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Apport de la carte conceptuelle dans le bilan éducatif partagé V

1. 37 38 IV Nouveau mode d emploi 38 R SULTATSET ANALVYSE ua Ee 40 I R sultats et analyse de chaque entretien 41 1 Monsieur BE uem rte Ree a tn t m 41 2 Madame TG usi a Y ado 42 lan SG uy deii tuti Bos 43 4 Monsieur O die 44 MEME cs ila apos t etica 46 6 Monsieur MU dier Saeul ie 47 7 Madame FE a o DA a a Te A eese eie ta ee 49 IL Synthese des TESIS iii 51 1 La CC permet l expression du v cu de la maladie 51 a Les l ments de vie mis en cause dans l apparition de la maladie et la r action l annonce du diagnostic 51 b Les sympt mes de IHTA eene nennen enne 51 Le hen entre HT A et stress nee rer eder asul ashqa 52 d La valeur accord e l exp rience des autres 52 2 L explicitation des lHehs esce en Ner den E M MER DARNOS SE 3 Une image de sa vie avec la maladie une image de sol 53 a La CC donne une vue d ensemble 53 b La CC renvoie une image de soi 54 4 Un espace de libert d expression un temps de r flexion 55 a La possibilit de s
2. 11 os 11 a Definition Ad Ame om 11 b Difficult s d valuation eene nnns 12 c D terminants de l observance ener 13 d Les mod les comportementaux de l observance 14 or Au E C CN DUE 15 a Definition de TETR eene enne 15 b Le diagnostic ducatif ou bilan ducatif partag 19 c Qu en est il en m decine g n rale 7 20 II Choix de l outil de recueil des besoins 22 1 Definition de la carte conceptuelle 22 2 Lua CC en ETEP s DA 22 a Modalit s 4 11 eene nennen nnns 22 b Etudes IAS AAA er Seegen raa EE ads 23 3 Justification du Ke EE 25 PHASE EXPLORATOVLIRD EE 28 L Objectif initial J s 29 IL Mise en place des conditions de P exp rimentation 29 III Exp rimentation et collecte des donn es 30 IV NETZ qug 32 V Propositions d am lioration 34 M THODOLOGIE mnt 36 R No uveaux e Sens A A 37 I Choix m thodologique
3. as aq n34 Tomos 30 nad e x lt exp N318 Svd A sed open yespnej pnb s SINS 3N 3c FS inii NOW 1113 2 4 nb SIN3INO93W 51 3112 SI4IVONONIS 13443 3 1 153 EL sed sed EG SNWSZ V ZT VL Was 3413 0 ANvV LL3INH3d 1913 N3 341133 d od 301105 3413 e saude 13SO14X3 N3I8 Svd 153 9 and sivs Is aww ne il de Ganow 311001 anod aanow 31 anou 31 1N0 SINNN3 530 YIOAW at E 13NISV2 nv 81 NOSIVW V1 Y PT A aed aa d Anaud e NID303W 31 Z3H2 anb azed 3s 2 Ba r Saulnv xnv AIS Ind 35 WINAno 3d 1134 NON 32 jueAoa uo t K x ye sP anna a LZ auop y 1N3a122v1 115 DN IN 2P 2272 TISWWOS 30 INONVH SIO3 VI V S31IALLOV SANIISMId SNLOYVANLG 3NOSIY uwnainog 4 uWnaldvHO 30 dnO2 3 10010104 2 3IONVTIZAYNS 3SIVIVH 30104 218 na nad 310W1WW 31134V919 30 SVd 3NI34V2 30 Svd 70021V d 574 116 NOISN3L w 30 3SItd La JaME SNOLLVLINSNOD 1N3W311Vu NIT NVS NV118 E 4 Le Ge p uy aa GEL s jop inb 152 sioe 9155929u n JLNVOTIVANI N34 n3d ynad 30 e e 3202314 39uVH2 NJ 35194 eun 3532 E EE Sei ou n Hi MUA 3P 228 e fe Ke A li k 2 31VT1
4. ajuasqe s uo puenb Y J3yA anod uoruaye puesb yop uo n sn d nbsu x 4 b N 4 mano ap saaynoq B no L Cr 105 Jeu 2818 290 sud Y244n019 5 ye seJq ne eded snpuejur eaen Jueyos ua e no sind ajoyip end EVA t sind 404 al jouad snbususe juene sa essa O UN 9p 53 ajpuaud 3nej 1 nb awajqosd is 5 Sud quawanbiun 1104 e puaud a sdwajbuo yey e5 iow ap anjed yey e5 uoissaJdo p uonesuas ej ap aouejsisuad eouaned dnoonesq sed 4n2320p l as 482 A 2uop x xn luu 3 153 2 Suiou 0042 e aduauuuoo f gt b adjed gt an 4not sed z T aeren 353 2 1 l puenb af anb e xi A ugew ayoq ead 9uje sins f A aquow au uoisua e anb sues xnad af Jayoddns jauad xneljiuue 0 0 106 Annexe 7 nouvelle exp rimentation 1 Pr sentation de la carte conceptuelle au m decin Bonjour Je voudrais faire ma th se sur l Education du patient hypertendu Interne de MG j ai suivi le DU d ETP o j ai d couvert un outil qui s appelle la carte conceptuelle CC qui m a paru int ressant et utilisable en MG L ETP concerne tous les patients atteint de maladies chroniques Elle devrait tre pratiqu e par tous les professio
5. e Flle est fr quente d apr s la Haute Autorit de Sant HAS dans sa note de cadrage de 2010 concernant l valuation des m dicaments antihypertenseurs 21 on estime la pr valence de 1 HTA en France 12 millions de personnes entre 34 et 74 ans Ce chiffre est obtenu en appliquant les taux de pr valence observ s dans les tudes ENNS Enqu te Nationale Nutrition Sant enqu te nutritionnelle transversale men e en France en 2006 qui a notamment tudi la pr valence de l HTA chez les 18 74 ans et MONA LISA MOnitoring NAtionaL du rlSque Art riel qui value la pr valence et les modalit s de prise en charge de PHTA en France partir de donn es recueillies dans trois r gions fran aises entre 2005 et 2007 aux derniers chiffres de population publi s par l INSEE pour 2009 Elle constitue le principal motif de recours en m decine de ville pour les 45 74 ans soit une consultation sur cinq 22 e C est une pathologie chronique peu ou pas symptomatique aux cons quences potentielles lourdes Les donn es du Groupe Technique National de D finition des Objectifs de Sant Publique GTNDO indiquent que les maladies cardiovasculaires sont la premi re cause de d c s en France 281 3 pour 100 000 habitants en 1999 un des facteurs de risque majeur de ces maladies est 21 En effet il existe une relation lin aire entre l augmentation de la pression art rielle et la mortalit cardio vasculaire 25 e Qu
6. En 2003 lors d une autre recherche 14 les CC ont servi explorer les repr sentations cognitives de 12 patientes ob ses Les cartes des patientes qui sous valuent et de celles qui valuent normalement leurs apports alimentaires ont t compar es Les premi res montrent plus de liens entre alimentation et domaine psycho affectif que les secondes Les CC ont clairement montr les troites relations entre connaissances et motions 24 propos du r gime Elles ont permis de collecter des informations de mani re plus spontan e sans trame pr d termin e de r ponse une approche plus subtile et plus juste qu une enqu te di t tique classique L volution des CC de 5 enfants diab tiques et leur m re avant une s ance ducative et 2 4 mois apr s a t tudi e en 2007 30 Les r sultats ont montr que dans la structure cognitive connaissances et motions sont li es et quel point l acte de s alimenter est motionnellement charg En 2009 la CC a t utilis e pour valuer une s ance d ETP 29 Les CC de 13 patients candidats une chirurgie bariatrique r alis es avant cette s ance ont t compar es celles obtenues en compl tant les premi res deux semaines plus tard Les CC ont pu rendre compte de la singularit de chaque patient de ses besoins ducatifs et de la progression de son propre syst me de connaissances Une autre tude publi e en 2009 a t men e pour suivre
7. 99 Annexe 6 CC de la phase exploratrice 100 DA ne 101 717 o LU 102 3 Mme Aci A A ba AY aa habe oves Ass 103 A p 104 O tt ea duet e PR z n R 105 Annexe 7 nouvelle exp rimentation 106 1 Presentation de la carte conceptuelle au m decin 106 2 Recrutement des patients 106 Eau EE 107 Annexe 8 CC de l exp rimentation 108 Serin PM 109 2 Le bilan ducatif partag 110 3 M BES EE 111 INTRODUCTION 2 L origine de ce travail vient de mon tonnement de m decin novice au contact des patients lors de mon premier stage en m decine g n rale MG J ai r alis qu ils ne suivaient pas toujours les prescriptions et qu ils s lectionnaient parfois certains des m dicaments prescrits tout en auto adaptant quelquefois la posologie Apr s une formation initiale surtout th orique et une vision hospitali re essentiellement ponctuelle des soins je ne m tais pas vraiment pos la question du devenir de l ordonnance et des conseils que les m decins d livrent leurs patients au fil du temps Cette prise de conscience c est un patient hypertendu qui l a permise en m expliquant sa fa on de prendre ses traitements celui l oui celui l non celui l des fois Je me suis alors enfin int ress e au probl
8. le patient est libre de s exprimer l absence de tension contrairement ce qui est possible lors d un abord frontal avec un questionnaire l entretien a t un moment plut t agr able tant pour le patient que pour moi m me 3 Evaluation de la pertinence de l outil a La CC a pu servir pour co construire des BEP Les r sultats montrent qu il a t possible lors des entretiens de faire ensemble avec chaque patient Un bilan ducatif et des objectifs ont quelquefois pu tre d gag s Ceci en partant du recueil de donn es o ont pu tre identifi es les croyances issues du v cu de la maladie de l exp rience des autres notamment et o les connaissances et les motions sont entrem l es b La possibilit de garder une trace dans le dossier Que ce soit sous sa forme crite par le patient et scann e ou apr s utilisation d un logiciel comme Cmap Tool la CC peut tre int gr e au dossier du patient et rendre accessibles les informations qu elle contient lors des consultations suivantes La CC concentre le BEP sur une seule page ou un seul cran Toutes les donn es qu elle contient pourraient aussi tre r colt es au cours de multiples consultations et recueillies dans diff rentes parties du dossier mais 67 elles seraient moins faciles retrouver et exploiter L acc s aux informations tant simplifi cela viterait d oublier de faire des r p titions alors qu on voulait compl ter le bilan
9. taient inclus dans les longues phrases initiales J ai oubli d explorer les dimensions du bilan ducatif non abord es Pour ce qui est de d gager un objectif c est le d sir de maigrir qui est voqu en mangeant moins me dit elle parce que bouger plus en ce moment ce n est pas une bonne id e grosses chaleurs mais que de toutes fa ons la m nopause n aidera pas C est la premi re patiente que je rencontre qui n a pas souhait conserver un exemplaire de sa carte La CC est elle utilisable La patiente a eu des difficult s sortir d un certain mode de restitution des connaissances elle a spontan ment crit ses id es de mani re r dactionnelle Le mod le l a la fois aid e comprendre la technique et en m me temps apport une contrainte suppl mentaire parce qu elle a cherch faire une CC qui lui ressemblait le plus possible M me si elle n a pas dit trouver l entretien d sagr able elle n y a pas trouv d int r t particulier Mon v cu de l entretien a t plus p nible que toutes les fois pr c dentes Il a commenc avec 20 minutes de retard la patiente tardant revenir de ses courses et me laissant en t te t te un peu embarrassant avec son mari Elle ne s tait manifestement pas tr s investie au d part dans cette rencontre La r alisation de la CC m a parue tr s longue du fait des nombreux temps morts dus aux recherches dans ses papiers par la patiente Ajout es la chaleur cras
10. 36 De plus i n est pas vident de trouver sa place dans cette activit pluridisciplinaire et de d finir son niveau d implication concilier avec un emploi du temps d j souvent charg La question de l observance a t en quelque sorte une porte d entr e dans l ETP une tape dans mon questionnement Je ne veux pas dire que l ETP sert am liorer l observance ce n est pas sa finalit J avais entendu parler d ETP au cours de ma formation initiale mais l poque je n avais peut tre pas t tr s r ceptive Sans doute parce que je n avais pas pleinement conscience d un cart entre les objectifs du soignant et ceux du soign Participer au Dipl me Universitaire d ETP m a permis de changer d approche et de passer de comment rendre le patient plus 21 observant Comment l aider g rer au mieux sa pathologie dans sa vie gt Au lieu de chercher un moyen de faire changer les patients une technique adapt e un probl me de sant qui pourrait fonctionner avec tous une esp ce de formule comme le conseil minimal pour les fumeurs la d marche ducative est centr e sur l individu il n existe pas de solution unique mais des propositions adapt es chacun Ce DU m a permis en outre de d couvrir un outil valid pour la r alisation du BEP la carte conceptuelle 22 II CHOIX DE L OUTIL DE RECUEIL DES BESOINS 1 D finition de la carte conceptuelle A l origine la CC a t co
11. Un moyen de favoriser la participation active N apportant aucune question pr construite la CC laisse la libert au patient de d velopper seulement les aspects qui lui importent et dont il veut parler Nous l avons vu dans les r sultats notamment dans les entretiens avec MM MU et FA La plupart des patients ont fait eux m mes leur CC et on peut aussi consid rer que M ME qui ne pouvait pas crire a activement particip son laboration Dans l ensemble ils ont appr ci de pouvoir s exprimer librement sur leur maladie et surtout sur les interactions entre leur vie et les cons quences de cette maladie Ils ont donc particip activement l laboration de leur BEP c _Une communication centr e sur le patient Le point de d part de la CC ce sont les id es formul es par le patient concernant son hypertension Mes interventions ont eu pour seul but de faire pr ciser ou expliquer ces premi res id es La construction de la carte repose donc bien sur le point de vue du patient Les r sultats ont montr s que la CC permettait l expression par les patients de leurs v cu de la maladie qu elle leur donnait une vue d ensemble d Elle permet la n gociation Comme je l ai dit plus haut j ai pu constater travers les CC les carts entre les objectifs des patients et les objectifs de soignant En prenant en compte l image que le patient a de sa maladie et sa fa on de faire avec une n gociation plus quilibr e peut a
12. c est le conflit familial en rapport avec le d c s de sa m re qui tait pourvoyeur d angoisse de tension psychologique La personne apprend ensuite distinguer parmi ces facteurs ceux sur lesquels il lui est possible d agir et ceux sur lesquels cela n est pas possible Par rapport ces derniers la personne accepte le fait de ne pas pouvoir agir Dans le cas de M BE apr s plusieurs ann es pass es en vaines tentatives de r conciliation avec une partie de sa famille il a estim qu il ne pouvait rien faire de plus pour modifier la situation et l accepte telle qu elle est Ce processus peut s accompagner d une transformation personnelle qui s exprime notamment par des changements de valeurs et de priorit s Renouer avec sa famille tait auparavant une priorit cela lui est maintenant indiff rent la famille maintenant je m en fous 63 II COMPARAISON AVEC LA SEULE TUDE MEN E SUR LA CC EN MG Cette exp rience men e par L Bonadiman et al est la seule publi e avoir t r alis e pour tester la CC en m decine g n rale avec la participation de dix sept patients asthmatiques Apr s explication l aide d un mod le sur le th me de la tarte aux pommes le patient r alisait sa CC dont le concept central tait asthme gt en salle d attente La CC tait ensuite reprise avec le m decin pour qu elle lui soit explicit e par le patient et que des objectifs soien
13. canisme d action du traitement qui n a pas l air de les int resser alors que j aurais eu c ur de l expliquer Parfois la partie r gles hygi no di t tiques du traitement n est pas abord e aucune fois lors de la phase exploratoire M MU n a pas du tout parl du r le de l alimentation dans sa carte bien que j aie essay plusieurs fois de l y encourager En laissant les gens s exprimer ils ne disent pas ou ne d veloppent pas ce que l on attendrait Lorsque j voque certaines dimensions et que les patients n ont rien en dire on s arr te l Par exemple M FA n a pas souhait s exprimer sur ses loisirs La CC par l absence de questions pr tablies nous am ne respecter les sujets dont le patient ne veut pas parler pour une raison ou pour une autre b _ Les objectifs d clar s par les patients Pour trois des six derniers patients des actions telles que la perte de poids le sevrage tabagique ont t cit es Pour M BE ce sont des objectifs Pour M FA le 57 sevrage tabagique n est qu un moyen dont la finalit est de pouvoir voir grandir ses petits enfants Mme SG parle de devoir maigrir mais apparemment sans grande conviction Pour Mme FE qui va tre prochainement grand m re l important est de conserver un bon tat de sant Comme MM MU Je fais pas d exc s en rien et puis voil et M ME qui sait ce qu il faut faire puisque a fait 50 ans qu il est hypertendu et consid re d j faire au
14. ches A vous de faire pour votre traitement Vous pouvez noter les id es qui vous viennent l esprit concernant votre m dicament pour la tension m me ce qui ne vous parait pas important tout ce que vous voulez dire dessus ce que vous connaissez ce que vous pensez Maintenant je vous propose de ranger ces id es en fonction des liens que vous faites entre elles et par rapport votre traitement On passe ensuite l entretien 98 3 Questionnaire d entretien semi dirig faisant suite la r alisation de la CC Nous venons de r aliser une carte qui repr sente ce que vous pensez connaissez de vos m dicaments pour la tension ce que cela repr sente pour vous Maintenant je souhaiterai vous poser quelques questions pour savoir comment cette carte peut vous tre utile pour comprendre et g rer votre traitement au quotidien 1 Tout d abord en regardant cette carte est ce que vous souhaiteriez faire un commentaire chaud Qu est ce qu elle vous apprend permet de mettre en vidence sur votre fa on de voir votre traitement sur votre fa on de le g rer au quotidien par rapport des v nements ext rieurs ce que a repr sente de b n fique de contraignant pour vous Comment la Carte Conceptuelle peut elle vous aider y voir plus clair propos de votre traitement Qu est ce qu il faudrait d apr s ce que vous constatez pour vous aider comprendre
15. chir gt SES projets lt c est dans l aura gt me montrant au dessus de lui traduction c est pas pour tout de suite mais a expliqu que c est un progr s parce qu avant il n y pensait m me pas Il a quand m me donn la priorit l arr t du tabac Concr tement il m a dit projeter d aller voir un marabout faire de l hypnose en fait Mais il ne se sentait pas pr t il a d clar se chercher des excuses pour diff rer le d but de l arr t et a expliqu que deux gros obstacles existent la prise de poids et l irritabilit qu il a d j v cues lors de la pr c dente tentative J tais une estrasse et la col re me montait par les pieds La CC est elle utilisable La patient s est facilement appropri le mode d emploi de la CC et l entretien s est d roul tranquillement autant pour lui apparemment que pour mol La CC est elle utile La CC a permis de faire un BEP avec monsieur FA concernant sa tension Il a expliqu l annonce du diagnostic et sa r action ce moment ainsi que l volution de celle ci les difficult s li es au traitement Elle a aussi permis de mettre en avant un projet l arr t du tabac et la mise en vidence la progression de ce changement de comportement En se r f rant au mod le de Prochaska et DiClemente on comprend qu il est pass de la pr contemplation la contemplation et s engage dans la pr paration La finalit v ritable est de voir gran
16. et l laboration de la carte mod le sur les vacances a pris du temps et le r cit des vacances est parfois venu s intercaler au milieu de la CC proprement dite Il m a laiss e faire la carte d apr s ses propos et n a jamais souhait modifier ce que 31 yecrivais malgr mes invitations a le faire Les diff rentes dimensions du BEP ont t partiellement abord es mais pas toujours dans la CC relative au traitement les dimensions socioprofessionnelle et psychoaffective un moindre degr se retrouvaient plus dans le mod le En revanche aucun projet n a merg Les r ponses aux questions apr s la CC ont t tr s courtes et pas n cessairement en rapport avec l HTA Pour Madame S la CC mod le a t tr s rapide Elle aussi m a laiss e faire la carte sans jamais vouloir la modifier Monsieur est souvent intervenu dans la conversation Pour elle non plus aucun projet n a t voqu Ils n ont pas d crit le traitement comme une contrainte et sa prise est consid r e comme une habitude L int r t d clar de la CC est d avoir pu s exprimer a lib re On s est mis tous nus Il a t difficile de mener vraiment deux entretiens distincts puisque chacun est intervenu dans l entretien de l autre Les deux patients suivants ont t rencontr s au cabinet de leur MT Monsieur M m a laiss e faire sa CC m me si le mod le a sembl avoir t compris apr s son bauche La CC n a abord que le sujet du tra
17. infarctus puis d un AVC et en a gard l image d une muraille qui tombe ou Mme FE dont le p re hypertendu a eu un double pontage et qui lui dit elle qui n a pas de complication toi c est rien Pour M MU voir son fr re d c der d un cancer de la gorge lui a fait stopper la cigarette a m a coup net l envie de fumer Quand j ai vu dans quel tat il a fini sa vie a sert de le on gt M ME explique qu il faut tre attentif aux b tises des autres Quand vous entendez l un ou l autre Ben celui l il est mort Ben celui l il est l h pital vous tendez l oreille Bah et c est d quoi Alors vous essayez de vous renseigner Alors vous comprenez qu il faut faire attention qu il faut pas faire ci qu il faut pas faire a l j ai compris que c tait dangereux il fallait pas aller trop haut parce que sinon on aurait quelque chose y en a qui ont la bouche de travers l ail moiti ferm c est a la tension gt Seule Mme SG n a rien dit de son v cu de la maladie J ignore si c est li sa personnalit ou si elle n avait pas envie de se raconter question de moment ou de personne mais elle est toujours rest e tr s factuelle 53 2 L explicitation des liens La construction de la carte et surtout des liens permet au patient d expliciter comment ses repr sentations issues de diverses sources d informations et d exp riences s articulent entre elles Lorsque M ME d
18. physique maintenant parce qu il fait trop chaud et la m nopause va rendre les choses difficiles 4 Monsieur FA Patient de 53 ans rencontr domicile L entretien a dur 1h15 environ Il a rapidement compris le principe en observant le mod le et a fait la carte directement sans crire ses id es en vrac au pr alable Il r fl chissait parfois voix haute et je lui ai simplement r p t ce qu il avait dit pour savoir s il voulait le mettre sur la carte ou pas Au moment d expliciter les liens certains d entre eux ne lui ont pas paru corrects il les a modifi et en a supprim Par exemple ceux concernant la nervosit en fait pour lui c est son caract re et il ne consid re pas qu il y ait de lien avec l hypertension Cette partie a t plus longue et difficile faire Sit t cette tape finie il est parti photocopier sa carte pour pouvoir en garder 45 un exemplaire et pouvoir l avoir port e de main afin de m expliquer si plus tard je ne comprenais pas ou si je n arrivais pas relire Je lui ai pos quelques questions compl mentaires concernant ses loisirs il n avait rien en dire son travail il a chang entre le moment du diagnostic et maintenant p riode de relations plus que d sagr ables avec sa hi rarchie nouveau poste plus tranquille les causes de HTA la bamboche gt manger trop fumer boire ce qu il a pens de la carte a lui a permis de lt r fl
19. 227 243 55 TRAYNARD P Y Le diagnostic ducatif Une bonne id e pour voluer M decine des maladies M taboliques 2010 vol 4 p 31 37 86 ANNEXES 87 Annexe 1 abr viations utilis es AVC Accident Vasculaire C r bral BEP Bilan Educatif Partag CC Carte Conceptuelle DU Dipl me Universitaire ETP Education Th rapeutique du Patient HAS Haute Autorit de Sant HCSP Haut Conseil de Sant Publique INPES Institut National de Pr vention et d Education pour la Sant MG M decine G n rale OMS Organisation Mondiale de la Sant SASPAS Stage Ambulatoire en Soins Primaires en Autonomie Supervis e 88 Annexe 2 questionnaires d valuation de l observance 1 Questionnaire de Girerd Ce matin avez vous oubli de prendre votre traitement og Depuis la derni re consultation avez vous t en panne de m dicament Vous est il arriv de prendre votre traitement avec retard par rapport l heure habituelle Vous est il arriv de ne pas prendre votre traitement parce que certains jours votre m moire vous fait d faut Vous est il arriv de ne pas prendre votre traitement parce que certains jours vous avez l impression que votre traitement vous fait plus de mal que de bien Pensez vous que vous avez trop de comprim s prendre Girerd X et al Evaluation de l observance par l interrogatoire au cours du suivi des hypertendus dans des consultations sp cia
20. CC de la phase exploratoire toutes r alis es d apr s le discours des patients et en relisant les verbatims qui y sont li s je me suis rendu compte que j avais s lectionn les informations inscrire dans les CC parce que j tais encore orient e sur la question de la prise du traitement Des donn es importantes du BEP puisqu importantes pour le patient n ont pas t not es dans les cartes puisque je ne voyais pas de lien avec le traitement Cela m a 72 montr l importance de ne pas s lectionner trop vite des donn es parce que c est un risque de se priver d une vision plus globale de la situation Etre l coute du patient demande d tre clair avec nos propres repr sentations pour pouvoir prendre de la distance par rapport celles ci Ce travail par la r alisation des CC m a aussi appris faire des bilans ducatifs mieux appr hender les difficult s qui y sont li es Avoir une pratique r flexive sur ce qui s est pass et en tirer des conclusions pour s am liorer a t la ligne de conduite suivie dans ce travail et a profond ment modifi mon attitude ducative Il ne suffit pas d assister des cours ou de se documenter sur un sujet pour savoir il faut exp rimenter pour apprendre VI CRITIQUE DE L EXP RIMENTATION ET RECOMMANDATIONS 1 Limites et biais a L chantillon En tant que recherche qualitative effectu e avec un petit nombre de patients mon travail n a pour ambition que de f
21. Mme S ont eu le sentiment de le faire d une mani re totale on s est mis tout nus je me suis toute donn e Mme S pr cise tout de m me Peut tre que je n accepterais pas de le faire avec tout le monde Exprimer leur v cu et r fl chir la fa on dont ils ont su g rer certaines situations tout ce qu ils savent d j et la mani re dont ils l ont appris leur permet de prendre conscience de leurs capacit s et des ressources qu ils ont d j su mobiliser Voir la carte construite avec toutes ces donn es les renseigne sur eux m mes L image qu elle leur renvoie est parfois plus positive que celle qu ils semblaient avoir M FA a eu tendance se d valoriser au cours de l entretien moi je comprends rien tout ca je sais pas crire De m me M BE doute d arriver crire comme il faut L un comme l autre s tonnent en fin d entretien d avoir autant de choses dire La CC contribuerait renforcer l estime de soi Mme FE a montr au d but de l entretien qu elle avait confiance en elle je suis contente de moi Et M ME au vu de l anciennet de son HTA sait et fait d j ce qu il y a faire Depuis 50 ans d j je cherche pour faire baisser cette tension je fais le maximum d attention je sais ce qu il faut manger depuis le temps 55 4 Un espace de libert d expression un temps de r flexion a La possibilit de s exprimer C est l occasion de pouv
22. a pris 10kg depuis qu il travaille dans une cantine Il sait que l alcool participe la hausse tensionnelle mais ce n est pas une priorit pour lui puisqu associ la f te et au partage entre amis Pour ce qui est de son avis sur la carte il a appr ci la vue d ensemble qu elle apporte voir les lt problemes d j r solus qui concernaient l histoire familiale et professionnelle et ce qui reste faire Il a souhait r cup rer sa carte par la suite La CC est elle utilisable L entretien a eu lieu en remplacement en bloquant deux cr neaux de consultation de 20minutes Le patient n a pas sembl pr senter de difficult r aliser la CC et m a m me donn l impression au fur et mesure qu il r ussissait laborer la CC d un certain enthousiasme Ce qui de mon c t a rendu l entretien agr able La CC est elle utile La CC a favoris l expression du v cu du patient a permis de mettre en vidence les difficult s qui ont t rencontr es et qu il a su r soudre Il a pu d gager des objectifs sans difficult et a pu appr cier le chemin d j parcouru et ce qui reste faire tape apr s tape Il a t tonn d avoir autant de choses dire finalement C est bien que la CC a fait merger des informations dont il n avait peut tre pas pleinement conscience avant Se rendre compte de sa capacit les exprimer et voir sur la carte le chemin parcouru ce qu il a d j r ussi faire par
23. au traitement qu il prescrit ad quation entre recommandations et convictions personnelles e l int r t que manifeste le m decin pour le traitement de son patient Dans l enqu te AURORE 17 plus les patients ont t trait s longtemps pour leur HTA moins ils sont observants comme si un ph nom ne d usure s installait En revanche le niveau d observance s est am lior au cours de l tude pour tous les patients Ceci a t consid r comme une cons quence de l int r t affich des m decins pour le traitement de leurs patients e le mode de fonctionnement du m decin par exemple selon la grille des attitudes de Porter un m decin ayant de plus grandes capacit s d adaptation et une attitude empathique aura une prescription plus suivie Dur e de consultation interruptions de consultation degr d information d livr e Plus il y a d interruptions moins le traitement sera suivi Une consultation trop longue ou trop courte aura une influence n gative sur le taux d observance De m me il existe des limites la quantit d informations qui peuvent tre retenues Des facteurs li s la relation et la communication m decin malade La prescription m dicale peut tre consid r e comme un contrat qui d coule d un pacte de soins fond sur la confiance La relation m decin patient peut tre d crite selon diff rents mod les en fonction du niveau de participation du patient et du m decin Elle d pend en
24. de faire finalement 108 Annexe 8 CC de l exp rimentation 109 au annoa uuoq 3DWZNOY9 aovznows 4 uud imos urn 9199 71 0000 101108 OYL3W N3IGILOND 1 seg Vea G n sed sesiuebuo Gef jusS nos AC MIO 359 s E hir b d 49118 p 1941494 Dir NIVHL e a Suo NOHDL NOHDL syu uu sioip xny NV3AIN v 39VSSvd 4anboAo4d INIA y anacrsov 110 a eyeg y s npa welig 22 7 111 44 22 C sv 23e IND snd Li 3afoud Z 3 q3v2AH VL asstoony 50104 30 3Snid Janbo oud nd e Jenbonoud 1n d aqesuodsas IO upu p e P INIWYd mem gt Jed un302 30 4 uu Y Janboaoud nd e ined op senbonoud n d ynad anna uoneposse ue brand auauwubne gt NOLVIN3WITV J n d gt un302 34 IWIIGOYd is sed quop ynad p yafoud i arvava zs slo K II Y Z Supp ssaus win Y seg issne e 31108 311134 N318 VA 1NOL rene inod reno a 112 DS SUN p DO 3n9Nv1 VI SNOS 39now zm k asne 1N3W3LIBNS 303930 3434 Saudv 3393930 3434 A 35535S0Y9 VI INVON3d V L
25. de ne pas avoir fid lement rapport leurs id es La grille d entretien a t d un emploi malais et les questions ont sembl embarrassantes beaucoup d h sitations avant de fournir des r ponses souvent ferm es des questions ouvertes 33 H a donc fallu r fl chir ce qui pouvait bien expliquer l cart entre cette intervention et la pr c dente 1 J ai probablement moins bien expliqu mon but En ayant voulu viter d employer des termes sp cifiques de l ETP craignant de rebuter les patients avec je n ai pas t claire dans ce que j attendais d eux Ne sachant pas vraiment o je voulais en venir avec cette carte bizarre cela n a men nulle part 2 Peut tre tait ce un probl me de mode de recrutement Lors des premiers entretiens c est ma directrice de m moire qui a propos ses patients peut tre plus habitu s tre sollicit s par des tudiants que d autres de me rencontrer Lors des seconds j ai fourni au m decin un document remettre au patient ventuellement int ress pour discuter avec moi de son traitement pour la tension Mais l encore je n ai peut tre pas t assez claire concernant le but de ma d marche lors de l entretien Les crit res d inclusion n ont pas chang tout patient ayant un traitement m dicamenteux pour une HTA essentielle et pourtant les derniers ont sembl moins impliqu s 3 La compr hension de la CC est meilleure apr s exposition d un mod le
26. don Kw e hnoge A S IN9P 2O C auos don 5402 f ynu e ajre em Epee BR uosnow np Sie aw f Pd 59191483005 7 puaud af Jed sne K A abeuisioa assaunal ESCH AT EJ gt sanofno3 e aai UOISU3 x ki uem 159 v E jeuued a B snid puas 103 V MUA 9P 22 auesysnsu SIOW Jed sioj T souenbasuoo ua Were Lee qarmon 29 tnr nad er ap uogouo us sa 91quo sap aduanbaj 4 I 1l In u lq uoisua e gub en apen 4aaquinbs e s in liyip nod sud 353 puenb UOISU2 s jqesuods u uonezuawbne age Jens 3uop S 8240AIp 2 lee uu qoid 1 uaiq sed siequas aui au af Ans ye anG sud Bm 34q1 mb3 p anbuew A quuo1 ap 1nad uoubedwo uolssaidap dd u o un anbsaud 104 IN NP 99 f ne uld qne a3uassaJ uorsuayiadAy Jed 7 1 une Cue Jed 2e dwua Fie Je L 2 eus steaneun quesijigeys ua 9uuO pe 3u uue3ip uu np v 1 saide auie nus 150 np saide jV uu l e4d 400 al Jlodsap 4 Anou e s in ulip vosuans 4 quawileia sed 7 159 queujajjonj e b b xne qusuiaJieJ1uo JU31W3J 24 np ASIA syu w aye4 sane
27. du patient et s axent plut t sur des objectifs du soignant Alors que pour pouvoir proposer une action ducative adapt e il faut se baser sur les besoins singuliers de chaque patient J ai donc cherch savoir comment int grer le BEP dans ma pratique Comment concilier les exigences d un bilan de qualit et les contraintes de la pratique de la MG un seul intervenant qui peut bien s r communiquer avec d autres professionnels et des consultations d j bien remplies qui laissent peu de temps Comment proc der de fa on plus adapt e pour faire ce BEP en MG 2 La carte conceptuelle CC De nombreux outils d ETP existent comme ceux propos s par l Institut de Perfectionnement en Communication et Education M dicale IPCEM pour diff rentes pathologies diab te asthme maladies cardiovasculaires et selon l objectif d apprentissage Ils sont surtout utilis s dans les r seaux ducatifs hospitaliers Rares sont ceux sp cifiquement consacr s au BEP m me si certains y contribuent en favorisant l auto valuation ou l expression de soi Le recueil des besoins peut se faire lors d un entretien mais aussi par le biais de jeux de r le du dessin comme la main gourmande utilis e par J Pelicand avec des enfants diab tiques de marionnettes ou encore l aide de la carte conceptuelle L utilisation de ces m thodes en MG est rarement d crite La CC m a parue tre le seul outil adapt la MG car son utilisation est p
28. eh DU COMPORTEMENT DU COMPORTEMENT valuation favorable CHANGEMENT DE Le VALEUR ACCORD E v ou non CES R SULTATS COMPORTEMENT NORME SUBJECTIVE i h Perception et valeur accord es l avis de l entourage Mod le d auto r gulation de Leventhal Self Regulation Model Il existe une boucle de r gulation entre la repr sentation que le patient a de sa maladie et les mesures qu il met en uvre Voie cognitive y p c b pA b 25 gr NO a 4 gt INTERPR TATION A COPING VALUATION Prise de conscience lt Choix de mesure DE L EFFICACITE Compr hension de la maladie d ajustement DE L ACTION 1 4 KL w lt lt b gt Wa y V y MS d es Voie emotionnelle 94 Th orie du comportement interpersonnel introduit un facteur suppl mentaire la force de l habitude HABITUDE Composantes cognitives Composantes affectives Y INTENTION gt Composantes sociales 7 Normes morales Val Qa gt CONDITIONS QUI FACILITENT OU NUISENT A L ACTION lt a y Locus de contr le th orie socio cognitive nouveau facteur le locus de contr le croyance par l individu que sa sant est contr l e par des facteurs internes qui d pendant de lui ou externes Renforcer le caract re i
29. elle soit consid r e comme une maladie part enti re ou comme un facteur de risque l int r t du traitement anti hypertenseur est clairement affirm D apr s les tudes cit es par l Organisation Mondiale de la Sant OMS le 4 traitement de l HTA mod r e peut r duire le risque d AVC de 30 43 et celui d infarctus du myocarde de 15 Il permet aussi de r duire le risque d insuffisance cardiaque l incidence de la d mence de conserver la fonction r nale et de pr venir la c cit chez les patients diab tiques hypertendus 40 e L instauration d un traitement m dicamenteux antihypertenseur n cessite de prendre en compte plusieurs l ments En tant que prescripteur il faut tenir compte du respect des contre indications des effets ind sirables du rapport b n fice risque et du co t Chaque classe th rapeutique a de nombreux repr sentants commerciaux et g n riques Ajoutons l apparition r guli re de nouvelles associations sur le march en 2009 plus de 80 monoth rapies et 35 associations fixes d antihypertenseurs sont disponibles Les recommandations concernant le choix du traitement voluent tenir compte ou non de la particularit des situations cliniques patient diab tique existence d une atteinte r nale ant c dent d infarctus ou d AVC pr f rer la trith rapie demi dose plut t que la monoth rapie pleine dose 21 Il est d ailleurs pr vu que de nouvelles recommandations soient b
30. en annexe destin recueillir les commentaires des patients sur la CC Apr s cet entretien et suite la consultation avec son patient apr s mon intervention je devais rencontrer nouveau le m decin pour discuter de l int r t que son patient lui avait rapport pour la CC de celui que lui avait pu trouver et des pistes d am lioration qu il pouvait me proposer III EXPERIMENTATION ET COLLECTE DES DONNEES Trois medecins ont repondu a ma demande Le premier medecin est une femme exer ant dans un cabinet de groupe dans un quartier populaire n ayant aucun lien avec la facult et pas de formation particuli re l ETP Elle m a permis de rencontrer un couple de patients qu elle a contact s en ma pr sence leur donnant le rendez vous leur domicile Un m decin exer ant seul en milieu semi rural qui participe la formation des internes et notamment au s minaire sur lETP Il m a communiqu les coordonn es de deux de ses patients que j ai pu rencontrer son cabinet Le dernier travaille en ville dans un cabinet de groupe et a aussi une activit p dagogique la facult Comme le pr c dent j ai d j exerc dans son cabinet lors de mon SASPAS puis lors de remplacements J ai pu mener un entretien avec une de ses patientes au domicile de celle ci Les premiers patients qui sont un couple m ont accueillie chez eux Je me suis pr sent e et ai commenc leur expliquer la CC Monsieur S a commenc
31. et g rer votre traitement Quels points restent claircir et de quoi ou de qui avez vous besoin pour cela Qu est ce qui vous semble prioritaire faire dans un premier temps parmi ces choses qui vous manquent Comment ce que nous venons de faire pourrait vous il servir lors de votre prochaine consultation avec votre m decin Finalement qu est ce que cette exp rience vous a apport pour faire le point sur votre traitement Je vous remercie et pour terminer nous allons faire une synth se de ce que vous avez dit Synth se de la carte et du questionnaire mettant en avant les besoins ressentis exprim s et discussion avec le patient 8 Maintenant que nous en avons reparl que pensez vous de votre carte Etes vous d accord pour que votre Carte Conceptuelle soit communiqu e a votre m decin traitant 99 Si plus tard d autres id es vous viennent l esprit n h sitez pas me recontacter 4 Questionnaire d entretien semi dirige destine aux m decins Pour chaque patient 1 Quel a t l effet sur la consultation qui a suivi l exp rience 2 Que vous a dit votre patient propos de son exp rience que vous a t il demand 3 Qu est ce que la carte et sa synth se vous apprend sur votre patient et ce que repr sente pour lui son traitement Quels b n fices Quelles contraintes 4 Quels besoins identifiez vous gr ce la carte de votre patient pour mieux comprendre so
32. exprimer 55 b La possibilit de r fl chir et de prendre conscience 55 5 Une fonction de tiers m diateur sistema 55 6 La CC permet la mesure de l cart entre les pr occupations des patients et Gellesadb Ted emis 56 a Ce qui est dit pendant la construction de la carte 56 b Les objectifs d clar s par les patients 56 7 La satisfaction des deux participants 57 DISCUSSION BE 58 I CC et empowermentl 59 T3 Presea uuu Su 59 2 En quoi la CC peut s int grer dans une d marche qui vise l empowerment EE 60 a Les trois mots cl s d une ducation qui vise empowerment 60 b La possibilit d am nager un espace de rencontre 61 L image de Sol feminin REENEN 61 d Un indicateur de ma trise le sentiment d auto efficacit6 61 3 Un exemple de processus d empowerment mis en vidence dans une CC NI BE s 62 II Comparaison avec la seule tude men e sur la CC en M4G 63 1 Diff rences de mode d emplol 63 2 La n gociation des O EE 64 3 L image renvoy e par la Clin urnes 64 III Discussion en fo
33. faire le patient dans la salle d attente Enfin se revoir pour ventuellement compl ter les liens r pondre aux questions que cet exercice aurait soulev es et faire ensemble une synth se et d gager des projets Mais reste lever la difficult li e l impossibilit d crire pour le patient Cela ne concerne pas la majorit d entre eux Dans cette situation il est envisageable de faire un entretien plus classique ou de se faire aider par un proche M impliquer plus dans les r ponses aux ventuelles questions dans la synth se et la n gociation d objectifs TT CONCLUSION 78 La CC est utile comme aide la co construction par le patient et le m decin du BEP en MG Elle permet d obtenir une repr sentation crite de ce bilan laquelle on peut se r f rer pour convenir d objectifs Elle peut tre modifi e pour refl ter l volution des repr sentations du patient de ses besoins et de ses ressources L exp rimentation a t r alis e avec un petit nombre de patients Elle donne n anmoins des pistes pour la mise en uvre en pratique de MG Ce qui fait la valeur de ce travail c est d avoir pu mettre en vidence six int r ts l utilisation de la CC pour l ETP en MG Il ne s agit que d hypoth ses et d autres travaux seront n cessaires pour les confirmer e Elle encourage l empowerment en rendant possible la prise de conscience point de d part de d cisions d action et de changements de vale
34. mieux On peut remarquer qu il n a jamais t question d am liorer l oservance m dicamenteuse Aucun patient n a d clar avoir de difficult prendre son traitement Pour certain c est une question d habitude pour M S Mme S parle de routine Mme A de r flexe et Mme O d clare a fait partie de moi L utilisation d une petite bo te est une technique pour lutter contre l oubli D autres voquent les effets secondaires 7 La satisfaction des deux participants La quasi totalit des entretiens s est manifestement d roul e de fa on agr able tant pour moi que pour les personnes entendues Le BEP se fait dans la bonne humeur et apporte de la satisfaction aux deux acteurs Les rires pr sents sur les enregistrements en attestent comme la fa on dont j ai t accueillie ou la conclusion de certains entretiens M et Mme S Vous reviendrez hein 58 DISCUSSION 59 I CC ET EMPOWERMENT 1 Pr sentation Isabelle Ajoulat dans sa th se sur l empowerment 1 s est attach e mieux comprendre comment il se construit et comment les soignants peuvent y contribuer Elle a confront les donn es issues de l exp rience v cue par quarante patients atteints de diverses maladies chroniques et les donn es de la litt rature Il faut pr ciser qu il n existe pas de d finition consensuelle de l empowerment ni de traduction fran aise valid e Ce terme recouvre plusieurs r alit s 1l d sign
35. outil lors d une phase exploratoire mise en place des conditions de l exp rimentation collecte et analyse des donn es qui permettront d mettre des propositions d am lioration Apr s avoir d taill la m thode retenue j exposerai les r sultats obtenus Enfin apr s discussion je conclurai ma recherche Pour rendre compte de la progression de ma d marche figurera au cours du texte mon journal de bord qui appara tra dans une autre police et pourra tre lu s par ment D FINITION DU CADRE DE LA RECHERCHE 11 I DE L OBSERVANCE L ETP Tout a commenc lors de mon premier stage en ambulatoire Sortie de stages hospitaliers et d un enseignement qui nous formatent prescrire je d couvrais le probl me de l observance En effet un patient en vacances venait consulter au cabinet pour un probl me de lumbago et lorsque mon ma tre de stage lui a demand ses ant c dents et le traitement en cours il a sorti la belle ordonnance de son m decin traitant et nous a expliqu Alors pour la tension celui l je le prends celui l jamais celui ci des fois D sarconn e Ces ann es apprendre telle pathologie tels traitements En quelque sorte la fiert de pouvoir restituer ce savoir Et la r v lation que non le patient ne fait pas tout ce qui est prescrit sur l ordonnance Je me suis donc pench e sur le probl me de l observance J ai appris qu elle tait bonne dans 50 des cas qu elle tai
36. permet de cr er une nouvelle habitude par association mn monique En ETP la connaissance de ces mod les th oriques et leur int gration permet la mise en uvre d interventions cibl es En fonction des objectifs du programme d ETP des facteurs sous jacents au comportement cibl identifi s et des objectifs d apprentissage ou de changement vis s une s lection de th orie peut tre faite selon les m thodes d intervention et les strat gies pratiques 18 96 Annexe 5 premi re exp rimentation 1 Pr sentation de la CC au m decin Bonjour je m appelle V ronique Giacomo je suis interne en m decine g n rale et je souhaite faire ma th se sur la Carte Conceptuelle qui est une aide au recueil de besoins des patients dans le cadre de l Education Th rapeutique du Paient L ETP actuellement inscrite dans les recommandations sur la prise en charge des maladies chroniques est d crite comme faisant partie int grante des soins Elle a pour vocation d aider le patient mieux g rer sa vie avec sa maladie chronique La premi re tape de l ETP est le recueil des besoins du patient afin de bien comprendre sa situation et envisager ensuite des objectifs de sant avec eux Je souhaite tester cette approche dans le domaine du traitement de PHTA parce que les patients hypertendus sont nombreux et que la question de l observance peut souvent se poser Je veux donc proposer un outil aidant m decins et patients com
37. plus ax e sur l observance Il est souvent difficile de l cher les vieilles habitudes Ma formation bio m dicale a t un obstacle ma d marche ducative Comme le souligne Brigitte Sandrin Berthon 45 il n est pas vident de concilier deux postures apparemment contradictoires la technique de l interrogatoire qui nous a t enseign e pour recueillir des informations pr cises et n cessaires pour tablir un diagnostic bio m dical et l coute non s lective de la d marche ducationnelle En explorant le concept traitement de l hypertension j tais encore sur la compr hension du ph nom ne de l observance m dicamenteuse La bonne observance est un objectif de soignant et questionner les patients sur le sujet m me de mani re indirecte me privait de toute une partie du bilan ducatif en m emp chant d tre dans une posture d ducateur 2 Changement de m thode La fa on de pr senter la CC au m decin ou au patient de recruter les patients la mani re d expliquer comment faire la carte avec un mod le ont volu tout au long de cette tude comme en t moignent les propositions d am lioration m thodologiques en fin de phase exploratoire L explicitation des liens a pris de plus en plus d importance inexistante lors du m moire limit e lors de la phase exploratoire et beaucoup plus d velopp e au moment de la derni re exp rimentation 3 Changement d attitude En revoyant a posteriori les
38. raisons d organisation et de respect de choix du patient En effet je ne pouvais pas occuper le cabinet d un m decin alors qu il consultait et 1l me paraissait important de laisser les patients qui avaient accept de se pr ter l exp rience choisir le lieu de rencontre c _ L accord des participants Lors de mon travail seul un accord oral du patient a t recueilli pour que la CC soit faite montr e au m decin traitant et utilis e pour la th se Un consentement sign est maintenant n cessaire car un entretien est consid r comme une intervention aupr s d une personne et est soumis aux m mes lois que les tudes d intervention biom dicales quantitatives Si ce travail de recherche est ult rieurement approfondi c est un manque rectifier Il est important de formaliser le consentement de la personne participer l tude afin de pouvoir justifier du respect des proc dures de recherche d Le mode d emploi de la CC J ai eu au cours de ma recherche l impression de ne pas progresser entre les diff rentes tapes m moire phase exploratoire et exp rimentation Des similitudes entre d but et fin m ont donn la sensation de tourner en rond Mais il s agissait de r ajuster le mode d emploi Pour l am liorer il fallait bien conserver ce qui fonctionnait bien dans chaque phase Avec le recul n cessaire sur l ensemble de mon travail j ai pu mieux comprendre les n cessit s d volution de 74 la CC Cec
39. tait hypertendu Ce qui le conduit dans un sens prendre conscience de ce qu il y a faire et ce n tait pas le cas avant c est dans l aura Dans un mouvement contraire il conserve son mode de vie puisque la peur li e la maladie et ses cons quences potentielles s est estomp e M BE a appr ci la vue d ensemble Il est content d avoir pu voir les probl mes r solus et ce qui reste faire La CC leur a permis de leur montrer o ils en taient avec leur maladie de faire le point sur leur situation actuelle Au moment 54 de l entretien ils ont pu regarder en arri re Les patients rencontr s ont donc pu faire une auto valuation de leur situation b _La CC renvoie une image de soi En permettant de revenir sur certaines tranches de vie importantes pour le patient et de montrer comment certains v nements ont t v cus et g r s en mettant plus ou moins l accent sur la fa on d tre le caract re de la personne la CC donne une image de soi Comme le dit Mme FE a me repr sente b Les v nements de vie importants tant rapport s elle remarque c est l histoire de ma vie Pour Mme O Je trouve que vous avez bien fait ressortir mon histoire Lorsque M ME me dit ne pas vouloir garder sa CC parce qu il estime qu il lt conna t d j son histoire c est en effet ce que la CC montre son histoire Tous ne livrent pas cette image d eux m mes de la m me fagon M et
40. traitement l a traumatis c r bralement Mme S n a plus le m me caract re qu avant j ai chang et se sent plus fragile d Un indicateur de ma trise le sentiment d auto efficacit Devant les CC qu ils ont su r aliser les patients se sont souvent tonn s de tout ce qu ils ont eu dire ce qu ils ont d j t en capacit de r aliser lt je ne pensais pas avoir autant de choses dire je suis contente de moi Cette r alisation leur donne confiance en leurs capacit s d action et donc contribue leur empowerment 62 3 Un exemple de processus d empowerment mis en vidence dans une CC M BE Lorsqu il explique que l HTA a sans doute t provoqu e et entretenue par un conflit familial et qu pr sent ce probl me est r solu on peut penser qu il y a eu un processus d empowerment I Aujoulat donne des l ments de rep rage de ce processus d empowerment en lien avec une situation particuli re identifi e par le patient lui m me comme procurant un sentiment d impuissance la personne prend conscience de son sentiment d impuissance ou de d tresse en rapport avec cette situation puis exprime le d sir de modifier cette situation Pour cela elle commence par identifier des facteurs qui influencent cette situation Pour M BE on ne dispose pas d assez d l ments pour d tailler ces trois phases mais on comprend qu une situation lui a donn un sentiment d impuissance
41. ussir bien faire comprendre la CC L exposition d un mod le para t alors tre une bonne solution Cet aspect renvoie la difficult int grer l ETP dans la pratique quotidienne m me si l absence de distinction formelle entre ETP et soins 10 est d clar e tre le mod le souhait 26 Le temps consacr au recueil des donn es du BEP peut para tre long lorsqu il est concentr sur un entretien Mais il faudrait sans doute au moins autant de temps en cumulant tous les petits moments qui y seraient n cessaires pour obtenir toutes ces informations parpill es sur de nombreuses consultations b L appropriation de l outil Pour la majorit des patients cet aspect n a pas pos de probl me particulier De mon c t plusieurs mises au point du mode d emploi ont t 66 n cessaires et ma fa on d expliquer et d animer l entretien a volu au fil de la recherche Je d taillerai ce point dans le chapitre V c Le mat riel La simplicit du mat riel n cessaire peut tre appr ci e feuilles crayon et gomme L utilisation d un logiciel sp cifique a simplement permis une pr sentation plus l gante des CC Sans doute cela permettrait il plus facilement de l int grer au dossier patient 2 Evaluation de l acceptabilit de l outil Non seulement l outil a t majoritairement bien accept mais il a apport satisfaction aux deux acteurs en pr sence Gr ce la cr ation d un espace de rencontre o
42. 001 42 p Disponible sur publications gc ca collections Collection H39 509 2001 2F pdf 48 SAOUT C CHARBONNEL B BERTRAND D Pour une politique nationale d ducation du patient Minist re de la sant de la jeunesse des sports et de la vie associative 2008 165 p Disponible sur http www sante gouv fr IMG pdf rapport_therapeutique_du_patient pdf 49 SARRADON ECK A La rencontre m decin patient est aussi le lieu d une m diation du lien social La Revue du praticien M decine g n rale 2002 vol 16 n 578 p 938 43 50 SARRADON ECK A Le sens de l observance Ethnographie des pratiques m dicamenteuses de personnes hypertendues Sciences Sociales et Sant 2007 vol 25 p 5 36 51 SARRADON ECK A EGROT M BLANC M A FAURE M Approche anthropologique des d terminants de l observance du traitement de hypertension Prat Organ Soins 2008 vol 39 p 3 12 52 SCHEEN A GIET D Non observance th rapeutique causes cons quences solutions Rev Med Liege 2010 vol 65 p 239 245 53 TARDIF J L valuation des comp tences Documenter le parcours de d veloppement Cheneli re Education Montr al 2006 Les cartes conceptuelles un acc s direct et explicite aux ressources p 298 333 85 54 TARQUINIO C FISCHER G BARRACHO C Le patient face aux traitements compliance th rapeutique et relation m decin patient In Trait de Psychologie de la Sant Dunod Paris 2002 p
43. 14Y4 NOISSINSNYYL 1305 s344n01 S319010H1Vd JL JURBAJISQO ua saos 4ayna p UYE 3N0ISAHd P 311A112V 31A juenbnejd ua 30 3N3I9AH E DUCATION TH RAPEUTIQUE EN M DECINE G N RALE APPORT DE LA CARTE CONCEPTUELLE DANS LA CO CONSTRUCTION DU BILAN DUCATIF PARTAG tude qualitative men e avec des patients hypertendus Introduction Cette tude est partie d un questionnement sur le ph nom ne de l observance puis s est focalis e vers le souhait de concilier les exigences d un bilan ducatif partag de qualit et celles de la m decine g n rale La carte conceptuelle outil valid en ducation th rapeutique du patient ETP a t choisie comme support l entretien ducatif Ce travail rend compte la fois de l volution de ma r flexion sous forme d un journal de bord et de l exp rimentation de l outil pour r pondre la question la carte conceptuelle permet elle le recueil des besoins et des ressources du patient en m decine g n rale M thode Ce travail enrichi par une phase exploratoire repose sur des entretiens individuels avec des patients hypertendus pour construire une carte conceptuelle avec pour concept central l hypertension La m thode qualitative choisie s est inspir e de deux devis m thodologiques que sont la recherche exp rimentation et la production de mat riel p dagogique R sultats Quinze patients ont t rencontr s La carte conce
44. Critique de l exp rimentation et recommandations 72 1 te E st O aa nee 72 A rer t erii eti periere ee 72 b Ee choix du Meu gaa Ete A dave Ros 73 c L accord des participants 73 d Le mode d emploi de la CC 73 e Ecart entre ce qui est dit et ce qui est crit 74 f L impossibilit de mener un entretien 74 g Ma position au moment de la recherche investigatrice Interviewer EE 74 2 Recommandations d utilisation de la CC 75 CONCLUSION da 77 BIBLIOGRAPHIE E 80 ANNEXES E 86 Annexe 1 abr viations utilis es 87 Annexe 2 questionnaires d valuation de l observance 88 1 Questionnaire de Girerd ss 88 2 Questionnaire de Morisky 88 Annexe 3 Les d terminants de l observance 89 Annexe 4 les mod les comportementaux de l observance th rapeutique 92 Annexe 5 premi re exp rimentation nennen nnne 96 1 Presentation de la CC au 96 2 Pr sentation de la CC au patient ss 97 3 Questionnaire d entretien semi dirig faisant suite a la r alisation de la CC 98 4 Questionnaire d entretien semi dirige destine aux m decins
45. D C MARCOLONGO R Utilisation de la carte conceptuelle en consultation m dicale Education du Patient et Enjeux de Sant 2006 vol 24 n 2 p 46 50 7 BOURRIT O DRAHI E Education th rapeutique du diab tique et m decine g n rale une enqu te dans les d partements de l Indre et du Loiret M decine 2007 vol 3 n 5 p 229 34 8 CONRAD P The meaning of medications another look at compliance Soc Sci Med 1985 vol 20 p 29 37 9 D IVERNOIS J F GAGNAYRE R Apprendre duquer le patient Approche p dagogique 4 me d Maloine 2011 150 p 10 DRAHI E VARROUD VIAL M ducation de premier recours tout patient doit pouvoir en b n ficier Concours M dical 2009 vol 131 n 20 p 812 815 11 FAINZANG S Les normes en sant Entre m decins et patients une construction dialogique S minaire du SIRS Sant in galit s ruptures sociales Nov 2004 p 12 20 Available from http hal archives ouvertes fr index php halsid nndc98eisu91k9eSvkdnS5eueg7 amp view this doc halshs 00010166 amp version 1 12 FAINZANG S Medicaments et societe le patient le medecin et 1 ordonnance Paris Presses Universitaires de France 2001 160 p Collection Ethnologies Controverses 82 13 FOURNIER C KERZANET S Communication m decin malade et ducation du patient des notions rapprocher apports crois s de la litt rature Sante Publique 2007 vol 19 p 413 425 14 FRANCA S et
46. H sws E 3100101094 2 e a n ANVIIYML INVLIVAL NID303W v 3IH1VdO3WOH Gss esoe A 1 TT vns y wan ous lt Sa JINVTUZAYNS 02 NAXO1 4 4 4 AIAN vi LNOLYNS 1N3W3AMH3N3 23AV P Syd 31NOW 3N V N N3AOM 135 3W1934 bi 31815504 IS VIVDIVH 2 5974 30IV N 3SNvdONIW 113 VA WP 22 6 gt asoubep np NOLLS3519 b NOISN3133d4AH 1 2U0p 39 awad 3uiIVNvddv Svd 3SS YT IN K 03345 LOLMId 1W13 NOW NOLLOV38 30 SdW3L ge pods ap sed Sie r x s nd SJIWYW 13 SAdvd 3nb 18 SIWIW S31 1NOS Es SINIWVIIOIH S31 TIVAVELL NG 3N12303W i anboy gt Ba Jed DvavL na 139v e 130443 SWd 53120 30 3343 Zo CX OLSNaDs34AH Joins gt Iewen sne pl 3 9114 eu e sl NAT nod gere nb x N BW Ssneo eu ulosaq S1NVAN3 511134 S31 womvwoaunt y SIONS SIOA E IN3WNILIVHL DLISONOVIG YYd eile nb NG SALNIVELNOD JUNSSVY 3413 Y x 13045 NG 3uIv4 juos inb m uos inb y una 29197 SVd 3N 30 3NONAWOD quos inb INDILSONDVIO 32NONNV 3831W38d V1 30 35NVN3AOld S1N3WYOIG3M 30 3031200 31 Z3H2 AGY 330N3 id 30 YINANO svd M3n NVH Svd IN 114 39vN IND 32 13 S3TIVTOA anb JONVW IN 2u0p HN IN P 2O 9 EX sm 81 IS smd NUN NO SGN3LLV E N neg 4
47. UNIVERSIT DE NICE SOPHIA ANTIPOLIS FACULT DE M DECINE DE NICE ANN E 2012 a THESE PR SENT E POUR LE DIPL ME DE DOCTEUR EN M DECINE Dipl me d tat DUCATION TH RAPEUTIQUE EN M DECINE G N RALE APPORT DE LA CARTE CONCEPTUELLE DANS LA CO CONSTRUCTION DU BILAN DUCATIF PARTAG tude qualitative men e avec des patients hypertendus pr sent e et soutenue le Jeudi 15 Novembre 2012 par V ronique GIACOMO N e le 20 Juin 1982 NICE 261 avenue de Pessicart 06100 Nice Interne des H pitaux JURY Pr sident Pr PRADIER Christian Directeur de th se Pr POURRAT Isabelle Assesseurs Pr SAUTRON Jean Baptiste Dr MANEZ Yves Dr PAPA Michel TABLE DES MATI RES INT RODU CTION DEE 1 L Le COltexte ioco sa aaa ad A aa 3 1 Explication du choix de l hypertension art rielle HTA 3 2 A propos de observare eege 5 3 L apport de l ducation th rapeutique du patient 5 IL La probl matique 6 1 L Education Th rapeutique en M decine G n rale 6 2 E er ET E EE 8 3 La question de recherche ed re ects 9 D FINITION DU CADRE DE LA RECHERCHE 10 I De Pobservance PE TP
48. agit d une repr sentation graphique visuellement int ressante car beaucoup d informations sont rapidement accessibles et analysables puisqu elles sont organis es Il est par ailleurs possible de lire des morceaux choisis appell s unit s cognitives sans perdre le sens exprim initialement son originalit recueillir des informations sans passer par le classique questionnaire e Sa fonctionnalit elle donne acc s l organisation des connaissances ant rieures qui permet d adapter l action du soignant La mission d information de transmission du savoir m me si elle ne suffit pas elle seule est volontiers remplie par le m decin g n raliste 7 26 Mais une information a plus de chance d tre entendue si elle r pond une question que le patient a pos e plut t qu une pr occupation du soignant 45 En aidant la construction du bilan ducatif la CC permet de soulever des questions Le m decin pourra d livrer une information adapt e en y r pondant En rendant accessible l organisation mentale de l interview la CC permet en quelque sorte d explorer le puzzle mental d crit par G Reach 43 Une nouvelle croyance ne peut tre int gr e que si les autres pi ces les croyances ant rieures le permettent Plusieurs logiciels existent pour r aliser des CC J ai choisi Cmap Tools cit par J D Novak et disponible sur le site de l IHMC Institute for Human amp Machine Cognition pour pr sent
49. al Application of Concept Mapping in obese subjects a pilot study in normo and underreporters Diabetes Metab 2003 vol 29 p 72 78 15 GALLOIS P VALL E J P LE NOC Y L observance des prescriptions m dicales quels sont les facteurs en cause Comment l am liorer M decine Montrouge 2006 vol 2 p 402 406 16 GIRERD X et al Evaluation de l observance du traitement antihypertenseur par un questionnaire mise au point et utilisation dans un service sp cialis La Presse M dicale 2001 vol 30 p 1044 1048 17 GIRERD X et al Facteurs d observance d un traitement antihypertenseur Enqu te AURORE dans la vraie vie Concours M dical 2008 vol 130 p 633 636 18 GODIN G C T F Le changement planifi des comportements li s la sant Jn Pratiques en sant communautaire Carroll G sous la dir Montr al les ditions de la Cheneli re 2006 p 129 40 19 HAS Education th rapeutique du patient D finition finalit s et organisation 2007 20 HAS Education th rapeutique du patient Comment la proposer et la r aliser Recommandations 2007 21 HAS Evaluation des m dicaments antihypertenseurs et place dans la strat gie th rapeutique 2010 22 HAUT CONSEIL DE LA SANT PUBLIQUE La sant en France 2002 Paris La Documentation fran aise 412 p 23 HAUT CONSEIL DE LA SANT PUBLIQUE L ducation th rapeutique int gr e aux soins de
50. alentendu et je ne pense pas que cela remette en cause l utilisation des CC Mais cela met en vidence l importance de rendre le plus clair possible le but de mon intervention aupr s des patients Ma position au moment de la recherche investigatrice Interviewer M decin Pour ce travail de recherche je devais garder une position de chercheur J ai donc eu tendance rester dans un r le d interviewer plut t que d ducatrice je n ai pas os intervenir pour corriger compl tement certaines connaissances pour lesquelles les patients ont pu mettre des doutes r pondre aux questions J ai 75 interrog les patients sur leurs projets mais suis tr s peu intervenue dans la n gociation des objectifs Etant la fois investigatrice et animatrice pour la r alisation des cartes j ai sans doute influenc cette r alisation A travers les CC successives que les patients ont produites avec moi mon volution personnelle est visible De la m me mani re on peut comprendre que j aie pu malgr moi avoir une incidence sur les cartes dans de moindres proportions pour celles que les patients ont crites eux m mes Par ailleurs m me si l observance n tait plus une priorit pour moi et m me en pr cisant que je n tais pas l pour juger ce qu ils disaient dans leur CC les patients ont souvent parl du suivi des r gles hygi no di t tiques Parfois comme objectifs part enti re plus souvent comme moyens d at
51. ante toutes ces raisons m ont fait sauter des 44 tapes du mode d emploi explorer certaines dimensions et insister sur l explicitation des liens La CC est elle utile Elle a malgr tout construit une carte un rayon pour l histoire de la maladie un pour l volution des traitements un pour ce qu il faut faire un sur les caract ristiques de son HTA un sur les causes de d c s de ses parents un sur le cholest rol un sur sa fille et le dernier sur le caract re familial Les liens avec l HTA ne sont pas toujours vidents Ceux qui relient les concepts entre eux non plus L absence d explication des liens fait que la carte ne refl te pas l organisation des connaissances ou au contraire refl te la dispersion des id es et l absence de lien explicite Il aurait aussi fallu d velopper certains propos par exemple grande surveillance c est quoi pour vous explorer le contexte social professionnel ses repr sentations des causes de la maladie Par ailleurs si elle d crit certains v nements de vie on ignore comment elle les a v cu C est l absence d aspect motionnel qui me donne l impression d un manque d implication personnelle dans la r alisation de cette CC et donc de participation active Un objectif a t cit mais avant m me le d but d laboration de la carte ce n est donc pas la CC qui a permis de le faire merger Un objectif maigrir qui reste assez vague et ne semble pas d actualit pas d activit
52. ation qu apporte le retour d exp rience du patient 10 En dehors du cas de ce m decin les pratiques concr tes des g n ralistes sont encore peu d crites Lors d une enqu te quantitative 7 r alis e en 2007 par voie postale un quart des g n ralistes de l Indre et du Loiret ont particip Pour la plupart ils ont d clar pratiquer l ETP et pour la moiti d entre eux l ont d crite en termes de transmission de savoir Ils ont d clar rencontrer des difficult s en rapport principalement avec le manque de temps d outils p dagogiques et de formation Une tude qualitative men e en 2010 par Ma lys Laroussinie Pagliuzza dans le cadre d une th se d exercice 26 s est attach e d crire les pratiques d ETP de m decins g n ralistes aupr s de leurs patients diab tiques par la m thode des focus groups ou groupes focalis s Le r sultat de ce travail r v le que ces m decins poss dent des comp tences biom dicales et relationnelles solides mais que leurs comp tences p dagogiques et m thodologiques sont encore d velopper Les m decins g n ralistes pratiquent d j l ETP de mani re plus ou moins intuitive ceci consiste prendre en charge le patient dans sa globalit psychosociale mettre sa disposition un savoir et lui transmettre un savoir faire adapt essayer de le rendre plus participatif dans la gestion de sa maladie soutenir sa motivation Toutefois ils se concentrent plus souvent sur l information
53. c l entretien sur lequel ils ont commenc mobiliser leur esprit et auquel on n a pas consacr beaucoup de temps n a pas t int ressant Aucun patient n a pris le stylo pour faire la carte tous m ont laiss e crire ce qu ils disaient sans vouloir modifier d item malgr mes invitations le faire Dans l ensemble la prise du traitement n appara t pas comme une contrainte mais comme quelque chose qu ils ont int gr leur vie pas de probl me identifi donc pas besoin d aide ou de projet d am lioration Presque tous font un lien entre contrari t et HTA On retrouve l id e que le traitement leur est personnellement adapt et qu il n a pas toujours t vident de trouver le bon Pour ce qui est de l int r t qu ils ont trouv la carte ils ont appr ci de pouvoir parler sur le sujet mais aucun n a trouv d utilit ni pour la prochaine consultation m me si chacun a voulu r cup rer un double de sa CC J ai donc finalement men 5 entretiens dont l analyse a t l origine d une importante d ception principalement par rapport l entretien faisant suite la r alisation de la CC Il appara t que l entretien a t une exp rience bien sympathique au cours de laquelle ils ont pu vider leur sac Aucun n a pris le stylo pour faire sa carte lui m me et aucun n a modifi ce que j crivais malgr mon insistance pour qu ils corrigent si cela ne leur convenait pas J ai donc eu l impression
54. che au moment de l entretien lui m me ou au moment d exposer les r sultats Que ce soit vis vis des patients ou des m decins voire de moi m me Apr s r flexion sur la d finition de l objectif il est apparu que l objectif secondaire devait plut t faire l objet d un autre travail En effet l tape de recueil de l avis du m decin est int ressante et n cessite mon avis qu on y consacre une autre recherche Il fallait donc recentrer le but de ma th se Ma priorit tait d valuer l int r t de la CC et sa faisabilit en MG Ce qui me parait finalement important c est de savoir si moi m me form e et motiv e par l ETP je me servirai de cet outil Cela implique la d finition de crit res personnels de validit de l outil et une analyse des donn es de mon point de vue Il s agit d un travail pr alable l ventuelle proposition d utilisation de l outil par le MG gt Pr parer un mod le de CC Celui du train ne me convenait pas tout fait parce que les liens entre les concepts n taient pas repr sent s Dans l article concernant l utilisation de la CC en cabinet de MG chez les patients asthmatiques un mod le tarte aux pommes leur tait pr sent et semble avoir rendu la CC compr hensible Ne l ayant pas trouv je vais le fabriquer ou expliciter les liens de celui du train gt La grille d entretien pour recueillir les impressions du patient s est r v l e tre plus encombrante que productive t
55. connaissance l gale 48 Vient ensuite la loi HPST de 2009 qui compl te le Code de la Sant Publique en y inscrivant l ETP Par le d cret n 2010 906 du 2 ao t 2010 disponible sur legifrance gouv fr sont fix es les comp tences requises pour dispenser l ETP 17 Dans quel but D apr s l OMS 39 Souvent les patients apprennent g rer eux m mes leur maladie mais les soignants devraient utiliser l ducation th rapeutique pour rendre les efjorts de leurs patients plus productifs L objectif de l ETP est de d velopper l autonomie du patient D apr s l HAS l ETP doit favoriser le maintien ou l acquisition par le patient de comp tences d auto soins et d adaptation Plut t qu une plus grande adh sion au traitement qui traduit surtout une pr occupation de certains soignants et une mani re d valuer l efficacit des actions d ETP pour d autres le but de l ducation th rapeutique est Pempovverment du patient 42 Il est habituellement d crit comme une pratique ducative qui conduit au renforcement du sentiment d auto efficacit du patient qui peut ainsi s impliquer jusqu au partage d un pouvoir d cisionnel dans les choix de prise en charge Isabelle Aujoulat le d finit plut t comme un processus de transformation personnelle par lequel les patients renforcent leur capacit prendre effectivement soin d eux m mes et de leur sant 1 La mani re de prendre soin de soi est le r s
56. de CC il n y a pas de fl che bifide Ceci tant pr cis elle a encha n la suite plus ais ment La patiente a d crit un facteur favorisant elle est r guli re dans la surveillance et un facteur limitant le manque de temps pour faire du sport en semaine faire ses bilans sanguins Son projet actuel est de continuer comme a pour continuer tre en bonne sant parce qu elle va bient t tre mamie Ce qu elle a pens de la CC a fait r fl chir dans la globalit et a me repr sente je pense que c est peu pres complet Elle a 50 souhait que la CC soit mise dans son dossier pour que son m decin traitant la voie a peut l int resser et la lui remette ensuite La CC est elle utilisable La technique de la CC n a visiblement caus aucun souci la patiente D un c t comme de l autre l entretien a t agr able A l coute de l enregistrement je remarque beaucoup de rires La CC est elle utile La CC a effectivement favoris l expression des besoins Concernant l activit physique elle m a d abord parl de jogging peu convaincue puis d activit physique douce comme la relaxation ou la sophrologie qui viteraient le stress Plus tard dans l entretien elle d plore de ne plus avoir le temps de faire de la gym en semaine et se rattrape le week end sur la marche la marche je sais que a me fait du bien gt En voulant lui faire expliquer l aspec
57. dir les petits enfants l arr t du tabac n est qu un 46 moyen La participation active a t favoris e et le patient a appr ci de pouvoir s exprimer Pouvoir r fl chir est un int r t qu il a cit 5 Monsieur ME J ai rencontr monsieur ME 79 ans son domicile L entretien a dur plus d une heure et demie 1H40 Il m a cout e lui expliquer mon but et la fa on de faire une CC Il n a pas souhait crire en raison d un tremblement qui le handicape Lorsque je lui ai demand de me dire ce qui lui venait l esprit propos de sa tension il a eu norm ment d l ments raconter et je n ai pratiquement pas eu intervenir Dans un second temps j ai cherch le faire participer la r alisation de la carte Il a nouveau regard la CC mod le avec plus d attention cette fois Finalement il m a laiss e crire les premiers concepts puis les a d velopp lui m me ainsi que les liens permettant petit petit l laboration d une carte tr s riche Il n a pas mis en avant de projet ni d utilit de la CC pour lui m me mais lt pour les autres patients ne souhaite d ailleurs pas la conserver argumentant que son histoire il la conna t d j puisqu il me l a racont e et qu tant hypertendu de longue date il sait d j ce qu il y a faire En revanche il se dit que peut tre son m decin va trouver quelque chose d int ressant lui donner La CC est elle utilisable Puisque c est
58. ducatif Par ailleurs il peut tre propos p riodiquement au patient de compl ter sa CC ou la modifier nous permettant de voir voluer son BEP IV R LE DE LA CC DANS LA RELATION M DECIN PATIENT DU SUPPORT DE COMMUNICATION LA FONCTION DE TIERS M DIATEUR 1 CC comme support de communication La communication autour d une CC est diff rente de celle que l on met en place avec un questionnaire ou avec un guide d entretien a _La question de la bonne distance entre soignant et patient pour l entretien S assoir c t du patient lui demander de s exprimer et lui en laisser le temps induit un changement dans la communication A domicile il n est pas toujours vident de trouver la bonne distance et de se positionner c t du patient Lors d un entretien la table tait ronde et je me suis rapproch e en plusieurs fois pour pouvoir tre la bonne place deux autres fois on m a d sign une chaise et je n ai pas os m installer ailleurs Mais sans doute la bonne distance ressentie par l interviewer n est pas la m me que celle de l interview la feuille de la CC est entre les deux Il tait plus commode pour moi qu elle soit au milieu pour pouvoir montrer les concepts ou les liens que je ne comprenais pas mais pour certains patients elle tait compl tement de leur c t je pouvais alors moins intervenir parce que mes interventions taient peut tre ressenties comme g nantes 68 b
59. e la fois un processus le r sultat de ce processus et une strat gie d intervention ducative Il est consid r comme une r ponse une situation qui donne au patient un sentiment de perte de contr le d impuissance Deux types de r ponses sont possibles Ce que l on trouve dans la litt rature sous les expressions auto efficacit ou ma trise des auto soins qui correspond un renforcement de la capacit d action Il est pr ciser que le sentiment d auto efficacit refl te un d sir de contr le de sa vie de maintenir les fonctionnements et les r les sociaux d avant la maladie En tant que ph nom ne v cu par le patient l empowerment est un processus de transformation personnelle L int gration des limites impos es par la maladie l acceptation de l cher prise se traduit par l expression de changements de valeurs et de priorit s de fa on d tre Il s agit donc d un processus au cours duquel la personne prend conscience de progresser dans sa capacit de g rer ou accepter une ou des situations qui lui conf raient avant un sentiment d impuissance 60 2 En quoi la CC peut s int grer dans une d marche qui vise l empowerment a Les trois mots cl s d une ducation qui vise l empowerment II s agit de permettre au patient une prise de conscience de ses conditions de vie qui sont l origine d un sentiment d impuissance Cette prise de conscience apr s l analyse des ressources do
60. e la consultation 1 Monsieur BE M BE est un patient de 41 ans rencontr au cabinet L entretien a dur environ 40 minutes Il a manifestement facilement compris le mod le Il a crit ce qui lui venait l esprit sous forme de mots propos de l hypertension sur une premi re feuille Quand il a estim ne plus rien avoir dire je l ai invit faire la CC En s aidant du mod le il a rang ses id es ce qu il a fait progressivement mais s rement m me si au d but il a tenu me pr ciser qu il n avait pas l habitude d crire Puis je lui ai demand d claircir certains des termes employ s ce qui a permis de d velopper de nouveaux concepts et d expliquer des d tails de sa vie qui ont pu influencer sa conception de l HTA Ensuite il a pu sp cifier les liens entre les concepts On a ensuite abord les dimensions du diagnostic ducatif dont il n avait pas parl essentiellement la dimension socioprofessionnelle Le travail qu il avait d j voqu probl me relationnel avec une coll gue qui a t facteur d clenchant de la d couverte de l HTA a t cit oralement seulement comme facteur favorisant sa prise de poids Et concernant ses loisirs il a parl du rugby moins pour le sport que pour retrouver les amis Enfin il a ajout sur la carte ses projets et les priorit s D abord l arr t du tabac il a d j fait plusieurs tentatives 42 voque une nouvelle piste Ensuite la perte de poids il
61. e ma recherche montrent comment par l explicitation des concepts et des liens les patients parviennent organiser leurs pens es et obtenir une image globale de leur vie avec leur maladie Il s agit d une image plus ou moins compl te mais exacte pour le patient au moment de l entretien C est dans ce sens qu on peut comparer la CC un instantan partir duquel pourra s engager le dialogue pour la d finition d objectifs 65 III DISCUSSION EN FONCTION DES CRIT RES DE JUGEMENT APPLICABILIT ET UTILIT DE LA CCEN MG 1 Evaluation de la faisabilit Le premier l ment prendre en compte est le temps qui est le plus souvent mis en cause comme frein au d veloppement de l ETP en MG Viennent ensuite l appropriation de l outil et la disponibilit du mat riel a _La question du temps Le temps consacr d passe largement celui d une consultation entre 40 minutes et lheure 40 en contrepartie d une participation plus active du patient Comment l int grer sa pratique de m decine g n rale Soit l taler sur deux consultations lors de la premi re expliquer le principe de la CC avec le mod le le patient la r alise ensuite chez lui et lors de la seconde consultation la compl ter et d gager ensemble des objectifs Soit selon le m me principe la faire r aliser en salle d attente ce qui tait fait pour l asthme 6 mais me paraissait jusqu pr sent difficile mettre en pratique n tant pas s re de r
62. e pr d finie permet d ouvrir le champ des concepts explor s Reste laisser au patient le temps de s exprimer et d accueillir de mani re confiante et sans jugement ce qu il a dire Il a d ailleurs d j t observ que les objectifs de la communication dans la relation de soins et la relation ducative peuvent se rejoindre notamment pour rendre le patient plus actif dans sa prise en charge 13 V EVOLUTION DE MA FA ON D UTILISER LES CC REFLET DE MA TRANSFORMATION PERSONNELLE De la m me fa on que j ai souhait vous faire partager l volution de ma recherche par le biais du journal de bord il me para t important de montrer comment ce travail a pu d clencher un processus de transformation personnelle 1 Changement de concept central Pour la phase exploratoire de ce travail le concept central initial Traitement de l hypertension avait t choisi dans la continuit le m moire initi pour le DU d ETP Ce concept central avait peu chang en dehors du fait que le patient pouvait choisir comment l exprimer mon traitement ou juste traitement pour la tension avec ventuellement le nom du ou des m dicament s Apr s une remise en question de mes objectifs il a t remplac par le concept hypertension afin de mieux explorer les besoins et ressources 71 du patient concernant sa maladie et non plus son traitement seul ce qui apportait une vision r ductrice J tais initialement
63. eligion D roulement de la Situation socio culture consultation conomique Sympt mes Gravit Dur e Disponibilit Pronostic nem des soignants Coordination Complications Figure 1 les d terminants de l observance annexe p 89 14 La relation soignant soign a une influence sur l observance Cette relation soignant soign est complexe d crire et d pend elle m me de nombreux facteurs Ceux li s chacune des deux personnes qui se rencontrent leurs valeurs personnelles leur r le social leur culture leur repr sentations leurs motions aux enjeux qu elles donnent cette relation et la communication verbale et non verbale qui s tablit entre elles 27 En tant que facteur de compliance deux aspects sont prendre en compte dans la relation m decin malade l aspect information compr hension et la dimension affective Il existe une corr lation positive entre les questions que va poser le m decin reflet de l int r t qu il porte la situation du patient et le niveau de compliance Par ailleurs une meilleure observance est constat e lorsque le m decin est per u comme amical plut t que bon professionnel par le patient 54 La connaissance de tous les d terminants de l observance ne permet pas de comprendre de fa on individuelle comment un patient suit son traitement et il para t extr mement long difficile voire impossible de recueillir toutes ces donn es pour chaque pati
64. elon l HAS 1 laborer le diagnostic ducatif ou bilan partag 2 d finir ensemble des priorit s d un plan d action 3 choisir et mettre en uvre des activit s pour d velopper les comp tences du patient 4 v rifier l atteinte des objectifs fix s analyser ensemble le chemin parcouru et les probl mes qui restent r soudre Ce qui conduit un nouveau bilan partag de suivi cette fois et un nouveau cycle 20 er Sy e e v qe 2 Figure 2 le cycle de l ETP d apr s les recommandations de l HAS 19 b _Le diagnostic ducatif ou bilan ducatif partag C est cette premi re partie du cycle de l ETP que je vais m int resser dans ce travail Elle permet d appr hender les diff rents aspects de la vie et de la personnalit du patient de prendre en compte ses demandes 9 Elle consiste permettre l expression des croyances et des motions valuer ses ressources et ses besoins dans diff rentes dimensions Bioclinique qu est ce qu il ou elle a Socioprofessionnelle qu est ce qu il ou elle fait Cognitive qu est ce qu il ou elle sait Quel est le v cu de sa maladie Quel sens lui est donn Quelles sont ses repr sentations de la maladie de son traitement Psychoaffective qui est il ou elle Motivationnelle quels sont ses projets Ce bilan ne peut tre exhaustif il est impossible de comprendre la complexit d une personne hu
65. ension art rielle L exploration des besoins concernant son hypertension s est surtout orient e sur celle de son trait de caract re qui en est la cause selon lui et qui ne peut a priori pas tre chang Je suis n stress je vais mourir stress Pourtant J en suis arriv l aujourd hui ce qui n est pas fait aujourd hui sera fait demain Avant j tais pas comme a Par rapport au traitement antihypertenseur c est surtout le probl me des effets secondaires et le risque d hypotension en cas de double prise qui sont mis en avant ceci s ajoute la croyance qu une tension basse est forc ment associ e une fatigue La prise du traitement est donc quand m me corr l e des images n gatives Mais elle est contre balanc e par le danger que repr sente l hypertension La CC a permis de faire un BEP bien qu il n y ait pas eu de projet mis en avant par le patient Il sugg re la n cessit de trouver un calmant C est ce qu il faudrait d apr s lui m me si ce n est pas d finit comme un objectif M me s il n a pas fait lui m me la carte il a activement particip son laboration 6 Monsieur MU J ai rencontr ce patient de 68 ans son domicile L entretien a dur 45 minutes Apr s mes explications il a commenc crire quelques id es en vrac qui concernaient les cons quences de l hypertension en mati re de manifestations physiques ou mentales Je l ai ensuite encourag faire la carte lu
66. ent par un interrogatoire m thodique d _Les mod les comportementaux de l observance Diff rents mod les th oriques voir annexe 4 p 92 ont t utilis s pour tenter d expliquer l observance G Reach propose une autre approche 43 qui a retenu mon attention consid rer ce que font vraiment les patients pour se soigner non comme un comportement mais comme une s rie d actions Prendre un comprim est une action Ne pas prendre le comprim est une autre action Chacune a ses propres raisons D apr s cet auteur il existe des interactions entre les tats mentaux que sont les savoirs les croyances les motions ou les d sirs Par exemple un d sir je veux maigrir et une croyance je crois que nager fait maigrir fournissent une raison qui conduit une action je vais la piscine Ces tats mentaux sont impliqu s dans une organisation de l esprit qui constitue une sorte de puzzle mental Pour pouvoir int grer une nouvelle pi ce ce puzzle une nouvelle 15 croyance par exemple 1l faut qu elle puisse s articuler avec une ou plusieurs pi ces d j en place Pass e la surprise de la d couverte de la non observance mes recherches ont fait voluer mon questionnement partant de le patient prend il son traitement je suis pass e pourquoi le patient prend ou ne prend il pas son traitement Je me suis donc int ress e aux d terminants de l observance De nombreux facteurs interviennent dans
67. entre deux syst mes de pens es On peut consid rer qu elle a un r le de m diation de mediare au milieu entremise destin e concilier des personnes amener un accord Dans le cadre d une n gociation d objectifs qui doit faire suite au recueil des besoins et des ressources cet aspect de tiers m diateur est un atout En limitant la confrontation directe elle permet d viter des conflits et facilite la n gociation Je n ai pas ressenti de g ne lors de l laboration des CC les entretiens se sont globalement d roul s de fa on fluide l exception de Mme SG qui n tait peut tre pas pr te se raconter Par ailleurs les patients ont volontiers accord la CC un r le de m diateur entre ce qui a t dit pendant l entretien et leur m decin ils ont t 70 nombreux au cours des diff rentes exp riences poser des questions destin es leur m decin traitant par CC interpos e d autres comme Mme FE ou M ME aimeraient avoir son avis sur leur CC a peut l int resser En visant l autonomie l empowerment ou la participation active la d marche ducative implique le m decin dans une relation soignant soigne diff rente de celle qui est traditionnellement celle du mod le bio m dical Lorsque B Sandrin Berthon parle de bilan ducatif partag 44 elle recommande de s entra ner pratiquer l coute non s lective et d apprendre changer de posture La CC qui n a pas de tram
68. er les CC des patients Pour mon m moire de DU j avais donc test la CC avec 4 patients Un exemple de CC le train disponible en annexe tait pr sent pr alablement Le concept central choisi tait leur traitement de l hypertension et la seule consigne tait de dire tout ce qui leur passait par la t te a propos de ce sujet 27 Les r sultats furent prometteurs tous les patients avaient appr ci de pouvoir s exprimer sur un sujet rarement abord s taient tonn s d avoir eu tant de choses dire mergence de besoins non exprim s et avaient pu d gager au moins une question poser leur m decin traitant Enfin aucun n avait d clar avoir eu de difficult faire la carte Deux l ont faite eux m mes deux m ont laiss e crire Pour ma th se je souhaitais prolonger l exp rience Pouvoir tester la CC avec plus de patients suivis par diff rents m decins et recueillir ensuite les avis de ceux ci patients et m decins sur l int r t de la CC dans leur pratique Ici le journal de bord et le texte principal d taillant l investigation se rejoignent 28 PHASE EXPLORATOIRE 29 I OBJECTIF INITIAL Recueillir les commentaires des patients sur l int r t de la carte conceptuelle pour les renseigner sur leurs besoins concernant leur traitement anti hypertenseur OBJECTIF SECONDAIRE D gager les perspectives d utilisation de la CC dans le cadre de la prise en charge des patients hyper
69. eux de vos patients seront bien s r trait s dans ma th se de facon anonyme 97 2 Pr sentation de la CC au patient Bonjour je m appelle V ronique Giacomo je suis interne en m decine g n rale et j aurais besoin de votre aide pour r aliser ma th se dont le but est de proposer aux m decins traitants un moyen pour mieux comprendre les besoins des personnes qui prennent un traitement contre l hypertension Pour cela au lieu de vous poser des questions je souhaite employer une autre m thode qui est aussi utilis e pour que les personnes puissent dire ce qu elles pensent et comment elles vivent la prise de leurs m dicaments au quotidien Donc aujourd hui nous allons parler de votre m dicament contre l hypertension Il s agit de r aliser un sch ma qui va repr senter votre fa on de voir votre traitement Nous allons d abord essayer de construire ensemble une carte avec un sujet neutre comme les fleurs ou les vacances par exemple Puis nous ferons la m me chose avec pour sujet votre traitement Dans un dernier temps je vous interrogerai sur ce que vous avez pens de cette exp rience Je vous explique comment faire pour r aliser la CC On crit donc ce sujet au centre d une feuille et partir de l vous dites tout ce qui vous vient l esprit concernant votre traitement anti hypertenseur Toutes ces id es mots entour s sur la carte il faut ensuite expliquer comment elles sont li es entre elles fl
70. facilite la proc dure pour l apprenant puisque c est le 23 soignant qui fait la CC mais n cessite la ma trise de la technique d entretien e Elle peut tre labor e par le patient lui m me Ceci n cessite un apprentissage pr alable de sa part mais respecte mieux son organisation des concepts Les auteurs donnent aussi des informations sur les diff rentes mani res de les analyser en fonction de crit res quantitatifs et qualitatifs nombre nature et validit des concepts et des liens notamment Il est possible de la comparer une carte d expert et travailler sur les carts constat s Elle peut aussi plus simplement servir de base de discussion b Etudes men es sur la CC En ETP les travaux de C Marchand ont permis de mettre en vidence l int r t de ces cartes conceptuelles En 2002 une recherche qualitative 31 s est attach e comprendre comment les connaissances des patients sont cr es organis es et maintenues Pour cela les cartes produites par 10 patients diab tiques au cours de trois entretiens une avant la s ance ducative la seconde obtenue en compl tant la premi re en fin de programme ducatif et la derni re produite 3 mois plus tard ont t analys es Cette tude a permis de comprendre gr ce aux CC comment les patients construisent et modifient leurs connaissances en fonction de leurs pr occupations exp riences et croyances et selon l ducation qu ils re oivent
71. fritsch doc rezo cfa 410 htm 39 OMS Europe Education th rapeutique du patient Copenhague 1998 Disponible sur http www formatsante org download OMS pdf 40 OMS Adherence to long term therapies Evidence for action Gen ve 2003 Disponible sur whqlibdoc who int publications 2003 9241545992 pdf 84 41 PAILL P La m thodologie de recherche dans un contexte de recherche professionnalisante douze devis m thodologiques exemplaires Recherches qualitatives 2007 vol 27 p 133 151 42 PELICAND J FOURNIER C AUJOULAT I Observance auto soin s empowerment autonomie quatre termes pour questionner les enjeux de l ducation du patient dans la relation de soins Adsp 2009 n 66 p 21 3 43 REACH G Pourquoi se soigne t on enqu te sur la rationalite morale de l observance Deuxieme edition revue amp augmentee Editions Le Bord de l eau 2007 304 p Collection Clair et net 44 SANDRIN BERTHON B Patient et soignant qui duque l autre M decine des maladies M taboliques 2008 vol 2 p 520 523 45 SANDRIN BERTHON B Education th rapeutique du patient de quoi s agit il Adsp 2009 n 66 p 10 15 46 SANDRIN BERTHON B Diagnostic ducatif ou bilan ducatif partag M decine des maladies M taboliques 2010 vol 4 p 38 43 47 SANT CANADA La communication efficace A votre service Outils de communication II Guide de ressources Ottawa 2
72. he d id es et expression spontan e partir du concept central qui est l hypertension Dites moi tout ce qui vous vient l esprit concernant votre tension Inscription des id es par le patient sur une premi re feuille ventuellement 39 Rangement organisation des id es sous la forme de CC sur une autre feuille Construction des liens Exploration des dimensions du BEP non abord es en posant des questions ouvertes et en m aidant de la CC faite sur le BEP disponible en annexe p 110 Temps de r flexion laboration ensemble de la synth se pour d finir les projets du patient Demander au patient son opinion sur cette m thode 40 R SULTATS ET ANALYSE 41 I R SULTATS ET ANALYSE DE CHAQUE ENTRETIEN Pour plus de clart pour la lecture j ai pr f r pr senter les r sultats de chaque entretien imm diatement suivi de son analyse Deux m decins m ont laiss e rappeler les patients messieurs FA ME et MU et madame SG apr s leur avoir propos de me rencontrer le troisi me m a simplement laiss e lors d un remplacement les coordonn es de patients susceptibles de participer mais qui il n avait pas parl de ma d marche Une seule patiente avait pu tre contact e Mme TO et avait accept mais n a finalement pas fait de CC Deux patients monsieur BE et madame FE ont t recrut s par moi m me au cours de mes remplacements et revus distance d
73. i m me Il a 48 crit les diff rents concepts tout en les disant voix haute ponctu s de bon a a va l ou qa doit aller l a hein En essayant de lui faire pr ciser certains liens il a finalement modifi sa carte Peu de liens ont vraiment t explicit s Il a souvent fallu que je lui rappelle de noter ce qu il disait sur la carte Il voit surtout une utilit pour les autres Y a beaucoup de personnes qui osent pas parler de la maladie faut dire ce que c est Il n a pas mis de projet en avant pensant d j faire ce qu il faut lt Je fais pas d exc s en rien et puis voil Il pense que la carte a t utile pour r fl chir La CC est elle utilisable Une certaine difficult quand m me s approprier la m thode surtout par rapport la construction des liens Il a trouv a ludique C est marrant votre petit jeu Je referai De mon c t l entretien a t tout fait acceptable en dehors d une frustration ne pas arriver faire comprendre le mode d emploi ou explorer certaines dimensions La CC est elle utile La carte est surtout compos e des sympt mes attribu s l hypertension douleur g n rale apr s avoir voqu les douleurs dans les jambes ou la poitrine la fatigue le coup de chaleur ou l anxi t devant cette maladie bizarro de qui donne des sensations bizarres Difficile de savoir ce que a fait exactement l h
74. i prouve qu un travail de recherche n est pas l application d un proc d de fabrication mais l aller retour permanent et parfois angoissant entre diff rentes tapes e _Ecart entre ce qui est dit et ce qui est crit A l coute r p t e des enregistrements j ai pu me rendre compte plusieurs fois que les patients n crivaient pas obligatoirement tout ce qu ils disaient ce qui entra ne une perte d information Ce qui arrive moins lorsque c est moi qui cris ils n ont pas interrompre le fil de leurs pens es pour crire Lorsque je pense ne pas avoir refl t les id es des patients en faisant moi m me la carte je ne remets pas en question les tudes proc dant ainsi Pour ma part j ai eu l impression que la construction de liens entre les concepts taient plus reflet de ma logique que de leur construction mentale ce qui m a t confirm par la suite En observant la r alisation des CC par les patients eux m mes j ai t plusieurs fois surprise des liens trac s par rapport au discours que j entendais ce qui sugg re un cart entre ce qui est formul par le patient et ce qui est compris par le soignant et souligne les limites de la communication verbale f _L impossibilit de mener un entretien M me en clarifiant mieux mon but une patiente s est m prise sur mes intentions Elle m a identifi e comme une sorte d agent de contr le de ses prescriptions de benzodiaz pines Rien ne pouvait me faire pr voir ce m
75. ient t dit es par l HAS celles publi es en 2005 sont en cours de r vision Les connaissances concernant le traitement doivent donc tre r guli rement actualis es parall lement ce que le soignant sait du contexte de vie et des pr f rences du patient e Au traitement m dicamenteux qui pour tre efficace doit tre pris r guli rement et au long cours s ajoutent les r gles hygi no di t tiques contraignantes pour certains Des r gles qui ont pour but soit de faire baisser les chiffres tensionnels diminution de la consommation d alcool ou de sel augmentation de l activit physique ou de lutter contre les facteurs de risque cardio vasculaires associ s arr t du tabac r gime hypolipidique Ceci rel ve d un changement de mode de vie et permet de mesurer la difficult suivre les recommandations m dicales Ce sont donc plusieurs facteurs qui font que le traitement de cette maladie peu ou pas symptomatique est associ e une mauvaise observance 2 A propos de l observance e Avec un taux estim 50 en moyenne dans les maladies chroniques la mauvaise observance est donc responsable d une grande partie des checs de traitements de leurs cons quences ainsi que de tr s probables escalades th rapeutiques Ceci pose donc un probl me de Sant Publique D apr s l OMS am liorer l adh sion du patient un traitement chronique devrait s av rer plus b n fique que n importe quelle d couverte bi
76. ients sensations bizarres douleur dans les jambes la poitrine finalement douleur g n rale coup de chaleur fatigue mais aussi maux de t te oppression vertiges pour expliquer le a bouillonne On note aussi manque d quilibre peur de tomber t te qui tourne sensation d oppression mauvais sommeil et naus es Ces sensations sont souvent difficiles d crire La premi re d finition qu ils en donnent c est je ne me sens pas bien z c __ Le lien entre HTA et stress Le stress est majoritairement mis en cause que ce soit de mani re indirecte les situations d crites ci dessus ou de mani re directe c est dire en lien avec le caract re de la personne c est mon tat ou j ai toujours t comme a Ils utilisent d ailleurs plusieurs mots pour d crire cet tat nervosit stress angoisse anxi t mal dans ma peau tendance pleurer M BE pr cise m me la diff rence entre stress qui est ressenti sur le coup et l angoisse qui est quelque chose qui travaille Mme O signale u elle s en fait pour tout alors que d autres s en foutent q P q d _La valeur accord e l exp rience des autres L exp rience des autres est une source de repr sentations Il peut s agir de l exp rience d un proche comme pour Mme O qui a vu son p re victime d un
77. int gr s dans des programmes ducatifs 18 C est d apr s ces trois sources que j ai pu faire la liste qui suit Cette liste de mod les n est pas exhaustive Mod le des croyances de sant Le sujet doit se sentir menac perception qu il a de sa vuln rabilit et de la gravit de la maladie pour prendre la d cision d adopter un nouveau comportement sans qu il y ait d obstacle qui paraissent insurmontable Fond socio d mographique VULN RABILIT CROYANCE SUR MENACE QUE REPR SENTE LA MALADIE PERCEPTION DE SA PERCEPTION DE LA Z GRAVIT DE LA MALADIE 27 CROYANCES SUR B N FICES A SE TRAITER E b MONS gie 5 L CROYANCES SUR LES BARRIERES A SE TRAITER TRAITER Mod le du rapport affectif la maladie cf K bler Ross Un long processus de maturation est n cessaire pour int grer la maladie sa vie Il peut tre d crit par plusieurs tapes motionnelles choc d ni r volte marchandage retour sur soi acceptation 93 Th orie de l action raisonn e et du comportement planifi L attitude valuation favorable ou non que le sujet se fait du comportement influe sur l intention d adopter le comportement Comportement planifi la mise en jeu du comportement d pend aussi de la pr sence de certaines circonstances ou de la possession de ressources 4 CROYANCES QUANT ATTITUDE VIS VIS AUX R SULTATS
78. ire par les propositions d am lioration qui en d coulent a permis de red finir les objectifs de mon travail d adapter la m thode et de perfectionner le mode d emploi de la CC I NOUVEAUX OBJECTIFS L objectif principal est de tester l outil Carte Conceptuelle pour savoir s il est utilisable dans ma pratique et utile pour d finir des objectifs pour le patient J ai test l utilit et la faisabilit selon mon point de vue et d apr s les crit res suivants L utilit et pertinence de l outil a t on r ussi identifier les besoins et d finir des objectifs d ETP La participation active du patient a t elle t favoris e Qu est ce que a a apport au patient La faisabilit Le temps consacr la r alisation de la CC a t il t compatible avec la pratique de la MG L appropriation de l outil a t elle t possible L acceptabilit cela a t il t agr able ou p nible pour le patient et pour l interviewer II CHOIX METHODOLOGIQUE La question de recherche concernant l emploi d un outil utilis en l ETP la CC dans un domaine o il est peu d crit la MG oriente vers une d marche d exploration Pouvoir d crire au fur et a mesure cette exploration impose la recherche qualitative Pouvoir rendre compte de l volution de mon point de vue au cours de mes recherches tait important pour moi ce que ne pouvait pas permettre la forme classique de r daction m dicale In
79. is les priorit s d cid es par les patients l enjeu de l empowerment est de leur permettre d acc der aux ressources et de d cider d aqu rir les comp tences qui leur permettront d agir Peut tre pourra t on s appuyer sur la CC r alis e par le patient pour y parvenir mon travail ne permet pas de le d montrer car il se situe en amont de cette tape 61 b _La possibilit d am nager un espace de rencontre Favoriser le processus d empowerment c est se mettre l coute de ce que vit la personne et ouvrir un espace de rencontre et de n gociation qui tiendra compte du contexte et des priorit s de vie du patient L utilisation de la CC en absence de trame pr d finie permet au soignant une coute active de ce que le patient a dire sans pr jug Nous avons vu dans les r sultats que les patients avaient pu exprimer leur v cu de la maladie et que ce moment de libert d expression avait t tr s appr ci on peut dire ce qu on ressent vider le sac et a lib re c L image de soi La maladie est responsable de tensions entre diff rentes images de soi L image de soi avant la maladie souvent id alis e et l image de soi apr s la maladie souvent d valoris e Cette derni re est parfois exprim e M FA se compare aux papys et mamies gt qui prennent les m mes m dicaments que lui l image de lui m me que lui renvoie la maladie est celle d une personne g e et se voir puis par le
80. it lt C est pour a que je mange que du poulet gt pour viter que l art re tuyau n explose son explication a t n cessaire pour que je puisse comprendre la logique M BE a pu expliquer comment certaines situations de crise se sont r solues Par exemple il a r ussi prendre du recul par rapport au conflit familial Pour la famille maintenant je m en fous et sa coll gue de travail a pris sa retraite On peut mieux comprendre comment les connaissances s organisent En faisant l effort d explicitation la personne qui fait la CC expose l organisation des concepts qu elle a cit Pour cela elle doit parfois modifier sa carte plusieurs se sont servi de la gomme M MU commence par dire C est un peu tout m lang Et apr s la construction de sa carte on peut m me faire un jeu de piste on met les choses dans l ordre 3 Une image de sa vie avec la maladie une image de soi a La CC donne une vue d ensemble La CC permet de donner une vision globale pour le patient de sa vie avec la maladie Mme O avait appr ci la forme synth tique de la carte on voit mieux et plus vite ca franchement c est aussi bien que des pages et des pages de questions trois mots des fois c est aussi bien que deux phrases Pour M FA la CC montre l volution de sa prise en compte de l HTA et des mesures recommand es pour viter les risques Le temps a permis d int grer de dig rer le fait qu il
81. itement sans explorer les repr sentations de l HTA il a respect le th me central contrairement aux autres le BEP est rest tr s parcellaire et aucun projet n a t mis en avant La CC lui a permis de prendre conscience de ce que prendre un traitement implique J avais jamais pos a noir sur blanc Je me rends compte qu il y a pas mal de choses penser Madame B n a pas souhait effectuer elle m me sa CC non plus La CC n a pas permis de faire merger de projet Aux questions qui ont suivi elle a d clar n avoir besoin d aucune aide Pour moi a va bien Elle n a pas trouv pas beaucoup d int r t communiquer sa CC puisque son MT lt sait d j tout gt Enfin Madame O m a re ue chez elle Dans l ensemble les diff rentes dimensions du BEP ont t abord es en dehors de la dimension motivationnelle Elle m a dit franchement qu elle a eu du mal comprendre certains items du questionnaire M me si elle a appr ci la forme a franchement c est aussi bien que des pages et des pages de questions on voit mieux et plus vite elle 32 en voit surtout l utilit pour quelqu un d autre qui ne voudrait pas prendre son traitement IV ANALYSE DES DONN ES Tous les patients ont accept volontiers l entretien et son enregistrement La CC d explication ne semble pas avoir t la meilleure solution pour la compr hension Explorer un sujet qui n avait aucun rapport ave
82. je pourrais vous poser plusieurs questions mais au lieu de a je vous propose de tester une autre mani re de faire et vous me direz ce que vous en pensez Il s agit d une sorte de sch ma qui ressemble a sch ma du train Au centre on crit de quoi on va parler Ici c est le train C est un mot qui peut voquer plusieurs id es qui sont reli es entre elles exemples Je vous propose qu on se serve de cette fa on de faire pour discuter de votre HTA dans votre vie de tous les jours mon travail de th se c est de tester cette mani re de faire Dans un premier temps vous notez tout ce qui vous vient l esprit concernant votre HTA Apr s vous rangez ces id es comme vous voulez pour faire une carte comme le train Ensuite vous allez expliquer les liens qui pour vous existent entre ces id es Il n y a pas de bonne ou mauvaise r ponse Je ne suis pas l pour juger de vos connaissances je ne vous teste pas je souhaite que nous voyions ensemble si cette m thode peut nous servir Vous pouvez tout moment modifier ce que vous avez crit si a ne vous convient pas Reformulations si je comprends bien l vous voulez dire que Exploration des autres dimensions Vous voyez quelque chose ajouter Sur cette carte qu est ce qui est le plus important pour vous En regardant cette carte I quels sont vos projets a court terme II Quelles sont vos priorit s VI Vous en avez pens quoi de cette fa on
83. l volution des tats mentaux des patients deux ans apr s leur chirurgie bariatrique 34 Il a t propos ceux ci 24 patients de commenter la CC qu ils avaient r alis e avant l intervention L analyse des CC ainsi obtenues a montr comment les aspects cognitifs psychiques et sociaux taient li s Regarder en arri re revoir ses repr sentations initiales aide le patient prendre de la distance par rapport ses connaissances et exp riences ce qui d veloppe sa capacit d auto valuation Lors d une tude pilote en 2008 la CC a servi de support d ducation collective 35 Elle a t r alis e d apr s les id es exprim es par 5 patients diab tiques La s ance a t valu e par pr et post test questionnaires vral faux et l avis des patients a t recueilli Le nombre de r ponses justes est rest stable mais le degr de certitude vis vis de ces r ponses a augment Les patients ont trouv la CC utile pour favoriser l apprentissage 25 Son utilisation possible en cabinet de MG a t illustr e dans une tude publi e en 2006 6 concernant 17 patients asthmatiques pr sentant un probl me d observance La CC tait r alis e par le patient en salle d attente apr s explications par le m decin et reprise ensemble lors de la consultation phase de clarification puis n gociation d objectifs La CC a permis aux patient de r fl chir sans l influence du m decin et s est r v l e t
84. les Il faut pr ciser que la dimension conomique influe sur le fait d acheter les m dicaments mais pas sur celui de les consommer les facteurs culturels et religieux participant l laboration des croyances et des repr sentations Certaines particularit s sont retrouv es lors des tudes sociologiques Tandis que la non observance est dissimul e chez les patients d ob diences catholique et musulmane ceux ci se pr sentant conform ment ce qu ils estiment tre jug favorablement ceux de confessions protestante et juive revendiquent de ne suivre l ordonnance qu condition qu ils jugent opportun de le faire Par ailleurs les attitudes vis vis de l efficacit d un traitement la gestion de l ordonnance ou des traitements diff rent avec la culture religieuse 12 e Jes connaissances du patient sur la maladie ses risques l entourage familial social Des facteurs li s la maladie l existence ou non de sympt mes li s la maladie Une maladie comme l HTA tant le plus souvent asymptomatique il appara t que le traitement ne peut pas am liorer des sympt mes qui n existent pas 12 La gravit et le pronostic ne sont pas n cessairement tr s influents comme le montre la faible observance des traitements antir troviraux ou antirejet de greffe 90 e L existence de complications de la maladie e La dur e de la maladie Des facteurs d pendants du m decin e l adh sion du m decin
85. lis es Arch Mal C ur Vaiss 2001 Aug 94 8 839 42 Comment valuer le niveau d observance de votre patient Votre patient r pond par oui ou par non chacune de ces 6 questions Si votre patient r pond non toutes les il est consid r comme un bon observant Si votre patient r pond oui une ou deux fois il est consid r comme non observant mineur Si votre patient r pond oui trois fois ou plus il est consid r comme non observant http www ameli fr professionnels de sante medecins exercer au quotidien prescriptions medicaments evaluer l observance d un traitement medicamenteux php 2 Questionnaire de Morisky Oui Non 1 Vous arrive t il d oublier de prendre a a votre traitement pour nom de la maladie 2 Avez vous parfois du mal vous a rappeler de prendre votre traitement pour nom de la maladie 3 Quand vous vous sentez mieux vous Q a arrive t il d arr ter de prendre votre traitement pour nom de la maladie 4 Si vous vous sentez moins bien D a lorsque vous prenez votre traitement pour nom de la maladie arr tez vous parfois de le prendre 89 Annexe 3 Les d terminants de l observance Les d terminants de l observance peuvent tre regroup s par cat gories Des facteurs li s au patient et son entourage l ge le sexe e la cat gorie sociale ou professionnelle e le statut socio conomique pr sence ou non de ressources mat riel
86. maine dans son int gralit et il n est pas fig il volue avec la vie du patient 24 55 L ETP va permettre de faire exprimer consciemment des besoins qui n taient pas forc ment ressentis jusque l et va aider le patient les exprimer C est un travail n cessaire en amont de la d finition d objectifs BESOINS ducation RESSENTIS ducation EXPRIM S Figure 3 r le de l ETP dans l expression des besoins d apr s I Aujoulat 20 Si diagnostic ducatif et BEP sont des termes qui d signent tous les deux la premi re tape de l ETP ils ont chacun une connotation sp cifique Le mot diagnostic fait r f rence au diagnostic biom dial qui est pos une fois pour toutes par le soignant Or ici il s agit plut t du bilan d une situation un moment donn qui doit donc voluer avec celle ci Et ce bilan doit tre fait deux par le soignant et le patient L expression BEP est donc plus adapt e il s agit chaque rencontre d valuer avec le patient o il en est puis de convenir avec lui d objectifs d apprentissage 46 c Qu en est il en m decine g n rale Qui est le mieux plac pour int grer l ETP aux soins la faire voluer parall lement au patient et sa maladie l inscrire dans un processus continu sinon le m decin g n raliste Pourtant les textes l gislatifs et les recommandations HAS ne d finissent pas clairement sa place ni ne pr voient de reconnaissance pour l acte ducatif
87. me de l observance J ai voulu savoir pourquoi les patients ne font pas ce qui est recommand pour leur bien Et de questionnement en questionnement avec l apport des principes de l ducation th rapeutique j en suis arriv e me demander comment r duire l cart entre ce que je souhaite en tant que m decin et les objectifs personnels de vie des patients Ceci correspond la notion d un bilan ducatif partag BEP avec la notion d alliance th rapeutique que cela implique pour n gocier des objectifs d am lioration de sant Au cours du Dipl me Universitaire DU d Education Th rapeutique du Patient ETP j ai pu commencer r fl chir l application de cette d marche ducative dans ma pratique Dans le cadre de cette formation j ai d couvert ce qu tait une carte conceptuelle CC Cet outil m a sembl pouvoir tre une aide pour r aliser le BEP et int grer l ETP dans ma prise en charge des patients atteints de maladies chroniques D o l objet de mon travail de recherche tester cet outil dans ma pratique de m decin g n raliste I LE CONTEXTE 1 Explication du choix de l hypertension art rielle HTA C est gr ce un patient hypertendu qui m a expliqu ce qu il prenait parmi les m dicaments inscrits sur son ordonnance et comment il les prenait qu a commenc pour moi un questionnement sur l observance Par la suite j ai gard cette pathologie pour d velopper mon sujet pour les raisons suivantes
88. moi qui ait fait la CC la question de l appropriation de la m thode par le patient ne se pose pas mais plut t celle de ma comp tence construire une carte fid le aux donn es de l entretien L change l a int ress et amus sur l enregistrement on entend presque les points d exclamation et il rit plusieurs fois M me si au d part il a accept la rencontre pour tre agr able au docteur et me faire plaisir De mon c t j ai eu tendance prolonger l entretien en continuant poser des questions sur certains concepts alors qu il avait d j donn son avis sur la CC En effet j ai bien compris qu une CC n est jamais tout fait termin e C est donc que la situation tait confortable 47 La CC est elle utile M me s il a fait parfois des liens tonnants au premier abord s il y a trop de pression dans le tuyau il va finir par clater C est pour a que je mange que du poulet ces liens ont ensuite trouv une explication tout fait logique C est en vitant l apport de cholest rol dans l alimentation qu il vite les plaques d ath rome Quant la m taphore de l art re soumise l hypertension avec le tuyau en surpression fr quemment employ e par son m decin elle a parl ce patient tr s bricoleur Comme avec plusieurs autres patients mais de fa on plus vidente avec lui un parall le est fait entre tension nerveuse nervosit stress angoisse anxi t et t
89. muniquer sur ce sujet J ai eu l occasion lors de mon DU en ETP de d couvrir La CC d j valid e comme outil d valuation des besoins et qui est adaptable cet objectif Elle semble tre un bon outil pour aider les patients mieux exprimer leurs besoins et mieux comprendre et suivre leur traitement L objectif de mon travail est de savoir comment un outil d j employ par des professionnels travaillant sp cifiquement dans le cadre de l ETP par exemple dans des r seaux peut tre utile en cabinet de m decine g n rale Lors de mon m moire les patients se sont montr s tr s int ress s et r ceptifs ce qui m a encourag e prolonger ce travail Je souhaiterais pour ma th se rencontrer des patients de m decins diff rents pour recueillir l avis de ces patients et m decins sur l int r t d utiliser cet outil Il me faudrait rencontrer deux de vos patients en entretien de moins d une heure afin de discuter avec eux de leur traitement Seriez vous d accord pour recruter parmi vos patients hypertendus deux volontaires dont le prochain rendez vous de consultation serait dans le mois qui suit et de leur proposer que je les rencontre Dans un second temps je souhaiterais vous revoir une fois que vous les aurez re us en consultation pour discuter de ce qu ils vous en ont dit l id al serait que vous puissiez prendre quelques notes dans leur dossier et de ce que la CC a pu vous apprendre sur eux Vos propos ainsi que c
90. n ue par J D Novak et D B Gowin 1984 Cambridge et New York pour aider les tudiants organiser leurs connaissances sous forme de sch mas et ainsi faciliter leur apprentissage 38 Elle a t d velopp e au cours d un programme de recherche dont le but tait de comprendre les changements de la connaissance scientifique des enfants et s appuyait sur la psychologie cognitive de D Ausubel Ce psychologue a clairement distingu l apprentissage machinal de l apprentissage signifiant une information ne peut devenir une connaissance tant qu elle n est pas li e aux connaissances ant rieures de l apprenant La CC est une repr sentation crite hi rarchis e d un ensemble de concepts et de liens qui les relient qui permet d ext rioriser la pens e d un individu 53 Plusieurs int r ts peuvent tre mis en avant La CC favorise l apprentissage en le rendant plus signifiant pour l apprenant Elle permet d valuer comment un apprenant int gre et organise ses connaissances Elle permet d ajuster le programme aux besoins des apprenants et de guider ceux ci dans leur apprentissage 33 2 La CC en ETP a Modalit s d utilisation Dans un article paru dans la revue internationale francophone P dagogie M dicale C Marchand et J F D Ivernois 33 expliquent comment la CC peut tre produite dans le cadre de l ETP e Elle peut tre construite par un animateur partir du discours de l apprenant Cela
91. n traitement Pour mieux g rer son traitement au quotidien 5 Qu est ce qui vous semble prioritaire En g n ral 1 Que pensez vous de cet outil pour faire merger les besoins des patients par rapport leur traitement 2 Qu est ce que cette exp rience vous a apport 3 Comment en voyez vous l application dans votre contexte de soins 4 Comment envisagez vous l utilisation de la carte conceptuelle dans la prise en charge ducative 5 Seriez vous pr t tenter l exp rience vous m me Sinon qui pourrait vous aider 6 Finalement cet outil vous semble t il utile Pratique Fiable A quelles conditions Je vous remercie de cet entretien souhaitez vous ajouter un dernier commentaire avant de terminer 100 Annexe 6 CC de la phase exploratrice 101 has sindap 5 SUN 3P 2D I A Jeunajd e nouab nead ew suep jew asayjoid siow z ua 5 uauwa3 Ja u3 ST 939118 1JU09 uosjew e e 193531 s ssnod s p n e A 4 ni e 22216 l qe1s 152 2 queuajureuJ 4 suos af is K ss obue sn AJ u uow un 159 assu x ejap ne Jassed yawuad puenb Jed del 1115 ualq y N anBojoipses Jueyen unapar sr qeyd e JUAS 3S uo gt e aoe y eouejia uns one pasedde 102 e panoj 152 2 s d e5 sop 9 ans 94319uJ A e sasoy ap
92. nction des crit res de jugement applicabilit et utilit dela CC en Mens a o 65 1 Evaluation de la SAD NA Se nr 65 a La question d temps nee n n R neue 65 b L appropriation de l outil 65 BEE EE 66 2 Evaluation de l acceptabilit de l outil 66 3 Evaluation de la pertinence de l outil 66 a La CC a pu servir pour co construire des BEP 66 b La possibilit de garder une trace dans le dossier 66 IV R le de la CC dans la relation m decin patient du support de communication la fonction de tiers m diateur 67 1 La CC comme support de communication 67 a La question de la bonne distance entre soignant et patient pour l entretien 67 b Un moyen de favoriser la participation active 68 c Une communication centr e sur le patient 68 d Elle permet la n gociation 68 2 La CC comme objet d m diation sentent 69 L asp ct social a al id RE Le EVER et EQ RUNS 69 b La CC en tant que tiers 69 V Evolution de ma facon d utiliser les CC reflet de ma transformation personnelle a 70 1 Changement de concept central 70 2 ENEE 71 3 Changement d attifUude OS 71 VI
93. nnels de sant mais elle peut para tre difficile int grer dans la pratique quotidienne La premi re tape de l ETP est le recueil des besoins et des ressources ou diagnostic ducatif que la CC peut aider r aliser Avant d extrapoler et de vous proposer cet outil je me propose de le tester En effet savoir si une personne form e et motiv e par l ETP conclut l utilit la faisabilit et l acceptabilit par le patient de cet outil est le pr alable n cessaire Cette CC le patient pourra la r aliser avec moi au cours d un entretien Ma th se cible les patients trait s pour HTA J ai donc besoin de vous pour recruter des patients qui seraient motiv s pour me rencontrer Pourriez vous poser la question vos patients 2 Recrutement des patients Pour sa th se une tudiante souhaiterait rencontrer des personnes qui ont envie de partager leur exp rience de l HTA et ses traitements et de leurs attentes vis vis de ce probl me de sant Est ce que a vous int resse Si oui voici ses coordonn es ou s ils pr f rent que je les contacte communiquez moi les leurs 107 3 Entretien Bonjour Je suis interne de MG et je m int resse un domaine qui s appelle l ETP C est tout ce que les soignants peuvent faire pour aider les patients mieux concilier la prise en charge de leur maladie avec leur vie quotidienne La premi re tape consiste apprendre quels sont vos besoins et vos attentes Pour cela
94. ns en 2009 qui sont pour la plupart suivis hors des tablissements hospitaliers et hors des r seaux 23 il appara t n cessaire d adapter la pratique de l ETP aux soins de premiers recours Partant de ce constat le Rapport du Haut Conseil de la Sant Publique HCSP de 2009 23 s est attach identifier les facteurs influen ant l implication du m decin traitant et d autres professionnels de sant dans l organisation de l ETP pour pouvoir mettre des recommandations favorisant le d veloppement de cette ETP ambulatoire Il a permis de d crire partir d auditions de professionnels de sant et d enqu tes les diff rents degr s d implication des m decins g n ralistes dans l int gration de l ETP leur exercice quotidien Chaque m decin peut s impliquer diff remment selon les patients les 7 pathologies et les ressources existantes Dans l un de ces types de fonctionnement le m decin n op re pas de distinction formelle entre ses activit s de soins et d ETP C est ce qu un g n raliste auditionn6 Eric Drahi appelle l duc attitude gt Selon lui L ETP en m decine g n rale peut tre pratiqu e de fa on s quentielle le temps d une consultation et continue suivant l encha nement des consultations Pour cela elle doit tre d compos e en plusieurs micro objectifs et micro actions Elle permet un plus grand confort d exercice gr ce l absence de conflit dans la relation m decin malade et la gratific
95. nt il dispose donne au patient la possibilit de prendre une d cision pour agir sur sa sant La prise de conscience est favoris e par l coute et l expression Nous avons vu dans les r sultats que les patients ont pu exprimer leurs connaissances et leurs motions pour raconter leur v cu de la maladie Ils ont g n ralement appr ci de pouvoir s exprimer et se sont rendus compte qu il y avait mati re r l chir Le dialogue pour analyser et discuter les racines des probl mes identifi s Cette tape a t initi e avec certains Par exemple M FA est toujours tabagique parce que le sevrage d j tent s est mal pass et l avait mis dans des situations ing rables son irritabilit perturbant sa relation aux autres La reprise du tabac s tait alors r v l e tre une possibilit de reprise de contr le de sa vie Mme FE quant elle met en cause le manque de temps pour prendre soin d elle avoir une activit physique en semaine ou faire ses bilans sanguins J aurais aim pouvoir rediscuter de ce manque de temps pour savoir s il est un r l probl me ou une explication donn e au soignant par la patiente pour justifier que des objectifs de suivi biologique et de sport ne sont pas vraiment les siens C est en tout cas ce que sugg re le moyen qu elle a choisi pour rester en bonne sant quand elle sera grand m re continuer comme a L action et le changement suivent la prise de conscience et l analyse Une fo
96. nterne du locus de contr le pour lui donner la possibilit de devenir responsable de la mise en ceuvre de son traitement Th orie socio cognitive Bandura pr sence d interactions dynamiques et r ciproque entre l environnement des facteurs individuels et les comportements eux m mes Notion de sentiment d efficacit personnelle par comparaison avec d autres individus du groupe social La CROYANCE QUE LE COMPORTEMENT VA APPORTER LES RESULTATS ATTENDUS e lt q SENTIMENT D EFFICACIT PERSONNELLE Confiance en sa capacit d adopter le comportement 95 Mod le transth orique du changement Prochaska et DiClemente 5 tapes dans le processus qui conduit l adoption d un comportement Les m mes types d intervention ne peuvent tre aussi utiles aux diff rentes tapes Le passage d un stade l autre met en jeu des processus de changement Certaines tapes peuvent tre saut es on peut revenir l tape pr c dente Th orie de la r version des tats mentaux La repr sentation que l individu a de sa situation oscille entre 2 tats telique tat d esprit orient vers l avenir et para t lique ludique orient vers le plaisir imm diat Th orie de l implantation des intentions Sheeran et Orbell Apprentissage des caract ristiques o quand comment d crivant le but atteindre La formulation d un plan pr cis couple situation critique action pr cise
97. ogique concernant la maladie le traitement 16 prescrit les soins le cadre hospitalier et de soins les informations organisationnelles et les comportements de sant et de maladie Elle vise aider les patients et leurs familles comprendre la maladie et le traitement coop rer avec les soignants vivre plus sainement et maintenir ou am liorer leur qualit de vie Pour qui Elle s adresse toute personne atteinte de maladie chronique Cela concerne 15 millions de personnes en France soit 20 de la population un chiffre en constante augmentation L OMS pr voit que les maladies chroniques constitueront la principale source d incapacit s physiques mentales sociales dans le monde d ici 2020 L evolution sanitaire en fait une priorit de Sant Publique et impose une base l gislative 48 Quel cadre l gislatif En 1980 le Conseil de l Europe encourage les programmes favorisant la participation active des malades leur traitement Puis se manifeste la pr occupation nationale avec le plan d am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007 2011 d velopp selon 4 axes mieux conna tre sa maladie pour mieux la g rer largir la m decine de soins la pr vention faciliter la vie quotidienne des malades mieux conna tre les besoins 36 Le rapport de Septembre 2008 concernant la politique nationale pour l ducation du patient insiste sur la n cessit d une re
98. oir s exprimer sur un sujet rarement abord Lors des entretiens men s pour mon m moire cet int r t avait d j t mis en avant Pour la phase exploratoire M Et Mme S l avaient nouveau signal on peut s exprimer vider le sac on peut dire ce qu on ressent A qui je raconte ca M me s ils d crivent leur m decin traitant comme quelqu un l coute ils savent son temps compt et ne veulent pas l emb ter gt Le principal effet positif de pouvoir s exprimer est d apporter un soulagement a lib re a fait du bien b La possibilit de r fl chir et de prendre conscience Un int r t souvent retrouv au cours des diff rents entretiens est de pouvoir r fl chir et prendre conscience Lors de ceux r alis s pour le m moire les personnes interrog es ont appr ci ce temps de r flexion par rapport la prise d un traitement devenu automatique Un des patients avait conclu qu il n avait jamais r fl chi jusque l finalement a fait I5ans que je prends mon m dicament comme un con sans me poser de question Il s en tait donc pos finalement il se passe quoi si on arr te Pour M M la CC a t l occasion de prendre conscience de tous les al as qui tournent autour de la prise de m dicaments b Il ne s tait pas pos la question clairement avant J avais jamais pos ca noir sur blanc Pour MM FA et MU r fl chir a t le princi
99. om dicale 40 e Elle a une origine multifactorielle plus de 250 facteurs ont t identifi s comme influen ant l adh sion au traitement m dicamenteux allant de facteurs li s la maladie au traitement lui m me ou la relation m decin malade 4 e Elle est difficile valuer Plusieurs techniques ont t employ es de fa on directe par dosages biologiques ou indirecte d compte de comprim s interrogatoires questionnaires qui sont moins pr cis Si elle permettent d valuer l observance ces techniques n en expliquent pas les raisons et posent une probl matique thique en tant qu objectif de recherche 3 L apport de l ducation th rapeutique du patient J en suis donc arriv e chercher comprendre ce qui fait qu un patient prend ou pas ses traitements Pour cela l approche centr e sur le patient qui est un des principes de l ETP m a s duite Quoi de mieux que demander l int ress ce qu il en pense Le but de l ETP est d aider le patient acqu rir plus d autonomie le former l autogestion et l adaptation de son traitement 39 et am liorer sa qualit de vie D apr s l HAS 19 cette d marche se planifie en quatre tapes laboration d un diagnostic ducatif d finition d un programme personnalis en fonction de priorit s d apprentissage mise en uvre des s ances d ETP et valuation des comp tences acquises par le patient Dans le cadre de ce travail je m int re
100. onnaires figurent en annexe p 88 A la suite des travaux en 1985 de Conrad qui a orient ses recherches 8 sur le point de vue du patient une partie des publications s est int ress e aux pratiques m dicamenteuses des malades afin de mieux comprendre le sens du m dicament pour eux 5 51 Plut t que d valuer l observance elles ont cherch un lien entre les diff rents degr s d observance et les strat gies mises en place par les patients pour adapter leur consommation m dicamenteuse leur vie quotidienne Il ne s agit plus de savoir qui est bon ou mauvais observant mais dans quels contextes social et culturel se r alise le suivi de l ordonnance 12 Si les comportements des patients chappent souvent aux normes m dicales ils n en ob issent pas moins d autres logiques et sont fonction de la perception que le patient a de sa maladie et de l efficacit de son traitement 11 c D terminants de l observance Dans le but de comprendre quoi est due la non observance de nombreuses tudes 15 43 50 52 ont cherch valuer ce qui pouvait l influencer afin de trouver des pistes d am lioration R lation n 1 Complexit Efficacit Mode de a ade observable fonctionnement Ka Adh sion ets P M decin 5 Connaissances Secondaires 3 2 Croyance Entourage a y T d ordonnance e m I Cat gorie Int ret manifest Sexe Socio pour le traitement Professionnelle Age R
101. ossible en entretien individuel et elle ne n cessite pas de mat riel complexe La carte conceptuelle issue des sciences de l ducation est d finie en 1984 par J D Novak comme une repr sentation crite hi rarchis e d un ensemble de concepts c est dire d id es et de relations de sens qui les relient 38 Elle est valid e en ETP notamment par les travaux de C Marchand 33 pour tudier les connaissances et repr sentations des patients ainsi que leur volution puis pour favoriser leur apprentissage tudes men es aupr s de patients diab tiques 31 ou ob ses 14 Les CC constituent pour le soignant une base de discussion avec le patient et facilitent la d finition d objectifs centr s sur les besoins du patient 28 Contrairement au guide d entretien classiquement employ pour explorer les diff rents domaines de la vie du patient rien n est pr construit il n y a pas de question pr par e 3 La question de recherche La carte conceptuelle m a sembl e tre un outil int ressant pour m aider identifier les besoins et ressources des patients suivis en MG Je me suis propos e de tester cet outil en MG avec des patients hypertendus et de tenter de r pondre la question la carte conceptuelle est elle utile et utilisable pour le BEP en MG Je d finirai dans un premier temps dans quel cadre se situe ma recherche yexpliquerai les raisons du choix de la CC puis viendra la mise l essai de l
102. ournir des hypoth ses Par ailleurs ont t int gr es dans les r sultats les CC produites lors du m moire de DU d ETP de la phase exploratoire et de la derni re exp rimentation bien qu elles diff raient par leur mode d emploi et leur concept central N anmoins l analyse de ces quinze CC au total se rejoignait pour une synth se coh rente Il manque un recueil plus complet des caract ristiques des patients rencontr s comme par exemple la dur e d volution de la maladie le niveau d tude et la profession exerc e l ments qui pourraient influencer la capacit crire une carte conceptualiser et avoir un r le sur la fa on dont la CC est appr ci e et faite 73 Le choix de l HTA pour certains il s agit plus d un facteur de risque qu une maladie part enti re C est une pathologie qui lorsqu elle n est pas compliqu e n entra ne pas d incapacit Pour tester l outil lui m me pour pouvoir compl tement liminer le fait que certains r sultats soient li s au choix de l HTA peut tre faudrait il pour une autre exp rience s adresser des patients atteint d une maladie chronique dont les cons quences dans sa vie soient plus pr gnantes b Le choix du lieu Tester la faisabilit de la CC en consultation en pratiquant les entretiens domicile peut tre consid r comme un biais En effet les conditions d exp rimentation sont diff rentes de la pratique J ai proc d ainsi la fois pour des
103. pal int r t cit S Une fonction de tiers m diateur La CC peut avoir une fonction de tiers m diateur Elle peut jouer le r le d un interm diaire comme support de questions pos es au m decin qui va la relire Cet aspect a t retrouv lors du travail fait pour le m moire Lors de la phase exploratoire M S se demande s il ne devrai t pas prendre plus de 56 m dicament quand il est vraiment contrari M M se pose la question de savoir si si la longue a esquinte pas trop autre chose dans l organisme gt M ME souhaiterait que son m decin voie la carte parce que lt peut tre qu il va trouver quelque chose d int ressant qu il puisse lui donner Est ce une allusion au calmant qu il lui faudrait M MU s est pos des questions concernant les m canismes de ses traitements Quant Mme FE elle souhaite que sa CC soit vue par son m decin parce que a peut l int resser 6 La CC permet la mesure de l cart entre les pr occupations des patients et celles du m decin a Ce qui est dit pendant la construction de la carte La CC en aidant l laboration du BEP permet de mesurer l cart entre ce qui est important pour le patient ce qu il dit fait ou projette de faire et ce que l on aurait pens important en tant que soignants Pour mon m moire j avais t surprise de voir qu aucun des interview s n avait parl de m canisme physiopathologique Un aspect de la maladie et du m
104. partie des comp tences en communication du m decin Une meilleure communication entre le m decin et le patient am liore le taux de satisfaction des deux participants les r sultats cliniques le suivi des traitements et 91 la qualit de vie des patients Ces comp tences s apprennent et se retiennent bien que la personnalit et l approche personnelle d une personne peuvent jouer en sa faveur tout le monde est en mesure de s am liorer 47 Des facteurs li s au traitement son efficacit observable ses effets ind sirables Sa complexit le type d ordonnances manuscrite ou informatis e en nom commercial ou en DCI Des facteurs li s au syst me de soins e Manque parfois de coordination entre les professionnels et de coh rence entre les conseils donn s accessibilit et qualit du r seau e disponibilit des soignants e continuit de soins 92 Annexe 4 les mod les comportementaux de l observance th rapeutique Qu est ce qui influence l adoption d un comportement d cider de se soigner Je me suis int ress e ces th ories d abord partir du probl me de l observance 4 puis G Reach 43 apr s avoir expos certains de ces mod les a apport un autre point de vue une action est expliqu e par une raison elle m me constitu e d une croyance et d un d sir Enfin apr s mon orientation vers l ETP j ai pu voir que ces mod les th oriques pouvaient tre
105. perdu une occasion de corriger une Connaissance au moment o il me le demandait La maladie reste myst rieuse pour lui finalement on sait pas ce que c est b on se pose des questions mais lorsque je lui demande s il a cherch des r ponses il me renvoie l espoir de la d couverte de nouveaux traitements pour tout arranger Aucun projet n a merg et je n ai pas n goci Pourtant d un point de vue soignant il y en aurait eu commencer par l alimentation de ce patient qui perd du poids Pegomas et le reprend apparemment la maison Mais il est difficile de n gocier sur un concept qui est peine voqu par le patient 7 Madame FE L entretien avec madame FE 54 ans a eu lieu au cabinet en dehors des plages de consultation il a dur 45 minutes Elle a facilement compris le mode d emploi de la CC dont elle avait d j entendu parler tant elle m me infirmi re d ducation mais elle n en avait jamais fait Elle a commenc par noter ces id es avant de faire la carte et les a d j class es en trois colonnes qui correspondent ensuite aux trois premiers rayons de la carte Au fur et mesure qu elle liste poids gt lt sel gt lt activit physique gt elle dit ce qu elle fait ou pas lt C est pas mal l d j je suis contente de moi Elle est ensuite pass e la construction des liens Elle a un peu h sit sur un lien qui en fait tait double il est vrai que dans mon exemple
106. plut t qu en r alisant une carte n ayant aucun rapport avec le sujet de l entretien Certains patients ont paru d concert s Au lieu de prendre connaissance d une m thode avec visualisation imm diate de l aspect final d une CC ils ont d mobiliser leur r flexion sur un th me neutre trop vite abandonn pour entrer dans le vif du sujet La CC demande un certain temps d appropriation au d but si en plus il faut sauter d un sujet l autre il est ais de se perdre 4 Il a t fait preuve de moins de participation Contrairement la premi re exp rience l entretien tait enregistr J ignore si cela a eu une influence bien qu aucun des patients n ait exprim de g ne devant l enregistreur Peut tre ai je pris trop vite le stylo Un changement de mode d emploi de la CC est envisageable L encore une meilleure explication de mon but aurait peut tre pu changer les choses 34 Par ailleurs en gardant comme concept central le traitement de l HTA je suis rest e bloqu e dans la question de l observance m me si par n cessit les patients ont parfois un peu d bord et commenc explorer la pathologie pour laquelle ils sont trait s V PROPOSITIONS D AM LIORATION Voici des propositions d am lioration que j ai labor es pour les prochains entretiens gt Bien clarifier mon but toutes les tapes Que ce soit au moment du recrutement et ainsi interroger des patients int ress par ma d mar
107. premier recours Paris La Documentation fran aise 2009 48 p 24 IGUENANE J GAGNAYRE R L ducation th rapeutique du patient le diagnostic ducatif Kin sith rapie les cahiers 2004 p 58 64 25 INAMO J F OZIER FONTAINE N LANG T Epid miologie de l hypertension art rielle en France La Revue du praticien 2010 vol 60 p 624 8 26 LAROUSSINIE PAGLIUZZA M Education th rapeutique en m decine g n rale comment oeuvrent les m decins avec leurs patients atteints de diab te tude descriptive qualitative par focus groups aupr s de m decins g n ralistes des Alpes Maritimes et du Var These de doctorat Universit Nice Sophia Antipolis Nice 2010 103 p 27 MANOUKIAN A La relation soignant soign Lamarre 2008 La relation p 7 12 83 28 MARCHAND C La technique des cartes conceptuelles comme outil d aide au diagnostic ducatif 2005 Disponible sur http www ipcem org 29 MARCHAND C CHOLEAU C D IVERNOIS J F Evaluation de l ducation th rapeutique de patients ob ses avant chirurgie bariatrique l aide de cartes conceptuelles Education th rapeutique du patient 2009 vol 1 p 109 117 30 MARCHAND C et al Etude par cartes conceptuelles des connaissances sur l alimentation des enfants diab tiques et de leurs parents Revue M dicale Suisse 2007 n 105 Disponible sur http revue medhyg ch article php3 sid 32168 31 MARCHAND C et al An analysis using conce
108. pt mapping of diabetic patients knowledge before and after patient education Med Teach 2002 vol 24 p 90 99 32 MARCHAND C GAGNAYRE R Utilisation de la carte conceptuelle aupr s de formateurs en sant pour l apprentissage de concepts p dagogiques P dagogie m dicale 2004 vol 5 n 11 p 13 23 33 MARCHAND C D IVERNOIS J F Les cartes conceptuelles dans les formations en sant P dagogie m dicale 2004 vol 5 n 11 p 230 240 34 MARCHAND C et al Using concept maps to describe the evolution in obese patients knowledge and expectations following bariatric surgery Education th rapeutique du patient 2009 vol 1 p 49 55 35 MICHAUD J P MARCHAND C BLANCO PIGNAT I RUIZ J Elaboration d une carte conceptuelle en ducation th rapeutique avec un groupe de patients diab tiques int r ts p dagogiques Education du Patient et Enjeux de Sant 2008 vol 26 n 1 p 12 17 36 MINIST RE DE LA SANT DE LA JEUNESSE DES SPORTS ET DE LA VIE ASSOCIATIVE Plan pour l am lioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques Avril 2007 32 p 37 MORISKY D E GREEN L W LEVINE D M Concurrent and predictive validity of a self reported measure of medication adherence Medical Care 1986 vol 24 n 1 p 67 74 38 NOVAK J D La th orie qui sous tend les cartes conceptuelles et la facon de les construire Internet Disponible sur http sites estvideo net g
109. ptuelle a permis de recueillir le point de vue du patient son v cu singulier de la maladie l intrication des motions et des connaissances Le r sultat graphique permet la personne d obtenir une image globale de l exp rience v cue et participe la construction de l image de soi Les patients ont appr ci cet espace de libert d expression et de r flexion La carte conceptuelle a jou un r le de tiers m diateur et a mis en vidence l cart entre les priorit s du patient et celles du m decin Conclusion La carte conceptuelle appara t comme utile pour faire le bilan ducatif partag en m decine g n rale Elle permet de favoriser l empowerment du patient en encourageant la prise de conscience Elle apporte une m diation dans la relation change les postures des deux participants La relation instaur e induit la mise en uvre d une n gociation authentique et la satisfaction de chacun dans la rencontre Mots cl s Education Th rapeutique du Patient M decine g n rale Carte conceptuelle Empowerment Bilan ducatif Partag
110. quences d une part mes 64 interventions risquent d avoir influenc les propos du patient mais par ailleurs les CC ont pu tre enrichies petit petit La pr sentation d un mod le est effectivement efficace pour faire comprendre l outil il faut donc conserver cette mani re de faire Toutefois pour certains patients dans ma recherche il a repr sent une forme de contrainte quelques uns ont cherch rester proches de la forme du mod le Contrairement aux autres tudes disponibles concernant les CC nous n avons pas analys quantitativement et qualitativement les CC mais nous en sommes servis comme base de discussion avec le patient 2 La n gociation des objectifs Dans cette tude men e par Bonadiman et al l observance est une pr occupation des chercheurs En effet le recrutement des patients s est fait dans cette approche puisqu ils taient choisis du fait qu ils avaient un probl me d observance M me si l analyse de la CC avec le patient est centr e sur ses besoins la n gociation des objectifs se fait en terme de gestion de la maladie et du traitement Dans mon travail cette orientation a peu peu diminu e au profit d un change plus riche m me si elle reste quand m me pr sente un peu malgr moi 3 L image renvoy e par la CC La repr sentation graphique du r seau de connaissances et d motions est compar e une photographie mentale par les auteurs de l tude Les r sultats d
111. re un outil maniable de l exploration cognitive et motionnelle La CC permet donc de mieux comprendre la fa on dont les patients s approprient les nouvelles connaissances et les liens qui les rattachent aux connaissances ant rieures la mani re dont sont intriqu es les connaissances et les motions favorisant ou g nant l apprentissage Elle r v le et fait prendre conscience son auteur du bagage de connaissances pr alables qu il poss de et des apprentissages qu il r alise 32 3 Justification du choix de l outil Pour le recueil du BEP la carte conceptuelle m a paru tre un outil attrayant pour plusieurs raisons l absence de cadre formel avec la CC le soignant n a pas de question pr par e Ce qui sera construit ne pourra l tre qu en fonction du discours du patient Cet aspect favorise l coute du patient par le soignant le BEP qui en r sultera sera centr sur le patient son aspect dynamique et volutif elle est toujours modifiable que ce soit au moment de l entretien ou ult rieurement Le patient a la possibilit pendant la construction de la CC de revenir sur ce qui a d j t fait pour pr ciser changer ou supprimer des id es mentionn es pr c demment Elle peut aussi tre modifi e chaque BEP enrichie de nouvelles propositions ou corrig e par le patient s il estime d sormais que certaines connaissances cit es sont incorrectes ou incompl tes 26 e sa forme il s
112. rop de questions et des r ponses plus 35 pauvres que dans le cadre de mon m moire o je demandais simplement ce qu ils avaient pens de l entretien et quel s int r t s ils y avaient trouv gt Pour favoriser la participation active des patients leur proposer d utiliser un crayon papier moins d finitif qu un stylo et une gomme Utiliser des post it me paraissait tre une id e s duisante par rapport aux possibilit s de changements de la CC mais cela implique de pouvoir tout taler et donc de disposer de place Ce qui est utilis en s ance d ducation collective ne para t finalement pas adapt un entretien individuel en cabinet ou domicile gt Utilisation d une trame d entretien pour explorer les 5 dimensions du BEP En me servant par exemple de la CC construite pour d finir le bilan ducatif je pourrais poser quelques questions sur les dimensions non abord es quitte ce qu il n y ait rien en dire Je ne pr tends pas faire un bilan exhaustif en un seul entretien ce serait illusoire le bilan ducatif tant par d finition non fig et refaire p riodiquement gt Faire laborer la synth se par le patient c est dire lui faire d finir des objectifs et hi rarchiser les priorit s gt Changer de concept central qui devient lt l hypertension gt pour permettre de vraiment faire le BEP de la personne hypertendue 36 M THODOLOGIE SCH L exp rience de la phase explorato
113. sse la premi re tape le diagnostic ducatif appel aussi bilan ducatif partag BEP Ce BEP se fait g n ralement au cours d un ou plusieurs entretien s en s aidant 6 d un guide de questions ouvertes pour appr hender les diff rents aspects de la vie et de la personnalit du patient d identifier ses besoins et ses ressources 9 pour g rer au mieux sa vie avec la maladie II LA PROBL MATIQUE 1 L Education Th rapeutique en M decine G n rale Les recommandations HAS si elles permettent de formaliser la d marche ducative peuvent sembler plus adapt es au d veloppement de programmes collectifs structur s sp cialis s En effet elles pr cisent qu une ETP de qualit doit tre r alis e par des professionnels de sant form s la d marche d ducation th rapeutique du patient et aux techniques p dagogiques engag s dans un travail en quipe dans la coordination des actions Le m decin traitant non dipl m en ETP et ne faisant pas partie d un r seau serait il exclu Ces m mes recommandations pr cisent que tout professionnel de sant peut s impliquer mais le r le et la place du m decin g n raliste en particulier restent flous Il peut para tre difficile d ajouter cette mission d ducation ce qui est d j effectu en consultation bien que l ETP soit d finie comme tant int gr e aux soins tant donn le nombre croissant de patients atteints de maladies chroniques 15 millio
114. t familial j ai appris qu ils taient cinq du c t de son papa tre hypertendus elle ne l a pas not Le fait qu ils soient plusieurs tre hypertendus dans la famille dont le papa qui a plusieurs complications banalise finalement la maladie personne s en soucie en fait Puis cherchant explorer la dimension socioprofessionnelle est apparue en lien avec le stress toute la partie travail Un ancien poste qu elle a quitt depuis pourvoyeur d un stress important Je sortais de l je devais tre 18 C est d ailleurs au travail que l HTA est diagnostiqu e prise de tension devant des vertiges maux de t te et sensation d oppression a bouillonne 22 M me si la partie vitable du stress celle qui tait li e au travail a r gress apr s le changement de poste reste son caract re speed elle a pr f r crire actif qu elle d crit aussi dans sa famille Elle a parl d observance de r gles di t tiques et du traitement Je pense qu on peut expliquer l emploi du terme par sa profession Elle explique l observance du traitement par le fait que 48h d oubli provoquent syst matiquement la r apparition des sympt mes Vers la fin de l entretien appara t spontan ment le divorce ancien dig r M me s il a eu lieu plusieurs ann es avant le diagnostic d HTA il a peut tre pr par le terrain Des ressources et des freins ont t identifi s et
115. t multi factorielle et qu elle tait tres difficile valuer 1 L observance a Definition Ce ph nom ne est ancien puisque d j voqu par Hippocrate mais il faut attendre la fin du vingti me si cle pour le voir appara tre dans la litt rature scientifique Plusieurs termes ont t successivement employ s t moignant de l volution de la relation m decin patient D abord celui de compliance dont la connotation p jorative rappelant la compliance de l art re sous la pression art rielle donne au patient un caract re passif puis celui d observance en 1979 d crit par Haynes comme importance avec laquelle les comportements d un individu coincident avec les conseils m dicaux et enfin celui d adh rence ou adh sion que l on peut d finir comme le rapport entre ce que le patient fait de mani re accept e et ce que le m decin dit en essayant de le convaincre 4 12 Par ailleurs le terme d ordonnance renvoie aux mots ordre et ordonner le suivi de l ordonnance sous entend une soumission aux ordres Mais l ordre est quelque chose qui peut se contourner se discuter ou se refuser 12 La non observance a un caract re paradoxal la fois anormale pourquoi ne pas prendre des m dicaments qui sont prescrits pour votre bien Et naturelle pourquoi et comment suivre des prescriptions contraignantes et non d nu es de risque Les b n fices de l observance ne sont ni imm diats ni concrets po
116. t n goci s 1 Diff rences de mode d emploi Dans ce travail le mode d emploi diff rait du mien puisque les CC une fois la technique expliqu e tait r alis es en salle d attente par le patient Cette fa on de faire est plus fonctionnelle puisqu elle tient compte de la gestion du temps dans l organisation de la journ e du m decin g n raliste Bien que les dix sept patients concern s par cette tude n aient pas pr sent de difficult s comprendre comment r aliser la carte je craignais de ne pas r ussir expliquer la m thode clairement aux patients rencontr s C est pourquoi j ai pr f r rester pr sente pendant la construction de la CC afin de pouvoir tout moment donner des explications techniques si besoin Pour les personnes ne pouvant crire les deux recherches se rejoignent la CC est faite par le m decin en fonction du discours du patient La phase dite de clarification o le patient explicite sa carte et les liens qu il a construit arrive apr s la r alisation de la CC dans cette tude alors que dans mon travail ces deux tapes s entrem lent Ma fonction est autant de pouvoir r pondre aux interrogations du patient qu faire expliciter les concepts et liens dont il s est servi Cela permet ainsi de d velopper certaines id es et de cr er de nouveaux liens qui seraient peut tre pass s inaper us si on n avait pas acc s en direct la r alisation Cette mani re de proc der a deux cons
117. t tester la CC en stage ou pour un travail de recherche pour exp rimenter cette volution de soi travers la rencontre de l Autre BIBLIOGRAPHIE 81 1 AUJOULAT I L empowerment des patients atteints de maladie chronique Des processus multiples auto d termination auto efficacit s curit et coh rence identitaire Th se de doctorat Universit catholique de Louvain Ecole de sant publique Unit d ducation pour la sant RESO Bruxelles 2007 2 AYMARD C Des mod les de l ducation et de la sant l activit d ducation th rapeutique In Education th rapeutique du patient Mod les pratiques et valuation INPES Saint Denis 2010 39 52 3 BARRIER P Qu est ce que l auto normativit du patient chronique gt Education du Patient et Enjeux de Sant 2008 vol 26 p 51 9 4 BAUDRANT BOGA M Penser autrement le comportement d adh sion du patient au traitement m dicamenteux mod lisation d une intervention ducative ciblant le patient et ses m dicaments dans le but de d velopper des comp tences mobilisables au quotidien Application aux patients diab tiques de type 2 Th se de doctorat Universit Joseph Fourier Grenoble I 2009 5 BLAIN T TRAYNARD P Y GAGNAYRE R Analyse des besoins ducatifs des patients diab tiques du R seau Paris Diab te vis vis de leurs m dicaments Education du Patient et Enjeux de Sant 2008 26 6 BONADIMAN L GAGNAYRE R MARCHAN
118. teindre d autres buts Le fait de me savoir m decin a s rement eu un impact sur leurs propos La fa on dont est per ue la personne qui propose la CC influence sans doute sa r alisation Ce qui pose la question de qui est le plus m me de r aliser cette CC avec le patient Si c est le m decin traitant l avantage est de rester dans le cadre d une ETP int gr e aux soins Cela permet aussi de pouvoir faire merger et analyser des croyances si on estime qu elles sont un frein un apprentissage utile au patient et tout simplement de r pondre aux questions qu il se pose L int r t d un entretien men par une tierce personne permettrait d une part d avoir un regard ext rieur et de faire appel une personne d j sp cifiquement form e 2 Recommandations d utilisation de la CC Pour ma pratique future je pense pouvoir me servir de la CC en conservant le mode d emploi propos dans ce travail dans ses grandes lignes notamment le concept central l explication gr ce un mod le tout en apportant quelques modifications Proposer la CC et attendre le bon moment pour l utiliser 76 taler la r alisation de la CC sur deux consultations explication de ce qu est la CC et comment la r aliser la premi re consultation pour les patients qui ont envie d adh rer la d marche laboration de la carte entre les deux consultations soit fixer un rendez vous assez proche et r alisation domicile soit laisser
119. tendus en m decine g n rale II MISE EN PLACE DES CONDITIONS DE L EXP RIMENTATION Les supports qui m ont servis pour la pr sentation de la CC aux m decins et aux patients ainsi que la grille d entretien figurent en annexe p 96 J ai sollicit cinq m decins afin qu ils recrutent chacun deux patients volontaires pour me rencontrer en un entretien individuel d une heure environ Les patients volontaires pour participer devaient pouvoir tre revus dans le mois suivant l entretien Les m decins ont t choisis pour leurs pratiques diff rentes en fonction de leur implication suppos e dans l ETP Les patients ont soit eu un rendez vous donn par leur m decin traitant soit m ont contact e ou ont donn leur accord pour que je les contacte dans le but d organiser le rendez vous dans le lieu de leur choix domicile ou cabinet du m decin traitant L entretien devait se d rouler comme suit e Pr sentation du travail et explication de ce qu est une CC e Entra nement r aliser une CC sur un sujet sans rapport avec la Sant comme les vacances ou les fleurs e R alisation de la carte conceptuelle avec pour concept central le traitement antihypertenseur partir duquel le patient doit transcrire toutes les 30 id es que ce concept lui voque aid par l investigateur pour la formulation des concepts en r sumant et en reformulant Entretien semi dirig en suivant le guide mentionn
120. ticipe mon avis renforcer son sentiment d auto efficacit Le patient a particip de fa on active l entretien je suis peu intervenue part pour faire pr ciser des concepts ou des liens Je n ai pris le crayon que pour crire le concept central et le nom de ses traitements qu il m a demand d orthographier 2 Madame TO Une seconde patiente a t rencontr e au m me cabinet L entretien a t impossible car elle a cru que je voulais tester sa m moire parce qu elle tait trait e par benzodiaz pines Un malentendu qui a fait annuler l entretien et a n cessit de tr s longues explications 43 3 Madame SG Patiente de 78 ans rencontr e domicile L entretien a dur 1H20 environ Le mod le a sembl compris initialement Elle a crit sur une feuille ce que lui voquait l hypertension en faisant de longues phrases qui ont t difficiles int grer dans la carte Elle a voulu rester tr s proche du mod le en voulant au d but lui donner la m me forme et j ai eu du mal lui expliquer que ce n tait pas ce qui tait important Elle a finalement rang ses id es de mani re assez chronologique avec les diff rents traitements entrepris et leurs r sultats ce qui lui a pris beaucoup de temps parce que de fa on tr s m ticuleuse elle a voulu aller chercher ses ordonnances pour donner les noms des traitements et les dosages Je n ai pas r ussi lui faire expliciter les liens entre les concepts ceux ci
121. troduction Mat riel et M thode R sultats et Discussion J ai donc fait le choix d adopter un plan de r daction diff rent qui rende compte de la progression de ce travail Plusieurs devis m thodologiques en 38 recherche qualitative ont t propos s par P Paill M inspirant des m thodes de recherche exp rimentation qui consiste en la mise l essai syst matique et r flexive d une strat gie d une m thode ou d un produit et de production de mat riel p dagogique qu il a d crites 41 j ai pu composer une m thode adapt e mon travail III POPULATION Tout patient hypertendu ayant envie de discuter de son HTA tait invit participer Trois m decins dont l un avait d j particip la phase exploratoire de ce travail ont t sollicit s pour proposer leurs patients hypertendus de me rencontrer Une nouvelle pr sentation de la CC a t pr par e disponible en annexe p 106 Le lieu de l entretien tait laiss au choix du patient en fonction des possibilit s cabinet du m decin traitant ou domicile IV NOUVEAU MODE D EMPLOI J ai choisi de commencer par m assoir c t du patient et lui fournir le mat riel feuilles A4 crayon et gomme apr s m tre pr sent e et avoir expliqu le but de ma recherche Apr s accord oral du patient pour participer l entretien doit se d rouler comme suit Explication de la CC gr ce au mod le train p 109 Recherc
122. ultat de ph nom nes multiples et dynamiques en r ponse aux diff rentes tensions que rencontre toute personne atteinte de maladie chronique qui doit faire avec des objectifs de sant des priorit s de vie diff rentes images de soi 42 Au bout de ce m canisme le patient prend conscience de la possibilit de concilier les exigences du traitement et celles des choix de vie ext rieurs la maladie Il d couvre sa propre norme de sant et la possibilit de la g rer par lui m me Cette prise de conscience permet la revalorisation de la vie avec la maladie C est ainsi que Philippe Barrier partant de son v cu en tant que diab tique d finit l auto normativit et en a fait l objet d une recherche en Sciences de l ducation 3 L ETP vise donc aider le patient acqu rir plus d autonomie d empowerment d auto normativit Ces trois concepts se compl tent et permettent d arriver prendre soin de soi non seulement en terme de gestion de la 18 maladie et du traitement mais aussi en trouvant un nouvel quilibre de vie avec la maladie Comment L ETP met en jeu une rencontre singuli re entre un ducateur en sant avec ses mod les ses r f rences et un sujet qui lui aussi a ses propres mod les de sant et d ducation 2 Le savoir d exp rience de l un doit tre autant reconnu que le savoir savant de l autre Avec l accord du patient la d marche ducative va se d rouler en quatre tapes s
123. un sens ou dans l autre et dans des proportions variables chez chaque patient Initialement je voulais donc faire un questionnaire pour identifier les d terminants de l observance chez les patients trait s pour hypertension a va servir quoi m a demand un de mes ma tres de stage Il m a bien fallu admettre que ca avait d j tait fait et refait et ne pr sentait pas un grand int r t Une autre question s est alors pos e comment change t on Qu est ce qui fait qu on modifie nos comportements Je me suis donc document e sur les diff rentes th ories du changement J aurais voulu comprendre comment certains patients de non observants taient pass s observants Mais en dehors de la difficult m thodologique on peut se demander si cela allait servir aux patients non observants et r soudre la question Comment aider un patient devenir plus observant Et je d couvris VETP 2 ETP Le rapport de l OMS r gion Europe de 1998 39 la d finit comme suit L ducation th rapeutique du patient devrait permettre aux patients d acqu rir et de conserver les capacit s et comp tences qui les aide vivre de mani re optimale leur vie avec leur maladie Il s agit par cons quent d un processus permanent int gr dans les soins et centr sur le patient L ducation implique des activit s organis es de sensibilisation d information d apprentissage de l autogestion et de soutien psychol
124. une source de motivation a t mise en vidence Elle a particip activement 51 la construction de la carte bien caract ris e comme tant sa carte ca me repr sente C est l histoire de ma vie II SYNTHESE DES R SULTATS En reprenant les exp rimentations ant rieures on peut mettre en vidence plusieurs r sultats 1 La CC permet l expression du v cu de la maladie a Les l ments de vie mis en cause dans l apparition de la maladie et la r action l annonce du diagnostic Certains d tails de la vie des patients interrog s apparaissent dans leurs cartes Ce sont les v nements de vie qui sont en rapport avec le d clenchement de l HTA des raisons familiales pour certains le divorce d un fils les ennuis avec un compagnon un contexte professionnel favorisant pour d autres l h tellerie un conflit avec un sup rieur ou l association des deux divorce et poste de travail pourvoyeur de stress conflit avec le p re et probl me avec une coll gue C est aussi le ressenti l annonce du diagnostic comme avec M FA pour qui pass le choc initial o l HTA lui a fait peur p e de Damocles le diagnostic a t accept et la peur disparue il a repris son mode de vie Je fume toujours je fais pas plus de sport b _Les sympt mes de l HTA Pour une maladie r put e paucisymptomatique on peut remarquer la richesse des sympt mes qui lui ont t attribu s dans les CC des pat
125. ur e Elle donne un agr able espace temps au patient pour r fl chir et se questionner sur ses connaissances et leur mani re de g rer leur maladie dans sa vie La CC participe au changement de relation m decin patient elle favorise l adoption d une posture ducative e En tant que support d ducation elle peut jouer le r le d objet de m diation e Elle favorise la satisfaction des deux personnes qui se rencontrent le patient et le m decin Travailler ensemble dans la bonne humeur permet de rendre la consultation plus facile et donne envie chacun de poursuivre ses efforts La CC permet de garder une trace dans le dossier Une fois scann e ou mise en forme gr ce un logiciel elle peut tre conserv e et accessible lors des consultations et d int grer des modifications une CC n est jamais compl tement termin e et rend compte du fait que le bilan ducatif est volutif 79 D autres tudes seraient utiles pour v rifier et approfondir les r sultats obtenus dans ce travail Tester les CC dans d autres pathologies en particulier sur le lien entre CC et empowerment recueillir l avis du m decin traitant sur l utilit des CC pour la prise en charge de ses patients ou voir l volution des CC des patients d j rencontr s Ce travail a par ailleurs permis une transformation personnelle solide et profonde utile pour ma pratique ducative Il serait int ressant que d autres internes puissen
126. ur le patient ne pas avoir de complications est quelque chose de difficile appr hender ces complications rel vent en quelque sorte de l imaginaire tant qu on ne les a pas De ce fait elles ont du mal peser dans la balance face la r alit et l imm diatet d un morceau de g teau de charcuterie ou d une cigarette comme le signale G Reach 43 L am lioration de l observance est un objectif important de Sant Publique d crit par l OMS 40 A cette fin il faut commencer par l valuer puis rechercher quels sont les facteurs susceptibles de l influencer et comment pouvoir agir sur ces facteurs b Difficult s d valuation Parmi les multiples m thodes d valuation de l observance il n existe pas de r f rence et chacune a ses limites Concernant l HTA citons le Test d valuation de l Observance valid par Girerd et al 16 repris par l assurance maladie et que l on peut trouver sur son site Il a t mis au point gr ce la participation de 117 patients hypertendus suivis dans un centre sp cialis dans la prise en charge de l HTA et autres facteurs de risque cardiovasculaires Il consiste poser six questions ferm es au patient Si l on obtient plus de trois oui le patient est consid r comme mauvais observant Le questionnaire de Morisky est pour sa part compos de quatre questions elles aussi ferm es sur le 13 comportement vis vis de la prise de traitement 37 Ces questi
127. voir lieu Toutefois certains objectifs d clar s par les patients sont trop conformes ceux attendus par le soignant La neutralit du soignant est peut tre reconsid rer mais c est une r alit dont il faut prendre conscience pour faire avec au mieux 69 2 La CC comme objet de m diation En tant que support de communication la CC a une influence sur la relation m decin patient a _L aspect social Cette relation m decin patient a une dimension de relation th rapeutique mais aussi de relation sociale comme le souligne A Sarradon Eck 49 c est la rencontre de deux personnes ayant chacune leur histoire leurs valeurs et leurs exp riences Si la communication est centr e sur le patient elle permet une relation o la personne qu est le patient est prise en compte dans toutes ses dimensions C est la base du BEP le socle sur lequel va pouvoir s articuler l ETP Nous avons d ja vu que la CC avait pu remplir ce r le dans le BEP elle apporte une modification dans la relation m decin patient b La CC en tant que tiers D une relation en vis vis la CC fait passer une relation m di e par un outil Lors d un BEP utilisant un guide d entretien il n y a pas d interm diaire Le guide reste du c t soignant qui s en sert pour poser des questions au patient Dans le cas de l utilisation de la CC le support reste entre les deux participants Elle permet de partager les informations elle a un r le d interface
128. ypertension et si ce qui lui arrive est bien d l hypertension ou autre chose On sent qu y a quelque chose qui va pas C est un peu compliqu l hypertension parce que c est pas quelque chose qu on voit A l coute de l enregistrement plusieurs concepts qui semblent importants pour mieux comprendre sa CC ont t oubli s D abord son parcours professionnel il a arr t l h tellerie cause de l hypertension Ensuite son occupation actuelle il s occupe du club de tennis sport qui revient souvent dans son discours mais n appara t pas non plus dans sa carte Il a aussi omis de noter les concepts li s sa famille son p re tait hypertendu aussi mais c est logique cause du m tier d h telier et les gosses qui ne comprennent pas la tension finalement a veut rien dire pour eux Enfin l alimentation est voqu e propos de son s jour l unit di t tique de P gomas lt on sait que trop de bouffe a creuse la tombe mais bon Il est hypertendu et diab tique et a parfois du 49 mal savoir qui fait quoi propos des m dicaments qu il prend il a regard dans son placard pour pouvoir me dire le nom du second finalement c est des m dicaments qui doivent ralentir le rythme du c ur Qu est ce qu ils font alors Je n ai pas voulu lui r pondre voulant rester dans un r le d interviewer et l ai orient vers son m decin traitant mais j ai peut tre

Apport de la carte conceptuelle dans le bilan éducatif partagé V

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