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1. certaines personnes dans leur d ve oppement psychique Est il donc si difficile de vivre avec une stomie Nous savons qu il faut laisser le temps au temps La plupart des choses dans la vie s apprennent souvent avec peine et c est par l exp rience que l on apprend e plus vite Il en va de m me pour une personne qui doit s habituer sa sto mie Elle Va conna tre des pannes d sagr ables qui vont la conduire aux limites de la dignit humaine La plupart de ces pannes sont provoqu es par les per sonnes concern es elles m mes Des pannes Est ce qu il peut y avoir des pannes Et comment Vous voulez un exemple Monsieur C 60 ans a une stomie depuis une ann e Il a souvent la diarrh e et porte pour cette raison une poche ouverte Une nuit alors qu il se trouve remarquez le bien dans un h tel la poche se remplit compl tement Monsieur C ne le remarque pas et il compresse la poche en se tournant dans le lit Le contenu de la poche se d verse dans le lit par dessus son pyjama Monsieur C est compl tement boulevers il se sent d stabilis et triste Il va se doucher essaye de nettoyer les draps comme il peut Puis il se calme et passe le reste de la nuit dans l autre lit Aurait il pu l viter Oui tout fait Avant de s endormir il avait remarqu que la poche tait moi ti pleine Il aurait pu la vider En outre le soir pr c dent il avait oubli de la changer La pression du corps sur la poc2. Vous ne faites pas cela pour avoir du succ s mais pour signaliser votre par tenaire l importance et la signification de la relation avec lui ou elle Vous lui dites Tu comptes pour moi tu es important e Celui ou celle qui ne comprend pas ce message qui se moque de vous o qui vous rejette a un plus gros probl me et il convient de s adresser une consultation externe Vous attendez beaucoup de la personne concern e Oh oui Chacun d entre nous a des forces et des ressources insoup onn es Les activer et les utiliser de mani re utile voil notre philosophie Et comment ce but peut il tre atteint 25 Il s agit de croire de mani re inconditionnelle en l tre humain et en ses capa cit s de ma triser sa propre vie et de lui donner forme malgr certaines limites et restrictions m me dans une situation extr mement difficile Pour cela il faut une atmosph re bienveillante chaleureuse aimante et agr able ainsi qu un sou tien au sein du couple sans r serve afin qu un cheminement commun puisse se r aliser I n y a pas de place pour l agression ni pour des jeux de pouvoir et des manipulations qui obtiennent peut tre des r sultats court terme mais qui ruinent la relation long terme J ai entendu dire que la stomie alt re la sexualit Est ce que c est vrai Oui et non En fait il n est pas possible de r pondre en bloc cette question D une mani re g n rale on peut n anmoins const
3. g n ral tr s peu de personnes concern es s identifient d s le d but leur stomie Ils font preuve d une distance int rieure et n acceptent qu en partie leur nouvelle situation Plus ce processus dure longtemps c est dire plus ils mettent du temps accepter la stomie comme un l ment essen tiel de leur vie plus leurs exp riences dans l utilisation de celle ci seront dou loureuses En termes positifs plus on accepte rapidement sa nouvelle situation plus on s identifie avec elle plus la relation avec la stomie sera facile Est ce vraiment ainsi Oui Une tude a d montr que le maniement de la stomie d pend beaucoup de l acceptation de celle ci par la personne stomis e Ce n est simple ou facile pour personne Plus on y consacre du temps plus on s en pr occupe intens ment meilleure est cette relation Je ne sais pas du tout ce qui m attend C est vrai Mais chaque personne concern e peut essayer en troite collabora tion avec son ou sa stomath rapeute de r fl chir ouvertement ce qui a chan g Il peut tre utile de r pondre aux questions suivantes e Quelles questions me pr occupent en lien avec la stomie e De quoi ai je peur e Qu est ce qui est difficile accepter et me fait du chagrin e Quels sont les changements que je per ois dans ma vie quotidienne e Comment est ce que je compose avec cette nouvelle situation 4 e Qu est ce que cela provoque en moi Je n aime pas vraiment parler de
4. n est donc jamais trop tard pour enfin le faire Ouh l l Touch Ce n tait pas sens tre un reproche mais une information Sorry Si dans cet te nouvelle situation un couple n apprend pas vivre en suivant une strat gie commune il se peut tout fait que chacun r agisse la r action de l autre C est alors que tout devient vraiment compliqu Existe t il une sorte de liste des points suivre pour une forme de relation plus m re Il existe plusieurs m thodes Les partenaires pourraient par exemple conclure entre eux les accords suivants e Nous nous respectons r ciproquement dans notre fa on de faire face ce pro bl me et nous ne nous critiquons pas 22 e Nous cherchons d finir ensemble le probl me et ne proposons pas de solu ion pr cipit e Nous cherchons des moyens de soutien constructif et discutons des possi bilit s qui nous sont propos es Les crises font partie de la vie et n ont rien voir avec l autre e Nous parlons de nos sentiments et laissons notre partenaire prendre part notre volution e Nous discutons des possibilit s simples de traitement et cherchons de l aide et des conseils aupr s de professionnels sp cialis s e Ce n est pas la stomie qui d termine notre vie c est nous qui d terminons notre vie e Nous ne laissons pas la stomie limiter notre style de vie e Nous nous aidons et nous sommes solidaires Et la communication Quelques points q
5. sans la moindre g ne Les femmes ne le font elles pas Extr mement rarement Elles sont plus silencieuses dans leur souffrance et leur douleur elles pr f rent se retirer Leur comportement ne correspond plus ce qu il tait Les hommes ne savent pas r agir de mani re appropri e ce chan gement Comment viter une telle volution Le couple doit apprendre parler de ses sentiments librement ouvertement sinc rement sans retenue clairement et de mani re transparente Si l un des deux ne va pas bien ce n est pas l autre de lui expliquer ce qu il ou elle devrait faire pour aller mieux Mais alors que faut il faire Prendre son ou sa partenaire dans ses bras lui tenir la main lui montrer de la compr hension et le ou la soutenir dans son cheminement et dans sa mani re de r soudre ses conflits N est il pas plus simple de lui expliquer comment il devrait r agir a semble tre plus simple mais cela ne l est pas Chaque m thode pour r soudre des probl mes est individuelle Les solutions propos es peuvent tre tout fait raisonnables mais il en r sulte une hi rarchie l un va mal et l autre sait ce dont il a besoin pour aller mieux ce n est pas super 21 C est difficile Quel est le meilleur chemin possible Peu de personnes supportent ce d s quilibre Si la partie faible se sent com prise elle est en mesure sur la base de ses propres r flexions de d velopper ses tapes personnelles pour
6. SVS ass e Schweizerische Vereinigung der Stomatherapeutlnnen Association Suisse des Stomath rapeutes Associazione Svizzera delle Stomaterapiste Associaziun Svizra da las Stomaterapeutas La stomie Un dialogue entre quatre yeux Sommaire Page Introduction un nouveau compagnon 1 1 Obstacles dans la vie quotidienne 6 2 Une relation personnelle 10 3 Une charge motionnelle 15 4 Influences sur le couple 20 5 Erotisme et sexualit 26 Impressum SO Introduction un nouveau compagnon Oh l l est ce que je dois vraiment lire cette brochure Non vous n tes pas oblig Ne la lisez que si vous tes int ress par les exp riences que d autres personnes ont faites avec une stomie Cette brochure a t r alis e par des stomath rapeutes en troite collaboration avec des per sonnes stomis es Elle se base sur tout un ventail de pr cieuses exp riences Et de quoi s agit il Dans cette brochure nous nous penchons sur les questions que se posent les personnes qui ont re u une stomie temporaire ou d finitive cause d une mala die ou d une op ration Une stomie est un orifice intestinal ou urinaire qui per met beaucoup de personnes de vivre dignement malgr une maladie partiel ement maligne N anmoins le rapport avec ce nouveau compagnon de vie et es probl mes qui peuvent surgir dans une telle situation ne sont pas faciles supporter et peuvent porter atteinte
7. a stomie m appartient qu elle fait partie de mon corps e J accepte les d sagr ments et fais tout mon possible pour ne pas perdre le contr le que j exerce sur la stomie Il existe des brochures d information qui peuvent tre tr s utiles ce sujet En fait je n ai pas d autres choix que d accepter la stomie Cette affirmation est tout fait juste Celui ou celle qui ne dit pas vraiment oui cette modification de son corps aura beaucoup de difficult s Les exp riences qui s accumulent suite aux pannes ont souvent des r percussions normes sur la psych de la personne stomis e Mais alors qu est ce que vous me conseillez Pour entrer en confiance le plus vite possible avec la stomie il est n cessaire d avoir une attitude sans tabou face aux th mes fondamentaux qui y sont li s Nous parlons de tout ouvertement honn tement sans artifice Nous parlons de la manipulation des limitations dans la vie quotidienne de l volution des soins de la sexualit de la vie de couple de la charge motionnelle et des modi fications de la personnalit C est l unique fa on d avancer Est ce qu une stomie modifie vraiment la personnalit Oui et souvent de mani re fondamentale La stomie peut porter massivement atteinte la psych de la personne stomis e Des bruits inopportuns au plus mauvais moment par ex au th tre ou des odeurs d sagr ables d rangent et emp chent le bien tre Ils ne peuvent pas tre li
8. age Et si je ne veux pas en parler Mmh Alors c est votre d cision Mais ne faites pas subir votre mauvaise humeur votre entourage ou soyez gentil et dites lui qu il n y est pour rien Je voudrais vous dire encore ceci comme sujet de r flexion peut tre que d anciens modes de comportement vont changer avec de nouvelles exp riences Il ne s agit pas que d autres vous disent comment faire avec ces nouveaux questionnements Prot gez votre autonomie Restez ind pendant Mais par lez des questions qui vous pr occupent sans vous g ner Vous montrez ainsi votre entourage ce que vous vivez actuellement et ce qui vous pr occupe Vous en r colterez de la compr hension Quelle poche Jis je vous i dla Franchement j ai de la peine devoir vivre l avenir avec une stomie C est compr hensible La question c est de savoir ce qui a t vit gr ce la stomie Nous savons que certaines personnes sont encore en vie gr ce la sto mie et qu en fait elles peuvent m me profiter pleinement de la vie Mais les changements sont normes c est vrai Est ce que ces changements touchent toutes les personnes de la m me mani re Non bien s r que non Certains arrivent s arranger et s en sortent plut t bien Pour d autres c est plus difficile Nous avons observ que le fait d accepter la stomie est une tape importante pour que son usage devienne plus simple Comment est ce que je peux m y habituer ra
9. alle il n y a plus de communication plus d interaction Sur la dur e cela peut causer de gros d g ts dans la relation Existe t il une voie id ale Elle existe toujours Elle consiste ce que les personnes concern es montrent leurs sentiments sans r serve et sinc rement et ce que les proches ne tom bent pas dans l erreur de vouloir absolument les aider Ecouter et supporter l im puissance voil ce dont ont besoin les personnes dans cette situation Cela signi fie qu on leur montre de la compr hension Alors je ne dois pas me g ner de mes sentiments Absolument pas au contraire Une fois que les sentiments ont t exprim s alors on peut aussi parler d autre chose Toute autre attitude provoque un blo cage et d bouche sur des comportements difficiles qui sont en g n ral malinter pr t s Je perds parfois le contr le de mes sentiments Ce n est pas grave au contraire cela peut tre aussi tr s b n fique Donnez vous le droit d avoir des sentiments et de les vivre Il est important que ces sen timents n agressent pas les autres sauf si cela se justifie fautes profession nelles malhonn tet mauvaise information etc Ma qualit de vie est consid rablement alt r e par la stomie Je n arrive pas l ou blier si facilement C est compr hensible Les femmes qui ont subi une stomie ressentent cette alt ration beaucoup plus fortement que les hommes qui eux r ussissent g rer cet aspect l La
10. as le crier sur les toits mais on peut tout fait en parler dans le cercle restreint de la famille et des amis On en r coltera beau coup de compr hension Et s ils veulent alors conna tre des d tails C est finalement la personne porteuse d une stomie qui d cide ce qu elle veut dire Nous avons constat qu en g n ral la communication ouverte d clenche beaucoup d admiration Cela fait du bien Je ne peux plus aller nager je me g ne au th tre cause des bruits d sagr ables et a ne sent pas toujours bon Et en plus je devrais faire comme si de rien n tait Stop Ce n est pas ce que nous disons Une stomie ce n est vraiment pas rien C est souvent humiliant blessant et rabaissant Ce sont justement ces exp riences qui influencent le comportement Les modifications du comportement sont tout de suite per ues par l entourage social Cela fait de la personne sto mis e un cas probl me Si l on explique pourquoi on est irrit ou troubl l en tourage peut parfaitement comprendre Il fera m me preuve de beaucoup de compr hension Cela veut dire que je peux aller nager Bien s r Entre temps une mode sp ciale m me pour les costumes de bain existe sur le march Le ou la stomath rapeute peut vous informer sur le choix des mod les Est ce que cela n a pas l air b te Non Et d ailleurs qui regarde Et au th tre 12 Les odeurs ne sont pas per ues par l entourage proche Ce sont nous qu
11. ater que la stomie influence la vie sexuelle De quelle mani re De la m me mani re que les personnes concern es doivent d sormais apprendre trouver une voie acceptable pour g rer la stomie au quotidien il leur faut aussi du temps pour retrouver une vie sexuelle Et ce n est vraiment pas facile Cela d pend de quoi e Des fa ons de concevoir la sexualit qui sont diff rentes entre homme et femme e de la mani re de communiquer de la personne concern e et de ses proches e des conditions li es l ge 26 e du genre de trouble sexuel en pr sence e de la dur e du port de la poche de la stomie e du d sir Pouvez vous clarifier un peu ces points Oui bien s r Prenons les troubles qui apparaissent le plus fr quemment e Les personnes concern es qui sont jeunes discutent de mani re plut t plus ouverte et plus directe que les personnes concern es plus g es Cela ne veut pas dire que la sexualit ne joue plus de r le lorsqu on est g La culture de la parole sp cifique chaque g n ration est aussi un facteur d terminant e Au d but d une carri re en tant que personne stomis e le th me de la sexualit est per u autrement que lorsque la personne a fait ses exp riences dans l usage de la stomie et aussi de la sexualit Ce qui est au d but un sen timent bouleversant d entrave dans la qualit de vie peut tout fait s att nuer par le biais de l exp rience et se transformer de man
12. dresse C est a qui est excitant Se cares ser le corps se masser le dos et le ventre se caresser ou s embrasser le visa ge les oreilles le cou se caresser toutes les parties du corps et pas seulement les zones rog nes g n ralement r duites la poitrine et au vagin aux testi cules et au p nis Sentir la chaleur du corps se pr lasser se sentir bien avec tous ses sens et se laisser ravir se laisser aller Tout cela est beaucoup plus inten se que les quelques secondes de l acte sexuel Vous voulez dire comme avant Juste A cela s ajoute que si la journ e se passe bien ce sera un bon point de d part pour vivre une exp rience envo tante L affection et la tendresse sont des contenus d une relation pas une m thode La personne qui ne re oit pas de tendresse et qui ne sent pas de sentiments profonds venant de son o sa partenaire n est pas non plus pr te avoir une relation sexuelle Cr er une atmo sph re rotique ne se r duit pas trente minutes avant l acte sexuel Oui oui j ai compris Ma partenaire sera bien tonn e lorsque tout d un coup apr s vingt ans je vais arriver la maison avec un bouquet de fleurs J aimerais voir son visage Nous aussil Faites le et racontez nous ensuite Si en plus vous lui dites que cela vous fait de la peine de ne pas l avoir fait depuis si longtemps les mots vont lui manquer 31 Et avec quoi les hommes se laissent ils s duire Bonne formulation C est plu
13. e je ne peux plus porter de poids Certaines charges partir de 10 kilos sont effectivement trop lourdes Cela peut impliquer un changement au travail Un entretien de clarification avec le chef et une information aux coll gues s imposent Sinon il y a peu d handicaps connus qui limitent vraiment la vie quotidienne J tais tr s sportif qu en est il maintenant du sport Il peut aussi y avoir des changements au niveau du sport Les sports de pointe et de comp tition ne sont plus envisageables La pression est trop forte sur le ventre l intestin et la stomie Par contre on peut tout fait exercer des activi t s sportives normales I y a des restrictions par exemple pour le jeu de quilles le billard ou la luge c est dire pour tous les types de sport qui sollicitent et impliquent la zone abdominale Quelles sont les r percussions sur les vacances 13 L aussi il est possible de r aliser le style de vacances qui fait vraiment plaisir En fait il n y a presque pas de restrictions Dans les a roports il y a rarement de probl mes cause de la stomie Si l on est soumis un contr le et interro g il suffit de dire qu on est stomis Il est possible de voyager comme avant Il est important d avoir toujours suffisamment de mat riel de remplacement sur soi N y a t il pas de moyen de soutien Il existe un passeport stomie qui peut tre obtenu aupr s des stomath ra peutes J ai peur que lorsque je sera
14. e s lection parmi le grand choix de poches de stomie et de travailler avec celles qui entrent en ligne de compte pour vous Mais il faut que vous leur d criviez pr cis ment les exp riences que vous avez faites avec les appareillages d essai Est ce que cela ne provoque pas des inqui tudes C est un syst me win win win qui conduit droit au but Des conseils judicieux la poche qui convient un feed back qualifi de la part des personnes concer n es Si tout est en place les conditions sont bonnes et aucune inqui tude ne peut survenir tout simplement g n par le fait d r une stomie C est normal Personne ne se r jouit d avoir une stomie Elle modifie votre vie quotidienne Mais en fait qu est ce qui vous g ne r ai l imp pn qu on voit que je suis une on mie C est possible Avec des v tements serr s c est normal qu on voie que la poche se remplit On remarque quelque chose d asym trique Pour les hommes c est plus facile que pour les femmes Ils portent des habits moins serr s qui met tent moins en valeur leur corps J ai une autre question qu est ce qui vous g ne dans le fait d tre une personne porteuse d une stomie ne porteuse d une mie Je ne me sens plus tre un membre normal part enti re de cette soci t Physi quement je suis d form et je souffre d tre si limit dans ma vie quotidienne Il en va de m me pour beaucoup de personnes stomis es au d but de leur nou
15. emplacer par une nouvel le En plus on peut lui donner une note parfum e avec un peu de d odorant Si on se g ne tre nu au lit on peut mettre d abord un t shirt mais par la sui te il perdra de son sens C est vrai que la stomie d range pour les caresses mais on ne devrait pas se laisser limiter Si elle se remplit alors on va la vider Le meilleur conseil est d avoir une attitude plus d tendue et plus naturelle envers la poche de stomie de la consid rer comme normale et banale com me une nouvelle partie de son corps Impressum Editeur Schweizerische Vereinigung der Stomatherapeutinnen Association Suisse des Stomath rapeutes Associazione Svizzera delle Stomaterapiste Associaziun Svizra da las Stomaterapeutas Site www stoma ch com E mail stomaberatung ksw ch Auteur Peter F ssler Weibel Rosentalstr 42 CH 8400 Winterthour T l 41 52 2143380 Site www faessler weibel ch E mail peter faessler weibel ch Collaboration scientifique Cristina Guidese Winterthour Yvonne Fent Winterthour Doris Meyer Zurich Pietro Garzotto Affoltern a A Traduction Frangoise Taillens Illustrations Max Spring Berne Graphisme et impression Walpen SA 9200 Gossau 2010 1 re dition novembre 2010 Cette brochure a t r alis e gr ce au soutien de Coloplast SA Suisse 33 L auteur Peter Fassler Weibel est th rapeute de couple et de famille Il tient un cabinet de consultation psyc
16. ensez que votre partenaire ne va pas bien non plus Si la discussion ne se passe pas bien demandez votre partenaire d avoir une discussion commune en pr sence d une personne sp cialis e Convenez d un rendez vous et allez y ensemble Si cela ne sert rien et que votre partenaire ne veut pas en entendre parler allez seul e au rendez vous et expliquez lui ce qui est ressorti de la discussion e Demandez lui nouveau d avoir une discussion ensemble Laissez suffisam ment de temps votre partenaire pour prendre une d cision Nous vous tenons les pouces Votre stomath rapeute peut vous aider tablir un pont Ouh l Je vais essayer S il vous pla t n essayez pas seulement Faites le Vous ne pouvez rien faire de faux et la relation n en ira pas plus mal mais plut t mieux Vous signalisez ainsi votre partenaire l importance de cette relation pour vous voir le chapitre Influences sur le couple La perte de la sexualit n en reste pas moins grave Ce qui d range c est que beaucoup de discussions tournent toujours seule ment autour de la sexualit L intimit la proximit la chaleur humaine l af fection l attention l amour la tendresse sont tout aussi importants que l or gasme et l accouplement Malheureusement ils sont souvent n glig s Que faut il comprendre par l Le sexe sans la tendresse mais c est impensable La plus grande partie du jeu amoureux consiste montrer de la ten
17. ge tellement le rituel avant d aller au lit qu avec la plus gran de probabilit plus rien ne va fonctionner Avoir une relation sexuelle avec une poche peut g cher le plaisir faire baisser la libido le d sir charnel pulsionnel et avoir des disfonctionnements rectiles absence ou insuffisance du durcis sement du p nis ou la frigidit comme cons quence Alors plus rien ne va plus C est grave Pas forc ment Pour certains couples oui cela peut s av rer vraiment grave Mais pour un couple qui n a plus de relations sexuelles ce qui ne veut pas dire que le chapitre est clos cela peut tre une option acceptable Qu est ce que vous voulez dire par le chapitre n est pas clos 29 Des tudes ont montr que lorsque les conditions ext rieures changent chan gement de partenaire etc le comportement sexuel habituel longtemps consi d r comme juste et vident peut tout coup se transformer de mani re posi tive dans la nouvelle relation Et comment est ce pour d autres couples Certains hommes se mettent sous une telle pression psychologique lorsqu ils n arrivent pas au but l orgasme qu un paradoxe spontan appara t C est dire qu avec la pression qui est cr e on atteint le contraire de ce que l on sou haite A cela s ajoute qu un orgasme rat est consid r comme un chec et que le co t est valu n gativement Un encha nement de ce genre de situations conduira la person
18. he a fait que la plaque qui n adh rait plus enti rement au corps c de encore plus Pour cette raison elle n a pas r sis t la pression Monsieur C a beaucoup appris avec cet incident Ce genre de situation ne lui arrive plus Quelles sont donc les pannes les plus fr quentes Les pannes proviennent souvent d une accumulation de circonstances malheu reuses dans la prise en charge de la stomie En r gle g n rale le mat riel tient ce qu il promet Une panne arrive lorsque e la plaque n adh re plus cent pourcents e des plis du ventre pressent sur la plaque e une poche pleine ne r siste plus la pression e une poche qui ne convient pas est utilis e Demandez votre stomath rapeute quelles peuvent tre les autres raisons d une panne a doit tre vraiment d sagr able non Oui a l est Sur le plan purement technique bien s r on peut laver les salet s qui proviennent des coulements de selles ou d urine Ce n est pas tr s diffici le Ce sont plut t les sentiments qui ne suivent plus Il est terriblement d sa gr able et humiliant de se trouver dans sa propre salet ou dans sa propre m Est ce que je peux l viter Mais oui absolument Cela peut para tre bizarre mais c est comme a Pour cela il faut essayer de respecter les r gles fondamentales suivantes e Je connais et ma trise la manipulation de mon appareillage e Je respecte les r gles de gestion de ma stomie e Je reconnais que l
19. hologique Winterthour et s est sp cialis dans les th rapies de couple de famille et suite des situations traumati santes Il a fond et dirig la Fondation Accompagner dans la souffrance et le deuil qui assure des interventions de crises dans des situations d urgence extr me Il est co directeur de plusieurs programmes univer sitaires interdisciplinaires de soins palliatifs et d oncopsychologie en Autriche Il a ensei gn l Institut de p dagogie curative de l Universit de Fribourg et publi de nom breux livres sur la fin de vie la mort le deuil et l intervention de crise En t 2007 il est atteint d un cancer du c lon Il est lui m me porteur d une stomie et b n ficie de soins palliatifs SVS ass Schweizerische Vereinigung der Stomatherapeutinnen Association Suisse des Stomath rapeutes Associazione Svizzera delle Stomaterapiste Associaziun Svizra da las Stomaterapeutas Contact Association Suisse des Stomath rapeutes Yvonne Fent pr sidente H pital cantonal de Winterthour Brauerstrasse 15 CH 8401 Winterthour Site www stoma ch com E mail stomaberatung ksw ch
20. i g je ne pourrai plus m occuper comme il faut de moi m me et de ma stomie Comment est ce que je peux pr venir cette situation En fait vous ne pouvez rien faire Lorsque vous ne pourrez plus vous soigner vous irez chez votre m decin ou votre stomath rapeute vous discuterez avec eux et organiserez avec eux les soins domicile C est un service d aide et de soins domicile qui sera alors responsable de la qualit de la prise en charge Un examen r gulier chez le ou la stomath rapeute continuera d tre important Est ce que je peux continuer de manger de tout Cela ne d pend pas de la stomie mais de ce qui est rest comme intestin dans le ventre Il existe des probl mes li s la nourriture Il est important de s ob server et de trouver les aliments qui sont tol r s Il est logique d adapter les menus en cons quence Que faire en cas de diarrh e En cas de diarrh e il est conseill d utiliser les poches ouvertes Il convient ga lement de r fl chir des m dicaments ou autres r gulateurs des selles sous forme de poudre L aussi le ou la stomath rapeute peut vous donner des tuyaux pr cieux Et pour les massages du dos La position couch e doit tre adapt e Toutes les positions sur le ventre dor mir etc vont devoir tre adapt es Et pour la radioth rapie Si une position ventrale est n cessaire informer le personnel de vos besoins sp cifiques Je vois qu il y a encore beaucoup de questi
21. i re positive e Du point de vue de la communication il existe de grandes diff rences dans la mani re de penser et d agir en lien avec la sexualit Les hommes et les femmes pensent agissent et r agissent diff remment Et de quels troubles sexuels s agit il En fonction de l op ration qui a t r alis e il peut y avoir des troubles sexuels allant jusqu l impuissance en raison des irritations ou du sectionnement des nerfs Comme ces changements n ont rien voir avec la stomie en soi nous n abordons pas ces troubles Il existe en outre de tr s bonnes brochures publi es par la Ligue suisse contre le cancer que nous vous recommandons intitul es Cancer et sexualit au masculin et Cancer et sexualit au f minin Et si je pr f re quand m me parler avec quelqu un Alors il est tr s important de trouver le bon interlocuteur Pour des probl mes m dicaux l urologue pour l homme le ou la gyn cologue pour la femme ou un ou une psychologue form e en th rapie sexuelle Ce sont des sp cialistes Cela ne veut toutefois pas dire que vous ne pouvez pas en parler avec d autres conseillers Ces derniers fonctionnent en g n ral plut t comme centre de tria ge et vous dirigeront vers un sp cialiste Et les coll gues 27 Les personnes qui ne sont pas sp cialises n ont pas vraiment beaucoup dire part quelques blagues les discussions dans les bistrots n apportent pas vrai ment quelque chose d int ressan
22. i sommes d rang s en premier lieu Que celui ou celle qui ne le croit pas deman de ses voisins Les bruits par contre peuvent tre entendus Ils ne d rangent pas plus qu une l g re toux qu un chuchotement ou qu une personne qui se mouche le nez Si cela d range vraiment il est toujours possible de mettre un tissu serr par exemple du feutre entre la stomie et sa chemise a isole et insonorise presque tous les bruits Et le sauna Celui ou celle qui va au sauna n a apparemment plus de probl mes personnels avec la stomie sauf s il ou elle met un costume de bain ce qu il faut absolument viter Il se peut qu cause de la chaleur et de la transpiration l adh rence di minue et que l appareillage devienne perm able Il est recommand de mettre une nouvelle poche avant d aller au sauna et de surveiller l adh rence durant le sauna Pour la question des habits je suis d j limit C est un fait A ce sujet les hommes ont peut tre plus de chance que les femmes Les ceintures d rangent souvent et lorsqu on conduit la voiture la poche peut se trouver juste l endroit du pli Ce n est pas confortable Les cein tures peuvent tre remplac es par des bretelles un article qui d ailleurs revient la mode De leur c t les femmes doivent renoncer aux habits qui soulignent leurs formes Le choix reste quand m me grand rien ne s oppose un habit moderne A mon travail je me sens aussi handicap Par exempl
23. ion de leur sexe Au d but per sonne ne sait vraiment comment il elle ou son sa partenaire va r agir D un c t cela peut tre int ressant et repr senter un d fi pour la relation De l autre c t nous savons que les relations qui se trouvent d j dans une situation critique sont mises l preuve 20 Est ce que cela peut aussi conduire des s parations et des divorces On ne se s pare pas et on ne divorce pas cause d une stomie La stomie la fa on de r agir une stomie peut tout au plus tre le d clencheur d une s pa ration ou d un divorce Ce n en est pas la raison Comment est ce que je peux viter une volution n gative dans la relation Il faut avoir certaines informations ce sujet Nous savons aujourd hui qu en tant que partenaires les hommes sont extr mement embarrass s quant la fa on de se comporter avec les femmes concern es Ils n arrivent pas inter pr ter leur comportement et sont d concert s d stabilis s Les femmes concer n es ont plut t tendance vouloir pargner des probl mes suppl mentaires leurs compagnons et dissimuler leurs propres motions Les hommes concer n s sont plus simples leurs femmes savent assez pr cis ment ce qui se pas se en eux D o cela vient il Les hommes montrent leur frustration Sans se g ner ils laissent libre cours leurs sentiments n gatifs en r lant jurant criant ou en se lamentant s inqui tant g missant
24. les odeurs sont perceptibles parce que des r sidus de selles peuvent rester dans la languette de fermeture En cas d urostomie le robinet de vidange doit tre s ch il est particuli rement important de bien le nettoyer et d en prendre par ticuli rement soin Lorsque je suis en voyage mes possibilit s sont limit es Que puis je faire M me en voyage il y a de tr s bonnes possibilit s d en prendre soin Il est impor tant de vider la poche dans une toilette qui a de l eau courante disposition Mais c est rarement le cas C est en partie vrai mais les personnes stomis es ont la possibilit d utiliser les toilettes pour personnes handicap es La cl n cessaire eurokey peut s obte nir par le biais d ilco Suisse En outre il existe dans plusieurs pays europ ens des plans de ville WC Cityguide qui indiquent o se trouvent les toilettes pour personnes handicap es Cette cl fonctionne sans probl me sur les autoroutes dans les a roports les gares etc Et que co te l eurokey Il suffit de verser un d p t pour obtenir la cl C est tout Qu est ce qu ilco C est une organisation d entraide l Association suisses des groupes r gionaux de personnes stomis es Votre stomath rapeute vous mettra volontiers en contact avec elle Comment trouver quelle est la poche qui convient Votre stomath rapeute dispose d une grande exp rience ce sujet Il ou elle est en mesure d effectuer pour vous en peu de temps un
25. min s On doit s y habituer qu on le veuille ou non Existe t il un mode d emploi contre les pannes Bonne question Il faut appliquer les r gles de base suivantes e Changer la poche tous les jours e Bien laver et s cher le corps en particulier la zone d adh rence autour du gref fon intestinal e Bien appuyer la poche e Veiller vider ou changer fr quemment la poche e Toujours prendre du mat riel de remplacement avec soi Le maniement de la poche de la stomie repr sente t il un si grand probl me Une tude a montr que la personne stomis e est oblig e de s habituer rapi dement ce nouvel appareillage Au d but ce n est pas facile le maniement n est pas simple et les habitudes de vie se modifient sensiblement Dans quels domaines ces changements se manifestent ils Dans la gestion quotidienne de la stomie dans l rotisme et la sexualit dans la vie de couple dans l attitude personnelle et au niveau intrapsychique c est dire comment la personne concern e accepte sa nouvelle situation au niveau motionnel et ce qu elle en fait Pfouh c est dur Oui c est dur Jusqu pr sent personne ne m avait dit cela C est aussi compr hensible En g n ral on n entend ce genre de chose qu une fois qu on est confront cette probl matique lorsque l on y est oblig Mais mieux vaut maintenant que jamais n est ce pas Ok alors faisons le A quoi dois je tre attentif d s le d but Nous savons qu en
26. n Ou dois je r agir et dire quelque chose J ai opt pour cette derni re strat gie et j ai dit excusez moi pour ce bruit Je suis stomis c est dire que j ai une sor tie artificielle de l intestin Je ne peux pas contr ler ces bruits par contre ils ne d gagent pas d odeur d sagr able G n s ils ont tous regard ailleurs L un d en tre eux est venu vers moi et s est assis ma table il m a racont que son p re avait aussi t stomis et que durant le restant de sa vie il n avait jamais pu l accepter Sur le plan psychique il tait devenu totalement n gatif C est une r action super moi je n oserais jamais Ne dites jamais jamais Pour Monsieur C aussi a n a pas t facile Avec sa r action il a expliqu son entourage qu il pouvait vivre avec une stomie sans que cela ne pose vraiment de probl me Est ce toujours si simple Celui ou celle qui ne consid re pas que les activit s li es la stomie sont une charge ou un handicap va rapidement trouver comment mieux s en occuper Il ou elle va se sentir nettement mieux C est une question d attitude La poche est elle imperm able aux odeurs Cela d pend de la poche et de la dur e du port Selon la quantit de gaz le filtre est satur au sens physique du terme apr s un certain temps et ne peut plus neutraliser les odeurs Les poches ferm es sont imperm ables et ne d gagent des odeurs que lors du changement de poche Avec les poches ouvertes
27. ne renoncer la sexualit Mais ce probl me peut tre r so lu psychologiquement Est ce que cela veut dire que plus je fais pression moins je risque d atteindre mon but Exactement Ce processus est nomm paradoxe spontan Et qu est ce que cela a faire avec la stomie La stomie dirige le couple vers ce th me sensible de mani re directe et sans artifice elle l oblige chercher une fa on de communiquer de mani re construc tive Malheureusement nous voyons r guli rement avec quelle maladresse les personnes concern es essayent d aborder ce th me Si on essaie plusieurs fois sans succ s on pr f re renoncer C est vraiment dommage Comment aborder ce sujet de mani re avoir un effet durable 30 Peut tre que ces quelques informations de base vous aideront e Ne vous g nez pas si vous constatez des changements d ordre sexuel presque tous les couples vivant avec une stomie connaissent ce probl me e Les changements d ordre sexuel sont des ph nom nes normaux Personne n en est responsable e R fl chissez ce qui a chang e Montrez comment ce changement est visible dans votre vie quotidienne e R fl chissez vos souhaits et vos besoins et notez les e Notez aussi vos peurs vos soucis et vos difficult s Parlez en avec votre partenaire et convenez d une discussion avec lui ou avec elle Essayez d abord d avoir une discussion deux Evitez les reproches et les accusations P
28. omme avant Le changement physique a eu lieu et c est s r que les cons quences vont se faire sentir Il y a deux possibilit s se ren fermer o parler Je suis plut t du type introverti Alors ce n est certainement pas facile pour vous et votre entourage S il vous pla t suivez au moins ce conseil trouvez une personne de confiance et confiez lui votre secret Nous pensons qu il est judicieux que ce soit une personne trang re par exemple une stomath rapeute Ecoutez cette proposition Vous ne le regretterez pas Est ce que mon partenaire ne peut pas aussi jouer ce r le Naturellement Dans ce cas nous aimerions lui conseiller de contacter un ou une stomath rapeute pour obtenir des conseils sp cialis s Une bonne volu tion peut alors se faire 11 Est ce que cela peut aussi tre le m decin de famille ou le chirurgien Plut t non Le m decin ne conna t pas vraiment les astuces et les trucs Il lui manque l exp rience quotidienne C est ce qui fait du professionnel un sp cia liste Vous dites que parler est une autre possibilit Qu entendez vous par l exactement Par rapport aux op rations de l abdomen de l intestin et de la vessie on ren contre des id es tr s diverses qui vont m me jusqu au tabou Le soulagement appara t avec la normalisation et elle ne peut venir que du patient Plus celui ci se comportera normalement et naturellement plus son acceptation sociale sera grande Bien s r on ne va p
29. ons clarifier Toutes ces questions vont d boucher sur des r ponses utiles Plus la personne se pr occupera rapidement et intens ment d elle m me et de sa nouvelle situa tion mieux elle pourra faire face ce qui l attend C est ce que nous souhaitons toutes les personnes confront es une stomie 14 3 Une charge motionnelle Je porte une poche depuis peu de temps et j ai des sentiments bizarres Je ressens un tr s grand malaise g n ral C est compr hensible Au d but de leur carri re de stomis es beaucoup de personnes ne peuvent pas s imaginer qu elles vont r ussir ma triser leur vie avec cette restriction Mais cela change avec le temps De vieux renards recon naissent avoir connu les m mes difficult s au d but mais maintenant ils n ont plus ces sentiments n gatifs ou alors ils savent mieux comment les g rer Ils se sont arrang s et ont trouv et appris une fa on de vivre avec cette restric tion 15 Combien de temps faut il pour y arriver C est variable et cela d pend de la mani re dont on accepte ce changement de situation Nous parlons en terme de semaines voire de mois Quel est le gen re de sentiments que vous ressentez Je ressens de la honte du d go t de l inqui tude de la d pendance j ai peur cause des changements possibles dans ma sexualit je suis en col re et triste Ouh l a fait beaucoup la fois Cette palette de sentiments correspond en
30. pidement Une tape importante est de comprendre pourquoi une stomie a t pos e Ensuite vous devez savoir comment fonctionne une stomie et finalement vous cherchez en collaboration avec votre stomath rapeute la poche qui vous convient le mieux Vous d terminez ensemble la proc dure pour effectuer son vidange son changement etc Cela prend du temps Est ce que le fait d tre pr par une stomie peut aider L aussi des exp riences montrent qu une bonne pr paration pr op ratoire est tr s utile Malheureusement cela se fait encore trop peu souvent En outre il existe des op rations d urgence pour lesquelles le temps manque tout simple ment Cela ne dispense toutefois pas la personne stomis e de se pr parer sa nouvelle situation de vie et de chercher sa propre voie Est ce judicieux d impliquer son ou sa partenaire Tr s judicieux Pour les partenaires ce n est vraiment pas facile de devoir sim plement regarder comment la personne stomis e se donne de la peine au quo tidien et cherche une voie praticable en faisant des exp riences pesantes sur le plan motionnel Souvent les proches souffrent plus intens ment que les per sonnes directement concern es Pourquoi donc Parce qu ils ne peuvent rien faire parce qu ils doivent regarder passivement com ment la personne concern e se comporte dans sa vie quotidienne Comment les proches peuvent ils tre impliqu s Il existe plusieurs possibilit s par e
31. pouvoir tre de mauvaise humeur de r ler ou m me de jurer Est ce que les proches se sentent vraiment soulag s Oh oui ils savent qu ils n ont pas besoin de r agir Sinon les proches essaient toujours de minimiser le potentiel d agression en faisant des suggestions qui se veulent encourageantes et ils ne r alisent pas qu ils obtiennent exactement l ef fet contraire 16 C est exactement a Je m nerve r guli rement sur des gens qui essaient de m ai der de cette mani re Juste Et ensuite on ne parle plus avec eux n est ce pas Exactement Alors comment dois je proc der 1 Consid rer que les sentiments que vous avez sont justes et importants 2 Montrez ces sentiments et expliquez vos proches qu un ventuel compor tement agressif de votre part n a rien voir avec eux 8 Demandez vos proches comment ils se sentent 4 Montrez de l int r t envers ce que vos proches consid rent comme impor tant sur le moment 5 Evitez de dire tu as tu fais toujours encore une fois jamais Ce gen re d affirmations implique en g n ral des reproches 6 Ecoutez attentivement et donnez l impression vos proches qu ils sont pr sents De quels sentiments les proches se plaignent ils le plus fr quemment Ils se sentent particuli rement impuissants lorsque le moral de la personne sto mis e fait une chute lorsque celle ci voit tout en noir ou formule m me des pens es suicidaires Il est extr memen
32. principe ce que ressentent les personnes stomis es au d but de leur carri re Ce tournant dans la vie est grave c est normal qu il d clenche tant de sen timents C est extr mement bien de donner libre court ses sentiments de mani re tout fait ouverte et sans jugement de valeur Mais je ne peux quand m me pas accabler mon entourage L entourage ressent le blocage motionnel et il a beaucoup de peine savoir que faire En parler vaut de l or Je me sens impuissant parce que je ne sais pas comment je devrais commencer Partez du point de vue que les proches se sentent eux aussi impuissants La mani re la plus simple est de formuler ce que l on ressent comme on le res sent On n a pas besoin d enjoliver On n a pas besoin non plus de faire de grandes descriptions L important est de ne pas donner l impression son inter locuteur ou interlocutrice qu il ou elle est responsable du probl me Et si l autre se sent vex Alors on peut lui dire Je ne voulais pas dire que c tait toi le responsable de ma situation J aimerais simplement pouvoir exprimer mes sentiments S il te pla t coute moi tout simplement Mais si je suis en col re je ne peux quand m me pas jouer au th rapeute pour les autres Bien Alors discutez en pr alablement Asseyez vous une bonne heure ensemble et expliquez comment vous aimeriez que votre partenaire r agisse l expres sion de vos motions Dites lui que cela vous fait du bien de
33. recherche d une nouvelle qualit de vie est prioritaire Comment est ce que je trouve une nouvelle qualit de vie En continuant de vivre ce qui est possible et en se d tachant de ce qui a chan g de telle sorte que cela soit viable 18 Soyez plus concret 19 Ne dites pas d embl e que quelque chose ne va plus mais essayez On peut faire beaucoup plus de choses que ce dont on se croit capable Certes ce n est plus comme avant sans stomie mais il est quand m me possible d avoir une vie digne d tre v cue De vieux renards racontent que les difficult s et les probl mes du d but ont d bouch sur une vie plus ou moins normale gr ce des solutions adapt es Bien s r il existe des restrictions ou des l ments pesants Les assumer tout en continuant de vivre telle est l attitude qui permet de s ouvrir une nouvelle vie 4 Influences sur le couple J ai entendu dire qu il peut y avoir des difficult s dans la relation de couple lors qu un des deux partenaires a une stomie Est ce vrai En principe chaque changement important affecte une relation Une stomie implique un changement radical dans la vie La question est plut t de savoir ce que fait un couple face cette nouvelle situation Il se peut que cela cause des difficult s dans la relation De quelles difficult s s agit il Les hommes concern s r agissent diff remment que les femmes Et les conjoints r agissent aussi diff remment en fonct
34. rien faire avec la sexualit Ces personnes ne souffrent certainement pas En principe on peut toutefois dire que la pauvret de communication et le changement dans la vie sexuelle donnent tous les deux du fil retordre Qu est ce que cela veut dire pour les hommes C est le vieux ph nom ne bien connu que beaucoup d hommes surtout de l an cienne g n ration continuent de se d finir par le biais de la sexualit S ils n ont plus de relations sexuelles ils ont l impression de ne plus avoir de valeur La peur de l impuissance domine Si l rection durcissement du p nis ou l jacu lation mission de spermes ne fonctionnent pas ils r agissent souvent en tant d prim s et ils se renferment Mais c est compr hensible Naturellement mais ce n est pas la fin du monde pour autant Il y a un probl me et il faut le clarifier Il existe des raisons m dicales ou psychologiques stress pression g ne etc Si l on n entreprend rien cela signifie que le probl me va rester qu il va tre entretenu et que la frustration va augmenter Et comment est ce chez les jeunes hommes Nous constatons qu ils ont une attitude plus ouvertes envers la sexualit Cela ne veut toutefois pas dire automatiquement que la communication au sein du couple est nettement meilleure 28 Et comment est ce chez les femmes C est fondamentalement plus difficile Une stomie provoque un changement de l image corporelle La beaut du corps es
35. s difficile et pourtant ils ne sont pas si compliqu s les hommes Un bon repas avec une goutte de vin une bonne atmosph re et une phrase du style Dis j aimerais flirter et dormir avec toi qu est ce que tu en penses peut d placer des montagnes L homme doit savoir que malgr ce qu il a c est un bon amant et m me l unique Donnez lui du courage Je suis c libataire j ai une stomie et j aimerais m engager dans une relation de couple mais je ne peux absolument pas m imaginer que c est possible Pourquoi Nous partons du fait qu entre temps vous avez trouv comment g rer votre stomie et que vous l acceptez comme une partie de vous m me Alors parlez en d s les premi res secondes expliquez que vous tes porteur d une stomie et demandez votre partenaire s il ou elle sait ce que c est Et s il ou elle ne satt pas Alors expliquez lui pourquoi vous portez une poche et montrez lui comment c est Prenez lui la main et conduisez la doucement vers la stomie afin qu il ou elle puisse la sentir Faites lui des compliments pour avoir os faire le pas et expliquez lui que cela vous a beaucoup aid et fait du bien Et s il ou elle ne le supporte pas Alors nous pensons que cette relation ne durera pas Existe t il encore quelques conseils et trucs sur la stomie et la sexualit 32 Comme soins corporels pour se pr parer il convient de se doucher ou de se laver le corps Bien s r il faut enlever la poche et la r
36. se donner une nouvelle orientation Vous m me est ce que vous aimez lorsque les autres vous disent ce que vous devez faire afin d aller mieux Est ce que c est si facile Mais ce n est pas la m me chose Je souffre aussi si mon ou ma partenaire va mal Il s agit exactement de cela Les conseils ne servent rien si ce n est qu rendre celui ou celle qui va mal encore plus mal parce qu il ou elle n est absolument pas en mesure de suivre ces conseils sous cette forme C est une tentative de faire une passe qui ne conduit qu au retrait total Alors qu est ce que je dois faire Montrez lui de la compr hension pour la situation difficile voire merdique dans laquelle il ou elle se trouve Ne l abandonnez pas Restez aupr s de lui aupr s d elle Laissez lui du temps Partagez ses chagrins et ses soucis Dites lui que vous l appr cier que vous l aimez que vous tes aussi ses c t s m me dans cette situation et que vous souhaitez l aider ce qu il ou elle puisse aller mieux Demandez lui ce que vous pouvez faire pour lui pour elle qu est ce qui lui ferait plaisir Mais laissez lui suffisamment de temps pour pouvoir exprimer ses frustrations Mais c est vraiment inhabituel de tout coup se comporter si diff remment Est ce que la personne concern e ne le remarque pas La liste ci dessus est une num ration de ce qui aurait d j d se faire au niveau de la communication depuis le d but de la relation de couple Il
37. sentiments Vous n tes certainement pas le seul Mais c est un commencement d cisif Une stomie n est pas une partie de plaisir La stomie est difficile accepter et provoque du chagrin Qu est ce qui se passe si je n en parle pas En g n ral toutes ces questions pr occupantes au niveau motionnel restent silencieuses et chacun essaie de s arranger Mais les personnes autour de vous remarquent que quelque chose ne va pas et l ambiance se d t riore En fait c est dommage Et a sert quoi si j en parle L exp rience montre que beaucoup de questions qui semblent insolubles peu vent tre clarifi es ou r solues de mani re simple Le fait de pouvoir normali ser cette charge motionnelle permet de comprendre la pression et les soucis qui proviennent de la stomie C est un pas tr s important pour accepter cette nouvelle situation de vie Est ce que les femmes en parlent davantage que les hommes Non Cela touche durement les deux sexes Pour commencer autant les femmes que les hommes essaient de trouver leur propre voie et de ne pas charger leur entourage Est ce mauvais Non mais ce n est pas bien non plus Si une personne est pr occup e et ne sait plus o elle en est l entourage s en rend compte Il voit bien que quelque chose ne va pas parce que la mani re de r agir le r v le On n arrive pas ne pas accabler son entourage Parlons en comme a l entourage comprendra ce qui nous pr occupe a soul
38. t Par contre un entretien personnel entre deux amis ou deux amies est d une toute autre qualit et peut tre tr s pr cieux pour aborder la probl matique Les explications ou de l aide proprement dite sont donn es par le professionnel Ok j ai compris Et qu en est il du d sir La sexualit sans d sir s av re difficile et ne fonctionne pas ou pas de mani re satisfaisante Il est frappant de voir combien de personnes ont en eux des sou haits des envies de besoins des repr sentations des attentes et beaucoup d autre chose et que leur partenaire n en sait rien Le ou la partenaire devrait toujours tre pr sent e et apporter son point de vue lors de tous les entretiens sur la sexualit peu importe avec qui ceux ci ont lieu Mais c est difficile Qu y a t il l de si difficile La sexualit est la chose la plus normale au monde La vivre de mani re satisfaisante est magnifique Bien s r certaines personnes ne sont pas habitu es parler de sexualit Avec l volution d une maladie ou lors d une carri re en tant que personne stomis e on ne peut pas viter de chercher une discussion commune sauf si l on se cache dans sa coquille et conti nue de ruminer sur ce qu on a loup C est dommage pour chaque occasion man qu e Est ce que les hommes souffrent davantage que les femmes C est une question laquelle on ne peut pas r pondre comme ca Il existe vrai ment des personnes qui sont heureuses de n avoir plus
39. t d figur e dans le pire des cas cet te d figuration est ressentie comme une mutilation Cela porte atteinte leur sentiment d tre attrayantes de la pire fa on qui soit Est ce si grave Oui La femme n ose plus se regarder nue dans un miroir se pr lasser sur un lit se chauffer le corps nu au soleil etc Elle se sent consid rablement g n e ce qui aura avec certitude des r percussions directe sur sa sexualit Oh je n avais pas pens cela Cela peut se produire exactement de la m me mani re chez les hommes Des op rations du ventre laissent des cicatrices qui ne sont pas belles s occuper d une stomie n est pas l affaire de tout le monde et il faut s habituer avoir des relations sexuelles avec une stomie Il en r sulte une g ne dans le comporte ment sexuel associ e avec peu ou pas du tout de communication ce sujet dans le couple Cela met le couple l preuve Est ce que les hommes accordent vraiment moins d attention leur image corpo relle On peut le supposer lorsqu on voit tellement d hommes trop gros mal soign s cheveux dents corps pieds ongles au ventre bedonnant et peu app tissant Mais nous ne voulons pas faire de g n ralisation La jeune g n ration vit en tant plus consciente de son corps et elle soigne son apparence Alors pourquoi la sexualit est elle plus difficile Un corps g n ne se montre pas facilement On veut le cacher sous la cou verture ou on prolon
40. t difficile d y r agir Mais cela peut faire du bien de temps en temps non Oui mais cela d clenche norm ment de peur chez les proches justement par ce qu ils ne savent pas comment r agir Si je parle de suicide cela ne veut pas dire que je vais le faire loin de l C est abominable d utiliser des menaces de suicide pour soumettre les proches Dans ce genre de situations on recommande vivement aux proches de contac ter imm diatement un professionnel m decin psychologue stomath rapeute etc Pourquoi tant d agitation Si quelque chose devait se passer il est absolument catastrophique de vivre avec ce sentiment de culpabilit Aucun proche ne m rite a m me dans la pire des relations Mais j ai beaucoup de peine accepter mon deuil et mon chagrin J ai souvent l im pression que personne ne me comprend Il semble que ce sont surtout les hommes qui ont de la peine faire le deuil Ils continuent de croire que les larmes sont un signe de faiblesse C est une erreur Les hommes qui ne montrent pas leurs motions se comportent de telle sorte qu ils ne peuvent pas tre compris Pour les femmes c est plus simple N an 17 moins il est extr mement difficile pour leur partenaire lorsqu elles prennent de la distance et ne le font pas participer l volution de leur deuil Les hommes sont alors compl tement d sempar s Comment les hommes font il pour g rer ca Ils souffrent se retirent Le silence s inst
41. t une liste de souhaits de chan gements possibles C est vous de formuler votre fa on de voir la chose Peut tre que vous trouverez dans ces r ponses une base sur laquelle vous pourrez construire une strat gie commune avec votre partenaire Et si mon ou ma partenaire ne veut pas en parler La peur d une discussion sur un sujet aussi sensible est souvent trop importante par rapport la discussion en elle m me a ne doit pas tre une s ance psy ni un striptease de l me mais une discussion sur les exp riences faites sur les souhaits envers l autre et les objectifs viser ensemble Existe t il une fa on de faire qui peut aider avoir une telle discussion Oui bien s r Convenez d une date pour la discussion Clarifiez l avance de quoi vous souhaitez parler et laissez votre partenaire le temps de r flexion 24 Mettez une jolie nappe sur la table pr parez quelque chose croquer et un ver re de vin Bref cr ez une atmosph re agr able Est ce que cela ne donne pas l impression d tre artificiel Peut tre mais en g n ral on r agit plut t en se d tendant en se r jouissant D ailleurs de telles soir es de discussions devraient devenir une tradition un must absolu dans une relation de couple Il n est pas rare que les discussions soient constructives coop ratives et cr atives dans une ambiance d tendue d contract e et ouverte Int ressant Je vais l essayer Et si a ne marche pas
42. ui facilitent la communication sont num r s dans le chapitre 3 Une forte charge motionnelle Les suivre est un pas important pour voluer de mani re positive En tant que personne porteuse d une stomie j aime tre dorlot e par mon ou ma partenaire Attendez la stomie n est pas une maladie et une personne stomis e n est pas malade Une poche est un moyen qui permet de mieux ma triser une certaine modification physique Mais on a bien le droit d avoir un petit avantage Nous parlons d un avantage secondaire d la maladie Il existe des personnes qui r ussissent toujours tirer parti leur avantage d une situation difficile De tels comportements sont abominables dans une relation Pourquoi Si le la partenaire d couvre que la personne stomis e pr tend quelque chose qui n est pas vrai il elle aura vite l impression qu on profite de lui d elle et qu on le la dupe Il en r sulte une perte de confiance qui a des cons quences fatales pour le couple En outre nous consid rons que ce n est pas un signe de matu rit lorsque de tels jeux sont mis en sc ne dans un couple Ce n est pas correct ni honn te C est un jugement qui est dur Absolument Mais ce n est pas normal d obtenir un avantage en faisant croire des choses fausses Les proches se d tournent rapidement de la personne concern e l vitent et l abandonnent sa destin e A juste titre C est a que vous voulez 23 Bien s r que non Alors renonce
43. velle tape de vie Nous le comprenons Mais ce n est pas possible qu une sto mie d termine la valeur d une personne Nous nous y opposons de toutes nos forces La valeur d une personne d pend de la personne elle m me de sa facon d tre et de sa volont de vivre C est vrai il y a des restrictions et des modifi cations de l image corporelle Mais c est le devoir moral de la personne stomi s e de vivre une vie digne d tre v cue avec ces modifications Je sais c est li l acceptation Mais c est malgr tout difficile de m y faire La personne qui accepte ce processus va vite se rendre compte que cela ne vaut pas la peine de se faire du souci l avance Choisissons la voie pragma tique Des probl mes sont l pour tre r solus Ils nous font faire des exp riences qui nous permettront de mieux construire l avenir voire plus simplement Nous devrions les consid rer comme des d fis et les relever au mieux Comment est ce que je peux g rer les limites qui me sont impos es cause de la stomie Il existe plusieurs possibilit s se r signer capituler ou devenir curieux L ave nir c est la curiosit Je peux cro tre sur la base de mes propres exp riences je peux aussi en discuter avec les professionnels et obtenir les informations n cessaires ou m engager dans un groupe d entraide et d couvrir comment les autres font pour g rer leurs difficult s On remarque que c est une charge personnelle Juste Ce n est plus c
44. xemple e Parler de toutes les questions sensibles et de tous les probl mes avec les proches e Demander leur aide lors des soins ou lorsqu il faut faire certains actes e Les emmener lors des entretiens la consultation de stomath rapie e Demander leur feed back afin de savoir par exemple si les bruits involontaires sont forts De quels bruits s agit il Les intestins transportent aussi de l air Contrairement aux flux normaux celui ci s chappe de mani re incontr l e Les bruits que cela provoque les pets peuvent tre tr s d rangeants et g nants surtout dans un contexte inappropri p ex au th tre ou au cin ma Comment convient il de se comporter dans ce cas Rester discret et tranquille faire comme si de rien n tait En g n ral on n en tend pas ces bruits ou seulement de fa on fragmentaire Si l on n en fait pas toute une affaire en g n ral cela ne d range personne Et si malgr tout quelqu un se sent importun C est arriv Monsieur C Il a racont l histoire suivante J tais assis pour pren dre le petit d jeuner dans un h tel Dans la salle manger il n y avait que des hommes seuls les uns lisant le journal les autres avec leur t l phone portable A un moment donn cela a vraiment fait du bruit Ils ont sursaut et ont regar d dans ma direction Je me suis demand rapidement est ce que je dois fai re comme si de rien n tait Regarder b tement dans une autre directio
45. z ces m thodes ll est plus honn te de dire aujourd hui je n ai pas envie plut t que oh j ai si mal je ne peux pas D ailleurs ne pas pouvoir ne signifie rien d autre que ne pas vouloir Comment Celui ou celle qui ne peut pas ne veut pas C est aussi simple que cela qu on le croie ou non Je peux faire quelque chose quand je le veux Ca ne doit pas tre comme d habitude ni parfait ou juste Si la personne stomis e a de la peine avec la stomie les soins seront certainement un peu h sitants Le ou la partenaire verra toutefois qu il ou elle a la volont d essayer malgr la difficult Il est garan ti que cela sera per u positivement et respect Les proches voient comment la personne concern e se comporte Si l on remarque qu il n y a pas de probl me pour certaines t ches qui sont faites volontiers on va se demander t t ou tard pourquoi c est difficile lorsque c est en lien avec la stomie En g n ral les per sonnes concern es se trahissent elles m mes par leur comportement Est ce vraiment si simple Parlez en ouvertement et honn tement avec votre partenaire Vous pouvez lui demandez par exemple e Que penses tu de ma fa on de m occuper de la stomie e Qu est ce qui te pla t l dedans e Qu est ce qui te fait du souci e Qu est ce que tu souhaiterais e Quels sont tes attentes envers moi e Que souhaites tu de moi Et alors qu est ce que j aurai Alors vous aurez une valuation par un tiers e
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