Projet de vie pour la fin de vie auprès des personnes
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1. Projet de vie pour la fin de vie aupr s des personnes en situation de handicap Formations Don Bosco et Kan Ar Mor en octobre et novembre 2011 Document de synth se par Fran oise BIZIEN FSO N R f Identification AMF 04 01 2012 SOMMAIRE PREAMBULE sssrsssncasessmamnssnmmenmensesssemmrnmanmenmsnNaNsNRnmARCRENnEenRnEnmrnnsansaassdus S QUELQUES PRINCIPES FONDAMENTAUX D ACCOMPAGNEMENT THIQUE EE sssscsessasssnse 3 te eene ee LA MORT WE EE 4 RESSOURCES SUR LESQUELLES S APPUYER LORS D UNE FIN DE Vl Erorirnnain naen i N reneseehennnegereencheraveennenunes 4 E 4 et io E S 4 UNE ORGANISATION ET DES MOYENS o HUMAINS EN ADEQUATION nr rec rsrenececessmeceeensennnneennnnnnennnenennenennnnesennenene 4 EES EREECHEN ee 5 PR NES a de de ne E E 5 2 E OT E 5 e POI Gilmore Tea naar 5 ACCOMPAGNEMENT AU MOMENT DU DECES nn resmsssonneensevcasmaniennenvesscomncesessseseueuesmevcersesonoucecsepeenesses 5 ENEE EE 6 ee EE PONS en ess ren ent 6 RE CODE Ea RINO E EP dr Ce RENE EE 6 PT EN PEER QUE un Gui dede ni ele SO ee nc 6 SEITEN eenegen d APRES LE EC eueaeeeeeeea eebe be SEENEN denge gege 7 PROPOSITIONS D AXES DE TRAVAIL nsc a queen n nn nav 7 ai N R f Identification AMF 04 01 2012 PREAMBULE Ce document synth tique non exhaustif est le bilan de 4 journ es de formation Il n est ni un mode d emploi a ni une fiche bonnes pratiques C est un support une r flexion en profondeur demandant tre aliment e par2. enveloppement des bains d tente ou de confort l aromath rapie A chacun de trouver ses moyens d accompagnement selon les d sirs du r sident dans le respect de l intimit mutuelle La liste n est pas exhaustive e Pour l quipe R actualiser les transmissions d informations en quipe pluridisciplinaire Importance du LIEN transversal tout le monde entend la m me chose Mettre en place un outil cahier ou classeur intercalaires commun tout le monde Infirmi res lib rales h pital famille consignant les informations n cessaires l accompagnement chelle de douleur alimentation postures confort etc Une organisation et des moyens humains en ad quation Importance des relais afin d viter un surinvestissement ou un puisement professionnel S autoriser et Zou proposer l intervention d une quipe mobile palliative en soutien Eviter un vide par rapport aux autres r sidents pour continuer prendre en charge le groupe et le s curiser alors que l accompagnement du mourant mobilise les nergies Ne pas isoler le r sident en fin de vie par rapport au groupe tout en respectant ses rythmes et d sirs IFSO N R f Identification AMF 04 01 2012 Tout ceci requiert une souplesse et un ajustement des repr sentations professionnelles autour de l accompagnement du r sident en fin de vie comme dans la continuit de la prise en charge du groupe des co r sidents Des es
3. Ouvrage collectif Ed Seuil Soins palliatifs r flexions amp pratiques Ouvrage collectif Fondation de France O on va Papa I Jean Louis FOURNIER Ed Stock PARUTIONS Handicap mental amp vieillissement I ZRIBI G SARFATY J et al CTNERHI Coll PUF Accompagnement handicap amp fin de vie I Laurent DESCOP m moire 2010 Ecole des hautes tudes en sant mentale Personnes d ficientes intellectuelles confront es la mort I Anne DUSART G rontologie amp soci t 2004 N 110 mm Stage Projet de vie pour fin de vie octobre 2011 IFSO LANDERNEAU 1 2 FONDATEURS DES SOINS PALLIATIFS Cicely SAUDERS Angleterre 1967 SAINT CHRISTOPHERS HOSPICE Balfour MOUNT CANADA 1974 Docteur SALAMAGNE PARIS Docteur ABIVEN PARIS 1986 P re VESPIEREN 1973 AUTRES RESSOURCES Jean Michel LONGNEAUX Philosophe NAMUR Belgique Jo l SAVATOVSKY Kin sur les massages express JALMAV Jusqu la mort accompagner la vie Association fran aise reconnue d utilit publique ND Stage Projet de vie pour fin de vie octobre 2011 IFSO LANDERNEAU ND
4. les quipes elles m mes dans les diff rents tablissements Les pratiques sont tr s diff rentes selon les cultures d tablissements et selon les populations accueillies MAS FDV UVE m me si tout le monde se sent concern par le sujet Il y a une grande attente des professionnels sur ces questions d accompagnement et de mort Trop souvent la mort et la fin de vie sont v cues comme des tabous il est tr s difficile d en parler et s y trouver confront augmente le d sarroi voire la culpabilit et l angoisse Chaque personne est unique et doit tre consid r e comme SUJET et non OBJET Jusqu la fin de la vie il y a d sir et donc PROJET DE VIE Celui ci doit tre valu r guli rement s agit de s assurer en permanence de l opportunit des choix propos s au r sident selon ses d sirs et son bien tre La gestion de la douleur en fait partie Accepter la personne dans sa r alit ne pas plaquer notre propre jugement sur son accompagnement ou sur sa mort future Etre l coute de ce qu elle nous fait sentir et comprendre Il y a donc un quilibre permanent entre le trop faire et le pas assez Importance de la juste distance viter le regard mortif re ou l activisme Chaque personne est singuli re et chaque d c s aussi M me pr par e la mort de quelqu un est un choc I n y a pas de mort id ale Eviter la toute puissance et la maitrise
5. un objet souvenir Certaines dates peuvent rappeler le souvenir anniversaire Toussaint APRES LE DECES La symbolique de la mort n est jamais la m me pour chacun Les tapes du deuil varient galement selon les v cus personnels L apr s d c s est une p riode importante o se pr pare le deuil et est transition avant de se redynamiser pour autre chose Un bilan sur la fa on dont l accompagnement et la fin de vie se sont d roul s contribue la r flexion en ouvrant par la suite des possibilit s d adaptation se servir des difficult s pour avancer et permettre l am lioration de l accompagnement et favoriser un processus de deuil plus serein PROPOSITIONS D AXES DE TRAVAIL Continuer les formations des personnels et les r actualiser r guli rement Int grer l accompagnement de fin de vie et l approche de la mort dans les projets associatifs d tablissements de p les N R f Identification AMF 04 01 2012 Clarifier les engagements des tablissements sur le jusqu o on peut accompagner un r sident Avec quels moyens temps mat riel personnels possibilit s de relais quipes palliatives identifi es R fl chir aux moyens d acc der en amont aux souhaits du r sident et ou de sa familles quant aux rituels mettre en place lors de la fin de vie formalisation au contrat de s jour Inscription en annexe du dossier Actualisation ou r actualisation informelles
6. de moments qui nous chappent Le SENS donn l accompagnement jusqu au bout de la vie les soins dans le respect de la dignit et les besoins des personnes accompagn es sont primordiaux R interroger qui fait quoi pourquoi comment La r flexion en quipe pluridisciplinaire favorise les relais dans l accompagnement et replace le r sident accompagn au CENTRE de son projet La question des limites dans l accompagnement peut tre abord e Foos N R f Identification AMF 04 01 2012 ACCOMPAGNEMENT AVANT LA MORT L accompagnement est une rencontre une interaction et pas seulement une prise en charge Ressources sur lesquelles s appuyer lors d une fin de vie Pour la personne Valoriser des gestes simples petits soins au quotidien Prendre soin pour le bien tre Savoir tre dans le ne rien faire tre l quand m me l coute Continuer proposer Oser un choix c est prendre un risque sans tre dans l activisme Laisser le r sident en fin de vie nous guider Suivre son d sir besoin de calme musique douce porte ferm e de la chambre Soulager la douleur utilisation d chelles de douleur en quipe pluridisciplinaire Toute souffrance doit tre trait e pourvu ou elle soit identifi e Utiliser le toucher et les massages parfois il faut un objet transitionnel quand le contact est difficile ou douloureux Utiliser les techniques d
7. ent du d c s pour respecter les souhaits de la personne mais aussi ses croyances sa culture ses habitudes La panique de l inconnu augmente l angoisse Foos N R f Identification AMF 04 01 2012 Accompagnement des co r sidents Comment faire comprendre au r sident le d c s d un autre r sident Ils ressentent la gravit du moment et peuvent s interroger sur la place laiss e par le mort Ils s interrogent sur leur propre fin Repr ciser le contexte pour rassurer Lui ou elle est mort mais toi tu es en vie la vie continue L ambiance g n re de l angoisse et peut entrainer des modifications de comportement Etre vigilant en tant que professionnel ne pas induire des sentiments pleurer ou non tre triste parce que c est ce qu il faut Respecter les motions en aidant les canaliser L annonce du d c s le moment et la mani re de faire sont importants Laisser du temps et permettre la parole Aider canaliser les exc s d motions parfois Pour la demande ou le refus de la visite du d funt respecter le choix du co r sident m me s il y a d saccord avec la famille Nous sommes les garants de la parole du r sident R fl chir la r utilisation de la chambre apr s l avoir laiss e vide un moment afin de permettre le deuil La r actualiser peinture d coration Pour ceux qui le souhaitent laisser la possibilit d
8. issement Organisation mat rielle e Les proc dures pr vues l avance Chaque tablissement d finit ses organisations ses protocoles sachant qu il faut pr venir le m decin la famille le cadre ou le responsable de permanence qui se chargera des formalit s administratives en lien avec la famille le tuteur les co r sidents les professionnels e Le fonctionnement d quipe L organisation demande souvent tre r interrog e comment viter une lassitude quand la situation dure et ou le surinvestissement d une quipe ou d un de ses membres d Permettre une organisation transversale pour donner des limites au temps professionnel spontan et non identifi Identifier 1 2 personnes de l quipe pluridisciplinaire qui pourront coordonner la pr paration de la c r monie et la mise en place des rituels D finir les r les de chacun cadre personnel m dical personnel ducatif II est important que chacun se sente soutenu et reconnu par ses coll gues par l quipe de direction m me dans ses limites Ne pas tre dans le jugement et tol rer aussi les limites de l autre on fait ce que l on peut avec ce que l on est Mise en place des rituels Ils signifient le d part la s paration Ils permettent aux motions de se lib rer Ils marquent le respect pour la personne d c d e Il convient d ANTICIPER en amont les rituels mettre en place au mom
9. noter dans quel support Ces informations pourraient tre donn es facultativement selon les possibilit s du r sident et ou des familles difficult s anticiper le d roulement futur d une fin de vie et des rituels et proc dures en d coulant Proposition de diffusion de ce document sur le site informatique de la Commission Ethique AMS avec ouverture des questions sur le forum IFSO N R f Identification AMF 04 01 2012 BIBLIOGRAPHIE Mourir accompagne r Ren e SEBAG LANOE Mourir dans la tendresse Christiane JOMAIN La peau et le toucher I Ashley MONTAGUT La mort intime Marie de HENNEZEL Ed Robert LAFFONT La chaleur du c ur emp che nos corps de rouiller 1 Marie de HENNEZEL L art de mourir Marie de HENNEZEL Le ons de vie Elisabeth KUBLER ROSS amp David KESSLER Ed Essais Poche La grande vuln rabilit I Sylvie PANDELE Ed S l Arslan Souffrance maladies amp soin Eliane FERRAGUT L homme devant la mort Philippe ARIES Ed Seuil Prendre soin des malades en fin de kvie Emmanuel HIRSCH Ed La vie des id es Derniers fragments d un long voyage I Christiane SINGER Ed Alban MICHEL La mort derni re tape de fa croissance Elisabeth KUBLER ROSS Ed Pocket Accompagnement thique de la personne en grande vuln rabilit I S li ARSLAN L accompagnement des mourants PARTIR
10. paces et des temps de parole Ouverts ceux qui le veulent et parfois informels Cela permet de e Pour l quipe Favoriser l expression des motions de chacun quant au v cu imm diat de la situation En cas de mort violente il peut exister un traumatisme d quipe Partager les taches et d finir les r les et fonctions de chacun dans l accompagnement Evaluer la juste distance et la mise en place de relais Prendre du recul e Pour les co r sidents Acc der l information sur la situation pour une mise distance en parler mais pas tout le temps et pas trop L information participe la lev e de l angoisse quant son devenir propre et moi quand vais je mourir d Ce temps de parole peut favoriser le recueil d informations pr cieuses sur leurs souhaits personnels incin ration c r monie religieuse existence d une tombe familiale e Pour la famille Donner celle ci la possibilit d tre pr sente selon le d sir du r sident ACCOMPAGNEMENT AU MOMENT DU DECES Le r le du professionnel sera diff rent selon le lieu du d c s en tablissement l h pital ou en famille A l h pital ou en famille La pr sence des professionnels est adapt e aux d sirs de la famille dans un souci d aide Elle favorise le lien avec l tablissement nouvelles demande de visites organisation des rituels Fa N R f Identification AMF 04 01 2012 Dans l tabl
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