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ACTES JOURNEES ARH

1. videmment tr s souvent entendu des personnes demander une aide active mourir mais si vous avez lu mes livres vous savez que dans le service dans lequel je travaillais nous cherchions comprendre ce que la personne demandait vraiment Or qu est ce qu on demande Est ce quand on n est pas correctement soulag Est ce que c est une interrogation sur le sens de sa vie Est ce que l on a l impression de peser sur sa famille Ce sont toutes ces souffrances la qui ont besoin d tre entendues Mon exp rience est que lorsque ces souffrances peuvent s exprimer et qu elles sont entendues les personnes ne demandent plus une aide active mourir C est une exp rience et vous le savez tr s bien dans toutes les unit s de soins palliatifs au quotidien Ce n est pas un discours de loin de gens qui n ont pas l exp rience du terrain Ce sont des gens de terrain qui vous disent que quand on entend ce qu il y a derri re cette question ces demandes disparaissent D autant plus que le m decin s engage ne pas abandonner C est tr s important Beaucoup de personnes demandent d anticiper la mort par peur des conditions dans lesquelles l agonie va se d rouler Si le m decin s engage ne pas abandonner et rentre dans le d tail de tout ce qu il peut faire et de ce qu il va respecter c est ce que la personne d sire profond ment L autre chose qui est mon exp rience de psychologue c est qu une personne qui dit je n ai plus envie de
2. coute plus une prise en charge du point de vue psychologique le malade C est un retentissement familial cette douleur chronique qui perdure depuis plus de 3 mois d s fois des ann es Les malades arrivent et cela fait d j dix ans ou vingt ans qu ils ont ces douleurs et qu ils feraient n importe quoi pour soulager un petit peu de moiti leur douleur pour vivre correctement Il y a une notion de corps unique Qu il soit physique motionnel intellectuel et symbolique Les maladies qu elles sont elles Sur la diapositive pr c dente voir document en annexe c tait crit maladie de la soci t Oui C est une maladie de la soci t entre autres Nous sommes tellement tous stress s que nous avons tous des douleurs un petit peu partout dans notre corps Cela donne des douleurs musculaires Nous avons des points douloureux cela fait de la fibromyalgie ou des c phal es de tension Parce que nous subissons la pression Nous avons 12 des c phal es de tension que nous appelons migraines mais qui ne sont pas des migraines Et puis vous avez tout ce qui n est pas de la soci t mais qui est quand m me de la soci t Le cancer qui est en augmentation les maladies neurologiques la lombalgie commune tout ce qui dans notre travail va faire que nous allons courber je ne dirais pas l chine mais tout ce qui a trait la colonne vert brale va nous donner des douleurs Et puis nous avons des maladi
3. j tais auxiliaire de vie Cette dame tait compl tement grabataire Je m occupais un peu d ergoth rapie J ai demand savoir ce qu elle avait exactement On m a r pondu qu elle avait t d pos e l et qu elle s est laiss e engourdir Elle est ainsi devenue grabataire J ai dit cette dame que j allais l aider que j allais la remettre sur pieds La patiente m a regard e et a pleur Le lendemain elle tait morte mon arriv e Elle attendait quelqu un qui lui parle avant de mourir J ai eu l occasion d accompagner de nombreuses personnes comme cela et je ne garde pas un mauvais souvenir de tous ce gens que j ai accompagn s Le fait de les accompagner et leur disant les mots justes ils me disaient je peux mourir tranquille gt Quand quelqu un vous dit cela cela vous remplit d un grand plaisir C est m me un bonheur j ai dit le mot quand vous arrivez le lendemain et que l on vous apprend que cette personne est morte tranquille Je pense qu accompagner les gens c est tr s important Dans les derniers moments il ne faut pas dire que la personne ne le vaut pas Tout le monde vaut un moment Chez nous avant c tait comme cela on accompagnait les morts On tait l avec eux Malheureusement cela ne se fait plus Le Pr sident de l Association des aides soignants Il y a douze ans je me suis bien impr gn de ce qu taient les soins palliatifs J tais alors membre cr ateur de l quipe de soins pall
4. journ ees de Lun d M lt TORAH sensiosation en charge de la doweur ardi 17 et Mercredis jum ZUS f Hansen poser Di Lini diae da Lcshr Th rar Em PU MT Eu Actes des Journ es de sensibilisation la prise en charge de la douleur et aux soins palliatifs Lundi 16 Juin 2008 1 partie MODERATEUR Mesdames Mesdemoiselles Messieurs bonjour et merci d tre pr sents si nombreux cette premi re journ e de sensibilisation la prise en charge de la douleur et aux soins palliatifs Des termes qui sont assez loquents assez forts il faut le reconna tre dans un monde comme celui ci ou depuis quelques ann es maintenant il est courant de retrouver des structures et il y a des termes qui vont appara tre et tre entendus tout au long de ces journ es justement comme quipe mobile comme soin palliatif On parlera de douleur on parlera de souffrance autant d l ments autant d ingr dients qui vont donc tre d velopp s travers les interventions de nos repr sentants qui sont ici pr sents que nous remercions par ailleurs de leur pr sence de leur participation Tous ces sp cialistes docteurs psychanalystes anthropologues et autres personnalit s du monde m dical qui vont donc s exprimer avec vous discuter donner le la de ces diff rentes journ es En plus l actualit nous am ne nous retrouver aujourd hui puisque vous avez pu le constater travers les m dias le Pr sident d
5. l exhalation de la douleur est accept e la survenue de la mort attendue ou accidentelle Les cris stridents les sanglots tonitruants favorisent la sortie des motions trop longtemps contenues L air arrive manquer la veuve entour e de proches apitoy s Cependant cette douleur affection localis e dans les organes particuliers du corps ou dans le corps tout entier est frapp e d interdit Elle prend sens dans l interaction avec le divin d une part avec l humain d autre part Ils poss dent le pouvoir d interf rer dans les destin es Le dolorisme religieux est un choix divin par lequel le mortel se trouve confront des preuves surmonter Par identification au cr ateur la r signation est au centre de la vie La plainte est malvenue vis vis de cet acte d amour Moins valorisante est la perc e de la mal diction La main divine dispense des ch timents aux malfaisants ou leurs descendants jusqu la septi me g n ration Les maladies graves incurables particuli rement douloureuses s abattent sur des lign es sans explications rationnelles Tandis que la convoitise du corps par le biais de la sorcellerie des m chants et des envieux donne contour la violence d autrui L explication du mal subi l inverse du mal commis des peuples d Europe conforte dans la notion du corps de d sir Le giyon la mal diction aggrav e envoie des tourments pires que la mal diction divine le prototype tant la mal dict
6. toutes ces avanc es que je viens de vous d crire nous avons encore des zones d ombre et des points d am lioration apporter au dispositif Le Plan est dot de 230 millions d euros Il est applicable d s maintenant et jusqu en 2012 Il vise d velopper l offre hospitali re en mati re de soins palliatifs C est dire augmenter le nombre tout simplement en fonction des besoins et des r gions mais aussi d ployer ces dispositifs de soins 55 palliatifs en dehors de l h pital dans les tablissements d h bergement de personnes g es d pendantes en hospitalisation domicile dans les maisons de retraite dans les foyers de personnes handicap es lorsque cela est n cessaire Partout o actuellement soit ces dispositifs sont totalement absents soit ils sont insuffisamment d velopp s C tait une des pr conisations assez appuy es du rapport de Marie de Hennezel et c est extr mement important mon sens Il est vrai que dans une maison de retraite la mort d une personne g es en fin de vie n est pas prise en charge correctement Tout simplement parce que les quipes m dicales sont absentes Les quipes soignantes l infirmi re sont seules en g n ral L infirmi re assure une garde mais elle ne peut pas accompagner une personne g e qui viendrait d c der correctement dans une maison de retraite Nous avons l une v ritable obligation faire mieux que ce que nous faisons actuellement
7. tre tol rants vis vis des croyances des gens Mais on ne doit pas accepter que la parent le fasse ingurgiter un breuvage que la parent le frotte avec des onguents dont on ne conna t pas la teneur parce que votre responsabilit est engag e Ai je r pondu votre question Question dans le public Ma tante est en HAD Son mari est g de 95 ans Il voudrait voir un psychologue Dans chaque quipe de soignants y a t il un psychologue Philippe JOURDAIN JE vais vous r pondre comme un Normand A la clinique de Choisy dans le service HAD nous avons une psychologue qui est disponible Toutes les HAD n en ont pas Elles peuvent en avoir en consultation dans les CMP Dans chaque commune il y a un centre m dico psychologique qui permet d avoir une consultation Le probl me c est la disponibilit de la psychologue et est ce qu elle se d place domicile H l ne MIGEREL Nous psychologues hospitaliers nous ne nous d pla ons pas domicile Quelqu un qui est sorti de l h pital et qui est chez lui peut avoir une consultation gratuite au CMP de sa commune Il faut prendre rendez vous parce que la demande est grande La personne peut aussi consulter un psychologue en ville si elle peut payer ses consultations Dans tous les cas je crois savoir que dans les quipes mobiles douleur quand la personne est hospitalis e en m decine ou en chirurgie il y a une psychologue Si cette personne est l h pital elle pe
8. Les personnes atteintes de maladies graves volutives il est important de les respecter Avec tous nos sens avec nos yeux notre toucher nos mouvements Ce n est pas uniquement que par la parole Car notre corps parle Il est important d tablir une relation de confiance de les accompagner dans leur globalit Il est important galement de prendre en compte minutieusement la plainte qui est mise en avant Par exemple si on voit quelqu un en consultation si on parle de douleurs ou d autres sympt mes il faut accueillir cette personne lui montrer par tous nos gestes que nous la respectons que sa dignit est toujours l Je lui propose d abord de parler de sa maladie Car la douleur est li e sa maladie C est important qu il puisse raconter ce qu il a compris de sa maladie Comment il la vit avec ses mots lui Si je veux parler de sa 71 maladie je pars de ses mots lui pour le respecter pour ne pas le blesser pour ne pas le brusquer Les familles l entourage il est important de les reconna tre de les respecter de pr server la place qui est la leur d identifier et de r pondre leurs besoins d informations et de communication Il est important de les int grer la d marche de soins en concertation avec la personne que l on traite Il faut reconna tre et identifier les besoins psycho affectifs d puisement de pr deuil en proposant un soutien psychologique Les quipes soignantes les tablissements du
9. Tout ces gestes simples participent aussi la prise en charge de la douleur Et enfin rassurer par la parole Car les gens ne savent pas souvent ce que l on va leur faire ou pensent que ce que l on va leur faire va leur faire mal Si vous anticipez un acte en l expliquant en rassurant d j vous participez la non douleur En fin de vie pour respecter la dignit du patient on va passer en soins de confort Les soins de confort doivent respecter au moins quatre piliers importants la non malfaisance le respect de l autonomie la bienveillance et la justice Les priorit s de IHAD sont donc l coute et la discussion autour des besoins du patient et de son entourage La prise en compte des douleurs se fait sur le plan physique psychologique social et spirituel sur la prise en charge globale du patient et le respect de la volont du patient en fin de vie Accompagner la fin de vie accompagner le malade jusqu au bout de sa vie lui permettre de rester chez lui entour des siens respecter ses choix spirituels en concertation avec son entourage surmonter ses difficult s li es ses souffrances l accompagner dans sa dignit son intimit son myst re lui qui a une histoire de vie unique tel est notre objectif d quipe en HAD avec l aide et la solidarit de tous de tous ceux qui aiment cette personne que nous appelons patient Apprendre gu rir c est apprendre conna tre la contradiction entre l espoir d
10. aux attentes du malade et de ses proches Les soignants ne peuvent soigner que si ces soins ont un sens sens clinique technique scientifique mais aussi un sens humain Les r unions de concertation qui rassemblent l ensemble de l quipe sont des moments privil gi s de r flexion commune sur la prise en charge du patient sur son projet de vie en tenant compte des informations et du ressenti de chacun Les diff rents membres de l quipe Chacun d entre eux a un r le d accompagnement du malade et de son entourage Ils ont galement un r le sp cifique que je vais vous d crire 21 Les m decins recherchent et valuent les diff rents sympt mes d inconfort du malade et pr cisent leurs causes progression de la maladie s quelles des traitements autres Ils tablissent le projet de soins avec le patient et les moyens de le mettre en uvre Bien entendu ils coutent soutiennent et assistent le malade Les IDE participent l laboration du projet de soins valuent en permanence les sympt mes l efficacit des traitements mis en uvre et proposent une relation d aide et d coute Les aides soignantes en plus de leur fonction d aides dans les soins du corps offrent galement leur soutien au malade La psychologue coute et dialogue avec les malades et leurs proches Elle accompagne et soutient leurs r flexions sur leur situation pr sente et future sur la mort en essayant de les aider trouve
11. en Guadeloupe o cette culture de l accompagnement de la fin de vie est tr s importante et tr s ancr e De retrouver tout cela est un plaisir 92
12. laquelle ils appartiennent Autour du patient et de son entourage vont s articuler diff rents professionnels de sant qui vont mettre leurs comp tences au service du malade et de sa famille Parmi ces professionnels il y a donc des m decins des infirmi res des aides soignantes des ergoth rapeutes des kin sith rapeutes une psychologue une auxiliaire de vie une di t ticienne et une assistante sociale Il ne faut pas oublier les b n voles bien que nous n en n ayons pas encore dans notre unit parce qu ils font partie de la plupart des quipes des unit s de soins palliatives Il est en tout cas dans notre projet galement pr vu de faire appel des b n voles dans notre unit La vie de notre quipe au sein de l unit est rythm e par de tr s nombreuses r unions de concertation pluridisciplinaires Nous en avons au minimum quatre par semaine car en fait au cours de ces r unions nous discutons du sens que nous donnons aux soins Chaque soin doit avoir un sens clinique bien s r scientifique et technique mais aussi et surtout un sens humain et ce surtout l approche de la mort Quand j entends sens du soin j entends galement d viter l acharnement th rapeutique de savoir quand arr ter de pousser les investigations Cela fait partie des nombreuses interrogations que nous nous posons au cours de ces r unions ou chacun va porter son clairage lui individuel professionnel sur le patient Je vais ma
13. nous sommes des humains vuln rables mortels nous le savons Face cette vuln rabilit nous avons cette solidarit cette capacit d tre aupr s les uns des autres dans les preuves de la vie Le mot c est le non abandon L accompagnement c est a C est le non abandon La culture palliative c est a Ne pas abandonner quelqu un que la m decine ne peut plus gu rir mais qui a encore du temps vivre Ce n est pas parce que la m decine ne peut plus gu rir n a plus de strat gies curatives qu il n y a pas encore du temps vivre Je suis bien plac e pour vous le dire 41 parce qu en dix ans de travail comme psychologue dans une unit de soins palliatifs j ai vu des personnes qui la m decine donnait statistiquement quinze jours vivre et qui ont v cu deux ans J en ai vu d autres qui avaient statistiquement six mois vivre et qui ont v cu trois jours On ne sait pas Ce temps est un temps o nous sentons tr s bien que l enjeu est de ne pas abandonner l autre C est un enjeu humain Je sais aussi que quand nous pensons cela nous pensons peut tre ceux que nous avons accompagn s ou pas accompagn s ceux qui sont morts dans notre famille Les uns et les autres nous pouvons avoir des exp riences qui n ont pas t de bonnes exp riences Les conditions dans lesquelles on termine sa vie ne sont pas toujours bonnes pas toujours dignes pas toujours humaines Tout le monde a des exemples Tout le mond
14. rieures si besoin est infirmiers lib raux kin s lib raux L organisation des soins autour du patient se fait par la mise disposition du mat riel du consommable et des m dicaments chez le patient lui m me Par la mise en place du protocole de soins conform ment aux pratiques hospitali res ou celles du m decin traitant Une valuation continue et le suivi du patient se font en staff hebdomadaire de l quipe pluridisciplinaire L valuation de la douleur se fait une ou deux fois par jour selon le cas et peut tre m me r valu e plusieurs fois si cela est n cessaire en collaboration avec les autres intervenants Les informations qui sont recueillies aupr s de la famille sont transmises galement au reste de l quipe soignante Il y a des choses que l on apprend en tant aupr s du patient Par exemple les plaintes les d sirs les croyances Ce sont des choses souvent dites par la famille Le patient ind pendamment de son tat va nous le dire et va dire des choses sa famille et ces informations sont importantes dans la prise en charge de la douleur L valuation et la pr vention des douleurs provoqu es lors des soins techniques et d hygi ne est faite aussi au cours de la journ e Les pansements les mises de sondes les mobilisations l aspiration nasale les toilettes sont toutes des sources de douleurs C est ce que l on appelle des douleurs provoqu es L valuation et les modalit s de pri
15. tre besoin tout simplement de ressentir les mains de sa fille dans ses cheveux puisqu elle est morte apr s Je m en suis toujours voulu ne l ayant pas fait Je comprends tout fait cette relation qu il y a entre le patient le parent ou l tre qui va partir et c est tr s important Autre chose en tant que professionnelle Bien souvent on rencontre des familles qui n ont pas forc ment envie que les leurs meurent la maison Souvent par peur de la mort elle m me Comment en tant que professionnel r agir face cela Ce n est pas forc ment notre r le de prendre leur place Comment r agir face ce probl me Marie de HENNEZEL Ce que vous dites est vrai Il y a des personnes qui ne souhaitent pas mourir la maison et des familles qui ne souhaitent pas que quelqu un meurt la maison pour des raisons peut tre justement de perte de culture de l accompagnement des peurs parfois tr s archa ques Je crois qu aujourd hui on essaie de respecter le d sir de chacun du lieu dans lequel il souhaite mourir Il y a des personnes qui souhaitent mourir la maison Je crois que le Plan qu a d voil Nicolas Sarkozy souhaite vraiment am liorer la prise en charge des soins palliatifs domicile Si les personnes le souhaitent il faut vraiment tout faire pour que ce soit possible Mais vous avez des personnes qui pr f rent aller l h pital ou dans une institution Aussi bien du c t des personnes en fin de vie que de l entou
16. Association de lutte contre le cancer Nous remercions l quipe de douleur soins palliatifs du CHU de Pointe Pitre Nous vous remercions tous d avoir t pr sents ici ce soir 51 Mardi 17 juin 2008 1 partie MODERATEUR Mesdames Mesdemoiselles Messieurs bonjour Heureux de vous retrouver dans cette organisation qui depuis hier nous permet de prendre conscience en tout cas d am liorer nos connaissances dans un milieu assez particulier puisque dans le milieu hospitalier Le soin palliatif est une organisation assez pr cise et profonde o il y a des motions qui interviennent On parle souvent de soulagement de dignit d accompagnement et ces soins palliatifs aujourd hui ont une v ritable ligne qui est orchestr e il est vrai depuis le Gouvernement Il y a d ailleurs une mesure prise r cemment par le Pr sident de la R publique Nicolas Sarkozy qui a accord des fonds afin de progresser dans ce domaine Aujourd hui avec ces journ es de sensibilisation nous nous retrouvons Basse Terre apr s une demi journ e pass e Pointe Pitre Les journ es de sensibilisation la douleur et aux soins palliatifs vous le savez est une organisation regroup e de l ARH et l association H pital 2000 association dont nous allons pr senter les repr sentants Apr s cela nous pourrons commencer Je vous demande d accueillir le Directeur de l ARH St phane MANTION Je tiens vous remerci
17. Je remercie galement Monsieur le Directeur de l ARH Monsieur Mantion et toute son quipe d avoir mis en place ces deux journ es Les quipes mobiles de soins palliatifs Qui sommes nous Le soin palliatif c est tout ce qui reste faire quand il n y a plus rien faire comme le dit si bien Th r se Vannier du St Christopher Hospice La d finition maintenant de l OMS insiste sur le fait que c est une d marche pluridisciplinaire dont le but est d am liorer la qualit de vie des patients et de leurs familles confront s la maladie grave mettant en jeu le pronostic vital Am liorer au moyen d une pr vention et du soulagement de la souffrance par une reconnaissance de la souffrance pr coce par une valuation rigoureuse du traitement de la douleur et des autres probl mes qu ils soient physiques ou psychologiques sociaux ou spirituels Il est important de noter que les soins palliatifs s appliquent t t dans le d roulement de la maladie en association avec les soins curatifs Je voudrais insister sur les personnes qui rel vent des soins palliatifs Elles peuvent souffrir de cancers bien entendu de cancers volutifs mais galement de maladies neurologiques d g n ratives du SIDA ou tout 69 autres maladies en rapport avec une insuffisance fonctionnelle d compens e soit cardiaque respiratoire r nale ou une association de plusieurs de ces maladies Qu est ce qu une quipe mobile de soins palliatifs Il s agi
18. La tristesse et les plaintes ne sont pas admises Elles sont du ressort des l ches et des faibles Mais l harmonie des dispositifs culturels a d sign un espace o l exhaltation de la douleur est accept e La survenue de la mort attendue ou accidentelle Les cris stridents les sanglots tonitruants favorisent la sortie des motions trop longtemps contenues L air arrive manquer la veuve entour e de proches apitoy s Cependant cette douleur affection localis e dans les organes particuliers du corps et dans le corps tout entier est frapp e d interdit Elle prend sens dans l interaction avec le divin d une part et avec l humain d autre part et poss de le pouvoir d interf rer dans les destin es Le dolorisme religieux est un choix divin par lequel le mortel se trouve confront des preuves surmonter Par identification au cr ateur la r signation est au centre de la vie La plainte est mal venue vis vis de cette acte d amour Moins valorisante est la perc e de la mal diction La main divine dispense des ch timents aux malfaisants ou leurs descendants jusqu la septi me g n ration Les maladies graves incurables particuli rement douloureuses s abattent sur des lign es sans explication rationnelle Tandis que la convoitise du corps par le biais de la sorcellerie des m chants et des envieux donnent contour la violence d autrui L explication du mal subit l inverse du mal commis des peuples d Europe con
19. au bout on peut apporter quelque chose la famille Lors de la veill e fun raire car nous y participons dans la mesure du possible le neuveu m a dit J ai appris quelque chose le jour du d c s de ma tante c est que je pouvais la toucher Je vous remercie MODERATEUR Apr s l intervention de Philippe Jourdan et ce t moignage tr s mouvant car vous savez tout ce qui touche aux soins palliatifs et l accompagnement antidouleur quand on parle de fin de vie cela est tr s d licat Nous allons si vous le voulez bien retrouvez un autre aspect un aspect plus philosophique sur la souffrance la douleur la mort Un aspect qui sera d velopp par notre intervenante qui est psychologue crivain anthropologue Docteur en sciences humaines H l ne Migerel qui a t fait para tre plusieurs ouvrages des faits magico religieux autour de tout ce qui touche l au del Je vous demande de l applaudir bien fort H l ne MIGEREL Avant toute chose permettez moi de remercier l ARH d avoir port cette conf rence en r gion basse terrienne ou les occasions de r flexion sont beaucoup moins nombreuses qu en r gion grande terrienne Je vais vous parler de la douleur la souffrance et la mort L augmentation de l esp rance de vie a pour corollaire la multiplication des pathologies d g n ratives la dur e des affections chroniques et l effraction de la douleur Face ces plaintes r it r es la m decine a tendu
20. au del m me du d c s Mon propos aujourd hui plus sp cialement tait de vous pr senter l unit de soins palliatifs puisqu en fait quand un patient arrive un stade o il doit b n ficier du soins palliatifs il a actuellement plusieurs options possibles Il peut soit rester au domicile et ce moment l b n ficier de soins infirmiers domicile ou tre pris en charge par l hospitalisation domicile C est ce que l on appelle une HAD Il peut aussi tre en institution ou hospitalis dans un service non sp cialis dans la prise en charge du soins palliatifs et b n ficier ce moment l d une visite son chevet d une quipe mobile de soins palliatifs L quipe mobile de soins palliatifs vous sera pr sent e par ma coll gue le Docteur Hardy L hospitalisation domicile sera pr sent e par Monsieur Jourdan Le patient peut encore tre pris en charge dans une unit de soins palliatifs C est ce dont je vais vous parler C est une unit d volue aux soins palliatifs Comment fonctionne une unit de soins palliatifs Je vais le faire en vous d crivant une unit laquelle j appartiens dans laquelle je travaille Et pour vous parler de l quipe qui y travaille je vais vous d crire l quipe laquelle je suis extr mement fi re d appartenir L unit de soins palliatifs est un service d hospitalisation sp cialis dans la prise en charge du soin palliatif Ce service accueille les patients pour
21. au seuil de la mort m me si ce soulagement acc l re le moment de la mort Nous connaissons bien ce double effet Il ne faut pas cacher la difficult de ces moments l Accompagner ces derniers instants ne signifie pas h ter la mort mais soulager Certaines personnes n anmoins demandent ce que l on anticipe leur mort Non pas parce que leurs douleurs physiques ou psychiques ne sont pas soulag es mais parce qu elles veulent ma triser le moment de leur mort en d cider le jour Cette demande ne rentre pas dans le cadre des soins palliatifs R pondre ces demandes en donnant d lib r ment la mort reste un acte ill gal L autoriser ouvrirait la voie des d rives et des abus qui mettraient en danger les fondements m me de notre soci t J y suis pour ma part tout fait oppos Au demeurant il me semble que la demande d euthanasie n est jamais que l expression ultime et d sesp r e du refus de la souffrance de l abandon et de la solitude Si notre soci t accordait toute leur importance la prise en charge de la douleur aux soins palliatifs et l accompagnement des mourants nul doute que la demande d euthanasie perdrait de sa l gitimit pour dispara tre C est pourquoi de mon point de vue il n y a pas lieu de l gif rer sur l euthanasie quand l urgence est de mieux r pondre la n cessit d accompagner le d part Le soulagement et l accompagnement des personnes en fin de vie exigent une coute et u
22. d abord par l Agence Nationale de l Evaluation M dicale qui est devenue par la suite en 1995 l Agence Nationale d accr ditation et d valuation en Sant et qui est devenue en 2005 la Haute Autorit de Sant dont tout le monde conna t l importance actuellement Il y a plusieurs niveaux le niveau consultation le niveau unit et le niveau de centre de la douleur en fonction de l activit de recherche et l activit d enseignement universitaire Monsieur Mantion vous l a rappel tout l heure nous travaillons tous dans la pluridisciplinarit Il y a un fondement culturel au d part Il y a des bases On ne b tit pas quelque chose sans tablir des bases Il faut une formation sp cifique des 60 intervenants excessivement importante Elle est de deux ans l aide d une capacit Pour les infirmi res et pour les psychologues Tous les autres corps de sant non m dicaux passent un DIU de prise en charge de la douleur La deuxi me chose c est qu il faut dire que la douleur chronique est un ph nom ne pluridimensionnel Non seulement on a le cot m dical mais ensuite on a aussi une approche psychologique Il faut prendre en compte toutes les motions de la personne qui est malade et il faut faire un travail sur le psychisme du malade et ne pas omettre le cot psychosocial bien s r Dans ces consultations il existe un regroupement de sp cialistes de toutes disciplines qui partagent qui ont en commun la culture
23. d brief trois classes de cinqui me et de quatri me dans un coll ge Cela faisait trop d enfants pour le CMP et cela demandait une prise en charge trop lourde une mise disposition d un bus Ma coll gue psychiatre et moi m me sommes all es dans l cole d briefer les enfants C est le seul cas o nous psychologues hospitaliers nous allons vers les gens La d marche dynamique est d amener les gens venir demander eux m mes un soin Parce que quand il suffit de s asseoir et d attendre cela induit une esp ce de passivit chez les individus La d marche dynamique est la demande Question dans le public Je crois que nous sommes dans le soin palliatif Donc s agissant de soins palliatifs on est au cr puscule de sa vie II me semble que l on ne puisse pas se lever et partir vers un CMP La personne qui est intervenue posait la question de l aide la famille au niveau psychologique et pas dans le cas m a t il sembl d actions de catastrophes naturelles Je voulais voir un deuxi me point avec notre derni re intervenante On parle bien de cr puscule de la vie Elle est intervenue sur le fait que les gens meurent seuls l h pital Cela tient peut tre aussi la structure administrative d une part Il y a une heure o l on visite Il y a une heure o il faut laisser l tablissement s endormir et par ailleurs c est mon coup de gueule combien d infirmiers d aides soignants se trouvent d sesp r ment seuls dans les
24. d marche palliative de faire appel soit un psychologue soit un b n vole qui peut soutenir la famille pour l aider tre l et offrir ce contact ultime dont les personnes ont tellement besoin Le deuxi me enjeu est de pr server le sentiment de la dignit jusqu au bout St phane Mantion l a rappel La dignit est intrins que l humain Nous sommes dans des pays qui sont gouvern s par les droits de l Homme par l imp ratif de Kant Toute personne est digne du seul fait qu elle est humaine Quelle que soit sa d t rioration physique ou mentale elle reste digne Par contre le sentiment de la dignit est quelque chose qui est subjectif et qui peut varier Une personne peut avoir perdu le sentiment de sa dignit Si elle est l objet de maltraitance si elle se sent abandonn e elle peut si plus personne n entre dans la chambre ne la regarde plus si on la soigne comme un objet elle peut avoir le sentiment d avoir perdu le sentiment de sa dignit Au contraire si cette personne retrouve aupr s d elle des soignants qui prennent soin d elle avec tact avec respect avec consid ration qui lui font passer au fond tout simplement par leur mani re d tre le message qu elle reste digne leurs yeux aimable cette personne peut retrouver le sentiment de sa dignit C est pourquoi que je pense que nous avons une responsabilit humaine tr s importante dans la mani re dont nous prenons soin de ces personnes si
25. de confort Face ces valuations nous avons des r ponses qui sont faites par le m decin traitant comme je vous l ai dit tout l heure qui prescrit lui des antidouleur et des soins adapt s en fonction des modifications qui ont t observ es par l ensemble de l quipe soignante Le m decin traitant est en ligne directe avec l infirmi re Il peut modifier si besoin le traitement en urgence En cas d urgence en particulier la nuit s il y a un probl me et que le m decin traitant n est pas joignable il faut contacter le SAMU Nous avons une convention sp ciale avec eux Pour les traitements nous avons une pharmacie la Clinique de Choisy qui d livre les m dicaments qui ont t prescrits par le m decin traitant ou le m decin hospitalier Une secr taire est l pour les rendez vous l externe ou en interne ou avec les ambulances Elle fait partie int grante de la prise en charge de la douleur puisque c est elle qui va acc l rer ou obtenir un rendez vous rapide pour les consultations Nous sommes aussi entour s de psychologues et de di t ticiennes pour r pondre aux besoins sp cifiques que l on a d tect au cours de l valuation au quotidien Nous avons un fournisseur de mat riel m dical 28 adapt qui en particulier nous fournit les fauteuils roulants les petits coussins qui permettent de caler les jambes dans de bonnes positions dans le fauteuil ou dans le lit Le tout supervis par notre in
26. de pompes morphine de pousse seringues de neuro stimulateurs en formations C est une aide extr mement importante Martine Jambon prendra la parole apr s moi mais d ores et d j je tiens la remercier Un tr s grand merci Martine Nous avons un sujet qui concerne tr s r ellement chacun d entre nous D autres le disent beaucoup mieux que moi Je pense en particulier Marie de Hennezel Je n ai pas cit ni remerci tous les gens qui sont la table Notre mod rateur fera a chaque intervenant l aussi beaucoup mieux que moi mais merci Merci Marie d tre parmi nous Marie de Hennezel nous a rejoints hier apr s midi pour nous parler de son exp rience qui est une grande et importante exp rience sur ces sujets l Elle disait tr s bien hier que chacun d entre nous tait confront un moment ou un autre de son existence la mort A la mort des proches sa propre mort Et s il y a une chose sur terre que nous savons et dont nous sommes certains c est peut tre la seule d ailleurs c est qu un jour nous allons mourir Il faut donc s y faire Il faut s y pr parer Pour soi et pour son entourage Nous sommes l dans une relation un peu nouvelle avec la m decine Alors que c tait quelque chose qui tait assez bien int gr par des soci t s plus anciennes que celle dans laquelle nous vivons aujourd hui nous avons d sappris le mourir nous avons d sappris 53 la mort et nous devons la ret
27. de supprimer les pratiques clandestines et ill gales parfois d ailleurs fruit du d sespoir C tait le sens de la mission confi e par Jean Francois Matt i il y a donc quelques ann es Marie de Hennezel Gr ce son travail je le dis avec beaucoup d humilit le mien aupr s du ministre qui a suivi Monsieur Douste Blazy fut grandement facilit La loi L onnetti que je vous pr senterai tr s rapidement tait sur les rails Elle a t adopt e par un vote conforme c est dire de mani re identique la loi la virgule pr s par les D put s et par les S nateurs qui parfois par leur grand ge se sentaient tr s concern s par le sujet et r agissaient pas toujours comme il le fallait Mais nous avons fait voter une loi qui a t le fruit d une tr s longue concertation soutenue par les glises par l ensemble des glises par les soci t s savantes par l Acad mie de M decine par l Ordre des m decins par les Comit s nationaux d thique par la Commission des Droits de l Homme Bref une loi qui n est pas une loi sur l euthanasie et qui constitue un v ritable mod le fran ais de l accompagnement la fin de vie Quelques exemples Article 2 La loi autorise le m decin augmenter les doses de m dicament antidouleur m me si cela peut entra ner la mort Elle donne le droit au patient en fin de vie dans son article 6 refuser le traitement de trop ce que l on appelle l acharnement th rapeuti
28. demander la mort En Italie o ils n ont pas un cadre l gislatif qui permet de laisser mourir il y avait un vide juridique Cet homme aurait t en France que l on aurait acc d sa demande d arr t d une ventilation artificielle et videmment on lui aurait donn des soins palliatifs pour qu il ne souffre pas et on l aurait accompagn On voit bien que la Loi Leonnetti permet ce laisser mourir C est aussi vrai pour toutes ces personnes g es qui en fin de parcours s affaiblissent n ont plus envie d tre aliment es parce que tout simplement elles ont envie qu on les laisse glisser dans la mort Apr s avoir v rifi videmment qu il ne s agit pas d une d prime temporaire Ce que fait tout g riatre Mais si vraiment cette personne est arriv e la fin de son existence c est qu elle a tout simplement envie qu on la laisse tranquille La loi permet aujourd hui de ne pas alimenter artificiellement une personne qui souhaite qu on la laisse mourir Vous voyez toutes ces peurs autour d une hyper m dicalisation qui tendrait prolonger l agonie n ont plus lieu d tre 43 Il y a la peur de mourir seul Qui est une peur qui est fond e Les chiffres d Edouard Ferrand sont assez significatifs Son tude dit que trois personnes sur quatre meurt sans un proche leurs c t s Dans un h pital Je me suis beaucoup interrog e sur ce chiffre Deux raisons me viennent l esprit La premi re est qu effectivement
29. des chimioth rapies parfois des radioth rapies et il est important que nous nous puissions intervenir t t T t c est dire d s qu il y a annonce de la maladie grave volutive Autre r ponse Les soins palliatifs sont parfois associ s aux soins curatifs La fronti re est relativement floue Le soulagement d une douleur associ e la maladie quelle qu elle soit m rite d tre fait C est un soin palliatif Ce n est pas un soin qui va gu rir la maladie Il va s attacher soigner un sympt me Ces soins palliatifs sont associ s aux soins curatifs et donc progressivement au cours de l volution de la maladie les soins curatifs sont progressivement abandonn s quand ils sont inop rants et les soins palliatifs sont poursuivis jusqu au terme de l volution de la maladie c est dire jusqu au d c s du patient Mais ils sont mis en oeuvre tr s pr cocement Ils ne gu rissent pas la maladie c est vrai Mais ils accompagnent les soins curatifs Autre r ponse Il y a des chimioth rapies qui sont palliatives Il y a des chimioth rapies qui sont donn es dans un objectif curatif mais il existe aussi des chimioth rapies qui sont donn es dans un but palliatif dans un but de freiner la maladie On sait pertinemment qu on ne gu rira pas la maladie pour autant on va tout de m me mettre en oeuvre une chimioth rapie de fa on diminuer certains sympt mes qui sont li s par exemple au volume tumoral donc on va e
30. docteurs kin sith rapeutes psychologues crivains Nous allons proc der de mani re assez simple ils vont s exprimer pendant quelques instants chacun son tour et ensuite nous entrerons dans la ligne de d bat interactif avec vos questions Premier sp cialiste intervenir c est tout simplement le Docteur Monique Sulpice chef de service dans l unit des soins palliatifs et r f rent douleur au CHU de Pointe Pitre Son intervention concernera surtout Consultation douleur chronique mode d emploi Docteur Monique SULPICE Bonjour Mesdames Mesdemoiselles et Messieurs Je commencerai par remercier l Association H pital 2000 pour la lutte contre la douleur et l aide au d veloppement aux soins palliatifs Pour avoir donn la Guadeloupe les 500 000 euros dont j ai entendu parler Je remercie le Directeur de l ARH pour avoir pu organiser ces journ es de sensibilisation et sur la r gion pointoise et sur la Basse Terre Je remercie les deux aussi puisque c est la premi re fois que je viens l Artchipel et que je trouve que c est une tr s belle r alisation On m a demand aujourd hui de vous parler des modes d emploi des consultations douleurs chroniques rebelles gt Pourquoi ce sujet Parce qu en g n ral on ne sait pas de quoi il s agit Qu est ce que qu une consultation douleurs chroniques rebelles gt C est une structure qui est d finie par des recommandations bien pr cises nonc es
31. domicile Les quipes mobiles proposent le soutien des soignants de mani re informelle dans un couloir quand les soignants n ont pas trop le temps On peut s asseoir quelque part ou de mani re plus structur e On peut proposer un groupe de paroles ponctuel ou continu Je pense que c est par l que le soin palliatif peut prendre r ellement place dans chaque service Par l importance des groupes de paroles paroles destin es aux quipes mobiles de soins palliatifs que nous sommes Les groupes de paroles des diff rents services On peut s interroger sur le soin que l on donne Le groupe de paroles nous permet d exprimer notre propre souffrance Il permet de r fl chir sur notre soin C est important de se r unir en quipe pluridisciplinaire que chaque soignant prenne la parole et la suite de cela le coordinateur de cette r union le m decin a suffisamment d l ments pour prendre une d cision Au niveau de la r flexion thique pour la personne que l on soigne on se fixe plus d avantages que d inconv nients dans tous ce qu on lui propose C est un premier principe Les conseils t l phoniques Il existe une relation privil gi e entre les soins curatifs et les soins palliatifs entre les quipes soignantes des services d oncologie et des soins palliatifs entre les quipes soignantes du domicile et les quipes mobiles de soins palliatifs entre les b n voles et les quipes mobiles de soins palliatifs A ce p
32. entourage En effet la maladie de l un renvoie la peur de perdre l tre aim C est ainsi que nous nous effor ons d accompagner le patient tout au long de sa maladie mais aussi son entourage pendant sa maladie jusqu au d c s et m me au del du d c s L objectif des soins palliatifs est galement de soulager la souffrance spirituelle en favorisant ses attaches culturelles philosophiques religieuses En effet cette p riode tr s particuli re qu est la fin de vie est une p riode de grand questionnement de la personne sur le sens profond de sa vie sur le sens de sa maladie de sa mort Nous allons galement tenter de soulager la souffrance sociale du patient qui parfois se trouve dans un grand d nuement affectif parfois ou un grand d nuement social Nous allons essayer de mettre en uvre toutes les aides possibles de fa on ce qu il puisse r aliser ces soins et son projet de vie Pour atteindre tous ces objectifs une seule personne ne suffit pas Plusieurs professionnels de sant qui ont des comp tences compl mentaires vont se r unir pour ensemble atteindre tous ces objectifs 65 C est ce que l on appelle l quipe pluridisciplinaire Cette quipe donc a pour objectif d accompagner le malade tout au long de sa maladie en pr servant videmment la meilleure qualit de vie jusqu au d c s en sauvegardant la dignit de la personne malade et enfin d accompagner et soutenir l entourage de la personne malade
33. et accompagner C est un moment de choix et malheureusement si notre population n a pas assez conscience des enjeux de la culture de l accompagnement elle pourrait c der ce que j appelle la facilit Se dire que si l on ne peut plus gu rir quelqu un pourquoi attendre la mort Pourquoi vivre ce temps du mourir Pourquoi permettre l agonie Toutes ces questions sont dans notre soci t Et l on voit bien poindre l id e qu apr s tout ce serait conomiquement aussi plus l ger humainement peut tre plus facile on aurait moins donner de soi Mais dans quel monde entrerons nous si effectivement nous entrons dans un monde qui d cide que cette fin de vie ne vaut pas la peine d tre v cue Je vous laisse sur cette interrogation MODERATEUR Nous remercions Marie de Hennezel et nous vous invitons Mesdames et Messieurs s il y a des interrogations les micros sont votre disposition Madame Lydia Delphin infirmi re en HAD au CMS Nous sommes sur une ile o l on ne peut pas m connai itre les r alit s locales Quand les gens sont malades la plupart du temps c est toujours quelqu un qui leur a fait quelque chose J aimerais savoir dans le cadre de mon activit si je viens trouver la famille en train de faire sa m decine parall le qu elle devrait tre ma r action Dois je les laisser Je ne sais pas ce qu il faut faire Ils y croient Quand ils disent qu ils ont tout fait et que nous n avons rien pu pour e
34. hui et peut tre un peu moins ici en Guadeloupe dans ces soci t s dans lesquelles on a gard encore cette culture de l accompagnement mais je peux dire qu en m tropole c est une culture qui se perd Si on veut retrouver cette culture qui n est pas si loin que cela non plus elle tait l il y a deux ou trois g n rations et peut tre l encore dans notre for int rieur Si on veut la retrouver il faut absolument que l on accueille d abord les familles dans les services lorsque la mort a lieu en institution ou bien que l on soutienne les familles lorsque les patients sont domicile Cela fait partie des missions des HAD Accueillir soutenir les familles de fa on ce qu elles puissent tre l et assurer cette pr sence humaine qui est tellement importante Les enjeux Le premier des enjeux pour la diffusion de la culture palliative est de rassurer notre population sur les trois grandes peurs qu ellle a La peur de souffrir Nous savons que les moyens existent On a fait d normes progr s On ne peut plus dire que l on ne peut plus soulager Ces moyens existent Ils ne sont malheureusement pas encore assez connus assez utilis s C est la raison pour laquelle dans une tude r cente qui a t men e en France aupr s de 600 services hospitaliers le chiffre qui a actuellement est que 30 des patients sont per us par les soignants comme tant douloureux au moment de leur mort Il y a encore du travail faire pour cet appr
35. intervenants Les informations qui sont recueillies aupr s de la famille sont transmises galement au reste de l quipe soignante Il y a des choses en particulier que l on apprend en tant aupr s du patient Par exemple les plaintes les d sirs les croyances Ce sont des choses souvent dites par la famille Le patient ind pendamment de son tat va nous le dire va dire des choses sa famille et ces informations sont importantes dans la prise en charge de la douleur L valuation et la pr vention des douleurs provoqu es lors des soins techniques et d hygi ne est faite aussi au cours de la journ e l occasion des pansements des mises de sonde des mobilisations de l aspiration nasale Les toilettes sont toutes des sources de douleurs C est ce que l on appelle des douleurs provoqu es L valuation et les modalit s de prise en charge de cette douleur sont faites en staff hebdomadaire Toutes les semaines toute l quipe soignante se regroupe et parle du patient de son entourage et de ce que chacun a v cu dans la semaine aupr s du patient et de son entourage Les informations sont centralis es Nous en parlons ensemble et nous essayons de trouver une solution pour les jours qui vont suivrent Quand il s agit de fin de vie les soins de confort sont privil gi s Nous rentrerons beaucoup moins dans les soins techniques et nous ferons beaucoup plus attention Nous allons axer notre travail sur des soins dits
36. l Association H pital 2000 C est une association pour la lutte contre la douleur et l aide au d veloppement des soins palliatifs Il faut le reconna tre cette association a jou un grand r le dans l organisation de ces journ es et qui s est investie norm ment sur tout ce qui est installations moyens techniques et l apport des fonds et des moyens dans les diff rents tablissements hospitaliers Martine JAMBON Mesdames Mesdemoiselles et Messieurs le sujet que nous d veloppons aujourd hui est compl tement d actualit puisque le Plan gouvernemental attendu avec impatience vient d tre annonc par le Pr sident de la R publique vendredi Avant que ne soient d bloqu s les 230 millions d euros promis je tiens dire que c est gr ce des dons priv s que 59 l association H pital 2000 fonctionne Nous ne recevons aucune aide de l Etat C est gr ce aux entreprises aux mutuelles que l on a pu mener cette action Cette journ e que Marie de Hennezel marque de sa pr sence se prolongera par une action de fond la formation des m decins g n ralistes Nous ne revenons pas sur le programme que vous a pr sent St phane Mantion R pondre des cas individuels y compris ceux de la fin de vie tel est l objet de l objectif vers lequel tendent tous nos efforts Je vous remercie MODERATEUR Nous allons si vous le voulez bien entrer dans le vif du sujet avec les intervenants qui sont ici avec nous sp cialistes
37. la souffrance n est plus endurer mais supprimer La fin de vie b n ficie aussi d un accompagnement m dical permettant d appr hender la d gradation de la sant de fa on sereine Les soins palliatifs dispens s dans un but non plus curatif mais dans un souci de confort psychique et psychologique attendent que se mette en place un service l h pital pour le mieux tre de tous Pour l heure deux quipes mobiles douleur et soins palliatifs gt l une au Chu de Pointe Pitre et l autre au centre hospitalier de la Basse Terre se rendent dans les diff rents services o il y a des besoins Parler de la douleur ph nom ne universel en soi ne saurait tre satisfaisant si la fa on dont elle est comprise v cue ne faisait l objet de l inventaire de ses repr sentations La culture impose des attitudes des mod les de comportements auxquels on doit se conformer sous peine d tre en marge et en butte au rejet La soci t de la mis re a camp dans l imaginaire la glorification du h ros valeureux Face l adversit on serre les dents Les gar ons plus que les filles doivent garder les yeux secs Un homme ne pleure pas Le 30 chant f minin par d tournement se fait monocorde lancinant disant la tristesse de l me et la force du chagrin La tristesse et les plaintes ne sont pas admises Elles sont du ressort des l ches et des faibles Mais l harmonie des dispositifs culturels a d sign un espace o
38. le registre de la prise en charge du corps une clinique de la douleur dans un monde de plus en plus en attente d immortalit ou 79 d ternel jeunesse D s lors s ancre l id e que la souffrance n est plus endurer mais supprimer La fin de vie b n ficie aussi d un accompagnement m dical permettant d appr hender la d gradation de la sant de fa on sereine Les soins palliatifs dispens s dans un but non plus curatifs mais dans un souci de confort psychique et psychologique attendent que se mette en place un service l h pital pour le mieux tre de tous Pour l heure deux quipes mobiles douleurs et soins palliatifs l une au CHU l autre au CHBT se rendent dans les diff rents services ou il y a des besoins Parler de la douleur ph nom ne universel en soi ne saurait tre satisfaisante si la fa on dont elle est comprise v cue ne faisait l objet de l inventaire de ces repr sentations La culture impose des attitudes des mod les de comportement auxquels on doit se conformer sous peine d tre en marge et en butte aux rejets Qu elle est la repr sentation de la douleur La soci t de la mis re a camp dans l imaginaire la glorification du h ros valeureux Face l adversit on sert les dents Les gar ons plus que les filles doivent garder les yeux secs Un homme cela ne pleure pas Le champ f minin par d tournement se fait monocorde lancinant disant la tristesse de l me et la force du chagrin
39. le temps des derni res paroles des derniers gestes des derniers regards des derniers sourires Tout cela c est de la vie De la vie qui circule qui est donn e qui est re ue Jusque d ailleurs dans le coma Je d fends beaucoup la valeur de ces derniers temps que l on appelle l agonie qui souvent se vit dans l endormissement dans le coma parce qu il y a un change M me quand la personne ne peut plus r pondre communiquer nous avons trop d exemples qui nous montrent qu elle per oit ce qui est dit qu elle per oit les gestes Et c est ce qui nous autorise encourager les familles continuer communiquer Combien de personnes disent dans les tout derniers moments des choses qu elles n ont pas dites depuis tr s longtemps Des choses qu elles n ont parfois jamais dites et qu elles ont le sentiment que cela a t re u Elles en ont quelques fois le signe Quand on a une clinique tr s fine de l agonie on sent tr s bien une modification du souffle peut tre un mouvement de la main quelques fois des signes plus visibles comme une petite larme qui coule le long de la joue Tous ces signes les soignants les connaissent Ils montrent que la clart affective de ce qui est dit de ce qui est transmis dans les derniers moments est re ue La valeur de ces derniers moments a t tr s bien d crite par un psychanalyste qui est Michel de Muzan lorsqu il parle du travail du tr pas Cette derni re t che qu accomplit celu
40. les avait rendues plus g n reuses plus humaines Vous voyez que c est un enjeu de taille C est pourquoi je m inqui te un peu quand je me dis que cette culture de l accompagnement on va la perdre L accompagnement oblige payer de sa personne Cela demande des moyens Des moyens financiers conomiques Tant mieux si nous avons un gouvernement qui est pr t les mettre Mais il y a aussi toute l nergie humaine tout le temps le don de soi qui sont en jeu l Je me dis que si nous perdons cela il peu y avoir des solutions de facilit Si on pense que ce temps n a plus aucune valeur si on pense qu accompagner ne sert rien cela peut tre conomiquement plus facile et humainement aussi une solution de facilit que d abr ger la vie de ceux avec lesquels il y a pourtant encore quelque chose vivre ou changer Nous sommes dans un temps o nous avons des choix faire Des choix de soci t Tout le d bat sur la fin de vie est en fait un d bat sur ces choix que nous avons faire pour maintenant et les ann es qui viennent Avec le vieillissement de la population Est ce que nous allons nous donner les moyens de retrouver cette culture qui implique comme je le disais tout l heure que l on ne mette pas la question de la mort de c t Qu on la r introduise dans le champs de notre conscience dans le champs social Que cela ne soit pas une question d ni e car plus on d nie la mort et plus on est angoiss
41. ne peux parler que de mon exp rience professionnelle Je n ai pas rencontr de cas pareil Je pense que les Guadeloup ens s int ressent de plus en plus tout de qui est douleur et soins palliatifs II me semble qu ils doivent conna tre les directives anticip es mais qu ils n en abusent pas Ils n en usent pas et n en abusent pas II me semble par ce que je vois autour de moi H l ne MIGEREL J aime bien raconter des histoires et je vais vous en raconter une Il y avait une dame qui n en finissait pas de souffrir et de mourir Pas en Guadeloupe Un jour elle a demand la plus jeune infirmi re de l quipe de venir dans sa chambre Elle a commenc lui parler Elle lui a parl du mal qu elle avait fait aux autres De toute cette souffrance qu elle avait dispens e autour d elle Elle a parl jusqu n en plus pouvoir et elle est morte Apr s avoir parl Parce qu elle avait l ch ce qu elle avait l int rieur et qu elle n arrivait pas dire Par contre moi j ai d me charger de cette jeune infirmi re Parce qu elle n en pouvait plus Elle ne pouvait plus porter ces histoires Il fallait absolument qu elle ait un soin psychologique Je dis et je redis que lorsque l on a vraiment envie de mourir on l che le fil de la vie On l che le fil de la vie quand on en a vraiment envie Il y a une m thode psychologique qui s appelle le l cher prise Elle n est pas usit e ici ou tr s peu Moi je l ai fait pour
42. offre une prise en charge multidisciplinaire m dicale psychologique sociale humaine pour la personne malade et son entourage Les patients entrent dans l USP mais aussi en sortent une fois leurs sympt mes trait s puisque comme on l a vu les soins palliatifs ne concernent pas que la phase terminale de la maladie L USP est coordonn e avec les structures extrahospitali res afin d assumer la continuit des soins apr s la sortie du malade SIAD service de soins infirmiers domicile HAD retour en institution A tout moment apr s sa sortie le patient peut revenir au sein de l unit si son tat le n cessite Il existe entre le malade et nous un contrat implicite de non abandon jusqu au bout La d marche d accompagnement est par nature participative et tout naturellement le patient se retrouve au c ur de l quipe de l USP Il participe l laboration de son projet de vie et sa famille participe la d marche d accompagnement Autour du patient et de son entourage vont s articuler tous les intervenants de l USP les m decins les IDE les psychologues les kin s les ergoth rapeutes les b n voles la di t ticienne l auxiliaire de vie l assistante sociale la secr taire qui mettent leurs comp tences au service du malade Prendre soin de quelqu un implique un objectif de soins qui va adapter notre approche professionnelle l volution de la maladie aux modifications des capacit s du malade
43. pr voir une quipe Peut tre l laboration d un r seau sera la solution 17 Docteur Sabah HARDY J aimerais rajouter quelque chose pour la dame Par le biais du r seau oncologie si le patient a une maladie canc reuse peut tre par ce biais peut il b n ficier de consultation avanc e domicile avec les consultations douleur et psychologiques aussi Il y a une quipe qui se met disposition des patients et qui se d place vers eux Intervention dans la salle J ai t op r e d un cancer Pas en Guadeloupe mais en m tropole Six mois apr s le traitement je suis revenue en Guadeloupe et ensuite j ai t hospitalis e au CHU de Pointe Pitre Le centre Gustave Roussy a transmis mon dossier En arrivant j ai vu tous les sp cialistes du CHU en particulier le Docteur Janky qui au premier contact me pose la question Jai eu votre dossier Vous avez t op r e Mais pourquoi tes vous partie en m tropole pour vous faire op rer Je lui ai r pondu que je ne pouvais pas savoir car avant de partir de Guadeloupe j ai consult un m decin g n raliste qui n avait rien vu et je me suis dit que je devais faire mon bilan C est au moment du bilan que l on a vu que j avais ce cancer C est vrai On m a dit apr s que ce cancer n tait pas courant et quand apr s au CHU j ai vu un premier m decin sp cialiste j ai eu trois autres m decins qui sont venus me voir pour me poser la m me question
44. qui est ce temps plus ou moins long qui pr c de la mort est un temps qui est si le patient est soulag si les sympt mes sont bien pris en charge et s il y a un accompagnement qui peut devenir un temps extr mement important Ce sont quand m me les derniers instants d une personne humaine avec laquelle on a v cu avec laquelle on a t en relation Tous ceux qui en ont l exp rience vous diront que ce temps est un temps qui a une valeur C est un temps de transmission Tout ce qui se vit tout ce qui s change en termes de paroles en termes de regards en termes de gestes chang s toute ce qui se r gle aussi dans ces derniers moments tout ce qui est de l ordre des r conciliations le fait que quelqu un vienne dire au revoir tout cela est extr mement important Important pour celui qui s en va J ai vu des personnes s apaiser au fur et mesure des derni res visites et des derniers changes Y compris dans le coma M me dans cet tat les personnes sentent Elles per oivent Quand on a une clinique fine de l agonie on sait tr s bien que les paroles qui sont dites sont re ues On peu l observer des choses tr s subtiles comme une modification du souffle J ai vu une petite larme couler le long de la joue d un patient dans le coma quand sa femme lui a dit qu elle l aimait alors qu elle ne le lui avait pas dit depuis trente ans J ai vu des personnes se r veiller de coma apr s avoir entendu certaines choses Je les
45. quipe soignante mais de compl mentarit C est l int r t de l hospitalisation domicile Le patient est entour de gens qu il conna t avec lesquels il a confiance 38 Autre r ponse Il existe dans chaque commune des CMP centres m dico psychologiques Dans ces CMP il y a des psychiatres et des psychologues qui re oivent des gens gratuitement sur rendez vous Dans tous les cas aujourd hui le deuil est de plus en plus difficile faire parce que le rituel est tronqu Les rites sont occult s par les familles modernes qui n ont pas pris toute la dimension de ce bienfait Les deuils pathologiques s installent On n arrive pas faire le deuil d un parent d c d Ce deuil l il vient se faire en psychoth rapie analytique C est gratuit Toute personne vivant sur le territoire d une commune a droit des soins psychologiques gratuits si elle le demande au CMP Il faut faire la d marche et y aller pour prendre un rendez vous Question du public Il s agit juste d un t moignage de sympathie tous les intervenants qui se sont pench s sur les douleurs chroniques Cette douleur je l ai connue je la connais encore J ai v cu plusieurs ann es sans pouvoir travailler couch e avec des traitements infernaux Gr ce une prise en charge qui a d marr malheureusement sur la m tropole car il y avait une m connaissance au niveau du d partement donc qui aurait pu d marrer un petit peu plus t t gr ce ce trav
46. rents enjeux je voudrais revenir sur les conditions qui permettent justement d assurer une fin de vie humaine et digne Il est vrai que personne n a parl ici de bonne mort Je crois que c est une bonne chose Je crois qu il ne faut pas avoir une repr sentation de la bonne mort J aime beaucoup cette parole de Rilke qui dit oh mon Dieu donne chacun sa propre mort n e de sa vie ou il connut l amour et la mis re Chacun meurt comme il peut Sa fa on de mourir est le fruit de sa vie Nous ne sommes pas l pour assurer une bonne mort Nous sommes l pour assurer les conditions d une mort humaine et digne On peut mourir dans des acc s de r bellion de r volte de col re nous le savons bien De souffrances psychiques intenses Mais nous savons aussi que cette souffrance l n est pas la m me si elle est v cue avec un sentiment d abandon avec le sentiment qu il n y a pas d humain autour pour en tre t moin pour la partager pour tre avec C est le sens m me de la compassion tre avec Cette souffrance l quand on se sent seul quand on a le sentiment qu elle ne peut pas tre re ue entendue elle devient une souffrance inhumaine Je sais que cela existe Par contre quelle que soit la mani re dont on meure si on est accompagn ce mourir prend une dimension humaine et c est l que l on peut parler de dignit Nous voyons bien que l enjeu ces conditions d une fin de vie digne et humaine ce devoir de non abandon d
47. sujet je dois videmment vous dire que rien de ce que nous avons d j entrepris que ce soit en mat riel ou en formation et de ce que nous entreprendrons encore n eut t possible sans l aide tr s importante de l association H pital 2000 et de Martine Jambon Martine et H pital 2000 nous apportent un soutien mat riel et financier extr mement important qui permet une institution comme l ARH qui je vous le rappelle est un groupement d int r t public partag entre l Etat la S curit Sociale et l Assurance Maladie d aller plus loin plus vite plus facilement dans l ex cution de la politique d am lioration de l offre de soins qu elle souhaite mettre en uvre en Guadeloupe Une brochure r sume l action men e par H pital 2000 en Guadeloupe mais un chiffre suffira justifier vos applaudissements Pr s de 500 000 euros d aide apport s la Guadeloupe pour la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs Un tr s grand merci ch re Martine Le sujet qui nous r unit aujourd hui engage chacun d entre nous et votre pr sence le prouve Ma fonction n implique pas de primaut morale Elle n a pas imposer de conviction Cependant il me semble que je suis bien dans mon r le de garant de la qualit du d bat dans notre soci t sur l accompagnement de la fin de vie Et je suis bien s r charg de l allocation des ressources dans le syst me de sant dans nos h pitaux et dans nos cliniques Ce sont c
48. truchement des r ves le ph nom ne de hantise des maisons la fr quentation des h pitaux la nuit Que d anecdotes ce sujet chez les soignants ayant valeur de v rit Il est certain que l h pital n est pas un lieu o il est normal de souffrir et de mourir Les d c d s des services viennent l par le moyen de l imaginaire dire leur d sapprobation La pire des abominations dans la soci t antillaise est de mourir dans la solitude Le dernier soupir la derni re caresse rev tent une importance capitale Mourir accompagn et dans la dignit constitue une entr e en modernit Le soignant n a pas le temps n cessaire d assumer au chevet du malade cette fonction d humanit Le parent a du mal demander que lui soit accord le privil ge d assister ce moment de bascule de la vie la mort Une preuve difficultueuse qui m riterait d avoir ses c t s une me aguerrie un proche plus g La configuration des chambres et la disposition des lits n autorisent pas encore cet accompagnement familial idoine Une chambre particuli re r serv e cet effet de suggestion gagnerait tre r alit Les membres b n voles de l association en soins palliatifs ASP interviennent uniquement au Centre Hospitalier de la Basse Terre l apr s midi Ils ne se substituent absolument pas aux familles mais accompagnent les personnes dont l espoir de recouvrer la sant est infime Ils b n ficient d un groupe de parole qui leur
49. un retentissement psycho social La d b cle des sentiments contradictoires amour et m pris pour le corps l abaissement de l estime de soi sont des portes ouvertes sur la 31 d valorisation La crainte du retour de la douleur tablit une alerte constante des ruminations mentales qui exacerbent le caract re La d pression guette l effritement du vaincu Ajouter cela la peur de ne plus tre appr ci dans sa profession l absent isme avec son sentiment d inutilit la crainte de la piti qui impriment des marques de la honte L emprise des maladies et l avanc e en ge am nent la conscience l id e de la mort Comment est v cue la mort La mort n est pas une fin en soi Deux th ories se juxtaposent Dieu d cide de l heure de la mort de chacun cette mort est donc destin Cependant autrui a la possibilit de contrecarrer les projets de Dieu La mort peut tre provoqu e la demande d un ennemi par le truchement de la sorcellerie accidents maladie envoy e suicide Dans ce cas le d funt va errer sur terre attendant la d cision de l horloge divine Le corps mort fait l objet de soins particuliers et le rituel d accompagnement la veill e la pri re les messes les rites de la Toussaint servent autant le mort que la parent le L existence de canaux de communication entre le monde des morts et le monde des vivants trouve la preuve dans le retour des morts les morts ne sont pas morts Ils reviennent par le
50. une dur e d termin e puisque les soins palliatifs ne s adressent pas seulement des patients en phase terminale de leur maladie Dans ces cas l ils viennent parce qu ils pr sentent un sympt me que ce soit une douleur qui est devenue un stade une occlusion par exemple et puis une fois ces sympt mes r solus ils vont rentrer chez eux Je tiens pr ciser qu en soins palliatifs il y a un contrat tacite de non abandon qui nous lie au patient et qui fait qu tout moment le patient sait qu une fois rentr domicile si nouveau il a besoin d aide ou m me si la famille a besoin d aide si la famille a besoin que quelqu un prenne le relais nous sommes l tout instant Une unit de soins palliatifs est un lieu de vie Ce n est pas un lieu de mort Nous sommes tr s attach s faire de ce lieu un lieu de vie o le patient va formuler un projet de vie et o nous allons l aider le mettre en uvre Dans ce lieu de vie le patient sera pris en charge dans sa globalit dans le respect de sa culture de ses croyances et de sa philosophie Pour assurer la continuit des soins une fois le patient retourn domicile notre unit est coordonn e avec les autres structures les services d hospitalisation domicile les services de soins infirmiers domicile 66 La d marche palliative est une d marche participative C est donc tout naturellement que le patient et son entourage se retrouvent au c ur de l quipe
51. vivre je veux en finir c est souvent le signe qu elle a besoin que l on vienne la d livrer par la parole Il n y a pas que les m dicaments qui d livrent La parole d livre Dire quelqu un tu peux partir avec cette permission de mourir qui est entendue et qui peut vous para tre un peu magique alors que c est d exp rience que je le dis alors que cette permission de mourir a t dite tr s souvent la personne meurt la nuit le lendemain Comme si elle attendait cette parole qui d livre Avec le cadre qu offre la loi Leonnetti qui est que l on peut soulager m me si ce soulagement courte la vie on peut opter pour le soin palliatif qui peut entrainer la mort si c est la volont du patient Cela s appelle la s dation terminale 48 Donc les moyens de soulager existent On peut les utiliser Ce que la loi ne r sout pas c est vrai c est le suicide assister Mais c est un autre d bat Je pense qu il ne faut pas m langer La personne qui pour une raison ou pour une autre ne veut pas vivre le temps qu il lui reste vivre c est une demande de suicide Mais c est un autre d bat Ce n est pas le d bat sur les soins palliatifs et l accompagnement C est un d bat aux cons quences immenses et qui mon sens n a pas vraiment commenc Question dans le public Je souhaiterais juste dire que j ai suivi tout le d bat et que je n ai pas du tout entendu parler de l image que le patient refl te pour les autres o
52. 0 ans exp rience clinique de psychologue clinicienne dans une unit de soins palliatifs Quand j y repense je me dis que j ai v cu l certainement la p riode la plus intense de ma vie professionnelle la plus riche Tout l heure en visitant l quipe mobile de soins palliatifs de Basse terre et en entendant cette quipe me dire qu au fond ce qui tait tr s difficile de faire comprendre et qui correspond ce qu il vivent c est qu en s occupant des personnes en prenant soin des personnes qui sont dans leur derni re trajectoire de vie la fin de vie c tait finalement s occuper de la vie C tait plein de vie Je repensais cette parole de F lix Leclerc le chanteur qui dit c est beau la mort c est plein de vie dedans Quand je repense ces ann es d exp rience de psychologue clinicienne dans cette quipe extr mement humaine je n ai effectivement que des 82 souvenirs de vie Je crois que c est a le principal enjeu de la culture palliative C est de sortir de cette soci t qui est finalement comme le disait Louis Vincent Thomas thanatophobe et mortif re gt C est une soci t qui a peur de la mort et qui porte la mort Car c est certainement une des cons quences du d ni de la mort de nous angoisser profond ment et peut tre aussi ce d ni de la mort est l origine de violences et d un comportement effectivement mortif re C est donc un enjeu extr mement important Avant d num rer les diff
53. 88 bain aller chez le gad dzaf faire une consultation magique Le patient rentre le soir Le parent peut en parler S il en parle cela veut dire que vous tes la personne de confiance et vous tes un interlocuteur privil gi Avec vous il pourra changer sur la maladie sur la lassitude de la parent le de ne pas voir venir une gu rison esp r e et sur une autre mani re d aborder la maladie mentale qui vous le savez n a pas encore pris toute la dimension scientifique dans l imaginaire de la parent le Il me semble que la question des croyances doit tre discut e entre les quipes Et quand il y a un constat de soins parall les il faudrait pouvoir en parler Je conseille de ne pas fermer les yeux et de ne pas faire comme si on ne voyait pas Effectivement si vous avez une m re qui s agenouille aupr s du lit de son fils plus que de sa fille pour prier ensemble la limite si a ne fait pas de bien a ne fait pas de mal non plus Vous ne pouvez pas dire cette m re de se lever Cette personne est en chambre particuli re et la personne a le droit de prier comme bon lui semble Si c est une chambre o il y a 3 ou 4 lits et que les autres personnes peuvent tre d rang es par cette attitude religieuse vous demanderez cette m re de ne pas se mettre genoux ou alors vous lui proposez un endroit o cette personne peut s isoler avec la m re pour prier ensemble La pri re ne fait pas de mal On doit respecter et
54. AMBON Mesdames Messieurs Le sujet que nous d veloppons aujourd hui est en effet compl tement d actualit puisque le plan gouvernemental attendu avec impatience vient d tre annonc par le Pr sident de la R publique Avant que ne soient d bloqu s les 230 millions d euros promis c est une petite association H pital 2000 n e Lyon en 1999 qui offre votre r gion 500 000 euros pour am liorer la prise en charge de la douleur et aider au d veloppement des soins palliatifs Nous ne reviendrons pas sur le programme que vous a pr sent St phane Mantion Cette journ e de sensibilisation que Marie de Hennezel honore de sa pr sence se prolongera par une action de fond la formation des m decins g n ralistes Quatre journ es fin octobre devraient permettre aux professionnels de sant de Guadeloupe de mieux prendre en charge leurs patients R pondre l ensemble des cas individuels tel est l objectif vers lequel tendent tous nos efforts Merci tous MODERATEUR Si vous le voulez bien Mesdames et Messieurs nous allons passer la partie essentielle de ces journ es de sensibilisation la prise en charge de la douleur et aux soins palliatifs avec on l a annonc tout l heure quelques personnalit s qui sont bien au fait de ces probl mes aujourd hui majeurs et qui je le pense seront dans les jours dans les mois dans les ann es venir lucid s ou en tout cas pour la plus gran
55. Croizier qui m a aid faire cette pr sentation et qui est notre directrice des soins et Madame Labourel qui est notre m decin coordinateur ainsi que Madame Beuzelin l infirmi re coordinatrice de la Clinique de Choisy au niveau de l HAD Mon propos est essentiellement de vous parler de ce qu est l HAD ainsi que de la mani re dont on traite et on approche le patient dans une approche donc multidisciplinaire Vous avez vu d j l approche globale que cela peut donner au niveau d autres services Six HAD sont actuellement disponibles sur le territoire de la Guadeloupe Qu est ce que l HAD C est une hospitalisation domicile qui a pour but d tre une alternative hospitalisation traditionnelle Elle a pour objectif d courter ou d viter une hospitalisation traditionnelle Elle permet aussi d assurer au domicile du patient ou dans son milieu familial des soins m dicaux ou para 26 m dicaux qui sont continus et coordonn s entre le service hospitalier et le m decin traitant Ces soins sont la base de la prise en charge par tous les professionnels para m dicaux et sociaux qu ils soient salari s de la structure ou lib raux qui ont pass s une convention avec cette m me structure L HAD met disposition du patient une offre de soins globale son domicile et tous les ges de la vie Les patients hospitalis s domicile sur le territoire m tropolitain repr sentent peu pr s 50 de moins de 60 ans et 50
56. Deuxi me axe tr s important du Plan pr sent vendredi la formation Nous rappelons souvent qu il y a quelques ann es on pouvait sortir de la Facult de m decine dans notre pays quelle qu elle soit sans jamais avoir entendu parler de la douleur et des soins palliatifs Sans avoir re u un enseignement sp cifique C tait il y a quelques ann es Mais les m decins qui aujourd hui pratiquent ont fait leurs tudes il y a d j quelques ann es Nous avons donc une obligation de formation et de rattraper ce retard par la mise en place d une formation initiale dans le cursus des tudiants en m decine C est ce qui est pr vu dans le Plan Peut tre que nous devons envisager des sp cialisations dans ce domaine pour que des gens se forment sp cifiquement Vous savez que le combat par exemple pour avoir une sp cialit de g riatrie est un combat extr mement long La Facult de M decine au sens noble du terme n est pas forc ment l outil le plus innovant le plus moderne du pays Il faut pousser ce que dans les tudes m dicales on ait vraiment la formation qui fasse que les m decins soient tout fait performants dans ces domaines La formation m dicale continue dont j ai parl tout l heure que nous mettrons en place pour les m decins g n ralistes les m decins de ville la rentr e prochaine fera partie aussi de ce rattrapage du retard que l on peut avoir en mati re de formation Enfin dernier axe du Pl
57. Il y a des maladies sans l sions de la substance nerveuse et il y a m me des malades sans maladies MODERATEUR Des questions dans la salle sur l intervention du docteur Monique Sulpice qui a t assez explicite il faut le reconna tre sur le mode d emploi de ces consultations douleurs chroniques Questions dans la salle Les docteurs g n ralistes sont ils assez form s pour diriger les patients vers un centre de douleurs J ai l impression que certains m decins veulent garder un maximum de malades pour montrer entre guillemets leurs comp tences R ponse Je ne sais pas si les m decins sont suffisamment form s mais il y a depuis un certain nombre d ann es des formations dipl mantes dont le constat est le suivant c est qu il y a de plus en plus de m decins qui s inscrivent ces formations Avant c tait les infirmi res et quelques 14 m decins Maintenant pour cette ann e je parle de dipl mes qui viennent de se terminer cette ann e actuellement en 2008 il y a pratiquement autant de m decins que d infirmi res Je pense que c est un plus Je ne peux pas parler d un cas individuel qui est le v tre Mais je pense que si Monsieur Mantion et Madame Jambon par le biais de ARH organisent des formations de proximit pour les m decins ce sera tout b n fice pour les m decins lib raux Monique SULPICE Je voudrais ajouter quelque chose J insiste quand on vient en consultation dou
58. Il y a un rapport direct entre l angoisse de notre soci t face la mort et ce d ni Il faut donc travailler sortir de ce d ni de la mort et la remettre au coeur de nos vies Tout le monde sait que depuis la nuit des temps toutes les traditions ont soulign le fait que la conscience de notre mortalit de notre finitude est quelque chose qui nous aide mieux vivre Dans toutes les traditions chr tiennes bouddhistes hindouistes partout on a fait le lien entre une certaine sagesse de vie entre les valeurs d une soci t et le fait que l on ne n glige pas cette m ditation sur la finitude 46 La culture part de l Sortir du d ni de la mort Regarder en face cette r alit et se dire n abandonnons pas ceux qui vivent cette exp rience De m me qu aucun d entre nous n aimerait se trouver abandonner dans ses derniers moments de vie MODERATEUR Belle conf rence Certes courte mais combien int ressante Il y a l quelques pistes de r flexion pour tout un chacun S il y a des personnes qui voudraient profiter de la pr sence de Madame de Hennezel c est l occasion Question dans le public Juste pour revenir sur ce que disait Madame J ai eu une exp rience tant tr s jeune o ma m re hospitalis e m avait demand de la coiffer L infirmi re me disait que ce n tait pas la peine que cela avait t fait le matin Ce n est que bien des ann es apr s que j ai compris qu en fait ma m re avait peut
59. J avoue que cela est frustrant de voir dans quel tat on est et que l on vous pose cette question Les m decins pourraient avoir la d licatesse de ne pas poser ces questions MODERATEUR Une r ponse Pas n cessairement car c tait plus un t moignage je crois Il faut savoir que nous avons pas mal d intervenants cet apr s midi et que il nous faut avancer Les questions ont l air d tre assez g n riques donc elles peuvent tre aussi bien tre pos e l un ou l autre des intervenants Nous allons passer la parole notre seconde personnalit invit e pour cette journ e de sensibilisation la prise en charge de la douleur et aux soins palliatifs J appele le Docteur V ronique Sibylle pour nous parler de l unit de soins palliatifs accompagnement et sens du soin Le docteur Sibille exerce au CMS de Basse Terre et est galement animatrice de tout ce qui touche aux consultations douleur Docteur V ronique SIBILLE Je remercie l association H pital 2000 et l ARH d avoir t l initiative de ces journ es dont le but est de r pondre aux questions que vous vous posez sur les soins palliatifs en g n ral et de vous informer sur les structures qui en Guadeloupe les mettent en uvre Pour commencer il m a paru n cessaire d expliquer en quelques mots ce que sont les soins palliatifs En effet bien souvent les soins palliatifs sont consid r s avec crainte par les patients et leur entourage qui y voient l
60. Philippe Jourdan a voqu tout ce qui touche au domaine philosophique et psychologique du patient ce qui nous permet de faire la transition et d annoncer notre derni re intervenante Souffrance douleurs et mort sont les trois mots qui vont tre d finis par notre psychiatre psychologue anthropologue avec nous ici aujourd hui Je vous demande d accueillir Madame H l ne Migerel H l ne MIGEREL Tous mes remerciements vont l ARH pour cette invitation et en particulier Madame Broquin pour tout le mal qu elle s est donn e Elle a t une interlocutrice privil gi e et j estime que cela n a pas t facile surtout avec moi Encore merci La douleur la souffrance la mort Pourquoi j interviens ici moi qui ne fais pas partie de ces quipes mobiles de douleur et de soins palliatifs Je sous tends les fonts culturels c est dire toutes ces histoires que l on racle gt dans la culture et qui est indispensable quand on est au chevet du patient Mais ici qu elle est la repr sentation de la douleur L augmentation de l esp rance de vie a pour corollaire la multiplication des pathologies d g n ratives la dur e des affections chroniques et l effraction de la douleur Face ces plaintes r it r es la m decine a tendu le registre de la prise en charge du corps une clinique de la douleur dans un monde de plus en plus en attente d immortalit ou d ternelle jeunesse D s lors s ancre l id e que
61. accompagnement de solidarit ne peut se faire qu certaines conditions Je crois que quand on parle de d marche palliative ou de culture palliative il s agit de l ensemble des conditions qui permettent d apporter une fin de vie digne et humaine Je vais les num rer La premi re condition est d ailleurs le titre de l un des livres de Jean Leonetti qu il a crit apr s le vote de sa loi Accepter la mort respecter la vie C est la premi re condition Une quipe qui se donne comme objectif d assurer une fin de vie digne et humaine ses patients est une quipe qui doit accepter la mort et respecter la vie C est certain que l on ne peut pas accompagner quelqu un si on est trop dans un sentiment d chec d impuissance si on a le sentiment que la mort est l chec de la m decine Cela suppose une certaine r flexion Sur cette finitude qui nous concerne tous puisque nous sommes tous mortels St phane Mantion le disait tout l heure Aucun d entre nous ne peut dire qu il ne sera pas un jour confront la fin de vie d un proche Cette acceptation de la mort comme tant ce qui caract rise l humain cette limite nos vies qui d ailleurs fait que nos vies sont f condes Le philosophe Jacques Ricaud disait la vie serait elle aussi 83 f conde si elle n tait pas limit e La cr ativit de nos vies dans sa f condit vient du fait qu elle est limit e Accepter la mort c est tout un travai
62. ai racont es dans mes livres Tout cela suffit pour que nous sachions que ce temps est un temps d changes qui est irrempla able Quand on l a eu on sait tr s bien dans la fa on dont on vit le deuil ensuite que ce qui s est pass l tait tr s important Toutes les personnes qui ont v cu cela nous disent qu elles ont du chagrin que le deuil c est violent que la s paration c est difficile mais qu elles sont port es par une force qui est donn e par tout ce qui est chang avant Je milite beaucoup pour que l on valorise ce temps et qu on ne dise pas comme je l ai entendu qu partir du moment o il n y a plus rien faire on ne voit pas quoi cela sert On a une vision de ce temps comme un temps p nible inutile absurde et pourquoi pas l abr ger puisque finalement la fin est l C est certain ce temps conduit la mort Mais tous ces changes la sont importants C est un enjeu de taille pour celui qui s en va apais et pour celui qui reste qui vivra son deuil diff remment Je cite souvent le psychanalyste Michel de Muzan qui parle de travail du tr pas en parlant de ce qui est v cu dans ce temps de l agonie C est comme une derni re t che qu accomplit celui qui va partir et qui justement consiste d poser aupr s de ceux qui sont autour quelque chose de lui aussi subtile soit cette chose Il a cette tr s belle expression C est comme une tentative de se mettre compl tement au monde avant de disp
63. ail relay par le CHU de Pointe Pitre gr ce ce travail d ensemble de tous ses intervenants j ai pu reprendre mon travail mi temps mais le reprendre tout de m me Donc courage 39 Lundi 16 Juin 2008 2 partie St phane MANTION Je voudrais juste dire un petit mot pour remercier Marie de Hennezel d tre des n tres Elle restera avec nous quelques jours et l on pourra renouveler cette op ration demain matin Basse Terre Je voudrais dire Marie que j ai eu il y quelque temps sous d autres climats que celui de la Guadeloupe un peu plus froids un peu plus tendus aussi au cabinet de Philippe Douste Blazy beaucoup de plaisir travailler avec elle Je crois que nous avons fait des choses int ressantes ensemble Nous avons fait avancer un dossier tr s difficile C est videmment Marie que nous le devons parce qu elle avait devant un certain nombre d hommes politiques plut t des hommes politiques que des femmes d ailleurs qui taient un peu difficiles convaincre des positions qui taient celles du Ministre que nous servions elle a eu une capacit de persuasion assez exceptionnelle Elle a d ploy aussi beaucoup de charme devant nos amis s nateurs pour les convaincre que les propositions de la Loi L onnetti taient les bonnes Nous avons en particulier pass une nuit ensemble au S nat la veille de ma nomination en Guadeloupe le 12 avril 2005 pour faire adopter en premi re lectu
64. ais c est aussi de l esprit des patients Au cours de l volution d une maladie plusieurs traitements peuvent tre mis en uvre Tout d abord des traitements curatifs dont l objectif est de gu rir videmment en essayant d avoir le moins d effets ind sirables possibles Le moins de s quelles possibles Pour obtenir la meilleure qualit de vie possible Les soins palliatifs ce sont des soins qui n ont pas pour objectif de gu rir la maladie mais de soulager les sympt mes qui l accompagnent Ils ont pour objectif l am lioration de la qualit de vie du patient Ils s adressent donc aux personnes atteintes d une maladie grave incurable volutive terminale Dans l volution d une maladie il n y a pas d opposition entre les soins curatifs et les soins palliatifs Il y a en fait une continuit une adaptation des soins l volution de la maladie Il y a les sons curatifs qui sont propos s en premier lieu puis progressivement Ils sont associ s aux soins palliatifs puis 64 progressivement l volution de la maladie se poursuivant seuls les soins palliatifs seront poursuivis et ce jusqu au d c s du patient Qui est concern par les soins palliatifs Les patients de tous ges qui sont atteints de maladies graves volutives qui menacent l existence Qu ils soient en phase avanc e ou terminale de la maladie Bien souvent encore les soins palliatifs sont synonymes de phase terminale de la maladie Or c est vrai q
65. aisser partir le malade inconscient artificiellement maintenu en vie En modifiant le droit ces trois avanc es l gislatives majeures changeront la r alit demain La philosophie de cette loi quilibr e et tol rante n est ni le dogme ni la science ni m me la morale C est le respect de la personne humaine dans toutes ses dimensions Je le r p te donc cette loi n est pas une loi sur l euthanasie Elle ne touche pas au Code p nal L interdit de donner la mort demeure laisser mourir ce n est pas donner la mort Je sais que certains pensent puisque la mort est in vitable qu il est hypocrite de faire une diff rence entre donner la mort et ne pas l emp cher Je ne suis pas de cet avis et d ailleurs la grande majorit des professionnels de sant non plus La diff rence est thique Elle est dans l intention qui pr side l acte Permettre la mort c est s incliner devant une r alit in luctable et si le geste d arr ter un traitement qui s accompagne presque toujours d administration d antalgiques ou de s datifs entra ne la mort l intention du geste est de restituer la mort son caract re naturel gt et de soulager Elle n est pas de tuer C est particuli rement important pour les soignants dont le r le n est pas de donner la mort C est essentiel aussi pour la confiance qui lie le patient ceux qui le soignent Je pense aussi c t de tous ces soignants form s aux b n voles qui n cess
66. amille de son entourage C est excessivement important parce que l on ne fait pas de consultation de douleurs chroniques si le malade ne se prend pas en charge aid e par toute l quipe des consultations douleur gt Cette diapositive voir document en annexe rappelle simplement que le m decin g n raliste est tr s important J insiste lourdement sur ce point Ou le sp cialiste qui envoie avec une lettre un bilan Le malade vient avec un bilan d j effectu aupr s d un m decin du centre de la douleur On regarde qui va prendre en consultation ce malade on tablit un diagnostic une valuation Il s agit de consultations pluridisciplinaires de consultations transdisciplinaires avec psychologues et psychiatres Ensuite on r fl chit ce que l on va proposer au malade Tout cela prends du temps de l nergie et la premi re consultation inutile de vous le dire est tr s longue Jusqu pr sent la tarification fait qu elle n est pas reconnue Qu avons nous en Guadeloupe 13 Deux consultations Une peut tre pratiqu e Pointe Pitre au CHU et l autre Basse Terre au Centre M dico Social Les proc dures sont identiques Le malade est adress avec un courrier du m decin traitant ou du m decin sp cialiste par appel t l phonique ou par fax Le d lai d attente est l g rement diff rent mais on dira en gros qu il est de deux mois Cela peut aller jusqu quatre mois La premi re consultation
67. an accompagner les proches et les associations On ne peut pas aujourd hui dessaisir la famille et l entourage de la mort de l accompagnement d une personne en fin de vie Je crois que c est tr s important qu aux c t s du corps m dical et du personnel soignant on ait cette implication de la famille Que ce soit des proches que ce soit l h pital en institution en tablissement ou bien domicile les familles ont besoin d tre soutenues Elles ont aussi besoin d accompagner les soignants et particuli rement de participer ce travail d accompagnement en fin de vie C est un axe tr s important Basse Terre vous avez une association qui fait un tr s bon travail C est l ASP Je souhaite vraiment que l on puisse l aider comme cela est pr vu dans le Plan 56 Sensibiliser et informer le corps social sur les soins palliatifs et son l accompagnement constituent l axe d am lioration que nous avions voulu mettre en place pour cette politique qui vise r habiliter sociologiquement l accompagnement des personnes qui vont mourir et clarifier les connaissances des professionnels et du public sur les diff rents services existants en mati re de soins palliatifs et d accompagnement Permettez moi d aborder un autre point qui est tr s d licat tr s difficile D autres aussi en parlent mieux que moi mais je voudrais vous donner mon sentiment parce que je crois qu il faut que nous soyons toujours tr s clairs quand on aborde l
68. and il veut rentrer domicile elle va essayer de s curiser ce retour domicile le plus possible En fait elle est en troite corr lation avec tous les services concern s que ce soit les services de soins infirmiers domicile d hospitalisation domicile avec galement la S curit Sociale avec le Conseil g n ral de fa on d bloquer les aides n cessaires la r alisation du projet de vie du patient La di t ticienne dont le r le est d adapter la nourriture au handicap du patient En effet bien souvent au cours de l volution de la maladie certains patients ont des difficult s d glutir avaler Donc elle va adapter la consistance de la nourriture au handicap de la personne Par ailleurs la maladie voluant les personnes malades ont un app tit tr s r duit et donc il est essentiel de pr senter une nourriture adapt e leurs go ts de fa on ce qu elle ait la plus grande app tence possible L auxiliaire de vie qui s attache faire de notre unit un lieu de vie qui ne soit pas uniquement rythm par les soins mais qui ait galement un rythme de vie normal En fait dans notre unit par exemple nous avons galement tous les jeudis apr s midi la visite de coll giens du coll ge R my Nainsouta de Saint Claude qui animent des apr s midi ludiques avec des s ances de ka de th tre des chansons ou de la danse Le 68 vendredi l auxiliaire de vie anime un repas o les patients et les soign
69. antichambre de la mort et 18 pensent donc qu tre en soins palliatifs signifie tre en phase terminale de la maladie Or la fin de vie n est pas la mort C est un processus d une dur e plus ou moins longue qui ne se limite pas la phase terminale Je vais donc essayer d expliquer partir de quand dans l volution d une maladie on peut parler de soins palliatifs et qui ces soins s adressent D finition des soins palliatifs Les soins palliatifs sont les soins et l accompagnement qui doivent tre mis en uvre lorsqu une maladie menace l existence Lors de l volution d une maladie plusieurs sortes de traitements sont instaur s successivement mais aussi simultan ment Les soins curatifs dont l objectif est la gu rison avec le moins d effets ind sirables et la meilleure qualit de vie possibles Ces traitements sont m dicaux et chirurgicaux Les soins palliatifs qui n ont pas pour objectif la gu rison mais le soulagement des sympt mes p nibles de la maladie sans agir sur la maladie elle m me Ils ont pour objectif l am lioration de la qualit de vie du patient Il ne s agit plus de gu rir mais de prendre soin du corps et de l esprit d informer d couter d assister cette personne dans sa lutte avec la vie la mort le temps qui reste Au cours de l volution de la maladie le malade va tout d abord b n ficier de traitements curatifs seuls tout d abord puis associ s des traitements pallia
70. ants partagent et pas uniquement les patients de l unit de soins palliatifs Ce sont tous les patients de notre tablissement qui le d sirent C est donc un moment partag o l on change autour d autres choses que la maladie Enfin notre secr taire m dicale qui outre apporte le soutien logistique avec la tenue des dossiers la gestion des entr es des sorties elle aussi a un r le d accompagnement parce qu en fait elle a un bureau qui est tout petit mais qui est certainement propice aux confidences car bien souvent les patients viennent la voir s assoient aupr s d elle et se confient elle Je conclurai en disant que la fin de vie n est pas la mort Elle ne se limite pas la phase terminale C est un moment qu il est tr s important de vivre jusqu au bout C est ce que nous nous attachons faire Durant cette p riode les patients ont des projets que nous les aidons r aliser Je terminerai en disant que l accompagnement d une personne malade est notre affaire tous C est une affaire de solidarit humaine Je vous remercie MODERATEUR Apr s l intervention du Docteur Sibille notre sp cialiste en la mati re qui repr sente le CHBT de Basse Terre nous parlera des soins palliatifs et surtout de la douleur Le Docteur Sabah Hardy que je vous demande d applaudir Docteur Sabah HARDY Je voudrais remercier Madame Martine Jambon d avoir permis ces journ es de sensibilisation d avoir lieu en Guadeloupe
71. ara tre Comme si ce qui donnait du sens aux derniers instants tait comme un accouchement de soi C est cela l accomplissement d une vie C est ce que nous manquerions si nous entrions dans une soci t qui pr f re anticiper la mort plut t que de permettre quelqu un de vivre ce temps jusqu au bout Du c t des accompagnants des m decins des soignants des b n voles des familles il existe un enjeu d humanit 45 Prendre soin de quelqu un de tr s vuln rable comme la personne en fin de vie nous oblige donner le meilleur de nous Nous le savons bien quand nous soignons ces personnes Elles sollicitent chez ceux qui prennent soin le meilleur d eux m mes Je fais un lien entre la vuln rabilit et l humanit Vous connaissez certainement les crits de Levinasse et tout ce qu il crit autour du visage Quand il dit que ce visage gravement malade qui est tr s vuln rable ce visage est nu Il est offert l autre Ce visage sollicite chez cet autre soignant sa responsabilit infinie gt Cette responsabilit de ne pas abandonner celui qui est justement totalement abandonn nos soins C est cette responsabilit qui nous fait exp rimenter ce que c est que d tre humains Toutes les personnes que j ai rencontr es qui avaient accompagn quelqu un que ce soit professionnellement ou familialement ou amicalement m ont dit que cette exp rience leur avait apport quelque chose Elle les avait chang es
72. atient est tr s douloureux et qu il souffre depuis tr s longtemps et que l on entend le m decin dire Je suis le seul ma tre bord et qu il ne vient pas pendant un mois deux mois Qu est ce que l on fait Je crois qu il y a un gros probl me aussi ce niveau l et moi je suis venue pour cela je suis infirmi re lib rale et je tenais le signaler J ai eu trois patients r cemment qui sont d c d s dans les douleurs et je trouve que cela est inadmissible Voil mon t moignage R ponse Moi je pourrais donner une r ponse mais je ne sais pas dans quel bassin de vie elle est Si elle est sur la Basse terre ou si elle est sur la Grande Terre Mais je pense qu en tant qu hospitalier elle est lib rale Je pense qu elle peut toujours avoir recours m me si le m decin ne r pond pas t l phoner soit Basse Terre ma coll gue le Dr Sabah Hardy du CHBT soit t l phoner l quipe du CHU pour d j parler de sa souffrance Peut tre que l on peut par l interm diaire d un t l phone essayer de r soudre certaines choses et de voir si l on peut agir avec le m decin traitant C est une proposition Ce n est qu une proposition Vous tes en souffrance et vous n tes pas la seule Il y a d j des infirmi res qui nous ont t l phon des infirmi res lib rales Infirmi re lib rale C est vrai que j ai une petite col re et je suis venue chercher une r ponse Docteur Sabah HARDY M
73. de dans sa globalit afin de r pondre l ensemble de ses besoins C est dire en soulageant la douleur physique et les sympt mes en r pondant aux besoins des malades en favorisant le maintien de l autonomie en r alisant les soins du corps dans le respect de l intimit Ils prennent en compte a souffrance psychologique on l a d j dit L accompagnement de fin de vie n est pas l accompagnement de la mort mais il concerne la continuit le cheminement de la personne dans la maladie et ce jusqu sa mort L annonce d incurabilit est un v nement traumatisant Propuls dans l angoisse le malade peut y entra ner sa famille car la maladie de l un renvoie la peur de la maladie de l autre mais aussi la peur de le perdre Accompagner c est tre le t moin d une vie qui s ach ve L accompagnement concerne le malade mais aussi son entourage avant et au del du d c s La souffrance spirituelle est prise en compte aussi en facilitant les attachements culturels philosophiques et religieux En effet la fin de vie s accompagne d une recherche de sens la vie la maladie la mort au sacr Ne pas r pondre aux besoins spirituels peut engendrer une v ritable souffrance La souffrance sociale compte aussi Soutien pour les personnes isol es ou en situation pr caire tudes des aides possibles pour la r int gration du domicile dans le respect de la personne malade Pour pouvoir concr tiser cette app
74. de part vraiment amorc s dans de bonnes conditions Nous allons mettre en place une technique durant toute cette apr s midi Nous avons des personnalit s qui vont s exprimer devant vous ensuite vous aurez l occasion de leur poser des questions et la fin un peu avant 17 heures nous aurons une sorte de questionnement global qui permettra tout un chacun de trouver r ponse des interrogations qu il pourrait y avoir durant ces entretiens Nous allons laisser la parole au Docteur Monique Sulpice qui est encadrant au CHU et qui est galement aussi coordinatrice de l quipe mobile aux soins palliatifs afin qu elle s exprime sur la th matique autour des consultations douleurs chroniques et sur leurs modes d emploi Docteur Monique SULPICE Merci Bonsoir Mesdames Mesdemoiselles et Messieurs Je remercie tout d abord Madame Martine Jambon de l association H pital 2000 pour l am lioration de la prise en charge de la douleur et de l aide au d veloppement des soins palliatifs qui gr ce ses diff rents dons particuli rement financiers a permis Monsieur Mantion de r aliser aujourd hui ces journ es de sensibilisation qui sont fractionn es en deux Une partie sur Pointe Pitre et l autre sur la Basse Terre en sachant que c est le m me programme Il m a t demand aujourd hui de vous parler de la consultation lt douleurs chroniques rebelles gt en sachant que l on en parle beaucoup On ne sait pa
75. de plus de 60 ans Les soins prodigu s sont vari s mais sont toujours complexes longs et fr quents C est le crit re principal On ne peut tre hospitalis domicile que si l on pr sente une pathologie qui demande des soins complexes longs et fr quents les soins palliatifs videmment le traitement de lutte contre la douleur les pansements complexes l assistance respiratoire lourde en fait globalement tout type de soins lourds et complexes Ce n est pas la maladie que l on prend en charge c est un ensemble de soins C est le m decin traitant ou le m decin hospitalier qui prennent la d cision de prendre en charge le patient et donc de l adresser l hospitalisation domicile Chez nous l organisation des soins est la suivante Nous avons une permanence des soins 24 heures sur 24 Un m decin coordonnateur qui comme son nom l indique prend en charge la globalit du patient mais coordonne galement l ensemble des soins L infirmi re coordonnatrice elle est plus en rapport avec les quipes sur le terrain constitu es d infirmi res aides soignantes de kin s Ils travaillent en bin me Nous avons une psychologue une assistante sociale des kin sith rapeutes une di t ticienne que l on peut consulter Le m decin coordonnateur est le r f rent m dical de la structure C est lui que l on s adresse quand il y a un probl me avec le patient Il rencontre le patient et la famille avant la prise en charge po
76. des parents d amis Dans le l cher prise c est justement cette parole sur la mort que la personne doit entretenir avec un th rapeute Cela peut se passer en une fois Cela peut se passer en trois fois La personne finit par effectivement l cher prise et mourir dans la s r nit Mais je dis 36 bien que si quelqu un vraiment envie de mourir sur le plan de l inconscient la personne l che le fil de la vie Docteur Sabah HARDY Je vais essayer de r pondre la question pos e Je travaille en Guadeloupe depuis maintenant presque six ans en soins palliatifs depuis un an Mon exp rience concernant la fin de vie est plut t une ann e Je n ai pas eu de demandes d euthanasie Par contre j ai travaill sept ans dans une unit de soins palliatifs On a eu quelques demandes qui peuvent se compter sur les doigts d une main Deux de ces demandes concernaient une douleur Une douleur vraiment intense et c est pour cela que la personne souhaitait mourir Elle tait dans l unit de soins palliatifs dans laquelle je travaillais mais apparemment parfois cela d passe la parole Il fallait vraiment se rendre compte par soi m me que cette personne souffrait Elle ne pouvait pas le dire Nous avons att nu ses douleurs Il fallait l accompagner Une autre fois c tait une souffrance une angoisse de la mort Cela m a interpell e Des m dicaments ont aid soulager le patient Concernant l exp rience de Madame M
77. douleur En g n ral la douleur es un th me transversal De plus on ne travaille pas seul Ville et h pital doivent tre vraiment la main dans la main Il doit y avoir un lien un r seau qu il soit formel ou informel Pour l instant il est informel La consultation est un observatoire de la m decine puisqu en fin de compte c est de la m decine interne On a une approche multidisciplinaire du patient avec une coute et une prise en charge m dico psycho sociale Autour de ce patient autour de ses probl mes nous allons nous r unir pour essayer d aborder sur tous ces plans le corps et la psych On aura donc un psychologue un psychiatre un psychanalyste ventuellement un anthropologue galement Ensuite on va se r unir entre sp cialistes pour d cider d une base th rapeutique Quatre erreurs sont viter Une consultation douleur ne vas pas g rer tous les probl mes tous les volets de la prise en charge de la douleur C est dire que c est une douleur chronique et non pas une douleur aigu comme une douleur post op ratoire par exemple comme les douleurs que nous trouvons en pr hospitalier quand le SAMU va ramasser des bless s Ce n est pas ce que l on traite De plus nous ne sommes pas des m decins de la douleur Nous n allons pas soigner un signe C est un ensemble que nous allons faire Et enfin tout ne doit pas tre concentr sur une structure douleur parce qu en g n ral le d lai est t
78. e allumez la radio gt Savoir ce qui se passe l ext rieur est primordial Tout cela participe la prise en charge de la douleur Et enfin rassurez par la parole car les gens ne savent pas souvent ce que l on va leur faire ou pense que ce que l on va leur faire va leur faire mal Si vous anticipez un acte en l expliquant en rassurant d j vous participez la non douleur En fin de vie pour respecter la dignit du patient nous allons passer en soins de confort Les soins de confort doivent respecter au moins quatre piliers importants la non malfaisance le respect de l autonomie la bienveillance la justice Les priorit s de IHAD sont donc l coute et la discussion autour des besoins du patient et de son entourage la prise en compte des douleurs qui se fait sur le plan physique psychologique social et spirituel la prise en charge globale du patient et le respect de la volont du patient en fin de vie Accompagner la fin de vie accompagner le malade jusqu au bout de sa vie lui permettre de rester chez lui entour s des siens respecter ses choix spirituels en concertation avec son entourage surmonter ses difficult s li es ses souffrances l accompagner dans sa dignit son 29 intimit son myst re lui qui a une histoire de vie unique tels sont nos objectifs d quipe en HAD avec l aide et la solidarit de tous de tous ceux qui aiment cette personne que nous appelons patient MODERATEUR
79. e galement de nombreuses formations au niveau du CHU de Pointe Pitre l cole d infirmi res dans le cadre de formations continues l cole de pu riculture l cole des infirmiers anesth sistes dans les services de soins la pharmacie galement et aupr s de tout organisme demandeur Nous avons mis en place des formations de deux jours pour les soignants du CHBT On aimerait ouvrir cette formation aux lib raux Formation de deux jours que l on organise quatre fois par an Elles sont destin es des petits groupes de dix soignants L important de ces formations n est pas d apprendre aux autres une pratique On n a rien transmettre Je veux dire que les professionnels sont d j des gens comp tents des gens qui ont une exp rience Je pense que la formation se situe au niveau de l change A partir du questionnement dans lequel ils sont On est l pour changer avec eux et pour peut tre les aider avancer dans sa r flexion relevant des soins palliatifs La recherche en soins palliatifs Nous quipes en soins palliatifs nous nous interrogeons sur nos pratiques Nous laborons nous crivons des articles pour des Congr s Nous r fl chissons galement en groupe de paroles sur le sens de notre travail Nous disposons de groupes de paroles tous les quinze jours Les personnes accompagn es Il s agit des personnes atteintes de maladies graves volutives de leurs familles et des quipes soignantes
80. e a v cu cela Ce qui m a frapp e dans ce que Jean Leonnetti m a dit sur le travail qui a t fait la Mission Parlementaire c est que lorsque tous ces parlementaires de formations politiques diff rentes se sont r unis le clivage entre eux entre leurs positions par rapport toutes les questions de la fin de vie n tait pas tellement politique C tait en fonction de l histoire de chacun Pour simplifier je dirais que ceux qui avaient eu la chance d accompagner quelqu un dans de bonnes conditions c est dire quelqu un qui ne souffre pas qui est correctement soulag quelqu un que l on peut entourer avec lequel on peut communiquer et que l on peut accompagner jusqu au bout toutes ces personnes taient convaincues qu il y avait une voie possible d accompagnement de la fin de vie digne et humaine sans pour autant abr ger la vie Ceux au contraire qui avaient eu des visions assez terribles de personnes qui souffraient qui taient quelques fois attach es dans leur lit avec des perfusions dans un acharnement th rapeutique ou bien des personnes avec lesquelles on n avait pas communiqu des personnes qui s taient enferm es dans un repli sur soi un refus de communication ces personnes disaient toutes C est insupportable Ces personnes taient en faveur d une loi d p nalisant l euthanasie C est parce que ces parlementaires se sont mis l coute de la complexit du probl me qu ils ont cout toute
81. e au quotidien elle ne veut m me pas tre accompagn e elle ne peut pas rentrer en relation avec l autre Elle est comme enferm e et la douleur je dirais m me que c est comme le mauvais compagnon Le mauvais compagnon qui est toujours l aupr s de la personne malade et elle m me parfois ne pense m me plus en parler Nous soignants nous sommes l pour faire en sorte de le d tecter de le traiter pour que l on puisse soulager la personne L aide la pr paration au retour domicile J ai mis ce point au d but de mon propos pour insister sur le fait que les soins palliatifs ce ne sont pas des soins de fin de vie de fin de vie extr me C est important que les patients rentrent en contact avec nous suffisamment t t parce que lorsque le patient a des projets lorsqu il veut r aliser ses projets ses d sirs il est important qu il soit aid tant qu il a encore des forces tant qu il a encore son autonomie Il faut encore que cela ait un sens Accompagnement du patient au cours de sa maladie volutive ou en fin de vie L accompagnement de la famille et des personnes malades durant la maladie le suivi de deuil les obs ques 24 Nous avons aussi une action aupr s des quipes soignantes du lieu o l on travaille Par exemple au CHU de Pointe Pitre c est une action beaucoup plus r gionale Puisqu au CHU de Pointe pitre le Docteur Sulpice permet des formations r gionales DIU DU douleurs et DU de soins pal
82. e c est quelque chose de nouveau et qui va tre amen se d velopper de plus en plus compte tenu du vieillissement de la population d une part et puis du co t de la sant galement A propos d hospitalisation domicile pour ceux que cela int resse l ARH a dit un fascicule Prise en charge de la douleur et des soins palliatifs gt Vous y trouverez la liste des six hospitalisation domicile qui sont en service actuellement Vous avez des adresses des coordonn es et des responsables Je vais donc vous parler de la prise en charge en hospitalisation domicile Qu est ce que c est 74 C est une hospitalisation domicile qui a pour but d tre une alternative l hospitalisation traditionnelle Alternative car elle permet soit d courter soit d viter une hospitalisation traditionnelle classique Elle permet aussi d assurer au domicile du patient ou dans son milieu familial des soins m dicaux et param dicaux qui sont continus et coordonn s entre le service hospitalier et le m decin traitant Ces soins sont la base de la prise en charge et tous les professionnels param dicaux et sociaux qu ils soient salari s de la structure ou lib raux ont pass une convention avec cette m me structure Elle met disposition du patient une offre de soin global son domicile et tous les ges de la vie Les patients hospitalis s domicile sur le territoire m tropolitain repr sentent peu pr s 50 de mo
83. e en charge de la douleur ou en soins palliatifs du patient passe n cessairement par une prise en charge pluridisciplinaire Pourquoi ne pas r fl chir sur l hypoth se l opportunit de mettre en place une prescription qui ne soit pas m dicale mais une prescription infirmi re ou d autres professionnels de sant afin de justifier et d clencher cette intervention de vos quipes diff rentes Par prescription je ne parle pas forc ment de prescription m dicamenteuse mais de consultation R ponse Vous exposez une situation conflictuelle avec un m decin traitant C est bien cela Dans le soin bien s r Dans cette situation l en tant que soignant vous pouvez interpeller la famille La famille peut exiger du m decin traitant que la malade b n ficie d une consultation Je ne vois pas d autres intervenants En milieu hospitalier ou non hospitalier on n a pas de pouvoir sur le m decin traitant Ce qui est important c est qu il ait l information n cessaire Pour certains m decins dont je fais partie la prise en charge de la douleur palliative et la prise en charge des soins palliatifs ne faisaient pas partie de notre formation Il y a une carence et c est pour cela que les structures de soins palliatifs et de douleur existent Dans ce cas particulier il faut faire intervenir la famille Elle peut exiger des choses pour son parent Vous je ne pense pas et moi non plus Autre r ponse Ce que vous proposez de faire une fic
84. e la R publique Nicolas Sarkozy a il y encore quelques instants d cr t une enveloppe pour d velopper tout le domaine du soin palliatif Pour pouvoir pr senter cette journ e dans de bonnes conditions et avec videmment les personnalit s pr sentes sur cette op ration je vous demanderai d accueillir notre directeur de l Agence R gionale d Hospitalisation qui fait partie des organisateurs aux cot s de l association H pital 2000 que nous pr senterons d ici quelques instants Il s agit de Monsieur St phane Mantion que je vous demanderai d applaudir s il vous pla t St phane MANTION Mesdames Mesdemoiselles et Messieurs je suis tr s heureux que vous soyez nombreux Tr s heureux galement de voir dans cette salle beaucoup de t tes que je ne connais pas Cela est tr s important C est que le public a r pondu Un public peut tre de professionnels de sant mais je le saurai tout l heure en discutant un peu avec vous et en coutant vos questions le public guadeloup en qui se sent concern par la prise en charge de la douleur et par les soins palliatifs C tait l objectif de notre op ration et quand je vois la salle je suis d j assez rassur car je pense que nous avons en partie r ussie cette op ration par votre pr sence Et puis je vois des visages connus videmment et cela me fait galement tr s plaisir Mais ceux la je vais les oublier parce que si j en cite quelques uns j en oublierai pe
85. e la douleur C est le temps et le lieu domicile pour prendre en compte ce que chacun a dire sur le sujet L coute de la famille et du patient est importante On prend le temps d couter le patient parce que souvent c est une petite chose qui va d clencher une s rie d autres l origine des douleurs Le 77 sommeil la modification de l alimentation tout cela va entra ner des adaptations en g n ral de l quipe soignante Le massage est tr s important surtout en fin de vie Le fait de ne plus sentir son corps ou d avoir l impression que son corps part nous abandonne permet par le massage de le ressentir de retrouver des sensations agr ables Le massage musculaire le toucher les massages peuvent aussi tre pratiqu s par certaines infirmi res ou aides soignantes Je pratique des massages du type digipuncture Les massages dos musculaires font partie de l arsenal th rapeutique Souvent un peu de plaisir par le massage c est agr able Les techniques de d tente relaxation la musique aussi c est important A domicile je dis la famille de mettre la musique que la patient aime d allumer la radio la t l s il y a une t l vision de faire attention ce cela ne soit pas top fort ou pas assez fort Savoir ce qui se passe l ext rieur est primordial Des petites choses qui font que rester en permanence dans un lit sans bouger si on n a pas un environnement adapt cela peut faire sortir des souffrances
86. e les d lais sont tr s longs En France il faut quatre huit mois d attente pour avoir une consultation de la douleur chronique Comment d finit on une douleur chronique C est bien parce que cela ronge que le malade est douloureux Il vit dans sa douleur Il vit par sa douleur Il s enferme dans sa douleur C est une maladie de la soci t parce que lorsque vous tes stress vous allez avoir des douleurs dans tous les sens Vous allez avoir mal Vous allez dire j ai mal au dos je ne suis pas bien C est bien une maladie de la soci t Il faut repenser que nous avons un corps unique et physique motionnel intellectuel et symbolique De quelles maladies parle t on Bien s r le cancer les maladies neurologiques Elles sont nombreuses dans notre d partement Les lombalgies les c phal es de tension Les gens stress s appellent beaucoup J ai la migraine gt Ils disent beaucoup j ai la migraine Mais finalement quand on regarde de pr s c est notre soci t qui nous donne des maux de t te que nous assimilons la migraine mais qui ne correspondent pas effectivement la migraine Toutes les douleurs du muscle du squelette les douleurs musculaires l arthrose des personnes g es cela en fait partie Quand on parle de douleurs de cancer de fin de vie on pense toujours aussi au SIDA Comment prend on en charge cette douleur Il faut avoir des objectifs vraiment r alistes On n est pas l po
87. e notre soin ait du sens aupr s de la personne en fin de vie il importe que notre action se situe au pr sent La vie n est elle pas faite de plusieurs pr sents v cus intens ment Je vous remercie MODERATEUR Nous remercions le Docteur Sabah Hardy Gardez bien vos questions vous allez pouvoir les poser d ici quelques instants nos intervenants puisque nous avons encore deux personnalit s qui vont s exprimer et ensuite nous passerons la partie d bat qui est tr s interactive Je vous demande d accueillir Monsieur Philippe Jourdan qui lui va d velopper le th me Douleurs et soins palliatifs en hospitalisation domicile gt une prise en charge multi disciplinaire centr e sur les besoins du patient et de son entourage Il intervient l unit mobile et est le pr sident du CLUT le comit de lutte contre la douleur Il nous donnera tous les d tails sur la fa on dont on peut lutter contre la douleur soulager la douleur Philippe Jourdan est galement kin sith rapeute et travaille en soins palliatifs Philippe JOURDAN Je voudrais tout d abord remercier Monsieur St phane Mantion le directeur de l ARH et Madame Martine Jambon puisque c est gr ce eux que nous sommes l aujourd hui Je voudrais aussi titre personnel remercier toute l quipe de l hospitalisation domicile de la clinique de Choisy Beaucoup sont l mais la majorit des soignants sont aupr s des patients Je voudrais remercier Madame
88. e que l on fait avec le malade Les consultations suivantes par contre sont un petit peu plus courtes Trente quarante cinq minutes Ensuite on a un projet de soin un projet th rapeutique qui est propos au m decin traitant ainsi qu au malade avec ses ressources avec ce qu il nous en dit avec des objectifs r alistes J insiste sur ce point parce que l on ne peut pas demander un malade qui a des douleurs depuis vingt ans de faire un 100 m tres On va avec lui avec son accord son assentiment lui proposer un certain nombre de choses pas pas et cela risque d tre long On dit au malade que l on ne vas pas le gu rir C est clair qu il aura ses douleurs qui sont l depuis longtemps Nous ne sommes pas des sorciers Nous allons faire avec ce qu il a pour soulager sa douleur Le malade en g n ral sort avec un courrier Nous sommes tr s attach s ce courrier car nous voulons tre reconnus sur la place Que ce soit 63 Basse Terre ou Pointe Pitre Ensuite une fois que nous avons fait ces consultations et que l on a obtenu un soulagement cons quent pour le malade une fois qu il est soulag correctement nous r adressons le malade son m decin traitant ou son m decin sp cialiste en restant sa disposition si un autre probl me devait surgir J en aurai fini quand je vous aurai cit cette phrase de Yankelevitch Il y a des maladies de l me il y a des maladies sans l sions de la substance nerv
89. ecine interne Il y a bien une approche multidisciplinaire coute prise en charge m dico psycho sociale Nous avons un corps et nous avons une me la psych le psychisme Je n en dirai pas plus sur ce th me car cela va tre d taill plus loin avec une approche psychosomatique psychologique du psychiatre Nous allons donc faire des r unions multi disciplinaires transdisciplinaires qui vont tre bas es sur la communication entre sp cialistes Nous allons ensuite faire une synth se et essayer de traiter des maladies Quatre erreurs sont viter quand on parle de consultations douleurs chroniques La premi re erreur est de consid rer qu une consultation de douleurs chroniques va g rer tous les volets de la prise en charge de la douleur douleurs post op ratoires douleurs des urgentistes douleurs des pr hospitaliers Certes non On g re la douleur chronique On va consid rer que c est une m decine de la douleur Pas tout fait On va consid rer 11 que l on va privil gier l exp rience th rapeutique Ce que l on appelle en m decine evidence based medecine Il ne faut pas consid rer que l on va tout envoyer sur les structures douleurs Nous sommes en partenariat avec un r seau Qu est ce que l on va faire On va faire uniquement de la douleur chronique c est dire de la douleur qui n a pas pu ou qui n a pas r pondu aux traitements m dicaux classiques et le malade va tre adress
90. entissage des traitements de la douleur Ce n est pas encore une bataille qui est gagn e La deuxi me peur c est la peur de mourir d tre en proie ce que l on appelle l obstination d raisonnable l acharnement th rapeutique d tre prolong alors que l on souhaite finalement que l on vous laisse tranquille que l on puisse se laisser glisser doucement dans la mort Il y a eu des progr s de fait pour le non acharnement th rapeutique mais c est encore une r alit malheureusement La loi Leonetti est une avanc e juridique importante puisqu elle permet au m decin de respecter le refus de traitement Par exemple l arr t d une ventilation assist e l arr t de l alimentation quand les personnes le demandent 85 Maintenant un m decin apr s s tre assur que la personne persiste dans sa demande et qu elle sait ce que peuvent en tre les cons quences c est dire la mort le m decin doit respecter ces demandes La troisi me peur est la peur de mourir seul Le chiffre de l tude qui a t men e par Edouard Ferrand sur les conditions de la mort l h pital montre que 3 personnes sur 4 meurent sans un proche leurs c t s On revient sur cette absence des proches qui est une des cons quences de la perte de la culture d accompagnement C est la peur que les familles ont d tre confront es au moment de la mort faute de soutien faute d accompagnement D o la n cessit pour ces services qui s engagent dans la
91. envie de dire maintenant et si le public tait un peu concern et acteur de la prise en charge de la douleur et si on lui donnait les moyens de l imposer parfois de la r clamer de l exiger C est le but de cette manifestation avant qu la rentr e en octobre nous mettions en place une formation des m decins de ville des m decins g n ralistes Le Pr sident de la R publique a insist vendredi galement nous devons couvrir l ensemble de la palette 40 de la prise en charge et des soins palliatifs En Guadeloupe nous manquons de m decins g n ralistes Nous allons leur demander un effort suppl mentaire qu ils ne seront peut tre pas m me de fournir En temps de travail en particulier Le but sera donc probablement de les aider bien orienter la personne douloureuse ou la personne qui n cessite une prise en charge en soins palliatifs Cela a t un des l ments de d bat tout l heure Je vais rendre la parole notre animateur qui va vous pr senter Marie et nous aider terminer cet apr s midi Merci beaucoup MODERATEUR Il n y a pas grand chose dire Il est vrai que notre invit e qui est avec nous ici aujourd hui qui est notre invit e d honneur Marie de Hennezel est avant tout psychologue crivaine puisqu elle a publi pas mal d ouvrages importants Surtout dans le registre sur lequel nous allons nous concerter quelques instants Nous ne nous sommes pas dit au revoir gt
92. er d tre l aujourd hui Nous avons voulu organiser ces premi res journ es de sensibilisation la prise en charge de la douleur et au d veloppement des soins palliatifs en Guadeloupe en deux temps un temps sur la r gion pointoise videmment et un temps sur la r gion de Basse Terre Je tenais beaucoup ce que l on respecte notre dualit g ographique en quelque sorte et que la r gion de Basse Terre ne soit pas oubli e parce que parfois on organise des choses tout pr s de notre bureau tout pr s du CHU dans une proximit qui est tr s pratique pour nous mais qui l est moins pour vous Je crois que nous devions faire cet effort pour la ville capitale pour la ville pr fecture de la Guadeloupe Nous sommes tr s heureux d tre aujourd hui Basse Terre La douleur et les soins palliatifs Pour nous ces journ es constituent le troisi me axe d une politique que nous voulons globale Apr s avoir quip tous les tablissements de Guadeloupe en mat riels pour lutter contre la douleur et apr s avoir organis notre premi re campagne de formation de nombreux personnels hospitaliers r alis e d j l an pass nous avons souhait nous attaquer la sensibilisation du public que nous trouvons extr mement essentiel au d veloppement de la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs 52 Il ne vous a pas chapp que notre op ration intervient quelques jours apr s que le pr sident de la R publique a pr se
93. ersonnes non communicantes c est tr s difficile Quand on a la chance de pouvoir valuer la douleur d une personne communicante il faut s en servir comme d un outil de formation du m decin la prise en compte de la douleur du patient Question dans le public Je voudrais savoir si les patients fibromyalgiques sont pris en charge par l quipe douleur de Basse Terre ou Pointe Pitre Si oui comment R ponse Oui les fibromyalgiques sont pris en charge C est une prise en charge m dicale Tr s peu de m dicaments beaucoup de relaxation De la th rapie cognitivo comportementale et ventuellement des massages mais pas dans le sens o l entendent les kin sith rapeutes mais de la relaxation On ne sait jusqu pr sent pas grand chose sur la fibromyalgie du point de vue scientifique Au d part c tait les rhumatologues les neurologues les algologues Mais les avanc es ne sont pas suffisantes On estime que c est un probl me de dosage de la s rotonine sans rentrer dans les termes scientifiques Quand on aura la cl il y aura certainement le traitement Pour l instant relaxation tirements avec les kin s c est d j tr s important Le malade se sent mieux Une prise en charge psychologique est aussi tr s importante Question dans le public Je suis Annie Babu et je suis d l gu e pour l Association pour le droit de mourir dans la dignit pour la Guadeloupe et la Martinique Je voudrais remercier
94. es comme le diab te tous les accidents de la route le zona et le sida Je crois que Martine Jambon avec son association a pris cette maladie pour la d fendre Les objectifs de cette prise en charge Les malades qui viennent en consultation douleurs chroniques sont r alistes On ne va pas de suite les gu rir On va am liorer leurs douleurs en diminuant l intensit de la douleur en augmentant leur tol rance cette douleur Il faut aussi adapter cette probl matique chaque probl matique du patient en ciblant tous les facteurs qui font que cette douleur est l et bien l depuis de nombreuses ann es C est dire toutes les l sions physiques mais aussi tous les facteurs psychologiques les facteurs sociaux Il faut appr cier leur importance relative parce que l un va jouer sur l autre m me si au d part on n avait que du physique C est quand on coute les malades attentivement que tout s imbrique On va les d finir non seulement avec le patient en lui disant qu il faut qu il adh re au traitement On donne des informations on lui dit ce qu on va faire on lui donne des explications en voyant avec lui ce que nous allons pouvoir r aliser dans un premier temps et r aliser dans un deuxi me temps Un objectif vraiment r aliste On fait cela par tape et cela va prendre du temps C est dire que l on va mobiliser et optimiser toutes les ressources du patient et de son environnement Cela veut dire de sa f
95. es deux th mes du d bat social et des moyens que j aborderai devant vous Le d bat public sur la sant au sens large fait partie int grante de ma conception de la sant publique Beaucoup d entre vous savent que ce sujet des soins palliatifs me tient particuli rement c ur Il touche au plus profond du m tier de tout soignant et au plus profond de la condition humaine Le d veloppement des soins palliatifs en France r sulte avant tout d un engagement du corps social et notamment du mouvement associatif et des professionnels de sant avant celui des pouvoirs publics Il faut avoir l humilit de le reconna tre Je rappelle le r le de pionnier qu a tenu le s nateur Lucien Neuwirth dans le domaine de la lutte conte la douleur puis dans le d veloppement des soins palliatifs apr s qu une Lyonnaise d j Jeanne Garnier vers 1850 je crois ait accueilli les premiers mourants pour leur prodiguer des soins compassionnels comme on disait l poque La mort devient pour notre soci t pour chaque homme un sujet de pr occupation majeure dont les dimensions m taphysiques rejoignent la crainte des preuves inflig es au corps S agissant de r sumer la condition humaine c est toute cette r flexion qui nous est soumise Le malaise les oppositions les solutions extr mes rel vent me semble t il du divorce entre la conscience de plus en plus affirm e de la dignit de la personne et la m connaissance de la mort Nou
96. es m mes conf rences devant un public tout aussi nombreux peut tre un peu plus bavard Nous esp rons quelques autres questions interrogations quelques analyses et pourquoi pas quelques critiques Nous sommes l pour d battre et pour clairer pour r pondre toutes les interrogations que l on pourrait avoir Nous sommes aussi l pour briser quelques tabous et sujets sensibles Le Dr Sulpice nous demande de l excuser puisqu elle devait remonter sur Sainte Anne Nous avons perdu beaucoup de temps depuis ce matin car nous sommes en retard sur le d lai et le Docteur Sulpice a d vaquer d autres occupations D autres m decins sont encore parmi nous et vont r pondre vos questions Nous allons sans plus tarder passer la deuxi me partie avec l intervention de Monsieur Philippe Jourdan sur les douleurs et les soins palliatifs en HAD une prise en charge multidisciplinaire centr e sur les besoins du patient et de son entourage Philippe Jourdan nous le rappelons est kin sith rapeute Il officie la Clinique de Choisy au Gosier C est le r f rent en soins palliatifs et douleur Je vous demande de l applaudir bien fort Philippe JOURDAN Bonjour tous Je vais bien s r remercier l ARH et Madame Jambon de l Association H pital 2000 pour l organisation de cette manifestation Je remercie galement les basse terriens pour cette magnifique salle Je vais vous parler de l hospitalisation domicile Je pense qu
97. es objectifs majeurs est d assurer la population des soins palliatifs de qualit et appropri s Le degr d humanit d une soci t se juge au moins autant par les soins prodigu s aux faibles et aux mourants que par d autres r alisations souvent plus techniques voire beaucoup plus prestigieuses 54 Plusieurs plans ont permis de cr er ou de d velopper une culture du soin palliatif A la fois chez les professionnels de sant et dans le public ils ont permis d am liorer notre capacit d y r pondre Leurs axes principaux ont t de recenser de majorer l offre de soins palliatifs en tendant r duire les in galit s entre les r gions de d velopper la formation des professionnels et l information du public d amorcer un processus de soutien aux soins palliatifs et en accompagnement domicile En Guadeloupe me direz vous que faisons nous Nous disposons de l ensemble de la panoplie du dispositif de soins palliatifs C est dire une unit d di e au Centre M dico Social Nous avons des quipes mobiles au CHU et au CHBT Nous avons des lits identifi s dans plusieurs services de nos tablissements hospitaliers et nous avons des dispositifs d hospitalisation domicile dont un service d hospitalisation domicile et celui du CMS vous le savez Est ce que tout cela est suffisant Est ce que nous devons aller plus loin Je crois que c est vous de le dire C est au public d en d battre Nous pouvons probableme
98. es sujets compliqu s et difficiles Je veux parler de la fin de vie Une soci t doit savoir s interroger sur la mani re dont elle consid re la maladie et la mort Accompagner le mourant jusqu ses derniers moments apaiser ses souffrances assurer jusqu au bout la qualit d une vie en fin sauvegarder la dignit du malade et r conforter son entourage sont des obligations d j inscrites dans le Code de d ontologie m dical La loi du 4 mars 2002 la loi sur les droits des malades vient renforcer ses dispositions en indiquant je la cite Aucun acte m dical et aucun traitement ne peuvent tre pratiqu s sans le consentement libre et clair de la personne Son consentement peut tre retir tout moment Lorsque la personne est hors d tat d exprimer sa volont aucune intervention ou investigation ne peut tre r alis e sauf urgence ou impossibilit sans que la personne de confiance ou la famille o d faut un de ses proches ait t consult Il faut tre clair Il n y a pas de limites l utilisation d antalgiques ou de s datifs d s lors qu ils s av rent n cessaires pour soulager la personne m me si ce soulagement peut acc l rer le moment de la mort Nous connaissons bien ce double effet Il ne faut pas cacher la difficult de ces moments l Accompagner ces derniers instants ne signifie pas h ter la mort mais soulager Certaines personnes demandent n anmoins ce que l on anticipe leur mor
99. est de 1 heure 1 heure 30 voire plus Le malade est en face d un m decin qui pour une fois l coute et ne regarde pas sa montre en disant la consultation est termin e Donc elle est tr s longue Nous sommes d j all s jusqu 2 heures 2 heures 30 Quand je dis cela dans les congr s nationaux on me dit c est trop long Oui C est trop long Mais je crois qu il faut s adapter chaque personne que nous avons en face de nous Ensuite les consultations suivantes sont beaucoup plus courtes Nous faisons un projet de soins que nous proposons par courrier au m decin traitant et ensuite une fois que nous avons peu pr s stabilis le soulagement du malade je dis bien le soulagement et non pas la gu rison nous r adressons le patient son m decin Nous ne faisons pas de r tention de patient au centre des consultations Nous essayons de d brouiller gt des malades dont la pathologie est complexe Le malade peut avoir diff rents ant c dents diff rentes pathologies et nous sommes oblig s de tout analyser et de proposer un traitement qui est ce qu il est mais que l on doit poursuivre parce que l on ne vas pas gu rir Je finirai par une phrase de Yankelevitch Il ne faut pas consid rer que l on n a que de la douleur physique il faut consid rer que l on a des douleurs psychologiques En fin de compte les consultations de la douleur c est moiti moiti Il y a des maladies de toute l me
100. est pendant leurs heures de travail Nous allons faire cela en formation du soir Nous comprenons bien ces r alit s de la pratique des m decins en ville qui se posent de v ritables questions Nous allons leur proposer des formations proximit de leur lieu d exercice c est dire leur cabinet en choisissant tout simplement les zones les secteurs de la permanence des soins en Guadeloupe Il y en a six Nous ferons six formations diff rentes pour qu aucun m decin g n raliste de Guadeloupe ne puisse nous dire Je ne pourrai pas je ne peux pas c est trop tard c est loin de chez moi je n ai pas le temps etc C est tr s important de les amener sur ces formations Ce sera des formations que nous esp rons pouvoir organiser dans le cadre des OPP de la formation m dicale continue Nous souhaitons que cela puisse leur rapporter des points d OPP galement Nous sommes en train d tudier cela C est pour a que nous avons besoin d un petit peu de temps Il ne 15 faut pas non plus que l on imagine que nous faisons cette formation pour que le m decin puisse se d charger d une pratique qui n est pas compl tement celle de la consultation basique de la consultation de base qu il a avec son patient Nous souhaitons r ellement qu il puisse anticiper qu il puisse soulager en quelque sorte les consultations hospitali res en faisant un certain nombre d actes et en pratiquant galement la prise en charge de la douleur Il peu
101. ette prise de conscience que la dignit humaine est imprescriptible Une premi re tape fondamentale a t franchie en juin 1999 par le vote l unanimit au Parlement d une loi sur les soins palliatifs Cette loi affirme le droit toute personne malade dont l tat le requiert d acc der des soins palliatifs gt Elle d finit les conditions d exercice de cette mission Selon l Organisation Mondiale de la Sant OMS les soins palliatifs constituent l ensemble des soins actifs donn s aux malades dont l affection ne r pond pas au traitement curatif La lutte contre la douleur et d autres sympt mes comme la prise en consid ration de probl mes psychologiques sociaux et spirituels est primordiale Le but des soins palliatifs est d obtenir la meilleure qualit de vie possible pour les malades et leur famille C est dire que les soins palliatifs constituent une approche holistique de l tre humain dans toutes ses dimensions psychologiques et physiques Sur le plan de la politique de sant un des objectifs majeurs est d assurer la population des soins palliatifs de qualit et appropri s Davantage encore le degr d humanit d une soci t se juge au moins autant par les soins prodigu s aux faibles et aux mourants que par d autres r alisations souvent plus techniques et plus prestigieuses Plusieurs plans ont permis de cr er et de d velopper une culture de soins palliatifs la fois chez les profess
102. eur On va faire une synth se du dossier du malade avec tous les intervenants On aura psychiatre et psychologues aussi En Guadeloupe qu avons nous Deux consultations L une au CHU et l autre Basse Terre au Centre M dico Social La proc dure est identique Le malade est adress par le m decin traitant ou par le sp cialiste Le d lai d attente est de pr s de deux mois pour les deux consultations La premi re consultation est tr s longue Nous sommes l re de la tarification l acte C est dire qu une consultation qui dure dix minutes quinze minutes une heure trente voire deux heures est tarif e de la m me fa on Nous sommes perdants en ce qui concerne cette consultation Cette premi re consultation est extr mement importante car nous faisons connaissance avec le malade dans tous ses aspects Qu ils soient physiques psychologiques motionnels sociaux C est une technique de prise en compte de proximit extr mement importante parce qu un malade ce n est pas en dix minutes en trente minutes que l on va le d finir C est quand il va comprendre qu il est pris en charge qu il est cout correctement que le m decin en face est plus ou moins disponible qu il va au bout d une heure commencer livrer certains probl mes intimes qu il peut avoir Et encore ce n est qu la deuxi me consultation qu il donnera tout Toujours est il que cette consultation est tr s longue et souvent on ne comprend pas c
103. euse il y a m me des malades sans maladies Cela veut dire que nous avons la douleur physique Ce n est pas uniquement des m dicaments qui vont r pondre la douleur physique Nous avons aussi autre chose Nous avons la douleur de l me et en g n ral les consultations douleurs chroniques rebelles c est 50 50 Je vous remercie MODERATEUR La parole va tre donn e une autre sp cialiste qui est avec nous pour parler des soins palliatifs en unit et accompagnement et sens du soin nous allons accueillir le Docteur V ronique Sibille Docteur V ronique SIBILLE Je voudrais remercier l association H pital 2000 ainsi que l ARH d avoir t l initiative de ces journ es de sensibilisation la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs Ces journ es ont pour but de r pondre aux questions que vous vous posez en g n ral sur les soins palliatifs et de vous pr senter les structures qui en Guadeloupe permettent de les mettrent en uvre Pour d buter il m a paru n cessaire d expliquer ce que sont les soins palliatifs A partir de quand dans l volution d une maladie on peut parler de soins palliatifs et qui ces soins s adressent Les soins palliatifs sont les soins et l accompagnement qui doivent tre mis en uvre lorsqu une maladie menace l existence Les soins et l accompagnement sont deux termes absolument indissociables lorsque l on parle de soins palliatifs C est prendre soin du corps m
104. firmi re coordinatrice et par le m decin coordonnateur qui travaille en relation avec le m decin hospitalier Voil la structure de prise en charge des soins palliatifs et de la douleur tout cela centr sur le patient Je vous ai mis un encadr sur les soins m dicamenteux C est vrai que la notion de morphine peut faire peur Il existe aussi en compl ment de ces m dicaments une prise en charge non m dicamenteuse qui est faite essentiellement d coute active du patient et de sa famille Cela fait partie aussi de la prise en charge de la douleur C est le temps et le lieu domicile pour prendre en compte ce que chacun a dire sur le sujet L coute de la famille et du patient est importante On prend le temps d couter le patient parce que souvent c est une petite chose qui va d clencher une s rie d autres l origine des douleurs Le sommeil la modification de l alimentation tout cela va entra ner des adaptations de l quipe soignante Le massage est tr s important surtout en fin de vie Le fait de ne plus sentir son corps ou d avoir l impression que le corps part nous abandonne permet par le massage de le ressentir de retrouver des sensations agr ables Le massage musculaire le toucher les massages sont pratiqu s par certaines infirmi res ou aides soignantes Les techniques de d tente de relaxation la musique aussi c est important domicile je dis la famille Mettez la musique qu il aim
105. forte dans la notion du corps de d sir Le guion la mal diction aggrav e envoient des tourments pires que la mal diction divine Le prototype tant la mal diction prof r e par la m re l gard d un enfant la conduite innommable L av nement de la prise en charge de la douleur est confront e une composante comportementale qui l aide de mimiques expriment des degr s laquelle l chelle d valuation n est pas sensible L apprentissage et la n gociation verbales finissent par concilier le culturel et la science Aujourd hui ou un possible d expression de la douleur reconnue soulag e octroie l humain un droit la plainte 80 tous les environnements proches ou soignants ne sont pas encore pr ts acquiescer cette nouvelle attitude Par exemple les personnes atteintes de dr panocytose ont souvent l impression de lire de la d sapprobation dans les regards quand ils se plaignent trop souvent Quelle est la diff rence entre la douleur et la souffrance Alors que la douleur met en jeu la d tresse la sensibilit la raison l imagination la souffrance s assortit d affect d embl e ouvert sur le langage le rapport soi le rapport autrui au sens au questionnement Pourquoi moi La douleur prolong e se redouble en souffrance et finit par alt rer l acte m me d exister La souffrance est une douleur morale Elle assigne un statut l humain Elle le ram ne au niveau de r sistance norm e dan
106. ger Ce n est pas nous qui d cidons Nous partons du projet de la personne que l on soigne En pratique cela se passe comment Il y a une rencontre de l quipe mobile avec l quipe du service demandeur pour le recueil d informations concernant le patient et sa famille Un accompagnement est propos au patient et ou sa famille durant l hospitalisation L importance de ce travail de coordination au quotidien est grand Un compte rendu du suivi est transmis l quipe soignante du service demandeur L quipe mobile de soins palliatifs en Guadeloupe A ce jour il existe deux quipes mobiles La premi re l quipe mobile de prise en charge de la douleur et des soins palliatifs au CHU de Pointe Pitre est cr e depuis le 9 juillet 2001 Le chef de service est le Docteur Sulpice L quipe mobile de soins palliatifs au CHBT existe depuis presque un an et demi Depuis le 8 janvier 2007 L quipe mobile douleurs soins palliatifs gt au CHU comprend deux m decins Le Docteur Sulpice et 70 le Docteur G ne quatre infirmi res un psychologue et une secr taire m dicale L quipe mobile du CHBT comprend un m decin une infirmi re une infirmi re clinicienne une psychologue une secr taire m dicale et un agent de service Leurs missions la formation et le soutien des quipes soignantes L quipe du CHU de Pointe Pitre organise des formations universitaires DU douleurs et DU de soins palliatifs Elle organis
107. h qui est aussi le pr sident d honneur de l association H pital 2000 dans le domaine de la lutte contre la douleur et le d veloppement des soins palliatifs La mort devient pour notre soci t pour chaque homme un sujet de pr occupation majeure dans les dimensions m taphysiques qui rejoignent la crainte des preuves inflig es au corps S agissant de r sumer la condition humaine c est toute cette r flexion qui rel ve me semble t il du divorce entre la conscience de plus en plus affirm e de la dignit de la personne et la m connaissance de la mort Nous avons peu peu d sappris la mort Elle a d sert e nos foyers comme si avant que d tre morts les mourants n taient d j plus vivants C est un des sujets tr s importants un des d fis que l h pital doit relever La dignit d une personne ne peut pas lui tre conf r e ou retir e Le respect qu elle implique n appelle d ailleurs pas de r ciprocit concr te Dans le cas par exemple des malades dans le coma croire que la dignit humaine peut tre divis e ou encore limit e certains stades ou tats serait une certaine forme de m pris son gard L obligation de donner l acc s aux soins palliatifs d coule de cette prise de conscience que la dignit humaine est imprescriptible Les soins palliatifs constituent une approche holistique de l tre humain dans toutes ses dimensions psychologiques et physiques Sur le plan de la politique de sant un d
108. he infirmi re il me semble que cela existe un petit peu entre coll gues hospitaliers priv s Nous l avons propos il y a plusieurs ann es Elle est l pour nous Mais le plus souvent c est la derni re minute que l on est pr venu que le malade s en va Vraiment la derni re minute Nous l avons faite cette fiche 34 avec les premiers soignants de l quipe et elle n a pas t utilis e Mais nous sommes partie prenante tout ce qui nous est propos du lib ral parce que je pense que c est tr s important Nous avons beaucoup d appels des infirmiers lib raux qui expriment ce que vous venez de dire Vous n tes pas les seuls De savoir que l on est pas seul dans un bateau c est d j important et c est un premier pas pour pouvoir essayer de solutionner quelque chose que l on trouve sur le terrain Les difficult s ne sont pas faites pour abattre mais pour tre abattues Autre r ponse Par rapport la prise en charge de la douleur je crois beaucoup la tra abilit et l valuation Dans votre cahier de surveillance infirmi re si vous notez l valuation de la douleur 4 sur 10 puis 6 sur 10 puis 8 sur 10 je pense sinc rement que le m decin ne peut pas rester sourd cet appel du pied Finalement je crois que la tra abilit dans bien des situations est peut tre la solution ou en tout cas un moyen de r veiller le m decin sur un sympt me qui est tr s difficile d valuer Pour les p
109. i re peur la peur de souffrir C est pour cela qu il est tr s important de consacrer du temps toutes ces questions du traitement de la douleur C est la premi re peur C est une peur qui est encore fond e parce que malheureusement il est vrai que les tude r centes l tude d Edouard Ferrand date d il y a deux ans seulement sur les conditions du d c s l h pital ont montr qu il y a encore 30 des patients qui sont per us comme douloureux Cela montre bien que malgr tous les progr s qui ont t r alis s il faut encore communiquer Il ne s agit pas seulement que les moyens existent Il faut encore savoir les utiliser C est toute la question du savoir faire du traitement de la douleur La deuxi me peur est celle d tre victime d obstination d raisonnable Ce que l on appelait l acharnement th rapeutique Que l on poursuive des traitements alors qu en fait on a tout simplement envie de pouvoir se laisser glisser dans la mort Aujourd hui cette peur qui existait et qui est encore l dans le grand public la Loi Leonnetti est l C est une loi sur le laisser mourir Elle permet de demander l arr t de tout traitement Vous vous rappelez il y a maintenant plus d un an de cette histoire en Italie L histoire d un homme qui tait atteint de la maladie de Charcot C est une maladie qui paralyse progressivement Cet homme tait sous ventilation assist e Cet homme crit au Pr sident de la R publique pour lui
110. i on sent toutes ces r actions cela devient insupportable Je suis d accord avec vous C est ce que je disais tout l heure propos du visage de Levinasse et de la personne qui est tr s vuln rable Ces personnes la font appel aussi en nous quelque chose qui d passe l image J ai vu des personnes dans le service dans lequel je travaillais qui ont retrouv le sentiment de leur dignit parce que les infirmi res prenaient soin d elles avec beaucoup de pr sence et d attention et qu elles ont finit par oublier qu elles taient d t rior es Notre soci t ne peut pas soutenir que la dignit serait li e l int grit physique Ce n est pas soutenable Les uns et les autres nous avons autour de nous des gens qui sont alt r s qui sont ab m s par des accidents par des handicaps par la vieillesse Ces personnes sont parmi nous Font partie de notre humanit Elles ont leur dignit 49 L intervenante pr c dente Je tiens pr ciser les personnes en fin de vie Vraiment sur leurs derniers jours Marie de HENNEZEL O est la limite O mettra t on la limite L intervenante pr c dente Le supportable de la douleur Il s accompagne souvent avec les l sions Question dans le public Je confirme plut t ce qu a dit Madame de Hennezel L accompagnement c est tr s important J ai travaill dans le milieu il y a d j quelques ann es de cela J ai eu une dame allemande dans maison de retraite o
111. i qui va partir et qui justement consiste d poser aupr s de ceux qui sont autour quelque chose de lui aussi subtile soit cette chose Il a cette tr s belle expression C est comme une tentative de se mettre compl tement au monde avant de dispara tre Comme si ce qui donnait du sens aux derniers instants tait comme un accouchement de soi C est cela l accomplissement d une vie C est ce que nous manquerions si nous entrions dans une soci t qui pr f re anticiper la mort plut t que de permettre quelqu un de vivre ce temps jusqu au bout Je vais revenir ma conclusion parce que je pense que j ai dit l essentiel Susciter une r flexion sur les enjeux de la culture palliative est extr mement important dans ce moment ci dans lequel nous nous trouvons Parce que l on parle de ce d bat sur la fin de vie Parce que nous avons des choix faire Nous avons des choix politiques Je me f licite videmment que Nicolas Sarkozy ait annonc un plan qui montrera que le choix qui est fait l est un choix de d velopper justement cette culture palliative C est tr s important pour les ann es qui viennent Vous savez tr s bien qu il y a un vieillissement de la population Nous avons prendre des d cisions maintenant pour que dans les 10 15 ans 20 ans qui viennent nous soyons dans une soci t solidaire des personnes g es solidaires de toutes les personnes 87 vuln rables que notre soci t va devoir soigner
112. iance qui lie le patient celui qui le soigne J insiste sur l importance de l acte Pluridisciplinarit de l quipe qui doit prendre en charge les situations de ce type Aucun tre humain ne peut assumer seul une charge motive aussi forte dans un cadre professionnel Je connais la mobilisation de tous ceux qui s engagent dans ce domaine et je tiens devant vous leur rendre hommage rendre hommage leur courage leur d vouement et les assurer de tout mon soutien Ce sujet est essentiel vous l aurez compris bien des gards car nous vivons une dr le d poque Entre l acharnement procr atif d un cot et la tentation de ma triser la mort de l autre on voit bien que notre soci t est en qu te de rep res et elle montre qu elle trouve insupportable de ne pas ma triser la fois la naissance et la mort sources d incertitudes fondamentales et d incertitudes existentielles Dominer sa vie peut rassurer mis est ce que nous sommes vraiment l pour luder les questions qui tournent autour Ce sont v ritablement des questions existentielles Je vous remercie beaucoup MODERATEUR Apr s l intervention de notre directeur Monsieur St phane Mantion qui nous a donn un beau tableau sur ces journ es de sensibilisation et surtout sur le fondement m me de tout ce qui accompagne le soin palliatif et l accompagnement la mort je vous demande de recevoir galement Martine Jambon qui est Secr taire G n ral de
113. iatifs mobile de l h pital Laennec J y ai d couvert ce qu taient les soins palliatifs Mon exp rience professionnelle me dit aujourd hui en tant qu aide soignant que le progr s m dical nous entra ne dans des situations o l on fait de grands projets et on s aper oit tr s souvent que l aide soignant qui est au milieu de l institution se retrouve bien souvent s occuper de la partie communication L quipe m dicale traite la douleur et ensuite plus personne ne s occupe du patient C est l aide soignant qui endosse l accompagnement v ritable Je constate que tous les d bats n interrogent pas l aide soignant L aide soignant est celui qui passe le plus de temps 50 aupr s de ces patients Il y a longtemps que les aides soignants font ces gestes de soins palliatifs Ils touchent lavent massent Ils ne sont ni cout s ni reconnus Dans le projet du Pr sident de la R publique va t on donner l aide soignant les moyens de temps Ces patients en fin de vie ont besoin de temps et nous sommes l MODERATEUR Merci d avoir t moign Nous sommes tenus par un imp ratif de temps Madame de Hennezel est attendue au Journal de RFO Merci tous Nous remercions l Association H pital 2000 repr sent e par Martine Jambon Nous remercions galement l ARH Nous vous donnons rendez vous demain matin partir de 10 heures l Artchipel Sc ne nationale Basse Terre Nous remercions les b n voles de l
114. iative Cela suppose galement un soutien des soignants Je ne vais pas m appesantir l dessus Cette possibilit qu ont les soignants de pouvoir parler entre eux de ce qu ils vivent de ce quoi ils sont confront s cette possibilit d tablir ce que j ai appel dans un de mes livres un thos d quipe L thos vous savez c est l habitude de parler ensemble de se mettre autour d une table pour parler Dans la d marche palliative c est 84 essentiel D ailleurs on a beaucoup parler de pluridisciplinarit de communication d change Une quipe ne peut accompagner ces situations difficiles douloureuses que si elle se donne le temps et les moyens de communiquer l int rieur de l quipe de ventiler les motions et aussi de penser sa pratique Penser c est savoir ce que nous allons faire et pourquoi nous allons le faire c est le c ur de l thique Quoi faire et pourquoi C est au c ur vraiment de la loi Leonetti Quand la loi instaure la coll gialit la transparence des d cisions cela suppose que toutes ces d cisions parfois difficiles qui sont prises pour des patients en fin d vie demandent en amont qu il y ait un temps de r flexion ensemble Et enfin un point tr s important de la d marche palliative qui est l accueil et le soutien des familles Ce point de la d marche palliative est tr s important Car au fond c est quand m me aux familles qu il incombe d accompagner ses proches Si l on constate aujourd
115. igerel La vie la mort Il y avait une dame qui avait 40 45 ans qui avait un cancer tr s volutif Elle tait valide Elle marchait Elle faisait le tour dans le service Elle tait priori stabilis e A un moment alors qu elle tait valide elle va s allonger dans sa chambre L elle a commenc son d part C est comme s il y avait une horloge interne Je ne vois pas comment une personne autre a intervenir la dedans Pour moi la r ponse ne peut tre qu humaine Je lui tends la main Autre r ponse Juste une petite histoire pour r pondre Madame Il existe aussi des histoires inverses Je l ai v cu pour une patiente lorsque je travaillais dans une quipe mobile de soins palliatifs L c tait la famille qui avait d j enterr la patiente C est terrible Je suis arriv dans une chambre o le service hospitalier nous avait appel en disant qu elle en avait pour une demi journ e Le chef de service les infirmi res Tout le monde nous disait la m me chose Nous sommes rentr s entre quatre bougies autour du lit le mari assis dans un fauteuil la fille debout en train de faire des pri res la patiente qui tait dans le lit J tais moi avec une infirmi re Nous travaillions en bin me Je lui dis Madame nous venons vous voir Nous sommes une quipe de soins Que souhaitez vous faire Elle me r pond Je veux me lever et marcher gt Nous l avons gard e un an et neuf mois dans l q
116. illes confront s l exp rience de la maladie grave mettant en jeu le pronostic vital au moyen d une pr vention et du soulagement de la souffrance par une reconnaissance pr coce une valuation rigoureuse et le traitement de la douleur et des autre probl mes qu ils soient physiques psychologiques sociaux ou spirituels Les soins palliatifs s appliquent t t dans le d roulement de la maladie en association avec les traitements curatifs La d finition que j ai retenue insiste sur la pr cocit de d but des soins palliatifs Les personnes qui rel vent des soins palliatifs ont t expos es par ma coll gue V ronique Sibille il s agit de patients atteints de maladies canc reuses et volutives de maladies neurologiques d g n ratives de SIDA ou tout autres pathologies li es une insuffisance fonctionnelle d compens e soit cardiaque respiratoire ou r nale ou une association de plusieurs maladies Qu est ce qu une quipe mobile de soins palliatifs C est une quipe pluridisciplinaire consultante poss dant une formation en soins palliatifs La formation conduit un dipl me universitaire de soins palliatifs Dipl me universitaire ou interuniversitaire Elle se d place la demande des quipes soignantes dans les diff rents services elle assure galement des conseils t l phoniques 23 La coordination pluridisciplinaire En pratique une rencontre avec l quipe pluridisciplinaire est programm e dans le se
117. ins de 60 ans et 50 de plus de 60 ans Ce sont les chiffres 2006 incluant les d partements d Outre mer Les soins prodigu s domicile sont vari s mais sont toujours complexes longs et fr quents Ils sont en corr lation avec la prise en charge du patient et des pathologies lourdes On ne peut tre hospitalis domicile que si on pr sente une pathologie qui pr sente des soins complexes longs et fr quents Les soins palliatifs videmment le traitement de lutte contre la douleur les pansements complexes les surveillances post chirurgicale complexes l assistance respiratoire lourde En fait globalement tous types de soins lourds et complexes Ce n est pas la maladie que l on prend en charge c est un ensemble de soins Le plus important est le m decin traitant ou le m decin hospitalier qui prend la d cision de prendre en charge le patient et donc de l adresser l hospitalisation domicile Chez nous l organisation des soins est la suivante Nous avons une permanence des soins 24 heures sur 24 Avec un m decin coordonnateur qui comme son nom l indique prend en charge la globalit du patient Mais il coordonne galement l ensemble des Soins L infirmi re coordinatrice elle est plus en rapport avec les quipes sur le terrain infirmi res aides soignantes kin s Ils travaillent en bin me Nous avons une psychologue une assistante sociale des kin sith rapeutes une di t ticienne et bien s r articu
118. intenant vous d crire les membres de l quipe Les m decins qui vont proposer un projet th rapeutique au patient de fa on en discuter avec lui Ce projet th rapeutique sera corr l au projet de vie du patient Les infirmi res qui vont mettrent en uvre ce projet th rapeutique qui ont un r le quotidien d valuation de surveillance des sympt mes et de l efficacit des traitements Les aides soignantes qui ont un r le tr s important pour les soins du corps qui sont toujours dispens s dans le respect de la dignit et de l intimit de la personne La psychologue qui accompagne le patient qui l aide cheminer dans cette p riode difficile pleine de doutes et d interrogations qu est la fin de vie Parfois les patients n ont pas forc ment les mots pour exprimer leurs douleurs leurs doutes et notre psychologue a mis en route un atelier de peinture et il vrai que cela est tr s int ressant de voir parfois ce que la personne n exprime pas s exprimer l dans des uvres na ves mais qui montrent bien l tat d esprit des patients La psychologue a galement un r le tr s important dans une unit aupr s des soignants Ces derniers sont confront s des situations difficiles et donc la psychologue l aussi peut les aider affronter ces situations 67 difficiles les d passer Il y a donc de nombreuses r unions avec la psychologue de fa on pouvoir parler et discuter ensemble des probl mes qui survien
119. ion prof r e par la m re l gard d un enfant la conduite innommable L av nement de la prise en charge de la douleur est confront une composante comportementale qui l aide de mimiques exprime des degr s laquelle l chelle d valuation n est pas sensible L apprentissage et la n gociation verbale finissent par concilier le culturel et la science Aujourd hui o un possible d expression de la douleur reconnue soulag e octroie l humain un droit la plainte tous les environnements proches ou soignants ne sont pas encore pr ts acquiescer cette nouvelle attitude Par exemple les personnes atteintes de dr panocytose ont souvent l impression de lire de la d sapprobation dans les regards quand ils se plaignent trop souvent Quelle est la diff rence entre la douleur et la souffrance Alors que la douleur met en jeu la d tresse la sensibilit la raison l imagination la souffrance s assortit d affects d embl e ouverts sur le langage le rapport soi le rapport autrui au sens au questionnement Pourquoi moi La douleur prolong e se redouble en souffrance et finit par alt rer l acte m me d exister La souffrance est une douleur morale elle assigne un statut l humain elle le ram ne au niveau de r sistance norm dans la soci t Son chec donne lieu la compassion ou l irritation le privant du p le d assignation identitaire Le retentissement psychologique est souvent corr l
120. ionnels de sant et dans le public et d am liorer la capacit de r ponse Leurs axes principaux ont t de recenser et de majorer l offre de soins palliatifs en tendant r duire les in galit s entre les r gions de d velopper la formation des professionnels et l information du public d amorcer un processus de soutien aux soins palliatifs et en accompagnement domicile En Guadeloupe Nous disposons en Guadeloupe de toute la panoplie du dispositif de soins palliatifs Une unit d di e au CMS nous avons des quipes mobiles au CHU et au CHBT nous avons des lits identifi s dans plusieurs tablissements et enfin nous avons des dispositifs d hospitalisation domicile sp cialis s Est ce suffisant Devons nous aller plus loin Vous seuls pouvez le dire en fonction des besoins des attentes de la population du ressenti constat C est aussi le but de ces journ es C est la raison pour laquelle je serai tr s attentif vos d bats et vos conclusions En mati re de formation nous avons une sacr e longueur d avance Avec les deux dipl mes inter universitaires douleur et soins palliatifs dirig s par le Docteur Monique Sulpice que nous r alisons en alternance en Guadeloupe et en Martinique nous avons je le disais une sacr longueur d avance et je tiens f liciter le Docteur Monique Sulpice Le Plan Malgr ces avanc es notables il persiste de nombreux points d am lioration C est ce que le Pla
121. itent galement d tre accompagn s J insiste sur l importance de l quipe pluridisciplinaire Aucun tre humain ne peut assumer seul une charge motive aussi forte dans un cadre professionnel C est par un travail d quipe que peut se constituer et se transmettre cette paisseur humaine qui est le fondement de l accompagnement Je connais la mobilisation de tous ceux qui s engagent dans ce domaine Je tiens ici rendre hommage votre courage et votre d vouement et vous assurer de tout mon soutien Car ce sujet est essentiel bien des gards Entre l acharnement procr atif d un c t et la tentation de ma triser la mort de l autre notre soci t est en qu te de rep res Elle montre qu elle trouve insupportable de ne pas dominer ces deux p riodes de la vie toutes deux sources d incertitudes fondamentales Dominer sa vie dominer la vie peut rassurer Mais cela permet il vraiment d luder ces questions qui sont existentielles au sens vrai du terme MODERATEUR Apr s l intervention de notre directeur de l Agence R gionale d Hospitalisation Monsieur St phane Mantion la parole va tre donn e Martine Jambon Secr taire g n rale H pital 2000 association pour la lutte contre la douleur et l aide au d veloppement des soins palliatifs bien au fait de ces th matiques d velopp es durant ces journ es de sensibilisation Madame Martine JAMBON partenaire essentielle de cette op ration Martine J
122. l cela ne se fait du jour au lendemain Respecter la vie c est dire respecter effectivement le temps qui reste vivre Et c est aussi accepter ses limites pour des soignants Quand on fait un travail sur un sentiment d chec ou d impuissance gu rir cela oblige accepter ses limites et c est peut tre en acceptant ses limites en acceptant cette vuln rabilit de tout soignant que l on peut tre proche de celui qui va mourir Deuxi me condition de la d marche palliative c est communiquer dans un climat de v rit On parle beaucoup de cette question de la v rit Elisabeth K bler Ross disait Ce n est pas dire la v rit qui est important c est tre vrai Communiquer dans un climat de v rit c est videmment quelque chose d extr mement subtil qui doit se faire dans la relation dans l coute dans laquelle on laisse venir l autre sa v rit Cela suppose de dire seulement ce que l on sait et pas autre chose Je pense qu il y a quelque chose d extr mement violent dans le fait de donner par exemple un pronostic chiffr Un m decin qui dit un patient Vous n avez plus que six mois vivre n est pas dans la v rit qu en sait il Personne ne peut savoir quel est le temps qui reste vivre quelqu un Mais dire comme je l ai entendu si souvent des m decins avec lesquels j ai travaill je suis arriv au bout de mes ressources th rapeutiques Je ne peux plus vous gu rir Ce n est pas pa
123. la rejoins dans la plupart des exp riences avec les patients Sortez moi du doute s il vous plait Marie de HENNEZEL Je crois que cette communication d me me ou d tre tre d inconscient inconscient nous sommes tr s nombreux l apercevoir 91 un jour ou l autre dans nos rapports avec les autres Je comprends tr s bien que dans votre quotidien de soignant vous ressentiez cela et que vous ayez des lans de gratitude Que vous le disiez je trouve cela tr s bien MODERATEUR Comme vous pouvez le constater nous avons bien d pass le temps qui nous tait imparti puisqu il est d j un peu plus de 14 heures Nous allons clore les d bats J esp re que vous avez eu l essentiel des r ponses toutes ces questions qui trottaient dans votre esprit avant cette conf rence d bat Pour les s ances de signatures avec Mesdames Migerel et de Hennezel vous avez rendez vous demain entre 11 heures et 12 heures 30 la Librairie G n rale Jasor Pointe Pitre J esp re que cette conf rence vous aura t profitable et que vous aurez eu l essentiel des informations sur ce sujet bien d licat et combien sensible mais tout de m me important puisque cela fait partie de notre soci t de notre vie Que aujourd hui l on puisse avoir cette prise en compte d une part par l Etat mais aussi par les diff rentes structures et institutions c est une chose qui ne peut tre que profitable pour nous ici
124. lant tout cela la secr taire pour les rendez vous et les examens d imagerie m dicale et aussi les transports en ambulance Le m decin coordonnateur est le r f rent m dical de la structure Son r le est important il re oit les informations du m decin hospitalier ou du m decin traitant du patient Ensuite il rencontre le patient et la famille avant la prise en charge pour savoir si la prise en charge est r alisable sur le plan m dical puis ensuite il valide la prise en charge pour l hospitalisation domicile hospitalisation domicile demand e par le m decin traitant ou le m decin hospitalier Ce n est donc pas le patient qui d cide Ce n est pas non plus nous l quipe soignante qui d cidons d une HAD 75 Notre m decin coordonnateur coordonne donc de l entr e la sortie du patient le protocole de soins personnalis s qui aura t d cid en quipe en lien direct avec le m decin traitant et le m decin hospitalier Il a aussi une mission d aide et de conseil aupr s des familles et aupr s de nous quipe soignante Il participe galement l valuation de la qualit des soins dispens s en HAD Il en est le garant puisque l hospitalisation domicile est un h pital L infirmi re coordinatrice supervise le planning des soignants pour les passages domicile Elle va en direct au quotidien coordonner les soins de chacun des patients pris en charge Elle va galement coordonner les interventions ext
125. le patient faire de son mieux aussi puisque lui se bat avec sa maladie Ce sont donc des pratiques encadrer comme le disait Madame Migerel et tout n est pas en toute circonstance autoriser bien entendu Dans le cadre des permissions je comprends tout fait On n est pas forc ment partie prenante et on n a pas forc ment les m mes croyances mais c est le respect des croyances de l autre et leur permettre de faire de leur mieux La famille fait partie int grante de l quipe et elle met sa comp tence elle aussi au service du patient C est une comp tence particuli re mais c est une comp tence qui se respecte aussi Annie Carabin infirmi re l quipe mobile douleurs de soins palliatifs de Pointe Pitre On a beaucoup parl de l humanisation du prendre soin du patient Nous infirmi res qui accompagnons les patients nous sommes la racine de la profession Mais cette composante spirituelle qui ne me pose pas probl me me donne envie de dire merci aux patients Ils nous donnent quelque chose C est comme une invitation une initiation d une d marche spirituelle C est comme cela que je le ressens Je dis souvent merci aux patients quand je m en vais Juste parfois par un regard par un rappelez moi comment vous vous appelez Madame de Hennezel vous avez crit dans votre ouvrage La mort intime que quelque part on communique d me me Cette phrase m interpelle un petit peu mais je
126. leurs chroniques ce n est pas pour tre gu ri et parfois dans certains nombres de cas on n arrive pas soulager les douloureux chroniques Ce n est pas qu ici en Guadeloupe mais cela se passe aussi en France Il y a des centres qui pratiquent des techniques tr s ch res et pour passer ces techniques co teuses il est n cessaire de franchir le pas en se demandant ce que l on aura apr s Il y a donc un pourcentage de patients assez faible pour lesquels on n arrive pas donner une r ponse th rapeutique efficace et antalgique St phane MANTION Un mot simplement pour compl ter la r ponse de Monique Sulpice Vous posez une question tr s importante C est celle de la fili re de soins A quel moment un m decin g n raliste doit il avoir la conscience qu il doit se dessaisir de sa relation avec son patient pour passer le relais un professionnel davantage pointu dans une sp cialit pour laquelle il n est pas sp cialis Avec H pital 2000 Monique vient de le rappeler nous avons envisag d avoir une double op ration Celle que nous faisons aujourd hui qui est une op ration de sensibilisation du public Mais je le disais tout l heure dans mon texte que nous avons d cid de former les m decins g n ralistes Monique appelait de ses v ux des formations de proximit pour que les m decins ne nous disent pas que c est trop loin de chez eux que c est trop t t trop tard que cela ne peut pas se faire que c
127. liatifs ou Basse Terre nous proposons des formations de deux jours au soignant Formation de deux jours quatre fois par an Cela concerne des groupes de dix personnes La recherche en soins palliatifs Nous r fl chissons sur notre pratique et nous nous proposons de publier dans des congr s de soins palliatifs Les personnes accompagn es Les personnes atteintes de maladies graves volutives leur famille et leur entourage les quipes soignantes les tablissements de sant et du domicile Je voudrais insister sur l accompagnement que nous effectuons sur la personne atteinte de maladies graves volutives Nous souhaitons galement que ce soit plus g n ralis dans le soin global Il est important de les respecter d tablir une relation de confiance de les accompagner dans leur globalit physique psychologique sociale et spirituelle Il est important de prendre en compte minutieusement la plainte mise en avant par leur famille leur entourage Il faut les reconna tre les respecter et pr server la place de la famille Il faut identifier et r pondre aux besoins d information et de communication Il faut l int grer la d marche de soins en concertation avec le patient Il est n cessaire de reconna tre et d identifier les signes psycho affectifs d puisement de pr deuil en proposant ventuellement un soutien psychologique Les quipes soignantes des tablissements de sant du domicile Nous proposons des sou
128. macie la Clinique de Choisy qui d livre les m dicaments qui ont t prescrits par le m decin traitant ou le m decin hospitalier Une secr taire fait partie de l quipe pour les rendez vous l externe ou en interne ou avec les ambulances Elle fait partie int grante de la prise en charge de la douleur puisque c est elle qui va acc l rer ou obtenir un rendez vous rapide pour les consultations Les ambulances Il faut faire du transport du domicile du patient vers le CHU ou vers les diff rents lieux de consultation Nous sommes aussi entour s de psychologues et de di t ticiennes pour r pondre aux besoins sp cifiques que l on a d tect au cours de l valuation au quotidien Nous avons un fournisseur de mat riel m dical adapt qui en particulier nous fournit les fauteuils roulants les petits coussins qui permettent de caler les jambes dans de bonnes positions dans le fauteuil ou dans le lit Le tout supervis par notre infirmi re coordinatrice et par le m decin coordonnateur qui travaille en relation avec le m decin hospitalier Voil la structure de prise en charge des soins palliatifs et de la douleur tout cela centr sur le patient Je vous ai parl de la prise en charge m dicamenteuse mais il existe aussi en compl ment de ces m dicaments une prise en charge non m dicamenteuse qui est faite essentiellement d coute active du patient et de sa famille Cela fait partie aussi de la prise en charge d
129. me si je ne r ponds pas votre question je veux parler de mon exp rience Basse Terre Je sais que ce probl me existe et peut tre que les m decins g n ralistes sont peu nombreux par rapport ce qu il faudrait je ne sais pas En tout cas Basse Terre les gens souhaitent finir leurs jours la maison Donc c est ce que l on essaie de faire Il y a un contact qui est pris soit en hospitalisation soit en consultation externe C est pour cela que les soins palliatifs c est important de les d buter suffisamment t t C est important que je puisse voir la personne en consultation pour conna tre la maladie conna tre le patient J ai eu deux exp riences de patients de personnes qui sont d c d es domicile Un patient qui est venu qui s est pr sent aux urgences On a fait le diagnostic de maladie grave volutive et le m decin urgentiste a pens me l adresser Je l ai donc vu Le patient souhaitait savoir ce qu il avait On a parl tout en le respectant avec les mots que le patient peut supporter Et il est retourn domicile Je devais le revoir au bout de 3 semaines Son tat s est aggrav tr s rapidement et en fait je me suis d plac e domicile C est vrai que l on ne peut pas le faire tout le temps Je n ai pas t r mun r e bien entendu Les choses ne sont pas tout fait clarifi es J ai demand ce que l on puisse intervenir domicile mais aussi l h pital Il faut des moyens Il faut
130. n pr sent par le Pr sident de la R publique vendredi dernier s efforcera de faire Ce plan que nous attendions est dot de plus de 229 millions d euros Applicable d s maintenant nous aurons dans notre prochaine dotation budg taire la dotation qui revient la r gion Guadeloupe et ce jusqu en 2012 Ce plan pr sent vendredi dernier Bourges vise poursuivre le d veloppement de l offre hospitali re et d ployer des dispositifs extra hospitaliers mettre en place une v ritable politique de formation et de recherche et enfin accompagner les personnes en fin de vie au travers des proches et des associations La sensibilisation et l information du corps social sur les soins palliatifs et l accompagnement constituent un autre axe d am lioration de cette politique Il vise r habiliter sociologiquement l accompagnement des personnes qui vont mourir et clarifier la connaissance des professionnels et du public sur les diff rents services existants en mati re de soins palliatifs et d accompagnement C est le sens de ces premi res journ es Permettez moi d aborder maintenant un autre point qui rejoint la mission que Jean Fran ois Matt i ancien Ministre de la Sant avait confi e Marie de Hennezel et qui a permis deux ans plus tard l adoption de la Loi Leonnetti Mission qu elle a renouvel r cemment en remettant Roselyne Bachelot un autre rapport la France palliative base du plan pr sen
131. ne valuation des situations au cas par cas en concertation avec le patient son entourage et l ensemble de l quipe Les quipes m dicales et soignantes l h pital comme en ville doivent donc tre form es et soutenues dans cette t che difficile Seule une diffusion des bonnes pratiques dans ce domaine permettra de supprimer les pratiques clandestines et ill gales parfois d ailleurs fruit du d sespoir C tait le sens de la mission confi e Marie de Hennezel Gr ce son travail important le mien plus tard aupr s du Ministre suivant fut grandement facilit La loi Leonnetti tait sur les rails Adopt par vote conforme c est dire de mani re identique la virgule pr s par les D put s et par les S nateurs fruit d une longue concertation soutenue par les Eglises les Soci t s savantes l Acad mie de M decine et l Ordre des M decins le Comit National d Ethique et la Commission des Droits de l Homme cette loi n est pas une loi sur l euthanasie Elle constitue un mod le fran ais de l accompagnement la fin de vie Ainsi en son article 2 elle autorise le m decin augmenter les doses de m dicaments anti douleur m me si cela peut entra ner la mort Elle donne le droit au patient en fin de vie dans son article 6 refuser le traitement de trop sans qu aucun m decin n ait le droit de s y opposer Elle permet dans son article 9 un coll ge de m decins en consultant les proches de l
132. nent L ergoth rapeute a un r le d valuation de l autonomie du patient Il va tenter de conserver le plus longtemps possible les mouvements de la vie quotidienne Les ergoth rapeutes ont galement un r le dans les soins de confort du patient A la phase terminale de la maladie les ergoth rapeutes ont galement un r le essentiel pour les patients dans la mesure ou ils vont nous aider trouver pour eux une position dans le lit qui soit la plus antalgique possible et la plus confortable possible Les kin sith rapeutes qui outre un r le de kin sith rapie traditionnelle r ducative de la marche ont galement un r le dans les soins de confort notamment des massages de confort En soins palliatifs nous avons des patients pour lesquels leur corps est devenu uniquement un objet de souffrance et les r concilier avec ce corps souffrant est tr s important Essayer de rendre nouveau ce corps objet de plaisir et non pas uniquement objet de souffrance C est ce que s attachent faire les kin s en prodiguant ces massages de confort Enfin un de nos kin s propose des s ances de relaxation et de sophrologie au cours desquelles avec l aide de la musique il leur apprend moduler leur respiration de fa on ce qu ils puisent contr ler certains sympt mes de la maladie notamment la douleur L assistante sociale qui est l pour essayer de coller au plus pr s avec le d sir de vie du patient le projet de vie du patient Qu
133. nnel de sant mais j ai t militant du planning familial Je soutenais aussi la r forme du divorce Je voudrais revenir sur un propos de Monsieur Mantion quand il parlait de soci t en qu te de rep res Il y a beaucoup d avanc es scientifiques qui mettent des principes thiques Je crois que cela inqui tent nombre de personnes Je suis membre de l Association pour le droit mourir dans la dignit Je pense que c est un d bat qu il faut avoir le courage d accepter Le soin palliatif n est pas tout fait dans la m me dimension Autre intervention dans le public Juste une suggestion On a bien mis en avant la partie sociale Il me semble que le travail formidable qui est fait devrait pouvoir int grer des travailleurs sociaux qui ne soient pas forc ment des assistants sociaux mais des ducateurs aussi Ce sont des personnes qui vont souvent dans les familles et qui ont accompagner Aujourd hui on met l accent sur le soin direct mais aussi sur la partie sociale Je crois que l on devrait pouvoir tre attentif associer ces personnes 73 Mardi 17 Juin 2008 2 partie MODERATEUR Nous poursuivons ces journ es de sensibilisation de la douleur et aux soins palliatifs organis es par l ARH Agence R gionale d Hospitalisation et par l association H pital 2000 partenaire privil gi de cette manifestation Hier apr s midi je le rappelle nous tions l espace R gional du Raizet o nous avons tenu l
134. notre population perdu la culture de l accompagnement Dans les familles cela fait quelques fois deux ou trois g n rations que l on n a pas vu mourir quelqu un chez soi Quand on n a pas vu mourir quelqu un chez soi et que l on n a pas non plus t l dans les derniers moments d un tre cher l h pital on ne sait plus comment cela se passe On ne sait plus quoi dire quoi faire Pendant les dix ans que j ai pass en soins palliatifs j ai pass mon temps accompagner les familles C est dire les aider tre l A entrer avec elles dans la chambre A m asseoir avec elles au chevet de la personne et leur dire tout simplement qu il n y a rien faire ni dire Juste tre l pr sent Que leur pr sence est immense pour l autre Norbert Elias dans un magnifique livre qui s appelle La solitude des mourants disait que l on avait perdu le contact le plus l mentaire Celui de deux mains qui se tiennent C est immense de donner cela et d tre l Aujourd hui vous avez des personnes qui n osent pas tre l Lorsqu elles savent que la fin approche n osent pas venir Cela fait apr s des deuils difficiles Tr s lourds porter Lorsque l on a le sentiment que l on n a pas fait ce que l on aurait d faire c est difficile ensuite Nous savons bien nous psychoth rapeutes que dans toutes les personnes d prim es qui viennent nous voir peu pr s 50 des d pressions sont ancr es dans
135. nt le plan national de d veloppement des soins palliatifs C est pour nous tous une immense fiert C est en quelque sorte un honneur et c est aussi le fruit du hasard Nous sommes dans une actualit tr s importante autour de la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs En tout cas on ne pourra pas dire que nous sommes en retard car nous avons tout juste eu le week end pour r agir aux d clarations pr sidentielles et organiser ces deux manifestations du Raizet et de l Artchipel Je tenais pr ciser que ce que nous faisons nous n aurions jamais pu le r aliser sans l aide importante de l association H pital 2000 et de Martine Jambon ici pr sente C est gr ce cette association que nous avons pu r aliser les manifestations pr c dentes sans parler des quipements des tablissements de soins de Guadeloupe en mat riels de lutte contre les douleurs C est avec H pital 2000 que nous avons aussi r alis la formation du personnel hospitalier et c est avec H pital 2000 que nous r alisons ces journ es de sensibilisation la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs C est toujours avec H pital 2000 que nous poursuivrons dans une op ration de formation des m decins de ville et des m decins g n ralistes la rentr e prochaine Nous avons donc une coh rence dans notre action L ensemble de l aide qu a apport la Guadeloupe Martine Jambon est de pr s de 500 000 euros en mat riels en dons
136. nt faire plus Nous avons probablement des lacunes Mais nous devons bien calibrer les besoins que nous ressentons avec les possibilit s qui sont les n tres Je pense en particulier aux possibilit s qui sont li es la denr e m dicale Vous savez que la denr e m dicale aujourd hui est rare La d mographie m dicale est quelque chose qui pose probl me Le Pr sident de la R publique a longuement abord le probl me d ailleurs vendredi lors de la pr sentation du Plan Soins palliatifs l h pital de Bourges C est un sujet extr mement d licat Je voudrais ajouter que nous avons aussi une avanc e certaine en mati re de formation Nous disposons de dipl mes universitaires mis en place par le Docteurr Sulpice avec la collaboration de ses confr res et consoeurs C est tr s important Nous avons deux dipl mes universitaires r alis s par l Universit des Antilles et de la Guyane avec les quipes sp cialis es sur les soins palliatifs Il s agit de l un sur les soins palliatifs l autre sur la douleur en partage avec nos amis de la Martinique Un mot du Plan pr sent vendredi par le Pr sident de la R publique qui illustre bien ce que nous allons pouvoir faire de plus Il met l accent sur les probl mes les retards parfois que nous avons et qui ont t tr s bien identifi s dans le rapport remis par Marie de Hennezel la Ministre il y a quelques mois Un rapport qui s appelle La France palliative gt Malgr
137. onfort alimentaire L auxiliaire de vie propose aux patients des activit s ludiques et cr atives 22 La secr taire enfin qui outre son soutien logistique dossiers entr es a galement un r le de soutien des patients qui viennent volontiers la voir dans son petit bureau Je conclurai en disant que la fin de vie n est pas la mort Elle ne se limite pas la phase terminale qui en fait partie bien entendu Durant cette p riode les patients ont des projets qu ils adaptent l volution de leur maladie et nous essayons dans tous les cas de les aider r aliser ces projets Enfin je dirais que l accompagnement c est l affaire de chacun d entre nous et que c est une affaire de solidarit humaine Je vous remercie MODERATEUR Je vais appeler le Docteur Sabah Hardy qui va s exprimer sur les quipes mobiles de soins palliatifs Il est responsable de l quipe mobile du CHBT Docteur Sabah HARDY Je voudrais d abord remercier Madame Martine Jambon de l association H pital 2000 qui a permis la r alisation de ces journ es et je remercie galement Monsieur St phane Mantion et toute l quipe de l ARH d avoir r alis ces deux journ es Je voudrais vous parler des quipes mobiles de soins palliatifs Qui sommes nous Je vais tenter de r pondre cette question Les soins palliatifs selon l OMS sont une d marche pluridisciplinaire dont le but est d am liorer la qualit de vie des patients et de leurs fam
138. ou encore La mort intime font partie des oeuvres que l on retrouve aussi dans le hall d accueil Sans plus tarder nous laissons la parole notre psychologue Marie de Hennezel sur les enjeux de la d marche palliative et de l accompagnement de la fin de vie Marie de HENNEZEL Merci Merci St phane d avoir pens moi pour participer ces journ es dans un timing qui n tait videmment pas pr vu pour coller si bien aux annonces pr sidentielles Les annonces de vendredi et ces journ es montrent bien que l on boucle la boucle Merci vous aussi de m accueillir Merci Martine Jambon d avoir permis aussi ces journ es Je pense tout d abord en vous regardant en regardant ceux qui viennent participer des journ es sur ce th me qu il n y a pas une personne ici qui n est pas concern e par cette question de la fin de la vie Nous le savons tous un jour nous terminerons aussi notre vie Aucun d entre nous ne peut dire qu il passera c t ou qu il sera exempt de cette finitude qui est notre lot tous Je crois que nous tenons l le premier enjeu Quand on parle des enjeux de la culture de l accompagnement de la culture palliative c est que nous sommes tous concern s Je suis s re que dans votre for int rieur si vous vous interrogez pour savoir ce qui est important dans ces moments l je crois que vous sentez tr s bien ce qui est important Au fond s il y avait un mot qui r sume l enjeu c est que
139. par son m decin traitant Le malade ne viendra pas tout seul en disant je prends un rendez vous en consultation douleur Comme nous avons une S curit Sociale et que tout acte est reli ce sera le m decin traitant ou un m decin sp cialiste Il n y a pas de m decine de la douleur mais une d marche m dicale structur e C est dire que nous allons analyser quel est le m canisme de la douleur Nous allons faire la synth se du volumineux dossier radiologique de l imagerie parce qu en g n ral ce sont des patients qui consultent Des douloureux chroniques consultent car ils ont fait un parcours du combattant pour pouvoir essayer de calmer leur douleur et en n y sont pas arriv Donc c est une d marche m dicale tr s structur e Ensuite on va essayer d analyser toutes les donn es pharmacologiques d analyser les voies de la douleur d analyser l observance du malade au traitement parce que le malade en g n ral baisse les bras Le traitement de la douleur est tr s long Cela dure et il n est que soulag Il n est pas gu ri Les d lais sont tr s longs En France on va de 3 8 mois Ici c est tr s Variable Il faut quand m me que les sp cialistes et la m decine lib rale prennent d abord en charge les malades et ce n est que secondairement que les malades seront envoy s la consultation douleur Qu est ce que la douleur chronique C est une maladie en soi C est de la m decine physique plus de l
140. permet de g rer leur ressenti et d changer leurs exp riences de terrain Ils portent en eux beaucoup d humanit Les groupes de paroles sont n cessaires la sauvegarde de toute personne au contact de maladies graves et des conditions difficiles de travail Je vous remercie de votre attention 32 MODERATEUR Voil qui met un terme de fort belle mani re il faut le dire ces diff rents entretiens que l on a pu avoir Il serait bon que vous posiez vos questions nos diff rents intervenants Question dans le public Question au Docteur Sabah Hardy Les soins palliatifs s appliquent t t C est quand pour vous t t C est tr s important pour moi de le savoir R ponse Les soins palliatifs s appliquent t t j ai lourdement insist sur ce point Notre quipe mobile n existe que depuis un an Les choses voluent heureusement Mais en fait il n y a pas de temps pour a Il n y a jamais de temps pour les soins palliatifs Pour les patients qui rel vent des soins palliatifs c est moi qui cherche dans les dossiers s ils rel vent bien des soins palliatifs Quels sont mes crit res Par exemple lorsqu il s agit de maladies canc reuses nous voyons les gens lorsqu ils sont atteints d un cancer volutif Je ne veux pas dire par l attention que toute personne atteinte d un cancer volutif que l on ne peut rien pour elle Je dis que les gens quand ils ont un cancer volutif ils ont encore des traitements
141. que sans qu aucun m decin n ait le droit de s y opposer Elle permet dans son article 9 un coll ge de m decins en consultant les proches de laisser partir le malade inconscient artificiellement maintenu en vie En modifiant le droit ces trois avanc es l gislatives majeures changent la r alit d aujourd hui la pratique m dicale m me dans les tablissements de soins La philosophie de cette loi que je trouve quilibr e ou tol rante n est ni le dogme ni la science ni m me la morale C est le respect de la personne humaine dans toutes ses dimensions Je le r p te donc cette loi n est pas une loi sur l euthanasie Elle ne touche pas au Code P nal L interdit de donner la mort demeure Laisser mourir ce n est pas donner la mort Si certains pensent que si la mort est in vitable il est hypocrite de faire la diff rence entre donner la mort et ne 58 pas l emp cher Je ne suis pas de cet avis La diff rence est thique Elle est dans l intention qui pr side l acte Permettre la mort c est s incliner devant une r alit in luctable Si le geste d arr ter un traitement qui s accompagne presque toujours de l administration d antalgiques ou de s datifs entra ne la mort l intention du geste est de restituer la mort son caract re naturel et de soulager Elle n est pas de tuer C est particuli rement important pour les soignants dont le r le n est pas de donner la mort C est essentiel aussi pour la conf
142. r s long Avoir une consultation douleur doit n cessiter d avoir en amont tout le secteur douleur lib ral ventuellement sp cialistes lib raux et hospitaliers si n cessaire En amont de la structure que doit on faire Nous devons prendre en charge la douleur chronique C est une douleur qui s est install e depuis plus de trois mois voire des ann es qui n a pas t mise mal par les m dicaments par les techniques m dicamenteuses Nous avons une d marche m dicale structur e C est dire que ce n est pas uniquement de l coute uniquement de la disponibilit Nous allons faire de la d marche m dicale structur e C est dire reconna tre le m canisme de la douleur faire la synth se m dicale de toutes les radiologies de tout ce qui a pu tre fait essayer de comprendre ce que c est que les voies de la douleur par rapport ce que 61 le malade pr sente et aux signes qu il donne Comprendre si le malade est observant du traitement qu on lui a administr Essayer de comprendre toutes les donn es pharmacologiques Essayer d arriver proposer une technique de bloc ou de neurostimulation pour que la douleur du malade soit prise en charge C est s r lorsque l on parle d empirisme th rapeutique les techniques cognitives au niveau comportementale ne vont pas tre prise en charge Mais on s en sert beaucoup et il y a tous les relais de la psychoth rapie qu il faut prendre en compte Je r p te encore qu
143. r les meilleures fa ons de traverser et d apprivoiser cette p riode difficile Elle soutient quotidiennement les soignants est l coute de leurs questionnements et angoisses et organise des groupes de parole aupr s du personnel Les ergoth rapeutes ont pour mission d valuer et d am liorer l autonomie du patient en l aidant r aliser les gestes du quotidien En p riode terminale ils veillent au confort maximum et un positionnement au lit le plus adapt et le plus antalgique possible Ils proposent aussi des soins relaxants et des ateliers th rapeutiques et de communication Les kin s outre la kin sith rapie traditionnelle proposent des massages de confort des s ances de relaxation et de sophrologie pour diminuer les sympt mes d sagr ables pour aider les malades g rer leur mal tre avec le soutien du travail respiratoire et de la musique L accompagnement social a pour objectif d aider les personnes r soudre les difficult s g n r es par la maladie couter renseigner informer dans un esprit de collaboration troite avec le reste de l quipe pour mieux comprendre certaines situations L assistante sociale travaille aussi en troite collaboration avec les instances SS conseil g n ral tribunaux associations HAD pour d bloquer les aides n cessaires permettant au patient de rester domicile La di t ticienne s efforce de r pondre aux souhaits du malade et de lui apporter un c
144. rage Il faut respecter le d sir de chacun Cela d pend de tellement de choses que nous ne mai trisons pas de l histoire de la culture de chacun Des fantasmes aussi J ai souvent entendu des conjoints dire qu ils ne veulent pas que leur mari ou leur femme meure dans leur lit Comme si la mort tait quelque chose qui pouvait contaminer Ce sont des fantasmes tr s archa ques que l on peut comprendre Je crois qu il faut respecter cela Respecter le d sir de chacun Cela d pend de tant de choses en amont que les professionnels ne ma trisent pas 47 Question dans le public Madame de Hennezel bonjour Je vous ai entendue avec beaucoup d int r t Je savais ce que vous alliez nous dire parce que je lis tous vos livres Par contre je sais que vous participez la Commission d valuation mise en place par Monsieur Leonnetti et je sais que vous avez dit aussi dans certains de vos livres avoir entendu en tant que psychologue dans les soins palliatifs un certain nombre de personnes qui demandaient aussi une aide active mourir Vous l avez crit J aimerais que vous puissiez nous en parler un petit peu plus Je ne me suis pas pr sent e J ai essay de vous joindre par mail Je suis d l gu e pour l association pour le droit de mourir dans la dignit Monsieur Rom ro le pr sident de l ADMD a t aussi entendu par Monsieur Leonnetti Je vous remerice pour vos r ponses Marie de HENNEZEL En tant que psychologue j ai
145. rce que je ne peux plus vous gu rir qu il ne vous reste pas du temps vivre En disant cela le m decin restitue l autre quelque chose qui lui appartient qui est son temps de vie Nous savons bien tous que ce temps l ne d pend pas uniquement de donn es biologiques mais d pend de quelque chose qui est beaucoup plus myst rieux beaucoup plus profond qui est peut tre des ch ances intimes qu a la personne Peut tre son d sir de vivre ou de ne plus vivre C est restituer l autre quelque chose qui lui appartient Quand j entendais les m decins dire cela ce n est pas parce que je ne peux plus vous gu rir qu il ne reste pas du temps vivre je sentais chez l autre quelque chose qui le soulageait Les personnes disaient Je sens que je vais vivre quand m me jusqu No l Je veux rester en vie jusqu la naissance de mon petit fils gt Il y avait une ch ance Et tr s souvent une fois que cette ch ance tait atteinte la personne se laissait aller mourir Quand les soignants disent si souvent je ne sais pas quoi dire gt et que simplement ils se mettent l coute de ce que la personne dit de ce qu elle sait a ce moment l on peut tout simplement tre vrai Ne pas mentir Laissez l autre nous dire ce qu il sait Tout cela s apprend dans des formations C est pourquoi la formation est le nerf de la guerre C est vraiment la cl de la d marche palliative de la culture pall
146. re identique l Assembl e Nationale ce qui n tait pas gagn d avance la Loi L onnetti 3 heures du matin Pendant ce temps l h pital de Tarbes br lait d ailleurs J ai failli ne pas tre nomm en Guadeloupe le lendemain en Conseil des Ministres parce que mon Ministre tait Tarbes Nous avons trouv un Ministre de remplacement Un tr s grand merci Marie d avoir accept de venir soutenir cette op ration que nous menons pour sensibiliser le public en Guadeloupe la prise en charge des soins palliatifs Je rappelle que nous avons fait avec H pital 2000 et Martine Jambon d j plusieurs op rations Nous y sommes all progressivement D abord en quipant tous les tablissements de Guadeloupe de mat riels contre la douleur pour que l on ne puisse pas nous opposer l absence de mat riels une bonne prise en charge de la douleur Il y a des pompes morphine des pousse seringues des neuro fibrilateurs Partout il en faut J esp re qu ils sont partout utilis s J esp re qu ils sont partout d ball s sortis de leurs cartons Si j en parle c est que je n en suis pas absolument certain Cela montre bien que nous avons un probl me de diffusion de la culture de la prise en charge et de formation des personnels Nous avons fait des formations en milieu hospitalier Plusieurs formations que Martine a organis avec des laboratoires parfois ou sans laboratoires galement Nous avons comme troisi me axe tr s
147. roche globale du patient l quipe de soins palliatifs est n cessairement pluridisciplinaire Cette quipe va par ses actions pr server la qualit de vie du malade jusqu au d c s tout en respectant sa dignit l accompagner tout au long de sa maladie dans son projet de vie accompagner et soutenir l entourage O se prodiguent les soins palliatifs Selon le souhait du patient et la capacit de l entourage la prise en charge du patient en soins palliatifs s effectuera en hospitalisation dans des structures sp cialis es dans les soins palliatifs Ce sont les unit s de soins palliatifs USP Ils pourront tre prodigu s domicile par le biais des services d hospitalisation domicile HAD ou en institution ou l h pital mais cette fois ci dans des services non sp cialis s dans les soins palliatifs qui pourront s ils le d sirent faire appel des quipes mobiles de soins palliatifs EMSP L objet de nos interventions est de vous informer sur les possibilit s locales de prise en charge des soins palliatifs L unit de soins palliatifs USP 20 Je vais donc m attacher maintenant vous pr senter ce qu est une USP en vous d crivant celle o je travaille Mes propos sont le reflet du v cu de l quipe laquelle je suis fi re d appartenir et dont je ne suis que la porte parole L USP est un service d hospitalisation accueillant pour une dur e limit e les patients en soins palliatifs Elle
148. ropos je voudrais dire qu l quipe mobile du CHBT nous travaillons avec des b n voles en soins palliatifs Ces b n voles sont issus de l ASP Association pour le d veloppement des soins palliatifs Ils sont actuellement huit et interviennent dans deux services Depuis qu ils interviennent les soignants des services concern s se sentent soulag s Les b n voles gardent bien la place qui est la leur Ils n effectuent pas de soins mais par leur pr sence par leur bonne humeur par leur sourire par leur apport de vie ext rieure apport du social ils font beaucoup de bien la personne en fin de vie Ils font beaucoup de biens aux familles et ils font beaucoup de biens aussi aux soignants Je tiens les remercier pour le travail qu ils font 72 En conclusion je voudrais vous dire qu afin que notre soin ait du sens aupr s de la personne en fin de vie il importe que notre action se situe au pr sent Je m interroge et je me demande si la vie n est pas faite de plusieurs pr sents v cus intens ment Je vous remercie MODERATEUR Comme vous pouvez le constater les sp cialistes qui s expriment devant nous aujourd hui nous r v lent beaucoup de choses tr s int ressantes et nous sommes arriv s un point assez particulier puisque nous allons couper sur l organisation pour permettre ceux et celles ici pr sents de poser des questions Question dans le public de Rodrigue Aristide Je ne suis pas professio
149. rouver compris en milieu hospitalier puisqu on meurt aujourd hui beaucoup plus l h pital que chez soi nous avons besoin de r apprendre cette relation particuli re la mort J ai une fonction administrative vous le savez en tant que directeur de l ARH Elle ne me donne pas de primaut morale sur le sujet Je n ai pas imposer de convictions mais je voulais vous dire que je me sens bien dans mon r le de garant de la qualit du d bat dans notre soci t sur ce sujet sur l accompagnement de la fin de vie et que je suis par ailleurs charg de l attribution des moyens des dotations que nous donnons aux h pitaux et aux cliniques sur l ensemble des sujets de sant Ce sont ces th mes l que je voudrais aborder avec vous Le d bat public sur la sant au sens large fait partie int grante de ma conception de la sant publique C est un d bat citoyen Cela fait partie de la d mocratie sanitaire On ne soigne plus on n impose plus les choses comme on le faisait peut tre il y a quelques ann es Beaucoup d entre vous savent que ce sujet des soins palliatifs me tient particuli rement c ur Le d veloppement des soins palliatifs en France r sulte avant tout d un engagement du corps social notamment du mouvement associatif et des professionnels de sant avant m me celui des Pouvoirs Publics Il faut avoir l humilit de le reconna tre Je tiens rappeler le r le de pionnier qu a tenu le S nateur Lucien Neuwirt
150. rvice demandeur pour le recueil d information concernant la personne malade et ou sa famille Un accompagnement est propos la personne malade et sa famille durant l hospitalisation Un travail de coordination pluridisciplinaire est r alis quotidiennement au sein de l quipe mobile Un compte rendu de suivi est transmis l quipe soignante du service demandeur Equipe de soins palliatifs en Guadeloupe La premi re quipe est l quipe de prise en charge de la douleur et des soins palliatifs du Centre Hospitalier de Pointe Pitre Abymes cr e depuis le 9 juillet 2001 dont le m decin responsable ou chef de service est le Docteur Monique Sulpice L quipe du centre Hospitalier de la Basse Terre a vu le jour le 8 janvier 2007 J en suis la responsable L quipe mobile douleur soins palliatifs gt du CHU de Pointe Pitre est compos e de deux m decins le Docteur Sulpice et le Docteur G ne de quatre infirmi res d une psychologue et d une secr taire m dicale L quipe mobile du CHBT est compos e d un m decin d une infirmi re d une infirmi re clinicienne d une psychologue d une secr taire m dicale et d un agent de service Leurs missions La prise en charge de la douleur globale et des autres sympt mes chez l adulte l enfant et ou la personne g e en soins palliatifs Je voudrais insister sur un point Je voudrais dire que lorsqu une personne est douloureuse ou lorsqu elle a un sympt me qui la g n
151. s avons peu peu d sappris la mort elle a d sert nos foyers comme si avant que d tre morts les mourants n taient d j plus vivants Il faut remonter 1976 quand le Conseil de l Europe qui a poursuivi en 1998 sa r flexion sur la fin de vie se d clarait convaincu que les malades mourants tiennent avant tout mourir dans la paix et la dignit si possible avec le r confort et le soutien de leur famille et de leurs amis Il ajoutait que la prolongation de la vie ne doit pas tre en soi le but exclusif de la pratique m dicale qui doit viser avant tout soulager les souffrances C est bien l le sujet qui nous rassemble Cette dignit est inh rente l existence de tout tre humain Si sa possession tait due des particularit s ou une condition quelconque la dignit ne serait pas galement et universellement le propre de tous les tres humains L tre humain est donc investi de dignit tout au long de sa vie La douleur la souffrance ou la faiblesse ne peuvent l en priver La dignit d une personne ne peut pas lui tre conf r e ou retir e Le respect qu elle implique n appelle d ailleurs pas de r ciprocit concr te dans le cas par exemple des malades dans le coma Croire que la dignit humaine peut tre divis e ou encore limit e certains stades ou tats serait une certaine forme de m pris son gard L obligation de donner l acc s aux soins palliatifs d coule de c
152. s ce que c est en tout cas on Va essayer de vous donner le mode d emploi de cette consultation Qu est ce que c est qu une consultation douleurs chroniques C est une structure d finie par des recommandations bien pr cises de l Agence Nationale de l valuation de la douleur en 1995 qui est devenue apr s Agence Nationale de l valuation en Sant et en 2005 la Haute Autorit de la Sant que tout le monde conna t Il existe plusieurs niveaux d identification de ces structures Il y a des consultations il y a des unit s et puis ensuite il y a un centre d valuation de traitement de la douleur Le tout en sachant que c est fonction de ce que l on peut faire sur le lieu ou se trouve la consultation La m me pluridisciplinarit doit se faire partout au niveau de ces structures Pour le fondement culturel de ces consultations douleurs 10 Une formation sp cifique Les m decins dits de la douleur ne sont pas des m decins qui le sont arriv s comme a Ils ont t se former c est tr s important Outre leur discipline de d part qu ils soient m decins g n ralistes m decins gastro ent rologues anesth sistes radiologues psychiatres chirurgiens il re oivent une formation sp cifique qui passe par une capacit de deux ans Il s agit d une capacit d valuation et de traitement de la douleur et de formation la douleur Pour les personnels non m dicaux comme les infirmi res ou les psychologues q
153. s la soci t Son chec donne lieu la compassion ou l irritation le privant du p le d assignation identitaire Le retentissement psychologique est souvent corr l un retentissement psycho social La d b cle des sentiments contradictoires amour et m pris pour le corps l abaissement de l estime de soi sont des portes ouvertes sur la d valorisation La crainte du retour de la douleur tablit une alerte constante des ruminations mentales qui exacerbent le caract re La d pression quette l effritement du vaincu Ajouter cela la peur de ne plus tre appr ci e dans sa profession L absent isme avec son sentiment d inutilit La crainte de la piti qui impriment des marques de la honte L emprise des maladies et l avanc e en ge am nent forc ment la conscience l id e de la mort Mais comment est v cue la mort ici La mort n est pas une fin en soi Dieu d cide de l heure de la mort de chacun Cette mort est donc destin Cependant autrui la possibilit de contrecarrer les projets de Dieu La mort peut tre provoqu e la demande d un ennemi par le truchement de la sorcellerie l accident la maladie envoy e le suicide Dans ce cas le d funt va errer sur Terre attendant la d cision de l horloge divine Le corps mort fait l objet de soins particuliers et le rituel d accompagnement la veill e la pri re les messes les rites de la Toussaint servent autant le mort que la parent le L existence de cana
154. s les auditions qui leur ont fait voir diff rentes facettes que finalement ils ont r ussi obtenir un consensus Ils ont d pass ces histoires personnelles pour prendre la mesure des enjeux de la gravit du probl me Cette exp rience que je trouve tr s int ressante montre bien l importance de la communication l importance de la transmission des exp riences Quand on parle de culture c est cela La culture passe par la communication Ce que nous faisons l pendant deux jours c est de la culture Nous communiquons Nous nous parlons Nous nous informons Nous transmettons notre exp rience C est comme cela que l on construire une culture de l accompagnement Le premier enjeu est certainement de rassurer Aujourd hui on le voit bien autour de nous quand vous avez des sondages qui sont lanc s par les m dias la question est g n ralement pos e comme cela Si vous 42 tiez atteint d une maladies mortelle en proie des souffrances extr mes demanderiez vous ce que l on vous aide mourir Evidemment 90 des gens r pondent Oui Moi m me je r pondrai Oui gt Je n envisage pas si je suis atteinte d une maladie mortelle en proie des souffrances extr mes de ne pas demander de l aide Mais ces sondages sont interpr t s g n ralement comme un chiffre en faveur de l euthanasie Or ce chiffre dit simplement qu en proie des souffrances extr mes on veut de l aide C est la prem
155. se en charge de cette douleur sont faite en staff hebdomadaire Toutes les semaines nous nous regroupons nous l quipe soignante et nous parlons du patient de son entourage et de ce que chacun a v cu dans la semaine aupr s du patient et de son entourage Les informations sont centralis es On en parle ensemble et on essaye de trouver une solution pour les jours qui vont suivrent Quand il s agit de fin de vie les soins de confort sont privil gi s On rentrera beaucoup moins dans les soins techniques et on fera beaucoup plus attention Nous allons axer notre travail sur des soins dits de confort qualitatifs 76 Face ces valuations on a des r ponses qui sont faites par le m decin traitant comme je vous l ai dit tout l heure qui prescrit lui des anti douleurs et des soins adapt s en fonction des modifications qui ont t observ es par l ensemble de l quipe soignante Le m decin traitant est en ligne directe avec l infirmi re Il peut modifier si besoin le traitement en urgence Il est important donc d avoir un m decin traitant pr sent actif et r actif m me Car il arrive que dans la m me journ e on ait des changements importants concernant la douleur du patient En cas d urgence en particulier la nuit s il y a un probl me et que le m decin traitant n est pas joignable il faut contacter le SAMU et nous avons une convention sp ciale avec eux La pharmacie pour les traitements Nous avons une phar
156. services Si nous avons en tant que professionnels une demande forte pr senter aupr s des minist res c est de nous donner les moyens de pouvoir tre pr sents suffisamment nombreux le jour comme la nuit pour pouvoir accompagner le mieux possible 90 Sophie Copol depuis le public Je souhaiterais revenir sur ce qu a dit l intervenante du public qui pos une question sur la m decine parall le Je suis une jeune dipl m e Le th me de mon m moire portait sur le soignant face la m decine parall le entre la m decine traditionnelle et la m decine scientifique Je souhaiterais dire cette dame que m me si sa responsabilit est engag e elle n est pas seule Il ne faut pas h siter nous en parler C est tr s important pour elle mais galement pour le patient Lui permettre de r aliser ses croyances est vital pour lui Cela contribue au mieux tre pas forc ment la gu rison mais au mieux tre ce qui est l objet de la conf rence d aujourd hui Il ne faut donc pas h siter en parler car nous travaillons en quipe Vous n tes pas seule Docteur SIBILLE Je suis tout fait d accord avec vous et avec videmment ce qu a dit Madame Migerel tout l heure Effectivement quand il y a des pratiques de ce type qui ont lieu au domicile je trouve que pour la famille c est une fa on de faire de leur mieux aussi les soins Notre r le de soignants c est d aider la famille faire de son mieux Aider
157. soit pris en charge par son m decin et en cas d inefficacit des traitements nous dans les consultations douleur chronique nous serons amen s les voir Mais effectivement on voit des patients migraineux dans les consultations de la douleur Question dans le public J ai deux questions Je voudrais d abord savoir s il y a une formation pour la famille Le personnel m dical et para m dical n est pas toujours l pour ce qui concerne les soins palliatifs L entourage peut il se substituer au personnel soignant en cas d absence de celui ci Ensuite j aimerais savoir si lorsque l on a faire avec un patient r calcitrant la famille peut le forcer recourir aux soins palliatifs R ponse On ne force personne Il faut l accord du malade Il faut respecter sa d cision On ne force personne commencer par le malade lui m me On ne force pas le m decin non plus R ponse la question premi re En ce qui concerne la formation de l entourage et de la famille il m arrive fr quemment d expliquer aux proches comment positionner le patient dans le lit ou au fauteuil comment le masser comment s en occuper quand l quipe n est pas pr sente Ce n est pas une formation formelle mais c est une information et cela fait partie de notre travail Cela fait partie du temps que l on prend avec la famille pour expliquer ce que l on fait La prise en charge de l entourage se fait dans un but non de substitution de l
158. ssayer de faire fondre ce volume tumoral l aide d une chimioth rapie De la m me fa on il existe galement des radioth rapies palliatives notamment antalgiques donn es dans le cadre 33 de m tastases osseuses extr mement douloureuses et ces radioth rapies sont donn es au patient non pas dans un objectif de gu rir la m tastase osseuse mais dans l objectif de soulager la douleur qui est li e ces m tastases Question dans le public Je souhaiterais rebondir par rapport la question de ma coll gue Je suis infirmier moi aussi Ma question n en est pas franchement une mais plut t une suggestion que j adresserai en priorit au Docteur Sulpice au Docteur Sibille et au Docteur Hardy J esp re aussi que Monsieur Mantion m entendra que Madame Jambon m entendra et que les autres qui pourront apporter la pierre l difice pourront m entendre Ma coll gue a parl tout l heure de la difficult que l on rencontre pour pouvoir d clencher ou justifier le d clenchement d une intervention de l quipe douleur lorsque le m decin qui se dit capitaine de l quipe lui est sourd notre appel par rapport la souffrance du patient Ce capitaine d quipe ne peut pas travailler sans un quipage Nous le faisons en toute intelligence Nous le faisons parce que nous savons nous aussi valuer les besoins et la douleur du patient Chacun d entre vous intervenants avez bien insist sur le fait que la pris
159. t par le Pr sident de la R publique Je veux parler de la fin de vie vous l avez compris sur un ton un peu plus personnel un peu moins technique de la fin de vie Une soci t doit savoir s interroger sur la mani re dont elle consid re la maladie et la mort Il est primordial de prendre le temps n cessaire pour que ce d bat aborde l ensemble des questions et permette de prendre en compte la diversit des situations relatives la fin de la vie Accompagner le mourant jusqu ses derniers moments apaiser ses souffrances assurer jusqu au bout la qualit d une vie qui prend fin sauvegarder la dignit du malade et r conforter son entourage sont des obligations d j inscrites dans le code de d ontologie m dicale La loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades vient renforcer ces dispositions en indiquant que Aucun acte m dical ni aucun traitement ne peut tre pratiqu sans le consentement libre et clair de la personne et ce consentement peut tre retir tout moment Lorsque la personne est hors d tat d exprimer sa volont aucune intervention ou investigation ne peut tre r alis e sauf urgence ou impossibilit sans que la personne de confiance ou la famille ou d faut un de ses proches ait t consult Je souhaite qu il soit clair qu il n y a pas de limites l utilisation d antalgiques et de s datifs d s lors qu ils s av rent n cessaires pour soulager la personne
160. t non pas parce que leur douleurs physiques ou psychiques ne sont pas soulag es mais parce qu elles veulent ma triser le moment de leur mort et en d cider le jour Cette demande ne rentre pas dans le cadre du soin palliatif R pondre ces demandes en donnant d lib r ment la mort reste un acte ill gal L autoriser ouvrirait la voie des d rives et des abus qui mettraient en danger les fondements m me de notre soci t J y suis pour ma part tout fait oppos Au demeurant il me semble que la demande d euthanasie n est jamais que l expression ultime et d sesp r e du refus de la souffrance de l abandon et de la solitude Si notre soci t accordait toute l importance qui sied la douleur aux soins palliatifs et l accompagnement des 57 mourants nul doute que la demande d euthanasie perdrait de sa l gitimit pour dispara tre C est pourquoi de mon point de vue il n y a pas lieu de l gif rer sur l euthanasie dont l urgence est de mieux r pondre la n cessit d accompagner le d part Le soulagement et l accompagnement des personnes en fin de vie exigent une coute et une valuation des situations au cas par cas en concertation avec le patient son entourage et l ensemble des quipes de soin Les quipes m dicales et soignantes l h pital comme en ville doivent donc tre form es et soutenues dans cette t che difficile Seules une diffusion et une bonne pratique dans ce domaine permettront
161. t d une quipe pluridisciplinaire consultante poss dant une formation en soins palliatifs Il s agit du DU de soins palliatifs Elle se d place la demande des quipes soignantes dans les diff rents services Elle assure galement des conseils t l phoniques Le travail en soins palliatifs Sa richesse est de travailler en quipe pluridisciplinaire La personne atteinte de maladies graves volutives pr sente soit une douleur ou une souffrance ou un sympt me qui est global physique psychologique social spirituel La r ponse ne peut pas tre apport e par une seule personne D o l importance du travail en quipe pluridisciplinaire M decins infirmi res psychologues assistantes sociales kin sith rapeutes ergoth rapeutes et galement b n voles Il est important qu il y ait un temps de coordination pluridisciplinaire comme le disait V ronique Sibille pour que le soin garde son sens chaque jour Pour la personne qui est en soins palliatifs il y a un rapport au temps qui est particulier par rapport au soin curatif On croit toujours que l on a l ternit devant soi Pour une personne qui rel ve des soins palliatifs cela peut s arr ter brutalement La mort nous surprend toujours C est important pour que notre soin garde son sens C est important que l on puisse se r unir au quotidien pour adapter chaque jour notre soin en fonction de l tat du jour de la personne que l on soigne et que tout peut chan
162. t faire un certain nombre de choses et il faut qu il sache faire des choses Certains le font d ailleurs dans ce domaine Cela est tr s sensible Cela pose un autre probl me qui est celui de la relation entre la ville et l h pital Cela ne marche pas toujours tr s bien Nous n avons pas de r seau lt soins palliatifs gt en Guadeloupe de r seaux lt ville h pital Nous avons un r seau HTA que dirige le docteur Atallah Nous avons un r seau canc rologie qui est h berg par la Ligue contre le Cancer Je salue au passage son Pr sident ici pr sent Nous avons des r seaux diab te asthme etc Nous n avons pas de r seaux sp cifiquement d di s aux soins palliatifs Dans le Plan pr sent vendredi par le Pr sident de la R publique il y a des moyens pour le r seau pour multiplier le nombre de r seaux sur le territoire national Je regarderai de tr s pr s la proposition qui nous sera faite de constitution d un r seau condition que ce soit un r seau qui serve quelque chose Si c est un r seau pour payer des professionnels dans des bureaux une photocopie et un fax cela ne m int resse pas J en ai d j supprim trois comme cela Je pourrais supprimer celui l aussi s il se cr e sur ces bases l Il faut tre tr s clair L argent public aujourd hui est rare et quand cela ne sert rien d autre qu faire tourner des machines vide cela ne m int resse pas Si les professionnels de sant le d cident e
163. t pas aux familles mais accompagnent les personnes dont l espoir de recouvrer la sant est infime Ils b n ficient d un groupe de paroles qui leur permet de g rer leurs ressentis et d changer leurs exp riences de terrain Ils portent en eux beaucoup d humanit Les groupes de paroles sont n cessaires la sauvegarde de toutes personnes au contact de maladies graves ayant des conditions difficiles de travail Je vous remercie de votre attention MODERATEUR Il est clair que il s agit l vous le constatez des aspects plus profonds qui vont jusqu notre conscience m me et la fa on dont on per oit justement l au del sujet tr s spirituel Nous allons retrouver notre dernier sp cialiste avec qui nous parlerons des enjeux de la d marche palliative et de l accompagnement de la fin de vie Je vais laisser la parole Marie de Hennezel psychologue crivain charg e de mission par le Minist re de la Sant qui a eu l occasion de travailler avec trois ministres de la sant qui s est battue depuis de nombreuses ann es pour cette fameuse loi Leonetti dont parlait tout l heure le directeur Je vous demande d applaudir bien fort Marie de Hennezel Marie de HENNEZEL Je crois que j ai beaucoup moins de temps que ce qui tait pr vu au d part je vais donc essayer de ramasser mon propos Puisque l on m a demand de parler des enjeux de la culture palliative je vais vous parler de cette exp rience que j ai eue pendant 1
164. t s ils ont la capacit travailler ensemble ce qui n est pas simple il faut le dire tr s clairement car les pratiques m dicales en ville l h pital en clinique sont vraiment tr s diff rentes pourquoi donc ne pas cr er un r seau lt soins palliatifs qui permette vraiment de mettre en r seau et de faire en sorte que l on ait de vraies prises en charge partag es entre la ville et l h pital Que l on ait aussi de vraies prestations d rogatoires que l on ne sait pas rembourser actuellement Dans la tarification de l assurance maladie Monique Sulpice avec beaucoup de d licatesse y faisait allusion tout l heure en particulier sur la dur e des consultations Mais nous savons payer au forfait un certain nombre de choses au travers des r seaux Voil Je lance la proposition Une tude sur la faisabilit d un r seau Je sais que l on en parle depuis tr s longtemps que cela a t l occasion d un d bat et est encore l occasion d un d bat Aujourd hui pourquoi pas nous pourrions en avoir les moyens et cela r pond grandement la question que vous avez pos e sur l implication des m decins de ville des m decins g n ralistes dans la prise en charge de la douleur Question dans le public C est juste une intervention concernant la relation entre l infirmi re lib rale ou l infirmi re de ville avec le m decin Quand on est au chevet du 16 patient et que l on appelle le m decin parce que le p
165. tiens comme le soutien au soignant par des soutiens informels L coute des soignants c est parfois une discussion dans un couloir Nous proposons des choses plus structur es comme par exemple des groupes de parole Cela commence tre mis en place Nous proposons des formations Je voudrais pr ciser que nous aussi qui travaillons en quipe mobile nous b n ficions d un groupe de parole Basse Terre C est tous les quinze jours Deux heures tous les quinze jours Pour revenir aux quipes soignantes nous participons la r flexion thique que ces quipes soignantes se posent et nous assurons des conseils t l phoniques Je pr cise que tous les points concernent les structures hospitali res les conseils t l phoniques concernent le domicile et les structures hospitali res Il y a un privil gi entre soins curatifs et soins palliatifs entre les quipes soignantes des services d oncologie et les quipes mobiles de soins palliatifs entre les quipes soignantes du domicile et les quipes mobiles 25 de soins palliatifs entre les b n voles et les quipes mobiles de soins palliatifs A ce propos je voudrais dire qu l h pital de Basse Terre nous travaillons de mani re tr s troite avec les b n voles issus de l ASP de la Basse Terre L ASP est l Association pour le d veloppement des Soins Palliatifs Actuellement ils sont huit b n voles qui interviennent dans deux services En conclusion afin qu
166. tifs Au fur et mesure de l volution d favorable de la maladie les traitements curatifs vont progressivement tre remplac s par les soins palliatifs qui seront poursuivis jusqu au d c s Trop longtemps les soins palliatifs ont t associ s la notion d chec th rapeutique d abandon d impuissance Or les soins curatifs et palliatifs ne sont pas en opposition Ils sont souvent intriqu s lors de l volution de la maladie s adaptant progressivement l tat du patient et ses besoins dans une perspective de soins continus et de refus de l obstination d raisonnable Le Docteur Vanier a dit Les soins palliatifs c est tout ce qui reste faire quand il n y a plus rien faire gt Pour permettre au malade de mieux vivre le temps qui lui reste vivre dans la dignit et le respect Les soins palliatifs pour qui Les patients concern s par les soins palliatifs sont ceux pour lesquels le diagnostic d incurabilit de la maladie a t pos et ce d s l annonce de ce diagnostic Les soins palliatifs et l accompagnement concernent les personnes de tous ges atteints d une maladie grave volutive en phase avanc e ou terminale qui peut tre le cancer mais aussi le SIDA les insuffisances d organes les maladies neuro d g n ratives d mences graves s quelles d AVC etc 19 En quoi consistent les soins palliatifs Les soins palliatifs sont des soins actifs qui consid rent la personne mala
167. u pour lui m me Souvent l image de soi un peu avant de partir pour les personnes tr s atteintes et tr s g es n est pas toujours tr s supportable pour eux m mes Parfois c est tr s dur pour ceux qui sont autour et pour la personne Etant dans le domaine m dical je me dis toujours que je pr f rerais partir avec une image digne et encore pr sentable plut t que de partir presque en tat de d composition Il arrive que des patients soient dans des tats tr s graves au niveau cutan et je trouve que c est pesant Je n ai pas entendu parler de cela Pour moi un patient peut avoir tendance partir plus rapidement lorsque l image qu il refl te ne lui plait plus du tout Je vous rappelle le cas de cette femme qui avait un cancer de la face et qui avait demand partir Marie de HENNEZEL Si vraiment notre dignit se portait simplement sur l image ce serait tr s grave Cela voudrait dire que tous les handicap s toutes les personnes qui seraient alt r es pour une raison ou pour une autre ne seraient pas dignes On ne peut pas dans notre soci t tenir ce discours Que ce soit dur je le sais Mais vous avez rencontr aussi des personnes qui ont retrouv le sens de leur dignit le sentiment de leur dignit parce que l on s est occup d elles avec tact avec tendresse avec attention Il est vident que si tout le monde fuit si on n ose plus vous regarder si on vous donne le sentiment que vous d go tez s
168. u pr s autant et il y aura obligatoirement des m contents Donc bonjour tous ceux que je connais et que je n ai pas salu s Bonjour tous les autres et merci d tre pr sents Je suis tr s heureux d ouvrir ces journ es consacr es la douleur et aux soins palliatifs Il s agit pour nous du troisi me axe d une politique globale Apr s l quipement que nous avons d j r alis de tous les tablissements de Guadeloupe en mat riel de lutte contre la douleur avec une premi re campagne de formation de nombreux personnels hospitaliers galement r alis e l an pass nous nous attaquons aujourd hui la sensibilisation du public pilier essentiel d un d veloppement de la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs Il ne vous a pas chapp que notre op ration intervient quelques jours apr s que le Pr sident de la R publique ait pr sent le Plan National de D veloppement des Soins Palliatifs C est pour moi une fiert que je souhaite partager avec vous Puisque le Pr sident de la R publique a d cid de nous aider en anticipant de quelques jours son annonce sur notre op ration vous vous imaginez bien que j en suis tr s heureux Tout simplement parce que je pense qu apr s cela plus personne ne pourra encore pr tendre que nous sommes la tra ne que nous devons rattraper un je ne sais quel retard dont on affuble tr s souvent les r gions ultramarines Mais avant d entrer dans le vif de notre
169. ue l on trouvent dans les consultations douleur cela passe par un dipl me inter universitaire de prise en charge de la douleur pour les professionnels de sant Je vais faire un petit rectificatif pour Monsieur Mantion Le dipl me qui a t ouvert l universit des Antilles et de la Guyane en ce qui concerne la douleur est un dipl me inter universitaire avec la facult de Saint Etienne celui des soins palliatifs est un dipl me universitaire qui a t fait en partenariat avec les personnels m dicaux de l Institut Gustave Roussy Le deuxi me fondement c est que la douleur chronique est un ph nom ne complexe pluridimensionnel parce qu l approche m dicale on va associer un travail de psychisme du patient et c est ainsi que l on va valuer sa capacit d adaptation ce qu il ressent c est dire son tat de douloureux chronique Il existe plusieurs versants m dical psychosocial etc On va donc prendre aussi des sp cialistes qui s int ressent la culture douleur et on va les regrouper C est l la pluridisciplinarit Tout en sachant qu il y a une pluriprofessionnalit Dans la douleur il y a plusieurs non m dicaux et tout le monde se regroupe La douleur est un th me transversal En fin de compte il est n cessaire d avoir un r seau lib ral hospitalier C est excessivement important La consultation le centre antidouleur est un observatoire de la m decine On fait beaucoup de m d
170. ue si ces soins s adressent des patients en fin de vie la fin de vie ne se r sume pas la phase terminale C est une p riode plus ou moins longue qui int gre videmment la phase terminale mais qui ne se limite pas celle Ci Ces maladies graves se sont bien s r le cancer le SIDA les maladies neurologiques d g n ratives comme la maladie d Alzheimer volu e par exemple ou bien des d faillances d organes tr s volu es En quoi consistent ces soins palliatifs Ce sont des soins globaux On va tenter de prendre en charge le patient dans sa globalit dans sa singularit dans le respect de sa culture de ses croyances de son souhait de vie Ils ont pour objectif de soulager bien s r la douleur physique galement de soulager les sympt mes qui accompagnent la maladie avec pour objectif de conserver le plus longtemps possible l autonomie du patient en r alisant des soins dans le respect de la dignit et de l intimit de chacun Ils ont galement pour objectif de prendre soin de l esprit du patient de l accompagner galement en prenant en compte sa souffrance psychologique L accompagnement de fin de vie ce n est pas l accompagnement uniquement de la phase terminale C est cheminer avec le patient lui tenir la main pendant qu il progresse qu il chemine au cours de l volution de sa maladie L annonce de l incurabilit d une maladie est toujours un moment d intenses souffrances pour le patient mais aussi pour son
171. uipe Elle a remarch Elles est rentr e chez elle Au grand dam de son mari qui voulait s en d barrasser Cette patiente l avait un cancer volutif et tait en service de gastro ent rologie Elle a refait un deuxi me cancer intestinal Celui l l a emport e Mais elle est rest e un an et neuf mois vivante Elle ne m avait pas dit autre chose que Je veux me lever et marcher Question dans le public 37 La question que je me pose est de savoir si les migraines et les c phal es sont reconnues vraiment comme des maladies chroniques Les personnes qui souffrent de ces maladies sont peu comprises et d autre part je d plore le fait que lors de souffrances chroniques il n y ait pas d hospitalisation R ponse La migraine oui est consid r e comme une maladie chronique Maintenant comme l a dit le Docteur Sulpice tout l heure lors de son intervention tr s souvent il y a des c phal es des maux de t te non migraineux qui sont intitul s migraines Le terme migraine finit par tre une sorte de fourre tout o l on met toutes les douleurs de la t te Or la migraine est une maladie bien sp cifique qui a un traitement tr s codifi tr s sp cifique Ce traitement l n agit que sur la douleur migraineuse Sur un mal de t te d une autre origine la prise en charge sera diff rente Effectivement les consultations douleur s inscrivent dans une logique de soins Il faut que le patient auparavant
172. un accompagnement qui s est mal pass ou qui n a pas pu se faire cause de paroles qui n ont pas pu s changer L enjeu est donc tr s important L enjeu est un enjeu de sant publique Il y aurait certainement moins de d pressions s il y avait plus de personnes qui pouvaient accompagner Pour que les familles accompagnent il faut tant donn que cette culture s est perdue il faut que les soignants les b n voles les psychologues puissent les aider tre l pr sentes Il faut que les familles se sentent accueillies qu elles se sentent soutenues C est une partie int grante de la culture palliative Dans beaucoup trop de lieux les familles ont l impression de d ranger Elles voudraient en savoir plus sur la clinique de l agonie C est vrai que quand on n a jamais vu mourir quelqu un on ne sait pas comment cela se passe On peut tre impressionn par certains sympt mes de l agonie S il y a un soignant c t qui peut expliquer ce qui se passe les familles peuvent rester Elles comprennent Il y a tout un travail d information de communication l gard des familles qui est pour moi un des piliers essentiels de la d marche palliative Le premier enjeu est vraiment de rassurer Une des psychologues auditionn e par Jean Leonnetti dans le cadre de l valuation de sa loi a martel le fait que dans notre monde d aujourd hui l agonie est quelque chose qui est per u tr s n gativement 44 Or l agonie
173. un jour et l chec la fin sans dire non l espoir 78 Cette phrase est de Georges Canguilhem g n ticien qui a crit entre autres Le normal et le pathologique Auteur d c d en 1995 je crois Juste au niveau de la prise en charge je voudrais insister sur le fait que en hospitalisation domicile nous avons galement un r le ducationnel vis vis de la famille C est tr s important de faire participer la famille aux soins pas forc ment directs Mais nous nous rendons compte que les gens ont envie d apprendre J ai un exemple qui m est venu l esprit ce matin C est celui de Fran oise une patiente qui avait pass la moiti de sa vie en m tropole et qui atteinte d un cancer g n ralis a voulu rentrer en Guadeloupe pr s de sa famille Quelques jours avant la fin son neveu qui tait son fils adoptif arriv de m tropole a particip tous les soins que je faisais sa tante Il tait c t de moi et je sentais qu il tait un peu d muni et je lui ai dit on peut la toucher Nous avons fait un massage quatre mains sa tante Elle avait l habitude de mes mains mais le fait que son neveu intervienne c tait un vendredi en d but d apr s midi ses yeux se sont ouverts alors qu elle avait les yeux ferm s depuis trois jours Elle nous a vus tous les deux son chevet A 17 heures sa s ur de Paris est arriv e et 19 heures elle est d c d e Tout cela pour vous dire que jusqu
174. ur gu rir parce que c est une douleur qui est install e depuis tr s longtemps chez le patient On n est pas l pour gu rir On est l pour am liorer sa qualit de vie On est l pour le soulager diminuer l intensit de la douleur augmenter sa tol rance la douleur On s adapte la probl matique du malade C est dire que l on n a pas un mode d emploi fixe pour un malade pr cis On s adapte ce que le malade nous dit de son v cu de sa douleur pour pouvoir traiter au plus juste sa douleur On va cibler tout ce qui est psychologique tout ce qui est social on va appr cier l importance relative de tous ses v nements pour pouvoir essayer d am liorer et le soulager Si on arrive un soulagement de 40 je pense que l on aura gagn une petite partie d une meilleure vie du malade 62 On va d finir avec le patient ce qu il pourra r aliser L objectif r aliste Mobiliser optimiser les ressources du patient aller chercher l int rieur de lui m me tout ce qu il pourra faire On va le soutenir Donc le patient devient acteur de son changement et on s aide de sa famille La S curit Sociale exige que ce soit le m decin g n raliste qui va envoyer avec un courrier son patient en consultation douleur Ou le m decin sp cialiste En fonction de la lettre d envoi il y aura consultation diagnostic valuation On va se r unir ensuite entre sp cialistes partager par cette culture commune de la doul
175. ur savoir si celle ci est r alisable sur le plan m dical Ensuite il la valide par l hospitalisation domicile Cette hospitalisation domicile est demand e par le m decin traitant ou le m decin hospitalier Ce n est pas le patient qui d cide ce n est pas non plus nous quipe soignante qui en d cidons Notre m decin coordonnateur coordonne donc de l entr e la sortie du patient le protocole de soins personnalis s qui aura t d cid en quipe en lien directe avec le m decin traitant et le m decin hospitalier Il a aussi une mission d aide et de conseil aupr s des familles et aupr s de nous quipe soignante Il participe galement l valuation de la qualit des soins dispens s en HAD Il en est le garant puisque l hospitalisation domicile est un h pital L infirmi re coordinatrice supervise le planning des soignants pour les passages domicile l organisation des soins autour du patient qui se fait par la mise disposition du mat riel du consommable et des m dicaments a mise en place du protocole de soins conform ment aux pratiques hospitali res ou celle du m decin traitant Elle pratique une valuation continue et le suivi du patient qui se fait en staff hebdomadaire d quipe pluridisciplinaire 27 L valuation de la douleur se fait une ou deux fois par jour selon le cas Elle peut tre m me r valu e plusieurs fois si cela est n cessaire en collaboration avec les autres
176. ut toujours demander rencontrer la psychologue de l quipe mobile douleur Je parle bien de l h pital Je ne sais pas pour les cliniques 89 Autre r ponse Pour la clinique au centre m dicosocial il y a effectivement toute une quipe avec un psychologue un kin etc Le principe de HAD c est que l h pital qui se d place domicile au chevet du patient Toute l quipe ne va pas se d placer au quotidien Il y a corr lation aux besoins du patient Mais tout moment et c est le r le du m decin coordonnateur la demande du patient ou de la famille du patient tel ou tel intervenant va tre d p ch au chevet du patient Dans notre quipe d HAD il y a effectivement une psychologue sp cialement d volue ce service d hospitalisation domicile qui se d place au chevet des patients H l ne MIGEREL Je voudrais porter une petite pr cision L unique cas o le psychologue se d place et voit domicile c est dans le cas de d briefing psychologique C est dire quand il y a un traumatisme une catastrophe naturelle que la famille est touch e frapp e O dans le cas d un accident grave A ce moment l il y a un d clenchement fait par le SAMU la pr fecture Une quipe form e pour le d briefing se d place domicile prendre en charge les personnes Cependant je pr f re que les personnes viennent notre rencontre au CMP surtout s l s agit d un grand groupe Derni rement il a fallu
177. ux de communication entre le monde des morts et le monde des vivants trouve la preuve dans le retour des morts Les morts ne sont pas morts Ils reviennent par le truchement des r ves Le ph nom ne de hantise des maisons la fr quentation des h pitaux la nuit Que d anecdotes ce sujet chez les soignants ayant valeur de v rit Il est certains que l h pital n est pas un lieu o il est normal de souffrir et de mourir Les d c d s des services viennent l par le moyen de l imaginaire dire leur d sapprobation La pire des abominations dans la soci t antillaise est de mourir dans la solitude Le dernier soupir la derni re caresse rev t une importance capitale Mourir accompagn et dans la dignit constitue une entr e dans la modernit 81 Le soignant n a pas toujours le temps n cessaire d assumer au chevet du malade cette fonction d humanit Le parent a du mal demander que lui soit accord le privil ge d assister ce moment de bascule de la vie la mort Une preuve difficultieuse qui m riterait d avoir ses c t s une me aguerrie un proche plus g La configuration des chambres et la disposition des lits n autorise pas encore l accompagnement familial idoine Une chambre particuli re r serv e cet effet de suggestion gagnerait tre r alit Les membres b n voles de association en soins palliatifs ASP interviennent uniquement au CHBT l apr s midi Ils ne se substituent absolumen
178. ux qu ils cherchent ailleurs quelle attitude devons avoir devant cette r alit H l ne MIGEREL Merci de poser cette question qui est tr s importante A l h pital le personnel m dical et param dical est responsable de la personne soign e Il va sans dire que si vous assistez une famille en train de donner un breuvage quelqu un au fon d un lit vous avez le devoir de lui dire qu il doit prendre toute la responsabilit de cet acte Imaginez que cette personne meure demain d un empoisonnement et qu une autopsie est faite Aujourd hui nous ne pouvons plus ignorer cette dimension culturelle du soin Je fais une formation g n rique depuis des ann es sur ce sujet Il y a des attitudes respecter La tol rance envers les croyances de l autre Vous n avez pas dire quelqu un qu il n est pas hant par un zombie ou que sa plaie n est pas une plaie envoy e Vous n avez pas le dire Vous n avez qu couter et soigner la plaie de fa on idoine comme le prescrit votre fonction Quand quelqu un est hospitalis en psychiatrie et que ses parents demandent incessamment une permission de sortie d une journ e m me si la personne n est pas tout fait calme je conseille de laisser la personne sortir parce qu il y a une permission qui est sign e Sortir sous la responsabilit de son parent qui a le droit de faire ce qu il lui plait l ext rieur de l h pital Aller lui couper un pigeon sur la t te lui donner un
179. vraiment nos intervenants de la qualit qu ils ont eue J ai beaucoup appris et j ai encore beaucoup apprendre 35 Je voudrais leur poser une question En Guadeloupe les directives anticip es de la Loi Leonnetti sont elles connues Les fait on signer Les demandez vous l entr e Ensuite cela vous est il d j arriv que des personnes vous disent qu elles aimeraient qu on les accompagne mourir J ai lu les statistiques derni rement Je crois que c est 1 ou 2 dans les soins palliatifs de demandes de ce type Qu est ce que vous faites lorsque vous avez des demandes d accompagnement mourir les yeux ouverts Vous avez parl de la s dation La personne s endort Mais il y a aujourd hui des individus qui ont envie de mourir les yeux ouverts R ponse Je vais r pondre par rapport mon exp rience professionnelle De d part anesth siste r animateur avec la mort tous les jours et tout moment dans ma carri re professionnelle je n ai pas rencontr de demandes comme celles dont vous venez de parler Je crois que S il y a une demande yeux ouverts comme vous dites je crois que peut tre la douleur n a t elle pas t calm e au d part Je pense que quand on a une douleur qui n arrive pas tre calm e pour X raison elle envahit l individu Il vit avec sa douleur au travers de sa douleur Il est dans sa douleur Il n a donc qu une seule h te c est d en finir puisque l on n arrive pas la calmer Je
180. vuln rables Le troisi me enjeu est que justement le fait de prendre soin de personnes si vuln rables est quelque chose qui nous humanise qui fait que nous sommes plus humains et plus g n reux C est un des enjeux de la d marche palliative Cet accompagnement de nos fr res humains qui sont si vuln rables c est quelque chose qui nous fait vivre une exp rience profonde tr s enrichissante humainement parce qu elle nous met en contact avec notre humanit La personne vuln rable sollicite chez l autre le meilleur de lui m me C est ce que disait Levinasse lorsqu il parlait du visage de la personne vuln rable Ce visage compl tement nu compl tement d pouill Cette personne qui a tout perdu et qui fait appel notre responsabilit Levinasse parle de responsabilit infinie Cette responsabilit de ne pas abandonner celui qui est justement totalement abandonn nos soins 86 Autre enjeu permettre la personne d accomplir sa vie de rester vivante jusqu au bout Quand on parlait tout l heure de ces soignants de soins palliatifs qui prennent soin de ces personnes dans leurs derniers moments et qui disaient c est plein de vie gt Cet enjeu l est de permettre quelqu un jusqu son dernier souffle d tre vivant et non pas l enterrer le faire mourir avant de mourir Comment stimuler cette vie aussi infime soit elle C est toute la valeur de ce temps du mourir qui est un temps des derniers changes

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