Mode d`emploi des Recommandations de Bonnes
Contents
1. La Haute Autorit de Sant HAS et l Agence pour l Evaluation de la qualit dans les Etablissements Sociaux et M dico sociaux ANESM ont publie le 8 mars 2012 des Recommandations de Bonnes Pratiques en autisme pour les enfants et adolescents Ces recommandations ont pour but explicite l am lioration des pratiques Les recommandations du document ont un grade B pr somption scientifique fournie par les tudes un grade C moindre niveau de preuve ou correspondent a un accord d experts 1 Quelle est la philosophie g n rale des recommandations a Rappel des textes officiels pr c dents La classification internationale des maladies CIM 10 est la classification de r f rence Le document renvoie l tat des connaissances de la HAS qui donne une d finition de l autisme selon des crit res internationaux ainsi qu aux recommandations diagnostiques d octobre 2005 b Objectifs des recommandations Cette recommandation a pour objectif principal l am lioration des pratiques leur but est de proposer un projet personnalis d interventions coordonn es consid r es comme pertinentes Le document vise r pondre trois questions Quels sont les domaines du fonctionnement et de la participation de l enfant ou de l adolescent dans lesquels une valuation r guli re de son d veloppement est n cessaire pour appr hender au mieux ses besoins et ses ressources Quelles sont les interven2. 1111 4 du Code de la sant pu blique ils peuvent s op poser la prescription de m dicaments pour leur enfant Les parents n ont pas accepter des pratiques non valu es Il leur appartient de demander le projet ducatif des tablissements ou services qui leur sont propos s ents m dicamenteux et biom dicaux tement m dicamenteux ne gu rit l autisme ou les TED cependant certains traitements m dicamenteux sont n cessaires au traitement de pathologies fr quemment associ es aux TED ex pilepsie et d autres peuvent avoir une place non syst matique et temporaire dans la mise en oeuvre de la strat gie d interventions ducatives et th rapeutiques des enfants adolescents avec TED Les psychotropes doivent tre prescrits de mani re exceptionnelle chez les enfants adolescents avec TED et leur prescription doit tre temporaire et non consid r e comme d finitive Les traitements m dicamenteux et de fa on g n rale l ensemble des traitements examens et investigations m dicales susceptibles d tre prescrits aux enfants et adolescents avec autisme ou autres TED doivent respecter les principes de recueil et de respect du consentement du patient prescrits par le Code de la sant publique e l admission d un enfant adolescent avec TED dans un tablissement ne peut tre conditionn e la prise d un traitement psychotrope e faut verifier les ordonnances de m d
3. absence de fondement th orique ont conduit les experts professionnels et repr sentants d usagers a ne pas recommander les pratiques suivantes accord d experts programme Son Rise m thode des 31 m thode Feuerstein m thode Padovan ou r organisation neurofonctionnelle m thode Floortime ou Greenspan en tant que m thode exclusive cette pratique peut tre propos e au sein d un projet d interventions coordonn es grade C m thode Doman Delacato recours au m lange gazeux dioxyde de carbone oxyg ne associ une m thode pr c dente Cette position ne doit cependant pas entraver d ventuels travaux de recherche clinique permettant de juger de l efficacit et de la s curit des interventions de d veloppement r cent Interventions sp cifiques par domaine fonctionnel Les techniques de communication facilit e o un adulte guide le bras de l enfant adolescent sans expression verbale n ont pas fait preuve de leur efficacit et sont jug es inappropri es pour les enfants adolescents avec TED Il est recommand de ne plus les utiliser La communication facilit e ne doit pas tre confondue avec la mise disposition d aides techniques ou support la communication images pictogrammes etc Les pratiques dites d int gration auditive dont la m thode Tomatis ont fait preuve de leur absence d effets elles ne sont pas recommand es pour les enfants ad
4. pour le domaine de la communication et du langage La mise disposition le plus t t possible dans le cadre de tout projet personnalis d outils de communication alternative ou augment e est recommand e en veillant la g n ralisation de leur utilisation dans les diff rents lieux de vie de l enfant adolescent La formation des parents l utilisation de ces outils est souhaitable afin de favoriser cette g n ralisation Lorsque l enfant de 6 ans ou plus ne parle pas il ne faut pas exclure d enseigner l crit Exemple pour le domaine somatique Une familiarisation progressive aux situations de consultation de bilan et de soins potentiellement anxiog nes est recommand e Il est recommand de mettre en oeuvre des apprentissages anticipant les situations de soins Il s agit en premier lieu d apprendre a la personne a mettre des mots ou des images sur ses sensations ses ressentis chelles visuelles d intensit de la douleur ou ses sentiments Parall lement il convient de lui apprendre conna tre et d signer les diff rentes parties de son corps ainsi qu a r pondre des consignes simples utiles lors d une consultation Les parents doivent recevoir une information clair e sur les b n fices attendus et les risques possibles des diff rentes investigations traite ments ou actions de pr vention article L 1111 2 du Code de la sant pu blique Conform ment leurs droits article L
5. recours ultime et exceptionnel En dehors de protocoles de recherche autoris s respectant la totalit des conditions d finies par le Haut Conseil de la sant publique HCSP la HAS et l Anesm sont formellement oppos es l utilisation de cette pratique 3 Que faire valoir en MDPH Montage des dossiers Les coordonnateurs des quipes pluridisciplinaires figurent explicitement dans la liste des professionnels concern s par les recommandations La CIM 10 est la classification de r f rence pour rappel elle est obligatoire dans les certificats m dicaux pour la MDPH Dans les recommandations figure la communication a l enfant et sa famille de toute information sur l valuation le concernant Cette valuation doit tre r alis e avec l accord des parents dans les d lais les plus brefs au plus tard dans les trois mois apr s la premi re consultation ayant voqu un trouble du d veloppement La proc dure diagnostique doit tre imm diatement articul e la mise en uvre des interventions Une MDPH ne doit donc pas exiger un diagnostic finalis pour envisager orientation aide humaine ou financi re Orientation Les recommandations comme la loi de 2002 qui met les droits de l usager au centre du sanitaire comme du m dico social mettent en avant la co laboration du projet avec la famille son soutien et son accompagnement le soutien comprend un accompagnement
6. chances pour la personne 2 Quelles sont les pratiques recommand es est recommand de s assurer de la compr hension par les parents et leur enfant des objectifs des interventions des moyens mis en oeuvre r le de chacun strat gies d velopp es etc et de l accord des parents conform ment aux principes de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du syst me de sant et la loi du 2 janvier 2002 r novant l action sociale et m dico sociale La traduction des r sultats de l valuation en buts et objectifs d interventions est en effet une tape essentielle de la d finition du projet personnalis d interventions ducatives et th rapeutiques coordonn es de l enfant adolescent Un travail de priorisation est effectu en lien avec cette valuation et les demandes parentales Les interventions valu es mettent en vidence une am lioration du quotient intellectuel des habilet s de communication du langage des comportements adaptatifs ou une diminution des comportements probl mes pour environ 50 des enfants avec TED avec ou sans retard mental Aucune approche ducative ou th rapeutique ne peut donc pr tendre restaurer un fonctionnement normal ni m me am liorer le fonctionnement et la participation de la totalit des enfants adolescents avec TED grade B a Les interventions pr coces Des projets personnalis s fond s sur des interventions p
7. dans les d marches n cessaires l orientation de l enfant adolescent ce qui inclut les dossiers MDPH est recommand d informer enfant adolescent mais aussi de l associer et de rechercher sa participation aux d cisions le concernant L orientation rel ve dans la loi de 2005 du choix des parents les recommandations rappellent donc la loi en mettant en vidence les demandes des familles et la n cessit d une relation de confiance entre parents et professionnels Soyez vigilants la MDPH ne peut faire que des propositions et c est la famille qui d cide En ce qui concerne la scolarisation les recommandations sont malheureusement tres en retard sur la loi et c est bien sur la loi qui s applique Un m decin n a pas d cider de la capacit d un enfant tre ou non scolaris L h pital de jour cit dans les recommandations n est pas une orientation MDPH et les familles ont le droit de refuser une hospitalisation qu elles estiment non fond e En tout tat de cause un h pital de jour doit appliquer les recommandations Les parents qui sou haitent recevoir une forma tion peuvent solliciter au pres des MDPH une aide financi re qui peut leur tre accord e dans le cadre des allocations d duca tion de l enfant handicap AEER Qu est ce qui est remboursable ou ne l est pas Ce qui est remboursable Formations des parents Au regard des preuves de le
8. icaments prescrits aux enfants et adolescents L usage abusif des psychotropes n est pas acceptable Ils ne doivent tre prescrits qu en seconde intention Ce qui n est pas recommand La s cr tine n a pas d indication dans le traitement des sympt mes des TED non efficacit d montr e grade A D apr s l exp rience clinique des professionnels et du fait de l absence ou du peu d tudes disponibles en 2011 ayant valu leur efficacit et leur s curit les traitements suivants en dehors de leurs indications sp cifiques ne sont pas recommand s chez les enfants adolescents avec TED en vue de r duire les sympt mes li s aux TED Immunoth rapie ch lation des m taux lourds traitements antibiotiques traitements antifongiques vitamines r gimes sans gluten et sans cas ine acides om ga 3 dextromethorphan famotidine amantadine et s datifs benzodiaz pines antihistaminiques L insuffisance de preuve et l exp rience clinique ne permettent pas de recommander la naltrexone ou les alpha 2 adr nergiques clonidine guanficine accord d experts L absence de donn es sur leur efficacit et la divergence des avis exprim s ne permettent pas de conclure la pertinence des interventions fond es sur les approches psychanalytiques la psychoth rapie institutionnelle Les comportements problemes Parmi les interventions propos es pour pr venir l appar
9. ions doivent tre rembours es aux parents dans la mesure o le statut de coordonnateur peut leur tre reconnu Les prestations des professionnels lib raux dipl m s puisque leur place est reconnue dans les recommandations et que le r le de coordonnateur de ces lib raux peut tre assum par les parents doivent aussi tre rembours es Ce qui eventuellement peut tre rembourse M thodes th rapeutiques m diation de type quith rapie musicoth rapie etc Les activit s physiques et sportives les activit s musicales et les activit s r alis es avec les animaux ne peuvent tre consid r es en l tat des connaissances comme th rapeutiques mais constituent des pratiques qui peuvent participer l panouissement personnel et social de certains enfants adolescents avec TED selon leurs centres d int r t s ils b n ficient d un accompagnement sp cifique accord d experts Dans la pratique s il s agit d une activit recommand e pour un enfant en particulier int gr e au plan personnalis de compensation et accompagn e de mani re sp cifique elle peut tre prise en compte au titre des d penses li es au handicap de l enfant Certaines m thodes ou interventions sont officiellement non recommand es pour les enfants et adolescents autistes Interventions globales non recommand es L absence de donn es sur leur efficacit le caract re exclusif de leur application et leur
10. it des personnes TED d Octobre 2009 Rappelons les points cle e Le diagnostic doit tre pos avant 3 ans et peut l tre a partir de 2 ans Il doit tre pos conform ment la CIM 10 e D s qu une suspicion d autisme est voqu e il faut commencer sans attendre les interventions ducatives e La place des familles est fondamentale aucune intervention ne peut se faire sans les parents ils peuvent participer aux s ances d interventions s ils les souhaitent et tre form s s ils le souhaitent galement eLes parents ont conform ment la loi de 2002 le libre choix des prestations il leur appartient d tre vigilants sur ce qui est propos dans les tablissements sanitaires et m dico sociaux Les h pitaux de jour comme les CMPP les CAMSP les IME les SESSAD doivent respecter les recommandations Les documents de la HAS font partie officiellement de l actualisation des connaissances des professionnels de sant R daction Dani le Langloys AUTISME FRANCE Autistes dans la Cit 1175 Avenue de la R publique 15 rue de la D couverte 06 550 La Roquette sur Siagne 42100 Saint Etienne www autisme france fr www autisme42 org 04 93 46 01 77 Novembre 2012 Cette brochure a t con ue et imprim e gr ce l aide du Lion s Club Mont Pilat cr dit photo autisme france www trenta fr
11. ition de comportements probl mes sont recommand es la mise en place de syst me de communication augment e ou alternative coh rent dans les diff rents lieux de vie de l enfant adolescent lorsque celui ci ne s exprime pas ou peu oralement grade C l adaptation de l environnement ex structuration spatio temporelle environnement sonore et lumineux etc une anticipation des situations entra nant habituellement un comportement probl me Toute particularit de comportement ne n cessite pas syst matiquement d intervention sp cifique visant a la r duire Le recours aux lieux de calme retrait ou d apaisement doit rester une proc dure d exception En aucun cas ces lieux ne peuvent s apparenter des lieux d isolement o serait enferm l enfant Dans les cas ou des quipes ont recours ces lieux de calme retrait ou d apaisement il est recommand que leur utilisation soit encadr e par une proc dure compatible avec la continuit de l accompagnement de l enfant et avec la s curit et le respect de la dignit des personnes En l absence de donn es relatives a son efficacit ou sa s curit du fait des questions thiques soulev es par cette pratique et de l ind cision des experts en raison d une extr me divergence de leurs avis il n est pas possible de conclure la pertinence d ventuelles indications des enveloppements corporels humides dits packing m me restreintes un
12. m dicales psychologiques param dicales et ducatives actualis es Des professionnels exp riment s et form s a l examen des diff rents domaines du d veloppement Domaines de l valuation communication et langage Interactions sociales domaine cognitif domaine sensoriel et moteur motions et du comportement domaine somatique autonomie dans les activit s quotidiennes domaine des apprentissages En ce qui concerne ce domaine cette valuation s appuie sur les valuations des acquis scolaires ou professionnels effectu es par les enseignants et formateurs de formation professionnelle et discut es dans le cadre des quipes de suivi de la scolarisation ESS anim es par l enseignant r f rent Les preuves sont adapt es en fonction des capacit s de chaque l ve existantes et d velopper d On notera que la r ponse apport e est uniquement ducative il n y a pas de soin de l autisme car l autisme ne se gu rit pas 3 Il est recommand aux parents d tre par ticuli rement prudents vis vis d interventions pr sent es par des pro fessionnels ou des asso ciations soit comme une intervention permettant de supprimer compl te ment les manifestations des TED voire de gu rir totalement leur enfant soit comme une m thode exigeant l exclusivit de l accompagnement car l abandon d interven tions peut pr senter un danger ou induire une perte de
13. olescents avec TED grade B Le champ de cette recommandation a t restreint enfant et l adolescent par souci de faisabilit et dans la mesure o l laboration de recommandations de bonne pratique relatives aux interventions chez l adulte tait conditionn e la finalisation des recommandations de bonne pratique Autisme et autres TED diagnostic et valuation chez l adulte publi es en juillet 2011 mesure du plan Cette d limitation du th me ne signifie en aucun cas que les interventions propos es aux personnes avec autisme ou autres TED s arr tent l ge adulte On ne peut donc vous opposer que les recommandations n ont pas a s appliquer dans un FAM ou une MAS Elles s appliquent aussi dans les tablissements pour adultes eT a Dans la pratique cela si gnifie que vous devez vous renseigner aupr s des MDPH Celles ci se docu mentent souvent aupr s des CRA ou de la CNSA Vous avez sur l extranet de la CNSA un exemple http extranet cnsa fr gr php theme 45 Recommandations de bonnes pratiques pour les enfants et adolescents autistes ou TED Mode d emploi destination des familles Les recommandations de bonnes pratiques compl tent un travail commenc en 2005 par la HAS avec les recommandations diagnostiques pour les enfants poursuivi par l Etat des connaissances sur l autisme de Janvier 2010 et le document de cadrage de l ANESM Pour un accompagnement de qual
14. r coces globales et coordonn es d but es avant 4 ans dans les 3 mois suivant le diagnostic de TED sont recommand s pour tous les enfants avec TED qu il y ait ou non retard mental associ grade B Ces interventions globales visent le d veloppement du fonctionnement de l enfant et l acquisition de comportements adapt s dans plusieurs domaines en priorit dans les domaines suivants sensoriel et moteur communication et langage interactions sociales motions et comportements grade B D s qu un trouble du d veloppement est constat et lorsque les interventions globales ne sont pas disponibles dans les 3 mois suivant le diagnostic il est recommand de proposer dans un premier temps aux parents et leur enfant des interventions cibl es sur le d veloppement de la communication et du langage afin d am liorer les interactions sociales entre l enfant et son environnement grade C La mise en oeuvre d interventions globales doit ensuite prendre le relais d s que possible Ces interventions sont mises en oeuvre par une quipe form e et r guli rement supervis e par des professionnels qualifi s et exp riment s grade B utilisant un mode commun de communication et d interactions avec l enfant EE a P oom Se a N im Cs P m an i A ay i b Interventions par domaine fonctionnel voir l valuation page 3 pour la d finition des domaines fonctionnels Exemple
15. tions n cessaires en fonction des besoins Comment assurer l organisation optimale des interventions et du parcours de l enfant ou de l adolescent c Evaluation du d veloppement de l enfant et de son tat de sant Toute information doit leur les parents tre communiqu e de mani re orale et crite dans un langage clair compr hensible et respectueux Les objectifs et les tests utilis s leur sont syst matiquement expliqu s La d marche diagnostique associe l tablissement d un diagnostic nosologique et la r alisation d une valuation fonctionnelle des troubles et des capacit s personnalis e partir de laquelle un premier projet personnalis d interventions sera co labor avec la famille En cas d valuation excluant le diagnostic de TED toute valuation initiale doit tre suivie d une consultation et d un compte rendu crit pour expliciter aux parents la synth se des valuations et les autres orientations diagnostiques envisag es ainsi que les actions ventuelles de suivi mettre en oeuvre En cas de doute diagnostique un recours au CRA peut tre justifi La mise en place des interventions peut d buter avant m me que l ensemble des valuations initiales soient termin es d s lors qu un trouble du d veloppement est observ Cette valuation est pluriprofessionnelle Il est important qu elle s appuie pour tous les enfants adolescents avec TED sur des comp tences
16. ur efficacit et de l exp rience professionnelle l implication des parents dans les interventions globales est recommand e pour assurer la coh rence des modes d interactions avec l enfant grade B Tout projet personnalis d interventions globales et coordonn es doit permettre aux parents s ils le souhaitent de participer le plus t t possible des s ances ducatives et th rapeutiques afin de partager les connaissances et savoir faire la compr hension du fonctionnement de l enfant les objectifs des interventions l organisation commune du temps et de l espace et ainsi de contribuer l am lioration de la qualit de vie de la famille accord d experts b n ficier d un accompagnement sp cifique ou d une formation ou d un programme d ducation th rapeutique s appuyant sur les professionnels des quipes d interventions et associant d autres ressources en particulier universitaires selon les besoins et souhaits des familles accord d experts Dans la pratique les familles ont le droit de demander a participer aux s ances ducatives orthophonie psychomotricite groupes habilet s sociales etc et de recevoir une formation prise en compte par la MDPH que ce soit dans le cadre des interventions globales et coordonnees ou des interventions ciblees Toutes les pratiques recommand es si elles ne relevent pas d une structure ou service bien souvent inexistants ou pas aux normes des recommandat
Download Pdf Manuals
Related Search