COMMENT S`ACCOMPAGNER ET
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1. les pertes li es la disparition d un enfant ou d un adulte ce sont des pertes tr s graves car il y a une grande difficult admettre la r alit du fait qu on ne peut v rifier que l autre est mort les pertes d enfant l avortement les fausses couches les morts n s les morts subites du nouveau n La perte d enfant est un deuil qu il est tr s difficile de d passer car souvent l enfant est investi comme tant celui qui nous permet d esp rer survivre notre propre mort Selon le type d accident arriv l enfant le deuil est plus ou moins difficile surmonter Si l enfant a t enlev tortur etc s il a t tu lors d un accident dont on est responsable s il a t tu par un tiers la plus grande difficult est de d passer le ressentiment l gard de l autre ou l gard de soi L enfant peut galement se suicider se droguer chouer le parent est alors confront un sentiment de perte tr s important Il faut mettre dans les tats de deuil li s aux pertes les situations o l enfant perd son statut social en devenant d linquant les pertes de petits enfants sont tr s sensibles Il faut se rappeler que m me 90 ans l enfant qui en a 70 reste l enfant de sa maman Les pertes d enfants sont consid rer du point de vue des fr res et soeurs qui peuvent d velopper de tr s graves pathologies de l affectivit la suite d une disparition dans la fratrie Il n est pas rare de rencont2. A ces tapes succ dent la p riode d agonie puis le d c s 4 Je vais encore vous parler des grandes peurs r pertori es chez le malade mourant pour que vous puissiez mieux le comprendre puis de la charte des droits du malade mourant Je finirai par un r sum des soins qui s imposent Les auteurs d crivent sept peurs chez le malade mourant 1 la peur du processus de la mort comment a va se passer la peur d avoir mal la peur d touffer et pour certains m me la peur d tre enterr vivant 2 la peur de perdre le contr le de la situation 3 la peur de ce qui va arriver aux siens apr s la mort 4 la peur de la peur des autres 5 la peur de l isolement et de la solitude 6 la peur de l inconnu 7 la peur finale de la personne qui s approche de la mort est que sa vie n ait eu aucune signification Il faut se souvenir de ne pas projeter ces peurs r pertori es par la recherche sur la personne mourante chaque situation est particuli re et demande un accompagnement diff rent Il faut avant tout couter ce que le patient a dire Vous trouverez ci apr s les 12 barrages la communication et les fa ons d en sortir Les douze barrages de la communication dans la relation viter 1 Ordonner commander exiger Pas de discussion sortez 2 Menacer effrayer Si vous ne travaillez pas vous vous retrouverez la rue 3 Moraliser sermonner On ne reste pas au lit toute la journ e 4 Conseiller propo
3. la vie et la d pression de pr paration la mort 5 l acceptation Quelle que soit l tape rep r e chez la personne en fin de vie le plus important selon lisabeth KUBLER ROSS est de maintenir l espoir m me si les raisons de cet espoir varient En r alit l volution de la personne en fin de vie n est pas aussi lin aire elle passe plut t par des p riodes d instabilit motionnelle qui font qu un moment elle peut donner l impression d tre dans une tape d acceptation et deux ou trois heures plus tard d tre dans une tape de col re ou de d pression La premi re des notions int grer lorsqu on veut aider est donc la flexibilit Il faut rester ouvert tout tat que la personne peut pr senter sans s attendre ce qu elle soit dans un tat particulier Le risque de la th orie est de nous enfermer dans des a priori sur la personne Il s agit d accompagner la vie et non d appliquer une th orie Nous allons cependant reprendre les diff rentes tapes cit es 1 Le d ni Le d ni est un m canisme de d fense qui consiste pour la personne se comporter comme si elle n avait pas int gr l information qu on lui a donn e en ce qui concerne son tat de sant Elle se comporte galement comme si elle n tait pas aussi malade qu elle l est cette p riode elle peut n gliger son traitement prendre des risques se lancer dans des projets irr alistes Elle ne supporte pas qu on tente de la ram
4. nous donne des pistes sur tous les l ments consid rer Les sympt mes suivants peuvent tre tr s difficiles pour le patient les sympt mes digestifs les plus courants sont les probl mes de bouche l anorexie la cachexie le pyrosis les malaises pigastriques la dysphagie les naus es les vomissements l occlusion intestinale la constipation le t nesme la diarrh e le hoquet les sympt mes urinaires l incontinence et les spasmes v sicaux les probl mes de peau s cheresse de la peau prurit probl mes de d cubitus escarres m tastases 7 cutan es ulc r es les r tractions musculaires les sympt mes respiratoires tels que la dyspn e la toux la r duction de la capacit respiratoire le r le de la mort les sympt mes neurologiques tels que l insomnie les c phal es les crises convulsives les myoclonies les plexopathies l envahissement du canal rachidien la confusion les sympt mes psychologiques l anxi t et la d pression On peut le constater tous ces probl mes sont traiter dans le cadre d une quipe pluridisciplinaire o l aide soignante a toutes les chances de trouver sa place tant donn la nature de son m tier II Comprendre les personnes en deuil pour mieux les aider Si l aide aux mourants est un terrain devenu familier et relativement bien balis il n en est malheureusement pas de m me en France pour les personnes endeuill es Or les probl m
5. 982 VAN EERSEL Patrice La Source noire Grasset Paris 1986 VERGELY Bertrand La souffrance Gallimard Folio 1997 Coll ge en Soins Infirmiers de l A F S P L infirmi re et les soins palliatifs Prendre soin thique et pratique Collection Savoir et pratique infirmi re Masson 1999 12
6. COMMENT S ACCOMPAGNER ET ACCOMPAGNER LES PERSONNES PROUV ES Conf rence prononc e Rennes Marie Th r se Bal Craquin directrice de l Universit Libre Europ enne en Sciences Infirmi res Paris Je vais aborder 3 s quences Comment accompagner les personnes en fin de vie Comprendre les personnes en deuil pour mieux les aider Comment prendre soin de soi face aux preuves de la vie I Comment accompagner les personnes en fin de vie C est lisabeth K BLER ROSS que nous devons les tudes les plus significatives sur l art d accompagner les personnes en fin de vie Sa pens e s est diffus e en Europe dans les ann es 70 et depuis beaucoup d auteurs ont crit sur le sujet J ai donc tir une bibliographie qui vous permettra de compl ter vos connaissances l issue de cette journ e de formation Je vais reprendre quelques notions l mentaires et vous laisser poser des questions A partir de quand entre t on dans ce qu on peut appeler le processus du mourir La plupart des auteurs sont d accord pour situer l entr e dans ce processus au moment o la personne est mise au courant de l tat de sant grave qui risque de la conduire la mort Quelles sont les tapes qu on a pu rep rer dans le processus du mourir lisabeth K BLER ROSS d crit diff rentes tapes qui sont les suivantes 1 le d ni 2 la col re 3 le marchandage 4 la d pression qui comporte deux formes successives la d pression d adieu
7. about 1998 FRANKL Victor E D couvrir un sens sa vie ditions de l Homme 1988 GOMAS Jean Marie Soigner domicile des malades en fin de vie ditions du Cerf Paris 1988 HENDERSON Virginia Principes fondamentaux des soins infirmiers Conseil International des Infirmi res 1977 HETU Jean Luc La relation d aide l ments de base et guide de perfectionnement 2e dition Ga tan Morin Editeur 1994 K BLER ROSS Elisabeth tous les ouvrages MONBOURQUETTE Jean Groupe d entraide pour personnes en deuil Novalis 1996 MONBOURQUETTE Jean Aimer perdre et grandir assumer les difficult s et les deuils de la vie Ed Bayard Centurion 1995 MONBOURQUETTE Jean LADOUCEUR Myrna VIAU Monique Grandir ensemble dans l preuve groupes d accompagnement de jeunes confront s au divorce et au deuil Ed M diaspaul 1993 11 MONBOURQUETTE Jean Comment pardonner pardonner pour gu rir gu rir pour pardonner Ed Bayard Centurion Novalis 1992 MOUREN MATHIEU Anne Marie Soins palliatifs Lamarre 1981 OMS Comit d experts Traitement de la douleur et des soins palliatifs 1990 PAUL CAVALIER Fran ois Mourir vivant au risque de l amour Madiaspaul 1990 POLETTI Rosette et Barbara DOBBS Vivre son deuil et cro tre ditions Jouvence 1993 POLETTI Rosette et Barbara DOBBS L cher prise dire oui la vie Jouvence 1998 REVERDIN C R POLETTI G ROSSET P GONSALVES La Mort restitu e Labor et Fides Gen ve 1
8. acult s de perception et par des r actions somatiques intenses dont les larmes 2 Le d ni qui tente de prot ger la personne en gommant la r alit 3 Vient ensuite l expression des motions et des sentiments l anxi t la peur l impuissance la tristesse la col re et la culpabilit pr c dent un sentiment de lib ration et la pleine conscience de la perte o reprennent force lamentations Cette deuxi me crise de larmes pr c de l tape d acceptation 4 L tape suivante comporte l accomplissement des t ches inh rentes au deuil on peut ainsi compl ter les dialogues non termin s par des lettres ranger les photos dans des albums se d faire des objets du disparu accomplir les promesses qu on lui a faites effectuer les rites fun raires requis par les croyances ou la culture 5 La d couverte d un sens la perte La personne commence discerner quelle nouvelle connaissance d elle m me et des autres elle a acquis travers cette preuve Elle se sent plus m re elle a renouvel le sens de sa vie Il arrive fr quemment que la crise lui ait permis de discerner qui sont ses 9 vrais amis Elle a d velopp la certitude que chaque instant de vie est pr cieux etc 6 cette tape survient la possibilit d une r conciliation R conciliation avec elle m me elle admet ses propres faiblesses ses erreurs et ses limites humaines elle se soulage de sa culpabilit malsaine Elle arrive de ce fait a
9. atiques de deuil sont tr s on reuses pour la sant non seulement des personnes ayant subi une perte mais pour la sant de leurs descendants Les statistiques am ricaines ont tabli que plus de 50 des maladies somatiques pouvaient tre r f r es des deuils non termin s et que 98 des couples qui perdent un enfant divorcent dans les 7 ans s ils ne sont pas aid s Les cons quences d un deuil non termin peuvent se transmettre de g n ration en g n ration Or le deuil est un tat ressource dans lequel on se met pour faire face aux pertes On parle de travail de deuil par assimilation au travail de l accouchement Il s agit donc bien d un mouvement de la vie et comme nous savons vivre nous savons faire le deuil Les pertes qui peuvent g n rer un tat de deuil sont les suivantes les pertes d objets ou de biens le deuil est d autant plus grave que l objet tait investi de fa on affective les pertes de lieu pays maison quartier etc les pertes li es aux tapes de croissance c est ainsi qu on a pu d crire chez le nouveau n des deuils de placenta ou de cordon ombilical etc la survenue des caract res sexuels secondaires chez l adolescent s accompagne d un certain tat de deuil ne dit on pas enterrer sa vie de gar on l arriv e d un premier enfant peut tre v cue par les parents comme un certain deuil celui de leur vie deux etc les pertes de r alit s symboliques langue natio
10. de de cette personne de tel comportement Comment ressentez vous cet v nement heureux ou malheureux Comment vivez vous les choses cette situation Comment comprenez vous cela cette difficult Comment imaginez vous la suite de ce probl me De quoi avez vous peur De quoi avez vous le plus peur De quoi avez vous besoin pour faire telle chose Et quand la situation a t longuement parl e les motions exprim es on peut en venir Qu est ce que vous envisagez comme solution Qu est ce que vous pouvez faire Qu est ce que je peux faire Qu est ce que nous pouvons faire Comment puis je vous aider N h sitez pas faire parler les gens de leur pass C est leur richesse ne les en privez pas Partagez avec eux et invitez les partager les uns avec les autres On ne fait pas mal aux gens en s int ressant leurs souvenirs Ne jamais voquer le pass c est comme couper les gens d une partie d eux La vieillesse c est un temps pour le souvenir et la r conciliation avec soi m me et avec les autres Accompagnez le travail de deuil Ne donnez pas de solution ne r pondez pas aux questions auxquelles la personne a besoin de trouver ses propres r ponses Permettez lui en l coutant en la guidant par vos questions de trouver elle m me ses solutions Des patients mourants se sont r unis pour d finir ce qu ils estiment tre la charte de leurs droits La voici J ai le droit d tre tra
11. dmettre ces l ments chez la personne qui a disparu La col re int rieure s apaise elle est pr te pardonner et se pardonner si besoin 7 la suite de cette volution l tape ultime du deuil appara t qu on appelle l h ritage ou le cadeau c est ainsi que l preuve permet de discerner le vrai niveau de l attachement qu on avait l autre Il devient alors source de bienveillance dans l tre Comme on le voit il est rare que les personnes endeuill es atteignent cette tape ultime faute d tre accompagn es Pour les soignants que nous sommes il serait tr s important d apprendre accompagner des groupes de personnes endeuill es car les gens qui nous sont confi s sont tr s souvent victimes de deuils dysfonctionnels et surtout les personnes g es Les principales tapes d un groupe d accompagnement comportent 1 la constitution du groupe 2 la formulation des objectifs de chacun donc des caract ristiques des pertes qu il convient de travailler 3 le r cit de l histoire du deuil par chacun des participants 4 le d veloppement de l espoir de r soudre son deuil 5 la prise de conscience des r sistances le faire et l expression de l attachement que cela t moigne en particulier travers la tristesse 6 l acceptation et l expression de la col re comme une tape normale le renoncement progressif au ressentiment 7 l expression et la transformation des traces de culpabilit 8 le d velop
12. dopte lorsqu elle est confront e une douleur tellement insupportable ou une pulsion inacceptable qu elle ne peut la relier au reste de sa vie par un travail de pens e Un mode d emploi simple face un m canisme de d fense est d abord 1 de l identifier 2 de le respecter 3 d tablir une relation avec la personne soign e de telle sorte qu elle puisse s exprimer et qu elle puisse relier ce qui d clenche le m canisme de d fense c est dire la douleur ou la pulsion inacceptable au reste de sa vie par un travail de pens e La pens e devant passer par la parole et ou la symbolisation dessin exprim e dans la relation une autre personne Il n est pas absolument n cessaire que la personne parle de la douleur et seulement de la douleur Lorsqu on accompagne un mourant il faut se souvenir qu il est encore vivant et que la meilleure fa on de l aider est de le consid rer comme vivant cette tape de croissance qu on appelle la mort et non pas comme d j mort 2 La col re Au fur et mesure que son tat se d grade la personne s aper oit que le d ni ne sert rien elle devient alors tr s irritable Tout peut tre une occasion de se mettre en col re contre ceux qui la soignent contre le monde contre la vie contre elle m me et m me contre les objets La col re est souvent provoqu e par un sentiment d injustice Cette irritabilit t moigne d une grande anxi t Souvent la personne ne se reconna t pas e
13. ener la r alit Il existe une forme de d ni total ce qui fait que les personnes semblent tomber d accord avec ceux qui leur mentent et qui entretiennent le d ni et une forme de d ni partiel par exemple la personne sait et sent qu elle va mourir mais elle ne veut rien savoir de la nature de la pathologie en cause Le d ni existe dans de nombreuses autres circonstances Il a pour fonction de se prot ger face une r alit qu on ne peut accepter La personne qui d nie semble s accorder le temps n cessaire pour accepter une r alit v cue comme insupportable La fa on de se comporter en face de quelqu un qui d nie est de reconna tre le d ni lorsque le comportement de la personne ne para t pas adapt la gravit de son tat de respecter ce m canisme de d fense sans pour autant le cautionner d tablir une relation d aide qui permette la personne de se sentir accept e telle qu elle est Le d ni n a pas nous nerver Ce n est pas un mensonge C est un m canisme inconscient La personne n est donc pas responsable de son comportement Le risque si l on essaie de confronter le d ni est de voir la personne adopter d autres m canismes de d fense dont il lui sera beaucoup plus difficile de sortir comme par exemple la r gression le d placement la projection etc Le d ni fait par partie de ce qu on appelle des m canismes de d fense Un m canisme de d fense est un comportement inconscient qu une personne a
14. epr sentant du culte auquel elle appartient afin de proc der aux rituels religieux qui correspondent Il n est pas tr s int ressant de donner des antid presseurs car on ne fait que masquer la r alit profonde et la personne peut se sentir incomprise voire ni e Il est vident que si la 3 personne se d prime l exc s et ne dispose d aucun secours spirituel le m decin sera conduit traiter cette tape comme une d pression On peut aussi aider en encourageant la personne retrouver ce que diraient d elle des personnes qui l ont aim e ou appr ci e Jean MONBOURQUETTE conseille m me de se faire une litanie d amour lorsqu on est trop d prim par exemple en disant mon fils m aime mon mari m aime mon chien m aime la nature m aime Le grand probl me de cette p riode est la culpabilit Une autre chose peut aider si la personne veut bien se livrer cet exercice c est la r daction d un testament spirituel o en tant assist e par un soignant la personne r dige l gard de ceux qui vont lui survivre des lettres ou des textes o elle leur exprime tout ce qu elle estime avoir terminer avant de les laisser C est particuli rement utile pour les enfants survivants Il faut s engager transmettre le testament dans les conditions o la personne d sire qu il soit transmis La d licatesse veut qu on ne force jamais quelqu un ce genre de pratique et qu on reste discret l gard des proches si
15. ger avec tous les progr s que l on fait 16 Ne pas s inqui ter de retours soudains de la tristesse C est un recul temporaire pour un nouvel lan vers la sant 17 Prendre son temps pour gu rir viter les fuites dans un faux bien tre dans une hyperactivit dans la reconstruction de liens fond s sur la r action exemple retrouver imm diatement un amant ou refaire imm diatement un enfant n est pas recommand viter les tats de fatigue excessifs 18 Retrouver des ressources spirituelles les pri res de la jeunesse les lieux de m ditation etc 19 Rechercher ou retrouver une vision spirituelle ou religieuse de l au del de la vie BIBLIOGRAPHIE ALBOM Mitch La derni re le on Robert Laffont 1998 ANAES Manuel d accr ditation juillet 1998 BARBEY Mary Anna Nous tions deux coureurs de fond ditions Zo Gen ve 1985 BOUREAU Fran ois Contr ler votre douleur Petite biblioth que Payot Documents Paris 1986 BUCKMAN Robert S asseoir pour parler l art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades InterEditions 1994 DE HENNEZEL Marie La mort intime Laffont Paris 1995 DE HENNEZEL Marie L amour ultime Laffont Paris 1995 DE HENNEZEL Marie L art de mourir Pocket 2000 DE HENNEZEL Marie Nous ne nous sommes pas dit au revoir Laffont 2001 DUPEREY Anny Le voile noir Le Seuil 1992 EADIE Betty J Dans les bras de la lumi re FILLIOZAT Isabelle L intelligence du coeur Mar
16. it comme un tre humain vivant jusqu ma mort J ai le droit de garder espoir m me si les raisons de mon espoir varient 3 J ai le droit d tre soign par des gens qui peuvent m aider garder espoir m me si les raisons de mon espoir varient 4 J ai le droit d exprimer mes sentiments et mes motions ma mani re concernant l approche de ma mort 5 J ai le droit de participer aux d cisions prendre concernant les soins me donner J ai le droit de recevoir l attention de l quipe m dicale et de l infirmi re m me s il devient vident que je ne gu rirai pas J ai le droit de ne pas mourir seul J ai le droit de ne pas avoir mal J ai le droit d obtenir une r ponse honn te mes questions J ai le droit de ne pas tre tromp J ai le droit d obtenir de l aide venant de ma famille ou de mes proches afin de pouvoir accepter ma mort et ma famille et mes proches ont le droit de recevoir de l aide afin de mieux accepter ma mort 12 J ai le droit de mourir dans la paix et la dignit 13 J ai le droit de conserver mon individualit et de ne pas tre jug si mes d cisions vont l encontre des croyances de ceux qui me soignent 14 J ai le droit de discuter et partager mes exp riences religieuses et spirituelles m me si elles sont diff rentes de celles des autres 15 J ai le droit d attendre que l on respecte mon corps apr s ma mort 16 J ai le droit d tre soign par des gens capab
17. iter des moments o les motions sont fleur de peau car ce sont des moments de gr ce le plus pathog ne dans un processus de deuil est l inhibition motionnelle Pleurer en regardant une mission de 10 t l n est pas craquer Ce n est pas une faiblesse C est la chance de progresser dans le deuil s mouvoir en lisant un livre ou en voyant une sc ne triste aussi 6 Selon la situation du moment s accorder des temps de solitude pour mieux dig rer son deuil 7 Trouver une grande oreille pour tre cout un t moin bienveillant de cette p riode de la vie 8 Se dire que le pire du deuil est pass et que peu peu une vie nouvelle va commencer 9 viter de prendre de grandes d cisions fuir les personnes qui puisent notre nergie viter les situations dangereuses comme les sports violents la vitesse excessive en voiture etc 10 Toujours pr f rer un moment de d tente un bon loisir la main de quelqu un un massage aux tranquillisants ou l alcool 11 S entourer de personnes ou d tres vivants plantes animaux 12 Apprendre rendre inop rante les voix int rieures culpabilisantes en les chantant ou en les dansant 13 Se faire des litanies d amour maman m aime Paul m aime mon chien m aime le soleil m aime la nature m aime mes amis m aiment 14 Savoir que l on n oubliera pas l tre cher disparu m me si l on apprend peu peu ne plus y penser sans arr t 15 S encoura
18. la personne mourante ne veut pas remettre son testament avant sa disparition Il est assez utile de ne pas c der des illusions de bons sentiments quand une famille s est d chir e pendant 40 ans il est rare que le moment de la mort parvienne les r concilier Cela peut arriver mais bien plus souvent le mourant qui veut les rassembler va devenir l occasion de r activer les conflits Une fonction de m diation peut tre tr s utile mais encore faut il savoir la conduire et cela ne s improvise pas La deuxi me tape de la d pression survient lorsque la mort est proche La personne se retire des relations elle ne veut plus qu on la lave elle ne veut plus qu on la touche elle ne veut plus manger elle prouve une grande r pugnance bouger Elle a tendance se recroqueviller et refuser les visites La meilleure fa on de l aider est de l accepter Les mourants n ont pas besoin de manger Ils ont essentiellement besoin d tre hydrat s Les soins de confort et d hygi ne sont tr s importants et particuli rement les soins de la bouche Cependant il faut les effectuer dans la douceur et sans forcer Les toucher massages peuvent grandement aider garder un lien avec le mourant condition d tre effectu s avec grande d licatesse Si l on a constitu avant cette tape une r serve de moyens d apaisement musique ou sons ou voix que la personne aime on peut les utiliser sans les imposer toute la journ e Ces cassettes doive
19. les de compassion et de sensibilit comp tents dans leur profession qui s efforceront de comprendre mes besoins et qui sauront trouver de la satisfaction pour eux m mes dans le support qu ils m apporteront alors que je serai confront ma mort 17 J ai le droit d tre accompagn par des soignants pour qui le fait de m aider sera une opportunit de croissance N e oN O O oN Le r sum des soins qui s imposent peut tre fait l aide de la grille des 14 besoins fondamentaux de Virginia HENDERSON Il faut se souvenir que le mourant reste avant tout un vivant L intervention d aides soignantes est particuli rement d terminante pour tous les soins de confort qui durant plus longtemps que les actes techniques des infirmi res permettent une pr sence plus longue aupr s du patient D excellents ouvrages existent qui reprennent tous les l ments d un plan de soins sp cifique aux malades mourants en tenant compte de l environnement dans lequel se passent les derniers jours de la vie maison de personnes g es domicile services hospitaliers etc Aujourd hui les soins palliatifs sont fort d velopp s et je n ai pas l intention de r sumer un dipl me universitaire en une heure R sumons pour souligner que la premi re des priorit s est d tablir une relation de v rit avec le patient et ses proches La deuxi me priorit est de g rer les probl mes ventuels de douleur Le sch ma sur la douleur totale
20. lle m me Elle s en veut d envoyer promener ceux qui tentent de lui faire du bien C est une tape p nible supporter pour les soignants pour les proches et pour le soign Mais il faut se souvenir que pouvoir se mettre en col re est un signe de vitalit Si la col re ne peut s exprimer la personne la retourne contre elle elle se blesse elle s aggrave elle peut d velopper une grande anxi t sous forme de culpabilit et ou de passivit cette tape la meilleure fa on d aider est de reconna tre que les choses sont difficiles qu il est bien compr hensible qu on perde patience r affirmer que les soignants sont l pour aider et pour comprendre et non pour juger Il faut aussi le d montrer par des actes concrets Il faut se pr occuper de tous les l ments de confort qui peuvent att nuer l irritabilit la douleur l immobilit les probl mes d alimentation et d limination les odeurs les probl mes d hygi ne et particuli rement l hygi ne de la bouche l incompr hension de l environnement l loignement des amis et des proches les diff rentes d marches administratives la remise en cause in vitable du sens de la vie etc aggravent l irritabilit On peut en arriver ce que l OMS d crit comme le syndrome de douleur totale 3 Le marchandage cette p riode la personne est assez puis e et peu peu elle renonce son agressivit Elle essaie de trouver un compromis avec ceux dont elle estime q
21. nalit honneur confiance projets id aux croyances foi La trahison la perte d une id ologie la perte de la libert la perte de la foi engendrent un tat de deuil les pertes li es aux fid lit s ancestrales changer de classe sociale tre incapable de reprendre un patrimoine etc les pertes de projets ou les pertes li es l investissement professionnel le ch mage la mise la retraite etc et m me curieusement une promotion les pertes de parties de soi et d apparence de soi devenir ob se perdre la vue perdre un membre perdre sa force physique les pertes d animaux les pertes de g n rativit se d couvrir st rile ne plus pouvoir faire d enfant perdre son inspiration et sa cr ativit voir son oeuvre d truite ne pas pouvoir transmettre ce qu on sait ou ce qu on a fait les pertes de ma trise de r le les pertes li es la violence subie les pertes li es aux maladies et au vieillissement les pertes partielles de personnes la personne reste vivante mais elle nous quitte c est le cas du divorce devient inaccessible du fait d une maladie perd la raison se f che trahit les pertes partielles en ce qui concerne les enfants l enfant na t avec une malformation ou est victime d un grave accident qui le laisse invalide l enfant se drogue l enfant choue scolairement l enfant tombe 8 malade psychiquement l enfant est victime d une maladie somatique grave etc
22. nt tre personnalis es il ne s agit pas d installer un poste de radio c t de la personne mourante ou de diffuser toute la journ e un bruit de fond Les personnes en phase terminale ont besoin de pr sence dans le calme le silence et la tranquillit La priorit est alors d aider les proches qui doivent accepter de l cher prise de donner l autorisation au mourant de les quitter 5 L acceptation Lorsque l accompagnement s est bien pass la personne mourante peut arriver un stade qu lisabeth K BLER ROSS a intitul l acceptation Cette tape d pend beaucoup des vivants qui entourent le mourant C est une tape pr agonique Blandine BETH d crit que la personne en phase terminale peut avoir des hallucinations o elle voit ses anc tres d c d s venir la chercher Si c est une personne qui croit elle peut voir des saints ou des anges Ces hallucinations n ont rien de pathog ne elles n inqui tent pas la personne mourante elles sont plut t apaisantes pour elle Cependant il arrive qu elles inqui tent le personnel soignant qui ne sait pas que ce ph nom ne peut exister Craignant d apeurer l quipe de soins la personne mourante a quelques fois de la difficult en parler Or cela lui fait du bien de pouvoir assurer les vivants qu elle est attendue dans un autre monde La plupart des mourants lorsqu ils sont entour s de gens qui ne craignent pas de les accompagner sont tr s pr venants pour ceux qui restent
23. pement d un plan de soin pour soi en tant qu endeuill voir plus loin 9 le red ploiement de la carte des alliances cf exercice sur la carte des alliances le r ajustement des relations humaines 10 le r glement des affaires non termin es 11 la d couverte d un sens l preuve 12 la r conciliation avec soi l autre et l univers et l acceptation de l h ritage Ces th mes sont traiter avec les autres personnes selon un rythme qui convient chacun Je vous recommande le petit livre de Jean MONBOURQUETTE qui explique comment pratiquer l aide aux endeuill s Exemple d un plan de soin pour soi en tant qu endeuill Faire le deuil demande beaucoup d nergie C est pourquoi pendant une certaine p riode la personne endeuill e souffre d un stress s rieux Elle doit apprendre prendre soin d elle m me pour se donner toutes les chances de r ussir son travail de deuil Voici quelques conseils 1 Bien s alimenter et prendre le plus de sommeil possible 2 R gler les probl mes d insomnie de pr f rence par des m thodes naturelles massages acupuncture relaxation etc 3 Prendre des vacances temporaires du deuil en acceptant de se donner des loisirs et des moments de d tente de mani re tre plus en forme pour poursuivre son deuil 4 Suivre le plus possible sa routine quotidienne Ce n est pas le moment de tout changer alterner les moments d activit et les moments de d tente 5 Prof
24. rer des femmes qui se sont unies un conjoint repr sentant leur fr re disparu ou qui projettent sur leur enfant l ombre du fr re ou de la soeur disparu e Cela entra ne beaucoup de probl mes dans le couple et des troubles tr s importants chez les enfants les pertes d adultes sont du m me ordre que celles que j ai r pertori es pour les enfants Les plus graves restent les disparitions les meurtres les suicides puis les maladies et la mort de vieillesse sans oublier la d ch ance par exemple l alcoolisation d un conjoint Vous pouvez rajouter une multitude de pertes que j ai pu oublier le deuil tant je le rappelle l tat ressource dans lequel on se met pour faire face aux pertes Les tats de deuil normaux dans le cas d une perte grave comme celle d un emploi ou d une personne demandent pour se r soudre entre 6 mois et 2 ans condition que la personne accepte de se faire aider En effet comme il s agit d une rupture de liens ce n est que dans la reconstruction de liens que l endeuill va pouvoir progresser Les endeuill s traversent diff rentes tapes qui ressemblent aux tapes du mourir mais qui ne sont pas du m me ordre car il s agit l de r investir progressivement la vie et non de dispara tre Jean MONBOURQUETTE qui est un grand sp cialiste de l accompagnement des personnes endeuill es parle de 7 tapes 1 Le choc qui se caract rise par une paralysie de l motivit par une diminution des f
25. ser des solutions Pourquoi ne pas aller t amuser avec les autres 5 Donner une le on fournir des faits L essence co te cher 6 Juger critiquer bl mer Vous tes paresseux 7 F liciter passer de la pommade Vous si dynamique d habitude 8 Ridiculiser donner des sobriquets Vous devriez avoir honte 9 Interpr ter analyser Vous tes simplement jalouse de cette femme 10 Rassurer sympathiser Ce n est rien a passera 11 Enqu ter questionner Pourquoi avez vous fait une chose pareille 12 luder faire diversion traiter la l g re Regardez comme il fait beau Interventions facilitant l expression des motions et la r solution du probl me de la personne 5 Refl ter le v cu de la personne C est dur pour vous de C est difficile Je vois que vous tes triste a ne va pas trop bien aujourd hui J imagine que Je comprends que vous devez souffrir de Vous tes triste en col re inquiet Vous vous sentez triste de ne plus voir votre maison Vous aimez la musique les oiseaux les animaux Posez des questions ouvertes Qu est ce qui se passe Qu est ce qui se passe pour vous quand je Qu avez vous ressenti quand Qu avez vous pens quand Qu est ce qui vous rend le plus triste en col re quand cette motion est manifeste Qu est ce qui vous manque le plus Qu est ce qui vous pr occupe le plus Qu est ce que vous pensez de l attitu
26. u ses descendants Le marchandage peut tre mal compris par les proches et par les quipes de soins car il est peu rep rable et prend des formes multiples Quelques fois on croit que la personne tente de manipuler il n en est rien 4 La d pression L tat du patient s aggravant il rentre dans une tape de d pression qui comporte deux temps 1 l adieu la vie 2 la pr paration la mort La premi re tape de la d pression s organise autour de l adieu la vie qui se manifeste par des regrets La personne voit souvent son pass avec de l amertume Elle a du mal voir ce qu elle a pu tre ou faire de positif Elle rumine sur tout ce qu elle n a pas r ussi et ce qu elle n a pas eu le temps de r aliser elle ressasse les vieux conflits les ruptures les checs et plus particuli rement les checs relationnels Elle se sent fautive et a tendance s auto accuser Pour l aider les soignants doivent comprendre que c est une tape qui correspond la recherche d un sens la vie Surtout lorsque les personnes n ont jamais r fl chi au sens de leur vie avant d arriver sa derni re tape Une des fa ons d aider est d couter sans juger et sans essayer de consoler bon march La personne a surtout besoin de quelqu un qui assure la fonction t moin Si la personne adh re un syst me de croyances qui comporte des d marches de pardon et de r conciliation il est int ressant de l encourager rencontrer le r
27. u ils ont un pouvoir sur sa mort et sur sa vie Ce peut tre des personnes ou des entit s abstraites comme le temps le m rite personnel la vertu la droiture de la vie le destin etc La personne se comporte alors comme si elle tentait de faire valoir qu elle m ritait un sursis elle s efforce diff rentes pratiques pour m riter ce sursis ce qui a fait dire qu elle marchandait avec la vie Par exemple elle peut tre tent e de donner tous ses biens la recherche sur le cancer l espoir sous jacent tant que ayant fait ce sacrifice elle m rite d tre sauv e Ou bien elle s efforce de suivre tr s scrupuleusement ses traitements au point qu elle est en col re contre l Infirmi re qui arrive 2 minutes en retard pour poser une perfusion Le march que la personne a pass secr tement entre elle et la puissance sup rieure qui d cide de la vie ou de la mort tant qu en s effor ant d tre tr s scrupuleuse dans les traitements elle va viter de mourir Ou bien elle se dit je ne peux pas mourir avant le mariage de son fils la communion de son petit fils qui ont lieu 6 mois apr s ce qui est irr aliste par rapport l tat de sant pr sent ou bien m me le r sultat du tierc pour certains Cette p riode est une p riode de grande vuln rabilit pour la personne Elle requiert de la part des soignants une attitude de discernement et de conseil afin d viter des d cisions qui porteront tort la personne o
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