rencontres inter r gionales ainsi que le manque de r f rences de la part des tablissements Un comit d valuation des services est galement mis sur pied afin d aider la SAAQ formuler la base de cette valuation En 2000 le Regroupement d bute ses d marches afin de se doter d une permanence Cet objectif sera atteint l ann e suivante lors de l arriv e d une directrice qui s tablit dans la r gion de Qu bec L ann e 2001 sera quant elle marqu e par la pr sentation en septembre d un m moire par le Regroupement au moment de la Commission parlementaire sur le r gime public d assurance automobile Le Regroupement
231. ment de leurs r les sociaux Li de pr s cette derni re dimension la question des repr sentations sociales est un l ment limitatif important soulign par les conseillers de l APQ Ces derniers mentionnent qu un effort important demeure accomplir en ce qui concerne la diminution des pr jug s et des mythes relatifs aux personnes ayant des incapacit s Les conseillers de l APQ ont finalement indiqu finalement plusieurs l ments susceptibles d optimiser la r ponse associative Ces l ments tournent autour de l association elle m me et de l am lioration du partenariat En ce qui concerne les cibles d am lioration relative l APQ le tiers des conseillers mentionne le th me des ressources et ce selon deux pr occupations majeures La premi re concerne l augmentation des ressources financi res et l uniformisation de leur r partition travers les r gions du Quebec afin que l APQ puisse couvrir de fa on optimale les besoins de l ensemble des individus ayant une blessure 2003 Gervais amp Lamontagne 128 j m dullaire La deuxi me pr occupation s attarde davantage a la mise en place d outils et de structure de nature faciliter davantage la t che des conseillers sans que ces l ments ne soient davantage d taill s Un autre theme d gale importance recouvre la question des mandats que d sire endosser l APQ En effet les conseillers de l APQ expriment leur d sir de voir s amor
232. mme ayant une grande importance et se situe en t te de liste des r les associatifs importants Ce r le est per u comme plus important par les intervenants que par les membres et les proches de membres des associations De fait il est possible de conclure que les intervenants provenant tant des associations de personnes vivant avec un TCC que de l APQ per oivent le soutien comme une priorit l int rieur de leur t ches et possiblement l int rieur des r les associatifs endoss s par leur organisme Il appert galement qu une importance majeure est accord e aux services individuels et ce autant chez les intervenants des associations de personnes vivant avec un TCC que chez les conseillers de l APQ En effet les intervenants des deux formes associatives mettent davantage en priorit des r les associatifs apportant des r ponses aux besoins individuels des membres d fense des droits soutien information que des r les associatifs dirig s vers la communaut ou vers des collectivit s sensibilisation promotion En ce qui concerne les r ponses aux besoins les r pondants estiment de mani re g n rale que leur r ponse est satisfaisante et ad quate Ils mentionnent galement de concert que ce sont prioritairement les besoins relatifs au soutien qui sont bien r pondus par leur association Les r ponses lacunaires aux besoins des membres et des proches des membres des deux types d associations semblent aussi po
233. mmunautaires et du partenariat Ces auteurs dans un texte d sormais consacr effectuent un portrait de l volution du mouvement communautaire en terme de continuit et de rupture Les paragraphes suivants en sont largement inspir s et contiennent des citations de ce texte Selon B langer et L vesque 1992 les groupes populaires constituent une forme organisationnelle nouvelle dans les ann es 60 et au d but des ann es 70 Ils se distinguent des g n rations ant rieures d organismes communautaires ou d associations dans la mesure o ils chappent au contr le exerc par l glise les clubs sociaux et les partis politiques R alit s diff rentes ces groupes de citoyens surgis d abord des quartiers ouvriers et populaires chappent l emprise de l lite traditionnelle et ne sont ni un l ment reconnu de la structure politique ni un corps interm diaire Blondin 1968 cit dans B langer amp L vesque 1990 Les groupes populaires sont porteurs de demandes nouvelles Au lieu de s en remettre au pouvoir en place les comit s de citoyens demandent d tre consult s pour tout ce qui touche le cadre de vie et les services collectifs et m me d en d cider B langer amp L vesque 1992 Dirig s par des animateurs sociaux les comit s de citoyens favorisent l approche collective de l animation sociale qui suppose que la solution des probl mes des populations de ces quartiers passe par la constitution d un lead
234. mple de triangulation m thodologique La triangulation sous toutes ces formes ayant comme effet d ajouter la validit des r sultats mergents les r sultats de cette tude peuvent tre consid r s comme renforc s par ces strat gies Des efforts ont de plus t investis afin d adapter l tude le plus possible au mouvement communautaire Dans un premier temps tous les questionnaires ont t b tis sur mesure et valid s aupr s d individus comp tents afin de s assurer de leur capacit a bien refl ter les probl matiques tudi es Dans le cas des individus ayant un traumatisme cranio c r bral cette d marche a permis de s assurer de la clart et de la facilit de r ponse des questionnaires compte tenu des difficult s cognitives inh rentes cette client le Dans un deuxi me temps et compte tenu de la surcharge de travail que connaissent les intervenants du milieu communautaire les t ches demand es aux intervenants des associations ont t r duites au minimum Ainsi tout en recevant r guli rement de l information sur le d roulement de l tude ils n ont eu r pondre qu des demandes intermittentes de la part de l quipe de recherche qui assumait l ensemble de l organisation de la gestion et des analyses de l tude De plus m me si l tude englobait l ensemble des associations de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral et des corpuscules r gionaux de APQ une attention 200
235. n de tous les efforts fournis jusqu ici permettant la mise sur pied d une multitude de services En janvier 2000 devant la reconnaissance de besoins pr sents au Lac Saint Jean l association ouvrait un deuxi me point de services retenant les services d un intervenant psychosocial raison de 21 heures par semaine Des efforts de sensibilisation aupr s des organismes du milieu ainsi qu une valuation des besoins des clients de cette r gion ont t effectu s L association a galement particip en 1999 2000 l valuation et la d signation des Centres de traumatologie cette exp rience a t un succes pour les deux parties l association appr ciant la reconnaissance de son r le dans la dispensation de services C est galement dans cette ann e 1999 que l association tenait un camp de vacances et cr ait une pi ce de th tre L association Renaissance des personnes traumatis es craniennes a le vent dans les voiles Elle offre dans ses deux points une programmation des plus vari es comprenant des rencontres individuelles de l coute t l phonique via une ligne 1 800 des activit s sociales ducatives et r cr atives des caf s rencontres des groupes d entraide des conf rences diverses du support aux familles entre autres sous forme de r pit d pannage de l information et des r f rences L association abrite 2003 Gervais amp Lamontagne 215 galement deux comit s celui des loisirs et ce
236. n local ouvert quatre jours par semaine Saint Hyacinthe ainsi qu un point de service ouvert deux jours par semaine Saint Jean sur Richelieu afin de desservir ses 100 membres et de faciliter la t che ses trois intervenants L association demeure un important partenaire de l Op ration Nez Rouge contribuant la vie communautaire et augmentant sa visibilit D butent alors des activit s sous forme de cours L association se voit oblig e de cesser ses activit s avec le foyer de groupe priv afin de r pondre le plus ad quatement possible aux besoins de ses membres r partis dans la Mont r gie La crise du verglas en janvier et f vrier 1998 viendra cependant geler les activit s de l association qui reprendront peu peu en avril Le 12 avril 1999 l association inaugure ses nouveaux locaux beaucoup plus spacieux et son centre de jour situ s sur le boulevard Laframboise Saint Hyacinthe L association compte d sormais 126 membres offre une ligne 1 800 et des services d Internet Le nombre des activit s et les suivis psychosociaux augmentent consid rablement L association signe des ententes de collaboration avec ses partenaires RSRY et Centre M ont g rien de R adaptation afin de favoriser l organisation sous forme de continuum et d viter les d doublements de services Le directeur de l association est invit faire partie du groupe conseil d valuation et de d signation des tablissements de neurotr
237. nants et des conseillers des associations est placer du c t de la charge de travail qui est jug e lev e La diff rence mentionn e pr c demment ce niveau en est principalement une de degr Ces difficult s sont notamment attribu es de part et d autres un manque de ressources financi res et humaines qui peut tre reli aux difficult s globalement v cues par les organismes communautaires Malgr le caract re variable des changes et de la collaboration g n rale entre les intervenants et les conseillers des associations et face aux autres partenaires du r seau ceux ci semblent per us de fa on positive par les deux types de r pondants Certaines difficult s rapport es lors de collaboration entre organismes de nature diff rente m fiance crainte incompr hension viennent tant dans le cas de l APQ que dans celui des associations de personnes vivant avec un TCC influencer le partenariat v cu galement les intervenants des deux types d organismes rapportent le manque de temps et de ressources comme un frein aux changes et la collaboration 2003 Gervais amp Lamontagne 140 9 Les l ments jug s n gatifs et influen ant davantage l action associative concernent en grande partie le manque de financement des associations L identit communautaire qui les caract rise contribue grandement expliquer cette r ponse En effet outre le financement octroy par la SAAQ peu de ressource
238. nants provenant de huit associations de personnes vivant avec un TCC ont effectivement rempli le questionnaire ce qui en moyenne repr sente 2 4 r pondants par association Il convient de souligner que des 10 associations participantes huit seulement ont collabor a cette tape de collecte de donn es et ce malgr les multiples relances effectu es et les d lais accord s afin d optimiser le taux de participation Pour les deux associations non participantes les intervenants contacts ont chang depuis le d but de l tude les deux intervenants contacts initiaux ayant quitt l association ou tant en cong de maternit Cette situation illustre de fa on concr te la 2003 Gervais amp Lamontagne 22 difficult de maintenir une continuit dans le suivi des dossiers compte tenu du roulement de personnel v cu par les associations En ce qui a trait au taux de participation des conseillers r gionaux de l APQ il s av re aussi tre tr s satisfaisant puisque sur dix corpuscules sollicit s huit ont r pondu de fa on affirmative et pour ces huit corpuscules neuf intervenants ont r pondu au questionnaire Enfin des 82 intervenants d organismes partenaires pressentis pour participer l tude a partir de la liste initiale 70 ont accept de participer l tude De ce nombre 52 individus ont effectivement retourn le questionnaire taux de retour de 74 Ce taux repr sentant plus du double de la valeur de retour de que
239. nautaire Cependant comme APQ ne semble pas int gr e pleinement au continuum de soins et de services le transfert d information irr gulier peut galement venir entraver les tentatives de partenariat entre l association et les autres conseillers du r seau et par l m me rendre la collaboration plus difficile Ainsi la mise en place d une base plus explicite et pr cise de collaboration entre les divers partenaires favoriserait et le partenariat et le travail des conseillers de l APQ Cependant il convient de nuancer cette affirmation en pr cisant que les efforts conc d s devront tre relatifs aux ressources et aux structures de chacun des acteurs 2003 Gervais amp Lamontagne 125 La reconnaissance et la cr dibilit des conseillers de l APQ du fait entre autres de leurs habilet s professionnelles et de leur connaissance de la r alit de la blessure m dullaire en font des acteurs cl s dans l ensemble du continuum de soins et de services dispens s aux individus bless s m dullaires Cependant quelques l ments probl matiques tels que la difficult d tablir des relations de partenariat efficientes d au manque de ressources humaines et au manque de temps accorder aux changes et la collaboration ou encore une r partition peu claire des t ches et mandats de chacun rend plus difficile ce partenariat entre les acteurs de l APQ et les autres acteurs du r seau La crainte de voir l association endosser des r
240. ndants 2003 Gervais amp Lamontagne 122 g Le premier volet de r ponses mis par les conseillers est une appr ciation des changes et de la collaboration entre l association et les organismes partenaires Jug es acceptables dans l ensemble les relations sont teint es de la reconnaissance des qualit s professionnelles et de la cr dibilit des conseillers de l APQ aupr s des travailleurs du r seau La facilit de contacts avec les organismes s exprimant par la bonne entente dans les relations professionnelles et par l accueil favorable des partenaires des organismes avec lesquelles ils collaborent est aussi un l ment d appr ciation Cependant d autres conseillers soulignent que comme l APQ ne fait pas partie int grante du continuum de soins et de services destin s aux personnes ayant des incapacit s les changes et les collaborations qui en d coulent ne sont pas n cessairement syst matiques Prises individuellement ceux ci se traduisent toutefois par des relations qui sont jug es satisfaisantes L autre volet de r ponses s articule autour d une description des m canismes du partenariat Ils sont d finis par des rencontres formelles ou non par la participation des comit s qui s interrogent autour de probl matiques bien sp cifiques par des colloques visant partager des informations li es au v cu de la blessure m dullaire ou encore des expertises professionnelles diverses Lorsque informels
241. ndu par l action de l APQ Les demandes d accompagnement d orientation et de consultation de soutien aux familles et aux membres d finissent principalement ce que les personnes entendent par soutien psychosocial Les r ponses ces demandes permettent aux personnes vivant avec une blessure m dullaire selon les r pondants de prendre conscience travers des changes avec des pairs de leur potentiel d autonomie Elles leurs permettent aussi de se sentir appuy tout au long de leur cheminement de r adaptation du milieu hospitalier en passant par le centre de r adaptation jusqu au retour dans le milieu de vie naturel et dans la communaut Elles permettent dans un dernier temps de rassurer les proches des individus qui doivent composer avec une nouvelle r alit Le second besoin mentionn est celui de l int gration sociale Selon les conseillers de APQ assurer les besoins li s l int gration sociale des personnes passe par des actions facilitant l acc s au domaine 2003 Gervais amp Lamontagne 116 g de l emploi des tudes ou des activit s sociales Par exemple il peut s agir de consulter un intervenant du service Mode d Emploi afin de pr parer un retour au travail ou d avoir acces a une banque d employeurs potentiels ou de b n ficier d orientation et d information relativement un retour aux tudes I peut s agir galement d offrir aux membres la possibilit d accomplir des activit s ludiques et sp
242. ne 175 Plusieurs points forts et certaines limites de cette tude se doivent d tre soulignes Dans un premier temps il convient de mentionner le caract re novateur du sujet r flexion consentie sur le r le des organismes communautaires dans un contexte d organisation des services en continuum sp cialis Cette tude repr sente une premi re du genre tant donn la popularit relativement r cente de l organisation des services sous forme de r seaux int gr s de services cette r flexion gagnerait tre r p t e dans d autres contextes et aupr s de d autres client les afin de d gager des lignes d action et des r les et mandats clairs pour les organismes communautaires dans ce contexte particulier d organisation de services au Q u bec Le point de vue adopt a n cessit une grande flexibilit lors de la recension des crits En effet l impossibilit de circonscrire le sujet tudi a un seul theme a men l utilisation de trois mots cl s principaux associations communautaire et groupe d entraide ce qui repr sente une triangulation conceptuelle Le principe de triangulation a galement t utilis d autres propos Ainsi le fait d interroger diff rents types d acteurs en provenance de milieux diff rents repr sente un effort de triangulation des sources de donn es L utilisation de diff rentes m thodologies qualitatives et quantitatives analyse documentaire et questionnaires est un exe
243. ne et externe l APQ mais aussi avec les d cideurs politiques L am lioration du partenariat constitue une des modalit s privil gi es par les r pondants afin de promouvoir ses services et de faire conna tre les besoins des personnes vivant avec une blessure m dullaire Le troisi me volet sur lequel insistent les conseillers s attarde la sph re des ressources financi res Suivant ce qui a t dit ant rieurement les r pondants pr cisent que le financement de l association 2003 Gervais amp Lamontagne 131 par les organismes gouvernementaux et para gouvernementaux est fondamental dans une logique d int gration o la personne vivant avec des d ficiences et des incapacit s est reconnue de fait comme ayant droit a une participation pleine enti re et satisfaisante au sein de sa soci t Le dernier th me abord par les conseillers concerne une meilleure diffusion de l information En effet un d fi consid rable pour l APQ est d am liorer la diffusion d information au sujet des recherches faites sur la probl matique de la blessure m dullaire tant au niveau biom dical de la r adaptation qu au niveau des services venant pallier aux incapacit s qui en d coulent Enfin l information se d finit aussi comme de la formation qui doit tre disponible de fa on continue pour l ensemble des conseillers D fi majeur s il en est un pour l APQ puisque actuellement jug e d ficitaire l laboration de format
244. neurotraumatologie la SAAQ signe depuis 1997 des ententes de services afin de procurer a ses clients neurotraumatis s des services de soutien au sortir de leur r adaptation La collaboration et la participation active des associations en tant que partenaires du r seau int gr de service en neurotraumatologie sont d sormais consid r es comme des points forts de ce r seau Gervais 2000 Cette croissance et cette volution associative ont un impact consid rable sur l identit des associations Aux mandats simples d origine s ajoutent plusieurs r les suppl mentaires Parall lement les attentes des partenaires se multiplient entra nant selon les r gions une augmentation du nombre d activit s ces derni res s av rant parfois loign es du mandat initial des associations L environnement socio politique dans lequel uvrent les associations s est galement modifi substantiellement depuis leur cr ation La reconnaissance dont elles sont l objet en font dor navant des partenaires incontournables du r seau int gr de neurotraumatologie Cette reconnaissance explicite contribue augmenter la cr dibilit des associations mais galement les responsabiliser envers plusieurs facettes de l int gration et de la participation sociale des individus ayant un neurotraumatisme Les associations se retrouvent donc avec une t che de plus en plus lourde et diversifi e Cependant ce point du d veloppement tant des associations
245. nisme De plus ils souhaitent que la reconnaissance dont ils sont partiellement l objet se propage l ensemble du r seau Cette reconnaissance souhait e s applique autant leur expertise qu leur identit d organisme communautaire les associations veulent v ritablement tre consid r es pour ce qu elles sont 2003 Gervais amp Lamontagne 107 Le premier constat qui s impose est celui de l influence pr dominante des composantes organisationnelles sur la situation actuelle des associations En effet ces l ments sont ceux les plus souvent rapport s par les intervenants en tant qu l ments influen ant la r alisation du mandat des associations En identifiant l organisation actuelle des services ainsi que le soutien de la SAAQ comme un facilitant important de l action associative les intervenants se placent r solument sous l cole de pens e de la r gulation Ils r it rent ainsi leur ouverture face un partenariat avec l tat Toutefois l organisation de services n est pas facilitante en tous points pour les associations puisqu elle ne semble pas r ussir pallier un des talons d Achille du mouvement communautaire soit le manque important de ressources Cette situation repr sente un danger potentiel pour la nature communautaire des associations En effet le manque de ressources peut favoriser endossement plus intense d un r le associatif financ par l tat le soutien l individu au d pen
246. nnes ayant un traumatisme cr nien Le 24 ao t 1993 le groupe d entraide s incorporait pour devenir l association des personnes traumatis es cranio c r brales de la Gasp sie et des les de la Madeleine qui compte alors 43 membres Ses locaux taient alors situ s dans les r sidences du C gep de Gasp o ils se situeront jusqu au d m nagement en 1995 dans les premiers locaux officiels Jusqu en 1997 les services de cette association rencontres th matiques dans les diverses MRC du territoire coute active r pit loisirs conf rence journal trimestriel La Bulle taient offerts par des b n voles puisant m me un petit budget afin de couvrir l immense territoire de la Gasp sie et des les de la M adeleine L association travaille se faire conna tre et elle organise un kiosque d information dans un centre commercial Quelques programmes et des projets d t tudiants constituaient ce moment des sources de main d uvre ponctuelles et bienvenues Malgr cela le roulement des ressources demeure une emb che majeure au d veloppement de l association tandis que les b n voles ne suffisent pas faire conna tre et faire fonctionner l association de fa on optimale a travers la totalit de l immense territoire de la Gasp sie et des les de la Madeleine En 1997 l entente pass e avec la Soci t de l assurance automobile du Qu bec augmente les revenus de l association permettant l engagement d une coord
247. ns d entraide S il est possible de faire co ncider cette p riode avec la fin de l tat providence et l occurrence de la d sinstitutionalisation 2003 Gervais amp Lamontagne 42 certaines causes de cette croissance fulgurante demeurent plus troubles D sengagement de l tat la d charge du tiers secteur ou encore renouveau partenarial et reconnaissance d un r le auparavant bafou la contribution respective de ces derniers l ments demeurent sujet l interpr tation des acteurs La troisi me g n ration d organismes communautaires serait donc celle du partenariat avec l tat B langer et L vesque 1992 insistent sur le caract re non exclusif de chacune des strates num r es l apparition d une nouvelle g n ration d organismes ne signifiant pas l extinction des pr c dentes mais plut t le d placement du p le d int r t vers un autre type d organismes Au fil des commissions et des r formes la reconnaissance de l importance du secteur communautaire s affermit et se concr tise et ce nulle part ailleurs comme dans le secteur de la sant et des services sociaux Ce qui m ne les deux parties la substance et la structure la communaut et l tat aux portes d une promiscuit nouvelle en l pineuse question du partenariat Compl mentarit financement autonomie identit tous ces themes sont des param tres incontournables de l identit du nouveau milieu communautaire Il est int ressant de voir
248. ns l instauration de la phase quatre de services maintien des acquis par la SAAQ Ainsi la SAAQ mandate l Association en mai 1997 et ce pour trois ans pour r pondre aux besoins de la phase IV de la r adaptation des personnes victimes d un TCC Rapport annuel 1998 1999 de l association TCC des deux rives p 1 L association affirme ainsi occuper la phase de soutien communautaire situ e la toute fin du processus de r adaptation Programmation de services 200 2001 de l Association TCC des deux rives p 1 La passation de cette entente avec la SAAQ concernant les services offrir aux individus traumatis s dans la communaut permet donc par l octroi de nouveaux montants d argent d am liorer les services offerts aux membres via l embauche de personnel suppl mentaire Afin d tre en mesure d offrir rapidement des services psychosociaux efficaces ses membres l Association proc de a des achats de services du Centre Francois Charon La travailleuse sociale et l ducateur sp cialis ainsi int gr s dans l quipe de l association permettent outre une offre de services accrue un contact privil gi avec les quipes de r adaptation en place ainsi qu une communication et un partenariat accrus On cr e galement dans cette ann e un 2003 Gervais amp Lamontagne 218 groupe de soutien aux parents et on augmente a deux fois par semaine la fr quence des loisirs pour les membres qui sont maintenant au
249. ns le r seau de la sant peuvent faciliter les changes et la collaboration pour l APQ Les associations de personnes vivant avec un TCC sont des organismes plus r cents Les changes et la collaboration sont encore en construction tandis que les changes demeurent eux m mes syst matiser Leur cr dibilit quoique pr sente s appuie sur un partenariat plus r cent De plus une identit communautaire prononc e ainsi qu une volont d termin e de ne pas s assimiler au r seau int gr de neurotraumatologie mais de devenir des partenaires galitaires avec ce dernier peuvent complexifier l tablissement des changes et de la collaboration Trois l ments different quant aux l ments influen ant l action associative entre les deux organisations tudi es D abord la structure du r seau int gr de neurotraumatologie semble faciliter davantage 2003 Gervais amp Lamontagne 137 l action des associations uvrant aupr s des personnes TCC que celle de APQ En effet possiblement du fait de leur existence relativement r cente ou encore du fait des besoins diff rents ressentis par les personnes vivant avec un TCC les associations desservant ces derniers individus semblent trouver plus ais ment leur place distincte par rapport au r seau int gr de services Une autre diff rence importante se situe au niveau de la formation in gale des intervenants des deux types associatifs Cette diff rence s av
250. nstatent les r pondants condamne les associations ne pas pouvoir actualiser leur plein mandat et donc offrir une r ponse partielle aux besoins constat s Les individus provenant du milieu communautaire r agissent de plus au fait que selon eux les associations doivent pallier les manques du r seau et ce tant au niveau des programmes gouvernementaux que des milieux institutionnels Les CLSC les centres hospitaliers et les centres de r adaptation sont ici particuli rement point s du doigt Plus des deux tiers des repr sentants des organismes partenaires ont soulign qu il faut tout prix viter de d doubler les services offerts par le r seau Les interventions th rapeutiques parall les ou concomitantes au suivi clinique ainsi que les interventions lors de la phase de soins aigus sont mentionn es par les r pondants Aucune autre r ponse significative n est fournie par les r pondants Il appert que les associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme sont actuellement en mesure de r pondre ad quatement aux besoins de nature plus ponctuelle tels les besoins de soutien d information et de loisirs Les associations comblent donc plus facilement les besoins dont la r ponse n implique pas de d marche complexe ou de lien avec l environnement externe tels que les besoins en d fense des droits en promotion ou en r f rence II est possible d tayer cet tat de fait entre autres en 2003 Gervais
251. nt galement le manque de clart des r les et des mandats des associations en tant qu lement susceptible de limiter la pleine r alisation de leur mandat De plus un manque de reconnaissance des organismes communautaires et en particulier de la capacit des associations remplir leurs r les sont galement mentionn s par les r pondants Plusieurs autres l ments contraignants sont cette fois rattach s l environnement externe des associations La tendance du r seau et de la SAAQ la contractualisation envers les associations pr occupe particuli rement les r pondants en provenance du milieu communautaire Certains individus mentionnent de plus que les associations ne font pas partie du r seau int gr de soins et de services Une ambigu t semble donc persister pour les r pondants quant la place des associations face au continuum de soins et de services en neurotraumatologie Sont galement mentionn s le manque de soutien de diverses instances CLSC services de psychiatrie ainsi que le manque d engagement du minist re de la Sant et des Services sociaux dans ce dossier La faible implication des milieux institutionnels jumel e aux attentes et aux responsabilit s lev es envers les associations renforce encore l image d un retrait tatique et d une responsabilisation communautaire massive Les client les de par leurs particularit s repr sentent une autre difficult la pleine r alisation du mandat d
252. nt appr ci est celui de l information particuli rement celle relative aux publications produites par l APQ Plus sp cifiquement les bulletins sp cialis s PARAQUAD et PARAQUAD EXPRESS semblent positivement estim s par les r pondants L information relative aux recherches sur la blessure m dullaire et les d veloppements qui en d coulent sont galement des sujets appr ci s par les membres et leurs proches Le th me des services repr sente un autre l ment appr ci par les membres et les proches de membres de l APQ Le soutien la famille retient l int rieur de ce th me le nombre le plus lev de mentions Les services de rencontres et d changes semblent tre d autres services appr ci s pour une 78 2003 Gervais amp Lamontagne plus petite partie des r pondants tandis que l aide l emploi et les services de loisirs sont soulign s par une minorit d individus Pr s de la moiti des r pondants ont mentionn qu il n y avait pas d l ments moins appr ci s concernant leur association Cependant ceux qui se sont exprim s ce sujet ont mis de l avant certains l ments li s la question de manque manque d information manque d activit s et manque de ressources financi res La grande majorit des r ponses mises concernent le theme de l information Bien que d autre part les membres aient affirm leur appr ciation de ce th me ils semblent d noter des manques notamment en
253. nt associatif et par le fait m me au sein du mouvement communautaire Brault 1990 En effet les vertus th rapeutiques du regroupement tels que d finis par Dumais 1990 si elles sont au coeur de l existence des groupes d entraide ne se retrouvent pas uniquement dans cette forme de regroupement Les associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme ne font pas exception leurs membres profitent largement des bienfaits de l entraide Pour certaines l entraide constitue d ailleurs un objectif de l association int gr la charte L entraide n est pas un ph nom ne nouveau travers les poques et les soci t s l entraide a t et est toujours une pratique courante entre les membres d une m me esp ce et elle se trouve int gr e a une multitude de gestes quotidiens Elle est pr sente de fa on informelle dans les familles et les villages et de fa on formelle dans les regroupements divers ainsi que dans les groupes religieux Lavoie 2001 souligne ainsi qu on parle au fil du temps de soci t s d aide mutuelle d associations de corps de m tier de secours mutuel de coop ratives L entraide est alors d ordre mat riel ou financier en cas de difficult s Ce qui semble nouveau cependant c est la formation de groupes ayant pour but l entraide et le soutien dans la sph re personnelle La cr ation en 1935 du groupe des Alcooliques Anonymes AA consid r comme le pr curseur de cette nouvelle de forme
254. ntagne 40 deux mille cing cents associations Levasseur 1990 Ce boom associatif s accompagne d une diversification et d une sp cialisation des associations qui marquent une distanciation des communaut s traditionnelles et un rapprochement des int r ts des probl mes et des besoins v cus par les petits groupes Levasseur 1990 Lorsque l association devient communautaire C est au moment pr cis o elles s affranchissent des institutions religieuses et politiques qui contr lent une bonne partie de la soci t qu b coise que les formes de regroupement qu b coises cr ent un renouveau associatif Ce renouveau des associations correspond en tout point l essor du mouvement communautaire mis en lumi re par B langer et L vesque 1992 Les nouvelles associations se traduisent donc en organismes communautaires et sont loin des associations multifonctionnelles d autrefois telles les corporations de m tiers o fusionnaient les fonctions conomiques religieuses ludiques et d entraide Levasseur 1990 Pr sent sous une forme diff rente dans la r alit qu b coise depuis les d buts de son histoire le mouvement communautaire vit dans les ann es 60 un nouvel essor se traduisant selon B langer et L vesque 1992 par l mergence successive de trois g n rations d organismes les comit s de citoyens et la revendication suivi des groupes populaires ou groupes autonomes de services et enfin des organismes co
255. nte puisque l APQ offre aux personnes bless es m dullaires certains services qui de par leur nature sont importants et compl mentaire ceux offerts par l tat Ainsi les services d accompagnement et de soutien particuli rement prodigu s par des pairs repr sentent un apport unique et distinctif d un organisme communautaire un r seau de services Le financement octroy 2003 Gervais amp Lamontagne 126 g par l tat et particuli rement par la SAAQ repr sente galement un l ment facilitant l action de l APQ Les bons m canismes de fonctionnement de l association sont dans la dimension organisationnelle les derniers l ments mentionn s par les conseillers Ces m canismes s expriment par une gestion saine de APQ par une bonne coordination entre les diff rents conseillers par des rencontres r guli res entre ces derniers par la diffusion d information efficiente au sujet de grands dossiers prioritaires de l association etc Une caract ristique de l APQ facilitant la r alisation de sa mission a trait son rayonnement En effet cet organisme et ses conseillers s av rent de plus en plus connu tant dans la soci t en g n ral qu au sein du r seau qu b cois de la sant et des services sociaux Une sensibilisation s exerce ainsi de fa on croissante sur la soci t Les activit s philanthropiques de l APQ contribuent de plus la m diatisation de l association ainsi qu l apport de resso
256. ntervenants Cependant la r ponse au besoin de soutien des individus neurotraumatis s n est pas exclusivement professionnelle puisque l entraide retrouv e dans les groupes le jumelage ou simplement lors de rencontres entre des individus ayant un m me v cu repr sentent des r ponses fr quemment mentionn es par les r pondants On peut comprendre de ces r ponses que le soutien apport aux individus vivant avec un TCC s il demeure en grande partie assum par des professionnels n en demeure pas moins compl t et enrichi par le soutien apport par les pairs Finalement l accompagnement dans les d marches par les professionnels de l organisme semble dans une moindre mesure tre un besoin combl de fa on ad quate par les associations Outre les besoins de soutien ce sont les besoins de r alisation qui selon plus de la moiti les intervenants des associations re oivent la r ponse associative ad quate En effet il semble que les associations aient beaucoup offrir a leurs membres sur les plans de l appartenance et de l implication que ce soit l implication dans diverses activit s ou plus largement l int gration dans la soci t De plus l appartenance et l implication au sein de leur association permettent aux membres de satisfaire leur besoin de valorisation de par le d veloppement et la mise en valeur de leurs comp tences Par ailleurs les besoins sociaux semblent selon une plus petite proportion d intervenants
257. ntien ou arr t par le professionnel Rompant avec la tradition communautaire le service offert r pond ainsi une lecture des besoins faite par l institution et souvent une logique organisationnelle li e au cadre de travail de l animateur professionnel Lavoie 2001 D autre part le r le des professionnels n est pas toujours un crit re diff rentiel pour distinguer les groupes d entraide des groupes de soutien En effet selon Lavoie 1995 de tout temps les professionnels ont jou un important r le dans le d marrage de certains groupes d entraide et quelquefois dans l animation proprement dite des r unions des groupes d entraide Les groupes de soutien peuvent causer une certaine alt ration des vertus int grales de l entraide En effet les membres du groupe de soutien peuvent en venir compter davantage sur les professionnels que sur l entraide disponible aupr s de leurs pairs Le principe d habilitation valoris par cette forme de groupes peut tre ainsi amoindri Les groupes de soutien pr sentent par ailleurs certains avantages non n gligeables soit une plus grande stabilit et une meilleure adaptabilit des client les ayant moins d habilet s sociales On peut donc croire que les groupes de soutien constituent des formes professionnalis es des groupes d entraide Fortin souligne d ailleurs une tendance en ce sens 2003 Gervais amp Lamontagne 54 D autres associations sont plut t
258. ociatifs selon les membres et selon les proches de membres de l APQ La sensibilisation communautaire 3 5 2 7 08 La promotion de la cause 8B O4 La r f rence vers d autres organismes 8 8 0 O La rencontre avec despersonnesdem mev cu 30 RB Scores moyens significativement diff rents Dans le cas de la fr quence d endossement des diff rents r les associatifs le m me type d analyse statistique analyse de variance plan compl tement al atoire one way ANOVA a permis de d gager des diff rences significatives L analyse a posteriori r alis e soit le Duncan s Multiple Range Test a permis de mettre en vidence sept r les semblables statistiquement entre eux en terme de fr quence d endossement et deux r les se distinguant au plan statistique comme des r les moins fr quemment endoss s par l APQ En effet les r les de rencontre avec des individus de m me v cu ainsi que l offre de services de loisirs seraient dispens s de fa on significativement moins fr quente par l APQ De l analyse statistique il est permis de conclure de fa on ferme que les r les de d fense des droits et de sensibilisation communautaire sont les r les les plus importants pour les membres et les proches de membres de APQ tandis que les r les de rencontre d individus de m me v cu ainsi que l offre de services de loisirs seraient les moins fr quemment assum s par cet organisme Analyse descriptive L ensemble d
259. oit leur tre port e Le soutien aux proches suit en terme d importance Il est int ressant de noter la moins grande importance accord e par les membres et par les proches ce r le qui peut contribuer expliquer la moins grande fr quentation de l association par ces derniers ainsi que les difficult s rencontr es lors de leur recrutement dans les diverses activit s La fr quence d endossement de ce r le demeure relativement quivalente son importance sugg rant une certaine ad quation entre les besoins des proches et l intensit de la r ponse associative La m me importance est accord e par les r pondants aux r les de sensibilisation communautaire d information aux membres Le fait que ces services ne repr sentent pas un soutien direct l individu neurotraumatis peut expliquer partiellement 2003 Gervais amp Lamontagne 65 l importance moindre que les individus accordent a ce r le La nature plus ponctuelle et moins soutenue du besoin d information peut galement tre voqu e pour expliquer le niveau d importance attribu e de m me que la moindre fr quence d endossement de ce r le Enfin le r le de r f rence vers d autres organismes semble le r le le moins important pour les membres et les proches Le fait que l association r ponde globalement de mani re satisfaisante la plupart des besoins de ses membres peut expliquer la moindre n cessit de ce r le pour les r pondants Il semble pa
260. on Ainsi les t ches r alis es par les intervenants d associations de personnes vivant avec un TCC semblent plus diversifi es et davantage charg es motivement que celles des conseillers de l APQ Bien que le v cu des personnes neurotraumatis es puisse souvent s av rer difficile il semble que celui des personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral soit particuli rement lourd pour les intervenants II convient galement mettre en relief le fait que les intervenants des associations de personnes vivant avec un TCC occupent un emploi temps plein ce qui n est pas le cas des conseillers de l APQ Le nombre d heures plus consid rable pass aupr s de la client le traumatis e cranio c r brale peut expliquer en partie la r ponse des intervenants de ces associations Les t ches des conseillers de l APQ du fait entre autre de la forme organisationnelle de l association sont pour leur part davantage ax es sur des services individuels que sur des t ches d organisation et de gestion Ils se per oivent davantage comme des employ s qu en tant que composante d une association communautaire donc th oriquement moins impliqu s dans les t ches de gestion et davantage collectives de APQ telles la promotion la sensibilisation etc L implication des conseillers dans le 2003 Gervais amp Lamontagne 136 9 fonctionnement de l APQ est donc moins troite que l implication des intervenants de chaque association de
261. on cochez la case la plupart du temps dans la colonne correspondante du tableau Mon association remplit ce R les de l association role La plupart du temps Rarement Toujours D fense des droits Par exemple vous aider et vous conseiller si vous n obtenez pas une compensation financi re ad quate vous d fendre si on vous refuse un emploi pour lequel vous avez les comp tences cause de votre handicap Information aux membres Par exemple vous donner des brochures ou des livres expliquant les consequences du TCC offrir des ateliers d information sur les possibilit s de retour en emploi Soutien aux membres Par exemple vous couter et vous aider lorsque vous en avez besoin vous accompagner lors de d marches judiciaires Soutien aux proches Par exemple couter et informer vos proches les aider au besoin mettre sur pied un groupe d entraide pour eux Sensibilisation communautaire Par exemple faire des campagnes de publicit dans la ville pour faire conna tre ce qu est le TCC crire un directeur de centre commercial au sujet de l inaccessibilit physique des lieux Offre des services de loisirs Par exemple organiser des activit s de groupe ou des passe temps avoir un local agr ment de passe temps jeux de carte billard pour permettre aux membres de se rencontrer Rencontre avec d autres personnes ayant le m me v cu Par exemple organiser des caf s rencontre pour vous permettre d
262. on aux membres Augmentation des activit s Ajout de services individuels accompagnement Am lioration des services aux proches Soutien coute compr hension soutien Loisirs activit s socialisation Atmosph re qualit des intervenants atmosph re philosophie de l association M anque de ressources intervenants roulement de personnel ressources financi res Certains r les associatifs moins bien remplis loisirs information services aux proches Attitude des membres Activit s augmentation du nombre et de la diversit Augmentation des ressources locaux ressources humaines ressources financi res Am lioration de l information mieux faire conna tre l association meilleure diffusion interne de l information 2003 Gervais amp Lamontagne 72 Les membres et les proches de membres de APQ se montrent satisfaits de l action de leur association En effet les r sultats font ressortir un degr de satisfaction de 80 Cependant il est possible de constater une certaine h t rog n it de cette perspective au sein de l chantillon d individus questionn s puisque l cart type observ des r ponses est de l ordre de 20 Cet cart d note une plus grande diversit dans le degr de satisfaction des r pondants face leur association Les membres et les proches de membres de l APQ ont t interrog s dans un premier temps sur l importance qu ils accordaient aux r les associatifs de
263. on de questionnaires construits pour chacun des groupes cibles consult s Le devis tabli s appuie sur les r flexions mises par Marshall et Rossman cit dans Deslauriers amp K risit 1997 qui affirment la sup riorit m thodologique de la recherche qualitative dans les cas o La recherche ne peut tre r alis e de fa on exp rimentale pour des raisons pratiques o thique La recherche a pour but d approfondir des processus ou des ph nom nes complexes La recherche comporte des variables pertinentes qui n ont pas encore t cern es La recherche porte sur les processus organisationnels leurs liens informels et non structur s La recherche porte sur les buts organisationnels r els par opposition ceux qui sont pr tendus Le choix du paradigme m thodologique qualitatif s explique de plus par la possibilit qu il procure d approfondir la complexit d une situation ou d un processus ou encore de d couvrir l mergence d une r alit sociale nouvelle Proulx 1997 Ainsi la nature m me des associations qu b coises de personnes vivant avec un neurotraumatisme hybride de plusieurs formes organisationnelles indique la n cessit d appr hender leur r alit de fa on large et contextuelle Attentive la pluralit des constructions de sens la d marche qualitative oblige plut t acqu rir une perception davantage holistique des probl mes et des enjeux et proc der un recadra
264. on permet ainsi ses membres de briser l isolement et de rencontrer des personnes avec qui ils peuvent socialiser et de se lier L amiti et le partage sont galement appr ci s un membre dit de son association que c est comme une famille L atmosphere pr sente au sein de l association est identifi e par plusieurs membres comme un des points forts de ces organismes Plus particuli rement les membres et les proches vantent les qualit s des intervenants des associations Sont ainsi soulign s leur disponibilit leur sens de l humour ainsi que leur competence L atmosphere de l association passe par la sympathie des membres l ouverture l accueil et la fraternit qu ils y retrouvent ainsi que par l humour qui y r gne Quelques membres mentionnent les philosophies d empowerment et de valorisation qui guident les activit s des associations Ils soulignent beaucoup appr cier se sentir utiles consid r s et valoris s par leur implication dans l association Un individu illustre justement cette notion d empowerment en expliquant que l association permet aux membres d exprimer leur propre d brouillardise 2003 Gervais amp Lamontagne 68 Les l ments les moins appr ci s pour les r pondants sont tous de faible occurrence En effet aucune n est mentionn e par plus du quart des r pondants Ces l ments s articulent autour de trois themes soit le manque de ressources l endossement incomplet des r le
265. onnatrice temps plein Les services offerts s enrichissent donc de support psychosocial Les locaux sont d m nag s Maria pr s du Centre de R adaptation de la Gasp sie et des les avec qui des ententes de collaboration sont tablies Les premiers moments de ce renouveau sont consacr s remettre en selle la cr dibilit de l association aupr s de ses partenaires Celle ci a en effet t mise a dure preuve tant donn l inconstance du suivi de dossier occasionn par le roulement de personnel Le rayonnement dans le r seau tait galement valoris ce qui occasionnait une augmentation de la demande de services pour les individus neurotraumatis es en particulier pour une nouvelle client le compos e d individus vivant avec les s quelles d un accident vasculaire c r bral Le 31 ao t 1998 2003 Gervais amp Lamontagne 241 l association devenait donc l association des personnes TCC et ACV de la Gasp sie et des les de la M adeleine Plusieurs services seront ainsi cr s ou consolid s On multiplie les kiosques d information et les conf rences L association se dote m me d un site Internet complet et convivial afin d augmenter son accessibilit et sa visibilit Une ligne 1 800 contribue faciliter l interaction avec les membres plus loign s g ographiquement de l association Une int ressante banque d articles et de documents comptant plus de 150 sources est mise sur pied Des documents structur
266. onnes vivant avec un TCC se montrent tr s satisfaits de leurs associations respectives En effet ils chiffrent en moyenne leur satisfaction 88 7 Une bonne homog n it de cette perspective au sein de l ensemble de l chantillon des individus interrog s est observ e l cart type observ tant de 10 3 Les membres et les proches de membres des associations de personnes vivant avec un TCC ont d abord t questionn s sur l importance qu ils accordent aux r les associatifs recens s dans les crits ainsi que sur la fr quence per ue d endossement de ces r les par leur association Les r les cibl s sont 1 la d fense des droits 2 l information aux membres 3 le soutien aux membres 4 le soutien aux proches 5 la sensibilisation communautaire 6 l offre de services de loisirs 7 la rencontre avec des personnes de m me v cu 8 la promotion de la cause 9 la r f rence vers d autres organismes Analyse inf rentielle L analyse statistique pr vue analyse de variance plan compl tement al atoire one way ANOVA n a pas permis pas de d gager de diff rence significative dans l importance accord e par les r pondants aux diff rents r les associatifs p gt 0 01 Cela se justifie par le fait que la plupart des r ponses mises 2003 Gervais amp Lamontagne 63 par les r pondants ind pendamment du r le adress indique que ce dernier est soit tr s important soit important Les sco
267. ons se dotent de locaux et de moyens de diffusion d informations journaux bulletins d information De fait un nombre croissant de fonctions sont endoss es par les membres appara t donc graduellement au sein des associations du personnel salari d abord temps partiel puis a temps plein Ce personnel au d part peu nombreux se constitue peu peu en quipe structurante au sein des associations mesure de leur expansion des r les suppl mentaires sont endoss s par les associations selon les besoins des membres de chaque r gion administrative du Qu bec Ainsi la majorit des associations offrent des activit s de loisirs puis culturelles et enfin occupationnelles Certaines associations mettent sur pied des services d h bergement d autres des plateaux de travail adapt certaines des services de r pit pour les proches Des r ponses novatrices sont apport es aux besoins constat s et de nouvelles formes d intervention sont utilis es Tout au long du d veloppement tant de l APQ que des associations de personnes vivant avec un TCC des partenariats s tablissent avec d autres organismes communautaires mais galement avec des h pitaux des centres de r adaptation et m me avec la soci t d tat qu est la SAAQ En effet ainsi qu elle le fait pr c demment avec les tablissements du r seau de la sant qui constituent aujourd hui 10 2003 Gervais amp Lamontagne le r seau int gr de services en
268. ontinuum de soins et de services mais qu ils ne d sirent en aucun cas devenir partie int grante du r seau institutionnel de neurotraumatologie Ce faisant ils mettent en lumi re une perception distincte des concepts de r seau int gr et de continuum de services Selon cette perception le r seau int gr de neurotraumatologie constituerait la partie institutionnelle du continuum de soins et de services destin s aux individus vivant avec un TCC Les dirigeants et les intervenants des associations manifestent d ailleurs leur d sir de voir l ensemble des acteurs adopter un vocabulaire commun en ce sens la lumi re des informations obtenues il est possible de conclure que les intervenants per oivent leur association d abord et avant tout comme tant centr e sur la r ponse aux besoins de soutien de leurs membres Dans cette optique les associations actualiseraient prioritairement leur mandat de services via l offre de service de soutien Les mandats de participation et d expression ainsi que de revendication seraient d une priorit relativement similaire mais moindre pour ces r pondants Cette hi rarchisation des r les associatifs permet de mettre en lumi re la diff rence existante entre les mandats officiels des associations et leurs activit s concr tes les premiers tant selon l analyse r alis e surtout de nature informative et les seconds davantage tourn s vers des mandats de services Cette diff rence gagnerait
269. organismes ooo o w o o a sensibilisation communautaire La promotion de la cause Le r le de soutien aux membres est d sign l unanimit par les r pondants comme tant le r le associatif le plus important Le fait que cette r ponse soit suivie de pr s par le r le de soutien aux proches ainsi que par le r le de rencontre avec des personnes de m me v cu indique clairement le focus mis par les intervenants sur le soutien aux individus en besoin Les intervenants des associations estiment donc que le devoir premier de leur organisme est d offrir du soutien individuel aux membres et ce davantage par le biais de rencontres avec les intervenants que par le biais de l entraide offerte par les pairs Les intervenants des associations placent l offre de services de loisirs au quatri me rang des r les associatifs La d fense des droits est le r le suivant en terme d importance Les r les suivants sont des r les pouvant tre regroup s sous le th me de l information Ainsi l information aux membres repr sente le sixi me r le suivi par la r f rence vers d autres organismes Finalement les r les de sensibilisation et de promotion sont les r les les moins importants selon les r pondants Deux associations nuancent leurs r ponses cette question en mentionnant que leur hi rarchisation des r les associatifs est plus que relative En effet ces associations soulignent avant tout chercher r pondre aux besoins exp
270. orit d intervenants souligne un manque de concertation entre les diverses instances concern es Par ailleurs un manque de r gles de base clairement tablies vient affaiblir cette structure dans certaines r gions du Qu bec 2003 Gervais amp Lamontagne 103 Finalement les intervenants reconnaissent que certaines caract ristiques des associations peuvent affecter le partenariat entre leur organisme et les autres acteurs impliqu s Un manque de ressources de personnel et de temps complique l implication associative La grandeur des territoires couvrir vient encore diluer les effectifs en place dans les associations les contraignant limiter encore plus leurs contacts avec les partenaires Ce qu il est possible de retenir des changes et de la collaboration pr sents entre l association et les partenaires c est qu ils n atteignent pas encore leur plein potentiel de d veloppement Les changes et la collaboration instaur s sont en effets formels et semblent selon les intervenants peu r guliers et parfois inexistants dans certaines r gions ce qui laisse croire que le partenariat est loin d tre une philosophie et une coutume de travail int gr e pour l ensemble des acteurs Toutefois le partenariat tabli semble g n ralement positif contrairement ce qui est d crit dans les crits En d montrant une bonne ouverture au partenariat avec les organismes tatiques les intervenants des associations se situent
271. ortives propices leur int gration dans la communaut en favorisant rencontres et changes entre pairs La diffusion d information est galement soulign e en tant que besoin des individus bless s m dullaires bien r pondu par l APQ Elle s actualise par l offre de renseignements aux membres concernant la probl matique de la blessure m dullaire et les services qui y sont associ s Les publications Paraquad et Paraquad Express r pondent ce besoin L information passe galement par le renforcement de liens r gionaux et provinciaux en vu d encourager le d veloppement de collaboration de communication et de partenariat entre les membres de diverses r gions administratives le tout afin de bonifier l action de l APQ en r gion et de favoriser le d veloppement r gional des corpuscules de l association En renfor ant par le service d information les liens r gionaux entre les diff rents corpuscules associatifs l APQ favorise du coup l am lioration ou la cr ation de solidarit s entre ses membres Les r ponses fournies par les conseillers quant aux r ponses aux besoins jug es lacunaires s articulent selon trois th mes Il s agit des services qu offrent divers organismes autres que l APQ et qui sont concern s par la probl matique de la l sion m dullaire des l ments manquants pour une r ponse optimale de l APQ aux besoins des membres et enfin le besoin d information Le th me du besoin en service
272. our ce faire des contacts ont t effectu s aupr s des agents de la SAAQ aupr s de l quipe du Centre de r adaptation Emergent de Baie Comeau du centre hospitalier de Baie Comeau et aupr s des autres associations qu b coises de personnes vivant avec un TCC tant donn e les contraintes g ographiques du territoire couvert la c te nord repr sentant environ 1 5 de la superficie du Qu bec le recrutement de la client le s av re une t che difficile accomplir La participation de celle ci aux activit s est in gale Des moyens sont mis en place pour contourner cet obstacle les services sont offerts dans les deux grands centres de la r gion Baie Comeau et Sept les et les individus des r gions plus loign es peuvent b n ficier d une ligne 1 800 De plus un journal est publi trimestriellement afin de rejoindre les membres Enfin le comit a pr sent la SAAQ en septembre 2000 un projet visant le d veloppement et la diffusion d un document de r f rence sur le TCC destin aux intervenants des municipalit s Les services offerts par le Comit le sont en fonction des besoins des clients Le Comit utilise parfois pour ce faire la r f rence d autres ressources par exemple l aide domicile offerte par le CLSC Un protocole d entente de collaboration a d ailleurs t sign avec le Centre de r adaptation L mergent Des activit s sociales repas au restaurant visite de diff rents sites
273. outes les activit s de l association accessibles aux personnes francophones ou anglophones sont financ es m me les faibles revenus de l organisme En 1989 l association recevait le financement n cessaire un projet de recherche portant sur les besoins prioritaires des personnes traumatis es cr niennes leurs familles et leurs proches Les r sultats de cette tude dont la r alisation tait confi e Madame Marie Desranleau ont men la cr ation de services bulletins soir es d change conf rences A ce moment l association comptait d j 132 membres En 1990 1991 se poursuivait la recherche sur les besoins des personnes traumatis es craniennes Durant cette ann e avait galement lieu le d m nagement vers de nouveaux locaux sur la rue Radisson meubl gracieusement par Hydro Qu bec Se cr ait alors ce moment le premier chapitre anglophone de l AQTC En 1992 une fois l tude termin e Madame Desranleau est engag e titre de coordonnatrice Elle s entoure d une quipe et recherche des locaux plus grands L AQTC se formalise et se structure 2003 Gervais amp Lamontagne 229 Des efforts de rayonnement sont effectu s aupr s des h pitaux montr alais afin de faire connaitre l association En 1993 l association forte de sa nouvelle quipe lance le guide S O S Labyrinthe destin la famille de la personne traumatis e afin de l aider cheminer dans le d dale de services de
274. p Lamontagne Lorsqu on analyse les l ments caract risant l APQ il est particuli rement int ressant de constater que les l ments de satisfaction se regroupent autour du mandat de services de cette derni re En effet quoique ce mandat semble le deuxi me en terme d importance selon les proches et les membres de proches de APQ tant les conseillers dans leur offre de services de soutien que les services d information et certains autres services sp cifiques sont qualifi s positivement par les r pondants Par contraste cela met en lumi re le fait que tr s peu d l ments de satisfaction relatifs aux mandats jug s prioritaires par les membres et les proches de membres soit celui de repr sentation et de d fense des droits ont t explicitement mis de l avant par les membres et les proches des membres de l APQ Les l ments d insatisfaction loin de remettre en cause le fonctionnement pr sent de l APQ vont plut t dans le sens d une force jug e actuellement insuffisante de l action de l association Ainsi les services d information certaines activit s et tout particuli rement le r le de promotion gagneraient selon les membres et les proches de membres tre endoss s avec plus de vigueur par l APQ Ce constat s av re particuli rement critique hors des r gions urbaines dans des r gions o la pr sence et l action de l APQ est requise avec plus de constance et de force selon les r pondants
275. par le biais de conseillers r gionaux De ces dix r gions huit participent la pr sente tude soient par ordre de r gions administratives A La r gion du Saguenay Lac Saint Jean A La r gion de Qu bec A La r gion de la Mauricie et des Bois Francs 2003 Gervais amp Lamontagne 21 La r gion de Estrie La r gion de Montr al maison mere de APQ La r gion de l Outaouais La r gion de l Abitibi La r gion de Lanaudi re gt bb BP BE En 2002 l APQ compte un total de 1734 membres r partis dans les dix r gions administratives Ainsi 68 des membres de l APQ sont des hommes et 32 des femmes De ces 1734 membres 93 re oivent des indemnit s de la SAAQ ce qui repr sente 5 4 du total des membres Il n a toutefois pas t possible d obtenir l information relative la moyenne d ann es avec un v cu de blessure m dullaire pour l ensemble des membres de l APQ cette information n tant pas syst matiquement collig e la suite de discussions t l phoniques avec des personnes ressources de l APQ il a toutefois t possible de valider le fait que le profil des membres de l APQ participant l tude pr sent ult rieurement est bel et bien repr sentatif de la r alit g n rale de l ensemble des membres de l association notamment au niveau de la moyenne d ann es coul es depuis l accident Cependant la proportion des individus t trapl giques serait plus grand au sein de ce
276. pinion sont particuli rement soulign s Certains facteurs organisationnels tels les int r ts communs ici les membres ou les clients l enracinement solide dans la communaut pour l organisme communautaire la communication la connaissance et la reconnaissance des r les et des mandats de chacun ainsi que l laboration d un plan de travail d taillant les attentes et les objectifs du partenariat et les contributions attendues de chacun des partenaires sont des l ments facilitants rapport s par le m me auteur 2003 Gervais amp Lamontagne 58 Le financement des organismes communautaires constitue un autre theme d importance dans l tude de ce mouvement II est d abord abord de fa on descriptive puis sont expos s les pr occupations des diff rents auteurs envers les impacts potentiels de la situation Historiquement et de fa on continue le financement des organismes communautaires constitue une des b tes noires du mouvement Les recherches sur le financement du communautaire s entendent pour conclure que ce secteur souffre de sous financement Pelchat 1989 dans B langer amp L vesque 1992 Ainsi tr s peu de groupes atteignent autosuffisance par les cotisations des membres ou les lev es de fonds Le Comit sectoriel de main d uvre Economie sociale et action communautaire CSMO SAC 2000 souligne qu au Qu bec dans l organisation moyenne 13 des revenus proviennent de contributions priv e
277. plication exprim e a travers les r ponses des individus permettent de tracer le portrait d associations tiss es serr es et enti rement d volus une cause qui leur tient c ur Les intervenants expriment moins de satisfaction et d montrent une position moins consensuelle vis vis les changes et le partenariat entretenus par leurs associations qu envers les autres l ments sur lesquels ils sont consult s En effet ils chiffrent en moyenne cette satisfaction 65 cart type de 13 0 Les intervenants des associations commentent l tat du partenariat entre leurs organismes et les ventuels organismes partenaires de leur association Ils d crivent dans un premier temps ce partenariat de fa on plus formelle pour ensuite le qualifier 2003 Gervais amp Lamontagne 101 Les r pondants d crivent tout d abord le partenariat en soulignant dans un peu moins de la moiti des r ponses qu une partie est le fruit de m canismes formels Ils soulignent le fait que le partenariat est inexistant au niveau des CLSC et dans une importance moindre dans les centres hospitaliers Certaines associations avouent que ces pratiques sont presque inexistantes au sein de leurs organismes Toutefois une certaine variabilit dans le temps et selon le contexte et les organismes en pr sence est mentionn e Les intervenants des associations soulignent que l tablissement de partenariat n cessite de leur part une continuelle pro
278. population ou s adressant des couches sp cifiques des associations revendicatives posant des actions ponctuelles d fensives ou offensives soit dans un secteur ou probl matique donn e ou sur un territoire commun Ils sont suivis dans cette voie par Fortin 1994a 1994b qui par ailleurs diff rencie plut t les groupes dits de loisirs politiques ou d entraide Finalement en 1999 le MSSS dans son plan de soutien aux organismes communautaires num re cinq types d organismes individuels soit les groupes 1 d aide et d entraide 2 de sensibilisation et de promotion 3 de d fense des droits 4 de milieu de vie et de soutien 5 d h bergement Le minist re reconna t galement des regroupements d organismes communautaires et d organismes nationaux M SSS 1999b Les auteurs s entendent cependant sue le fait qu aucun organisme n est limit une seule orientation et qu en g n ral ils en poursuivent plusieurs De ces diff rentes cat gorisations c est celle de Klein et Gagnon 1989 qui est retenue pour la poursuite de l analyse En effet cette cat gorisation est une des 2003 Gervais amp Lamontagne 48 deux qui reconnaissent le loisir comme orientation possible pour un organisme communautaire D autre part elle admet l offre de services dans un sens large en tant qu orientation possible de l organisme communautaire ce qui est coh rent avec la r alit actuelle des associations de personnes vivant avec un traum
279. pos s plus bas La r ponse la plus fr quemment apport e par les conseillers indique leur d sir de voir leur association uvrer en collaboration avec les organismes du r seau de la sant et des services sociaux Cependant cette r ponse est suivie de tr s pr s par celle indiquant que APQ doit uvrer l int rieur du r seau 2003 Gervais amp Lamontagne 114 I de la sante et des services sociaux Compte tenu de la grande proximit des r ponses il n est pas possible de discriminer clairement l option privil gi e par les conseillers de APQ Il est cependant possible de voir que l action de APQ tiendra obligatoirement compte des partenaires du r seau De fa on g n rale les r ponses mises par les conseillers de l APQ quant l importance accord e aux r les associatifs sont relativement similaires avec celles des membres et des proches des membres du m me organisme En effet les deux types d acteurs estiment importants les aspects de d fense des droits Une importance certaine est galement accord e au mandat d offre de services particuli rement des r les de soutien l individu bless m dullaire et aux proches Enfin le mandat d offre de services de loisirs semble relativement peu important pour les deux types d acteurs Toutefois les r ponses des conseillers semblent davantage ax es sur les services individuels tels que le soutien aux membres et aux familles ainsi que le service de rencon
280. pr ci es 2003 Gervais amp Lamontagne 232 En 1999 2000 l association s implique dans les comit s de traumatologie et les comit s conjoints ce qui contribue a encore augmenter sa cr dibilit et sa reconnaissance Elle s implique dans le Regroupement provincial des associations de personnes ayant un TCC Un service de cuisine collective est d marr par une stagiaire L an 2000 est galement celui du 10 anniversaire de l ANO cette occasion se tient le Rassemblement des personnes neurotraumatis es du Q u bec auquel seront convi s les membres de toutes les associations de personnes vivant avec un TCC et un AVC au Qu bec En 2001 l ANO comptait plus de 80 membres actifs En octobre de la m me ann e l ANO a proc d l auto valuation de ses services par le biais de l outil propos par le guide Epsilon qui s intitule Les groupes d appr ciation partag e GAP S L tablissement d un partenariat avec pilepsie Outaouais afin de sensibiliser les l ves du primaire et du secondaire ces deux probl matiques a galement t mis sur pied en septembre 2002 L am lioration de la structure administrative existante par la r vision des r glements g n raux la r daction d un guide d thique et politique sont en 2002 des dossiers prioritaires pour l ANO Une demande de subvention a galement t faite Centraide afin de rejoindre les personnes traumatis es cranio c r brales qui sont isol es dans la
281. pr sente un des facteurs facilitants les plus importants du partenariat Panet Raymond 1991 cit dans Cl ment 1999 Ces dispositions sont d importants indices favorables aux changes et aux collaborations entre les associations et leurs partenaires Les intervenants des associations se montrent relativement satisfaits de la r ponse apport e par leur association aux besoins des individus ayant un traumatisme cranio c r bral chiffrant leur satisfaction en moyenne 77 cart type 8 Le faible cart type observ t moigne de la relative homog n it de la satisfaction exprim e par les intervenants Les besoins des membres de l association qui sont jug s comme tant r pondus de fa on ad quate et suffisante par les intervenants sont les besoins de soutien les besoins de r alisation ou les besoins 94 2003 Gervais amp Lamontagne sociaux des individus vivant avec un traumatisme cranio c r bral Ces m mes intervenants font galement tat des besoins de l entourage des personnes neurotraumatis es Les besoins de soutien des individus neurotraumatis s repr sentent plus du tiers des r ponses apport es cette question Ces besoins semblent recevoir la meilleure r ponse associative et sont mentionn s par toutes les associations participantes En effet la r ponse au besoin de soutien psychosocial sous forme d aide de soutien ou d coute constitue la r ponse la plus fr quemment fournie par les i
282. profite de l occasion pour augmenter d autant sa visibilit en exposant ses requ tes directement au Ministre des Transports de l poque Monsieur Guy Chevrette 2003 Gervais amp Lamontagne 214 L Association renaissance des personnes traumatis es craniennes du Saguenay Lac Saint Jean L Association Renaissance des personnes traumatis es cr niennes du Saguenay Lac Saint Jean est un organisme communautaire d di en totalit aux personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral ainsi qu leurs proches En effet c est en mars 1995 qu un comit provisoire compos de deux individus ayant un traumatisme cr nien ainsi que de deux proches a t mis sur pied afin de r pondre aux besoins d aide et de support pour les individus concern s par cette probl matique dans la r gion du Saguenay Lac Saint Jean Appuy s financi rement et moralement par l H pital de Chicoutimi le comit finit par triompher des d dales administratifs du gouvernement du Qu bec pour obtenir ses lettres patentes le 5 septembre 1995 Les services du Groupement des organismes de personnes handicap es du Saguenay Lac Saint Jean a galement t un facteur facilitant dans la r ussite du projet C est le 25 septembre 1997 qu lieu l inauguration du local de l Association Renaissance des personnes traumatis es craniennes du Saguenay Lac Saint Jean Ce port d attache ainsi que le financement octroy par la SAAQ repr sentaient la concr tisatio
283. ption de la primaut accord e au r le de soutien l individu Analyse descriptive Il est galement possible d analyser l ensemble de ces r les en tenant seulement compte de l importance relative accord e par les r pondants sans tenir compte du seuil de significativit statistique Tableau 21 Les observations mergentes de ces analyses constituent alors des tendances plut t que des indications statistiques Tableau 21 Importance accord e aux roles associatifs selon les intervenants des organismes partenaires Le soutien aux membres Le soutien aux proches La rencontre avec des personnes de m me v cu L information aux membres La r f rence vers d autres organismes L offre de services de loisirs Ooo ES La d fense des droits La promotion de la cause La sensibilisation communautaire R les l importance statistiquement significative 2003 Gervais amp Lamontagne 146 Il est ici int ressant de remarquer que les r les de soutien aux membres et a leurs proches effectu soit par les intervenants ou par les personnes ayant un m me v cu constituent les trois r les les plus importants selon les partenaires des associations Il est possible d observer la polarisation des r les associatifs d importance autour des fonctions de soutien Les r les d information et de r f rence vers d autres organismes r les qui sous tendent une bonne connaissance de la probl matique du TCC et de la blessure m d
284. qu il n existe pas de transport en commun Parmi les autres r les envisag s les services aux proches sont galement mentionn s Certains proches de membres mentionnent ainsi souhaiter un accroissement des services de r pit alors qu un individu neurotraumatis souligne que le travail de r adaptation se fait surtout dans la famille et c est surtout 2003 Gervais amp Lamontagne 66 la que le bat blesse indiquant par le fait m me les difficult s rencontr es par la famille et le besoin plus grand de soutien au niveau des proches Les r sultats obtenus permettent en premier lieu de croire en l importance de l ensemble des r les associatifs pour les membres et les proches de membres En effet les r sultats similaires et lev s attribu s aux diff rents r les indiquent qu aucun ne semble n gligeable aux yeux de ces individus Aucune tendance statistiquement d termin e ne se d gage donc ce moment quant au type de mandat associatif qu ils privil gient Toutefois le fait que les r pondants placent en t te de liste le r le d offre de services de loisirs s av re int ressant En effet les membres consult s pr sentent majoritairement des traumatismes s v res ce qui fait que leurs occupations sont passablement loign es de l emploi comp titif a temps plein Cons quemment ces individus peuvent pr senter un plus grand besoin au niveau des occupations Les services de loisirs sont effectivement selon
285. que vous avez sp cifi la question 4 6 Selon vous quels besoins des individus ayant un traumatisme cranio c r bral votre association ne devrait pas r pondre 7 Sur une chelle de 0 100 et consid rant la situation pr valant actuellement au Q u bec o pouvez vous situer votre degr de satisfaction en rapport la r ponse globalement offerte par votre association face aux besoins des individus vivant avec un traumatisme cranio c r bral 2003 Gervais amp Lamontagne 203 SECTION 3 ECHANGES ET COLLABORATION 8 Comment se vivent les changes et la collaboration entre votre association et les organismes lesquels vous tes en relation m canismes formels et informels agent de liaison transfert d information rencontres etc 9 Quels l ments viennent influencer positivement ces changes et cette collaboration 10 Quels l ments viennent influencer n gativement ces changes et cette collaboration 11 Sur une chelle de 0 100 o pouvez vous situer votre degr de satisfaction vis vis votre exp rience de collaboration et d changes SECTION 4 L MENTS CONTEXTUELS 12 Quels sont les l ments organisationnels contextuels ou de soci t qui selon vous viennent faciliter la r alisation du mandat d une association de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral 13 Quels sont les l ments organisationnels contextuels ou de soci t contraignant la r alisation d
286. quotidienne Les groupes d entraide sont des entit s relativement homog nes En effet les formats et les structures des groupes sont relativement semblables Ainsi ce sont toujours des groupes de petites tailles Les membres y participent b n volement les faibles cotisations demand es servant principalement d frayer les co ts de location du local Le mode d intervention central demeure les rencontres entre les membres qui peuvent ainsi changer sur leur v cu et s apporter mutuellement du soutien Ce qui distingue par contre ces organismes c est la multiplicit des situations consid r es par ces organismes 2003 Gervais amp Lamontagne 52 Lavoie 1995 souligne ainsi qu il y a six grandes cat gories de groupes d entraide d velopp es suite aux insatisfactions v cues par les personnes face a l aide re ue de la part des sp cialistes ou de l entourage Il s agit de groupes touchant 1 les probl mes de d pendance ou de toxicomanie 2 les problemes psychosociaux a long terme violence phobie d pression etc 3 les situations de crise d c s naissance d un enfant handicap etc 4 les maladies physiques chroniques 5 les proches de personnes ayant des difficult s 6 les probl mes d identit ou de rejet social tels qu ils sont v cus par exemple par des gais ou par les femmes Le groupe de soutien est un theme qui est galement approfondi lors de la recension des crits II est en eff
287. r le suppl mentaire accompli par l APQ ce qui peut laisser croire que les r pondants sont satisfaits des r les qu elle endosse actuellement C est le th me de la d fense et de la promotion de droits des services existants qui retient le nombre le plus lev de mentions Plus de la moiti des r ponses fournies s articulent autour de la d fense de 2003 Gervais amp Lamontagne 75 dossiers li s l adaptation domiciliaire et au maintien a domicile s inscrivant dans la vaste question du maintien dans le milieu de vie naturel Les r pondants souhaitent que l APQ soit davantage active face cette probl matique par des activit s de d fense des droits de sensibilisation ou de promotion aupr s des instances concern es Le second theme abord par les r pondants est celui des services et de leur d veloppement Le premier l ment d importance concerne l aide a l emploi Les r pondants mentionnent leur d sir de voir se cr er une banque de donn es les informant sur les emplois sp cialement disponibles pour eux ainsi qu un support au placement et une orientation dans les choix de carri res Toutefois ces r ponses divergent selon que les r pondants proviennent de r gions urbaines o le service Mode d Emploi est leur disposition ou de r gions rurales ou loign es et ce m me si en r gion d autres organismes offrent certains services en mati re d emploi Ceci peut laisser sous entendre que les servi
288. r les associatifs suivants 1 la d fense des droits 2 l information aux membres 3 le soutien aux membres 4 le soutien aux proches 5 la sensibilisation communautaire 6 l offre de services de loisirs 7 la rencontre avec des personnes de m me v cu 8 la promotion de la cause 9 la r f rence vers d autres organismes Analyse inf rentielle Les r sultats d gag s de l analyse statistique analyse de variance plan compl tement al atoire O ne way ANOVA tant assez homog nes deux r les seulement se sont r v l s statistiquement diff rents des autres en terme d importance Ainsi le r le de soutien aux membres se situe en t te de liste des r les associatifs de par la haute priorit qui lui est accord e par les r pondants Ce r le se distingue aussi des autres r les associatifs au plan statistique Il est donc permis d affirmer que les r pondants des organismes partenaires distinguent formellement la priorit qu ils accordent au r le de soutien aux membres de celle qu ils accordent aux autres r les Le r le de sensibilisation communautaire quant lui se distingue statistiquement des autres r les par la faible importance que lui attribuent les r pondants Se positionnant en fin de liste des r les associatifs de par sa faible cote d importance il est permis de croire que les r pondants distinguent formellement ce r le associatif comme tant moins prioritaire que les pr c dents 2003 Gervai
289. r ailleurs relativement bien assum par les associations avec une fr quence d endossement mod r e Deux tendances ont t observ es quant la possibilit pour l association de remplir des r les suppl mentaires La premi re tendance favorise le statu quo actuel En effet quelques individus ont soulign que leur association ne doit pas endosser d autres r les que ceux discut s pr c demment Ils estiment que les services offerts par leur organisme sont complets et qu ils comblent de fa on ad quate leurs besoins La deuxi me tendance va tout d abord dans le sens d une augmentation souhait e des activit s et ce tant en terme de quantit que de vari t d activit s Plus de trois quarts des r pondants souhaitent ainsi avoir plus de conf rences de pique niques de voyages ou d activit s de d veloppement physique D autres r les concernant cette fois des services individuels sont mentionn s avec une plus faible occurrence Celui le plus fr quemment retrouv concerne la cr ation de services d accompagnement individuel dans des services ou dans des sorties Ce r le est assorti d un r le d assistance aupr s des organismes publics particuli rement aupr s de la SAAQ et de la CSST Les individus neurotraumatis s mentionnent de fa on plus pragmatique leur besoin de services de d pannage dans les transports soit pour des achats ou des activit s dans les cas o les proches ne sont pas disponibles et
290. r une offre de services consid r e comme incompl te est le bienvenu Dans ce contexte les associations visent combler dans la mesure de leurs moyens un manque de services alors constat dans l offre de services en neurotraumatologie II est remarquable de constater quel point le d veloppement des associations est similaire d un organisme l autre quoique le d veloppement des associations de personnes vivant avec un TCC se soit produit bien apr s celui de l APQ Toutes les associations une exception pr s sont issues de leur communaut et mises sur pied par des individus concern s par le traumatisme cranio c r bral ou la blessure m dullaire Apr s un certain laps de temps de fonctionnement elles atteignent un niveau de d veloppement maximal consid rant les ressources b n voles et mat rielles en place L entraide et l information demeurent ce moment les principales activit s de ces organismes pour les associations de personnes vivant avec un TCC tandis que la promotion et la d fense des droits semble tre la mission premi re de l APQ Toutefois la r ponse apport e aux besoins des individus vivant avec un neurotraumatisme ce point de leur cheminement ne semble pas satisfaire les associations qui poursuivent leur d veloppement et leur expansion Ainsi l tape suivante est g n ralement l embauche de personnel salari Cette embauche permet une meilleure structuration et une meilleure coordination des
291. raumatisme demeure un l ment facilitant notable Ce travail en partenariat est aid pour moins d un individu sur 10 par la connaissance mutuelle au niveau des r les mandats et services offerts Une derni re cat gorie de r ponses fait r f rence de fa on plus ponctuelle aux caract ristiques des associations En effet il est fait tat par les r pondants autant de leur expertise que du suivi ad quat des personnes ayant un neurotraumatisme effectu par les associations Sont galement mentionn es la 2003 Gervais amp Lamontagne 157 solidit la cr dibilit et la reconnaissance dont jouissent les associations dans le milieu de la neurotraumatologie Les r pondants ont galement mentionn une foule d l ments contraignants disparates et de faible occurrence C est pourquoi il convient de consid rer au sens large les cat gories tent es plus bas soit celles inh rentes aux ressources aux attitudes aux caract ristiques des associations et leur philosophie II convient d abord de mentionner qu un r pondant sur 10 mentionne qu aucun l ment n gatif ne vient influencer les relations avec les associations La premi re cat gorie mergente demeure celle des ressources un r pondant sur 10 voque en effet la surcharge de travail dans son milieu et au sein de l association avec laquelle il est en lien en tant qu l ment limitant les changes et la collaboration Les r pondants estiment que le
292. re la fois facilitante et contraignante pour les associations En effet il est possible de croire qu un intervenant davantage form est m me d offrir des services mieux adapt s aux besoins particuliers des personnes neurotraumatis s Cet intervenant pourra galement s av rer plus efficace dans l endossement de ses t ches professionnelles et dans certains aspects de son travail Cependant l intervenant professionnel ne poss de pas la connaissance exp rientielle ni la cr dibilit d une personne ayant d j exp riment le processus de r adaptation et v cu les diff rentes situations de handicap qui se pr sentent aux personnes ayant un neurotraumatisme Enfin l volution historique particuli re et plus longue de l APQ permet cet organisme de jouir d une reconnaissance plus grande de la part des partenaires du r seau En effet l anciennet et les exp riences ant rieures positives de l APQ aux dires de ses conseillers influence favorablement les partenaires dans l tablissement d changes et de collaborations donc influence directement l action de l organisme et la r alisation de sa mission Malgr des diff rences illustr es entre les deux types associatifs les r ponses des intervenants et des conseillers ont galement permis de mettre en relief plusieurs l ments de ressemblance Ces ressemblances se sont davantage localis es davantage au niveau des r les et du v cu des intervenants ainsi qu
293. re des associations et de leur rapport l tat demeure enti re Les param tres d une collaboration ou d une int gration avec le r seau de la r adaptation de m me que leur appartenance et leur implication dans le milieu communautaire demeurent encore d finir Quoique le maintien de l identit soit un enjeu commun l ensemble des organismes communautaires les associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme doivent demeurer particuli rement attentives cet gard Cela se justifie du fait de l int gration serr e du r seau actuel de services en neurotraumatologie dont les acteurs demeurent en bout de ligne des partenaires d importance 2003 Gervais amp Lamontagne 166 9 Il est remarquable de constater que les principaux d fis et enjeux entrevus par les partenaires des associations font cho ceux qui sont v cus par plusieurs organismes communautaires qu b cois tels que rapport s dans les crits Les d fis et enjeux soulign s ne concernent donc que tr s peu de particularit s des associations de personnes vivant avec un TCC et l APQ Cela am ne a dire que la r flexion qui s annonce doit s amorcer au sein de ces organismes mais se r pandre l ensemble du mouvement communautaire et de la soci t en g n ral Quelques points saillants des r sultats recueillis lors de la collecte de donn es aupr s des organismes partenaires des associations se trouvent synth tis s l int rieur du
294. rences significative a effectivement t d tect e des analyses a posteriori Duncan s Multiple Range Test for Cote et Tukey s Studentized Range HDS Test for cote ont t effectu es afin de conna tre lesquels de ces r les s av raient diff rents Le niveau de significativit de ces tests a t d termin 5 2003 Gervais amp Lamontagne 37 Les associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme repr sentent une forme particuli rement originale et dynamique d organismes communautaires En effet ce sont des organismes communautaires adoptant une forme associative majoritairement n s sous la forme de groupes d entraide mais s tant peu peu transform s en groupes de services ax s sur le soutien l individu neurotraumatis Cette fonction s est traduite par un glissement vers la forme du groupe de soutien Consid rant cette r alit la recension des crits ne peut se limiter l exploration d un seul aspect de ces organismes C est pourquoi elle s attarde autour des formes organisationnelles des associations des organismes communautaires des groupes d entraide et des groupes de soutien Toutefois certains concepts se pr tent mal a une d limitation formelle Ainsi le mouvement associatif se r vele lors de la recension des crits tre tr s troitement li au mouvement communautaire En fait le mouvement communautaire constitue la traduction qu b coise contemporaine du tr s ancien mouvem
295. res et d j la formation est une priorit pour l ANO qui n gocie cet effet des ententes avec le centre de r adaptation dans le but d acc der aux s ances de formation tenues par cette derni re Une directrice g n rale est embauch e en 1992 raison de huit heures par semaine Les premiers locaux permanents sont investis en juillet 1994 L ANO aide galement une nouvelle association l Association des traumatis s cr niens de la Gasp sie et des les de la Madeleine se mettre sur pied Elle poursuit des objectifs de diffusion aupr s des partenaires L ANO participe en 1993 la conf rence nationale News beginnings Ottawa ce moment l association compte 5 comit s celui de la programmation celui des activit s celui de la communication et de la publicit celui des b n voles et du recrutement et finalement celui du financement Un sous groupe est cr afin de fournir du support aux conjoints de personnes ayant un TCC Une somme consid rable de travail est consacr augmenter la cr dibilit et le rayonnement de l association C est donc en 1993 que l association d bute la sensibilisation aupr s du public de par la tenue de kiosques dans des endroits publics Une campagne de recrutement se tient afin d augmenter le nombre de b n voles L association compte dor navant 39 membres En 1995 l association qui c l bre son 5 anniversaire engage une agente de travail Celle ci met sur pied et sta
296. res moyens obtenus par les diff rents r les associatifs s av rent donc comparables Le m me type d analyse statistique a t utilis dans le cas de la fr quence d endossement des diff rents r les associatifs nouveau aucune diff rence significative n a t observ e dans la fr quence d endossement des diff rents r les par l association puisque la grande majorit des r ponses indiquent que les r les endoss s le sont soit toujours soit souvent Quelques hypoth ses peuvent tre invoqu es afin d expliquer le manque de discrimination observ dans les r ponses des participants Les r pondants peuvent percevoir l ensemble des r les assum s par leur association comme tr s important et r pondre au questionnaire en fonction de cette perception D autre part l appr hension v cue vis vis une ventuelle diminution des r les associatifs jug s moins importants ainsi qu une volont de ne pas d nigrer les activit s d une association dont l existence est importante pour eux peuvent galement contribuer expliquer cette cotation lev e des r les associatifs par les participants Analyse descriptive Les r sultats descriptifs li s l importance de chacun des r les associatifs tudi s et a leur fr quence d endossement sont pr sent s au Tableau 11 Tableau 11 Importance et fr quence per ues des r les associatifs selon les membres des associations et selon les proches de membres des assoc
297. ress qui visent essentiellement partager de l information sur la sant les droits et la qualit de vie des personnes vivant avec une blessure m dullaire sur les recherches caract re m dical sur l int gration les loisirs les activit s r gionales Outre ce mandat premier du service il assure galement la bonne marche et la continuit des relations m diatiques notamment par l organisation r guli re d activit s 2003 Gervais amp Lamontagne 29 philanthropiques la promotion des activit s de l association ainsi que la mise jour du site Internet Enfin le service de communication possede un centre de documentation ou se retrouvent de nombreux documents d archives et des publications susceptibles d int resser les membres de APQ Les buts et missions de APQ sont donc davantage orient s sur les dimensions sociales de la vie des individus vivant avec une blessure m dullaire Il s agit principalement de soutenir leur autonomie de promouvoir et de faciliter leur int gration socioprofessionnelle ainsi que de d fendre leurs droits Cependant les trois principaux services offerts par l APQ semblent assurer un quilibre entre des mandats caract re plus informationnel et des mandats de services plus individualis s La place centrale du conseiller pair indique en ce sens un souci de l APQ d offrir des services ax s sur le soutien direct l individu et ses proches L chantillon de membres de
298. rganisme Une collaboration librement consentie avec l ensemble des autres ressources Il est ajouter galement cette liste de caract ristiques une volont de saine distanciation face l tat ainsi qu une ferme volont de faire respecter leur autonomie d terminer leur mission leurs orientations leurs modes et leurs approches d intervention ainsi que leurs modes de gestion MESS 2001 Cependant m me en ne retenant que deux crit res pour d finir les organismes communautaires origine communautaire et vis e d action sociale des organismes qui sont en droit de revendiquer l identit communautaire se trouvent l s es En effet Fortin 1994b souligne que l origine communautaire des organismes ne constitue plus un crit re absolu en tant que crit re d inclusion ou d exclusion du milieu communautaire on ne sait plus tr s bien qui en fait partie le communautaire dans la mesure o certains organismes communautaires travaillent en troite collaboration avec le r seau des affaires sociales quand ils ne sont pas carr ment t cr s par ce dernier Par ailleurs la vis e de changement social souvent associ e l ensemble du mouvement communautaire tend en exclure les organismes ayant d autres objectifs par exemple l offre de services ou de loisirs On subordonne l ensemble du communautaire une id e pr concue a un objectif de changement qui n est pas n cessairement le sien Ce crit re ne con
299. rim s par les membres s ils sont en relation avec leurs mandats et qu elles disposent des qualifications n cessaires Selon les besoins exprim s et les situations sp cifiques un r le peut momentan ment devenir plus important qu un autre C est ainsi que la priorisation des r les associatifs est selon ces r pondants relative des situations sp cifiques 92 2003 Gervais amp Lamontagne Invit s se prononcer sur le lieu d exercice de leurs r les associatifs les deux tiers des intervenants des associations expriment le d sir que leur organisme exerce ses r les et mandats a l int rieur du continuum de services de sant et de services sociaux alors que le dernier tiers des intervenants estiment pr f rable que l action associative se localise parall lement ce dernier Aucune association ne souligne vouloir uvrer ind pendamment du r seau public Cette r ponse est coh rente avec la position exprim e en 2000 par le RAPTCCQ En effet dans le m moire pr sent la SAAQ les associations soulignaient d ores et d j leur int gration dans le continuum de services en neurotraumatologie RAPTCCQ 2000 Cependant lors d une pr sentation effectu e au printemps 2002 devant les dirigeants et les intervenants des associations ces derniers tiennent pr ciser ces propos Ils soulignent en effet que les associations d sirent tre consid r es en tant qu organismes communautaires et en tant qu acteurs du c
300. rique des associations de personnes vivant avec un TCC a t valid e par des repr sentants de ces organismes lors du regroupement annuel des associations de personnes TCC tenu en mai 2002 Celle de l APQ a t valid e aupr s de la coordonnatrice du service de soutien de l organisme lors d une rencontre tenue l t 2002 L ensemble du processus et des questionnaires respecte les principes d thique g n ralement admis dans le domaine scientifique Ainsi les participants ont pu faire un choix clair quant leur participation l tude laquelle demeure enti rement libre et volontaire L anonymat des participants a t respect tout au long de l tude et leurs questionnaires sont gard s sous cl dans un endroit sur La recherche a t soumise l approbation du Comit d thique de l Universit Laval La d marche satisfaisant les attentes de ce dernier le certificat d thique obtenu est pr sent l Annexe 5 2003 Gervais amp Lamontagne 19 La mise a jour de la liste des associations de personnes neurotraumatis es existantes au Qu bec a d abord t effectu e Un intervenant de chacune des 13 associations recens es et de Association des parapl giques du Qu bec APQ a par la suite t rejoint par voie t l phonique et inform du projet L chantillon initial ainsi form repr sente un chantillon non probabiliste de convenance Sur l approbation de ces premiers intervenants un
301. rsonnes ayant un neurotraumatisme On cr e un poste d intervenante psychosociale Un groupe est sp cialement cr pour les femmes Un comit d valuation et d orientation est mis sur pied afin de s assurer que les services offerts par l association correspondent toujours aux attentes de ses membres Les ann es 1997 et 1998 sont consacr es l augmentation des ressources humaines des activit s la consolidation d un partenariat d j bien portant avec les diverses instances de la r gion par exemple avec la r gie r gionale les centres de r adaptation les CLSC etc Le centre d activit s de jour visant offrir une alternative aux individus ayant des incapacit s les emp chant de travailler ou d avoir une forme d occupation satisfaisante est finalement ouvert l automne 1999 En 2000 l ACTE f te son quinzi me anniversaire de fondation Une agente de promotion est sp cialement engag e pour l occasion mettant sur pied des soir es d improvisation un gala ainsi que des kiosques Un forum d information se tiendra au mois de septembre de la m me ann e avec pour th me la reconstruction identitaire et l int gration sociale des personnes ayant un TCC Cette agente travaillera galement la mise sur pied d un r seau de distribution des d pliants ainsi qu la mise sur pied d un protocole de recrutement et d accueil des b n voles 2003 Gervais amp Lamontagne 228 Association qu b coise des traumatis
302. rvais amp Lamontagne 164 g s accompagne d une am lioration de la reconnaissance ainsi que d une clarification n cessaire des r les et des mandats de chacun des acteurs du continuum actuel de soins et de services en neurotraumatologie Plusieurs d fis et enjeux des associations pour la d cennie venir ont t point s par les r pondants Les r ponses mises par les r pondants sont vari es la plupart toutefois n tant que de faible occurrence Ces d fis et enjeux s articulent en cinq cat gories principales gravitant autour du d balancement du ratio ressources besoins de l identit communautaire des associations de leurs mandats de leur visibilit et enfin d l ments de soci t L enjeu pr occupant le plus les intervenants des organismes partenaires est celui du d balancement du ratio ressources besoins Dans un premier temps l augmentation des besoins de la client le neurotraumatis e caus e par un nombre croissant de clients et d un largissement de la vari t des besoins de la client le est anticip e par plus d un r pondant sur cing Cette augmentation des besoins semble mener selon une partie des individus une expansion et une augmentation des r les des associations d j pourtant nombreux Sera par la suite mentionn e par un r pondant sur cinq une pr occupation pour le financement des associations un financement de base r current long terme mais surtout ad quat La couverture de
303. s 12 de la vente de produits ou de services et 11 d activit s d autofinancement Donc 36 des revenus sont autog n r s ce qui compte tenu du peu de ressources dont disposent les organisations repr sente un exercice fort important CSM O SAC 2000 Il est galement int ressant de mentionner que toujours selon le m me organisme 21 des organismes disposent de moins de 50 000 de masse salariale la valeur m diane tant de 87 536 Par ailleurs 43 des salari s des organismes communautaires sond s d tiennent un dipl me universitaire et 31 un dipl me coll gial Si l on se fie aux chiffres de cette tude mentionnant que chaque organisme embauche en moyenne 12 personnes il devient difficile de v rifier des liens logiques entre la masse salariale des organismes communautaires et la qualification de leur personnel Devant les difficult s de financement autonome et en arguant les services offerts la population les organismes communautaires se tournent vers l tat pour leur financement Ainsi le gouvernement qu b cois en 1996 1997 verse un total de 280 millions de dollars l ensemble des organismes communautaires En 2000 2001 ce montant s l ve plus de 471 millions de dollars soit une augmentation de 68 2 en cinq ans Bien que la totalit des fonds sont distribu s travers plus de 20 diff rents minist res et organismes c est le minist re de la Sant et des Services sociaux qui s av re le plu
304. s amp Lamontagne 145 Les autres r les propos s aux r pondants ne s av rent pas de priorit diff rente sur le plan statistique Ainsi des r les de d fense des droits d information aux membres de soutien aux proches d offre de services de loisirs de rencontres avec des personnes de m me v cu de promotion de la cause ainsi que de r f rence vers d autres organismes aucun selon les partenaires ne devrait tre d velopp de fa on diff rentielle par les associations Cette faible discrimination des r ponses par les r pondants peut tre caus e par des perceptions tr s diff rentes de ces organismes Ainsi les divers r les sont per us comme tant plus ou moins importants selon les partenaires et re oivent une cote moyenne semblable et non discriminative au plan statistique Ces perceptions differentes des associations peuvent a leur tour provenir des differences interr gionales existant entre les diverses associations Ainsi les r pondants peuvent avoir prioris des r les endoss s plus activement par leur association ou corpuscule r gional Toutefois l endossement des r les peut grandement varier d une association l autre Finalement le manque de connaissance des associations peut tre voqu afin de justifier le manque de discrimination des r ponses Les r sultats obtenus ne permettent donc pas de d gager statistiquement de tendances marqu es quant aux priorit s associatives per ues l exce
305. s associations des personnes vivant avec un TCC participant l tude repr sente un total de 30 individus Les membres des associations ont en moyenne 38 6 ans Tableau 3 Pr s des deux tiers de ces individus sont des hommes 60 0 vivant avec un TCC s v re depuis 8 8 ans Quelque 56 7 des membres des associations interrog s sont c libataires et 20 0 sont s par s Pr s des trois quarts 73 3 tirent leurs revenus d une rente de la SAAQ ou de la CSST Ils utilisent de fa on importante les activit s de loisirs loisirs souper sorties ateliers quilles et de soutien rencontres changes groupe caf rencontre de leur association de laquelle ils requi rent des services environ sept fois par mois Tableau 3 Profil des membres des associations de personnes vivant avec un TCC participant l tude Age Moyenne 38 6 ans Min 18 ans Max 65 ans Sexe Masculin 60 0 F minin 40 0 Ann es coul es Moyenne 8 8 ans Min 1 5 ans Max 25 ans S v re 73 3 Mod r 10 0 Leger 13 3 N on reponse 3 3 Statue C libataire 56 7 Mari 16 7 S par 20 0 Veuf 6 7 Rentes SAAQ CSST 73 3 Etudiant 3 3 Occupation Retraite 6 7 Sans emploi 10 0 Travail a temps partiel 3 3 N on r ponse 3 3 Services de loisirs 50 0 D fense des droits 5 0 plus d une r ponse possible Service de soutien 41 7 Information 3 3 Moyenne 7 fois mois Min 0 fois mois Max 30 fois mo
306. s attendus ainsi que la participation in gale des membres Toutefois il importe de souligner que la r ponse la plus fr quemment mentionn e est celle qui indique qu il n y a pas d l ment moins appr ci dans l association Le th me du manque de ressources vient en t te de liste des l ments insatisfaisants En effet tant les membres que les proches de membres d plorent un manque d intervenants ainsi que les horaires charg s de ceux ci causant ainsi des manques de disponibilit Les proches mentionnent galement le roulement de personnel en tant qu l ment moins appr ci Le manque de ressources se manifeste galement sous la forme d un manque de fonds Finalement du c t des ressources mat rielles le manque de locaux semble probl matique pour quelques individus Les r pondants ont indiqu que certains r les d volus aux associations sont moins bien remplis par leur organisme II est question d une offre de loisirs insuffisante ou trop peu vari e en terme d activit s ou de moment d accessibilit Des difficult s sont per ues dans la circulation de l information entre les membres et la structure de l association intervenants organisateurs conseil d administration Les r pondants soulignent galement un manque de services aux proches per u de fa on plus aigu par certains individus neurotraumatis s De fa on plus ponctuelle des manquements aux r les de d fense des droits de promotion de la cause de r
307. s auteurs qui ont tudi les relations entre les institutions publiques et les organismes communautaires constatent que celles ci sont pour le moins difficiles et le plus souvent empreintes de tension Cet auteur explique le difficile partenariat par le fait que les organismes communautaires se sentent peu respect s dans leur mode de fonctionnement et par le fait qu ils doivent se plier la logique technocratique ce qui est tr s loin de leurs habituelles fa ons de faire comme si on tente de mettre en syst me les r seaux d entraide et de solidarit Il cite comme source d insatisfaction des organismes communautaires l impression d tre utilis s par les institutions publiques devant souvent subir un dumping de client les dans une logique de sous traitance Enfin l ajustement de la programmation d activit s communautaires aux besoins sociaux identifi s par des instances tatiques justifi par une n cessit de financement demeure un irritant majeur au partenariat entre les deux parties Panet Raymond 1991 cit dans Cl ment 1999 en contrepartie identifie plusieurs facteurs de nature favoriser le partenariat entre les organismes publics et communautaires D ans la cat gorie des facteurs humains l ouverture d esprit l coute la transparence la patience la tol rance la volont d en arriver des compromis le respect mutuel et la reconnaissance mutuelle de l expertise et ce m me en cas de divergence d o
308. s besoins de soutien En effet les deux tiers des r pondants indiquent que les associations r pondent de fa on ad quate aux besoins de soutien particuli rement des membres de l association mais galement des proches de celui ci Bien qu ils soient les trois quarts du temps mentionn s directement sous forme de soutien les r pondants parlent galement d aide et d entraide de suivi psychosocial d coute et d accompagnement Ce soutien semble s actualiser dans l ensemble des spheres de vie des individus respectant ainsi la philosophie globale propre aux organismes communautaires Le besoin de soutien des membres des associations est galement combl par la rencontre avec des personnes de m me v cu donnant ainsi l opportunit de partager leur v cu et de se faire confirmer dans leurs difficult s et dans leurs motions Certaines associations offrent en ce sens des services de parrainage Les associations r pondent selon plus de la moiti des r pondants certains besoins sociaux des individus Ainsi les loisirs et les activit s sociales adapt es occupationnelles communautaires et de groupe organis es par ces organismes permettent aux membres et aux proches de leurs membres de briser l isolement v cu au quotidien Un peu moins de la moiti des intervenants des organismes partenaires mentionnent galement le besoin d information comme un besoin tant correctement r pondu par les associations Les informations pro
309. s complet elle sera second e par une secr taire et par une animatrice de loisirs pendant huit semaines S ajoute pour dix semaines cette quipe une recherchiste C est galement lors de cette ann e que d marra le journal de l association L association s arme galement de divers outils pour mieux conna tre son milieu bottin des ressources et pour se faire conna tre de lui En 1991 l ACTE re oit de l aide des finissant e s en management du College de Sherbrooke qui organisent un spectacle d humour afin d en remettre les profits l association Cet v nement outre une entr e de fonds bienvenue permettra l association d accro tre sa visibilit dans son milieu L association organise en 1992 suite aux recommandations du plan r gional d organisation des services consacr aux personnes traumatis es cranio c r brales un colloque de sensibilisation et d information consacr s la probl matique TCC Elle recueille ce moment les recommandations des participants qui furent ult rieurement regroup es sous diverses sections savoir les besoins humains les services l informations et les besoins financiers Un comit de suivi de colloque fut form en 1993 Il avait pour mandat de prioriser les recommandations du colloque dans les diff rentes sections de formuler des objectifs sp cifiques et d identifier des moyens d action et les responsabilit s des partenaires dans le cadre de l laboration d un plan d actu
310. s des associations La prudence est cependant de mise lors de ce rapprochement puisque les r pondants des organismes partenaires d montrent une tendance l assimilation de l action des associations au r seau institutionnel de sant Globalement les partenaires ont exprim un taux de satisfaction se chiffrant en moyenne 68 2 quant la r ponse offerte par les associations aux individus neurotraumatis s Les partenaires les plus satisfaits sont ceux en provenance des milieux organisationnels et communautaires avec des taux respectifs de 75 5 cart type 12 9 et de 75 0 cart type 13 7 Les partenaires du milieu de la r adaptation expriment un taux de satisfaction l g rement inf rieur se chiffrant 72 cart type 9 0 Suivent par la suite les individus en provenance de la SAAQ 66 0 cart type 13 6 et les individus en provenance des CLSC avec un taux de satisfaction de 52 5 cart 2003 Gervais amp Lamontagne 150 9 type 19 2 Dans ce dernier cas il convient de noter la plus grande dispersion des scores autour de la moyenne indiquant par la une moins grande unanimit au sein des sous groupes Les partenaires ont classifi les besoins des individus neurotraumatis s auxquels les associations sont en mesure de r pondre de fa on ad quate et suffisante selon les cat gories touchant le soutien les besoins sociaux et l information La plus importante de ces cat gories est celle de
311. s des autres r les tels que la d fense des droits la promotion et la sensibilisation communautaire lesquels sont per us comme importants par les membres de l association Les associations risquent donc de r pondre de fa on prioritaire aux attentes de l tat afin d obtenir un financement dont elles sont souvent d pendantes Les associations se retrouvent la crois e des chemins d crite par Paiement 1995 et doivent demeurer vigilantes quant l orientation de leurs actions pr sentes et futures Le contexte social dans lequel voluent les associations se fait de plus en plus favorable et soutenant cependant un manque gagner demeure au niveau de l information de la connaissance de la probl matique et de la reconnaissance de l action communautaire faut noter que ces volets demeurent moins spontan ment endoss s par ces organismes tant donn l emphase mise sur le soutien l individu Les intervenants des associations sp cifient plusieurs d fis et enjeux auxquels auront faire face leurs organismes au cours de la prochaine d cennie Il est int ressant de constater que la plupart des r ponses sugger es se rapportent directement aux associations et leurs caract ristiques tandis qu une minorit de celles ci se rapportent aux partenaires des associations ou la soci t en g n ral 2003 Gervais amp Lamontagne 108 g Pres de 80 des d fis et des enjeux signal s par les intervenants se lo
312. s des formes n pousant plus leur mandat original Quoigu une telle volution soit de nature t moigner de la souplesse et de la capacit des associations s adapter 2003 Gervais amp Lamontagne 149 rapidement a des besoins mergents il convient pour ces organismes de soigneusement v rifier que les formes d intervention pr conis es se situent dans leur trajectoire identitaire propre et non dans celle de l tat Ce faisant elles s assureront autant de leur autonomie que du respect de leur identit et mandat v ritable Finalement la d fense des droits la promotion de la cause et la sensibilisation communautaire r les plus couramment assum s par les organismes communautaires se voient rel gu s au dernier rang en terme d importance par les individus provenant des organismes partenaires Cet ordonnancement des r les r pond la logique pr c demment nonc e savoir que les partenaires des associations priorisent l endossement de r les associatifs saveur plus professionnelle aux d pens de ceux plus communautaires notamment ceux que devrait endosser prioritairement l APQ selon ses membres et les proches de membres On peut de plus croire que la majorit des partenaires souhaitent que les associations exercent leurs r les en collaboration avec le r seau actuel de la sant et des services sociaux Il est donc possible de d celer une volont accrue de rapprochement de la part des diff rents partenaire
313. s ententes avec la SAAQ ou lorsque l association rencontre des difficult s Le secteur communautaire per oit un d but d implication des associations la vie communautaire en soulignant toutefois une participation irr guli re de l association aux rencontres de ces organismes expliqu e par un manque de ressources humaines associatives Les r pondants ont identifi par la suite des types d changes et de collaboration en ce qui a trait aux modalit s administratives et de fonctionnement Pour 20 des r pondants les intervenants des associations participent des comit s et r unions conjointement avec les individus des milieux de la r adaptation et des milieux communautaires Des rencontres r guli res sont galement mentionn es Les changes et la collaboration prennent aussi la forme d changes informels entre les organismes concern s Des m canismes administratifs plus formels permettant l change d information et le suivi sont de plus mis en place dans certains milieux organisationnels Cette formalisation de la collaboration 2003 Gervais amp Lamontagne 156 9 se concr tise dans quelques milieux de r adaptation sous la forme de protocoles d ententes de collaboration Des formes d changes et de collaboration sont galement identifi es par moins d un r pondant sur 10 au niveau des services Le milieu de la r adaptation et dans une moindre part le milieu communautaire mentionnent collaborer en effectuant
314. s et la r partition des fonds octroy s par la Soci t d assurance automobile du Qu bec SAAQ la promotion du TCC le d veloppement des services et de la recherche la d fense des droits et des int r ts des personnes vivant avec un TCC et des familles seront entre autres identifi s comme des dossiers prioritaires pour le nouveau comit Imm diatement le regroupement se met a l uvre dans la pr sentation d un premier document intitul Services offerts par les associations difficult s dans l organisation des services et d veloppements envisager document qui sera pr sent la SAAQ en 1996 Le Comit poursuit par ailleurs ses relations et les repr sentations aupr s de la SAAQ et du MSSS Le Comit devient membre de la Coalition canadienne des personnes traumatis es craniennes Les n gociations des termes de l entente avec la SAAQ qui sera adopt e individuellement par les Associations au printemps 1997 am ne son lot de discussions et de questionnements pour le Comit qui exprime une pr occupation particuli re vis vis l autonomie et l identit 2003 Gervais amp Lamontagne 213 communautaire de ses membres dans le cadre de l entente Un comit provisoire de fondation du Regroupement provincial est mis sur pied En 1998 c est la planification et la finalisation de la mise sur pied du Regroupement qui occupe les esprits on se pr occupe des attentes de chacune des associations face au regroupe
315. s et les proches de membres d associations de personnes neurotraumatis es 83 Perception de la fr quence accord e aux mandats associatifs par les membres et les proches de membres d associations de personnes neurotraumatis es 87 Annexe 1 Annexe 2 Annexe 3 Annexe 4 Annexe 5 Annexe 6 viii Questionnaire pr liminaire destin aux associations 18787 Questionnaire destin aux membres des associations etaux proches de membres des SOC AHO NS a nc 19191 Questionnaire destin aux intervenants des associations 197 Questionnaire destin aux intervenants cccssssseeesseeeeeeeeeeeseeeeeseneeeeeeeeeeeenteneeaas 20201 Lettre d approbation du comit d thique 205 Portraits des associations de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral 209 2003 Gervais amp Lamontagne Cette tude est le fruit d une longue p riode de travail et d un fructueux change entre les chercheurs les membres les proches des membres les intervenants des associations et les divers acteurs du r seau de la sant et des services sociaux Elle a d but et s est d velopp e dans un contexte de mouvance sociale et organisationnelle important Cette mouvance conjugu e a la flexibilit et l important dynamisme des organismes l tude a entra n des changements tant au niveau du contexte dans lequel voluent les associations qu au niveau des as
316. s financi res r currentes et stables viennent supporter l action des associations Un autre l ment de correspondance entre les r ponses des intervenants des associations de personnes vivant avec un TCC et celles des conseillers de l APQ correspond au fort d sir de collaboration avec l ensemble des acteurs du r seau Bien que le r le des organismes communautaires demeure clarifier et diffuser pour l ensemble des organismes partenaires du continuum de services les associations d sirent s impliquer dans l offre de services aux personnes neurotraumatis es Cela doit cependant s effectuer en respectant tant leur capacit de r ponse que leur mandat et leur identit communautaire Enfin les intervenants des deux types d associations soulignent la plus grande ouverture de la soci t qu b coise face aux probl matiques v cues par les personnes ayant des incapacit s en tant qu l ments facilitant l action de leur organisme Les r sultats li s aux mentions des deux groupes de r pondants font davantage ressortir des l ments de convergence cette question Les r pondants soulignent en fonction des activit s respectives de leur organisme que les principaux d fis se localisent dans le maintien et l am lioration des services donc dans la survie et le d veloppement galement un meilleur endossement des mandats consonance collective tels la promotion et la sensibilisation communautaire constitue un d fi dan
317. s fonds pour des fins charitables 2003 Gervais amp Lamontagne 216 L Association TCC des deux Rives Q u bec Chaudi re Appalaches En octobre 1989 a Qu bec tait cr le Groupe d entraide TCC Cette initiative faisait suite au constat d intervenants d individus neurotraumatis s et de leurs proches qui avaient d plor l isolement dans lequel taient plong s les individus vivant avec un traumatisme cranio c r bral au sortir de leur r adaptation et ce malgr leur grand besoin de soutien Le Groupe d entraide TCC comptait ses d buts 30 membres Au d but de l ann e 1991 le Groupe d entraide am nage dans des locaux du Centre Fran ois Charron Il se dote d un secr tariat tenu par des individus volontaires Le fonctionnement de l Association est alors enti rement assur par des b n voles qui une fois form s sont en mesure de r pondre aux besoins d information et de r f rences des individus ayant un TCC En septembre 1992 la permanence au local de l association est assur e a 2 1 2 jours semaine par des b n voles ce qui permet aux membres de s y retrouver et de fraterniser Le premier bulletin d information est lanc en septembre 1992 le suivant est produit en janvier 1993 Des s ances d information ont r guli rement lieu avec des partenaires et des themes divers C est cette poque que l association re oit ses premi res subventions toutefois indirectes de la SAAQ En effet les
318. s g n reux en allouant par l interm diaire de son Programme de soutien aux organismes communautaires 51 de la somme totale Cependant il convient de garder l esprit que seulement 35 des organismes du secteur de l conomie sociale coop ratives entreprises collectives et des organismes d action communautaire op rent un budget de plus de 250 000 que 30 op rent un budget de 100 000 250 000 et que 30 op rent un budget de moins de 10 000 Bien que ces 2003 Gervais amp Lamontagne 59 montants puissent sembler sinon lev s du moins satisfaisants ils ne sont en aucune facon comparables aux d penses imputables au r seau qu b cois de services de sant L insuffisance du financement n est pas la seule cause de m contentement pour les organismes communautaires En effet le mode d allocation souvent annuel et non r current suscite l ins curit d une ann e l autre limitant les projets plus long terme et laissant planer le doute quant au d veloppement des organismes Lavoie 1994 La confiance des membres et des collaborateurs en leurs organismes peut ainsi tre grandement branl e entamant s rieusement une cr dibilit d j difficile tablir Si le financement des organismes communautaires par l tat est consid r comme n cessaire leur survie et leur d veloppement il n en demeure pas moins qu il repr sente selon plusieurs auteurs un v ritable levier de pression tatique
319. s handicap es D ePlaen dira en effet que trop souvent on oublie que le ph nom ne associatif r pond un besoin d entraide et de rassemblement face une forme d chec ou d impasse de la m decine face la chronicit de l preuve qui permet peu le r pit L association offre ses membres une situation de force qui permet d chapper l isolement de la d tresse une forme d action face l impasse totale ou partielle de la th rapeutique et ne l oublions pas une forme de militantisme qui aide traverser l preuve DePlaen ann e inconnue Les organismes communautaires constituent des sph res d mocratiques o les individus sont m me d exercer leur volont et leur libert de choix C est dans cette caract ristique que la parent entre les organismes communautaires et les associations devient la plus vidente Levasseur d finissant que les associations constituent des groupements volontaires d individus ou de groupes sans but lucratif et relativement autonomes par rapport aux institutions sociales tablies bien qu elles participent dans des conjonctures d termin es au processus d institutionnalisation ou de d sinstitutionnalisation Par ailleurs organis es selon un mode d mocratique elles proc dent la mise en commun des ressources et la poursuite d actions et d orientations Levasseur 1990 2003 Gervais amp Lamontagne 44 Les organismes communau
320. s la communaut des individus vivant avec un neurotraumatisme 2003 Gervais amp Lamontagne 170 Le pr sent des associations les besoins des membres et les orientations associatives En premier lieu il convient de souligner que les associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme visent d abord et avant tout a r pondre aux besoins de leurs membres Du fait de leur identit communautaire elles sont la fois justifi es et oblig es d axer leur action selon cette optique Elles poss dent pour ce faire l autonomie de d terminer leur mandat et la flexibilit de l offre de services Il appert l heure actuelle que l ensemble des individus concern s se montrent globalement satisfaits des services offerts par les associations D autre part devant un manque de services v cu par les individus neurotraumatis s dans plusieurs sph res de vie les associations peuvent se voir dans l obligation morale de tenter d offrir une telle r ponse leurs membres Cela peut tre le cas pour l h bergement le transport l offre de travail adapt mais concerne surtout pour le soutien de l individu En effet le besoin de soutien en est un d importance les personnes neurotraumatis es Ce besoin est d autant plus pressant qu il n est l heure actuelle que peu combl par le r seau de la sant et des services sociaux Ce dernier voit d ailleurs dans les associations une r ponse experte et disponible et les presse agir en ce sens
321. s la r alisation des mandats des associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme De fa on g n rale on peut mettre en lumi re le fait qu il existe moins de diff rence dans les r ponses des intervenants et des conseillers des associations qu entre celles des membres et des proches des membres Les diff rences not es dans les r ponses des intervenants et des conseillers sont surtout li es aux caract ristiques de leurs t ches et aux caract ristiques organisationnelles de leur association Q uant 2003 Gervais amp Lamontagne 141 aux ressemblances mentionn es elles s attachent plus troitement une identit communautaire commune Cette analyse permet de constater que malgr des volont s diff rentes des membres les intervenants des associations privil gient des r les associatifs individuels notamment de soutien l individu Toutefois il n est pas possible d attribuer cette perception commune au r le de l intervenant la nature de l organisme communautaire ou sa position l int rieur d un continuum de services I convient toutefois d y r fl chir puisque cet l ment a le potentiel d influencer grandement l action des intervenants et donc l action de leur organisme Les intervenants des organismes doivent demeurer le plus pr s possible des demandes de leurs membres Tableau 20 El ments de convergence et de divergence entre les r ponses des intervenants des associations de p
322. s les candidats et ce de fa on plus aigu en ce qui a trait la 2003 Gervais amp Lamontagne 127 formation la qualification et l exp rience des conseillers Ainsi leur principale r f rence demeure leur propre v cu de la blessure m dullaire et est rarement appuy e par des formations professionnelles ou universitaires dans des domaines pertinents Cons quemment des moments pr cis et dans des contextes particuliers certaines demandes d aide des membres d passent les comp tences actuelles des conseillers Le partenariat tant l int rieur de l APQ qu aupr s des autres acteurs m me s il est d crit comme un facteur facilitant tend repr senter un facteur freinant l accomplissement des mandats lorsqu il s av re d ficient Sa pr sence moindre ou alt r e par certaines difficult s affecte de fa on significative la r alisation de la mission de l APQ La dimension des l ments sociaux mentionn e par les r pondants s exprime d abord par des lacunes importantes constat es dans l accessibilit des diff rents milieux En fait cette derni re repr sente une difficult g n ralis e et peut tre encore plus importante dans les milieux ruraux par rapport aux milieux urbains Ainsi le manque d accessibilit de certains milieux entrave le soutien la participation sociale active effectu e par les conseillers qui ne peuvent effectuer certaines activit s qu ils jugent n cessaires l accomplisse
323. s offerts par divers organismes tiers est celui le plus fr quemment mentionn en tant que besoin insuffisamment couvert par l APQ Conscients que le programme d adaptation domiciliaire P A D demande une expertise professionnelle ne faisant pas partie des r les traditionnels de l APQ les conseillers mettent tout de m me le d sir de voir s acc l rer la gestion des d lais d attente de ce programme et de voir leur association agir en ce sens D autres r pondants soulignent d sirer voir am liorer la qualit du service de transport adapt et r pondre aux besoins en maintien domicile Ainsi dans ce domaine particulier un meilleur endossement du mandat associatif de promotion et de d fense des droits par l APQ pourrait s av rer profitable avantageux et utile pour ses membres 2003 Gervais amp Lamontagne 117 Le second theme touche aux l ments manquants pour une r ponse optimale aux besoins des membres de l association II s exprime plus particuli rement par le manque de ressources financi res de l APQ par la surcharge de travail dont elle est investie ainsi que par le manque de temps qui sous tend les actions des conseillers l int rieur des corpuscules r gionaux de l association Le theme de l information est enfin mis de l avant en tant que besoin satisfait de fa on insuffisante par l APQ Il s exprime par le manque de renseignements sur l avancement des dossiers nonc par une minorit de r pondants c
324. s partenaires Les embuches aux changes et la collaboration entre les associations et leurs partenaires semblent dans 75 des cas provenir des caract ristiques du r seau de la sant et des services sociaux En effet les nombreuses formalit s rencontr es lors de collaboration avec les tablissements du r seau viennent compliquer de beaucoup les actions concert es Les proc dures et le temps qu elles n cessitent les notions de confidentialit limitant automatisme des r f rences sont d autres barri res au partenariat Finalement le roulement de personnel au sein de tous les organismes entrave les changes et la collaboration entre les associations et leurs partenaires les bons contacts avec les intervenants sont vite bris s C est donc constamment a recommencer L attitude des partenaires s av re la deuxi me limite importante aux changes et la collaboration La m connaissance du r le des associations est d abord voqu e Quelques associations mentionnent ainsi percevoir une certaine crainte de la part du r seau de les voir assumer des r les qui sont traditionnellement confi s aux professionnels des tablissements D autre part les pr jug s face au milieu communautaire ralentissent encore la collaboration entre les partenaires pouvant m me cr er des conflits D autres l ments limitant les changes et la collaboration proviennent cette fois de la structure du partenariat En effet une min
325. s services d aide a domicile les ateliers de travail productifs et non productifs l offre de ressources r sidentielles et le r pit d pannage demeurent des activit s moins fr quentes dans les associations SAAQ 2000 Une analyse des mandats des associations a t r alis e en se basant sur les chartes envoy es par chacune des associations participantes Certains de ces mandats sont libell s diff remment ou se recoupent si les chartes des associations sont compar es Dans la r alit les activit s de ces associations peuvent donc se vivre de fa on similaire m me si elles s noncent diff remment Les divers mandats recens s sont ici pr sent s en ordre d croissant d occurrence 2003 Gervais amp Lamontagne 25 L information et la sensibilisation constituent ainsi le mandat le plus fr quemment mentionn dans les chartes des associations Les associations d sirent informer et sensibiliser leurs membres mais galement les proches de ces membres et la population en g n ral sur plusieurs points dont la probl matique du TCC leurs droits les programmes et les ressources en r adaptation les recherches en cours dans le domaine de la neurotraumatologie etc Une multitude de moyens sont privil gi s par les associations cet effet Il s agit de rencontre de conf rence de bulletin crit ou lectronique ou encore de tout autre moyen de communication jug pertinent La majorit des associations consult es se
326. s sont offertes sur une base hebdomadaire Les clients des autres MRC sont toujours invit s y participer mais faute de transport elles ne peuvent pas toujours s y rendre Une volont de resserrer les liens avec le Centre de r adaptation La Maison se faisant de plus en plus sentir un protocole de collaboration fut donc sign entres les deux parties L alliance avec le centre de r adaptation permit un meilleur suivi des clients Chose ne pas d daigner les locaux de l association sont situ s dans le m me difice que ceux du centre ce qui am ne intervenante de l association participer aux plans d intervention impliquant des personnes victimes d un traumatisme cr nien L association distribue galement une pochette d information l intention des clients qui se ferait au moment du passage au centre de r adaptation En 2000 2001 le Pilier comptait 150 membres r partis la grandeur du territoire Bien que des activit s soient ponctuellement offertes dans les autres municipalit s et bien que l intervenante soit en mesure de se d placer les services offerts le sont partir d un seul point de service On pense 2003 Gervais amp Lamontagne 236 alors a installer une ligne t l phonique sans frais pour que les clients ayant besoin d un suivi plus rapproch puisse joindre Le Pilier en tout temps En 2001 2002 l association accro t ses services ainsi que les activit s dans les autres MRC gr ce l
327. s suggestions les plus souvent apport es par les r pondants L augmentation des ressources humaines est galement souhait e Quelques individus mentionnent finalement la n cessit d augmenter les ressources financi res notamment en augmentant les activit s d autofinancement Le th me de l information est abord sous deux angles diff rents D ans un premier temps les membres et les proches souhaitent faire mieux conna tre leur association l ensemble de leur communaut ce qui selon eux peut sensibiliser les gens la r alit du TCC Dans un deuxi me temps ils d sirent une augmentation de l information diffus e l int rieur m me de l association Enfin les membres des associations conviennent qu ils doivent am liorer leur implication aux diff rents niveaux de leur association tant au niveau de la gestion que de la participation aux activit s Il est rassurant de constater que les r les associatifs les plus importants des associations sont galement des l ments majeurs de satisfaction pour les membres En effet le soutien si important pour les membres repr sente le principal l ment de satisfaction De plus le loisir sous toutes ses formes est abondamment cit en tant qu l ment satisfaisant m me si la lumi re de la section pr c dente on peut entrevoir des pistes d am lioration en ce qui a trait leur quantit et leur diversit De fa on globale c est le mandat de services sp
328. s vous tes en relation m canismes formels et informels agent de liaison transfert d information rencontres etc 12 Quels l ments viennent influencer positivement ces changes et cette collaboration 13 Quels l ments viennent influencer n gativement ces changes et cette collaboration 14 Sur une chelle de 0 100 o pouvez vous situer votre degr de satisfaction vis vis votre exp rience de collaboration et d changes avec les organismes partenaires de votre association SECTION 5 L MENTS CONTEXTUELS 15 Quels sont les l ments organisationnels contextuels ou de soci t qui selon vous viennent faciliter la r alisation du mandat d une association de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral 16 Quels sont les l ments organisationnels contextuels ou de soci t contraignant la r alisation du mandat d une association de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral 17 Quels sont les grands d fis et enjeux auxquels aura faire face cette association au cours de la prochaine d cennie 2003 Gervais amp Lamontagne 200 2003 Gervais amp Lamontagne 201 SECTION 1 ROLES DES ASSOCIATIONS 1 Selon vous quels sont les r les que devraient remplir prioritairement les associations de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral SVP les placer en ordre d importance en n omettant aucun r le et en attribuant chacun une cote diff rente
329. sante Selon vous qu est ce qui pourrait tre fait pour aider votre association mieux r pondre aux besoins que vous avez sp cifi la question 4 Selon vous quels besoins des individus ayant un traumatisme cranio c r bral votre association ne devrait pas r pondre Sur une chelle de 0 100 et consid rant la situation pr valant actuellement au Q u bec o pouvez vous situer votre degr de satisfaction en rapport la r ponse globalement offerte par votre association face aux besoins des individus vivant avec un traumatisme cranio c r bral 2003 Gervais amp Lamontagne SECTION 3 PRATIQUE DE L INTERVENANT 8 Comment se vit au quotidien votre pratique d intervenant au sein votre association R les et responsabilit s Charge de travail Conditions de travail Climat de travail Autre elements caract risant votre pratique 9 Selon vous qu est ce qui pourrait tre fait au sein de votre association mais galement au sein du milieu de la sant et des services sociaux milieu communautaire institutionnel et intersectoriel pour contribuer a rendre votre pratique plus efficace 10 Sur une chelle de 0 a 100 oU pouvez vous situer votre degr de satisfaction en rapport a votre exp rience globale d intervenant au sein de votre association SECTION 4 ECHANGES ET COLLABORATION 11 Comment se vivent les changes et la collaboration entre votre association et les organismes lesquel
330. se quelques faits importants peuvent maintenant tre d gag s ceux ci devront faire l objet d attentions particuli res tant de la part du r seau tatique de la sant et des services sociaux que de la part des associations D une part il ressort clairement que les r les des organismes communautaires ou des associations l int rieur d un continuum de services ne doivent pas tres conditionn s par l appartenance au continuum de services mais bien par les caract ristiques et les besoins ressentis par les personnes en cause Ainsi l ensemble des acteurs devrait consid rer la r ponse associative comme sp cifique aux besoins des membres et non comme un compl ment syst matique au r seau tatique de la sant et des services sociaux D autre part le mandat et les r les de services sont les plus fr quemment assum s par les associations malgr des d sirs quelques peu diff rents de leurs membres tant donn la pr s ance accord e par les partenaires ces r les et particuli rement au r le de soutien une r flexion partag e sur les raisons de cette polarisation s impose et devrait selon les r sultats de la r flexion mener un raffermissement des mandats actuels ou encore une red finition de ces derniers Une synth se des diff rents l ments de convergence et de divergence entre les r ponses des membres et des proches des membres des associations de personnes vivant avec un TCC et ceux de l APQ sont pr
331. ser l change d information et la concertation entre ses membres de sensibiliser la population en g n ral sur la r alit des personnes traumatis es cranio c r brales et finalement de repr senter ses membres aupr s des instances pertinentes Aujourd hui les associations qu b coises de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral comptent selon les r gions de 30 300 membres II est cependant difficile d avoir plus de pr cisions sur le nombre de membres de chacune des associations cette information n tant pas syst matiquement collig e par certaines d entres elles Il est cependant possible d estimer que la majorit des associations ont un membership se situant dans la fourchette des 100 200 membres Environ la moiti des membres des associations re oivent des indemnit s de la SAAQ Pr s des deux tiers de ces membres vivent depuis plus de cinq ans avec leur traumatisme SAAQ 2000 Cela indique une pr pond rance d individus ayant atteint le stade de maintien des acquis par rapport aux personnes encore en r cup ration active Les hommes repr sentent plus du deux tiers de cette cat gorie de membres SAAQ 2000 Toutes les associations offrent des services d accueil et de r f rence d coute t l phonique des groupes d entraide ainsi que des activit s sociales et de loisirs La majorit des associations offrent des services d accompagnement des activit s culturelles et de formation Toutefois le
332. sion groupe de soutien est celle la plus commun ment utilis e par le grand public pour d crire toute forme de groupe ralliant des gens qui visent solutionner un probl me personnel Cependant il existe une diff rence entre les diff rents types de groupes 2003 Gervais amp Lamontagne 53 notamment entre les groupes d entraide et les groupes de soutien C est cette difference qui est maintenant mise en lumi re Les groupes de soutien sont une forme d organisation des services psychosociaux ou de sant Les groupes de soutien s adressent comme les groupes d entraide a des gens partageant un probleme mais ils comptent sur le leadership des intervenants professionnels tout en laissant une place variable au partage entre les membres Lavoie amp Stewart 1995 cit dans Lavoie 2001 De cette d finition deux l ments principaux peuvent tre retenus pour diff rencier les groupes d entraide des groupes de soutien soit le soutien professionnel ainsi que la source de connaissance exp rientielle valoris e par le groupe Le soutien professionnel apport aux groupes caract ristique diff rentielle premi re des groupes de soutien n est pas un ph nom ne nouveau En effet Lavoie 2001 relate l existence de groupes anim s par des intervenants sociaux d s le d but des ann es 1900 Le soutien professionnel selon cette auteure se traduit par le contr le de l existence m me du groupe fondation mai
333. site Web est accessible autant aux membres qu la personne traumatis e cranio c r brale 2003 Gervais amp Lamontagne 230 Association des neurotraumatis s de l O utaouais L Association des neurotraumatis s de l O utaouais AN O a t fond e en 1990 par des individus et des familles touch es par le traumatisme cr nien avec l aide de l Ottawa Head Injury Association et de l Association qu b coise des traumatis s craniens du Qu bec AQTC avec le support du centre de r adaptation la Ressourse Claude M anseau neuropsychologue au Centre de r adaptation la Ressourse s implique particuli rement dans ce projet ce qui contribue en faciliter la reconnaissance aupr s des milieux institutionnels L association obtient ses lettres patentes en 1991 Elle exerce ses activit s dans un local pr t par le Centre de r adaptation La Ressourse D s ce moment elle s emploie se faire conna tre par l envoi de lettres a diff rents collaborateurs SAAQ centre de r adaptation h pitaux CLSC Les activit s qui prennent la forme de rencontres d information et d une activit sociale et de rayonnement pluchette de bl d inde sont planifi es mensuellement Les membres au nombre de 27 en sont inform s via un bulletin de nouvelles trimestriel Des ce moment la SAAQ finance l association en collaboration avec le programme de r adaptation Des projets de mise sur pied de centre de documentation flottent dans l air D o
334. sociales 49 6 Autre 9 6 Sciences de la sante 30 6 Non reponse 9 6 Fonction occup e Gestionnaires clinico administratifs 23 2 Intervenants 19 2 Fonction occup e Autre 34 5 Directeurs g n raux 17 3 Non r ponse 5 8 Moyenne 9 5 ans Min 1 an Max 30 ans fonction R seaux institutionnels de la sant 28 7 CLSC 9 6 Milieu d exercice du Ministere r gies r gionales etc 25 0 OPHQ 1 9 travail Ressource communautaire 17 4 Ressource priv e 1 9 SAAQ 13 5 Non r ponse 1 9 Montr al Centre 06 19 3 Estrie 05 5 8 Quebec 03 11 6 Outaouais 07 5 8 Abitibi T miscamingue 08 9 6 Bas St Laurent 01 3 8 R gions adminis Gasp sie les de la Madeleine 11 7 7 Saguenay Lac St Jean 02 3 8 tratives Mont r gie 16 7 7 Lanaudiere 14 3 8 M auricie Bois Francs 04 7 7 Chaudi re Appalaches 12 1 9 Laval 13 5 8 Laurentides 15 1 9 Non r ponse 3 8 2003 Gervais amp Lamontagne 34 Les donn es qualitatives recueillies ont t analys es selon les r gles d analyse de contenu d crites par Huberman et Miles 1991 par Mayer et Deslauriers 2000 et par Nadeau 1988 Ce dernier d crit l analyse de contenu comme une m thode qui consiste classer ou codifier les divers l ments d un message dans des cat gories afin de mieux en faire appara tre le sens Une pr paration du mat riel a d abord t effectu e c est dire qu une retrans
335. sociations La plupart de celles ci peuvent tre expliqu es par la divergence dans les besoins ressentis par les personnes bless es m dullaires ou traumatis es cranio c r brales ou encore par le cheminement et la forme organisationnelle diff rente de ces deux types d association La Figure 2 permet de d gager des diff rences de perceptions relatives l importance de certains r les pour les membres et les proches de membres des associations Membres et proches TCC Membres et proches APQ Plus important Moins important Figure 2 Perception de l importance accord e aux mandats associatifs par les membres et les proches de membres d associations de personnes neurotraumatisees 2003 Gervais amp Lamontagne 93 La diff rence majeure que permet de d gager la Figure 2 se rapporte aux mandats associatifs jug s importants par les r pondants des deux types d associations Ainsi pour les membres et les proches de membres des associations de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral le premier r le d importance concerne les loisirs tandis que pour les membres et les proches de membres de APQ le premier mandat d importance est celui de la d fense des droits et de la repr sentation des individus vivant avec une blessure m dullaire Cela n indique pas que les r les jug s non prioritaires soit la d fense des droits et la promotion d une part et les loisirs d autre part soient pour autant n gligeables
336. sociations en elles m mes Ce constat s av re particuli rement vrai dans le cas de l Association des parapl giques du Qu bec dont tant la structure que le fonctionnement ont t modifi s depuis le moment de la collecte de donn es Par cons quent cette tude ne doit pas tre consid r e comme une analyse statique et fig e dans le temps mais plut t comme une riche r flexion sur le r le jou par les associations un temps donn de leur volution Les l ments d gag s de cette recherche contribueront nous l esp rons supporter la r flexion de l ensemble des acteurs du domaine de la neurotraumatologie dans l am lioration continue de la qualit des soins et des services offerts aux personnes traumatis es cranio c r brales et aux personnes bless es m dullaires 2003 Gervais amp Lamontagne La situation v cue par les associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme a t et est encore influenc e par une multitude de facteurs Afin de mieux circonscrire la probl matique l tude les th mes que sont le contexte qu b cois de la r adaptation ainsi que la mise en place du continuum de services en neurotraumatologie sont pr alablement explor s La r alit des associations de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral et celle de l Association des parapl giques du Qu bec APQ ainsi que les questionnements que leur situation entra ne sont par la suite expos es L volut
337. sociations envers ces individus est donc g n ralis par les acteurs du r seau l ensemble 2003 Gervais amp Lamontagne 172 des individus ayant un neurotraumatisme et tendu a plusieurs besoins autres que ceux de soutien pouvant tre assum s par ces organismes avec les ressources dont elles disposent Des efforts demeurent cependant fournir afin d optimiser la collaboration des associations vis vis le continuum de services M me si le continuum d signe les organismes communautaires comme des acteurs de la phase de soutien l int gration les modalit s de cette participation ne sont pas clairement d finies Ainsi les r les et responsabilit s de chacun des acteurs de la phase de maintien des acquis sont du lieu commun et ne sont nulle part consign s Des d marches importantes quant au d partage des r les des acteurs institutionnels et communautaires tant l int rieur qu en p riph rie du r seau int gr de services demeurent r aliser afin d optimiser l offre du continuum de services de r adaptation La question du financement et des ressources requises cette participation est galement pass e sous silence Les cons quences de ce manque de clart ont le potentiel d influencer gravement l identit communautaire des associations d abord en favorisant endossement plus grand de certains r les aux d pens d autres puis en ayant un impact sur les ressources des associations Afin de favor
338. ss der des l ments de concordance notamment au niveau des 2003 Gervais amp Lamontagne 139 besoins de services Il convient de pr ciser que dans les deux cas les besoins de services font surtout r f rence aux besoins assur s normalement par d autres organismes du r seau tels que les services de transport adapt et face auxquels les associations ont davantage des r les de d fense des droits de promotion et de sensibilisation En ce sens il est possible de croire que l ensemble des intervenants souhaite que leurs associations accentuent leurs pressions afin que leurs membres puissent b n ficient de meilleurs services de la part de certains organismes Quant aux besoins qui sont exclure de l offre de services des associations ils sont identiques Ainsi la r ponse aux besoins de base plus pr cis ment l aide directe qui passe par une aide financi re alimentaire ou personnelle ne doit pas tre combl e par les associations Les besoins appelant des services sp cialis s de sant physique et psychologique ne doivent pas non plus tre assur s par l APQ et par les associations de personnes vivant avec un TCC Ces responsabilit s doivent donc de mani re g n rale tre r serv es a d autres partenaires du r seau de la sant et des services sociaux Malgr des client les diff rentes ayant des probl matiques particuli res l l ment de correspondance majeur retrouv dans les r ponses des interve
339. ss es m dullaires sont davantage confront es aux limites environnementales et notamment aux barri res architecturales que les personnes ayant un TCC Ceci pourrait expliquer le fait que la promotion et la d fense des droits r les associatifs de repr sentation et de revendication soient per u par les r pondants comme tant de premier ordre Q uant aux autres r les que les membres et les proches de membres des associations voudraient voir endosser par leurs organismes respectifs une seule diff rence majeure peut tre mise en vidence De fait les personnes vivant avec une blessure m dullaire semblent davantage d sirer voir une augmentation des services offerts en r gion plus pr s de leur milieu de vie naturel Les diff rences de structure au niveau de l organisation associative en sont peut tre les raisons principales Les 94 2003 Gervais amp Lamontagne associations de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral du fait de leur mergence r gionale et de leur fort enracinement dans leurs milieux d exercice seraient pr sentes de fa on beaucoup plus intense en r gion que APQ La structure davantage centralis e de l APQ et le d veloppement in gal de ses corpuscules r gionaux serait davantage de nature favoriser une activit intense pr s de son centre donc en r gion urbaine Cela pourrait cr er des disparit s entre les services offerts et donc expliquer en partie les r ponses mises par l
340. sseur R 1987 Le d veloppement associatif et les couches intellectuelles Dans B langer P R Animation et culture en mouvement 267 277 Sillery QC Les Presses de l Universit du Q u bec Mangione T W 1997 Mail Survey Dans Bickman L amp Rog D eds Handbook of Applied Social Research Methods 399 427 Thousand O aks CA Sage Publications Maxwell J A 1997 Designing a Qualitative Study Dans Bickman L amp Rog D eds Handbook of Applied Social Research Methods 69 100 Thousand O aks CA Sage Publications Mayer R amp Deslauriers J P 2000 Quelques l ments d analyse qualitative L analyse de contenu l analyse ancr e l induction analytique et le r cit de vie Dans M thodes de recherche en intervention sociale 247 271 Boucherville QC Ga tan Morin Editeur 2003 Gervais amp Lamontagne 183 McColl E Jacoby A Thomas L Soutter J Bamford C Steen N Thomas R Harvey E Garratt A amp Bond J 2001 The Conduct and Desing of Questionnaire Survey in Healthcare Research Dans Steven A Abrams K Brazier J Fitzpatrick R amp Lilford R eds The Avanced Handbook of Methods in Evidence Based Health Care 247 271 London UK Sage Publications Minist re de l Emploi et de la Solidarit sociale 2001 L action communautaire Une contribution essentielle l exercice de la citoyennet et au d veloppement social du Quebec Quebec QC Auteur Minist
341. ssure m dullaire davantage enrichie Un autre groupe de r ponses touche deux aspects inter reli s de l APQ sa visibilit et sa reconnaissance g n rale au sein de la soci t qu b coise Si la visibilit de l APQ semble essentielle pour ses membres c est qu elle constitue un levier permettant d obtenir reconnaissance et pouvoir d influence sur les partenaires du r seau et aupr s des d cideurs politiques tre davantage visible dans les m dias d information tre davantage repr sent dans les divers paliers de gouvernement et manifester sa pr sence lors d activit s communautaires constituent certains moyens d action privil gi s cette fin Le d veloppement de corpuscules r gionaux de APQ constitue un autre souhait pour certains membres et proches de membres de cet organisme L implantation de points de services dans chaque r gion du Qu bec serait selon eux souhaitable et devrait s effectuer dans les secteurs de r gions p riph riques aux grands centres Cela favoriserait selon ces r pondants le d veloppement de meilleurs services notamment de soutien de r f rences locales et de loisirs Enfin la question du partenariat a t abord e par plusieurs membres qui souhaitent une am lioration de la communication entre les diff rents organismes du continuum de soins et de services afin de diminuer le d doublement des services offerts aux personnes vivant avec une blessure m dullaire 80 2003 Gervais am
342. st re de la Sant et des Services sociaux du Qu bec Gervais M 2000 La mise en place de r seaux int gr s de services en neurotraumatologie Le ons apprises d exp riences qu b coises Rapport de recherche Qu bec QC Minist re de la Sant et des Services sociaux du Qu bec Giguere J 1997 Trajectoire du communautaire Relations janvier f vrier 22 26 Godbout J T 1990 Le communautaire et l appareil Dans Brault M M amp Saint Jean L eds Entraide et associations 239 259 Qu bec QC Institut qu b cois de recherche sur la culture Goka R S amp Arakaki A H 1994 Brain Injury Rehabilitation The Continuum of Care Brain Injury Rehabilitation 26 4 420 425 2003 Gervais amp Lamontagne 182 Groulx L H 1997 Contribution de la recherche qualitative la recherche sociale Dans Poupart J Groulx J P Laperri re A Mayer R et Pires A eds La recherche qualitative Enjeux pist mologiques et m thodologiques 55 82 Boucherville QC Ga tan M orin Editeur Guay J 1995 L entraide comme compl ment l intervention professionnelle Revue canadienne de sant mentale communautaire 14 2 39 53 Guberman N Fournier D Belleau J Beeman J amp Gervais L 1994 Des questions sur la culture organisationnelle des organismes communautaires Nouvelles pratiques sociales 7 1 45 62 Huberman D L amp Miles M 1991 Analyses de donn es quali
343. st le maintien des acquis des personnes neurotraumatis es Le regroupement de personnes concern es par le traumatisme cranio c r bral est un objectif int gr la charte pour moins de la moiti des associations Une forme sous laquelle s actualise ce regroupement est le parrainage des individus neurotraumatis s L offre de services aux membres visant l am lioration de leurs conditions de vie ainsi que la r ponse leurs besoins potentiels est mentionn e par trois organismes Les associations se sont galement fix d autres objectifs qui sont particuliers un ou deux organismes II convient de noter le maintien ou l am lioration de la qualit 2003 Gervais amp Lamontagne 26 de vie le soutien a la recherche la cr ation de banques de donn es la r f rence ainsi que la participation a l laboration de programmes gouvernementaux et municipaux De cette analyse il est possible de tracer un portrait des associations ayant un mandat principalement informationnel et secondairement de services Les objectifs d int gration sociale via l organisation d activit s diverses ainsi que le soutien direct ou par le biais de regroupement d individus touch s par le neurotraumatisme demeurent secondaires en terme d occurrence dans les nonc s des chartes des associations Une majorit d associations collabore de fa on active avec les acteurs du r seau de la sant et des services sociaux Dans un m moire pr sent
344. stionnaires de 30 g n ralement accept e dans la recherche en sant rejoint les crit res plus stricts de McColl 2001 qui accepte un taux de retour sup rieur 70 II est int ressant de noter que les non r pondants proviennent des cinq milieux interrog s communautaire SAAQ milieux de la r adaptation milieux organisationnels CLSC ce qui en r duit l effet sur la repr sentativit de l chantillon Au total 160 personnes ou organismes ont particip l tude sur les 195 personnes pressenties Cela repr sente un tr s bon taux de participation la valeur globale se situant 82 Tableau 2 Taux de r ponse aux questionnaires pour l ensemble des r pondants Associations de personnes vivant avec un TCC Association des parapl giques du Qu bec APQ 100 Conseillers de l APQ Partenaires des associations Total 195 160 82 Les associations de personnes vivant avec un TCC participantes l tude sont par ordre de r gions administratives les suivantes 2003 Gervais amp Lamontagne 23 A L association Renaissance des personnes traumatis es craniennes du Saguenay Lac St Jean A L association des traumatis s craniens des deux rives Qu bec Chaudi re Appalaches gt L association TCC Mauricie Bois Francs L association des accident s c r bro vasculaires et traumatis s craniens de l Estrie ACTE L association qu b coise des traumatis s craniens AQTC gt L asso
345. stitue donc pas non plus un absolu en ce sens qu il ne peut tre consid r comme une limite entre ce qui est communautaire et ce qui ne l est pas Qu est donc v ritablement le milieu communautaire Cette portion de la communaut lieu d expression ou mouvement social comment se concretise t il Que regroupe t il et sous quelle forme Comment se cristallise le formidable d veloppement M SSS 1996 de ce milieu qui engloberait au 2003 Gervais amp Lamontagne 46 Qu bec plus de huit mille organismes MESS 2001 La r ponse la question est loin d tre claire Le milieu communautaire constitue comme l a illustr Fortin 1994a une vaste n buleuse Sous des appellations diverses telles que tiers secteur conomie sociale ou solidaire et secteur b n vole se trouvent englob s tant des organismes communautaires que des fondations des mutuelles des coop ratives des corporations de d veloppement conomique et communautaire des entreprises d conomie sociale et des associations b n voles MESS 2001 Pour Fortin 1994a 1994b les modes de gestion d organisation et les id ologies les plus diverses s en r clament b n volat entraide d veloppement communautaire services alternatifs etc Dans le domaine de la sant les organismes communautaires visent aussi bien la sant physique que mentale le pr ventif que le curatif la m decine traditionnelle que l alternative l individu
346. t chantillon qu au sein des membres de l APQ Affili e l Association canadienne des parapl giques l APQ a pour mission principale de favoriser l autonomie des personnes vivant avec une blessure m dullaire Elle s est aussi donn e comme mission de promouvoir et de faciliter l int gration sociale et professionnelle de ses membres L APQ a galement comme mission premi re la d fense des droits des personnes vivant avec une blessure m dullaire D avantage ax sur la d fense de droits collectifs qu individuels l APQ veille au respect des droits et int r ts de ses membres en d fendant et en promouvant l acc s des services offerts par d autres organismes Ce sont surtout la d fense et la promotion de l acc s des services tels que le transport adapt le maintien domicile ainsi que le soutien les adaptations domiciliaires l acc s l int gration professionnelle et scolaire la reconnaissance des individus vivant avec une blessure m dullaire les politiques sociales et fiscales qui retiennent son attention Dans ce but l APQ collabore avec l ensemble des organismes concern s et au besoin s adresse aux instances gouvernementales De par la mission qu elle se donne APQ tente d apporter un appui aux personnes et ce toutes les tapes de leur cheminement face la blessure m dullaire Pour parvenir remplir sa mission l APQ offre trois principaux services soit le service de soutien l int gration le
347. t essouffl s par les v nements Les membres revendiquent leur droit au travail et les intervenants en place sont bout de ressources bien des gards les intervenants sont seuls pour assumer l ensemble des t ches ce qui s av re peu efficace pour rejoindre les objectifs identifi s au d part Pour palier ces difficult s les membres du Conseil d administration ont permis la cr ation d un support clinique pour les intervenants Des sommes ont t accord pour l ajout d une personne 2003 Gervais amp Lamontagne 225 accompagnatrice dans les points de services Un focus group r alis aupres des familles a permis la mise en place d une formation offerte aux parents afin que ceux ci puissent aider sans s puiser Le dossier sur le travail a pris une forme concrete grace a la cr ation d une fondation la Fondation TCC Mauricie Centre du Qu bec En effet celle ci a vu le jour suite a plusieurs rencontres pour mettre en place un plateau de travail alternatif pour les victimes d un traumatisme cranio c r bral Ce dossier support au d but par l association a t transf r a la Fondation pour que celle ci dispose du temps n cessaire pour bien jouer son r le L association maintien des liens troits avec la Fondation Depuis septembre 2001 15 membres de l association participent aux ateliers de travail En 2000 donc l Association des Traumatis s cranio c r braux de la Mauricie et des Bois Francs
348. t ristiques collig es ne s appliquent pas syst matiquement et de fa on uniforme toutes les associations Cependant un portrait davantage d taill de chacune des associations participantes est pr sent l Annexe 6 Cela tant dit les associations de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral sont au nombre de 14 au Qu bec De ce nombre 13 font partie du Regroupement des associations de personnes traumatis es cranio c r brales du Qu bec RAPTCCQ Le m me nombre d associations re oit un financement de la part de la SAAQ Toutes sont qualifi es d organismes communautaires Les 13 associations couvrent 16 r gions administratives la r gion qu b coise actuellement non couverte est celle du Nord du Qu bec Six des 13 associations regroupent uniquement des individus concern s par 2003 Gervais amp Lamontagne 24 le traumatisme cranio c r bral quatre ont pour membres des personnes concern es par le neurotraumatisme TCC et ACV et trois s adressent aux individus concern s par les incapacit s physiques en g n ral En 2001 neuf des 13 associations ont au moins un point de service et certaines en ont jusqu trois En tout 14 points de services s ajoutent aux 13 locaux principaux Les associations se sont donn es depuis 1999 un regroupement soit le Regroupement des associations de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral RAPTCC Le regroupement a pour objectifs principaux de favori
349. t associatif Les intervenants expriment face a leur v cu d intervenant au sein de leur association un taux de satisfaction moyen est de 80 cart type 7 ce qui est jug tr s positif et ce qui contribue encore une fois illustrer coh rence des positions adopt es par les intervenants des associations Les intervenants d crivent galement leur pratique au sein de leur association en termes de r les et de responsabilit s de charge de condition et de climat de travail 98 2003 Gervais amp Lamontagne Les r les et les responsabilit s Les r les et responsabilit s d crits par les intervenants laissent voir que la majorit de ceux ci se centrent sur le soutien aux membres En effet plus de 75 des r les et responsabilit s mentionn s par les r pondants concernent le soutien psychosocial mentionn ici sous forme d coute de relation d aide de soutien psychologique Le soutien apport aux membres peut galement s actualiser sous forme de soutien de groupe En effet des r les concernant l animation et le suivi de groupes sont aussi fr quemment mentionn s Les intervenants soulignent effectuer du suivi individuel qu on peut pr sumer plus longitudinal que le soutien ponctuel Les intervenants mentionnent galement r pondre des besoins sp cifiques des membres On peut voir travers cette r ponse se dessiner les caract ristiques du mouvement communautaire souple et ax sur la personne Les inter
350. t de 75 0 cart type 14 8 sont enregistr s chez ces diff rentes sous cat gories faut cependant noter la plus grande variabilit des r ponses exprim es par les individus en provenance du milieu de la r adaptation Afin de r pondre la question portant sur la fa on dont se vivent les changes et la collaboration entre les divers organismes de provenance des r pondants et l association avec laquelle ils sont en relation les individus ont fourni un grand nombre de r ponses qui peuvent tre regroup es en trois cat gories soit la qualit des changes et de la collaboration les types de collaboration au niveau organisationnel et administratif et les types de collaboration au niveau des services Dans un premier temps les r pondants ont qualifi les changes et la collaboration entre leur organisme de provenance et l association avec la quelle ils sont en relation Plus de 40 des r ponses font tat de rapports allant de positifs tr s bons excellents continus harmonieux ou professionnels Toutefois 20 des individus d plorent la faible quantit d changes entre leur organisme et l association Plusieurs r pondants mentionnent que leurs rapports avec l association sont surtout informels qu il n y a aucun m canisme proc dure ou fa on de faire clairement tablie Les acteurs du secteur organisationnel semblent vivre les changes et la collaboration de fa on plus ponctuelle au moment du renouvellement de
351. t sa cr dibilit La question de l assimilation des conseillers ne semble pas dans le cas pr sent tre relative une question de financement mais plut t un enjeu de reconnaissance par le r seau Cet important enjeu de reconnaissance des conseillers de l APQ peut cependant se concr tiser d autre fa on que par l int gration au r seau En effet la reconnaissance de APQ et par cons quent de ses conseillers peut se voir renforc e par un rayonnement plus grand de cet organisme dans son milieu Mieux sensibilis s au r le de cet organisme communautaire les partenaires ainsi que la population en g n ral peuvent am liorer leur reconnaissance envers le r le des conseillers mais surtout collaborer plus efficacement dans accomplissement de leur r le unique 2003 Gervais amp Lamontagne 130 J Ce maintien ferme de l identit et de l action sp cifique de l APQ se produirait dans un moment favorable puisque le contexte social se fait de plus en plus facilitant vis a vis l action des organismes communautaires et la participation sociale des personnes vivant des situations de handicap Interrog s au sujet des d fis et enjeux que devra relever l association dans la prochaine d cennie les conseillers orientent leurs r flexions autour des sph res du maintien et de l am lioration des services de l accentuation du partenariat de l augmentation des ressources et de la meilleure diffusion de l information
352. taires deviennent galement catalyseurs de la volont populaire dans la mesure ou le regroupement d individus est un levier d action et un amplificateur de leurs paroles En ce sens les organismes communautaires constituent des instruments majeurs d mancipation des personnes de d veloppement des collectivit s et d illustration des aspirations a une d mocratie r elle Lamoureux 1994 cit dans Dumais 1999 Cette caract ristique des organismes communautaires appelle directement la valeur de regroupement inh rente au monde associatif et contribue bien d montrer la commutativit des deux concepts Cette forme d expression et de regroupement des citoyens n est pas sans importance II est per u par certains auteurs comme la formalisation voir la cristallisation de la masse citoyenne Le communautaire se d finit par rapport la communaut il est sa portion organis e Celui ci est compos de r seaux o des liens sont cr s par des identit s communes qui font na tre des solidarit s essentielles la socialit Fortin 1994b En quelque sorte le communautaire serait la manifestation visible de la communaut sa partie repr sentative cette r alit solide mais statique plusieurs auteurs et notamment le Gouvernement du Qu bec en collaboration avec les organismes communautaires eux m mes pr tent un sens une force et une direction en les d finissant en tant que mouvement social
353. tatives Recueil de nouvelles m thodes Bruxelles Belgique De Broeck Universit Jackson J D 1993 After Rehabilitation Meeting the Long Term Needs of Persons with Traumatic Brain Injury The American Journal of O ccupational Therapy 48 3 251 255 Jette C amp Mathieu R 1999 Organisation communautaire developpement social et partenariat Economie et Solidarit s 30 1 42 56 Johnston M V amp Lewis F D 1991 Outcomes of community re entry programmes for brain injury survivors Part 1 Independant Living and productive activities Brain injury 5 2 141 154 Klein J L amp Gagnon C 1989 Le social apprivois Le mouvement associatif l tat et le d veloppement local Hull QC Les Editions Asticou Lavoie F amp Stewart M 1995 Introduction Num ro sp cial sur les groupes d entraide et les groupes de soutien Canadian Journal of Community Mental Health 14 2 13 22 Lavoie F 2001 Les groupes de soutien et les groupes d entraide Dans Dufort F amp Guay J eds Agir au c ur des communaut s la psychologie communautaire et le changement local 157 185 Ste Foy QC Les Presses de l Universit Laval Levasseur R amp Boulanger R 1990 La dynamique des associations au Qu bec D mographie et morphologie 1942 1981 Dans Brault M M amp Saint Jean L eds Entraide et associations 153 180 Quebec QC Institut qu b cois de recherche sur la culture Leva
354. tervenants associations Exp riences communes partenariat connaissance communication Expertise exp rience suivi ad quat reconnaissance Ressources surcharge de travail manque de contacts manque de financement Attitudes n gatives utilitarisme manque de pouvoir associatif m connaissances reddition de comptes Caract ristiques des associations mandats ambigus couverture territoriale incompl te R seau de la sant reconnaissance nouvelle influence des groupes de pression organisation en continuum Associations expertise proximit physique fonctionnement Client le diminution de la dur e de s jour en institution besoins sp cifiques Ressources financi res humaines tendue des territoires Transparence visibilit manque de clart des mandats manque de connaissance du neurotraumatisme manque de reconnaissance O rganisationnels tendances la contractualisation manque d int gration au continuum manque de soutien Client le augmentation des attentes et des besoins Ressources financi res humaine physiques Relations avec les autres acteurs r seau institutionnel autres partenaires Renouvellement des philosophies orientations clarification du mandat valuation des besoins maintien de l identit communautaire R tablir le ratio ressources besoins augmentation des besoins de la client le expansion des r les associatifs financement R seau arrimage compl mentarit
355. thes li s la condition des d ficiences et incapacit s Ressources augmentation et uniformisation des ressources financi res et humaines Accentuation et priorisation des mandats de l APQ Collaboration augmentation du partenariat clarification des r les et mandats Association maintien et am lioration des services de sensibilisation sociale de soutien psychosocial et de d fense des droits l acc s de services offerts par des organismes tiers augmentation des ressources financi res Partenariat associatif regroupement avec autres organismes du r seau augmentation de la collaboration Am lioration du financement tatique et augmentation des ressources financi res disponibles pour l APQ 2003 Gervais amp Lamontagne Lorsque les r ponses fournies par les intervenants des associations de personnes vivant avec un TCC ont t mises en parall le avec celles fournies par les conseillers de l APQ il a t possible de remarquer davantage de ressemblances que de divergences En effet bien que le r le de conseiller de l APQ se distingue de celui d intervenants des associations de personnes vivant avec un TCC de plusieurs facons les deux demeurent a la base conditionn s par leur fonction d intervenant communautaire aupr s de personnes neurotraumatis es Les r sultats pr sent s ont permis de mettre en lumi re des diff rences entre les r ponses des intervenants des deux organismes Ces
356. tien qui ont t fouill es lors de cette tape de l tude Le choix des th mes circonscrivant la recension des crits a conduit l exploration successive de trois sujets principaux soit les associations le mouvement communautaire et les groupes d entraide et de soutien En effet l exploration de la documentation portant sur le mouvement associatif ne produisant pas le niveau d information escompt il s est av r pertinent de documenter davantage les caract ristiques du mouvement communautaire qu b cois L exploration de la documentation provenant des associations permettant de d terminer la configuration du groupe d entraide adopt e par la plupart de ces organismes lors de leur cr ation la documentation de cette forme organisationnelle et d une de ses variantes le groupe de soutien s est av r e incontournable Cette fa on de proc der illustre les principes nonc s par Deslauriers et K sirit 1997 qui soulignent qu une recension des crits en recherche qualitative ne se bornera donc pas un champ de connaissances particulier mais sera graduellement largie d autres domaines f condant le premier Une recherche dans les diff rentes banques de donn es a t r alis e Les mots association organismes communautaires mouvement communautaire groupe d entraide groupe de soutien et leurs termes anglophones quivalents ont servi de base cette recherche Toutefois tr s peu
357. tifs Am lioration des acquis associatifs Am lioration et augmentation des liens de partenariat T ches plus diversifi es et lourdes Travail temps plein T ches ax es sur les services individualis s sur l organisation et la gestion de l association Implication plus troite dans le fonctionnement de l association Structure du r seau facilitante existence plus r cente des associations besoins plus criants de la client le Formation professionnelle plus consid rable Travail temps partiel Travail domicile T ches orient es vers les services individuels Implication moins troite dans le fonctionnement de l APQ M oins grande formation professionnelle Cr dibilit de l APQ facilitante Caract ristique d entraide facilitante EEE e O O 2003 Gervais amp Lamontagne 143 La derni re tape de la collecte de donn es s est effectu e aupr s des intervenants des organismes partenaires des associations tant donn la grande similarit des r ponses fournies par les intervenants des organismes partenaires des associations de personnes vivant avec un TCC et de APQ leurs r ponses sont pr sent es simultan ment Leurs propos sont galement pr sent s en ordre d croissant d importance en ce qui a trait aux th mes abord s et aux l ments rapport s pour chaque theme Les intervenants des organismes partenaires ont t interrog s quant l importance relative des
358. tourner un seul questionnaire par organisme et ce afin de s assurer de la position consensuelle adopt e par les intervenants de l association seule une analyse descriptive des donn es s av re applicable a cette tape ci Analyse descriptive Les r sultats recueillis sont pr sent s l int rieur du Tableau 16 en fonction de l importance moyenne accord e par les intervenants et du rang ainsi obtenu pour chaque r le Il est int ressant de noter la coh rence des associations vis vis la priorit accord e aux divers r les associatifs de par la cotation relativement similaire obtenue des diff rents r pondants De plus l examen du Tableau 16 permet d observer trois principaux groupements de r les Un r le soit le r le de soutien se d marque toutefois par l importance moyenne maximale et unanime qui lui est octroy e par les participants ayant re u la note de 9 Trois autres r les obtiennent une cote d importance sup rieure 6 tandis que les trois r les suivants se localisent dans un intervalle de 4 6 Deux derniers r les obtiennent des r sultats nettement moins lev s inf rieurs 4 2003 Gervais amp Lamontagne 91 Tableau 16 Importance accord e aux roles associatifs par les intervenants des associations de personnes vivant avec un TCC Le soutien aux membres O O O O M La rencontre avec des ersomnes de m me ve o La d fense des droits L information aux membres La r f rence vers d autres
359. tre avec des personnes de m me v cu tant donn l importance accord e endossement de r les privil giant des services individualis s il devient malais de discriminer clairement lequel des mandats associatifs nonc s par Klein et Gagnon 1989 mandat d expression et de participation de services ou encore de revendication est davantage privil gi par les conseillers de l APQ Cette priorisation des r les de services individualis s et notamment de soutien peut tre associ e deux raisons principales D une part le v cu exp rientiel du conseiller se rapprochant du v cu des membres de l APQ peut favoriser un plus grand confort et une plus grande assurance dans ce r le Il devient plus ais a endosser que d autres r les n cessitant davantage d implication vis a vis la communaut D autre part l accent mis par l APQ et par les partenaires sur le soutien apport l individu peut inciter le conseiller se centrer davantage sur ce service aux d pens d autres services pouvant tre consid r s comme importants par les membres et les proches de membres De fait outre le r le de d fense des droits qui arrive premier en terme d importance les r les de sensibilisation communautaire et de promotion de la cause semblent tre jug s secondaires en terme d importance Cela peut tre justifi par le fait que l endossement du r le de d fense et de promotion se fait davantage sur une base individualis e
360. u Qu bec par le Centre de r adaptation Lucie Bruneau Ce n est qu partir de ce moment que les Centre d expertise pour les personnes bless es m dullaires prennent v ritablement la forme de continuum de services En 1997 la SAAQ tend les ententes de services de r adaptation aux personnes bless es m dullaires ce qui vient d autant solidifier le r seau int gr ainsi mis sur pied Ces deux Centres d expertise ont par ailleurs t r valu s en 2002 2003 et d sign s nouveau par le MSSS pour recevoir cette client le cible L organisation des services de neurotraumatologie sous forme de r seau int gr qu ils s adressent aux personnes bless es m dullaires ou aux personnes traumatis es cranio c r brales r pond cinq principes directeurs En premier lieu il favorise la pr cocit d intervention puisque l expertise rendue disponible permet une diminution des d lais de prise en charge et l obtention rapide de services experts Cette pr cocit permet de respecter l heure critique golden hour l int rieur de laquelle les dommages traumatiques peuvent le mieux tre contr l s et minimis s et ainsi de diminuer le taux de mortalit et de morbidit Le deuxi me principe directeur est l accessibilit des services sp cialis s et 2003 Gervais amp Lamontagne sursp cialis s tels que requis par l tat de la personne Tous les Qu b cois ind pendamment de leur r gion d origine peuvent ainsi b n fi
361. u mandat d une association de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral 14 Quels sont les grands d fis et enjeux auxquels aura faire face cette association au cours de la prochaine d cennie 2003 Gervais amp Lamontagne 204 2003 Gervais amp Lamontagne 205 H UNIVERSIT HB LAVAL VICE RECTORAT A LA RECHERCHE Comit d thique de la recherche Cit universitaire Qu bec Canada G1K 7P4 Sainte Foy le 20 novembre 2001 Madame Marie Eve Lamontagne Madame Marie Gervais D partement de r adaptation Facult de m decine Universit Laval Sainte Foy Qu bec G1K 7P4 Objet Projet de recherche intitul Les Associations de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral volution de la situation au Qu bec 2001 134 Mesdames Le Comit d thique de la recherche de l Universit Laval a pris connaissance de votre r ponse a sa lettre du 22 octobre 2001 concernant le projet de recherche cit en objet Le Comit se montre satisfait des modifications apport es au formulaire de consentement et en cons quence accorde a ce projet approbation finale d une dur e d un an soit jusqu au 1 novembre 2002 Le comit d thique devra tre inform et devra r valuer ce projet advenant toute modification ou l obtention de toute nouvelle information qui surviendrait une date ult rieure celle de la pr sente approbation et qui comporterait des changements dans le
362. uatorzi me association n tait pas connue des chercheurs et ne faisait pas partie du Regroupement des associations au moment de d buter l tude Deux associations ont rejet formellement l invitation et une troisi me a report un moment ult rieur sa participation partielle l tude participation qui ne s est finalement pas concr tis e Ainsi 76 9 des associations de personnes vivant avec un traumatisme cranio c r bral invit es ont effectivement particip cette tude L Association des 2003 Gervais amp Lamontagne 21 parapl giques du Qu bec seul organisme qu b cois d entraide d di aux personnes vivant avec une blessure m dullaire a galement accept de participer l tude Le taux de participation g n ral s av re donc tre tres acceptable et suffisant afin d assurer la poursuite de l tude et la validit des r sultats mergents tant donn que les r sultats des membres des associations et leurs proches sont consid r s simultan ment tant tous les deux des utilisateurs de services des associations TCC ou des corpuscules r gionaux de l APQ il a t consid r qu un chantillon compose de trois membres et de deux proches par association ou par corpuscule permettrait de d gager une information significative Compte tenu de la participation l tude de 10 associations et 8 corpuscules r gionaux le nombre de r pondants souhait pour ce questionnaire a t tabli 90 individus
363. ue entre les centres de r adaptation et les locaux des associations Le fonctionnement des associations semble galement tre aidant en ce qui a trait leur autonomie leur implication dans diverses instances leur dynamique interne positive ou encore la qualit de leurs intervenants Les client les des associations sont galement consid r es par une minorit de r pondants comme tant de nature faciliter la r alisation du mandat de ces organismes Certains r pondants avancent que la diminution de la dur e de s jour en institution laisse chez les deux client les un certain nombre de besoins non r pondus sur lesquels les associations peuvent intervenir Les besoins sp cifiques des client les ayant un TCC ou une blessure m dullaire appellent galement la n cessit d organismes sp cialis s experts dans cette probl matique particuli re Finalement des l ments de soci t tels que la meilleure information et la sensibilisation de l ensemble de la population la pr sence croissante de logements adapt s une technologie de plus en plus performante sont cit s en tant qu l ments contribuant la r alisation du mandat des associations Les intervenants des organismes partenaires lorsque interrog s sur les l ments organisationnels contextuels ou de soci t contraignant la r alisation du mandat des associations de personnes vivant avec un neurotraumatisme ont d gag trois principaux types d
364. ues Cependant tr s peu de services de r adaptation visant un retour la vie et au milieu de vie ant rieurs sont alors disponibles Ayant peu pr s comme seule alternative de vivre en institution ceux ci doivent alors renoncer tout espoir de r insertion dans la communaut En 1946 d anciens militaires devenus parapl giques se regroupent en milieu hospitalier afin de s assurer d une part de l acc s des soins et des services m dicaux ad quats et d autre part de poser des gestes visant organiser leur int gration ult rieure dans leur communaut Ces anciens combattants se sentent rapidement interpell s par les personnes parapl giques dites civiles qui vivent les m mes incapacit s et sont de plus en plus nombreuses cons quence m me de l augmentation des accidents de la route et du travail Ces personnes parapl giques cr ent alors une section qu b coise de l Association canadienne des parapl giques organisme fond l ann e pr c dente Devenue autonome en 1978 l Association des parapl giques du Qu bec demeure affili e l organisation pancanadienne qui chapeaute l ensemble des associations provinciales r parties dans tout le pays Cette affiliation procure aux Q u b cois vivant avec une blessure m dullaire une alternative pour d fendre leurs int r ts sur la sc ne socio politique nationale Les buts poursuivis par l APQ sont dans ses d buts li s plus sp cifiquement l acc s et la qua
365. ullaire ainsi que des organismes partenaires suivent en terme d importance Ces deux r les demeurent relativement centr s sur l individu et peuvent tre partie int grante du soutien apport ce dernier II est donc logique de les voir appara tre ces rangs ce stade il importe de faire remarquer que les r les associatifs d j d sign s comme tant importants par les intervenants des organismes partenaires sont aussi des r les prioris s par le r seau de la sant et des services sociaux d o proviennent la majorit de ces r pondants Ainsi les fonctions de soutien et d information sont g n ralement admises et encourag es au sein de ce r seau tandis que les fonctions qui suivent sont souvent confi es des organismes communautaires et ne rel vent habituellement pas du mandat tatique La faible importance accord e par les intervenants d organismes partenaires au r le d offre de services de loisirs demeure inattendue particuli rement si elle est mise en relation avec l importance de tout premier plan qui lui est accord e par les membres des associations de personnes vivant avec un TCC et leurs proches La signification de cet cart de perception est discut e ult rieurement La d fense des droits et les r les de promotion et de sensibilisation en se classant dans le dernier groupe viennent mettre l accent sur la priorit per ue des r les consonance tatique pour les partenaires des associations
366. umatis es d sireuses l approche du temps des F tes de sensibiliser des jeunes la consommation d alcool au volant une tourn e de repr sentation se fait aupr s des M aison des Jeunes en Mont r gie Ce programme de sensibilisation se poursuit pendant trois ann es subs quentes et permet l association d obtenir le Centre de r partition Nez Rouge de Chambly et d assurer par l entremise de ses membres et du personnel de deux tablissements de r adaptation RSRY et Centre Mont r gien de r adaptation la coordination de l Op ration Nez Rouge L impact de la sensibilisation aupr s de la population et des autres b n voles permet de d mystifier les perceptions erron es sur le traumatisme cr nien et d amasser une importante somme d argent 2003 Gervais amp Lamontagne 245 La signature d ententes de services avec la Soci t de l assurance automobile du Qu bec SAAQ en avril 1997 a eu un impact certain sur le devenir de l association qui adopte d s lors son plan triennal Le 27 novembre 1997 l association met en marche un foyer de groupe situ a Saint Hyacinthe en r novant avec l aide de ses membres une r sidence achet e d un particulier Disposant d une place r serv e au r pit d pannage et avec le support de deux intervenants trois personnes vivant avec un TCC trouvent ainsi un toit qui leur convient C est galement lors de l ann e d exercice 1997 1998 que l association offre en permanence u
367. umatis es cranio c r brales du Qu bec Officiellement fond depuis septembre 1999 le d but de son action remonte cependant en 1994 lorsque dix 10 associations soient celles de Montr al Val d or Mont r gie Sherbrooke Jonqui re Mauricie Bois Francs Hull Gasp sie Qu bec et Beauharnois d cidaient de se regrouper dans le Comit provincial des Associations de personnes vivant avec un TCC afin de r unir toutes les associations r gionales qui se pr occupent d offrir des services d aide aux TCC et leur famille afin d identifier les objectifs communs et d unir leurs efforts dans la r alisation de ces objectifs RAPTCCQ 1994 Tout en endossant les objectifs globaux des Associations tels la pr vention le soutien l individu et sa famille la r insertion sociale et la sensibilisation et tout en respectant les particularit s de chacun des membres le comit visait retransmettre l expertise des associations d j constitu es au profit des associations plus jeunes D j ce moment des discussions portent sur la n cessit de se doter d une structure plus formelle impliquant des sources de financement Toutefois en 1996 cette structuration est repouss e dans le temps question de laisser le comit acqu rir de la maturit Un travail en ce sens est toutefois poursuivi au fil des ann es Des dossiers communs sont identifi s et prioris s les services en phase IV le financement des association
368. une aide comparable ou non Le deuxi me l ment caract ristique des groupes d entraide est l absence de r f rence l intervention professionnelle M me si des professionnels contribuent largement la mise sur pied des groupes d entraide il n en demeure pas moins que les valeurs privil gi es par ces derniers demeurent des connaissances exp riencielles Lavoie 2001 Le v cu des membres est ainsi davantage valoris que les connaissances th oriques d intervenants professionnels C est l exp rience commune des membres qui permet de souligner la grande horizontalit des rapports d velopp s et donc la proximit de l aide offerte vis vis les besoins observ s Brault et StJean 1997 soulignent finalement d autres caract ristiques des groupes d entraide la structure l g re et la taille modeste Le fait de ne pas y trouver de dispensateurs de services et d usagers de b n voles et des b n ficiaires mais d y trouver plut t des personnes partageant ou ayant v cu la m me exp rience est soulign La relation pr dominante s av re instrumentale ce n est pas principalement pour la satisfaction d tre ensemble qu on est membre d un groupe d entraide mais cause du but commun poursuivi qui est de r pondre un besoin de surmonter une difficult ou de vivre avec un handicap Le changement social d sir exprime g n ralement la recherche d une plus grande autonomie personnelle face des situations de vie
369. ur certains membres et proches de membres de APQ Ce n est pas ici la qualit des services qu offre l APQ qui est remise en cause mais sa disponibilit plus restreinte pour ses membres et leurs proches demeurant en r gion 2003 Gervais amp Lamontagne 79 La question des ressources financieres a finalement t soulign e par quelques membres et proches Le manque de services de soutien et de visibilit de l APQ sont attribu s au manque de fonds ou de budget de cette derni re ce qui en limiterait les possibilit s dans la mise en place de nouveaux r les ou dans la continuit ad quate de ses mandats actuels Interrog s sur les l ments susceptibles d tre modifi s dans l association pres des trois quarts des r pondants n ont pas mis de commentaires N anmoins ceux qui ont indiqu des r ponses l ont fait autour des themes de l information de la visibilit et de la reconnaissance de APQ aupr s de diff rents partenaires du r seau du d veloppement de corpuscules r gionaux et du partenariat L information est le theme qui a r colt le nombre le plus lev de mentions Il est principalement abord par les r pondants autour l angle des publications produites par l APQ Plusieurs membres et proches de membres appr cieraient ainsi un plus grand apport de t moignages Ils appr cieraient galement voir l information sur les programmes et les services disponibles pour les personnes vivant avec une ble
370. urces financi res suppl mentaires Finalement les conseillers de l APQ mentionnent certains l ments se rattachant aux caract ristiques de la soci t dans laquelle cet organisme volue L volution des perceptions des valeurs et des attitudes a propos du handicap simplifie la t che de l organisme en diminuant le besoin de sensibilisation et de promotion continuel aupr s des individus de la soci t Certains combats pour la d fense des droits des individus bless s m dullaires s en voient ainsi facilit s et cons quemment leur int gration sociale Certains l ments concernant l APQ et d autres issus de la soci t viennent selon les intervenants de l organisme contraindre la r alisation de la mission de APQ En ce qui concerne les caract ristiques de l APQ la question des ressources est la plus souvent mentionn e par les conseillers qui soulignent que la situation financi re pr caire de APQ ainsi que l insuffisance du nombre de conseillers au sein de l association par rapport aux besoins per us vient limiter endossement de l ensemble des r les que s est donn e l APQ et force donc la polarisation des nergies autour de ceux jug s plus importants Le d ficit de qualification des conseillers vient galement selon eux entraver l efficacit de l association En effet le peu de ressources financi res disponibles pour l embauche de personnel tend limiter les exigences de l APQ enver
371. usceptible d aider les associations a mieux r pondre a certains besoins des individus Ces ressources humaines sont constitu es de personnel salari mais galement de personnel de soutien et de b n voles La mise sur pied de ressources d h bergement par l association est galement mentionn e de m me que la cr ation de points de services dans certaines MRC de leurs territoires Les intervenants abordent galement le th me des collaborations En effet les trois quarts des r pondants souhaitent un accroissement du partenariat entre leur organisme et le r seau de la sant Collaboration changes participation et ouverture sont ainsi mentionn s par les intervenants qui souhaitent galement voir augmenter le nombre de r f rences provenant du r seau institutionnel La clarification des r les et des mandats de chacun des acteurs est ce moment essentielle Enfin les intervenants des associations se montrent conscients de l importance de la diffusion d information dans leurs milieux Ils expliquent ainsi que pour optimiser leur action les associations pourraient effectuer davantage la promotion de leur organisme et de la probl matique du TCC travers le r seau de la sant et des services sociaux et dans la communaut en g n ral Les intervenants esp rent ainsi que des efforts de rayonnement incluant la promotion des services ainsi qu une meilleure visibilit de l association puissent faciliter l action de leur orga
372. utaires les moulant sur les organismes existants du r seau Ce faisant les champs d exercices de la d mocratie sont r duits d autant B langer amp L vesque 1992 et les alternatives au r seau de sant sont de moins en moins pr sentes ce qui implique qu hors du r seau point de salut 2003 Gervais amp Lamontagne 60 Outre leur formalisation c est le d veloppement opportuniste d une sphere de leurs activites au d triment des autres dans le but d obtenir du financement qui guette les organismes communautaires Guberman 1994 Roemeder 1989 En effet pourquoi ne pas attribuer plus d effectifs par exemple aux activites de soutien direct aux individus qu aux activit s de d fense des droits si les premiers sont d termin s comme n cessaires par l tat et par cons quent r mun r s Les priorit s des organismes communautaires deviennent ainsi celles de l tat et des r gies r gionales L autonomie des organismes communautaires d finir elles m mes leurs orientations et leurs moyens d action si essentielle leurs yeux se retrouve insidieusement tronqu e en change de n cessaires ressources financi res Ainsi comme au d but des ann es 80 le financement par l Office a favoris un d placement de l int r t du loisir vers la promotion Aujourd hui les nouveaux bailleurs de fonds contribuent modifier le positionnement des organismes de promotion vers la prestation de services directs
373. valoir des services d accueil et de r f rence des groupes d entraide du Caf Coh sion des activit s de loisirs de sorties annuelles l ext rieur de la ville de services de biblioth que et de conf rences Les proches peuvent quant eux b n ficier de nouveaux services soit le r pit maintenant service r gulier et le groupe famille C est galement en 1997 seront sign es les ententes avec la Soci t de l assurance automobile du Qu bec qui permettent l engagement d une intervenante psychosociale temps plein De plus a la demande du conseil d administration et avec l aide financi re de Centraide et de la r gie r gionale de la sant et des services sociaux la client le ayant subi un accident vasculaire c r bral est d sormais desservie par l ANO Des ateliers d artisanat un d jeuner et un diner causerie des jeux de soci t seront cr s U ne agente de d veloppement est engag e afin de trouver de nouveaux locaux ils seront officiellement inaugur s en mai 1998 L association participe au 4 Congr s qu b cois de la r adaptation avec un atelier intitul La r adaptation y at il une fin pour les familles En 1998 une directrice plein temps est engag e Un sondage est effectu d montrant que les services psychosociaux re us par les individus sont jug s plus que satisfaisants et les activit s tr s satisfaisantes les activit s r cr atives la salle tant parmi ces derni res les plus ap
374. venants disent avoir la responsabilit d organiser des loisirs pour leurs membres et de fa on plus ponctuelle d fendre leurs droits et organiser de la formation Toujours en parlant de leurs r les et responsabilit s moins de la moiti des intervenants ont mentionn endosser des fonctions de gestion et d organisation tant au niveau des ressources humaines que de la programmation d activit s De fa on moins fr quente ils ont soulign leurs responsabilit s dans l tablissement et le maintien de partenariat avec les autres organismes c est dire les liens avec les intervenants du r seau de la sant ainsi que les r f rences Finalement les r les et responsabilit s ont t qualifi s de vari s et de tr s satisfaisants par les intervenants des associations La charge de travail La moiti des intervenants qualifient leur charge de travail comme tant lev e certains allant m me jusqu la qualifier de trop lourde Ils mentionnent galement que compte tenu de la lourdeur de la charge de travail ils doivent prioriser des t ches urgentes ou davantage n cessaires Cette situation cr e un d s quilibre dans l endossement des r les les situations moins urgentes les besoins quotidiens ou les autres r les associatifs qui peuvent galement s av rer importants se retrouvant ainsi rel gu s au second rang Quelques intervenants qualifient finalement leur charge de travail de correcte de diversifi e ou de cr ativ

Les associations de personnes vivant avec un

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