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DISSERTATION Der Umgang mit sterbenden und terminal kranken

1. ergr ndet werden hnlich den Korrelationen in der quantitativen Forschung WinMAX bietet dazu zweckm ige Hilfsmittel an Benutzerhandbuch WinMax Kuckartz 1999 Bei relativ kleinen Fallzahlen sind diese Ergebnisse jedoch sehr zur ckhaltend zu bewerten Deshalb verzichtete ich auf eine aufwendige Auswertung diesbez glich und beschr nkte mich darauf am Abschluss Auff lligkeiten zwischen Kategorien zu nennen ohne Anspruch auf Vollst ndigkeit oder Allgemeing ltigkeit Hier w ren weitere und umfangreichere Untersuchungen n tig 35 3 Ergebnisse 3 1 Die Zusammensetzung der Stichprobe Ausgehend von einer Gesamtzahl von 163 rzten wurde im Zeitraum vom 27 09 2000 bis 21 05 2001 die telefonische Kontaktaufnahme durchgef hrt In deren Verlauf entfielen weitere 14 rzte die nicht den Einschlusskriterien entsprachen oder trotz wiederholter Versuche nicht telefonisch erreichbar waren so dass sich schlie lich eine g ltige Gesamtzahl von 149 ergab Diese war wie folgt zusammengesetzt Frauen 99 66 4 M nner 50 33 6 Verteilung nach Stadtbezirken prozentualer Anteil Mitte 23 15 4 Friedrichshain 30 20 1 Lichtenberg 31 20 8 Prenzlauer Berg 31 20 8 Tiergarten 3 2 0 Charlottenburg Wilmersdorf 12 8 1 Sch neberg 3 2 0 Kreuzberg 6 4 0 Neuk lln 10 6 7 Ostbezirke115 77 2 Westbezirke34 22 8 20 Interviews entsprechen 13 4 der Gesamtzahl von 149 Insgesamt wurden 46
2. er Immerhin gaben drei Gespr chspartner an dass das Interview f r sie eine Anregung war sich n her mit dem Thema auseinander zu setzen Daneben wurden zahlreiche interessante Gedanken ge u ert die den Rahmen dieser Arbeit sprengen w rden Beispielhaft m chte ich eine Auswahl von Zitaten erg nzen Wenn man mal ich sage jetzt mal in Anf hrungsstrichen erfolgreich und gut einen Patienten zum Tode hin berbegleitet hat dass man sagt na ja wenn du so mal einschl fst und wenn du deine Sachen noch geregelt hast dann w re es ja auch ganz okay Und dann dann schwindet auch etwas diese Angst Aber das ist jetzt mehr so polarisiert Auf der einen Seite manchmal ist das fast so wie eine gewisse panische Angst du musst das und das noch in Ordnung bringen Auf der anderen Seite aber es gibt die M glichkeit auch gut und und ruhig und w rdevoll einzuschlafen und vielleicht kriegst du das auch irgendwo hin und deine Umwelt vielleicht auch Also in der Tat da l uft einem irgendwo etwas kalt den R cken runter und ich denke ich habe davor Angst wie die meisten anderen auch Und w rde mir dann auch eine gute Betreuung w nschen Leise Aber so unter den heutigen Bedingungen zynischer Blick Und dann macht man auch schon Schluss und dann denkt man nicht mehr weiter dran Dass es irgendwann mal kommt das ist einem bewusst aber egal ob man zwanzig oder vierzig ist man sieht es immer am Ende des Lebens so
3. 37 3 2 Allgemeine Ergebnisse aus den Interviews Bei der allgemeinen Betrachtung der Ergebnisse der Interviews zeigten sich zu bestimmten Fragestellungen viele Gemeinsamkeiten in den Aussagen zu anderen deutliche individuelle Differenzen Bestimmte Fragen wurden mit konkreteren Angaben andere eher sehr allgemein bis ausweichend beantwortet Gro e bereinstimmung gab es bei der Beurteilung der Ausbildung bei Aussagen zur Rolle der Angeh rigen bei der allgemeinen Bef rwortung von Patientenverf gungen der grunds tzlichen Akzeptanz h uslicher Sterbebegleitung innerhalb gewisser Grenzen sowie hinsichtlich der Notwendigkeit der Kooperation mit Pflegediensten von Einf hlungsverm gen bei der Interaktion und von einer effektiven Schmerztherapie Deutliche Differenzen zeigten sich vor allem in den Antworten auf die direkte Frage nach Problemen Schwerpunkte offenbar sehr individuell ebenso bei den Empfindungen im Kontakt mit Sterbenden und bei der eigenen Auseinandersetzung mit Tod und Sterben Hier waren die Antworten auch sehr allgemein zum Teil ausweichend Relativ vage blieben auch die Aussagen zur Interaktion zu den Rahmenbedingungen und den Entscheidungsma st ben f r die Unterlassung oder den Abbruch therapeutischer Ma nahmen Zum Teil gibt es erhebliche berschneidungen zwischen einzelnen Kategorien Um h ufige Wiederholungen zu vermeiden habe ich daher bei einzelnen der folgenden Kapitel auch Verweise auf andere
4. Meines Erachtens w re es zu w nschen dass die Initiative zur Formulierung einer Patientenverf gung h ufiger von den behandelnden rzten ausginge Dazu m ssen diese aber auch berzeugend sein Die Abfassung einer Patientenverf gung ist eine gro e Herausforderung f r jeden Die Formulierung einer eigenen Verf gung kann dem Hausarzt einen Eindruck ber diese Schwierigkeit geben und ihn in der Vermittlung gegen ber dem Patienten berzeugender machen 4 2 11 Interaktion Kommunikation und Aufkl rung Gespr chsbereitschaft und geb hrende auch allgemeine Aufkl rung von Patienten und Angeh rigen unter Wahrung realistischer Hoffnungen sind eine zentrale Rahmenbedingung in der Sterbebegleitung und haben gro en Einfluss darauf ob eine h usliche Betreuung bis zum Tode m glich ist Dies wurde in den Interviews unterstrichen mit zahlreichen Beispielen ausgef hrt und gleichzeitig als gro e Herausforderung dargestellt der gerecht zu werden nicht immer einfach ist Will man den ambulanten Weg der Sterbebegleitung f rdern m ssen die betreuenden rzte in die Lage versetzt werden dieser Herausforderung gerecht werden zu k nnen Dazu muss der gr ere Bedarf an Gespr chen in administrativer und abrechnungstechnischer Hinsicht gew rdigt oder gegebenenfalls durch weitere Unterst tzungsangebote erg nzt werden Weniger sicheren rzten sollte die M glichkeit gegeben werden entsprechende kommunikative F higkeiten zu lernen Dem in
5. konsiliarischen Rat einzuholen dass zum Teil berzogene therapeutische und diagnostische Ma nahmen eingeleitet bzw empfohlen werden und dass Spezialisten in ihrer Zuarbeit die arbeitsaufw ndigen Probleme der allt glichen Versorgung und Betreuung des Patienten nicht ausreichend ber cksichtigen und auf den Allgemeinarzt abw lzen das ganz normale ich will nicht essen und ich kann nicht schlucken und ich muss brechen und ich habe das und das In einem Interview wurde auf einen Vorteil einer Zusammenarbeit mit onkologischen Fach rzten hingewiesen der inzwischen aufgrund neuer Regelungen nicht mehr aktuell ist Onkologen waren in der medikament sen Schmerztherapie nicht budgetiert Inzwischen ist diese Budgetierung auch f r Allgemein rzte entfallen Aussagen zur Zusammenarbeit mit sonstigen Helfern oder Einrichtungen finden sich kaum Vier Befragte nehmen Bezug auf religi sen Beistand der aber nur eine untergeordnete Rolle spielt Nur in einem Interview wird explizit auf die zus tzliche Vermittlung anderer Serviceangebote wie Essen auf R dern eingegangen In diesem Fall wurde auch die st ndige Verf gbarkeit einer entsprechenden Logistik angeraten d h dass f r den Ernstfall entsprechende Ansprechpartner bekannt und rasch abrufbar sind Ein Befragter vermittelt Kontakte zu pensionierten Krankenschwestern Vereinzelt finden sich Kommentare die die Notwendigkeit zus tzlicher Hilfe in Frage stellen
6. rzte kontaktiert Dieser Anteil setzt sich wie folgt zusammen _M nner 16 34 8 Frauen 30 65 2 Verteilung nach Stadtbezirken Mitte 9 Friedrichshain 9 Lichtenberg 11 Prenzlauer Berg 10 Tiergarten 1 Charlottenburg Wilmersdorf 1 Sch neberg 2 Kreuzberg 1 Neuk lln 2 Ostbezirke 39 84 8 Westbezirke 7 15 2 20 Zusagen entsprechen 43 5 von allen Anfragen Die statistischen Angaben zu den 26 Befragten die abgelehnt haben konnten nur sehr unvollst ndig erhoben werden da in vielen F llen die Befragten nicht zu weiteren Angaben bereit waren bzw die Absage bereits ber die Sprechstundenhilfe mitgeteilt wurde Als Gr nde f r die Absage z T Mehrfachnennungen wurden genannt Zeitmangel 16 dass die Betreffenden nicht oder kaum mit sterbenden Patienten zu tun h tten 4 dass das Thema zu schwierig sei 5 dass keine Tonaufnahme erw nscht sei 2 dass andere sicher mehr dazu sagen k nnten 2 36 In Einzelaussagen wurden noch genannt Hemmungen in Interviews dass nur Privatpatienten behandelt w rden dass die Betreuung Sterbender nichts Besonderes sei und es dar ber nichts zu besprechen g be In einem Fall wurden genauere inhaltliche Angaben und eine Kenntnis des Fragebogens vor dem Interview verlangt Die eigentliche Stichprobe der Interviewpartner setzt sich schlie lich wie folgt zusammen Gesamtzahl 20 M nner 5 25 Frauen 15 75 Verteilung nac
7. 1998 1 7 Die medizinische Ausbildung in Bezug auf den Umgang mit Sterbenden Die thanatologische und medizinische Forschung die Pflegewissenschaft und die Hospizbewegung haben in den letzten Jahrzehnten viel Wissen um die Problematik der Betreuung Sterbender zusammengetragen Im Bereich der Aus und Weiterbildung von Medizinstudenten und rzten in Deutschland wird dieses wichtige Thema jedoch nach wie vor nur unbefriedigend ber cksichtigt In der Regel werden junge Mediziner ohne entsprechende Vorbereitung ins kalte Wasser gesto en Weiterbildungsm glichkeiten und anforderungen f r bereits praktizierende rzte sind begrenzt Ga mann und Schnabel konnten dies sowohl in einer Befragung von rzten als auch in einer Review der Studieng nge und entsprechender Weiterbildungsangebote best tigen Eine Ausnahme bildet lediglich bedingt die Schmerztherapie Ga mann und Schnabel 1996 und 1997 Kompetenzen im Umgang mit Sterbenden werden also eher nicht durch die Ausbildung vermittelt sondern bilden sich wohl vielmehr im Zuge der beruflichen Erfahrung in Abh ngigkeit von individuellen Handlungsstrategien und Pers nlichkeitsmerkmalen heraus Durand et al konnten eine positivere Einstellung zur Betreuung Sterbender bei rzten feststellen die in ihrer Ausbildung death education instructions durchlaufen hatten Durand et al 1990 Obwohl im Vorfeld gefordert Student 1997 konnte sich auch die Bundes rztekammer in der Formulieru
8. 24 Stunden Pflege sowie mehr spezielle Beratungsm glichkeiten Zwei Befragte die den Berliner Palliatirmedizinischen Konsiliardienst genutzt hatten w nschten nachdr cklich die dauerhafte Etablierung eines solchen Angebots Bessere Voraussetzungen f r eine menschliche zuwendungsvolle Betreuung werden mehrfach gew nscht Das schlie t auch die wiederholt 4 vorgetragene Forderung nach einer besseren Verg tung entsprechender Bem hungen mit ein Mehrfach klang der Wunsch an einmal selbst in W rde und Frieden sterben zu k nnen Eine rztin u erte zudem die Hoffnung in ihrem weiteren Leben die Gelassenheit zu finden das Sterben akzeptieren zu k nnen wenn es f r sie einmal so weit ist 71 4 Diskussion 4 1 Methodik Stichprobe und allgemeine Aspekte Ich sah mich in der Durchf hrung und Auswertung der Interviews in meiner Annahme best tigt dass sich durch einen qualitativen Ansatz ein sehr breites und differenziertes Bild an Aussagen erheben l sst Es flossen Aspekte in die Auswertung ein die in der Vorbereitungsphase nicht offensichtlich waren und in einem quantitativen Studienansatz nicht zur Sprache gekommen w ren Dies bringt auch mit sich dass die Ergebnisse nur zum Teil mit der in der Einleitung besprochenen Literatur verglichen werden k nnen Die Vielzahl der Meinungen erschwerte jedoch neben dem allgemein h heren Arbeitsaufwand auch die Auswertung und die Formulierung von Verallgemeinerungen Auch wenn in qual
9. Bei wem soll ich mir Unterst tzung holen jeder ist sich ja selbst der n chste und muss klarkommen Unterst tzung brauche ich nicht Ich bin eigentlich bis jetzt immer zurecht gekommen ohne dass das jetzt berheblich sein soll 3 3 10 Ansichten zu Hospizen und zur Hospizidee Interviewer Wir haben bereits ber Sterben zu Hause oder Sterben im Krankenhaus gesprochen Jetzt gibt es ja als weitere Alternative auch noch die Hospize oder die Hospizidee im weitesten Sinne Was halten Sie davon 51 Die Frage zu Hospizen wurde erst ab dem vierten Interview in den Leitfaden aufgenommen nachdem in einem der ersten drei Interviews das Thema spontan aufgebracht wurde Praktische Erfahrungen mit Hospizen sind in meiner Stichprobe m ig vertreten Vier Befragte haben bereits Patienten an ein Hospiz vermittelt wobei sie in jedem Fall von guten Erfahrungen berichten Zwei weitere beschreiben positive Eindr cke aus dem privaten Umfeld Bei mindestens vier Befragten sind die Kenntnisse ber die Hospizidee offensichtlich sehr begrenzt was z T auch eingestanden wird berwiegend zeigt sich eine grunds tzlich positive Einstellung gegen ber der Hospizidee 14 die insbesondere als g nstige Alternative f r Alleinstehende gesehen wird Trotzdem gibt es selbst unter Bef rwortern und sogar bei einem Nutzer gewisse Vorbehalte gegen ber Hospizen Diese sind vorrangig emotionaler Natur und werden eher umschreibend vorg
10. Grof und Halifax 1980 K bler Ross 1983 Moderne Konzepte der Sterbebegleitung z B in der Palliativmedizin sehen spirituelle Unterst tzung als einen Grundpfeiler neben medizinischer Behandlung und psychologischer und sozialer Betreuung Dennoch ist dies wohl der am meisten vernachl ssigte Bereich 1 3 Begriffsbestimmungen Sterbebegleitung Sterbehilfe Palliativmedizin Ich habe im Kontakt mit den rzten in meiner Intervi ewstichprobe bewusst den Begriff Sterbebegleitung vermieden Zum einen kommt es immer wieder zu Verwechslungen mit dem Begriff der Sterbehilfe im Sinne einer Verk rzung des Sterbeprozesses Zum anderen ist der 12 Begriff Sterbebegleitung im allgemeinen Bewusstsein nur unklar definiert Daher habe ich die Formulierung Betreuung von Sterbenden und sterbenskranken Patienten bevorzugt Diese f hrt weniger zu Missverst ndnissen und l sst dennoch einen gewissen Rahmen zur individuellen Interpretation zu da der Begriff Sterben keinen Zustand beschreibt sondern einen Prozess von variabler Dauer und Erscheinung Knupp und Stille 1997 Schmitz Scherzer 1995 F r Arnold et al beginnt die rztliche Sterbebegleitung bereits in einer Phase in der die Genesung eines Kranken unwahrscheinlich wird und der Arzt sich in prognostischer Weise mit den anstehenden organisatorischen Notwendigkeiten im individuellen Fall auseinandersetzen muss Arnold et al 1990 Der Fokus der Bem hungen sollte also nicht auf den letzten Minu
11. eines Pflegebettes oder eines Bringedienstes f r warme Mahlzeiten spezielle pflegerische Ma nahmen wie die Mundpflege oder bestimmte medizinische Interventionen wie die Stuhlregulierung oder die Verwendung spezieller Medikamente Der Entscheidungsspielraum f r oder gegen bestimmte Ma nahmen wird individuell unterschiedlich ausgelegt siehe hierzu Kapitel 3 3 12 Auch ist es f r einige Befragte besonders wichtig eine gute Abstimmung zu erzielen indem z B gemeinsame Termine mit allen Beteiligten Patient Angeh rige Pflegedienst Hausarzt u a vereinbart werden Besonders gute Erfahrungen werden von der Zusammenarbeit mit vertrauten Pflegediensten berichtet Eine Befragte wies darauf hin dass Bezugspersonen m glichst nicht oder nicht zu oft wechseln sollten Bei der telefonischen Erreichbarkeit und den Hausbesuchen wird trotz Anerkennung eines h heren Bedarfs nur von einem Teil 7 eine st ndige Bereitschaft angeboten Ein kleinerer Teil zieht durchaus klare Grenzen 3 indem z B keine n chtliche Bereitschaft gew hrleistet wird oder das Einzugsgebiet klar umrissen ist Einigen Befragten 6 ist die weitere Betreuung der Angeh rigen ber den Tod des Patienten hinaus im Sinne einer Unterst tzung in der Trauerarbeit ein wichtiges Anliegen In Einzelf llen 3 haben sterbende gegen ber normalen Patienten generell eine gewisse Vorrangstellung wogegen in anderen Interviews eher betont wird dass Sterbende genau so gut
12. glichkeiten der h uslichen Versorgung Zudem sind viele durch Berufst tigkeit eingebunden 3 und es bestehen kaum M glichkeiten diese vor bergehend frei zu stellen Zum Teil stehen berhaupt keine Angeh rigen zur Verf gung 10 Nicht immer vor allem am Anfang sind Angeh rige bereit 6 die schwierigen Aufgaben zu bernehmen oder famili re Disharmonien 4 sprechen von vornherein gegen eine h usliche Betreuung Mitunter fordern Angeh rige die Einweisung des Patienten weil sie die infauste Prognose nicht akzeptieren k nnen und weitere therapeutische Ma nahmen im Krankenhaus verlangen Ein weiterer h ufig genannter Bereich ist ein hoher pflegerischer 6 oder auch technisch apparativer 38 Aufwand bzw Ma nahmen die in einer Einrichtung besser organisiert sind Als Beispiele wurden genannt aufwendige Lagerung h ufig notwendige Kontrolluntersuchungen z B Blutzucker Absaugung k nstliche Ern hrung oder Infusionen Grenzen f r eine h usliche Betreuung k nnen zudem Probleme in der Symptomkontrolle bzw akute Komplikationen 8 sein Die Angaben sind teilweise sehr allgemein dramatische Zust nde Als Beispiele wurden genannt Blutungen akute Atemnot lleus schwere Diarrhoe oder Obstipation schwerer Meteorismus Verwirrtheit und von immerhin vier Befragten schmerztherapeutische Probleme Interessanterweise finden sich in anderen Interviews auch mehrere Aussagen die pflegerischen Aufwand 3
13. ist nicht in allen Interviews sicher ersichtlich In einzelnen Aussagen finden sich allerdings durchaus Einschr nkungen z B keine telefonische Erreichbarkeit in der Nacht Hausbesuche nur innerhalb eines gewissen Einzugsgebietes Einige der Befragten 3 sehen es als wichtig an sich die eigene Belastung oder auch gewisse pers nliche Aversionen in der Betreuung Sterbender nicht zu sehr anmerken zu lassen Sie ermutigen die Patienten und Angeh rigen darin sich mit ihren Anliegen an den Hausarzt als Vertrauensperson zu wenden insbesondere in Akutsituationen Dem gegen ber stehen etwas h ufigere Aussagen 5 dass eine gewisse Abgrenzung wichtig ist um sich selbst nicht zu sehr zu belasten Wenn ich als Arzt irgendwo hinkomme und ich mach so eine Fratze weil man mich jetzt nachts aus dem Bett geholt hat dann ist das dem Kranken und den Angeh rigen unangenehm Und das versuch ich schon nicht zu machen Also ich meine ich bin ja auch nur ein Mensch lacht aber man sollte es dann doch nicht zeigen oder sollte dann auch darin best rken dass es richtig war dass sie angerufen hatten denn also es sind ja doch viele ngste da es sind einfach nur die ngste Das l sst einen schon nicht so ganz unber hrt Man muss sich dann auch versuchen abzugrenzen Ich ziehe mich zur ck Denn das ist so also Auseinandersetzungen bringen nichts das versteht ja keiner Erkl rungen bringen meist auch nichts und dann
14. rfen vorzubeugen 55 3 3 14 Interaktion und Kommunikation mit Patienten und Angeh rigen Interviewer Haben Sie eine bestimmte Strategie wie Sie versuchen mit den Patienten und den Angeh rigen ins Gespr ch zu kommen Bei der Auswertung dieser Kategorie flossen zum einen Antworten auf diese direkte Fragestellung ein Einbezogen wurden aber auch sehr viele spontane Aussagen die sich auf den Umgang mit Patient und Angeh rigen bezogen und zwar nicht nur im Sinne verbaler Kommunikation Teilweise waren die Antworten auch hier recht allgemein gehalten Ich versuche anhand der Tatsachen und der Emotionen in ein Gespr ch zu kommen und auch berhaupt ber das Ganze zu reden und das nicht zu verschweigen Es zeigte sich ein sehr breites Spektrum relevanter Aussagen mit verschiedenen Schwerpunkten und vereinzelten gegens tzlichen Ansichten Zun chst finden sich Aussagen zum allgemeinen Schwierigkeitsempfinden Ein kleiner Teil 24 beschreibt eher Schwierigkeiten und Verunsicherung Dabei werden aber nur in einem Fall ausgepr gte Probleme aufgrund von Hemmungen dem inneren R ckzug von Patienten und dem Empfinden h ufiger Missverst ndnisse deutlich Eine andere Minderheit 22 stellt es als unproblematisch dar das kann man ich bin damit schon vertraut In anderen Interviews wird eher darauf verwiesen dass sich aus dem individuellen Fall Schwierigkeiten ergeben k nnen Diese individuellen Unterschied
15. Allgemeinmediziner sind zudem mangelhaft regul r ausgebildet und in hohem Ma e an f rderliche Umst nde in der pers nlichen beruflichen und menschlichen Entwicklung angewiesen Entsprechende Bildungs und Beratungsangebote insbesondere im spezialisierten palliativmedizinischen Bereich m ssen ausgebaut werden Daraus ergibt sich aber auch eine Verpflichtung diese zu nutzen Bessere Vorgaben und Empfehlungen zu verschiedenen Aspekten der rztlichen Sterbebegleitung von administrativer Seite wie z B der Bundes rztekammer sind w nschenswert um viele potentiell hilfreiche M glichkeiten wie z B Patientenverf gungen noch besser nutzen zu k nnen Zudem soll den rztinnen und rzten damit ein besserer fachlicher und juristischer R ckhalt geboten werden Die grunds tzlichen Anliegen und Konzepte der Palliativmedizin sollten hierbei noch mehr Ber cksichtigung finden und fester auch im beruflichen Selbstverst ndnis verankert werden In einem angestrebten palliativmedizinischen Versorgungsnetz nehmen Allgemeinmediziner eine wichtige Rolle ein Eine geb hrende strukturelle materielle administrative und ideelle F rderung aller Bereiche dieses Netzwerkes ist nicht zuletzt ein wichtiger Beitrag um den immer wieder erhobenen Forderungen nach einer Liberalisierung der aktiven Sterbehilfe entgegenzuwirken 84 Literaturverzeichnis 10 11 12 13 14 15 Albers B Patientenverf gung und Vorsorgevollmacht I
16. Bed rfnisse Sterbender zusammen Schmitz Scherzer 1995 Sterbende w nschen Schmerzfreiheit k rperliches Wohlbefinden bzw Freisein von unangenehmen k rperlichen Empfindungen offene Information Akzeptanz Respekt und Zuwendung Sie haben ein Bed rfnis nach sinnvoller Bewertung des eigenen Lebens und brauchen das Gef hl nicht allein gelassen zu werden Als Grundpfeiler in der Betreuung Sterbender werden vier Bereiche genannt die medizinisch pflegerische Versorgung also die Gew hrleistung von medizinischen Ma nahmen zur Linderung von k rperlichen Beschwerden zur Befriedigung von Grundbed rfnissen und die Beachtung von hygienischen und anderen pflegerischen Notwendigkeiten die psychologische Unterst tzung und eine Wahrhaftigkeit in der Arzt Patienten Beziehung also die Beachtung des seelischen Befindens des Patienten mit Angeboten von kl renden Gespr chen und die ad quate Behandlung seelischen Leids die soziale Unterst tzung durch F rderung des sozialen Umfelds des Patienten Hilfe bei der Organisation von Hilfsmitteln und Unterst tzung durch Versorgungseinrichtungen u die spirituelle Unterst tzung also Beachtung religi s spiritueller Bed rfnisse aber auch die Auseinandersetzung mit grunds tzlichen spirituellen Belangen wie Fragen nach dem Sinn des Lebens und des Sterbens Im Vordergrund all dieser Bem hungen steht die Verbesserung der aktuellen Lebensqualit t die nicht nur von objektiven Symp
17. Coyle N Foley KM Suffering in the advanced cancer patient A definition and taxonomy J Palliat Care 1994 10 57 70 Costantini M Camoirano E Madeddu L Bruzzi P Verganelli E Henriquet F Palliative home care and place of death among cancer patients a population based study Palliat Med 1993 7 323 331 85 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Csef H Heindl B Einstellungen zur Sterbehilfe bei deutschen rzten Eine repr sentative Befragung im rztlichen Kreisverband W rzburg Dtsch Med Wochenschr 1998 123 1501 1506 Dawson NJ Need satisfaction in terminal care settings Soc Sci Med 1991 32 83 87 Durand RP Dickinson GE Sumner ED Lancaster CJ Family Physician s attitudes toward death and the terminally ill patient Fam Pract Res J 1990 9 123 129 Emanuel EJ Emanuel LL The promise of a good death Lancet 1998 351 S1121 29 Ensink FB Bautz MT Hanekop GG Optimierung der ambulanten palliativmedizinischen Betreuung terminal kranker Tumorpatienten am Beispiel SUPPORT Ethisch zu pr ferierende Alternative zur Forderung nach aktiver Sterbehilfe Anasthesiol Intensivmed Notfallmed Schmerzther 2001 36 530 537 Ensink FB Bautz MT Hirn AM Na S Kettler D Hanekop G G Schmerztherapie bei Tumorpatienten und in der Palliativmedizin Teil 1 Medikament se Ma nahmen Zentralbl Chir 1998 123 649 663 Feifel H Psychology and death Meaningful rediscovery A
18. Hoffnungen auf Heilung sollen dabei nicht gesch rt werden Andererseits kann eine per se urs chliche Therapie u U mit vor bergehender station rer Behandlung zur Symptomkontrolle von Nutzen sein z B Verkleinerung eines Tumors durch Operation Chemotherapie oder Bestrahlung Entscheidend ist aber die regelm ige Abw gung von Nutzen und Nebenwirkungen unter 15 Mitsprache von Patient und Angeh rigen Walter 1998 Alle therapeutischen Schritte sollen gut erkl rt werden um ngste vor unbekannten medizinischen Interventionen zu vermeiden bertriebene diagnostische Ma nahmen k nnen unn tige ngste sch ren Insbesondere bei onkologischen Erkrankungen wird der Schmerztherapie eine besonders gro e Bedeutung beigemessen Vorrangige Symptome in der Palliativmedizin Aulbers 1998 Knupp und Stille 1997 sind neben Schmerzen gastrointestinale und urologische Symptome Atemst rungen Mundtrockenheit Schw che und Anorexie neuropsychiatrische St rungen und dermatologische Symptome Die Darstellung spezifischer therapeutischer Ma nahmen und Entscheidungen w rde diesen Rahmen sprengen und es sei auf die entsprechende Literatur verwiesen Ensink et al 1998 Hanekop et al 1998 Husebo und Klaschik 2000 Knupp und Stille 1997 Nelson et al 2000 Saunders und Baines 1991 Es sei hier nur angemerkt dass vieles davon grunds tzlich auch ambulant m glich B ning 1999 und unter optimierten Bedingungen auch effektiv ist Ensink et al 2
19. Patientengruppen Empfindungen im Umgang mit Sterbenden Bew ltigung von Belastungen und eigene Auseinandersetzung mit Tod und Sterben Rahmenbedingungen in der ambulanten Sterbebegleitung Die besondere Bedeutung der betreuenden Angeh rigen Probleme Der Ort des Sterbens und Grenzen der h uslichen Sterbebegleitung Kooperation Hospize und Hospizidee W rdevolles Sterben Therapieabbruch und Unterlassung medizinischer Ma nahmen sowie Sterbehilfe Patientenverf gungen Interaktion Kommunikation und Aufkl rung Religi s spirituelle Aspekte Ausbildung Kompetenz W nsche Zusammenfassung Literaturverzeichnis 68 70 72 72 73 73 74 75 76 76 77 78 79 80 80 81 81 82 82 83 83 84 85 1 Einleitung 1 1 Vorbemerkungen Die Diskussion ber Fragestellungen um Tod und Sterben in der medizinischen Versorgung lebt neuerdings auch in Deutschland wieder auf Auftrieb gewann dieser Disput nicht zuletzt seit der Liberalisierung der aktiven Sterbehilfe in den Niederlanden An erster Stelle der Todesursachen stehen kardiovaskul re Erkrankungen im Jahre 2000 in Berlin mit 43 5 Sie sind auch die h ufigste Todesursache der ber 65j hrigen Krebserkrankungen nahmen im Jahr 2000 in Berlin 21 6 ein wobei sie jedoch die h ufigste Todesursache der 40 65j hrigen sind Senatsverwaltung Berlin 2000 Statistisches Jahrbuch 2000 Von s mtlichen 1997 in Berlin Verstorbenen starben 48 in einem Krankenhaus Senat
20. Psychologie G ttingen 1993 Oehmichen F K nstliche Ern hrung bis zum Lebensende Berliner rzte 2001 6 21 23 Ogle KS Plumb JD The role of the primary care physician in the care of the terminally ill Clin Geriat Med 1996 12 267 278 Pantilat SZ Care of dying patients beyond symptom management WJM 1999 171 253 256 Pasacreta JV Pickett M Psychosocial aspects of palliative care Sem Oncol Nurs 1998 14 110 120 Remmers H Handeln oder Unterlassen Ethische Probleme der Sterbehilfe Z Gerontol Geriatr 1998 31 45 51 Saunders C Baines M Leben mit dem Sterben Betreuung und medizinische Behandlung todkranker Menschen Verlag Hans Huber Bern 1991 Schachter S Quality of life for families in the management of home care patients with advanced cancer J Palliat Care 1992 8 61 66 Schindler T Rieger A Woskanjan S Home Care Berlin Daten zur h uslichen Versorgung schwerkranker und sterbender Tumorpatienten Onkologie 2003 26 184 189 Schmitz Scherzer R Sterbebegleitung eine Last f r professionelle und famili re Helfer Z Gerontol Geriat 1995 28 247 251 Schwantes U in der Schmitten J Frau H und ihr Hausarzt entwickeln eine individuelle Vorausverf gung Z Allg Med 1997 73 564 566 Senatsverwaltung f r Arbeit Soziales und Frauen Berlin Jahresgesundheitsbericht 1998 99 Berlin 2000 88 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 S chtig U Patientenverf gunge
21. Ross E On Death and Dying deutsch Interviews mit Sterbenden The Macmillan Company New York Collier Macmillan Ltd London 1969 K bler Ross E Befreiung aus der Angst Berichte aus den Workshops Leben Tod und bergang Kreuz Verlag Stuttgart 1983 Kuckartz U Computergest tzte Analyse qualitativer Daten Eine Einf hrung in Methoden und Arbeitstechniken Westdeutscher Verlag Opladen Wiesbaden 1999 Kvale J Berg L Groff JY Lange G Factors associated with resident s attitudes toward dying patients Fam Med 1999 31 691 696 87 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 Lamnek S Qualitative Sozialforschung Band 1 Methodologie 2 berarb Aufl Beltz Psychologie Verlags Union Weinheim 1993 Mattheis R Steinberg M Behandlungsabbruch eine schwierige Entscheidung Berliner rzte 2001 6 13 15 Mayring P Einf hrung in die qualitative Sozialforschung Eine Anleitung zum qualitativen Denken 4 Aufl Psychologie Verlags Union Weinheim 1999 Nelson KA Walsh D Behrens C Zhukowsky DS Lipnickey V Brady D The dying cancer patient Seminars in Oncology 2000 27 84 89 Norum J Risberg T Solberg E Faith among patients with advanced cancer A pilot study on patients offered no more than palliation Support Care Cancer 2000 8 110 114 Ochsmann R Angst vor Tod und Sterben Beitr ge zur Thanato Psychologie Hogrefe Verlag f r
22. Sterbenden als auch Betreuenden in der Bew ltigung der Situation Trauer ist eine wichtige Reaktion auf den Verlust eines Menschen Sie kann individuell sehr unterschiedlich gepr gt sein Trauernde sollen Unterst tzung erfahren Professionelle Helfer m ssen sich ihrer eigenen Probleme mit dem Tod bewusst werden um eine gute Betreuung gew hrleisten zu k nnen Angesichts unheilbarer Krankheiten muss das Ziel medizinischer Hilfe nicht Heilung sondern Linderung von Leiden und eine umfassende Betreuung sein Die bernahme der Betreuung von Sterbenden stellt den Arzt vor die gro e Herausforderung sich seiner eigenen Empfindungen bewusst zu werden und sich pers nlich mit seinen ngsten und Bef rchtungen in Bezug auf Tod und Sterben auseinander zu setzen Diese Auseinandersetzung ist eine Grundlage f r eine fruchtbare Interaktion zwischen Arzt und Patient K bler Ross 1969 Spirituelle Ans tze sind in der modernen Wissenschaft nach wie vor au erordentlich umstritten oder treffen gar auf strikte Ablehnung Jedoch scheinen sie gerade in der Auseinandersetzung mit Tod und Sterben dem schwer fassbaren Charakter dieses Themas auf besondere Weise gerecht zu werden Sie bieten M glichkeiten zur Linderung von ngsten und anderen Leiden sowie zur pers nlichen Reifung von Patient und Betreuern In vielen religi sen und spirituellen Systemen spielen Tod und Sterben zudem eine herausragende Rolle als Prozess des spirituellen bergangs Ballnus 1995
23. Wiss Verl Richard Rothe Passau 1997 Quellen aus dem Internet www dgpalliatirmedizin de www sozialgesetzbuch bundessozialhilfegesetz de 89 Erkl rung Ich Christian Wilke erkl re dass ich die vorgelegte Dissertationsschrift mit dem Thema Der Umgang mit sterbenden und terminal kranken Patienten Eine qualitative Studie in der Allgemeinmedizin selbst verfasst und keine anderen als die angegebenen Quellen und Hilfsmittel benutzt ohne die unzul ssige Hilfe Dritter verfasst und auch in Teilen keine Kopien anderer Arbeiten dargestellt habe Plauen den 18 02 2007 90
24. behandelt werden wie jeder 42 andere Patient 22 3 3 4 1 Medizinische Therapie In den Interviews wurde nicht gezielt nach Ma nahmen der medizinischen Therapie gefragt Aussagen hierzu finden sich vor allem in Bezug auf die Rahmenbedingungen und Grenzen der h uslichen Sterbebegleitung in Bezug auf die Ausbildung und im Zusammenhang mit Fragen um Patientenverf gungen Unterlassung bestimmter Ma nahmen und die Wahrung der W rde sterbender Patienten F r detaillierte Ausf hrungen sei somit auch auf die entsprechenden Kapitel verwiesen Insgesamt finden sich relativ wenige Zitate zu medizinischen Ma nahmen im berblick ber die gesamten Interviewtexte was allerdings auch in der Fragestellung begr ndet sein kann berwiegend werden notwendige medizinische Ma nahmen sehr allgemein genannt und nat rlich auch auf das medizinische achten Iebensnotwendige Zuwendungen oder vitale Funktionen sichern bzw durch ausgew hlte Beispiele verdeutlicht Am h ufigsten finden sich Aussagen zur Schmerztherapie die von einem gro en Teil der Befragten 16 als sehr wichtig erachtet wird um ein w rdevolles und friedliches Sterben zu erm glichen Dass es insbesondere mit den neueren Entwicklungen auf diesem Gebiet und auch in konsiliarischer Kooperation mit niedergelassenen Onkologen 5 auch ambulant m glich ist eine ad quate Schmerztherapie durchzuf hren wurde wiederholt betont X 8 Schmerztherapeutische Problem
25. bestimmte interessante widerspr chliche oder anderweitig auff llige Textpassagen aufmerksam zu machen oder um Kodierungen zu begr nden 5 Nach Abschluss der Kodierungen nachdem also ein berblick ber alle Interviews bestand 32 wurde nochmals kontrollgelesen d h s mtliche Interviews und Protokolle wurden im WinMax Programm gelesen und die Kodierungen dabei verfolgt und n tigenfalls erg nzt oder variiert Bei Unklarheiten erfolgte eine R cksprache mit dem Betreuer 6 Zu den originalen Kodierungen habe ich dann Zusammenfassungen erstellt ber die Retrieval Funktionen von WinMax wurden s mtliche Kodierungen zu einem Code angezeigt und die z T umst ndlichen w rtlichen Formulierungen in gut verst ndliche Stichpunkte umformuliert und in einer Textdatei gespeichert 7 Aus diesen Formulierungen habe ich dann f r jedes Interview eine stichpunktartige Zusammenfassung erstellt sortiert nach den thematischen Schwerpunkten die den Codes in etwa entsprechen Diese Textdateien wurden ebenfalls in WinMax importiert und nach dem Kodierbaum kodiert Somit existierten im WinMax Projekt quasi zwei kodierte Versionen der Interviews eine umfangreiche w rtliche und eine kurze stichpunktartige Zusammenfassung 8 ber die Retrievalfunktionen konnten dann wiederum sehr einfach Zusammenstellungen der Kodierungen also thematische stichpunktartige Zusammenfassungen erstellt und als Textdateien exportiert werden Stichpunkta
26. das Interview mit einer allgemeinen Frage begonnen In den meisten F llen bot sich zur Einleitung die Frage an wie h ufig die rzte berhaupt mit der Betreuung von Sterbenden und sterbenskranken Patienten konfrontiert sind Daraus entwickelte sich anschlie end ein weitgehend offenes Gespr ch wobei ich im st ndigen Vergleich mit dem Leitfaden durch offene Fragestellungen das Gespr ch auf alle geforderten Aspekte lenkte Abschlie end wurde dem Interviewpartner gedankt und die Aufnahme beendet Unmittelbar nach dem Interview wurde das Protokoll verfasst in dem auch themenbezogene u erungen au erhalb der Bandaufnahme vermerkt wurden 31 2 4 Die Vorbereitung des Datenmaterials f r die weitere Auswertung 2 4 1 Transkription der Interviews und Bearbeitung des brigen Datenmaterials Die Tonaufnahmen habe ich nach M glichkeit noch am selben Tag sp testens jedoch am folgenden Tag selbst transkribiert und zwar in w rtlicher Form in normalem Schriftdeutsch mit bernahme umgangssprachlicher Wendungen und Erg nzung nichtverbaler Aspekte Die Daten aus den Frageb gen sowie aus den Telefonkontakten wurden in einer Datenbank erfasst Die Protokolle wurden ebenfalls transkribiert um eine computergest tzte Auswertung zu erm glichen 2 5 Auswertung der Interviews 2 5 1 Methodische Prinzipien Die weitere Auswertung der Interviewtexte erfolgte nach den Prinzipien der Qualitativen Inhaltsanalyse Mayring 1999 unter Nutzung des Co
27. erste ambulante Hospizdienst an dieses Hospiz angegliedert Ballnus 1995 Klaschik und Nauck 1998b In Abgrenzung zur kurativ 10 orientierten Medizin wurden palliativmedizinische Therapiekonzepte entwickelt die vordergr ndig die Reduktion von Beschwerden bewirken sollen Elisabeth K bler Ross forderte eindrucksvoll einen offenen Umgang mit Sterbenden in der rztlichen T tigkeit ein Sie f hrte erste Seminare mit Medizinstudenten sp ter auch mit Angeh rigen von Sterbenden durch K bler Ross 1969 1983 ein Angebot das sich im angloamerikanischen Sprachraum als death education etablierte Nicht zuletzt sollte die Einf hrung von Patientenverf gungen die Pers nlichkeit W rde und M ndigkeit auch sterbender Patienten besser wahren Callahan 2000 Der Schwerpunkt dieser Arbeiten lag zun chst vorrangig im angloamerikanischen Raum und breitete sich erst sp ter auf den europ ischen Kontinent aus Klaschik und Nauck 1998b Die erste Palliativstation in Deutschland entstand 1983 in K ln das erste Hospiz 1986 in Aachen Neben einem weiteren Ausbau der station ren und ambulanten Betreuungsangebote ist in Deutschland in Zukunft auch die bessere Ausbildung von rztlichem und pflegerischem Personal im palliativmedizinischen Bereich von gro er Wichtigkeit 1 2 1 Ergebnisse thanatopsychologischer Forschungsarbeit Das besondere Problem der Auseinandersetzung mit Tod und Sterben Tod und Sterben sind schwierig fassbare Ph nomene
28. fakultativer Weiterbildungen sonstiger Qualifikationen Vorliegen der Qualifikation f r psychosomatische Grundversorgung 29 Aktuelles Engagement in einem Hospiz oder palliativmedizinisch orientierten Dienst Spezielle palliativmedizinische Berufserfahrungen wenn ja welche Glaube an eine Existenz nach dem Tode Gab es ein pers nliches lebensbedrohendes Ereignis Gab es Todesf lle unter nahestehenden Personen in den letzten zwei Jahren Kenntnis und eventuell Nutzung spezialisierter Hilfsangebote f r sterbende und sterbenskranke Patienten in Berlin 2 2 4 Die Interviewprotokolle Zus tzlich sollten nach den Interviews Protokolle verfasst werden Dazu wurde ein Protokollbogen vorbereitet Auf diesem sollten die Kodenummer des Interviewpartners das Datum der Durchf hrung und die Zeit von Anfang und Ende des Interviews vermerkt werden erg nzt durch eine kurze Schilderung der Atmosph re w hrend der Befragung des pers nlichen Eindrucks vom Interviewpartner relevanter Aussagen au erhalb der Bandaufnahme und sonstiger Besonderheiten 2 2 5 Vorbereitungen f r die Durchf hrung der Interviews Zur Vorbereitung auf die Durchf hrung der Interviews fanden neben dem Studium allgemeiner Empfehlungen f r die Interviewf hrung Mayring 1999 vorbereitende Gespr che mit dem Betreuer statt Hier wurden g nstige Einleitungen f r das Interview m gliche Fallstricke und hilfreiche Empfehlungen zur Gespr chsf hru
29. markiert Somit ergaben sich erste Hinweise auf Trends oder auch auf sehr starke Differenzierungen in den inhaltlichen Kategorien Ausnahmen und Erg nzungen Zu eigene Auseinandersetzung wurde keine Tabelle erstellt da hier ausgesprochen verschiedene Angaben vorlagen so dass eine tabellarische Zusammenfassung nicht sinnvoll war Bei Empfindungen allgemein wurde eine Tabelle f r Angaben zu Empfindungen der interviewten rzte und eine weitere f r Empfindungen anderer Personen erstellt 10 Aus den zusammengefassten Tabellen zu den thematischen Schwerpunkten habe ich dann unter erneutem Vergleich mit dem Originaltext stichpunktartige Zusammenfassungen abgeleitet Dabei ging ich nach folgendem Schema vor Inhaltliche Hauptaussagen inhaltliche Gruppierungen in den Tabellen Varianz der Aussagen gibt es viele Gemeinsamkeiten oder weichen die Aussagen inhaltlich weit voneinander ab Gehalt der Aussagen werden konkrete Antworten gegeben oder wird nur diffus oder allgemein formuliert 34 Wichtige Einzelaussagen auff llige Aspekte Bez ge zu anderen thematischen Schwerpunkten Kategorien Unklarheiten offene Fragen missverst ndliche u erungen Zusammenfassung 11 Diese Stichpunkte dienten als Grundlage f r die Formulierung der Ergebnisse Auch in der qualitativen Datenanalyse k nnen Beziehungen zwischen verschiedenen Entit ten in diesem Falle zwischen verschiedenen Kategorien
30. schlagen sich diese auf ihre Arbeit nieder Welche Notwendigkeiten bei der Betreuung sehen sie Welche Rahmenbedingungen m ssen erf llt sein Welche Probleme stellen sich ihnen h ufig und wie gehen sie mit diesen um Wo liegen ihres Erachtens die Grenzen der h uslichen Sterbebegleitung Was erachten sie als geeigneten Sterbeort Wie sch tzen sie ihre eigenen Kompetenzen in diesem Gebiet ein Was hilft ihnen in dieser Situation Wann holen sie sich kompetente Unterst tzung bzw tun sie dies berhaupt Kooperation Wo w nschen sie mehr kompetente Unterst tzung Wie sch tzen sie ihre pers nliche Belastung und Betroffenheit ein und wie bew ltigen sie diese Wie beschreiben sie die Kommunikation mit den Patienten und ihren Angeh rigen Wie gehen sie mit Patientenverf gungen und besonderen W nschen und Vorstellungen der Patienten z B in Bezug auf den bevorzugten Sterbeort um Wie beschreiben sie ihre pers nliche Auseinandersetzung mit Tod und Sterben 1 9 Anmerkung zu Hypothesen Bei qualitativer Forschungsarbeit ist das Voranstellen von Hypothesen nicht blich bzw sogar unangebracht Lamnek 1993 In der von mir gew hlten Form des problemzentrierten Interviews mit einem Vorkonzept ist es jedoch zul ssig Vermutungen vor der Datenerhebung anzustellen N heres hierzu findet sich in der Beschreibung der Methodik Folgende Vermutungen habe ich meiner Arbeit vorangestellt Es bestehen
31. wie es eigentlich auch ist aber die Zeitspanne von zwanzig bis zum Tod ist genau so weit wie von vierzig bis zum Tod Tja also ich sehe es eigentlich ein bisschen gelassen eigentlich mmh keine Angst so was nicht Ich denke so ein bisschen an die Familie wie wird es denen ergehen wenn es denn soweit ist Man denkt eigentlich immer an die anderen so ein bisschen also nicht an sich selber wie es einem geht aber dass ich Angst habe davor vorm Sterben kann ich eigentlich nicht sagen Nee eigentlich nicht Vielleicht ein bisschen dass der Partner vielleicht fr her stirbt dass man alleine ist das ist nat rlich schon ist schon eher ein Problem ja Ja also ich selber habe ein bisschen Angst vorm Sterben gebe ich mal zu Also nicht Angst vorm tot sein aber Angst vorm Sterben Also ich habe zum Beispiel Angst dass ich mal irgendwo lande und nicht mehr in der Lage bin mich da zu wehren Also ich habe nicht Angst vorm tot sein weil ich denke du wei t nicht was da vor deiner Geburt war Also genauso ist es wenn du tot bist Davor habe ich keine Angst aber vorm Sterben an sich habe ich schon Angst Wie werde ich sterben Woran Muss ich mich irgendwie qu len Ja manchmal wenn es einem hundedreckig geht ich sag oh Gott wenn jetzt so der Tod kommt na das ist aber was gemeines ja lacht Nat rlich m chte jeder abends einschlafen und irgendwann mal am n chsten 69 Morgen
32. wurde vielfach eine praxisorientiertere Ausbildung empfohlen 7 z B mit Eins tzen in Hospizen oder auf Palliativstationen integriert in alle Teile der medizinischen Ausbildung einschlie lich der rztlichen Weiterbildung Eine rztin mahnte die regelm ige Schulung des praktischen und 65 logistischen Vorgehens an vergleichbar mit der regelm igen Auffrischung von Handlungsalgorithmen bei Notf llen Ein Befragter empfahl eine intensivere Ausbildung in psychotherapeutischen Aspekten f r alle rzte was dann letztlich auch die F higkeiten im Umgang mit Sterbenden verbessern w rde Als vorteilhaft wurde in einer Aussage die Einrichtung allgemeinmedizinischer Lehrst hle an den medizinischen Hochschulen genannt da hier eher ein ganzheitlicherer Ansatz vermittelt werde als in den anderen klinischen Fachgebieten 3 3 18 Die Einsch tzung der eigenen Kompetenzen Interviewer Wie sicher f hlen Sie sich eigentlich im Umgang mit sterbenden und sterbenskranken Patienten Angesichts der berwiegend als mangelhaft bewerteten Ausbildung interessierte mich die Selbsteinsch tzung der eigenen Kompetenz der Befragten in diesem Gebiet Die Antworten sind berwiegend sehr allgemein gehalten und variieren qualitativ von relativ unsicher bis kein Problem von brauche keine Hilfe bis jeder Arzt braucht einmal Beratung Die wenigsten sagen explizit dass sie Schwierigkeiten haben 4 oder umgekehrt dass sie wirkl
33. 001 Neben der rztlichen Behandlung liegt gro e Bedeutung in der pflegerischen Versorgung Dazu geh ren v a eine gute K rperhygiene saubere Kleidung und Bettung Inkontinenzpflege Dekubitusprophylaxe Mobilisierung und Anregung von Aktivit t je nach Zustand sowie Ern hrung und Fl ssigkeitszufuhr Die k nstliche Substitution von Nahrung und Fl ssigkeit wird allerdings heute zum Teil bereits kontrovers diskutiert und in einem Teil der F lle als unangebracht angesehen Husebo und Klaschik 2000 Knupp und Stille 1997 Mattheis und Steinberg 2001 Oehmichen 2001 Ein besonderes Problem sind delirante Symptome und hnliche Bewusstseinsst rungen die die Pflege deutlich erschweren k nnen Hier sind berpr fung und gegebenenfalls Korrektur der aktuellen Medikation des Fl ssigkeitshaushaltes der Temperatur und bestimmter Laborparameter vor dem Einsatz von Psychopharmaka wichtig und hilfreich Saunders und Baines 1991 1 4 3 Psychologische Unterst tzung Pantilat 1999 Pasacreta und Pickett 1998 Gerade dieser Bereich ist stark von individuellen Faktoren gepr gt Pasacreta und Pickett 1998 Eine unheilbare Krankheit mit all ihren Begleitumst nden kann das bisherige Leben des Patienten und seiner nahen Angeh rigen vollkommen aus den gewohnten Bahnen lenken Angst Depression und Isolation sind obligate Leidensverst rker und m ssen angegangen werden Ziel ist hierbei auch ein Anheben der Leidensschwelle Der Patient soll in der Ver
34. 2002 Der Arzt wird mit der eigenen unzureichend bew ltigten Angst vor Tod und Sterben konfrontiert Allgemeine ngste und Unsicherheiten treten auf Identifikation mit dem Patienten und seiner Lage Der Arzt muss seine eigene Betroffenheit sein eigenes Abschiednehmen von ber l ngere Zeit betreuten Patienten bew ltigen Hilflosigkeitsgef hle oder die Empfindung einer Niederlage angesichts der Grenzen des rztlichen Heilens und der Unkontrollierbarkeit der Situation treten auf Ein einseitig naturwissenschaftlicher statt holistischer Ansatz medizinisch somatisch sozial psychisch spirituell ist nach wie vor verbreitet Allgemeine Kommunikationsprobleme grunds tzliche Probleme in der Kommunikation zwischen Arzt und Patient und spezielle Kommunikationsprobleme in Bezug auf das Sterben Angst etwas falsches zu sagen letzten Lebensmut zu nehmen vor Kontrollverlust ber eigene Gef hle vor doppeldeutigen Fragen und Antworten Schuldgef hle bei nicht offenem Umgang etc bei hoher emotionaler Spannung belasten die Arzt Patienten Beziehung Die rzte stehen unter dem professionellen Druck ber den ihr Berufsstand heutzutage definiert ist Grundsatz von Heilung und Lebensverl ngerung erschwert durch juristische Vorgaben Beklagt werden hoher Zeitaufwand bei unzureichender Verg tung mangelnder Ausgleich und unbefriedigende Kooperationsm glichkeiten und organisatorische Strukturen Unzureichende Kenntniss
35. 8 Sie wird berzeugend als ethisch zu pr ferierende Variante gegen ber der aktiven Sterbehilfe angesehen Emanuel und Emanuel 1998 Ensink et al 2001 Klaschik 2000 Saunders und Baines 1991 1 4 rztliche Sterbebegleitung und palliativmedizinische Behandlung In den folgenden Ausf hrungen ber Grundz ge der Sterbebegleitung und Palliativmedizin Aulbert 1998 Beck und Kettler 1998 Cherny et al 1994 Emanuel und Emanuel 1998 Hahn 1994 Husebo und Klaschik 2000 Jonen Thielemann 1998 Klaschik 2000 Klaschik et al 1998 Knupp und Stille 1997 Nelson et al 2000 Ogle und Plumb 1996 werden ideale Rahmenbedingungen bzw Ziele genannt die sicher nicht immer erreichbar sind Entsprechende Richtlinien k nnen aber eine gute Orientierung zu Anforderungen und Interventionen geben die oft ber rein medizinisches Handeln hinausgehen Letztlich ist jeder Sterbeprozess auch deutlich von individuellen Faktoren gepr gt wie Pers nlichkeit und kultureller Verwurzelung Alter pers nlichen Beziehungen und Beziehungsverhalten und schlie lich der Krankheit und Prognose selbst Howe 1995 Auch die Grunds tze der Bundes rztekammer zur rztlichen Sterbebegleitung vom September 1998 k nnen nur allgemeing ltige Prinzipien und keine objektiven Sachnormen vermitteln die vom Arzt immer noch ein hohes Ma an eigener Entscheidungsfindung verlangen und im Alltag vielen H rden ausgesetzt sind Gahl 2001 Schmitz Scherzer fast zur Orientierung die
36. Abschnitte eingef gt 3 3 Ergebnisse aus den Interviews nach Kategorien und thematischen Schwerpunkten Zur besseren Veranschaulichung habe ich zu einigen Kategorien die typische Frageformulierung an den Anfang gestellt sowie repr sentative oder inhaltlich interessante Zitate aus den Interviews eingearbeitet S mtliche w rtlich bernommenen Zitate sind in Kursivschrift sowie durch Anf hrungsstriche gekennzeichnet In qualitativen Studien sind konkrete quantitative Angaben nicht zwingend erforderlich aber auch nicht ausgeschlossen Mayring 1999 Ich habe zum Teil solche quantitativen Angaben in Klammern mit einem Summenzeichen eingef gt Gemeint ist hier jeweils die Anzahl der Interviews in denen eine entsprechende Aussage gemacht wurde und nicht die Anzahl der Aussagen an sich Wenn zum Beispiel in einem Interview eine Aussage und in einem weiteren Interview f nf Aussagen zu einem bestimmten Sachverhalt gemacht wurden so w rde die Angabe 2 sein Zum Teil war es schwierig konkrete Summenangaben zu machen da nicht immer alle Aussagen eindeutig waren Hier wurden dann nur die sicheren Angaben zusammen gez hlt 38 3 3 1 H ufigkeit der Betreuung sterbender und sterbenskranker Patienten Interviewer Wie h ufig haben Sie eigentlich im Praxisalltag mit der Betreuung Sterbender und Sterbenskranker zu tun Bei Irritationen wurde eventuell erg nzt Ist das eher h ufig oder eher die Ausnahme Auf dies
37. Allgemeine Lebenskonzepte k nnen nicht ohne weiteres auf Situationen im Zusammenhang mit Tod und Sterben bertragen werden Die Ergebnisse der thanatologischen Forschung sind dabei nach wie vor uneinheitlich und zum Teil widerspr chlich die M glichkeiten der Methodik durch ethische und auch praktische Probleme begrenzt Wittkowski 1990 Daher kann hier nur ansatzweise darauf eingegangen werden wobei einige grunds tzliche Betrachtungen zum Verst ndnis des Themas wichtig sind An dieser Stelle soll erw hnt werden dass ich mich in meiner Arbeit vordergr ndig auf unsere westliche christlich gepr gte Kultur beziehe w hrend es in anderen kulturellen und religi sen Traditionen zum Teil deutliche Unterschiede im Umgang mit Tod und Sterben gibt Grof und Halifax 1980 Howe 1995 Das Wissen ber unsere Sterblichkeit das uns in ein existentielles Dilemma zwischen Selbstverwirklichung und der Gewissheit ber die Begrenztheit unseres irdischen Lebens versetzt wird h ufig als eine grundlegende Triebkraft im menschlichen Leben angesehen Das Bewusstsein unserer Sterblichkeit zwinge uns aber auch dazu einen Lebensstil zu entwickeln der der weitgehenden Verleugnung des Todes dient um unsere individuelle Funktionsf higkeit nicht zu beeintr chtigen Somit sind Tod und Sterben zwar in vielf ltiger Weise in unser t gliches Leben eingebunden dringen aber nur selten oder in verschleierter Form in unser aufmerksames Bewusstsein Verschiedene thanato
38. Aus dem Institut f r Allgemeinmedizin der Medizinischen Fakult t Charite Universit tsmedizin Berlin DISSERTATION Der Umgang mit sterbenden und terminal kranken Patienten Eine qualitative Studie in der Allgemeinmedizin Zur Erlangung des akademischen Grades Doctor medicinae Dr med vorgelegt der Medizinischen Fakult t Charite Universit tsmedizin Berlin von Christian Wilke aus Magdeburg Gutachter 1 Prof Dr med U Schwantes 2 Prof Dr A Kuhlmey 3 Priv Doz Dr med G Richter Datum der Promotion 20 08 2007 Danksagung Ich m chte den Menschen danken die mir bei der Anfertigung dieser Arbeit hilfreich zur Seite gestanden haben Meinem Betreuer Prof Dr Ulrich Schwantes f r wichtige Anleitungen und Anregungen notwendige Anst e und nicht zuletzt Geduld Den rztinnen und rzten die sich f r die Interviews zur Verf gung gestellt haben und ohne die diese Arbeit nicht m glich gewesen w re Dr Thomas Schindler f r den z ndenden Funken der die Besch ftigung mit diesem Thema ins Rollen brachte sowie f r hilfreiche Hinweise und Informationen Frau Susanne Woskanjan von Home Care Berlin f r Informationen zur Arbeit dieses Projektes und des Palliativmedizinischen Konsiliardienstes PKD Dr Claudia Becker Witt vom Institut f r Sozial Arbeitsmedizin und Epidemiologie der Charite Berlin f r praktische Hilfe und Aufmunterung im richtigen Augenblick Thomas Reukauf und Chri
39. Fachbezeichnung aktuelle T tigkeit als Allgemeinmediziner aktuelle Niederlassung in Berlin im Innenstadtbereich entsprechend der Postleitzahl Die zuf llig geordnete Liste wurde dann der Reihenfolge nach f r die telefonische Kontaktaufnahme verwendet bis eine Gesamtzahl von 20 Interviewpartnern erreicht war Dabei habe ich die Absagen mit erfasst und nach M glichkeit nach Alter Jahr des Examens und des Beginns der ambulanten allgemein rztlichen T tigkeit gefragt sowie die Begr ndung f r die Absage notiert Hierbei fielen zus tzlich 14 rzte heraus weil sie nicht oder nicht mehr als Allgemeinmediziner praktizierten kein telefonischer Kontakt hergestellt werden konnte oder hnliches So ergab sich eine Gesamtzahl von 149 Zus tzliche Interviews aufgrund m glicher relevanter Verzerrungen gegen ber der Gesamtstichprobe waren nach Erreichen der Gesamtzahl von 20 Interviewpartnern nicht notwendig 2 3 2 Durchf hrung der Interviews Im telefonischen Kontakt wurde bei Bereitschaft des Befragten ein Termin f r einen Praxisbesuch vereinbart Zu Beginn der Zusammenkunft formulierte ich erneut kurz das Anliegen der Studie und schilderte den Ablauf des Interviews Ich wies dabei auch auf eine zeitliche Begrenzung des Gespr chs auf etwa vierzig Minuten hin Anschlie end erfolgte die Abfrage des Kurzfragebogens wobei weiterf hrende u erungen des Interviewpartners zun chst gebremst wurden Danach wurde das Aufnahmeger t gestartet und
40. Lamont 2000 Allein das Aussprechen von ngsten was Patient und Angeh rige oft nicht verm gen kann diese lindern Selbstverst ndlich m ssen Gespr che einf hlsam geschehen Zuh ren ist genau so wichtig wie Reden Wahrhaftige Aufkl rung schlie t auch nicht aus Verdr ngungsbed rfnisse des Patienten zun chst zu akzeptieren Saunders und Baines 1991 Oft ist zudem Geduld n tig wenn dieselben Fragen wiederholt gestellt werden Es ist aber wahrlich in Frage zu stellen ob es tats chlich wie oft behauptet Patienten gibt die nichts wissen wollen Verschiedene Publikationen geben anschauliche Empfehlungen f r die Kommunikation und den sensiblen Umgang mit Patienten und Angeh rigen Husebo und Klaschik 2000 K sler Heide 1999 K bler Ross 1969 Pantilat1999 Wichtig ist zudem dass auch bei nicht mehr m glicher verbaler Kommunikation der Kontakt zum Patienten aufgerecht erhalten bleibt Nichts desto trotz ist Hoffnung ein wesentliches Element Diese ist nicht nur auf die allgemeine Prognose einer Erkrankung bezogen sondern vielmehr auch auf Teilaspekte wie z B keine qu lenden Schmerzen zu erleiden Unrealistische Hoffnungen sollen vom Arzt nicht gesch rt werden Der Patient soll in realistischen Hoffnungen gef rdert werden Ziel dieser Bem hungen ist es vor allem das Selbstwertgef hl des Patienten zu erhalten und zu st rken Dieses ist durch depressiven R ckzug und zunehmende Isolation aufgrund von ngsten im Umfeld
41. an Mitunter rief die Frage sichtliche Verlegenheit aber auch Nachdenklichkeit hervor Ich werde noch einmal aufgrund genau dieses Gespr ches ernsthaft dar ber nachdenken Teilweise wurde aber auch mit ausweichenden Argumenten reagiert Das ist jetzt noch nicht aktuell Bisweilen fanden sich hier Widerspr che zu vorher gemachten Aussagen zu Vorteilen von solchen Verf gungen Einige 6 verwiesen auf m ndliche Absprachen oder Testamente im eigentlichen Sinne In einem Fall wurde freim tig zugegeben dass die eigene Auseinandersetzung mit den Fragen des Sterbens nat rlich schwierig sei und es daher verst ndlich sei wenn Patienten diesem Angebot auswichen Ja das ist eine gute Frage dass sich jeder betreffende Arzt selber einmal fragt ob er das gemacht hat Ich glaube die meisten haben es nicht gemacht 3 3 16 Religi s spirituelle Aspekte In den Interviews wurde nicht gezielt nach eigenen religi sen oder spirituellen Einstellungen der Interviewpartner gefragt Eine Ausnahme macht die Frage nach dem Jenseitsglauben im Fragebogen der eine Orientierung in dieser Richtung geben kann obwohl Spiritualit t und Jenseitsvorstellungen keine zwingende Einheit bilden Ochsmann 1993 Grof und Halifax 1980 62 Klug 1997 In der heutigen Zeit ist die Vielfalt solcher Einstellungen und Bekenntnisse sehr breit gef chert Zudem handelt es sich dabei u U auch um sehr intime Ansichten In den Interviews wurde d
42. ar und f hig sein 13 was im Vorfeld abgekl rt werden sollte Dementsprechend hat die gute pflegerische Versorgung einen hohen Stellenwert 10 Verschiedene palliativ therapeutische Ma nahmen 17 zur Symptomkontrolle und Sicherung vitaler Bed rfnisse insbesondere aber eine effektive Schmerztherapie auch durch gro z gige Verordnung von dem Bet ubungsmittelgesetz unterliegenden Schmerzmitteln 15 werden sehr h ufig genannt Eine engmaschigere Betreuung v a auch im Hausbesuchsdienst h lt die H lfte der Befragten f r notwendig 10 Menschlicher zuwendungs und respektvoller Umgang 8 Gespr chsoffenheit 9 und eine ruhige geordnete ad quate und m glichst vertraute Umgebung 9 sind von hnlich gro er Bedeutung Der Patient sollte zudem nach Ansicht einiger Befragter m glichst nicht allein 6 am besten in Gesellschaft vertrauter Personen sein Au erdem sollten Ma nahmen am Patienten an dessen aktueller oder zu erwartender Lebensqualit t orientiert sein 6 wobei sein pers nlicher Wunsch 4 ber cksichtigt werden sollte Auch innerhalb dieser Mehrfachnennungen gibt es gewisse Unterschiede und individuelle Schwerpunkte und Details neben individuellen Arbeitsprinzipien So wird in einzelnen Interviews beispielsweise explizit die Zusammenarbeit mit einem spezialisierten Pflegedienst oder die M glichkeit einer 24 Stunden Pflege genannt Weitere Beispiele sind die Organisation spezieller Hilfsmittel wie z B
43. arbeit und andere Ausf hrungen des Arztes w hrend ein anderer Teil 56 das Zuh ren die Aufmerksamkeit gegen ber dem Redebedarf des Patienten bzw der Angeh rigen st rker in den Vordergrund r ckt Deutliche Unterschiede gibt es auch bez glich der Offenheit des Gespr chs bzw ob der Gespr chsstil eher offensiv oder defensiv ist Ein Teil bem ht sich aktiv mit Patient und Angeh rigen ins Gespr ch zu kommen und sie zur offenen Auseinandersetzung anzuregen Vereinzelt werden hier klassische T r ffners tze zitiert Dagegen geht ein anderer Teil eher defensiv vor indem auf das eingegangen wird was das Gegen ber als Frage oder Ankn pfungspunkt f r ein Gespr ch anbietet Einige Befragte sind zwar grunds tzlich f r eine stets wahrheitsgetreue Gespr chsf hrung vermitteln die entsprechenden Informationen aber in gewisserma en dosierter abgemilderter oder umschreibender Form z B Tumor statt Krebs So wird auch die Frage der quasi prophylaktischen Aufkl rung ber m gliche Komplikationen durchaus kontrovers gesehen Als Argument f r das offene Ansprechen potentieller Schwierigkeiten wird aufgef hrt dass damit angstbedingten unangebrachten Reaktionen von Patienten und insbesondere Angeh rigen vorgebeugt werden soll Die ablehnende Seite will dagegen keine zus tzliche Angst vor Komplikationen und Leid sch ren Zur Verdeutlichung dienen folgende Beispiele aus verschiedenen Interviews Also mein Vorgehen is
44. arbeitung und Bew ltigung der Krankheit und der Akzeptanz unab nderlicher Faktoren unterst tzt werden Eine M glichkeit besteht darin mit Anteilnahme den Blick und das Erleben des Patienten vom Verlust mehr auf das noch Verbleibende zu lenken F r manche Patienten ist es hilfreich sie in dem Bed rfnis zu unterst tzen im R ckblick ihr Leben zu ordnen und alte Wertvorstellungen zu korrigieren Verschiedene psychotherapeutische Interventionen k nnen dabei hilfreich sein Pasacreta und Pickett 1998 16 Wichtig ist der Umgang mit den ngsten des Patienten und auch der Angeh rigen und Betreuer um Kommunikationsst rungen und somit drohende Isolation zu vermeiden Entscheidend sind dabei das Aufkl rungsverhalten des Arztes und Kommunikationsmuster bei allen Beteiligten Das Zur ckhalten von Informationen oder gar das L gen zur Schonung des Patienten werden dabei zu Recht immer mehr in Frage gestellt Husebo und Klaschik 2000 Der Patient droht dadurch in die soziale Isolation zu geraten Schmitz Scherzer 1995 Angst entsteht zudem durch Ungewissheit Auch setzt der Arzt dadurch das Vertrauen des Patienten aufs Spiel Er beraubt ihn wom glich der Chance die verbleibende Zeit nach seinen Bed rfnissen zu nutzen und sein Leben bewusst abzuschlie en Dieses Argument wiegt umso schwerer angesichts der Tatsache dass die prognostische Lebenserwartung bei infausten Prognosen systematisch zu optimistisch eingesch tzt wird Christakis und
45. arum habe ich das warum soll ich jetzt so fr h sterben was habe ich schlimmes getan Und da kommt h ufig so ein R ckblick M glicherweise spielen aber solche sehr allgemeinen spirituellen Aspekte auch in der Arbeit anderer Interviewpartner eine Rolle werden aber nicht als spirituell angesehen Somit sind die Antworten aufgrund einer m glichen unterschiedlichen Definition gegebenenfalls nicht repr sentativ 3 3 17 Einsch tzung der Ausbildung Interviewer Wie w rden Sie Ihre Ausbildung sowohl im Studium als auch in der rztlichen Weiterbildung in Bezug auf den Umgang mit Sterben einsch tzen Zitate Na ja da hat man sicher nie den Eindruck dass das ausreicht Das macht ja dann doch mehr oder weniger jeder so wie er es selbst f r richtig h lt oder wie er es mal geh rt hat Ich meine klar man liest mal einen Artikel dar ber aber ich bin dann eher daf r das aus dem Bauch zu machen Meinen Erwartungen entsprechend sch tzten fast alle Befragten 19 in berwiegend knappen und klaren u erungen die Ausbildung zum Umgang mit Sterbenden als unzureichend ein Schwerpunktm ig wurde auf M ngel in Fragen der Interaktion und psychologischen Aspekten hingewiesen 5 Vereinzelt wurden aber auch Defizite in der Vermittlung von praktisch medizinischen F higkeiten und Kenntnissen zur Palliativmedizin beklagt 3 wie z B zur Schmerztherapie Das Thema Sterbebegleitun
46. bebegleitung Allgemeinmedizinern kommt bei der h uslichen Sterbebegleitung eine besondere Rolle zu Busse et al 1997 Durand et al 1990 Ga mann und Schnabel 1996 und 1997 Ogle und Plumb 1996 Sie geh ren neben onkologisch oder palliativmedizinisch orientierten niedergelassenen Medizinern zu den rzten die in ihrer t glichen beruflichen Praxis mit am h ufigsten mit sterbenskranken Patienten im h uslichen Milieu konfrontiert sind Die meisten ambulanten Patienten haben einen Hausarzt der sie blicherweise ber l ngere Zeit mehr oder weniger regelm ig betreut Durch die oft jahrelange Bekanntschaft mit dem Patienten und oft auch seiner Familie ist er im Gegensatz zum Krankenhausarzt viel intensiver in den Prozess einer Erkrankung und letztlich des Sterbens eingebunden und hat auch weniger M glichkeiten dieser Situation auszuweichen Das T tigkeitsgebiet von Allgemeinmedizinern umfasst auch das famili re Umfeld family medicine family doctor Sie sind mehr als andere rzte in die allt gliche h usliche Situation eingeweiht und haben dabei zus tzlich zu ihrer medizinischen T tigkeit auch h ufig eine Nebenfunktion als eine Art Sozialarbeiter und Seelsorger Kommunikative Aspekte spielen eine wichtige Rolle in ihrer T tigkeit Zudem stellen Allgemeinmediziner gewisserma en das Bindeglied zwischen Klinik und ambulantem Bereich und zu niedergelassenen Spezialisten dar Dies stellt den allgemeinmedizinischen Arzt einerse
47. bei eine besondere Rolle auf die sp ter noch eingegangen wird 1 2 Die Auseinandersetzung mit Tod und Sterben im Kontext gesellschaftlicher Entwicklungen und im medizinisch pflegerischen Bereich Feifel 1990 Grof und Halifax 1980 Schmitz Scherzer 1995 In fr heren Zeiten waren Tod und Sterben in der christlich abendl ndischen Gesellschaft ein selbstverst ndlicher Bestandteil des Lebens Menschen starben in ihrem allt glichen Umfeld Menschen wurden Zeugen des Sterbens anderer vertrauter Menschen Verschiedene Aspekte waren hierbei von Wichtigkeit die engeren sozialen Strukturen in Gro familien die ungleich h heren Sterblichkeitsziffern und niedrigeren Lebenserwartungen die h ufigere Konfrontation breiter Bev lkerungsschichten mit der t dlichen Bedrohung durch Seuchen Hungersn te 1 Aus Gr nden der besseren Lesbarkeit und bersichtlichkeit habe ich in meiner Arbeit an vielen Stellen nur die maskuline Form verwendet auch wenn beide Geschlechter gemeint sind kriegerische Auseinandersetzungen u sowie ein anderer Umgang mit dem Tod im religi s spirituellen und rituellen Kontext Grof und Halifax 1980 Thorpe 1993 Wichtig ist zudem dass die rzteschaft berhaupt erst zu Beginn des 19 Jahrhunderts die Betreuung von Sterbenden als eine rztliche Aufgabe anzunehmen begann w hrend diese davor nach hippokratischem Selbstverst ndnis weitgehend ausgeklammert war Frewer 2001 Wuermeling 1997 Beginnend im 17 Jah
48. ben H ufiger genannte Hilflosigkeitsgef hle und rger ber Grenzen rztlicher Heilkunst sind mit einem entsprechenden beruflichen Selbstverst ndnis verkn pft Dieses wird durch die Grunds tze der Palliativmedizin relativiert die das Sterben als Bestandteil des Lebens ganz selbstverst ndlich akzeptiert Jonen Thielemann 1998 Es ist somit sinnvoll diese Grunds tze weiter zu verbreiten den potentiellen Patienten und ihren Angeh rigen zu 74 vermitteln und auch im rztlichen Selbstverst ndnis fester zu verankern Letztlich ist die Verdr ngung der Auseinandersetzung mit Tod und Sterben ein gesamtgesellschaftliches Problem Wenige rzte werden frei sein von diesbez glichen ngsten Wir stehen jedoch als rzte in einer besonderen Verantwortung und unter besonderen Anforderungen Diese verlangen uns zum einen mehr pers nliche Bem hungen ab versetzen uns aber andererseits durch unsere T tigkeit in die Rolle potentieller Multiplikatoren f r einen offeneren Umgang mit dem Thema 4 2 3 Rahmenbedingungen in der ambulanten Sterbebegleitung Gemessen an den theoretischen idealen Rahmenbedingungen wurden in den Interviews zahlreiche wichtige und grundlegende Rahmenbedingungen genannt mit individuellen Schwerpunkten Von den vier Grundpfeilern in der Betreuung Sterbender finden spirituelle Aspekte am wenigsten Anklang w hrend die medizinisch pflegerische Versorgung die psychologische Unterst tzung und die soziale Betreuung ausreiche
49. benserfahrung entwickle ehm dass das bleibt irgendwie und dass das auch immer weitergegeben wird ne Damit meine ich jetzt also nicht die Doppelhelix der DNS sondern ehm schon das was ich als Mensch verk rpert habe dass das bleibt und auch weitergegeben wird Und damit kann ich gut leben und es ist mir auch wichtig jeden Tag so zu leben dass ich mir sagen k nnte hmh du hast immer alles daf r getan dass die Menschen die sich an dich gewandt haben damit zufrieden sein konnten dass du denen das Gef hl gegeben hast du bist f r sie da Du bist nicht immer selber gl cklich gewesen dabei aber du hast es zumindest immer versucht Also die Motivation ist f r mich viel Damit habe ich jetzt so ein Level erreicht sagen wir ein dynamisches Gleichgewicht lacht Ja Mit dem ich sehr gut leben kann Weil ich denke Mensch sein ist so viel mehr als als nur Biochemie und Biophysik Das ist aber eine Sache die ist gewachsen Und die w chst noch 3 3 22 W nsche Interviewer Gibt es Dinge wo Sie sich mehr Unterst tzung oder anderes w nschen w rden Auf diese Frage wurden in einem Teil der Interviews nur wenig konkret formulierte W nsche vorgetragen Vereinzelt 4 wurde die Frage auch relativiert indem betont wurde dass W nsche realisierbar sein m ssten bzw dass sich sowieso wenig ndern lasse Dennoch f llt es auf dass neben den zahlreich vorgetragenen Problemen nur wenige explizit vorgetragene W n
50. ch wird darauf verwiesen dass man hier nicht verallgemeinern kann sondern jeder Sterbefall und die daraus resultierenden Empfindungen individuell gepr gt sind Abh ngig ist dies auch vom Alter und der pers nlichen Vertrautheit der Patienten d h je j nger 4 und je vertrauter 10 die Patienten desto st rker die emotionale Betroffenheit Ein Teil der Befragten 7 zieht daraus die Konsequenz dass das Wahren einer gewissen Distanz wichtig ist um seine eigenen Empfindungen beherrschen zu k nnen Man muss sich da schon in gewisser Weise distanzieren um berhaupt konzentriert f r den Patienten arbeiten zu k nnen um einen gewissen Abstand zu wahren Die eigenen Gef hle muss man versuchen ein bisschen zur ck zu stecken sonst kommt man damit auch rein praktisch nicht klar Ich sehe das erst mal wissenschaftlich medizinisch Wenige der Befragten 24 sehen aber auch gerade in den speziellen Bindungen und in der besonderen Vertrautheit die in dieser Situation entstehen k nnen eine bereichernde Erfahrung und eine Hilfe Mitunter verunsichert die gesamtgesellschaftliche Tendenz zur Tabuisierung der Besch ftigung mit Fragen um Tod und Sterben 3 Hilflosigkeitsgef hle oder rger ber die Grenzen rztlicher Kunst werden wiederholt genannt 7 Kann ein Todesfall als Erl sung von langem Leiden oder einem nicht mehr erf llten Leben in hohem Alter angesehen werden so ist dies f r einige Befragte erle
51. chtr glich mit den Interviewtexten abgeglichen so dass weitere spontan und ohne vorherige Hinweise ge u erte Angaben erg nzt wurden Der zur 49 Zeit der Befragung t tige Berliner Palliativmedizinische Konsiliardienst PKD ein Beratungsangebot mit Fortbildungen und konsiliarischem Service f r niedergelassene rzte war f nf Befragten bekannt wobei drei ihn schon genutzt hatten Das Projekt Home Care ein rztlicher Hausbesuchsdienst f r pr terminal kranke Krebspatienten zur Unterst tzung der haus rztlichen Betreuung war sechs Befragten bekannt von denen f nf ihn schon genutzt hatten Daneben wurden auf die Frage im Fragebogen vor allem spezialisierte Pflegedienste und Sozialstationen 7 sowie niedergelassene Onkologen 6 und Hospize 8 genannt siehe auch Kapitel 3 3 10 In Einzelnennungen wurden Schmerztherapeuten ein schmerztherapeutisches Kolloquium und Palliativstationen genannt Drei rzte haben im Fragebogen auf diese Frage keine Angaben gemacht Somit ist zumindest die Nutzung spezieller palliatirmedizinischer Angebote abgesehen von speziell orientierten Sozialstationen nur gering Zudem geht aus den gemachten Angaben nicht immer eindeutig hervor ob die genannten Pflegedienste tats chlich spezialisiert sind oder ob sie nur allgemein als Hilfsmittel in der Betreuung sterbender Patienten angesehen werden Die mitunter notwendige Kooperation mit Krankenh usern wird berwiegend kritisch betrachtet Problem
52. d eine Dauer der rztlichen T tigkeit seit durchschnittlich 26 Jahren zeigen dass berwiegend erfahrenere rztinnen und rzte an den Interviews teilnahmen Sowohl Sicherheit als auch grunds tzliche Probleme im Umgang mit Sterbenden fanden sich jedoch sowohl nach langj hriger Berufserfahrung als auch bei j ngeren Befragten Parallelen zwischen der Dauer der beruflichen T tigkeit und Selbstsicherheit in der Betreuung Sterbender k nnen daher nicht gezogen werden Spezielle palliativmedizinische Erfahrungen bzw aktuelles Engagement in diesem Bereich sind kaum zu finden Der berwiegende Teil 14 verf gte jedoch ber die Qualifikation f r psychosomatische Grundversorgung so dass zumindest gewisse Grundkenntnisse in psychotherapeutisch orientierter Gespr chsf hrung anzunehmen sind Bei aller Vielf ltigkeit der Aussagen war ein gefestigter Grundstock an Kenntnissen und F higkeiten ersichtlich Besonders gro e Varianz in den Aussagen zeigte sich bei pers nlich relevanten Themen insbesondere den pers nlichen Gef hlen im Umgang mit Sterbenden und der eigenen Auseinandersetzung mit Tod und Sterben des weiteren bei den individuellen Schwerpunkten der Probleme in der Sterbebegleitung 4 2 Diskussion in Bezug auf inhaltliche Kategorien 4 2 1 H ufigkeit der Betreuung Sterbender und betroffene Patientengruppen Die im Durchschnitt nicht sehr h ufige Betreuung sterbender und sterbenskranker Patienten widerspricht meiner Vermutung dass All
53. dagegen wer ein erf lltes Leben hatte mit Sonne und Schatten und wer Familie hinterlasse Zudem wurde angemerkt dass sich w rdevolles Sterben nicht immer realisieren lasse sei es aufgrund schwieriger Entscheidungen bez glich therapeutischer Interventionen oder aufgrund der u eren Umst nde zu denen nicht zuletzt auch finanzielle M glichkeiten z hlen Der Patient bekommt eine Infektion bekommt hohes Fieber dann denke ich mir bin ich wiederum verpflichtet so einen akuten Infekt zu behandeln W rdevolles Sterben ist schon abh ngig von der Kohle die man hat 53 3 3 12 Therapieabbruch und Unterlassung von medizinischen Ma nahmen Obwohl nicht gezielt erfragt wurde diese Kategorie aufgrund zahlreicher Aussagen in die Auswertung aufgenommen Ein gro er Teil 14 der Befragten befand die Unterlassung oder den Abbruch medizinischer Ma nahmen unter bestimmten Bedingungen als sinnvoll wobei die Aussagen zum Teil sehr vage formuliert sind nur sinnvolle Ma nahmen machen Keine unn tige Lebensverl ngerung ohne Aussicht auf Erfolg Der Grundtenor lag dabei auf der Orientierung an der aktuellen oder zu erwartenden Lebensqualit t Aber auch viele anschauliche Beispiele wurden genannt In einem Fall wurden ausgepr gte Zweifel deutlich wenn nicht sogar eine klare Tendenz zur Maximaltherapie da man das Krankheitsbild nicht absch tzen k nne und Unterlassung zudem offenbar als V
54. detaillierte fachspezifische Beurteilung und Therapie im Hintergrund steht k nnen vermutlich auch hier viele Probleme in der Zusammenarbeit mit palliativmedizinisch geschulten ambulant t tigen Kollegen gekl rt werden wenn entsprechende Angebote zur Verf gung stehen Die geringe Erw hnung sonstiger Kooperationsm glichkeiten z B aus dem ehrenamtlichen Bereich l sst ein ungenutztes Potential vermuten In diesem Zusammenhang ist auch von Interesse welche pers nliche Bedeutung Kooperation und das Einfordern bzw Annehmen von Hilfsm glichkeiten hat Bestimmte Aussagen in den Interviews als auch die geringe Nutzung spezieller Beratungsangebote werfen die Frage auf ob m glicherweise ein bertriebenes Bem hen besteht alle Probleme aus eigener Kraft zu l sen 4 2 7 Hospize und Hospizidee Bei berwiegender Zustimmung zur Hospizidee wurden in den Interviews auch Informationsdefizite und gewisse Vorurteile neben geringen praktischen Erfahrungen mit Hospizen offensichtlich Das legt nahe dass auch in der rzteschaft mehr Aufkl rung erfolgen sollte um insbesondere emotionale H rden abzubauen Eine Rolle spielt dabei sicher auch dass das Angebot an Hospizpl tzen beschr nkt und vermutlich nicht dem theoretischen Bedarf entsprechend ist Ein Werben f r die Aufnahme in ein Hospiz als m gliche Alternative in der terminalen Lebensphase bedarf eines ausreichenden Angebots um Wartezeiten m glichst kurz zu halten 79 Eins tze in Hospiz
55. deutliche Differenzen unter den einzelnen befragten rzten bez glich der Ansichten zur Sterbebegleitung Ansichten zur Sterbebegleitung entsprechen nur bedingt den Empfehlungen zur Begleitung 26 Sterbender und palliativmedizinischen Konzepten Es bestehen Defizite in Kenntnis und Annahme dieser Richtlinien In der praktischen T tigkeit im Umgang mit Sterbenden bestehen Unsicherheiten und begrenzte Kompetenzen Kompetenzen in diesem Bereich werden nicht systematisch vermittelt Die Ausbildung in Bezug auf die Betreuung Sterbender ist unzureichend und wird auch so empfunden Die oben genannten h ufigen Hindernisse und Probleme in der Betreuung Sterbender sind auch unter allgemeinmedizinischen Fach rzten verbreitet 27 2 Methodik 2 1 Methodischer Ansatz In einer Arbeit von Ga mann und Schnabel Ga mann und Schnabel 1996 wurde in einer standardisierten Befragung das Thema der haus rztlichen Betreuung von Sterbenden angegangen Sie zitieren weitere Studien die s mtlich einem mehr oder weniger quantitativen oder standardisierten Studienansatz folgen Ich habe mich stattdessen f r einen qualitativen Studienansatz mittels semistrukturierter problemzentrierter Interviews entschieden wobei ich mich an den Grunds tzen qualitativer Forschungsarbeit nach Mayring orientiert habe Lamnek 1993 Mayring 1999 Qualitative Forschungsarbeit ist bislang in der Medizin nur sehr wenig angewandt worden und hatte ihren Schwe
56. die Wahrheit Selbst wenn 60 er sie vielleicht nicht h ren will Ich habe auch aus der Erfahrung her muss ich sagen gelernt dass die Personen die dann den Angeh rigen betreuen bis in die Sterbephase bis zum Tod ein sehr gutes Gef hl haben Sie haben f r ihre Angeh rigen alles gemacht bis zuletzt Und das sage ich zum Beispiel in der Argumentation dann nat rlich auch Sie m ssen nie ein Gef hl haben sie haben ihren Vater irgendwo anonym sterben lassen und sind nach Hause gegangen sondern sie haben bis zuletzt alles f r ihn getan Und das berzeugt muss ich sagen Es sind gar nicht mal irgendwo die tats chlich klinisch nicht beherrschbaren Situationen sondern die Angst Es sind mehrere Lungenkrebskranke jetzt gewesen wo dann auch irgendwo Angst nur die Angst dass man keine Luft kriegen k nnte mit reinspielt und wo auch dann nur meine Anwesenheit auch ohne dass ich was gro mache nur hilft Da hatten wir mal so ein Erlebnis gehabt dass die Patientin nicht zur Sprechstunde kam Und wenn die Leute dann so ein bisschen lter sind dann macht man sich ja da doch so seine Gedanken Und da kam das eben dass ich erst mal jetzt von allen lteren Leuten erst mal die Angeh rigen mir hab alle sagen lassen und die mit auf die Akten geschrieben habe dass wenn mal irgendwas ist dass man zumindest einen Ansprechpartner hat 3 3 15 Der Umgang mit Patientenverf gungen Die Interviewpartner
57. dividuellen Fall muss die Art und Weise der Gespr chsf hrung angepasst werden Es zeigten sich aber auch bei den Befragten individuell unterschiedliche grunds tzliche 81 Herangehensweisen Insbesondere war ein eher defensiver von einem eher offensiven Gespr chs und Aufkl rungsstil zu unterscheiden Die Argumente der eher offensiveren Gruppe entsprachen im weitesten Sinne den in der Einleitung Kapitel 1 4 3 genannten Empfehlungen Schwierigkeiten wurden hier seltener beklagt Die Argumente der defensiven Gruppe sind angelehnt an die in fr heren Zeiten weit blichere Praxis der Zur ckhaltung bei der Aufkl rung Sie sind meines Erachtens unabh ngig von der notwendigen Akzeptanz von Verdr ngungsbed rfnissen bei den Betroffenen in Frage zu stellen In Anlehnung an die Ausf hrungen von Grant Grant 1997 ist zudem eine Reduktion von unn tigen Notarzteinweisungen durch einen offensiven quasi prophylaktischen Aufkl rungsstil zu erwarten An dieser Stelle soll nochmals auf die M glichkeit hingewiesen werden dass Gespr che ber Patientenverf gungen auch schon zu gesunden Zeiten einen guten Einstieg in Gespr che ber Tod und Sterben bieten k nnen Diese M glichkeit sollte nicht ungenutzt bleiben 4 2 12 Religi s spirituelle Aspekte Spirituelle und religi se Aspekte flie en nur in geringem gemessen an der zu vermutenden Erwartung von Patienten unzureichendem Ma e ein Die Bedeutung und Bedeutsamkeit ist nicht allgem
58. e ber palliativmedizinische Behandlung und mangelhafte Ausbildung im Umgang mit Sterbenden beeintr chtigen die Qualit t der Betreuung Es m ssen geh uft schwierige Entscheidungen bez glich diagnostischer und therapeutischer Ma nahmen getroffen werden Diese Entscheidungen k nnen die Dauer der verbleibenden Lebenszeit beeinflussen quasi Entscheidungen ber Leben und Tod Der niedergelassene Arzt hat zudem weniger M glichkeiten der Kooperation mit Spezialisten als der Klinikarzt Interessant ist die Feststellung von Ga mann und Schnabel dass das psychische Belastungsempfinden der rzte bei zunehmendem Alter und Niederlassungsdauer also auch zu erwartender gr erer Handlungssicherheit nicht ab sondern zunimmt Sie sehen dies als Hinweis auf einen Mangel an bestehenden oder wahrgenommenen berufsbegleitenden 24 Angeboten die weniger der Weiterbildung denn der Bew ltigung dienen Ga mann und Schnabel 1997 Ein konomisches Problem besteht in hohem Zeitaufwand und hohen Kosten Sterbebegleitung nach palliativmedizinischen Richtlinien ist teuer wobei jedoch eine kompetente ambulante Betreuung im Vergleich zu einem Krankenhausaufenthalt noch kosteng nstiger ist Jonen Thielemann 1998 Ein Ausbau palliativmedizinischer Versorgungsangebote k nnte somit durchaus ber eine Reduktion der Krankenhausaufenthalte zu einer Kostenminderung beitragen wie bereits gezeigt werden konnte Klaschik et al
59. e Diskrepanz zwischen den M glichkeiten die ja eigentlich da sind und der Koordinierung der M glichkeiten zwischen Klinik und h uslicher Betreuung das ist auch ein Riesenproblem und das gibt h ufig so unn tze Schwierigkeiten die einem alles erschweren Auch w ren konsiliarische Anfragen zu im Krankenhaus vorbehandelten Patienten kompliziert und nicht immer ergiebig 3 Vereinzelt werden jedoch auch gute Erfahrungen mit Krankenh usern berichtet 3 vorrangig im Sinne von unkomplizierter bernahme von ambulant nicht mehr 50 f hrbaren Patienten in Kliniken mit denen gute Kontakte bestehen Als Vorteil nennt eine Befragte dass im Krankenhaus eine bessere Arbeitsteilung m glich ist Zur Kooperation mit niedergelassenen rztlichen Kollegen finden sich Aussagen in einem gro en Teil der Interviews neben den Angaben aus den Frageb gen 13 In den meisten F llen wird auf onkologische Fachkollegen Bezug genommen Neben mehrfachen Berichten ber eine gute und fruchtbare Zusammenarbeit 4 in Einzelaussagen wird von guter Beratung Absicherung in therapeutischen und diagnostischen Fragen Vermittlung weiterer helfender Kontakte berichtet wird aber auch in etwa gleichem Ma e Kritik 5 ge bt Diese bezieht sich in den einzelnen Aussagen darauf dass die Aufkl rung der Patienten vernachl ssigt werde bzw nicht immer ad quat erfolge dass Spezialisten fast nie Hausbesuche machen dass es mitunter schwierig ist
60. e St tze in der h uslichen Betreuung ben tigen aber selbst auch besondere Unterst tzung Wird eine h usliche Betreuung bis zum Tod angestrebt so ist es notwendig dass die Angeh rigen dazu bereit sind Ihre F higkeiten m ssen realistisch unter Abw gung potentieller Stressfaktoren abgesch tzt werden ohne Schuldgef hle zu provozieren Schachter 1992 Sie brauchen materielle Unterst tzung und entsprechende Beratung um dieser Rolle gerecht werden und die Situation an sich bew ltigen zu k nnen Es sollte immer angestrebt werden aufkl rende Gespr che gemeinsam mit zumindest den n chsten Angeh rigen zu f hren Ich halte es jedoch f r wichtig dass auch bei Sterbenden die Prinzipien der rztlichen Schweigepflicht gewahrt werden Insbesondere die fr her weit verbreitete Art nur Angeh rige aufzukl ren und den Patienten zu schonen ist schon aus diesem Gesichtspunkt abzulehnen 1 4 2 Medizinisch pflegerische Aspekte Aulbert 1998 Husebo und Klaschik 2000 Saunders und Baines 1991 Hier steht zum einen die Linderung somatischer Beschwerden im Vordergrund Effektive Symptomkontrolle ist eine Voraussetzung und Erleichterung f r eine gute psychische Krankheitsbew ltigung Therapieentscheidungen sollen dabei streng symptomorientiert sein Nicht belastende Symptome erfordern keine aufwendige Therapie Nebenwirkungsarme Varianten haben den Vorrang bei einem am Erfolg orientierten multimodalen Vorgehen Falsche oder unrealistische
61. e Verg tung von notwendigen zus tzlichen Hausbesuchen oder die Bewilligung bestimmter Hilfsmittel bei hohem Zeit und Arbeitsaufwand werden zwar oft nicht in den Vordergrund gestellt aber h ufig als hinderlich und z T frustrierend beschrieben Eine mangelhafte Ausbildung wird fast durchgehend 19 beklagt in Einzelf llen 23 auch der Mangel an kompetenten Beratungsangeboten Spezielle Problemstellungen werden in den einzelnen Kapiteln n her erl utert 3 3 6 Die besondere Bedeutung der betreuenden Angeh rigen Interviewzitate Wir brauchen irgendwo eben in der Familie jemanden der mitmacht Wenn ich das nicht habe klappt es meistens nicht mit der h uslichen Sterbebegleitung Man kommt mit dem Kranken oder dem Sterbenden allein immer sehr gut zurecht aber die Familie macht es problematisch Die besondere Rolle der betreuenden Angeh rigen wird in zahlreichen Aussagen der Interviewpartner deutlich Da sich viele Angaben auch auf andere Kategorien beziehen sollen an dieser Stelle nur Schwerpunkte ausgef hrt werden 44 Die Notwendigkeit der Mithilfe der Angeh rigen wird in fast jedem Interview 19 erw hnt Angeh rige m ssen einen gro en Teil der Betreuung bernehmen was die M glichkeiten der h uslichen Versorgung begrenzen oder erschweren kann siehe Kapitel 3 3 4 und 3 3 8 Nicht selten gibt es gar keine Angeh rigen die mit dieser Aufgabe betraut werden k nnen 8 Gleichzeitig ben
62. e im weitesten Sinne werden von mehr als der H lfte der Befragten amp 11 beklagt zum Teil ohne konkretere Angaben Das ist doch der ewige Krieg zwischen dem kleinen Niedergelassenen drau en und dem Krankenhaus das ist einfach so gewachsen was soll ich dazu sagen Krankenhaus ist da so richtig wie ein rotes Tuch f r die Patienten Kritik bezieht sich vorrangig auf die mangelhafte menschliche Betreuung 9 und die Durchf hrung unn tiger diagnostischer und therapeutischer Ma nahmen 6 zum Teil sogar bei Vorliegen von Patientenverf gungen oder entsprechenden Absprachen mit dem Hausarzt Krankenhaus ist immer so die piesacken dich da die haben keine Zeit f r dich ist ja auch so Wer nimmt sich denn im Krankenhaus mal Zeit mit den Leuten zu reden Gar keiner Seelenlos Zwei Befragte beklagen die schlechte oder sogar falsche Aufkl rung des Patienten im Krankenhaus die der Hausarzt dann wieder ausb geln m sse um sich das Vertrauen des Patienten zu erhalten Zudem w re die R ckkopplung zwischen Hausarzt und Klinik unzureichend Dann werden sowieso erst mal alle Medikamente umgesetzt Am Freitagnachmittag wird so ein Patient nach Hause gebracht da ist nicht gekl rt ist denn berhaupt jetzt noch ein Hausarzt zu kriegen da sind nicht ausreichend Medikamente mitgegeben bers Krankenhaus man obwohl der Hausarzt bekannt ist sich nicht mit dem Hausarzt in Verbindung setzt dies
63. e oder Notwendigkeiten k nnen bei anderen aber auch Grund f r eine Krankenhauseinweisung sein 6 wenn auch nur vor bergehend um z B einen zentralven sen Port legen zu lassen Eigene Probleme mit einer effektiven Schmerzbehandlung werden kaum angegeben 3 Interessanterweise wird gerade der berblick ber die vielf ltigen neuen M glichkeiten als problematisch angegeben H ufiger werden mangelhafte Ma nahmen bei anderen beobachtet z B Entlassungen aus dem Krankenhaus mit insuffizient eingestellter Medikation Zur ckhaltung mit Opioiden durch Kollegen aus Angst vor Nebenwirkungen oder dem Vorwurf der Sterbehilfe oder aus Scheu vor der aufwendigeren Verordnung von Bet ubungsmitteln Als allgemeine Hindernisse in der Schmerztherapie werden genannt die allgemeinen gesellschaftlichen Vorurteile gegen ber Schmerzmitteln als potentiell s chtig machenden Substanzen was zur Vorenthaltung der Medikamente durch Angeh rige f hren kann und eine entsprechend mangelhafte Aufkl rung eine unzureichende Aus und Weiterbildung zu den schmerztherapeutischen M glichkeiten die besonderen Verordnungsprozeduren bzw das Fehlen von BTM Rezepten in einem Teil der Arztpraxen die Angst vor Nebenwirkungen v a Atemsuppression und dem daraus resultierenden Vorwurf der Sterbehilfe Ein in einem Interview genanntes besonderes Problem bei der analgetischen Therapie hinf lliger 43 Patienten kann die Tatsache sein dass diese ihre Sc
64. e oft zur Gespr chseinleitung gestellte Frage gaben wider Erwarten nur wenige 5 an dass sie oft mit Sterbenden zu tun haben Die Angaben variieren zwischen st ndig ber gelegentlich und selten bis gar nicht Zum Teil gibt es H ufungen im Rahmen des Notdienstes oder der Betreuung von Pflegeheimen Genannte Gr nde f r die Seltenheit dieser F lle sind junges Durchschnittsalter des Patientenguts der h ufige Wunsch der Angeh rigen nach Einweisung der Patienten vor dem eigentlichen Finalstadium die gr ere Pr senz niedergelassener Onkologen die die Patienten bernehmen und zu gro e Schwierigkeiten bei der h uslichen Betreuung die zu Einweisungen in Heime und Krankenh user f hrten 3 3 2 Betroffene Patientengruppen typische Diagnosen Bereits in den Telefonaten zur Rekrutierung von Interviewpartnern fiel auf dass unter Sterbenden h ufig Krebskranke verstanden wurden Auch in den Interviews trat ein starker Bezug auf Krebspatienten zutage Wir haben im Rahmen der Krebsregistersache habe ich mal meine Patienten durchgeguckt wie viele Krebsf lle es sind und da habe ich festgestellt dass es so wenige gar nicht waren Im selben Ma e nannten die Befragten aber auch Alte seltener chronisch Kranke und Heimbewohner sowie akute Todesf lle inklusive Notdienstpatienten In einem Fall wurde explizit auf einen Unterschied zwischen chronisch Kranken und Sterbenden hingewiesen Bei spezieller Aus
65. e werden berhaupt mehrheitlich 12 betont Man m sse sich auf den jeweiligen Menschen einstellen und k nne nicht nach einem festen Schema vorgehen H ufig m sse mit Fingerspitzengef hl oder feinf hlig vorgegangen werden 6 Ein kleinerer Teil 4 verweist auch explizit auf die eigene Intuition bzw ein Vorgehen aus dem Bauch heraus Vereinzelt wird auch von einer gewissen Veranlagung f r das Menschliche bzw f r psychologische F higkeiten im Umgang mit Patienten gesprochen Lediglich ein Arzt verweist ausdr cklich darauf dass er einen festen Stil im Umgang mit Patienten habe in dem er sich nicht beirren lasse Gespr che also Reden und Zuh ren werden von einem Teil der Befragten 29 generell als ein sehr wichtiges Element in der Betreuung Sterbender und ihrer Angeh rigen betont Viele brauchen einfach nur ein Gespr ch Die brauchen gar keine Pille oder irgendwas anderes denen geht es einfach besser wenn du die mal dr ckst in den Arm nimmst und denen mal zuh rst mit Gespr chen das ist ja fast so das einzige was man machen kann Indirekt wird in fast allen Interviews deutlich dass Gespr che einen bedeutenden Bestandteil der Arbeit ausmachen Allerdings gibt es vielf ltige Unterschiede in der Art und Weise des Austauschs mit den Patienten und Angeh rigen So bezieht sich bei Gespr chen ein Teil der Befragten vorrangig auf Aufkl rung berzeugungs
66. ehen und somit auch zum friedlichen Abschied nehmen Die heute oft praktizierte Lebensverl ngerung bis zum Letzten und das Erwecken unrealistischer Hoffnungen behindern den Patienten in dieser R ckschau und potentiellen spirituellen Reifung Ballnus 1995 Grof und Halifax 1980 1 4 6 Organisatorische Aspekte und Kooperation Gerade in der h uslichen Betreuung stellen sich besondere organisatorische Fragen B ning 1999 Zun chst m ssen die u eren Umst nde berpr ft werden Stehen Angeh rige zur Pflege zur Verf gung und sind sie auch bereit dazu Sind die Wohnverh ltnisse entsprechend Gibt es einen ad quaten finanziellen Spielraum Die Pflegeversicherung wird den realen Bedingungen nicht gerecht Busse 1997 Unabdingbar ist die Kooperation mit weiteren Helfern und Betreuungsangeboten insbesondere einem kompetenten Pflegedienst Dabei soll nach M glichkeit ein Team gebildet werden aus pflegenden Angeh rigen einem Pflegedienst dem Hausarzt und evtl einem Spezialisten Gemeinsame Absprachen unter Einbeziehung von Patient und 18 Angeh rigen sollen regelm ig am Anfang idealer Weise in einer gemeinsamen Konferenz getroffen werden Hinzukommen k nnen Seelsorger Selbsthilfegruppen und andere Angebote psychosozialer Betreuung Die Angeh rigen brauchen die Gewissheit bei berlastung die Pflege abgeben zu k nnen und bei langer Pflege kurzzeitig entlastet zu werden Ebenso muss f r sie immer ein Arzt ansprechbar sein Des We
67. ein bekannt und akzeptiert insbesondere wenn es sich nicht um offensichtliche Glaubensbekenntnisse oder religi se Praktiken handelt Die traditionell christlich gepr gte Generation ist auch durch regionale Sozialisation dezimiert w hrend die Vertreter der neuen Spiritualit t noch relativ jung sind Spirituelle Fragen stellen sich aber auch atheistischen Menschen am Ende des Lebens und erfordern mehr Beachtung Selbstverst ndlich verbietet sich jeglicher missionarischer Eifer so dass Zur ckhaltung zu diesem Thema auch durchaus angebracht sein kann 4 2 13 Ausbildung Zusammenfassend l sst sich sagen dass die Ausbildung in diesem Bereich fast durchgehend als mangelhaft eingesch tzt wird und daher ausgeweitet werden sollte wobei die Schwierigkeit des Themas betont wird Offenbar unterbewertet sowohl im Angebot als auch in der Nutzung sind spezielle palliativmedizinische Beratungs und Weiterbildungsangebote Nutzen und Vorteil sind nachgewiesen und in den Interviews best tigt worden Jedoch sind die zur Zeit der Befragung existierenden Angebote nur von sehr wenigen angenommen worden und zudem als Modellprojekte leider zeitlich begrenzt gewesen Die Notwendigkeit der eigenen Auseinandersetzung mit dem Thema Tod und Sterben wird m glicherweise untersch tzt Kompetenzen und Arbeitsstrategien werden vorrangig durch die individuelle allt gliche Erfahrung gepr gt Interessant aber an meiner kleinen Stichprobe nicht sicher beurte
68. em Sterbenden in mehr oder weniger starker Auspr gung quasi spirituelle Gedanken um Schuld S hne Lebenssinn u auf 3 3 4 Rahmenbedingungen und besonderer Einsatz in der ambulanten Sterbebegleitung Interviewer Wenn Sie sterbenskranke Patienten im h uslichen Umfeld betreuen welche Rahmenbedingungen m ssen dann erf llt sein auf welche speziellen Bed rfnisse und Notwendigkeiten m ssen Sie sich dabei einstellen Die direkten Antworten auf diese Frage waren zum Teil recht allgemein gehalten dass die Betreuung optimal organisiert ist auf das pflegerische und nat rlich auch auf das medizinische achten Aus den Gesamittexten erschlie en sich meist zus tzliche Details Da bei der h uslichen Betreuung Sterbender sehr viele Dinge bedacht und organisiert werden m ssen k nnen die Antworten inhaltlich durchaus als zufriedenstellend angesehen werden auch wenn sie nach 41 theoretischen Ma st ben zum Teil unvollst ndig sind Bestimmte Umst nde werden von vielen genannt wobei es individuell unterschiedliche Schwerpunkte und vereinzelt besondere Empfehlungen gibt Als sehr wichtig wird fast durchgehend die Organisation von und die gegenseitige Abstimmung mit weiteren Hilfskr ften 217 insbesondere einem Pflegedienst 16 erachtet Zudem ist eine h usliche Betreuung nur in Kooperation mit und unter entsprechender Anleitung der Angeh rigen m glich 14 Diese m ssen auch dazu bereit verf gb
69. emeine Empfindungen im Kontakt mit Sterbenden Rahmenbedingungen und besonderer Einsatz in der ambulanten Sterbebegleitung Medizinische Therapie H ufige Probleme Die besondere Bedeutung der betreuenden Angeh rigen Der Ort des Sterbens Ansichten der interviewten rzte Vermutete Ansichten von Patienten und Angeh rigen Grenzen der ambulanten Betreuung Kooperation Ansichten zu Hospizen und zur Hospizidee W rdevolles Sterben Therapieabbruch und Unterlassung von medizinischen Ma nahmen Sterbehilfe Interaktion und Kommunikation mit Patienten und Angeh rigen Die Aufkl rung ber eine infauste Prognose Der Umgang mit Patientenverf gungen Religi s spirituelle Aspekte Einsch tzung der Ausbildung Ideen f r eine Verbesserung der Ausbildung Die Einsch tzung der eigenen Kompetenzen Belastungsempfinden und spezielle Belastungen Hilfsquellen und die pers nliche Bew ltigung der Betreuung von Sterbenden 32 32 32 32 36 36 38 38 39 39 39 41 43 44 44 45 46 47 48 49 51 53 54 55 56 60 61 62 64 65 66 66 67 3 3 21 3 3 22 4 1 4 2 4 2 1 4 2 2 4 2 3 4 2 3 1 4 2 4 4 2 5 4 2 6 4 2 7 4 2 8 4 2 9 4 2 10 4 2 11 4 2 12 4 2 13 4 2 14 4 2 15 Die pers nliche Auseinandersetzung mit Tod und Sterben W nsche Diskussion Methodik Stichprobe und allgemeine Aspekte Diskussion in Bezug auf inhaltliche Kategorien H ufigkeit der Betreuung Sterbender und betroffene
70. en Grundsatz der Palliativmedizin entsprechend auf einer suffizienten Schmerztherapie Diese ist in der eigenen Erfahrung meist unproblematisch jedoch in der Zusammenarbeit mit anderen Kollegen in der Vermittlung gegen ber den Angeh rigen und im gesellschaftlichen Kontext teilweise problembehaftet Notwendig ist eine bessere Aufkl rung in Fachkreisen und in der ffentlichkeit um Vorurteile und mangelnde Kenntnisse gegen ber opioiden Schmerzmitteln abzubauen Allerdings muss auch die unkritische Verordnung von Opiaten ohne entsprechende Notwendigkeit hinterfragt werden Weitere Aspekte der spezifisch medizinischen Therapie finden sich in den Interviews weniger so dass keine sicheren Aussagen diesbez glich getroffen werden k nnen 4 2 3 1 Die besondere Bedeutung der betreuenden Angeh rigen Die Wichtigkeit der Einbeziehung und Unterst tzung der Angeh rigen wurde vielfach betont jedoch zeigte sich auch dass dies h ufig ein problematischer und limitierender Faktor ist Wenn keine Angeh rigen existieren ist eine h usliche Versorgung ab einem bestimmten Stadium in der Regel nicht mehr m glich Wenn diese nicht in ausreichendem Ma e zur Verf gung stehen k nnen scheint es sinnvoll ber bessere M glichkeiten der Freistellung nachzudenken hnlich wie es sie f r Eltern kranker Kinder gibt Zum Teil sind auch materielle H rden wie bei Verdienstausfall oder niedrigem sozialen Status ausschlaggebend was mit der derzeitigen Pflegevers
71. en Patienten und die Angeh rigen und durch aktive und zum Teil berdurchschnittliche Bem hungen in offenbar gut organisierten Strukturen Die zweite Gruppe 8 begr t zwar auch grunds tzlich die ambulante Variante und ist grunds tzlich bereit die Betreuung der Patienten zu bernehmen zeigt aber weniger berdurchschnittliches Engagement und weist bei problematischen Situationen eher ins Krankenhaus ein In der wesentlich kleineren dritten Gruppe 3 zeigt sich eher Zur ckhaltung bei der ambulanten Betreuung bis zum Tode und eine z gige Einweisungspraxis bei jedoch durchaus unterschiedlichen Motiven So ist in einem Fall starke emotionale Unsicherheit zu erkennen w hrend in einem anderen Fall die Aussch pfung aller therapeutischen M glichkeiten favorisiert wird und im dritten die Belastung der Angeh rigen als zu hoch eingesch tzt wird In einzelnen Aussagen wurde zudem darauf verwiesen dass der Wunsch des Patienten m glichst ber cksichtigt aber auch an den realen M glichkeiten insbesondere der Situation der Angeh rigen gemessen werden sollte Dem Wunsch des Patienten kann somit nicht immer entsprochen werden Grenzen sollten akzeptiert werden Insbesondere darf der Patient nicht st ndig allein sein Eine gute Vorbereitung und Unterst tzung der Angeh rigen ist notwendig Vor bergehende kurzzeitige Einweisungen ins Krankenhaus zur Durchf hrung spezifischer therapeutischer auch palliativer Ma nahmen k nnen sinnvoll
72. en in der Literatur aufgef hrten Empfehlungen wieder Costantini et al 1993 Dawson 1991 Ensink et al 2001 Sorbye 1999 Thorpe 1993 Den wichtigsten Einfluss hat die Verf gbarkeit Bereitschaft und die Bef higung von Angeh rigen Entsprechende Ausf hrungen dazu finden sich in Kapitel 4 2 3 Erg nzend fiel auf dass bei berlastung der Angeh rigen meist das Krankenhaus als Alternative genannt wurde Eine Entlastung der Angeh rigen bei berforderung muss gew hrleistet werden jedoch sollte ber die Ausweitung anderer M glichkeiten als der Krankenhauseinweisung nachgedacht werden Meist ist n mlich keine umfangreiche Diagnostik und Therapie notwendig welche nach allgemeiner Erfahrung aber im Krankenhaus erfolgt Eine Variante k nnte die Erh hung der Kapazit ten von Hospizen sein Auch in den Interviews wurden fraglich sinnvolle Einweisungen durch hinzugerufene Not rzte erw hnt vergl Grant 1997 Da diese oft nur aus akuter Ratlosigkeit der Angeh rigen entstehen ist die st ndige Verf gbarkeit eines Ansprechpartners der mit dem Patienten und dem Krankheitsverlauf bekannt ist sinnvoll Dieses Problem sollte meines Erachtens von zwei Seiten angegangen werden Zum einen m ssen die Angeh rigen besser auf entsprechende Situationen vorbereitet werden auch in dem Sinne dass sie dem hinzugerufenen Notarzt deutlich machen dass ein Verbleib zu Hause grunds tzlich gew nscht und m glich ist und nur akute ambulante Hilfeleistung g
73. en k nnten einen akzeptierten Bestandteil in der Ausbildung zum Umgang mit Sterbenden darstellen 4 2 8 W rdevolles Sterben Die Aussagen in den Interviews sind sehr variabel mit einzelnen Schwerpunkten zudem berwiegend allgemein gehalten Dies verdeutlicht dass Dilemma dass der Begriff der W rde zwar gern eingeflochten wird aber in keiner Weise fest umrissen ist Als Konsequenz sollte entweder eine genauere Definition z B auch in den Empfehlungen der rztekammer erfolgen oder aber der Begriff mit gr erer Zur ckhaltung verwendet werden Da das pers nliche Verst ndnis von W rde wahrscheinlich in der Tat einer sehr individuellen Interpretation unterliegt ist eine Definition sicher schwierig Besser bietet sich hier die Verwendung von h ufig genannten klar verst ndlichen Umst nden an wie beispielsweise Selbstbestimmung Linderung von Leiden Geborgenheit Respekt Zuwendung Vertrautheit und Vertrauen Dadurch k nnen Missverst ndnisse oder Missbrauch ausgeschlossen werden 4 2 9 Therapieabbruch und Unterlassung medizinischer Ma nahmen sowie Sterbehilfe Unterlassung oder Abbruch von Ma nahmen unter bestimmten Umst nden sind akzeptiert die Entscheidungsfindung kann jedoch schwierig sein Die in der Einleitung erw hnten vielf ltigen Kontroversen vergl Kap 1 3 spiegelten sich auch in den Interviews wieder Da Leitlinien zu Therapieabbruch und unterlassung einerseits problematisch sind es andererseits aber auch Unsicher
74. entenverf gungen Die zum Teil sichtbaren Defizite in Kenntnissen zu Patientenverf gungen aber auch die berichteten Missverst ndnisse bei Patienten lassen mehr Aufkl rung zu diesem Instrument in Fachkreisen und in der ffentlichkeit notwendig erscheinen Die bliche Praxis des Ausf llens von vorgefertigten Formbl ttern muss hinterfragt und die Abfassung selbst formulierter differenzierterer Verf gungen gef rdert werden Empfehlungen zur verst ndlichen und eindeutigen Formulierung sind dabei nat rlich zul ssig und hilfreich Unsicherheiten bez glich der Verbindlichkeit von Verf gungen k nnen meines Erachtens auf zweierlei Weise reduziert werden Zum einen durch die schon erw hnte individuelle Formulierung mit Erg nzungen zu pers nlichen Wertvorstellungen Zum anderen durch weitere in der praktischen Anwendbarkeit verbesserte Empfehlungen durch die Gesetzgebung und Fachkreise Es erscheint sinnvoll derartige Empfehlungen der Verf gung beizulegen um sie im Ernstfall weniger gut informierten rzten vorlegen zu k nnen Entsprechende Empfehlungen m ssen in allen Bereichen des Betreuungsnetzes bekannt gemacht werden um eine Kontinuit t der Beachtung von Verf gungen sicher zu stellen Patientenverf gungen sollten stets auf Aktualit t und auf ihre aktuelle Anwendbarkeit gepr ft werden jeglicher potentieller Missbrauch muss kritisch hinterfragt und vermieden werden positive Stellungnahmen zur Spenderorganentnahme sollen unterbleiben
75. er Konfrontation mit Sterbenden werden in Abh ngigkeit von den individuellen Umst nden au erordentlich vielf ltig und h ufig sehr vage bis ausweichend beschrieben so dass kaum Verallgemeinerungen m glich sind berwiegend wurde auf direkte Anfrage wenig emotionales Belastungsempfinden beklagt und wenig Bed rfnis nach speziellen Bew ltigungsstrategien ge u ert Daraus k nnte man schlie en dass es offenbar Einzelf lle ausgenommen auch wenig Bedarf f r professionelle Unterst tzung zu geben scheint Dennoch wird in fast allen Interviews von emotional belastenden Erfahrungen berichtet vor allem zu Beginn der beruflichen T tigkeit Ga mann und Schnabel hatten dagegen eher eine Zunahme des Belastungsempfindens mit der Dauer der Niederlassung beschrieben Ga mann und Schnabel 1997 Relativ h ufig wird als Bew ltigungsstrategie die n chterne Abgrenzung bis hin zur Verdr ngung der Gedanken an Tod und Sterben genannt Auch auf die direkte Frage nach der pers nlichen Auseinandersetzung mit Tod und Sterben wurde h ufig bewusste Verdr ngung bzw Aufschieben angegeben Dies steht im Gegensatz zu der f r professionelle Helfer als notwendig erachteten pers nlichen Besch ftigung mit der eigenen Sterblichkeit K bler Ross 1969 Es erscheint somit ratsam neben berufsbegleitenden Angeboten zur Bew ltigung von belastenden Erfahrungen des Berufsalltags z B Balinthgruppen entsprechende Anregungen zur pers nlichen Auseinandersetzung zu ge
76. es Sterben Patientenverf gungen Die besondere Rolle der Allgemeinmediziner in der h uslichen Sterbebegleitung Probleme Belastungen und Hindernisse in der rztlichen Sterbebegleitung Die medizinische Ausbildung in Bezug auf den Umgang mit Sterbenden Fragestellungen Anmerkung zu Hypothesen Methodik Methodischer Ansatz Vorbereitung Allgemeines Der Interviewleitfaden Der erg nzende Kurzfragebogen Die Interviewprotokolle Vorbereitungen f r die Durchf hrung der Interviews Datenerhebung Stichprobe und Einschlusskriterien Durchf hrung der Interviews Die Vorbereitung des Datenmaterials f r die weitere Auswertung 12 14 15 15 16 17 18 18 20 21 22 23 24 25 26 26 28 28 28 28 28 29 30 30 30 30 31 32 2 4 1 2 5 2 5 1 2 5 2 3 1 3 2 3 3 3 3 1 3 3 2 3 3 3 3 3 4 3 3 4 1 3 3 5 3 3 6 3 3 7 3 3 7 1 3 3 7 2 3 3 8 3 3 9 3 3 10 3 3 11 3 3 12 3 3 13 3 3 14 3 3 14 1 3 3 15 3 3 16 3 3 17 3 3 17 1 3 3 18 3 3 19 3 3 20 Transkription der Interviews und Bearbeitung des brigen Datenmaterials Auswertung der Interviews Methodische Prinzipien Praktischer Ablauf der Auswertung Ergebnisse Die Zusammensetzung der Stichprobe Allgemeine Ergebnisse aus den Interviews Ergebnisse aus den Interviews nach Kategorien und thematischen Schwerpunkten H ufigkeit der Betreuung sterbender und sterbenskranker Patienten Betroffene Patientengruppen typische Diagnosen Allg
77. etragen Sie beziehen sich berwiegend auf die Vorstellung dass es Orte sind wo Menschen zum Sterben hingehen Diese komischen Sterbeh user Also w re von mir keinerlei Empfehlung Ich kann mir das einfach nicht vorstellen dass da ein Haus ist wo man eigentlich damit rechnen kann er geht nur noch nach Hause wenn es zum Friedhof geht Also ich stehe der Sache schon offen gegen ber obwohl ich immer so ein ganz kleines pers nliches Ressentiment habe Es ist eine ganz schwierige Geschichte dass es da eine Institution gibt die f r das Sterben zust ndig ist Und das ist etwas was mich schon auch ein bisschen st rt Auf der anderen Seite ist es halt so dass es ganz viele Menschen gibt die keinen haben der sich um sie k mmert Au erdem sei es auch ein Einschnitt f r den Patienten der aus seiner gewohnten Umgebung herausgel st w rde Somit ist auch die aktive Empfehlung von Hospizen an Patienten 4 weit geringer als die grunds tzlich positive Meinung Allerdings gibt es auch zwei strikte Ablehnungen In einem Fall wurde es mit dem erw hnten Stigmas als Sterbeeinrichtung begr ndet Im anderen Fall wurde moniert dass Hospize angeblich keine pr finalen Patienten aufnehmen wollen weil dies f r die Einrichtungen zu teuer w re dass statistisch nur die H lfte der Patienten innerhalb weniger Tage verst rbe und dann ist das f r mich eigentlich nicht das was in Hospiz so rich
78. ew nscht wird Es erscheint sinnvoll auch entsprechende schriftliche Dokumente von der Patientenverf gung bis zu kurzen Notizen des betreuenden Hausarztes zu Krankheitsverlauf und Prognose st ndig am Patienten bereit zu halten Zum anderen sollten Not rzte mehr f r die Option des ambulanten Verbleibs sensibilisiert und dazu angehalten werden diese M glichkeit zu pr fen und von den Angeh rigen zu erfragen Notwendig ist dann aber auch eine verl ssliche juristische Absicherung 4 2 6 Kooperation Die notwendige Kooperation mit Angeh rigen und entsprechende Konsequenzen wurden bereits in Kapitel 4 2 3 1 er rtert Im Bereich des unabdingbaren Einsatzes von Pflegediensten gibt es Defizite Da dies offenbar nur einen Teil der Anbieter betrifft w hrend andere zufrieden stellende Arbeit leisten kann es sich nicht nur um M ngel handeln die durch Zeit und Personalmangel bedingt sind da diese Ressourcen auf vergleichbarem Niveau sind Die Nutzung und Kenntnis spezieller palliativmedizinisch orientierter Dienste war nur gering 78 Mangelnde Bekanntmachung kann nicht der entscheidende Grund daf r sein da zumindest die zur Zeit der Befragung in Berlin aktiven Dienste Home Care und Palliativmedizinischer Konsiliardienst sich offensiv vorgestellt haben M glicherweise wurden sie jedoch als Modellprojekte falsch wahrgenommen Hier erscheint eine kritische Pr fung der ffentlichkeitsarbeit im Sinne einer eigenen Qualit tspr fung durc
79. g f r den Patienten belastend aber aus Sicht der Not rzte unumg nglich M glicherweise k nnten sie durch bessere Vorbereitung der Angeh rigen aber reduziert werden Grant 1997 Um sterbenden Menschen den Verbleib in der h uslichen Umgebung zu erm glichen werden v a folgende Rahmenbedingungen genannt Ensink et al 2001 Sorbye 1999 Thorpe 1993 20 Versorgung durch ein kompetentes am besten palliativ spezialisiertes Pflegeteam Best ndigkeit in den Bezugspersonen offene vertrauensvolle und engagierte haus rztliche Betreuung gute Beratung und Unterweisung der pflegenden Angeh rigen gutes soziales Netzwerk des Patienten Zuversicht Bereitschaft und gute Kooperation der Angeh rigen kontinuierliche Erreichbarkeit eines Ansprechpartners der 24 Stunden Pflege Service in der Endphase wird vermutlich nur von einem Teil der Patienten ben tigt Townsend et al 1990 wogegen es aus grunds tzlichen Erw gungen nahe liegt dass Sterbende in der Endphase nicht allein sein sollen effektive Symptomkontrolle effektive Koordination aller notwendigen Ma nahmen Versorgung der pflegenden Angeh rigen mit den notwendigen Hilfsmitteln M glichkeit der vor bergehenden Entlastung der Angeh rigen bei berforderung und zur Regeneration Eine britische Studie Dawson 1991 unter Hinterbliebenen zeigte dass Bed rfnisse in der Sterbendenbetreuung am ehesten zu Hause mit Unterst tzung eines spezialisierten pal
80. g sollte nach mehrheitlicher Ansicht 17 mehr in die Ausbildung einflie en durchaus auch in die rztliche Weiterbildung Es wurde allerdings auch wiederholt angemerkt dass diese Materie durchaus schwierig sei und dass insbesondere das Menschliche eine Vorraussetzung sei 3 die wohl schwer vermittelbar ist Best tigt wurde auch meine Vermutung dass Kompetenzen im Umgang mit Sterbenden stark durch individuell unterschiedliche Erfahrungen und letztlich auch Intuition gepr gt werden Hierbei zeigten sich einige Schwerpunkte Am h ufigsten wurde die allgemeine Berufserfahrung genannt 13 durch die man mit der Zeit sicherer w rde Anfangs best nden nicht selten starke Unsicherheiten Hinzu komme die allgemeine Lebenserfahrung im Alter 5 Spezielle T tigkeiten wie Notdiensteins tze 3 oder die Betreuung von Seniorenheimen 6 sind durch die H ufung von Sterbef llen bzw hinf lligen Patienten lehrreich In der Klinik werde man zwangsl ufig mit Sterbenden konfrontiert wobei diese Konfrontation im Krankenhaussetting nicht immer hilfreich gewesen sei F r einige Befragte 4 gaben gute Ausbilder wichtige Impulse f r die weitere Arbeit Ein wichtiger Faktor sind auch Todesf lle im eigenen privaten Umfeld 8 die die Einstellungen in der beruflichen T tigkeit mit gepr gt haben Diese allgemeine Erfahrung werde durch 64 Weiterbildung in Kursen und durch Literaturstudium 5 erg nzt Nur zwei I
81. gef hrdet Trauerarbeit beginnt hier schon zu Lebzeiten des Patienten denn wenn antizipatorische Trauer der Angeh rigen den Patienten isoliert ist ihm ein w rdiges und bewusstes Abschiednehmen erschwert Ein wichtiger Teil der psychologischen Betreuung ist insbesondere f r Allgemeinmediziner nat rlich auch die Unterst tzung der Angeh rigen in der Trauerarbeit nach dem Tode des Patienten 1 4 4 Soziale Aspekte Vieles ist bereits im vorigen Absatz beschrieben Es gilt der sozialen Isolation des Patienten vorzubeugen sein Umfeld zu stabilisieren und auf Spannungen aufgrund der emotionalen Belastung zu reagieren Gerade in der h uslichen Betreuung kommt es aber auch darauf an das soziale Gef ge im Umfeld des Patienten zu berblicken um Ressourcen abzusch tzen und eventuell weitere zu mobilisieren So k nnen Belastungen reduziert oder wenn m glich umverteilt 17 werden Zus tzliche Hilfe k nnen hierbei auch Menschen bieten die nicht im direkten Familienkreis zu finden sind z B Freunde Kollegen Vertreter kirchlicher Gemeinden oder andere Personen die den Patienten zu gesunden Zeiten im Leben begleitet haben Nicht zuletzt geht es hier auch um ganz praktische Unterst tzung bei der Beschaffung zus tzlicher Hilfsmittel und Leistungen siehe Kapitel 1 4 6 und die Beachtung konomischer Aspekte wie z B Einkommensausfall des Patienten oder pflegender Angeh riger 1 4 5 Religi s spirituelle Aspekte Unter spiritue
82. gemeinmediziner h ufig damit zu tun h tten Sie deckt sich andererseits mit Statistiken dass ein Gro teil der Menschen heute in Einrichtungen verstirbt Bickel 1998 Knupp und Stille 1997 Senatsverwaltung Berlin 2000 Ein Teil der genannten Gr nde f r die Seltenheit der haus rztlichen Sterbebegleitung ist nachvollziehbar Wer berwiegend j ngere Patienten behandelt ist in der Regel seltener mit Sterbef llen konfrontiert Unzureichende h usliche Verh ltnisse und famili re Strukturen sind gerade in der Stadt verbreitet Zudem besteht dort ein gr eres Angebot an Einrichtungen Krankenh user Pflegeheime u Der Wunsch nach Einweisung der Patienten von Seiten der Angeh rigen k nnte m glicherweise durch verbesserte Unterst tzung in materieller und ideeller Hinsicht gebremst werden Der in einem Interview genannte Hinweis auf die gr ere Zahl niedergelassener Onkologen die Patienten aus der allgemein rztlichen Betreuung bernehmen erscheint zun chst plausibel Dieser Umstand wird jedoch zum einen durch genannte Probleme in der Zusammenarbeit mit niedergelassenen Spezialisten relativiert und deutet zudem auf eine weitere Unstimmigkeit M glicherweise spielt bei der Frage nach der H ufigkeit auch eine unterschiedliche Interpretation eine Rolle Bereits in den Telefonaten zur Rekrutierung von Interviewpartnern fiel auf dass unter Sterbenden v a Krebskranke verstanden wurden u erungen wie Das ist ja der normale Ga
83. gen siehe auch Kapitel 3 3 14 ist f r den behandelnden Arzt eine zus tzliche Herausforderung die individuell mehr oder weniger stark als Problem empfunden wird Famili re Disharmonien werden mehrfach als Problem genannt Vereinzelt wird von Missverst ndnissen und Misstrauen auf Seiten der Angeh rigen berichtet dass man als Arzt nicht genug getan habe insbesondere wenn eine Krankenhauseinweisung abgelehnt wird Es wird von einigen Befragten aber auch als entlastendes Moment f r die Trauerarbeit beschrieben wenn die Angeh rigen in der h uslichen Betreuung aufopferungsvoll f r die Patienten zur Stelle waren und sie nicht abgeschoben haben Die Vertrautheit mit dem famili ren Umfeld des Patienten wird in einigen Aussagen durchaus gegens tzlich bewertet einerseits als positiv da sie bessere Kenntnis der individuellen Bedingungen mit sich bringt andererseits als nachteilig weil sie mit st rkerer emotionaler Betroffenheit verbunden ist 3 3 7 Der Ort des Sterbens Nicht immer ist es zu realisieren dass ein Mensch an dem Ort sterben kann den er selbst daf r w nscht Dies wird auch in einem gro en Teil der Interviews 14 hervorgehoben Neben absehbaren Grenzen f r die h usliche Betreuung die anerkannt werden sollten k nnen v a in Akutsituationen Krankenhauseinweisungen notwendig werden Nicht selten kommt es aber auch 45 zu fraglich sinnvollen Einweisungen durch hinzugerufene Not rzte 25 Diese unzweckm ige
84. h Stadtbezirken Mitte 2 Friedrichshain 5 Lichtenberg 6 Prenzlauer Berg 4 Tiergarten 0 Charlottenburg Wilmersdorf 1 Sch neberg 2 Kreuzberg 0 Neuk lln 0 Ostbezirke 17 85 Westbezirke 3 15 wobei wenigstens eine rztin mit Niederlassung im Ostteil aus dem ehemaligen Westberlin stammt so dass sich ein Verh ltnis von 16 zu 4 ergibt Durchschnittsalter 52 2 Jahre zwischen 41 und 59 J Examen durchschnittlich vor 26 Jahren zwischen 44 und 14 J ambulant t tig seit durchschnittlich 11 Jahren zwischen 44 und 7 J Spezielle gewisserma en palliativmedizinische Berufserfahrungen neben der normalen haus rztlichen T tigkeit 1 Angabe f nf Jahre lang regelm ige Nachtwachen in der Geriatrie aber vor und im Studium 3 Angaben Betreuung Seniorenheim in einem Fall mit Apallikern aktuelles Engagement im palliativmedizinischen Bereich 3 Angaben Betreuung Seniorenheim in einem Fall mit Apallikern 1 Angabe Zusammenarbeit mit Palliativmedizinischem Konsiliardienst in diesem Fall zeigt sich im Interview aber nur Konsultation des Dienstes ohne spezielles Engagement und ohne Teilnahme an den Fortbildungen 1 Angabe Zusammenarbeit mit Palliativmedizinischem Konsiliardienst in diesem Fall laut Interview auch mit besonderem Engagement 14 Teilnehmer haben die Qualifikation f r psychosomatische Grundversorgung Die Interviews wurden zwischen dem 09 10 00 und 08 06 01 durchgef hrt
85. h bewertet wird Sonnen 1995 Insbesondere die Beurteilung von Entscheidungen die unter passive Sterbehilfe fallen hat sich in der Vergangenheit vielfach als problematisch erwiesen Wuermeling 1997 Aber auch die mitunter erhobene Forderung nach Leitlinien f r Behandlungsabbruch oder unterlassung Basta und Tauth 1996 ist sehr kritisch zu hinterfragen Remmers 1998 Aktive Sterbehilfe wird von der Bundes rztekammer grunds tzlich abgelehnt Grunds tze 1998 Jedoch gibt es Hinweise auf einen relativ hohen Grad an Zustimmung in der deutschen rzteschaft Klaschick 2000 aber auch Indizien f r m glicherweise ungerechtfertigtes Zur ckhalten von Schmerzmitteln aus Angst vor dem Vorwurf der Sterbehilfe Csef und Heindl 1998 Dies legt weiteren Diskussionsbedarf nahe Palliativmedizin umfasst nach der Definition der Deutschen Gesellschaft f r Palliativmedizin e V die Behandlung und Begleitung von Patienten mit einer nicht heilbaren progredienten und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei begrenzter Lebenserwartung in einem ganzheitlichen multidisziplin ren Konzept mit dem Ziel der Linderung von Leiden und der Hilfe bei der Krankheitsbew ltigung zur Verbesserung der Lebensqualit t Sie akzeptiert das Sterben als einen Teil des Lebens zitiert bei Jonen Thielemann 1998 Palliativmedizin ist vom enger gefassten Begriff der Palliativtherapie abzugrenzen und hat ihre Dom ne im ambulanten wie im klinischen 13 Bereich Klaschik et al 199
86. h derartige Projekte sinnvoll Die Resonanz und der praktische Nutzen bei den rzten die diese Hilfsm glichkeit wahrgenommen haben waren sehr gut Eine Ausweitung und Konsolidierung derartiger Angebote wurde als sehr w nschenswert formuliert Die Rolle station rer Hospize wird in Kapitel 4 2 7 er rtert In der Zusammenarbeit mit Krankenh usern bestehen auf der einen Seite grunds tzliche Probleme in der Vernetzung zwischen ambulantem und station rem Bereich In Bezug auf die Fortf hrung der Betreuung Sterbenskranker muss auf der anderen Seite eine bessere Kontinuit t erreicht werden Das beinhaltet insbesondere dass Patientenverf gungen bessere Beachtung finden der Umgang mit den Patienten empathisch ist eine korrekte Aufkl rung erfolgt und dass unn tige diagnostische und therapeutische Ma nahmen unterbleiben Hier ist zu bef rchten dass die ab 2004 obligatorische Abrechnung nach DRG unzureichenden Spielraum l sst Kritikpunkte zur Zusammenarbeit mit niedergelassenen Spezialisten beziehen sich ebenfalls vorrangig auf allgemeine Defizite In Bezug auf Sterbende w re auch hier eine gr ndliche Abw gung von Nutzen und potentieller Belastung durch diagnostische und therapeutische Ma nahmen eine korrekte und ad quate Aufkl rung und eine ausreichende Beachtung von Allgemeinbeschwerden zu fordern Ein Problem stellt die mangelnde Bereitschaft zur Durchf hrung von Hausbesuchen dar Da bei sterbenskranken Patienten jedoch h ufig eine
87. halt ich Abstand aus Selbstschutz Auch die Rolle der Vertrautheit mit dem Patienten und seinem Umfeld wird unterschiedlich beurteilt Auf der einen Seite stehen einige Aussagen 4 dass bei vertrauten Personen mehr emotionale Betroffenheit mitschwingt Andererseits hilft diese Vertrautheit sich besser auf den Patienten und seine Bezugspersonen einstellen zu k nnen 4 Beide Ansichten werden zum Teil von denselben Personen vorgetragen Daneben stehen einzelne Aussagen 4 dass Patienten in dieser Situation Vertrauen zu den Bezugs und Betreuungspersonen haben m ssen Dieses Vertrauen muss auch gef rdert werden z B durch wahrheitsgetreue Aufkl rung durch gemeinsame Absprachen mit allen Beteiligten in Gegenwart des Patienten und indem ein st ndiger Wechsel von Bezugspersonen vermieden wird Die Rolle von Patientenverf gungen als Gespr chsgrundlage und die Art und Weise ob und wie sie mit Patienten besprochen werden sind im Kapitel 3 3 15 ausgef hrt Religi se oder spirituelle Fragestellungen spielen eher eine untergeordnete Rolle wie in Kapitel 3 3 16 beschrieben 59 3 3 14 1 Die Aufkl rung ber eine infauste Prognose Interviewer Kl ren Sie Patienten grunds tzlich ber eine infauste Prognose auf Ab dem f nften Interview habe ich zus tzlich gezielt danach gefragt ob ber infauste Prognosen aufgekl rt wird Die Antworten waren gr tenteils konkret Es zeigte sich mehr Zur ckhaltung als offensi
88. handschriftlich niederzulegen Diese Form unterstreicht dass eine pers nliche Auseinandersetzung mit der Thematik stattgefunden hat S chtig 2001 Stier et al 2001 Student 1997 Die juristische Bewertung ist zum Teil immer noch umstritten Der praktische Umgang mit den Verf gungen ist v a im Klinikbereich nach wie vor problematisch und unbefriedigend Studien Fallbeispiele sowie juristische und grunds tzliche Erw gungen ergeben folgende Empfehlungen Albers 1999 Emanuel und Emanuel 1998 Gahl 2001 Handreichungen der B K 1999 Hennies 2001 Mattheis und Steinberg 2001 Schwantes und in der Schmitten 1997 S chtig 2001 Stier et al 2001 Patienten sollen in der Diskussion mit ihrem Arzt und ihren Angeh rigen ihre Pr ferenzen verstehen und klar in einem entsprechenden Dokument formulieren Zus tzliche Erl uterungen zu Lebenseinstellungen und Wertorientierungen sind sehr hilfreich Aussagen zur Organentnahme zumindest positive in einer Patientenverf gung werden kritisch beurteilt da der Eindruck eines direkten Zusammenhangs von Therapieabbruch und Organentnahme entstehen k nnte Albers 1999 Andererseits sch tzt die in einer Verf gung niedergeschriebene unmissverst ndliche Ablehnung einer Organexplantation unter Umst nden vor der Einleitung oder Fortf hrung von sonst nicht notwendigen intensivmedizinischen Ma nahmen Eine regelm ige Aktualisierung der Dokumente ist von Vorteil Eine Best tigung durch einen Zeugen i
89. heiten in der juristischen und moralischen Einordnung derartigen Vorgehens und insbesondere in der Abgrenzung zu mutma lich aktiver Sterbehilfe gibt sollten zumindest Handreichungen erarbeitet werden welche Unterlassungen unter welchen Umst nden zul ssig sind Die Einschaltung von Ethikkommissionen d rfte f r niedergelassene rzte in der Regel mit einem zu hohen Aufwand verbunden sein Als Alternative w re die Einrichtung einer telefonischen Beratung in Erw gung zu ziehen Insbesondere zu kontrovers diskutierten Ma nahmen wie der parenteralen Fl ssigkeitssubstitution sind zuverl ssigere Empfehlungen bei unzureichender Datenlage auch weitere Studien notwendig Alle Entscheidungen f r oder gegen bestimmte Ma nahmen sollen stets und gegebenenfalls wiederholt mit dem aktuell ge u erten oder mutma lichen Willen des Patienten abgestimmt werden und stets bei ausreichender Diagnosesicherheit erfolgen Aktive Sterbehilfe hat Bef rworter die beachtenswerte Argumente ins Feld f hren Die Ablehnung von aktiver Sterbehilfe darf nicht als Selbstverst ndlichkeit angesehen und vorausgesetzt werden sondern muss durch weitere sachliche vorurteilsfreie ergebnisoffene und unmissverst ndliche Diskussion erreicht werden Passive und indirekte Sterbehilfe sind zwar allgemein anerkannt und zul ssig Die Begriffe stellen jedoch gewisserma en Reizworte dar die im Umgang mit Patienten und Angeh rigen entbehrlich sind 80 4 2 10 Pati
90. hmerzen nicht immer verst ndlich u ern k nnen Zum Zusammenhang zwischen Schmerzen und Nahrungs und Fl ssigkeitssubstitution siehe Kapitel 3 3 12 3 3 5 H ufige Probleme Interviewer Gibt es typische Probleme mit denen Sie bei der Betreuung dieser Patienten geh uft konfrontiert sind Viele der angegebenen Probleme beziehen sich auf andere Auswertungskategorien so dass hier nur ein orientierender berblick gegeben werden soll Auch hier gibt es H ufungen in bestimmten Bereichen neben individuellen Schwerpunkten und verschiedenen Einzelnennungen Ein grundlegendes h ufig 9 genanntes Problem ist die Tabuisierung der offenen Auseinandersetzung mit Fragestellungen um Tod und Sterben in allen gesellschaftlichen Bereichen was insbesondere Kommunikationsschwierigkeiten 6 und emotionale Probleme im Kontakt mit den Patienten und anderen Beteiligten 6 hervorruft Mitunter werden hier ausdr cklich Schwierigkeiten von Paienten oder Angeh rigen genannt das Schicksal einer nicht mehr heilbaren Krankheit zu akzeptieren Ein weiterer problemtr chtiger Bereich der in allen Interviews Erw hnung findet ist die notwendige Einbeziehung und Mitbetreuung der Angeh rigen siehe Kapitel 3 3 6 Weiterhin gibt es zahlreiche Probleme in der Kooperation mit anderen Teilen des Betreuungsnetzes 15 insbesondere den Krankenh usern und ambulanten Spezialisten siehe Kapitel 3 3 9 Materielle Aspekte 214 wie z B die unzul nglich
91. hnt werden muss Zahlreich genannte Probleme in der Kooperation mit anderen Teilen des Betreuungsnetzes deuten darauf hin dass hier bessere Strukturen in der Vernetzung erforderlich sind Zeitliche und konomische Zw nge werden zwar kaum als vordergr ndig beschrieben schr nken aber auch unter den Befragten die M glichkeiten oder die Bereitschaft zur Schaffung einer nicht nur ausreichenden sondern angemessenen bis optimalen Betreuung ein Ausgehend davon dass eine Reduktion von Sterbef llen in Krankenh usern durch eine gute h usliche Versorgung Kosten mindern kann Jonen Thielemann 1998 ist eine bessere Verg tung entsprechender ambulanter Aufwendungen zu fordern Dies setzt nat rlich zun chst die grunds tzliche Absicht voraus berhaupt einen h heren Anteil an h uslichen Sterbef llen zu erreichen Eine bessere Ausbildung zu Fragestellungen der Betreuung Sterbender wird einhellig gefordert vereinzelt auch bessere Weiterbildungsangebote bzw bessere konsiliarische Unterst tzung in der t glichen Arbeit Besonders nachdr cklich bezog sich dies auf die Forderung nach spezialisierten Angeboten 4 2 5 Der Ort des Sterbens und Grenzen der h uslichen Sterbebegleitung Die M glichkeiten des Verbleibs in der h uslichen Umgebung k nnen limitiert sein und sind an bestimmte Voraussetzungen gebunden Die in der Einleitung im Kapitel 1 4 7 Frage des Sterbeortes genannten f rderlichen Rahmenbedingungen fanden auch in den Interviews
92. ht verhungert und nicht verdurstet Wenn wir der nichts mehr zu essen geben dann w rde sie ja verhungern Als wichtige Einzelaussagen sind zu nennen das Gebot der Diagnosesicherung vor Einschr nkungen der kurativen Therapie das Absprechen dieser Therapieentscheidungen mit den Angeh rigen und die aktuelle Pr fung von vom Patienten in Patientenverf gungen oder in 54 m ndlichen Absprachen vorab ge u erten Vorstellungen zu Unterlassungen Im berblick ber die Interviews l sst sich feststellen dass die Befragten das palliativmedizinische Prinzip der Orientierung an der Lebensqualit t bei Therapieentscheidungen berwiegend praktizieren Es gibt m ige Schwierigkeiten bei der Entscheidungsfindung Eine differenzierte Beurteilung der k nstlichen Fl ssigkeits und Nahrungssubstitution ist findet wenig Ber cksichtigung 3 3 13 Sterbehilfe In der Zeit der Interviewerhebung wurde in den Niederlanden die aktive Sterbehilfe quasi legalisiert so dass dieses Thema in der ffentlichen und fachlichen Diskussion gro en Raum einnahm In den Interviews wurde diese Problematik vom Interviewer absichtlich nicht angesprochen Fast die H lfte 9 der Befragten nahm trotzdem z T unter Bezug auf die niederl ndischen Regelungen dazu Stellung Dabei wurde deutlich dass die Befragten sicher die aktive Sterbehilfe abgrenzten jedoch die indirekte h ufig als passive bezeichneten Ausdr ckliche Ablehnung 3 und ausdr c
93. ich zufrieden sind 3 Auf die direkte Frage gibt die Mehrheit 211 an dass sie sich sicher f hlt Aus weiteren Bemerkungen im Interview und noch viel mehr aus meinem subjektiven Gesamteindruck in den K rpersprache Redestil sehr allgemeine oder gar ausweichende Antworten und hnliches einflie en erscheint diese Einsch tzung jedoch in einigen F llen fragw rdig Dieser subjektive Eindruck ist nat rlich zur ckhaltend zu bewerten Interessant ist in diesem Zusammenhang die Tatsache dass berwiegend diejenigen die am offensten ber Schwierigkeiten und Grenzen der eigenen Kompetenz und Belastbarkeit sprechen gleichzeitig am engagiertesten und in ihren Kenntnissen am meisten gefestigt erscheinen Auf der anderen Seite bleiben sich abgekl rt gebende Interviewpartner z T sehr allgemein in ihren Aussagen Unsicherheiten werden am ehesten in der Interaktion beschrieben hervorgerufen durch emotionale Betroffenheit In einzelnen Aussagen werden auch explizit bestimmte Bereiche der medizinischen Behandlung genannt insbesondere wenn sie eher selten durchgef hrt werden Am wichtigsten erschien mir in diesem Zusammenhang die Aussage einer rztin dass jeder an die Grenzen der eigenen Kompetenz kommen kann Das kann mir auch kein erfahrener Arzt sagen dass es nicht bei einem Krebspatienten wo also eine ganz gro e Vielzahl von Fragen auf einmal zu l sen ist dass es da nicht doch f r jeden erfahrenen Arzt eine Situation gibt da w rde e
94. icherung nicht ausreichend ber cksichtigt wird Hier w ren Anpassungen erforderlich Viel M he und Zeit muss von den Allgemeinmedizinern f r die Anleitung Aufkl rung und psychologisch emotionale Mitbetreuung der Angeh rigen aufgewendet werden was mehr Ber cksichtigung in der Verg tung bzw auch in der F rderung erg nzender nicht rztlicher Angebote finden muss 4 2 4 Probleme Die in der Einleitung Kapitel 1 6 genannten allgemeinen Probleme in der rztlichen Sterbebegleitung finden in den Interviews ihren Niederschlag mit individuell unterschiedlichen Schwerpunkten Zudem habe auch ich feststellen k nnen dass das psychische Belastungsempfinden mit zunehmender Dauer der rztlichen T tigkeit nicht tendenziell abnimmt 76 Dies unterst tzt die von Ga mann und Schnabel Ga mann und Schnabel 1997 ge u erte Vermutung eines Mangels an bestehenden oder wahrgenommenen berufsbegleitenden Angeboten zur Bew ltigung Die Palette spezifischer Probleme ist sehr breit und wird in den einzelnen inhaltlichen Kategorien ausf hrlicher besprochen Der problemtr chtigste Bereich sind Fragen im Zusammenhang mit den Angeh rigen Die Konsequenzen sind in Kapitel 4 2 3 1 er rtert Viele erw hnte Probleme v a in der Interaktion mit Patienten und Angeh rigen liegen in der allgemeinen Tabuisierung der Auseinandersetzung mit Fragen um Tod und Sterben so dass hier eine offenere Diskussion in vielen gesellschaftliichen Bereichen angema
95. ichternd f r das eigene Empfinden 5 Daneben kann es innerlich aufbauend sein wenn es gelingt eine gute Betreuung zu organisieren und dem Patienten in dieser letzten Lebensphase Gutes zu tun 6 Einen Sonderfall stellen nach Ansicht etlicher Befragter Sterbef lle im eigenen privaten Umfeld dar die weit mehr emotional belastend sind Dennoch wird gern auf solche F lle zur Beschreibung der Empfindungen zur ckgegriffen 5 Vereinzelt 4 wurden bei diesem Interviewschwerpunkt spontane u erungen zu Hospizen gemacht im Sinne einer gewissen emotionalen Voreingenommenheit gegen ber Sterbeeinrichtungen z T trotz guter pers nlicher Erfahrungen Ich stehe der Sache schon offen gegen ber obwohl ich immer so ein ganz kleines pers nliches Ressentiment habe Unter interessanten Einzelaussagen wies eine Befragte darauf hin dass der Umgang mit den ngsten bei allen Beteiligten einschlie lich ihr selbst die gr te Herausforderung sei In einem Interview wurde ein lang dauerndes Sterben als besonders belastend beschrieben In einem anderen hingegen wurde ein pl tzlicher Tod z B durch einen Unfall als besonders furchtbar empfunden gepr gt durch Erfahrung in der eigenen Familie weil man sich nicht einmal 40 verabschieden k nne In einem Interview wurde beschrieben wie die v llige Abwehr eines Patienten sich mit seinem nahenden Tod auseinander zu setzen eine extreme Belastung f r die Betreuer darstellte Ei
96. ick ber die vorliegende Literatur ein Interviewleitfaden erstellt Dabei wurden folgende Aspekte herausgearbeitet 28 Allgemeine Empfindungen bei der Betreuung Sterbender Rahmenbedingungen bei der h uslichen Betreuung sterbender Patienten Bed rfnisse und Belastungen von Patienten und Angeh rigen Eigener Beitrag zur g nstigen Gestaltung der Situation sterbender Patienten und ihrer Angeh rigen Kommunikation Aufkl rung bei infauster Prognose H ufige Probleme und Reaktion darauf Kooperation mit anderen Helfern ambulanten Diensten spezialisierten rzten usw Was bedeutet w rdevolles Sterben Ansichten zum Sterben zu Hause vs Sterben im Krankenhaus Grenzen der h uslichen Betreuung Ansichten zur Hospizidee Umgang mit Patientenverf gungen Einsch tzung der eigenen Kompetenz Was hilft in der Arbeit mit Sterbenden wo ist mehr Hilfe erw nscht Bew ltigung der eigenen Betroffenheit und Belastung Religiosit t bzw Spiritualit t Eigene Gef hle und Empfindungen in Bezug auf das Sterben Einsch tzung der Ausbildung Ideen f r eine bessere Einbindung des Themas 2 2 3 Der erg nzende Kurzfragebogen Zur Erfassung allgemeiner Daten erg nzend zum Interview wurde ein Kurzfragebogen erstellt in dem folgende Daten abgefragt wurden Alter Jahr des Examens Seit wann ambulante allgemein rztliche T tigkeit Vorliegen spezieller Zusatzbezeichnungen Fachkunden
97. ieser Bereich etwa folgenderma en erfragt Interviewer F r manche Menschen sind Religiosit t oder auch Spiritualit t in der Konfrontation mit dem Sterben von Bedeutung Spielt das in Ihrer Arbeit eine Rolle und wenn ja wie Einen Jenseitsglauben im weitesten Sinne bejahten nur drei Befragte w hrend zehn ihn verneinten und sieben sich unsicher waren In den Interviews zeigten sich in f nf F llen explizite u erungen zu pers nlich bedeutsamen spirituellen oder religi sen Lebenseinstellungen im weitesten Sinne dem gegen ber stehen sieben Aussagen die ein aktuelles Bekenntnis eindeutig verneinen In einem Fall wurde eine ablehnende Haltung gegen ber spirituellen und religi sen Aspekten deutlich gemacht Also als Psychotherapeut ist man im Allgemeinen etwas atheistisch also ich habe daf r gar nichts brig Zum Teil wurde trotz einer christlichen Erziehung in der Kindheit eine atheistische Weltsicht in heutigen Tagen vertreten Drei Befragte berichteten von eigenen spirituellen Erfahrungen bzw naturwissenschaftlich nicht erkl rbaren Ph nomenen die in spiritueller Weise interpretiert wurden Insgesamt waren also f r den gr eren Teil der Befragten spirituelle und religi se Aspekte pers nlich eher wenig von Bedeutung Noch geringer war der Einfluss dieses Bereiches auf die Sterbebegleitung Ein gro er Teil der Befragten 7 gab an dass diese Themen in der Arbeit gar keine Rolle spielen w rden berwiegend
98. ihren Niederschlag Bestimmte Grenzen m ssen als unumg nglich akzeptiert werden Unter Umst nden habe ich in meiner Stichprobe einen h heren Anteil von rzten die der h uslichen Sterbebegleitung offen gegen ber stehen weil sie bereits durch die Zusage zum Interview eine h here Bereitschaft vermuten lassen sich mit dem Thema Sterben konfrontieren zu lassen In den Gespr chen zeigte sich dass die Herangehensweise des allgemeinmedizinischen Hausarztes einen gro en Einfluss darauf hat ob ein Patient zu Hause oder in einer Einrichtung verstirbt Dabei spielen verschiedene Beweggr nde von moralisch ideellen Motiven bis zu fachlichen und emotionalen Kompetenzen eine Rolle Wenn man also der ambulanten Variante den Vorzug geben m chte m ssen die Allgemeinmediziner dazu bef higt und ermutigt werden Das kann geschehen durch ideelle Motivation und Sensibilisierung Abbau b rokratischer H rden 77 umfassende Aus und Weiterbildungsangebote gute konsiliarische Beratung in Problemf llen Angebote zur Bew ltigung der emotionalen und physischen Belastung eine sichere rechtliche Basis die einfache Verf gbarkeit notwendiger Hilfsmittel und spezieller ambulant m glicher Ma nahmen und ausreichende materielle Absicherung Einen wichtigen Beitrag k nnen spezialisierte palliativmedizinische Dienste leisten Die genannten Aspekte fanden in vielen Interviews mit unterschiedlicher Gewichtung Erw hnung und spiegeln zum Teil gut die entsprechend
99. ilbar w re in diesem Zusammenhang die Frage ob und wie sich unterschiedliche Wege der Kompetenzbildung auf die Arbeitsweise und die Einstellung zum Umgang mit Sterbenden niederschlagen Dies ist bislang nur f r die Teilnahme an death education Programmen untersucht worden Durand et al 1990 82 Die breit gef cherten berwiegend knapp gehaltenen Antworten auf die Frage nach Ideen zur Verbesserung der Ausbildung k nnen allenfalls Anregungen geben Sie scheinen auch ein Hinweis darauf zu sein dass die Bed rfnisse in diesem Bereich individuell unterschiedlich sind Auff llig ist dass auch heute noch das Lernen am sterbenden Patienten als ethisch fragw rdig und als potentielle Zumutung f r den Patienten angesehen wird Eindr ckliche Argumente gegen diese Ansicht haben z B K bler Ross oder Beck und Kettler dargelegt K bler Ross 1969 Beck und Kettler 1998 4 2 14 Kompetenz Auch wenn diese Frage theoretisch sehr knapp und klar beantwortet werden kann erschlie t sich vieles nur aus dem subjektiv gepr gten Gesamteindruck der Interviews so dass dieser Aspekt schwierig zu beurteilen ist M glicherweise werden Kompetenzen zum Teil bersch tzt bzw der Vorteil von zus tzlicher Beratung untersch tzt Eventuell besteht ein berm iges Bestreben Detailfragen selbst ndig l sen zu k nnen Es ist aber nachvollziehbar dass bei einer mangelhaften Ausbildung und aktuell sehr angespannten Lage im deutschen Gesundheitswesen vie
100. in der Pflicht sieht bei geeigneten Bedingungen die Pflege zu bernehmen und manchmal muss man das auch der Familie drastisch sagen Gleichzeitig wird auch wiederholt 6 betont dass es viele Angeh rige gibt die zumindest nach entsprechender 47 Aufkl rung und bei ad quater Unterst tzung aufopferungsvoll pflegen 3 3 8 Grenzen der ambulanten Betreuung Interviewer Wo sehen Sie Grenzen einer h uslichen Betreuung Sterbender Die Antworten auf diese Frage waren h ufig mit Beispielen unterlegt um die zun chst teilweise relativ allgemein gehaltenen Aussagen zu verdeutlichen In jedem Interview werden Umst nde genannt die zu Einweisungen f hren k nnen nicht zwangsl ufig m ssen Es gibt schwerpunktm ige H ufungen bestimmter Aspekte wobei die Ma st be unterschiedlich sind ab wann eine Einweisung notwendig und angebracht erscheint So sehen einzelne rzte kaum unumg ngliche Grenzen Grenzen also viel Grenzen gibt s gar nicht Ja eigentlich gibt es da gar keine Grenzen Wenn die Hilfskr fte entsprechend eingesetzt werden k nnen Ich habe bei der Auswertung auch die Aussagen ber cksichtigt die bestimmte Aspekte explizit nicht als Grund f r eine Einweisung definieren Die meisten und in fast allen Interviews vertretenen Aussagen beziehen sich auf die pflegenden Angeh rigen Deren physische psychische oder intellektuelle berforderung oder berlastung 18 limitiert die M
101. inbricht mit dem Tod eines Menschen Eine rztin betont dass die pers nliche Bew ltigung der Betreuung von Sterbenden schon deshalb sehr wichtig ist weil man h ufig auch die Angeh rigen weiter betreuen m sse In praktischen Dingen helfen nat rlich vor allem praktische Empfehlungen sowie Hilfskr fte und Instrumente zu denen z B auch Patientenverf gungen als Entscheidungshilfe z hlen Die zwei aktiven Nutzerinnen des Palliativmedizinischen Konsiliardienstes lobten diesen au erordentlich und forderten eine dauerhafte Etablierung eines solchen Angebots In zwei F llen wurde hier analog auch auf die gute Vorbereitung durch engagierte Ausbilder verwiesen 3 3 21 Die pers nliche Auseinandersetzung mit Tod und Sterben Die pers nliche Auseinandersetzung der professionellen Helfer mit Tod und Sterben und der eigenen Sterblichkeit wird als notwendig angesehen um eine gute Betreuung Sterbender gew hrleisten zu k nnen Feifel 1990 K bler Ross 1969 Daher interessierte mich auch dieser Aspekt der blicherweise am Ende des Interviews erfragt wurde Interviewer Zum Schluss h tte ich noch eine etwas pers nlichere Frage Mich w rden Ihre ganz eigenen Gef hle und Empfindungen in Bezug auf Tod und Sterben interessieren wenn ich danach fragen darf In einigen F llen war auf diese Frage eine gewisse Verunsicherung der Gespr chspartner zu sp ren Ein kleiner Teil der Antworten ist relativ allgemein gehalten teilweise wi
102. ine Ausweitung der Ausbildung in diesem Bereich n tig w re und eine weitere hatte keine Ideen spontan angeben k nnen Die Vorschl ge zu dieser Frage sind berwiegend sehr allgemein gehalten Sie sind individuell bez glich inhaltlichen Schwerpunkten Art und Weise Umfang und zeitlicher Einordnung in die Ausbildung sehr variabel Es wurden wiederholt 7 Einw nde und Vorbehalte ge u ert z B dass die Zeit in der Ausbildung allgemein zu knapp sei dass praktischer Unterricht am Patienten eine Zumutung f r diesen sein k nnte oder dass die Ausbildungsstrukturen allgemein zu starr sind um neue Vorschl ge zu verwirklichen Auch wurde mehrfach 4 darauf verwiesen dass menschlicher Umgang vor allem eine Sache der pers nlichen Einstellung und wohl nur schwer in Lehrveranstaltungen vermittelbar sei Der Umgang mit dem Thema Tod und Sterben m sse gesamtgesellschaftlich und am besten schon von Kindheit an enttabuisiert werden wobei diese Auseinandersetzung als etwas normales und nicht morbides gelten sollte 3 In einem Fall wurde jedoch auch eine nicht zu fr he Konfrontation angemahnt Schwerpunktm ig wurden ethische Betrachtungen 3 Vermittlung von F higkeiten in der Interaktion mit Patient und Angeh rigen 5 und eine bessere Vermittlung praktischer F higkeiten in der somatischen Palliativtherapie amp 3 genannt Dies k nne in Form von Seminaren Vorlesungen und hnlichen Veranstaltungen stattfinden Trotz Vorbehalten
103. is deutlich Die Zitate reichen qualitativ von Patienten wollen immer zu Hause bleiben bis Patienten wollen manchmal zu Hause bleiben Parallelen zur eigenen Auffassung der rzte lassen sich nicht sicher ableiten Vereinzelte Gr nde f r einen Wunsch nach Einweisung von Seiten der Patienten k nnen sein dass Patienten ihre Angeh rigen entlasten wollen dass sie nicht loslassen k nnen also das Sterben nicht akzeptieren und sich an Hoffnungen in weitere Therapien klammern dass sie sich allgemein schwer tun ihre W nsche und Vorstellungen zu u ern und einzufordern oder dass sie als Heimbewohner wenig Identifikation mit ihrem Wohnort als ihr Zuhause haben Anders verh lt es sich mit den Angeh rigen F r diese ist die h usliche Betreuung u U problematisch so dass von ihnen h ufiger Druck ausge bt wird den Patienten in eine Einrichtung einzuweisen 7 Dagegen stellt der ausdr ckliche Wunsch der Angeh rigen den Patienten zu Hause zu belassen die Ausnahme dar Als Gr nde werden die Angst vor Verantwortung vor berforderung und Fehlern in der Pflege oder vor der allgemeinen Auseinandersetzung mit der Situation genannt des weiteren Hilflosigkeitsgef hle oder famili re Konflikte Hinzu kommen hinderliche u ere Umst nde wie Eingebundenheit durch Berufst tigkeit siehe Kapitel 3 3 8 Zum Teil k nnen sie dennoch berzeugt werden eine h usliche Betreuung mit zu tragen Ein Befragter erw hnt dass er die Familie
104. itativen Studien statistische Erw gungen bei der Auswahl der Stichprobe nicht im Vordergrund stehen Mayring 1999 Lamnek 1993 wollte ich dennoch Ausgewogenheit in Bezug auf die Ausgangsstichprobe erzielen Verglichen mit dem Ausgangssample habe ich eine relative Ausgeglichenheit in meiner Stichprobe mit einem h heren Anteil an Frauen sowie an rzten mit Abstammung aus der ehemaligen DDR Die Herkunft kann durchaus relevant sein da ich davon ausgehe dass die Sozialisation und der berufliche Werdegang im Osten und im Westen unterschiedlich waren W hrend im Westen bis zur Wiedervereinigung gute Aussichten auf berdurchschnittliiche Eink nfte bestanden war dies im Osten nicht der Fall so dass dort m glicherweise h ufiger ideelle Motive bei der Berufswahl eine Rolle spielten Die Ausbildung und der berufliche Werdegang waren im Osten zudem weit mehr vorstrukturiert Im Westen bestanden dagegen einerseits mehr Flexibilit t und Freiheiten zum Sammeln au erberuflicher Erfahrungen aber andererseits war auch mehr Eigenengagement bei unsichererer Stellensituation gefordert Die ausgepr gte staatliche berwachung mit einem verzweigten Netz der Bespitzelung im Osten hat sich sicher auch auf die Interaktion zwischen Arzt und Patient ausgewirkt Kritik an Missst nden konnte in autorit ren Strukturen nicht offen diskutiert werden w hrend im Westen hier allenfalls pers nliche Karriereinteressen eine Rolle spielten M glicherweise waren die Medizine
105. iteren sind je nach Umst nden Hilfsmittel zu organisieren Die Betreuung Sterbender durch spezialisierte ambulante Dienste in denen rztliche pflegerische psychologische und organisatorische Kompetenz praktisch und konsiliarisch vereint sind ist in Deutschland bislang die Ausnahme und beschr nkt sich berwiegend auf Modellprojekte Ensink et al 2001 Schindler et al 2003 Der allgemeinmedizinische Hausarzt ist oft auf die Kooperation mit niedergelassenen Spezialisten angewiesen sofern nicht bereits im Krankenhaus eine komplette diagnostische Abkl rung und Entwicklung einer therapeutischen Strategie erfolgt ist und sich keine weiteren konsiliarischen Fragen ergeben Wenn eine h usliche Betreuung nicht vertretbar ist oder eine vor bergehende Entlastung notwendig wird besteht die Option der Einweisung in ein Pflegeheim oder eine Pflegestation u U nur zur Kurzzeitpflege Das ist jedoch nicht immer unkompliziert und vor allem kurzfristig m glich und kollidiert zudem mitunter mit dem Wunsch der Patienten Die Kurzzeitpflege ist nach 42 SGB XI auf vier Wochen im Kalenderjahr beschr nkt www sozialgesetzbuch bundessozialhilfegesetz de Es ist anzunehmen dass daher h ufig auf eine Krankenhauseinweisung vor bergehend oder als berbr ckung vor der bernahme in geriatrische Pflegeeinrichtungen zur ckgegriffen wird Eine weitere M glichkeit besteht in der Nutzung von Hospizen Diese sind jedoch in Deutschland nach wie v
106. its vor besondere Herausforderungen bietet ihm aber andererseits auch besondere Chancen und M glichkeiten Die besonderen Herausforderungen bestehen z B in einer st rkeren emotionalen Anteilnahme und weniger Ausweichm glichkeiten Es wird zudem Kompetenz in verschiedenen Bereichen nicht nur medizinischen erwartet Mehr als in anderen F chern ist auch die Auseinandersetzung mit Angeh rigen n tig Die Betreuung von Sterbenden ist au erdem mit einem erh hten Zeitaufwand verbunden Andererseits kann er besser die Grenzen der physischen und emotionalen Belastbarkeit eines Patienten und seiner Angeh rigen absch tzen und hat einen besseren Einblick in das soziale Umfeld materielle Absicherung Wohnverh ltnisse soziales Netz emotionales Klima in der Familie Oft besteht ein besonderes Vertrauensverh ltnis zwischen Arzt und Patient und h ufig ist der allgemeinmedizinische Hausarzt in Problemsituationen prim rer Ansprechpartner von dem ein guter berblick ber Hilfsm glichkeiten erwartet wird 23 1 6 Probleme Belastungen und Hindernisse in der rztlichen Sterbebegleitung In der rztlichen Sterbebegleitung zeigen sich immer wieder typische allgemeine Hindernisse und Probleme Beck und Kettler 1998 Busse 1997 Cherny et al 1994 Gahl 2001 Ga mann und Schnabel 1996 und 1997 Grof und Halifax 1980 Hermann et al 1999 Husebo und Klaschik 2000 K sler Heide 1999 K bler Ross 1969 Kvale 1999 Schmitz Scherzer 1995 Sulmasy
107. kliche Bef rwortung 3 der aktiven Sterbehilfe hielten sich die Waage Eine offenere und sachliche Diskussion wurde aber von Vertretern beider Seiten gefordert auch um Missverst ndnisse zu vermeiden bzw auszur umen Da wird ja selbst von Leuten wie Regine Hildebrandt manchmal diese Begriffsverwirrung betrieben dass von Sterbehilfe gesprochen wird wenn sie eigentlich Sterbebegleitung meint Die Bef rwortung wurde zum Teil recht vorsichtig ge u ert dass entsprechende Gesetze und Verf gungen angestrebt werden sollten beispielsweise die Probleme die immer wieder Inge Meysel in die Diskussion wirft humane Sterbehilfe und solche Sachen Aber auch sehr offene Worte waren zu vernehmen Also ich w re zum Beispiel f r eine aktive Sterbehilfe w rde ich mich einsetzen Zwei Bef rworter erw hnten Beispiele von W nschen von Patienten nach aktiver Sterbehilfe in einem Fall jedoch erg nzt mit einem Beispiel f r assistierten Suizid der von der betroffenen Patientin dann doch nicht vollf hrt wurde Der Wunsch nach Sterbehilfe ist also mitunter in der akuten Situation nur relativ Die brigen Aussagen betrafen Bemerkungen dass Unterlassungen bzw Therapieabbr che 3 oder auch gro z gige Schmerztherapie sinnvoll sein k nnen auch wenn sie als passive oder indirekte Sterbehilfe ausgelegt werden k nnen In diesem Zusammenhang wurde auf den Vorteil einer Patientenverf gung hingewiesen um Vorw
108. le zufrieden sind dass sie diesen T tigkeitsbereich meistern Zudem ist es bei zum Teil sehr allgemein definierten Standards Grunds tze der B K 1998 offen welches Ma hierbei anzulegen ist so dass der Vorwurf der Selbst bersch tzung mit Vorsicht anzuwenden ist Gerade auch angesichts des gesamitgesellschaftlichen Tabus ist es eine gro e Leistung sich dieses Bereiches der rztlichen T tigkeit mit Ernsthaftigkeit zu widmen 4 2 15 W nsche Es wurden wenige konkret formulierte W nsche ge u ert wobei grunds tzlich die Realisierbarkeit von W nschen in Frage gestellt wird Die zahlreichen Kritikpunkte k nnen jedoch als indirekt formulierte W nsche gesehen werden Bei den konkret formulierten W nschen geht es vor allem um mehr Offenheit und eine Enttabuisierung in der Auseinandersetzung mit Fragen um Tod und Sterben um eine Verbesserung von Aus und Weiterbildung und um Erleichterungen in der Anwendung von dem Bet ubungsmittelgesetz unterliegenden Analgetika Im brigen handelt es sich um Verbesserungen in organisatorischen und strukturellen Aspekten die letztlich darauf abzielen die eigenen M glichkeiten besser und ohne frustrierende Bedingungen einsetzen zu k nnen 83 5 Zusammenfassung Die Betreuung sterbender und sterbenskranker Patienten ist in der Allgemeinmedizin ein wichtiger Bestandteil der beruflichen T tigkeit Die H ufigkeit der rztlichen Sterbebegleitung lag dabei in der Stichprobe niedriger als zun chst
109. liativen Pflegedienstes befriedigt wurden und am wenigsten in einem konventionellen Krankenhaussetting Costantini et al stellten die Verf gbarkeit eines ambulanten palliativen Dienstes als wichtigsten Pr diktor f r den Verbleib zu Hause heraus Costantini et al 1993 Die Vorteile solcher Dienste konnten wiederholt aufgezeigt werden Hearn und Higginson 1998 auch in Deutschland in Form von Modellprojekten Ensink et al konnten in einem Projekt in Niedersachsen die suffiziente h usliche Betreuung bis zum Tod von deutlich mehr als 50 der Patienten vorweisen Ensink et al 2001 Im zur Zeit der Befragung in Berlin aktiven Projekt Home Care Berlin Palliativmedizinischer Konsiliardienst lagen die Zahlen bei bis zu 74 Schindler et al 2003 Bislang konnte jedoch keine regelhafte Etablierung solcher Angebote erreicht werden 1 4 8 W rdevolles Sterben W rdevolles Sterben ist ein popul rer Begriff der jedoch nicht klar definiert ist Blumenthal Barby versucht es folgenderma en Es ist der Anspruch des Menschen niemals nur Objekt zu sein selbstbewusst und frei ber sich verf gen zu k nnen und erw hnt dazu die grundgesetzlich gesicherte Unantastbarkeit der W rde eines jeden Menschen also auch Sterbender Blumenthal Barby 1991 Vermutlich haben viele Menschen recht unterschiedliche Vorstellungen oder Pr ferenzen f r ein w rdevolles Sterben und schon aus diesem Grund mag Zur ckhaltung bei der Verwend
110. llen Aspekten k nnen Fragen um Sinn und Wertvorstellungen des Lebens und Sterbens des Patienten zusammengefasst werden auch unabh ngig von fr heren religi sen oder spirituellen Einstellungen In der Konfrontation mit dem Tod gewinnen diese Fragen oft gro e Relevanz Grof und Halifax 1980 Norum et al 2000 wogegen sie im medizinischen Sektor meist nur eine geringe Beachtung finden Sulmasy bezieht Spiritualit t auf die Suche nach transzendenter besser berdauernder Bedeutung Er zeigt dass Patienten zu einem gro en Teil die Einbeziehung spiritueller Fragen durch ihre behandelnden rzte w nschen dass diese aber nur unbefriedigend darauf eingehen Er r umt jedoch ein dass die konkrete Rolle des Arztes wie auch anderer Beteiligter in spirituellen Fragen bislang zu wenig gekl rt ist und noch weit mehr Forschung zu Sinn und Effektivit t spiritueller Interventionen n tig ist Nicht zuletzt ist Spiritualit t auch f r die Betreuenden eine sehr pers nliche und individuelle Angelegenheit Unbedingtes Gebot ist das Unterlassen jeglicher Bekehrungsversuche Sulmasy 2002 In der in diesem Zusammenhang oft zitierten Ars moriendi Literatur des Sp tmittelalters war ein wichtiger Aspekt die pr fende R ckschau des Sterbenden ob sein Leben den christlichen Grunds tzen entsprechend gewesen sei Wenn auch diese Anweisungen von den Dogmen der christlichen Kirche gepr gt waren so boten sie doch einen Ansto zur Auseinandersetzung zum Bilanz zi
111. meist als ein Herantasten an die Wahrheit beschrieben Bei Abwehr des Patienten wird nichts forciert Auch werden von einigen Befragten Positivierungen verwendet indem zum Beispiel von einem Tumor statt von Krebs gesprochen wird oder seltene gutartige Verl ufe betont werden In Einzelf llen kann auch hier eine energischere Aufkl rung n tig sein um z B medizinische Ma nahmen bei Uneinsichtigkeit des Patienten rechtfertigen zu k nnen In einem Interview wurde beschrieben dass in Ausnahmef llen auch nur die Angeh rigen separat aufgekl rt wurden um eine gute Betreuung zu gew hrleisten obwohl dies eigentlich nicht mit der Schweigepflicht konform gehe Da in einigen Interviews mehr auf die Aufkl rung der Angeh rigen als der Patienten eingegangen wird was aber am Gespr chsverlauf liegen kann bleibt es unklar ob diese Praxis der Umgehung des Patienten eventuell auch mehr verbreitet ist Im Gegensatz dazu findet sich auch eine Aussage dass Gespr che mit den Angeh rigen m glichst in Gegenwart des Patienten gef hrt werden um Misstrauen zu vermeiden Abschlie end zitiere ich einige interessante Einzelaussagen zur Interaktion und zur Aufkl rung nachdem Unsicherheiten im Gespr ch mit dem Patienten berichtet wurden und manchmal weil es ja fr her so blich war dass der Patient doch ein bisschen belogen wurde das immer noch drin ist dass der Patient auch nach wie vor denkt man erz hlt ihm nicht
112. merican Psychologist 1990 45 537 543 Frewer A Geschichte und Ethik der Euthanasie Der gute Tod und die Aufgaben der Medizin Brandenburgisches rzteblatt 2001 11 375 378 Gahl K Gedanken zur rztlichen Sterbebegleitung Med Klin 2001 96 491 496 Ga mann R Schnabel E Die Betreuung Sterbender durch den Hausarzt im Kontext medizinischer pflegerischer und psychosozialer Versorgung Beitr ge zur Gerontologie und Altenarbeit Bd 95 Deutsches Zentrum f r Altersfragen Berlin 1996 Ga mann R Schnabel E Zum Stellenwert der Betreuung Sterbender in der haus rztlichen T tigkeit Z Gerontol Geriatr 1997 30 375 380 Grant D MDs must help eliminate 911 calls after expected home deaths medical examiner advises Can Med Assoc J 1997 156 1035 1037 Grof S Halifax J Die Begegnung mit dem Tod Klett Cotta Stuttgart 1980 Grunds tze der Bundes rztekammer zur rztlichen Sterbebegleitung Deutsches rzteblatt 1998 95 A 2366 2367 Hahn M Arzt Patienten Beziehung und psychosoziale Unterst tzung bei chronischer bzw unheilbarer Krankheit Med Welt 1994 45 117 119 Hall P Hupe D Scott J Palliative care education for community based family physicians The development of a program the evaluation and its consequences J Palliat Care 1998 14 69 74 86 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 Hanekop G G Bautz MT Beck D Kettler D Ensink FB Sch
113. merztherapie bei Tumorpatienten und in der Palliativmedizin Teil 2 Invasive Verfahren Zentralbl Chir 1998 123 664 677 Hearn J Higginson IJ Do specialist palliative care teams improve outcomes for cancer patients A systematic literature review Palliat Med 1998 12 317 332 Hennies G Patientenverf gung oder Betreuervotum Zur Rechtsgrundlage bei Behandlungsabbruch Berliner rzte 2001 6 18 20 Hermann l Denekens J Van den Eynden B Van Royen P Verrept H Maes R General practitioners caring for terminally ill patients resident in a hospice Support Care Cancer 1999 7 437 438 Howe J Sterbebeistand Orientierung an den Erwartungen und Bed rfnissen der Betroffenen Z Gerontol Geriat 1995 28 252 259 Husebo S Klaschik E Palliativmedizin Springer Berlin u a 2000 Jonen Thielemann l Organisation der Palliativmedizin in Klinik und Ambulanz Zentralbl Chir 1998 123 640 648 K sler Heide HM Diagnose Tod und Sterben Springer Berlin u a 1999 Klaschik E Nauck F Kern M Palliativmedizin Z Arztl Fortbild Qualitatssich 1998a 92 53 56 Klaschik E Nauck F Historische Entwicklung der Palliativmedizin Zentralbl Chir 1998b 123 620 623 Klaschik E Sterbehilfe Sterbebegleitung Anaesthesist 2000 49 420 426 Klug A Einstellungen zu Tod Sterben und Danach Verlag Mainz Wissenschaftsverlag Aachen 1997 Knupp B Stille W Sterbebegleitende Medizin Grundlagen und Perspektiven Med Klin 1997 92 106 111 K bler
114. mputerprogramms WinMAX Kuckartz 1999 einem Hilfsmittel zur Analyse qualitativer Daten In WinMax k nnen inhaltliche Kategorien in einem Kodierbaum mit Codes und Subcodes dargestellt werden Passagen der importierten Texte k nnen dann markiert und entsprechenden Codes zugeordnet werden Au erdem gibt es vielf ltige Funktionen der Abfrage und Auswertung der kodierten Textpassagen 2 5 2 Praktischer Ablauf der Auswertung 1 Nach Transkription der ersten wenigen Interviews und bertragung in WinMax erfolgte zun chst die Kodierung von drei Interviews nach einem zuvor nach dem Interviewleitfaden und pers nlichen berlegungen erstellten Kodierbaum 2 Nach diesem Probelauf und der Durchf hrung weiterer Interviews die die Aufmerksamkeit auf andere zus tzliche Aspekte lenkten wurde der Kodierbaum noch einmal deutlich umgestaltet So wurde er zum einen in der praktischen Anwendbarkeit verbessert und zweitens den neuen Aspekten aus den Interviews gerecht Im Anschluss wurden dann nur noch geringf gige nderungen am Kodierbaum vorgenommen um weitere Aspekte abzubilden oder Differenzierungen vorzunehmen Aufteilung eines Codes in Subcodes 3 Zu allen Codes und Subcodes wurden Memos zur Beschreibung erstellt so dass der inhaltliche Rahmen definiert wurde 4 S mtliche Interviews und Protokolle wurden nun in WinMax importiert und nach diesem Kodiersystem kodiert W hrend dieser Arbeit wurden st ndig Memos eingef gt um auf
115. n Einweisungen werden wiederholt bedauert Es finden sich relativ wenige Aussagen wie die Frage nach dem Ort des Sterbens gekl rt wird wenn dann am ehesten im Zusammenhang mit der Besprechung von Patientenverf gungen 3 3 7 1 Ansichten der interviewten rzte Interviewer Fr her wurden sterbende Patienten ja sehr oft ins Krankenhaus eingewiesen w hrend heute ja zum Teil auch versucht wird sie in ihrer gewohnten Umgebung zu belassen Wie stehen Sie zu der Frage Sterben zu Hause oder Sterben in einer Einrichtung Mich interessierten die Ansichten der interviewten rzte welcher Ort tendenziell vorgezogen wird Zun chst finden sich in allen Interviews Hinweise dass einer h uslichen Sterbebegleitung Grenzen gesetzt sein k nnen Diese Grenzen bzw die Bedingungen f r einen Verbleib zu Hause werden individuell unterschiedlich hoch oder niedrig angesetzt siehe Kapitel 3 3 8 Grunds tzlich wird die M glichkeit der h uslichen Betreuung bis zum Tode aber von allen Befragten akzeptiert Wenn der Patient und die Angeh rigen in der Lage sind das so durchzuf hren mit Hilfe von Hilfskr ften dann stehe ich dem sehr positiv gegen ber Je nach pers nlicher Einstellung reicht die Herangehensweise von offensiver Empfehlung der h uslichen Variante bis zu z giger Einweisungspraxis Es lassen sich drei Hauptgruppen erkennen Die erste Gruppe 9 tritt offensiv f r eine h usliche Betreuung ein durch Empfehlung an d
116. n im klinischen Alltag Berliner rzte 2001 6 16 17 Sonnen B R Sterbehilfe als strafbare vors tzliche T tung oder als straflose Suizidbeteiligung Z Gerontol Geriat 1995 28 279 284 Sorbye LW Cancer patients who prefer to die at home characterizations of municipalities with several or few occurrences of home deaths Scand J Caring Sci 1999 13 102 108 Statistisches Bundesamt Statistisches Jahrbuch 2000 Stier U Wurm T Wurm A Patiententestament Ein Ratgeber zu Verf gungen und Vollmachten aus medizinischer juristischer und theologischer Sicht Godesberger Taschenbuch Verlag Bonn 2001 Student JC Stellungsnahme zum Entwurf der Richtlinien der Bundes rztekammer zur rztlichen Sterbebegleitung und den Grenzen zumutbarer Behandlung Z Gerontol Geriat 1998 31 205 208 Sulmasy DP A biopsychosocial spiritual model for the care of patients at the end of life Gerontologist 2002 42 Spec No 3 24 33 Thorpe G Enabling more dying people to remain at home BMJ 1993 307 915 918 Townsend J Frank AO Fermont D et al Terminal cancer care and patients preference for place of death a prospective study BMJ 1990 301 415 417 Walter M Palliative chirurgische Therapie Zentralbl Chir 1998 123 678 686 Wilkes E Dying now Lancet 1984 1 8383 950 952 Wittkowski J Psychologie des Todes Wissenschaftliche Buchgesellschaft Darmstadt 1990 Wuermeling HB T ten oder Sterbenlassen Zur Frage der Patientenverf gung Hrsg Buchm ller H R
117. nahme von Verantwortung und auch die allgemeine Auseinandersetzung mit der Situation von sich zu weisen und an andere z B den Hausarzt abzugeben Au erdem besteht gro er Kl rungsbedarf um Angeh rige berhaupt davon zu berzeugen dass eine h usliche Betreuung m glich ist und dass Hoffnungen in therapeutische Interventionen unrealistisch sind Dies f hre mitunter zu versteckten Vorw rfen von Seiten der Angeh rigen ngste beim Patienten und bei anderen Beteiligten sind generell eine gro e Herausforderung in der Interaktion Famili re Disharmonien k nnen die Kommunikation zus tzlich erschweren Gleichzatig wird in vielen Interviews die Notwendigkeit der Mitbetreuung der Angeh rigen deutlich Hier sind aufkl rende anleitende und emotional begleitende Gespr che eine Kl rung der individuellen Kompetenzen und regelm ige Absprachen zum Prozedere wichtig Weitere Ausf hrungen bez glich der Angeh rigen finden sich auch in den Kapiteln 3 3 4 3 3 6 und 3 3 8 Gro en Wert legen zahlreiche Befragte 7 auf einen respektvollen Umgang mit den Patienten Das u ert sich auch darin dass Sterbenden vereinzelt mehr Wahrnehmung zugesprochen wird als es u erlich erscheinen mag Daneben sind auch allgemeine Aufmerksamkeiten und Gesten menschlicher Zuwendung nach Ansicht einiger Befragter 6 ein bedeutender wenn nicht sogar der bedeutendere Bestandteil der Interaktion neben verbaler Kommunikation Eine rztin beschreibt beispielhaf
118. nd gew rdigt werden Somit kann man von einem guten Kenntnisstand sprechen Vor allem von den besonders in der Betreuung Sterbender Engagierten wurde aber auch darauf hingewiesen dass durch Sachzw nge die Gew hrleistung optimaler Bedingungen erschwert wird Hier sind insbesondere b rokratische H rden bei Verordnungen unzureichende oder mangelhaft organisierte Angebote an bestimmten Hilfestellungen und finanzielle Beschr nkungen bzw unzureichende Verg tung ambulanter Leistungen zu erw hnen Hinzu kommt eine starke pers nliche physische und emotionale Belastung Eine engmaschigere Betreuung z B durch h ufigere Hausbesuche wird oft als wichtige Rahmenbedingung aber auch als schwierig realisierbar genannt Als Grund f r einen intensiveren Kontakt spielt neben h ufigeren medizinischen Problemen insbesondere auch die psychologische Mitbetreuung mit verst rktem Bedarf an einf hlsamen und kl renden Gespr chen eine Rolle Zum Teil werden hier klare Begrenzungen gesetzt um eine arbeitszeitliche und finanzielle berforderung zu vermeiden Angesichts nachgewiesener Effektivit t und Kosteng nstigkeit einer qualifizierten ambulanten Betreuung Sterbender Ensink et al 2001 Hearn und Higginson 1998 Jonen Thielemann 1998 Klaschik et al 1998 Schindler et al 2003 sind eine gro z gigere Verg tung entsprechender verst rkter ambulanter Aufwendungen zur Vermeidung teurer Krankenhausaufenthalte und entsprechende Korrekturen der adminis
119. ne Befragte beschrieb eingehend ihre Beobachtungen dass viele rztliche Kollegen die Begrenztheit ihrer M glichkeiten oder gar ihre Hilflosigkeit nicht eingestehen k nnen und dann oft Zynismus entwickelten und ganz fr h lernen m ssen zu verbergen dass sie keine Ahnung haben Schauspieler sind sie dann Neben den Empfindungen der befragten rzte stehen die Empfindungen der Patienten sowie von Angeh rigen und anderen Menschen in der Konfrontation mit Sterbenden Hierzu finden sich viele Aussagen in den Interviews teilweise mehr als zu den eigenen Empfindungen Nat rlich sind diese Beschreibungen von der subjektiven Wahrnehmung und den pers nlichen Ansichten der rzte gepr gt Jeder Sterbefall ist ja individuell Dennoch werden von den Befragten gewisse emotionale Reaktionen geh uft beobachtet Das sind vor allem ngste 5 Verdr ngungsbed rfnisse 7 und Schwierigkeiten mit der Akzeptanz des Sterbens 4 neben der allgemeinen emotionalen Belastung f r die pflegenden Angeh rigen berhaupt sind emotionale Belastungen der Angeh rigen ein h ufiges Problem in der h uslichen Sterbebegleitung siehe auch Kapitel 3 3 6 und 3 3 8 1 Zwei interessante einzelne Aussagen wurden gemacht Zum einen wurde darauf hingewiesen dass sich Lebenseinstellungen und psychische Reaktionsweisen im Angesicht des Todes ndern k nnen Schwere Krankheiten ver ndern die Psyche der Patienten Zum anderen k men bei jed
120. ng ber den aktuellen Willen des Patienten auch in m ndlicher Form Es wurde fter davon berichtet dass Patienten den Vorschlag des Abfassens einer Verf gung grunds tzlich positiv annehmen w rden als dass sie ausweichend oder missverst ndlich reagieren w rden wie im folgenden Beispiel Ich dr cke es den Leuten in die Hand und auf einmal h r ich nichts mehr davon und dann werden so ausweichende Antworten gegeben oder liegt es daran dass wir uns eigentlich doch nicht mit dem Tod auseinandersetzen wollen Als Vorteil von Patientenverf gungen wurde vor allem erw hnt dass sie dem Arzt eine Absicherung und Entlastung bei Entscheidungen zur Therapie bzw deren Abbruch geben und dass sie einen guten Gespr chseinstieg zu Fragen des Sterbens und den damit verbundenen W nschen und Vorstellungen der Patienten bieten In einem Fall wurde das offensive Angebot zum Abfassen einer Patientenverf gung routinem ig mit der Bitte zum Ausf llen eines Organspendeausweises verbunden Wie ich schon ausgef hrt habe sollte das vermieden werden um nicht den Eindruck eines direkten Zusammenhangs von Therapieabbruch und Organentnahme zu erwecken So enthusiastisch die Bef rwortung von Patientenverf gungen zum Teil gewesen ist so interessant sind die Antworten auf die Frage nach eigenen Verf gungen 16 Interviewpartner wurden konkret gefragt ob sie eine eigene Patientenverf gung verfasst h tten Nicht ein einziger hatte dies get
121. ng 73 der Dinge oder Ja man denkt dann immer an j ngere mit Sterbenden m gen hinweisend daf r sein dass Sterbef lle besonders registriert werden wenn sie ungew hnlich unerwartet Unfall pl tzlicher Herztod schicksalhaft Krebs und unbeeinflussbar erscheinen Chronisch Kranke finden dagegen als sterbenskranke Patienten geringe Ber cksichtigung Die meisten Menschen sterben jedoch an kardiovaskul ren Erkrankungen w hrend Krebs nur bei den j ngeren die h ufigste Todesursache darstellt Statistisches Jahrbuch 2000 Senatsverwaltung Berlin 2000 Es k nnte sich jedoch auch um eine im Gegensatz zu anderen Auslegungen Arnold et al 1990 Emanuel und Emanuel 1998 sehr eng gefasste Definition von Sterbebegleitung bzw Betreuung sterbender und sterbenskranker Patienten handeln die sich eben nur auf die Begleitung in den letzten Tagen bis Stunden bezieht Einzelne rzte lassen ein besonderes Engagement in diesem Bereich erkennen und diese haben nach eigenen Angaben auch h ufiger mit Sterbef llen zu tun Dabei ist fraglich ob sie prim r mehr ltere bzw hinf llige Patienten haben derer sie sich mehr annehmen oder ob sich ihnen aufgrund gr erer Offenheit mehr sterbenskranke Patienten bis zum Schluss anvertrauen weil sie sich gut betreut f hlen 4 2 2 Empfindungen im Umgang mit Sterbenden Bew ltigung von Belastungen und eigene Auseinandersetzung mit Tod und Sterben Die pers nlichen Empfindungen in d
122. ng besprochen Zus tzlich habe ich ein Probeinterview mit einer Allgemeinmedizinerin die nicht zur Stichprobe geh rte gef hrt 2 3 Datenerhebung 2 3 1 Stichprobe und Einschlusskriterien Zur Erstellung einer Zufallsstichprobe durfte ich freundlicherweise auf eine Datenbank des Instituts f r Sozial Arbeitsmedizin und Epidemiologie der Berliner Charite zur ckgreifen Jene urspr ngliche Datenbank aller in Berlin ambulant t tigen rzte war mit dem Ziel weitgehender Vollst ndigkeit ohne spezielle Ein oder Ausschlusskriterien zusammengestellt worden Aus jener Datenbank wurde eine Abfrage aller allgemeinmedizinisch t tigen rztinnen und rzte der Stadt Berlin vorgenommen aus der ich wiederum nur alle als Fach rzte f r Allgemeinmedizin aufgef hrten Personen herausfilterte um eine vergleichbare fachliche Ausbildung voraussetzen zu k nnen Praktische rzte und solche die ohne Fachbezeichnung aufgef hrt waren fielen somit von vornherein aus der Stichprobe heraus Schlie lich wurden ausgehend von den Postleitzahlen 30 die im Berliner Innenstadtbereich vor der Berliner Bezirksreform 2001 niedergelassenen rzte in einer Datenbank zusammengefasst wobei sich eine Gesamtzahl von 163 ergab Mittels eines Computerprogramms wurden diese in eine zuf llige Abfolge gebracht Einschlusskriterien waren somit Fachbezeichnung Allgemeinmedizin unabh ngig von zus tzlichen Qualifikationen und vom Zeitpunkt des Erwerbs der
123. ng der Grunds tze zur Sterbebegleitung nicht dazu entschlie en den Anspruch bzw die Verpflichtung zu kompetenter Ausbildung in palliativmedizinischen Fertigkeiten f r rzte aufzunehmen die viel mit Sterbenden zu tun haben Sterbenskranke Patienten sind als Objekt von Lehre und Forschung keineswegs Tabu sondern es kann sich eine Bereicherung f r beide Seiten ergeben Beck und Kettler 1998 K bler Ross 1969 In der Forschung k nnen neue Erkenntnisse gewonnen werden angehende Mediziner lernen am praktischen Beispiel und m ssen sich kritisch mit ihren Positionen auseinander setzen und Patienten k nnen an Selbstwertgef hl durchaus gewinnen Wie Hall et al ausf hren ist auch die Art und Weise der Aus und Weiterbildung entscheidend f r den Erfolg die Anwendbarkeit und die Etablierung neuer F higkeiten Gute Ausbildungsprogramme m ssen orientiert sein am Lernziel an den konkreten Bed rfnissen der Lernenden und an realen Lebenssituationen Sie m ssen den Lernenden praktisch einbinden und mit einem Feedback verbunden sein Hall et al 1998 25 1 8 Fragestellungen Meine allgemeine Fragestellung war wie sich f r Allgemeinmediziner der Umgang mit sterbenden und sterbenskranken Patienten rztliche Sterbebegleitung gestaltet und von welchen Ansichten und Einstellungen sie dabei gepr gt sind Ausgehend davon habe ich untersucht Welche Empfindungen beschreiben sie im Kontakt mit sterbenden Patienten und wie
124. nicht mehr aufwachen nicht Ich sag na ich pflege mein Cholesterin denn ich sterbe ja lieber am Herzinfarkt als mich mit Krebs hier rumzuqu len Ich gehe da ganz locker ran Ich habe vor vier Jahren eine Urlaubsreise gemacht auf die Philippinen und da war ich in einem Buddha Tempel und da ist ein Wahrsager auf mich zu gekommen und der hat mir prophezeit dass ich sechsundachtzig Jahre alt werde und so disponiere ich Die Gef hle sind sehr wandelbar gewesen und sind es noch immer Ich habe eine Phase von einer schweren Depression hinter mir da hat mir das Leben nicht mehr viel bedeutet Und da h tte ich berhaupt kein Problem damit gehabt wenn es zu Ende gegangen w re auf welche Weise auch immer Aus der Phase bin ich gl cklicherweise einige Zeit heraus Und ich habe eben Erfahrungen gemacht die ich nicht mehr missen m chte Einfach mit anderen Augen zu gucken was Leben hei t was Leben ist was die Sch nheit im Alltag ausmacht ne Und einfach irgendwie so ein Gef hl von Dankbarkeit auch empfinden zu k nnen ehm f r all das was sch n ist diese Dinge die man in einem v llig gestressten Leben kaum noch marginal wahrnimmt geschweige denn sich dr ber freut Dass man einfach wieder mehr mit offenen Augen offenen Ohren und offenen ehm allen offenen Sinnen durchs Leben geht Und ich glaube schon dass einiges von dem was als Konglomerat meine Lebensenergie ist mein Sinn dessen was ich an Le
125. nternist 1999 40 M335 Arnold EM Chirrek E Korner U Einige Gesichtspunkte zur haus rztlichen Betreuung Sterbender Z Arztl Fortbild 1990 84 225 228 Aulbert E Prinzipien der Symptomkontrolle in der Palliativmedizin Zentralbl Chir 1998 123 632 636 Ballnus W Die Hospizidee eine neue Ars moriendi Z Gerontol Geriat 1995 28 242 246 Basta L Tauth J High technology near the end of life Setting limits JACC 1996 28 1623 1630 Beck D Kettler D Welche Zukunft hat die Palliativmedizin in Deutschland Zentralbl Chir 1998 123 624 631 Benutzerhandbuch WinMax Bickel H Das letzte Lebensjahr Eine Repr sentativstudie an Verstorbenen Wohnsituation Sterbeort und Nutzung von Versorgungsangeboten Z Gerontol Geriat 1998 31 193 204 Blumenthal Barby K Leben im Schatten des Todes Wie wir Schwerstkranken und Sterbenden helfen k nnen Dr Werner Jopp Verlag Wiesbaden 1991 B ning L Ambulante onkologische Palliativbehandlung Medizinische und psychosoziale Betreuung im fortgeschrittenen Stadium eines Tumorleidens Fortschr Med 1999 117 18 21 Bundes rztekammer Handreichungen f r rzte zum Umgang mit Patientenverf gungen Deutsches rzteblatt 1999 96 A2720 2721 Busse R Krauth C Wagner H P Klein Lange M Schwartz FW Haus rztliche Betreuung und Therapie von Finalkranken Eine L ngsschnittstudie Gesundheitswesen 1997 59 231 235 Callahan D Death and the research imperative N Engl J Med 2000 342 654 656 Cherny NI
126. nterviewpartner gaben an einen speziellen palliativmedizinischen Beratungsservice Berliner Palliativmedizinischer Konsiliardienst PKD genutzt zu haben Beide haben von diesem Angebot sehr profitiert und es ausdr cklich als wichtige und gute Hilfe in der t glichen Arbeit gelobt Direkte oder indirekte Erfahrungen mit Hospizen sind nur bei wenigen vorhanden 3 wurden aber als positiv und anregend beschrieben F r zwei Befragte war eine zus tzliche psychotherapeutische Ausbildung hilfreich Hinzu kommen in Einzelaussagen individuelle pr gende Erfahrungen und Einflussfaktoren wie christliche Grundwerte als Richtschnur im Handeln spirituelle Erfahrungen ein Soziologiestudium vor der medizinischen Ausbildung oder die konsequente Auswertung von Einzelf llen im Praxisteam Nur in einem Fall wurde explizit auf die Notwendigkeit der eigenen Auseinandersetzung mit dem Thema Tod und Sterben hingewiesen in einem weiteren Fall indirekt 3 3 17 1 Ideen f r eine Verbesserung der Ausbildung Interviewer H tten Sie Ideen wie man die Ausbildung zu diesem Bereich verbessern k nnte Mich interessierten die Ideen der Befragten bez glich der Gestaltung der Ausbildung im Umgang mit Sterbenden Zugegebenerma en war dies eine schwierige Frage auf die vorwiegend kurz gefasste spontane Ideen aber z T auch praktikable Vorschl ge ge u ert wurden In einem Fall wurde hier nicht gezielt gefragt Eine Interviewpartnerin meinte dass trotz M ngeln ke
127. or nur sehr wenig verbreitet In Berlin gab es zum Zeitpunkt der Befragung zwei station re Hospize mit zusammen 31 Betten Senatsverwaltung Berlin 2000 Sie treffen zudem offenbar immer noch auf starke Vorbehalte indem sie als Sterbeh user verrufen sind In der Tat liegt der Schwerpunkt der Hospizarbeit auf der terminalen Phase Beck und Kettler 1998 Es muss jedoch darauf hingewiesen werden dass auch Hospize nur eine Unterst tzung bieten sollen wenn die Situation im vertrauten h uslichen Umfeld nicht mehr beherrschbar ist Die Patienten k nnen nach M glichkeit wieder nach Hause zur ckkehren Ballnus 1995 Neben effektiver spezialisierter Pflege ist das Ziel der Hospizarbeit die angenehme Gestaltung der verbleibenden Lebenszeit die Vermittlung von Geborgenheit und die Unterst tzung das Leben bis zum letzten Moment zu leben und den Sterbeprozess als einen Weg der individuellen Reifung gemeinsam mit den Angeh rigen zu gehen Besonderer Wert wird auf spirituelle Unterst tzung unabh ngig von Glaubensbekenntnissen der Patienten gelegt Da viele Hospize keinen fest angegliederten rztlichen Dienst haben sind sie im Gegensatz zu Palliativstationen f r Patienten mit schwierig zu kontrollierenden k rperlichen Symptomen nur bedingt geeignet Beck und Kettler 1998 Krankenh user bieten breite M glichkeiten der Intervention bei k rperlichen Symptomen Hinderlich ist jedoch der nach wie vor dominierende kurative Ansatz de
128. orenthaltung gewertet wurde Auf einem anderen Blatt steht die Entscheidungsfindung die mitunter als nicht einfach beschrieben wurde Eine rztin u erte gro e Unsicherheit aufgrund der Unentschiedenheit von Patienten wegen des Drucks von Angeh rigen wegen Schwierigkeiten in der Kommunikation aus dem Gef hl professioneller Verpflichtung und aufgrund der Angst vor sp teren Vorw rfen und Selbstvorw rfen Die H lfte der Befragten nannte Patientenverf gungen als ein hilfreiches Mittel in der Entscheidungsfindung Nur in einem Fall wurde die Konsultation eines palliativmedizinischen Konsiliardienstes auch hierbei als sehr n tzlich erw hnt Nur teilweise 4 wurde in diesem Zusammenhang explizit die Bedeutung der Aussch pfung palliativer Ma nahmen zur Beschwerdelinderung aufgef hrt wenn man sagt ich will da keine Schl uche haben logisch ist manchmal ein Schlauch notwendig und auch sehr sinnvoll Die Gesamtschau der Interviews l sst jedoch annehmen dass dies durchaus dem berwiegenden Teil der Befragten bewusst ist Zum speziellen Problem der k nstlichen Nahrungs und Fl ssigkeitssubstitution wurde nur in zwei F llen der Sinn explizit hinterfragt und in einem Fall auf neue Studien verwiesen die diese kritisch beurteilen Dagegen wurde von anderen 3 die konventionelle Ansicht zur unbedingten Stillung von Hunger und Durst vertreten Zum w rdevoll in den Tod kommen geh rt auch dass man nic
129. psychologische Theorien bauen auf diesem Ansatz auf Ochsmann 1993 Ochsmann unterscheidet das Konstrukt der Todesfurcht von der allgemeinen Angst wobei er auf verschiedene positive Korrelationen zwischen Todesfurcht und verschiedenen allgemeinen Angstskalen hinweist Ochsmann 1993 Die Frage ob Angst vor dem Tod urs chlich ist f r 11 allgemeine ngste oder ob umgekehrt diese die Todesfurcht beeinflussen steht offen Daneben berichten Menschen nach der intensiven Konfrontation mit dem Thema Tod und Sterben durchaus auch im positiven Sinne von einer zum Teil tiefgreifenden nderung ihrer Einstellungen zu diesem Thema und anderen allt glichen Fragen des Lebens Grof und Halifax 1980 K bler Ross 1983 Feifel fasst empirische Ergebnisse der thanatopsychologischen Forschung seit den 1950er Jahren folgenderma en zusammen Feifel 1990 Der Tod ist f r das ganze Leben psychologisch bedeutsam Wahrscheinlich ist die Todesfurcht eher Grundlage f r andere ngste als umgekehrt wobei sie eine sehr uneinheitliche Variable darstellt und erhebliche Diskrepanzen zwischen der bewussten und unbewussten Ebene bestehen Es gibt gro e individuelle und situationsbedingte Unterschiede im Umgang mit Lebensbedrohung Wie es viele Wege gibt zu leben so gibt es viele Wege zu sterben Sterbende erwarten in erster Linie Anteilnahme W rme und Anerkennung ihrer pers nlichen W rde und Integrit t Diesen Bed rfnissen gerecht zu werden hilft sowohl
130. r im Osten dadurch auch mit pers nlichen Problemen mehr auf sich gestellt Eine Rolle spielt sicher auch die unterschiedliche Finanzierungsstruktur Im Osten waren die Ressourcen zwar begrenzt materielle Belange standen jedoch f r den Arzt selbst nicht im Vordergrund Wirtschaftliches Denken war f r Kollegen im Westen dagegen viel fr her von Bedeutung Von Relevanz k nnten auch die andere ideologische Wertorientierung und der andere Umgang mit Glaubensbekenntnissen sein In meiner Stichprobe ist ein Zusagenanteil von 43 5 als hoch zu bewerten Er zeugt von einer relativ hohen Bereitschaft unter Allgemeinmedizinern sich mit diesem Thema auseinander zu setzen Als h ufigster Grund f r eine Ablehnung des Interviews wurde Zeitmangel angegeben was ein weit verbreitetes Ph nomen ist so dass m glicherweise die Aufgeschlossenheit dem Thema gegen ber sogar noch h her ist Immerhin r umten f nf von 26 ablehnenden Befragten ein dass das Thema zu schwierig w re was die in der Einleitung genannten grunds tzlichen Schwierigkeiten in der rztlichen Sterbebegleitung unterst tzt vergleiche Kap 1 6 Es ist aber zu 72 vermuten dass sich unter den Interviewteilnehmern einen h heren Anteil von rzten befindet die der Betreuung Sterbender aufgeschlossener gegen ber stehen Das bedeutet dass in den Interviews sicher nicht das ganze Spektrum an Meinungen und an Problemen abgebildet werden konnte Der Altersdurchschnitt von 52 2 Jahren un
131. r oft zu berzogenen 19 Ma nahmen f hrt bei gleichzeitiger Vernachl ssigung der nichtk rperlichen Bed rfnisse des Patienten Eine zuverl ssig befriedigende palliativ orientierte station re Behandlung ist in Deutschland zur Zeit wohl nur auf speziellen Palliativstationen gew hrleistet dort allerdings auf hohem Niveau und ebenso mit der potentiellen und prinzipiell gew nschten M glichkeit der R ckkehr in das vertraute Umfeld Der Bedarf an Palliativbetten ist jedoch aktuell bei weitem nicht gedeckt Einem gesch tzten Bedarf von 46 75 1 Million Einwohner stand 1998 ein Angebot von 3 1 Million Einwohner gegen ber Beck und Kettler 1998 In Berlin gab es zum Zeitpunkt der Befragung nach Angaben der Deutschen Gesellschaft f r Palliativmedizin vier station re Palliativeinheiten mit 35 Betten was einem Angebot von 10 Betten 1 Million Einwohner entspricht www dgpalliativmedizin de Von einer fl chendeckend angemessenen Behandlung sterbenskranker Patienten im Krankenhaus sind wir in Deutschland noch weit entfernt Um dieses Ziel zu erreichen ist eine breite gesellschaftliche Diskussion und vor allem eine Durchdringung des Medizinsystems in allen Bereichen vonn ten ausgehend von Palliativprojekten als Keimzellen Beck und Kettler 1998 Ga mann und Schnabel stellten als Hauptpartner in der Kooperation der Haus rzte Angeh rige und Mitarbeiter von Sozialstationen und Altenpflegeheimen fest Krankenhaus rzte niedergelassene Speziali
132. r sich zu mindestens gerne beraten mit jemandem der Erfahrung hat 3 3 19 Belastungsempfinden und spezielle Belastungen Die Frage nach dem Belastungsempfinden wurde nur indirekt gestellt indem ich mich nach Bew ltigungsstrategien bei Belastung durch die Arbeit erkundigte In den Interviews fielen jedoch auch in Bezug auf andere Fragen u erungen zu Belastungen auf so dass diese Kategorie 66 w hrend der Auswertung aufgenommen wurde Insgesamt wurde in Bezug auf die direkte Frage nach Bew ltigungsstrategien wenig Belastung beklagt Am h ufigsten wurde der h here Zeit und Arbeitsaufwand 6 genannt der sich zum Beispiel in der Notwendigkeit h ufigerer Hausbesuche offenbart und die verbleibende Zeit f r die notwendige Erholung verringert Dies kann bei einem allgemein stressreichen Berufsalltag durchaus an die Grenzen der Belastbarkeit f hren abh ngig auch davon wie viele sterbende Patienten man betreut Diese zus tzlichen Aufwendungen werden zudem von den Kassen schlecht bezahlt was mitunter Verbitterung aufkommen l sst Einige der Befragten 4 ziehen daher z T auch deutliche Grenzen z B bei der Gr e des Einzugsgebietes f r Hausbesuche bei den Zeiten der telefonischen Erreichbarkeit oder bei der Anzahl zu betreuender Patienten In einzelnen Aussagen wurden weiterhin der Kampf mit den Kassen juristische Probleme der Arbeitsteilung Infusionen d rfen beispielsweise nur von rzten angelegt und ge
133. rd aber auch sehr offen gesprochen Die Aussagen variieren qualitativ sehr stark in den Details so dass wenig Verallgemeinerung m glich ist Relativ viele Befragte 8 gestehen offen ein dass sie dieses Thema bislang weitgehend verdr ngt haben Die Notwendigkeit der Auseinandersetzung wird dagegen weit weniger betont 3 Einige 5 Interviewpartner berichten dass im Kontakt mit sterbenskranken Patienten eigene Bef rchtungen und Gedanken um die Sterblichkeit hervorgerufen werden zwei weitere erw hnen pr gende Sterbef lle aus dem privaten Umfeld Vereinzelt 24 wird angegeben dass sich mit zunehmendem Alter auch h ufiger die Besch ftigung mit der eigenen Sterblichkeit ergeben w rde Nur selten 3 wird ausdr cklich gesagt dass die eigene Auseinandersetzung schwer f llt Ein Teil 5 gibt an relativ gelassen zu sein dass das Sterben nun einmal zum Leben dazu geh re 68 und man es so nehmen m sse wie es kommt Drei Personen sagen ausdr cklich dass sie keine Angst vor dem Sterben h tten Zum Teil wird eingeschr nkt dass es aber kein qualvoller Sterbeprozess sein solle F r einige andere 3 steht die grunds tzliche Akzeptanz des Sterbens bzw der eigenen Sterblichkeit als erhofftes Ziel der pers nlichen Auseinandersetzung F r einen Teil der Befragten 5 hat Erf llung im Leben eine gro e Bedeutung In der R ckschau auf ein erf lltes Leben sei die Akzeptanz des Sterbens im Angesicht des nahenden Todes gr
134. rhundert kam es zu einer zunehmenden Tabuisierung der Besch ftigung mit Tod und Sterben Feifel nennt hierzu verschiedene urs chliche Umst nde Feifel 1990 Mit der zunehmenden Industrialisierung und Modernisierung unserer Gesellschaft wurden gewachsene Unterst tzung und Halt gebende famili re und nachbarschaftliche Gemeinschaften durch unpers nlichere und zerst ckelte gesellschaftliche Strukturen ersetzt Das Sterben wurde zudem immer mehr aus dem Alltag verdr ngt Kranke und somit auch Sterbenskranke wurden der Obhut professioneller Helfer zunehmend im Umfeld gro er Krankenanstalten bergeben M glicherweise mag auch die zunehmende bernahme von F rsorgepflichten durch den Staat zur Verdr ngung von Sterbenden in Institutionen beigetragen haben Mit den zum Teil enormen medizinischen Fortschritten in therapeutischen und diagnostischen M glichkeiten ging gleichzeitig ein tiefgreifender weltanschaulicher Wandel vonstatten hin zu einer materialistischen pragmatisch orientierten Weltsicht Der Tod wurde zunehmend als eine Niederlage des aufgekl rten Menschen als ein Versagen der Medizin gegen ber der Natur angesehen Death is a series of preventable diseases wie es W Haseltine Vorsitzender von Human Genome Sciences ausdr ckt Callahan 2000 In einer an der Zukunft orientierten Gesellschaft sind Gedanken an ein Ende ohne jede Zukunft bzw ohne jede Gewissheit ber das Danach fehl am Platze Echte religi se und spirituelle Ein
135. richtung der T tigkeit wurde in Einzelaussagen auf HIV und Drogentote sowie Apalliker Bezug genommen Es wurde allerdings auch nicht speziell nach Patientengruppen oder Diagnosen gefragt 3 3 3 Allgemeine Empfindungen im Kontakt mit Sterbenden Interviewer Was geht dabei in Ihnen vor welche Empfindungen und Gef hle haben Sie dabei Diese Frage schloss sich in der Regel an die Frage nach der H ufigkeit der Betreuung Sterbender an Die Antworten waren individuell sehr variabel teilweise auch sehr allgemein bis ausweichend mit geringer Aussagekraft so dass sich in etlichen Interviews ein Eindruck zu den allgemeinen Empfindungen der Befragten nur aus dem gesamten Text ergibt Eine gewisse emotionale Belastung wird in irgend einer Weise von einem gro en Teil 13 erw hnt man leidet mit keine angenehme Sache etwas gruseliges eine Beklemmung ist 39 immer zu sp ren das steckt man nicht leicht weg Vor allem am Anfang der beruflichen Laufbahn und in der Ausbildung war diese Situation belastend 7 auch f r inzwischen sichere und emotional gefestigte rzte Ein kleinerer Teil 8 beschreibt die Betreuung Sterbender zun chst als normal als nichts Au ergew hnliches Im Verlauf der Interviews finden sich aber in fast allen F llen Aussagen zu emotional belastenden Situationen Eine tiefe schwer zu verarbeitende emotionale Belastung lie sich jedoch nur in einem Interview erkennen Mehrfa
136. rpunkt bislang vor allem in den Sozialwissenschaften Aus folgenden Gr nden halte ich einen qualitativen Ansatz f r interessant und sinnvoll Medizin ist nicht nur eine Naturwissenschaft sondern ebenso eine Sozialwissenschaft Soziale Aspekte gewinnen in der medizinischen Versorgung zunehmend an Bedeutung Die M glichkeiten quantitativer Methodik bei Fragestellungen um Tod und Sterben sind schwierig und begrenzt Wittkowski 1990 Bislang ist zur haus rztlichen Versorgung von Sterbenden im Allgemeinen in Deutschland relativ wenig geforscht worden Qualitative Forschung kann gerade auch durch Einzelaussagen wichtige Anst e f r notwendige quantitative Forschungsarbeit geben Qualitative Forschung ist dabei gezielt subjektiv ausgerichtet subjektiv im Sinne der Wiedergabe subjektiver Ansichten Probleme etc nicht im Sinne von Voreingenommenheit Lamnek 1993 2 2 Vorbereitung 2 2 1 Allgemeines Geplant wurde die Durchf hrung von Interviews mit etwa 20 Allgemeinmedizinern in der Berliner Innenstadt Die Kontaktaufnahme sollte telefonisch erfolgen um dann bei Einverst ndnis einen Termin in der Praxis zu vereinbaren Begleitend zu den Interviews sollten einige demografische und allgemeine Daten erfasst werden 2 2 2 Der Interviewleitfaden Die Datenerfassung sollte in Form eines semistrukturierten problemzentrierten Interviews erfolgen Im Vorfeld wurde also nach Analyse des Themenkomplexes und nach einem ersten berbl
137. rtige Zusammenfassungen ausgehend von den Kodierungen existieren zu folgenden thematischen Schwerpunkten Aufkl rung Ausbildung Ideen zur Verbesserung der Ausbildung Eigene Auseinandersetzung mit Tod und Sterben Bew ltigung Empfindungen im Kontakt mit Sterbenden Grenzen der h uslichen Betreuung und Einweisungsgr nde H ufigkeit der Betreuung Sterbender und Sterbenskranker Hospiz Interaktion Klientel welche typischen Diagnosegruppen u werden genannt Kompetenzeinsch tzung Kooperation Patientenverf gung allgemeine Aussagen Eigene Patientenverf gung Prinzipien und besondere eigene Beitr ge und Ma nahmen 33 Probleme Rahmenbedingungen Religion Spiritualit t Schmerztherapie hier nur in Form zusammengefasster Textzitate Sterbehilfe Sterbeort allgemeine Aussagen Sterbeort eigene Ansicht der rzte Sterbeort Ansichten von Patienten und Angeh rigen Unterlassung bzw Abbruch von diagnostischen und therapeutischen Ma nahmen W nsche W rde Sonstiges 9 Zu diesen Schwerpunkten habe ich dann Tabellen erstellt in denen eine weitere Zusammenfassung von sehr hnlichen Angaben erfolgte Hierbei wurden praktisch zun chst alle stichpunktartigen Angaben aus allen Interviews bernommen und dann nach hnlichkeiten sortiert Wenn m glich wurden sehr hnliche oder identische Angaben zusammengefasst und durch Kreuze bei den Spalten der entsprechenden Interviews
138. sche stehen In die Auswertung wurden deshalb auch Aussagen aus den Gesamttexten entnommen die konkrete W nsche nach Verbesserungen ausdr cken Die Schwerpunkte sind individuell unterschiedlich neben einigen H ufungen und relevanten Einzelaussagen 70 Fast die H lfte der Befragten 9 u ert W nsche die im weiteren Sinne mit mehr Offenheit und besserer Aufkl rung zu tun haben Das schlie t zum Beispiel Enttabuisierung der Besch ftigung mit Tod und Sterben in der ffentlichen Diskussion offenere Debatten zu Fragen der Sterbehilfe oder mehr Aufkl rung zu Patientenverf gungen Hospizen oder Opioideinsatz in der Sterbebegleitung ein Eine Verbesserung der Ausbildung wird von einer gro en Mehrheit 15 gew nscht nderungen im Umgang mit Medikamenten die dem Bet ubungsmittelgesetz unterliegen werden zur besseren bedarfsgerechten Versorgung der Patienten von zwei Befragten ausdr cklich gew nscht Ein gro er Teil der weiteren W nsche bezieht sich auf Unterst tzungen und Entlastungen in der Arbeit Genannt wurden in einzelnen Aussagen Erleichterungen im Organisationsaufwand bessere Kooperationsm glichkeiten mit Krankenh usern niedergelassenen Spezialisten oder auch Not rzten des weiteren Entlastungen durch bessere M glichkeiten der Arbeitsteilung die Erh hung der Zahl von Hospizbetten in wohnortnaher Verteilung eine bessere Ausstattung und Spezialisierung von Pflegediensten mit Ausweitung der Einsatzm glichkeiten z B
139. schmerztherapeutische Fragen 3 Infusionen 1 und k nstliche Ern hrung amp 1 als unproblematisch und somit nicht als Einweisungsgrund ausweisen Vereinzelt wurde auch der ausdr ckliche Wunsch des Patienten 5 als Einweisungsgrund 48 genannt begr ndet in fehlender Akzeptanz der infausten Prognose in schwierigen Bedingungen f r die h usliche Pflege oder weil der Patient seine Angeh rigen entlasten m chte Prognostische Ungewissheit wurde in einem Fall als m glicher in einem anderen als immer gegenw rtiger Grund f r Einweisungen gesehen Sie k nnen das Krankheitsbild nicht absch tzen In diesem zweiten Fall wurde auch sehr das Recht eines jeden Patienten betont wie jeder andere auch ins Krankenhaus zu kommen Die Entscheidung gegen eine Einweisung wurde also eher als Vorenthaltung gewertet Die eigene berlastung durch die bernahme der rztlichen Betreuung wurde nur von einer Befragten direkt und in einem Fall indirekt als Grund genannt die Betreuung unter Umst nden abzugeben Beide lie en dabei ein gro es Engagement f r die rztliche Sterbebegleitung im h uslichen Umfeld erkennen Vereinzelt 2 spielt auch eine konsiliarische Empfehlung eine Rolle bei der Entscheidung f r eine Einweisung 3 3 9 Kooperation Interviewer Holen Sie sich auch gelegentlich Unterst tzung wenn Sie Probleme nicht aus eigenem Bem hen l sen k nnen In die Auswertung sind neben Antworten auf diese Frage a
140. sein Schlie lich wird in einigen 46 wenigen Interviews auch angedeutet dass auch berlastung oder auch unzul ngliche Verg tung des Aufwands Gr nde f r den behandelnden Arzt sein k nnen die Weiterbehandlung an eine Einrichtung zu bergeben Die Kostenfrage ist schon eine wichtige Frage Das hei t jetzt nicht dass ich es davon abh ngig mache Aber wenn alles rationiert ist und ich eigentlich nur zwei sagen wir mal drei Hausbesuche im Quartal bezahlt kriege und ich in der Sterbephase vielleicht jede Woche zweimal da bin ber ein paar Monate macht man es eigentlich umsonst Das kann dazu f hren dass vielleicht ein Arzt mal was auch eher an die Klinik gibt weil er auch irgendwann die Schnauze voll hat Hospize wurden von vier Befragten als eine g nstige Alternative zum Krankenhaus angesehen 3 3 7 2 Vermutete Ansichten von Patienten und Angeh rigen Interviewer Was denken Sie wie Ihre Patienten und die Angeh rigen im allgemeinen dar ber denken Erg nzend fragte ich ab dem sechsten Interview nach den vermuteten Ansichten der Patienten und der Angeh rigen In einem Fall wurde nur eine ausweichende Antwort gegeben so dass 14 verwertbare Aussagen vorliegen Hier zeigt sich eine gro e bereinstimmung dass die Patienten meist eher zu Hause bleiben m chten 12 und der Wunsch nach Einweisung in eine Einrichtung die Ausnahme darstellt Nur in zwei Interviews wurde ein umgekehrtes Verh ltn
141. st zu empfehlen eine notarielle Beglaubigung ist jedoch nicht erforderlich In einigen Bundesl ndern besteht jedoch eine Verpflichtung der Vormundschaftsgerichte Betreuungsverf gungen in amtliche Verwahrung zu nehmen Die Verfasser sollten eine Kopie bei einem Arzt des Vertrauens in der Regel beim Hausarzt hinterlegen F r Notf lle sollte man einen Hinweis auf das Vorliegen einer Verf gung z B im Portemonnaie bei sich tragen Bei Klinikaufenthalten sollte eine Kopie der Verf gung in die Krankenakte eingelegt werden Alle behandelnden rzte m ssen im Ernstfall informiert sein Diese m ssen trotz Vorliegen einer Verf gung selbstverst ndlich immer die 22 aktuellen Ansichten und die Kongruenz zwischen antizipierter und aktueller Situation pr fen unter Ber cksichtigung von Selbstbestimmungsrecht und Lebensqualit t des Patienten Meines Erachtens bietet die fr hzeitige Abfassung einer Patientenverf gung zudem die M glichkeit eine offene Auseinandersetzung im privaten Umfeld des Patienten anzuregen bevor eine Situation eintritt in der in einer emotional hoch gespannten Atmosph re viele wichtige Entscheidungen unter zeitlichem Druck getroffen werden m ssen Auch sei hier nochmals darauf hingewiesen dass eine zu sp te Aufkl rung des Patienten ber eine infauste Prognose ihm m glicherweise die Chance nimmt rechtzeitig eine Patientenverf gung zu verfassen 1 5 Die besondere Rolle der Allgemeinmediziner in der h uslichen Ster
142. stellungen und rituelle Praktiken verloren an Bedeutung Die Begleitung am Sterbebett wurde durch automatisierte Medikamentenapplikation im Krankenhaus ersetzt die Totenwache und andere Rituale durch professionelle T tigkeit marktwirtschaftlich arbeitender Bestattungsunternehmen In den sp ten f nfziger und den sechziger Jahren des zwanzigsten Jahrhunderts begann sich eine andere Str mung herauszubilden die eine offenere an humanistischen Idealen orientierte Diskussion und eine Verbesserung der Situation der Sterbenden sowie ein tieferes Verst ndnis des Sterbeprozesses zum Ziel hatten W hrend in der relativ jungen Wissenschaft der Psychologie nach naturwissenschaftliichen Ma st ben so schwer definierbare Themen wie Tod und Sterben zun chst vernachl ssigt worden waren Feifel 1990 bildete sich nun als spezieller Zweig die Thanatopsychologie heraus Diese erforscht die psychischen Vorg nge und das Verhalten in der Konfrontation mit Tod und Sterben Aufbauend auf der christlichen Tradition der mittelalterlichen Herbergen entstand im pflegerischen Bereich die Hospizidee in ihrer heutigen Form Dort haben Annehmlichkeiten und die Reduktion von Stress und Leiden jeder Art in der letzten Lebensphase den Vorrang vor der reinen Lebenserhaltung erg nzt durch psychosoziale und auch spirituelle Begleitung Eine wichtige Vorreiterin war die englische rztin Cicely Saunders die 1967 das St Christopher s Hospice in London gr ndete 1969 wurde der
143. sten und Initiativen und Selbsthilfegruppen waren dagegen nur von geringer Bedeutung Die Kooperationsbereitschaft bzw der Wunsch nach Ausweitung der Kooperation war ausgepr gter im l ndlichen Raum und bei rzten die viele Sterbende zu Hause betreuen Ga mann und Schnabel 1997 1 4 7 Die Frage des Sterbeortes Obwohl vermutlich viele Patienten zu Hause versterben m chten ist dem berwiegenden Teil ein Ende in einer Einrichtung beschieden Bickel 1998 Knupp und Stille 1997 Senatsverwaltung Berlin 2000 Weniger enge soziale und famili re Beziehungen ein hoher Anteil alleinlebender Menschen berufliche Eingebundenheit von Angeh rigen und beschr nkte Wohnverh ltnisse stellen Hindernisse im sozialen Bereich dar Hinzu kommt die Tatsache dass mit zunehmendem Lebensalter ein steigender Anteil der Patienten in Heimen lebt und die Inanspruchnahme eines Krankenhauses im letzten Lebensjahr au erordentlich hoch ist In Krankenh usern versterben v a die j ngeren Alten mit definierten k rperlichen Erkrankungen in Heimen vorrangig hochbetagte und gebrechliche Personen Bickel 1998 Nicht immer sind Angeh rige in der Lage Patienten bis zum Ende zu Hause zu pflegen Probleme der betreuenden Angeh rigen k nnen sogar h ufiger der Grund f r eine Einweisung sein als Belastungen der Patienten Wilkes 1984 In diesem Zusammenhang sind auch Einweisungen durch Not rzte in Akutsituationen und in der Terminalphase zu nennen Diese sind oft unn ti
144. stina Weyher f r Unterst tzung bei Fragen der Daten und Textverarbeitung Meinen Eltern Heidemarie und Werner Wilke die mir in vielerlei Hinsicht den R cken gest rkt haben Meiner Frau Katharina f r kleine Momente der Freude in arbeitsreicher Zeit sowie f r Korrekturlesen MR Dr V Riecke f r Hilfe in einem dringenden Anliegen Andrea Kretzer Mossner f r n tzliche Hinweise zur Struktur der Dissertationsschrift Frau Christine Bruchmann f r Hilfe bei der Literaturbeschaffung gewidmet meinem Gro vater Albert Wilke 1920 2000 Lebenslauf und Bildungsgang Mein Lebenslauf wird aus Datenschutzgr nden in der elektronischen Version meiner Arbeit nicht mit ver ffentlicht 1 4 1 1 4 2 1 4 3 1 4 4 1 4 5 1 4 6 1 4 7 1 4 8 1 4 9 2 2 1 2 2 2 2 2 3 2 2 4 2 2 5 2 3 2 3 1 2 3 2 2 4 Einleitung Vorbemerkungen Die Auseinandersetzung mit Tod und Sterben im Kontext gesellschaftlicher Entwicklungen und im medizinisch pflegerischen Bereich Ergebnisse thanatopsychologischer Forschungsarbeit Das besondere Problem der Auseinandersetzung mit Tod und Sterben Begriffsbestimmungen Sterbebegleitung Sterbehilfe Palliativmedizin rztliche Sterbebegleitung und palliativmedizinische Behandlung Die Bedeutung der Angeh rigen Medizinisch pflegerische Aspekte Psychologische Unterst tzung Soziale Aspekte Religi s spirituelle Aspekte Organisatorische Aspekte und Kooperation Die Frage des Sterbeortes W rdevoll
145. sverwaltung Berlin 2000 hinzu kommt ein Teil von Sterbef llen in anderen Einrichtungen wie z B Pflegeheimen Nach Sch tzungen sterben in st dtischen Gebieten bis zu 90 in Einrichtungen Knupp und Stille 1997 Ein Trend sterbende Patienten nicht mehr blicherweise ins Krankenhaus einzuweisen sondern ihnen ein Lebensende in ihrer vertrauten h uslichen Umgebung zu erm glichen ist somit nicht zu erkennen Eine solche Entwicklung w re aus ethischen Gesichtspunkten grunds tzlich zu begr en Die in den letzten Jahrzehnten stattgefundene Institutionalisierung des Sterbens vollzog sich schlie lich ohne eine ad quate Anpassung der Institution Krankenhaus da deren Zweck nach wie vor berwiegend nur auf Heilung und Lebensverl ngerung ausgerichtet ist Zudem werfen finanzielle Sparzw nge im Gesundheitswesen neue Fragen und Probleme sowohl im ambulanten als auch station ren Sektor auf In der Zukunft ist mit einem Anstieg v a ambulanter Pflegeaufwendungen zu rechnen Bickel 1998 somit erscheint effektives koordiniertes Arbeiten erstrebenswert Eine kompetente rztliche Sterbebegleitung ist im h uslichen Bereich um so notwendiger da durch die jahrzehntelange Verdr ngung von Sterbenden in die Anonymit t der Krankenh user und die gesellschaftliche Tabuisierung des Themas viele Betroffene und ihre Angeh rigen nur noch begrenzte Kompetenzen und Bew ltigungsstrategien f r diese komplexe Situation haben Allgemeinmediziner spielen hier
146. t wie sie bestimmte pflegerische Ma nahmen wie die Mundpflege am Patienten selbst demonstriert um den Angeh rigen die Ber hrungs ngste zu nehmen und gewisserma en auch die Vorbildwirkung zu nutzen Zwei Befragte betonen ausdr cklich dass man dem Patienten immer ein St ck Hoffnung bewahren sollte jedoch orientiert an den realen Gegebenheiten und verbunden mit Angeboten zur Linderung von Beschwerden Das in wenigen Interviews vorgetragene und zum Teil in der Gespr chsf hrung eingesetzte Argument dass der Tod auch eine Erl sung von langem Leid sein kann bzw nach einem langen erf llten Leben weniger tragisch ist wird durch ein Zitat treffend in ein fragw rdiges Licht ger ckt Ich habe in den vielen Jahren auch gelernt dass man das einfach nicht so pauschalisieren darf dass man sagt der ist jung das tut mir leid und der ist alt na der konnte sterben Jeder Sterbefall ist ja individuell Ja und selbst wenn der Schwerstkranke dann die Augen zu macht immer geht jemand der von irgendwelchen Leuten geliebt worden ist 58 In mehr als der H lfte der Interviews finden sich eindeutige Aussagen dass die Betreuung sterbender Patienten einen intensiveren Kontakt erfordert Realisiert werden kann dies z B durch h ufigere Hausbesuche umfassendere telefonische Erreichbarkeit oder telefonischen Kontakt oder durch das Angebot immer Ansprechpartner bei Problemen zu sein Wie umfassend dieses Angebot von Fall zu Fall ist
147. t einfach dass ich erstens ich kenne ihn gut ich habe eine gute Basis zu ihm ich kenne h ufig seine Reaktionen und ich sage ihm knallhart die Wahrheit und vermittle ihm dass ich f r ihn da bin Ich drehe also berhaupt nicht drum rum und ich denke das m ssen wir zusammen hinkriegen und das funktioniert in der Regel sehr gut Ich lasse also die Patienten lieber fragen als dass ich Ihnen zuviel erz hle Denn oft wollen sie gar nicht so viel wissen Und wenn sie wissen wollen dann fragen sie schon es ist nat rlich klar irgendwann und das ist das schwerste eigentlich dass man ihnen erst mal klarmachen muss dass es sich um ein Problem handelt was sich mit der normalen Medizin nicht mehr l sen l sst ne Und wenn das dann erst mal so im Raum steht dann lass ich es eigentlich auch erst mal stehen und biete erst mal an was wir nun damit anfangen k nnen und welche M glichkeiten wir haben beschreibt palliativtherapeutische Fortschritte dass man ihnen also sagen kann du stehst da nicht alleine und du musst also nicht leiden und du musst aber sagen wenn du Probleme hast dass da eine Kommunikation sein muss und ja dann warte ich eigentlich ab So Reaktionen nicht Also der Patient sollte immer die Wahrheit erfahren Aber Wahrheit hei t nicht immer dass er alles wissen muss Aber ihm nichts Falsches sagen Das hei t ich muss nicht sagen wie schnell progredient der Verlauf ist von der Me
148. tastasierung aber man muss nat rlich sagen dass er nicht geheilt ist Das also es auch jetzt oder sp ter schlechter werden kann Ich verweis nat rlich immer auf positive Beispiele aber ich sag mal l gen sollte man also nie Das prinzipiell nicht Aber wir arbeiten da eben auch sehr psychologisch mit den Leuten und sagen betont das wird ganz furchtbar unter Umst nden stellen Sie sich drauf ein haltet ihr das aus wenn da irgend ein Tumor im Hals ist dann klatscht halt das Blut an die Wand so was kann alles passieren nicht Immer vorbereiten auf das schlimmste wenn es dann nicht passiert dann klappt es auch 57 Bei den Hausbesuchen wird das Problem gekl rt was ansteht Nicht das was kommen kann Bei einigen Interviews ist nicht eindeutig ersichtlich wie offen bzw offensiv auch mit negativen oder belastenden Aspekten umgegangen wird Es ist jedoch h ufiger ein zur ckhaltender eher reagierender Stil zu beobachten als ein offensiver Gr ere Schwierigkeiten und Unsicherheiten werden von Vertretern des defensiven Stils beschrieben Auch in der Interaktion stellen die Angeh rigen eine besondere Herausforderung dar Es f llt auf dass in den Interviews in diesem Zusammenhang sehr viel auf die Angeh rigen in einzelnen Interviews mehr als auf die Patienten eingegangen wird Relativ oft 38 wird berichtet dass Angeh rige z T aufgrund von Ber hrungs ngsten versuchen die ber
149. tate das Sterben als einen durchaus auch positiven Vorgang zu sehen z B als Erl sung von langem Leiden Religi ser Glaube wird eher bei anderen als hilfreicher Bew ltigungsmechanismus vermutet 212 w hrend religi se und spirituelle Einstellungen und Praktiken nur bei einigen der Befragten 6 hier eine Rolle spielen meist nur eine untergeordnete Von gro er Bedeutung ist die Best tigung in der Arbeit 9 insbesondere Zufriedenheit mit dem Geleisteten und die Dankbarkeit der Patienten Als ein wichtiges Element wurden von einigen Interviewpartnern 5 Gespr che genannt und zwar im Praxisteam mit vertrauten Menschen mit Kollegen u Nur in 67 einem Fall wurden Erfahrungen mit Balintgruppen angegeben wobei diese offenbar nicht in diesem Zusammenhang und nicht aktuell genutzt wurden Drei Aussagen zur Vorteilhaftigkeit der Vertrautheit mit dem Patienten und den Angeh rigen steht eine Aussage gegen ber die genau diese Vertrautheit aufgrund gr erer emotionaler Anteilnahme als nachteilig beschreibt Daneben gibt es verschiedene Einzelangaben zu individuellen Strategien z B Musik h ren Schreiben k rperliche Bet tigung zum Abreagieren eine positive Grundeinstellung zum Leben ich habe ein sonniges Gem t Zeiten zur Wahrnehmung der kleinen sch nen Dinge des Lebens zu schaffen In einem Fall hatte ein Todesfall in der eigenen Familie die Weltsicht in einer Art ver ndert dass nicht alles e
150. ten sondern auf den letzten Wochen bis Monaten liegen Emanuel und Emanuel 1998 Wenn ich also in dieser Arbeit den Begriff Sterbebegleitung verwende so bezieht er sich auf die oben genannte Formulierung Aktive Sterbehilfe ist das absichtliche und aktive Eingreifen zur Beschleunigung des Todeseintritts auf ausdr cklichen Wunsch des Patienten Sie ist somit abzugrenzen von der sogenannten Euthanasie in der Zeit der nationalsozialistischen Diktatur und ist in Deutschland strafbar nach 8216 StGB T tung auf Verlangen Der Begriff Euthanasie war im medizinhistorischen Kontext starken Wandlungen unterworfen und wurde zum Teil durch schweren Missbrauch diskreditiert Frewer 2001 Die Herbeif hrung des Todes ohne ausdr cklichen Wunsch kann nach allgemeiner juristischer Auffassung je nach Intention nur als Todschlag oder gar Mord angesehen werden Passive Sterbehilfe beschreibt den Verzicht auf oder die Beendigung von Ma nahmen die das Sterben verl ngern Unter indirekter Sterbehilfe versteht man unbeabsichtigte den Eintritt des Todes beschleunigende Nebenwirkungen einer sinnvollen auf die Linderung von Leiden abzielenden Therapie Aus ethischer Perspektive bestehen nach wie vor vielf ltige komplizierte Fragen zu allen drei Formen Remmers 1998 Die beiden letztgenannten sind sowohl juristisch als auch standesrechtlich zul ssig Klaschik 2000 Als weiterer Sachverhalt ist der assistierte Suizid zu nennen der juristisch bislang uneinheitlic
151. tig drin steht Eine rztin bedauert dass es zu wenige Hospize gibt und insbesondere in der N he zu ihrer Praxis kein Hospiz existiere was ihr die weitere Betreuung von Patienten durch weite Wege erschwere W nschenswert w re ihrer Ansicht nach ein Hospiz f r jeden Stadtbezirk au erdem mehr Aufkl rung in der ffentlichkeit um weit verbreitete Vorurteile und Unkenntnis in der Bev lkerung abzubauen Praktische Eins tze in Hospizen wurden wiederholt 4 als Vorschlag f r eine Verbesserung der Ausbildung zum Umgang mit Sterbenden angegeben 52 3 3 11 W rdevolles Sterben Interviewer Es wird ja h ufig von w rdevollem Sterben gesprochen Was w rden Sie darunter verstehen Individuell gibt es hier gro e Unterschiede was zur Wahrung der W rde als am wichtigsten angesehen wird Die Angaben sind teils sehr allgemein gehalten menschlicher Umgang teils aber auch sehr konkret und mit Beispielen unterlegt Schwerpunktm ig werden aber einige Umst nde geh uft genannt An erster Stelle stehen respektvoller menschlicher Umgang Geborgenheit Aufmerksamkeiten und Zuwendung 15 Patienten sollten in vertrauter Umgebung mit vertrauten Menschen und nicht abgeschoben sterben k nnen 13 Dementsprechend haben viele es als generelle Rahmenbedingung genannt dass Patienten nicht allein gelassen werden sollen auch wenn dies nicht immer explizit auf die Frage nach der W rde angegeben wurde Ein r
152. tigen sie daf r wie in vielen Interviews genannt entsprechende Unterst tzung von Seiten des Hausarztes durch Anleitung Aufkl rung psychologisch emotionale Mitbetreuung praktische Hilfsmittel und Hinzuziehung weiterer Hilfskr fte In einigen Interviews wird auch auf die Weiterbetreuung der Angeh rigen nach dem Tode des Patienten eingegangen Recht h ufig wird berichtet dass Angeh rige zumindest am Anfang versuchen diese Verantwortung der Mitbetreuung abzugeben indem sie z B den Arzt zu einer Krankenhauseinweisung dr ngen In den meisten F llen kann dies unter verbesserten Rahmenbedingungen und nach entsprechender Aufkl rung vermieden werden Vereinzelt wird aber offenbar auch schnell nachgegeben w hrend in anderen Ausnahmef llen auch nachdr cklich auf eine Betreuungspflicht der Angeh rigen verwiesen wird Gleichzeitig wird in zahlreichen Aussagen aber auch verst ndnisvoll auf die besondere Situation der Angeh rigen eingegangen auf deren starke emotionale Belastung auf deren Schwierigkeiten der Akzeptanz des Sterbens einer vertrauten Person auf Hilflosigkeitsgef hle und gro e Angst Diese kann insbesondere bei akuten Situationen nicht selten dazu f hren dass ein Notarzt gerufen wird der den Patienten einweist berlastung oder berforderung der Angeh rigen wird von fast allen 218 als Grenze f r die h usliche Betreuung angesehen Dieses vielf ltige Eingehen auf Probleme und Bed rfnisse der Angeh ri
153. tomen abh ngt sondern auch vom subjektiven Erleben und den 14 Erwartungen des Patienten Aulbert 1998 Diese ist auch neben anderen Aspekten Entscheidungsma stab f r die Unterlassung bzw den Abbruch von Therapiema nahmen Hierbei soll jedoch dringlich vor einer Verquickung von Lebensqualit t und Lebenswert gewarnt werden Wuermeling 1997 Eine Verl ngerung der Lebenszeit ist nur von untergeordneter Rolle Angestrebt wird eine ganzheitliche Betreuung unter Verwendung multimodaler Therapieans tze 1 4 1 Die Bedeutung der Angeh rigen An dieser Stelle muss hervorgehoben werden dass die Einbeziehung der Angeh rigen von enormer Wichtigkeit ist Ein rein praktischer Grund besteht bei ambulanter Betreuung in der Notwendigkeit dass die Angeh rigen einen gro en Teil der Pflege des Kranken mit bernehmen m ssen und als Bindeglied zwischen Patient und Hausarzt bzw anderen Helfenden fungieren Zudem stehen Situation und Belastungen des Patienten und die seiner Angeh rigen in vielf ltiger Wechselwirkung Cherny et al Schachter 1992 Mitunter f llt den Angeh rigen die Bew ltigung der Situation schwerer als den Patienten Daher k nnen Krankenhauseinweisungen eher aufgrund von Problemen der Angeh rigen und nicht der Patienten selbst veranlasst werden Wilkes 1984 Im Gegensatz zum Klinikarzt bernimmt der Hausarzt zudem oft die Weiterbetreuung der Angeh rigen nach dem Tod des Patienten Angeh rige sind somit eine gro
154. trativen Rahmenbedingungen w nschenswert Eine weitere M glichkeit best nde in der gezielten F rderung begleitender nicht rztlicher Betreuungsangebote wie zum Beispiel ehrenamtlicher Hospizdienste Als unabdingbar wird die Einbeziehung eines zuverl ssigen Pflegedienstes zur Sicherstellung einer guten pflegerischen Versorgung genannt Spezialisierte Dienste werden hier nur vereinzelt erw hnt so dass aus meinen Interviews keine Aussage zum Stellenwert dieser Dienste gemacht werden kann Vermutlich sind in vielen F llen herk mmliche Pflegedienste ausreichend die 75 allerdings nach verl sslichen qualitativen Standards arbeiten sollten Jedoch zeigte sich bei den Befragten die einen spezialisierten rztlichen Konsiliardienst in Anspruch genommen haben dass diese eindeutig profitiert und an Kenntnis und F higkeiten gewonnen haben Eine gute Betreuung in der h uslichen Umgebung konnte h ufiger bis zum Tode des Patienten realisiert werden da viele spezielle Probleme besser abgefangen werden k nnen Dies deckt sich mit entsprechenden Berichten in der Literatur Costantini et al 1993 Dawson 1991 Ensink et al 2001 Hearn und Higginson 1998 Schindler et al 2003 Eine weitere F rderung derartiger Angebote ist somit sinnvoll Allerdings muss auch eine gr ere Bekanntheit und Akzeptanz solcher M glichkeiten in der rzteschaft erreicht werden Der gr te Schwerpunkt bez glich der medizinischen Versorgung lag einem wichtig
155. uch viele spontane Aussagen eingegangen die sich auf die Zusammenarbeit mit anderen Beteiligten und mit Einrichtungen beziehen Bereits eingegangen wurde auf die Notwendigkeit der Kooperation mit den Angeh rigen wof r sich in einem gro en Teil der Interviews Aussagen finden lassen Die Nutzung eines Pflegedienstes wird in allen Interviews erw hnt mit unterschiedlich starker Betonung Es werden deutlich h ufiger 12 schlechte Erfahrungen bzw M ngel bei Pflegediensten erw hnt unzureichende Pflege Personal und Zeitmangel z T ohne konkrete Ausf hrungen als ausschlie lich gute Erfahrungen 24 Zum Teil wird dieses Problem dadurch gel st dass nur ausgew hlte Dienste beauftragt werden 9 Ein Befragter berichtet davon dass er bei einer h ufig genutzten Sozialstation Weiterbildungen durchf hre und sich daf r bei Bedarf eines besonderen Engagements des Pflegedienstes sicher sein k nne Die M glichkeit einer 24 Stunden Pflege findet kaum Erw hnung 2 In einem Fall wird darauf hingewiesen dass die M glichkeiten der Verordnung einer solchen nicht den realen Erfordernissen entsprechen Bereits im Fragebogen wird die Kenntnis und Nutzung palliativmedizinisch spezialisierter Dienste und Einrichtungen erfragt Interviewer Welche spezialisierten Hilfsangebote f r die Betreuung sterbenskranker Patienten kennen Sie in Berlin Welche haben Sie schon f r Ihre Patienten genutzt Die Angaben aus dem Fragebogen wurden na
156. uhiges geordnetes Umfeld 210 z hlt weiterhin dazu Die W nsche und Vorstellungen des Patienten sollen beachtet und er nicht einfach entm ndigt werden 8 Auch wenn die Unterlassung von unn tigen Ma nahmen bzw das Sterben lassen k nnen f r etliche Befragte 7 eine Voraussetzung f r w rdevolles Sterben ist wurde auch auf die Aussch pfung palliativer Ma nahmen 13 zur Beschwerdelinderung und zur Sicherung vitaler Bed rfnisse verwiesen Ich hasse das auf der anderen Seite wenn man sagt ich will da keine Schl uche haben logisch ist manchmal ein Schlauch notwendig und auch sehr sinnvoll Besonderer Wert wird auf eine effektive Schmerztherapie gelegt 10 Gute pflegerische Versorgung 5 wird direkt auf die Frage nach w rdevollem Sterben nicht sehr oft genannt es wird aber aus s mtlichen Interviews deutlich dass dies als wichtige Rahmenbedingung angesehen wird alle Befragten halten die Einbeziehung einer Pflegestation f r unabdingbar Hinzu kommen einzelne Aussagen die interessante Aspekte beleuchten So solle die Wahrnehmung der Sterbenden nicht untersch tzt werden auch wenn man sich nicht mehr verbal verst ndigen k nne oder die Patienten gar bewusstlos sind F r vertraute Menschen muss immer Zugang zum Patienten bestehen In Hospizen sei die W rde der Patienten nach Ansicht einer Befragten gewahrt In einem Fall wurden die u eren Umst nde als zweitrangig gesehen In W rde sterbe
157. ung dieser Formulierung angebracht sein Auch in den Grunds tzen der Bundes rztekammer zur 21 rztlichen Sterbebegleitung wird die Formulierung verwendet ohne sie zu konkretisieren Grunds tze 1998 Der Begriff ist durchaus kritisch zu betrachten da er aufgrund vielf ltiger Interpretationen auch missbraucht werden kann z B zur Rechtfertigung von aktiver Sterbehilfe oder assistiertem Suizid bei schwer kontrollierbaren Schmerzen Saunders und Baines 1991 1 4 9 Patientenverf gungen Patientenverf gungen gibt es seit den sp ten sechziger Jahren In Deutschland sind sie in drei grunds tzlichen Formen blich In der eigentlichen Patientenverf gung die jedoch nicht eindeutig rechtsverbindlich ist werden vor allem Vorstellungen zu spezifischen Behandlungen in bestimmten Situationen formuliert Die Betreuungsverf gung benennt eine Person des Vertrauens f r den Fall der vormundschaftsgerichtlichen Einsetzung einer Betreuungsperson Die Vorsorgevollmacht erm chtigt bei eigener Entscheidungs und Handlungsf higkeit eine Person des Vertrauens mit bestimmten Einschr nkungen rechtswirksam f r den Betroffenen zu handeln Eine sinnvolle Kombination ist die Erg nzung einer Patientenverf gung mit einer Vorsorgevollmacht Vordrucke werden heute von vielen kirchlichen sozialen medizinischen und anderen Einrichtungen ausgegeben Es ist jedoch grunds tzlich von Vorteil eine Patientenverf gung selbst zu formulieren und am besten
158. ves Vorgehen Nur ein kleiner Teil 25 kl rt prinzipiell offen auf Der Rest versucht zu etwa gleichen Teilen entweder m glichst nah an der Wahrheit zu bleiben oder bt deutliche Zur ckhaltung In einem Fall wird eine Festlegung auf eine Prognose sogar grunds tzlich abgelehnt H ufig wurde betont dass man sich am individuellen Fall und an den Reaktionen orientieren m sse Dabei gibt es sowohl rzte die sich im Laufe ihrer T tigkeit einen offeneren Stil zugelegt haben als auch solche die mehr Zur ckhaltung entwickelt haben Es werden verschiedene Argumente f r eine grunds tzlich offene Aufkl rung genannt Sie sei Voraussetzung um eine gute Zusammenarbeit zu gew hrleisten Sie sichert das Vertrauen der Patienten und somit eine gute Kommunikation Geheimnisse und Unklarheiten sch ren nur Unsicherheit und alle Ma nahmen m ssen schlie lich erkl rbar sein Jeder Patient habe zudem ein Recht auf eine wahrheitsgetreue Aufkl rung um noch bestimmte Dinge regeln und sich verabschieden zu k nnen Die meisten Patienten w rden eine schwerwiegende Diagnose und Prognose au erdem ja doch ahnen Die zur ckhaltende Seite f hrt vor allem ein Argument ins Feld Man m sse mit Einf hlungsverm gen absch tzen wie viel Wahrheit ein Patient verkraften k nne und wie viel er wissen m chte Immerhin f nf der Befragten vertraten die Ansicht dass manche bis viele Patienten auch nichts bzw nicht alles wissen wollen Der Aufkl rungsstil wird
159. von mir erwartet Die Betreuung im h uslichen Umfeld anstelle einer Einweisung in eine Einrichtung ist jedoch eine Variante die zu begr en ist und zwar aufgrund des h ufigen Wunsches vieler Patienten aus grunds tzlichen ethischen Erw gungen und nicht zuletzt aus Kostengr nden Eine F rderung dieser Variante w re somit w nschenswert Dabei w re auch mit einer Zunahme der F lle rztlicher Sterbebegleitung in der allgemeinmedizinischen T tigkeit zu rechnen Es zeigte sich viel Bereitschaft und Engagement unter den Interviewpartnern Hinsichtlich der Kenntnisse F higkeiten und M glichkeiten der Allgemeinmediziner existiert eine gute Basis die jedoch an vielen Stellen ausgebaut werden kann Insbesondere bei einer angestrebten Ausweitung der h uslichen Sterbebegleitung sind zahlreiche Verbesserungen der Rahmenbedingungen notwendig um eine defizit re Versorgung und eine berforderung der betreuenden rzte als auch der anderen Helfer zu vermeiden Allgemeinmediziner sind dabei mit zahlreichen Herausforderungen konfrontiert Zu nennen sind insbesondere die Interaktion mit den Angeh rigen die Notwendigkeit der Organisation und Vernetzung zahlreicher Helfer und Hilfsmittel in einem zum Teil unbefriedigenden materiellen Rahmen und emotionale Belastungen Die grunds tzlich und in allen Ebenen der Gesellschaft schwierige und nach wie vor oft verdr ngte Auseinandersetzung mit Fragen um Tod und Sterben ist eine zus tzliche H rde
160. wechselt werden der mitunter hohe professionelle Druck sowie die schwierige Entscheidungslast insbesondere im Hausbesuchsdienst beklagt Diese Kategorie steht in enger Beziehung mit der Kategorie Probleme Kapitel 3 3 5 so dass ich hier auch auf diesen Abschnitt verweisen m chte 3 3 20 Hilfsquellen und die pers nliche Bew ltigung der Betreuung von Sterbenden Interviewer Die Arbeit mit Sterbenden kann mit besonderen Belastungen verbunden sein Wie bew ltigen Sie Ihre Erfahrungen Gibt es Quellen aus denen Sie Kraft oder Hilfe sch pfen Was hilft Ihnen in der Arbeit mit Sterbenden Das Bed rfnis von Hilfe und Bew ltigungsstrategien wird nur von wenigen ge u ert Die Zitate reichen von f llt mir unheimlich schwer bis dass ich als Arzt Unterst tzung brauche eigentlich weniger In der Gesamtschau der Interviews sind zwar in fast allen Texten Zitate zu finden dass es emotional nahe gehende Situationen gibt aber die meisten geben auch an dass sie sich dadurch nicht ber die Ma en belastet f hlen und somit kaum spezieller Bew ltigungstechniken bed rfen Die Herangehensweise ist individuell sehr unterschiedlich H ufig 8 wird die n chterne Abgrenzung bis hin zur Verdr ngung der Gedanken an Tod und Sterben genannt Hier w re auch die bereits genannte pragmatische Grenzziehung zu nennen eingeschr nkte Erreichbarkeit begrenzte Hausbesuche etc Es finden sich vereinzelt Zi
161. wurden zu ihrer Einstellung zu und ihrer Erfahrung mit Patientenverf gungen befragt Ab dem f nften Interview wurde zudem gezielt danach gefragt ob eine eigene Patientenverf gung verfasst wurde berwiegend 17 wurden Patientenverf gungen allgemein als positiv bewertet Allerdings gab es auch zwei explizite Ablehnungen in einem Fall aufgrund der Bef rchtung dass sie durch Vorenthaltung von medizinischen Ma nahmen zur Kostenreduktion missbraucht werden k nnten im anderen aufgrund emotionaler Vorbehalte gegen ber einer Verf gung im Voraus Das ist ja dem Schicksal vorgreifen das mag ich nicht Das ist mir zu mechanistisch Jedoch gibt es in mindestens f nf Interviews deutliche Hinweise darauf dass Kenntnisse zu diesem Instrument mangelhaft sind Die Krankenkassen glaube ich die verschicken da irgendwas jetzt zurzeit Patientenverf gungen Komisches Wort Praktische Erfahrungen sind insgesamt noch begrenzt Bei neun Interviews wurde aber ein offensiver und selbstverst ndlicher Umgang damit offenbar Die Initiative zum Abfassen einer Patientenverf gung geht h ufiger von den Patienten 14 als vom Arzt 11 aus Jedoch berufen sich viele auf Formulare und hnliches also vorgefertigte Formbl tter anstelle von selbstformulierten Verf gungen Auch die Notwendigkeit der Aktualisierung wurde nur selten 24 61 genannt H ufiger 7 verwiesen die Befragten jedoch auf die Vergewisseru
162. zeigte sich sonst ein akzeptierender Umgang Ein indirekter Einfluss macht sich dadurch bemerkbar dass z B der Halt des Patienten im Glauben begr t wird der Gespr chsfaden zu solchen Themen aufgegriffen wird oder auch indem die eigenen religi sen Einstellungen sich in menschlicher anteilnahmevoller Behandlung des Patienten niederschlagen Dass entsprechende Lebensauffassungen beim Patienten hilfreich sein k nnen Halt im Glauben finden u wird von vielen 9 Interviewpartnern dennoch unabh ngig von eigenen Bekenntnissen anerkannt Hier kann man aber auch vermuten dass auch unter den Patienten gerade in der Stadt Berlin Religion und Spiritualit t weniger von Bedeutung sind zumal im ehemaligen Osten die Kirchengemeinden weit zur ckgedr ngt waren Zusammenarbeit mit Kirchenvertretern oder Vermittlung von derartigen Kontakten werden somit auch nur sehr selten angegeben 3 obwohl diese einem vielleicht ein bisschen Arbeit abnehmen k nnen in Gespr chsfragen Ein Interviewpartner wies zudem darauf hin dass auch die Kirche in einigen Fragen umdenken und bestimmte Dogmen fallen lassen m sse Nicht zu vergessen sind die von vorherigen Pr gungen unabh ngigen quasi spirituellen Gedanken und Fragen Sterbender die nur in einem Interview ausdr cklich Erw hnung finden Ich glaube auch dass das bei jedem mehr oder weniger auftritt eben weil man sich berlegt 63 wieso trifft es mich w

DISSERTATION Der Umgang mit sterbenden und terminal kranken

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