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L`accompagnement des jeunes en situation de handicap

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1. l en tr e l cole puis r guli rement le long de son parcours scolaire en cr ant un lien professionnel troit via l enseignant r f rent et l ESS gt Organiser la compl mentarit du projet individualis d accompagnement port par le Sessad et de la mise en uvre du projet personnalis de scolarisation dans le cadre d une coop ration entre les parents l cole les accompagnants et la MDPH afin d accompagner au mieux les parents dans leurs choix Le livret scolaire est remis chaque trimestre aux parents Dans cette CLIS un livret ducatif rempli par le Sessad est joint au livret scolaire et remis simultan ment aux parents qui peuvent par ailleurs tre re us conjointement par l cole et le Sessad ce qui facilite la mise en uvre coh rente du projet personnalis ILLUSTRATION L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 49 gt Participer syst matiquement aux r unions d ESS Lieu de rencontre de tous les acteurs de la scolarisation du jeune ces r unions permettent notamment de v ri fier que parents et professionnels ont des objectifs communs La participation du Sessad vise une meilleure compr hension de la situation globale de handicap de l l ve et peut aboutir des propositions d am nagement ou d adaptation Faciliter s il le souhaite la participation de l l ve en situation de handicap toute ou
2. gt Formaliser par des conventions les partenariats importants qui font l objet de coop rations r guli res afin de garantir leur p rennisation d finition du cadre de travail stabilisation des lieux et horaires d intervention remplace ment calendriers modalit s de rencontre Le risque de dysfonctionne ment principal r side dans le recouvrement des actions ou leur non r alisation qui sont sources de tensions voire de conflits gt valuer les principaux partenariats globalement en mesurant ce que chacun peut apporter l autre et contribuer am liorer leurs modalit s concr tes gt Permettre aux professionnels concern s ext rieurs au Sessad de participer la mise en uvre du projet personnalis du jeune dans le respect de la l gis lation en vigueur sur le secret professionnel Le respect de la confidentialit de certaines informations de l intimit des personnes comme des r gles d ontologiques propres certaines profes sions doit tre garanti dans le cadre du travail partenarial 35 CREAI Rh ne Alpes Intervention des centres d action m dico sociale pr coce dans diff rents contextes sanitaires sociaux et m dico sociaux tude qualitative 2009 Paris CNSA 2009 pp 45 46 3 Services d accompagnement la vie sociale 37 Services d accompagnement m dico social pour adultes handicap s 38 est rappel que la conclusion de conventions avec l ducation nationale est obligatoire da
3. Le projet est valu et ajust avec le jeune et ses parents selon le calendrier d fini au sein du projet au moins une fois par an et autant de fois que n ces saire en fonction de l volution de la situation Chaque objectif et chaque action sont alors r voqu s afin d changer sur leur pertinence et leur adap tation ventuelle Le projet va devoir tre modul adapt partir de l valua tion et de l observation attentive et pr cise des besoins sp cifiques du jeune mais aussi des interrelations au sein de la famille ou dans les divers lieux de vie de socialisation et de scolarisation Dans la p riode interm diaire qui pr c de l valuation formelle du projet personnalis mettre en uvre un suivi et une valuation continus lors des r unions hebdomadaires de service et des bilans avec les partenaires Un Sessad s est fix comme r gle de v rifier qu on parle d une situation a minima toutes les cinq semaines Mettre en place et faire vivre un cahier de liaison individuel de l enfant qui accompagne celui ci au quotidien et qui regroupe les informations prati ques que les diff rents intervenants et les parents jugent utiles de partager emploi du temps de l enfant d calage de rendez vous ou absence d un intervenant D terminer la proportion acceptable et r aliste entre le temps d intervention aupr s de l enfant les r unions et les d placements 68 L accompagnement des jeunes en situation de ha
4. Un certain nombre d l ments sont susceptibles de faciliter la coh sion des divers intervenants autour du projet et du parcours du jeune La pr paration de l arriv e de l l ve Une bonne communication en amont permet de diminuer l appr hension des professionnels exer ant en tablissement scolaire en particulier des enseignants de lever certains malentendus et d am liorer les conditions de l intervention du Sessad dans l tablissement scolaire Elle facilite galement l identification du Sessad et de son quipe L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 47 gt gt gt Recommandations gt Avertir syst matiquement la direction de l tablissement scolaire de la mise en place d un accompagnement Sessad gt Veiller organiser une r union d information et de sensibilisation avec les quipes des tablissements scolaires enseignants ATSEM AVS i personnels administratifs avant l arriv e de l l ve Cette rencontre est l occasion de pr senter la situation et de prodiguer des conseils destin s la mise en place de compensations L arriv e de cet enfant en petite section l cole maternelle de son quartier a t pr par e par une concertation entre l enseignant PAVS i qui l accompagne mi temps et les r ducateurs du Sessad Il b n ficie ainsi d s son arriv e d un si ge adapt et notamment de disposi
5. tre disponible et r actif demande par ailleurs de la souplesse dans l organisa tion du service Cette souplesse ne signifie pas l absence de cadre La richesse du Sessad est d tre la fois souple et structur Toute la difficult r side dans l appr ciation de la situation et dans la capacit apporter une r ponse adapt e et gradu e R agir ne doit pas tre synonyme de pr cipitation Il faut parfois laisser m rir une situation l inverse il peut tre n cessaire de r pondre dans l imm diatet une absence de r activit pouvant remettre en cause le projet gt gt gt Recommandations gt S adapter autant que faire se peut aux contraintes des familles modification des emplois du temps rendez vous le samedi ou apr s les horaires de travail gt Mettre la pluralit des intervenants et des partenariats au service d une vigi lance collective gt Mettre au point des proc dures claires de transmission des informations gt laborer des proc dures d intervention utiliser dans les situations d urgence L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 69 Ce Ssad qui accueille de jeunes enfants dont les traitements m dicaux m dicamenteux notamment sont importants a labor un protocole utiliser en cas de crise de Penfant intervenant au sein du service appel du SAMU de la famille Les professionne
6. La dynamique du service et son organisation I et de mettre en place une strat gie globale d intervention avec l accord et la collaboration de la personne 6 Fixer des temps d di s pour ce partage Formaliser des supports et outils d observation communs l quipe com pl mentaires aux outils propres chaque profession afin d laborer des objectifs partag s La pluralit des regards port s sur l enfant dans des contextes diversifi s favorise la mise en place de r ponses adapt es Ce type d outil facilite la mise en place de m canismes de compr hension faisant r f rence diff rents champs th oriques et aide la d termination d objec tifs communs et de l axe prioritaire d intervention pour chaque enfant Ainsi toutes les informations sur la situation de vie peuvent tre renseign es et partag es par l ensemble des membres de l quipe m me si leur fonction les expose prioritairement certaines dimensions plut t qu d autres gt Mettre en place un cadre et des outils adapt s de transmission et de partage d informations D 4 Organiser les coop rations avec les professionnels du secteur sanitaire qui interviennent r guli rement au sein du Sessad Cette orthophoniste lib rale intervient r guli rement au Sessad Elle participe la mise en uvre du projet personnalis et y est d ailleurs mentionn e tout comme dans le livret d accueil Les interventions qu elle r alise au Sessad ou
7. afin d instaurer des accompagne ments p rennes respectueux des quilibres intrafamiliaux et de l int r t de l enfant accompagn Articuler appui aux parents et accompagnement de l enfant gt gt gt Recommandations gt Aider les parents porter un regard sur les comp tences et les ressources de leur enfant et prendre conscience des attitudes qui peuvent parasiter son volution surprotection manque de fermet sans toutefois engendrer des espoirs disproportionn s ou infond s gt Consid rer le rythme d apprentissage de l enfant tout en tenant compte des pr occupations des parents Il s agit de saisir les moments les plus propices pour parler d apprentissage ou d y sensibiliser les parents si leurs pr occupations sont loign es de cette perspective v Proposer aux parents d exp rimenter dans le cadre du Sessad des moments de r ussite avec leur enfant Un Sessad accueillant de jeunes enfants avec TED organise une s ance de baln oth rapie avec la maman d un petit gar on avant que tous les deux aillent ensemble la piscine municipale ILLUSTRATION gt Accompagner la prise de risque inh rente toute d marche ducative en sou tenant les parents dans leurs questionnements et leurs angoisses ventuelles face la prise progressive d autonomie voire d ind pendance de leur enfant 16 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins
8. consacrer un temps insuffi sant cette laboration partag e ou au contraire en prendre trop au d tri ment des actions aupr s de l enfant gt Mettre en place des travaux transversaux sur les diff rentes th matiques li es l accompagnement des jeunes gt Encourager des exp riences d intervention en co animation afin d enrichir les savoirs et les savoir faire des professionnels et de favoriser une meilleure compr hension et coh rence des interventions Ce directeur de Sessad envoie des professionnels de disciplines diff rentes en bin me des formations Cet autre directeur donne la possibilit un ducateur d assister une s ance d ergoth rapie ILLUSTRATION gt Promouvoir l change autour de l observation de proximit et favoriser un partage et un enrichissement des comp tences autour des observations quo tidiennes Il convient de diff rencier d une part les observations cliniques au service d une pratique th rapeutique ducative ou p dagogique qui permettent de construire un diagnostic d analyser l volution d une patholo gie d une d ficience ou d une carence d valuer les phases de la cure ou des apprentissages et d autre part l observation partag e qui permet d ap procher la situation globale d une personne inscrite dans des environnements 66 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad
9. l enfant en situation de handicap dans ces groupes doivent tre r fl chis et leur pertinence valu e l organisation d activit s conjointes avec la fratrie toujours en lien avec le d veloppement de l enfant Ce Ssad effectue toutes les semaines la s ance de baln oth rapie en pr sence du fr re d un petit gar on qu il accompagne Afin de favoriser l change avec les fr res et s urs cet autre Sessad organise des visites au mus e en partenariat avec le mus e des Beaux Arts Les visites guid es par une m diatrice culturelle durent quatre vingt dix minutes et sont suivies de trente minutes de partage anim es par un psychologue et un ducateur sp cialis du Sessad L observation des attitudes des personnages des tableaux ou des sculptures am ne les jeunes visiteurs exprimer diverses motions et en parler en famille ILLUSTRATION des conseils pour l acquisition de gestes adapt s et d attitudes propices aux interactions et la communication avec le jeune en situation de handicap L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 19 L ergoth rapeute de ce Ssad a montr une grand m re comment prendre dans ses bras son petit fils sans craindre de lui faire mal Cette intervention est d velopp e au domicile et s adresse galement la fratrie Les TISF b n ficient galement de cet apprentissage des gestes q
10. tre 45 gt tre clair dans les discours tenus aux familles afin d viter les confusions entre ces deux dispositifs Protection de l enfance et Sessad l intervention du Sessad n est pas li e une d cision de justice Le secteur sanitaire Enjeux Le recours ventuel des professionnels du secteur sanitaire exer ant dans le cadre hospitalier ou lib ral est guid par des motivations variables le souhait exprim par le jeune ou ses parents le choix du Sessad de d velopper son ancrage territorial en s appuyant sur des professionnels locaux ext rieurs l absence de certaines comp tences tr s sp cialis es au sein du service des difficult s de recrutement une disponibilit insuffisante des professionnels du Sessad ou encore l loignement g ographique ou une accessibilit limit e Le recours ces professionnels peut ainsi compl ter l offre de prestations et ou favoriser la plus grande proximit et r gularit de certaines prestations Dans la mesure o la place de ces professionnels dans l accompagnement du jeune est significative la coop ration avec le Sessad et l articulation avec ses professionnels doivent tre troites et les contacts r guliers afin d assurer la coh rence des interventions 46 Articles L226 3 et L226 4 du CASF Loi n 2007 293 du 5 mars 2007 r formant la protection de l enfance 56 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp cia
11. Aider le jeune et ses parents comprendre les demandes de renseignements fournir la MDPH et le sens de la d marche lors de la mise en uvre du plan personnalis de compensation et des r ajustements ventuels Ce Sessad fait parfois appel des intervenants de la MDPH dans le cadre des s ances d informations destination des familles ILLUSTRATION 44 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Le travail avec et sur l environnement l ancrage territorial I EJ 2 Les structures d accueil de la petite enfance Enjeux Immerger d s son plus jeune ge un enfant en situation de handicap au sein de structures de la petite enfance cr che halte garderie si les parents le souhai tent peut tre d terminant la capacit s adapter d autres environnements et la vie collective constitue en effet un atout essentiel tant au regard de la dimension scolaire de son parcours que de son insertion sociale L appui des professionnels du Sessad est susceptible de pr parer puis de soutenir l inscription de l enfant dans ces structures Cela permet notamment d assurer une meilleure compr hension des attitudes de l enfant de son mode de com munication et des situations facilitatrices pour lui ainsi que de proposer un choix adapt de mat riels et d activit s De nombreuses exp riences r ussies d accueil en cr che et halte gard
12. adopt e s agissant notamment de l acc s aux structures de loisirs ILLUSTRATION gt Investir les instances partenariales strat giques importantes et s organiser pour avoir acc s aux informations permettant de comprendre les enjeux li s la planification mais aussi pour faire conna tre les besoins identifi s sur le territoire Conf rence de territoire CDAPH travaux du sch ma r gional d organisation m dico sociale pilot par l ARS r seaux Ce Sessad a particip aux groupes de travail du sch ma d partemental de enfance handicap e Il fait par ailleurs partie d un r seau de sant qui a mis en place une coordination sanitaire et m dico sociale impliquant les professionnels du secteur sanitaire et m dico social la m decine scolaire les professionnels de la petite enfance afin d am liorer le d pistage le diagnostic et la prise en charge des TED ILLUSTRATION gt Renouveler la connaissance du territoire La tendance naturelle consiste travailler souvent avec les m mes interlocu teurs Ni formellement install ni permanent le r seau s actualise du point de vue d un Sessad autour de chaque situation Il est constitu d un certain nombre de partenaires potentiels gt S appuyer sur la double appartenance institutionnelle de certains profession nels afin de faciliter les relais entre structures 25 Commission des droits et de l autonomie des personnes handicap es 2 Agence r giona
13. crivain ILLUSTRATIONS gt D velopper une fonction ressources pour les acteurs du territoire Cette fonction passe par la mise disposition d outils d velopp s par les pro fessionnels sp cialis s du Sessad qui peuvent apporter leur expertise pour participer l valuation des besoins du jeune clairer le choix de certains mat riels cf participation aux commissions d attributions des aides techniques de certaines MDPH accompagner leur utilisation aupr s du jeune en situation de handicap accompagner leur utilisation aupr s de ses parents et des professionnels amen s intervenir ses c t s enseignants L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 39 Ce Sessad intervient l chelle d partementale aupr s de multiples acteurs pour des actions de formation d information et de communication Par ailleurs il se met disposition des quipes qui souhaitent un soutien pour tudier des situations formation avis conseils analyse des dossiers Il peut soit intervenir au premier plan pour un bilan sur trois mois ou un suivi direct soit rechercher des partenaires de proximit ILLUSTRATIONS Ce projet de Sessad interassociatif ax sur la dimension professionnelle a vocation apporter son expertise aux Sessad existants sur un m me territoire et offrir un accompagnement aux jeunes de 16 ans et
14. dans les lieux de vie sont l occasion d changes avec l quipe et les familles Le lien se fait galement via le cahier de liaison de Penfant et le cahier de transmission de l quipe Elle participe dans la mesure du possible aux r unions de synth se du service En cas d impossibilit elle transmet un crit avant la r union Elle rencontre les parents tous les mois ILLUSTRATION gt Maintenir m me si le Sessad privil gie telle ou telle approche une ouverture et une curiosit d autres m thodes et ne pas s enfermer dans une doctrine 56 Paragraphes extraits de l ouvrage valuer les besoins en action sociale JY Barreyre C Peintre DUNOD juin 2004 Observation clinique et observation partag e pp 18 20 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 67 GARANTIR LE SUIVI ET L VALUATION DU PROJET PERSONNALIS Enjeux Il s agit d assurer au quotidien la continuit de l accompagnement d anticiper autant que faire se peut les tapes importantes de la vie du jeune et d tre r actif aux v nements impr vus susceptibles d impacter son projet Le coordonnateur de projet quand il existe a un r le sp cifique dans la r ussite de cet objectif Assurer la continuit au quotidien gt gt gt Recommandations gt gt R ILLUSTRATION v Planifier les r unions de synth se et de projet sur l ann e
15. de la MDPH la connaissance fine de la situation des jeunes accompagn s et l expertise sp cifique des Sessad sur certaines d fi ciences et probl matiques Une transmission d information de nature et de niveau appropri la situation du jeune constitue en effet un apport fonda mental l valuation de sa situation et de ses besoins Un certain nombre de Sessad ont sign une convention avec la MDPH pour apporter leur expertise en termes d valuation des situations l quipe pluridisciplinaire de la MDPH Par ailleurs plusieurs Sessad d un d partement sont conventionn s avec la MDPH en tant que points conseils Ils ont la possibilit d informer les familles sur les structures existantes et de les aider remplir le dossier ILLUSTRATION v Fournir la MDPH l occasion de la r vision ou du renouvellement de l orientation des l ments de bilan facilement exploitables avec ses propres outils d analyse et en particulier le guide d valuation des besoins de com pensation de la personne handicap e GEVA Si l valuation du Sessad et celle effectu e par la MDPH ne se recouvrent pas totalement il est important que les l ments transmis par le Sessad puissent alimenter utilement le travail de la MDPH gt Mettre en place une proc dure garantissant une s paration claire entre les prestations d valuation et d expertise fournies la MDPH et les actions d ac compagnement aupr s des jeunes gt
16. divers acteurs du champ sanitaire m dico social social de la petite enfance de l ducation nationale des structures de loisirs de la protection de l enfance ou encore de la justice 40 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Le travail avec et sur l environnement l ancrage territorial I La nature des relations avec ces partenaires varie selon le contexte local contexte sociod mographique associatif acteurs et dispositifs en place ou au contraire faisant d faut et la place occup e par chacun dans le parcours du jeune intervention en amont concomitante ou en aval Par ailleurs il convient de distinguer les v ritables collaborations des contacts plus ponctuels ou de la simple utilisation d un local Comme les Camsp les Savs ou les Samsah 7 les Sessad sont amen s faire preuve sur leur territoire d adaptabilit dans leur organisation en fonction des contextes dans lesquels ils voluent et des ressources les leurs et celles de leurs partenaires qu ils sont en mesure de r unir Ces interventions de proximit ouvrent ainsi la possibilit de partenariats vari s qui pr sentent n anmoins des caract ristiques communes gt gt gt Recommandations gt Mener au niveau institutionnel une analyse strat gique des logiques d in tervention et des modalit s de fonctionnement propres chaque structure partenaire
17. domicile Sessad Un accompagnement con u avec et pour le jeune et sa famille I La directrice d un Ssad observe le l cher prise progressif des parents Ceux ci refusent d abord que leur enfant trop fragile selon eux participe aux ateliers puis l y am nent mais assistent aux ateliers ou attendent dans la salle d attente du Ssad et enfin laissent leur enfant y aller seul en v hicule sanitaire l ger ILLUSTRATIONS Cet autre professionnel exer ant en Sessad t moigne L autonomie suppose une prise de risque Elle doit tre mesur e pour pr server Penfant son environnement et sa famille Il n est pas toujours facile pour les parents d accepter par exemple que leur enfant prenne seul les transports en commun En tant que professionnels nous pouvons penser que Penfant est pr t franchir un cap Pour les familles ce n est pas forc ment vident Nous avons nos comp tences et nos savoir faire mais nous ne devons pas oublier que nous nous adressons des parents avec leurs craintes et leurs doutes C est l que r side le c ur de notre m tier tre leur coute mais aussi savoir leur signifier un moment c est possible et on va y aller ensemble Moi je pr f re me dire que j ai tent une exp rience qui a march ou pas plut t que me demander ce que cela aurait pu donner si je l avais fait gt tre attentif aux demandes et aux besoins d appui et de soutien manant des par
18. du projet qui s appuient sur l observation et l coute du jeune Enjeux L accompagnement propos par le Sessad est centr sur le parcours du jeune en situation de handicap qu il s agit d accompagner dans les diff rents lieux de socia lisation dans sa trajectoire d enfant puis d adolescent et de jeune adulte dans son statut d l ve puis d tudiant de stagiaire ou d apprenti vers son insertion socio professionnelle ou encore de futur usager d une autre structure m dico sociale Le jeune en situation de handicap est le principal acteur de ce parcours D abord parce qu il est souvent le mieux plac pour conna tre ses capacit s et ses limites mais aussi parce qu il ressent et r agit de fa on particuli re au regard et la consid ration que lui portent sa famille et son environnement Son implication dans l accompagnement est donc fondamentale I appartient aux professionnels du Sessad d entendre et de respecter sa parole Dans son parcours le jeune doit tre assur que ses difficult s et la singularit de ses besoins seront prises en compte au del d une approche purement technique de son handicap Outre les propositions contenues dans la recommandation transversale de l Anesm sur le projet personnalis sont particuli rement valables pour les Ses sad les recommandations suivantes propos de l expression des jeunes gt gt gt Recommandations gt Favoriser l expression de la parole du jeune gr ce l util
19. dynamique du service et son organisation I gt gt gt Recommandations Outre les recommandations transversales relatives la bientraitance au projet de service et la conduite de l valuation interne sont particuli rement impor tantes compte tenu des caract ristiques des Sessad interventions en milieu ordinaire et notamment au domicile pluridisciplinarit de l quipe les recom mandations suivantes L laboration du projet de service gt Construire sur la base d une d marche participative un projet de service c est dire une strat gie institutionnelle qui reprenne le sens et fixe le cadre des missions des professionnels par rapport aux caract ristiques du service histoire et valeurs du Sessad et de l organisme gestionnaire taille milieu d implantation ge et profil des jeunes accompagn s polyvalence ou non du Sessad autonomie ou rattachement un tablissement modalit s de construction du projet personnalis types de r unions modalit s de parte nariats L action du service repose sur une position d quipe d finie dans le cadre d un projet de service que chacun s est appropri gt Ouvrir cette d marche participative aux usagers du Sessad jeunes accompa gn s parents mais aussi aux partenaires Le suivi et l valuation du projet de service gt Organiser une deux fois par an une r union de r gulation centr e sur l or ganisation g n rale du service gt val
20. et de soins domicile Sessad 27 Certains jeunes peuvent en effet trouver un int r t des moments de partage avec des camarades rencontrant les m mes difficult s notamment ceux pour lesquels l inclusion n cessite des moments de r pit Enfin la m diatisation par un tiers et l effet de groupe peuvent pr senter un int r t et constituer une v ritable indication pour certains enfants peu r ceptifs dans le cadre des accompagnements individuels gt gt gt Recommandations gt Veiller inscrire les interventions collectives ventuelles dans le cadre de la dynamique du projet personnalis seulement si elles paraissent utiles aux objectifs fix s dans ce cadre Ce choix n a rien de syst matique et n est fig ni dans le temps ni sur la forme Il doit tre guid par les besoins sp cifiques propres aux diff rentes situations de handicap et r pond des objectifs pr cis d finis et valu s pour chaque jeune selon les observations effectu es et valid es par l quipe du Sessad Dans ce Sessad accompagnant des enfants avec autisme ou autres TED l accompagnement est d abord individuel afin d installer la relation et de tester les diff rents domaines de fonctionnement de l enfant Progressivement l quipe organise des s ances avec deux ou trois enfants En effet s il est difficile pour eux de d marrer de prime abord par un travail de groupe il convient de ne pas les laisser s enfermer dans leurs
21. et donner leur accord cette transmission Le chef de service d un Sessad rattach un ITEP indique objectif est de donner des compl ments d information aux enseignants pour les aider mieux comprendre les difficult s que l enfant peut rencontrer au cours de sa journ e scolaire Il ne s agit pas de divulguer des informations qu ils n ont pas besoin de conna tre pour les enseignements scolaires ILLUSTRATIONS Cet autre Sessad a labor et sign avec ses partenaires une charte de partage de l information gt Inviter quand cela est pertinent les partenaires aux r unions organis es par le Sessad gt Instituer des moments de rencontre pour r guler le partenariat au del des situations individuelles gt Prendre le temps n cessaire pour g rer les diff rends entre partenaires et vi ter de placer le jeune dans une situation de conflit de loyaut L engagement dans un travail en r seau peut en effet mettre jour de pro fonds d saccords y compris lorsque les aspects formels du travail conjoint ont t respect s Cette prise de recul permet un am nagement r aliste des situations les d dramatise et les s curise si n cessaire Dans cette situation o l quipe du Sessad et celle de la Protection de l enfance avaient chacune leur projet Penfant s est retrouv tiraill entre des exigences contradictoires Une r union en pr sence des cadres a permis de mettre l intervent
22. exhaustif accessible bande dessin e pour les enfants par exemple et maniable comportant notamment la proc dure d laboration du projet personnalis g rer en lien avec la MDPH la liste d attente ventuelle de mani re transparente et en apportant une information utile aux parents en attente d une place en Sessad viter d utiliser le jargon professionnel avec les parents et veiller tre compris ne pas faire r p ter inutilement le r cit d v nements p nibles aux parents gt Garder une certaine souplesse quant aux lieux et aux moments de cette pre mi re rencontre possibilit de rencontre le samedi matin en fin de journ e domicile possibilit de premiers contacts avant l admission gt Prendre en compte la situation familiale parents s par s famille recompo s e parent isol faire pr ciser si n cessaire les questions de d tention de l autorit parentale et prendre acte des ventuels jugements ou ordonnances concernant l enfant gt Ne pas ent riner trop vite l absence ou le retrait suppos d un des parents gt Pr ciser clairement les missions et comp tences du Sessad et notamment les modalit s d laboration et de mise en uvre du projet personnalis et ses diff rentes tapes gt Prendre en compte sous r serve de l accord des parents et du jeune quand cela est possible le parcours ant rieur de l enfant et de sa famille soit en organisant le relais ave
23. l volution du projet du jeune et l objectif de l action men e mais aussi l adaptation de l environnement sur le plan technique les logiques d action et modalit s de fonctionnement propres chaque environnement d accueil et les contingences g ographiques cf ruralit du territoire Cette question n est pas toujours simple et m rite une analyse pr alable par l enca drement du Sessad quant aux fa ons de garantir aux quipes et in fine aux jeunes accompagn s et leurs parents un espace de travail structur et coh rent gt gt gt Recommandations gt Interroger syst matiquement la pertinence du choix du lieu d intervention et l valuer r guli rement 24 Cf Actes des 8 journ es nationales de formation Favoriser l acc s de tous tout quels possibles pour les Sessad atelier Sessad et Territoires 26 et 28 novembre 2008 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 25 Ce directeur de Sessad ITEP souligne que l intervention au domicile n est pas toujours le meilleur cadre d intervention Le travail dans le cadre d un groupe restreint au Sessad peut parfois permettre un apaisement des comportements et une meilleure acceptation de ceux ci domicile comme en classe ILLUSTRATION gt Recueillir l avis de la personne elle m me et ou de ses parents sur le choix du lieu d intervention accord n cessair
24. les situations habitat habitudes culturelles environnement ext rieur ambiance rythme disponibilit et mode de collaboration des parents et utiliser les bons leviers pour envisager le cas ch ant des changements dans l accompagnement Enfin les interventions au domicile permettent galement un contact r gulier et direct avec la famille une plus grande rapidit de communication et facilitent le transfert de savoir faire Par ailleurs pour certains parents le fait d tre sur leur territoire constitue galement un l ment s curisant Ceux ci sont souvent rassur s par rapport ce 26 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Un accompagnement con u avec et pour le jeune et sa famille I qu ils consid rent comme une souplesse et non comme une intrusion Ce n est n anmoins pas toujours le cas et les professionnels du Sessad doivent tre m me de respecter d autres r actions Dans tous les cas le cadre de l interven tion doit tre clair pour les deux parties gt gt gt Recommandations gt Expliciter aux parents et leur enfant les objectifs de l intervention domicile et s assurer de leur compr hension et de leur accord Ce Sessad qui accompagne de jeunes enfants avec autisme ou autres TED s accordent avec les parents sur des objectifs pr cis concernant son intervention domicile L ducateur du Sessad
25. n ral les modalit s d intervention des professionnels aupr s du jeune et la dimension domicile le travail avec les environnements et les partenaires l animation et l organisation interne du Sessad Quatorze sites ont t enqu t s et 135 personnes rencontr es Sessad D ficients intellectuels et inadapt s Fondation L opold Bellan Melun Seine et Marne Sessad Villepatour D ficients moteurs association Croix Rouge fran aise Presles en Brie Seine et Marne Ssad Marc Sautelet APF Villeneuve d Ascq Nord Sessad Mille Couleurs association La Ronce Fehap Evreux Eure Sessad Trisomie 21 Alpes Maritimes Trisomie 21 France Nice Sessad ACSEA Association Calvadosienne pour la Sauvegarde de l Enfance et de l Adolescence ACSEA Caen et Lisieux Sessad des Pays Association d partementale des pupilles de l enseignement public ADPEP 21 Dijon Sessad Vercors S same Autisme Gestion et Perspectives SAGEP Nandy Seine et Marne Sessad Val de Murigny Association d aide aux infirmes moteurs c r braux de la r gion Champagne Ardenne AAIMC Reims L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 83 Sessad handicap moteur Le Clos Chauveau ADPEP 21 Dijon Saaas Le Clos Chauveau ADPEP 21 Dijon Ssefs Le Clos Chauveau ADPEP 21 Dijon Ssefs association Jules Catoire St Omer Pas de Calais Sessad Troubles du langage association J
26. plus ceux ci tant maintenus dans leur Sessad d origine LES CONDITIONS FACILITANT LE PARTENARIAT AUTOUR DU PROJET DU JEUNE Enjeux Les Sessad apportent une valeur ajout e gr ce la diversit et la qualit des r seaux et partenariats dont ils sont partie prenante sur leur territoire Aucun Sessad ne peut en effet tre centr sur la seule conomie de sa structure Leur capacit faire lien et une organisation r solument orient e vers l ext rieur constituent en quelque sorte leur comp tence centrale C est cette approche qui contribue l inscription de l enfant comme acteur de son projet dans ses diff rents milieux de vie C est galement dans l interaction des dimensions p dago gique th rapeutique et ducative que le Sessad va affirmer son identit Le principal enjeu pour les Sessad consiste faciliter une mobilisation pertinente et efficace des partenaires impliqu s dans le projet de l enfant tout en respec tant le r le sp cifique de chacun et ses missions afin d assurer la coh rence de l accompagnement et d viter de susciter des m canismes d fensifs Il ne s agit en aucun cas de se substituer aux partenaires mais au contraire de venir en appui et d tre une ressource l inverse la l gitimit et le fonctionnement du Sessad doivent tre reconnus Compte tenu de leurs missions et des probl matiques propres chaque jeune accompagn les Sessad sont ainsi amen s travailler avec
27. pr coce 36 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Le travail avec et sur l environnement l ancrage territorial I du mat riel sp cifique notamment des tests Lors d activit s sportives organis es en partenariat avec une cole des professionnels d un Sessad sont pr sents et le service met disposition un v hicule adapt Faire voluer les environnements Enjeux Le Sessad a un r le de m diation entre le jeune en situation de handicap et ses diff rents environnements Les valeurs les contraintes les normes que ceux ci g n rent suscitent des attentes vis vis de lui Ce sont notamment ces repr sentations et ces attentes que le Sessad contribue ajuster Par ailleurs certains acteurs m connaissent la r alit mais aussi les droits des jeunes en situation de handicap et de leurs parents Le Sessad peut par son intervention contribuer faciliter l exercice et le respect de ces droits en fournissant aux professionnels partenaires les informations n cessaires leur compr hension Enfin du fait de l expertise pointue sur certains handicaps et de la connaissance globale de l enfant qu ils d veloppent les Sessad ont vocation aller au del de l accompagnement individuel pour devenir des lieux ressources pour les acteurs du territoire Par leurs actions aupr s des milieux de vie ils am liorent l acc
28. ressources par d finition singuliers Un des enjeux de la recherche d une bonne coop ration avec les acteurs des divers secteurs r side dans la capacit de chacun s engager sur ses comp ten ces propres sans c der l id e du contr le mais avec le souci de proc der des valuations r guli res Il s agit pour le Sessad qui peut tre d fini comme un accompagnement sp cialis pour acc der au milieu ordinaire e de m diatiser les rapports entre les jeunes et leur environnement r le d in terface e d tayer et de faire voluer ces milieux de vie pour les rendre plus accueillants vis vis des jeunes et de leur famille c est dire les rendre plus r ceptifs leurs pr occupations et besoins mais aussi leur permettre de s adapter pour les accueillir dans des conditions satisfaisantes e d interagir avec ces diff rents milieux de vie et simultan ment de construire son propre accompagnement en vitant une standardisation des r ponses e de s impliquer dans l ensemble de ces actions sans que cela ne porte pr ju dice ni l accompagnement des jeunes ni la n cessit d une r flexion sur le projet de service garant de la qualit de l action du Sessad au jour le jour L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Le travail avec et sur l environnement l ancrage territorial I DONNER UNE V RITABLE ASSISE TERRITOR
29. seaux de service de proximit La loi engage ainsi la soci t et notamment l ensemble des acteurs concern s par l enfance et la jeunesse dans un processus d inclusion sociale et ducative des jeunes en situation de handicap Un certain nombre de questions sont abord es sous un angle nouveau celui du principe de compensation Il s agit de promou voir un droit individuel une r ponse personnalis e Dans le respect du droit un accompagnement adapt multidimensionnel et personnalis l intervention m dico sociale se con oit d sormais dans un environnement multi r f r vo lutif ouvert et en collaboration forte avec les dispositifs de droit commun Il s agit galement pour les professionnels de sortir d approches segment es structure par structure ou de logiques de fili res fortement construites autour des d ficiences et de mobiliser l ensemble des ressources pour accompagner des parcours de vie singuliers dans des situations contextualis es Depuis leur cr ation les Sessad se d marquent par leur positionnement dans les espaces de vie des jeunes comme de leurs familles Forts de leurs atouts ces ser vices qui ont enregistr un d veloppement notable en moins de 10 ans pren nent leur place dans une palette de r ponses et peuvent constituer en assurant un soutien sp cialis en milieu ordinaire un des l ments de la compensation Cette recommandation prend place dans un contexte mouvant o les diver
30. structure vis 22 Au del de ces dispositions le passage de relais est une question particuli re ment sensible qui n cessite une pr paration aupr s du jeune et de ses parents mais aussi des partenaires d aval lieux d accueil en milieu ordinaire ou sp cia lis Cette pr paration qui fait partie int grante de la dynamique d ensemble du projet doit tre anticip e Elle ne doit toutefois pas tre conduite trop t t au risque d tre v cue comme brutale ou trop tard au risque de freiner les passages facteurs de maturation pour l enfant et de fluidit au sein du Sessad Les enjeux sont donc doubles e faire en sorte que les quipes de Sessad puissent mieux anticiper et travailler sur ces p riodes risque qui constituent aussi des opportunit s cf p rio des critiques du passage l adolescence et l ge adulte Articles D312 14 D312 59 3 D312 63 D312 85 D312 109 D312 121 du CASF 20 Articles D312 37 D312 59 6 D312 82 D312 97 D312 110 et D312 122 du CASF 21 Article L311 3 6 du CASF et article 3 de la charte des droits et libert s de la personne accueillie 2 Article D312 59 2 du CASF Les instituts th rapeutiques ducatifs et p dagogiques assurent l issue de l ac compagnement un suivi de ces personnes pendant une p riode d finie et renouvelable dans la limite de trois ann es Article D312 18 tablissements et services accueillant des enfants ou adolescents pr s
31. suivi et l valuation du projet personnalis 68 3 Le soutien et l tayage des professionnels 70 4 Encourager une dynamique d ouverture des actions de recherche 74 gt gt L essentiel 76 ANNEXES 17 ANNEXE 1 lements pour l appropriation de la recommandation 78 ANNEXE 2 M thode d laboration 80 ANNEXE 3 Participants 81 2 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Pr sentation g n rale L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad CONTEXTE ET ENJEUX intimement li e aux services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad la notion de domicile et de milieu habituel de vie a connu une extension particuli re li e l esprit et aux dispositions de la loi du 11 f vrier 2005 pour l galit des droits et des chances la participation et la citoyennet des personnes handicap es L acc s plein et entier de la personne handicap e la vie de la cit et sa par ticipation la vie en soci t sont au c ur de cette loi mais aussi d un certain nombre de textes internationaux dont la Convention de l ONU sur les droits des personnes handicap es article 19 et la r cente recommandation du Conseil de l Europe relative la d sinstitutionnalisation et la vie au sein de la collectivit des enfants handicap s qui pr conise le d veloppement de r
32. vide que constitue pour les parents l orientation de leur enfant dans un tablissement En effet au d part de celui ci s ajoute l arr t des nombreuses interventions domicile Les professionnels du Sessad pr parent les parents cette tape Le directeur de cet autre Sessad t moigne Les r orientations sont travaill es en amont de leur notification par la MDPH le temps n cessaire quitte les d caler pour viter notamment un sentiment d abandon ILLUSTRATIONS gt Informer le jeune et ses parents des possibilit s d accueil et d accompagne ment qui s offrent lui apr s le Sessad Z A PE 2 O Dejeunes adultes ant rieurement accompagn s par un Sessad Iz viennent t moigner de leurs parcours lors des r unions du conseil de la vie sociale CVS Cette intervention par des pairs donne S anx plus jeunes une vision concr te de l apr s Sessad gt Accompagner au besoin les d marches n cessaires l orientation de l enfant et notamment la constitution du dossier de demande aupr s de la MDPH gt Proposer aux parents de les accompagner dans leurs visites de structures gt Accompagner si besoin le jeune lors de sa premi re journ e dans la nouvelle structure d accueil qu il s agisse d un lieu de vie ordinaire cr che halte gar derie cole ou d une structure m dico sociale et prolonger cet accompa gnement le temps n cessaire gt Remettre son dossier au jeune ou ses pa
33. 21 cardiopathie probl mes auditifs Se faire conna tre La place du Sessad doit tre rep r e et d finie Un certain nombre d actions peu vent y contribuer et doivent tre renouvel es compte tenu des changements d interlocuteurs gt gt gt Recommandations gt Organiser des v nements propres faire conna tre le service et transf rer son savoir faire journ es portes ouvertes participation et intervention lors de colloques ou journ es d tudes accueil de stagiaires gt Faire conna tre le projet du service aux diff rents acteurs du territoire afin de rendre visibles et lisibles son organisation son fonctionnement et les valeurs 27 Cf la recommandation Ouverture de l tablissement et sur son environnement Anesm d cembre2008 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 35 qui sous tendent ses actions mais aussi ses possibilit s et ses limites Divers supports peuvent tre utilis s diffusion de plaquettes de pr sentation du service de son livret d accueil ou encore de son rapport d activit Ce directeur de Sessad constate que l image des Sessad est trop souvent celle d un service dont la mission exclusive est de faciliter la scolarisation en milieu ordinaire Il doit veiller informer S ses partenaires que son travail aupr s du jeune et de ses parents ne 1 se limite p
34. IALE AUX SESSAD Enjeux Le Sessad intervient dans un territoire g ographiquement socialement et cultu rellement tabli dont les composantes sont reli es entre elles par de multiples connexions Ce sont ces composantes dont les professionnels du Sessad auront appr cier la pr sence le r le et la fa on dont l enfant et ses parents les utilisent ou pourraient les utiliser Conna tre son territoire gt gt gt Recommandations gt gt ILLUSTRATION gt Identifier les ressources du territoire non sp cialis es et sp cialis es et pro c der un diagnostic territorial Les caract ristiques du territoire territoire urbain ou rural pr sence ou proxi mit d une m tropole accessibilit contextes socio conomiques d favori s s etc guident en partie la palette des actions d ployer d o l importance de ce diagnostic pour une bonne configuration de l offre de service et une recherche organis e des compl mentarit s Il s agit de rep rer les partenaires acteurs du parcours des jeunes accompagn s mais aussi les acteurs potentiel lement porteurs de r ponses adapt es leurs besoins Identifier les missions et projets des acteurs du territoire Un directeur de Sessad consid re que l intervention du service ne peut se mettre en uvre efficacement que dans la mesure o un travail d identification des champs de comp tences de chacun est men pr alablement toute intervention
35. ITER LA COH RENCE DE CHAQUE PROJET PERSONNALIS Enjeux Les Sessad mettent en coh rence des moyens m dicaux param dicaux psy chologiques sociaux ducatifs et p dagogiques adapt s Un enjeu important au sein du Sessad r side dans la coh rence du travail de chacun et son volution vers un travail interdisciplinaire voire transdisciplinaire Cette situation explique la n cessit d une organisation qui structure la circulation d informations l la boration collective et le partage de valeurs communes L objectif est en effet de parvenir une vision globale et transversale du jeune de sa situation et des environnements dans lesquels il volue en prenant en compte les sp cificit s telles le travail son domicile et dans ses autres lieux de vie et d activit Un point d ancrage le projet de service 62 Enjeux Le professionnel de Sessad qui doit s adapter des situations parfois complexes intervient le plus souvent seul l ext rieur du service Il importe donc que le Sessad se dote d une strat gie institutionnelle c est dire de principes d inter vention communs et d une organisation explicite bas e sur une compr hension de la philosophie g n rale de l intervention des missions et des objectifs du service Le projet de service en est le support lisible et accessible L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad La
36. La confusion des r les et des champs de chacun peut entra ner des amalgames voire des conflits et agit en contresens d un r el travail en r seau S inscrire dans les r seaux existants et mobiliser au maximum les dispositifs de droit commun Le Sessad intervient sur toutes les possibilit s de compensation en se rappro chant au maximum du droit commun Il s appuie sur les comp tences ext rieures s associe des partenaires et utilise le r seau social de la personne accompagn e Son r le n est pas de se substituer eux mais d tre pr sent en 37 laboration r daction et animation du projet d tablissement ou de service Anesm 2010 pp 45 46 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 33 appui d amener les partenaires se mobiliser autrement autour de l enfant et si besoin d accompagner cette inscription sociale Les professionnels d un Sessad disent avoir pris du recul par rapport leur premier r flexe la cr ation du service savoir vouloir tre sur tous les lieux de vie et faire des interventions partout Guid e par le principe de r alit cette volution l tait galement par la volont de laisser la famille des lieux et des moments elle et de privil gier un accompagnement vers dans un premier temps pour ensuite s effacer progressivement C est la d marche qu ils ont
37. Recommandations de bonnes pratiques professionnelles Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Anesm Agence nationale de l valuation et de la qualit des tablissements et services sociaux et m dico sociaux Ce document a re u l avis favorable du Comit d orientation strat gique de l Anesm F vrier 2011 Sommaire PR SENTATION G N RALE 3 1 Contexte et enjeux 4 2 Le champ de la recommandation 5 3 Les objectifs de la recommandation 6 4 La recommandation mode d emploi 6 I UN ACCOMPAGNEMENT CON U AVEC ET POUR LE JEUNE ET SA FAMILLE 9 1 La co construction d une intervention avec le jeune et ses parents 10 2 Les principales tapes de la co construction du projet personnalis et sa formalisation 20 3 Les modalit s d intervention 25 gt L essentiel 29 I LE TRAVAIL AVEC ET SUR L ENVIRONNEMENT L ANCRAGE TERRITORIAL 31 1 Donner une v ritable assise territoriale aux Sessad 33 2 Les conditions facilitant le partenariat autour du projet du jeune 40 3 Les sp cificit s propres aux principaux partenaires mobilis s 43 gt gt L essentiel 60 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 1 IMI LA DYNAMIQUE DU SERVICE Sommaire ET SON ORGANISATION 6l 1 Faciliter la coh rence de chaque projet personnalis 62 2 Garantir le
38. accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Le travail avec et sur l environnement l ancrage territorial I et sensibiliser ses coll gues lib raux Une partie de son temps est d di e cette activit s ance conjointe travail de sensibilisation via des groupes de pairs petits d jeuners organisation de formation sur les sp cificit s de ce handicap dans le cadre d un r seau local de kin sith rapeutes Le rapport d activit du service valorise ce travail de lien pris en compte par ailleurs par PARS gt Sensibiliser les collectivit s locales et les tablissements scolaires pour qu ils mettent disposition du Sessad des espaces et des conditions de travail satisfaisants gt Favoriser les interactions des jeunes en situation de handicap et de leurs parents avec les personnes fr quentant les lieux d accueil ordinaires et les professionnels y exer ant Ce Sessad organise un travail sur les habilet s sociales dans divers supermarch s locaux contribuant indirectement et progressivement faire changer le regard port par le grand public sur l autisme Cet autre Sessad qui accompagne des jeunes pr sentant des difficult s psychologiques dont l expression perturbe gravement la socialisation et l acc s aux apprentissages organise r guli rement un atelier d criture dans une librairie de quartier en pr sence d un
39. andations de bonnes pratiques professionnelles valid es ou en cas de carence produites par l Anesm e La deuxi me consiste habiliter des organismes ext rieurs qui proc dent l valuation externe laquelle sont soumis les ESSMS L tat a aussi confi l Anesm des missions connexes parmi lesquelles la d termination des principes fondamentaux de l valuation Son fonctionnement L Anesm est dot e d une instance de gestion le Conseil d administration qui valide le programme de travail et le budget et de deux instances de travail e le Conseil scientifique compos de 15 personnalit s apporte une expertise formule des avis d ordre m thodologique et technique et veille la coh rence l ind pendance et la qualit scientifique des travaux e le Comit d orientation strat gique compos de repr sentants de l tat d lus d usagers de collectivit s territoriales de f d rations de directeurs d tablissements de salari s d employeurs est une instance d change et de concertation qui participe l laboration du programme de travail de l Agence et formule un avis sur le caract re op rationnel des projets de recommandations 86 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Les champs de comp tences L Anesm est comp tente dans le champ des personnes g es des personnes handicap es de l inclusion
40. ant en Sessad L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 73 R unions inter Sessad r gionales organis es par les CREATI ou encore r unions l initiative d un centre ressources autisme ILLUSTRATION formations de professionnels accompagnant le m me type de public formations crois es de professionnels de disciplines et de secteurs diff rents Ce Sessad a d velopp des formations communes aux professionnels du secteur m dico social et aux enseignants exer ant en CFA en partenariat avec le rectorat et le conseil r gional ILLUSTRATION ENCOURAGER UNE DYNAMIQUE D OUVERTURE DES ACTIONS DE RECHERCHE Enjeux Les Sessad accompagnent des jeunes en situation de handicap et leurs parents sur des p riodes parfois longues Cet accompagnement est l occasion d inte ractions individuelles ou collectives qui constituent un support de recherche pr cieux De ce point de vue la diversit des lieux d intervention des Sessad est int ressante Ceux ci constituent ainsi un excellent observatoire de l volution des situations de ces jeunes de l volution des demandes de leurs parents mais aussi de la transformation des pratiques d accompagnement qui leur sont propos es et des besoins qui restent encore couvrir pour leur permettre de gagner en autono mie l ge adulte Aussi la participation des activit s de recherche en l
41. ar ailleurs le d veloppement n est pas homog ne singularit des territoires vari t des partenariats et des compl mentarit s mises en uvre diversit des formes d intervention au sein d une m me cat gorie strat gies des quipes et bien entendu singularit dans la r ponse apport e chaque situation constituent autant de caract ristiques des Sessad Aussi les recommandations de bonnes pratiques qui figurent dans ce document devront s appr cier la lumi re de ces sp cificit s et ventuellement tre ajust es Ainsi tous les Sessad ne couvrent pas forc ment l ensemble des champs d action abord s dans cette recommandation LES OBJECTIFS DE LA RECOMMANDATION L objectif de cette recommandation est de mettre en vidence les conditions et pratiques d accompagnement qui facilitent et tayent la socialisation la scolari sation et la formation des jeunes en situation de handicap Elle s adresse aux professionnels exer ant en Sessad professionnels de terrain et de direction et peut aussi tre utile e aux professionnels exer ant aupr s d enfants d adolescents et de jeunes adultes en situation de handicap quel que soit leur lieu d exercice e aux professionnels contribuant aux d cisions concernant leur suivi et leur accompagnement professionnels participant aux quipes pluridisciplinaires de MDPH e aux responsables d organismes gestionnaires de Sessad e aux parents et familles de jeunes acco
42. articipation de l enfant aux activit s propos es et l ins tallation d une dynamique d change avec les autres enfants gt Mettre en uvre des projets conjoints avec les structures du milieu ordinaire z O Dans le cadre d un partenariat entre un Sessad et un centre H de loisirs les jeunes accompagn s par le Sessad ont pu participer une course d orientation le City Raid Les jeunes inscrits S aucentre de loisirs sont d abord venus au Sessad pour rencontrer leurs camarades et faire un premier travail de rep rage sur plan Un temps d changes a ensuite t organis par la psychologue du Sessad partir de la projection d un film dans les locaux du centre de loisirs l objectif tant de permettre aux jeunes de poser leurs questions voire de faire tat de leurs craintes Une chasse 54 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Le travail avec et sur l environnement l ancrage territorial I scolaires en partenariat avec le centre de loisirs Les quipes taient mixtes Enfin lors de la finale nationale les jeunes en fauteuil ont t associ s l quipe de reporters Ils ont film et interview les participants Les autres jeunes taient partie prenante dans les quipes en comp tition La protection de l enfance Enjeux Quelques uns des jeunes accompagn s par les Sessad peuvent galem
43. as assurer une scolarit dans de bonnes conditions gt Construire et mettre en uvre une strat gie de communication de qualit avec l environnement port e par l ensemble des professionnels du Sessad et permettant de faire conna tre la sp cificit de son action gr ce des outils adapt s S appuyer le cas ch ant sur la notori t et le savoir faire de l asso ciation gestionnaire lorsqu elle existe Ce Sessad a utilis la bande dessin e comme outil de communication destination des familles de l cole et des autres l ves Sa r alisation s est inscrite tout naturellement dans le cadre d un partenariat existant Les enseignants se sont mobilis s afin que ce projet fasse partie int grante de leur programme p dagogique ILLUSTRATION gt Construire une r ciprocit entre partenaires en associant opportunit s et d marche volontariste Ce Sessad qui accueille des jeunes pr sentant des difficult s motrices et ce Ssefs interviennent conjointement sur une situation de handicap rare Sur la base d une orientation conjointe de la MDPH ils ont construit ensemble un m me projet pour Penfant afin d assurer la compl mentarit et la coh rence des interventions et d adapter leur rythme la situation et au confort de Penfant Cet autre Sessad et ce Camsp qui collaborent r guli rement envisagent la possibilit d acheter en commun ILLUSTRATION 28 Centre d action m dico sociale
44. ation de handicap Cette recommandation devrait donc faire l objet d une actualisation l issue de cette refonte LE CHAMP DE LA RECOMMANDATION e Cette recommandation englobe l ensemble des services m dico sociaux d accompagnement des enfants adolescents et jeunes majeurs en situation de handicap quelle que soit leur sp cialisation par type de handicap et ou par ge L acronyme Sessad d signe ainsi les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad accompa gnant les jeunes pr sentant des difficult s intellectuelles 5 les Sessad ayant vocation accompagner les enfants adolescents ou jeunes adultes qui pr sentent des difficult s psychologiques dont l ex pression notamment l intensit des troubles du comportement perturbe gravement la socialisation et l acc s aux apprentissages 6 les Sessad pour jeunes d ficients moteurs les services de soins domicile Ssad pour jeunes polyhandicap s 8 les services d accompagnement familial et d ducation pr coce Safep pour les enfants d ficients sensoriels de la naissance trois ans les services de soutien l ducation familiale et la scolarisation Ssefs pour les jeunes d ficients auditifs et les services d aide l acquisition de l autonomie et la scolarisation Saaas pour les enfants et adolescents d ficients sensoriels Afin de faciliter la lecture le terme g n rique jeune est utilis ici pour d signer les
45. c les professionnels intervenus en amont soit en permettant que ceux ci continuent leurs interventions en lien avec le Sessad Il s agit notamment de capitaliser les informations utiles pour viter de placer les parents dans une forme d ternel recommencement puisant pour eux source de souffrance et de d couragement L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 21 Un dialogue et des changes tr s r guliers avec les parents Enjeux L implication des parents est d autant plus forte que les professionnels sont acces sibles et les contacts facilit s et r guliers Une circulation ais e des informations entre parents et professionnels permet d ajuster rapidement l accompagnement Le dialogue permanent alimente les r unions plus formelles qui vont permettre l laboration le suivi et l valuation du projet personnalis Au del du respect du cadre fix notamment par la loi du 2 janvier 2002 s agis sant des relations usagers services et de l utilisation des outils li s aux droits des usagers des structures sociales et m dico sociales 6 gt gt gt Recommandations gt Organiser syst matiquement une r union de projet avec les parents et leur enfant d s l instant o il peut y participer afin de construire les objectifs et les modalit s du projet personnalis La r union de projet doit tre organis e avec soin Elle vi
46. cificit s des publics accompagn s les caract ristiques de l intervention domicile le travail avec les familles la question du partage des informations le travail partenarial les techniques d entretien gt Choisir les modalit s de formation les plus adapt es aux besoins de l quipe formations entre professionnels de m me discipline formations crois es entre professionnels de disciplines diff rentes formations conjointes parents professionnels gt Favoriser la mutualisation des formations suivies par les professionnels du Sessad TA AE z O Ce Sessad organise une r union annuelle consacr e aux retours H des professionnels du Sessad sur les journ es de formation auxquelles ils ont particip durant l ann e Nn 2 Favoriser les changes interinstitutionnels Enjeux Il s agit de contribuer renforcer la culture et le langage communs partir de regards crois s sur les besoins des jeunes en situation de handicap et sur les r ponses construire ensemble chacun dans sa fonction gt gt gt Recommandations gt Enrichir le travail de partenariat par le partage de savoir faire et la confronta tion d apports th oriques et pratiques lors de formations conjointes Ces temps de formation peuvent tre d clin s de fa on vari e formations entre pairs de m me discipline intervenant sur le territoire formations de professionnels de disciplines diff rentes exer
47. compagner les jeunes qui pr sentent des difficult s psychologiques dont l expression notamment l intensit des troubles du com portement perturbe gravement la socialisation et l acc s aux apprentissages Sessad ITEP L expression g n rique de projet personnalis est utilis e dans cette recommandation 14 Article L114 1 1 L146 8 et R146 29 du CASF 15 Maison d partementale des personnes handicap es 20 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Un accompagnement con u avec et pour le jeune et sa famille I Prendre le temps de bien accueillir l enfant et ses parents c est dire les couter recueillir leurs questionnements leurs attentes leurs inqui tudes et leurs incerti tudes c est d j commencer construire le projet personnalis avec eux gt gt gt Recommandations gt Mener une r flexion approfondie sur l accueil dans le cadre du projet de ser vice et ou de la d marche d valuation interne du service convivialit de la salle d attente formation l accueil qualit de l accueil t l phonique et formaliser la p riode d admission gt Utiliser des supports et des m thodes facilitant l expression des personnes comme le recueil de leurs attentes gt Utiliser des supports et m thodes facilitant l information des parents et de leurs enfants et notamment concevoir un livret d accueil la fois
48. cult s et les potentiels du jeune La notification de la d cision de la CDAPH d clenche l action des Sessad qui interviennent en coh rence avec le Plan personnalis de compensation PPC arr t par elle La MDPH intervient ensuite l occasion des r visions ou des renouvellements d orientation Pour r aliser les valuations qui contribuent d finir le plan personnalis de compensation l quipe pluridisciplinaire de la MDPH a la possibilit de s appuyer sur l expertise des quipes qui accompagnent les enfants adolescents et jeunes adultes concern s Compte tenu de leurs modalit s d intervention sur les lieux de vie des usagers de leur travail avec les parents de leur regard pluriel les Sessad disposent d un savoir faire particuli rement utile Leur approche globale donne acc s aux manifestations quotidiennes des troubles ainsi qu aux enjeux qu ils suscitent dans l entourage du jeune Elle s enrichit galement des donn es recueillies au cours du travail avec les autres intervenants aupr s du jeune Par ailleurs les Sessad peuvent apporter la MDPH en accord avec le jeune et sa famille des l ments sur les circonstances qui ont amen la saisine de la MDPH et la mani re dont cette demande s inscrit dans le parcours de vie L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 43 gt gt gt Recommandations gt Mettre disposition
49. dans leurs responsabilit s parentales sans se substituer eux en valorisant et mobilisant leurs comp tences et leur expertise e Aider les parents dans la coordination des interventions autour de leur enfant e R pondre aux demandes d appui et de soutien des parents de la fratrie et de la famille largie Les tapes de la co construction du projet personnalis et sa formalisation Mener une r flexion approfondie sur l accueil dans le cadre du projet de service et ou de la d marche d valuation interne Organiser syst matiquement une r union de projet avec les parents Associer troitement le jeune et ses parents l valuation du projet personnalis et aux tapes importantes du parcours du jeune Faciliter les contacts le dialogue et les changes r guliers avec les parents Pr parer la fin de l accompagnement aupr s du jeune de ses parents et des partenaires sans br ler les tapes Modalit s d interventions Interroger syst matiquement et valuer r guli rement la pertinence du choix du lieu et des modalit s d intervention Inscrire les interventions collectives dans le cadre de la dynamique du projet personnalis d s lors que celles ci paraissent utiles aux objectifs fix s dans ce cadre Le travail avec et sur l environnement ancrage territorial L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 32 La strat g
50. de l association Agir Soigner duquer Ins rer ASEI membre du conseil d administration de l Anesm Toulouse Chantal JULIEN conseill re technique au CREAI Midi Pyr n es Toulouse Jean Paul LAURENT adjoint au chef du bureau de la Personnalisation des parcours scolaires et de la scolarisation des l ves handicap s minist re de l ducation nationale DGESCO Laure LEFEBVRE directrice du centre Simone Delthil SAAAS SSEFS SESSAD troubles du langage Saint Denis Seine Saint Denis 84 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Annexes Jean Louis MAGY Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicap es mentales UNAPEI Schiltigheim Bas Rhin Yves MATHO directeur de l ITEP R novation Rive droite membre du bureau de l AIRe membre du Comit d orientation strat gique de l Anesm Libourne Gironde Marl ne MAUBERT charg e de mission bureau de l Insertion et de la citoyen net sous direction de l Autonomie des personnes handicap es et des per sonnes g es DGCS Florence PERRIN charg e de mission bureau de la Personnalisation des parcours scolaires et de la scolarisation des l ves handicap s minist re de l ducation nationale DGESCO Jean Christophe PROUHEZE directeur de Sessad association Colonie franco britannique de Sillery Epinay sur Orge Essonne velyne SYLVAIN directrice de
51. de projet exclusivement d di s cette mission Outre que ce choix est plus facilement susceptible de couper ce professionnel de ses coll gues il risquerait d induire par ailleurs une certaine standardisation des projets POINT DE VIGILANCE e La d signation d un coordonnateur de projet n exon re pas l ensemble des professionnels qui interviennent autour de la personne de maintenir un lien attentif avec elle Le jeune et ou ses parents sont d ailleurs susceptibles de choisir un moment et un professionnel pour exprimer leurs avis ou montrer leur satisfaction ou leur malaise qui ne sont ni les moments officiels de bilan ni le coordonnateur d sign tre attentif ne pas casser la relation du jeune de ses parents des partenaires avec les autres professionnels du service La fonction de coordination peut tre affect e un autre professionnel lorsque l accompagnement se fait sur une longue dur e passage d une section une autre ou lassitude et quand cette modification est susceptible de dynamiser l accompagnement Recommandation Les attentes de la personne et le projet personnalis Anesm d cembre 2008 La construction de la transdisciplinarit Enjeux Les Sessad associent des professionnels de diff rentes disciplines qui interviennent dans un environnement lui m me investi par des intervenants divers Le travail d quipe n est pas la simple coexistence d intervenants d horizons divers Cette construct
52. de vivre au quotidien les r ussites et les checs d une vie ordinaire Lors des sessions d information effectu es dans les classes chaque rentr e scolaire les professionnels d un Ssefs associent s il le souhaite Penfant cette d marche Ils lui demandent d abord ce qu il accepte que l on dise de son handicap et lui font jouer un r le actif dans cette sensibilisation aupr s de ses camarades ILLUSTRATION v Veiller ne pas contribuer indirectement du fait de l accompagnement stigmatiser le jeune et l isoler des autres enfants Des techniques sp cifiques permettent au jeune en situation de handicap d tre plus autonome dans le cadre scolaire et de mieux r ussir Il est toutefois n ces saire que celui ci soit soutenu pour investir cette technique se l approprier et accepter de l utiliser sous le regard de ses camarades et de ses professeurs L analyse de la situation d un enfant scolaris dans une cole primaire a montr que progressivement celui ci a d velopp des strat gies de compensation pour ne plus avoir se servir de l ordinateur Son utilisation impliquait en effet son installation une table individuelle s par e des autres l ves De la m me fa on la pr sence syst matique d un professionnel aux c t s ILLUSTRATION 7 Auxiliaire de vie scolaire individuelle 12 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de
53. du rythme individuel est un facteur important dans la r ussite de l accompagnement Les quipes doivent donc tre attentives ce qu une pression trop forte ne p se pas sur les jeunes accompagn s e Une attention particuli re doit tre accord e aux emplois du temps et aux temps de d placement e Il convient d viter d introduire trop de changements trop de nouvelles personnes en m me temps e Aucune dimension m dicale r ducative ne prime sur une autre dans l absolu C est la situation du jeune ses besoins et ses attentes qui influent sur l accompagnement son rythme le choix du moment opportun pour telle ou telle intervention L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 13 Le soutien de la fonction ducative des parents Enjeux Outre le respect des droits et obligations li s l autorit parentale l enjeu pour les parents est d tre consid r s par les professionnels dans leurs besoins de conseils et d accompagnement mais aussi reconnus comme ceux qui connaissent au plus pr s et au quotidien la situation de l enfant tre entendus leur place de parents suppose qu ils soient assur s que l action est men e conjointement au regard de leur projet ducatif et dans le respect de leurs d cisions Ils doivent ainsi tre cout s dans leur situation singuli re de parents d enfants en situation de handicap avec leurs com
54. ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 53 Elles offrent galement l opportunit de mettre en uvre d autres comp tences que celles li es aux apprentissages scolaires et de changer le regard des autres Il s agit donc de cr er ou de d velopper les conditions pour que ces jeunes puissent comme les autres et avec les autres participer aux activit s propos es Le partena riat avec ces structures est formalis si sa fr quence et sa nature le justifient gt gt gt Recommandations gt Faciliter l accueil du jeune dans ce type de structure en jouant un r le de m diateur et de catalyseur Dans un premier temps l ducateur de ce Sessad pour enfants avec autisme ou autres TED a accompagn tous les mercredis Penfant dans chaque activit au centre de loisirs afin notamment de faire le lien entre lui et l animatrice Il s est peu peu loign lors de certaines activit s et a pass le relais l animatrice tout en restant pr sent aux moments d licats vivre pour Penfant l arriv e la cantine et le d part du centre Il n a finalement plus t n cessaire d accompagner l enfant au centre ILLUSTRATION gt Venir si besoin en appui de la structure pour expliquer les situations et adap ter les activit s ou les lieux gt Favoriser un accompagnement de l enfant par l ensemble de l quipe d ani mation et pas uniquement par le professionnel du Sessad gt Veiller une r elle p
55. e en cas d intervention domicile si possible respecter son choix et adapter les modalit s d intervention L quipe de ce Sessad remarque que ce n est pas l intervention domicile qui pose le plus probl me aux adolescents mais plut t l intervention au lyc e on dans l entreprise En g n ral ceux ci ne souhaitent pas montrer de faiblesse ou de particularit par rapport aux autres jeunes Aussi l quipe est elle attentive aux lieux o le jeune ne souhaite pas tre rep r comme accompagn ILLUSTRATION EJ 2 La sp cificit du travail au domicile Enjeux Certaines interventions qui visent l acquisition d une autonomie plus grande dans la vie quotidienne sont effectu es avec profit sur les lieux de vie du jeune et notamment son domicile Le fait de se rendre au domicile offre aux profes sionnels ergoth rapeutes notamment une perception plus pr cise des besoins le caract re r aliste ou non d un objectif est tr s rapidement perceptible et les compensations adapt es peuvent tre mises en place Il peut galement y avoir une r elle valeur ajout e ce que certaines actions cen tr es sur les relations parents enfants se d roulent domicile Ces interventions sont susceptibles d aider plus efficacement les parents dans leur communication avec l enfant et dans l acquisition d une palette plus large de relations avec celui ci Les professionnels pourront galement plus facilement conna tre
56. e maternelle etc 18 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Un accompagnement con u avec et pour le jeune et sa famille I L enjeu consiste permettre chaque membre de la famille d expliciter ses repr sentations du handicap de le rendre acteur de changements au profit du jeune accompagn mais aussi de permettre chacun de trouver et de prendre sa place au sein de la famille ou l inverse de renoncer un r le endoss contrec ur ou devenu trop lourd gt gt gt Recommandations gt Rep rer les besoins des membres de la famille notamment lors des visites au domicile gt Proposer diff rents supports ces actions de soutien la visite des locaux du Sessad pour rendre plus concrets la fois le lieu Sessad mais aussi les activit s effectu es par le fr re ou la s ur accompagn e par le service un soutien individuel psychologique toujours en lien avec le d veloppe ment du jeune suivi des groupes th matiques parents enfant fratrie dont les th mes sont choisis par les familles des groupes de parole anim s par les psychologues et ducateurs Il s agit de lieux d coute d changes et d information autour du handicap et du v cu de celui ci Les indications l organisation la mani re de tra vailler avec les parents la formation des animateurs et la place ventuelle donn e
57. e mission bureau des Adultes handicap s DGAS e Marl ne MAUBERT charg e de mission bureau de l Insertion et de la citoyennet sous direction de l Autonomie des personnes handicap es et des personnes g es DGCS e Jacqueline PATUREAU m decin conseill re technique la sous direction de l Autonomie des personnes handicap es et des personnes g es DGCS e Colette PRUDHOMME directrice honoraire de Sessad L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 81 e Dominique RAQUIN directrice de l IME et du Sessad Les peupliers S vres Hauts de Seine e Malika REDAOUIA directrice du SESSD APF Evry Essonne e Yann ROLLIER directeur du CREAI Bretagne Rennes Groupe de travail e Claudette BARRIER inspectrice de l ducation nationale charg e de l adaptation scolaire et de la scolarisation des l ves handicap s inspection acad mique de Seine St Denis circonscription Bobigny Il ASH p le ressource handicap Bobigny Seine Saint Denis e Eugenia BRATESCU directrice du Sessad mile Zola Association fran aise de gestion de services et tablissements pour personnes autistes AFG Villeurbanne Rh ne e Josette BRIZAIS conseill re technique chef de service CREAI Pays de la Loire Saint Herblain Loire Atlantique e Jean Paul CHAMPEAUX directeur de la F d ration Trisomie 21 France Saint Etienne e liane CORBET directrice techni
58. els partenaires du Sessad e Quels sont les points forts et les points faibles du service en termes d ouver ture sur et l environnement e Le projet de service clarifie t il le positionnement du service dans le paysage partenarial e Les partenariats sont ils formalis s e Quels sont au del du suivi des situations individuelles les espaces d la boration et de r gulation du Sessad et de ses partenaires Quelles sont les modalit s et lieux de r glement des d saccords avec les partenaires e Quels supports le Sessad a t il utilis s pour se faire conna tre des acteurs terri toriaux et du grand public Quels en ont t les retours aupr s du Sessad e Quelles actions de sensibilisation et de formation le Sessad m ne t il aupr s des professionnels territoriaux e Les professionnels du Sessad sont ils form s aux caract ristiques des publics accueillis au travail partenarial l accompagnement de projets e Les fonctions de chaque professionnel sont elles claires et formalis es La place de chacun dans la coop ration avec les autres acteurs est elle explicite e Quelles sont les modalit s de travail d quipe et de formation continue des professionnels e Comment les pratiques sont elles analys es et soutenues L analyse des pra tiques correspond elle aux besoins et aux attentes e Comment l expression collective des usagers au sein du service est elle assur e 78 L accompagnement des j
59. enfants adolescents et jeunes majeurs en situation de handicap accompagn s par les Sessad et permet de couvrir l ensemble des tranches d ge concern es e Cette recommandation est centr e sur la mission d accompagnement de la socialisation de la scolarisation et de la formation par les professionnels des Sessad Les soins les r ducations et la r adaptation participent par leur action th rapeutique et r ducative l acquisition au d veloppement ou la recon qu te par la personne des capacit s et habilet s lui permettant de s autono miser et de participer une vie sociale la plus normale possible Ils contribuent uw a s w Articles D312 11 D312 59 du code de l Action sociale et des familles Articles D312 59 1 D312 59 18 du CASF et circulaire n 2007 194 du 14 mai 2007 relative aux ITEP instituts th ra peutiques ducatifs et p dagogiques et la prise en charge des enfants accueillis Articles D312 60 D312 82 du CASF Articles D312 83 D312 97 du CASF Articles D312 98 D312 122 du CASF L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 5 ainsi la r duction de la situation de handicap et sont de ce fait intimement li s la socialisation laquelle ils participent NOTE AUX LECTEURS Cette recommandation s adresse des services qui accompagnent des publics aux besoins tr s diff rents dont p
60. ent tre suivis par un service de l Ase Certains par exemple font l objet d une mesure d Aemo ou encore sont accueillis en famille d accueil Les professionnels de ces services sont donc amen s collaborer pour coordonner leurs actions Dans les situations o l enfant fait l objet de mesures de protection des liens troits sont tablis entre les Sessad et l Ase avec participation r ciproque de chacun des deux services aux r unions organis es propos de l enfant Les principaux enjeux sont les suivants viter une confusion des r les pr judiciable la qualit de l intervention aupr s du jeune et de sa famille concilier au maximum le cadre de la mesure Ase avec les besoins de soins ou d accompagnement assur s par le Sessad et r ciproquement viter que l accompagnement assur par l quipe du Sessad n am ne les autres acteurs se d sengager et r ciproquement gt gt gt Recommandations gt Organiser des concertations r guli res avec le professionnel r f rent de ces services ou entre les deux quipes en cas d intervention conjointe afin de d limiter les actions de chacun et assurer une coh rence autour de l enfant En r gle g n rale l assistant de service social du Sessad est alors en premi re ligne avec le coordonnateur de projet Les professionnels des services de l Ase concern s ou leurs repr sentants organismes mandat s peuvent galement tre invit s aux r unions des Se
61. ent concr tiser le projet construit progressivement sur la base du PPC des changes avec le jeune et ses parents et des bilans effectu s par les professionnels du Sessad Les d cisions qui y sont prises aboutissent la r daction du projet propre ment dit Un certain nombre de pratiques peuvent faciliter la participation des parents et de leur enfant cette r union adapter les modalit s de cette rencontre pour faciliter l expression et la compr hension des parents et de leur enfant choix du lieu du moment du nombre et de la qualit des participants utilisation d un langage accessible prise en compte du degr de compr hension de la langue fran aise transmettre en amont une proposition crite un pr projet Cette trans mission permet aux parents de se concerter avant la r union d en discuter avec leur enfant et d tre en mesure de r agir et d alimenter ou d amender ce support crit proposer le cas ch ant aux parents une rencontre en amont de la r u nion de projet avec le coordonnateur de projet s il existe 7 La r union de projet ne doit pas tre confondue avec la r union technique entre professionnels du service 8 De la m me mani re elle est compl men taire de l information r guli re remise aux parents cf rapports d informations 16 Articles L311 3 L311 11 et D311 0 1 D311 38 du CASF 17 Cf chapitre IIl par 1 2 Une fonction sp cifique la coordination de proje
62. entant des d ficiences intellectuelles et renvoyant l article D312 18 articles D312 65 tablissements et services accueillant des enfants ou adolescents pr sen tant une d ficience motrice D312 110 tablissements et services prenant en charge des enfants ou adolescents atteints de d ficience auditive grave D312 122 tablissements et services prenant en charge des enfants ou adolescents atteints de d ficience visuelle grave ou de c cit L tablissement ou le service assure l accompagnement de l insertion sociale et pro fessionnelle de l adolescent sa sortie Afin d apporter son appui au jeune et sa famille en liaison avec les services adminis tratifs et sociaux comp tents auxquels il ne se substitue pas il apporte son concours aux d marches n cessaires pour faciliter l insertion professionnelle et l insertion sociale Cet accompagnement est poursuivi sur une dur e minimum de trois ans L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 23 e g rer la fin de l accompagnement par le Sessad sans n gliger certaines tapes et craindre des retours en arri re gt gt gt Recommandations gt tre attentif l impact sur l quilibre familial d une modification ou d un arr t de l accompagnement par le Sessad Cette attention doit redoubler pour les services qui proposent des accompagnements assez intenses Ce Ssad signale le grand
63. ention et r ponses e L ouverture de l tablissement e Les attentes de la personne et le projet personnalis e Mission du responsable d tablissement et r le de l encadrement dans la pr vention et le traitement de la maltraitance e L accompagnement des personnes atteinte d une maladie d Alzheimer ou apparent e en tablissement m dico social e La conduite de l valuation interne dans les tablissements et services sociaux et m dico sociaux relevant de l article L312 1 du code de l Action sociale et des familles L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 87 e Mission du responsable de service et r le de l encadrement dans la pr vention et le traitement de la maltraitance domicile e Concilier vie en collectivit et personnalisation de l accueil et de l accompagnement e Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppement e L exercice de l autorit parentale dans le cadre du placement e La participation des usagers dans les tablissements m dico sociaux relevant de l addictologie e laboration r daction et animation du projet d tablissement ou de service e Le questionnement thique dans les tablissements sociaux et m dico sociaux e Qualit de vie en Ehpad
64. ents et leur proposer diff rentes modalit s des entretiens individuels avec le psychiatre ou le psychologue du Sessad mais aussi avec tous les professionnels du Sessad qui accompagnent leur enfant une aide dans l acc s des ressources et comp tences ext rieures espace de consultation th rapeutique ind pendant du Sessad soutien d un ser vice de protection de l enfance des occasions d change entre parents Celles ci peuvent prendre diverses formes des rencontres m diatis es par une activit ou une sortie des ateliers organis s au Sessad des groupes de parole anim s par un psychologue du service des rencontres th matiques avec un intervenant ext rieur des formations parents professionnels etc 19 Revue Direction s n 61 mars 2009 p 16 11 L accompagnement psychologique moins connot en termes de repr sentations n gatives qu en tablissement psychia trique semble plus accessible en Sessad Par ailleurs le bin me psychologue ducateur est galement tr s op rant L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 17 Un Sessad propose des moments de d tente en dehors des contraintes quotidiennes pique nique sortie culturelle f tes de fin d ann e organisation du voyage annuel des enfants Ce type d action est une alternative aux groupes de parole qui ne correspondent pas forc ment aux attentes d
65. erie ont ainsi t men es parfois depuis des ann es gt gt gt Recommandations gt Pr parer l accueil de l enfant en amont de son arriv e effective dans la struc ture petite enfance Organiser une r union entre l quipe de la structure d accueil et le Sessad en pr sence des parents et de l enfant pour pr senter la situation infor mations sur des situations engendr es par les d ficiences informations sur les capacit s de l enfant les am nagements ventuels les attitudes ad quates les mat riels ou supports ludiques adapt s etc Veiller ce que les modes de fonctionnement et d organisation des lieux d ac cueil ne pr sentent pas d inad quation avec les besoins sp cifiques de certains enfants que le cadre soit s curisant garantisse leur bien tre s curit et accessibilit des lieux et des espaces fonctionnement p dagogique groupe taille humaine et qu un travail d adaptation soit men si n cessaire Se tenir la disposition de la structure pour rassurer si besoin les autres parents Accompagner l enfant et assurer dans les premiers temps une guidance et un appui des professionnels du lieu d accueil L ducateur de jeunes enfants de ce Sessad est r guli rement en lien avec diverses structures de la petite enfance Sa pr sence environ une heure par jour facilite l int gration de Penfant son arriv e ILLUSTRATION L accompagnement des jeunes en situation de handicap
66. es parents d j tr s mobilis s autour de leur propre enfant et peu attir s par la perspective de se retrouver encore une fois autour des questions li es au handicap ILLUSTRATIONS Cet autre Sessad organise des caf s rencontre gt Apporter le cas ch ant un soutien dans l acc s aux informations et aux droits Le r le de l assistant de service social est ici fondamental Selon les ressour ces du territoire et les attentes des parents il accompagnera directement les d marches ou orientera vers les professionnels concern s Faciliter le contact avec les associations de parents susceptibles d apporter ceux ci conseils appui et soutien Un Sessad a int gr dans son livret d accueil les coordonn es des diff rentes associations de parents et d usagers et leurs objectifs ILLUSTRATION POINT DE VIGILANCE e Ne pas n gliger que l ann e de mise en place de l accompagnement le Sessad lui m me constitue pour la famille une nouvelle donn e int grer e Proposer ces actions d appui mais ne pas les syst matiser ou les imposer aux parents Le soutien de la fratrie et de la famille largie Enjeux Le handicap a des r percussions sur tous les membres de la famille en particulier les fr res et s urs mais aussi sur toutes les personnes susceptibles d interagir avec l enfant dans le cercle familial de mani re r guli re et importante grands parents oncles et tantes ou encore assistant
67. essi bilit des jeunes en situation de handicap gt gt gt Recommandations gt Int grer le Sessad aux actions de communication locales et participer aux actions initi es par les acteurs locaux gt Sensibiliser les lus locaux et les services des collectivit s locales aux probl matiques du handicap Ce Sessad a men une action de sensibilisation aupr s de sa municipalit et particip aux r flexions sur l accessibilit de la piscine municipale Cet autre Sessad a accompagn un jeune adulte en situation de handicap dans la r alisation d un court m trage sur l accessibilit dans son quartier afin notamment de sensibiliser ILLUSTRATIONS L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 37 Participer la formation des professionnels du territoire lieux d accueil de la petite enfance ou encore selon le public accompagn par le Sessad cole de kin sith rapie d ergoth rapie d orthophonie de psychologues facult de m decine Sensibiliser les professionnels du territoire aux sp cificit s et aux contraintes des handicaps rencontr s 2 Centre de formation d apprentis 30 Auxiliaires de vie scolaire individuelles 31 Instituts r gionaux du travail social 32 Instituts universitaires de formation des ma tres 33 Agent territorial sp cialis des coles maternelles 34 Article D312 10 8 du CASF L
68. et notamment de mieux r pondre aux troubles de Penfant et d adapter si besoin son projet personnalis 58 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Le travail avec et sur l environnement l ancrage territorial I gt Partager les outils respectifs dans un objectif d am lioration mutuelle Les autres tablissements et services m dico sociaux gt gt gt Recommandations gt Organiser des r unions conjointes en pr sence du jeune et de sa famille afin d assurer le relais de la fa on la plus satisfaisante Ces r unions peuvent tre mises en place en amont comme en aval du Sessad selon que celui ci prend ou passe le relais dans l accompagnement du jeune Ce Camsp est un interlocuteur privil gi du Ssad Une coordination importante est assur e lorsque Penfant est orient vers le Ssad Le lien se fait notamment lors d une r union des deux quipes en pr sence de la famille Par ailleurs les premi res r ducations sont r alis es en bin me par les professionnels du Ssad et leurs homologues du Camsp ILLUSTRATION v Organiser des temps formalis s de relais dans la nouvelle structure durant lesquels le Sessad est pr sent parmi l quipe qui sera charg e d assurer l ac compagnement du jeune Cette pratique permet de rassurer le jeune ses parents mais aussi les professionnels qui prennent le relais v Prolonger cet ap
69. eunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Annexes La mise en uvre du projet personnalis Comment s organise la d marche de projet personnalis Le projet de l organisme gestionnaire ou du service mentionne il des principes d intervention qui concernent le projet personnalis Ces principes sont ils connus des professionnels et partag s par eux La publication de la recom mandation a t elle t l occasion d un change ce niveau Quelles sont les modalit s d accueil des parents et du jeune Comment sont organis es la communication et les relations avec les parents Comment l expression des jeunes et de leurs parents est elle facilit e Comment les difficult s de ma trise de la langue fran aise des familles sont elles prises en compte A t on mis en place des modalit s d coute et d observation adapt es et par tag es Les r unions de projet permettent elles une r elle expression des usagers Existe t il une coh rence et une compl mentarit entre les diff rentes compo santes du projet personnalis Comment favoriser l implication des diff rentes parties prenantes en interne comme en externe Comment est assur le lien avec les partenaires Comment l expression et la participation des partenaires est elle facilit e Comment le projet personnalis est il suivi valu Quelles sont les modalit s de soutien aux profess
70. ganisation II Cette ducatrice t moigne du soutien que constitue pour elle le retour en quipe Un lien fort avec l enfant peut parfois entra ner un sentiment d isolement et de solitude Les r unions d quipe lui permettent d aborder les difficult s dans sa relation avec Penfant de gagner ainsi en disponibilit et d avancer dans le travail avec lui ses parents et les professionnels ext rieurs l quipe Le regard de professionnels du Sessad qui rencontrent l enfant moins r guli rement qu elle lui est galement pr cieux ILLUSTRATION gt Mettre en place une analyse de la pratique professionnelle afin notamment de soutenir les professionnels dans la construction d une relation la fois empathique et distanci e avec le jeune et sa famille La charge motionnelle est souvent forte dans l accompagnement Il convient de veiller ce que l attachement et l empathie naturels ne se transforment pas en d pendance de part et d autre et ne compromettent pas l volution et l autonomisation du jeune accompagn Ce Ssad organise un soutien sp cifique aux professionnels lorsque Penfant accompagn d c de Cet autre Sessad qui accueille une enfant atteinte de leuc mie a organis une formation sur l accompagnement des enfants atteints de maladie volutive et engag un travail en partenariat avec un r seau r gional de soins palliatifs p diatriques ILLUSTRATIONS 4 Favoriser les r unions d quipe permet
71. i elles ne sont pas transf rables en l tat l ensemble des Sessad elles peuvent n anmoins inspirer des initiatives Des points de vigilance attirent galement l attention sur des probl mati ques importantes L essentiel des recommandations est r sum sous forme de tableau synth tique la fin de chaque chapitre Une synth se de l ensemble du document ainsi qu une bibliographie sont par ailleurs disponibles sur le site de l Anesm www anesm sante gouv fr Le document est par ailleurs compl t par des annexes comportant des l ments d appropriation de la recommandation sa m thode d laboration et la liste des personnes ayant particip son laboration L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 7 Un accompagnement con u avec et pour le jeune et sa famille L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Les projets personnels la mani re dont l enfant grandit avec son handicap les choix ducatifs des parents le parcours de formation et le type d environnement dans lequel l enfant volue structurent directement les interventions des Sessad qui s adaptent le plus souplement possible aux volutions et aux v nements de la vie quotidienne LA CO CONSTRUCTION D UNE INTERVENTION AVEC LE JEUNE ET SES PARENTS Des l ments de priorisation
72. ie institutionnelle des Sessad port e par leurs quipes prend tout son sens dans le traitement des interactions entre l environnement au sens large et chacun des enfants adolescents ou jeunes adultes en situation de handicap qu ils accompagnent La socialisation est constitu e d appartenances multiples Accompagner aux diff rents ges celle d un jeune en situation de handicap et son inclusion dans la soci t c est pour les professionnels du Sessad l accompagner dans le d veloppement de ses relations aux autres mais aussi dans ses interactions avec des milieux de vie Le d du sigle Sessad recouvre ainsi une notion plus large que le domicile familial et prend en compte un certain nombre d espaces investis des temps divers par l enfant le quartier l cole la structure d accueil petite enfance le centre de loisirs ou de vacances le club de sport ou d activit artistique La finalit de l intervention du Sessad est en effet de permettre de trouver les r ponses n cessaires dans le milieu o le jeune volue et donc d utiliser les ressources environnantes comme moyen de construction ou de reconstruction Pour mener bien la mission singuli re qui lui est confi e le Sessad doit agir avec et sur l environnement se l approprier et en m me temps s en diff rencier L activation du r seau est variable puisqu il prend en compte en priorit et de fa on centrale le jeune et son parcours sa famille et leurs besoins et
73. ien avec un laboratoire universitaire est un facteur de d veloppement et de reconnaissance de l exper tise des Sessad au sein des r seaux dans lesquels ils s inscrivent Les recherches 58 Cf La recommandation La bientraitance d finition et rep res pour la mise en uvre Anesm juillet 2008 74 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad La dynamique du service et son organisation I actions internes aux Sessad ou interservices offrent galement aux quipes une occasion de prendre du recul sur leurs pratiques et de valoriser leur savoir faire gt gt gt Recommandations gt Mobiliser les quipes de Sessad dans des d marches de collaboration avec les organismes de recherche dans un cadre conventionnel afin que les donn es et exp riences recueillies puissent contribuer au progr s de la connaissance des publics accueillis de leurs besoins et des modalit s d accompagnement qui leur sont propos es gt Capitaliser et diffuser les apports de ces actions au sein du service et aupr s de ses partenaires gt D velopper la recherche et les changes avec des services du m me type en France et l tranger Z a 5 O L association gestionnaire de ce Sessad est jumel e avec des associations allemande et hongroise du m me type Elle organise des changes de pratiques entre professionnels A a des visites de st
74. il collectifs Mettre en place des travaux transversaux sur les diff rentes th matiques li es l accompagnement des jeunes Encourager l change autour de l observation de proximit et favoriser un partage et un enrichissement des comp tences Organiser les coop rations avec les professionnels du secteur sanitaire lib ral ou hospitalier Suivi et valuation du projet personnalis Limiter le d calage entre l arriv e du jeune au Sessad la construction puis la mise en uvre du projet personnalis e tre attentif et s adapter au mieux aux contraintes des familles e Assurer le suivi et l valuation continus du projet personnalis e Anticiper et pr parer les v nements importants de la vie du jeune e Mettre la pluralit des intervenants et des partenariats au service d une vigilance collective e laborer des proc dures d intervention sp cifiques aux situations d urgence e Adapter les horaires et p riodes d ouverture aux besoins des jeunes et de leurs parents e Prendre en compte la fin de l accompagnement et l apr s Sessad dans le projet de service Soutien et tayage des professionnels Rappeler aux professionnels la n cessit de se r f rer au projet personnalis comme au projet de service e Mettre en place les conditions d un retour d une mutualisation et d un partage au sein du service e Ajuster les modalit s d interventions en cas de difficult d un pr
75. int r ts restreints et d viter le t te t te syst matique et exclusif avec un adulte Ces petits groupes les mettent moins en difficult qu un groupe d enfants n ayant pas les m mes difficult s Le directeur de ce Sessad ITEP souligne que le travail dans le cadre d un groupe restreint au Sessad peut parfois permettre un apaisement des comportements et une meilleure acceptation de ceux ci en classe par leurs camarades et l enseignant ILLUSTRATION gt Fixer des ch ances ces activit s en lien avec les objectifs personnalis s et valuer leur impact POINT DE VIGILANCE Ce sont les besoins de l enfant qui d terminent la mise en place d actions collectives internes au Sessad et non uniquement des consid rations organisationnelles ou conomiques 28 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad gt gt gt L essentiel La co construction de l accompagnement avec le jeune et ses parents e Entendre respecter et faciliter la parole du jeune e Respecter son rythme et ses relations avec son entourage e Travailler sur ses comp tences et son potentiel de progression sans se focaliser uniquement sur ses difficult s ou incapacit s e Veiller ne pas indirectement stigmatiser le jeune et l isoler e Accompagner les parents dans la prise de risque inh rente la d marche ducative e Les soutenir
76. ion dont le tronc commun doit tre le projet de l enfant L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 65 s appuie sur des valeurs et un projet collectif la d finition de priorit s une curio sit pour d autres disciplines et le d passement d enjeux de pouvoir Chaque intervenant est son niveau d positaire d l ments de la situation de la famille Le risque est au sein m me du Sessad de conduire plusieurs projets en parall le sans convergence d objectifs L enjeu consiste donc faire interagir cette quipe de sp cialistes avec leurs comp tences leurs qualifications et leurs savoir faire pour construire les compl mentarit s C est ce regard crois qui am ne une plus value dans l analyse que fera l quipe Les situations complexes invitent en effet d passer les sp cialisations Chacun tout en conservant l apport th orique fondamental li sa sp cialisation est en capacit de la d passer gt gt gt Recommandations gt Rappeler les principes d intervention et de fonctionnement en s appuyant sur le projet de service gt Apporter un soin tout particulier l organisation des temps de travail collectifs Le travail en quipe r clame du temps le temps utile et n cessaire des la borations partag es et coproduites entre diff rents professionnels Il convient de trouver le juste quilibre entre deux cueils
77. ion de la parole du jeune en dehors de la pr sence de ses parents ou de son repr sentant l gal si c est son souhait gt Respecter les relations du jeune avec ses proches et jouer le cas ch ant le r le de m diateur Pour favoriser la communication difficile entre une m re et sa fille un Sessad s est appuy sur le savoir faire de la m re en mati re de couture Il a organis un atelier afin de rassembler avec d autres m re et fille autour de cette activit Peu peu un v ritable change s est construit entre celles ci ILLUSTRATION propos de la participation des jeunes gt gt gt Recommandations gt Travailler sur les comp tences et le potentiel de progression du jeune et ne pas se focaliser uniquement sur ses difficult s ou incapacit s L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 11 Pour ce petit gar on adress au Sessad des rencontres r guli res ont permis de reconsid rer les donn es diagnostiques et les potentialit s volutives de Penfant ILLUSTRATION 4 Donner au jeune des leviers lui permettant d tre acteur de son volution dans sa relation avec ses parents ses pairs mais aussi avec les professionnels Il s agit pour les professionnels d tre pr sents ses c t s quand le besoin s en fait sentir mais juste distance pour lui permettre de s essayer des situations nouvelles et
78. ion des professionnels en coh rence ILLUSTRATION 42 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Le travail avec et sur l environnement l ancrage territorial I POINT DE VIGILANCE e convient d tre attentif la nature des informations transmises et leurs destinataires e La circulation d informations entre les professionnels ne doit pas aboutir donner le sentiment au jeune et ses parents d tre exclus de ces changes et de ne plus v ritablement avoir la libert d adh rer la d marche d accompagnement e Le nombre de conventions sign es est un indicateur de l activit partenariale et la marque d un engagement institutionnel indispensable mais ne suffit pas d terminer son c t vivant ni sa qualit LES SP CIFICIT S PROPRES AUX PRINCIPAUX PARTENAIRES MOBILIS S Ce chapitre pr sente les principaux partenaires identifi s propose des recomman dations sp cifiques chacun avec quelques exemples concrets de collaboration La MDPH Enjeux L esprit de la loi du 11 f vrier 2005 est de rendre la compensation possible plusieurs niveaux valuer pour accompagner en est le fil rouge Mettre en place ou adapter une strat gie globale d intervention constitue en effet l enjeu d une valuation individualis e multidimensionnelle partag e et situationnelle qui permet de rep rer et d analyser les diffi
79. ionnels dans l laboration et le suivi des projets personnalis s Comment s organise la fonction de coordination des projets personnalis s Y a t il un des responsables clairement identifi s par tous les professionnels dans leur capacit rappeler r activer actualiser le projet personnalis Quels sont les leviers possibles actionner concernant les liens sociaux et de citoyennet des jeunes accompagn s Des actions sont elles mises en place pour soutenir les fratries et la famille largie Comment les tapes sensibles sont elles prises en compte adolescence chan gement d tablissement scolaire interruptions de l accompagnement passage de relais Les activit s collectives organis es au sein du Sessad sont elles coh rentes avec les projets personnalis s L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 79 QNNI2EPE M THODE D LABORATION M thode de travail Pour la r daction de cette recommandation l Anesm a retenu la m thode du consensus simple Cette recommandation a t labor e sur la base des r sultats d une analyse critique de la litt rature disponible et d une tude qualitative permettant de recueillir les pratiques professionnelles et les avis d usagers Sa production s est appuy e sur un groupe de travail compos de professionnels de repr sentants d usagers et de personnalit s qualifi es Il s e
80. isation de supports diversifi s adapt s son ge son handicap son niveau de maturit et de compr hension Les attentes de la personne et le projet personnalis Anesm d cembre 2008 10 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Un accompagnement con u avec et pour le jeune et sa famille I propos de la relation des jeunes avec parents et proches gt gt gt Recommandations gt Associer le jeune quand cela est possible et coh rent aux r unions avec ses parents ou son repr sentant l gal et dans le cas contraire pr voir un temps sp cifique apr s ces r unions pour lui en expliquer la teneur et l impact sur son quotidien Un directeur de Sessad t moigne M me l enfant gravement handicap est attentif ce qui se dit de lui Lui parler directement en pr sence de ses parents le valorise l implique Un autre professionnel souligne que la pr sence du jeune aux r unions organis es avec ses parents peut tre l occasion de faire passer des messages par l interm diaire des professionnels qui valorisent le chemin parcouru Du fait de leur regard tiers ceux ci sont en mesure de l aider dire ses parents ses choix lorsque ces derniers ont des difficult s se projeter dans Pavenir ou tout simplement admettre que leur enfant grandit ILLUSTRATION gt R server des temps l express
81. jeunes l acc s des tudes sup rieures peut tre facilit voire rendu possible par la pr sence du Sessad De m me ce dernier peut accompagner des d marches de formation et d insertion professionnelle Quelques Sessad ont d velopp des pratiques adapt es la sp cificit de ces projets Certains qui ont merg ces derni res ann es en ont fait le c ur de leur activit d autres ont d ve lopp cette dimension sp cifique dans la palette de leurs accompagnements L enjeu pour les Sessad comme pour les tablissements d enseignement sup rieur et les acteurs de la formation professionnelle est d engager ces adolescents et ces jeunes adultes sur la voie d une insertion sociale et professionnelle r ussie gt gt gt Recommandations gt Soutenir l acquisition de comp tences li es la vie quotidienne essentiel les dans l accompagnement vers une vie autonome d adulte utilisation des transports respect de la ponctualit indispensables la r ussite d une formation et d un projet professionnel 42 Sources enqu tes ES 2001 et 2006 Drees L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 51 Au moment du passage au lyc e ce Sessad propose aux adolescents de commencer travailler au sein d un appartement formation autonomie quotidienne repas hygi ne utilisation des transports Par ailleurs l accent es
82. le de sant 34 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Le travail avec et sur l environnement l ancrage territorial I Ce p dopsychiatre de l intersecteur de psychiatrie infanto juv nile intervenant par ailleurs au Sessad apporte ses coll gues sa connaissance de l organisation et des pratiques des deux secteurs Il facilite ainsi les relais entre institutions et contribue la coh rence la continuit mais aussi la pr cocit des prises en charge assur es respectivement ou successivement par les deux secteurs Il joue le r le d interface entre l quipe du Sessad et la psychiatrie infanto juv nile ILLUSTRATION gt S appuyer sur la plus grande facilit des changes entre professionnels de m me discipline La pr sence d un enseignant sp cialis au sein de ce Saaas facilite les coop rations avec l enseignant r f rent comme avec les enseignants de l cole Ce professionnel t moigne du dialogue plus direct entre gens du m tier facilit par des pr occupations communes ILLUSTRATIONS Le m decin de cet autre Sessad coordonne la strat gie th rapeutique au sein du service Il fait le lien entre le Sessad et les acteurs m dicaux qui gravitent autour de Penfant Ainsi sans se substituer au m decin traitant il lui apporte son clairage et sa connaissance des pathologies associ es la trisomie
83. le et de soins domicile Sessad Le travail avec et sur l environnement l ancrage territorial I gt gt gt Recommandations gt Sensibiliser la question du handicap les professionnels m dicaux m decins g n ralistes p diatres lib raux m decins hospitaliers m decins exer ant en maison m dicale m decins de PMI et param dicaux orthophonistes kin sith rapeutes infirmiers du territoire et mettre leur disposition le savoir faire et l expertise du Sessad L auxiliaire pu ricultrice du Sessad organise des visites chez le dentiste avec un petit groupe d enfants avec autisme ou autres TED suivis par le service L objectif est de diminuer leur appr hension lors de futurs contr les ou interventions troubles du comportement r action diff rente la douleur absence de langage pour certains exp riences ant rieures traumatisantes Deux ou trois visites vont ainsi tre organis es par petits groupes chez le dentiste sans effectuer de soins Les enfants se familiarisent ainsi avec un nouveau lieu un professionnel inconnu l introduction d objets dans leur bouche Cette d marche est rassurante tant pour Penfant et ses parents que pour le professionnel amen r aliser l intervention ILLUSTRATION gt Inviter syst matiquement aux r unions de synth se du service les profes sionnels m dicaux et param dicaux ext rieurs au Sessad dont l intervention est significative dans l accompag
84. ls sont syst matiquement form s au secourisme ILLUSTRATION gt Limiter le d calage entre l arriv e du jeune au Sessad et la construction puis la mise en uvre du projet personnalis Certaines interventions pourront ainsi d marrer sans attendre pour assurer la continuit de l accompagnement gt Int grer dans le projet de service la pr paration de l apr s Sessad et de la fin de l accompagnement LE SOUTIEN ET L TAYAGE DES PROFESSIONNELS Enjeux Il s agit de rem dier aux risques li s d une part l exercice du m tier hors les murs d autre part un accompagnement qui induit une grande proximit entre parents enfant et professionnels Les professionnels du Sessad doivent avoir la possibilit de travailler en autonomie mais sans tre livr s eux m mes Soutenir les professionnels dans leur positionnement gt gt gt Recommandations gt Encourager et organiser le retour et le partage en r union d quipe Le retour en quipe outre qu il est indispensable la coh rence de l accom pagnement s curise les pratiques permet d adopter la bonne distance mais aussi de partager les doutes Le r le de l quipe et de ses cadres consiste notamment permettre de prendre le recul n cessaire pour maintenir le cap du projet personnalis 70 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad La dynamique du service et son or
85. ments et des absences des professionnels gt Mettre en partage un cahier de liaison Parents cole Sessad afin de faciliter la communication entre les divers intervenants L emploi du temps de l enfant peut tre annex ce cahier de liaison gt Proposer si la situation le justifie des accompagnements vis e d inclusion dans les temps scolaires hors de la classe repas r cr ation gt Pr parer avec les adolescents et leurs parents la fin de la scolarit obligatoire 50 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Le travail avec et sur l environnement l ancrage territorial I POINT DE VIGILANCE e viter de multiplier les r unions qui sollicitent les partenaires mais assurer n anmoins une certaine r gularit dans les contacts Les tablissements d enseignement sup rieur de formation et d insertion professionnelle Enjeux L tape 16 20 ans passage de l adolescence l ge adulte avec ses exigences sociales nouvelles est une p riode complexe pour le jeune adulte en devenir et n cessite un accompagnement sp cifique dont le Sessad peut tre le support Les Sessad qui accueillent un public plut t jeune doivent s adapter l accompa gnement de publics plus g s En effet entre 2001 et 2006 la part des jeunes g s de 15 ans moins de 20 ans a augment passant de 13 15 Pour certains
86. mpagn s par un Sessad 4 LA RECOMMANDATION MODE D EMPLOI Cette recommandation se d cline en trois parties e la premi re partie intitul e un accompagnement con u avec et pour le jeune et sa famille permet d aborder les principales tapes de construction du projet personnalis et les modalit s de l intervention e la seconde partie d cline le travail avec et sur les environnements Elle aborde le n cessaire ancrage du Sessad sur le territoire d veloppe les conditions communes n cessaires l tablissement d un bon partenariat et en pr cise d autres sp cifiques certains partenaires des Sessad 6 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Pr sentation g n rale e la derni re partie se centre sur la dynamique interne du service et son orga nisation Les recommandations proprement dites sont signal es et sont pr c d es d une pr sentation rapide des enjeux destin e clairer les lecteurs sur le contexte et les probl matiques en pr sence Desillustrations concr tes sont destin es d une part mettre en vidence certaines sp cificit s li es au public accompagn d autre part mettre en partage quelques unes des exp riences d velopp es localement La voca tion de ces illustrations est uniquement d clairer le propos Elles n ont pas de caract re exhaustif et ne constituent pas des recommandations S
87. ndicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad La dynamique du service et son organisation I gt Anticiper et pr parer les v nements importants de la vie du jeune c est dire tre attentif aux grandes tapes changement d tablissement scolaire passage du primaire au coll ge et du coll ge au lyc e sorties de dispositifs ou du Sessad entr e dans la vie professionnelle et de fa on g n rale tre r actif l volution des besoins du jeune accompagn quand son environne ment se modifie gt S assurer que les horaires et p riodes d ouverture sont adapt s aux besoins des jeunes et de leurs parents ventuellement par le biais d une enqu te de satisfaction et pr ciser les modalit s permettant d assurer la continuit du projet personnalis lors des fermetures annuelles du service en lien avec les partenaires Une n cessaire souplesse et r activit Enjeux Une modification dans la situation familiale de l enfant le changement de son enseignant le d part d un AVS i sont susceptibles de modifier l accompagnement mis en place Dans leur compr hension des situations les Sessad ont veiller ces volutions Cette veille active implique une attitude d ouverture l gard du jeune de ses parents mais aussi de tous les acteurs qui l entourent La connaissance imm diate des interlocuteurs et des ressources de proximit du Sessad favorise la rapidit d intervention
88. nement de l enfant et mettre en place une v ritable coop ration avec eux Ces professionnels sont destinataires du projet personnalis dans lequel ils sont cit s avec les objectifs qui leur sont attribu s Le m decin du Sessad a alors un r le important jouer en termes de coordination Une DDASS a autoris le paiement d un forfait aux orthophonistes lib raux pour les temps de r union hauteur de cinq r unions par an et par enfant suivi ILLUSTRATION 47 Les ARS et leurs d l gations territoriales ont succ d aux directions r gionales et d partementales des affaires sani taires et sociales Drass et Ddass et ont repris les missions de celles ci relatives aux tablissements et services m dico sociaux pour personnes en situation de handicap L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 57 gt Faciliter l acc s aux consultations de ces professionnels voire accompagner les parents et l enfant la consultation si ceux ci en font la demande afin notam ment de faciliter la compr hension mutuelle des informations transmises gt Utiliser des supports de communication adapt s avec les services hospitaliers ILLUSTRATION d accueil et maintenir le lien en cas d hospitalisation Ce Ssad a mis en place une proc dure d accompagnement en cas d hospitalisation Une fiche de liaison remplie par le coordonnateur avec les paren
89. nnel de Sessad ITEP t moigne d une situation particuli rement difficile le Sessad ne rend pas la situation confortable aux parents du jeune Au contraire il leur demande de continuer s y confronter mais autrement Nous sommes bien pr sents mais nous ne nous substituons pas eux Nous prenons en compte leurs difficult s voire leurs souffrances pour les remobiliser C est parce que nous reconnaissons d abord leur souffrance qu ils vont pouvoir entendre la souffrance de Penfant ILLUSTRATION gt Soutenir le transfert de comp tences des professionnels aux parents dans un double objectif construire la coh rence de certaines interventions amorcer un processus d inclusion susceptible d tre accompagn galement par l entourage familial et de g n raliser les acquis dans la vie quotidienne quel que soit le lieu Le kin sith rapeute d un Sessad assiste fr quemment au choix des appareillages participe l adaptation des mat riels et m ne des actions d apprentissage lors de leur mise en place Il propose aux parents lorsque cela est possible et pertinent d tre pr sents et de participer activement certaines s ances de r ducation Ce Ssefs d livre aux parents des explications sur les techniques de communication et leur transmet outils et conseils Cet autre Sessad qui accompagne de jeunes enfants avec autisme ou autres TED organise des matin es d information sur l
90. ns du jeune tout au long de son parcours de forma tion L enseignant r f rent peut venir pr senter les dossiers qu il suit notamment lorsqu une volution notable est propos e par l ESS Il contribue galement diffuser aux intervenants de terrain dont le Sessad le projet personnalis de scolarisation labor par l quipe pluridisciplinaire de la MDPH et en facilite la mise en uvre Il s agit donc d un interlocuteur incontournable du Sessad Dans le cadre de la mise en uvre du projet personnalis l enjeu pour les Sessad est de contribuer sous la responsabilit de son directeur assurer aux l ves en situation de handicap de bonnes conditions de scolarisation tant sur le versant des apprentissages scolaires que sur ceux de leurs relations avec les autres l ves et de leur participation aux activit s scolaires et p riscolaires de la vie quotidienne Articulation Projet de vie PPC PPS Projet personnalis Plan personnalis de compensation PPC Art L114 1 1 L146 8 et R146 29 du CASF Projet personnalis de scolarisation PPS Art L112 2 et D351 5 du code de l ducation CONCEPTION Projet personnalis Projet individualis d accompagnement ou projet personnalis d accompagnement Participe notamment la mise en uvre des pr conisations du PPS Art D312 19 D312 61 D312 84 D312 99 D312 112 et D312 59 2 Volet Volet Volet p dagogique ducatif th rapeutique MISE EN UVRE
91. ns le cadre de la scolarisation d enfants et d adolescents en situation de handicap orient s vers une structure m dico sociale L article D312 10 6 du CASF pr voit en effet l organisation de la coop ration entre les tablissements scolaires et les tablissements et services du secteur m dico social par la signature de conventions entre ces acteurs Ces conventions pr cisent les modalit s pra tiques des interventions des professionnels et les moyens disponibles mis en uvre par l tablissement ou le service au sein de l cole ou de l tablissement d enseignement pour r aliser les actions pr vues dans le projet personnalis de sco larisation de l l ve et organis es par l quipe de suivi de la scolarisation L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 41 Seules les informations utiles la compr hension de la situation et du fonc tionnement du jeune indispensables la qualit de l accompagnement car permettant au professionnel d adapter sa pratique doivent tre partag es proportionnalit des informations Le cadre partenarial d fini devra pr ciser le caract re des informations relatives aux situations des personnes utiles aux diff rents professionnels et leurs modalit s de transmission Le jeune et ou ses parents doivent tre inform s des d marches effectu es et informations transmises aupr s des diff rents partenaires
92. nt eu un trimestre pour valuer les difficult s de Penfant comme les leurs ils sont plus r ceptifs et la communication est plus interactive Le Sessad est alors susceptible de leur fournir une aide en leur apportant une connaissance de l l ve et de son handicap et en leur offrant un espace de parole avec un professionnel diff rent Dans le cadre de s ances d analyses de pratiques un psychologue du Sessad propose ainsi aux enseignants des l ments de compr hension et d analyse des conduites des comp tences et des difficult s de l l ve qui contribuent r pondre leurs interrogations et inqui tudes professionnelles ILLUSTRATION gt Sensibiliser les enseignants au fait que les l ves en situation de handicap peuvent avoir des objectifs en partie diff rents de ceux retenus pour leurs camarades de classe gt Valoriser aupr s des enseignants et des l ves le fait que les adaptations mises en uvre pour les l ves en situation de handicap profitent l ensem ble de la classe cf ralentissement du rythme reformulation le fait de rester face aux l ves quand on leur parle clart des nonc s L accompagnement au sein de l tablissement scolaire en partenariat avec les professionnels de l ducation nationale gt gt gt Recommandations gt Contribuer l valuation approfondie des besoins d accompagnement de l enfant en situation scolaire par l quipe pluridisciplinaire de la MDPH
93. nt seul dans un lieu ext rieur au service c est toujours partir d un projet et dans un dispositif institution nel qu il est l gitim intervenir kg Recourir si besoin une formalisation plus pouss e via des protocoles La proc dure interne sur la conduite tenir en cas de maltraitance est int gr e au r glement de fonctionnement de ce Sessad ILLUSTRATION Er Encourager la formation Enjeux La formation initiale n cessite d tre compl t e par une formation continue apportant un tayage indispensable aux pratiques en Sessad 7 Par ailleurs les sp cificit s de l exercice en Sessad intervention dans des terri toires d action d autres institutions interventions domicile conjugaison d un mode d intervention plus solitaire avec le n cessaire travail d quipe condui sent porter une attention particuli re la formation des professionnels ayant auparavant exerc exclusivement en tablissement gt gt gt Recommandations gt Organiser une formation syst matique sur les contenus suivants 57 Cf Recommandation Mise en uvre d une strat gie d adaptation l emploi des personnels au regard des populations accompagn es Anesm juillet 2008 72 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad La dynamique du service et son organisation II la connaissance du handicap la connaissance des sp
94. ofessionnel de l quipe e Faire de la formation une priorit e Mutualiser les formations suivies par les professionnels du Sessad e Favoriser les changes interinstitutionnels Dynamique d ouverture aux actions de recherche e Mobiliser les quipes dans des d marches de collaboration avec les organismes de recherche e Pr voir la capitalisation d exp riences et de savoir faire et leur diffusion au sein du service et aupr s des partenaires e D velopper la recherche et les changes avec des services du m me type en France et l tranger AADI ZS ME L MENTS POUR L APPROPRIATION DE LA RECOMMANDATION Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles constituent des points d appui et des rep res pour les structures sociales et m dico sociales Elles permettent aux quipes d interroger leurs pratiques et de les am liorer en fonction des publics accompagn s et des missions du service L appropriation pourrait s appuyer sur un questionnement se situant deux niveaux Le positionnement strat gique la dynamique du service et son management e Le Sessad a t il proc d un diagnostic territorial des besoins et des ressour ces locales e L quipe du Sessad est elle certaine de bien conna tre les autres acteurs du territoire Quelles d marches le Sessad entreprend il pour conna tre leurs modes d organisation e Comment est organis le recueil des attentes des institutions et professionn
95. ons sont sp cifiquement d di es la formation et l insertion professionnelle pr pare et accompagne chaque tape Elle cherche le stage effectue une sensibilisation du terrain de stage la probl matique du handicap maintient un lien hebdomadaire avec le tuteur en entreprise accompagne le jeune lorsqu il y fait ses premiers pas value les difficult s et proc de le cas ch ant des r am nagements Enfin elle met en place des outils d valuation destin s au tuteur et l entreprise Par ailleurs un psychologue du Sessad anime un groupe de parole hebdomadaire o les adolescents ont la possibilit d voquer leurs difficult s dans l entreprise Comme pour beaucoup de jeunes l alternance de stages et d tudes est un dispositif tr s porteur qui pr sente l avantage de tester le r alisme de certains projets et d ouvrir de v ritables perspectives d insertion et de qualification ILLUSTRATION EX5 Les structures de loisirs Enjeux Une des vocations du Sessad consiste favoriser l acc s la culture au sport et plus g n ralement aux loisirs vecteurs de d veloppement personnel et d in clusion sociale Cela le conduit intervenir en dehors des temps scolaires par exemple dans un centre culturel sportif ou de loisirs Ces activit s favorisent la socialisation avec des jeunes du m me ge en particulier l adolescence L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d
96. p tences mais aussi avec leurs ventuelles craintes et difficult s Leur participation constitue donc une condition indispensable au bon d roulement de l accompagnement Il s agit d abord pour les professionnels de s associer au projet ducatif des parents et non d associer ceux ci au projet personnalis 8 L enjeu est galement de les soutenir dans un r le actif aupr s de leur enfant qui favorise son volution et son autonomie Par ailleurs chaque famille est un ensemble complexe et d veloppe des modes d interactions qui lui sont propres Toute la difficult consiste appr hender les situations familiales et les relations intrafamiliales dans leur diversit et leur ventuelle complexit Positionner d embl e les parents comme acteurs de l accompagnement gt gt gt Recommandations gt Aider les parents coordonner les interventions autour de leur enfant et les soutenir dans leurs responsabilit s parentales sans se substituer eux mais au contraire en reconnaissant et en mobilisant leurs comp tences et leur expertise en compl mentarit de celles des professionnels 8 Inspir de l ouvrage de B DUBREUIL DUBREUIL B Accompagner le projet des parents en ducation sp cialis e Paris Dunod 2006 14 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Un accompagnement con u avec et pour le jeune et sa famille I Un professio
97. par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 45 Favoriser un accompagnement de l enfant par l ensemble de l quipe encadrante de la structure d accueil et pas uniquement par le professionnel du Sessad gt Veiller une r elle participation de l enfant aux activit s propos es et l ins tallation d une dynamique d change avec les autres enfants gt Mettre en place et proposer des formations sp cifiques en direction des per sonnels de ces structures POINT DE VIGILANCE Garantir aux familles la s curit de l accueil selon des consignes tablies en lien avec ces derni res et les quipes suivant habituellement l enfant EJ 3 L cole Enjeux L article D312 10 3 du code de l Action sociale et des familles consacre dans le cadre de la scolarisation d un l ve en situation de handicap l existence de diff rents projets imbriqu s L ensemble des mesures de compensation est inscrit dans le plan personnalis de compensation qui comprend le projet personnalis de scolarisation PPS Bien que ne d clinant pas le d tail de ces mesures il est souhaitable que PPC et PPS soient suffisamment pr cis pour constituer des supports lors de l laboration du projet personnalis La mise en uvre des dispositions qui concernent la scolarisation et son accompagnement est formalis e au cours des r unions de l quipe de suivi de la scolarisation ESS ainsi que dans la convention de coop ra
98. partie de la r union de l ESS Organiser quand le Sessad dispose d un enseignant sp cialis sa pr sence syst matique aux ESS en plus de l ventuel coordinateur de projet et ou d un cadre du service La pr sence d un enseignant sp cialis soit au sein du Sessad soit au sein de l cole contribue de fa on vidente la qualit de l accompagnement et du parcours de l enfant Sensibiliser les enseignants r f rents l int r t de fixer et de transmettre les calendriers des ESS suffisamment t t aux Sessad de fa on permettre leurs quipes de r aliser et de pr senter leurs bilans lors de ces r unions Au sein de l ESS le Sessad apporte en effet un autre clairage que le strict point de vue des apprentissages et des acquisitions scolaires gt Encourager et favoriser en tant que de besoin la participation des enseignants des tablissements scolaires aux r unions de synth ses et ou r unions de pro jet du Sessad O Pour faciliter la participation des enseignants des Sessad H organisent certaines r unions de synth se dans les locaux des tablissements scolaires un 2 gt Organiser la r ciprocit dans la r flexion le partage d informations et d outils entre enseignants et professionnels du Sessad pictogrammes pour favo riser la coh rence des pratiques gt Organiser l emploi du temps de l enfant en concertation avec l tablissement scolaire et l informer de ses change
99. pui du Sessad le temps n cessaire un passage de relais satisfaisant au secteur adulte Savs Samsah Esat Ce Sessad est impliqu dans un r seau regroupant les divers acteurs d un dispositif d habitat pour adultes L quipe technique du dispositif pilote le projet et se pr occupe de l insertion sociale Le Sessad poursuit son action en direction de la formation professionnelle aupr s de jeunes adultes en situation de handicap ILLUSTRATION 47 tablissement et service d aide par le travail 48 Cf chapitre paragraphe 2 3 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 59 gt gt gt L essentiel Construire l assise territoriale du Sessad e Favoriser le rep rage et la connaissance mutuelle des partenaires de l accompagnement des jeunes en situation de handicap e Diffuser aupr s d eux le projet de service et organiser des actions de communication locales e Concr tiser les liens de partenariat pour assurer la coh rence du parcours d accompagnement des personnes e Sensibiliser le grand public aux questions li es aux situations de handicap e Participer aux instances partenariales strat giques e Mobiliser les dispositifs de droit commun e Proposer une m diation entre les jeunes et leur environnement et tayer ce dernier pour lui permettre de les accueillir dans de meilleures conditions R
100. que CREAI Rh ne Alpes Lyon e C cile DUPAS vice pr sidente association Trisomie 21 Loire St Etienne e Manuel DUREAULT directeur de SSEFS SAAAS SAFEP Association d partementale des pupilles de l enseignement public 83 ADPEP 83 Var e Jean Claude GUILLERMET directeur du SESSD APF Association des paralys s de France APF Besan on e Richard GRISEY directeur du Sessad Hisseo Association d partementale des amis et parents de personnes ayant un handicap mental du territoire de Belfort ADAPEI 90 Territoire de Belfort e Jean Marc LESAIN DELABARRE professeur Institut national sup rieur de formation et de recherche pour l ducation des jeunes handicap s et les enseignements adapt s INS HEA Suresnes Hauts de Seine e Patricia VALERY directrice d un Sessad ITEP Association d partementale de promotion de la sant ADPS membre du conseil d administration de l association AlRe Bastia Corse e Paul VINCIGUERRA pr sident Union r gionale des associations de parents d enfants d ficients auditifs Rh ne Alpes URAPEDA Lyon Personnes et structures sollicit es dans le cadre de l enqu te qualitative Une enqu te qualitative a t r alis e entre fin mars et juillet 2010 afin d ex plorer les pratiques professionnelles en Sessad et de recueillir des donn es pro 82 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Annexes bantes
101. rents la fin de l accompagnement ou lorsque ceux ci le souhaitent organiser le transfert du dossier vers la structure 23 Article D312 37 du CASF 24 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Un accompagnement con u avec et pour le jeune et sa famille I d accueil La circulation des informations se fait dans tous les cas avec l accord du jeune et de ses parents ou au moins en toute connaissance de leur part POINT DE VIGILANCE e Soutenir et respecter le cheminement n cessaire des parents et de leur enfant e Anticiper la fin de l accompagnement en vitant de br ler les tapes et en particulier de faire l impasse sur ce qui est en train de se construire LES MODALIT S D INTERVENTION Le choix du lieu d intervention Enjeux Une des sp cificit s de l exercice en Sessad est d intervenir la plupart du temps dans des lieux partag s avec d autres acteurs Ce positionnement am ne dire parfois s agissant des Sessad que ce n est pas seulement le territoire qui d termine l action mais bien l action qui fait ter ritoire Dans le cas du Sessad c est le lien avec les familles et les partenaires qui contribue construire l espace la diff rence des tablissements o le lieu structure davantage le lien avec les usagers Aussi entrent en ligne de compte dans le choix du lieu d intervention du service non seulement
102. res professionnels de l universit et s occupe du lien avec les associations pr sentes sur le campus Elle assure l aspect collectif de l accueil des tudiants en situation de handicap alors que le Sessad assure un accompagnement personnalis ILLUSTRATION gt S appuyer sur l ensemble des dispositifs de droit commun ou sp cifiques des tin s aux jeunes 52 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Le travail avec et sur l environnement l ancrage territorial I Ce Sessad s appuie sur les espaces de socialisation les chantiers coles les centres de formation de la protection de l enfance pour former les jeunes qu il accompagne et les pr parer aux contraintes de la vie professionnelle Les contrats aid s propos s par la mission locale ou le conseil g n ral sont galement utilis s ILLUSTRATION gt Mettre en place une organisation interne assurant le lien avec les lieux de formation Ce Sessad accompagne l l ve dans une pratique du monde du travail en alternance Des stages courts d une demi journ e deux jours par semaine sont d abord organis s dans des secteurs d activit s vari s permettant au jeune d valuer ses capacit s d adaptation au milieu d accueil Si une orientation professionnelle semble se pr ciser d autres stages sont propos s dans le m me secteur Une ducatrice dont les missi
103. ructures POINT DE VIGILANCE e Effectuer le recueil des donn es dans les conditions de confidentialit et de respect du droit des usagers qui s imposent dans ce type de d marche notamment au regard de la n cessit d un retour d information sur les r sultats obtenus au terme de la recherche e Organiser avec le chercheur ou l organisme de recherche le retour aupr s du service et des familles une fois la recherche termin e e viter certaines maladresses de langage dans les questionnaires ou les entretiens avec les familles cf utilisation du terme cohorte par exemple 59 Cr par Kurt Lewin aux tats Unis dans les ann es 1940 le terme de recherche action action research d signe un ensemble de m thodes d intervention visant associer les acteurs de terrain l laboration et la mise en uvre des changements qui les concernent L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 7 gt gt gt L essentiel Coh rence de chaque projet personnalis e Fonder un positionnement d quipe sur le projet de service e Mettre en place une d marche d valuation interne participative e Mettre en place une modalit de repr sentation et de participation collective des usagers e Accorder un soin tout particulier aux modalit s d organisation de la coordination des projets et l organisation des temps de trava
104. s tablissements et services m dico sociaux CNSA L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 85 L AGENCE NATIONALE DE L VALUATION ET DE LA QUALIT DES TABLISSEMENTS ET SERVICES SOCIAUX ET M DICO SOCIAUX ANESM Cr e par la loi de financement de la s curit sociale pour 2007 l Agence nationale de l valuation et de la qualit des tablissements et services sociaux et m dico sociaux Anesm est n e de la volont des pouvoirs publics d accompagner la mise en uvre de l valuation interne et externe dans les tablissements et services sociaux et m dico sociaux ESSMS dispositif institu par la loi du 2 janvier 2002 r novant l action sociale et m dico sociale L Agence est constitu e sous la forme d un groupement d int r t public entre l tat la Caisse nationale de solidarit pour l autonomie et des organismes repr sentant les tablissements sociaux et m dico sociaux les professionnels et les usagers Ses missions Les missions de l Anesm sont directement issues des obligations faites aux ESSMS en mati re d valuation e La premi re a pour but de mettre en uvre un syst me d valuation interne en continu des activit s et de la qualit des prestations d livr es par les cat gories d ESSMS vis s l article L312 1 du code de l Action sociale et des familles partir des r f rences des proc dures et des recomm
105. s acteurs et pas uniquement les Sessad sont en train de se repositionner et font face des enjeux complexes En t moigne le travail en cours au sein du Minist re Art L114 2 l action poursuivie vise assurer l acc s de l enfant de l adolescent ou de l adulte handicap aux institutions ouvertes l ensemble de la population et son maintien dans un cadre ordinaire de scolarit de travail et de vie Elle garantit l accompagnement et le soutien des familles et des proches des personnes handicap es N Organisation des Nations Unies w Recommandation du Comit des ministres du Conseil de l Europe n CM Rec 2010 2 du 3 f vrier 2010 relative la d sinstitutionnalisation des enfants handicap s et leur vie au sein de la collectivit a Sources enqu tes ES 2001 et 2006 Drees en moins de dix ans le nombre de Sessad a augment d environ 60 Entre 2001 et 2006 la part des enfants et adolescents suivis par un Sessad est ainsi pass e de 17 24 de l ensem ble des enfants et adolescents b n ficiant d une prise en charge m dico sociale 4 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Pr sentation g n rale des solidarit s et de la coh sion sociale sur la refonte des d crets relatifs aux r gles de fonctionnement des tablissements et services m dico sociaux accueillant des enfants et adolescents en situ
106. se rend au domicile des parents pour caler avec eux le syst me de communication dans l optique de g n raliser son utilisation dans les lieux de vie de Penfant ILLUSTRATION v Effectuer l intervention dans le respect de l intimit du rythme et de la culture des familles La pertinence du moment de la visite sa pr paration une gestion rigoureuse du temps le contenu des entretiens la transformation de l espace induite par l installation de certains mat riels sont autant d l ments prendre en compte pour respecter au mieux les habitudes de vie de la famille gt Veiller garder un positionnement professionnel distanci de ses propres repr sentations croyances et attentes pour pouvoir construire une v ritable collaboration avec les familles gt Soutenir le processus d individualisation et d autonomisation de l enfant par rapport ses parents et l accompagner vers de nouveaux lieux pour lui per mettre de tisser d autres liens POINT DE VIGILANCE Rester accompagnateur sans s immiscer dans les relations familiales EL3 1a place des activit s de groupe en Sessad Enjeux Les Sessad ont construit leur intervention sur des actions majoritairement indivi duelles Ils sont n anmoins amen s articuler dans leurs modes d intervention l individuel consultations et entretiens et le collectif activit s de groupe L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale
107. sociale de la protection de l enfance de la protection juridique des majeurs de l addictologie Elle couvre les cat gories de services et d tablissements sociaux et m dico sociaux vis s l article L312 1 du code de l Action sociale et des familles Le dispositif d valuation e Les recommandations valid es par l Agence alimentent l valuation interne des ESSMS Les deux tiers d entre eux taient engag s dans cette d marche fin 2010 e L Agence a habilit au 15 mars 2011 un peu plus de 700 organismes qui peuvent proc der l valuation externe la demande des ESSMS Les r sultats de cette valuation fondent exclusivement le renouvellement de l autorisation d livr e par les autorit s de contr le et de tarification Les recommandations de l Anesm Vingt recommandations de bonnes pratiques professionnelles disponibles sur www anesm sante gouv fr e L expression et la participation des usagers dans les tablissements relevant du secteur de l inclusion sociale e La mise en uvre de l valuation interne dans les tablissements et services vis s par l article L312 1 du code de l Action sociale et des familles e La bientraitance d finition et rep res pour la mise en uvre e Mise en uvre d une strat gie d adaptation l emploi des personnels au regard des populations accompagn es e Les conduites violentes dans les tablissements accueillant des adolescents pr v
108. soins domicile Sessad Un accompagnement con u avec et pour le jeune et sa famille I avoir un effet contre productif lorsqu elle devient un obstacle dans ses relations avec les autres enfants et lorsque Penfant est emp ch de vivre des relations sociales adapt es son ge impossibilit de mal se comporter avec ses camarades du fait d une pr sence adulte constante gt Respecter le rythme de l enfant de l adolescent ou du jeune adulte Reconna tre la sp cificit des rythmes de d veloppement implique de savoir privil gier le temps du soin certaines p riodes du d veloppement du jeune et les apprentissages d autres moments en se fondant sur des observations d taill es de son volution sur le plan m dical scolaire et autres Une maman t moigne C est ma fille qui a donn le tempo pour les tapes importantes telles que le passage au fauteuil roulant Une autre maman souligne non seulement ils ont des difficult s li es leur handicap mais lorsqu ils sont l cole par exemple ils sont condamn s rattraper tout le temps C est lourd et difficile ILLUSTRATIONS Pour favoriser la socialisation certains Sessad sont pr ts d placer une s ance de kin sith rapie afin que Penfant puisse participer une activit de loisirs Le poids de la technicit est ainsi contrebalanc par le souci de socialisation POINT DE VIGILANCE e La prise en compte
109. ssad afin de favoriser et faciliter l harmoni sation de leurs actions Inversement les professionnels des Sessad peuvent participer aux r unions de ces services Aide sociale l enfance 44 Assistance ducative en milieu ouvert 45 Cf L exercice de l autorit parentale dans le cadre du placement Anesm mars 2010 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 55 gt Sensibiliser les professionnels de la protection de l enfance aux besoins de l enfant li s son handicap voire organiser des formations leur intention et r ciproquement gt D tecter et pr venir les situations de carence voire de maltraitance du fait des d sarrois induits par la situation de handicap et faire si besoin un lien avec les services de la Protection maternelle et infantile PMI pour s assurer que ces services op rent un suivi Le livret d accueil de ce service pr sente les actions en pr vention de la maltraitance impuls es par l association gestionnaire ainsi que les proc dures appliqu es dans ces situations Quand le Sessad a t confront ce type de situations il a inform les parents des d marches qui allaient tre entreprises et leur a lu le courrier qui allait tre envoy au procureur de la R publique ILLUSTRATION gt Organiser une proc dure crite pour la gestion des situations de mineurs en danger ou en risque de l
110. st r uni quatre reprises et a suivi l ensemble du processus d laboration du pr sent document Le projet de recommandation a t ensuite soumis un groupe de lecture refl tant lui aussi une pluralit de points de vue quipe projet de l Anesm Anne VEBER responsable de projet handicap au service Recommandations Mireille BERBESSON chef de projet au service Recommandations Nathalie DUTHEIL chef de projet au service tudes et m thodes Patricia MARIE documentaliste Coordination Th r se HORNEZ chef du service Recommandations Coordination ditoriale Dominique LALLEMAND responsable de la Communication et des relations institutionnelles de l Anesm Yaba BOUESSE charg e de communication Anesm Analyse juridique La v rification de la conformit juridique de ce document a t effectu e par M Olivier Poinsot avocat la cour charg de cours la facult de droit de Toulouse agissant au nom de la SCP Grandjean Poinsot Betrom Montpellier 80 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Annexes QNIBEE PARTICIPANTS Personnes sollicit es lors des entretiens exploratoires Ce projet de recommandation a donn lieu de premiers entretiens exploratoires destin s pr parer le cadrage de la recommandation e Sylvie BASTARD charg e de mission bureau de l Insertion et de la citoyennet sous direc
111. susceptibles de fonder et d argumenter des recommandations de bonnes pratiques professionnelles pertinentes fonctionnelles et transf rables L entretien semi directif a t identifi comme l outil le plus pertinent au regard des objectifs de l tude Il apporte en effet des l ments de compr hension fine pour chaque exp rience particuli re tout en permettant de rendre compte de la complexit du ph nom ne investigu De plus la souplesse qui le caract rise est adapt e la vari t des publics interrog s Chaque site a donn lieu quatre types d entretiens individuels et collectifs avec des personnes volontaires un entretien avec le directeur ou le chef de service ventuellement accompa gn d un autre professionnel cadre fonctionnel m decin un ou des entretiens avec des professionnels du Sessad de diff rents corps de m tiers sans lien hi rarchique entre eux un entretien avec des jeunes accompagn s par le Sessad ou avec des parents dont l enfant est accompagn par le Sessad un entretien avec un ou des partenaires du Sessad en pr sence d un profes sionnel du Sessad particuli rement impliqu dans ces relations partenariales Cinq axes correspondant aux axes de questionnement d finis par la lettre de cadrage de la recommandation ont ainsi t explor s le projet personnalis du jeune rep rage des besoins co construction processus de suivi le travail avec les parents et la famille en g
112. t 18 Cf Recommandation Les attentes de la personne et le projet personnalis Anesm d cembre 2008 22 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Un accompagnement con u avec et pour le jeune et sa famille I trimestriels ou semestriels et bilans pluridisciplinaires retra ant les volutions de leur enfant et des changes informels des professionnels avec les parents gt Insister notamment l occasion de la formalisation du projet personnalis sur l engagement mutuel celui de l quipe vis vis du jeune et de ses parents mais aussi celui du jeune et de ses parents collaborer avec les professionnels pour les aider ajuster leurs interventions Cet engagement r ciproque peut tre mentionn dans le document individuel de prise en charge gt Associer les parents et leur enfant l valuation du projet personnalis son ajus tement et plus g n ralement aux tapes importantes du parcours du jeune gt Faciliter la consultation par les parents du dossier de leur enfant les infor mer de ce droit et les accompagner si besoin dans cette consultation La pr paration de la fin de l accompagnement Enjeux Les textes r glementaires relatifs aux tablissements et services accompagnant les jeunes en situation de handicap pr voient l issue de l accompagnement un suivi d une dur e variable selon le type de
113. t mis sur la connaissance des codes sociaux l apprentissage des habilet s sociales tenue vestimentaire ILLUSTRATION gt Contribuer activer les capacit s d adaptation du milieu d accueil et r duire ses appr hensions Ce Sessad constate que son action est essentiellement dirig e vers l environnement qui accueille le jeune tudiant Il y a en amont un important travail de pr paration qui commence par une visite de l tablissement avec le jeune durant laquelle tous les probl mes doivent tre soulev s De prime abord le partenaire est souvent demandeur d un accompagnement beaucoup plus important que ne lexigent les besoins de l tudiant Le travail d explicitation et la disponibilit du Sessad permettent de l adapter proportionnellement aux besoins et en coh rence avec les souhaits de l tudiant ILLUSTRATION gt Organiser une veille et une r activit avec et aupr s des tablissements et organismes d accueil La disponibilit et la r activit du Sessad qui s engage intervenir en cas de probl me et plus largement anticipe les difficult s faci lite l adh sion des tablissements d enseignement sup rieur et des entreprises terrains de stage Ce Sessad a d velopp une coop ration avec la cellule handicap de l universit Compos e de deux personnes celle ci s occupe notamment de l am nagement des locaux du recrutement des scribes r pond aux questions des enseignants et aut
114. tant les r flexions sur des th matiques sp cifiques et la conception d outils propres au service mais aussi les chan ges sur les situations difficiles gt Ajuster le cas ch ant les modalit s d intervention lorsqu un professionnel est en difficult mise en place temporaire d une intervention en bin me domicile changement d intervenant par exemple gt Prendre le relais un niveau institutionnel et donner la possibilit aux profes sionnels de se mettre en retrait lorsqu ils sont en difficult dans leurs relations avec le jeune ses parents ou d autres intervenants professionnels gt Avoir une certaine vigilance quant aux ph nom nes d usure professionnelle et de d pendance susceptibles de s installer L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 71 Cette association a fait le choix d une quipe unique pour ce Ssad et ce Sessad Cette option introduit une diversit enrichissante du fait des probl matiques tr s diff rentes des deux publics des rythmes des deux services et de partenariats vari s Ce rapprochement offre galement une soupape par rapport au ph nom ne d usure professionnelle cf lourdeur des situations li es au polyhandicap ILLUSTRATION ww Rappeler aux professionnels la n cessit de se r f rer au projet personnalis comme au projet de service Si le professionnel d un Sessad intervient souve
115. ternes et professionnels externes au Sessad L enjeu est e d viter le morcellement et la juxtaposition des interventions du Sessad et des professionnels partenaires e de g rer la complexit li e au nombre et la diversit des partenaires 54 Articles L311 6 et D311 3 du CASF 55 Article D311 3 du CASF 64 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad La dynamique du service et son organisation I e de trouver un quilibre entre les diff rentes dimensions de l accompagne ment soins et r ducations accompagnement la scolarit ducatif et d aboutir un emploi du temps tenable pour le jeune Le responsable du service est garant et responsable de l accompagnement Il a n anmoins la possibilit de d l guer la fonction de coordination Cette fonction suppose toutefois une implication institutionnelle pr alable du fait notamment de l articulation organiser avec des acteurs ext rieurs au Sessad gt gt gt Recommandations Si le Sessad choisit de d l guer la fonction de coordination de projet gt d signer le coordonnateur de projet au cas par cas en r union d quipe selon des crit res d finir clairement type de professionnel disponibilit avis du jeune et de ses parents gt d finir les missions du coordonnateur dans le cadre du projet de service Il est d conseill de recruter des coordonnateurs
116. tifs lui permettant de peindre et de s exprimer avec et comme ses camarades ILLUSTRATIONS Cet autre Sessad convie le futur enseignant la r union d quipe du service pr c dant la fin de l ann e scolaire et rencontre le chef d tablissement ou le CPE dans les coll ges et les lyc es afin de pr parer la rentr e Un autre Sessad intervient parfois dans les classes en proposant l ensemble des l ves une information sur le handicap Du mat riel de simulation permet aux l ves de prendre conscience des difficult s concr tes rencontr es par leurs camarades partir de l le Sessad anime un d bat avec la classe Il participe par ailleurs la pr sentation de Penfant au groupe classe et des ateliers p dagogiques si ces d marches semblent susceptibles de faciliter l int gration de l l ve en situation de handicap dans le groupe et dans l cole gt Interroger les enseignants sur leurs besoins par rapport l l ve et leur faire part des besoins et attentes du Sessad notamment en termes d espaces et de cadre de travail 48 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Le travail avec et sur l environnement l ancrage territorial I Ce Sessad organise syst matiquement une demi journ e de rencontre avec les enseignants un mois apr s la rentr e scolaire et en d cembre Dans la mesure o ceux ci o
117. tion de l Autonomie des personnes handicap es et des personnes g es DGCS e Eugenia BRATESCU directrice du Sessad mile Zola Association fran aise de gestion de services et tablissements pour personnes autistes AFG Villeurbanne Rh ne e Sylviane BRUN inspectrice p dagogique et technique charg e des d ficients visuels bureau de l Insertion et de la citoyennet sous direction de l Autonomie des personnes handicap es et des personnes g es DGCS e Anne Sophie CARLOS directrice Sessad du Bois Pr au Rueil Malmaison Hauts de Seine e Daniel CORRE inspecteur p dagogique et technique charg des d ficients auditifs bureau de l Insertion et de la citoyennet sous direction de l Autonomie des personnes handicap es et des personnes g es DGCS e Pascal DREANO DELALE conseiller technique CREAI de Bretagne Rennes e Laurent DUBOIS MAZEYRIE adjoint au chef de bureau bureau de l Insertion et de la citoyennet sous direction de l Autonomie des personnes handicap es et des personnes g es DGCS e Pascale GILBERT m decin de sant publique direction de la Compensation de la perte d autonomie CNSA e Rachelle LE DUFF conseill re technique CREAI de Bretagne Rennes e Jean Marc LESAIN DELABARRE professeur Institut national sup rieur de formation et de recherche pour l ducation des jeunes handicap s et les enseignements adapt s INSHEA Suresnes Hauts de Seine e Camille MAILLARD DOJKA charg e d
118. tion sign e entre le Sessad et l tablissement d enseignement scolaire Mais aussi s agissant des mesu res dont la mise en uvre est du ressort du Sessad dans le projet personnalis L ensemble de ces mesures est con u et mis en uvre en coh rence avec le PPC La coh rence du parcours de scolarisation d pend en grande partie de la coh sion des liens tiss s par les professionnels et les institutions en pr sence qui per mettent aux l ves en situation de handicap de progresser Projet personnalis et PPS ne doivent ni tre en concurrence ni simplement juxtapos s La mise en uvre du projet personnalis de scolarisation et son suivi sont assur s par l ESS anim e par l enseignant r f rent de l l ve Cet enseignant charg de veiller la continuit et la coh rence de la mise en uvre du PPS assure l ar ticulation de l ESS avec l quipe pluridisciplinaire de la MDPH II lui transmet des l ments de bilan r alis s r guli rement par l ESS qui contribuent l valuation 3 Articles L112 2 1 et D351 10 du code de l ducation Article D312 10 3 du CASF 4 Projet individualis d accompagnement PIA ou projet personnalis d accompagnement PPA pour les Sessad ITEP 46 L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Le travail avec et sur l environnement l ancrage territorial I de la situation et des besoi
119. ts lors de l entretien pr alable la r union de synth se est valid e lors de la r union de projet La fiche de liaison fournit aux services hospitaliers des indications sur le mode de communication de enfant ses positions pr f rentielles et les am nagements susceptibles de limiter les d formations orthop diques et de favoriser le confort de Penfant ses jeux favoris ses objets familiers et l accompagnement dont il b n ficie habituellement Des visites des professionnels du Ssad peuvent tre r alis es en fonction de l tat de sant de Penfant afin de maintenir un lien avec lui d apporter un soutien ses parents et de communiquer avec le service hospitalier gt Formaliser les partenariats avec les h pitaux par des conventions Les partenariats m dico sociaux d amont et d aval Le cas sp cifique des centres ressources Les centres ressources exercent des missions de diagnostic de conseil d informa tion et sont sp cialis s sur certains types de handicaps Ils peuvent tre sollicit s par les Sessad gt gt gt Recommandations gt Solliciter les centres ressources pour r aliser des bilans compl mentaires en ILLUSTRATION vue d un diagnostic et obtenir des conseils sur les actions entreprendre Ce Sessad oriente les parents vers le centre ressources autisme afin de pr ciser ou d affiner le diagnostic et l valuation des enfants chez lesquels des TED sont rep r s Cette expertise lui perm
120. uer les prestations et faire vivre le projet de service avec les profession nels les usagers et les partenaires initier une d marche d valuation interne participative tant au niveau des professionnels du service que de ses usagers et partenaires d finir les informations pertinentes recueillir et analyser les valuations des projets personnalis s pour alimenter cette r flexion organiser une modalit de repr sentation et de participation collective des usagers leur permettant d tre l initiative d un questionnement relatif au 50 La bientraitance d finition et rep res pour la mise en uvre Anesm juillet 2008 La conduite de l valuation interne dans les tablissements et services vis s l article L312 1 du code de l action sociale et des familles Anesm juillet 2009 laborer r diger et animer un projet d tablissement ou de service Anesm mai 2010 51 Cf La recommandation laborer r diger et animer un projet d tablissement ou de service Anesm mai 2010 52 Cf La recommandation La conduite de l valuation interne dans les tablissements et services vis s l article L312 1 du code de l action sociale et des familles Anesm juillet 2009 33 Articles D311 3 D311 32 1 du CASF L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 63 fonctionnement g n ral du service qui le
121. ules Catoire Arras Pas de Calais Groupe de lecture Henri BADELL directeur du Sessad du Haut Var tablissement social et m dico social communal Salernes Var Jean Daniel BOXBERGER directeur technique MDPH Epinal Vosges Bernadette BURNIER membre du Comit d orientation strat gique de l Anesm au titre des repr sentants des personnels exer ant en tablissement ou service social repr sentant la CFDT Didier DAVID administrateur et vice pr sident de l Association nationale des parents d enfants d ficients auditifs ANPEDA Paris administateur r f rent de l h pital de jour G Vacola administrateur de l Union nationale pour l in sertion sociale du d ficient auditif UNISDA administrateur du Comit de liaison et d action des parents d enfants et d adultes atteints de handicaps associ s CLAPEAHA pr sident de l Association d partementale des parents d enfants d ficients auditifs de la Haute Garonne ADPEPA Vincent DEFOUR directeur du Sessad Frida Khalo ADPEP 42 Montbrison Loire Isabelle DONATI directrice d un Sessad TED Adapei 43 Chadrac Haute Loire Pascale GILBERT m decin de sant publique direction de la Compensation de la perte d autonomie CNSA Jean Luc HERRY directeur du Sessad Henri Matisse pr sident de l association des Sessad de Bretagne association Rey Leroux Rennes Christine HUIGE chef de service du SSAD Tournesol ADAPEI 72 Le Mans Sarthe Philippe JOURDY directeur g n ral
122. unir les conditions facilitant le partenariat autour du projet du jeune e Respecter les modalit s et les logiques de fonctionnement propres chaque institution partenaire e Formaliser les partenariats qui font l objet de coop rations r guli res cole e valuer r guli rement et conjointement ces partenariats e Inviter les partenaires aux r unions du Sessad e Organiser des espaces pour r guler ce travail de partenariat au del des situations individuelles Positionner le Sessad comme lieu ressource pour l environnement La dynamique du service et son Organisation L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad Promoteurs des comp tences parentales organisateurs de parcours assembleurs d activit s pr pos s faire du lien interfaces pas seurs pivots toutes ces expressions ont t utilis es propos des Sessad Leur c ur de m tier est effectivement en grande partie de faire lien entre des acteurs multiples au statut diff rent autant au sein du Sessad lui m me qu l ext rieur L enjeu consiste pour ces services assurer ces fonctions en vitant de tomber dans deux cueils se fondre dans l identit de leurs partenaires ou l inverse reconstituer une logique d tablissement qui leur ferait perdre leur sp cificit et leur r activit FACIL
123. uotidiens ILLUSTRATION v tre attentif aux sollicitations d appui exprim es et les r orienter vers les pro fessionnels et dispositifs existants si ces demandes ne sont pas en lien avec la situation du jeune accompagn POINT DE VIGILANCE Ne pas syst matiser ou imposer ces actions de soutien la fratrie et la famille largie LES PRINCIPALES TAPES DE LA CO CONSTRUCTION DU PROJET PERSONNALIS ET SA FORMALISATION Le projet personnalis son laboration en coh rence avec le plan personnalis de compensation PPC tabli par la MDPH sa mise en uvre son valua tion constituent la fois la d marche d intervention du Sessad aupr s de chaque jeune accompagn et le support crit de cette d marche Une premi re p riode d cisive Enjeux La premi re rencontre entre les parents leur enfant et le service a une place primordiale et pose les bases de la relation venir Il y a en effet un lien entre le premier contact et la relation de confiance qui se noue par la suite et qui est essentielle un accompagnement de qualit d autant que le travail qui s engage va se poursuivre parfois pendant plusieurs ann es 12 Techniciennes de l intervention sociale et familiale 3 Dans les textes qui r glementent l activit des Sessad le projet personnalis est appel projet individualis d accom pagnement PIA ou projet personnalis d accompagnement PPA pour les Sessad ayant vocation ac
124. ur soit propre Cette modalit doit tre adapt e aux caract ristiques du service au public accueilli et ses atten tes ainsi qu celles de leurs parents conseil de la vie sociale rattachement au CVS commun de l organisme gestionnaire participation des usagers au conseil d administration de l organisme gestionnaire groupe d expression participatif participation au comit qualit quand il existe etc inciter cette instance quelle que soit sa forme effectuer elle m me des enqu tes de satisfaction organiser un retour sur les r sultats des enqu tes de satisfaction aupr s des professionnels et des usagers recueillir l avis de jeunes accompagn s ant rieurement par le service et int ress s am liorer son fonctionnement Un Sessad a cr un coll ge des anciens au sein du CVS qui contribue l am lioration des accompagnements propos s par le Sessad ILLUSTRATION gt L actualisation du projet de service est l occasion de revenir sur des questions importantes telles que la localisation l inscription territoriale implantation d antennes ou encore l am nagement et l architecture des locaux Une fonction sp cifique la coordination de projet Enjeux La fonction de coordination de projet a en quelque sorte vocation jouer le r le de fil rouge dans l accompagnement du jeune c est dire notamment favoriser la circulation de l information entre parents professionnels in
125. utilisation de syst mes de communication par change d images Ce Ssad d livre aux parents aide et conseils pour nourrir leur enfant ILLUSTRATION gt Adapter l action du Sessad au cheminement des parents par rapport leur nouvelle situation de vie la situation de handicap de leur enfant et son vo lution et les aider se r organiser progressivement gt Recourir des outils apportant aux quipes une meilleure compr hension des diversit s d coulant des diff rences culturelles sociales et conomiques afin d ajuster au mieux leur communication avec les familles et d viter des maladresses sources de malentendus Troubles envahissants du d veloppement L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad 15 L quipe de ce Sessad a suivi une formation centr e sur Pethnopsychiatrie et l approche syst mique afin de mieux prendre en compte les diff rences culturelles l environnement familial et social de la personne et les int grer dans l accompagnement quotidien ILLUSTRATION gt Respecter la temporalit de la famille et de chacun de ses membres En intervenant domicile et sur les lieux investis par la famille le Sessad s inscrit dans le temps famille L quipe ne peut p n trer dans cet espace qu avec son accord et selon ses conditions Il s agit d entendre et de com prendre les demandes et besoins familiaux
126. volet 1 de l accueil de la personne son accompagnement e Le partage d informations caract re secret en protection de l enfance e L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Sessad gt Deux enqu tes nationales relatives l valuation interne des tablissements et services sociaux et m dico sociaux gt Un rapport d analyse nationale concernant l tat du d ploiement des prati ques professionnelles concourant la bientraitance des r sidents en Ehpad et la perception de leurs effets par les conseils de vie sociale Conception graphique Opixido Impression Corlet Imprimeur S A 14110 Cond sur Noireau D pot l gal juin 2011 N d imprimeur 133680 f y PA 7 4 fi 2y Z g P P Anesm 5 rue Pleyel B timent Euterpe 93200 Saint Denis T l phone 01 48 13 91 00 Site www anesm sante gouv fr Toutes les publications de l Anesm sont t l chargeables Juin 2011

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