Tout sur l`hémophilie
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1. des individus donn s Les noms de marques de produits th rapeutiques ne sont fournis qu titre d information Leur inclusion ne signifie pas que la SCH appuie ces produits ou leur fabricant Dans tous les cas on recommande fortement aux personnes de consulter un m decin sp cialiste de l h mophilie avant d entreprendre quelque traitement que ce soit Pour plus de renseignements veuillez communiquer avec La Soci t canadienne de l h mophilie 400 1255 rue University Montr al Qu bec H3B 3B6 T l phone 514 848 0503 Num ro sans frais 1 800 668 2686 T l copieur 514 848 9661 Courriel chs hemophilia ca Site web www hemophilia ca La Soci t canadienne de l h mophilie tient remercier les entreprises suivantes dont les g n reuses contributions financi res ont rendu possible la publication de ce cahier o Baxter Caen Bayer HealthCare novo nordisk y octa pharma Tout sur l h mophilie Un guide l intention des familles deuxi me dition Soci t canadienne de l h mophilie 2010 ISBN 978 1 897489 15 4 Liste des chapitres Remerciements Il Avant propos VI Mode d emploi VIII Chapitre 1 Introduction l h mophilie Chapitre 2 Comment l h mophilie se transmet elle l enfant Chapitre 3 Traitement complet de l h mophilie Chapitre 4 Prise en charge des saignements Chapitre 5 Traitement par facteurs de la coagulation Chapitre 6 Le r le de la prophylaxi2. South Eastern Ontario Regional Inherited Bleeding Disorders Program Kingston Ontario Kathy Mulder B PT Physioth rapeute Bleeding Disorders Program Children s Hospital Winnipeg Manitoba Pam Wilton inf aut M re de deux enfants adultes dont un jeune homme atteint d h mophilie pr sidente Soci t canadienne de l h mophilie London Ontario Helene Zereik M re de deux enfants dont un gar on atteint d h mophilie Montr al Qu bec Tout sur l h mophilie Guide l intention es familles Tout sur l h mophilie Guide l intention familles Coordination du projet Clare Cecchini Coordonnatrice nationale des programmes Soci t canadienne de l h mophilie Coordination de la production fran aise Chantal Raymond Coordonnatrice nationale aux communications Soci t canadienne de l h mophilie R daction Debbie Hum Communications Vintage R vision David Page Directeur g n ral national Soci t canadienne de l h mophilie Traduction Marie Pr fontaine Traductions Contact Graphisme Soleine Buisson Jane Churchill Paul Rosenbaum Collaborateurs Claudine Amesse inf aut infirmi re coordonnatrice Centre d h mostase CHU Sainte Justine Montr al Qu bec Victor Blanchette M D FRCPC directeur Comprehensive Care Hemophilia Program The Hospital for Sick Children Toronto Ontario Morna Brown inf aut infirmi re coordonnatrice Southe
3. ont tous une vaste exp rience du traitement de la maladie Plus de 35 auteurs ont ainsi travaill au projet Encore une fois les familles et les quipes des centres de traitement de l h mophilie de partout au pays ont r pondu notre appel et nous ont offert des photographies et des citations ce qui nous a permis de donner une touche plus humaine ce manuel qui propose des pistes de r flexion formule des conseils et explique certaines difficult s concr tes VI Tout sur l h mophilie Guide l intention filles Tout sur l h mophilie Guide l intention es familles Vous aurez galement le point de vue de jeunes hommes qui taient encore enfants quand les premiers manuels ont t publi s Ils sont devenus d importants experts et leurs suggestions nous ont servi pour guider les modifications et les ajouts apport s l dition de 2010 lever un enfant atteint d h mophilie est exigeant Mais la t che est beaucoup plus facile si nous prenons la peine de nous renseigner le plus possible de demander conseil des professionnels et d couter l opinion d autres parents et d enfants plus g s qui peuvent partager leur exp rience avec nous Nous savons que nous allons faire des erreurs en cours de route mais il est r confortant de savoir que de l aide se trouve notre port e Nous savons aussi qu un jour nos propres enfants une fois adultes saurons bien nous dire en quoi nous
4. CHAPITRE 1 Introduction l h mophilie CHAPITRE 2 Comment l h mophilie se transmet elle l enfant CHAPITRE 3 Traitement complet de l h mophilie CHAPITRE 4 Prise en charge des saignements Tout sur CHAPITRE 5 a PA E Traitement par facteurs de la coagulation l h mophilie i CHAPITRE 6 G Le r le de la prophylaxie z ul e CHAPITRE 7 a l intention Perfusion domicile roS des OO a Airu famille S CHAPITRE 9 H mophilie l g re et mod r e CHAPITRE 10 Grandir avec l h mophilie CHAPITRE 11 Rester en bonne sant CHAPITRE 12 Activit physique exercice et sport CHAPITRE 13 Transitions vers l autonomie CHAPITRE 14 Porteuses symptomatiques de l h mophilie CHAPITRE 15 H mophilie et vie de famille CHAPITRE 16 L avenir du traitement de l h mophilie a E Soci t canadienne de l h mophilie Deuxi me dition CHAPITRE 17 Pour plus de renseignements Soci t canadienne de l h mophilie Arr tons l h morragie La Soci t canadienne de l h mophilie SCH travaille am liorer l tat de sant et la qualit de vie de toutes les personnes atteintes de troubles h r ditaires de la coagulation et trouver une cure d finitive ces maladies La SCH consulte des m decins qualifi s avant de diffuser quelque renseignement de nature m dicale que ce soit Par contre la SCH ne pratique pas la m decine et ne peut en aucun cas recommander des traitements sp cifiques
5. e Chapitre 7 Perfusion domicile Chapitre 8 Complications de l h mophilie Chapitre 9 H mophilie l g re et mod r e Chapitre 10 Grandir avec l h mophilie Chapitre 11 Rester en bonne sant Chapitre 12 Activit physique exercice et sport Chapitre 13 Transitions vers l autonomie Chapitre 14 Porteuses symptomatiques de l h mophilie Chapitre 15 H mophilie et vie de famille Chapitre 16 L avenir du traitement de l h mophilie Chapitre 17 Pour plus de renseignements Glossaire Remerciements La Soci t canadienne de l h mophilie tient exprimer sa gratitude l endroit de tous ceux et celles qui ont contribu l laboration de ce document Tout sur l h mophilie deuxi me dition Comit ditorial Claudine Amesse inf aut Infirmi re coordonnatrice Centre d h mostase CHU Sainte Justine Montr al Qu bec Louise Bedard inf aut Infirmi re coordonnatrice Clinique des troubles h r ditaires de la coagulation H pital r gional de Saint Jean Saint Jean Nouveau Brunswick Victor Blanchette M D FRCPC Directeur Comprehensive Care Hemophilia Program The Hospital for Sick Children Toronto Ontario Maureen Brownlow T S A Vice pr sidente Soci t canadienne de l h mophilie Dartmouth Nouvelle cosse Christine Keilback M re de deux gar ons atteints d h mophilie directrice g n rale SCH Section Manitoba Winnipeg Manitoba David Lillicrap M D FRCPC Directeur
6. e ordinaires Peu importe de quelle fa on vous comptez utiliser ce manuel nous esp rons sinc rement qu il vous sera utile que sa consultation vous aidera prendre des d cisions clair es et qu il vous rassurera sur le fait que vous aurez toujours de l aide en cours de route Tout sur l h mophilie Un guide pour les familles ne cesse de se d velopper et de s am liorer Et s il se d veloppe et s am liore ainsi c est principalement parce qu en tant que communaut nous avons beaucoup travaill d ann e en ann e approfondir nos connaissances et consolider notre expertise Tous les auteurs ayant contribu au manuel trouvent extr mement important que les parents disposent d une information juste Il s agit de la deuxi me dition de Tout sur l h mophilie La premi re a t publi e en 2001 et faisait suite au tr s populaire Tour d horizon de l h mophilie publi par la Soci t canadienne de l h mophilie en 1993 Les chapitres originaux ont t r vis s et mis jour Quatre nouveaux chapitres se sont ajout s pour aborder les th mes de la prophylaxie de l activit physique et du sport des transitions vers l autonomie et des porteuses symptomatiques Comme dans le cas du guide original pour la pr paration de Tout sur l h mophilie nous avons fait appel de nombreux professionnels de la sant chevronn s ainsi qu des personnes atteintes d h mophilie et leurs familles qui
7. gnas jeune homme atteint d h mophilie Toronto Ontario Sara J Israels M D FRCPC directrice Pediatric Hemophilia Program Health Sciences Centre Winnipeg Manitoba Shannon Jackson M D FRCPC h matologue Hemophilia Program Adult Division St Paul s Hospital Vancouver Colombie Britannique Carolyn Jarock B Sc PT physioth rapeute IWK Health Centre Halifax Nouvelle cosse Annette Kavelaars Burrows et Gary Burrows parents de deux enfants dont un gar on atteint d h mophilie London Ontario IV Tout sur l h mophilie Guide l intention d familles Tout sur l h mophilie Guide l intention des familles Christine Keilback m re de deux gar ons atteints d h mophilie directrice g n rale SCH Section Manitoba Winnipeg Manitoba David Lillicrap M D FRCPC directeur South Eastern Ontario Regional Inherited Bleeding Disorders Program Kingston Ontario Wilma McClure inf aut infirmi re coordonnatrice Dr John Akabutu Comprehensive Centre for Bleeding Disorders Edmonton Alberta Claude Meilleur inf aut infirmi re coordonnatrice Centre qu b cois des inhibiteurs de la coagulation CHU Sainte Justine Montr al Qu bec Kathy Mulder B PT physioth rapeute Bleeding Disorders Program Children s Hospital Winnipeg Manitoba David Page directeur g n ral national Soci t canadienne de l h mophilie Montr al Qu bec Man Chi
8. hapitre Par exemple le caract re h r ditaire de l h mophilie est abord en d tail au Chapitre 2 Comment l h mophilie se transmet elle l enfant et encore une fois d un point de vue diff rent au Chapitre 14 Porteuses symptomatiques de l h mophilie Pour viter les r p titions nous orientons le lecteur vers des sections o il trouvera plus de renseignements Donc par exemple au Chapitre 14 vous verrez le symbole ES voir Chapitre 2 Comment l h mophilie se transmet elle l enfant Tout sur l h mophilie Un guide l intention des familles est con u de fa on ind pendante Pour cette raison la num rotation des pages recommence 1 au d but de chaque chapitre La premi re page du Chapitre 4 porte donc le num ro 4 1 La seconde page du Chapitre 6 le num ro 6 2 Le num ro du chapitre est crit en gros chiffres au haut de chaque page celui de la page se trouve dans le coin inf rieur Tous les collaborateurs qui ont travaill la production de Tout sur l h mophilie Un guide l intention des familles souhaitent sinc rement qu il devienne un outil de choix pour les familles qui l vent un enfant atteint d h mophilie VIII Tout sur l h mophilie uide l intention d familles
9. int d h mophilie Montr al Qu bec Nichan Zourikian B Sc PT physioth rapeute Centre d h mostase CHU Sainte Justine Montr al Qu bec Avant propos out sur l h mophilie est un guide complet pour les familles Il n est pas rare que des parents se sentent d pass s et effray s quand on leur apprend que leur enfant souffre d h mophilie m me lorsqu il y a des ant c dents de la maladie dans leur famille Le but de ce manuel est de rassembler ce qu il y a de mieux en fait de renseignements m dicaux de recommandations fond es sur les preuves de conseils pratiques et de t moignages afin que les parents et autres aidants aient une ressource sur laquelle ils peuvent compter Ce manuel est con u pour r pondre aux divers besoins des parents en mati re d information Certains parents ont besoin de tout savoir d s le d part tandis que d autres pr f rent se renseigner tape par tape mesure que leur enfant grandit Les chapitres sont pr sent s de fa on co ncider avec les tapes normales de la croissance et du d veloppement de l enfant mais au besoin on peut tout aussi facilement acc der un renseignement pr cis sur un th me particulier en consultant l index des chapitres Plusieurs des photographies qui illustrent le manuel proviennent de v ritables albums de photos de familles et conf rent un caract re intimiste des sc nes de la vie courante qui sembleront bien famili res voir
10. nous sommes tromp s en tant que parents Ce sera alors notre tour de les aider lever nos petits enfants avec la prochaine dition de Tout sur l h mophilie Pour l instant sachez que votre enfant et votre famille pouvez mener une vie remplie heureuse et en sant avec l h mophilie Nous avons beaucoup de gens remercier Tout d abord merci nos commanditaires qui ont su reconna tre l importance de ce manuel pour les familles canadiennes et les aidants Baxter Bayer HealthCare CSL Behring Novo Nordisk Octapharma et Pfizer Sans leur g n reux soutien il aurait t impossible d entreprendre la r vision de ce document Nous exprimons galement notre gratitude notre chef de projet Clare Cecchini qui a travaill sans rel che pour coordonner les t ches en d l guer certaines et mener l entreprise bon port Merci galement notre r dactrice Debbie Hum et notre r viseur David Page dont les talents les conseils et le jugement s r nous ont guid s jusqu au produit final Nous tenons souligner la cr ativit et le travail de collaboration de Paul Rosenbaum et de Jane Churchill pour la conception graphique de l dition originale Nous tenons galement souligner la contribution de Soleine Buisson Marie Pr fontaine et Chantal Raymond qui ont travaill la version fran aise Merci aux parents et aux enfants qui ont partag leurs anecdotes avec nous En terminant nous remercions nos 35 c
11. oauteurs qui ont si g n reusement offert leur temps pour r viser Tout sur l h mophilie Nous avons mis tout notre c ur dans ce projet et nous sommes tr s fiers de vous pr senter le produit final Nous esp rons que ce livre occupera une place de choix dans les rayons de votre biblioth que et que vous et votre famille le consulterez souvent PE gt Pam Wilton inf aut Pr sidente Soci t canadienne de l h mophilie VII Mode d emploi es auteurs de Tout sur l h mophilie Un guide l intention des familles ont tent de rendre ce livre aussi facile lire et utile que possible Nous savons que dans certains cas vous serez la recherche d une r ponse rapide C est pourquoi nous avons choisi la forme questions et r ponses Pour faciliter l acc s aux renseignements recherch s le cahier comporte certaines caract ristiques e une liste compl te de tous les chapitres est pr sent e au d but du cahier e un onglet int gr la premi re page de chaque chapitre permet de rep rer celui que vous cherchez e une page frontispice pour chaque chapitre dresse la liste des questions abord es dans chacun e un glossaire la fin du cahier Le texte de ce cahier comporte plusieurs termes m dicaux peut tre inconnus des lecteurs Vous pouvez toujours consulter le glossaire lorsque vous rencontrez un terme m dical qui ne vous est pas familier Certains renseignements sont mentionn s dans plus d un c
12. rn Alberta Rare Blood and Bleeding Disorders Comprehensive Care Program Calgary Alberta Maureen Brownlow T S A vice pr sidente Soci t canadienne de l h mophilie Dartmouth Nouvelle cosse Louise Bedard inf aut infirmi re coordonnatrice Clinique des troubles h r ditaires de la coagulation H pital r gional de Saint Jean Saint Jean Nouveau Brunswick Vicky R Breakey M D FRCPC monitrice clinique d partement d h mato oncologie The Hospital for Sick Children Toronto Ontario Manuel Carcao M D FRCPC M Sc directeur associ Comprehensive Care Hemophilia Program The Hospital for Sick Children Toronto Ontario Karen Creighton m re de cinq enfants dont trois adolescents atteints d h mophilie Mississauga Ontario Dianna Cunning m re d un gar on atteint d h mophilie Halifax Nouvelle cosse Suzanne Douesnard psychologue Programme d h mato oncologie CHU Sainte Justine Montr al Qu bec Cyril DuBourdieu p re d un jeune homme atteint d h mophilie Kippens Terre Neuve et Labrador Nicole Graham B Sc PT physioth rapeute praticienne Centre de traitement pour enfants H pital r gional de Sudbury Sudbury Ontario Pamela Hilliard B Sc PT physioth rapeute Comprehensive Care Hemophilia Program The Hospital for Sick Children Toronto Ontario Katie Hines m re de deux enfants dont un gar on atteint d h mophilie Elmsdale Nouvelle cosse Dan I
13. u Poon M D FRCPC directeur Southern Alberta Rare Blood and Bleeding Disorders Comprehensive Care Program Calgary Alberta Erica Purves inf aut MN NP P infirmi re coordonnatrice Pediatric Hemophilia Program BC Children s Hospital Vancouver Colombie Britannique Georges tienne Rivard M D FRCPC directeur Centre d h mostase CHU Sainte Justine Montr al Qu bec Nora Schwetz inf aut infirmi re coordonnatrice Bleeding Disorders Program Health Sciences Centre Winnipeg Manitoba Ann Marie Stain inf aut B A infirmi re coordonnatrice Comprehensive Care Hemophilia Program The Hospital for Sick Children Toronto Ontario Patricia Stewart m re de trois enfants adultes dont une porteuse symptomatique de l h mophilie La Durantaye Qu bec Linda Waterhouse M TS travailleuse sociale McMaster Children s Hospital Hamilton Health Sciences Hamilton Ontario Pam Wilton inf aut m re de deux enfants adultes dont un jeune homme atteint d h mophilie pr sidente Soci t canadienne de l h mophilie London Ontario Paul Wilton jeune homme atteint d h mophilie London Ontario Rochelle Winikoff M D FRCPC directrice Programme d h mostase au f minin CHU Sainte Justine Montr al Qu bec John Wu MBBS M Sc FRCPC directeur Pediatric Hemophilia Program BC Children s Hospital Vancouver Colombie Britannique Helene Zereik m re de deux enfants dont un gar on atte
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