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1. Les participants sont invit s raconter les circons tances d apparition de leur douleur la d crire dire quoi ils l attribuent et changer entre eux avant que les soignants qui animent la s ance ne fournissent des explications Pour r pondre aux demandes exprim es par les patients les soignants ont aussi pr vu d aborder la notion de chronicit de la maladie lors d un atelier Le d bat s engage partir d une affirmation soumise aux patients sur laquelle chacun doit se prononcer en disant s il est d accord ou non tout fait plut t pas vraiment ou pas du tout On peut gu rir de la maladie art rielle 318 B SANDRIN BERTHON P H CARPENTIER I QU R B SATGER Enfin les soignants ont per u que les patients acceptaient mal d tre priv s d une solution chirurgicale et vivaient les autres traitements comme des pis allers alors qu au plan m dical lintervention n est dans certains cas pas souhaitable et dans d autres pas possible Les discussions ont clairement montr des divergences entre les repr sentations des m de cins et celles des patients propos du recours la chirurgie Les soignants ont donc envisag au sein du programme d ducation th rapeutique une orientation possible vers une consultation chirurgicale pour donner l occa sion au patient d aborder cette question de mani re approfondie Sur le processus Les programmes d ducation t2. tre jug s il faut d dramatiser Il faut leur dire certaines questions peuvent vous int resser d autres non vous n tes pas oblig s de r pondre on peut discuter de a ensemble Plus g n ralement la participation de quelques patients l laboration du programme et leur implication tr s forte ont modifi la repr sentation que les soignants avaient des personnes atteintes d AOMI Ils les consid raient ini tialement comme individualistes et fatalistes manquant de motivation pour mettre en uvre les changements d habitudes qui leur taient conseill s arr ter de fumer marcher r guli rement etc Au fur et mesure du d roule ment de ce travail ils Les ont peu peu consid r es comme des partenaires part enti re l quipe de Grenoble regrettant qu un groupe analogue n ait pas t constitu sur son site et l quipe de Montpellier accueillant avec enthousiasme la proposition de certains patients de participer l animation des groupes de discussion Les soignants ont pris conscience de l importance et de la permanence de la douleur chez ces patients pouvant conduire cer tains des troubles d pressifs Ils ont reconnu leur besoin d tre cout s et d tre accompagn s Ils ont per u l cart entre les explications qu ils pensent d livrer aux patients et ce que les patients en retiennent par exemple pro pos de la chirurgie ou du suivi long terme Ils ont compri
3. 3 ont dit que cela ne les int ressait pas et 2 n ont pas r pondu Ensuite plusieurs personnes atteintes d AOMI et soign es au CHU de Montpellier ont t associ es l laboration du pro gramme En marche Mieux comprendre et mieux vivre sa maladie art rielle tableaux I et I C est l analyse de leur contribution qui fait l objet de cet article M thode de travail avec les patients Quatre r unions r parties d octobre 2004 mars 2005 ont permis de recueillir aupr s d un groupe de personnes souffrant d AOMI leurs attentes vis vis d un programme d ducation th rapeutique et leur point de vue chaque tape de son laboration Pendant la m me p riode en alternance Sant publique 2007 volume 19 n 4 pp 313 322 Sant publique 2007 volume 19 n 4 pp 313 322 ASSOCIER DES PATIENTS LA CONCEPTION D UN PROGRAMME D DUCATION TH RAPEUTIQUE 315 Tableau I D roulement chronologique du programme En marche Le patient prend rendez vous pour C1 et re oit le guide d entretien qui servira de support ses changes avec le soignant Il peut ainsi r fl chir l avance aux questions qui seront voqu es Consultation d orientation C1 Le patient et le soignant valuent Le patient et le soignant conviennent la situation g n rale du patient des difficult s des points forts des priorit s d un programme personnalis d activit s de l utili
4. 39 avenue Charles Flahault 34295 Montpellier cedex 5 2 PUPH CHU Grenoble 3 PUPH CHU Montpellier 4 M decin vasculaire CHU Grenoble Correspondance B Sandrin Berthon R ception 19 02 2007 Acceptation 02 05 2007 314 B SANDRIN BERTHON P H CARPENTIER I QU R B SATGER Introduction L art riopathie oblit rante des membres inf rieurs AOMI est mentionn e par l Organisation mondiale de la sant dans la liste des maladies chroniques de l appareil circulatoire pour lesquelles l ducation th rapeutique doit constituer un l ment essentiel du traitement 6 Les recommandations de la Haute autorit de sant sur la prise en charge de cette pathologie publi es r cemment mentionnent aussi la n cessit d une ducation th rapeutique structur e 2 Il est conseill au patient d arr ter de fumer de marcher r guli rement pour favoriser le d veloppement d une circulation collat rale d quilibrer son alimentation et de prendre quotidiennement un traitement m dicamenteux Constatant que les services de m decine vasculaire ne proposaient pas aux personnes souffrant d AOMI une ducation th rapeutique formalis e l Institut de l ath rothrombose qui a notamment pour vocation d am liorer au plan national la prise en charge de cette maladie a souhait concevoir exp rimenter puis diffuser aupr s des quipes soignantes un programme ducatif structur Ce travail r
5. exp riences personnelles et le ressenti des patients avec les r unions de patients six journ es de formation ont permis de familiariser les deux quipes soignantes avec la d marche d ducation th rapeutique et de concevoir avec elles le programme ducatif destin aux patients atteints d AOMI Les journ es de formation avec les quipes soignantes et les soir es de travail avec les patients taient anim es par la m me formatrice le premier auteur de cet article qui assurait donc un lien et transmettait les informations entre les deux groupes la premi re r union les patients se sont pr sent s ont racont leur exp rience de la maladie et ont exprim ce qui leur avait sembl utile dans tout ce que les soignants leur avaient dit expliqu conseill propos de leur maladie Les soignants ont alors suivi deux journ es de formation au cours desquelles une synth se des propos des patients leur a t pr sent e Ils ont commenc r diger les objectifs du programme d ducation et bauch sa structure g n rale 316 B SANDRIN BERTHON P H CARPENTIER I QU R B SATGER Au d but de la deuxi me r union avec les patients les principales conclusions des journ es de formation avec les soignants ont t pr sent es l oral et par crit Les patients ont donn leur avis puis pos des questions sur la maladie et les diff rentes options th rapeutiques Trois nouvelles journ es
6. patients consid raient l intervention chirurgicale comme une solution salvatrice et ne comprenaient pas pourquoi certains d entre eux en taient priv s Moi le Sant publique 2007 volume 19 n 4 pp 313 322 Sant publique 2007 volume 19 n 4 pp 313 322 ASSOCIER DES PATIENTS LA CONCEPTION D UN PROGRAMME D DUCATION TH RAPEUTIQUE 317 chirurgien a refus de m op rer et il ne m a pas dit pourquoi On a impression qu avec la chirurgie on vous dit que vous ne serez plus malade alors que si on vous donne des m dicaments on vous dit que vous serez toujours malade Les patients ont pr cis leurs attentes vis vis des soignants Ils ont notamment insist sur l aide que ceux ci pourraient leur apporter dans la prise de conscience et l acceptation de la chronicit de leur maladie Il faut dire aux m decins de ne pas raconter de blagues aux malades de dire la v rit Il ne faut pas prendre les patients pour des enfants on est responsable Il ne faut pas prendre les malades en piti P h pital je n ai pas senti cette avanc e vers un suivi On m a laiss sortir sans me donner de nouveau rendez vous Il faudrait qu on nous demande de revenir l h pital On se sent abandonn quand on quitte l h pital Dire qu il y aura un suivi c est dire que c est chronique a aide Outre l envie de comprendre ce qui leur arrive et les traitements qu on leur pr
7. toutes nos difficult s quotidiennes ou ponctuelles sans arri re pens e sans honte simplement Lorsque nous voquons une p riode de crise que nous venons de traverser nous nous comprenons nous parlons de la m me chose nous mettons le m me sens la m me intensit dans les mots que celui qui s exprime Nous sommes aptes comprendre les sensations physi ques d crites par tel ou tel Cette verbalisation de tout ce qui p se ou angoisse de ces douleurs physiques et morales permet d vacuer ses souf frances car on r alise dans ces instants que le groupe qui on s adresse est capable de comprendre de ressentir parce qu il le conna t tout le contexte de la maladie 1 On comprend travers cet extrait que la pr sence de soignants dans ce type de groupe n est ni indispensable ni m me souhaitable 320 B SANDRIN BERTHON P H CARPENTIER I QU R B SATGER Echanger des exp riences r soudre des probl mes concrets Les patients ont tour tour racont comment ils s y prenaient par exemple pour tenter de soulager leurs douleurs pour marcher r guli rement pour arr ter de fumer pour pr parer leur rencontre avec le m decin ou pour surmonter les baisses de moral Cet change d exp riences est l un des objectifs des Universit s des personnes en traitement organis es par l association Aides de lutte contre le sida pour am liorer l observance th rapeutique Favoriser l
8. OGRAMME D DUCATION TH RAPEUTIQUE 321 Conclusion En participant aux r unions du groupe de travail les personnes atteintes d AOMI ont influenc le contenu et la structure g n rale du programme d ducation th rapeutique Elles ont exerc leur contribution en t moignant de leur exp rience personnelle de la maladie puis en r agissant aux propositions des soignants quant aux objectifs au titre aux activit s et aux outils p dagogiques du programme Leur t moignage et leur avis ont donc t sollicit s et pris en compte Le programme a t n anmoins con u par les professionnels Il ne s agissait pas d une v ritable co construction Plusieurs obstacles ont emp ch une participation plus importante des patients la repr sentation plut t n gative qu avaient les professionnels des personnes atteintes d AOMI le manque initial de formation des deux quipes soignantes l ducation th rapeutique mais aussi l absence d une association de patients d j constitu e et le fait que les personnes sollicit es pour participer au groupe de travail l ont t titre individuel Elles ne se connaissaient pas au d but du projet et taient tr s tonn es que l on fasse appel elles IL est possible que la participation des patients s accroisse au fur et mesure du d veloppement du programme En effet cette exp rience a cr une dynamique au sein du groupe de patients ceux ci ont souhait tre les
9. Sant publique 2007 volume 19 n 4 pp 313 322 Associer des patients La conception d un programme d ducation th rapeutique Partnering with patients to reflect on the conceptual design of a therapeutic patient education programme Brigitte Sandrin Berthon 2 Patrick Henri Carpentier Isabelle Qu r Bernadette Satger 4 R sum Un groupe de professionnels de sant compos de praticiens hospitaliers de m decins g n ralistes d infirmi res de masseurs kin sith rapeutes et de di t ticiennes s est initi l ducation th rapeutique en concevant un programme destin aux personnes atteintes d art riopathie oblit rante des membres inf rieurs Parall lement une enqu te par questionnaire puis quatre r unions ont permis de recueillir aupr s de personnes malades leurs attentes vis vis d un tel programme et leur point de vue chaque tape de son laboration Cet article analyse la contribution des patients la conception du programme d ducation th rapeutique leur influence sur le contenu sur la d marche propos e mais aussi sur les repr sentations que les professionnels de sant ont de la maladie des diff rents traitements et des personnes malades La discussion met en vidence la diversit des objectifs que l on peut esp rer atteindre par la mise en place de moments d changes entre personnes souffrant d une m me maladie Mots cl s ducation th rapeutique d
10. alement pr sents mais en position d observateurs afin d y exercer en priorit une fonction d coute La s quence suivante concerne les soignants et le mod rateur psychiatre ou psychologue qui tiennent un colloque appel post table Celle ci va servir d chiffrer le contenu motionnel du discours des patients Le but poursuivi l gard de l quipe soignante est essentiellement formatif S ils per oivent bien l int r t d offrir aux personnes malades des espaces pour changer entre elles les soignants disent souvent que l animation de groupes de parole ne rel ve ni de leurs comp tences ni de leurs missions Nous ne sommes pas psychologues Ils expriment parfois la crainte d tre d bord s par des confidences trop intimes qu ils ne sauraient pas g rer Pour autant l exp rience pr sent e ici montre que ces espaces d changes r pondent des attentes diverses de la part des patients S ils parviennent pr ciser les objectifs qu ils assignent un groupe de discussion entre personnes malades les soignants et ou les patients qui l organisent seront mieux m me d identifier les comp tences requises pour l animer Ils percevront aussi quels moments la pr sence des soignants est ou non souhaitable Sant publique 2007 volume 19 n 4 pp 313 322 Sant publique 2007 volume 19 n 4 pp 313 322 ASSOCIER DES PATIENTS LA CONCEPTION D UN PR
11. de formation ont eu lieu avec les soignants qui ont pris en compte les conseils des patients et poursuivi l laboration du programme De la m me fa on au cours de la troisi me r union les conclusions des trois journ es de formation avec les soignants ont t pr sent es aux patients titre d roulement et activit s du programme Les patients ont formul des commentaires et des conseils la quatri me r union trois patients qui s taient retrouv s un diman che pour une randonn e ont rapport cette exp rience Un guide d entre tien approfondi que les soignants envisageaient d utiliser au cours de la premi re consultation du programme ducatif a t pr sent aux patients et soumis leurs critiques Les changes ont ensuite port sur l organisation des ateliers et sur la suite du programme Avant le d but d exp rimentation du programme les patients ont souhait faire connaissance et s entretenir avec les soignants qui avaient particip sa conception Ce qu ont exprim les patients propos de leur v cu avec la maladie Neuf personnes atteintes d AOMI ont particip au groupe de travail une femme et huit hommes dont deux taient accompagn s de leur pouse Ces patients tous soign s dans le service de m decine vasculaire du CHU de Montpellier taient g s de 42 81 ans moyenne 59 4 ans Ils n taient pas tous pr sents aux quatre r unions les absences tant es
12. e dialogue autour des strat gies personnelles peut aider chacun am liorer les siennes en s aidant de l exp rience des autres 7 Pratiquer collectivement une activit mettre en uvre des changements d habitudes Certains patients ont exprim combien il leur tait difficile d entretenir leur motivation pour la marche L un des b n fices du groupe de travail a t pour eux de constituer un groupe de randonneurs Les associations C ur et sant proposent souvent ce type de prestations aux personnes qui souffrent d une pathologie cardiovasculaire Dans certains r seaux diab te des ducateurs m dico sportifs mettent en place des s ances d activit physique la difficult tant pour les patients de renoncer ensuite l appui de ces professionnels pour constituer des groupes autonomes Contribuer la formation des soignants On a vu que les propos tenus par les patients avaient contribu modifier les repr sentations des soignants Cette exp rience est rapprocher du travail r alis l h pital de Gen ve aupr s des patients diab tiques 4 Lors d un entretien en groupe appel table ronde des patients la parole est donn e aux malades pour qu ils expriment leurs r actions la survenue du diab te ou l apparition de complications leur mani re de vivre avec cette maladie les probl mes qu ils rencontrent au niveau personnel social professionnel Les soignants sont g
13. epose sur un partenariat entre les services de m decine vasculaire des Centres hospitaliers universitaires CHU de Grenoble et de Montpellier l Institut de l ath rothrombose financement du programme logistique fabrication des outils p dagogiques et le Comit r gional d ducation pour la sant du Languedoc Roussillon formation des quipes soignantes appui m thodologique Les deux quipes soignantes impliqu es dans l laboration et l exp rimentation du programme sont pluri professionnelles praticiens hospitaliers m decins g n ralistes infirmi res masseurs kin sith rapeutes et di t ticiennes La participation des patients la conception la mise en uvre et l va luation des programmes fait partie des crit res de qualit de l ducation th rapeutique 3 Dans un premier temps 25 personnes souffrant d AOMI et suivies Grenoble ou Montpellier ont r pondu un questionnaire qui explorait leur connaissance de la maladie et surtout leurs attentes en mati re d information L analyse des r ponses a notamment montr que les patients souhaitaient mieux communiquer avec les m decins et autres soignants Treize sur 25 ont par exemple d clar qu ils avaient du mal trouver les r ponses aux questions qu ils se posaient propos de leur maladie et de leurs traitements 7 ont dit qu ils trouvaient facilement les r ponses ou qu ils savaient d j tout ce qui tait n cessaire
14. h rapeutique comprennent g n ralement des s ances de groupe r unissant plusieurs patients pour faciliter l acqui sition de comp tences diverses Les patients qui ont particip l laboration du programme En marche ayant eux m mes ressenti les bienfaits du groupe de travail auquel ils avaient particip ont insist sur la n cessit de pr voir aussi des moments d changes plus informels ce sont les groupes de discussion entre patients dont les objectifs et le d roulement n ont pas t r dig s avec pr cision l inverse des ateliers collectifs Ils sont orga S p nis s par l quipe soignante et des patients peuvent tre associ s leur ani mation Les th mes de discussion ne sont pas d termin s l avance Par ailleurs les patients ont apport leur contribution au guide d entretien pr vu pour la consultation d orientation ils ont reformul certaines ques tions et en ont supprim d autres Ils ont souhait que ce guide soit remis en amont de la consultation pour laisser au patient le temps de r fl chir aux questions qui pourront tre abord es pendant l entretien avec le soignant Ils ont surtout insist sur la n cessit de bien expliquer aux patients l int r t de ce guide d entretien et son mode d emploi en r digeant un paragraphe intro ductif Il faut que le patient comprenne que c est une aide pas un interrogatoire Les gens ont peur d
15. opose les patients ont clairement exprim leur besoin de parler d changer entre eux de se soutenir Ils ont constat que tous un moment ou un autre avaient perdu le moral Ceux qui apparaissaient tr s d prim s la premi re r union ont trouv du r confort aupr s de ceux qui disaient avoir surmont l preuve de la maladie C est bien de r unir des personnes qui ont la m me maladie On a moins peur de parler de ce qu on a car on l a tous Et puis on n a pas peur de mobiliser la parole car tout le monde est concern a int resse tout le monde ce qu on dit Au fil des entretiens trois patients ont d cid d aller marcher ensemble pendant le week end Par ailleurs ils ont tous demand b n ficier du programme d ducation d s qu il serait mis en place et certains ont exprim le souhait de participer sa mise en uvre aupr s d autres patients L influence des patients sur le programme Sur le contenu Chaque r union avec les patients faisait l objet d un compte rendu d taill aupr s des soignants qui laboraient le programme d ducation th rapeu tique La contribution des patients a ainsi exerc une influence sur le contenu des activit s propos es dans le cadre de ce programme d ducation Les t moignages des patients ont par exemple conduit les soignants consacrer un atelier collectif la douleur Il s intitule Vous souffrez des jambes Pourquoi
16. premiers b n ficiaires du programme En marche plusieurs ont d cid d aller marcher ensemble et de cr er une amicale de randonneurs trois d entre eux ont souhait s impliquer dans la mise en uvre du programme aupr s d autres personnes malades Elle a aussi modifi les repr sentations que les soignants avaient des patients d une part et de l ducation th rapeutique d autre part Ce programme a t exp riment en 2006 Grenoble et Montpellier aupr s de 90 personnes souffrant d AOMI L valuation reposera sur des questionnaires remplis par les patients chacune des trois consultations sur les comptes rendus de consultation et d ateliers remplis par les professionnels et sur des entretiens avec les soignants Elle s int ressera au processus et aux changements produits tant du c t des patients que du c t des professionnels Elle permettra en outre de d crire les conditions de p rennisation et d extension du programme REMERCIEMENTS Les auteurs remercient Alessandra Pellecchia CRES Languedoc Roussillon Alain Deccache et Isabelle Aujoulat Unit RESO Universit catholique de Louvain de leurs conseils pour la r daction de cet article 322 B SANDRIN BERTHON P H CARPENTIER I QU R B SATGER BIBLIOGRAPHIE Duroux P de Boucaud M Le Borgne MD Mieux vivre avec lasthme Paris Odile Jacob 2002 146 p Haute autorit de sant Prise en charge de l art riopathie chroni
17. que oblit rante ath roscl reuse des membres inf rieurs Recommandations pour la pratique clinique avril 2006 Ivernois d JF Gagnayre R Vers une d marche de qualit en ducation th rapeutique du patient ADSP 2002 39 14 6 4 Lacroix A Assal JP L ducation th rapeutique des patients Paris Vigot 1998 206 p Morasz L La souffrance dans la relation soignant soign In Trait de psychologie de la sant Fisher GN dir Paris Dunod 2002 405 24 Organisation mondiale de la sant Bureau r gional pour l Europe Education th rapeutique du patient Programmes de formation continue pour professionnels de soins dans le domaine de la pr vention des maladies chroniques Recommandations d un groupe de travail de l OMS Copenhague OMS 1998 88 p Prestel T L Universit des personnes en traitement La Sant de l Homme 2004 373 4 6 Sant publique 2007 volume 19 n 4 pp 313 322
18. s le faire en consultation Leurs t moignages font cho la distinction que fait L Morasz entre la douleur physique ou morale qui est d abord un appel l acte m dicamenteux ou autre et la souffrance psychique qui est un appel au lien 5 Le m decin qui les suivait l h pital et assistait la r union a revu ces deux personnes en entretien individuel la suite de cette r union Il ne s agissait pas alors d inculquer au patient de nouvelles comp tences ni de le r duquer en fonction de normes arbitraires mais de l aider par le biais de la relation retrouver ses capacit s et s quilibrer dans le cadre de sa person nalit afin de l aider faire face sa maladie 5 Se sentir compris se re conna tre dans les autres sortir de l isolement D s les premi res r unions du groupe de travail les patients ont exprim leur satisfaction de pouvoir se rencontrer leur soulagement en d couvrant que d autres personnes souffraient de la m me maladie des m mes douleurs des m mes inqui tudes Les groupes de parole mis en place par les patients de l association Asthme et allergies semblent poursuivre cet objectif C est au cours de ces moments privil gi s d changes de confidences particuli rement riches qui ne peuvent se concevoir et exister autrement qu entre nous que s exprime tout ce qui fait notre vie d asthmatique C est l que nous pouvons exprimer
19. s l int r t que les personnes atteintes d une m me maladie trouvent changer entre elles Sant publique 2007 volume 19 n 4 pp 313 322 Sant publique 2007 volume 19 n 4 pp 313 322 ASSOCIER DES PATIENTS LA CONCEPTION D UN PROGRAMME D DUCATION TH RAPEUTIQUE 319 Discussion En r unissant des patients atteints d AOMI l objectif tait de les associer l laboration d un programme d ducation th rapeutique Les participants ont effectivement apport leur contribution la conception du programme mais au fil des r unions nous avons constat que ces moments d changes remplissaient aussi d autres fonctions que les patients jugeaient essentielles Nous avons ainsi regroup en cinq cat gories les objectifs que pourraient poursuivre des moments d changes entre personnes malades en dehors m me ou en compl ment des objectifs d acquisition de comp tences Ces diff rents objectifs ne sont bien s r pas exclusifs les uns des autres Reconna tre exprimer g rer ses motions la premi re r union les patients ont t tr s touch s par le t moignage de deux d entre eux qui racontaient leur difficult accepter la maladie leur col re leurs id es suicidaires Des r actions de solidarit se sont exprim es et les patients ont dit par la suite quel point il avait t utile pour eux de pouvoir exprimer leurs motions dans ce cadre alors qu ils ne s taient pas autoris
20. sation du classeur personnel Le patient participe aux activit s pr vues dans son programme personnalis activit s possibles ateliers collectifs groupes de discussion consultations sp cialis es Consultation de bilan et d objectifs C2 Le patient et le soignant valuent le programme personnalis d activit s Le patient et le soignant conviennent d objectifs personnalis s 3 mois Le patient essaye d atteindre ses objectifs personnalis s Consultation de suivi C3 Le patient et le soignant valuent l atteinte des objectifs personnalis s Le patient et le soignant conviennent de la suite donner au programme Le programme se poursuit en fonction de ce qui a t convenu entre le patient et le soignant Tableau II Liste des activit s pouvant tre propos es aux patients Ateliers collectifs Consultations sp cialis es Vous souffrez des jambes pourquoi La maladie des art res c est quoi d o a vient et comment peut on la contr ler Di t tique Tabacologie r Psychologie Groupes de discussion Tout savoir sur votre traitement y S up y 3 Podologie La meilleure fa on de marcher 7 Chirurgie En route vers l quilibre alimentaire Anim s par un ou deux soignants les ateliers collectifs visent acquisition ou le renforcement de comp tences par la confrontation des savoirs scientifiques avec les
21. sentiellement li es des raisons m dicales neuf patients la premi re r union cinq la deuxi me sept la troisi me et cinq la derni re Chaque r union a dur environ une heure et demie Les patients ont longuement voqu leur exp rience de l AOMI Invit s raconter leur maladie ils en ont d crit les circonstances d apparition les tapes et les modalit s de prise en charge L essentiel de leur t moignage a port sur la douleur son caract re lancinant et handicapant pour les actes de la vie quotidienne son retentissement sur le sommeil et le moral Je souffre j en ai marre La maladie a pris le dessus Mon caract re a chang J arrive pas accepter J ai mal quand je fais mon jardin quand je dois m asseoir ou me mettre genou je ne peux plus faire le march et le m nage comme je veux je ne peux plus danser je ne peux pas rester longtemps assise je suis fatigu e d s le r veil Avant j tais vivante je me sens diminu e inutile Certains ont aussi exprim la fa on dont ils ont surmont la maladie Y a des jours o j en ai marre Mais pouvoir marcher c est une d livrance Je trouve parfois du plaisir marcher je rencontre des gens c est extraordinaire Avant ma maladie je ne marchais jamais La maladie m a donn une autre vision du monde La maladie c est un peu une renaissance propos du traitement les discussions ont montr que les
22. u patient art riopathie oblit rante des membres inf rieurs conception de programmes approche participative groupe de patients Summary Within the framework of a patient education training programme a group of health sector professionals comprised of hospital doctors general practitioners nurses physiotherapists and dieticians created a programme intended for people with peripheral vascular disease intermittent claudication A study was carried out simultaneously utilising a questionnaire and a series of four interviews which permitted professionals to collect data on the patients expectations regarding such a programme and their points of view at each specific stage of its development This article analyses the contribution of the patients to the therapeutic patient education programme design namely with respect to their influence on the programme s content on the educational process and approach as well as on the professionals perspectives on disease various treatments and people with this particular illness The discussion highlights the range of goals and objectives that can potentially be met through dialogue and exchange between people suffering from the same disease Key words Therapeutic education peripheral vascular disease intermittent claudication programme development participatory approach patients group 1 M decin de sant publique Cres Languedoc Roussillon H pital La Colombi re
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