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suivi infirmier pour la clientèle qui reçoit de la nutrition parentérale à

1. aE 68 5 1 LES DONN ES PROVENANT DES ENTREVUES R ALIS ES AVEC LES 70 5 1 1 Description des participants patients 70 5 1 2 Difficult s v cues par les patients et leur famille 71 5 1 3 Notions d volution dans le temps de processus et de cheminement 73 5 1 4 Facteurs qui peuvent faciliter ou nuire adaptation 76 5 1 5 l ments du suivi infirmier serrer 78 VIII 5 2 LES DONN ES PROVENANT DES ENTREVUES AVEC LES PROFESSIONNELS 83 5 2 1 Description des participants professionnels 83 5 2 2 Difficult s v cues par les patients et leur famille 83 5 2 2 1 Difficult s sur le plan physique 22 artisanat 84 5 2 2 2 Difficult s sur le plan psychologique 85 5 2 2 3 Difficult s sur le plan 1 1 on steno eee nr 87 5 2 2 4 Difficult s sur le plan technique 88 5 2 3 Notions d volution dans le temps de processus et de cheminement 90 5 2 4 Facteurs qui peuvent faciliter ou nuire a adaptation 92 5 2 5 l ments du suivi infirmier een 96 5 2 51 SUV MTR ann ea Gt sue 96 DD OU RES Sn e 102 5 3 LES DONN ES PROVENANT DE LA LITT RATURE 116 5 3 1 Aspect physique des soins 117 5 3 2 Aspect psychologique E
2. L j pense qu ils se rendent compte l maintenant qu ils sont plus l aise avec leurs techniques l ils se rendent compte C est vraiment l qu ils voient l impact C est vraiment rendus la maison que les patients r alisent vraiment tout l impact sur leur vie Apr s trois mois a commence partir de quand le pli se prend mais minimum de trois mois j imagine Puis quelques mois je trouve que le d fi est beaucoup plus Je trouve que dans les premiers dans les mois suivants pis des fois m me un petit peu plus tard apr s un an Les enjeux adaptatifs moyen terme Une fois cette esp ce de lune de miel l o l tat physique s est r install C est vraiment apr s plusieurs mois qu on le voit appara tre Apr s quelques mois l int rieur de 6 mois il s tait adapt T3 1 an apr s le retour domicile P4 T3 T4 De 1 an apr s le retour domicile jusqu 2 ans apr s le retour domicile Lorsque les gens reprennent leur vie normale a serait pas dans l imm diat a serait vraiment apr s plus qu un an a doit s estomper avec le temps comme tout l Apr s au moins la premi re ann e 4 2 ans apr s le retour domicile Tableau 7 Verbatim des professionnels en lien avec la notion de temps 92 5 2 4
3. mon avis le patient n a pas de probl mes m dicaux ou d obstacles de langue susceptibles de nuire sa compr hension et il est donc en mesure de consentir participer cette tude Nom de l investigateur Signature de l investigateur Date Version 3 d cembre 2009 Initiales du participant 196 Page 5 sur 5 CHUR Meh UNIVERSIT CENTRE HOSPITALIER regs UNIVERSITAIRE DE QU BEC FORMULAIRE DE CONSENTEMENT DES PARTICIPANTS Suivi infirmier aupr s de la client le qui re oit de la nutrition parent rale domicile Projet 9 11 131 Je soussign e accepte librement de participer au projet de m moire de ma trise qui m a t pr sent sur le suivi des personnes qui re oivent de la nutrition parent rale domicile 1 On m a expliqu en fran ais une langue que je comprends et parle couramment la nature les buts et les proc dures de ce projet de recherche 2 On m a inform e des avantages de contribuer ce projet et du fait qu il y m avait pas de risques associ s ma participation 3 Je comprends que ma participation est volontaire et que je peux me retirer en tout temps sans pr judice 4 comprends que les donn es de cette tude seront trait es en toute confidentialit et qu elles ne seront utilis es qu des fins scientifiques Les enregistrements des entrevues seront d truites apr s le projet de recherche et les transcriptions seront gard
4. tat d hydratation Aucune fr quence pr cis e Signes et sympt mes de d shydratation Siepler 2007 Soif Crampes musculaires Vertiges tourdissements au lever Urine fonc e Diminution de la quantit d urine L tat d hydratation Aucune fr quence pr cis e Signes et sympt mes de surcharge liquidienne Siepler 2007 Souffle court dyspn e le matin apr s la perfusion Prise rapide de poids ex 2 16 en 2 jours L quilibre hydrique Aucune fr quence pr cis e Biochimie Electrolytes Na Cl Glucose Ur e cr atinine Calcium phosphore magn sium Bilan martial L quilibre hydro lectrolytique et l apparition de complications m taboliques Tous les 3 mois lorsque valeurs stables Gillanders et al 2008 Staun et al 2009 Glyc mies capillaires L apparition de complications Hypoglycemic metabaliques Aucune fr quence pr cis e Hyperglyc mie Fonction h patique AST ALT L apparition de complications Tous les 1 3 mois Siepler 2007 Phosphatase alcaline Bilirubine totale dir indir long terme au niveau h patique Tous les 3 mois Gillanders et al 2008 Staun et al 2009 INR Equilibre acido basique pH L quilibre acido basique Aucune fr quence pr cis e CO HCO Albumine L tat nutritionnel w al Biochimie Zinc Les c
5. des p riodes de mani re plus sp cifique qu d autres Ces associations avec le temps sont pr sent es dans le tableau 5 Par exemple dans les trois premiers mois qui suivent le retour domicile les patients s av rent tr s ax s sur le c t technique des soins et le d veloppement d une routine alors qu apr s quelques mois lorsque la routine est install e et bien int gr e dans leur quotidien il semble que tous les patients ont une p riode de prise de conscience o ils r alisent brusquement l ampleur de l impact de la NPD sur leur vie ce qui les oblige faire un deuil de la vie d avant et s adapter leur nouvelle situation 75 v nements et ou t ches qui se d gagent P riode des verbatim des patients par rapport Exemples de verbatim chaque p riode On m en avait parl juste avant les f tes de a 3 mais on m en avait parl comme quoi je TO T1 De Choc de l annonce du diagnostic quo J l annonce du diagnostic et ou de la n cessit de recevoir de la NPD au retour domicile et ou de la n cessit de retourner la maison avec la NPD Apprentissage technique d veloppement d habilet s Premi re fois mangerais probablement plus je ne voulais vraiment rien savoir l de a la r p tition de pratiquer en fin d compte la de r p ter tous les jours C est le c t technique qui est plus diff
6. Le patient conna t le nom et les num ros de t l phone des personnes rejoindre en cas d urgence Pour ce faire les patients doivent avant tout savoir quoi faire en cas de complications et id alement le programme de NPD devrait compter sur la pr sence de quelqu un de garde les soirs et les fins de semaine Le patient sait de quelle mani re il doit proc der pour obtenir le mat riel n cessaire a l administration de sa NPD il sait comment l entreposer et comment en disposer au besoin ex bo te jaune pour les aiguilles Pour ce faire l infirmi re discute avec le patient de ces modalit s pendant sa formation et le r f re au besoin la section du manuel d informations qui porte sur l approvisionnement et l entreposage du mat riel Le patient conna t la date de son prochain rendez vous en clinique externe et le suivi qui sera effectu entre temps Pour ce faire l infirmi re tablit un sch ma standard pour la fr quence des visites en tenant bien compte des besoins individualis s de chaque patient Gillanders et al 2008 propose une liste de v rifications ou de crit res que l infirmi re devrait mettre par crit pour d montrer la comp tence du patient g rer les soins requis par la NPD avant son retour domicile Ces crit res sont le patient d montre une compr hension ad quate des principes d asepsie et il en saisit toute 125 l importance le patient est capable de reconn
7. Les r sultats des patients obtenus au terme des 6 premiers mois taient de beaucoup am lior s comparativement ceux obtenus 2 jours apr s le retour la maison et ce contrairement la population normale qui a d montr une stabilit presque parfaite de ses scores Les composantes du SF 36 qui se sont am lior es de mani re significative apr s 6 mois sont le fonctionnement physique le r le physique la vitalit le fonctionnement social le r le motionnel ainsi que le sommaire des composantes mentales Selon une tude r alis e par Jeppesen et al 1999 les patients qui re oivent de la NPD depuis moins de deux ans ont des scores plus lev s au SIP donc plus de dysfonctions dans l accomplissement des activit s de la vie quotidienne que les patients qui re oivent le traitement depuis plus longtemps ce sujet Fitzgerald 2004 mentionne que cela prend environ deux ans pour que les routines li es la NPD soient int gr es dans la vie des patients et qu avec leur famille ils retrouvent une vie sensiblement normale Les sujets qui re oivent de la NPD depuis moins de deux ans ont plus de sympt mes d pressifs de probl mes motifs et de perturbations au niveau social que les personnes qui re oivent le traitement depuis plus longtemps L adaptation ou l ajustement la vie avec la NPD semble s taler sur une p riode d environ deux ans d o l importance d un suivi tr s rigoureux de ces patien
8. de vie chez cette client le sont le Short Form 36 Questionnaire SF 36 le EuroQoL le sickness Impact Profile SIP le Inflammatory Bowel Disease Questionnaire IBDQ le Quality of Life Instrument le Quality of Life Index QOLI et le Rotterdam Symptom Checklist Baxter Fayers amp McKinlay 2005 Alors que les trois premiers questionnaires sont plus g n raux les autres sont davantage sp cifiques et s adressent des client les souffrant de maladies chroniques telles que les maladies inflammatoires de l intestin Selon Winkler 2005 l objectif poursuivi par les cliniciens qui mesurent la qualit de vie des patients est bien souvent de chercher d crire quantitativement l exp rience subjective v cue par le patient L valuation que fait le patient de sa qualit 26 de vie d pend la fois de la s v rit de la maladie d origine de la fr quence de la magnitude et de la dur e des sympt mes ainsi que la mani re dont ces sympt mes affectent leur statut fonctionnel Enfin cette valuation d pend galement de la perception que le patient a de sa sant Avec le SF 36 les patients qui re oivent de la NPD obtiennent habituellement des r sultats entre 50 60 apr s 1 an et entre 60 70 apr s 4 5 ans alors que la moyenne des gens en sant est de 100 Howard 2002 2006 L valuation de la qualit de vie permet de constater des r sultats plus faibles chez les personnes qui en sont leur pre
9. des patients doivent composer avec des diarrh es chroniques 1 20 selles jour et parfois en plus de la pr sence d une stomie D pendamment de leur maladie d origine certains ont r guli rement des naus es et des vomissements alors qu aucun ne peut viter la polyurie associ e la perfusion des solut s pendant la nuit Le fait de se lever souvent la nuit pour uriner entra ne in vitablement une diminution de la qualit du sommeil Aussi la douleur physique d coulant de complications ou de la maladie peut tre chronique chez certaines personnes ce qui rend encore plus difficile le retour domicile puisque l utilisation de narcotiques la maison augmente de mani re significative le risque de complications Howard amp Ashley 2003 Stern et al 2008 Enfin la diminution de l autonomie et des capacit s fonctionnelles li es la chirurgie ou la d nutrition pr c dant l admission sur le programme de NPD sont souvent probl matiques lors du retour domicile mais heureusement elles s am liorent habituellement dans les mois qui suivent Au niveau psychologique plusieurs stresseurs affectent les patients qui retournent domicile avec de l alimentation intraveineuse Tout d abord ces patient doivent souvent vivre plusieurs deuils simultan ment tels que l alimentation normale par la bouche les sorties les voyages et le travail Stern 2006 En effet selon Stern Jacyna et Lloyd 2008
10. la principale complication rencontr e chez les patients qui re oivent de la NPD en lien avec la pr sence d un acc s veineux est l infection Il existe en r alit trois types d infections li es au cath ter soit l infection localis e rougeur chaleur douleur et ou coulement au site de sortie du cath ter l infection du tunnel sous cutan rougeur chaleur et ou douleur le long du tunnel sous cutan et l infection syst mique qui se caract rise par la pr sence de fi vre et ou de frissons survenant surtout pendant la perfusion de nutrition Parmi les trois types d infection l infection du site de sortie du cath ter est la plus fr quente avec une incidence de 0 26 pisode par 1000 jours cath ter suivi de pr s par les infections syst miques ou septic mies qui se pr sentent selon un taux d environ 0 19 pisode par 1000 jours cath ter L infection syst mique li e la pr sence d une cath ter veineux central ou septic mie se d finit comme une bact ri mie chez un patient qui pr sente les caract ristiques suivantes 1 pr sence d un acc s intravasculaire 2 pr sence d au moins une h moculture par voie p riph rique positive 3 manifestations cliniques d infection 30 comme de la fi vre des frissons et ou de l hypotension et enfin 4 aucune autre source apparente d infection que le cath ter ex pneumonie infection urinaire Hammond 2008 Mermel et al 200
11. tude les participants sont enti rement libres de se retirer de l tude sans avoir se justifier et sans subir de pr judice 66 4 3 3 Biais Un biais possible de l tude se situe au niveau du double r le de l tudiante chercheure En effet la personne qui a r alis les entrevues avec les participants est aussi un membre de l quipe de soins qui est impliqu dans le suivi long terme de ces patients Ce double r le comporte plusieurs avantages mais peut aussi poser certains d fis Les participants connaissent d j l tudiante chercheure du moins en tant que professionnelle de la sant Cela a possiblement facilit l expression des sentiments des patients et a certainement favoris l aisance avec laquelle ils ont pu aborder certains sujets De plus l tudiante chercheure comprenait bien d s le d part le contexte et l histoire des participants ce qui a probablement permis une meilleure compr hension de leur exp rience en g n ral Tous ces l ments sont indispensables la saisie de l exp rience des personnes et a facilit l identification des interventions requises par cette exp rience Cependant cela devenait plus d licat lorsque l tudiante chercheure devait demander aux participants ce que l infirmi re de NPD fait qui les a le plus aid et qu est ce qu elle pourrait faire de plus pour aider les nouveaux patients ce moment il est possible que certains patients ai
12. une complication en lien avec la NPD se pr sente De plus l infirmi re devrait toujours s assurer que le patient sait quoi faire d pendamment que la complication survienne la semaine et que l infirmi re est pr sente ou le soir et la fin de semaine lorsque cette derni re n est pas disponible Dans le but d am liorer la gestion des complications et de pr venir certaines probl matiques en lien avec une prise en charge trop tardive de ces complications l infirmi re du programme de NPD a r cemment labor un guide de r f rence sur la gestion des complications li es la NPD Ce document permettra dor navant aux m decins de l urgence de g rer de mani re plus efficace les complications li es la NPD lorsque les patients du programme se pr sentent l urgence en dehors des heures r guli res de service et ce jusqu ce que l quipe sp cialis e prenne la rel ve galement il y a environ deux ans un outil intitul Suivi infirmier clinique externe a t d velopp dans le but de pr venir et de d celer de mani re pr coce certaines complications La proximit des patients avec l infirmi re amenait souvent ces derniers parler beaucoup plus de leur vie priv e l infirmi re lors des visites en clinique externe que des l ments ayant trait leur tat de sant L outil d velopp qui prend la forme d une liste de v rifications est constitu d une s rie de questio
13. une culture diff rente doit influencer les l ments du mod le d adaptation dans son expression initiale Selon Roy la personne est consid r e comme un syst me d adaptation De mani re g n rale un syst me est d fini comme un arrimage de parties assembl es pour fonctionner comme un tout selon certains objectifs et dont le fonctionnement requiert l ind pendance de ses parties Fawcett 2005 Roy 2009 Les syst mes sont g n ralement compos s d entr es et de sorties ainsi que de processus de contr le et de r troaction figure 1 Processus de contr le R troaction Figure 1 Repr sentation d un syst me simple 41 Roy a appliqu cette repr sentation simplifi e d un syst me l tre humain et ce malgr la complexit inh rente qui le caract rise Dans cette nouvelle conception sch ma 2 les entr es ou intrants constituent les stimuli pr sents dans l environnement interne ou externe de la personne soit les stimuli focaux contextuels et r siduels ainsi que le niveau d adaptation de la personne int gr compens ou compromis Un stimulus est d fini par Roy 2009 comme tout l ment qui provoque une r ponse Il s agit du point d interaction entre l humain et l environnement Le stimulus peut tre externe c est dire provenir de l environnement externe de la personne ou encore il peut prendre origine dans son environnement interne Les niveaux d adapt
14. 1 2 IMPACT BIOPSYCHOSOCIAL DE LA NPD En plus de tous les risques de complications associ es l administration de NPD long terme cette forme de traitement a un impact psychosocial majeur sur cette client le pr sentant un probl me de sant chronique et souvent vuln rable L admission sur le programme de NPD signifie souvent plusieurs deuils dont celui d une alimentation normale puisque les apports par la bouche sont souvent tr s limit s voire m me proscrits Le fait de ne pas tre capable de manger et de participer au repas en famille ou avec des amis a bien souvent un impact tant psychologique que social Les patients se sentent souvent isol s du monde et de ceux qu ils aiment ce qui entra ne souvent des sympt mes d pressifs voire m me la d pression Winkler 2007 Selon Stern Jacyna et Lloyd 2008 la d pression est tr s fr quente chez les patients qui re oivent de la NPD En effet 80 des patients pr sentent des sympt mes d pressifs De plus la dynamique familiale est souvent perturb e parce que les proches de la personne malade disent se sentir coupable de manger Dans les premi res semaines suivant le retour domicile toute la famille doit s adapter un nouveau mode de vie La limitation des apports par la bouche influence bien souvent n gativement la qualit de vie des patients Bien que cette restriction ne s applique pas tous les patients les professionnels de l quipe de soins on
15. Curtas S Werkowitch M Kleinbeck S V M amp Howard L 2002 Home parenteral nutrition does affiliation with a national support and educational organization improve patient outcomes JPEN Journal of Parenteral amp Enteral Nutrition 26 3 159 163 Staun M Pironi L Bozzetti F Baxter J Forbes A Joly F et al 2009 ESPEN Guidelines on Parenteral Nutrition home parenteral nutrition HPN in adult patients Clin Nutr 28 4 467 479 Steiger E 2007 Jonathan E Rhoads lecture experiences and observations in the management of patients with short bowel syndrome JPEN J Parenter Enteral Nutr 31 4 326 333 Stern J 2006 Home parenteral nutrition and the psyche psychological challenges for patient and family Proceedings of the Nutrition Society 65 3 222 226 Stern J Jacyna N amp Lloyd D A 2008 Review article psychological aspects of home parenteral nutrition abnormal illness behaviour and risk of self harm in patients with central venous catheters Alimentary Pharmacology amp Therapeutics 27 910 918 Sutton C D Garcea G Pollard C Berry D P amp Dennison A R 2005 The introduction of a nutrition clinical nurse specialist results in a reduction in the rate of catheter sepsis Clin Nutr 24 2 220 223 175 Winkler 2005 Quality of life in adult home parenteral nutrition patients JPEN Journal of Parenteral amp Enteral Nutrition 29 3 162 170
16. Elle m a fait confiance et m a laiss beaucoup de libert ce dont j avais immens ment besoin Alors aujourd hui je lui dis merci du plus profond de mon c ur Merci Cl mence Dallaire galement je tiens remercier de fa on particuli re le Dr Alain Gilbert sans qui je ne serais pas la personne et la professionnelle que je suis aujourd hui Gr ce sa confiance ses encouragements incessants sa reconnaissance sans borne pour le travail des infirmi res son respect et amiti je suis rapidement devenue une professionnelle qui a pleinement confiance en ses moyens Cette confiance Dr Gilbert elle est inestimable pour une infirmi re en d but de carri re Gr ce vous je sais que j ai tout ce qu il faut pour d fendre les int r ts de mes patients et ce peu importe aupr s de qui je les d fends Vous tes et vous serez toujours mon mentor Merci aussi Mario Veilleux et Gilles B langer qui ont toujours eu confiance en moi et qui m ont appuy dans tous mes projets Merci de m avoir pouss en bas du nid Je vous en suis tr s reconnaissante aujourd hui IV Par ailleurs 1 y a mes amies Marie Jos e Marie Eve Anne Marie Marie H l ne Anne Sylvie C Sylvie B Nathalie Claudie M lanie B M lanie D Karine G Manon Genevi ve Karine L Virginie M lanie et Nancy qui ont t des piliers pour moi tout au long de cette aventure Sans vous je vous le jure je n y sera
17. Pareillement aux donn es recueillies lors des entrevues avec les patients certaines interventions propos es par les professionnels doivent aussi tre appliqu es des moments bien pr cis afin de r pondre ad quatement aux besoins des patients Si l on se 97 r f re aux quatre p riodes d finies pr c demment dans les sections 5 1 3 et 5 2 3 voici les l ments du suivi propos s par les professionnels qui correspondent chaque p riode P riode 1 La premi re p riode s tend du TO au T1 soit du moment de l annonce du diagnostic et ou de la n cessit de la NPD jusqu au retour domicile du patient Durant cette p riode plusieurs intervenants ont mentionn l importance que tous les patients soient syst matiquement valu s au niveau psychosocial par l infirmi re et la travailleuse sociale ou encore par un psychiatre Toutefois les opinions des diff rents intervenants rencontr s divergent quant la personne qui devrait faire la premi re valuation Certains croient que l valuation de base devrait tre faite par l infirmi re et la travailleuse sociale et qu une r f rence en psychiatrie devrait tre demand e seulement lors de la pr sence de certains indicateurs de complications de sant mentale et ce afin d obtenir une valuation plus approfondie L intervenante qui propose cette fa on de faire insiste sur le fait que la travailleuse sociale une formation sp cialis e au nivea
18. Winkler M F 2007 American Society of Parenteral and Enteral Nutrition Presidential Address food for thought it s more than nutrition JPEN Journal of Parenteral amp Enteral Nutrition 31 4 334 340 Winkler M F Ross V M Piamjariyakul U Gajewski B amp Smith C E 2006 Technology dependence in home care impact on patients and their family caregivers Nutrition in Clinical Practice 21 6 544 Winkler M F amp Wetle T 2006 A pilot study of a qualitative interview guide for quality of life in home parenteral nutrition patients Support Line 28 1 19 25 Yamamoto A J Solomon J A Soulen M C Tang J Parkinson K Lin R et al 2002 Sutureless securement device reduces complications of peripherally inserted central venous catheters J Vasc Interv Radiol 13 1 77 81 ANNEXE 1 SUIVI INFIRMIER POUR LA CLIENT LE QUI RE OIT DE LA NUTRITION PARENT RALE DOMICILE 176 177 SUIVI INFIRMIER POUR LA CLIENT LE QUI RE OIT DE LA NUTRITION PARENT RALE DOMICILE Temps 0 Annonce du diagnostic et ou de la n cessit de recevoir de la NPD Temps 1 Retour domicile Temps 2 Trois 3 mois apr s le retour domicile Temps 3 Un 1 an apr s le retour domicile Temps 4 Deux 2 ans apr s le retour domicile Suivi infirmier intensif de l annonce du diagnostic et ou de la n cessit de recevoir de la NPD jusqu 2 ans apr s le retour domi
19. cependant en garde contre l utilisation du un antibiotique topique autrefois utilis dans les cas d infections localis es Staphylococcus aureus puisqu il favorise le d veloppement de r sistance et qu il complique bien souvent le traitement d autres infections parfois plus graves galement selon cette intervenante il faut tre proactif lorsque le patient pr sente une infection distance et l aviser d tre tr s vigilant pour ne pas infecter le cath ter particuli rement s il y a une coupure infect e ou un pied diab tique Coordination des soins et continuit des soins Selon une intervenante rencontr e l infirmi re de NPD devrait toujours planifier le retour domicile des patients en milieu de semaine ex mercredi ou jeudi afin que ces derniers puissent la rejoindre d s le lendemain en cas de probl me cet effet plusieurs professionnels recommandent que l infirmi re assure un suivi t l phonique troit dans les premiers jours qui suivent le retour domicile En clinique externe le suivi devrait avoir lieu tous les mois pour les trois premiers mois puis s espacer selon la condition de chaque patient et en fonction des besoins exprim s par ceux ci Lorsque le patient quitte l h pital avec de la NPD l infirmi re du programme devrait toujours s assurer que le patient est suivi par un m decin de famille et que ce dernier est au courant de la nouvelle
20. es dans la litt rature Les l ments du suivi qui proviennent de cette source de donn es ont t pr sent s en fonction qu ils relevaient soit de l aspect physique des soins de l aspect psychosocial ou de l aspect technique des soins tr s pr sent dans les d buts avec la NPD en reproduisant la conception de l tre humain de Roy et la notion de processus qu elle sugg re dans sa d finition de la sant Roy 2009 Par ailleurs plusieurs l ments qui relevaient de la pr vention de la surveillance et de la gestion des complications ont t recueillis dans la litt rature Tous ces l ments ont t int gr s diff rents endroits dans le suivi infirmier intensif ou continu Cette fa on de faire tait souhait e par l tudiante chercheure qui voulait que le squelette du suivi soit principalement bas sur les donn es des entrevues avec les patients et que les autres sources de donn es servent davantage bonifier le suivi et le pr ciser 6 2 R SULTATS OBTENUS ET CADRE TH ORIQUE MOD LE DE ROY Bien que l intervention ait t labor e partir de plusieurs sources de donn es l influence du mod le de soins infirmiers de Roy 2009 a t pr sente tout au long du processus d laboration de l intervention La conception de la personne selon Roy 156 2009 sa d finition de la sant de l environnement et des soins infirmiers d finitivement teint le d veloppement du
21. es de fa on en pr server l anonymat et en restreindre l acc s 5 Pai en ma possession un exemplaire du feuillet d information et du formulaire de consentement que j ai lus pr alablement 6 J ai pu poser toutes les questions voulues concernant ce projet et j ai obtenu des r ponses satisfaisantes 7 Je comprends qu en acceptant de participer j autorise l tudiante chercheure utiliser le mat riel des fins de diffusion 8 Je consens ce que l entrevue soit enregistr e Nom du de la participant e Signature Date Nom du t moin Signature Date Version 3 d cembre 2009 Initiales du participant 197 ANNEXE 5 APPROBATION DU PROJET PAR LE COMIT D ETHIQUE DE LA RECHERCHE 198 cru ag CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE QUEBEC Le 15 d cembre 2009 Madame Marie France Boudreault Infirmi re clinicienne 3024 rue du Hibou Qu bec Qu bec G1C 8E2 Objet Projet H09 11 131 Approbation finale Suivi infirmier aupr s de la client le qui re oit de la nutrition parent rale domicile Madame La pr sente fait suite la pr sentation du projet en titre lors r union pl ni re Full Board du comit d thique de la recherche de L H tel Dieu de Qu bec du 10 novembre 2009 ainsi qu votre envoi du 3 d cembre 2009 en r ponse aux recommandations Le Comit a examin les documents que vous lui avez transmis et constate que les modifications apport es r
22. est pas parfaitement normale Selon une participante il faut absolument int grer des l ments psychosociaux dans le suivi de cette client le sans que cela soit n cessairement fait pas des intervenants psychosociaux Selon elle l infirmi re clinicienne est tr s bien form e et suffisamment outill e pour r pondre ce genre de besoins Pour l valuation l infirmi re 103 peut utiliser diff rents types d chelles en regard l adaptation la qualit de vie et le d pistage de la d pression Tel que mentionn plus t t par une participante il faut d velopper des objectifs r alistes avec les patients afin ne pas les placer en situation d chec d s le d part Au niveau de la restriction des apports par la bouche il faut admettre qu il existe une dimension autre que rationnelle la prise de nourriture Ainsi une intervention bas e uniquement sur la rationnelle aidera certainement neutraliser la nourriture mais sera incompl te Le soutien psychologique et l accompagnement sont des l ments essentiels pour promouvoir l acceptation du patient sa condition et son adaptation sa nouvelle vie Au niveau de l accompagnement il est important de parler avec les patients et leur conjoint de la modification du sommeil du fait d tre parfois oblig s de faire chambre part et de la sexualit En parler peut aider les gens bien interpr ter ces adaptations dans leur vie certes elles peuvent
23. et les chol lithiases caus s par la cholestase extra h patique ou une obstruction biliaire qui favorise le d veloppement de calculs Keller 2008 Selon Keller 2008 les facteurs de risque pour le d veloppement de probl mes h patiques sont un apport calorique excessif ou une trop grande concentration de dextrose dans la NP un diagnostic de syndrome de l intestin court la pr sence de nombreuses infections syst miques l administration de la NP en continue ou sur plus de 12 heures ainsi que l absence d alimentation par voie orale Selon Howard et Ashley 2003 une l vation mod r e des enzymes h patiques est fr quente chez la population qui re oit de la NPD long terme Cette alt ration demeure cependant stable pour la plupart des patients alors que quelques uns d veloppent des dysfonctions h patiques plus graves Aux tats Unis les maladies h patiques s v res comptent pour 15 des d c s li s une complication de la NPD Howard amp Ashley 2003 Tel que mentionn par Keller 2008 ces complications sont plus fr quentes chez les patients qui pr sentent un syndrome de l intestin court avec moins de 50 cm d intestin gr le restant et chez les 35 enfants Howard amp Ashley 2003 Selon ces auteurs 25 des patients avec un syndrome de l intestin court d veloppent des chol lithiases avec le temps et n cessitent une chol cystectomie Une autre complication long terme de la NPD e
24. l ments les plus pertinents dans l intervention La pr sente tude ne permettra pas de franchir toutes les tapes de la m thodologie de Burns et Grove 2005 puisqu elle se terminera avec l laboration de l intervention et ce consid rant l ampleur du pr sent travail 4 2 2 Collecte des informations Dans le cadre de cette tude la collecte des informations est plus exhaustive qu une revue de litt rature traditionnelle et porte sur plusieurs dimensions utiles l laboration de l intervention Ces derni res sont 1 le probl me lui m me ex nature du probl me manifestations variations dans diff rents contextes et diff rentes situations 2 l intervention ex composantes de l intervention mode d administration dosage fr quence etc 3 les facteurs mod rateurs ex caract ristiques du patient et contexte des soins et finalement 4 les r sultats attendus ex facteurs contextuels ou environnementaux Plusieurs m thodes peuvent tre utilis es pour collecter l information 57 Quelques unes des m thodes pr sent es par Burns et Grove 2005 pour la collecte des informations ont t retenues pour cette tude Tout d abord le projet a d but en 2005 par une revue de litt rature exhaustive sur l ensemble des sujets li s de mani re plus ou moins troite l administration de nutrition parent rale domicile Aussi tous les standards de pratique ont t consult s e
25. tation du participant de ce qui tait attendu de r pondre pour plaire au chercheur et dans ce cas ci l infirmi re Encore une fois la m thode de Burns et Grove 2005 a possiblement permis d att nuer ce biais puisque plusieurs autres sources de donn es se sont ajout es celles des entrevues patients pour construire l intervention 6 5 2 Validit externe La validit externe repr sente le degr auquel les r sultats de l tude peuvent tre g n ralis s d autres individus ou encore la possibilit d appliquer les r sultats d autres contextes ou d autres chantillons Loiselle amp Profetto McGrath 2007 Si les r sultats de l tude sont valables sur le plan interne il est possible que d autres professionnels s int ressent aux r sultats et alors l intervention labor e La validit externe repose en grande partie sur le mode de s lection des participants c est dire que l chantillon doit tre le plus repr sentatif possible de la population laquelle 165 s appliquera l intervention Les chantillons probabilistes sont ceux qui permettent habituellement de s assurer de la repr sentativit des sujets de l chantillon Tel que mentionn la m thode d chantillonnage par choix raisonn est celle qui a t retenue pour ce projet de recherche Bien que non probabiliste cette m thode a t choisie parce qu elle permettait de r pondre aux obj
26. ters veineux centraux et la pr vention des occlusions De plus il faut se donner les moyens de d pister de mani re pr coce l apparition d une r sistance l irrigation et les situations o le retour veineux est difficile Selon cet expert il faudrait instiller du Cathflo dans le cath ter de tous les patients qui re oivent de la NPD minimalement deux fois par ann e voire m me tous les trois quatre mois Une professionnelle croit galement que l on pourrait diminuer certaines complications m taboliques si les patients savaient comment reconna tre les signes et 107 sympt mes de d shydratation et comment faire pour les viter ex minimiser la quantit de liquides pris par la bouche prendre de petites gorg es la fois viter les aliments qui augmentent la quantit de selles etc Selon une participante une des meilleures fa ons de pr venir les complications m caniques et infectieuses consiste surveiller les processus et les r sultats de soins Selon elle la surveillance troite des infections bact ri mies infections de site de cath ter et tunnellites permettrait aux professionnels de tracer un portrait des infections et donnerait des indices sur la client le plus risque Un tel suivi permettrait galement de cibler les microorganismes qui sont les plus souvent impliqu s et permettrait ultimement d identifier certaines causes possibles comme des changements de pratique La surve
27. un membre de la famille proche Planifier une rencontre avec un pair patient sur le programme de NPD valuer les facteurs de risques de complications infectieuses m caniques et m taboliques et noter les l ments de surveillance sp cifiques dans le plan th rapeutique infirmier Enseigner au patient et son conjoint ou encore sa famille les signes et sympt mes de complications surveiller et quoi faire la maison lors de leur apparition Les r f rer la section du guide de l apprenant sur les complications et leur remettre la charte des complications Proc der une valuation des lieux physiques ex pr sence d escaliers sol recouvert de tapis pr sence d animaux domestiques salubrit etc et proposer selon le cas des solutions pour l adaptation des lieux physiques et l organisation la maison Rencontrer avec la travailleuse sociale le conjoint et la famille pour les pr parer au retour domicile avec la NPD qu est ce que le patient aura faire quotidiennement les restrictions qui lui seront impos es les modalit s du suivi les coordonn es des personnes rejoindre en cas de besoin Proc der l valuation par crit de l atteinte des objectifs fix s en d but d hospitalisation afin d assurer au patient sa famille et aux membres de l quipe de soins un retour s curitaire Si le patient est suivi par une infirmi re du CLSC lors de son retour la maison
28. 83 par 1000 jours cath ter qu elle soit thrombotique ou non L infection syst mique ou septic mie repr sente quant elle environ 0 19 pisode par 1000 jours cath ter mais elle n en demeure pas moins la plus grave en termes de morbidit de mortalit et de co ts associ s puisque le traitement d une septic mie sur cath ter veineux central peut aller de 4000 56 000 Hammond 2008 Selon Howard et Ashley 2003 les adultes qui re oivent de la NPD pr sentent un pisode de septic mie environ tous les deux trois ans Heureusement cette fr quence diminue avec l augmentation de la dur e du traitement Selon Saqui Raman Chang et Allard 2007 le taux de pr valence des infections syst miques li es la pr sence d un acc s veineux central est de 2 3 par 1000 jours cath ter chez les patients qui re oivent de la NPD au Canada Les pisodes de septic mies repr sentent toujours selon ces auteurs 70 des r hospitalisations chez cette client le D autres effets n fastes li s au traitement ou la maladie d origine peuvent tre observ s plus long terme et avoir des cons quences importantes sur la sant des patients tels la maladie m tabolique osseuse l insuffisance r nale et l insuffisance h patique Aux tats Unis les maladies h patiques associ es l administration de NPD long terme sont responsables de 15 des d c s chez cette population Howard amp Ashley 2003
29. Enfin sur une note plus positive l affiliation avec un groupe de support par les pairs ainsi que le fait d avoir re u une formation compl te par une quipe sp cialis e dans le cadre d un programme bien organis diminuent possiblement le nombre d v nements septiques Howard 2006 Au cours des derni res ann es plusieurs auteurs se sont attard s d crire l impact de la NPD sur la qualit de vie des patients tout en y incluant les aspects somatiques psychologiques et sociaux de la vie quotidienne La deuxi me section de ce chapitre portera donc sur la description de l exp rience de ces patients et sur les nombreuses contraintes et complications li es cette forme de traitement La synth se des crits de diff rents auteurs permettra de brosser un portrait g n ral de la situation 2 1 PROBL MATIQUES PHYSIQUES ASSOCIEES LA MALADIE D ORIGINE OU LA NPD La vie avec la NPD signifie des limitations tant sur le plan physique psychologique que social Les probl mes d ordre physique et les limitations fonctionnelles sont souvent rapport s par les patients comme un probl me s rieux Selon Huisman de Waal et al 2006 ainsi que Huisman de Waal Schoonhoven Jansen Wanten et Van Achterberg 2007 les probl mes d ordre physique relev s le plus fr quemment par les patients sont les diarrh es les naus es les vomissements la 17 douleur la fatigue l puisement l incontinence urinair
30. Le premier mois est difficile tr s difficile D s qu ils arrivent chez eux Une fois que c est bien acquis qu on peut se faire confiance Une fois que la p riode la plus critique est franchie hospitalisation apprentissage des techniques et retour la maison 91 Au cours des premiers jours La premi re semaine Tout doit tre difficile dans les premiers jours Ca doit prendre dix fois plus de temps dans les premiers jours que a en prend dans les mois suivants Dans les premiers jours le d fi est beaucoup plus m dical Dans les premi res semaines le d fi est diff rent Je pense que les gens dans les premiers jours les premi res semaines sont tellement focus s sur la technique qu ils ne r alisent m me pas le changement dans l intimit Il faut comme laisser la maladie s installer l organisation autour du traitement s installer avant d en parler 2 3 mois apr s le retour domicile Ca prend un bon trois mois avant que tout soit bien coordonn P3 T2 T3 De 3 mois apr s le retour domicile jusqu 1 an apr s le retour domicile Lorsque les gens ont r alis qu ils sont capables de le faire soins techniques donc d s qu ils sont moins ins cures Lorsque la vie sociale reprend Quand ils viennent nous voir en externe et qu ils r alisent l on en parle un peu
31. Library et Embase Les mots cl s qui ont t utilis s pour la recherche sont home parenteral nutrition home TPN impact of home TPN following home TPN patients nutrition nurse specialist follow up of home TPN patients interventions for patients with home TPN complications associated with home TPN et enfin nursing interventions Ces mots cl s on tout d abord t utilis s seuls avant d tre jumel s Selon Magnay 2000 l infirmi re sp cialis e dans le suivi des patients avec de la NPD offre un support inestimable aux patients et leur famille en encourageant leur ind pendance en am liorant leurs strat gies d adaptation au fil du temps et en devenant g n ralement leur grande confidente Avant m me de consid rer l option de la NPD pour un patient l infirmi re devrait avoir son r le jouer dans l valuation des candidats potentiels l administration de ce traitement Lors de l valuation initiale par l quipe l infirmi re devrait porter une attention particuli re l aspect de la qualit de vie du patient avec et sans NPD Gillanders et al 2008 Afin de pouvoir faire un choix clair les patients et leur famille doivent conna tre les modalit s du traitement avec la NPD les b n fices escompt s du traitement ainsi que les impacts que ce dernier aura sur leur vie quotidienne Malheureusement la NPD est souvent la derni re option de traitement pour la plupart d entre eux To
32. Roy Adaptation Model 3rd ed New Jersey Pearson Saqui O Raman M Chang A amp Allard J P 2007 Catheter related infections in a Canadian home total parenteral nutrition program a prospective study using U S Centers for Disease Control and Prevention criteria Journal of the Association for Vascular Access 12 2 85 88 174 Scolapio J S Fleming R Kelly D G Wick D M amp Zinsmeister R 1999 Survival of home parenteral nutrition treated patients 20 years of experience at the Mayo Clinic Mayo Clin Proc 74 3 217 222 Scolapio J S Savoy A D Kaplan J Burger D amp Lin S 2002 Sleep patterns of cyclic parenteral nutrition a pilot study are there sleepless nights JPEN Journal of Parenteral amp Enteral Nutrition 26 3 214 217 Sidani S amp Braden C J 1998 Evaluating Nursing Interventions A Theory Driven Approach Thousand Oaks Sage Publications Inc Siepler J 2007 Principles and strategies for monitoring home parenteral nutrition Nutrition in Clinical Practice 22 3 340 350 Silver H J 2004 The lived experience of home total parenteral nutrition an online qualitative inquiry with adults children and mothers Nutr Clin Pract 19 3 297 304 Silver H J amp Wellman N S 2002 Family caregiver training is needed to improve outcomes for older adults using home care technologies J Am Diet Assoc 102 6 831 836 Smith C E
33. acido basique Elle peut aussi observer ou questionner la pr sence de signes et sympt mes de d s quilibre comme la d shydratation l hypokali mie l hyperglyc mie etc Le but des soins infirmiers vise valuer r guli rement et promouvoir l adaptation de l individu dans ce mode Le mode concept de soi peut sans aucun doute tre la cible de plusieurs interventions infirmi res puisque ce mode est largement boulevers par l administration de NPD Il correspond l int grit psychique et spirituelle de la personne et repr sente l ensemble des croyances et des sentiments que l individu a de lui m me un moment donn Le mode concept de soi comprend deux sous concepts c est dire le soi physique et le soi personnel Le soi physique est compos des attributs physiques de la personne de son apparence physique de son tat de sant maladie de sa sexualit et de ses sensations corporelles La NPD un impact majeur sur plusieurs de ces composantes et l infirmi re doit absolument promouvoir l adaptation des patients dans ce mode en mettant de l emphase sur la perception et la gestion de l information sur l apprentissage sur le jugement de la personne et ce tout en favorisant l expression des motions Quant au soi personnel il correspond aux attentes aux valeurs et au m rite personnel des individus Le mode fonction de r le est galement modifi par la maladie chronique et introducti
34. ai hate d aller travailler parce que j ai envie de prendre soin de vous de vous voir voluer et de vous dire combien je vous admire d appr cier la vie malgr la maladie Pour terminer je dois avouer que sans les bourses d tudes que j ai re ues peut tre n aurais je jamais pu terminer mon m moire Merci au minist re de l ducation du Loisir et du Sport ainsi qu l Universit Laval pour m avoir s lectionn e comme r cipiendaire d une bourse de fin d tudes la ma trise dition 2009 2010 Merci au Conseil en immobilisation amp management inc CIM de m avoir choisie pour une bourse de fin d tudes la ma trise en sciences infirmi res dition 2010 Merci galement au de L H tel Dieu de Qu bec du ainsi qu l Ordre r gional des infirmi res et infirmiers de Qu bec pour leur soutien financier qui m a permis de continuer payer mon hypoth que malgr mon statut d tudiante temps complet Merci l Universit Laval pour la qualit de l enseignement que j y ai re u Vous avez P q 8 que grandement contribu au savoir au savoir tre et au savoir faire que j exerce aujourd hui quotidiennement en tant que professionnelle Enfin merci mes parents De m avoir toujours aim si intens ment de m avoir accept e comme je suis et de m avoir tellement choy e On me dit souvent que je suis humaine et g n reuse et a je sais que
35. aider ces patients s adapter leur nouvelle situation de sant Tel que sugg r par Burns et Grove 2005 d autres m thodes seront utilis es pour laborer le suivi infirmier Notamment l analyse r trospective et concourante de la pratique professionnelle de l tudiante chercheure l observation participante des soins prodigu s cette client le par d autres intervenants de m me que la r alisation d entrevues permettront de collecter des l ments cl s afin d laborer le suivi infirmier de 58 cette client le Selon Burns et Grove 2005 les entrevues r alis es aupr s de patients qui ont exp riment s le probl me et qui ont re u les interventions sont une source d informations importante pour la construction de l intervention Au moment d laborer l intervention d autres ressources pourront tre utilis es outre celles d j mentionn es La consultation de livres de r f rence en sciences infirmi res et sur les diff rentes taxonomies regroupement d interventions ex Nursing Intervention Classification NIC pourront aussi tre des sources de donn es int ressantes en plus de l utilisation d tudes r alis es ant rieurement par d autres tudiants en sciences infirmi res comme les m moires de ma trise ou les th ses de doctorat 4 2 2 1 CHANTILLONNAGE POUR LES ENTREVUES SEMI DIRIG ES L chantillonnage est un processus qui consiste s lectionner min
36. alt ration du sommeil les restrictions dans les voyages et dans les activit s sociales la d pendance aux autres la diminution de l nergie la peur d une ventuelle chirurgie l isolement la perturbation dans la vie 27 sexuelle l anxi t la fatigue l d me des membres inf rieurs surtout le matin les naus es la peur des complications la perturbation de l image corporelle et finalement l incapacit de s alimenter normalement par la bouche Selon une tude comparative avec groupe contr le n 95 sur la qualit de vie r alis e par Jeppesen et al 1999 avec la client le recevant de la NPD les femmes 61 et 34 ont g n ralement des r sultats plus faibles que les hommes tant sur le plan du SIP que du IBDQ En comparaison elles seraient entre autres plus d prim es d courag es et boulevers es et souffriraient davantage du manque de compr hension de la part de leur entourage Elles sont aussi moins satisfaites envers la vie en g n ral Les patients qui subissent une isch mie m sent rique qui n cessite une r section massive de l intestin gr le et qui soudainement deviennent d pendants de la NPD exp rimentent fr quemment une diminution tr s importante de leur qualit de vie Howard 2002 Contrairement cela les patients qui souffrent d une maladie de Crohn ou d une POIIC et qui ont t op r s plusieurs fois verraient davantage la NPD comme l occasion de re
37. c est gr ce tout l amour et la confiance que vous m avez manifest s Vous tes tous les deux les meilleurs parents du monde Et voila Bonne lecture VI TABLE DES MATI RES R SUM ABSTRACT a A ee ae AVANT PROPOS Date re NS M TABLE DES MATIERE Senise ans a E AAEE E VI LISTE DES TABLEAUX ET FIGURES a a a n i X INTRODUCTION 1 CHAPITRE 1 PROBLEMATIOUB nt es eR ees 2 1 1 D FINITION ET HISTORIQUE DE LA NUTRITION PARENT RALE suisses 3 1 2 IMPACT BIOPSYCHOSOCIAL DE LA NPD ccccccccccccecessessssecececcesesessssseeeescesesensnssseeeseeeens 5 13 SUV N OG tern ena lat a 8 k4 B FDEKETODE ee ee N E Roe Ren Nea Ree ates eee 12 CHAPITRE 2 RECENSION DES CRITS s cccssssscssscesssccsssssccessneesssscesnsncesnssceensetecnsneesns 13 2 1 PROBL MATIQUES PHYSIQUES ASSOCI ES LA MALADIE D ORIGINE OU LA NPD 16 2 2 IMPACT PSYCHOSOCIAL DE LA 17 2 3 QUALIT DE VIE DES PATIENTS QUI RE OIVENT DE LA NPD 25 2 4 COMPLICATIONS LI ES LA PRESENCE D UN CATHETER VEINEUX CENTRAL 29 2 5 COMPLICATIONS M TABOLIQUES DE LA NPD COURT MOYEN ET LONG TERME 33 2005 SUNTINFIRMIER ns nee Sn S 36 CHAPITRE 3 3 CADRE THEORIQUE os Aa es Eo met 37 3 1 PRESENTATION ET HISTORIQ
38. ces motions n gatives diminuent alors que les activit s et le niveau fonctionnel des patients s am liorent La pr sence de sympt mes d pressifs est observ e chez 10 80 de la population qui re oit de la NPD selon Huisman de Waal et al 2007 ce pourcentage variant d une tude l autre La d pression demeure tout de m me la r ponse motionnelle la plus fr quemment rapport e dans les tudes selon cet auteur L utilisation de narcotiques et de benzodiaz pines est associ e une plus grande incidence de sympt mes d pressifs Huisman de Waal et al 2007 Richards Scott et al 1997 Stern et al 2008 tout 21 comme l absence de support par les pairs ex fondation Oley aux tats Unis Huisman de Waal et al 2007 La d pression peut avoir de s rieuses cons quences pouvant conduire les patients ex cuter leurs techniques avec moins d asepsie ce qui augmente bien videmment les risques d infection Huisman de Waal et al 2007 Plusieurs pertes psycho sociales ou deuils sont associ s ce type traitement surtout chez les patients qui n taient pas pr par s cette ventualit comme c est le cas par exemple pour les patients qui subissent une isch mie m sent rique Huisman de Waal et al 2007 Stern 2006 Ces pertes ou deuils sont parfois li s la chirurgie la perte d une alimentation normale par la bouche aux restrictions impos es par le traitement aux ch
39. coll gues provenant d autres r gions pour constituer l chantillon peut amener une dimension enrichissante l tude en permettant par la suite une valuation multi sites Dans le cadre du pr sent m moire plusieurs intervenants provenant de diff rentes disciplines professionnelles ont t interpel s et ce afin de pr ciser les l ments permettant le d veloppement de l intervention Ces intervenants ont tous un lien avec la client le d un des programmes de NPD de la province Le focus initial de l quipe devrait tre de clarifier le probl me Dans le cas de la client le qui re oit de la NPD les chapitres de la probl matique et de la recension des crits ont permis de mettre en lumi re la probl matique actuelle Les patients qui retournent la maison avec de la NPD sont une client le qui pr sente un probl me de sant chronique cela tant la pr sence ou l apparition de nouveaux probl mes chez la majorit des patients qui ont recours ce traitement justifie un suivi rigoureux tant sur les plans physique psychologique et social La NPD est en soi une source potentielle de probl mes et rec le des risques de complications la fois pr visibles et impr visibles De plus les patients doivent s adapter un nouveau fonctionnement pour satisfaire leur besoin de s alimenter Ils requi rent donc un suivi infirmier bien organis essentiellement bas sur leurs besoins Le devis de recherche
40. davantage des caract ristiques non modifiables de l individu telles le diagnostic le degr de restriction des apports par la bouche la prise de narcotiques et la pr sence d une stomie Dans les l ments nomm s par les patients par rapport ce qui peut faciliter l acceptation on note une certaine comparaison avec la vie d avant c est dire que les patients qui pr sentaient une maladie chronique avant l introduction de la NPD ont davantage tendance percevoir les effets positifs de la NP sur leur sant physique alors que les patients qui ont subi un v nement aigu comme une isch mie m sent rique comparent leur situation avec la NPD une vie autrefois parfaitement normale Aussi le fait d avoir t hospitalis souvent pour des pisodes d occlusions ou de d shydratation avant le d but de l alimentation intraveineuse domicile semble aider les patients accepter la NP puisqu ils peuvent souvent appr cier une diminution des sympt mes physiques de la maladie d origine avec ce traitement Ces patients ont pu se pr parer mentalement et amorcer un certain cheminement psychologique avant de retourner la maison Ils sont galement plus pragmatiques et quelques uns ont m me pu choisir la NPD dans le but d am liorer leur qualit de vie et r duire la fr quence des hospitalisations li es leur maladie d origine La pr sence d un bon moral et le fait d avoir une vision de la vie positiv
41. de complications Le patient administre sa NPD selon la pratique usuelle Pour ce faire le patient doit avoir en sa possession un manuel d instructions qui lui indique comment faire Ce manuel doit tre mis jour r guli rement afin d tre bas sur les donn es probantes de la recherche Le patient a confiance que des soins s curitaires seront disponibles a la maison dans l ventualit o ce dernier ne serait pas en mesure de faire ses soins Pour ce faire l infirmi re doit identifier une personne ressource qui pourra prodiguer les soins la personne malade de mani re ponctuelle en cas de besoin Elle doit alors envisager 124 de donner une formation minimale sur la NPD au conjoint un membre de la famille proche ou encore une infirmi re du CLSC Le patient a confiance que son m decin de famille poss de suffisamment de connaissances sur la NPD pour comprendre sa situation lors du retour domicile Pour ce faire l infirmi re doit communiquer avec le m decin de famille avant le retour la maison du patient L information chang e permet de d crire le programme de NPD le suivi qui est offert par l quipe et ce qui est attendu du m decin de famille les complications possibles de ce traitement ainsi que la proc dure suivre en cas de complications Enfin l infirmi re doit lui communiquer les noms et les num ros de t l phone pour rejoindre les membres de l quipe en cas de besoin
42. de les d celer de mani re pr coce Pour le suivi des patients en externe Gillanders et al 2008 ainsi que Staun et al 2009 proposent certains l ments qui leur avis devraient minimalement faire partie de l valuation routini re ainsi que la fr quence sugg r e de ce suivi tableau 8 Selon Siepler 2007 la surveillance des examens de laboratoire ne suffit pas d celer toutes les complications Les contacts fr quents avec le patient par t l phone ou en personne sont essentiels pour avoir une bonne id e de son tat g n ral L analyse fr quente des examens de laboratoire mentionn s dans le tableau 8 et la surveillance r guli re de certains param tres comme par exemple les signes et sympt mes de complications constituent un excellent moyen pour identifier de mani re pr coce les complications associ es la NPD et parfois les pr venir Lorsque les r sultats de laboratoire sont anormaux le mieux est de prendre en compte l ensemble de la situation du patient plut t que de r agir une seule donn e anormale et isol e 127 Examens de laboratoire et l ments de surveillance Ce qu ils permettent d valuer Fr quence sugg r e du suivi Poids L tat nutritionnel Tous les 3 mois Staun et al 2009 Apports ingesta Solut s bouche L tat d hydratation Aucune fr quence pr cis e Pertes excreta Urine _Stomie L
43. des interventions en sciences infirmi res Mais tout d abord il est important de d finir en quoi consiste une intervention infirmi re Selon Grobe 1996 rapport dans Burns et Grove 2005 les interventions infirmi res sont des activit s cognitives physiques ou verbales d lib r es accomplies avec ou sur des individus et leur famille dans le but d atteindre des objectifs th rapeutiques particuliers relatifs la sant et au bien tre des individus Pour Sidani et Braden 1998 le terme interventions se traduit par des traitements des th rapies des proc dures ou des actions initi es par des professionnels de la sant pour des clients dans une situation particuli re pour mobiliser la condition de ces derniers vers les r sultats de soins d sir s et qui sont b n fiques ceux ci 53 Selon Burns et Grove 2005 une intervention infirmi re peut tre d finie diff rents termes 1 un acte unique ex effectuer le montage des tubulures pour l administration de NP 2 une s rie d actions un point donn dans le temps ex gestion d un pisode d occlusion du cath ter veineux central 3 une s rie d actes chelonn s dans le temps ex surveillance des signes et sympt mes de d shydratation chez un patient qui pr sente un syndrome de l intestin court et 4 une s rie d actes ex cut s en collaboration avec d autres professionnels ex d velopper un programme de surveill
44. difficiles pour vous lors que vous tes retournez la maison avec de la nutrition parent rale pour la premi re fois cours des premiers jours cours des premi res semaines cours des premiers mois 2 Selon vous qu est ce qui vous a le plus aid composer avec votre nouvelle situation 3 Pouvez vous me nommer des circonstances ou des incidents qui ont fait que vous avez d recourir l infirmi re de NPD Dans ces moments qu est ce que l infirmi re a dit ou fait qui vous a le plus aid 4 Avec le recul auriez vous des suggestions pour l infirmi re de NPD de choses qu elle pourrait dire ou faire pour aider encore davantage les nouveaux patients niveau physique niveau psychologique niveau social niveau du suivi infirmier ANNEXE 3 QUESTIONNAIRE POUR LES ENTREVUES AVEC LES PROFESSIONNELS 190 191 Guide d entrevue semi dirig e Professionnels Intro J aimerais examiner avec vous des v nements des probl mes ou des circonstances que vos patients qui re oivent de la nutrition parent rale domicile NPD ont v cus depuis qu ils sont retourn s la maison avec ce traitement 1 Selon vous qu est ce qui est le plus difficile pour les patients lorsqu ils retournent la maison pour la premi re fois avec de la nutrition parent rale NP cours des premiers jours cours des premi res semaines cours des premiers mo
45. domicile avec de la NPD ainsi qu des id es d interventions ou d activit s infirmi res qui pourraient permettre d am liorer le suivi de cette client le Avec un chantillon aussi vari le principe de saturation des donn es a t atteint 4 2 2 2 INSTRUMENT DE COLLECTE DES DONNEES Le principal instrument utilis pour collecter les informations a t le guide d entrevue semi dirig e dont une premi re version a t pr test e aupr s d une personne qui re oit de la NPD puis simplifi e dans le but de bien d limiter les sujets qui devaient tre abord s avec les participants La version finale du guide plac e en annexe contient quatre questions ouvertes dont deux comprennent des sous questions Ce guide a t adapt pour les entrevues avec les patients alors qu un second sensiblement le m me mais pr sentant une formulation un peu diff rente a t ajust en fonction de r pondre aux besoins des entrevues avec les professionnels La premi re question du guide visait identifier ce qui a t le plus difficile pour les patients lors de leur retour domicile avec de la NPD Pour les intervenants la question les invitait mettre en vidence les l ments qui selon eux sont les plus 61 difficiles vivre pour les patients Les r ponses obtenues par les deux groupes ont permis l tudiante chercheure de mettre en lumi re les diff rentes probl matiques v cues par les patient
46. donn es en unit s de signification ou unit s de sens l organisation des unit s de sens et l nonciation de l essence du ph nom ne Des cat gories pour classer les donn es des entrevues sont d j pr d termin es par la d marche de Burns et Grove 2005 et ont servi de base aux guides d entrevues Les sections suivantes explicitent la d marche d analyse qui permettra de mettre ensemble les donn es des diff rentes autres sources et de faire merger les interventions devant composer le suivi et ce faisant r pondre la question de l tude 62 4 2 3 D veloppement d une th orie de l intervention La synth se des connaissances acquises lors de la collecte des informations par les diverses ressources pr c demment cit es permettra de d velopper une th orie interm diaire de l intervention middle range intervention theory La th orie prescriptive sp cifie habituellement ce qui doit tre fait pour atteindre les effets escompt s de l intervention en y incluant 1 les composantes l intensit et la dur e de l intervention 2 les ressources humaines et mat rielles n cessaires ainsi que 3 les proc dures suivre pour produire les r sultats d sir s Une th orie de l intervention est orient e sur l action et fournit des directives sur la fa on de d velopper de tester et d implanter l intervention Elle devrait inclure une description d taill e du probl me la base de l inter
47. et l hypernatr mie ainsi que l hypomagn s mie et l hypermagn s mie sont les principaux d s quilibres hydro lectrolytiques que l on retrouve chez la client le recevant de la NPD Lyman 2002 Les contr les sanguins permettant de v rifier l quilibre hydro lectrolytique des patients ur e cr atinine ions calcium phosphore magn sium 34 doivent tre faits des intervalles r guliers lorsque les patients retournent la maison pour la premi re fois avec de la NPD puis par la suite s espacer avec le temps La surveillance des r sultats est cruciale dans la d tection pr coce de d s quilibres et permet de traiter rapidement toute anomalie Une cons quence long terme de l administration de nutrition intraveineuse est l alt ration de la fonction h patique Cette condition peut tre l g re mod r e ou s v re Selon Raman Gramlich Whittaker et Allard 2007 environ 27 4 des patients sous NPD pr sentent une l vation gt 1 5 fois la limite sup rieure de la valeur normale de VAST de l ALT ou de la phosphatase alcaline Le plus souvent le probl me tant li de la cholestase h patique 92 ou de la st atose 8 En effet les trois probl matiques les plus fr quemment rencontr es chez les patients qui re oivent de la NPD sont la st atose accumulation de lipides dans les cellules du foie la cholestase s cr tion de bile dysfonctionnelle l int rieur du foie
48. faible L identification des patients plus risque et la surveillance accrue de cette client le sp cifique est selon les auteurs beaucoup plus avantageuse Selon Yamamoto et al 2002 l utilisation d un dispositif de type StatLock pour maintenir en place le cath ter veineux central plut t que des sutures conventionnelles pourrait diminuer de mani re significative le nombre d infections syst miques En effet les auteurs croient que les sutures habituellement utilis es pour fixer les cath ters favorisent la colonisation bact rienne au site de sortie du cath ter en raison de la rupture de la barri re naturelle de la peau D autres moyens pourraient aussi tre envisag s pour fixer temporairement les cath ters le temps que le manchon de dacron pr sent sur les cath ters tunnelis s soit compl tement fonctionnel soit 2 mois chez les patients qui ne sont pas diab tiques Selon Gillanders et al 2008 il vaut mieux pr venir que gu rir les complications prevention is better than cure Entre autres vaut mieux pr venir les occlusions de cath ter que les gu rir puisque chaque pisode repr sente un risque s rieux de perdre un acc s veineux Le remplacement d un cath ter dysfonctionnel est la fois co teux et invasif pour le patient Cummings Winfield amp Mushani Kanji 2008 C est pourquoi la pr vention et la prise en charge rapide des occlusions d origine thrombotique sont des l ments essentiel
49. indiqu pour maintenir en place le cath ter au lieu des sutures conventionnelles Pr venir et traiter de mani re proactive les occlusions de cath ter avec l instillation de Cathflo Mesurer des intervalles r guliers la densit osseuse Siepler 2007 Yamamoto et al 2002 Baskin et al 2009 Cummings Winfield amp Mushani Kanji 2008 Ragni et al 2008 C Hamilton amp Seidner 2004 Staun et al 2009 Suivi continu Coordination des soins continuit des soins Coordonner les soins et faire la liaison avec d autres disciplines ou d autres milieux afin d assurer des soins holistiques Pr parer pour tous les patients une lettre qui r sume leur tat de sant notifiant la pr sence du cath ter veineux central la n cessit de recevoir de la NPD et les principales complications associ es ce type de traitement Magnay 2000 Gillanders et al 2008 Suivi continu D veloppement continu du programme et recherche de nouvelles technologies Favoriser l utilisation d une pompe portative selon la disponibilit pour perfuser les solutions de nutrition Gillanders et al 2008 Tableau 9 R sum des interventions du suivi qui proviennent de la litt rature 5 4 EXP RIENCE PROFESSIONNELLE DE L TUDIANTE CHERCHEURE Dans la m thodologie de Burns et Grove 2005 l tape de la collecte des donn es sugg re une introspectio
50. l autonomie est compromise R le de l infirmi re coordonner les soins Reproduire le plus fid lement possible la situation telle qu elle se vivra a la maison avant le d part Pr parer mentalement la famille et ou le conjoint au retour a domicile Rencontrer la famille et ou le conjoint pour leur expliquer la situation du patient ce qu il y aura faire lorsqu il sera la maison Evaluation des lieux physiques avant le retour la maison contraintes li es la tige solut valuer l autonomie des gens dans leurs AVQ leurs AVD et les soins techniques li s la NPD Planifier l organisation des AVQ et des AVD avec la NPD ex prendre une douche Tableau 6 Unit s de sens rattach es au r le de l infirmi re tel que per u par les patients 83 5 2 LES DONN ES PROVENANT DES ENTREVUES AVEC LES PROFESSIONNELS 5 2 1 Description des participants professionnels Au total huit professionnels provenant des diff rents programmes de NPD de la province de Qu bec ont t rencontr s dans ce projet L chantillon a t s lectionn dans le but de repr senter le mieux possible l ensemble des disciplines professionnelles qui uvrent aupr s de cette client le Nonobstant le programme et le centre hospitalier auxquels ils sont rattach s voici les titres d emploi des intervenants qui ont t rencontr s en entrevue un chirurgien deux infirmi res cliniciennes une nutritionn
51. l importance pour les patients de rencontrer un pair Plusieurs professionnels croient qu il faut proposer syst matiquement tous les patients de rencontrer quelqu un qui vit d j avec la NPD Toutefois plusieurs r pondants insistent sur l importance de choisir minutieusement les personnes qui seront interpell es pour rencontrer les nouveaux patients Ces personnes doivent tre de bons ambassadeurs et avoir certaines caract ristiques communes avec la personne qu ils vont rencontrer Par exemple il serait fort appropri qu une personne qui a subi un v nement aigu comme une isch mie m sent rique et qui ne peut pas s alimenter par la bouche puisse rencontrer une personne qui a une histoire plut t semblable Dans cette perspective une personne qui souffre d une maladie chronique et qui mange sans restriction n a probablement pas v cu de la m me mani re son retour la maison Pour ce faire 11 faudrait identifier une banque de personnes volontaires laquelle il serait possible de r f rer au besoin en fonction de leur ge statut social maladie d origine et selon qu elles pr sentent ou non des restrictions importantes au niveau de l alimentation 100 P riode 2 Pour la p riode deux correspondant aux trois mois qui suivent le retour domicile il appara t tr s important pour les professionnels que l infirmi re communique r guli rement avec le patient dans les jours et les semaines qui
52. la NPD am ne souvent des restrictions importantes dans les projets de voyage et dans la possibilit de garder un emploi temps complet De plus le caract re chronique et souvent irr versible de la maladie un impact psychologique consid rable sur la capacit d adaptation des patients ce nouveau mode de vie Aussi la modification de l image corporelle li e la pr sence d un acc s veineux permanent et l anxi t g n r e par la peur des complications sont seulement quelques unes des difficult s rencontr es par les patients et leur famille lorsqu ils retournent la maison avec de l alimentation intraveineuse Sur le plan social plusieurs contraintes affectent les patients et leur famille La NPD s administre de mani re g n rale en perfusion cyclique de 10 18h 24 avec une moyenne de 12h par jour Quelques patients b n ficient d une pompe portative mais la plupart des patients connaissent une diminution de leur libert et un manque de flexibilit li au temps requis par tous les soins li s la NPD Boudreault 2008 La grande majorit des patients re oivent leur nutrition tous les jours alors que d autres peuvent profiter de quelques jours de cong par semaine L opinion des autres et la r action des proches sont galement des facteurs qui contribuent l isolement social de ces personnes Boudreault 2008 1 3 SUIVI INFIRMIER Le maintien domicile d une client le exigeant de
53. la famille proche lors de la formation sur les complications est tr s aidante pour les patients En effet ils peuvent souvent observer l apparition de complications et aider la personne r agir promptement tout en gardant son calme Pour les patients tre accompagn s de quelqu un qui poss de une certaine connaissance de la situation et des complications possibles est tr s rassurant Par ailleurs l implication et le support du conjoint ou d un membre de la famille proche est souvent b n fice pour l acceptation du patient sa situation de sant 5 4 3 Aspect technique Apr s le retour la maison il arrive fr quemment de constater que les patients ont modifi certaines proc dures de soins et ce sans m me s en rendre compte Par exemple ils ne portent plus leur masque pour pr parer leurs additifs parce qu il fait trop chaud P t ils se lavent moins longtemps les mains parce que c est tr s long et exigeant etc Apr s quelques mois l infirmi re de nutrition devrait revoir tous les patients et r viser avec eux leurs m thodes de soins afin de v rifier s ils ex cutent toujours leurs soins de la mani re dont 11 leur a t enseign et s ils respectent toujours les recommandations en lien avec la pr vention des complications Dans un tout autre ordre d id es plusieurs patients se sont plaints au cours des derni res ann es de l effet tr s irritant des produits utilis s pour le la
54. la litt rature Baxter et al 2006 Fitzgerald 2004 Stern 2006 il est important de noter que les questionnaires des entrevues qualitatives comportaient d s le d part une notion d volution dans le temps puisque la premi re question portant sur les difficult s v cues par les patients et leur famille pr sentait sp cifiquement une sous question qui visait diff rencier les r ponses selon que le patient en tait ses premiers jours ses premi res semaines ou ses premiers mois avec la NPD Cette notion de temps en filigrane dans les questionnaires a sembl faire cho au v cu des participants tel que d montr par la richesse et la clart des distinctions selon le temps dans les propos recueillis Ces donn es soutiennent la n cessit pour l infirmi re d op rer un suivi qui tient compte du facteur temporel En outre les r sultats ont mis l emphase sur l importance que le suivi soit d abord intensif pour les deux premi res ann es et continu tout au long de l pisode de soins Aussi l exp rience professionnelle de l tudiante chercheure dans le suivi de cette client le permet de croire que l importance qui a t attribu e la notion d volution dans le temps de processus et de cheminement est tout fait coh rente avec la r alit des patients ce qu il faut absolument tenir compte dans le suivi de cette client le Par ailleurs la conception de la personne selon Roy 2009 s
55. la veine et de la formation de fibrine l int rieur du cath ter ou au pourtour de son extr mit diminuant ainsi le diam tre de la lumi re de la veine Les occlusions d origine thrombotique en particulier les thromboses veineuses profondes sont particuli rement probl matiques chez les patients qui re oivent de la NPD puisque cette complication implique bien souvent la perte d un acc s veineux Tous les patients qui re oivent de la NPD ont besoin d un cath ter veineux central pour vivre et la perte d finitive d un acc s li e une thrombose est probl matique L infirmi re qui poss de une connaissance fine de cette client le et ma trise les facteurs de risques de thrombose ainsi que les signes et sympt mes associ s cette complication peut reconna tre rapidement l apparition de ce type de probl me intervenir promptement et mettre en place des mesures visant pr venir de possibles r cidives 33 2 5 COMPLICATIONS M TABOLIQUES DE LA NPD COURT MOYEN ET LONG TERME L infirmi re a galement un r le jouer dans la gestion des complications m taboliques li es la NP Ces complications sont de plusieurs ordres et incluent des probl mes li s l quilibre hydro lectrolytique hom ostasique et acidobasique des probl mes h patiques r naux et les maladies m taboliques osseuses Les d sordres hydro lectrolytiques sont fr quents chez la client le qui re oit de la NPD en part
56. lui donner tous les documents remettre l infirmi re et qui permettront cette 179 derni re de mieux comprendre la situation du patient ex charte des complications prescription pour les prises de sang mensuelles calendrier des dates souhait es pour les prises de sang etc Convenir avec le patient d un calendrier de relance t l phonique P riode 2 T1 T2 Retour domicile jusqu 3 mois apr s le retour domicile Proc der une relance t l phonique tous les jours pour la premi re semaine une fois par semaine pour le premier mois et toutes les deux semaines pour les deux mois suivants soit jusqu trois mois apr s le retour domicile Communiquer avec le m decin de famille du patient pour lui transmettre de l information sur le programme de NPD sur le suivi offert par l quipe sp cialis e les complications possibles du traitement et lui donner les coordonn es des personnes rejoindre en cas de besoin tablir un premier contact avec le personnel infirmier du CLSC et leur fournir toute l information n cessaire la compr hension de la situation du patient Offrir une visite domicile par l infirmi re de NPD si le patient vit proximit du centre hospitalier ou par l infirmi re du CLSC si le patient habite en r gion Planifier le suivi des patients en externe tous les mois pour 3 mois puis espacer selon la condition du patient et ses besoins ex
57. modes afin de contribuer sa sant sa qualit de vie ou au maintien de sa dignit jusqu sa mort en lui permettant de maintenir 144 des r ponses d adaptation efficaces Ce faisant dans le contexte de la NPD l infirmi re devrait tout d abord valuer les stimuli focaux contextuels et r siduels qui font partie de l environnement interne et externe de la personne Par la suite l infirmi re devrait d velopper des interventions sp cifiques chaque patient pour augmenter diminuer ou maintenir les stimuli selon qu ils sont favorables ou nuisibles l adaptation dans les quatre modes Lorsque les patients pr sentent des r ponses inad quates comportements inadapt s diff rents stimuli dans leur environnement ex impact n gatif de la pr sence d une stomie et d un cath ter sur le concept de soi l infirmi re devrait travailler avec le patient sur ses m canismes cognitifs en mettant en place des interventions pour promouvoir l adaptation en utilisant les quatre l ments essentiels l adaptation psychosociale qui sont selon Roy 2009 la perception et la gestion de l information l apprentissage le jugement et les motions CHAPITRE 6 DISCUSSION 145 146 Ce dernier chapitre porte sur la discussion des r sultats Tout d abord les r sultats obtenus seront pr sent s en lien avec ce qui tait attendu consid rant la litt rature consult e Ensuite les diff rentes
58. ne pas interf rer avec le port d un soutien gorge 5 3 2 Aspect psychologique et social L infirmi re sp cialis e dans le suivi des patients qui re oivent de la NPD est probablement la personne la mieux plac e pour prendre le temps de discuter avec le patient et apprendre le conna tre tout en se familiarisant avec sa situation Cela dans le but de d velopper une relation de confiance o l honn tet et la libre expression sont encourag es Magnay 2000 L infirmi re procure au patient un environnement s curitaire et favorise un climat de confiance qui incite le patient exprimer ses motions Cette relation privil gi e avec le patient permet par la suite l infirmi re d exprimer les pr occupations de la personne soign e aux autres membres de l quipe ainsi que ses besoins au point de vue physique psychologique et social Selon Magnay 2000 l enseignement des techniques de soins et l organisation du retour domicile avec la NPD ne repr sentent qu une petite partie du r le de l infirmi re aupr s de cette client le cet gard l aspect psychologique tant l un des l ments les 118 plus importants L infirmi re soutient et accompagne le patient dans son cheminement vers l acceptation de sa nouvelle situation et ce tout au long de sa vie La capacit de s adapter varie beaucoup d une personne l autre et l infirmi re est toute d sign e pour soutenir et accom
59. nologique fait habituellement intervenir un petit nombre de personnes soit un chantillon de dix participants ou moins Loiselle amp Profetto McGrath 2007 6 5 1 Validit interne La validit interne r f re au degr auquel une tude tablit clairement que les effets observ s d coulent de la manipulation de variables ind pendantes Gagn 2009 Bien que ce concept r f re davantage aux m thodes quantitatives certains facteurs peuvent tout de m me menacer la validit interne d une tude qualitative Plus sp cifiquement dans ce projet le mode de s lection des participants les effets associ s l exp rimentateur et les attentes des participants sont les principaux l ments qui peuvent avoir influenc les r sultats de l tude Le facteur s lection des participants inclut la fois le mode de s lection et le mode d assignation des sujets Dans la pr sente tude les participants ont t s lectionn s l aide d une m thode non probabiliste Selon les objectifs du projet l tudiante chercheur a opt pour la m thode d chantillonnage par choix raisonn qui repose sur la conviction que les connaissances du chercheur peuvent tre utilis es pour 162 s lectionner un par un les cas qui devraient composer l chantillon Tel que mentionn par Loiselle et Profetto McGrath 2007 le chercheur peut donc choisir minutieusement les sujets qu il consid re comme repr sentatifs de la
60. nutrition parent rale NP long terme Il est d fini comme une quantit d intestin gr le fonctionnel inf rieure 200 cm Chez l adulte normal la longueur du petit intestin se situe habituellement entre 300 800 cm Matarese et al 2005 Parmi les autres indications elles sont pour la plupart des maladies intestinales chroniques comme la pseudo occlusion intestinale idiopathique chronique POIIC la maladie de Crohn et la scl rodermie avec atteinte digestive Bien que ce traitement comporte de nombreux avantages tant pour les patients que pour le syst me de sant il n en demeure pas moins un traitement complexe et invasif Les patients qui b n ficient de la NPD sont une client le ayant un probl me de sant chronique qui n cessite de fr quentes r hospitalisations et de nombreuses visites l urgence en raison de complications li es soit la NPD soit leur maladie d origine Les complications reli es directement la th rapie intraveineuse compteraient pour 5 des d c s chez les patients qui re oivent de la NPD aux tats Unis et 11 en France Buchman 2001 Les complications li es la NPD peuvent tre infectieuses m caniques ou m taboliques La plupart sont li es la pr sence d un cath ter veineux central et repr sentent un taux de 1 0 complication par 1000 jours cath ter Selon Hammond 2008 la complication la plus fr quente est l occlusion du cath ter avec une pr valence de 0
61. o s est d roul e l tude au registre canadien de Home TPN qui regroupe une grande majorit de la client le qui re oit de la NPD au Canada Cela pourrait permettre le partage 113 d informations de connaissances et de conseils avec d autres professionnels qui uvrent au sein de programmes similaires au n tre dans d autres provinces canadiennes ce sujet il a galement t propos durant les entrevues d organiser une rencontre annuelle entre les infirmi res des programmes de NPD de la province de Qu bec afin qu elles puissent changer de l information partager leurs connaissances et discuter de situations probl matiques qu elles ont v cues pendant l ann e Ces rencontres permettraient galement de cr er un r seau entre les programmes de NPD de la province afin de b n ficier de l exp rience de l un et de l autre L change d informations permettrait galement de rester jour quant aux derni res technologies et d en faire b n ficier uniform ment les patients de la province Il serait galement int ressant selon une participante de comparer le suivi de la client le qui re oit de la NPD avec le suivi d autres client les atteintes d une maladie chronique fait dans d autres unit s ou tablissements comme par exemple les h pitaux de jour pour les patients diab tiques les cliniques d insuffisance cardiaque et les unit s de dialyse pour patients atteints d
62. ont t communiqu es l tudiante chercheure de sorte ce qu elle en effectue un chantillonnage th orique n 3 et qu elle les contacte pour tablir les modalit s de leur participation ce moment le seul crit re d exclusion de cette tude tait le fait d avoir d but la NPD depuis plus de 5 ans Ce crit re d exclusion est bas sur une pr somption de l tudiante chercheure l effet que les patients qui re oivent de la NPD depuis plus de cinq ans risquent de d crire de mani re moins pr cise leur exp rience du retour domicile en raison du possible biais li la m moire Parmi les patients qui ont accept de participer l tudiante chercheure a s lectionn ceux qui repr sentaient le plus fid lement l ensemble des patients du programme de NPD Les crit res qui ont t utilis s pour s lectionner l chantillon taient l ge le sexe le diagnostic l origine de l insuffisance intestinale ou l indication de la NPD la dur e depuis le d but du traitement la fr quence du traitement nombre de jours semaine la restriction des apports par la bouche la prise de narcotiques pour une douleur chronique de m me que la pr sence ou non d une stomie Le choix de ces crit res de s lection repose sur le fait que ces caract ristiques ont t pr sent es dans le chapitre de recension des crits comme tant des facteurs qui peuvent possiblement influencer l adaptation
63. parenteral nutrition Journal of Parenteral and Enteral Nutrition 28 1 54 59 Hamilton C amp Seidner D L 2004 Metabolic bone disease and parenteral nutrition Curr Gastroenterol Rep 6 4 335 341 Hamilton H 1993 Care improves while costs reduce The clinical nurse specialist in total parenteral nutrition Prof Nurse 8 9 592 594 596 Hammond K 2008 Challenges with central venous access devices in adults receiving home parenteral nutrition Support Line 30 3 3 10 Howard L 2002 Length of life and quality of life on home parenteral nutrition JPEN Journal of Parenteral amp Enteral Nutrition 26 5 S55 59 Howard L 2006 Home parenteral nutrition survival cost and quality of life Gastroenterology 130 2 Suppl 1 552 59 Howard L amp Ashley C 2003 Management of complications in patients receiving home parenteral nutrition Gastroenterology 124 6 1651 1661 Huisman de Waal G Naber T Schoonhoven L Persoon A Sauerwein H amp Van Achterberg T 2006 Problems experienced by patients receiving parenteral nutrition at home results of an open interview study JPEN Journal of Parenteral amp Enteral Nutrition 30 3 215 221 Huisman de Waal G Schoonhoven L Jansen J Wanten G amp Van Achterberg T 2007 The impact of home parenteral nutrition on daily life a review Clinical Nutrition 26 3 275 288 Jansen D 1994 The impact of a clinical nurs
64. pr sente leur chevet tous les jours pour leur enseignement et ce pendant plusieurs semaines Il est donc important selon une intervenante rencontr e de planifier avec le patient avant son d part de l h pital un calendrier de sevrage graduel qui permettra de d sensibiliser progressivement le patient la pr sence de l infirmi re et ainsi favoriser la prise d autonomie lors du retour domicile L troite collaboration entre l quipe sp cialis e du programme de NPD et les professionnels en r gion ex infirmi re du CLSC m decin de famille serait aussi un aspect important consid rer pour faciliter l adaptation du patient lors de son retour dans son milieu Enfin la pr sence d un conjoint et le soutien des proches a t nomm plusieurs reprises comme tant un des l ments des plus aidant pour les patients cinq participants sur sept 71 La pr sence d un conjoint ou d un membre de la famille serait d autant 96 plus pr cieuse pour les patients si cette personne comprend la situation et qu elle est au courant de toutes les exigences et des soins requis pour l administration de NPD Selon plusieurs professionnels le fait que le conjoint ou la famille ait suivi la formation et qu ils puissent aider de mani re ponctuelle faire les soins serait extr mement rassurant pour les patients par exemple lorsque la personne est malade et qu elle n est pas en mesure de faire se
65. psychologique ainsi que dans le suivi en externe par l quipe de NPD apr s le retour la maison Certains patients ont exprim la n cessit de conna tre les tapes venir alors que d autres disent pr f rer explorer graduellement l ampleur que la situation aura sur leur vie quotidienne ce sujet la notion d voluer vers un objectif ou un but a sembl tr s importante pour deux participants Ces objectifs taient par exemple le fait de se pr parer dans le but de retourner la maison de vivre au jour le jour avec l objectif de faire le tour de tous les moments importants de l ann e pour la premi re fois avec la NPD etc D autres l ments qui ont t mentionn s et qu il est important de consid rer dans le d veloppement du suivi en lien avec certains l ments structurels du programme sont l augmentation du sentiment de libert associ la disponibilit d une pompe portative pour perfuser les solut s l importance de porter une attention particuli re la qualit de vie du patient la m connaissance du programme de NPD par les professionnels des 81 CLSC et des autres milieux de soins la disponibilit de l infirmi re lors d incertitudes ou d anormalit s et enfin la n cessit d utiliser un langage simple dans les documents d enseignement et les guides de r f rence adress s aux patients Aussi au niveau des soins directs aux patients l importance de rencontrer q
66. risque individuelle pour cibler les patients qui pr sentent de nombreux facteurs de risque comme par exemple les patients qui sont diab tiques ceux qui font plus facilement des thromboses ceux qui ma trisent difficilement les techniques de soins ceux qui ont des dermatites et enfin ceux qui pr sentent une peau l s e autour du site de sortie du cath ter Chez les patients qui ont des dermatites il faudrait encourager une hygi ne des mains plus rigoureuse et recommander le port de gants st riles pour faire les soins et ce surtout lorsqu il y a pr sence de l sions cutan es Encore une fois cette participante croit qu il faut d velopper des interventions plus cibl es pour les patients les plus risque tel que rapport par le premier intervenant en lien avec la client le qui est porteuse d une stomie Une autre intervenante croit que pour pr venir certaines complications comme l infection il faudrait interdire la baignade aux patients qui sont porteurs d un cath ter Hickman En effet le cath ter veineux central de type Hickman comporte une portion externe et constitue un risque pour l infection lorsque plong sous l eau Malgr la 106 pellicule transparente plac e par les patients il arrive souvent que cette derni re d colle pr matur ment lors de la baignade et le cath ter est donc expos directement l eau De la m me mani re les patients devraient toujours recouvrir la portion externe de l
67. sa validit par Baxter Fayers et McKinlay 2010 sont satisfaisantes Ces donn es corr l es celles obtenues lors des entrevues avec les professionnels justifient tant d un point de vue clinique que scientifique l int gration d un questionnaire de qualit de vie l valuation faite par l infirmi re dans l ensemble de son suivi La fr quence selon laquelle ce questionnaire sera administr aux patients du programme de NPD sera bas e sur l exp rience clinique de l quipe puisqu aucune donn e ne pr cise actuellement quelle fr quence ce nouvel outil devrait tre utilis Par ailleurs selon Smith Curtas Werkowitch Kleinbeck et Howard 2002 l association un groupe de pairs diminuerait la fois l anxi t des patients les signes et sympt mes de d pression les inqui tudes de la famille et le nombre de r hospitalisations En plus cette affiliation augmenterait la capacit d auto soins des patients et leur satisfaction envers les soins re us par les professionnels Le contact avec des personnes ayant v cu une situation semblable la leur augmenterait l estime de soi aiderait le patient prendre davantage en charge ses propres soins et am liorerait son sentiment de bien tre Smith et al 2002 Cependant certaines limites sont galement not es par les 120 auteurs comme par exemple le fait que seulement les patients les plus positifs et les plus compliants leur traite
68. situation du patient galement pour les patients qui 111 pr sentent une situation plus complexe ou qui ont plusieurs ant c dents de complications l infirmi re devrait insister pour que le patient soit suivi par une infirmi re du CLSC d s son retour la maison A ce moment tant l infirmi re du CLSC que le m decin de famille devraient tre inform s de ce en quoi consiste la NPD le suivi qui est offert par l quipe sp cialis e les principales complications possibles du traitement et enfin ils devraient avoir en main les coordonn es de l infirmi re du programme de NPD Pour que les intervenants de premi re ligne soient bien inform s de la situation du patient une intervenante a recommand que l infirmi re de NPD communique directement avec le m decin de famille du patient En contrepartie le m decin de famille rencontr propose autre chose Selon lui il vaudrait mieux faire une mini brochure pour les m decins de famille quelque chose de tr s visuel qui explique bri vement ce qu est la NPD quel est le type de suivi offert par l quipe et qu est ce qu y est attendu du m decin de famille ainsi que les principaux signaux d alarme auxquels il devrait s attarder quoi surveiller pathologies qui pourraient survenir en lien avec la NPD etc galement ce dernier sugg re qu on remette aux patients lorsqu ils quittent l h pital un petit carton autocollant avec les coordonn es de l quipe d
69. sources de donn es utilis es pour l laboration du suivi infirmier seront r sum es De m me la pertinence quant au choix du cadre th orique de Roy sera discut e et un lien sera fait avec le r le de l infirmi re de pratique avanc e galement un syst me d observation sera propos qui pourrait ventuellement permettre aux cliniciens d valuer l effet des interventions du suivi Enfin les limites de l tude seront pr sent es et les notions de validit interne et externe seront abord es Le pr sent chapitre se terminera par l nonc des diff rentes implications du projet de recherche sur la pratique actuelle des soins infirmiers ainsi que les ventuelles retomb es du projet sur la recherche 6 1 LES R SULTATS OBTENUS ET LA LITT RATURE CONSULT E 6 1 1 Difficult s v cues par les patients et leur famille Les difficult s v cues par les patients et leur famille telles que rapport es par les patients et les professionnels sont tr s semblables ce qui avait pr alablement t recens dans la litt rature Tel que pr sent dans le chapitre de la recension des crits les patients vivent des probl matiques tant au niveau physique psychologique social que technique en lien la fois avec l insuffisance intestinale et le fait de recevoir de la NPD Huisman de Waal et al 2006 Huisman de Waal et al 2007 Les donn es qui ont t recueillies dans le cadre de ce m moire corroborent celles
70. suivent sa sortie de l h pital Au d but de cette p riode l infirmi re devrait avoir des contacts tr s r guliers avec le patient et pr voir pour la suite un processus de sevrage graduel Lorsque le patient est hospitalis pour son apprentissage l infirmi re est constamment pr sente aupr s de lui et c est pourquoi il est important de diminuer graduellement ses contacts avec le patient afin que ce dernier ne se sente pas soudainement abandonn Une intervenante rencontr e sugg re que l infirmi re fasse une relance t l phonique au patient tous les jours durant la premi re semaine tous les deux jours pour la deuxi me semaine puis une fois par semaine pour le mois suivant Cette proposition au niveau de la fr quence du suivi correspond exactement ce qu une intervenante a recommand c est dire un suivi beaucoup plus rigoureux dans les deux premi res semaines qui suivent le retour domicile Durant cette p riode l infirmi re devrait mettre l emphase sur la qualit de vie que permet la NPD soit montrer aux patients qu en tant la maison ils ont une bien meilleure qualit de vie que s ils taient oblig s de rester a l h pital pour recevoir leur traitement Une fois le patient install il serait bien selon une participante d offrir la possibilit d une visite domicile par l infirmi re de la NPD ou une infirmi re du CLSC cette derni re gardant contact avec l infi
71. suivi infirmier Pour commencer la vision holistique de la personne selon Roy Fawcett 2005 a amen l tudiante chercheure a vouloir d velopper une approche globale dans son suivi en tenant compte de tous les aspects de la vie des patients qui sont influenc s par la NPD Cette notion s est traduite dans l exp rience v cue par les patients et leur famille c est dire par la description exhaustive des difficult s rapport es sur le plan physique psychologique social et technique Selon Roy 2009 la vision holistique de la personne signifie que le patient fonctionne comme un tout unifi signifiant bien plus que la somme de ses parties Par ailleurs la conception de la sant de Roy 2009 comme un tat et un processus a aussi influenc l laboration de l intervention Tel que mentionn pr c demment dans la section des l ments du suivi infirmier la notion de sant de Roy comme processus amen l tudiante chercheure d velopper une intervention qui s est chelonn e dans le temps en fonction des besoins des patients qui eux varient dans le temps Le suivi s est donc divis en deux types de suivi soit le suivi dit intensif qui couvre les deux premi res ann es de la vie avec la NPD et un suivi dit continu qui rejoint la notion de processus dans la conception de sant de Roy et qui oblige la personne s adapter constamment aux changements pr sents dans son environnement Le
72. 0 Oz V Theilla M amp Singer P 2008 Eating habits and quality of life of patients receiving home parenteral nutrition in Israel Clin Nutr 27 1 95 99 Persoon A Huisman de Waal G Naber T A Schoonhoven L Tas T Sauerwein H et al 2005 Impact of long term HPN on daily life in adults Clinical Nutrition 24 2 304 313 Picheansathian W 2004 A systematic review on the effectiveness of alcohol based solutions for hand hygiene Jnternational Journal of Nursing Practice 10 3 9 Ragni M V Journeycake J M amp Brambilla D J 2008 Tissue plasminogen activator to prevent central venous access device infections a systematic review of central venous access catheter thrombosis infection and thromboprophylaxis Haemophilia The Official Journal Of The World Federation Of Hemophilia 14 1 30 38 Raman M Gramlich L Whittaker S amp Allard J P 2007 Canadian home total parenteral nutrition registry preliminary data on the patient population Can J Gastroenterol 21 10 643 648 Richards D M Deeks J J Sheldon T A amp Shaffer J L 1997 Home parenteral nutrition a systematic review Health Technol Assess 1 1 1 111 1 59 Richards D M Scott N A Shaffer J L amp Irving M 1997 Opiate and sedative dependence predicts a poor outcome for patients receiving home parenteral nutrition JPEN J Parenter Enteral Nutr 21 6 336 338 Roy C 2009 The
73. 1 L infection syst mique demeure la plus importante des trois types d infections en termes de morbidit de mortalit et de co ts associ s Howard amp Ashley 2003 Saqui et al 2007 De m me elle est la principale cause de r admission des patients Selon Saqui Raman Chang et Allard 2007 les septic mies sur CVC repr sentent environ 70 des hospitalisations chez la client le qui re oit de la NPD De plus les infections syst miques sont la principale cause de mortalit qui survient suite une complication li e la NPD Scolapio Fleming Kelly Wick amp Zinsmeister 1999 Toutefois contrairement ce qui a t mentionn par Buchman 2001 ainsi que Howard et Ashley 2003 Hammond 2008 affirme quant elle que l infection serait la deuxi me complication la plus fr quente chez les patients qui re oivent de la NPD apr s les occlusions sans toutefois en banaliser son importance Selon Howard et Ashley 2003 les adultes qui recoivent de la NPD aux Etats Unis pr sentent un pisode d infection de cath ter environ tous les deux trois ans Heureusement cette statistique tend diminuer chez les patients qui re oivent de la NPD depuis longtemps Le co t estim pour le traitement global d un pisode de septic mie varierait entre 4000 56 000 am ricains selon Hammond 2008 Ce co t s estime par la n cessit ou non de retirer le cath ter la dur e du traitement aux antibiotiques
74. EN J Parenter Enteral Nutr 33 4 397 403 Magnay S 2000 Home parenteral nutrition In H Hamilton Ed Total parenteral nutrition a practical guide for nurses London Harcourt Publishers Limited Magnay S amp Hamilton H 2000 Home parenteral nutrition Total parenteral nutrition a practical guide for nurses pp 205 218 New York NY Churchill Livingstone Malone M 2002 Longitudinal assessment of outcome health status and changes in lifestyle associated with long term home parenteral and enteral nutrition JPEN Journal of Parenteral amp Enteral Nutrition 26 3 164 168 Matarese L E O Keefe S J Kandil H M Bond G Costa G amp Abu Elmagd 2005 Short bowel syndrome clinical guidelines for nutrition management Nutrition in Clinical Practice 20 493 502 173 Mermel L A Farr M Sherertz J Raad II O Grady N Harris J S et al 2001 Guidelines for the management of intravascular catheter related infections Journal of Intravenous Nursing 24 3 180 205 Moreno Villares J M Cuerda C Planas M Gomez Candela C Leon Sanz M de Cos A et al 2006 Trends in adult home parenteral nutrition in Spain 1992 2003 Nutr Hosp 21 5 617 621 Orrevall Y Tishelman C amp Permert J 2005 Home parenteral nutrition a qualitative interview study of the experiences of advanced cancer patients and their families Clinical Nutrition 24 6 961 97
75. Facteurs qui peuvent faciliter ou nuire l adaptation Trois participants sur sept soit 43 des r pondants un participant n a pas r pondu la question ont tenu faire la distinction entre les patients qui souffraient d une maladie chronique avant la NPD et les patients qui ont subi un v nement aigu comme une isch mie m sent rique Selon ces trois participants le fait d avoir eu des sympt mes de leur insuffisance intestinale pendant des mois voire des ann es avant d en arriver la NPD peut faciliter l adaptation la vie avec la NPD ou du moins leur permettre de faire plus facilement certains compromis pour am liorer leur qualit de vie En effet les patients avec une maladie chronique seraient plus pr par s psychologiquement en raison de la d t rioration graduelle de leur tat de sant qu ils ont connue dans les mois pr c dents la nutrition Selon un participant il arrive souvent que ces patients appr cient m me le bien tre ou le mieux tre qu ils ressentent lorsqu ils ne sont pas oblig s de manger De plus les patients avec une maladie chronique ont souvent t hospitalis s de nombreuses reprises dans le pass et appr cient davantage le fait de pouvoir tre la maison malgr les contraintes parfois impos es par la nutrition Selon un participant le fait d tre la maison et de reprendre des forces de se sentir bien pour la premi re fois depuis cinq ans m me dix ans parfois e
76. MARIE FRANCE BOUDREAULT SUIVI INFIRMIER POUR LA CLIENT LE QUI RE OIT DE LA NUTRITION PARENT RALE DOMICILE M moire pr sent la Facult des tudes sup rieures de l Universit Laval dans le cadre du programme de ma trise en sciences infirmi res pour l obtention du grade de Ma tre s sciences M Sc FACULT DES SCIENCES INFIRMI RES UNIVERSIT LAVAL QU BEC 2011 Marie France Boudreault 2011 R SUM Les patients qui re oivent de la nutrition parent rale domicile NPD au Qu bec vivent pour la plupart avec une maladie chronique et pr sentent plusieurs probl matiques la fois physiques psychologiques et sociales Assur ment cette client le a besoin d un suivi rigoureux par une quipe interdisciplinaire sp cialis e dans l administration de ce traitement La pr sente tude bas e sur la m thodologie de Burns et Grove 2005 propose un mod le de suivi infirmier standard pour r pondre plus efficacement aux besoins de cette client le Par extension les r sultats de cette recherche ont permis de d velopper un suivi infirmier sp cifique aux patients qui re oivent de la NPD et adapt l volution de leurs besoins dans le temps cet gard le cadre th orique de Roy a permis d int grer la notion d adaptation comme un concept central du suivi puisqu elle constitue un enjeu majeur auquel les patients sont confront s ABSTRACT Most of the patients receiving home par
77. TUDE Le principal but de cette tude est d laborer un suivi infirmier pour la client le qui re oit de la nutrition parent rale domicile NPD sur le programme du centre hospitalier o s est d roul e l tude CHAPITRE 2 RECENSION DES CRITS 13 14 En 2007 au Canada environ 400 patients recevaient de la NPD Raman et al 2007 Plus particuli rement le programme de NPD du centre hospitalier o a t r alis e l tude suit une cohorte d environ 40 45 patients M me si ce nombre n appara t pas lev d embl e il n en demeure pas moins que la d pendance chronique de ces patients la NPD fait d eux des utilisateurs importants du syst me de soins de sant Les co ts de la NPD pour un patient sont valu s par Raman et al 2007 entre 60 000 et 100 000 par ann e et ce sans compter les frais suppl mentaires associ s la pr sence de complications Rappelons qu aux tats Unis les frais d une hospitalisation due une complication s rieuse telle une septic mie li e la pr sence d un cath ter veineux central seraient estim s entre 4 000 et 56 000 am ricains selon Hammond 2008 Ailleurs dans le monde les donn es sont un peu diff rentes puisque souvent les indications th rapeutiques diff rent comme c est le cas par exemple aux tats Unis o la NPD est r guli rement administr e dans un contexte court terme par exemple chez des patients en oncolog
78. UE DU MOD LE DE ROY 39 2 22 ADEFINITION DE LA PERSONNE en Re AS 42 323 D FNITION DEL ENVIRONNEMENT lian St toc 47 JA CO RINITIONDE LA SANT ns 48 34 D FINITION DES SOINS INFIRMIERS te he nt Au 49 VII CHAPITRE 4 sitting tue 51 4 1 DESCRIPTION DU DEVIS DE a ets tienne 52 AD TAPES DU DEVIS DE RECHERCHE entente tels 55 42 1 Planitieation du projet iian i aa 55 422 Collectedesimiormnmations ewes 56 4 2 2 1 chantillonnage pour les entrevues 58 4 2 2 2 Instrument de collecte des donee nt tn 60 4 22 23 An lyse des ieie ns 6l 4 2 3 D veloppement d une th orie de l intervention 62 4 2 4 Conception de 64 42 5 Elaboration d un syst me d observation en 64 4 2 6 Application de inter Vem OM nl 65 4 3 DIMENSION THIQUE DU tn sn 65 43A Confidentialit are ns cess Sun ne 65 4 3 2 Risques et inconv nients sain ide na Ne Min ttes 65 66 CHAPITRE S o R SULTATS men ei
79. a tre des signes et sympt mes sp cifiques et il est en mesure d y r pondre de mani re appropri e ex complications m caniques avec le cath ter signes d infection le patient est compl tement autonome ou recevra de l aide du CLSC pour compenser la partie des soins o il est pr sente des besoins le patient vit dans un environnement qui lui permet d avoir un espace propre pour la pr paration de ses solutions de nutrition pour faire le montage de ses tubulures et pour se brancher et enfin le patient poss de un r frig rateur d di uniquement l entreposage des solutions de nutrition Id alement avant le retour la maison du patient l infirmi re de NPD ou une infirmi re du CLSC devrait visiter les lieux physiques du domicile afin de s assurer que celui ci est ad quat pour l administration de la NPD Certaines am liorations locatives pourraient devoir tre r alis es afin de faciliter le retour du patient dans son milieu Dans son valuation l infirmi re doit s assurer que le milieu pr sente des prises murales accessibles et s curitaires un espace suffisant pour entreposer le mat riel m dical st rile ainsi qu un espace r serv au second r frig rateur qui sera d di uniquement l entreposage des solutions de nutrition Enfin il faut trouver un endroit o la personne pourra accomplir ses soins dans un environnement st rile proximit d un lavabo L infirmi re devrait porter
80. a r alisation du projet le devis sugg re les tapes suivantes 1 la planification du projet 2 la collecte de donn es pour recueillir les l ments n cessaires l laboration de l intervention 3 le d veloppement d une th orie de l intervention 4 l op rationnalisation de l intervention partir des l ments collect s 5 le d veloppement d un syst me d observation en vue de l valuation de l application de l intervention 6 l application de l intervention sous forme de projet pilote 7 l analyse des donn es obtenues par le syst me d observation et en dernier lieu 8 la diss mination des r sultats tapes du devis de recherche Planification du projet Collecte des donn es D veloppement d une th orie de l intervention Conception de l intervention D veloppement d un syst me d observation Application de l intervention Analyse des donn es valuation de l intervention ooj Sin A w Nje Diss mination des r sultats Tableau 3 tapes du devis de recherche propos es par Burns et Grove 2005 55 4 2 TAPES DU DEVIS DE RECHERCHE 4 2 1 Planification du projet Afin de faciliter la r partition du travail et de g n rer un ventail plus large d id es il est souhaitable de r unir une quipe multidisciplinaire pour la phase de la r alisation du projet Burns amp Grove 2005 Le recrutement de
81. adaptation par l infirmi re ainsi qu une connaissance approfondie de cette population aident l infirmi re favoriser l adaptation de ces patients et facilitent par ailleurs leur retour domicile Dans son r le l infirmi re du programme de NPD doit non seulement fournir du soutien externe aux patients mais elle doit galement travailler augmenter leur r silience Cette derni re se d finie par la force interne de chaque patient force qui d pend de bien des d terminants dont ses exp riences pass es et son ducation L infirmi re aide augmenter cette force individuelle et promouvoir l adaptation de la personne et de ses proches la nouvelle situation de sant Selon Stern 2006 les patients dont l acceptation de la maladie est faible auraient davantage tendance paniquer et moins bien g rer le stress L infirmi re sp cialis e joue un r le cl dans la pr paration de ces patients au retour la maison Elle doit les outiller en portant une attention particuli re sur leurs aptitudes en renfor ant leur capacit r soudre des probl mes et en am liorant leur gestion du stress La p riode la plus difficile pour les patients est sans contredit les premiers mois de traitement la maison voire m me les premi res ann es Durant cette p riode les soins infirmiers doivent tre troitement articul s afin de maintenir un quilibre et faciliter l adaptation de ces personnes De pl
82. amis Perte de la qualit des relations sociales associ es la nourriture activit s festives rencontres familiales Humeur Anxi t reli e la maladie sous jacente la d pendance la NP et l quipement m dical D pression Tristesse associ e la perte de la capacit de s alimenter normalement par la bouche la d pendance la NP et au caract re chronique de la maladie Relations sociales Limitation des activit s reli es la maladie sous jacente et la NP Changements dans les relations avec la famille modification de la dynamique familiale Difficult s probl mes dans la relation conjugale Perturbation de la relation avec le conjoint Sexualit Perte de l app tit sexuel Dysfonctions sexuelles inqui tudes Fonction physique Fatigue Diminution de la mobilit Restriction des activit s perte de force physique sympt mes li s la maladie d origine Finances Fardeau financier Incapacit de travailler Sp cifiques la NPD Peur li e un possible dysfonctionnement de la pompe perfusion Peur de d velopper des complications li es la NPD Sommeil Interruptions fr quentes du sommeil Tableau 1 Traduction libre de Fitzgerald 2004 20 Chez les patients d pendants de la NPD long terme l ajustement aux changements dans le style de vie et les modifications importantes des habitudes impos es par la NPD s accompagnent fr quemment de pro
83. ance des complications De fait outre les patients les interventions infirmi res peuvent galement tre dirig es vers des professionnels de la sant ex programme de formation continue vers un contexte ex changement dans la gestion du personnel ou encore concerner l organisation des soins ex changement apport dans la structure des Soins Les buts et les objectifs vis s par les interventions infirmi res sont tout aussi diversifi s Parfois les interventions ont pour finalit s de diminuer les risques de pr venir de traiter ou r soudre un probl me li la sant ou un sympt me de g rer un probl me ou un sympt me ou encore de pr venir l apparition de complications associ es un probl me donn Les r sultats de soins qui sont attendus de ces interventions varient en fonction des buts vis s par l intervention et peuvent inclure l absence continue d un probl me la r solution d un probl me particulier la gestion efficace d une probl matique ou encore l absence de complication Sidani amp Braden 1998 Un des probl mes majeurs avec les interventions infirmi res est que bien souvent elles sont appliqu es diff remment d une fois l autre par une m me infirmi re et encore moins uniform ment lorsqu elles sont appliqu es par plusieurs infirmi res Le probl me de la d finition et de l op rationnalisation des interventions infirmi res est bien illustr dans la situat
84. angements dans le mode de vie ou la modification de l image corporelle due entre autres la pr sence d un cath ter veineux central Selon Huisman de Waal et al 2007 une source d inqui tude chez peu pr s tous les patients qui re oivent de la NPD est l image n gative de soi li e l aspect esth tique des multiples proc dures chirurgicales et la pr sence du cath ter veineux central Les patients et particuli rement les femmes se per oivent comme ind sirables et repoussants La vie sexuelle des patients est galement affect e n gativement par la NPD dans 27 60 des cas Huisman de Waal et al 2007 Les raisons voqu es pour expliquer cette probl matique sont l alt ration de l image corporelle la g ne le malaise li la pompe et aux solut s ainsi que la peur du conjoint de blesser la personne malade galement dans le cas de certains patients les restrictions importantes dans les projets de voyage ou dans la possibilit de garder un emploi temps complet affectent n gativement leur moral voire leur qualit de vie Selon Stern 2006 ces restrictions ou changements sont d importantes sources d anxi t pour les patients et elles sont partag es par plusieurs d entre eux lorsqu ils quittent l h pital La possibilit de faire des voyages et de partir en vacances sont en effet affect es n gativement par la NPD pour 32 53 des patients Huisman de Waal et al 2007 Heure
85. ant les recommandations des guides de pratique en mati re de pr vention des infections Cette r vision a t faite dans le but d augmenter la probabilit que les patients respectent toutes les tapes prescrites observance mais aussi pour diminuer l irritation des mains un facteur reconnu pour augmenter le risque d infection en lien avec la rupture de la barri re naturelle de la peau Pour r duire l effet de s cheresse des mains possiblement caus s par les produits base d alcool Picheansathian 2004 recommande l addition d un mollient compatible avec le produit Cette recommandation a d ailleurs t mentionn e en entrevue par la sp cialiste en pr vention des infections 5 4 4 Pr vention surveillance et gestion des complications Apr s quelques semaines voire quelques mois pass s la maison il appara t souvent que les patients ne se souviennent plus comment r agir lorsqu une complication se pr sente Malgr l enseignement qui leur est fait durant l hospitalisation la plupart d entre eux oublient cette partie importante de l enseignement peut tre parce qu ils sont trop pr occup s par l ex cution des techniques de soins et leur adaptation leur nouvelle situation de sant L infirmi re devrait donc pr voir de rencontrer les patients et leur 137 conjoint s il lieu trois six mois apr s leur retour la maison pour leur rappeler la marche suivre lorsqu
86. aptation avec les proches et de l organisation que cela entra ne Selon une participante il est tr s important de donner un espace aux patients pour parler des enjeux de la NPD moyen terme comme par exemple l effet du traitement sur l image corporelle ainsi que l intimit avec le conjoint et la sexualit Questionner syst matiquement tous les patients sur les enjeux li s la NPD pourrait tre une solution la fin de la troisi me p riode il serait aussi pertinent de mesurer nouveau la qualit de vie du patient afin de suivre son volution et souvent lui faire prendre conscience de l am lioration de sa situation P riode 4 Pour la p riode quatre qui correspond de un an apr s le retour domicile jusqu deux ans l infirmi re doit int grer dans son suivi des notions de retour une vie normale par exemple en favorisant la pratique d activit s physiques et ce dans le but d augmenter l nergie des patients et d am liorer leur qualit de vie l int rieur de cette p riode les patients sont appel s se red finir avec la NPD et l infirmi re doit les encourager reprendre leurs activit s normales et faire des projets en composant avec 102 la NPD Par exemple l infirmi re peut encourager les patients voyager en leur offrant la possibilit d utiliser une pompe portative pour leur voyage galement plusieurs professionnels rencontr s croient qu il serai
87. arences en oligos Tous les 3 12 mois lorsque valeurs Cuivre l ments stables Gillanders et al 2008 Mangan se Siepler 2007 Staun et al 2009 S l nium 128 Examens de laboratoire et l ments de surveillance Ce qu ils permettent d valuer Fr quence sugg r e du suivi H matologie FSC fonction h patique L apparition de complications h patiques et de troubles de la coagulation Tous les 3 mois lorsque valeurs stables Gillanders et al 2008 Staun et al 2009 Evaluation des acides gras essentiels L apparition de carences Aucune fr quence pr cis e Vitamines L apparition de carences et le Vit D 25 OH risque de d velopper des Tous les 6 12 mois Staun et al Vit A B complications a long terme 2009 Marqueurs inflammatoires si maladie inflammatoire l origine de l insuffisante intestinale ex prot ine C r active La r cidive de la maladie l origine de la NPD Tous les 3 mois Gillanders et al 2008 Medication Prescrite En vente libre Les interactions m dicamenteuses A toutes les visites Densit osseuse ost odensitom trie Les risques de d velopper des complications a long terme ost op nie ost oporose fractures Une fois par ann e pour les patients risque Gillanders et al 2008 Staun et al 2009 Tous les 1 3 ans chez les autres patients C Hami
88. associ es ce type de traitement laborer une brochure explicative sur la NPD ce en quoi consiste le traitement les indications du traitement comment proc der pour faire valuer l admissibilit d un patient sur le programme le suivi offert par l quipe sp cialis e les principales complications associ es ce type de traitement et enfin les coordonn es des membres de l quipe de NPD Envisager un syst me de garde t l phonique qui permettrait aux professionnels en service dans les tablissements les soirs et la fin de semaine de communiquer avec une personne exp riment e dans le suivi de cette client le D veloppement continu du programme et recherche de nouvelles technologies Promouvoir l utilisation de pompes portatives pour favoriser l ind pendance la mobilit et l autonomie des patients tre constamment de nouveaux produits ex bouchons imbib s d alcool qui permettraient d am liorer la qualit de vie des patients qui re oivent de la NPD ou de r duire l incidence de certaines complications valuer l utilisation du dispositif Statlock pour maintenir le cath ter en place au lieu des sutures conventionnelles tre proactif dans la recherche de solutions pour am liorer la qualit des soins et des services qui sont offerts la client le qui re oit de la NPD Cr er un forum de discussion pour les patients qui re oivent de la NPD dans la province de Qu bec Ins
89. atient dans la gestion des signes et sympt mes de sa maladie chronique Mode concept de soi Discuter avec les patients de la modification de l image corporelle en lien avec la pr sence d un cath ter veineux central de cicatrices laiss es par les chirurgies de la pr sence d une stomie etc vY Aborder l aspect de la sexualit avec le patient et souligner l importance d en discuter avec le conjoint Y Discuter avec le patient de ses attentes de ses valeurs et de ses r ves v Faire de la psycho ducation sur l adaptation annoncer les tapes normales du processus de deuil Mode fonction de r le Y Discuter avec le patient de la modification de ses r les en lien avec sa maladie et l administration de NPD ex r le de m re de conjointe de professionnelle etc Encourager le patient reprendre un travail temps partiel dans la mesure o c est possible ou l encourager faire du b n volat pour se sentir utile Soutenir le patient au travers les diff rentes tapes du deuil de la vie telle qu il la menait Mode interd pendance Y Discuter avec le patient de la perturbation de la dynamique familiale et le r f rer au besoin a la travailleuse sociale Aborder avec le patient sa relation avec ses proches valuer le r seau de soutien Promouvoir le soutien du conjoint de la famille et des proches tout au long de l pisode de soins partir du moment de
90. atients et les professionnels dans le cadre de ce m moire Cette notion fait particuli rement sens par rapport aux difficult s exprim es par les patients et leur famille puisqu elles varient incontestablement dans le temps Cependant il n est pas suffisant de constater que les probl matiques v cues par les patients voluent tout au long de l pisode de soins il faut surtout reconna tre que leurs besoins diff rent avec le temps et qu il est primordial d ajuster le suivi infirmier en fonction de cette volution De plus selon Roy 2009 la sant n est pas seulement un tat mais aussi un processus qui volue dans le temps et qui permet d tre ou de devenir une personne int gr e et unifi e dans les quatre modes d adaptation La personne qui est en sant r pond de mani re efficace aux changements pr sents dans son environnement stimuli Puisque l environnement interne et externe de la personne volue constamment elle se retrouve r guli rement dans un processus d adaptation qu exige une nouvelle situation Ce faisant en soi le caract re chronique de la maladie l origine de la NPD et les nombreuses complications potentiellement associ es ce traitement rendent le concept de sant obligatoirement mouvant pour cette client le Sans cesse les patients qui re oivent de la NPD doivent s adapter la pr sence de nouveaux probl mes et de nouvelles fa ons d ex cuter les soins La descripti
91. ation repr sentent quant eux la capacit que chaque individu a de r agir positivement dans une situation donn e Stimuli Niveau d adaptation M canismes d adaptation R troaction Comportement Figure 2 L humain en tant que syst me d adaptation 42 Dans le sch ma 2 les sorties ou r sultats sont repr sent s par les comportements de l individu en fonction des stimuli pr sents dans son environnement et de son niveau d adaptation Le niveau d adaptation est significatif dans la mesure ou il est variable et que l interaction entre les personnes et leur environnement est un processus en perp tuel changement Les comportements de l individu ou d un groupe peuvent tre qualifi s d adapt s ou encore de r ponses inefficaces par rapport aux changements dans l environnement entr es L observation des comportements de la personne est un l ment cl dans le processus d valuation fait par l infirmi re et dans ses interventions Une r ponse ou un comportement dit adapt met l emphase sur l int grit de l tre humain en tant que syst me en lien avec les buts et les objectifs de l adaptation qui sont la survie la croissance la reproduction et le d veloppement de la personne Roy 2009 Quant aux processus de contr le illustr s au centre du sch ma ils repr sentent les m canismes r gulateurs et cognitifs de l individu ainsi que les m canismes sta
92. ation de NPD Par exemple la plupart d entre eux ont mentionn une diminution de l tat g n ral une diminution de la force physique des naus es et vomissements occasionnels des douleurs abdominales de la fatigue et une 72 perturbation des habitudes de sommeil li e la polyurie Bien que les sympt mes physiques soient pr sents chez tous les patients diff rents degr s la patiente qui a subi une chirurgie majeure suite un v nement aigu isch mie m sent rique semble avoir pr sent et pr sente encore aujourd hui beaucoup plus de signes et sympt mes physiques de la maladie que les autres patients qui n ont pas subi de chirurgie massive et ce malgr l administration de NPD Au niveau psychologique deux difficult s majeures ont t rapport es par les trois patients et l une d entre elles a t tellement pr pond rante dans les verbatim qu elle a par la suite t consid r e comme un th me plut t qu une unit de sens En effet la restriction des apports par la bouche est une probl matique extr mement importante pour les patients Aussi la perturbation de l image corporelle t rapport e par tous les patients notamment en ce qui a trait la pr sence du cath ter veineux central Pour les femmes la pr sence du cath ter au niveau du thorax juste au dessus du sein modifie particuli rement l image corporelle mais il g ne aussi tout l aspect li la sexualit avec
93. avec la NPD au quotidien que pour l acceptation de l image corporelle qui est modifi e L implication du conjoint dans la formation ainsi que dans le suivi apr s le retour la maison s av re primordiale De fait les conjoints peuvent alors comprendre ce que la personne vit et les contraintes qui sont impos es au patient tant au niveau de l ex cution des soins techniques que de la restriction des apports par la bouche Toutefois la personne qui n est pas en couple mais qui vit avec sa famille proche croit que la famille doit tre au courant de la situation de la personne et des contraintes qui lui sont impos es par la NPD pour comprendre sans pour autant les impliquer dans la formation Pour terminer l encadrement du patient par une quipe sp cialis e la possibilit d utiliser une pompe portative pour perfuser les solutions de nutrition et la rencontre avec un pair qui re oit de la NPD ou qui a la m me maladie avant de quitter l h pital seraient des l ments qui facilitent l adaptation des patients Ces facteurs font davantage r f rence des l ments structurels du programme de NPD mais tout de m me l infirmi re doit en tenir compte 78 Quelques d terminants ont galement t identifi s par les patients comme pouvant nuire l adaptation Les exp riences pass es n gatives l isolement et l avancement en ge sont de ceux ci Le participant qui a mentionn l ge comme facteur
94. avoriser le d veloppement d habilet s de r solution de Huisman de Waal et P riode 2 probl mes al 2006 Faire de la psycho ducation portant sur l apprentissage de techniques pour mieux g rer le stress Encourager le support motionnel du conjoint de la famille et des amis Suivi intensif Mesurer la qualit de vie des patients avec la NPD Baxter et al 2010 P riode 3 Suivi intensif Promouvoir aupr s des patients la pratique r guli re d activit C Hamilton amp Seidner P riode 4 physique 2004 Suivi continu Soutenir et accompagner le patient dans son cheminement vers Magnay 2000 Pr paration psychologique soutien et accompagnement l acceptation de sa nouvelle situation tout au long de sa vie Suivi continu Promotion de P adaptation dans les quatre modes Surveiller les examens de laboratoire qui permettent d valuer l adaptation du patient dans le mode physiologique l quilibre hydro lectrolytique et acido basique la fonction r nale la fonction h patique etc Gillanders et al 2008 Siepler 2007 Staun et al 2009 133 l ments du canevas d j labor Interventions provenant de la litt rature suite R f rences auteurs Suivi continu Pr vention surveillance et gestion des complications Surveiller r guli rement les signes et sympt mes de complications Utiliser un dispositif de type StatLock lorsqu
95. bilisateurs et innovateurs s il s agit d un groupe ou d une organisation Ces m canismes agissent dans le but de maintenir chez l individu ou le groupe un niveau d adaptation optimal ou int gr Dans une perspective de soins infirmiers Roy a articul son mod le autour des quatre l ments du m taparadigme tout en ajoutant des notions en lien avec le fonctionnement d un syst me et du concept central de son mod le qui est l adaptation Voici plus en d tails les explications que Roy 2009 donne propos des l ments de son mod le en commen ant tout d abord par la d finition des quatre concepts fondamentaux du m taparadigme infirmier 3 2 D FINITION DE LA PERSONNE Roy 2009 d finit la personne comme un individu ou un groupe vu comme un syst me capable de s adapter efficacement aux changements dans l environnement et en 43 retour d influer sur cet environnement La personne s adapte aux changements dans son environnement et r pond des stimuli en se servant de m canismes d adaptation inn s ou acquis lesquels sont biologiques psychologiques ou sociaux Ces m canismes d adaptation sont les m canismes r gulateurs et cognitifs pour l individu et les m canismes stabilisateurs et innovateurs pour les groupes Ces m canismes permettent la personne de s adapter selon quatre modes soit les modes physiologique concept de soi fonction selon les r les et enfin le mode inte
96. bl mes motionnels Stern 2006 L anxi t le stress la peur de l inconnu et du futur l attitude et l opinion des autres personnes la col re et enfin la peur des complications sont des motions fr quemment rapport es par les patients Huisman de Waal et al 2007 L anxi t et la peur sont souvent reli es des probl mes potentiellement r els comme la possibilit d avoir une infection de cath ter d observer une d fectuosit de la pompe de d velopper une embolie cause de la pr sence dans le syst me et d prouver de potentiels dommages h patiques plus long terme Selon Huisman de Waal et al 2007 cette anxi t et cette peur sont universelles chez les patients qui re oivent de la NPD particuli rement dans les premiers mois Selon Jeppesen et al 1999 les patients exp rimentent souvent une perte de leur ind pendance une perte de leur statut social et une perte de contr le sur leurs fonctions physiques La diminution de la mobilit physique tel que rapport pr c demment le manque d nergie et d optimisme la fatigue la perte du sentiment de contr le l instabilit financi re la d sint gration du mariage et l incapacit de retourner au travail ou de retrouver une vie sociale normale sont des facteurs qui peuvent conduire l apparition de d pression et d anxi t chez les patients ou encore l aggraver Huisman de Waal et al 2007 Toutefois avec le temps
97. che L tudiante chercheure et son quipe consigneront dans un dossier de recherche diff rents renseignements concernant les participants Dans le cas des patients ces renseignements peuvent comprendre des informations habituellement contenues dans le dossier hospitalier QUESTIONS CONCERNANT CE PROJET DE RECHERCHE Si vous d sirez obtenir plus de renseignements au sujet de cette tude ou si vous voulez nous aviser de votre retrait vous pourrez vous adresser directement l tudiante chercheure par t l phone au 418 525 4444 poste 16905 ou encore par courriel l adresse suivante marie france boudreault chuq qc ca Vous pourrez aussi rejoindre la directrice de recherche madame Cl mence Dallaire inf Ph D par t l phone 418 656 2131 poste 6895 ou par courriel cl mence dallaire fsi ulaval ca Si vous avez des questions poser concernant vos droits en tant que sujet de recherche vous pouvez vous adresser au directeur des services professionnels du CHUQ au num ro 418 691 5521 Version 3 d cembre 2009 Initiales du participant 195 Page 4 sur 5 COMIT D THIQUE DE LA RECHERCHE La tenue de ce projet de recherche a t approuv e par le Comit d thique de la recherche du CHUQ L H tel Dieu de Qu bec DECLARATION DE L INVESTIGATEUR J ai fourni au patient des explications sur la nature les exigences les avantages et les inconv nients de cette tude et j ai demand sa participation
98. choix de l endroit o sera localis le site de sortie du cath ter pouvait avoir une influence tant sur les complications d origine infectieuses que sur l estime de soi Depuis environ deux ans l infirmi re rencontre le patient ou la patiente avant l installation du cath ter pour discuter avec lui ou elle des possibilit s concernant le choix d un site de sortie L infirmi re garde l esprit qu un cath ter veineux central doit tre install et gard le plus loin possible d une stomie et que pour une femme le site de sortie devrait id alement ne pas tre directement dans un sein et dissimulable sous les v tements Ces pr occupations sont l gitimes chez la client le puisque le cath ter sera bien souvent pr sent pour la vie 5 4 2 Aspect psychologique et social L exp rience professionnelle de l tudiante chercheure dans le suivi de la client le qui re oit de la NPD laisse croire que l implication du conjoint ou d un membre de la famille proche pr sente plusieurs avantages titre d exemple l int gration du 135 conjoint ou d un membre de la famille proche lors de la formation pratique peut tre tr s rassurante pour les patients une fois qu ils sont de retour la maison La personne proche peut accompagner le patient lorsqu il fait ses soins et le rassurer au besoin sur la proc dure suivre galement l tudiante chercheure croit que la pr sence du conjoint ou le membre de
99. cile P riode 1 T0 T1 Annonce du diagnostic et ou n cessit de recevoir de la NPD ad retour domicile Rencontrer le patient le conjoint et la famille pour leur donner toute l information concernant la NPD afin qu ils puissent prendre une d cision clair e ce moment il est important d aborder avec eux les diverses modalit s du traitement les b n fices escompt s ainsi que les impacts possibles du traitement sur leur vie quotidienne Mesurer la qualit de vie du patient lors de l exploration initiale de l quipe pour valuer la pertinence de commencer le traitement Pr senter au patient ses droits ses devoirs et ses responsabilit s en tant que patient sur le programme de NPD et par le fait m me les devoirs et les responsabilit s des membres de l quipe envers lui Avant de d buter l enseignement valuer les capacit s physiques du patient pour ex cuter les soins techniques ses facult s mentales et son tat psychologique Identifier les facteurs qui pourraient nuire son apprentissage Discuter avec le patient pour apprendre le conna tre et se familiariser avec sa situation tablir un lien de confiance Favoriser avec l accord de la personne soign e l implication du conjoint de la famille ou d un proche Discuter avec le patient et sa famille des tapes venir laborer des objectifs r alistes pour le patient qui devront tre atteints avant le r
100. cit de r tention diminu e en raison du stress qui affecte aussi n gativement ses apprentissages Encore une fois plusieurs l ments du mod le d adaptation de Roy 63 2009 permettront de d crire ces variables et de voir comment les soins de l infirmi re peuvent les influencer Quant aux variables m diatrices ex spiritualit pauvret coping etc elles influencent aussi les r sultats attendus de l intervention mais de mani re diff rente Ces variables ne modulent pas directement l intervention mais elles peuvent influencer les r sultats ind pendamment de l administration du traitement La distinction est importante puisqu une m me variable peut selon le contexte tre mod ratrice ou m diatrice C est pourquoi il est important dans la th orie de l intervention de sp cifier les variables qui sont mod ratrices et m diatrices pour bien comprendre le ph nom ne d int r t Enfin les r sultats attendus correspondent aux effets vari s de l intervention et ils sont d termin s la fois partir du probl me et du but souhait de l intervention Les facteurs externes sont encore d autres variables qui affectent les r sultats obtenus et qui comme les variables m diatrices ne sont pas toujours bien comprises et souvent impossibles identifier par le chercheur avant le d but de l tude Elles sont parfois appel es variables confondantes Il peut s agir des caract ristique
101. client le qui re oit de la NPD sur le programme du centre hospitalier o s est d roul e l tude Ce suivi visait permettre 1 aux patients et leur famille de vivre avec la maladie chronique et de s adapter la NPD 2 de promouvoir la sant de la personne et de ses proches 3 aux patients et leur famille de d tecter rapidement tout signe de d t rioration 4 d enseigner des moyens de contr ler les effets ind sirables de la maladie 5 de pr venir les complications 6 d assurer une meilleure continuit des soins et enfin 7 d assurer un 152 soutien plus global la personne et ses proches Selon Fawcett 2005 le mod le de soins infirmiers de Roy refl te une vision holistique de la personne ce qui sugg re que le patient fonctionne comme un tout unifi signifiant bien plus que la somme de ses parties Certes cela implique que le suivi infirmier doit viser l adaptation tant sur les plans physique psychologique que social cet gard selon Roy 2009 le but premier des soins infirmiers est de promouvoir l adaptation de la personne Tel que sugg r par Burns et Grove 2005 dans le chapitre de m thodologie plusieurs sources de donn es ont t utilis es pour laborer le suivi infirmier En tout premier lieu les donn es des entrevues avec les patients ont t examin es pour d velopper le canevas de l intervention Par la suite la notion de temps de processus et de cheminement
102. con u et implant avant que tout changement soit effectu dans la situation de soins des patients Il permet au chercheur 1 d observer les v nements li s au ph nom ne de mani re naturelle 2 de d couvrir l tendue du probl me 3 d observer l intervention qui est appliqu e et 4 de d tecter les effets de l intervention Les patients affect s par le probl me l tude peuvent aider identifier les comportements et les conditions environnementales qui devraient tre observ es Le d veloppement du syst me d observation doit tre bas sur les connaissances acquises lors du processus de collecte des informations Il doit inclure des mesures des variables contextuelles qui peuvent affecter le probl me l intervention et les r sultats L observation devrait tre faite avant l implantation de l intervention pendant l intervention et apr s l intervention Les outils de mesure qui peuvent tre utilis s sont des entrevues enregistr es des notes d observations par le chercheur un syst me de codage des listes de v rification des tests de connaissances des chelles de mesure comme celles utilis es pour mesurer des attitudes ou des croyances de m me que des mesures de la dimension physique de l tat du patient 65 4 2 6 Application de V intervention L tape de l application de l intervention ne sera pas r alis e dans le cadre du pr sent m moire L intervention sera ventue
103. crire les patients du programme de NPD dans un registre de surveillance plus large tel le registre canadien du Home TPN Organiser une rencontrer annuelle entre les infirmi res de province de Qu bec sp cialis es dans le suivi de client le qui re oit de la NPD Comparer le suivi de la client le qui re oit de la NPD avec d autres suivis infirmiers de patients qui vivent avec une maladie chronique ex centre de jour pour patients diab tiques unit d h modialyse pour patients atteints d insuffisance r nale chronique clinique d insuffisance cardiaque etc D velopper en collaboration avec une physioth rapeute ou une kin sith rapeute un programme d exercices physiques adapt pour les patients qui re oivent de la NPD ex attention particuli re port e la pr sence d un cath ter veineux central Cr er un document audiovisuel pour les patients et les professionnels en r gion sur les proc dures techniques li es l administration de NPD valuer la satisfaction de la client le quant aux soins et services re us ANNEXE 2 QUESTIONNAIRE POUR LES ENTREVUES AVEC LES PATIENTS 188 189 Guide d entrevue semi dirig e Patients Intro J aimerais examiner avec vous des v nements des probl mes ou des circonstances qui se sont produits depuis que vous avez quitt l h pital avec la nutrition parent rale NP 1 Pouvez vous me parler des choses des circonstances qui ont t les plus
104. ct re chronique de la maladie tablir des objectifs r alistes avec les patients quant au degr de restriction des apports par la bouche soutenir le patient et sa famille lors de l apparition des premiers l ments de deuils Soutenir et accompagner le patient dans son cheminement vers l acceptation de sa nouvelle situation de sant et ce tout au long de sa vie avec la NPD Pour le conjoint et la famille Expliquer au conjoint et famille comment a va se passer une fois maison modalit s de perfusion soins techniques suivi qui sera effectu par l quipe par le CLSC etc Rassurer le conjoint et la famille sur ce que la personne malade est capable de faire Expliquer au conjoint et la famille les contraintes auxquelles la personne aura faire face ex restrictions des apports par la bouche ce qu elle aura faire quotidiennement Fournir au conjoint et la famille les coordonn es des personnes rejoindre s ils ont des questions Proposer au besoin une rencontre individualis e avec la travailleuse sociale 182 2 Promotion de l adaptation dans les quatre modes Mode physiologique Surveiller de pr s les r sultats des examens sanguins demand s mensuellement et r agir promptement en cas d anormalit Suivre de pr s l apparition de signes et de sympt mes de complications complications infectieuses m caniques et m taboliques Soutenir le p
105. cteur qui permettrait de 32 r duire les infections de cath ter Par ailleurs il est tout aussi important pour l infirmi re que pour le patient et sa famille de conna tre les potentielles complications li es la pr sence d un cath ter veineux central Mais encore il est de la toute premi re importance qu ils sachent comment les reconna tre L valuation et le monitoring du sont des l ments cl s dans l identification et la d tection pr coce de complications Le taux de complications des cath ters tunnelis s seraient de 1 0 par 1000 jours cath ter selon Hammond 2008 Selon cette auteure la complication la plus fr quente serait les occlusions du cath ter avec une incidence de 0 83 pisode par 1000 jours cath ter en incluant la fois celles d origine thrombotiques et non thrombotiques L occlusion est d finie comme une obstruction partielle ou compl te du cath ter qui se pr sente soit par une incapacit de retirer du sang du cath ter une difficult irriguer celui ci ou soit une incapacit administrer de la m dication ou des solutions par le cath ter Hammond 2008 Ces probl mes r sultent principalement de la formation de fibrine l int rieur du cath ter de la formation de pr cipit s ou de probl mes m caniques occlusions non thrombotiques La thrombose veineuse centrale quant elle r sulte g n ralement d une blessure ou d une rupture de l intima de
106. culpabilit par rapport au fait de faire vivre cette situation leur conjoint Cela est d autant plus vrai lorsqu ils r alisent que la nutrition parent rale est l pour rester De mani re pr pond rante sept participants sur huit 88 les professionnels ont mentionn la restriction des apports par la bouche comme une difficult majeure rencontr e par les patients et leur famille Alors que cette difficult a t mentionn e comme une difficult davantage psychologique pour les patients une des intervenantes rencontr e a tenu pr ciser toute la complexit de la restriction des apports par la bouche Selon cette participante l alimentation n est pas seulement un besoin rationnel mais quelque chose de tr s investi socialement et motionnellement Malgr qu il soit rationnel de suivre un traitement avec la NPD et l enseignement fait aux patients par l quipe certains patients disent selon elle ressentir la faim et certains craignent m me de mourir de faim L alimentation est reli e la socialisation c est dire que beaucoup de temps est partag avec la famille autour d un repas avec des amis au restaurant pour prendre un verre un caf etc 5 2 2 3 DIFFICULT S SUR LE PLAN SOCIAL Sur le plan social les principales difficult s rapport es par les professionnels sont l isolement de la personne malade soit parce que le conjoint travaille ou parce que le patient d sire g rer sa sit
107. d interventions infirmi res pour la client le qui re oit de la NPD 39 3 1 PR SENTATION ET HISTORIQUE DU MOD LE DE ROY La premi re version du mod le d adaptation de Sr Callista Roy a t d velopp e en 1964 dans le cadre d un s minaire alors que Roy tait tudiante l Universit de Californie Fawcett 2005 Le mod le t publi pour la premi re fois en 1970 Roy 2009 Les pr misses scientifiques la base du mod le reposent la fois sur la th orie des niveaux d adaptation de Helson 1964 et sur la th orie g n rale des syst mes de von Bertalanffy 1968 cit s dans Fawcett 2005 K rouac Pepin Ducharme amp Major 2003 Roy 2009 La th orie des syst mes a aid Roy fa onner sa vision de la personne en tant que syst me d adaptation ou il y a des entr es ex stimuli et des sorties comportements Avec l tre humain le syst me n est cependant jamais simple c est dire que le processus ne peut pas se r duire une entr e simple qui provoque une r ponse donn e r sultat Ce faisant l tre humain est un syst me complexe et nonlin aire qui implique un important processus d interactions entre les l ments du mod le Roy 2009 De plus les m canismes de contr le sont centraux au bon fonctionnement des tres vivants Dans la perspective de l individu ces m canismes sont nomm s les m canismes r gulateurs et cognitifs alors que dans la per
108. d une importance capitale pour r duire le nombre de r hospitalisations li es aux complications et ainsi diminuer les r sultats de soins n gatifs Il est tr s important que le patient et sa famille connaissent les complications possibles et qu ils sachent comment les reconna tre L valuation et la surveillance du cath ter sont des activit s cruciales dans identification pr coce des probl mes potentiels Hammond 2008 Avant de retourner la maison avec l alimentation parent rale plusieurs patients vivent de l ambivalence l gard de leur traitement Nombreux sont ceux qui ressentent des motions n gatives face aux solut s et la pr sence du cath ter En plus d un nouvel environnement soudainement envahi de mat riel m dical de toute sorte certains se sentent emprisonn s lorsqu ils perfusent leur solut pour s alimenter L valuation physique et mentale faite par l infirmi re ainsi que ses interventions tout au long de l hospitalisation sont fondamentales afin de bien pr parer ces patients leur retour la maison et ce notamment pour apaiser leur anxi t et pour anticiper les probl mes potentiels Il est imp ratif que l infirmi re puisse reconna tre les patients les plus vuln rables dans le but d adapter ses soins et assurer un suivi plus rigoureux de cette 11 client le particuli re La compr hension des facteurs de risque de complications physiques et des difficult s d
109. dat potentiel entrer sur le programme de NPD devrait initialement tre rencontr par l infirmi re et la travailleuse sociale pour valuer ses capacit s d apprentissage et sa situation psychosociale de Burgoa Seidner Hamilton Stafford amp Steiger 2006 Cette valuation permettrait l infirmi re et la travailleuse sociale d attribuer une cote au patient selon son habilet g rer de fa on s curitaire la NPD La lettre signifierait que le patient est un excellent candidat pour la NPD que c est un bon candidat que le patient est jug correct mais sans plus D que le patient est un mauvais candidat pour la NPD et que le patient est jug comme un candidat non s curitaire pour la NPD Selon de Burgoa et al 2006 ce syst me de cotation pourrait permettre de cibler les patients les plus risque de complications et ainsi leur offrir un suivi plus rigoureux 122 En regard la technique selon 2000 ainsi que Staun et al 2009 le programme d enseignement pour la NPD devrait contenir les l ments suivants Quelques sessions th oriques sur les principes du fonctionnement normal de l intestin La d finition de la NPD la mani re dont elle est administr e par les veines les effets sur le corps au moment de son administration Le principe d asepsie peut tre abord ce moment La pratique r p t e des techniques de soins dans u
110. de la litt rature et permettent de croire qu une certaine saturation des donn es est atteinte quant la description de l exp rience v cue par les patients qui re oivent ce type de traitement En effet depuis plusieurs ann es de nombreux auteurs se sont int ress s d crire l exp rience v cue par les patients et leur famille l aide de recherches descriptives et exploratoires Chambers et al 2006 Chambers amp Powell Tuck 2007 Curtas 2002 Ehrenpreis amp Hilf 2005 Fitzgerald 2004 Fortune et al 2005 Howard 2002 Huisman de Waal et al 2006 Huisman de Waal et al 2007 Jeppesen et al 1999 Malone 2002 Orrevall Tishelman amp Permert 2005 Persoon et al 2005 Scolapio Savoy Kaplan Burger amp 147 Lin 2002 Silver 2004 Steiger 2007 Stern 2006 Stern et al 2008 Winkler 2005 Winkler Ross Piamjariyakul Gajewski amp Smith 2006 Winkler amp Wetle 2006 Les donn es recens es dans le cadre de ce m moire confirment qu il est maintenant temps de franchir une tape suppl mentaire et de d velopper des interventions en lien avec les diff rentes probl matiques v cues par les patients et leur famille ce jour l exp rience des patients qui re oivent de la NPD est suffisamment d crite dans la litt rature Cependant les donn es collect es dans ce m moire ont tout de m me servies de base pour l laboration de l intervention En effet le canevas du suivi i
111. de votre responsabilit de faire la demande de renouvellement pour le 15 d cembre 2010 si n cessaire en annexant celle ci un rapport annuel De plus durant cette p riode de un an il est tr s important que vous fassiez parvenir au Comit toute modification touchant le protocole ou le feuillet d information et formulaire de consentement et tout changement concernant le mode de recrutement ou autre afin que celui ci les tudie et mette une lettre d approbation ou un accus de r ception Je vous prie d agr er madame l expression de mes sentiments les meilleurs be CE Pierre Douville M D Pr sident du Comit d thique de la recherche du CHUQ L HDQ PD MCB sg 5 4 3 novembre 2009 200
112. des patients leur situation de sant et augmenter leur pr disposition pr senter certaines complications influen ant ainsi le suivi infirmier requis Par la suite diff rents professionnels qui ont un lien avec les patients des programmes de NPD de la province ont t approch s par l tudiante chercheure pour valuer leur int r t participer l tude C est cette tape du processus que le concept d quipe multidisciplinaire a pris tout son sens puisque plusieurs disciplines professionnelles ont t interpel es gastro ent rologue Mtl chirurgien Qc m decin de m decine familiale Qc microbiologiste infectiologue Qc psychiatre Qc 60 infirmi re sp cialis e dans le suivi de la client le de NPD Qc et Mtl infirmi re en CLSC R gion nutritionniste Qc et travailleur social Mtl Finalement huit intervenants contact s sur dix 80 ont r pondu l appel et ont accept de participer n 8 Selon Burns et Grove 2005 les entrevues effectu es aupr s de professionnels impliqu s dans le suivi de la client le concern e sont des sources particuli rement riches en informations Au total onze entrevues n 11 d environ 30 45 minutes chacune ont t r alis es et enregistr es tant donn la courte dur e des entrevues tous les participants ont pr alablement re u les guides d entrevue de sorte r fl chir aux diff rentes probl matiques v cues lors du retour
113. e familiale est perturb e et que le r le social des patients est modifi Selon une participante les patients essaient souvent dans les d buts de continuer fonctionner normalement mais apr s quelques mois ils prennent conscience de l impact de la NPD sur leur vie familiale et sociale Ils r alisent aussi le fait qu ils ne pourront peut tre pas reprendre toutes leurs activit s habituelles et que possiblement ils ne pourront plus faire le m me travail qu auparavant 5 2 2 4 DIFFICULT S SUR LE PLAN TECHNIQUE Au niveau technique la NPD est souvent un d fi de taille pour les patients En quelques semaines ils doivent apprendre manipuler des seringues des aiguilles et des tubulures apprendre comment proc der la r fection d un pansement de cath ter veineux central et se familiariser avec le fonctionnement de leur pompe perfusion Plusieurs professionnels ont mentionn le d fi pour les patients de s habituer faire les soins techniques seul pour la premi re fois sans la pr sence de l infirmi re Plusieurs l ments contribuent rendre anxiog ne le retour domicile pour les patients et leur famille De fait leur arriv e la maison les patients doivent trouver une place pour faire leurs soins et laborer un horaire pour se brancher et se d brancher en tenant compte 89 du temps requis pour la pr paration des solutions de nutrition et des seringues d irrigation Tel que mentionn par
114. e la polyurie l d me des chevilles et des pieds la soif la bouche s che les pisodes d hyper et d hypoglyc mie l insomnie ainsi que les crampes particuli rement ressenties dans les mains et dans les pieds Selon Jeppesen Langholz et Mortensen 1999 les patients qui re oivent de la NPD sont souvent accabl s la fois par les inconv nients li s la NPD et par les signes et sympt mes de leur insuffisance intestinale c est dire les diarrh es chroniques selles augment es en quantit et ou en fr quence la pr sence d une stomie et la peur de l incontinence qui y est associ e Ces signes et sympt mes qui sont li s soit la maladie d origine ou l administration de NPD entra nent sans contredit des limitations physiques Ces limitations sont aussi caus es par une mobilit r duite qui r sulte la fois de la pr sence d une tige solut d une diminution marqu e de la force musculaire de la fatigue et tout simplement de l impression d tre malade Huisman de Waal et al 2006 Huisman de Waal et al 2007 Les patients expriment fr quemment ces limitations par une incapacit ex cuter des t ches autrefois simples pour eux comme faire des courses et entretenir la maison Huisman de Waal et al 2006 Jeppesen et al 1999 Dans l tude de Huisman de Waal et al 2006 le sentiment de d pendance aux autres a aussi t rapport comme probl matique pour plus de
115. e le fait d impliquer le conjoint dans les soins serait tr s rassurant pour les patients entre autres dans l ventualit o la personne qui re oit de la NPD est malade une journ e et qu elle ne peut pas faire ses soins elle m me h parinisation du cath ter De plus il serait tr s pertinent d encourager le conjoint et la famille pr parer 99 les lieux physiques avant le retour domicile du patient et proc der l achat du mat riel n cessaire aux soins ex brosse pour les ongles plateau pour les seringues En tant inform s le conjoint et la famille pourraient d signer un endroit o la personne malade pourra faire ses soins lors de son retour pi ce ferm e id alement avec une table et ils pourraient d gager les corridors pour que la personne puisse circuler librement avec sa tige solut Selon plusieurs intervenants il faut tre proactif et discuter de l aspect de la restriction des apports par la bouche avec les patients et leur famille avant m me leur retour domicile afin de les aider anticiper certaines difficult s qu ils pourraient rencontrer Il serait galement pertinent d int grer un volet adaptatif dans le programme d enseignement dont le contenu serait principalement labor par l infirmi re en collaboration avec des intervenants psychosociaux Avant leur sortie de l h pital au moins quatre intervenants sur huit 50 des r pondants ont soulign
116. e NPD qu ils pourraient remettre eux m mes leur m decin de famille pour coller dans leur dossier afin qu ils puissent communiquer avec l quipe s ils ont des questions ou des probl mes Pour ce qui est du suivi avec les infirmi res du CLSC l intervenante rencontr e qui provient de ce secteur a invoqu l importance qu elle soit au courant de ce que le patient doit faire au quotidien afin qu elle puisse l aider au besoin Selon elle lorsque le patient retourne la maison l infirmi re du programme devrait fournir l infirmi re du CLSC toutes les proc dures que suivent les patients afin qu elle puisse comprendre ce que le patient fait et ainsi s assurer qu il respecte toutes les tapes Surtout l infirmi re du CLSC devrait minimalement tre form e pour savoir comment fonctionne la pompe et quoi faire en cas de d fectuosit 112 Selon une participante il a probablement des complications qui pourraient tre pr venues ou du moins minimis es s il y avait quelqu un qui connaissait la NPD et qui pouvait tre jointe par t l phone en tout temps C est pourquoi plusieurs intervenants ont sugg r la mise en place d un syst me de garde t l phonique 24 heures sur 24 7 jours sur 7 Malheureusement tel que rapport par un participant le nombre d infirmi res actuellement rattach es au programme ne permet pas un tel syst me de garde Toutefois lorsqu elle est pr sente l i
117. e avec la NPD Enfin cette derni re pourrait aussi discuter des grands enjeux qu implique l adaptation avec les proches de la personne malade Pr vention surveillance et gestion des complications Pendant les entrevues les professionnels ont rapport beaucoup d l ments du suivi infirmier en lien avec la pr vention la surveillance et la gestion des complications 105 Tout d abord voici qui t propos par les intervenants propos de la pr vention des complications Le premier intervenant rencontr sugg re de d velopper des interventions sp cifiques chez la client le particuli rement risque d infection comme par exemple les patients qui sont porteurs la fois d un cath ter veineux central et d une stomie Entre autres il a r cemment t d cid par consensus des professionnels que les patients porteurs d une stomie mettraient d sormais sur l extr mit distale de leur cath ter le matin apr s leur d branchement un petit bouchon imbib d alcool pour viter la contamination du cath ter par la peau autour de la stomie A propos de l infection plusieurs intervenants croient aussi que l on pourrait viter certaines r cidives si l on revoyait en enseignement les patients qui font de multiples pisodes d infection ou qui pr sentent plusieurs facteurs de risque Dans ce sens une des sp cialistes rencontr s croit qu il serait possible d tablir une chelle de
118. e d identit Winkler 2007 Actuellement l attention des professionnels de la sant est davantage ax e sur les aspects li s la sant et aux comportements par rapport l alimentation que sur les aspects motionnels et sociaux de la perte de l alimentation par la bouche Selon Winkler 2007 les professionnels ont besoin d am liorer leur compr hension de ce que signifie l alimentation par la bouche pour les patients dans le but de mieux les pr parer la r alit de faciliter leur adaptation et ainsi contribuer am liorer leur qualit de vie Enfin il ne faut pas oublier que cette probl matique est socialement inconfortable tant pour les patients que pour les personnes qui les entourent Tel que mentionn pr c demment la dynamique familiale est bien souvent perturb e par la situation et les membres de la famille peuvent se sentir coupables de manger devant la personne qui re oit de la NPD cet gard l infirmi re a un important r le jouer dans la communication entre le patient le conjoint et la famille au sujet de l impact de la restriction des apports par la bouche Selon Van Reeuwijk Werkhorst cit dans Huisman de Waal et al 2006 une lacune observ e dans le suivi des patients qui re oivent de la NPD est que bien souvent trop peu d attention se porte sur le fait qu une bonne proportion d entre eux ne peuvent pas s alimenter par la bouche avec des aliments solides Plusieurs pat
119. e et quelques uns d veloppent m me des probl mes psychologiques tr s s rieux Habituellement le conjoint et la famille sont pr ts aider dans les d buts alors que tout est centr sur la personne qui revient la maison mais au fil des mois un intervenant croit que l atmosph re peut devenir beaucoup plus lourde et 86 que certaines personnes peuvent d velopper des probl mes plus tard Apprendre vivre avec la NPD et bien g rer la nouvelle situation la maison n est certainement pas une t che facile pour des patients qui ont bien souvent une sant d j vuln rable Certaines personnes ont galement beaucoup de difficult accepter la pr sence du cath ter veineux central Quatre intervenants sur huit 50 ont mentionn la pr sence du cath ter comme tant probl matique pour les patients affectant la fois l image corporelle et l intimit entre la personne malade et le conjoint Pour certains conjoints la pr sence du cath ter au niveau de la poitrine modifie la vision du partenaire et est difficile accepter De plus selon la psychiatre rencontr e la vuln rabilit visible g n r e par la pr sence du cath ter et parfois d une stomie cr e souvent une perte d intimit tr s significative au niveau de l activit sexuelle Selon un participant les patients qui ont subi un v nement aigu comme une isch mie m sent rique passent par toute une gamme d motions entourant les no
120. e fois c est tout au total et puis m me 1a T4 De 1 an apr s le retour domicile jusqu 2 ans apr s le retour domicile Reprise des activit s retour une vie sensiblement normale Red finition du soi avec la NPD acceptation de la nouvelle situation versus int gration des l ments de deuils p r l alimentation au travail aux voyages et la vie d avant Diminution de la vigilance au niveau de l ex cution des soins techniques a pris plusieurs mois euh voire peut tre la premi re ann e plus le temps avan ait pis plus j r cup rais Le printemps d apr s j commen ais r tourner la roulotte avec ma pompe euh pis l poteau on s d brouille on fait une vie normale la m me affaire tu r apprends vivre d une autre fa on Tableau 5 volution du patient dans le temps et t ches associ es 76 5 1 4 Facteurs qui peuvent faciliter ou nuire l adaptation Alors que certains facteurs pouvant nuire l adaptation ont d j t identifi s dans le chapitre de la recension des crits les patients tendent cibler davantage et de mani re spontan e des facteurs modifiables qui ont contribu s faciliter leur acceptation leur nouvel tat de sant En effet dans leurs propos les l ments qui paraissent avoir une influence plus n gative sur l adaptation semblent relever
121. e la NPD au Qu bec et l avancement des connaissances en sciences infirmi res RISQUES ET INCONV NIENTS La pr sente tude ne comporte aucun risque pour la sant des participants Le seul inconv nient de l entrevue pourrait tre de raviver certaines motions ou de l inconfort chez le patients Au besoin les participants pourront tre r f r s une personne ressource Version 3 d cembre 2009 Initiales du participant 194 Page 3 sur 5 COMPENSATION FINANCI RE Aucune compensation financi re n est allou e pour la participation cette tude La participation est volontaire et non r mun r e PARTICIPATION VOLONTAIRE ET DROIT DE RETRAIT Tout au long de l tude les participants sont enti rement libres de se retirer de l tude sans avoir se justifier et sans subir de pr judice Les personnes interview es ont galement le droit de refuser de r pondre une ou plusieurs questions sans avoir se justifier Bien entendu ce refus de r pondre n aura aucune incidence sur les services qu ils recevront par la suite CONFIDENTIALIT Dans aucun cas les noms des participants ne seront divulgu s puisque qu un pseudonyme leur sera attribu d s le d part pour remplacer leur identit dans toutes les communications Les enregistrements audio ne seront cout s que par l tudiante chercheure ou la directrice de recherche si n cessaire et ils seront d truits la fin du projet de recher
122. e ont aussi t identifi s comme des facteurs pouvant faciliter l adaptation la situation avec la NPD Dans le m me ordre d id es la force de caract re et l endurance au niveau psychologique ont t mentionn s comme aidant Bien que ces facteurs soient g n ralement non modifiables par le suivi infirmier ils peuvent permettre l identification 77 pr coce d une certaine client le plus vuln rable au niveau psychologique et permettre d ajuster la nature et la fr quence du suivi offert ces patients Par ailleurs le fait d tre capable de vivre au jour le jour la possibilit et la capacit de verbaliser ses motions le fait d avoir des buts et des objectifs court moyen et long terme ainsi que le fait d tre capable d anticiper l avenir connaissant les tapes venir permettent aux patients selon eux de traverser plus ais ment cette p riode d adaptation Un autre l ment qui a t identifi comme aidant par tous les patients est incontestablement le soutien offert par le conjoint et la famille proche Alors que deux des patients rencontr s en entrevue vivent en couple la troisi me personne b n ficie aussi du soutien de sa famille proche avec laquelle elle cohabite Pour les personnes qui ont un conjoint le support de ce dernier et l acceptation de la situation par celui ci ont t soulign s comme tant facilitant pour l acceptation tant au niveau du fonctionnement
123. e qui re oit de la NPD sur le programme de Qu bec Ce suivi sera labor partir des diff rentes informations recueillies dans la litt rature et lors de la r alisation d entrevues qualitatives aupr s de patients qui re oivent de la NPD et leur conjoint ainsi que diff rents professionnels impliqu s dans le suivi de ces patients PARTICIPANTS L ETUDE L tudiante chercheure pr voit rencontrer trois 3 patient e s du programme de NPD de L Hotel Dieu de Qu bec et leur conjoint e ainsi que sept 7 professionnels impliqu s dans le suivi de cette client le sur les programmes de Qu bec et de Montr al NATURE DE LA PARTICIPATION Votre participation consiste accorder l tudiante chercheure en tant que patient e qui re oit de la NPD ou en tant que professionnel impliqu dans le suivi de cette client le une entrevue enregistr e de 30 45 minutes Les th mes qui seront abord s pendant ces entrevues sont les diff rentes probl matiques v cues lors du retour domicile les facteurs facilitants l adaptation cette situation les soins infirmiers re us depuis le d but de l pisode de soins et enfin des suggestions pour am liorer le suivi infirmier AVANTAGES DE LA PARTICIPATION Les personnes interview es ne retireront aucun b n fice personnel de leur participation la pr sente tude mais ils pourront possiblement contribuer l am lioration du suivi des patients qui re oivent d
124. e r guli re d activit physique une exposition minimale au soleil avec la protection solaire appropri e la cessation tabagique et une consommation limit e d alcool puisque ces facteurs ont une influence sur la masse osseuse des patients qui re oivent de la NPD C Hamilton amp Seidner 2004 Staun et al 2009 D autres facteurs de risques permettent de r duire l incidence de la maladie m tabolique osseuse mais ces mesures ne rel vent pas de la pratique de l infirmi re Selon Hamilton et Seidner 2004 la mesure de la densit osseuse chez les patients recevant de la NPD devrait tre r p t e des intervalles r guliers c est dire tous les un trois ans Toujours selon ces auteurs l valuation de la masse osseuse devrait tre r alis e avec l ost odensitom trie puisqu il s agit actuellement du gold standard en la mati re Les patients qui pr sentent des r sultats anormaux devraient tre r f r s un m decin sp cialiste ex endocrinologue ou rhumatologue afin de d buter rapidement le traitement appropri Chez les patients qui pr sentent des r sultats anormaux ou qui sont plus risque de d velopper une maladie m tabolique osseuse ex prise de corticost ro des la mesure de la masse osseuse devrait tre faite toutes les ann es ou selon les recommandations du m decin traitant C Hamilton amp Seidner 2004 Voici un tableau qui r sume les diff rentes interventions p
125. e s role on CVC infections and bacteremia a two year comparative retrospective study Aust Nurs J 1 7 22 25 172 Jeppesen B Langholz E amp Mortensen 1999 Quality of life in patients receiving home parenteral nutrition Gut 44 6 844 852 Keller N 2008 Dilemmas of hepatic dysfunction Paper presented at the The annual conference of The American Society for Parenteral and Enteral Nutrition Kennedy J F amp Nightingale J M 2005 Cost savings of an adult hospital nutrition support team Nutrition 21 11 12 1127 1133 K rouac S Pepin J Ducharme F amp Major F 2003 La pens e infirmi re 2nd ed Laval Beauchemin Komoroski S 2003 comparison of outcomes between specialized disease management and generalized disease management of high tech home care patients Unpublished Ph D University of Kansas Lee D T Mackenzie A E Dudley Brown S amp Chin T M 1998 Case management a review of the definitions and practices J Adv Nurs 27 5 933 939 Loiselle C G amp Profetto McGrath Eds 2007 M thodes de recherche en sciences infirmi res St Laurent Qu bec Editions du Renouveau P dagogique Inc Lyman 2002 Metabolic complications associated with parenteral nutrition J Infus Nurs 25 1 36 44 Machado J D Suen V M Figueiredo J F amp Marchini J S 2009 Biofilms infection and parenteral nutrition therapy JP
126. e sur la pr sence de signes et sympt mes de complications m taboliques ex signes et sympt mes d hypoglyc mie le matin lors du d branchement Effectuer une surveillance r guli re de la masse osseuse des patients en planifiant environ tous les 18 24 mois une ost odensitom trie Complications infectieuses Favoriser dans la mesure du possible un court d lai entre l apparition des premiers signes et sympt mes d infection et l valuation initiale par l infirmi re au t l phone ou en clinique externe Initier rapidement et de mani re autonome selon l ordonnance en vigueur des mesures diagnostiques lors de la suspicion d une infection du cath ter veineux central ex h mocultures prot ine C r active En pr sence d une rougeur localis e au pourtour du site de sortie du cath ter qui s tend sur moins de 1 cm de chaque c t faire une 185 culture du site de sortie seulement lors de la pr sence d un coulement Sinon modifier uniquement la fr quence des soins de pansement et surveiller l apparition d autres signes et sympt mes d infection En pr sence d un coulement au site de sortie du cath ter initier rapidement et de mani re autonome selon l ordonnance en vigueur des mesures diagnostiques soit une culture de l coulement et des h mocultures en p riph rie et par le cath ter central valuer ce moment la possibilit d une tunnelite Valide
127. e vue m canique et chimique Cummings Winfield amp Mushani Kanji 2008 Une fois ces options limin es un traitement empirique avec un agent thrombolytique devrait tre rapidement envisag Baskin et al 2009 Cummings Winfield amp Mushani Kanji 2008 A ce propos les guides de pratique de la Oncology Nursing Society 2004 et de la RNAO 2005 cit s dans Cummings Winfield amp Mushani Kanji 2008 soutiennent la pratique bas e sur intervention rapide lors de la suspicion d une occlusion d origine thrombotique du cath ter veineux central L instillation de Cathflo alteplase 4 deux reprises avec un temps d attente de une deux heures apr s chaque instillation permettrait de r soudre 87 a 90 des occlusions thrombotiques Baskin et al 2009 Cummings Winfield amp Mushani Kanji 2008 Egalement tous les patients qui recoivent de la NPD devraient avoir en leur possession une lettre qui explique minimalement leur situation de sant et leur appartenance au programme de nutrition parent rale 4 domicile Gillanders et al 2008 131 serait galement utile que les patients aient en leur possession un document crit pour guider les professionnels des services d urgence dans la gestion des complications li es la NPD Pour la pr vention et le traitement des maladies m taboliques osseuses une complication fr quente de la NPD l infirmi re devrait promouvoir aupr s de ses patients la pratiqu
128. ectifs du projet en tenant compte du nombre limit de sujets disponibles Dans le contexte d un projet de m moire de ma trise la taille de l chantillon devait in vitablement tre contr l e La petite taille de l chantillon s lectionn n 11 pourrait susciter un doute quant la cr dibilit des r sultats pr sent s et de la possibilit de les g n raliser Cependant il importe de se rappeler qu habituellement les chantillons utilis s en recherche qualitative sont non al atoires et de petite taille Loiselle amp Profetto McGrath 2007 La m thode d chantillonnage qui a t utilis e a permis d atteindre l objectif vis par les entrevues de nature qualitative qui tait la compr hension du ph nom ne l tude De plus le seuil de saturation des donn es a t atteint ce qui laisse croire que chaque sujet donn une information suffisamment approfondie au chercheur Le principe de saturation des donn es signifie qu un certain moment lors de la collecte des donn es le chercheur a le sentiment que les donn es recueillies ne fournissent plus aucune information nouvelle et qu il y a redondance Loiselle amp Profetto McGrath 2007 La saturation des donn es est un principe directeur en mati re d chantillonnage qualitatif Enfin bien que les tudes qualitatives ne visent habituellement pas la g n ralisation des r sultats la nature descriptive du devis permis de d cri
129. elle r agit aux changements dans son environnement Fawcett 2005 49 3 5 D FINITION DES SOINS INFIRMIERS Le but des soins infirmiers est de promouvoir l adaptation de la personne dans les quatre modes afin de contribuer au maintien de sa sant et de sa qualit de vie ou encore de lui permettre de mourir dans la dignit Roy 2009 L intervention de l infirmi re vise maintenir les r ponses d adaptation efficaces et modifier celles qui sont inefficaces en manipulant le stimulus focal et les stimuli contextuels L infirmi re modifiera augmentera diminuera retiendra ou maintiendra les stimuli jusqu ce que la personne pr sente des r ponses efficaces d adaptation dans les quatre modes Les soins infirmiers sont uniques puisqu ils sont les seuls se centrer sur l individu en tant que personne qui s adapte aux stimuli pr sents sur un continuum de sant maladie Fawcett 2005 Puisqu il est souvent impossible pour tous les humains d atteindre un niveau optimal de sant et de bien tre simultan s dans toutes les sph res physiques mentales et sociales le r le de l infirmi re est donc de promouvoir l adaptation des personnes tant dans les situations de sant que de maladie en am liorant la qualit de l interaction des personnes avec leur environnement R sum des principaux l ments du mod le d adaptation selon Roy Personne Syst me d adaptation d crit co
130. en tant que syst me d adaptation INTRODUCTION Suite au virage ambulatoire qui a eu lieu au Qu bec dans le milieu des ann es 1990 plusieurs traitements et interventions sont maintenant prodigu s dans d autres lieux que les centres hospitaliers notamment dans le contexte des soins domicile Bien que la nutrition parent rale domicile NPD existe dans la province de Qu bec depuis 1977 la philosophie de ce mode de traitement s inscrit parfaitement dans le contexte actuel des soins de sant qu b cois qui visent principalement courter et m me viter les s jours en milieu hospitalier Toutefois cette transformation dans l organisation des services de sant a n cessit la mise en place d une importante structure de soutien dans les milieux hospitaliers et d une coordination des soins et des services exceptionnelle Plusieurs populations qui pr sentent une maladie chronique sont maintenant suivies dans leurs milieux gr ce aux professionnels qui uvrent dans les soins de premi re ligne Cependant certaines client les comme celles qui souffrent d insuffisance r nale et d insuffisance intestinale n cessitent un suivi rigoureux par une quipe sp cialis e Entre autres les patients qui re oivent de la NPD b n ficient du suivi par une quipe interdisciplinaire sp cialis e Certaines complications li es au traitement sont malheureusement in vitables au fil du temps mais n anmoins leurs cons que
131. ens ils l aideront d velopper des interventions destin es aux personnes qui souffrent d insuffisance intestinale A l instar de l individu les groupes poss dent des m canismes qui leur permettent de maintenir leur hom ostasie et leur croissance Dans la perspective du groupe comme un syst me d adaptation les m canismes stabilisateurs comme le nom le sugg re permettent au groupe de se stabiliser c est dire de s adapter suite des changements dans leur environnement Les m canismes stabilisateurs comprennent les structures du groupe les valeurs ainsi que les activit s accomplies quotidiennement par les membres en lien avec l esprit de groupe Roy 2009 Enfin il y a les m canismes innovateurs qui font aussi r f rence la notion d un groupe en tant que syst me capable de s adapter et qui comprennent les structures et les processus de changement et de croissance du syst me Le concept de la dynamique d innovation implique les strat gies cognitives et motionnelles qui permettent au groupe ou l organisation d voluer vers un niveau sup rieur quant son potentiel d action Lorsque ces m canismes fonctionnent bien ils permettent l mergence de nouveaux buts et la croissance de l organisation Roy 2009 Modes d adaptation Les modes d adaptation r sultent de l activit des m canismes r gulateurs cognitifs stabilisateurs et innovateurs Comme il est impossib
132. ent le Jusqu maintenant aucune proposition n a t initi e quant au suivi infirmier standard qui devrait tre appliqu cette client le qui pr sente un probl me de sant chronique Pourtant la litt rature d montre bien que l implication d une infirmi re sp cialis e dans le suivi de client les complexes permet d am liorer la fois la qualit de vie des patients de diminuer les complications d am liorer la qualit des soins et de diminuer les co ts pour l organisation Crawley 1994 Dinc amp Erdil 2000 Goldstein Braitman amp Levine 2000 Guenter Curtas Murphy amp Orr 2004 H Hamilton 1993 Howard amp Ashley 2003 Jansen 1994 Kennedy amp Nightingale 2005 Lee Mackenzie Dudley Brown amp Chin 1998 Sutton Garcea Pollard Berry amp Dennison 2005 CHAPITRE 3 CADRE TH ORIQUE MOD LE DE ROY 37 38 Les personnes qui souffrent d insuffisance intestinale et qui re oivent de la nutrition parent rale domicile NPD ont besoin d un suivi sp cifique par une quipe interdisciplinaire comp tente et notamment un suivi global par une infirmi re sp cialis e L administration de NPD est souvent associ e plusieurs probl matiques sur le plan physique psychologique et social Ce faisant l infirmi re de par la nature des soins infirmiers est habituellement la professionnelle la mieux plac e pour superviser l ensemble du suivi qui est offert cet
133. ent dans le but de provoquer des r ponses donn es par le biais de diff rents processus d apprentissage Dans l optique de l tre humain en tant que syst me d adaptation le mod le de Roy permet de cat goriser les diff rents m canismes inn s et acquis sous deux diff rentes appellations soit les m canismes r gulateurs et cognitifs Quand il s agit d un groupe ou d une organisation Roy 2009 les diff rencie comme les m canismes stabilisateurs et innovateurs Les m canismes r gulateurs permettent l tre humain de r pondre aux stimuli internes et externes de l environnement par l interm diaire de processus physiologiques chimiques neurologiques et endocriniens dans le but de maintenir l quilibre K rouac et al 2003 Ils permettent au corps de s adapter son environnement 45 Les m canismes cognitifs perception gestion de l information et prise de d cision utilisent les processus psychologiques et sociaux qui permettent a la personne de s adapter motionnellement et cognitivement aux changements dans son environnement K rouac et al 2003 Selon Roy 2009 il existe quatre l ments essentiels au processus d adaptation psychosocial la perception et la gestion de l information l apprentissage le jugement et les motions Ces l ments sont indispensables l infirmi re pour la compr hension des diff rents m canismes qui permettent l adaptation et en ce s
134. ent pu se sentir mal l aise de r pondre et que de ce fait les r ponses aient pu tre diff rentes si les questions avaient t pos es par une personne ext rieure l quipe de soins C est en rapport ce sujet particulier que le recours la m thode de Burns et Grove 2005 devient important puisque cette m thode permet de diversifier les sources d information L inspiration apport e par les m thodes qualitatives qui proposent des fa ons de neutraliser les biais li s l investigateur ont galement t utiles dans la conduite de cette tude et ce en m me temps qu elles montrent les avantages d une connaissance approfondie du ph nom ne l tude Ayant soupes le pour et le contre de ce double r le l tudiante chercheure a jug que sa connaissance approfondie de la client le et du milieu comptait plus d avantages que d inconv nients r aliser elle m me les entrevues tant donn le lien de confiance d velopp avec les patients au fil des ann es 67 qui concerne l analyse des donn es d entrevues l exp rience de l tudiante chercheure pourrait aussi tre consid r e comme une source de biais tant donn que cette derni re avait d j proc d une recension des crits et qu elle poss dait d j une exp rience clinique aupr s de cette client le Toutefois la pr sente tude r pond davantage ce qui n tait pas connu dans la litt rat
135. ent un risque mod r ou lev de fracture sur dix ans Depuis ce temps l infirmi re a d velopp un outil pour faire le suivi des patients afin qu ils soient r valu s r guli rement pour leur masse osseuse 5 4 5 Coordination et continuit des soins La fonction de coordination et de continuit des soins sont g n ralement attribu es l infirmi re dans le suivi de cette client le pr sentant un probl me de sant chronique aux ant c dents souvent complexes Ces deux grandes fonctions de la pratique infirmi re ont t int gr es lors du d veloppement du suivi continu Selon l exp rience professionnelle de l tudiante chercheure la coordination des soins et le souci constant de l infirmi re d assurer leur continuit contribuent grandement la qualit du suivi de cette client le La coordination des soins est la principale fonction organisationnelle des infirmi res Dallaire 1999 Elle permet l utilisation maximale des ressources et des personnes engag es dans les soins et les traitements Dallaire amp Dallaire 2008 La coordination consiste faire circuler l information et faire le lien entre les diff rents professionnels de fa on r pondre aux besoins du patient dans sa globalit En effet selon Allen 2004 cit dans Dallaire et Dallaire 2008 les infirmi res agissent souvent 139 de courti res d information au sein de l quipe interdisciplinaire en fai
136. enteral nutrition HPN in Quebec live with a chronic illness and have several issues at once physical psychological and social Therefore this customer needs careful monitoring by an interdisciplinary team specializing in the administration of this treatment The present study based on the methodology of Burns and Grove 2005 proposes a standard nursing model to respond more effectively to the needs of this client By extension the results of this research have helped develop a specific nursing follow up for patients who receive the HPN and adapt it to their changing needs over time In this respect the theoretical framework of Roy helped to integrate the concept of adaptation as a central concept of monitoring as it constitutes a major challenge that patients face AVANT PROPOS Lorsque j ai commenc ma ma trise il y 5 ans je n avais aucune id e du travail qui m attendait Comme je ne fais jamais rien moiti je me suis donn e corps et me dans ce m moire que je termine aujourd hui fi rement Pour r aliser ce m moire plusieurs personnes m ont apport une aide inestimable Notamment ma directrice Cl mence Dallaire pour qui j prouve beaucoup d estime Si le choix d une directrice tait refaire c est sans l ombre d une h sitation vers elle que je me tournerais D une patience infinie envers moi elle a respect mon rythme et a t l dans les bons moments comme dans les moins bons
137. es entre les patients qui re oivent de la NPD depuis peu et ceux qui en re oivent depuis plusieurs ann es ce sujet Fitzgerald 2004 mentionne que cela prend environ deux ans avant que les routines li es la NPD soient int gr es dans la vie des patients et qu avec leur famille ils retrouvent une vie normale Les sujets qui re oivent de la NPD depuis moins de deux ans ont plus de sympt mes d pressifs de probl mes motifs et de troubles au niveau du fonctionnement social que les personnes qui re oivent le traitement depuis plus longtemps L adaptation ou l ajustement la vie avec la NPD semble s taler sur une p riode d environ deux ans d o l importance d un suivi tr s rigoureux de ces patients durant les premiers mois voire les premi res ann es Surtout lorsque l on sait que le taux de complications est plus lev chez les patients dont l acceptation est plus faible Stern 2006 En effet selon Stern Jacyna et Lloyd 2008 lorsque les patients ressentent de la col re ou du ressentiment ils sont plus risque de n gliger leur traitement dont les soins li s au cath ter et ils ont donc plus de risques de complications D s le d but du traitement il est essentiel que la prise en charge et le suivi de cette client le pr sentant un probl me de sant chronique souvent vuln rable soient adapt s aux besoins sp cifiques de cette population et m me aux besoins particuliers de chaque
138. es peuvent susciter justifient que les soins qui sont prodigu s ces patients le soient par des infirmi res de pratique avanc e puisqu elles n cessitent d finitivement des connaissances plus approfondies Toujours selon Dallaire et Dallaire 2009 le leadership clinique est une caract ristique g n rale de la pratique avanc e qui se manifeste lorsqu une infirmi re influence les d cisions concernant les soins et services qu elle explique les d cisions cliniques en fonction des besoins des patients et d une vision des soins infirmiers mod le d adaptation de Roy et finalement lorsqu elle propose des approches ou des strat gies pour am liorer les soins et services offerts Depuis d j quelques ann es l tudiante chercheure s int ressait des moyens concrets pour am liorer le suivi de la client le qui re oit de la NPD Cette d marche qui a conduit l laboration du pr sent projet de recherche s int gre bien dans la philosophie de la PIA o le leadership professionnel et la qu te d une meilleure pratique sont inh rents son d veloppement Enfin la PIA utilise plus de connaissances met profit l exp rience clinique et la recherche afin d intervenir d exp rimenter et de tester de nouvelles interventions et ainsi enrichir la pratique des soins infirmiers Dallaire amp Dallaire 2009 Les infirmi res cliniciennes sp cialis es prodiguent des soins lors de transitions et de
139. et al 2007 Winkler amp Wetle 2006 Dans le cadre de son projet de th se doctorale Fitzgerald 2004 s est int ress e l impact psychologique et social de la NPD Une revue approfondie de la litt rature s talant de 1973 1981 lui a permis de d crire les principales inqui tudes et probl mes exprim s par les patients qui ont re u ce traitement au cours de ces ann es Elle regroup en 11 cat gories les diff rentes probl matiques exp riment es par les patients Ces regroupements th matiques sont pr sent s dans le tableau 1 19 Cat gories Inqui tudes ou probl mes d crits par les patients Concept de soi Perte de contr le sur sa vie Diminution de l estime de soi D pendance aux autres Perte d autonomie Image corporelle Distorsion de l image corporelle Nourriture Perte de l habilit de s alimenter normalement Restriction des apports liquidiens et alimentaires Perte du plaisir de manger R ves sur la nourriture Faim malgr le fait d tre bien nourri par la NP Perte des rituels entourant la nourriture D tresse caus e par le focus sur la nourriture de la plupart des activit s quotidiennes Pulsions incontr lables de s alimenter malgr les restrictions Aspects sociaux de la nourriture Perte de plaisir li aux repas Diminution des interactions sociales autour des repas diminution de la fr quence des rencontres autour d un repas avec des
140. et sur des moyens concrets pour diminuer l impact multidimensionnel de la NPD sur la vie des patients et de leur famille Apr s son implantation le suivi infirmier qui a t d velopp dans le cadre de cette tude pourra tre valu pour mesurer l effet des interventions sur certains indicateurs de soins li s soit aux individus ou l organisation Pour se guider les cliniciens pourront se r f rer au syst me d observation d velopp conform ment la m thode de recherche d interventions de Burns et Grove 2005 168 CONCLUSION Le but de cette tude tait de d velopper un suivi infirmier pour les patients qui re oivent de la nutrition parent rale domicile NPD partir de la m thodologie de recherche de Burns et Grove 2005 Plusieurs sources de donn es ont t consult es pour laborer cette intervention qui consiste adapter le suivi infirmier des patients qui souffrent d une maladie chronique et qui re oivent cette forme de traitement sp cialis selon l volution des patients dans le temps et ce depuis le d but de leur traitement Cette tude a permis de d montrer que les besoins des patients varient irr m diablement dans le temps et que les soins infirmiers doivent s y adapter en tenant aussi compte des diff rentes probl matiques v cues par les personnes et leurs proches Durant les deux premi res ann es du traitement le suivi doit tre sp cifique et rigoureux De m me p
141. etour la maison et en discuter avec lui ex le patient sera capable de r agir promptement lorsque la pompe perfusion indique une alarme 178 Discuter avec le patient et le m decin du type de cath ter qui sera install et selon le cath ter choisi d terminer la localisation id ale du site de sortie du cath ter Faire une liste individualis e pour chaque patient partir d un mod le standard des choses faire ou voir avant le retour la maison valuer les stresseurs pr sents dans l environnement interne et externe du patient stimuli focaux contextuels et r siduels valuer en collaboration avec la travailleuse sociale les facteurs de risques du patient de pr senter des difficult s d adaptation valuation psychosociale et dynamique familiale et demander au besoin une consultation en psychiatrie valuer l autonomie par rapport aux activit s de la vie quotidienne aux activit s de la vie domiciliaire AVD et aux soins techniques li s l administration de NPD Enseigner les proc dures de soins requises pour l administration de NPD faire des pratiques r p t es avec le patient pour favoriser le d veloppement d habilet s techniques et encourager le d veloppement d une routine de soins Discuter de la routine quotidienne AVQ et AVD avec la NPD ex quoi faire pour prendre une douche avec le cath ter veineux central Offrir la formation technique au conjoint ou
142. eur cath ter lorsqu ils prennent leur douche Selon la sp cialiste des infections on devrait toujours privil gier l utilisation de solution chlorhexidine alcool plut t que de la proviodine pour d sinfecter la peau sous le pansement Par contre puisque le gel pour les mains base de chlorhexidine alcool est tr s irritant pour les mains et que les proc dures de soins sont de courte dur e les patients devraient utiliser davantage le gel avec alcool pour assurer l asepsie de leurs mains La chlorhexidine devient int ressante seulement lorsque la proc dure qui doit tre ex cut e s tend sur plus de deux heures ex une chirurgie L important avec le gel base d alcool est que les patients s chent bien leurs mains avant d appliquer le gel afin de ne pas le diluer dans l eau En termes de pr vention l infirmi re devrait galement favoriser l application r guli re d une cr me a mains hydratante compatible avec le gel l alcool afin de minimiser l irritation des mains et ainsi diminuer le risque d infection Par ailleurs selon le premier intervenant il serait tr s pertinent d instaurer un programme de pr vention des occlusions de cath ter en instillant de fa on syst matique et r guli re du Cathflo alteplase dans la lumi re du cath ter de tous les patients sur le programme de NPD Toujours selon ce m me participant il faut tre proactif dans le maintien de la perm abilit des cath
143. eur chronique et enfin la pr sence d une stomie Dans le chapitre de la recension des crits ces caract ristiques ont t pr sent es comme des facteurs qui pouvaient possiblement influencer l adaptation des patients leur situation de sant tout en augmentant pour certains leur pr disposition pr senter certaines complications L chantillon a t compos avec un souci particulier de repr senter des patients type du programme voir tableau 4 Diagnostic Pe z Prise de depuis du restriction co Pr sence Age nas le d but traitement des apports d une indication de pour la la NPD de la nombre par la Hanis stomie NPD de jrs sem bouche Patient gt 50 Synd Tome de gt 2 ans 4 jours 1 repas F l intestin 1 lt 5 ans semaine par Jour court Pseudo occlusion 30 M intestinale 2 ans Jo 4 1 Oui 2 ans ae semaine par jour idiopathique chronique Patient 50 F Occlusions brates 7 jours NPO 3 chroniques semaine Tableau 4 Caract ristiques des participants patients 71 L analyse des donn es des entrevues qualitatives t r alis e selon la m thode de Giorgi 1997 c est dire qu apr s la collecte des donn es la totalit des verbatim ont t retranscrits et relus Par la suite les verbatim ont t divis s en unit s de sens et regroup s pa
144. eurs dorsales et des fractures ou encore tre tout simplement asymptomatiques Buchman 2001 d o l importance d instaurer en prophylaxie un suivi r gulier de la masse osseuse de tous les patients qui re oivent de la NPD L infirmi re peut certainement coordonner la surveillance rigoureuse de l apparition de cette complication mais elle peut aussi tenter de pr venir cette complication en suivant 36 troitement les facteurs de risque des patients notamment le manque d exercice physique 2 6 SUIVI INFIRMIER La litt rature qui existe actuellement sur la NPD et la pratique clinique des professionnels d montrent bien les diverses probl matiques v cues par les patients qui re oivent ce traitement Cependant tr s peu d auteurs se sont int ress s jusqu maintenant d crire le suivi infirmier qui devrait tre appliqu cette client le except Komoroski 2003 Dans le cadre de son projet de doctorat en Sciences Infirmi res cette tudiante de l Universit du Kansas s est int ress e au suivi de cette client le sans toutefois d crire explicitement le suivi infirmier Son projet de recherche visait comparer les r sultats de soins des patients qui recevaient de la NPD selon qu ils taient suivis par une quipe sp cialis e ou non dans ce type de traitement N anmoins aucune recherche n a permis ce jour de d finir en quoi consiste pr cis ment le suivi infirmier aupr s de cette cli
145. fois anxieux puisqu ils portent sur leurs paules tout le poids de la r ussite du traitement Une fois la routine bien install e surviennent d autres probl mes au niveau technique tels les infections de cath ter et les cath ters bloqu s Selon un participant les probl mes d accessibilit veineuse deviennent pr occupants long terme en raison des nombreux pisodes d occlusions de cath ter de thromboses et d infections M me si les personnes respectent les techniques d asepsie il arrive fr quemment que les patients s infectent notamment ceux qui en plus d un cath ter veineux central ont une stomie Le risque de d velopper une infection est toujours pr sent et naturellement selon les 90 professionnels il inqui te les patients Cette inqui tude au niveau technique a t soulign e par quatre participants sur huit 50 comme tant une difficult v cue par les patients puisque l infection est une complication s rieuse qui n cessite souvent une r hospitalisation et parfois l installation d un nouveau cath ter 5 2 3 Notions d volution dans le temps de processus et de cheminement De mani re similaire aux premi res entrevues les donn es collig es partir des entrevues avec les professionnels laissent transpara tre une notion d volution dans le temps Particuli rement au niveau des besoins qui varient selon les diff rentes difficult s rencontr es par les patients tout a
146. icile l h pital le reste a vient une fois maison T1 T2 Du retour domicile jusqu 3 mois apr s le retour Ma trise des habilet s techniques n cessit de s habituer faire les soins seul Organisation de la vie quotidienne avec la NPD C tait le retour maison l qui a t plus difficile au d but pour les tubulures la nuit l je pense que le plus gros c est vraiment de trouver sa routine en fin d compte l avec les ra r parations domicile Installation d une routine de soins Prep L J X on s habitue le faire par nous m mes au quotidien avec personne c t avec les lipides pis tout a j ai senti euh 5 vu mes forces remonter et j tais plus Am lioration de P tat physique confiante l T2 T3 De 3 Prise de conscience de l impact de la mois apr s le retour domicile jusqu un an apr s le retour domicile NPD Modification des habitudes de vie Deuils alimentation travail voyages vie d avant Pr sence de sympt mes d pressifs c parce qu on a une autre vie maintenant hein On l a modifi e mais euh est bonne pareil pis euh on en profite de transporter les poches de solut s dans l avion ce n est pas facile il faut depuis que j ai de la nutrition intraveineuse je me suis baign un
147. iculier chez les patients qui souffrent d un syndrome de l intestin court Ces derniers peuvent tre incommod s par des pertes intestinales importantes selles se quantifiant parfois jusqu 4L par jour alors qu un adulte normal en pr sente environ 100 ml par jour Howard amp Ashley 2003 Pour aider les patients comprendre leur tat et les sensibiliser la pr carit de leur quilibre lectrolytique et hom ostasique il suffit de leur demander de mesurer r guli rement leurs apports et leurs pertes La d shydratation peut entrainer de la fatigue chez les patients et d importants probl mes r naux plus long terme Il est donc important que les patients qui souffrent d un syndrome de l intestin court ou d une autre pathologie qui les exposent un risque lev de d shydratation sachent reconna tre les signes et sympt mes de la d shydratation et qu ils sachent comment r agir Ces signes et sympt mes sont entre autres la bouche s che la soif la diminution de la diur se les palpitations l hypotension et les c phal es Bien souvent ces patients sont en mesure de corriger la situation par eux m mes en diminuant leurs apports par la bouche ou en s administrant des solut s de Lactate Ringer en plus de leur nutrition Outre la d shydratation qui peut mener des probl mes r naux long terme l hypoglyc mie et l hyperglyc mie l hypokali mie et l hyperkali mie l hyponatr mie
148. ie Au Canada les cas de cancers repr sentent moins de 10 de la population qui requiert de la NPD Sur le programme du centre hospitalier o s est d roul e l tude les indications sont encore plus limit es c est dire que la NPD est r serv e uniquement l administration long terme pour une client le pr sentant une condition chronique mais b nigne Au Royaume Uni approximativement 500 patients re oivent de la NPD mais ce nombre pourrait s lever jusqu 700 puisque le nombre de cas est souvent sous d clar Chambers Hennessy amp Powell Tuck 2006 En 2006 ce nombre correspondait environ 12 patients par million d habitants pour le Royaume Uni alors qu la m me ann e la pr valence de la NPD en Australie et en Nouvelle Z lande tait de 5 7 patients par million d habitants Gillanders et al 2008 Les indications de la NPD au Royaume Uni sont similaires celles du programme de NPD o s est d roul e l tude le syndrome d intestin court d une maladie de Crohn une isch mie m sent rique un volvulus des complications chirurgicales ou encore des probl mes de motilit li s une pseudo occlusion intestinale idiopathique 15 chronique De m me qu au Qu bec moins de 5 des cas seraient reli s au cancer contrairement ce qui se fait aux tats Unis et ailleurs en Europe Chambers et al 2006 Aux tats Unis entre 1982 et 1992 120 pa
149. ien de l quilibre de 1 croissance et du d veloppement Roy 2009 Il pourrait s agir par exemple de 44 la fi vre qui est un m canisme interne du corps humain qui permet d inhiber naturellement la multiplication bact rienne et d augmenter le m tabolisme de base pour favoriser la r paration des tissus Enfin le troisi me niveau d adaptation est le niveau compromis qui survient lorsque les processus des niveaux int gr s et compens s sont inad quats ce qui peut clairement r sulter en un probl me d adaptation Pour poursuivre avec l exemple pr c dent il pourrait s agir d une infection dont les m canismes naturels de la peau et de la fi vre n ont pas pu emp cher l apparition M canismes d adaptation Les m canismes d adaptation se d finissent comme des mani res inn es ou acquises de r agir aux changements pr sents dans l environnement Les m canismes inn s sont ceux qui sont d termin s g n tiquement et qui habituellement sont per us comme des r ponses automatiques et inconscientes c est dire que la personne n a pas besoin d y penser pour le faire Roy 2009 peut s agir par exemple de la capacit du corps humain concentrer l h moglobine en pr sence d une baisse du taux d oxyg ne dans l environnement Les m canismes acquis sont quant eux consid r s comme des r ponses d lib r es et conscientes Ils sont d velopp s strat giquem
150. ient le Selon ces auteurs il serait tr s pertinent d valuer l impact sur la qualit de vie du patient avant m me de d buter le traitement c est dire au moment de l valuation initiale par l quipe dans le but de statuer sur la pertinence du traitement pour certains patients De plus Baxter Fayers et McKinlay 2010 croient que l valuation de la qualit de vie chez les personnes qui re oivent ce traitement long terme permet d adapter 119 personnellement le suivi chaque patient dans le sens o les cliniciens apprennent beaucoup sur les individus qu ils soignent en valuant certains aspects de leur vie intime L valuation de la qualit de vie peut aussi contribuer am liorer la communication entre le patient et les intervenants puisque ces derniers comprennent mieux ce que la personne vit au quotidien Cela permettrait galement d identifier plus rapidement certains probl mes ou conditions particuli res qui influencent l adaptation des patients leur situation de sant Toujours selon ces auteurs le questionnaire de qualit de vie sp cifique la NPD HPN QOL permet de conna tre les pr f rences des patients et ainsi prendre des d cisions cliniques bas es sur les besoins r els des patients plut t que sur des pr somptions de l quipe Le HPN QOL version 1 0 a d j t traduit dans sept langues dont le fran ais et les donn es pr sent es sur sa fid lit et
151. ients qui ont un niveau d acceptation plus faible auraient plus de difficult int grer la NPD dans leur vie et pr senteraient plus de complications Selon une autre professionnelle les patients qui n ont pas d ant c dents psychiatriques et qui n ont pas d ant c dents de vuln rabilit psychosociale que a soit sur le plan individuel ou dans leur environnement de vie seraient moins risque de pr senter des troubles d adaptation majeurs La pr sence de d tresse ou l intensit de la d tresse lors de l annonce de la n cessit de la NPD serait galement un bon indice de l volution ult rieure des patients Enfin les patients qui ont une pr disposition naturelle verbaliser leurs motions auraient plus de facilit composer avec leur situation Au niveau de ce qui est aidant pour l adaptation cinq participants sur sept 71 ont mentionn la rencontre avec un pair qui re oit d j de la NPD comme tant tout particuli rement aidant et rassurant pour les patients Le support par les pairs est un des l ments qui a t rapport de mani re unanime par les professionnels De m me un facteur facilitateur pour les patients puisque rapport par sept participants sur sept 100 est la pr sence de l infirmi re de NPD comme personne ressource lorsqu ils retournent la maison puisque cette derni re est facilement joignable pour eux Le fait de savoir qu ils peuvent appeler quelqu un en t
152. ients vivent de l ambivalence par rapport au traitement Alors que certains sont simplement reconnaissants d tre en vie d autres sont incapables d exprimer une quelconque gratitude envers le chirurgien l quipe de NPD et le personnel de l h pital qui leur ont sauv la vie Cette disposition d esprit joue d ailleurs un r le quant au risque de complications cet gard tel que d montr dans l tude de 24 Stern 2006 plusieurs patients ressentent des motions n gatives face au traitement et leur situation de sant Dans cette tude de cas une patiente a m me exprim d tester sa NP et avoir le sentiment d tre emprisonn e alors qu elle devait recevoir sa perfusion sur une p riode de 16 heures sur 24 dans une chambre remplie de mat riel m dical requis pour l administration de NPD et d appareillage pour sa stomie Le ressentiment et la tristesse de cette patiente a selon les auteurs possiblement contribu a son d sir de punir inconsciemment le chirurgien et l quipe de soins de l avoir laiss e dans cet tat Lorsqu elle tait en col re ou d prim e cette patiente omettait de manipuler m ticuleusement son mat riel tel qu il lui avait t enseign de le faire diminution de la vigilance ce qui a probablement conduit au d veloppement de multiples infections de son cath ter central Selon l quipe qui a suivi cette patiente la d pression et le ressentiment ont t des facte
153. ieurs l ments du mod le conceptuel de Sr Callista Roy peuvent guider la pratique des infirmi res en NPD Les quatre concepts du m taparadigme infirmier ont t d finis dans le chapitre 3 mais ils seront aussi d crits bri vement ici en lien avec le d veloppement d interventions sp cifiques la client le qui re oit de la NPD Tel que pr sent dans le mod le de Roy les r actions d un individu une situation donn e d pend notamment du niveau d adaptation de l individu des stimuli pr sents dans son 140 environnement interne et externe ainsi que du fonctionnement de ses m canismes r gulateurs et cognitifs Lors de l annonce du diagnostic d insuffisance intestinale et de la n cessit de recevoir de la NPD le niveau d adaptation des patients se situent g n ralement au niveau compens ou compromis l instauration de la NPD la personne en tant que syst me ne fonctionne habituellement pas comme un tout unifi pour r pondre ais ment ses besoins en tant qu tre humain d finition du niveau int gr Cependant il est possible que certains patients retrouvent rapidement leur niveau int gr en utilisant leurs m canismes r gulateurs et cognitifs Les m canismes r gulateurs permettent de r pondre aux stimuli internes et externes de l environnement par l interm diaire de processus physiologiques chimiques neurologiques et endocriniens L infirmi re a toutefois peu de contr le su
154. illance troite des infections suite un changement dans les processus permettrait de d tecter rapidement toute augmentation ou diminution de l incidence des infections et ce faisant cela nous permettrait d valuer notre pratique Afin d y arriver il faudrait galement que l infirmi re questionne syst matiquement tous les patients propos de la pr sence de signes et sympt mes de complications et ce m me en pr sence d une infection distance lors de leur visite en externe Le suivi des complications sur plusieurs ann es et la surveillance des processus de soins pourraient indubitablement aider diminuer l incidence de certaines complications telles les infections et les occlusions Les processus de soins pourraient tre valu s l aide d une liste de v rifications qui permettrait de nous assurer que tous les l ments cl s du processus sont respect s par les patients comme par exemple la d sinfection de l espace de travail l alcool l asepsie des mains le respect du temps requis pour la d sinfection des opercules la fr quence du changement de pansement le mat riel utilis etc galement l infirmi re pourrait noter dans un registre tous les changements apport s au niveau du mat riel utilis pour faire les soins et les proc dures de soins Par ailleurs l inscription de la client le du programme de NPD du centre hospitalier o s est d roul e l tude l int rieur d u
155. imm diatement c est le changement imm diat pr sent dans l environnement qui provoque chez la personne un comportement Les stimuli contextuels font quant eux r f rence tous les l ments pr sents dans la situation qui influencent l effet des stimuli focaux Ces facteurs influencent la mani re dont l tre humain en tant que syst me est capable de g rer les stimuli focaux Enfin les stimuli r siduels signifient les croyances les attitudes les exp riences ou encore les traits de personnalit de la personne Ces derniers ont un effet ind termin ou indirect sur la situation Fawcett 2005 K rouac et al 2003 3 4 D FINITION DE LA SANT Roy 2009 d finit la sant comme un tat et un processus qui permettent d tre ou de devenir une personne int gr e et unifi e en regard des quatre modes d adaptation Selon la conception de Roy une personne qui souffre d une maladie chronique et qui accepte sa situation et ne pr sente pas de complications pourrait malgr le fait qu elle re oive quotidiennement des traitements pour sa maladie tre consid r e en sant dans la mesure o elle r pond positivement aux changements qui se pr sentent dans son environnement l inverse une personne qui r pond de mani re inappropri e aux changements n cessite une intervention de la part de l infirmi re Ce faisant la sant d une personne peut tre d crite en fonction de la mani re dont
156. insuffisance r nale Une intervenante a aussi mentionn la possibilit qu une psychoth rapeute puisse se joindre de mani re ponctuelle l quipe afin d offrir un suivi psychosocial plus r gulier aux patients en collaboration avec le soutien actuellement offert par l infirmi re la travailleuse sociale et la psychiatre Pour am liorer le suivi psychosocial actuel une participante a sugg r la possibilit pour l infirmi re de discuter avec des intervenants psychosociaux pour d velopper un canevas d valuation qui permettrait d identifier rapidement chez les patients la pr sence de facteurs de risque li s une mauvaise adaptation Ces facteurs pourraient tre par exemple la pr sence d une maison chaotique un milieu de vie plus ou moins soutenant des gens qui comprennent mal leur maladie ou encore des personnes qui pr sentent des difficult s financi res Cette 114 participante galement propos de pr ciser en quipe interdisciplinaire des indicateurs qui permettraient de r f rer d embl e certains patients la psychiatre tant l int rieur de l valuation de base r alis e par la travailleuse sociale que par les observations ext rieures provenant de l quipe sp cialis e galement dans une perspective de collaboration avec d autres professionnels du milieu une intervenante a propos l laboration d un programme d exercice physique avec les physioth rapeutes et
157. intraveineux et l obligation d hospitaliser le patient Outre la n cessit pour la plupart d une r hospitalisation et les co ts associ s au traitement l infection syst mique li e au cath ter entra ne des cons quences n fastes sur la qualit vie des patients et restreint de mani re significative le nombre d acc s veineux disponibles long terme 31 Tous ces arguments confirment l importance pour l infirmi re qui travaille aupr s des patients porteurs d un cath ter veineux central CVC d axer ses soins sur la pr vention de cette complication majeure et sur la d tection pr coce de celle ci Surtout que selon The Centers for Disease Control and Prevention CDC cit dans Hammond 2008 les biofilms seraient responsables d environ 65 80 des infections de cath ter Les biofilms sont d finis comme une communaut de microorganismes s attachant entre eux et adh rant une surface qui produisent des substances polym res extracellulaires et qui pr sente un ph notype alt r Machado Suen Figueiredo amp Marchini 2009 Par son valuation clinique l infirmi re est en mesure de d tecter pr cocement les indices de la pr sence de fibrine dans le cath ter tels l apparition insidieuse d une r sistance lors de l irrigation et l absence de retour veineux lors de pr l vements sanguins par le cath ter ce moment il est possible pour l infirmi re d initier des mesures th rapeut
158. ion BAPEN cit e dans Magnay 2000 a labor des objectifs d apprentissage qui devraient tre atteints par tous les patients au moins 24 heures avant leur sortie de l h pital Ces objectifs sont exprim s sous forme de r sultats de soins que l infirmi re peut observer ainsi que les moyens que l infirmi re doit utiliser pour permettre au patient d atteindre ces objectifs Par exemple Le patient croit qu il est possible d int grer la NPD son mode de vie de mani re acceptable Pour ce faire les documents d enseignement doivent comporter une section qui aborde le sujet des AVQ et des AVD avec la NPD ainsi que les circonstances familiales ou sociales qui peuvent tre probl matiques avec la NPD ex horaire du temps des f tes Le patient d montre les habilet s techniques n cessaires a l administration de NPD et a atteint tous les objectifs individuels d apprentissage Pour ce faire l infirmi re doit pr alablement avoir mis par crit des objectifs d apprentissage et les avoir communiquer au patient Avant son d part le patient doit tre en mesure de pr parer aseptiquement ses solutions de nutrition de programmer de mani re s curitaire sa pompe perfusion et de proc der l h parinisation de son cath ter lorsque la NP est termin e le matin Le patient doit aussi tre capable d effectuer les soins d entretien de son cath ter et tre en mesure de reconna tre les signes et sympt mes
159. ion qu ont v cue Schmelzer et Wright 1993 cit es dans Burns amp Grove 2005 Suite un questionnement sur la proc dure pour administrer une intervention infirmi re dans le domaine de la gastroent rologie les auteurs ont constat 54 qu il n existait aucune recherche en sciences infirmi res ou dans le domaine m dical sur l efficacit des diff rentes techniques pour ladite intervention Aucune vidence scientifique ne justifiait l utilisation d une proc dure en d pit d une autre Non plus rien dans la litt rature ne pr cisait la quantit de solution utiliser la temp rature de la solution souhait e la vitesse s curitaire d administration le contenu de la solution ainsi que le positionnement du patient privil gier De m me aucune r f rence ne mentionnait les r sultats attendus de la proc dure et les possibles complications surveiller chez le patient Malheureusement encore aujourd hui plusieurs interventions en sciences infirmi res ne sont pas suffisamment d taill es quant aux conditions requises pour leur r alisation ainsi qu la fa on dont elles produiront leurs effets et l efficacit escompt e de l intervention Dans le cadre du pr sent m moire c est le devis de recherche pr sent par Burns et Grove 2005 qui sera utilis pour laborer un suivi infirmier pour la client le qui re oit de la NPD sur le programme du centre o s est d roul e l tude Pour l
160. iques selon une ordonnance collective en vigueur dans l tablissement et d instiller du Cathflo Alteplase 2mg dans la lumi re du cath ter obstru D ailleurs selon Howard et Ashley 2003 l utilisation d agents fibrinolytiques pour enlever les biofilms qui se d veloppent l int rieur des cath ters a t d montr e efficace pour r duire l incidence d infections et de thromboses Un fort degr de suspicion doit constamment tre pr sent chez les professionnels impliqu s dans le suivi des patients qui re oivent de la NPD afin d tre en mesure de d tecter de mani re pr coce ce type d infection puisque les premiers sympt mes sont bien souvent atypiques et n cessitent une connaissance approfondie des complications li es ce type de traitement Il est tout aussi important que les patients et leur famille soient bien entra n s pendant leur s jour l h pital reconna tre rapidement les signes et les sympt mes de complications afin qu ils puissent en aviser le plus h tivement possible l quipe soignante Selon Hammond 2008 la formation des patients et des membres de leur famille sur l entretien du CVC la maison est primordiale pour diminuer les r hospitalisations et les r sultats de soins n gatifs tels que les infections de cath ter Selon Howard et Ashley 2003 l enseignement des techniques d administration de la NPD par une infirmi re exp riment e dans le domaine est un fa
161. is 2 Selon vous qu est ce qui les aide le plus composer avec leur nouvelle situation 3 Selon vous qu est ce que l infirmi re de NPD fait actuellement qui aide le plus les patients 4 Avez vous des id es d interventions que l infirmi re de NPD pourrait int grer dans son suivi et qui aideraient encore davantage les nouveaux patients Au niveau physique niveau psychologique niveau social niveau du suivi infirmier ANNEXE 4 FEUILLET D INFORMATION FORMULAIRE DE CONSENTEMENT 192 yf CHU UNIVERSIT CENTRE HOSPITALIER HBB UNIVERSITAIRE DE QU BEC FEUILLET D INFORMATION ET FORMULAIRE DE CONSENTEMENT Suivi infirmier aupr s de la client le qui re oit de la nutrition parent rale domicile Projet H09 11 131 INVESTIGATEUR PRINCIPAL Marie France Boudreault inf B Sc tudiante la ma trise en Sciences Infirmi res Universit Laval et infirmi re clinicienne L H tel Dieu de Qu bec DIRECTRICE DE RECHERCHE Cl mence Dallaire inf Ph D Universit Laval R PONDANT Xavier Deschamps Pharm M Sc L H tel Dieu de Qu bec SOURCE DE FINANCEMENT Minist re de l ducation du Loisir et du Sport MELS bourse de fin d tudes la ma trise en collaboration avec l Universit Laval INTRODUCTION Les patients qui retournent la maison avec de la nutrition parent rale d
162. is pas arriv e Marie Jos e ma grande amie et correctrice je sais que la valeur de mon m moire est aujourd hui rehauss e gr ce a toi et je t en remercie infiniment a aussi mon ami Xavier qui a grandement contribu au fil des ann es rehausser la qualit de mon fran ais crit et ce tout en s amusant Cher Xavier je te remercie pour le temps que tu as g n reusement investi avec moi Marie Eve Anne Marie et Marie H l ne merci pour tous vos encouragements pendant ces 5 ans mais surtout pour votre admiration qui a bien souvent t un moteur pour moi Vous n avez pas id e combien de fois vos encouragements sont arriv s au moment ou j en avais le plus besoin Anne et Manon merci pour votre sinc rit votre constance et votre honn tet Sylvie mon ancienne patronne et amie merci pour ta confiance en moi et aussi pour toutes les fois o tu m as chang les id es Nathalie merci pour ton coute ton empathie et ton amiti qui ont une valeur inestimable pour moi Claudie merci mille fois pour tous les moments de bonheur que tu me permets de partager avec toi et tes magnifiques garcons Merci pour ton accueil chaleureux et ta grande g n rosit Merci aussi de me laisser la chance d apprendre aupr s de tes enfants Enfin je tiens a remercier tous mes patients du programme de NPD Je vous admire quotidiennement et sachez que c est grace 4 vous que j aime tant ma profession Chaque matin j
163. iste une microbiologiste infectiologue une psychiatre un m decin de famille et enfin une infirmi re d un CLSC en r gion Tous les participants qui ont t rencontr s ont suivi ou suivent encore aujourd hui au moins un patient qui re oit de la NPD La m thode utilis e pour analyser les donn es des entrevues avec les professionnels a t un peu diff rente de celle utilis e pour les entrevues avec les patients Une fois les verbatim retranscrits les donn es des entrevues avec les professionnels ont t classifi es partir de th mes et de cat gories pr existants et issus de l analyse des entrevues avec les patients En effet plut t que de faire merger nouveau des unit s de sens et des th mes les cat gories utilis es pour classer les donn es des entrevues avec les patients ont t r utilis es pour les verbatim des professionnels Cette fa on de faire a permis de faciliter le classement des donn es et de s assurer que le suivi infirmier sera labor principalement en fonction des besoins des patients Tel que mentionn au d but de ce chapitre les donn es des entrevues avec les professionnels serviront peaufiner le suivi d j labor et le d crire de mani re plus d taill e 5 2 2 Difficult s v cues par les patients et leur famille Comme pour les trois premi res entrevues les difficult s v cues par les patients et leur famille exprim es par les professionnels ont t divi
164. it qui les aide le plus et qu est ce qu elle pourrait faire de plus Rappelons que l tudiante chercheure est aussi l infirmi re clinicienne du programme de nutrition parent rale domicile D s le d part plusieurs personnes dont certains membres du comit d thique de la recherche ont exprim des r serves importantes quant la dualit du r le de l tudiante chercheure Toutefois le lien de confiance qui a t d velopp entre les patients et l infirmi re du programme au fil des ann es a aussi t pris en compte Il a t convenu que cela faciliterait possiblement l expression des sentiments des patients et 163 favoriserait certainement l aisance avec laquelle ils aborderaient certains sujets plus d licats De plus il a t mentionn que l tudiante chercheure comprenait bien d s le d part le contexte et l histoire des participants ce qui a probablement permis une meilleure compr hension de leur exp rience en g n ral Tous ces l ments sont indispensables la saisie de l exp rience des patients et a possiblement facilit l identification des interventions requises par cette exp rience galement l importance li e au fait que l tudiante chercheure r alise elle m me les entrevues a t soulign e au comit dans le contexte o le projet de recherche correspondait un m moire de ma trise avec les objectifs d apprentissage qui y sont li s Par ailleur
165. l annonce du diagnostic et ou de la n cessit de recevoir de la NPD jusqu un retour a une vie sensiblement normale 183 3 Pr vention surveillance et gestion des complications Pr vention Complications infectieuses Enlever le point de suture qui maintient en place le cath ter le plus rapidement possible pour diminuer les risques d infection au niveau du site de sortie du cath ter Choisir en collaboration avec le patient l endroit o sera install le cath ter veineux central en tenant compte entre autres de la pr sence d une stomie Demander aux patients qui sont porteurs d une stomie de mettre un bouchon imbib d alcool sur l extr mit distale de leur cath ter le matin lors du d branchement et de toujours garder leur cath ter sur la partie sup rieure de leur thorax pour viter la contamination avec la peau autour de la stomie laborer une chelle de risque individuelle qui permettrait aux cliniciens de cibler certains patients plus risque de d velopper une infection ex patients diab tiques patients qui re oivent des narcotiques patients stomis s etc Recommander le port de gants st riles pour l ex cution des soins techniques lorsque les patients pr sentent des l sions cutan es sur les mains Demander aux patients de toujours recouvrir leur cath ter veineux central lorsqu ils prennent leur douche ou lorsqu ils se baignent Favoriser l application d un cr
166. la probl matique de la restriction des apports par la bouche seulement sur le plan rationnel et qu ils ne tiennent pas compte de la r alit multidimensionnelle de la nourriture L important serait de d velopper des objectifs r alistes avec les patients afin de ne pas les placer automatiquement en situation d chec puisqu humainement il n est pas r aliste de penser que les patients pourront s abstenir compl tement de manger du jour au lendemain Pour aider les patients il faut fixer des objectifs r alistes et tenir compte de toute la place qui est accord e l alimentation dans 94 notre vie de tous les jours Le support psychologique apport par des intervenants psychosociaux et par l quipe sp cialis e seraient galement tr s aidant pour les patients dans leur acceptation de la maladie Trois participants 43 ont aussi mentionn la personnalit des personnes comme un facteur qui pouvait faciliter ou nuire l adaptation Les gens qui sont plus nerveux ou inquiets auraient plus de difficult s dans les d buts alors qu en contrepartie ceux qui ont une attitude toujours calme et qui sont positifs auraient plus de facilit s adapter aux changements impos s par la NPD Les patients qui ont beaucoup de r silience auraient selon une intervenante beaucoup plus tendance accepter la situation et tenter rapidement de trouver des moyens pour composer avec la situation Selon une participante les pat
167. le conjoint En effet les deux patientes rencontr es sont actuellement en couple et disent tre profond ment embarrass es par la pr sence du cath ter Sur le plan social la plupart des difficult s rapport es concernent les limitations ou contraintes li es la perfusion des solutions de nutrition 12h sur 24 et dans la plupart des cas sept jours sur sept L obligation de modifier certaines habitudes de vie comme par exemple les limitations au niveau des sorties et des voyages a t unanimement mentionn e par les participants Certains patients qui re oivent de la NPD sont incapables de retourner travailler et disent se sentir seuls isol s de ceux qu ils aiment Deux patients sur trois affirment aussi avoir tendance s isoler pour ne pas imposer la situation au reste de la famille 73 Au niveau technique les principaux probl mes rapport s par les patients sont les d fectuosit s de la pompe perfusion la difficult prendre une douche avec le cath ter veineux central la peur de d velopper une infection et l organisation des lieux physiques qu exige la NPD Certains patients qui vivent dans une maison plusieurs paliers sont restreints de circuler sur un tage seulement particuli rement lorsqu ils sont branch s et se sentent emprisonn s l tage de leur chambre coucher Les probl matiques techniques bien que soulign es par tous les patients semblent cependant tre plus pr sente
168. le d observer 46 directement le fonctionnement des m canismes d adaptation les r ponses qu ils produisent comportements demeurent la seule mani re d valuer leur fonctionnement Les comportements peuvent tre observ s par l infirmi re et class s selon quatre cat gories les modes d adaptation physiologique concept de soi fonction de r le et interd pendance Roy 2009 Le mode physiologique est associ la mani re dont la personne r pond physiquement aux stimuli de l environnement Dans ce mode le comportement se traduit par la manifestation de l activit physiologique de l ensemble des cellules des tissus des organes et des syst mes compris dans le corps humain Roy 2009 Chez l individu l valuation de ce mode comprend neuf composantes parmi lesquelles cinq sont des besoins de base et quatre sont li es des processus complexes Ces besoins de base sont l oxyg nation la nutrition l limination l activit et le repos ainsi que la protection Quant aux processus ils comprennent les sens le maintien de l quilibre hydro lectrolytique et acido basique la fonction neurologique et la fonction endocrinienne Le mode concept de soi correspond l int grit psychique et spirituelle de la personne Le concept de soi se d finit comme l ensemble des croyances et des sentiments que l individu de lui m me un moment donn Ce concept refl te les perceptions
169. les kin sith rapeutes qui pourrait tre sugg r aux patients dans le but d augmenter leur force physique et possiblement am liorer leur qualit de vie Une rencontre pourrait tre envisag e dans le cadre de leur hospitalisation initiale afin de motiver les patients se prendre en charge de mani re autonome et ainsi am liorer leur condition physique Par ailleurs pour faciliter l apprentissage des patients une participante a sugg r l id e de cr er un document audiovisuel dans lequel toutes les techniques de soins seraient pr sent es et auquel les patients pourraient se r f rer dans les premiers jours ou les premi res semaines la maison Cet outil pourrait leur permettre de se rassurer et de montrer au besoin au conjoint ou la famille comment bien faire les soins Enfin tel que mentionn dans la section du soutien psychosocial et de l accompagnement un intervenant a aussi propos la cr ation d un forum de discussion sur Internet afin que les patients puissent changer entre eux et une autre professionnelle a sugg r la mise en place d un groupe de soutien pour la client le de NPD Pour terminer dans un souci d am lioration continue de la qualit des soins et services qui sont offerts client le de NPD une participante a conseill la surveillance r guli re des processus de soins comme moyen d am liorer le suivi Deux participantes ont galement mentionn l importance de l val
170. li focaux sont des stimuli qui peuvent tre interne ou externe auxquels la personne fait face imm diatement Roy 2009 que les stimuli contextuels font r f rence tous les l ments pr sents dans la situation qui influencent l effet des stimuli focaux alors que pour leur part les stimuli r siduels ont un effet ind termin ou indirect sur la situation croyances attitudes exp riences traits de personnalit etc Fawcett 2005 K rouac et al 2003 En rapport au suivi infirmier continu c est dire les soins requis tout au long de l pisode de soins l infirmi re doit promouvoir l adaptation des patients dans les quatre modes 1 physiologique 2 concept de soi 3 fonction de r le et 4 interd pendance Afin de promouvoir l adaptation des patients et leur famille leur nouvelle situation avec la NPD l infirmi re doit intervenir pour diminuer les stimuli qui nuisent l adaptation et augmenter ceux qui la facilitent Pour ce faire ces facteurs doivent id alement tre modifiables Toutefois certains stimuli rel vent des croyances des attitudes des exp riences ou des traits de personnalit et ne sont pas modifiables stimuli r siduels L infirmi re doit tout de m me tenter d en tenir compte et de les att nuer dans la mesure du possible s ils nuisent l adaptation 6 1 4 l ments du suivi infirmier L objectif de cette tude tait d laborer un suivi infirmier pour la
171. llement mise en place et test e par l tudiante chercheure dans son milieu Les autres tapes du devis la collecte et l analyse des donn es obtenues partir du syst me d observation et la diss mination des r sultats seront aussi r alis es ult rieurement 4 3 DIMENSION THIQUE DU PROJET 4 3 1 Confidentialit Une fois les entrevues r alis es elles ont t retranscrites par l tudiante chercheure Dans l objectif de pr server l anonymat des participants un pseudonyme leur a t attribu dans l ensemble des communications Dans cette m me perspective les enregistrements audio ne seront cout s que par l tudiante ou la directrice de recherche si n cessaire et ils seront d truits la fin du projet de recherche Les transcriptions seront gard es de fa on en pr server l anonymat et en restreindre l acc s La tenue de ce projet de recherche a t approuv e par le comit d thique de la recherche du CHUQ L H tel Dieu de Qu bec 4 3 2 Risques et inconv nients La pr sente tude ne comporte aucun risque pour la sant des participants N anmoins il est possible que l entrevue ravive certaines motions ou cr e de l inconfort chez les personnes interview es et ce en raison de leur obligation se rem morer les probl mes v cus depuis l apparition de la maladie Si tel est le cas les participants seront alors r f r s une personne ressource Tout au long de l
172. llent plus quoi faire en cas de complication malgr l enseignement qu ils ont re u lors de leur hospitalisation Il est donc primordial de revoir r guli rement avec eux les tapes suivre en cas de situations probl matiques et de travailler avec eux d velopper des automatismes Par exemple lors de l apparition de fi vre ou de frissons les patients devraient d embl e penser prendre leur temp rature Si la temp rature buccale est plus lev e que 38 5 C les patients devraient d velopper le r flexe d arr ter la nutrition et d irriguer le cath ter Par la suite les patients devraient tre sensibilis s l importance d aviser rapidement l infirmi re de NPD d un changement dans leur tat de sant Si une complication se produit la fin de semaine en dehors des heures r guli res de service de l infirmi re les patients devraient avoir le r flexe de se pr senter l urgence la plus pr s de chez eux 109 Pour d velopper ces automatismes l infirmi re pourrait toujours selon cet intervenant simuler avec les patients lors des cliniques externes des situations qui pourraient se produire la maison ex vous venez pour vous brancher un samedi soir et vous constatez que votre cath ter est compl tement bloqu que faites vous L infirmi re pourrait ainsi valider dans quelle mesure le patient r agit ad quatement dans ses interventions Pour s assurer d tre syst matique l i
173. lon Roy 50 CHAPITRE 4 M THODOLOGIE 51 52 Tel que mentionn pr c demment le principal but de cette tude est d laborer un suivi infirmier pour la client le qui re oit de la nutrition parent rale domicile NPD sur le programme du centre hospitalier o s est d roul e l tude M me si cette client le est d j suivie depuis plusieurs ann es par une infirmi re il n existe pas de d marche ou de suivi infirmier organis pour suivre cette client le et r pondre leurs besoins Ce suivi pourrait donc possiblement permettre 1 aux patients et leur famille de vivre avec la maladie chronique et de s adapter la NPD 2 de promouvoir la sant de la personne et de ses proches 3 aux patients et leur famille de d tecter rapidement tout signe de d t rioration 4 d enseigner des moyens de contr ler les effets ind sirables de la maladie 5 de pr venir les complications 6 d assurer une meilleure continuit des soins et enfin 7 d assurer un soutien plus global la personne et ses proches 4 1 DESCRIPTION DU DEVIS DE RECHERCHE Le devis de recherche qui a t s lectionn pour la pr sente tude est une nouvelle m thodologie de recherche d velopp e par Burns et Grove 2005 partir des travaux de Sidani et Braden 1998 et de Rothman et Thomas 1994 cit s dans Burns amp Grove 2005 Cette nouvelle approche permet d laborer et de tester des interventions notamment
174. lton amp Seidner 2004 Parathormone PTH Le risque de d velopper des complications osseuses Une fois par ann e Siepler 2007 Statut fonctionnel Les AVQ et les AVD Aucune fr quence pr cis e Qualit de vie La qualit de vie Une fois par ann e Siepler 2007 Position du cath ter signes et sympt mes de thrombose Siepler 2007 d me au niveau du visage surtout d un c t Difficult irriguer le cath ter r sistance augment e Difficult retirer du sang du cath ter Incapacit de perfuser les solutions de nutrition L apparition de complications m caniques A toutes les visites Siepler 2007 Signes et sympt mes d une infection de cath ter Siepler 2007 Fi vre et ou frissons Diaphor ses durant la perfusion Fatigue Rougeur ou douleur au niveau du site de sortie du cath ter L apparition de complications infectieuses A toutes les visites Siepler 2007 Tableau 8 Examens de laboratoire et l ments de surveillance a inclure dans le suivi 129 Au niveau des complications infectieuses selon Catton et al 2004 le d pistage de routine des infections de cath ter avec la technique de brossage endoluminal ou par le pr l vement d h mocultures n est pas indiqu Bien que le d pistage syst matique puisse mener la d tection d infections subcliniques le nombre de r sultats positifs demeure
175. me hydratante sur les mains compatible avec le gel base d alcool sans eau entre les soins Complications m caniques Proc der l instillation r guli re de pour pr venir les occlusions et maintenir la perm abilit des cath ters veineux centraux Complications m taboliques Planifier des prises de sang mensuelles pour tous les patients Enseigner au patient au conjoint et la famille reconna tre rapidement l apparition de signes et de sympt mes de complications ex d shydratation 184 Surveillance Complications infectieuses Proc der une surveillance p riodique des v nements de septic mies sur cath ters veineux centraux des infections de site de sortie et des tunnelites Inscrire les patients du programme de NPD dans un registre de surveillance plus large comme par exemple le registre canadien du Home TPN Complications m caniques Questionner syst matiquement tous les patients vus en clinique externe sur la pr sence de r sistance lors de l irrigation du cath ter sur la pr sence d alarmes inexpliqu es de la pompe perfusion sur la pr sence d ced me le matin et enfin sur la pr sence de fuites le long du cath ter lors de la perfusion Complications m taboliques Surveiller de pr s les r sultats des examens sanguins demand s mensuellement Questionner syst matiquement tous les patients vus en clinique extern
176. mener une perte d intimit mais elles permettent en fin de compte de conserver une meilleure qualit de vie Selon la m me intervenante il faut mettre en place des structures de soutien et d valuation avant d aller vers une intervention afin que les gens sentent qu il y a une ouverture et que c est normal L importance d offrir un support psychologique non seulement aux patients mais aussi leur conjoint et leur famille a galement t soulign e par plusieurs participants Un intervenant a aussi propos la cr ation d un forum de discussion sur Internet qui permettrait aux patients d changer entre eux et de se donner des trucs De m me pour permettre l change entre les patients il a t sugg r de r unir dans une m me salle d attente les jours de clinique externe tous les patients qui viennent pour rencontrer l quipe de NPD Par contre un intervenant a exprim des r serves ce sujet Selon lui ces rencontres pourraient facilement se d grader si un patient se pr sentait avec un mauvais tat d esprit et ce en raison de l aspect non contr l et non structur de ces rencontres 104 Promotion de l adaptation dans les quatre modes Cette partie du suivi infirmier continu a davantage t d velopp e partir des donn es provenant du mod le de Roy section 5 5 du pr sent chapitre et partir de certains l ments provenant de la litt rature section 5 3 du pr se
177. ment savoir comment r agir en cas d urgence comprendre les m canismes de fonctionnement de la pompe et des alarmes surveiller leur ingesta excreta et bien plus Sachant cela il est 10 tonnant de constater que selon Silver et Wellman 2002 59 88 des membres de la famille ou des aidants naturels qui participent aux soins li s la NPD affirment n avoir re u aucune formation particuli re Ces donn es sont alarmantes sachant que le manque de formation a t d montr comme un facteur ayant une influence importante sur le taux d erreurs sur le d veloppement de complications s rieuses et de mauvais r sultats de soins Silver amp Wellman 2002 De plus lorsque les patients sont la maison ils deviennent le seul syst me de surveillance des complications surtout lorsqu il n y a pas d infirmi re du CLSC accessible Selon Silver et Wellman 2002 il para t vident qu un programme de formation sp cialis doit tre mis en place non seulement pour les patients mais galement pour les proches Outre les apprentissages techniques li s l administration des solut s et l entretien du cath ter veineux central tous les patients et leur famille devraient recevoir une formation sur la surveillance des signes et sympt mes de complications et ce qu il faut faire lorsque celles ci surviennent Selon Hammond 2008 la formation et l enseignement sur l entretien de l acc s vasculaire la maison est
178. ment engag o la s quence des v nements et les sources d influence sont parfois incertaines et doivent tre d duites traduction libre de Benner et al 1999 164 galement selon Oberle et Allen 2002 cit s dans Dallaire et Dallaire 2009 le fait de prodiguer des soins directs aux patients est essentiel au d veloppement d une pratique infirmi re avanc e puisqu il permet de combiner les connaissances acquises au cours des tudes sup rieures celles issues de l exp rience clinique Le savoir acquis dans la pratique permet de conna tre la trajectoire particuli re d un probl me de sant et les r actions qu il suscite chez une personne Benner 1984 cit e dans Dallaire et Dallaire 2009 De plus plusieurs auteurs cit s dans Dallaire et Dallaire 2009 soulignent que le jugement clinique s affirme lorsque les connaissances th oriques s imbriquent dans l exp rience c est alors que des interventions plus nombreuses ou plus efficaces peuvent tre mises en place Les attentes du participant peuvent aussi avoir influenc les r sultats de l tude Selon Gagn 2009 ces derniers peuvent tre tent s d interpr ter la situation ou d imaginer ce qu ils auront dire avant l entrevue et ainsi planifier leurs r ponses en fonction de leur analyse de la situation d sirabilit sociale En effet les r ponses fournies certaines questions peuvent avoir t influenc es par l interpr
179. ment ont tendance s affilier avec un groupe de support ou encore le fait que se sont les patients les plus duqu s qui discutent par le biais des newsletters qui en soit exigent des habilet s de lecture et d criture Toujours selon ces auteurs tous les patients devraient tre inform s de la possibilit de rejoindre un groupe de support d s qu ils quittent l h pital Enfin les interventions psychosociales les plus efficaces et les plus durables sont selon Huisman de Waal et al 2006 l ducation le d veloppement d habilet s de r solution de probl mes l apprentissage de techniques pour mieux g rer le stress et le support motionnel du conjoint de la famille et des amis 5 3 3 Aspect technique propos de l enseignement qui est fait aux patients sur le plan technique Magnay 2000 propose plusieurs bar mes pour guider la pratique des infirmi res Avant m me de d buter l enseignement au patient l infirmi re de NPD devrait se poser certaines questions afin de valider si le patient est apte recevoir la formation En effet l infirmi re doit tre en mesure de reconna tre les facteurs qui pourraient potentiellement nuire son apprentissage et qui rel vent la fois de sa sant physique et mentale Voici quelques exemples de questions que l infirmi re de NPD devrait se poser avant de d buter de l enseignement avec un patient Si le patient a t op r est il physiq
180. mi re ann e avec la NPD sp cialement chez les patients qui avaient auparavant une vie normale et dont le cours a t modifi par une situation aigu comme c est le cas par exemple pour les patients qui subissent une isch mie m sent rique Les r sultats les plus faibles aux valuations de la qualit de vie sont galement observ s chez les patients narcod pendants Howard 2002 2006 Richards Scott et al 1997 ainsi que chez les patients g s de 65 ans et plus Par contre si certains facteurs affectent n gativement la qualit de vie d autre poss dent l effet inverse dont entre autres la pr sence d une forte estime de soi l existence d un bon soutien des membres de la famille et l association un groupe de soutien par les pairs Howard 2002 2006 Selon la revue syst matique de litt rature des articles crits entre 1965 et 2005 de Huisman de Waal et al 2007 o 26 articles ont t retenus une qualit de vie acceptable est galement associ e d autres facteurs dont la maladie l origine de l insuffisance intestinale la dur e du traitement avec la NPD le contact avec un travailleur social la fr quence des r admissions la pr sence d une stomie et le statut d emploi Selon une autre revue de litt rature effectu e avec les m mes ann es Winkler 2005 d montre que les facteurs qui influencent n gativement la qualit de vie sont la diminution des capacit s physiques l
181. mme un tout comprenant plusieurs parties Roy 2009 Individu ou groupe vu comme un syst me capable de s adapter efficacement aux changements dans l environnement et en retour d influer sur cet environnement K rouac et al 2003 Environnement Monde interne et externe de la personne incluant toutes les conditions circonstances et influences qui entourent et affectent son d veloppement et son comportement Toutes ces conditions circonstances et influences sont qualifi es de stimuli focaux contextuels et r siduels K rouac et al 2003 Roy 2009 Sant tat et processus qui permettent d tre ou de devenir une personne int gr e et unifi e Roy 2009 Processus par lequel l individu ou le groupe utilise sa conscience et le choix raisonn pour cr er l int gration de l humain avec son environnement Roy 2009 R sultat du processus pr c dent Roy 2009 Capacit en tant que syst me de s ajuster efficacement aux changements dans l environnement K rouac et al 2003 Soins infirmiers Le but des soins infirmiers est de promouvoir l adaptation de la personne selon les quatre modes d adaptation physiologique image de soi fonction de r le et interd pendance afin de contribuer au maintien de sa sant et de sa qualit de vie ou encore sa mort dans la dignit Roy 2009 Tableau 2 R sum des principaux l ments du mod le d adaptation se
182. mps elle tait pr pond rante dans les verbatim des professionnels et a permis de r affirmer l importance d laborer le suivi infirmier en fonction de cette notion de cheminement et de processus En effet la perspective de processus dans le temps rel ve la fois du cumul de l exp rience de nombreux patients et de l exp rience des professionnels dans le suivi de cette client le Par la suite les facteurs qui peuvent faciliter ou nuire l adaptation ont t identifi s et ils seront d sormais qualifi s comme des sources de stimuli Enfin les diverses interventions qui ont t d velopp es en lien avec les quatre p riodes du suivi intensif et en lien avec le suivi continu ont t r sum es dans un tableau qui est plac en annexe du pr sent travail 116 5 3 LES DONN ES PROVENANT DE LA LITT RATURE L tape de la th orisation de l intervention telle que pr vue dans la m thodologie de Burns et Grove 2005 a t r alis e en utilisant les donn es provenant de la litt rature et du cadre th orique mod le d adaptation de Roy pour toffer le canevas du suivi infirmier d j labor suite l analyse des donn es des entrevues avec les patients et les professionnels La revue de la litt rature a t effectu e dans plusieurs banques de donn es en sciences infirmi res et dans le domaine m dical Les bases de donn es qui ont t consult es sont Cinahl Medline PubMed UpToDate Cochrane
183. n mesure de reconna tre les patients qui sont plus risque de complications en particulier ceux qui pr sentent des difficult s d adaptation leur nouvelle situation de sant et qui sont sans contredit plus vuln rables Malheureusement d apr s la revue de litt rature r alis e par Huisman de Waal et ses coll gues 2007 tr s peu de donn es existent sur l adaptation des patients la vie avec la NPD plus pr cis ment sur les notions de coping La documentation scientifique qui existe actuellement est davantage ax e sur les probl matiques biopsychosociales v cues par les patients ainsi que sur les complications li es ce type de traitement Dans cette perspective tr s peu d articles s int ressent au suivi qui devrait tre appliqu cette client le de mani re plus g n rale englobant la fois les aspects physiques psychologiques et sociaux des individus et ce surtout en ce qui trait aux soins infirmiers 2 3 QUALIT DE VIE DES PATIENTS QUI RE OIVENT DE LA NPD L impact psychosocial majeur de la NPD sur la vie des patients tant maintenant mieux connu dans la litt rature plusieurs auteurs se sont depuis int ress s la qualit de vie des patients qui re oivent ce traitement Selon Chambers et Powell Tuck 2007 la premi re tude sur la qualit de vie des patients qui vivent avec de la NPD t r alis e en 1993 Les instruments les plus fr quemment utilis s pour mesurer la qualit
184. n 117 Aspect TECHNIQUE 120 5 3 4 Pr vention surveillance et gestion des complications 126 5 4 EXP RIENCE PROFESSIONNELLE DE L TUDIANTE CHERCHEURE 133 54 1 Aspect physique des SOS amer aan E 134 5 4 2 Aspect psychologique et 1 134 5 45 Aspect techniques than a a EN Aae S 135 5 4 4 Pr vention surveillance et gestion des complications 136 5 4 5 Coordination et continuit des soins 138 5 5 LES L MENTS DU MOD LE DE ROY eee 139 CHAPITRE 6 DISCUSSION hic anti thin 145 6 1 LES R SULTATS OBTENUS ET LA LITT RATURE CONSULTEE ccesecesseeseeeeeeeteees 146 6 1 1 Difficult s v cues par les patients et leur famille 146 6 1 2 Notions d volution dans le temps de processus et de cheminement 147 6 1 3 Facteurs qui peuvent faciliter ou nuire l adaptation 150 6 1 4 l ments du suivi infirmiers ns re aa cen ne nr man eee 151 6 2 R SULTATS OBTENUS ET CADRE TH ORIQUE MOD LE DE 155 6 3 PRATIQUE INFIRMI RE AVANC E ccccccsssssscssccecessesssssessescescssssssssssssesesseessnseaseas 157 6 4 ELABORATION D UN SYST ME D OBSERVATION eee 158 6 3 GES LIMITES DE L ETUDE in se EA spent E i 161 65l __ amp ren GR ue EE A A en oO 161 6 5 2 ON ALICE ex
185. n du chercheur quant sa propre exp rience dans le suivi de la client le vis e par l intervention L tudiante chercheure suit actuellement la client le qui re oit de la NPD et ce depuis cinq ans 134 Avant d admettre un patient sur le programme de NPD Plinfirmi re devrait toujours rencontrer le patient id alement avec le m decin pour lui expliquer en quoi consiste le traitement ainsi que ses droits ses devoirs et ses responsabilit s en tant que patient Cette rencontre initiale permettrait au patient de faire un choix clair et de mieux comprendre ce qu on attend de lui Ainsi il serait ventuellement possible d am liorer d s le d part la collaboration entre le patient la famille et les professionnels Un d pliant pourrait aussi lui tre remis avant son retour la maison afin de lui rappeler ce qu on s attend de lui qu il vienne ses rendez vous pr vus en clinique externe ou qu il avise rapidement l quipe dans le cas d un emp chement majeur qu il se pr sente pour ses pr l vements sanguins lorsque l quipe le lui demande et enfin qu il fasse ses commandes de mat riel dans les d lais souhait s 5 4 1 Aspect physique des soins Lors de l installation du cath ter veineux central il est tr s important de tenir compte de certains facteurs comme la pr sence d une stomie et le sexe de la personne En effet dans les derni res ann es l quipe a compris que le
186. n environnement calme consid rant le fait que certaines proc dures exigent un haut niveau de dext rit manuelle et beaucoup de concentration L importance de pratiquer dans un environnement calme L ducation du patient et de sa famille sur le fonctionnement de la pompe perfusion quoi faire lors d alarmes comment l entretenir et enfin quoi faire en cas de d faillance de la pompe Les caract ristiques du cath ter veineux central sa position dans le corps et les soins requis pour maintenir sa perm abilit et pr venir l infection L identification des complications possibles et la fa on de les reconna tre La proc dure suivre lors de complications ainsi que les coordonn es des personnes joindre en cas de besoin La surveillance autonome de certains param tres comme les ingestas et les excretas le poids corporel l hypo et l hyperglyc mie ainsi que le monitorage quotidien du cath ter veineux central par rapport aux complications qui pourraient potentiellement survenir Les informations concernant l entreposage des solutions de nutrition les commandes de mat riel et les livraisons quand comment par qui Les erreurs les plus courantes dans les d buts 123 Pour guider l infirmi re dans la pr paration des patients et lui permettre de bien valuer le moment o le patient est pr t retourner la maison avec la NPD la British Association for Parenteral and Enteral Nutrit
187. n lien avec diff rents sujets comme les soins d entretien et de maintien de la perm abilit des cath ters veineux centraux ainsi que les diff rentes techniques li es l administration de la NPD ex fr quence de changement des tubulures D ailleurs cette r vision de la litt rature a t synth tis e et a permis la r alisation de guides de pratique l intention des m decins de famille et des urgentologues en r gion Bien que les standards de pratique pr sentent parfois des faibles niveaux de preuves ex consensus d experts ils sont toutefois utiles dans le contexte o il n existe rien d autre La documentation scientifique existante n a cependant pas permis de d finir de mani re satisfaisante la constitution du suivi infirmier aupr s de cette client le Tel que mentionn dans les chapitres pr c dents les soins infirmiers sont actuellement davantage ax s sur les techniques d administration de la NPD et sur les complications plut t que sur le suivi bio psycho social de cette client le vuln rable Cela dit il est cependant vrai que plusieurs efforts ont t d ploy s depuis le milieu des ann es 90 pour faire reconna tre aux professionnels de la sant l impact majeur de la NPD sur la vie quotidienne des patients atteints d insuffisance intestinale Malheureusement le constat de ces probl matiques n est pas suffisant il faut aussi savoir comment il est possible d agir au quotidien pour
188. n registre plus large comme le registre canadien du Home TPN 108 pourrait permettre d avoir une vision plus large et de comparer les r sultats de soins du Qu bec avec ceux des autres provinces Une fois domicile les patients et leurs proches sont souvent les meilleures personnes pouvoir reconna tre rapidement l apparition d une complication Un des intervenants rencontr s croit qu il faut apprendre aux patients valuer et doser la gravit d un sympt me Cependant pour tre en mesure de le faire les patients doivent souvent tre la maison depuis au moins quelques mois Une autre intervenante croit que le fait de faire de l enseignement sur la d tection pr coce et la gestion des complications au conjoint ou la famille proche du patient peut tre tr s aidant la fois parce qu ils sont pr sents aupr s de la personne malade pour observer et noter tout signe de changement et aussi parce qu ils peuvent si une situation urgente survient aider le patient g rer calmement la situation Seuls la maison les patients doivent en effet savoir comment r agir promptement si une complication survient C est pourquoi un des intervenants propose de valider r guli rement et de mani re syst matique avec les patients lors de leurs visites en clinique externe s ils savent quoi faire si une complication survient Bien trop souvent l exp rience tend d montrer que les patients ne se rappe
189. nce une machine pour vivre Pr sence d un conjoint Support de la famille et des proches Support de l infirmi re de NPD Support de l quipe sp cialis e Proximit du centre hospitalier Pr sence d une douleur chronique et prise de narcos Pr sence de sympt mes d pressifs Personnalit positive Reconnaissance d tre en vie R silience Ant c dents de sant maladie maladie chronique versus maladie aigu Attentes par rapport l avenir d sir de faire des voyages travail etc Tableau 10 Exemples de stimuli focaux contextuels et r siduels en lien avec la NPD Selon la conception de Roy 2009 une personne qui re oit de la NPD peut tre en sant puisque la sant n est pas seulement un tat mais galement un processus qui permet d tre et de devenir une personne int gr e et unifi e dans les quatre modes malgr la pr sence d une maladie chronique et l administration de NPD En effet selon la conception de Roy une personne qui souffre d une maladie chronique qui accepte sa situation et qui ne pr sente pas de complications pourrait malgr qu elle re oive quotidiennement des traitements pour sa maladie tre consid r e en sant dans la mesure o elle r pond positivement aux changements qui se pr sentent dans son environnement Enfin le but des soins infirmiers selon Roy 2009 est de promouvoir l adaptation de la personne dans les quatre
190. nces peuvent parfois tre att nu es lorsqu elles sont prises en charge rapidement par une quipe sp cialis e Alors que plusieurs auteurs affirment que la pr sence d une infirmi re sp cialis e dans le suivi de cette client le puisse notamment diminuer les complications et augmenter la qualit de vie des patients tr s peu se sont attard s d crire le suivi infirmier qui devrait tre offert cette client le qui pr sente un probl me de sant chronique Dans cette perspective cette tude a pour but d laborer un suivi infirmier sp cifique pour la client le qui re oit de la NPD dans le contexte du syst me de soins de sant qu b cois CHAPITRE 1 PROBL MATIQUE 1 1 D FINITION ET HISTORIQUE DE LA NUTRITION PARENTERALE La nutrition parent rale domicile NPD est un traitement sp cialis qui consiste en l administration de liquides et de nutriments par voie intraveineuse la maison notamment chez des patients souffrant d insuffisance intestinale Selon Richards Deeks Sheldon et Shaffer 1997 l insuffisance intestinale est d finie comme l incapacit du syst me digestif d absorber suffisamment de liquides d lectrolytes et de nutriments pour r pondre aux besoins m taboliques de la personne Cette forme de traitement est employ e depuis maintenant plus de 40 ans Le premier patient quitter l h pital avec de la NPD a t d crit dans la litt rature am ricaine en 1968 pa
191. nfirmi re pourrait laborer un outil par exemple une liste de choses v rifier avec les patients Si cela rend certains patients mal l aise l infirmi re pourrait alors leur demander de relire leur document d enseignement et en mesurer leur compr hension lors de leur prochaine visite ou encore leur proposer de revenir en externe pour un rappel L intervenant rencontr sugg re fortement d int grer dans le suivi infirmier la v rification r guli re des connaissances des patients en lien avec les situations qui se pr sentent le plus souvent comme l apparition de fi vre et ou de frissons l occlusion du cath ter et la pompe perfusion qui fait d faut Lorsque les patients doivent malgr tout consulter l urgence les soirs et les fins de semaine ces derniers devraient toujours apporter avec eux la charte des complications un outil qui a r cemment t d velopp par l quipe de NPD pour guider les professionnels des urgences g rer les complications li es la NPD en leur sugg rant des pistes de solutions et d valuation Par rapport la gestion des infections de site de sortie de cath ter la proc dure suivre est souvent impr cise pour l infirmi re C est pourquoi la rencontre avec une sp cialiste des infections a permis de pr ciser certains l ments du suivi qui devraient tre faits par l infirmi re Selon l experte rencontr e lorsqu il y a pr sence d un ryth me sec a
192. nfirmi re s assure de coordonner les soins prodigu s ses patients en faisant les contacts n cessaires aupr s des bonnes personnes peu importe le probl me En effet selon une des participantes rencontr es l infirmi re est et doit demeurer le relais global l quipe car elle est la seule professionnelle int grer dans sa pratique tous les aspects du suivi soit le volet m dical biologique psychosocial et spirituel Lorsque les patients pr sentent une complication l infirmi re value la situation souvent par t l phone puis elle dirige les patients vers les ressources appropri es ce moment elle s assure de toujours informer les personnes concern es de la situation du patient et de la raison pour laquelle leurs services sont requis Si les patients doivent consulter les soirs ou la fin de semaine elle insiste pour qu ils am nent avec eux leur charte des complications un outil d velopp pour faciliter la gestion des complications en lien avec l administration de NPD D veloppement continu du programme et recherche constante de nouvelles technologies Plusieurs l ments ont t mentionn s par les professionnels pour favoriser le d veloppement du programme et am liorer de mani re continue la qualit des soins qui sont offerts la client le de NPD Par exemple tel que mentionn pr c demment une participante a sugg r la possibilit d inscrire les patients du programme de NPD
193. nfirmier a t d velopp de mani re r pondre sp cifiquement aux diff rents besoins exprim s par les patients en fonction de leur volution dans le temps 6 1 2 Notions d volution dans le temps de processus et de cheminement Dans la litt rature certains auteurs seulement se sont arr t s la notion d volution du patient dans le temps au fait qu il existe indubitablement un processus de cheminement et ce tout au long de l pisode de soins Selon Baxter Fayers et McKinlay 2006 les motions des patients se modulent selon leur volution depuis le d but du traitement En ce sens Stern 2006 affirme qu il existe en effet des diff rences majeures entre les patients qui re oivent de la NPD depuis peu et ceux qui en re oivent depuis plusieurs ann es ce sujet rappelons que Fitzgerald 2004 mentionne que cela prendrait environ deux ans avant que les patients et leur famille retrouvent une vie normale avec la NPD De plus les sujets qui re oivent de la NPD depuis moins de deux ans auraient plus de sympt mes d pressifs de probl mes motifs et de troubles au niveau du fonctionnement social par rapport ceux qui re oivent le traitement depuis plus longtemps Bien que certains auteurs aient d j mentionn la notion d volution dans le temps de processus et de cheminement pour les patients ce concept a t tout 148 particuli rement pr gnant dans les entrevues r alis es avec les p
194. ns qui permettent l infirmi re d investiguer la pr sence de signes et sympt mes de complications Tous les patients savent qu ils doivent d sormais r pondre ces questions chaque visite et que cela permet possiblement de d celer plus rapidement l apparition insidieuse d une complication Ce questionnaire aide galement les patients se rappeler de divers v nements survenus il y a plusieurs jours ou semaines et qu autrefois ils auraient pu oublier de mentionner l quipe 138 Tel que mentionn pr c demment les maladies m taboliques osseuses sont une complication fr quente de l administration de NPD long terme La d tection pr coce de cette complication et la surveillance de son volution sont primordiales pour r duire les cons quences n fastes souvent associ es cette maladie Entre autres ces cons quences sont l apparition de fractures au niveau de la colonne qui engendrent des douleurs insoutenables pour les patients Ces v nements pourraient pour la plupart tre vit s par la pr vention la surveillance et si n cessaire le traitement h tif d une diminution de la masse osseuse C est pourquoi l infirmi re du programme de NPD d cid il y a environ quatre ans de faire passer tous les patients une ost odensitom trie gold standard pour mesurer la masse osseuse et de r f rer au rhumatologue avec l accord du m decin traitant tous les patients qui pr sent
195. ns qui ont t relev s soit dans les entrevues avec les patients et les intervenants ou encore dans la litt rature consult e Cinq grands domaines d valuation ou d intervention ont t mis en lumi re dans ce suivi infirmier Il s agit de 1 la pr paration psychologique le soutien et l accompagnement Magnay 2000 2 la promotion de l adaptation selon le mod le de Roy 2009 3 la pr vention la surveillance et la gestion des complications 4 la coordination et la continuit des soins selon Dallaire Dallaire 1999 Dallaire amp Dallaire 2008 ainsi que 5 le d veloppement continu du programme et la recherche de nouvelles technologies Encore une fois la vision holistique de l tre humain refl t e dans le mod le de soins infirmiers de Roy Fawcett 2005 a guid l laboration d un suivi infirmier global Un suivi vise r pondre l ensemble des besoins bio psycho social de la personne qui re oit de la NPD d o l importance de la fonction de coordination de l infirmi re et du concept de continuit des soins Dallaire 1999 Dallaire amp Dallaire 2008 La pr paration psychologique du patient et de sa famille ainsi que le soutien et l accompagnement des proches tout au long de l pisode de soins ont t d velopp s tant partir des donn es des entrevues patients celles des professionnels et celles recens es dans la litt rature Selon Magnay 2000 l enseignement des techni
196. nt chapitre Cependant certains verbatim des professionnels semblaient importants rapporter dans cette section Par exemple pour ce qui est de l adaptation dans le mode concept de soi plusieurs participants ont soulign l impact significatif de la pr sence du cath ter de la stomie et dans certains cas des cicatrices laiss es par la chirurgie sur l image de soi et la sexualit Pour aider les patients plusieurs intervenants ont mentionn l importance de discuter avec les patients de ces aspects qui influencent grandement leur image de soi et par le fait m me leur vie intime et sexuelle Le document d enseignement qui est remis aux patients lors de leur p riode d apprentissage devrait aborder ces th mes plut t d licats et l infirmi re devrait offrir chacun l opportunit d en discuter ou non Selon une intervenante il serait tr s important que l infirmi re fasse de la psycho ducation portant sur l adaptation dans le cadre de son suivi r gulier Il s agirait notamment de donner aux patients des rep res g n raux et de les aviser que la mani re dont ils se sentent certains moments est normale et de leur annoncer qu il y aura diff rentes choses a diff rentes tapes Parfois il suffit tout simplement d en discuter avec eux pour les aider L infirmi re pourrait galement faire des ateliers sur l adaptation sur la gestion des sympt mes de la maladie chronique et sur l hygi ne de vi
197. ntextuels et r siduels Les stimuli focaux r f rent l environnement interne et externe auxquels la personne fait face imm diatement Les stimuli contextuels repr sentent tous les l ments pr sents dans la situation qui influencent l effet des stimuli focaux Quant aux stimuli r siduels ils correspondent aux croyances aux attitudes aux exp riences et aux traits de personnalit du patient Ces stimuli ont un effet ind termin ou indirect sur la situation D s qu un patient est admis sur le programme de NPD l infirmi re devrait valuer la pr sence de stimuli focaux contextuels et r siduels qui risquent d influencer l adaptation des personnes leur nouvelle situation Cette valuation permettrait par ailleurs d identifier les facteurs qui peuvent faciliter ou nuire l adaptation Suite cette valuation l infirmi re pourrait cibler des interventions en fonction de diminuer les stimuli n gatifs ou du moins en att nuer les effets Elle pourrait aussi t cher d augmenter les stimuli positifs et ainsi mettre l accent sur des facteurs qui facilitent l adaptation Voici quelques exemples de stimuli focaux contextuels et r siduels en lien avec la NPD 143 Stimuli Focaux Contextuels R siduels Pr sence d un cath ter veineux central Pr sence d une stomie Restrictions des apports par la bouche Diminution de l autonomie Diarrh es chroniques Fatigue D penda
198. ntions doivent tre d velopp es pour r pondre aux besoins des patients court et moyen terme alors que d autres doivent s chelonner sur toute la vie des patients tel que le soutien psychologique la pr vention la surveillance et la gestion des complications Pour ce qui est du th me concernant le r le de l infirmi re t ches les l ments les plus fr quemment mentionn s par les patients sont pr sent s dans le tableau 6 82 Th me Unit s de sens r sumant les verbatim des patients quant leur perception du r le de l infirmi re R le de l infirmi re responsabilit s D veloppement d habilet s techniques Pratiques r p t es des proc dures techniques li es a l administration de NPD Incertitude des patients par rapport savoir quoi faire si une complication survient le soir ou la fin de semaine N cessit pour les patients d avoir une personne ressource Soins du cath ter veineux central Pr paration du retour domicile Pr paration des patients pour qu ils soient capables de faire face a toutes les situations Suivi t l phonique Suivi en externe plus rapproch dans les premiers mois Role de l infirmi re donner des outils pour r apprendre a vivre R valuation des techniques de soins apr s un certain temps Initiation rapide de mesures diagnostiques en cas de complications N cessit que l infirmi re compense lorsque
199. nuisible croit que la capacit s adapter ou s organiser lorsque des changements majeurs surviennent diminuerait avec les ann es En plus des patients qui n ont pas pu se pr parer mentalement ce changement de leur tat de sant le manque de clart dans les explications fournies par les professionnels de la sant par rapport la situation r elle de la personne et les faux espoirs seraient n fastes pour l adaptation Selon un participant l honn tet des intervenants est cruciale dans le d veloppement du lien de confiance avec les professionnels et le cheminement psychologique des patients Ces derniers ont exprim avoir besoin de savoir o ils s en vont en ayant un portrait r el de ce qui les attend Par exemple quand qu ils vous demandent les patients quand est ce qu ils vont sortir leur faire croire que c est la semaine prochaine alors que m me moi m me je le savais que c tait impossible puis euh donner un faux espoir un patient ts j ai dit refaite jamais a personne j ai dit vous un m decin r sident m avez bless e pis j ai dit euh vous vous avez peut tre faite a pour m encourager mais dites moi pas que je vais sortir dans une semaine alors que je sais tr s bien que je ne peux pas sortir Ca ne m a pas aid du tout a 5 1 5 l ments du suivi infirmier Le canevas du suivi infirmier qui merg des donn es recueillies aup
200. oit celle d un individu vivant dans un environnement en constante volution et qui doit inlassablement s y adapter pour demeurer un tout unifi et en sant appuie bien la n cessit d ajuster les soins infirmiers l volution de la situation du patient dans le temps 150 6 1 3 Facteurs qui peuvent faciliter ou nuire l adaptation La plupart des l ments ressortis dans les entrevues sont semblables ceux retrouv s dans la litt rature La seule diff rence notable se trouve au point de vue de la restriction des apports par la bouche Alors que cet aspect est profus ment mentionn dans la litt rature Oz Theilla amp Singer 2008 Winkler 2005 2007 et qu il semble tr s difficile pour les patients de l accepter seulement deux des huit professionnels rencontr s 25 des participants ont mentionn les restrictions au niveau de l alimentation comme tant nuisibles l adaptation Selon les donn es recueillies dans la litt rature et aupr s des patients les intervenants ne sont pas suffisamment conscients de l impact qu a cet aspect du traitement sur toutes les dimensions de leur vie Winkler 2007 En plus de la n cessit de prendre conscience de l ampleur de ce probl me multidimensionnel pour les patients les professionnels devraient y adresser des interventions sp cifiques Winkler 2007 Plusieurs des facteurs qui nuisent l adaptation ne sont pas modifiables comme par exem
201. ombre de visites l urgence en lien avec la maladie d origine ou la NPD Diminution du nombre de visites l urgence par ann e en lien avec la maladie d origine ou la NPD R hospitalisations Surveillance p riodique du nombre de r hospitalisations en lien avec la maladie d origine ou la NPD Diminution du nombre de r hospitalisations par ann e en lien avec la maladie d origine ou la NPD Tableau 11 Syst me d observation 161 6 5 LES LIMITES DE L TUDE La collecte de donn es par le biais d entrevues qualitatives vise habituellement faire merger des donn es propos d un ph nom ne peu ou mal connu L analyse qualitative qui s en suit a pour objectif de classer et de structurer les donn es afin d en extraire le sens Le devis de cette tude tait de nature descriptif exploratoire Les entrevues r alis es visaient tout d abord explorer la probl matique de la NPD telle que v cue par les patients et aussi d crire le suivi infirmier en fonction des informations obtenues et des donn es recueillies aupr s des professionnels L objectif vis par les entrevues s inscrit dans la tradition ph nom nologique La ph nom nologie est une tradition de recherche qualitative ancr e dans la philosophie et la psychologie qui permet de mettre l accent sur l exp rience v cue par les personnes Loiselle amp Profetto McGrath 2007 L tude ph nom
202. omicile NPD n taient pour la plupart aucunement pr par s cette situation En plus de vivre avec les sympt mes physiques de leur maladie d origine ex douleur diarrh es naus es vomissements les patients doivent faire face plusieurs deuils dont celui d une alimentation normale par la bouche Toutes les sph res de leur vie sont boulevers es Outre les probl matiques physiques d j mentionn es les patients voient leur vie conjugale et familiale perturb e leur r les sociaux modifi s et malgr tout on leur demande de rapidement s adapter la situation ou d apprendre vivre avec Les donn es qui existent actuellement dans la litt rature ne font que confirmer les diverses probl matiques bio psycho sociales qui sont v cues par les patients lors de leur retour la maison Malheureusement jusqu maintenant tr s peu d auteurs se sont int ress s d crire le suivi qui devrait tre appliqu cette client le d crire comment l infirmi re peut aider ces patients s adapter leur nouvelle situation comment elle peut diminuer l incidence des complications et enfin comment elle peut aider ces patients g rer les sympt mes de leur maladie et ainsi pr venir certaines r hospitalisations Version 3 d cembre 2009 Initiales du participant 193 Page 2 sur 5 OBJECTIFS DU PROJET DE RECHERCHE Le but de la pr sente tude est d laborer un suivi infirmier pour la client l
203. on de NPD Il se traduit par les r les que l individu assume dans la soci t m re conjointe s ur employ e etc Les patients qui re oivent de la NPD ont souvent plusieurs deuils faire cet gard qui impliquent bien souvent une importante modification de leurs r les L infirmi re doit en parler avec les patients d s le d part afin qu ils expriment leurs motions et qu ils d veloppent ensemble des moyens pour surmonter ces deuils 142 Le mode d interd pendance s attarde davantage aux interactions qui permettent l individu de donner et de recevoir de l amour du respect et de la valorisation Il fait r f rence au besoin de croire en l int grit des relations et au sentiment de s curit procur par les relations interpersonnelles C est sur ce plan que l infirmi re value la relation que le patient a avec ses proches et la pr sence d un r seau de soutien Tel que mentionn par plusieurs participants rencontr s en entrevue la pr sence d un conjoint et le soutien des proches sont des l ments essentiels pour faciliter l adaptation de la personne leur nouvelle situation L environnement est d fini dans le mod le de Roy comme toutes conditions circonstances et influences qui affectent le d veloppement et le comportement de la personne Fawcett 2005 K rouac et al 2003 Roy 2009 Toutes ces conditions circonstances et influences sont qualifi es de stimuli focaux co
204. on du concept de la sant par Roy 2009 est donc parfaitement adapt e au contexte des patients qui re oivent de la NPD et qui souffrent d une maladie chronique Le suivi infirmier qui a t d velopp dans le cadre de ce m moire l a donc t en fonction de l volution des besoins des patients dans le temps c est dire en tenant compte que ces derniers ont besoin d un suivi plus rigoureux dans les deux premi res ann es suivi intensif Fitzgerald 2004 Stern 2006 mais que malgr tout certains l ments du suivi doivent tre pr sents tout au long de leur vie pour permettre leur adaptation Roy 2009 et la pr vention de certaines complications l int rieur des deux premi res ann es cinq temps ont sembl tre associ s des moments cruciaux de 149 l pisode de soins soit 1 le moment de l annonce du diagnostic ou de la n cessit de recevoir de la NPD 2 le retour domicile 3 trois mois apr s le retour domicile 4 un an apr s le retour domicile et 5 deux ans avec la NPD Dans le chapitre de r sultats les diff rentes t ches ou exigences associ es chaque p riode ont t pr sent es et partir de cela le suivi infirmier a t d velopp de mani re r pondre sp cifiquement aux besoins des patients selon leur cheminement dans le temps Toutefois bien que l mergence de cette cat gorie dans les entrevues soit soutenue par les donn es consult es dans
205. ont permis de structurer le suivi infirmier selon les v nements importants qui surviennent tout au long de l pisode de soins Aussi la d finition du concept de sant par Roy 2009 guid le d veloppement du suivi Pour Roy 2009 la sant est non seulement un tat mais un processus qui voque la capacit de l tre humain de s adapter aux changements pr sents dans son environnement Sachant que les besoins des patients voluent dans le temps changements dans l environnement il paraissait essentiel de d velopper un suivi infirmier qui s adapterait aux besoins des patients qui eux varient incontestablement dans le temps l int rieur de la p riode de deux ans mentionn e dans la litt rature par Fitzgerald 2004 le suivi a t divis en quatre p riodes d finies en fonction des cinq moments cruciaux qui se sont d gag s des donn es des entrevues avec les patients Ce suivi plus sp cifique aux deux premi res ann es avec la NPD a t nomm suivi intensif L essence m me du suivi intensif a tout d abord t labor e partir des l ments des entrevues avec les patients mais les donn es recueillies aupr s des professionnels et dans la litt rature consult e ont galement permis d ajouter de nombreux l ments essentiels au suivi des patients 153 En parall le le suivi infirmier continu t d velopp partir des l ments pr sents tout au long de l pisode de soi
206. opper la capacit de vivre au jour le jour de vivre avec la situation tout en pr servant l espoir de retrouver ventuellement une vie normale Quant aux objectifs plus techniques les soins infirmiers doivent permettre de s habituer faire les proc dures st riles sans la pr sence d une infirmi re de proposer de d velopper une routine au quotidien et de diminuer les risques de complications Par exemple en pr voyant enlever le point de suture qui maintient le cath ter en place le plus rapidement possible lorsque la cicatrisation autour du manchon de dacron est amorc e si possible si c est enlevable le plus rapidement possible le point de suture moi je j irai pour oui Pis le moins de risques d infection associ s aussi je pense Certains mots cl s associ s a des tapes normales du cheminement des patients dans le temps entre autres depuis l annonce de la n cessit de la NPD ont permis d laborer le canevas du suivi infirmier en fonction des diff rentes p riodes pr c demment d finies Ces moments cl s du cheminement sont notamment le retour domicile le retour aux activit s normales la ma trise des habilet s techniques la r organisation de la vie avec la NPD la prise de conscience de l impact de la NPD l adaptation des lieux physiques ainsi que la diminution de la vigilance dans l ex cution des soins avec le temps Le canevas des soins infirmiers ain
207. orm ment la m thodologie de Burns et Grove 2005 les r sultats sont pr sent s en plusieurs parties les donn es recueillies aupr s des patients les informations obtenues aupr s des professionnels impliqu s dans le suivi de cette client le les donn es provenant de la litt rature l orientation g n rale du suivi inspir par le mod le de Roy ainsi que les pistes provenant de l exp rience professionnelle du chercheur aupr s de cette client le 70 5 1 LES DONN ES PROVENANT DES ENTREVUES R ALIS ES AVEC LES PATIENTS 5 1 1 Description des participants patients Les caract ristiques des participants titre de patients sont pr sent es de mani re mettre en lumi re la repr sentativit de l chantillon retenu Dans cette tude un chantillon de trois patients semblait suffisant pour bien comprendre la diversit des besoins des patients qui re oivent de la NPD et ce consid rant le fait que les entrevues avec les patients repr sentaient une source de donn es parmi toutes celles qui ont servies l laboration de l intervention Les crit res retenus pour l chantillonnage th orique taient les suivants l ge le sexe le diagnostic l origine de l insuffisance intestinale ou l indication de la NPD la dur e depuis le d but du traitement la fr quence du traitement nombre de jours semaine le degr de restriction des apports par la bouche la prise de narcotiques pour une doul
208. our les ann es qui suivent un suivi long terme doit tre mis en place pour soutenir l adaptation des patients et leurs proches la situation et ainsi leur permettre d accepter la maladie et int grer les exigences quotidiennes du traitement Par ailleurs le suivi long terme doit galement viser la pr vention la surveillance et la gestion des complications puisque assur ment cette client le demeure vuln rable en lien avec la nature chronique de leur maladie et les complications inh rentes au traitement 169 LISTE DES R F RENCES Baskin J L Pui C H Reiss U Wilimas J A Metzger M L Ribeiro C et al 2009 Management of occlusion and thrombosis associated with long term indwelling central venous catheters Lancet 374 9684 159 169 Baxter J P Fayers P M amp McKinlay A W 2005 A review of the instruments used to assess the quality of life of adult patients with chronic intestinal failure receiving parenteral nutrition at home Br J Nutr 94 5 633 638 Baxter J P Fayers P M amp McKinlay A W 2006 A review of the quality of life of adult patients treated with long term parenteral nutrition Clinical Nutrition 25 4 543 553 Baxter J P Fayers P M amp McKinlay A W 2010 The clinical and psychometric validation of a questionnaire to assess the quality of life of adult patients treated with long term parenteral nutrition Journal of Parenteral and En
209. out temps est tr s rassurant pour les patients 95 De plus l infirmi re fait r guli rement des relances t l phoniques ce qui permet aux patients de poser leurs questions et de ne pas se sentir abandonn s par le syst me m me s ils sont d sormais la maison Plus sp cialement une participante mentionn la qualit du lien de confiance qui unit les patients avec l infirmi re de NPD comme tant tr s aidant pour eux et s curisant Selon une autre personne l attitude des professionnels peut aussi jouer un r le dans le cheminement des patients c est dire qu une attitude compr hensible et empathique plut t que culpabilisante peut tre tr s aidante pour les patients dans leur processus d acceptation galement la prise en charge globale des patients potentialiserait selon une participante l impact positif du traitement sur la vie des gens qui le re oive Encore une fois la grande disponibilit de l infirmi re et son ouverture aborder tous les enjeux li s la NPD faciliterait l acceptation des patients leur tat de sant Une chose galement importante consid rer selon les professionnels consult s est de proc der graduellement au sevrage des patients par rapport la pr sence continuelle de l infirmi re lorsqu ils retournent la maison En effet lors de leur hospitalisation les patients d veloppent souvent un lien tr s fort avec l infirmi re puisqu elle est
210. pagner le patient et sa famille dans les preuves qu ils vivront tout au long de leur vie Comme il a d j t dit l infirmi re coordonne les soins et fait la liaison avec d autres disciplines ou d autres milieux afin d assurer des soins holistiques Magnay 2000 Par exemple l infirmi re peut demander une consultation en psychiatrie si elle juge que le patient pourrait b n ficier d un soutien pour arriver une meilleure adaptation sa maladie et ses impacts Les patients sont souvent rassur s et en s curit lorsqu ils sentent que l infirmi re qui s occupe de leur NPD agit avec empathie et compassion Magnay 2000 Selon elle les patients ont besoin d une infirmi re qui se pr occupe sinc rement de leur bien tre et qui d fend leurs convictions aupr s de tous les professionnels impliqu s dans leur suivi advocacy et ce d s leur premi re admission l h pital jusqu au dernier moment Parall lement ce qui a t sugg r par les professionnels lors des entrevues plusieurs auteurs soulignent l importance de mesurer la qualit de vie chez les patients qui re oivent de la NPD Entre autres Baxter Fayers et McKinlay 2010 ont r cemment publi un article dont l objectif tait d valuer la fid lit et la validit d un instrument labor pour mesurer la qualit de vie sp cifiquement chez cette client le Aucun outil n avait t d velopp auparavant pour cette cl
211. patient L approche des soins infirmiers devrait tre globale puisque plusieurs facteurs influencent l adaptation ou l acceptation au traitement Par exemple une personne qui souffre d une maladie de Crohn depuis 10 ans et qui est hospitalis e des intervalles r guliers pour des douleurs abdominales et des pisodes de d shydratation plus de chance de percevoir les b n fices li s l administration de nutrition intraveineuse la maison que la personne qui se r veille du jour au lendemain avec un syndrome d intestin court Selon Baxter Fayers et McKinlay 2006 l indication du traitement a une influence sur l adaptation de la personne ce nouveau mode de vie En effet les personnes qui subissent de mani re inattendue un accident vasculaire m sent rique avec n crose du gr le ne sont nullement pr par es ce qui les attend leur r veil Pour la majorit ils taient jusqu alors en parfaite sant et ils se retrouvent subitement hospitalis s aux soins intensifs avec un diagnostic d intestin court n cessitant de l alimentation intraveineuse pour le reste de leur vie Les nouveaux patients et leur famille doivent devenir responsables de leurs soins en peu de temps Ils doivent acqu rir des connaissances et des comp tences sp cialis es par rapport aux techniques st riles l administration des solut s ainsi qu la manipulation des seringues des aiguilles et des tubulures Ils doivent soudaine
212. planifications de d part complexes n cessitant une compr hension approfondie des exigences des soins de la continuit des soins et des strat gies d adh sion aux soins centr s sur la personne Dallaire amp Dallaire 2009 Malheureusement au Qu bec les infirmi res qui portent actuellement le titre d infirmi res cliniciennes sp cialis es n ont g n ralement pas de contacts directs avec la client le et leur interventions sont davantage mises au service de l organisation 6 4 ELABORATION D UN SYST ME D OBSERVATION Le syst me d observation tel que d crit par Burns et Grove 2005 est une tape de la m thodologie de recherche d interventions qui devrait permettre au chercheur 1 159 d observer les v nements li s au ph nom ne de mani re naturelle 2 de d couvrir l tendue du probl me 3 d observer l intervention qui est appliqu e et 4 de d tecter les effets de l intervention Dans le cadre de cette tude le syst me d intervention a t labor dans le but de pouvoir mesurer les effets de l intervention M me si la pr sente recherche s arr te avant l application de l intervention le syst me d observation pourrait ventuellement permettre aux cliniciens de mesurer l impact du nouveau suivi sur les r sultats de soins des patients Le d veloppement du syst me d observation est bas sur les connaissances acquises lors du processus de collecte des information
213. ple le diagnostic l ge la restriction des apports par la bouche la pr sence d une stomie la personnalit du patient et le fait de vivre avec un conjoint ou non Toutefois bien que ces facteurs soient immuables leurs facettes davantage probl matiques peuvent bien souvent tre att nu es gr ce l aide de l infirmi re Roy 2009 Cette derni re adapte son suivi en fonction de certaines caract ristiques des patients Les facteurs qui facilitent l adaptation sont entre autres le fait d avoir t hospitalis longtemps et de nombreuses reprises avant de recevoir de la NPD l implication du conjoint ou de la famille dans les soins Howard 2002 la rencontre avec un pair qui re oit d j de la NPD Howard 2002 2006 Smith et al 2002 la prise en charge globale des patients et enfin l intensit du lien d velopp avec l infirmi re Magnay amp Hamilton 2000 Dans la conception de Roy les facteurs facilitant ou pouvant nuire l adaptation sont qualifi s de stimuli focaux contextuels et r siduels L valuation des stimuli par 151 l infirmi re est essentielle pour d tecter les patients plus vuln rables et ceux risque de pr senter des difficult s d adaptation galement l identification des stimuli permet l infirmi re d ajuster son suivi en fonction d augmenter l effet de certains stimuli et parfois d en att nuer le plus possible les effets Rappelons que les stimu
214. pondent aux exigences Le Comit approuve donc le contenu thique du projet ainsi que les documents suivants 2 a a lt a L 2 2 2 2 Le formulaire de soumission pour le d p t d un nouveau projet dat du 29 septembre 2009 Le feuillet d information et formulaire de consentement modifi et dat du 3 d cembre 2009 Le protocole modifi et dat du 3 d cembre 2009 Le guide d entrevue semi dirig e pour les patients non dat 2 pages Le guide d entrevue semi dirig e pour les professionnels non dat 2 pages Votre lettre du 3 d cembre 2009 d taillant les personnes qui seront rencontr es dans le cadre du projet en titre La lettre d approbation du Chef d unit de l endoscopie digestive et pulmonaire du CHUM monsieur St phane Rochefort dat e du 24 novembre 2009 La lettre d approbation de la Chef du service de nutrition clinique du madame Lise LaBrie dat e du 26 novembre 2009 La lettre d approbation de la Chef d administration de programmes Soutien domicile Centre de jour madame Yolande Chouinard dat e du 27 novembre 2009 Le lettre de monsieur Martin Latouche adjoint au chef int rimaire du d partement de pharmacie du CHUQ L HDQ dat e du 27 novembre 2009 confirmant que monsieur Xavier Deschamps peut tre r pondant au CHUQ dans le cadre du projet en titre 199 2de2 La p riode d acceptation thique de ce protocole est d une dur e de un an Le Comit vous informe qu il est
215. population l tude et qui lui permettront de comprendre le ph nom ne tudi L chantillonnage de cas repr sentatifs suppose que la s lection des participants illustrera ce qui est habituel ou faisant partie de la moyenne Avant de proc der l chantillonnage th orique l tudiante chercheure avait tabli plusieurs crit res de s lection qui ont guid le choix des participants et qui ont ainsi permis de repr senter le plus fid lement possible l ensemble des patients du programme de NPD Ces crit res ont t pr sent s dans la section 5 1 1 du chapitre de r sultats intitul e Description des participants patients Les effets associ s l exp rimentateur correspondent aux attentes et aux attributs du chercheur qui peuvent avoir une influence sur les r sultats obtenus Gagn 2009 Plus particuli rement les attentes du chercheur peuvent amener les r pondants se comporter de fa on conforter les attentes du chercheur et ce si par exemple l exp rimentateur fournit des indices aux r pondants et qu il communique verbalement ou visuellement les r ponses souhait es de fa on plus ou moins explicite Dans le cas de cette tude la dualit du r le de l tudiante chercheure pourrait repr senter une limite aux r sultats pr sent s Surtout au regard des entrevues qui ont t r alis es avec les patients particuli rement lorsqu elle leur demande qu est ce que l infirmi re fa
216. pr conise l utilisation d une strat gie de recherche participative ce qui signifie que des repr sentants de tous les groupes qui seront touch s par le changement devraient tre impliqu s comme collaborateurs dans le processus du d veloppement de l intervention C est pourquoi certains patients qui b n ficient de la NPD sur le programme d un centre hospitalier de l est du Qu bec et leur famille seront 56 rencontr s au cours de la phase de la collecte d informations Advenant le cas o le chercheur n est pas issu du milieu de la recherche la s lection d informateurs cl s est fortement recommand e Cependant dans le cas pr sent l tudiante chercheure est galement l infirmi re clinicienne responsable du suivi des patients sur le programme de NPD ce qui lui attribue une ouverture naturelle sur le milieu et une connaissance approfondie du fonctionnement du programme Habituellement tous les membres de l quipe participent au processus complet de l laboration de l intervention Toutefois puisqu il s agit d un projet de m moire de ma trise l tudiante chercheure sera celle qui assurera seule le d veloppement de l intervention Les membres de l quipe multidisciplinaire seront davantage consult s au moment de la collecte des informations avant d amorcer l laboration de l intervention L tudiante chercheure effectuera une synth se des id es propos es et int grera les
217. prendre des forces et par le fait m me l espoir de retrouver leur ind pendance Ainsi la plupart des patients qui souffrent d une maladie intestinale chronique sont mieux pr par s motionnellement cette option de traitement puisque cela diminue la fr quence de leurs hospitalisations et leurs douleurs abdominales Par contre toujours selon Howard 2002 la diff rence qui existe entre ces deux types de client le quant la qualit de vie tend diminuer apr s 1 an sur la NPD galement la qualit de vie est moins bonne chez les patients qui re oivent de la NPD comparativement aux patients qui souffrent d une insuffisance r nale terminale et qui sont sous dialyse Huisman de Waal et al 2007 Les auteurs expliquent cette diff rence par le fait que les patients qui re oivent de la NPD sont plus isol s des autres patients et des professionnels que ceux qui re oivent de la dialyse trois fois par semaine puisque ces derniers rencontrent souvent des gens qui vivent la m me chose qu eux ils voient les infirmi res plus r guli rement et b n ficient donc de plus de soutien 28 Une tude de Chambers Hennessy et Powell Tuck 2006 r alis e Royaume Uni et qui visait mesurer de mani re longitudinale la qualit de vie de patients qui vivaient avec de la NPD l aide du SF 36 a permis de constater une am lioration significative de plusieurs composantes physiques et mentales apr s 6 mois avec la NPD
218. prim s Diminuer les stimuli n gatifs ou du moins tenter d en att nuer les effets Favoriser le d veloppement d habilet s de r solution de probl mes Faire de la psycho ducation portant sur l apprentissage de techniques pour mieux g rer le stress Encourager le support motionnel du conjoint de famille et des amis tablir des objectifs r alistes avec les patients quant au degr de restriction des apports par la bouche soutenir le patient et sa famille lors de l apparition des premiers l ments de deuils Enseigner au patient comment g rer de mani re autonome les sympt mes physiques de sa maladie ex d shydratation naus es vomissements occlusion Mesurer la qualit de vie du patient un mois apr s le retour domicile ou lors de la premi re visite en clinique externe Mettre l emphase sur la qualit de vie que permet la NPD ex tre la maison plut t qu l h pital pour recevoir ses traitements Promouvoir le d veloppement et le maintien de m canismes d adaptation r gulateurs biophysiologiques et cognitifs psychosociaux Aborder le sujet de la sexualit avec les patients ou leur proposer d en discuter au besoin 180 P riode 3 T2 T3 3 mois apr s le retour domicile jusqu 1 an apr s le retour domicile Faire un suivi t l phonique au besoin si questions ou anormalit et r pondre le plus rapidement possible lors d inq
219. que la personne a d elle m me ainsi que sa perception des r actions des autres Ce mode se subdivise en deux sous concepts le soi physique et le soi personnel Le soi physique se compose entre autres des attributs physiques de l tat de sant maladie de la sexualit de l apparence de la personne et des sensations corporelles Fawcett 2005 Le soi personnel r f re davantage aux caract ristiques propres de la personne II s agit de ses attentes ses valeurs et son m rite personnel Roy 2009 Le mode fonction de r le correspond l int grit sociale de l individu et d signe les r les que l individu assume dans la soci t Fawcett 2005 Selon 47 K rouac P pin Ducharme et Major 2003 chaque individu assume la fois des r les primaires secondaires et tertiaires Le r le primaire est celui qui est d fini selon l ge le sexe et le stade de d veloppement de la personne Le r le secondaire repr sente quant lui les diff rentes positions acquises par l individu et qui exigent une performance particuli re ex tudiant professionnel plut t que seulement des qualit s Et enfin le r le tertiaire est un r le enti rement et librement choisi par la personne ex amant Il exerce peu d influence sur les autres r les ces r les Fawcett 2005 ajoute la notion de performance des r les qui se subdivise en deux composantes la performance instrumentale et expressive En outre ce
220. ques de soins et l organisation du retour la maison avec la NPD ne repr sentent qu une petite partie du r le de l infirmi re aupr s de cette client le l aspect psychologique tant l un des l ments les plus importants du suivi La promotion de l adaptation est une section du suivi labor e presqu exclusivement partir des l ments du mod le conceptuel de Roy Roy 2009 Le mod le a permis de regrouper certaines donn es des entrevues par exemple en regroupant les facteurs qui peuvent faciliter ou nuire l adaptation selon qu ils repr sentent des stimuli focaux contextuels ou r siduels Cette sch matisation aidera certainement l infirmi re de NPD avoir une vision plus globale de la situation des 154 patients et ainsi lui permettre de d celer plus rapidement les patients vuln rables galement la conception des soins infirmiers de Roy a permis de cibler des interventions cruciales dans le suivi de cette client le telle la promotion de l adaptation de l individu et de ses proches tout au long de l pisode de soins La section de la pr vention la surveillance et la gestion des complications a t principalement labor e partir des donn es des entrevues avec les professionnels L expertise des intervenants aupr s de cette client le sp cialis e a permis de cibler les complications les plus fr quentes et les plus probl matiques quant aux cons quences qu elles ont s
221. r s des patients lors des entrevues pr sente les quatre grands th mes suivant 1 les buts et objectifs vis s par les soins infirmiers 2 les tapes normales du cheminement des patients dans le temps avec la NPD 3 les l ments importants consid rer dans les soins de ces patients et enfin 4 le r le de l infirmi re responsabilit s tel que per u par les patients Au niveau des buts et des objectifs vis s par les soins infirmiers les donn es ont t subdivis es en sous th mes les buts et objectifs sur les plans physique psychologique et technique Selon les participants les soins infirmiers devraient viser l augmentation de la force physique et l am lioration de l tat g n ral du patient Sur le 79 plan physique les soins devraient aussi permettre le d veloppement d habilet s autog rer la maladie chronique et selon les cas de figure les sympt mes physiques de l insuffisance intestinale c est lui m me d apprivoiser sa maladie pis d tre capable de d terminer l qu est ce qui faut faire et quand tout d pendant des sympt mes L aspect psychologique des soins infirmiers doit tre compos d actions ou d interventions qui mettent l emphase sur l ajustement la vie avec la NPD l adaptation certaines contraintes et l acceptation de la nouvelle situation En effet la situation de certains patients n cessite que les soins les aident d vel
222. r Dudrick Wilmore Vars et Rhoads Buchman 2001 Au Canada c est en 1973 que le Dr Jeejeeboy du Toronto General Hospital a d crit ses premi res exp riences sur l alimentation intraveineuse domicile Quelques ann es plus tard soit en 1976 le Dr Roch Lapointe chirurgien dans un centre hospitalier de l est du Qu bec mis sur pied le premier programme provincial de NPD au Qu bec et le deuxi me au Canada Depuis ce temps plusieurs patients atteints de maladies intestinales et qui devaient autrefois vivre l h pital ou tre hospitalis s sur une base r guli re b n ficient aujourd hui de l administration de nutrition intraveineuse la maison Selon Raman Gramlich Whittaker et Allard 2007 environ 400 patients re oivent actuellement de la NPD au Canada Aux tats Unis entre 1982 et 1992 ce nombre s levait environ 120 patients million d habitants Il faut toutefois noter que les indications de la NPD sont diff rentes d un pays l autre Aux tats Unis l organisation des soins de sant permet l inclusion d une client le avec une indication court terme comme les patients atteints de cancer alors qu au Qu bec les indications plus long terme sont privil gi es pour l administration domicile En 2009 sur le programme de NPD du centre hospitalier o s est d roul e l tude le syndrome de l intestin court tait la principale indication pour l administration de
223. r ces m canismes et peut seulement observer les effets de leur fonctionnement r ponses produites Par contre elle peut intervenir au niveau des m canismes cognitifs qui utilisent des processus psychologiques et sociaux Ces m canismes permettent la personne de s adapter motionnellement et cognitivement aux changements dans l environnement comme les changements induits par l administration de NP la maison Selon Roy 2009 l infirmi re peut travailler sur quatre l ments essentiels au processus d adaptation psychosocial soit 1 la perception et la gestion de l information 2 l apprentissage 3 le jugement et 4 les motions Ces l ments du mod le de Roy s int grent parfaitement dans la pratique de l infirmi re en NPD tant en lien avec le suivi intensif qui vise l adaptation court et moyen terme qu au niveau de l adaptation plus long terme avec le suivi continu Les modes d adaptation permettent l infirmi re d valuer les m canismes d adaptation du patient puisqu ils r sultent de leur activit et de leur plus ou moins bon 141 fonctionnement Pour valuer le mode physiologique l infirmi re doit questionner les patients sur leurs besoins de base comme la nutrition l limination et les activit s versus le repos galement l infirmi re peut surveiller les r sultats des examens de laboratoire pour s assurer du maintien de l quilibre hydro lectrolytique et
224. r r guli rement avec les patients lors de leur visite en clinique externe s ils savent quoi faire si une complication survient ex apparition de fi vre et ou de frissons Complications m caniques tre proactif lors de l apparition d une occlusion du cath ter veineux central et initier rapidement des mesures th rapeutiques selon l ordonnance en vigueur Initier rapidement et de mani re autonome selon l ordonnance en vigueur des mesures diagnostiques lors de la suspicion d une thrombose veineuse centrale Valider r guli rement avec les patients lors de leur visite en clinique externe s ils savent quoi faire si une complication survient ex bris du cath ter pendant la nuit Complications m taboliques Initier rapidement et de mani re autonome selon l ordonnance en vigueur des mesures diagnostiques lorsque pr sence de facteurs de risques de complications m taboliques ex solutions de nutrition non administr es depuis 2 jours en raison d une d fectuosit de la pompe perfusion lors d une fin de semaine l ext rieur Lors de la r ception d un r sultat d examen sanguin anormal communiquer avec le patient pour valuer sa condition g n rale Si l valuation de l infirmi re lui permet de juger la situation comme tant non urgente faire les d marches pour contr ler nouveau les r sultats d examen le lendemain ex hyperkali mie caus e par l h mol
225. r th mes Ces th mes ou cat gories avaient t pr alablement d termin s partir de la m thode de Burns et Grove 2005 afin de faciliter le classement des donn es Ces cat gories ont d ailleurs servi de base pour le d veloppement des guides d entrevues Pour les entrevues r alis es avec les patients les cat gories qui ont permis de regrouper les donn es par th mes sont 1 Difficult s v cues par les patients et leur famille 2 Notions d volution dans le temps de processus et de cheminement 3 Facteurs qui peuvent faciliter ou nuire l adaptation 4 El ments du suivi infirmier 5 1 2 Difficult s v cues par les patients et leur famille De mani re assez similaire pour les trois entrevues les difficult s v cues par les patients exprim es dans le cadre des entrevues qualitatives se regroupent en quatre th mes les difficult s v cues sur le plan physique psychologique social et technique Toutefois une des difficult s exprim es par tous les patients appara t suffisamment importante pour en traiter de mani re sp cifique soit la restriction des apports par la bouche Cette difficult a tout de m me t int gr e dans le th me des difficult s psychologiques puisque les patients doivent pour la plupart faire le deuil d une alimentation normale par la bouche Sur le plan physique la plupart des patients ont exprim des probl matiques li es la maladie d origine ou l administr
226. ral venous access devices Clinical Journal of Oncology Nursing 12 6 925 934 Curtas S 2002 Clinical social and rehabilitation status of long term home parenteral nutrition patients results of a European multicentre survey Nutrition in Clinical Practice 17 3 195 196 Dallaire 1999 Les grandes fonctions de la pratique infirmi re Soins infirmiers et soci t pp 33 55 Boucherville Ga tan Morin Dallaire C amp Dallaire M 2008 Le savoir infirmier dans les fonctions infirmi res Le savoir infirmier au coeur de la discipline et de la profession infirmi re pp 265 312 Boucherville Ga tan Morin Dallaire C amp Dallaire 2009 Proposer de nouvelles perspectives de carri re comment choisir Profession infirmi re quelle place et quelles pratiques pour l avenir pp 265 290 Paris Editions Lamarre de Burgoa L J Seidner D Hamilton C Stafford J amp Steiger E 2006 Examination of factors that lead to complications for new home parenteral nutrition patients Journal of Infusion Nursing 29 2 74 80 Dinc L amp Erdil F 2000 The effectiveness of an educational intervention in changing nursing practice and preventing catheter related infection for patients receiving total parenteral nutrition Int J Nurs Stud 37 5 371 379 Ehrenpreis B amp Hilf A 2005 Home parenteral nutrition the consumer s perspective this article is reprinted with permission f
227. rculer l information et faire le lien entre les diff rents professionnels de fa on r pondre aux besoins du patient dans sa globalit Dallaire 1999 La continuit des soins permet de comprendre l ensemble des faits de les situer dans le temps et en rapport les uns avec les autres Une vision globale de la situation s labore partir du traitement continu de l information entre autres par les infirmi res vision qui prolonge une conception holistique de la personne Dallaire 1999 155 2009 2 des donn es des entrevues avec les professionnels 3 des donn es provenant de la litt rature Dallaire 1999 Dallaire amp Dallaire 2008 ainsi que 4 des donn es mergant de l exp rience professionnelle de l tudiante chercheure ce propos l exp rience professionnelle de cette derni re dans le domaine de la NPD a probablement grandement influenc les r sultats de cette recherche En effet certaines connaissances provenant de l exp rience professionnelle de tudiante chercheure ont t mises a profit pour l laboration du suivi bien que la plupart demeurent difficiles isoler puisqu elles font partie int grante de son savoir et qu elles sont de ce fait impr gn es dans son savoir faire depuis d j quelques ann es Cette dualit du r le de l tudiante chercheure sera aussi abord e dans la section des limites de l tude Pour terminer certaines donn es ont t collect
228. rd pendance L adaptation de la personne d pend des influences environnementales ou stimuli auxquelles elle est expos e et de son niveau d adaptation K rouac et al 2003 Niveau d adaptation Le niveau d adaptation de la personne est une condition interne aussi importante dans la d termination d un comportement que les stimuli focaux contextuels et r siduels En effet un changement dans le niveau d adaptation influence directement la capacit d une personne ou d un groupe de r pondre positivement aux changements dans son environnement Tel que mentionn pr c demment il existe trois niveaux d adaptation selon Roy 2009 Le premier niveau est le niveau int gr Il signifie que la personne en tant que syst me fonctionne comme un tout unifi pour r pondre de mani re autonome ses besoins Roy 2009 Par exemple il peut s agir de la peau qui lorsqu elle est en sant agit comme barri re contre les infections Le second niveau soit le niveau compens signifie que les m canismes r gulateurs et cognitifs de la personne ou m canismes stabilisateurs et innovateurs dans le cas d un groupe ont t activ s en pr sence d un changement dans l environnement interne ou externe de la personne Lorsque les m canismes d adaptation fonctionnent bien et r ussissent de mani re autonome maintenir une r ponse ad quate aux changements de l environnement ils permettent ainsi le maint
229. re en profondeur le ph nom ne l tude S il demeure d licat de g n raliser les r sultats de cette tude il serait toutefois juste et appropri de s en inspirer pour laborer d autres suivis d autres client les chroniques 166 6 6 LES IMPLICATIONS POUR LA PRATIQUE ACTUELLE ET LA RECHERCHE FUTURE 6 6 1 Recommandations pour la pratique L intervention qui a t labor e modifiera certainement la pratique des infirmi res qui travaillent sur le programme de NPD du centre hospitalier o s est d roul e l tude et contribuera probablement l am lioration de la qualit des soins qui sont offerts aux patients Le suivi infirmier sera dor navant mieux adapt aux besoins de la client le et permettra possiblement de r duire certaines complications au niveau physique psychologique et social Les patients b n ficieront d un soutien plus global portant sur toutes les dimensions de leur vie qui sont affect es par la NPD Cette nouvelle approche permettra par ailleurs d assurer une meilleure continuit par rapport aux soins qui sont offerts cette client le galement certaines interventions permettront de promouvoir la sant des personnes qui re oivent de la NPD et de leurs proches tout en les aidant d tecter plus rapidement les signes de d t rioration de leur tat de sant et ce faisant g rer de mani re plus efficace les effets ind sirables de leur maladie ainsi que certaines complica
230. recherche tant donn la m thodologie choisie la pr sentation des r sultats peut para tre non conventionnelle puisqu elle vise a mettre en lumi re la mani re dont toutes les tapes du devis ont permises de construire et de th oriser les interventions du suivi infirmier Tel que mentionn dans les chapitres pr c dents plusieurs sources de donn es ont t utilis es pour laborer le suivi infirmier de la client le qui re oit de la NPD Entre autres la r alisation d entrevues qualitatives aupr s de patients qui re oivent de la NPD a permis de faire merger plusieurs donn es essentielles l laboration de ce suivi Par ailleurs les entrevues r alis es aupr s des professionnels impliqu s dans le suivi de cette client le ont aussi permis d ajouter et de pr ciser des l ments au suivi L chantillon utilis pour les entrevues qualitatives est donc d crit en distinguant les participants aux entrevues titre de patients ou de professionnels Cette diff renciation entre les r sultats obtenus tait souhait e par souci d laborer un suivi infirmier essentiellement bas sur les besoins exprim s par la client le Les r sultats obtenus lors des entrevues avec les professionnels ainsi que les divers l ments collect s dans la litt rature ont davantage permis de peaufiner le suivi de le d crire de mani re plus d taill e et de le th oriser partir de certains l ments du mod le de Roy Conf
231. res patients sur la trajectoire des difficult s d adaptation plus long terme Selon une participante la pens e magique par rapport au fait que la NPD peut tout gu rir pour les patients atteints de maladie chronique serait nuisible l adaptation des patients puisque cette croyance rend irr aliste la perception que le patient a de la situation De plus certains patients atteints d une maladie chronique ont parfois r gress par rapport leur maladie depuis de nombreuses ann es et quelques fois de fa on un peu disproportionn e en lien avec leur tat symptomatique Le r le de malade ou plut t la place qu a pris le probl me de sant dans leur vie avant la nutrition fait que cette derni re n a pas toujours l effet souhait sur leur fonctionnement et sur l am lioration de leur qualit de vie galement les patients qui souffrent de douleurs chroniques auraient plus de difficult accepter leur situation et appr cier les b n fices de la NPD Deux des intervenants rencontr s 25 ont galement abord la restriction des apports par la bouche comme un facteur qui pouvait rendre plus difficile l adaptation des personnes leur nouvelle situation Selon le chirurgien rencontr et la psychiatre la situation est beaucoup plus difficile accepter lorsque les gens sont compl tement priv s de manger De plus un l ment qui serait nuisible pour les patients serait lorsque les professionnels adressent
232. rmi re du programme Cette visite permettrait l infirmi re de visualiser les lieux physiques et de v rifier si le patient est install convenablement pour faire ses soins de mani re s curitaire Durant cette p riode critique pour l adaptation 11 serait aussi tr s important de refaire au moins une valuation de la qualit de vie l aide d un instrument de mesure valid pour cette population 101 P riode 3 Au niveau de la p riode trois qui d bute compter du quatri me mois la maison jusqu un an avec la NPD certains intervenants soutiennent l importance d organiser de mani re syst matique une rencontre pour tous les patients avec un intervenant psychosocial En effet tel que mentionn dans les sections pr c dentes c est souvent ce moment que les patients r alisent tout l impact que la NPD aura sur leur vie C est ce moment que plusieurs deuils s amorcent ou prennent de l ampleur ce qui justifie le fait d offrir un suivi psychosocial tous les patients m me ceux qui vont bien Certains patients peuvent avoir de la difficult aller chercher de l aide et c est pourquoi un des participants rencontr s propose de rendre cette rencontre obligatoire trois six mois apr s le retour domicile Cette rencontre pourrait permettre entre autres de faire le point sur l volution du patient sur l int gration psychosociale sur sa routine de vie sur le plan de l ad
233. rom the Oley Foundation Support Line 27 2 21 23 Fawcett J 2005 Contemporary nursing knowledge analysis and evaluation of nursing models and theories 2nd ed Philadelphia F A Davis Company Fitzgerald K A 2004 The psychological and social impact of home parenteral nutrition Unpublished Ph D University of Illinois at Chicago Health Sciences Center Fortune D G Varden J Parker S Harper L Richards H L amp Shaffer J L 2005 Illness beliefs of patients on home parenteral nutrition HPN and their relation to emotional distress Clinical Nutrition 24 6 896 903 Gagn C 2009 Validit interne et validit externe Unpublished Power Point Universit Laval 171 Gillanders L Angstmann K Ball P Chapman Kiddell C Hardy G Hope J et al 2008 AuSPEN clinical practice guideline for home parenteral nutrition patients in Australia and New Zealand Nutrition 24 10 998 1012 Giorgi A 1997 The theory practice and evaluation of the phenomenological method as a qualitative research procedure Journal of Phenomenological Psychology 28 2 235 260 Goldstein M Braitman L E amp Levine G M 2000 The medical and financial costs associated with termination of a nutrition support nurse JPEN J Parenter Enteral Nutr 24 6 323 327 Guenter P Curtas S Murphy L amp Orr M 2004 The impact of nursing practice on the history and effectiveness of total
234. rovenant de la litt rature qui ont t int gr es dans le suivi tableau 9 132 l ments du canevas qui a d j t labor Interventions provenant de la litt rature R f rences auteurs Suivi intensif P riode 1 valuer les candidats potentiels la NPD capacit s d apprentissage situation psychosociale etc Expliquer au patient et sa famille les modalit s du traitement les b n fices escompt s et l impact du traitement sur la vie quotidienne Se familiariser avec la situation du patient au niveau familial social etc D velopper une relation de confiance avec le patient o l honn tet et la libre expression sont encourag es Enseignement des techniques de soins Evaluer les facteurs qui pourraient potentiellement nuire a l apprentissage Pr parer le retour la maison valuation du milieu physique versus aide pour l organisation la maison adaptation des lieux physiques Mesurer la qualit de vie des patients une fois avant la NPD Discuter avec le patient et le m decin du choix du type cath ter qui sera install et ce avant l installation D terminer la localisation du site de sortie du cath ter Organiser une rencontre avec un pair personne qui re oit d j de la NPD de Burgoa et al 2006 Magnay 2000 Baxter et al 2010 Staun et al 2009 Gillanders et al 2008 Smith et al 2002 Suivi intensif F
235. rtains professionnels mentionnent que les patients aimeraient avoir plus d nergie plus rapidement qu ils consid rent souvent que leur tat g n ral ne s am liore pas assez rapidement et qu ils ne sont pas capables de faire autant de choses qu avant Une intervenante mentionne la difficult pour les patients d accepter que leur tat ne revient pas enti rement avec la NPD et qu ils conservent pour la plupart certaines limitations Cette m me intervenante aborde les rechutes de douleurs chroniques comme une probl matique importante au point de vue physique pour certains patients ainsi que l alt ration importante de la physiologie du sommeil La modification des habitudes de sommeil est souvent li e la pompe constamment susceptible de sonner aux positions de sommeil qui sont alt r es en raison de la pr sence du cath ter et 85 de la tubulure et enfin aux grandes quantit s de liquide que les patients ont g rer la nuit qui fait qu ils doivent fr quemment se lever pour aller la salle de bain 5 2 2 2 DIFFICULT S SUR LE PLAN PSYCHOLOGIQUE Au niveau psychologique plusieurs difficult s ont t soulign es par les professionnels dont une qui a t mentionn e par six participants sur huit 75 soit le sentiment d ins curit v cu par les patients lorsqu ils retournent la maison pour la premi re fois avec la NPD tonnamment cette donn e n est pas apparue textuellement dans les donn e
236. s Pr senter les sp cificit s du programme de NPD aux m decins de famille et au personnel infirmier des CLSC qui sont impliqu s dans le suivi long terme de cette client le Partager l information propos de la situation du patient et les connaissances sp cifiques la NPD avec les professionnels en r gion qui sont impliqu s dans le suivi de cette client le de mani re continue ou ponctuellement Coordonner les rendez vous des patients ex prises de sang en r gion consultation aupr s de sp cialistes par exemple en rhumatologie ou en endocrinologie et assurer l exploitation maximale des ressources ex utiliser l expertise de chaque intervenant et exploiter au maximum son autonomie professionnelle Former le personnel infirmier des unit s de soins du centre hospitalier en lien avec les particularit s de la client le qui re oit de la NPD R f rer rapidement les patients vivant l ext rieur de la r gion de Qu bec et qui pr sentent une complication li e l administration de NPD vers un centre hospitalier de leur r gion et transmettre verbalement aux personnes concern es les informations en lien avec la situation du patient et les particularit s de la NPD Pr parer une lettre pour tous les patients qui r sume leur tat de sant notifiant la pr sence d un cath ter veineux central la n cessit de recevoir de la NPD 5 187 indications ainsi que les principales complications
237. s es en quatre th mes c est dire les difficult s sur le plan physique psychologique social et technique 84 5 2 2 1 DIFFICULT S SUR LE PLAN PHYSIQUE Contrairement aux donn es obtenues avec les patients les difficult s sur le plan physique sont moins souvent voqu es par les intervenants Les probl matiques les plus souvent recens es par les professionnels sont l exacerbation de certains sympt mes de la maladie d origine malgr la NPD les probl mes ou complications reli s la maladie d origine qui resurgissent occasionnellement les longues hospitalisations r p t es ainsi que les limitations au point de vue physique surtout au niveau de l nergie et de la diminution de l tat g n ral Plus particuli rement un intervenant a mentionn la fatigue importante apr s une chirurgie responsable du fait que les patients ne sont pas toujours en forme physiquement pour se consacrer une formation aussi exigeante que celle de la NPD et qu ils ne sont pas au maximum de leur concentration Sept participants sur huit 88 ont mentionn la restriction des apports par la bouche comme une difficult majeure pour les patients et leur famille Bien que cette difficult puisse sembl e li e la sant physique elle est bien souvent reli e davantage l aspect psychologique et social Cette difficult sera donc abord e plus sp cifiquement la fin de ces sections Toujours au niveau physique ce
238. s l tudiante chercheure a soulign l utilisation de la m thode de Burns et Grove 2005 qui devient tr s importante dans ce contexte puisqu elle permet de diversifier les sources d information En effet l intervention est bas e sur plusieurs sources de donn es dont les donn es des entrevues avec les patients mais aussi celles collect es aupr s de huit professionnels de la litt rature de l exp rience professionnelle de la chercheure et enfin partir de certains l ments du mod le de Roy 2009 De plus selon Benner Hooper Kyriadikis et Stannard 1999 la compr hension de la situation du patient par l infirmi re est essentielle pour tre en mesure de r pondre rapidement aux changements qui se pr sentent dans la situation du patient La compr hension imm diate de l infirmi re experte de l exp rience v cue par les patients et leur famille permet d initier rapidement des interventions en pr cisant lesquelles doivent tre appliqu es quel moment et la fa on de les administrer Benner et al 1999 Par ailleurs 1l est important de mentionner que la connaissance de la trajectoire de soins ou de l volution normale des patients ainsi que la pens e modus operandi sont inh rentes au d veloppement d un suivi infirmier adapt une client le particuli re comme celle qui re oit de la NPD Benner et al 1999 La pens e modus operandi est d finie comme une sorte de raisonne
239. s dans le suivi d une client le qui d pend d un acc s veineux pour vivre Tel que mentionn dans les chapitres pr c dents les occlusions peuvent tre caus es par de nombreux facteurs et la pr vention demeure la meilleure option pour minimiser les impacts de cette complication 130 Certains auteurs dont Hammond 2008 et Baskin et al 2009 mentionnent que la fibrine est la plupart du temps responsable de nombreux pisodes d occlusions et qu elle contribue galement au d veloppement d infection Une r cente tude pilote a d montr la s curit et l efficacit du Cathflo dans la r duction des infections de cath ters veineux centraux chez une client le p diatrique souffrant d h mophilie Ragni Journeycake amp Brambilla 2008 jour le Cathflo alteplase 2 mg est cit dans la litt rature comme tant le gold standard pour le traitement des occlusions d origine thrombotique mais toutefois aucune tude n a t r alis e sur son efficacit dans la pr vention des occlusions Ragni et al 2008 Selon Baskin et al 2009 bien que la pr vention des thromboses demeure la cl de la r duction de nombreuses complications subs quentes les mesures permettant de les pr venir n ont pas encore t clairement tablies Lors d une occlusion du cath ter veineux central l infirmi re devrait toujours proc der l valuation des causes possibles de l occlusion au point d
240. s des entrevues avec les patients mais elle transparait dans les verbatim de ces derniers et dans la litt rature consult e sur le sujet Quelques intervenants ont aussi nomm des peurs que les patients disent ressentir lorsqu ils retournent la maison comme par exemple la peur de se tromper lors de la r alisation des techniques de soins soulign e par la moiti des intervenants Ensuite il y a la peur de faire une erreur qui pourrait tre fatale la peur de d velopper des complications et plus particuli rement la peur de d velopper une infection Beaucoup de professionnels ont mentionn la n cessit pour les patients de faire plusieurs deuils simultan ment entre autres celui d une alimentation normale par la bouche celui de leur vie d avant le deuil d une vie parfaitement normale et aussi certains l ments de deuils par rapport l image corporelle Selon une participante les patients ont souvent g rer une grosse d ception lorsqu ils r alisent le caract re chronique de leur maladie D ailleurs plusieurs enjeux de deuils sont associ s au caract re chronique de l insuffisance intestinale et apparaissent lorsque les patients prennent conscience que l impact du probl me de sant est chronique En effet les patients qui re oivent de la NPD ont plusieurs deuils g rer en m me temps et vivent souvent beaucoup d motions et ce pour la plupart n gatives Beaucoup de patients vivent de la d tress
241. s du patient ou de facteurs environnementaux caract ristiques des intervenants du milieu ou encore du syst me de soins de sant Selon Burns et Grove 2005 la th orie de l intervention doit identifier et cat goriser la fois les caract ristiques du patient des intervenants du milieu de soins et du syst me de sant qui peuvent potentiellement influencer la r ponse au traitement En fait le chercheur devrait toujours sch matiser les liens de causalit d crits dans la th orie de l intervention en y incluant les variables mod ratrices et m diatrices 64 4 2 4 Conception de l intervention Durant la p riode de conception l tudiante chercheure a pr cis les l ments de l intervention partir des donn es collect es Selon Burns et Grove 2005 l intervention peut tre 1 une strat gie 2 une technique 3 un programme 4 du mat riel d information ou de formation 5 des variables environnementales 6 un syst me de motivation ou encore 7 une nouvelle politique L intervention doit tre sp cifi e avec assez de d tails pour permettre aux professionnels de l implanter galement c est ce moment que les crit res d valuation doivent tre d termin s pour ventuellement valuer l implantation de l intervention et l atteinte des r sultats escompt s 4 2 5 Elaboration d un syst me d observation Selon Burns et Grove 2005 le syst me d observation devrait tre
242. s du programme de NPD du centre hospitalier o s est d roul e l tude et ce puisqu elles peuvent tre diff rentes de celles retrouv es dans la litt rature Les trois autres questions abordaient davantage l adaptation la situation de sant de m me que le suivi de l infirmi re En effet la deuxi me interrogation consistait demander aux patients et aux intervenants ce qui selon eux aide le plus les patients s adapter leur nouvelle condition ex personnalit du patient pr sence du conjoint suivi psychologique Dans le m me ordre d id es la troisi me question discutait des interventions que l infirmi re de NPD a fait et qui ont le plus aid les patients Finalement la quatri me question constituait un moment cl de l entrevue puisque les participants taient appel s proposer des id es sur des moyens et des interventions qui pourraient tre ajout s au suivi infirmier actuel dans le but de l am liorer 4 2 2 3 ANALYSE DES DONN ES L analyse des donn es collect es s effectuera l aide de plusieurs modalit s sugg r es par la m thode d laboration d intervention de Burns et Grove 2005 Ces tapes n cessiteront l analyse des donn es des entrevues qualitatives qui s inspirera de la m thode de Giorgi 1997 L analyse des entrevues suivra les cinq principales tapes constitu es par le recueil des donn es la lecture de la totalit des verbatim la division des
243. s et inclut des mesures des variables contextuelles qui peuvent affecter le probl me l intervention et les r sultats Burns amp Grove 2005 Les effets attendus et les r sultats escompt s de l application du suivi infirmier d velopp sp cifiquement pour la client le qui re oit de la NPD sont sensiblement les m mes que ceux qui sont attendus de la PIA Selon Dallaire et Dallaire 2009 les avantages de la PIA sont entre autres la capacit accrue d valuer les situations complexes et de proposer un choix d interventions en mesure d influencer positivement l volution de la situation des patients De tels soins avanc s sont aussi susceptibles de diminuer les complications d ajouter des soins de confort plus adapt s la personne et a sa situation d assurer un meilleur suivi et une meilleure continuit des soins Les effets positifs de la PIA sont aussi perceptibles dans les organisations Dallaire amp Dallaire 2009 Au niveau organisationnel les infirmi res de pratique infirmi re avanc e influencent les d cisions concernant l organisation des soins et des services elles valuent la qualit des soins et contribuent prodiguer des soins et des services plus s curitaires et elles s impliquent dans l laboration de nouvelles connaissances et de nouvelles interventions 160 Concept mesur Instrument de mesure Effets escompt s de l intervention Au niveau de l individu Sta
244. s m canismes r gulateurs et cognitifs permettra celle ci de promouvoir l adaptation des patients afin de leur permettre de fonctionner comme un tout unifi malgr leur maladie chronique et administration de NPD 6 3 PRATIQUE INFIRMIERE AVANCEE Le r le de l infirmi re de NPD s apparente beaucoup un r le de pratique avanc e L association des infirmi res et des infirmiers du Canada cit e dans Dallaire et Dallaire 2009 d finit la pratique infirmi re avanc e PIA comme suit Expression g n rale d crivant un niveau avanc de la pratique des soins infirmiers cliniques qui maximise l utilisation de connaissances acquises aux tudes sup rieures d un savoir infirmier approfondi et d un comp tence confirm e au service des besoins de sant des personnes des familles des groupes des communaut s et des populations Les connaissances en soins infirmiers avanc s s inspirent d une vision globale de la personne Dallaire amp Dallaire 2009 ils permettent de comprendre les r actions humaines lors de probl mes de sant particuliers et renseignent sur leur volution possible De plus ils ajoutent une compr hension des complications et des p riodes d instabilit ventuelles La complexit des r actions humaines dans des situations de 158 sant maladie particuli rement dans le cas des patients qui re oivent de la NPD ainsi que l instabilit des conditions qu ell
245. s ou plus importantes pour la patiente qui re oit de la NPD depuis moins de deux ans possiblement parce qu apr s un certain temps l aspect technique des soins est mieux ma tris et que les lieux physiques ont t adapt s aux contraintes li es l administration de NPD ex achat d un second r frig rateur pour entreposer les solutions pi ce r serv e la pr paration des solut s etc Enfin bien que mentionn dans la section des difficult s sur le plan psychologique la restriction des apports par la bouche vaut qu on s y attarde plus particuli rement Tel que pr sent dans le chapitre de la recension des crits et d crit dans la litt rature la nourriture prend une signification bien sp ciale lorsque l on en est priv En effet la patiente 3 se rappelle dans l entrevue que la premi re chose que l on fait quand on na t c est de manger alors elle trouve a pouvantable de devoir cesser de s alimenter par la bouche Le patient 2 mentionne quant lui l aspect psychologique et social de la nourriture qui se traduit par exemple par le fait d tre r confort par un bon repas partag en famille La prise de nourriture signifie bien souvent la fois le moment et le lieu d change avec le conjoint la famille et les amis Selon une participante accepter d en tre priv n cessite du temps beaucoup de soutien et enfin bien de la volont 5 1 3 Notions d
246. s soins aussi complexes que la NPD ne serait pas possible sans le suivi des patients par une quipe interdisciplinaire bien tablie L quipe du programme de NPD semblable un comit de support nutritionnel aux tats Unis est compos e de professionnels de plusieurs disciplines Au centre hospitalier o s est d roul l tude le chirurgien le pharmacien la nutritionniste et l infirmi re sont les principaux intervenants responsables du suivi long terme de ces patients cette quipe se joint de mani re ponctuelle un gastroent rologue un psychiatre et un travailleur social Tel que mentionn pr c demment l administration de NPD a un impact majeur sur diff rents aspects de la vie des patients notamment sur la qualit de vie La plupart d entre eux n ont pas eu le loisir de choisir ce traitement puisque ce dernier n est habituellement utilis qu en dernier recours Les patients et leur famille doivent donc vivre avec c est dire s adapter le mieux possible tous ces changements Selon Baxter Fayers et McKinlay 2006 les motions des patients sont tr s diff rentes selon l volution de leur maladie Au d part la col re l anxi t le ressentiment et la d pression sont les motions les plus pr sentes Avec le temps il semble que la peur des complications mais surtout la reconnaissance d tre en vie sont plus pr gnantes Selon Stern 2006 il y a des diff rences majeur
247. s soins elle m me Finalement la proximit physique des patients par rapport au centre hospitalier qui leur fournit leurs soins sp cialis s serait un facteur aidant Selon deux intervenants le fait de vivre dans une r gion loign e o les professionnels connaissent peu le programme de NPD serait un l ment qui pourrait engendrer du stress pour certains patients du fait qu il soit plus difficile pour eux de recourir rapidement aux services sp cialis s en cas de probl mes ex bris de cath ter infection 5 2 5 l ments du suivi infirmier Les l ments propos s par les professionnels pour composer le suivi infirmer ont t ins r s dans le canevas d intervention d j d velopp partir des donn es collect es aupr s des patients Les l ments ont donc t divis s selon qu ils se rapportaient au suivi infirmier intensif interventions requises des moments sp cifiques dans les deux premi res ann es ou au suivi infirmier continu l int rieur du suivi continu les donn es ont t subdivis es en cinq th mes 1 la pr paration psychologique le soutien et l accompagnement du patient de son conjoint et de la famille 2 la promotion de l adaptation 3 la pr vention la surveillance et la gestion des complications 4 la coordination et la continuit des soins et enfin 5 le d veloppement continu du programme et la recherche de nouvelles technologies 5 2 5 1 SUIVI INFIRMIER INTENSIF
248. sant circuler l information en faisant les appels t l phoniques pertinents et en tablissant un lien avec la personne malade et ses proches La fonction de coordination consiste aussi parfois apprivoiser des personnes r ticentes consulter d autres professionnels parce que ces derniers sont attach s l infirmi re et qu ils pr f rent son approche globale Dallaire 1999 La coordination des soins par l infirmi re est essentielle dans le suivi d une client le qui souffre d une maladie chronique comme celle des patients qui re oivent de la NPD puisqu elle permet de d terminer dans une large mesure le moment opportun pour faire appel d autres professionnels et souvent le type d intervention envisager C est dans cette perspective que les infirmi res coordonnent l utilisation maximale des ressources et des personnes engag es dans les soins et les traitements Dallaire amp Dallaire 2008 Selon Dallaire 1999 la continuit des soins est indispensable tous les soins infirmiers et elle se d finit comme suit La continuit des soins infirmiers permet de comprendre l ensemble des faits de les situer dans le temps et en rapport les uns avec les autres Une vision globale de la situation s labore partir du traitement continu de l information par les infirmi res vision qui prolonge une conception holistique de la personne 5 5 LES L MENTS DU MOD LE DE ROY Plus
249. si c est le soir ou la fin de semaine Temps 3 4 Temps 4 1 an apr s le retour domicile jusqu 2 ans apr s le retour domicile Faire un suivi t l phonique au besoin si questions ou anormalit et r pondre le plus rapidement possible lors d inqui tudes Ajuster la fr quence du suivi en externe selon l volution du patient et sa proximit du centre hospitalier Promouvoir la pratique d activit physique pour am liorer la force physique et nergie du patient 181 Aider le patient se red finir avec la NPD discuter avec lui de ses attentes de ses valeurs et de ses r ves Favoriser si possible l autonomie du patient avec l acquisition d une pompe portative Mesurer la qualit de vie du patient 1 an apr s le retour domicile R valuer l aide d une check list environ 1 an apr s le retour domicile les proc dures de soins ex cut es par le patient pour l administration de NPD Suivi infirmier continu de l annonce du diagnostic et ou de la n cessit de recevoir de la NPD jusqu tout au long de la vie avec la NPD 1 Pr paration psychologique soutien et accompagnement Pour le patient Importance de prendre un jour la fois vivre au jour le jour Mettre l emphase sur les aspects positifs du traitement tout en demeurant r aliste ne pas donner de faux espoirs Apprendre vivre avec le cara
250. si sugg r vise l adaptation aux diverses taches ou d fis associ s chaque p riode du cheminement des patients dans le temps D ailleurs puisque la notion de temps a t pr pond rante dans les propos des 80 participants un suivi infirmier adapt implique indubitablement une division en un suivi infirmier intensif qui s tendrait sur les deux premi res ann es avec la NPD ainsi qu un suivi infirmier parall le nomm suivi infirmier continu qui permettrait de r pondre aux besoins des patients et qui s chelonnerait sur toute la dur e de vie avec la NPD ex la pr vention la surveillance et la gestion des complications Le soutien psychologique et l accompagnement sont galement des l ments du suivi infirmier qui semblent tre souhait s tout au long de la vie du patient qui re oit de la NPD D autres l ments importants consid rer dans les soins des patients ont t exprim s par ces derniers lors des entrevues Premi rement les deux participants qui ont des conjoints ont mentionn plusieurs reprises l importance de l implication de leur partenaire dans tout l pisode de soins L impact psychologique de la NPD est observ tant chez les patients que chez le conjoint et la famille proche Ainsi il est primordial selon les patients de faire participer le conjoint et la famille proche dans la pr paration du retour domicile la formation pratique l accompagnement et le soutien
251. spective d un groupe d une soci t ou d une organisation ces m canismes sont appel s m canismes stabilisateurs et innovateurs Ils seront d crits en d tails un peu plus loin La th orie des niveaux d adaptation de von Bertalanffy a quant elle permis Roy de concevoir l tre humain comme un syst me capable de s adapter et de cr er des changements dans son environnement Cette capacit de r pondre positivement aux changements pr sents dans l environnement d pend en grande partie du niveau d adaptation de la personne un concept influenc la fois par la demande per ue par rapport la situation et les ressources internes de la personne Il existe en r alit trois niveaux d adaptation soit le niveau int gr compens ou compromis Ils seront galement d finis un peu plus loin dans ce chapitre 40 Quant aux postulats philosophiques du mod le de Roy ils sont ceux de l humanisme et de la v ritivit K rouac Pepin Ducharme amp Major 2003 Roy 2009 Selon le principe de l humanisme les dimensions subjectives de l exp rience humaine sont essentielles la connaissance de la personne et sa valorisation Le principe de v ritivit r f re quant lui l affirmation d un but commun l existence humaine soit l adaptation Dans sa nouvelle version Roy 2009 ajoute une dimension culturelle son mod le qui se traduit par le fait que chaque exp rience aupr s d
252. suivi continu s chelonne donc sur toute la dur e de l pisode de soins La d finition de l environnement selon Roy 2009 permis de cibler plusieurs facteurs qui peuvent influencer la situation des personnes qui vivent avec de la NPD et leur capacit s adapter La repr sentation de l environnement en tant que stimuli focaux contextuels et r siduels permis de cr er un cadre qui servira l infirmi re pour l valuation des principaux facteurs qui peuvent faciliter ou nuire l adaptation Cette 157 valuation des stimuli permettra l infirmi re de cibler rapidement certains patients plus vuln rables et d ajuster son suivi en cons quence Enfin la notion d adaptation concept central du mod le de Roy a t introduite dans le suivi infirmier continu puisque selon Roy 2009 la promotion de l adaptation constitue le principal but vis par les soins infirmiers Ainsi l infirmi re qui pratique aupr s de la client le qui re oit de la NPD valuera tout au long de l pisode de soins les r ponses de la personne aux changements qui se pr sentent dans son environnement et ciblera des interventions en fonction de son niveau d adaptation int gr compens compromis L valuation faite par l infirmi re de NPD des comportements de l individu dans les quatre modes physiologique concept de soi fonction de r le et interd pendance et de l utilisation de se
253. t ce gr ce la nutrition permet souvent aux patients de percevoir l aspect positif de la NPD malgr tous les inconv nients qui peuvent parfois y tre reli s Par contre pour les patients qui se retrouvent subitement avec une insuffisance intestinale il est souvent beaucoup plus difficile d accepter les restrictions associ es la NPD puisque ces patients n ont comme seul comparatif qu une vie parfaitement normale En ce sens ce qui pourrait possiblement faciliter l acceptation des patients qui souffrent d une maladie chronique est le choix symbolique qu ils ont fait par rapport au traitement c est dire qu ils ont souvent r sist le plus longtemps possible sans la nutrition avant de vouloir le traitement alors que les patients qui subissent un v nement aigu se voient imposer la NPD de mani re catastrophique Selon une participante il faut toutefois faire bien attention car il se peut que cette diff rence soit pr sente seulement dans les premiers mois En effet il se peut que la situation soit plus facile pour les patients atteints 93 d une maladie chronique les premiers temps puisqu ils ont eu tol rer une vie avec beaucoup plus de sympt mes avant la NPD mais une fois la lune de miel pass e quand les sympt mes de la maladie chronique r apparaissent malgr la nutrition les patients ont quand m me une grande d ception g rer et ils rejoignent probablement ce moment les aut
254. t indiqu de revoir les patients en enseignement pour corriger certaines de leurs techniques qu ils ont bien souvent tendance escamoter avec le temps Cette r valuation des techniques pourrait tre faite environ un an apr s le retour domicile du patient 5 2 5 2 SUIVI INFIRMIER CONTINU Certains l ments du suivi infirmier ne sont pas requis un moment pr cis mais doivent plut t tre pr sents tout au long de l pisode de soins Cinq grands th mes permettent de d finir le suivi continu 1 la pr paration psychologique du patient le soutien psychosocial et l accompagnement 2 la promotion de l adaptation dans les quatre modes 3 la pr vention la surveillance et la gestion des complications 4 la coordination et la continuit des soins ainsi que 5 le d veloppement continu du programme et la recherche constante de nouvelles technologies Pr paration psychologique soutien psychosocial et accompagnement Au niveau de la pr paration psychologique du soutien psychosocial et de l accompagnement des patients quelques l ments ont t propos s par les professionnels et ajoutent ceux d j pr sent s par les patients Le support psychologique tout au long de l pisode de soins est tr s important particuli rement pour les patients qui ont subi une isch mie m sent rique Il permet entre autres de les aider accepter le fait qu ils peuvent vivre et avoir une vie convenable m me si elle n
255. t l habitude de se concentrer davantage sur l aspect physiologique de l alimentation que sur les aspects sociaux et motionnels Winkler 2007 Afin d ajuster leur approche il est important que les intervenants qui travaillent aupr s de cette client le soient conscients de toute la signification de la nourriture dans le quotidien des gens Non seulement contribue t elle notre bien tre mais elle influence aussi de par le partage des repas sur notre vie sociale culturelle et psychologique La compr hension de cet aspect multidimensionnel de la nourriture par les proches et les intervenants peut aider les personnes qui vivent le deuil d une alimentation normale dans leur changement de comportements et ainsi pouvoir mieux les pr parer la perte psychosociale associ e la restriction des apports par la bouche L quipe sp cialis e qui suit cette client le doit aider les patients d velopper des strat gies d adaptation efficaces et faciliter la communication avec les proches Les interventions doivent tre ax es sur le lien entre la nourriture et le bien tre Winkler 2007 Tel que mentionn plusieurs reprises d j l administration de NPD a plusieurs cons quences sur la vie des patients au quotidien Dans une entrevue r alis e par Boudreault 2008 il a t d montr que les patients vivent des difficult s la fois sur le plan physique psychologique et social Sur le plan physique la majorit
256. t qui fait de plus en plus apparition dans la litt rature est le d veloppement de maladies m taboliques osseuses Dans l tude canadienne de Raman Gramlich Whittaker et Allard 2007 60 des patients pr sentaient une masse osseuse diminu e ost op nie ou ost oporose Cependant seulement 46 de 1 population sous NPD avaient pass une ost odensitom trie contrairement aux recommandations de l American Society for Parenteral and Enteral Nutrition ASPEN qui sugg re fortement que tous les patients aient une valuation r guli re de leur masse osseuse voir tableau 8 Sur le programme de NPD d un centre hospitalier de l est du Qu bec en date du mois de mai 2008 89 des patients avaient pass une ost odensitom trie au cours des deux derni res ann es et 53 d entre eux avaient t r f r s pour un suivi en rhumatologie soit par l infirmi re du programme de NPD ou le m decin traitant Approximativement 42 des patients re oivent actuellement un traitement de biphosphonates intraveineux pour traiter une diminution significative de leur masse osseuse Plusieurs facteurs sont impliqu s dans le d veloppement de maladies m taboliques osseuses dont le style de vie l administration de nutrition intraveineuse et la maladie l origine de l insuffisance intestinale Buchman 2001 Les patients qui pr sentent une diminution de leur masse osseuse peuvent tour tour pr senter des douleurs osseuses des doul
257. te client le De fait les soins infirmiers sont holistiques c est dire qu ils ont pour objet l ensemble de la personne et non un syst me en particulier Selon Fawcett 2005 le mod le de soins infirmiers de Roy refl te une vision holistique de la personne ce qui signifie que le patient fonctionne comme un tout unifi signifiant bien plus que la somme de ses parties Bien str l quipe interdisciplinaire s assure que tous les besoins du patient sont combl s mais il n en demeure pas moins que c est l infirmi re qui veille ce que tous les soins physiques psychologiques et sociaux soient bien coordonn s Plusieurs l ments du mod le conceptuel de Roy peuvent s appliquer la client le qui souffre d insuffisance intestinale Entre autres cela s explique puisque l adaptation leur tat de sant constitue le principal d fi auquel cette client le doit faire face Avec ce mod le le suivi par une infirmi re sp cialiste prend toute son importance puisque selon Roy 2009 le but premier des soins infirmiers est de promouvoir l adaptation de la personne Selon Fawcett 2005 l objectif de la recherche clinique bas e sur le mod le d adaptation de Roy est de d velopper et de tester des interventions ou autres strat gies d sign es pour am liorer la vie des personnes Dans le cadre de cette tude le mod le de Roy sera tout d abord d fini puis il servira de guide pour le d veloppement
258. tene isinma 164 6 6 LES IMPLICATIONS POUR LA PRATIQUE ACTUELLE ET LA RECHERCHE FUTURE 166 6 6 1 Recommandations pour la 166 6 6 2 Recommandations pour la recherche 166 CONCLUSION Sr a NT mn A 168 LISTE DES R F RENCES nano nase Aa iG Aad Aad eds needs ins 169 ANNEXE radin dde gad dba aa Sang Na des he 176 ANNEXE 2 nine intranet 188 ANNEXE aa darts dent 190 ANNEXE Re Sn SN eee Ne ne tn ne 192 ANNEXES S 198 LISTE DES TABLEAUX ET FIGURES Tableau 1 Traduction libre de Fitzgerald 2004 Tableau 2 R sum des principaux l ments du mod le d adaptation selon Roy Tableau 3 tapes du devis de recherche propos es par Burns et Grove 2005 Tableau 4 Caract ristiques des participants patients Tableau 5 volution du patient dans le temps et t ches associ es Tableau 6 Unit de sens rattach es au r le de l infirmi re tel que per u par les patients Tableau 7 Verbatim des professionnels en lien avec la notion de temps Tableau 8 Examens de laboratoire et l ments de surveillance inclure dans le suivi Tableau 9 R sum des interventions du suivi qui proviennent de la litt rature Tableau 10 Exemples de stimuli focaux contextuels et r siduels en lien avec la NPD Tableau 11 Syst me d observation Figure 1 Repr sentation d un syst me simple Figure 2 L humain
259. teral Nutrition 34 2 131 142 Benner P Hooper Kyriadikis P amp Stannard D 1999 Clinical wisdom and interventions in critical care Philadelphia W B Saundners company Boudreault M F 2008 Exp rience du retour domicile chez les patients qui re oivent de la NPD depuis moins d un an Universit Laval Buchman A L 2001 Complications of long term home total parenteral nutrition their identification prevention and treatment Dig Dis Sci 46 1 1 18 Burns N amp Grove S K 2005 The Practice of Nursing Research Conduct Critique and Utilization St Louis Missouri Elsevier Saunders Catton J A Dobbins B M Wood J M Kite P Burke D amp McMahon M J 2004 The routine microbiological screening of central venous catheters in home parenteral nutrition patients Clinical Nutrition Edinburgh Scotland 23 2 171 175 Chambers A Hennessy E amp Powell Tuck J 2006 Longitudinal trends in quality of life after starting home parenteral nutrition a randomised controlled study of telemedicine Clinical Nutrition 25 3 505 514 Chambers A amp Powell Tuck J 2007 Determinants of quality of life in home parenteral nutrition Curr Opin Clin Nutr Metab Care 10 3 318 323 170 Crawley W D 1994 Case management managing the nurse case manager Health Care Superv 12 4 84 89 Cummings Winfield C amp Mushani Kanji 2008 Restoring patency to cent
260. tients par million d habitants auraient re u de la NPD pendant cette p riode alors que seulement 20 d entre eux auraient re u de la NPD long terme c est dire pour plus d un an Raman et al 2007 En Espagne en 2003 2 15 patients par million d habitants recevaient de la NPD Moreno Villares et al 2006 Malgr le fait que le syndrome de l intestin court soit tout comme au Qu bec l indication la plus fr quente de nutrition parent rale long terme en Espagne l inclusion de patients canc reux pr sentant des obstructions intestinales rend la comparaison entre les deux populations difficile au niveau de l incidence des complications et de l impact psychosocial de la NPD sur les patients en lien avec les caract ristiques propres la client le d oncologie Plusieurs facteurs affectent la survie des patients qui re oivent de la NPD dont entre autres la maladie d origine l ge la longueur et le type d intestin r siduel l usage de narcotiques et la pr sence de soutien social Chez les patients qui ont besoin de NPD long terme gt 1 an l esp rance de vie se mesure normalement en termes de dizaines d ann es Howard 2006 Dans 80 85 des cas la maladie d origine ou l apparition d une nouvelle pathologie cause la mort En effet dans 15 20 des cas la mort peut tre attribuable une complication de la NPD ex septic mie insuffisance h patique thrombose Selon Ho
261. tions N anmoins la prudence est de mise dans l application de ce suivi Bien que le pr sent suivi sugg re des interventions standardis es appliquer selon la trajectoire normale des patients l infirmi re doit rester vigilante quant aux besoins exprim s individuellement par chaque patient Ce suivi devrait guider la pratique des infirmi res qui uvrent aupr s de la client le qui re oit de la NPD sans toutefois la restreindre Il faut laisser le soin l infirmi re de juger de la pertinence ou non d appliquer certaines interventions 6 6 2 Recommandations pour la recherche Eventuellement il serait tr s int ressant de mesurer l impact qu aura ce suivi infirmier sur la client le Entre autres les r sultats de soins qui pourraient tre observ s sont 1 la diminution de l incidence de certaines complications comme l infection et les occlusions de cath ter 2 l am lioration de la qualit de vie des patients et 3 la 167 satisfaction de la client le par rapport aux soins re us Tel que mentionn au d but de chapitre une abondance de litt rature a t publi e dans les derni res ann es quant aux diff rentes probl matiques v cues par les patients et leur famille en lien avec la NPD Les recherches futures dans le domaine de la NPD devraient davantage port es sur l laboration et l application d interventions par exemple pour r duire l incidence de certaines complications
262. tions de vie de survie et de mort M me si la plupart des patients qui re oivent de la NPD et leur famille ressentent de nombreuses inqui tudes qu ils vivent beaucoup d anxi t et qu ils exp rimentent des sentiments d pressifs les patients qui sont victimes d un v nement aigu sont d autant plus boulevers s puisque la NPD est souvent le seul moyen de les garder en vie Bien qu il soit tr s rare qu un patient choisisse la NPD et que ce traitement soit habituellement impos comme derni re option de traitement les patients qui souffrent d une maladie chronique depuis longtemps sont souvent davantage pr par s que ceux qui se retrouvent soudainement avec une insuffisance intestinale Certains patients peuvent aussi ressentir beaucoup de col re tel que rapport par une professionnelle Cette motion n gative n a pas t rapport e sp cifiquement par les patients lors des entrevues mais elle est bien d crite dans la litt rature Une intervenante a galement soulign le stress que cr ent toutes les premi res fois La premi re fois o le patient fait ses soins seul la maison la premi re fois o il s assoit la table avec ses proches et qu il ne mange pas la premi re fois o il va au 87 restaurant mais sans pouvoir manger la premi re visite chez sa belle m re le premier voyage avec la NPD etc Toujours selon cette participante les patients vivent parfois du stress et ressentent de la
263. ts durant les premiers mois voire les premi res ann es Il est important de noter que la plupart des tudes qui visent mesurer la qualit de vie des patients avec de la NPD ont utilis des questionnaires g n raux ou sp cifiques la maladie d origine ex IBDQ mais aucun de ces questionnaires n est sp cifique la NPD Selon Chambers amp Powell Tuck 2007 l valuation de la qualit de vie chez les patients qui re oivent de la NPD doit tre faite p riodiquement c est dire qu elle 29 devrait faire partie de la routine des soins des intervalles d termin s en utilisant un questionnaire valid pour cette client le 2 4 COMPLICATIONS LIEES LA PR SENCE D UN CATHETER VEINEUX CENTRAL Bien que prolongeant la vie de plusieurs patients la NPD est un traitement associ a des complications infectieuses m caniques et m taboliques significatives Buchman 2001 a r alis une recherche exhaustive sur Medline de tous les articles portant sur la nutrition parent rale publi s entre les ann es 1968 et 1999 Le principal objectif de sa publication tait d informer les professionnels qui travaillent aupr s de la client le qui re oit de la NPD des possibles complications li es l administration de ce traitement ainsi que les m thodes employ es pour traiter et pr venir ces complications Selon ce dernier et d autres auteurs Buchman 2001 Howard amp Ashley 2003 Saqui et al 2007
264. tte derni re fait mention d un processus d appropriation des r les et d int gration de ceux ci L int gration des r les est le processus par lequel la personne g re les r les qui lui sont attribu s ainsi que les attentes qui y sont associ es Le mode interd pendance met l emphase sur les interactions qui visent donner et recevoir de l amour du respect et de la valorisation Fawcett 2005 Roy 2009 Il fait r f rence au besoin de croire en l int grit des relations et au sentiment de s curit procur par les relations interpersonnelles Dans ce mode on value les relations sp cifiques avec les proches significatifs et les syst mes de support de la personne Les proches significatifs sont les personnes qui l individu accorde le plus d importance tandis que les syst mes de support sont form s de ceux qui contribuent combler le besoin d interd pendance de la personne 3 3 D FINITION DE L ENVIRONNEMENT L environnement est constitu toujours selon Roy 2009 du monde interne et externe de la personne incluant toutes les conditions circonstances et influences qui affectent son d veloppement et son comportement Toutes ces conditions circonstances et influences sont sources de stimuli focaux contextuels et r siduels Fawcett 2005 K rouac et al 2003 Roy 2009 48 Les stimuli focaux sont des stimuli qui peuvent tre internes ou externes auxquels la personne fait face
265. ture est essentielle au bien tre physiologique de l tre humain alors que l action de manger contribue notre qualit de vie psychologique sociale et culturelle Winkler 2007 L aspect motionnel social et culturel de la nourriture appara t d autant plus clairement aux patients qui en sont priv s C est ce moment qu ils se rendent compte de la pr dominance de la nourriture dans un grand nombre d activit s de la soci t nord am ricaine Boire et manger est un acte social Stern 2006 Il en va de simples moments partag s en famille autour d une table les soirs de semaine la socialisation entre coll gues apr s le travail la r union autour d une table suivant des fun railles ou un mariage jusqu la premi re rencontre d une potentielle relation amoureuse qui se d roule bien souvent devant un caf dans un resto ou dans un bar La nourriture est partout autour de nous et en faire le deuil est une preuve difficilement surmontable pour les patients La perte de l alimentation par la bouche contribue 23 l isolement social des individus du fait qu ils ne peuvent pas ou ne veulent pas participer aux repas et aux c l brations qui entourent habituellement ceux ci Ce nouveau mode de vie contribue au sentiment d tre d connect de ceux qu on aime l installation de sympt mes d pressifs la perte d app tit l influence n gative sur la qualit de vie et la pert
266. tut fonctionnel SF 12 Am lioration du statut fonctionnel et de la gestion des sympt mes li s la maladie chronique Complications m caniques et infectieuses Surveillance par p riode du nombre de complications associ es la pr sence d un cath ter veineux central infections occlusions thromboses Diminution du nombre de complications associ es la pr sence d un cath ter veineux central infections occlusions thromboses Complications m taboliques Examens de laboratoire list s dans le tableau de la section Les donn es provenant de la litt rature du chapitre des Diminution du nombre de complications m taboliques r sultats Adaptation la nouvelle situation Impact psychosocial de la NPD HPN QoL San RD eae patient Am lioration de la qualit de vie Onde devi HPN QoL du patient augmentation de la perception positive des effets du traitement Au niveau organisationnel Satisfaction de la client le Questionnaire visant a valuer la satisfaction de la client le par rapport aux soins et aux services re us Am lioration de la satisfaction de la client le par rapport aux soins et services re us Complications infectieuses m caniques et m taboliques Surveillance p riodique du nombre de complications de chaque type Diminution du nombre de complications par patient par ann e Visites l urgence Surveillance p riodique du n
267. u familial contrairement aux autres intervenants psychosociaux De plus selon cette intervenante La travailleuse sociale est beaucoup plus en mesure de travailler en amont soit au niveau de l adaptation de l int gration sociale de la reprise fonctionnelle et de l adaptation l environnement de vie Cette expertise jumel e celle de l infirmi re semble extr mement pertinente dans le contexte du suivi long terme de la client le qui re oit de la NPD Selon cette intervenante il faut utiliser une rationnelle ou une organisation des services qui tient compte de la sp cificit et la capacit d intervention de chaque professionnel ce sujet deux participants mentionnent l importance que l infirmi re de NPD d veloppe un lien de confiance avec le patient et qu elle entretienne ce lien tout au long de l pisode de soins 98 Une participante a aussi invoqu quel point il serait important sur le plan psychosocial d int grer une valuation initiale et s ri e de la qualit de vie dans le suivi de cette client le son avis cela permettrait d identifier de mani re pr coce certaines probl matiques L infirmi re et la travailleuse sociale devraient galement proc der ensemble avant la sortie du patient de l h pital l identification de circonstances et de facteurs qui pourraient pr disposer le patient pr senter certaines difficult s d adaptation Selon un autre inter
268. u long de leur pisode de soins et selon leur cheminement personnel Les diff rents verbatim des professionnels dessinent sensiblement les quatre m mes p riodes que celles qui ont merg es des donn es des entrevues avec les patients Le tableau 7 pr sente certains verbatim des intervenants qui correspondent aux cinq temps des entrevues patients T4 et aux quatre p riodes Temps 5 et p riodes 4 Exemples de verbatim des professionnels en lien avec la notion de temps TO Annonce du diagnostic et ou de la n cessit de recevoir de la NPD T0 T1 De l annonce du diagnostic et ou de la n cessit de recevoir de la NPD jusqu au retour domicile Dans les jours qui pr c dent le d part Lors de l hospitalisation les patients sont plus ou moins ouverts parler de la restriction des apports par la bouche parce qu ils vivent beaucoup d autres motions La p riode la plus critique est celle de l hospitalisation de l apprentissage des techniques puis du retour la maison T1 Retour domicile Quand ils ont leur cong Aussit t qu ils sortent de l h pital P2 T1 T2 Du retour domicile jusqu 3 mois apr s le retour domicile Un coup que les premi res semaines d apprentissage technique sont faites l apr s peut tre un mois deux mois Dans les premiers jours ce que j ai remarqu
269. u niveau du site de sortie du cath ter la culture est plus ou moins fiable vaut mieux alors ne pas en faire et traiter la rougeur avec de l onguent de proviodine et l application d une gaze s che A ce moment il est important de modifier les soins de pansement en le changeant plus r guli rement selon la proc dure tablie par l tablissement Par contre lorsque l ryth me est accompagn d un coulement s reux ou purulent la culture de l coulement est tout indiqu e Dans ce cas il faut aussi valuer la possibilit d une tunnellite valuer l tat clinique du patient et aussi faire des 110 h mocultures en p riph rie et par le cath ter veineux central pour liminer la possibilit d une infection syst mique Si l ryth me se limite un centim tre de diam tre autour du site de sortie l infirmi re peut alors discuter avec le pharmacien dans le but d initier un traitement local avec du Polysporin ou un antibiotique topique selon l antibiogramme Bien s r il faut alors modifier la fr quence de la r fection du pansement d sinfecter plus souvent et appliquer une gaze s che sur le site et ce tant et aussi longtemps que l coulement est pr sent Au besoin l infirmi re peut demander une consultation en infectiologie dans la mesure o la premi re ligne de traitement ne r ussit pas et que l infection persiste ou se complique au niveau syst mique L experte rencontr e met
270. uation de la satisfaction de la client le par rapport aux soins qu ils ont re us pour am liorer continuellement la qualit des soins et 115 de services Quant la surveillance des processus elle a t davantage d taill e dans la section de la pr vention de la surveillance et de la gestion des complications puisqu elle permettrait certainement de r duire l incidence de certaines infections en assurant une surveillance des r sultats de soins moyen et long terme De m me dans cette m me section l utilisation de bouchons imbib s d alcool pour fermer le cath ter lorsque ce dernier n est pas utilis particuli rement pour la client le porteuse d une stomie a t abord e Cette nouvelle pratique est possiblement tr s prometteuse dans la pr vention d infections et m rite certainement que l on s attarde aux r sultats de soins qui en d couleront au cours des prochaines ann es Pour ce faire 1 faut absolument effectuer d s maintenant une surveillance accrue des complications en lien avec la NPD et ce notamment en ce qui trait aux infections Les donn es provenant des entrevues avec les professionnels sont compl mentaires celles obtenues aupr s des participants patients Les difficult s v cues sur les plans physique psychologique social et technique sont similaires celles retrouv es dans les entrevues et dans la litt rature consult e Quant la notion d volution dans le te
271. uation seul par souci de ne pas l imposer sa famille la difficult de concilier la vie de couple et la vie de famille avec l horaire restrictif de la NPD la difficult de concilier l horaire de la NPD avec des sorties le deuil d un travail r gulier de certains loisirs et des voyages le fait de devoir aider l entourage se familiariser avec la nutrition et enfin la modification importante des habitudes de vie ex aller au restaurant Selon les professionnels plusieurs patients se sentent brim s de 88 ne pas pouvoir sortir le soir et de ne pas avoir de libert de mouvements parce qu ils sont branch s plusieurs heures par jour Le retour domicile avec la NPD demande une p riode d adaptation tant pour le patient que pour le conjoint et la famille Tous les participants rencontr s ont mentionn l impact du traitement sur les proches la n cessit pour le conjoint et la famille de se familiariser avec la nouvelle situation et la p riode d adaptation que cela exige Par exemple il arrive fr quemment que le conjoint et la famille se sentent coupables de manger devant la personne malade En effet tel que mentionn plus t t l alimentation est troitement li e au caract re social La plupart du temps pass en famille l est souvent autour d une table la maison ou au restaurant La vie avec la NPD demande une red finition des codes sociaux pour les patients et leurs proches puisque la dynamiqu
272. uelqu un qui vit d j avec la NPD avant de sortir de l h pital t mentionn e ainsi que l importance pour les professionnels d tre honn tes et de ne pas donner de faux espoirs aux patients la possibilit de cr er une association ou une fondation pour les patients qui re oivent de la NPD au Qu bec ainsi que l importance cruciale de proposer aux patients et leur conjoint d aborder au besoin l aspect de la sexualit En r sum les patients de cette tude qui ont besoin de NPD pour vivre pr sentent des difficult s la fois sur le plan physique psychologique social et technique Les diff rents besoins de ces patients varient dans le temps en fonction des quatre grandes p riodes qui suivent l annonce du diagnostic et de la n cessit de recevoir de la NPD Alors que certains facteurs non modifiables nuisent l adaptation des patients leur maladie chronique d autres peuvent tre manipul s par l infirmi re pour faciliter l acceptation du patient et de sa famille leur nouvelle situation Enfin selon les participants le suivi infirmier de cette client le doit tre plus rigoureux dans les premiers mois voire les premi res ann es Le suivi doit s adapter aux diff rentes tapes ou probl matiques v cues par les patients en fonction de leur volution depuis l annonce du diagnostic et d une certaine trajectoire commune tous les patients qui re oivent de la NPD Certains interve
273. uement suffisamment en forme pour faire les proc dures de soins ex proc der lui m me l h parinisation de son cath ter veineux central Est ce que le patient est d nutri au point d affecter sa concentration Psychologiquement est ce que le patient est assez pr par pour comprendre pourquoi il a besoin de faire ces apprentissages 121 Le patient est il en d ni en col re ou vit il du ressentiment par rapport au fait qu il devra d sormais recevoir de la NP pour vivre Est ce que le patient poss de suffisamment de dext rit manuelle pour tre en mesure d accomplir lui m me les proc dures techniques li es l administration de NPD ex un patient qui souffre d arthrite rhumato de s v re pourrait avoir de la difficult r aliser ces soins En effet selon Gillanders et al 2008 ainsi que Staun et al 2009 avant de d buter l enseignement technique l infirmi re devrait toujours valuer si le patient est physiquement et motionnellement en mesure de recevoir cet enseignement De plus elle devrait tenir compte de sa capacit prendre en charge son traitement dans la mesure o la charge requise par le traitement envisag est r aliste par rapport aux capacit s physiques et mentales de la personne Son environnement physique domicile doit aussi tre minimalement organis pour permettre l administration s curitaire de cette forme de traitement Ce faisant chaque candi
274. ui tudes Effectuer le suivi des patients en clinique externe tous les 2 3 mois ou selon l volution du patient Organiser une rencontre avec un intervenant psychosocial rencontre obligatoire pour tous les patients en regard de la prise de conscience de l impact in vitable de la NPD plusieurs processus de deuils s amorcent ou s accentuent durant cette p riode Accompagner le patient lors de la prise de conscience de l aspect chronique de la maladie et de l impact psychosocial majeur de la NPD sur la vie quotidienne Soutenir le patient et sa famille dans les difficult s li es a la restriction des apports par la bouche avoir une attitude d ouverture et d empathie plut t que culpabilisante Discuter avec le patient des enjeux moyen et long terme de la NPD ex sexualit Faire de la psycho ducation sur l adaptation et la gestion de la maladie chronique Mesurer la qualit de vie du patient 6 mois apr s le retour domicile pour faire prendre conscience au patient de l am lioration de sa situation Soutenir et encourager le retour aux activit s normales Soutenir et accompagner les patients et leur famille dans les diff rents processus de deuils R viser avec les patients lors de leur visite en clinique externe les signes et sympt mes de complications ainsi que les notions par rapport la gestion de ces complications savoir quoi faire si une complication survient notamment
275. un cinqui me des r pondants Le sentiment d tre d pendant de la nutrition parent rale pour vivre le sentiment de d pendre des autres de ses proches et du syst me de sant semblent difficile accepter pour certains patients 2 2 IMPACT PSYCHOSOCIAL DE LA NPD La NPD a un impact psychosocial in vitable sur les patients et leur famille Baxter et al 2006 Qu ils acceptent ou non leur situation de sant les patients n ont pas vraiment le choix de ce type de traitement De fait comme ce traitement n est habituellement utilis qu en dernier recours lorsque toutes les possibilit s d une alimentation normale par la bouche ou par voie ent rale ont chou es les patients n ont 18 d autre choix que de conjuguer du mieux possible la situation et ce d faut de pouvoir opter pour un traitement diff rent En effet selon Huisman de Waal Schoonhoven Jansen Wanten et Van Achterberg 2007 les patients qui re oivent de la NPD n ont pas pour la plupart choisi ce traitement de leur propre gr parce qu il s agit bien souvent de la seule option disponible pour maintenir ou am liorer leur statut nutritionnel Les patients font alors face une technologie complexe inh rente l administration de cette forme de traitement qui influence in vitablement tous les aspects de leur vie personnelle La NPD est une proc dure intrusive qui requiert beaucoup de temps et d ajustements Huisman de Waal
276. une attention particuli re la logistique entourant la perfusion c est dire s assurer qu il soit possible pour le patient de circuler librement avec sa tige solut particuli rement de l endroit o il ex cute ses soins pour se brancher et se d brancher jusqu sa chambre coucher et de la chambre coucher jusqu la salle de bains Les endroits recouverts de tapis peuvent tre probl matiques pour les patients lorsqu ils circulent avec leur tige solut L infirmi re peut alors recommander l installation d une carpette de plastique par dessus le tapis ce qui facilite grandement les d placements du patient et permet potentiellement d viter certains incidents malheureux comme une chute La pr sence d animaux dans la pi ce o sont r alis s les soins n est pas recommand e mais demeure possible dans le reste de la maison condition que le patient demeure vigilant lorsqu il se prom ne avec sa tubulure afin que les animaux ne la mordillent pas 126 Selon Gillanders et al 2008 l utilisation d une pompe portative est id ale pour maximiser l ind pendance du patient sa mobilit et son autonomie 5 3 4 Pr vention surveillance et gestion des complications L valuation r guli re des patients en clinique externe et le suivi rigoureux de cette client le par une quipe interdisciplinaire sp cialis e devraient permettre de pr venir certaines complications ou du moins permettre
277. une professionnelle il s agit aussi de r p ter les m mes gestes tous les jours et de se discipliner bien le faire chaque jour Selon une participante cela peut devenir tellement routinier que les patients oublient parfois de faire certaines choses sans s en apercevoir Ajout cela il faut aussi coordonner les commandes de mat riel les rendez vous en externe avec l quipe et les visites au CLSC pour les prises de sang L organisation des lieux physiques est galement une difficult v cue par les patients qui a t rapport e par la moiti des professionnels soit quatre participants sur huit 50 Pour les patients qui ont une maison plusieurs paliers ou qui ont une maison ancienne avec des planchers qui ne sont pas au niveau et des corridors tr s troits le fait de se promener avec une tige solut peut devenir une activit tr s complexe Le manque d espace dans la chambre coucher pour mobiliser la tige solut peut aussi tre probl matique sur le plan technique particuli rement la nuit L organisation de la vie quotidienne autour des soins techniques ou plut t l int gration des soins techniques dans une vie plus normale repr sente un r el d fi pour les patients et leur famille Par ailleurs les conjoints les familles les infirmi res des CLSC en r gion et les m decins de famille sont souvent peu familiers avec les particularit s des soins li s la NPD ce qui rend les patients par
278. ur la client le dans une perspective long terme Plusieurs l ments du suivi ont t propos s par les professionnels en lien avec la pr vention la surveillance et la gestion des complications Avant de pouvoir intervenir efficacement aupr s de la client le de NPD les professionnels doivent avoir d velopp une certaine expertise aupr s de ces patients Benner et al 1999 Cette expertise se d veloppe la fois avec la pratique Benner et al 1999 partir des connaissances acquises aupr s des patients et des connaissances g n rales des intervenants Aussi certaines donn es ont t collect es dans la litt rature afin d toffer le suivi d j labor en permettant d y ajouter des interventions concr tes comme l instillation proactive de Cathflo dans la lumi re des cath ters pour pr venir les occlusions Baskin et al 2009 Cummings Winfield amp Mushani Kanji 2008 pas ey oats 5 Enfin les l ments du suivi infirmier lien avec la coordination et la continuit des soins ainsi que le d veloppement continu du programme et la recherche de nouvelles technologies ont t labor s 1 en fonction du mod le de soins infirmiers de Roy Roy La fonction de coordination de l infirmi re permet l utilisation maximale des ressources et des personnes engag es dans les soins et les traitements Dallaire 1999 Dallaire amp Dallaire 2008 Elle consiste faire ci
279. ure soit l explicitation du suivi infirmier qui doit tre appliqu la client le qui re oit de la NPD De plus selon Benner Hooper Kyriadikis et Stannard 1999 l exp rience professionnelle de l infirmi re aupr s d une client le particuli re est essentielle pour reconna tre la trajectoire typique de cette population ex patients qui re oivent de la NPD La connaissance approfondie de la client le et de leur trajectoire permet l infirmi re experte de d velopper une pratique infirmi re ax e sur les besoins sp cifiques des patients d identifier et de r soudre plus facilement certaines probl matiques qui sont r currentes et enfin d anticiper et de pr venir des probl mes potentiels Bien que cela puisse sembler aller de soi rappelons que la connaissance du patient est indispensable pour disposer d une compr hension globale de l exp rience du patient et pour d velopper un modus operandi La pens e modus operandi est d finie par Benner et al 1999 comme une sorte de raisonnement engag o la s quence des v nements et les sources d influence sont parfois incertaines et doivent tre d duites Le d veloppement de ce mode de pens e qui permet d anticiper certains v nements ou certaines complications est impossible sans la connaissance approfondie de l infirmi re aupr s de client les particuli res CHAPITRE 5 R SULTATS 68 69 Ce chapitre pr sente les r sultats de la
280. urs tiologiques importants dans la pr valence de ses nombreuses infections Stern 2006 La NPD a une signification diff rente et bien particuli re pour chaque patient ce qui influence l habilet de chacun prendre soin de lui m me et sa compliance adopter tous les comportements li s au maintien d une alimentation et d une hydratation ad quate ainsi qu l absence d infection du cath ter central L habilet des patients s adapter la NPD d pend de plusieurs facteurs psychologiques et sociaux Comme mentionn pr c demment les patients qui n acceptent pas leur situation ou qui pr sentent un tat psychologique pr caire sont plus risque de complications Stern 2006 La p riode d apprentissage pour l auto administration de nutrition parent rale la maison est galement plus longue pour cette client le Selon Stern 2006 la qualit de la relation que les patients entretiennent avec l quipe de NPD a le pouvoir d am liorer leur adaptation la NPD ou du moins la faciliter Le r le de l infirmi re est crucial dans cette tape de transition vers l adaptation d un nouveau style de vie cet effet il est imp ratif que l infirmi re connaisse le cheminement psychologique des patients c est dire comment ils vivent leur retour la maison et les ajustements impos s par la NPD 25 L infirmi re sp cialis e dans le suivi de cette client le doit galement tre e
281. us les soins infirmiers durant cette p riode doivent tre personnalis s le suivi doit tre rigoureux et fait par une infirmi re sp cialis e ayant une bonne connaissance du cheminement des patients et des probl mes potentiels pouvant survenir Selon Stern 2006 le soutien externe qui est fourni ces patients durant la p riode critique des deux premi res ann es alors que les patients sont plus vuln rables doit tre pr sent en quantit suffisante mais surtout il doit l tre en qualit c est dire que l aide doit tre apport aux patients d une mani re g n reuse et aimante 12 La documentation scientifique qui existe actuellement est principalement bas e sur les probl matiques bio psycho sociales observ es chez les patients qui re oivent de la NPD Jusqu a maintenant tr s peu d auteurs se sont int ress s d crire le suivi qui devrait tre appliqu cette client le pr sentant un probl me de sant chronique Dans le cadre de son projet de doctorat Komoroski 2003 tudiante en sciences infirmi res de l Universit du Kansas s est int ress e la comparaison des r sultats de soins des patients qui recevaient de la NPD selon qu ils taient suivis par une quipe sp cialis e ou non dans ce type de traitement Toutefois jusqu maintenant aucune recherche n a permis de d finir en quoi consiste pr cis ment ce suivi en particulier le suivi infirmier 1 4 BUT DE L
282. usement la capacit et l aisance voyager semblent s am liorer en fonction du temps pass sur le programme de NPD 22 Enfin toujours selon Huisman de Waal et al 2007 seulement 10 40 des patients qui re oivent de la NPD travaillent temps complet De plus la libert de faire des choix et le pouvoir de prendre des d cisions simples sont r duits en raison des contraintes li es l horaire de la NPD perfusion 12 heures sur 24 habituellement plusieurs jours par semaine voire tous les jours des probl mes de mobilit reli s la tige solut qui donne l impression d tre emprisonn dans la maison et enfin des complaintes physiques ex diarrh es chroniques et parfois impr visibles De plus lorsque les patients ne peuvent ni boire ni manger les amis et la famille du patient seraient souvent mal l aise de les inviter partager des repas avec eux ce qui contribue largement au sentiment d isolement rapport par les patients Huisman de Waal et al 2007 Toujours selon cet auteur 35 43 des patients consid rent les activit s sociales comme une probl matique directement reli e la NPD Le deuil d une alimentation normale est tr s difficile vivre pour les patients puisqu un repas signifie bien plus que la seule prise de nourriture un repas implique aussi tous les changes et les interactions qui sont induits par la pr paration et le partage des repas La nourri
283. utefois le fait d tre inform et d avoir l impression de faire un choix pourraient possiblement les aider se sentir plus en contr le sur leur vie Bref en ayant le sentiment d avoir particip la d cision cela pourrait faciliter leur adaptation leur situation 117 5 3 1 Aspect physique des soins Avant l installation du cath ter veineux central l infirmi re devrait toujours rencontrer le patient pour discuter avec lui des diverses possibilit s Malgr le fait que le cath ter tunnelis de type Hickman demeure le plus avantageux au niveau de la r duction des complications le Port A Cath reste une option envisageable Staun et al 2009 et ce entre autres chez les patients dont l on suspecte une ventuelle difficult s habituer la pr sence d un cath ter externe L endroit o le cath ter sera install devrait id alement tre discut avec les patients dans le but de s assurer que la partie externe du cath ter pourra tre dissimul e par les v tements et de veiller ce que les patients aient ais ment acc s la portion externe du cath ter pour r aliser leurs soins techniques Gillanders et al 2008 De plus pour les femmes le site de sortie du cath ter est souvent positionn sur la partie sup rieure du thorax pr s des seins Des marques peuvent alors tre faites avant l installation au bloc op ratoire afin de s assurer de pr server une certaine esth tique et de
284. utieusement une partie de la population dans le but de repr senter la totalit de celle ci Loiselle amp Profetto McGrath 2007 L chantillon est un sous ensemble de la population et d ordinaire les chantillons utilis s en recherche qualitative sont non al atoires et de petites tailles Selon les objectifs du pr sent projet la m thode d chantillonnage par choix raisonn appara t tre la plus appropri e Cette m thode non probabiliste repose sur la conviction que les connaissances du chercheur peuvent tre utilis es pour s lectionner un par un les cas qui devraient composer l chantillon L chantillonnage de cas repr sentatifs suppose que la s lection des participants illustrera ce qui est habituel ou moyen Tel que mentionn par Loiselle et Profetto McGrath 2007 le chercheur peut donc choisir des sujets qu il consid re comme repr sentatifs de la population l tude Cette m thode d chantillonnage par choix raisonn permet d atteindre l objectif vis par les entrevues de nature qualitative c est dire la compr hension du ph nom ne l tude 59 L tude a d abord t pr sent e un groupe de patients du programme de NPD d un centre hospitalier de l est du Qu bec par une personne ext rieure l quipe de soins qui dans ce cas pr cis tait la directrice de recherche Une fois que les patients ont eu donn leur consentement participer leurs coordonn es
285. vage des mains De plus il arrive r guli rement que les patients se confient et avouent avoir diminu le temps consacr au lavage des mains Les produits qui sont actuellement utilis s par les patients du programme de NPD sont du savon liquide ordinaire suivi de l application de gel antiseptique base d alcool et de chlorhexidine Apr s avoir consult un m decin sp cialis dans le domaine de la pr vention des infections il est inutile d utiliser un gel 136 base de chlorhexidine alors qu un gel base d alcool sans eau serait la fois suffisant et tout aussi efficace consid rant la courte dur e des proc dures cet effet Trakulsomboon et Danchaivijtr 1997 cit s dans Picheansathian 2004 mentionnent que la d sinfection des mains avec une solution base d alcool r duit de 99 9 les colonies bact riennes De plus plusieurs tudes cit es par Picheansathian 2004 ont d montr que l utilisation d un gel base d alcool sans eau est plus efficace qu un simple lavage des mains avec du savon liquide ordinaire Par ailleurs le gel base d alcool serait moins irritant pour la peau que l utilisation de produits avec de la chlorhexidine combin au lavage des mains avec un savon liquide ordinaire et de l eau Picheansathian 2004 L tudiante chercheure a donc convenu de revoir la proc dure du lavage des mains pour les patients afin de la r duire au strict minimum tout en respect
286. venant le fait d tablir un syst me de cotation permettrait d identifier les patients qui peuvent avoir besoin de plus d aide et ainsi adapter le suivi infirmier en pr voyant des contacts plus r guliers avec ces patients Avant le retour domicile l infirmi re devrait s entendre avec le patient sur la nature et la fr quence du suivi infirmier et planifier avec lui un calendrier de relance Pour la planification et l organisation du retour domicile il est essentiel que l infirmi re travaille en collaboration avec les autres professionnels en tenant compte du fait qu il est tr s important que l infirmi re connaisse le milieu que la personne va int grer lors de son retour la maison L valuation du milieu par l infirmi re ou un autre professionnel devrait inclure la fois une description des lieux physiques salubrit et de la dynamique familiale Durant cette p riode l infirmi re et la travailleuse sociale devraient aussi pr voir de rencontrer individuellement le conjoint et la famille du patient afin de leur expliquer en quoi consiste la NPD le pourquoi de toutes ces pr cautions les restrictions impos es par la situation du patient et expliquer quoi va ressembler la vie de tous les jours de la personne malade dans les d buts ce m me moment l infirmi re devrait offrir au conjoint ou un membre de la famille proche la possibilit de suivre la formation Selon une participant
287. vention les actions qui devraient tre entreprises pour faire face au probl me les variables mod ratrices qui pourraient changer l impact de l intervention les variables m diatrices qui pourraient alt rer l effet de l intervention et enfin les r sultats attendus Le probl me l origine de l intervention a t largement mis en lumi re dans les chapitres 1 et 2 Quant l intervention elle sera d crite dans le chapitre 5 portant sur les r sultats du pr sent m moire Le d veloppement de la th orie de l intervention sera appuy par le mod le conceptuel de Roy 2009 qui inspirera le suivi de l infirmi re dans son ensemble l int rieur du suivi interprofessionnel que n cessite la NPD 9 Les variables mod ratrices sont des variables ind pendantes qui affectent les r sultats en alt rant la relation causale entre l intervention et les r sultats Ces variables peuvent la fois diminuer ou augmenter effet de l intervention Le meilleur exemple est celui du niveau de stress d un individu qui peut influencer tant positivement que n gativement la capacit d apprentissage d un individu devant une intervention de nature ducative L individu ayant un faible niveau de stress pourrait avoir tendance sous estimer la n cessit de l intervention et ainsi diminuer ses apprentissages En contrepartie alors qu un individu avec un niveau de stress lev pourrait galement avoir une capa
288. volution dans le temps de processus et de cheminement Dans les trois entrevues r alis es aupr s des patients les notions d volution dans le temps de processus et de cheminement depuis l annonce de la n cessit de retourner 74 la maison de la NPD sont souvent voqu es Outre la p riode de deux ans apr s le retour domicile mentionn e par Fitzgerald 2004 et d j d crite dans la litt rature les verbatim des patients d notent une sorte d organisation dans le temps et de t ches associ es certains moments plus sp cifiques l int rieur m me de ces deux ans Tout d abord les patients font clairement la distinction entre l instant o ils apprirent qu ils allaient devoir recevoir de la NPD et le moment crucial du retour domicile Par ailleurs diff rentes tapes se sont dessin es dans les verbatim des trois patients rencontr s en entrevue et semblent correspondre des moments cruciaux du cheminement vers l adaptation soit les premiers trois mois apr s le retour domicile et un an apr s le retour domicile Avec la p riode de deux ans apr s le retour domicile cibl e par Fitzgerald 2004 et les moments mentionn s par les patients qui semblent cruciaux l volution des patients depuis l annonce du diagnostic a t divis e en cinq temps ce qui correspond quatre p riodes Certains v nements certaines t ches et certaines probl matiques paraissent associ s
289. ward 2006 l esp rance de vie est meilleure chez les patients qui sont jeunes au moment de d buter la NPD ainsi que chez les patients qui poss dent encore leur il on terminal et leur c lon En effet les patients qui poss dent encore leur c lon ont un taux de survie 5 ans de 80 alors que ceux qui ont une j junostomie terminale ont un taux de survie 5 ans de seulement 44 Ces donn es sont confirm es par Staun et al 2009 De plus les patients qui pr sentent des obstructions intestinales chroniques ont un taux de mortalit 2 6 fois plus lev que ceux qui n en ont pas Howard 2006 Cela est d au fait que les patients qui font des obstructions sont plus risque de faire des septic mies puisque ces derniers font des infections syst miques environ 0 87 fois ann e alors que les patients trait s par exemple pour une maladie de 16 Crohn font des pisodes de sepsis seulement 0 46 fois ann e Ces donn es bien qu ax es sur l aspect m dical sont importantes pour l infirmi re qui assure le suivi de cette client le puisqu elles lui permettent cibler les patients qui sont plus a risque de pr senter des complications Les patients qui utilisent des narcotiques pour le traitement de douleurs chroniques pr sentent eux aussi plus d v nements de septic mies et requi rent plus de soins hospitaliers que les patients qui n en recoivent pas Howard 2006 Richards Scott Shaffer amp Irving 1997
290. yse des chantillons sanguins lors du transport entre le domicile du patient et le CLSC Si l valuation faite par l infirmi re laisse pr sager une situation probl matique n cessitant l ajustement du traitement m dical ex hypokali mie et valuation pr sence de diarrh es augment es en 186 quantit depuis 3 jours r agir promptement et communiquer le r sultat tous les membres de l quipe m decin nutritionniste et pharmacien 4 Coordination des soins continuit des soins D fendre les int r ts les valeurs et les pr f rences des patients aupr s de l quipe de soins Faire circuler l information pertinente la situation du patient aux membres de l quipe interdisciplinaire et faire le lien entre les diff rents professionnels de fa on r pondre aux besoins du patient dans sa globalit Agir titre de courti re d information au sein de l quipe interdisciplinaire et faire le lien avec la personne malade et ses proches Autant que possible tenter de planifier et d organiser le retour domicile des patients qui quittent pour la premi re fois avec la NPD le mardi ou le mercredi et ce afin que ces derniers puissent communiquer avec l infirmi re d s le lendemain en cas de probl me ex pompe d fectueuse manque de mat riel etc Coordonner les soins et faire la liaison avec d autres disciplines ou d autres milieux afin d assurer des soins holistique

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