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1. Printemps 2009 Num ro 2 d Dans ce num ro d couvrez y La cr ativit comme outil d accomplissement Un portrait pid miologique des TED chez les enfants du Qu bec Un petit manuel de survie pour les parents L histoire de moi y Notre dossier sur l emploi Et d autres articles passionnants L Express est une publication destin e aux membres de la F d ration qu b quoise de l autisme et des autres troubles envahissants du d veloppement de m me qu aux personnes int ress es l autisme et aux autres troubles envahissants du d veloppement TED Responsables Ginette C t et Jo Ann Lauzon quipe ditoriale Lucille Bargiel Ginette C t Jo Ann Lauzon Chantal St Amand Collaboration Lucille Bargiel Brigitte B dard Ginette Belleville Line Brabant Gilles Cloutier Ginette C t Isabelle Dallaire Doris Dub Hubert Gascon Julie H roux de S ve Brigitte Harrisson Huguette Lagac Lucie Latour Jo Ann Lauzon Manon Noiseux Martin Pr vost Chantal St Amand et Lise St Charles Graphisme Le Pica R vision linguistique Suzanne Corbeil Tirage 4 000 exemplaires ISBN 978 2 922933 06 2 Toute reproduction est autoris e avec mention de la source F d ration qu b coise de l autisme et des autres troubles envahissants du d veloppement FQATED 65 rue du Castelnau ouest bureau 104 Montr al Qu bec H2R 2W3 Jo Ann Lauzon directrice g
2. 34 L Express printemps 2009 Le retard est g n ralement caus par la pluie L eau et le froid sont les plus grands ennemis du marcheur Un jour o il quitte Matane en compagnie d un ami il pleut tr s fort et le thermom tre indique seulement huit degr s Celsius Une trentaine de kilom tres sont pr vus l horaire ce jour l et une journ e de retard due une erreur de trajet est d j accumul e sur l itin raire Malgr cela compl tement tremp s frigorifi s clabouss s au passage par les voitures ils d cident de s arr ter Saint Ulric mi chemin de leur objectif de la journ e Craignant l hypothermie ils passent le reste de la journ e au chaud sous les couvertures couter les lections la t l vision et ses al as St phane n a pas eu le temps de s entra ner avant son d part Jeune et en forme il est surpris de la facilit avec laquelle il parcourt les c tes de la Gasp sie et de Charlevoix 11 est cependant plus prouvant physiquement de devoir marcher sur les longues routes planes des Basses Terres du Saint Laurent car les articulations souffrent apr s quelques heures r p ter sans cesse le m me mouvement Bien s r lors des premiers jours son corps doit s adapter Chaque jour un muscle un tendon ou une partie du pied est douloureux La p riode d adaptation dure une dizaine de jours apr s lesquels seules les articulations indiquent qu il est temps de terminer la journ e
3. En ce qui concerne l quipement il se procure une paire de chaussures de marche ordinaire un mois avant le d part histoire qu elles prennent la forme de ses pieds Elle fera tout le voyage De plus des bas sp ciaux deux paisseurs r duisent le frottement et vitent la formation d ampoule Il se munit aussi d un cellulaire pour pouvoir contacter quelqu un en cas de n cessit 1l arrive toutefois qu il ne puisse pas capter le signal comme ce fut le cas durant sept jours cons cutifs en Gasp sie 11 ne peut alors compter que sur lui m me en cas d urgence parfois quelques heures de marche du village le plus pr s Les rencontres St phane transporte son quipement de camping et de la nourriture pour quelques repas Certains jours il fait du camping en bordure de la route mais parfois il croise des gens qui l invitent manger et dormir leur maison Beaucoup de personnes remarquables dira t il comme cette famille Cap Chat qui l a accueilli pendant deux jours et l a aid pour les cueillettes de fonds Les conditions varient selon les r gions plus souvent seul en Gasp sie ailleurs il trouve r guli rement de gentils samaritains pour l h berger Qu bec un souper est organis avec quatre jeunes Asperger qui l ont beaucoup touch Il a t impressionn par leur aisance parler de leur situation et des probl mes qu ils rencontraient Longueuil il rencontre quelques enfants autistes accomp
4. Centre de services en d ficience intellectuelle de la Mauricie et du Centre du Qu bec CSDI MCQ est d sign lt Institut universitaire Le ministre de la Sant et des Services sociaux confirme ainsi que l tablissement 22 r pond aux crit res d terminant une telle d signation dans le r seau social L Express printemps 2009 Un centre de r adaptation d sign institut universitaire Par Gilles Cloutier reconna t la client le en d ficience intellectuelle et la client le en troubles enva n ous pr sentons ici les principaux aspects reli s cette d cision Cette d signation hissants du d veloppement le droit l aide n cessaire pour le d veloppement d une expertise qui leur soit sp cifique afin de r pondre leurs besoins par le support d activit s de recherche et d valuation reli es son secteur de pointe Quelques rappels importants e Le 12 avril 2005 le rapport du comit sur l organisation universitaire des services sociaux non ait dans sa 12 recom mandation le Comit consid re prioritaire l implantation d une mission universitaire dans le domaine de la d fi cience intellectuelle et des troubles envahissants du d veloppement page 46 e En mars 2008 le comit d valuation du Fonds qu b cois de la recherche sur la soci t et la culture FQRSC accorde la demande de financement une cote de qualit excellente da
5. d information de r f rence et de promotion des droits men es par la F d ration et qui sont possibles gr ce la collaboration de nombreux partenaires DISPONIBLES LA F D Pour obtenir un exemplaire Faites nous parvenir votre demande incluant les informations suivantes Client organisme Contact personne ressource Adresse ville et code postal pour la facturation et la r ception si diff rente T l phone T l copieur Produits et quantit Joindre un ch que l ordre de la FQATED et poster FQATED 65 rue de Castelnau Ouest local 104 Montr al Qu bec H2R 2W3 T l phone 514 270 7386 T l copieur 514 270 9261 Courriel secretariatfqa contact net D s la r ception de votre paiement nous vous ferons parvenir votre documentation et votre re u Sur demande nous pouvons vous transmettre une facture officielle par t l copieur ou par la poste Les guides DISTRIBU S PAR LA FQATED Guide pour les animateurs Camp de jour et de r pit sp cialis en troubles envahissants du d veloppement Le Guide des animateurs a pour objectif d outiller les animateurs afin qu ils s acquittent le mieux possible de leurs responsabilit s 11 a t con u avec la participation des associations r gionales qui offrent des programmes de loisirs On y retrouve de l information sur e L autisme et les autres TED e Le r le de l animateur e
6. inexplicable entre ces dons et leurs videntes incapacit s Solitude de leurs parents face au reste du monde merveillement et d tresse la fois Incompr hension et qu te Leurs parents comme des remparts dress s Pour leur permettre de s panouir en d pit de tout et de tous En d pit de leur diff rence et des difficult s Et avec cette force qui t anime x N kis Q N En d pit de la m connaissance En d pit de l absence d coles ou de programmes A En d pit des id es re ues de la psychiatrie En d pit de l isolement et de la peine Avec une d termination peu commune Ces parents dont on a tant exig Ont bien souvent t les piliers des associations Pour permettre qu on reconnaisse ces autistes ces artistes Et qu on leur fasse enfin une place En les accueillant avec leur diff rence C tait il y a 20 ans Voici poindre la cuv e d aujourd hui Et le plaisir d applaudir ceux d entre eux qui peuvent enfin Avec leurs crayons avec la musique ou leur voix Prendre leur place comme artistes et comme autistes CHRONIQUE ACTUALIT volution de la perception de l autisme De pathologie infantile reconnaissance d une autre lecture du monde Par Lise St Charles existence m me du concept trouble envahissant du d veloppement fut longtemps ignor e D abord consid r comme une pathologie infantile schizophr nique l autisme se d finit maintenant comme une struct
7. Huard FQATED assumer Certaines coles imposent un conformisme que T on peut retrouver dans notre soci t Pour une personne Asperger cela devient plus compliqu car notre fa on de penser est vraiment non conventionnelle Tu as s rement des questions de la part des parents pr occup s par le ph nom ne d intimidation Oui et malheureusement je n ai pas toujours les r ponses Les autorit s scolaires devraient vraiment faire un effort pour que cela cesse Par exemple en mettant plus de sur veillance et en offrant plus d activit s aux jeunes L oisivet est la m re de tous les vices Et comme je l ai dit plus haut il faut aussi offrir des programmes diversifi s de sensibilisation Je sais que tu as vu le film BenX qui parlait justement d intimidation et de cyber intimidation envers un adolescent Asperger Est ce que tu l as aim Ah Oui Je lai vu deux fois en salle Ce film est tr s bien fait 11 cherchait exorciser la situation des personnes TED Je n ai pas pu dormir de la nuit apr s a m a beaucoup touch car cela me rappelle mon enfance Vois tu une am lioration dans notre soci t dans l accep tation des personnes Asperger Oui Je constate qu il y a une plus grande sensibilit chaque conf rence je demande mon auditoire s ils connaissent une personne Asperger ou le syndrome d Asperger et chaque fois le nombre de mains lev es augmente Aspires tu donner des conf
8. cialis s En ce moment les centres de r adaptation valuent la possibilit de composer avec des fondations priv es Si le gouvernement par l entremise de l Agence de la sant et des services sociaux accepte cette nouvelle ouverture il devra adapter son financement en cons quence Pour l instant ce sont les L Express printemps 2009 34 fondations qui ont l obligation d acheter la maison d en d frayer toutes les d penses et de voir l embauche du personnel Les montants accord s ne suffisent pas pour offrir des services ad quats permettant d atteindre les r sultats escompt s De plus le nombre de personnes en attente d une place d h bergement est tr s lev Trouver de l argent Mettre sur pied une r sidence sp cialis e pour les personnes autistes y cr er un climat positif constructif et chaleureux n cessite de trouver les moyens de recueillir la somme n cessaire l achat de la maison Pour y arriver avec quelques autres personnes sensibilis es la cause des personnes autistes nous avons form un conseil d administration fait les d marches pour nous incorporer et par la suite devenir un organisme de bienfai sance Ainsi il nous devenait possible d aborder les donateurs Au d part nous r vions de rencontrer une personne riche et g n reuse qui nous offrirait une maison ou encore une communaut religieuse qui nous c derait un terrain ou une aile d un couvent Mais le mo
9. jatte grand bol un petit dessin c t des paragraphes pour illus trer l histoire et la fin de la lecture on se pose des questions afin d approfondir sa compr hension du texte e Quand le temps de l histoire arrive le soir c est parfois au tour de Julien d en inventer une avec des mots choisis au hasard par exemple dragon fourchette et Samuel Cela stimule son imagination Ce qui aide pour comprendre les motions e Il a un outil qui lui rappelle qu avec les amis tout le monde doit tre content Exemple Julien Vincent Si un des visages change et que l ami n est plus content Julien a comme consigne d aller le dire un adulte Il a une feuille montrant plusieurs visages exprimant des motions diff rentes on s en sert pour identifier ce qu on vit et quel degr Par exemple tu es un peu f ch ou tr s f ch Plus tard nous modulerons l intensit des motions Je me sers souvent des films pour aider Julien reconna tre ce que vivent les personnages faire des liens entre les situations et des inf rences Pourquoi Volt est il triste O va Ratatouille Penses tu que Shrek serait content d avoir du bain moussant la rose pour No l Depuis deux mois Julien pose des questions sur ce qui le distingue de ses amis La discussion est amorc e et nous parlons de sa diff rence lui car comme vous le savez nous sommes tous diff rents Nous parlons de
10. l implication des parents dans un projet d h bergement n est pas toujours bien accueillie Espoir Mais enfin apr s de tr s nombreuses d marches notre fondation a t accueillie positivement par un centre de r adaptation Celui ci accepte de s impliquer avec un organisme sans but lucratif qui est g r par un conseil d administration o si gent des parents Notre projet vient de franchir une tape importante Ce partenariat enfin acquis nous pouvons maintenant mettre toute notre nergie la recherche de finan cement Dure r alit l entr e dans l adolescence d un enfant s v rement handicap la m re et le p re s interrogent beaucoup quant son avenir Que lui arrivera t il lorsque nous ne serons plus l Quelle situation angoissante Quand rien dans notre vie n est conforme la normalit et que chaque d marche chaque action chaque communication pour tenter de faire comprendre notre puisement nos besoins nos attentes pour l avenir porte son poids d incompr hension et de frustrations Les parents d pendent des organismes publics lorsqu il s agit de faire la demande d une r sidence qui tiendra compte de l avenir et du bonheur de leur enfant Si vous n tes pas un cas d urgence sociale et que vous d sirez avoir votre mot dire dans le choix et la qualit de la r sidence o votre enfant sera h berg vous avez de longues ann es attendre Nous souhaitons que no
11. la F d ration qu b coise de l autisme et des autres troubles envahissants du d veloppement tre achet es en librairie ou encore d nich es sur les diff rents sites Internet Bonne lecture Au clair de la Louna Par Kochka ditions Thierry Magnier Paris 2006 93 p Michka et sa cousine Louna ont le m me ge Ce n est pas la distance qui les s pare mais la diff rence Louna est autiste Il faudra du temps Michka pour accepter de refaire un bout de route avec Louna tant t si proche et tant t si lointaine veil l autisme Portrait d une famille atypique Par Nancy Aubut Impact ditions 2008 64 p Un dimanche de grasse matin e mon amoureux me r veille en chuchotant Nancy tu entends De la chambre des enfants nous parviennent les chos d une dispute Pour une rare fois Fiston entre vraiment en contact avec sa s ur Nous nous regardons aux anges berc s par cette douce musique pour dire l unisson Les enfants se chicanent la fois source d inspiration et d apprentissage l autisme est ici pr sent par le biais de peintures de po mes et de r cits de vie empreints d humour et de tendresse D pistage valuation et diagnostic des troubles du spectre de l autisme chez les enfants en bas ge Guide des pratiques exemplaires canadiennes Fondation Miriam Montr al 2008 95 p Guide labor partir de recherches empiriques et d un consensus d experts dans le but d ass
12. n rale fqa contact net Consultez notre site Web Wwww autisme qc ca Sommaire 03 Mot de la pr sidente ditorial 04 J existel Un message des adultes autistes Dossier Les adultes au travail O6 l emploi une premi re qu b coise 08 Entrevue Georges Huard un conf rencier tr s recherch 11 Un emploi sa mesure pour Jonathan T moignages 12 Vous connaissez L histoire de moi 14 Petit manuel de survie pour les parents 16 Comprendre les signes un d fi long terme 18 Tis ont 20 ans ils sont artistes Chroniques actualit 19 volution de la perception de l autisme 22 Un centre de r adaptation d sign institut universitaire 24 FQOCRDITED des services en mouvement vers des standards de qualit 26 MSSS afin de mieux faire ensemble Plan d acc s Portraits de situation 28 Portrait pid miologique des TED En action 31 L autisme frappe notre porte Faisons lui une maison 33 Marcher le Qu bec pour l autisme 35 Cr ation d un certificat en TED 38 La cr ativit Outil d accomplissement MOT DE LA PR SIDENTE La parole aux parents et aux adultes TED Par Ginette C t Passion courage t nacit cr ativit d brouillardise voil ce que vous d couvrirez la lecture de L Express 2009 Vous serez mus par les t moignages de parents qui ont pris les choses en main pour donner au suivant Petit manuel de survie propose des trucs po
13. printemps 2009 Petit manuel de survie pour les parents Par Isabelle Dallaire epuis sa naissance Julien a toujours t un enfant difficile Il a maintenant 9 ans Nous avons d cid de le faire valuer l ge de 7 ans car il avait beaucoup de conflits avec son fr re et ce malgr les nombreuses cons quences De plus un soir alors que nous tions tous les deux dans mon lit discuter doucement Julien m a dit Maman moi mon cerveau est fou il est handicap Mon coeur s est bris et mon conjoint et moi avons d cid d entreprendre les proc dures d valuation Le diagnostic a chang totalement notre compr hension et nos m thodes d inter vention avec lui En ce moment Julien est dans une classe r guli re de 4 ann e et b n ficie d aide 25 heures par semaine car il partage une accompagnatrice avec un autre enfant TED C est un petit gar on joyeux qui aime nous faire rire il est intelligent et curieux Ses int r ts sont vari s il aime entre autres l informatique les jeux lectroniques la construction de robots les checs faire la cuisine le ski alpin le hockey cosom le kayac et la natation Ceux qui ne savent pas qu il est dans le spectre de l autisme me diront qu il est g n dans la lune et sensible Il est bilingue car la maison nous parlons deux langues le fran ais et l anglais 11 a deux fr res et une soeur En tenant compte de son ge il a toujo
14. t la question du manque d imagination et son influence sur les autres sph res de d veloppement C est ainsi que j ai eu l intuition que les arts pourraient s av rer une avenue int ressante pour pallier cette carence L imaginaire se situant dans l h misph re droit du cerveau pourquoi favoriser seulement l h misph re gauche L intelligence devrait tre stimul e dans les deux h misph res De fait les enfants neurotypiques duqu s dans un environnement privil giant la cr ativit d veloppent davantage leur intellect et leur socialisation diagnostiqu e autiste Georges Huard est un conf rencier Asperger Jim Sinclair est un autiste belge et auteur de plusieurs articles et livres sur l autisme Donna Williams est une auteure australienne de best seller et artiste pluridisciplinaire Personnes TED ici l emploi du terme personnes TED inclue aussi les personnes autistes La musique elle aussi se situe dans l h misph re droit Sa pratique en groupe devrait donc permettre d enrichir la communication particuli rement par le plaisir de faire ensemble La musique tout comme les arts visuels devrait favoriser l panouissement de l imagination Les percussions furent choisies pour les mouvements en alternance des bras et des mains qui favorisent le transfert des informations d un h misph re du cerveau l autre Au niveau des arts visuels une v ritable d marche artistique fut privil gi e Afin
15. 11 faut dire que mon but premier tait de lui faire prendre conscience de qui il tait comme personne et comme personne ayant une particularit un trouble envahissant du d veloppement Essayer de voir en quoi un TED est une autre particularit de sa personne et qu il n est pas seul avoir un TED Son malheur est de vivre dans un monde qui compos en grande majorit de non TED En cons quence il est unique et pr cieux comme il est mais il devra s adapter ce monde de non autistes en majorit Il est je crois important de pr ciser que pour qu il puisse int grer ces tr s importantes informations sur lui m me je n ai pas pris quelques heures d affil e lui faire remplir le document Je prenais quelques minutes par jour 2 ou 3 jours par semaine quand a lui tentait pour remplir le document avec lui Parfois on revenait sur ce qu on avait d j crit avant de continuer et au fil des mois on y a ajout des photos et des notes par exemple avant il connaissait plusieurs marques d autos aujourd hui il est capable de dire quel jour de la semaine tait le 24 novembre 2006 a nous a pris quelques mois remplir le document en entier 1 Vous pouvez facilement trouver le document sur internet en cherchant Histoire de moi Lucie Latour Le ton employ pour la r daction de L Histoire de moi a t tr s influenc par l apport unique de Brigitte Harrisson du D Mottron et de St phane Nantel non se
16. Les principales approches ducatives e La s curit e Des informations suppl mentaires e Des r f rences et une bibliographie Parent et association r gionale en autisme 4 Organisme membre de la FQATED 6 Autre personne ou organisme 8 Ajouter les frais d envoi par la poste 2 Guide parental des approches et traitements pour l autisme et TED Par Francine Reynaud Une nouvelle dition r vis e du Guide parental des approches et traitements pour l autisme et TED est maintenant disponible T MOIGNAGE d un parent ce guide se veut un outil d information qui num re les diff rentes approches qui touchent de pr s ou de loin le traitement m tabolique des enfants qui pr sentent un TED Co t 15 plus frais d envoi de 2 50 17 50 Guide pratique des aliments et des suppl ments en autisme et troubles envahissants du d veloppement Par Francine Reynaud Ce guide est un recueil d informations concernant la nutrition et son importance en autisme et en TED L auteure un parent ne pr tend pas donner des conseils nutritionnels puisqu elle n a pas les qualifications d une di t ticienne Ce guide se veut un outil pratique Co t 15 plus les frais d envoi de 3 18 L Express printemps 2009 43 2 S y l intention des parents un guide pour leurs premi res d marches Guide d intervention Le syndrome d Asperger et le milieu scolaire L auteure M Brigitte H
17. a jamais fait reculer quelqu un C est apr s coup que je me suis rendu compte combien a m avait fait du bien de comprendre un peu plus mon fils et combien surtout a m avait permis de faire la paix avec sa diff rence J ai vu un merveilleux film intitul Le 8 Jour avec Daniel Auteuil o il est dit que la diff rence fait peur et c est bien vrai J ai eu peur de la diff rence de mon fils C est d mon ignorance encore l mais je m efforce tant bien que mal d en repousser les limites Pourtant c est cette m me diff rence qui m a toujours pouss e sortir de mon petit point de vue me d centrer de mon petit nombril Comme cet enfant m a ouverte au monde Tout est dans l attitude on peut brailler toute sa vie regretter bien des choses et passer c t de l essentiel Cet enfant m aura r enlign e sur l essentiel croire qu il n y a rien pour rien que tout sert tiens je me mets r p ter les mots de mon p re Si on ne fait pas partie du probl me il faut faire partie de la solution Il y a quelques ann es de cela j ai eu la chance inou e d tre paul e par des b n voles qui m ont aid e stimuler Beno t Sans eux jamais je n aurais pu l encourager d velopper tout ce potentiel qui dormait en lui 11 faut comprendre pour agir J ai beaucoup cherch comprendre et j ai eu beaucoup d aide de ma pr cieuse Jacinthe Audet de Lucie Jean Yves St phane Brigitte
18. complet Actuellement au Qu bec peu de services sont disponibles pour les adultes et la tr s grande majorit de ceux qui sont en place est calqu e sur les services offerts en d ficience intellectuelle Le mode de fonctionnement et de d veloppement des adultes autistes est unique et ne correspond pas celui de la d ficience intellectuelle ni celui de la population en g n ral Chez la personne autiste m me si le d veloppement se fait diff remment partir de l enfance m me s il est souvent incomplet l ge adulte il n en reste pas moins qu il se poursuit tout au long de sa vie Le portrait actuel n est pas tr s reluisant Une grande majorit d adultes TED la fin de la scolarisation se retrouvent isol s sont sujets des d pressions r p tition des troubles de comportement M me si certains ont une formation acad mique avanc e tr s peu r ussissent trouver un emploi et en l absence d une aide appropri e le conserver Confin s la pauvret ces adultes ont une pi tre qualit de vie sont incompris et n ont pas d activit s valorisantes lls habitent chez leurs parents sans soutien ni pour eux ni pour ces derniers Les particularit s qui les caract risent font que les adultes autistes ont besoin de soutien et de services individualis s et distinctifs avec des approches tant sociales que pratiques dispens s par des intervenants capables de comprendre leur mode de fonctionne
19. coordination affective comme tant un trouble de l intersubjectivit chez les autistes 1996 au Qu bec le minist re de la Sant et des Services sociaux MSSS pr pare un document pour planifier et orienter les services au Qu bec qui servira de base au premier plan d action gouvernemental Un geste porteur d avenir lanc en 2003 1997 Mary Sue Williamson et Marie E Anzalone orientent leurs travaux vers une hypoth se de probl me de traitement sen soriel De 1980 2000 c est la p riode d explora tion des approches Plusieurs formations deviennent accessibles pour les professionnels et pour les parents LOVAAS TEACCH ABA PECS approches sensorielles sc narios sociaux et bien d autres C est la recherche de strat gies permettant de mieux com prendre et de faire progresser la personne autiste Au Canada suivant le courant des neuros ciences le D Laurent Mottron Qu bec et le D Peter Szatmari Ontario d finissent le TED comme un trouble neurod veloppe mental caract ris par une atteinte qualitative simultan e et pr coce du d veloppement de l interaction sociale de la communication et de la pr sence des comportements r p titifs et des int r ts restreints On voit aussi de plus en plus la sp cificit du TED comme tant distincte de la d ficience intellectuelle Aux tats Unis c est aussi ce courant qui fait na tre la th orie de la sous connectivit de Nancy Minshe
20. de 2006 r serve galement une place aux personnes TED ce qui leur permet de mieux d finir leurs besoins en tant qu adultes Les gens se mobilisent et commencent reconna tre la sp cificit de l intervention en TED La F d ration qu b coise de l autisme et des autres troubles envahissants du d ve loppement FQATED pr cise sa mission les parents de jeunes enfants se regroupent pour intenter un recours collectif afin d obtenir des services de stimulation intensive De plus l quipe du D Guy A Rouleau du CHUM d marre un groupe de recherche en g n tique sur les TED propos de l auteure Lise St Charles Sp cialiste en activit s cliniques TED et consultante Quelques constats Ann es 70 Ce sont les parents par l interm diaire des organismes communautaires qui mettront leurs nergies faire avancer la cause de l autisme faire reconna tre le potentiel de leurs enfants et promouvoir le besoin de services qui r pondent leurs besoins 1990 2 000 P riode d exploration Diff rentes approches et programmes sont mis l essai 2000 Un groupe de parents de jeunes enfants r clament des services pour leurs enfants porte parole des enfants et aucun porte parole pour les adultes Les adultes TED par d finition ne peuvent pas faire de demande de services et ont donc acc s peu de services pour le moment 2003 Le t moignage des adultes permet une description de l
21. de v rifier mes hypoth ses j ai entrepris de mettre en place ces activit s peinture d abord puis musique Les r sultats furent assez spectaculaires d s le d but faisant d couvrir des possibilit s jusque l inexploit es et inesp r es Un programme et une approche bas s sur les arts furent con us afin d aider les adultes TED poursuivre leur volution Un groupe de six personnes fut en mesure d entreprendre ce cheminement qui devait les amener se d finir en tant qu tres artistiques et cr atifs la cr ativit qui disent quoi faire puisant sa source dans l imaginaire Je ne visais pas moins que la qualit de vie et l inclusion sociale mais des ateliers Plus d intervenants ou de parents ou qui font leur place Les participants angoiss s par leur difficult o tous travaillent ensemble comprendre un monde neurotypique et y vivre et s entraident pour r aliser ont d velopp une relation de confiance avec les intervenants partir de l ils ont pu optimiser la fois leur sens de la communication leur d un artiste accompli socialisation leur imagination ainsi que leur estime de soi la confiance en leurs capacit s et la fiert de leurs accomplissements et r alisations ambiance agr able sereine Ces personnes tiquet es autistes sont devenues des artistes concr tisant ainsi les r ves les plus fous allant m me au del de toutes les esp rances en d montrant un talent i
22. e I int gre son offre de services sp ciali s s sept pratiques de pointe reconnues mises au point selon une approche interdisciplinaire et gr ce la recherche Deux d entre elles touchent particuli rement les personnes qui pr sentent un TED l valuation et l intervention en milieu naturel aupr s des enfants pr sentant un trouble envahissant du d veloppement l valuation l intervention et l assistance aupr s des personnes ayant des troubles graves du comportement e I poss de un contrat d affiliation avec l Universit du Qu bec Trois Rivi res depuis 2000 11 a accueilli 110 stagiaires de 12 disciplines diff rentes provenant de 11 universit s entre avril 2004 et mars 2008 Des engagements ont t conclus envers 30 tudiants pour l ann e 2008 2009 e 1l poss de une structure de recherche reconnue par le FORSC et une program mation scientifique qui se divise en trois axes distincts mais compl mentaires l inclusion des personnes pr sentant une d ficience intellectuelle ou un trouble envahissant du d veloppement le d veloppement et l valuation d interventions et de programmes sp cialis s le d veloppement professionnel et l identit professionnelle dans le contexte de la R forme de la sant et des services sociaux Le CSDI MCQ entend soutenir le d velop pement de services de haute qualit dans son domaine d expertise Pour ce faire il poursuivra le parta
23. elles ont droit les laisser tre les conduira une v ritable participation sociale Personnellement en tant que parent la pratique des arts avec mon fils m a permis de partager avec lui des loisirs des exp riences et des motions indescriptibles Cela a aussi permis ses s urs de d velopper avec lui un lien affectif incroyablement fort Et que dire de la joie de la surprise et de la fiert des parents lors de la premi re exposition en voyant leur enfant adulte descendre de la limousine et souriant aux cam ras les m dias s taient d plac s pour l v nement et r pondant aux questions des journalistes pour ceux qui pouvaient parler puis recevant gracieusement les f licitations du public Mais ce n tait pas termin six semaines plus tard ce fut le lancement d un premier album sur la sc ne du Th tre du Cuivre de Rouyn Noranda rempli craquer Que dire Sinon qu on voyait des larmes dans les yeux des parents tous assis dans les premi res rang es En fait on voyait des larmes couler chez une bonne partie des spectateurs touch s par la magnifique performance Et nos artistes nous regardaient tout aussi fi rement et leur regard tout au long des applaudissements semblait nous dire il suffisait de nous donner notre chance pour vous prouver qu on pouvait faire de grandes choses CHOIX DE LECTURE au clair de la Louna EITE Voici des suggestions Coups de c ur qui peuvent tre emprunt es
24. enseignement et de la gestion scolaire je suis aussi parent d un adulte autistique Le d fi d duquer est de taille et combien complexe mais il devient d mesur lorsque son enfant est diff rent Ces mots ont un poids proportionnel CRECES des difficult s rencontr es et aux progr s observ s J r mie mon fils aura bient t 28 ans et je demeure une maman inqui te 16 pour son avenir L Express printemps 2009 Comprendre les signes de J r mie et y r pondre ad quatement Un d fi l n Affi long terme Par Line Brabant n devient parent du jour au lendemain Le chemin se trace selon ce que l on est avec le bagage culturel et ducatif que l on a re u Ceci est vrai pour nous tous Mais je ne suis pas uniquement parent et maintenir ma vie en quilibre est plus facile dire qu faire 11 faut s y entra ner et ne pas l cher Vous le savez la diff rence de son enfant peut tre vraiment difficile vivre au quoti dien On apprend sur le tas en essayant de ne pas sombrer On peut consulter et recevoir mille conseils que l on apprend appliquer souvent sans mod le L expertise se d veloppe peu peu H las plus les comportements inappropri s sont nombreux et intenses plus les interventions et les intervenants doivent tre de grande qualit et concert s Ces comp tences ne peuvent appartenir qu aux professionnels car l accompagnement doit tre conti
25. envahissants du d veloppement de l Universit du Qu bec Rimouski vise r pondre aux besoins particuliers en lien avec cette probl matique Origine du programme L id e dun programme cr dit a pris naissance l association Action Autisme et TED de la Haute C te Nord Manicouagan Cette demande a t adress e la Corporation des services universitaires du secteur ouest de la C te Nord qui a approch l Universit du Qu bec Rimouski UQAR afin qu elle collabore au dossier L association cherche avant tout cerner les probl mes v cus par les familles dans la r gion et l autisme et des TED elle organise six journ es de formation auxquelles une quarantaine de personnes en moyenne ont particip Cent vingt quatre intervenants taient pr sents l un ou l autre des ate liers Cette grande participation d montre clairement l int r t et les besoins trouver des moyens concrets et rapides pour y rem dier En 2005 constatant un manque d information sur la probl matique de la lumi re de ces r sultats l association consid re qu il est n cessaire d offrir sur la C te Nord un programme cr dit de formation universitaire de type certificat suffisamment de personnes manifestant le souhait de s y inscrire L Express printemps 2009 35 Qualit s de la formation Au mois d octobre une rencontre s est tenue Baie Comeau afin de d terminer les besoins de formation Hui
26. et quelques mots Quand il pense son p re il construit une phrase avec des pictogrammes je m ennuie papa je veux vid o papa un message d amour de papa son fils que nous avons fait son p re et moi avant qu il ne meure en regardant des photos de papa en montrant des endroits fr quent s avec papa etc Quand il fait des projets de sorties il s ex prime ainsi je veux hamburger cin ma g teau j ai h te Comme vous pouvez le constater son message est assez explicite pour tre compris Il raffine ensuite en indiquant les restaurants qu il pr f re le film qu il veut voir etc Il ajoute des signes des mots Il pr cise ce qu il veut J r mie aime beaucoup voyager Il est toujours pr t si l occasion se pr sente Il s informe r guli rement des possibilit s futures et revient r guli rement sur le sujet Il a la piq re Il exprime ainsi son d sir de voyage je veux faire les valises auto avion h tel plage j ai h te J r mie ne vit pas dans sa bulle quelle image romantique Il peut sembler isol c est vrai Il a de la difficult communiquer et son entourage de la difficult le com prendre J r mie a le d sir de communiquer J r mie a appris communiquer de diff rentes fa ons B b il regardait intens ment l objet de son d sir il a ensuite appris utiliser notre main pour d signer cet objet Puis il Il faut retenir que dans toutes
27. janvier dernier Enfin le minist re de la Sant et des Services sociaux fait tat du Plan d acc s aux services pour les personnes ayant une d ficience et la F d ration qu b coise des centres de r adaptation rappelle les travaux de la derni re ann e et pr sente les standards de pratique Un grand merci toutes les personnes qui ont particip la r alisation de ce nouveau num ro Bonne lecture L Express printemps 2009 3 DITORIAL Une grande majorit des adultes et de leurs proches ont longtemps ignor et certains l ignorent encore qu ils taient autistes Les troubles v cus depuis l enfance mal ou non diagnostiqu s par m connaissance de l autisme sont toujours pr sents l ge adulte 4 L Express printemps 2009 J OXBTE Un message des adultes autistes Par Jo Ann Lauzon directrice g n rale F d ration qu b coise de l autisme et des autres troubles envahissants du d veloppement FQATED n 2008 la National Society du Royaume Uni publiait le document exist qui rend compte du v cu des adultes autistes et de leur famille en Angleterre et tente d identifier les changements n cessaires pour transformer leur vie Pr occup e par la situation des adultes autistes au Qu bec et venant tout juste de r aliser un sondage sur la question la F d ration qu b coise de l autisme et des autres troubles envahissants du d veloppement obtenait la permission de l
28. la 2 ann e puis diminue jusqu en 4 secondaire De fa on g n rale pour chaque ann e scolaire les taux sont sup rieurs ceux de l ann e pr c dente et ce pour tous les niveaux La comparaison entre les donn es du MELS et de la FQCRDITED pour les enfants de 5 17 ans permet de constater qu en 2002 2003 pr s de 60 des enfants avec un TED en milieu scolaire ne recevaient pas de service ou n taient pas sur la liste d attente des CRDI Cet cart entre le nombre d enfants avec un TED recens s au MELS et celui connu des CRDI diminue dans le temps et tait d environ 30 en 2006 2007 I n en demeure pas moins qu au Qu bec en 2006 2007 plus de 1 400 enfants de 5 17 ans n taient pas connus d un CRDI La pr valence des TED varie grandement d une r gion l autre du Qu bec Ainsi la pr valence dans la r gion de Montr al est de 79 pour 10 000 tandis que la pr valence dans les r gions loign es telles Chaudi re Appalaches le Saguenay Lac Saint Jean V Abitibi T miscaminque et la C te Nord est d environ 30 pour 10 000 Des facteurs comme la sensibilisation de la population et des professionnels la probl matique des TED la disponibilit des ressources diagnostiques et des services ainsi que la migration d une r gion une autre peuvent expliquer en partie la variation interr gionale dans la pr valence Pr valence des TED selon la r gion administrative l ve
29. langage 36 L Express printemps 2009 e le d veloppement de la personne les interventions et l int gration e l intervention en milieu scolaire e les rapports la diff rence e les services et les plans d interventions e l encadrement juridique e l autod termination ele plan de transition du primaire au secondaire le travail et la continuit des plans d intervention e les troubles divers troubles associ s anxieux sommeil attention alimentaire etc L analyse des r sultats de ces changes fut par la suite soumise pour consultation la F d ration qu b coise de l autisme et des autres troubles envahissants du d veloppement Cours et activit s Le programme comporte 30 cr dits dont 9 sont obligatoires La liste des cours est pr sent e selon un ordre logique pour acqu rir rendre pertinents et efficaces les apprentissages subs quents Les 9 cr dits obligatoires sont les suivants 3 cours Bloc 1 Troubles envahissants du d veloppement personne et entourage TED 10007 Les cinq grands syndromes des troubles envahissants du d veloppement TED 10107 Fonctionnement de la structure de pens e chez la personne pr sentant un TED et ses impacts sur le d veloppement TED 10207 Troubles envahissants du d veloppement et dynamique familiale Pour compl ter son programme l tudiant choisit parmi les cours suivants un total de 21 cr dits 7 cours Bloc 2 Troubles envahissants du
30. plus de 300 en huit ans m rite qu on y accorde une attention particu li re 11 importe de mettre sur pied un syst me de surveillance des TED La recherche doit se poursuivre afin de mieux identifier les facteurs contribuant l mergence des TED chez les enfants Suite une demande adress e au Directeur national de sant publique l Institut national de sant publique du Qu bec INSPQ a examin la pertinence et la faisabilit d implanter un syst me de surveillance des TED au Qu bec Dans un document d pos en septembre 2008 l INSPQ reconna t que les TED sont un probl me de sant publique important surveiller tant donn la fr quence de la maladie la s v rit du fardeau familial et soci tal la faisabilit et l efficacit de l intervention existante intervention comportementale intensive ainsi que les possibles in galit s dans les ressources d interventions et de diagnostic dans certaines r gions L INSPQ sugg re de rehausser la capacit de surveillance des TED en utilisant des sources de donn es multiples telles les donn es administratives du MELS source de donn es la plus prometteuse dans un contexte qu b cois et les donn es d adaptation qui seront collig es partir de 2009 via le Syst me d information pour les personnes avec d ficience SIPAD dans une banque provinciale L Agence de sant publique du Canada consid re galement la possibilit de mettre en place un s
31. premier contrat s est tr s bien pass J ai une bonne capacit communiquer avec les gens et comme je reste calme devant les probl mes je suis devenu indispensable pour bien des gens tant donn que je ne d code pas tr s bien les motions des gens quand ils viennent me voir avec des gros probl mes comme exemple un disque dur qui vient de sauter je reste calme Je ne per ois pas bien quel point ils sont stress s alors je suis assez zen pour faire ce travail Je m y sens comme un poisson dans l eau r FQATED Peter Zwack a aussi d fendu avec conviction la cause de l autisme C est d ailleurs SRE RTE CNEEE pour rendre hommage cet engagement tant au Qu bec qu au plan international devant les animateurs que la FQATED a cr le Prix Peter Zwack Tu en as remport les honneurs lors de sa premi re dition en 2006 du camp mergo fut le d but m G Huard Ah a c tait tout un honneur Evidemment c tait une tristesse d avoir perdu d une longue s rie Peter Il tait un tr s bon pr sentateur pour aider sensibiliser les gens la cause Son objectif est d informer de l autisme ici l UQAM mais aussi dans les centres de r adaptation Peter tait tr s engag pour faire changer les attitudes envers les personnes autistes mais et de sensibiliser les gens aussi pour les sortir des h pitaux psychiatriques afin qu elles soient dans des lieux l autisme plus favorables convenables et non p
32. rences encore longtemps G Huard Oh oui Car le syndrome d Asperger est une grande diff rence FQATED G Huard FQATED G Huard d fendre J ai des frissons quand j entends des gens dire si tout le monde pensait pareil on aurait une soci t id ale Je r ve d une soci t plus galitaire Pour a je veux sensibiliser la population au monde des personnes handicap es en g n ral pour une soci t plus tol rante qui accepte les diff rences Qu est ce que ton exp rience de conf rencier t apporte sur le plan personnel Je trouve a tr s valorisant C est comme une sorte de th rapie car je peux m exprimer sur ce que je vis et les questions de l auditoire m am nent approfondir mes propres r flexions et aussi exorciser certaines choses Je gagne plus de confiance En 1997 tu as commenc tes expos s pour la cause C est toujours ce qui te tient c ur et te motive continuer Oui je veux que les gens aillent au del des apparences Le but de mes conf rences n est pas de transformer les personnes Asperger en des citoyens neurotypiques mais de leur donner des outils pour qu ils soient capables de naviguer dans le monde des neurotypiques Je pensais donner seulement une ou deux conf rences rire mais la demande va en augmentant Je vais continuer tant qu il y en aura DOSSIER LES ADULTES AU TRAVAIL Un emploi sa mesure Par Chantal St Amand onathan
33. ses caract ristiques en e La direction de l cole et l enseignante de Julien ont accept que les l ves de sa classe m chent de la gomme a permet Julien de mieux se concentrer et de bien sentir son corps Tous les l ves de la classe en b n ficient car ils se concentrent mieux et plus longtemps En quittant la classe toutes les gommes atterrissent dans la poubelle 11 b n ficie de plus de temps pour faire ses examens et d un dictionnaire pour comprendre les nouveaux mots Je lui ai fait un outil sur lequel il peut distinguer ses maux de ventre suis je malade ou suis je anxieux a aide Julien identifier ce qui se passe en lui L cole est un lieu anxiog ne pour Julien car c est tr s exigeant Les enfants qui sont comme Julien doivent fournir plus d efforts que les enfants neurotypiques non autistes 11 ne faut pas l oublier e J ai aussi pr par un outil lui expliquant pourquoi il va l cole et a donne un sens toutes ces heures interminables pass es l cole En terminant j ajouterais que tous les outils que j utilise pour Julien sont tr s utiles pour son petit fr re qui est neurotypique C est un langage universel un mode de communication concret et visuel qui aide tout le monde propos de l auteure Isabelle Dallaire Maman du petit Julien Gestionnaire d une compagnie de traduction Dans la classe de madame Charbonneau nous avons un secret Un
34. suis pas le genre vendre un produit miracle qui fait tout Je peux parler de mon exp rience de mon propre v cu de ce que j emploie comme strat gies pour essayer de minimiser certaines contraintes impos es par le syndrome Et parfois c est le temps qui arrange les choses Par exemple mon rapport avec les objets avant j aimais beaucoup fixer les secondes avec une calculatrice scientifique Les gens me trouvaient bizarre quand je sortais a dans les lieux publics Aujourd hui avec mon agenda lec tronique c est plus discret et les gens n en font pas de cas car beaucoup se prom nent avec toutes sortes de gadgets Est ce que tu te pr occupes de ce que pensent les autres Non c est le dernier de mes soucis Et c est aussi typiquement Asperger de ne pas s arr ter au qu en dira t on C est plut t les proches qui s en font avec ce que les autres peuvent penser de nous Un proche m a d j dit apr s que nous soyons sortis du m tro il y a quelqu un qui t a regard avec de dr les d yeux parce que tu n as pas l air conven tionnel Mais c tait il y a longtemps a n arrive plus maintenant Dans les ann es 80 il arrivait que des gens me crient Hippie J sus cause de mes cheveux longs Mais c tait quand m me rare Trouves tu certaines questions embarrassantes Oui quand cela concerne ma vie amoureuse Est ce que les gens vont trop loin Non c est tr s rare C est surtout parce que c est t
35. un esprit d ou verture de collaboration et de concertation tant au niveau provincial que r gional En plus de ces m canismes de consultation la F d ration s associera au milieu de la recherche dont le nouvel institut de recher che du Centre de services en d ficience intellectuelle de la Mauricie et du Centre du Qu bec Cette collaboration aura un impact certain tant sur la formation du personnel en place et de la rel ve que dans le d veloppement de projets de recherche qui nous permettront d valuer et d am liorer nos pratiques L auteur Edgar Allan Poe disait que tout mouvement de quelque nature qu il soit est cr ateur Ce mouvement mobilise la F d ration qu b coise des CRDITED et ses membres afin d offrir des services de qualit aux personnes ayant un TED Nous souhaitons le faire avec vous Vos commentaires nous permettront d aller de l avant dans le d veloppement de meilleures pratiques au Qu bec propos de l auteure Brigitte B dard Conseill re aux communications FQCRDITED associations r gionales troubles sensonels m thodes ducatives Vid os PRODUITS ET DISTRIBU S PAR LA FQATED Une premi re en autisme au Qu bec Document audiovisuel sur la fratrie Grandir avec toi Dans ce documentaire de 42 minutes des jeunes et des adultes partagent leurs motions et leurs pr occupations face l avenir avec leur fr re ou leur s ur pr sentant un trouble envahi
36. Kinnear est l emploi d Air Canada depuis un peu plus d un an en tant que conseiller la vente de voyages Atteint du syndrome d Asperger il est un exemple d int gration au travail r ussie C est un espoir de plus pour les jeunes adultes TED d sireux de participer pleinement la soci t Plusieurs conditions ont contribu sa r ussite Ses champs d int r t Jonathan aime la vente et adore voyager C est une combinaison gagnante pour convaincre les passagers de la qualit du produit qu Air Canada peut leur offrir Lui m me a d j visit 180 destinations dans 15 pays diff rents dont entre autres les tats Unis le Mexique le Royaume Uni l Irlande et l Australie Il a donc su privil gier le choix d un emploi en accord avec ses go ts et ses comp tences Sa t che est d offrir la client le une belle exp rience de vacances dans des conditions id ales et au meilleur co t possible L intervention d Action main d uvre D j l emploi de la compagnie d aviation Jonathan contacte Action main d uvre afin d obtenir de l aide pour mieux s int grer dans son milieu de travail Un conseiller l accompagne pour bien d finir ses t ches et favoriser une relation harmonieuse avec son employeur et ses coll gues 11 fait ressortir les points forts de Jonathan et l aide identifier ceux am liorer Les personnes Asperger ne comprenant pas toujours bien la perception que les autres ont d elles m me
37. L Express printemps 2009 23 24 CHRONIQUE ACTUALIT la F d ration qu b coise des centres de r adaptation en d ficience intellectuelle et en troubles envahissants du d veloppement FQCRDITED et ses membres s inscrivent dans une recherche constante pour l am lioration de la qualit des services Quelques publications font tat de cette d marche L Express printemps 2009 Des services en mouvement pour l atteinte de standards de qualit Par Brigitte B dard n mai 2007 dans un num ro sp cial du magazine Enjeux de la FQCRDITED Mr Lucille Bargiel vice pr sidente de la F d ration qu b coise de l autisme et des autres troubles envahissants du d veloppement FQATED pr sentait les attentes des parents Le titre de l article se lisait ainsi Les attentes des parents le d fi des services en mouvement Elle mentionnait entre autres que l on attendait des CRDITED qu ils reconnaissent la place des parents qu il y ait une diminution de la dur e d attente un nivellement des diff rences r gionales et un d veloppement des connaissances Cette publication pr sentait en parall le plusieurs projets novateurs de CRDITED afin de tenter de r pondre ces attentes et ce toujours dans le souci d offrir des services de qualit et adapt s aux besoins des personnes ayant un TED Mentionnons entre autres la mise en place d une classe pr paratoire la maternelle par le
38. System P E C S Les attitudes un indice d coder Qu est ce qui les motive les attitudes inappropri es chez la personne autistique Dans quelle mesure peut on substituer un comportement appropri un comportement inappropri Est ce une demande une r action une demande un signe de fatigue un d sint ressement Toute la gamme est l Quelle est la bonne r ponse Et une fois que l on a compris le pourquoi d un agissement inappropri comment peut on le remplacer par un autre plus adapt tout en respectant la per sonne et le message qu elle nous transmet ainsi Comment peut on y r pondre plus ad quatement Comment susciter et main tenir le d sir de communiquer Il y a bien peu d intervenants et de profes sionnels form s l analyse fonctionnelle du comportement Comme parent on ne peut assumer le r le de tous les profession nels que ce soit m decin orthop dagogue orthophoniste psychologue ducateur sp cialis On ne peut pas vivre toutes ces difficult s sans aide guidance et r pit Comment concerter ces expertises pour qu elles portent fruit J aimerais continuer vous entretenir sur le sujet dans un prochain article o il sera question des moyens des outils de l exper tise de la responsabilit du transfert des apprentissages et enfin de la motivation et du sentiment de r ussite propos de l auteure Line Brabant Depuis longtemps impliqu e dans les o
39. agn s de leurs parents qui parlent de leur exp rience de vie avec leur enfant avec tellement d motion qu il peut sentir leur profond attachement Les personnes rencontr es sont toujours int ress es et tr s aimables Ces rencontres et les nuits dans la nature sont d ailleurs les plus beaux souvenirs qu il conserve de son p riple Il en retire aussi une belle le on de vie ne jamais avoir peur de faire quelque chose qui semble peu orthodoxe pers v rer dans l accomplissement de ses r ves et toujours croire en soi Les r sultats Collecte dans l entourage argent ramass sur le bord de la route ou lors de la marche finale Montr al aide des m dias efficacit du site Internet activit s organis es pr s de 6 000 sont amass s et redistribu s Cependant il n est jamais trop tard Les personnes int ress es collaborer la cause peuvent faire parvenir leurs dons l une des organisations partenaires de la marche par le biais de son site Internet Site Internet de St phane Boyer http www marcher autisme com index html EN ACTION Cr ation d un certificat en TED par UQAR Par Huguette Lagac et Hubert Gascon Historique du programme Au Qu bec en 2003 le minist re de la Sant et des Services sociaux publie une politique Un geste porteur d avenir gt Celle ci fait le point sur la situation et tente de d gager les pistes d une organisation de service pouvant r pondre aux besoins de
40. ans e Suite la transformation r cente du r seau de la sant et des services sociaux dans les services de 2 ligne maintenant regroup s sous deux programmes cadres l tablissement offre un programme d di la d ficience intellectuelle et un autre aux troubles envahissants de d veloppement e Au 1 novembre 2008 le centre dessert 2 030 personnes dont 339 pr sentant un trouble envahissant du d veloppement 240 enfants et 99 adultes Institut universitaire conditions remplir Selon l article 90 de la Loi sur les services de sant et les services sociaux un tablis sement doit remplir quatre conditions pour tre d sign Institut universitaire 1 11 dispense des services de pointe soit dans un champ d intervention interdis ciplinaire de la sant et des services sociaux soit dans le domaine social 2 11 participe la formation selon le cas soit de professionnels de la sant et des services sociaux soit de professionnels des sciences humaines et sociales selon les termes d un contrat d affiliation conclu conform ment l article 110 3 Il est dot d une structure de recherche reconnue selon le cas soit conjointement par le FORSC et par un organisme vou au d veloppement de la recherche sociale soit exclusivement par ce dernier organisme 4 11 value des technologies ou des modes d intervention reli s son secteur de pointe Le CSDI MCQ remplit ces conditions
41. arrisson propose dans ce document un guide pour soutenir les enseignants les familles et les diff rents partenaires dans leurs interventions aupr s de la personne Asperger Co t 13 plus les frais d envoi de 2 15 l intention des parents un guide pour leurs premi res d marches Gr ce la participation des associations r gionales une pochette d accueil pour soutenir les parents d s les premiers moments de l annonce du diagnostic est maintenant disponible La pochette contient 10 fiches d information e L annonce du diagnostic un choc in vitable e De quoi mon enfant souffre t il e O trouver de l aide e O trouver des services e O trouver de l aide financi re e Foire aux questions e Pour en apprendre davantage e Acronymes e Le plan d action gouvernemental e volution des services en autisme au Qu bec La pochette est con ue de sorte que l organisme qui la distribue peut y ajouter sa documentation et sa carte d affaires Parent et association r gionale en autisme 5 Organisme membre de la FQATED 8 Autre personne ou organisme 10 Ajouter les frais d envoi par la poste 2 Trousse d information sur l autisme Qu est ce que l autisme et les TED Quelle aide puis je esp rer des gouvernements Quels sont les services dont peut b n ficier mon enfant Quelles sont les m thodes ducatives couramment employ es Les traitements possibles Que penser des
42. as m dicament es 24 heures sur 24 et au syndrome d Asperger FQATED Depuis les 20 derni res ann es est ce toi qui as d t adapter ton entourage ou le contraire G Huard l universit dans mon environnement courant on tol re presque tout a me convient tr s bien parce que je ne peux pas travailler dans un milieu o on va me dicter des normes Par exemple si on m obligeait porter un veston et une cravate ou si je devais faire couper mes cheveux Je n a merais pas a C est aussi un bon propos de l auteure milieu de travail 11 y a une bonne atmosph re o il y a de l entraide et pas de comp Chantal St Amand tition ou de comm rages sur le dos des autres C est pour a que je suis content ici et F d ration qu b coise de l autisme Qe a y SeS Diei ei des autres trono os envaniscante FQATED Pour en revenir tes conf rences quels en sont les buts principaux et qui cela du d veloppement FQATED sAdressetil G Huard L objectif principal est de sensibiliser et d informer les gens sur le syndrome 8 L Express printemps 2009 d Asperger Je fais a pour la cause Et il y a toutes sortes de gens qui viennent mes conf rences des personnes qui viennent d apprendre leur diagnostic des tudiants en ducation sp cialis e ou en travail social des professionnels qui veulent mettre jour leurs connaissances du syndrome d Asperger Je suis donc invit par des CLSC des centres de
43. assionne bien plus que le salaire nous dit il Dans le m me esprit rencontrez Georges Huard dans une entrevue passionnante avec un homme fier de sa diff rence et passionn par la cause et l limination de toute forme de discrimination la section T moignages d couvrez les tr sors de patience d ing niosit et de pers v rance de parents qui mettent tout en uvre pour soutenir quotidiennement leur enfant Mon enfant ne vit pas dans sa bulle Il a de la difficult communiquer et son entourage le comprendre nous lance une m re pr occup e par le d fi de la communication Enfin un bouleversant po me hommage un adulte artiste dont le talent s est perdu diamant brut inexploit Dans la section Actualit s nous vous pr sentons une tude de la Direction de la sant publique de la Mont r gie qui fait tat d un troublant portrait pid miologique des troubles envahissants du d veloppement chez les l ves du Qu bec Devant l augmentation substantielle qui place les TED parmi les handicaps les plus recens s en milieu scolaire l auteure de T tude plaide pour la mise sur pied d un syst me de surveillance Aussi d couvrez l volution de la perception de l autisme au cours des cent derni res ann es et faites connaissance avec le Centre de services en d ficience intellectuelle et troubles envahissants du d veloppement de la Mauricie et du Centre du Qu bec d sign institut universitaire en
44. ce entre la m moire remarquable et l intelligence par rapport aux autres formes d tats d arri ration d crites Selon lui il existe d autres formes de construction du monde Son tude d crit l autisme chez onze enfants en mentionnant que le trouble fondamental est l incapacit qu ont ces enfants tablir des relations normales avec des personnes et r agir normalement aux situations depuis le d but de leur vie Nous devons donc supposer que ces enfants sont venus au monde avec une incapacit inn e former avec les personnes les liens affectifs habituels Kanner identifie sept caract ristiques essentielles de l autisme extr me solitude obsession dans les routines m moire extra ordinaire cholalie sensibilit aux stimuli gamme d int r ts limit e intelligence normale Il s agit ici de la premi re recon naissance de l autisme 1944 le m decin autrichien Hans Asperger d crit une psychologie autistique de vision plus positive que la description de Kanner Sa recherche porte sur quatre gar ons Tl identifie un mod le de comportement et d aptitudes qu il qualifie de psychopathie autistique Il d crit cet tat comme tant un manque d empathie une faible capacit se faire des amis une conversation unidirec tionnelle une forte pr occupation envers des int r ts sp ciaux et des mouvements maladroits Asperger mentionne le d ve loppement normal de l intelligence et du lan
45. ces sociaux MSSS rendait public le Plan d acc s aux services pour les personnes ayant une d ficience Pour appuyer son implantation et sa mise en uvre il annon ait galement l octroi de budgets suppl mentaires Voici en 10 questions et 10 mots cl s l essentiel des l ments permettant de bien comprendre le Plan d acc s et ses impacts L Express printemps 2009 Afin de faire mieux ensemble Plan d acc s aux services pour les personnes ayant une d ficience Par Julie H roux de S ve 1O questions pour comprendre le Plan d acc s Quels sont les objectifs du Plan d acc s L objectif du Plan d acc s est d am liorer l accessibilit aux services pour les personnes ayant une d ficience terme il permettra d assurer ces personnes un acc s aux services dans des d lais raisonnables Les tablissements devront ainsi optimiser et harmoniser les processus la gestion de l acc s aux services et l organisation des services Cela veut dire qu ils devront valuer la qualit l efficacit et l efficience de leur processus qui s adresse le Plan d acc s Le Plan d acc s est un document administratif 11 s adresse aux gestionnaires et intervenants des centres de sant et de services sociaux CSSS des centres de r adaptation et des agences de la sant et des services sociaux Quels services sont vis s par le Plan d acc s Ce sont les services requis par les personnes ayant
46. d veloppement et intervention TED 10507 D pistage et valuation TED 10607 Intervention structur e et individualis e ISI et Syst me de communi cation par changes d images TED 107 07 Approches interventions programmes pour les personnes ayant un TED TED 10807 Instrumentation et intervention aupr s des personnes pr sentant TED Bloc 3 Troubles envahissants du d veloppement et r seau TED 11007 Ressources et partenariat aupr s des personnes pr sentant un TED TED 11107 Intervention aupr s de la famille de la personne pr sentant un TED TED 11207 Parcours de vie de la personne ayant un TED R GLEMENTS P DAGOGIQUES PARTICULIERS Les cours obligatoires du bloc 1 doivent normalement avoir t compl t s et r ussis avant de s inscrire aux cours des blocs 2 et 3 Deux des cours optionnels du programme peuvent tre choisis sur une base individuelle dans une autre discipline des sciences de l ducation ou des sciences humaines s ils sont approuv s par le ou la responsable du programme Th mes retenus Dix th mes ont t retenus en fonction des besoins e les cinq grands syndromes des troubles envahissants du d veloppement et les troubles associ s e le d pistage et les outils d valuation globale des besoins e les diff rentes approches d intervention e les approches et les outils d observation et d analyse e l instrumentation compl mentaire pour l intervention en TED e l
47. d offrir un avenir de paix et de bonheur mon petit fils sa maman et d autres qui sont dans des situations semblables C est dans ce but que j ai travaill mettre sur pied une r sidence d h bergement pour adolescents ou jeunes adultes autistes d ficients Je crois profond ment qu il vient un temps o cet enfant devenu adolescent aussi handicap soit il a le droit de vivre dans un endroit sa mesure avec des pairs qui lui ressemblent Par o commencer Sans argent sans maison partir de rien vouloir mettre sur pied un beau projet par quoi commencer Tl n y a pas de marche suivre il faut d fricher comme des pionniers Commencer par une cueillette d informations aupr s des personnes responsables des ressources d h bergement dans les centres de r adaptation puis l Agence de la sant et des services sociaux Poser de multiples questions deviner ce qui n est pas dit faire un tout avec les quelques r ponses re ues lire sur les ressources inter m diaires puis visiter les r sidences existantes Un projet audacieux co teux plein d emb ches J ai beaucoup interrog les responsables de ces r sidences afin de bien conna tre les principaux probl mes auxquels ils doivent faire face Je voulais savoir d s le d but quoi je serais confront e et o il me faudrait mettre le plus d nergie La r ponse a t unanime assurer la stabilit du personnel est certainement un des p
48. dehors des deux grands p les urbains et universitaires soit Montr al et Qu bec L quipe de chercheurs de gestionnaires et de praticiens rassembl e au sein de l institut universitaire est pr te poursuivre ses actions et assumer son r le dans le grand projet que repr sente l inclusion des personnes pr sentant une d ficience intellec tuelle ou un TED Elle est aussi d termin e poursuivre ses collaborations avec d autres milieux de recherche et ouvrir de nouvelles collaborations avec ces milieux ainsi que les milieux associatifs l heure actuelle le nombre de chercheurs d di s au secteur de la d ficience intellec tuelle ou celui des TED et li s au secteur des services de 2 ligne sp cialis e augmente de plus en plus Les facteurs qui permettront l am lioration des pratiques et des services destin s aux personnes concern es et leur famille sont nombreux Mentionnons les liens d velopp s avec les milieux de forma tion destin s favoriser l enseignement pratique par les stages et avec les milieux universitaires offrant des programmes de formation sp cifiques aux deux client les Le transfert de connaissances pertinentes issues des activit s de recherche sera le gage de l enrichissement de la qualit des services propos de l auteur Gilles Cloutier Directeur par int rim Direction de la recherche de l enseignement et de la pratique CSDI MCQ Institut universitaire
49. e Parents de l Enfance en Difficult de la Rive Sud de Montr al la Fondation de l Autisme de Qu bec et l Association de l autisme et des autres troubles du d veloppement de l Est du Qu bec Le voyage Le marcheur divise son parcours en trois grandes tapes de Perc Rimouski 451 km de Rimouski Qu bec 290 km et de Qu bec Montr al 230 km l int rieur de ces grandes tapes il se fixe des objectifs tr s court terme comme se rendre un certain village une certaine date ce qui repr sente souvent deux ou trois jours de marche 11 doit s assurer d tre cet endroit au moment pr vu Certains jours il arrive qu il couvre une distance moins grande soit cause de la temp rature ou de sa forme physique il doit alors mettre les bouch es doubles le lendemain Ayant annonc son parcours sur Internet St phane essaie de respecter son horaire le mieux possible pour que les gens puissent le rencontrer et offrir leurs dons l occasion de la travers e de la Gasp sie et du Bas Saint Laurent deux reprises il a pris du retard sur l horaire pr vu Il a cependant r ussi le rattraper pour arriver dans les villes majeures la date pr vue l inverse sur la Rive Nord il prend de l avance et pour compenser passe deux jours de plus que pr vu Qu bec et une journ e de plus Trois Rivi res L Express printemps 2009 33 D fi 1009 km ee Masson ons pour l Autisme awi
50. ent et parfois m me l ennui des personnes autistes tre ensemble faire ensemble ou vivre avec n est ce pas l la v ritable socialisation Bougalou Le petit village Ventill e L Express printemps 2009 39 En commen ant les voir comme des tres avec une culture en devenir et des d sirs bien eux nous d couvrons que la pratique d activit s artistiques permet de donner un sens la vie des personnes autistes tout aussi bien que le travail Ateliers de peinture propos de l auteure Doris Dub parent Coordonnatrice de la Soci t de l autisme et des autres troubles envahissants du d veloppement de l Abitibi T miscamingue 40 L Express printemps 2009 Voici pour rassurer ceux que cette belle philosophie n a pas tout fait convaincus une liste d objectifs travaill s dans nos activit s e Favoriser le d veloppement de la communication r ceptive et expressive verbale ou non verbale et l largissement du vocabulaire e Augmenter l utilisation du langage spontan exprimer ses besoins poser des questions r pondre des questions e Compenser l absence de r ciprocit par l apprentissage du tour de r le afin de d velopper l int r t utiliser le langage dans le but de communiquer et d amener la personne la conversation e D velopper des liens un sentiment d appartenance au groupe des habilet s entrer en relation favoriser les interaction
51. ersonnes handicap es et d velopper un mod le qui pour tre efficace se devait d tre adapt aux besoins et caract ristiques des personnes vis es 6 L Express printemps 2009 A l emploi ruit d une troite collaboration entre Autisme et troubles envahissants du d veloppement Montr al ATEDM et Action main d oeuvre inc AMO A l emploi est une premi re qu b coise Son but premier est d offrir aux personnes ayant un TED sans d ficience intellectuelle une possibilit r elle d atteindre une participation citoyenne part enti re par le biais de leur int gration et de leur maintien en emploi Pour ce faire il a fallu aller au del des formules d j en place dans les services sp cialis s de main d uvre pour personnes handicap es et d velopper un mod le qui pour tre efficace se devait d tre adapt aux besoins et caract ristiques des personnes vis es Les services sont offerts gratuitement par Action main d oeuvre inc partir de ses bureaux de Montr al dans le cadre d une entente de service avec Emploi Qu bec La priorit est accord e aux personnes r sidant sur le territoire de l le de Montr al mais les personnes ayant un TED et habitant la grande r gion de Montr al peuvent aussi recevoir les services Origine du projet La lacune majeure que s emploie corriger ce nouveau service est d abord observ e par l ATEDM en 2000 suite la r alisation d un tat de
52. es handicap s ou en difficult d adaptation ou d apprentissage EHDAA Qu bec Newschaffer C J Falb M D amp Gurney J G 2005 National autism prevalence trends from United States special education data Pediatrics 115 3 e277 282 Ouellette Kuntz H Coo H Lloyd J E Kasmara L Holden J J amp Lewis M E 2007 Trends in Special Education Code Assignment for Autism Implications for Prevalence Estimates J Autism Dev Disord propos de l auteure Manon Noiseux M Sc pid miologie et M decine pr ventive Direction de sant publique de la Mont r gie Surveillance de l tat de sant de la population EN ACTION Je suis grand maman Quel bonheur Victor mon petit fils est autiste et souffre de d ficience intellectuelle Quel d fi L autisme frappe notre porte Fairons lui une matron Par Ginette Belleville e constate d une fa on tr s personnelle et intime les r percussions d une telle situation l impact sur la famille l ampleur de la t che la frustration caus e par les longues listes d attente pour l obtention des services et l intensit des motions ressenties jour apr s jour Et c est sans compter le questionnement perp tuel le sentiment d impuissance et Tinqui tude quant lavenir Devant toute cette d tresse je ne peux pas rester les bras crois s J ai d cid d utiliser mes connaissances mes comp tences et mon nergie afin
53. es du MELS Ceci repr sente un taux de pr valence des TED de 56 pour 10 000 affectant ainsi 1 enfant sur 178 Depuis 2000 2001 il s agit d une augmentation annuelle moyenne du taux de pr valence de 23 En 2007 2008 il y avait 868 l ves TED de plus dans les coles du Qu bec que l ann e pr c dente et ce malgr la d croissance des effectifs scolaires de plus de 21 000 l ves pour la m me p riode l instar des TED la pr valence de la d fi cience langagi re probl me connexe aux MELS 2007 FOCRDITED 2007 Pr valence des TED l ves de 4 17 ans au Qu bec 7 000 6 000 5 000 4 000 3 000 2 000 1 000 26 8 21 9 17 7 13 6 0 56 0 46 8 40 4 32 5 4 394 5 024 5 892 2000 2001 2001 2002 2002 2003 2003 2004 2004 2005 2005 2006 2006 2007 2007 2008 Ann e scolaire L GENDE Chiffres en blanc Sources Chiffres en bleu taux pour 10 000 EHDAA MELS DRSI D claration des client les scolaires juillet 2008 Effectifs MELS DRSI Entrep t de donn es minist riel EDM mai 2008 Note les donn es pour 2007 2008 sont provisoires TED a augment de fa on similaire pour atteindre un taux de 59 pour 10 000 en 2007 2008 Les psychopathologies sont galement la hausse tandis que les trou bles graves du comportement et la d ficience intellectuelle sont relativement stables premi re v
54. es ressources et les partenariats e le d veloppement des personnes pr sentant un TED e la dynamique familiale e les nouvelles technologies et les nouvelles approches e la structure interne du fonctionnement d une personne autiste En mars 2007 Action Autisme et TED de la Haute C te Nord Manicouagan a t consult e pour la validation du premier canevas La r ponse au projet s est av r e tr s positive Pour la derni re tape deux sp cialistes connues au Qu bec consultantes et gale ment charg es de cours pour les universit s qui offrent des programmes en TED ont accept de r diger une premi re version du programme partir du canevas et des l ments de contenu retenus 11 s agit de MS Brigitte Harisson et Lise St Charles Cette version a galement t revue par les demandeurs ainsi que par quelques personnes cibl es pour leurs comp tences dans ce domaine d intervention Le programme Il s adresse aux personnes qui dans le cadre de leur travail ou de leur r alit quoti dienne c toient ou interagissent avec des personnes ayant un TED aidants naturels accompagnateurs enseignants et profes sionnels offrant les services de premi re ligne employeurs gestionnaires etc Son objectif g n ral est tabli en prenant en consid ration l cart entre les connais sances scientifiques et la pratique Il tient compte de l volution des connaissances et de la situation particuli
55. es trottoirs fait une m ga vente de garage vendu des billets La Maison de R ve organis un premier v nement et sollicit notre famille nos amis et des fondations Des partenaires Dans l aventure de la cr ation d une r si dence il est un autre domaine essentiel auquel une fondation est confront e et c est le partenariat que nous devons d velopper avec un centre de r adaptation et ce avant m me d envisager l endroit o notre r sidence sera tablie Chaque centre de r adaptation a l obligation de desservir les personnes de son territoire Ainsi Montr al il y a cinq centres Rencontrer les coordonnateurs ou coor donnatrices responsables des ressources r sidentielles a t un travail de concertation de chacun des membres du conseil d admi nistration Ne sachant pas o serait situ e la r sidence nous nous sommes d abord adress s au centre de r adaptation du territoire du si ge social de notre fondation Na vement et consid rant les longues listes d attente reli es aux demandes d h berge ment nous pensions que notre projet serait bien accueilli Quel bonheur pensions nous un projet de qualit comme le n tre Erreur Il nous a fallu constater que ce sont d abord les budgets qui d terminent le d ve loppement de nouvelles places d h bergement et non pas la longueur des listes d attente Malgr la n cessit de d velopper de nouvelles approches relativement ce dossier
56. et tant d autres qui je ne pourrai jamais rendre tout ce qu ils m ont donn Ils ont t d un grand soutien et d un grand d vouement passionn s par les personnes autistes TED J ai beaucoup re u et du fond du c ur je sentais vraiment que je devais au moins donner quelque chose quelqu un en retour pour rien pour le plaisir de penser que a pouvait au moins aider deux personnes un enfant TED comprendre et se situer tel qu il est et un parent faire un peu la paix avec la diff rence d une mani re toute simple 1l faut aussi comprendre qu on est choy s dans les grands centres alors qu en r gion c est parfois tr s difficile d obtenir des services Si ce petit document gratuit pouvait aider ne serait ce qu une personne et bien tant mieux Mon but premier tait de lui faire prendre conscience de qui il tait comme personne et comme personne ayant une particularit un trouble envahissant du d veloppement Essayer de voir en quoi un TED est une autre particularit de sa personne et qu il n est pas seul avoir un TED Son malheur est de vivre dans un monde qui compos en grande majorit de non TED En cons quence il est unique et pr cieux comme il est mais il devra s adapter ce monde de non autistes en majorit propos de l auteure Lucie Latour Maman de Beno t Auteur de L Histoire de moi L Express printemps 2009 13 T MOIGNAGES 14 L Express
57. gage ainsi que des comportements qui se rapprochent de l autisme comme une d ficience dans les interactions sociales et la communication Nous assistons la premi re reconnaissance du syndrome d Asperger M me si la gravit de l atteinte diff re nous constatons des l ments communs dans les descriptions que Kanner et Asperger font de l autisme soit le retrait social la st r otypie langage et mouve ments la r sistance aux changements Tint r t pour certains objets et sujets De plus chez les deux m decins le terme autisme est diff renci de la schizophr nie les sympt mes apparaissent en bas ge la L Express printemps 2009 19 s v rit du probl me diminue avec l ge on note aussi l absence d hallucination Toutefois un l ment diff re chez les deux auteurs le langage Chez Kanner l autiste dispose d un langage r duit alors chez Asperger les sujets s expriment bien 1935 marque l arriv e des exp riences du psychanalyste Bruno Bettelheim N Vienne il ouvre cependant son cole exp rimentale en 1944 Chicago Il propose l hypoth se suivante l autisme provient de la nature de l interaction m re enfant Il qualifie ces m res de r frig rateurs Selon lui l autisme est la cons quence d une attitude parentale froide et d nu e d affection Il exige donc une s paration compl te du parent et de l enfant pour traiter ce dernier 1965 ric Sch
58. ge d expertises et le transfert de connaissances vers le r seau des centres de r adaptation en d ficience intellectuelle et en TED ainsi que le soutien aux diff rents partenaires des milieux de vie de ces personnes dont les associations de parents Il est pr sent sur les diff rentes sc nes R gionale e ententes de partenariat aux niveaux sectoriel et intersectoriel Interr gionale e contrat d association pour la r alisation d activit s de recherche avec les CRDI TED de la r gion de Qu bec et de Chaudi re Appalaches e contribution pour la cr ation d une chaire de recherche priv e en Technologie de Soutien l Autod termination TSA Provinciale e consortium national de recherche en int gration sociale e cr ation du comit provincial d thique conjoint de la recherche e contribution marqu e la d finition des standards de pratique e cr ation d une revue visant le transfert des connaissances Internationale e soutien au projet de d sinstitutionnalisation du centre Saint Lambert en Belgique e participation des chercheurs trangers diff rents projets de recherche Situation actuelle L Institut universitaire en DI et en TED est la d signation qui compl te l intention gouvernementale de couvrir l ensemble des champs du secteur social apr s celles des secteurs jeunesse r adaptation physique et d pendances Il s agit du seul institut du secteur social en
59. ielles pour faire face aux difficult s Quel que soit leur niveau de fonctionnement l absence ou la grande pauvret d imagination ne facilite pas la vie des personnes TED Cette lacune a un impact majeur sur plusieurs de leurs probl mes difficult de communica tion et de socialisation inversion des pronoms incapacit se mettre la place d autrui incompr hension du langage non verbal manque de discrimination dans ce qui est important g n ralisation incapacit faire des choix carence dans la spontan it et l initiative etc Un horaire bien structur leur permet de savoir quoi faire quand le faire combien de temps le faire et surtout quand y mettre fin sans oublier ce qu on fait apr s Mais certaines deviennent rapidement prisonni res de leurs routines de leurs rituels et de leurs activit s st r otyp es Elles deviennent m me obsessives quant la peur d tre projet es dans un changement de devoir faire face un impr vu car bien entendu moins elles affrontent de probl mes en utilisant leur imaginaire plus elles ont de difficult le faire Plus elles se r fugient dans la rigidit plus elles sont convaincues qu elles sont incapables de se mesurer l inattendu perdant le bonheur de faire et d tre devenant des tres passifs isol s et seuls Les art outils de d veloppement Comprendre la probl matique autistique dans sa globalit demande de ne pas laisser de c
60. int rieur qui donne un sens aux signaux ext rieurs Positionnement du minist re de la Sant et des Services sociaux du Qu bec pour de meilleurs services aux enfants par l laboration du programme d intervention compor tementale intensive ICI dans toutes les r gions Description de Brigitte Harrisson partir de sa propre exp rience du fonctionnement interne de la structure de pens e TED qui permet le d but d une v ritable d finition de l autisme pour tous les ges Six ans plus tard nous commen ons seulement int grer l ensemble des connaissances complexes inh rentes aux TED 2009 Meilleure compr hension de la distinction entre le TED et la d ficience intellectuelle Il y a reconnaissance d une autre structure cognitive Le Qu bec est encore jeune dans sa reconnaissance d une structure cognitive particuli re chez les personnes TED Cette nouvelle connaissance de leur mode de fonctionnement nous permet de cibler des interventions plus rapides et plus efficaces L autisme est identifi depuis plus de 65 ans mais le Qu bec s est mis en action seulement depuis 18 ans Notre pr occupation des adultes ceux qui re oivent un diagnostic actuellement ou ceux qui ont re u un diagnostic tardivement en est ses balbutiements et nous commen ons consid rer L AUTISME comme une ENTIT DISTINCTE L Express printemps 2009 21 CHRONIQUE ACTUALIT 18 ao t 2008 le centre de r adaptation
61. iser le r seau coll gial l importance d augmenter le nombre d heures d enseignement sur les troubles envahissants du d veloppement en ducation sp cialis e Enfin avec nos partenaires nous organiserons une formation selon le mod le TEACCH pour plus de cinquante enseignants Du c t des parents Avec le soutien financier du minist re de la Sant et des Services sociaux nous continuerons de mettre la disposition des associations r gionales un programme afin de soutenir la participation des parents des formations ateliers conf rences colloques ou congr s qui r pondent leurs attentes et leurs besoins Aussi pour ceux qui viennent de recevoir un diagnostic TED pour leur enfant nous produirons un DVD qui pr sente la vie de diff rentes familles au quotidien Un atelier itin rant sur l acquisition des habilet s sociales de leur enfant sera disponible l automne Avec nos associations r gionales En comit de travail avec nos associations la production de guides sera r alis e D abord un guide pour les parents afin de faciliter leurs choix de services et pour nos organismes un guide sur la vie associative afin de favoriser une meilleure qualit des pratiques par exemple dans l offre de soutien aux familles ou dans l embauche et la formation des employ s qui travaillent aupr s des personnes pr sentant un TED Tous ces projets s inscrivent videmment l int rieur des actions quotidiennes de soutien
62. l ments J avais bien consult Asperger Qu est ce que c est pour moi de M Catherine Faherty mais je trouvais le document assez fastidieux remplir Je voulais faire une d marche avec Beno t qui soit un peu plus simple sur l annonce de son diagnostic mais qui ferait le tour du jardin de mani re efficace sans s enfarger dans les fleurs du tapis et c est l qu est n e L Histoire de moi Je me suis servie de quelques sources pour cr er le document la conf rence de St phane Nantel le livre de Catherine Faherty quelques conf rences de Brigitte Harrisson et un docu ment audiovisuel du D Laurent Mottron L autisme vu de l int rieur Et me voil lanc e dans l criture Je n ai pas invent le bouton quatre trous mais je pense avoir fait une bonne synth se pratique d informations pour nos besoins personnels Beno t et moi De fait a m a pris quelques semaines travers mon emploi du temps habituel pour cr er L Histoire de moi Ensuite afin de faire valider mon document par des personnes pr s de moi et comp tentes en la mati re j ai demand Jacinthe Audet et une de ses coll gues Lucie Verreault qui travaille depuis longtemps en intervention pr coce avec de jeunes autistes Ces deux gentilles techniciennes en ducation sp cialis e ont r vis mon document et y ont apport quelques am liorations Ensuite est venu LE moment crucial utiliser L Histoire de moi avec Beno t
63. les situations les comportements d un individu ne sont pas toujours reli s son handicap Ils sont charg s d informations qu il faut apprendre d coder de la qu te d attention la communication en passant par toute une gamme de significations Il faut tre l aff t du sens et du contexte a appris utiliser des photos et des objets pour r clamer une sortie en auto un bol de c r ales etc D velopper la capacit de symboliser lui a permis de faire un grand pas dans la com munication par images Il a ensuite appris des signes du langage des sourds et muets quelques mots dits avec difficult et l utili sation de pictogrammes Avec ces divers moyens il arrive tr s bien se faire comprendre Encore faut il que les gens qui gravitent autour de lui connaissent la signification de ces signes et soient r ceptifs ses modes de communication Pour compliquer un peu les choses la com munication n est pas le seul aspect touch par son handicap l autisme 11 n est pas facile pour une maman un papa et tous les gens qui gravitent dans son quotidien de compren dre les diff rents aspects de l autisme J aurais tant d histoires vous raconter Retenez que la communication est une cl ma tresse pour progresser Elle n est pas la seule mais elle est si importante Langage Sign Qu b cois L S Q et American Sign Language A M R 1 N Picture Exchange Communication
64. lus grands d fis Pour le r ussir il faut tre capable de bien r mun rer les employ s et ce malgr le fait que les centres de r adaptation responsables de subventionner l h bergement offrent un financement limit 11 n est pas n cessaire de faire de grands calculs une simple comparaison suffit si vous passez une nuit dans une auberge il vous en co tera entre 100 et 200 pour une chambre avec toilette et douche sans service et pourtant un montant quotidien d environ 80 est consenti une personne s v rement handicap e n cessitant des soins sp cialis s Je com prends que le minist re de la Sant et des Services sociaux fait face des besoins de plus en plus importants mais cela n explique pas pourquoi une r sidence devrait fonc tionner avec un budget sous valu Nous savons que par le pass les centres de r adaptation composaient principalement avec des familles d accueil Ces derni res offraient le g te et le couvert et r pondaient aux besoins de seulement une ou deux personnes la fois L investissement sur le plan salarial tait minime et l utilisation de la maison familiale n engageait pas de co t suppl mentaire Les familles d accueil sont trop peu nombreuses et leur dur e de vie est en moyenne de 5 6 ans ce qui provoque beaucoup d instabilit De plus elles n ont pas les ressources leur permettant de r pondre ad quatement une client le demandant des services sp
65. mangeait tr s peu perte de poids importante s assoyait l cart et ne souriait plus Par la suite j ai pu valider avec une psychologue qui le connaissait tr s bien merci Nathalie J ai d couvert des mois plus tard un petit livre qui m a aid soutenir mon fils La peine des sans voix l accompagnement des d fi cients intellectuels en deuil de Marielle Robitaille psychologue Lorsque son p re est d c d J r mie a fait une d pression nerveuse avec les sympt mes classiques tant autiste le regard des autres ne reconna t pas facilement les sympt mes des maladies physiques et ou de d pression dont il pourrait souffrir Voil un autre sujet qui pourrait faire l objet d tudes Vous le savez la diff rence de son enfant peut tre vraiment difficile vivre au quotidien On apprend sur le tas en essayant de ne pas sombrer On peut consulter et recevoir mille conseils que l on apprend appliquer souvent sans mod le Il faut retenir que dans toutes les situations les comportements d un individu ne sont pas toujours reli s son handicap Ils sont charg s d informations qu il faut apprendre d coder de la qu te d attention la communication en passant par toute une gamme de significations Il faut tre l aff t du sens et du contexte J r mie continue de construire des phrases qui expriment sa pens e l aide de picto grammes en utilisant des gestes
66. ment Les dispensateurs de services doivent donc laborer une approche nouvelle compatible avec leurs besoins et ce tout au long de leur vie de fa on continue ou ponctuelle Ce n est qu cette condition que les adultes TED pourront s int grer de fa on significative la communaut La F d ration qu b coise de l autisme fait la promotion des droits et des int r ts de toutes les personnes TED Ces derni res ann es elle fait valoir encore plus particuli rement les besoins des adultes parce qu ils sont laiss s pour compte depuis beaucoup trop longtemps De plus gr ce aux dons recueillis elle a mis sur pied des bourses r gionales pour encourager des projets novateurs Depuis deux ans les pr occupations l gard de leur situation font l objet de revendications concert es avec les associations r gionales dans le cadre du mois de l autisme Le message de la F d ration est non quivoque la vie de ces adultes est suffisamment hypoth qu e et celle de leur famille aussi Le temps est venu de leur faire une place dans la soci t et de d velopper des services appropri s leur condition L Express printemps 2009 5 DOSSIER LES ADULTES AU TRAVAIL Pour atteindre son but premier d une participation citoyenne part enti re des personnes ayant un TED par le biais du travail A l emploi a du aller au del des formules d j en place dans les services sp cialis s de main d uvre pour p
67. monde titre d exemples citons 20 L Express printemps 2009 Temple Grandin Donna William Jim Sinclair Gilles Trehin Joffrey Bouissac Marc Segar St fany Bonneau Briey Stephan Shore et au Qu bec dans les ann es 90 Georges Huard Michelle Dawson Brigitte Harrisson pour n en nommer que quelques uns 1989 Simon Baron Cohen nous apporte la th orie de l esprit en pr cisant que les per sonnes interpr tent les comportements d autrui seulement en fonction de ce qu elles per oivent sans en inf rer de sens partir de donn es non observables De son c t Uta Frith traduit les travaux de Hans Asperger en 1991 Elle apporte un nouveau sens la pathologie et nous pr sente l hypoth se de la coh rence centrale selon laquelle la personne TED aurait de la difficult attribuer une signification aux perceptions Elle parle de style cognitif particulier plut t que de d ficits cognitifs La m me ann e l auteure Sally Ozonoff d veloppe une autre hypoth se les autistes auraient des difficult s au niveau des fonctions ex cutives 1994 la d finition du syndrome d Asperger dans le DSM IV nous montre qu autisme et d ficience intellectuelle ne vont pas n cessai rement de paire Une nouvelle perception de l autisme appara t l autisme de haut niveau 1996 Peter Hobson en compl ment des travaux de Frith et de Baron Cohen aborde les notions de conscience de soi et surtout de
68. nde de la charit est complexe et il a ses r gles Il faut s armer de patience de d termination et accepter sereinement de recevoir beaucoup de r ponses n gatives ou encore aucune r ponse L argent tant le nerf de la guerre comme fondation responsable nous devons valuer notre r alit financi re et nos possibilit s avec beaucoup de rigueur et d objectivit Nous savons que nous devons faire l achat de la maison et en assumer toutes les d penses Puis nous engagerons le personnel nous le r mun rerons convenablement et peu peu nous introduirons nos r sidents Pour cette derni re tape nous b n ficierons de la subvention que doit verser le centre de r adaptation pour chaque usager de notre r sidence Or si nous voulons offrir des servi ces de qualit tre la fine pointe des m thodes d intervention propres aux person nes autistes et compter sur un personnel comp tent et stable nous sommes m me de constater que les sommes que nous recevrons ne totaliseront que 75 des revenus n cessaires une gestion efficace Nous devrons donc chaque ann e nous engager dans plusieurs activit s de finance ment afin de pallier le 25 manquant 32 L Express printemps 2009 Notre fondation dispose maintenant de 100 000 pour l achat d une maison qui devrait co ter environ 400 000 dans la r gion de Laval ou des Basses Laurentides Pour amasser cet argent nous avons vendu des bracelets sur l
69. ne et sa famille vivent des p riodes de transition 10 questions suite Un m canisme pr vu par le Plan d acc s Le Plan d acc s pr voit que les tablissements et les agences devront travailler l optimi sation et l harmonisation des processus d acc s cet effet il a tabli diff rents m canismes administratifs mettre en place L un de ces m canismes est la d signation d un gestionnaire d acc s dans chaque tablisse ment Cette personne est responsable de la diffusion du Plan d acc s et des travaux d am lioration de l acc s Quand est ce que le Plan d acc s s applique La mise en uvre du Plan d acc s s effectue graduellement e En 2008 2009 Les personnes dont la demande est de niveau de priorit urgent et les enfants g s de moins de 6 ans dont la demande est de niveau de priorit lev commencent recevoir des services dans les d lais pr vus au Plan d acc s e En 2009 2010 Les personnes dont la demande est de niveau de priorit lev commencent recevoir des services dans les d lais pr vus au Plan d acc s e En 2010 2011 Toutes les personnes y compris les personnes dont la demande est de niveau de priorit mod r commencent recevoir des services dans les d lais pr vus au Plan d acc s Quels sont les impacts souhait s du Plan d acc s e Un acc s aux services dans des d lais raisonnables e Une meilleure compl mentarit des services et des in
70. ns le classement des demandes scientifiques e 9 mai 2008 appuy par l ensemble des CRDITED membres de la FQCRDITED et des associations dont la FQATED et autres organismes touch s le CSDI MCQ soumet son dossier de candidature au MSSS e 3 novembre 2008 pour donner suite une recommandation positive du comit d valuation le ministre du MSSS M Yves Bolduc annonce publiquement la d signation du CSDI MCQ comme institut universitaire en d ficience intellectuelle et en troubles envahissants du d velop pement Le CSDI MCQ en quelques lignes e Le CSDIMCQ est un centre de r adapta tion pour les personnes pr sentant une d ficience intellectuelle ou un trouble envahissant du d veloppement selon Tarticle 86 de la Loi sur les services de sant et de services sociaux e D j engag envers la client le en DI l tablissement re oit en 1999 le mandat de desservir les personnes pr sentant un trouble envahissant du d veloppement dont l autisme pour la r gion de la Mauricie et du Centre du Qu bec e L tablissement collabore depuis les ann es 80 la r alisation de projets de recherche en lien avec les programmes et les services Afin d orienter le d veloppement de ces derniers l aide de donn es proban tes il se dote d un service de la recherche et par la suite d une direction de la recherche de l enseignement et de la qualit Ces services existent maintenant depuis plus de 15
71. nsoup onn leurs uvres sous la supervision Et ce en toute galit dans une et parfois m me festive La cr ativit est la capacit de rassembler nos id es pour en planifier de nouvelles C est le m me proc d pour la r solution de probl mes et cette capacit apporte plus de confiance et d autonomie J ai aussi constat un impact tr s positif sur la distance in vitable que l on d c le dans les relations entre les personnes autistes et les intervenants les familles et toute la soci t Notre position nous am ne syst matiquement vouloir penser et d cider pour elles mais r duit finalement la personne TED au r le de personne handicap e comme si elle n tait que a Pourtant le but premier de ces relations est l int gration et m me l inclusion C est pour cette raison que nous avons fait le choix de faire ensemble Plus d intervenants ou de parents qui disent quoi faire ou qui font leur place mais des ateliers o tous travaillent ensemble et s entraident pour r aliser leurs uvres sous la supervision d un artiste accompli Et ce en toute galit dans une ambiance agr able sereine et parfois m me festive Le but n est cependant pas de former des artistes mais de permettre ces personnes de s exprimer de se d velopper et ventuellement d tre heureuses L art permet d entrer en relation avec elles et de d velopper leurs capacit s relationnelles Vaincre la solitude l isolem
72. nu et en continuum Bref en tout temps Conjuguer les r les pas de mode d emploi Il a t n cessaire de d montrer modeler encourager des millions de fois mais nos efforts et ceux de J r mie ont port fruit Par les lectures sp cialis es les consultations nos essais et nos erreurs J r mie a appris apprendre et moi aussi Sa qualit de vie et la n tre s en sont vues am lior es au fil du temps Il a maintenant 27 ans et non il n est pas gu ri mais il continue d apprendre Ces temps ci il apprend utiliser un 1 Pod Il adore couter de la musique et regarder des photos Super et motivant II en est fier et moi je suis fi re de lui l occasion il peut surprendre par ses associations de pictogrammes et certaines s quences com plexes qu il fait pour traduire sa pens e Des signes comprendre Certains comportements inappropri s sont encore pr sents Ceux ci fluctuent selon ce qu il vit voit comprend mais aussi selon ce que les autres comprennent C est ici que la communication c est dire se faire comprendre devient si importante C est un apprentissage pour lui mais aussi pour les intervenants qui gravitent autour de lui quoi bon faire une demande un commentaire si la personne devant soi ne le comprend pas J r mie a perdu son p re il y a trois ans et sa grand m re derni rement Chaque fois il a r agi tr s fortement Comment exprimait il sa peine Il dormait peu
73. nxiog ne comme le conformisme par rapport aux tendances de mode dans la soci t et qui ne me convient pas Le syndrome d Asperger est une J ai des frissons quand j entends Finalement comme les conf rences ont un temps limit le support visuel me ram ne vers le sujet et l objectif de ma conf rence soit couvrir tous les aspects du pensait pareil syndrome d Asperger des gens dire si tout le monde on aurait une soci t id ale FQATED Peux tu me donner quelques exemples de ce dont tu parles Je r ve d une soci t G Huard Je parle entre autres des habilet s sociales de communication En grandissant une personne Asperger apprend les vidences comme ne pas dire de gros mots ne pas tre m chant dans ses propos Mais il y a des subtilit s qui restent parfois Pour a je veux sensibiliser difficiles comprendre comme une blague n est dr le qu une seule fois Il y a des personnes Asperger qui peuvent rire de la m me blague 2 3 fois mais pas une personne neurotypique plus galitaire la population au monde des personnes FQATED Qu entends tu par personne neurotypique handicap es en g n ral G Huard Je parle des personnes qui sont normales entre guillemets Durant mes conf rences j explique aussi la th orie de l esprit les personnes Asperger ont beaucoup de difficult qui accepte les diff rences se mettre la place des autres Exemple mes amis me donnent rendez v
74. on les besoins Action main d uvre inc AMO est une corporation but non lucratif qui g re diff rents services et projets vou s aux personnes fortement d favoris es sur le plan de l emploi dont Action main d uvre un service sp cialis dans l int gration et le maintien en emploi des personnes ayant une d ficience intellectuelle depuis d j 33 ans La corporation est issue du milieu et son conseil d administration est compos de professionnels provenant de secteurs aussi vari s que celui de l entraide de l ducation de l entreprise priv e du monde syndical et de celui de la recherche ainsi que de parents de personnes utilisant ses services Financ e par Emploi Qu bec AMO est membre du Regroupement des organismes sp cialis s pour l emploi des personnes handicap es ROSEPH On peut les joindre au info actionmaindoeuvre ca ou consulter leur site internet au http www actionmaindoeuvre ca R sultats Parmi les emplois qui ont t ou sont occup s par les personnes ayant b n fici du soutien de l quipe d A l emploi on retrouve aide cuisinier traducteur agent de bureau assembleur d ordinateurs apprenti b niste aide fleuriste archiviste assistante de recherche couturier programmeur informatique pr pos la pr paration de commandes commis vendeuse ce jour pr s de 100 personnes ont b n fici de ces services afin de d velopper le
75. opler fondateur de TEACCH l universit de la Caroline du Nord aux tats Unis aborde le sujet des r actions atypiques aux stimulations sensorielles En 1968 deuxi me reconnaissance de l au tisme le DSM Il en parle pour la premi re fois C est le d but d un changement dans la perception de cet tat Michael Rutter ajoute que le d but des sympt mes appa ra t avant l ge de trois ans Au Qu bec les personnes autistes ont long temps t confondues avec les personnes ayant une d ficience intellectuelle De 1943 au d but des ann es 70 la connaissance de l autisme volue peu cette poque on consid re m me que les personnes autistes ne peuvent tre duqu es On commence tenir des conf rences des colloques et des congr s pour comprendre et explorer le sujet 1979 la psychiatre anglaise Lorna Wing poursuit les travaux d Asperger 1944 et propose la d finition du syndrome d Asperger Elle reprend aussi les l ments de Leo Kanner 1943 et sugg re la triade suivante pour regrouper les caract ristiques de l autisme l aspect social le langage ou communication verbale ou non verbale et les comportements ritualis s 1986 l arriv e de personnes autistes TED qui prennent la parole permet de d couvrir une vision interne de l autisme et d appuyer Kanner au niveau de la sp cificit de ce sympt me un syndrome clinique distinct qui autorise une autre forme de construction du
76. organisme de traduire le document et d y introduire ses propres constatations Gr ce M Louise Beaurivage et M Michel Francoeur qui se sont investis sans compter dans le projet la version qu b coise a pu voir le jour La cueillette d information n a pas t aussi exhaustive au Qu bec qu elle l a t au Royaume Uni puisque l bas 1 400 personnes ont r pondu au sondage sur le v cu des adultes autistes Au Qu bec les informations provenaient d une collecte de donn es faite aupr s de dispensateurs de services de parents et d adultes TED Un premier constat une grande majorit des adultes et de leurs proches ont longtemps ignor et certains l ignorent encore qu ils taient autistes Les troubles v cus depuis l enfance mal ou non diagnostiqu s par m connaissance de l autisme sont toujours pr sents l ge adulte C est souvent la suite d v nements comme la naissance d un enfant autiste apr s avoir visionn un film ou lu des articles sur le sujet ou encore l occasion d une consultation pour cause de d pression que des diagnostics se r v lent et viennent changer la vie d un adulte qui n avait jamais t valu La plupart du temps les impacts ont t positifs parce que le diagnostic leur a enfin permis de comprendre pourquoi ils taient diff rents Selon M Brigitte Harrisson consultante en TED et elle m me autiste de haut niveau les personnes TED se regroupent en t
77. ouble tous les quatre ans 28 L Express printemps 2008 Portrait pid miologique des TED chez les enfants du Qu bec Par Manon Noiseux Contexte Dans le cadre de la fonction surveillance les donn es sur les troubles envahissants du d veloppement TED ont t analys es afin d estimer la pr valence et les caract ristiques des enfants atteints d un TED Les TED n ont jamais fait l objet d une surveillance syst matique au Qu bec Dans cette optique malgr les limites des indicateurs disponibles reli s cette probl matique un portrait pid miologique a t r alis pour le Qu bec M thodologie La pr valence des TED a t estim e l aide de donn es obtenues du minist re de l ducation du Loisir et du Sport MELS Le MELS re oit annuellement diff rents renseignements sur la situation et les caract ristiques de chaque l ve inscrit dans les coles du Qu bec Ces renseignements indiquent entre autres si l l ve chemine au r gulier s il a un plan d intervention ou s il est handicap Les l ves avec un TED font partie des l ves handicap s Dans le milieu scolaire trois conditions sont essentielles pour d clarer un l ve comme tant handicap e une valuation diagnostique doit avoir t r alis e e des incapacit s et des limitations doivent d couler de la d ficience ou du trouble e des mesures d appui doivent tre mises en place
78. ous la sortie du m tro Berri UQAM J arrive avant tout le monde et je remarque qu il y a beaucoup de dealers et cela me met mal laise Je d cide donc de traverser la rue et d aller attendre mes amis au Second Cup en face et ce sans les pr venir Voyant qu ils ne me retrouvent pas je me f che car je pense que mes amis pensent comme moi Et qu ils savent que je suis au Second Cup Ce genre de situation est tr s fr quent avec une personne Asperger pour une soci t plus tol rante Nous avons de la difficult imaginer qu il y a des milliers de possibilit s Et plus je m loigne du point de rendez vous plus les chances augmentent que mes amis ne me retrouvent pas Ce genre de situation m arrivait souvent quand j tais jeune FQATED As tu beaucoup de commentaires et de questions quand tu racontes ce genre d anecdotes G Huard Oh oui Beaucoup Mais la p riode de questions est toujours la fin L Express printemps 2009 9 FQATED G Huard FQATED G Huard FQATED G Huard FQATED G Huard FQATED G Huard 10 Quel genre de questions les gens posent ils le plus souvent Tr s souvent ce sont des questions qui ont un lien avec leur enfant Comme Qu est ce que mon enfant peut faire pour avoir des amis Les gens me font le r cit d une situation r elle et probl matique et on me demande la solution Des fois je ne peux pas r pondre Et je leur dis je ne
79. peut am liorer la situation des adultes TED et observer si l impact sur leur entourage sera positif D couvrons ici de quelle fa on a pris naissance l id e d utiliser la peinture et la musique comme outils de socialisation 38 L Express printemps 2009 La cr ativit Outil d accomplissement Par Doris Dub re d un adulte autiste de 27 ans je fus d abord pr occup e par le probl me d autonomie et de communication de mon fils Puis la socialisation suscita mon int r t Je travaillais sans rel che la r adaptation de ce jeune homme Au cours de ma d marche j ai lu les t moi gnages de Jim Sinclair et de Donna Williams et j ai eu la chance de rencontrer Georges Huard Ces exp riences ont t d terminantes et j ai enfin r alis l ampleur des impacts engendr s par les probl mes d imaginaire chez les personnes TED J ai aussi constat toutes les difficult s qui en cons quence se r percutent dans les autres sph res de leur panouissement En l absence d imagi naire elles se voient forc es de se r fugier dans une routine rigide mais s curisante dans un univers pr visible autant qu artificiel qui leur vite de faire face quelque impr vu que ce soit devant lequel elles se sentent toujours d munies Un premier l ment important m est apparu c est dans l imaginaire que se d veloppent les techniques de r solution de probl mes absolument essent
80. ployabilit e aide au choix professionnel e information sur les droits et responsabilit s des travailleurs et travailleuses e enseignement des habilet s sociales li es l emploi utilisation des sc narios sociaux e formation aux outils de recherche d emploi e aide la r daction du curriculum vitae et de la lettre de motivation e simulation d entrevue e recherche d emploi assist e e valuation de l emploi et du milieu de travail e accompagnement lors d entretien d em bauche e d veloppement et mise en place d outils de soutien l int gration individualis s horaire personnalis aide m moire pictogrammes plans sch mas etc e am nagement des t ches et adaptation du poste de travail e accompagnement en emploi et suivi long terme Les interventions sont faites de fa on indi viduelle ou en petit groupe selon les besoins et les affinit s de chaque personne Employeurs D un autre c t pour soutenir les employeurs les professionnels d A l emploi proc dent aux interventions suivantes e identification des postes ad quats analyse des t ches et pr s lection e d marches pour l acc s l aide financi re si requise e sensibilisation du personnel de l entreprise e accompagnement individuel et entra ne ment de l employ e formation du personnel charg de superviser l employ e suivi continu sur les lieux de travail ou au t l phone sel
81. pour r duire les inconv nients dus la d ficience ou au trouble de l l ve Pour le MELS l l ve handicap par un TED est celui pour qui un diagnostic a t pos par un psychiatre un p dopsychiatre ou par un m decin g n raliste ou p diatre faisant partie d une quipe multidisciplinaire L valuation du fonctionnement global l aide de techniques d observation syst ma tique et d examens standardis s conclut l un ou l autre des diagnostics suivants e trouble autistique e syndrome de Rett e trouble d sint gratif de l enfance e syndrome d Asperger e trouble envahissant du d veloppement non sp cifi Les donn es de la F d ration qu b coise des centres de r adaptation en d ficience intellectuelle et en troubles envahissants du d veloppement FQOCRDITED ont galement t utilis es afin de documenter certaines caract ristiques des personnes avec un TED Les donn es analys es couvrent les ann es scolaires 2000 2001 2007 2008 pour l ensemble du Qu bec selon diff rentes variables type de difficult ou de d ficience sexe de l l ve classe o l l ve chemine niveau scolaire pr sence de services d un CRDI et r gion administrative R sultats Au Qu bec en 2007 2008 1 052 102 enfants de 4 17 ans taient inscrits dans une cole publique ou priv e Parmi ceux ci 5 892 avaient un diagnostic de TED et r pondaient aux crit r
82. qu il soit gratuit pour tout le monde Son intention tait de donner au suivant gt et son souhait le plus cher que cela soit utile au plus grand nombre possible de parents NDLR 12 L Express printemps 2009 Vous connaissez L Histoire de moi Par Lucie latour parent e suis la maman d un gentil jeune homme g de 12 ans pr nomm Beno t mon Teddybear J ai r dig L Histoire de moi pour aider mon fils conna tre et comprendre sa diff rence comme personne ayant un TED non sp cifique de haut niveau L l ment d clencheur de ce projet a t une rencontre avec ma super Jacinthe Audet technicienne en ducation sp cialis e TES au centre de r adaptation fr quent par mon fils Elle m avait mis la puce l oreille en me disant lorsqu un enfant a un TED de haut niveau il est important qu il sache son diagnostic avant l adolescence car si ce n est pas le cas il se rendra compte un jour ou l autre qu il est diff rent des autres et cela pourrait avoir de bien mauvaises cons quences par exemple la d pression Elle m a aussi sugg r d assister une conf rence du psychologue St phane Nantel du m me CRDI sur l annonce du diagnostic donn e au CRDI Mont r gie Est J ai donc assist ladite conf rence qui f t d ailleurs bien int ressante et instructive Suite celle ci j ai commenc laborer un plan d action avec mon fils mais il y manquait quelques
83. qui est d j en emploi et qui prouve des difficult s pourrait aussi tre admissible aux services d A l emploi propos de l auteur Martin Pr vost Coordonnateur d l emploi Action main d uvre inc L Express printemps 2009 7 DOSSIER LES ADULTES AU TRAVAIL ENTREVUE Georges Huard un conf rencier tr s recherch Par Chantal St Amand otre entrevue s est tenue sur le lieu de travail de Georges Huard au d partement des sciences de la Terre l UQAM Il nous a racont son exp rience de conf rencier L Express vous pr sente un homme g n reux de son temps fort sympathique anticonformiste fier de sa diff rence et passionn autant par sa cause que par l limination de toute forme d exclusion dans la soci t FQATED Bonjour Georges Pour commencer peux tu nous raconter bri vement quel est C ton travail l universit onf rencier Asperger G Huard Je suis technicien en informatique depuis 1997 J ai d croch cet emploi en partie militant pour la cause de l autisme Georges Huard quand son travail le permet se produit partout au Qu bec en Ontario et parfois m me outre mer comme Paris en novembre dernier gr ce ma rencontre avec Peter Zwack Il avait besoin d un soutien informatique ici l UQAM et m a offert un contrat estival Comme j ai re u de bons conseils pour r pondre aux exigences du milieu et que j ai de bonnes comp tences pour ce travail ce
84. r adaptation des universit s des CEGEP Je fais aussi de la sensibilisation dans des coles secondaires FQATED Parles tu principalement de ton exp rience en tant qu Asperger G Huard Oui mais je parle aussi de l autisme car mon fr re est atteint d autisme donc je peux ainsi faire une comparaison entre les deux Par exemple je peux expliquer que les tics sont les m mes mais que les personnes Asperger parlent en g n ral de fa on plus articul e FQATED Combien de conf rences donnes tu par ann e G Huard Cette ann e c est un record avec environ une quinzaine dont une impliquait un voyage outremer soit Paris en novembre dernier Cette ann e je suis aussi all deux fois en Ontario FQATED Est ce que celles que tu donnes aujourd hui ressemblent celles que tu donnais au d but G Huard Cela a beaucoup chang Avant je n avais aucun support visuel tel que le permet maintenant le logiciel PowerPoint Je devais donc d crire oralement mon v cu mes exp riences Ensuite j ai commenc utiliser des ac tates parce qu avec un support visuel j vite ainsi de d railler et de faire des boucles infinies sur des sujets qui me tiennent c ur Parce que souvent les personnes Asperger radotent en tout cas c est ce qu on dit de moi rire Je n en finis plus quand le sujet me passionne par exemple mesurer grande diff rence d fendre le passage du temps ou parfois s il y a un sujet a
85. r gimes alimentaires Pour r pondre un besoin souvent constat dans l entourage des personnes autistes la F d ration qu b coise de l autisme et des autres troubles envahissants du d veloppement FQATED a con u une Trousse d information sur l autisme pratique et de conception originale Constitu e d un ventail de fiches pratiques d tachables la trousse contient des renseignements simplifi s et vulgaris s de notions souvent complexes et herm tiques auxquelles les parents sont confront s Elles sont class es en six grandes cat gories e Autisme et troubles envahissants du d veloppement TED e _ tiologie de l autisme e Diagnostic e Traitements e M thodes ducatives e Vie pratique Parent et association r gionale en autisme 10 Organisme membre de la FQATED 15 Autre personne ou organisme 20 Ajouter les frais d envoi par la poste 3
86. r s personnel et a devient alors difficile de r pondre un parent qui par exemple s inqui te parce que son jeune est frustr de ne pas trouver de petite amie Il y a certains Asperger qui pr f rent tre seuls et d autres c est le contraire ils veulent absolument trouver quelqu un Selon toi tes conf rences de sensibilisation dans les coles secondaires font elles une diff rence au niveau de l acceptation des personnes TED Oui c est tr s aidant Mais il faut que les coles aient des programmes de sensibilisation la diversit pas seulement pour les personnes TED mais pour toutes sortes de diff rences par exemple l orientation sexuelle L cole doit se mettre dans l optique de l acceptation de la diversit J aspire une soci t de tol rance Il faut permettre aux jeunes de s exprimer dans leur diff rence par exemple dans leur style vestimentaire On aidera peut tre en m me temps un jeune Asperger Dans mon cas je d teste me faire couper les cheveux pour un emploi donc il valait mieux pour moi viter des tudes qui m orientaient vers des milieux de travail o l on impose aux gars d avoir les cheveux courts Ce n est pas pour laisser les jeunes faire ce qu ils veulent mais pour leur apprendre l importance de faire des choix personnels parfois diff rents de la masse et ensuite de pouvoir les L Express printemps 2009 FQATED G Huard FQATED G Huard FQATED G
87. r Ies principales tapes du d veloppement de l enfant autiste et sur ses besoins sp cifiques SACCADE Elle touche diff rents th mes importants de la vie quotidienne et d ve loppe de nouveaux outils qui favorisent l apprentissage Le point fort de cette litt rature est l utilisation du langage conceptuel cr par Brigitte Harrisson et Lise St Charles Cette nouvelle approche qui fait le pont entre les autistes et les neurotypiques utilise le langage conceptuel comme principal v hicule dans la communication Le premier livre de la s rie TEDOU est autiste et d couvre le monde explique aux enfants touch s ce qu est l autisme TED l aide d images du langage conceptuel c SACCADE D abord destin l enfant autiste TED il permet aux proches d aborder le sujet de l autisme l aide des images ad quates Il convient particuli rement bien une client le de 7 11 ans mais aussi des plus grands dont le d veloppement est plus lent Cette collection est disponible chez Concept ConsulTED Inc wwWw conceptconsulted com Le premier livre TEDOU est autiste et d couvre le monde est disponible depuis f vrier 2009 L Express printemps 2009 37 EN ACTION Ateliers de peinture Printemps 2008 un article publi dans L Express D autistes artistes d crit une tude sur l int gration d adultes par l art Le but de cette tude est double d couvrir si cette approche
88. re actuelle du milieu de l autisme mais aussi de la n cessit de perfectionner les intervenants dans leurs capacit s d analyse et leurs habilet s d action pour mieux intervenir aupr s de la personne ayant un TED et de sa famille Le programme du certificat vise l objectif g n ral suivant acqu rir les connaissances essentielles et pertinentes sur les troubles envahissants du d ve loppement afin de pouvoir intervenir de mani re efficace aupr s des personnes ayant un TED et aupr s de leurs proches Le certificat est actuellement offert sur la C te Nord Dans la r gion de Qu bec le programme est d centralis et deux cohortes de 25 personnes d butent l hiver 2009 1l d bute en m me temps dans la r gion de Chaudi re Appalaches Aux les de la Madeleine une cohorte d bute en septembre 2009 et dans la r gion de Rimouski Rivi re du Loup une demande de d centralisation a t d pos e L int r t que suscite ce programme t moigne d un besoin accru de formation dans ce domaine propos des auteurs Hubert Gascon Professeur chercheur D partement des Sciences de l ducation UQAR Campus de L vis Huguette Lagac Coordonnatrice Bureau de la formation continue UQAR Campus de Rimouski TEDOU est le personnage principal d une s rie de livres d di e aux enfants TED qu ils soient autistes Asperger ou TED non sp cifi Toute la collection TEDOU est bas e su
89. rganismes communautaires Line Brabant a toujours fait la promotion des int r ts de la personne autiste et de ceux de sa famille Elle a paul son poux feu Peter Zwack pour faire avancer les connais sances en autisme L Express printemps 2009 17 T MOIGNAGES le d but de ce texte avait t crit en 1990 notes parses sur un bout de papier Mon fils avait l poque 19 ans Dou pour la musique dot de ce qu on appelle une oreille musicale absolue il jouait du piano et du synth tiseur avec une sensibilit qui prenait au c ur Avec la musique il arrivait vivre des moments de pur bonheur mais ses difficult s d adaptation r servaient ces moments un public tr s restreint de proches Il a souvent fallu se d battre pour faire admettre que oui c tait bien lui qui jouait sur l enregistrement audio Que oui il tait capable en d pit de ses comportements de sa gaucherie de son impulsivit il tait capable de se recueillir pour jouer la 9 symphonie de Beethoven ou le Bol ro de Ravel 18 L Express printemps 2009 Jr ont 20 ans ils sont artirtes Par Lucille Bargiel parent Autour de lui d autres crivaient ou dessinaient d une fa on originale ou d montraient d autres talents mais ils taient confin s un diagnostic de d ficience intellectuelle et des services qui ne tenaient aucun compte de ces talents particuliers De plus leu
90. rois cat gories e celles qui ont besoin d aide continue dans l enfance et l ge adulte e celles qui ont besoin d aide continue dans l enfance et d aide ponctuelle l ge adulte e celles qui ont besoin d aide ponctuelle dans l enfance et l ge adulte Selon elle les adultes TED d sirent avant tout que leurs besoins soient respect s afin de leur permettre de participer la vie en soci t et d voluer tant sur les plans personnel que J existe Un message des adultes autistes document traduit et adapt au contexte qu b cois par la F d ration qu b coise de l autisme et des autres troubles envahissants du d veloppement 2008 Les adultes TED d sirent avant tout que leurs besoins soient respect s afin de leur permettre de participer la vie en soci t et d voluer tant sur les plans personnel que socioaffectif ou financier socioaffectif ou financier Lorsqu ils re oivent des services adapt s leurs besoins particuliers ces adultes peuvent contribuer la soci t l absence de services entra ne plusieurs probl mes connexes et parfois m me une d tresse psychologique importante Les besoins des adultes sont complexes Vouloir d passer les services de base pour leur offrir une vie active et valorisante demande une grande compr hension des troubles du spectre de l autisme une attention particuli re pour chaque personne ainsi qu un programme adapt tr s labor et
91. rs comportements les isolaient m me parmi les jeunes les plus exclus Comme m avai t dit un jour un psychologue renomm sp cialiste en d ficience intellectuelle suite l audition d un enregistrement piano de mon adolescent Dommage que la musique ne m ne rien en d ficience intellectuelle Il avait tout dit des croyances de son poque Pourtant d j nous les parents nous nous d menions pour faire reconna tre qu il y a un monde entre d ficience et diff rence Ils ont 20 ans Ils sont artistes tu es musicien Leurs dessins r v lent une sensibilit toute particuli re Au del de l absence de langage et de mots Ton me transpara t sous tes doigts quand tu joues Ils sont artistes Et dot s d une intelligence diff rente Alors qu on les croit sous dou s et d ficients comme bien d autres Et que leurs comportements d routent et d rangent Tu puises ceux qui veulent l aider i Ils sont artistes Et quand on sait bien les regarder n On les voit au contraire surdou s en d pit de leurs maladresses Et ce qu on voit saisit droit au coeur Attachants et cr ve c ur la fois l cole ou aux loisirs Partout ils br lent toutes les nergies Mais tu resteras par la suite inoubliable pour ceux qui t ont connu Pour cet norme d fi que tu as pr sent En te tenant hors des r gles habituelles Sensibilit musicale absolue Finesse du d tail ou sens de la reproduction Foss
92. s son conseiller l aide mieux se situer dans son environnement de travail L adaptation D abord un peu d pass par la rapidit requise dans un centre d appels Jonathan apprend peu peu mieux s organiser Aujourd hui il est r guli rement premier vendeur du mois dans son d partement 11 d passe les objectifs fix s et plusieurs coll gues lui demandent des conseils ce qui le valorise et lui donne un sentiment d accomplissement De plus sa situation a beaucoup volu sur le plan social Certaines personnes d abord distantes par crainte de la diff rence se sont rapproch es de lui et il a maintenant quelques bons amis au travail Vers la r ussite Conscient de sa diff rence Jonathan sait que sa perception du monde et ses int r ts lui sont propres Lorsqu il en a senti le besoin il a su aller chercher de l aide En gardant un esprit positif sans se d courager il est arriv se r aliser dans un emploi qu il aime dans un milieu o il se sent accept et appr ci Il a confiance de demeurer longtemps avec cette compagnie et d y faire carri re Le plus important pour lui n est pas l argent mais plut t la grande passion qu il ressent pour son travail L Express printemps 2009 11 T MOIGNAGES Dour nous avons re u un courriel dans lequel M Lucie Latour nous offrait gracieusement son document L Histoire de moi gt nous demandant de le faire circuler largement condition
93. s centres de r adaptation de l Ouest de Montr al et Lisette Dupras ou encore la mise en place de nouvelles pratiques afin de d velopper l int gration sensorielle au CRDI Normand Laram e En compl ment le dernier bulletin de L Express publi au printemps dernier par la FQATED pr sentait un bilan des actions concr tes des CRDITED depuis la mise en uvre de la Politique Un geste porteur d avenir en 2003 Ce bilan mettait en lumi re sa pr occupation et celle de la FQCRDITED de toujours s am liorer que ce soit dans le d veloppement de services la formation du personnel ou encore l application de crit res d acc s Malgr ces avanc es un d fi demeurait pr sent pour la FQCRDITED et les CRDITED l aplanissement des diff rences r gionales C est afin d assurer une plus grande quit interr gionale qu une offre de services sp cialis s commune a t pr cis e et adopt e unanimement en 2005 par l ensemble des conseils d administration des CRDITED Ce document est disponible l adresse Internet suivante http www fqcrdi qc ca Telechargements FQDoffredeservices16 pdf Des travaux ont ensuite suivi pour laborer des standards de pratique afin de guider les CRDITED dans la programmation de leurs services 11 s agit l d un des plus vastes chantiers entrepris par la FQCRDITED avec la participation de pr s de 200 personnes provenant des 22 CRDITED L exercice montrant un cart entre le niveau de service
94. s de 4 17 ans 2007 2008 Taux pour 10 000 nombre Montr al ON 79 3 1 870 Laval EN 7 6 8 393 Laurentides ON 60 5 564 Mont r gie DONNE 59 1 1 203 Lanaudi re M 57 0 379 Qu bec D 6 0 5 892 Mauricie ON 50 3 161 Bas Saint Laurent DO 33 9 101 Capitale Nationale ME 55 3 312 Outaouais D 58 2 191 Centre du Qu bec OO 37 0 123 Gasp sie les de la Madeleine RON 5 0 41 Nord du Qu bec ON 54 8 32 Estrie DEN 32 5 138 C te Nord M 51 9 43 Abitibi T miscamingue DO 50 3 66 Saguenay Lac Saint Jean DO 30 2 112 Chaudi re Appalaches M 29 4 163 LEN 2 M A Jd Sources 0 10 20 40 50 60 70 80 90 EHDAA MELS DRSI D claration des client les scolaires juillet 2008 Effectifs MELS DRSI Entrep t de donn es minist riel EDM mai 2008 Note les donn es pour 2007 2008 sont provisoires L Express printemps 2009 29 Limites L utilisation d une source unique de donn es pour l identification des cas sous estime probablement la pr valence r elle des TED En effet il existe un certain nombre d l ves qui ne sont pas d clar s au MELS pour diff rentes raisons e l ves en attente de diagnostic e l ves b n ficiant de peu ou pas de soutien en classe r guli re e l ves avec double diagnostic d clar s sous un autre code de difficult ex d ficience intellectuelle profonde avec TED e l ve non inscrit dans une cole au 30 septembre mais pr sen
95. s et l apprentissage des r gles sociales e Favoriser l largissement des centres d int r t e D velopper l estime de soi e Am liorer des capacit s cognitives e Am liorer des capacit s psychomotrices lat ralisation coordination proprioception motricit fine En commen ant les voir comme des tres avec une culture en devenir et des d sirs bien eux nous d couvrons que la pratique d activit s artistiques permet de donner un sens la vie des personnes autistes tout aussi bien que le travail Les personnes TED peuvent s exprimer et cr er comme tout le monde et cela n a rien d extraordinaire quand on y pense un peu Enfin ces activit s ne doivent pas non plus tre consid r es comme des th rapies mais comme des ateliers de cr ation artistique panouissants et valorisants La pratique des arts nous permet d admettre nos propres limites et d accepter de nous positionner en gal aupr s des personnes TED un peu inf rieurs m me parfois devant leur potentiel r v l Notre r le consiste alors encourager l initiative faire avec elles plut t que tout d cider leur place La personne doit se sentir en confiance pour explorer de nouvelles exp riences 11 faut consid rer que la cr ativit demande un effort intellectuel important et le temps de r fl chir Nous oublions trop souvent de faire preuve d une grande souplesse quant nos attentes envers leurs progr s Leur accorder la place laquelle
96. s personnes pr sentant un TED et de leurs familles La politique d gage un constat important en lien avec la formation professionnelle Les sp cialistes dans le domaine des troubles envahissants du d veloppement sont rares et les modes d intervention peu diffus s La complexit de la probl matique exige des programmes de formation pour rendre accessibles les r sultats des recherches et d gager des mod les d intervention qui permettent aux personnes ayant un TED et leur famille de se d velopper harmonieusement dans les diff rents secteurs d activit de leurs vies Actuellement les intervenants sp cialis s de deuxi me ligne notamment ceux qui sont l emploi d un centre de r adaptation en d ficience intellectuelle CRDI b n ficient de programmes de formation universitaire cr dit s Par ailleurs d autres personnes sont galement concern es par cette probl matique entre autres les aidants naturels les accompagnateurs les intervenants en centres de la petite enfance ou ceux travaillant dans un organisme communautaire les enseignants et les professionnels offrant les services de premi re ligne dans le r seau de la sant et des services sociaux Ces personnes sont aussi int ress es acqu rir des connaissances pour mieux comprendre et d velopper leurs comp tences pour intervenir de mani re ad quate aupr s des personnes pr sentant un TED dans le cadre de leur fonction Le certificat en troubles
97. s souhait et celui offert que ce soit par leur nature ou leur condition l objectif est d arriver un consensus afin d offrir les services requis qui reposent sur des bases solides et reconnues et ce de fa on semblable travers le Qu bec Dans le cadre de cette d marche d am lioration continue il est important qu il y ait un partage entre le r seau des CRDITED les parents et les partenaires afin que tous puissent convenir de la nature des services requis et des conditions pour les offrir Les standards qui sont en laboration doivent l tre en fonction de la client le d ficience intellectuelle ou troubles envahissants du d veloppement des groupes d ge et des probl matiques Il est essentiel pour la F d ration et ses membres de non seulement tenir compte des pratiques de pointe reconnues dans le secteur des TED dans le cadre de ces travaux mais surtout de consid rer l expertise d velopp e par ceux qui rel vent des d fis au quotidien les CRDITED centres de r adaptation en d ficience intellectuelle et en troubles envahissants du d veloppement 2 CRDI centres de r adaptation en d ficience intellectuelle Ici l auteur fait r f rence la FQCRDITED parents C est pourquoi les communications se multiplient entre les deux f d rations entre autres par des rencontres formelles entre les directions g n rales et les pr sidences Ce n est l qu un pas dans des changes qui se font dans
98. secret c est une information que je dois garder cach e et ne pas dire une autre personne sauf aux gens de ma classe qui connaissent aussi notre secret R gles pour m cher de la gomme e je mets une gomme dans ma bouche e je ne fais pas de balounes disant qu il y a des choses qu il ne voit pas Par exemple certaines motions sur les visages certains sous entendus dans les textes et certains gestes que font ses amis sont difficiles comprendre pour lui e je m che la bouche ferm e pour ne pas avoir lair dunes Ce qui aide l cole e Avoir une accompagnatrice Elle explique les nouveaux mots illustre le texte Taide dans ses interactions avec les amis Je jette ma gomme dans la poubelle en sortant de la classe Madame Charbonneau veut que je m che de la gomme car a m aide bien me concentrer bien r fl chir La classe fait partie d un projet pilote on fait une exp rience e Les enseignants qui travaillent avec lui sont tous au courant Ainsi ils peuvent interagir avec lui d une fa on ad quate c est dire visuelle et concr te De plus les attentes envers lui sont moins grandes e Lors d une sortie avec l cole nous allons voir sur Internet o il ira a le s curise beaucoup 1 De fa on g n rale les ergoth rapeutes confirment que m cher de la gomme peut am liorer la capacit de concentration L Express printemps 2009 15 T MOIGNAGES e Jeune retrait e de l
99. situation sur la question de l emploi des personnes ayant le syndrome d Asperger Leurs besoins particuliers en mati re d employabilit sont identifi s et l on constate l absence de services adapt s pour leur permettre d int grer le march du travail et d y vivre des r ussites D s l ann e suivante ATEDM interpelle Action main d uvre inc avec qui elle amorce un projet s adressant sp cifiquement cette client le Afin de pr ciser les besoins et les moyens d y r pondre les deux organismes convoquent des rencontres avec les diff rentes personnes et instances concern es dont des personnes ayant le syndrome d Asperger des parents des repr sentants des milieux scolaire et de la r adaptation ainsi que des instances gouvernementales Une premi re bauche de projet est alors produite et m ne en 2004 l obtention d un financement du Fonds Jeunesse Qu bec en vue de d velopper l exp rimentation souhait e ATEDM et AMO deviennent alors officiellement promoteurs d A l emploil En janvier 2005 ils se voient octroyer par l Office des personnes handicap es du Qu bec OPHQ un pr cieux budget de recherche Programme de subventions l exp rimentation permettant d valuer le mod le d intervention en d veloppement La recherche est men e par le Laboratoire de recherche sur les pratiques et politiques sociales LAREPPS en troite collaboration avec l Alliance de recherche universit s communa
100. sont bonnes pour la sant histoire individualis e L Express printemps 2009 41 42 QUOI DE NEUF LA F D L Express printemps 2009 Perspectives 2000 2010 Par Jo Ann Lauzon directrice g n rale e mois d avril correspond au mois de l autisme p riode durant laquelle toutes les r gions du Qu bec organisent des activit s de promotion de sensibilisation et de formation pour informer le grand public de la r alit des personnes autistes et celle de leur famille Avril 2009 sera marqu par un envoi massif de lettres de parents la Protectrice du citoyen pour la convaincre de l importance de mener une enqu te sur les services offerts aux adolescents et aux adultes TED Avril marque aussi le d but de l ann e pour la majorit des organismes la F d ration deux dossiers seront prioritaires celui des adultes TED et la situation scolaire Dans un premier temps nous distribuerons le document 1 exist qui rend compte du v cu des adultes autistes et de leur famille et nous poserons des actions en vue d am liorer leur sort De nombreuses actions sont pr vues pour le dossier scolaire une premi re est d tablir des collaborations afin de trouver des solutions pour les situations difficiles v cues par les l ves TED Le prochain num ro de l EXPRESS y sera d ailleurs consacr Une trousse d information sur l autisme sera distribu e toutes les commissions scolaires Nous travaillerons sensibil
101. ssant du d veloppement Parent et association r gionale en autisme 25 Organisme membre de la FQATED 30 Autre personne ou organisme 40 Ajouter les frais d envoi par la poste 3 Document audiovisuel sur les troubles envahissants du d veloppement Atelier de base en autisme Ce document d une dur e de 27 minutes comprend quatre sections e La d finition des troubles envahissants du d veloppement e Les tapes du diagnostic e La pr sentation des m thodes ducatives e Les services Membre et parent 15 Non membre 20 Ajouter les frais postaux 3 Pour obtenir un exemplaire de ces documents 1 Faites nous parvenir votre demande incluant les informations suivantes Client organisme Contact personne ressource Adresse ville et code postal pour la facturation et la r ception si diff rente T l phone T l copieur Produits et quantit 2 Joindre un ch que l ordre de la FQATED et poster FQATED 65 rue de Castelnau Ouest local 104 Montr al Qu bec H2R 2W3 T l phone 514 270 7386 T l copieur 514 270 9261 Courriel secretariatfqa contact net 3 D s la r ception de votre paiement nous vous ferons parvenir votre documentation et votre re u 4 Sur demande nous pouvons vous transmettre une facture officielle par t l copieur ou par la poste L Express printemps 2009 25 CHRONIQUE ACTUALIT n juin 2008 le minist re de la Sant et des Servi
102. t les mois suivants d m nagement Les tudes utilisant des m thodes de recherche active des cas obtiennent g n ra lement des taux de pr valence plus lev s que les tudes se basant sur des donn es administratives pour l identification des cas Les taux de pr valence g n r s par la pr sente analyse sont propres aux enfants de 4 17 ans et ne peuvent tre extrapol s la population de jeunes de moins de 4 ans ni celle des adultes de 18 ans et plus En outre ces donn es ne permettent pas de distinguer chacun des troubles du spectre autistique il est donc impossible d tablir une pr valence pour l autisme les TED non sp cifi s ou le Syndrome d Asperger Conclusion Selon notre analyse les TED ont augment de fa on substantielle depuis les derni res ann es et sont parmi les handicaps les plus recens s en milieu scolaire Le taux de pr valence augmente en moyenne de 23 par an depuis 2000 2001 ce qui signifie que le taux double tous les quatre ans L volution de la pr valence des TED au Qu bec est comparable ce qu on observe ailleurs au Canada et dans le monde L largissement des crit res diagnostiques l identification de plus en plus pr coce des enfants avec un TED ainsi que la sensibilisa tion des professionnels et de la population ont sans doute contribu en partie l augmentation de la pr valence des TED Cependant une augmentation du taux de pr valence de
103. t personnes toutes actives au sein de l Association Action Autisme et TED Haute C te Nord Manicouaganont y ont particip La rencontre a t anim e conjoin tement par M Huguette Lagac coordon natrice la formation continue de l UQAR et M Hubert Gascon qui a agi titre d expert et de directeur du programme en adaptation scolaire et sociale Cette rencontre a permis de mettre en pers pective les attentes et les besoins De fa on g n rale certains grands principes doivent guider l laboration du programme La formation doit e mener un dipl me de certificat de 1 cycle e tre cr dible et qualifiante e tre ouverte et transf rable au quotidien s adressant des personnes uvrant en premi re ligne dans diff rents milieux familial scolaire associatif sant com munautaire etc e favoriser la mise jour et le d veloppement des connaissances e permettre de s approprier de nouvelles approches pratiques et techniques d inter vention e encourager s outiller pour intervenir soutenir ou accompagner de mani re appropri e les personnes ayant un TED et leur entourage Th matiques propos es Quelques th matiques furent propos es par les participants e les aspects tiologiques e les aspects traitements m dicaux et biologiques e le d pistage e les approches connaissance intervention et r sultat e les nouvelles technologies e la communication et le
104. terventions entre les tablissements qui dois je m adresser si je veux plus d information sur le plan d acc s Le Plan d acc s aux services pour les personnes ayant une d ficience est disponible sur le site du MSSS www msss gouv qc ca Pour toute autre information les gestionnaires d acc s des tablissements sont les personnes contacter 10 mots d s pour saisir les fondements du Plan d acc s 3 mots d crivant les objets principaux du plan d acc s e Acc s aux services e Continuit des services e Compl mentarit des services 2 principes fondamentaux e Satisfaction des besoins des personnes ayant une d ficience et de leur famille Le Plan d acc s reconna t que les personnes ayant une d ficience et leur famille n cessitent des services vari s diff rents moments de leur vie Ces services doivent tre offerts sur leur territoire et tre accessibles dans des d lais raisonnables afin de leur viter tout pr judice e quit Le Plan d acc s vise ce que les conditions d acc s aux services soient comparables d un CSSS l autre d un centre de r adaptation l autre et d une r gion l autre Quelques conditions gagnantes e Financement En 2007 2008 le MSSS investissait 40 M pour l implantation du Plan d acc s En 2008 2009 il y ajoutait 35 M C est donc 75 M r currents qui ont t investis pour les services aux personnes ayant une d ficience e Mobilisa
105. tion de tous les acteurs L am lioration de l accessibilit aux services pour les personnes ayant une d ficience est un objectif commun et partag par tous les acteurs impliqu s dans l organisation et la prestation des services e Concertation r gionale La concertation de l ensemble des acteurs pour la mise en uvre du Plan d acc s est une condition de succ s Un processus volutif e Am lioration continue La mise en place des diff rentes composantes du plan d acc s repr sente un changement important dans la gestion de l acc s aux services Divers travaux d harmonisation et d optimisation devront tre mis en place au cours des prochains mois et ann es e Implantation graduelle Un calendrier graduel d implantation a t tabli afin de permettre aux tablissements d asseoir solidement leurs acquis en mati re de gain d efficacit et d efficience dans leur processus d acc s terme en 2010 2011 l ensemble des standards sera implant propos de l auteure Julie H roux de S ve Service des personnes handicap es Minist re de la Sant et des Services sociaux L Express printemps 2009 27 PORTRAITS DE SITUATION Selon notre analyse les TED ont augment de fa on substantielle depuis les derni res ann es et sont parmi les handicaps les plus recens s en milieu scolaire Le taux de pr valence augmente en moyenne de 23 par an depuis 2000 2001 ce qui signifie que le taux d
106. tre projet soit une r ponse positive ces besoins Nous esp rons de plus qu il obligera nos gestionnaires s interroger et apporter des solutions au difficile combat des parents d enfants autistes propos de l auteure Ginette Belleville Fondation Point de Rep re Un tr s grand merci tous ceux qui nous ont aid s et particuli rement La Fondation Marcelle et Jean Coutu La Fondation Autisme Montr al et mon fils Jean Pierre qui alors que nous n en tions encore qu nos premiers balbutiements nous ont fait confiance Ils ont mis du vent dans nos voiles Enfin merci Victor mon petit fils handicap son courage m inspire et me motive EN ACTION Marcher le Qu bec pour l autisme Par Chantal St Amand tudiant dans la vingtaine St phane Boyer vient de r aliser un d fi de plus de 1000 kilom tres pied en 42 jours Cette marche entreprise Perc en Gasp sie le 1 septembre s est termin e Montr al le 12 octobre 2008 Le but sensibiliser la population la cause de l autisme et amasser des fonds remettre des organismes sp cialis s La cause Au Qu bec on compte par milliers les jeunes et les adultes atteints d autisme et de troubles envahissants du d veloppement TED et ce nombre est en constante croissance Ces personnes ont besoin d un soutien continu tout au long de leur vie ce qui repr sente une responsabilit et une charge normes po
107. ue l augmentation de la pr va lence des TED ne semble pas se faire au d triment d une autre d ficience connexe qui serait la baisse Au Qu bec en 2007 2008 84 des l ves avec un TED sont des gar ons Cette pro portion est relativement stable dans le temps 11 y a 5 4 gar ons 4 969 pour une fille 923 avec un TED en milieu scolaire En 2007 2008 environ 40 des l ves TED connaissent une certaine forme d int gration en classe r guli re tandis que 60 cheminent dans une classe ou une cole sp ciale Cependant le type de classe dans laquelle volue un l ve TED varie selon le niveau scolaire Ainsi la proportion d l ves int gr s dans une classe ordinaire avec soutien diminue de fa on importante entre le pr scolaire et le secondaire 42 26 On observe une situation semblable pour les classes sp ciales homog nes classe TED ou TEACCH 30 au pr scolaire et 15 au secondaire l oppos la proportion d l ves cheminant dans une classe h t rog ne ou dans une cole sp ciale augmente du pr scolaire au secondaire de 12 32 et de 14 23 La pr valence des TED varie de fa on importante selon le niveau scolaire On observe un sommet de pr valence des TED chez les l ves de 2 ann e taux de 99 6 pour 10 000 qui pourrait correspondre une reprise du 1 cycle du primaire De mani re g n rale la pr valence des TED augmente de la maternelle
108. ulement par leurs connaissances techniques mais surtout par leur ATTITUDE par rapport la personne ayant un TED Selon eux avoir un TED ce n est pas une erreur c est tre diff rent des non TED c est avoir une vision du monde unique et irrempla able dans ce monde qui est le n tre monde TED et non TED cohabitant ensemble Lorsque Beno t a certaines difficult s dans la vie courante par exemple se faire des amis je lui r p te parfois que c est plus difficile pour lui cause de son TED mais qu il y a aussi des choses plus faciles pour lui cause de ce m me TED par exemple m moire calcul mental L essentiel est bien s r que Beno t puisse comprendre sa diff rence mais d abord en trame de fond qu il sache qu il est unique irrempla able et que son apport au monde est essentiel Comme il est C est pour cette raison qu la toute fin de L Histoire de moi je termine en faisant un retour sur qui il est qualit s faiblesses forces et avec la phrase je m aime comme je suis et l on m aime comme je suis avec des mots d amis qui l aiment De temps autre on relit le document et je pense bien qu il se sent en paix avec le fait d tre comme il est Ce document sera toujours en cours de construction avec lui son Histoire de moi est toujours actualiser au fil des v nements heureux ou tristes de sa vie Comme le disait si bien M Jean Marc Chaput Un coup de pied au derri re n
109. une d ficience d ficience physique d ficience intellectuelle ou trouble envahissant du d veloppement pour le d veloppement ou la r cup ration de leurs capacit s par exemple des services de r adaptation et pour le soutien l int gration sociale par exemple les services de soutien domicile soutien aux familles Qu est ce que contient le Plan d acc s Le Plan d acc s tablit des standards d acc s et de continuit Des standards d acc s Les standards d acc s pr cisent le moment o une personne devrait acc der aux services pour viter que soit compromise son int grit sa s curit ou son int gration sociale Des niveaux de priorit de demandes sont tablis Des standards de continuit Le Plan d acc s tablit deux standards de continuit Le premier porte sur la d signation d un intervenant pivot d s qu il y a plusieurs tablissements impliqu s aupr s de la personne et sa famille Le r le de l intervenant pivot est d accompagner la personne et sa famille dans le processus d obtention des services Son action doit permettre d viter que la personne et sa famille se retrouvent seules dans les nombreuses d marches faire Le second standard de continuit porte sur la planification de services concert e afin que la transition entre les tapes de la vie de la personne soit harmonieuse Il pr cise qu un plan de services individualis doit tre labor et mis en uvre lorsque la person
110. ur aider la maison et l cole Une maman partage avec vous L histoire de moi cahier con u pour encourager son enfant se conna tre et comprendre sa diff rence Une grand maman engag e dans un projet de r sidence pour adolescents et adultes autistes vous raconte son exp rience Vous pourrez aussi appr cier la d termination d un jeune homme sensibilis la cause de l autisme qui entreprend un p riple de 1 000 kilom tres l initiative de parents de la C te Nord instigateurs d un premier certificat en TED de l Universit du Qu bec Rimouski ou celle d autres parents de l Abitibi qui misent sur l art pour sortir leurs adultes de l isolement Mais d abord notre dossier sur les adultes au travail grande pr occupation des parents et de nos associations r gionales Sachant qu ils sont peu nombreux se r aliser dans un m tier qui les stimule nous avons choisi de vous pr senter un service d employabilit d di sp cialement aux personnes ayant un TED Les r sultats de ce qui tait l origine un projet pilote issu d une collaboration entre Autisme et troubles envahissants du d veloppement Montr al et l organisme Action main d uvre sont si convaincants que le projet est devenu un programme r gulier Vous verrez comment Jonathan a pu avec l aide d l emploi miser sur ses forces la vente et le go t du voyage pour devenir conseiller la vente de voyages un travail qui le p
111. ur les parents et la famille De nombreux organismes apportent un soutien ad quat aux personnes autistes tout en favorisant leur int gration sociale De plus ils organisent des camps de s jour qui offrent quelques journ es de r pit aux parents Malheureusement le support financier que re oivent ces organismes est souvent tr s limit Le marcheur St phane Boyer vient de terminer son DEC en sciences humaines et se dirige maintenant en Droit et D veloppement international l universit d Ottawa Depuis plusieurs ann es il est aussi engag b n volement sur le plan international et plus pr s de nous dans la grande r gion de Montr al aupr s des jeunes de niveaux primaire et secondaire De plus il a particip activement la mise sur pied de l organisme ICI L R seau Citoyen de Solidarit 11 travaille galement aupr s d tudiants trangers depuis pr s de quatre ans et est passionn de voyage La motivation Aucun membre de la famille de St phane n est autiste 11 d couvre ce monde particulier par l interm diaire de deux amies et coll gues de classes qui font r guli rement du b n volat aupr s de personnes TED Touch par le d vouement exceptionnel des b n voles des travailleurs et des familles qui leur viennent en aide il d cide d entrer en action et organise une collecte de fonds Tout au long de son parcours il ramasse des sommes qu il partagera entre les trois organismes suivants l Association d
112. ure cognitive distincte Retra ons les grandes lignes de l volution de cette perception par le biais de quelques dates et noms importants Ao t 1800 Jean Marc Gaspard Itard est le premier parler de TED m me s il n utilise pas encore le mot autisme Il crit ses observations sur un enfant nomm Victor le sauvage d Aveyron On pense alors que ce dernier n est pas intelligent parce qu il ne parle pas On va jusqu dire qu il n a pas d me L hypoth se d Itard est que la plupart des pathologies ne sont pas inn es mais trouvent leur origine dans l absence de socialisation et donc de parole 1911 le psychiatre suisse Eug ne Bleuler utilise le terme autisme pour la premi re fois 11 le d crit comme tant une pathologie infantile une manifestation de la schizo phr nie En fait autisme est d riv du grec auto qui signifie soi m me Plus tard d autres auteurs d criront de fa on analogue l autisme comme un sympt me important bien que non sp cifique de la schizophr nie infantile 1943 dans son article Autistic Disturbance of Affective Contact le p dopsychiatre am ricain Leo Kanner d crit sous le terme autisme infantile pr coce un tableau clinique diff rent de la schizophr nie infantile 11 insiste sur la sp cificit de ce sympt me pour le reconna tre comme un syndrome clinique et le distingue de la schizophr nie Il tablit une diff ren
113. urer la coh rence des processus utilis s pour le d pistage et le diagnostic de l autisme Socio Guide Par Suzanne Bernier Marielle Lamy et Laurent Mottron Montr al CECOM 2003 118 p Programme d entra nement aux habilet s sociales adapt pour une client le pr sentant un TED Mon fr re est il comme Einstein Vivre avec l autisme Par Jennifer Moore Mallinos ditions H ritage collection Parlons en collectif septembre 2008 32 p partir de 4 ans Apr s avoir t embarrass par le comportement de son fr re devant ses camarades un jeune gar on demande l aide de son enseignante pour expliquer aux autres l ves ce qu est l autisme Ce faisant les enfants en apprennent davantage sur plusieurs personnages c l bres dont Einstein qui souffraient d autisme et qui ont r ussi malgr ce diagnostic surmonter les difficult s et accomplir de grandes choses Les histoires de Lili Florette Stories Texte et illustrations par Marie H l ne Lizotte et Michel Poirier fran ais anglais Fabrication et dition de mat riel ducatif destin aux personnes autistes Asperger TED d ficiente intellectuelle autant enfant qu adolescent Les auteurs et illustrateurs sont tous deux ducateurs sp cialis s www vmva net Quelques titres Chez le dentiste Demander de l aide l cole Demander de l aide la garderie Asking for help at school et DVD d mo Matis met dans sa bouche seulement des choses qui
114. urs habilet s sociales reli es au travail pr ciser et valider leur choix professionnel obtenir un emploi et s y maintenir Parmi ces personnes plus de la moiti soit 56 ont obtenu au moins un emploi En tout 76 placements ont t r alis s depuis les d buts de l exp rimentation au cours de la consolidation du mod le d intervention et depuis qu A l emploi fait partie des services r guliers d Action main d uvre inc Les adultes ayant un TED sans d ficience intellectuelle de la r gion de Montr al peuvent maintenant compter sur un service efficace et adapt qui leur donne l opportunit d occuper un emploi qui leur convient de faire valoir leurs comp tences de se r aliser et d am liorer de fa on significative leur niveau de participation sociale Comment faire une demande La demande d admission pour l emploi peut tre faite en tout temps Il suffit de t l phoner au 514 721 4941 et de parler au coordonnateur La personne pour qui la demande est faite devra dans un premier temps compl ter une fiche d inscription et la retourner chez Action main d uvre inc Elle sera ensuite rencontr e seule ou accompagn e d une personne significative de son choix pour une valuation de son admissibilit Un rapport m dical attestant de son diagnostic pos devra tre fourni Une fois l admissibilit tablie la d marche vers l int gration en emploi pourra d buter Il est noter qu une personne
115. urs r pondu aux attentes au niveau du langage et de la motricit globale et fine Julien est calme et beaucoup moins anxieux depuis que nous comprenons sa diff rence car nous avons adapt notre mode de com munication Maintenant je traduis pour lui les informations abstraites ou complexes mo tions situations r gle etc en les rendant visuelles et concr tes Ce qui aide la maison e Les horaires visuels du matin de fin de journ e de week end et de vacances Par exemple 6 h 30 r veil 6 h 45 on s habille et l on va la salle manger et ainsi de suite jusqu au d part pour l cole 7 h 20 a rend concret ce qui est venir et diminue son anxi t e Une liste des choses faire apr s l cole patin roues align es jouer au parc faire un fort dans la neige e la maison nous avons un double des livres importants pour l cole De cette fa on il n a pas les transporter e Lors de nouvelles consignes je lui fais un petit outil crit qui aide int grer rapidement la r gle Par exemple j teins le Wii je range les manettes dans le tiroir et je range le disque dans le bo tier a aide comprendre les nouvelles consignes En quelques jours c est int gr et on enl ve l outil e Lors des lectures scolaires je mets une feuille mica sur le texte afin de pouvoir crire sur le livre Nous mettons un synonyme c t des nouveaux mots par exemple
116. ut s en conomie sociale ARUC S En avril 2005 Service Canada et Emploi Qu bec accordent les fonds n cessaires pour le d but de la prestation de services et l accueil des premiers participants Compte tenu des champs d action respectifs des deux promoteurs AMO se voit confier le mandat en ce qui concerne les services sp cia lis s en emploi alors qu ATEDM met contribution son indispensable expertise et agit titre de promoteur aupr s de l OPHQ sur le plan de la recherche Client le Les services s adressent aux personnes motiv es pr tes occuper un emploi et pour qui un des diagnostics suivants a t pos e syndrome d Asperger e autisme de haut niveau de fonctionne ment e trouble envahissant du d veloppement non sp cifi Les candidats doivent tre g s d au moins 16 ans et poss der une connaissance fonc tionnelle du fran ais ou de l anglais Fonctionnement du programme Les services doivent tre adapt s sp cifi quement aux besoins et aux caract ristiques des personnes vis es Cependant ils doivent aussi se coller aux r alit s du march du travail et tenir compte des besoins des employeurs et des coll gues de travail L intervention s est donc d velopp e selon deux p les les candidats travailleurs et les employeurs potentiels Candidats En ce qui concerne les candidats les services regroupent entre autres les aspects suivants e valuation de l em
117. w L apport des neuros ciences aura permis de distinguer le TED comme entit de d velopper les l ments expliquant la particularit cognitive des autistes et de mieux comprendre les t moignages des autistes 2003 le D Laurent Mottron de l H pital Rivi re des Prairies produit le DVD L autisme vu de l int rieur dans lequel cinq adultes Ted nous partagent leurs pr cieuses connaissances En avril 2004 au colloque de TED Sans Fronti res Laval une place est enfin r serv e aux adultes TED L arriv e des adultes qui t moignent est un point tournant de la compr hension de l autisme partout sur la plan te Ils viennent changer la fa on d identifier leurs besoins De plus cette occasion Brigitte Harrisson nous fait d couvrir une description du fonctionnement interne de la struc ture de pens e TED Elle nous pr sente pour une premi re fois vue de l int rieur la fa on dont la personne TED traite son information Peu de temps apr s SATEDI 1 Manuel de diagnostic et de classification des troubles mentaux de l association psychia trique am ricaine Titre du colloque L avenir au pr sent pour nos adolescents et adultes autistes ou TED La personne avant tout premier regroupement international de personnes autistes francophones prend forme D autres adultes TED travers le monde poursuivent le partage de leurs connaissances Le colloque de la F d ration qu b coise des CRDI
118. yst me de surveillance des TED l chelle du pays SH 30 Fombonne 2003 Centers for Disease Control and Prevention 2007 4 Atladottir 2007 CDC 2007 Gurney 2003 Newschaffer 2005 Ouellette Kuntz 2007 uot 2008 Policy Planning Plus Inc 2007 L Express printemps 2009 Bibliographie Atladottir H O et al 2007 Time trends in reported diagnoses of childhood neurop sychiatric disorders a Danish cohort study Arch Pediatr Adolesc Med 161 2 193 198 Centers for Disease Control and Prevention 2007 Prevalence of autism spectrum disorders autism and developmental disabilities monitoring network 14 sites United States 2002 MMWR 56 1 12 28 Fombonne E 2003 Epidemiological sur veys of autism and other pervasive deve lopmental disorders an update J Autism Dev Disord 33 4 365 382 FQCRDITED 2007 Les indicateurs de gestion 2006 2007 Un outil d am lioration de la qualit Montr al Gurney J G Fritz M S Ness K K Sievers P Newschaffer C J and Shapiro E G 2003 Analysis of prevalence trends of autism spectrum disorder in Minnesota Arch Pediatr Adolesc Med 157 7 622 627 Huot C Hamel D et Saint Laurent D 2008 La surveillance des troubles enva hissants du d veloppement au Qu bec pertinence et faisabilit INSPQ Document non publi MELS 2007 L organisation des services ducatifs aux l ves risque et aux l v

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