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Le soutien des aidants non professionnels - Anesm

1. M decin traitant IDE lib rale Ergoth rapeute de l AMSAV SSIAD AMSAV 6 SSIAD autre 1 Kin sith rapeute Autre pr cisez s nssnsss112001201 r seau paris Espoir et sant centre de soins 1 Service social Nature des interventions propos es le Interventions R sultats Suivi R actualisation Le soutien des aidants non professionnels 125 126 LABORATION DE LA RECOMMANDATION M thode d laboration Pour la production de cette recommandation l Anesm a retenu la m thode du consensus simple Cette recommandation a t labor e sur la base N Des r sultats d une revue litt rature internationale r alis e par le prestataire CEKO A disponible sur le site de l Anesm Cette analyse identifie les dispositifs d aide et d accompagnement des aidants non professionnels de personnes g es d pendantes et ou de personnes handicap es adultes et ou atteintes de maladie chronique dans d autres pays que la France les l ments d valuation de l efficacit de ces dispositifs les comparaisons possibles avec les dispositifs existant en France N D une enqu te qualitative permettant un recueil des pratiques professionnelles existantes le recueil d avis d usagers et de leurs aidants ainsi que le recueil d avis de professionnels La production de la recommandation s est appuy e
2. 2 cong est ouvert dans des conditions proches aux salari s du priv aux fonctionnaires ainsi qu aux non titulaires de la fonction publique territoriale mais pas dans la fonction publique d tat ou hospitali re 108 Le soutien des aidants non professionnels Obligations de l employeur L employeur ne peut refuser la demande de cong Le contrat de travail est suspendu pendant la dur e du cong Annexes Cong solidarit familiale e L employeur ne peut refuser la demande de cong Le contrat de travail est suspendu pendant la dur e du cong e L accord de l employeur est n ces saire pour b n ficier du cong tout en continuant travailler temps partiel Indemnisation Aucune L Ajap allocation journali re d ac compagnement d une personne en fin de vie si la personne n est pas hospitalis e Indemnisation vers e par la CNAM fractionnable dans le temps et entre les aidants Source Haut Conseil de la Famille La place des familles dans la prise en charge de la d pendance des personnes g es Note adopt e par le Haut Conseil de la Famille lors de sa s ance du 16 juin 2011 Document en ligne Disponible sur http www hcf famille fr 124 Si le b n ficiaire de ce cong ne peut en principe exercer aucune autre activit professionnelle il peut toutefois ventuellement tre salari tant qu aidant familial et tre en p
3. R gles de Ne peut tre cumul avec l ACTP ou non cumul l APA Aide sous La PCH n est pas soumise condi condition de tion de ressources Par contre les ressources ressources du b n ficiaire peuvent jouer sur le montant de certaines aides Source http www service public fr 126 Une d rogation est possible jusqu 74 ans si la personne b n ficiait de la avant ses 60 ans Le soutien des aidants non professionnels Couvre en partie en fonction des ressources les d penses de toute nature concourant mie des personnes g es ayant besoin d aide pour accomplir des actes essentiels de la vie ou dont l tat n cessite une surveillance r guli re Pour b n ficier de cette aide la personne doit remplir les crit res suivants tre g e d au moins 60 ans avoir besoin d une aide pour l accomplissement des actes essentiels de la vie ou tre dans un tat n cessitant une surveillance r guli re groupes 1 4 de la grille Aggir Ne peut tre cumul avec l Asir le com pl ment de ressources l AAH la majoration pour la vie autonome la MTP PCRTP l ACTP ou la PCH Les ressources n ont pas d effets sur le droit obtenir l APA mais ont des cons quences sur la part des d penses qui resteront la charge du demandeur Annexes Le soutien des aidants non professionnels 113 114 AUTRES EXE
4. Le soutien des aidants non professionnels 111 112 Objet PCH remplace Aide personnalis e destin e financer les besoins li s la perte d autonomie des personnes handi cap es Cette prestation couvre les aides humaines aides mat rielles am nagement du logement et du v hicule et aides animali res Fonds d partemental de compensation Le L 146 5 du code de l action sociale et des familles indique que le fonds a pour mission d aider les personnes handicap es qui ont des frais de compensation restant leur charge apr s d duction de la prestation de compensation B n ficiaires Le handicap de la personne concer n e doit g n rer de fa on d finitive ou pour une dur e pr visible d au moins 1 an e une difficult absolue pour r aliser au moins une activit essentielle ou une difficult grave pour r a liser au moins deux activit s essentielles En outre la personne doit tre g e de moins de 60 ans au moment de la demande ou exercer une activit professionnelle et avoir un handicap qui r pond aux crit res pr c demment cit s Les personnes pouvant b n ficier de cette aide sont les personnes handicap es b n ficiant d une des prestations ou d un des droits rele vant de la comp tence de la Com mission des droits et de l autonomie et pour lesquelles a t labor un plan personnalis de compensation
5. fs Son environnement habituel Son environnement a chang Vit seule Non Non Vit seule Aidant e familial e fatigu e Isol e Non Non Est isol e Passage d une IDE Non Non Arr t des passages d une IDE Portage des repas Non Non Dysfonctionnement repas D habitude Ce n est plus comme d habitude J interviens chez la personne pour Je passe plus de temps pour ces interventions Le lever Le coucher La toilette haut bas haut bas Donner son traitement Pr paration repas matin O midi soir L aide au repas matin midi soir Le m nage Le repassage Les sorties Autres C est plus difficile Refuse La personne accepte l intervention facilement J observe que certaines activit s Ron qu elle fait seule sont plus difficiles D habitude quand j interviens elle Ce n est plus comme d habitude elle Est d humeur gaie Non Non Semble plus triste Communique facilement Non Non Est parfois agressive Est plus distante Me reconna t Non Non Me reconna t plus difficilement Sait quand je passe Non Non Oublie parfois mes passages 124 Le soutien des aidants non professionnels remplir par le responsable de secteur
6. Besoins exprim s par les aidants Le soutien des aidants non professionnels Nom de la personne concern e Intervention de professionnels Annexes Date de l valuation Sans objet Nom des structures ou dispositifs Coordonn es si diff rentes de la personne handicap e Professionnel r f rent Date d admission Projet de sortie ou de fin de prise en charge oui non oui oui non non D lais R capitulatif des aidants professionnels intervenant r guli rement Aide domicile Kin sith rapeute Psychologue Codeur en LPC Auxiliaire de vie Ergoth rapeute ducateur Traducteur en LSF Aide m dico Assistant psychologique Psychomotricien de ervice Social Technicien de l crit Conseiller Infirmier Orthophoniste en ducation Autre pr ciser sociale et familiale Pr cisions sur l articulation entre les aidants professionnels et les aidants familiaux et les conditions de sa mise en uvre aide aux aidants Sans objet Pr cision sur les litiges en cours concernant les aides mises en uvre Existence d un litige en cours concernant des aides mises en uvre ou mettre en uvre en li
7. Cette information peut porter sur le handicap et la mani re d accompagner les pathologies des personnes aid es la l gislation et les d marches administratives les aides financi res existantes l adaptation du mat riel et l am nagement du logement l usage des aides tech niques qui ont pu tre propos es aux personnes aid es etc La transmission de ces informations peut se faire lors des interventions des professionnels domicile lors de rencontres organis es entre les professionnels de la structure et les aidants lors de rendez vous pris par l aidant avec un partenaire lors de sessions de formation de sensibilisation ou d ateliers pratiques destination des aidants etc REP RES JURIDIQUES Concernant la formation des aidants de personnes handicap es Le vade mecum de la DGCS sur la prestation de compensation version 2 mars 2007 pr cise qu en application de l article D 245 23 du CASF les personnes handicap es b n ficiant de la prestation de compensation du handicap peuvent demander dans le cadre de cette presta tion un financement pour permettre leur aidant d tre form certaines techniques en lien avec la compensation du handicap ou aux gestes li s des soins prescrits par un m decin par exemple formation lors de l acquisition d une aide animali re formation la Langue des Signes Fran aise ou au Langage parl compl t etc Le soutien des aidants non professionnels 41
8. domicile sur le long terme au regard des revenus de la personne aid e du co t de l aide domicile de l volution du pouvoir d achat de la retraite de la personne aid e pour s assurer que la PCH et l AAH b n ficient effectivement la personne aid e et pour que l aidant puisse faire valoir les droits qui le concernent allocation ch mage RSA APL etc pour aider les aidants de personnes handicap es remplir le DUF Dossier unique de demande de financement si le reste charge reste trop important pour un projet d am nagement de logement de v hicule ou l acquisition d aides techniques FACILITER L USAGE DES DISPOSITIFS D ACCOMPAGNEMENT DE SOUTIEN ET DE R PIT DES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES Lorsque des solutions qui paraissent adapt es aux besoins et attentes des aidants existent les aidants peuvent ne pas en avoir connaissance et ne sont pas n cessairement dispos s les accepter Seulement 36 des services domicile informent les proches sur la maladie sur les formations qui leur sont propos es et sur les espaces d informations o ils peuvent se rendre Il s agit le plus souvent des services disposant de professionnels de sant et ayant des missions de coordination 61 des Spasad 49 des SSIAD et 45 des Enjeux et effets attendus L aidant est rassur sur la mani re dont la personne aid e sera accompagn e en son absence Les solutions propos
9. entre le respect de la libert d aller et venir et la gestion des cl s pour des personnes avec des risques d errance entre le refus d assistance des soins etc exprim par la personne aid e et l obligation d assister une personne en danger ou se mettant en danger 105 GAND S HENAUT L SARDAS J C Soutenir et accompagner les aidants non professionnels de personnes g es de l valuation des besoins la structuration des services sur un territoire Rapport final Paris cole des Mines 2012 106 N anmoins l article L 1111 4 du CSP pr cise que lorsque la personne est hors d tat d exprimer sa volont la limitation ou l arr t de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut tre r alis sans avoir respect la proc dure coll giale d finie par le code de d ontologie m dicale et sans que la personne de confiance pr vue l article L 1111 6 ou la famille ou d faut un de ses proches et le cas ch ant les directives anticip es de la personne aient t consult s Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit tre syst matiquement recherch sil est apte exprimer sa volont et participer la d cision La d cision motiv e de limitation ou d arr t de traitement est inscrite dans le dossier m dical Dans le cas o le refus d un traitement par la personne titulaire de l autorit parentale ou par le tuteur risque d entra ner des cons quences graves pour
10. des services domicile conseillent les usagers et leurs proches pour faciliter leurs d marches relatives au retour domicile la suite de l hospitalisation 51 des services domicile attendent que l usager ou un proche les informent retour domicile e 11 des services domicile mettent en place une convention entre l h pital et le service pour faciliter les sorties d hospitalisation Enjeux et effets attendus e Les entr es et les retours d hospitalisation programm e sont r alis s en coh rence avec les disponibilit s des aidants RECOMMANDATIONS Concernant les sorties d hospitalisations d clenchant un accompagnement social ou m dico social N Se coordonner avec l h pital le m decin traitant et le cas ch ant le Clic pour les personnes g es le gestionnaire de cas Maia pour les personnes g es en perte d autonomie et en situation complexe l Ueros pour les personnes c r bro l s es ou les quipes pluridiscipli naires m dico sociales des conseils g n raux des MDA des MDPH ou des caisses de retraite afin de permettre aux aidants de recevoir l quipement et les conseils n cessaires aux d pla cements et l accompagnement de la personne aid e pour le retour domicile Cette aide peut galement passer par une documentation ou par la proposition de formations changer avec les aidants pour conna tre leur motivation leur disponibilit et valuer leurs potentialit
11. hospitalisation d clenchant un accompagnement social ou m dico social changeant avec les aidants pour conna tre leur motivation et leur disponibilit pour accompagner la personne sortant d h pital changeant avec les aidants pour organiser les entr es et sorties d hospitalisation programm e lorsque celle ci a lieu pendant que la personne aid e b n ficie d un accompagnement social ou m dico social En s assurant que les aidants b n ficient d un soutien lorsque l entr e l h pital se fait dans le cadre d une admission en soins sans consentement ANTICIPER ORGANISER GESTION DES SITUATIONS D URGENCE M DICALES En expliquant aux aidants dans quel cas appeler le service d aide domicile le SAMU centre 15 et la permanence des soins en m decine de ville ou ambulatoire En rappelant aux aidants qui en expriment le besoin qu ils peuvent contacter leur m decin traitant pour avoir des explications sur les situations qui rel vent ou non de l urgence En proposant aux aidants de prendre contact avec la Croix Rouge fran aise la mairie ou les pompiers pour conna tre les formations aux premiers secours qui existent e En informant les aidants de l emplacement de la fiche de liaison pour les urgences si la personne aid e en est d accord En informant dans les meilleurs d lais les aidants du d part aux urgences En recueillant lavis des aida
12. 2009 Personnes handicap es Qualit de vie en MAS FAM volet 2 la vie quotidienne sociale la culture et les loisirs 2013 Qualit de vie MAS FAM volet 1 expression communication participation et exercice de la citoyennet 2013 L accompagnement la sant de la personne handicap e 2013 Adaptation de l accompagnement aux attentes et besoins des travailleurs handicap s en esat 2013 Autisme et autres TED interventions ducatives et th rapeutiques coordonn es chez l enfant et l adolescent 2012 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les Sessad 2011 Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppement 2010 Le soutien des aidants non professionnels 131 Protection de l enfance L valuation interdisciplinaire de la situation du mineur jeune majeur en cours de mesure 2013 Le partage d informations caract re secret en protection de l enfance 2011 L exercice de l autorit parentale dans le cadre du placement 2010 Inclusion sociale La personnalisation de l accompagnement des personnes accueillies dans les centres d accueil pour demandeurs d asile Cada 2014 Accompagner l acc s aux droits dans les tablissements ou services de l inclusion sociale relevant de l article 1312 1 Du code de l action sociale et des familles 2012 La participation
13. Paris Asso ciation Fran aise des Aidants 2013 Disponible sur http www aidant fr 36 Le soutien des aidants non professionnels de partager des moments de loisirs et de convivialit avec la personne aid e dans un environnement adapt Les solutions propos es tiennent compte la nature du lien unissant l aidant et la personne aid e parent conjoint enfant fr re s ur ami etc et de l investissement de l aidant Les solutions propos es sont respectueuses des quilibres familiaux et de l histoire familiale Les solutions propos es pour accompagner soutenir ou proposer du r pit aux aidants am liorent la qualit de la mise en uvre des projets personnalis s des personnes aid es Les solutions propos es participent pr venir les situations d puisement et de maltraitance Valoriser l investissement des aidants en insistant sur leurs connaissances leurs potentia lit s sur l efficacit des strat gies d adaptation mises en place et leur capacit viter les situations de mise en chec Se rapprocher des partenaires locaux pour conna tre ou faire conna tre l offre d accom pagnement de soutien et de r pit disponible sur le territoire pour les aidants et les personnes aid es Il peut s agir des Clic des gestionnaires de cas des CCAS CIAS des conseils g n raux des Carsat MSA RSI des r seaux de sant des quipes mobiles des centres de ressources
14. Proposer aux aidants de prendre contact avec la Croix Rouge fran aise la mairie ou les pompiers pour conna tre les formations aux premiers secours qui existent Lorsque le service a mis en place une fiche de liaison au domicile pour les urgences informer les aidants de son emplacement si la personne aid e est d accord afin qu ils puissent la remettre en cas de besoin Informer dans les meilleurs d lais les aidants du d part aux urgences Recueillir a posteriori l avis des aidants et de la personne aid e sur la mani re dont la structure a g r l urgence 122 Analyser r guli rement et dans le cadre de la d marche d valuation interne les dysfonctionnements les causes de non r ponses les d lais trop importants d appel et de r ponse etc 120 Centre national de relais des appels d urgence pour personnes sourdes ou malentendantes Guide utilisateur 06 09 2011 Disponible sur www social sante gouv fr 2 A A p gt 121 D cret n 2010 904 du 2 ao t 2010 relatif aux conditions d autorisation des programmes d ducation th rapeutique du patient 22 D gt D D Lot D p 122 Anesm L valuation interne rep res pour les services domicile au b n fice des publics adultes Saint Denis Anesm 2012 Le soutien des aidants non professionnels 99 D QQ RENCONTRER LES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES POUR CHANGER SUR LES SITUATIONS DE D SACC
15. conseil de la vie sociale DGCS Direction g n rale de la coh sion sociale DGCIS Direction g n rale de la comp titivit de l industrie et des services DUF Dossier unique de demande de financement Ehpad tablissement d h bergement pour personnes ag es d pendantes ERI Espace de rencontres et d information ESA quipe sp cialis e alzheimer Esat tablissement et service d aide par le travail FAM Foyer d accueil m dicalis GEM Groupe d entraide mutuelle Geva Guide d evaluation des besoins de compensation de la personne handicap e GIR Groupe iso ressources HAS Haute autorit de sant HAD Hospitalisation domicile IJ Indemnit journali re Instance r gionale d ducation et de promotion pour la sant Maisons pour l autonomie et l int gration des malades alzheimer MAS Maison d accueil sp cialis e MDA Maison de l autonomie MDPH Maison d partementale des personnes handicap es Misap Module d int gration dans les services aux personnes MSA Mutualit sociale agricole MTP Majoration pour tierce personne ONFV Observatoire national de la fin de vie PACT Associations b tisseurs de solidarit s pour l habitat Paje Prestation d accueil du jeune enfant PCH Prestation de compensation du handicap Prado Programme d accompagnement de retour domicile RSA Revenu de solidarit active SAAD Service d aide et d accompagnement domicile
16. des m decins de villes des tablissements m dico sociaux Ehpa Ehpad MAS foyers de vie etc des plateformes d accom pagnement et de r pit des associations de familles des agences r gionales de sant ARS etc N Sur les temps d accompagnement la personne aid e proposer si les ressources de la structure le permettent des modalit s d appui pour les aidants qui ne n cessitent pas n cessairement le recours un dispositif d accompagnement de soutien et de r pit des aidants Il peut s agir d une information sur la pathologie ou le handicap de la personne aid e d une aide la compr hension des difficult s sp cifiques de la personne aid e d un temps de mise en situation pour permettre aux aidants de mieux comprendre le ressenti et les difficult s de la personne aid e notamment celle ayant des d ficiences sensorielles en bouchant les oreilles de l aidant en lui bandant les yeux en lui faisant porter des lunettes de simulation etc d une sensibilisation aux d marches de promotion de la sant et de pr vention d un temps conjoint entre les aidants et les personnes aid es pour faciliter la relation et la communication entre eux N Informer les aidants sur les aides professionnelles existantes pour accompagner les personnes aid es services domicile services de portage de repas services de t l a larme gardes itin rantes de nuit services proposant des interventions
17. des potentialit s et des ressources des aidants ne sont pas syst matiquement r alis s par les structures sociales et m dico sociales d autant plus lorsque ces aidants ne sont pas directement vis s par les missions du service ou de l unit Les structures sociales et m dico sociales peuvent d velopper des proc dures des outils ou prendre appui sur des outils existants ciblant uniquement les aidants o permettant une valuation plus syst matique de la situation de l aidant et de la personne accompagn e Ces proc dures ou ces outils permettent notamment d valuer de recueillir et d observer la situation des aidants afin de les orienter vers des r ponses adapt es soutien information formation r pit m diation etc Ces outils ont pour objectif d appr hender la situation des aidants dans sa globalit r le et place qu ils tiennent aupr s de la personne aid e pr sence ou non de professionnels ressenti quant la situation ressenti quant l impact du r le d aidant sur leur sant ou sur la conciliation de leur vie d aidant avec leur vie ordinaire 29 incluant celle professionnelle Dans le secteur des personnes handicap es le volet 6 et 7 de l outil Geva prend en compte l aide apport e par les aidants au regard des besoins et attentes de la personne aid e consid re le type d aide de l entourage notamment l aide cognitive et dans la relation avec autrui l aide la mobilit et la manipul
18. jours ou des activit s o De r server un espace pour les d bats et changes en partant de constats observ s par les professionnels du discours des personnes aid es ou de leurs aidants intervention sur la sexualit pr sentation de travaux d tudiants t moignages sur la vie de personnes anciennement accompagn es par la structure t moignages d aidants d bats sur les dangers d Internet etc o De groupes ou bo tes id es bientraitance permettant aux aidants de s exprimer par crit ou par oral individuellement ou collectivement sur des pratiques per ues par eux comme concourant ou non la bientraitance De la construction d un blog anim par ou avec les aidants apportant des informations sur le r glement int rieur les aides techniques fauteuils roulants audioproth ses si ges de douche cannes loupes etc etc D un journal interne compos d images de photos et d crits r alis par ou avec les aidants et les personnes aid es retra ant la vie de la structure les anniversaires l ex plication de certaines activit s etc ce journal doit tre effectu dans le respect des exigences inh rentes au droit l image et donc avec l accord pr alable de toutes les personnes figurant en son sein De commissions repas pour les h bergements temporaires De la mise en place d un espace de parole entre les aidants dans lesquels ils peuvent changer sur des th mes qu ils auro
19. les aidants ainsi que des livrets de recommandations sp cifiques certaines maladies ou certains handicaps l expertise de professionnels m dicaux m decins di t ticiens g riatres etc de professionnels param dicaux ergoth rapeutes kin sith rapeutes infirmiers etc des centres de ressources autisme handicap rare multihandicap pour personnes c r bro l s es des instances r gionales d ducation et de promotion de la sant Ireps des quipes sp cialis es Alzheimer ESA ou des quipes mobiles des associations sp cialis es dans certaines pathologies ou handicaps Informer de la possibilit d une visite longue domicile avec le m decin traitant de la personne aid e souffrant de la maladie de Parkinson d Alzheimer ou apparent e afin notamment que les aidants puissent changer avec le m decin en dehors des pisodes aigus de la maladie sur la mani re dont ils peuvent accompagner au mieux la personne aid e au regard de son tat de sant et de ses volutions 71 Circulaire CNAMTS CIR 6 2012 du 2 mars 2012 relative la d cision UNCAM du 20 d cembre 2011 concernant la Liste des Actes et Prestations et modifiant la NGAP et la CCAM V26 Le soutien des aidants non professionnels N Selon la pathologie cognitive de la personne aid e sugg rer aux aidants d aborder avec le m decin traitant de la personne aid e la pertinence de mettre en place une quipe sp cialis
20. proposent des rep res permettant aux accueils temporaires de s ins crire dans le territoire qualit de vie en Ehpad volet 1 qualit de vie en MAS FAM volet 3 de proposer des actions en coh rence avec les diff rents secteurs d activit s de l tablisse ment qualit de vie en Ehpad volet 4 qualit de vie en MAS FAM volet 3 et d optimiser les animations et activit s qui peuvent y tre organis es qualit de vie en Ehpad volet 3 qualit de vie en MAS FAM volet 2 La recommandation sur L accompagnement des personnes atteintes d une maladie d Al zheimer apparent e en tablissement m dico social consacre galement sa derni re partie aux pratiques sp cifiques de l accueil temporaire D autre part le plan Alzheimer pr voit le d ploiement national des plateformes d accom pagnement et de r pit des aidants port es par des accueils de jour d une capacit d au moins dix places Ces plateformes doivent permettre le d veloppement d activit s compl mentaires et la mise en place d un volet aide aux aidants prenant en compte les besoins du duo aidant aid au travers d une palette de prestations bistrot m moire groupe de parole formation des aidants r pit domicile activit s favorisant la poursuite de la vie sociale etc Ces plateformes ont pour objectif de diversifier combiner et favoriser l acc s des aidants une large palette d action de soutien et de r pit Les plateform
21. rieur celui fix par le conseil g n ral expliquer qu il y un montant suppl mentaire payer la structure par la personne aid e et expliquer que cela correspond la diff rence entre le tarif de r f rence du d partement et le prix de revient du service qui corres pond ses modalit s de fonctionnement et d organisation ainsi qu la qualification des professionnels Lorsque le reste charge pour la personne aid e augmente au cours de l accompagne ment lui en expliquer les raisons red finition par le conseil g n ral pour les services autoris s ou conventionn s avec le conseil g n ral augmentation pour des raisons de fonctionnement pour les services agr s etc La mobilisation des dispositifs ressources du territoire pour les personnes aidantes non professionnelles Concernant les autres dispositifs d aide sociale ou modes de paiement Selon les ressources et les contraintes de la structure et du territoire orienter les aidants vers un professionnel du service un partenaire un b n vole ou des formations pouvant expliquer aux aidants le fonctionnement du Cesu et du Cesu pr financ conseil g n ral Carsat mutuelle caisse de retraite comit d entreprise etc S appuyer si besoin sur les brochures et informations existantes d livr es par des Clic le conseil g n ral les la figurant sur le site du CNCESU de la FEPEM l espace web de la DGCIS d di au consei
22. un public adulte domi cile Volet 1 Saint Denis Anesm 2014 23 Une nouvelle approche des aidants familiaux enqu te sur la charge de l aidant familial ou proche aidant Paris 2013 CREAI Alsace Parents et aidants de plus de 55 ans d enfants en situation de handicap Strasbourg APEH CREAI Alsace 2012 10 p Carsat Aider l autre S aider soi m me Approche anthropologique de la relation aid aidant et de l influence d une participation un groupe d changes Les Cahiers de la CRAM Rh ne Alpes juin 2006 n 12 Mie projet de service fait l objet d une recommandation de Cf Anesm laboration r daction et animation du projet d tablis sement ou de service Saint Denis Anesm 2010 Le soutien des aidants non professionnels 16 N Si la personne aid e n est pas mesure de s exprimer sur ses proches recueillir l informa tion aupr s du repr sentant l gal si la personne b n ficie d une mesure de protection juridique de l quipe pluridisciplinaire de la MDPH ou de l quipe m dico sociale du service de l APA des structures et des professionnels lib raux qui l ont accompagn e pr c demment et le cas ch ant des voisins ou du gardien de l immeuble Rechercher d finir syst matiquement avec la personne aid e la place qu elle souhaite donner ses proches aidants ou non tout au long de son accompagnement en s assurant que son choix s effectue ho
23. 2012 119 Notamment BLONDEL DELZESCAUX S FERMON Mesure de la qualit et qualit de la mesure de l aide au domicile Construc tion des points de vue sur la qualit de l aide domicile Paris L gos 2012 LAMY C GILIBERT C et al Les besoins et attentes des aidants familiaux de personnes handicap es vivant domicile Lyon CREAI Rh ne Alpes 2009 57 p 98 Le soutien des aidants non professionnels La gestion des situations sensibles RECOMMANDATIONS K Expliquer aux aidants dans quel cas appeler le service domicile situation non urgente le SAMU centre 15 situation d urgence hospitali re et la permanence des soins en m decine de ville ou ambulatoire besoins de soins non programm s ne relevant pas de l aide m dicale urgente durant les heures de fermeture des cabinets m dicaux de 20h 8h en semaine et du samedi 12 h au lundi 8 h Pour les aidants de personnes sourdes malentendantes aphasiques ou dysphasiques expliquer que la personne aid e peut contacter par SMS ou fax le 114 qui comprend les services d urgences SAMU centre 15 Police Gendarmerie 17 et Sapeurs Pom piers 18 Rappeler aux aidants qui en expriment le besoin qu ils peuvent contacter leur m decin traitant pour avoir des explications sur les situations qui rel vent ou non d urgence Ce dernier pourra ventuellement orienter l aidant vers un programme d ducation th ra peutique du patient
24. 2014 58 du 20 F vrier 2014 relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance et au d veloppement de la bientrai tance des personnes g es et des personnes handicap es dans les tablissements et services m dico sociaux relevant de la comp tence des ARS CIRCULAIRE N DGCS SD24 201 1 282 du 12 juillet 2011 relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance au d veloppement de la bientraitance dans les tablissements et services sociaux relevant de la comp tence des services d concentr s de la coh sion sociale et la comp tence du repr sentant de l Etat dans le d partement au titre de la protection des personnes Le soutien des aidants non professionnels 91 92 ANALYSER N GOCIER ET PROPOSER DES SOLUTIONS POUR LES SITUATIONS DE DESACCORD ENTRE LES PROFESSIONNELS ET LES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES Pour les aidants la qualit du service passe par l appr ciation qu ils peuvent avoir de la formation et des capacit s des professionnels accomplir certains actes techniques transferts habillage pr vention de fausses routes toilette etc et entrer en relation avec la personne d pendante en particulier lorsqu elle ne communique pas verbalement Les crit res de la qualit pour les aidants familiaux sont la ponctualit des intervenants leur honn tet leur bienveillance leur s rieux dans le travail effectu leur pr venance leur personnalisation de la prestation Cependant ces c
25. 42 L article L 1111 6 1 Code la sant publique pr voit qu une personne durablement emp ch e du fait de limitations fonctionnelles des membres sup rieurs en lien avec un handicap physique d accomplir elle m me des gestes li s des soins prescrits par un m de cin puisse d signer pour favoriser son autonomie un aidant non professionnel pour les r aliser La personne handicap e et les personnes d sign es re oivent pr alablement de la part d un professionnel de sant une ducation et un apprentissage adapt s leur permettant d acqu rir les connaissances et la capacit n cessaires la pratique de chacun des gestes pour la personne handicap e concern e Lorsqu il s agit de gestes li s des soins infirmiers cette ducation et cet apprentissage sont dispens s par un m decin ou un infirmier 4 Informer les personnes aidantes non professionnelles sur les modalit s de mise en uvre des droits des personnes aid es Les droits des usagers ont t r affirm s dans la loi n 2002 2 du 2 janvier 2002 r novant l action sociale et m dico sociale dans la loi n 2002 303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du syst me de sant ainsi que dans la loi n 2005 370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie Les droits des personnes handicap es et de celles b n ficiant d une mesure de protection juridique sont galement r affirm s d
26. Association nationale fran aise des ergoth rapeutes Anil Agence nationale pour l information sur le logement ANSP Agence nationale des services la personne APA Allocation personnalis e d autonomie APL Aide personnalis e au logement ARDH Aide au retour domicile apr s hospitalisation ARS Agence r gionale de sant ASF Allocation de soutien familial ASI Allocation suppl mentaire d invalidit Asir Aide au retrait en situation de rupture ASH Aide sociale l h bergement ASPA Allocation de solidarit aux personnes ag es ASS Allocation solidarit sp cifique Carsat Caisse d assurance retraite et de la sant au travail CASF Code de l action sociale et des familles CCAS Centre communal d action sociale CDAPH Commission des droits et de l autonomie des personnes handicap es Cesu Ch que emploi service universel CIAAF Collectif inter associatif d aide aux aidants familiaux CIAS Centre intercommunal d action sociale Cicat Centre d information et de conseil sur les aides techniques Clic Centre local d information et de coordination g rontologique Coface Conf d ration des organisations familiales de l union europ enne CMP Centre m dico psychologique CNSA Caisse nationale de solidarit pour l autonomie CRA Centre de ressources autisme CSI Centre de sant infirmiers Le soutien des aidants non professionnels Annexes CSP code de la sant publique CVS
27. Circulaire CNAV n 2012 29 du 23 mars 2012 Proposer aux aidants de prendre contact avec le service social du lieu d hospitalisation ou de convalescence de la personne aid e pour faciliter le retour domicile Pour les services domicile pr ciser aux aidants et la personne aid e la dur e d inter ruption pour laquelle le service conservera la place de la personne aid e hospitalis e et proposer des alternatives en cas d hospitalisation de longue dur e plus de 15 jours liste d attente recours un infirmier lib ral un centre de sant infirmier etc Lorsque l entr e l h pital se fait dans le cadre d une admission en soins sans consente ment s assurer que l aidant b n ficie d un soutien en particulier si c est lui qui en fait la demande Si besoin l orienter vers un professionnel ou un dispositif adapt pour l ac compagner et le soutenir dans cette d marche notamment concernant la pr paration de l aidant au retour domicile de la personne aid e REP RES JURIDIQUES Les soins sans consentement peuvent tre demand s de deux mani res 1 La demande de soins peut tre faite par une personne agissant dans l int r t du malade hospitalisation la demande d un tiers Cette demande est possible si les troubles mentaux rendent impossible le consentement du malade et si l tat du malade impose des soins imm diats assortis d une surveillance constante 2 La demande peut se faire par d cis
28. Son fonctionnement L Anesm est dot e d une instance de gestion d une part l Assembl e g n rale qui valide le programme de travail et le budget et d autre part de deux instances consultatives e le Conseil scientifique compos de 15 personnalit s reconnues apporte une expertise formule des avis d ordre m thodologique et technique et veille la coh rence l ind pen dance et la qualit scientifique des travaux de l Anesm e le Comit d orientation strat gique compos de pr s de 70 repr sentants de l tat d lus d usagers collectivit s territoriales de f d rations de directeurs d tablissements de salari s d employeurs etc instance d change et de concertation qui participe l labo ration du programme de travail de l Anesm Le champ de comp tences L Anesm est comp tente sur le champ des personnes g es des personnes handicap es de l inclusion sociale de la protection de l enfance de la protection juridique des majeurs de l addictologie Les cat gories de services et d tablissements sont tr s diversifi es les tablissements d h bergement pour personnes g es d pendantes Ehpad les foyers d accueil m dicalis pour personnes handicap es FAM les maisons d enfants caract re social Mecs les foyers de jeunes travailleurs les appartements th rapeutiques etc Le soutien des aidants non professionnels 129 130 Le dispositif d valuation Les recommandati
29. aidants sur l tat de sant actuel per u de la personne aid e N S appuyer sur la connaissance qu ont les aidants de la personne aid e et de ses d ficiences en particulier s ils accompagnent cette personne depuis longtemps afin d am liorer la qualit de l accompagnement de la personne aid e par les professionnels 39 EVA LE 2 gt gt 3 Dans le cas o l aidant est galement repr sentant l gal il s agit d une obligation Le soutien des aidants non professionnels La reconnaissance de compl mentarit entre les personnes aidantes non professionnelles et les professionnels N Dans la mesure o le choix de la personne aid e n est pas syst matiquement superposable aux attentes des aidants son gard diff rencier la finalit des interventions demand es par l aid de celles demand es par l aidant et rechercher en priorit la prise en consid ration des souhaits de la personne aid e pour les interventions qui la concernent Formaliser en quipe les modalit s de l accompagnement envisag es pour la personne aid e en concertation avec elle et ses aidants N Lorsque les aidants ont un r le d cisionnaire dans l accompagnement de la personne repr sentation l gale participation financi re au reste charge h bergement de la personne aid e etc rechercher leur adh sion au projet Le processus d adh sion pouvant prendre du temps il est possible d organiser cette phase aut
30. avec les proches sur la place qu eux m mes souhaitent prendre dans l accompagnement Lorsque les proches ne souhaitent pas s investir dans l accompagnement de la personne s assurer qu il s agit d un choix et non d une m connaissance des difficult s de la personne aid e ou un d ni de sa pathologie et lui confirmer qu il n y a pas d obligation en dehors de celle l gale du devoir d assistance ILLUSTRATION Monsieur X est c r bro l s la suite de son accident aucune marque physique n tait apparente donc visible pour sa famille Cependant ses proches ont trouv son compor tement de plus en plus d sagr able et agressif N associant pas ce changement d attitude l accident sa famille s est progressivement loign e de lui L isolement et les difficult s financi res s accumulant Monsieur fini par int grer un CHRS Par la suite cette structure a pris contact avec un Samsah afin d adapter au mieux l accompagnement En attendant la notification MDPH le Samsah a reconstruit l histoire de monsieur X et d couvert qu il avait des proches Le service pris contact avec eux et leur expliqu la situation Apr s plusieurs changes pour expliquer la pathologie la famille compris que le changement d attitude tait li une l sion c r brale Elle progressivement repris contact avec monsieur X pour l aider dans son quotidien N Lorsque les proches souhaitent s investir dans l accompagnement
31. centres prestataires de services de proximit mettant en uvre des actions de d pistage d aide de soutien de formation d information de conseil d expertise ou de coordination au b n fice d usagers ou d autres tablissements et services Le soutien des aidants non professionnels Pr sentation g n rale Cette recommandation est galement un support d changes et de r flexions avec les aidants non professionnels les personnes accompagn es les associations d aidants et les autres acteurs de l accompagnement des personnes d pendantes et de leurs aidants non professionnels tels que les ARS les MDPH l quipe m dico sociale de les maisons de l autonomie les assistants sociaux de secteurs les caisses de retraite Carsat MSA RSI etc les CCAS CIAS les gestionnaires de cas des les Points infos familles les accueillants familiaux les services fonctionnant sur un mode mandataire ou les services la personne relevant pas de l agr ment portage de repas services de t l alarme etc la f d ration des particuliers employeurs et les salari s employ s en emploi direct les structures mettant en place un projet d accompagnement de soutien et de r pit aux aidants ne relevant pas du L 312 1 du CASF activit s compl mentaires des accueils de jour de plateforme d accompagnement et de r pit s jours vacances activit s sociales cul
32. conseill de pr venir l h pital qu il accompagne une personne d pendante domicile ILLUSTRATION Sur les conseils du responsable de secteur d un SAAD un aidant fait la demande d une carte d urgence aupr s d une association qui en propose des mod les Sur cette carte indiqu son nom et pr nom ainsi que les noms et t l phones des personnes qui pourront s occu per de la personne aid e en son absence Aider les aidants anticiper les situations o ils ne souhaiteraient plus ou ne seraient plus en mesure d accompagner la personne aid e en cas de d c s de l aidant d hospitalisation d accident de perte d autonomie d puisement physique et ou moral etc pr parer les aidants se poser des questions anticiper les dispositions administratives et ou succes sorales prendre proposer de les orienter vers un professionnel qui pourra les accompagner dans ces d marches notaire assistant social de secteur etc identifier les personnes ou Aide de trois mois d livr e par la Carsat qui ne peut tre cumul e avec une allocation personnalis e d autonomie une allocation compensatrice pour tierce personne ACTP ou une prestation de compensation du handicap PCH Elle peut tre utilis e pour recou rir un service domicile au portage de repas la t l alarme certains am nagements du logement etc 70 Le soutien des aidants non professionnels structures qui pourr
33. consentement s assurer en coordi nation avec le psychiatre et les ventuels intervenants concern s pompiers police SAMU travailleurs sociaux professionnels de sant de l h pital etc que les aidants b n ficient des informations n cessaires concernant la loi n 2011 803 5 juillet 2011 relative aux droits et la protection des personnes faisant l objet de soins psychiatriques et aux modalit s de leur prise en charge et ses modalit s d application que les aidants b n ficient d un soutien Si besoin les orienter vers un professionnel ou un dispositif adapt pour les accompagner et les soutenir N Int grer dans les espaces de parole des professionnels ces questions afin de les aider accepter le refus d assistance de soins etc ou la prise de risque parfois v cus par eux comme une remise en cause o comme un chec Si besoin faire appel des personnes ou structures ressources externes la structure psychologue quipe mobile m decin instance thique centre de ressources etc 10 nee f 7 7 Anesm Le questionnement thique dans les tablissements et services sociaux et m dico sociaux Saint Denis Anesm 2010 Le soutien des aidants non professionnels La gestion des situations sensibles ANALYSER ET RECHERCHER DES FORMES DE M DIATION POUR LES SITUATIONS DE TENSIONS FAMILIALES L histoire familiale et le fait pour un proche de devenir aidant peuvent t
34. de la personne s assurer qu il s agit d un choix et non d une m connaissance des dispositifs pouvant exister Formaliser les souhaits de la personne aid e et ceux des aidants dans un volet aidants du projet personnalis en pr voyant notamment une partie sur les aidants dans le dossier d admission et noter les informations essentielles aux professionnels dans la fiche de mission le plan d intervention ou le plan de soins utilis s pour r aliser l intervention changer en quipe sur les situations o les aidants ne sont plus en capacit ou ne souhaitent plus s investir dans l accompagnement de la personne en impliquant les aidants et la personne dans cette d marche et dans la recherche de solution s ils en sont capables et d accord N Pr ciser dans le dossier de la personne le nom et les coordonn es adresse postale et lectronique t l phone de la personne de confiance du repr sentant l gal pour les personnes concern es par une mesure de protection juridique et des proches avec lesquels les informations notamment li es la sant peuvent tre partag es y compris apr s le d c s de la personne Le soutien des aidants non professionnels 17 RECUEILLIR LES ATTENTES DES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES ET VALUER AVEC ELLES LEURS BESOINS LEURS POTENTIALIT S ET LES RESSOURCES N CESSAIRES POUR ACCOMPAGNER LA PERSONNE AID E Le recueil des attentes ainsi que l valuation des besoins
35. du SAAD Nom du responsable du secteur Coordonn es Fiche de modifications remplie par un Nombre de passage par semaine intervient au domicile depuis Agent domicile Employ domicile AVS Coordonn es Nature des modifications domicile Nutrition R cent S aggrave Diminution autonomie R cent S aggrave Trouble du comportement R cent S aggrave Trouble de la m moire R cent S aggrave Difficult de l aidant R cent S aggrave Rupture intervention ext rieure R cent S aggrave Probl me financier R cent S aggrave Autres R cent S aggrave Identification de la probl matique au domicile Acteurs alert s autour de la probl matique Entourage O Familial Personne de confiance Curateur Tuteur Professionnels 1 M decin traitant IDE lib rale Ergoth rapeute de l AMSAV SSIAD AMSAV Espoir et sant centre de soins SSIAD autre Kin sith rapeute Service social Autre pr cisez di ina den tele dede te dt nee ue Professionnels intervenant suite l alerte le
36. en s assurant que cette transmission participe la qualit du soutien de l aidant si cette valuation est faite par un professionnel de sant en s assurant qu elle se fait dans le respect de l article L 1110 4 du Code de la sant publique relatif aux r gles de partage des informations li es la sant 22 Le soutien des aidants non professionnels La reconnaissance de compl mentarit entre les personnes aidantes non professionnelles et les professionnels RECHERCHER UN QUILIBRE QUANT LA PLACE DES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES DANS L ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE AID E Le projet personnalis est compos de plusieurs volets administratif vie sociale vie quoti dienne soins am nagement du logement etc qui correspondent aux diff rentes dimensions de l accompagnement global Dans la mesure du possible ce projet est co construit avec la personne aid e et les professionnels de la structure Avec l accord de la personne les proches peuvent galement tre associ s lorsqu ils sont repr sentants l gaux leur association est une obligation Cela peut se faire lors de la premi re visite domicile et de la phase d ad mission de l adaptation et de la r vision du projet personnalis lors de r unions d di es aux proches lors de demandes des aidants tout au long de l accompagnement de la personne lors de r unions de coordination incluant la personne aid e etc Cependant l accompagnement d
37. et r sultats 2001 n 142 7 SOULLIER N L aide humaine aupr s des adultes domicile l implication des proches et des professionnels tudes et r sultats 2012 n 827 ESPAGNACQ M L aide humaine apport e aux b n ficiaires d une allocation de compensation du handicap tudes et r sultats 2013 n 855 Le soutien des aidants non professionnels Pr sentation g n rale En outre ce projet de recommandation cible une cat gorie sp cifique d aidants de personnes vivant domicile et b n ficiant d un accompagnement social ou m dico social Il s agit des aidants de personnes adultes Alors que les parents sont g n ralement les aidants principaux pour les personnes d pendantes mineures le profil des aidants est plus diversifi pour les personnes g es les adultes handicap s ou souffrant de maladie chronique La notion d aidants non professionnels souvent r duite celle d aidants familiaux une trentaine d ann es En premier lieu ce terme l aide apport e aux personnes g es et s est progressivement tendu aux personnes en situation de handicap ou atteintes de maladies chroniques Avant l apparition de cette notion il existait d j un soutien non professionnel mais qui n tait pas forc ment formalis comme tel Aujourd hui la Conf d ration des Organisations Familiales de l Union Europ enne Coface Handicap le collectif inter associatif d aide aux aidants familiaux CI
38. et ses aidants D une part isol s et souvent loign s des professionnels d encadrement ou des gestionnaires les intervenants agissent sous le regard direct des usagers et parfois des aidants Cette relation triangulaire peut tre source de d saccord voire de conflit qu il n est pas toujours vident de d samorcer Parfois simples spectateurs de drames familiaux les intervenants peuvent galement tre au c ur de la tension entre la personne aid e et les aidants ou entre les aidants eux m mes D autre part lorsque les personnes aid es vivent domicile les aidants passent autant de temps ou plus de temps a fortiori lorsqu il y a cohabitation avec la personne aid e que les professionnels De fait les aidants non professionnels endossent un r le de coordination plus ou moins important dans diff rentes situations du quotidien notamment pour la gestion des hospitalisations et des urgences RENCONTRER LES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES POUR CHANGER SUR LES SITUATIONS DE D SACCORD ENTRE LES PROFESSIONNELS ET LA PERSONNE AID E POUVANT POSER DES PROBL MES THIQUES Les personnes aid es ont le droit de prendre des risques ou de refuser un Cependant les aidants peuvent ne pas tre d accord avec les choix de la personne aid e ou ceux des professionnels Cette position des aidants augmente la complexit du dilemme et du probl me thique dans lequel le professionnel peut se situer par exemple
39. familles Association des paralys s de France Paris e R mi MANGIN chef de projet personnes g es personnes handicap es aidants Union nationale de l aide des soins et des services aux domiciles UNA Paris e Sylvie MERVILLE m decin g riatre Caisse nationale de solidarit pour l autonomie CNSA Paris Jean Jacques OLIVIN directeur Groupe de r flexion et r seau pour l accueil temporaire des personnes en situation de handicap Grath Riantec Morbihan Sarah PACCOU responsable qualit Association nationale des centres ressources autismes Nord Pas de Calais Nord J r me REYNE directeur de l autonomie Conseil g n ral de La Loire Aurore ROCHETTE d l gu e sant et soins Adessadomicile F d ration nationale Paris e Patrick ROTHKEGEL directeur g n ral Hand o Paris Fran oise TOURSI RE directeur F d ration nationale des associations de directeurs d ta blissements et services pour personnes g es Fnadepa Saint Denis Seine Saint Denis Philippe VALLET directeur adjoint Direction aupr s des familles Association fran aise contre les myopathies AFM Evry Essonne Alain VILLEZ conseiller technique personnes g es Union nationale interf d rale des uvres et organismes priv s non lucratifs sanitaires et sociaux Uniopss Paris Monica YUNES directrice du Clic Portes de l Essonne vice pr sident ANCCLIC de La Roche sur Yon Vend e Domin
40. la variation de poids de l aidant Sur cette derni re dimension une tude fran aise montre que 32 1 des aidants de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou apparent e ont un risque de malnutrition et que 5 4 des aidants sont d nutris Par exemple pour les aidants de personnes g es vivant domicile et plus particuli rement pour les aidants de personnes souffrant d une maladie d Alzheimer ou apparent e pour lesquelles des donn es nationales existent les aidants d clarent que la maladie de la personne aid e un retentissement sur leur propre sant morale et ou physique dans 74 des cas la relation d aide entra ne des difficult s dans la pratique de leurs loisirs dans 86 des cas l accompagnement de la personne malade entra ne des difficult s dans la relation avec les amis dans 72 des cas et dans la vie familiale dans 70 des cas ils s estiment angoiss s pour l avenir dans 84 des cas e ils se sentent d pressifs dans 40 des cas o ils ressentent la relation d aide comme une charge lourde huit fois plus que parmi les aidants qui ne ressentent pas l aide comme une charge ANTICIPER LA VARIABILIT DES POTENTIALIT S DES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES DE LEUR TAT DE SANT ET LES RISQUES D ISOLEMENT SOCIAL Les professionnels sociaux et m dico sociaux qui soutiennent les aidants non professionnels peuvent d livrer un certain nombre de consei
41. les aidants victimes de violences physiques de la part de la personne aid e En organisant une proc dure de rep rage de signalement ventuel et de gestion concernant les risques de maltraitance des aidants En renfor ant les comp tences des professionnels dans leur capacit r guler ces relations conflictuelles ANALYSER N GOCIER ET PROPOSER DES SOLUTIONS POUR LES SITUATIONS DE D SACCORD ENTRE LES PROFESSIONNELS ET LES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES En v rifiant lors des r unions d quipe la qualit des changes entre les professionnels et les aidants En recueillant des aidants sur la mani re dont la structure r alise ses missions a l X lt lt lt lt lt VV En rep rant les pratiques des aidants susceptibles de mettre en danger le bien tre ou la sant de l aid e En posant le plus rapidement possible les termes du conflit avec le responsable drement En changeant en quipe sur les causes de ces situations de d saccord et en recherchant des solutions au regard des objectifs d accompagnement de la personne aid e En notant ces solutions dans le projet personnalis ORGANISER AVEC LES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES ET EN ACCORD AVEC LA PERSONNE AID E LES ENTR ES ET LES SORTIES D HOSPITALISATION En se coordonnant avec les partenaires pour faciliter les sorties d
42. leurs contraintes leur hi rarchie Le cas ch ant rappeler aux aidants de personnes handi cap es que l article L 3122 26 du Code du travail pr voit qu ils b n ficient d am nage ments d horaires individualis s propres faciliter l accompagnement de la personne aid e CE ES N En cas d hospitalisation programm e de l aidant lui proposer de prendre contact avec le conseil g n ral la Carsat MSA RSI le service un autre service social ou m dico social le m decin traitant un CCAS CIAS un gestionnaire de cas Maia ou un Clic pour conna tre l aide dont la personne aid e peut b n ficier coordonn es d un h bergement temporaire augmentation du nombre d heures d aide domicile conditions pour b n ficier de l aide au retour domicile apr s hospitalisation etc Expliquer l aidant que les solutions propos es prennent du temps pour se mettre place en particulier lorsqu elles exigent une orientation de la CDAPH et que le dispo sitif de r pit pour la personne aid e doit inclure le temps de la convalescence de l aidant au del de la p riode d hospitalisation ILLUSTRATION Un Centre de ressources autisme a formalis des conventions avec plusieurs MDPH pour faciliter les proc dures de notification et r duire le temps d attente pour des demandes d accueil de jour ou d h bergement temporaire N Pr venir l aidant que lors d une hospitalisation programm e ou non il est
43. n ratives 60 Recommandation Anesm Les attentes de la personne et le projet personnalis Saint Denis Anesm 2008 Le projet personnalis est une d marche dynamique une co construction qui tente de trouver un quilibre entre diff rentes sources de tension par exemple entre l usager et son entourage qui peuvent avoir des attentes contradictoires des analyses diff rentes l usager son entourage et les professionnels qui ne partagent pas automatiquement la m me analyse de la situation ou les m mes objectifs les professionnels entre eux au sein d une quipe ou entre tablissements services diff rents C est la raison pour laquelle cette d marche de co construction aboutit souvent un compromis 61 Les articles 71 72 et 73 de la Loi n 2005 102 du 11 f vrier 2005 pour l galit des droits et des chances la participation et la citoyen net des personnes handicap es et l article 12 de la loi n 2007 308 du 5 mars 2007 portant r forme de la protection juridique des majeurs pr cisent que toute personne en situation de handicap a le droit de vote moins que le juge des tutelles ne pas autoris dans le cas d une mesure de protection L 5 du Code lectoral peut tre lue au sein de la cit ou conseill re municipale moins qu elle ne b n fice d une mesure de tutelle ou de curatelle L 200 du Code lectoral doit pouvoir b n ficier de machines voter lui permet
44. ou un accompagnement le respect de la confiden tialit des informations la concernant dans le cadre des lois existantes Article L 1110 4 du Code de la sant publique Toute personne prise en charge par un professionnel un tablissement un r seau de sant ou tout autre organisme participant la pr vention et aux soins droit au respect du secret des informations la concernant Le non respect du secret professionnel rel ve d une sanction p nale pr cis e dans l article 226 13 du Code p nal N anmoins l article L 1110 4 du Code de la sant publique d finit le cadre dans lequel le secret m dical peut tre partag Deux ou plusieurs professionnels de sant peuvent toutefois sauf opposition de la personne d ment avertie changer des informations relatives une m me personne prise en charge afin d assurer la continuit des soins ou de d terminer la meilleure prise en charge sanitaire possible En cas de diagnostic ou de pronostic grave le secret m dical ne s oppose pas ce que la famille les proches de la personne malade ou la personne de confiance d finie l article L 1111 6 re oivent les informations n cessaires destin es leur permettre d apporter un soutien direct celle ci sauf opposition de sa part Seul un m decin est habilit d livrer ou faire d livrer sous sa responsabilit ces informations 4 RECOMMANDATIONS Rappeler aux aidants
45. ponses lorsque les personnes aidantes non professionnelles montrent des signes d puisement ou de perte d autonomie 75 5 Accompagner les personnes aidantes non professionnelles lors d un changement de l tat de sant de la personne aid e 77 6 Accompagner les personnes aidantes non professionnelles concernant la fin de vie et le deuil des personnes aid es 79 L essentiel 82 LA GESTION DES SITUATIONS SENSIBLES 85 1 Rencontrer les personnes aidantes non professionnelles pour changer sur les situations de d saccord entre les professionnels et la personne aid e pouvant poser des probl mes thiques 86 2 Analyser et rechercher des formes de m diation pour les situations de tensions familiales 89 3 Analyser n gocier et proposer des solutions pour les situations de d saccord entre les professionnels et les personnes aidantes non professionnelles 92 4 Organiser avec les personnes aidantes non professionnelles et en accord avec la personne aid e les entr es et les sorties d hospitalisation 94 5 Anticiper et organiser la gestion des situations d urgence m dicales 98 L essentiel 100 Annexe 1 Annexe 2 Annexe 3 Annexe 4 Annexe 5 Annexe 6 Annexe 7 Annexe 8 Annexe 9 l ments pour l appropriation de la recommandation synth se des principaux sigles utilis s caract ristiques des principaux cong s pour les aidants non professionnels caract ristiques des principales aides sociales pour les per
46. proches et pas uniquement ceux d sign s comme aidants de recenser les t ches qu ils effectuent le temps consacr pour ces t ches et la n cessit de pr sence aupr s de la personne aid e En identifiant les l ments facilitateurs au bien tre de l aidant et ceux y faisant obstacle En reformulant ce qui a t compris des besoins et des attentes des aidants En formalisant les l ments issus de l valuation dans le volet aidants du projet personnalis I l 4 lt lt lt 4 UU LAY En notant les informations essentielles aux professionnels dans la fiche servant r aliser l intervention En transmettant aux principaux partenaires dont le m decin traitant avec des aidants les informations relatives aux r sultats de l valuation en les limitant leur strict n cessaire RECHERCHER UN QUILIBRE QUANT LA PLACE DES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES DANS L ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE AID E sollicitant des aidants d s et en s appuyant sur leur connaissance de la personne aid e tout au long de e En pr cisant la mani re dont les missions de la structure peuvent favoriser l association de l aidant au projet personnalis de l aid En consid rant comme prioritaires les souhaits de la personne aid e pour les interven ti
47. s fr quence des soins de p dicure podologie rep rage de douleurs ou g nes etc et de faire contr ler r guli rement sa vision Proposer des rep res aux personnes aidantes non professionnelles de personnes ayant des troubles cognitifs ou des fonctionnements cognitifs particuliers Les rep res propos s dans cette partie concernent notamment les aidants de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou apparent e mais galement les aidants de personnes ayant des fonctionnements cognitifs particuliers Les fonctions cognitives repr sentent tous les processus c r braux par lesquels l tre humain acquiert l information la traite la manipule la communique et s en sert pour agir Elles incluent la perception l attention la m moire les fonctions ex cutives le langage oral le langage crit le calcul la repr senta tion dans l espace et le temps le geste le raisonnement les motions la capacit se conna tre interagir avec autrui Dans ce sens les rep res propos s dans cette partie concernent galement les aidants de personnes avec un handicap mental comme celles avec un handicap psychique qui peuvent pr senter des troubles cognitifs ou des fonctionnements cognitifs particuliers 115 concernent aussi les aidants de personnes ayant d autres formes de handicap ou de maladie chronique telles que les personnes avec autisme les personnes polyhandicap es les personnes souf frant de la maladie de Hunti
48. s dans la d marche d valuation interne ont directement utilis les recommandations cet effet 73 des Les recommandations de l Anesm Trente six recommandations de bonnes pratiques professionnelles disponibles sur www anesm sante gouv fr Tous secteurs Le soutien des aidants non professionnels Une recommandation destination des professionnels du secteur social et m dico social pour soutenir les aidants de personnes g es adultes handicap es ou souffrant de maladie chronique vivant domicile 2014 Participation des personnes prot g es dans la mise en uvre des mesures de protection juridique 2012 L valuation interne rep res pour les services domicile au b n fice des publics adultes 2012 Le questionnement thique dans les tablissements sociaux et m dico sociaux 2010 laboration r daction et animation du projet d tablissement ou de service 2010 vie en collectivit et personnalisation de l accueil et de l accompagnement 2009 Mission du responsable de service et r le de l encadrement dans la pr vention et le traitement de la maltraitance domicile 2009 La conduite de l valuation interne dans les tablissements et services sociaux et m di co sociaux relevant de l article 1 312 1 Du code de l action sociale et des familles 2009 Le soutien des aidants non professionnels Annexes Mission du responsable d
49. s inspirant du mod le Qu b cois du baluchonnage mais qui s adaptent la r glementation du Code du travail fran ais et aux contraintes conomiques La mobilisation des dispositifs ressources du territoire pour les personnes aidantes professionnelles ILLUSTRATION Une association de service domicile mis en place plusieurs formes de s jour pour les aidants des s jours de vacances pour aidants et personnes aid es des s jours de formation pour les aidants des loisirs tant par ailleurs propos s pour la personne aid e restant au domicile ou dans une structure d accueil temporaire des s jours de r pit pour les personnes aid es permettant aux aidants de partir sans elles en vacances ou de se reposer au domicile Si des sessions de formation de sensibilisation ou des groupes de parole sont organis es au sein de la structure former les professionnels ayant responsabilit de les animer aux probl matiques sp cifiques des aidants la communication coute empathie neutralit de la position aide l expression importance de valoriser les comp tences et connais sances des aidants etc et l animation de groupe AM LIORER LES PRATIQUES D ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES AU REGARD DE LEURS BESOINS ET DE LEURS ATTENTES Le soutien des aidants passe galement par la transmission d informations qui leur permet tront de mieux accompagner la personne aid e
50. s physiques et psychologiques pour accompagner la personne sortant d h pital N Expliquer aux aidants les aides dont peut b n ficier la personne aid e l int r t ventuel d une mesure de protection ou de protection future et les d marches entreprendre N Si la mise en place du service se fait dans le cadre de l aide au retour domicile apr s hospitalisation ou du Prado orthop die ou insuffisance Cardiaque Programme d accompagnement du retour domicile des patients hospitalis s s assurer que les aidants ont compris qu il s agissait d une aide de courte dur e 114 Anesm Enqu te nationale relative aux pratiques concourant la bientraitance dans les services intervenant aupr s d un public adulte domicile Volet 1 Saint Denis Anesm 2014 Aide de trois mois d livr e par la Carsat qui ne peut tre cumul e avec une allocation personnalis e d autonomie APA une allocation compensatrice pour tierce personne ACTP ou une prestation de compensation du handicap Elle peut tre utilis e pour recourir un service domicile au portage de repas la t l alarme certains am nagements du logement etc 116 Aide d un mois renouvelable sous r serve de l avis du service social de la Carsat maximum 3 mois pour les personnes qui ne peuvent b n ficier de Elle peut tre utilis e pour recourir un service domicile au portage de repas etc Le souti
51. sociale et des familles et la recommandation Anesm La vie sociale des r si dents Qualit de vie en Ehpad Volet 3 Saint Denis Anesm 2012 67 Anesm Le questionnement thique dans les tablissements et services sociaux et m dico sociaux Saint Denis Anesm 2010 68 BACOU J BILLE M VERCAUTEREN R et al Dictionnaire de la g rontologie sociale Vieillissement et vieillesse Toulouse Eres 2010 44 Le soutien des aidants non professionnels La mobilisation des dispositifs ressources du territoire pour les personnes aidantes professionnelles Enjeux et effets attendus Les aidants sont sensibilis s au fait que le maintien domicile de la personne se fait dans un espace s curis et adapt ses besoins et attentes Les aidants connaissent le fonctionnement des aides techniques et m dicales qui peuvent tre utiles la personne aid e RECOMMANDATIONS N Au regard des risques identifi s des besoins et attentes de la personne aid e et de ceux de l aidant proposer des am nagements du domicile concernant son accessibilit par exemple envisager un d m nagement si l appartement n est pas de plain pied ou accessible en ascenseur de remplacer les marches par des rampes d acc s ou de les quiper de rampes lat rales ou monte escaliers un largissement des portes etc la s curisation de l acc s par exemple proposer un syst me de code de cl pouvant se bipper s curiser le
52. tablissement et r le de l encadrement dans la pr vention et le traitement de la maltraitance 2008 Ouverture de l tablissement 2008 Les attentes de la personne et le projet personnalis 2008 La bientraitance d finition et rep res pour la mise en uvre 2008 Conduites violentes dans les tablissements accueillant des adolescents pr vention et r ponses 2008 Mise en uvre d une strat gie d adaptation l emploi des personnels au regard des populations accompagn es 2008 o Mise en uvre de l valuation interne dans les tablissements et services vis s par l article L 312 1 du code de l Action sociale et des familles 2008 Personnes g es Prise en compte de la souffrance psychique de la personne g e pr vention rep rage accompagnement 2014 Qualit de en Ehpad volet 4 l accompagnement personnalis de la sant r sident 2012 L valuation interne rep res pour les tablissements d h bergement pour personnes g es d pendantes 2012 Qualit de vie en Ehpad volet 3 la vie sociale des r sidents ehpad 2012 Qualit de vie Ehpad volet 2 organisation du cadre de vie et de la vie quotidienne 2011 Qualit de vie en Ehpad volet 1 de l accueil de la personne son accompagnement 2011 L accompagnement des personnes atteinte d une maladie d alzheimer ou apparent e en tablissement m dico social
53. tat psychique en analysant le contexte dans lequel le risque est pris ou le refus exprim 88 En outre cette position apparaissait plus respectueuse des d sirs de Madame V et elle n entrait pas en contradiction avec le travail effectu par sur le maintien de ses capacit s Cette position partag e avec la fille de Madame V permettait galement de dessiner en creux les limites du maintien domicile trop d errances pouvaient en effet signifier une situation de d s quilibre et poser la question de l entr e en tablissement N Proposer aux aidants avec l accord de la personne aid e de participer la recherche de solutions gestion des cl s g olocalisation pour les personnes avec risques d errance am nagement du logement promenades accompagn es r guli res etc N Informer les aidants si la personne aid e est d accord des difficult s thiques que pose le choix de la personne et des am nagements qui ont t envisag s N Noter dans le projet personnalis la position des aidants vis vis de la solution trouv e N Lorsque la solution propos e implique une restriction de la libert d aller et venir s assu rer de sa n cessit et de sa faisabilit tout au long de l accompagnement en s appuyant sur les aidants et en transmettant les informations n cessaires au m decin traitant pour r valuer r guli rement ces conditions N Lorsque la solution propos e implique des soins sans
54. y exercer un r le social sp cifique et de favoriser la coh sion familiale RECOMMANDATIONS N Organiser si possible une r union avec l ensemble des interlocuteurs afin d analyser les causes de divergences et recentrer les changes sur les objectifs d accompagnement de la personne aid e changer en quipe sur les solutions de r pit et d am nagement envisageables pour ensuite les proposer la personne aid e et ses proches N Noter dans le volet aidants du projet personnalis les engagements r ciproques de chacun des interlocuteurs les moyens que l quipe s est engag e mettre en place les conditions de suivi et de r ajustement N Si la situation reste conflictuelle noter dans le volet aidants du projet personnalis les points de blocage et proposer d en rediscuter ult rieurement ou d changer avec d autres professionnels Le soutien des aidants non professionnels 89 N Proposer aux aidants ayant des difficult s relationnelles avec la personne aid e des entretiens avec un psychologue les coordonn es de m diateurs familiaux ou d associations de familles pouvant jouer un r le de tiers dans la relation une participation des groupes de parole d aidants des activit s permettant aux aidants et aux personnes aid es de se trouver dans une situa tion qui offre la possibilit de quitter leur r le jeux de soci t coute musicale etc Lorsque
55. 0 Anesm L valuation interne rep res pour les services domicile au b n fice des publics adultes Saint Denis Anesm 2012 2 Anesm La vie sociale des r sidents Qualit de vie en Ehpad Volet 3 Saint Denis Anesm Anesm Expression communication participation et exercice de la citoyennet Qualit de vie en MAS FAM Volet 1 Saint Denis Anesm Le soutien des aidants non professionnels Quelle que soit la structure sociale ou m dico sociale l laboration et la r vision projet de service ou d tablissement L 311 8 du CASF ou du r glement de fonction nement 311 7 311 33 311 37 du CASF peuvent imposer la participation des aidants l volution du fonctionnement du service La d marche d valuation interne L 312 8 et D 312 204 CASF constitue galement une occasion de participation des aidants l volution du fonctionnement du service Il s agit d obligations pour les structures relevant du r gime de l autorisation Les services fonctionnant sous le r gime de l agr ment sont dispens s de l obligation d valuation interne D 347 2 du CASF et l arr t 26 d cembre 2011 fixant le cahier des charges pr vu l article 7232 7 du Code du travail ne demande pas l laboration d un projet de service ou d annexer un r glement de fonctionnement au livret d accueil Enjeux et effets attendus La prise en compte du point de vue des aidants permet la structur
56. 4 LAMY C GILIBERT C et al Les besoins et attentes des aidants familiaux de personnes handicap es vivant domicile Lyon CREAI Rh ne Alpes 2009 75 Annexe sur les caract ristiques des principales aides sociales pour les personnes aid es et l annexe sur les exemples d aides sociales compl mentaires pour les personnes aid es ou les aidants non professionnels Le soutien des aidants non professionnels 52 RECOMMANDATIONS N N Rencontrer les partenaires pour conna tre le r le et les limites de chacun dans le soutien apporter aux aidants pour faciliter le recours aux aides sociales et leur compr hension Inscrire dans le projet de service ou d tablissement les principales ressources dont dispose la structure et celles dont elle a besoin pour faciliter le recours aux aides sociales et leur compr hension par les personnes aid es et leurs aidants Pr ciser notamment les missions de la structure quant l accompagnement des aidants relatif la compr hension des aides sociales et au recours ces aides les professionnels de la structure qui sont en mesure de proposer cet accompagnement les ressources territoire pour faciliter ce recours aux aides sociales et leur compr hension o les modalit s de coop ration avec les partenaires locaux pour faciliter ce recours aux aides sociales et leur compr hension les conseils g n raux les MDA les les Clic l
57. AAF et la Caisse nationale de solidarit pour l autonomie CNSA proposent de d finir l aidant comme la personne qui vient en aide titre non professionnel pour partie ou totalement une personne d pendante de son entourage pour les activit s quotidiennes Cette aide r gu li re peut tre prodigu e de fa on permanente ou non Cette aide peut prendre plusieurs formes Cette d finition permet d envisager les aidants dans la diversit de leur situation ils peuvent tre des membres de la famille restreinte et largie parent conjoint e fr re s ur tante oncle ni ce neveu etc du cercle amical et ou de l entourage voisin gardien d immeuble etc En outre les aidants sont aussi bien consid r s dans leur filiation la personne aid e fille de p re de m re de fr re de etc que dans leur statut social homme femme citoyen militant membre de la famille ami Les aidants contribuent l accompagnement pour l autonomie et sont des acteurs indis pensables du maintien au domicile Les soutenir les accompagner et leur proposer des temps de r pit c est participer leur qualit de vie et la possibilit pour la personne aid e de rester domicile C est aussi prendre en compte et contribuer att nuer autant que possible la rupture dans la vie des aidants que peut occasionner la survenue du handicap et ou de la d pendance de la personne aid e Cette re
58. DE LEUR PUISEMENT Les potentialit s physiques et psychiques des aidants s impliquer dans l accompagnement de la personne aid e varient de fa on non lin aire Elles d pendent des fluctuations et des variations de l tat de sant de la personne aid e e des fluctuations et des variations de l tat de sant des aidants certains pouvant galement devenir d pendants de la pr sence ou non de relations conflictuelles au sein de la famille e d v nements perturbants au travail avec des proches ou dans la vie sentimentale pour les aidants non professionnels salari s du degr de reconnaissance par leur employeur de que peut impliquer le statut d aidant difficult s concilier vie priv e et vie profes sionnelle stress absences r p t es baisse de la productivit burn out etc la mani re dont se passe la relation avec la personne aid e en particulier lorsque l aid cohabite avec l aidant ou lorsque l aide n cessaire apporter dans les actes de la vie quotidienne en particulier ceux relatifs l hygi ne et l accompagnement aux toilettes am ne l aidant et la personne aid e une intimit inhabituelle difficile g rer car pouvant heurter la pudeur de chacun de probl mes financiers du vieillissement des aidants CET A Enjeux et effets attendus L identification de nouveaux besoins des aidants permet d adapter au mieux le projet personnalis de la pe
59. ES ET EN ACCORD AVEC LA PERSONNE LES ENTREES ET LES SORTIES D HOSPITALISATION Les entr es et sorties d hospitalisation concernent la fois les champs social m dico social et sanitaire Deux situations peuvent se pr senter la personne aid e n avait pas recours une structure sociale m dico sociale avant l hospitalisation Ce n est qu la suite de cette derni re qu elle fait appel une struc ture sociale ou m dico sociale La personne aid e tait d j accompagn e par une structure sociale m dico sociale 113 Retour au domicile des patients adultes atteints d accident vasculaire c r bral Saint Denis Anaes 2003 Anaes Sortie du monde hospi talier et retour au domicile d une personne adulte voluant vers la d pendance motrice ou psychique Saint Denis Anaes 2004 94 Le soutien des aidants non professionnels La gestion des situations sensibles Dans le premier cas les sorties d hospitalisation et la mise en place du dispositif d accompa gnement professionnel peuvent se faire dans une certaine urgence qui ne permet pas toujours de mettre en uvre tous les l ments de la proc dure d admission Dans le second cas le service peut mettre en place plusieurs strat gies Dans les faits 80 des services domicile se coordonnent avec l h pital pour conna tre la date de sortie de la personne aid e et de reprise d activit du service domicile e 75
60. ES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES DANS L ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE AID E Les articles 205 206 et 212 du Code civil pr cisent que les enfants les gendres les belles filles et les poux doivent assistance leurs parents beaux parents conjoints Pour autant la notion d aidant non professionnel ne se limite pas l tat civil des proches mais comprend galement la qualit des liens 115 peuvent donc tre membre de la famille mais galement tre des amis ou des voisins De m me le bailleur le facteur ou le gardien d im meuble peuvent jouer un r le notamment dans le rep rage des situations de risque de perte d autonomie des personnes vivant domicile courriers qui s entassent dans la bo te aux lettres factures impay es isolement etc Pour les personnes avec une pathologie ou un handicap acquis l implication des aidants peut d pendre de la qualit de la relation qu ils entretenaient avec la personne avant qu elle soit en situation de perte d autonomie L impli cation des aidants d pend galement de la nature du handicap et du type d accompagne ment qu il n cessite En outre le profil des aidants peut varier au cours de la vie de la personne aid e il peut s agir d abord des parents et avec l avanc e en ge de la personne aid e ou lors du d c s de ses parents les fr res et s urs ou d autres proches peuvent prendre le relais Le soutien des aidants non professionnels La reconnaissance de compl
61. ES PERSONNES AIDANTES PROFESSIONNELLES ET LES PROFESSIONNELS 14 POINT DE VIGILANCE Pour rappel chaque quipe et structure utilisera ces recommandations de fa on diff rente en fonction de ses missions mais aussi de son projet de ses moyens financiers de ses moyens en mati re de soutien des aidants des partenariats nou s ou envisag s des prestations propos es et du public accompagn 7 Lorsque les proches des personnes participent concr tement l accompagnement total ou partiel pour les activit s de la vie quotidienne ils acqui rent une connaissance privil gi e de la personne de ses habitudes et de ses r actions Le point de vue des aidants offre une perception de la personne qui leur est propre sur l histoire de la personne son parcours son v cu de l accompagnement et sur l volution pr visible des pathologies ou des d ficiences Ils apportent un clairage pr cieux aux profes sionnels charg s de les accompagner dans leurs parcours Cette connaissance l gitime est compl mentaire de celle de la personne aid e et des professionnels dans le cadre de l laboration de la mise en uvre du suivi et de la r va luation du projet personnalis leur avis est un des l ments permettant d clairer les d cisions leur savoir et savoir faire repr sentent une possibilit d aide et de soutien dans pagnement des personnes IDENTIFIER LA PLACE DES PERSONN
62. IAD et deux services d aides domicile intervenaient Des changes hebdomadaires avec la famille de Monsieur W et les services ont permis de clarifier et d ajuster le r le de chacun Le m decin prenait le temps de t l phoner aux auxiliaires de vie il tenait compte de leurs observations et il lisait le cahier de liaison Le SSIAD r pondait aux sollicitations de la t l assistance la nuit un SAAD intervenait la semaine et les nuits un autre SAAD intervenait les jours f ri s Les voisins prenaient du temps avec la s ur de Monsieur W pour la soutenir et apaiser ses angoisses Ils lui ont galement propos des temps de pause en s occupant de son fr re N Proposer une documentation aux aidants leur donnant des informations utiles l accom pagnement de la personne en fin de vie au regard de ses pathologies et d ficiences N Proposer aux aidants des temps d change pour parler de leur relation avec la personne aid e et de la mani re dont ils vivent la proximit de la relation en fin de vie pudeur li e certains actes de la vie quotidienne comportements de rejet agressivit difficult faire certains actes etc Recueillir les souhaits des aidants quant la place qu ils souhaitent avoir dans l accompa gnement de la fin de vie de la personne aid e changer avec les aidants sur les souhaits exprim s par la personne aid e notamment si des directives anticip es ont t formalis es concernant les cond
63. MAS Association tale des amis et parents d enfants inadapt s Adapei 22 C tes d Armor Brigitte BUZZINI directrice Service d accompagnement m dico social pour personnes adultes handicap es Association des paralys s de France APF Jean CANNEVA pr sident d honneur Union nationale des amis et familles de malades psychiques Unafam Paris e lodie CORCUPFF charg e de mission aide aux aidants Caisse nationale de solidarit pour l autonomie CNSA Paris e Christian GRATRAUD chef de service Service de soins infirmier d aide domicile SSIAD de l h pital Jean Jaur s Groupe SOS habitat et soins Paris e Laurence HUGONOT DIENER psycho g riatre Association Isatis Val de Marne Jean Claude JAMOT m decin retrait Administrateur national de G n rations Mouve ment H rault lodie JUNG responsable de l Association Fran aise des Aidants Paris Marie Laure KUHNEL psychologue Ehpad Korian Clos du Murier Indre et Loire Brigitte LAMARRE administratrice Union nationale des associations familiales Unaf Paris Jacques LAMBILLIOTTE g riatre Centre hospitalier de Loos Nord e Caroline LEFEBVRE adjointe au chef de bureau des droits et des aides la compensation Direction g n rale de la coh sion sociale Paris S bastien MARTIN directeur Tout pour la Famille H rault Judith MOLLARD PALACIOS experte psychologue chef de pr
64. MPLES D AIDES SOCIALES POUR LES PERSONNES AID ES LES AIDANTS NON PROFESSIONNELS Les informations qui suivent s inscrivent dans le cadre juridique et les politiques sociales en vigueur au moment de la publication de la pr sente recommandation de bonnes pratiques professionnelles Il convient de rester vigilants aux volutions l gislatives et des politiques sociales en se rapprochant des autorit s comp tentes ou de leurs sites Internet Objet l h bergement Siles revenus de la personne g e et l aide financi re que ses enfants sont susceptibles de lui apporter dans le cadre de l obligation ali mentaire ne lui permettent pas de couvrir en totalit ses frais d h bergement en maison de retraite la personne peut demander b n ficier de l aide sociale aux personnes g es Allocation de solidarit aux personnes g es ASPA ou aux invalides ASI ASPA allocation destin e aux per sonnes g es disposant de faibles revenus en vue de leur assurer un niveau minimum de ressources ASI prestation vers e aux personnes invalides titulaires d une pension de retraite ou d invalidit qui n ont pas atteint l ge l gal de d part la retraite B n ficiaires Personnes g es de plus de 65 ans ou plus de 60 ans pour les personnes d clar es inaptes au travail L tablissement d h bergement doit tre habilit accueillir des b n ficiaires de l
65. ORD ENTRE LES PROFESSIONNELS ET LA PERSONNE AID E POUVANT POSER DES PROBL MES THIQUES changeant avec les aidants sur les risques que la personne prend ou envisage de prendre et sur leur impact sur la personne elle m me ses aidants ainsi que les profes sionnels qui En proposant aux aidants avec l accord de la personne aid e de participer recherche de solutions et en les informant des difficult s thiques que pose le choix de la personne En notant dans le projet personnalis la position des aidants vis vis de la solution trouv e Lorsque la solution propos e implique une restriction de la libert d aller et venir En s assurant de sa n cessit et de sa faisabilit tout au long de l accompagnement En soutenant les professionnels afin de les aider accepter le refus ou la prise de risque ANALYSER ET RECHERCHER DES FORMES DE M DIATION POUR LES SITUATIONS DE TENSIONS FAMILIALES e En organisant une r union avec l ensemble des interlocuteurs et en changeant quipe sur les solutions En notant dans le projet personnalis les engagements r ciproques de chacun des interlocuteurs les moyens que l quipe s est engag e mettre en place les points de blocage les conditions de suivi et de r ajustement En proposant un soutien aux aidants ayant des difficult s relationnelles avec la personne aid e En accompagnant
66. RECOMMANDATIONS DE BONNES PRATIQUES PROFESSIONNELLES PERSONNES HANDICAP ES PERSONNES 5 LE SOUTIEN DES AIDANTS PROFESSIONNELS UNE RECOMMANDATION DESTINATION DES PROFESSIONNELS DU SECTEUR SOCIAL ET M DICO SOCIAL POUR SOUTENIR LES AIDANTS DE PERSONNES G ES ADULTES HANDICAP ES OU SOUFFRANT DE MALADIE CHRONIQUE VIVANT DOMICILE Agence nationale l valuation et de la qualit des tablissements et services sociaux et m dico sociaux document re u l avis favorable du Comit d orientation strat gique et du Conseil scientifique de Juillet 2014 Pr sentation g n rale 1 Le contexte et les enjeux de la recommandation 2 Le champ de la recommandation 3 Les objectifs de la recommandation 4 La recommandation mode d emploi CHAPITRE 1 LA RECONNAISSANCE DE COMPL MENTARIT ENTRE LES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES ET LES PROFESSIONNELS 1 Identifier la place des personnes aidantes non professionnelles dans l accompagnement de la personne aid e 2 Recueillir les attentes des personnes aidantes non professionnelles et valuer avec elles leurs besoins leurs potentialit s et les ressources n cessaires pour accompagner la personne aid e 3 Rechercher un quilibre quant la place des personnes aidantes non professionnelles dans l accompagnement de la personne aid e 4 Clarifier aupr s des personnes aidantes non professionnelles les modalit s de par
67. S DU TERRITOIRE POUR LES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES Les r ponses aux besoins et attentes des aidants peuvent tre apport es par la structure elle m me n cessiter une orientation des aidants vers d autres dispositifs pr sents sur le territoire demander de cr er une r ponse par le montage de projets d accompagnement de soutien et de r pit L ensemble ces r ponses permet d accompagner soutenir proposer du r pit aux aidants dans leur relation avec la personne aid e dans l ducation la sant et le soin dans la conciliation entre vie professionnelle r le d aidant et vie personnelle dans leur contact avec les professionnels du domicile etc Cela peut prendre la forme d une pr sence domi cile d changes de conseils et d coute de temps de s paration mais galement de partage entre aidants et aid s etc ACCOMPAGNER SOUTENIR OU PROPOSER DU R PIT AUX PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES EN FONCTION DE LEURS BESOINS ET ATTENTES La relation d aide peut tre v cue comme une charge par l aidant La charge rev t une dimension objective se rapportant au volume horaire de l aide sa dur e et sa nature soins d hygi ne et de confort accompagnement la vie sociale d marches administratives coordination vigilance permanente soutien psychologique communication activit s domestiques etc Elle renvoie galement une dimension subjective portant sur
68. SAVS Service d accompagnement la vie sociale Samsah Service d accompagnement m dico social pour adultes handicap s Spasad Service polyvalent d aide et soins domicile SSIAD Service de soins infirmiers domicile TED Troubles envahissants du d veloppement Ueros Unit d valuation de r entra nement et d orientation sociale et socioprofessionnelle pour personnes c r bro l s es Unafam Union nationale des amis et familles de malades psychiques UNAFTC Union nationale des associations de familles de traumatis s cr niens Unapei Union nationale des associations de parents de personnes handicap es mentales et de leurs amis Le soutien des aidants non professionnels 107 CARACT RISTIQUES DES PRINCIPAUX CONG S POUR LES AIDANTS NON PROFESSIONNELS Les informations qui suivent s inscrivent dans le cadre juridique et les politiques sociales en vigueur au moment de la publication de la pr sente recommandation de bonnes pratiques professionnelles Il convient de rester vigilants aux volutions l gislatives et des politiques sociales en se rapprochant des autorit s comp tentes ou de leurs sites Internet Objet Cong de soutien familial Ce cong peut tre demand pour assister une personne pr sentant un handicap d au moins 80 ou une perte d autonomie importante b n ficiaire de l APA et class e en GIR 1 ou 2 Cong de solidarit familiale Ce cong peut tre demand
69. accompagnement de la personne aid e comprend minima des actions de pr vention de soutien aux aidants et de formation Pour les Centres Ressources Autisme l association des aidants l accompagnement de la personne aid e comprend a minima l accueil le conseil et l information des familles TITI TT TT TT TT TT TT N Pr venir des dangers que peut occasionner la r alisation par les aidants et la place des profes sionnels de certains actes techniques en particulier lorsqu ils n ont pas t form s ces actes N Recommander aux aidants d informer les professionnels et le m decin traitant de tout comportement pr occupant de la personne aid e et ou baisse des potentialit s faire telle ou telle chose ILLUSTRATION Lors d un Conseil de la vie sociale CVS les repr sentants des familles ont demand que l accueil de jour mette en place un outil de communication entre les familles et les profes sionnels la suite de ce CVS les professionnels de l accueil de jour ont syst matiquement remis toutes les personnes accueillies un petit carnet plac dans leur poche ou leur sac Avec l accord des personnes aid es les professionnels notent d sormais des l ments communi quer aux aidants Les aidants peuvent galement y inscrire des informations qu ils souhaitent transmettre aux professionnels Cela peut concerner le comportement de la personne ou d autres observations s
70. aide sociale Pour b n ficier de l ASPA il faut tre g d au moins 65 ans sous condition de ressources Pour b n ficier de l ASI il faut perce voir l une des pensions suivantes pension d invalidit pension de vieillesse de veuf ou veuve invalide pension de retraite anticip e pour handicap pension de retraite pour p nibilit R gles de non cumul L ASPA et l ASI ne sont pas cumulables Aide soumise r cup ration sur succession Oui l exception des personnes handicap es Oui Source http www service public fr 2 i 2 ing personne r sidant depuis au moins 5 ans dans un tablissement non habilit l aide sociale peut n anmoins en b n ficier Dans ce cas l intervention de l aide sociale est calcul e sur la base du tarif fix par le d partement de r f rence Le soutien des aidants non professionnels Prestation d aide m nag re pour personnes g es Une aide sociale sous forme d aide m nag re peut tre attribu e si la personne est g e et que son tat le justifie Prestation de prise en charge des repas Une aide sociale sous forme d aide au repas peut tre attri bu e si la personne est g e et que son tat de sant le justifie ou si la personne est handica p e Annexes ARDH aide domicile suite un retour d hospitalisation L objec
71. aient prendre le relais proposer un mandat de protection future s as surer que la personne aid e aura un lieu de vie dans ce cadre proposer ventuellement des coordonn es d tablissements sociaux et m dico sociaux visiter etc La possibilit pour les professionnels de rep rer des signes d puisement d pend de leur savoir faire et de leur savoir tre notamment dans leur capacit tisser une relation de confiance Cependant la relation de confiance entre les professionnels et les aidants est un processus qui peut prendre du temps prise de contact d couverte de l autre construction progressive d un lien mise en place d habitudes etc Les professionnels prennent le temps de tisser une relation de confiance avec les aidants Les aidants sont en confiance avec les professionnels La qualit de la relation entre aidants et professionnels contribue au bien tre de la personne aid e 72 RECOMMANDATIONS N Pr senter aux professionnels y compris ceux nouvellement arriv s dans la structure le volet aidants du projet de service ou d tablissement lorsqu il en existe un en insis tant notamment sur la place des aidants dans l accompagnement des personnes les proc dures ou les outils utilis s pour recueillir leurs besoins et attentes et l organisation pr vue pour rep rer les risques d puisement Rappeler aux professionnels de se mettre dans une position d coute d empathie et de disponibilit v
72. ainsi que pour l aider dans certains gestes de la vie quotidienne C est aussi lui qui s occupe de l entretien de l appartement et de la gestion des courses pour lui m me et pour sa femme N Identifier les l ments favorisant le bien tre des aidants et ceux y faisant obstacle Pour cela l valuation peut tre d compos e en plusieurs phases et porter notamment sur des informations g n rales date de l valuation Dur e de l accompagnement par l aidant etc des informations sur le b n ficiaire de l accompagnement lien avec le b n ficiaire tat de sant contexte familial Proximit g ographique entre le b n ficiaire et l aidant le r le d aidant actes prodigu s Acceptation et choix du r le Temps par jour semaine d accompagnement Autres proches que l aidant soutient en plus du b n ficiaire de l accompagnement etc la sant stress angoisse d prime Sommeil Probl me physique Traitement Patho logie volutive etc 34 Concernant sp cifiquement le rep rage de la souffrance psychique des aidants g s voir la recommandation Anesm La prise en compte de la souffrance psychique de la personne g e pr vention rep rage et accompagnement Saint Denis Anesm 2014 Le soutien des aidants non professionnels 21 les r pits possibilit de faire des r pits R pit suffisant Date du dernier repos la vie sociale et familiale entourage de l a
73. ans la loi n 2005 102 du 12 f vrier 2005 pour l galit des droits et des chances la participation et la citoyennet des personnes handicap es et la loi du 5 mars 2007 portant r forme de la protection juridique des majeurs Enfin les droits du Code de l action sociale et des familles sont expos s dans la Charte des droits et libert s de la personne accueillie qui est int gr e au livret d accueil remis et pr sent la personne et ses aidants lors du processus d admission Enjeux et effets attendus Les aidants ont conscience de qui est juridiquement possible et des moyens mis leur disposition pour faire respecter les droits de la personne aid e Les aidants ont conscience de la place premi re de la personne aid e dans les d cisions relatives son accompagnement RECOMMANDATIONS N Adapter autant que de besoin et via diff rents vecteurs le moment et les modalit s de pr sentation des droits des personnes aid es aux aidants en leur pr sentant ces droits au moment du processus d admission en leur transmettant la Charte des droits et libert s de la personne accueillie en r alisant des r unions d information ou de formation sur les droits en amenant les aidants reformuler les informations sur ces droits 29 Arr t du 8 septembre 2003 relatif la charte des droits et libert s de la personne accueillie ainsi qu l article L 311 4 du Le soutien des aid
74. ants non professionnels La mobilisation des dispositifs ressources du territoire pour les personnes aidantes non professionnelles en laissant du temps aux aidants pour poser des questions en proposant de nouvelles rencontres s ils ont de nouvelles questions actualisant les informations lorsque les droits voluent N Si besoin rappeler notamment les droits suivants la mise en place d un projet personnalis la compl mentarit des diff rents volets le composant les modalit s d laboration et de suivi de ce projet la place centrale des besoins et des attentes de la personne aid e dans ce projet et son droit changer d avis le droit la citoyennet la personne aid e dont le droit de vote le respect et la reconnaissance de la vie affective et intime de la personne aid e sexualit contraception suivi gyn cologique pr vention des Infection Sexuellement Transmis sible etc le recours au dispositif de sant de droit commun suivi des vaccinations d pistages du diab te et de l hypertension art rielle d pistage de cancers le droit au refus la prise de risque et la libert d aller et venir les mesures de protection existantes sauvegarde de justice curatelle tutelle et de soutien la d cision personne de confiance directives anticip es l int r t du mandat de protection future en particulier pour les maladies neuro d g
75. artie financ par l allocation personnalis e d autonomie Le soutien des aidants non professionnels 109 CARACT RISTIQUES DES PRINCIPALES AIDES SOCIALES POUR LES PERSONNES Les informations qui suivent s inscrivent dans le cadre juridique et les politiques sociales en vigueur au moment de la publication de la pr sente recommandation de bonnes pratiques professionnelles Il convient de rester vigilants aux volutions l gislatives et des politiques sociales en se rapprochant des autorit s comp tentes ou de leurs sites Internet Objet Compl ment de ressources de l AAH Permet de garantir un revenu mini mum aux personnes handicap es Allocation forfaitaire qui s ajoute l AAH pour constituer une garantie de ressources dans le but de com penser l absence durable de revenus d activit des personnes handica p es dans l incapacit de travailler B n ficiaires R gles de non cumul Personne ayant un taux d incapa cit de plus de 80 ou compris entre 50 et 79 et ayant une restriction substantielle et durable d acc s un emploi du fait de son handicap Personne ayant entre 20 ans et l ge minimum l gal de d part la retraite Pour b n ficier de cette aide la personne doit remplir les crit res suivants percevoir l AAH taux plein ou compl ment d un avantage vieil lesse ou d invalidit ou d une rente accident du travail avoir un t
76. at gories de personnes notamment les personnes atteintes d une incapacit de travail d au moins 50 et reconnues d finitivement inaptes au travail les b n ficiaires d une retraite anticip e pour handicap Le soutien des aidants non professionnels 15 Objet RSA revenu de solidarit active Il s agit d un revenu minimum pour les personnes qui ne tra vaillent pas ou pour celles qui travaillent mais dont les res sources n atteignent pas un certain niveau APL aide personnalis e au logement ALS allocation de logement social ALF allocation de logement familial Aide financi re vers e certaines personnes pour r duire le montant de leur loyer ou de leurs mensualit s d emprunt immobilier Asir Aide retrait en situation de rupture Aide destin e aux retrait s les plus d mu nis confront s depuis moins de 6 mois une situation de veuvage ou fragilis s par le d c s d un proche l entr e en maison de retraite l hospitalisa tion du conjoint ou un d m nagement B n ficiaires Ouvert sous cer taines conditions aux personnes d au moins 25 ans et aux per sonnes ayant entre 18 et 24 ans si elles sont parents isol s ou jus tifient d une certaine dur e d activit pro Attribu e selon la nature du logement et la com position de la famille Attribu aux per sonnes GIR 6 ou GIR 5 relevant du r gime g n ral pour une dur e maxim
77. ation l aide la vie quotidienne l aide la communica tion l aide la vie domestique et courante l aide l apprentissage l aide la scolarit et au travail e les interventions de l entourage et des professionnels notamment concernant l articula tion entre les professionnels et les aidants les besoins exprim s par les aidants et leur activit professionnelle Ces informations peuvent tre transmises par l quipe pluridisciplinaire de la MDPH la structure sociale ou m dico sociale concern e si la personne donn son accord Dans le secteur des personnes g es la HAS recommande pour les professionnels de sant notamment dans le cadre d une consultation annuelle avec le m decin traitant d utiliser la grille de Zarit pour l valuation de la souffrance des aidants de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou apparent e 28 Anesm Enqu te nationale relative aux pratiques concourant la bientraitance dans les services intervenant aupr s d un public adulte domicile 18 Volet 1 Saint Denis Anesm 2014 Elle indique que l valuation des aptitudes de la famille accompagner la personne aid e dans les actes de la vie quotidienne est faite syst matiquement 66 des SSIAD 67 des Spasad 46 des Samsah 35 des SAAD et 27 des SAVS sur leurs 10 derni res admissions l valuation de l tat physique et psychologique de a t faite syst matiquement pa
78. ation de celui ci Permet certaines personnes handica p es d assumer les frais occasionn s pour l aide d une tierce personne pour effectuer les actes essentiels de la vie Il n est plus possible d tre nou veau b n ficiaire de cette aide remplac e par la majoration pour la vie autonome Pour b n ficier de cette aide la personne doit remplir les crit res suivants percevoir taux plein ou en compl ment d un avantage vieillesse ou d invalidit ou d une rente accident du travail avoir un taux d incapacit au moins gal 80 disposer d un logement pour lequel la personne b n ficie d une aide au logement Il n est plus possible d tre nouveau b n fi ciaire de cette aide remplac e par la Ne peut tre cumul avec la majoration pour la vie autonome ou l APA Ne peut tre cumul avec le compl ment de ressources la ou Ne peut tre cumul avec la PCH ou l APA Demande de pouvoir tre ligible l AAH Cependant ce compl ment peut galement tre vers sous certaines conditions aux b n fi ciaires de l allocation suppl men taire du fonds sp cial d invalidit Demande de pouvoir tre ligible Cependant cette majoration peut galement tre vers e sous certaines conditions aux b n fi ciaires de l allocation suppl men taire du fonds sp cial d invalidit
79. aux d incapacit moins gal 80 disposer d un logement pour lequel la personne b n ficie d une aide au logement Ne peut tre cumul avec l APA Ne peut tre cumul avec la majo ration pour la vie autonome l APA Aide sous condition de ressources Oui Demande de pouvoir tre ligible l AAH Cependant ce compl ment peut galement tre vers sous certaines conditions aux b n fi ciaires de l allocation suppl men taire du fonds sp cial d invalidit 12 Une d rogation est possible pour les 16 19 ans si la personne n est plus la charge de ses parents pour le b n fice des prestations familiales Une d rogation est galement possible au del de l ge minimum l gal de d part la retraite sous forme d une allocation mensuelle r duite en compl ment d une retraite inf rieur au minimum vieillesse 110 Le soutien des aidants non professionnels Compl ment d allocation aide l autonomie Majoration pour la vie autonome remplace le compl ment d allocation de Annexes ACTP Le compl ment d allocation per met aux personnes handicap es qui ont fait le choix de vivre dans un logement ind pendant de faire face des d penses suppl mentaires du fait des am nage ments que cela implique Permet aux personnes handica p es vivant dans un logement de faire face aux d penses qu im plique l adapt
80. cadre changer avec les aidants sur le d sir d autonomie de la personne aid e ou avec la personne aid e sur le besoin de r pit des aidants notamment lorsque la solution du domicile a t choisie par d faut manque de places en tablissement ou probl matique financi re identifier les structures ressources ou se faire conna tre comme structure ressource permettant d apporter une expertise et une aide pour appr hender ces p riodes de transition ou de r adaptation faire ventuellement appel un Centre de ressources autisme par exemple pour une personne atteinte du syndrome d Asperger une un centre de ressource pour personnes c r bro l s es ou une structure sp cialis e dans un handicap une patho logie sp cifique formaliser des partenariats avec des bailleurs et des services d aide et d accompagne ment domicile pour d velopper des offres de logements adapt s certaines situations de handicap Les rep res figurant dans cette partie concernent les aidants de personnes ayant un handicap moteur associ ou non d autres d ficiences ou pathologies ou des difficult s se mouvoir Ils peuvent tre propos s sugg r s aux aidants afin de faciliter leur accompagnement de la vie quotidienne des personnes aid es en particulier pour les situations o les aidants sont amen s porter ou relever leur proche handicap moteur lors des transferts en cas de chute etc L accompagnement d
81. cancer en r mission personne malade ayant b n fici d une greffe etc Le soutien des aidants dans la recherche de nouveaux dispositifs ou de dispositifs compl mentaires rassure les personnes aid es et aidantes et renforce la coh rence de l accompa gnement domicile changer avec les aidants si la personne aid e est d accord sur la situation et les modifi cations inscrire dans le projet personnalis et sur les ventuelles d marches entre prendre r valuation de l APA ou de la PCH prise de contact avec une autre structure m dico sociale ou service la personne orientation vers un m decin sp cialiste g riatre neurologue psychiatre etc En cas de changement de dispositif au regard des attentes et des besoins de la personne aid e conseiller les aidants dans le choix d un nouveau dispositif en fonction de ce qui est possible sur le territoire et des contraintes d accompagnement pr senter les diff rentes structures auxquelles ils peuvent recourir pr ciser les structures avec lesquelles une convention a t pass e et le contenu de celle ci donner les coordonn es de la personne contacter pour que les aidants puissent orga niser une premi re rencontre et ventuellement visiter les lieux Lorsque la nouvelle structure est choisie qu elle vienne en remplacement ou en compl mentarit de la pr c dente proposer une rencontre au domicile ou dans un lieu permettant l aidant et l a
82. chant d finir avec la personne aid e et ses proches la place qu elle souhaite donner ces derniers e En changeant en quipe sur les situations o les aidants ne sont plus en capacit ou ne souhaitent plus s investir dans l accompagnement de la personne En pr cisant dans le dossier de la personne le nom et les coordonn es de la personne de confiance du repr sentant l gal pour les personnes concern es par une mesure de protection juridique et des proches avec lesquels les informations notamment li es la sant peuvent tre partag es RECUEILLIR LES ATTENTES DES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES i ET EVALUER AVEC ELLES LEURS BESOINS LEURS POTENTIALITES ET LES RESSOURCES NECESSAIRES POUR ACCOMPAGNER LA PERSONNE e En demandant aux aidants si une prise en compte ou une valuation de leur situation a d j t faite Si une telle valuation a d j t faite en amont de l admission recueillir lavis des aidants sur les solutions qui ont t propos es et sur leur degr d adh sion ces solutions Si aucune valuation t faite proposer l valuation des besoins des potentialit s et des ressources des aidants au moment et le plus opportun pour ces derniers et au regard des contraintes de la structure e En expliquant aux aidants le sens de l valuation qui va tre faite la mani re de la r aliser et de l utiliser En demandant aux
83. commandation ne s adresse pas aux structures pour mineurs car ces derni res font d j l objet de recommandations qui incluent des aidants non professionnels les SESSAD SAAD SAFEP SSEFS et SAAAS font partie du p rim tre de la recommandation sur l accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Anesm 2011 les structures accompagnant des enfants et adolescents avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppement et leur famille font l objet de recommandations dans Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppement Anesm 2010 et Autisme et autres troubles envahissants du d veloppement interventions ducatives et th rapeutiques coordonn es chez l enfant et l adolescent Anesm HAS 2012 les Camsp intervenant domicile seront abord s dans la recommandation sur Le rep rage le diagnostic l valuation pluridisciplinaire et l accompagnement pr coce et personnalis des enfants en Camsp De m me les familles fragilis es accompagn es par des services d aide et d accompagnement domicile SAAD dans le cadre de convention avec les Conseils G n raux et les Caisses d Allocations Familiales au titre de la PMI et de ne font pas partie du p rim tre de la recommandation dans la mesure o les aidants non professionne
84. de r pit domicile de quelques heures ou de quelques jours accueils de jour etc ILLUSTRATION Un SAAD mis en place un syst me de relais domicile pour les aidants inspir du mod le du baluchonnage Les aidants peuvent ainsi partir en week ends ou en vacances en toute tranquillit une quipe de professionnels sp cifiquement form s prend le relais pour deux Se jours et une au minimum et jusqu cinq jours au maximum Dans la mesure o il n est juridiquement pas possible d organiser des relais de 24 heures avec un seul intervenant le service propose des roulements par 3 tranches horaires de 8 heures avec 3 intervenants Exposer aux aidants et aux professionnels les conditions d acc s les contenus et le fonctionnement des dispositifs d accompagnement de soutien et de r pit en s appuyant si besoin sur des brochures ou livrets d accueil existants Peuvent faire partie de l offre propos e par ces dispositifs des sessions de formation des temps d information et de sensibilisation conf rences espaces d information itin rants journ es th matiques rencontres d bats etc qui peuvent porter sur le handicap et la mani re d accompagner les pathologies de la personne aid e sur la l gislation et les d marches administratives sur les aides financi res existantes sur les dispositifs de r pit sur l adaptation du mat riel et l am nagement du logement sur les dispo
85. de retour l emploi ARE ou la r mun ration de fin de formation RFF eaux demandeurs d emploi b n ficiaires de g s d au moins 50 ans qui choisissent cette allo cation de solidarit lorsque son montant est sup rieur celui de l ARE Allocations vers es sans condition de ressources aux per sonnes ayant au moins 2 enfants de moins de 20 ans charge Parent qui l ve seul son enfant ou per sonne qui a recueilli un enfant qu elle vive seule ou en couple Ne peut tre cumul e avec et Ne peut tre cumul e avec les indemnit s journali res lors d un arr t maladie Le soutien des aidants non professionnels 117 118 Objet Prestation d accueil du jeune enfant Est une prime vers e sous conditions de ressources en fin de grossesse pour pr pa rer l arriv e de l en fant Elle a pour objet de faire face aux d penses li es la naissance d un d en fant et son entretien Indemnit journali re 1J Le salari en arr t de travail pour maladie non professionnelle peut percevoir sous certaines conditions des indemni t s journali res vers es par la s curit sociale destin es compenser partiellement la perte de salaire R duction sociale t l phonique Possibilit de b n fi cier d une prise en charge des dettes t l phoniques ou d une r duction B n ficiai
86. des il est recommand de d velopper d autres formes de participation collective car les personnes pourront exprimer des choses diff rentes en fonction de la nature de l instance Pour les services domicile les articles D 311 3 et D 311 21 du CASF pr cisent que les enqu tes de satisfaction sont obligatoires pour les services prenant en charge domi cile des personnes dont la situation ne permet pas de recourir aux autres formes de participation pr vues par la pr sente sous section CVS groupe d expression consul tation Alors que le CASF ne contraint pas l enqu te de satisfaction un rythme particulier l arr t du 26 d cembre 2011 fixant le cahier des charges pr vu l article 7232 7 du Code du travail pr cise que les services agr s doivent faire proc der au moins une fois par an une enqu te aupr s des b n ficiaires sur leur perception de la qualit des interventions N anmoins si le public accompagn le permet le service peut mettre en place un CVS ou d autres formes de participation en compl ment ou en substitution de l enqu te de satisfaction 20 HAS Maladie d Alzheimer et maladies apparentes annonce et accompagnement du diagnostic Saint Denis HAS 2011 1 Anesm La bientraitance d finition et rep res pour la mise en uvre Saint Denis Anesm 2008 Anesm laboration r daction et anima tion du projet d tablissement ou de service Saint Denis Anesm 201
87. des usagers dans les tablissements m dico sociaux relevant de l ad dictologie 2010 Expression et participation des usagers dans les tablissements relevant du secteur de l inclusion sociale 2008 N Quatre enqu tes nationales relatives l valuation interne des tablissements et services sociaux et m dico sociaux N enqu te sur la participation des usagers au fonctionnement des tablissements et services sociaux et m dico sociaux Recueil des pratiques et analyse des discours N Deux rapports d analyse nationale concernant l tat du d ploiement des pratiques profes sionnelles concourant la bientraitance des r sidents en Ehpad et la perception de leurs effets par les conseils de vie sociale N Un rapport d analyse nationale concernant le d ploiement des pratiques professionnelles concourant la bientraitance dans les Maisons d accueil sp cialis es et les Foyers d accueil m dicalis N Un rapport d analyse nationale concernant le d ploiement des pratiques professionnelles concourant la bientraitance dans les services intervenant aupr s d un public adulte domicile Conception graphique Luciole Impression Corlet Imprimeur SA 14110 Cond sur Noireau D p t l gal Octobre 2014 ANESM 53 boulevard Ornano Pleyad 3 93200 Saint Denis _ 01 48 13 91 00 www anesm sante gouv fr
88. droits de la personne aid e informer la structure qui emploie le professionnel contacter une association de familles pour lui exposer la situation interpeller une personne sur la liste des personnes qualifi es ou le D fenseur des droits faire appel aux CVS ou aux instances thiques mises en place par la structure etc ILLUSTRATIONS Dans cette Ueros les aidants sont invit s avec l accord de la personne aid e participer la journ e d accueil en d but de chaque stage au bilan interm diaire et au bilan final ainsi qu des entretiens avec les professionnels si besoin Une permanence t l phonique est galement organis e avec neuropsychologue permettant aux aidants d avoir des informations sur la l sion c r bralk Ces temps d change sont l occasion d aborder la question des droits des personnes accompagn es Dans le cadre du 3 plan autisme 2013 2017 des actions de formations sont propos es aux aidants familiaux Les diff rents modules doivent int grer entre autres les dispositifs pr sents sur le territoire pour r pondre aux besoins des personnes et de leur entourage Dans ce cadre CRA a galement int gr dans ses programmes pour 2014 une information sur les droits des personnes Conseiller les personnes aidantes non professionnelles concernant les aides techniques et m dicales l adaptation du mat riel et l am nagement du logement POINT DE VIGILANCE Les recommandations d
89. e Alzheimer ESA Pour les ESA et afin de faciliter leur prescription pr voir une information aupr s des m decins de ville sur le fonctionnement de ces quipes et leur composition ILLUSTRATION Une quipe sp cialis e Alzheimer rencontrait des difficult s travailler avec les m decins traitants et les cabinets m dicaux pr sents sur le territoire L une des explications tait la non connaissance de ce dispositif par ces derniers Pour pallier cette m connaissance l quipe a mis en place une campagne de sensibilisation aupr s des m decins pour les informer sur l quipe sp cialis e Alzheimer et son fonctionnement en envoyant l ensemble des m decins une plaquette d information en contactant plusieurs cabinets m dicaux pour leur pr senter PESA N Sensibiliser les aidants aux techniques permettant d viter les douleurs dans les gestes de la vie quotidienne toilette habillage d glutition etc et de rep rer les signes de la souffrance N Recommander aux aidants de veiller l accessibilit au bon usage et l hygi ne des aides techniques notamment les proth ses auditives proth ses dentaires lunettes etc N Concernant la communication insister sur certains principes que les aidants pourront r utiliser dans leurs changes avec la personne aid e expliciter par des gestes des images le regard et la parole les actions qu ils pr voient de faire et r alisent aupr s de la pe
90. e cette partie s adressent plus particuli rement aux structures dot es d ergoth rapeute s conventionn es avec des structures qui en sont dot es 7 7 La notion de maintien signifie soutenir prot ger d fendre ou conserver dans le m me tat Le maintien domicile a pour objectif essentiel de r pondre un souhait exprim la personne de rester son domicile et cela en d pit de son tat physique ou psychique Ainsi le maintien domicile peut tre d fini comme un ensemble de moyens permettant la personne de vivre dans son cadre de vie habituel Ce maintien domicile peut notamment tre facilit par l utilisation d aides techniques ou m dicales une adaptation du mat riel et ou un am nagement du domicile 69 Article L 311 5 du Code de l action sociale et des familles Toute personne accompagn e par un tablissement ou un service social ou m dico social ou son repr sentant l gal peut faire appel en vue de l aider faire valoir ses droits une personne qualifi e qu elle choisit sur une liste tablie conjointement par le repr sentant de l tat dans le d partement et le pr sident du Conseil g n ral Cette personne qualifi e rend compte de ses interventions aux autorit charg es du contr le des tablissements ou services concern s l int ress ou son repr sentant l gal Voir galement les R 311 1 et R 311 2 du Code d action
91. e d adapter son fonctionnement pour mieux accompagner les personnes aid es Les aidants disposent d un espace de parole qui leur est propre qui participe r duire leurs inqui tudes et qui permet que soient pr serv s en parall le les espaces de parole des personnes aid es Les aidants ont la possibilit de participer l volution du fonctionnement de la structure de diff rentes mani res RECOMMANDATIONS N Informer les aidants sur la personne r f rente contacter pour toute demande relative au fonctionnement de la structure ainsi que sur les proc dures de recueil et de traitement des r clamations N Proposer des questionnaires aux aidants permettant de dresser un bilan de l ann e d valuer la qualit des prestations et d interroger leur satisfaction Si possible proposer un temps d change avec les personnes aid es et leurs aidants pour changer sur les r sultats par exemple dans le cadre d un CVS si la structure a mis en place ce type d instance REP RES JURIDIQUES L article D 311 23 du CASF pr cise les th mes pouvant tre abord s dans le questionnaire lorsqu il s agit de l unique modalit de participation collective des usagers Il porte sur toute question int ressant le fonctionnement du service c est dire l organisation int rieure et la vie quotidienne les activit s l animation socioculturelle et les services th ra peutiques les projets de travaux et d quipements la natu
92. en avec le handicap concernant par exemple l assurance maladie l employeur une assurance oui non Pr ciser Le soutien des aidants non professionnels 121 122 Nom de la personne concern e Tableau 1 Organisation d une journ e type comprend la nuit en cas d intervention nocturne Sans objet Date de l valuation Horaire Activit de la personne handicap e Aidant et type d aide Le soutien des aidants non professionnels OUTILS DE REP RAGE ET DE PR VENTION DU RISQUE DE PERTE D AUTONOMIE Grille pour les professionnels de sant PROGRAMMATION H PITAL DE JOUR D VALUATION DES FRAGILIT S ET DE PR VENTION DE LA D PENDANCE Patients de 65 ans et plus autonomes ADL gt 5 6 distance de toute pathologie aigu REP RAGE Oui Non Ne sait pas Votre patient vit il seul Votre patient a t il perdu du poids au cours des 3 derniers mois Votre patient se sent il plus fatigu depuis ces derniers mois Votre patient a t il plus de difficult s pour se d placer depuis ces 3 derniers mois Votre patient se plaint il de la m moire Votre patient a t il une vitesse de marche ralentie plus de 4 sec
93. en des aidants non professionnels 95 expliquer que s ils demandent prolonger l intervention du service il aura plus n cessairement une aide de la Carsat au regard de l valuation qui sera faite et que le reste charge pourra donc tre diff rent si aucun assistant social ou professionnel du conseil g n ral n est pas venu faire le point sur la situation orienter si besoin les aidants vers les personnes contacter pour conna tre les aides auxquelles la personne aid e peut avoir droit Conseiller aux aidants d inciter la personne aid e consulter son m decin traitant d s les premiers signes de probl me de sant afin d viter au maximum un passage aux urgences Demander aux aidants de pr venir les professionnels intervenant aupr s de la personne aid e de son hospitalisation changer avec les aidants sur les modalit s d entr e et de sortie d hospitalisation Identifier les ventuelles difficult s de transport pour les aidants lorsque celui ci est leur charge et proposer si possible des alternatives Proposer aux aidants g s de s informer aupr s de leur caisse de retraite des conditions pour b n ficier ventuellement d une aide par exemple Asir est une aide aux retrait s en situation de rupture qui peut tre demand e aupr s de la Carsat Recueillir le jour et les horaires qui conviennent le mieux aux aidants pour le retour d hos pitalisation lorsqu il n cessite leur pr sence
94. ent de soutien et de r pit disponible sur le territoire En informant les aidants sur les aides professionnelles existantes pour accompagner les personnes aid es En exposant aux aidants et aux professionnels les conditions d acc s les contenus et le fonctionnement des dispositifs d accompagnement de soutien et de r pit En pr cisant la personne contacter et les modalit s pour se rendre aux dispositifs d accompagnement de soutien et de r pit En laborant et mettant en place des projets d accompagnement de soutien et de r pit aux aidants AM LIORER LES PRATIQUES D ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES AIDANTES PROFESSIONNELLES AU REGARD DE LEURS BESOINS DE LEURS ATTENTES En informant les aidants sur les modalit s de mise en uvre des droits des personnes aid es e En conseillant les aidants concernant les aides techniques et m dicales l adaptation du mat riel et l am nagement du logement En proposant des rep res aux aidants de personnes ayant un handicap moteur ou des difficult s se mouvoir En proposant des rep res aux aidants de personnes ayant des troubles cognitifs ou des fonctionnements cognitifs particuliers En facilitant le recours aux aides sociales et leur compr hension 2 U SI FACILITER L USAGE DES DISPOSITIFS D ACCOMPAGNEMENT DE SOUTIEN ET DE R PIT DES PERSONNES 5 PROFESSIONNELLES En organisant un te
95. ent de r duire les risques d puisement de probl mes de sant ou d hospitalisation en urgence des aidants e En facilitant l organisation des hospitalisations programm es de l aidant e En pr venant l aidant que lors d une hospitalisation programm e ou non il est conseill de pr venir l h pital qu il accompagne une personne d pendante domicile En permettant aux aidants d anticiper les situations o ils ne souhaiteraient plus ou ne seraient plus en mesure d accompagner la personne aid e RENFORCER LES COMP TENCES DES PROFESSIONNELS DANS LEUR CAPACIT REP RER LES SIGNES D PUISEMENT DES PERSONNES 5 PROFESSIONNELLES e En pr sentant aux professionnels le volet aidants du projet de service d tablis sement lorsqu il en existe un e En rappelant aux professionnels de se mettre dans une position d coute d empathie et de disponibilit En v rifiant l application de ces principes d coute d empathie et de disponibilit lors d instances de partage ou d instances thiques Pour les aidants mineurs En sensibilisant les professionnels au risque de d scolarisation et l importance d informer les familles sur ce risque Pour les aidants de 70 ans ou plus En sensibilisant les professionnels au risque plus important de diminution des potentialit s En formant les professionnels la communication avec les aidants et le
96. er avec les personnes aid es et les aidants en leur proposant des formations conjointes avec les aidants ou des formations ayant un tronc commun aidants non professionnels intervenants professionnels N Proposer des rep res au moment et l endroit le plus opportun pour les aidants et au regard des contraintes de la structure sur le temps des actions d j r alis es par la structure lors de r unions organis es pour les aidants lors de rendez vous individuels lorsque l aidant am ne la personne aid e l accueil temporaire ou vient la chercher etc N Lors de ces temps avec les aidants expliquer si besoin le fonctionnement cognitif de la personne aid e ses potentialit s de compr hension les modes de communications possibles la mani re dont elle peut exprimer ses besoins ou attentes et leur montrer les gestes r aliser dans les actes de la vie quotidienne toilette transfert relev la suite d une chute activit s etc Si n cessaire les professionnels peuvent s appuyer sur des vid os existantes sur Internet par exemple les sites Internet www conseilsauxai dants org ou www guide francealzheimer org pour les aidants de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer des s quentiels visuels images d crivant une action des d coupages chronologiques ou des guidances imitations pictogrammes consignes d monstrations par le geste ou la parole etc qui pourront galement tre utilis s par
97. es d une description des ventuelles mani festations de troubles du comportement et des solutions adapt es le cas ch ant de pr cisions sur l ventuel r gime alimentaire de la personne Ces informations permettent de gagner du temps et d viter de passer c t de points importants Cette pochette d urgence est galement constitu e des photocopies de l attestation d assurance maladie de la carte de mutuelle de la carte de groupe sanguin de la carte d identit de la carte ou du certificat des vaccinations de la carte de pace maker le cas ch ant des coordonn es de la personne pr venir et des coordonn es du m decin traitant avec copie de l ordonnance en cours Le soutien des aidants non professionnels 63 222 ACCOMPAGNER SOUTENIR PROPOSER DU R PIT AUX PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES EN FONCTION DE LEURS BESOINS ET ATTENTES En valorisant l investissement des aidants et en insistant sur leurs connaissances leurs potentialit s sur lefficacit des strat gies d adaptation mises en place et leur capacit viter les situations de mise en chec e En proposant si les ressources de la structure le permettent des modalit s d appui pour les aidants qui ne n cessitent pas n cessairement le recours un dispositif d ac compagnement de soutien et de r pit e En se rapprochant des partenaires locaux pour conna tre ou faire conna tre l offre d accompagnem
98. es d accompagnement et de r pit destination des aidants de personnes g es en perte d autonomie sont int gr es un accueil temporaire ou un accueil de jour Ces derniers rel vent du L 312 1 du CASF Les missions et les fonctionnements de ces dispositifs ne sont pas toujours bien connus des aidants mais galement des personnes aid es et des professionnels En outre ils peuvent galement v hiculer une image n gative et renvoyer aux peurs de chacun li es la vieillesse au handicap la maladie la perte d autonomie ou la mort 80 Article D 312 8 du CASE 81 Article D 312 8 du CASE 2 gt D D D 7 1 e 82 Anesm L accompagnement des personnes atteintes d une maladie d Alzheimer ou apparent e en tablissement m dico social Saint Denis Anesm 2009 83 Circulaire interminist rielle DGCS SD3A DREES n 2011 422 du 8 novembre 2011 relative la mesure 1 b plates formes pagnement et de r pit des aidants du plan Alzheimer et maladies apparent es 2008 2012 et aux modalit s de remont es d informations concernant l avancement dudit plan 84 Circulaire n DGCS SD3A 2011 261 du 30 juin 2011 relative la mise en uvre des mesures m dico sociales du plan Alzheimer 2008 2012 Mesure 1 Annexe n 1 Cahier des charges des plateformes d accompagnement et de r pit Le soutien des aidants non professionnels 60 Enjeux et effets attendus e Les diff rents dispositifs d accueil
99. es et les objectifs d intervention prennent en compte le niveau d acceptation de la maladie et ou de la perte d autonomie de l aid par l aidant et cherchent s adapter son rythme de compr hension de la maladie tout en s assurant qu il n y a pas de risques pour l aidant et la personne aid e RECOMMANDATIONS N Expliquer les avantages des solutions d accompagnement de soutien et de r pit propos es N En cas de refus d utilisation d un dispositif pour les aidants organiser un temps d change avec l aidant et ventuellement le psychologue sur les raisons qui l am nent refuser inadaptation de la solution peur de la s paration refus de demander l aide refus qu un tranger s occupe de la personne aid e non connaissance du dispositif manque de temps co t du reste charge etc 7 Anesm Enqu te nationale relative aux pratiques concourant la bientraitance dans les services intervenant aupr s d un public adulte domi cile Saint Denis Anesm 2014 56 Le soutien des aidants non professionnels La mobilisation des dispositifs ressources du territoire pour les personnes aidantes professionnelles N Proposer si les contraintes de la structure le permettent qu une personne accompagne l aidant la premi re fois qu il se rend l activit propos e entourage de l aidant b n vole associatif professionnel de la structure N Proposer si besoin et si les contraintes de la structure le perm
100. es gestionnaires de cas Maia les CCAS CIAS les associations de familles ou les f d rations les Points info famille les centres de ressources les espaces de rencontres et d information les dispositifs d accompagnement de soutien et de r pit des aidants qui proposent notamment une information sur les d marches administratives et le recours aux aides sociales etc Clarifier aupr s des professionnels le r le de la structure et des partenaires locaux quant l accompagnement apporter aux aidants pour le recours aux aides sociales et leur compr hension Identifier les non recours aux aides sociales et analyser avec la personne aid e et les aidants les raisons de ce non recours En fonction des limites des missions de la structure de la formation des professionnels qu elle emploie et des ressources sur le territoire proposer des solutions aux aidants ou les orienter vers une personne contacter pour les aider trouver des solutions Si besoin prendre appui sur le guide de l aidant familial des guides d aidants labor s par les f d rations les conseils g n raux les agences r gionales de sant ARS les associations d aidants ou d autres partenaires pour faciliter le travail de transmission d informations des professionnels en r ponse aux demandes des aidants Lorsque les aidants expriment des difficult s dans leurs d marches avec les administrations conseil g n ral CCAS s curit sociale etc orienter
101. es personnes aid es par les aidants dans la vie quotidienne est facilit Les rep res propos s se font au regard des besoins et des attentes des aidants Les rep res propos s participent la pr vention des risques musculo squelettiques des aidants Les actes que les aidants pourront r aliser au quotidien sont anticip s par les professionnels Les aidants ne se substituent pas aux professionnels mais ont plus de facilit accompagner personne avec un handicap moteur Orienter les aidants vers des formations des lieux d information et de sensibilisation ou des ateliers expliquant les gestes et postures adopter pour relever ou faciliter le d pla cement de la personne aid e 48 N Montrer aux aidants les gestes faire ou pas faire avec l accord la personne aid e si la d monstration implique sa participation Pr venir les aidants qu en fonction de la variabilit de leurs potentialit s et ou de celles de la personne aid e ils peuvent ponctuellement ou durablement ne plus tre en mesure de r aliser seuls certains gestes d aide en utilisant leurs techniques habituelles par exemple pour relever la personne du lit la soutenir pendant les transferts etc Dans ce cas leur recommander de demander conseil aux professionnels pour r adapter leurs techniques et le cas ch ant leur mat riel N Conseiller aux aidants de v rifier l tat des pieds de la personne aid e usage de chaussons bien ferm
102. es personnes aid es par les aidants non professionnels et les professionnels est complexe dans la mesure o les champs de comp tences entre les aidants et les professionnels peuvent se superposer ou du moins ne pas clairement se diff rencier Cette articulation des r les est d autant plus compliqu e que le partage des temps d accompagnement est le plus souvent asym trique entre des aidants qui coha bitent avec la personne aid e et le temps d aide souvent contraint apport par les professionnels En outre la place des aidants dans l accompagnement de la personne rel ve de probl ma tiques diff rentes selon qu il s agit d aidants de personnes handicap es ou d aidants de personnes g es L enqu te nationale relative aux pratiques concourant la bientra itance dans les services intervenant aupr s d un public adulte domicile montre que pour les services accompagnant des personnes handicap es l aid est le plus impliqu possible son projet personnalis au risque que ne soit pas reconnu par les professionnels le r le des aidants e l association des personnes aid es et des aidants l laboration du projet personnalis est plus courante pour les services accompagnant des personnes g es au risque que les attentes des aidants ne se substituent celles des personnes accompagn es 22 L laboration du projet personnalis a d j fait l objet d une recommandation d di e Voir Anesm Le
103. es services de soins infirmiers domicile SSIAD et les quipes sp cialis es Alzheimer ESA les organismes autoris s ou agr s de service d aide et d accompagnement domicile SAAD les services polyvalents d aide et de soins domicile les services d accompagnement la vie sociale SAVS les services d accompagnement m dico social pour adultes handicap s Samsah N Les unit s d valuation de r entra nement et d orientation sociale et socioprofessionnelle pour personnes c r bro l s es Ueros vis es par l alin a 11 de l article L 312 1 du Les structures d accueils temporaires accueil de jour de nuit accueil de jour itin rant et h bergement temporaire vis s par les alin as 6 et 7 de l article L 312 1 du CASF Les dispositifs d informations vis s par l alin a 11 de l article L 312 1 I du 5 les centres locaux d information et de coordination Clic les centres de ressources 2 6 Les tablissements et les services qui accueillent des personnes g es ou qui leur apportent domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie des prestations de soins ou une aide l insertion sociale 7 Les tablissements et les services y compris les foyers d accueil m dicalis qui accueillent des personnes adultes handicap es quel que soit leur degr de handicap ou leur ge ou des personnes attein
104. esoin pour accompagner la personne aid e domicile Les aidants se sentent reconnus dans leur r le d accompagnement Les professionnels s interrogent sur leurs pratiques tout se sentant respect s dans leur travail RECOMMANDATIONS N V rifier lors des r unions d quipe la qualit des changes entre les professionnels et les aidants notamment o la capacit de chaque professionnel reconna tre le r le et la place des aidants la capacit des professionnels tre la juste distance dans leurs relations avec les aidants la capacit des professionnels entendre et r agir aux manifestations explicites ou implicites de souffrance psychique d puisement et de r sistances une aide profes sionnelle la gestion des situations thiques pos es par des situations concr tes singuli res o entrent en contradiction des valeurs ou des principes d intervention probl mes de gestion des cl s fronti res entre la r alisation d actes d aide la vie quotidienne et actes de soin gestion des m dicaments etc N Recueillir l avis des aidants sur la mani re dont la structure r alise ses missions de fa on analyser r guli rement les dysfonctionnements N Rep rer les pratiques des aidants susceptibles de mettre en danger le bien tre ou la sant de la personne aid e en exposant la situation l quipe pour y r fl chir collectivement eninvitant dans un deuxi me temps
105. ettent qu un professionnel ou un b n vole soit disponible pour accompagner la personne aid e pendant l absence de l aidant notamment lors de formations de groupes de parole Orienter les aidants vers d autres aidants qui ont b n fici d un dispositif d accompagne ment de soutien et de r pit par exemple par l interm diaire de groupes de parole de r unions de proches organis es par le service etc N Organiser si les contraintes de la structure le permettent des modalit s de transports pour permettre l aidant ou la personne aid e de se rendre son activit ILLUSTRATION Pour permettre aux aidants de b n ficier de solutions et de temps de r pit un service d aide et d accompagnement domicile accompagnant notamment des personnes handicap es mentales travaille en collaboration avec une association d aide la mobilit afin de faciliter les trajets vers les accueils de jour s ances d orthophonie loisirs h pitaux de jour Cette association est compos e de b n voles form s aux relations avec les personnes triso miques Elle propose d accompagner les personnes aid es partir des transports existants transports en commun taxis etc Ces b n voles sont s lectionn s par l association qui fonctionne sur un syst me de parrainage entre les anciens et nouveaux b n voles Chacun re oit un badge qui permet de l gitimer sa mission aupr s des professionnels des tablissemen
106. id d tre pr sents r unissant les principaux acteurs de l accompagnement Lorsque la personne aid e entre en tablissement proposer aux aidants g s de s infor mer aupr s de leur caisse de retraite des conditions pour b n ficier ventuellement d une aide par exemple Asir est une aide aux retrait s en situation de rupture qui peut tre demand e aupr s de la Carsat Circulaire CNAV n 2012 29 du 23 mars 2012 La pr vention le rep rage et la gestion des risques d puisement N Lorsque la personne aid e est dans un processus de gu rison accompagner l aidant dans son changement de r le ou l orienter vers un dispositif qui pourra expliquer l impact de ce changement sur la personne aid e sur la relation entre l aidant et l aid sur leur vie quotidienne et leurs attentes Cette orientation peut se faire vers un psychologue un groupe de parole un espace de rencontres et d information ERI etc ACCOMPAGNER LES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES CONCERNANT LA FIN DE VIE ET LE DEUIL DES PERSONNES AIDEES La fin de vie de la personne aid e est un moment qui peut augmenter l puisement des aidants et qui peut demander un accompagnement plus soutenu de la part des professionnels La p riode qui suit le d c s est galement prendre en compte car il s agit d un moment d autant plus difficile que les aidants doivent surmonter leur chagrin tout en s occupant de la logistique fun railles entretien de la mais
107. idant Implication de l entourage Isolement Engagements parentaux vis vis des enfants etc l emploi et les autres engagements activit professionnelle exerc e Autres activit s etc les aspects financiers impact de l accompagnement sur la situation financi re de l aidant Est ce une source d inqui tude etc les droits et d marches quelles sont les d marches administratives et fiscales entreprises et entreprendre Pour la personne aid e Pour l aidant lui m me L aidant a t il une aide Sait il qui s adresser le logement les quipements et les aides techniques cohabitation avec la personne aid e Logement adapt aux besoins Connaissance des subventions possibles etc les soutiens pratiques et psychologiques quel soutien re oit l aidant Participation un groupe de parole Connaissance des dispositifs d aide etc la formation l aidant a t il re u une formation Laquelle Souhaite t il en b n ficier etc l avenir les besoins en accompagnement sont ils susceptibles d augmenter L aidant souhaite t il continuer tre accompagnant Est il inquiet pour l avenir etc les aspects positifs de l accompagnement qu est ce qui satisfait l aidant Quand prend il le plus de plaisir dans sa relation la personne aid e etc N Reformuler ce qui t compris des besoins et des attentes des aidants non professionnels afin de s assurer aupr s d eux qu
108. idant hospitalisation d un proche de l aidant d c s d un proche de l aidant etc le sentiment d impuissance de culpabilit les traumatismes provoqu s par l inversion confusion des r les et la non reconnaissance des proches par la personne malade certaines p riodes de l ann e pouvant tre anxiog nes date anniversaire d v nements de vie douloureux approche des f tes de fin d ann e p riodes de vacances le sentiment de honte les ressentiments face aux conduites inadapt es du proche malade le temps important consacr l aide e les probl mes mat riels habitat entre autres les difficult s financi res fait de la charge de la d pendance les probl mes au travail Rep res concernant les signes d alerte chez l aidant non professionnel e tristesse d couragement anxi t d motivation perte de plaisir et d envie sentiment d inutilit diminution des activit s sociales rupture progressive ou brutale avec l entourage amical familial professionnel fatigue plaintes quant au sommeil probl mes de sant r currents de dos c phal es perte d app tit pathologies rhumatologiques chutes probl mes du rythme cardiaque baisse immunitaire perturbations cognitives troubles de la concentration de la m moire agressivit irritabilit hypersensibilit promptitude la col re aux larmes ou inverse ment un ta
109. ification du r le des aidants facilite la communication avec les professionnels 48 Est consid r comme comportement probl me tout ce qui constitue une g ne notable intense r p t e durable ou qui pr sente un danger pour la personne ainsi que pour son environnement et qui compromet ses apprentissages son adaptation et son int gration sociale Les insomnies rebelles tout traitement les troubles s v res du comportement alimentaire les agressions envers soi m me ou envers autrui ou entra nant la destruction des locaux en sont quelques exemples cf Anesm Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppement Saint Denis Anesm 2010 p 34 Le soutien des aidants non professionnels REP RES JURIDIQUES Concernant la confidentialit des informations Article L 311 3 du Code de l action sociale et des familles L exercice des droits et libert s individuels est garanti toute personne prise en charge par des tablissements et services sociaux et m dico sociaux Dans le respect des dispositions l gislatives et r glementaires en vigueur lui sont assur s la confidentialit des informations la concernant Article 7 de la Charte des droits et libert s de la personne accueillie est garanti la personne comme ses repr sentants l gaux et sa famille par l ensemble des personnels ou personnes r alisant une prise en charge
110. ils ont bien t identifi s changer avec les aidants sur les situations avec l aid qu ils consid rent comme tant normales ou satisfaisantes afin que les professionnels soient en mesure de diff rencier les situations complexes des situations d quilibre ILLUSTRATION Au cours d un entretien entre la psychologue d un Centre de Ressources Autisme CRA et la m re d une personne autiste accompagn e par un accueil de jour cette derni re d crivait un quotidien normal elle estimait que tout allait bien au moment de l entretien En revanche lors d une situation de crise les professionnels ont constat une diff rence d appr ciation importante de la situation de la personne entre eux m mes et celle de la famille Afin d anticiper les situa tions de crises ils ont alors d red finir les crit res d alerte en prenant en compte le degr de tol rance de la famille dans sa mani re de consid rer une situation normale N Formaliser les l ments issus de l valuation dans le volet aidants du projet personna lis et noter les informations essentielles aux professionnels dans la fiche de mission le plan d intervention ou le plan de soins utilis s pour r aliser l intervention N Transmettre aux principaux partenaires dont le m decin traitant avec l accord crit des aidants les informations relatives aux r sultats de l valuation en les limitant leur strict n cessaire
111. ion de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Saint Denis Anesm 2011 p 47 20 Article D 312 8 du CASE Le soutien des aidants non professionnels Pr sentation g n rale Mission du responsable de service et r le de l encadrement dans la pr vention et le traitement de la maltraitance 2009 Bientraitance d finitions et rep res pour la mise en uvre 2008 Les attentes de la personne et le projet personnalis 2008 Dans la mesure o les Ehpad les MAS et les FAM peuvent d velopper des modalit s d accompagnement temporaire accueil de jour h bergement temporaire les recomman dations du programme Qualit de vie en Ehpad et Qualit de vie en MAS FAM sont galement en lien avec le soutien des aidants non professionnels de personnes g es d pen dantes de personnes adultes handicap es ou souffrant de maladie chronique vivant domicile LA RECOMMANDATION MODE D EMPLOI Cette recommandation se d cline en quatre parties 1 La compl mentarit entre les personnes aidantes non professionnelles et les professionnels 2 La mobilisation des dispositifs ressources du territoire pour les personnes aidantes non professionnelles 3 La pr vention le rep rage et la gestion des risques d puisement 4 La gestion des situations sensibles e Les recommandations proprement dites sont signal es et sont pr c d es d une pr senta tion des enjeux et effe
112. ion du pr fet sur le fondement d un certificat m dical circonstanci manant d un psychiatre Pour plus d informations sur les d tails de la proc dure se r f rer aux articles L 3212 1 3212 12 L 3213 1 3213 11 et R 3213 1 R 3213 3 du Code de la sant publique N Dans le cadre de la d marche d valuation interne recueillir l avis des aidants et des personnes aid es sur la coordination entre l h pital et la structure sociale ou m dico sociale et les conditions de retour domicile ANTICIPER ET ORGANISER LA GESTION DES SITUATIONS D URGENCE MEDICALES Une maladie ou un sympt me aigu grave peuvent n cessiter un recours imm diat l h pital par exemple en cas d infarctus d accident vasculaire c r bral de fracture de tentative de suicide etc domicile les aidants sont le plus souvent seuls devoir g rer cette situation De fait c est sur eux que repose la responsabilit de l interpr tation des signes pouvant les amener appeler non les services d urgences m dicales Cependant ils ne savent pas toujours identifier et anticiper ces situations ni comment y r agir Enjeux et effets attendus Les aidants font la diff rence entre une situation urgente et une situation non urgente Les aidants savent comment r agir en cas d urgence 118 Anesm L valuation interne rep res pour les services domicile au b n fice des publics adultes Saint Denis Anesm
113. ionnel de sant une ducation et un apprentissage adapt s leur permettant d acqu rir les connaissances et la capacit n cessaires la pratique de chacun des gestes pour la personne handicap e concern e Lorsqu il s agit de gestes li s des soins infirmiers cette ducation et cet apprentissage sont dispens s par un m decin ou un infirmier 26 Le soutien des aidants non professionnels La reconnaissance de compl mentarit entre les personnes aidantes non professionnelles et les professionnels N Lorsque la personne aid e est concern e par des comportements probl mes et sous r serve de son accord associer les aidants au rep rage l observation et l analyse de ces comportements N Si certaines aides techniques ont t utilis es par les aidants en amont de l admission par la structure valuer collectivement leur pertinence et former les professionnels leur utilisation N Transmettre aux aidants les observations utiles des professionnels sur la personne aid e sous r serve de son accord N Faciliter la communication avec les aidants que la structure rencontre difficilement parce que l aidant ne vit pas dans la m me ville que la personne aid e parce qu il n accompagne pas la personne aid e l accueil de jour parce qu il travaille et n est pas en mesure de venir aux r unions organis es pendant la journ e etc Par exemple organiser l envoi de courriers d information organiser des r unions
114. ique MENA DUPONT m decin conseil Caisse nationale d assurance maladie des travailleurs salari s Paris Listes des structures visit es et personnes ressources interview es e Association des familles de traumatis s cr niens et c r brol s s AFTC Alsace lllkirch Bas Rhin Ensemble pour le lien l innovation et l accompagnement domicile Besan on Doubs et Haute Sa ne Association Fran aise contre les Myopathies AFM Mireille BOISSEAU Village r pit La Salamandre Saint Georges sur Loire Maine et Loire Centre de ressources multihandicap Paris e Clic 7 Vitry sur Seine Val de Marne Centre ressources autismes Nord pas de Calais Loos Anne ENSELME LEVRAUT Services sp cialis s pour une vie autonome domicile SESVAD Les Fenottes Villeurbanne Rh ne Bernard GIRY coordinateur national Unit d valuation de r entra nement et d orientation sociale Ueros Alpes Maritimes e SAVS Samsah 06 Nice Alpes Maritimes Spasad l escale La Rochelle Charente Maritime e Corinne TOMATIS UNISAD Arnaud Tzanck Saint Laurent du Var Alpes Maritime Ueros Arceau Anjou Angers Maine et Loire Le soutien des aidants non professionnels Annexes AGENCE NATIONALE DE L VALUATION ET DE LA QUALIT DES TABLISSEMENTS ET SERVICES SOCIAUX ET M DICO SOCIAUX ANESM Cr e par la loi de financement de la s curit sociale pour 2007 l Agence nati
115. is vis des aidants tout au long de l accompagnement lors des visites au domicile ou lorsque les aidants se rendent dans la structure poser quelques questions sur l tat g n ral de l aidant sur la mani re dont cela se passe au quotidien avec la personne aid e en tant attentifs aux messages implicites ton employ degr d implication dans les r ponses etc poser quelques questions sur les habitudes de vie de l aidant tout en vitant d tre intrusif en particulier sur la mani re dont il s alimente et sur la qualit de son sommeil afin de pr venir et d identifier les situations de d nutrition et d puisement observer les traits du visage de l aidant l volution de l allure g n rale de l aidant ou de l tat de l appartement les variations de poids visibles analyser ses r ponses et observations au regard du quotidien concret de l aidant V rifier l application de ces principes d coute d empathie et de disponibilit lors d ins tances de partage r unions d quipe groupes d analyse de la pratique groupes de supervision etc ou d instances thiques Notamment o tre attentifs au risque de sentiment d intrusion que peuvent susciter des interventions professionnelles en milieu familial tre attentifs ne pas r duire et enfermer les proches dans le seul statut d aidants tre l coute des interrogations des aidants tre attentifs aux signes de fatigue des aidants P
116. itions de la limitation ou l arr t de traitement N D signer un professionnel que les aidants pourront contacter pour r pondre leurs interrogations et doutes Informer les aidants sur l allocation journali re d accompagnement d une personne en fin de vie qui a t cr e par la loi du 2 mars 2010 N Informer les aidants sur les limites et les ressources du service concernant l accompagnement en fin de vie N Expliquer aux aidants les modalit s de coop ration entre les diff rents services et le passage de relais notamment entre un SSIAD et l HAD hospitalisation domicile entre le domicile et un tablissement ou avec les r seaux de soins palliatifs N En cas de difficult s et d puisement des aidants faire appel aux quipes et personnes ressources pour les soutenir ou donner des informations quipe mobile association de b n voles ministres du culte soutien communautaire associations de quartier clubs etc psychologues tablissements m dico sociaux Ehpad MAS FAM etc 103 Loi n 2010 209 du 2 mars 2010 visant cr er une allocation journali re d accompagnement d une personne en fin de vie 80 Le soutien des aidants non professionnels La pr vention le rep rage et la gestion des risques d puisement N Orienter les aidants vers des partenaires ressources pour les aider taire tace au d c s de la personne aid e en proposant les coordonn es d un psychologue qu i
117. l aidant est victime de violence physique de la part de la personne aid e insister sur l importance de ne jamais banaliser l v nement lui re proposer des alternatives d accompagnement sur le long terme ou provisoire si l aidant n est pas pr t pour type d alternative lui conseiller de contacter son m decin traitant lui rappeler les comportements avoir ou viter contredire ne pas se mettre dans un coin sans issue s il se sent en danger appeler les urgences et la police Lui donner les coordonn es d associations de psychologues ou SOS psychiatrie en lui pr cisant bien qu il peut appeler au moment o il en ressent le besoin faire un signalement si la situation perdure ou s amplifie si l aidant refuse les alternatives d accompagnement propos es et si sa vie ou celle de la personne aid e paraissent en danger pour les aidants de personnes souffrant de maladie psychique les informer ainsi que la personne aid e sur les modalit s d admission en soins sans consentement la demande d un tiers N Organiser une proc dure de rep rage et g rer les risques de maltraitance des aidants sur la personne aid e notamment au regard de la recommandation sur les Mission du responsable de service et r le de drement dans la pr vention et le traitement de la maltraitance domicile mise en place de grilles d observations changes en quipe changes a
118. l et l accompagnement des organismes de services la personne o Expliquer les avantages auxquels la personne aid e peut pr tendre et les droits auxquels ouvrent la carte d invalidit la carte prioritaire pour personne handicap e la carte de stationnement ou le droit une qualification des formations et des cong s pour les travailleurs en Esat o Expliquer aux aidants les conditions pour tre salari s ou d dommag s pour le soutien qu ils apportent une personne b n ficiant de ou de la PCH Pr senter les cong s dont peuvent b n ficier les aidants aupr s de leur entreprise le cong de solidarit familiale cong sans solde permettant d accompagner un proche en fin de vie pendant 3 mois renouvelable une fois Ce cong peut tre associ une allocation journali re d accompagnement d une personne en fin de vie Ajap pour les personnes qui accompagnent domicile un proche en phase avanc e ou terminale d une affection grave et incurable le cong de soutien familial pour une dur e de 3 mois renouvelable successivement ou non pour une dur e maximum de un an Pour les aidants personnes handicap es ceux b n ficiant d un cong de soutien familial expliquer l affiliation l assurance vieillesse du r gime g n ral Expliquer aux aidants et en particulier ceux ayant une obligation alimentaire l gard de la personne aid e le principe de r cup ratio
119. la gestion de la situation Ces r unions ont permis de montrer que les professionnels avaient besoin d une formation pour accompagner ce type de public et avoir les bons gestes Elles ont galement permis la maman de Monsieur F de plus facilement accepter qu une personne ext rieure la cellule familiale r alise les soins d hygi ne Enfin ces temps d changes ont t galement une occasion pour cette maman d expliquer l interpr tation de certains modes d expression non verbaux de son fils changer en quipe sur les causes de d saccord notamment en prenant en compte le milieu social et culturel des aidants et rechercher des solutions au regard des objectifs d accom pagnement de la personne aid e N Noter dans le volet aidants du projet personnalis les principales raisons de ce conflit et les solutions qui peuvent tre apport es au regard des prestations du service et des ressources du territoire N Int grer la dimension relationnelle avec les aidants et les personnes aid es dans les entre tiens d valuation professionnelle tablir dans le plan de formation continue les formations n cessaires l am lioration des comp tences relationnelles comme par exemple connaissance des pathologies ou d fi ciences rencontr es par les professionnels relation d aide communication gestion des situations de crises travail avec les familles etc ORGANISER AVEC LES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELL
120. la place premi re de la parole de la personne aid e dans les d cisions qui la concernent N Expliquer la diff rence entre repr sentant l gal personne de confiance et proche autoris par la personne aid e recevoir des informations sur sa sant ou sur d autres dimensions de son accompagnement N Expliquer les raisons qui peuvent amener un professionnel ne pas donner d information l aidant confidentialit de la vie priv e secret professionnel refus de la personne aid e N Expliquer aux aidants et aux professionnels que quel que soit leur statut et leur degr d acc s l information les aidants ont le droit de transmettre leurs commentaires et observations peuvent recevoir les informations qui ne sont pas confidentielles et peuvent tre impliqu s dans l accompagnement N Informer les aidants non professionnels sur la proc dure labor e selon les recommandations de la HAS permettant l acc s aux informations de sant de la personne aid e qui sont formalis es 49 HAS Recommandations pour la pratique clinique acc s aux informations concernant la sant d une personne Modalit s pratiques et accompagnement Saint Denis HAS 2005 Le soutien des aidants non professionnels La reconnaissance de compl mentarit entre les personnes aidantes non professionnelles et les professionnels N Lorsqu il en existe un informer les aidants sur le professionnel r f rent contacter au sein de la structu
121. la sant du mineur ou du majeur sous tutelle le m decin d livre les soins indispensables Le soutien des aidants non professionnels entre le respect de la volont de la personne pas prendre ses m dicaments et les cons quences de cette non observance sur le comportement de la personne et ses possibilit s de rester domicile lorsque la personne aid e refuse de laisser entrer les professionnels sollicit s par l aidant suis L quilibre entre le choix des personnes et leur droit la s curit est recherch L analyse des situations de refus ou de prise de risque entra ne une adaptation des projets personnalis s L accompagnement des personnes reste bientraitant La communication avec les aidants participe la pr vention des risques de conflits changer avec les aidants dans le respect des r gles de partage d informations caract re secret sur les risques que la personne prend ou envisage de prendre et sur leur impact sur la personne elle m me risques li s l alimentation au tabac l alcool risques de chute ou d errance cons quences du refus de soins etc ses aidants ainsi que les professionnels qui l accompagnent tabagisme passif agressivit vis vis de l intervenant etc en identifiant les raisons qui am nent cette prise de risque ou ce refus d assistance des soins etc en tenant compte des sp cificit s de la personne pathologie handicap tat de sant
122. lace d actions de pr vention d information de soin ou de coordination les professionnels peuvent avoir des difficult s reconna tre la place le r le et l expertise des aidants les l ments financiers dus au reste charge pay par la personne aid e ou les aidants peuvent tre sources de tensions d saccords C 110 Voir notamment BLONDEL DELZESCAUX S FERMON Mesure de la qualit et qualit de la mesure de l aide au domicile Construction des points de vue sur la qualit de l aide domicile Paris L gos 2012 LAMY GILIBERT et al Les besoins et attentes des aidants familiaux de personnes handicap es vivant domicile Lyon CREAI Rh ne Alpes 2009 111 BLONDEL DELZESCAUX S FERMON Mesure de la qualit et qualit de la mesure de l aide au domicile Construction des points de vue sur la qualit de l aide domicile Paris L gos 2012 112 BARREYRE J Y ASENCIO A M FIACRE et al Les situations de handicap complexe Besoins attentes et modes d accompagne ment des personnes avec alt ration des capacit s de d cision et d action dans les actes essentiels de la vie quotidienne Recherche action nationale Paris C dias 2013 Le soutien des aidants non professionnels La gestion des situations sensibles Enjeux et effets attendus La parole de la personne aid e est prise en compte Les aidants acceptent l aide dont ils ont b
123. le ressenti de l aidant physique psychologique motionnel social de co t financier Cependant l aide peut galement tre v cue positivement lorsque l aidant est en mesure de valoriser son exp rience et d en prouver de la satisfaction complicit entre la personne aidante et celle aid e renforcement des comp tences de l aidant sentiment d tre utile etc Afin que le sentiment de charge soit limit il existe des dispositifs pouvant accompagner soutenir ou proposer un r pit aux aidants Ces dispositifs permettent notamment de lib rer du temps pour que les aidants puissent faire une pause d changer sur le v cu de chacun et sur l exp rience que les aidants ont de la maladie et ou du handicap deles former et de les sensibiliser chaque fois que cela est possible et qu ils le demandent e de permettre aux aidants de se repositionner dans leur relation filiale fille de p re de m re de fr re de etc et sociale homme femme citoyen militant membre de la famille ami etc 24 Notamment SOULLIER Aider un proche g domicile la charge ressentie tudes et r sultats 2012 n 799 KENIGSBERG Aide et soins professionnels au domicile des personnes atteintes de maladie d Alzheimer Dossier th matique n 1 Paris Fondation M d ric Alzheimer 2013 61 Association Fran aise des Aidants R sultats de l enqu te nationale destination des aidants
124. le soir proposer des temps de rencontre individuels des changes t l phoniques par SMS ou par courrier lectronique etc Inciter les aidants se consacrer leurs propres activit s lorsque les professionnels sont pr sents au domicile de la personne aid e N Recueillir l avis des aidants sur les activit s et prestations propos es la personne aid e sur leur mise en uvre sur la mani re dont eux m mes et la personne les vivent Si des d calages sont identifi s entre les attentes des aidants et le cadre d intervention changer avec eux pour d terminer si des am nagements sont possibles modification des horaires d intervention mise en place d un nouveau service etc CLARIFIER AUPR S DES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES LES MODALITES DE PARTAGE DES INFORMATIONS Pour les professionnels le partage d informations avec les aidants dans l accompagnement est diff rent selon que ceux ci sont repr sentants l gaux de la personne d sign s comme personne de confiance pour les questions de sant ou autoris s recevoir des informations confidentielles ou venant en aide pour les activit s de la vie quotidienne sans pour autant tre autoris s recevoir des informations confidentielles Enjeux et effets attendus L avis de la personne aid e reste privil gi dans les d cisions qui la concernent Les aidants savent quel type d informations les professionnels peuvent partager avec eux e La clar
125. les SSIAD l association des aidants l accompagnement de la personne aid e comprend a minima e un accueil par l infirmier coordonnateur Pour les SSIAD et les Spasad comprenant une quipe Sp cialis e Alzheimer ESA l asso ciation des aidants l accompagnement la personne aid e comprend minima e la proposition d actions aupr s des aidants permettant d am liorer leurs comp tences d ai dant d marche d ducation th rapeutique de sensibilisation et de conseils l gard de la personne malade et de son aidant notamment sur la communication verbale et non verbale 40 Articles D 344 5 4 D 344 5 5 D 344 5 6 D 344 5 10 et D 344 5 11 du CASE l Article D 312 3 du CASE 42 Circulaire DGCS SD3A n 2011 110 du 23 mars 2011 relative la mise en uvre des mesures m dico sociales du plan Alzheimer mesure n 6 Le soutien des aidants non professionnels 25 Pour les Ueros l association des aidants l accompagnement de la personne aid e comprend a minima l implication de l entourage dans la construction d un projet d insertion sociale incluant le cas ch ant une int gration scolaire ou professionnelle en milieu ordinaire Pour les accueils temporaires l association des aidants l accompagnement de la personne aid e comprend l organisation de p riodes de r pit pour les aidants Pour les Clic de niveaux 2 et 3 l association des aidants l
126. les aidants participer la r flexion et partager le sens qu ont pour eux ces pratiques en proposant aux aidants des alternatives ces pratiques et en leur expliquant l int r t des nouvelles pratiques propos es N En cas de conflits changer avec les aidants les professionnels concern s et le responsable d encadrement le plus rapidement possible pour poser clairement les termes du conflit Lors de cet change proposer si possible la pr sence d un tiers autres intervenants psycho logue association de familles m diateur familial etc ILLUSTRATION La m re de Monsieur personne adulte polyhandicap e se trouvait en d saccord avec les aides soignants du SSTAD sur de nombreux points notamment sur la mani re de r aliser les soins d hygi ne ou sur la mani re de s adresser son fils Il arrivait que la m re de Monsieur r alise ces soins d hygi ne la place des aides soignants Le soutien des aidants non professionnels Elle interpell l infirmier coordinateur qui mis en place une proc dure de concertation tous les mois la m re de Monsieur et les aides soignants qui interviennent domicile se rencontrent d sormais en pr sence d un psychologue que le SSTAD engage comme vacataire L infirmier coordinateur n est pas pr sent lors de ces changes mais il pr voit des temps avec le psychologue afin de recueillir les l ments qui pourraient lui tre n cessaires dans
127. les aidants vers l interlocuteur le plus adapt les informer sur les d marches suivre et si besoin pr ciser la possibilit de solliciter le D fenseur des droits ou les personnes qualifi es 76 projet de service fait l objet d une recommandation de Cf Anesm laboration r daction et animation du projet d tablis sement ou de service Saint Denis Anesm 2010 Le soutien des aidants non professionnels La mobilisation des dispositifs ressources du territoire pour les personnes aidantes non professionnelles Concernant l APA la PCH et l AAH N Selon les ressources et les contraintes de la structure et du territoire orienter les aidants vers un professionnel du service un partenaire un b n vole ou des formations pouvant Pr senter aux aidants les d marches entreprendre concernant les aides dont la personne d pendante peut b n ficier l Allocation aux Adultes Handicap s AAH pour les personnes handicap es Les pr cisions peuvent porter sur ce qu est le taux d incapacit et la mani re de le calculer les aides compl mentaires dont peut b n ficier la personne aid e recevant la majoration pour la vie autonome la garantie de ressources aux personnes handica p es compl ment de ressources et les conditions d ge pour b n ficier de l AAH La Prestation de Compensation du Handicap PCH pour les personnes handicap es Les pr cisions peuvent porter sur s
128. les r seaux de sant g rontologique les Centres de Sant Infirmiers CSI l h pital temps partiel de jour ou de nuit l hospitalisation domicile les centres hospitaliers les quipes mobiles les professionnels de sant sp cialistes les services et unit s de soins sp ciali s es centre de la m moire soins de suite et de r adaptation unit s de sant mentale unit s d accueil et de soins des patients sourds et malentendants en langue des signes services d oncologie etc etc d un service mettant en uvre des mesures de protection juridique Noter dans le volet aidants du projet personnalis les solutions propos es et les difficult s ventuelles Les potentialit s de la personne aid e varient de fa on non lin aire et peuvent amener les professionnels adapter l accompagnement Selon les missions des structures les ressources du territoire le plan d aide ou de compen sation les ressources de la personne aid e et de la personne aidante ces modifications de l accompagnement peuvent prendre plusieurs formes l augmentation du nombre d heures ou de passages domicile l intervention d une quipe mobile le recours un service d hos pitalisation domicile la mise en place d un accueil temporaire le passage du domicile vers un tablissement etc Dans certains cas cette variation des potentialit s peut galement tre positive et s inscrire dans un processus de gu rison
129. lloca tions la complexit du syst me d aide la lourdeur de la gestion administrative et les difficul t s d acc s l information Tous les services du domicile et tous les professionnels n ont pas pour mission ou ne sont pas en mesure de faciliter le recours aux aides sociales En m me temps les contraintes de temps et les ressources du territoire ne permettent pas toujours d accompagner les aidants ou les personnes aid es dans leurs d marches Cette double difficult peut amener les aidants se trouver sans interlocuteur ou avec des interlocuteurs qui ne sont pas en mesure de r pondre leurs interrogations Enjeux et effets attendus e l interlocuteur susceptible d aider les aidants comprendre les aides sociales et recourir est clairement identifi par ces derniers e Les situations de non recours aux aides sociales ASH sont moins nombreuses 72 Anesm L accompagnement la sant de la personne handicap e Saint Denis Anesm 2013 Recommandations pour les profession nels concernant les soins les consultations les examens et les interventions m dicales p 32 73 SOULLIER L implication de l entourage et des professionnels aupr s des personnes g es domicile tudes et r sultats 2011 n 771 ESPAGNACQ M L aide humaine apport e aux b n ficiaires d une allocation de compensation du handicap tudes et r sul tats 2013 n 855 7
130. ls dans le cadre de l accompagnement de la personne aid e pour anticiper la variabilit des potentialit s des aidants l alt ration de leur tat de sant et les risques d isolement social Ces conseils s inscrivent dans une d marche de promotion de la sant La charte d Ottawa d finit la promotion de la sant comme un processus qui conf re aux populations le moyen d assurer un plus grand contr le sur leur propre sant et d am liorer celle ci 87 APE Une nouvelle approche des aidants familiaux enqu te sur la charge de l aidant familial proche aidant Paris 2013 88 ONFV Fin de vie domicile Vivre la fin de sa vie chez soi Paris Observatoire National de la Fin de Vie 2013 8 RULLIER L Se nourrir tre nourri Dynamiques psychologiques en jeu dans la relation entre l aidant familial et la personne g e d mente In BOUISSON J et al Vieillissement et vieillesse vuln rabilit et ressources regards crois s Pessac Maison des Sciences de l Homme d Aquitaine 2011 90 SOULLIER N Aider un proche g domicile la charge ressentie tudes et r sultats 2012 n 799 THOMAS HAZIF THOMAS C DELAGNES V et al La vuln rabilit de l aidant principal des malades d ments domicile L tude Pixel Psychologie et Neuropsychiatrie du vieillissement 2005 vol 3 n 3 pp 207 220 21 Conf rence internationale sur la promotion de la sant Ottawa Canada du 17 au 21 n
131. ls de ce public rel vent d une r alit diff rente des autres publics adultes d pendants 10 CAPUANO C BLANC Aux origines des aidants familiaux Les transformations de l aide aux personnes g es handicap es et malades mentales en France dans la seconde moiti du vingti me si cle Rapport de recherche Avril 2012 11 Collectif inter associatif d aide aux aidants familiaux 2011 Manifeste du CIAAF pour la d fense de l aidant familial non professionnel CNSA Accompagner les proches aidants ces acteurs invisibles Paris CNSA 2012 Le guide de l aidant familial utilise galement une d finition similaire Minist re de la sant et des solidarit s Guide de l aidant familial 3 d Paris Minist re de la sant et des solidari t s 2011 Le soutien des aidants non professionnels 8 LE CHAMP DE LA RECOMMANDATION La recommandation n est pas destin e aux aidants non professionnels mais aux profes sionnels de structures sociales et m dico sociales qui accompagnent des personnes g es d pendantes des personnes adultes handicap es et ou des personnes adultes souffrant de maladie chronique vivant domicile et ayant des proches leur venant en aide Quatre cat gories de structures sont ainsi vis es par cette recommandation N Les services d aide et de soins domicile vis s par les alin as 6 et 7 de l article L 312 1 I du Code de l action sociale et des familles CASF 2 l
132. ls pourront contacter pour parler de la souffrance li e au d c s de les aider dans les d marches administratives li es au d c s avec l aide ventuelle de b n voles ou des partenaires professionnels et dans les limites d intervention de la structure aux aidants g s de s informer aupr s de leur caisse de retraite des conditions pour b n ficier ventuellement d une aide par exemple Asir est une aide aux retrait s en situation de rupture qui peut tre demand e aupr s de la Carsat N Si la personne est susceptible de vouloir rechercher un emploi ou suivre une formation quali fiante apr s le d c s de la personne qu elle aide lui proposer une documentation qu elle pourra consulter pour valoriser son exp rience dans une d marche de b n volat associatif dans un m tier d aide la personne ou pour faciliter l obtention d un dipl me Par exemple cette documentation peut tre un lien vers la version 2007 du guide de l aidant familial http www accueil temporaire com upload File Guide_de_l_aidant_familial pdf 104 Circulaire CNAV n 2012 29 du 23 mars 2012 Le soutien des aidants non professionnels 81 DO I ANTICIPER LA VARIABILIT DES POTENTIALIT S DES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES L ALT RATION DE LEUR TAT DE SANT ET LES RISQUES D ISOLEMENT SOCIAL En sensibilisant les aidants l importance de prendre soin de leur propre sant e En proposant des conseils qui permett
133. mentarit entre les personnes aidantes non professionnelles et les professionnels Cependant l implication des proches aupr s de la personne n est pas syst matique si certaines personnes b n ficient du soutien voire de l aide quotidienne de leurs proches d autres peuvent tre socialement isol es avoir des proches g ographiquement loign s ou ne pas souhaiter que leurs proches participent leur accompagnement 83 des services domicile disent demander aux personnes aid es la place qu elles souhaitent donner leurs proches dans leur accompagnement Lorsque les aidants non professionnels participent l accompagnement de la personne ils ne sont pas toujours clairement identifi s par les professionnels notamment ceux interve nant au domicile 22 des services domicile d clarent ne pas savoir si la personne accompagn e a eu des visites des contacts avec la famille les amis ou des b n voles au cours de trois derniers mois Il est d autant plus difficile de les identifier que les aidants eux m mes ne se reconnaissent pas n cessairement sous le vocable d aidant en particulier lorsque ce r le est per u comme un devoir moral et v cu comme une obligation et non comme un choix Enjeux et effets attendus La personne aid e se sent respect e par tous dans la place qu elle souhaite donner aux aidants non professionnels dans son accompagnement L entourage aidant de la personne aid e est
134. mps 4 avec l aidant sur les raisons qui l am nent refuser le dispositif e En proposant si les moyens de la structure le permettent qu une personne accompagne la premi re fois qu il se rend au dispositif En proposant si besoin et si les contraintes de la structure le permettent qu un profes sionnel ou un b n vole soit disponible pour accompagner la personne aid e pendant le temps du dispositif En orientant les aidants vers d autres aidants qui ont b n fici d un dispositif d accom pagnement de soutien et de r pit e En organisant des modalit s de transports pour permettre l aidant ou l aid de se rendre au dispositif e reproposant aux aidants ces dispositifs d accompagnement de soutien et de r pit des temps diff rents et avec des interlocuteurs diff rents En mettant en place un dispositif sp cifique de pr paration au retour domicile des personnes aid es apr s un accueil temporaire En analysant les effets et le fonctionnement des dispositifs pour les aidants AM LIORER LA PERCEPTION DES ACCUEILS TEMPORAIRES ET DES PLATEFORMES D ACCOMPAGNEMENT ET DE R PIT CES RECOMMANDATIONS S ADRESSENT EXCLUSIVEMENT CES DISPOSITIFS En diff renciant clairement dans le projet d tablissement les missions de l accueil temporaire ou de la plateforme d accompagnement et de r pit de celles de la structure d h bergement perma
135. n sur succession en diff renciant les aides qu ils pourraient tre amen s rembourser au d c s de la personne aid e par exemple allocation de solidarit aux personnes g es ou aux invalides prestations d aide m nag re de prise en charge des repas d h bergement m dico social des aides qui n auront pas tre rembours es allocation personnalis e d autonomie prestation de compensation du handicap allocation adulte handicap N Proposer aux aidants de se renseigner aupr s de leur caisse de retraite de leur mutuelle de leur entreprise et de leur municipalit ou communaut de communes pour conna tre les prestations extra l gales existantes ou les aides dont eux ou la personne aid e pour raient b n ficier 77 Module d int gration dans les services aux personnes 78 La circulaire n DSS 2A 2011 117 du 24 mars 2011 relative au r gime juridique applicable l allocation d accompagnement en fin de vie pr cise les crit res et modalit s d attribution de l allocation journali re d accompagnement d une personne en de vie Un formu laire de demande y est annex Le soutien des aidants non professionnels 55 N Proposer aux aidants de prendre contact avec le Clic le conseiller en conomie sociale et familiale l assistant social de secteur ou du service notamment en cas de difficult conomique importante pour changer sur le plan financier pr vu par l aidant ou l aid pour le maintien
136. ne qu il aide Aussi la premi re forme de soutien aux aidants consiste fournir une aide professionnelle de qualit la hauteur des besoins de la personne aid e et accessible tous financi rement Pour autant les aidants ont galement des besoins et des attentes auxquels peuvent tre apport es des r ponses sp cifiques Cette recommandation de bonnes pratiques professionnelles a donc pour objectif de proposer des rep res des orientations et des pistes d actions aux professionnels de structures sociales et m dico sociales pour soutenir les aidants dans le cadre des missions de la structure et en coh rence avec le projet personnalis et le projet de vie de la personne aid e Cet objectif se d cline diff remment selon le type de structure Bien que pour les services d aide et de soins domicile et les Ueros un accompagnement de qualit de la personne aid e passe par la reconnaissance de la place et du r le des aidants non professionnels dans cet accompagnement ces structures n ont pas pour mission directe d accompagner les aidants non professionnels En revanche les Clic et les centres de ressources s adressent aux personnes aid es et leurs aidants De m me une des missions des accueils temporaires est d organiser pour l entourage des p riodes de r pit ou de relayer en cas de besoin les aidants non professionnels Aussi chaque quipe et structure utilisera cette recommandation de fa on diff re
137. nent En faisant conna tre le projet d tablissement ou de services de tempo raire ou de la plateforme de d accompagnement et de r pit En expliquant aux aidants l int r t et les particularit s de ces accueils temporaires ou de la plateforme d accompagnement et de r pit leurs conditions d entr e leur co t leur fonctionnement ainsi que les modalit s ventuelles de transport pr vues En analysant en quipe interdisciplinaire les repr sentations potentiellement n gatives des aidants tout en recherchant des solutions pour am liorer l image de l accueil temporaire ou de la plateforme d accompagnement et de r pit En faisant s exprimer les aidants sur les activit s propos es par l accueil temporaire ou la plateforme d accompagnement et de r pit et sur leurs attentes 66 Le soutien des aidants non professionnels CHAPITRE 3 LA PR VENTION LE REP RAGE ET LA GESTION DES RISQUES D PUISEMENT Lorsque la relation d aide est v cue comme une charge par les aidants elle est un facteur d puisement qui influe notamment sur leur sant physique psychique et son suivi rendez vous chez le m decin g n raliste le dentiste le gyn cologue l ophtalmologue le psycho logue etc leur sommeil leur vie sociale et relationnelle leurs ressources financi res Les premiers signes d puisement sont le manque de sommeil le stress l isolement et
138. ngton etc Enjeux et effets attendus L accompagnement des personnes aid es par les aidants dans la vie quotidienne est facilit Les rep res propos s se font au regard des besoins et des attentes des aidants Les actes que les aidants pourront r aliser au quotidien sont anticip s par les professionnels Les aidants se substituent pas aux professionnels mais ont plus de facilit accompagner la personne aid e atteinte de troubles cognitifs 70 CECCHI TENERINI Projet d criture d finition classification et description des handicaps cognitifs Contribution la d finition la description et la classification des handicaps cognitifs 2010 Document lectronique Le soutien des aidants non professionnels La mobilisation des dispositifs ressources du territoire pour les personnes aidantes non professionnelles RECOMMANDATIONS N Orienter les aidants vers des formations sp cifiques type de public s il en existe sur le territoire N Renforcer la comp tence des professionnels sur les particularit s des publics accompagn s ayant des troubles cognitifs ou des fonctionnements cognitifs particuliers en facilitant la participation des professionnels des formations th oriques et pratiques en sollicitant les centres de ressources les quipes mobiles ou des associations sp cia lis es dans certains types de pathologies ou handicaps les encourageant chang
139. nne aid e pouvant poser des probl mes thiques refus de soins prises de risque etc e Comment se positionner lorsqu il existe une tension entre les aidants l aid Entre les diff rents aidants non professionnels Celui de la participation des aidants Comment accompagner les aidants exprimer leurs attentes et leurs ressentis sur pagnement Comment valuer leurs besoins leurs potentialit s et leurs ressources Comment les aider prendre conscience de leur r le De la charge qu il repr sente et de ses dimensions positives e Comment impliquer les aidants qui le souhaitent dans l accompagnement Comment expliquer le partage des informations et le r le de chacun dans l accompagne ment de la personne aid e Le soutien des aidants non professionnels 105 106 SYNTH SE DES PRINCIPAUX SIGLES UTILIS S AAH Allocation aux adultes handicap s ACS Aide l acquisition d une couverture maladie compl mentaire ACTP Allocation compensatrice pour tierce personne ADIL Agences d partementales d information sur le logement AF Allocations familiales AGGIR Autonomie g rontologique groupes iso ressources ALF Allocation de logement familial ALS Allocation de logement social Ajap Allocation journali re d accompagnement d une personne en fin de vie Agence nationale d accr ditation et d valuation en sant Anah Agence nationale de l habitat ANFE
140. nnes aidantes non professionnelles les activit s par exemple privil gier des activit s qui permettent la personne de maintenir un r le social ou de se sentir utile la gestion des m dicaments par exemple se doter d un semainier d un pilulier programmable les p riodes de grand froid et de forte chaleur par exemple munir le logement d un ventilateur tout en s assurant qu il ne soit pas trop puissant N Proposer des astuces pour instaurer des conditions favorables la r alisation des soins des consultations des examens et des interventions m dicales demander l aide d un professionnel pour expliquer l amont de l action son d roulement ou les suites de cette derni re s assurer du consentement ou du moins de l assentiment de la personne aid e aider la personne aid e planifier les diff rentes s quences du soin accompagner la personne aid e si elle le souhaite Faciliter la compr hension et le recours aux aides sociales Pr s de 35 des personnes g es aid es vivant domicile avec un probl me de sant ou un handicap et pr s de 70 des personnes allocataires de la PCH ou de l ACTP de 20 59 ans vivant domicile sont aid es r guli rement par leur entourage pour la gestion de leur budget s occuper des papiers et des d marches administratives Les aidants expriment eux aussi des difficult s dans ce domaine notamment concernant la m connaissance des a
141. ns les avantages et les inconv nients de remplacer la PCH qui par exemple n inclut pas l entretien du cadre de vie ou la pr paration des repas par l APA qui par exemple peut inclure l entretien du cadre de vie ou la pr paration des repas pour les personnes fonctionnant encore avec l ACTP le passage possible la PCH et la diff rence qui pourrait en r sulter ILLUSTRATION Un conseil g n ral s est coordonn avec les services du territoire pour proposer une orienta tion claire aux aidants non professionnels concernant les aides dont peuvent b n ficier les personnes aid es Un calcul est r alis pour savoir si la personne plus int r t garder passer la PCH ou demander si la personne handicap e plus de 60 ans et qu elle a principalement besoin d heures d entretien du cadre de vie domicile Le soutien des aidants non professionnels 53 Expliquer de mani re adapt e aux aidants et aux personnes aid es le reste charge s il en a un Pour les SAAD pr ciser les l ments suivants expliquer ce que va payer la personne aid e reste charge apr s d duction de la prise en charge financi re et ce qu elle peut payer pour des prestations de confort qui correspondent des heures souhait es par l aidant ou la personne aid e en dehors du plan d aide ou de compensation Si le service fonctionne sous le r gime de l agr ment et qu il applique un tarif sup
142. nt m dicaux ou polyvalents centres de ressources ou de r f rences r seaux de soins services domicile Ueros centres hospitaliers lus locaux centres de sant infirmiers etc Expliquer aux aidants de fa on adapt e l int r t et les particularit s de ces accueils temporaires ou de la plateforme d accompagnement et de r pit leurs conditions d entr e leur co t leur fonctionnement ainsi que les modalit s ventuelles de transport pr vues D crets n 2007 661 du 30 avril 2007 et 2007 827 du 11 mai 2007 relatifs l obligation d organiser un dispositif de transport adapt en contrepartie de la perception du forfait journalier de frais de transport D cret n 2010 1084 du 15 septembre 2010 relatif la prise en charge des frais de transport des personnes adultes handicap es b n ficiant d un accueil de jour dans les maisons d accueil sp cialis es et les foyers d accueil m dicalis Analyser en quipe interdisciplinaire les repr sentations potentiellement n gatives des aidants tout en recherchant des solutions pour am liorer l image de l accueil temporaire ou de la plateforme d accompagnement et de r pit Faire s exprimer les aidants sur les activit s propos es par l accueil temporaire ou la plateforme d accompagnement et de r pit et sur leurs attentes D finir les modalit s d intervention de coop ration et de partage d informations avec les aidants dans le respect des r gles de confidentiali
143. nt d termin concernant leur v cu ou le fonction nement de la structure CRT Informer les personnes aid es de l invitation faite aux aidants participer ces temps collectifs d expression en leur pr cisant le moment o les changes ont lieu et en expliquant qu il ne s agit pas de donner des informations confidentielles sur leur vie personnelle Assurer la tra abilit crite de ces changes et les discuter si cela s av re opportun en r union pluridisciplinaire S appuyer sur les changes informels entre les aidants et les professionnels en identifiant les demandes des aidants qui rel vent de probl matiques institutionnelles en assurant une tra abilit crite des demandes des aidants concernant le fonctionnement de la structure en d gageant des axes d am lioration Le soutien des aidants non professionnels 31 IDENTIFIER LA PLACE DES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES DANS DE PERSONNE formalisant un volet aidants dans le projet de service ou d tablissement En demandant la personne aid e de pr senter le s proche s qui lui viennent en aide de d signer le proche contacter en cas de besoin aidant principal et le cas ch ant la personne de confiance 2 4 4 4 2 e En changeant si besoin avec le repr sentant les partenaires et le cas ch ant l entourage En recher
144. nt leurs autres r les sociaux enfant parent conjoint ami etc Les professionnels travaillent en compl mentarit avec les aidants en consid rant ces derniers comme des proches de la personne aid e et non comme des professionnels e La qualit des relations entre les professionnels et les aidants est renforc e RECOMMANDATIONS Au moment de l admission et de la phase d laboration du projet personnalis N Si les personnes aid es sont d accord proposer aux aidants d tre pr sents lors de la pr sentation et ventuellement de la signature du document individuel de prise en charge DIPC ou du contrat de prestation N Lors de cette premi re rencontre expliquer aux aidants le cadre d intervention des profes sionnels au regard des missions de la structure du r f rentiel m tier de l intervenant et de l ventuel plan d aide ou de compensation de la personne aid e Notamment pr ciser ce que les professionnels peuvent faire ou non et le r le des partenaires dans l accompa gnement de la personne aid e sur les questions de coordination par exemple lorsqu il y a l intervention conjointe d un Samsah et d un SSIAD ou d valuation par exemple entre les Ueros les SAVS les Samsah N Recueillir le point de vue des aidants sur les habitudes de vie de la personne aid e rituel d endormissement pr f rences alimentaires et vestimentaires horaires de lever etc K Recueillir le point de vue des
145. nte en fonction de ses missions mais aussi de son projet de ses moyens financiers de ses moyens en mati re de soutien des aidants des partenariats nou s ou envisag s des prestations propos es et du public accompagn Les recommandations relatives au soutien des aidants non professionnels de personnes g es d pendantes de personnes adultes handicap es ou souffrant de maladie chronique vivant domicile sont directement reli es l ensemble des recommandations produites par l Anesm et plus particuli rement Prise en compte de la souffrance psychique pr vention rep rage et accompagnement 2014 L accompagnement la sant de la personne handicap e 2013 L valuation interne rep res pour les services domicile au b n fice des publics adultes 2012 Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppement 2010 L thique dans les tablissements et services sociaux et m dico sociaux 2010 laboration r daction et animation du projet d tablissement ou de service 2010 17 CNSA Accompagner les proches aidants ces acteurs invisibles Paris CNSA 2012 18 Anesm Les attentes de la personne et le projet personnalis Saint Denis Anesm 2008 9 2 gt g gt D D D 1 Pour un sch ma reprenant l articulation entre projet personnalis et projet de vie Cf Anesm L accompagnement des jeunes en situat
146. nts sur la mani re dont la structure g r l urgence et en analysant r guli rement les dysfonctionnements TT 102 Le soutien des aidants non professionnels ANNEXES 104 L MENTS POUR L APPROPRIATION DE LA RECOMMANDATION Les pr sentes recommandations sont des rep res non exhaustifs tablis dans la perspective de l am lioration de la qualit de l accompagnement propos Elles permettent aux quipes d interroger leurs pratiques et de les am liorer en fonction des publics accompagn s et des missions de la structure Ces recommandations constituent un outil de r flexion susceptible de permettre un dialogue au sein de la structure sur la mise en uvre concr te de ce qui est d clin dans le projet de service ou d tablissement Leur appropriation peut s appuyer sur un questionnement plusieurs niveaux Celui de l information et de la formation des aidants e Comment permettre aux aidants de conna tre les droits des personnes aid es et les leurs Quelles informations transmettre aux aidants pour les aider dans leurs d marches et dans leur accompagnement de la personne aid e Vers quels acteurs les orienter Celui de l action des professionnels au quotidien Comment identifier la place des aidants dans le projet d accompagnement de la personne aid e Comment appr hender son volution e Comment prendre en compte la variabilit des potentialit s de l aidant quel signe tre plus partic
147. ojet Le soutien des aidants non professionnels 75 Impliquer la personne aid e et l aidant dans la recherche de solutions et identifier leur degr d adh sion ces solutions Solliciter les partenaires et ou orienter l aidant vers les partenaires notamment le m decin traitant et les structures permettant de r pondre au mieux la situation peut s agir des dispositifs ayant propos l orientation vers les aides mises en place l origine pouvant proposer une aide financi re ou facilitant les d marches administratives quipe m dico sociale du conseil g n ral quipe pluridisciplinaire de la MDPH MDA assistants sociaux de secteur Carsat MSA RSI Clic gestionnaire de cas Maia etc de dispositifs ayant une connaissance du territoire et pouvant faciliter l orientation de l aidant et ou de l aid Clic gestionnaire de cas Maia MDPH CCAS CIAS centres de ressources associations sp cialis es France Alzheimer France Parkinson Unafam UNAFTC etc etc de services d aide et de soins domicile SAAD SSIAD Spasad Samsah SAVS ou de services la personne portage de repas t l assistance etc des tablissements sociaux ou m dico sociaux Ehpa Ehpad MAS FAM foyer de vie accueil temporaire appartement de coordination th rapeutique etc des plateformes d accompagnement et de r pit des aidants de structures professionnels sanitaires les centres de r f rences
148. ojet France Alzheimer et maladies apparent es Paris Jo lle OLIVIER Infirmi re directrice de APPS Tarn et Garonne et administratrice AD PA Val rie PINGET psychologue Etablissement public de sant Alsace Nord Centre de ressources autisme R gion Alsace Bas Rhin H l ne RIPOLLI aidante familiale d une personne handicap e domicile Paris Herv ROBERT directeur Association ges et vie Val de Marne Groupe de lecture Vololona ANDRIANT charg e de mission qualit F d ration nationale des associations de l aide familiale populaire FNAAFP CSF Paris Marie Th r se ARGENSON secr taire F d ration nationale des associations de personnes g es et de leurs familles Fnapaef Quimper Finist re Tharshini BANCEL conseiller sant social secteur personnes g es F d ration des tablis sements hospitaliers et d aide la personne Fehap Paris Sylvie BEAUC pr sidente Association d amis de parents d enfants inadapt s Ouest 44 Saint Nazaire Loire Atlantique Mich le DRIOUX Administratrice Union nationale de familles et amis de personnes malades et ou handicap es psychiques Unafam Paris Le soutien des aidants non professionnels 127 128 Nathalie DUTHEIL charg e de mission Minist re des affaires sociales et de la sant Direction g n rale de la coh sion sociale Paris B n dicte conseill re nationale ducation
149. omicile ou lorsque l aidant accompagne la personne aid e la plate forme d accompagnement et de r pit ou la structure m dico sociale Clic centres ressources accueil temporaire etc en proposant un entretien avec un psychologue ou le r f rent de la personne accompagn e N Pour limiter les risques d puisement de probl mes de sant ou d hospitalisation en urgence recommander aux aidants d exprimer leurs difficult s en changeant avec un professionnel ou une personne de leur entourage de se faire suivre au moins une fois par an par un m decin d entretenir des liens avec leur entourage d avoir une alimentation quilibr e d am nager des temps pour eux m mes lorsque que cela est possible de laisser les professionnels r aliser les actes qui peuvent tre faits par eux 92 2 INPES Communication et promotion de la sant Document en ligne 2012 Disponible sur www inpes sante fr 93 Voir notamment sur ce th me INPES R f rentiel de comp tences en ducation pour la sant Version synth tique Saint Denis INPES 2012 94 y x 2 7 Sur ce point voir galement la recommandation Anesm Prise en compte de la souffrance psychique de la personne g e pr vention rep rage et accompagnement Saint Denis Anesm 2014 Le soutien des aidants non professionnels 69 pour les aidants non professionnels salari s d ventuellement faire part de
150. on cl ture des comptes bancaires restitution du mat riel m dical Enjeux et effets attendus L accompagnement des aidants leur permet de mieux accompagner eux m mes la personne la toute fin de sa vie s ils le d sirent e Le soutien psychologique des aidants est un des l ments leur permettant de pouvoir faire le deuil de la personne d c d e RECOMMANDATIONS N Informer et changer avec les aidants sur l volution de la situation de fin de vie ILLUSTRATION Monsieur W est atteint de trouble cognitif et vient d tre hospitalis L quipe m dicale informe la famille qu il est en fin de vie et qu elle envisage difficilement de laisser Monsieur W son domicile Monsieur W n est plus en mesure d exprimer ses attentes mais il avait exprim le souhait de rester domicile Ses trois neveux et sa s ur souhaitent respecter ce choix Cepen dant ils ne vivent pas dans la m me ville que Monsieur W et ce dernier pas d autre personne de la famille qui pourrait lui venir en aide 101 Anaes L accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches Saint Denis Anaes 2004 102 ONFV Fin de vie domicile Vivre la fin de sa vie chez soi Paris Observatoire National de la Fin de Vie 2013 Le soutien des aidants non professionnels 79 Ce maintien domicile n anmoins t possible La s ur de Monsieur W est venue vivre chez son fr re Le m decin traitant a mis en place un SS
151. on a d j t faite en amont de l admission recueillir l avis des aidants sur les solutions qui ont t propos es et sur leur degr d adh sion ces solutions N Si aucune valuation n a t faite proposer cette valuation des besoins des potentialit s et des ressources des aidants au moment et l endroit le plus opportun pour ces derniers et au regard des contraintes de la structure au cours du processus d admission de la personne aid e lors de l laboration du projet personnalis de la personne aid e lors de demandes explicites ou implicites des aidants ou de la personne aid e etc N Adapter construire un outil et ou mettre en place une proc dure permettant de recon na tre les potentialit s les besoins et les souhaits des aidants d terminant qui est le responsable de l valuation en d finissant des crit res qui permettront d analyser les r sultats de l valuation en formalisant les th matiques aborder a minima s assurant que la trame de questions est souple et n influence pas les r ponses s assurant que l outil est adapt aux diff rents profils d aidants que la structure peut rencontrer g ou jeune parent enfant conjoint fr re s ur de milieu rural ou urbain etc et qu il peut prendre en compte la diversit de leurs difficult s et de leurs ventuels handicaps en proposant des questions formul es dans un langage simple par exemple viter les mots
152. on objectif la proc dure pour en b n ficier si besoin le compl ment apport par la prestation compl mentaire pour recours tierce personne PCRTP ou par la Majoration pour Tierce Personne MTP les d rogations possibles jusqu 74 ans la possibilit de demander cette aide pour les personnes de moins de 60 ans atteintes de la maladie d Alzheimer ou d autres maladies chroniques ou pour les personnes handicap es de plus de 60 ans exer ant une activit professionnelle Personnalis e d Autonomie pour les personnes g es d pendantes Les pr cisions peuvent porter sur son r le ce qu est la grille AGGIR et le principe de l valuation par l quipe m dico sociale les montants qui peuvent tre allou s la mani re dont le b n ficiaire la per oit selon qu il fait appel de l emploi direct gr gr un service mandataire ou un service prestataire agr ou autoris la d duc tion d imp t dont peut b n ficier l aidant s il propose une aide financi re une personne b n ficiant de l APA Expliquer l articulation des aides entre elles la diff rence entre l AAH qui garantit un niveau de ressource minimum et la PCH qui est une prestation en nature servant compenser un handicap et les conditions de leur cumul la diff rence entre le compl ment de ressource de l AAH et la PCH et les conditions de leur cumul pour les personnes handicap es de plus de 60 a
153. onale de l valuation et de la qualit des tablissements et services sociaux et m dico sociaux Anesm est n e de la volont des pouvoirs publics d accompagner les tablissements et services sociaux et m dico sociaux dans la mise en uvre de l valuation interne et externe institu e par la loi du 2 janvier 2002 r novant l action sociale et m dico sociale L Agence est constitu e sous la forme d un groupement d int r t public entre l tat la Caisse nationale de solidarit pour l autonomie et des organismes repr sentant les tablissements sociaux et m dico sociaux les professionnels et les usagers Ses missions Les missions de l Anesm sont directement issues des obligations faites aux tablissements et services sociaux et m dico sociaux ESSMS vis s l article L 312 1 du Code de l action sociale et des familles la premi re consiste valider ou produire des recommandations de bonnes pratiques professionnelles r f rences et proc dures partir desquelles les ESSMS doivent l gale ment proc der l valuation de leurs activit s et de la qualit des prestations qu ils d livrent e La seconde consiste habiliter les organismes auxquels les ESSMS doivent faire appel afin qu ils proc dent l valuation externe des activit s et de la qualit de leurs prestations notamment en vue du renouvellement de leur autorisation de fonctionnement cf annexe 3 10 du Code de l action sociale et des familles
154. ondes pour parcourir 4 m tres Si vous avez r pondu OUI une ces questions Votre patient vous para t il fragile Oui Non Si oui votre patient accepte t il la proposition d une valuation de la fragilit en hospitalisation de jour O Oui Non PROGRAMMATION D pistage r alis le Rendez vous programm le M decin traitant inform Oui Non Pour la prise de rendez vous Contacter par e mail geriatga evalide chu toulouse fr Faxer la fiche et remettre l original au patient le centre d valuation contactera le patient dans un d lai de 48 heures Si n cessit d un transport VSL merci de faire la prescription 129 HAS Comment rep rer la fragilit en soins ambulatoires Saint Denis HAS 2013 Le soutien des aidants non professionnels 123 Questionnaire pour les professionnels de FICHE DE MODIFICATIONS DE SITUATIONS DOMICILE REMPLIR EN DEHORS DE L URGENCE Urgence tat de sant qui change du jour au lendemain ou absence soudaine de l aidant professionnel familial Nom de la personne aid e i 2 44 sn Signalement fait par i issus sein iiis en date
155. onne aid e et sur l aidant En impliquant la personne aid e l aidant et les partenaires dans la recherche de solutions ACCOMPAGNER LES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES LORS D UN CHANGEMENT DE L TAT DE SANT DE LA PERSONNE AID E e En changeant avec les aidants sur la situation et les modifications inscrire dans le projet personnalis e En conseillant les aidants dans le choix d un nouveau dispositif ou lorsque la personne aid e est dans un processus de gu rison ACCOMPAGNER LES PERSONNES NON PROFESSIONNELLES CONCERNANT FIN DE VIE ET LE DEUIL DES PERSONNES AID ES changeant avec les aidants sur l volution de la situation de fin vie sur les moda lit s daccompagnement de la structure et sur la mani re dont ils vivent la proximit de la relation En recueillant les souhaits des aidants quant place qu ils souhaitent avoir e En orientant les aidants vers des partenaires ressources pour les aider se pr parer la mort de la personne aid e l TT 84 Le soutien des aidants non professionnels 4 LA GESTION DES SITUATIONS SENSIBLES 86 POINT DE VIGILANCE Les recommandations de ce chapitre s adressent plus particuli rement l ensemble des profes sionnels en situation de responsabilit et d encadrement 7 L intervention au domicile inscrit les professionnels dans une relation sp cifique avec l usager
156. ons r f rences et proc dures valid es par l Agence alimentent la d marche d valuation interne des ESSMS La loi du 2 janvier 2002 pr vu qu au del du syst me d valuation interne un regard externe soit port par des organismes ind pendants habilit s par l Anesm qui mettront un avis notamment sur les conditions dans lesquelles l valuation interne a t mise en uvre et sur les axes d am lioration pr conis s Ainsi au 30 septembre 2014 66 des ESSMS devant r aliser leur valuation externe avant le 3 janvier 2015 se sont engag s dans cette d marche Elle compl te le syst me d valuation interne et permet aux autorit s de tarification et de contr le d engager un dialogue avec les ESSMS sur les conditions de renouvellement de leurs autorisations de fonctionnement La 4 enqu te nationale sur la mise en uvre de l valuation interne dans les ESSMS 2012 r alis e par l Anesm met en exergue les chiffres suivants e 93 des ESSMS sont alors engag s dans un processus d valuation le niveau d engagement des ESSMS dans l valuation interne s l ve 71 contre 26 en 2007 la cr ation de l Anesm S y ajoutent 22 de structures ayant engag divers processus d am lioration de la qualit 98 de l ensemble des tablissements et services conna t au moins une recommandation de l Agence et 61 ont lu au moins 6 recommandations enfin 65 des tablissements et services engag
157. ons qui la concernent En pr venant des dangers que peut la r alisation de certains actes tech niques par les aidants et la place des professionnels En recommandant aux aidants d informer les professionnels et le m decin traitant de tout comportement pr occupant de la personne aid e et ou baisse des potentialit s faire telle ou telle chose En transmettant aux aidants les observations utiles sous r serve de l accord de la personne aid e En incitant les aidants avoir leurs propres activit s lorsque les professionnels sont pr sents CLARIFIER AUPR S DES PERSONNES PROFESSIONNELLES LES MODALIT S DE PARAGE DES INFORMATIONS e En rappelant aux aidants la place premi re de la personne aid e dans les d cisions qui la concernent En expliquant la diff rence entre repr sentant l gal personne de confiance et proche autoris par la personne aid e recevoir des informations sur sa sant ou sur d autres dimensions de son accompagnement En informant les aidants sur le professionnel r f rent contacter au sein de la structure et en expliquant son r le dans la transmission des informations entre les intervenants du service En d terminant les informations d livrer aux aidants par qui et comment TT OT 2 2 y 7 CHAPITRE 2 LA MOBILISATION DES DISPOSITIFS RESSOURCE
158. op ration et de partage d informations avec les structures et les professionnels partenaires pouvant participer la mise en uvre du projet personnalis les possibilit s d accueil en urgence les modalit s de contractualisation d finissant dans le contrat de s jour la dur e de l accueil ses conditions de prolongation et d interruption le plan de formation notamment sur les contraintes sp cifiques inh rentes ce mode d accueil o l organisation budg taire notamment celle des frais de transports o la proc dure d admission et de sortie de l accueil temporaire 85 Le projet d tablissement fait l objet d une recommandation de Anesm laboration r daction et animation du projet d tablissement ou de service Saint Denis Anesm 2010 Le soutien des aidants non professionnels Faire conna tre le projet d tablissement ou l offre de services de l accueil temporaire accueil de jour de accueil de jour itin rant ou h bergement temporaire ou de la plateforme d accompagnement et de r pit aupr s du grand public au moyen de plaquettes de pr sentation sites Internet articles de presse groupes de parole etc aupr s des professionnels de la structure laquelle l accueil temporaire est adoss aupr s des partenaires Clic le gestionnaire de cas Maia MDA quipe m di co sociale du conseil g n ral CCAS CIAS cabinets m dicaux centres de sa
159. ou de traitement la concernant Les directives anticip es sont un document crit dat sign par leur auteur et qui peut tout moment tre modifi Leur dur e de validit est de 3 ans Lorsqu il envisage de prendre une d cision de limitation ou d arr t de traitement le m decin s enquiert de lexis tence ventuelle de celles ci aupr s de la personne de confiance si elle est d sign e de la famille ou d faut des proches ou le cas ch ant aupr s du m decin traitant de la personne malade ou du m decin qui la lui a adress e Le mandat de protection future permet une personne mandant de d signer la ou les personnes mandataires qu elle souhaite voir tre charg es de veiller sur sa personne et ou sur tout ou partie de son patrimoine pour le jour o elle ne serait plus en tat physique ou mental de le faire seule Le mandat peut aussi tre tabli pour autrui par les parents souhaitant organiser l avance la d fense des int r ts de leur enfant soufrant de maladie ou de handicap Art 477 Art 488 de la loi n 2007 308 du 5 mars 2007 portant r forme de la protection des personnes majeures Outil destinations des usagers Minist re de la Justice Le mandat de protection future Paris Minist re de la Justice 2008 Disponible sur www justice gouv fr Le soutien des aidants non professionnels 43 les recours possibles lorsque les professionnels ne respectent pas les
160. our de plusieurs rencontres avec les aidants Tout au long de l accompagnement de la personne aid e N Le cas ch ant expliquer que les intervenants sont avant tout missionn s pour travailler dans l int r t de la personne aid e Pr ciser la mani re dont les missions de la structure peuvent favoriser l association de l aidant au projet personnalis de l aid REP RES JURIDIQUES Pour les Samsah accompagnant des personnes en situation complexe de handicap l asso ciation des aidants l accompagnement la personne aid e comprend e la prise en compte de la famille de la personne handicap e dans le document individuel de prise en charge e l association du repr sentant l gal ou de la famille la coordination des soins telle qu elle est organis e dans le projet de service ainsi que dans le respect des dispositions du code civil et du code de la sant publique relatives aux majeurs prot g s la concertation avec la famille les proches ou le repr sentant l gal sur l accueil de la personne dans sa famille chez ses proches dans un tablissement ou service m dico social ou dans un s jour de vacances adapt es pour chaque p riode de fermeture du service la d signation d un r f rent professionnel en concertation avec la famille et le repr sentant l gal e la transmission la famille ou au repr sentant l gal d un exemplaire de l actualisation du bilan pluridisciplinaire Pour
161. our les aidants mineurs enfants de parents atteints de maladie neuro d g n rative de parents en situation de handicap etc sensibiliser les professionnels au risque de d sco larisation et l importance d informer les familles sur ce risque Pour les aidants de 70 ans ou plus sensibiliser les professionnels au risque plus important de diminution des potentialit s en s appuyant notamment sur la fiche de la HAS Comment rep rer la fragilit en soins ambulatoires N Former les professionnels la communication avec les aidants et leur accompagnement 9 gt gt gt D D D 2 e 6 Le projet de service fait l objet d une recommandation de Cf Anesm laboration r daction et animation du projet d tablis sement ou de service Saint Denis Anesm 2010 9 7 Anesm Le questionnement thique dans les tablissements et services sociaux et m dico sociaux Saint Denis Anesm 2010 98 HAS Pour des outils de rep rage et de pr vention du risque de perte d autonomie Annexe 7 In Comment rep rer la fragilit en soins ambulatoires Saint Denis HAS 2013 Le soutien des aidants non professionnels La pr vention le rep rage et la gestion des risques d puisement METTRE EN PLACE UN DISPOSITIF DE VEILLE PERMETTANT D IDENTIFIER L MERGENCE DE NOUVEAUX BESOINS DES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES ET LES SIGNES
162. our les personnes g es de plus 60 ans vivant domicile aid es par une personne de leur entourage il s agit le plus souvent du conjoint dans un premier temps 80 lorsqu elles vivent en couple Avec l avanc e en ge l aide est progressivement rempla c e par celle des enfants Lorsque la personne vit seule domicile pr s de 10 des aidants peuvent galement tre des amis ou des voisins La moiti des personnes b n ficiaires de l allocation compensatrice pour tierce personne ACTP ou de la prestation de compensation du handicap PCH et aid es dans les actes de la vie quotidienne g es entre 20 et 59 ans et vivant domicile le sont par leurs parent s plus d un tiers par le conjoint un quart par le s enfant s ou par le s fr re s et la les s ur s Les amis ou voisins peuvent tre une aide dans au moins 11 des situations Cependant ces donn es nationales ne doivent pas effacer les disparit s qui peuvent exister entre le profil des aidants de personnes souffrant de maladies chroniques invalidantes de d ficiences motrices psychiques sensorielles et ou mentales avec des troubles envahissants du d veloppement polyhandicap es ou pr sentant des s quelles de traumatisme cr nien etc De m me le profil des aidants est diff rent selon que le handicap de la personne aid e est de naissance ou acquis du fait d un accident de la survenance d une maladie etc Dans tous les cas il est su
163. ovembre 1986 Le soutien des aidants non professionnels La pr vention le rep rage et la gestion des risques d puisement 92 La promotion de la sant rel ve d une approche globale qui passe notamment par des actions d ducation la sant permettant d agir sur les modes de vie habitudes et comportements individuels par des strat gies environnementales permettant modifier les conditions de vie des actions de pr vention Les objectifs de la promotion de la sant sont multiples am liorer les potentialit s d autod termination de la personne am liorer la qualit de vie r duire les in galit s en sant diminuer les complications et les co ts de sant long terme augmenter l esp rance de vie etc Enjeux et effets attendus Les professionnels adaptent leurs modalit s d intervention aupr s des personnes aid es selon les modifications du r le ou des potentialit s des aidants Les aidants b n ficient de solutions d accompagnement lorsque la suppl ance de leur r le aupr s de la personne aid e a t anticip e Le bien tre des personnes aid es peut tre am lior quand les aidants prennent soin d eux m mes et de leur sant RECOMMANDATIONS Sensibiliser les aidants l importance de prendre soin de leur propre sant au moyen de brochures document es notamment celles de l INPES Cette sensibilisation peut se faire lors de visites au d
164. pour assister une personne qui souffre d une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou qui est en phase avanc e ou terminale d une affec tion grave et incurable quelle qu en soit la cause B n ficiaire Dur e Ce cong peut tre demand par tout salari justifiant d une ancien net minimale de deux ans dans l entreprise La personne aid e peut tre e son conjoint son concubin son ascendant son descendant ou son collat ral jusqu au 4 degr l ascendant le descendant ou le collat ral jusqu au 4 degr de son conjoint concubin 3 mois renouvelables non fraction nables dur e maximale d un an sur l ensemble de la carri re Pas de possibilit de temps partiel La personne b n ficiaire du cong peut tre un ascendant p re m re e un descendant enfant petit enfant etc un fr re ou une s ur une personne vivant son domi cile e une personne d sign e comme personne de confiance 3 mois renouvelables une fois fractionnables Passage temps partiel si besoin Pr avis pour faire la demande 2 mois ou 15 jours en cas d urgence et de cessation brutale de l h ber gement en tablissement dont b n ficiait la personne aid e Le pr avis est d un mois en cas de demande de renouvellement 15 jours ou sans d lai en cas d ur gence 48h avant chaque jour fractionn 23
165. pris en compte dans sa diversit par les profes sionnels dans l laboration et la mise en uvre du projet personnalis de la personne aid e Les proches aidants sont diff renci s des proches qui ne viennent en aide la personne accompagn e et l aidant principal est diff renci des autres aidants RECOMMANDATIONS Formaliser un volet aidants dans le projet de service ou d tablissement pr cisant notamment leur r le dans l accompagnement des personnes les proc dures ou les outils utilis s pour recueillir leurs besoins et attentes l organisation pr vue pour rep rer les risques d puisement les dispositifs d accompagnement de soutien et de r pit pr sents sur le territoire d partemental r gional ou national les modalit s pour informer les aidants de l existence de ces dispositifs les instances de participation au fonctionnement du service etc N Demander la personne aid e si possible d s l admission de pr senter le s proche s qui lui vien nen t en aide de d signer le proche contacter en cas de besoin aidant principal et le cas ch ant la personne de confiance 21 Anesm Enqu te nationale relative aux pratiques concourant la bientraitance dans les services intervenant aupr s d un public adulte domi cile Volet 1 Saint Denis Anesm 2014 22 Anesm Enqu te nationale relative aux pratiques concourant la bientraitance dans les services intervenant aupr s d
166. r 52 des SSIAD 43 des Spasad 24 des SAAD 26 des Samsah et 11 des SAVS sur leurs 10 derni res admissions 29 Pour un aper u du volet 7 de Geva cf Annexe 6 30 Les membres 1 quipe pluridisciplinaire de la MDPH peuvent changer avec un ou plusieurs professionnels qui assurent l accompagnement de la personne les informations n cessaires relatives la situation de la personne handicap e d s lors que celle ci ou son repr sentant l gal d ment averti a donn son accord Art 9 de la loi 2011 901 du 28 juillet 2011 tendant am liorer le fonctionnement des maisons d partementales des personnes handicap es et portant diverses dispositions relatives la politique du handicap 31 HAS Maladie d Alzheimer et maladies apparent es suivi m dical des aidants naturels Saint Denis HAS 2010 Le soutien des aidants non professionnels La reconnaissance de compl mentarit entre les personnes aidantes professionnelles et les professionnels Quel que soit le profil de la personne aid e par l aidant non professionnel dans le cadre du parcours de soins l article L 162 5 3 du code de la s curit sociale et l arr t du 3 f vrier 2005 portant approbation de la convention nationale des m decins g n ralistes et des m decins sp cialistes positionnent le m decin traitant en coordonnateur du maintien domicile et dans un r le de pr vention pour anticiper ou limiter la perte d autonomie Cepen dan
167. rder l ensemble de ces questions lors de la r valuation du projet personnalis de la personne aid e et chaque fois que n cessaire afin de prendre en compte la possibilit d volution de ces choix 25 La personne de confiance est une notion qui a t cr e par l article L 1111 6 du Code de la sant publique lui m me issu de la loi du 4 mars 2002 et dont le r le a t renforc dans la loi du 22 avril 2005 Le r le de la personne de confiance est double accompagner l usager sa demande dans ses d marches et assister aux entretiens m dicaux pour l aider dans ses d cisions recevoir l information et tre consult e si la personne qui l a d sign e est hors d tat de s exprimer perte de connaissance 26 Le mandat de protection future permet une personne mandant de d signer la ou les personnes mandataires qu elle souhaite voir tre charg es de veiller sur sa personne et ou sur tout ou partie de son patrimoine pour le jour o elle ne serait plus en tat physique ou mental de le faire seule Le mandat peut aussi tre tabli pour autrui par les parents souhaitant organiser la d fense des int r ts de leur enfant soufrant de maladie ou de handicap Art 477 Art 488 de la loi n 2007 308 du 5 mars 2007 portant r forme de la protection des personnes majeures Outil destinations des usagers Minist re de la Justice Le mandat de protection future Pari
168. re et expliquer son r le dans la transmission des informations entre les intervenants du service N D terminer avec la personne aid e et avec le m decin traitant ou le m decin sp cialiste g riatre neurologue psychiatre quelles informations sont d livr es aux aidants par qui et comment Adapter cette organisation de la transmission des informations aux modes de fonction nement de la structure Pr voir cette organisation en particulier concernant l annonce du diagnostic notamment pour les maladies neuro d g n ratives telles que la maladie d Alzheimer ou apparent e de Huntington de Parkinson etc concernant le plan de soins et d aides labor par le m decin ou concernant le projet de soins propos par le m decin sp cialiste FACILITER L IMPLICATION DES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES DANS LA VIE DE LA STRUCTURE L article L 311 6 du Code de l action sociale et des familles pr voit d associer les personnes b n ficiaires des prestations au fonctionnement du service Dans ce cadre il est galement recommand d y inclure la participation directe ou indirecte des aidants Cette participation peut prendre plusieurs formes e pour les accueils temporaires elle pourra prendre la forme d un groupe d expression ou d un Conseil de la vie sociale CVS qui est une instance de participation des personnes aid es vis e par l article L 311 6 du CASF Pour ceux adoss s des Ehpad des MAS ou
169. re et le prix des services rendus l affectation des locaux collectifs l entretien des locaux les relogements pr vus en cas de travaux ou de fermeture l animation de la vie institutionnelle et les mesures prises pour favoriser les relations entre ces participants ainsi que les modifications substantielles touchant aux conditions de prises en charge 53 Anesm L valuation interne rep res pour les services domicile au b n fice des publics adultes Saint Denis Anesm 2012 Le soutien des aidants non professionnels La reconnaissance de compl mentarit entre les personnes aidantes non professionnelles et les professionnels Le questionnaire peut galement porter sur le plan d organisation des transports ventuelle ment mis en place dans les structures vis s l article L 344 1 CASF tablissements ou services pour handicap s adultes n ayant pu acqu rir un minimum d autonomie et dont l tat n cessite une surveillance m dicale et des soins constants au b n fice des personnes admises en accueil de jour L article D 311 26 du CASF pr cise galement que l enqu te de satisfaction mentionn e au 3 de l article D 311 21 porte notamment sur le r glement et le projet de service 4 A Favoriser la constitution de lieux d information et d expression au plus pr s du quotidien des aidants Outre les obligations r glementaires il peut s agir par exemple o de r unions de pr paration des s
170. re sources de conflits et ventuellement de maltraitances entre aidants entre les aidants et les autres proches entre aidants et personnes aid es Cela peut concerner e les relations familiales ant rieures la situation d aide e les questions d h ritage aussi bien concernant la personne aidante que la personne aid e la mani re d envisager les objectifs d accompagnement le sur ou sous investissement des aidants et ou proches dans l accompagnement de la personne aid e les ressources financi res et le co t de l accompagnement de la personne aid e l impact du r le d aidant sur la vie sentimentale confusion des r les conjoint parent aidant perte d intimit du fait de la multiplicit des intervenants frustration sexuelle etc la vie familiale difficult s tre disponible pour tous les membres de la famille trouver un quilibre familial etc la vie professionnelle r ajustement r duction ou cessation de l activit professionnelle et des liens avec les coll gues la vie sociale r duction du temps libre du cercle amical des sorties etc sa propre sant repli sur soi puisement physique stress d pression d nutrition probl mes de sommeil etc Enjeux et effets attendus Le maintien des liens affectifs entre les aidants ou entre les aidants et la personne aid e permet la personne accompagn e de garder sa place de membre de la famille d
171. res Remplir les conditions suivantes e Attendre un enfant e avoir des ressources inf rieures au pla fond d fini en fonc tion du rang et du nombre d enfants La personne doit tre salari e et avoir travaill un nombre d heures ou avoir gagn un salaire suffisant pour pr tendre aux lJ Au del de 6 mois d ar r t la personne doit galement justifier de 12 mois d immatricula tion en tant qu assur social aupr s de l assu rance maladie Remplir les conditions suivantes e Avoir au moins un abonnement princi pal chez France T l com e tre b n ficiaire de l ASS du RSA ou de avoir un num ro de t l phone fixe au nom du b n ficiaire commen ant par 01 02 03 04 ou 05 R gles de non cumul Ne peut tre cumul e avec le RSA l ASS ou le ch mage Le soutien des aidants non professionnels Tarifs sp ciaux d lectricit gaz Sous condition de res sources possibilit de b n ficier d un tarif Premi re N cessit en lectricit ou d un tarif sp cial solidarit en Gaz naturel Aide l acquisition d une couverture maladie compl mentaire Aide financi re sous condition de ressources pour payer une compl mentaire sant Remplir les conditions suivantes tre b n ficiaire de la couverture maladie universelle compl mentaire Remplir les conditions suivantes e Avoir des ressource
172. rit res ne sont pas n cessairement les m mes pour les intervenants professionnels ou les responsables de structures Plusieurs facteurs peuvent g n rer des situations de d saccord certaines attentes des aidants peuvent sortir des missions de la structure les aidants peuvent avoir des difficult s accepter la maladie ou le handicap compliquant l laboration ou la mise en uvre du projet personnalis ils peuvent avoir des difficult s d l guer les gestes d accompagnement et ou de soins courants aux professionnels Ces formes de r sistances peuvent tre dues au sentiment de culpabilit et la difficult de vivre la s paration notamment pour les solutions de r pit une recherche de reconnaissance de leur expertise et de leur investissement dont ils peuvent avoir le sentiment d tre d poss d s avec l intervention de professionnels l intervention domicile des professionnels qui peut notamment tre v cue comme une intrusion dans l intimit des familles une mauvaise exp rience pr alable avec des professionnels au fait que l aidant b n ficie d une r mun ration ou d un d dommagement La communication entre professionnels et aidants non professionnels peut tre difficile en raison d une barri re de la langue du temps restreint de l intervention de l absence de temps de rencontre d incompatibilit s de caract res etc ce qui complexifie la mise en p
173. rs de toute pression et pas uniquement dans le but d viter un conflit Notamment d terminer au moment de l admission et dans le dossier de la personne la place que la personne souhaite donner chacun des proches dans les d cisions concernant les diff rentes dimensions de son accompagnement lors de l laboration de la mise en uvre et de la r valuation du projet personnalis dans la coordination de cet accompagnement dans les conditions d accessibilit des documents comme le cahier de liaison le dossier de soins et le dossier du b n ficiaire d finir les modalit s d change et d information entre les proches et les professionnels et les adapter en fonction des volutions de l accompagnement proposer la personne accompagn e d tre pr sente ou partiellement pr sente lors des changes entre les professionnels et les proches anticiper sur la place des proches pour les situations o la personne aid e ne serait plus m me de recevoir l information et de participer aux d cisions qui la concernent d signa tion d une personne de confiance mise en place d un mandat de protection future laboration de directives anticip es identifier la personne contacter si l aidant principal devait ne plus tre mesure participer l accompagnement de la personne aid e du fait d une hospitalisation d un accident de son d c s etc proposer de r abo
174. rsonne aid e r pondre aux questions qui leur sont pos es par personne aid e Lorsque les aidants ne souhaitent plus r p ter certaines r ponses les professionnels peuvent les aider rechercher des solutions par la mise en place de panneaux signal tiques consignes dessins etc valoriser les potentialit s et les ressources de la personne aid e ainsi que l efficacit des strat gies d adaptation qu elle met en place viter de mettre la personne aid e en chec viter l infantilisation de la personne aid e K Rappeler que certains actes peuvent tre longs ex cuter N Insister sur certaines pratiques que les aidants pourront r utiliser dans l accompagnement au quotidien de la personne aid e concernant o la toilette par exemple v rifier l hygi ne de la bouche l hygi ne des pieds et des mains l hygi ne des oreilles l habillement par exemple pr voir du temps pour l habillement l alimentation et l hydratation par exemple surveiller le poids de la personne aid e restant notamment attentifs aux signes d amaigrissement l limination par exemple rester vigilants au suivi des selles de la personne aid e le coucher et la nuit par exemple maintenir des horaires r guliers de coucher ou mettre en place un rituel de coucher 50 Le soutien des aidants non professionnels La mobilisation des dispositifs ressources du territoire pour les perso
175. rsonne aid e Les partenaires concern s sont inform s de l volution de la situation sous r serve de l accord des aidants et de n cessit RECOMMANDATIONS N Pr voir que cette veille puisse tre faite sur le temps des actions r alis es par la structure N Proposer aux professionnels intervenant au domicile une grille de lecture les sensibilisant l coute et l observation de signes susceptibles de montrer une fatigue voire une perte d autonomie des aidants difficult trouver leurs mots tendance au mutisme ou au repli tendance s nerver ne plus prendre soin de leur apparence pleures ou rires incontr l s odeur d alcool diminution des sorties etc Le soutien des aidants non professionnels 3 74 REP RES PRATIQUES Exemple d l ments de rep rage de situations de risque d puisement des aidants pour les professionnels Rep res concernant les facteurs de risques d puisement chez l aidant non professionnel une disponibilit suppos e proximit g ographique enfant c libataire sans activit professionnelle l ge avanc et l tat de sant pr caire de l aidant les conflits avec les autres membres de la famille l isolement la restriction de la vie personnelle les probl mes de sant des proches de l aidant autres que la personne aid e entr e dans la d pendance d un parent g accident d un membre de la famille cancer d un proche de l a
176. s Minist re de la Justice 2008 Disponible sur www justice gouv fr 27 Partide L 1111 11 du Code de la sant publique donne le fondement juridique des directives anticip es Toute personne majeure peut r diger des directives anticip es pour le cas o elle serait un jour hors d tat d exprimer sa volont Ces directives anticip es indiquent les souhaits de la personne relatifs sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l arr t de traitement Elles sont r vocables tout moment condition qu elles aient t tablies moins de trois ans avant l tat d inconscience de la personne le m decin en tient compte pour toute d cision d investigation d intervention ou de traitement la concernant Les directives anticip es sont un document crit dat sign par leur auteur et qui peut tout moment tre modifi Leur dur e de validit est de 3 ans Lorsqu il envisage de prendre une d cision de limitation ou d arr t de traitement le m decin senquiert de l existence ventuelle de celles ci aupr s de la personne de confiance si elle est d sign e de la famille ou d faut des proches ou le cas ch ant aupr s du m decin traitant de la personne malade ou du m decin qui la lui a adress e Le soutien des aidants non professionnels La reconnaissance de compl mentarit entre les personnes aidantes non professionnelles et les professionnels N Au regard des souhaits de la personne changer
177. s former les professionnels leur usage N Afin que chacun puisse prendre conscience de l aide qu il apporte ou non et puisse ainsi b n ficier d informations de soutien et d assistance adapt s demander aux proches cohabitant avec la personne et ou ayant des contacts r guliers avec la structure et pas uniquement ceux d sign s comme aidants de recenser les t ches effectu es accompagnement la vie sociale et au maintien de l autonomie vigilance permanente soins soutien psychologique aide la communication activit s domestiques d marches administratives relations avec les professionnels etc le temps consacr pour ces t ches et la n cessit de pr sence aupr s de la personne aid e ILLUSTRATION Lors de la mise en place de l intervention d un SAAD pour Madame Y les professionnels du service ont galement rencontr son mari Celui ci a expliqu avoir du mal d terminer s il tait aidant ou non Il disait faire des choses pour sa femme mais que cela tait normal dans un couple Afin de l aider prendre conscience de l aide qu il apportait sa femme les professionnels du SAAD ont propos Monsieur de noter pendant une semaine tout ce qu il avait fait pour elle et le temps consacr chacune des t ches Cet exercice a permis Monsieur Y de r aliser qu il consacrait un temps non n gligeable la prise de rendez vous m dicaux et administratifs pour sa femme
178. s qui ne d passent pas plus de 35 le seuil d acc s la CMU compl mentaire e remplir les autres conditions d acc s la CMU Annexes Le soutien des aidants non professionnels 119 120 VOLET 7 GEVA SUR L AIDE MISE UVRE suite 1 et 2 Geva est utilis dans le secteur des personnes handicap es par les quipes pluridisciplinaires des Nom de la personne concern e Date de l valuation Interventions de l entourage Sans objet Nom des aidants Coordonn es si diff rentes de la personne handicap e oui oui oui Aidant principal non non non AS oui oui oui Parent isol non non non Salari par la personne oui oui oui handicap e non non non oui oui oui Retrait non non non Si l aidant est d dommag ou si c est le parent d un jeune de moins de 20 ans a t il d pour aider la personne handicap e oui oui oui Renoncer travailler non non non oui oui oui Arr ter de travailler non non non R duire son temps de oui oui oui travail non non non Si oui pr ciser la quotit du temps partiel travaill
179. s attentes de la personne et le projet 36 personnalis Saint Denis Anesm 2008 JAEGER M Le continuum aidants informels aidants professionnels Vie sociale 2012 n 4 37 SOULLIER N L aide humaine aupr s des adultes domicile implication des proches et des professionnels tudes et r sultats 2012 n 827 38 Anesm Enqu te nationale relative aux pratiques concourant la bientraitance dans les services intervenant aupr s d un public adulte domi cile Volet 1 Saint Denis Anesm 2014 Le soutien des aidants non professionnels 23 24 Enjeux et effets attendus e Il existe un partage d expertise et des comp tences entre les aidants et les professionnels L avis de la personne aid e reste privil gi dans les d cisions qui la concernent L implication des aidants dans le projet personnalis participe la continuit et la coh rence de l accompagnement avec les habitudes mises en place avant l intervention du dispositif d aide Les aidants d sign s par la personne aid e peuvent partager avec les professionnels ce qu ils savent des souhaits de celle ci ce qu ils per oivent de son bien tre et ce qu ils pensent des r ponses possibles apporter Les aidants participent autant qu ils le peuvent et le souhaitent la promotion de nomie de la personne aid e Les aidants prennent du temps pour s occuper d eux m mes e Les aidants peuvent conserver plus facileme
180. s fen tres etc la pr vention des chutes par exemple coller au sol les tapis ranger les objets quotidiens dans des placards accessibles viter de rendre le sol glissant du fait de l utilisation de certains produits etc la salle de bain par exemple mettre en place des barres d appui une douche l ita lienne un tapis antid rapant et un si ge dans la douche etc l clairage par exemple mettre un chemin lumineux les toilettes par exemple poser une barre d appui la chambre par exemple adapter la hauteur du lit pr voir une lampe de poche sur la table de nuit etc la cuisine par exemple viter le gaz proposer des d tecteurs de danger fum e gaz fuite d eau etc Si la structure ne b n ficie pas de l aide d un ergoth rapeute s appuyer ventuellement sur l outil de rep rage des risques d accidents domestiques pour faciliter le rep rage des risques et les am nagements du domicile n cessaires au confort et la s curit de la personne aid e N Si besoin proposer les coordonn es d un ergoth rapeute qui pourra apporter des conseils si n cessaire prendre contact avec l association nationale fran aise des ergoth rapeutes d une structure pouvant apporter une aide ou un conseil financier l Agence nationale de l habitat Anah les associations b tisseurs de solidarit s pour l habitat le Centre d information et de Con
181. s partenaires sont utiles et compl mentaires sans tre redondantes Lorsque la personne responsable de l valuation change la proc dure pour recueillir les ressources les potentialit s et les besoins des aidants reste la m me 32 BLOCH M A HENAUT L SARDAS J C et al La coordination dans le champ sanitaire et m dico social Enjeux organisationnels et dynamiques professionnelles Paris Fondation de 2011 INPES Recherche qualitative exploratoire Handicaps Incapacit s Sant et Aide pour l autonomie Vol 1 Saint Denis INPES 2010 Le soutien des aidants non professionnels 19 RECOMMANDATIONS N Avant toute d marche d valuation demander aux aidants si une prise en compte ou une valuation de leur situation a d j t faite notamment dans le cadre d une consultation avec le m decin traitant de l valuation Geva r alis e par l quipe pluridisciplinaire de la MDPH ou de la MDA de l valuation r alis e par l quipe m dico sociale du service de ou de toute autre quipe d valuation struc tures valuatrices d une caisse de retraite d un r seau g rontologique parles professionnels ou structures ayant d j accompagn SSIAD Spasad Ueros professionnels de sant etc ou orient gestionnaire de cas Maia Clic centres de ressources etc la personne aid e par une plateforme d accompagnement et de r pit N Si une valuati
182. sceptible d voluer au cours de la trajectoire de vie de la personne aid e l La sant est un tat de complet bien tre physique mental et social et ne consiste pas seulement une absence de maladie ou d infirmit Source pr ambule la Constitution de l Organisation mondiale de la Sant tel qu adopt par la Conf rence internationale sur la Sant New York 19 22 juin 1946 sign le 22 juillet 1946 par les repr sentants de 61 tats 1946 Actes officiels de l Organisation mondiale de la Sant n 2 100 et entr en vigueur le 7 avril 1948 2 D finition du handicap dans la loi du 11 f vrier 2005 article L 114 du Constitue un handicap au sens de la pr sente loi toute limitation d activit ou restriction de participation la vie en soci t subie dans son environnement par une personne en raison d une alt ration substantielle durable ou d finitive d une ou plusieurs fonctions physiques sensorielles mentales cognitives ou psychiques d un polyhandicap ou d un trouble de sant invalidant 3 CNSA Accompagner les proches aidants ces acteurs invisibles Paris CNSA 2012 CNSA Accompagner les proches aidants ces acteurs invisibles Paris CNSA 2012 5 SOULLIER N implication de l entourage et des professionnels aupr s des personnes g es domicile tudes et r sultats 2011 n 771 DUTHEZLL N Les aides et les aidants des personnes g es tudes
183. seil sur les Aides Techniques en d ficience sensorielle Cicat le conseil g n ral la Caisse d allocation familiale pr t l am lioration de l ha bitat la caisse de retraite de la personne la banque etc Outil de rep rage des risques d accidents domestiques Paris ANSP 2010 Disponible sur http www stopauxaccidentsquotidiens fr Le soutien des aidants non professionnels 45 de commerces et organismes pourvoyeurs mat riels m dicaux et param dicaux d artisans entreprises ou auto entrepreneurs pouvant effectuer des travaux d am na gement dans le logement de l Anil Agence Nationale pour l information sur le logement ou l ADIL Agences d partementales d information sur le logement qui sont des agences pouvant apporter des informations juridiques financi res et fiscales sur le logement Si des aides techniques ou m dicales sont propos es aidant au d placement la communication faire certains mouvements etc expliquer leur fonctionnement aux aidants les orienter ventuellement vers des formations et former les professionnels leur utilisation Concernant les p riodes de transition entre l enfance et l ge adulte pour les personnes handicap es ou suite une phase de r adaptation pour les personnes adultes c r bro l s es expliquer aux aidants les possibilit s d autonomie de la personne notamment au niveau du logement ou de l insertion professionnelle Dans ce
184. sitifs d accompagnement de soutien et de r pit des aidants etc des ateliers d ducation la sant de pr vention sur la d nutrition l hygi ne les risques musculo squelettiques etc et des ateliers bien tre destination des aidants art th rapie yoga relaxation soins du corps musique etc 55 Il s agit de dispositifs s inspirant du mod le Qu b cois du baluchonnage mais qui s adaptent la r glementation du Code du travail fran ais et aux contraintes conomiques 38 Le soutien des aidants non professionnels des contacts avec les associations d aidants et d usagers susceptibles d apporter conseils appui soutien t moignages par rapport aux situations v cues des groupes de parole pour changer entre pairs sur leur v cu d aidants pour rompre l isolement pour avoir des temps de convivialit etc une coute un soutien psychologique une permanence t l phonique des rencontres individuelles etc une m diation familiale des temps de r pit accueil de jour de nuit accueil de jour itin rant h bergement temporaire service proposant des interventions de r pit domicile s jour pour l aidant et ou l aid halte r pit accueillants familiaux etc des activit s sociales culturelles et de loisirs pour les aidants activit s sportives th tre sortie gastronomique visite du patrimoine une aide pour faciliter les transports une orientation
185. sonnes aid es autres exemples d aides sociales pour les personnes aid es ou les aidants non professionnels volet 7 GEVA sur l aide mise en uvre suite 1 et 2 outils de rep rage et de pr vention du risque de perte d autonomie laboration de la recommandation Agence nationale de l valuation et de la qualit des tablissements et services sociaux et m dico sociaux ANESM 104 106 108 110 114 120 123 126 129 PR SENTATION G N RALE LE CONTEXTE LES ENJEUX DE LA RECOMMANDATION 8 3 millions de personnes de 16 ans ou plus aident de fa on r guli re et domicile une ou plusieurs personnes de leur entourage pour des raisons de sant ou de handicap Parmi elles 4 3 millions sont aidantes de personnes de plus de 60 ans et 4 millions sont aidantes de personnes de moins de 60 ans Il s agit le plus souvent de femmes 57 de personnes membres de la famille 79 dont 44 des conjoints de personnes exer ant une activit professionnelle 47 ou tant retrait es 33 90 Par ailleurs 11 des aidants ont moins de 30 ans 32 ont entre 30 et 49 ans 23 ont entre 50 et 59 ans 24 ont entre 60 et 74 ans et 10 ont 75 ans ou plus Le profil des aidants varie notamment selon le type de handicap moteur sensoriel mental cognitif ou psychique polyhandicap la pathologie Alzheimer Parkinson Huntington cancer myopathie psychose etc et l ge de la personne aid e e p
186. sur un groupe de travail compos de professionnels et de repr sentants d aidants Il s est r guli rement r uni et a suivi l ensemble du processus d laboration du document en y apportant une pluralit de points de vue Le projet de recommandation a t soumis un groupe de lecture dont les remarques ont t prises en compte dans la version finale Ainsi finalis le projet de recommandation a ensuite t soumis aux instances de l Anesm et a fait l objet d une analyse juridique Conduite des travaux Equipe projet de l ANESM Cyril DESJEUX responsable de projet services domicile e Emilie COLE chef de projet Marie Pierre HERVY responsable du service Pratiques professionnelles G raldine MAGNIER responsable du service Pratiques professionnelles Patricia MARIE documentaliste Nagette DERRAZ secr taire du service Pratiques professionnelles Coordination ditoriale Yaba BOUESSE charg e de communication Analyse juridique e Maitre PUISSANT avocat en collaboration SCP GRANDJEAN POINSOT BETROM Montpellier H rault Maitre POINSOT avocat la cour charg de cours la facult de droit de Toulouse SCP GRANDIJEAN POINSOT BETROM Montpellier H rault Le soutien des aidants non professionnels Annexes Validation et adoption de la recommandation Didier CHARLANNE directeur de l Anesm Participants Groupe de travail Catherine BAUDOUIN QUEROMES directrice
187. t formaliser les grands principes de ces modalit s dans le volet aidants du projet d tablissement pr cisez les modalit s choisies dans le volet aidants du projet personnalis proposer des supports de communication adapt s aux contraintes des aidants qui ne peuvent pas toujours accompagner la personne aid e et donc rencontrer les profes sionnels et qui souhaitent pouvoir changer sur leur situation propositions de rendez vous changes t l phoniques ou par courrier lectronique etc si besoin demander aux aidants d apporter les documents et objets n cessaires l ac compagnement de la personne aid e ou de s assurer que la personne les a bien sur elle copie de l ordonnance des m dicaments carte vitale objet transf rentiel etc La mobilisation des dispositifs ressources du territoire pour les personnes aidantes non professionnelles ILLUSTRATION Un accueil de jour labore pour chacune des personnes accueillies un petit dossier dit pochette d urgence qui ne quitte pas la personne o qu elle soit y compris dans le v hicule qui assure les transports ou les sorties Pour anticiper les situations d hospitalisation non programm e cette pochette contient des renseignements facilitant l admission l h pital ainsi que la connais sance de la personne par l quipe m dicale par le biais d une pr sentation synth tique de la personne incluant ses capacit s physiques et cognitiv
188. t motionnel endurci comme insensible aux autres conflits familiaux baisse de l estime de soi repli sur soi sentiment d pressif plainte de difficult s financi res 29 Concernant sp cifiquement le rep rage de la souffrance psychique des aidants g s voir la recommandation Anesm Prise en compte de la souffrance psychique de la personne g e pr vention rep rage et accompagnement Saint Denis Anesm 2014 Le soutien des aidants non professionnels La pr vention le rep rage et la gestion des risques d puisement N Lorsque les professionnels intervenant au domicile observent un comportement pr occu pant et ou une baisse des potentialit s de l aidant leur demander d en informer le responsable d encadrement changer avec les partenaires sur la situation de l aidant dans le respect des r gles de confidentialit sugg rer l aidant de consulter son m decin traitant noter ces l ments dans le volet aidants du projet personnalis tre attentifs aux r clamations des aidants qui se r p tent ou qui se font de mani re plus r guli re N Proposer un rendez vous l aidant si ce dernier n a pas t vu par la structure depuis longtemps N Utiliser le support pr vu pour communiquer avec les aidants afin de suivre l volution de leur situation et changer avec eux cahier de liaison carnet gard par la personne aid e lors de ses d placements documen
189. t il n a pas toujours la possibilit d assumer ces fonctions ni pour la personne aid e ni pour l aidant notamment parce que les ressources m dico sociales et sociales ne permettent pas toujours de proposer des solutions adapt es la situation l absence de m decin ou de professionnels de sant dans un service domicile peut galement limiter le partage d informations et les temps de coop rations avec le m decin traitant les actes de coordination ne sont pas pris en compte dans le mode de paiement des m decins lib raux gt Enjeux et effets attendus Lors de l laboration du projet personnalis des personnes aid es les potentialit s et difficult s des aidants sont prises en compte par les professionnels Les aidants peuvent exprimer la perception qu ils ont de leurs r les des difficult s et des b n fices qu ils en retirent Les besoins et attentes des aidants sont diff renci s de ceux des personnes aid es L valuation de la situation des aidants favorise la prise de conscience de leur r le et des besoins de soutien qu ils peuvent avoir Les professionnels peuvent proposer des r ponses adapt es aux potentialit s et limites des aidants susceptibles de pr venir les situations d puisement L valuation de la situation des aidants permet un meilleur accompagnement des personnes aid es Les valuations r alis es par la structure et ses diff rent
190. t d di aux changes crits entre les professionnels et les aidants etc changer avec les partenaires participant l accompagnement de la personne aid e sur les ventuelles proc dures mises en place pour suivre la situation des aidants et se coor donner avec eux en accord avec les aidants pour faciliter ce suivi N Dans le cadre de la r vision du projet personnalis r valuer la situation des aidants ADAPTER LES R PONSES LORSQUE LES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES MONTRENT DES SIGNES D PUISEMENT DE PERTE D AUTONOMIE Les structures sociales et m dico sociales en fonction de leurs missions des projets d accom pagnement de soutien et de r pit qu elles ont pu mettre en place pour les aidants des profes sionnels qu elles emploient du public accompagn et du territoire sur lequel elles sont implant es ne b n ficient pas des m mes moyens pour adapter les solutions la variabilit de la situation des aidants Enjeux et effets attendus e Le projet d accompagnement domicile peut se poursuivre Les risques de maltraitance sont r duits L puisement des aidants est r duit RECOMMANDATIONS changer en quipe sur l impact que ces signes d puisement ou de perte d autonomie peuvent avoir sur la personne aid e et sur l aidant N Rechercher des solutions en coh rence avec le projet d accompagnement de la personne aid e ces solutions pouvant impliquer une modification du pr
191. tage des informations 5 Faciliter l implication des personnes aidantes non professionnelles dans la vie de la structure L essentiel CHAPITRE 2 LA MOBILISATION DES DISPOSITIFS RESSOURCES DU TERRITOIRE POUR LES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES 1 Accompagner soutenir ou proposer du r pit aux personnes aidantes non professionnelles en fonction de leurs besoins et attentes 2 Am liorer les pratiques d accompagnement des personnes aidantes non professionnelles au regard de leurs besoins et de leurs attentes 3 Faciliter l usage des dispositifs d accompagnement de soutien et de r pit des personnes aidantes non professionnelles 4 Am liorer la perception des accueils temporaires et des plateformes d accompagnement et de r pit L essentiel Sommaire 10 13 14 18 23 27 29 32 35 36 41 56 58 64 CHAPITRE 3 LA PR VENTION LE REP RAGE ET LA GESTION DES RISQUES D EPUISEMENT 67 1 Anticiper la variabilit des potentialit s des personnes aidantes non professionnelles l alt ration de leur tat de sant et les risques d isolement social 68 2 Renforcer les comp tences des professionnels dans leur capacit rep rer les signes d puisement des personnes aidantes non professionnelles 71 3 Mettre en place un dispositif de veille permettant d identifier l mergence de nouveaux besoins des personnes aidantes non professionnelles et les signes de leur puisement 73 4 Adapter les r
192. tant de voter de fa on autonome L 57 1 du Code lectoral doit pouvoir acc der aux bureaux et aux techniques de vote L 62 2 du Code lectoral 02 DGCS Guide des aides l gales la gestion du patrimoine et la protection de la personne Paris DGCS 2011 63 personne de confiance est une notion qui a t cr e par l article L 1111 6 du Code de la sant publique lui m me issu de la loi du 4 mars 2002 et dont le r le a t renforc dans la loi du 22 avril 2005 Le r le de la personne de confiance est double accompagner sa demande dans ses d marches et assister aux entretiens m dicaux pour l aider dans ses d cisions recevoir l information et tre consult e si la personne qui l a d sign e est hors d tat de s exprimer perte de connaissance g L article L 1111 11 du Code de la sant publique donne le fondement juridique des directives anticip es Toute personne majeure peut r diger des directives anticip es pour le cas o elle serait un jour hors d tat d exprimer sa volont Ces directives anticip es indiquent les souhaits de la personne relatif sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l arr t de traitement Elles sont r vocables tout moment condition qu elles aient t tablies moins de trois ans avant l tat d inconscience de la personne le m decin en tient compte pour toute d cision d investigation d intervention
193. temporaire et de plateforme d accompagnement et de r pit sont identifi s par les partenaires Les aidants sollicitent ces dispositifs lorsqu eux m mes ou les professionnels les identifient comme n cessaires Les professionnels les partenaires les aidants et les personnes aid es ont clairement identifi la diff rence entre un accueil de jour et un h bergement temporaire un accueil de jour et une plateforme d accompagnement et de r pit L ensemble des acteurs a clairement identifi le public relevant de l accueil temporaire ou de la plateforme d accompagnement et de r pit personnes handicap es personnes g es pathologie sp cifique RECOMMANDATIONS N Pour les accueils temporaires ou les plateformes d accompagnement et de r pit adoss s un tablissement diff rencier clairement dans le projet d tablissement les missions de l accueil de jour de nuit de l accueil de jour itin rant ou de l h bergement temporaire de celles de la structure d h bergement permanent Ce projet est notamment l occasion de clarifier les points suivants les missions sp cifiques de l accueil temporaire ou de la plateforme d accompagnement et de r pit le public accueilli et ses sp cificit s l organisation de l accueil temporaire pour r pondre aux besoins et attentes identifi s des personnes aid es et des aidants les structures ressources du territoire les modalit s d intervention de co
194. tes de pathologies chroniques qui leur apportent domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie des prestations de soins ou une aide l insertion sociale ou bien qui leur assurent un accompagnement m dico social en milieu ouvert 3 7 Les tablissements ou services d nomm s selon les cas centres de ressources centres d information et de coordination ou centres prestataires de services de proximit mettant en uvre des actions de d pistage d aide de soutien de formation ou d information de conseil d expertise ou de coordination au b n fice d usagers ou d autres tablissements et services 14 6 Les tablissements et les services qui accueillent des personnes g es ou qui leur apportent domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie des prestations de soins ou une aide l insertion sociale 7 Les tablissements et les services y compris les foyers d accueil m dicalis qui accueillent des personnes adultes handicap es quel que soit leur degr de handicap ou leur ge ou des personnes atteintes de pathologies chroniques qui leur apportent domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie des prestations de soins ou une aide l insertion sociale ou bien qui leur assurent un accompagnement m dico social en milieu ouvert 15 7 Les tablissements ou services d nomm s selon les cas centres de ressources centres information et de coordination ou
195. tiel avec ou sans h bergement y compris en accueil de jour Il peut s agir d un accueil de jour d un accueil de d un accueil de jour itin rant ou d un h bergement temporaire Les accueils temporaires ont pour mission d organiser pour les personnes aid es des p riodes de r pit ou des p riodes de transition entre deux prises en charge des r ponses une interruption momentan e de prise en charge ou une r ponse adapt e une modification La mobilisation des dispositifs ressources du territoire pour les personnes aidantes non professionnelles ponctuelle momentan e de leurs besoins une situation d urgence Ils ont galement pour mission d organiser d une part des p riodes de r pit pour l entourage ou de relayer d autre part et en cas de besoin les interventions des professionnels des aidants non profes sionnels ou des b n voles assurant habituellement l accompagnement Cette seconde mission permet aux aidants d tre soutenus soulag s ou accompagn s dans l ducation et le soin Cette aide doit pouvoir tre programm e et renouvel e selon une fr quence adapt e pour acqu rir une pleine efficacit Elle peut galement tre propos e pour des situations d urgence face un besoin ou une volution ponctuelle de situations pouvant justifier ce type de proc dure d accueil Les recommandations de l Anesm des programmes Qualit de vie en Ehpad et Qualit de vie en MAS FAM
196. tif est d accompagner pendant une p riode transi toire apr s une hospitalisation la r installation domicile d une personne Elle peut tre utilis e pour recourir un service domi cile au portage de repas la t l alarme certains am na gements du logement etc Remplir les conditions suivantes e tre g de plus de 65 ans ou plus de 60 ans si reconnu inapte au travail avoir besoin de cette aide pour se maintenir au domicile ou dans un logement foyer disposer de ressources inf rieures au plafond d octroi de l Allocation de Solidarit aux Personnes g es ASPA Remplir les conditions suivantes tre g de plus de 65 ans ou plus de 60 ans si reconnu inapte au travail ou tre reconnu handicap se faire servir les repas par un organisme agr au titre de l aide sociale disposer de ressources inf rieures au plafond d octroi de l Allocation de Solidarit aux Personnes g es ASPA Aide de trois mois d livr e par la Carsat suite une hospitalisation Non cumulable avec l APA Non cumulable avec l APA Ne peut tre cumul avec l APA la PCH ou la MTP PCRTP Cela d pend des d partements mais oui l exception des per sonnes handicap es Oui l exception des personnes handicap es Non 128 Cette condition d ge est abaiss e minimum l gal de d part la retraite pour certaines c
197. trop techniques propres une profession en proposant si besoin un questionnaire d auto valuation que l aidant pourra remplir quand il le souhaite en expliquant la personne aidante que les informations qui ressortent de cette valua tion ne peuvent tre partag es qu avec son consentement N Expliquer aux aidants l int r t de l valuation qui va tre faite et la fa on dont celle ci va tre r alis e et utilis e N Lorsqu une proc dure ou un outil est utilis personnaliser la mani re de d signer les personnes aidantes Par exemple utiliser son nom de famille et le cas ch ant son lien de parent avec la personne 23 Dans le cadre de la mise en uvre des exp rimentations personnes g es en risque de perte d autonomie PAERPA cela peut tre inscrit dans un plan personnalis de sant HAS Plan personnalis de sant PPS Saint Denis HAS 2013 20 Le soutien des aidants non professionnels La reconnaissance de compl mentarit entre les personnes aidantes non professionnelles et les professionnels N Utiliser cet outil ou cette proc dure pour faciliter le dialogue entre les aidants et les professionnels N En cas de difficult s de communication avec les aidants recourir si possible au concours d interpr tes professionnels de m diateurs culturels ou de professionnels ethno psychiatriques N Si des outils d valuation ou d observation de la situation des aidants sont utilis
198. ts et services N Reproposer aux aidants ces dispositifs d accompagnement de soutien et de r pit des temps diff rents et avec des interlocuteurs diff rents notamment mais pas exclusive ment lorsque la situation de la personne aid e ou des aidants volue N Pour les accueils temporaires mettre en place un dispositif sp cifique de pr paration au retour domicile des personnes aid es permettant de se coordonner avec les aidants mais galement avec les services sociaux m dico sociaux et sanitaires intervenants au domicile le m decin traitant les quipes pluridisciplinaires de la MDPH ou m dico so ciales du conseil g n ral et si besoin l assistant social de secteur ou une structure d ac cueil notamment l accueil familial si l orientation apr s la sortie n est pas le domicile N Faire le point avec les aidants qui ont eu recours un ou des dispositifs afin de s assurer que ceux ci leur conviennent et ventuellement de r ajuster le soutien propos N Pr voir des r unions d quipe ainsi que des r unions r guli res d analyse des pratiques pour changer sur les effets et le fonctionnement des dispositifs pour les aidants Le soutien des aidants non professionnels 57 D une part les accueils temporaires sont d finis par l article D 312 8 du Code de l action sociale et des familles comme un accueil organis pour une dur e limit e le cas ch ant sur un mode s quentiel temps complet ou par
199. ts attendus destin e clairer les lecteurs sur le contexte et les probl matiques en pr sence et rappeler les buts que l on cherche atteindre e Des illustrations sont destin es mettre en vidence certaines sp cificit s li es au public accompagn mais aussi mettre en partage quelques unes des exp riences d velopp es localement Ces illustrations ont vocation clairer le propos Elles n ont pas de caract re exhaustif et ne constituent pas des recommandations Si elles ne sont pas transf rables en l tat l ensemble des structures sociales et m dico sociales qui accompagnent des personnes g es d pendantes handicap es ou souffrant de maladie chronique elles peuvent n anmoins inspirer des initiatives Des points de vigilance attirent galement l attention sur des situations sp cifiques la fin de chaque chapitre se trouve l essentiel des recommandations e L annexe intitul e l ments pour l appropriation de la recommandation propose enfin un certain nombre de questionnements susceptibles de servir de support l appropriation de la recommandation Une synth se de l ensemble de la recommandation diff rents documents d appui et une bibliographie sont par ailleurs disponibles sur le site de l Anesm www anesm sante gouv fr Le soutien des aidants non professionnels 11 12 Le soutien des aidants non professionnels CHAPITRE 1 LA RECONNAISSANCE DE COMPL MENTARIT ENTRE L
200. turelles et de loisirs rencontres entre aidants formations etc les structures et professionnels sanitaires les centres de r f rences les r seaux de sant g rontologique buccodentaire de soins palliatifs etc les Centres de Sant Infirmiers CSI l h pital temps partiel de jour ou de l hospitalisation domicile les centres hospitaliers les quipes mobiles les services d urgence les professionnels de sant lib raux m decins g n ralistes oncologues g riatres neurologues psychiatres kin sith rapeutes etc les centres de sant m dicaux ou polyvalents les services et unit s de soins sp cialis s consultations m moire soins de suite et de r adaptation unit s de sant mentale unit s d accueil et de soins des patients sourds et malenten dants en langue des signes services d oncologie les centres m dico psychologiques CMP etc les tablissements sociaux et m dico sociaux Ehpa Ehpad Mas Fam Foyer de vie etc les services mettant en uvre des mesures de protection juridique et services d aide aux tuteurs familiaux les instances r gionales d ducation et de promotion de la sant Ireps 19 Pour une pr sentation des exp rimentations MDA voir le site de la CNSA www cnsa fr Le soutien des aidants non professionnels 9 LES OBJECTIFS DE LA RECOMMANDATION La premi re pr occupation de l aidant est avant tout la situation de la person
201. uli rement vigilants Quelles solutions proposer Vers quelles structures les orienter Comment faciliter le recours aux dispositifs d accompagnement de soutien et de r pit Comment am liorer la perception des accueils temporaires et des plateformes d accompa gnement et de r pit Comment anticiper et pr venir les risques d isolement social Comment accompagner les aidants concernant l avanc e ge de la personne aid e Comment accompagner soutenir les aidants dans l accompagnement de la fin de vie de la personne aid e Comment accompagner les aidants lors d une hospitalisation de la personne aid e Pour anticiper les urgences Celui de l action institutionnelle Comment faciliter l implication des aidants dans l volution du fonctionnement de la structure Comment renforcer les comp tences des professionnels dans leur capacit rep rer les signes d puisement ou de perte d autonomie des aidants Quel dispositif mettre en place pour identifier l mergence de nouveaux besoins des aidants et leur puisement Comment analyser les d saccords entre les professionnels et les aidants Quelles modali t s sont mises en place pour recueillir l ensemble des donn es du d saccord Qui g re d saccord Le soutien des aidants non professionnels Annexes Quelle place donner aux aidants lorsqu il y a des situations de d saccord entre les profes sionnels et la perso
202. um de trois mois et disposant d une pension de r version r cup ration sur succession fessionnelle R gles L APL l ALS ou l ALF ne Non cumulable avec de non cumul peuvent se cumuler l aide m nag re pour personnes g es la PCH l ACT et la MTP PCRTP Aide soumise Non Non Non Source http www service public fr 116 Le soutien des aidants non professionnels Majoration pour tierce personne MTP Prestation Compl mentaire de Recours Tierce Personne PCRTP Permet son b n fi ciaire de percevoir une majoration de sa pension d invalidit ou de sa rente li e un accident du travail ou une maladie profes sionnelle AT MP Allocation solidarit sp cifique 55 Aide qui peut tre accord e aux personnes qui ont puis leurs droits au ch mage Allocations familiales AF Prestations vers es par les caisses d allo cations familiales Annexes Allocations de soutien familial ASF Prestations vers es par les caisses d allocations familiales Remplir les conditions suivantes e tre titulaire de rentes accident du travail ou e tre titulaire d une pension d invalidit 3 cat gorie ou e tre titulaire de certains avantages de vieillesse Le b n fice de l alloca tion de solidarit sp ci fique ASS est ouvert eaux demandeurs d emploi qui ont puis leurs droits l allocation
203. une d ficience physique ou psychique ou d un tat de grossesse de ne pas en informer les autorit s judi ciaires ou administratives est puni de trois ans d emprisonnement et de 45000 euros d amende Sauf lorsque la loi en dispose autrement sont except es des dispositions qui pr c dent les personnes astreintes au secret dans les conditions pr vues par l article 226 13 N Renforcer les comp tences des professionnels dans leur capacit r guler ces relations conflictuelles en proposant des formations la gestion de conflit en organisant des r unions permettant de pr senter les situations les analyser quipe et proposer des solutions enrichissant le travail de partenariat par le partage de savoir faire et la confrontation d apports th oriques et pratiques Ces temps peuvent tre d clin s de fa on vari e formations et changes entre pairs de m me discipline intervenant ou non sur le m me territoire formations et changes de professionnels de disciplines diff rentes intervenant ou non sur le m me territoire formations et changes de professionnels accompagnant le m me type de public formations et changes crois s de professionnels de disciplines et de secteurs diff rents changes crois s avec les associations repr sentatives des personnes g es d pen dantes handicap es atteintes de maladies chroniques ou de leurs familles 109 DGCS SD2A
204. ur accompa gnement METTRE EN PLACE UN DISPOSITIF DE VEILLE PERMETTANT D IDENTIFIER L MERGENCE DE NOUVEAUX BESOINS DES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES ET LES SIGNES DE LEUR PUISEMENT En pr voyant que cette veille puisse tre faite sur le temps des actions d j r alis es par la structure En proposant aux professionnels une grille de lecture les sensibilisant l coute et l observation de signes susceptibles de montrer une fatigue voire une perte d autonomie des aidants En pr voyant un syst me de remont es d informations lorsque les professionnels observent un comportement pr occupant et ou une baisse des potentialit s de UU AAAY En tant attentifs aux r clamations des aidants qui se r p tent ou qui se font de mani re plus r guli re e En proposant un rendez vous l aidant si ce dernier t vu par la structure depuis longtemps changeant avec les partenaires sur les ventuelles proc dures mises en place pour suivre la situation des aidants et en se coordonnant avec eux en accord avec les aidants pour faciliter ce suivi En r valuant la situation des aidants ADAPTER LES R PONSES LORSQUE LES PERSONNES AIDANTES NON PROFESSIONNELLES MONTRENT DES SIGNES D PUISEMENT OU DE PERTE D AUTONOMIE changeant en quipe sur l impact de ces difficult s d puisement ou de perte d autonomie sur la pers
205. ur le d roulement de leurs journ es lors des activit s ou lors des repas par exemple si la personne peu mang si elle a eu un comportement inhabituel Ce suivi r gulier demande de la rigueur pour tre maintenu en place ma s il apporte une communication qui renforce la confiance entre les aidants et les professionnels Articles D 312 16 3 et D 312 16 6 du CASE Article D 312 8 du CASF Circulaire n DGAS SD3C 2005 224 du 12 mai 2005 relative l accueil temporaire des personnes handicap es 45 Circulaire n DGAS DHOS 2C 03 2004 452 du 16 septembre 2004 relative aux Centres locaux d information et de coordination Clic et aux r seaux de sant g rontologiques 46 Circulaire interminist rielle DGAS DGS DHOS 3C 2005 124 du 8 mars 2005 relative la politique de prise en charge des personnes atteintes d autisme et de troubles envahissants du d veloppement TED 7 Dans le cadre d une d l gation de soin le Code de la sant publique pr voit que les aidants soient form s Article L 1111 6 1 une personne durablement emp ch e du fait de limitations fonctionnelles des membres sup rieurs en lien avec un handicap physique d accomplir elle m me des gestes li s des soins prescrits par un m decin peut d signer pour favoriser son autonomie un aidant naturel ou de son choix pour les r aliser La personne handicap e et les personnes d sign es re oivent pr alablement de la part d un profess
206. vec les aidants tra abilit des faits signalement soutien et information de la personne aid e etc Notamment si un danger imminent est constat le m decin traitant doit tre sollicit pour trouver la solution rapide la plus adapt e par exemple une hospita lisation en urgence ou un recours une structure d h bergement s il est impossible de garantir autrement la s curit de l usager son domicile En la mati re d autres acteurs peuvent aussi tre sollicit s notamment les Clic et les assistants sociaux de secteur p 48 108 Anesm Mission du responsable de service et r le de l encadrement dans la pr vention et le traitement de la maltraitance domicile Saint Denis Anesm 2009 90 Le soutien des aidants non professionnels La gestion des situations sensibles Du protocole de signalement faire aux autorit s administratives il est pr sent dans l annexe de la circulaire du 20 f vrier 2014 et du 12 juillet 2011 relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance De l article 343 du code P nal qui pr voit d effectuer un signalement lorsque des mauvais traitements sont constat s Article 434 3 du Code P nal Le fait pour quiconque ayant eu connaissance de privations de mauvais traitements ou d atteintes sexuelles inflig s un mineur de quinze ans ou une personne qui n est pas mesure de se prot ger en raison de son ge d une maladie d une infirmit d
207. vers des solutions de logement pour les personnes aid es si elles m mes et les aidants ne souhaitent pas ou plus cohabiter ensemble tablissement sociaux et m dico sociaux accueillants familiaux institut du Mai pour les personnes en situation de handicap moteur appartements tremplin logements relais logements d di s des publics sp cifiques Il s agit de dispositifs s inspirant du mod le Qu b cois du baluchonnage mais qui s adaptent la r glementation du Code du travail fran ais et aux contraintes conomiques Pr ciser la personne contacter ainsi que les modalit s pour rendre aux dispositifs d accompagnement de soutien et de r pit laborer et mettre en place des projets d accompagnement de soutien et de r pit aux aidants en s appuyant sur le guide Eneis Conseil pilot par la CNSA et le minist re des affaires sociales Formules innovantes de r pit et de soutien des aidants guide pratique destination des porteurs de projets Ce guide porte plus sp cifiquement sur le r pit domicile la garde itin rante de nuit les s jours de vacances pour le duo aidant aid les activit s sociales culturelles et de loisirs pour le duo aidant aid Minist re des affaires sociales CNSA Eneis Conseil Formules innovantes de r pit et de soutien des aidants Guide pratique destination des porteurs de projets Paris CNSA 2011 Il sagit de dispositifs

Le soutien des aidants non professionnels - Anesm

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