Communiqué de presse
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1. 5 LONDON 7 DE TT FRANCE Fondation Es for RFP Jacques Delagrange r A Groupama sources 5 Communiqu de presse dition d un livret pour les enfants J ai une maladie grave On peut en parler Paris le 26 mai 2003 L association SPARADRAP dite le livret Jai une maladie grave On peut en parler pour aider les enfants gravement malades exprimer leurs sentiments Un document r alis gr ce l engagement de la Fondation de France et avec le soutien de la Fondation Groupama et de la Fondation Jacques Delagrange Parce que face la maladie grave l enfant et ses parents prouvent des sentiments nouveaux douloureux et vivent des situations inconnues difficiles il est important pour chacun de ne pas rester seul avec ses motions Il aura fallu pr s de deux ans et de nombreuses r unions pour trouver le ton et les mots justes pour aborder ce sujet difficile et complexe SPARADRAP a pu le faire gr ce l aide d un groupe de travail compos de personnes de terrain motiv es par ce projet venant de divers horizons psychologues infirmi res parents m decins membres d associations Ce livret veut aider les parents maintenir ou reprendre le dialogue avec leur enfant gravement malade mais il aidera aussi tous les adultes qui l accompagnent et bien s r tous les soignants Comme le sujet est d licat et parce qu il est essentiel que les parents soient associ s cette d marche le livret2. diatrie aux associations de malades et au r seau soins palliatifs Contacts presse Fondation de France Fondation Groupama Magali M vellec Marie Laurence Hercenbere 0I 4421 31 91 OI 40 44 60 51 magali mevellec fdf org mlhercenberg wanadoo fr
3. est accompagn d un petit mode d emploi pour les parents Il est accessible aux petits partir de 3 ans comme aux plus grands et il s adresse des enfants atteints de maladies graves de natures tr s diff rentes Il ne donne pas d informations techniques sur les maladies les soins mais permet l enfant d exprimer ses sentiments en particulier s il a des difficult s trouver les mots Le livret donne l occasion d aborder des questions parfois d licates complexes ou douloureuses comme la difficult de ne pas vivre comme les autres enfants le changement du regard des autres les nombreux traitements la douleur l espoir de gu rison et la peur de la mort Mais il offre aussi en parall le des pistes de r ponses Le livret ne sera pas per u de la m me fa on aux diff rents stades de la maladie et les familles pourront s y r f rer plusieurs fois M me si apr s la lecture du livret les mots restent difficiles l enfant saura au moins que ses parents sont ouverts au dialogue et ce premier pas est essentiel Comment se procurer le livret Le livret est diffus par l association SPARADRAP au prix de 4 l unit Tarifs d gressifs selon quantit 125 les 50 exemplaires 200 les 100 exemplaires 375 les 250 exemplaires 000 les 000 exemplaires frais d envoi inclus dans les tarifs uniquement pour la France En juin 2003 35 000 exemplaires seront envoy s gracieusement aux services de p
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