La Fondation pour la Dermatite Atopique
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1. Des dossiers Un chevalet de formation p dagogique sur la dermatite atopique Les cartes PO SCORAD A travers ce jeu de questions r ponses les adolescents et les adultes vont pouvoir apprendre en s amusant et aborder d une fa on plus ludique les sympt mes les traitements et divers conseils pratiques pour vivre au quotidien avec leur maladie Cr mes corticoides Cartes utilis es dans les Ecoles de l Atopie lors des s ances collectives2. CE C ADA F me i Comment expliquer la maladie Hugo et es camarader Un diaporama en 7 le ons permet un instituteur ou une institutrice d expliquer simplement ce qu est l ecz ma aux enfants de sa classe Ce document a t r alis avec la collaboration du Dr Jacques Robert P diatre allergoloque Exemple d outils pour les parents et le corps enseignant pourquoi pour qui comment Fondateurs Dr Marie Claude TESSON MILLET et Philippe TESSON P DG et directeur de la publication Dr G rard KOUCHNER SESC 1 rue Augustine Variot 92245 Malakoff Cedex T l 01 73 28 12 70 Imprimerie Technic Imprim CPPAP 0412 T 81257 N ISSN 0399 2659 Reproduction interdite de tous les articles sauf accord de la direction Les textes publi s sont sous la responsabilit des auteurs ET ll FON DATION D J LES OUTILS D VELOPP S PAR LA FONDATION POUR LA DERMATITE ATOPIQUE La Fondation pour la Dermatite Atopique est une fondation d entreprise Pierre Fabre exclusivement d di e l ecz ma Elle soutient des projets de recherche scientifique et aide la cr ation et au d veloppement des coles de l atopie travers le monde Pie CONTACTEZ NOUS VENEZ DECOUVRIR SUR LE SITE INTERNET POUR PLUS DE NOMBREUX OUTILS D DUCATION TH RAPEUTIQUE D INFORMATIONS E i ET BIEN D AUTRES INFORMATIONS PRATIQUES www fondation dermatite atopique org POUR LES PROFESSIONNELS DE SANT
3. La cr ation l dition et la diffusion de supports d information desti n s aux praticiens aux parents et aux enfants La conception et la mise en uvre d outils et d actions p dagogiques pour faciliter l ducation th rapeu tique Indispensable pour am liorer la prise en charge et l observance th rapeutique l ducation th ra peutique permet en effet d acqu rir les connaissances n cessaires sur la physiopathologie de la maladie pour comprendre le mode daction des traitements et leur utilit Elle a aussi un volet pratique pour que le patient et ou sa famille utilisent correcte ment les traitements La Fondation soutient donc naturelle ment les coles de l atopie et contribue transmettre leur exp rience Brochures t l chargeables sur le site internet Disponible dans les Ecoles de l Atopie et sur le site internet de la Fondation pour la Dermatite Atopique Comment appliquer ta cr me La Fondation pour la Dermatite Atopique vient de cr er un film d animation pour montrer aux enfants comment bien appliquer sa cr me Tr s ludique cet outil sera tr s utile pour apprendre aux enfants tre autonome dans la gestion de l hydratation de leur peau Exemple d outils pour les 4 12 ans wwW fondation dermatite atopique org e mail fondationdermatiteatopique pierre fabre com de la Fondation 1 Et pee de cdd pour la Dermatite he da 14 a 7 Atopique i ont
4. Pierre Fabre M dicament Membre fondateur de la Fondation pour la Dermatite Atopique DELTE Dans la prise en charge de la maladie atopique l ducation th rapeu tique du patient et de son entourage a un impact favorable d montr en termes d volution de la gravit de la maladie et d am lioration de la qualit de vie Les coles de l atopie sont des structures adapt es l ducation des patients en chec th rapeutique Par le Pr Jean Fran ois Stalder et le Dr S bastien Barbarot d partement de dermatologie H tel Dieu Nantes La dermatite atopique ou ecz ma atopique est une maladie tr s fr quente qui concerne en France environ 15 des enfants et dont les cons quences en termes de morbidit et de qualit de vie peuvent tre s v res La consultation m dicale traditionnelle d un enfant atopique inclut en g n ral une tape d information et d explication Malgr le temps pass le m decin constate que les checs rencontr s sont li s une mauvaise observance ainsi qu la mauvaise int gra tion des explications re ues par le patient et son entourage La n cessit d une ducation du patient ayant pour objectif de d velopper des connaissances et surtout de r elles com p tences appara t alors clairement L ducation th d autosoin et d autovigilance rapeutique se d finit selon l Organisation mondiale de la sant comme un processus int
5. ETP Day sont tr s d sireux de la pratiquer dans leur cabinet et c est tout fait possible Dans la mesure o l ETP ne fait pas l objet d une codification particuli re le mieux est d y consacrer des consultations Ces consultations ne sont en pratique pas plus longues qu une consultation traditionnelle mais elles sont bien pr par es et leur contenu est bien dif f rent qui reproduit les principes de ETP coute compr hension programme du catif r alisation valuation Cela est donc d j r alisable partir du moment o on le souhaite cf film r alis par le Dr Chavi gny de Nantes www ET Pday com Nantes Cependant tous les participants soulignent qu une formation particuli re PETP est indispensable C est actuellement possible dans de nombreux endroits l exp rience acquise notamment dans le diab te et dans l asthme servant de guide pour ces forma tions Il sagit de DU d ducation la sant et d ducation th rapeutique du patient ouverts tous L enthousiasme des quipes et la satisfaction des patients sont impressionnants et ont convaincu tous les m decins et param dicaux que les principes de PETP sont susceptibles d enrichir consid rablement leur pratique et d augmenter l efficacit de leurs traitements Organis dans plusieurs pays d Europe linitiative de la Fondation pour la Dermatite Atopique PETP Day a permis d exposer les r alisations des quipes d
6. donn es contradictoires Sur ce point la conf rence de consensus sur la der matite atopique de 2004 a tabli une base de connaissances partag e par l ensemble des m decins sp cialistes concern s par l ecz ma L ducation ne se limite pas l information par procuration brochures cassettes sites Internet documents p dagogiques sont utiles mais ne remplacent pas le temps d coute partag Finalement l du cation vise d velopper chez l atopique et son entourage des connaissances facteurs d clenchants complications moyens th rapeutiques mais surtout de r elles com p tences d autosoin et d autovigilance Un projet construit la base du contrat d ducation Vouloir imposer des connaissances en fai sant table rase des savoirs des craintes ou des croyances des familles est contre productif et ne permet pas l acquisition de comp tences r elles L ducation se construit partir des connaissances et du v cu de chacun Un projet d ducation th rapeutique comporte trois tapes la mise en place d une relation de confiance partag e Le patient s exprime sur ce qu il Am liorer la qualit de vie des patients sait de la maladie comment il vit son ecz ma quels traitements il a utilis s quelles difficult s il a t confront quel est son environnement ses conditions de vie ses projets d avenir qu attend il de la consultation Cet tat des lieux
7. pr cise points forts et points faibles de chacun et aboutit un vrai diagnostic ducatif cf encadr page ci contre la d finition en commun avec le malade d objectifs d apprentissage ou comp tences choisis en fonction du diagnostic ducatif int gre le contrat de soin Ce contrat vise rendre le patient autonome sur un ou plusieurs points pr cis accepter de mettre sa cr me tout seul pour un grand enfant appliquer la ou les cr mes prescrites quotidiennement l valuation de l adh sion r elle au trai tement est une tape cl qui s envisage d s le premier entretien en pr voyant un rendez vous le mois suivant Au cours des consultations ult rieures l valua tion de l adh sion de la s v rit de la maladie et de la qualit de vie du patient est syst matique aid e par des outils d valuation En fonction des r sultats obtenus la r vision du contrat de soin est envisag e Dermatite atopique ducation th rapeutique pourquoi pour qui comment Fotolia Comment est organis e une cole de l atopie e Toute cole fonctionne autour de plusieurs imp ratifs Une population cible les familles en chec de traitement ou en souffrance Une labellisation des quipes form es l ducation th rapeutique par les Agences r gionales de sant ARS sous tendue par un programme p da gogique pr cis L utilisation d
8. LE QUOTIDIEN DU M E D ECI N re 42 ANN E 1 RUE AUGUSTINE VARIOT 92245 MALAKOFF CEDEX T L 01 73 28 12 70 ISSN 0399 2659 CPPAP 0412 T 81257 _Deunatite atopique sr ducation th rapeutique pourquoi pour qui comment Pal NoN Atopigue d Edito Aulormer et eduguer La dermatite atopique est une affection particuli rement fr quente Ainsi l enqu te r alis e par l institut des Mamans tablit sa pr valence x 13 5 chez les enfants de 0 10 ans Dans 10 des cas il s agit de formes s v res alt rant lourdement la qualit de vie des Shan St de leurs familles Et pourtant la maladie reste encore mal connue la prise en charge insuffisante ou mal adapt e et l observance m diocre ETPDAY 15 novembre 2012 C est pour aider la recherche fondamentale et clinique am liorer l information et l ducation des enfants et de leurs familles que les laboratoires Pierre Fabre ont cr la Fondation pour la Dermatite Atopique Comme toutes les maladies chroniques la dermatite atopique est en effet difficile prendre en charge au long cours et l observance souvent mise mal L information doit tre renforc e pour que les patients et leur entourage comprennent la physiopathologie de la maladie le m canisme d action des traitements et leur utilit afin d am liorer leur autonomie et par cons quent l observance th rapeutique Dans les cas les plus s v res des sessions d d
9. La Fondation pour la Dermatite Ato pique a t cr e par les Laboratoires Pierre Fabre parce que la dermatite atopique est une des plus pr valentes des maladies de la beau parce quelle alt re significativement la qualit de vie de mil lions d enfants et de leurs familles parce que de nombreux travaux de recherche sont encore n cessaires pour en percer tous les myst res Les missions de la Fondation se d clinent autour de quatre axes principaux La participation au financement de travaux de recherche et d tudes cliniques Apr s validation par son conseil scientifique la Fondation apporte une aide mat rielle des quipes impliqu es dans la recherche sur la DA qu il s agisse d pid miolo gie de g n tique d immunologie de recherche fondamentale ou clinique Le soutien aux actions tant scien tfiques que m diatiques visant Membres Londateurd Fabre Dermo Cosm tique Pierre Fabre M dicament Pierre Fabre Dermatologie Laboratoires Dermatologiques Ducray Laboratoires Dermatologiques Av ne Laboratoires Klorane Laboratoires Dermatologiques A Derma Dermatite atapique Education th rapeutique Le comit scientibique Pr Jean Fran ois Nicolas centre hospitalier Lyon Sud Pr Carle Paul h pital Larrey Toulouse Pr Jean Fran ois Stalder H tel Dieu Nantes mieux faire conna tre la maladie les traitements et la vie quotidienne des patients
10. aux parents et aux proches si affect s par un ecz ma chronique ils ont besoin de ne pas culpabiliser d aider efficacement tout en distinguant bien le r le d un parent de celui d un soignant Viennent ensuite les s ances d ETP souvent au nombre de trois sous forme de journ es ou demi journ es certaines individuelles et d autres collectives 5 10 patients et familles avec plusieurs professionnels m decin infirmi re dont le r le est tr s important elles sont sou vent plus empathiques plus patientes plus abordables pour les patients psychologue et souvent travailleur social ventuelle ment allergologue nutritionniste L essentiel tient videmment la qualit des changes au cours de ces s ances Le simple fait de ne pas se sentir seul face la maladie a d j un impact consi d rable Des films ont t projet s per mettant aux participants ETP Day d avoir une vue concr te de l ambiance de ces journ es la fois professionnelles et chaleureuses Des t moignages film s de parents d infirmi res de m decins indiquent tous que le b n fice de ETP ne se limite pas la technique de traitement de l ecz ma mais permet aux patients de trouver soutien confiance et optimisme et aux soignants d enrichir leur pratique voire d y trouver une nouvelle dimension gr ce ces changes bien diff rents de ceux d une consultation traditionnelle noter que les outils va
11. es sur un sch ma cor porel de face et de dos sur le mod le de la r gle des 9 utilis e chez les br l s Pour de petites surfaces l atteinte peut tre mesur e l aide de la main de len fant ou de ses parents une surface de main e la s v rit de la s cheresse cutan e en dehors des zones de l ecz ma des photos de peau normale un peu mod r ment et extr mement s che per mettent de guider le patient dans son valuation de cet l ment e l intensit des sympt mes sur les zones touch es par l ecz ma comme 0 Le As Sur le dessin pour l item pr c dent des photos aident le patient coter l intensit de l ryth me de l d me des excoriations et de la lich nification E e Pintensit des symp t mes subjectifs li s l ecz ma en particulier le prurit et les troubles du sommeil est mesur e sur des chelles visuelles de 0 l0 Le score final du PO Scorad est calcul avec le m decin Le PO Scorad a t valid dans une popu lation de 471 patients enfants n 286 et adultes n 185 pr sentant une dermatite atopique de s v rit variable et recrut s dans neuf pays europ ens dont la France 2 Cette tude observationnelle prospective O Pas du tout a permis d tablir une cor r lation significative entre le PO Scorad en auto va luation par les patients et le Scorad utilis par les m decins Parmi les outils dispo
12. pour qui comment de m res 55 ignore cependant qu il faut chauffer la cr me entre ses mains avant de l appliquer et que cette applica tion doit tre r alis e d licatement par effleurage 36 De fausses croyances Les dermocortico des sont utilis s quasi exclusivement pendant les pouss es de DA par 75 1 des m res Seulement 1 7 les utilisent en dehors des pous s es et 27 4 n y ont jamais recours y compris pendant les pouss es figure 2 M me en cas de DA s v re 17 4 n uti lisent pas de dermocortico des pendant les pouss es noter que 38 2 des m res utilisent des dermocorticoides sans le savoir car elles confondent les noms des marques Si seulement 8 5 des m res d clarent tre contre les cor ticoides 55 3 essaient tout de m me de limiter le nombre de cures le volume et ou la dur e avec comme argument le plus fr quent 19 1 viter l accoutu mance et conserver leur efficacit Ces fausses croyances concernent respecti vement 49 9 et 50 6 des m res Enfin la pharmacie et la salle d attente du m decin g n raliste sont les principaux endroits o les m res d enfants atopiques souhaitent disposer d information sur la DA et son traitement Enqu te par questionnaire autoadministr r alis e en ligne du 8 au 21 d cembre 2011 aupr s d un chantillon repr sentatif de 4 000 m res d enfants g s de 0 10 ans FONDATION D D
13. ETP et de recruter de nouveaux adeptes la fois hospitaliers et lib raux Initiative poursuivre Dermatite atopique ducation th rapeutique pourquoi pour qui comment DIAEA EIE a HEko Avec le Scorad SCORing Atopic Dermatitis et le PO Scorad Patient Oriented SCORing Atopic Dermatitis d velopp s par un groupe d experts europ ens m decins et patients disposent d un mode d valuation commun de la dermatite atopique ou ecz ma atopique Facile utiliser le PO Scorad favorise l implication du patient ou de ses parents dans la prise en charge de sa maladie et permet de mesurer l efficacit du traitement Comme le souligne le Groupe d du cation th rapeutique en dermatologie GET Dermatologie l valuation d une maladie est une tape indispensable toute prise en charge En cas de mala die chronique outre cette valuation la connaissance de ses sympt mes par le patient ainsi que la communication avec le m decin sont essentielles Le PO Scorad s inscrit dans ce cadre Cet outil qui est d riv du Scorad utilis par les m decins permet une auto valuation de la derma tite atopique par les patients Le Po scorad value non seulement l intensit et l tendue des sympt mes mais aussi le ressenti du patient Il int gre quatre items mesur s durant les trois derniers jours e l extension de l ecz ma les zones atteintes sont gris
14. dangereux Ces checs volontairement caricaturaux illustrent bien des indications de ETP Les soins locaux avec l atelier cr mage exemple avec Lille h pital Saint Vincent de Paul service du Pr Modiano et Paris quipe du Pr Bodemer Atelier g n ralement adress aux enfants pouvant tre adapt pour un groupe d adultes entre les produits mollients selon leur Pr sentation des diff rences consistance du moins gras au plus gras cr me baume cold cream fluide cold cream les produits sont test s par les participants Pour une peau tr s atteinte il est pr f rable d utiliser un produit plus gras qui ne va pas piquer la peau contrairement la cr me D o l int r t pour le patient de reconna tre la gravit de ses l sions et de pouvoir adapter son traitement Ensuite passage un aspect plus pratique o le pommadage est clairement expliqu par tapes Il est r alis sur des poup es Dermatite atopique ducation th rapeutique pourquoi pour qui comment d ateliers au cours de lUS IP Day en plastique ou avec des produits color s Paris pour que les enfants prennent bien conscience qu ils oublient d appliquer des mollients certains endroits Lorsque l atelier est adress aux enfants ceux ci doivent leur tour appliquer la pommade sur les poup es par tapes comme expli qu par les ducateurs Cet atelier comporte galement plusieurs conseils
15. pratiques concernant l hygi ne Enfin l atelier se termine par des astuces donn es aux enfants afin de ne pas se grat ter la peau par exemple asperger la zone l aide d une bombe d eau thermale appli quer du froid Et l habillage de h pital au domi cile quipe de Nantes habillage est la version fran aise du wet wrap dres sing traitement topique en g n ral un m lange de dermocorticoide et d mol lient recouvert de bandages ou d un pyjama de coton qui r alise une sorte de pansement occlusif permettant une am lioration remarquable dans des situa tions difficiles Les supports didactiques exemple avec N mes quipe du Pr Meunier Dr Myriam Marque Il est parfois utile de pouvoir disposer d outils pour mieux faire comprendre la pathologie ou permettre aux parents de s exprimer plus facilement ou de s auto valuer Le mat riel bilan ducatif partag questionnaire valuation des comp tences DLQI En conclusion ETPOAY 15 novembre 2012 ecz ma book et Histoire de DA che valet de la Fondation pour la Dermatite Atopique PO Scorad sur tablette iPad iPhone Android outils d ateliers photolangage photoex pression texture bo te antigrattage Paper board Importance galement des t moignages exemple avec Nancy quipe du Pr Schmutz et A Barbaud avec t moignage d une patiente suivie en ETP Pr sent
16. 2002 129 1003 7 5 Staab D et al Evaluation of a parental training pro gram for the management of childhood atopic der matitis Pediatr Allergy Immunol 2002 13 84 90 6 Diepgen TL et al Education programs on atopic eczema Design and first results of the German ran domized intervention multicenter study Hautarzt 2003 54 946 51 Pour en savoir plas http wWww edudermatologie com site portail du Groupe d ducation th rapeutique en dermatologie GET Dermatologie http wWww fondation dermatite atopique ors site de la Fondation pour la dermatite atopique cf pages Il 12 Witt s Le 15 novembre dernier dans huit villes de France c tait l ETP Day journ e nationale de formation sur l ducation th rapeutique du patient ETP dans la dermatite atopique DA Cette journ e tait plac e sous l gide de la Soci t fran aise de dermatologie SFD et de la Soci t fran aise de dermatologie p diatrique et organis e l initiative de la Fondation pour la Dermatite Atopique et du Groupe d ducation th ra peutique GET Elle a rassembl 550 participants des dermatologues et des p diatres mais aussi des infirmi res et des m decins g n ralistes tous impliqu s dans la prise en charge de la DA Par le Dr Daniel Wallach h pital Cochin Tarnier Paris Cette journ e de formation a t dispen s e par les services de dermatologie et de dermop diatrie qui pratiquent
17. ETP dans la DA et tait destin e faire par tager leur exp rience Elle a pris la forme de pr sentations orales et d ateliers anim s par des experts et a comport deux parties une mise au point sur les connaissances sur la dermatite atopique sa physiopathologie ses traitements et la d couverte de l approche compl mentaire que constitue l ducation th rapeutique sous forme d expos s de films de partage d exp riences d ateliers pratiques Le tout dans un seul but am liorer la prise en charge des patients et de leur famille favoriser la compr hension et la mise en uvre des traitements all ger le far deau de la maladie par une approche essentiellement psycho ducative mul tidisciplinaire actuellement parfaite ment labellis e organis e et valu e Au cours de lETP Day les participants ont pu obtenir des r ponses de nombreuses questions pratiques en particulier sur les causes d chec th rapeutique la cortico phobie des parents d enfants atteints de DA la fa on dont l ETP s int gre dans le par cours de soins des patients et la possibilit de r aliser l ETP non pas seulement dans les locaux et avec des quipes hospitali res mais aussi en milieu lib ral l Le point des connaissances sur la DA e Deux anomalies distinctes le syst me immunologique et l piderme Le Pr Jean Fran ois Bach secr taire per p tuel de l Acad mie des sciences a indi qu dans l
18. a r union de Paris les points essentiels de l immunopathologie de la DA Il a d taill les travaux r cents qui mettent en vidence le r le d une cytokine appel e TSLP Initialement isol e dans le thymus elle est aussi s cr t e par l piderme et a pour fonction essentielle de stimuler la diff renciation lymphocytaire dans un sens TH2 celui des sensibilisations allergiques et de la production d IgE La TSLP forme ainsi le lien entre les alt rations pider miques et l allergie non seulement cuta Le As n e mais aussi respiratoire dans ce qu on appelle la marche atopique Le Pr Bach a galement insist sur l inter action entre les bact ries qu il s agisse des bact ries de l environnement ou des bact ries digestives et le fonctionnement du syst me immunitaire De nombreux arguments indiquent que l environnement sanitaire et m dical du mode de vie occi dental favorise les maladies auto immunes comme le diab te et les maladies aller giques Cette th orie hygi niste a suscit de nombreux travaux dont les r sultats ne sont pas concordants et la recherche continue pour d terminer si des interven tions par exemple l administration de pro biotiques sont susceptibles d influencer le cours de la maladie atopique Il ne faut pas se m prendre sur la signifi cation de l allergie dans la dermatite ato pique Le Dr Chantal Karila allergologue l h pital des Enfants Malade
19. aces d ducation rel ve des dynamiques institutionnelles propres chaque r gion et le d velop pement de l ducation th rapeutique en France passe par la contractualisation de partenariats Des espaces d ducation m Quels facteurs am liorent et ou votre maladie x Quelle chose vous maladie m Quel est votre traitement Avez craintes vis vis de celui ci m Comment se passent les soins D crivez ce que vous faites en d tail m Y a t m Qu attendez D apr s Barbarot S et al Ann 451217 aggravent g ne le plus dans votre vous des moi il des choses que vous ne pouvez pas faire cause de votre maladie m Comment se passe votre quotidien avec votre entourage z Quand vous avez besoin d aide comment r agissez tourner vous Vers qui pouvez vous vous vous de cette rencontre Dermatol Venereol 2007 existent en France dans diff rents CHU cf carte R f rences I Conf rence de consensus pour la prise en charge de la dermatite atopique de lenfant http www sfdermato org pdf confcons 2dec pdf 2 Barbarot S et al Guide pour un programme d du cation dans la dermatite atopique Ann Dermatol Vene reol 2007 134 121 7 3 Boy T et al ducation et dermatite atopique Ann Dermatol Venereol 2003 130 285 9 4 Chavigny JM et al cole de latopie valuation d une exp rience d ducation th rapeutique chez 40 malades Ann Dermatol Venereol
20. ation de ETP travers le v cu de Cindy patiente atopique pr sente au cours d un entretien apports de l ETP dans la compr hension de sa pathologie et de ses traitements utilit applica tion quand comment combien aide psychologique d autres atopiques au cours des s ances rencontre b n fique collectives Comment d velopper le r seau ville h pital Exemple avec Montpellier h pital Saint Eloi quipe du Pr Guillot Un carnet de liaison est remis chaque patient participant au programme EDUC TOP et permet de faire le lien avec les autres professionnels de sante Il comporte les coordonn es de chaque intervenant les informations concer nant l volution la prise en charge et le traitement noter par le patient et ou le soignant une synth se du BEP des ateliers et de l valuation RE Four n e Krii nale de urra sur l E du finition dam la Derenin Akini isi anan Tiainen Pario Nantes Nancy sl Toulouse Mres M e Un courrier est destin au p diatre ou au m decin traitant en d but et fin de parcours Possibilit de communiquer directement avec l quipe par t l phone ou par e mail Comment pratiquer l ETP en milieu lib ral Exemple avec Lyon h pital Lyon Sud quipe du Pr B rard et Nantes H tel Dieu service du Pr Stalder Jusqu pr sent les exp riences d ETP sont hospitali res Mais les m decins qui ont assist
21. du diagnostic ducatif ou p da gogique cf encadr ci contre il r pond au principe du projet d ducation Les consultations d infir mi re d ducation font suite une consultation m dicale ou ont t programm es pour ren forcer une adh sion mi par cours entre deux consultations Les ateliers th me sont r a lis s par petits groupes d finis par tranches d ge Ils incluent parents et ou enfants et sont anim s par un couple expert animateur Th rapeutique de l atopique quels enjeux L impact de l ducation dans la prise en charge de l ecz ma atopique a t d mon tre Des r sultats valid s ont t obtenus en termes d volution de la gravit de consom mation de dermocorticoides et de qualit de vie en Allemagne en Su de au Danemark et plus r cemment en France Des centres pilotes d veloppent des prises en charge ducatives sur le mode de l cole de l ato pie et de r centes publications soulignent les enjeux et les r sultats pour le malade Ces coles ou espaces d ducation plu riprofessionnels int grent des comp tences m dicales infirmi res psychologiques di t tiques Les centres hospitaliers qui concentrent les formes s v res ne peuvent pas tre les seuls lieux d ducation Des r seaux de soignants peuvent se mettre en place incluant les praticiens lib raux et les soi gnants du secteur priv L organisation des esp
22. eulement la DA mais aussi cer taines formes d asthme Le Pr Modiano Lille d ailleurs bien insist sur le fait de rechercher syst matiquement un asthme chez un enfant atopique e Traitement une simplicit apparente Le traitement de la DA est consensuel Le Pr Juliette Mazereeuw Hautier Toulouse comme tous les autres orateurs en France en a d taill les principes Th oriquement les prescriptions sont simples un mollient quotidien pour traiter l anomalie pidermique et r parer la fonction barri re de l piderme une corticoth rapie locale pour apaiser les pouss es inflammatoires Mais cette simplicit n est qu apparente En effet on sait que ces traitements sont en fait difficiles comprendre appliquer et suivre Et cette difficult est la source de beaucoup de souffrances des patients et de leur entourage entra ne d courage ments perte de confiance dans les m de cins et leurs conseils et au total chec th rapeutique Toute la justification de PETP est l dans cette n cessit d aller beaucoup plus loin que des consulta tions classiques suivies d ordonnances pour tre vraiment efficace e Les checs th rapeutiques Dans toutes les r unions de l ETP Day l chec th rapeutique a fait l objet d expo s s d taill s Pour tous les orateurs comme notamment le Dr Guyot Nancy le Pr B rard Lyon le Pr Stalder Nantes le Pr Bodemer e
23. gr aux soins qui a pour objectif d am liorer la prise en charge des patients en les aidant s autonomiser acqu rir et conserver des comp tences afin de les aider vivre de mani re optimale leur maladie L ducation th rapeutique a d montr ses effets b n fiques chez les patients diab tiques et asthmatiques am liorant la mor bidit la qualit de vie et le co t de prise en charge Or l asthme et le diab te par la chronicite et l implication du patient dans son traitement qu ils r clament sont peu diff rents des maladies chroniques invali dantes de la peau comme l ecz ma atopique L ducation th rapeutique au cours de la dermatite atopique pourquoi Au cours de la dermatite atopique la m diocre observance a de nom breuses origines le recours quasi constant des soins locaux complexes adapt s l extension 4 Le As et l intensit des l sions et l obligation d une participation active la pr vention la r ticence irraisonn e l gard de certains traitements cortisone conser vateurs ou au contraire les a priori favorables ex changement de lait sys t matique la lassitude et l abandon progressif des soins locaux face la chronicit de la mala die et son impact sur la qualit de vie de l enfant et de la famille dans les formes s v res l insuffisance d information ou au contraire la surinformation faite de
24. nibles pour l valuation de la der matite atopique le PO Scorad est le seul qui inclut des param tres objectifs et subjectifs pr cisent les experts europ ens RYTH ME Existe t il des zones rouges sur les plaques d ecz ma Surface atteinte O patient de de 2 ans O patient de de 2 ans hachurez les zones d ecz ma Un peu rouge O Mod r ment ruge O Extr mement rouge EXCORIATIONS Existe t il des l sions de grattage dans les zones d ecz ma O Grattage mod r O Grattage important O Un peu de grattage l http www photologie univ nantes fr GET GET Rech Poscorad html 2 Stalder JF et al PO SCORAD Patient Oriented SCO Ring Atopic Dermatitis Allergy 2011 66 1114 21 3 Severity scoring of atopic dermatitis the SCORAD index Consensus Report of the European Task Force on Atopic Dermatitis Dermatology 1993 186 23 31 Dermatite atopique ducation th rapeutique pourquoi pour qui comment La Fondation pour la Dermatite Atopique est une fondation dentreprise d di e exclusivement cette maladie Elle vise rassembler toutes les personnes concern es chercheur m decin para m dical patient entourage de patient Elle soutient la recherche sur la maladie dite et diffuse des supports d informa tion destin s aux praticiens aux parents et aux enfants con oit et met en place des outils et des actions p dagogiques FONDATION D 9 NE
25. rient selon l ge et les groupes Les participants la journ e de formation ont t particuli rement int ress s de voir la vari t des outils la AA bor s par les quipes d ETP lintention des enfants conte m taphorique racontant l ecz ma la mani re des contes pour enfants dessin repr sentant la peau comme les remparts d un ch teau d fendu par les mollients attaqu par les allerg nes jeu de l oie parcours d un enfant atteint d ecz ma Memory permettant d associer des pro bl mes leurs solutions L horloge de l atopie d roulant une journ e illustr e L ecz ma en hiver l ecz ma au soleil Posters comment appliquer ta cr me Cartes postales L ecz ma expliqu l cole Pr cisons que tous ces documents et bien d autres comme ceux permettant de mesurer le PO SCORAD index de gravit de la dermatite atopique sont t l chargeables gratuitement sur le site internet de la Fondation pour la Dermatite Atopique Enfin il convient d valuer le b n fice de l ETP on appr cie les progr s r alis s partir du contrat de d part la r alisation des objectifs ventuellement mais c est rare on d cide de nouvelles s ances pour approfondir un acquis encore insuffisant Le b n fice de ETP peut tre valu de diverses mani res am lioration de l ecz ma bien objec
26. rises En dehors des crises Pour 25 3 des m res la DA a un impact important sur la qualit de vie de l enfant Quand elle est s v re cette proportion atteint 71 Parmi les difficult s g n r es par la DA le prurit est le plus souvent cit 59 8 suivi par le caract re contraignant du traitement 6 8 Comme l ments d clenchant ou favorisant les pouss es de DA les m res incriminent principalement le climat cit par 37 1 d entre elles et les facteurs psychologiques 29 5 Les m res en charge du traitement Dans la quasi totalit des cas 98 ce sont les m res qui soignent la DA de leur enfant Cependant en grandissant les enfants deviennent de plus en plus autonomes 19 3 M 13 1 eme 0319 des 7 10 ans se soignent 11 7 a eux memes Plus de deux tiers des m res 68 8 d clarent que les 9 10 ans r cr mes mollientes les pommades et l hydrata tion am liorent la DA lors des pouss es Elles sont seulement 19 1 citer les dermocor ticoides comme source d am lioration de la maladie Je n utilise pas ce produit 0 2 ans 35 7 gt bac 2 32 1 En dehors des pous s es les mollients sont Ecz ma tr s mod r 34 3 miotal 5251 mEcz mas v rea tr s severe 58 les produits les plus uti lis s 78 8 Une pro portion non n gligeable Dermatite atopique ducation th rapeutique pourquoi
27. s Paris a rappel un point essentiel l indication des tests allergologiques est tr s rare dans la DA en l absence d autres manifestations et la positivit des tests qui en fait d finit le terrain atopique ne signifie absolument pas que l allerg ne en question est responsable de l ecz ma C est vrai en particulier des allerg nes alimentaires qui d clenchent chez certains patients des troubles diges tifs mais ne sont qu exceptionnellement en cause dans la DA Le second l ment de la physiopathologie de la DA est pidermique ll s agit d anoma lies dont la r sultante est une s cheresse cutan e qui intervient probablement dans le prurit et favorise la p n tration des allerg nes et la colonisation microbienne Nantes le Dr S bastien Barbarot un des sp cialistes les plus impliqu s dans ETP a rappel que parmi ces anoma lies pidermiques la plus importante Dermatite atopique ducation th rapeutique pourquoi pour qui comment ti tl ti concerne des mutations du g ne de la filaggrine Cette prot ine intervient dans l assemblage des filaments de k ratine dans l piderme et sa d gradation donne naissance des mol cules hydrophiles qui sont importantes pour l hydratation pi dermique En Europe 40 des patients atopiques sont porteurs d une mutation du g ne de la filaggrine Celle ci a t identifi e comme le principal facteur favo risant non s
28. t le Dr Toulon Paris la cause essentielle de l chec c est la non observance due notamment la corti Dermatite atopique ducation th rapeutique pourquoi pour qui comment cophobie Il y aurait beaucoup dire sur cette crainte irraisonn e des dermocor tico des qui aboutit priver de nombreux patients du seul traitement efficace dont les effets secondaires sont pratiquement inexistants s il est correctement effec tu Cette corticophobie est r pandue non seulement chez les parents d enfants atopiques mais aussi parmi le personnel de sant incluant des m decins et des pharmaciens De nombreux patients ont ainsi entendu des propos contradictoires d courageants qui les laissent d sempa r s cf film sur la corticophobie sur le site www etpday com Pourtant les r gles de la corticoth rapie locale sont bien connues et les modalit s de prescrip tion ne posent gu re de probl me Une phobie du m me ordre concerne lautre anti inflammatoire topique Un des objectifs les plus le tacrolimus importants des s ances d ETP est de prendre du temps pour d dramatiser la corticoth rapie locale mais aussi pour montrer comment appli quer la bonne dose de dermocorticoides Une fois cet objectif atteint bien des DA consid r es comme r sistantes ventuel lement candidates des immunosuppres seurs oraux sont en fait correctement contr l es par le traitement local Il La pra
29. tique de ducation th rapeutique la base de toute action d ducation th rapeutique on trouve une quipe multidisciplinaire dynamique et motiv e Madame H l ne Dufresne cadre socio ducatif qui joue un r le essentiel dans les actions d ETP du service du Pr Chris tine Bodemer l h pital Necker Enfants Malades a rappel le cadre r glementaire de lETP qui depuis la loi HPST de 2010 est officiellement int gr e dans le par cours de soins Plusieurs centaines de programmes d ETP ont t labellis s dont ETPOAY 15 novembre 2012 UT tartine de lorrain Sr Eihiasas jan Tira Appas aapa a du pation dami la Derenaiiliu Aire rja ue 264 l AP HP Les quipes ont suivi une formation sp cialis e leur pratique cor respond des r f rentiels valid s et fait l objet d une valuation Toutes ces tapes sont indispensables pour obtenir que les moyens n cessaires soient d gag s et que l ETP soit prise en charge par l assurance maladie pour certaines pathologies mais pratiquement aucune en dermatologie D o naires ext rieurs comme la Fondation le soutien primordial de parte pour la Dermatite Atopique des labora toires Pierre Fabre qui a t d terminant pour les quipes hospitali res Un programme d ETP comporte quatre tapes et ce plan est adopt par toutes les quipes La premi re tape s appelle le dia gnostic ducatif il s agit d
30. tite Atopique J 6 b L R sultats de l enqu te aupr s des mamans d enfants atopiques p 3 L cole de l atopie p 4 Toute la France fait de l ducation th rapeutique p 6 Le PO Scorad mode d emploi p 10 La Fondation pour la dermatite atopique p Une enqu te r alis e par l Institut des Mamans pour la Fondation pour la Dermatite Atopique et Pierre Fabre Sant confirme la fr quence de cette pathologie en p diatrie ainsi que l importance de son impact sur la qualit de vie des enfants atteints Elle objective galement les obstacles une prise en charge optimale de la dermatite atopique DA Dans cette enqu te 26 4 des enfants ges de 0 10 ans pr sentent une mala die li e l atopie DA rhinite allergique asthme allergie alimentaire allergie de contact conjonctivite allergique avec au premier rang la DA 13 1 figure I Les 3 4 ans sont les plus touch s 16 5 La DA est qualifi e de s v re tr s s v re par 11 des m res 45 des enfants ont plusieurs pouss es par mois Le diagnostic est fait le plus souvent avant l ge de un an 43 8 et rapidement apr s la premi re pouss e 57 9 Figure Une pathologie qui atteint son maximum chez les enfants de 3 4 ans Pourcentage d enfants atopiques selon l ge 14 2 14 4 7 8 ans Figure 2 28 des m res n utilisent pas de dermocortico des g P pendant les c
31. tiv e par le Scorad et surtout le PO Scorad que le patient mesure lui m me ce qui comporte une composante du cative vidente am lioration de la qualit de vie donc du retentissement psychosocial de lec z ma E Ortuno Montpellier et au del des scores satisfaction impressionnante sur l implication de l quipe la qualit des changes appr ciation du b n fice de la prise en charge de la dimension psychologique de la maladie pour le patient et sa famille Des exemples Toutes les quipes ont trait peu pr s des m mes th mes retrouvez l ensemble des comptes rendus sur wwWw ETPDAY com par ville Cette harmonisation permise par les for mations l ETP la publication de r f rentiels l activit du GET et les documents de la Fondation pour la Dermatite Atopique est d ailleurs un des garants de la qualit de PETP en France chec th rapeutique et corticophobie exemple avec Toulouse CHU Larrey quipe du Pr Carle Paul Discussions autour de films Le cas de M Rougeaud atopique depuis l enfance qui consulte le Dr Speedo press directif peu aimable Monsieur Rougeaud est frustr malheureux il n est ni satisfait ni am lior film r a lis par D Bauer de l quipe du Pr Stal der de Nantes Le cas d un b b atopique qui se gratte ne dort pas la nuit et dont le p re exprime une conviction ferme Pas de cortico de c est
32. ucation th rapeutique sp cifiques peuvent tre propos es Nous disposons de traitements efficaces mais moins d un tiers des prescriptions sont correctement suivies d plore le Pr Jean Fran ois Stalder Lutter contre la corticophobie mais aussi montrer concr tement o comment et en quelles quantit s appliquer le dermocortico de et l mollient autant de mesures pratiques pour am liorer l efficacit th rapeutique et viter l volution de la maladie vers des formes s v res cet gard le PO Scorad Patient Oriented Scorad est un outil particuli rement utile permet au patient ou aux parents de s impliquer directement dans l valuation de la maladie et de mesurer avec le m decin les effets du traitement Cette dition sp ciale vous propose un apercu des donn es pid miologiques r centes sur la dermatite atopique ainsi que les informations et les conseils prodiguer aux enfants et leurs familles Ce num ro pr sente galement les objectifs des coles de l atopie et un compte rendu de la journ e nationale de formation l ETP Day qui sest d roul e le 15 novembre dernier dans huit villes Cette journ e qui a r uni 550 professionnels de sant a permis de d couvrir les exp riences r alis es dans les diff rentes r gions et de confronter les points de vue et le v cu des infirmi res celui des m decins lib raux et hospitaliers Dr Chantal Segard Directrice de la Fondation pour la Derma
33. un r f rentiel de bonnes pratiques disponible aupr s du Groupe d ducation th rapeutique GET de la Soci t fran aise de dermatologie L tablissement de crit res d valuation scores cliniques index de qualit de vie valuation du prurit de l insomnie de la douleur qui sont la dispo sition des praticiens aupr s du GET www edudermatologie com L utilisation d outils d ducation pour aider le patient dans la compr hension des m canismes de la maladie mais aussi dans l acquisition de comp tences pour g rer sa maladie En fonction de son ge on utilise des outils diff rents visuels de la peau questionnaires illus tr s jeux questions r ponses carnet de suivi Lile Valenciennes Rouen A REIN Metz B i A Nan 4 lt Brest Saint Brieuc Se Le Quimper DES Dijon i Tours Besan on y Nantes Pierre B nite Lyon N mes Tu Montpellier dA Toulouse Marseille CHU fran ais dot s d espaces d ducation dans la dermatite atopique Dermatite atopigae ducation th rapeutique pourquoi pour qui comment m Racontez Guide d entretien Pour le diagnostic ducatif du patient atteint de dermatite atopique 9 o e moi l histoire de votre maladie i m Selo i e En pratique l cole comporte N VOUS quoi est due votre maladie diff rentes tapes L entretien initial l origine
34. une longue consultation par un m decin et id ale ment une infirmi re form s l ETP Il s agit de comprendre les difficult s du patient les raisons de l chec th rapeutique et de rep rer les objectifs ducatifs utiles Au cours de cette consultation on coute plus qu on ne parle donc d apr s vous on s assure qu on a compris donc si je vous comprends bien Comme la d taill le Dr M C Castelain Lille et le Dr N Raison Peyron Montpellier les outils de cette coute active sont le questionnement la reformulation et la synth se La seconde tape est l laboration du programme ducatif personnalis aux objectifs pr cis pertinents et raison date 7 nables n goci avec le patient dans une sorte de contrat implicite Drs Lasek Lille et Waton Nancy Selon les cas on insiste sur la dimension cognitive conna tre l ecz ma atopique conna tre les principes de la corticoth rapie locale le savoir faire des soins savoir appliquer un mollient sur tout le corps savoir limiter le grattage par des techniques alternatives ou la dimension psychoaffec tive savoir parler de l ecz ma L objec tif global reste une autonomisation du patient capable de conna tre sa maladie et ses traitements de se soigner de ne pas avoir d inqui tude sur la b nignit de l ecz ma et l efficacit des traitements ne pas avoir de g ne vis vis d autrui Quant
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