BIOETHIQUE : DROITS, VALEURS, SCIENCE - Jacques Testart
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1. niques ou d euthanasie la commercia lisation de l embryon des organes ou de la fonction gestatrice etc C est pourquoi des droits de l humanit a vocation universelle pourraient tre pos s c t des droits individuels et parfois leur devenir opposables au nom de la civilisation La diversit cultu relle aussi pr server tant qu elle respecte les principes de libert ga lit et dignit pourrait produire des r sistances cette recherche d un relatif nivellement thique Il faut cependant remarquer qu il en est de m me pour les engagements colo giques afin de sauver la plan te et l humanit et qu bien y regarder les obstacles ne sont pas tant au niveau des citoyens du monde que des pou voirs conomiques En mati re de bio thique pour l esp ce aussi Les obstacles pr tendus diff rences cultu relles entre les peuples pourraient provenir surtout des pouvoirs tablis religions corporations i0 Constitutions avril juin 2011 173 n2 debats qxp Constitutions 6 5 11 14 35 reds 1742. n2 debats qxp Constitutions 6 5 11 14 35 eels 167 DEBAT BIOETHIQUE DROITS VALEURS SCIENCE A l occasion du r examen des lois de bio thique par le Parlement et des tentatives de l galisation de l euthanasie il convient de s interroger sur la mani re dont le droit parvient r glementer ou r guler les pratiques biom dicales et notamment sur l efficience et la permanence des valeurs inscrites dans la Constitution Alors que les rep res deviennent plus flous le droit mouvant et que les exigences des scientifiques sont plus imp rieuses le d bat ici reproduit confronte les analyses de Brigitte Feuillet Professeur l Universit de Rennes 1 membre de l Institut universitaire de France sp cialiste reconnue du droit des pratiques biom dicales et Jacques Testart sp cialiste mondial de la f condation in vitro p re scientifique du premier b b prouvette en 1982 et d fenseur d une science respectueuse de la dignit humaine On the occasion of the reexamination of bioethical laws by Government and the attempts to legalise euthanasia it is a good idea to ask questions of the way in which the law is able to rule over or regulate biomedical practice and moreover over the efficiency and solidity of key constitutional values Whilst the markers become more blurred the law ever changing and the requirements of scientists become more compelling the debate recounted later on in the article compares the analy
3. table que les professionnels peuvent mettre en ceuvre En inventant des lois de bio thique sous la pression d une actualit galopante cr ant des inqui tudes importantes dans la population le L gisla teur a d s approprier des fonctions ordi nairement confi es des structures ou Constitutions avril juin 2011 167 n2 debats qxp Constitutions 6 5 11 14 35 Peds 168 DEBAT Bio thique droits valeurs science 1 2 3 4 5 commissions ad hoc Pourtant ces structures CCNE ABM2 CCPPRB3 CPDPN et bien d autres demeurent n cessaires au plus pr s des praticiens mais parfois sous leur pression si bien que certaines revendiquent de plus larges pouvoirs pour interpr ter la loi L enjeu pour le l gislateur est d affirmer un cadre assez strict pour contenir les d rives Par exemple le concept flou de maladie d une particuli re gravit pour autoriser le recours au DPI ne semblait pas envisa ger initialement dans l esprit de la Loi puisque aucune pathologie n est nomm e l h mophilie ou les risques probabilistes cancers mais Les praticiens Les ont impo s s Pourquoi pas dans l avenir le stra bisme comme d j en Grande Bretagne La place respective des juristes et des scientifiques dans la pr paration des normes thiques vous semble t elle quilibr e B F Quant quilibre sur la place des scientifiques et des juristes en mati re de bio thique
4. je pense qu il devrait davantage tre question de juste milieu entre les scientifiques et les non scientifiques La place des premiers dans la pr paration des normes thiques est incontestablement importante Je suis de ceux qui pensent qu une r flexion thique ne peut tre men e sans eux car leur r le est essentiel pour comprendre les pratiques biom di cales elles m mes Mais afin que les scientifiques ne soient juges et parties je pense que la place donn e aux non scien tifiques devrait tre sup rieure au moins dans les comit s d thique S agissant de la place fa te aux juristes elle reste insuf fisante alors que le d bat bio thique exige une connaissance de l arsenal juri dique protecteur de la personne En effet la bio thique est une r flexion sur l attitude adopter face d ventuels risques d at teinte aux droits fondamentaux Or cette Comit consultatif national d thique Agence de la biom decine d marche ne peut s effectuer qu en tenant compte de ce qui r glemente les compor tements sociaux savoir le droit La bio thique doit donc int grer les donn es juri diques notamment pour r fl chir sur l insuffisance l inadaptation ou le silence des textes Pour assurer cette mission il est n cessaire d appr hender les princi pales caract ristiques du droit que sont la syst maticit la g n ralit concepts abs traits et la stabilit permanence pour comprendre en
5. instances ou des personnes int ress es par les ques tions de bio thique peu b n fique IL suffit pour s en convaincre d examiner la fai blesse des modifications adopt es r cem ment par le Parlement Mieux vaut que la r vision soit inspir e par l mergence de 2 Quelles valeurs Certains principes doivent ils rester intangibles respect de l embryon interdiction de donner la mort non instrumentalisation de l tre humain ou doivent ils faire l objet d interpr tations ou d applications volutives en fonction des besoins de la science et de l acceptabilit sociale des pratiques B F Existe t il des principes qui soient r ellement intangibles Sachant notam ment qu ils peuvent entrer en conflit entre eux et qu il faudra trancher Gestation pour autrui m res porteuses besoins ou de demandes sociales fortes Rien n emp che alors de saisir le l gisla teur de telle ou telle question plut t que de d battre de tous les points des lois bio thiques chaque r vision Jacques Testart Je suis favorable ces r vi sions oblig es pas seulement parce que les avanc es scientifiques ouvrent de nouvelles portes mais parce que c est la meilleure facon d informer la population en r alisant des bilans rendus publics en mobilisant les m dias on ne parle pas de la routine bio thique entre deux p riodes de r vision des lois C est aussi l occasion de r agir aux faits d cisio
6. quoi leur perte pourrait conduire l ins curit et l arbitraire Ainsi l laboration de normes thiques doit se faire dans le respect de ce qu est Le droit son ordonnancement de ce qu il pr voit son contenu et de son autorit La place des juristes est donc majeure J T Les juristes ne sauraient avoir une place trop importante si on admet que la vie tait et demeure possible sans l adop tion des innovations probl matiques en ce domaine comme dans les autres d o l importance de la pr caution expertise scientifique est bien s r n cessaire mais certains abusent de suppos s savoirs qui doivent beaucoup leurs espoirs croyances ou leurs int r ts propres Ainsi les parlementaires sont ils abreuv s de promesses de r volutions m dicales ou scientifiques parfois assorties de contre v rit s Il serait possible d obtenir des expertises plus objectives et m me plus savantes en mobilisant des chercheurs comp tents mais non impliqu s dans les enjeux de la loi par exemple concernant les cellules souches des embryologistes ne travaillant que sur la souris ou le porc En g n ral les praticiens exercent des pressions pour obtenir que tout inter dit se transforme en prise en charge encadr e c est dire en un syst me qui se r f re aux bonnes pratiques vite d finies par les praticiens eux m mes plut t qu au droit chaque occasion de r vision des lois de bio thique l
7. riori son utilisation et au cas par cas en conna tre les intentions les modalit s les r sultats toutes donn es en g n ral inaccessibles ou seulement tr s globale ment Par ailleurs ces bilans pourraient entra ner la mise en responsabilit juri dique des praticiens une mesure aujour d hui seulement th orique Que pensez vous de la position du Conseil selon laquelle il ne lui appartient pas de se prononcer sur certaines questions qui selon lui rel vent exclusivement du l gislateur comme par exemple la recherche sur les embryons Une telle position doit elle tre galement tendue certaines questions comme celle de l euthanasie B F Je pense que le Conseil constitution nel doit absolument s en tenir sa mission de contr le de la constitutionnalit des lois et ceci encore davantage sur les questions de bio thique IL ne doit d ailleurs pas h si ter le dire express ment dans ces d ci sions Par l exercice de son contr le le Conseil constitutionnel dispose d j d un pouvoir important notamment en appr ciant les normes sup rieures de r f rence qui sont floues Seul le l gislateur a com p tence pour se prononcer sur les ques tions d ordre soci tal La l gitimit des lois tient au caract re d mocratique de la pro 3 Quelles pratiques Quels sont selon vous les enjeux en termes de droits fondamentaux d thique et d conomie des r gles applicables la fin de vie soins pa
8. es prati ciens montrent une belle unanimit pour Comit s Consultatifs de Protection des Personnes dans la Recherche Biom dicale Centres pluridisciplinaires de diagnostic pr natal Diagnostic pr implantatoire avril juin 2011 Constitutions n2 debats qxp Constitutions 6 5 11 14 35 eels 169 6 Bio thique droits valeurs science DEBAT refuser les contraintes et ne sont partag s que la o une posture morale qu on s ef force de rendre visible ne contredit pas les int r ts professionnels ainsi propos de la GPAS o il y a plus gagner pour les avocats que pour les gyn cologues La l gislation en mati re de bio thique doit elle tre r guli rement r examin e selon une p riodicit r guli re B F Je n en suis pas convaincue D abord parce que en pratique ces r visions pro gramm es d s l adoption des lois peuvent conduire les parlementaires a vot des textes sur lesquels ils sont r serv s pen sant qu ils pourront retourner en arri re au terme de cing ann es ce qui est un leurre La r vision annonc e entache la gravit de la loi Ensuite cette mani re de fonctionner porte atteinte a la permanence de la loi son aptitude g rer l avenir et incidem ment a la s curit juridique la perma nence est stabilit La r vision program m e touche la dimension essentielle de la loi qu est le temps Enfin la r vision conduit a un d ploiement d nergie des
9. ision idyllique du droit Si la th orie des droits de l homme est un outil fantastique de res pect des hommes son absolutisme peut lui nuire Et l exemple de la Solidarit dont vous fa tes tat est significatif Il est pour moi un des principes majeurs m me si s duite par la th se de M Bor getto je lui pr f rerai encore la Frater nit Or si face au contexte actuel de crise financi re conomique mais aussi crise de sens qui fragilise ce prin cipe notre soci t doit se le r appro prier elle doit aussi travailler a lui don ner un contenu en ad quation avec nos possibilit s La Solidarit devrait d ja tre promise a un bel avenir J T Outre le co t conomique des actes pourquoi l AMP doit elle tre mieux prise en charge que les lunettes 10 http jacques testart free fr index php post texte8 13 n2 debats qxp Constitutions 6 5 11 14 35 reds 173 Bio thique droits valeurs science D BAT ou les proth ses mammaires le co t collectif comprend aussi l incidence de certaines pratiques nouvelles sur les valeurs la culture Et cet effet atteint l humanit comme esp ce autant que les nationaux de chaque pays Une telle ventualit n est apparue aux poli tiques qu l occasion du d bat cons cutif a la naissance de la brebis Dolly en particulier avec les oppositions m diatis es au clonage des pr sidents fran ais et tatsunien Mais cela concerne aussi les pratiques eug
10. lliatifs euthanasie B F Pour formuler une r ponse rapide j assimilerai enjeux en termes de droits fon damentaux et d thique car ils se rappro chent Ils conduisent s interroger sur l ap plication des principes de protection de la personne a la fin de vie respect de la dignit humaine du corps humain inviolabilit et n2 debats qxp Constitutions 6 5 11 14 35 reds LJA Bio thique droits valeurs science DEBAT c dure l gislative La solution n est pas id ale mais c est celle que notre soci t a adopt e Aucune instance autre que d mo cratique ne peut donc s arroger le pouvoir de se prononcer sur les probl mes de soci t qui touchent l homme J T S il appartient au l gislateur de poser des r gles pour la recherche sur l embryon ceci ne peut se faire qu par tir d un cursus id ologique et culturel qui impose la r f rence la dignit de l em bryon Mais cette r f rence peut tre insuffisante et permettre le laxisme autant que l int grisme si on n nonce pas les circonstances o dignit ne rime pas avec intouchabilit J ignore si le Conseil doit assumer cette mission qu on confond trop souvent avec un processus d applica tion de la loi alors que cela concerne l ap plication d un principe Dans un domaine proche le Conseil d tat s est impliqu davantage en mettant en garde contre le potentiel eug nique des diagnostics iden titaires et particuli rement du DPI De faco
11. n exceptionnelle parmi les nom breuses structures en charge de la bio thique il remarque que la m decine pr natale pourrait favoriser son insu une s lection des enfants na tre car l eug nisme peut tre aussi le r sultat collectif d une somme de d cisions indivi duelles convergentes prises par les futurs parents Pourtant le l gislateur conti nue de faire comme si cette perspective tait sous contr le indisponibilit du corps humain droit une prise en charge de la douleur Or derri re cette probl matique se profile la grande question de la pr valence de la dignit ou de la libert et incidemment celle du r le du consentement La r ponse est essentielle car elle permettra d interpr ter les principes de protection l aune du principe matriciel retenu C est donc le point essentiel et vous aviez du le percevoir car les deux questions suivantes portent justement sur la place a faire au consentement Constitutions avril juin 2011 171 n2 debats qxp Constitutions 6 5 11 14 35 reds 172 DEBAT Bio thique droits valeurs science 9 Quant aux enjeux conomiques ils sont de taille IL est bien vident que d velopper une politique de soins palliatifs d accom pagnement des fins de vie aura un co t m me si elle g n rera aussi des mesures non conomiques formation des m de cins modification des pratiques m di cales Or il ne semble pas thiq
12. ns discussions survenant dans d autres pays parfois tr s proches Hors le moment d actualisation la partie visible de la bio thique se r duit au sensationnalisme alors que de nouvelles normes peuvent s installer discr tement surtout si la r gula tion des actes est confi e une instance lar gement technique comme ABM Quand le faisable moyen terme est d j pr visible il en existe plusieurs exemples l thique devrait s en emparer en pr c dant la science plut t qu attendre la r v lation des faits pour la suivre p niblement Cette thique pr dictive pourrait indiquer que certains chemins technologiques ne sont pas souhaitables ce que j ai fait modeste ment en 1986 en refusant d uvrer au DPI invent et mis en place quatre ann es plus tard en Grande Bretagne N anmoins poser la question peut tre l occasion pour notre soci t de reprendre conscience de la port e qu elle veut donner aux principes qu elle pose En effet la technique l gislative actuelle ne repose pas sur ce type de d bats mais aborde toujours les ques tions pratiques ponctuelles peut on faire de la recherche sur l embryon doit on admettre l euthanasie Pourtant la sp cificit des situations rencontr es dans le monde biom dical ne doit pas occulter la g n ralit des probl mes Constitutions avril juin 2011 169 n2 debats qxp Constitutions 6 5 11 14 35 Peds 170 DEBAT Bio thique droit
13. nsentement clair du bien portant ne donne aucune certitude sur la volont r elle du patient face au contexte familial conomique du malade le consentement Ins mination artificielle avec donneur est selon moi le meilleur outil pour r guler les pratiques m dicales Reste d terminer ensemble au vu du principe matriciel retenu dignit libert les limites du pouvoir de ce consentement Partant de ce constat le probl me majeur est celui de l impossibilit de recueillir le consentement L examen de droit positif montre que d une mani re g n rale et sous r serve de consultations diverses impos es par la loi le m decin d cide Je pense que c est le maillon faible du syst me actuel comme le serait le respect du seul avis des proches ou des seules directives anticip es du malade En effet la r flexion sur la fin de vie tient sa complexit du fait de l impos sibilit pour quiconque de savoir ce qu il dirait dans un contexte inconnu au moment o il s exprime La piste d une d cision coll giale partir de diff rents indices position de l quipe m dicale de l avis mis par le malade de mani re anticip e et des proches m riterait d tre davantage exploit e J T On ne peut ignorer l tat de d pendance du patient par rapport au pouvoir m dical qui recueille le consen tement De fait ce qu on nomme consentement n est pas un choix mais l acceptation de r gles impos es le choix ta
14. nt celui d acc der la tech nique par un privilege qui justifie la docilit Par exemple si le praticien de fiv te accepte un dossier discutable st rilit non d montr e en sollicitant le don de certains ovocytes s ils s av raient tr s nombreux s agit il d un consentement clair ou d un march ou m me d un chantage Toutefois on voit mal comment faire mieux qu en imposant des r gles pour le recueil et le retrait de ce consentement Pour r guler les pratiques m dicales en informant normalement les patients il faudrait aussi obtenir la transparence sur les modalit s et les r sultats des actes exemple bilan de chaque Centre d AMP en tenant compte des pratiques variables de s lection des couples avril juin 2011 Constitutions Quel quilibre instaurer entre la conception individuelle des droits de l homme et une conception plus collective prenant en compte des besoins collectifs Le principe de solidarit peut il constituer une norme de r f rence B F La question est capitale La ten dance est aujourd hui afficher la pri maut de la conception individuelle des droits de l homme la loi de 2002 est une loi sur les droits du malade alors qu il est en r alit difficile de l assurer notam ment mais pas seulement pour des rai sons de codt Nous semblons nous tre aventur s dans la voie d une th orie des droits de l homme sublim e laissant miroiter aux individus une v
15. s valeurs science 7 8 pos s Ces derniers sont principalement d ordre philosophique et ils ont t sou lev s auparavant dans d autres contextes et ont donn lieu des pistes de r ponse Sciences et philosophie sont ici indisso ciables Ainsi pour r pondre votre question je serai tent e de dire que la question du maintien de l intangibilit ou de la possibilit d volution des principes de protection ne peut se faire sans coute des philosophes On retombe alors sur la pluridisciplinarit de la bio thique Or si l examen des d bats parle mentaires montre qu en France le l gislateur a percu cette dimension mul tidisciplinaire de la bio thique il r v le en parall le que la place donn e aux dif f rentes institutions ou disciplines n est pas la m me Laudition des scientifiques reste majoritaire Les philosophes sont quasi absents du d bat politique J T Il faut d fendre des principes intan gibles en n acceptant les d rogations que sur justifications indiscutables par exemple concernant tel usage th rapeu tique de l embryon apr s d monstration de faisabilit d efficacit d int r t m di cal incontestable et in gal toutes qua lit s dont devraient t moigner des experts sans conflit d int r ts Pourtant il est vraisemblable que bien des principes r put s intangibles se trouveront progressivement renvers s parce que lac ceptabilit sociale des artifices
16. ses of Brigitte Feuillet Professor at the University of Rennes 1 and member of the University Institute for France recognized specialist in biomedical practices in law and Jacques Testart world specialist in in vitro fertilization and scientific father of the first test tube baby in 1982 also defender of a respectful philosophy for human dignity B M 1 Quelles normes Quelle doit tre la part de la loi et celle des normes thiques et professionnelles en mati re de bio thique Brigitte Feuillet Toutes ces normes ont leur place et peuvent contribuer a enca drer les pratiques biom dicales Les normes thiques et professionnelles peu vent renforcer Ueffectivit du droit lors qu elles r affirment des principes juri diques ex la r gle du consentement mais aussi compl ter le dispositif juridique sur le terrain contribuant ainsi viter une inflation l gislative En revanche il est important de bien distinguer l autorit attach e ces diff rentes normes Or les praticiens ne sont pas toujours suffisam ment inform s sur ce point Du fait de son caract re contraignant la norme juridique reste celle qui prot ge en permettant la victime d une violation d agir en justice De plus si la r flexion thique met en vi dence un besoin d encadrer ou d interdire le passage au droit est alors indispensable Jacques Testart La loi pose des principes partir desquels l thique d finit accep
17. t importantes En effet la d rogation met la r gle l cart portant ainsi atteinte sa force obligatoire et plus crucial encore elle jette un v ritable doute sur la r gle g n rale Son adoption n cessite donc de prendre conscience de la gravit de la mesure De plus la d ro gation doit tre parfaitement circonscrite pour viter de fragiliser la r gle voire de la vider de son contenu Le domaine de la bio thique accentue ces n cessit s Or en pratique il n est pas certain que l une et l autre de ces consid rations fondent les d bats parlementaires J T La d rogation doit demeurer une exception grave impliquant la solennit plus que le secret le savoir partag plus que l argument d autorit le bien com mun plus que l int r t particulier Poser une d rogation a un principe suppose de disposer d une comp tence extensive combinant des arguments techniques avec des justifications morales sociales culturelles un potentiel qu on ne trouve ni chez les praticiens ni ABM C est en quoi l interdiction de recherche sur l em bryon assortie de d rogations m riterait d tre plus s rieusement justifi e ni La loi ni ABM n impose que des travaux sur http sciencescitoyennes org des conventions de citoyens pour la democratie edd avril juin 2011 Constitutions l animal soient toujours un pr requis Quand une d rogation est accord e le l gislateur devrait aussi v rifier a poste
18. ue de parler d argent sur les questions de bio thique Je pense pourtant qu il n est pas responsable de refuser de parler argent Et la la derni re question que vous avez pr vu de nous poser sur l quilibre entre les conceptions individuelle et collective des droits de l homme est au c ur de cette probl matique N est ce pas dange reux de nier l aspect conomique pour faire pr valoir une vision sublim e des droits de l homme J T En ce domaine qui ne m est pas fami lier m me si j y suis sensible comme tout mortel je crois que le droit de mourir dans la dignit est l gitime mais on doit absolument se garder de la fabrication d un biopouvoir ici le pouvoir m dical d appr ciation des demandes Par ailleurs il est injuste que seulement certains sp cialistes acc dent au savoir sur la fa on d obtenir la mort douce Craint on s rieusement une pid mie de suicide si le mode d emploi en est disponible tous Il est toujours pr f rable de lib rer la responsabilit indivi duelle plut t que charger les structures de l tat de choix et encadrements rarement indispensables Qu on se souvienne que UIAD n a pas invent la f condation d une femme par un tiers mais en a solennis la pratique au point d en faire un probl me majeur de la bio thique Pensez vous que le principe du consentement soit suffisant r guler les pratiques biom dicales B F Malgr ses faiblesses m me le co
19. va toujours croissante et que les changements de paradigme affectent aussi les principes moraux La machinerie bio thique est un garde fou n cessaire contre les violences de la modernit A la pertinente d finition de Sylviane Agacinsky L thique c est l auto limitation de la puissance j ajoute jusqu ce que l acceptation devienne indolore Ce qui n est pas diminuer les m rites de la machinerie bio thique mais au contraire d en soutenir l imp rieuse n cessit Les principes ne sont pas balay s par les techniques elles m mes mais par l assentiment ou la passivit qu elles ren http jacques testart free fr index php post texte850 contrent les b n ficiaires directs de ces techniques ne constituant toujours qu une minorit C est pourquoi l exercice d mo cratique devrait prendre en compte l avis des citoyens d ment inform s et plac s en situation de responsabilit comme il arrive dans une convention de citoyens Quelle doit tre la part de la r gle et de la d rogation en mati re de bio thique B F La d rogation a sa place dans le droit Elle montre la complexit des rela tions juridiques en permettant de retirer d une main ce que l autre a donn L id e qui fonde l exception est d assurer un plus grand bien voire d viter un mal dans les situations vis es par elle N anmoins ses r percussions sur la l gitimit et sur l au torit du droit son
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