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L`adaptation de l`intervention auprès des personnes

1. la modification si n cessaire des modalit s de management et de coordination des interventions des plannings d interventions et d activit s de la composition des quipes des fiches de postes En adaptant les espaces de vie des tablissements en concertation avec les personnes concern es afin de garantir une cohabitation harmonieuse avec les autres publics accueillis et que les personnes handicap es vieillissantes soient le plus autonomes possibles dans ces espaces TN 7 CHAPITRE 5 TUDES DE SITUATIONS POUR LAPPROPRIATION DE LA RECOMMANDATION 104 Ce chapitre peut tre utilis comme un support p dagogique pour travailler en quipe autour des situations propos es Nous pr cisons ici que celles ci ne se veulent pas exhaus tives de l ensemble des situations rencontr es par les professionnels sur le terrain Par contre elles peuvent faciliter l appropriation des recommandations Cinq situations sont propos es La premi re concerne une r flexion men e et les actions conduites par un foyer d h bergement face au vieillissement de sa population Dans le cadre de son valuation interne et externe celui ci labore un certain nombre de fiches action pour toujours am liorer son accompagnement et la qualit de vie des r sidents Les situations suivantes concernent davantage des parcours de vie de personnes handicap es vieillissantes personne atteinte d une trisomie 21 pe
2. Leur cadre juridique est pr cis en annexe 3 Concernant le droit d acc s au dossier m dical l article L 1111 17 du Code de la sant publique dispose Le professionnel de sant recueille apr s avoir inform la personne concern e son consentement pour qu un autre professionnel de sant a qui il serait n ces saire de confier une partie de la prestation acc de a son dossier m dical personnel et l ali mente z N Si la structure ne dispose pas de professionnels de sant se renseigner sur l existence d outils visant aider la personne handicap e vieillissante ainsi que les personnes impliqu es dans l accompagnement de sa sant conna tre les examens m dicaux conseill s o en fonction de son handicap principal ces outils peuvent tre dit s par des centres de sant des centres de r f rence des associations d usagers et de familles etc 6 en cas de maladie ou de pathologie particuli re Par exemple la Haute Autorit de Sant a publi plusieurs guides de parcours de soins pour les cancers les mala dies chroniques le diab te l insuffisance cardiaque la maladie de Parkinson etc ciblant principalement les professionnels impliqu s dans la prise en charge globale des patients N Se renseigner aupr s de la personne le cas ch ant aupr s de son repr sentant l gal et ou ses proches sur l existence de directives anticip es o Si aucune dir
3. la fin de chaque chapitre L annexe intitul e l ments pour l appropriation de la recommandation propose enfin un certain nombre de questionnements susceptibles de servir de support l appropriation de la recommandation Une synth se de l ensemble de la recommandation ainsi que diff rents documents d appui analyse de la litt rature analyse des r sultats d un appel contributions sur le th me de l accompagnement des personnes handicap es vieillissantes adress en avril 2014 l en semble des services et tablissements accompagnant ces personnes et une bibliographie sont par ailleurs disponibles sur le site de l Anesm www anesm sante gouv fr L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 9 10 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes CHAPITRE 1 LANTICIPATION DES RISQUES LI S AU VIEILLISSEMENT DE LA PERSONNE HANDICAP E 12 Lorsque la personne handicap e vieillit elle est expos e diff rents types de risques dont les principaux sont e les risques pour la sant risque d aggravation du handicap risque de handicaps ajout s risque d aggravation de l tat de sant g n ral et de vieillissement pr matur risque de pertes de capacit s etc e les risques d inadaptation du cadre de vie et de l aide humaine mis en place pour accom pagner la personne sur son lieu de vie domicile ou en tablissement e
4. 88 N Adapter les modalit s de formation aux besoins de l quipe 6 formations entre professionnels de m me discipline ou de disciplines diff rentes notamment en mobilisant des professionnels ayant une connaissance renforc e des possibilit s d accompagnement ou des solutions voqu es o changes avec des personnes handicap es vieillissantes ou avec leurs repr sentants lors des formations 6 formations conjointes proches professionnels 6 mises en situations pour l apprentissage des gestes techniques et des postures pour l utilisation des aides et supports techniques etc N Favoriser le partage d exp rience et la transmission des comp tences dans la structure Cela peut passer par 6 l organisation de r unions interdisciplinaires de groupes d analyse de la pratique ces temps repr sentant aussi des occasions de travailler les recommandations de bonnes pratiques professionnelles o un travail en doublon entre professionnels d butants et exp riment s ou entre profes sionnels form s certains aspects de l accompagnement des personnes handicap es vieillissantes et ceux qui ne le sont pas Sales N Encourager la participation des actions de recherche sur ce th me de l adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es pr sentant des signes de vieillisse ment Ouvrir l tablissement ou le service et sur son environnement La formation et la mutualisation des comp tences ent
5. Elles sont lire en perspective avec les travaux de l Anesm d j publi s Elle est directement reli e l ensemble des recommandations publi es par l ANESM et plus particuli rement e Le soutien des aidants non professionnels 2014 e L accompagnement la sant de la personne handicap e 2013 e Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication participation et exercice de la citoyennet 2013 e Qualit de vie en MAS FAM volet 2 Vie quotidienne sociale culture et loisirs 2013 e Qualit de vie en MAS FAM volet 3 Le parcours et les formes souples d accueil et d h bergement 2014 e Adaptation de l accompagnement aux attentes et besoins des travailleurs handicap s en Esat 2013 e Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppement 2010 e Prise en compte de la souffrance psychique de la personne g e pr vention rep rage accompagnement 2014 e Qualit de vie en Ehpad volet 1 De l accueil de la personne son accompagnement 2011 e Qualit de vie en Ehpad volet 2 Organisation du cadre de vie et de la vie quotidienne 2011 e Qualit de vie en Ehpad volet 3 La vie sociale des r sidents en Ehpad 2012 e Qualit de vie en Ehpad volet 4 L accompagnement personnalit de la sant du r sident 2012 e L valuation interne rep res pour les tablissements d h bergement
6. N changer avec la personne et sous r serve de son accord avec ses proches sur la percep tion qu elle a de son vieillissement o la personne se per oit elle comme une personne g e o Ressent elle les effets du vieillissement Si oui lesquels et sous quelle forme 7 o Est elle pr occup e par cette situation Quelles sont ses attentes vis vis des profes sionnels qui l accompagnent N D terminer collectivement en recueillant l avis du m decin traitant ou sp cialiste si les changements observ s peuvent tre imputables au vieillissement 7 Le partage d informations avec des professionnels ext rieurs n cessite conform ment aux dispositions de l article L 1110 4 du code de sant publique que la personne soit d ment avertie 52 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Si une telle hypoth se est formul e d finir en quipe les actions mettre en place afin de pallier les pertes li es au vieillissement En fonction de la situation ces actions peuvent permettre de r pondre rapidement au besoin de la personne actions correctrices ou compensatrices imm diates impliquer de r valuer le projet personnalis de la personne n cessiter une r orientation de la personne vers une structure mieux adapt e ses besoins Informer les personnes ayant fait remonter leurs observations sur la personne handicap e vieillissante des suites donn es cette transmi
7. chaque individu et de proposer aux professionnels en fonction des situations et des l ments d observation un cadre de travail et des outils qui les aideront anticiper et pr venir les ruptures possibles dans les parcours de vie Pr venir rep rer adapter seront les axes forts de cette recommandation 12 D finition retenue depuis le rapport de B Az ma et N Martinez r alis pour la DRESS en 2003 Source AZEMA B MARTINEZ N Les personnes handicap es vieillissantes esp rances de vie projections d mographiques et aspects qualitatifs l ments pour une prospective Rapport d tude pour la DREES Montpellier CREAI Languedoc Roussillon 2003 317 p 13 Le terme de rupture est employ dans la recommandation pour qualifier les changements dans la vie de la personne ainsi que les transitions r orientation ventuelles dans le parcours d accompagnement qui n ont pas t anticip s et pr par s sont par cons quent ressentis comme soudains voire brutaux par la personne concern e peuvent donner lieu des fins d accompagnement ou de prise en charge sans que des solutions alternatives ne soient propos es L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Pr sentation g n rale Les recommandations relatives l adaptation de l intervention aupr s des personnes handi cap es vieillissantes sont inscrites au sein du programme Qualit de vie programme 7
8. du public accompagn par exemple ceux li s l hygi ne bucco dentaire aux conduites addic tives etc 6 une formalisation dans les projets personnalis s des programmes d ducation la sant dans lesquels les personnes souhaitent ou refusent de s engager o un change avec les proches participant l accompagnement quotidien ou ponctuel des personnes sur la compr hension du projet de promotion en sant ainsi que sur leur possibilit et volont de s y impliquer N Faciliter l acc s aux programmes d ducation la sant existants et les adapter si n ces saire o programmes et outils mis en place pour la population g n rale vieillissante o et ou programmes et outils sp cifiquement d velopp s pour les personnes handicap es par les r seaux de sant les Instances r gionales ou nationales d ducation et de promotion de la sant etc 27 Une liste des principales recommandations guides portant sur certains risques li s la sant des personnes handicap es figure dans la recommandation de l Anesm sur l accompagnement la sant de la personne handicap e pp 52 55 Anesm L accompagnement la sant de la personne handicap e Saint Denis Anesm 2013 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 14 Organiser au sein de la structure des programmes d ducation la sant sur les th ma tiques se rapportant aux besoins identifi s par exemple qui
9. e L aide soignante a t elle suivi une formation sur la prise en compte de la douleur N aurait elle pas pu faire remonter cette information aupr s de son responsable afin d en faire part au m decin traitant e Ne pourrait elle pas b n ficier d une formation sp cifique l accompagnement des personnes handicap es vieillissantes e Le premier m decin traitant apr s le d c s de sa voisine et pour accompagner le deuil de M D n aurait il pas pu mettre en place un suivi psychologique r gulier en plus du traitement de psychotropes Une moindre consommation de psychotropes n aurait elle pas limit les risques de chutes r p titions Sortie d hospitalisation e L quipe du FAM n aurait elle pas pu l accueil de M D faire une recherche sur son parcours de vie et ne pas se limiter au dossier essentiellement m dical issu de la sortie d hospitalisation 7 sale L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes tudes de situations pour l appropriation de la recommandation SITUATION N 3 Mme G a 67 ans Elle est Infirme moteur c r bral Elle vit dans un Ehpad en milieu rural depuis 4 mois Son parcours La vie domicile Mme G a v cu jusqu l ge de 64 ans avec sa m re 91 ans La m re a toujours t son aidante bienveillante et l coute des choix de son enfant Les parents de Mme G ont divorc tr s vite apr s sa naissance et la m re et la fille sont revenues
10. l volution de l tat de sant des potentialit s de l environnement relationnel lui m me vieillis sant etc Un accompagnement au plus pr s des besoins peut n cessiter le recours des modes d accueil et solutions de prise en charge compl mentaires ou alternatifs ceux de la structure est important que la personne son repr sentant l gal et ou ses proches aidants en particulier soient inform s au plus t t de l offre existante afin qu elle ils puissent la solliciter si n cessaire Enjeux et effets attendus e La personne handicap e vieillissante son repr sentant l gal et ou ses proches connaissent les offres d accompagnement susceptibles de compl ter celle de la structure ou de prendre le relais lorsque des r orientations seront envisag es e La personne est en mesure de recourir si elle le souhaite des modes d accueil et de prise en charge pouvant contribuer am liorer sa qualit de vie e La personne est consciente que les d cisions d orientation notification CADPH MDPH et ou les d lais d admission dans certaines structures prennent du temps Les profes sionnels anticipent ces situations e Le recours aux modes d accueil et de prise en charge compl mentaires repr sente une alternative aux fins d accompagnement par l tablissement ou le service lorsque celui ci a identifi les limites de ses possibilit s d accompagnement autonome sans l appui d autres structures RECOMMANDATIONS N F
11. nels etc 82 Est ici d finie comme r orientation une sortie de la personne de la structure qui l accompagnait que cette structure soit un tablisse ment ou un service suivie d une admission dans un nouvel tablissement ou service Sont donc concern es les transitions d un service vers un autre d un tablissement l autre ainsi que de service tablissement ou inversement L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Les r ponses gradu es aux besoins de la personne POINT DE VIGILANCE Il peut arriver qu une pr paration au changement institutionnel soit n cessaire qui aille au del d un change entre les personnes et les professionnels sur ce qui est susceptible d voluer concernant les modalit s d accompagnement Ce peut tre le cas notamment lorsque la personne est sur le point d tre r orient e vers une structure pour personnes g es Ehpa Ehpad etc ou plus g n ralement vers un mode d accompagnement qui risque d impliquer e un soutien moindre des professionnels vis vis de certains gestes de la vie quotidienne toilette habillement prise des repas e une intensit moindre du programme d activit s culturelles sportives et ou de loisirs propos la personne CT wie M me si la personne envisage positivement ce changement venir et le souhaite il est important que les professionnels de sa structure d origine puissent la pr parer progressi
12. 125 126 PUV RPA RSI SAAD SAMSAH SAVS SSIAD TED UEROS UNAFTC UNAFAM UNAPEI Petites unit s de vie R sidence pour personnes g es R gime social des ind pendants Service d aide et d accompagnement domicile autoris Service d accompagnement m dico social pour adultes handicap s Service d accompagnement la vie sociale Service de soins infirmiers domicile Trouble envahissant du d veloppement Unit d valuation de r entra nement et d orientation sociale et professionnelle Union Nationale des Associations de Familles de Traumatis s Cr niens Union nationale des amis et des familles de malades psychiques Union nationale des associations de parents de personnes handicap es mentales et de leurs amis L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Annexes REP RES JURIDIQUES SUR LE PARTAGE D INFORMATIONS Pr alablement la mise en uvre d un partage d informations il convient d identifier s il s agit d informations confidentielles ou d informations caract re secret La notion d informations confidentielles r sulte du droit la confidentialit des informations les concernant dont jouissent les personnes accompagn es au sein de structures sociales ou m dico sociales La reconnaissance de ce droit ressort la fois du Code d action sociale et des familles CASF et de la charte des droits et des libert s de la personne accueillie CDLPA Ains
13. 23 25 Pour les personnes handicap es psychiques les probl mes de surpoids seraient li s en partie aux effets secondaires des traitements neuro leptiques 35 PERNES P Les troubles de la d glutition chez la personne polyhandicap e Unapei Colloque m dical Paris 22 mars 2012 La sant de la personne handicap e Paris Unapei 2012 Coll Les cahiers de Unapei pp 38 44 36 SALIGNAT M Encore un parcours d obstacles Vivre ensemble 2011 n 105 pp 6 8 a Qui toucheraient environ 30 des cas d autisme et repr sentent leur premi re cause de mortalit pr matur e Source SHAVELLE R M STRAUSS D J PICKETT J Causes of death in Autism Journal of Autism and Developmental Disorders 2001 Vol 31 pp 569 576 38 DE FREMINVILLE B BESSUGES J CELESTE B et al L accompagnement des enfants porteurs de trisomie 21 M decine th ra peutique p diatrie 2007 Vol 10 n 4 pp 272 280 DE FREMINVILLE B Trisomie 21 et acc s aux soins In Haute Autorit de Sant Acc s aux soins des personnes en situation de handicap Texte des experts Tome 1 Saint Denis Haute Autorit de Sant 2008 pp 26 42 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes L anticipation des risques li s au vieillissement de la personne handicap e POINT DE VIGILANCE La connaissance par les professionnels des risques li s au vieillissement sp cifique des personnes handicap es permet
14. que les professionnels de la structure accordent une attention particuli re au respect du rythme de chacun de ses choix et de ses envies Les r sidents se l vent quand ils le souhaitent Les repas sont pris ensemble ou dans leurs appartements respectifs selon leurs d sirs Des activit s leur sont propos es en journ e mais les r sidents peuvent ne pas y participer s ils sont fatigu s et pr f rent se reposer ou vaquer leurs occupations personnelles POINT DE VIGILANCE Afin que la personne handicap e puisse conserver des activit s sociales et de loisirs les professionnels doivent e continuer lui proposer ces activit s m me lorsque la personne a d j montr des signes de d motivation ou de fatigue e s interroger sur la n cessit de les r adapter voire de les modifier En effet s il est important de ne pas contraindre la personne participer une activit il est tout aussi indispensable de ne pas la laisser se couper de ses activit s culturelles sportives et de loisirs dans la mesure o elles sont des espaces de sociabilit et permettent la personne de conserver ses acquis voire de continuer s enrichir A TT N Noter dans le projet personnalis les solutions propos es et celles mises en place N valuer r guli rement en quipe avec la personne le cas ch ant avec ses proches et ou les partenaires comp tents l impact des solutions mises en place afin de
15. retrace dans le respect du secret m dical les informations relatives l tat de sant du travailleur aux expositions auxquelles il a t soumis ainsi que les avis et propositions du m decin du travail e d autre part le Document Unique d valuation des risques professionnels est un outil de connaissance des conditions de travail de rep rage des risques professionnels et de d fini tion des mesures de pr vention Sa d finition ses modalit s d laboration et de r valuation sa forme son contenu et ses modalit s de diffusion sont pr cis s dans les articles L 4121 1 L 4121 5 et R 4121 1 R 4121 4 du Code du Travail et la circulaire n 6 DRT du 18 avril 2002 prise pour l application du d cret n 2001 1016 portant cr ation d un document relatif l valuation des risques pour la sant et la s curit des travailleurs pr vue par l ar ticle L 230 2 du Code du travail et modifiant le Code du travail 7 N Am liorer la connaissance des risques professionnels par les travailleurs o en partageant avec eux les politiques d velopp es dans l Esat concernant la gestion des risques professionnels par exemple en les invitant participer au comit d hygi ne de s curit et des conditions de travail CHSCT ou une autre instance collective o en leur pr sentant le Document Unique et en favorisant la mise en uvre de ses prin cipes g n raux de pr vention au moyen d une communication
16. rifier aupr s de la personne et le cas ch ant de ses proches si elle utilise toujours ses aides techniques et si ces aides restent adapt es ses besoins mal adapt es elles peuvent acc l rer la perte d autonomie aggraver une situation de handicap provoquer des douleurs suppl mentaires etc Identifier collectivement les cons quences du vieillissement de la personne pouvant avoir un impact sur sa vie sociale afin de pouvoir les rep rer lorsqu elles surviennent impossibilit ou difficult s acc der aux lieux de sociabilit lieux d activit s culturelles sportives ou ludiques commerces domiciles des amis et membres de la famille etc du fait de limitations fonctionnelles appauvrissement du r seau relationnel parce qu il est lui m me vieillissant parce que la personne handicap e est amen e cesser certaines de ses activit s sociales et ou professionnelles etc repli sur soi apathie mutisme d sint r t dans l change pour les personnes handica p es vieillissantes en souffrance psychique ey ee Si la personne exerce une activit professionnelle en Esat ou en milieu ordinaire identi fier les v nements ou comportements qui peuvent tre r v lateurs de l apparition de signes de vieillissement absent ismes r p t s baisses de motivation et de concentration difficult s r aliser les t ches qu elles soient nouvelles ou habituelles refus de travailler ls Voir
17. rontologique 5 une meilleure connaissance des orientations la sortie du foyer de vie Points d am lioration Prise en compte des aidants non professionnels Fiche action n tablir le profil des aidants e Liens de parent ou amicaux e Age et mobilit tat de sant d pendance capacit conduire etc e Fr quence des rencontres e Proximit g ographique e Rythme de vie disponibilit s e Qualit des rapports e Conditions d h bergement propos es lors des s jours temporaires au domicile du proche aidant habitat adapt l tat de sant et ou mobilit Fiche action n Informer les personnes handicap es vieillissantes et leurs aidants sur l ensemble des solutions possibles la sortie du foyer d h bergement Orientation la sortie du foyer d h bergement Fiche action Observer et documenter le parcours des r sidents la motivation des choix Retour au sein de la famille e Vie autonome dans un appartement avec et ou sans accompagnement e Entr e en Ehpad e Accueillant familial e Noter comment chacun de ces parcours a t accompagn par l quipe visite de site s jour temporaire etc Fiche action n Maintenir le lien avec les personnes sorties afin de s assurer que l orien tation choisie apporte une r ponse toujours adapt e 106 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Maintien de
18. seaux sociaux afin de r duire les risques d isolement e Les recherches actions offrent aux quipes des tablissements et services une prise de recul sur leurs pratiques et une valorisation de leur savoir faire L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes La prise en compte des personnes handicap es vieillissantes dans la d marche d am lioration continue de la qualit RECOMMANDATIONS N Faciliter la participation des professionnels a des formations th oriques colloques cursus universitaires etc et pratiques stages etc individuelles et ou collectives correspondant a leur besoin de formation et a leur niveau de qualification Ces formations peuvent porter sur o les particularit s m dicales des personnes handicap es vieillissantes les dispositifs de promotion de la sant et de pr vention susceptibles de contribuer limiter le vieillis sement pr coce ou les aggravations rapides de l tat de sant o les possibilit s d am nagements des lieux de vie des personnes handicap es vieillissantes o les supports techniques existants susceptibles de compenser des handicaps de mainte nir l autonomie des personnes handicap es vieillissantes et de garantir des modalit s d accompagnement s curisantes pour elles et pour les professionnels aides techniques appareillages ustensiles ergonomiques domotique t l assistance etc o les impacts possibles du vieillissement sur
19. secret professionnel participer aux actions de pr vention d ducation la sant et de suivi m dical dans la limite de leurs champs de comp tence respec tifs Chaque tablissement service utilisera cependant les recommandations qui suivent en fonction des ressources professionnelles dont il dispose 18 INPES Communication et promotion de la sant Document en ligne 2012 Disponible sur lt www inpes sante fr gt 19 Voir notamment sur ce th me INPES R f rentiel de comp tences en ducation pour la sant Version synth tique Saint Denis INPES 2012 6 p 2 p 20 Conf rence internationale sur la promotion de la sant Ottawa Canada du 17 au 21 novembre 1986 21 Anesm L accompagnement la sant de la personne handicap e Saint Denis Anesm 2013 pp 40 43 2 ee 72 Un v nement aigu intercurrent est une complication importante ou une maladie qui survient au cours d une autre maladie 2 L ducation th rapeutique du patient ETP vise selon POMS aider les patients acqu rir ou maintenir les comp tences dont ils ont besoin pour g rer au mieux leur vie avec une maladie chronique L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 13 14 Enjeux et effets attendus e L tablissement ou le service est engag dans une d marche facilitant la reconnaissance et la prise en charge des risques li s la sant des personnes h
20. CSP Leurs modalit s et lieu de conservation sont pr cis s dans l article R 1111 19 du CSP Toute personne admise dans un tablissement de sant ou dans un tablissement m di co social peut signaler l existence de directive anticip e cette mention ainsi que les coor donn es de la personne qui en est d tentrice sont port es dans le dossier m dical d fini l article R 1111 2 article R 1111 19 du CSP Lorsqu il envisage de prendre une d cision de limitation ou d arr t de traitement le m decin s enquiert de l existence ventuelle de directives anticip es aupr s de la personne de confiance si elle est d sign e du repr sentant l gal de la famille ou d faut des proches ou le cas ch ant aupr s du m decin traitant de la personne malade ou du m decin qui la lui a adress e Au niveau de la structure N Hi rarchiser les risques li s la sant en fonction o de leur pr valence chez les personnes handicap es vieillissantes accompagn es o du plan d am lioration de la qualit labor dans le cadre de la d marche continue d valuation interne et des r sultats de l valuation externe o des risques de sant identifi s dans la litt rature relative au vieillissement de certaines populations handicap es Pour rappel les donn es de litt rature pointent les informa tions qui suivent n tant pas exhaustives une difficult de ces personnes prendre conscience
21. Conseil g n ral du Pas de Calais e Fr d rique BADACH directrice adjointe EPSoMS en charge des habitats diversifi s et de l accompagnement social et son quipe du service Mosa que Somme e C cile SIMONIN charg e de projets pour NOUS AUSSI Association fran aise des personnes handicap es intellectuelles Paris e Fran oise LORENTZ coordonnatrice du R seau g rontologique inter tablissements et services du Val d Oise REGIES 95 132 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Annexes AGENCE NATIONALE DE L VALUATION ET DE LA QUALIT DES ETABLISSEMENTS ET SERVICES SOCIAUX ET MEDICO SOCIAUX ANESM Cr e par la loi de financement de la s curit sociale pour 2007 l Agence nationale de l valuation et de la qualit des tablissements et services sociaux et m dico sociaux Anesm est n e de la volont des pouvoirs publics d accompagner les tablissements et services sociaux et m dico sociaux dans la mise en uvre de l valuation interne et externe institu e par la loi du 2 janvier 2002 r novant l action sociale et m dico sociale L Agence est constitu e sous la forme d un groupement d int r t public entre l tat la Caisse nationale de solidarit pour l autonomie et des organismes repr sentant les tablissements sociaux et m dico sociaux les professionnels et les usagers Ses missions Les missions de l Anesm sont directement issues des obligations faites aux
22. Recueillir a posteriori l avis des personnes de leurs proches et des professionnels sur la nouvelle organisation des espaces de vie mise en place La prise en compte des personnes handicap es vieillissantes dans la d marche d am lioration continue de la qualit S ASSURER REGULIEREMENT DE LA REPONSE AUX BESOINS DES PERSONNES HANDICAPEES VIEILLISSANTES La recherche et la proposition de r ponses sp cifiques pour les personnes handicap es vieillissantes t moigne de la prise en compte de ce public et de ses besoins particuliers dans la d marche d am lioration de la qualit Cesinitiatives ne constituent pas cependant l aboutissement de la d marche En effet il est primordial que chaque structure s interroge de mani re r guli re sur ce que ses r ponses ont produit Ce faisant les professionnels pourront s apercevoir que les effets de leurs actions aupr s des personnes destinataires ou impliqu es dans la mise en uvre de l action peuvent tre positifs ou n gatifs mais aussi attendus ou non escompt s C est ensuite l analyse de ces constats qui permettra d envisager des actions d am lioration Enjeux et effets attendus e L tablissement ou le service rep re et prend en compte l volution des besoins des personnes handicap es vieillissantes e La structure est engag e dans un processus de r flexion continue sur ses pratiques Elle est en mesure d adapter ses r ponses RECOMMANDATIONS N Analyser collectiveme
23. a t adopt le 17 septembre en premi re lecture par les d put s proj P P P 10 Pour une bonne compr hension du vocabulaire employ dans ce document pr cisons ici que le terme structure d signe la fois les tablissements et les services accompagnant des personnes handicap es vieillissantes 11 MAPHA Maison d accueil pour personnes handicap es g es MARPHA Maison d accueil rurale pour personnes handicap es g es MARPAHVIE Maison d accueil rurale pour personnes adultes handicap es vieillissantes L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 6 Chaque quipe et structure l utilisera toutefois de fa on diff rente en fonction de ses missions de son projet de ses moyens financiers humains et techniques mais aussi des partenariats formalis s ou envisag s La recommandation constitue galement un support d changes et de r flexion pour e les associations d usagers les personnes handicap es et leurs proches aidants en parti culier e les services mandataires judiciaires la protection des majeurs e les professionnels ext rieurs acteurs de l accompagnement des personnes handicap es vieillissantes quel que soit leur secteur d activit et mode d exercice e les organismes de formations universitaires ou professionnelles du secteur sanitaire social ou m dico social LE P RIM TRE ET LES OBJECTIFS DE LA RECOMMANDATION Tout
24. accompa gnement dans les structures accompagnant des personnes handicap es Elle est particuli rement importante pour celles qui doivent adapter leur intervention aux besoins des personnes handicap es vieillissantes Favoriser le rep rage des changements chez la personne handicap e vieillissante Enjeux et effets attendus e Les professionnels sont en mesure d identifier les premiers signes du vieillissement de la personne handicap e e Les professionnels changent avec la personne et ses proches aidants en particulier sur les modifications observ es e La personne handicap e vieillissante exprime ses difficult s et se sent soutenue dans le besoin d un accompagnement nouveau e Les proches tout comme l ensemble de l entourage de la personne handicap e vieillis sante prennent en compte ces modifications 66 Dans le respect de la r glementation relative la confidentialit et au secret des informations voir annexe 3 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes tre l coute de ce que la personne handicap e vieillissante exprime au quotidien ressentis plaintes r flexions sur l avanc e en age et ses cons quences etc Prendre en compte les observations des proches qui peuvent tre les premiers identifier l apparition de changements et ou troubles chez la personne notamment lorsqu ils vivent avec elle Choisir en fonction des besoins et du profil des per
25. accueil ou d une prise en charge conjointe d une r orientation N Mentionner dans le projet d tablissement service et dans le livret d accueil les grands principes d accompagnement issus de cette r flexion N D crire les ressources internes mobilisables professionnels quipements etc ainsi que celles dont l tablissement service a besoin pour accompagner les personnes handicap es vieillissantes N D crire les actions que la structure envisage de mettre en place en interne pour am lio rer la qualit de l accompagnement des personnes handicap es vieillissantes Ces actions peuvent par exemple tre relatives o l organisation du travail et des interventions aupr s des personnes plannings horaires coordination des interventions etc o au soutien des professionnels 8 Maisons d partementales des personnes handicap es MDPH ou Maisons de l autonomie MDA Conseils G n raux Agences R gio nales de Sant ARS Centres Locaux d Information et de Coordination g rontologique Clic Maisons pour l Autonomie et l Int gra tion des malades Alzheimer MAIA Centres communaux et intercommunaux d action sociale CCAS CIAS centres de ressources UEROS associations d usagers Unafam APF trisomie 21 Unapei France Alzheimer etc etc 90 M decins g n ralistes et sp cialistes h pitaux et centres de sant centres de r f rence r seaux g rontologiques quipes mobi
26. adapt e communication crite orale visuelle sign e etc utilisation de rep res spatiaux ou de pictogrammes sur le lieu de travail etc o en les invitant participer des formations de pr vention des risques en fonction de ceux identifi s dans le Document Unique Sauveteur secouriste du travail Pr vention des Risques li s aux Activit s Physiques Certificat de pr vention S curit Gestes et Postures etc CORRE ee N Encourager les travailleurs s exprimer sur les risques professionnels qu ils identifient dans l exercice de leur activit professionnelle 32 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Favoriser les r unions de coordination et les changes entre l Esat et les autres structures professionnels repr sentants l gaux ou membres de la famille accompagnant chaque travailleur afin de garantir la continuit de l accompagnement Recueillir les souhaits de chaque travailleur handicap vieillissant relatifs au passage la retraite Les informations recueillies peuvent porter sur l ge souhait de d part la retraite les projets personnels envisag s apr s l arr t de l activit professionnelle les souhaits de la personne concernant le maintien des liens avec les anciens coll gues de travail les souhaits de la personne concernant le lieu de vie apr s l arr t de l activit profession nelle les Informer le travailleur sur les possibilit s conce
27. asthmatiques mieux conna tre leur maladie et adapter leurs habitudes afin d am liorer leur qualit de vie et de r duire les risques de complications En relais des recommandations du m decin traitant sophia propose un soutien des informations et des conseils personnalis s adapt s la situation et aux besoins de chacun Source http www ameli sophia fr le service sophia html L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Les r ponses gradu es aux besoins de la personne N Si des troubles mn siques ont t rep r s informer la personne apr s avis m dical concernant les possibilit s de participer des ateliers m moires Peps Eur ka de la MSA ateliers de la Carsat etc Selon les situations les programmes peuvent tre suivis par la personne et ou par son ses aidant s N valuer r guli rement en quipe avec les professionnels de sant partenaires et la personne le cas ch ant avec ses proches l impact des solutions propos es soins traitements aides techniques etc afin de r ajuster les r ponses si n cessaire Adapter le cadre et le rythme de vie d s l apparition des premiers signes de vieillissement et ou de perte d autonomie Que la personne vive son domicile ou en tablissement des r am nagements peuvent venir pallier les difficult s li es au vieillissement ou limiter les risques d aggravation de la perte de l autonomie Par ailleurs les
28. atteintes d une maladie d Alzheimer ou apparent e en tablissement m dico social 2009 Personnes handicap es 6 R le et place des Camsp dans le rep rage le diagnostic et l intervention pr coce 2014 o Qualit de vie en MAS FAM volet 3 le parcours et les formes souples d accueil et d h bergement 2014 o Qualit de vie en MAS FAM volet 2 la vie quotidienne sociale la culture et les loisirs 2013 o Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet 2013 o L accompagnement la sant de la personne handicap e 2013 6 Adaptation de l accompagnement aux attentes et besoins des travailleurs handicap s en Esat 2013 6 Autisme et autres TED interventions ducatives et th rapeutiques coordonn es chez l enfant et l adolescent 2012 6 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les Sessad 2011 6 Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppement 2010 Protection de l enfance 6 L expression et la participation du mineur de ses parents et du jeune majeur dans le champ de la protection de l enfance 2014 6 L valuation interdisciplinaire de la situation du mineur jeune majeur en cours de mesure 2013 6 Le partage d informations caract re secret en protection de l enfance 2011 6 L exercice de l autorit parentale dans le cadre du placement 2010 L adap
29. d terminer la meilleure prise en charge sanitaire possible La personne d ment inform e peut refuser tout moment que soient communiqu es des informations la concernant un ou plusieurs professionnels de sant En cas de diagnostic ou de pronostic grave le secret m dical ne s oppose pas ce que la famille les proches de la personne malade ou la personne de confiance d finie l article L 1111 6 re oivent les informations n cessaires destin es leur permettre d apporter un soutien direct celle ci sauf opposition de sa part Seul un m decin est habilit d livrer ou faire d livrer sous sa responsabilit ces informations En outre le projet de loi relatif l adaptation de la soci t au vieillissement en cours de parcours parlementaire pr voit en l tat dans l article 52 l assujettissement aux r gles du secret professionnel de l ensemble des professionnels prenant en charge une personne g e dans le cadre de la m thode d action pour l int gration des services d aides et de soins dans le champ de l autonomie En revanche l article 9 de la loi 2011 901 du 28 juillet 2011 tendant am liorer le fonction nement des maisons d partementales des personnes handicap es et portant diverses dispositions relatives la politique du handicap pr cise que les membres de l quipe pluridisciplinaire de la MDPH peuvent changer avec un ou plusieurs professionnels qui assurent
30. familiale pr t l am lioration de l habitat le service social Carsat MSA RSI ou la caisse de retraite compl mentaire de la personne la banque etc 6 de commerces et organismes pourvoyeurs de mat riels m dicaux et param dicaux 6 d artisans entreprises ou auto entrepreneurs pouvant effectuer des travaux d am na gement dans le logement 6 de l ANIL Agence Nationale pour l information sur le logement ou l ADIL Agence d partementale d information sur le logement qui sont des agences pouvant apporter des informations juridiques financi res et fiscales sur le logement IDENTIFIER LES PROBL MATIQUES ACTUELLES ET VENIR LI ES AUX PROCHES DE LA PERSONNE HANDICAPEE VIEILLISSANTE La personne handicap e vieillissante est confront e au vieillissement voire au d c s de ses proches Pour les proches impliqu s dans l accompagnement de la personne ou qui ont un lien fort avec elle de parent ou d amiti cette perspective est source d inqui tude mais elle n est pas toujours anticip e Lorsque les aidants familiaux en particulier les ascen dants vieillissent eux aussi et que leur sant se d grade il faut parfois trouver des solutions d urgence comme la mise en institution Le plus souvent d cid es dans l urgence et sans pr paration les solutions adopt es ne sont pas toujours les plus m me de garantir la meilleure qualit de vie de la personne Les risques de ruptures dans les parcours de vie et i
31. l Esat en accord avec le m decin traitant de Mme V n auraient ils pas pu juste pour le mois d ao t et apr s le d c s de la m re faire intervenir un Ssiad afin d assurer une surveillance et une aide l hygi ne corporelle au moins 2 fois par semaine e Les quipes de l Esat n auraient elles pas pu au moment o le cancer du cerveau a t diagnostiqu aller la rencontre de la m re son domicile et discuter ensemble de l avenir de Mme V e Mme V a travaill 40 ans et sous pr texte qu elle vient de s adapter son nouveau lieu d h bergement elle prolonge son activit l Esat Les quipes ne pourraient elles pas proposer Mme V une r duction de son temps de travail e Les quipes de l Esat et ou du foyer d h bergement ne pourraient elles pas proposer Mme V de l accompagner afin de lui faire d couvrir de nouveaux lieux appartement prot g logement foyer Ehpad etc et en fonction de ses envies lui proposer des s jours temporaires en leur sein e Mme V a travaill toute sa vie les quipes ne pourraient elles pas construire avec Mme V son passage la retraite lie L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 119 120 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes ANNEXES 122 QUESTIONNEMENT POUR L APPROPRIATION DE LA RECOMMANDATION Les pr sentes recommandations sont des rep res non exhaustifs
32. l accompagnement de la personne les informations n cessaires relatives la situation de la personne handicap e d s lors que celle ci ou son repr sentant l gal d ment averti a donn son accord 105 Apr s une adoption en Conseil des ministres le 3 juin 2014 et en commission des affaires sociales de l Assembl e nationale le 17 juillet 2014 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Annexes LABORATION DE LA RECOMMANDATION M thode d laboration Pour la production de cette recommandation l Anesm a retenu la m thode du consensus simple Cette recommandation a t labor e sur la base e d une analyse de la litt rature internationale sur les dispositifs et pratiques sp cifiques pour l accompagnement des personnes handicap es vieillissantes disponible sur le site de l Anesm e d un appel contribution diffus au mois d avril 2014 sur le site Internet de l Anesm L ensemble des structures m dico sociales accueillant des personnes handicap es vieillis santes ont t invit es y r pondre 231 questionnaires exploitables ont t retenus pour l analyse La production de la recommandation s est appuy e sur un groupe de travail compos de professionnels et d experts Il s est r guli rement r uni et a suivi l ensemble du processus d laboration du document en y apportant une pluralit de points de vue Le projet de recommandation a t soumis un group
33. la composition de l quipe professionnelle ainsi qu aux locaux quipements aides supports techniques etc dont dispose la structure L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 83 84 POINT DE VIGILANCE Le questionnement qui concerne les possibilit s d accueil accompagnement des personnes handicap es vieillissantes sur le territoire implique de rep rer en amont e les structures locales charg es d informer et ou d orienter les personnes sur vers des solutions d accompagnement solutions compl mentaires l accompagnement dont elles b n ficient d j ou solutions de r orientation e les pratiques des partenaires charg s de l orientation en mati re de notifications d orien tation possibilit s de mises en place de doubles orientations d orientations non nomina tives etc e les structures locales que l tablissement service peut mobiliser pour am liorer la qualit de l accompagnement des personnes handicap es vieillissantes et en particulier les ressources sanitaires et param dicales de proximit les autres structures sociales ou m dico sociales les activit s de service la personne ne relevant pas de l agr ment les associations d usagers proposant des actions de pr vention et d accompagnement e parmi ces structures locales celles qui acceptent ou ont d j accept de s associer avec l tablissement service dans le cadre d un multi
34. la sant de la m re se d grade consid rablement On lui d couvre un cancer Le protocole propos l puise davantage encore En revanche si l tat de Mme G est complexe il reste stable L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 113 114 ll est alors propos la m re d int grer la maison de retraite La m re s y oppose fermement Elle souhaite vivre dans cette maison avec sa fille La m re y d c dera 3 semaines plus tard Entr e en Ehpad Impossible pour Mme G de vivre seule dans cette maison o aucune surveillance ne peut tre assur e en permanence Mme G sera donc imm diatement h berg e l h pital local Mme G semble tr s affect e de l absence de sa m re et assez d rout e d avoir quitt son lieu de vie Quelques semaines plus tard elle int gre l Ehpad au sein du m me h pital Son tat de sant se d t riore mais Mme G semble s tre acclimat e sa chambre L adaptation s est d autant mieux faite que Mme G tait d j connue dans les services En effet le Ssiad qui intervenait son domicile puis la R sidence pour personne g e d pend aussi de cet h pital La continuit de la prise en charge a donc pu bien s op rer Le responsable du Ssiad ainsi que le m decin de l Ehpad ont d ailleurs formalis des r unions avec leurs quipes afin d assurer une continuit de la prise en charge du domicile l institution L ensemble de tout le r seau soci
35. le plus faci lement o en respectant le rythme que la personne souhaite donner pour d livrer les informations personnelles N Sous r serve de l accord de la personne changer avec les proches en particulier si ce sont des aidants sur leurs souhaits doutes ou appr hensions vis vis de l avenir et notamment concernant o le vieillissement de la personne o leur propre vieillissement o l volution possible de leur degr d implication aupr s de la personne o leur ressenti ainsi que leur besoin d information et de soutien vis vis de ces perspectives N Dans un volet d di du projet personnalis noter les informations essentielles sur o les aidants de la personne noms coordonn es r le aupr s de la personne aid e etc o les autres personnes qui composent son environnement relationnel o les repr sentants l gaux o les possibilit s de communication avec toutes ces personnes pour la personne handi cap e vieillissante et pour les professionnels o les souhaits de la personne aid e et ceux des proches souhaits pour le pr sent et relatifs l avenir o les projets concrets envisag s par la personne et ou ses proches par exemple un projet d entr e en institution pour un parent g de personne handicap e vieillissante ou pour la personne elle m me un projet de transfert de la mesure de protection etc N R actualiser r guli rement l ensemble de ces l ments afin de tenir compte de l vol
36. les risques concernant la vie professionnelle et sociale risques d inadaptation du poste de travail au vieillissement de la personne risques de d socialisation etc Bien que le vieillissement soit un processus in luctable son anticipation par les professionnels de l accompagnement social et m dico social reste primordiale pour e permettre la personne handicap e de se repr senter et de pr parer son avanc e en age e retarder voire emp cher autant que faire se peut la survenance des risques li s au vieillissement e limiter l impact de ces risques lorsqu ils surviennent e maintenir la meilleure qualit de vie possible Dans ce chapitre sont d crites des modalit s d intervention contribuant pr venir ces risques PROMOUVOIR LA SANT DE LA PERSONNE HANDICAP E VIEILLISSANTE ET PROPOSER UN SUIVI MEDICAL PREVENTIF Le vieillissement est un processus complexe variable d un individu l autre en fonction de son patrimoine g n tique de son alimentation de ses activit s etc Il semble cependant qu il soit plus pr coce chez nombre de personnes handicap es On note aussi que les personnes handicap es souffrent plus fr quemment que la population g n rale de probl mes de sant ordinaires depuis les probl mes bucco dentaires jusqu aux cancers en passant par les pertes sensorielles les taux de pr valence moyens en population handi cap e sont 2 5 fois sup rieurs ceux de la population ordina
37. modalit s de l accompagnement propos doivent prendre en compte ces difficult s Enjeux et effets attendus e La personne handicap e qui conna t les premiers effets du vieillissement dispose d un cadre de vie au sein duquel sa perte d autonomie est compens e e Les professionnels ajustent les modalit s de leur intervention au nouveau rythme de vie de la personne e D s l apparition des premiers signes de vieillissement la personne sent que ses nouveaux besoins et attentes sont pris en compte e Le suivi des actions mises en uvre est organis RECOMMANDATIONS Si de nouveaux besoins li s l am nagement du lieu de vie ont t rep r s N domicile encourager la personne et le cas ch ant ses proches notamment s ils cohabitent avec elle r am nager et quiper les espaces de vie L objectif est de permettre la personne handicap e vieillissante de se maintenir dans son environnement en restant le plus possible autonome Selon les besoins de la personne pourront tre envisag s o une s curisation de l acc s au moyen de syst mes de verrouillage des portes et fen tres de syst mes de t l assistance particuli rement pertinents lorsque la personne vit seule etc 6 des rep res spatio temporel chemins lumineux pictogrammes et photographies horloges etc o une adaptation des possibilit s de circulation en installant des rampes et barres d appui en trouvant des alternatives aux marches
38. par volont de changer de dispositif ce souhait devra tre formalis dans son projet personnalis En effet lorsqu un changement de mode d accompagnement et ou de lieu de vie est envi sag le projet de vie de la personne se trouve impact Celui ci sera alors red fini avec la personne et son projet personnalis fera l objet d une r valuation Dans un second temps les professionnels veilleront pr parer la transition qu il s agisse d un recours un mode d accompagnement compl mentaire ou d une r orientation Pour ce cas de figure pr cis les professionnels peuvent se reporter directement la deuxi me partie du chapitre Ill Red finir avec la personne son projet de vie puisque la question du Rep rage des signes et des effets du vieillissement chapitre 11 ne se pose alors pas 1 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 37 D SK En d veloppant une connaissance des risques li s la sant des personnes handicap es vieillissantes au niveau individuel projet personnalis et au niveau collectif public accueilli par la structure PROMOUVOIR LA SANTE DE LA PERSONNE HANDICAPEE VIEILLISSANTE ET PROPOSER UN SUIVI 7 M DICAL PR VENTIF En mettant en place des programmes d ducation la sant adapt s ou construits en quipe interdisciplinaire avec les personnes concern es le cas ch ant leurs proches et avec l appui de parten
39. permettre ces personnes de b n ficier d un accompagnement de qualit Ne seront pas abord es dans la recommandation e la dimension technique des soins somatiques et psychiques e l accompagnement la fin de vie et les d c s cette th matique ayant d j t abord e dans de pr c dentes recommandations LA RECOMMANDATION MODE D EMPLOI Cette recommandation se d cline en cinq parties 1 L anticipation des risques li s au vieillissement de la personne handicap e 2 Le rep rage des signes et des effets du vieillissement 3 Les r ponses gradu es aux besoins de la personne 4 La prise en compte des personnes handicap es vieillissantes dans la d marche d am lioration continue de la qualit 5 Etudes de situations pour l appropriation de la recommandation Les trois premiers chapitres de la recommandation sont centr s sur les pratiques recomman d es pour adapter l intervention aux besoins des personnes handicap es vieillissantes Le quatri me chapitre est destin aider les professionnels en situation de responsabilit et d encadrement e int grer la probl matique du vieillissement la r flexion institutionnelle e d finir en cons quence de nouvelles orientations et actions au sein de l tablissement du service e s assurer r guli rement de l ad quation des r ponses aux besoins des personnes handi cap es vieillissantes Le cinqui me chapitre propose des exemples d analyse de s
40. sentiment de solitude en particulier l approche des f tes de fin d ann e ou de p riodes de vacances situations de maltraitance etc Soutenir les liens familiaux et sociaux que la personne souhaite maintenir ou d velopper Mettre en place un dispositif de veille permettant d identifier l mergence de nouveaux besoins des aidants et de rep rer leurs signes d puisement Aider les aidants anticiper les situations o ils ne souhaiteraient plus ou ne seraient plus en mesure d accompagner la personne handicap e vieillissante en cas de perte d auto nomie d puisement physique et ou moral d hospitalisation d accident de d c s etc 6 en les informant de l existence de dispositifs d information et de soutien groupes de parole services de soutien et d information aux tuteurs familiaux etc o en les pr parant se poser des questions anticiper les dispositions administratives et ou successorales prendre o en leur proposant de les orienter vers un professionnel qui pourra les accompagner dans ces d marches notaire assistant social de secteur etc 6 en les aidant identifier les personnes ou structures qui pourraient prendre le relais 5 en les aidant s assurer que la personne aura un lieu de vie adapt 6 55 Pour conna tre les recommandations pratiques sur ce th me se reporter Anesm Vie quotidienne sociale culture et loisirs Qualit de vie en MAS FAM Vole
41. solliciter ou d velopper dans le champ social et ou m dical mm a A 5 2 Ms 6 560 0 2 5 D A o 27 H aU 24g L E O a s gg E 5 v goad AS 0 o A aoe E T 7 CHAPITRE 3 LES R PONSES GRADU ES AUX BESOINS DE LA PERSONNE 58 Lorsque les professionnels ont analys les changements rep r s chez la personne handicap e vieillissante l quipe interdisciplinaire et les partenaires ad quats r fl chissent des solutions d accompagnement permettant de r pondre aux nouveaux besoins identifi s Comme voqu au chapitre pr c dent diff rents niveaux de r ponses existent e l intervention imm diate qui n implique pas n cessairement que soit r valu le projet personnalis e la r valuation du projet personnalis qui est une occasion de red finir avec la personne son projet de vie et ses souhaits pour l avenir e la r orientation de la personne lorsqu elle a mis le souhait de changer de mode d ac compagnement ou que l tablissement service a identifi les limites de sa capacit r pondre ses besoins PROPOSER DES R PONSES IMM DIATES L apparition de nouveaux besoins en accompagnement n entra ne pas syst matiquement une r valuation compl te du projet personnalis et du projet de vie Des acti
42. un investissement extra professionnel au sein d activit s associatives socioculturelles et sociales Avertissement une r duction de l activit professionnelle si elle a peu d effets sur la r mun ration imm diate de la personne du fait d une compensation par AAH peut par contre r duire ses futurs droits de pension retraite L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 34 N Identifier les possibilit s de compl mentarit avec d autres travailleurs travail en bin mes r partition des t ches etc Si besoin et apr s s tre assur que ces possibilit s ne cr ent pas de tensions avec les autres travailleurs les proposer au travailleur handicap vieillis sant N Informer r guli rement le travailleur sur les possibilit s d acc s la formation continue formations th oriques stages validations des acquis de l exp rience etc Cela concerne tous les travailleurs mais en particulier o ceux dont l emploi actuel comporte des contraintes de p nibilit malgr la recherche d adaptation continue de l espace et des horaires de travail o les personnes qui expriment un sentiment de lassitude et ou de fatigue au travail Particuli rement en Esat REPERES JURIDIQUES En Esat le Code du travail pr voit deux outils sp cifiques concernant la sant au travail e d une part le dossier m dical en sant au travail DMST d finit dans L 4624 2 du Code du travail
43. une r flexion sur leurs pratiques et d velopper des initiatives d adaptation de leur intervention professionnelle LES DESTINATAIRES DE LA RECOMMANDATION Cette recommandation s adresse aux professionnels des tablissements et services qui interviennent aupr s des personnes handicap es vieillissantes quel que soit le lieu de vie de ces personnes e tablissements et services relevant du 5 et du 7 du de l article L 312 1 du CASF qui sont confront s au vieillissement de la population accueillie Esat foyer de vie FAM MAS Savs Samsah etc ou qui accueillent exclusivement des personnes handicap es g es du type MAPHA MARPHA MARPAHVIE etc e tablissements et services relevant du 6 du de l article L 312 1 du CASF Ehpad Ehpa Ssiad Saad Spasad e tablissements et services relevant du 8 du de l article 312 1 du CASF en particulier les CHRS de longue dur e qui peuvent galement tre confront s au vieillissement de personnes handicap es qui vient complexifier leur situation pr caire 7 VACHEY L JEANNET A VARNIER F et al tablissements et services pour personnes handicap es Offre et besoins modalit s de finan cement Paris IGAS IGF 2012 pp 1 2 8 GOHET P L avanc e en ge des personnes handicap es Contribution la r flexion Tome 1 Paris IGAS 2013 80 p 9 shoe 3 ay 2 Le projet de loi d adaptation de la soci t au vieillissement
44. vieillir La mise en place d un cadre d intervention pr ventif s il permet de retarder les effets du vieillissement ne peut en aucun cas stopper ce processus in luctable Les professionnels peuvent donc tre amen s voir appara tre les signes du vieillissement dont ils avaient anticip la survenue En pareil cas ils doivent tre capables de les rep rer Ce rep rage passe d abord par l observation de changements chez la personne handicap e vieillissante qui peuvent se manifester dans tous les domaines de sa vie sant rythme et activit s quotidiennes vie sociale vie professionnelle etc Ces observations sont ensuite partag es et analys es Les professionnels d terminent alors avec la personne le cas ch ant ses proches et ou son repr sentant l gal si l ensemble des l ments rep r s permettent de formuler l hypoth se d une apparition de premiers signes de vieillissement OBSERVER LES CHANGEMENTS QUI PEUVENT TRE LI S AU VIEILLISSEMENT Parce qu ils accompagnent la personne dans son quotidien les professionnels des structures sociales et m dico sociales sont en mesure de conna tre ses habitudes ses rythmes ainsi que les strat gies qu elle met habituellement en place pour compenser son handicap Sous r serve de rester attentifs l observation de la personne ils sont en mesure de remarquer que sa situation volue L observation continue et active par les professionnels conditionne la qualit de l
45. vieillissante sont r valu s en tenant compte de ses potentialit s et de ses envies e Les besoins de la personne handicap e vieillissante sont r valu s en tenant compte des potentialit s et des envies de leurs aidants RECOMMANDATIONS N Organiser des temps de r flexion sur les situations des personnes handicap es vieillis santes chez qui des changements ont t observ s Ces temps de r flexion peuvent o avoir lieu lors des r unions interdisciplinaires o tre sp cialement mis en place au regard d une situation posant question et ou inqui tante identifi e comme telle par les professionnels N Adapter les modalit s de cette r flexion partag e la complexit de la situation Selon les situations des partenaires impliqu s dans l accompagnement de la personne ou des experts pourront tre sollicit s m decin traitant professionnels de l accompagnement social ou m dico social ext rieurs la structure professionnels de sant et param dicaux centres de ressources pouvant apporter un clairage sur les pathologies li es au vieillisse ment de la personne etc N Lors des changes valoriser la parole des observateurs du quotidien auxiliaires de vie sociale aides m dico psychologiques aides soignants ducateurs etc N Demander la personne handicap e vieillissante et sous r serve de son accord ses proches pourquoi d apr s elle eux les changements observ s apparaissent maintenant
46. vivre dans le village natal de la m re Le handicap de sa fille ne l a pas enferm e dans cette relation Elle s est appuy e sur tout le r seau associatif Mme G a toujours t accompagn e par un SAVS et a b n fici d un tr s bon soutien du voisinage 64 ans Mme G pr sente des signes de vieillissement avec des complications m dicales Simultan ment la m re commence aussi conna tre de s rieuses pertes d autonomie Elle a d ailleurs chut lourdement 2 fois au cours du mois pr c dent Le SAVS pense que l ensemble des aides mises en place ne suffisent plus Dans les premiers temps le SAVS avec l appui du m decin traitant et en accord avec la m re et la fille introduisent des aides techniques La m re se voit prescrire et installer pour elle un lit m dicalis Des barres d appui sont install es dans la salle de bain Mme G n cessite de soins r guliers en ambulatoire et sa m re veut continuer accompagner sa fille chaque fois mais ces d placements l puisent beaucoup Le m decin d cide donc de solliciter l quipe APA afin que la m re puisse b n ficier d une aide adapt e Elle obtient 6h d aide m nag re en plus des heures d aide accord es sa fille Le Ssiad du secteur est aussi sollicit une aide soignante passe tous les matins pour la m re Les intervenants sont bien coordonn s Malgr tout la m re a de plus en plus de mal faire face La maison n a que 3 marches l entr e mais elles po
47. vol 50 supl 2 pp 178 184 Disponible sur lt http redalyc uaemex mx pdf 106 106087 11 pdf gt L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 18 des probl mes bucco dentaires et troubles de la mastication des d shydratations et troubles de l alimentation alimentation d s quilibr e compul sions alimentaires ou au contraire perte d app tit pouvant occasionner des probl mes de surpoids notamment observ s chez les personnes handicap es mentales et psychiques ou de perte de poids des troubles de la d glutition notamment chez les personnes polyhandicap es des probl mes gastro cesophagiens et digestifs en particulier chez les personnes polyhandicap es d ficientes intellectuelles et avec autisme ou autres TED ainsi que des incontinences des infections infections respiratoires otites etc en particulier pour les personnes polyhandicap es des probl mes cardiovasculaires des diab tes en particulier chez les personnes dont les handicaps sont d origine mentale psychique cognitive ou visuelle des probl mes endocriniens notamment thyro diens en particulier pour les personnes trisomiques des complications orthop diques et musculo squelettiques probl mes articulaires d formations baisses du tonus musculaire rhumatismes ost oporose arthrose etc des d gradations de l tat cutan et des escarres notamment pour les p
48. 02 du 11 f vrier 2005 pour l galit des droits et des chances la partici pation et la citoyennet des personnes handicap es a largement contribu d velopper la r flexion sur l avanc e en ge des personnes handicap es Depuis cette loi la mobilisation des politiques publiques pour cerner les enjeux du ph nom ne a t forte et suivie de nombreux travaux Le rapport remis en 2006 par M Paul BLANC M Philippe BAS alors Ministre d l gu la s curit sociale aux personnes g es aux personnes handicap es et la famille pointait d j dans un pays qui a structur ses droits sociaux et ses formes d aide aux personnes en perte d autonomie en deux dispositifs bien distincts pour les personnes handicap es implicitement suppos es jeunes d une part et pour les personnes d pendantes g es d autre part l apparition d une cat gorie interm diaire compos e de personnes handica p es vieillissantes contraint repenser la structure globale du dispositif Il faut a minima pr ciser comment ces situations interm diaires s articulent avec les syst mes existants De fa on plus ambitieuse l volution d mographique conduit s interroger sur l am nagement de ce syst me dual fond sur un crit re d ge extr mement simplificateur l A titre d exemple l esp rance de vie la naissance d une personne atteinte de trisomie 21 est pass e de 9 ans en 1929 plus de 60 ans en 200
49. 3 Source INSIEME Le syndrome de Down Bulletin Insi me Gen ve d cembre 2003 Tir du bulletin n 179 p 1 2 4 A A A 112 Plusieurs usagers peuvent correspondre une m me personne car une m me personne peut par exemple tre accueillie la fois en foyer d h bergement et en Esat 3 L enqu te porte sur les Esat CRP SAVS Samsah foyers h bergements foyers occupationnels et foyers de vie foyers d accueil polyvalent foyers exp rimentaux foyers d accueil temporaire maisons d accueil sp cialis es foyers d accueil m dicalis Par exemple la proportion de personnes de plus de 60 ans accueillies en FAM a t multipli e par plus de 4 entre 1995 2 7 et 2010 12 1 La proportion de personnes de plus de 40 ans accueillies en MAS a plus que doubl entre 1995 24 et 2010 58 Sources enqu tes tablissements et services de la Drees MORDIER 8 L accueil des adultes handicap s dans les tablissements et services m dico sociaux en 2010 tudes et R sultats 2013 n 833 6 BLANC P BERTHOD WURMSER M Une long vit accrue pour les personnes handicap es vicillissantes un nouveau d fi pour leur prise en charge Paris Minist re d l gu la s curit sociale aux personnes g es aux personnes handicap es et la famille 2006 99 p L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Pr sentation g n rale En octobre 2012 l In
50. 88 p 9 D 5 Concernant accompagnement en Esat voir galement Anesm Adaptation de l accompagnement aux attentes et besoins des travailleurs handicap s en Esat Saint Denis Anesm 2013 30 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes L anticipation des risques li s au vieillissement de la personne handicap e En Esat ou en milieu ordinaire N Adapter l espace de travail aux besoins du travailleur handicap vieillissant Ces besoins peuvent concerner o l accessibilit pr sence de rampes d acc s ou lat rales d ascenseurs etc o le rep rage dans le temps mise disposition de planning adapt ses potentialit s de compr hension d horloges digitales etc o le rep rage dans l espace cr ation de rep res color s dans l atelier de chemins lumi neux etc o la communication et la compr hension des consignes de travail proposition de consignes dans un langage adapt utilisation de supports visuels tels que les photogra phies pictogrammes ou sch mas etc o le soutien des potentialit s physiques proposition de supports et aides techniques pour soulager le travailleur notamment concernant les manipulations le port de charges lourdes etc 6 les possibilit s de repos et de retrait mise disposition d espaces de d tente et lieux de retrait vestiaires etc Bee N changer avec chaque travailleur handicap vieillissant sur la po
51. AS Un AMP tuteur de stage est d sign pour chaque stagiaire charg de veiller au transfert des comp tences Les questions portant sur des ph nom nes de r gression d avanc es en age et d adap tation de l accompagnement sont abord es Les stages constituent pour la MAS un vecteur important de transfert de valeurs et de savoir faire sp cifiques a l accompagnement des personnes avan ant en age Pour les AMP de la structure l accueil des stagiaires est v cu comme une valorisation de leurs comp tences La MAS s est aussi aper u que les ex l ves stagiaires postulaient pour entrer dans la structure d s l obtention de leur dipl me AV initiative du cadre de sant de la MAS intervenante en centre de formation un parte nariat a galement t mis en place avec un IFSI Une information sur le handicap et le polyhandicap est d abord dispens e aux l ves infirmiers Par la suite ces derniers doivent proposer des ateliers qu ils co animeront le jour de leur venue la MAS avec les ducateurs de l tablissement Sur place la journ e d bute par une pr sentation de l tablissement et du public accueilli Est ensuite organis un d bat au cours duquel les tudiants posent des questions sur les r sidents ainsi que sur les m tiers d accompagnant et de soignant Enfin la co animation des ateliers permet d aller la rencontre des r sidents et de partager une exp rience avec les professionnels du secteur m dico social
52. Anesm Les attentes de la personne et le projet personnalis Saint Denis Anesm 2008 p 30 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 65 valuer notamment avec la personne le cas ch ant avec son repr sentant l gal et ou ses proches si les actions d j men es ont t positives pour elle quels ont t les nouveaux besoins identifi s par elle et par les professionnels de la structure si les objectifs du projet personnalis et les accompagnements propos s continuent d tre adapt s ces besoins quelles pourraient tre les nouvelles orientations du projet personnalis Dans le cadre de cette d marche d association de la personne la r valuation de son projet personnalis lui proposer des outils et supports de questionnement et d analyse valuative supports crits ou autres changer avec la personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches sur la situation et les modifications envisager dans le projet personnalis en accordant une attention particuli re ses appr hensions et questions peur de perdre progressivement son autonomie de devoir quitter le lieu de vie de s isoler progressivement crainte pour le travailleur handicap vieillissant de perdre des revenus ainsi que son statut social avec le passage la retraite etc en interrogeant la personne sur les habitudes de vie qu elle souhaite conserver ou modifier en l aid
53. Anesm Prise en compte de la souffrance psychique de la personne g e pr vention rep rage accompagnement Saint Denis Anesm 2014 p 29 Le rep rage des signes et des effets du vieillissement N Partager l ensemble des observations avec la personne et sous r serve de son accord avec ses proches L objectif est de leur demander o si elle ils ont conscience des changements observ s par les professionnels o quel est leur ressenti vis vis de ces changements o comment elle ils expliquent ces changements o quelles sont les strat gies de compensation que la personne ou ses proches ont mises en place pour faire face aux pertes observ es N Au del des proches tre l coute de toutes les personnes qui ont des contacts r guliers avec la personne handicap e vieillissante commer ants gardien d immeuble facteur etc et qui font tat de changements rep r s N Si la personne handicap e vieillissante est accompagn e par d autres structures sociales ou m dico sociales changer avec les professionnels de ces structures propos des changements observ s Se renseigner galement sur o les ventuelles remarques de la personne a propos de son accompagnement par la structure o concernant les travailleurs handicap s vieillissants accompagn s domicile ou en foyer d h bergement les revendications ventuelles par rapport leur situation profes sionnelle Favoriser le rep rage de l
54. NTATION GENERALE LE CONTEXTE DE LA RECOMMANDATION Les personnes handicap es vieillissent Les progr s de la m decine l am lioration de la qualit de l accompagnement et la meilleure prise en compte des besoins sp cifiques des personnes handicap es sont autant de facteurs favorisant cet allongement de l esp rance de vie Selon l enqu te r alis e par la Direction de la recherche des tudes et de l valuation et des statistiques Drees en 2010 plus de 165 000 usagers de plus de 40 ans sont accompagn s par les structures pour personnes handicap es Lage moyen des personnes accueillies en tablis sement pour personnes handicap es progresse Selon le type d tablissement ce ph nom ne de vieillissement des personnes handicap es en institution est plus ou moins marqu si 18 des personnes handicap es en Esat ont plus de 50 ans elles sont aujourd hui 31 en Foyer de vie et en MAS et repr sentent 37 des personnes accompagn es en FAM L avanc e en ge des personnes handicap es soul ve de nouvelles probl matiques non seulement en termes de possibilit s d accueil mais aussi en termes de qualit d accompagne ment Elles invitent les pouvoirs publics et les professionnels de l accompagnement social et m dico social rechercher des solutions pour r pondre aux besoins et attentes de ces personnes Cette recherche de solutions est aussi une opportunit pour le secteur de se r inventer La loi n 2005 1
55. RECOMMANDATIONS DE BONNES PRATIQUES PROFESSIONNELLES LADAPTATION DE LINTERVENTION AUPRES DES PERSONNES HANDICAPEES VIEILLISSANTES Anesm Agence nationale de l valuation et de la qualit des tablissements et services sociaux et m dico sociaux Ce document a re u l avis favorable du Comit d orientation strat gique et du Conseil scientifique de l Anesm D cembre 2014 Pr sentation g n rale 1 Le contexte de la recommandation 2 Les destinataires de la recommandation 3 Le p rim tre et les objectifs de la recommandation 4 La recommandation mode d emploi CHAPITRE 1 L ANTICIPATION DES RISQUES LI S AU VIEILLISSEMENT DE LA PERSONNE HANDICAP E 1 Promouvoir la sant de la personne handicap e vieillissante et proposer un suivi m dical pr ventif 2 Identifier les probl matiques actuelles et venir li es l am nagement du lieu de vie de la personne handicap e vieillissante 3 Identifier les probl matiques actuelles et venir li es aux proches de la personne handicap e vieillissante 4 Anticiper les fins de carri re professionnelle du travailleur handicap vieillissant 5 Communiquer sur des solutions d accompagnement compl mentaires ou alternatives celles propos es par la structure L essentiel CHAPITRE 2 LE REP RAGE DES SIGNES ET DES EFFETS DU VIEILLISSEMENT 1 Observer les changements qui peuvent tre li s au vieillissement 2 Partager l analyse des changements observ s L essen
56. a personne o lenteur inhabituelle fatigabilit baisse de rythme pouvant se traduire par une difficult se lever le matin des retards fr quents etc o chutes pertes d quilibre difficult s motrices o pertes et d t riorations cognitives 6 diminution globale de l autonomie o changements voire troubles du comportement et de l humeur o plaintes r p t es expression d un mal tre de douleurs o replis sur soi isolement CERTES L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Sur le plan de la sant devront faire l objet d une vigilance particuli re les comportements alimentaires compulsions pertes d app tit etc les variations de poids etc la qualit du sommeil la r currence de probl mes bucco dentaires les pertes sensorielles les hospitalisations r p t es ttes Quel que soit le lieu de vie observer de quelle mani re la personne investit son espace de vie tre notamment vigilants vis vis des volutions suivantes lorsque la personne n utilise plus certains espaces de vie pi ces du domicile espaces priv s ou collectifs en tablissement etc lorsqu elle n utilise plus ou peine utiliser certains meubles ou objets usuels personne n arrivant plus monter dans son lit utiliser son t l phone utiliser ses toilettes sans aide humaine etc lorsqu elle tr buche se cogne ou perd ses rep res spatiaux V
57. a personne ces solutions Lorsque la personne travaille prendre en compte ses nouveaux besoins et rythmes La r flexion et la recherche de solutions se font avec la personne elle m me le m decin du travail les professionnels qui encadrent ou accompagnent la personne sur son lieu de travail et sur son lieu de vie le cas ch ant ses coll gues de travail si les r am nagements envisag s ont des cons quences pour eux N Adapter les activit s quotidiennes de la personne ses nouveaux besoins et rythmes Cette adaptation peut passer selon les situations par o le fait de prendre plus le temps avec la personne pour ses activit s de vie quotidienne lever coucher toilette habillement repas o le fait d adapter les activit s aux potentialit s de concentration de la personne et sa fatigabilit r duction du temps de l activit proposition d organiser les activit s en plus petit comit etc o le fait de laisser la possibilit la personne de ne pas participer occasionnellement aux activit s culturelles sportives ou de loisirs pr vues pour elles par exemple lorsqu elle s estime trop fatigu e Dans ce cas de figure les causes du refus seront toutefois recherch es et analys es Safe ILLUSTRATION Au sein d un foyer de vie qui accompagne une majorit de personnes handicap es vieillis santes les journ es des r sidents ont t repens es Il est inscrit dans le projet d tablissement
58. actes de la vie quotidienne Deux ans plus tard la m re d c de M D a alors 53 ans Ces deux ann es au sein du logement foyer ont permis M D de bien s int grer de trouver des rep res de nouer des liens Ainsi apr s le d c s de la m re il continue vivre dans la r sidence il est sous tutelle d tat et sa tutrice lui donne chaque semaine un petit budget qui lui permet de commander ce qui lui est n cessaire pour le petit d jeuner Le midi il prend ses repas au restaurant de la r sidence Le soir le repas est livr Il lit regarde la t l vision fait des Sodokus de niveau 1 Jusqu l ge de 58 ans il participe toutes les activit s propos es au sein du logement foyer apr s quoi il cesse progressivement les activit s pr textant que le bruit le d range La ma tresse de maison informe le m decin traitant de D de ce changement assez rapide d attitude Le m decin est l coute de l quipe et prend rendez vous pour une consultation dans une unit sp cialis e pour les personnes atteintes de trisomie 21 Le bilan clinique et biologique est satisfaisant et M D continue de vivre au sein du logement foyer Il devient peu peu l aidant de sa voisine qui est tr s g e et avec qui il joue des jeux de soci t Deux ans plus tard cette voisine d c de M D a alors des troubles du comportement Il est plong dans un certain mutisme Son m decin traitant le met sous antid presseurs et anxioly
59. ail ou par une r adaptation des horaires d intervention des professionnels afin d ajuster les temps d activit s de vie quotidienne et de loisirs au nouveau rythme des personnes Tous ces champs d action doivent tre inves tigu s afin d accompagner la personne handicap e vieillissante sans pour autant bouleverser leur vie quotidienne L objectif est de permettre la personne d aborder avec s r nit son propre vieillissement et de pallier les difficult s afin qu elle conserve le plus longtemps possible l autonomie acquise 75 Organisation d un rendez vous m dical proposition d une aide technique am nagement des rythmes au quotidien etc g prop q L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes La personne handicap e vieillissante b n ficie d un accompagnement qui prend en compte les situations d aggravation de son tat de sant somatique cognitif et ou psychique Les professionnels savent comment accompagner ces situations La personne est consid r e le plus possible comme actrice de sa sant La personne conna t les professionnels structures ou dispositifs ressources quand son tat de sant s aggrave Le suivi des actions mises en uvre est organis Si un probl me de sant a t rep r expliquer la personne son repr sentant l gal et le cas ch ant la personne de confiance ou aux proches la situation Rechercher la participation de la personne
60. aire conna tre la personne handicap e vieillissante le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches les structures susceptibles de 6 r pondre de fa on compl mentaire a ce qui est propos par l tablissement ou le service par le biais de multi accueils prises en charge conjointes etc o prendre le relais de l accompagnement initial pour les configurations de r orientation vers un nouvel tablissement service L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 35 36 Les structures concern es sont en particulier les autres structures sociales ou m dico sociales du secteur personnes handica p es ou du secteur personnes g es les activit s de service la personne ne relevant pas de l agr ment services de portage de repas de t l alarme etc les ressources sanitaires de proximit m decins g n ralistes et sp cialistes h pitaux et centres de sant centres de r f rence r seaux g rontologiques quipes mobiles de g riatrie pour r aliser l valuation g rontologique dans le lieu o vit la personne et avec un professionnel qui l accompagne services de la fili re g riatrique consul tations m moire courts s jours soins de suite et de r adaptation soins de longue dur e etc quipes mobiles de soins palliatifs etc N Pr ciser les sp cificit s de l accompagnement propos par les structures sociale
61. aires qualifi s e En s assurant de la formalisation et de la r actualisation des attentes de chaque personne en mati re d accompagnement la sant des informations permettant de faciliter le suivi m dical des ventuelles directives anticip es En mettant en place des actions des soins et un suivi m dical pr ventifs et r guliers vaccinations et d pistages bilans de sant annuels ou organis s en cas de constat d une modification comportementale ou des potentialit s consultations et actes r alis s avec le m decin de la structure s il en existe un le m decin traitant les m decins sp cialistes et les professionnels param dicaux IDENTIFIER LES PROBL MATIQUES ACTUELLES ET VENIR LI ES L AM NAGEMENT DU LIEU DE VIE DE LA PERSONNE HANDICAP E VIEILLISSANTE En r alisant une valuation du lieu de vie de la personne handicap e vieillissante avec l appui de professionnels qualifi s e En sensibilisant la personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches sur les possibles volutions de ses potentialit s avec l avanc e en ge et sur les cons quences possibles de ces pertes de potentialit s En informant sur les possibilit s d am nagement du lieu de vie et les supports tech niques En avisant la personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches de la possibilit de contacter des partenaires pouvant apporter des informations juridiq
62. al de Mme G les anciens voisins comme quelques professionnels du SAVS viennent lui rendre des visites ponc tuelles Une personne g e de la RPA vient lui tenir compagnie au moins 2 fois par semaine Par contre elle est assez isol e des autres r sidents avec qui elle n a pas de contacts Points forts e La m re a pris soin de sa fille Elle a r ussi maintenir une vie sociale assez dense et s est appuy e sur les r seaux de soins et associatifs disponibles au plus pr s de chez elles e Les acteurs des secteurs sanitaires et ou m dico sociaux se coordonnent pour que l accompagnement soit adapt e Le Ssiad la RPA l Ehpad d pendent tous de l h pital local La coordination est donc facilit e e Le milieu rural semble permettre la plupart des acteurs voisins soignants auxiliaires de vie de se conna tre se rencontrer et d changer au moins pour cette situation e L accueil temporaire a t une bonne solution pour que la m re puisse mesurer les b n fices d un tel lieu de vie Points d am lioration e Le SAVS et ou le m decin traitant en amont des chutes r guli res n auraient ils pas pu proposer la visite d un ergoth rapeute afin que certaines pi ces de la maison soient r adapt es aux capacit s et besoins de la m re et de sa fille Ces r am nagements n auraient ils pas limit le risque de chute e Le SAVS et ou le m decin traitant n auraient ils pas pu solliciter plus t t une valuation par les servi
63. ance par les professionnels des destinataires profes sionnels encadrants professionnels de l accompagnement quotidien m decin coordinateur etc et des modalit s de transmission Une fois formalis s et transmis les l ments rep r s sont analys s en quipe interdiscipli naire en concertation avec la personne Sous r serve de son accord les proches et les partenaires peuvent tre consult s pour fournir un clairage sur la situation Chaque changement rep r m me s il est isol doit retenir l attention des professionnels La recherche de sa ses cause s permettra si n cessaire de proposer de nouvelles solutions d accompagnement Chez la personne handicap e avan ant en ge toute modification de comportement ou d habitude n est pas n cessairement imputable au vieillissement La multiplicit des change ments observ s doit en revanche particuli rement alerter En effet lorsque plusieurs chan gements sont constat s qui impactent plusieurs domaines de la vie de la personne sant habitudes de vie sociabilit travail etc il est probable bien que non syst matique que ces pertes et troubles aient pour cause le vieillissement Mettre en place des outils et r gles de transmission d informations op rationnels Enjeux et effets attendus e Le partage des informations est organis et formalis afin d assurer une remont e rapide des informations et une action coordonn e e La personne handicap
64. andicap es vieillissantes ainsi que l acc s aux dispositifs de pr vention et de soins de droit commun e La personne handicap e vieillissante b n ficie d un accompagnement personnalis prenant en compte les risques de handicaps ajout s les situations d aggravation de son tat de sant g n ral et l apparition possible de pathologies li es au vieillissement e La personne est mieux m me d exprimer ses besoins en mati re de sant et de prendre soin de sa sant dans la mesure de ses possibilit s d interventions e Les changes avec les personnes handicap es vieillissantes dans le cadre des programmes d ducation la sant participent limiter les d fauts de soins ou hygi nes de vie pouvant avoir des impacts n gatifs sur la sant Conna tre les risques li s la sant des personnes handicap es vieillissantes RECOMMANDATIONS N Participer une veille et recueillir des informations sur les besoins et risques li s la sant des personnes handicap es vieillissantes Pour ce faire changer r guli rement avec 6 l organisme gestionnaire o les f d rations auxquelles adh re la structure le cas ch ant o les autres quipes expertes ressources sur ces sujets centres de r f rence unit s et services de sant ou m dico sociaux sp cialis s etc o les professionnels de sant partenaires tels que les m decins traitants les m decins sp cialistes g riatres oncologues cardiolo
65. ant imaginer des solutions d accompagnement par la structure et ou par d autres structures sociales m dico sociales ou sanitaires Les r ponses gradu es aux besoins de la personne N Faciliter l expression de tous les professionnels qui participent l accompagnement de la personne o en permettant chacun d exposer ses observations et ses points de vue o en distinguant dans les propos l expos des faits ou des observations et l interpr tation qui en est faite o en approfondissant les changes pour d gager des propositions claires faisant consen sus N Solliciter les partenaires permettant de r pondre au mieux la situation et ou orienter la personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches vers ces partenaires Il peut s agir o de dispositifs ayant une connaissance du territoire et pouvant faciliter l orientation Clic gestionnaire de cas MAIA MDPH MDA CCAS CIAS centres de ressources associations sp cialis es France Alzheimer France Parkinson Unafam UNAFTC AFM etc etc o des dispositifs qui peuvent proposer une aide financi re quipe m dico sociale du conseil g n ral assistants sociaux de secteur Carsat MSA RSI etc 6 de services d aide et de soins domicile Saad 55180 Spasad Samsah SAVS ou de services la personne portage de repas t l assistance etc o des tablissements sociaux ou m dico sociaux Ehpa Ehpad logements foyers PUV MAS FAM
66. antir la qualit de l accompagnement des personnes handi cap es vieillissantes et mieux r pondre leurs besoins Ainsi tous les professionnels ont t form s e au rep rage des signes du vieillissement e l change des pratiques et des finalit s d accompagnement au sein des diff rentes structures Esat MAS FAM Foyer de vie Foyer d h bergement e l accompagnement la fin de vie Lors de la r valuation de leur projet personnalis les personnes accueillies de plus de 40 ans sont interrog es sur leur projet de vie au moment de la retraite Leur projet personnalis est revu si besoin Celles qui le souhaitent peuvent dans la mesure des places disponibles int grer le foyer de vie Certaines activit s sont sp cifiquement propos es aux personnes accueillies dans le foyer de vie pour r pondre leurs besoins et les inciter e participer la vie collective e pratiquer une activit r guli re pour le maintien de la motricit gymnastique douce marche v lo d appartement etc e participer des activit s cr atrices peinture sculpture couture etc culturelles biblioth que cin ma th tre etc diverses promenade courses etc e maintenir des relations avec la famille voire avec d anciens coll gues etc Sur le plan de la sant pour un suivi m dical r gulier un m decin traitant assure le suivi de la plupart des personnes accueillies accompagn d une infi
67. apporter ensemble chacun dans sa fonction Les changes inter structures inter secteurs et avec les autorit s sont des facteurs de d veloppement et de reconnaissance des tablissements et services qui accompagnent les personnes handicap es vieillissantes Les donn es et exp riences recueillies contribuent la connaissance des besoins et des solutions d accompagnement des personnes handicap es vieillissantes La coh rence et la continuit de l accompagnement propos aux personnes handicap es vieillissantes sont am lior es Favoriser la mutualisation des ressources et comp tences au sein des tablissements et services relevant des m mes organismes gestionnaires notamment lorsqu ils sont situ s sur un m me site ou territoire de proximit N D velopper pour les professionnels exer ant au sein de diverses structures amen es travailler ensemble autour des projets concrets des m mes personnes des formations conjointes des changes interinstitutionnels et des partenariats Pour rappel ces struc tures peuvent tre sociales m dico sociales et sanitaires ILLUSTRATIONS Une MAS accompagnant 25 personnes handicap es de plus de 40 ans sur 54 r sidents a tabli un partenariat avec un centre de formation d aides m dico psychologiques AMP et un Institut de formation en soins infirmiers TFSI de la r gion Depuis quelques ann es des l ves AMP effectuent un stage au sein de la M
68. ar exemple si la personne consomme du tabac ou de l alcool si son alimentation est d s quilibr e si elle exerce ou a exerc une acti vit professionnelle physiquement prouvante si elle pratique une activit sportive etc N Si des risques ont t identifi s les inscrire dans le volet soins du projet personnalis et envisager un programme d accompagnement la sant contribuant les pr venir Au del d un suivi m dical et des soins curatifs ou de r adaptation tant somatiques que psychiques il est recommand que l accompagnement personnalis de la sant comporte o une participation des actions d ducation la sant et ou d ducation th rapeutique des soins pr ventifs N Si la structure dispose de professionnels de sant faire inscrire par ces professionnels les informations qui permettront de faciliter le suivi m dical de la personne Ces informations figurent dans des documents d di s dossier m dical ou de soin carnet de sant fiches de suivi m dical etc 26 Pour conna tre l ensemble des recommandations pratiques s y rapportant se reporter la recommandation de l Anesm sur l accompa gnement la sant de la personne handicap e pp 22 23 Anesm L accompagnement la sant de la personne handicap e Saint Denis Anesm 2013 27 Pour conna tre l ensemble des recommandations pratiques s y rapportant se reporter la recommandation de l Anesm sur l accom
69. articipe l labo ration du programme de travail de l Anesm Le champ de comp tences L Anesm est comp tente sur le champ des personnes g es des personnes handicap es de l inclusion sociale de la protection de l enfance de la protection juridique des majeurs de l addictologie Les cat gories de services et d tablissements sont tr s diversifi es les tablissements d h bergement pour personnes g es d pendantes Ehpad les foyers d accueil m dicalis pour personnes handicap es FAM les maisons d enfants caract re social MECS les foyers de jeunes travailleurs les appartements th rapeutiques etc L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 133 Le dispositif d valuation Les recommandations r f rences et proc dures valid es par l Agence alimentent la d marche d valuation interne des ESSMS La loi du 2 janvier 2002 a pr vu qu au del du syst me d valuation interne un regard externe soit port par des organismes ind pendants habilit s par l Anesm qui mettront un avis notamment sur les conditions dans lesquelles l valuation interne a t mise en uvre et sur les axes d am lioration pr conis s Elle compl te le syst me d valuation interne et permet aux autorit s de tarification et de contr le d engager un dialogue avec les ESSMS sur les conditions de renouvellement de leurs autorisations de fonctionnement Le niveau d engagement d
70. au long de l laboration de cette recommandation concernant l adaptation de l inter vention aupr s des personnes handicap es vieillissantes nous consid rerons comme personne handicap e vieillissante toute personne qui a entam ou connu sa situation de handicap avant de conna tre par surcro t les effets du vieillissement Ce vieillissement peut se traduire par une diminution des capacit s fonctionnelles une aggra vation des d ficiences sensorielles l apparition de handicaps ajout s la survenue de maladies d g n ratives l augmentation d pisodes aigus etc Il peut galement marquer l entr e dans un age de la vie qui s av rera pour la personne tre la source d un nouvel panouissement Le seuil de 40 50 ans est souvent retenu dans la litt rature sur le vieillissement des personnes handicap es dans la mesure o c est partir de cet ge que l on peut observer pour beau coup d entre elles les effets du vieillissement pouvant conduire la perte d acquis parfois difficilement obtenus N anmoins il arrive galement que des personnes au handicap complexe et ou souffrant d s le plus jeune ge de maladies neurod g n ratives soient confront es un vieillissement plus pr coce encore que les professionnels sont amen s devoir anticiper pr venir et accompagner L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes n ces site d observer les processus de vieillissement propres
71. avec les tablissements et services qui proposent un accompagnement compl mentaire celui de la structure Pr ciser notamment le r le de chaque structure aupr s de la personne et celui de chaque professionnel intervenant l organisation requise pour permettre le multi accueil ou la prise en charge conjointe planning et modalit s d articulation des interventions Le chapitre IV traite sp cifiquement de l ensemble de ces questionnements 72 o les moyens que chaque structure va pouvoir mobiliser personnel transports etc o quels professionnels seront responsables de la coordination inter structures chefs de services r f rents de projet personnalis m decins coordinateurs etc Recueillir a posteriori l avis de la personne sur o la qualit de son int gration la nouvelle structure la personne a t elle bien pris ses marques Quelles relations entretient elle avec les professionnels de cette structure et le cas ch ant les autres usagers o la mani re dont chacune des structures qui l accompagne a g r la transition o la mani re dont elle appr cie le dispositif de multi accueil ou de prise en charge conjointe mis en place points de satisfaction points am liorer attentes insatisfaites etc Concernant les r orientations vers un nouvel tablissement ou un nouveau service N Avant le d part de la personne accompagner le changement afin de limiter les risques de ruptu
72. blissements susceptibles de les accueillir Pour le directeur du foyer la difficult est d anticiper la fois les orientations MDPH qui seront n cessaires si le r sident choisit d tre accompagn ou h berg par une structure du secteur handicap e les visites d tablissements e les inscriptions sur des listes d attentes avant que l usager n arr te de travailler ce jour le changement de lieu de vie des travailleurs en fin de carri re commence tre anticip par les professionnels du foyer d h bergement cing ans avant l ge de la retraite de chaque travailleur 34 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes L anticipation des risques li s au vieillissement de la personne handicap e N Mettre en relation le travailleur avec les Carsat MSA RSI et les autres partenaires suscep tibles de l informer sur o les possibilit s ult rieures d accueil et d h bergement et notamment celles fonctionnant avec des temps de pr admission o l offre de loisirs associative et sociale locale que les personnes peuvent solliciter avant ou apr s le d part en retraite COMMUNIQUER SUR DES SOLUTIONS D ACCOMPAGNEMENT COMPLEMENTAIRES OU ALTERNATIVES A CELLES PROPOSEES PAR LA STRUCTURE L accompagnement de la personne handicap e vieillissante n cessite de s adapter des besoins qui peuvent voluer tr s rapidement du fait de l ensemble des risques pr sent s plus haut li s
73. c en valuant leur motivation travailler aupr s des personnes handicap es vieillissantes Cette recommandation s adresse aux structures qui n accompagnent pas que des personnes handicap es vieillissantes Aider les professionnels re trouver du sens leur travail lorsque la population qu ils accompagnent a chang Les r unions d quipes et groupes d analyse de la pratique sont des espaces possibles pour exprimer des difficult s et rechercher des solutions Cela peut aussi passer par la proposition d entretiens individuels avec les professionnels d encadrement la mise en place d un projet de formation continue pour les professionnels qui le d sirent 52 D terminer en s appuyant sur une r flexion collective l organisation du travail susceptible d aider la structure r pondre au mieux aux besoins des personnes handicap es vieillis santes En fonction des besoins des personnes des ressources dont dispose la structure et de celles qu elle peut mobiliser sur le territoire les adaptations envisager peuvent concerner par exemple les modalit s de management et de coordination des interventions les plannings d interventions et d activit s la composition des quipes n cessit de renforcer les quipes d en modifier la compo sition etc les fiches de postes si certaines n cessitent d tre red finies sl Les besoins des personnes handicap es vieillissantes en tablissement peuvent tr
74. c dures d di es o l ad quation des moyens humains et mat riels de la structure avec les besoins des personnes handicap es vieillissantes o les possibilit s d accueil accompagnement de ces personnes sur le territoire Gite ILLUSTRATION Une association a organis un groupe de r flexion sur le passage la retraite des travailleurs handicap s Ce groupe a recherch les solutions existantes sur le territoire pour ce public et les a formalis es dans un document associatif diffus ensuite aupr s des tablissements et services Parall lement un des Esat de l association a cr un groupe pilote pr paration retraite se r unissant 4 fois par an Au fil des ann es les travaux de ce groupe ont permis Esat d analyser les diff rents d parts en retraite des ouvriers et de prendre du recul sur la mani re dont ils avaient t anticip s Aujourd hui les enseignements tir s ont permis aux professionnels d am liorer leurs pratiques d anticipation et d accompagnement des passages la retraite 37 En amont le rep rage de ces ges charni res peut se faire en quipe avec les partenaires au P au au regard des projets personnalis s des personnes accompagn es ou ayant t accompagn es par la structure occasion de la d marche d valuation interne et externe regard de la litt rature professionnelle regard de la l gislation ls 88 Ces moyens sont relatifs
75. cation adapt e avec M D qui exprime son ennui au foyer et qui dit ne pas se sentir int gr Le m decin sp cialiste transmet par courrier l int gralit de ce bilan au m decin traitant Ce dernier en fera part l infirmi re du Foyer d accueil m dicalis L quipe per oit qu elle ne conna t pas du tout le parcours de M D Elle l a accueilli au sortir de l h pital et elle s est focalis e essentiellement sur son comportement L quipe de sp cialistes tient suivre M D et le revoir 6 mois plus tard Au cours de ces 6 mois l quipe s est entretenue avec la ma tresse de maison du loge ment foyer Elle prend conscience de sa passion pour les transports en commun de son autonomie de son go t pour les jeux condition d tre en petit groupe de 2 3 personnes maximum de son go t pour les sorties si elles ne sont pas trop tourbillonnantes M D n est pas appareill pour le moment l quipe s applique lui parler suffisamment fort et veille ce qu il ait bien entendu et compris l ensemble de l change L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes tudes de situations pour l appropriation de la recommandation Six mois plus tard M D revient la consultation chez le m decin sp cialiste Il est totalement transform Le traitement neuroleptique est consid rablement diminu Il vient de faire un voyage et a le projet de repartir Le d clin cognitif s est un peu acce
76. ce Dordogne e Atef GHALI directeur La Maison heureuse Fondation Les amis de l atelier Chatenay Malabry Hauts de Seine e Gilles GIBORY directeur MAS APF Handicaps associ s Handas Lorris Loiret e Roberto GIONTA chef de service ducatif Foyer Le Verger Adapei du Rh ne e Claudine LEMAIRE directrice Foyer Le point du jour Papillons blancs des rives de Seine Boulogne Billancourt Hauts de Seine e J r me LEMAIRE directeur g n ral des services Centre intercommunal d action sociale du Mellois CIAS Lezay Deux S vres e Laurence MAZE conseill re qualit F d ration nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicap es et fragiles Fegapei Paris L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Annexes e Zaia MEBARKi ZIANE chef de service secteur h bergement Association de parents d enfants inadapt s Apei Nord Mayenne e Hugues MONFORT directeur du p le h bergement Foyer Jean Vasnier Association de parents de personnes handicap es mentales et de leurs amis C te Fleurie Apaei Dozul Calvados e B atrice OVION chef de service des Fam et foyers de vie Institution de Larnay Associa tion Larnay Sagesse Biard Vienne e Fran ois TASSEAU m decin chef d tablissement Centre m dical de l Argenti re Fonda tion des caisses d pargne pour la solidarit Aveize Rh ne Groupe de lecture e Philippe BENARD directeur Association ge
77. ces du Conseil G n ral pour permettre la m re de b n ficier de quelques heures d aide m nag re dans le cadre de l APA Le CIAS ou le SAVS n auraient ils pas pu se rapprocher du Clic Centre Local d Informa tion et de coordination afin que la m re puisse b n ficier d informations notamment celles concernant les structures d h bergement susceptibles de l accueillir avec sa fille mais aussi de conseils de pr vention pr vention des chutes pr vention des risques li s la consommation de certains m dicaments am nagement de l habitat etc Un s jour temporaire r gulier n aurait il pas pu tre encourag bien plus t t dans cet accompagnement sis L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes tudes de situations pour l appropriation de la recommandation SITUATION N 4 Contexte initial Monsieur L 59 ans aveugle depuis 2 ans vit depuis un mois dans un foyer de vie sp cialis pour personnes aveugles Son parcours La vie a domicile M L travaillait comme ouvrier dans une usine de chaussures Cons cutivement a un acci dent m dicamenteux M L a perdu la vue M L vivait seul Il est divorc Il a une fille de 35 ans et 3 petits enfants qui vivent plus de 500 km Son handicap l a contraint arr ter brutalement de travailler Il a perdu tr s vite le contact avec ses coll gues est tr s isol et n a du soutien que de ses s urs Aveugle M L con
78. ciale aux personnes g es aux personnes handicap es et la famille 2006 pp 6 7 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes L anticipation des risques li s au vieillissement de la personne handicap e S il ne faut pas confondre vieillissement et maladie force est de reconna tre que celui ci peut s accompagner d une d gradation progressive et m me parfois brutale de l tat de sant des personnes Pour pr venir ces situations la qualit des soins et de l accompagnement la sant tout au long de la vie appara t comme un pr requis Cependant de ce point de vue les parcours de soins des personnes handicap es demeurent tr s h t rog nes a fortiori pour celles vieillissantes qui par le pass n ont pas toujours b n fici d un acc s aux soins facilit C est pourquoi il est important que les professionnels qui accompagnent des personnes handicap es vieillissantes veillent la mise en place d un suivi m dical r gulier et la mise en uvre d une v ritable politique de promotion de la sant anticipant autant que possible les effets de l avanc e en age Pour rappel la promotion de la sant tout au long de la vie rel ve d une approche globale qui repose notamment sur e des actions d ducation la sant permettant d agir sur les modes de vie habitudes et comportements individuels e des strat gies environnementales permettant de modifier les conditions
79. cile de la personne afin de lui permettre d avoir un premier contact avec le chauffeur Le service de transport fonctionne sur r servation il suffit de r server la veille Le chauffeur de Handibus se rend au domicile aide la personne acc der au bus et la conduit l adresse indiqu e 78 Une liste plus compl te des interlocuteurs potentiels est propos e dans le chapitre I pp 18 19 62 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Noter dans le projet personnalis les solutions propos es et celles mises en place valuer r guli rement en quipe avec la personne le cas ch ant avec ses proches et ou les professionnels partenaires comp tents l impact des solutions mises en place afin de r ajuster les r ponses si n cessaire Lorsque la personne vit domicile d terminer avec elle s il est n cessaire et possible de modifier les heures d intervention des professionnels pour les adapter ses nouveaux besoins et rythmes en demandant la personne et le cas ch ant ses proches quels horaires lui conviendraient le mieux pour que les professionnels r alisent les actes ou activit s pr vues lever coucher aide la toilette r alisation des soins accompagnement la vie sociale etc en recherchant des solutions en coh rence avec les souhaits exprim s le projet person nalis et les possibilit s du service en identifiant le degr d adh sion de l
80. ctures pour personnes handicap es pour personnes g es Ehpa Ehpad etc et pour personnes relevant du secteur de l inclusion sociale CHRS etc concern es par l accompagnement de personnes handicap es vieillissantes Ce quatri me chapitre est susceptible d aider la direction e int grer la probl matique du vieillissement des personnes handicap es la r flexion institutionnelle e d finir en cons quence de nouvelles orientations et actions e valuer l ad quation des r ponses aux besoins du public handicap vieillissant PRENDRE EN CONSID RATION DANS LE PROJET D TABLISSEMENT OU DE SERVICE LES PERSONNES HANDICAPEES VIEILLISSANTES Les donn es statistiques nationales sur les populations accueillies par les tablissements et services sociaux et m dico sociaux montrent que certaines de ces structures sont plus que les autres confront es au vieillissement des personnes handicap es qu elles accompagnent si 47 des personnes handicap es en Esat ont plus de 40 ans elles sont aujourd hui 62 en FAM Parmi les institutions de m me statut il existe aussi des disparit s certains foyers d accueil m dicalis s se sp cialisent par exemple dans l accueil de personnes handicap es g es alors que d autres restent encore peu concern s par les probl matiques de vieillissement Pour toutes il est important d identifier les caract ristiques de la population accompagn e d une part et d anticiper l vol
81. d anticiper et de g rer les situations de d gradation de l tat de sant de ces personnes Cependant la sensibilisation aux risques li s au vieillissement de la population dite g n rale est compl mentaire de cette connaissance N Diffuser les recommandations de bonnes pratiques professionnelles aff rentes aux risques identifi s et faciliter leur appropriation aupr s de tous les professionnels concern s en faisant r f rence des situations pratiques et en adaptant le langage si besoin N Former tous les professionnels aux effets du vieillissement sur la sant des personnes handicap es voir recommandations d di es dans le sous chapitre portant sur la forma tion pp 67 68 Mettre en place des programmes d ducation la sant RECOMMANDATIONS N Identifier en quipe interdisciplinaire avec les personnes accompagn es et le cas ch ant leurs proches les besoins des personnes handicap es vieillissantes en mati re d ducation la sant Cela passe notamment par o un dialogue avec les personnes sur leurs habitudes de vie et leur souhait de les conser ver ou de les modifier o un change avec les proches participant l accompagnement quotidien ou ponctuel des personnes sur les difficult s qu ils rencontrent et sur la perception qu ils ont des besoins et attentes des personnes en mati re de sant o une valuation par les professionnels des besoins et des risques li s la sant
82. dans la structure o les autres professionnels de sant de la structure o les r f rents de projets personnalis s o le m decin traitant o N Organiser des actions de vaccination et de d pistage pertinentes pour les personnes handicap es vieillissantes accompagn es et en particulier o d pistages du diab te et de l hypertension art rielle o d pistages des cancers en favorisant le recours aux dispositifs de sant relevant du droit commun tels que les d pistages organis s des cancers du sein ou colorectaux mis en place dans les d partements par des structures financ es par l Assurance Maladie les journ es de d pistage des cancers de la peau etc o d pistages des troubles de la mastication et de la d glutition en consultations sp cia lis es avec des orthophonistes ainsi que des probl mes buccodentaires en recourant aux consultations et r seaux de sant sp cialis s 8 10 5 N Porter une attention constante la pr vention continue de la douleur et de la souffrance psychique N Noter toute modification comportementale ou des potentialit s ou toute remarque de la personne sur son tat de sant partag e avec les professionnels Cette pratique permet de d terminer ensuite avec le m decin et l quipe m dicale si une consultation ou des investigations sont n cessaires N R aliser ou faire r aliser a minima un bilan de sant annuel pour rechercher syst mati que
83. de la Justice Le mandat de protection future Paris Minist re de la Justice 2008 Disponible sur lt www justice gouv fr gt L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 27 N changer avec chaque personne handicap e vieillissante sur ses souhaits doutes ou appr hensions vis vis de l volution future de son environnement relationnel o en entamant prioritairement les changes avec la personne sur la place des aidants et des proches dans sa vie l tat d esprit de la personne l tat d esprit des aidants et des proches etc les v nements v cus dans ou par l environnement relationnel les changements venir d j connus tels que des loignements ou rapprochements g ographiques etc o en observant et analysant collectivement pour les personnes avec d importantes difficult s d expression des pr f rences les attitudes de la personne d une part les l ments biographiques susceptibles de traduire certaines pr f rences ou de pointer des situations ayant pu s av rer probl matiques voire traumatisantes d autre part N Cr er des conditions favorables cet change o en utilisant des modes et supports de communication favorisant l expression par la personne de ses ressentis o en privil giant les jours ou les p riodes o elle se sent mieux les lieux dans lesquels elle se sent le plus en confiance et les personnes avec lesquelles elle s exprime
84. de leur corps et exprimer des besoins une difficult exprimer la douleur et en localiser le si ge une perte des capacit s de d placement et une vuln rabilit sup rieure aux risques de chutes et d accidents domestiques avec l avanc e en ge des probl mes d hygi ne corporelle et un d faut d activit physique 51 La pr valence est un outil de mesure statistique m dicale Elle renseigne sur le nombre de personnes atteintes par une maladie ou tout autre v nement comme un accident les suicides au sein d une population un moment donn Ici il s agit d identifier le nombre de personnes concern es par des probl mes de sant sp cifiques pathologies maladies troubles etc au sein de l tablissement ou du service 32 Le projet d tablissement ou de service s il pr cise les besoins des populations accompagn es tel que recommand au chapitre IV est galement un support compl mentaire ou substitutif du plan d am lioration de la qualit permettant d aider hi rarchiser ces risques 33 RENARD C BIZEL P BERGHMANS L L auto d termination pour promouvoir la sant des personnes d ficientes intellectuelles In ALLAIRE C SITBON A BLOCH J et al Promouvoir la sant des personnes en situation de handicap La sant de l homme 2011 n 412 p 16 STANISH H FREY G Promotion of physical activity in individuals with intellectual disability Salud p blica de M xico 2008
85. de vie e des actions de pr vention La charte d Ottawa d finit la promotion de la sant comme un processus qui conf re aux populations le moyen d assurer un plus grand contr le sur leur propre sant et d am liorer celle ci Dans la recommandation de l Anesm L accompagnement a la sant de la personne handi cap e le travail avec les personnes handicap es sur la connaissance de leur corps et de ses transformations ainsi que la mise a disposition d espaces et de supports d changes visant a permettre ces personnes d exprimer leurs sensations et ressentis sont pr sent s comme des pr requis pour le d ploiement d une politique de promotion de la sant Les actions et les soins pr ventifs ont pour objectif de pr venir l apparition de maladies chroniques et d viter autant que possible des v nements aigus intercurrents Les vacci nations les d pistages les bilans de sant r guliers participent de cette pr vention tout comme l ducation th rapeutique du patient 17 La recommandation L accompagnement la sant de la personne handicap e pr cise que cet accompagnement n cessite une articu lation des comp tences des professionnels de sant et de ceux de l accompagnement En effet il est important que ces cat gories de professionnels puissent transmettre la connaissance qu ils ont des personnes handicap es vieillissantes chacun son niveau et dans le respect des r gles de
86. e de lecture dont les remarques ont t prises en compte dans la version finale Ainsi finalis le projet de recommandation a ensuite t soumis aux instances de l Anesm et a fait l objet d une analyse juridique Conduite des travaux quipe projet de l ANESM e Delphine DUPRE LEVEQUE responsable de projet e milie COLE chef de projet e G raldine MAGNIER responsable du service Pratiques professionnelles Janvier Juillet 2014 e Mahel BAZIN charg d tudes statistiques e Nicolas BOUTIN charg d tudes statistiques e Patricia MARIE documentaliste e Nagette DERRAZ assistante du service Pratiques professionnelles Coordination ditoriale e Yaba BOUESSE charg e de communication Analyse juridique e Maitre Laurent COCQUEBERT avocat R f rent du Comit d orientation strat gique de l Anesm e Thierry NOUVEL membre du comit d orientation strat gique de l Anesm directeur g n ral de l Unapei L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 129 130 R f rents du Conseil scientifique de l Anesm e Sylvain CONNANGLE directeur de l Ehpad LA MADELEINE e Claude VOLKMAR directeur g n ral du CREAI de Rh ne Alpes et du CRIAS Mieux vivre Validation et adoption de la recommandation e Didier CHARLANNE directeur de l Anesm Participants Groupe de travail e Isabelle BARGES directrice qualit de vie F d ration nationale avenir et qualit de vie des personnes g es F
87. e et sur sa capacit investir cet espace e La personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches conna t les possi bilit s d am nagements architecturaux et de recours aux supports aides techniques e La personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches est mieux m me d anticiper les besoins d am nagement du lieu de vie e Les tablissements sont en mesure d anticiper sur les besoins d adaptation des locaux et des supports techniques RECOMMANDATIONS N Interroger la personne sur ce qu elle appr cie dans son lieu de vie sur ce qui lui permet de s y sentir bien mais aussi sur ce qu elle aimerait voir changer afin de mieux y vivre N R aliser une valuation du lieu de vie de la personne individuel ou collectif afin d anti ciper sur les futurs besoins d am nagement architectural et en supports aides techniques Peuvent tre valu s o l accessibilit du lieu de vie par exemple la largeur des portes la pr sence de rampe d acc s d ascenseurs de rampes lat rales ou monte escaliers etc o les possibilit s de rep rage spatio temporel par exemple la pr sence de chemins lumi neux et en tablissement de rep res color s par tages ou unit s etc o la s curisation de l acc s par exemple l existence ou non de syst mes de codes de cl s pouvant se bipper le niveau de s curisation des fen tres etc et vis vis de la pr ven tion des chutes par exempl
88. e l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 73 Lorsque le d part de la personne est imminent organiser avec elle si elle le souhaite un moment festif pour lui permettre de dire au revoir aux personnes de son choix Apr s le d part de la personne v rifier aupr s d elle le cas ch ant de son repr sentant l gal et ou de ses proches et aupr s des professionnels de la nouvelle structure qu elle s adapte son nouvel environnement que l accompagnement propos lui convient Les r ponses gradu es aux besoins de la personne N Soutenir les liens entre la personne et les usagers professionnels avec lesquels elle souhaite rester en contact o en cr ant des occasions de rencontre invitation de la personne des activit s ou v nements au sein de la structure organisation de visites sur le nouveau lieu de vie de la personne etc o en facilitant l acc s diff rents moyens de communication t l phone correspondance crite webcam etc L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 75 MMMM SSK PROPOSER DES REPONSES IMMEDIATES En adaptant l accompagnement la sant lorsqu un probl me de sant a t identifi En adaptant le cadre et le rythme de vie d s l apparition des premiers signes de vieil lissement et ou de perte d autonomie D ACCOMPAGNEMENT IMPLIQUENT UNE REEVALUATION DE SON PROJET PERSONNALIS e En valua
89. e les surfaces des sols sont elles glissantes les tapis sont ils coll s au sol les objets quotidiens sont ils rang s dans des placards accessibles etc o l adaptation des pi ces de vie par exemple la pr sence de barres d appui dans les toilettes et la salle de bain de douches l italienne ou de si ges dans les douches l adaptation de la hauteur de lit dans la chambre la pr sence de l ve malade de verti calisateur de d tecteurs de danger pour la fum e le gaz les fuites d eau etc O orfani L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Si la structure ne b n ficie pas de l aide d un ergoth rapeute s appuyer pour les personnes domicile sur L outil de rep rage des risques d accidents domestiques afin de faciliter le rep rage par les professionnels des risques et des am nagements n cessaires au confort et la s curit des personnes Pour les tablissements ayant un projet de cr ation de locaux ouverture d tablissement ou cr ation de b timents nouveaux adoss s l tablissement participer la conception du projet architectural en s appuyant sur la connaissance qu ont les professionnels et les personnes elles m mes des besoins des publics handicap s vieillissants accueillis Sensibiliser la personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches sur les possibles volutions de ses potentialit s avec l avanc e en ge et sur les cons q
90. e relatifs aux possibilit s de circulation et d usage autonome des espaces individuels et collectifs salles de bains salles d activit s etc Ils peuvent aussi amener les professionnels s interroger sur l organisation des espaces de vie mixit des publics ou organisation d unit s de vie sp ci fiques pour l accueil du public handicap vieillissant D s l apparition des premiers signes de vieillissement les personnes handicap es sentent que leurs nouveaux besoins sont pris en compte Les personnes handicap es vieillissantes disposent d un cadre de vie au sein duquel leur perte d autonomie est compens e Ces personnes ainsi que les autres publics de la structure peuvent s exprimer sur l orga nisation des espaces de vie qui leur convient le mieux Les solutions propos es tiennent compte des besoins et attentes de chacun En tablissement identifier collectivement les am nagements envisager pour r pondre aux nouveaux besoins des personnes pr sentant des signes de vieillissement La r ponse ces besoins peut passer par un r am nagement des espaces de vie individuels un r am nagement des espaces collectifs et de circulation en Esat un r am nagement des postes de travail un nouvel usage des espaces d j existants organisation diff rente des espaces chan gement des modalit s d occupation des salles etc l quipement en aides et supports techniques Identifier galement les am nagements en
91. e service relevant de l autre secteur d une participation conjointe des journ es d informations de r flexion ou d tudes permettant la confrontation d apports th oriques et pratiques de journ es portes ouvertes ou de journ es festives inter tablissement Ehpad Maisons d accueil pour personnes g es Esat FAM etc de partenariats dont les modalit s sont formalis es ee Rencontrer et visiter en particulier les tablissements et services du territoire susceptibles d accompagner un jour les personnes handicap es vieillissantes afin de d couvrir leurs pratiques d identifier les possibilit s de coop ration et de compl mentarit des accompagne ments d obtenir des supports d informations qui pourront ult rieurement tre pr sent s aux professionnels et aux personnes accompagn es PNA Encourager les changes avec les autorit s comp tentes sur les questions d orientation de contr le de tarification et de financement ARS Conseil G n ral MDPH MDA CNSA etc afin de faire conna tre la structure et ce qu elle propose pour les personnes handicap es vieillissantes de faire remonter l information sur les ressources et les manques rep r s sur le territoire de prendre de l information sur les ressources du territoire qui n auraient pas d j t rep r es de se renseigner sur les possibilit s de financement sp cifique pour l accueil des personnes handicap es vieillissantes de
92. e vieillissante est impliqu e dans la d finition des proc dures d acc s aux informations qui la concernent e Les professionnels savent qui transmettre leurs observations e Les changements observ s sont pris en compte 72 Voir Anesm Prise en compte de la souffrance psychique de la personne g e pr vention rep rage accompagnement Saint Denis Anesm 2014 p 31 73 Dans le respect de la r glementation relative la confidentialit et au secret des informations voir annexe 3 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 49 50 RECOMMANDATIONS N Informer la personne handicap e vieillissante des possibilit s d change en quipe inter disciplinaire et avec les autres partenaires de l accompagnement des informations rela tives aux observations dans son int r t et dans le respect des r gles du secret professionnel N Rappeler la personne que le partage de l information permet aux professionnels de comprendre sa situation et d adapter l intervention lorsque de nouveaux besoins sont rep r s N Noter dans le dossier de la personne les limites ventuelles de partage des informations fix es par elle le cas ch ant REPERES JURIDIQUES La loi n 2002 2 du 2 janvier 2002 r novant l action sociale et m dico sociale consacre le droit pour toute personne a la confidentialit des informations qui la concernent Par ailleurs en dehors du partage d information
93. ec les autres partenaires des informations relatives aux observations dans son int r t et dans le respect des r gles du secret professionnel En notant dans le dossier de la personne les limites ventuelles de partage des infor mations fix es par elle En mettant en place des outils et r gles de transmission d informations op rationnels outils de transmission crits temps d changes pour les professionnels dont les inter ventions se succ dent r unions interdisciplinaires proc dures de remont e des informations incluant une proc dure d urgence retranscription dans le dossier de la personne des changements observ s par les professionnels de la structure les parte naires et les proches En mettant en place des temps de r flexion sur les situations des personnes chez qui des changements ont t observ s auxquels participeront selon les besoins les profes sionnels de la structure les personnes elles m mes les partenaires impliqu s dans l accompagnement des experts les proches etc En d terminant collectivement avec l avis du m decin traitant ou sp cialiste si les changements observ s peuvent tre imputables au vieillissement En d finissant en quipe les actions mettre en place afin de pallier les pertes li es au vieillissement Pour chaque action envisag e en valuant 165 limites d action du champ de comp tence de la structure ainsi que les r seaux partenariats a
94. ection g n rale de la coh sion sociale Dossier m dical en sant au travail Direction de la recherche des tudes de l valuation et des statistiques Dipl me universitaire tablissement pour personnes g es tablissement d h bergement pour personnes g es d pendantes tablissements et services d aide par le travail ducation th rapeutique du patient Foyer d accueil m dicalis Guide d valuation des besoins de compensation des personnes handicap es Groupements de priorit s en sant Hospitalisation domicile Haute autorit en sant Institut en soins infirmiers Inspection g n rales des affaires sociales Inspection g n rale des finances Infirme moteur c r bral Institut national de pr vention et d ducation pour la sant Maison de l autonomie Maison d partementale des personnes handicap es M thodes d action pour l int gration des services d aides et de soins dans le champ de l autonomie Maison d accueil rurale pour personnes adultes handicap es vieillissantes Maison d accueil pour personnes handicap es g es Maison d accueil rurale pour personnes handicap es g es Maison d accueil sp cialis e Mutualit sociale agricole Organisation mondiale de la sant Protection am lioration conservation transformation association de restauration immobili re Prestation de compensation du handicap L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes
95. ective anticip e n a t r dig e s assurer qu il ne s agit pas d une m con naissance par la personne de ce droit pr vu par le Code de la sant publique o Si de telles directives existent s assurer de leur formulation de leur conservation et de leur r actualisation Voir lt http www has sante fr gt L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes L anticipation des risques li s au vieillissement de la personne handicap e REPERES JURIDIQUES L article L 1111 11 du Code de la sant publique donne le fondement juridique des directives anticip es Toute personne majeure peut r diger des directives anticip es pour le cas ou elle serait un jour hors d tat d exprimer sa volont Ces directives anticip es indiquent les souhaits de la personne relatifs sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l arr t de traitement Elles sont r vocables tout moment A condition qu elles aient t tablies moins de trois ans avant l tat d inconscience de la personne le m decin en tient compte pour toute d cision d investigation d intervention ou de traitement la concernant article 7 de la loi du 22 avril 2005 article L 1111 11 du CSP Les directives anticip es sont un document crit dat sign par leur auteur article R 1111 17 du CSP Elles peuvent tout moment tre modifi es et leur dur e de validit est de 3 ans article R 1111 18 du
96. ellement vers des formations pour faciliter leur appropriation dans l espace de vie adapt N Si les nouveaux besoins de la personne et ou de ses aidants concernent les modalit s de transport d placement du lieu de vie au lieu de travail ou pour les activit s quotidiennes les visites des proches etc o identifier si n cessaire les personnes susceptibles d aider au transport professionnels de la structure aidants b n voles etc o identifier les adaptations pouvant tre r alis es sur le v hicule personnel si la personne ou ses proches en utilisent un pour ses leurs d placements o identifier les autres modes de transport adapt s y compris les transports en commun et encourager les personnes les utiliser o dans les structures quip es en v hicules adapt s proposer si possible aux personnes de leur mettre disposition ces v hicules ILLUSTRATION Dans cette agglom ration de 60000 habitants les personnes handicap es disposent d un transport adapt Handibus Toutes les personnes en fauteuil roulant les personnes titulaires d une carte d invalidit 80 avec la mention station debout p nible d livr e par la MDPH ainsi que les personnes titulaires d une carte Canne blanche ou C cit Etoile verte peuvent en b n ficier Afin de b n ficier de ce service il suffit de demander une carte de voyage Lorsque la carte est pr te elle est port e directement au domi
97. emprisonnement et de 15000 d amende L assujettissement aux r gles relatives au secret professionnel n cessite une prescription particuli re de la loi En ce sens l article L 1110 4 du CSP dispose Toute personne prise en charge par un professionnel un tablissement un r seau de sant ou tout autre orga nisme participant la pr vention et aux soins a droit au respect de sa vie priv e et du secret des informations la concernant Except dans les cas de d rogation express ment pr vus par la loi ce secret couvre l en semble des informations concernant la personne venues la connaissance du professionnel de sant de tout membre du personnel de ces tablissements ou organismes et de toute autre personne en relation de par ses activit s avec ces tablissements ou organismes s impose tous professionnels de sant ainsi qu tous les professionnels intervenant dans le syst me de sant L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 127 128 A contrario du partage d informations confidentielles le partage d informations caract re secret doit s inscrire dans un cadre pr vu par la loi Ainsi l article L 1110 4 du CSP dispose t il Deux ou plusieurs professionnels de sant peuvent toutefois sauf opposition de la personne d ment avertie changer des informations relatives une m me personne prise en charge afin d assurer la continuit des soins ou de
98. ent aussi ce choix Ils pensent que cet pisode ne serait pas arriv si M D vivait dans une structure mieux pr par e accompagner des personnes handicap es la sortie de son hospitalisation M D int gre alors un foyer d accueil m dicalis Les deux premiers mois l adaptation a t satisfaisante puis un pisode d pressif est apparu avec des hallucinations visuelles et auditives Le nouveau m decin traitant celui qui a l ha bitude d intervenir au sein de cette structure a rapidement pens que ces probl mes taient li s au traitement antalgique prescrit pour les douleurs osseuses Ce diagnostic s est r v l juste puisque les sympt mes ont diminu d s l arr t du traitement Le m decin l a aussi mis sous neuroleptiques pour calmer son agressivit Malgr tout l quipe constate globalement un ralentissement et une grande tristesse Le nouveau m decin traitant est rappel Il prescrit alors un bilan par la m me quipe qui l avait vu lorsqu il avait soudainement chang de comportement quand il vivait au logement foyer Relisant le dossier le m decin sp cialiste se souvient de M D et de sa passion pour les transports en commun Il n est effectivement plus le m me Il est tr s apathique Il passe diff rentes valuations notamment un bilan cognitif qui montre un l ger d clin mais qui n explique pas cet tat En revanche le bilan r v le une perte auditive S ensuit alors une discussion avec une communi
99. ent Anesm L accompagnement la sant de la personne handicap e Saint Denis Anesm 2013 pp 58 59 et Anesm Prise en compte de la souffrance psychique de la personne g e pr vention rep rage accompagnement Saint Denis Anesm 2014 pp 10 18 48 Concernant l observation de la personne et le rep rage des signes et des effets du vieillissement voir chapitre II L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 24 IDENTIFIER LES PROBL MATIQUES ACTUELLES ET VENIR LI ES L AM NAGEMENT DU LIEU DE VIE DE LA PERSONNE HANDICAP E VIEILLISSANTE Parce que le vieillissement peut s accompagner d une baisse des potentialit s et notamment de celles relatives au rep rage dans l espace et aux possibilit s de d placement il est impor tant que le lieu de vie de la personne handicap e avan ant en ge s adapte l volution de ses besoins L am nagement architectural du lieu de vie et la mise disposition de supports et aides techniques conditionneront en partie les possibilit s de maintien de la personne sur son lieu de vie qu il s agisse du domicile ou de l tablissement Une architecture et des aides adap t es permettront galement la personne de maintenir autant que possible son autonomie au sein de son espace de vie Enjeux et effets attendus e La personne handicap e vieillissante conna t les impacts possibles du vieillissement sur sa mobilit au sein du lieu de vi
100. ent identifier les ressources au sein de la structure ou sur le territoire pour r pondre aux besoins identifi s 10 Comment soutenir les professionnels Comment renforcer leurs comp tences pour les aider mieux accompagner les personnes handicap es vieillissantes Quelles formations leur proposer 11 Comment adapter l organisation du travail et pour les tablissements les espaces de vie afin de proposer un accompagnement au plus pr s des besoins et attentes des personnes 12 Comment ouvrir l tablissement service et sur l ext rieur afin de pouvoir am liorer la qualit de l accompagnement et la continuit des parcours Quels rapprochements entre les secteurs personnes g es et des personnes handicap es 7 Quels changes avec les autorit s comp tentes sur les questions d orientation de contr le de tarification et de financement 13 Comment prendre en compte l volution des besoins des personnes handicap es vieil lissantes accompagn es Comment s assurer r guli rement de la qualit des r ponses apport es L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 123 124 SYNTH SE DES SIGLES DE LA RECOMMANDATION ADIL AGGIR AMP ANAH ANFE ANIL ANSP APA APF ARS CASF CARSAT CAT CCAS CIAS CICAT CDAPH CES CHRS CHS CHSCT CLIC CODES CMP CNSA CREAI CRP CSI Agence d partementale d information sur le logement Autonomie g rontologie groupe iso
101. er le contact avec sa famille un t l phone avec les trois num ros pr enregistr s ceux de sa fille et de ses deux s urs va tre install dans la chambre de M L Il pourra donc les contacter en toute autonomie Depuis un mois M L a acquis quelques rep res Il a d sormais son t l phone L ensemble de cette organisation semble lui convenir Il attend la visite de sa fille qui doit venir passer un week end Questionnements La c cit brutale et tardive de M L est d j une immense rupture dans sa vie La perte de la vue s accompagne de la perte de son travail et de la perte de son r seau social Enfin ce handicap provoque un double d racinement non seulement il passe d une vie seul domi cile une vie collective institutionnelle mais d autre part d une r gion une autre loign e de son r seau familial Quels sont les aides et accompagnements qui auraient pu tre mis en place afin de mieux accompagner ce parcours et limiter les ruptures Points forts e M L a b n fici de 3 visites par jour qui lui ont permis de rester 2 ann es son domicile L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes tudes de situations pour l appropriation de la recommandation Points d am lioration Le Saad et ou le m decin n aurait il pas pu contacter la MDPH ou encourager ses s urs y d poser dans les meilleurs d lais un dossier M L n aurait il pu b n ficier d un acco
102. ersonnes polyhandicap es et handicap es motrices des pilepsies des pertes auditives en particulier chez les personnes trisomiques IMC et polyhan dicap es et visuelles notamment pour les personnes d ficientes intellectuelles des d mences et des maladies d Alzheimer notamment chez les personnes d ficientes intellectuelles en particulier celles trisomiques et chez celles c r bro l s es des troubles de l humeur et du comportement des difficult s dans les interactions sociales g n ratrices d angoisse de conduites d vitement de retrait ou d auto ou h t ro agressivit en particulier chez les personnes avec autisme et autres TED des souffrances psychiques et d pressions des apn es et troubles du sommeil des cancers que favorisent parfois des conduites addictives notamment pour les personnes handicap es psychiques 34 Tous ges confondus les femmes pr sentant une d ficience intellectuelle seraient plus concern es par le surpoids que les hommes de m me que les personnes pr sentant une d ficience l g re moyenne en comparaison celles pr sentant une d ficience grave profonde elles vivent dans des environnements moins restrictifs et sont donc moins bien suivies sur le plan m dical Source BEGARIE J MA ANO C NINOT G Aspects biopsychosociaux du surpoids chez les personnes pr sentant une d ficience intellectuelle R adap tation 2009 n 558 pp
103. ersonnes handicap es vieillissantes l am nagement des espaces de vie et de travail des personnes handicap es vieillis santes au soutien des liens sociaux des personnes handicap es vieillissantes notamment pour les celles ayant chang de lieu de vie de lieu de travail etc sialan D crire les partenariats que la structure envisage de cr er ou de renforcer en pr cisant les modalit s de collaboration avec ces partenaires Concernant les partenariats avec les structures et les professionnels de sant voir Anesm L accompagnement la sant de la personne handicap e Saint Denis Anesm 2013 pp 73 84 86 SOUTENIR LES PROFESSIONNELS ET ADAPTER L INTERVENTION L accompagnement de personnes handicap es vieillissantes n cessite des r ajustements cons quents dans les pratiques des professionnels Il est donc important de veiller mettre leur disposition une organisation du travail et des dispositifs de soutien professionnel formations changes de pratiques groupes de parole coop rations inter structures et inter secteurs etc Dans les structures d h bergement par ailleurs se pose aussi la question de l adaptation de l habitat et de l organisation des espaces de vie aux publics accueillis Am liorer la connaissance des besoins des personnes handicap es vieillissantes et des possibilit s d accompagnement La connaissance par les professionnels des probl matiques li es au vieillissement des per
104. es 147 118 SITUATION N 5 Mme V 59 ans est d ficiente intellectuelle moyenne avec des difficult s motrices asso ci es Elle travaille depuis 40 ans au sein du m me Esat et vit en foyer d h bergement depuis 6 mois Son parcours La vie domicile Mme V a t scolaris e l ge de 5 ans dans une cole priv e tenue par des religieuses Elle n a pu r aliser que peu d acquisitions elle d chiffre les lettres compte jusqu 10 et ses rep res dans le temps et l espace sont al atoires Elle est souvent confuse Quand Mme V a 12 ans ses parents divorcent Mme V et sa m re d m nagent et s ins tallent dans une nouvelle ville Sa m re se remarie et a un fils l ge de 19 ans Mme V est admise l Esat mais continue d habiter avec sa m re Le travail de Mme V repr sente le seul revenu fixe de la famille Mme V n a aucun loisir et pas d autre espace social que l Esat Malgr l insistance des professionnels la m re s est violemment oppos e une mesure de protection pour sa fille La relation entre la m re et la fille est fusionnelle mais partir des bilans r alis s chaque ann e les quipes pensent qu il serait b n fique pour Mme V d int grer le foyer d h ber gement La m re s y oppose toujours fermement D ailleurs elle ne participe pas les 10 derni res ann es au moindre bilan Mme V n exprime ni projet ni choix ni d sir ni opinion Elle suit sa m re dans ses d c
105. es ESSMS dans l valuation interne tait de 26 la cr ation de l Anesm en 2007 il s l ve aujourd hui 71 Les recommandations de l Anesm N Quarante recommandations de bonnes pratiques professionnelles disponibles sur www anesm sante gouv fr Tous secteurs 6 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 2015 6 Soutien des aidants non professionnels 2014 6 Participation des personnes prot g es dans la mise en uvre des mesures de protec tion juridique 2012 6 L valuation interne rep res pour les services domicile au b n fice des publics adultes 2012 6 Le questionnement thique dans les tablissements sociaux et m dico sociaux 2010 o laboration r daction et animation du projet d tablissement ou de service 2010 6 Concilier vie en collectivit et personnalisation de l accueil et de l accompagnement 2009 o Mission du responsable de service et r le de l encadrement dans la pr vention et le traitement de la maltraitance domicile 2009 6 La conduite de l valuation interne dans les tablissements et services sociaux et m dico sociaux relevant de l article L 312 1 du Code de l action sociale et des familles 2009 6 Mission du responsable d tablissement et r le de l encadrement dans la pr vention et le traitement de la maltraitance 2008 6 Ouverture de l tablissement 2008 6 Les attentes de la personne et le projet personnalis 2008
106. es vieillissantes accompagn es d o viennent elles Sont elles accompagn es depuis longtemps par la structure Sont elles sur le point de quitter la structure ou seront elles amen es vieillir dans l tablissement service o les handicaps des personnes vieillissantes et leur tat de sant g n ral o l environnement relationnel des personnes handicap es vieillissantes ces personnes ont elles des proches Ces proches sont ils des aidants des repr sentants l gaux Quel est leur ge n a 59 s agit de formaliser des l ments sur la population globale des personnes handicap es vieillissantes accompagn es qui peut tre plus ou moins homog ne en termes de parcours de handicaps etc L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 84 Pr ciser les principaux besoins en accompagnement des personnes handicap es vieillis santes identifi s en quipe et avec les personnes concern es notamment dans le cadre de la d marche d valuation interne et externe D crire si ces besoins concernent la sant la vie quotidienne toilette habillement repas etc la relation autrui et la vie sociale la vie professionnelle les activit s culturelles sportives et de loisirs ateliers activit s sportives adapt es etc la pr paration aux transitions arr ts de l activit professionnelle modifications des modalit s d accompagnement voire r orientations etc
107. existence d un dispositif d urgence au niveau de la MDPH pour les personnes qui sont dans une situation critique 62 Ces ressources sanitaires de proximit sont notamment mobilis es pour am liorer la qualit de l accompagnement la sant et ou dans le cadre de prises en charges conjointes avec la structure sociale ou m dico sociale 63 Circulaire DHOS 02 n 2007 117 du 28 mars 2007 relative la fili re de soins g riatriques NOR SANH0730182C non publi e Article D 312 10 du code de l action sociale et des familles 65 Les situations critiques sont les situations dont la complexit de la prise en charge g n re pour les personnes concern es des ruptures de parcours des retours en famille non souhait s et non pr par s des exclusions et dans lesquelles l int grit la s curit de la personne etlou de sa famille sont mises en cause Circulaire N DGCS SD3B CNSA 2013 381 du 22 novembre 2013 relative la mise en uvre d une proc dure de prise en compte des situations individuelles critiques des personnes handicap es enfants et adultes AFSA1328355J publi e L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes L anticipation des risques li s au vieillissement de la personne handicap e POINT DE VIGILANCE Si une personne souhaite recourir l un de ces modes d accompagnement avant m me de ressentir les effets du vieillissement dans un but pr ventif ou
108. foyer de vie accueil temporaire appartement de coordination th rapeu tique MAPHA MARPHA MARPAHVIE etc o de structures ou professionnels sanitaires centres de r f rences r seaux de sant g rontologique Centres de Sant Infirmiers CSI h pital temps partiel de jour ou de nuit hospitalisation domicile HAD centres hospitaliers quipes mobiles profes sionnels de sant sp cialistes services et unit s de soins sp cialis es centre de la m moire soins de suite et de r adaptation unit s de sant mentale unit s d accueil et de soins des patients sourds et malentendants en langue des signes services d oncolo gie etc etc o d un service mettant en uvre des mesures de protection juridique CE ore ILLUSTRATION Un SAVS Samsah accompagnant un monsieur Infirme Moteur C r bral IMC de 64 ans fut amen repenser son accompagnement en sattachant larticuler avec les besoins de sa m re aidante principale g e de 85 ans qui ressentait elle aussi les effets du vieillissement Install dans un canton rural m re et fils avaient v cu une relation de soutien une vie rela tionnelle et de voisinage riche un ancrage associatif et par l utilisation des r seaux sociaux et technologiques une ouverture sur le monde ext rieur Aujourd hui Monsieur U pr sente des signes de vieillissement avec des complications m dicales n cessitant des soins pratiqu s en ambulatoire Sa m re souhaite co
109. gues dentistes etc et les professionnels param dicaux kin sith rapeutes psychomotriciens podologues psychologues ortho phonistes etc N S appuyer sur les personnes ou professionnels ressources au sein de la structure pour identifier les risques li s la sant des personnes handicap es vieillissantes o les personnes handicap es vieillissantes elles m mes o leurs proches et ou repr sentants l gaux ainsi que les personnes de confiance sous r serve de l accord des personnes et du leur 6 le m decin ou le cadre de sant coordinateur s il en existe un dans la structure o les autres professionnels de sant de la structure CRE ox 24 soe MIE Si celui ci a d fini une politique de pr vention et organis une veille sur le vieillissement 2 La personne de confiance est une notion qui a t cr e par l article L 1111 6 du code de la sant publique lui m me issu de la loi du 4 mars 2002 et dont le r le a t renforc dans la loi du 22 avril 2005 Le r le de la personne de confiance est double accompagner l usager sa demande dans ses d marches et assister aux entretiens m dicaux pour l aider dans ses d cisions recevoir l information et tre consult e si la personne qui l a d sign e est hors d tat de s exprimer perte de connaissance coma Avertissement ces pr cisions sur le r le de la personne de confiance s inscrivent dans le cadre juridique en
110. i l article L 311 3 du Code d action sociale et des familles dispose t il L exercice des droits et libert s individuels est garanti toute personne prise en charge par des tablisse ments et services sociaux et m dico sociaux Dans le respect des dispositions l gislatives et r glementaires en vigueur lui sont assur s la confidentialit des informations la concernant Et l article 7 de la CDLPA est garanti la personne comme ses repr sentants l gaux et sa famille par l ensemble des personnels ou personnes r alisant une prise en charge ou un accompagnement le respect de la confidentialit des informations la concernant dans le cadre des lois existantes Le partage d informations ne dispose d aucun r gime juridique particulier Il se doit pour autant satisfaire aux conditions suivantes e tre op r entre personnes assujetties l obligation de confidentialit e r pondre un objectif d fini et relatif une situation individuelle e tre pr c d du consentement de la personne concern e e s inscrire dans le cadre des missions de la structure sociale ou m dico sociale La notion d informations caract re secret se d duit de l article 226 13 du Code p nal qui dispose La r v lation d une information caract re secret par une personne qui en est d positaire soit par tat ou par profession soit en raison d une fonction ou d une mission temporaire est punie d un an d
111. ices les personnes handicap es vieillissantes mais aussi les repr sentants l gaux et ou proches prennent conscience de ces limites et s y pr parent afin d viter les ruptures de parcours Dans un certain nombre de situations des r orientations doivent tre envisag es Celles ci peuvent tre progressives compl mentaires ou n cessiter un accompagnement diff renci ce moment du parcours la personne handicap e vieillissante n cessite un accompagne ment sp cifique Tout doit tre mis en uvre pour que les r orientations soient anticip es avec une implication de la personne dans les choix possibles Les solutions privil gi es tiennent compte de son projet personnalis et de l adaptation de la structure ses capacit s restantes afin de lui permettre de vieillir en privil giant le mieux possible le maintien de ses capacit s et de son autonomie Enjeux et effets attendus e La personne handicap e vieillissante qui s appr te recourir des solutions d accompa gnement compl mentaires ou alternatives et le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches est accompagn e dans ses d marches constitution du dossier visite de la nouvelle structure etc e La personne qui s appr te recourir des solutions d accompagnement compl men taires ou alternatives est pr par e au changement venir e La personne est actrice de cette transition e Les modalit s de collaboration avec les professionnel
112. if corsets d ambulateurs etc s appuyer sur les recommandations se rapportant l usage et l acquisition de ces appareillages dans Anesm L accompagnement la sant de la personne handicap e Saint Denis Anesm 2013 pp 33 34 N Lorsque qu un r gime alimentaire est recommand par le m decin faciliter son accepta tion et son suivi o en discutant avec la personne selon un mode de communication adapt sur ses go ts et ses habitudes alimentaires o en encourageant la personne s investir si elle n y participe pas d j dans les actions d ducation la sant d velopp es par la structure ou ses partenaires ateliers nutrition activit physique adapt e programme diab taction etc o en informant la personne de la possibilit de s inscrire des services d accompagnement sp cifique tel que le programme sophia de l assurance maladie N Sur avis du m decin informer la personne et le cas ch ant son ses aidant s sur les dispositifs d ducation th rapeutique Certains sont assur s par le pharmacien notam ment lors de la mise en place de traitements anticoagulants 76 Pour conna tre l ensemble des recommandations pratiques relatives aux soins consultations examens et interventions m dicales voir Anesm L accompagnement la sant de la personne handicap e Saint Denis Anesm 2013 pp 32 33 77 Le service sophia a pour objectif d aider les personnes diab tiques et
113. initi es proc dures labor es pratiques mises en uvre partenariats d velopp s etc L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 99 N Identifier les besoins non couverts et les faire remonter aux autorit s ARS Conseil g n ral par exemple lors de la transmission des rapports d valuation ou des rapports d activit s N Adapter si n cessaire le plan d actions initialement pr vu dans le cadre de l valuation Cette adaptation se fera au regard o des nouveaux besoins rep r s o des constats r alis s relatifs aux actions d j mises en place 100 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes PP NI CONSID RER DANS LE PROJET D TABLISSEMENT OU DE SERVICE LES PERSONNES HANDICAP ES VIEILLISSANTES e En identifiant les caract ristiques et les besoins des personnes handicap es vieillissantes En organisant une r flexion thique au sein de la structure ou de l organisme gestion naire sur la question du vieillissement des personnes handicap es En mentionnant dans le projet d tablissement service et dans le livret d accueil les grands principes d accompagnement issus de cette r flexion g n rale et thique En d crivant les actions que la structure envisage de mettre en place en interne pour am liorer la qualit de l accompagnement des personnes handicap es vieillissantes En d crivant les par
114. ire selon certaines enqu tes Avec l ge l origine de certains handicaps pr dispose les personnes concern es une incidence plus fr quente de certaines pathologies dans des conditions encore mal connues les trisomiques 27 constituent un groupe risque pour les d mences de type Alzheimer et l pilepsie les IMC pour les troubles digestifs Ces probl mes sont souvent malais s rep rer sous estim s et constituent un enjeu de sant publique 15 En dehors des cas particuliers l avanc e en ge des personnes handicap es s effectue en r gle g n rale de fa on semblable celle de la population g n rale son vieillissement tant lui aussi affect par les conditions de vie Les tudes sur la population handicap e vieillissante montrent cepen dant qu tous ges elle souffre d incapacit s sup rieures la population du m me ge Source Observatoire prospectif des m tiers et des qualifications de la Branche sanitaire sociale et m dicosociale priv e but non lucratif Vieillissement des personnes handicap es La branche face cet enjeu Levallois Perret Observatoire prospectif des m tiers et des qualifications de la Branche sanitaire sociale et m dicosociale priv e but non lucratif 2012 81 p 16 BLANC P BERTHOD WURMSER M Une long vit accrue pour les personnes handicap es vieillissantes un nouveau d fi pour leur prise en charge Paris Minist re d l gu la s curit so
115. isions La m re et la fille se raccrochent l une l autre pour traverser les preuves de la vie Le second mari de sa m re est d c d Le demi fr re de Mme V a des soucis li s sa d pendance l alcool perd r guli rement son travail a des probl mes financiers Quand tout va mal pour lui il r int gre le domicile parental Malgr tout il dispara t parfois de leur vie pendant plusieurs ann es a deux ans un cancer du cerveau est diagnostiqu la m re L quipe de l Esat profitera d une op ration programm e pour convaincre la m re que Mme V soit h berg e au moins tout au long de cette p riode d hospitalisation au foyer d h bergement C est la seule fois o la m re c dera alors que Mme V s tait tout de suite adapt son lieu de vie La m re de Mme V d c de en juin l ge de 79 ans La semaine suivant le d c s le demi fr re r appara t et s installe dans la maison avec Mme V En un mois il d pense le peu d conomie de sa s ur D ailleurs le compte bancaire vid le fr re de Mme V dit s en inqui ter et interpelle l quipe d encadrement de l Esat Effectivement elle n a plus d argent devant elle D but ao t l Esat fait un signalement aupr s du Procureur de la R publique Au mois d ao t l Esat ferme ses portes pour trois semaines Le fr re de Mme V assure toute l quipe qu il va s occuper de sa s ur la r ouverture Mme V ne se pr sente pas Le t l ph
116. ituations travailler en quipe sur la base e de r cits de parcours d accompagnements individuels e de r cits d exp riences institutionnelles Les recommandations proprement dites sont signal es et sont pr c d es d une pr sentation rapide des enjeux et effets attendus destin e clairer les lecteurs sur le contexte et les probl matiques en pr sence et rappeler les buts que l on cherche atteindre 14 Anesm L accompagnement la sant de la personne handicap e Saint Denis Anesm 2013 pp 82 84 Anesm Qualit de vie en MAS et en FAM Volet 3 Saint Denis Anesm 2014 8 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Pr sentation g n rale Des illustrations sont destin es mettre en vidence certaines sp cificit s li es au public accompagn mais aussi mettre en partage quelques unes des exp riences d velopp es localement Ces illustrations ont vocation clairer le propos Elles n ont pas de caract re exhaustif et ne constituent pas des recommandations Si elles ne sont pas transf rables en l tat l ensemble des tablissements et services sociaux et m dico sociaux qui accom pagnent des personnes handicap es elles peuvent n anmoins inspirer des initiatives Des points de vigilance attirent galement l attention sur des probl matiques importantes Les recommandations sont r sum es sous forme de tableau synth tique dans un essentiel figurant
117. l appareillage l aide la mobilit l adaptation du cadre de vie la fin de vie et le deuil pr paration accompagnement des d c s des personnes et des proches L tablissement ou le service conna t les ressources internes et externes mobilisables pour r pondre aux besoins des personnes handicap es vieillissantes accompagn es Il les explicite dans son projet d tablissement ou de service L tablissement ou le service identifie les limites de ses possibilit s d accompagnement locaux personnels etc Le projet institutionnel est adapt aux besoins des personnes accompagn es La prise en compte des personnes handicap es vieillissantes dans la d marche d am lioration continue de la qualit RECOMMANDATIONS N Organiser une r flexion g n rale et thique au sein de la structure ou de l organisme gestionnaire sur la question du vieillissement des personnes handicap es Le question nement peut porter en particulier sur o les ges charni res susceptibles d exposer les personnes handicap es vieillissantes des modifications de prise en charge voire des ruptures de prise en charge des r orien tations institutionnelles etc o la volont institutionnelle d accueillir accompagner ces personnes dans la structure pour les Ehpad ou les autres structures n accompagnant pas encore ces personnes cela n cessite de d finir une politique d admission qui aille dans ce sens ainsi que des pro
118. l issue de la journ e le formateur peut r aborder avec les l ves infirmiers les questions de d pendance de vieillissement pr coce d volution des pathologies afin de les sensibiliser l importance de la pr vention et du rep rage des signes de vieillissement des personnes handicap es Un foyer d h bergement a mis en place un dispositif pour les retrait s et travailleurs temps partiel vieillissants En association avec lEsat il permet le passage temps partiel et un accueil en journ e sur le lieu de vie au travers e de sorties vis e culturelle d activit s contribuant entretenir les acquis confection de repas jardinage etc e d activit s cr atrices de lien social aller au march participer au club du troisi me ge local pour jouer au loto ou la belote etc d activit s d utilit sociale entretien des espaces verts du centre d habitat e d activit s d entretien physique marche pied r guli re etc 90 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Cr er des passerelles entre les secteurs personnes g es et personnes handicap es par le biais de formations conjointes ou crois es intervention des professionnels d un secteur au sein des formations initiales ou continues relevant de l autre secteur de stages ou changes crois s accueil en stage des l ves stagiaires d un secteur dans l tablissement ou l
119. la vie professionnelle des travailleurs handi cap s les possibilit s d am nagement de l activit des travailleurs concern s adaptation des conditions de travail diversification des activit s etc les cons quences possibles de leur passage la retraite les possibilit s d accompagnement ce passage o la promotion de la vie sociale des personnes handicap es vieillissantes o les volutions r centes des connaissances scientifiques et des m thodes d intervention ILLUSTRATION Les professionnels accompagnants d un Ssiad et d un Samsah qui interviennent a domicile aupr s de personnes handicap es vieillissantes ont suivi une formation dont l objectif tait de leur faire d couvrir les aides techniques susceptibles d am liorer leurs conditions de travail ainsi que le quotidien des personnes Il leur a t expliqu que ces aides contribuaient dimi nuer les risques tant pour eux que pour les personnes handicap es vieillissantes Ces professionnels ont re u une information sur les prescriptions et produits remboursables par l assurance maladie ainsi qu une formation sur le dialogue avec les personnes et leurs aidants pour leur proposer les aides et les aider les accepter 7 Formation des professionnels du handicap aux principales pathologies li es au vieillissement formation des professionnels du champ de la g riatrie aux sp cificit s des handicaps moteurs sensoriels psychiques cognitifs p
120. latoires N Rep rer les cons quences ventuelles des pertes de potentialit s des proches et en particulier des aidants o incapacit se v hiculer conduite automobile ou v hiculer la personne 6 incapacit poursuivre la gestion du budget o incapacit poursuivre les aides la vie quotidienne o incapacit participer au suivi m dical de la personne Bi eee 70 Voir Anesm Prise en compte de la souffrance psychique de la personne g e pr vention rep rage accompagnement Saint Denis Anesm 2014 p 28 7 HAS Comment rep rer la fragilit en soins ambulatoires Saint Denis HAS 2013 A8 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Le rep rage des signes et des effets du vieillissement N Partager l ensemble des observations avec les proches concern s et sous r serve de leur accord avec la personne L objectif est de leur demander o si chacun a conscience des changements observ s o quel est leur ressenti vis vis de ces changements comment chacun explique ces changements o quelles peuvent tre les cons quences de ces changements pour les proches et pour la personne PARTAGER L ANALYSE DES CHANGEMENTS OBSERVES Le partage formalis des changements rep r s chez la personne handicap e vieillissante est un pr requis la recherche de leur s cause s La qualit et l efficacit des transmissions d pendent notamment de la connaiss
121. les de g riatrie pour r aliser l valuation g rontologique dans le lieu o vit la personne et avec un professionnel qui l accompagne services de la fili re g riatrique consultations m moire courts s jours soins de suite et de r adaptation soins de longue dur e etc quipes mobiles de soins palliatifs Hospitalisation 4 domicile HAD structures partenaires de promotion de la sant CODES espaces sant services des sports du Conseil g n ral etc etc Services de portage de repas de t l alarme foyers restaurants etc Structures du secteur personnes handicap es susceptibles de r pondre au mieux leurs besoins en particulier celles qui ont ax leur projet d tablissement ou de service sur cette probl matique de l avanc e en ge structures du secteur personnes g es Ehpad foyers logements unit s sp cialis es Alzheimer etc accueillant des personnes handicap es vieillissantes structures ayant mis en place des initiatives innovantes Maisons d accueil pour personnes handicap es g es Ehpad accueillant des aidants g s et leurs enfants handica p s vieillissants etc 93 Concernant la formalisation des principales ressources dont dispose la structure et de celles dont elle a besoin pour accompagner la sant voir Anesm L accompagnement la sant de la personne handicap e Saint Denis Anesm 2013 pp 67 71 L adaptation de l intervention aupr s des p
122. libre alimentaire et activit physique pr vention et accompagnement des conduites addictives pr vention des chutes etc Ces programmes peuvent inclure des formations et r flexions des quipes interdisciplinaires de professionnels ainsi que des actions collectives et ou d accompagnement individuel aupr s des personnes s appuyer sur les comp tences des ressources internes de la structure si les profession nels infirmiers notamment sont d j form s et sur celles d intervenants et partenaires ext rieurs qualifi s r seaux sp cialis s Comit s D partementaux ou R gionaux d ducation pour la Sant Instances R gionales d ducation et de Promotion de la Sant tablissements de sant etc Pour conna tre l ensemble des recommandations pratiques se rapportant l organisation de programmes d ducation la sant dans les tablissements ou services se reporter la recommandation de l Anesm sur l accompagnement la sant de la personne handicap e pp 43 48 Anesm L accompagnement la sant de la personne handicap e Saint Denis Anesm 2013 Assurer la continuit des actions et la p rennit de leurs effets en privil giant les ateliers de mise en pratique en encourageant la participation des proches et notamment les aidants en int grant les apprentissages dans le quotidien des personnes Dans le cadre des programmes portant sur les addictions proposer si besoin aux person
123. licites ton employ degr d implication dans les r ponses etc o poser quelques questions sur leurs habitudes de vie avec tact et mesure N Observer l volution de l tat g n ral des aidants et notamment 6 la modification de l allure g n rale traits du visage tir s coiffure ou tenue vesti mentaire moins soign e qu l accoutum e etc o les variations de poids visibles les difficult s inhabituelles se mouvoir o une d gradation de l tat du logement pour les services intervenant au domicile CRT N Sensibiliser les professionnels de l accompagnement aux signes ou l expression o d une fatigue physique et ou psychologique li e ou non la relation d aide o d une souffrance psychique o d une lassitude accompagner la personne o d une angoisse par rapport l avenir o de la survenue d une maladie ou d un handicap troubles du comportement obser vables pertes de m moire diminution des potentialit s etc o d une entr e en d pendance pour les aidants eux m mes g s o d une tendance l isolement relationnel N Analyser ces observations ainsi que les r ponses des aidants aux questions qui leur ont t pos es au regard de leur quotidien r el N Pour les aidants de 70 ans ou plus sensibiliser les professionnels au risque plus important de diminution des potentialit s en s appuyant notamment sur la fiche de la HAS Comment rep rer la fragilit en soins ambu
124. ment l ensemble des risques port s au projet personnalis et en particulier ceux li s au vieillissement afin de pouvoir rapidement d celer des anomalies requ rant des soins m dicaux Pour la r alisation des bilans favoriser le recours o aux Bilans de sant r alis s dans les Centres d Examens de Sant o peuvent tre effectu s des examens bucco dentaires cognitifs sensoriels sanguins cardio vascu laires gyn cologiques etc des valuations sur les risques nutritionnels m dicamen teux li s l quilibre et aux chutes etc 6 aux Bilans psychog riatriques qui proposent des consultations m moires des consultations interdisciplinaires psychiatres g rontopsychologues en h pitaux de jour et via les r seaux g rontologiques etc Pour conna tre l ensemble des recommandations pratiques se rapportant l organisation de ces actions voir la recommandation de PAnesm sur l accompagnement la sant de la personne handicap e pp 49 50 Anesm L accompagnement la sant de la personne handicap e Saint Denis Anesm 2013 Pour conna tre l ensemble des recommandations pratiques s y rapportant se reporter la recommandation de l Anesm sur l accompa gnement la sant de la personne han icap e pp 59 Anesm Laccom agnement la sant de la personne handicap e Saint Denis 1 del hand 55 59 A t la sant de lu hands S D Anesm 2013 7 Voir notamm
125. mment pr parer le passage de la vie active la retraite Comment accompagner la r flexion sur un changenement ventuel du lieu de vie 5 Comment informer au plus t t la personne handicap e vieillissante le cas ch ant ses repr sentants l gaux et ou ses proches des solutions d accompagnement compl men taires ou alternatives celle de l tablissement service 6 Comment rep rer les changements chez la personne handicap e vieillissante et le cas ch ant chez ses proches Qui est impliqu dans ce rep rage Comment partager et analyser ces observations 7 Comment r pondre aux nouveaux besoins et attentes de la personne Quelles actions correctrices imm diates peuvent tre envisag es Comment red finir avec la personne son projet de vie lorsque les solutions d accompagnement impliquent une r valuation de son projet personnalis Quand et comment envisager le recours un nouveau dispositif d accompagnement 8 Comment faciliter les transitions et le suivi quand les solutions d accompagnement impliquent une prise en charge conjointe ou une r orientation L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Annexes Prise en compte des personnes handicap es vieillissantes dans la d marche d am lioration de la qualit 9 Comment identifier les caract ristiques et les besoins des personnes handicap es vieil lissantes dans le projet d tablissement ou de service Comm
126. mpagnement par un Samsah d un SAVS voire d un SAVS pro La mise en uvre d un tel service ne lui aurait elle pas permis d acqu rir des savoir faire et des savoir tre sp cifiques par rapport son handicap N aurait il pas pu b n ficier de soutien de professionnels particuli rement form s psychologues ergoth rapeutes Apr s accord de M L son appartement n aurait il pu tre r am nag gr ce la visite et aux pr conisations d un ergoth rapeute afin de faciliter ses d placements et son autonomie N aurait il pas pu rompre son grand isolement gr ce un accompagnement sp cifique qui aurait pu l aider r aliser et organiser des sorties en ext rieur L accompagnement par un service sp cialis n aurait il pas permis plus rapidement L de reprendre un peu de confiance Le Saad m decin traitant et ou la m decine du travail n auraient ils pas pu orienter ce Monsieur et ou ses s urs se rapprocher d une association d aveugle qui aurait pu les orienter et conseiller Un accueil temporaire dans un tablissement sp cialis n aurait il pas pu tre propos afin d acqu rir des techniques pour les d placements l organisation de la maison L employeur et la m decine du travail n auraient ils pas pu proposer une adaptation sp cifique pour permettre ce monsieur de se maintenir dans un emploi ae L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissant
127. n Les gen ts d or Morlaix Finist re e Jean Michel RIOUAL retrait d Esat Association Les gen ts d or Morlaix Finist re Visites effectu es au sein d tablissements et services e FAM Jean Faveris Association Les jours heureux Paris e Foyer de vie Les Cattelaines Association Les Papillons Blancs de Lille Haubourdin Nord e Ehpad Saint Fran ois de Sales Groupement des H pitaux de l Institut Catholique de Lille GHICL Capinghem Nord e Centre de la Gabrielle 6 ESMS du p le adulte h bergement et vie sociale du Centre de la Gabrielle MFPASS Samsah SAVS Foyer Art et vie Foyer d h bergement adulte et le dispositif des maisons tape Accueil de jour m dicalis Les Go lands et Accueil de jour Couleurs et cr ation Claye Souilly Seine et Marne e FAM MAS et Ehpad Fondation John BOST La Force Dordogne e FAM MAS Ehphsad Association Larnay Sagesse Biard Vend e e FAM FV Esat FH Foyer Appartement Adap i 45 Les Papillons Blancs du Loiret Orl ans Loiret e Association CASSIOPEA Dordogne Autres rencontres et entretiens t l phoniques r alis s e Patrick GOHET animateur du groupe de travail Avanc e en age des personnes handi cap es contribution a la r flexion e Muriel DELPORTE conseill re technique CREAI Nord Pas de Calais Nord e Virginie PIERKARSKI GRARDEL chef de service P le solidarit Direction de l autonomie et de la sant Service du d veloppement territorial
128. naqpa Tassin la demi lune Rh ne e Sophie BELLIN directrice adjointe MAS Pierre Mailliet Association pour adultes et jeunes handicap s APAJH 59 Le Quesnoy Nord e Isabelle BUISSON directrice d tablissement Foyer de vie Saint H lion Association Le clos du Nid Marvejols Loz re e Sandrine BUSSI RES directrice service d accompagnement domicile Service d accompa gnement la vie sociale de Corr ze SAVS Association des paralys s de France APF Malemort Corr ze e St phane CARNEIN m decin chef de p le Centre d partemental de repos et de soins Colmar Haut Rhin e Renata CHINALSKA CHOMAT directrice du p le adulte h bergement et vie sociale du Centre de la Gabrielle Mutualit fonction publique action sant et social MFPASS Claye Souilly Seine et Marne e Sylvie CONVERSET aide m dico psychologique Ehpad L Ostal du Lac Association de d veloppement d animation et de gestion d tablissements sp cialis s Adages Le Cres H rault e Caroline DECROUILLE directrice d tablissement Association d partementale de parents de personnes handicap es mentales et de leurs amis Adapei 45 Orl ans Loiret e B n dicte De FR MINVILLE praticien hospitalier Service de g n tique Centre de r f rence des anomalies du d veloppement Centre Est Centre hospitalier universitaire Saint tienne Loire administratrice TRISOMIE 21 France e Bernard GARREAU neurologue Fondation John Bost La For
129. ndicap es vieillissantes Enjeux et effets attendus e L tablissement ou le service conna t les caract ristiques des personnes qu il accompagne et prend en compte les probl matiques li es leur vieillissement e Les besoins des personnes handicap es vieillissantes sont identifi s formalis s et anticip s RECOMMANDATIONS N S appuyer sur les outils de suivi d j existant au sein de la structure syst me d informa tion rapports d activit s etc pour o conna tre les caract ristiques et les besoins du public accompagn 6 mesurer leur volution Si n cessaire adapter ces outils afin de permettre le recueil des donn es sur les personnes handicap es vieillissantes donn es sur les caract ristiques et les besoins sp cifiques de cette population pr cis es ci apr s N Inscrire dans le projet d tablissement ou de service selon les profils des structures 6 l ge moyen des publics accompagn s o la part des personnes de plus de 40 50 et ou 60 ans o les dur es moyennes d accompagnement 6 l ge moyen d entr e 6 l ge moyen de sortie et les motifs de sortie d c s hospitalisations entr es en Ehpad entr es dans une autre institution vie domicile autres 6 l ge moyen des d c s Biy 22 N Inscrire dans le projet d tablissement ou de service les caract ristiques des personnes handicap es vieillissantes accompagn es Formaliser notamment des donn es sur o les parcours des personn
130. nes des orientations vers des consultations sp cialis es de tabacologie d alcoologie etc Limplication des proches aupr s de la personne n est pas syst matique si certaines personnes b n ficient du soutien voire de l aide quotidienne de leurs proches d autres peuvent tre socialement isol es avoir des proches g ographiquement loign s ou ne pas souhai ter que leurs proches participent leur accompagnement Laidant est la personne qui vient en aide titre non professionnel pour partie ou totalement une personne d pendante de son entourage pour les activit s quotidiennes Cette aide r guli re peut tre prodigu e de fa on permanente ou non Cette aide peut prendre plusieurs formes Source Collectif inter associatif d aide aux aidants familiaux 2011 Manifeste du CIAAF pour la d fense de l aidant familial non professionnel CNSA Accompagner les proches aidants ces acteurs invisibles Paris CNSA 2012 Le guide de l aidant familial utilise galement une d finition similaire Minist re de la sant et des solidarit s Guide de l aidant familial 3 d Paris Minist re de la sant et des solidarit s 2011 S assurer du suivi m dical et param dical r gulier de chaque personne handicap e vieil lissante par son m decin traitant le m decin de la structure m dico sociale et ou les m decins sp cialistes susceptibles d identifier des besoins en sant bucco den
131. nstitutionnel sont alors importants Au del de ces risques et de mani re plus globale la vie sociale de la personne handicap e vieillissante n cessite d tre accompagn e et soutenue de m me que les volutions de son r seau relationnel loignements ou rapprochements g ographiques d c s des proches perte ou restauration de liens etc L attention des professionnels sur l environnement relationnel de la personne handicap e vieillissante participe aussi la pr vention des risques d puisement des proches et notamment des aidants 50 MORDIER B L accueil des adultes handicap s dans les tablissements et services m dico sociaux en 2010 tudes et R sultats 2013 n 833 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes L anticipation des risques li s au vieillissement de la personne handicap e Enjeux et effets attendus e Le r seau relationnel de la personne handicap e vieillissante et le r le de chacun dans ce r seau sont connus de toutes les parties prenantes personnes elles m mes proches et professionnels e Les volutions possibles de cet environnement relationnel sont anticip es e Les volutions des besoins des aidants et des proches sont anticip es e Les proches sont entendus et aid s le cas ch ant dans leurs difficult s li es au vieillis sement le leur ou celui de la personne handicap e e La personne handicap e vieillissante sait que les lien
132. nt avec la personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches si les actions d j men es ont t positives pour elle quels ont t les nouveaux besoins identifi s par elle et par les professionnels de la structure si les objectifs du projet personnalis et les accompagnements propos s continuent d tre adapt s ces besoins quelles pourraient tre les nouvelles orientations du projet personnalis e En facilitant l expression de tous les professionnels qui participent l accompagnement de la personne pour d gager des propositions claires faisant consensus En conseillant la personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches si elle envisage de recourir un nouveau dispositif En recueillant si n cessaire des avis d experts pour aider la d cision professionnels de l accompagnement ou de sant ayant une connaissance approfondie de la pathologie de la personne du processus de vieillissement etc e En formalisant dans le projet personnalis les objectifs retenus l issue de la r valua tion ainsi que les solutions envisag es FACILITER LES TRANSITIONS LORSQUE LES SOLUTIONS D ACCOMPAGNEMENT IMPLIQUENT UNE PRISE EN CHARGE CONJOINTE OU UNE REORIENTATION En informant la personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches sur les ventuelles d marches entreprendre et en l aidant le cas ch ant constit
133. nt et r guli rement les volutions des caract ristiques des personnes accompagn es a minima cette analyse se fera annuellement l occasion notamment de la r daction du rapport d activit Pour r aliser cette veille sur les volutions du public accompagn un indicateur d alerte portant sur l ge des usagers peut tre utilis observation de la variation de l ge moyen ou de la part des personnes de plus de 40 ans de plus de 50 ans de plus de 60 ans Peuvent galement tre analys s la lumi re de l volution de cet indicateur les varia tions des taux d hospitalisations de chutes de d c s de d parts en retraite des travail leurs handicap s les occurrences des comportements probl mes des situations d isolement relationnel etc N Centraliser les sources d informations internes permettant d analyser les effets des r ponses apport es pour adapter l intervention aux besoins des personnes handicap es vieillissantes o comptes rendus de r unions interdisciplinaires sur ce th me o rapports d valuation interne et externe o comptes rendus des r unions de CVS et autres groupes d expression participatifs o r sultats des consultations aupr s du public handicap vieillissant qu il s agisse de s ries d entretiens individuels ou d enqu tes par questionnaires C7 es N Identifier collectivement et r guli rement les effets des r ponses apport es moyens humains et mat riels mobilis s actions
134. ntinuer accompagner Monsieur U dans son suivi m dical Cependant les trajets et les soins eux m mes cr ent pour l un et l autre de la fatigue L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 67 Si la personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches envisage de recourir un nouveau dispositif la conseiller dans son choix en pr sentant les diff rentes structures auxquelles elle peut recourir en pr cisant quelles structures sont pr sentes sur le territoire et parmi celles ci celles avec lesquelles l tablissement service a d j collabor en avertissant sur le temps n cessaire l aboutissement d une demande d accompagne ment notamment pour les structures n cessitant une orientation notification CADPH MDPH en donnant si possible les coordonn es de la personne a contacter pour que la personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches puisse organiser une premi re rencontre et ventuellement visiter les lieux Permettre a la personne de comprendre la situation et les informations chang es en s assurant qu elle a compris l information qui lui a t d livr e par exemple en lui demandant de reformuler ce qu elle a compris en l invitant s exprimer et poser des questions sur les informations fournies et les alternatives propos es Laisser du temps la personne pour lui permettre d envisager ces solutions d accom
135. ntu sa mobilit est un peu r duite mais il est panoui et a des projets Questionnements Alors qu il n y a pas de ruptures importantes dans le parcours d accompagnement de M D quels sont les points d am lioration sur lesquels s interroger Points forts e La m re a anticip son propre vieillissement voire son d c s L int gration assez t t dans le logement foyer a eu un double avantage En premier lieu cela a permis M D de s y int grer et en second lieu cela a permis sa m re d tre accompagn e jusqu au bout sans qu elle ait se soucier de l avenir de son fils Elle savait qu il pourrait continuer vivre au sein de cette structure m me apr s son d c s L anticipation par la m re de son vieillissement voire son d c s a permis a son fils ce moment l de sa vie de ne pas conna tre de rupture dans son parcours Le d m nage ment au sein du logement foyer a m me t tr s b n fique pour lui Il a pu d velopper son propre r seau social et participer beaucoup d activit s La ma tresse de maison a contribu l int gration de M D l a impliqu dans les anima tions de la structure et a tenu compte de l volution de son comportement Les deux m decins traitants sont l coute de l quipe accompagnante et sollicitent la m me quipe de sp cialistes ce qui permet de faire mesurer non seulement les carts entre les deux consultations mais aussi de faire le lien entre les deux lie
136. o La bientraitance d finition et rep res pour la mise en uvre 2008 6 Conduites violentes dans les tablissements accueillant des adolescents pr vention et r ponses 2008 106 A gt 2 x n Pa Enqu te nationale 2012 sur la mise en uvre de l valuation interne dans les tablissements et services sociaux et m dico sociaux vis s l article L 312 1 du CASF 134 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Annexes o Mise en uvre de l valuation interne dans les tablissements et services vis s l article L 312 1 du code l action sociale et des familles 2008 6 Mise en uvre d une strat gie d adaptation l emploi des personnels au regard des populations accompagn es 2008 Personnes g es 6 Prise en compte de la souffrance psychique de la personne g e pr vention rep rage accompagnement 2014 6 Qualit de vie en Ehpad volet 4 L accompagnement personnalis de la sant du r sident 2012 6 L valuation interne rep res pour les tablissements d h bergement pour personnes g es d pendantes 2012 o Qualit de vie en Ehpad volet 3 La vie sociale des r sidents en Ehpad 2012 6 Qualit de vie en Ehpad volet 2 Organisation du cadre de vie et de la vie quoti dienne 2011 o Qualit de vie en Ehpad volet 1 De l accueil de la personne son accompagnement 2011 o L accompagnement des personnes
137. olyhandicaps etc formation sur la sant psychique des personnes handicap es vieillissantes 98 Programmes nationaux d partementaux population susceptible d en b n ficier etc 7 Voir Anesm Adaptation de l accompagnement aux attentes et besoins des travailleurs handicap s en Esat Saint Denis Anesm 2013 Ces cons quences concernent notamment la possibilit ou non de rester sur le lieu de vie notamment pour les travailleurs handicap s r sidant en foyer d h bergement les situations de rupture ou perte progressive des liens avec les anciens coll gues de travail les possibilit s d investissement dans de nouvelles activit s sociales et de cr ation de liens nouveaux se 77 Lors de ces formations les changes peuvent porter sur la qualit de la relation des personnes avec leurs familles et leurs proches les probl matiques familiales sp cifiques des personnes handicap es vieillissantes li es l ge des personnes celui de leurs proches la r currence des situations de d gradation de l tat de sant et de d c s la n cessit d anticiper ces situations etc les moyens de communication avec les familles et les proches les situations probl matiques de conflits familiaux de distance g ographique d absence ou de rupture totale de liens familiaux ou sociaux etc shoes L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 87
138. on nouveau rythme de vie et ses nouveaux besoins Est elle pr te changer de lieu de vie Ces attentes et pr f rences doivent tre recueillies et prises en compte Enjeux et effets attendus e La personne handicap e vieillissante dispose d un temps et d un espace pour faire part de la perception qu elle a de sa situation et de ses attentes actuelles et venir e Les avis les attentes et les pr f rences de la personne sont recueillis ind pendamment de ceux du repr sentant l gal et de ceux des proches e Les attentes de la personne les besoins qu elle per oit ses potentialit s et ressources mais aussi les modifications qu elle est pr te faire concernant ses habitudes de vie sont pris en compte dans les diff rents volets du projet personnalis e La personne conna t les possibilit s d accompagnement qui s offrent elle e La personne est actrice de son projet de vie RECOMMANDATIONS N Associer la personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou a ses proches la r valuation de son projet personnalis o en lui rappelant l int r t de cette d marche o en lui expliquant que sa participation est importante et n cessaire o en lui donnant les moyens de formuler des questions et d analyser la situation par l accompagnement la lecture ou la lecture comment e des projets personnalis s en proposant des outils et supports de communication de questionnement d analyse etc 7
139. one a t coup L quipe se d place le lendemain au domicile de Mme V et la retrouve apeur e amaigrie elle a perdu 12 kg dans un tat d hygi ne d plorable Quelques jours apr s avoir d pens tout l argent de Mme V le fr re est parti la laissant seule sans vivre et sans argent L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes tudes de situations pour l appropriation de la recommandation L entr e en foyer d h bergement Mme V est accueillie en urgence dans un foyer d h bergement Elle est d sormais sous protection juridique cela a pris 8 mois Mme V s panouit dans cette nouvelle vie mais elle a 59 ans Elle ne peut rester au foyer si elle ne travaille plus Elle d cide donc de poursuivre son activit professionnelle car elle ne veut plus quitter ce nouveau lieu de vie o elle se sent en s curit Questionnements Alors que Mme V est dans le m me Esat depuis plus de 40 ans son parcours est accident Aujourd hui encore compte tenu de son age elle risque de nouveau de connaitre une rupture importante Elle doit trouver un nouveau lieu de vie lors de son passage la retraite Points forts e Les quipes ont respect la relation entre la m re et la fille e Les quipes se sont saisies de l op ration programm e pour proposer un h bergement temporaire e Les quipes ont imm diatement signal la situation au procureur Points d am lioration e L quipe de
140. onnes qui l accompagnent chutes auto ou h t ro agressivit faits de maltraitance menace de suicide etc L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Lorsque la personne b n ficie de prises en charges conjointes par exemple en Esat et foyer d h bergement en SAVS et en accueil de jour etc se rapprocher des tablisse ments et services concern s pour d finir conjointement les modalit s de transmission des informations entre les deux structures Avec les autres partenaires et personnes susceptibles d apporter un regard sur les situa tions m decin traitant proches repr sentant l gal etc d finir les modalit s de trans mission des informations concernant la personne handicap e vieillissante Retranscrire dans le dossier de la personne les l ments observ s et recueillis par les professionnels de la structure ainsi que ceux transmis par les partenaires et les proches Mettre en place des modalit s d analyse partag e Enjeux et effets attendus e La situation de la personne handicap e vieillissante est analys e en quipe interdiscipli naire et si n cessaire avec le soutien de professionnels ext rieurs e La personne handicap e est impliqu e dans la mesure de ses possibilit s dans l analyse des changements observ s e Les proches aidants en particulier sont entendus L quipe tient compte de leurs observations e Les besoins de la personne handicap e
141. onomie 6 besoin d une aide aux transports A changer en quipe interdisciplinaire sur les situations o les aidants ne sont plus en capacit ou ne souhaitent plus s investir aupr s de la personne en impliquant les aidants et la personne handicap e vieillissante dans cette d marche et dans la recherche de solutions s ils en sont capables et d accord L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes SS OBSERVER LES CHANGEMENTS QUI PEUVENT ETRE LIES AU VIEILLISSEMENT En favorisant le rep rage des changements chez la personne handicap e vieillissante travers une coute de ce que la personne exprime au quotidien ressentis plaintes r flexions sur l avanc e en ge et ses cons quences etc les observations des proches et de toutes les autres personnes ayant des contacts r guliers celles des professionnels de la structure objectiv es par l utilisation r guli re d outils d valuation et de rep rage et des structures partenaires En partageant l ensemble des observations avec la personne et sous r serve de son accord ses proches En favorisant le rep rage de l puisement ou de la perte d autonomie des proches PARTAGER L ANALYSE DES CHANGEMENTS OBSERV S Concernant l analyse des changements rep r s chez la personne e En informant la personne des possibilit s d change en quipe interdisciplinaire et av
142. ons plus ou moins imm diates peuvent tre mises en place Sur le plan de la sant certaines pathologies li es au vieillissement peuvent tre corrig es gr ce des soins ou une intervention chirurgicale c est le cas par exemple de l op ration de la cataracte Pour d autres des traitements m dicamenteux peuvent venir att nuer imm diate ment les risques encourus Certains de ces traitements seront prescrits par le m decin sur une p riode dont on sait pr alablement qu elle sera limit e dans le temps traitements pour la m nopause ost oporose etc Si leur objectif est de soigner des pathologies chroniques li es l avanc e en ge telles que l hypertension ou le diab te ils seront prescrits sur le long cours Enfin selon les pathologies des mesures concernant l hygi ne les habitudes de vie pourront accompagner les soins et les traitements cela concerne plus particuli rement des patholo gies telles que le diab te le cholest rol les maladies cardio vasculaires les pathologies occasionnant des pertes d quilibre etc Les actions correctrices peuvent aussi tre r alis es autrement que par un traitement m di camenteux Avec l ge la baisse de l acuit visuelle et ou auditive est particuli rement fr quente Dans ce cas un support technique aura un effet imm diat Les actions correctrices ne se limitent pas au champ de la sant Elles peuvent aussi passer par un r am nagement du lieu de vie ou de trav
143. p es vieillissantes le Centre d Examens de Sant pour des bilans complets r guliers le CODES pour la docu mentation et support p dagogique d accompagnement la sant etc Fiche action n Formaliser des partenariats e Ehpad e Clic e Equipe mobile de g riatrie e Consultation m moire e Centre d examens de sant e T l m decine L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 107 Orientation la sortie du foyer de vie Fiche action n Observer et documenter les sorties du foyer de vie l accompagnement jusqu o e d c s e Int gration dans un Ehpad e Int gration dans une MAS un FAM e hospitalisation e d m nagement pour rapprochement familial e appartement avec ou sans accompagnement e autres Fiche action n Formaliser les partenariats e quipe de soins palliatifs e HAD Toutes ces actions ont un double objectif pour la personne handicap e vieillissante e Am liorer son accompagnement par une am lioration des comp tences des profession nels e Faciliter l exercice de sa pleine citoyennet par une meilleure connaissance des actions et des possibilit s d accompagnement d information ou d accueil sur le territoire le 108 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes tudes de situations pour l appropriation de la recommandation SITUATION N 2 Contexte initial Mon
144. pa gnement la sant de la personne handicap e pp 20 21 Anesm L accompagnement la sant de la personne handicap e Saint Denis Anesm 2013 28 Cette recherche se fait en concertation avec la personne et le cas ch ant son repr sentant l gal ou ses proches et sous r serve de son accord 27 Les soins curatifs ont pour objectif de gu rir les affections curables et g n rant une fluctuation plus ou moins importante de l tat de sant de la personne Les soins de r adaptation ont pour objectif d aider la personne utiliser au mieux toutes ses potentialit s et ressources quand elle ne peut les mettre en uvre elle m me spontan ment L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 16 ILLUSTRATION Un Samsah a cr pour am liorer le suivi m dical des personnes accompagn es et garan tir la prise en compte des risques li s la sant un outil fiche de suivi m dical Cet outil est pr sent sous forme de carnet broch Pour chaque personne sont r pertori s dans ce carnet les points cl s v rifier prises de constantes r alisations d examens etc ainsi que des indications sur la p riodicit laquelle ces l ments doivent tre v rifi s ou r alis s REPERES JURIDIQUES Les informations relatives a la sant de la personne sont des informations a caract re secret Cette notion est a distinguer de celle d information confidentielle
145. pa gnement et de s orienter vers un choix en lui proposant de revenir trouver les professionnels pour le cas o elle se poserait de nouvelles questions en lui proposant de la mettre en relation avec une ou des personnes qui taient dans sa situation et ont exp riment une des solutions propos es en se rapprochant des structures envisag es afin de voir de quelle mani re la personne pourrait exp rimenter l accompagnement propos sans n cessairement s engager y recourir Si n cessaire recueillir des avis d experts pour aider la d cision professionnels de l ac compagnement ou de sant ayant une connaissance approfondie de la pathologie de la personne du processus de vieillissement etc Quels que soient les objectifs retenus l issue de la r valuation et les solutions envisa g es les formaliser dans le projet personnalis Pour conna tre l ensemble des recommandations relatives la r daction du projet personnalis voir Anesm Les attentes de la personne et le projet personnalis Saint Denis Anesm 2008 pp 31 32 70 FACILITER LES TRANSITIONS LORSQUE LES SOLUTIONS D ACCOMPAGNEMENT IMPLIQUENT UNE PRISE EN CHARGE CONJOINTE OU UNE R ORIENTATION L volution de l tat de sant l aggravation du handicap avec l avanc e en ge ne permettent pas toujours de garantir une bonne qualit de vie et ou une continuit au sein d une m me structure Il est important que les tablissements et serv
146. pour personnes g es d pendantes 2012 e La conduite de l valuation interne dans les tablissements et services vis s l article L 312 1 du Code de l action sociale et des familles 2009 e Mise en uvre de l valuation interne dans les tablissements et services vis s l ar ticle L 312 1 du Code l action sociale et des familles 2008 e Les attentes de la personne et le projet personnalis 2008 e Concilier vie en collectivit et personnalisation de l accueil et de l accompagnement 2009 e laboration r daction et animation du projet d tablissement ou de service 2010 e Ouverture de l tablissement et sur son environnement 2008 e Le questionnement thique dans les tablissements sociaux et m dico sociaux 2010 e La bientraitance d finition et rep res pour la mise en uvre 2008 e Mission du responsable d tablissement et r le de l encadrement dans la pr vention et le traitement de la maltraitance 2008 e Mise en uvre d une strat gie d adaptation l emploi des personnels au regard des populations accompagn es 2008 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes L objectif de cette recommandation est de permettre aux professionnels d valuer et de faire voluer leurs pratiques d accompagnement des personnes handicap es vieillissantes L enjeu est qu ils puissent adapter les interventions anticiper et diversifier les r ponses pour
147. puisement et de la perte d autonomie des proches est important que les signes d puisement et de perte d autonomie des proches soient rep r s au m me titre que ceux de la personne handicap e En effet ils peuvent avoir des cons quences sur e la sociabilit de la personne surtout si son r seau social se limite ces proches e la qualit de son accompagnement lorsque les proches sont aussi des aidants c est pourquoi la vigilance doit tre encore plus marqu e lorsque la personne vit domicile avec un aidant g Enjeux et effets attendus e Les professionnels sont en mesure d identifier les signes d puisement et de perte d au tonomie des proches de la personne handicap e et notamment des aidants e La personne handicap e vieillissante les professionnels et les proches prennent en compte ces modifications Voir Anesm Le soutien des aidants non professionnels Saint Denis Anesm 2014 en particulier pp 50 57 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 47 RECOMMANDATIONS N Se mettre dans une position d coute d empathie et de disponibilit vis vis des proches et en particulier des aidants lors des visites au domicile ou lorsqu ils se rendent dans la structure poser quelques questions sur leur tat g n ral sur la mani re dont cela se passe avec la personne handicap e vieillissante en accordant une attention particuli re aux messages imp
148. que la personne ne peut plus gravir en ajus tant la largeur des portes si la personne s aide d sormais d un d ambulateur ou d un fauteuil pour ses d placements etc o une adaptation des pi ces de vie architecture clairage et rangement notamment pour viter les chutes quand un risque est rep r L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 61 o une adaptation du mobilier et des quipements tels que les lits m dicalis s l ve per sonnes chaises avec accoudoirs assiettes et verres adapt s pour les repas etc ae N V rifier si la personne et ses proches sont favorables ou non l adaptation de l habitat et l introduction d aides techniques N Dans la limite des possibilit s du service et notamment s il poss de un ergoth rapeute aider les personnes qui y sont favorables r am nager leur logement ou s quiper en aides et supports techniques N Orienter les personnes qui y sont favorables vers les professionnels et organismes ressources ergoth rapeutes agence nationale de l habitat ANAH associations b tis seurs de solidarit s pour l habitat PACT ADIL Agences d partementales d information sur le logement conseil g n ral etc N Si des aides techniques sont propos es la personne aidant au d placement la communication faire certains mouvements etc expliquer leur fonctionnement par des mises en situation et orienter ventu
149. qui suivent s adressent aux professionnels des Esat et des services SAVS Samsah qui accompagnent des travailleurs handicap s vieillissants Enjeux et effets attendus e Le travail est adapt aux potentialit s de la personne afin qu elle puisse si elle le souhaite poursuivre le plus longtemps possible son activit professionnelle e La motivation travailler de la personne est entretenue e La personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches peu ven t poser des questions sur le passage la retraite et pr parer cette transition avec les profession nels et les partenaires ressources Porter une attention continue aux besoins et attentes sp cifiques du travailleur handicap vieillissant N En amont de l entr e en fonction de chaque travailleur lors de sa prise de poste puis tout au long de son activit professionnelle rechercher avec lui le poste de travail le mieux adapt ses comp tences potentialit s et envies Participent cette recherche o les professionnels des structures sociales ou m dico sociales accompagnant la personne o le m decin du travail 6 les coll gues de travail sup rieurs hi rarchiques directs et collaborateurs de la personne SPA ere 58 DOCTRINAL L L accompagnement des personnes handicap es vieillissantes et des jeunes atteints de troubles autistiques Exemples de r ponses nouvelles apport es en PACA et en France Marseille CREAI PACA Corse 2011
150. r ajuster les r ponses si n cessaire 64 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Les r ponses gradu es aux besoins de la personne RED FINIR AVEC LA PERSONNE SON PROJET DE VIE LORSQUE LES SOLUTIONS D ACCOMPAGNEMENT IMPLIQUENT UNE R VALUATION DE SON PROJET PERSONNALIS L valuation du projet personnalis fait partie int grante de la d marche du projet Elle a lieu a minima une fois par an mais lorsque les changements observ s chez la personne ont des cons quences importantes sur ses besoins en accompagnement il est indispensable que les professionnels r valuent le projet dans son ensemble avec la personne elle m me son repr sentant l gal et les partenaires concern s si la personne le souhaite ses proches peuvent tre associ s cette co valuation Les r sultats de la co valuation permettront d laborer de nouveaux objectifs de modifier les actions propos es d ajuster les types d accompagnement voire de proposer une nouvelle orientation et de r investir le projet personnalis afin de l actualiser Pour la personne handicap e qui ressent les effets du vieillissement la r valuation du projet personnalis est une occasion de s interroger plus largement sur son projet de vie que souhaite t elle aujourd hui et pour l avenir Est elle d sireuse de changer ses habitudes Envisage t elle de recourir des dispositifs d accompagnement mieux adapt s s
151. re les sp cialistes du handicap de la g rontologie et de la g riatrie sont un axe fort mis en avant par le groupe de r flexion sur l avanc e en age Au del de ces possibilit s de rapprochement de ces secteurs il est important que tous les professionnels travaillant pour les personnes handicap es vieillis santes puissent se rencontrer partager leurs exp riences et collaborer autour des projets d accompagnement 100 Des recommandations de bonnes pratiques sur la dynamique d ouverture des actions de recherche figurent dans Anesm L accompa gnement la sant de la personne handicap e Saint Denis Anesm 2013 pp 97 98 101 GPS avanc e en ge Plateformes de services partenariats et mise en r seau pour l accompagnement des personnes en situation de handicap avanc es en age FEGAPEI f vrier 2014 118 p Wig partage et la collaboration entre professionnels doivent s inscrire dans le strict respect de la r glementation relative au secret et la confidentialit des informations d s lors qu elles concernent une personne en particulier 103 Voir Anesm Ouverture de l tablissement et sur son environnement Saint Denis Anesm 2009 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Les professionnels b n ficient d une culture et d un langage commun labor s partir de regards crois s sur les besoins des personnes handicap es vieillissantes et sur les r ponses
152. relative aux d cisions concernant ce probl me d cision m dicale mais aussi d cision concernant un ventuel changement des modalit s de l accompagnement 60 N Selon les possibilit s de la structure et l offre disponible sur le territoire permettre la personne de choisir o une prestation de soins une consultation un examen ou une intervention m dicale o leur lieu de r alisation o l heure et le jour auxquels ils sont propos s 6 la mani re de s y rendre s ils ont lieu l ext rieur o la mani re de les r aliser N Informer la personne des possibilit s d accompagnement et de soutien compl mentaires aux actions de soins groupes de parole rencontres avec des personnes ayant t confront es au m me probl me de sant information et accompagnement social relatifs au financement des actes etc N Si un nouveau traitement est prescrit notamment dans le cadre d une pathologie chro nique s assurer que le professionnel de sant explique la personne et le cas ch ant ses proches autoris s recevoir cette information le pourquoi d un tel traitement ainsi que ses effets attendus Pour r aliser cette explication utiliser un mode de communica tion adapt N S assurer r guli rement avec l quipe soignante de l efficacit du traitement et le r ajus ter ou le faire r ajuster si n cessaire N Si des appareillages techniques sont propos s la personne lunettes appareil audit
153. res brutales ou le ressenti de rupture ce ressenti pouvant avoir un impact n gatif sur sa sant somatique et psychique et plus globalement sur sa qualit de vie tre particuli rement vigilants o anticiper les possibilit s de maintien des contacts avec les autres usagers de la structure qui sont des proches de la personne handicap e 6 encourager la personne se constituer un nouveau r seau social o en particulier pour les travailleurs handicap s partant en retraite changer avec la personne sur la mani re dont elle pourra investir son temps libre proposition d activit s et ou d investissement citoyen ou associatif etc Interroger la personne sur o ce quoi elle tient dans l accompagnement propos par l tablissement service qu elle quitte et qu elle aimerait retrouver l o elle est orient e o ce qu elle souhaite voir changer lorsqu elle sera accompagn e par la future structure Sous r serve de l accord de la personne faire figurer dans son dossier d orientation ces informations afin que la nouvelle quipe de professionnels puisse en tenir compte dans l organisation des prestations et de l accompagnement Si des tensions sont rep r es entre les souhaits de la personne et les possibilit s de r ponse ces souhaits par la future structure changer sur ces situations avec les acteurs concer n s personne handicap e vieillissante repr sentants l gaux et ou proches profession
154. ressources Aide m dico psychologique Agence nationale de l habitat Association nationale fran aise des ergoth rapeutes Agence nationale pour l information sur le logement Agence nationale des services la personne Allocation pour l autonomie Association des paralys s de France Agence r gionale de sant Code de l action sociale et des familles Caisse d assurance retraite et de la sant au travail Centre d aide par le travail Centre communal d action sociale Centre intercommunal d action social Centre d information et de conseil sur les aides techniques en d ficience sensorielle Commission des droits et de l autonomie des personnes handicap es Centre d examens de sant Centre d h bergement et de r insertion sociale Centre hospitalier sp cialis Comit d hygi ne de s curit et des conditions de travail Centre Local d Information et de Coordination Comit D partemental d ducation pour la sant Centre m dico psychologique Caisse nationale de solidarit pour l autonomie Centre r gional d tudes d actions et d informations Centre de r ducation professionnelle Centre de sant infirmiers L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes CVS DGCS DMST DREES DU EHPA EHPAD ESAT ETP FAM GEVA GPS HAD HAS IFSI IGAS IGF IMC INPES MDA MDPH MAIA MARPAHVIE MAPHA MARPHA MAS MSA OMS PACT ARIM PCH Annexes Conseil de la vie social Dir
155. rmi re pour les rendez vous complexes Pour les soins r guliers ce sont des infirmi res lib rales qui interviennent Des conventions et partenariats sont tablis avec un r seau bucco dentaire le CHS psychiatrie et la HAD et des lib raux tels que podologues kin sith rapeutes et orthophonistes notamment En 2014 l quipe se pose et dans le cadre de l valuation interne dresse les constats suivants Points forts e Prise en compte pr coce des probl matiques li es l avanc e en ge des travailleurs en Esat et vivant en foyer d h bergement transformation de lits en foyer de vie et attention port e l architecture des lieux e Formation des professionnels reconnaissance des signes du vieillissement et connaissance des accompagnements propos s par les autres structures sociale et m dico sociale e Mise en place d activit s adapt es e Maintien du lien social amical ou familial L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 105 L quipe identifie aussi cinq points d am lioration pour limiter les risques de rupture de parcours et l int gre dans son plan d actions 1 une meilleure prise en compte des aidants non professionnels 2 une meilleure lisibilit des accompagnements la sortie du foyer d h bergement 3 un besoin de mieux maintenir des contacts avec les anciens coll gues et professionnels 4 une meilleure ouverture de la structure au secteur g
156. rnant les modalit s de d part en retraite ge l gal de d part la retraite possibilit s de d part anticip etc Informer le travailleur des changements occasionn s par le passage la retraite et parti culier concernant les sources de revenus indemnit s de d part en retraite pensions de retraites etc les dispositions l gales concernant l articulation entre la fin de l activit l Esat et la r sidence en foyer d h bergement ou en logement individuel de type appartement tape appartement annex etc propos ces travailleurs par l organisme gestionnaire de l Esat ou par un service d accompagnement social Les informations d livr es peuvent tre formalis es sur des supports adapt s auxquels le travailleur pourra se r f rer ult rieurement s il souhaite r fl chir ces questions seul ou avec son repr sentant l gal et ou ses proches ILLUSTRATIONS Dans un Esat des groupes de parole avec les travailleurs handicap s vieillissants ont t mis en place afin que ces derniers puissent parler de leur future retraite et faire part de ce qui les interroge Leurs interrogations portent principalement sur des l ments administratifs ou sur le changement de vie que repr sente l arr t de l activit professionnelle que certains appr hendent Une intervenante sp cialis e dans les questions de la retraite participe ces groupes de parole et r pond aux q
157. rsonne infirme moteur c r bral personne aveugle et personne d ficiente intellectuelle et les diff rentes aides qui ont t mises en place avec leur avanc e en ge SITUATION N 1 FOYER D H BERGEMENT Contexte initial Vieillir ensemble au foyer est le slogan lanc par le foyer d h bergement La Colline Ce foyer a ouvert ses portes en 1975 afin d h berger des travailleurs de CAT d sormais Esat situ non loin la fin des ann es 90 une proportion importante de personnes pr sente des signes de vieillissement fatigabilit baisse de la motricit etc Pour toutes ces personnes les activit s l Esat ont t repens es et un programme adapt en interne a t mis en place Un dispositif nomm interlude a t cr Il r pond la n cessit pour ces travailleurs d avoir une activit mieux adapt e leur rythme Mais les r ponses apport es m me dans ce cadre s av rent vite insuffisantes Certaines personnes ne sont plus en mesure de travailler Pour autant elles n envisagent pas toutes de revenir vivre dans leur famille Pour la plupart d entre elles quitter le foyer d h bergement o elles se sentent chez elles et o elles ont tiss la plupart de leurs liens est mal v cu et les solutions propos es non satisfaisantes Pour r pondre cette probl matique en 2002 profitant d un financement pour la r nova tion architecturale l tablissement fait tout d abord une demande a
158. s concourant la bientraitance dans les services intervenant aupr s d un public adulte domicile L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Annexes L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 137 Conception graphique Luciole Impression Corlet Imprimeur SA 14110 Cond sur Noireau D p t l gal Mars 2015 ANESM 53 boulevard Ornano Pleyad 3 93200 Saint Denis _ 01 48 13 91 00 www anesm sante gouv fr
159. s contacts avec les anciens coll gues et professionnels Fiche action n tudes de situations pour l appropriation de la recommandation Organiser r guli rement des journ es festives au sein de la structure et inviter ceux qui en sont partis e Repas th me Barbecue e Journ e anniversaire de la structure e Pot de d part la retraite Fiche action n Cr er les conditions propices adapt es aux maintiens des liens e changes t l phoniques e changes par courrier e changes par mail e Webcam e R seaux sociaux 9 5 5 Fiche action n Cr er les conditions propices aux rencontres e Aide aux transports e Aide l accompagnement e Achat d un v hicule adapt Fiche action n Ouverture de la structure au secteur g rontologique Encourager les professionnels e Conna tre les accompagnements possibles en Ehpad e valuer les b n fices possibles pour une personne handicap e vieillis sante e Identifier le meilleur moment pour la personne pour int grer Ehpad e Conna tre les Clic quels sont les programmes de pr vention qui peuvent tre adapt s et pertinents chute alimentation etc dont peuvent b n ficier les r sidents e Conna tre les activit s propos es par les clubs de retrait s activit s journali res voyages etc e Identifier sur le territoire les structures support en sant dont peuvent b n ficier les personnes handica
160. s de la nouvelle structure sont clairement d finies e Les besoins et attentes de la personne identifi s et recueillis par la structure d origine sont communiqu s la nouvelle structure sous r serve de l accord de la personne e La personne peut garder contact avec les professionnels qui l ont accompagn e et avec les usagers de sa structure d origine si elle le souhaite RECOMMANDATIONS N Si la solution envisag e implique un multi accueil social ou m dico social une prise en charge conjointe ou une r orientation informer la personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches sur les ventuelles d marches entreprendre r valua tion de la PCH prise de contact avec une autre structure m dico sociale ou service la personne orientation vers une structure sanitaire etc N Aider le cas ch ant la personne constituer son dossier N Se rapprocher des structures envisag es par la personne pour d terminer avec elle quelles modalit s de d couverte de la structure peuvent tre propos es visites accueils tempo raires p riodes de pr admission etc L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes Lorsque la nouvelle structure est choisie qu elle vienne en remplacement ou en compl mentarit de la pr c dente proposer une rencontre r unissant les principaux acteurs de l accompagnement D terminer et formaliser les modalit s de collaboration
161. s de ses conditions de travail En l informant sur les opportunit s de formation continue et sur les risques profession nels En anticipant sur sa retraite travers une information sur les modalit s de d part en retraite les possibilit s d accompagnement etc et un recueil de ses souhaits pour l avenir COMMUNIQUER SUR DES SOLUTIONS D ACCOMPAGNEMENT COMPL MENTAIRES OU ALTERNATIVES CELLES PROPOS ES PAR LA STRUCTURE En pr sentant chaque personne handicap e vieillissante le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches les structures susceptibles de rendre possibles des multi accueils des prises en charge conjointes ou des r orientations En informant la personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches sur les proc dures d admission et en pr cisant les modes d accueil n cessitant une notifi cation de la CDAPH En faisant conna tre la personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches les structures ressources du territoire susceptibles de l informer et ou de l orienter sur vers ces solutions d accompagnement mm 40 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes CHAPITRE 2 LE REP RAGE DES SIGNES ET DES EFFETS DU VIEILLISSEMENT 42 Accompagner ou accueillir une personne handicap e signifie l accompagner tout au long de sa vie et donc en consid rant qu elle va comme tout un chacun
162. s et m di co sociales du territoire accompagnement permanent temporaire de jour de nuit m dicalis non m dicalis etc N Informer clairement la personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches sur les proc dures d admission en pr cisant les modes d accueil pour lesquels il est obli gatoire de disposer d une notification de la Commission des droits et de l autonomie des personnes handicap es CDAPH Cela concerne en particulier les structures pour personnes handicap es sauf dans les situations d urgence et pour une dur e maximale de 15 jours N Faire connaitre a la personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches les structures ressources du territoire susceptibles de les informer et ou de les orienter sur vers ces solutions d accompagnement Maisons d partementales des personnes handicap es MDPH ou Maisons de l autonomie MDA Conseils G n raux Agences R gionales de Sant ARS Centres Locaux d Information et de Coordination g rontolo gique Clic dispositifs MAIA Centres communaux et intercommunaux d action sociale CCAS CIAS centres de ressources associations d usagers Unafam UNAFCT APF trisomie 21 Unapei etc etc N Proposer aux personnes qui souhaitent recourir ces modes d accueil le cas ch ant leurs repr sentants l gaux et ou proches une aide administrative pour les d marches effectuer aupr s de la MDPH N Informer de l
163. s familiaux et sociaux sont pris en compte dans son accompagnement e La personne a la possibilit de maintenir d velopper ou faire voluer les liens avec ses proches e Les risques d isolement relationnel progressif sont r duits RECOMMANDATIONS N Rep rer lors de l valuation initiale puis de mani re r guli re notamment lors de la r valuation des projets personnalis s l environnement relationnel de la personne en distinguant les aidants des proches famille amis connaissances autres r sidents etc ne participant pas directement l accompagnement de la personne Prendre galement connaissance de o l identit du repr sentant l gal des personnes concern es par une mesure de protection sauvegarde de justice curatelle tutelle o l existence d une personne de confiance et le cas ch ant son identit o l existence d un mandat de protection future et le cas ch ant l identit des manda taires o l identit des proches avec lesquels des informations sur la personne pourront tre partag es Pour conna tre les recommandations pratiques permettant d identifier la place des aidants dans l accompagnement se reporter Anesm Le soutien des aidants non professionnels Saint Denis Anesm 2014 pp 14 17 52 DGCS Guide des aides l gales la gestion du patrimoine et la protection de la personne Paris DGCS 2011 53 La personne de confiance est une notion q
164. s r glement par l article L 1110 4 du Code de la sant publique la personne accueillie ou son repr sentant l gal est la seule habilit e autoriser le partage d informations caract re confidentiel qui la concernent Elle conserve l inverse la possibilit de s opposer au partage d une information confiden tielle N Assurer la tra abilit de l observation des changements observ s chez la personne en mettant en place au sein de la structure 6 des outils de transmission crits cahier de liaison fiche individuelle de suivi dossiers partag s etc o des temps d change pour les professionnels dont les interventions se succ dent quipe de jour de nuit intervenants du matin de l apr s midi etc N Organiser r guli rement des r unions afin que les professionnels de l accompagnement partagent leurs observations en quipe et avec leurs responsables N laborer en quipe interdisciplinaire une proc dure de remont e des informations afin de garantir une action coordonn e D finir notamment o quels l ments sont partageables avec chaque cat gorie de professionnels la proc dure n cessitant d tre ajust e au niveau individuel pour les personnes ayant fix des limites de partage des informations o la p riodicit de la remont e d information N laborer une proc dure d urgence pour les observations identifi es comme risque pour la personne elle m me ou pour les pers
165. se renseigner sur les pratiques d orientation et de notifications CDAPH MDPH possibilit s existantes d lais de traitement des demandes etc d tre partie prenante des groupes de r flexion susceptibles de d finir des orientations ou de d velopper des initiatives sch mas d partementaux plans r gionaux de sant appels a projets etc de connaitre ces orientations et initiatives locales Lorsque les personnes handicap es pr sentant des signes de vieillissement constituent une part importante de la population accompagn e dans les structures du secteur personnes handicap es ou pour toutes les structures du secteur personnes g es d sireuses d accompagner des personnes handicap es l organisation du travail et les pratiques profes sionnelles doivent tre repens es pour correspondre aux besoins en accompagnement de cette population Les professionnels se sentent accompagn s et soutenus pour intervenir aupr s des personnes handicap es vieillissantes L accompagnement des personnes handicap es vieillissantes est bientraitant et leur qualit de vie est maintenue Identifier quels professionnels interviendront aupr s des personnes handicap es vieillis santes en changeant avec les professionnels ou si des recrutements doivent tre effectu s les candidats sur la particularit de l accompagnement des personnes handicap es vieillissantes en appr ciant dans quelle mesure ils connaissent ce publi
166. sent de plus en plus de probl mes malgr les rampes de chaque c te et l aide dont elle b n ficie chaque fois qu elle veut sortir Peu peu les quipes intervenantes malgr leur bonne volont voient les limites de ce maintien domicile La m re en prend peu peu conscience La R sidence pour personnes g es Le SAVS avec le CIAS propose aux deux femmes un accueil temporaire d un mois dans une R sidence pour Personnes g es RPA Cette r sidence est proximit de l h pital local o la fille peut recevoir l ensemble des soins dont elle a besoin Les d placements sont donc bien moindres Apr s avoir visit la maison et dans la mesure o c est temporaire la m re et la fille acceptent d y s journer La premi re semaine les rep res ont t difficiles mais elles ont pu mesurer tous les avantages de cet espace de vie s curis et surtout la proximit pour aller effectuer tous les soins qui ne sont pas possibles domicile Les voisins du domicile sont aussi venus leur rendre visite Au bout d un mois les deux femmes sont rentr es chez elles La sant de la m re s est d grad e et celle de la fille aussi La m re convient finalement qu il serait mieux pour elles de vivre d sormais la R sidence pour personnes g es Mais il faudra attendre plus de 6 mois qu un logement se lib re Cette p riode a t particuli rement prouvante pour les deux femmes Alors qu elles y sont install es depuis 5 mois
167. sieur D 65 ans est porteur d une trisomie 21 vit depuis 2 ans dans un Foyer d accueil m dicalis Son parcours La vie domicile D a v cu domicile avec ses parents jusqu au d c s de son p re apr s quoi il a v cu seulement avec sa m re Jusqu l ge de 49 ans il a travaill dans un Esat Il a cess son activit cons cutivement un accident du travail M D sait lire sa m re lui a appris Il s est toujours d plac seul en utilisant les transports en commun sur les trajets connus cette poque il connaissait par c ur les plans du r seau de transports de la grande ville o il vivait l ensemble de ce r seau tait d ailleurs sa grande passion tait donc autonome pour les transports mais par ailleurs il comptait beaucoup sur sa m re pour son autonomie personnelle par exemple il ne savait pas lacer ses chaussures L entr e en logement foyer La m re de M D est consciente de son propre vieillissement Elle d cide de quitter son appartement pour s installer avec son fils dans un logement foyer Elle n gocie pr alable ment que son fils puisse continuer y vivre m me si elle d c de En quelques mois la m re perd progressivement son autonomie M D s investit pour l aider au mieux II sait mainte nant pr parer un petit d jeuner et sait m me faire ses lacets La perte progressive de l au tonomie de sa m re conduit M D acqu rir une v ritable autonomie dans les
168. sonnes accompagn es par l tablisse ment ou le service les outils les mieux m me de mesurer l volution des potentialit s des personnes handicap es vieillissantes Les outils choisis peuvent tre issus du champ du handicap ou utilis s plus commun ment dans l valuation des personnes g es L utilisation de grilles chelles et guides standardis s participe au maintien d une coh rence des pratiques d observation au sein de la structure Elle facilite galement les transmissions d informations lorsque la personne doit changer d tablissement ou de service titre d exemple les outils suivants peuvent tre utilis s l outil GEVA la grille AGGIR les grilles et outils d observation des comp tences sociales ainsi que des fonctions cognitives mn siques etc 55 Les structures ayant r pondu l appel contributions r alis dans le cadre de cette recommandation utilisent notamment des outils tels que le Mod le d accompagnement personnalis MAP le R f renciel d observation des comp tences sociales ROCS le Syst me de mesure de l autonomie fonctionnelle SMAF etc L ensemble des r sultats de cet appel contributions figure sur le site de l Anesm Consultez la page d di e cette recommandation 44 N Choisir en fonction des besoins et du profil des personnes accompagn es par l tablisse ment ou le service les outils les mieux m me de rep rer les volutions comportemen tales pouvan
169. sonnes handicap es est un pr requis pour que puissent tre anticip s les besoins et attentes de ces personnes et pour y apporter des r ponses Il est important notamment que les facteurs de risque pouvant avoir un impact sur la sant des personnes leur vie sociale ou leur possibilit de maintien sur le lieu de vie domicile ou en tablissement soient connus des professionnels Enjeux et effets attendus e Les professionnels connaissent les impacts possibles du vieillissement sur la sant des personnes handicap es accompagn es Ils peuvent participer leur pr vention et leur rep rage e Les professionnels connaissent les am nagements architecturaux et les aides techniques utiles aux personnes handicap es vieillissantes Ils peuvent anticiper les risques d inadap tation du lieu de vie et des aides techniques et sont capables de conseiller les personnes handicap es vieillissantes sur les solutions dont elles peuvent b n ficier e Les professionnels connaissent les impacts possibles du vieillissement sur la vie profes sionnelle Ils peuvent anticiper les risques d inadaptation des activit s et des conditions de travail e Les professionnels sont en mesure d anticiper sur les situations de d part en retraite des travailleurs handicap s e Les professionnels connaissent les impacts possibles du vieillissement sur la vie sociale des personnes handicap es accompagn es Ils veillent la qualit et la vari t des r
170. spection G n rale des Finances IGF conjointement l Inspection G n rale des Affaires Sociales IGAS d claraient dans un rapport sur l offre d accueil en tablissements et services et les moyens financiers allou s La programmation des cr a tions de places est dict e par l offre plut t que par les besoins des personnes Le vieil lissement des personnes en situation de handicap constitue une question de plus en plus pr gnante num riquement et quantitativement La mission recommande qu une expertise des solutions adapt es soit r alis e afin de diffuser les bonnes pratiques identifi es Plus r cemment encore M Patrick GOHET remettait au ministre un rapport intitul L avanc e en ge des personnes handicap es contribution la r flexion tomes Il I qui dressait un bilan de l existant et soulignait les principaux axes n cessitant des r ponses rapides et adapt es Ce rapport rappelle que l accompagnement de la personne handicap e vieillissante s inscrit dans un parcours de vie chaque tape devant tre anticip e pr par e et accompagn e c est d ailleurs ce principe m me qui contribue au fondement du projet de loi relatif l adaptation de la soci t au vieillissement la loi triple A Anticipation pr vention Adaptation et Accompagnement Sur le terrain les structures sociales et m dico sociales qui accompagnent ces personnes sont leur niveau amen es conduire
171. ssibilit d am nager son temps de travail par exemple en am nageant une diminution progressive du temps de travail en pr voyant des temps de repos plus longs et ou plus fr quents pendant la journ e etc N Identifier les possibilit s d alternance entre les activit s plus ou moins fatigantes afin d anticiper les diminutions de rythme et de soulager le travailleur N D terminer avec le travailleur le d coupage des t ches le plus susceptible de faciliter l ex cution du geste professionnel afin de le soulager de r duire sa fatigue et de limiter les risques professionnels POINT DE VIGILANCE est important de veiller ce que la recherche d un d coupage des t ches ne conduise pas une segmentation trop forte de l activit En effet une telle segmentation peut provoquer chez le travailleur le sentiment d une perte de sens du travail r alis 60 Pour le milieu ordinaire les recommandations concernent les services qui accompagnent des travailleurs handicap s vieillissants Elles ne peuvent tre mises en uvre qu en concertation avec les employeurs et le m decin du travail 61Le temps partiel peut du reste tre un outil de la pr paration la retraite par la possibilit qu il offre d adapter le temps de travail aux potentialit s de la personne en permettant la personne de consacrer le temps lib r la pr paration de son projet de retraite en permettant et favorisant
172. ssion Pour chaque action envisag e valuer les limites de la structure ainsi que les r seaux partenariats solliciter ou d velopper dans le champ social et ou m dical changer collectivement sur l impact potentiel du vieillissement du des proches aidants ou non sur la vie de la personne handicap e vieillissante risque de devoir limiter voire de cesser les sorties et ou activit s jusqu alors pratiqu es r guli rement lorsque les proches de la personne r sidant en tablissement ne parviennent plus la recevoir chez eux ou lorsqu ils doivent espacer voire cesser leurs visites au sein de cet tablissement 54 6 risque de grand isolement social notamment lorsque le les proches d c dent o risque pour la personne vivant domicile de devoir quitter son lieu de vie pour entrer en tablissement si ses aidants ne peuvent plus participer son accompagnement o risque financier notamment si l aidant tuteur curateur ou mandataire sp cial n est plus en mesure de g rer les biens de la personne handicap e E afica Identifier collectivement les besoins de chaque personne lorsque son ses proches aidants ou non devien nen t concern s par des pertes de potentialit s o besoin de solutions d accompagnement alternatives lorsque la personne ne peut plus vivre domicile avec son ses aidant s o besoins de r am nagement des locaux de l tablissement pour faciliter l accueil des proches en perte d aut
173. stionnaire des petites unit s de vie de Couture d Argenson Deux S vres e Michel BILL sociologue Poitiers Vienne e Fr d rique CHADEL chef du bureau insertion citoyennet et parcours de vie des personnes handicap es Direction g n rale de la coh sion sociale Minist re des affaires sociales de la sant et des droits des femmes Paris e Annie FOUARD m decin conseil Caisse nationale de l assurance maladie des travailleurs salari s Cnamts Paris e Paul GALLARD administrateur Union nationale des associations de parents de personnes handicap es mentales et de leurs amis Unapei Paris e Lisa LOPES directrice Priorit s de sant Fegapei Paris e Sylvie MERVILLE m decin g riatre direction de la compensation de la Caisse nationale de solidarit pour l autonomie CNSA Paris e Ama lle PENON conseill re nationale sant et m dico social APF Paris e Gw na l PLANCHIN responsable de projet Association r gionale des tablissements et services d aide par le travail Bretagne Aresat Noyal sur Vilaine Ille et Vilaine e Mireille PRESTINI charg e de mission Caisse nationale de solidarit pour l autonomie Cnsa Paris e Sophie QUERIAUD directrice g n rale Association Mutualit sociale agricole MSA Services Limousin Ligniac Corr ze e Gilles RODE professeur de m decine H pital Henry Gabrielle Universit Claude Lyon 1 Saint Genis Laval Rh ne e Audrey SITBON charg e d t
174. t tre li es un probl me de sant somatique ou psychique o grilles et chelles d valuation de la douleur 6 grilles et outils de rep rage des troubles du comportement 6 syst mes de communication criture photos dessins etc susceptibles de faciliter l expression de l tat somatique et psychologique de la personne du Renseigner les grilles et chelles d valuation des potentialit s et comportementales lorsque la personne n est pas souffrante et para t en pleine possession de ses moyens c est dire son arriv e dans la structure ou avant que la personne ne soit susceptible de subir les effets du vieillissement Cette pratique permet de conna tre l tat de base de la personne afin de pouvoir ult rieurement rep rer des pertes de potentialit s ainsi que l apparition de douleurs d une souffrance psychique de troubles du comporte ment etc tablir une r gularit dans les valuations Ce sont les diff rences observ es entre deux valuations qui permettent o de rep rer les volutions des potentialit s et du comportement des personnes dans le temps o d observer les signes du vieillissement Utiliser dans la mesure du possible le m me outil d une valuation l autre et dans les m mes conditions R aliser si possible ces valuations en quipe pluridisciplinaire afin de pouvoir confronter les appr ciations et ainsi r duire le risque de subjectivit Observer les volutions de l
175. t 2 Saint Denis Anesm 2013 pp 42 46 Pour conna tre l ensemble des recommandations pratiques s y rapportant se reporter Anesm Le soutien des aidants non professionnels Saint Denis Anesm 2014 pp 56 58 56 3 27 Pour conna tre les recommandations pratiques permettant d accompagner soutenir et proposer du r pit aux aidants se reporter a Anesm Le soutien des aidants non professionnels Saint Denis Anesm 2014 pp 36 41 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 29 ANTICIPER LES FINS DE CARRI RE PROFESSIONNELLE DU TRAVAILLEUR HANDICAPE VIEILLISSANT Le vieillissement de la personne handicap e peut se traduire par une diminution de la capacit travailler donc une d sadaptation progressive au travail qui peut s accompagner d un d sint r t d un repli et d une perte des acquis Cependant il est possible et m me n cessaire de veiller avant m me que ne soient rep r s les premiers effets du vieillissement proposer un cadre de travail e qui ne participe pas la d gradation de l tat de sant g n ral de la personne e qui pr serve au mieux son int r t pour l activit professionnelle Par ailleurs quels que soient les capacit s et d sirs de travailler de la personne handica p e vieillissante les conditions de son d part en retraite doivent pouvoir tre anticip es avec elle Les recommandations
176. tablis dans la perspective de l am lioration de la qualit de l accompagnement propos Elles permettent aux quipes d interroger leurs pratiques et de les am liorer en fonction des publics accompagn s et des missions de l tablissement ou du service Ces recommandations constituent un outil de r flexion susceptible de permettre un dialogue au sein de la structure sur la mise en uvre concr te de ce qui est d clin dans le projet d tablissement ou de service Leur appropriation peut s appuyer sur un questionnement plusieurs niveaux Anticipation rep rage et accompagnement de l avanc e en ge 1 Comment d velopper une connaissance des risques li s la sant des personnes handi cap es vieillissantes Comment promouvoir leur sant Comment mettre en place des actions d ducation la sant Comment organiser un suivi m dical pr ventif et r gu lier 2 Comment anticiper et pr venir les situations d inadaptation du lieu de vie de la personne Comment sensibiliser la personne ce risque Comment l informer sur les possibilit s d am nagement et de financement de ces am nagements 3 Comment anticiper et pr venir les situations d isolement relationnel Comment sensibi liser les aidants l avanc e en ge la leur comme celle de la personne handicap e afin de les aider anticiper les situations o ils ne seraient plus en mesure d accompagner la personne 4 Pour le travailleur handicap co
177. tablissements et services sociaux et m dico sociaux ESSMS vis s l article L 312 1 du Code de l action sociale et des familles e La premi re consiste valider ou produire des recommandations de bonnes pratiques professionnelles r f rences et proc dures partir desquelles les ESSMS doivent l gale ment proc der l valuation de leurs activit s et de la qualit des prestations qu ils d livrent e La seconde consiste habiliter les organismes auxquels les ESSMS doivent faire appel afin qu ils proc dent l valuation externe des activit s et de la qualit de leurs prestations notamment en vue du renouvellement de leur autorisation de fonctionnement cf annexe 3 10 du Code de l action sociale et des familles Son fonctionnement L Anesm est dot e d une instance de gestion d une part l Assembl e g n rale qui valide le programme de travail et le budget et d autre part de deux instances consultatives e le Conseil scientifique compos de 15 personnalit s reconnues apporte une expertise formule des avis d ordre m thodologique et technique et veille la coh rence l ind pen dance et la qualit scientifique des travaux de l Anesm e le Comit d orientation strat gique compos de pr s de 70 repr sentants de l tat d lus d usagers collectivit s territoriales de f d rations de directeurs d tablissements de salari s d employeurs etc instance d change et de concertation qui p
178. taire en vaccinations et d pistages les besoins d adaptation des traitements etc de rep rer des pertes de potentialit s ophtalmologiques auditives motrices cogni tives les troubles psychiques troubles de l quilibre etc de prescrire des examens biologiques d imagerie m dicale etc par les professionnels param dicaux et en particulier ceux intervenant dans la surveil lance orthop dique et musculo squelettique podologique orthoptique et psycholo gique S appuyer sur les personnes ou professionnels ressources pour organiser ce suivi m dical tels que la personne handicap e vieillissante elle m me si elle est impliqu e dans ses soins ses proches sous r serve de l accord de la personne et du leur Celui ci peut tre le m decin traitant de certaines personnes accompagn es Pour les personnes handicap es vieillissantes les m decins pourront galement juger de l opportunit de prescrire des traitements m di camenteux de pr vention secondaire Sur la participation de la personne au volet soins de son projet personnalis voir Anesm L accompagnement la sant de la personne handicap e Saint Denis Anesm 2013 pp 9 38 et en particulier pp 31 34 L anticipation des risques li s au vieillissement de la personne handicap e o son repr sentant l gal sous r serve de l accord de la personne et du sien o le m decin ou le cadre de sant coordinateur s il en existe un
179. tation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 135 136 N Inclusion sociale 6 La personnalisation de l accompagnement des personnes accueillies dans les centres d accueil pour demandeurs d asile CADA 2014 6 Accompagner l acc s aux droits dans les tablissements ou services de l inclusion sociale relevant de l article L 312 1 du Code de l action sociale et des familles 2012 6 La participation des usagers dans les tablissements m dico sociaux relevant de l ad dictologie 2010 6 Expression et participation des usagers dans les tablissements relevant du secteur de l inclusion sociale 2008 Quatre enqu tes nationales relatives l valuation interne des tablissements et services sociaux et m dico sociaux Un rapport d tude sur la participation des usagers au fonctionnement des tablissements et services sociaux et m dico sociaux Recueil des pratiques et t moignages des acteurs Deux rapports d analyse nationale concernant l tat du d ploiement des pratiques profes sionnelles concourant la bientraitance des r sidents en Ehpad et la perception de leurs effets par les conseils de vie sociale Un rapport d analyse nationale concernant le d ploiement des pratiques professionnelles concourant la bientraitance dans les Maisons d accueil sp cialis es et les Foyers d accueil m dicalis Un rapport d analyse nationale concernant le d ploiement des pratiques professionnelle
180. tenariats que la structure envisage de cr er ou de renforcer et en pr cisant les modalit s de collaboration avec ces partenaires SOUTENIR LES PROFESSIONNELS ET ADAPTER L INTERVENTION En am liorant la connaissance des besoins des personnes handicap es vieillissantes et des possibilit s d accompagnement par la formation et le partage des comp tences En ouvrant l tablissement ou le service et sur son environnement travers une mutualisation des ressources et comp tences au sein des tablissements et services relevant des m mes organismes gestionnaires notamment lorsqu ils sont situ s sur un m me site ou territoire de proximit des formations conjointes changes interinstitutionnels et partenariats de structures sociales m dico sociales et sanitaires amen s travailler ensemble autour des projets concrets des m mes personnes la cr ation des passerelles entre les secteurs social m dico social personnes g es et personnes handicap es le d veloppement d changes avec les autorit s comp tentes sur les questions d orien tation de contr le de tarification et de financement En adaptant l organisation du travail travers l identification des professionnels qui interviendront aupr s des personnes handica p es vieillissantes et le soutien de ceux qui ont le sentiment d une perte de sens de leur travail lorsque la population qu ils accompagnent a chang
181. tiel CHAPITRE 3 LES R PONSES GRADU ES AUX BESOINS DE LA PERSONNE 1 Proposer des r ponses imm diates 2 Red finir avec la personne son projet de vie lorsque les solutions d accompagnement impliquent une r valuation de son projet personnalis 3 Faciliter les transitions lorsque les solutions d accompagnement impliquent une prise en charge conjointe ou une r orientation L essentiel Sommaire A w 11 12 24 26 30 35 38 41 42 49 55 57 58 65 70 76 CHAPITRE 4 LA PRISE EN COMPTE DES PERSONNES HANDICAP ES VIEILLISSANTES DANS LA D MARCHE D AM LIORATION CONTINUE DE LA QUALIT 1 Prendre en consid ration dans le projet d tablissement ou de service les personnes handicap es vieillissantes 2 Soutenir les professionnels et adapter l intervention 3 S assurer r guli rement de la r ponse aux besoins des personnes handicap es vieillissantes L essentiel TUDES DE SITUATIONS POUR L APPROPRIATION DE LA RECOMMANDATION ANNEXES Annexe 1 Annexe 2 Annexe 3 Annexe 4 Annexe 5 Questionnement pour l appropriation de la recommandation Synth se des sigles de la recommandation Rep res juridiques sur le partage d informations laboration de la recommandation Agence nationale de l valuation et de la qualit des tablissements et services sociaux et m dico sociaux Anesm 79 80 86 99 101 103 122 124 127 129 133 PRESE
182. tinue de vivre pendant 2 ans dans son appartement Trois fois par jour il b n ficie de la visite d une auxiliaire de vie d pendante d un Service d Aide Domicile SAD et midi et soir un service portage des repas est assur M L ne sort jamais de chez lui Il est incapable de s orienter m me dans son propre logement y a3 mois M L a t trouv inconscient au sol apr s une chute C est l auxiliaire de vie qui l a trouv ainsi le matin M L a donc t hospitalis Le bilan clinique et biologique r v le que M L est d nutri carenc est aussi tr s d prim et anxieux Par contre il n a pas de fracture M L a peur de revenir son domicile Malgr tout l h pital ne veut pas le garder Une de ses s urs fait donc en urgence un dossier pour la MDHP Cette derni re pr conise une entr e en foyer de vie Faute de places il ne peut y acc der M L est amen changer plusieurs fois de service au sein de l h pital avant qu il ne soit orient vers un service de soins de suite et de r adaptation SSR Face ces d m nagements perp tuels et face l absence de solution imm diate et appropri e sa s ur a n e g e 68 ans d cide de l h berger M L est en demande perma nente La cohabitation est compliqu e Son beau fr re ne le supporte plus La s ur est puis e Son m decin traitant passe alors au domicile prend conscience de la lourdeur de cette prise en charge dans le cadre familial et dans
183. tiques Ce traitement l apaise un temps Plusieurs mois plus tard son comportement change Il devient violent particuli rement avec l auxiliaire de vie qui l aide chaque matin L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 109 110 Face ce nouvel pisode la ma tresse de maison avertit son m decin traitant Ce dernier d cide de le faire hospitaliser Le bilan montre la pr sence d une fracture du bassin ainsi que sur les c tes de cals cicatriciels t moins de fractures anciennes M D dit qu il a chut plusieurs fois Il s tait d ailleurs plaint plusieurs fois de douleurs mais l aide soignante lui avait juste pass une pommade anti inflammatoire sur ses h matomes sans imaginer qu il ait pu y avoir fractures Il est probable que le traitement anxiolytique puisse tre l origine des troubles de l quilibre Dans le service hospitalier une fois la douleur calm e M D se montre enjou et charmeur peut d crire les trajets de bus comme auparavant ne pose pas de probl mes de compor tement Le bilan neuropsychologique est bon comparable au pr c dent M D se montre toujours tr s motiv Il ne semble pas y avoir d volution vers une d mence L entr e dans un Foyer d Accueil M dicalis Au cours de cette hospitalisation qui a dur plusieurs mois M D a annonc qu il ne souhai tait plus revenir au logement foyer Les soignants de la structure hospitali re encourag
184. udes et de recherches Institut national de pr vention et d ducation pour la sant INPES Saint Denis Seine Saint Denis e J r me JOUANNEAU directeur stagiaire tablissement et service d aide par le travail Esat Les ateliers de la Mabilais Noyal sur vilaine Ille et Vilaine e Claude CRANIER agent d atelier menuiserie Esat Les ateliers de la Mabilais Noyal sur vilaine Ille et Vilaine e Michel ESNAULT agent d atelier conditionnement Esat Les ateliers de la Mabilais Noyal sur vilaine Ille et Vilaine e Catherine FERRON agent d atelier conditionnement Esat Les ateliers de la Mabilais Noyal sur vilaine Ille et Vilaine L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 131 e Suzanne GARCON agent d atelier conditionnement Esat Les ateliers de la Mabilais Noyal sur vilaine Ille et Vilaine e Jean Baptiste MOREL agent d atelier menuiserie Esat Les ateliers de la Mabilais Noyal sur vilaine Ille et Vilaine e Marcel PAGEOT agent d atelier conditionnement Esat Les ateliers de la Mabilais Noyal sur vilaine Ille et Vilaine e Sylvie YVINEC ducatrice Association Les gen ts d or Morlaix Finist re e Margot OLLIVIER conseill re en conomie sociale et familiale Association Les gen ts d or Morlaix Finist re e Jacques HAMON retrait d Esat Association Les gen ts d or Morlaix Finist re e Simone MOBIHAN retrait d Esat Associatio
185. uences possibles de ces pertes de potentialit s Informer la personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches sur les possibilit s d am nagement du lieu de vie les supports techniques existants susceptibles de compenser le les handicaps et de maintenir l autonomie aides techniques appareillages ustensiles ergonomiques domotique t l assistance etc Aviser la personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches de la possi bilit de contacter la MDPH pour obtenir des renseignements sur la possibilit de prise en compte de ces am nagements et supports dans le plan de compensation ANSP Outil de rep rage des risques d accidents domestiques 2010 En ligne http www stopauxaccidentsquotidiens fr var ezwe bin_site storage original application cccac5 1 cfd95c0f157d20c8cb8a796cc pdf 26 N Si besoin proposer la personne le cas ch ant son repr sentant l gal et ou ses proches les coordonn es 6 d un ergoth rapeute qui pourra apporter des conseils si n cessaire prendre contact avec l association nationale fran aise des ergoth rapeutes o d une structure pouvant apporter une aide ou un conseil financier l agence nationale de l habitat ANAH les associations b tisseurs de solidarit s pour l habitat PACT le CICAT Centre d information et de Conseil sur les Aides Techniques en d ficience sensorielle le conseil g n ral la Caisse d allocation
186. uer le s dossier s En se rapprochant des structures envisag es par la personne pour d terminer avec elle quelles modalit s de d couverte peuvent tre propos es visites accueils temporaires p riodes de pr admission etc e Lorsque la nouvelle structure est choisie qu elle vienne en remplacement ou en compl mentarit de la pr c dente en proposant une rencontre r unissant les princi paux acteurs de l accompagnement En d terminant les modalit s de collaboration avec les tablissements et services qui proposent un accompagnement compl mentaire celui de la structure 44008 Y O N x RE L LE gt n 258 we ER ESS Ste ud OG 8 25 ac 2 5 Eo ESB so De de JU 2S 2 Sor D 7 78 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes CHAPITRE 4 LA PRISE EN COMPTE DES PERSONNES HANDICAP ES VIEILLISSANTES DANS LA D MARCHE DAMELIORATION CONTINUE DE LA QUALIT Les chapitres pr c dents portent sur les r ponses apport es par les professionnels aux besoins individuels des personnes handicap es vieillissantes Les recommandations qui y figurent concernent l ensemble des professionnels de la structure qu ils soient cadres ou personnels de proximit Le chapitre 4 s adresse plus sp cialement aux professionnels en situation de responsabilit et d encadrement au sein de stru
187. ues et techniques ainsi que des conseils sur les possibilit s de financement ppp IDENTIFIER LES PROBLEMATIQUES ACTUELLES ET A VENIR LIEES AUX PROCHES DE LA PERSONNE HANDICAPEE VIEILLISSANTE En rep rant lors de l valuation initiale puis de mani re r guli re l environnement relationnel de chaque personne handicap e vieillissante En changeant avec elle sur ses souhaits doutes ou appr hensions vis vis de l volu tion future de son environnement relationnel En notant dans un volet d di du projet personnalis les informations essentielles sur les aidants de la personne les autres personnes qui composent son environnement relationnel les repr sentants l gaux les possibilit s de communication avec tous ces acteurs les souhaits de la personne et ceux des proches pour le pr sent et relatifs lavenir En prenant r guli rement connaissance de ce qui change dans la vie sociale de la personne afin d imaginer des solutions de soutien des liens familiaux et sociaux En permettant aux aidants d anticiper les situations o ils ne souhaiteraient plus ou ne seraient plus en mesure d accompagner la personne ANTICIPER LES FINS DE CARRIERE PROFESSIONNELLE DU TRAVAILLEUR HANDICAPE VIEILLISSANT En portant une attention continue aux besoins et attentes sp cifiques du travailleur handicap vieillissant et en lui proposant des adaptations concr te
188. uestions des travailleurs Parall lement l Esat propose aux travailleurs vieillissants des s ances de sophrologie auxquels participent les travailleurs volontaires et notamment ceux ayant exprim un sentiment de stress ou de lassitude au travail Un autre Esat proposant des groupes de parole de ce type propose galement des t moignages de retrait s ainsi que des rencontres avec des partenaires susceptibles de proposer une infor mation ou des solutions d accompagnement Carsat organismes tut laires accueillants familiaux SAVS Ehpad du secteur etc N changer avec le travailleur sur les possibilit s d accompagnement par les professionnels de la structure sociale ou m dico sociale pour pr parer ce passage am nagement par exemple de diminutions progressives du temps de travail compens es par d autres acti vit s etc ILLUSTRATION Les professionnels d un foyer d h bergement conscients que les personnes handicap es accueillies ne pourront pas rester au foyer apr s l arr t de leur activit professionnelle ont lanc une r flexion collective sur l accompagnement des r sidents vieillissants la transition qu implique le passage la retraite Depuis les discussions avec les r sidents sur leur lieu de vie apr s le passage la retraite commencent le plus t t possible Les r sidents sont inform s sur les diff rentes possibilit s qui s offrent eux et invit s visiter diff rents ta
189. ui a t cr e par l article L 1111 6 du code de la sant publique lui m me issu de la loi du 4 mars 2002 et dont le r le a t renforc dans la loi du 22 avril 2005 Le r le de la personne de confiance est double accompagner l usager sa demande dans ses d marches et assister aux entretiens m dicaux pour l aider dans ses d cisions recevoir l information et tre consult e si la personne qui l a d sign e est hors d tat de s exprimer perte de connaissance coma Avertissement ces pr cisions sur le r le de la personne de confiance s inscrivent dans le cadre juridique en vigueur au moment de la publication de la pr sente recommandation de bonnes pratiques professionnelles 11 convient de rester vigilants aux volutions l gisla tives ult rieures cette publication Le mandat de protection future permet une personne mandant de d signer l avance la ou les personnes mandataires quelle souhaite voir tre charg es de veiller sur sa personne et ou sur tout ou partie de son patrimoine pour le jour o elle ne serait plus en tat physique ou mental de le faire seule Le mandat peut aussi tre tabli pour autrui par les parents souhaitant organiser l avance la d fense des int r ts de leur enfant soufrant de maladie ou de handicap Art 477 Art 488 de la loi n 2007 308 du 5 mars 2007 portant r forme de la protection des personnes majeures Outil destinations des usagers Minist re
190. un environnement inadapt Le jour m me il entreprend de rechercher une solution Il se renseigne aupr s d un confr re ophtal mologue et trouve un tablissement 200 km sp cialis dans l accueil de personnes aveugles Ce dernier regroupe plusieurs solutions d accueil appartements prot g s Foyer de Vie Maison d accueil sp cialis Foyer d accueil m dicalis et m me un Ehpad La s ur est d accord pour y d poser un dossier et M L accepte aussi 15 jours plus tard M L peut int grer cet tablissement L entr e en appartement prot g L n a jamais connu la vie en institution Face cette situation l quipe en charge des orientations au sein de la structure se propose d accueillir M L dans un h bergement autonome rattach l institution Le projet initial est de permettre une transition entre une vie autonome en appartement et la vie institutionnelle Mais apr s quelques jours dans cet appartement M L n a aucun rep re Il se sent seul et cela ne correspond pas du tout ce qu il souhaite Cela ne comble pas du tout ses angoisses L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 142 116 L entr e en foyer de vie sp cialis L quipe d orientation en accord avec M L pr conise alors un autre type d accompagne ment Une semaine plus tard M L rejoint une petite unit de vie au sein du foyer de vie Ce lieu semble l apaiser Il se sent enfin en s c
191. urit ressent la pr sence des autres partage ses repas ne se sent plus seul bien que les autres r sidents soient plus jeunes et vivent avec des handicaps cumul s Monsieur L ne veut plus vivre l cart il veut tre entour s curis Afin de l aider vivre mieux avec son handicap M L b n fice chaque jour d accompagne ment et d apprentissages n cessaires pour aider les personnes aveugles se rep rer L quipe constate aussi une carence importante en soins notamment au niveau dentaire Quinze jours apr s son arriv e les quipes responsables orientation ducatives et m di cales se r unissent en fonction des souhaits de ce monsieur un programme personnalis est tabli Sur un plan m dical il est propos en accord avec le m decin pr sent dans l ta blissement mutualisation des moyens qu il soit suivi par un psychiatre une fois par mois et toutes les semaines par la psychologue Chaque jour il participe un atelier d ergoth rapie Des soins dentaires sont galement programm s Pour le reste notamment pour tout ce qui concerne les activit s physiques culturelles ou artistiques l quipe ne souhaite pas trop de pr cipitation Les activit s possibles au sein de la structure lui seront propos es progressive ment Sur le plan social les quipes ont constat que d j M K g de 30 ans s est li d amiti avec M L l aide se d placer un peu plus dans l tablissement Enfin pour gard
192. ution de l environnement relationnel de la personne et des attentes de toutes les parties prenantes 28 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes L anticipation des risques li s au vieillissement de la personne handicap e N Notamment se renseigner r guli rement aupr s de la personne sur l ensemble des acti vit s auxquelles elle participe et qui sont cr atrices de liens sociaux quelles sont les personnes qui composent ce r seau social Quelles sont les activit s qui risquent d tre abandonn es Quelles sont les activit s les mieux adapt es dans le temps Les activit s maintenir d velopper Quels sont les r seaux sociaux amen s dispara tre etc Poser r guli rement quelques questions la personne sur ses proches afin de prendre connaissance de ce qui change dans sa vie sociale et de mesurer l impact de ces change ments o en demandant la personne comment elle vit ces changements o en accordant une attention particuli re aux messages implicites ton employ degr d implication dans les r ponses etc Sensibiliser les professionnels aux v nements et situations li s l environnement rela tionnel qui peuvent tre d clencheurs de souffrance psychique annonce de la maladie ou du d c s d un proche loignement g ographique avec les proches fin de la cohabi tation avec un proche dates anniversaires d v nements de vie douloureux isolement ou
193. ution de cette population d autre part En effet le pilotage de l organisation et de l action institutionnelle implique e de conna tre la population accompagn e e de prendre en compte les dur es d accompagnement de ces personnes dont l esp rance de vie augmente afin d adapter l intervention L laboration du projet d tablissement ou de service est l occasion d actualiser cette connaissance des publics accompagn s Elle permet galement e de faire le point sur les ressources internes et externes pour accompagner ces personnes e de d crire les actions mises en place e d imaginer de nouvelles r ponses 83 Certains Ehpad peuvent tre amen s accompagner des personnes handicap es vieillissantes D un accueil exceptionnel originellement celui ci peut devenir habituel Ces Ehpad devront alors consid rer tr s sp cifiquement ces personnes et leur accompagnement dans le projet d tablissement 84 Source enqu te tablissements et services de la Drees 2010 8512 projet de service fait l objet d une recommandation de l Anesm Cf Anesm laboration r daction et animation du projet d tablis sement ou de service Saint Denis Anesm 2010 L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes La prise en compte des personnes handicap es vieillissantes dans la d marche d am lioration continue de la qualit Identifier les caract ristiques et les besoins des personnes ha
194. ux de vie L quipe du logement foyer participe l observation de M D et a signal les change ments de comportement Le m decin a cout et pris la d cision imm diate de faire appel l quipe sp cialis e voire hospitaliser lorsque cela a t n cessaire Entre le domicile et l entr e en logement foyer M D a gard le m me m decin traitant Points d am lioration Vie professionnelle e M D a t victime d un accident de travail au sein l Esat l ge de 49 ans la m decine du travail et ou l quipe ducative n auraient ils pas pu prendre en consid ra tion son avanc e en age et r adapter son poste de travail ou le r am nager 7 e M D n aurait il pas pu b n ficier d une information voire d une pr paration la retraite Vie sociale e Compte tenu des comp tences et des capacit s d acquisition de M D l quipe duca tive n aurait elle pas pu l encourager vivre dans un appartement avec le suivi d une quipe de SAVS e N aurait il pas pu gr ce a une vie plus ind pendante et avec le soutien d une quipe ducative d velopper plus t t une autonomie personnelle Cela ne lui aurait il pas permis de d velopper son propre r seau social L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes 112 Suivi m dical e Les professionnels du logement foyer n auraient ils pas pu mettre en place des actions afin de limiter le risque de chutes
195. ux financeurs pour une requalification de 20 lits en foyer de vie sur les 60 initiaux du foyer d h bergement La transformation des lits est accept e et d sormais les personnes de plus de 45 ans dans l incapacit de travailler ou les personnes retrait es peuvent continuer vivre au plus pr s du lieu o elles ont tous leurs rep res et les liens affectifs L architecture a t pens e de fa on s adapter le plus possible l avanc e en ge des personnes accueillies ascenseurs rampes d appui couloirs et portes adapt es aux fauteuils roulants salles de bain individuelles et s curis es Une salle de soins sp cifique a t pr vue pour tre utilis e par les personnes les plus d pendantes et ou en fin de vie Une signal tique a aussi t install e afin que les personnes accueillies restent autonomes le plus longtemps possible L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes tudes de situations pour l appropriation de la recommandation Entre le foyer d h bergement et le foyer de vie les moyens ont t mutualis s au niveau des professionnels et pour certaines activit s Cela permet la personne handicap e vieillissante de maintenir les liens sociaux tiss s notamment avec les anciens coll gues de l Esat toujours en activit et les professionnels Conjointement la r novation du b ti la formation des professionnels a t per ue comme un l ment important pour gar
196. ve ment ce changement Cela peut n cessiter un accompagnement sp cifique pour que la personne acqui re de nouveaux savoir faire avant son d part condition que cette ambition soit compatible avec ses potentialit s TITI N D terminer quels professionnels seront responsables o de l information de la personne sur le changement venir et ses implications o de l change sur ses questions doutes ou appr hensions o de la transmission d informations avec la future structure d accueil notamment pour aider les professionnels conna tre les besoins et attentes de la personne ainsi que ses habitudes de vie et ses modes de communication o du suivi et des changes apr s le d part de la personne de l tablissement ou du service afin de v rifier que celle ci s adapte sa nouvelle situation N D terminer avec la personne quelles informations les professionnels de la structure d ori gine pourront partager avec la future structure d accueil N changer avec la future structure d accueil les informations que la personne accepte de voir partager ILLUSTRATIONS Si la personne donne son accord les professionnels de ce foyer d h bergement communiquent les projets en cours ainsi que toutes les informations n cessaires au suivi et l accompagne ment de la personne Les pi ces m dicales sont transmises sous pli cachet au m decin ou l infirmier de la nouvelle structure L adaptation d
197. vigueur au moment de la publication de la pr sente recommandation de bonnes pratiques professionnelles Il convient de rester vigilant aux volutions l gislatives ult rieures cette publication L adaptation de l intervention aupr s des personnes handicap es vieillissantes L anticipation des risques li s au vieillissement de la personne handicap e Au niveau de l accompagnement personnalis N Lors de l laboration du projet personnalis de la personne handicap e vieillissante adapter le volet soins de ce projet en fonction de ses besoins et attentes en mati re d accompagnement la sant 6 en recueillant les informations sur le parcours de soins et de sant de la personne et en valuant ses besoins et potentialit s o en favorisant l expression par la personne de ses attentes et pr f rences vis vis de sa sant o en recherchant ou si la structure ne dispose pas de professionnels m dicaux en faisant rechercher par un m decin les comorbidit s les plus fr quentes du handicap ou de la pathologie de la personne les troubles particuliers li s l avanc e en ge quel que soit l ge de la personne o en recherchant ou si la structure ne dispose pas de professionnels m dicaux en faisant rechercher par un m decin les ant c dents familiaux et risques g n tiques o en analysant les impacts possibles du mode de vie ou des activit s de la personne sur son tat de sant actuel ou futur p
198. visager pour r pondre aux besoins des proches pr sentant des signes de vieillissement changer en quipe interdisciplinaire sur l organisation des espaces de vie L change peut s articuler autour des questions suivantes existe t il une mixit des publics personnes handicap es vieillissantes cohabitant avec des personnes handicap es plus jeunes ou des personnes g es ou des unit s de vie sp cifiques cette organisation des espaces de vie rel ve t elle d un choix institutionnel Si oui quelles raisons ont motiv ce choix aujourd hui des r am nagements paraissent ils souhaitables voire n cessaires Pour quelle s raison s Impliquer les personnes concern es dans cette r flexion personnes g es et personnes handicap es vieillissantes ainsi que le cas ch ant leurs proches Les instances et supports d expression collective CVS et autres formes de participation peuvent tre mobilis s autour de ces questions Si des r am nagements paraissent souhaitables voire n cessaires recueillir des avis d experts pour aider la d cision professionnels de l accompagnement ou de sant ayant une connaissance approfondie des publics accueillis ergoth rapeutes etc Si certaines des personnes concern es et ou certains de leurs proches expriment des r ticences ou des craintes vis vis de l option envisag e analyser collectivement ce qui fait blocage ainsi que les r ponses qui peuvent tre apport es

L`adaptation de l`intervention auprès des personnes

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