Home

PRONTI…VIA! - SIVA Portal

1. 12 22 33 41 54 55 57 58 59 60 61 Sedile per vasca da bagno 54 55 Sedile rialzato 57 56 Sedili aa 40 41 55 57 58 59 62 63 84 Sedili copriwater 58 S diliniaZaticaa lalla lla 57 Selezione selezionare 4 29 33 34 37 48 52 95 Sensore di comanvdo 50 51 Servizi 2 13 14 30 31 32 43 44 45 46 48 53 76 77 18 79 80 81 82 85 86 88 89 90 91 92 93 94 95 100 114 117 118 Servizi sociali 31 44 79 81 118 Servizi specialistici 79 80 81 Sgabelli arreire 55 57 64 SIMO sioni 51 52 87 Sintesi vocale eneee 51 Sistema pubblico INDICE PER PAROLE CHIAVE 125 INDICE PER PAROLE CHIAVE 126 di fornitura degli ausili 2 4 11 16 27 32 33 34 35 86 SIVA iaia 3 78 115 116 117 118 120 Software 13 36 37 44 45 46 75 TT 84 SOJE sarai 69 71 72 84 SOINEVAGUSCINO pito 72 Sollevapiedi 72 Sollevatori 44 45 62 63 71 72 Soluzioni 4 5 7 8 9 11 12 13 14 15 16 17 19 23 26 27 28 29 30 31 32 33 35 36 37 38 39 41 42 43 44 48 57 59 68 70 71 73 74 80 92 93 94 101 102 103 104 105 109 112 113 Spazzole spazzolini 55 56 66 Spesa 8 33
2. 27 37 83 M Mangiare 26 38 67 96 Maniglie 22 23 33 54 55 56 60 62 69 70 71 84 Manopole 53 55 60 70 Manutenzione 8 16 18 29 30 39 43 45 71 84 92 94 108 113 114 Mass media ennnen 86 87 Materassi eneren 73 Medici a an 7 16 68 82 83 84 85 90 98 NEGICIAG alli 68 Memoria 39 51 52 54 83 Menomazioni 4 38 39 51 52 74 81 86 95 96 97 117 Mercato 27 ST 42 45 48 51 75 83 86 88 91 95 97 98 99 116 Mercato Unico Europeo 97 Miscelatori nenen 54 55 Mobili 4 5 13 14 16 19 26 27 29 38 39 40 41 42 43 44 45 46 49 51 58 59 60 61 62 63 64 67 69 71 72 74 80 81 82 83 84 92 94 96 97 98 109 114 117 Mobilit 5 26 27 38 39 43 49 58 59 71 74 82 83 92 96 97 98 Modelli 2 13 27 35 41 46 49 50 52 55 56 57 59 60 61 62 63 64 67 68 69 71 79 90 101 102 119 Montascale 63 84 93 94 Mostra 9 10 13 14 28 35 36 37 39 41 Mouse 37 38 45 50 77 78 N Nazioni Unesco 90 Negoziare 4 8 10 29 30 35 44 98 104 Nomenclatori 33 Normatlve cc
3. 13 Ausil o allfe SolIUZIONI lr aaa 14 Alcuni modi per gettare un ponte fra te e le attivit che vuoi fare 14 Scegliere e ottenere l ausilio rr 16 Le tappe da effettuare per acquisire lausilio 16 Definire i bisogni e gli obiettivi i 1 L analisi generale delle attivit quotidiane 17 L analisi specifica di ciascuna attivit 19 AWiare il progello ass delete anti 21 Decigere la SOIUZIONE arre a 28 Verificare gli ausili selezionati 29 Negoziare termini di vendita e garanzia 29 SESE S lO cda 30 Ricorrere ad assistenti personali 30 II sistema pubblico di fornitura degli ausili 32 Le tipiche tappe di un sistema pubblico di fornitura degli ausili 32 La storia della signora EUFOpe 0 5ioli io eli lesa 32 FINNA MeO sala 33 Come l utente pu influire sul processo 34 Come assicurarsi che il processo vada a buon fine 34 Persone e ausili Storie di successi 36 Henrik Ausili per la comunicazione i 36 Germaine Ausili per la menomazione visiva 38 Birthe Adattamento di un automobile 40 Steve Adattamento di una
4. EmPowerina USERS THROUGH Ass sT Ive TECHNOLOGY _PRONTI VIA O m ma 4 _ M ene ri rane METTE pe ro ia e gira ia n i s mE ET re POT P OTTEET AREA NIE __x s ca diri 0 Riad iran die ni Li ignatni ra r deal a m AT E AS Tp i AE P Lei e e oa ed n a Dee a i rale r i TF Tav d Ps ai J l a Fih I q meeeg TE n a a Pe e pra no jm 1 ia j i i To 7 i ph I i a s i s a a eni a z _ 1 hag i Let s i n h a Ag ji E q7 diu TLE Ta r a _ Fr__cr _ Y i y I e A SA A As bi a 4 g DI a a td ua A T fa Enio a kr i s br a F n EUROPEAN COMMISSION DG XIII Telematics Applications Programme Disabled and Elderly Sector Commissione Europea DG XIII Programma Applicazioni Telematiche Settore Disabili e Anziani Pronti via Come scegliere l ausilio giusto per la propria autonomia Progetto DE3402 Deliverable D05 4 VIII Empowering USers Through Assistive Technology PREFAZIONE Nel processo che conduce all empowerment cio alla valorizzazione ed alla promozione della persona la conoscenza sugli ausili uno dei fattori chiave Mettere a disposizione dell utente metodologie per l acquisizione degli ausili insieme ad una conoscenza generale ed approfondita nel settore ecco lo scopo di questo manuale Il manuale si rivolge ad un pubblico di persone adulte sia giovani che anz
5. Le radio ed i televisori possono essere anche regolate tramite un sistema di controllo ambientale che spesso assomiglia ad un telecomando Un sistema di controllo ambientale per mette di regolare non solo il televisore o la radio ma anche le luci l apertura delle serrature delle porte ecc rimanendo comodamente seduto in poltrona Lente di ingrandimento per video Le persone che hanno una vista ridotta possono usare una lente di ingrandimento per video sistemata di fronte al televisore Ausili cognitivi Coloro che hanno qualche difficolt di comprensione a gestire e prevedere appuntamenti a ricordare e organizzare certe attivit quotidiane o altre attivit potrebbero valutare la possibilit di usare ausili cognitivi Occorre per partire da un approfondita valutazione del problema preciso in modo da individuare l ausilio 53 CONOSCERE GLI AUSILI Figura a destra Maniglia fissata alla 54 vasca pi adatto a superarlo Vedi Fonti di informazione e consulenza personale sugli ausili pag 76 Le tecnologie ed i metodi utilizzabili per compensare le difficolt sul piano cognitivo sono i pi disparati e vanno comunque personalizzati alle necessit individuali dell utente Gli esempi che seguono sono pertanto puramente indicativi e hanno il solo scopo di dare qualche idea generale su quello che si pu fare in questo campo Chi non riesce a ricordarsi le attivit che si ripetono cicl
6. finirai dritto appunto sulla pagina principale del progetto EUSTAT la quale per situata sul server che gestisce i servizi offerti dal SIVA in Italia Saltare qua e l da un sito all altro ecco che cosa si intende quando si usa l espressione navigare su Internet Come usare Internet Per cercare informazioni sugli ausili dovrai soprattutto usare il tuo browser Poich la mappa dei siti attivi su Internet si evolve rapidamente ogni giorno avrai bisogno di qualche suggerimento per cominciare di qualche indirizzo al quale trovare informazioni Non c un sito dove si possa trovare tutto ci che si desidera generalmente un sito tratta un argomento soltanto o parti di un argomento Dovrai imparare perci ad usare i cosiddetti motori di ricerca cio dei programmi specificamente progettati per trovare i siti che sono in qualche modo inerenti un argomento Esistono molti motori di ricerca in tutto il mondo come per esempio http www altavista com http www yahoo com http www hotbot com che ti aiutano nelle tue ricerche attraverso l uso di parole chiave motori di ricerca infatti funzionano in molti modi diversi e offrono i loro risultati in modi diversi ma di solito viene usato il procedimento della parola chiave Molte organizzazioni vorrebbero costruire dei server sugli ausili Ma raccogliere tutti i dati significativi sugli ausili e i servizi esistenti costituisce un lavoro difficile e impor
7. pag 99 Decidere la soluzione pag 28 Negoziare i termini di vendita e garanzia pag 29 Per gestire bene gli aspetti finanziari del sistema pubblico di fornitura degli ausili molto importante conoscere la legge ma anche le regole interne e non scritte Se stai per affrontare un colloquio per esporre il tuo caso cosa che devi essere preparato a fare importante che tu conosca bene le procedure Chiedi informazioni sulle procedure dell agenzia o del comune e cerca di sapere dove puoi trovare questa informazione SEI TU l unico esperto in grado di aiutarti a costruire la vita che hai sempre sognato da Stai davvero molto attento alle condizioni del contratto di vendita soprattutto per quanto riguarda le condizioni di garanzia pagamento e assicurazione Sil pronto a sostenere le tue argomentazioni di fronte agli operatori amministrativi cerca di conoscere bene la procedura da seguire 35 PERSONE E AUSILI STORIE DI SUCCESSI Henrik un bravo ginnasta ha subito un trauma durante un allenamento al trampolino ed diventato tetraplegico Egli ha bisogno di ausili per la scrittura in modo da compensare la mancanza di funzionalit alle braccia e alle mani Henrik usa una carrozzina elettrica con un joystick per il comando a mento e quindi sono state studiate le possibilit di inserire il comando del computer nel joystick della carrozzina stessa Henrik ha
8. 1 Muoversi entrare e uscire da casa 2 Coricarsi alzarsi dal letto cambiare posizione 3 Andare in bagno 4 Cura del corpo 5 Attivit sessuale 6 Vestirsi svestirsi 7 Preparare colazione pranzo e cena 8 Consumare i pasti 9 Rigovernare dopo colazione pranzo e cena 10 Comunicare 11 Usare il computer 12 Tenere i conti di casa 13 Guardare la TV ascoltare la radio 14 Usare i trasporti per andare al lavoro a scuola ecc 15 Fare acquisti 16 Lavoro e scuola 17 Attivit ricreative 18 Pulizie di casa 19 Fare il bucato 20 Cura dei bambini 21 Manutenzione della casa 22 Giardinaggio 23 Nuove attivit Elenco delle attivit specifiche che creano problemi non posso svolgerle mi procurano dolore sono troppo lento mi stancano le posso svolgere ma con risultati insoddisfacenti ecc Andare nella mia camera da letto al piano superiore Scendere dal letto Sedere bene sul WC Alzarmi dal WC Stare in piedi in bagno per lavarmi Devo stare seduta per vestirmi e svestirmi ed difficile indossare calze e scarpe Non riesco a stare in piedi a lungo ed difficile portare le cose in tavola E difficile stare seduta troppo a lungo Non posso stare in piedi a lungo ed difficile portare le cose in tavola E difficile stare seduta in modo corretto E difficile stare seduta in modo corretto E difficile stare seduta in modo corretto Non posso stare sed
9. i 102 Definire GIFODIEHIVI sisira EE 103 AVVIATE Progetto lalla 104 Decidere la SOIUZIONE lea a 104 Per chi vuol saperne di pi aspetti teorici sugli ausili 105 APPENGIGCI n 106 Appendice 1 Diagramma del processo di adozione di un ausilio 106 Appendice 2 La griglia Analisi generale delle attivit della vita quotidiana 1 Appendice 3 La griglia Analisi specifica di ciascuna attivit 1 EUSTAT Utente 1999 INDICE GENERALE INDICE GENERALE Appendice 4 Obi aena a E 112 Appendice 5 Guida ragionata per la valutazione degli ausili 113 Appendice 6 Condizioni di vendita e di garanzia i 114 Appendice 7 Izumi 115 Appendice 8 FONU UUZE sarei 116 Appendice 9 Il consorzio EUSTAT e le sue pubblicazioni n 118 Appendice 10 Indice per parole chiave iii 121 6 EUSTAT Utente 1999 LA STORIA DEL SIGNOR EUROPE La storia del signor Europe Questa storia intende illustrare ad un livello generale che cosa si deve fare per ottenere gli ausili Ma il suo scopo anche quello di esemplificare in modo sintetico e pratico che cosa contiene questo manuale Prendere l iniziativa Il signor Europe ha bisogno di una nuova carrozzina poich prova dolori alla schiena e ques
10. vero che non dovete sostenere spese cio il vostro portafoglio non si assottiglia per questo Motivo Cerchiamo di spiegarci meglio Il termine N i SD i ar per Me e AIIN E Tu costo un concetto economico non finanziario L economia tratta di risorse la finanza di denaro Quando parliamo dei costi degli ausili vogliamo indicare il flusso di risorse generate dal loro uso compresi tutti i servizi coinvolti e i supporti necessari Se non guardiamo al di l degli aspetti finanziari e non ci concentriamo invece sugli aspetti economici difficilmente potremo capire quanto costa un ausilio Per esempio l impegno umano richiesto da un ausilio per es un montascale che deve essere azionato da un assistente se fornito gratuitamente dalla famiglia pu non richiedere esborso concreto di denaro ma nell analisi dei costi deve essere considerato una risorsa sebbene non risultante dai resoconti finanziari Esso pu essere misurato in unit non monetarie per esempio ore uomo facendo un analisi comparativa dei costi poi possibile convertirlo in cifre Questa conversione viene chiamata valorizzazione ma deve essere chiaro che queste cifre sono solo uno strumento di calcolo per gli economisti e che nulla EUSTAT Manuale utente 1999 PER CHI VUOL SAPERNE DI PI ASPETTI TEORICI SUGLI AUSILI Se vogliamo conoscere le conseguenze economiche della scelta di un ausilio
11. 4 ricerca e sviluppo sull accessibilit ambientale e supporto a studi nel settore socio economico Nel passato il programma Telematics Settore Persone Disabili e Anziane stato il principale programma europeo di ricerca e sviluppo dedicato esclusivamente agli ausili Le sue attivit riprese poi dal 5 Programma Quadro si raggruppavano nelle seguenti due linee 1 accesso alle tecnologie e ai servizi che comprende tre sotto aree 2 dispositivi per compensare la disabilit funzionale e migliorare la funzione Esistono parecchi altri programmi di ricerca e sviluppo in Europa e in alcuni Paesi europei ne sono attivi altri a livello nazionale Le biblioteche e i centri per gli ausili possono aiutare nella loro identificazione Vedi TIDE pag 116 117 L Associazione per lo sviluppo delle tecnologie di ausilio in Europa AAATE un altra interessante rete di collaborazione che include fra i suoi membri molte istituzioni e ricercatori nel campo degli ausili Ogni due anni l Associazione organizza un convegno in cui vengono presentati articoli scientifici nuovi prodotti e nuove metodologie TUNAR N ahi Kio Palta EUSTAT Manuale utente 1999 UN ULTERIORE SFIDA DA UTENTE A PEER COUNSELLOR Un ulteriore sfida da utente a peer counsellor Se ti sei fatto un esperienza nel campo degli ausili un peccato che tu la tenga tutta per te quando altri potrebbero beneficiare dei tuoi vali
12. 64 65 Ei lei 69 Finanziamenti 2 4 7 8 9 30 31 32 33 34 35 37 39 41 42 43 45 46 87 91 92 93 99 104 116 FODIC nna n 56 67 74 Formazione 2 4 5 10 11 13 27 28 32 33 34 35 37 48 49 54 59 61 64 74 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 90 91 92 95 96 99 104 106 116 118 119 Fornire fornitura 2 4 9 11 16 17 27 32 33 34 35 76 79 80 81 83 86 90 91 93 95 97 103 104 106 116 Futuro 19 20 21 22 23 24 25 26 27 43 44 48 89 101 103 111 112 EUSTAT Manuale utente 1999 G Garanzia 4 6 10 29 30 33 35 45 98 104 106 114 Gestione 4 7 11 12 14 16 29 30 32 35 37 39 40 42 43 53 71 73 TT 78 80 83 84 87 90 104 113 Giardinaggio 18 49 74 75 108 GIHP Laine 117 Giochi giocare 11 49 74 96 101 GIrarubINetti aisi 55 Girelli 60 63 GrattUgidlu cirio ear 65 66 Griglie 5 10 17 19 26 27 102 103 104 106 107 109 110 112 Guanti 65 H HEART Gigli 32 34 86 91 99 116 FIE OS Gre 91 IGIDRH Z resa nia 96 117 IGIENE alla 22 54 Impatto 5 86 87 103 104 105 Impugnature 40 41 51 55 56 59 60 65 66 67 68 69 75 84 Incontinenza 43 49 59 62 73 79 80 84 96 Indipendente 32 44 49 52 60 90 99 116 DAIZ si 6 9 10
13. Persone che potrebbero sapere qualcosa sugli ausili Forse il tuo vicino di casa ha una figlia che fa la terapista occupazionale O un amico di un tuo amico lavora in ospedale Forse il marito della madre del fruttivendolo un assistente personale di una persona disabile Forse un amico di tuo figlio un rappresentante di una fabbrica che produce ausili tecnici E cos via Il punto usa tutte le risorse che conosci per ottenere le informazioni giuste in modo da aumentare le tue possibilit di acquisire l ausilio che corrisponde ottimamente ai tuoi bisogni Operatori In questo paragrafo vengono descritti tutti gli operatori che trovi nel vasto settore degli ausili e il tipo di aiuto che puoi aspettarti da loro Le diverse professioni hanno compe tenze che variano da Paese a Paese da regione a regione Ci significa che importante sapere prima quali informa zioni ti servono e di quale aiuto hai bisogno in modo da poter chiedere precisamente dell operatore che ha la competenza necessaria piuttosto di cercare una specifica professione Troverai che sullo stesso argomento possono darti informazioni e consigli un terapista occupazionale un ingegnere o uno psicologo In molti Paesi europei il medico ha un ruolo importante nella prescrizione dell ausilio mentre in altri questa funzione viene svolta da terapisti della riabilitazione medici specialisti assistenti sociali ecc Gli operatori descritti in ques
14. girano su questo sistema Henrik e l assistente sociale ne rimangono entusiasti Henrik ha per qualche riserva a fidarsi interamente del controllo vocale Vuole individuare anche un altra soluzione nel caso che la voce gli possa venire meno Di conseguenza si va alla ricerca di un joystick che Henrik possa usare senza troppa fatica una tastiera virtuale sembra la soluzione giusta ma quale joystick La risposta risultata chiara dopo la visita all annuale mostra degli ausili tecnici un piccolo mouse sensibile al tatto in cui la direzione e la velocit del cursore possono essere controllate mettendo la punta di un dito su una membrana di gomma Il mouse ha due bottoni Henrik ha provato ad azionare il mouse con il mento e ha funzionato da sogno La ditta ha poi dotato il mouse di un ulteriore funzione per il blocco delle maiuscole Montato su un braccio univer sale il mouse si rivelato una comoda ed efficace soluzione per il problema A questo punto stato interpellato un logopedista del centro per la comunicazione per assistere Henrik a identificare e scegliere parole e frasi per il controllo vocale e per aiutarlo ad effettuare la necessaria registrazione Sono stati scelti comandi per il computer parole di uso comune e terminologia specialistica EUSTAT Manuale utente 1999 PERSONE E AUSILI STORIE DI SUCCESSI Siccome nel frattempo i consulenti hanno avuto notizia di un nuovo programma di tastiera
15. seriamente intenzionato ad offrire a Elena il contratto ma non sa bene come risolvere i problemi logistici dell organizzazione del lavoro Con un organizzazione tradizionale del lavoro i problemi a cui andrebbero incontro sia Elena che la ditta sarebbero insormontabili Valutazione Elena effettua due incontri con gli operatori del centro di consulenza sugli ausili e riceve una loro visita a domicilio Durante questi incontri ha modo di discutere i suoi problemi specifici di effettuare ricerche su una banca dati degli ausili e di compilare con l aiuto dell quipe un elenco di requisiti di cui necessariamente tenere conto nel momento in cui definir le soluzioni Il risultato di questo processo di valutazione e L accesso all appartamento e la decisione di abitarci regolarmente sembrano obiettivi realistici e Una postazione di telelavoro potrebbe permetterle di sfruttare la sua esperienza professionale per ottenere un lavoro remunerativo e appagante Vengono anche considerate ulteriori possibilit per il futuro come la guida di un furgone adattato ma Elena preferisce procedere a piccoli passi e ritornare su queste questioni in futuro Per quanto riguarda l assistenza personale Elena si rivolge ai servizi sociali del suo Comune di appartenenza il servizio valuta le sue necessit In base alle richieste di Elena e alle risorse umane ed economiche disponibili viene negoziato un piano personali
16. 109 112 Analisi specifica 4 5 10 19 102 106 109 112 Anello per cerniere 57 ANGH ooe 3 117 118 ANUSCVO O euena aiataa 55 Antisdrucciolo 23 65 67 68 Apparecchiature 29 37 42 43 45 46 54 76 94 98 99 Apparecchio acustico 52 Apribarattoli 66 APIDOtHIGHE rai 66 67 Apriporte 42 71 72 74 ADISGALOle rosi 66 Arredi 5 7 42 45 46 49 70 EUSTAT Manuale utente 1999 Ascoltare a an 18 48 51 52 53 54 101 108 Aspirapolvere 69 70 Assi per trasferimento 62 Assicurazione 31 34 35 39 93 Assistenti sociali 27 32 36 37 39 81 82 83 85 Assistenti informali 30 31 Assistenti personali 4 11 27 28 29 30 31 43 44 46 84 87 92 93 94 95 105 118 Associazioni 80 89 98 115 118 Atteggiamenti 29 43 86 87 88 97 103 105 113 AMIVIT ensorrar 4 5 7 8 9 10 11 12 13 14 15 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 35 38 40 42 44 45 46 48 49 53 54 59 64 70 74 82 83 84 85 87 95 96 97 98 99 100 102 103 105 106 107 108 109 111 112 116 117 118 Attivit quotidiane 4 5 7 8 9 10 12 14 17 26 2
17. 2 Definisci i tuoi obiettivi Come ti immagini le possibili soluzioni 3 Avvia il progetto Trova le reali possibilit di soluzione 4 Decidi le soluzioni Scegli e decidi tra le possibili soluzioni In quel che segue ogni tappa viene descritta dettagliatamente seguiranno poi informazioni su manutenzione verifica e collaudo degli ausili Vedi La storia della signora Europe pag 32 e il EUSTAT Manuale utente 1999 diagramma contenuto in appendice pag 113 Definire i bisogni e gli obiettivi E importante fornire una descrizione precisa e dettagliata delle tue attivit quotidiane da tutti i punti di vista possibili sia per individuare tutte le attivit che ti creano problemi cio i tuoi bisogni sia per descrivere le soluzioni che consideri migliori i tuoi obiettivi Queste ultime devono necessariamente corrispondere allo stile di vita tuo e della tua famiglia ai tuoi desideri ed anche ai tuoi sogni L insieme delle tue varie attivit offre una panoramica sulla tua situazione Qui di seguito vengono presentate due griglie da compilare che possono essere degli utili strumenti per descrivere e analizzare le attivit quotidiane e per trovare le soluzioni migliori ai problemi considerati EUSTAT Manuale utente 1999 SCEGLIERE E OTTENERE L AUSILIO L analisi generale delle attivit quotidiane Nella griglia che segue devi elencare le attivit quotidiane che presentano per te qualc
18. 27 76 TT 82 115 117 Informazioni 2 5 7 8 9 10 11 16 27 28 32 33 34 35 36 48 49 54 59 64 74 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 90 95 96 97 99 101 103 104 115 116 118 120 Ingegneri 46 82 83 84 Inginocchiatoio da giardino 75 Ingrandimento 38 50 53 Iniziativa 7 32 36 38 40 42 43 88 98 116 119 Installazione 38 41 42 43 46 71 92 94 Internet 3 7 10 27 45 76 TT 78 79 116 117 118 120 Interruttori 40 41 42 71 72 174 Investimenti 39 45 46 86 92 93 94 97 99 DO Gili 10 95 96 98 IStruzIONE 28 29 37 92 INDICE PER PAROLE CHIAVE 123 INDICE PER PAROLE CHIAVE 124 J JOVSUCK sla 36 37 43 L Laboratori di test 99 Lavabo regolabile 59 Lavastoviglie 68 LaVAlrice nerea enna 13 70 Lavelli enerne 64 65 58 6 LEE RARE R 51 94 Legislazione 2 9 33 45 79 Lente elettronica 38 Olii sosia 16 18 20 21 28 37 44 45 46 49 59 62 63 64 69 70 72 73 76 79 88 92 94 108 118 119 LEVO rinata 55 Libri 13 14 15 37 39 48 51 54 58 60 76 78 82 84 89 96 Logopedisti
19. 72 76 78 80 82 84 85 90 99 101 102 103 104 106 109 118 119 BOCCA cenaa lla 67 Bottoni 12 37 38 45 56 57 70 78 Bral runas aa ei 51 Bucato 18 70 108 109 C Calendario calici ade 54 Cambiare 13 17 18 19 28 29 38 45 77 84 102 108 Cammino 2 20 49 59 71 85 CAPS i lalla 3 Carrello stata 25 64 68 69 Carrozzine 7 8 12 13 14 19 26 29 30 36 42 43 44 45 49 57 58 59 60 61 62 63 64 68 71 73 75 76 78 84 87 92 93 94 96 98 109 114 Carrozzine da comfort 60 Carrozzine elettroniche 7 8 14 30 36 43 44 60 61 78 84 92 93 98 Carrozzine manuali 7 60 61 Caschetto li 50 51 Cataloghi T7 28 39 48 76 78 79 82 92 95 96 CD Rom 37 47 76 78 79 82 CE salini 35 98 99 105 Centri di consulenza 79 106 Centri di informazione 5 10 49 64 74 79 80 Centri di riabilitazione 32 38 39 43 84 115 Centro Studi Prisma 3 118 Cernere erosione i 56 57 CERTAIN ransana 95 116 Certificazioni 35 99 116 Circostanze 19 20 21 22 23 24 25 26 99 105 109 111 Classificazione 5 10 78 95 96 97 105 117 119 CONO eae 65 69 Collaborare 30 33 83 86 91 98 100 Col
20. 79 Verifica e controllo Il controllo effettuato a distanza di un anno rivela che tutta la strumentazione di Henrik funziona bene e soddisfa le sue esigenze Il controllo vocale viene usato soprattutto per i comandi del computer a causa del limite massimo di parole che il programma pu gestire in modo completamente affidabile intorno a 300 Henrik aveva per bisogno di un alternativa al programma di scrittura nel caso in cui la voce dovesse venirgli meno Egli ha trovato un piccolo mouse sensibile al tatto in cui la direzione e la velocit del cursore possono essere controllate mettendo la punta di un dito su una membrana di gomma Un terapista del linguaggio ha aiutato Henrik e i suoi assistenti nel processo di identificazione e selezione di parole e frasi adatte per il controllo vocale 37 PERSONE E AUSILI STORIE DI SUCCESSI Germaine un anziana signora di 70 anni che ha una menomazione visiva Il suo oculista le ha consigliato di rivolgersi ad un terapista occupazionale del vicino centro di riabilitazione L ingrandimento delle immagini con una lente elettronica le permette di leggere tutte le sue riviste e migliora i suoi tempi di lettura e il suo comfort durante questa attivit 38 Usando il mouse sensibile e il joystick entrambi azionati con il mento Henrik pu lavorare con la stessa precisione e velocit dei suoi compagni che usano i mouse tradizionali Inoltre essendo uno
21. Alcuni modi per gettare un ponte fra te e le attivit che vuoi fare Hans ha 22 anni ed rimasto paralizzato alle braccia e alle gambe in seguito ad un incidente stradale Vuole continuare gli studi che faceva prima dell incidente E stato allenato a sedere e a mantenere l equilibrio e ora in grado di usare una carrozzina elettronica per muoversi La scuola aveva tre scalini all entrata ma sono stati eliminati cos Hans pu entrare in classe Tuttavia egli non in grado di scrivere con una penna perch le mani e le braccia sono diventate deboli gli viene messo a disposizione un computer adattato per i suoi bisogni con il quale pu svolgere i suoi compiti a casa e a scuola Gli costa molta fatica andare in bagno da solo nonostante sia in grado di farlo Per questa ragione e per fargli risparmiare energie in modo che possa usarle per comunicare con i compagni e fare i compiti gli viene assegnato un assistente personale che lo accompagna in bagno quando a scuola Questo caso dimostra quattro modi diversi per gettare un ponte tra te e le EUSTAT Manuale utente 1999 attivit che desideri svolgere 1 Puoi essere allenato a fare meglio e pi di quanto tu non riesca a fare ora le capacit di Hans di stare seduto e in equilibrio sono state allenate 2 Si pu modificare l ambiente in modo che tu riesca a farcela senza problemi gli scalini della scuola sono stati eliminati 3 Puoi ricorrere ad ausili
22. Anche in questo caso la descrizione resta su di un piano generale in modo da risultare utile in tutta Europa Il capitolo fornisce anche informazioni sulle risorse informative che puoi usare nel caso tu intenda approfondire la conoscenza degli ausili Per chi vuol saperne di pi aspetti teorici sugli ausili Pagine 86 100 Questo capitolo fornisce una panoramica dei principali concetti in campo legislativo e sociale che riguardano gli ausili Lo scopo quello di aumentare la tua competenza nel capire e comunicare con gli operatori del settore e quindi di facilitarti nel raggiungere i tuoi obiettivi In questo capitolo vengono brevemente trattati quindi argomenti come la classificazione ISO la standardizza zione l accessibilit i test l analisi dei costi 6 Un ulteriore sfida da utente a peer counsellor Pagine 101 105 Questo capitolo ti d qualche idea su come usare questo manuale per attivit di consulenza che puoi effettuare nei confronti di persone con problemi di disabilit Nelle appendici del manuale troverai 1 Un diagramma che rappresenta i passi successivi da compiere per giungere all acquisizione di ausili Pag 106 2 Le due griglie da compilare L analisi generale delle attivit quotidiane e L analisi specifica di ciascuna attivit che sono descritte nel capitolo Scegliere e ottenere l ausilio Si tratta di griglie vuote che possono essere duplicate per
23. EUSTAT Manuale utente 1999 Piedistallo 51 62 73 Pizze stiano 56 58 65 68 Pinza prensile 56 58 Plastazote 49 55 56 Poliche cs 5 34 86 90 POSalE aaeei 65 66 67 Possibilit 7 9 10 13 15 16 19 27 28 29 30 35 36 40 42 43 44 47 51 52 53 60 61 63 72 73 74 76 82 83 84 85 90 99 101 104 109 113 Posta elettronica 12 45 46 77 Postazione 44 45 46 90 POSIUFA pria 7 14 43 60 63 84 Presente 27 45 49 63 68 95 Preventi oneee dalia 43 Prezzi rca 30 43 45 46 78 92 95 114 PRISMA oaeen 3 118 Procedure 32 35 43 46 86 98 99 Produttori 28 76 78 79 85 95 98 99 Progetti 2 3 4 5 6 10 16 27 32 34 43 46 78 79 86 89 91 95 99 104 106 116 117 118 Protagonista 9 95 102 Prolls oeseri 40 41 57 80 83 88 95 96 98 PrOVG s ani ia 7 8 11 12 19 21 24 25 28 29 30 34 35 36 37 38 39 40 41 43 46 49 50 51 53 54 55 56 57 58 62 66 69 73 80 83 85 98 99 101 103 106 109 113 Psicologi 5 27 38 39 82 83 85 86 87 95 105 Pulizia 29 68 69 79 114 PUNTEGGIO orrasan 19 109 Q Qualit perni 5 19 26 29 34 43
24. adatti all attivit professionale EUSTAT Manuale utente 1999 Scelta La scelta delle apparecchiature si basa su un certo numero di criteri che dipendono da ci che Elena ritiene pi importante e dal prezzo che deve essere ragionevole rispetto alle offerte del mercato Apparecchiature molto costose come la piattaforma elevatrice il sollevatore montato al soffitto e l arredamento del bagno vengono scelti dopo aver esaminato le proposte di alcune ditte non solo in termini di costo ma anche considerando le spese per la manutenzione l affidabilit dei prodotti e delle ditte le condizioni di garanzia ecc La legislazione italiana consente di richiedere al Comune di appartenenza il parziale rimborso delle spese sostenute per rendere accessibile la propria casa ma i fondi disponibili vengono fissati ogni anno cos Elena deve essere pronta a sostenere la spesa se la richiesta non dovesse venire accolta Per quanto riguarda il sistema di controllo ambientale Elena sceglie un sistema montato sulla carrozzina che comunica attraverso raggi infrarossi con tutte le unit satellite sparse nell appartamento ognuna preposta ad una funzione specifica aprire chiudere le porte accendere spegnere le luci i ventilatori e gli altri elettrodomestici Con lo stesso dispositivo pu anche risolvere altri problemi come la regolazione del riscaldamento usare il telefono per mezzo di uno speciale apparecchio telefonico a infrarossi
25. ausilio sono spesso argomento di discussione tra gli utenti e gli operatori Gi utenti pensano che gli ausili siano parte della loro identit e personalit e quindi trovano difficile accettare un ausilio che considerano brutto o semplicemente banale E quindi importante discutere questi problemi in modo approfondito per trovare la soluzione giusta Non lasciarti soggiogare dalle numerose argomentazioni apparentemente sagge e ragionevoli dell operatore Non trascurare i tuoi sentimenti e le tue opinioni se non hai capito qualcosa o se ti resta qualche dubbio su un ausilio che ti stato consigliato Va avanti fino a che non trovi la soluzione che quella giusta per te ora perch come abbiamo gi detto sono in gioco la tua vita le tue attivit la tua casa e il tuo stile di vita Sei tu il vero esperto Queste informazioni ti permettono di avere un maggiore controllo sul sistema pubblico di fornitura degli ausili Tu sei il solo a sapere qual la soluzione giusta e adatta a te Non lasciarti soggiogare dalle numerose argomentazioni apparentemente sagge e ragionevoli dell operatore Sono in gioco la tua vita le tue attivit la tua casa e il tuo stile di vita 11 PREPARARSI AD ADOTTARE UN AUSILIO Devi andare al nocciolo della questione per le tue attivit quotidiane capire che cosa rappresentava per te quell attivit scoprendone le caratteristiche di desiderio bisog
26. dobbiamo studiare la differenza tra il costo sociale della nuova situazione e il costo sociale della vecchia hanno a che vedere con le banconote che effettivamente tiriamo fuori dal portafoglio Quando consideriamo la somma di tutte le risorse usate da tutti gli attori coinvolti in un programma individuale di adozione e uso di ausili per esempio la famiglia l utente l amministrazione comunale l Assicurazione o il Servizio Sanitario nazionale parliamo di costo sociale costi sociali che si possono riconoscere come direttamente legati a tale programma individuale sono chiamati costi sociali diretti come per esempio il costo dell ausilio e l assistenza per l uso dell ausilio Ci possono anche essere costi indiretti legati a conseguenze secondarie come per esempio l aumentata capacit lavorativa dell utente dovuta all adozione di un ausilio pi efficace Facciamo ora un altro passo in avanti Quando decidiamo di adottare un nuovo ausilio non soltanto investiamo nuove risorse ma apportiamo anche un cambiamento nelle risorse che gi usavamo prima La fornitura di ausili cambia le condizioni di vita Per esempio un investimento nell acquisto di una carrozzina elettronica pu eliminare la necessit di assistenza personale per gli spostamenti In altre parole per una persona disabile pu essere irrilevante conoscere il costo assoluto di un ausilio E pi interessante conoscere l investimento aggi
27. e cercare un altro modo per svolgere quelle attivit La signora Hansen amava fare una piccola passeggiata fino alla buca delle lettere per impostare la sua corrispondenza ma ora camminare le riesce troppo pesante quando questa attivit si somma a tutte le altre Ha trovato per una buona soluzione Ora infatti usa la posta elettronica e spedisce i suoi messaggi direttamente dal suo computer in casa sua Andare al nocciolo della questione Non tutte le attivit possono essere affrontate come prima prima cio che sopraggiungesse la disabilit Devi andare al nocciolo della questione per le tue attivit quotidiane capire che cosa rappresentava per te quell attivit scoprendone le caratteristiche di desiderio bisogno o sogno Potrebbe non avere senso cercare di mantenere a tutti i costi una vecchia abitudine La signora Hansen amava moltissimo andare in barca a vela Le piaceva raccogliere la sfida del mare sentire la fatica e il lavoro del suo corpo percependone la forza Cos ora navigare su una barca a vela comandata automaticamente schiacciando due o tre bottoni completamente privo di senso questa non la sua idea di navigazione non corrisponde ai suoi bisogni n ai suoi desideri In questo caso la signora Hansen deve riflettere a fondo Qual era la forza trainante della sua attivit in mare Sarebbe possibile trovare un altra attivit che faccia provare al suo corpo le medesim
28. essere usata come base per attivit di informazione per linee guida per la prescrizione per documenti legali nei cataloghi ecc e essa rende inoltre possibile stabilire una base per la produzione di statistiche a diversi livelli di approfondimento in modo da poter valutare i livelli d utilizzo dei differenti ausili ecc E anche importante sottolineare che un adeguato sistema di classificazione pu essere utilmente usato come chiave per accedere a sistemi informativi da parte di tutte le persone coinvolte nell uso nello sviluppo e nella prescrizione di ausili e nella ricerca degli ausili che possano superare o minimizzare gli svantaggi delle persone disabili e anziane Sono state sviluppate molte classificazioni alcune a livello nazionale altre a livello internazionale Qui di seguito presenteremo la classificazione ISO EN ampiamente accettata ed utilizzata a livello internazionale specialmente nel caso della fornitura di servizi La classificazione ISO L Organizzazione Internazionale per gli Standard ISO ha preparato uno stan dard per la classificazione degli ausili chiamata Sistemi e ausili tecnici per persone disabili successivamente recepita quale standard europeo ISO 9999 EN 29999 Questa classificazione nata con lo scopo di essere il pi semplice possibile da usare ed basata su una differenziazione funzionale che si focalizza sull utente e sull uso dell ausilio La classifi
29. fisioterapista l infermiere lo psicologo l assistente sociale e talvolta anche l ingegnere Comunicazione Se hai specifici problemi di comuni cazione ti possono aiutare i terapisti del linguaggio e della comunicazione logopedisti Essi possono valutare la comprensione e l uso del linguaggio nonch la qualit dell interazione comunicativa con altre persone Possono effettuare valutazioni del controllo muscolare durante l espressione verbale la pronuncia dei suoni linguistici fonemi e possono fornire una prognosi della situazione Infine sono in grado di valutare le possibilit di accesso ad un sistema di comunicazione non verbale Pensiche abbia bisogno di Ta qualcosa EUSTAT Manuale utente 1999 FONTI DI INFORMAZIONE E CONSULENZA PERSONALE SUGLI AUSILI offrendo anche una panoramica sugli ausili tecnici che possono supportarne l uso In questo settore potrai trovare anche psicologi e molti educatori Comprensione memoria capacit di organizzazione Se i tuoi problemi si collocano piuttosto nell area della comprensione della gestione e previsione di eventi della memoria e dell organizzazione della vita quotidiana o in altri settori simili che definiscono nel loro complesso l area della cognizione allora l operatore che pi direttamente pu esserti d aiuto lo psicologo il quale in grado di analizzare la tua situazione pu indicarti il tipo di training pi utile nonch
30. gli ausili appropriati Lo psicologo pu valutare le capacit individuali di apprendimento e di gestione delle risorse personali e se necessario pu suggerire la psicoterapia pi appropriata individuale o famigliare Puoi incontrare impegnati in questo settore anche terapisti occupazionali assistenti sociali e educatori che lavorano in stretta collaborazione con gli psicologi Vista e udito tecnici specialisti della vista e dell udito ortottisti audioprotesisti ecc valutano la qualit della percezione visiva e uditiva e i disturbi ad essa connessi nella gestione delle attivit quotidiane In questo campo troverai spesso anche psicologi terapisti occupazionali educatori infermieri e assistenti sociali che collaborano con i medici vendo qualcosa Non ne he idea Ma guarda sta seri 9 SC Operatori di supporto alle attivit quotidiane Mobilit e coordinazione ma nuale e Comunicazione Comprensione memoria capacit di organizzazione Vista e udito Operatori sanitari Medico Infermiere Fisioterapista Terapista occupazionale e Audiologo Oculista 83 FONTI DI INFORMAZIONE E CONSULENZA PERSONALE SUGLI AUSILI Operatori tecnici Tecnico degli ausili e Ingegnere della riabilitazione e Tecnico informatico Esperto di accessibilit e Tecnico ortopedico 84 Operatori sanitari Sono molti gli operatori del settore sanitario Qui di seguito troverai elenca
31. per esempio che la soluzione pi costosa in termini di costi iniziali comporta alla lunga fortissimi risparmi Non questa la sede adatta per un analisi dettagliata dei costi che implicherebbe una lunga dissertazione il chiarimento di termini usati dagli economisti e il ricorso ad una complessa matematica finanziaria Di seguito verranno presentati breve mente due punti utili per aiutare il lettore a capire almeno un po come stimare il costo degli ausili Il primo punto riguarda la distinzione tra costo e spesa Il secondo contiene l elenco delle voci di costo che devono essere prese in considerazione nella stima economica Spendiamo o investiamo Immagina che qualcuno ti chieda Qual il costo dell assistenza personale che tuo marito ti fornisce ogni mattina aiutandoti ad alzarti e a vestirti A prima vista saresti tentata di rispondere zero perch infatti non spendi soldi per questo aiuto Ma la risposta sbagliata La risposta giusta sarebbe Un ora al giorno del tempo di mio marito che ammonta a circa 30 ore al mese Anche se tua e di tuo marito EUSTAT Manuale utente 1999 la scelta libera di risolvere quei problemi in famiglia senza ricorrere ad un aiuto esterno in quel momento stai usando risorse Tu e la tua famiglia potreste essere soddisfatti di usare cos queste risorse 30 ore del tempo di tuo marito ma ci non significa che non sosteniate un costo Invece
32. portando con s un elenco delle attivit che ritiene problematiche e dei suoi obiettivi Vedi Il sistema pubblico di fornitura degli ausili pag 32 Servirsi di un centro consulenza ausili AI centro di consulenza sugli ausili una terapista occupazionale di nome Karen si mette al lavoro con lei per trovare la soluzione migliore Karen un operatrice nel settore della valutazione e dell ad destramento agli ausili E preparata nel valutare sia le funzionalit motorie dell utente sia quelle degli ausili disponi bili sul mercato Se necessario lavora con altri specialisti come psicologi logopedisti fisioterapisti e assistenti sociali Per prima cosa Karen al fine di approfondire la situazione della signora Hansen valuta la sua mobilit la sua forza come funzionano le sue articola zioni quanto sicuri e stabili sono i movi menti e l andatura Vedi Ausili o altre soluzioni pag 14 Alcuni modi per get tare un ponte fra te e le attivit che vuoi fare pag 14 Per ciascuna attivit dovrai valutare se il tuo obiettivo pu essere raggiunto svolgendo un addestramento effettuando delle modifiche nell ambiente acquisendo un ausilio o ricorrendo al assistenza personale e Visita la biblioteca e Trova indirizzi di organizzazioni di persone disabili e Informati su mostre ed esposizioni e Individua organizzazioni locali di persone disabili e Trova qualcuno che abbia probl
33. possono essere di aiuto e supporto o al contrario di ostacolo ai cambiamenti nello stile di vita che l introduzione di tecnologie richiede Talvolta l ausilio pu essere ben accetto all individuo ma non a chi vive con lui anche quando esso ha proprio lo scopo di alleviare pi i compiti dei famigliari che quelli della persona disabile E proprio in questo senso che la famiglia pu influire sull autonomia e la libert di scelta dell utente L introduzione di un ausilio in un nucleo famigliare pu richiedere cambiamenti personali anche in altri membri della famiglia Anche una persona disabile che ha sviluppato atteggiamenti positivi ed attivi pu trovarsi ad affrontare dei pregiudizi E importante che chi vive in prima persona una condizione di disabilit comprenda quali sono gli atteggiamenti sociali pi diffusi nell ambiente 87 PER CHI VUOL SAPERNE DI PI ASPETTI TEORICI SUGLI AUSILI Il principio del design per un utenza ampliata prende in considerazione un idea pi estesa e flessibile di consumatore medio nella progettazione di prodotti e servizi 88 Prometto di non spaventare i passeggeri e di non sbavare Gli atteggiamenti dominanti della cosiddetta opinione pubblica sulla disabilit ovviamente si riflettono anche sulla comunit locale Anche una persona disabile che ha sviluppato atteggiamenti positivi e attivi nei confronti della disabilit pu trovarsi ad affr
34. trattengono fino al 99 della polvere sollevata Figura a sinistra Maniglie ed impugnature lunghe 69 CONOSCERE GLI AUSILI Figura a destra Asse da stiro fissata 70 al muro Per muoversi con tranquillit durante l operazione di spolvero si pu agganciare il tubo flessibile ad un supporto fissato in vita Nel caso di difficolt ad estrarre la spina dell aspirapolvere o di un elettrodomestico dalla presa la si pu far sostituire con una spina di grandi dimensioni oppure si pu acquistare un apposito ausilio per estrarre le spine dalle prese Per chi ha debolezza nelle mani o nelle articolazioni pu essere difficile realizzare una buona presa sul tubo flessibile Si pu ottenere una presa migliore se il tubo viene equipaggiato con una o due maniglie aggiuntive Se si tratta invece di rimuovere solo qualche briciola si pu invece ricorrere a un piccola pi maneggevole scopa elettrica Fare il bucato Anche prima di acquistare la lavatrice necessario esaminare attentamente se essa offre le funzionalit desiderate l apertura dell obl il pannello di controllo la vaschetta del detersivo ecc Se ci sono problemi di spazio pu essere conveniente ricorrere a lavatrici di piccola dimensione chi ha difficolt nel chinarsi pu trovare utile una lavatrice stretta di design speciale e caricabile dalla parte superiore ma questa pu essere pi difficile da comandare rispetto a lavatrici i c
35. 12 x 5 A seconda del peso che attribuisci a questi risparmi per es considerando il denaro corrispondente che avresti speso pagando un assistente professionale per lo stesso numero di ore si pu concludere che alla lunga hai ottenuto un notevole risparmio Quali elementi di costo vanno considerati Ogni ausilio comprende fondamental mente due categorie di costi e Costi relativi alla tecnologia ausilio adattamento addestramento manutenzione servizi relativi e Costi relativi all assistenza associati alla tecnologia fornita L ausilio spesso composto di un misto di tecnologia e di aiuto umano Essi sono inscindibili uno dall altro e nel loro complesso rappresentano la Tecnologia di Ausilio Costi relativi alla tecnologia e Il costo dell apparecchiatura corrisponde al costo dell acquisto che comprende la consegna e l installazione tecnica e Il costo di installazione personalizzazione e addestramento indica l insieme delle risorse necessarie per personalizzare l ausilio 94 alle esigenze dell utente e per fornirgli la piena capacit di utilizzarlo Questi sono i due elementi del costo di investimento che vengono sostenuti prima di procedere all uso dell ausilio stesso Il costo di manutenzione con tutte le spese connesse un costo corrente cio continuo nel tempo elettricit riparazioni pezzi di ricambio ecc sono risorse per le quali bisogna investire continuame
36. 52 Cura personale 5 43 54 76 97 CUSCINI sonia 58 59 61 62 63 72 D BAILY atrio 3 116 DO dalle 3 Deambulatori 59 60 63 68 76 87 Decidere 4 5 13 19 28 29 30 33 35 44 79 90 92 104 105 109 119 Descrizione 9 10 17 20 21 22 26 29 33 77 103 109 114 119 EUSTAT Manuale utente 1999 Design ala 5 11 13 26 29 43 44 45 46 47 48 59 63 64 70 79 80 88 89 91 98 103 105 113 Design per un utenza ampliata DL 13 29 43 48 59 63 64 70 79 80 88 89 91 98 105 Diagramma 5 10 17 106 Disabilit 5 10 11 12 13 30 31 32 34 42 43 46 48 49 79 80 81 86 87 88 89 90 91 92 95 96 97 98 100 105 117 118 Dispositivi 40 41 45 48 65 66 74 96 98 100 114 Ditte spell 37 39 42 43 44 45 46 79 82 99 Domicilio 28 33 39 44 95 E Efficacia reyn 48 99 Elettrodomestici 13 45 64 70 Emulatore di tastiera 49 Equipaggiamento 41 ESCICIZi urge 14 27 28 38 40 84 90 104 Esigenze 29 33 37 41 48 70 79 89 91 94 99 101 113 115 Esperti 4 11 12 27 28 34 35 64 74 79 80 84 102 104 105 113 Eticnelleag cunirno lei iano 54 F Ferag orseson nen 56 70 Fermapentole
37. Sono spesso collegati ad ospedali o a centri di informazione sugli ausili Officine ortopediche Ortesi e protesi adattate individualmente spesso vengono costruite in officine specializzate qui si possono anche ottenere i consigli migliori per la scelta delle ortesi e delle protesi adatte Centri di informazione nel campo della disabilit Principali organizzazioni di utenti Esistono a livello nazionale e locale associazioni di persone disabili che lavorano in tutti i settori della disabilit Tali organizzazioni possiedono una grande conoscenza sia sugli aspetti generali che specifici della disabilit Queste associazioni sono spesso i migliori consiglieri per rispondere a tutte le domande che riguardano la disabilit Esse si trovano con facilit sull elenco telefonico Talvolta possibile reperire delle pubblicazioni speciali in cui vengono elencate tutte le organizzazioni esistenti su un determinato territorio Associazioni sportive per persone disabili In alcuni Paesi esistono speciali organizzazioni di utenti per lo sport presso di loro possibile ottenere informazioni specializzate sugli ausili per lo sport e il tempo libero EUSTAT Manuale utente 1999 Servizi specialistici in reumatologia Se soffri di reumatismi esistono speciali cliniche che ti possono aiutare nella scelta degli ausili adatti Alcune di queste cliniche sono collegate con ospedali altre con centri per anziani Servizi speci
38. assistito ad una dimostrazione di un programma di controllo vocale 36 Persone e ausili Storie di SUCCESSI Nel capitolo precedente Scegliere e ottenere l ausilio non sono stati portati esempi relativi a tecnologie avanzate o complesse Ma poich questo un argomento molto importante seguono ora quattro casi che raccontano con una certa aderenza alla realt l esperienza di persone che hanno seguito il percorso necessario per acquisire anche questi tipi di ausili Abbiamo scelto di presentare storie di successi Potranno sembrarti troppo teoriche se non addirittura idilliache perch le cose spesso non vanno lisce come in questi casi Ma abbiamo pensato che storie di fallimenti non sarebbero state utili in questo libro il cui principale scopo quello di indicare come si possono risolvere i problemi Seguiremo nel racconto le tappe che abbiamo descritto nel capitolo precedente Henrik Ausili per la comunicazione Henrik un uomo di 26 anni che vive in Danimarca Un paio di anni fa Henrik che era un bravo ginnasta ha subito un trauma durante un allenamento al trampolino ed diventato tetraplegico Oggi egli paralizzato dalle spalle in gi e usa una carrozzina Iniziativa Nell ambito del programma riabilitativo di Henrik il centro regionale per la comunicazione ha ricevuto dalle autorit locali l incarico di trovargli un sistema di comunicazione adatto In particolare egli h
39. casa i 42 Elena Ausili per svolgere un lavoro 43 EUSTAT Utente 1999 Conoscere gli ausili rire 48 AUSirperla comUnicazionNe asia 49 AUSITGOGRIUVI iste SR 53 Ausili per acura personale ains N 54 AUSI per la MoDa sraa A 59 Ausili per tenere in ordine la casa i 64 Arredi e adattamenti della casa 70 AUSIIPeri teMmpo libero aerea 14 Fonti di informazione e consulenza personale sugli ausili 0 76 Strumenti di normazione zs isla illa 76 Centr dliniormazione annasa E a 79 ODEralolichite hill laiiilaiiciihalue 82 Per chi vuol saperne di pi aspetti 1C0FIC SUGILAUSsillsssziiii rioni 86 Definizione dlausillo ara ela 86 Impatto socio psicologico degli ausili i 86 Design per un utenza ampliata i 88 Usb a T E 89 Politiche nell area della disabilit e degli ausili n 90 llcostoideglirausili saRean lee 92 GIASSINCAZIONI pile ita 95 Standardizzazione e controllo di qualit 97 Ricerca SVIIUPPO iui aa 99 Un ulteriore sfida da utente a peer counsellor 101 I cOUnNSselmg adil alicell lesa 101 Come usare questo manuale per il peer counselling 102 Analisi delle attivit quotidiane
40. cercare di limitare i disagi derivanti dato che aumentare il volume di ci che si vuole ascoltare raramente risolve i problemi e potrebbe dare fastidio ai famigliari o ai vicini Ascoltando la radio o guardando la TV si pu per esempio usare una cuffia predisposta con la regolazione del volume Non tutti i televisori per sono predisposti con un apposita presa per connettere la cuffia Il metodo pi semplice per migliorare la capacit di ascolto l apparecchio acustico Ne esistono diversi modelli sia intrauricolari che applicati dietro l orecchio o nelle stanghette degli occhiali Un sistema di amplificazione a loop induttivo pu servire per amplificare il volume del televisore o della radio e trasmetterlo direttamente alla bobina del tuo apparecchio acustico Con questo sistema si eviteranno tutti i problemi legati alla cattiva fedelt del suono amplificato o dei rumori di sottofondo Telefonare Esistono numerosi modelli di telefoni ed attrezzature che facilitano la composi zione del numero indipendentemente dal fatto che si abbiano menomazioni visive o uditive che si abbia bisogno di un am plificatore vocale o difficolt nel ricordare o selezionare i numeri telefonici Nella foto qui sopra viene mostrata una tastiera connessa al telefono con dei numeri di grandi dimensioni Esistono poi telefoni che danno la possibilit di memorizzare i numeri con tasti ingranditi ed eventualmente rialzati tas
41. che buona parte dell attivit di comunicazione avviene quando ascoltiamo guardiamo percepiamo leggiamo o utilizziamo il linguaggio corporeo o la mimica Esistono numerose alternative per le persone che presentano difficolt a parlare o a scrivere e leggere Vedi Centri di informazione pag 79 Operatori pag 82 Scrivere Chi ha poca forza nelle dita a causa di un artrite o di reumatismi pu cercare di usare una penna ingrandita che pu essere sia una penna speciale che una penna normale rivestita con un tubo in plastazote o con qualsiasi altro materiale facilmente impugnabile Chi invece ha dei EUSTAT Manuale utente 1999 CONOSCERE GLI AUSILI Penna ingrandita tremori alle mani pu avere delle difficolt a scrivere in modo comprensibile e pu quindi provare ad usare una penna pesante Un righello pesante con la faccia di appoggio in gomma rimane fermo tiene fermo il foglio di carta e pu facilitare nel tracciare delle linee usando una mano sola Se una persona ha qualche problema visivo pu provare ad usare dei fogli di carta a righe eventualmente a lettura facilitata ed un pennarello di grandi dimensioni Usare il computer Un computer consente di scrivere in modo facilitato indipendentemente dal tipo di disabilit motoria che una persona pu presentare Tastiera espansa Se la tastiera standard non utilizzabile si pu ricorrere ad uno dei suoi numerosi modelli di em
42. controllare il televisore e lo stereo In quest ultimo caso l ausilio che programmabile sostituisce semplicemente il tradizionale telecomando presente in tutte le case Ridisegnare l arredamento della camera da letto della cucina e dello spazio in cui lavora non un problema ma una passione per un architetto di interni come Elena Preferisce disegnare i mobili da s e farli realizzare da un falegname che conosce Soltanto il letto viene scelto sul mercato degli ausili poich ha bisogno della regolazione elettrica per poter cambiare posizione da sola quando lo desidera La sistemazione tecnologicamente pi EUSTAT Manuale utente 1999 PERSONE E AUSILI STORIE DI SUCCESSI avanzata riguarda la postazione di lavoro computerizzata La stazione di lavoro un potente personal computer con un sistema Windows azionato da Elena per mezzo di un simulatore di mouse montato sulla testa che le permette il controllo del cursore muovendo leggermente il capo a destra e sinistra o in alto e in basso Il pulsante del mouse si attiva soffiando su un bottone pneumatico Usando i software idonei cio una tastiera virtuale che appare sullo schermo ed un riconoscitore di voce particolarmente utile per velocizzare la scrittura di un testo su un normale word processor Elena pu controllare la maggior parte delle applicazioni di Windows gli strumenti di base come il sistema di scrittura il foglio elettronico la banc
43. costo degli ausili pag 92 CERTAIN Cost Effective Rehabilitation Technology through Appropriate INdicators il nome di uno studio europeo finanziato nell ambito del programma TIDE Technology for the Integration of the Disabled and Elderly della Commissione Europea concetti relativi all analisi dei costi che sono stati utilizzati in questo manuale sono stati sviluppati nel 1996 dal Consorzio CERTAIN che comprendeva il project leader CMT Universit di Linkoping Svezia e i partner TNO Delft Olanda REHAB NOR Tomter Norvegia e SIVA Milano Italia Per informazioni CMT Link ping University S 581 83 Link ping Svezia Sito Internet www siva it research certain DAILY Immagini fotografiche del capitolo Conoscere gli ausili pag 48 DAILY un CD Rom che fornisce informazioni sugli ausili ambientate in un abitazione virtuale cos che ci si possa spostare da una stanza all altra per visitare e osservare i diversi ausili che vi sono stati inseriti Lo scopo del prodotto quello di illustrare come si possano facilitare le attivit quotidiane grazie all aiuto di semplici e talvolta piccoli ausili Nel CD Rom gli ausili e il loro utilizzo sono presentati anche con l aiuto di immagini e suoni DAILY stato pensato soprattutto per persone anziane con lievi impedimenti motori ma utile anche per operatori professionali che lavorano con gli anziani DAILY stato parzialmente finanziato dalla
44. counselling In questa divertente storiella abbiamo potuto vedere un cattivo operatore al lavoro che cerca di aiutare l altro dal suo personale punto di vista il counselling esattamente il contrario di questo Ecco invece di seguito alcune caratteristiche del counselling e Si instaura una relazione intensa ll counsellor e l utente si incontrano per una ragione seria e costruiscono insieme una relazione ricca di emozioni e di intimit e Si raccolgono nuove informazioni si propongono nuovi punti di vista nuove interpretazioni nuove e originali immagini del futuro La conversazione fa uso di un linguaggio che va incontro alle esigenze dell utente adotta una terminologia precisa evita connotazioni negative aperto a diverse possibilit ed rivolto al futuro e Durante la sessione di counselling viene offerta l opportunit di provare nuove strumentazioni e nuove tecnologie in questo modo si alimenta nell altro la percezione delle sue abilit e la sua convinzione di poter controllare la situazione Lo scopo del counselling di aiutare l individuo ad effettuare scelte e a prendere iniziative fornendogli informazioni aiutandolo a capire la propria situazione e favorendo la sua Motivazione Peer counselling peer mentoring e role modelling Una persona disabile che abbia raggiunto una conoscenza approfondita ed una significativa esperienza nell uso degli ausili pu e
45. dati sia le istruzioni che 13 PREPARARSI AD ADOTTARE UN AUSILIO Prima di chiedere un ausilio verifica che le tue condizioni di salute siano ottimali Gli ausili non sono sempre un aiuto possono talvolta farti sentire pi debole di quanto tu non sia davvero se non sono necessari Ci sono quattro modi per gettare un ponte fra te e le attivit che vorresti fare e Puoi effettuare un addestramento specifico e Puoi modificare l ambiente che ti circonda e Puoi ottenere l ausilio adatto Puoi ricorrere ad un assistente personale 14 l addestramento e chiedi inoltre di poter ricorrere ai consigli di qualcuno se non sei certo delle modalit d uso e di manovra dell ausilio La valutazione della postura sul luogo di lavoro ed in altre attivit quotidiane la valutazione di ausili elettronici per gestire alcune attivit sul lavoro e a casa la valutazione di adattamenti per l automobile privata richiedono molto tempo un periodo di allenamento e delle verifiche successive Poich pu trattarsi di un processo estremamente lungo assicurati di avere la forza e la pazienza necessarie per affrontare tutte le tappe del processo Spesso le istruzioni e l addestramento sono compito diretto del centro riabilitativo o del servizio per gli ausili oppure del rivenditore sono sempre queste agenzie che devono mettere in seguito a disposizione le persone che possono dare aiuto e consigli nel caso in cui si verif
46. disponibilit economiche della famiglia Fortunatamente grazie ad una pensione supplementare l intervento di un organizzazione locale e l aiuto economico dei figli Germaine potr ottenere il tanto desiderato ausilio per la lettura Consegna L ago adattato viene acquistato durante un uscita di allenamento con l istruttore di orientamento Dietro suo consiglio sar il marito di Germaine ad acquistare il bastone bianco venduto su catalogo da una ditta specializzata che lo spedir per posta Il sistema di ausilio visivo sar invece consegnato ed installato a casa dall ottico che si occuper in seguito anche della sua manutenzione Sar cos in grado di leggere da s la sua posta le riviste di guardare ancora le fotografie e di vedere il volto dei suoi cari Verifica e controllo Durante l intera fase di valutazione e di scelta alcuni incontri con lo psicologo del centro di riabilitazione hanno aiutato Germaine ad accettare l uso di questi ausili in particolare del bastone bianco ad accettare la sua menomazione visiva e a saperla vivere nelle relazioni con le altre persone Germaine ha ripreso gusto nella lettura e nel cucito seguendo brevi e regolari sessioni di allenamento a domicilio E diventata rapidamente molto esperta nell uso del sistema di videocamera e prevede di imparare a scrivere sotto la videocamera in modo da gestire da s la sua posta E stato un po pi difficile abi
47. e Un elenco di attivit che non hanno in realt grande importanza per te Una descrizione dei problemi che incontri nello svolgimento delle tue attivit e Una descrizione delle circostanze in cui tali attivit si presentano Ci influisce nell indirizzare la scelta verso un ausilio o altre soluzioni e Una descrizione della coerenza tra le tue diverse attivit nella colonna relazione con altre attivit 109 APPENDICI Questa griglia intende offrirti solo degli spunti Essendo stata pensata appositamente per questo manuale puoi modificarla come vuoi ampliandola o riducendola a tuo piacimento 110 May 1998 EUSTAT User Manual Analisi specifica dell attivit Relazione con altre attivit Scrivi il nome delle attivit correlate e descrivi brevemente questa relazione Pagina _1 di Descrizione Relazione con altre attivit Attivit Problemi legati all attivit Perch quando dove come Descrivi le circostanze e il luogo in cui si svolge l attivit Interno Esterno Locale grande Locale piccolo Estate Inverno Spesso Raramente Da solo Con altri Futuro Pensi che la tua situazione cambier nei prossimi 5 10 anni Questo cambiamento influenzer le tue attivit e come Definisci le tue richieste puoi anche dare qualche idea Che cosa vorresti per risolvere i tuoi problemi relativi a questa attivit desideri sogni sentimenti legati allo svolgimento dell attiv
48. essere usate in situazioni reali di consulenza peer counselling o per la formazione degli utenti Pag 107 e 109 3 Una pagina definita Obiettivi con le istruzioni per elencare tutti i tuoi obiettivi Pag 112 4 Una Guida ragionata per la valutazione degli ausili da usare sia in situazioni reali che a scopo didattico Pag 113 5 Un elenco di Condizioni di vendita e di garanzia Pag 114 6 Un elenco di alcuni indirizzi significativi accompagnati dall indirizzo Internet Pag 115 7 Una bibliografia che stata utilizzata per la compilazione del manuale Pag 116 8 Il Consorzio EUSTAT e i prodotti del progetto Pag 118 9 Un indice per parole chiave che ti permette di trovare rapidamente quello che stai cercando nel manuale Pagine 121 127 EUSTAT Manuale utente 1999 PREPARARSI AD ADOTTARE UN AUSILIO Prepararsi ad adottare un ausilio Le questioni presentate in questo capitolo possono essere utilmente prese in considerazione prima di avviare il processo di acquisizione degli ausili Possedere queste informazioni ti fornisce una migliore competenza nel controllare l intero processo di fornitura degli ausili Non rinunciare chiedi aluto Se ogni giorno sei assillato dal fatto di non riuscire ad effettuare una data attivit che ti risulta difficile o impossibile non credere che questo problema non possa essere risolto Non accettare il modo in cui ti si presentano le co
49. grado di valutare se lo scopo individuato possa essere raggiunto attraverso l esercizio apportando modifiche all ambiente circostante acquisendo un ausilio o chiedendo aiuto a qualcuno Vedi Ausili o altre soluzioni pag 14 Ma prima di contattare l operatore del centro territoriale di consulenza sugli ausili vuole tentare di trovare qualche EUSTAT Manuale utente 1999 SCEGLIERE E OTTENERE L AUSILIO soluzione da s Parla con un amico che lavora come infermiere e poi fa una capatina in biblioteca per sapere qualcosa di pi sulla valutazione degli ausili e farsene un idea generale Sfortunatamente non c molto materiale disponibile al riguardo ma trova comunque indirizzi di organizzazioni di persone disabili decide quindi di telefonare ad alcune di queste per avere qualche informazione dal suo punto di vista di consumatore sul processo di acquisizione degli ausili Viene cos a sapere che periodi camente vengono allestite mostre di ausili e che esistono gruppi locali di persone disabili dove qualcuno con problemi simili ai suoi pu offrirle qualche consiglio basandosi sulla propria esperienza Una delle organizzazioni che contatta le d un elenco di indirizzi di siti Web cercando su Internet vedi pag 76 trova i nomi e gli indirizzi di rivenditori e altre informazioni ancora Ora che pi competente di prima si decide a chiedere un appuntamento al locale centro di consulenza sugli ausili
50. legati all attivit Perch quando dove come Descrivi le circostanze e il luogo in cui si svolge l attivit Interno Esterno Locale grande Locale piccolo Estate Inverno Spesso Raramente Da solo Con altri Futuro Pensi che la tua situazione cambier nei prossimi 5 10 anni Questo cambiamento influenzer le tue attivit e come Definisci le tue richieste puoi anche dare qualche idea Che cosa vorresti per risolvere i tuoi problemi relativi a questa attivit desideri sogni sentimenti legati allo svolgimento dell attivit Che cosa pensano la tua famiglia e i tuoi amici al riguardo Importanza dell attivit 1 Molto importante 2 Non molto importante 3 Non me ne importa se posso avere un aiuto personale 4 Non me ne importa affatto Descrizione Muoversi uscire e entrare da casa Salire in camera da letto al primo piano Provo dolore alle ginocchia e all anca ogni volta che devo salire le scale All interno e all esterno scale molte volte al giorno D inverno il terreno scivoloso e ho paura di cadere Potrei traslocare in un appartamento pi piccolo e senza scale se lo trovo Il dolore all anca e alle ginocchia ci sara in ogni caso Non dovrebbe provocare dolore o procurare fatica Facile e sicuro da usare all esterno Spostare la camera da letto al primo piano Sedie per riposare Forse dei corrimano per sentirmi pi sicura Molto importante Rela
51. listini prezzi Ma quando usi gli ausili per la vita quotidiana per svolgere un lavoro o per l istruzione la mobilit la comunicazione e per mantenere relazioni con gli altri ti accorgi presto che il prezzo indicato sul listino solo una componente dell investimento iniziale Quanto costano l installazione la personalizzazione e la formazione Quanto costano la manutenzione e la riparazione quante spese secondarie dovrai sostenere in relazione all uso dell ausilio Quella magnifica carrozzina elettronica che ti permette una buona indipendenza in casa e intorno a casa ti costringer a noleggiare un furgone adattato quando devi andare pi lontano dato che troppo ingombrante e pesante per un automobile normale Se l ausilio deve essere usato da un altra persona a quanto ammonter la spesa in termini di risorse umane Inoltre quanto costa l intero processo di valutazione scelta prescrizione e consegna E infine quanto costerebbe rinunciare all ausilio rinunciare a risolvere i problemi che l ausilio ti permetterebbe di superare Nel valutare soluzioni alternative per lo stesso problema il rapporto tra costi e risultati o benefici futuri un valido parametro per la decisione E per importante considerare le spese totali sostenute nell intero periodo di utilizzo dell ausilio non solo il costo apparente dell ausilio Adottare una prospettiva di lungo termine rivela spesso sorprese inattese
52. memorizzati i numeri di alcune persone che possono intervenire per venire in soccorso magari anche marcando i tasti di memoria con colori diversi o piccole immagini Vedi anche Ausili per telefonare pag 52 Ausili per la cura personale La cura personale il momento pi privato di ciascuno di noi e per questa ragione uno dei pi importanti In questo capitolo vengono trattati gli ausili pi comuni disponibili per assicurare un igiene corretta e soddisfacente Lavarsi fare il bagno o la doccia buona norma installare un miscelatore con regolazione termostatica che regola automaticamente la temperatura dell acqua evitando di farla scorrere troppo calda cosa dannosa soprattutto per le persone che hanno una ridotta sensibilit Fare il bagno Chi ha qualche problema di equilibrio di movimento o di rigidit muscolare pu usare pi comodamente la doccia piuttosto che la vasca da bagno Si pu applicare un corrimano al muro magari combinandolo con uno fissato al pavimento Anche le maniglie che vengono fissate al bordo vasca sono molto utili Molte persone hanno difficolt ad entrare e sedersi nella vasca e ad alzarsi ed uscire Si pu allora provare un sedile per vasca da bagno eventualmente provvisto di un piccolo schienale Oppure un piano appoggiato sul bordo della vasca e fissato all interno con dei EUSTAT Manuale utente 1999 fermi adattabili alle diverse misure di vasca Esiston
53. mettendo a fuoco oggetti lontani A poco a poco con un po di pratica e grazie all uso di questo sistema sofisticato capisce che riuscir di nuovo a leggere la posta le sue riviste a guardare le foto ed anche a rivedere il volto dei suoi famigliari in modo particolare dei suoi nipoti Con l aiuto dell istruttore di orientamento prova vari bastoni bianchi e alla fine sceglie un bastone forte dal peso ben bilanciato il baricentro alto ne permette un uso semplice e Germaine potr usarlo per scendere rampe o scale Finanziamento piccoli ausili come l orologio parlante e lago con la cruna aperta non sono molto costosi Germaine e suo marito li compreranno Per quanto riguarda il bastone necessaria una prescrizione medica da parte dell oftalmologo e ci permetter di ottenere un parziale contributo economico da parte della Previdenza Sociale e dell assicurazione Il sistema di videocamera per costituisce un investimento importante Nonostante l intervento dell assistente sociale la prescrizione medica e le argomentazioni portate a sostegno da EUSTAT Manuale utente 1999 PERSONE E AUSILI STORIE DI SUCCESSI Un sistema di telecamera posto su di un braccio mobile stata individuata come buona soluzione esso pu essere facilmente installato sul televisore di casa parte del terapista occupazionale la Previdenza Sociale ha rifiutato di rimborsare le spese dopo aver preso in considerazione le
54. muro Pu essere ribaltato quando non viene usato Usando un girarubinetti a leva lunga si possono aprire e chiudere tutte le manopole e le maniglie girevoli In alternativa si pu richiedere ad un idraulico di fiducia di sostituire le manopole del miscelatore con delle leve anche senza dover sostituire tutto il rubinetto Le prolunghe per rubinetti sono disponibili per miscelatori a leva singola e doppia Pettinarsi lavarsi la schiena ecc Chi non riesce ad impugnare in modo efficace un pettine o uno spazzolino da denti pu provare ingrandire o regolare l angolazione dell impugnatura di questi oggetti Essa pu ad esempio essere avvolta con del plastazote un espanso 55 CONOSCERE GLI AUSILI Spazzolino da denti Figura a destra Bastone per vestirsi 56 Figura a destra Pinza prensile Figure a destra Allacciabottoni morbido oppure si pu ricorrere ad un impugnatura di grandi dimensioni Lo stesso si pu fare per l impugnatura del coltello o delle forbici Il plastazote disponibile in molti diametri diversi Chi non riesce a raggiungere bene la nuca o la schiena per lavarli pu usare spazzole e spugne per lavare la schiena con un impugnatura lunga curva oppure regolabile in inclinazione Se non ci si riesce a lavare i piedi esiste una spugna speciale si tratta di un cuscinetto di lana inserito in una maniglia lunga con un impugnatura facilmente afferrabile Vestirsi e svestirsi
55. per assisterle nello sviluppo del loro livello di indipendenza nella vita quotidiana e nell esercizio dei loro diritti Nella regola n 5 Accessibilit si stabilisce Gli Stati dovrebbero riconoscere l importanza centrale dell accessibilit nel processo di realizzazione delle pari opportunit in ogni sfera della vita sociale Per le persone con disabilit di ogni tipo gli Stati dovrebbero a introdurre programmi d azione per rendere accessibili gli ambienti fisici b trovare gli strumenti per rendere accessibii l informazione e la comunicazione EUSTAT Manuale utente 1999 Nazioni Unite Regole standard La Guida di buona prassi di HELIOS Il programma HELIOS lanciato dalla Comunit Europea per promuovere le pari opportunit e l integrazione delle persone disabili aveva istituito 57 gruppi che hanno lavorato per identificare prassi nuove ed efficaci riguardanti l integrazione e le pari opportunit per le persone disabili in Europa Si poi occupato del trasferimento di questa conoscenza ad altre realt presenti sul territorio per diffondere ed applicare tali prassi nonch per adattarle alle esigenze di altri Paesi europei 14 gruppi di utenti operatori professionali e ricercatori hanno lavorato nel settore integrazione sociale e vita autonoma essi hanno tentato di identificare e descrivere le caratteristiche di ci che pu essere considerato buona prassi gruppi sono stat
56. pieghevoli con tre o quattro punti di appoggio a terra tripodi o tetrapodi stampelle canadesi stampelle con appoggio antibrachiale e stampelle ascellari Esistono anche bastoni con un 59 CONOSCERE GLI AUSILI seggiolino al quale sedersi in caso di stanchezza deambulatori in genere hanno quattro gambe e due maniglie Aiutano a ridurre il peso che deve essere sopportato dalle gambe e migliorano le possibilit di equilibrio Possono essere regolabili in altezza pieghevoli avere differenti tipi di impugnature e adattati a persone con l uso di una sola mano Possono avere delle ruote sulle gambe anteriori ed essere snodati con la sezione destra che si muove indipendentemente dalla sinistra permettendo cos di rimanere appoggiati con un braccio mentre l altro si muove nel passo Esistono anche dei girelli alti con l appoggio per l avambraccio e delle manopole da impugnare Piccoli girelli o deambulatori con due ruote e due puntali sono utili per conferire un discreto equilibrio a chi cammina in modo incerto Un deambulatore di solito ha due ruote girevoli nella parte anteriore e due puntali posteriori di appoggio a terra Un deambulatore a quattro ruote ha due ruote fisse posteriori e due ruote fisse o girevoli anteriori Di solito sono regolabili in altezza ed hanno un sistema frenante Alcuni deambulatori hanno un piccolo vassoio o un cestino per portare oggetti di piccole dimensioni o anche un piccolo sedile per
57. poter usare una carrozzina elettronica per lunghi spostamenti o per andare a fare la spesa Insieme con l operatore sceglie una carrozzina elettronica idonea Viene addestrato all uso e alla manutenzione e si trova una soluzione per trasportarla sulla sua auto privata Egli molto attento nel negoziare un accordo di vendita preciso ma questa volta purtroppo non riesce ad avere i contributi finanziari sufficienti a coprire l intero costo della carrozzina elettronica e degli adattamenti per l auto Ma ugualmente soddisfatto ora riesce a svolgere le sue attivit quotidiane senza sforzare la schiena e ha trovato alla fine le soluzioni pi adatte alla sua vita e ai suoi bisogni A pagina 106 vengono rappresentati i passi da effettuare per ottenere gli ausili e tutti i punti in cui trovare le informazioni relative in questo manuale Vedi Scegliere e ottenere l ausilio pag 16 8 EUSTAT Manuale utente 1999 Questo manuale In generale Il manuale si rivolge a persone adulte di ogni et che abbiano bisogno di scegliere i loro ausili Se vuoi essere protagonista del processo di acquisizione di un ausilio necessario infatti che tu possegga una conoscenza generale della materia Se stai incontrando difficolt in qualunque aspetto pratico della vita quotidiana e vuoi sapere se gli ausili potrebbero essere una buona soluzione per te questo manuale potrebbe risultarti utile Sebbene un ausilio possa essere
58. rifiutati per ragioni che sembrano inessenziali per esempio perch hanno un colore che non piace importante invece capire fino in fondo che sono molti i fattori che influenzeranno alla fine l accettabilit di un prodotto e non soltanto la sua prestazione tecnica prodotti progettati per le persone disabili o anziane spesso risentono di una forte impostazione medica che potrebbe risultare limitativa quanto agli obiettivi che l ausilio dovrebbe perseguire modelli medici tradizionali sono spesso criticati da chi opera in questo settore perch essi tendono a considerare i pazienti come meri aggregati di sintomi piuttosto che come persone in tutta la loro interezza e complessit anche nella prescrizione degli ausili i bisogni degli utenti spesso non vengono tenuti sufficientemente in considerazione Un approccio del genere pu portare per esempio alla realizzazione di adattamenti inadeguati per prodotti esistenti che non tengono nella giusta considerazione i bisogni globali della persona Inoltre a volte l aspetto esteriore dell ausilio ricorda cos da vicino i prodotti sanitari che il loro uso pu avere un effetto di stigma sull utente Anche questa una causa diffusa per l abbandono o il rifiuto dell ausilio anche quando il suo utilizzo potrebbe portare evidenti benefici clinici Questo paragrafo stato ispirato dal testo USERfit pag 117 Politiche nell area della disabilit e degli ausi
59. rimosso il pedale dell acceleratore mascherando nel contempo con uno scudo il pedale del freno Le manovre al volante vengono valutate sia con un pomo tradizionale per volante che con un impugnatura speciale Nelle curve improvvise si verifica per che Birthe non riesce a tenere il pomo nor male che troppo grosso per le sue dita e cos si decide di optare per l impugnatura speciale Per quanto riguarda l acceleratore e il freno i cambiamenti apportati si rivelano adeguati dopo un buon periodo di allenamento nel quale Birthe stata in grado di acquistare velocit mantenerla costante e regolarla in vicinanza delle curve Le modifiche al freno non hanno causato alcun problema Il dispositivo che lo gestisce altro non se non un prolungamento verso Birthe dei normali pedali dell acceleratore e del freno L incavo per il moncone posto al ter mine di tale prolungamento davanti a Birthe e molto vicino Alcune considera zioni di sicurezza senz altro sconsiglierebbero tale posizionamento e occorre pertanto pensare di procedere poi ad un altro posizionamento meno pericoloso in caso di frenate di emergenza ad esempio tra i due sedili Birthe per in grado di manovrare tutti i comandi solo se sono collocati in una posizione in cui li possa raggiungere facilmente con le sue corte dita Sulla base delle prove effettuate si decide che Birthe in grado di prendere la patente per un automobile con adattamenti spe
60. sparse nell appartamento La stazione di lavoro un potente personal computer con un sistema Windows azionato da Elena per mezzo di un simulatore di mouse montato sulla testa che le permette il controllo del cursore muovendo leggermente il capo a destra e sinistra o in alto e in basso Il pulsante del mouse si attiva soffiando su un bottone pneumatico 45 PERSONE E AUSILI STORIE DI SUCCESSI Ora Elena vive nel suo appartamento e ha firmato un contratto di lavoro con una ditta produttrice di mobili 46 3 arredamento della casa 4 letto adattato Per la postazione di lavoro e le apparecchiature per l attivit professionale Elena richiede ed ottiene un prestito a basso interesse offerto dal Fondo di Previdenza degli Ingegneri e degli Architetti per l insediamento di nuove attivit professionali Per il compu ter Elena sceglie invece la formula del leasing pi conveniente perch pu essere dedotta dalle tasse e si presta a futuri miglioramenti tecnologici Per quanto riguarda gli adattamenti della casa Elena deve contare solo sulle sue risorse ma riesce a concordare condizioni favorevoli di installazione con i fornitori A lavori completati chieder il contributo del Comune accludendo come prescritto dalla legge le fatture ed una dichiarazione del medico autorizzato che tali lavori erano indispensabili a causa della sua disabilit Se la richiesta verr accolta potr coprire circa un terz
61. studente a tempo pieno della Scuola Tecnica Henrik lavora ora come allenatore della prima squadra di ginnastica maschile di cui un tempo faceva parte Tra l altro a casa Henrik usa il computer anche per inventare esercizi di ginnastica da far eseguire al gruppo durante l allenamento Germaine Ausili per la menomazione visiva Germaine un anziana signora di 70 anni molto attiva Ha una menomazione visiva e vive con il marito in una piccola citt della Francia Da tre anni soffre di una degenerazione maculare con complicazioni dovute ad un glaucoma che non le permette di vedere in modo dettagliato e di leggere le sue riviste che il suo hobby preferito Iniziativa Germaine effettua controlli regolari dall oftalmologo e dall ottico i quali per non sono in grado di fornirle un ausilio adeguato per compensare la sua menomazione visiva L ottico le consiglia di rivolgersi ad un terapista occupa zionale di un centro di riabilitazione per la vita quotidiana Germaine sostenuta anche psicologicamente dal marito prende contatto con il centro Valutazione Il primo contatto con il terapista occupa zionale permette di definire i seguenti punti e La sua esigenza di leggere riviste la posta e guardare fotografie e Le attivit favorite alle quali ha dovuto rinunciare da un anno a questa parte come cucire Come potrei infilare un ago e Le attivit che pu ancora svolgere da sola facilmente com
62. tecnologici adeguati alle tue necessit per svolgere la sua attivit il computer per fare i compiti a casa PREPARARSI AD ADOTTARE UN AUSILIO 4 Puoi avere l aiuto di un assistente personale per le attivit che non riesci a svolgere da solo o per le attivit in cui vuoi essere aiutato l assistente personale per andare in bagno a scuola Tutte le volte che prendi in considera zione la possibilit di risolvere problemi della vita quotidiana devi passare attra verso questi quattro modi per gettare il ponte e trovare cos la soluzione migliore o la migliore combinazione di soluzioni EUSTAT Manuale utente 1999 15 SCEGLIERE E OTTENERE L AUSILIO Qui vengono considerati i modi possibili per acquisire gli ausili Potrai cos influire e avere un maggiore controllo sul sistema pubblico di fornitura degli ausili 4 sono le tappe principali per acquisire un ausilio 1 Che cosa necessario importante per te per fare quello che desideri Definisci i tuoi bisogni 2 Come ti immagini le possibili soluzioni Definisci i tuoi obiettivi 3 Trova le reali possibilit di soluzione Avvia il progetto 4 Scegli e decidi tra le possibili soluzioni Decidi le soluzioni 16 Scegliere e ottenere l ausilio In questo capitolo troverai le nozioni fondamentali per chiarire i tuoi bisogni e desideri nel campo degli ausili Inoltre il capitolo spiega come ottenere gli ausili cosa che ti m
63. termine fattori critici s riferisce a tutti gli aspetti che meritano attenta considerazione nell organizzare il trasferimento di conoscenza sugli ausili agli utenti nell ottica di favorire la loro autonomia Il documento individua descrive e analizza tali fattori critici e fornisce inoltre un inquadramento teorico utile per lo sviluppo di iniziative educative nel settore II filo conduttore di questo studio il processo che conduce l utente dall individuazione di un bisogno alla scelta dell ausilio L introduzione capitolo 1 definisce alcuni concetti fondamentali EUSTAT Manuale utente 1999 APPENDICI descrive i contenuti della pubblicazione e delinea la metodologia adottata secondo capitolo s occupa della relazione tra l ausilio e il suo utente indagando su quel ruolo chiave che la conoscenza gioca all interno di essa Il terzo capitolo propone una classificazione sistematica dei fattori critici Essa basata su di un modello del processo educativo segmentato in tappe logiche sequenziali attraverso le quali un determinato corpo di conoscenze in un primo momento appartiene soltanto alla mente dell organizzatore di un iniziativa educativa viene in seguito offerto agli utenti e d infine luogo al loro empowerment ll quarto capitolo presenta un ampia bibliografia ragionata relativa sia ai testi consultati per l elaborazione della ricerca EUSTAT sia ad altri testi utilizzabili per la formazione degli u
64. tuoi amici al riguardo Importanza dell attivit 1 Molto importante 2 Non molto importante 3 Non me ne importa se posso avere un aiuto personale 4 Non me ne importa affatto Relazione con altre attivit Scrivi il nome delle attivit correlate e descrivi brevemente questa relazione Descrizioni Relazione con altre attivit Vestirsi svestirsi Difficolt a indossare calze Tutte le attivit in cui devo pantaloni e scarpe alla gamba raggiungere i piedi o le dita dei sinistra piedi A casa in albergo dagli amici in piscina Una o due volte al giorno Potrebbe peggiorare E importante per tutte le attivit Un facile strumento che mi Come tutte le altre attivit permetta di effettuare queste attivit senza provare dolore Molto importante EUSTAT Manuale utente 1999 Analisi specifica dell attivit Attivit Problemi legati all attivit Perch quando dove come Descrivi le circostanze e il luogo in cui si svolge l attivit Interno Esterno Locale grande Locale piccolo Estate Inverno Spesso Raramente Da solo Con altri Futuro Pensi che la tua situazione cambier nei prossimi 5 10 anni Questo cambiamento influenzer le tue attivit e come Definisci le tue richieste puoi anche dare qualche idea Che cosa vorresti per risolvere i tuoi problemi relativi a questa attivit desideri sogni sentimenti legati allo svolgimento dell attivit Che cosa pensa
65. uso la pulizia e la manutenzione e assicurati che ti venga fornito il necessario addestramento all uso E meglio richiedere un accordo scritto di vendita che contenga una descrizione precisa dell ausilio una descrizione degli adattamenti speciali una descrizione degli eventuali accessori e dispositivi installati i precisi tempi di consegna una nota che precisi quali riparazioni verranno effettuate gratuitamente nel periodo di garanzia qual il tempo massimo entro il quale verranno fatte se viene fornito un ausilio sostitutivo durante la riparazione chi paga i trasporti relativi alle riparazioni il periodo di garanzia e inoltre il periodo per il quale sar assicurata la disponibilit di pezzi di ricambio dopo che la garanzia sar terminata gli accordi relativi al servizio di manutenzione il prezzo di vendita precisando chiaramente cosa esso comprenda es personalizzazione accessori riparazioni nel periodo di garanzia modalit di pagamento altri punti che ritieni importanti Tutti questi punti sono di estremo rilievo soprattutto quando acquisti ausili complessi o ad alta tecnologia come carrozzine adattamenti per l automobile ausili per la comunicazione ecc Se possibile chiedi ad un centro di consulenza sugli ausili di aiutarti a definire con precisione i punti da inserire nell accordo di vendita EUSTAT Manuale utente 1999 Appendice 7 Indirizzi utili La Banca Dati SIVA CdRom oggi ampiamente diff
66. valutato in modo molto differente da una persona giovane per esempio dopo un incidente stradale e da una persona anziana per la quale le attivit quotidiane diventano sempre pi pesanti il metodo generale da seguire per ottenere un ausilio uguale per tutti Quindi anche se non riesci a ritrovarti in una delle storie presentate in questo manuale concentrati esclusivamente sul metodo che viene suggerito e sulle informazioni concrete che ti vengono date perch proprio questi sono i veri argomenti trattati Le storie presentate in questo libro potrebbero sembrarti a volte poco realistiche oppure eccessivamente semplici in rapporto ai problemi che si incontrano nella vita reale Abbiamo per pensato che fosse pi utile mostrare in modo facile e comprensibile come ottenere gli ausili senza complicare questo quadro con la descrizione di tutti EUSTAT Manuale utente 1999 gli ostacoli cui si potrebbe andare incontro nel corso di questo processo Ma essi esistono puoi incontrarli nello stabilire una relazione fruttuosa con l operatore o con il rivenditore nell elaborare adattamenti personali degli ausili o dell accessibilit o ancora nell ottenere contributi finanziari e informazioni esaustive Le informazioni date in questo manuale ti possono essere utili proprio per superare e risolvere tali problemi Il manuale vuole essere utilizzabile in tutta Europa ed stato tenuto ad un livello sufficientemente genera
67. vanghe tagliaerba decespugliatori rastrelli ecc che possono essere dotati di vari manici speciali Esistono anche utensili dotati di manici ed impugnature supplementari Per la semina si pu ricorrere a macchine seminatrici dotate di ruote Figura a sinistra Telaio per cucito Strumenti da giardino con manici speciali Figure a sinistra Inginocchiatoio da giardino Strumenti da giardino con manici ed impugnature supplementari 75 FONTI DI INFORMAZIONE E CONSULENZA PERSONALE SUGLI AUSILI Solo poche persone e pochi centri che lavorano nel settore degli ausili hanno una piena conoscenza di tutte le tipologie di ausili esistenti Questo capitolo suddiviso in tre parti strumenti servizi e operatori nel settore degli ausili Viene descritta la struttura principale di Internet e il modo in cui funziona 76 Fonti di informazione e consulenza personale sugli ausili Attraverso la lettura di questo capitolo potrai conoscere le opportunit che esistono per ottenere informazioni e suggerimenti sugli ausili Resteremo tuttavia su di un piano molto generale per darti soprattutto l idea della variet di possibilit che esistono Gli ausili nel loro complesso comprendono molte tecnologie e prodotti di dimensioni diverse da quelle di grande taglia come le carrozzine i deambulatori e i letti regolabili a quelle di piccola taglia come le protezioni per le anche utensili per la casa per f
68. viaggiare molto per andare dai clienti in particolare presso questa fabbrica la quale all epoca stava riorganizzando il processo produttivo utilizzando design e tecnologia di produzione informatici Ora Elena se la sente di tornare a vivere nello stesso appartamento dove abitava prima dell incidente e anche di riprendere il lavoro problemi maggiori che deve risolvere sono sostanzialmente quattro l accesso all appartamento situato al primo piano di un edificio senza ascensore l adattamento dell appartamento in cui vive e lavora l assistenza personale per le funzioni essenziali e l organizzazione del lavoro Iniziativa Elena ha un atteggiamento positivo verso la sua disabilit determinata e non si arrende facilmente La sua esperienza professionale come architetto un punto a suo vantaggio per valutare le soluzioni tecniche possibili Ma la sua conoscenza degli ausili limitata a ci che ha appreso dall quipe del centro di riabilitazione quindi ad ausili che riguardano la mobilit la postura e la cura personale Decide perci di rivolgersi ad un centro di consulenza sugli ausili per avere una panoramica generale sull esistente ed una valutazione specifica della sua nuova condizione Nel frattempo esplora anche le possibili prospettive di lavoro In qualit di libero professionista in Italia non pu fare affidamento sul sistema assistenziale come se fosse un lavoratore dipendente a maggior ra
69. 046 8 620 17 00 Fax 0046 8 739 21 52 E a FTB Grundschitteler Strasse 40 D 58300 Wetter Ruhr Germania Fax 0049 2335 9681 19 EUSTAT Manuale utente 1999 USERfit Vedi Usabilit pag 89 Frutto del progetto europeo USER User requirements elaboration in rehabilitation and assistive technology e condotto nell ambito del suddetto programma TIDE un pratico manuale che espone i principi e i metodi della progettazione di ausili e servizi centrata sull utente Molti concetti derivati da questo studio sono stati utilizzati nella compilazione del presente manuale Il consorzio USER comprendeva il project leader HUSAT Research Institute Loughborough Gran Bretagna COO SS Marche Italia e SINTEF Unimed Rehab Norvegia Se ne possono ottenere copie chiedendole a Ufficio TIDE Bruxelles Belgio Fax 00322 2951300 00322 2990248 Fonti bibliografiche utilizzate Organizzazione Mondiale della Sanit ICIDH 1980 and ICIDH 2 1997 Vedi Classificazione pag 95 Classificazione Internazionale delle menomazioni disabilit ed handicap e Classificazione internazionale delle menomazioni attivit e partecipazione E mail Ustunt who ch Sito Internet http www who ch icidh Anderberg P J nsson B Rehabilitation Engineering research Theoretical and Methodological Considerations Comunicazione presentata al Congresso AAATE 1997 Salonicco Grecia Lavoro prodotto dal CERTEC Cen
70. 34 43 45 63 92 109 SPINC L alri ie 70 Sport 8 18 29 42 49 60 61 62 63 65 68 69 74 79 80 84 92 94 96 98 108 109 114 SPUGNS lla 56 69 Standardizzazione 5 97 98 99 116 Stile di vita 11 17 34 86 87 102 Stima stimare 87 92 94 105 Strata lele 49 70 Stoviglie siena 68 Successi 4 9 10 14 27 30 33 34 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 95 103 104 118 SUONAre nia N 75 Supporti 48 51 52 D7 63 68 70 74 82 83 87 89 90 92 93 100 svegliati baldo 72 Svestirsi 18 24 49 56 57 96 108 Sviluppo 5 48 63 79 86 90 91 95 98 99 100 116 118 119 T Taglierina 65 66 Tande Nna eri 63 Tapparelle 16 27 Tasse 36 37 38 45 49 50 51 52 53 54 63 69 77 78 Tastiera Maxi oeenn dali 49 Tastiera Mini i 49 Tastiera virtuale 37 45 Tastiere snriideailaarina 49 50 Tavoli 51 52 66 67 68 69 72 14 75 TOZA iaia 67 Tecnici 3 19 27 33 36 37 82 83 84 87 95 97 98 115 Tecnologie 30 32 33 36 42 43 48 54 76 84 86 87 88 89 94 99 101 114 116 118 119 Telecamera icziliialialata 38 39 Telecomando 45 53 Telefonare telefoni 27 38 42 43 45 48 52 53 54 55 72 77 80 85 88 Telelavoro illo 44 Felematiclncnnaionaiiaa 47 76 ICICMatl
71. 46 69 83 86 88 91 95 97 99 102 103 109 112 113 R Rampe 39 63 64 71 72 Rassettare 49 64 68 Reggicarte 74 Registratore i 51 Relazioni 9 19 20 21 22 24 25 26 31 39 73 87 88 92 97 101 102 103 109 111 112 119 REQUISIV ssi 33 41 44 EUSTAT Manuale utente 1999 Riabilitazione 2 7 32 38 39 43 81 82 84 96 115 118 RICAMDIE iaia 30 94 114 Ricerca 5 11 37 76 77 78 79 81 84 85 91 95 98 99 100 104 115 116 119 RIicelial ail le lai 54 RICONOSCITOrE ili 45 Ricordare 52 53 54 65 97 Righello pesante 49 RIMDOFSI race aa 34 45 Riparazioni 29 30 43 92 94 113 114 RIPIANI talea ioni 64 69 Riscaldamento 13 44 45 RISOMSO iii 9 10 27 32 44 46 82 83 91 92 93 94 RODI Osa a 94 Rivenditori 2 9 13 14 27 28 34 35 39 42 73 79 Role modelling 101 102 S Spaen ao an ira ina 72 Scaleo A 20 26 39 49 59 63 64 71 84 93 94 Scegliere 1 4 7 9 10 12 16 17 19 26 27 28 29 30 31 36 37 38 52 53 61 62 68 69 71 73 75 78 86 98 102 106 SCE rici 2 19 45 90 101 S107010 lt 1 MARE 61 SCOPI Eaua aa 69 Sedile
72. 7 28 29 35 42 53 82 83 84 97 102 103 105 106 107 109 112 116 Attivit sessuali eenen 59 Ausili 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 19 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 TT 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 109 112 113 114 115 116 117 118 119 Ausili elettronici 14 Automobili 40 41 49 84 96 Autonomia 1 2 7 16 39 43 47 48 59 60 64 79 86 87 90 91 101 106 118 119 Autorizzazione 32 33 43 B Bagno 13 14 15 18 20 22 23 26 32 33 44 45 49 54 55 62 71 103 108 121 INDICE PER PAROLE CHIAVE 122 Banca Dati 28 44 45 46 76 78 79 80 82 85 96 115 Bastoni 12 25 39 56 57 59 60 69 73 87 Bastone per vestirsi 56 Biblioteche 27 78 19 81 82 100 BIOCHIGHI carita ai 65 67 68 Bicicleta teo 63 74 BANCE a illa lla 39 66 96 BISOGNI uirrsaiona 4 7 8 9 12 13 14 16 17 19 26 27 29 32 33 34 35 36 37 40 42 43 45 48 52 55 58 64 68 69
73. Commissione Europea ed stato sviluppato da un consorzio guidato dal Danish Centre Taastrup Danimarca e composto di altri tre part ner Hadar Malmo Svezia SIVA Mi lano Italia e CRPG Gaia Portogallo Per informazioni Danish Centre for technical aids Gregersenvej Taastrup Danimarca Sito Internet www hmi dk HEART pag 32 Lo studio HEART Horizontal European Activities in Rehabilitation Technology stato condotto da un consorzio di 12 istituzioni organizzazioni ed enti di altrettanti Paesi europei con l obiettivo di studiare il mercato degli ausili per per sone disabili e anziane Nato per diretta iniziativa della Commissione Europea stato finanziato dal programma TIDE Technology for the Integration of the Disabled and Elderly per preparare il terreno ad un pi ampio sviluppo di tecnologie per persone disabili e anziane che permettano loro una vita indipendente e la piena partecipazione alla vita sociale ed economica della comunit Lo studio HEART ha analizzato sei aree inerenti gli ausili a ciascuna delle quali stata dedicata una linea di ricerca Linea A Standardizzazione e certificazione Linea B Coerenza industriale Linea C Sistemi pubblici di fornitura degli ausili Linea D Fattori legali ed economici Linea E Formazione degli operatori Linea F Ricerca e sviluppo documenti prodotti possono essere richiesti a Handikappinstitutet Box 510 S 162 15 V llingby Svezia Tel 0
74. Condizioni di vendita e garanzia che trovi nel libro Pronti via Come scegliere l ausilio per la propria autonomia alle pagine 113 114 Ricorri a centri di consulenza al consiglio di operatori o di persone esperte nell uso di tali ausili a corsi di addestramento o di formazione EUSTAT Manuale utente 1999 APPENDICI Appendice 2 La griglia Analisi generale delle attivit della vita quotidiana Nella griglia che segue devi elencare e Le attivit quotidiane che svolgi con qualche difficolt e Le attivit che desidereresti fare e Le attivit che sei in grado di fare ma che desidereresti interrompere o modificare perch ti causano troppi problemi fastidio o fatica Potresti procedere in questo modo 1 Pensa alla tua vita quotidiana ed elenca tutte le attivit che hai difficolt a svolgere 2 Pensa quindi ad una normale settimana poi ad un mese e poi ad un anno ed elenca le attivit che non hai citato nel primo elenco 3 Elenca altre attivit che desidereresti fare da solo e che non ancora nominato 4 Elenca infine anche nuove attivit che non hai mai fatto ma che desidereresti fare Questa griglia intende offrirti solo degli spunti Essendo stata pensata appositamente per questo manuale puoi modificarla come vuoi ampliandola o riducendola a tuo piacimento EUSTAT Manuale utente 1999 107 Attivit della vita quotidiana Pagina 1 di Tipo di attivit Elenco delle attivit s
75. DI FORNITURA DEGLI AUSILI Prima di selezionare un prodotto specifico bisogna analizzare e descrivere sotto forma di requisiti funzionali i bisogni che l ausilio deve soddisfare i termini di vendita e garanzia pag 29 Finanziamento pag 33 vedi anche le diverse modalit con cui si pu accedere ai finanziamento in Persone e ausili Storie di successi alla voce Finanziamenti pag 36 Consegna Il centro di consulenza sugli ausili ordina gli ausili e un tecnico si reca al domicilio della signora Europe per montare le maniglie e il sedile nella vasca Vedi Addestramento e formazione all uso dell ausilio pag 13 Spesso il finanziamento degli ausili viene regolamentato dalla legislazione sociale di un Paese perci puoi contattare il Ministero che si occupa di questi aspetti per ottenere informazioni Controllo e verifica Passato un mese l operatore fa una nuova visita alla signora Europe per controllare se effettivamente gli ausili soddisfano le sue esigenze Vedi Verificare gli ausili selezionati pag 29 Finanziamento Molti sistemi pubblici di fornitura degli ausili in Europa sono finanziati attraverso la previdenza sociale o le tasse Una minima parte invece finanziata da privati Alcuni ausili tuttavia non vengono finanziati n attraverso fondi pubblici n privati e l utente deve pagarli di tasca propria In alcuni Paesi europei esistono dei nomenclatori ta
76. E E n Per chi vuol saperne di piu aspetti teorici sugli ausili In questo capitolo verranno trattati alcuni aspetti sociali collegati alle tecnologie di ausilio che interessante conoscere per cultura personale ma che possono anche esserti utili nel momento in cui ti trovi a collaborare con operatori e professionisti del settore Se poi desideri approfondirli ulteriormente puoi trovare interessante la lettura dell altra pubblicazione di EUSTAT Tecnologie per l autonomia Linee Guida per i formatori nella quale gli stessi temi sono affrontati in modo pi dettagliato Definizione di ausilio Gli ausili non rappresentano solo un fatto tecnologico ma devono essere considerati adottando una prospettiva che guardi all utente nella sua globalit investendo anche le discipline umanistiche e socio economiche Gli atteggiamenti e le attitudini personali i valori personali e le convinzioni gli stili di vita giocano infatti un ruolo di primaria importanza nell accettazione e nell uso di queste tecnologie Vedi Impatto socio psicologico degli ausili questa pagina otabilisci un obiettivo e perseguilo pag Il progetto europeo HEART nell ambito dei documenti da esso prodotto si tra l altro riferito alle Tecnologie di Ausilio nel modo seguente Tutti i prodotti gli strumenti le strategie i servizi le procedure usati da persone disabili e anziane sia che siano prodotti in modo specific
77. Esistono anche soglie flessibili che si piegano durante il passaggio della carrozzina Per essere efficienti richiedono per una manutenzione costante Quando l entrata non al livello del terreno pu essere necessaria una rampa per chi in carrozzina Se non possibile pensare ad una rampa fissa si pu ricorrere a rampe pieghevoli o telescopiche Se si installano corrimano utile che questi siano posti su entrambi i lati e su ciascuno di questi a due diverse altezze in modo da essere utilizzabili da parte sia di persone in carrozzina che di persone deambulanti e di bambini E fondamentale un adeguata illuminazione dei corridoi e dei vani scala come pure davanti alla porta di ingresso per facilitare l individuazione del numero civico del nome e del campanello giusto nonch della serratura C per anche l esigenza di tenere la luce spenta quando non serve EUSTAT Manuale utente 1999 CONOSCERE GLI AUSILI la soluzione pi efficiente sono gli interruttori a sensore che accendono automaticamente la luce in presenza di una persona e la spengono quando non c nessuno Un apriporta automatico pu rappresentare una necessit per una persona in carrozzina che pu trovare difficile manovrarla mentre apre la porta Quest ultima deve essere poi di larghezza adeguata se non lo va sostituita e ci pu a volte comportare la ristrutturazione dell intero ingresso Una porta scorrevole pu rap
78. Forse un letto pi alto o regolabile Molto importante Relazione con altre attivit Scrivi il nome delle attivit correlate e descrivi brevemente questa relazione Relazione con altre attivit Dolore Usare le gambe in futuro potrebbe diventare pi fastidioso e provocare dolore Vorrei non provare dolore e non sentirmi insicura 21 22 Analisi specifica dell attivit Scrivi il nome delle attivit correlate e descrivi brevemente questa relazione Attivit Problemi legati all attivit Perch quando dove come Descrivi le circostanze e il luogo in cui si svolge l attivit Interno Esterno Locale grande Locale piccolo Estate Inverno Spesso Raramente Da solo Con altri Futuro Pensi che la tua situazione cambier nei prossimi 5 10 anni Questo cambiamento influenzer le tue attivit e come Definisci le tue richieste puoi anche dare qualche idea Che cosa vorresti per risolvere i tuoi problemi relativi a questa attivit desideri sogni sentimenti legati allo svolgimento dell attivit Che cosa pensano la tua famiglia e i tuoi amici al riguardo Importanza dell attivit 1 Molto importante 2 Non molto importante 3 Non me ne importa se posso avere un aiuto personale 4 Non me ne importa affatto Descrizione Andare in bagno Non riesco a sedermi correttamente sul WC a causa della rigidit dell anca Non posso alzarmi dal WC Provo dolore alle ginoc
79. ONLUS IRCCS Via Capecelatro 66 I 20148 Milano Tel 0039 02 40308443 Fax 0039 02 40090157 and E mail books siva it oppure consultare il sito Internet www siva it EUSTAT Manuale utente 1999 INDICE PER PAROLE CHIAVE Indice per parole chiave A ADDIGIAMENTO sir 56 Accessibilit 2 7 9 10 11 13 26 27 28 37 46 48 59 63 68 69 72 74 TT 18 79 82 83 84 86 87 88 90 91 92 93 94 95 101 102 104 109 112 ACCOTA criticata 30 35 114 ADA lita 59 91 Adattamenti 4 5 7 8 9 11 12 13 14 19 23 25 29 30 32 34 37 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 55 59 60 61 63 64 70 73 74 75 80 81 84 89 90 91 92 94 96 100 102 103 109 114 117 119 Addestramento 4 13 14 19 27 29 32 48 59 80 81 84 94 96 106 114 Affettatrici ile alla 66 Aiuto 4 10 11 13 14 15 20 21 22 23 24 25 27 29 32 33 36 39 40 41 44 53 66 69 73 76 80 82 83 87 92 93 94 101 102 104 109 111 116 118 Allacciabottoni 56 57 Allarme ia dial 48 53 Allenamento 13 14 36 38 39 40 76 Ambienti 4 7 12 13 14 15 19 27 28 29 39 42 43 44 45 48 49 53 59 64 70 71 73 79 82 84 86 87 88 89 90 96 97 100 116 Amplificatore vocale 52 Analisi generale 4 5 10 17 102 106 107
80. ORE SFIDA DA UTENTE A PEER COUNSELLOR Questa conoscenza potrebbe darti pi potere nel discutere in modo egualitario e qualificato con gli operatori a proposito dei tuoi obiettivi e delle soluzioni che desidereresti personalmente perch nessun altro pu farlo meglio di lui Potrebbe anche essere una buona idea lavorare con un altra griglia proprio per discutere le possibilit di interpretazione che si affacciano durante l analisi Comunque importante discutere gli obiettivi una volta stabiliti per comprendere total mente lo sfondo da cui scaturiscono e il loro impatto Vedi i bisogni e gli obiettivi della signora Hansen pag 26 Avviare il progetto Qui viene il bello Che cosa si pu fare per raggiungere gli obiettivi Esamina ogni obiettivo per scoprire che cosa fare per realizzarlo Se stai lavorando in gruppo potresti fare dei raggruppamenti di scopi simili e lavorare con gli altri sulle modalit per risolverli Puoi cominciare ad usare quindi le altre parti del manuale e Quali tipi di ausili sono disponibili Capitoli Conoscere gli ausili pag 48 Persone e ausili Storie di successi pag 36 Studia le parti del capitolo che ti interessano Dividi il capitolo fra i membri del gruppo e confronta con gli altri ci che hai imparato dallo studio del capitolo Discuti i risultati di questo esercizio e stila con gli altri un elenco delle cose che vorresti ancora sapere e Dove puo
81. PEER COUNSELLOR situazione come ci influisce sulle soluzioni da trovare Vedi pag 86 Definire gli obiettivi Potrebbe essere difficile dall esame dell insieme delle griglie dette analisi delle attivit trarre una definizione soddisfacente ed una panoramica completa delle attivit quotidiane e degli ausili Ma non preoccuparti perch la griglia contiene tutto ci di cui hai bisogno basta semplicemente sapere come estrarlo II modo per riuscirci il seguente e Scorri la colonna situazione futura e prendi nota dei temi ricorrenti che sono menzionati pi di una volta e dei punti che ritieni importanti avrai trovato alcune caratteristiche notevoli delle tue soluzioni Fa la stessa cosa con quanto hai scritto per le colonne identificate con Definisci le tue richieste e La colonna che descrive la relazione con le altre attivit per ciascuna attivit ti d un quadro generale dei problemi e illustra i tuoi atteggiamenti e le tue idee sulle soluzioni che vorresti La descrizione delle attivit e delle priorit ti dir facilmente che tipo di attivit ritieni pi importante Ognuno per proprio conto dovrebbe effettuare l analisi delle griglie compilate E importante discutere gli obiettivi una volta stabiliti per comprendere totalmente lo sfondo da cui scaturiscono e il loro impatto Com il sistema di fornitura degli ausili nel tuo Paese 103 UN ULTERI
82. Per le persone che hanno difficolt motorie agli arti superiori oppure quando un braccio funziona meno dell altro esistono alcune furbizie o piccoli accorgimenti che possono essere provati per vedere se risultano adeguati o utili ad aiutare durante le operazioni di vestirsi e svestirsi bene in questi casi anche utilizzare un abbigliamento comodo e realizzato su misura Gli indumenti con maniche larghe o senza maniche sono pi facilmente indossabili mentre quelli aderenti o quelli che devono essere indossati dalla testa sono molto pi difficili Le chiusure che si trovano sul davanti sono in genere pi comode ad esempio esiste un tipo di reggiseno con fermaglio di chiusura sul davanti Gli abiti realizzati in stoffa scivolosa o con fodere scivolose sono pi semplici da indossare e da togliere Se il problema raggiungere con la mano il collo oppure la schiena si pu provare il bastone per vestirsi Questo ausilio pu essere utile quando il foro della manica dell indumento si trova pochi centimetri pi indietro dell estensione che la persona riesce a dare al braccio o quando le spalline o le calze creano difficolt bastoni e gli uncini per vestirsi sono disponibili in una variet di modelli e fogge e con diverse impugnature Si pu anche costruirne uno fai da te fissando un uncino all estremit di un asta o di un pezzo di tubo Una pinza prensile aiuta a raggiungere i vestiti o ad infilare le mani
83. Si pu usare un piatto con un bordo rialzato se si ha qualche difficolt a prendere il cibo con la forchetta o il cucchiaio Posate Esistono numerosi modelli di posate in commercio che permettono di superare varie difficolt Posate leggere con una larga impugnatura e sagomata sono adatte a persone che hanno una presa ridotta Coltello a forma di L Chi ha poca forza nelle braccia pu usare posate angolate eventualmente con un impugnatura prolungata Oppure pu usare un coltello a forma di L che permette di tagliare efficacemente il cibo con il solo movimento pressorio invece che a scorrimento Si possono trovare anche molte impugnature mobili da inserire nella posata oppure si pu realizzare un impugnatura su misura usando un materiale plastico termomalleabile Esso pu essere modellato quando caldo e mantiene la forma una volta che si raffreddato Posate appesantite possono esser adatte a persone che abbiano tremore perch evitano che il cibo cada dalla forchetta o dal cucchiaio Chi invece usa solo una mano pu usare posate combinate ad esempio forchetta cucchiaio oppure forchetta coltello Tazze boccali e bicchieri I boccali di solito hanno una o due impugnature larghe Si pu anche applicare un impugnatura ad un bicchiere normale Esistono bicchieri completi di beccucci o di coperchi i bicchieri a calice in 67 CONOSCERE GLI AUSILI 68 Un reggitelera Vassoio con pian
84. USTAT Manuale utente 1999 CD Rom vedi pag 79 sia in rete Partecipa anche a gruppi di discussione telematici centrati sui temi dell architettura e del design a livello internazionale Ora Elena entrata con successo in questa nuova dimensione di vita e sostiene che nonostante esistano ancora alcune limitazioni alla sua piena autonomia le sue possibilit si sono ampliate notevolmente Conduce una vita molto attiva ed integrata si sente pronta anche ad accettare nuove sfide come per esempio la guida di un furgone adattato EUSTAT Manuale utente 1999 PERSONE E AUSILI STORIE DI SUCCESSI 47 CONOSCERE GLI AUSILI Le descrizioni presentate vogliono funzionare soltanto come esempi Questo non un catalogo completo sugli ausili Non permettere alla tua fantasia di interrompersi raccogli tutta l informazione che puoi e in seguito stabilisci i tuoi obiettivi L accessibilit dell ambiente una profonda analisi e valutazione la personalizzazione dell ausilio l addestramento e la verifica sugli ausili sono tutti elementi che giocano un ruolo importantissimo nel processo di acquisizione dell ausilio 48 Conoscere gli ausili Introduzione Lo scopo di questo capitolo quello di offrire una panoramica dei vari tipi di ausili esistenti in modo da darne un idea pi ravvicinata Questi cenni potranno offrirti degli spunti per permetterti di elaborare idee utili alla soluzione dei tuoi p
85. a carrozzina e viceversa Se una persona in grado di alzarsi ma non di camminare pu essere di aiuto un piedistallo girevole Esso particolarmente indicato quando il trasferimento aiutato da un assistente EUSTAT Manuale utente 1999 CONOSCERE GLI AUSILI Morsetto fermabastone fissato al bordo del letto Figure a sinistra Letti regolabili in altezza II materasso Esiste una vasta gamma di materassi ciascuna adatta per una particolare esigenza Alcuni rivenditori offrono la possibilit di provarli a casa per brevi periodi Per prevenire il pi possibile le ulcere da decubito si pu ricorrere a materassi speciali che distribuiscono la pressione lungo il corpo in modo uniforme utilizzando come materiale di riempimento fluidi come l aria o l acqua schiume spesse e soffici o speciali fibre tessili Prima di collocare un materasso ad acqua su una rete per letto occorre assicurarsi che quest ultima ne sopporti il peso Altrimenti si pu ricorrere ad un intelaiatura speciale per letti ad acqua Nel caso di problemi di incontinenza il materasso va protetto con un coprimaterasso o un lenzuolo protettivo impermeabile Ci sono vari tipi di lenzuola e federe impregnate di materiali assorbenti che tengono il corpo asciutto e offrono una sensazione di sicurezza II controllo dell ambiente Per chi ha gravi difficolt motorie certe azioni quali accendere la radio o il televisore aprire porte o finestre ti
86. a affatto EUSTAT Manuale utente 1999 Relazione con altre attivit Scrivi il nome delle attivit correlate e descrivi brevemente questa relazione Descrizioni Relazione con altre attivit Fare la doccia Se sto in piedi nella doccia mi sento insicura e le mie gambe si stancano Ogni volta che devo stare in piedi Nel bagno di casa dell albergo presso amici in piscina Una o due volte al giorno Potrebbe peggiorare E importante per tutte le attivit Dovrebbe non provocare dolore essere sicuro non troppo stancante e facile senza richiedere soluzioni troppo complicate e anche gradevole alla vista E importante per tutte le soluzioni Una sedia per il bagno adatta alla mia anca Maniglie tappetino antisdrucciolo Molto importante 23 24 Analisi specifica dell attivit Attivit Problemi legati all attivit Perch quando dove come Descrivi le circostanze e il luogo in cui si svolge l attivit Interno Esterno Locale grande Locale piccolo Estate Inverno Spesso Raramente Da solo Con altri Futuro Pensi che la tua situazione cambier nei prossimi 5 10 anni Questo cambiamento influenzer le tue attivit e come Definisci le tue richieste puoi anche dare qualche idea Che cosa vorresti per risolvere i tuoi problemi relativi a questa attivit desideri sogni sentimenti legati allo svolgimento dell attivit Che cosa pensano la tua famiglia e i
87. a bisogno di ausili per la scrittura in modo da compensare la mancanza di funzionalit alle braccia e alle mani Vedi Ausili per la comunicazione pag 49 Valutazione Nei primi mesi Henrik l assistente sociale e il centro regionale per la comunicazione hanno discusso a lungo ed evidenziato le capacit e le necessit del giovane All inizio le idee erano un po vaghe Henrik aveva bisogno di un ausilio per la scrittura per esempio un computer Ma quale E come l avrebbe comandato Per quali scopi l avrebbe usato Henrik e l assistente sociale hanno discusso la possibilit di azionarlo per mezzo di un comando a bocca anzich tramite la tastiera Egli usa gi una carrozzina elettronica con un joystick per il comando a mento e quindi sono state studiate le possibilit di inserire il comando del computer nel joystick della carrozzina stessa Questa soluzione sarebbe praticabile dal punto di vista motorio per Henrik ha gi avuto qualche problema con la carrozzina elettronica e non gli piace la soluzione di collegare il computer alla carrozzina Prima dell incidente Henrik studiava per diventare falegname alla Scuola Tecnica di Copenhagen Ora vorrebbe tornare a scuola e seguire un corso di tecniche di costruzione La Scuola Tecnica ha infatti reso noto che possibile seguire questo corso con l aiuto di un computer ed un software speciale per la costruzione tecnici hanno anche esplicitato ai responsab
88. a dati e un compositore di presentazioni unsoftware per il design compatibile con quello utilizzato dalla fabbrica con la quale Elena dovr prevalentemente lavorare e una connessione a Internet per la posta elettronica e la navigazione su World Wide Web un sistema di video conferenza per comunicare anche attraverso immagini video con il sistema installato nella fabbrica e con altri clienti che possiedano un sistema compatibile Finanziamento Il finanziamento un problema serio poich in Italia pressoch nessuna delle apparecchiature scelte compresa nell elenco degli ausili autorizzabili dal Servizio Sanitario Nazionale Il processo relativo all incidente stradale di cui Elena stata vittima si concluso con un parziale successo della donna la quale ha ricevuto un indennizzo che tuttavia non copre la somma che aveva richiesto Per quanto riguarda il finanziamento l investimento economico che si rende necessario pu essere diviso in quattro componenti 1 postazione di lavoro e apparecchiature per l attivit professionale 2 adattamento della casa e relative richieste Alcune installazioni come la piattaforma elevatrice il sollevatore fissato al soffitto con binari e l arredamento per il bagno sono state individuate dopo aver contattato le ditte produttrici Elena sceglie un controllo ambientale montato sulla carrozzina che comunica attraverso raggi infrarossi con tutte le unit satellite
89. a di una malattia progressiva usa una carrozzina Vuole acquistare una nuova casa 42 7 Installazione sul poggiatesta degli interruttori degli indicatori di direzione e dei tergicristalli 8 Spostamento sul lato sinistro del volante dell interruttore per il tergicristalli posteriore 9 Comando elettrico per il freno di parcheggio 10 Sbrinatore temporizzato Non appena l automobile di Birthe stata approntata la ragazza ha cominciato le lezioni di scuola guida e ha superato l esame Ora che ha la sua auto pu facilmente andare in giro da sola per svolgere tutte le sue faccende e pu cos migliorare i suoi contatti sociali Steve Adattamento di una casa Steve belga e vive nella regione vallone Ha 31 anni e a causa di una malattia progressiva usa una carrozzina Progetta di andare a vivere con Charline che ha conosciuto al locale centro sportivo Poich il suo appartamento troppo piccolo per due persone i giovani decidono di acquistare una casa Steve incontra molte difficolt nell effettuare molte piccole attivit quotidiane come per esempio aprire le tende accendere le luci ma riuscirci da solo anche se si stanca molto e perde molto tempo per lui un punto d onore Vedi Arredi e adattamenti della casa pag 70 Wilte TZ Milen x Vit n erre er LI vipe Iniziativa Ma un giorno che Steve va a trovare il suo amico Antoine scopre che questi ha installato i
90. a e le tue attivit quotidiane avrebbe un assunto legislativo che imponesse l idea del design per un utenza ampliata pag 88 Fornisci alcuni esempi Quali aspetti della tua vita quotidiana ti fanno sentire in una situazione disabilitante secondo la classificazione ICIDH 2 pag 96 Che cosa significa per te l etichetta CE pag 99 TAI NA et A AT AVAA AA aate Jae AEA Sea mura LF Tau DARIO ARALIE MIRI RR LIAERIA LIO I _ sguang ar ra 31 Vara a a aaa A ETR TESTITA TA DRAS afafa 105 APPENDICI 106 Appendici Appendice 1 Diagramma del processo di adozione di un ausilio Questi sono i passi da percorrere per adottare un ausilio Vedi pag 15 1 Definisci i tuoi bisogni e i tuoi obiettivi Usa le griglie Analisi generale delle attivit quotidiane Analisi specifica di ciascuna attivit e Obiettivi che trovi nel libro Pronti via Come scegliere l ausilio per la propria autonomia alle pagine 107 112 2 Formula un progetto informarsi e condurre le valutazioni necessarie A questo punto inizia il percorso attraverso il sistema di fornitura degli ausili Usa il libro Pronti via Come scegliere l ausilio per la propria autonomia alle pagine 32 35 3 Decidi prova i vari ausili che possono realizzare il tuo progetto sceglili impara ad utilizzarli Usa le griglie Guida ragionata per la valutazione degli ausili e
91. a soluzione esplorata sulla base di un elenco ragionato delle soluzioni possibili sembra essere il controllo dell ambiente per mezzo del telefono poich offre molte possibilit e Steve ha bisogno di gestire molte apparecchiature non solo le porte e le tende come sembrava in un primo tempo Deve infatti accendere il computer la macchina per il caff le luci Per ora non acquisir tutte le opzioni disponibili perch non potrebbe per mettersele ed anche perch per il momento non gli servono realmente ma EUSTAT Manuale utente 1999 le tiene presenti per il futuro non dimentica la progressivit della sua malattia Steve contatta molte ditte perch gli facciano pervenire dei preventivi e poi sceglie la migliore proposta qualit prezzo Autorizzazione e finanziamento Steve pu sostenere in parte la spesa ma non interamente Per la parte mancante riceve un sussidio dalla regione poich sta adattando la casa nuova Per i futuri adattamenti di cui avr bisogno conta di avanzare una richiesta di finanziamento ad un ente che si occupa di sostenere economicamente progetti individuali di autonomia Consegna Nella sua richiesta Steve ha specificato chiaramente che il venditore deve essere responsabile dell installazione del si stema Nel contratto che stato acceso un articolo specifico ha indicato che la ditta incaricata dovr occuparsi anche della manutenzione e delle eventuali riparazioni Gestione
92. acilitare la cura perso nale ecc Anche il livello di complessit delle tecnologie pu variare moltissimo Sono poche le persone e le organizzazioni del settore che conoscono a menadito tutti i tipi di ausili Quindi trovare le informazioni di cui hai bisogno potrebbe essere un problema ma invece di rinunciare chiedi a chiunque pensi possa darti le informazioni che ti servono Per cominciare potresti rivolgerti ad un associazione di persone disabili sul territorio o a qualche centro specializzato se sai che esiste A partire da questi primi passi puoi spesso proce dere oltre per una ricerca pi precisa Il capitolo diviso in tre parti 1 Strumenti per avere informazioni sugli ausili 2 Centri dove ottenere informazione valutazione allenamento formazione consulenza e altri tipi di aiuto 3 Operatori competenti nell area degli ausili Strumenti di informazione Essi possono essere classificabili in tre grandi gruppi 1 Internet 2 Banche dati 3 Libri cataloghi CD Rom video cassette Internet Questo paragrafo contiene una breve spiegazione di che cosa sia Internet e quali servizi offra Internet o World Wide Web WWW una rete di comunicazione internazionale e ognuno la pu utilizzare se ha l apparecchiatura tecnica necessaria e le istruzioni su come accedervi La rete pu fornire informazioni a chiunque su pressoch qualunque argomento Su Internet per il settore che ci in
93. ale del freno rendendo pertanto inutile proteggerlo con uno scudo Guida L auto prevede gi come equipaggiamento standard il cambio automatico e il servosterzo Viene montata una speciale impugnatura sul volante atta ad essere manovrata con la mano sinistra uno speciale dispositivo che consente di azionare l acceleratore ed il freno con il moncone del braccio destro ed un altra impugnatura speciale per la leva del cambio Vengono inoltre installati sul volante due EUSTAT Manuale utente 1999 PERSONE E AUSILI STORIE DI SUCCESSI interruttori per il clacson Quello sinistro deve essere innalzato in modo che Birthe possa raggiungerlo ed azionarlo con le dita della mano sinistra Gli interruttori per gli indicatori di direzione e il tergicristallo vengono inseriti nel poggiatesta per poter essere azionati anch essi con la mano sinistra Analogamente l interruttore per il tergicristalli posteriore viene spostato a sinistra Sbrinatore temporizzato Per sbrinare i finestrini in inverno viene raccomandata l installazione di uno sbrinatore temporizzato Finanziamento e consegna A conclusione dell intero processo proprio il PTU a inviare all autorit locale cui Birthe fa riferimento una richiesta di finanziamento per un automobile che comprenda la seguente attrezzatura 1 Registrazione dell auto come auto da scuola guida necessaria per tutti coloro che stanno imparando a guidare 2 Una leva lunga e ad aziona
94. alistici in dermatologia Se vuoi consigli e informazioni per ulcere da decubito allergie o altri gravi problemi alla pelle puoi rivolgerti ad una delle cliniche dermatologiche che esistono solitamente all interno di ospedali in quasi tutti i Paesi europei Se hai problemi di allergia ad alcune sostanze essi possono anche darti consigli sui materiali di cui sono composti gli ausili che stai per acquisire my Q i i A 4 Ospedali Se non sai proprio a chi rivolgerti forse puoi chiedere le prime informazioni a un ospedale L puoi trovare un po tutte le specialit e potrebbero saperti dire dove andare per ottenere le informazioni che desideri Puoi anche contattare un infermiere un assistente sociale un medico un fisioterapista o semplice mente qualcuno che per qualche ragione sa qualcosa sugli ausili Servizi sociali territoriali Enti locali In alcuni Paesi europei gli Enti locali in particolare il Comune hanno un ruolo EUSTAT Manuale utente 1999 FONTI DI INFORMAZIONE E CONSULENZA PERSONALE SUGLI AUSILI nella fornitura di ausili Perci pu essere una buona idea contattare i servizi socio sanitari del tuo Comune Medici di base Puoi anche chiedere al tuo medico chi puoi contattare per avere informazioni sugli ausili Spesso il medico la prima persona di riferimento che viene contattata per quel che riguarda una menomazione per esempio in caso di dolore alla schiena Ambulatori fisiot
95. anch esse possano utilizzarli e che nel contempo i prodotti specificamente pensati per la disabilit ossia gli ausili divengano sempre pi modulari e flessibili in modo da adattarsi alle necessit individuali del singolo utente Vedi Design per un utenza ampliata pag 88 Usabilit pag 89 Infine importante sottolineare alcuni fattori che rivestono grande importanza nella scelta dell ausilio giusto in primo luogo le caratteristiche dell ambiente in cui verr utilizzato quindi l esigenza di una valutazione approfondita delle tue specifiche esigenze la necessit di personalizzazioni l addestramento e l apprendimento all uso le verifiche a posteriori della sua reale efficacia e utilit Vedi Adattare l ambiente pag 13 Alcuni modi per gettare un ponte fra te e le attivit che vuoi fare pag 14 Definire i bisogni e gli obiettivi pag 17 Personalizzare l ausilio pag 12 Addestramento e formazione all uso dell ausilio pag 13 Verificare gli ausili selezionati pag 29 Esamineremo ora in rapida sintesi gli ausili pi comuni raggruppandoli secondo le attivit pi tipiche della vita quotidiana Ausili per la comunicazione quali ad esempio ausili per scrivere leg gere parlare ascoltare telefonare ausili per ascoltare la radio e guardare la televisione sistemi personale di allarme e Ausili cognitivi quali ad esempio i dispositivi di
96. anno delle apposite ganasce per trattenere pane patate ciotole o bicchieri Un dispositivo per tagliare pu facilitare nel tagliare il pane oppure la carne Il coltello scorre tra due guide che ne controllano la direzione Un tagliere con due bordi angolati ad L oppure dei riscontri applicati ad un angolo permette di imburrare la fetta di pane anche usando una mano sola Esistono delle posate con impugnatura angolata e facilitata utili per persone che hanno poca presa nelle mani Possono avere la forma di coltelli per carne o pane forchette fruste per mescolare o pialle per affettare il formaggio CONOSCERE GLI AUSILI Figura a sinistra Fermapentole Figura a sinistra Colino interno Dispositivo per tagliare Figura a sinistra Coperchi a ventilazione regolabile 65 CONOSCERE GLI AUSILI Tagliere con bordi angolati e tagliere con riscontri Posate con impugnatura angolata e facilitata 66 Misurare e pesare Bilance da cucina con numeri grandi e facilmente leggibili possono essere d aiuto per chi ha difficolt visive come anche dei misurini di diversa gradazione Apribottiglie apribarattoli ed apriscatole Esistono apriscatole elettrici oppure montati a parete con una piattaforma girevole e regolabile per le scatole di diversa dimensione Anche gli apribarattoli sono ormai disponibili in numerose forme e dimensioni montati a muro oppure fissati al bordo del piano di lavoro
97. anuale ti d tutta la conoscenza necessaria sulle risorse esistenti per ottenere le informazioni che desideri QUESTO MANUALE Nelle appendici 2 e 3 troverai due griglie Analisi generale delle attivit della vita quotidiana e Analisi specifica di ciascuna attivit Esse sono pronte per essere utilizzate e possono essere fotocopiate e distribuite a chi desideri farne uso Pagine 107 111 10 persone che hanno risolto in modo soddisfacente alcuni problemi grazie agli ausili Le storie raccontano episodi accaduti a persone che vivono in Belgio Danimarca Francia e Italia ed illustrano come gli ausili possano essere usati da un individuo ma anche come questa esperienza possa avere un senso per qualunque cittadino europeo Conoscere gli ausili Pagine 48 75 Qui troverai una descrizione generale degli ausili raggruppati e descritti in base alle attivit quotidiane Il capitolo ha un taglio molto pratico ed accompagnato da fotografie in modo da mostrare ma sempre in modo generale la gamma di variet e di possibilit che gli ausili possono offrire Fonti di informazione e consulenza personale sugli ausili Pagine 76 85 Ci sono molti modi diversi per ottenere informazioni sugli ausili Questo capitolo descrive gli strumenti ed i centri di informazione spiegando anche quale tipo di informazione consiglio e aiuto vi si possa trovare attraverso gli operatori che lavorano nel settore
98. are ad usare un voltapagine Un voltapagine un bastoncino provvisto da un lato di un impugnatura facile da afferrare e dall altro di un piccolo tampone gommoso che aiuta a girare le pagine Il principio che usa lo stesso di quando ci si inumidisce leggermente un dito per riuscire a voltare una pagina per volta Alcuni voltapagine possono essere fissati al caschetto funzionale per chi EUSTAT Manuale utente 1999 CONOSCERE GLI AUSILI non in grado di controllare i movimenti di una mano In alternativa esiste anche un voltapagine elettrico Le pagine vengono voltate automaticamente da un servomeccanismo guidato da un sensore di comando Il sensore pu essere personalizzato per funzionare con il tocco di un dito la chiusura di una mano l azione di un piede un gomito il mento soffiando tirando una cordicella o in Li 78 Figura a sinistra qualsiasi altro modo sia possibile Leggio per quotidiani Le persone non vedenti possono imparare a leggere tramite il sistema Braille Esistono delle macchine per scrivere manuali ed elettroniche che scrivono un testo in Braille Esistono inoltre dei programmi che trasformano il Braille in testo parlato tramite una sintesi vocale Infine un semplice registratore a cassette pu far ascoltare la lettura di libri e giornali pre registrati Parlare Esistono numerosi ausili per comunicare Alcuni assomigliano a delle piccole macchine per scrivere si scrive il messagg
99. arlo in avanti sedili copriwater sono disponibili in numerose fogge aperti davanti utilizzabili anche come bidet molto larghi ed anatomici per persone molto pesanti concavi per controllare l equilibrio ecc Esistono anche numerosi cuscini che si possono appoggiare sull asse per water gonfiabili oppure realizzati in materiale morbido o espanso Chi ha difficolt a pulirsi pu usare una pinza prensile per carta igienica La carta viene avvolta e fissata attorno alle ganasce Se questo sistema si rivela inadeguato si pu provare un water multifunzione che include la funzione di bidet poich utilizza dell acqua e pu anche asciugare con l aria calda Per coloro che hanno problemi di mobilit pi gravi esistono anche le comode Si possono trovare in commercio comode provviste di secchiello di raccolta o con una padella completate eventualmente di coperchio Esistono anche comode su ruote o con EUSTAT Manuale utente 1999 un sedile che possono essere utilizzate anche per fare la doccia Incontinenza Esistono numerosi ausili che possono aiutare a risolvere qualsiasi tipo di problema di incontinenza In commercio si possono trovare pannolini ed assorbenti sia per uomo che per donna con forme e funzioni diverse tra loro come pure collettori urinari e fecali Si trovano anche pantaloni ed assorbenti specifici per persone che rimangono per lungo tempo in carrozzina o a letto Gli ausili per l incont
100. aso un terapista occupazionale Si rende necessaria anche una visita all abitazione della signora Europe perch il terapista possa definire e valutare esattamente i suoi bisogni Vedi Servirsi di un centro consulenza ausili pag 27 Tipologia di soluzione Dopo aver identificato e determinato le esigenze della signora Europe viene effettuata una descrizione dettagliata dei requisiti funzionali della tecnologia da adottare Ci significa che prima di selezionare un prodotto specifico vengono analizzate con precisione le necessit che la tecnologia dovr soddisfare e queste vengono descritte sotto forma di requisiti funzionali Vedi Definire i bisogni e gli obiettivi pag 17 Scelta Ora l operatore conosce le esigenze della signora e i requisiti dell ausilio e pu consigliare gli ausili idonei In questo caso sceglie due maniglie da installare sulle pareti intorno alla vasca ed un sedile da sistemare nella vasca da bagno sul quale la signora Europe pu sedere facendo il bagno Vengono scelti prodotti specifici che soddisfano le esigenze della signora Europe e le permettono di fare il bagno da sola cio risolvono interamente il suo problema Vedi Decidere la soluzione pag 28 Autorizzazione del finanziamento Fortunatamente le maniglie e il sedile sono nell elenco degli ausili che sono ottenibili gratuitamente Vedi Negoziare EUSTAT Manuale utente 1999 IL SISTEMA PUBBLICO
101. assi di rischio previste a seconda del loro uso Alcune proposte avanzate nell ambito di altre direttive sono molto importanti per la disabilit ne sono esempi Proposta di direttiva per il trasporto di lavoratori con mobilit ridotta e Proposta di direttiva per gli ascensori EUSTAT Manuale utente 1999 PER CHI VUOL SAPERNE DI PI ASPETTI TEORICI SUGLI AUSILI L etichetta CE e la certificazione degli ausili Le attivit di test e di standardizzazione sono intimamente connesse effettuare dei test formali la via migliore per controllare la conformit con gli standard e le direttive dell Unione Europea L attivit di test molto importante per tutti gli attori coinvolti nel settore degli ausili la persona disabile vuole avere garanzie di sicurezza qualit funzionalit ed efficacia che sono in effetti le caratteristiche fondamentali degli ausili Una procedura di test fornisce l informazione essenziale per ottenere queste garanzie Gli operatori che forniscono o prescrivono un ausilio hanno bisogno di sapere quali siano le tecnologie migliori e per quali circostanze d uso sono garantiti Inoltre l ente finanziatore deve sapere quale sia l investimento migliore Infine il test importante anche per l industria Un produttore vorr provare che una certa apparecchiatura che ha immesso sul mercato soddisfa questi standard In questo caso gli viene permesso di apporre sull apparecchiatura l e
102. ati nei punti giusti La signora Hansen viene istruita sul loro uso e si sente sicura e soddisfatta delle soluzioni trovate Vedi Addestramento e formazione all uso dell ausilio pag 13 Verificare gli ausili selezionati La signora Hansen e Karen hanno concordato un appuntamento dopo tre mesi per valutare le soluzioni intraprese e controllare che tutto funzioni o eventualmente risolvere nuovi problemi In pi resta inteso che la signora pu contattare Karen tutte le volte che ha bisogno di aiuto o di consigli sulle attivit quotidiane Nell arco di un mese la signora Han sen si rende conto che un paio di ausili non fanno per lei e chiama Karen per discutere questi problemi e trovare nuove soluzioni migliori Dopo altri due mesi la signora Hansen decide che dopo tutto una carrozzina per le gite fuori porta farebbe proprio al caso suo Insieme a Karen cominciano a prendere in esame le carrozzine adatte a lei Vedi Decidere la soluzione pag 28 Gestire l ausilio pag 30 Negoziare i termini di vendita e garanzia Se compri l ausilio per conto tuo accertati che sia accompagnato da istruzioni scritte per l uso la pulizia e la manutenzione e assicurati che ti venga fornito il necessario addestramento all uso dell ausilio stesso Fatti dare un accordo scritto che contenga descrizione specifica dell ausilio descrizione degli adattamenti speciali e descrizione dell a
103. ato di salute di un individuo che possono limitare o interferire con le attivit quotidiane rendendo necessario il ricorso a qualche intervento di natura sanitaria Pu trattarsi di malattie acute o croniche disturbi traumi o lesioni o riflessi di altri stati connessi alla salute come problematiche connesse alla gravidanza all invecchiamento ma anche lo stress un anomalia congenita una predisposizione genetica Menomazione La menomazione indica una perdita o un anormalit di una parte del corpo cio della struttura o di una sua funzione comprendendo anche quelle mentali Il termine anormalit qui riferito strettamente ad una variazione significativa dalle norme statistiche e dovrebbe essere usato esclusivamente in questo senso Attivit Nella classificazione ICIDH 2 il termine attivit usato in senso molto ampio includendo ogni attivit di una persona a qualunque livello di complessit dalle attivit pi semplici alle abilit e ai comportamenti pi complessi Esse comprendono semplici funzioni fisiche della persona intesa nella sua globalit afferrare muovere una gamba vedere funzioni mentali elementari e complesse ricordare eventi passati o acquisire nuova conoscenza insiemi di attivit fisiche e mentali a vari livelli di complessit guidare abilit personali e sociali interagire con altre persone in situazioni formali Partecipazione La partecipazione conside
104. ausili contenute all interno del capitolo Conoscere gli ausili sono state gentilmente fornite a EUSTAT dal progetto DAILY vedi pag 116 disegni sono invece opera dell artista del Danish Centre Jesper Deleuran mentre l impaginazione del testo dovuta a Henriette L gstrup e Klaus Lasvill Mortensen Lilly Jensen si occupata del lavoro editoriale II manuale disponibile nelle seguenti lingue danese francese inglese italiano olandese portoghese Copie del manuale possono essere richieste a SIVA via Capecelatro 66 20148 Milano Italia tel 39 02 40 30 84 43 fax 39 02 40 09 01 57 and e mail books siva it Sito Internet www siva it Il manuale pu essere anche scaricato in formato elettronico al sito web di EUSTAT all indirizzo www siva it research eustat RINGRAZIAMENTI Il manuale stato validato da utenti che risiedono in Belgio Francia e Italia i quali hanno collaborato con grande competenza ed entusiasmo INDICE GENERALE Indice generale La storia del signor Europe n T Questo manuale ranno 9 Che cosa contiene questo manuale i 9 Prepararsi ad adottare un ausilio 1 111 1111 11 Non rinunciare GhNIEgIFIULO lola 11 U SCHEGSPEro anice 11 Personalizzare L ausillo iau 12 Adattare l ambiente 13 Addestramento e formazione all uso dell ausiliO
105. automobile Alcuni modelli assomigliano ad una sedia da ufficio con un motorino Esiste poi una serie di scooter da interni che molte persone preferiscono ad una normale sedia La maggioranza di carrozzine elettroniche ha uno sterzo regolato da un sistema computerizzato che d la possibilit di scegliere tra modi diversi di guidare la carrozzina Ad esempio si pu impostare la velocit massima raggiungibile un azionamento dolce o rapido dei freni effettuare le curve ad ampio o corto raggio accelerare pi o meno velocemente In questo modo la carrozzina pu essere adattata per la guida di ogni utente e permette anche di passare da un programma ad un altro a seconda che ci si trovi in interni oppure all esterno Alcune carrozzine sono costruite specificamente per esterni ad esempio gli scooter elettrici a tre o quattro ruote Esse che permettono un agevole uso all esterno a causa delle loro dimensioni generali di ingombro non vengono utilizzate all interno L utente deve quindi essere in grado di camminare almeno un poco come pure di entrare ed uscire dagli edifici che vuole visitare Le carrozzine per uso interno ed esterno e gli scooter elettrici possono avere un sistema per regolare in altezza il sedile In questo modo l utente pu alzarsi di parecchi centimetri anche rimanendo in posizione seduta cosa che pu facilitare se si deve raggiungere un cassetto o un raccoglitore in posizione elevata Nelle carrozzi
106. cazione ISO utilizza le seguenti definizioni ufficiali internazionali emanate dall Organizzazione Mondiale della Sanit Menomazione Qualunque perdita o anomalia di una struttura o funzione psicologica fisiologica anatomica Disabilit Qualunque restrizione o mancanza dovuta ad una menomazione nella capacit di compiere un attivit nel modo o nei limiti considerati normali per Uno degli scopi principali di una classificazione nel campo degli ausili quello di promuovere l uso dello stesso linguaggio tra tutte le persone coinvolte nel settore in modo da sviluppare una mutua comprensione Le definizioni di menomazione disabilit handicap e persona disabile del OMS sono presentate in questa pagina 95 PER CHI VUOL SAPERNE DI PI ASPETTI TEORICI SUGLI AUSILI La nuova classificazione dell OMS ICIDH 2 contiene cinque dimensioni centrali Condizioni di salute Menomazione Attivit Partecipazione e Fattori contestuali Le definizioni della classificazione dell OMS 1997 sono riportate nella pagina a fianco 96 un essere umano Handicap Uno svantaggio per un certo individuo dovuto ad una menomazione o a una disabilit che lo limita o gli impedisce di ricoprire un ruolo considerato normale relativamente all et al sesso ai fattori sociali e culturali Persona disabile Una persona con una o pi menomazioni una o pi disabilit uno o pi handicap o una combinazione di
107. ccetta estraibile vicino al lavandino se il tubo di raccordo abbastanza lungo si pu riempire il secchio rimanendo in piedi Un carrellino porta secchio pu servire per trasportarlo Bastone con straccio strizzabile Figura a sinistra Scopa ad impugnatura lunga Esistono in commercio diversi tipi di secchi e bastoni che permettono di strizzare meccanicamente lo straccio posto al fondo detto mop Chi ha poca forza nelle mani far bene a scegliere uno straccio sintetico piuttosto che uno di cotone assorbe una quantit d acqua praticamente uguale ma molto pi veloce da strizzare Se anche cos risulta difficile si pu provare ad usare una spugna assorbente Aspirapolvere Prima di acquistare un aspirapolvere necessario capire tutte le caratteristiche di cui si ha bisogno Il cavo pu essere autoavvolgente Se il peso dello strumento ridotto e se ha le ruote sar facile spostarlo Gli aspirapolvere sono disponibili in numerosi modelli diversi alti e verticali piccoli e rotondi piatti ecc modelli piatti riescono facilmente a passare dalle soglie e superare piccoli dislivelli Alcuni modelli particolari hanno un tasto per il funzionamento montato sull impugnatura del tubo di aspirazione altri presentano i tasti di regolazione tra la maniglia ed il terminale di aspirazione Esistono anche degli speciali filtri per aspirapolvere adatti a persone affette da difficolt respiratorie o da asma che
108. che Questi accorgimenti faciliteranno sia la persona disabile che i suoi assistenti Indossare e togliere le calze e le scarpe Una persona che non riesce a raggiun gere il piede ed a mettersi calze e scarpe pu appoggiare il piede su uno sgabello Se lo sgabello non basta si pu provare con un infilacalze Gli infilacalze sono disponibili in numerosi modelli diversi per calzetti calzamaglie o collant Alcuni modelli sono pi semplici EUSTAT Manuale utente 1999 CONOSCERE GLI AUSILI da usare di altri ma con un poco di pratica non ci sar nessun problema Un corno calzascarpe lungo serve per aiutare ad infilare le scarpe senza doversi piegare Indossare mocassini anzich scarpe con le stringhe una buona soluzione ma se si preferiscono queste ultime si possono sostituire i lacci tradizionali con quelli elastici che consentono di infilare il piede anche senza slacciarli Vestiti per persone in carrozzina capi di vestiario per persone in carrozzina vengono realizzati in molte fogge diverse La mantella per carrozzina viene realizzata espressa mente e pu egregiamente sostituire un cappotto La mantella copre il tronco le gambe ed i piedi Esistono in commercio anche coperture per le sole gambe e capi di vestiario progettati e realizzati appositamente Water Uso del water Water rialzato Figura a sinistra Infilacalze Per rendere accessibile la tazza del water molto importante rego
109. che Sono disponibili in tantissimi modelli diversi costruite in materiali diversi e con ganasce differenti Alcune di esse possono anche essere ripiegate Allacciare cerniere lampo o bottoni I bottoni e le asole dovrebbero essere realizzati in modo da essere allacciati semplicemente Comunque nel caso di EUSTAT Manuale utente 1999 difficolt ai movimenti delle mani pu essere utile usare un allacciabottoni Passandolo nell asola si pu afferrare il bottone e farlo passare attraverso l occhiello stesso dell asola I bottoni possono anche essere sostituiti da una chiusura in Velcro per fissare la quale sono sufficienti movimenti pi grossolani e che pu essere chiusa anche con una mano sola Nel caso in cui sia utile sostituire i bottoni di una camicia con del Velcro si possono cucire le asole fissare i bottoni sull asola chiusa e cucire le strisce di Velcro all interno della camicia Esternamente la camicia non sembrer diversa sar per molto pi semplice abbottonarla Le cerniere possono essere dure da chiudere Un anello per cerniere pu facilitare l operazione oppure ci si pu aiutare con un bastone o con un uncino Chi ha poca forza oppure indossa una protesi o un tutore potr riuscire a vestirsi e a svestirsi pi facilmente se le cuciture dei suoi vestiti saranno sostituite da cerniere in modo da evitare total mente l uso di bottoni e poter aprire completamente i pantaloni e le mani
110. chia e all anca ogni volta Molte volte al giorno anche fuori casa al lavoro a casa di amici ecc Potrebbe peggiorare Non dovrebbe provocare dolore ma farmi sentire sicura e a posto dal punto di vista dell igiene Un sedile che mi permetta di non pesare sull anca bloccata Un WC pi alto Maniglie vicino al WC Molto importante Relazione con altre attivit Relazione con altre attivit Ogni volta che devo sedermi Se sforzo le gambe e l anca potrebbe diventare ancora peggio E importante per tutte le attivit in cui devo stare seduta EUSTAT Manuale utente 1999 Analisi specifica dell attivit Attivit Problemi legati all attivit Perch quando dove come Descrivi le circostanze e il luogo in cui si svolge l attivit Interno Esterno Locale grande Locale piccolo Estate Inverno Spesso Raramente Da solo Con altri Futuro Pensi che la tua situazione cambier nei prossimi 5 10 anni Questo cambiamento influenzer le tue attivit e come Definisci le tue richieste puoi anche dare qualche idea Che cosa vorresti per risolvere tuoi problemi relativi a questa attivit desideri sogni sentimenti legati allo svolgimento dell attivit Che cosa pensano la tua famiglia e i tuoi amici al riguardo Importanza dell attivit 1 Molto importante 2 Non molto importante 3 Non me ne importa se posso avere un aiuto personale 4 Non me ne import
111. ciali Poich tuttavia le automobili speciali del PTU non possiedono tutti gli adattamenti necessari Birthe dovr effettuare l esame EUSTAT Manuale utente 1999 di abilitazione alla patente sulla propria automobile da adattarsi in base alle sue esigenze e da registrarsi provvisoriamente come auto da scuola guida Tipologia della soluzione e scelta Il primo requisito che l auto che Birthe acquister possa essere adattata come stato indicato nelle prove effettuate Entrare e uscire dall auto dovr risultarie abbastanza semplice e dovr poter sedere all interno in modo corretto Dopo aver provato quattro modelli diversi di automobili Birthe con l aiuto dei suoi operatori ne trova uno adatto che richiede le seguenti modifiche Uscire e entrare dall automobile Nell uscire e entrare dall auto le risulta difficile passare la gamba destra sotto il volante Sarebbe necessario che il sedile potesse essere spostato indietro verso i sedili posteriori in modo da poter sfruttare l intera apertura della portiera Birthe non riesce per ad usare la nor male asta di sblocco e scorrimento del sedile che dovr pertanto essere sostituita da una leva lunga e di facile azionamento L altezza del sedile invece sufficiente per permetterle di alzarsi Posizione di guida Il sedile adeguato alle esigenze di Birthe e le offre una buona posizione di guida Nella posizione di guida le protesi non raggiungono il ped
112. colt motoria pu utilizzare un sistema per chiamare aiuto in caso di necessit E formato da un compositore telefonico connesso con una rete locale o nazionale di assistenza La composizione del numero impostato si avvia se viene premuto un tasto su un apposito trasmettitore Il trasmettitore pu essere sostenuto al collo come una collana oppure tenuto in tasca Se viene attivato la telefonata di richiesta di aiuto viene registrata alla pi vicina stazione di polizia oppure al pi vicino servizio di assistenza Alcuni sistemi di allarme personale consentono di dialogare direttamente con il personale di assistenza Ascoltare la radio e guardare la TV I sistemi di controllo delle radio e dei televisori possono essere molto diversi per cui potrebbe essere difficile scegliere quello pi indicato alle proprie necessit tasti e le manopole di piccole dimensioni sono difficili da controllare soprattutto per chi ha l artrite o i reumatismi Chi ha difficolt di movimento pu usare un normale telecomando che EUSTAT Manuale utente 1999 CONOSCERE GLI AUSILI viene fornito con la maggior parte di radio e televisori moderni E bene provare a regolare i canali prima di acquistarlo dato che i tasti di piccole dimensioni possono essere difficili da schiacciare Controllo ambientale i le Da PET ii da cina ERN i dipt SERBE VAZE ir i va aa N ini a e mra A nara
113. controllo La storia della signora Europe ci servir ad esemplificare queste tappe del processo di fornitura degli ausili La storia della signora Europe Iniziativa La signora Europe ha bisogno di un sostegno per entrare e uscire dalla vasca da bagno Non pu farlo da sola e non vuole l aiuto dei suoi famigliari Di conseguenza la signora Europe non fa la doccia anche se vorrebbe Tuttavia la signora Europe una donna indipendente che non si arrende perci va dal dottore ed esprime il suo bisogno cio prende l iniziativa di cominciare il processo di fornitura degli ausili In questo caso la signora Europe che ha preso l iniziativa ma l iniziativa potrebbe essere presa dai famigliari dal medico da un assistente sociale un fisioterapista o altri La signora Europe si rivolge al medico perch ha fiducia in lui Avrebbe anche potuto rivolgersi all ospedale alla locale organizzazione per gli anziani ad un centro di riabilitazione ecc Vedi Avviare il progetto pag 27 EUSTAT Manuale utente 1999 Valutazione Il medico non in grado di valutare il bisogno della signora ma sa indicarle dove potrebbe trovare aiuto perci la indirizza al locale centro di consulenza sugli ausili AI centro di consulenza sugli ausili il bisogno della signora Europe viene identificato definito e descritto e ci avviene durante un colloquio aperto e ricco di collaborazione fra la signora e l operatore in questo c
114. cune indicazioni non esaustive per poter sistemare la cucina in modo da poterla utilizzare anche stando seduti in carrozzina Le indicazioni di un esperto di fiducia restano comunque preziose per avere i consigli migliori sul proprio caso Vedi Adattare l ambiente pag 13 Centri di informazione pag 79 Operatori pag 82 Design per un utenza ampliata pag 88 Usabilit pag 39 Se una persona in carrozzina vuole cercare di cucinare ha bisogno di uno spazio libero di rotazione che abbia un diametro di almeno 170 cm La maggior parte delle operazioni che vengono di solito fatte per la preparazione dei cibi avviene tra il lavello ed il piano di cottura e sul piano d appoggio intermedio Quindi sotto questi elementi meglio non montare un mobiletto cos da poter operare frontalmente in posizione seduta con le gambe e gli appoggiapiedi sotto il piano di lavoro altrimenti si rischia di dover lavorare in posizione angolata Tra il piano cottura ed il forno deve essere montato un ripiano che sia termoresistente in modo da potervi appoggiare pentole e teglie ancora calde Il lavello deve essere poco profondo in modo da permettere l accessibilit alle ginocchia ed alle cosce Per lo stesso motivo il sifone di scarico dovr essere montato il pi vicino possibile al muro Il fondo esterno del lavello dovr essere isolato termicamente in modo da evitare scottature alle cosce a persone ch
115. d per questa ragione che propone un approccio globale agli ausili presentando tutte quelle nozioni e informazioni che non diventeranno rapidamente obsolete Verranno quindi presentati metodi e strumenti generali per ottenere gli ausili mentre non verranno fornite informazioni di dettaglio come per esempio riferimenti alle specifiche istituzioni nazionali servizi di informazione e consulenza legislazione locale e letteratura nella lingua nazionale Destinatari di questo manuale sono in primo luogo gli adulti giovani e anziani che incontrano qualche difficolt nella vita quotidiana ma il testo potrebbe essere utile anche ai loro famigliari come pure a operatori e rivenditori nel settore degli ausili e della riabilitazione Il manuale tratta solo degli ausili che facilitano o permettono la vita quotidiana conside rata come il perno dell autonomia dell individuo Lilly Jensen 15 marzo 1999 EUSTAT Manuale utente 1999 Ringraziamenti Questo libro stato prodotto dal Consorzio EUSTAT SIVA coordinatore Fondazione Don Carlo Gnocchi ONLUS IRCCS Milano Italia Renzo Andrich project manager Serenella Besio ANLH partner Association Nationale pour le Logement des personnes Handicap es Bruxelles Belgio Cleon Angelo Anne Catherine Jooris Franco Cortesi GIHP partner Groupement pour l Insertion des personnes Handicap es Physiques Bordeaux Francia Christian Berard DC partner Dan
116. datte al letto alle sedie alle carrozzine alle vasche da bagno Servono soprattutto alle persone che hanno mani robuste Un sollevatore mobile viene utilizzato per sollevare e trasportare una persona da un luogo ad un altro Viene appoggiato a terra tramite delle ruote Ne esistono diversi tipi e modelli ed per questa ragione che importante che la persona disabile insieme ai suoi famigliari partecipino fin dall inizio al processo di scelta di questi prodotti Essi possono essere manuali meccanici o oleodinamici oppure elettrici L operazione di sollevamento e trasferimento deve sempre essere effettuata da un assistente Esiste un particolare sollevatore detto sollevatore per stazione eretta il quale riesce a trasferire una persona EUSTAT Manuale utente 1999 facendole assumere la stazione eretta sostenuta da un apposita imbracatura Molte persone e tra queste molti assistenti pensano che questo sia un modo adeguato di procedere ad un trasferimento Un sollevatore elettrico a soffitto formato da un motore collegato ad un binario di scorrimento con una fune o una fascia fissata ad un supporto metallico per l imbracatura Dal motore scende anche una scatola comando con i tasti per effettuare elettricamente tutte le regolazioni necessarie I motore del sollevatore scorre lungo il binario che pu essere fissato sia a soffitto che a muro Alcuni modelli hanno il motore smontabile e fissat
117. del letto C bisogno di circa due metri da un lato e circa 85 centimetri dall altro per l assistente Pu essere utile un tavolo da letto che possa sostenere il telefono la sveglia ed altri piccoli oggetti Di solito questi tavoli sono regolabili in altezza Esistono inoltre leggii che possono essere collocati sul letto o sul corpo Per quanto riguarda le sveglie ne esistono vari tipi con numeri grandi e chiari e con lancette facilmente visibili con suoneria regolabile anche ad alto volume per chi ha difficolt di udito collegate a lampade o a vibratori da porre sotto il cuscino per chi ha un grado elevato di sordit II letto Per ovviare a difficolt ad alzarsi dalla posizione distesa a quella seduta si pu ricorrere ad un maniglione collocato sopra il letto o ad una corda con pioli appesa o fissata al fondo del letto In alternativa pu risultare pratica una spondina robusta o un maniglione fissato al muro laterale Esistono anche sbarre per sollevarsi montate su cavalletti o direttamente sul letto Normalmente tutti i letti regolabili offrono la possibilit di montare sbarre Un cuscino o un asse a scivolamento laterale permettono di girarsi da fianco a fianco senza sforzo L effetto di scivolamento si ottiene quando due strati di materiale liscio scivolano l uno sull altro Un effetto analogo pu essere ottenuto con lenzuola o pigiami di stoffa liscia per esempio di seta rialzi per lett
118. descritte in questa pagina 32 Il sistema pubblico di fornitura degli ausili In questo manuale il concetto di sistema pubblico di fornitura degli ausili comprende le procedure e le normative nazionali relative alla fornitura degli ausili ivi incluse l informazione e la formazione Il sistema pubblico di fornitura degli ausili pu essere definito come il complesso di procedure che agisce da intermediario fra le necessit di una persona con una disabilit da una parte e le risorse esistenti e le Tecnologie di Ausilio dall altra Questa definizione tratta dal progetto europeo HEART Vedi pag 116 Ci significa che un sistema pubblico di fornitura degli ausili comprende una vasta gamma di processi che supportano la riabilitazione dell utente essi vanno dalla fornitura di ausili all addestramento l adattamento della casa la valutazione dei bisogni ecc Le tipiche tappe di un sistema pubblico di fornitura degli ausili Ogni Paese europeo ha il suo proprio sistema pubblico di fornitura degli ausili che spesso estremamente complesso In molti Paesi sono proprio gli ausili e il modo in cui vengono usati che determinano il percorso a tappe attraverso il quale si giunge alla loro fornitura Il progetto HEART descrive 7 tappe lungo questo percorso 1 Iniziativa 2 Valutazione 3 Tipologia di soluzione 4 Scelta 5 Autorizzazione del finanziamento 6 Consegna 7 Gestione verifica e
119. di suggerimenti e della tua guida Attenzione per al fatto che avere buona conoscenza di un argomento non significa necessariamente saperla trasmettere ad altri Questo capitolo intende offrirti qualche consiglio su come trasmettere la tua conoscenza ad altre persone Il famoso filosofo danese Soeren Kirkegaard diceva a proposito dell aiutare e del consigliare Se stai per aiutare una persona devi prima di tutto capire che cosa capisce e cercare di vedere la situazione come lei la vede Cercare di aiutare una persona significa fra l altro stare in silenzio ed ascoltare porre domande per capire meglio accettare di l idea di saperne meno di lei perch la sua privata condizione di vita che in gioco Devi offrire la tua conoscenza al momento giusto nella situazione giusta e nella dose giusta per permettere all altra persona di lavorare a modo suo per risolvere i problemi Il nostro obiettivo valorizzare e spingere verso l autonomia le persone disabili e non semplicemente trasmettere loro quelle che sono le nostre soluzioni Il counselling Il piccolo Peter va dalla mamma e le chiede Mamma da dove vengo La mamma esita arrossisce e comincia a balbettare perch pensa che Peter voglia sapere come si fanno i bambini Ma il piccolo Peter impaziente prorompe Il mio amico Hans viene dalla piccola citt di Vejle E io da dove vengo EUSTAT Manuale utente 1999 Che cos il
120. disponibili a livello nazionale Puoi anche rintracciarli rivolgendoti direttamente ai rivenditori e con tutta probabilit troverai le ditte produttrici pi importanti su Internet I cataloghi contengono spesso illustrazioni degli ausili e li descrivono in un modo pi o meno accattivante perch comunque si tratta di materiale pubblicitario Tuttavia ti danno un idea di ci che offrono e puoi usarli per confrontare modelli differenti E sempre bene comunque sentire anche l opinione di un esperto di ausili prima di prendere qualunque decisione semplicemente sulla base dei cataloghi CD Rom I CD Rom sono dei dischetti che hanno la stessa forma e misura di quelli musicali e che possono essere utilizzati attraverso il computer se questo ha un apposito lettore di CD Rom Possono immagazzinare un numero molto grande di informazioni e perci possono contenere banche dati filmati e molte altre informazioni CD Rom sono sempre pi diffusi e spesso sono utilizzati per le banche dati sugli ausili EUSTAT Manuale utente 1999 FONTI DI INFORMAZIONE E CONSULENZA PERSONALE SUGLI AUSILI Centri di informazione Trovare informazioni su uno specifico ausilio potrebbe essere difficile La cosa migliore in assoluto contattare un centro di informazione sugli ausili ma se ci risulta impossibile ci sono molti altri centri presso i quali cercare informazioni sperando di ottenere ci che desideri In questo ca
121. e mangiare e avere cura della sua persona Leattivit che svolge con fatica come la cura della casa e la cucina non si fida di se stessa e ha paura davanti ai fornelli stata quindi assunta una collaboratrice domestica e suo marito l aiuta a preparare la cena e E in grado di sapere l ora perch usa un orologio parlante e Suo marito vorrebbe comprare un telefono con i tasti ingranditi per farla sentire pi sicura quando in casa da sola e Il suo terrore di camminare all esterno esce solo con il marito Durante una prova di valutazione effettuata con un istruttore di orientamento e mobilit sono state rilevate un andatura lenta ed incerta la paura di attraversare la strada e il timore di non riconoscere il volto di persone conosciute Tipologia di soluzione Provato con il terapista occupazionale l ingrandimento delle immagini con una lente elettronica le permette di leggere tutte le sue riviste per quanto diversi siano i caratteri di stampa usati la lente migliora inoltre i suoi tempi di lettura e il suo comfort durante questa attivit grazie al contrasto bianco nero Posta di fronte ad un sistema video di ingrandimento di immagini la sua prima reazione stata Com grande Dove potr mai sistemarlo Gli operatori hanno cos preferito proporle un sistema di telecamera posto su di un braccio mobile meno ingombrante e di facile installazione sul televisore di casa Questo sistema pu anche
122. e non hanno sensibilit agli arti inferiori E utile soprattutto per le persone in carrozzina che i ripiani dei pensili siano in vetro in modo da poter vedere anche dal basso gli oggetti che vi stanno appoggiati ed bene che i mobili componibili in basso siano provvisti di cassetti in modo da controllarne il contenuto senza doversi chinare Preparazione dei cibi Uno sgabello regolabile ed un carrello portavivande possono risolvere molti problemi di spostamento in cucina Le persone che hanno problemi visivi possono usare dei colori contrastanti in modo da riconoscere meglio i cibi i piatti e gli utensili piccoli elettrodomestici elettrici possono servire egregiamente per preparare alcuni cibi tagliandoli miscelandoli frullandoli evitando molte operazioni che dovrebbero essere fatte a mano Esistono molti utensili elettrici simili in commercio pelapatate tagliaverdure bollitori per acqua e per uova spremiagrumi Uno dei numerosi timer che si trovano nei negozi di piccoli elettrodomestici adattissimo alle persone cui capita di dimenticarsi di spegnere un utensile elettrico E possibile assicurare una pentola al fornello o al piano cottura con un fermapentole Ne esistono diversi modelli alcuni regolabili in altezza per adattarsi alle diverse pentole oppure fissabili al piano cottura tramite morsetti o ventose EUSTAT Manuale utente 1999 Per evitare di dover sollevare pentole molto pesanti s
123. e sensazioni lanciandole la stessa sfida In ogni caso questa attivit deve essere individuata e sperimentata e non potr pi essere la barca a vela E l unica persona che pu sentirlo e saperlo proprio la signora Hansen Personalizzare l ausilio Quando scegli un ausilio bene che tu sia sicuro che esso fa proprio al caso tuo e risponde ai tuoi bisogni in modo soddisfacente Qualunque ausilio pu essere adattato specificamente per l uso che ne fai e per i tuoi scopi molti ausili inoltre possono essere adattati in modi EUSTAT Manuale utente 1999 diversi Parla dei tuoi problemi con il tuo operatore o con il rivenditore e discuti con loro delle soluzioni che potrebbero soddisfarti Se ti compri un paio di pantaloni desideri che ti cadano bene addosso che abbiano il colore giusto e siano del modello che preferisci Impara a pensare all ausilio personale come ad un vestito non dimostrarti disposto a cambiare idea troppo facilmente Dovrai argomentare bene le tue opinioni e i tuoi convincimenti se i servizi socio sanitari del tuo territorio la pensano diversamente Vedi Usabilit e Design per un utenza ampliata pag 89 e 90 Adattare l ambiente Se compri un nuovo paio di occhiali ti aspetti che ti permettano di vedere nel modo pi nitido possibile e scegli un modello che si adatti alla tua personalit e cos anche l ambiente privato la tua casa e gli immediati dintorni devono in
124. ecipazione delle per sone disabili nelle attivit sociali educative e lavorative Spesso classificazioni come quelle considerate diventano parte integrante di considerazioni teoriche nonch di riflessioni filosofiche nell area di specifico interesse Questa nuova classificazione sottolinea con forza che l ambiente di vita personale l atteggiamento della comunit la fornitura di ausili e l accessibilit hanno un importante influenza sulle attivit e la partecipazione delle persone nella societ Standardizzazione e controllo di qualit Con la creazione del Mercato Unico Europeo importante che gli standard tecnici usati siano identici per tutti i tipi di prodotti in modo da assicurarne la qualit al di l dei confini dei diversi Paesi Il fatto che alcuni prodotti standard siano disponibili pressoch in tutta Europa pu senz altro portare ad La nuova classificazione pone un accento speciale sul ruolo degli ausili affermando che essi possono permettere un adeguata partecipazione delle persone disabili nelle attivit sociali educative e lavorative Lo standard per un ausilio una specificazione tecnica che definisce le caratteristiche di sicurezza e le prestazioni che un ausilio deve soddisfare per essere considerato un prodotto utile 97 PER CHI VUOL SAPERNE DI PI ASPETTI TEORICI SUGLI AUSILI Nella Direttiva sui dispositivi medici che include gli ausili per le persone disabil
125. ell ambito delle quali alcuni di essi possono essere provati Centri per gli ausili per la comunicazione Esistono molti centri per la comunicazione in tutta Europa dove esperti del settore sono in grado di dare le pi approfondite informazioni sugli ausili per la comunicazione disponibili e possono inoltre effettuare una valutazione dei bisogni reali della per sona interessata Centri per la valutazione delle capacit di guida In alcuni Paesi esistono dei centri che si sono specializzati nella valutazione dell idoneit alla guida e nella progettazione delle soluzioni idonee per la guida da parte di persone disabili In questi centri le persone che ne hanno bisogno possono mettere alla prova le loro capacit di guidare un automobile e i consulenti possono progettare tutti gli adattamenti necessari o suggerire l adozione di ausili indispensabili per la guida Le soluzioni ipotizzate possono poi anche essere sperimentate nella pratica Servizi specialistici per problemi di udito e di vista Essi sono di solito disponibili in ogni Paese Spesso questi servizi sono collegati all ospedale locale gli specialisti possono effettuare misurazioni della vista e dell udito valutare la necessit di ausili per la vista o per l udito prescrivere e offrire counsulenza e informazione Servizi di consulenza sull incontinenza Questi centri forniscono counsulenza addestramento e ausili alle persone che soffrono di incontinenza
126. elle carrozzine ultraleggere e ad alte prestazioni soprattutto per persone che le usano spesso nel corso della giornata Sono delle carrozzine ad autospinta pi leggere delle normali pi facili da manovrare ma in genere meno stabili Richiedono uno sforzo motorio minore per la spinta consentendo di percorrere distanze maggiori o di affrontare terreni accidentati Possono in genere essere personalizzate per rispettare le necessit individuali Alcune hanno un telaio rigido che ne limita la pieghevolezza di solito lo schienale viene inclinato sul sedile In genere hanno le ruote grandi con un perno ad estrazione rapida per facilitare l inserimento nell auto Altri modelli vengono descritti con l aggettivo attiva che vuole indicare come alcuni componenti quali le ruote il sedile lo schienale i braccioli possano essere regolati per cercare di venire incontro alle necessit dell individuo alla sua forma e dimensioni Le carrozzine elettroniche esistono per uso prevalente interno oppure per uso sia interno che esterno all abitazione Queste carrozzine in genere sono pi larghe e pi pesanti di quelle manuali dato che devono trasportare anche le batterie e i motori Molti modelli non sono smontabili Una piccola parte pu essere smontata in modo relativamente semplice una volta EUSTAT Manuale utente 1999 CONOSCERE GLI AUSILI che le batterie sono state rimosse dall alloggiamento ed anche trasportate in
127. emi che incontri nello svolgimento di tale attivit 5 Descrivi poi le circostanze nelle quali svolgi questa attivit sia essa sulla spiaggia a scuola o mentre fai il bucato Precisa se sia necessario o meno tenere in considerazione certi fattori come l avere bambini piccoli attorno essere in un clima freddo avere stanze troppo piccole ecc 6 Pensa ora alla tua situazione futura e a tutti quegli aspetti che potrebbero esercitare qualche influenza nella scelta degli ausili Ricorda che il tuo punto di vista pu evolversi nel tempo pertanto non chiudere la porta a soluzioni che escludano altre possibilit senza essere sicuro al 110 della bont delle tue decisioni Per esempio potresti non aver bisogno di un automobile con spazio sufficiente per il trasporto della carrozzina perch attualmente sei in grado di camminare sulle tue gambe Pi tardi potresti per scoprire che una carrozzina ti sarebbe proprio pratica fare la spesa o per andare a fare passeggiate in campagna e a quel punto ti ritroveresti con un automobile inadatta 7 A questo punto cerca di specificare in che modo tu pensi che i tuoi bisogni o tuoi problemi potrebbero essere risolti puntando alle soluzioni che meglio ti soddisferebbero Questa parte EUSTAT Utente 1999 APPENDICI potrebbe essere pi difficile da compilare ma vale la pena farlo almeno per individuare quali soluzioni scarteresti A quel punto sarai in grado di esprim
128. emi simili ai tuoi e Trova siti interessanti su Internet e Ecc e E non scordarti di fare una visita al pi vicino centro informazioni ausili Per prima cosa valuta la tua mobilit la tua forza come funzionano le tue articolazioni quanto sono sicuri e stabili i tuoi movimenti e l andatura Poi procedi con l analisi delle attivit quotidiane 27 SCEGLIERE E OTTENERE L AUSILIO Al centro c una mostra permanente di ausili che puoi provare e ci sono tutti i cataloghi dei produttori e dei rivenditori Nel provare un ausilio necessario essere molto accurati e considerare attentamente tutte le domande elencate nella pagina a fianco 28 N TAL LT LIU o a ni III CARINE A SA G A AWA y Fornitura degli ausili aii dnd pian dii Dare pe sil feta gt emm i Fatto questo le due donne discutono insieme l analisi che la signora Hansen ha condotto sulle sue attivit Una volta ancora le prendono in esame considerano le sue future possibilit l accessibilit dell ambiente circostante le opportunit di fare esercizio di cambiare i modi abituali di fare le cose in modo da evitare di stancarsi e di scatenare il dolore e infine la necessit di assistenza personale La signora Hansen e Karen sono d accordo sugli obiettivi da raggiungere ed ora iniziano a prendere in considerazione gli ausili esistenti in commercio Vedi Tu sei l esperto pag 11 Stabilisci un obie
129. ente e tenere in considerazione il fatto che i tuoi bisogni potrebbero cambiare nel tempo poich gli interessi e le capacit di una persona non restano sempre identici Ci sono molte questioni inerenti l accessibilit ambientale esse comprendono l accesso alle strutture attuali della casa come per esempio entrare e uscire dalla porta andare in bagno raggiungere i pensili della cucina Ed anche raggiungere e utilizzare elettrodomestici e sistemi di controllo ambientale come il condizionatore d aria il riscaldamento e l illuminazione Vedi Usabilit pag 90 e Design per un utenza ampliata pag 89 L uso di nuovi ausili richiede anche istruzioni e talvolta addestra mento con verifica finale e possibilit di chiedere aiuto e consigli se necessario Addestramento e formazione all uso dell ausilio Se compri un automobile o una lavatrice ti vengono date istruzioni su come usarle e potrai in ogni caso contattare il rivenditore per chiedere consigli se hai qualche problema Ci accade anche per le macchine e il software che ti vengono forniti sul lavoro per il cui uso spesso vengono attivati dei corsi formativi Anche l uso di nuovi ausili richiede istruzioni e talvolta addestramento con verifica finale e possibilit di chiedere aiuto e consigli se necessario Gli ausili possono essere molto complicati e puoi aver bisogno di un serio allenamento per usarli correttamente Chiedi che ti vengano
130. erapici Se c un ambulatorio fisioterapico nella tua zona probabilmente puoi ottenere qui qualche informazione sugli ausili o almeno puoi chiedere qualche orientamento Servizi territoriali di riabilitazione In questi centri le persone con danno motorio possono fare riabilitazione centri di addestramento hanno una conoscenza approfondita sugli ausili e potranno aiutarti a trovare tutto quello che cerchi Istituti per persone disabili Esistono in alcuni Paesi case e istituti specializzati per persone con disabilit motoria Possono essere ricercati in annuari e pubblicazioni a disposizione presso i servizi sociali Anche qui puoi ricevere informazioni sugli ausili l adattamento della casa e dell automobile ecc Collocamento Uffici di collocamento In tutti i Paesi europei esistono uffici di collocamento Se vuoi informazioni sugli ausili da usare sul posto di lavoro potresti sentire se l ufficio di collocamento regionale o locale pu aiutarti Servizi sociali territoriali Enti locali Medici di base Ambulatori fisioterapici Servizi territoriali di riabilitazione Istituti per persone disabili Uffici di collocamento Servizi territoriali di oculistica e otorinolaringoiatria Biblioteche 81 FONTI DI INFORMAZIONE E CONSULENZA PERSONALE SUGLI AUSILI Risorse informali Ditte produttrici e distributrici Altri utenti di ausili Persone che potrebbero sapere qualcosa sugli ausili Gli o
131. ere quali siano le qualit o le caratteristiche che deve avere la soluzione giusta per te E importante che tu discuta di questo con il coniuge i figli i genitori altri parenti o amici che ascolti le loro opinioni chiedendo loro che cosa pensano a proposito dell eventuale adozione di ausili Se non sono convinti cerca di capire perch e se lo ritieni importante prova ad avere una discussione per giungere ad una condivisione di punti di vista 8 Dovrai anche assegnare un punteggio all attivit considerata per capire quanto questa sia importante per te Questo ti permetter di concentrare le tue energie e il tuo tempo innanzitutto per le attivit che davvero ritieni importanti e guardare in primo luogo a queste nel tentare di trovare soluzione ai tuoi problemi nella vita quotidiana 9 Nella colonna all estrema destra della griglia potrai segnalare se alcune circostanze o problemi o situazioni future abbiano qualche rapporto con una o pi tra le altre attivit Ci ti permetter di individuare un filo conduttore nella tua analisi che ti aiuter poi a definire i tuoi obiettivi Una volta effettuata questa analisi delle attivit quotidiane sarai giunto a descrivere i tuoi bisogni Ora tu possiedi e Un elenco delle attivit pi importanti che vuoi svolgere priorit numero 1 e Un elenco delle attivit che non puoi svolgere da solo ma che devono comunque essere svolte priorit numero 2 e numero 3
132. essaria Gli operatori pensano spesso di conoscere tutto e meglio degli altri cosa a volte vera Ma non sono certo pi esperti di te sulla tua vita e sulle tue attivit quotidiane Chiedi loro di lasciarti provare molti modelli diversi non essere troppo accondiscendente e troppo presto Sii consapevole del fatto che possono non presentarti tutti i modelli da provare perch potrebbero essere legati a interessi commerciali o a regole interne che limitano la possibilit di mostrare speciali modelli di ausilio Coloro che si occupano di ausili sono dei professionisti spesso molto capaci ma che non sempre affrontano i tuoi problemi in modo adeguato Devi chiarire i tuoi bisogni e i tuoi obiettivi prima di tutto a te stesso o potresti finire per accettare un ausilio che non risponde alle tue reali necessit Pu essere utile confrontare fra loro prodotti simili e chiedere ai rivenditori di argomentare perch ritengono che il loro prodotto sia migliore EUSTAT Manuale utente 1999 IL SISTEMA PUBBLICO DI FORNITURA DEGLI AUSILI degli altri Chiedi informazioni sulla certificazione dell ausilio se sia conforme alle norme di legge ed assicurati che esso sia inserito nell elenco degli ausili autorizzabili altrimenti ti toccher pagarlo Sii anche molto cauto nella fase degli accordi di vendita specialmente in merito alla garanzia al pagamento e all assicurazione Vedi L etichetta CE e la certificazione degli ausili
133. essere padroneggiati dai formatori prima di intraprendere qualunque iniziativa educativa nel settore Il terzo capitolo Definire obiettivi e metodi aiuta a formulare gli obiettivi della formazione a definirli sulla base di una terminologia condivisa e a prendere decisioni in merito a possibili priorit e fattori critici Il quarto capitolo Organizzare il percorso formativo affronta la concreta organizzazione di iniziative educative ivi compresi il processo di progettazione la scelta degli argomenti da trattare gli stili e le metodologie pedagogiche nonch gli aspetti pratici e logistici Il quinto capitolo Adattarsi all utenza esamina i fattori che vanno considerati per andare incontro ai bisogni di chi apprende in modo da assicurare che le nozioni trasmesse entrino a far parte in modo stabile del bagaglio di conoscenze degli allievi risultino utili nella vita quotidiana e promuovano realmente l autonomia Il sesto capitolo infine presenta quali casi di studio tre iniziative di formazione per utenti che si sono tenute nel 1998 in Italia Belgio e Francia Esse riflettono molti concetti che sono stati discussi in questo libro ed offrono un esempio concreto di come questi possano concretamente essere messi in pratica Fattori critici nella formazione di chi utilizza tecnologie di ausilio Titolo originale Critical factors involved in end users education in relation to Assistive Technology Disponibile in inglese Il
134. essere usato nei fine settimana durante le visite dei suoi nipotini Il problema del cucito stato facilmente risolto con un ago a cruna aperta ma Germaine dovr cambiare abitudini e scegliere dei segni tattili per attaccare un bottone o per fare un orlo L uso del telefono non rappresenta pi un problema non appena Germaine capisce che il numero 5 accompagnato da un segno in rilievo e che memorizzando di conseguenza le posizioni degli altri numeri il suo indice pu muoversi facilmente da un tasto all altro Per quanto riguarda gli spostamenti Germaine non contraria all uso di un bastone bianco Anzi preferisce averne EUSTAT Manuale utente 1999 uno in modo che le persone che la incontrano si rendano conto dei suoi problemi visivi L istruttore di orientamento e mobilit le ha anche spiegato che il bastone potrebbe aiutarla a rilevare gli ostacoli e a mantenersi in equilibrio Ma necessario un allena mento per muoversi autonomamente e in modo sicuro impadronendosi di una precisa tecnica che prevede l uso dell udito della memoria della riflessione ecc Scelta Seguendo i consigli del terapista occupazionale viene organizzata a casa di Germaine una dimostrazione del sistema di videocamera in bianco e nero effettuata dal rivenditore A Germaine questo sistema piace molto perch facile da usare ha la messa a fuoco automatica e permette di orientare la videocamera nell ambiente circostante
135. essibilit all auto rimane un problema ancora poco risolto Se la guida risulta impossibile ci si pu far allestire un mezzo di trasporto che possa contenere la carrozzina ed affidarsi per la guida ad un assistente E utile tenere comunque presente che un automobile di serie pu essere adattata in molti modi per permettere la guida per persone che usano una mano sola per persone con braccia e mani deboli o per la guida dalla carrozzina L automobile pu essere allestita con sedili speciali cuscini sollevatori per persone e carrozzine per rendere possibili l entrata l uscita e i trasferimenti sulla carrozzina sul girello deambulatore ecc Vedi Birthe Adattamento di un automobile pag 40 Salire le scale Alcune carrozzine sono costruite in modo da poter superare delle rampe di scale Esiste anche la possibilit di utilizzare un cosiddetto montascale al quale agganciare la carrozzina che riesce ad 63 CONOSCERE GLI AUSILI 64 arrampicarsi su una o pi rampe di scale Alcuni modelli possono essere manovrati da soli per altri c bisogno dell assistenza di un accompagnatore Ausili per tenere in ordine la casa Riuscire a tenere in ordine l appartamento cucinare rassettare ecc sono attivit essenziali per l autonomia personale Nella sezione che segue vengono descritti alcuni ausili che possono aiutare Sistemazione della cucina In questo paragrafo cercheremo di fornire al
136. ette in condizione di influenzare e di gestire in prima persona l intero processo di fornitura La signora Hansen stata in ospedale perch scivolata per strada sulla neve e si rotta l anca destra E stata operata ma ora la sua anca non pu pi sostenerla come in passato medici dicono che hanno fatto del loro meglio ma lanca non sar mai pi funzionale come prima La signora Hansen cammina in modo incerto non pu sedere su una sedia comune n guidare l automobile e nemmeno raggiungere la camera da letto che si trova al primo piano Inoltre le ginocchia hanno cominciato a farle male quando cammina Ha dunque bisogno di qualche ausilio perch la sua gamba destra non funziona piu bene come prima La situazione potrebbe anche peggiorare e la signora Hansen potrebbe aver bisogno di ausili per poter condurre una vita autonoma e non sforzare eccessivamente la gamba sinistra le ginocchia la schiena e le braccia La signora Hansen vuole essere certa di scegliere l ausilio giusto per lei e cos comincia a procedere lungo le tappe che costituiscono la strada maestra per ottenere un ausilio perfettamente adeguato ai bisogni individuali Le tappe da effettuare per acquisire l ausilio Qui comincia il percorso per ottenere un ausilio Questo percorso pu essere suddiviso in quattro importanti tappe 1 Definisci i tuoi bisogni Che cosa necessario importante per te per fare quello che desideri
137. evali eo 32 79 O Obiettivi 4 5 6 7 10 12 16 17 19 26 27 28 33 35 44 48 85 86 90 95 101 103 104 105 106 109 112 115 117 118 119 Officine ortopediche 79 80 Operatori 2 5 7 8 9 10 11 13 14 27 28 29 30 33 34 35 38 40 41 44 46 49 59 62 64 74 76 80 82 83 84 85 86 91 95 99 101 104 106 116 118 Organizzazioni di utenti 80 91 99 Orientamento 38 39 54 81 85 Ospedali 16 32 80 81 82 84 Ottenere 2 4 7 8 9 10 14 16 17 19 26 27 28 29 30 31 33 34 36 39 43 44 46 50 52 57 61 70 76 79 80 81 82 87 90 99 102 104 105 117 P Pagamento 29 30 31 35 95 114 Parlare dilata 36 40 48 49 51 52 53 61 94 Palencia 40 41 Peer counsellor 5 80 85 101 102 103 104 105 Peer mentoring 101 102 Penna ingrandita 49 Penna pesante 49 Personalizzare 4 12 44 48 51 54 59 61 92 94 114 Persone anziane 48 88 89 90 99 116 119 Persone disabili 2 27 34 48 49 57 62 63 70 74 76 78 79 80 81 82 84 86 87 88 89 90 91 92 93 95 96 97 98 99 100 101 102 115 116 118 119 POUN eonen dia 55 Piano inclinato 51 Piattaforme elevatrici 44 45 71
138. gione quindi necessario per lei trovare una clientela solida e stabile Riprende quindi i contatti con i clienti di un tempo e scopre che proprio Fra le soluzioni possibili stato scelto un controllo dell ambiente per mezzo del telefono poich offre molte possibilit e Steve ha bisogno di gestire molte apparecchiature come il computer la macchina per il caff le luci Steve contatta molte ditte perch gli facciano pervenire dei preventivi e poi sceglie la migliore proposta qualit prezzo Elena un architetto italiano di 42 anni Due anni fa in seguito ad un incidente ha riportato una lesione midollare Ora tetraplegica con un controllo molto limitato degli arti superiori 43 PERSONE E AUSILI STORIE DI SUCCESSI Ora usa una carrozzina elettronica per mezzo di un joystick controllato con il mento Decide di rivolgersi ad un centro di consulenza sugli ausili per avere una panoramica generale sull esistente ed una valutazione specifica della sua nuova condizione La soluzione individuata contiene quattro elementi principali accesso all appartamento adattamento dell appartamento organizzazione perso nale e della postazione di lavoro 44 in quel momento la fabbrica con cui aveva i rapporti pi intensi sta cercando collaboratori esterni cui affidare il design di una nuova linea di mobili Durante il colloquio con il direttore di produzione risulta chiaro che egli
139. he dati private che contengono dati su bibliografia enti di interesse e ausili Alcuni Paesi hanno invece una banca dati nazionale Elaborare e gestire una banca dati un lavoro difficile e costoso per questa ragione esse hanno spesso un prezzo considerevole Esistono alcune banche dati anche su Internet Libri videocassette cataloghi CD Rom Esistono molti libri e filmati su videocassetta che trattano aspetti diversi degli ausili come per esempio ausili specifici carrozzine ausili per la EUSTAT Manuale utente 1999 pulizia della casa per il sollevamento la comunicazione l incontinenza ecc lavori scientifici e rapporti di valutazione sistemi pubblici di fornitura degli ausili accessibilit e progetti di ricerca e sviluppo e legislazione e altro A volte questi materiali si possono trovare nelle biblioteche meglio fornite Oppure si pu contattare un centro di informa zioni sugli ausili e chiedere consulenza Oppure ancora ci si pu rivolgere ad un organizzazione di disabili locale che senz altro possiede le informazioni per sapere come fare Infine ovviamente si pu effettuare una ricerca su Internet Cataloghi Tutti i produttori e i rivenditori pubblicano i loro cataloghi e materiale pubblicitario per diffondere informazione sugli ausili disponibili presso di loro Nei centri di informazione sugli ausili troverai sempre una raccolta completa e aggiornata di cataloghi degli ausili
140. he problema Devi elencare le attivit che vorresti fare e quelle che vorresti modificare o eliminare perch non te la senti di sostenerle ora o perch ti causano troppi problemi dolore o stress Pensa all intera tua giornata ed elenca tutte le attivit che ti danno qualche problema Poi pensa ad una settimana normale e poi ancora a un mese e a un anno e aggiungi all elenco quelle attivit che non hai menzionato prima Puoi usare questa griglia come una sorta di guida e poi perch sia davvero completa ricorda di aggiungere anche tutte quelle attivit nuove che vorresti fare e attualmente non puoi Troverai una griglia vuota per il tuo uso personale a pag 107 La griglia stata costruita appositamente per questo manuale e quindi puoi con tutta tranquillit modificarla ampliarla ridurla in modo che ti risulti pi utile La signora Hansen ha riempito la griglia come appare alle pagine seguenti Vengono presentate due griglie da compilare che possono essere degli utili strumenti per descrivere e analizzare le attivit quotidiane e per trovare le soluzioni migliori ai problemi considerati Nella griglia analisi generale delle attivit quotidiane devi e Elencare le attivit quotidiane che ti risultano in qualche modo difficili Elencare le attivit che vorresti fare Elencare le attivit che vorresti cambiare o smettere di fare 17 18 Attivit quotidiane Tipologia di attivit
141. i essi sono classificati nell ambito delle quattro classi di rischio previste a seconda del loro uso ampliare la gamma di prodotti tra i quali l utente pu scegliere Come in altri settori lo standard per un ausilio una specificazione tecnica che definisce le caratteristiche di sicurezza e le prestazioni che un ausilio deve soddi sfare per essere considerato un prodotto utile La standardizzazione di solito viene effettuata in collaborazione tra i produttori i ricercatori le autorit governative e talvolta le associazioni di consumatori Nel caso degli standard di prodotti rivolti a persone disabili e anziane la partecipazione degli utenti determinante per assicurare che i nuovi prodotti tecnologici siano accessibili a tutti i cittadini Vedi Negoziare i termini di vendita e garanzia pag 29 Design per un utenza ampliata pag 88 Usabilit pag 89 ti ix de Rana RT Palaban t Enti di standardizzazione La standardizzazione internazionale viene soprattutto elaborata da una delle due agenzie internazionali specializzate l Organizzazione Internazionale per la Standardizzazione ISO e la Commissione Elettrotecnica Internazionale IEC Queste sono 98 federazioni mondiali di enti nazionali per gli standard Sono gli enti nazionali di standardizzazione in Italia rispettivamente UNI e il CEI infatti che decidono se uno standard internazionale debba essere acce
142. i alla colonna che mette in relazione le attivit fra di loro in grado di riflettere meglio sulle sue preferenze e di individuare dei tratti comuni nei suoi problemi Cos pu ora definire i suoi obiettivi e i suoi scopi nel modo seguente e Vuole diminuire il dolore Desidera ricorrere ad ausili che abbiano un buon design siano funzionali non troppo evidenti e assolvano il compito necessario Vorrebbe riuscire a non stancarsi in fretta in modo da avere tempo suffi ciente per effettuare attivit che per lei sono importanti come le passeggiate con gli amici ecc Desidera muoversi sentendosi sicura e Preferirebbe abitare in un apparta mento privo di scale e scalini e soprattutto in vista del futuro deve riconoscere che una carrozzina potrebbe esserle utile perch le gambe potrebbero diventare sempre pi deboli Quindi l appartamento dovrebbe essere accessibile per una carrozzina e Le soluzioni da trovare devono tenere in considerazione il fatto che la sua situazione clinica potrebbe peggiorare in futuro Le soluzioni allora se pos sibile dovranno anche avere un carattere di prevenzione del peggio ramento ma non dovranno neppure escludere l insorgenza di condizioni pi serie come la riduzione della mobilit e Non vuole apparire pi handicappata del necessario Alla fine di queste considerazioni riassuntive la signora Hansen d un occhiata alle colonne della griglia in cui ha de
143. i in grado di trarre conclusioni e proposte su ogni tema individuato Fra i temi esaminati ricordiamo l importanza della promozione e valorizzazione della per sona disabile il coinvolgimento dell utente in tutti gli aspetti concernenti la disabilit e l accessibilit risultati del progetto sono stati raccolti in alcuni rapporti ufficiali disponibili in dodici lingue europee Le raccomandazioni di HEART HEART Horizontal European Activities in Rehabilitation Technology un progetto europeo ora concluso che aveva lo scopo di migliorare la vita delle persone disabili e anziane apportando cambiamenti nel settore degli ausili in Europa per esempio favorendo l integra zione del mercato la collaborazione e gli scambi tra gli attori del settore e il miglioramento della qualit e EUSTAT Manuale utente 1999 PER CHI VUOL SAPERNE DI PI ASPETTI TEORICI SUGLI AUSILI ADA Se trovi che alcuni servizi non sono accessibili puoi esigere che siano cambiati per renderli accessibili alle persone disabili dell efficienza dei prodotti e dei servizi Nei rapporti prodotti dal progetto HEART si trovano molte indicazioni specifiche sugli ausili Eccone alcuni che sembrano adatti a riassumere i risultati dell intero progetto Assicurare il coinvolgimento dell utente Le organizzazioni di utenti nazionali ed europee devono essere unite nel processo di sviluppo e di standardiz zazione Esse dovrebbero essere sosten
144. i possono usare pentole con colino interno per lessare le verdure o la pasta Si possono poi usare coperchi con ventilazione regolabile per scolare l acqua da un pentolino o da una casseruola usando una mano sola In generale le casseruole o i pentolini a manico lungo sono pi comodi quando si pu usare una mano sola Si trovano in commercio sia a manico unico che con due impugnature In caso di difficolt visive si pu inserire nella pentola un sonaglio che avvisa con un rumore o un suono quando l acqua bolle Per girare i cibi in cottura sono adatte le pinze per cucina Sono disponibili anche EUSTAT Manuale utente 1999 con impugnature a molla che ritornano automaticamente in posizione aperta Se buttare del liquido di frittura una manovra pericolosa o impossibile soprattutto se caldo invece di rovesciare la pentola nel lavello si pu usare un piccolo aspiratore collegato con lo scarico E poi indispensabile ricordarsi di indossare dei guanti da forno per trasportare dei cibi caldi Tagliare sminuzzare grattugiare affettare Esistono taglieri speciali per chi ha l uso di una mano sola e chi non riesce ad afferrare Un tagliere con dei chiodi inseriti sulla superficie permette di tenere fermi alcuni cibi quali pane verdure carne Il tagliere viene fissato al piano di lavoro tramite delle ventose o un tappetino antisdrucciolo che disponibile in varie forme e misure Alcuni taglieri h
145. i trovare informazioni sugli ausili Capitolo Fonti di informazione e consulenza personale sugli ausili pag 76 Discuti e definisci un elenco di domande a cui ritieni necessario rispondere di problemi da risolvere e di cose da sapere per raggiungere i tuoi obiettivi scopri dove potrai trovare queste informazioni cerca di ottenerle Discuti i risultati di questo esercizio e compila un elenco dei problemi che hai incontrato nella ricerca di informazioni nonch delle cose che vorresti ancora conoscere Scrivi infine un elenco di buoni modi per ricevere informazioni e un elenco di ci che andrebbe migliorato sforzati di dire in che modo e per opera di chi e Com il sistema pubblico di fornitura degli ausili nel tuo Paese Capitoli Il sistema pubblico di fornitura degli ausili pag 32 Persone e ausili Storie di successi pag 36 A questo proposito puoi effettuare esercizi per discutere i capitoli citati e casi presentati e individuare cos delle modalit buone e cattive di fornitura degli ausili descrivendo infine il sistema nazionale e le modalit per ottenere finanziamenti Quali operatori nel settore degli ausili dovresti consultare Capitolo Fonti di informazione e consulenza personale sugli ausili pag 76 Discuti con gli altri sulle professioni che potrebbero essere maggiormente d aiuto nelle situazioni considerate e su come contattarli Compila un elenco degli operato
146. iane Prefazione Questo manuale uno dei prodotti del progetto EUSTAT finanziato dall Unione Europea Lo scopo principale di EUSTAT stato quello di sviluppare modelli di formazione e materiale educativo che possano aiutare le persone disabili e anziane nel compiere scelte informate ed efficaci nel settore degli ausili Promuovere la conoscenza significa sviluppare l empowerment cio valorizzare e promuovere la persona con tutte le sue potenzialit Nel processo che conduce ad ottenere gli ausili la conoscenza uno dei fattori chiave pi gli utenti sono informati maggiore l influenza che essi possono esercitare nel processo di acquisizione degli ausili e maggiore la loro competenza nel rivolgersi ad un sistema pubblico di fornitura degli ausili In tal modo essi potranno ottenere proprio quegli ausili che permettono loro maggiore libert partecipazione a pieno titolo alla vita sociale che consentono loro in breve di procedere nel cammino verso l autonomia Questo manuale intende offrire alle persone disabili ed anziane di tutta Europa un ampio panorama sugli ausili ma vuole anche offrire un efficace e pratica metodologia per ottenerli Esistono gi infatti numerose pubblicazioni in singoli Paesi europei sull argomento che sviluppano per esempio i temi dell accessibilit e dei sistemi pubblici di fornitura degli ausili Questo manuale vuole invece avere un respiro sovra territoriale ed europeo e
147. icamente nell arco della settimana pu crearsi un calendario con delle immagini diverse per distinguere i giorni e le attivit proprie di quel giorno Pu anche regolare una sveglia per ricordarsi un appuntamento o un programma televisivo che non vuole perdere Se il problema riguarda il fatto che ogni tanto ci si dimentica di spegnere il fornello si pu usare un piccolo timer che interrompe il funzionamento del fornello elettrico o di qualsiasi altra apparecchiatura elettrica all ora stabilita Talvolta difficile leggere le etichette di tutti i barattoli e i contenitori che si usano per cucinare per lavare i panni o per l igiene personale Si pu provare allora ad usare delle etichette adesive di diversi colori Analogamente si possono contrassegnare con evidenza i cassetti e le antine della credenza o dell armadio per trovare pi facilmente quello che si cerca A volte una persona ama cucinare ma ha difficolt a leggere o capire le ricette pu allora ricorrere ad un ricettario illustrato oppure farsi registrare la ricetta su una cassetta in modo da poterla riascoltare durante la preparazione del cibo Allo stesso modo chi ha difficolt di lettura pu usufruire di libri o giornali che siano stati registrati su cassetta Alcune persone amano fare delle passeggiate ma possono rischiare di perdere l orientamento bene allora che si ricordino di portare con s un telefono cellulare sul quale siano
148. ichino dei problemi Ausili o altre soluzioni Il signor Andersen fa fatica a superare i cinque scalini che gli permettono di entrare in casa Ritiene di aver bisogno di un corrimano e di gradini pi bassi Si reca quindi al pi vicino centro per gli ausili per chiedere aiuto Nel raccontare i suoi problemi all operatore si rende conto che stato malato per lungo tempo e non si ancora ristabilito del tutto Un po di ginnastica e di buon cibo sostanzioso probabilmente risolveranno i suoi problemi Egli decide perci di andare dal medico per farsi prescrivere un ciclo di ginnastica con un fisioterapista Dopo un mese di allenamento e di passeggiate giornaliere si sente di nuovo in forma e non ha pi problemi a superare gli scalini Quando ti sembra di non riuscire a svolgere le attivit di tutti i giorni come un tempo talvolta hai semplicemente bisogno di altri interventi come per esempio esercizio fisico svago cambiamenti alla routine ecc Quindi prima di chiedere un ausilio verifica che le tue condizioni di salute siano ottimali Chiedi un appuntamento al medico porta con te una lista delle domande che vorresti rivolgergli per essere sicuro di non dimenticare niente Se il medico ti dice molte cose e temi di non ricordarle chiedigli di scrivere i suoi consigli sul tuo foglio Gli ausili non sono sempre un aiuto possono talvolta farti sentire pi debole di quanto tu non sia davvero se non sono necessari
149. icolt che potresti incontrare o con il racconto di storie impressionanti della serie come ho fallito Ma la vita reale comporta anche esperienze deprimenti e perci anche per ridurre il possibile effetto enfatizzante delle storie che abbiamo raccontato ecco di seguito un elenco di aspetti a cui devi porre attenzione quando entri in contatto con il sistema pubblico di fornitura degli ausili se vuoi ottenere l ausilio giusto per te e Chiarisci i tuoi bisogni e i tuoi scopi e Prendi informazioni sugli ausili e sulle norme legislative che regolano il sistema pubblico di fornitura degli ausili e Gli operatori di un sistema pubblico di fornitura degli ausili potrebbero non darti l informazione completa di cui hai bisogno per mantenere la spesa entro certi margini e rivenditori non sono dei filantropi devono guadagnare soldi e Il finanziamento spesso troppo esiguo o gli ausili sono troppo cari Sii pronto a sostenere le tue argomentazioni e a descrivere i dati di fatto sostanziali Fatti aiutare se possibile da un peer counsellor una persona con problemi simili ai tuoi che li ha gi affrontati contatta a tale riguardo le organizzazioni locali delle persone disabili EUSTAT Manuale utente 1999 Quando tratti con qualunque operatore del settore tieni gli occhi aperti e non arrivare ad un compromesso fino a che non hai capito tutto bene e non senti di aver ricevuto tutta l informazione nec
150. ili della scuola la particolare situazione di Henrik e la sua necessit di ausili Il passo successivo sar allora quello di esaminare le possibilit di attivazione del computer la testa i movimenti della testa la bocca aspirando e soffiando la Voce Tipologia di soluzione e scelta Il centro per la comunicazione contatta un tecnico Henrik ha gi sentito parlare del controllo vocale per computer ma in modo non molto promettente Invece il tecnico ottimista Ha appena ricevuto un nuovo tipo di controllo vocale proveniente dagli Stati Uniti che sembra pi efficace di altri Henrik e l assistente EUSTAT Manuale utente 1999 sociale vengono invitati ad una dimostrazione del programma Nonostante qualche difficolt iniziale Henrik ne resta colpito Per quando il programma viene lanciato per la prima volta il controllo vocale non immediatamente disponibile perch il software non prevede i comandi desiderati In particolare necessario codificare e registrare certe parole certe frasi ed un alfabeto speciale il cosiddetto alfabeto degli aviatori per esempio alpha per A bravo per B charlie per C Poich il programma procede riconoscendo soltanto una voce pre registrata indispensabile che la per sona pronunci le parole e i comandi sempre nello stesso modo ogni volta Il programma funziona per i sistemi Windows e perci l utente potr usare tutti i programmi che
151. inenza hanno diverse forme e sono realizzati in diversi materiali per riuscire a risolvere ogni tipo di problema individuale Esistono anche degli ausili che facilitano l apprendimento alla continenza Per questi problemi molto importante fare ricorso ad un operatore di fiducia che sia in grado di consigliare al meglio o individui una soluzione mista tra addestramento farmaci e pratiche quotidiane Si pu contattare il centro di consulenza sugli ausili pi vicino ed il personale che vi opera Vedi pag 79 Attivit sessuali Esistono vari ausili in grado di facilitare le funzioni sessuali o di addestrare al loro controllo ad esempio vibratori o massaggiatori che aiutano a raggiun gere l orgasmo l erezione o l eiacula zione Esistono anche manichini che riproducono gli organi sessuali maschili e femminili o anche l intero corpo Se il problema invece costituito da limitazioni motorie che rendono difficile l attuazione del rapporto sessuale si pu ricorrere ad opportuni sedili e cuscini che facilitano l assunzione di una posizione adatta Si tratta di problema tiche estremamente variabili da caso a caso che richiedono soluzioni molto personalizzate toccando una sfera cos intima E quindi importante anche in questo caso ricorrere alla consulenza di persone competenti con cui discutere la questione in dettaglio Vedi pag 79 EUSTAT Manuale utente 1999 CONOSCERE GLI AUSILI Ausili per la mobili
152. io e l interlocutore lo pu leg gere sul display oppure stampato su carta In alternativa esistono dei comunicatori vocali a vocabolario memorizzato vocaboli oppure intere frasi da memorizzare vengono registrati da un altra persona Quando si desidera dire qualche cosa si preme il tasto corrispondente corrispondente sul quale rappresentata una parola un immagine una foto o un simbolo Esistono anche comunicatori a sintesi vocale nei quali i vocaboli possono essere memorizzati digitandoli direttamente da tastiera purtroppo per fino ad oggi non ne esistono molti sul mercato che si esprimano in lingue diverse dall inglese La macchina per scrivere ed il compu ter possono egregiamente servire per compensare la perdita del linguaggio in particolare il computer offre un ampia serie di possibilit quali ad esempio la sintesi vocale i vocabolari le frasi predefinite e registrate Figura a sinistra Voltapagine 51 CONOSCERE GLI AUSILI Tabelle alfabetiche e simboliche Figura a destra Tastiera con numeri 52 ingranditi Figura a destra Telefono con memorizzazione di numeri Coloro che presentano qualche difficolt cognitiva possono anche usare tabelle che riportano lettere o simboli Chi poi ha subito una tracheotomia e riesce parlare con un tono di voce molto basso pu ricorrere ad un amplificatore vocale Ascoltare Per chi ha problemi di udito esistono numerosi sistemi per
153. ish Centre for Technical Aids for Rehabilitation and education Taastrup Danimarca Lilly Jensen Maria Holm CAPS partner Centro Analise e Procesamento de Sinais Instituto Superior Tecnico Lisboa Portogallo Luis Azevedo Margarida Nunes da Ponte PRIS partner Centro Studi Prisma Belluno Italia Beppe Porqueddu Angelo Paganin L autrice principale del libro Lilly Jen sen Maria Holm Margarida Nunes da Ponte Luis Azevedo Christian Berard e Renzo Andrich hanno partecipato alla stesura di alcuni capitoli Tutti i membri del Consorzio EUSTAT hanno in ogni caso contribuito alla stesura delle diverse parti del testo fornendo suggerimenti preziosi Anne Catherine Jooris Cleon Angelo Franco Cortesi Beppe Porqueddu e Angelo Paganin hanno contribuito con l invio delle storie di casi Il manuale stato validato da utenti che EUSTAT Manuale utente 1999 risiedono in Belgio Francia e Italia i quali hanno collaborato con grande competenza ed entusiasmo Altri consigli e suggerimenti sono stati avanzati da studenti e utenti del Danish Centre tutte queste persone hanno fornito commenti di grande valore e utilit Il Consorzio EUSTAT desidera inoltre ringraziare con calore i revisori esterni dei lavori che sono stati prodotti nell ambito del progetto i quali hanno contribuito al risultato finale con le loro critiche costruttive ed anche Tina Lensvold che ha effettuato la revisione del testo inglese Le foto di
154. it Che cosa pensano la tua famiglia e i tuoi amici al riguardo Importanza dell attivit 1 Molto importante per me 2 Non molto importante 3 Non me ne importa se posso avere un aiuto personale 4 Non me ne importa affatto EUSTAT Utente 1999 111 APPENDICE 112 Appendice 4 Obiettivi Ora che hai compilato la griglia Analisi specifica di ciascuna attivit per ciascuna delle attivit elencate nella griglia Analisi generale delle attivit quotidiane sei pronto a definire alcuni obiettivi concreti che tipo di soluzione vorresti su cui concentrarti per migliorare lo svolgimento delle tue attivit quotidiane Nel procedere con la compilazione delle griglie puoi scoprire quali siano gli aspetti pi importanti dell esperienza di vita che ti attende con i nuovi ausili Prima di tutto dai uno sguardo alle caselle nelle quali hai descritto il futuro e a quelle in cui hai definito le tue richieste Da quelle comprenderai quali qualit e caratteristiche dovrebbe possedere la soluzione che vorresti Scorrendo poi la colonna che mette in relazione le varie attivit fra di loro individuerai probabilmente dei tratti comuni nei tuoi problemi e nelle preferenze per il tipo di soluzione Guarda infine la colonna nella quale hai assegnato le priorit alle varie attivit ed esamina quali tra queste risultano per te le pi importanti Traendo spunto da queste riassumi le considerazioni pi i
155. l tuo assistente e Riesci a pulirlo da solo Se no chi pu pulirlo e Puoi fare da solo la manutenzione Se no chi pu farla e Puoi ripararlo da solo Se no chi pu ripararlo e Haile istruzioni d uso necessarie e la possibilit di impararne l utilizzo e Puoi avere facilmente assistenza e consigli se incontri qualche problema nel suo uso e Se l ausilio si rompe puoi sostituirlo rapidamente e Qual l atteggiamento della tua famiglia e dei tuoi assistenti personali nei confronti di questo specifico ausilio Se le risposte ad alcune di queste domande sono negative importante discutere con l operatore se sia il caso di cercare una soluzione migliore o piuttosto di cambiare le condizioni d uso La terapista occupazionale effettua la sua visita a casa della signora Hansen e insieme passano in rassegna tutte le stanze dell appartamento l ingresso l automobile l area di parcheggio discutendo dettagliatamente i problemi e le soluzioni Vedi Adattare l ambiente pag 13 Alla fine le due donne individuano insieme le soluzioni che alla signora Hansen sembrano le migliori anche se non tutto assolutamente perfetto ma un design migliore e una maggiore usabilit non sono stati trovati Vedi Usabilit pag 89 Design per un utenza ampliata pag 88 EUSTAT Manuale utente 1999 SCEGLIERE E OTTENERE L AUSILIO Gli ausili sono stati portati a casa della signora Hansen e colloc
156. lOS gni lai tiiilili alata 1 100 PeleViISori cai 52 53 Tempo libero 5 27 40 49 74 80 Terapisti occupazionali 27 29 33 38 39 82 83 84 HUDE iii 100 116 117 TIMET RIE 48 54 64 IracKkerDallc s dll al 50 U Usabilit 5 13 29 43 48 64 70 89 98 105 113 117 USERMU sedere a 90 117 Utenti 2 3 4 5 10 11 27 28 30 32 33 34 37 48 54 61 63 73 80 82 84 86 87 88 89 90 91 93 94 95 98 100 101 102 103 104 105 115 117 118 119 Uta 3 48 85 94 V Valutazione 10 13 14 27 32 33 34 36 38 39 40 42 43 44 48 53 76 79 80 83 86 92 94 100 105 118 VASCA ssaa 32 33 54 55 Vassoura el 60 68 VICO ea e 57 Vendita sa Reali 4 6 8 10 29 30 33 35 98 104 106 114 Verifiche Verificare 4 29 13 14 16 32 33 37 39 40 43 46 48 Vestirsi vestiti 18 24 26 49 56 57 96 108 Video conferenza 45 46 VIGEOGAMEral sulle ila 39 Videocassette 78 82 VISIA aaa 17 22 23 25 26 27 36 50 52 53 59 63 70 78 79 80 83 84 87 92 101 109 Vita indipendente 44 90 116 Vollapagine accasa 37 51 EUSTAT Manuale utente 1999 INDICE PER PAROLE CHIAVE W Wate erer n 57 58 World Wide Web 45 76 77 EUSTAT Manuale utente 1999 127
157. la prima 91 PER CHI VUOL SAPERNE DI PI ASPETTI TEORICI SUGLI AUSILI Alcune soluzioni apparentemente costose in termini di costi iniziali possono produrre un elevata riduzione dei costi se viste nel lungo termine Quando parliamo di costo dell ausilio vogliamo indicare il flusso di risorse generato dall uso dell ausilio compresi tutti i servizi coinvolti e i supporti necessari Parliamo di costo sociale quando consideriamo la somma delle risorse usate da tutti gli autori che prendono parte al programma individualizzato di acquisizione dell ausilio 92 volta il principio giuridico del veto totale e chiaro alla discriminazione sociale sulla base della disabilit La legge articolata in cinque parti e Lavoro e Integrazione sociale e Trasporti e Servizi pubblici statali e locali Servizi di rete e telecomunicazioni Se una persona disabile scopre che uno di questi servizi non accessibile pu esigere di cambiarlo per renderlo accessibile Se non viene modificato in un modo considerato accettabile si possono perseguire legalmente le per sone e le aziende responsabili In questo modo l Americans with Disabilities Act ha fortemente contribuito a rendere gli Stati Uniti uno dei Paesi pi accessibili al mondo Il costo degli ausili Quanto costano gli ausili A prima vista sembra una domanda stupida la cui risposta si trova facilmente sui cataloghi commerciali di ausili con i relativi
158. larne l altezza Di solito necessario regolarla ad un altezza superiore e ci si pu ottenere in molti modi usando un water pi alto o inserendo un rialzo al di sotto del water esistente disponibile in diverse misure Si pu applicare un sedile rialzato sopra la tazza sedili rialzati possono essere fissi o rimovibili Ne esistono anche alcuni modelli montati su un supporto metallico che appoggia a terra Molti sedili rialzati sono inoltre regolabili in altezza 57 CO 58 NOSCERE GLI AUSILI Sedile rialzato per WC Figure a destra Pinze prensili Corrimano Se c bisogno di un water ancora pi alto si pu usare una comoda con ruote che si infila al di sopra del water stan dard Un rialzo per water leggermente inclinato in avanti serve per le persone che hanno subito un intervento all anca Se necessario esiste anche una versione con un inclinazione differente per l anca destra e sinistra corrimano possono essere montati direttamente sulla tazza al muro vicino al pavimento oppure appoggiare a terra Molti corrimano possono essere inclinati contro il muro in modo da limitare l ingombro quando sono necessari dei trasferimenti laterali dalla carrozzina al water Se nessuno di questi sistemi risulta soddisfacente si pu provare un sedile rialzabile per water Viene regolato tramite un motore e permette di rialzare il sedile all altezza desiderata ed eventualmente di inclin
159. lastico nel raggiungimento degli obiettivi scolastici ed accademici e nel rapporto con i compagni e con i professori e Valutatore professionale Valuta le possibilit effettive di svolgere una determinata attivit professionale e Operatore dell orientamento professionale Valuta il potenziale individuale di mantenere un lavoro e aiuta nell identificazione dei possibili obiettivi della carriera personale Altri operatori Nel settore degli ausili incontrerai senz altro anche i seguenti gruppi di operatori Operatori amministrativi Sono le persone che senti al telefono scrivono EUSTAT Manuale utente 1999 Operatori della formazione e del counselling Educatore le lettere che ricevi mantengono le banche dati ecc Molti di essi sanno fornirti l indirizzo giusto per rispondere ai tuoi quesiti Venditori e produttori di ausili Questi due gruppi posseggono spesso un ampia conoscenza degli ausili specifici che producono e vendono Counsulenti e peer counsellors nelle organizzazioni di disabili Le pi importanti organizzazioni di disabili offrono talvolta consulenza per proprio conto nel settore degli ausili in modo da aiutare direttamente i loro associati a districarsi nella giungla degli operatori e dei servizi Questi consulenti hanno spesso una buona competenza nel settore legislativo e conoscono anche qualche trucco per risolvere alcune situazioni che sembrano disperate Ricercatori nel setto
160. le che richiede una qualificazione professionale come per esempio un infermiere un tecnico ecc Nel mercato dei servizi di assistenza personale evidente che un ora uomo di un assistente a pagamento valutata in modo diverso a seconda della tipologia di lavoratore nel calcolo del prezzo del mercato si dovrebbe conside rare anche il tempo extra come per esempio il tempo speso negli spostamenti per recarsi al domicilio dell utente Tuttavia queste cifre possono variare ampiamente da un Paese all altro e non possibile qui dare indicazioni generali che siano significative per l intera Europa E invece importante capire i concetti di base dell analisi dei costi degli ausili Speriamo di essere riusciti a presentarli in modo sufficientemente chiaro in questo paragrafo Vedi il progetto CERTAIN pag 116 Classificazioni L obiettivo principale di una classi ficazione nel campo degli ausili quello di promuovere l uso dello stesso linguaggio tra tutte le persone coinvolte nel settore utenti operatori fornitori ricercatori produttori venditori ecc In questo modo si facilita la comunicazione promuovendo una mutua comprensione tra i protagonisti del settore Ad esempio EUSTAT Manuale utente 1999 PER CHI VUOL SAPERNE DI PI ASPETTI TEORICI SUGLI AUSILI una classificazione uniforme facilita la ricerca e la selezione di informazione sugli ausili e una terminologia uniforme pu
161. le da mantenere la sua validit per alcuni anni nonostante il rapido ritmo di evoluzione di questo settore Perci esso non d notizie dettagliate sugli ausili n fornisce indirizzi di specifiche istituzioni consulenti professionali legislazione ecc nei diversi Stati dell Unione Europea Ma permette piuttosto di conoscere gli strumenti e le possibilit di ottenere queste informazioni specifiche Che cosa contiene questo manuale II manuale costituito di 6 parti principali 1 La prima parte contiene tre capitoli a Prepararsi ad adottare un ausilio Pagine 11 15 b Scegliere e ottenere l ausilio Pagine 16 31 c Il sistema pubblico di fornitura degli ausili Pagine 32 35 Questi capitoli forniscono informazioni sul metodo migliore per descrivere e analizzare le tue attivit da usare per acquisire l ausilio appropriato Viene anche spiegato che cosa devi sapere e considerare nell analisi che ti accingi a fare quando intendi adottare un ausilio 2 Persone e ausili Storie di successi Pagine 36 47 In questa parte troverai cinque storie di QUESTO MANUALE Sei curioso di sapere se gli ausili potrebbero esserti utili per risolvere le tue difficolt pratiche nelle attivit quotidiane Allora questo manuale per te Le informazioni contenute in questo manuale ti offrono molte buone idee su come superare e risolvere i problemi che potresti incontrare nell acquisire gli ausili Il m
162. le innumerevoli possibilit esistenti in questo settore per trovare le notizie pi adatte al tuo caso potrai ricorrere a centri specializzati che danno informazione sulle vacanze e sulle attivit di tempo libero Vedi Centri di informazione pag 79 Operatori pag 82 Sport e ginnastica Le persone disabili possono praticare molti sport e trovare barche a vela adattate veicoli speciali attrezzature da sci o da nuoto ausili per correre giocare a rugby a pallacanestro a tennis o a ping pong per andare in bicicletta per cavalcare ecc Se vorresti praticare il tuo sport preferito e hai qualche difficolt a farlo chiedi ad un esperto o ad un associazione con cui sei in contatto Giocare Per molti giochi da tavolo scacchi dama carte ecc sono disponibili versioni di grandi dimensioni o dotate di supporti magnetici Moltissimi di questi giochi possono essere simulati al computer e quindi accessibili a chiunque attraverso gli speciali adattamenti del computer stesso Chi usa una mano sola o trova difficile reggere le carte pu sistemarle in un reggicarte mescolarle con speciali macchinette a batteria Per chi non riesce a distinguere i semi e i valori delle carte normali esistono carte con numeri e figure ingranditi Cucire Le forbici a molla richiedono pochissima forza in alternativa ci sono forbici attrezzate con una tavoletta in grado di tenerle erette e consentire cos di taglia
163. le sostituire la carrozzina attuale con una pesante che sarebbe difficile da manovrare Individuare e scegliere le soluzioni AI centro di consulenza sugli ausili il signor Europe prova diverse carrozzine manuali ed elettroniche per trovare quella pi adatta sia per la comodit posturale che per la maneggevolezza consulenti gli hanno suggerito una carrozzina elettronica piccola e non troppo pesante in modo da salvaguardare la schiena quando si muove Ma egli alla fine decide di scegliere una carrozzina manuale super leggera e flessibile sulla quale si sente seduto bene e sta comodo Sul posto di lavoro viene modificato l arredamento in modo che egli incontri pochi ostacoli negli spostamenti Il signor Europe contento delle soluzioni individuate e fortunatamente potr accedere ad un finanziamento per l acquisizione della carrozzina EUSTAT Utente 1999 In questo schema vengono rappresentate le tappe da effettuare per l acquisizione degli ausili Vedi anche pag 32 LA STORIA DEL SIGNOR EUROPE Qualche tempo dopo Dopo questi cambiamenti il dolore alla schiena del signor Europe diminuito ma egli si accorto che al ritorno da gite con la famiglia o gli amici in citt o nella campagna vicina prova ancora dolore quando gli accade di guidare la carrozzina per pi di un ora Decide quindi di contattare ancora il centro di consulenza sugli ausili perch ora conviene che sarebbe proprio bello
164. li E importante sottolineare che le persone disabili e anziane hanno interessi e necessit molto diversi le politiche del settore devono venire incontro a questi bisogni se la societ nel suo complesso vuole riuscire a dare a questi gruppi la possibilit di partecipare con pari opportunit e a pieno diritto alla vita sociale Un utente per esempio deve poter essere in grado di gestire la sua vita e prendere le decisioni che riguardano la sua vita quotidiana accedere a qualsiasi luogo e alle informazioni sociali e culturali in ogni momento e in ogni luogo come chiunque altro nella societ Molti documenti politici a livello nazionale e internazionale rilevano l importanza del fatto che le persone anziane e disabili possano vivere una vita autonoma Di seguito ne riportiamo alcuni Regole Standard delle Nazioni Unite Tutti gli Stati membri dell Unione Europea hanno recepito le Regole Standard delle Nazioni Unite sulle Pari Opportunit per le Persone Disabili Queste regole forniscono un inquadramento comune per le scelte politiche delle diverse nazioni definendo un certo numero di aree obiettivo ognuna delle quali con i suoi specifici obiettivi Nell ambito delle aree obiettivo per la pari partecipazione la regola n 4 alla voce Servizi di supporto recita Gli Stati dovrebbero garantire alle persone con disabilit lo sviluppo e il mantenimento di servizi di sostegno compresi gli ausili
165. lit estremamente aperta Le serve un automobile per andare a scuola e per andare in giro nel tempo libero visitare gli amici ed altre attivit sociali ora che ha 18 anni pu prendere la patente Prende contatto con il suo operatore nella sede locale e viene inviata al PTU un centro danese per la valutazione dell idoneit alla guida AI centro viene effettuata una valutazione sulle sue possibilit di prendere la patente e di adattare un automobile in modo idoneo alle sue necessit Vedi Guidare l automobile pag 63 Valutazione AI centro vengono valutati i tempi di reazione di Birthe e la sua forza nel ruotare il volante e nell azionare un freno a mano Birthe effettua anche una prova di guida con l aiuto dell operatore del PTU e dell istruttore di guida durante la quale vengono provati numerosi adattamenti L auto viene attrezzata con un servosterzo e un buon servofreno In pi vengono installati e un impugnatura speciale sul volante per facilitare l azionamento con la mano sinistra uno speciale dispositivo meccanico che unifica l azionamento dell acceleratore e del freno su un unica leva comandata tramite il moncone del braccio destro il moncone appoggia su un incavo rivolto a sinistra l acceleratore viene azionato spingendo in basso il freno spingendo in avanti interruttori di comando posti sul pomo del volante e un impugnatura speciale sulla leva del cambio e eviene inoltre
166. menomazione disabilit e o handicap Gli ausili in base alla classificazione ISO 9999 EN 29999 La classificazione consiste di tre livelli gerarchici classi sottoclassi e divisioni Ad ogni classe sottoclasse o divisione vengono attribuiti un codice ed un nome laddove sia necessario vengono aggiunti una definizione o un testo esplicativo nonch riferimenti ad altre parti della stessa classificazione Le classi che ci interessano in questo testo sono e ISO 03 Ausili per terapia e addestramento Comprendono gli ausili per l addestramento delle funzioni percettive e per la riabilitazione della comunicazione e ISO 06 Protesi e ortesi Comprendono ortesi e protesi azionate meccanicamente o elettricamente calzature ortopediche e protesi cosmetiche Sono escluse le endoprotesi che non appartengono a questo standard e ISO 09 Ausili per la cura e la protezione personale Sono compresi gli ausili per l incontinenza e per stomizzati ausili per vestirsi o svestirsi abiti scarpe termometri per il corpo orologi e bilance personali e ISO 12 Ausili per la mobilit perso nale Comprendono tra gli altri gli ausili per camminare automobili speciali adattamenti per automobili carrozzine ausili per i trasferimenti e ISO 15 Ausili per la casa Comprendono gli ausili per mangiare bere e per le faccende domestiche e ISO 18 Mobili e adattamenti per la casa o altri edifici Mobili per riposo e o lavoro acces
167. mento morbido con la mano sinistra per lo sblocco e lo scorrimento del sedile di guida 3 Un impugnatura speciale per il volante atta ad essere comandata con la mano sinistra per esempio un impugnatura imbottita ad anello 4 Unificazione dei comandi acceleratore e freno in un unica leva atta ad essere azionata acceleratore in basso freno in avanti con il moncone del braccio destro tramite un incavo collocato in posizione pressoch aderente a Birthe il dispositivo deve comprendere uno sblocco di sicurezza in caso di incidente 5 Un impugnatura speciale per la leva del cambio fatta in modo che Birthe possa raggiungerla 6 L innalzamento del pulsante del clacson sulla parte sinistra del volante in modo che esso possa essere azionato con le dita della mano sinistra mentre la mano tiene l impugnatura del volante Le prove hanno dimostrato che Birthe in grado di prendere la patente per un automobile che presenti specifici adattamenti L automobile viene attrezzata con un servosterzo e un buon servofreno E stato inoltre installato uno speciale dispositivo meccanico che unifica l azionamento dell acceleratore e del freno su un unica leva comandata tramite il moncone del braccio destro 41 PERSONE E AUSILI STORIE DI SUCCESSI Non appena l automobile di Birthe stata disponibile la ragazza ha preso lezioni di guida ed stata promossa all esame Steve un uomo di 31 anni che a caus
168. mportanti formulando degli obiettivi Obiettivi come vorresti che fossero le soluzioni EUSTAT Manuale utente 1999 APPENDICE Appendice 5 Guida ragionata per la valutazione degli ausili Nel provare un ausilio importante essere molto precisi e considerare i punti seguenti Collaudo degli ausili Risolve il tuo problema Soddisfa le tue esigenze di qualit Ha un buon design e un alta usabilit Ti piace e ne sei soddisfatto Com la sua usabilit per il tuo assistente Riesci a pulirlo da solo Altrimenti chi pu pulirlo Riesci a gestirne da solo la manutenzione Altrimenti chi pu farla Sei in grado di ripararlo da solo Altrimenti chi pu ripararlo Hai le istruzioni d uso necessarie e la possibilit di impararne l utilizzo Puoi trovare facilmente assistenza e consigli se incontri qualche problema nel suo uso Se l ausilio si rompe puoi ricorrere ad una rapida sostituzione Qual l atteggiamento della tua famiglia o dei tuoi assistenti personali nei confronti di questo specifico ausilio Se le risposte ad alcune di queste domande sono negative importante discutere con un esperto se sia il caso di cercare una soluzione diversa o piuttosto di apportare qualche modifica alle condizioni d uso EUSTAT Manuale utente 1999 113 APPENDICI 114 Appendice 6 Condizioni di vendita e di garanzia Se compri l ausilio per conto tuo accertati che sia accompagnato da istruzioni scritte per l
169. n casa un brillante sistema elettrico di tende e di apriporte Si rende conto che questo sistema gli permette rebbe di risparmiare tempo ed energie e di dedicarli piuttosto al suo sport preferito il ping pong Decide perci che questi sistemi saranno installati nella nuova casa Valutazione Steve un tipo entusiasta vorrebbe contattare subito la ditta Ma Antoine gli racconta la sua esperienza poich non conosceva assolutamente il mercato tendeva a fidarsi del rivenditore e cos ha comprato delle cose inutili o che funzionavano in modo insoddisfacente Anche il sistema elettrico che tanto ha colpito Steve non proprio efficiente come lui vorrebbe Ci sono altre tecnologie migliori e pi moderne Antoine consiglia a Steve di fare una visita al centro di consulenza sugli ausili pi vicino per trovare l ausilio che pi adatto a lui Tipologia della soluzione Steve si rivolge al centro di consulenza sugli ausili e spiega la sua situazione le sue difficolt i suoi desideri e i suoi sogni Definisce anche con precisione i suoi limiti economici e spiega che non dovr essere l unica persona a usare questa apparecchiatura Discute molto con i consulenti perch non facile per lui rendersi conto di tutti i dettagli implicati la sua disabilit l evoluzione della malattia l architettura della casa la sua famiglia attuale e quella futura i suoi desideri la sua disponibilit finanziaria Scelta L
170. nalisi specifica di ciascuna attivit sono accluse al ma nuale e possono essere fotocopiate e adattate ai bisogni di chi intende usarle Vedi pag 107 109 Per capire fino in fondo e cogliere l idea che sta alla base di queste griglie sa rebbe bene compilare insieme la prima parte o analizzare un caso ipotetico come quello del manuale Vedi il caso della signora Hansen pag 16 Dopo di ci saranno le persone che hanno chiesto una consulenza a riempire le griglie analisi generale delle attivit quotidiane e analisi specifica di ciascuna attivit Se le persone coinvolte non hanno problemi a farlo la griglia pu essere compilata in gruppo non pi di 4 per sone In questo modo lo scambio di conoscenze e la discussione permette ranno a ciascuno di conoscere meglio il proprio stile di vita le attivit quotidiane l accessibilit e gli ausili in genere Ma importante che ciascuno nel gruppo sia contento di parteciparvi e prenda parte attiva La parte pi difficile ma anche pi importante della griglia analisi generale delle attivit quotidiane la colonna che richiede Definisci le tue richieste puoi anche dare qualche idea Vedi pag 107 Per rappresentarti meglio l ausilio e l aiuto che vorresti spesso una buona idea scrivere come non vorresti che fossero In questo modo puoi infatti percepire meglio ed esprimere le qualit delle soluzioni che desideri Oppu
171. ne manuali ed in quelle elettroniche pu essere inserito un meccanismo che consente di raggiungere la stazione eretta In questo modo si pu stare in piedi per lavorare oppure per parlare ad altezza d uomo ed interrompere di tanto in tanto la pressione sul sedile Tutte le carrozzine prevedono la possibilit di inserire un cuscino spe ciale costruito in molti modelli e materiali diversi ad esempio aria o gel per Figura a sinistra Uno scooter 61 CONOSCERE GLI AUSILI 62 Figura a destra Cuscini e lenzuola scorrevoli Figura a destra Maniglie per sollevamento prevenire la formazione di piaghe da decubito o per persone con incontinenza E importante chiedere all operatore di fiducia di provarne pi di uno prima di scegliere quello pi adatto alle proprie necessit ed eventualmente decidersi all acquisto Si pu anche utilizzare un piccolo cuscinetto direttamente agganciato ai pantaloni che permette di sentirsi liberi di effettuare i trasferimenti voluti dalla carrozzina all automobile o alla poltrona del teatro Trasferimento rotolamento e sollevamento Le assi per trasferimento sono utilizzate per raccordare lo spazio libero tra due sedili Un piedistallo girevole pu essere utile se la persona riesce a stare momen taneamente in piedi Cuscini e lenzuola scorrevoli possono aiutare chi deve muoversi nel letto Le maniglie per sollevamento sono disponibili in numerosi modelli a
172. no o anche sogno Stabilisci un obiettivo e perseguilo Valuta che cosa importante per te nella scelta di un ausilio Di seguito ti proponiamo tre differenti approcci per scegliere un ausilio tecnologico Queste idee sono state sviluppate dal Centro svedese CER TEC Vedi pag 117 Qualunque ausilio pu essere adattato a te personalizzandolo per l uso che ne vuoi fare e gli scopi che intendi raggiungere L ambiente personale la tua casa e gli immediati dintorni devono essere quelli giusti per te in qualche modo somigliarti 12 Farlo nello stesso modo Se per te importante affrontare una certa situazione nello stesso modo in cui lo farebbe una persona non disabile questa per te pu essere la migliore soluzione La signora Hansen si rotta lanca destra e dopo l operazione chirurgica che ha dovuto subire non cammina molto bene Ma non vuole usare una carrozzina per le lunghe passeggiate che fa di solito con gli amici vuole camminare come tutti gli altri Preferirebbe usare un bastone con un piccolo sedile dove poter riposare di tanto in tanto le gambe e la schiena Si rende conto che ci rende l andatura e la sua passeggiata molto pi lenta ma la soluzione che preferisce Trovare un modo nuovo Se vuoi continuare a svolgere le tue attivit quotidiane ma non vuoi o non riesci a gestirle nello stesso modo dei tuoi amici non disabili allora puoi mantenere salde le tue intenzioni
173. no la tua famiglia e i tuoi amici al riguardo Importanza dell attivit 1 Molto importante 2 Non molto importante 3 Non me ne importa se posso avere un aiuto personale 4 Non me ne importa affatto EUSTAT Manuale utente 1999 Descrizioni Preparare colazione pranzo e cena Mi procura dolore stare in piedi a lungo ed difficile per me portare cose in tavola a causa del bastone A casa in cucina 2 3 volte al giorno Potrebbe diventare sempre pi difficile e provocarmi maggior dolore Un ausilio facile da usare per svolgere queste attivit senza provare dolore Una sedia adatta alla mia anca provvista di ruote da usare in cucina Un carrello con ruote da poter spingere Non Importa se posso avere un aiuto personale Relazione con altre attivit Scrivi il nome delle attivit correlate e descrivi brevemente questa relazione Relazione con altre attivit Rigovernare dopo i pasti e pulire la casa Non stare in piedi troppo a lungo E importante per quasi tutte le attivit 25 SCEGLIERE E OTTENERE L AUSILIO Una volta analizzate in tal modo le tue attivit quotidiane avrai anche descritto i tuoi bisogni Ripercorrendo l analisi delle griglie sulle attivit quotidiane che hai compilato sarai in grado di individuare i temi fondamentali dei tuoi desideri per la tua vita con l introduzione degli ausili obiettivi Identificare i bisogni Una volta effettuata
174. nte o a intervalli regolari in modo da assicurarsi che l ausilio funzioni bene per tutto il tempo della sua durata e Alcuni ausili possono anche contemplare il ricorso a servizi associati per esempio una carrozzina ingombrante pu richiedere il noleggio di servizi di trasporto speciali per viaggi lunghi Anche questo fa parte dei costi addizionali legati alla soluzione scelta Costi relativi all assistenza E importante essere chiari al riguardo non devono essere considerati qui tutti gli aspetti dell assistenza personale ma semplicemente quella parte di assistenza personale che associata alla soluzione tecnologica scelta Per esempio un montascale mobile privo di utilit se non anche disponibile una persona per caricarci sopra l utente in carrozzina e aiutarlo a salirle le scale costi relativi all assistenza sono a volte difficilmente esprimibili in valore monetario ma si possono esprimere in altri modi come per esempio le ore uomo Allo scopo di stimare queste risorse cio di assegnar loro un valore monetario e renderle cos comparabili ai costi relativi alla tecnologia si suggerisce di dividerle in tre categorie EUSTAT Manuale utente 1999 A Assistenza personale effettuabile da chiunque B Assistenza personale che non richiede alcuna specifica qualificazione professionale ma richiede altre qualit come la forza e il controllo per esempio una persona giovane e forte C Assistenza persona
175. o d appoggio antisdrucciolo plastica con lo stelo sono facili da impugnare da sostenere e sono molto leggeri Nel caso di persone con tremori alle mani sar bene scegliere bicchieri pesanti possibilmente con due impugnature ed una base grande ed appesantita che serva come anti ribaltamento bicchieri termoisolati mantengono il contenuto caldo per una quantit di tempo maggiore e permettono di essere afferrati anche senza scottarsi le mani con il contenuto troppo caldo Se non si riesce a sollevare un bicchiere si pu usare una cannuccia rettilinea oppure pieghevole curvata ad un angolazione che si adatti alle necessit individuali Si pu usare un supporto per penne per avere sempre la cannuccia a portata di mano a fianco del bicchiere Esistono anche delle cannucce con valvola di ritegno che impediscono al liquido di ritornare velocemente nel bicchiere Nel caso di difficolt per sollevare una teiera si pu usare un reggiteiera o in alternativa un thermos con leva a pompa Un carrello portavivande oppure un vassoio con piano d appoggio antisdrucciolo sono adatti a trasportare la cena verso il tavolo da pranzo Chi usa la carrozzina pu applicare un tavolino ad un supporto fisso potr cos spostarsi spingendosi sulle ruote mentre il tavolino trasporta i piatti di portata Esistono poi appositi cestini o vassoi applicabili al telaio del deambulatore per chi lo usa come mezzo di spos
176. o delle spese effettivamente sostenute cos potr avere a disposizione altro denaro per ulteriori investimenti per esempio per l acquisto dell automobile Nessun finanziamento esterno previsto invece per l arredamento di casa mentre il letto regolabile elettricamente pu ottenere una prescrizione medica dal Servizio Sanitario Nazionale che potr rimborsare una cifra pari al 70 del prezzo del modello scelto da Elena Il Comune infine approva la richiesta di Elena per l assistenza personale e quindi si possono concordare i dettagli operativi Consegna Avendo preso contatti diretti con i fornitori Elena concorda direttamente le condizioni di consegna installazione e prova Ha abbastanza esperienza tecnica da riuscire a interagire efficacemente con i fornitori e per essere in grado di valutare l idoneit e la qualit delle apparecchiature fornite nonch degli adattamenti Prima di avviare i pagamenti tuttavia contatta nuovamente gli operatori del centro di consulenza sugli ausili per controllare che tutta l apparecchiatura sia fornita e installata a regola d arte Il medico prescrittore effettuer un ispezione a carico del letto per validarne la funzionalit come richiesto dalla procedura del Servizio Sanitario Nazionale Verifica e controllo Ora Elena vive nel suo appartamento e ha firmato il contratto di lavoro con la fabbrica Il suo lavoro quotidiano consiste nel disegnare componenti di ar
177. o ad un cavalletto portatile Di solito viene indicato per l uso da parte di un assistente che non riesce a manovrare un sollevatore mobile o in altri casi quando l utente stesso ad utilizzarlo Pu essere indicato soprattutto quando lo spazio a disposizione limitato Andare in bicicletta Un tandem una bicicletta con due sedili che pu essere manovrata da una persona adulta e facilitare il trasporto di una persona disabile o di una non ve dente che se hanno una discreta forza nelle gambe possono aiutare nella pedalata Esiste anche una bicicletta con pedaliera a mano per persone che non hanno forza nelle gambe Si pu anche agganciare alla bicicletta un piccolo motorino che aiuta a superare eventuali dislivelli EUSTAT Manuale utente 1999 CONOSCERE GLI AUSILI Chi preferisce usare la carrozzina pu agganciare una ruota aggiuntiva la quinta ruota e pedalare con le mani mentre rimane seduto sul suo sistema di postura Guidare l automobile Dato che l accessibilit generale delle strade e dei mezzi di trasporto pubblico molto limitata di solito meglio dotarsi di una macchina privata per andare a fare la spesa al lavoro fare visita a parenti o amici ecc Vedi Design per un utenza ampliata pag 88 Se una persona non ha problemi di vista o di udito pu guidare un auto anche se ha gravi difficolt motorie Lo sviluppo tecnologico rende possibile superare molti ostacoli ma l acc
178. o anche dei sedili girevoli che facilitano l ingresso e l uscita dalla vasca Per ridurre il pericolo di scivolamento si possono incollare delle strisce antiscivolo al fondo della vasca Gli sgabelli per doccia sono disponibili con e senza braccioli schienale e ruote ed in una grande variet di dimensioni Alcuni modelli sono predisposti per essere agganciati alla parete della doccia e possono essere ribaltati per liberare lo spazio quando non servono Si possono anche avere dei sedili imbottiti per prevenire il rischio di piaghe da decubito Nella cabina doccia si possono anche fissare dei corrimano per sorreggersi quando ci si siede o ci si alza Se da seduta una persona non riesce a raggiungere il miscelatore pu installare una doccetta a telefono con EUSTAT Manuale utente 1999 CONOSCERE GLI AUSILI un pulsante che permette di far uscire o fermare il flusso d acqua Figura a sinistra Sedile per vasca da bagno Lavarsi la faccia e le mani Lavabo regolabile in altezza Se il lavabo viene utilizzato da persone che preferiscono stare in piedi e da altre che preferiscono la posizione seduta pu essere utile installare un lavabo regolabile in altezza Ne esistono di manuali e di elettrici Essi hanno bisogno di tubi flessibili per l ingresso e lo scarico dell acqua Figura a sinistra Sgabello per doccia Girarubinetti a leva lunga Figura a sinistra Sgabello per doccia fissato al
179. o riducono lo sforzo necessario per alzarsi ed offrono inoltre un accessibilit migliore all assistente risparmiandogli fatica Chi ha problemi nel giacere in posizione orizzontale o ha difficolt respiratorie pu trovare utile disporre di un rialzo per la schiena o di un sollevacuscino Se i piedi e le gambe hanno tendenza a gonfiarsi molto utile un sollevapiedi EUSTAT Manuale utente 1999 Se poi le soluzioni suddette non sono sufficienti si pu ricorrere a letti regolabili manualmente o elettri camente Ci sono letti regolabili in altezza e letti con determinate parti regolabili per sollevare il collo la schiena le cosce e le gambe nelle posizioni desiderate In relazione alle necessit dell utente e a seconda che sia lui o l assistente ad azionare il meccanismo di regolazione si pu scegliere tra un sistema di regolazione manuale o elettrico o una combinazione tra i due Il vantaggio di un letto a regolazione elettrica sia rispetto all altezza che alla configurazione delle varie parti il pi alto grado di indipendenza che offre La regolazione del letto gestita attraverso un comando che pu essere tenuto in mano e appeso al punto pi comodo Stando nel letto si pu passare facilmente alla posizione seduta ed inoltre la regolazione dell altezza rende pi facile uscire Quando ci si trasferisce dal letto alla carrozzina l altezza del letto deve essere appena pi bassa di quella dell
180. o sia che si tratti di prodotti comunemente disponibili per prevenire compensare alleviare o neutralizzare la menomazione la disabilit o l handicap e migliorare l autonomia e la qualit di vita delle persone permettendo loro di realizzare le loro piene potenzialit Questa definizione rileva con precisione come il concetto di tecnologie di ausilio comprenda non solo l ausilio in s ma anche le strategie per es politiche regole e intenzioni personali e locali i servizi per es il sistema pubblico di fornitura degli ausili e le procedure per es le metodologie usate dagli operatori nella valutazione e nel counselling La promozione e la valorizzazione degli utenti nel loro percorso verso l autonomia dipende fortemente dallo sviluppo e dalla valutazione degli ausili ed anche dalla qualit della formazione effettuata in questo settore che deve necessariamente avere un taglio ampio ed il pi possibile multidisciplinare Vedi HEART pag 116 Impatto socio psicologico degli ausili L evoluzione degli ausili comunemente disponibili sul mercato ha un forte impatto a livello della societ e del singolo individuo questa generale risonanza a sua volta svolge un forte influsso nel permettere alle persone disabili di scegliere il loro proprio stile di vita e di perseguire i loro obiettivi personali Come vedremo un ausilio pu essere rifiutato o 12 86 EUSTAT Manuale utente 1999 accettato anche
181. olte persone disabili e anziane Bisogna per sottolineare che questo design non sempre soddisfer le necessit di coloro che hanno disabilit gravi o esigenze molto particolari Questi utenti possono accedere in modo pi efficace alla tecnologia acquisendo prodotti e servizi di progettazione specifica o in alcuni casi adattando e collegando prodotti e servizi esistenti L espressione ausilio viene usata sia per indicare la tecnologia basata sul principio del design per un utenza EUSTAT Manuale utente 1999 ee PER CHI VUOL SAPERNE DI PI ASPETTI TEORICI SUGLI AUSILI ampliata sia la tecnologia progettata in modo specifico per esigenze particolari Usabilit Un assunto molto diffuso che i prodotti o i servizi specialmente disegnati per persone anziane e disabili siano appropriati e utilizzabili Ma non sempre cos Gli ausili sono spesso progettati e realizzati in modo insoddisfacente Diversi sono i fattori che possono essere responsabili della cattiva riuscita di alcuni ausili Per esempio la convinzione del progettista di potersi fidare esclusivamente della propria esperienza e non sente la necessit di confrontarsi con altre esperienze gi in corso o con le reali esigenze degli utenti Oppure una carente comunicazione tra i progettisti e gli utenti o la mancanza di tecniche adeguate per realizzare un fruttuoso incontro tra questi due soggetti Un usabilit totale dei prodotti richiede un de
182. on gli operatori del settore degli ausili sarebbe bene che tu avessi almeno un infarinatura delle questioni rilevanti perch questa conoscenza potrebbe aumentare il tuo potere di discutere alla pari e in modo competente dei tuoi obiettivi e delle soluzioni che vorresti Il capitolo Per chi vuol saperne di pi ti fornisce queste conoscenze in modo breve e facile da capire Puoi leggere ciascun paragrafo e discutere con i tuoi pari dell impatto che questi argomenti potrebbe avere sugli ausili e su come le nozioni inserite in questo paragrafo potrebbero essere utilmente impiegate nella vita pratica Ti proponiamo alcune questioni da discutere Quali atteggiamenti verso la disabilit e gli ausili sono maggiormente diffusi nella tua comunit pag 86 Quali atteggiamenti hanno i tuoi famigliari e i tuoi assistenti personali verso la disabilit e gli ausili pag 87 Quale atteggiamento hai tu stesso nei confronti degli stessi argomenti pag 86 Come influiscono questi atteggiamenti sulla tua autostima le tue attivit e la tua vita quotidiana pag 87 Cosa puoi fare per ottenere una migliore usabilit dei tuoi ausili futuri pag 88 EUSTAT Manuale utente 1999 UN ULTERIORE SFIDA DA UTENTE A PEER COUNSELLOR Come valuti l usabilit dei tuoi ausili pag 89 costi sono pi alti o pi bassi di quanto non sarebbero se tu non usassi ausili pag 32 Quale impatto sulla tua vit
183. ono utili per assicurare il corretto funzionamento degli ausili e la realizzazione di adattamenti personali Essi possono essere specialisti per una categoria precisa di ausili o avere una conoscenza pi generale nel settore Ci sono tecnici generici che magari non hanno conoscenze specialistiche sugli ausili ma sanno capirne a prima vista la tecnologia e leggerne i manuali cos da poter spiegare i segreti tecnologici a tutti gli operatori non tecnici e agli utenti e da effettuare le operazioni di manutenzione pi basilari Possono anche occuparsi di effettuare piccole modifiche per rendere accessibili gli appartamenti come per esempio eliminare i dislivelli sulla soglia installare impugnature e cambiare maniglie A volta fanno parte dello staff del centro di informazione sugli ausili e sono prevalentemente meccanici tecnici elettronici o ingegneri Vi sono poi altri tecnici specializzati per alcune tipologie di ausili di seguito elenchiamo i pi comuni Ingegnere della riabilitazione Progetta ausili valuta le prestazioni degli ausili in commercio e progetta e realizza modifiche agli ausili esistenti L ingegnere pu essere specializzato nell adattamento di automobili di carrozzine elettroniche ausili per la comunicazione montascale e ascensori ausili informatici ecc e Tecnico informatico Valuta i software esistenti ed esplora la possibilit di apportarvi modifiche occupandosi anche di sviluppare nuo
184. ontare dei pregiudizi Il suo andare e venire pu attrarre l interesse della gente e la persona viene guardata come il rappresentante di una condizione di infelicit debolezza e sfortuna Non tutti sono a loro agio nel sentirsi Improvvisamente sbattuti su un palcoscenico anzi alcuni possono proprio per questo sentirsi soli e infelici al punto da giungere a evitare di prendere parte attiva alla vita sociale ci accade prevalentemente nelle comunit in cui sono diffusi gli atteggiamenti negativi nei confronti della disabilit Invece una comunit in cui l immagine della disabilit positiva ed equilibrata pu offrire un ambiente molto incoraggiante per qualunque iniziativa che la persona voglia intraprendere per alleviare i suoi problemi E importante che chi vive in prima persona una condizione di disabilit comprenda quali sono gli atteggiamenti sociali pi diffusi nell ambiente in cui vive in modo da essere preparato ad affrontare situazioni difficili Come accade anche nel caso della rete primaria di relazioni la persona disabile pu svolgere il ruolo di educatore della sua propria comunit e promuovere cambiamenti nelle aspettative che lo riguardano Design per un utenza ampliata Sebbene il progresso della tecnologia svolga un ruolo essenziale nella societ moderna contribuendo a migliorare la qualit della vita di vasti gruppi di cittadini ci pu comportare anche segregazione per altri gruppi
185. oppure ancora da impugnare Possono anche essere adatti alle proprie necessit alcuni coltelli elettrici o le affettatrici Nel caso di difficolt visive si pu provare ad usare il tagliere con i bordi regolabili oppure il dispositivo per tagliare completo dei suoi accessori per tagliare il pane o la carne allo spessore desiderato Lavare e sbucciare Chi ha l uso di una mano sola oppure ha una presa ridotta pu usare un pelapatate a ventosa o a morsetto fissato al piano di lavoro o in alternativa una grattugia da tavolo Un sostegno per verdura trattiene la verdura mentre viene pelata Esiste anche una spazzola per lavare la verdura che ha una ventosa per essere fissata al tavolo EUSTAT Manuale utente 1999 Di solito si fa fatica ad aprire il contenitore del latte ci si pu aiutare con un paio di forbici oppure usando un apposito contenitore di tetrabrik con lama per la sua apertura tappi a corona possono essere aperti con un apribottiglie fissato al muro mentre per i tappi di sughero esistono dei cavatappi che riducono lo sforzo di avvitamento oppure aiutano ad estrarre il tappo Mangiare E utile sistemare un piccolo tappetino antisdrucciolo sotto il piatto eviter che il piatto scivoli Si possono anche usare il piatto o il portauovo con ventosa applicati al tavolo senza la tovaglia oppure ci si pu procurare dei piatti pesanti EUSTAT Manuale utente 1999 CONOSCERE GLI AUSILI
186. pecifiche che creano problemi non posso svolgerle mi procurano dolore sono troppo lento mi stancano le posso svolgere con risultati insoddisfacenti ecc 1 Muoversi entrare e uscire da casa 2 Coricarsi alzarsi dal letto cambiare posizione 3 Andare in bagno 4 Cura del corpo 5 Attivit sessuale 6 Vestirsi svestirsi 7 Preparare colazione pranzo e cena 8 Consumare i pasti 9 Rigovernare dopo colazione pranzo e cena 10 Comunicare 11 Usare il computer 12 Tenere i conti di casa 13 Guardare la TV ascoltare la radio 14 Usare i trasporti per andare al lavoro a scuola ecc 15 Fare acquisti 16 Lavoro e scuola 17 Attivit ricreative 18 Pulizie di casa 19 Fare il bucato 20 Cura dei bambini 21 Manutenzione della casa 22 Giardinaggio 23 Nuove attivit 108 EUSTAT Utente 1999 Appendice 3 La griglia Analisi specifica di ciascuna attivit 1 Con questa griglia puoi analizzare ciascuna attivit allo scopo di cercare per questa la miglior soluzione sia essa un ausilio l adattamento della casa o l aiuto da parte di un assistente personale Va compilata una griglia per ciascuna delle attivit menzionate nella precedente griglia Analisi generale delle attivit quotidiane 2 Nel momento in cui descrivi l attivit evidenzia le tue necessit 3 Nella prima colonna scrivi il nome dell attivit 4 Descrivi quindi nella colonna a fianco i probl
187. peratori professionali possono essere riuniti in cinque gruppi e Operatori di supporto alle attivit quotidiane Operatori sanitari Operatori tecnici Operatori della formazione e del counselling Altri operatori 82 Servizi territoriali di oculistica e otorinolaringolatria In quasi tutte le regioni esistono servizi territoriali di oculistica e otorinolatingoiatria Trattano malattie relative a queste parti del corpo e forse potrebbero darti consigli sugli ausili esistenti per problemi di questo genere Oppure possono dirti dove puoi trovare l informazione Biblioteche Qui puoi cercare libri videocassette e CD Rom Nelle biblioteche pi grandi puoi consultare banche dati sulla letteratura specializzata e indirizzi utili Chiedi al bibliotecario di aiutarti se non hai confidenza con le ricerche nelle banche dati Risorse informali Ditte produttrici e distributrici Un modo per ottenere pi informazioni su un settore specifico pu essere quello di contattare le ditte produttrici Potranno inviarti cataloghi e pieghevoli pubblicitari e rispondere a molte delle tue domande sugli ausili che costruiscono Altri utenti di ausili Se incontri casualmente altre persone che usano per esempio un ausilio che ti incuriosisce puoi avvicinarle e chiedere direttamente qualche delucidazione Anche se non usano esattamente l ausilio a cui tu sei interessato pu comunque esserti utile almeno su un piano generale
188. permetter di impegnare le tue energie e il tuo tempo per le attivit che davvero ritieni importanti cos potrai concentrarti su di esse nel tentare di trovare soluzione ai tuoi problemi nella vita quotidiana 6 Nella colonna all estrema destra della griglia potrai segnalare se alcune circostanze o problemi o situazioni hanno qualche rapporto con una o pi attivit Ci ti permetter di individuare un filo conduttore nella tua analisi che ti aiuter poi a definire i tuoi obiettivi Nelle appendici del manuale troverai delle griglie vuote che puoi usare sia per analizzare le tue attivit sia per scopi didattici Vedi pag 107 Anche questa seconda griglia stata costruita per questo manuale e quindi sei libero di modificarla ampliarla o ridurla a seconda delle tue necessit Anche la signora Hansen ha riempito questa griglia Tuttavia solo alcune delle attivit che ha esaminato vengono presentate di seguito Ar t SUPERMARKET id Nella griglia Analisi specifica dell attivit devi descrivere e i problemi che incontri nello svolgere le tue attivit e le circostanze in cui queste attivit si svolgono le tue condizioni future e i tuoi desideri e la priorit che attribuisci alle attivit e le relazioni fra le attivit 19 20 Analisi specifica dell attivit Scrivi il nome delle attivit correlate e descrivi brevemente questa relazione Attivit Problemi
189. perto pu servire come peer mentor quando assiste un neofita a cogliere il meglio dai suoi nuovi ausili In breve possiamo dire che le espressioni peer counselling e peer mentoring si utilizzano quando si fornisce un aiuto ad un pari sulla base dell esperienza personale e non sulla base di una conoscenza specialistica nel settore Alcuni pari possono essere percepiti da altre persone disabili per una sorta di identificazione come veri e propri modelli poich sembrano aver risolto alcuni problemi rilevanti in un modo molto soddisfacente Questo modello di aiuto viene definito role modelling e pu essere anche parte integrante dell attivit di peer counselling Come usare questo manuale per il peer counselling Il prete e poeta danese Grundtvig che a met del 19 secolo ha introdotto in Danimarca la scuola per adulti ha affermato che noi possiamo apprendere qualcosa soltanto se ci mettiamo il cuore Seguendo il suo consiglio una buona idea cominciare la sessione di peer counselling con un analisi delle attivit quotidiane quelle appunto che ci stanno pi a cuore per esempio seguendo il modello proposto nel capitolo Scegliere e ottenere l ausilio pag 16 Le attivit quotidiane e i problemi che esse pongono sono sempre infatti di inte resse vitale per la persona Analisi delle attivit quotidiane Le griglie analisi generale delle attivit quotidiane e a
190. pitolo troverai esempi generali di centri che possono essere utili Essi sono stati raggruppati nel modo seguente Centri di consulenza sugli ausili e Centri di informazione nel campo della disabilit Servizi sociali territoriali Fonti informali Centri di consulenza sugli ausili Centri nazionali di informazione In tutti i Paesi europei esistono uno o pi centri di informazione a livello nazionale regionale locale Scopo di questi centri dare informazioni su ausili accessibilit normativa e ogni altro aspetto collegato Presso alcuni di essi lavorano anche dei consulenti che possono aiutarti nella decisione e nella scelta Possono anche mettere a disposizione banche dati nazionali e cataloghi di ausili Centri nazionali per l accessibilit e Il design per un utenza ampliata L accessibilit ambientale casa accessibile trasporti piani regolatori cittadini ecc e il design per un utenza ampliata design dei prodotti e dei servizi di uso generale che vanno incontro alle esigenze di una vasta popolazione comprese le persone disabili e anziane sono fra le questioni pi importanti per le persone disabili poich permettono loro di avere una vita autonoma e social possibili siti di informazione possono essere riuniti in quattro gruppi Centri di consulenza sugli ausili Centri di informazione nel campo della disabilit Servizi sociali territoriali Fonti informali Centri specializzati
191. pparecchiatura e degli accessori speciali precisi tempi di consegna note sulle riparazioni gratuite nel periodo di garanzia compresa la durata massima di queste riparazioni la possibilit di sostituire l ausilio in riparazione e il pagamento dei trasporti necessari per la riparazione Devi seguire un addestramento all uso dell ausilio che ti interessa fino a che non ti senti sicuro e soddisfatto della soluzione Accertati che l ausilio sia accompagnato da istruzioni scritte per l uso la pulizia e la manutenzione e assicurati che ti venga fornito il necessario addestramento all uso Pretendi inoltre un contratto di vendita scritto Chiedi al centro di consulenza sugli ausil aiutarti a definire con precisione i punti del contratto di vendita i di 29 SCEGLIERE E OTTENERE L AUSILIO L ausilio ti offre senz altro nuove possibilit ma potrebbe anche importi qualche limite Possedere un ausilio significa spesso che sono compiti tuoi la manutenzione e la riparazione Se utilizzi assistenti personali che siano tuoi famigliari o assistenti pagati importante far loro conoscere le tue disabilit e educarli sul modo pi corretto e migliore per aiutarti 30 e periodo di garanzia e periodo per ottenere i pezzi di ricambio per un certo numero di anni dopo la consegna e accordi su manutenzione e servizi prezzo di vendita che definisca chiaramente che cosa include ada
192. presentare una buona soluzione quando l allargamento richiesto non eccessivo Essa richiede meno spazio ed pi facile da gestire per chi si muove in carrozzina o cammina con difficolt Muoversi all interno della casa Per rendere pi sicuri i tuoi movimenti all interno della casa pu essere utile installare dei maniglioni Puoi scegliere tra migliaia di modelli a presa lunga corta stretta larga con superfici di materiali diversi fissati in modi differenti appositamente progettati per corridoi oppure cucine bagni wc soggiorni e anche specializzati per persone con determinate patologie Corrimano 71 CONOSCERE GLI AUSILI Figura a destra Un corrimano da letto ed un corrimano a muro Tavolo da letto regolabile in altezza 72 Figura a destra Un sollevacuscino Chi ha problemi con le soglie pu ricorrere per esempio a soglie che si flettono quando ci si passa sopra o a piccole rampe di raccordo Chi ha invece difficolt nell uso delle mani pu ricorrere ad apriporte elettrici comandabili tramite vari tipi di interruttore a mano a piede a tappeto o a sensori Si pu arrivare ad equipaggiare l intera casa con sistemi in grado di aprire e chiudere porte e fines tre o accendere e spegnere luci radio televisore computer ecc Coricarsi ed alzarsi dal letto dormire Se si usa un sollevatore mobile occorre predisporre uno spazio libero sufficiente da entrambi i lati
193. prio quelle giuste per lei Dopo questo incontro la signora Hansen porta a casa con s alcuni ausili che l aiuteranno nelle attivit pi importanti in modo da provarli con calma e attenzione Vedi Addestramento e formazione all uso dell ausilio pag 13 Decidere la soluzione La signora Hansen prova diversi ausili sia a casa sia al centro di consulenza sugli ausili Sfortunatamente non pu provare il letto a casa che nel suo caso sarebbe davvero importante La prassi del centro non prevede la consegna a domicilio di letti per prove personali cos la signora tenta di valutare letti al centro cosa certamente non facile Deve prendere una decisione sulla base delle informa zioni disponibili nella banca dati e nei cataloghi oltre che fidando nell espe rienza e nelle spiegazioni di Karen Comunque al centro di consulenza sugli ausili tutte le informazioni pi rilevanti sono davvero disponibili Vedi Come l utente pu influire sul processo pag EUSTAT Manuale utente 1999 34 Come assicurarsi che il processo vada a buon fine pag 34 Nel provare un ausilio importante essere molto precisi e rispondere alle domande seguenti e Risolve il tuo problema e Soddisfa le tue esigenze di qualit Per la signora Hansen riduzione del dolore buon design e facilit d uso e Ha un buon design e una buona usabilit e Ti piace e ne sei soddisfatto e Com la sua usabilit per i
194. profondire le esigenze delle persone anziane e disabili e definire le specificazioni per lo Un produttore vorr provare che una certa apparecchiatura che ha immesso sul mercato soddisfa questi stan dard In questo caso gli viene permesso di apporre sull apparecchiatura l etichetta CE Di solito le associazioni di utenti non sono coinvolte direttamente nel processo di sviluppo degli standard o nelle attivit di test 99 PER CHI VUOL SAPERNE DI PI ASPETTI TEORICI SUGLI AUSILI TIDE Telematics Initiative for Disabled and Elderly People L Associazione per lo sviluppo delle tecnologie di ausilio in Europa AAATE 100 sviluppo di prodotti e servizi Ed anche necessaria per sviluppare nuovi adattamenti delle tecnologie di largo consumo in modo di avvicinarle il pi possibile all utente Infine la ricerca necessaria per giungere ad una comprensione multidisciplinare e interculturale dei temi della disabilit e dell invecchiamento Programmi di ricerca e sviluppo Per il quadriennio 1998 2002 nel cosiddetto 5 Programma Quadro i seguenti argomenti sono stati considerati importanti settori di studio e di ricerca da parte della Comunit Europea 1 ricerca di base sull invecchiamento la disabilit e le condizioni di vita 2 ricerca e sviluppo per la valutazione il recupero e il miglioramento delle funzioni individuali 3 ricerca e sviluppo sulle condizioni di vita e dei servizi
195. qualche modo somigliarti Vedi Steve Adattamento di una casa pag 42 TT 7 Gli adattamenti ambientali vanno incontro alle necessit di modificare l ambiente circostante quando una persona che ha acquisito una nuova disabilit ritorna a casa per la prima volta Tali adattamenti possono essere molto semplici come per esempio alcune modifiche dell arre damento oppure molto complessi e costosi come le ristrutturazioni di una stanza da bagno per accogliere una carrozzina o l acquisto di costosi EUSTAT Manuale utente 1999 PREPARARSI AD ADOTTARE UN AUSILIO E di estrema importanza che tu prenda parte direttamente alle decisioni sugli ausili da adottare e i cambiamenti da apportare nel momento in cui la tua casa sta acquisendo una nuova veste e una nuova immagine congegni elettronici per il controllo ambientale E di estrema importanza che tu prenda parte direttamente a queste decisioni nel momento in cui la tua casa sta acqui sendo una nuova veste e una nuova immagine Dovrai valutare insieme ai consulenti i cambiamenti da effettuare in casa che tengono conto dei tuoi diversi livelli funzionali Questo processo include la valutazione della tua forza coordinazione resistenza equilibrio sensibilit capacit di programmazione di risolvere problemi e di valutare situazioni di pericolo Inoltre bisogna effettuare un esatta valutazione delle attivit che dovrai svolgere in quell ambi
196. questa analisi delle attivit quotidiane avrai anche descritto i tuoi bisogni Vedi Le tappe da effettuare per acquisire l ausilio pag 16 Definire i bisogni e gli obiettivi pag 17 Ora tu possiedi e Un elenco delle attivit pi importanti che vuoi svolgere priorit numero 1 e Un elenco delle attivit che non puoi svolgere da solo ma che devono comunque essere svolte priorit numero 2 e numero 3 e Un elenco di attivit che non sono veramente importanti per te Una descrizione dei problemi che incontri nello svolgimento delle tue attivit Una descrizione delle circostanze in cui tali attivit si presentano Ci influisce nell indirizzare la scelta verso un ausilio o altre soluzioni e Una descrizione della coerenza tra le tue diverse attivit nella colonna relazione con altre attivit Definire gli obiettivi Ora sei pronto a definire i tuoi scopi e obiettivi che tipo di soluzione vorresti trovare Anche la signora Hansen ora deve definire i suoi obiettivi per l insieme delle sue attivit quotidiane Nel procedere con la compilazione delle griglie la signora Hansen scopre alcune cose interessanti intorno ai propri desideri per la sua prossima vita con gli ausili Prima di tutto ha dato uno sguardo alle colonne che descrivono il futuro e a quelle in cui ha elencato ci che vorrebbe e capisce cos fino in fondo la qualit degli ausili che vorrebbe Tornando po
197. r comunicare si rompe tu perdi ogni possibilit di comunicare con gli altri per qualche tempo Nel prendere in considerazione una tecnologia avanzata o complessa come una carrozzina elettronica o un ausilio informatico per la comunicazione importante sapere che il processo diventa pi lungo e impegnativo sia per l utente che per l operatore Potrebbero volerci mesi in questo caso per trovare la soluzione ideale Ed anche a quel punto cominciare la tua nuova vita con l ausilio potrebbe causare altri problemi che bisogna affrontare e risolvere C anche il rischio che tu scopra che non era affatto quello che cercavi e che ti trovi obbligato a tornare sui tuoi passi Vedi Negoziare i termini di vendita e garanzia pag 29 Possedere un ausilio significa anche spesso che devi occuparti della sua manutenzione e delle eventuali riparazioni Le conseguenze del malfunzionamento e il servizio richiesto per gli ausili devono essere considerati attentamente e pianificati per tempo prima di introdurre l ausilio nella tua vita Se la tua carrozzina elettronica continua a rompersi per esempio non avrai alcuna possibilit di partecipare alla vita sociale se non ne hai una di riserva Ricorrere ad assistenti personali In alcune situazioni un assistente perso nale pu essere una soluzione migliore rispetto all ausilio Ci vale per tutte le situazioni in cui usi eccessivamente le tue energie e non ti rimangono for
198. r esempio il sito del GIHP Aquitaine gestito da un server situato presso l Universit di Bordeaux Esso contiene una connessione denominata Project EUSTAT che conduce appunto a questa breve descrizione situata ancora sullo stesso server TI FONTI DI INFORMAZIONE E CONSULENZA PERSONALE SUGLI AUSILI Una banca dati un sistema informatico per la raccolta di informazioni strutturato in modo da poter effettuare delle ricerche sulla base di specifici temi e trovare precisamente ci che si desidera Sono disponibili molte pubblicazioni su tutti gli argomenti inerenti gli ausili Vai alla biblioteca pi vicina 78 Location http phase iuta u bordeaux fr page gihp eustat PrEustat htm What s New What s Cool Handbook Net Search Net Directory Software COMMISSION EUROP ENNE DGXIII PROGRAMME D APPLICATIONS T L MATIQUES A SECTEUR PERSONNES HANDICAPP ES ET G ES NI N 5 A A APPRCRTORS MNAI EUSTAT impowering USers Through Assistive Technology C est un projet europ en du programme TIDE programme de recherche en faveur des personnes handicap es L objectif est de d velopper un mod le d information et d ducation qui permette aux personnes temi iceptes d tre plus autonome dans leur choix d aides techniques Il cherche galement accro tre les Ora se all interno di questa pagina premi il bottone del mouse in corrispondenza della scritta sottolineata Homepage du Project
199. rare le tendine regolare il letto accendere e spegnere le luci possono essere difficili o impossibili Per questo tipo di problemi esistono per molte soluzioni tecnologiche che vanno sotto il nome di controlli ambientali Essi sono azionabili da comandi che si possono sia tenere in mano sia montare sulla carrozzina 73 CONOSCERE GLI AUSILI 74 Figura a destra Reggicarte Figura a destra Forbici a molla Ci sono molti modi per azionare il comando tramite un interruttore un pannello di controllo aspirando o soffiando usando la voce ecc Quando suonano alla porta non sempre si riesce ad arrivare in tempo Questo problema pu essere risolto con un apriporta elettrico che pu essere collegato con un citofono interno o esterno In questo modo si ha anche la possibilit di vedere chi ha suonato prima di aprire la porta Ausili per il tempo libero Poter prendere parte alla vita sociale frequentare attivit culturali e andare in vacanza sono aspetti importanti per chiunque Alcuni praticano qualche sport altri preferiscono il lavoro a maglia il giardinaggio o il collezionismo Altri ancora amano visitare mostre d arte andare al teatro al cinema e a concerti Il fatto di avere delle articolazioni irrigidite o una mobilit ridotta o una menomazione visiva non deve rappresentare un ostacolo per i propri passatempi o un limite al desiderio di andare in vacanza Di seguito accenniamo solo ad alcune tra
200. rata come l interazione tra le menomazioni e le disabilit da una parte i fattori contestuali cio alcuni aspetti dell ambiente sociale e fisico e personali dall altra La partecipazione investe tutte le aree o gli aspetti della vita umana includendo l esperienza piena di essere coinvolti in un abitudine o in un comportamento EUSTAT Manuale utente 1999 PER CHI VUOL SAPERNE DI PI ASPETTI TEORICI SUGLI AUSILI sociale Tutti gli aspetti della partecipazione cura personale mobilit scambio di informazioni relazioni sociali lavoro vita economica e civile e vita comunitaria sono sociali nel senso che il carattere di queste esperienze complesse modellato dalla societ Fattori contestuali Essi costituiscono lo sfondo complessivo della vita e del modo di vivere di vivere di una persona e comprendono sia fattori ambientali esterni che fattori interni all individuo Situazione disabilitante L espressione situazione disabilitante che traduce l internazionale disablement viene usata con accezione onnicomprensiva e come interazione tra tutte le dimensioni dell ICIDH menomazione limitazioni dell attivit restrizioni della partecipazione che un tempo si riferivano alle disabilit e agli handicap sia separatamente che nel loro complesso Questa nuova classificazione pone un accento speciale sul ruolo degli ausili affermando che essi possono permettere un adeguata part
201. re fogli di carta con la pressione dell intero palmo della mano Un interessante soluzione sono infine le forbici elettriche Per chi usa una mano sola esistono molti dispositivi in grado di sopperire alla funzionalit dell altra mano come ad esempio telai da cucito appoggiabili ad un tavolo anche le macchine per maglieria elettriche sono solitamente azionabili con una mano sola EUSTAT Manuale utente 1999 Le macchine per cucire elettriche richiedono normalmente l uso di un piede per azionare il pedale Se per qualche ragione ci non possibile il pedale pu essere montato sul tavolo e fissato con un morsetto in modo da poterlo azionare con il gomito Suonare uno strumento Un computer opportunamente configurato pu consentire di comporre musica e di suonarla su un sintetizzatore musicale Il mercato offre in proposito un ampia gamma di programmi software tra cui scegliere O La Giardinaggi Se una persona fa uso di un deambula tore o di una carrozzina dovr sistemare EUSTAT Manuale utente 1999 CONOSCERE GLI AUSILI i sentieri del suo giardino in modo che presentino una superficie regolare e compatta Per meglio accedere alle aiuole e lavorarle si pu rialzarle e dotarle di irrigazione automatica Un inginocchiatoio da giardino dotato di buone impugnature salvaguarda le ginocchia e rende pi facile alzarsi Esiste una vasta gamma di articoli da giardinaggio adattati comprendente
202. re puoi pensare e scrivere come vorresti vivere EUSTAT Manuale utente 1999 in futuro e anche questo potrebbe aiutarti a capire le qualit e le modalit delle soluzioni sognate Per avere qualche idea sulle soluzioni possibili puoi rileggere le storie di successo che abbiamo presentato nel manuale pag 36 e il capitolo intitolato Conoscere gli ausili pag 48 magari non per intero ma nelle parti sulle quali hai bisogno di informazioni per esempio lavarsi e fare il bagno o effettuare spostamenti Una volta compilata la griglia per le attivit quotidiane importante discutere con gli altri le difficolt incontrate ed anche elencare le nuove conoscenze che sono state ricavate da questa attivit valutando cos il livello di conoscenza raggiunto E possibile svolgere interessanti discussioni su e Come gettare un ponte fra te e le attivit che desideri Vedi pag 14 e Modi diversi per sperimentare la soluzione imitazione nuova soluzione il nocciolo della questione Vedi pag 12 e Il design e quanto sia importante per te Vedi pag 12 e Gli speciali adattamenti per te Vedi pag 13 e Accessibilit della casa e nei dintorni Vedi pag 13 70 e Cosa provano i tuoi famigliari nei confronti degli ausili e della tua V Ehi tu vecchietto Via le manacce dalla mia frutta Mani in alto E fuori i soldi EUSTAT Manuale utente 1999 UN ULTERIORE SFIDA DA UTENTE A
203. re degli ausili Ti potr capitare di conoscere dei ricercatori i quali possono aver bisogno di contattarti per porti domande registrare le tue opinioni per effettuare le loro ricerche o effettuare delle prove di un nuovo ausilio Spesso essi conoscono molto bene uno specifico settore degli ausili ma questo tipo di competenza pu non essere di alcuna utilit pratica per te Per potrebbero saperti dare qualche suggerimento sulla localizzazione delle informazioni che ti servono e Valutatore professionale e Operatore del orientamento professionale Altri operatori e Operatori amministrativi e Venditori e produttori di ausili e Counsulenti peer counsellors nelle organizzazioni di disabili Ricercatori nel settore degli ausili 85 PER CHI VUOL SAPERNE DI PI ASPETTI TEORICI SUGLI AUSILI Il concetto di tecnologie di ausilio comprende non solo l ausilio in s ma anche le strategie i servizi e le prassi ad esso connessi Gli ausili possono avere un notevole impatto socio psicologico sull utente l ambiente in cui vive e la societ esso dipende in gran parte dagli atteggiamenti generali della societ verso la disabilit e le persone disabili L ausilio pu essere visto come uno stigma che etichetta una persona La presentazione delle persone disabili sui mass media di solito correlata con gli atteggiamenti pi diffusi nella societ verso la disabilit e gli ausili
204. redamento assemblarli con il software per il design che ha acquisito scrivere note descrittive su questi elementi per mezzo di un sistema di scrittura e predisporre i computi con il foglio elettronico Il suo prodotto viene inviato per posta elettronica al suo datore di lavoro rispettando le scadenze programmate Qui dopo un controllo di qualit esso viene inserito nel sistema informatico di produzione per costruire l intero mobile Il lavoro comporta frequenti incontri di discussione con colleghi impegnati nel design e con quelli che si occupano della linea di produzione La sua partecipazione avviene nel modo seguente scambio quotidiano di messaggi di posta elettronica con il capo gruppo e gli altri membri dell quipe e riunioni in video conferenza ogniqualvolta si rendano necessarie scambio di idee via fax per discutere intorno a modifiche possibili dei progetti e visite mensili alla fabbrica per partecipare alla regolare riunione d quipe e valutare insieme ai colleghi la qualit dei prodotti per recarsi sul posto Elena noleggia un taxi adattato e contatta un assistente personale Entrambi il taxi e l assistente non vengono rimborsati dal Comune ma pagati da Elena e considerati un costo di produzione dell attivit professionale Per trovare informazioni aggiornate sui materiali le tecniche e i prodotti che riguardano il suo settore Elena si abbonata ad alcune banche dati sia su E
205. ri pi utili per aiutarti a raggiungere i tuoi obiettivi e trovare buoni suggerimenti Vedi Tu sei l esperto pag 11 Come assicurarsi che il processo vada a buon fine pag 34 E infine Che cosa importante sapere prima di avviare il processo di acquisizione degli ausili Decidere la soluzione Una volta conclusi questi esercizi ora di prendere decisioni e di procedere verso le soluzioni che permettono di valutare e testare personalmente gli ausili E molto importante considerare le domande poste nei capitoli Decidere la soluzione pag 28 Negoziare i termini di vendita e di garanzia pag 29 e il paragrafo Gestire l ausilio pag 30 Discuti a fondo questi argomenti e le questioni che sollevano in modo da capire completamente che cosa significano nel tuo caso e quale impatto essi potrebbero avere sulla tua vita quotidiana Vedi Impatto socio 104 EUSTAT Manuale utente 1999 psicologico degli ausili pag 86 Elenca i fattori o le circostanze che vorresti considerare quando prendi una decisione su un ausilio e cerca di ricordartene Vedi Tu sei l esperto pag 11 Come assicurarsi che il processo vada a buon fine pag 34 Puoi usare la Guida ragionata per la valutazione degli ausili allegata al manuale pag 113 Fotocopiala e modificala nel modo che preferisci Per chi vuol saperne di pi aspetti teorici sugli ausili Quando interagisci c
206. richiamo a timer libri illustrati con ricette di cucina libri e giornali registrati su supporto magnetico EUSTAT Manuale utente 1999 e Ausili per la cura del corpo come ad esempio ausili per lavarsi fare il bagno o la doccia vestirsi e svestirsi ausili per l evacuazione o per l incontinenza ausili per facilitare le attivit sessuali e Ausili per la mobilit personale quali ad esempio ausili per facilitare le funzioni sessuali il cammino per i trasferimenti per spostarsi e sollevarsi per salire e scendere le scale ed inoltre carrozzine biciclette automobili e veicoli per il trasporto e Ausili perla cura della casa fra i quali gli ausili per cucinare per consumare i pasti per rassettare la casa per lavare e stirare i panni e Arredi e adattamenti della casa quali ad esempio ausili utili a facilitare l accesso alla casa e la mobilit al suo interno arredi specificamente progettati per persone con disabilit letti ed ausili per coricarsi ed alzarsi sistemi di controllo d ambiente e Ausili per le attivit di tempo libero come gli ausili per attivit sportive o ginnastica per giocare per lavori a maglia o ad uncinetto per comporre ed eseguire musica per il giardinaggio per fumare ed anche ausili per la caccia e la pesca Ausili per la comunicazione Tutti noi abbiamo necessit di comunicare con le altre persone Di solito comunichiamo parlando o scrivendo ma dobbiamo tenere presente
207. riffari elenchi di ausili con relativo tetto di spesa che stabiliscono quali ausili possono essere A PN gt finanziati attraverso fondi pubblici Spesso il finanziamento degli ausili viene regolamentato dalla legislazione sociale 33 IL SISTEMA PUBBLICO DI FORNITURA DEGLI AUSILI La qualit di un sistema pubblico di fornitura degli ausili si valuta anche in base all influenza e al coinvolgimento degli utenti stessi In questa pagina trovi un elenco di elementi sui quali devi porre attenzione quando vuoi acquisire l ausilio pi adatto a te Gli operatori di un sistema pubblico di fornitura degli ausili potrebbero non darti l informazione completa di cui hai bisogno per mantenere la spesa entro certi margini rivenditori potrebbero non porre la necessaria attenzione ai tuoi problemi e ai tuoi bisogni 34 di un Paese perci puoi contattare il Ministero che si occupa di questi aspetti per ottenere informazioni Il finanziamento pu essere diretto o indiretto In alcune nazioni cio l utente deve pagare in anticipo e riceve successivamente il rimborso mentre in altre l ausilio viene pagato direttamente dall organizzazione che finanzia lo Stato o l assicurazione Vedi le diverse modalit con cui si pu accedere ai finanziamenti in Persone e ausili Storie di successi alla voce Finanziamento pag 36 Come l utente pu influire sul processo Molti studi nel set
208. riposare di tanto in tanto Esiste anche un piccolo deambulatore per interni formato da un piccolo telaio con quattro ruote ed un piano d appoggio Figura a destra Carrozzina elettronica 60 Muoversi in carrozzina Parlando di carrozzine prima di tutto distinguiamo tra carrozzine manuali e carrozzine elettroniche Una carrozzina manuale viene utilizzata per effettuare spostamenti autonomi tramite un autospinta oppure una spinta da parte di un accompagnatore ad esempio per trasporto Viene considerata carrozzina ad autospinta quella che viene guidata autonomamente con la spinta delle mani sulle ruote La maggioranza delle carrozzine ad autospinta sono predisposte con delle manopole di spinta utilizzabili quando c qualcun altro a spingerla La carrozzina da accompagnatore pu essere utilizzata per piccoli trasporti oppure in tutte le occasioni in cui la persona deve stare seduta per molto tempo In questo caso vengono definite carrozzine da comfort ed hanno un sistema di postura simile a quello delle poltrone Molti modelli di carrozzine possono essere chiusi per facilitare il trasporto in automobile EUSTAT Manuale utente 1999 Sono disponibili piccoli motori da applicare alla carrozzina manuale cos da ottenere la possibilit di una spinta aggiuntiva tramite motore elettrico o aiutare un assistente che abbia una forza imitata Nel corso di questi ultimi anni sono state sviluppate d
209. ro noto anche come le linee guida di EUSTAT stato pensato come uno strumento di lavoro per coloro che svolgono attivit di formazione dirette a persone con disabilit loro famigliari o assistenti personali in altre parole a tutte le persone che possono essere conside rate utenti di ausili per l autonomia Si rivolge pertanto ad associazioni di per sone disabili gruppi di auto aiuto opera tori di servizi sociali o di riabilitazione operatori dell educazione e a chiunque sia interessato ad approfondire il ruolo degli ausili nello sviluppo dell autonomia e nel perseguire progetti di vita indipen dente Articolato in sei capitoli il libro chiarisce alcuni concetti di base relativi agli ausili e al loro ruolo per la persona e per la societ analizza i bisogni formativi degli utenti aiuta a stabilire gli obiettivi e le priorit della formazione e infine propone metodologie e strumenti per la progettazione e la realizzazione di iniziative educative nel settore Il primo capitolo Le Linee Guida in sintesi espone gli obiettivi del libro e definisce il lettore ideale cui esso si rivolge Offre inoltre una rapida panoramica dei concetti presentati nei capitoli successivi costituendo cos un utile sintesi per gli organizzatori di iniziative formative Il secondo capitolo Concetti di base definisce alcuni concetti fondamentali inerenti la disabilit EUSTAT Manuale utente 1999 e gli ausili che si ritiene debbano
210. roblemi individuare soluzioni personalizzate e stabilire degli obiettivi adeguati per i tuoi desideri Vedi Definire i bisogni e gli obiettivi pag 17 Il capitolo intende essere puramente illustrativo ed esemplificativo e non una rassegna sistematica degli ausili esistenti Il mercato degli ausili in rapida evoluzione ogni giorno appaiono nuove tecnologie che aprono nuovi spiragli di autonomia per le persone con disabilit e per le persone anziane permettendo loro di superare o compensare i loro deficit funzionali di ridurre la dipendenza da altre persone e di contribuire alla loro integrazione nella famiglia e nella societ Lascia quindi correre la tua fantasia appropriati di tutte le informazioni che riesci a trovare e stabilisci infine gli obiettivi che vuoi raggiungere Vedi Fonti di informazione e consulenza personale sugli ausili pag 76 Caratteristiche come il design e la funzionalit giocano oggi un ruolo importante nello sviluppo di nuovi ausili fatto che dipende dalla domanda sempre crescente ed esigente da parte delle stesse persone che li utilizzano e che Oggi rappresentano una presenza molto pi attiva nella societ rispetto ad un tempo Guardando al futuro ragionevole prevedere che le necessit fondamentali delle persone disabili e delle persone anziane verranno sempre pi considerate anche nella progettazione di nuovi prodotti o servizi di largo consumo in modo che
211. sa possono essere facilmente eseguibili osservando piccole precauzioni disporre di attrezzi di buona EUSTAT Manuale utente 1999 qualit e disporli in modo assolutamente pratico ed accessibile Il mobiletto che contiene gli attrezzi per la pulizia della casa dovr essere allestito con dei ripiani e dei ganci raggiungibili e ben visibili a cui appendere ed appoggiare tutto ci che serve Il mobiletto che contiene l aspirapolvere non dovr avere lo zoccolino di appoggio a terra in modo da poterlo estrarre facendolo scorrere Se in casa ci sono tappeti o la moquette si possono inserire delle piccole rotelline sotto i mobili in Modo da spostarli pi facilmente Se invece c un pavimento piano in legno o in piastrelle si possono attaccare sotto le sedie ed i tavoli dei feltrini che favoriscano lo scivolamento Per trasportare le scope i detersivi il secchio e gli stracci si pu usare un piccolo carrellino avendo sempre tutto CON s si eviter di dover andare avanti e indietro Le impugnature lunghe degli attrezzi eviteranno di doversi chinare troppo spesso Scopare e lavare il pavimento Utensili con maniglie ed impugnature lunghe eviteranno di doversi chinare troppo spesso verso terra EUSTAT Manuale utente 1999 CONOSCERE GLI AUSILI Un secchio pieno d acqua molto difficile da spostare Si pu appoggiare su un carrellino e lo si pu riempire senza muoverlo Pu essere d aiuto una do
212. scritto le sue attivit e scopre cos quali fra queste considera pi importanti Vuole poter effettuare da sola attivit intime e personali come lavarsi andare in bagno vestirsi mangiare ecc E anche importante per lei continuare il lavoro 26 EUSTAT Manuale utente 1999 e Vuole svolgere molte attivit ricreative nel suo tempo libero Conclusione La signora vuole continuare a svolgere le attivit che trova pi importanti in questo modo potr mantenere la sua privacy il suo lavoro e numerose e piacevoli attivit ricreative La tappa successiva ora quella di trovare le soluzioni che soddisfano i suoi bisogni e colgono i suoi obiettivi Avviare Il progetto La signora Hansen l esperto delle sue attivit e di ci che vuole nel presente e nel futuro E tempo ora di contattare le persone che lavorano nel settore degli ausili e dell accessibilit in modo da trovare le soluzioni migliori per i suoi problemi Vedi Non rinunciare chiedi aiuto pag 11 Fonti di informazione e consulenza personale sugli ausili pag 76 Nel riempire le griglie ha gi avuto modo di pensare a vari ausili tecnici ma non conosce affatto tutte le possibilit esistenti modelli pi recenti modi per modificare le abitudini metodi alternativi per realizzare attivit Vedi Conoscere gli ausili pag 48 Persone e ausili Storie di successi pag 36 Per ogni attivit in
213. se ma prova a cercare una soluzione al tuo problema Oggigiorno quasi qualunque cosa diventa possibile con l aiuto del giusto ausilio tecnologico dell accessibilit del design per un utenza ampliata del continuo cambiamento delle metodologie di lavoro e con il ricorso all assistenza personale Non rinunciare fino a che non sei davvero certo di aver individuato la miglior soluzione possibile per te e la tua famiglia Se senti di non avere forza ed energie sufficienti per effettuare questa ricerca allora chiedi aiuto alla tua famiglia agli amici ai parenti o cerca di contattare EUSTAT Manuale utente 1999 un altra persona che usa come te gli ausili In ogni caso si tratta di trovare il miglior operatore nel settore e di convincerlo a lavorare con entusiasmo al tuo caso Tu sel l esperto Ci sono molti modi di risolvere i problemi e molte opinioni su come le persone dovrebbero vivere e gestire le loro disabilit Anche se i consulenti nel settore degli ausili ti forniscono alcune soluzioni per i tuoi problemi non pensare che le loro opinioni contino pi delle tue e che tu debba accettare una soluzione proposta se non credi che sia quella giusta Tu sei l unica persona che sappia che cosa va bene ed giusto per te Tu sei l esperto per tutto ci che ti riguarda perci continua a porre domande a esporre tuoi problemi ed ancora i tuoi sentimenti e i tuoi sogni Il design l aspetto e il colore dell
214. sign di alto livello l adeguatezza del prodotto alla sua funzione l adattamento del prodotto con l ambiente un buon design dell interfaccia utente l equilibrio tra le capacit e le limitazioni dell utente adeguati supporti e addestramenti per Gli ausili sono spesso progettati e realizzati in modo insoddisfacente E importante rendersi conto che molti fattori influenzano un giudizio di accettabilit di un prodotto e non soltanto la sua prestazione tecnica 89 PER CHI VUOL SAPERNE DI PI ASPETTI TEORICI SUGLI AUSILI Molte pubblicazioni sottolineano l importanza della vita indipendente per le persone disabili e anziane Alcuni dei temi considerati pi rilevanti a livello generale sono l empowerment e il coinvolgimento degli utenti in tutto ci che concerne gli ausili e l accessibilit Il sistema di fornitura degli ausili dovrebbe essere organizzato in modo tale da permettere al singolo individuo di esprimere la sua opinione 90 l uso dell ausilio un efficace servizio di fornitura e che i prodotti siano adatti al contesto in cui dovranno essere utilizzati prodotti del settore possono a volte essere costosi difficili da ottenere e talvolta sembrano essere stati pensati pi per i fornitori di ausili che per gli utenti Un ulteriore fattore che contribuisce al fallimento dell obiettivo dell ausilio la scelta sbagliata compiuta dall utente Talvolta gli ausili vengono
215. sione permanente senza un modem Un server Internet un compu ter connesso al World Wide Web sul quale sono costantemente in funzione alcuni programmi di servizio ad esempio e servizio Web per inviare le pagine di un determinato sito al tuo computer in seguito ad una tua richiesta posta elettronica per immagazzinare in caselle postali i messaggi che altri ti inviano e servizio di name server per trasferire indirizzi di nodi della rete e per inviare le richieste agli indirizzi giusti Come accedere ad un server Dopo aver acceso il tuo computer devi lanciare uno speciale software che ti pu servire per contattare il WWW o per scambiare messaggi di posta elettronica Quest ultima funzione pu essere svolta da un programma specifico per la posta che riceve e spedisce i messaggi o da EUSTAT Manuale utente 1999 FONTI DI INFORMAZIONE E CONSULENZA PERSONALE SUGLI AUSILI un browser programma specializzato per la ricerca su WWW ad esempio Netscape e Internet Explorer Potresti usare anche altri programmi per connetterti a Internet per esempio per gestire conferenze o i cosiddetti chat cio luoghi virtuali in cui ci si incontra per chiacchierare Quando lanci il tuo browser potresti vedere sullo schermo un messaggio come questo A o o o gt 1 Q W Z Back Forward Home Reload Images Location http phase12 iuta u bordeaux fr page gihp eustat PrEustat htm What s New Wha
216. sori per mobili ausili e impianti per adattamenti di ambienti residenziali di lavoro o di studio e ISO 21 Ausili per comunicazione informazione e segnalazione ISO 24 Ausili per maneggiare oggetti o dispositivi e ISO 27 Adattamenti dell ambiente utensili e macchine Mobili e adattamenti di case e altri ambienti e ISO 30 Ausili per le attivit di tempo libero Comprendono ausili pensati per giochi hobbies sport e altre attivit ricreative La classificazione degli ausili un processo in costante evoluzione progressi in questo settore sono rapidi e molti nuovi ausili devono essere incorporati nella classificazione ISO Come abbiamo gi detto molte banche dati cataloghi e libri diffusi a livello nazionale e internazionale sono basati su questa classificazione Classificazione internazionale ICIDH 2 L Organizzazione Mondiale della Sanit ha sottoposto ad un processo di revisione la classificazione internazionale esistente e ha pubblicato nel 1997 una prima stesura di una nuova classificazione definita ICIDH 2 Questa nuova classificazione considera 5 dimensioni Condizioni di salute Menomazione Attivit Partecipazione e Fattori contestuali Queste dimensioni interagiscono fra di loro e questa interazione pu dare luogo a situazioni disabilitanti EUSTAT Manuale utente 1999 Condizioni di salute Per condizioni di salute si intendono quelle alterazioni o caratteristiche dello st
217. spazi molti ostacoli possono essere superati Se si scelgono gli arredi giusti e li si dispone in modo da soddisfare le esigenze di tutti coloro che vi abitano la casa pu diventare uno luogo piacevolissimo e adatto per molte attivit Si vedano al riguardo Adattare l ambiente pag 13 Steve Adattamento di una casa pag 42 Design per un utenza ampliata pag 88 Usabilit pag 89 EUSTAT Manuale utente 1999 Entrare uscire e muoversi nella casa Chi ha qualche limitazione motoria dovr innanzi tutto studiare come rendere accessibile l ambiente curando ad esempio la larghezza delle porte e dei corridoi le soglie il bagno il materiale con cui sono fatti i pavimenti Pu rendersi necessaria l installazione di rampe servoscala o piattaforme elevatrici per superare i dislivelli Si pu inoltre ricorrere ad uno dei numerosi modelli di sollevatori fissi o mobili Vedi Ausili per la mobilit pag 59 Accedere all abitazione per chi ha difficolt nel cammino oppure si muove in carrozzina quasi sempre il primo problema sono i gradini e le rampe di scale Se si tratta soltanto di uno o due gradini pu essere sufficiente l installazione di un corrimano o anche solo di una maniglia Se la porta di ingresso pi o meno allo stesso livello del terreno ma separata da una piccola soglia si pu pensare di collocare una piccola rampa di raccordo sul lato libero della porta
218. specifici come nel caso di persone anziane o disabili Un esempio pu essere rappresentato da alcune protesi acustiche molto diffuse che possono essere collegate magneticamente agli apparecchi telefoni analogici permet tendo in tal modo alle persone con disabilit uditiva di partecipare alla conversazione telefonica ma non alle nuove generazioni di apparecchi telefonici digitali che sono apparsi poi sul mercato Un altro esempio della discriminazione che pu essere causata dal progresso tecnologico il crescente utilizzo di presentazioni grafiche visuali schermi visivi ed altre interfacce utente che non sono accessibili a persone con disabilit visiva Anche le persone anziane che in genere non ne sanno EUSTAT Manuale utente 1999 molto di computer possono incontrare difficolt ad utilizzare la nuova tecnologia Problemi come questi devono essere risolti per non rendere il futuro ancora pi difficile per le persone anziane e disabili C un mezzo importante per assicurare i benefici della tecnologia alle persone disabili e anziane si tratta del principio dell accessibilit o design per un utenza ampliata In base a questo principio il design dei prodotti e dei servizi dovr tenere in considerazione un idea pi estesa e flessibile di consumatore medio Ci condurr alla progettazione di prodotti e servizi che andranno incontro alle necessit di un numero pi esteso di utenti ivi comprese m
219. ssere di prezioso aiuto per altre persone disabili in questo senso suoi pari nel trovare le giuste soluzioni ai loro bisogni Pu aiutare l altro a comprendere meglio la propria condizione pu dargli informazioni Questo capitolo ti d alcuni suggerimenti per trasmettere quello che sai ad altre persone Devi offrire la tua conoscenza al momento giusto nella situazione giusta e nella dose giusta per permettere all altra persona di lavorare a modo suo per risolvere i problemi 101 UN ULTERIORE SFIDA DA UTENTE A PEER COUNSELLOR E una buona idea cominciare la sessione di counselling con un analisi delle attivit quotidiane Una volta che la griglia per l analisi delle attivit quotidiane stata compilata importante scambiare qualche opinione sulle difficolt incontrate in questo compito 102 favorire la sua motivazione al cambiamento agire da modello L espressione peer counselling indica un attivit di consulenza effettuata nell arco di un breve periodo sulla base dell esperienza personale ed limitata agli aspetti della vita che sono comuni ai due protagonisti Un altro ruolo simile basato per su una relazione di pi lungo termine e di fiducia personale il cosiddetto peer mentoring Il concetto di m ntore contiene l idea di una persona saggia e degna di fiducia che pu servire da consigliere personale In riferimento agli ausili un utente es
220. sugli ausili Centri nazionali di informazione Centri nazionali per l accessibilit e il design per un utenza ampliata Centri di informazione e consulenza sugli ausili Centri per gli ausili per la comunicazione Centri per la valutazione delle capacit di guida Servizi specialistici per problemi di udito e di vista Servizi di consulenza sull incontinenza Officine ortopediche 79 FONTI DI INFORMAZIONE E CONSULENZA PERSONALE SUGLI AUSILI Centri di informazione nel campo della disabilit e Organizzazioni di utenti Servizi specialistici in reumatologia Servizi specialistici in dermatologia Ospedali Associazioni sportive di persone disabili 80 mente soddisfacente Esistono centri che effettuano ricerche nel settore dell accessibilit e del design per un utenza ampliata e spesso sono in contatto diretto con i centri di informazione nazionali e regionali Centri di informazione e consulenza sugli ausili In molti Paesi esistono servizi regionali o locali di informazione e consulenza sugli ausili sono questi i centri a cui si rivolgono di solito le persone disabili per consultare banche dati per accedere a documentazioni che riguardano gli ausili discutere con gli operatori del settore o con i peer counsellors persone disabili che hanno gi affrontato questi problemi competenti nel fornire aiuto e consiglio nel settore Spesso tali centri gestiscono anche mostre di ausili n
221. sulla base delle idee generalmente condivise dalla comunit in relazione a questi oggetti comporta menti attivit Ma gli ausili hanno anche fortemente a che vedere con l idea di disabilit e di persona disabile il grado di integrazione sociale di una determinata societ essi infatti ne vengono spesso considerati il simbolo e ci contribuisce a determinarne l accettazione da parte del singolo Atteggiamenti verso gli ausili La presenza di persone disabili nei mass media e specialmente in televisione sta aumentando in questi ultimi tempi Gli ausili la carrozzina il bastone del non vedente il deambulatore possono diventare cos un simbolo di una condizione di debolezza e di assenza di autonomia Spesso l ausilio pu assumere la funzione in questo senso di un vero e proprio stigma per etichettare una persona Non raro che durante le loro apparizioni televisive le persone vengano collocate in contesti drammatici o associate a commenti di tono triste Oppure che si eviti del tutto la loro presenza sulla scorta dell idea che la vista di persone disabili non sia appropriata ad un mezzo di comunica zione di cos larga diffusione mass media possono anche descrivere la persona disabile come una persona EUSTAT Manuale utente 1999 PER CHI VUOL SAPERNE DI PI ASPETTI TEORICI SUGLI AUSILI handicappata che combatte per mantenere una certa fermezza di carattere nonostante sia cos sfortuna
222. t Per mobilit intendiamo la capacit di una persona di spostarsi all interno di un determinato ambiente Quando parliamo di ausili per la mobilit di solito ci riferiamo ai deambulatori ed alle carrozzine Questi sono probabilmente i pi conosciuti ausili per la mobilit e sono disponibili in una serie di modelli differenti che devono essere scelti con grande cura in modo da risolvere i problemi specifici di ogni persona In questa sezione illustreremo alcuni ausili per la mobilit meno noti diversi dalla solita carrozzina o dal deambulatore Ausili per il cammino Ogni quartiere di una citt diverso dall altro soprattutto se lo consideriamo dal punto di vista del accessibilit ai negozi delle strade ecc E bene individuare preventivamente il percorso con minori ostacoli come ad esempio scale pendenze porte pesanti difficili da aprire ecc Pu essere utile esporre le proprie difficolt ad un rappresentante del consiglio di zona o di quartiere in modo da chiarire quanto sia importante per chiunque riuscire a spostarsi autonomamente Vedi Adattare l ambiente pag 13 Fonti di informazione e consulenza personale sugli ausili pag 76 Design per un utenza ampliata pag 88 ADA Americans with Disabilities Act 1990 pag 91 Tutti conoscono i bastoni da passeggio ed i numerosi modelli che esistono regolabili in altezza con diverse impugnature che rimangono in piedi da soli
223. t s Cool Handbook Net Search Net Directory Software la d termination des facteurs critiques qui permettront le transfert des connaissances sur les aides techniques aux personnes handicap es de janvier juin 97 l exp rimentation du manuel utilisateur et du guide pour les professionnels sur trois sites dont le GIHP fin du projet janvier 99 Le GIHP est charg de traduire les manuel utilisateur et guide en fran ais suivre Christian B rard Quelques livres Imericains sur le sujet Nella zona in cui vedi scritto location scrivi l indirizzo del server che ti interessa detto in gergo URL ossia Universal Resource Locator o scegli un indirizzo fra quelli che hai gi memorizzato nel computer nel corso delle tue ultime navigazioni Navigare nella Rete Che cosa significa Quando ti connetti a un indirizzo apparir la pagina di un sito Al suo interno potrai vedere delle righe di testo che sono colorate in modo diverso rispetto allo sfondo e sottolineate ed inoltre pulsanti come quelli dell ascensore o altre immagini su tutte queste parti puoi cliccare con il mouse Esse infatti sono il tramite di ulteriori connessioni e ti porteranno sullo schermo altri siti e cos via Queste ultime possono essere allocate al sito precedente o su un sito remoto Se vuoi tornare alla pagina precedente puoi semplicemente usare il tasto back in alto sullo schermo Pe
224. ta da essere disabile Descrizioni del genere non sono che il corrispettivo di atteggiamenti generalizzati nella societ rivolti alla disabilit agli ausili che la accompagnano e alle stesse persone disabili E bene che le persone disabili siano consapevoli di questi aspetti coinvolti dalla loro presenza nei mass media e possano cos gestire nel modo migliore l immagine che possono trasmettere al pubblico per esempio quando partecipano ad una trasmissione televisiva o rilasciano un intervista Impatto degli ausili sulla vita personale Il modo in cui una persona disabile e i suoi famigliari concepiscono ed accettano la disabilit influenza com ovvio l impatto che l ausilio avr sulla sua autostima sulla fiducia in se stesso sul grado in cui l ausilio potr influire sulle sue attivit la famiglia e le altre relazioni sociali Alcune persone disabili si sforzano di ottenere un pieno controllo sulle loro vite sfruttando i loro ausili al massimo delle loro potenzialit altre non cercano di farlo in modo davvero convinto e dipendono da altre persone per appoggio psicologico tecnico e finanziario L introduzione di nuove tecnologie pu richiedere cambiamenti alla persona disabile ed anche ad altri membri della famiglia Pu richiedere cambiamenti nell organizzazione dell assistenza individuale e quindi nella mentalit e nelle abitudini degli assistenti personali famigliari e gli assistenti personali
225. tamento Prendere le medicine Estrarre una pillola dalla confezione pu essere difficile esistono delle piccole pinze realizzate appositamente per pigiare le pillole fuori dalla confezione Esiste anche un attrezzo tagliapillole che le seziona a seconda del dosaggio che si deve usare In commercio esistono anche dei dosatori di pillole un piccolo contenitore diviso in sezioni in cui direttamente l interessato oppure il suo infermiere pu inserire le pillole che corrispondono al dosaggio di cui ha bisogno in determinate ore della giornata oppure in determinati giorni della settimana In genere questi piccoli ausili si trovano in farmacia Lavare le stoviglie La soluzione migliore pu essere l uso di una lavastoviglie Essa va installata in modo accurato tenendo presente la sua altezza da terra la distanza dagli altri elementi la facilit di uso del pannello di controllo la sua capacit di carico la facilit d uso Un carrello un piano di lavoro o un vassoio possono facilitare le operazioni di carico e scarico delle stoviglie Esistono anche lavastoviglie di piccole dimensioni da appoggiare sul piano di lavoro della cucina con capacit di carico sufficiente per quattro persone Alcuni modelli hanno i pulsanti di controllo a sfioramento con i quali tutte le funzioni possono essere regolate con il semplice tocco di un dito sul pulsante adeguato Rassettare Tutte le operazioni di pulizia quotidiana della ca
226. tante molti progetti di questo genere hanno fallito Tuttavia puoi navigare nella rete per cercare informazioni magari pi circoscritte sugli ausili sui produttori e i fornitori sulle organizzazioni di persone disabili ecc Banche dati Una banca dati un sistema informatico per la raccolta di informazioni strutturato in modo da poter effettuare delle ricerche sulla base di specifici temi e trovare precisamente ci che si desidera Entrando in una banca dati sugli ausili potresti dover rispondere subito alla seguente domanda Su quale base vuoi effettuare la tua ricerca E le alternative potrebbero essere classificazione Vedi pag 95 produttori e nome del prodotto e parola chiave Se scegli parola chiave ti verr richiesto di scriverla in uno spazio adeguato e di premere il tasto invio alla fine della digitazione Se mettiamo tu hai scritto carrozzine la banca dati probabilmente ti porr un altra domanda cio di scegliere fra carrozzine elettriche o manuali e dopo la tua ulteriore indicazione ti chieder ancora se ti serve per l interno l esterno per ragioni di comfort ecc In tal modo procedendo sempre pi verso un informazione di dettaglio finirai per trovare quello che cercavi sempre che beninteso sia contenuto nella banca dati Puoi chiedere ad un centro di informazione sugli ausili se esistono delle banche dati che puoi consultare Molte organizzazioni gestiscono banc
227. telli elettrici 66 Comandi 36 37 40 41 42 45 50 51 53 63 73 74 98 Comode 37 53 54 56 58 94 Comprensione 53 83 95 100 Computer 12 14 15 18 30 36 37 38 42 43 45 46 49 50 51 61 72 74 75 77 79 88 108 Comunicare 4 5 10 14 18 30 36 37 45 48 49 50 51 53 76 79 80 83 84 89 90 92 95 96 108 114 117 Consegna 28 29 30 32 33 37 39 41 43 46 92 94 114 Consigli 3 10 11 13 14 27 28 29 33 34 38 39 40 42 59 64 80 81 82 84 85 101 102 106 113 Consulenza 2 5 7 8 9 10 11 13 27 28 29 30 33 34 37 42 43 44 46 48 54 59 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 102 104 106 114 Contratto 29 30 31 35 43 44 46 Contributi 3 8 9 39 46 Controllo ambientale 13 45 53 73 Controllo vocale 36 37 Corrimano 14 20 54 55 58 71 72 COS soir 3 5 8 9 10 12 13 14 16 17 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 34 35 36 37 39 40 45 46 56 59 61 63 71 77 78 80 82 84 90 92 93 94 95 96 97 99 101 105 109 111 116 118 Counselling 5 10 80 82 84 85 86 101 102 Cucina cucinare 13 25 38 40 44 45 48 49 54 64 65 66 68 CUCCO ent 38 57 75 Culllogss lela iaia
228. tenti Di ciascuno di questi fornisce un breve sunto Rassegna europea delle iniziative formative sugli ausili per gli utenti Titolo originale Programs in Assistive Technology Education for end users in Europe Disponibile in inglese Questo libro raccoglie i risultati di una vasta ricerca che ha avuto l obiettivo di individuare classificare e descrivere esempi di programmi formativi sugli ausili rivolti a persone disabili e a per sone anziane La ricerca ha avuto un carattere internazionale e si basata prevalentemente sulla diffusione e l analisi dei dati di un questionario Sono anche state effettuate alcune visite sul campo per approfondire gli aspetti pi significativi e conoscere pi da vicino alcune realt europee fra le pi interessanti nel settore che rappresentano tra l altro approcci educativi fra loro molto differenti Il libro diviso in due parti La Prima Parte dedicata all analisi dei programmi educativi esistenti nel settore degli ausili Contiene una discussione dettagliata dei dati ottenuti dall analisi del questionario una descrizione delle 7 realt educative che sono state oggetto di analisi sul 119 APPENDICI 120 campo e delle 87 analizzate attraverso lo strumento del questionario Nella Seconda Parte sono contenuti tutti dati raccolti sia sotto forma numerica che grafica Per maggiori informazioni sulle pubblicazioni EUSTAT contattare SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi
229. teressa puoi ricercare molte informazioni su ausili produttori organizzazioni di disabili o di operatori opportunit di formazione Durante questa ricerca potresti finire per perderti nel mare di informazioni che potrebbe giungerti come risposta ad una tua richiesta Solo una volta che hai trovato gli indirizzi i siti e i gruppi di discussione telematici che davvero ti interessano e ti potrebbero essere utili allora potrai sempre partire di l e raccogliere ancora altre informazioni Quindi Pronti via Questo capitolo intende presentarti gli aspetti principali della struttura della rete e spiegarti come funziona in modo da incuriosirti e indurti a usarla per ottenere le informazioni che desideri EUSTAT Manuale utente 1999 La struttura e i servizi di Internet Internet una rete che connette tra loro milioni di computers in tutto il mondo sia quelli privati come il tuo sia quelli potentissimi di grandi compagnie organizzazioni o altre istituzioni La rete organizzata sostanzialmente in questo modo tt Il tuo computer linee telefoniche server in tutto il mondo il mio computer Ogni nodo rappresenta un computer alcuni dei quali sono i cosiddetti server Le connessioni tra i nodi possono essere temporanee o permanenti Il server gestisce le connessioni tra i computers ti puoi connettere dal tuo computer al server sia attraverso la linea telefonica con un Modem sia attraverso una connes
230. ti solo quelli che potresti incontrare nella tua ricerca di ausili Per ognuno di questi vengono riportate le funzioni principali ma potrebbe accadere che individualmente abbiano acquisito competenza specifica nel settore degli ausili Alcune di queste figure sono state gi menzionate nel paragrafo precedente e Medico Controlla la salute in generale effettua la prognosi e decide la necessit di trattamenti sanitari o chirurgici e medici che lavorano negli ospedali o nei centri di riabilitazione sono spesso specialisti di un settore geriatri fisiatri reumatologi oculisti audiologi medici dello sport ecc e Infermiere E in grado di occuparsi dei problemi dell incontinenza delle piaghe da decubito e valuta la necessit di assistenza personale o infermieristica Fisioterapista Valuta postura forza muscolare capacit di movimento flessibilit equilibrio e coordinazione Lavora sull esercizio delle funzioni fisiche del corpo e Terapista occupazionale Valuta e lavora sulle attivit quotidiane sulla postura gli ausili e l accessibilit dell ambiente di casa e Audiologo Valuta e consiglia cure ed ausili per compensare la perdita di udito e Oculista Valuta e consiglia cure ed ausili per compensare problemi di vista Operatori tecnici Gli operatori tecnici nel settore degli ausili sono spesso indispensabili anche se non sempre l utente ha un contatto diretto con loro Le loro conoscenze s
231. ti le porte da solo effettuando delle scelte che escludono altre possibilit a meno che tu non sia sicuro al 110 delle tue attuali decisioni Per esempio sostieni di non aver bisogno di un automobile grande abbastanza da contenere una carrozzina perch cammini ancora bene sulle tue gambe Pi tardi potresti accorgerti che ti sarebbe utile una carrozzina per andare a fare compere o per le gite in campagna e a quel punto la tua macchina non va pi bene 4 Ora puoi ipotizzare in quali modi vorresti vedere risolti i tuoi problemi e i tuoi bisogni accolti in modo da portare alla luce i tuoi desideri pi reconditi intorno alle possibili soluzioni Questa parte potrebbe essere difficile da descrivere con precisione ma pu almeno aiutare a mettere in evidenza come non vorresti che fossero le soluzioni A quel punto sarai in grado di esprimere la qualit dell ausilio che EUSTAT Manuale utente 1999 SCEGLIERE E OTTENERE L AUSILIO ritieni preferibile o i criteri di scelta pi adeguati E importante che tu discuta di questo con il coniuge i figli i genitori altri parenti o amici che ascolti le loro opinioni che cosa pensano a proposito dell acquisizione di ausili Se non sono convinti cerca di capire perch e se lo ritieni impor tante prova a discutere con loro i vostri scopi comuni 5 Dovrai anche assegnare un punteggio all attivit considerata per capire quanto sia importante per te Questo ti
232. ti possono essere di colori differenti oppure si possono rendere riconoscibili incollandovi delle fotografie o dei disegni In questo modo si possono risolvere alcuni problemi per persone con difficolt di vista dell udito ma anche per persone che hanno difficolt di memoria La cornetta del telefono pu essere appoggiata ad un supporto per cornette telefoniche posto sul tavolo In commercio si possono anche trovare telefoni azionati dalla voce Permettono di telefonare anche con la cornetta appoggiata sul telefono consentendo di muoversi nella stanza mentre si parla al telefono Chi ha difficolt di udito pu farsi installare una suoneria supplementare oppure un indicatore di chiamata in arrivo che si mette a lampeggiare quando il telefono squilla Esistono anche telefoni con una suoneria amplificata che permettono di scegliere il motivo del suono ed il volume Un suono amplificato si pu ottenere anche connettendo un amplificatore ad un telefono normale EUSTAT Manuale utente 1999 Esistono anche dei telefoni a trasmissione di testo cio apparecchi telefonici che consentono a persone sorde di scrivere un messaggio da trasmettere ad un altra persona invece di parlare nella cornetta Questi telefoni consentono loro anche di comunicare con altre persone non udenti non vedenti oppure ancora con persone che hanno grosse limitazioni nel linguaggio Sistemi personali di allarme Chi vive da solo ed ha qualche diffi
233. tichetta CE L attivit di test aiuta ad assicurare un mercato stabile e prevedibile Se una ditta lavora rispettando gli standard e le norme tecniche ha ragione di credere che i suoi prodotti abbiano buone possibilit di essere accettati sul mercato test possono essere effettuati dai EUSTAT Manuale utente 1999 produttori ma spesso sono eseguiti da un laboratorio indipendente autorizzato I laboratori di test in Europa Il progetto HEART ha effettuato un indagine sui laboratori che effettuano test degli ausili Vedi pag 116 Lo studio ha evidenziato un sistema di accreditamento formale per i laboratori che effettuano test che gi operativo in alcuni Paesi del Nord Europa in Svizzera Germania e Olanda E stata istituita l Organizzazione Europea per il Test e la Certificazione per favorire lo sviluppo dei sistemi di certificazione europea per i laboratori e per un reciproco riconoscimento dei risultati dei test Lo studio HEART ha anche trovato che le metodologie usate nelle attivit di test sono molto tecniche e di solito le organizzazioni di utenti non sono direttamente coinvolte nel processo di sviluppo degli standard o nella realizzazione dei test Sorprendentemente si scoperto che anche nei casi in cui sono disponibili degli standard internazionali essi non necessariamente vengono usati dai laboratori che effettuano attivit di test Ricerca e sviluppo La ricerca necessaria per ap
234. tipo di carattere da utilizzare a video Leggere Coloro che hanno difficolt di vista possono provare ad usare una lente di ingrandimento che pu facilitare nella lettura o nel lavoro Ne esistono differenti modelli con diverse capacit di ingrandimento Alcune lenti devono essere sostenute con una mano altre possono essere agganciate ad una abat jour altre ancora hanno un collare ed appoggiano sul torace Molte lenti di ingrandimento possono essere retroilluminate Se le difficolt di vista non permettono di trarre sufficiente vantaggio dall uso di una lente di ingrandimento retroilluminata si pu usare un sistema EUSTAT Manuale utente 1999 televisivo a circuito chiuso Vedi Germaine Ausili per la menomazione visiva pag 36 Tale sistema permette di leggere ad esempio un giornale un libro o qualsiasi testo scritto posizionando la pagina su un apposito piano sotto il video sia il testo che le figure diverranno chiaramente visibili e a grandi dimensioni Il video assomiglia ad un televisore Chi ha difficolt a sostenere il giornale mentre lo legge pu usare un leggio per quotidiani Libri e riviste possono essere appoggiati su un piano inclinato appoggiato al tavolo o alla scrivania o in alternativa su un piedistallo di supporto per leggio fissato al bracciolo della sedia o della poltrona o su un supporto mobile che si pu spostare Se difficile girare le pagine si pu prov
235. to capitolo sono raggruppati nelle seguenti cinque categorie 1 Operatori di supporto alle attivit quotidiane 2 Operatori sanitari 3 Operatori tecnici 4 Operatori della formazione e del counselling 5 Altri operatori Operatori di supporto alle attivit quotidiane Mobilit e coordinazione manuale Gli operatori che svolgono funzioni di supporto alle attivit quotidiane sono in grado di valutare le funzioni del corpo come il controllo muscolare e dei legamenti i movimenti delle articolazioni e la coordinazione manuale Possono effettuare valutazioni dell ambiente circostante e della casa ed effettuare EUSTAT Manuale utente 1999 conclusioni sulla necessit di interventi sull accessibilit e sull acquisizione di ausili Conoscono anche almeno in senso generale il mercato degli ausili possono fartene provare alcuni allenarti al loro uso In breve indagano le condizioni generali di vita di una persona e stabiliscono la necessit di accedere a risorse comunitarie ma possono anche allenarti a svolgere attivit quotidiane Hanno una buona conoscenza generale dei processi di valutazione e scelta degli ausili e spesso sono specialisti in un settore specifico A loro volta essi possono consultare altri operatori quando si tratta di affrontare difficolt specifiche per le quali non hanno competenza In questo gruppo si possono trovare alcune professioni tipicamente il terapista occupazionale ma anche il
236. to sintomo sta via via peggiorando Egli usa la carrozzina da quando da giovane diventato paraplegico in seguito ad un tuffo in mare in un punto in cui l acqua era troppo bassa A quell epoca i medici e i terapisti gli insegnarono a gestire le sue attivit quotidiane in carrozzina ed egli acquis tutti gli ausili necessari anche per la sua riabilitazione e autonomia L abitazione e il posto di lavoro vennero resi accessibili Per risolvere il suo problema attuale egli ha preso l iniziativa di contattare il suo medico di fiducia il quale trova che effettivamente la sua schiena necessiti di un migliore sostegno nella carrozzina Dopo aver studiato sui cataloghi le diverse carrozzine esistenti ed aver cercato ulteriori informazioni su Internet il signor Europe contatta il centro di consulenza sugli ausili pi vicino a lui Definire bisogni e obiettivi AI centro di consulenza sugli ausili l operatore incaricato analizza insieme al signor Europe le sue attivit quotidiane con particolare attenzione alla postura che assume quando lavora o riposa Egli si reca anche a visitare gli ambienti in cui il signor Europe vive la casa e l ufficio per valutare la possibilit di realizzare alcuni adattamenti in modo da minimizzare e magari far scomparire il dolore al fondo della schiena Insieme definiscono i suoi bisogni e delineano le possibili soluzioni egli intende continuare le sue attivit compreso il suo lavoro e non vuo
237. tore hanno sottolineato l importanza del coinvolgimento ad ogni livello delle persone disabili ma in special modo tutte le volte che vengono trattate questioni inerenti la disabilit solo cos gli utenti possono influire sui risultati e sulle politiche e possono qualificare tutte le iniziative intraprese Il sistema pubblico di fornitura degli ausili deve permettere all utente di prendere parte attiva nei processi di valutazione e di selezione degli adattamenti di un ausilio ai suoi bisogni specifici Ci pu avvenire attraverso prove pratiche consulenza professionale dialoghi tra l utente e l operatore La qualit di un sistema pubblico di fornitura degli ausili secondo il gi citato progetto HEART si valuta anche in base all influenza e al coinvolgimento degli utenti stessi E quindi importante essersi fatta un opinione chiara e aver ricevuto i giusti consigli sia per ottenere il risultato migliore sia anche per educare e costrin gere ad una continua qualificazione i consulenti del settore Perch l utente il vero esperto del suo personale stile di vita e delle sensazioni che prova intorno ai suoi bisogni Come assicurarsi che il processo vada a buon fine Leggendo la storia della signora Hansen sembrerebbe facile ottenere gli ausili giusti L intenzione di questo manuale appunto quella di darti informazioni su come ottenere gli ausili senza confonderti con l enumerazione delle migliaia di diff
238. tre for Reha bilitation Engineering Research dell Universit di Lund Contattare CERTEC Box 118 S 22100 Lund Svezia Le idee presentate da questo articolo sono state utilizzate nella sezione del manuale intitolata Stabilisci un obiettivo e perseguilo pag 12 Sito Internet http www certec Ith se EUSTAT Manuale utente 1999 APPENDICI Andrich R Alimandi L Teleworking Guidelines for workers with disabilities European Commission Project DG13 TWIN Siva Milano 1996 Questo libro ha ispirato il caso di studio di Elena Fonti dei casi di studio I partners di EUSTAT ANLH Belgio Vedi Steve Adattamento di una casa pag 42 GIHP Francia Vedi Germaine Ausili per la menomazione visiva pag 36 SIVA Italia Vedi Elena Ausili per svolgere un lavoro pag 43 Vedi pagina degli indirizzi 118 PTU Vedi Birthe Adattamento di un automobile pag 40 Tuborgvej 5 2900 Hellerup Danimarca Tel 0045 39 629000 Fax 0045 39 625439 PTU ha fornito gli elementi necessari all elaborazione del caso di Birthe sull adattamento di un automobile Ribe Amt Hjaelpemiddelcentral Vedi Henrik Ausili per la comunicazione pag 36 Hoegevej 11 6705 Esbjerg Danimarca Tel 0045 74 141519 Questo centro ha fornito il caso di studio di Henrik 117 APPENDICI 118 Appendice 9 Il consorzio EUSTAT e le sue pubblicazioni Belgio ANLH Association Nationale po
239. ttamenti speciali accessori riparazioni nel periodo di garanzia modalit di pagamento e altri punti che sono importanti per te Tutti questi elementi sono straordinariamente importanti quando si acquisiscono ausili complessi o ad alta tecnologia come carrozzine adattamenti per l auto ausili per la comunicazione ecc Chiedi al centro di consulenza sugli ausili di aiutarti a definire con precisione i punti del contratto di vendita Gestire l ausilio La storia della signora Hansen e di come ha ottenuto i suoi ausili stata inventata per illustrare il procedimento standard per acquisire gli ausili Nella vita reale potrebbe non essere cos facile dato che potresti trovare difficile collaborare con il tuo operatore o impossibile trovare la giusta soluzione per te o potresti incontrare ostacoli nel trovare finanziamenti per gli ausili che desideri Vedi Come assicurarsi che il processo vada a buon fine pag 34 Aver acquisito i giusti ausili e usarli da qualche tempo non pu ancora dirsi un successo definitivo Spesso per trovare la soluzione migliore per te necessario provare molti ausili differenti o effettuare qualche adattamento su quelli esistenti ed anche a quel punto il tuo sogno pu essersi avverato solo in parte Vedi Decidere la soluzione pag 28 Gli ausili offrono nuove soluzioni ma nello stesso tempo potrebbero importi nuovi limiti se per esempio il computer che usi pe
240. ttato anche come standard nazionale La commissione pi importante nel campo degli ausili quella definita Sistemi Tecnici e Ausili per le Persone Disabili Attualmente il suo programma di lavoro comprende fra le altre le seguenti sezioni Ausili per camminare Carrozzine Interfacce seriali per comandi di carrozzine elettroniche ecc Altre commissioni tecniche che stanno lavorando nell area degli ausili sono 3 11 Protesica e Ortesica Ottica e strumenti 23 14 ottici Acustica La standardizzazione a livello europeo Il Comitato Europeo per la Standardizzazione CEN il Comitato Europeo per la Standardizzazione Elettrotecnica CENELEC e l Istituto Europeo per le Telecomunicazioni Stan dard ETSI formano il nucleo del sistema di standardizzazione europeo L organizzazione ed il lavoro di CEN e CENELEC sono in termini generali molto simili a quelli di due altri enti internazionali di standardizzazione ISO e IEC L intera procedura per sviluppare uno standard europeo ed internazionale dall iniziativa all implementazione nazionale un processo lungo per il quale sono di solito necessari almeno due anni Le Direttive dell Unione Europea sono molto importanti Un esempio di queste importanti direttive che hanno influenza nel campo degli ausili la Direttiva sui dispositivi medici che li classifica nell ambito delle quattro cl
241. ttivo e perseguilo pag 12 pali AI centro c una mostra permanente di ausili che la signora Hansen pu provare e ci sono tutti i cataloghi dei produttori e dei rivenditori Karen pu consigliarla nell individuare la soluzione migliore e la signora Hansen pu portare alcuni ausili a casa per provarli E soprattutto importante per lei trovare una buona sedia da lavoro e una da riposo e questi ausili devono essere provati a casa per decidere non sufficiente il tempo di prova disponibile in una mostra Scelgono insieme un certo numero di ausili da provare Decidono poi che importante stabilire un altro appuntamento inoltre Karen far molto presto una visita domiciliare alla signora Hansen per valutare l ambiente in cui vive nonch i modi in cui svolge le attivit quotidiane potr cos darle alcuni suggerimenti sull adozione di modalit funzionali diverse oppure decidere definitivamente per ulteriori ausili Sebbene la signora Hansen sia stata molto precisa nell analisi delle proprie attivit ci potrebbe essere qualcosa che le sfuggito qualcosa che un operatore come Karen pu identificare come un problema Insieme stilano un elenco delle soluzioni e cos la signora Hansen a casa sua con calma pu pensarci su e studiarla Niente sar definitivamente deciso fino a che Karen non sia andata a casa della signora Hansen e fino a che quest ultima non sia sicura che le soluzioni sono pro
242. tuarsi a camminare con il bastone acquisendo l adeguata ampiezza e simmetria dei passi ma ora Germaine cammina sicura e con piacere molto meglio di prima Contemporaneamente sta seguendo un allenamento per l orientamento per il quale deve acuire le sue capacit uditive e le residue capacit visive che tutto sommato sono meno danneggiate di quanto lei stessa pensasse Ha ricominciato ad effettuare qualche 39 PERSONE E AUSILI STORIE DI SUCCESSI Birthe una ragazza di 18 anni affetta da deformit congenita alle braccia e alle gambe Ha bisogno di un automobile per spostarsi Sono stati valutati i tempi di reazione di Birthe e la sua forza nel ruotare il volante e nell azionare un freno a mano 40 passeggiata nei dintorni a incontrare gente parlare con loro fare un po di esercizio E man mano che la sua fiducia in se stessa aumenta cresce anche quella di suo marito Germaine pensa che un giorno sar di nuovo in grado di cucinare e di badare ai nipotini di tanto in tanto Birthe Adattamento di un automobile Birthe una ragazza di 18 anni che frequenta la scuola superiore E affetta da deformit congenita alle braccia e alle gambe Le mancano entrambi i piedi le gambe e le ginocchia ed anche il braccio l avambraccio e il gomito destri la mano sinistra inoltre incompleta Birthe usa protesi ad entrambe le gambe Iniziativa Birthe una persona molto attiva e di menta
243. ui pannelli di controllo sono situati sulla parte frontale Una macchina che combini le funzioni di lavaggio e asciugabiancheria pu essere una buona soluzione che fa risparmiare tempo e spazio La sua capacit per inferiore a quella di una normale asciugabiancheria e potr richiedere pi carichi consecutivi Il pannello di controllo varia da una marca all altra Il selettore del programma e il termostato possono richiedere un giro di manopola o la pressione di un bottone e possono esistere manopole pi difficili da comandare troppo resistenti per chi ha debolezza nelle dita Una buona soluzione pu essere un pannello di controllo a membrana in cui l attivazione di ciascuna funzione richiede una leggera pressione delle dita Chi ha limitazioni della vista pu incontrare difficolt a recuperare ordina tamente il bucato e specialmente le calze Per facilitare l operazione esistono dei fermagli appositi che tengono insieme le calze durante il lavaggio e l asciugatura Analoghe considerazioni valgono per l acquisto di una centrifuga da bucato Per stirare pu essere una buona idea disporre di un asse da stiro fissata al muro che si possa aprire con facilit Arredi e adattamenti della casa Uno dei problemi principali per molte persone disabili rappresentato dalle difficolt di accesso all abitazione e di movimento all interno di essa Se per si progetta adeguatamente la disposizione degli
244. ulatore di tastiera In commercio esistono tastiere ridotte tastiera mini realizzate per persone che possono effettuare solo movimenti di piccola entit ed anche tastiere espanse tastiera maxi adatte a chi al contrario pu effettuare movimenti ampi e poco precisi con difficolt a schiacciare un tasto di piccole dimensioni Infine esistono tastiere speciali realizzate per 49 CONOSCERE GLI AUSILI Comando a sensore 50 o a Joystick Figura a destra Lente di ingrandimento persone che possono usare una mano sola un caschetto funzionale con puntatore o che presentano deformit alle articolazioni Chi ha poca forza nelle dita in alter nativa al mouse tradizionale pu pen sare ad un trackerball che consente di spostare il cursore utilizzando il movi mento di un solo dito anzich dell intera mano Le persone che non riescono a con trollare le mani in modo adeguato per premere i tasti della tastiera possono cercare di usare un bastoncino fissato ad un caschetto funzionale ad un impronta dentale oppure al mento oppure ancora sorreggerlo con la mano Per coloro che scrivono utilizzando un bastoncino oppure una mano sola sar utile installare sul computer un programma che consente di usare con pressioni singole tutti i tasti della tastiera ad esempio per le maiuscole o l interpunzione evitando il ricorso alla pressione concorde dei tasti Se invece le difficolt motorie impediscono di utiliz
245. untivo necessario per passare dalla vecchia condizione alla nuova Se vogliamo conoscere le conseguenze economiche della scelta di un ausilio siamo interessati alla differenza tra il costo sociale della nuova condizione e il costo della vecchia Per dirlo con un linguaggio economico siamo interessati al costo sociale aggiuntivo Il costo sociale aggiuntivo di una soluzione tecnologica pu quindi essere 1 un costo in pi se la nuova soluzione richiede pi risorse della vecchia 2 nullo 3 un costo in meno se la nuova 93 PER CHI VUOL SAPERNE DI PI ASPETTI TEORICI SUGLI AUSILI soluzione richiede risorse inferiori rispetto alla vecchia In questo caso si pu parlare pi correttamente di risparmio Un ausilio spesso costituito da un insieme di tecnologia e di aiuto umano Tornando all esempio precedente immaginiamo che tu abbia individuato un ausilio costoso che ti permette di alzarti dal letto e vestirti senza l aiuto di tuo marito Tralasciamo per il momento qualunque valutazione su quale delle tue soluzioni ti renda pi comoda la vita e discutiamone in puri termini economici Pu essere vero che spenderai molto nell acquisto dell ausilio ma sar vero anche che 30 ore mensili del tempo di tuo marito diventano libere Se il tuo ausilio funzioner bene per cinque anni puoi fare un bilancio tra i costi di acquisto installazione e manutenzione da una parte e le 1800 ore uomo risparmiate 30 ore x
246. ur le Logement des personnes Handicap es Rue de la Fleur d Oranger 1 bte 213 1150 Bruxelles Tel 0032 2 7721895 Fax 0032 2 7792677 E mail Autonomia arcadis be Sito Internet http wal autonomia org Danimarca Hjaelpemiddelinstituttet Gregersensve port 38 DK 2630 Taastrup Tel 0045 43 99 33 22 Fax 0045 43527072 E mail himi hmi dk Sito Internet www hmi dk Francia GIHP Aquitaine Groupement pour l Insertion des personnes Handicap es Physiques Aquitaine 436 Avenue de Verdun 33700 Merignac Bordeaux Tel 0033 5 56123939 Fax 0033 5 56123792 E mail Giph dpi quaternet fr Italia Pris Centro Studi Prisma Via S Lucano 24 32100 Belluno Tel 0039 0437 941312 Fax 0039 0437 941312 E mail Prisma dolomitinet bl it SIVA Servizio Informazione Valutazione Ausili Fondazione Don Carlo Gnocchi ONLUS IRCCS Via Capecelatro 66 I 20148 Milano Tel 0039 02 40 30 84 43 Fax 0039 02 40 09 01 57 and E mail books siva it Sito Internet www siva it Portogallo Caps Analise e Procesamento de Sinais Av Rovisco Pais P 1096 Lisboa codex Tel 00351 1 8419364 Fax 00351 1 8465303 E mail pclIma alfa ist utl pt Altre pubblicazioni del progetto EUSTAT Tecnologie per l autonomia Linee Guida per i formatori Titolo originale Assistive Technology Education for end users Guidelines for trainers Disponibile in Italiano Inglese Danese Francese Olandese Portoghese Questo lib
247. usa tra Aziende USL Enti locali Centri di riabilitazione Centri di ricerca e Associazioni di persone disabili rappresenta la pi completa fonte di informazioni in Italia per chi opera nel campo degli ausili tecnici per le persone disabili Accanto a tale sistema informatizzato che si propone di rispondere in modo approfondito alle esigenze di chi chiamato ad assistere l utente nella scelta degli ausili appropriati alla propria specifica situazione da tempo si manifestata la necessit di uno strumento tradizionale di consultazione che possa rispondere in modo agile ed economico alla semplice esigenza di conoscere chi opera nel settore e di sapere come fare a mettersi in contatto E questo l obiettivo di una specifica pubblicazione del SIVA l Annuario attraverso apposite elaborazioni informatiche esso ordina e presenta in modo organico i nominativi e gli indirizzi di pi di 6 000 organizzazioni recensite nella Banca Dati suddividendole tra Aziende impegnate nel settore degli ausili Centri di carattere medico sociale o scientifico Associazioni Istituzioni rilevanti nel settore Riviste specializzate L Annuario perci la fonte ideale cui rivolgersi per rintracciare indirizzi utili del settore Esso reperibile presso il SIVA all indirizzo citato EUSTAT Manuale utente 1999 APPENDICI 115 APPENDICI 116 Appendice 8 Fonti utilizzate Altri progetti di ricerca europei CERTAIN Il
248. uta in macchina correttamente Non posso camminare a lungo E difficile trasportare pacchi E difficile stare seduta sulla mia sedia in ufficio ed in qualunque altro luogo E difficile andare in barca difficile fare lunghe passeggiate Tutte le attivit mi risultano difficili Difficile andare alla lavanderia Vorrei andare a cavallo EUSTAT Manuale utente 1999 L analisi specifica di ciascuna attivit La prossima griglia invece deve essere compilata per ogni attivit che hai identificato come problematica nella griglia precedente in modo da esplorare le soluzioni migliori per te si potr trattare di ausili tecnici addestramento adattamento ambientale o assunzione di un assistente personale Alla fine di questo lavoro avrai descritto i tuoi bisogni e potrai procedere nel definire i tuoi obiettivi 1 Per prima cosa descrivi i problemi che incontri nello svolgere l attivit conside rata 2 Descrivi poi in quali circostanze svolgi questa attivit sulla spiaggia a scuola andando in lavanderia Talvolta vanno considerate alcune condizioni particolari come per esempio troppi bambini tutt intorno una temperatura gelida una stanza troppo piccola ecc 3 In seguito cerca di prefigurare il tuo futuro cosa che necessariamente comporta qualche conseguenza sulla tua scelta dell ausilio Considera che in futuro potresti cambiare idea su alcune opinioni che sostieni ora e quindi non chiuder
249. ute finanziariamente per perm ettere la partecipazione degli utenti nonostante le loro limitate risorse La fornitura di ausili deve essere organizzata in modo da permettere agli utenti di dare individualmente il loro parere sugli adattamenti migliori di un ausilio alle loro necessit specifiche attraverso test pratici consulenze di operatori e colloqui tra l utente e il fornitore Lo sviluppo e l applicazione del concetto di design per un utenza ampliata pu diminuire la necessit di ausili specifici Esso deve interessarsi non soltanto dell accessibilit fisica ma anche di quella per le persone con difficolt cognitive Le conoscenze e le esperienze degli utenti sono di primaria importanza in questo settore Il progetto HEART ha inoltre proposto azioni speciali per assicurare il coinvolgimento degli utenti Assicurare il coinvolgimento formale degli utenti nell organizzazione di azioni comunitarie Assicurare il finanziamento necessario per questo coinvolgimento come parte del bilancio delle azioni stesse con le stesse modalit che permettono la partecipazione di altri operatori professionali e Identificare e studiare metodologie adeguate per un reale coinvolgimento degli utenti Fornire la formazione necessaria e schemi di qualificazione ADA Americans with Disabilities Act 1990 La legge federale americana nota come ADA Americans with Disabilities Act famosa per aver introdotto per
250. verifica e controllo Viene previsto un mese di prova prima della conferma dell acquisto Durante questo periodo Steve potr interpellare la ditta per ottenere le modifiche che riterr necessarie ed essere cos sicuro della scelta Vedi Arredi e adattamenti della casa pag 70 Usabilit pag 89 Design per un utenza ampliata pag 88 Elena Ausili per svolgere un lavoro Elena un architetto italiano di 42 anni che ha lavorato per 10 anni come free lance nel campo del design di mobili Due anni fa in seguito ad un incidente ha riportato una lesione midollare Ora tetraplegica con un controllo molto limitato degli arti superiori ma durante il trattamento riabilitativo presso un centro specializzato per le lesioni midollari riuscita a sviluppare un notevole livello di indipendenza funzionale rispetto alla gravit della lesione ed ora guida la sua EUSTAT Manuale utente 1999 PERSONE E AUSILI STORIE DI SUCCESSI carrozzina elettronica per mezzo di un Joystick controllato con il mento La carrozzina e gli altri ausili per la vita quotidiana come per esempio gli ausili per l incontinenza le sono stati prescritti e forniti su iniziativa dello stesso centro di riabilitazione tramite la procedura stan dard del Servizio Sanitario Nazionale Prima dell incidente aveva gi numerosi clienti il pi importante dei quali era una fabbrica di mobili situata a circa 200 km da casa sua Era solita
251. vi programmi e Esperto di accessibilit E spesso un architetto ma pu anche essere un ingegnere o un perito Progetta le modifiche delle abitazioni per renderle accessibili alle persone disabili nuove case accessibili e trasporti per persone disabili a volte progetta anche adattamenti di mezzi di trasporto e Tecnico ortopedico Questo tecnico specializzato nella costruzione di scarpe cinghie bende fasce busti sedili ecc Operatori della formazione e del counselling Se hai bisogno di formazione educazione o addestramento in alcune aree specifiche della gestione delle attivit quotidiane puoi incontrare una vasta gamma di operatori quali terapisti occupazionali educatori na anche EUSTAT Manuale utente 1999 FONTI DI INFORMAZIONE E CONSULENZA PERSONALE SUGLI AUSILI medici infermieri assistenti sociali psicologi che a loro volta hanno ricevuto una formazione per diventare counsulenti e educatori nel settore di loro specifica competenza Se hai bisogno di un consiglio professionale su questioni che riguardano la tua vita troverai servizi detti di counselling Vedi pag 79 nei quali lavorano prevalentemente psicologi e assistenti sociali ma anche altri operatori nelle aree che li vedono competenti Di seguito viene presentato un elenco delle professioni educative di cui potresti aver bisogno lungo il tuo cammino nel mondo degli ausili e Educatore Aiuta l allievo nel suo percorso sco
252. virtuale appena giunto sul mercato danese l hanno proposto a Henrik in sostituzione del precedente Infatti questo programma rende la tastiera accessibile con qualsiasi soft ware usato in Windows per esempio il programma per le costruzioni usato alla scuola tecnica La nuova tastiera virtuale inoltre offre alcune comode opzioni come un sistema di predizione di parole ed molto pi veloce dell altra Finanziamento A questo punto tempo di richiedere il finanziamento necessario Fin dall inizio le autorit locali si sono dimostrate molto attente ai problemi di Henrik e sono state collaborative sia l uomo che le autorit desiderano essere dei pionieri nel campo del controllo vocale La Scuola Tecnica ha avanzato una specifica richiesta di finanziamento al Ministero dell Educazione danese e alla Direzione per l Istruzione e la Formazione professionale che si occupa formalmente di procurare il materiale per gli alunni con esigenze particolari Consegna L intera apparecchiatura dopo essere stata adattata e testata stata consegnata a casa di Henrik La Scuola Tecnica si procurata un identica strumentazione che comprende anche un lettore di CD Rom poich alcune specifiche disposizioni del Ministero dell Educazione prevedono di rendere disponibili per Henrik i libri di testo su CD Ci significa che in alcuni casi il computer elimina la necessit di ricorrere ad un voltapagine Vedi CD Rom pag
253. zare una qualsiasi tastiera la si pu sostituire con dei sistemi controllati da un sensore di comando oppure da un joystick Uno di questi sistemi usa una scansione a blocchi in cui il cursore si muove orizzontalmente evidenziando una lettera un icona oppure un comando come nuova riga nuova pagina oppure maiuscolo Nel momento in cui evidenziata la lettera desiderata oppure il comando che si vuole eseguire la scelta pu essere effettuata azionando il sensore di comando o il joystick In questo modo la lettera o il comando che sono stati scelti vengono aggiunti al testo che si sta scrivendo sensori di comando possono essere azionati da un movimento di un qualsiasi segmento corporeo un piede una mano un gomito una guancia il collo tirando una funicella aspirando o soffiando in una cannuccia o in qualsiasi altro modo che possa essere considerato adeguato ed economico La scrittura con un sistema a scansione un processo molto lungo ma se l unico metodo di comunicazione possibile il tempo richiesto pu non essere pi cos importante In linea generale il computer un buon mezzo per ottenere una comunicazione assistita Chi ha difficolt visive pu ricorrere ad un programma per l ingrandimento che consente di ottenere un testo chiaro e a grandi dimensioni sullo schermo Una particolarit di questi programmi che permettono nella maggioranza dei casi la scelta del colore e del
254. ze sufficienti per altre attivit o per le situazioni in cui nessuna tecnologia pu aiutarti a fare ci che desideri EUSTAT Manuale utente 1999 tuoi assistenti possono essere famigliari amici o colleghi assistenti informali Puoi anche servirti di assistenti personali professionali con i quali stabilisci un contratto di lavoro che possono essere pagati da te dal servizio sociale o da un assicurazione In alcuni Paesi l assistenza personale a pagamento un servizio ben consolidato e finanziato con fondi pubblici mentre in altri Paesi questa soluzione non esiste ancora nella mappa dei servizi sociali ed guardata piuttosto come una questione privata Se utilizzi assistenti personali che siano tuoi famigliari o assistenti pagati importante far loro conoscere le tue disabilit e educarli sul modo pi corretto e migliore per aiutarti Inoltre importante stabilire una relazione vera con i tuoi assistenti basata sul rispetto reciproco ed anche questo vale sia per gli assistenti informali che per quelli professionali EUSTAT Manuale utente 1999 SCEGLIERE E OTTENERE L AUSILIO 31 IL SISTEMA PUBBLICO DI FORNITURA DEGLI AUSILI Il sistema pubblico di fornitura degli ausili include la fornitura dell ausilio l addestramento l adattamento della casa la valutazione dei bisogni ecc Il percorso attraverso il quale si giunge alla fornitura degli ausili comprende sette tappe che sono
255. zione con altre attivit Relazione con altre attivit Tutte le attivit ogni volta che devo usare le gambe Provo dolore ogni volta che sto in piedi salgo le scale e cammino Anche in bagno ho paura di cadere Dolore nel salire le scale Tutte le attivit dovrebbero essere sicure non provocare dolore o stress EUSTAT Manuale utente 1999 Analisi specifica dell attivit Attivit Problemi legati all attivit Perch quando dove come Descrivi le circostanze e il luogo in cui si svolge l attivit Interno Esterno Locale grande Locale piccolo Estate Inverno Spesso Raramente Da solo Con altri Futuro Pensi che la tua situazione cambier nei prossimi 5 10 anni Questo cambiamento influenzer le tue attivit e come Definisci le tue richieste puoi anche dare qualche idea Che cosa vorresti per risolvere i tuoi problemi relativi a questa attivit desideri sogni sentimenti legati allo svolgimento dell attivit Che cosa pensano la tua famiglia e i tuoi amici al riguardo Importanza dell attivit 1 Molto importante 2 Non molto importante 3 Non me ne importa se posso avere un aiuto personale 4 Non me ne importa affatto EUSTAT Manuale utente 1999 Descrizione Scendere dal letto Provo dolore all anca ogni volta Due volte al giorno di pi se sono malata Potrebbe peggiorare Non dovrebbe provocarmi dolore ma farmi sentire sicura di non cadere
256. zzato di assistenza come sostegno alla vita indipendente Tipologia della soluzione La soluzione scelta elaborata con il centro di consulenza sugli ausili consiste di quattro principali elementi 1 Accesso all appartamento una piattaforma elevatrice da installarsi sul muro laterale della scala che va dall ingresso all appartamento essa sar associata ad un sistema di porte ad apertura telecomandata 2 Vivere nell appartamento e Adattamento del bagno per il movimento della carrozzina e per il trasferimento ai sanitari WC doccia ecc e Nuova sistemazione di camera da letto cucina e degli ambienti ad uso ufficio con mobili adatti che Elena possa facilmente raggiungere e utilizzare e Sistema di controllo d ambiente che comprenda anche il controllo del riscaldamento e delle regolazioni del letto elettrico e Un sollevatore fissato al soffitto con binari dalla camera da letto al bagno per ridurre i rischi di cadute durante i trasferimenti pi critici cio al mattino quando si alza e si prepara per la giornata e alla sera quando va a letto Il sollevatore serve soprattutto ad evitare eccessivi sforzi agli assistenti personali 3 Assistenza personale in base alla sua valutazione Elena concorda con i servizi sociali lo schema personalizzato di assistenza personale da richiedere all autorit preposta 4 Lavoro allestimento della postazione di lavoro individuazione dell hardware e del software pi

PRONTI…VIA! - SIVA Portal

Contents

Download Pdf Manuals

Related Search

Related Contents

PRONTI&hellip;VIA! - SIVA Portal

Contents

Download Pdf Manuals

Related Search

Related Contents

PRONTI…VIA! - SIVA Portal