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1. explications ne d pla aient pas ceux ci nettement Non seulement la substance des interventions techniques de participants professionnels scientifiques ou politiques semblaient compr hensible aux autres participants mais surtout la controverse tait ailleurs et classait autrement les contributions Tout cours de biochimie ou de sciences politiques ne suscitait pas d int r t majeur ou prolong Suite des interventions de ces types les changes entre les participants dans les temps du matin comme de ceux de l apr s midi s inclinaient de nouveaux et d eux m mes vers la recherche de solutions pour les situations discut es vers des jugements de valeurs vis vis d un int r t g n ral vers des propositions pour le bien gouverner des demandes de fin de vie et une justice sociale dans notre syst me de sant face aux et partir de ces possibilit s m dico techniques La technique les informations m dicales les fonctionnements administratifs ou parlementaires n taient que des instruments des suggestions de gouvernementalit Dans ce collectif participant appartenant une classe moyenne Blanc 2012 ceux qui apparaissaient comme tant des professionnels d une fa on ou d une autre de la question ne se voyaient pas par exemple b n ficier de d avantage de temps de parole Chacun y tait titre individuel m me accompagn de proches ou de coll gues et volontairement pour le plus g2. Blondiaux 2008 ni au tournant participatif dans la gouvernance des techno sciences au sein de ces soci t s Pestre 2011 et c est sur le montage participatif de cet objet de r gulation que cet article se penche La bio thique s labore s exprime et se r alise dans des lieux institutionnels qui prennent en grande majorit la forme de comit s et collectifs qui sont leur mani re pluriels Nous pourrions donc interroger les fonctionnements derri re les choix de mises en place par ces institutions de processus participatifs plus larges que ces premiers collectifs Il existe en cela une assez large litt rature sur les institutionnalisations des mises en d bat public Simard et al 2006 Blatrix ef al 2007 Fourniau 2011 Seulement la consultation sur la fin de vie ici mise l tude interpelle les circonscriptions classiques de ces dispositifs et ce double titre dans l intervention d une Mission ad hoc aux d pends du Comit consultatif national d thique dont le mandat d organisation du d bat public national sur les questions d thique des sciences de la vie et de la sant a t r affirm par les derni res lois de bio thique et dans sa constitution la fois de d mocratie institutionnalis e command e par le pouvoir ex cutif et de formes que nous verrons d autosaisie et auto organisation des citoyens dans ces d bats Dans ce sens le dispositif mis en place le public de c
3. des citoyens lambda envers les professionnels des politiques de sant ne quittait pas enti rement le dispositif Face aux savoirs tablis et meneurs une ignorance restait sanctionn e Spivak 1988 l arrangement contraignant les individus leur subjectivit L h t rog n it sociale des participants demandait initialement un apprivoisement face la d marche de la consultation autant que pour changer entre eux au sein de la consultation N anmoins ces personnes de tous ges adultes en tr s grande majorit occidentales et duqu es sans accent r gional ou tranger et certes professionnels du soin et de la sant en nombre non n gligeable faisaient indiff remment appel ces maints registres et prenaient appui sur des sources distinctes de savoirs C est alors un dialogue entre savoirs Nez 2011 qui entretenait le d roulement de ces journ es Les techniciens ouvraient la porte au bon sens les membres d associations entendaient les autres opinions les usagers d passaient leur int r t singulier les lus locaux laissaient de la place aux choix individuels l coute de la plupart des participants les diff rents registres s entrem laient Les divers essais de technicisations juridique th ologique biom dicale des changes par ponctuellement des sollicitations des membres de la Mission ou des professionnels de la sant ou des lus locaux pr sents pour des clairages et
4. assembl e pl ni re d introduction de la Mission de ses membres de la d marche et de la journ e la paternelle exclamation Allez du Pr sident de la Mission donnait g n ralement le feu vert pour se rassembler dans les plus petites salles ou des coins de la salle principale Soit par regroupements th matiques derri re la premi re personne port e volontaire pour un sujet ou selon si les titres taient inscrits sur les portes des petites salles alentours La personne en r animation qui souhaite mettre fin sa vie ou La personne en grande souffrance psychique et souhaitant une assistance l interruption de sa vie on pouvait alors se mettre se concerter entre citoyens entre nous pendant environ deux heures avant une pause d jeuner pareillement laiss e libre Nous pouvons pour cette raison consid rer cette consultation 5 Voir ce propos le travail de Dominique Memmi publi en 1996 Les gardiens du corps Dix ans de magist re bio thique Paris ditions de l EHESS 6 Didier Sicard Pr sident de la Mission en a t le Pr sident Jean Claude Ameisen l est entre temps devenu Chantal Deschamps en a t membre Alain Cordier et R gis Aubry l taient au moment de cette consultation ce dernier est responsable de l Observatoire national sur la fin de vie cr en 2010 Florence Gruat l est depuis devenue Val rie Depadt Sebag a par exemple co pr sid un groupe de travail bio t
5. d autonomie de libert et de communication Habermas 1992 Dans l approche le sch ma de r partition des capacit s et potentielles contributions tait bien ancr entre celles de sachant et celles de simple citoyen Le parti pris de la Mission a t celui de saisir tels qu ils ont t ces savoirs tels qu ils taient naturellement dans et pour leur formulation propre pas uniquement pour leur affectivit ou issus d exp riences propres directes Le d tail du d roulement de ces journ es montre par cons quent la r v lation de constitutions et formats de savoirs autres destination de notre organisation collective et de la normativit qui l labore La comp tence politique au sein d un r gime de gouvernement d une tension sociale s est trouv e tre redistribu e entre ces petites unit s individuelles s exprimant sans processus de formation pr alable ou progressive mais issue du seul fait de ce rendez vous pour cette consultation Les participants et les regards et comp tences qu ils apportaient relevaient alors de leur identit de soci taire de membre de notre soci t dans la voie d une Au moment m me du d marrage de cette consultation le sociologue Philippe Bataille publiait son ouvrage la vie la mort Euthanasie le grand malentendu dans lequel il met en relief consentements et souhaits des patients dans les couloirs de la mort et le palliativisme des h pi
6. de ponctuel dans l entr e en soins palliatifs ou de coutumier dans le coma d pass rien d ordinaire dans ces situations et leur issue d nonc es chacune de ces journ es comme relevant de tabous et de non dits soci taux Or c est pr cis ment la banalisation du d bat qui tait demand e discussions ouvertes sur la mort l cole avec les tout petits dans les familles la maison par des films autres que des documentaires trop tristes par des formations sp cifiques des professionnels pour apprivoiser l id e de la mort Les citoyens individuels non organis s ont non seulement fait preuve de dispositions plus larges que celles qui leur taient attribu es initialement mais parall lement ont d fendu une d construction de la question d battue pour une plus grande accessibilit ouverture souplesse et ordinarit de celle ci La proc dure choisie pour ces journ es se confirmait au fur et mesure de l avancement de la consultation et tourn e vers l autonomie des participants elle faisait voluer la projection initiale d autod termination des personnes dans le jugement de ce que la vie et la mort vaudraient seraient pour elles une autod termination et une autonomie au niveau organisationnel et politique Ladri re 1992 Cette consultation a port sur le politique et sa pr tention juridique partir de citoyens et se dessine une pratique constituante par ce format
7. et la v rification de derni re minute sur le journal local du num ro de la salle de la Facult ou de l H tel de ville ouvrant ainsi ses portes les participants n taient de fait pas tous mus par les m mes desseins Somme toute le crit re d entr e dans la consultation tait un int r t pour entrer que l on soit venu pieds du quartier ou par deux heures de route en voiture que l on ai sur la t te un casque de v lo ou une casquette en tweed Aucun des participants n tait officiellement pr sent au nom d une organisation ou d une administration Pas le lieu de mobilisations partisanes ou collectives cette tentative peut tre consid r e avoir mis sur un cartement des mouvements sociaux Neveu 2011 structur s autour de la fin de vie comme l Association pour le droit de mourir dans la dignit Ultime Libert le collectif Plus digne la vie Alliance Vita Limitant les retours sur les circonstances de certains d c s ayant mis mal la question de l euthanasie excentrant les d fenses des extr mes fortifi es par les groupes engag s dans le d bat confessions religieuses organisations professionnelles associations cette consultation par son mode op ratoire a r duit la pol mique de plus petites unit s d valuations d laborations et de productions Pour cela ce dispositif tra ait certaines barri res autour des citoyens dans un 7 Peu d tudes existent dans ce sens sur l
8. que nous appellerons les citoyens individuels non organis s a t conduite Pour cela les huit membres de la Mission tour de r le mais toujours sous le haut patronage du pr sident de la Mission ont sillonn la France de fin septembre d but d cembre 2012 C est dans cette d marche de consultation rapport e comme tant celle des d bats publics que l action de cette Mission a t saisie Pour cela l tude a t men e par observation participante mais l attitude tenue durant les journ es a t non participante dans un sens qui aurait consist en une contribution aux discussions L objectif et l int r t de cette recherche n taient pas et ne sont pas les avis et positionnements qui peuvent tre exprim s au sujet de l accompagnement de la fin de vie et des potentielles d p nalisations l galisations en France de l euthanasie et il s agit bien d un examen de la dynamique d ensemble d une mise en d bat public d une question d thique des sciences de la vie et de la sant Pr sente en tant que citoyen ne au m me titre que les autres participants 1l aurait t ais de prendre part aux dialogues mais ne pas entrer dans les arguments de fond du d bat a soutenu le regard analytique sur cette dynamique d ensemble et vitait de l orienter par une prise de parole se positionnant dans le d bat C est d une part ce statut de citoyen qui a permis de rejoindre ces journ es mais il
9. social de ces pratiques et possibilit s techniques sont souvent identiques et l amalgame des deux mots est g n ralis des m dias aux formations professionnelles s y int ressant Cet examen autour de la question de laccompagnement de la fin de la vie interpelle donc les porosit s et complexit s de d finitions du champ Bourdieu 1976 1980 de la bio thique mais nous accepterons que le Lois du 1 juillet 1994 relative au traitement des donn es nominatives ayant pour fin la recherche dans le domaine de la sant du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain et relative au don et l utilisation des l ments et produits du corps humain l assistance m dicale la procr ation et au diagnostic pr natal du 6 ao t 2004 et du 7 juillet 2011 relatives la bio thique Lois du 9 juin 1999 visant garantir le droit l acc s aux soins palliatifs et du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie Adeline N RON Doctorante EHESS CAK IFRIS D cembre 2013 Troisi mes Journ es Doctorales du GIS Participation du public d cision d mocratie participative Texte de communication rattachement de la fin de vie la bio thique ne soit pas la discussion d velopp e ici L accompagnement de la mort et la mort elle m me adviennent par de multiples formes et non uniquement en lien avec les avanc es biom dicales mais les pr occupations contemporaines sont principalement entra n es par un
10. tait pas de transmettre ici les propos citoyens mais bien de regarder l ensemble la dynamique et faire part de ce qui a sembl tre repr sentatif de cet ensemble d changes Les citations sont celles de ces journ es de leurs participants mais elles sont associ es une tude de composition du contenu de ces rendez vous Par ailleurs escorter de fa on plus impliqu e et syst matique les actions de la Mission Sicard aurait requis de plus amples moyens pour la r alisation de cette recherche Pour exemple le calendrier m me de la consultation des citoyens a volu au fur et mesure de l automne 2012 Les dates et villes auxquelles les journ es taient programm es ont navigu entre huit et dix rendez vous et ce jusqu l annulation du dernier parisien quelques jours avant la date qui lui tait pr vue du 12 d cembre 2012 en Sorbonne Neuf villes ont au final t consid r es par la Mission dans son Rapport comme ayant agenc cette consultation Parmi elles la journ e du 30 octobre Besan on organis e par un des membres de la Mission impliqu localement R gis Aubry est notamment responsable de l Espace thique de Bourgogne Franche Comt n tait v ritablement ouverte au public qu en fin d apr s midi et celle de Grenoble du 27 octobre elle aussi ajout e au cours du processus ne s est tenue que l apr s midi dans l office de tourisme de la commune Ces dates ne correspondant pas nettement au fo
11. Adeline N RON Doctorante EHESS CAK IFRIS D cembre 2013 Troisi mes Journ es Doctorales du GIS Participation du public d cision d mocratie participative Texte de communication Titre Une Journ e de fins de vie Microsociologie d une consultation citoyenne R sum Ce travail porte sur la consultation men e en France l automne 2012 par la Mission pr sidentielle de r flexion sur la fin de vie Ces journ es visaient un recueil des impressions et opinions des citoyens fran ais propos de limites sociales aux possibilit s scientifico m dicales de maintiens ou non en vie Il s est agi d tudier la mise en uvre de ces journ es leurs caract ristiques et des effets de leur mode op ratoire L analyse caract re microsociologique des interactions entre les participants lors de cette consultation interpelle les savoirs sollicit s cr dit s et mis en reliefs au sein cette dynamique participative Nous regarderons ainsi les registres ordonnancements et d placements des appropriations et contributions lors des changes dans ce que ce dispositif invite de r inscription des publics en tant qu individus dans l espace politique ici en mati re d thique des sciences de la vie et de la sant Mots cl s thique biom dicale R gulation de la biom decine Dispositifs participatifs Profanes D mocratie sanitaire Title End of life by the Day Microsociology of a citizen consultation Abstract This
12. IN Alan 2013 Un espace d engagement citoyen La participation profane et le changement institutionnel dans la gouvernance contemporaine des risques in Revue d anthropologie des connaissances vol 7 n 1 p 145 171 LADRI RE Paul 1992 Espace public et d mocratie in COTTEREAU Alain LADRI RE Paul dir Pouvoir et l gitimit Figures de l espace public Paris EHESS coll Raisons Pratiques NEVEU Catherine 2011 D mocratie participative et mouvements sociaux entre domestication et ensauvagement in Participations vol 1 n 1 p 186 209 NEZ H lo se 2011 Nature et l gitimit des savoirs citoyens dans l urbanisme participatif in Sociologie en ligne vol 2 n 4 PESTRE Dominique 2011 Des sciences des techniques et de l ordre d mocratique et participatif in Participations vol 1 n 1 p 210 237 SIMARD Louis et al 2006 Le d bat public en apprentissage am nagement et Environnement Regards crois s sur les exp riences fran aise et qu b coise Paris L Harmattan SINTOMER Yves 2008 Du savoir d usage au m tier de citoyen in Raisons politiques vol 3 n 31 p 115 133 SPIVAK Gayatri C trad J Vidal 2009 Les subalternes peuvent elles parler Paris ditions Amsterdam 1 re d 1988 TH VENOT Laurent 2006 L action au pluriel Sociologie des r gimes d engagement Paris La D couverte TOP U Sezin 2008 Tensions li es aux rh
13. a d autre part t exclusivement conserv tout du long face aux participants de ces journ es face aux citoyens dont les rapports dans cette consultation taient enqu t s Les changes avec les membres de la Mission avec certains desquels des relations de recherche existaient pr alablement cette consultation ont consist en des entretiens informels en dehors des temps proprement de consultation Le choix m thodologique a t de suivre le fonctionnement du dispositif tudi de s y int grer sans le perturber Prendre de cette mani re le dispositif tel qu il tait ne pas risquer par exemple de braver un ventuel sentiment de non l gitimit des participants participer par le fait de se savoir observ s pr server de l influence de la pr sence d un Voir la Lettre adress e Didier Sicard par Fran ois Hollande et l allocution de ce dernier Rueil Malmaison toutes deux le 17 juillet 2012 t Voir les annexes au rapport de la Mission de r flexion sur la fin de vie http www social sante gouv fr actualite presse 42 communiques 2322 fin de vie remise du rapport 15474 html dernier acc s le 4 juin 2013 Adeline N RON Doctorante EHESS CAK IFRIS D cembre 2013 Troisi mes Journ es Doctorales du GIS Participation du public d cision d mocratie participative Texte de communication investigateur r flexif la m canique des changes signifie galement regarder mais s effacer pour laisser se f
14. aire cette nouvelle tentative de consultation des citoyens dans ce champ de questionnements sans la faire affronter d s l abord l attention par essence critique d un chercheur Au m me titre que l anonymat du chercheur a t maintenu durant l observation celui des participants l a aussi t M thode en premier lieu adopt e par les instigateurs de cette consultation pas d inscriptions administratives pr alables obligatoires pas de demande de pr sentation des membres de cette assembl e au moment de prendre la parole pas de recensement par les organisateurs des cat gories socio professionnelles des participants l entr e ou la sortie elle a t retenue dans ce travail et ce p rim tre peut convenir la d monstration En effet le parti pris a t de consid rer des acteurs en tant que citoyens purement et simplement et non notamment en tant qu ouvrier ou cadre enseignant ou Jeune m re de famille ou veuf de plus de 60 ans Le r cit fait ici est parti d un regard enlev englobant sur des l ments de vocabulaire de r cit d aisance oratoire ou encore m me de tenue vestimentaire qui bien que sporadiquement et avec leurs limites pouvaient renseigner quant aux contextualisations de pr sences ces journ es et de prises de parole De la m me mani re le parti pris n a pas t en soi la transcription litt rale de cette parole L enjeu n
15. cessus m me et ses r sultats ne semblent pas avoir t reconnus comme tant quantitativement significatif et ou repr sentatif par le politique initialement commanditaire de la consultation Bien que ses quelques inconsistances et impr cisions d organisation ne permettent pas n cessairement de faire de cette consultation une base un mod le l tude ici conduite permet de nourrir un travail d tat des lieux des contours structurations et professionnalisations de cette forme de r gulation de la biom decine contemporaine qu est la bio thique aujourd hui en France Prenant en consid ration les modes de gouvernement de ces controverses provoqu es par les avanc es biom dicales et la mani re dont ceux ci prennent sens dans le social c est une d mocratie bio thique une d mocratisation de la science bio thique l image de la d mocratie technique d crite lorsqu il s agit d Agir dans un monde incertain Callon Lascoumes amp Barthe 2001 qui est investiguer Ici autant l thique se confirme n avoir pas r sist l imp ratif participatif autant c est par cette description d un profane bio thique maniant spontan ment et librement la complexit du domaine discut et par l m me de celle des enjeux de nos soci t s que la participation des publics aux d cisions politiques et orientations soci tales se pr sente autrement que le d placement des fronti res entre types de savoirs o
16. de ces journ es de consultation des citoyens lors des d bats publics de la Mission Sicard Cette estimation ne peut tre qu approximative puisqu elle inclut les journalistes pr sents dans les salles et pas toujours identifi s des tudiants en psychologie de l Universit de Strasbourg qui avaient t mobilis s pour prendre des notes pour leur Professeure membre de la Mission etc Aucun bilan ou d compte ne semble avoir pr cis ment fait par la Mission ou le gouvernement quant aux personnes touch es dans cette consultation Le Rapport annonce se sont rassembl s chaque fois 250 400 citoyens nous tions pourtant par exemple environ cinquante personnes au Havre avoir affront le vent et la pluie en ce samedi pour venir d battre de la mort Environ 14 Voir la pr sentation de Dominique Bourg et Daniel Boy Conf rences de citoyens mode d emploi 2005 de tels d bats publics pour eux alors propos des Organismes g n tiquement modifi s Adeline N RON Doctorante EHESS CAK IFRIS D cembre 2013 Troisi mes Journ es Doctorales du GIS Participation du public d cision d mocratie participative Texte de communication de mourir n 121 adress en mars 2013 au Pr sident de la R publique Autant donc d autres savoirs se sont trouv s tre cr dit s durant ces journ es par les personnes pr sentes des deux c t s de l estrade pr c demment d nomm es Missionn s et participants autant le pro
17. e mort m dicalis e et des demandes sociales li es des possibilit s techniques nouvelles Ainsi lors de sa campagne lectorale en vue des lections pr sidentielles du printemps 2012 dans une perspective de r tablir la justice le Pr sident Fran ois Hollande annon ait par sa proposition n 21 un largissement en France des possibilit s de suicide assist et d euthanasie sans toutefois nommer explicitement celles ci Dans la d finition de l allure que prendrait une r vision de la Loi relative aux droits des malades et la fin de vie Loi Leonetti une tape a consist en la mise en place d une Mission de r flexion sur la fin de vie Le diagnostic attendu de cette Mission devait porter sur l application et la relevance de cette loi de 2005 face ce qui serait des r alit s et demandes actuelles Le mandat de cette Mission pr sidentielle consistait alors en la tenue d un recueil de tous les points de vue en un travail de r flexion d information de concertation Cette Mission ad hoc a men diff rents types d action colloques informatifs tables rondes d tudiants en m decine et auditions en Suisse en Belgique aux tats Unis aupr s de professionnels de la sant de pompiers de pensionnaires de maisons de retraite et certains sondages IFOP 2011 TNS Sofres 2012 INED 2009 2012 sont venus les alimenter Dans cet assemblage une d marche de consultation de celles et ceux
18. e semble cependant pas assurer une mutation soci tale et gouvernementale vers de nouvelles formes de relations de savoir Jones amp Irwin 2013 au sein des politiques sanitaires Le Rapport Sicard a t davantage enterr qu ent rin la suite de cette consultation de pr s d un millier de citoyens et de l ensemble des auditions men es par la Mission un large d bat de soci t restait pl biscit par des lus et des associations des tats g n raux de la fin de vie ont t voqu s et c est finalement la formule d une Conf rence de citoyens qui a t retenue et entreprise la fin de l ann e 2013 par le Comit national la suite m me de son avis Fin de vie autonomie de la personne volont 1 Un travail de revue du large panel d articles de presse publi s sur la Mission Sicard et ses imputations La Croix Le Figaro Le Monde Lib ration Le Nouvel Observateur L Express Huffington Post La Recherche Le Quotidien du M decin Les Derni res Nouvelles d Alsace Midi Libre a permis d toffer la compr hension de l inscription soci tale de cette Mission 1 Voir le rapport de la Mission de r flexion sur la fin de vie ibid Voir le rapport http www comune torino it biennaledemocrazia testamentobiologico pdflinstantreport pdf dernier acc s le 02 d cembre 2013 en italien uniquement 5 Estimation personnelle pour la totalisation des personnes pr sentes lors
19. es tats g n raux de la bio thique tenus en 2009 malgr cela notons les travaux du projet SITEXPERT II du PRES Paris Centre Universit s voir le dossier La bio thique en d bat dirig par Bernard Reber Archives de la philosophie du droit vol 53 2010 issu notamment de la journ e d tude Expertise et d bat public institutionnalis Le cas des tats g n raux de la bio thique tenu le 10 novembre 2009 Paris et le compte rendu http www participation et democratie fr fr node 364 dernier acc s le 30 novembre 2013 des journ es galement intitul es Expertise et d bat public institutionnalis Le cas des tats g n raux de la bio thique introduites par Emmanuel Picavet et tenues les 29 et 30 novembre 2010 Besan on et le dossier La bio thique en d bat angles vifs et points morts Raison publique en ligne 2010 issu en partie du colloque du m me intitul organis par Daniel Borrillo et ric Fassin et tenu les 21 et 22 mai 2010 Paris 8 D c s de V Humbert en 2003 de H Pierra en 2006 de M Simon en 2007 de C S bire puis R Salvat en 2008 mise en examen du Dr Bonnemaison en 2011 Adeline N RON Doctorante EHESS CAK IFRIS D cembre 2013 Troisi mes Journ es Doctorales du GIS Participation du public d cision d mocratie participative Texte de communication ordre participatif par l m me pas enti rement ouvert Confrontation parfois m me intimiste comme au Hav
20. ette participation dans son identit de citoyen et dans ses formes d engagement et modes d implications sont ici centraux Les interactions lors de ces journ es tenues en France l automne 2012 interpellent les savoirs cr dit s et mis en reliefs au sein de leur dynamique participative et cette consultation contribue poser la question des effets participatifs de la mise en uvre et du mode op ratoire de consultations des citoyens Aussi les lois fran aises dites de bio thique sont distinctes de celles portant sur la fin de vie mais les tats g n raux de la bio thique tenus en 2009 en amont de la derni re r vision de ces lois ont fait appara tre ce sujet et leur comit de pilotage tait pr sid par Jean Leonetti le d put l origine de la derni re loi sur la fin de vie La vacillation du r le gu risseur du m decin lors des situations de fin de vie pris dans ses principes hippocratiques est bien ant rieure la naissance de la biom decine et de ses questions d ordre moral et pourtant le premier Forum europ en de bio thique en 2011 avait choisi Vieillissement et fin de vie pour sujet Quand bien m me on distinguerait une thique proprement m dicale de la sant en soi et une bio thique davantage associ e aux implications sociales des avanc es biotechnologiques et de la m decine arm e de l essor de la biologie leurs acteurs dans l ar ne fran aise de cette attention envers le volet
21. hique du think tank TerraNova en amont de la r vision des lois de bio thique Marie Fr d rique Bacqu a crit plusieurs ouvrages sur le deuil et avait t comme d autres membres de la Mission auditionn e en 2008 par la mission d valuation de la Loi relative aux droits des malades et la fin de vie Eric Fourneret a publi Choisir sa mort les d bats de l euthanasie aux PUF d but 2012 Adeline N RON Doctorante EHESS CAK IFRIS D cembre 2013 Troisi mes Journ es Doctorales du GIS Participation du public d cision d mocratie participative Texte de communication comme tant elle m me citoyenne parce qu en large partie men e par les participants des d bats par les citoyens eux m mes Pas d entremises d experts associatifs ou institutionnels donnant des d finitions ou introduisant les param tres consid rer pas d animateurs de d bat qui auraient t annonc s comme tant neutres et ext rieurs l intention de libert de parole au sein de ces journ es prenait la forme de l affranchissement de certains cadres habituels de mise en d bat public Dispens s des Missionn s les citoyens semblaient tre invit s leurs comp tences intrins ques et la mobilisation de celles ci Seulement la r partition et l organisation des prises de paroles en particulier celles duelles entre propositions par les participants et r ception de celles ci par les Missionn s ou encore la c
22. nctionnement des autres Journ es de fin de vie elles ne sont pas consid r es dans ce travail Nous retenons parce que ce sont celles qui ont eu lieu et par espoir de coh rence du terrain d tude les journ es de Strasbourg le 22 septembre Montpellier le 6 octobre Clermont Ferrand le 10 Lille le 17 Nantes le 24 novembre Lyon le 1 et le Havre le 8 d cembre De l ce texte porte sur les natures et les relations de savoirs sur lesquelles ces journ es de fins de vie ont pris appui et celles qu elles ont r v l es au cours de leur d roulement Les postures discursives voire physiques les contenus et les encha nements de cette consultation citoyenne propos de limites sociales aux possibilit s scientifico m dicales de continuation ou non de la vie montrent un profane aux caract ristiques complexes et multiples et un statut de sachant changeant mobile Nous regarderons ainsi les registres ordonnancements et d placements de savoirs en tant qu laborations repr sentations et nonciations se pla ant et se succ dant entre membres de la Mission organisatrice et participants puis entre participants eux m mes et enfin entre organisations sociales et politiques En effet l analyse caract re microsociologique de ces journ es de recueil d impressions et opinions des citoyens fran ais sur les conditions et d cisions de fin de vie m dicalis es souligne des interactions d appropria
23. onfiguration spatiale propre aux lieux universitaires et salles de r ception de mairies et leurs estrades positionnaient frontalement les membres de la Mission et en face l assembl e impliquant d entr e des enjeux li s la connaissance et par sa possession ou non une hi rarchie Ces l ments ont d velopp le pr lude d une Mission qui s introduisait comme tant la rencontre de votre na vet Malgr le ton avenant l accueil jovial des personnes sur l estrade celles en face s excusent en permanence de n tre qu un citoyen d tre un citoyen lambda Ceci ramenait le juste citoyen ses preuves personnelles l cartait de ses conceptions spirituelles et suggestions d ordre organisationnel et politique C dant quelques fois la tentation d incarner des sortes de cahiers de dol ances les Missionn s par leur position de large coute incitaient les t moignages personnels qui apparaissaient par quand ma m re est d c d e ou par mon fr re ne voulait pas a laissaient faire les r cits de cas tels il y a dix ans j ai eu un patient ou dans notre commune il y avait une femme qui De l les t moignages particuliers alors encourag s par les Missionn s parvenaient faire parfois oublier l objectif au final l gislatif de la consultation Durant ces journ es tout du long desquelles on parle de la mort la sienne celle de ses proches la m
24. ort en soi parfois mais sans litanies ou rh toriques la parole citoyenne tait prise pour de la mati re brute Risquons en cela une analogie entre l aspect avec lequel cette expression citoyenne a t consign e et l environnement m me o ces consultations se tenaient Rapport e ainsi rugueuse et gr ge par la dactylographe de la Mission stagiaire de Sciences Po aupr s de l Inspection g n rale des affaires sociales affect e un soutien de la consultation cette parole citoyenne a t retranscrite tels les murs de ces salles froides et amphith tres mis disposition de ces journ es brute et l mentaire Le citoyen restait jusqu ici par ces l ments le profane hybride Top u 2008 reconnu comme apte prendre part cette r flexion nationale mais attendu pour des savoirs v cus pour une certaine candeur pour un point de vue presque rustique et des exp riences motionnelles Le soignant et l artisan Regardons maintenant plus en d tail l int rieur de ces journ es dans les relations entre les participants Dans ces questionnements sur des situations de gestion de la douleur de r animation de personnes ayant volontairement tent de mettre fin leurs jours de risques d importants troubles du d veloppement de grands pr matur s ou encore de la poursuite de la vie de personnes atteintes des stades tr s avanc s de maladies d g n ratives la division et l autorit entre les registres de
25. partissaient spontan ment selon des sujets sp cifiques propos s par la Mission identiquement chaque fois et les apr s midi qui se tenaient en s ances pl ni res avec la soixantaine ou cent cinquantaine de participants et en pr sence des membres de la Mission qui s taient d plac s selon la date et la ville Parfois par exemple Strasbourg ou Montpellier des sp cialistes des professionnels cadres de sant ou m decins avaient t personnellement invit s mais ils taient finalement pr sents ou non participaient ou non et participaient en tant que professionnel ou en tant que citoyen L absence donc d intervenants clairement identifi s ou l invitation ces premiers temps en petits groupes le matin sans les membres de la Mission concourrait une apparente reconnaissance de certaines capacit s citoyennes La d termination de si les participants devaient se pr senter bri vement ou non en d but de ce temps de travail en petit groupe ou avant de prendre la parole le choix d une personne qui parmi les participants assurerait la r partition des interventions au sein de ces groupes de travail qui faciliterait leur animation ou encore d une qui serait le rapporteur l apr s midi en assembl e pl ni re du petit groupe de travail du matin tait laiss e au hasard l auto organisation sans avis ou recommandations en amont en termes de m thodologie de d bat Apr s quelques minutes initiales en
26. pective de r gulation de la demande sociale face des possibilit s techniques et m dicales on pouvait retenir une conjugaison de propositions et projections dans une closion manifeste et dont le ressenti paraissait partag de diff rents ordres et domaines de savoirs Le puissant le partisan et l imp trant Ces journ es de consultation signaient une nouvelle tentative de d mocratie participative dans les orientations biom dicales et sanitaires Loin des Conf rences de consensus danoises Grundahl 1995 Didier Sicard laiss libre du dispositif que sa Mission ex cuterait d lib r ment par d faut ou par manque de moyens mis disposition de la Mission a instaur un syst me largement autog r par les participants de ces journ es Ni tirage au sort ni enr lement actif des citoyens les participants les profanes avaient principalement t s lectionn s indirectement par une communication reposant essentiellement sur la presse En outre celle ci n tait pas principalement orient e sur les modalit s pratiques et op rationnelles de la consultation mais davantage sur les personnalit s composant la Mission jusqu une certaine vedettisation de ces journ es Dans les couloirs et halls d entr e on entendait on vient voir Ameisen ou c est ici la r union avec le Professeur Sicard Plus largement entre l invitation d une association militante sur ces enjeux d passant d un sac main
27. rand nombre le restait pas de groupes partisans ou de micro communaut s ne se formaient dans les discours ou dans la salle afin d insister sur une analyse ou une proposition La circonscription de savoirs de sachant s abattait puisque les contributions des participants initialement porteurs de na vet faisaient fi des distinctions de registres On pouvait suivre des remarques comme vous n tes pas les seuls responsables ou m me si je suis m decin je me demande Le soignant tait rappel son statut concomitant et partag de citoyen invit alors exprimer des motions pour le collectif en tant que personne en tant qu individu et non uniquement en tant que professionnel Partant les ouvertures et id es de l individu en T shirt parvenant bousculer celles de celui en chemise Adeline N RON Doctorante EHESS CAK IFRIS D cembre 2013 Troisi mes Journ es Doctorales du GIS Participation du public d cision d mocratie participative Texte de communication Par les ensembles de profils al atoirement rassembl s les mixit s de genre d ge de m tiers les dissym tries de r pertoires et pluralit s de rationalit s l encha nement g n ral identifiait et r affirmait une capacit commune tous Garfinkel 1967 Boltanski amp Th venot 1991 Th venot 2006 dans cette mise en d bat propos e des citoyens individuels non organis s la fin de la journ e dans cette pers
28. re ces journ es ramenaient les mises en proc s l chelle des citoyens individuels non organis s par eux et entre eux Manifestant la vari t des facteurs et acteurs des conditions sanitaires ainsi mises en d bat ils ont d pass la pente al thique entre pro et anti Se pla ant comme acteurs politiques leurs affrontements taient argument s en profondeur et des solutions innovantes et des incitations la r flexion sont n es de ces interactions et ont t celles de citoyens de base comme instaurer des salles de suicide assist afin de mieux encadrer ou faire accomplir le geste de fin de vie par des jurys pioch s dans la population car c est un choix de soci t de pouvoir faire a pas la responsabilit du m decin Effectivement au final les participants n taient pas profond ment positionn s en tant qu usagers d une fa on ou d une autre praticien proches de patients agent r gional de sant Leurs propositions et leurs intentions n taient la plupart du temps pas rattach es leur appartenance sociale ou professionnelle La participation n tait pas ancr e dans des savoirs ordinaires ou d usage Sintomer 2008 De fait rien d ordinaire dans les pr occupations autour de ces situations qui par essence ne peuvent consister en des exp riences r guli res et rel vent d exp riences personnelles directes lors de maladies chroniques incurables rien
29. s forums NS d lib ratifs texte destination du colloque Le tournant d lib ratif bilan critiques 15 Adeline N RON Th se EHESS IFRIS en cours Adeline N RON Doctorante EHESS CAK IFRIS D cembre 2013 Troisi mes Journ es Doctorales du GIS Participation du public d cision d mocratie participative Texte de communication perspectives Paris EHESS 16 17 juin 2011 BOLTANSKI Luc THEVENOT Laurent 1991 De la justification Les conomies de la grandeur Paris Gallimard BOURDIEU Pierre 1976 Le champ scientifique in Actes de la recherche en sciences sociales vol 2 n 2 p 88 104 BOURDIEU Pierre 1980 Quelques propri t s des champs in BOURDIEU Pierre Questions de sociologie Paris ditions de minuit BOURG Dominique BOY Daniel 2005 Conf rences de citoyens mode d emploi Paris ditions Charles L opold Mayer FOURNIAU Jean Michel 2011 L institutionnalisation controvers e d un mod le fran ais de d bat public in T l scope vol 17 n 1 p 70 93 GARFINKEL Harold 1967 Studies in Ethnomethodology Englewood Cliffs Prentice Hall GRUNDAHL Johs 1995 The Danish Consensus Conference Model in JOSS Simon amp DURANT John d Public Participation in science the role of consensus conferences in Europe Londres London Science Museum HABERMAS J rgen 1992 De l thique de la discussion Paris Flammarion coll Champs JONES Kevin IRW
30. savoirs sur la sp cification et la conduite d une bonne gestion de ces situations ont t assidues mais leur configuration dialogique a pris une autre tournure que celle de l amorce de ces journ es Le long de ces journ es de consultation les discours distinguaient et hi rarchisaient les connaissances et constructions de nature professionnelle de celles qui ne l taient pas celles acad miques de celles informelles celles th oriques de celles pratiques Par exemple Adeline N RON Doctorante EHESS CAK IFRIS D cembre 2013 Troisi mes Journ es Doctorales du GIS Participation du public d cision d mocratie participative Texte de communication durant les d bats on pouvait relever la r action d opposition d un participant sous la forme de l interjection Mais non Monsieur qui devenait quelques instants plus tard dans le dialogue Expliquez moi Docteur gt quand le professionnel de sant s avouait non ait sa profession certainement pour ne serait ce que situer son point de vue et ou souhaitant l gitimer son id e sa proposition son intervention Autrement des homologues d h pitaux voisins profitaient d un de ces samedis pour revenir sur des divergences et ces retours entre professionnels sur leurs pratiques coup de pr noms et tutoiements excluaient ainsi momentan ment tudiants habitants commer ants Dans ces occurrences la d f rence des non soignants envers les soignants
31. taux fran ais Aussi les mobilisations du m decin Denis Labayle dans Piti pour les hommes L euthanasie le droit ultime 2009 portent sur l entente et la r ponse la demande des patients par les soignants Adeline N RON Doctorante EHESS CAK IFRIS D cembre 2013 Troisi mes Journ es Doctorales du GIS Participation du public d cision d mocratie participative Texte de communication r inscription des publics en tant qu individu dans l espace politique Bien que la plus m diatis e des actions de la Mission Sicard dans la pl thore d articles de presse nationale ou locale g n raliste ou sp cialis e imprim e ou num rique qui lui ont t consacr s cette s rie de d bats publics n tait qu un des types d auditions men es En en ayant fait une synth se le rapport remis au Pr sident de la R publique mi d cembre 2012 retra ait ces r flexions et propositions M me si consid rant la composition de la Mission les engagements et propositions ant rieurs de ses membres l appr ciation finale du rapport vis vis de cette tension de valeurs dans notre soci t tait pr sager celui ci transmettait ce qui avait t formul par les participants durant ces journ es et reconnaissait par le simple interm diaire de cette retranscription la multiplicit des registres de contributions des citoyens individuels non organis s technique sociologie politique philosophie spiri
32. tions et de capacit s qui invitent une r inscription des publics en tant qu individu dans l espace politique Accueillis pour leur singularit et dans une autonomie Adeline N RON Doctorante EHESS CAK IFRIS D cembre 2013 Troisi mes Journ es Doctorales du GIS Participation du public d cision d mocratie participative Texte de communication c est titre individuel qu ils se r v lent re devenir acteurs potentiels des processus d cisionnels du moins ici des orientations soci tales biom dicales et sanitaires Le sachant et l mouvant En premier lieu ce qui peut interpeller est la fa on dont ces neufs experts commun ment reconnus comme sachant soit parce que membres pass s ou actuels du Comit consultatif national d thique souvent appel comit des sages sinon experts de diff rentes mani res en thique m dicale ont amen et men la dynamique de cette participation Le cadrage de ces journ es de consultation des citoyens fran ais amor ait la convocation d enjeux de savoirs de comp tences reconnues ou non attendues ou non La fa on dont les membres de la Mission se pr sentaient et annon a ient les objectifs et int r ts selon eux de ces rendez vous asseyait leur posture de sachant ainsi que la d finition pr liminaire projet e de ce que serait le profane consult Ces journ es se d roulaient en deux temps la matin e pendant laquelle les participants se r
33. toriques du profane le cas du nucl aire in FROMENTIN Thomas WOCJIK St phanie dir Le profane en politique Comp tences et engagement du citoyen Paris L Harmattan
34. tualit s sch mas d organisation Un bilan de ce recueil ind pendamment de la question de sa r percussion d cisionnelle politique r v le des experts enr l s tre au service de l accr ditation des citoyens dans leurs jugements de ce qui serait bien ou mauvais heureux ou funeste juste ou injuste adapt ou non relativement des situations singuli res la coordination des param tres de ces situations et l administration des divergences d appr ciations pour le sujet mis en d bat Le but de chacune des journ es n tait pas une entente un consensus la d lib ration ou l lection d une d cision mais bien une invitation aux changes de vues l image de ce qu a rapport la conclusion des Town Meetings tenus Rome et Florence en avril 2009 et ayant rassembl pr s de quatre cents personnes propos de la fin de vie en Italie Le mod le de retranscription des discours Bobbio 2011 partag par ces deux consultations sur les questions de fin de vie testamento biologico en Italie et les d bats publics de la Mission Sicard en France met en relief les confrontations d arguments d une tude d ordre prospectif Rapporter le contenu des discussions permet de laisser appara tre les potentielles convergences d opinion sans en forcer l entente De cette mani re la consultation men e par la Mission Sicard a ouvert un dialogue plus qu elle n a cl tur le d bat Ce recueil n
35. uvre certains possibles participatifs consultatifs et de libre expression dont les conditions m mes ont ici t cr es par des institutions Revue bibliographique Th matique BATAILLE Philippe 2012 la vie la mort Euthanasie le grand malentendu Paris Autrement CALLON Michel LASCOUMES Pierre BARTHE Yannick 2001 Agir dans un monde incertain Essai sur la d mocratie technique Paris Seuil LABAYLE Denis 2009 Piti pour les hommes L euthanasie le droit ultime Paris Stock coll Parti pris MEMMI Dominique dir 2003 Faire vivre et laisser mourir le gouvernement contemporain de la naissance la mort Paris La D couverte coll Textes l appui MEMMI Dominique 1996 Les Gardiens du corps Dix ans de magist re bio thique Paris EHESS Probl matique et m thodologique BLANC Maurice 2012 D mocratie participative et classe moyenne in Espaces et soci t s vol 1 n 148 149 p 219 232 BLATRIX C cile et al 2007 Le d bat public une exp rience fran aise de d mocratie participative Paris La D couverte BLONDIAUX Lo c 2008 Le Nouvel Esprit de la D mocratie Actualit de la d mocratie participative Paris Seuil coll La R publique des Id es BLONDIAUX Lo c SINTOMER Yves 2002 L imp ratif d lib ratif in Politix vol 15 n 57 p 17 35 BOBBIO Luigi 2011 Entre le miroir et la proposition Dilemmes sur l ach vement de
36. work relates to the consultation led in France in autumn 2012 by the Presidential mission of reflection on the end of life Such appointments aimed at a collection of impressions and opinions from French citizens about social limits in the scientific and medical possibilities of maintaining or not alive The study has been about their implementation and the characteristics and effects of their modus operandi The micro sociological level analysis of interactions between the participants during these days of consultation questions the knowledge requested credited and accentuated within this participatory dynamic We shall so look at registers sequencings and movements of appropriations and contributions during the exchanges to the extent of what this process invites re registration of the public as individuals in the political entity here regarding ethics of life and health sciences Key words Biomedical Ethics Biomedicine Regulation Participatory Devices Laypersons Health Democracy Adeline N RON Doctorante EHESS CAK IFRIS D cembre 2013 Troisi mes Journ es Doctorales du GIS Participation du public d cision d mocratie participative Texte de communication Une Journ e de fins de vie Microsociologie d une consultation citoyenne L objet bio thique n chappe pas l imp ratif participatif de mani re g n rale dans et pour l ordre politique de nos soci t s contemporaines Blondiaux amp Sintomer 2002
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