Home

Dall`handicap alla disabilità - FRANCESCA

1. Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 1 1 Introduzione 1 1 Motivazioni per la scelta del caso La scelta del caso di Francesca stata supportata da una serie di aspetti molto importanti primo fra tutti la sua enorme disponibilit e collaborazione che l ha sempre distinta nei riguardi di qualsiasi proposta che potesse aiutarla nella vita quotidiana la complessit del caso sia nella sfera medica che in quella dei rapporti familiari il coraggio e la combattivit che l accompagnano ogni giorno della sua vita ed infine l estrema conoscenza della persona avvenuta in sei anni di lavoro costante e di collaborazione Francesca di anni 51 coniugata e con una figlia di 25 anni sposata affetta da sclerosi multipla Attualmente lavora a domicilio come volontaria per un associazione di adozioni a distanza utilizzando un computer fornito dalla ditta stessa amorevolmente accudita ed aiutata dalla madre dalla figlia e da un amica di vecchia data Inizialmente confortata dal marito si aggrava dopo il parto ed costretta a 36 anni a lasciare il lavoro Scopre solo 10 anni dopo l insorgere della malattia casualmente che si tratta di sclerosi multipla Chiede in seguito spiegazioni la suo neurologo che le conferma la diagnosi corretta Col passare del tempo e l aggravarsi della malattia si incrinano i rapporti coniugali Attualmente convive ancora con il marito che non ha il coraggio di definire la situazione nonostan
2. Universit Cattolica Fondazione Don Carlo Gnocchi ONLUS del Sacro Cuore Centro T R C C S S Maria Nascente Facolt amp Scienze Gelli Formazione Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia e l integrazione sociale delle persone disabili Anno accademico 1998 1999 Dall handicap alla disabilit FRANCESCA Candidata Claudia Corradini Abstract La nostra cultura tende ad identificare qualsiasi persona con deficit o menomazioni fisiche e o mentali come individuo portatore di handicap o handicappato Siamo proprio noi che ci definiamo normali o normodotati ad avere un deficit cognitivo non ci rendiamo conto che non esiste la persona handicappata ma il disabile siamo talmente presuntuosi da non capire che proprio il nostro comportamento la nostra mentalit il modo di fare e soprattutto di costruire a creare l handicap che nella nostra lingua si pu definire un ostacolo insuperabile ognuno di noi pu avere un handicap per qualche cosa che non in grado di fare di compiere o di ottenere a causa di un qualsiasi ostacolo E indispensabile per cui non creare o abbattere questi handicap spesso dovuti alle barriere architettoniche ad ogni persona che possa risentirne Direttore del Corso Prof Giuseppe Vico Responsabile Tecnico Scientifico Ing Renzo Andrich Tutor Tdr Massimo Ferrario Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini
3. continui dolori alla mano provocando l impossibilit d appoggio si verificherebbero ulteriori ribaltamenti con conseguenti danni fisici andrebbe peggiorando la difficolt nella manovra della carrozzina portandola sicuramente all abbandono dell ausilio La mancata attuazione del terzo punto non creerebbe variazioni alla situazione attuale ma impedirebbe a Francesca di riguadagnarsi un pizzico della sua indipendenza Francesca comunque necessita della presenza costante di una persona in quanto non possiede alcuna autonomia in bagno ed ultimamente le estremamente difficoltoso il controllo sfinterico Quando sola costretta ad utilizzare i pannoloni in quanto non in grado di compiere spostamenti per il bagno cosa per lei estremamente fastidiosa Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 8 Non ci sarebbero quindi grosse variazioni sulla necessit di una presenza all interno della casa durante il giorno ma Francesca non avrebbe la possibilit di mangiare o bere ci che vuole e quando vuole 6 Articolazione del progetto 6 1 Suddivisione del progetto nella serie di interventi che lo compongono Come gi detto in precedenza il lavoro suddiviso in tre parti ed affrontato in tempi diversi in modo da dare la possibilit all utente ed agli eventuali accompagnatori di interiorizzare i meccanism
4. E stato inserito come secondo punto non perch meno urgente ma obbligato dalla scelta repentina del marito di acquistare un autovettura adattata oltre al fatto che si reputa indispensabile una scelta ben ponderata dopo la visione di diversi modelli in modo da non incorrere nello sbaglio gi compiuto in precedenza Come prima cosa necessario decidere se pu essere pi utile una carrozzina elettronica oppure rimanere su un modello manuale I due tipi sono estremamente differenti fra loro sia per il funzionamento che per la manovrabilit importante per cui fare un elenco di ci che ci aspettiamo dalla nuova carrozzina Oltre alla comodit ed all utilizzo di un sistema di postura che pu essere inserito in entrambi i modelli indispensabile la semplicit d uso nei piccoli spazi come il bagno e la camera da letto estremamente angusti la possibilit di compiere manovre di rotazione nel minor spazio possibile la facilit di spostamento e di stivaggio della sola carrozzina la comodit di trasporto la leggerezza dell ausilio e la manovrabilit nel caso in cui venga spinta da un alta persona ed infine la semplicit nella pulizia e nella manutenzione ordinaria affidata alla famiglia stessa Ultimo punto del piano di lavoro la ricerca anche se minima di indipendenza in cucina semplice poter intuire cosa vogliamo ottenere pu essere molto soddisfacente non dover dipendere da un altra persona anche per bere un po d acqua o per m
5. R Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 26 Perch il paziente si senta realmente coinvolto indispensabile relazionarsi con la persona e non parlare del suo caso con un parente in sua presenza come se egli non ci fosse prima di effettuare qualsiasi proposta necessario riformulare le richieste ed affrontarne una alla volta in modo che il paziente non si senta sommerso da un enorme quantit di informazioni che lo disorientano Bisogna studiare con calma le possibili proposte prima di esporle al paziente dobbiamo essere sicuri di quello che stiamo facendo per non perdere la nostra credibilit L utente deve essere correttamente informato sulle varie soluzioni non va inondato di notizie inutili ma bisogna scegliere e vagliare tutto ci che gli pu essere utile Importante metterlo nella condizione di essere in grado di scegliere la soluzione che preferisce fra quelle proposte Prima di proporre qualsiasi soluzione bisogna considerare le reali possibilit fisiche psichiche ma anche quelle economiche meglio evitare proposte anche se adeguate che non possono essere sostenute economicamente Terminato il programma di attuazione necessario occuparsi sia dell insegnamento all uso dell ausilio che di successivi Follow up che saranno indispensabili sia al paziente per eventuali adattamenti che
6. distende all esterno dell automezzo dalla sua posizione di stivaggio si ottiene schiacciando il pulsante superiore della pulsantiera verso il basso abbassamento la piattaforma viene abbassata dalla posizione a livello dell automezzo a quella del suolo si ottiene schiacciando il pulsante inferiore della pulsantiera verso il basso il dispositivo antirollio si abbassa automaticamente quando la piattaforma tocca il suolo sollevamento la piattaforma viene sollevata dal suolo a livello dell automezzo si ottiene schiacciando il pulsante inferiore della pulsantiera vero l alto il dispositivo antirollio si alza automaticamente quando la piattaforma si alza dal suolo stivaggio la piattaforma si ripiega dal livello dell automezzo tornando alla posizione di stivaggio si ottiene premendo il pulsante superiore della pulsantiera verso l alto Tabella n IV manovre del sollevatore idraulico 7 4 Follow up La prima valutazione stata effettuata a due mesi dall arrivo di entrambi gli ausili si sono potute verificare immediatamente numerose modifiche delle condizioni sia fisiche che psicologiche Le mutazioni fisiche riscontrabili oggettivamente si riferiscono alla scomparsa in tempi brevissimi delle piaghe da decubito a livello gluteo e della diminuzione per poi arrivare alla scomparsa della sintomatologia algica a livello dorsale dovuta alla compressione delle vertebre e della muscolatura contro il bordo superiore dello schienal
7. ed inclinazione particolarmente adatto ai soggetti cifotici sia di ottimi cuscini antidecubito posturali Dopo aver provato il Jay Care stato proposto anche il Jay Duo nettamente pi sofisticato rispetto al suo predecessore ma non ancora indispensabile per la situazione di Francesca che trovava il primo provato estremamente comodo Il lavoro pi impegnativo stato l adattamento della carrozzina e del sistema posturale avvenuto all interno della ditta fornitrice ovviamente con la presenza di Francesca che doveva provare ogni volta i cambiamenti e gli assetti Tutto questo per stato compiuto in seguito alla presentazione delle pratiche da parte del Fisiatra che ha effettuato la visita e compilato la domanda di Fornitura anticipata per l A S L di competenza e all avvenuta approvazione della stessa Il coordinamento del processo si potrebbe cos visualizzare programma Anno 1 Anno 2 Anno 3 Anno 4 Anno 5 di Francesca 1 4 5 8 9 12 1 4 5 8 9 12 1 4 5 8 9 12 1 4 5 8 9 12 1 4 5 8 9 12 IA autoveicolo con piattaforma manuale postura Tabella n IX analisi del programma considerando un orizzonte temporale di cinque anni Bisogna tenere in considerazione che il sistema di postura soggetto ad un veloce deterioramento per cui si pu ipotizzare una durata massima di diciotto mesi 9 4 Misura dei risultati Come gi ampiamente descritto nel capitolo n 8 i risultati tangibili oggettivamente si sono verifi
8. esterna va con installazione di una pedana elevatrice posteriore 4 Ausili per l autonomia a cura di Andrich R Stabella tratta dal testo Quanto costano gli ausili a cura di Andrich R e Moi M Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 11 mobilit carrozzina superleggera interna manuale personalizzata con sistema di postura autonomia nessuna soluzione in cucina scelta la paziente rinuncia all obiettivo Tabella n II nella tabella si visualizza schematicamente il programma di fornitura di ausili corredato dal relativo piano d azione considerando un orizzonte temporale di 5 anni 60 mesi La durata clinica di un intervento la differenza tra l orizzonte temporale di riferimento ed il tempo intercorso fra l inizio del programma e l inizio effettivo dell uso della soluzione 7 Relazione tecnica 7 1 Descrizione dettagliata degli ausili e requisiti di sicurezza Il primo ausilio scelto e provato la piattaforma sollevatrice sistemata sull apertura posteriore dell autovettura appositamente acquistata Berlingo della Citroen scelta dal marito dell utente per la comodit di guida e la discreta capienza con la possibilit di caricare una carrozzina con passeggero nel retro utilizzando lo spazio del bagagliaio e ribaltando i sedili posteriori per permettere minimi spostamenti centrando cos
9. fisica di Francesca stata utilizzata una monoguida sinistra per facilitare le manovre e diminuire l attrito col pavimento sono state adottate delle ruote posteriori pi sottili rispetto alle standard e sono stati scelti dei diametri lievemente pi piccoli rispetto a quelli comunemente usati sia delle ruote posteriori che di quelle anteriori per mantenere un assetto ribassato senza rendere scomoda la spinta per permettere alla carrozzina di entrare comodamente nell autovettura adattata Anche la carrozzina come la pedana elevatrice idraulica munita di ampio libretto di istruzioni per l uso dove sono inserite le caratteristiche di base l elenco completo degli accessori e dei ricambi le regolazioni possibili la manutenzione ed i possibili rischi legati all uso scorretto della carrozzina In questo caso i requisiti di sicurezza sono il controllo della stabilit garantito dalla doppia crociera per quanto riguarda il peso della persona dal passo allungato e dai ruotini antiribaltamento oltre ad un sistema frenante impeccabile 7 2 Installazione personalizzazione training Per quanto riguarda l adattamento dell autovettura l acquisto e la rispettiva installazione della piattaforma elevatrice sono stati compiuti dal marito di Francesca attraverso un officina specializzata che si occupata di tutto non stata necessaria nessuna modifica di adattamento stata solo scelta la posizione in cui installare la piattaforma in modo da ave
10. interno di un Ufficio Protesi e dovendo controllare le richieste di ausili ortopedici si possono incontrare due tipi di pazienti A quelli che telefonano o mandano un parente in genere i figli oppure il parente stesso decide di contattarti per avere dei consigli su una particolare situazione da risolvere o per effettuare un sopralluogo a domicilio per sapere quali ausili meglio introdurre per gestire la vita quotidiana B il parente familiare assistente sociale che viene per consegnare una pratica di fornitura ausili gi compilata da un Fisiatra o geriatra od ortopedico che probabilmente non ha neanche visitato la paziente ma si limitato a prescrivere ci che il portavoce molto confusamente andato a richiedere ottenendo cos una prescrizione molto generica Nel caso A se si parla direttamente con l interessato viene effettuato immediatamente un questionario conoscitivo vedi tabella XII per avere quelle indicazioni che ci possono essere utili per avere un idea della persona che ci troveremo davanti ed in generale i problemi che dovremo affrontare Nel caso in cui a telefonare un parente verr richiesta la possibilit di parlare direttamente col paziente se per qualsiasi motivo non fosse possibile l indagine conoscitiva la si effettua direttamente con la persona che ci ha contattato Normalmente il primo colloquio telefonico viene seguito da una visita a domicilio o all interno della clinica o istituto in cui la persona ri
11. n X schema riassuntivo 10 Piano economico 10 1 Stima dei costi sociali e dell impegno finanziario richiesti dalla realizzazione del progetto Prendendo in esame l acquisto dell autovettura e l installazione della piattaforma elevatrice si pu calcolare una spesa cos suddivisa costo dell autoveicolo pari a 22 000 000 costo della piattaforma elevatrice idraulica compresa di installazione pari a 11 000 000 Per l addestramento all uso sono state necessarie n 2 ore di presenza di un tecnico non si ottenuto in questo modo un risparmio di spese rispetto alla situazione precedente all acquisto dell autoveicolo adattato ma una migliore gestione del tempo libero Considerando invece la fornitura della carrozzina superleggera dotata di sistema di postura possiamo cos suddividere la spesa costo della carrozzina pari a 2 800 000 costo del cuscino Jay Care pari a 500 000 costo dello schienale Jay Care pari a 840 000 In questo caso non sono state necessarie ore di addestramento all uso in quanto Francesca utilizza da vari anni la carrozzina con monoguida si pu calcolare invece un risparmio giornaliero di tre ore di medicazioni da suddividere nelle dodici ore e circa due ore di lavoro effettuato in pi da parte di Francesca Calcolando che la manutenzione annua della piattaforma elevatrice pu essere valutata circa l 1 del valore totale ogni ora di addestramento ha un valore di 25 000 ogni ora di as
12. parte degli enti pubblici l unica agevolazione possibile in questo caso l applicazione dell IVA al quattro percento e l esenzione dal pagamento del bollo dell autovettura Non stato quindi necessario avviare alcuna pratica attraverso medici specialisti escluso le normali trafile d acquisto dell automobile Per quanto riguarda invece l acquisto della carrozzina dopo aver optato per la carrozzina manuale Francesca ha preso un appuntamento domiciliare con un Fisiatra della sua A S L molto disponibile che l ha visitata ed ha espresso un parere positivo all avviamento delle pratiche che motivavano una richiesta di fornitura anticipata degli ausili Si fatto in modo che alla presenza del Fisiatra durante la visita ci fosse anche una ditta fornitrice convenzionata con l A S L in modo da poter scegliere con maggior sicurezza il modello pi adatto sia della carrozzina che del sistema di postura La ditta dopo aver dato a Francesca la possibilit di provare alcuni modelli ci ha consigliato la pi adatta per poter effettuare le modifiche necessarie Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 21 Purtroppo si sono verificati dei disguidi fra gli uffici competenti al ricevimento delle pratiche di richiesta di fornitura ausili per cui si ritardata sia l ordinazione della carrozzina che quella del sistema d
13. per noi per la nostra crescita professionale in modo da valutare il lavoro eseguito e cogliere degli insegnamenti da eventuali errori commessi 12 Bibliografia 1 Andrich R Moi M Quanto costano gli ausili Lo strumento SIVA CAI Manuale per l analisi dei costi nei progetti individualizzati di sostegno alla vita indipendente Edizioni Pro Juventute 1998 Milano 2 Andrich R Consigliare gli ausili Organizzazione e metodologia di lavoro dei centri formazione ausili Edizioni Pro Juventute 1996 Milano 3 Caracciolo A Ferrario M Seating Clinic Linee guida per la valutazione della postura nelle disabilit motorie Edizioni Pro Juventute 1998 Milano 4 Andrich R Ausili per l autonomia estratto dal volume Edizioni Pro Juventute 1998 Milano Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 27
14. possibile fare potr renderle il suo pi profondo rapporto coniugale ormai sepolto Anche se prova un sentimento di indifferenza verso il marito dentro di s soffre per questo fallimento e per la distruzione di quei sentimenti e rimpiange quel giuramento e quel vincolo che pensava di aver scelto per tutta la sua vita e in cui credeva profondamente Probabilmente se riuscisse e se avesse la possibilit di troncare definitivamente questo rapporto che ogni tanto la illude per poi tradirla nuovamente e che inevitabilmente la rende ancora dipendente dal marito sarebbe possibile cambiare in meglio la sua vita sia da un punto di vista psicologico che da un punto di vista dell indipendenza pi che altro decisionale infatti si potrebbero apportare nuove modifiche alla casa dove vive che le renderebbero sicuramente pi semplici molti compiti quotidiani Purtroppo il permanere di questa situazione non permette almeno per ora nuovi cambiamenti in questo senso 8 2 Risultati a livello della famiglia La famiglia non solo in senso stretto della convivenza entusiasta delle scelte fatte non tanto per un vero e proprio cambiamento ma per quei miglioramenti soprattutto dovuti alla sostituzione della carrozzina che aiutando Francesca a livello fisico alleviano indubbiamente delle incombenze che Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit
15. soluzione pi adatta per il primo punto si pu partire con la valutazione e la scelta di una carrozzina adatta sia all utilizzo agevole all interno della casa soddisfando tutte le richieste di comodit e comfort sia al trasporto ed all utilizzo esterno con o senza accompagnatore Anche per questo punto si possono valutare due diverse soluzioni 1 la carrozzina elettronica estremamente agevole da manovrare attraverso il suo Joystick eliminerebbe senza alcun dubbio la fatica della spinta ovviamente personalizzata con un sistema di postura attualmente indispensabile Grosse difficolt sono causate dalla pesantezza della struttura e delle batterie dall ingombro superiore rispetto ad una carrozzina manuale la ridotta agevolezza sui marciapiedi sia del luogo di abitazione spesso troppo stretti o privi di scivoli sia di quelli delle grandi citt che spesso obbligano alle acrobazie grazie ai parcheggi selvaggi di automobilisti indisciplinati ed ai pali della luce posizionati nei punti pi impensabili Gli ostacoli casalinghi possono essere invece provocati da ingressi troppo stretti ed 1 ridotti spazi per la rotazione della carrozzina presenti sia all interno del bagno che della camera da letto 2 La carrozzina manuale superleggera ovviamente personalizzata nell altezza nell inclinazione nel passo delle ruote posteriori aumentato per il rischio di ribaltamenti ruote posteriori pneumatiche ma pi sottili rispetto alle precedenti per diminuire
16. Cattolica del Sacro Cuore 19 gravavano su chi si occupava di lei Facendo il piccolo esempio delle piaghe da decubito con la loro sparizione dovuta al corretto sistema posturale oltre ad alleviare il dolore ed i problemi di Francesca con estrema felicit dei familiari si sono anche annullate tutte quelle opere lunghe e delicate di pulizia accurata e di medicazioni con non solo un risparmio di sofferenza ma anche di soldi per i prodotti specifici e di tempo pazienza e preparazione per le cure da effettuare La possibilit inoltre di poter uscire durante i fine settimana o le serate ha alleviato quel clima di reclusione che aleggiava oltre che su Francesca anche su chi le sta vicino e su chi le vuole bene che per trascorrere del tempo con lei era obbligato a farlo in casa Ora anche Francesca pu muoversi per andare a trovare sua figlia nella nuova casa oppure possibile organizzare serate nei locali o al ristorante finalmente tutta la famiglia ha riacquistato una sua autonomia 8 3 Risultati a livello degli operatori della riabilitazione A livello generale escludendo ovviamente il programma di autonomia in cucina che non stato effettuato per scelta della paziente i risultati sono soddisfacenti i benefici sia a livello psicologico che a livello fisico si sono riscontrati quasi immediatamente L annullamento completo delle sensazioni dolorose a livello dorsale nel punto in cui si verificava una compressione tra le vertebre e lo sc
17. Sacro Cuore 25 Motivo della chiamata Tipo di consulenza Quali ausili gi possiede Quali ausili non utilizza Perch Con chi vive Cammina Mantiene la posizione seduta E allettata Sfinteri controllo Ha difficolt visive E collaborante Comunica Ha piaghe S Arrossamenti Autonomie alimentazione vestizione Misure passaggi interno Appuntamento per il giorno Tabella n XII schema del colloquio telefonico preliminare Nel caso B sono io direttamente a contattare il paziente o la sua famiglia per indagare le reali necessit Spesso capita che vengano prescritte carrozzine standard a persone che necessitano un posizionamento particolare e dopo averle ottenute e collaudate non si sa come tornano da noi con una nuova richiesta perch la precedente non utilizzabile In questo caso il mio compito di vagliare le richieste generiche e valutare prima di far approvare l acquisto facendo provare l ausilio se la pratica riporta una richiesta coerente con la patologia del paziente Qui non si tratta di un vero e proprio progetto ma di una verifica anche burocratica di ci che viene prescritto Facendo presente che non mi permetterei mai di cambiare o respingere una prescrizione dopo aver parlato con il paziente se possibile ed aver provato l ausilio in questione preparo una relazione che in genere viene sottoposta al prescrittore che ha compilato la pratica o se non disponibile ad un altro medico di pari
18. a necessit di riparazioni L ausilio dal rivenditore viene consegnato accompagnato da un programma di manutenzione le ispezioni di manutenzione devono essere eseguite da un rappresentante autorizzato Ricon almeno ogni sei mesi o pi spesso a seconda dell uso Le ispezioni che verranno meglio descritte nelle tabelle n V VI VII e VIII vengono cos suddivise controllo di sicurezza giornaliero che comprende le condizioni generali e la pulsantiera di comando controllo di sicurezza bisettimanale che comprende le condizioni generali la pulsantiera di comando i contatti elettrici il dispositivo di blocco dell automezzo le decalcomanie il corrimano i montaggi e punti di sostegno del sollevatore idraulico i cardini principali del sollevatore idraulico piattaforma e relativi punti di connessione dispositivo antirollio interno piattaforma antirollio e unit di alimentazione idraulica controllo di sicurezza trimestrale oppure ogni 1500 cicli di funzionamento che comprendono il corrimano pulizia e lubrificazione unit di alimentazione idraulica controllo di sicurezza annuale oppure ogni 3000 cicli di funzionamento che deve essere eseguito esclusivamente da un rappresentante autorizzato Ricon comprende cilindro idraulico tubi e raccordi Ovviamente i controlli giornalieri e bisettimanali che non vengono effettuati da un tecnico non devono essere compiuti neanche da una persona qualunque ma da chi gi in grado di utilizz
19. a trimestrale oppure ogni 1500 cicli di funzionamento punto da ispezionare intervento da eseguire corrimano assicurarsi che tutti i dispositivi di fissaggio dei corrimano siano ben installati pulizia e lubrificazione 1 pulire il sollevatore idraulico con sapone neutro ed asciugare bene Strofinare tutte le superfici con olio leggero usando un panno soffice per evitare che il materiale possa arrugginirsi Asciugare bene qualsiasi traccia di olio rimasta 2 seguendo le istruzioni sul contenitore spruzzare il lubrificante e lubrificare il sollevatore idraulico secondo le istruzioni del diagramma dei punti di lubrificazione del sollevatore idraulico Asciugare qualsiasi traccia di grasso rimasta sulle parti circostanti quando la piattaforma si trova al livello del suolo assicurarsi che il fluido idraulica della pompa idraulica rimanga al livello massimo come necessario Tabella n VII programma di manutenzione Controllo di sicurezza annuale oppure ogni 3000 cicli di funzionamento punto da ispezionare intervento da eseguire cilindro idraulico tubi e 1 controllare il cilindro idraulico per verificare che non vi siano perdite raccordi 2 ispezionare i tubi idraulici per verificare che non vi siano danni 3 assicurarsi che tutti i raccordi siano ben serrati Tabella n VIII programma di manutenzione che deve essere eseguito esclusivamente da un rappresentante autorizzato Ricon manovra descrizione approntamento la piattaforma si
20. angiare un pezzo di pane Questo genere di cambiamenti spesso vengono rifiutati maggiormente da chi convive o si occupa della persona disabile che non dall interessato stesso Nel nostro caso ci sono grandi remore da entrambi i lati per motivazioni diverse Anche se molto importante per Francesca la propria indipendenza in questo settore si scoraggia molto facilmente conscia del fatto che le sue possibilit motorie sono estremamente ridotte La mia proposta punta sulla possibilit di scavalcare quegli ostacoli che non permettono a Francesca di rimanere a casa da sola nel momento dei pasti Non in grado di versare l acqua se la bottiglia non Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 7 quasi vuota non riesce a tagliare gli alimenti che ha nel piatto non pu tagliare il pane o prendere un qualsiasi oggetto indispensabile come il piatto il bicchiere le posate l olio od il sale che sono posti tutti in posizione non raggiungibile Non si ricercherebbe quindi di farle cucinare un qualsiasi alimento poco possibile per la forza ridotta che possiede nella mano impedendole di sollevare qualsiasi pentola ma di darle la possibilit di gestirsi un pasto gi pronto anche solo da scaldare con il microonde in maniera autonoma 5 2 Evoluzione probabile in assenza di interventi Per quanto riguarda il primo pun
21. are il sollevatore idraulico e che abbia seguito il training La gestione e la manutenzione della carrozzina e del sistema di postura sono notevolmente pi semplici rispetto a quella della piattaforma di elevazione idraulica Affidata alla migliore amica dopo le esperienze avute con la catastrofica manutenzione del marito essenzialmente indispensabile il controllo almeno settimanale della pressione dei pneumatici in quanto il pneumatico sgonfio pregiudica l efficacia dei freni e la scorrevolezza della carrozzina Quando necessario sostituire la camera d aria e o le coperture eventualmente rivolgendosi ad un tecnico esperto Controllare mensilmente la distanza del freno dal pneumatico almeno trimestralmente il serraggio di tutte le viti e semestralmente lubrificare gli snodi della crociera della pedana e del pulsante dell alberino del mozzo ruote usando olio per macchina da cucire la manutenzione annuale che comprende oltre la manutenzione ordinaria anche il controllo dell assetto deve essere effettuata esclusivamente dalla ditta fornitrice o dal costruttore Per quanto riguarda la pulizia deve essere effettuata con periodicit bisettimanale o prima se necessita comprendendo anche lo schienale facilmente sfoderabile ed il cuscino in flolite uretano anch esso sfoderabile ed estraibile con grande semplicit Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Ca
22. ate dalla stessa ditta fornitrice ed infine due casi di ribaltamento durante il tentativo di sfilare le scarpe Con l aggravamento della sintomatologia viene deciso l acquisto di una sedia da bagno e la ristrutturazione del bagno stesso con l installazione di un piatto doccia a pavimento ed un lavandino accessibile In seguito alla completa perdita della stazione eretta e all impossibilit di effettuare anche se aiutata 1 passaggi da e per la carrozzina il suo Comune di residenza le mette a disposizione gratuitamente un sollevatore con fissaggio pavimento soffitto con braccio mobile e dispositivo di comando elettrico ed un servizio di un ora ogni mattina per l igiene personale Da questo momento parte il nostro piano di lavoro che come detto in precedenza comprende l adattamento di un automezzo il cambio della carrozzina ed il tentativo di autonomia in cucina 4 Contatto iniziale 4 1 Chi ha preso l iniziativa e la richiesta di partenza Per quanto riguarda questo progetto non c stato un vero e proprio contatto iniziale infatti Francesca mi ha contattato personalmente sei anni fa telefonando allo Studio Medico dove lavoravo con la richiesta di una Fisioterapista che potesse andare a domicilio per dei trattamenti riabilitativi Durante la telefonata sono state raccolte le notizie di base et diagnosi grado della patologia autonomie Cos ci siamo conosciute mi sono presentata a casa sua nel giorno e all ora stabilita abbiamo avut
23. cati in seguito all uso della carrozzina con il sistema posturale passando da una situazione fisica che Tabella ricavata dal testo Quanto costano gli ausili a cura di Andrich R e Moi M Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 22 necessitava di enormi cure causate dalla presenza di piaghe da decubito e da lividi da compressione ad una di completa guarigione che permette quindi la sospensione di questi costosi trattamenti Soggettivamente invece si pu riscontrare un enorme cambiamento a livello psicologico dovuto sicuramente alla scomparsa della sintomatologia dolorosa ma anche alla acquisita possibilit di muoversi pi velocemente ed agevolmente risparmiando cos un enorme quantit di energie utilizzabili in modo migliore durante il tempo libero I risultati si possono quindi cos schematizzare risultati ottenuti fisico guarigione piaghe da decubito sparizione lividi da compressione a livello dorsale sparizione stato algico al palmo della mano per appoggio su materiale non imbottito pi agilit nel manovrare la carrozzina minor spreco di energie psicologico situazione costante di buon umore maggior vitalit riacquisita la combattivit contro la malattia riacquisita la voglia di uscire ed incontrare amici e gente nuova scomparsa la sensazione di reclusione Tabella
24. corrente elettrica I comandi della pompa consistono nella prolunga del braccio della pompa adibita al sollevamento della piattaforma del sollevatore idraulico e la valvola di sgancio della pompa per l abbassamento Per sollevare la piattaforma inserire la prolunga del braccio della pompa nella valvola di sgancio della pompa Assicurarsi che la dentatura all estremit del braccio sia ben inserita nella spina della valvola di sgancio Ruotare il braccio in senso orario fino a che sia ben inserito per assicurarsi che la pompa sia in posizione di sollevamento Inserire la prolunga nell alloggiamento del braccio e muovere la prolunga del braccio nella direzione appropriata per sollevare la piattaforma Per abbassare la piattaforma inserire la prolunga del braccio nella valvola di sgancio della pompa e ruotare lentamente il braccio in senso antiorario di 1 4 di giro fino a che la piattaforma non cominci ad abbassarsi Lasciare che la piattaforma si abbassi fino alla posizione desiderata e ruotare il braccio in senso orario fino a che sia ben inserito IL secondo ausilio scelto la carrozzina superleggera fornita attraverso le pratiche A S L da una ditta specializzata che si occupata delle prove della regolazione dell assetto ed anche delle modifiche Dopo alcune prove Francesca ha scelto la struttura della OFF CARR modello Vega si tratta di una carrozzina attiva dotata di telaio pieghevole in alluminio e composito Telaio rivestimenti e coperture
25. coverata difficilmente il paziente in grado di recarsi nel luogo in cui lavoro dove avverr la conoscenza del paziente ed un approfondimento del caso attraverso un attento colloquio In questa fase viene richiesto all interessato quali sono i problemi che dobbiamo risolvere e secondo lui quali sono i pi urgenti Si inizia cos a definire i margini di un progetto che in seguito verr sviluppato e proposto Essendo normalmente un utenza anziana a richiedere aiuto raramente possibile proporre dei cambiamenti radicali le persone con cui ho contatti in genere devono affrontare le normali difficolt della vecchiaia vorrebbero ottenere da noi dieci anni di meno e la soluzione di tutti i problemi senza l utilizzo di ausili complicati Ci si trova quindi a dover gestire situazioni complicate con la sola disponibilit di semplici attrezzature che devono ovviamente essere fornite gratuitamente perch non si possono permettere di acquistare nulla Come si pu intuire non possibile nella maggior parte dei casi gestire la situazione in maniera ottimale anche presentando al paziente tutte le possibilit mi quasi sempre capitato che venissero scartate le migliori quelle che potevano risolvere completamente il problema solo perch l ausilio non veniva fornito gratuitamente Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del
26. decisione dell acquisto di una monovolume con la piattaforma elevatrice stata in parte voluta ed in parte obbligata Francesca propendeva gi in partenza per la pedana ma la decisione finale stata presa dal marito che a sorpresa si recato in un concessionario ha scelto l auto intestandola alla moglie ed ha avviato le pratiche per l acquisto e gli adattamenti Non c stata quindi la possibilit di vagliare la scelta dell autovettura calcolando con precisione l altezza necessaria per il passaggio della carrozzina pi la persona seduta infatti siamo stati obbligati ad attendere l arrivo della carrozzina nuova ribassata per utilizzare l automezzo adattato in quanto l altezza del portellone posteriore era di dieci centimetri inferiore rispetto a quella della carrozzina pi Francesca La scelta della carrozzina manuale stata effettuata per effettivi problemi di spazio per le manovre all interno dei locali abbiamo calcolato infatti che la lunghezza totale della carrozzina elettronica che si adattava a Francesca durante la rotazione occupava pi spazio di quello disponibile ed in oltre la larghezza compresa di comandi era superiore rispetto a quella della porta della camera e del bagno Grosse difficolt potevano essere create dall eccessivo peso che avrebbe interferito sia per l uso del montacarichi vecchio stile meccanico sia per il trasporto della sola carrozzina quando necessario e soprattutto per i problemi di manutenzione
27. di utilizzarli al meglio Francesca pi tranquilla disponibile rilassata fisicamente si sente meglio Riacquistare la possibilit di uscire e poter sfruttare il suo tempo libero come meglio preferisce le ha donato nuovamente una sensazione di libert Entusiasta dei cambiamenti effettuati quelle piccole agevolazioni ottenute con una migliore maneggevolezza della carrozzina l hanno convinta nuovamente di essere in grado di poter disporre nel miglior modo delle proprie forze I nuovi ausili e come gi detto la possibilit di poter uscire con estrema facilit l hanno portata a ristabilire dei rapporti e delle relazioni anche al di fuori dell ambiente familiare Poter andare di nuovo a mangiare nei ristoranti preferiti ha permesso di riallacciare vecchie amicizie avvenute grazie all estrema espansivit del suo carattere Ora pu nuovamente girare per il paese dove abita frequentare il mercato ed i vari negozi cosa che da qualche tempo non era pi in grado di effettuare incontrando nuovamente conoscenti vicini ed amici di vecchia data che da tempo non vedeva pi Non ha acquisito nuove autonomie od oggettivamente migliorato quelle poche di cui era gi in possesso sempre dipendente da un altra persona ma riuscire a muoversi con uno sforzo minore l aiuta a risparmiare quelle energie necessarie per affrontare una lunga uscita o una serata ad uno spettacolo piuttosto che al cinema o a cena con gli amici Purtroppo nulla di quello che
28. dimento del funzionamento della piattaforma elevatrice e dei sistemi di aggancio di sicurezza all interno dell autovettura Ovviamente tutti i passaggi del training sono stati effettuati con l autoveicolo parcheggiato all interno del giardino dell abitazione rispettando tutte le misure di sicurezza elencate nel paragrafo precedente vedi 7 1 descrizione dettagliata degli ausili e requisiti di sicurezza Nel secondo punto del progetto la mobilit interna stata scelta la fornitura di una carrozzina superleggera personalizzata e di un sistema di postura per non aggravare e possibilmente far regredire 1 danni di un cattivo posizionamento La personalizzazione avvenuta in sede alla ditta fornitrice valutando prima di tutto le richieste basilari di Francesca schienale alto bracciolo lungo ed imbottito anteriormente monoguida stabilit e manovrabilit in un secondo tempo controllando la posizione in cui Francesca sta seduta sulla carrozzina Dall osservazione ne deriva la scelta di fiancali chiusi per darle un senso di contenimento e di margine da non comprimere ottenendo cos un posizionamento del bacino ben centrato la ricerca del cuscino e dello schienale avvenuta attraverso diverse prove di modelli differenti scartato Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 14 l antidecubito a bolle d aria per u
29. disponibilit della ditta fornitrice ad effettuare diverse prove e a lasciare il materiale in prova a domicilio progetto successi insuccessi difficolt mobilit esterna buon utilizzo del mezzo nessuno ridotto spazio d entrata acquistato ed adattato risolto con l assetto riacquisita la possibilit della carrozzina di sfruttare il tempo libero mobilit interna indicata la scelta della nessuno lunghi tempi d attesa carrozzina viene per lo svolgimento delle utilizzata sempre pratiche e l arrivo della ottimo il sistema di merce postura autonomia in cucina nessuno scartato tutto il progetto ridotta forza fisica eccessivo dispendio di energie scoraggiamento per le grosse modifiche valutazione globale dell esperienza positiva Tabella n I visualizzazione riassuntiva del capitolo 2 Quadro clinico 2 1 Et diagnosi e storia clinica 1E stata estremamente istruttiva la lettura del testo Ausili per l autonomia a cura di Andrich R per un miglior svolgimento del programma studiato Tabella ricavata dal testo Quanto costano gli ausili a cura di Andrich R e Moi M Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 3 Francesca una donna di 51 anni affetta da sclerosi multipla esordita all et di 21 anni inizialmente con decorso Relapsing Remitting si trasforma in seguito in una
30. diuvanti della circolazione cerebrale Nello stesso centro viene ricoverata ancora a 44 e 45 anni periodo in cui si verifica un importante aggravamento motorio ormai compromesso l emilato destro anche a sinistra inizia a diminuire la funzionalit soprattutto a carico dell arto inferiore Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 4 A 48 anni ritorna nel primo centro per un dolore al globo oculare e mancata visione a livello dell emicampo superiore destro A 49 anni rientra in ospedale per l aggravamento dell arto inferiore sinistro non pi in grado di mantenere la stazione eretta con doppio appoggio Cura con corticosteroidi AI controllo effettuato a 50 anni la situazione risulta invariata 2 2 Approccio personale rispetto alla problematica affrontata Francesca col suo carattere forte ha sempre cercato di affrontare in modo combattivo la sua malattia non si mai data per vinta spera sempre in una cura che possa fermare questa evoluzione che piano piano le impedisce di muoversi e le crea molto spesso grandi crisi algiche provocate dagli incontrollabili spasmi muscolari nonostante la delicata situazione familiare trova sempre la voglia di occupare il suo tempo lavorando al computer e svagandosi con l aiuto e la complicit della sua insostituibile amica frequentando mostre cinema teatri e negoz
31. e della vecchia carrozzina Migliorato notevolmente l appoggio della mano nel momento in cui Francesca si appoggia per decomprimere i glutei o per sistemare al meglio la sua posizione ora la presa del bracciolo avviene a Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 18 mano piena con l utilizzo delle cinque dita con opposizione indice pollice con una stabilizzazione volontaria del polso e senza l uso dell avambraccio che la spingeva in anteropulsione con il rischio di ribaltamento in avanti A livello psicologico attraverso una valutazione pi soggettiva si denota una situazione di serenit una maggiore apertura al mondo esterno un aumentata vitalit che rende pi facile l accettazione degli aggravamenti della malattia pi disponibilit alle proposte di svago durante il tempo libero si evidenzia una maggiore resistenza agli affaticamenti soprattutto da quando ha la possibilit di uscire frequentemente Un ulteriore follow up previsto alla scadenza annuale dal raggiungimento degli obiettivi per poter valutare eventuali nuovi miglioramenti gli adattamenti a lungo termine degli ausili introdotti e possibili avanzamenti della patologia con l introduzione di ulteriori mezzi di agevolazione 8 Risultati 8 1 Risultati a livello individuale Da quando sono arrivati i nuovi ausili ed stata in grado
32. e ricarica delle batterie che dipenderebbe dal marito notoriamente poco attento per ci che riguarda i bisogni di Francesca La carrozzina manuale superleggera si adatta molto meglio alla conformazione della casa e alle abitudini gi consolidate di chi si occupa di Francesca e della manutenzione e pulizia dell ausilio compito trasferito dal marito alla migliore amica decisamente pi attenta Francesca inoltre preferisce sfruttare ancora le sue capacit motorie per la spinta della carrozzina per non sentirsi gi in condizioni cos critiche a livello fisico da non essere pi in grado di utilizzare una carrozzina manuale Decisamente scartata da Francesca la ricerca dell autonomia in cucina In parte scoraggiata dall ostacolo di dover riorganizzare la cucina contro le abitudini dei familiari che comunque sono sempre disposti ad occuparsi di lei ma soprattutto per le ridotte possibilit causate dalla forza residua limitata del braccio sinistro Dopo qualche tentativo ci siamo resi conto che lo sforzo ed il dispendio energetico sono notevolmente superiori al risultato ottenuto per cui si deciso di abbandonare questo progetto non ritenendo opportuno consumare tutte le energie per compiere azioni che pu tranquillamente delegare agli altri Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 10 Nel frattempo si sono aggi
33. e utilizza per la prima volta la carrozzina scoprendone l enorme utilit questo ausilio le permetteva di muoversi indipendentemente con meno sforzi e ad una velocit superiore rispetto a prima senza il rischio continuo di cadere Parte cos l utilizzo della carrozzina anche a domicilio dovendo per affrontare delle barriere architettoniche Lei e il marito decidono di adattare la casa disposta su due livelli installando un montacarichi interno che le permette di accedere al piano superiore Nell estate del 95 Francesca consultando il suo Fisiatra decide di passare da una carrozzina standard per lei comoda ma pesante ad una leggera Purtroppo la ditta a cui si affida per la fornitura non in grado di apporre delle piccole modifiche richieste per adattare meglio la struttura dell ausilio alle necessit di Francesca in questo modo dopo i primi due anni incominciano a verificarsi i primi problemi dolore alle mani per l imbottitura de braccioli in posizione scorretta rispetto al punto di appoggio su cui Francesca fa leva per alzarsi i piedi non riescono a stare in posizione corretta sulla pedaliera per arrivare agli ultimi danni che ci obbligano al cambio della struttura in toto come piccole piaghette da decubito sui glutei lividi sul dorso per uno schienale troppo basso difficolt nella conduzione e nelle manovre per il peso e per la cattiva scorrevolezza cattivo funzionamento del sistema frenante nonostante le revisioni annuali effettu
34. ente quali potevano essere i suoi bisogni 8Calcoli effettuati secondo le indicazioni riportate nel testo Quanto costano gli ausili a cura di Andrich R e Moi M Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 24 Spesso non semplice individuare i bisogni non esplicitamente espressi attraverso una richiesta di aluto ma basandosi solo sulla conoscenza della persona si rischia di compiere proposte non corrette che vengono in seguito modificate e qualche volta anche abbandonate come nel caso dell autonomia in cucina Purtroppo il carattere di Francesca la porta a non compiere mai una richiesta esplicita non perch pensa che tutti debbano intuire costantemente tutte le sue esigenze ma cerca di pesare il meno possibile sugli altri cercando di cavarsela al meglio da sola Questo comportamento per crea il rischio di compiere scelte avventate senza conoscere realmente tutte le possibilit ed alternative oppure di ritardare la ricerca della soluzione di un problema che sta nascendo aspettando invece che questo crei danni tali da essere evidente a tutti Per quanto riguarda invece i rapporti di lavoro quindi puramente professionali la conduzione e gestione del paziente viene condotta in modo completamente diverso Nel mio Servizio i pazienti possono essere suddivisi essenzialmente in due categorie lavorando all
35. ento del sistema di postura per permetterne la pulizia Lo schienale scelto come detto precedentemente il sistema Jay care pensato per il comfort e per la prevenzione dello scivolamento in avanti durante il giorno Lo schienale particolarmente indicato per gli utenti cifotici regolabile in altezza profondit ed inclinazione Composto da una scocca rigida applicabile la telaio della carrozzina attraverso due agganci regolabili da un imbottitura in schiuma di lattice sagomata e da una fodera resistente ai liquidi Il sedile sempre del sistema Jay care possiede una base rigida alla quale saldato un cuscino anatomico in flolite uretano munito di fodera per incontinenza viene applicato sul telino di dotazione della carrozzina disponibile in diverse misure a seconda delle dimensioni della carrozzina che dovr ospitarlo manovra descrizione approntamento la piattaforma si distende all esterno dell automezzo dalla sua posizione di stivaggio Si ottiene schiacciando il pulsante superiore della pulsantiera verso il basso abbassamento la piattaforma viene abbassata dalla posizione a livello dell automezzo a quella del suolo si ottiene schiacciando il pulsante inferiore della pulsantiera verso il basso il dispositivo antirollio si abbassa automaticamente quando la piattaforma tocca il suolo sollevamento la piattaforma viene sollevata dal suolo a livello dell automezzo si ottiene schiacciando il pulsante inferiore della pulsant
36. essione della sintomatologia con l uso di corticosteroidi A 26 anni dopo il parto Francesca riferisce una progressiva ipostenia a carico degli arti di destra Nuovo ricovero a 32 anni che evidenzia un nistagmo bilaterale paraparesi maggiore a destra tetraiperreflessia maggiore a destra Trae giovamento dal trattamento farmacologico che prosegue fino a 34 anni quando si verifica una crisi allergica che la obbliga all interruzione della cura Nello stesso anno Francesca presenta una progressiva difficolt nel cammino con diminuzione di equilibrio un aggravamento del deficit motorio a carico dell arto superiore destro ed una saltuaria difficolt ad iniziare il mitto con sensazione di mancato svuotamento Durante il ricovero avvenuto a 35 anni si riscontra una deambulazione falciante a destra con l arto superiore omolaterale mantenuto in triplice flessione impossibile la camminata sui talloni assenti gli addominali medio e inferiore destri presenta clono del piede bilateralmente e clono della rotula inesauribile a desta ed esauribile a sinistra Difficolt nell esecuzione delle prove cerebellari indice naso e calcagno ginocchio dal lato destro presenta nistagmo bilaterale Durante questo ricovero viene inserita nel Trial per la valutazione dell efficacia dell Imuran in queste forme patologiche Inizia la fisioterapia Nuovo ricovero a 37 anni all ingresso si evidenzia tetraparesi spastica prevalente a destra nistagmo assenza degli addominali s
37. forma lentamente progressiva Attualmente presenta un quadro di tetraparesi spastica con totale assenza si sensibilit a livello dell emilato destro e dell arto inferiore sinistro mentre l arto superiore sinistro possiede un residuo di mobilit che le permette l appoggio la scrittura la prensione ed il conseguente sollevamento di oggetti piccoli e leggeri Non in grado di compiere alcun passaggio di postura in modo autonomo e di mantenere la stazione eretta All et di 21 anni viene ricoverata in un reparto di neurologia per una continua visione appannata all occhio destro durante il ricovero vengono effettuati alcuni esami strumentali tra cui l EEG e l esame del fundus che rilevano alcune anomalie Vengono effettuati inoltre un esame psichico dal quale risulta timidezza e nevrosi ansiosa ed un esame neurologico che riscontra un ipocinesia facciale destra statica mantenuta con qualche difficolt cammino euritmico ad occhi aperti ad occhi chiusi titubante con lateropulsione destra tono trofismo mobilit segmentaria e complessa nei limiti della norma prove cerebellari corrette sensibilit superficiale e profonda integra Viene dimessa con diagnosi di Nevrassite dopo l esame PNX pneumoencefalografia con mancata visualizzazione del ventricolo destro curata con corticosteroidi A 23 anni si presentano episodi visivi analoghi al precedente a 24 anni ai disturbi visivi si aggiungono turbe di equilibrio anche questa volta avviene una regr
38. fort benessere e sicurezza La terza parte rappresentata dall acquisto di una minima autonomia in cucina che si potrebbe ottenere attraverso l utilizzo di piccoli ausili domestici anche di uso comune come il porta bottiglie da tavola per sollevare la bottiglia del vino o dell acqua in modo pi comodo senza rischiare che si rovesci o si schiacci un tagliere munito di chiodi per fermare il pane o altri alimenti durante l affettamento un apri barattoli una pinza per raggiungere gli oggetti pi lontani un tappetino antiscivolo da inserire sotto il piatto in modo che non si sposti una rotella taglia pizza da sostituire al coltello in modo da poter tagliare il cibo senza l uso della forchetta Per raggiungere questo obiettivo sarebbe indispensabile cambiare completamente la disposizione delle stoviglie all interno dei mobili portando nei reparti pi bassi quindi accessibili i piatti i bicchieri e le posate ora posizionate nei pensili e spostare in alto le pentole che in ogni caso non in grado di utilizzare Bisognerebbe comunque obbligare i conviventi a lasciare gli oggetti utili a portata di mano e non posizionarli come comune fare negli angoli pi lontani e meno sfruttati In questo modo si darebbe a Francesca la possibilit di approcciarsi alla cucina anche nei momenti in cui a casa da sola non obbligandola a dipendere da qualcuno per ogni cosa 6 2 Soluzioni scelte alternative considerate e motivazioni della scelta La
39. hienale della vecchia carrozzina ed il miglior posizionamento del bacino che ha consentito la sparizione delle piaghe da decubito e di conseguenza anche la sintomatologia dolorosa hanno permesso tramite una postura corretta di eliminare il grosso fattore di aggravamento della curva scoliotica Durante la terapia fisica Francesca appare meno sofferente soprattutto a livello dorsale nella posizione seduta non si sono pi verificati sbilanciamenti a livello del tronco soprattutto sul piano frontale Lavora molto meglio nella sua postazione al computer e non accenna come accadeva in precedenza alla necessit di doversi fermare frequentemente per assumere un posizionamento supino nel letto a causa di attacchi algici generalizzati E molto pi veloce e sciolta nel manovrare la sua carrozzina e ci le consente di compiere le medesime azioni in tempo minore e con un dispendio energetico inferiore dandole cos la possibilit di sfruttare al meglio la sua giornata producendo di pi e stancandosi di meno potendo cos occupare nella maniera preferita il proprio tempo libero Le uscite pi frequenti anche se ci dirigiamo verso le stagioni pi fredde le hanno dato la possibilit di distendersi e di uscire dal suo ambiente ordinario rendendola pi attiva e vitale garantendo cos un impegno migliore durante le ore di lavoro Anche le operatrici del comune che si occupano della sua igiene personale ogni mattina hanno potuto verificare notevoli
40. i Non ha mai approvato il comportamento dei medici che alle prime diagnosi non le hanno spiegato con tutta sincerit la gravit della sua patologia lasciando che lo scoprisse casualmente da sola Attualmente i suoi sogni pi profondi sono di riuscire a riacquistare anche se minimamente ed aiutata da ausili il cammino 3 Contesto 3 1 Anamnesi familiare e sociale Francesca nata e cresciuta in un paese di una provincia del Nord contornata da due genitori sempre presenti e da un fratello maggiore che fra bisticci e dispetti la proteggeva dai pericoli Frequenta il mondo scolastico fino all et dell obbligo anche se molto portata per gli studi i genitori non possono sostenerne i costi Inizia per cui a lavorare alla tenera et di 14 anni cambia diversi impieghi frequentando contemporaneamente dei corsi serali di inglese e di operatore meccanografico che le saranno indispensabili in seguito fino a quando trova lavoro in una ditta di trasporti con l estero Combattivamente partendo dai livelli pi bassi si fa strada e raggiunge con la sua carriera livelli di prestigio fino a quando dopo la gravidanza per problemi dovuti alla sua malattia e ad un allergia alimentare allora grave che ha rischiato di portarle via la figlia neonata costretta a lasciare la sua occupazione In seguito l affezionato Ex datore di lavoro fondando un associazione di adozioni a distanza per lo Zaire le chiede di occuparsi della contabilit dell as
41. i di utilizzo dell ausilio proposto per il raggiungimento di quel preciso obiettivo La prima parte rappresentata dalla mobilit esterna dove viene presa in considerazione la modifica di un mezzo di trasporto gi in possesso della famiglia oppure l acquisto di un nuovo mezzo e la conseguente modifica che permette il trasporto di persone disabili Le soluzioni esaminate sono due 1 l acquisto di un mezzo furgonato o di una monovolume con l installazione di una piattaforma elevatrice in modo da caricare direttamente in macchina Francesca seduta sulla carrozzina in questo caso si evitano spostamenti della persona da e per la carrozzina per contro si devono sostenere spese maggiori e si verifica un maggior dispendio di tempo prima di poter avere ed utilizzare l ausilio oltre ad una notevole difficolt di parcheggio soprattutto se viene utilizzato all interno di una grande citt 2 L acquisto ed il montaggio di un braccio elevatore applicabile al telaio della portiera di qualsiasi autovettura ed eventualmente con apposita base da interni fissabile a muro utilizzabile anche all interno della casa I difetti che presenta sono lo spostamento della persona da e per la carrozzina soprattutto in caso di maltempo la portata massima di 100 Kg bisogna tenere presente che Francesca alta m 1 75 ed ha un notevole peso causato dall immobilit e dai farmaci cortisonici La seconda parte rappresentata dalla mobilit interna una volta scelta la
42. i postura quindi ci sono voluti tre mesi prima di poter ricevere l ausilio modificato secondo le esigenze di Francesca 9 3 Coordinamento del processo In teoria la programmazione del progetto doveva iniziare con la scelta della carrozzina per passare a quella del sistema di postura ed infine all individuazione dell autovettura da adattare Purtroppo non stato possibile fare in questo modo in quanto per una decisione avventata del marito stata acquistata prima l autovettura della carrozzina In questo modo il piano di lavoro stato programmato e gestito in maniera diversa al primo punto stata inserita la mobilit esterna della quale si occupato di tutto il marito di Francesca scegliendo prima l autovettura per poi portarla in una officina specializzata per l acquisto ed il montaggio della piattaforma idraulica elevatrice In seguito a questa scelta siamo partiti con il vaglio delle carrozzine affidandoci al parco prove ed all esperienza commerciale di una grande ditta munita di tecnici ortopedici specializzati convenzionata con l A S L di competenza La scelta della carrozzina si basata sia sulle richieste primarie di Francesca che sulla possibilit di effettuare determinate modifiche ed adattamenti a lei indispensabili Trovata la struttura adatta si passati alla scelta del sistema di postura che caduto quasi immediatamente sulla Jay Care la quale dispone sia di un buon schienale regolabile in altezza profondit
43. ice se si presenta una condizione pericolosa Quando il sistema di blocco viene installato sul montacarichi il segnale luminoso indica se il dispositivo di blocco funziona correttamente o meno Il segnale luminoso immesso nel sistema elettronico in modo che a prescindere dal sistema metodo di blocco usato il segnale luminoso acceso quando il dispositivo consente il funzionamento del sollevatore idraulico ed spento quando il dispositivo disattiva il sollevatore idraulico B interruttore automatico del sistema di comando situato nel gruppo della pompa idraulica In caso di cortocircuito del sistema di comando il pulsante dell interruttore automatico scatta verso l esterno Se premendo e rilasciando il pulsante non si riesce a riattivare ristabilire la corrente non premerlo n mantenerlo premuto Contattare un centro autorizzato per la riparazione C interruttore automatico principale si trova nel comparto motore dell automezzo ed progettato per interrompere la corrente del sistema elettrico della piattaforma idraulica in caso di cortocircuito In tale eventualit la linguetta di ripristino dell interruttore automatico scatta all interno Se premendo la linguetta verso l alto e rilasciandola non si riesce a riattivare ristabilire la corrente non premerla n mantenerla premuta Contattare un centro autorizzato per la riparazione D la pompa manuale di riserva viene usata per azionare la piattaforma elevatrice idraulica se manca la
44. iera verso l alto il dispositivo antirollio si alza automaticamente quando la piattaforma si alza dal suolo stivaggio la piattaforma si ripiega dal livello dell automezzo tornando alla posizione di stivaggio si ottiene premendo il pulsante superiore della pulsantiera verso l alto Tabella n IV manovre del sollevatore idraulico 7 3 Gestione e manutenzione Per quanto riguarda la gestione della piattaforma elevatrice idraulica importante che venga utilizzata e manovrata solo da persone che ne conoscano bene il funzionamento onde evitare guasti all impianto per manovre scorrette o danni a cose e persone E indispensabile per la durata dell ausilio e per la protezione delle superfici verniciate del sollevatore che la pulizia venga effettuata in modo regolare con sapone neutro ovvero per lavastoviglie o per automobili particolarmente necessaria nel caso di percorrimento di strade trattate con sale durante i mesi invernali Bisogna in oltre sempre assicurarsi che i punti di rotazione siano liberi Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 15 e puliti prima della lubrificazione che deve essere eseguita ogni sei mesi o pi frequentemente a seconda dell uso La manutenzione del sollevatore idraulico deve essere effettuata regolarmente per assicurare il massimo rendimento e ridurre al minimo l
45. il sistema di aggancio e bloccaggio delle ruote posteriori per consentire un viaggio sicuro La suddetta piattaforma prodotta dalla ditta Ricon ed la serie S tm con sede ad Oslo Scandinavia Montato dai tecnici specializzati della carrozzeria possiede un ampio manuale di istruzioni per l uso compreso un elenco delle misure di sicurezza da osservare ogni volta che viene utilizzato L automezzo deve sempre essere posteggiato su un terreno pianeggiante in modo sicuro usando i freni di emergenza prima di utilizzare il sollevatore idraulico Non utilizzarlo nel casi in cui si notino rumori o movimenti insoliti Se possibile utilizzarlo sempre con il passeggero della carrozzina con il viso rivolto verso l esterno La carrozzina deve essere sistemata in modo sicuro con i freni bloccati in modo che non interferisca con il sistema antirollio Non superare il carico massimo di 364 Kg tenendo conto che il sollevatore stato progettato per una sola sedia a rotelle ed un singolo occupante Non lasciare mai la piattaforma all esterno dell automezzo dopo l uso riportare sempre il sollevatore idraulico nella posizione di stivaggio Il funzionamento si articola in quattro momenti con differenti comandi Approntamento la piattaforma si estende all esterno dell automezzo dalla sua posizione di stivaggio Discesa la piattaforma viene abbassata dalla posizione al livello dell automezzo a quella del suolo il dispositivo antirollio si abbassa aut
46. l attrito con il pavimento ovviamente sempre dotata di sistema di postura in flolite uretano 3 Questo modello risulta indubbiamente pi faticoso da spingere rispetto alla carrozzina elettronica ma indubbiamente pi manovrabile all interno della casa soprattutto nei piccoli spazi pi leggera da trasportare con minore manutenzione e rischio di guasto pi agevole per l accompagnatore nel caso in cui vengano affrontati gradini o marciapiedi non muniti di scivolo rimane la possibilit di utilizzare il 3Per la valutazione del sistema posturale e la scelta delle dimensioni e caratteristiche della carrozzina sono state utilizzate le tabelle di analisi inserite nel testo Seating clinic a cura di Caracciolo A e Ferrario M Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 9 montascale a ruote precedentemente acquistato dalla famiglia nel caso di guasto del montacarichi o della mancanza di corrente L obiettivo principale di questo intervento la riduzione dei danni fisici causati dalla postura errata della precedente carrozzina fra i quali si denotano l aggravamento della scoliosi la formazione di piaghe da decubito a livello gluteo ed i lividi da compressione a livello dorsale Si ricerca in oltre un minor sforzo nella spinta ed una maggior sicurezza sui ribaltamenti E indispensabile quindi la ricerca di com
47. ll autoveicolo effettuata senza valutare i rapporti fra l altezza dell ingresso del veicolo stesso e l altezza complessiva di Francesca seduta sulla carrozzina ci ha obbligato a modificare l assetto della carrozzina scelta nel frattempo infatti mantenendo l altezza normale delle ruote Francesca non era in grado di entrare dal portellone posteriore della monovolume per un difetto di pochi centimetri La scelta della carrozzina superleggera si verificato un vero successo con le modifiche all imbottitura dei braccioli lo schienale ed il cuscino antidecubito e la posizione corretta delle ruote posteriori sommate alla leggerezza della struttura in poco tempo hanno risolto enormi problemi procurati dalla scorretta posizione mantenuta in precedenza Lascia grossi dubbi la riuscita dell ultima parte del progetto lo scarso interesse che mostra Francesca in questo campo scoraggiata soprattutto dalla mancanza di forza nel braccio che ancora in grado di utilizzare nella debole prensione e dagli enormi cambiamenti da effettuare 1 3 Valutazione complessiva dell esperienza Nonostante qualche difficolt durante il percorso fino ad ora compiuto si verificata un esperienza molto importante di accrescimento sia professionale che personale Sono stati molto importanti i rapporti che si sono instaurati con il Fisiatra che ha acconsentito ad effettuare una visita a domicilio ed ha richiesto e giustificato un rinnovo anticipato della carrozzina e l enorme
48. miglioramenti soprattutto a livello fisico dovendo quindi impiegare un tempo minore per l accudimento rispetto a prima 9 Programma operativo per la realizzazione dell intervento 9 1 Analisi della predisposizione dell utente Prendendo in considerazione la prima parte del progetto riguardante la mobilit esterna Francesca ha dimostrato subito un enorme interesse alla possibilit di adattare un autoveicolo attraverso l installazione di un ausilio che le potesse permettere di accedervi in qualsiasi modo La prima proposta si riferiva ad un sollevatore che attraverso un imbragatura le avrebbe permesso di essere trasferita dalla carrozzina al sedile di fianco al posto di guida in seguito scartata per la decisione di cambiare radicalmente veicolo ed acquistare una monovolume attrezzata con una piattaforma elevatrice idraulica Questa soluzione stata stranamente gradita dal marito di Francesca in seguito alla richiesta di un suo parere personale ha deciso repentinamente di effettuare l acquisto Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 20 Non solo Francesca stata colpita positivamente da questa possibilit da qualche tempo anche la sua migliore amica stava cercando una soluzione da proporle per poter uscire nuovamente insieme Ultimamente tutte le uscite dovevano essere programmate per tempo in mod
49. modificati e che compromettono la salute di Francesca I casi di ribaltamento anche in presenza del ruotino posteriore sono indiscutibilmente estremamente pericolosi crea una situazione di pericolo anche il sistema frenante non efficace nonostante le revisioni effettuate dalla ditta fornitrice la presenza di braccioli imbottiti ma non nei punti in cui Francesca compie maggior pressione provocano grandi dolori alla mano sinistra La diminuzione inoltre della potenza di spinta crea grandi difficolt nelle manovre ed un enorme sforzo fisico anche per compiere minimi spostamenti Negli ultimi tempi si sono aggiunti anche problemi di postura che creano oltre ad un grave peggioramento della rotazione vertebrale dovuta alla diversa tonicit dei vari muscoli del tronco anche piaghe da decubito a livello dei glutei e lividi da compressione a livello dorsale causati da uno schienale troppo basso ed una anteropulsione causata dall angolo femore bacino e seduta pavimento di 90 Si poteva anche scegliere di montare un sistema di postura sulla vecchia carrozzina ma questo non sarebbe stato sufficiente per eliminare tutti gli inconvenienti Si presuppone quindi che la mancata sostituzione della carrozzina avrebbe senza dubbio portato ad un progressivo peggioramento della situazione vertebrale ad un peggioramento della seduta a causa delle piaghe la formazione di ulteriori piaghe da decubito un aumento degli spasmi muscolari causati dalla cattiva postura
50. n anteropulsione quando il bacino si trova a 90 a causa della lieve cifosi dorsale Il sedile in tela dotato di una tasca porta oggetti nel quale si possono sempre tenere a portata di mano le chiavi a brugola della carrozzina ed il minimo indispensabile per le riparazioni urgenti sul quale stato posto un cuscino antidecubito in flolite uretano anch esso fornito tramite le pratiche A S L sempre modello Jay Care La carrozzina pu essere fornita con braccioli di vari modelli che possono essere estratti premendo il pulsante che ne permette lo sblocco nel nostro caso stato scelto un bracciolo chiuso per dare maggior contenimento al bacino senza per creare compressioni con un imbottitura classica ma anteriorizzata rispetto alla posizione standard fornita dalla ditta madre in Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 13 modo da coprire tutta la parte anteriore del tubo altrimenti scoperta dove Francesca si appoggia per cambiare lievemente posizione e per sistemarsi dopo essere stata appoggiata sulla carrozzina con l utilizzo del solleva persone I freni sono regolabili in funzione del diametro delle ruote posteriori e del posizionamento delle stesse agendo sulle viti di fissaggio per facilitare maggiormente Francesca stata inserita una prolunga della leva del freno Ovviamente per la situazione
51. na sensazione soggettiva di instabilit vagliando ed infine scegliendo quello che a Francesca sembrava pi confortevole Dopo la scelta e l inserimento del sistema di postura si provveduto ad adattare lo schienale alla posizione ottimale per Francesca inclinandolo leggermente in senso posteriore in modo non simmetrico consentendole di appoggiare la schiena completamente e dandole attraverso la sagomatura uno stimolo al raddrizzamento Sistemata la posizione dello schienale si provveduto al corretto posizionamento dei piedi attraverso l inclinazione delle pedane e l uso del fermatalloni Trovato il corretto posizionamento si passati all assetto ed al passo delle ruote posteriori Scelto l assetto ribassato per poter meglio utilizzare l autoveicolo adattato hanno provato il passo allungato per dare maggiore stabilit si valutato per che si perdeva toppo a livello della manovrabilit per cui stata scelta la seconda posizione in profondit inserendo per le ruotine antiribaltamento Per una migliore manovrabilit sono state montate delle ruote pi sottili rispetto a quelle comunemente utilizzate ugualmente resistenti lievemente pi piccole anche di diametro sia le posteriori che le anteriori in modo da non creare difficolt nella spinta a causa dell assetto basso Non stato necessario il training per l uso della carrozzina in quanto fondamentalmente uguale alle precedenti unica dimostrazione sull inserimento e disinserim
52. no del progetto ci sono tre obiettivi da raggiungere in tempi diversi I pi urgenti sono indubbiamente l accessibilit ad un autovettura ed il rinnovo della carrozzina ultimo per interesse della paziente l acquisizione di una minima autonomia in cucina Con il primo intervento l autovettura accessibile ci si propone di consentire a Francesca di uscire di casa ridandole la possibilit di fare tutto ci che pi ama come andare al cinema a teatro ai balletti alle mostre ed ai concerti potrebbe recarsi nuovamente a fare compere personalmente per negozi senza dover demandare agli altri e potrebbe andare a trovare sua figlia ormai sposata nella sua nuova casa senza dover dipendere da una figura maschile possente per i trasferimenti ormai impossibili Da quando non pi in gradi di mantenere la stazione eretta non pi riuscita ad entrare ed uscire dall automobile anche aiutata per cui le risulta impossibile spostarsi dalla sua abitazione per raggiungere una qualsiasi meta Questa situazione cominciava a crearle una sensazione di reclusione e di distacco dal mondo esterno tutto ci non poteva essere sopportato a lungo da una persona cos attiva e combattiva come Francesca che cominciava a sentire pesante anche la sua amata occupazione Estremamente indispensabile anche il cambio della carrozzina che essendo l ausilio su cui Francesca trascorre la maggior parte del suo tempo deve essere il pi comodo e confortevole possibile
53. o un lungo colloquio mettendo in luce le richieste e le aspettative Valutata la paziente e la cartella clinica abbiamo concordato un trattamento bisettimanale della durata di un ora Da quel giorno ci vediamo costantemente cambiando il programma riabilitativo a seconda dell evoluzione della malattia e delle esigenze che si presentano ed attuando uno scambio continuo di consigli e di proposte che possono o meno essere accettate ed attuate In questo modo oltre al rapporto professionale fra Terapista e Paziente nato un profondo senso di amicizia che mi permette da un lato di fare delle proposte senza una richiesta esplicita ma basandomi Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 6 solo sulle sensazioni di malessere e di bisogno e dall altro di non intromettermi in campi dove sento che non sono apprezzati suggerimenti Probabilmente in una situazione come questa non possibile programmare una serie di proposte basate su una richiesta ben precisa proprio perch spesso non c richiesta ma si matura lentamente ed insieme la voglia e la necessit di cambiamento prevedendo in partenza tutte le difficolt che si potranno incontrare soprattutto quando necessita il parere e o l approvazione del marito 5 Obiettivi del progetto 5 1 Cosa ci proponiamo di ottenere con gli interventi del progetto All inter
54. o da prenotare con dovuto anticipo un mezzo attrezzato per il trasporto di disabili messo a disposizione dalle associazioni per la disabilit Ogni volta per si verificavano inconvenienti a causa degli orari o della mancata disponibilit dell autoveicolo provocando cos disguidi che piano piano sconfortavano Francesca facendole alla fine rinunciare alle uscite piuttosto che dover ogni volta litigare con qualcuno per poter ottenere una cosa di suo diritto Non quindi stato necessario effettuare interventi preparatori n sulla paziente n sui familiari prima di introdurre l ausilio prescelto Pi difficoltosa si verificata la scelta della carrozzina non per la sua accettazione in quanto da tempo Francesca la utilizza ma per la preferenza che doveva cadere o su quella manuale o su quella elettronica Nel caso in cui fosse stata scelta la carrozzina elettronica sarebbe stata necessaria una preparazione per l accettazione del nuovo ausilio nei riguardi della madre di Francesca che essendo una signora di quasi ottant anni avrebbe sicuramente avuto grosse difficolt nella gestione della stessa qualora fosse stato necessario E stata proprio la gestione della carrozzina a fare da ago della bilancia oltre ovviamente alle altre difficolt che in quella casa si sarebbero verificate obbligando cos ad altre modifiche strutturali che al momento sarebbero state difficili da attuare Era troppo urgente la sostituzione della carrozzina e l intr
55. oduzione di un adeguato sistema di postura per rimandare ulteriormente la decisione in questo modo si deciso in maniera specifica per la carrozzina manuale con una struttura superleggera Durante le prove effettuate con la collaborazione della ditta ci si resi conto che la carrozzina manuale in questo momento era indubbiamente la pi indicata Non sono avvenuti cambiamenti cos radicali dal punto di vista organizzativo con i nuovi ausili per cui non stato sconvolto l equilibrio domestico e non sono stati necessari particolari accorgimenti per l accettazione degli ausili Grosse difficolt si sono riscontrate alla proposta ed al tentativo di attuazione dell ultima parte del programma Nonostante il tentativo di preparazione dei familiari attraverso una discussione sull importanza dell indipendenza di ognuno di noi stata proprio Francesca a rifiutare la sua autonomia scoraggiandosi dopo pochi tentativi Risultava infatti eccessivo il dispendio energetico rispetto alla quantit di cose che Francesca era in grado di compiere oltre tutto la malattia con il suo decorso lento e progressivo ha posto durante il periodo di prova ulteriori difficolt che come gi accennato nei capitoli precedenti non permettono a Francesca di consumare tranquillamente un pasto a casa da sola 9 2 Strutture coinvolte Per l acquisto e l installazione sia dell autoveicolo che della piattaforma elevatrice non stato possibile avere alcun contributo da
56. oggettiva difficolt ad iniziare il mitto Effettuato esame NMR dal quale si riscontrano piccole aree nella porzione anteriore del Talamo a sinistra e in sede periventricolare a carattere aspecifico normale l aspetto del midollo spinale Ulteriori ricoveri a 40 e 41 anni dai quali l esame neurologico evidenzia nistagmo e dipoplia bilaterale deambulazione paraparetica falciante a destra impossibile il cammino su punte e talloni autonomia per pochi metri triplice flessione dell arto superiore destro minzione imperiosa segni piramidali bilaterali la NMR non evidenzia modificazioni rispetto alla precedente si segnala soltanto a livello del bulbo una piccola e dubbia area nella porzione a sinistra L ECG evidenzia alterazioni diffuse della ripolarizzazione A 42 anni Francesca decide di cambiare centro di cura Effettuati i seguenti esami SPECT flusso sanguigno cerebrale si rileva in entrambi gli emisferi una riduzione della perfusione arteriosa frontale alla RM encefalica e del rachide risultano solo piccole zone di segnale alterato a livello della cella media dei ventricoli laterali e sul profilo anteriore del 4 ventricolo i medici di questo centro emettono la seguente diagnosi la sintomatologia clinica e la storia clinica possono ipotizzare un disturbo vascolare cerebrale gli esami sembrano confermare la diagnosi in precedenza formulata Sindrome Demielinizzante Terapia consigliata sospensione dei corticosteroidi utilizzo di farmaci coa
57. omaticamente quando la piattaforma tocca il suolo Salita la piattaforma si solleva dal suolo al livello dell automezzo il sistema antirollio si alza automaticamente quando la piattaforma si solleva dal suolo Stivaggio la piattaforma si ripiega dal livello dell automezzo tornando alla posizione di stivaggio Questa piattaforma manovrabile tramite due punti di comando pulsantiera di comando che comprende due interruttori che azionano tutti e quattro i passaggi obbligatori prima descritti Questo viene utilizzato da una persona istruita all uso del sollevatore in genere l accompagnatore Interruttore del corrimano un interruttore ausiliario a molla che pu essere usato dall occupante della piattaforma per manovrare il sollevatore idraulico in posizione salita discesa Questo interruttore installato sul corrimano destro della piattaforma Per eseguire la manovra desiderata premere e mantenere premuto l interruttore nella direzione appropriata fino al completamento della manovra Comandi ed indicatori elettrici di sicurezza Tabella ricavata dal testo Quanto costano gli ausili a cura di Andrich R e Moi M Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 12 A indicatore del dispositivo di blocco lo scopo del sistema di blocco quello di intervenire con il funzionamento della piattaforma elevatr
58. ompilato dal Fisiatra prescrittore che ha eseguito la visita domiciliare e consegnato all ufficio Protesi di riferimento per l approvazione si potuta ottenere gratuitamente la fornitura della carrozzina e del cuscino antidecubito in flolite uretano Per l ottenimento della carrozzina per stata indispensabile una relazione accurata del Fisiatra prescrittore che motivasse sia la fornitura anticipata che l acquisto di una carrozzina superleggera per una persona che non n lavoratrice solo volontaria n studentessa Grazie a queste agevolazioni la famiglia ha potuto risparmiare una notevole quantit di denaro 11 Metodologia della proposta 11 1 Modalit con cui affrontato il rapporto con l utente Come gi accennato nei capitoli precedenti il mio rapporto con Francesca dura continuativamente da ormai sei anni non si tratta pi quindi di una relazione professionale paziente terapista ma si ormai trasformato in un profondo rapporto di amicizia La richiesta e la proposta vengono affrontate in maniera non convenzionale Spesso si elabora insieme un progetto saltando tutte le fasi preliminari che invece sono essenziali per l individuazione del bisogno del paziente e quindi per la successiva proposta ed organizzazione del piano di lavoro Per questo progetto abbiamo saltato la fase di richiesta che Francesca non effettua quasi mai nei miei confronti ma si passati subito alla fase di proposta dopo aver valutato soggettivam
59. piene possono essere forniti nel colore preferito Le ruote posteriori sono estraibili e regolabili hanno nove posizioni in altezza e due posizioni in profondit la struttura provvista di ruotine sotto il sedile per permettere il passaggio in aperture ridotte Le ruote anteriori piroettanti possono essere fissate a differenti altezze tra le forcelle permettendo oltre ad una regolazione in altezza della carrozzina anche l applicazione di rotelle aventi diametro diverso senza rendere necessario il cambio della forcella Su richiesta del paziente la carrozzina pu essere fornita in versione con passo allungato il quale conferisce una maggiore stabilit a scapito per della maneggevolezza infatti durante le prove dell assetto tata vagliata anche questa soluzione ma la si subito scartata per la difficolt nelle manovre e nella spinta per una buona stabilit bastato scegliere la seconda posizione in profondit montando per sicurezza le ruotine antiribaltamento Fra le varie soluzioni si scelta la pedana sdoppiata chiusa in plastica estraibile regolabile tramite una serie di fori e dotata di fermatalloni Lo schienale regolabile in altezza agendo sulle viti di fissaggio la tela dello stesso stata eliminata per inserire al suo posto lo schienale della Jay Care come sistema di postura posteriore in modo da poter regolare l inclinazione ed il compenso per la deviazione vertebrale che crea una rotazione anteriore verso destra ed u
60. raulico 2 assicurarsi che tutte le viti del sollevatore idraulico siano ben serrate cardini principali del assicurarsi che tutti i perni della struttura mobile siano installati sollevatore idraulico correttamente non danneggiati e ben inseriti in posizione punti di connessione durante le manovre del sollevatore idraulico dispositivo antirollio 1 assicurarsi che il dispositivo antirollio interno funzioni correttamente e interno senza impedimenti durante le manovre del sollevatore idraulico 2 assicurarsi che il dispositivo antirollio interno sia correttamente esteso quando la piattaforma si ferma al livello del piano dell automezzo piattaforma antirollio assicurarsi che il dispositivo antirollio funzioni correttamente senza impedimenti quando tocca il suolo unit di alimentazione 1 verificare che non vi siano perdite visibili di fluido idraulico idraulica 2 assicurarsi che la valvola manuale di sgancio della pompa sia alloggiata fermamente 3 non aggiungere fluido fino a quando la piattaforma non sia abbassata al livello del suolo l aggiunta di fluido mentre il sollevatore idraulico stivato potrebbe causare uno straripamento del liquido dal serbatoio quando la piattaforma abbassata Tabella n VI programma di manutenzione Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 17 Controllo di sicurezz
61. re il maniglione con i comandi sul lato sinistro per dare la possibilit a Francesca di utilizzarli anche autonomamente Il training durato pochi giorni dopo aver ricevuto la spiegazione del funzionamento globale della piattaforma ed aver attentamente letto le istruzioni d uso e di sicurezza riportate sul manuale in dotazione sono bastate poche prove perch Francesca e la sua amica riuscissero ad apprendere in modo ottimale il corretto utilizzo L unico problema che ha causato il ritardo dell utilizzo al di fuori delle prove stato il difetto di altezza del portellone posteriore che impediva l entrata della carrozzina con Francesca seduta per cui stato indispensabile attendere l arrivo della carrozzina ribassata Programma del training 1 giorno al ricevimento dell automezzo adattato spiegazione e visualizzazione del funzionamento della piattaforma idraulica nelle sue quattro fasi vedi tabella n IV prime prove da scarica per valutare la corretta comprensione di tutte le parti 2 giorno dopo l attenta lettura del manuale vengono effettuate ulteriori prove di funzionamento da scarico da parte di tutti i possibili utilizzatori della famiglia 3 giorno utilizzo della piattaforma elevatrice idraulica con passeggero a bordo sia con l uso della pulsantiera di comando che con l uso dell interruttore del corrimano prove di aggancio e sgancio della carrozzina all interno dell autoveicolo 4 giorno Valutazione del corretto appren
62. rlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 16 Controllo di sicurezza giornaliero punto da ispezionare intervento da eseguire condizione generale fare attenzione a qualsiasi rumore anormale durante il funzionamento del sollevatore idraulico ad es rumori stridenti o struscianti pulsantiera di comando verificare che la pulsantiera di comando non sia danneggiata e che i connettori del cavo siano ben fissi Tabella n V programma di manutenzione Controllo di sicurezza bisettimanale punto da ispezionare intervento da eseguire condizione generale 1 fare attenzione a qualsiasi rumore anormale durante il funzionamento del sollevatore idraulico 2 ispezionare le parti inferiori dell automezzo per assicurarsi che non vi sia nulla di anormale pulsantiera di comando verificare che la pulsantiera di comando non sia danneggiata e che i connettori del cavo siano ben fissi ispezionare i contatti elettrici per identificare cavi logori sfilacciati collegamenti allentati ecc dell automezzo sollevatore idraulico assicurarsi che tutte le decalcomanie del sollevatore idraulico siano affisse correttamente chiaramente visibili e leggibili Se necessario sostituirle corrimano assicurarsi che tutti i dispositivi di fissaggio dei corrimano siano ben installati montaggi e punti di 1 assicurarsi che tutti i montaggi e i punti di sostegno del sollevatore sostegno del sollevatore idraulico siano in buon ordine e non danneggiati id
63. si occupa di Lei sempre stata ben ponderata e compiuta in base ai problemi che si presentavano di volta in volta Non possibile progettare un piano con precisione che possa essere ottimale e che si adatti all evoluzione della patologia in quanto come per tutte le malattie progressive non possibile prevedere con certezza come si evolver la sintomatologia e soprattutto i tempi in cui avvengono le variazioni quali saranno gli organi ed i segmenti corporei che verranno colpiti maggiormente tutto ci si pu solo ipotizzare e di conseguenza si possono relativamente valutare le soluzioni da attuare Fino ad ora quasi tutte le scelte sono state adeguate probabilmente l unico insuccesso stata la personalizzazione della seconda carrozzina che in pochi anni si dimostrata inefficace per poi creare diversi problemi che ci hanno costretto alla decisione di un rinnovo anticipato di fornitura Alcune difficolt nell attuazione del progetto si sono riscontrate nel primo punto con la presa di posizione del marito di Francesca che ha arbitrariamente deciso di acquistare un nuovo automezzo intestato a Francesca con l installazione di una piattaforma idraulica per l accesso della carrozzina Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 2 L ausilio in se era fra le soluzioni prese in considerazione ma la scelta de
64. sistenza livello B per le medicazioni di circa 22 000 ed ogni ora di lavoro di Francesca pu essere valutata a 15 000 pu essere cos possibile schematizzare il piano dei costi per il primo anno mobilit esterna mobilit interna Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 23 tecnologia Lire 22 000 000 2 800 000 11 000 000 500 000 840 000 n tot Lire 50 000 1 100 000 150 000 assistenza livello B ore uomo giornaliere Lire 66 000 ore lavoro Francesca ore uomo giornaliere Lire 30 000 tot Lire anno 35 040 000 ps 30750 000 Ti abella n XI ammontare totale dell impiego FERREE na primo anno diviso per i due progetti attuati 8 10 2 Accesso a fondi pubblici ed agevolazioni fiscali predisposizione della modulistica Nella prima parte del progetto si sono potute ottenere delle agevolazioni fiscali intestando l autovettura a Francesca La legge infatti prevede l IVA di acquisto del 4 per persone disabili ed in oltre viene applicata l esenzione dal pagamento del bollo annuale dell autoveicolo Per quanto riguarda tutte le pratiche burocratiche del caso si occupato il marito di Francesca gi esperto La seconda parte del programma invece chiama in causa l intervento della A S L di competenza Infatti attraverso la compilazione del modulo di fornitura degli ausili c
65. sociazione stessa Francesca accetta con gioia tutto questo le d la possibilit di rientrare nel mondo del lavoro senza trascurare la sua famiglia e in modo compatibile con sua malattia Per Francesca la famiglia e la sua migliore amica sono stati indispensabili per affrontare l aggravarsi della patologia La figlia le ha sempre dato il massimo dell aiuto e dell appoggio e la madre nonostante l et ed il domicilio relativamente lontano le sempre vicino e si occupa di lei La stessa cosa vale per la migliore amica che da quando ha perso il lavoro a causa di una riduzione di personale nella ditta si presa l incarico di occuparsi di Francesca per tutti gli aspetti dalle tre del pomeriggio fino alle sette di sera 3 2 Incentivi e disincentivi opportunit e barriere poste dall ambiente Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Claudia Corradini Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 5 Il primo approccio di Francesca con le pratiche burocratiche per la fornitura di ausili ortopedici stato come per tutti piuttosto difficoltoso ma la necessit di calzature ortopediche per la corretta deambulazione era pi importante del disincentivo degli intoppi incontrati fra i vari uffici Purtroppo a causa della errata preparazione di un paio di calzature su misura nell 89 Francesca viene ricoverata per una frattura al quinto dito del piede destro in questa occasion
66. specialit che vaglier la mia proposta Come ci si aspetta leggendo la pratica la maggior parte delle volte il medico non ha avuto la possibilit di visitare il paziente per cui leggendo la relazione approfondita solitamente concorde nel variare la prescrizione E estremamente importante il momento dell informazione se il paziente ha a disposizione elementi conoscitivi sufficienti e delle alternative su cui poter elaborare una scelta sicuramente si sentir preso maggiormente in considerazione ed avr la possibilit di poter decidere autonomamente se in grado la gestione della sua patologia Bisogna infatti tenere sempre in considerazione che deve essere il paziente ad effettuare la decisione finale sar lui a dover convivere con l ausilio e non noi la ditta il prescrittore o i familiari 11 2 Riflessioni finali Per la buona riuscita di un progetto di lavoro indispensabile che la richiesta parta dal paziente direttamente dobbiamo essere sicuri che la persona sia interessata a quello che stiamo facendo per evitare inutili perdite di tempo sia nostre che soprattutto della persona coinvolta che potrebbe anche sentirsi violentata dalla nostra intrusione E importante la collaborazione del paziente essere a conoscenza dei suoi desideri e delle sue aspettative assolutamente bisogna evitare di illudere o scoraggiare l utente ma semplicemente presentargli le reali possibilit Consigliare gli ausili a cura di Andrich
67. te la relazione con un altra donna per non ammettere davanti agli altri di voler lasciare la moglie sola in queste condizioni Nel corso degli anni per il variare delle esigenze fisiche sono state effettuate diverse scelte di ausili alcuni tuttora utilizzati come il montacarichi la sedia da bagno e da doccia ed il sollevatore mentre altri sono stati cambiati per usura o per inadeguatezza Il programma attualmente proposto comprende tre diversi campi d azione 1 la mobilit esterna che prevede l utilizzo di un automezzo adattato per il trasporto di un passeggero in carrozzina o un ausilio che permetta il passaggio da e per la carrozzina senza sforzi per Francesca o per l accompagnatore 2 la mobilit interna che prevede il cambio della carrozzina manuale leggera con una elettronica o con una manuale superleggera personalizzata con sistema di postura 3 una minima autonomia in cucina la quale necessita tanto impegno qualche piccolo ausilio ma soprattutto un cambiamento radicale nella disposizione di stoviglie elettrodomestici e vivande Si prevede un ottima riuscita dei primi due progetti mentre ci sono grossi dubbi sull accettazione e l attuabilit del terzo 1 2 Successi e difficolt Durante l evolversi della malattia sono state compiute scelte sull acquisto e conseguente utilizzo di ausili sia dalla paziente stessa sotto il consiglio di specialisti sia dal marito Ogni decisione presa da Francesca consigliata o meno da chi
68. to se non dessimo a Francesca la possibilit di uscire di casa o quanto meno dal suo quartiere si instaurerebbe sicuramente una situazione di insofferenza e depressione che lentamente prosciugherebbe tutta la combattivit che la contraddistingue e le d la possibilit di continuare a combattere contro la sua malattia Penso che per ognuno di noi sarebbe insopportabile l idea di non poter pi compiere tutti i gesti quotidiani come la spesa al supermercato recarsi in un negozio per scegliere un vestito un paio di scarpe oppure fare compre per Natale o i compleanni Probabilmente delegheremmo molto volentieri la scelta snervante dei regali ma proviamo a pensare cosa potremmo provare se qualcuno scegliesse per noi un oggetto da donare che reputiamo di cattivo gusto oppure potremmo mai chiedere ad un altra persona di comprarci un vestito Ed un paio di scarpe sicuramente avremmo da ridire su tutto la comodit il modello il colore la misura Spesso chi pu compiere tutte le azioni che un corpo sano permette non si rende conto di quanto possa essere terribile dover sempre dipendere dagli altri perdendo cos ogni diritto di scelta ed in questo modo la propria identit Il cambio della carrozzina invece indispensabile per motivi completamente diversi ma non meno importanti Si passa cos dalla sfera psicologica a quella fisica La carrozzina attualmente in dotazione nonostante sia personalizzabile possiede dei difetti che non possono essere
69. unti nuovi sintomi che impediscono a Francesca di consumare un pasto quando si trova a casa da sola infatti con l introduzione di alimenti liquidi o solidi di piccole dimensioni l epiglottide non viene propriamente stimolata ed i cibi entrano nel canale respiratorio causando senso di soffocamento e nel migliore dei casi tosse persistente e conati di vomito indispensabile per cui la presenza di una persona che l aiuti a liberare le vie respiratorie dai residui di cibo Analisi dei possibili interventi obiettivo alternative preferenza preferenza soluzione dell intervento valide utente operatore scelta mobilit esterna acquisto di una monovolume con installazione di pedana elevatrice installazione di un braccio sollevatore al telaio del veicolo gi in possesso mobilit interna carrozzina elettronica personalizzata con sistema di postura carrozzina manuale super leggera personalizzata con sistema di postura autonomia in cucina porta bottiglie da tavola tagliere chiodato apri barattoli pinza prendi oggetti tappetino antiscivolo rotella taglia pizza nuova disposizione stoviglie Tabella n II si evidenziano in modo schematico gli obiettivi le diverse alternative prese in considerazione rispetto a queste le preferenze e la soluzione finale scelta Piano d azione orizzonte temporale 60 mesi codice obiettivo soluzione inizio tempo di durata MEO intervento scelta eemo realizzazione cinici mobilit acquisto

Dall`handicap alla disabilità - FRANCESCA

Contents

Download Pdf Manuals

Related Search

Related Contents

Dall`handicap alla disabilit&agrave; - FRANCESCA

Contents

Download Pdf Manuals

Related Search

Related Contents

Dall`handicap alla disabilità - FRANCESCA