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1. 46 personnes recens es avec un diagnostic de mort en c phalique partir de 293 patients pris en charge pour coma grave 25 d entre eux ont fait l objet de pr l vements multi or ganes suite 12 refus de dons soit un taux de refus r gio nal de 26 et 9 contre indications m dicales soit 19 leur moyenne d ge tait de 56 ans l ge moyen des don neurs tend augmenter notamment pour certains organes tel que le foie qui a une esp rance de vie tr s nade le taux de refus national pour 2012 tait de 32 88 greffons ont pu tre pr lev s contre 53 en 2011 e 46 greffes r nales ont t r alis es dont 23 greffons pr lev s au CHU e A signaler que deux greffes partir de donneur vivant ont t effectu es mais hors r gion contre 4 en 2011 en r gion Esp rons que la campagne de sensibilisation au don du vivant que s appr te lan er l Agence de Biom decine fera voluer les mentalit s et permettra d augmenter ce type de greffe qui procure de nombreux avantages Il existe dans la r gion une volont affirm e de faire de la transplantation r nale une activit privil gi e avec des pro fessionnels oeuvrant en parfaite coop ration Deux projets d investissements techniques du CHU viendront renforcer cet lan Il est pr vu l acquisition d une machine perfuser pour augmenter les performances des organes propos s la i un robot chirurgical pour les pr l vements transplantat2. la MDPH de Belfort M Devin Participation aux travaux de Commissions et de Groupes de travail e au CHU commission recherche m dicale et commis e au CHBM commission d appel d offres l h pital local de Pontarlier groupe de travail autour de la prise en charge en USLD Unit de Soins de Longue Dur e v En termes de repr sentation plus sp cifique des insuffi sants r naux Christian Magnin Feysot a particip aux r u nions pr paratoires du volet Maladies chroniques et insuffisance r nale chronique du SROS 4 me g n ration Sch ma r gional d organisation des soins L ARS FC Maxime Devin et Christian Magnin Feysot assistent la CRUQPC Commission des relations avec les usagers et de qualit de la prise en charge la d l gation Osmose Franche Comt dialyse hors centre lourd de la Fondation Transplantation ED Compte de resultat au 31 12 2012 D penses Frais postaux Frais t l phone et internet Loyers et frais d m nagement Achats divers Assurances Electricit Entretien R parations Frais d placement R gion Frais d placement F d ration Fournitures du bureau et informatique Imprimerie journal Section Enfants cadeaux activit s Aides ponctuelles R union de No l Besan on R union de No l Montb liard R union de No l Dole R union de No l Vesoul Tombola Imp ts taxes Autres manifestations Repas r unions AG CA AIRC Cotisations associations
3. oui au don s informer et en parler avant L AIRC exprime sa reconnaissance aux membres du club Kiwanis et son pr sident M Barthet pour leur soutien in d fectible dans l organisation de cette journ e de sensibilisation qui t moigne de leur solidarit avec les malades en attente de greffe L gende photo A Genevard PGenre moelle osseuse ont t moign des bien faits de la greffe sur leur sant et leur qua Charl ne Michaut PPatton C Barthet Miss Franche Comt et ses dauphines A Vuillaume au micro actuelle Miss Stands d informations par l AIRC Pour cette 15 me dition qui s est d roul e samedi 22 juin 2013 un stand d informations avait t install dans la ga lerie marchande de G ant Casino Besan on ainsi qu au magasin Intermarch de Baume les Dames A Baume les Dames Denis Haubert vice pr sident de l AIRC a not que les personnes qui s arr taient au stand taient tr s deman deuses d informations et montraient beaucoup d int r t Par contre les b n voles de l AIRC pr sents Besan on avec M Groleau pr sident de l Amicale des donneurs de sang de Besan on se sont vus opposer de nombreux refus lorsqu ils proposaient aux passants d accepter une documentation L AIRC remercie les Directions des magasins G ant Casino et d Intermarch qui nous ont accord l autorisation d ins taller un stand et nous ont fait b n ficier de leur soutien lo
4. une personne en attente de greffe choisie par l quipe de greff s qui participent la manifestation la suite des Foul es qui se d roulent par alternance entre le Territoire de Belfort et l Auvergne Il repr sente l espoir pour celui ou celle qui l a re u et doit lui donner le courage de se battre en attendant une nouvelle greffe En recevant ce c ur il s engage assister aux prochaines Foul es et le remettre son tour une personne en attente Les membres de France Adot Puy de D me sont heureux de re mettre ce coeur Maxime Devin actuellement en attente d une seconde greffe et pr sident d une association qui se mobilise pour faire conna tre le don d organes en Franche Comt Les Boitchus et Le Don d organes est une association cr e en juin 2010 dans le Territoire de Belfort par une bande d amis Elle se donner pour objectifs de sensibiliser au don d organes et de tissus ainsi qu la r ussite de la transplantation travers l organisation de manifestations sportives les Foul es printani res matchs de foot ball etc Elle est pr sid e par Mme Laurence Gomez il Maxime Devin entour de Mme Gomez et de M Pradier Plus d infos sur Les activit s de l association sur Le site wwvw lesbo tchusetledondorganes e monsite com 18 me BOUCLES DU DON Besan on dimanche 15 septembre 2013 Organis es par les b n voles du CADO AIRC et club f minin FLORA et les membres du c
5. ment diminu la fr quentation de cette manifestation par rapport aux ann es pr c dentes mais la possibilit offerte par l Universit de Franche Comt et son Service Universitaire de M decine Pr ventive de mise en rela tion directe avec les tudiants consti tue une opportunit dont se r jouissent les b n voles des deux structures Nous tenons adresser nos plus vifs remerciements aux membres de l quipe du SUMPPS et particuli re ment Mme le Dr Ch telain pour cette initiative laquelle nous sommes as soci s et que nous reconduirons vo lontiers Christian Magnin Feysot Journ e nationale de r flexion sur le don d organes et la greffe et de reconnaissance aux donneurs en Franche Comt La Journ e nationale de r flexion vise informer chaque Fran ais des enjeux du don d organes pr s de 18 000 malades en attente de greffe en 2012 et surtout r pondre aux questions que le public se pose quels organes et quels tissus os corn e peau peut on greffer Jusqu quel ge peut on donner Qu est ce que le consentement pr sum Quelles sont les diff rentes tapes d une greffe etc L objectif principal est d inciter chacun faire un choix sur Le don d organes puis le dire ses proches En effet la connaissance du choix de chacun au sein de chaque famille favorise la diminution des refus de pr l vement Aujourd hui pr s d un pr l vement possible sur trois est refus par la fa
6. tenir l activit sur place notamment pour une question de co t de transport et d autre part le nombre de personnes h modialys es une vingtaine est suffisant pour que soit envisag un transfert de l activit actuellement g r e par la Fondation Transplantation au sein de la Clinique Capio FC vers les locaux du Centre hospitalier de Pontarlier sous 3 ans environ vu les travaux qui doivent tre financ s par la Fon dation Le Pr Chalopin estime que le transfert du Service de n phrologie h modialyse du CHU Besan on entre le site de Saint Jacques et le site Minjoz l automne dernier s est relativement bien d roul gr ce une pr paration en amont avec les services logistiques du CHU L activit n a pas t perturb e Le taux d occupation en hospitalisation a augment 60 70 malades Les locaux sont plus vastes sauf la salle o s effectuent les pr l vements sanguins en consultations les chambres d hospitalisation plus confor tables Les normes sont respect es en h modialyse mais le personnel doit parcourir des distances plus importantes dans les nombreux couloirs La distance entre le service d h mo dialyse et le parking des ambulances est de 150 m tres ce qui occasionne une fatigue accrue pour Les personnes h modialys es la fin de leur s ance Face aux refus des ambulanciers et des taxis de s quiper en fauteuils rou lants nous recherchons une solution avec Mme Poirson et les services du CH
7. Cotisations FNAIR cotis dons Revue FNAIR Frais bancaires Dotations amortissements TOTAL D PENSES Bilan actif Mat riel de bureau Amortissement Immob nettes Parts sociales Cr dit Agricole SICAV D p t terme Crea Cpte courant Banque C Epargne Livret Caisse CCM Courant TOTAL ACTIF 3 253 88 1 121 60 3 166 85 1 650 06 1 951 00 188 72 277 05 2 421 56 668 90 1 743 85 2 615 76 500 00 1 000 00 1 140 00 671 00 768 00 280 60 0 00 74 00 247 00 1 138 00 85 00 2 772 00 2 980 72 1 50 870 84 31 587 89 Recettes Cotisations Dons Subventions d partements Subventions communes Journ es r cr atives AG CA AIRC R union de No l Besan on R union de No l Montb liard R union de No l Dole R union de No l Vesoul Autres manifestations Th tre Produits financiers Lib ralit s re ues Produits exceptionnels Cotisations FNAIR Revue FNAIR TOTAL RECETTES D ficit de l exercice 2012 Bilan AIRC Exercice 2012 01 01 12 au 31 12 12 12 749 95 10 787 33 1 962 62 15 00 18 403 00 15 000 00 2 333 27 5 396 33 6 294 75 27 70 1 853 41 51 286 08 Bilan passif R serves Charges constast es d avance Perte TOTAL PASSIF 2 630 00 12 664 67 0 00 1 759 50 774 00 1 020 00 475 00 505 00 200 00 683 00 0 00 790 94 1 500 00 339 08 2 620 00 1 882 00 27 843 19 3744 70 54 748 41 282 37 3 744 70 51 286 08 Mon exp rience du DMP Dossi
8. Dire la v rit peut permettre de justifier d une longue absence favoriser le rapport de confiance ou mieux organiser son quotidien professionnel Mais juridiquement on a le droit de ne pas parler de sa ma ladie Discrimination fond e sur l tat de sant en mati re d assurance Du fait du caract re al atoire du contrat d assurance la loi laisse aux assureurs en mati re de s lection une large libert d appr ciation C est ainsi que la discrimination fon d e sur l tat de sant normalement interdite et sanction n e p nalement est autoris e au profit des assureurs d s lors qu il s agit de garantir Les risques de d c s d incapacit de travail et d invalidit Il existe cependant deux exceptions e La 1 re concerne l interdiction faite aux assureurs de demander et de tenir compte de tests g n tiques pr dictifs qui ont pour objet de rechercher une maladie qui n est pas encore d clar e ou une simple pr disposition g n tique La seconde concerne les donneurs d organes de leur vi vant qui ne peuvent plus tre p nalis s du fait de leur acte de don Cette disposition rel ve de la loi relative la Bio thique du 7 juillet 2011 Toutefois l environnement juridique reste favorable aux as sureurs En effet si Les dispositions de la convention AERAS s assurer emprunter avec un risque de sant aggrav pour la partie relative aux assurances couvrant les pr ts immobi liers et usage pr
9. ISSIE Aae pr A www jussieu secours com
10. gistique l occasion de cette Journ e nationale Bilan d tape pour le Groupe de parole du Depuis f vrier dernier le Groupe de parole se r unit chaque mois l h pital de Montb liard dans une salle mise dis position par le Dr Bernard au sein de son service n phrologie h modialyse L objectif tait de mettre des mots sur des maux de partager les exp riences de chacun d exister avec la maladie dire ce qu on vite de dire aux proches car il y a la volont de ne pas se plaindre de faire avec Partager l exp rience de son v cu de la maladie avec une personne qui vit la m me chose parfois de la m me ma ni re parfois sur un mode diff rent selon sa personnalit et ses sympt mes l avanc e de la maladie ainsi que les soins est rassurant Les membres du Groupe ont relev qu ils appr ciaient d vo quer leur v cu de se sentir couter compris et de pouvoir apporter autrui leur exp rience leur sensibilit leur quo tidien leur questionnement la peur par moment prenante du futur leur fatigue leur saturation et tout ce qui est res senti travers les al as li s leur sant Chacun a exprim la consid ration qu il avait de son corps des marques qu im priment les soins la tristesse ou la compassion selon les mo ments en face de ce corps A t exp riment qu il reste un ord Franche Comte peu de pouvoir chez chacun d optimiser un certain bien tre autant qu il t
11. nous participons aux jour n es de formation organis es par l ARUCAH Association des repr sentants d usagers dans les cliniques les associa tions sanitaires et Les h pitaux Conseil de surveillance ARS FC Agence R gionale de Sant M Magnin Feysot e CHU de Besan on M Magnin Feysot CH de Baume les Dames M Haubert e CH de Pontarlier Mme Vuillaume Conseil d administration CPAM Belfort M Devin CRUQPC Commission des relations avec Les usagers et de qualit de la prise en charge e Clinique de la Miotte Belfort M Devin CH de Baume les Dames M Haubert Centre de Long S jour Bellevaux Besan on M Magnin Feysot D l gation Osmose FC fondation transplantation M Magnin Feysot e CH de Pontarlier Mme Vuillaume CLIN Comit de lutte contre les infections nosocomiales CH de Baume les Dames M Haubert e CH de Pontarlier Mme Vuillaume Clinique de la Miotte Belfort M Devin CLAN Comit de liaison en alimentation et en nutrition Clinique de la Miotte Belfort M Devin COVIRIS Coordination des vigilances et des risques sani taires Clinique de la Miotte Belfort M Devin Centre de Long S jour Bellevaux Besan on M Magnin Feysot CTRU Comit technique r gional des usagers M Magnin Feysot CRCI Commission r gionale de conciliation et d indemnisation au CHU de Besan on M Magnin Feysot CDAPH adultes et enfants Commission des droits et de l au tonomie des personnes handicap es
12. tendre une aide financi re l insertion profession nelle AIP dont le montant a t r valu le 1er janvier 2013 A titre d exemple en cas d embauche en contrat dur e ind termin e CDI temps plein le montant de cette aide est de 4 000 au lieu de 2 000 auparavant Cette aide est prescrite par le conseiller de Cap Emploi P le Emploi ou de la Mission locale qui accompagne la personne handicap e Plus d infos sur les sites web www agefiph fr et www apce com Attention bien compl ter le dossier de demande de renouvellement d AAH Il est d sormais fr quent que des personnes percevant lL AAH voient leurs droits diminu s ou suspendus apr s tude de leur demande de renouvellement par la MDPH Maison d partementale des Personnes Handicap es En effet de puis 2011 un refus de renouvellement peut tre motiv par la Commission des droits et de l autonomie des personnes handicap es si elle estime qu il n y a pas de restriction substantielle et durable un an pour l acc s l emploi Les conditions tant plus s v res il est donc n cessaire en amont de la date de renouvellement de s assurer que votre dossier m dical prend parfaitement en compte votre tat de sant dans sa globalit et veiller ne rien oublier b tonner le dossier Il existe galement des possibilit s de recours pour contester la d cision DOCUMENTS UTILES sur le site web www cnsa fr rubrique documen
13. 5 NA amp S 9 Q e lt gt S y O O S lA Page 2 Page 3 Pages 4 6 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Pages 11 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Encart CHO DES REINS COMTOIS n 62 septembre 2013 Sommaire Nos annonceurs Editorial Le projet associatif de La FNAIR 2013 2015 orientations et actions Des perspectives encourageantes pour la prise en charge r gionale des dialys s lors de l AG du 25 mai 2013 La Semaine nationale du rein dition 2013 en Franche Comt Intervention b n vole en lyc e professionnel Les tudiants du campus de Besan on sensibilis s au don d organes Journ e nationale de r flexion sur le don d organes et la greffe Bilan d tape pour le Groupe de parole du Nord Franche Comt Un coeur qui court 18 Boucles du don Besan on Nos annonceurs Un repos bien m rit pour Danielle infirmi re a bouge parmi les m decins au service de n phrologie du CHUR Nominations universitaires Infos sociales Site internet de l association Repr sentation des usagers du syst me de sant en 2012 Compte de r sultat au 31 12 2012 Mon exp rience du dossier m dical personnel Journ e de sensibilisation au don d organes Gray le 1er septembre En m moire de deux b n voles Remerciements Tombola 2012 2013 Cotisation d adh sion 2013 Agenda Bulletin d adh sion 2013 L Echo des reins comtois Publication gratuite trois fois
14. 84 27 90 30 Voiture 06 07 64 41 09 I Isolation Cloisons s ches Rev tements de sols et murs Peinture toiture Sablage d ACORIS de Franche Comt mutuelles SANTE PREVOYANCE EPARGNE RETRAITE Tarifs pr f rentiels pour les membres de l A I R C et leurs ayants droit 5 agences en Franche Comt 4 avenue des 4 rue Luc Breton 5 avenue Carnot 3 rue Charles Nodier 17 place Saint Pierre Montboucons 25042 BESANCON 25000 BESANCON 70100 GRAY 39000 LONS LE 25300 PONTARLIER Cedex SAUNIER 0381400500 0381400600 0384655800 038443 33 74 03 81 46 38 25 contact mutuelledefranchecomte fr www mutuelledefranchecomte fr Ambulances naaceg e Ambulance V hicules Sanitaires L gers Taxis convention n s Assistance Transports toutes distance Zone Industrielle 25330 Amancey RA T l 03 81 86 51 33 Fax 03 81 86 53 24 ambu amancey orange fr 7 jours sur 7 24h 24 Christelle BARTHOULOT 70230 LOULANS LES FORGES Voiture 06 81 14 08 16 Domicile 03 84 68 38 14 Agr e S curit Sociale AMBULANCES FILONI BOUGUET Ane entreprise sympathique amp dynamique votre service 24h 24 Dimanche JU et jours f ri s 03 81 91 09 57 Urgences toutes distances Transports couch s VSL Personnel qualifi 5 rue Georges Boillot Z I du Charmontet 25100 MONTB LIARD FAX 03 81 91 12 28 FORFAITS AUTO AJUSTABLES florajet com T RS ole CAeurs KILOM TRE NON ROULE p Val rie et Michel le
15. avec remise d un maillot et d un ticket de tombola 9h45 d part des cyclistes deux circuits fl ch s et s curis s sont propos s familial de 20 km ou sportif sur 40 km par la v loroute 10h00 d part des joggers et des rollers m me choix de circuits que pour les v los 10h15 d part des marcheurs pour un parcours balis de 6 km dans Le bois de Franois avec ravitaillement mi parcours vers 12 h 00 l arriv e des randonn es Buffet de l amiti offert par G ant Casino et Hyperboissons Massages de r cup ration offerts par les tudiants kin sith rapeutes Tirage au sort d un v lo offert par G ant Casino Un repos bien m rite pour Danielle infirmi re hors pair en n phro au CHU Apr s 37 ann es au cours desquelles elle s est d vou e en n phrologie au CHU de Besan on Danielle GRILLOT infirmi re a fait valoir ses droits la retraite le 1er juillet Ce n est pas sans une certaine tristesse que les malades dont elle s occupait la voient partir Nous l avons connue Saint Jacques dans le service de Sainte Lucienne actuelle Maison des parents sous la direction du Pr Perol les plus anciens s en souviennent puis celle du Pr Saint Hillier ensuite dans Les locaux du pavillon Percy avec Le Pr Chalopin et enfin der ni rement sur le site de Minjoz plus sp cifiquement aux pr l vements sanguins Nous saluons un beau parcours pour cette infirmi re au service des malades son professi
16. comptes rendus des manifestations y sont mis en ligne et les futures rencontres y sont annonc es Un annuaire des Centres d h modialyse de la r gion destin ceux qui sou haitent passer quelques jours en Franche Comt peut leur permettre d organiser leur d placement Repr sentation des usagers du syst me de sant en 2012 En 2005 l AIRC a pr sent un dossier de demande d agr ment au titre d association d sirant repr senter les usagers du syst me de sant Apr s avis favorable de la Commis sion nationale d agr ment accord pour une dur e de 7 ans chue en 2012 nous avons transmis une demande de renouvellement en 2012 l Agence r gionale de sant de Franche Comt Apr s examen de notre demande la Com mission nationale d agr ment a rendu un avis favorable cette fois pour une dur e de 5 ans jusqu en ao t 2017 Depuis 8 ans c est ainsi que nous repr sentons les usagers dans diverses instances hospitali res ou de sant publique Cette repr sentation rev t un caract re transversal et uni versel au del des th mes de mobilisation propres l AIRC En effet les malades et leurs aidants ont une certaine ex pertise de leurs maladies chroniques expertise qui doit tre reconnue pour am liorer Le sort des malades chroniques et des personnes handicap es et cela quelle que soit Leur pa thologie d origine Afin d tre des repr sentants comp tents et inform s des volutions du syst me de sant
17. global sur toutes les r gions participantes Le total des tests r alis s est gal 142 soit une moyenne de 35 par lieu L impact des m dias Le succ s d une telle campagne est largement tributaire des informations qui sont diffus es sur les ondes des radios lo cales France Bleu et RCF et par la presse quotidienne l Est r publicain le Pays la Terre de chez RAA lorsque notre communiqu de presse est relay plusieurs reprises nom breuses sont les personnes qui se d placent pour le test et qui sont les plus demandeuses d informations Seule une fai ble proportion de visiteurs non pr venus accepte spontan ment le d pistage car leur venue l h pital est motiv e par soit un rendez vous m dical soit la visite d un proche hos pitalis Pour la prochaine dition notre association tant r gio nale nous souhaitons que tous les d partements soient couverts et notamment les villes de Dole et de Vesoul Nous faisons appel des b n voles insuffisants r naux et leurs proches infirmier e s en activit ou retrait e s pour nous aider organiser ce d pistage une fois par an raison de quelques heures lors de cette semaine N h sitez pas contacter notre pr sident Maxime Devin au 06 81 42 84 75 Intervention b n vole en lyc e professionnel Besan on lors d un atelier de la Semaine sant ni wip L N Chaque ann e nos b n voles animent un atelier de sen sibili
18. n KILOM TRE REMBOURS M PISARCZYK n E HORAIRES D OUVERTURE Lundi Ferm Mardi au vendredi 9h 12h 14h 19h Samedi 9h 19h Dimanche et jours f ri s 9h 12h30 CS PART OFFEMONT 03 84 26 15 98 MONTREUX CHATEAU 03 84 23 34 18 es Mutuelles RCS Le Mans 775 652 126 MMA IARD SA RCS Le Mans 440 048 882 InteRMaRChE SUPER Uttre soumise conditions contacter votre Agent MMA ou connectez vous sur www mma fr pour avoir plus d informations AGENCES ROY 3 place Flore e 12 rue L onard de Vinci 9 rue des Glycines 25000 BESAN ON 25000 BESAN ON 25110 BAUME LES DAMES T l 03 81 80 89 39 T l 03 81 51 10 90 T l 03 81 84 02 97 Fax 03 81 80 12 73 Fax 03 81 51 73 58 Fax 03 81 84 26 37 TOUS UNIS CONTRE LA VIE CH RE http agence mma fr besancon flore http agence mma fr besancon planoise http lagence mma fr baume les dames E mail agence roy mma fr Q BAUME LES DAMES C EST LE BONHEUR ASSUR sn 3 4 5 8 lt o FA lt Z v T A A AN Association Marine Dans d OUiganes Dons de Vies le nettoyage de l industriel aux particuliers pes professionnels Siple Es Sons leur Nom 41 rue du G n ral de Gaulle 2 er 90400 DANJOUTIN RI 1987 2009 T l 06 07 87 70 33 E mail dj marine dons organes org A 41 rue du G de gaulle 90400 Danjoutin Tel 03 84 21 07 01 AMBULANCES TAXIS TRANSPORTS AGR S 70110 VILLERSEXEL 03 84 2
19. si dent Maxime Devin et Bernard Maire accompagn s de Christian Magnin Feysot conseiller technique de l AIRC ont r pondu l invitation de Mme le Dr Ch telain responsable du Service Universitaire de M decine Pr ventive et de Promotion de la Sant de Franche Comt SUMPPS Les tudiants sont avertis tr s pr co cement par le secr tariat du SUMPPS de la date de cette manifestation qui se fixe deux objectifs simultan s La promotion du don du sang par l EFS Etablissement Fran ais du Sang La promotion du don d organes par l AIRC et Transh pate Les deux associations engag es dans la sensibilisation au don d organe ren contrent leur public avant la collecte de sang organis e dans un local ad quat o un film court 7 mn environ sur le don d organes et la greffe est diffus en boucle Ce support audio visuel sert de pr texte et d in troduction un d bat toujours tr s productif qui met en valeur les cir constances dans lesquelles un d bat familial autour du don d organes a d j eu lieu ou peut avoir lieu dans des circonstances proches Le docteur Ch telain et les personnes greff es retracent dans un premier temps le cadre l gislatif fran ais ac tuel du don d organes encore tr s mal connu puis un dialogue s instaure avec les tudiants au cours duquel sont donn es des explications compl mentaires relatives aux modalit s du don d organes La proximit du 1er mai a sensible
20. sites participants Dans 4 d entre eux CHU Besan on les Centres hospitaliers de Montb liard de Baume les Dames et de Pontarlier un stand d informations et de sensibilisation ainsi qu un test de d pistage de prot inurie par bandelette urinaire ont t pro pos s aux visiteurs A Belfort le d pistage n a pas t mis en place mais un stand tait pr sent Concernant les Centre hospitalier de Dole et le Centre hos pitalier intercommunal de Vesoul qui participaient aux pr c dentes ditions nous n avons malheureusement pas pu r it rer l op ration faute de b n voles en nombre suffisant et d l ves ou de professionnels disponibles Le d pistage Un stand d informations a t install du lundi 25 au ven dredi 29 mars chaque apr s midi de 14 h 17 h et l action de d pistage pendant deux apr s midi uniquement gr ce la participation active d infirmi res Baume les Dames d tudiants en m decine au CHU d l ves infirmi res Pon tarlier et Montb liard Outre le mat riel de communication flyers affiches etc la FNAIR a fourni les bandelettes et les gobelets Un double des r sultats de l analyse est remis chaque personne ayant accept le d pistage Si le r sultat pr sente des indicateurs positifs nous conseillons la per sonne de se rendre chez son m decin traitant pour un com pl ment d analyses Tous les r sultats sont ensuite envoy s la FNAIR afin de r aliser un bilan
21. 0 58 10 Choisir son ambulance est un droit D cision minist rielle du 21 04 68 D m A E E E secours FRANCE L AMBULANCES BONNET AMBULANCES ASA AMBULANCES ASJ AMBULANCES ASL JUSSIEU secours BESANCON Quotidien de l Except SUZUKI F wolne AUWA THI BAUT AUTOMOBILES S A 70200 LURE 03 81 30 29 77 90000 BELFORT 03 84 21 56 57 90100 DELLE 03 84 58 65 00 MAD TOM Restauration rapide RN 63 BAUME LES DAMES 05 81 84 38 91 www mactom fr Fournil au feu de bois Sp cialit s comtoises Menu du jour 9 euros du lundi au vendredi Ferm le mercredi 13 rue Principale 90150 VAUTHIERMONT T l 03 84 23 89 14 Transport couch Transport assis VSL TAXI POURCELOT DOMINIQUE BAUMES LES DAMES MAT RIEL M DICAL Vente Location Livraison ORTHOP DIE CONTENTION VEINEUSE AROMATHERAPIE PHYTOTHERAPIE HOMEOPATHIE PARAPHARMACIE T l 03 81 84 15 71 L Les J ENT gN DEMENAGEURS fl FRANC COMTOIS transfert bureaux garde meuble TOUTES 12 rue des tilleuls 25170 emagny DISTANCES TEL FAX 03 81 54 31 20 EN FRANCE demenageurs franccomtoisQorange fr E AMBULANCES EHRET JUSSIEU secours BELFORT 03 84 21 30 23 CHATENOIS LES FORGES 03 84 22 21 22 RONCHAMPS 03 84 20 65 77 10 rue de Copenhague 90000 BELFORT 13 rue Foch 90700 CHATENOIS LES FORGES 55 rue le Corbusier 70050 RONCHAMPS TRANSPORTS SANITAIRES MATERIEL MEDICAL a er ES
22. 995 avant de confier ce poste responsabilit s Claude GILLARD en 1999 nous a quitt s d but mars Toujours sympathisant de l AIRC avec son pouse ils avaient plaisir retrouver leurs amis lors des Assembl es g n rales ou des repas de fin d ann e C est au d but de son mandat qu avec Christian MAGNIN FEYSOT l impulsion la cr ation d un journal de proximit fut donn e et l Echo des reins comtois port sur les fonts baptismaux Membre du comit de lecture il resta tr s attentif au fonctionnement de l association et ses activit s C est ainsi tout naturellement qu il fit partie du premier groupe de parole pour les insuffisants r naux organis par l AIRC Besan on en 2012 Son exp rience de la Vie de la maladie r nale son t moignage figure dans l Echo n 61 sa foi en Humain et ses capacit s de r flexion d analyse d une situation nous manqueront Nous garderons dans nos coeurs sa pr sence chaleureuse A son pouse Claude ses enfants et ses petits enfants ses amis de l AIRC renouvellent leur profond regret suite sa subite disparition Le d c s de Fabienne FLEURY tr sori re de l AIRC entre 2003 et 2005 a seulement 44 ans a atteint nos c urs Toujours souriante d humeur gale elle et son mari Denis formaient un jeune couple agr able H las la maladie eut raison de son courage et l emporta en mars dernier A son poux Denis ses parents ses fr res et s urs nous pr sento
23. U pour pallier cet inconv nient ma jeur Le Pr Chalopin souligne le fait que son service a gagn en efficacit gr ce la proximit avec les autres services hos pitaliers et avec l Espace Boichon Meunier g r par la Fon dation Transplantation Unit de dialyse m dicalis e et autodialyse C est l EBM qu a t transf r e la s ance de dialyse de soir e dont l effectif est limit 6 malades en activit professionnelle et sans pathologies annexes ce qui nous semble tr s contraignant et insuffisant titre de comparaison l effectif est de 8 malades Montb liard L AIRC a propos Mme Monteil de r fl chir une Charte pour permettre cette activit d voluer En mati re de recherche clinique une tude financ e par la Fondation Transplantation est en cours elle concerne une cohorte grand ensemble de patients de Besan on Mont b liard et M con au stade de consultation pr dialyse et vise mieux conna tre l volution de leur tat de sant par rapport leur prise en charge et leur traitements Dans le Jura au Centre hospitalier de Dole l quipe de n phrologues s toffe peu peu le Dr Motte et le Dr Henriet seront rejoints par le Dr Fort form e au CHU Le projet de cr er une UDM Lons le Saunier pour quilibrer les effectifs de l annexe du Centre hospitalier de Saint Claude a b n fici d une autorisation de la part de l ARS mais il faudra du temps et de l
24. a volont pour que cela aboutisse Dans le Nord Franche Comt le Dr Bernard voit avec sa tisfaction un soutien minist riel fort pour doter ce secteur un tiers de la population r gionale d un Centre hospitalier enfin adapt le futur H pital nord franc comtois qui ouvrira en 2016 Le nombre de postes d h modialyse soit 23 reste identique avec la possibilit d ouvrir une activit d ducation et orientation Le nombre de lits d hospitalisa tion variera la baisse mais restera un niveau correct Des perspectives encourageantes pour la prise en charge r gionale des dialys s lors de l AG du 25 mai 2013 suite Gr ce l troite collaboration entre le CHU et la Fondation transplantation dans la prise en charge n phrologique des personnes qui d butent une insuffisance r nale chronique le taux de malades admis en urgence pour leur 1 re s ance de dialyse est beaucoup moins lev que le taux national qui est de 30 Ajoutons que la r gion obtient d excellents r sul tats par rapport au choix des diff rentes modalit s de traite ment de l insuffisance r nale chronique le nombre de personnes transplant es r nales 540 tant pratiquement gal celui des personnes h modialys es 560 Mme Hudel nous ayant donn un tat tr s exhaustif de l ac tivit de pr l vements et de greffes d organes au niveau r gional en 2012 au CHU consultable en ligne sur notre site web voici un r sum
25. ait possible en trouvant comment se d tendre au moyen d activit s ou en faisant appel des souvenirs et des images qui ressourcent A t list tout ce que chacun pouvait faire avec plaisir par exemple manger certains ali ments qui sont appr ci s sans que la sant soit menac e Les participants se sont investis tant au niveau du temps de la disponibilit psychique de la convivialit et de l int r t envers chacun prenant des nouvelles et manifestant l envie de poursuivre et d accueillir d autres personnes A leur de mande le th me du lien avec les proches de l entourage et en particulier Les gestes de tendresse et d intimit sera vo qu Apr s une pause estivale le prochain rendez vous aura lieu mercredi 11 septembre de 14 h 15 16 h 15 Mireille BULLIARD ASTHIE psychologue sexologue Pour toute demande d information propos du fonc tionnement du Groupe de parole veuillez contacter le secr tariat de l AIRC Catherine Cuney au 03 81 88 40 61 ou par mail aircomtois wanadoo fr Un coeur qui court R alis dans du granit il a t cr en Auvergne dans le village du Crohet par David Chauchard La demande de Jean Claude Pradier cr ateur des Foul es Automnales et membre de France Adot 63 Cette manifestation vise sensibiliser et informer la population locale au don d or ganes mais aussi soutenir et donner de l espoir ceux qui sont en attente Cet embl me est transmis d ann e en ann e
26. de nouveaux b n voles responsables de secteur notamment pour Vesoul et le Jura pour continuer assurer nos missions et nos activit s C est vital pour une association comme la n tre qui repr sente des patients usagers du syst me de sant l heure o nous vivons d importantes mutations dans ce domaine La partie statutaire tant termin e Maxime Devin accueille nos invit s v Dr BERNARD chef du service de n phrologie h modia lyse au CHBM Centre hospitalier Belfort Montb liard v Pr CHALOPIN chef du service de n phrologie h modia lyse au CHU Mme POIRSON cadre de soins du service d h modialyse au CHU Mme HUDEL coordinatrice hospitali re pour les pr l ve ments et les greffes d organes et de tissus au CHU vM DUREAU directeur des tablissements de soins la Fondation Transplantation Mme MONTEIL r f rente des soins l Espace Boichon Meunier Unit d h modialyse m dicalis e et autodialyse Besan on v Mme BULLIARD psychologue charg e de l animation des groupes de parole vM ELOY pr sident de la FNAIR Bourgogne vM MAIRE pr sident de Transh pate Franche Comt Bourgogne Parmi les nombreux points abord s lors des tables rondes nous retiendrons plus particuli rement les donn es sui vantes Nos craintes relatives la p rennit du Centre d h mo dialyse du Haut Doubs Pontarlier sont dissip es car d une part il est financi rement plus raisonnable de main
27. dministration La partie statutaire est ouverte par le pr sident Maxime Devin 9h 30 il souhaite la bienvenue tous annonce l or dre du jour et invite l assembl e se recueillir en m moire de nos amis d c d s en 2012 avec une pens e toute parti culi re pour Paul le Bourvellec et Fabienne Fleury respec tivement ancien pr sident et ancienne tr sori re de l association Dans son rapport moral Maxime Devin a notamment re tenu v Le tr s gros travail accompli de mani re collective avec le Conseil d administration de l AIRC la Fonda tion Transplan tation Les n phrologues franc comtois Le Centre hospitalier de Besan on et la clinique Ca pio pour le maintien du Cen tre d h modialyse du Haut Doubs Pontarlier et Le trans fert des autori sations d exploitation de ce site du groupe Capio la Fondation Transplantation YL obtention du renouvellement de notre agr ment r gional d livr par la Commission nationale d agr ment en mai 2012 Il signe la fois la reconnaissance officielle de notre engagement aupr s de nos patients et la pr servation d une autonomie de fonctionnement qui nous est si pr cieuse v La mise en place en janvier 2013 d un nouveau groupe de parole sur Le nord Franche Comt au Centre hospitalier de Montb liard qui permet aux malades participants d couter et d tre cout s de partager des conseils et des astuces pour faire face la maladie et optimiser les traite men
28. e prochain Le 9 juillet le conseil d administration de l AIRC a valid ce projet avec quelques l ments compl mentaires sans entrer dans l analyse d taill e vous pourrez constater que les 4 grandes orientations de ce projet concordent parfaitement avec nos objectifs r gionaux Am liorer l accompagnement th rapeutique des personnes risque et des personnes concern es par l insuffisance r nale implique la mise en place d un dispositif structur et homog ne d orientation d information et de suivi sur le territoire national Obtenir que la greffe devienne le traitement de premi re intention pour les personnes dont l annonce du diagnostic d insuffisance r nale terminale a t pos S engager sur l am lioration et le d veloppement de la pr vention de la maladie r nale chronique et sa connaissance pid miologique tous les stades Renforcer notre r le de porte parole des personnes insuffisantes r nales et de leurs proches Il existe un deuxi me avantage la connaissance de ce projet national c est Le fait que chaque personne atteinte d insuffisance r nale en Franche Comt puisse s interroger par rapport l existence dans son propre secteur g ographique des l ments nonc s dans les orientations Ce questionnement permettra de pr venir L AIRC qui pourra alors tablir un tat des lieux sur Le territoire r gional Notre association a des points forts il faut les conna tre mais d autres sont perf
29. ectibles Avant tout ce travail doit faire l objet d une appropriation collective globale et deve nir notre v ritable feuille de route r gionale pour les deux ann es venir Christian MAGNIN FEYSOT Conseiller technique et m dical de l AIRC m Enqu te lectorat pour la revue FNAIR Si vous tes abonn la REVUE DE LA FNAIR vous avez re u une enqu te lectorat avec le n 134 d but juillet Votre avis de lecteur est primordial pour la FNAIR qui a le souci de r pondre vos besoins et vos attentes au travers Merci de prendre quelques minutes pour r pondre aux questions pos es avant de renvoyer vos r ponses AVANT LE 31 OCTOBRE au moyen de l enveloppe jointe la Revue Si vous disposez d un acc s internet l enqu te peut tre compl t e directement sur le site de La FNAIR www fnair asso fr Des perspectives encourageantes en charge r gionale des dialys s lors de pe la prise AG du 25 mai 2013 De gauche droite Dr Bernard Pr Chalopin G Dureau et M Devin Pour la premi re fois l assembl e g n rale de l AIRC s est d roul e un samedi au lieu du dimanche habituel dans un lieu nouveau Achard Restauration Pirey dans la p ri ph rie bisontine Une cinquantaine d adh rents taient pr sents pour s informer sur la vie associative de l ann e coul e et couter les professionnels invit s intervenir sur les th mes retenus par le Conseil d a
30. er M dical Personnel v Qu est ce que le DMP Dossier M dical Personnel Le DMP est un carnet de sant informa tis gratuit qui contient les informa tions personnelles de sant n cessaires au suivi m dical de son possesseur il faut tre assur social prescriptions r sultats d analyses radios IRM syn th ses m dicales et comptes rendus des professionnels de sant rencontr s L ac cord du patient est n cessaire pour que les professionnels de sant charg s de son suivi ajoutent des documents rela tifs sa sant et partagent ainsi les in formations utiles la coordination des soins A noter que seuls ceux qui dispo sent d un lecteur de carte Vitale sont en mesure d ouvrir et d alimenter un DMP Ni la M decine du travail ni les mu tuelles assurances banques ou em ployeurs ne peuvent en prendre connaissance v Avantages du DMP L avantage r side dans la gestion des soins des patients Nous ne devrions plus avoir rab cher nos ant c dents m dicaux aux m decins car ceux ci au ront acc s notre parcours m dical L informatisation des donn es de sant doit en effet permettre d avantages d changes entre les diff rents acteurs de la prise en charge m dicale afin d am liorer la continuit des soins et d viter la redondance de certains actes D autre part en cas de risque vital quand l interrogation du patient devient impossible le m decin r gulateur du SAMU Cent
31. ion et d d organes sur donneurs vivants qui offrira une meilleure r cu p ration aux personnes op r es par rapport la coelioscopie Enfin le Pr Chalopin nous a fait part d un projet de rapproche ment entre le CHU de Besan on et celui de Dijon dans le do maine de la transplantation r nale ce qui aurait pour effet d am liorer leur niveau au sein du classement national des CHU le rapprochement inter quipes pourrait leur permettre d atteindre la 10 me place au niveau fran ais Apr s cette matin e dense par la quantit d informations d livr es les changes continu rent dans un cadre convi vial autour d un menu pr par notre demande par Le Chef d Achard Restauration et son quipe Les plats mitonn s sur place taient compos s avec des produits frais sans sel m me le pain et des apports en potassium et en sucres li mit s Ce qui prouve qu avec un peu de volont et de profes sionnalisme il est possible de r pondre aux besoins d une client le sp cifique Catherine CUNEY La Semaine nationale du rein dition 2013 en Franche Comt Lors de cette 8 me dition qui se d roulait pour la pre mi re fois en mars au lieu d octobre suite la d cision de la FNAIR de faire co ncider la Semaine nationale du rein avec la date de la Journ e mondiale du rein du 21 mars organis e par la Fondation du Rein pour la France les b n voles de l AIRC se sont d ploy s sur 5 sites hospitaliers Les
32. lub service Kiwanis de Besan on avec l aide des tudiants des facult s de m decine et de phar macie et de l institut de kin sith rapie qui assurent la s curit sur Les parcours l objectif des Boucles du don est de transmettre L humain est au c ur de cette manifestation populaire et fa miliale qui rassemble pr s de 1 000 participants n h sitez pas nous rejoindre ce n est pas une comp tition chacun participe selon ses possibilit s physiques et va son rythme L inscription est gratuite Comme chaque ann e des urnes per un message de sensibilisation au grand public sur la n cessit de prendre position sur Le don d organes afin de ne pas laisser ses proches la responsabilit de choisir si Le cas se pr sentait mettront de recueillir les dons ventuels qui seront vers s en 2014 au Service de chirurgie p diatrique du CHUR Minjoz pour aider les enfants hospitalis s Une conf rence de presse aura lieu lundi 9 septembre salle Cour bet Besan on laquelle seront convi s les journalistes locaux de fa on mettre en lumi re la manifestation AVEC LE CLUB SERVICE KIWANIS de BESANCON et le CADO Collectif d associations de soutien au don d organes Sous le double parrainage m dical du Pr Bruno HEYD chef du Service des transplantations h patiques au CHUR Minjoz et sportif de Thibaut BARONIAN champion de Trail nature PARKING DE GEANT CASINO CHATEAUFARINE 8h15 9h45 inscriptions gratuites
33. mille Il s agit souvent d un refus par pr caution la famille s abstient d autoriser le pr l vement car elle ne connaissait pas la position de son proche d c d vis vis du don d organes Randonn e p destre Pontarlier par le Club KIWANIS tre organis e par le Club Kiwanis de Pontarlier a ralli pr s de 200 partici pants pour un parcours de 7 km dans la ville et ses environs Tous avaient rev tus le maillot aux couleurs du don d or ganes offert l inscription par les organisateurs Plusieurs personnes greff es foie reins lit de vie et ont rendu hommage leurs donneurs Andr Vuillaume membre du Conseil d administration de l AIRC tait accom pagn de son pouse Odile Une associa tion d partementale de France Adot est en cours de cr ation dans Le Doubs par M Patton originaire de Pontarlier galement pr sent Nous accueillons son initiative avec beaucoup d int r t et de satisfaction Nous tenons saluer la pr sence parmi les marcheurs de Mme Genevard d pu t e maire de Morteau et de M Genre maire de Pontarlier Dans leur discours ils ont insist sur l importance du dialogue entre proches famille amis coll gues autour du don d organes Franche Comt venue avec ses dau phines a d clar qu elle entendait profiter de son mandat pour faire conna tre son engagement pour le don d organes et le don du sang ceci afin d inciter Les jeunes se poser la question du
34. ns nos plus vives condol ances et les assurons de notre profonde sympathie Remerciements Suite au mariage de son fils Le 27 avril Mme LEPINE Myriam a eu la d licatesse de nous adresser les dons recueillis Lors de la c r monie Nous l en remercions vivement et pr sentons nos meilleurs v ux de bonheur aux jeunes poux Tombola 2012 2013 Initialement pr vu lors de l Assembl e g n rale du 25 mai 2013 le tirage de la tombola aura lieu en septembre Chaque gagnant recevra un courrier et la liste compl te para tra dans l Echo des reins comtois Cotisation d adh sion 2013 Un bulletin de cotisation d adh sion est joint ce num ro N attendez pas pour l envoyer si vous ne l avez pas d j fait au printemps D avance nous vous remercions pour ce geste de soutien si vous nous rejoignez et pour votre fid lit si vous renouvelez votre cotisation Jean Pierre B UF tr sorier adjoint charg du fichier Agenda y dimanche 1er septembre randonn e de sensibilisation au don d organes Gray organis e par France ADOT 70 et le club service Kiwanis de Gray vy mercredi 11 septembre r union du groupe de parole salle de r union du service de n phrologie Centre hospitalier Montb liard v dimanche 15 septembre Boucles du don Besan on organis es par Le Collectif d Associations pour le Don d Organes CADO et le club service Kiwanis de Besan on y jeudi 19 septembre journ e des associations su
35. ofessionnel met en place des m canismes de nature favoriser l acc s l assurance les professionnels restent libres d assurer ou non les candidats l assurance D apr s CISS infos n 26 janvier 2013 Qu encourt un malade en cas de fausse d claration dans le questionnaire de sant communiqu son assureur L assur n encourt en principe aucune sanction sur le plan p nal Mais si la mauvaise foi est prouv e il risque de voir son contrat d assurance annul et an anti r troactivement L assureur a en effet le droit d obtenir le remboursement du montant de toutes les indemnit s vers es au titre de la cou verture des sinistres survenus depuis la fausse d claration En cas de bonne foi si l omission ou la d claration inexacte est d couverte avant tout sinistre l assureur a le droit soit de maintenir le contrat moyennant une augmentation de prime accept e par l assur soit de r silier Le contrat 10 jours apr s l avoir notifi l assur par lettre recommand e en restituant la portion de la prime pay e pour le temps o l assurance ne court plus Si la constatation a lieu apr s un sinistre l indemnit peut tre r duite Site internet de l Association http www airc fc 123 fr Le site est r guli rement mis jour gr ce aux comp tences de M Eloy fr re du pr sident de l FNAIR Bourgogne Nous vous in vitons visiter ce site l adresse http www airc fc 123 fr Les photos et les
36. onnalisme hors pair et ses qualit s humaines Souhaitons lui de bien profiter de cette p riode de d tente et de d couvertes qui s offre elle Sa coll gue Agn s qui avait remplac Nelly son d part en retraite travaille maintenant avec Maryline auparavant infirmi re dans le service des hospitalisations en n phrologie La rel ve est donc assur e et ce nouveau bin me semble tout fait aguerri et performant pour continuer la prise en soins de la file active des patients en constante augmentation Catherine CUNEY a bouge parmi les m decins au service de nephrologie du CHUR Besan on Deux chefs de clinique ont quitt le service le Dr Antoine NICOLAS vient renforcer le service n phrologie du CHBM Montb liard et le Dr Vincent BISACCIA a quitt la r gion pour exercer en Ard che Ils sont remplac s par le Dr Caroline ROUBIAUD en tant que chef de clinique et Le Dr Thomas CRESPIN qui partage ac tuellement son temps entre le CHUR et le CHI de Vesoul A tous les quatre nous leur souhaitons une bonne adaptation dans leurs nouvelles fonctions Nominations universitaires Toutes nos f licitations au Dr C cile COURIVAUD et au Dr Jamal BAMOULID nomm s Ma tres de conf rences universi taires Le Dr BAMOULID a suivi une sp cialisation en Immunologie de la transplantation Infos sociales HANDICAP R valuation des aides l embauche Les employeurs qui recrutent des personnes handicap es peuvent pr
37. op ens La mort enc phalique le consentement pr sum la greffe partir d un donneur d c d Explications autour des compatibilit s sanguines de la cha ne du don et du r le des diff rents intervenants m dicaux partir du recueil du consentement de la famille du d funt jusqu la greffe Une prise de conscience sur le fait que chacun peut tre receveur et que pour recevoir il faut des donneurs un donneur peut sauver 4 personnes en attente de greffe La greffe partir de donneur vivant les avantages les d marches pour le donneur le suivi m dical le don crois autoris depuis peu mais pas encore pratiqu en France Les positions des religions monoth istes Le commerce d organes qui ne concerne pas la France A l issue de cette rencontre quelques l ves ont pris des cartes de donneur et des brochures Trois jeunes poss daient d j une carte de donneur L association remercie vivement Mme Gravelle directrice de l tablissement et Mme Perrin responsable de Vie sco laire pour leur invitation participer ce 15 temps fort d changes et d animations qu est la Semaine sant Les tudiants du campus de Besan on _ sensibilis s au don d organes et au don du sang par l AIRC et Transh pate Mardi 30 avril sur le campus de la Bouloie Besan on l AIRC et l association Transh pate Bourgogne Franche Comt repr sen t es respectivement par leur pr
38. par an Par l AIRC Association des insuffisants R naux Comtois Association r gie par la loi du 01 07 1901 cr e en 1975 Si ge social 2 rue de Cologne 25000 Besan on T l 06 81 42 84 75 www airc fc 123 fr courriel aircomtois wanadoo fr Affili e la FNAIR reconnue d utilit publique JO du 15 03 1991 L AIRC est habilit e recevoir des dons Directeur de la publication Maxime Devin Responsable de la r daction Catherine Cuney Conseiller Christian Magnin Feysot Imprimeur IMC 2 rue Einstein 25000 Besan on 2 Editorial Le projet associatif de la FNAIR 2013 2015 orientations et actions constitue une op portunit de progr s pour les insuffisants r naux comtois L assembl e g n rale de la FNAIR Caen les er et 2 juin dernier a tenu toutes ses promesses tant par la densit de l actualit que par ses perspectives Le tout jeune pr sident Jean Pierre Lacroix a remerci son bureau pour le travail accompli lors de la pr paration et le d roulement des Etats G n raux du Rein les premiers b n fices de cette manifestation sont d j tr s largement palpables L illustration nous en a t donn e lors de la pr sentation de ce projet associatif 2013 2015 tr s largement inspir par les Etats G n raux du Rein c est une version pro visoire qui m rite quelques amendements et qui deviendra effective apr s le vote des administrateurs de la FNAIR r unis en conseil d administration le 16 novembr
39. r la th matique des droits des usagers du syst me de sant au CHUR Minjoz Besan on organis e par l ARS Agence r gionale de Sant et Le CISS F C Collectif inter associatif sur la Sant y du lundi 7 au vendredi 11 octobre journ es r gionales du rein d pistage des maladies r nales au CHU Minjoz et dans les Centres hospitaliers participants dates et lieux sur Le site web www airc fc 123 fr en septembre y du vendredi 18 au dimanche 20 octobre 21 Jeux nationaux des transplant s et dialys s Epinal Vosges organis s par Trans Forme Informations au 01 43 46 75 46 ou sur le site internet www trans forme org ENTREPRISE DE TRANSPORTS ET DE TRAVAUX ETT ENTREPRISE DE TRANSPORTS ET DE TRAVAUX 6 quai du Canal 25250 L ISLE SUR LE DOUBS T l Fax R pondeur 03 81 92 86 78 SARL CESCA EGIDIO 9 Rue de la Baroche 90160 DENNEY CHAUDRONNERIE T L 03 84 29 85 00 Fax 03 84 29 89 00 Portable 06 27 10 0185 email chaudreonnerie cesca wanadoo fr Contact M WURTH Alain FRANCHE COMTE MULTIMEDIA SERVICES 545 NFORMATIQUE INFORMATIQUE TELEPHONIE MOBILE ADSL ROULANS ROUGEMONT TEL 03 81 63 28 44 Maison Cottin Ma tre jlrtisan Traiteur 18 Grande Rue 25170 EMAGNY T l 03 81 55 03 07 Fax 03 81 58 06 23 cottin traiteur wanadoo fr S A R L RIVIERz fils 20 rue de Narbier Peinture Ravalement 70290 Plancher Bas AP T l 03
40. re 15 ou SMUR a le droit d y acc der et peut conna tre ses ant c dents et les traitements suivis Cela re pr sente donc un gain de chance pour le patient Selon Mme la ministre des Affaires so ciales et de la Sant le DMP devra tre l instrument privil gi de la prise en charge des pathologies chroniques mais il faut savoir qu au 3 avril 2013 seulement 315 000 DMP ont t ou verts alors que 8 millions de personnes sont en ALD affection de longue dur e essentiellement par les Centres hospita liers la m decine de ville accusant un tr s net retard 4 800 professionnels de sant utilisateurs Pourtant l avanc e du DMP en parall le dans le secteur hos pitalier et dans l ambulatoire est capi tale car le DMP ne trouvera son utilit que s il est partag entre tous les ac teurs d un bassin de sant Lors d une consultation au CHU en no vembre 2011 l employ e du Bureau des entr es m a propos d ouvrir un DMP Curieuse de savoir comment cela fonctionne et sachant que la Franche Comt avait fait partie des r gions exp rimentatrices du dispositif depuis 10 ans j ai donc donn mon ac cord verbal l ouverture d un DMP Au cune signature sur papier n est n cessaire L employ e m a demand ma carte Vi tale pour le cr er et m a remis ensuite une brochure d informations le DMP et vos droits ainsi qu un document m indiquant mon INS Identifiant National de Sant qui e
41. s lors d une reprise de travail apr s un arr t maladie Apr s un arr t maladie seul le m decin du Travail et non l employeur est habilit donner un avis d aptitude la reprise du travail Cet avis peut diverger des autres avis m dicaux donn s par le m decin traitant ou un m decin sp cialiste En effet chaque avis r pond des crit res qui correspondent la logique du professionnel de sant qui le prononce mais un m decin traitant ou un sp cialiste ne connaissent pas tous les d tails des conditions de travail de leur patient Le m decin du Travail peut d terminer si le patient est apte reprendre son ancien emploi si une adaptation des condi tions de travail ou ventuellement une r adaptation profes sionnelle est n cessaire Lors de la visite de reprise il met un avis pour une inaptitude au poste ou une aptitude sous r serve d am nagement ou de r adaptation ASSURANCE Le m decin conseil de la Caisse primaire d assurance mala die se prononce quant lui sur un aspect sp cifique il donne un avis sur la consolidation de l tat de sant de l as sur ce qui mettra fin au versement des indemnit s journa li res maladie En mati re de secret m dical le m decin du Travail a les m mes obligations que n importe quel autre professionnel de sant Il ne doit pas mentionner la nature du probl me de sant l employeur Chacun peut d cider ou non de com muniquer son tat de sant
42. sation aux maladies r nales et au don d organes lors de la Semaine sant organis e par le Comit d du cation la sant et la citoyennet du Lyc e profession nel Sainte Famille Besan on Mardi 30 avril en pr sence d un professeur Jean Pierre B uf tait face une classe d l ves de 1 re g s de 18 ans majoritairement f mi nin qui pr parent un Bac Pro Sanitaire et social Durant cet atelier une heure et demie environ Jean Pierre a mis en place un temps d change interactif en ame nant les l ves s exprimer et poser des questions Au fil des discussions Jean Pierre a bien s r voqu son exp rience de greff partir d un don familial En pr ambule il a mis l accent sur l int r t pour les adoles cents de pr server leur sant en prenant conscience des conduites dites risque telles que tabac alcool drogue accidents de la route etc Parmi les nombreux th mes abord s la demande des l ves citons plus particuli rement Les maladies r nales et leurs traitements dont la greffe d organes La sensibilisation au don d organes avec la mise en va leur du concept de sauver des vies Chacun doit se pro noncer en parler autour de soi et notamment sa famille Ne pas laisser ses proches d cider dans une situation de d tresse face la mort d un tre cher Le taux de refus national avec une comparaison sur la situation dans les pays eur
43. st utilis uniquement pour la conservation et l change de donn es de sant caract re per sonnel Il comporte 22 caract res et garantit que le dossier est unique Il est recommand de le conserver pour g rer le DMP e Un identifiant de connexion inter net n cessaire chaque connexion internet au DMP via le site www dmp gouv fr Un mot de passe temporaire vala ble lors du 1er acc s internet et remplacer ensuite par un mot de passe de mon choix A noter le d tenteur du DMP peut ajouter des documents ou informations qu il souhaite faire conna tre comme par exemple l identit de la personne de confiance qu il a choisie ou ses volon t s quant au don d organes Apr s deux ans et demi j ai constat que seul le CHU jouait le jeu en in t grant sur mon DMP les r sultats des examens cho doppler radio pulmo naire etc que j ai pass s dans les Ser vices A chaque fois qu un nouveau r sultat est ajout dans mon dossier je suis inform e par messagerie lectro nique puis apr s connexion au DMP je peux imprimer les r sultats de l examen ce qui m est tr s utile car je peux conna tre le d tail des r sultats Ce serait vraiment tr s int ressant d avoir ainsi sur mon dossier l ensemble des comptes rendus et des r sultats des autres praticiens de sant que je suis amen e consulter mais h las le DMP peine d coller aupr s des m de cins de ville et des sp ciali
44. stes qui ne disposent pas du logiciel professionnel compatible et ne peuvent donc propo ser le DMP leurs patients Il existe ga lement des craintes sur la s curit de la circulation et l utilisation des donn es m dicales personnelles En 2004 lors du lancement du DMP le Ministre de la Sant P Douste Blazy fai sant preuve de beaucoup d optimisme d clarait D ici trois mois tous les m decins auront mis en commun ce qu ils ont sur chaque malade et entre 5 5 et 7 milliards d euros seront cono mis s d ici 2007 Presque 10 ans plus tard on ne peut que d plorer l chec du dispositif En conclusion tant que l usage du DMP ne sera pas r pandu sur tout le territoire o est sa Valeur ajout e C est pourquoi je vous encourage de mander la cr ation d un DMP aupr s du CHU et en parler vos profes sionnels de sant Catherine Cuney Plus d infos sur le site www dmp gouv fr 9h 00 9 h 30 12h00 Journ e de sensibilisation au don d organes Gray Dimanche 1 septembre avec le Club service Kiwanis de Gray et France Adot 70 parking du magasin Casino d Arc les Gray stands d informations inscriptions gratuites avec remise d un maillot d part des randonn es v lo p destre et rollers buffet de l amiti offert par Casino Arc les Gray En m moire de deux b n voles Notre ancien pr sident Paul LE BOURVELLEC qui succ da G rald DE BUYNE en 1
45. tation formulaires CERFA toute demande MDPH il est possible de t l charger le formulaire de certificat m dical et le mode d emploi du certificat m dical MDPH l intention du m decin Ce mode d emploi peut servir de base de discussion avec votre m decin lors d une consul tation d di e Infos sociales suite Allocation adulte handicap et retraite L allocation aux adultes handicap s AAH ayant un caract re subsidiaire elle ne peut ventuellement tre accord e qu apr s avoir fait valoir l ensemble des autres droits auxquels une personne malade chronique dialys ou trans plant peut pr tendre Si une personne atteinte d insuffisance r nale est retrait e elle doit donc prioritairement faire valoir ses droits aux pres tations vieillesse qui lui assureront un montant minimum quivalent celui de l AAH 776 59 par mois au 1er avril 2013 Si le montant de sa prestation retraite n atteint pas le montant de L AAH elle doit demander au pr alable b n ficier de l allocation de solidarit aux personnes g es ASPA 787 26 par mois au 1er avril qui compl tera sa retraite C est seulement si elle ne peut pas b n ficier de l ASPA et qu elle remplit les conditions d ouverture du droit l AAH c est dire en cas d incapacit d au moins 80 qu elle pourra faire une demande d AAH diff rentielle une allocation mensuelle r duite REPRISE DU TRAVAIL Avis m dicaux divergent
46. ts de ne pas se sentir seul dans leur situation relativiser leurs difficult s en coutant celles des autres d obtenir des informations sur les droits sociaux et sur Les d marches accomplir pour la reconnaissance de ces derniers Le rapport d activit s pr sent par la secr taire adjointe Nicole Gillet est mis en ligne in extenso sur le site www airc fc 123 fr Pour plus de lisibililit la secr taire Catherine Cuney a r parti les actions 2012 en sept cat gories Fonctionnement associatif Actions caract re social soutien financier et moral Sensibilisation l insuffisance r nale et au don d organes soutien Participation l tude d un projet de mise en place d Edu cation th rapeutique du patient dans le service de n phrologie du CHU e Repr sentation et participation aux travaux d autres as sociations e Partenariat culturel pour nos missions sociales Repr sentation des usagers du syst me de sant Le rapport financier galement t l chargeable en Ligne fait appara tre un r sultat d ficitaire de 3 744 70 au 31 12 2012 Cette perte a t compens e en partie d but 2013 par des rentr es de fonds trop per u rembours par la Poste et avance des frais de s ance de dialyse vacances une adh rente Une campagne d appels aux dons par messagerie lectronique donc sans frais aux mairies de la r gion a t r alis e par Jean Pierre B uf en 2012 Malgr de nombre
47. ur le site de Pontarlier la mise en place d un service d h modialyse hors Centre Lons le Saunier par la Fon dation Transplantation la conservation de la qualit de la transplantation r nale au CHU Des perspectives encourageantes pour la prise en charge r gionale des dialys s lors de l AG du 25 mai 2013 suite Contribuer r duire le taux de refus r gional de dons d organes Boucles du Don Organiser des actions de pr vention des pathologies r nales Semaine nationale du rein Renouvellement d une partie des membres du Conseil d ad ministration Cinq administrateurs souhaitent le renouvellement de leur mandat Catherine CUNEY Daniel DARBON Dominique JAC QUOT Yvette LARUPPE Andr VUILLAUME Apr s un vote main lev e tous sont d clar s lus l unani mit pour une dur e de 3 ans jusqu l assembl e 2016 Jean Pierre B UF membre du CA est coopt tr sorier ad joint Le Conseil d administration se compose d sormais comme suit Bureau M DEVIN Maxime pr sident e M DARBON Daniel vice pr sident e M HAUBERT Denis vice pr sident Mme LARUPPE Yvette tr sori re e M B UF Jean Pierre tr sorier adjoint Mme CUNEY Catherine secr taire e Mme GILLET Nicole secr taire adjointe e M MAGNIN FEYSOT Christian conseiller technique Administrateurs M JACQUOT Dominique M VUILLAUME Andr responsable du secteur du Haut Doubs Suite des d c s nous avons besoin
48. ux refus motiv s par la conjoncture conomique et le fait que les maires accor dent en priorit des subventions aux associations qui oeuvrent sur le territoire communal ou celles qui ont un but d insertion certaines communes nous ont demand de leur adresser un dossier de demande de subvention au total le montant des subventions communales per ues en 2012 s l ve 1 759 50 En 2013 cet appel aux dons a t lanc d but janvier dans le but d accro tre nos chances de r ussite En 2012 l AIRC compte 334 adh rents dans son fichier informatis dont la gestion est confi e Jean Pierre B uf Le montant de la cotisation d adh sion 2013 a chang suite un vote d cid lors de l Assembl e g n rale de la FNAIR en juin dernier Apr s plusieurs ann es sans augmen tation les montants sont d sormais de 23 partag s parts gales entre la FNAIR et l AIRC ou de 35 avec l abonnement la Revue de la FNAIR soit 4 num ros par an En 2012 le nombre de cotisations souscrites avec abon nement tait de 161 Le pr sident demande l assembl e d accorder son quitus pour la gestion morale et la gestion financi re de l associa tion en 2012 Par un vote main lev e les trois rapports pr sent s sont adopt s l unanimit L ann e 2013 tant d j bien avanc e il est temps de faire part de nos perspectives pour 2013 Etre vigilants sur la p rennit de l activit d h modia lyse s
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