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1. sa faim malgr certaines exigences dues au r gime mais guid s autant de fois qu ils en exprimeront le besoin par la Di t ticienne Je reviens ensuite sur ce qu est la ph nylalanine les aliment qui en contiennent et dans quelle proportion importante dans tous les produits d origine animale et pour moiti dans les f culents et c r ales et en moindre quantit dans les l gumes et encore moins dans les fruits l exception de certains c est de cela dont d pendra le moment venu de la diversification alimentaire la liste des aliments autoris s ou non Il est important de pr ciser aussi que des produits sans protides de substitution existent ex des biscuits du pain des p tes des farines etc Dans un premier temps je ne vais pas plus loin dans les explications je m en tiens aux six premiers mois de vie comme pour une alimentation normale Tout ceci pour que les volutions du r gime par tape en fonction de l ge soient bien comprises et ne pas compliquer les choses Lors de cette premi re consultation il faut savoir interrompre ses conseils pour r pondre aux nombreuses questions que les parents se posent elles sont diverses notre exp rience le devenir des enfants etc Cette premi re consultation se termine sur une note de positif et de r confort je pr cise qu ils vont avoir besoin de mon aide comme guide pendant la premi re ann e de vie parce que l alimentation au cour2. Tyrosine Acide ph nyl ac tique 12 Journal du DELF Diab te Education de Langue Fran aise 18 Avril 2005 taille Le traitement de cette pathologie repose essentiellement sur le r gime et l importance de celui ci n cessite une bonne prise en charge di t tique bas e sur l ducation nutritionnelle L ducation nutritionnelle comporte l explication d taill e des principes du r gime avec l tablissement d une ration journali re tablie par repas en fonction de l ge mais la di t ticienne va au del de ces donn es th oriques et pratiques Etant donn l importance et la dur e du r gime elle essaye d amener les parents tape par tape des degr s d autonomie qu ils peuvent g rer pour qu ils puissent apprendre eux m me leur enfant au fur et mesure qu il est en ge de comprendre une certaine capacit conna tre ce qu il peut ou ne peut pas manger C est dire aussi l importance du relationnel dans le suivi de ces enfants atteints de ph nylc tonurie et de leur famille LA PRISE EN CHARGE DI T TIQUE Premier entretien Di t tique C est le m decin sp cialis dans la prise en charge des maladies m taboliques qui adresse l enfant et sa famille vers la consultation di t tique en renseignant sur le diagnostic et l environnement familial Ce premier contact est essentiel c est le d but d un cheminement relationnel qui va voluer entre le
3. contacter la Di t ticienne L acquisition de l autonomie va tre diff rentes d une famille une autre il faut donc dans chaque cas saisir ce qu ils peuvent assumer et les aider voluer Dans cette pathologie la Di t ticienne ne peut se contenter de ses comp tences techniques le relationnel prend un place tr s importante pour qu travers le dialogue l coute elle puisse d tecter les angoisses et attentes des parents de fa on personnaliser l ducation nutritionnelle et le suivi ult rieur Quoiqu il en soit la premi re consultation reste la plus d licate les parents sont encore sous le choc de l annonce de la maladie dont on sait que le d veloppement psychomoteur de l enfant va d pendre d un r gime bien suivi G n ralement apr s 2 3 mois de r gime l enfant prend bien ses biberons grossit s veille les parents se sentent un peu rassur s parce qu en fait mis a part le r gime il volue comme tout autre enfant C est au moment de la diversification ce que j appelle la seconde tape de l ducation nutritionnelle que la plupart des parents se sentent l aise vis vis de l volution de leurs enfants et par l m me vis vis du r gime ils ont d j deux trois fois r aliser la suppression de la ph nylalanine puis sa reintroduction en fonction du bilan sanguin Les probl mes d acceptation du produit di t tique adapt vont se poser v
4. g ographiques distincts de ce d partement en novembre 2002 La mise en place de ce projet a t financ grace au FAQSV et le relais doit tre pris partir de 2005 par le guichet unique de la DRDR Au 30 Juin 2004 292 patients ont b n fici de ce programme dans le LOT Trois programmes comparables d buteront en Haute Garonne d ici la fin de l ann e 2004 Par ailleurs un programme d ducation ambulatoire la pr vention des plaies du pied pour des patients diab tiques hauts risques l sionnels sur une journ e est mis en place dans les Hautes Pyr n es Les Sites Participant la prise en charge diab tologique Ces tablissements d hospitalisation publics ou priv s sont h t rog nes dans leurs vocations leurs sp cificit s ainsi que leurs moyens Il peut s agir d tablissements de soins de suite sp cialis s par exemple dans la cicatrisation ou bien la r adaptation cardiologique de maisons de convalescence d h pitaux g n raux Ils ont en commun I intervention sur le site d un m decin sp cialiste en Diab tologie Dans ces tablissements l objectif prioritaire est d int grer la d marche d ducation th rapeutique aux soins quotidiens individuels de mani re a ce que le patient soit plus autonome a sa sortie qu l entr e en hospitalisation En compl ment la mise en place de s ances d ducation en groupe est encourag e et certains d entr
5. ral vise a am liorer la prise en charge des patients diab tiques en Midi Pyr n es selon les principes de continuit de coordination et de graduation des soins qui ont t propos s dans la circulaire minist rielle DGS SQ2 DH de mai 1999 Journal du DELF Diab te Education de Langue Fran aise 18 Avril 2005 Les acteurs du r seau sont nombreux et diversifi s m decins g n ralistes m decins diab tologues et autres sp cialistes pharmacien ne s biologistes infirmier re s p dicures podologues di t ticien ne s psychologues sage femmes kin sith rapeutes Ces professionnels de sant m dicaux ou param dicaux ont soit un exercice lib ral de ville soit un exercice en tablissement Etablissements d hospitalisation publics ou priv s r partis sur Vensemble de la r gion Midi Pyr n es on d nombre selon la graduation des soins en Diab tologie 26 sites participant a la prise en charge diab tologique 16 sites orient s vers la Diab tologie et un p le de reference Les usagers sont les patients diab tiques et sont repr sent s au sein du Conseil d Administration par l antenne r gionale de Association Fran aise des Diab tiques L adh sion individuelle des patients au r seau se fait galement depuis Juin 2003 p riode de d but de la phase pilote pour l utilisation du dossier m dical partag informatis du r seau En effet le r seau est dot d
6. Ce groupe qui sera co pilot par un m decin et un pharmacien a pour objectif g n ral de faciliter au patient l appropriation de son traitement en aval de la prescription L encore cette d marche s appuie sur une relation d ducation entre le patient et ses interlocuteurs professionnels de sant CONCLUSION Int ressant divers domaines de la prise en charge du diab te concernant toutes les professions de soignants et impliquant tous ses acteurs l ducation th rapeutique est au centre des dispositifs propos s par le r seau DIAMIP en partenariat avec antenne r gionale de P Association Fran aise des Diab tiques S LEMOZY CADROY M C CHAUCHARD M GUIRAUD E TOUVIER H HANAIRE BROUTIN pour DLGMIP Service de Diab tologie Maladies M taboliques Nutrition CHU Rangueil Toulouse Autres Pathologies Chronique 1 L enfant Ph nylc tonurgique et sa famille Education Nutritionnelle INTRODUCTION La ph nylc tonurie est anomalie la plus fr quente du m tabolisme des acides amin s Son diagnostic repose sur le d pistage n onatal par le test de Guthrie pratiqu chez tous les nouveau n au troisi me jour d une alimentation normale afin de doser le taux de Ph nylalanine dans le sang On admet qu un taux de 4 mgo o de ph nylalanine repr sente la limite entre les sujets sains et les sujets pr sum s atteints de la maladie G n ralement chez les
7. Neully s Seine Editeur R gie Publicitaire Editions DYK 52 Bd Ornano 75018 Paris Dir Mr Yves CHEMANA T l 01 42 58 85 70 Fax 01 42 58 85 71 E mail editionsdyk club internet fr Maquette taieb stephanie E mail taiebstephanie wanadoo fr Impression Graphica sprint Journal du DELF Diab te Education de Langue Fran aise 18 Avril 2005 19 Innovation pour une meilleure prise en charge psychosociale du diab te PRIX NATIONAL DAWN Un partenariat entre NOVO NORDISK et le DELF Diab te Education de Langue Fran aise OBJECTIFS ET CONDITIONS e prix d un montant de 5 000 euros s adresse toute personne investie dans la prise en charge du diab te de fa on individuelle ou en quipe m decins param dicaux maisons du diab te ou associations de patients Le projet r compens devra concerner sp cifiquement les aspects psychosociaux du diab te Ildevra d j tre en place depuis moins d un an ou sera une extension pr vue d un projet existant JURY Sous la pr sidence du Professeur Serge Halimi Mme Brigitte Balandras Dr Helen Mosnier Pudar Dr Ghislaine Hochberg Dr Freddy Penfornis Dr Line Kleinebreil Mme Sylvie Pucheu CALENDRIER ET MODALITES PRATIQUES Le dossier d inscription est a renvoyer en 2 exemplaires dont 1 anonyme avant le 10 septembre 2005 a Novo Nordisk Phamaceutique S A S Service Communication Le Palatin 30 rue de Valmy la D fense 12 92936 Paris L
8. d accueil individualis s Mais son application se heurte parfois des difficult s pratiques Question 5 Que deviennent ces enfants l ge adulte Qui les suit R ponse G n ralement partir de 15 16 ans les consultations de ces adolescents deviennent rares ils g rent leur alimentation qui s est largie et diversifi e puisqu il n y a plus de risque neurologique et c est seulement s ils prouvent la n cessit d un suivi ponctuel lors d une p riode ou ils se sentent irritables avec des difficult s de concentration qu il arrive que l on reprenne momentan ment un r gime plus contr l A l ge adulte les filles souhaitant un enfant reprennent contact pour une reprise de r gime et un suivi m dical de 3 6 mois avant la conception d un enfant et durant toute la grossesse afin de maintenir des taux sanguins autour de 2 mg dl et d viter l embryo foetopathie Cas Clinique ducation Un dialogue de Sourd L ducation au sens large am ne au malade un cort ge de connaissances et d outils que le patient appr hendera au fur et mesure de son volution dans la maladie Un jeune diab tique au d but de son histoire est souvent confront de la part du corps m dical des consignes multiples souvent v cues comme submergeantes La transmission des connaissances est un exercice difficile et les quipes soignantes se heurtent parfois des blocages insu
9. d roulement se fait toujours selon la m me progression temps d accueil r alisation d un dessin pour prise de possession des lieus et apprendre a se connaitre grand jeu collectif qui permet l valuation des connaissances activit s de groupe et individuelles sur le th me de I atelier permettant de nouvelles acquisitions et aboutissant toujours une 18 Journal du DELF Diab te Education de Langue Fran aise 18 Avril 2005 production qui pourra tre montr e aux parents le repas est pris ensemble avec les soignants valuation des acquis et des comportements soit en situation r elle soit par des activit s ludiques comme des jeux ou des spectacles de marionnettes une valuation de la journ e est ensuite faite individuellement pour chaque enfant et transmise En Ile de France sous I gide de l AJD un programme pilote est offerts aux jeunes diab tiques pendant l annce scolaires 2004 2005 Le succ s de cette exp rience devra conduire a mettre en place d autres centres de formation des enfants en France Cette exp rience est bas e sur les recommandations de l ISPAD pour l ducation de l enfant diab tique de P ANAES sur l ducation de l enfant asthmatique et de la typologie descriptive de l ducation th rapeutique en groupe de CNAMTS Ici aussi le programme est d coup et adapt en fonction des tranches d ge de 2 ans partir de 5 an
10. d insulnos cr tion en presence de glucose En plus de ses propri t s m taboliques DIAMICRON 30 mg pr sente des propri t s h movasculaires DIAMICRON 30 mg diminue le processus de microthrombose Prop pharmacocin apr s l adm les conc plasmat de gliclazide augmentent progressivement jusqu la 6 h puis voluent en plateau entre la 6e et la 12 h La prise unique quotidienne de DIAMICRON 30 mg permet le maintien d une concentration plasmatique efficace pendant 24 h LISTE Remb S c soc 65 Coll conserv dans le conditio d origine AMM 3541848 30 cp 9 76 AMM 3541860 60 cp 18 03 AMM 3541883 100 cp mod hosp Info compl te cf VIDAL Info m d Servier M dical Tel 01 55 72 60 00 Les Laboratoires Servier 22 rue Garnier 92578 Neuilly sur Seine Cedex gt SERVIER Q 04 DI 01 P 09 03 Publicitaires Associ s
11. des psychologues comme nous travaillons avec des di t ticiennes et tous les autres partenaires en ducation Enfin notre moral a nettement remont le 3 me jour avec l approche de I Art Th rapie Des musicoth rapeutes et des danc th rapeutes sont venus pour nous faire d couvrir au travers de leur discipline cette modalit th rapeutique originale Cette m thode permet aux patients atteints de maladie chronique d exprimer leur v cu de la maladie par des d marches d expression picturale musicale th trale ou corporelle La d marche artistique permet au patient d explorer de nouvelles formes d expression pour communiquer ext rioriser comprendre et conscientiser ce qu il ne parvenait pas formuler travers le langage verbal Dans cette exp rience collective sur la communication non verbale2 nous avons volu tout un apr s midi sans langage verbal dans diff rents ateliers de dessin musique danse num ros de clown Cette rencontre des diff rents acteurs nous a permis de souligner V importance consid rable du langage non verbal dans la communication Les gestes la posture le regard ont un pouvoir d expression tr s important Pour toutes ces raisons nous sommes tr s reconnaissants a toute l quipe du Professeur Golay qui nous a montr quel point le dialogue et la compr hension entre les soignants et les soign s est difficile mais possible un peu comme le ta
12. en suivi ne lui fut pas plus profitable et les glyc mies continu rent de se d grader C est en octobre de l ann e suivante que le doute s immis a En effet les apprentissages r p tes restaient lettre morte et les acquisitions anciennes disparues Devant ce contexte d amn sie ant rograde une IRM fut pratiqu e d couvrant une atrophie c r brale cortico sous corticale inhabituelle pour l age Le patient se plaignant de troubles de audition un audiogramme fut r alis mettant en vidence une surdit de perception Le fond d il retrouvait une excavation papillaire bilat rale Journal du DELF Diab te Education de Langue Fran aise 18 Avril 2005 17 L hypoth se d un diab te mitochondrial pouvait tre lev e G n tiquement caract ris et publi en 1992 il s agit d une forme rare de diab te de transmission maternelle li e une mutation de ADN mitochondrial mutation ponctuelle le plus souvent du g ne de l ARN de transfert de la leucine en position 3243 Le diab te insulino ou non insulinod pendant est associ une surdit neuro sensorielle et une dystrophie de l pith lium pigmentaire r tinien La fr quence des diab tes mitochondriaux demeure assez faible Les grandes s ries r alis es sur des populations de diab tiques non s lectionn es rapportent des pr valences de 0 5 1 33 pour la seule mutation 3243 du MIDD Paquis Fluckinger e
13. est le d but d un repas la cuill re comme pour l alimentation normale quel r confort Ces nouveaux aliments l gumes fruits et pomme de terre sont calcul s en apport journalier de ph nylalanine et indiqu s en mesures m nag res cuill res soupe I 2 pot de fruits 1 2 pomme de terre de la taille d un uf Pour s assurer du bon quilibre de l alimentation les mati res grasses sont aussi indiqu es en mesure m nag re De 6 mois 1 an la quantit de ces aliments va augmenter plus rapidement les l gumes et les fruits moins riches en ph nylalanine si l app tit de l enfant le n cessite L encore on reste sur la base d une alimentation normale insistant quand m me sur le fait que les produits laitiers hormis la quantit de lait pour nourrisson ou ventuellement un lait de suite bien pr cis e et ne d passant g n ralement pas 150 ml par jour de m me que la viande le poisson et les ceufs ne seront pas introduits ils apporteraient une grande quantit de ph nylalanine en une seule fois sous un faible volume ex 10 gr de viande 100 mg de ph nyl Soit en une seule prise le 1 3 des apports quotidiens avec peu de calories Vient aussi le moment de donner une liste de biscuits sp ciaux teneur r duite en prot ines qui pourront tre propos s vers 7 8 mois la aussi quelle attention celle de faire comme tous les enfants de cet age Ces produits particuliers figuren
14. famille l enfant et la Di t ticienne Lors de cette premi re consultation les parents viennent d tre mis au courant du trouble m tabolique de leur enfant le m decin les a renseign sur la maladie le traitement l volution et la Di t ticienne vient en relais compl ter ces informations par l explication du r gime mettre en place dans un premier temps Avant tout elle a conscience de la douleur et de la difficult des parents accepter le fait que leur enfant soit atteint de ph nylc tonurie trouble m tabolique rare m me si elle est la plus fr quente des maladies m taboliques des acides amin s et dont dans la majorit des cas ils n avaient jamais entendu parler Lors de la prise en charge di t tique l enfant est encore un nourrisson et l abord du r gime se base sur une alimentation lact e ou jusqu l ge de 6 mois il va s agir de conseiller des volumes et un nombre de biberons donner par jour en suivant le sch ma de l alimentation normale avec la particularit que dans ce cas la base de l alimentation va tre un produit di t tique adapt d pourvu de ph nylalanine mais dont la composition est quilibr e d un point de vue quantitatif l identique d un lait pour nourrisson et donc adapt e pour couvrir les besoins en nergie prot ines l exception de la ph nylalanine il est n cessaire aussi de pr ciser que ce lait adapt peut bien sur tr
15. pond rale sont insuffisants laa Ad y i A l P d l f L sf _ a a gt Lt LL a 24 a Gliclazide Efficace en monoth rapie al 2 Efficace en gt association 7 Del j 4 comprim s BS A none on une sevle p prise M i combuure S TL me i wn COMPOSITION ET FORMES Gliclazide 30 mg cp Lib ration Modifi e Btes de 30 60 100 INDICATION DNID diab type 2 chez l adulte lorsque le r gime alimentaire l exercice physique et la r duc pond rale seuls ne sont pas suffisants pour obtenir l quil glyc mique POSO ET MODE D ADMINISTRATION 1 4 cp j en une seule prise au moment du petit d jeuner y compris chez les patients de plus de 65 ans et chez les insuffisants r naux mod r s avec une surveillance attentive Assoc possible aux biguanides inhibiteurs de l o glucosidase l insuline un traitement associ par insuline peut tre instaur sous stricte surveillance m dicale Respecter un intervalle de 1 mois mini entre chaque palier CTJ 0 30 1 20 CONTRE INDIC DID diab type 1 pr coma et coma diab acidoc tose diab insuf ren ou hepat severe dans ces situations recourir l insuline hypersensibilite au gliclazide ou l un des constituants aux autres sulfonylur es aux sulfamides trait par miconazole cf Interac et autres formes d interac allait ef Grossesse et allait MISES EN GARDE ET PR C D EMPLOI Risq d hyp
16. revue le Lien mais tant donn leur situation g ogra phique je n ai pas de contact direct avec eux L an prochain je m organi se pur participer a leur journ e annuelle d autant plus que plusieurs familles suivies 4 Trousseau en font partie Quand aux contacts avec des coll gues s occupant de ph nylc to nurie on se connait bien et je vais a nouveau avoir le temps aux journ es d tudes regroupant l ensemble de la France Lors de ces journ es on met en commun nos diff rentes m thodes d approche du r gime 16 Journal du DELF Diab te Education de Langue Fran aise 18 Avril 2005 Question 4 L information des institutions comme l cole est elle formalis e Intervenez vous ponctuellement Avez vous cherch r unir des directeurs d cole ou des instituteurs pour uniformiser P ducation nutritionnelle R ponse Je n ai pas t amen e rencontrer les personnes des diff rentes institutions parce que les enfants sont dispers s et c est pour cela que l on nous contacte ponctuellement d autant que beaucoup d enfants ne prennent pas le repas en institution pa Il est noter qu il existe une circulaire minist rielle n 2003 135 du 8 Septembre 2003 relative l accueil en collectivit des enfants et des adolescents atteints de troubles de la sant voluant sur une longue p riode pr voyant de leur garantir cette alimentation dans le cadre de projets
17. se r f rer aux apprentissages scolaires L enfant ne peut pas acc der d embl e tous les m canismes ni toute la gymnastique d esprit mobilis s pour la gestion du diab te Il est important de d finir des objectifs en ad quation avec son d veloppement et ses potentialit s Selon Piaget on d finit les stades suivants Jusqu 2 ans stade sensitivo moteur du domaine du r flexe moteur De 2 6 ans stade pr op ratoire du domaine de la symbolique De 6 ans la pr adolescence stade op ratoire concret o l enfant comprend le processus de transformation et entre dans l abstraction Pr adolescence adolescence stade op ratoire formel o I abstraction est possible En tenant compte de ces stades de d veloppement l quipe p diatrique de Toulouse sous la direction de M Le Tallec amis en place un programme d ducation th rapeutique en groupe pour les enfants diab tiques En fait il faudrait dire les programmes puisque les enfants sont regroup s par classe d ge de 2 ans partir de l ge de 4 ans Les objectifs sont fix s pour chacune de ces tranches et pour chaque th me abord A chaque stade les acquis sont v rifi s avant de progresser vers de nouveaux objectifs L ducation se d roule sous forme d atelier de dur e variable soit des journ es soit des s jours de 3 4 jours pour les plus grands L encadrement est multi professionnel et le
18. 46 4 A Hartemann Heurtier C Sachon N Masseboeuf E Corset A Grimaldi Functional intensified insulin therapy with short acting insulin analog effects on HbAlc and frequency of severe hypoglycaemia An observational cohort study Diabetes Metab 2003 29 53 57 5 F Elgrably J M bemba A Sola Gazagnes A Rouxel S Daenen F Bruzzo MJ Haardt H Selmi P Fiquet J Chwalow G Slama Jetine ambulatoire de 36 heures pour la d termination des doses de base d insuline avec auto apprentissage intensifi ambulatoire tude chez 27 patients diab tiques de type 1 s lectionn s Diabetes Metab 2004 30 1813 Vue Pour Vous Les S minaires Universitaires de Grimentz vus par une infirmi re en cardiologie Les s minaires de Grimentz sont connus plus particuli rement des soignants de diab tologie int ress s par l ducation th rapeutique dans la mesure o les pratiques ducatives sont anciennes en diab tologie et les quipes concern es plus souvent form es dans ce domaine que les autres sp cialit s Cependant ce stage s ouvre progressivement des soignants travaillant dans d autres disciplines comme par exemple la cardiologie Des s minaires de ce type sont organis s depuis 16 ans c est la 44 me dition par l quipe du Professeur ASSAL de Gen ve et notamment depuis la retraite de J Ph Assal par Alain GOLAY La session laquelle j ai pu assister s est d roul e Zina
19. SANTE EDUCATION DIABETE VOLUME 15 N 1 EDUCATION Journal du DELF Diab te Education de Langue Fran aise Editorial L volution des sch mas d insulinoth rapie dans le diabete de Type 1 cons quences pour les e dito L volution e e 9 e e des sch mas d insulinoth rapie objectifs et l organisation de dans le diab te de Type1 1 gt B G CHARPENTIER ducation de ces patients Les S minaires Universitaires de 4 Grimentz vus par une Pr f rez vous manger ce que vous voulez quand vous voulez mais infirmi re en cardiologie alors il vous faudra calculer votre dose d insuline a chaque repas ou Nicole BERTIN bien pr f rez vous manger tout le temps les m mes quantit s avec votre Analyse dose d insuline pr d termin e critique du CD le geste EDEX le v cu du patient 7 Posez cette question un diab tique c est y r pondre du moins pour la l experience du m decin grande majorit nouveaux venus dans la maladie ou vieux routiers lass s Dr BIEDZINSKI du plan alimentaire fixe serin s travers les r gimes bien rarement P le de Pr vention des bite nee a Pra Maladies Cardio Vasculaire suivis dans la r alit Tel est l un des gros avantages de l insulinoth rapie s d Abbeville 80 7 fonctionnelle A ceci il faut rajouter le recalage pr cis de la glyc mie R flexions apr s cinq ans possible tout moment en cas de d rapage gl
20. a D fense Cedex Les r sultats seront communiqu s le 30 novembre 2005 Les dossiers d inscription sont disponibles sur le site www novonordisk fr rubrique diab te et sur le site du DELF www sante ujf grenoble fr SANTE alfediam DESG DESG html ENGAGEMENT DU OU DES LAUREATS Le ou les laur ats s engagent a pr senter le projet r compens au prochain congr s du DELF en f v O participer la promotion du projet DELF Diab te Education de Langue Fran aise Diabetes Attitudes Wishes and Needs novo nordisk GEN 05 01 049 20 Journal du DELF Diab te Education de Langue Fran aise 18 Avril 2005 Vous tes une quipe m dicale ou un personnel soignant 2005 l origine d une initiative concr te pour l am lioration de la prise en charge cardio vasculaire de vos patients diab tiques de type 2 Participez au prix MSD Dossier de candidature et r glement du prix au secr tariat du DELF 1 a MSD 30 sept 2005 Journal du DELF Diab te Education de Langue Fran aise 18 Avril 2005 21 Bulletin d abonnement Diab te Education et inscription au DELF INSCRIVEZ VOUS ET VOUS SEREZ ABONNE Photocopier et d coupez suivant les pointill s pliez suivant le tiret et glissez le coupon dans une enveloppe longue fen tre INSCRIPTION AU GROUPE DIAB TE DUCATION DE LANGUE FRAN AISE Association pour la reconnaissance et la promotion de l ducation des diab tiqu
21. ab te de type 1 mise en route d un traitement par pompe a insuline apprentissage de l insulinoth rapie fonctionnelle culture et langue arabes haut risque de plaie du pied diab te gestationnel Dans le cadre d un partenariat entre le r seau DIAMIP et le r seau MATERMIP r seau d Obst trique de Midi Pyr n es un programme ambulatoire d ducation th apeutique pour patientes pr sentant un diab te gestationnel qui avait d but dans le p le de r f rence en 2003 se met en place dans 12 maternit s de la r gion projet DIAMAT Le r seau DIAMIP met donc en place depuis sa cr ation divers dispositifs pour l ducation th rapeutique Si l ducation en groupe repr sente un axe fort l ducation individuelle retient naturellement aussi notre attention notamment au travers des actions men es dans les sites participant la prise en charge Journal du DELF Diab te Education de Langue Fran aise 18 Avril 2005 11 diab tologique De plus le r seau DIAMIP travaille actuellement des aspects de l ducation th rapeutique individuelle au travers des actions suivantes travail sur l annonce du diagnostic de diab te de type 2 par le Groupe Education du conseil scientifique de DIAMIP mise en place d un Groupe Gestion du Traitement du conseil scientifique dans la perspective de d velopper un travail sp cifique avec les nombreux pharmaciens adh rents au r seau
22. able des Groupe R gionaux Anne Maris LEGUERRIER H pital Sud Rennes Ne th rapeutique 17 l honneur E Responsable de la Formation des formateur Judith CHWALOW H tel Dieu Paris H MOSNIER PUDAR Journal du DELF Diab te Education de Langue Fran aise 18 Avril 2005 3 Edito suite Le concept de l insulinoth rapie fonctionnelle a t d fini en Autriche en 1983 par HOWORKA la p dagogie en a t labor e et mise en uvre d s 1988 par l cole de D sseldorf et depuis largement diffus e en Allemagne 1 o elle est d sormais la m thode r f rence compl tement banalis e La m thode est galement utilis e en Suisse 2 Les anglais l ont plus r cemment d couverte et valu e de fa on convaincante 3 En France cette m thode suscite un r el int r t dans le monde diab tologique et plus encore parmi les patients Pourtant elle ne semble pas vraiment dispens e dans les cabinets ou service sp cialis s Pour quelles raisons Il y en a sans doute plusieurs e incr dulit des soignants sur la possibilit r elle d une compl te lib ralisation des apports glucidiques sans d rapage imm diat de l HbA lc Les tudes de cohortes suivies en services sp cialis s puis non sp cialis s 1 ou l tude contr l e DAFNE 3 ont montr qu il n en n tait rien et qu on observait au contraire une diminution de l HbAlc et ou des hypoglyc mies e Le caract re l
23. de Corbiel 59 bd H Dunant 91100 Corbeil Tel 01 60 90 30 86 REDACTEUR EN CHEF Monique MARTINEZ CH de Gonesse 25 rue Pierre de Theilley BP 71 95503 Gonesse cedex mll Ol A S53 27 33 Apr s la s quence p dagogique une synth se est r alis e avec remise de documents synth se crite individuelle pour l enfant pr paration de la mise en commun avec les parents Les parents eux vont pouvoir partager leurs exp riences Apr s une mise au point sur le th me des ateliers pratiques sont organis s Enfin comme pour les enfants synth se individuelle et pr paration de la mise en commun Les premi res journ es se sont d roul es en mars 2004 il est pr vu que 100 enfants et leurs parents passent par cette structure sur 2004 2005 Enfin l AJD reste tr s investie dans l ducation th rapeutique Elle le d montre par les maisons sanitaires du diab te avec en 2004 1178 s jours dont 67 s jours parents enfants dans 8 centres totalisant 24 sessions sur les vacances scolaires des 4 saisons l dition des s quences p dagogiques 11 sont d j disponibles Docteur H MOSNIER PUDAR H pital Cochin Paris DIAB TE EDUCATION COMIT DE REDACTION Nadine BACLET Paris Brigitte BALLANDRAS Paris Aline CIOFU Pontoise Silvana LAURENT Bobigny Helen MOSNIER Paris Julien SAMUEL LAJEUNESSE Paris Agnes SOLAS Paris Fabrice STNAD Pontoise Martine TRAMONI
24. e Fran aise 18 Avril 2005 dito suite hospitalisations o elles sont en r gle absentes au moment du petit d jeuner et du d ner L infirmi re au lit du malade doit pouvoir continuer d duquer son patient pour l valuation des portions de glucides afin de d finir 4 chaque fois la dose d insuline La standardisation des quantit s glucidiques des plateaux repas hospitaliers peut tre une aide utile sur ce point L id al tant le choix libre faire en salle manger avec l aide des di t ticiennes mais ceci le plus souvent ne peut se faire quand cela peut se faire qu au repas de midi Enfin l implication du trio m decin di t ticienne infirmi re d ducation dans le suivi ambulatoire reste aussi un obstacle et un enjeu Un prochain congr s du DELF consacr ce sujet ne serait il pas le bienvenu Docteur G CHARPENTIER REFERENCES 1 I Mulhauser U Bott H Overmann W Wagener R Bender V Jorgens M Berger Liberalized diet in patients with type 1 diabetes J Intern Med 1995 237 591 597 2 JJ Grimm W Bergeer J Ruiz Insulinoth rapie fonctionnelle education des patients et algorithms Diabetes Metab 2002 28 2 S15 2 S18 3 DAFNE Study Group Training in flexible intensive insulin management to enable dietary freedom in people with type 1 diabetes dose adjustment for normal eating DAFNE randomised controlled trial BMJ 2002 Oct 5 325 7367 7
25. e donn volont en fonction de l app tit de Penfant Puis vient l explication de l apport en ph nylalanine qui se fait avec un lait pour nourrisson dont on conn t l aminogramme et donc la teneur pr cise en ph nylalanine la quantit n cessaire est exprim e en nombre de mesure identique par biberon reconstituer normalement raison d une mesure pour 30 ml d eau La quantit de lait pour nourrisson apporter permet de couvrir les besoins en ph nylalanine maintenant le taux sanguin la normale et assurant la croissance Puis vient le point tout aussi important celui de l explication de l adaptation de la quantit de lait pour nourrisson et donc de ph nylalanine en fonction du taux sanguin dont le contr le sera fait la quinzaine ou au mois en cas de taux lev dans le sang le lait sera momentan ment en attente du retour la normale du taux sanguins et l alimentation de base reste le produit di t tique sp cifique A ce stade il est important de pr ciser que l enfant va utiliser la ph nylalanine en exc s dans le sang pour son m tabolisme et donc sa croissance que la ph nylalanin mie risque d augmenter lors d une infection quelle qu elle soit parce qu elle cr e un catabolisme et qu il ne s agit pas d une erreur de r gime La r alisation en pratique du r gime faite les parents se sentent un peu rassur s de savoir que leur enfant va pouvoir se nourrir
26. e eux proposent un programme structur anim par une quipe multi professionnelle Une formation la p dagogie de l adulte appliqu e la maladie chronique est propos e au personnel soignant m dical et para m dical s occupant des patients diab tiques de l tablissement sur deux journ es non cons cutives en bin me avec un autre tablissement Par ailleurs la demande le m decin responsable de l ducation th rapeutique et l infirmi re de l quipe de coordination du r seau effectuent une journ e de travail sur site avec les quipes des sites participants L objectif est de faciliter la mise en place ou le d veloppement d actions d ducation concr tes aupr s des patients int gr es aux divers temps des soins quotidiens Au d cours d une telle journ e un suivi de l volution des pratiques mises en place par l quipe soignante est effectu e de mani re t l phonique par l infirmi re ventuellement assorti de nouvelles rencontres sur sites qui vont se d velopper partir de la rentr e 2004 Les sites Diab tologie orient s vers la Actuellement au nombre de 16 ces tablissements galement publics ou priv s b n ficient de la pr sence quotidienne d un Diab tologue La proposition aux patients diab tiques de type 2 en chec th rapeutique d un programme d ducation th rapeutique structur avec un emploi du temps pr tabli au cours de p
27. ement psychomoteur normal tout en assurant la croissance au del de cet ge il est possible d largir le r gime sachant qu une l vation du taux de Ph nylalanine dans le sang n a plus les m me cons quences Il faut cependant rester attentif au comportement de l enfant qui peut devenir plus irritable ou avoir des difficult s de concentration Dans ce cas on revient un r gime plus strict pendant quelques temps Il est conseill surtout pour les filles de continuer le substitut du lait quelque soit le r gime pour en garder l habitude et le go t en pr visions d une grossesse future n cessitant la mise au r gime strict au moins 6 mois avant la conception et durant toute la grossesse Mme Marie Annick LE BARS Di t ticienne Hopital Trousseau Paris Autres Pathologies Chronique 2 Compl ments d information Entretien entre Nadine Baclet di t ticienne et Marie Annick Le Bars Question 1 La description de cette ducation semble tre strictement individuelle en consultation en ambulatoire Pourquoi Quelle est votre exp rience vis vis du groupe dans cette pathologie chronique R ponse Si l ducation nutritionnelle est pour le moment strictement individuelle c est parce que chaque enfant et famille sont vu le jour de la consultation m dicale Aucun enfant ph nylc tonurique n est hospitalis c est un suivi en externe Question 2 A t il t envisag de
28. ers l ge de 18 mois 2 ans la fois li es la place dans les repas d aliments naturels comme les fruits en compote ou crus les l gumes et les diff rents pr parations base de pomme de terre ou quivalent f culents comme les produits de substitution qui se pr tent au m me type culinaire et au fait qu cet ge il existe un comportement particulier par rapport a l alimentation traduisant un moyen d expression Ceci est plut t rassurant mais un enfant ph nylc tonurique ne doit pas se mettre en catabolisme et donc en hyperph nylalnin mie il est alors n cessaire de trouver les solutions adapt es pour que l apport journalier en nergie ph nylalanine et prot ines soient suffisants Les parents ont tout fait conscience de cette n cessit et attendent de la Di t ticienne les conseils appliquer A partir de cet age il est important de dialoguer avec l enfant et ceci se fera de plus en plus dans le temps On s aper oit tout au long de ce suivi Di t tique qu en fonction de Journal du DELF Diab te Education de Langue Fran aise 18 Avril 2005 15 l volution de l ge de l enfant on est amen aussi se mettre en contact avec les diff rentes structures qui vont l acceuillir pour soutenir l information des parents par rapport au r gime Si ce traitement Di t tique doit tre rigoureux pendant les 6 7 premi res ann es de vie pour permettre un d velopp
29. es Inscription pour l ann e 2005 Droit d inscription 20 00 Euros Ces droits permettent d tre membres du DELF et de recevoir le journal Diab te Education Libellez voutre ch que l ordre de Diab te ducation de Langue Fran aise Souhaitez vous un justificatif oui Q nonQ NOM et ou tampon Pr nom Adresse Code postal Adresser Profession M decin Infirmi re Di t ticienne Psychologue Autre Activit s Hospitali re Oovovo wo Madame Helen MOSNIER PUDAR Sce Maladies ENdocrines et M taboliques Lib rale Q H pital COCHIN 27 rue du Fb St Jacques 75679 PARIS Cedex 14 E Saar AUTO SURVEILLANCE GLYC MIQUE BIEN VU LECTEUR DE GLYCEMIE RECOMMANDE POUR SES PERFORMANCES Simple amp fiab Param trage simplifi Technologie BioSensor Un capteur de temp rature permet le r ajustement automatique de la temp rature OUVEAL S r amp inte ligent Sans entretien Lib ration s curis e de la bandelette par simple pression M morisation des r sultats avec date et heure transf rables sur ordinateur option logiciel Dialogue Suivi de l objectif glyc mique m JB CONSEIL T l 33 0 5 63 70 71 51 Mars 2005 SO3EXT24 A MENARINI Di tics F ME NARI N l 16 rue ceca AE e diagnostics 92182 antony cedex Pour vos diab tiques de type 2 d s que r gime exercice physique et r duction
30. est alors donn aux parents avec l explication du mode d emploi A ce stade l ducation nutritionnelle est r alis e il s en suivra un suivi pour l ajustement de l alimentation en fonction de l ge et de l apport en ph nylalanine selon les taux sanguins et l volution de la croissance QUATRI ME TAPE DE L DUCATION NUTRITIONNELLE A partir de l ge de 2 ans l enfant est m me de participer la consultation je m adresse lui on parle de son alimentation Le langage utilis doit tre simple et adapt ses possibilit s de compr hension et de dialogue Au fur et mesure que l enfant grandit c est avec lui en pr sence de ses parents que l on parle r gime et les modifications ventuelles se font en tenant compte de ses d sirs et pr f rences tout en restant rigoureux par rapport aux exigences du traitement di t tique ces exigences il est apte le comprendre On est toujours surpris par la compliance des enfants et leur s rieux vis vis de leur r gime et les parents eux m me le r alisent CINQUI ME TAPE L ENFANT EN COLLECTIVIT Peu d enfants ph nylc tonuriques vont en cr che ou en garderie pour la 14 Journal du DELF Diab te Education de Langue Fran aise 18 Avril 2005 maman au foyer ou en cong parental le probl me ne se pose pas en cas d activit professionnelle et selon les possibilit s financi res de la famille parfoi
31. itiste de la m thode elle ne pourrait s appliquer qu un petit nombre de diab tiques hautement motiv s cultiv s et agiles intellectuellement Ceci est contredit par la pratique allemande qui en a fait la m thode de base En Angleterre l tude DAFNE a recrut ses participants chez des diab tiques tout venant avec un taux exceptionnellement bas de drop out Dans notre exp rience nous la proposons syst matiquement depuis 6 ans tous les diab tiques de type 1 Le plan alimentaire fixe traditionnel tant l exception r serv soit aux patients diab tiques de longue date et habitu s cette m thode bien quilibr et ne souhaitant pas changer leurs habitudes soit aux patients peu autonomes ou limit s intellectuellement qui r clament un traitement codifi fixe en alimentation et en doses d insuline L attitude de d ni ou de refus de la maladie pose d autres difficult s Que l on propose ces patients une boite outils plus ou moins performante n est pas le probl me central encore qu une m thode th rapeutique ne les for ant pas modifier leurs habitudes alimentaires peut tre un atout pour r aliser le travail psychique d acceptation de la maladie Cette m thode peut m me concerner des diab tiques de type 2 du moins les patients encore jeunes et r clamant donc une strat gie th rapeutique de pr vention des complications et en chec vrai de traitement mixte c es
32. jet d accueil individualis dont les modalit s figurent au Journal Officiel n 34 du 18 septembre 2003 L encore peu d enfants prennent les repas en cantine scolaire LES L MENTS IMPORTANT DE L DUCATION NUTRITIONNELE L ducation nutritionnelle ne se limite pas al explication th orique et pratique du r gime calcul d une ration journali re liste d aliments autoris s et interdits Elle est progressive se basant sur l volution d une alimentation normal en s y r f rent chaque stade C est un moyen de rassurer les parents sur l alimentation de leur enfant G n ralement cette comparaison a une notion de normalit A c t de cela il faut insister sur la vigilance n cessaire dans le respect du r gime personnalis qui est calcul et r dig devant eux puis r pertori dans son dossier di t tique pour le suivi ult rieur en consultations et lors des contacts t l phoniques Les explications doivent tre simples claires adapt es a la possibilit de compr hension de la famille avec la pr sentation des diff rentes grandes tapes d volution de l alimentation qui seront d taill es le moment venu C est au cours de la premi re ann e de r gime que l on va progressivement apprendre aux parents un degr d autonomie comme supprimer de l alimentation les aliments apportant la ph nylalanine lors d une infection avec fi vre faire un dosage sanguin
33. l magnifique petit village de montagne des Alpes Suisse o la musique des cascades et des cloches des vaches nous ont accompagn s pendant 5 jours Cette coupure et cet isolement semblent tre un bon moyen pour rompre avec la vie quotidienne et se plonger rapidement dans le stage qui regroupe une soixantaine de participants venus de diff rentes r gions de France mais galement d autres pays Suisse Espagne Itali Chine Alg rie Isra l Parmi eux de multiples fonctions sont repr sent es m decin psychologue infirmi re di t ticienne physioth rapeute secr taire aide soignante cadre de sant tudiant professeur d activit physique p dagogue philosophe La musique classique et surtout le Tango nous ont accompagn s tout au long de ce stage ce dernier symbolisant toute la difficult de la relation entre le soignant et le soign Le th me tait motiver nos patients autrement dit parvenir augmenter nos comp tences pour faciliter le changement chez nos patients Ce qui m est tout d abord apparu int ressant dans ce stage c est qu il n y ait pas de cours magistraux mais de petites interventions suivies de travail en groupes Nous sommes donc rapidement amen s nous mettre en situation dans la pratique d entretiens suivis d une synth se par l organisateur afin de nous amener progressivement percevoir le concept d entretien motivationnel Nous avons ainsi mi
34. lusieurs joun es d hospitalisation 3 le plus souvent et anim par une quipe multi professionnelle figure dans leur cahier des charges Environ 800 patients b n ficient annuellement d un tel programme d ducation th rapeutique dans la r gion Le d roulement r gulier de ces programmes depuis la cr ation du r seau est r guli rement confront des difficult s li es au manque de moyens humains notamment para m dicaux dans les tablissements Cependant dans le cadre de la DRDR 2004 le financement d un emploi para m dical a mi temps a t accord pour chacun de ces sites De mani re solliciter la r conduction annuelle de ces budgets un bilan d activit homog ne pour l ensemble des programmes d ducation de ces tablissements se met en place de fa on plus syst matis e partir de juillet 2004 Toutes les quipes de ces sites orient s vers la Diab tologie ont b n fici d une formation la p dagogie de l adulte appliqu la maladie chronique sur deux journ es non cons cutives dans le courant de l ann e 2002 Le p le de r f rence est le service de Diab tologie du CHU de Toulouse Rangueil Il offre aux patients de son bassin g ographique un programme comparable celui des sites orient s vers la Diab tologie auquel s ajoutent des programmes sp cifiques d ducation th rapeutique de dur e variable adapt s aux situations suivantes di
35. ngo La motivation au changement survient lorsque les gens per oivent une contradiction entre ce qu ils sont et ce qu ils aimeraient tre Miller Zweben DiClemente Rychtarik 1992 p8 Mme Nicole BERTIN IDE C H U de Lille l HUG H pitaux Universitaire de Gen ve Policlinique de M decine centre Communautaire de m decine de l addiction 2 M decine et Hygi ne n 2484 26 MAI 2004 P1134 ACCU CHEK BIEN PLUS pour le bien tre m Gain de temps Moins de bulles d air Meilleure asepsie Menus d roulants m Ecran large avec symboles m Transfert des donn es de la pompe et des lecteurs de glyc mies Accu Chek vers un ordinateur de poche m Analyse globale des donn es glyc mies d bits de base bolus T l 04 76 76 31 90 meylan diabete roche com ACCU CHEK D TRONplus amp ACCU CHEK ACCU CHEK Pocket Compass ACCU CHEK Vivre sa vie C est essentiel insign 0501051 Journal du DELF Diab te Education de Langue Fran aise 18 Avril 2005 7 Test pour Vous Analyse critique du CD le geste EDEX le v cu du patient l experience du m decin Le CD est destin aux patients pr sentant une dysfonction rectile DE pour laquelle les traitements oraux se sont tous av r s inefficaces d sireux de pratiquer des injections intra caverneuses IIC Il s agit d une pr sentation de 9 minutes L injection est r alis e lors d une consul
36. oglyc mie sous sulfamides pouvant n cessiter une hosp et un resucrage sur plusieurs jours Informer le patient des risq et pr c d emploi et de l importance du respect du r gime alim d un exercice physique r gulier du contr le de la glyc mie Ne prescrire que si l alimentation est r guli re INTERACTIONS Majorent l hypoglyc mie miconazole contre indig phenylbutazone alcool d conseill s B bloquants fluconazole IEC captopril et enalapril autres antidiab insuline acarbose biguanides antagonistes des recept H MAO sulfonamides et AINS diminuent l effet hypogly danazol d conseill chlorpromazine glucocorticoides tetracosactide en IV ritodrine salbutamol terbutaline Assoc prendre en compte anticoagulants GROSSESSE ET ALLAIT Relais par insuline si grossesse envisag e ou d couverte allait contre indig APTITUDE A CONDUIRE Sensibiliser le patient aux sympt mes d hypoglyc Prudence en cas de conduite EFFETS IND SIRABLES Hypoglyc mie troubl gastro intest Plus rares r gressant l arr t du trait rup cutan omug troubles h matol troubles h pato bil l vation des enz h pat h patites cas isol s Si ict re cholestatique arr t imm diat du trait Troubles visuels PROPRIETES SULFAMIDE HYPOGLYCEMIANT ANTIDIAB ORAL DIAMICRON 30 mg poss de un h t rocycle azot qui le diff rencie des autres sulfamides Prop m taboliques DIAMICRON 30 mg restaure le pic pr coce
37. otidiens des pieds autosurveillance glyc mique conduite tenir en cas d hypo ou d hyperglyc mie En trois volets chaque outil th matique synth tise les objectifs de la s quence d ducation les messages r p res essentiels s approprier pour le patient et propose une m thode p dagogique interactive pour chaque phase de la s quence ainsi qu un ventuel support Par exemple le recueil des repr sentations du patient propos des objectifs glyc miques utilise le dessin d une cible le patient tant invit y positionner sa r ponse la question Quelle glyc mie souhaitez vous avoir jeun et en post prandial Ceci est un point de d part au travail sur les objectifs glyc miques propres prot ger sa sant Un cahier des charges pour une formation des soignants la p dagogie de l adulte appliqu e la maladie chronique pr alable tout programme d ducation th rapeutique en ambulatoire maillon de proximit ou en hospitalisation sites orient s vers la diab tologie et sites participant la prise en charge diab tologique La formation de l quipe de professionnels de sant est assur e par un organisme de formation agr sa dur e est d une journ e pour le programme court du maillon de proximit et de deux journ es pour les programmes d ducation en groupe et en hospitalisation Elaboration et mise disposition de tous les soignant
38. que excellent ou lorsque nous l informons qu une intervention type pontage s est tr s bien pass e le patient peut tre faussement rassur et ne pas comprendre l int r t de poursuivre ses efforts au long cours A l inverse si le soignant dit En arr tant de fumer tout devrait aller mieux certains de nos patients entendent De toute fagon il sait que tout ira mal et ce n est pas la peine que je fasse des efforts puisque je suis condamn Evitons galement certains phrases comme Si j tais votre place et admettons que le fait d avoir m dicalement raison n am ne pas forc ment le patient adh rer nos recommandations Il faut donc en permanence analyser notre propre comportement essayer de progresser car si chacun de nos patients est diff rent nous m mes voluons de par notre histoire personnelle et notre cursus professionnel Certes les ann es passant nous perdons parfois certaines de nos illusions mais l essentiel est de garder notre enthousiasme et notre souhait de progresser Docteur Sylvie BERNASCONI Endocrinologue De la Th orie la Pratique 2 Organisation de l ducation th rapeutique des patients diabetiques de type 2 dans le r seau de soins diab te Midi Pyr n es DIAMIP Le r seau de soins ville h pital DIAMIP est un r seau r gional cr en 2000 qui constitue actuellement une association loi 1901 Son objectif g n
39. ratique 1 P le de Pr vention des Maladies Cardio Vasculaires d Abbeville 80 R flexions apr s cinq ans d activit dans une structure d ducation du patient Le concept d ducation th rapeutique initi dans le monde de la diab tologie et de l asthme s tend progressivement aux autres sp cialit s et la notion de diagnostic ducatif s impose progressivement dans la pratique m dicale Cela a amen la cr ation de structures sp cialis es dans l ducation avec des quipes multidisciplinaires pouvant recevoir un patient et son entourage afin d amorcer une d marche ducative et id alement de faire voluer des comportements non adapt s un probl me de sant Toutefois il est vident que l ducation th rapeutique ne se limite pas de telles structures et que tout soignant essaie chaque jour d accompagner au mieux ses patients Le monde de la diab tologie r fl chit depuis longtemps ce probl me et Journal du DELF Diab te Education de Langue Fran aise 18 Avril 2005 certains points ont t longuement d taill s importance de l enthousiasme du soignant pour faire passer le message n cessit de hi rarchiser les priorit s pour ne pas tout imposer d embl e insister sur l aspect positif que l on peut trouver par exemple l arr t du tabac notion de plaisir mais deux autres points paraissent fondamentaux Dans les populations d fa
40. rmontables semblant rendre toute tentative d ducation vaine Devant des r sistances r p t es chez un sujet jeune il est bon de se rappeler cette forme anecdotique de diab te le Maternel Herited Deafnes Diabetis MIDD L histoire de monsieur D remonte 3 ans Il avait t adress dans le service pour la prise en charge d un diab te voqu devant un syndrome cardinal avec des glyc mies aux alentour de 6 g l et un amaigris sement de 5 kg L anamn se ne retrouvait pas de notion de diab te familial mais il est important de pr ciser que le patient avait des contacts pistolaires avec ses parents rest s au S n gal Durant son hospitalisation les glyc mies se sont normalis es moyennant la mise en route d une insulinoth rapie mixte sur la base de deux injections matin et soir Durant son s jour il participa avec assiduit aux diff rents ateliers entour de la sollicitude bienveillante de l quipe Les techniques d injections semblaient acquises l adaptation ma tris e et le r gime adopt Revu en consultation trois mois Vh moglobine glyqu e du patient n tait sans doute pas parfaite mais l acceptation de sa maladie prenait bon train L ann e qui suivi ne permis pas d am lioration glyc mique majeure et il fut re hospitalis une semaine afin d envisager une adaptation de son traitement et de contr ler de visu ses connaissances Mal en fut l ann e qui s
41. s en pratique de nombreux outils psycho p dagogiques de communication et de n gociation afin de faciliter le changement chez les patients souffrant de maladie chronique D une part nous avons travaill sur ce que nous aimerions changer en nous ceci pour mesurer toute la difficult existant entre ce que l on sait devoir changer et la mise en application de ce changement D autre part nous avons per u la difficult de l entretien motivationnel en tant confront s de vrais faux Journal du DELF Diab te Education de Langue Fran aise 18 Avril 2005 patients ce qui constitue une exp rience concr te et enrichissante mais parfois difficile assimiler D ailleurs la fin de la deuxi me journ e un d couragement se ressent chez les participants du fait de la remise en cause de nous m me et de notre pratique quotidienne Il faut noter que ce d couragement avait t pr vu par les organisateurs qui ont pu nous montrer une courbe de notre moral durant le S minaire Du fait de la densit du programme impossible de r sumer j ai repris l aide m moire qui nous a t remis Vade Mecum de l Entretien individuel 1 Faites merger chez le patient les bonnes raisons de changer N Evitez d argumenter io Reformulez ce que dit le patient plut t que questionner EN R sumez souvent et ouvrez ensuite un Encouragez les efforts et tout d sir de changement 6 D veloppe
42. s r unions de parents ou d enfants pour travailler ensemble sur ce r gime et les diff rents trucs pouvant aider le suivre R ponse Devant le nombre croissant d enfants suivis nous avons le projet d organiser des apr s midi de rencontre des familles autour d un go ter adapt pour que les uns et les autres puissent partager leurs exp riences et leurs recettes Mais pour l heure je n ai pas d exp rience de groupe cela reste une exp rience tr s personnalis e Question 3 Existe t il des associations Quels sont les rapports avec h pital Au niveau international Avez vous des contacts avec d autres di t ticiens ou d autres services vis vis de cette prise en charge R ponse Il existe une association regroupant les maladies du m tabo lisme et en autre la ph nylc tonurie il s agit des feux follets associa tion nationale de parents d enfants atteints de maladies m taboliques h r ditaires elle est tr s active le Lien est leur journal trimestriel il fait part de rencontres r gionales et de la rencontre annuelle nationale des contacts avec des associations d aut res pays et bien sur d astuces et de recettes pour faciliter la compliance au r gime Les coordonn es Les feux follets 15 rue Marcel Paul 420230 Roche la Moli re Tel 04 77 90 66 61 E mail pierrettegrange wanadoo fr Site internet www phenylcetonurie org Je re ois leur
43. s adh rents du r seau d un guide pour le diagnostic ducatif plus particuli rement adapt au diab te PROGRAMMES D DUCATION TH RAPEUTIQUE POUR LES QUATRE MAILLONS DE SOINS R GIONAUX Le maillon de proximit est repr sent par la m decine ambulatoire de ville DIAMIP propose la mise en place de programmes d ducation th rapeutique initiale accueillant des groupes de 10 patients diab tiques de type 2 Ces programmes sont con us sur une demijourn e l ducation est assur e par une quipe multi professionnelle locale qui est constitu e dans tous les cas de 5 professionnels de sant m decin g n raliste m decin diab tologue infirmi re di t ticienne podologue La mise jour pr alable des connaissances de base n cessaires en diab tologie des diff rents membres de l quipe est assur e par le m decin diab tologue De plus l ensemble de l quipe b n ficie d une formation d une journ e la p dagogie de l adulte appliqu e la maladie chronique centr e notamment sur la communication avec le patient et l animation de s quences d ducation en groupe selon un 10 Journal du DELF Diab te Education de Langue Fran aise 18 Avril 2005 programme adapt la demi journ e d ducation que ces professionnels de sant assureront aupr s des patients Un tel programme d ducation en ambulatoire a d but dans le Lot projet DIABLOT sur 4 sites
44. s de cette p riode volue r gime ou pas r gime et qu ensuite ce sont eux qui me proposeront les modifications apporter en fonction des r sultats des taux sanguins et aussi de la fa on dont l enfant se comporte vis vis de son Journal du DELF Diab te Education de Langue Fran aise 18 Avril 2005 13 alimentation ce qu il pr f re ou non comme tout enfant Le suivi durant ces 6 premiers mois de vie va consister a adapter l alimentation en volume avec le produit sp cifique et en ph nylalanine avec un lait pour nourrisson en fonction de l ge des taux sanguins et de la croissance les consultations vont tre pendant cette p riode de 2 en moyenne mais le suivi par t l phone de 2 3 fois par mois DEUXI ME GRANDE TAPE DANS L DUCATION NUTRITIONNELLE 6 mois l ge de l introduction de nouveaux aliments l encore on utilise le sch ma de la diversification normale en introduisant les aliments permis du fait de leur teneur r duite en ph nylalanine l gumes et compote de fruits faits maison ou en petits pots du commerce puis dans un second temps la pomme de terre de mani re r aliser au repas de midi une pur de l gumes dans laquelle on va mettre du beurre ou de l huile les mati res grasses d pourvues de prot ines sont d pourvues de ph nylalanine et donc autoris es volont ce mot a volont fait plaisir puis le dessert se composera de compote de fruit C
45. s elle choisit de rester la maison les premi res ann es pour g rer l alimentation Lorsque la maman reprend son activit Penfant est confi une grand m re une tante ou une nourrice ce sont alors les parents qui donnent les consignes du r gime parfois m me pr parent les repas pour la journ e L entr e en cole maternelle se fait dans la plupart des cas l ge de 3 ans comme pour tout enfant L quipe scolaire est renseign e sur les exigences du r gime et l attention particuli res avoir lors des collations propos es l cole L enfant a ses biscuits et ses boissons autoris s mais le risque de chapardage existe et doit tre signal la famille qui saura prendre la mesure di t tique appropri e pendant quelques jours savoir selon l aliment consomm par Penfant retirer l apport en ph nylalanine ou non en tout cas faire un contr le sanguin puisque les cons quences sont une augmentation du taux de ph nylalanin mie sans aucune autre manifestation visible L enfant en maternelle prend rarement le repas de midi la cantine les familles s en chargent ou le confient une personne de leur entourage proche Vient la rentr e l cole primaire o ici encore l quipe scolaire est renseign e sur le trouble m tabolique et les exigences de l alimentation A l cole les enfants n cessitant un r gime particulier b n ficie de la mise en place d un pro
46. s jusqu 10 ans Les originalit s r sident dans la mise en commun des moyens en particulier de soignants sur une r gion le d roulement du programme sur une tranche d ge de fa on progressive sur toute l ann e scolaire en pr voyant 5 journ es d ducation en groupe sur cette dur e une ducation en parall le des enfants et des parents le th me abord lors de la session est le m me pour les parents et les enfants mais apr s un accueil commun les enfants et les parents sont accueillis dans des groupes s par s avant de se retrouver pour une mise en commun en fin de journ e deux intervenants encadrent chacun des groupes enfants et parents dont un qui est permanent tout au long des 5 journ es L atelier des enfants comporte toujours un rituel d accueil puis un rappel de la session pr c dente et une pr sentation de la s ance venir ENTRETIENS DE NUTRITION de l Institut Pasteur de Lille Les 16 et 17 Juin 2005 Th mes Les aliments fonctionnels le 16 Juin Femmes et nutrition le 17 Juin Organisation Dr Jean Michel LECERF Co t 160 Euros HT 1 jour 280 Euros HT 2 jours Contact Marie Fran oise TAHON Tel 03 20 87 71 88 Fax 03 20 87 72 96 E mail Marie Fran oise Tahon pasteur lille fr DIRECTEUR DE LA PUBLICATION Serge HALIMI Diab tologie CHU 38700 La Tronche T l 04 76 76 58 36 DIRECTEUR DE R DACTION Guillaume CHARPENTIER H pital Gilles
47. ste pas l exception ponctuelle mais passe dans la routine de tous les jours Ce qui sous entend l adh sion et la formation de l ensemble de l quipe la m thode non seulement pour l initiation du traitement mais aussi pour son suivi ambulatoire ou lors d ventuelles r hospitalisations pour d autres motifs Ce qui sous entend aussi une reformalisation des programmes d ducation avec un obstacle initiation en hospitalisation ou en ambulatoire Les deux m thodes ont t test es et valu es une hospitalisation initiale de 5 jours 1 4 ou ducation ambulatoire par groupe de 6 8 patients avec un programme de 16 heures en 3 mois 1 journ e initiale puis 7 sessions du soir d 1h30 2 ou bien une apr s midi hebdomadaire en groupe pendant 6 semaines 5 Ou bien un programme ambulatoire de 5 jours du lundi au vendredi assur par des infirmi res sp cialistes et des di t ticiennes 3 Nous avons opt pour un syst me mixte hospitalisation br ve de 3 jours suivi un mois plus tard d une r union en groupe en H pital de jour ou en soir e selon les disponibilit s Un programme de suivi t l matique et t l phonique avec PDA Phone et aide automatique a la d cision est en cours d valuation Tout ceci r clame galement un changement des habitudes l ducation alimentaire ne peut plus tre le seul fait des di t ticiennes en particulier pendant les Journal du DELF Diab te Education de Langu
48. sujets atteints ce taux est nettement sup rieure 20 mg et peut d atteindre 40 mg 60 mg Le trouble biologique fondamental est le d ficit enzymatique en ph nylalanine hydroxylase h patique ce qui engendre une hyperph nylalanin mie et une limination urinaire d acide ph nylpyruvique par transamination et de ses m tabolites acide ph nyl lactique acide ph nyl ac tique et d riv s ortho repr sent s par l acide orthohydroxyph nylac tique La ph nylalanine est un acide amin indispensable la croissance de l enfant et dans le cas d une ph nylc tonurie il faut donc en assurer les besoins pour un anabolisme normal ils sont en moyenne de l ordre de 200 300 mg par jour chez le petit nourrisson au fur et mesure de l ge ces apports sont augment s progressivement jusqu 400 mg voire 450 mg par jour en cherchant la tol rance assurant la fois une croissance staturo pond rale normale et un taux de ph nyla lanin mie dans les limites autoris es entre 3 et 6 mg En dessus de ce taux il y aun risque pour le d veloppement psychomoteur et en dessous un risque de carence en ph nylalanine et donc un risque de cassure de la courbe poids M tabolisme simplifi de la ph nylalanine Prot ines alimentaires gt ph nylalanine anabolisme protidique Transamination Acide Ph nyl pyruvique Acide ph nyl lactique J D riv s ortho ph nylalanine hydroxylase
49. t dire ayant une insuline lente au coucher suffisamment dos e pour normaliser la glyc mie matinale et gardant une HbAIc toujours lev e du fait d une hyperglyc mie prandiale non contr l e malgr r gime et ADO Il s agit en r gle de sujets devenus tr s insulinop niques apr s 10 ou 15 ans d volution e La m connaissance pratique de la m thode par les quipes soignantes c est sans doute un obstacle important Un document de r f rences colligeant les exp riences acquises en France et ailleurs sera sans doute utile et nous tentons actuellement avec A GRIMALDI et tous ceux que le voudront bien de le concr tiser La multiplication des workshop et stages d di s a ce th me sera galement tr s utile e La m connaissance pratique de la m thode par les patients eux m mes est aussi un probl me la diffusion large de l information leur gard reste faire Ils disposent toutefois d j d un manuel de poche pratique et illustr Libert alimentaire et diab te que nous avons r alis et qui est disponible aupr s de l Association fran aise des Diab tiques Il est aussi possible de se le procurer aupr s de la firme SANOFI AVENTIS qui en a soutenu l impression e Mais plus probablement c est l organisation m me de l ducation dans les services de Diab tologie qui est l obstacle principal Dans ce domaine pour qu une m thode ducative marche bien il faut qu elle ne re
50. t col ont montr que la prise en compte de l h r dit maternelle et de la surdit faisait passer la fr quence des diagnostics positifs de 1 5 6 4 Aussi peut il tre bon de se rappeler lors de s ances ducatives qu un patient frustre et sourd peut en cacher un autre Bien que posant sur le clinicien des probl mes particuliers de prise en charge un simple appareillage auditif permet une ouverture de ces malades sur le monde ext rieur ouverture un sens indispensable l coute Docteur J SAMUEL LAJEUNESSE Sce de M decine Interne du Pr Guillausseau H pital Lariboisi re Vie des Congr s Journ e de l AJD 2004 l ducation th rapeutique l honneur La R union scientifique de l Aide aux Jeunes Diab tiques AJD s est tenue en novembre 2004 et avait comme th me principal l ducation th rapeutique de l enfant diab tique Deux exp riences ont plus particuli rement t rapport es refl tant le dynamisme des quipes p diatrique et de l AJD dans ce domaine La mise en place de programmes d ducation chez les enfants doit prendre ne compte un certain nombre de caract ristiques L enfant est un tre en d veloppement qui a des potentialit s psychologiques cognitives et gestuelles Son d veloppement se fait par tapes Tous les enfants passent par les m mes stades mais chacun son propre rythme Pour les capacit s d apprentissage on peut
51. t sur une ordonnance sp cifique r serv e aux maladies m taboliques ils sont fournis par la pharmacie centrale de h pitaux livr s domicile et pris totalement en charge comme le sont tous les produits de substitution pain p tes riz farine Le m decin r dige P ordonnance La seconde tape est franchie le suivi va continuer la plupart du temps jusqu un an par t l phone A ce stade les parents sont plus rassur s l enfant grandit s veille et l ajustement de l alimentation prend ses habitudes toujours avec le conseil de la Di t ticienne TROISI ME TAPE A partir de 1 an C est le moment de passer au changement de texture du mix au moulin ou cras la fourchette puis les petits morceaux tout ceci allant en voluant jusqu l ge de 18 mois 2 ans En m me temps se fait l volution de l introduction de tous les l gumes puis les p tes riz semoule et c r ales teneur en prot ines r duites Pour pouvoir mettre suffisamment de l gumes pomme de terre ou P quivalent en f culents ordinaires souvent le lait pour nourrisson est enlev vers cette p riode Ceci accompagn d exemple de menus de recettes afin de donner aux repas de midi et du soir une structure la plus proche d un repas normal cet ge On se trouve en fait identifier ce type de r gime une alimentation v g talienne Un listing d quivalence entre les produits courants
52. tation par le m decin expliquant galement la technique et la pr paration du produit EASY DOU stylo permettant le m lange solvant lyophilisat les sites d injection les gestes viter Le caract re indolore du geste est bien mis en vidence par le sourire du patient lors de l injection Le patient est revu 30 mn plus tard on peut alors appr cier la qualit de l rection et l efficacit du produit Les complications ventuelles et leur traitement sont pr sent s par le m decin Le patient est revu au bout d un mois de traitement apr s avoir pratiqu 4 5 injections suivies de rapports sexuels aussi satisfait que sa partenaire AVANTAGES Explications de la technique d injection parfaitement claires D dramatisation du geste Correction d ventuelles erreurs D monstration d efficacit INCONVENIANTS Exc s d optimisme les cas difflciles n cessitant l injection de m langes plus complexes Dans l ensemble il s agit d un bon outil visuel s adressant aux patients qui refusent par ignorance ou craignent ce traitement efficace par peur des injections Ce message est d autant plus appr ciable qu il s agit d une voie d administration toujours angoissante pour les patients le sujet restant particuli rement tabou Ce CD permet de d dramatiser et d apprivoiser les IIC Docteur BIEDZINSKI Centre Uospitalier Sud Francilien Corbeil Essonnes De la Th orie la P
53. un syst me d information incluant un DMP informatis s curis dont le patient d tient la cl Depuis la cr ation du r seau l ducation th rapeutique est un des axes prioritaires DIAMIP a choisi de mettre l accent sur les actions d ducation th rapeutiques en groupe et a con u puis mis en place des dispositifs d ducation qui sont adapt s aux 4 niveaux de la graduation des soins du maillage r gional Ces diff rents programmes sont dispens s nar une quipe multi professionnelle La mise en place de ces programmes gradu s d ducation th rapeutique s appuie sur le travail effectu r guli rement depuis la cr ation du r seau par un groupe de travail multiprofessionnel le Groupe Education du Conseil Scientifique de DIAMIP Ce groupe a successivement labor Des recommandations pour la mise en place et le d roulement des programmes d ducation au divers niveaux de soins Ces recommandations repr sentent la fois un cahier des charges pour chacun de ces programmes ainsi qu un guide d aide leur mise en place Des outils p dagogiques th mati ques pour l animation de s quences d ducation th rapeutique en groupe Ces outils p dagogiques ont t cr s pour les th mes fondamentaux de l ducation th rapeutique dans le cadre du diab te tels que Compr hension de son diab te et de son traitement activit physique quilibre alimentaire soins qu
54. voris es dont le manque de formation limite l acc s l emploi et qui vivent des difficult s personnelles et des situations familiales instables il est important de travailler sur l estime de soi En effet ce n est que lorsque le patient estime que lui ou sa vie vaut quelque chose qu il sera peut tre pr t faire des efforts pour viter les complications de sa maladie et chercher vivre mieux C est parfois dans le corps m dical ou dans l entourage familial amical ou professionnel que l on trouvera la personne qui trouvera le mot juste pour redynamiser le patient Un autre obstacle la r alisation d efforts personnels est la notion de fatalit Pour bon nombre de nos patients cette maladie est familiale ce qui quivaut je n y peux rien Nombre d entre eux expliquent qu ils sont conscients que les m decins font tout leur possible pour leur viter la maladie et que gr ce aux progr s en particulier techniques pontages peut tre vivront ils plus longtemps que leurs parents mais en fait ils acceptent les cons quences d une maladie n phropathie infarctus comme une fatalit Les convaincre que l accident est vitable est d j une premi re tape pour la motivation Pour les soignants il est important de surveiller de mani re tr s attentive les mots que nous utilisons Lorsque nous essayons de f liciter un patient en raison d un bilan biologi
55. yc mique c est la d activit dans une structure compensation r alis e en fait le plus souvent l occasion des repas au d ducation du patient Sylvie BERNASCONI moment o la glyc mie est mesur e Enfin il y a le confort d une glyc mie e Organisation de l ducation basale d sormais plus facilement stabilis e avec les analogues lents ou la 5 x th rapeutique des patients pompe ce qui permet de d caler ou m me sauter un ou plusieurs repas sans diab tiques de type2dans 8 hypoglyc mie le r seau de soins diab te Midi Pyr n es DIAMIP S LEMOZY CADROY Le bureau du DELF dE eee M GUIRAUD E TOUVIER E Pr sident Serge HALIMI H pital Nord Grenoble H HANAIRE BROUTIN E Vice Pr sident Ghislaine HOCHBERG Paris L enfant Ph nylc tonurgque Secr taire g n rale Helen MOSNIER PUDAR H pital Cochin Paris et sa famille 11 Education Nutritionnelle E Secr g n ral adjoint Anaud MOCOCHAIN Paris Marie Annick LE BARS Tr sorier Jean Michel RACE H pital SUd Amien e Entretient entre 15 E Tr sorier adjoint Christine DELCROIX Paris Nadine Baclet di t ticienne et Marie Annick Le Bars E e ducation E Pr sident d honneur Paul VALENSI H pital J Verdier Bondy Un dialogue de Sourd 16 E Responsable du Journal Diab te Education Guillaume CHARPENTIER J Samuel LAJEUNESSE H pital Gilles de Corbier Corbeil Essonnes Journ e de l AJD 2004 E Respons
56. z les divergences c est dire la diff rence entre les valeurs personnelles du patient et les cons quences de son comportement 7 Attachez vous faire produire le discours changement 8 En cas de r sistance sachez changer de strat gie 9 Respectez le rythme du patient Nous avons donc travaill sur les outils cit s dans ce mode d emploi les questions ouvertes la reformulation le r sum et la valorisation mais aussi sur l attitude de l intervenant et les caract ristiques de l ambivalence relationnelle Ces travaux se faisaient en petits groupes et avec des intervenants diff rents La reformulation et le r sum ne sont pas faciles mettre en pratique ce d autant que le travail quotidien et la r alisation des actes techniques nous am nent le plus souvent oublier ces m thodes d entretiens D o l importance de ce type de formation avec des exercices de rappel De plus tout au long du stage on nous a r p t qu il fallait prendre et retenir ce qui tait important pour nous Cela me semble un point capital car en fonction de son r le et m me de son mode d organisation chacun devra adapter ce qu il a appris Je pense en effet que ces outils sont tr s int ressants pour am liorer un entretien mais que nous ne devons pas d passer notre r le d IDE en devenant des psychologues Il faut au contraire garder notre r le propre l esprit et travailler avec
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