Livret Interaction précoces
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1. Prader Willi France Une naissance as comme bc autres Un b b sans mode A d emploi Les particularit s du Syndrome de Prader Willi impactant les interactions parents enfants Ce b b tant attendu arrive au monde avec quelques particularit s Les parents doivent apprendre le d couvrir et faire avec le syndrome La naissance de cet enfant est souvent marqu e par un accouchement long un b b et une maman qui se rencontrent tous deux fatigu s ERED EET EEE L hypotonie majeure pr domine avec les difficult s de succion qui sont associ es Ce b b est le plus souvent incapable de t ter le sein maternel quant au biberon il n y parvient pas toujours de facon correcte c est pourquoi chez une grande majorit de ces b b s la mise en place d une sonde naso gastrique est n cessaire pour pouvoir les alimenter correctement Le nourrissage est indispensable a la survie et est un l ment essentiel la relation m re b b en particulier aux comportements d attachement entre le b b et sa m re x 7 La violence de l annonce du diagnostic Apr s l attente et l angoisse de trouver des explications concernant ces difficult s le diagnostic tombe au bout de quelques jours ou quelques semaines de vie Le syndrome faisait partie des possibilit s de diagnostic il devient maintenant une r alit laquelle on ne peut plus chapper Les parents doivent2. alors accuser le coup tout en se rendant le plus disponibles possible pour ce petit tre en devenir Cette disponibilit physique et psychique de la part des parents l gard de ce b b est fondamentale pour permettre son bon d veloppement En effet les premi res relations entre ce b b et les parents seront entrav es pour plusieurs raisons une ventuelle s paration si le b b est hospitalis dans les premi res semaines de vie des biberons difficiles prendre longs et fastidieux avec l angoisse de tout parent de bien nourrir son enfant des b b s hypotoniques ayant une mimique pauvre une absence de pleurs pour solliciter les parents Un bebe a decouvrir et aimer ginn Les nouveaux parents vont devoir apprendre conna tre ce b b et d coder ses imperceptibles signaux Il est important de pr ciser que malgr l absence de r ponse de la part de ce b b il faut toujours le stimuler au niveau sensoriel lui parler lui faire des sourires lui chanter des chansons le chatouiller Toutes les d couvertes sensorielles sont importantes pour s ouvrir au monde Le toucher permet de prendre conscience de son corps il est important de pouvoir prendre ce b b dans ses bras de le porter de le caresser de le c liner de lui apporter les soins corporels n cessaires tout cela en s installant bien confortablement et dans un bain de paroles douces et rassurantes La vision des b b s n e
3. diagnostic a t faite avec plus ou moins de tact que oui la vie ne sera pas toujours Facile avec leur enfant Il Faut rester optimiste et garder l espoir gr ce une prise en charge pr coce avec les traitements hormonaux et pourquoi pas un futur traitement contre Ihyper hagie Je suis convaincue que l avenir de nos enfants sera diff rent de la description du syndrome que nous pouvons trouver encore aujourdhui sur Internet Je voudrais aussi leur dire de ne pas rester seuls jai appris bien plus de choses sur la vie au quotidien avec le syndrome de Prader Willi par l association et par mes contacts Internet que par les medecins pourtant tres competents qui suivent Sarah x Edition Mars 2014 Avec le soutien de la Caisse nationale de solidarit pour l autonomie M CNSA GEPSo GROUPE NATIONAL des TABLISSEMENTS PUBLICS SOCIAUX et MEDICO SOCIAUX ndelier_ Urea is FAN ar Prader Willi France
4. le sourire que ce netait pas une myopathie de Steinert puis un peu plus tard beaucoup moins souriant il m a demande si mon mari pouvait venir dans la journee car il devait nous parler J ai tout de suite compris qu ils avaient trouv de quoi ele souffrait Nous avons t install s confortablement dans une salle d examen l abri des regards des curieux il y avait une puericultrice une aide soignante le Docteur J Sarah et nous ses parents avec des mots tout simples et beaucoup de douceur il nous a decrit le syndrome dans les grandes lignes l hypotonie la naissance lhyperphaaie et les troubles dapprentissage ll a insist pour que nous ne nous pr cipitions pas sur Internet selon lui la description du syndrome de Prader Willi que nous y trouverions serait la description des troubles d adultes qui n avaient pas b n fici dun diagnostic pr coce ni dune prise en charge r coce cette description ne refl tait pas l avenir de notre Fille et allait nous Faire peur ll nous a conseill de nous rapprocher de l association Prader Willi France I nous a dit que nous avions de la chance car les pouvoirs publics commen aient prendre le probleme de l ob sit infantile au s rieux et que cela serait un atout important pour nous que les recherches m dicales avan aient de plus en plus vite ll nous a donn de VESPOIR Sarah devra suivre un r gime alimentaire particulier et nous devrons l aider manger q
5. m re c est avant tout un challenge Les b b s sont extr mement sensibles la qualit de leur environnement et des interactions interpersonnelles Du fait du syndrome ce b b est moins apte r pondre aux stimuli qu il re oit ce n est pas pour autant qu il faut moins interagir avec lui et le laisser tranquille Il est important de garder en t te qu il a besoin comme tout b b qu on le stimule m me s il n a pas toujours les capacit s de pouvoir r pondre m me si spontan ment il est moins naturel de le solliciter Pour aller plus loin L association Prader Willi France a r alis deux livrets intitul s Parle moi et Le syndrome de Prader Willi Petite enfance mode d emploi que vous pouvez t l charger sur le site www prader willi fr rubrique association xX 6 R cit de C cile maman de Sarah Sans Le diagnostic Je suis la maman de Sarah elle a 5 ans Comme vous je me souviens tr s bien de ce jour ce jour o il nous a t annonc que notre fille tait atteinte du syndrome de Prader Willi Sarah devait avoir tout juste un mois elle tait hospitalisee en n onatologie javais d j bien compris qu elle avait quelque chose javais entendu et plus ou moins compris des mots m dicaux barbares myopathie syndrome spina bifida probl me m tabolique ce jour la le Docteur J est pass dans notre box en milieu de matin e en me disant avec
6. st pas encore tr s efficace la naissance ils n y voient peu pr s bien qu une distance entre 15 et 30 cm de son visage Il ne faut pas h siter s approcher cette distance convenable pour qu il puisse distinguer correctement les visages et les objets Le regard du b b a tendance partir dans le vide il a besoin qu on le stimule pour pouvoir maintenir son regard sur les visages de ses proches L audition est d j fonctionnelle dans le ventre de la maman des la fin du 7 me mois Les b b s sont habitu s entendre les bruits du corps maternel respiration battements du c ur bruits de transit cela repr sente des rep res sensoriels favorisant l attachement la m re C est pourquoi ce b b une fois n lorsque la maman le porte contre elle Va retrouver ces rep res et se sentir rassur D s la naissance il reconnait bien la voix de son p re et la prosodie de celle de la maman le rythme et la fa on de parler Quant au go t et l odorat ils se d veloppent aussi dans le ventre de la maman par le biais du liquide amniotique qui v hicule des saveurs diff rentes selon les habitudes alimentaires de la m re Les difficult s de succion de ce b b vont entraver les possibilit s de plaisir li es l alimentation au fait de sentir le lait couler dans sa bouche dans sa gorge de sentir le go t de ce lait La t t e doit tre un moment de plaisir avant tout en pratique pour ce b b et sa
7. uilibr Et alors Cela ne fera de mal personne sarah devra tre stimul e au niveau moteur Et alors Nous allons lui Faire Faire du sport Sarah n aura peut Etre pas les capacit s faire de grandes tudes Et alors Nous n avons pas fait nous m mes de grandes tudes cela ne nous emp che pas davoir de bons jobs J avais personnellement retenu une chose importante pour moi elle allait vivre et nous allions tout mettre en uvre pour quielle soit la plus heureuse possible Nous connaissions maintenant le nom de notre ennemi Bien str fai pleure pleure de tristesse ma petite Fille ador e mon c ur ne pourra jamais gu rir J ai pleur de col re pourquoi moi Pourquoi J ai cout le Docteur J fai attendu quelques semaines avant de faire des recherches sur Internet fai vite trouve le site de l association Prader Willi France Jai beaucoup appr ci la r d di e aux nouveaux parents Vous venez d apprendre la maladie de votre enfant et comme de nombreux parents vous tes arriv s sur notre site Je me suis sentie moins seule J ai pu assez vite rentrer en contact via un Forum aujourdhui Facebook avec d autres parents et marmer de conseils d exp riences de v cu pour avancer mon tour avec le syndrome de Prader Willi Je suis convaincue que la Facon dont le docteur J nous a annonce ce syndrome SANS DRAMATISER nous a aides a rester positif Je voudrais dire aux parents qui l annonce du
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