Forme précoce de la maladie de Parkinson
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1. Demandez de l aide Je n avais jamais entendu parler de la Soci t Parkinson jusqu HR MERE ce que j entreprenne des recherches et que je gin tombe sur la Soci t Parkinson Canada Tiens Eus tiens je ne savais pas ce que c tait C est l avantage d Internet et de l informatique et Mero Pa tous les jeunes y ont acc s gt Patti Bradner D mp rms Page 16 AT Maintenant je sais que la Soci t est l mais je ne le savais pas l poque m aurait s rement t tr s utile de pouvoir appeler quelqu un quelqu un qui m aurait aid trouver de l information La Soci t pourrait vous envoyer un peu d information gt Danny Pirie La Soci t Parkinson Canada offre parmi tant d autres choses des occasions de rencontrer d autres personnes atteintes et de discuter avec elles Les occasions sont nombreuses par exemple des conf rences et des ateliers un aiguillage vers des groupes de soutien et des programmes de mentorat par les pairs Ces soci t s agissent titre de gardiens pour que les gens s engagent davantage aupr s de la lt communaut Parkinson Toutefois il est important die garder l esprit que ce ne sont pas tous les patients qui voudront faire partie d un groupe de soutien ou assister une conf rence apr s avoir re u leur diagnostic Si tel est votre cas ne vous en faites pas En fait il se peut qu ce stade vous ne vouliez pas par2. 9 2942 snoA z pu 1 Sa 1nof nbey ep IANS 9 sed 1s u suosieJ sop 33192 9921919X9 S9198UI s1u uul e Sal sno 8o osod sud 59 2 2 91ABD2e A A siouJ S 4 2 5 eu nof 9p 19Vd 31VG INON 59210 19 seda sjuoaure rpour sop uorpnonb Page 38 31911 N3AOIN 3 313 7 7 uo s 2 59 Jasod uye suonsanb 2 e 9102 eun 12P1099 P z ess JUSANOS 2 sop 1U 33 ANDUVINIIH e Page 39 2 uuv SION 2 NIVH2O3Xld 31va 9 z u3 snoA z pu I op 510 19508 e suons n0 Forme pr coce de la maladie de Parkinson Conseils de personnes atteintes aux personnes r cemment diagnostiqu es 2me dition Copyright 2014 Michael J Ravenek Produit London Ontario Canada
3. FORME PR COCE DE LA MALADIE DE PARKINSON CONSEILS DE PERSONNES ATTEINTES AUX PERSONNES RECEMMENT DIAGNOSTIQU ES 2 3 2me dition Forme pr coce de la maladie de Parkinson Conseils de personnes atteintes aux personnes r cemment diagnostiqu es 2me dition 2014 Michael J Ravenek Produit London Ontario Canada Images en arri re plan de la couverture et des pages 2 33 35 37 acquises par licence ordinaire de FreeDigitalPhotos net Les auteurs conservent leurs droits d auteur sur leurs images Image en arri re plan de la page 34 utilis e avec la permission de la Michael J Fox Foundation for Parkinson s Research MJFF La MJFF conserve les droits d auteur pour cette image BY NC ND Forme pr coce de la maladie de Parkinson Conseils de personnes atteintes aux personnes r cemment diagnostiqu es de Michael J Ravenek est autoris en vertu d une licence internationale 4 0 Paternit attribution Pas d utilisation commerciale Pas de modification de Creative Commons 9 abord et avant tout je tiens remercier les 39 personnes atteintes de la forme pr coce de la maladie de Parkinson FPMP qui ont particip et consacr de nombreuses heures ce projet m ont fait entrer dans leur vie et m ont fait part du fruit de leur exp rience pour que d autres personnes en profitent Sans vous le projet et ce livret n auraient pas vu le jour En collaboration avec la Soci t Parkinson Ca
4. D ien que ce livret porte sur l importance d tre proactif et les diverses strat gies utiliser pour mieux s en sortir apr s avoir recu un diagnostic de FPMP quelques participants tenaient indiquer certaines choses ne EN pas re apr s avoir re u le diagnostic Vous venez d que vous avez la Seen de Parkinson Ne paniquez pas Inutile d apporter des changements radicaux votre vie vous avez d j faire face l incertitude Vendre votre maison ou d missionner de votre emploi ne fera que compliquer votre vie Personne n a int r t ce que vous br liez les tapes Occupez vous sur ce qui vous pr occupe maintenant Si vos doigts tremblent un peu ou si vous sentez une raideur dans la nuque occupez vous sur ces probl mes Joella Kline a lt Ne vous attendez pas d border sans cesse d optimisme m arrive de UM m nerver apr s une journ e de d prime mais je dois reconna tre que je suis humaine et qu il est normal d avoir des journ es de d prime Suzanna Viles YE K CR C o TS LT Ne vous faites pas de reproches Je ne suis pas certaine de savoir ce que cela signifie mais prenez votre temps accordez vous un peu de r pit de temps en temps Tous les signes ne sont pas de mauvais pr sages Patti Bradner va e ee Chr ER A u Te ue 7o HIST Wie s a 5 t2 d 3 Ne vous rendez pas la t che difficile en voul
5. ci pourraient inclure un Sp cialiste des troubles du mouvement Physioth rapeute Ergoth rapeute Orthophoniste Votre preuve est unique mais vous n tes pas seul Vous avez acc s une multitude de personnes et de ressources Vous ne rencontrerez peut tre personne qui vit la m me preuve que vous en raison de la singularit des sympt mes mais vous trouverez quelqu un qui vous comprend et qui vous pourrez parler de vos peurs Denis Bartoo Trouvez TITI HATFTI TE 1 vos sources de soutien Je pense aux promenades de bois la plage Quand on passe dessous FI i on voit tous ces l ments d appui e entrecrois s En surface vous E Vd pr sentez votre aM P M personnage E public mais E a dessous vous e avez tous ces petits l ments de soutien qui vous aident fonctionner Joella Kline 15 Soutien PROPRE LA FPMP es participants ont souvent mentionn la a Parkinson Canada et ses partenaires r gionaux comme la Soci t Parkinson Sud Ouest de l Ontario comme tant une importante source de soutien propre la 1 maladie Malheureusement certains n ont pas t aiguill s vers ces soci t s a l annonce de leur diagnostic et les ont E trouv es par eux m mes iE avoir entrepris des recherches nin ice ST la BINE
6. plus On apprend qu ilest e F de r H possible d adapter son mode de vie tA e eton explore le potentiel qu on n a Li jamais explor en soi auparavant S il i est in vitable d avoir une maladie je choisis celle ci Elle n est pas mortelle A et pas la fin du monde A Jordan Chicholm H MN iy LE ne faut pas sous estimer l importance de vous doter d un syst me solide de soutien pendant que vous apprenez prendre en charge votre maladie Alors que la personne diagnostiqu e est proactive en demandant et en acceptant cette aide le soutien qu elle re oit l aide all ger le fardeau d une maladie neurologique volutive Les participants ont mentionn le soutien propre la FPMP ainsi que la famille et les amis comme tant les l ments les plus importants de leur syst me de soutien Dans certains cas des personnes ont galement trouv utile de demander un soutien en mati re d emploi et de finances ainsi que l aide d un conseiller familial ou individuel pour les aider faire face leurs probl mes Ces supports permettront de compl ter le soutien apport par votre quipe de soins de sant Au del de votre m decin g n raliste et neurologue vous pouvez galement vouloir tudier d autres professionnels de la sant dans votre r gion pour comprendre comment ils peuvent tre en mesure de vous aider Entre autres ceux
7. tes atteinte de la forme pr coce de la maladie de Parkinson des mots inattendus et qui une fois prononc s changent une vie J ai re u mon diagnostic l ge de 27 ans alors que j tais au d but de ma carri re de m decin de famille et enceinte de mon premier enfant Plus de 15 ann es ont pass et je me souviens tr s bien de cette journ e ainsi que du choc de la peur et de la confusion qui ont suivi peur de l avenir confusion au pr sent D Soania Mathur s agit l de r actions normales un obstacle accablant et inattendu Tous ceux qui font face au d fi de la maladie de Parkinson ont recu cette nouvelle Pour nombre d entre nous la prise en charge de la maladie se fait difficilement faut d abord accepter ce qui peut sembler tre un tournant injuste de sa vie Personnellement il m a fallu pr s de 10 ann es pour reconnaitre que je n avais peut tre pas de contr le sur le diagnostic mais que j en avais sur la facon de faire face ce d fi Pour d autres personnes atteintes autour de moi l acceptation est venue beaucoup plus rapidement Selon moi il faut accepter son diagnostic avant de pouvoir passer autre chose et commencer reprendre un peu de contr le prendre les d cisions et intervenir de facon optimiser sa sant et bien vivre avec cette maladie L exp rience m a aussi montr qu il est impossible d tre un spectateur passif et esp rer bien vivre avec la mala
8. Bes E E ES Concernant la recherche d information sur la FPMP il arrive souvent que des questions ne soient pas pos es et par cons quent qu elles restent sans r ponse Toujours dans l id e d tre proactifs par rapport leur sant et de mieux connaitre leur maladie les participants croient fermement qu il faut surmonter la peur de poser des questions Un outil de ressources mis disposition la fin de ce livret peut vous aider effectuer un suivi des questions que vous souhaitez poser votre m decin entre vos rendezvous If you ve got a q estion it S a legitimate question I think sometimes lot of people don t want to ask because they don t want to appear stupid hear a lot of people feeling stupid not feeling like they are given that opportunity to ask questions because you re in and out in five minutes Patti Bradner Page 9 Li DN xz comm 0 LA ft nements SP PS ES n ont pas A i tous le d m me poids d rensei n RARE PI autant de comprendre que certaines sources sont plus cr dibles que d autres Une liste de ressources en ligne contenant de l information de qualit est fournie la fin de ce livret Si vous doutez de la cr dibilit de renseignements que vous avez lus ou dont vous avez entendu parler vous pouvez toujours demander l
9. Us a Ki 1 P g T 4 e Avant tout j aurais voulu savoir qu il existe de nombreux m w A z e A Nu 7 j a 1 di KR i sympt mes diff rents Certains peuvent tre ma tris s Lo m dicalement alors que d autres ne peuvent pas l tre MI KI GIN D E 1 Certains se ma trisent mieux par l alimentation ou certains C om Ge Ae TE MT exercices L preuve de la maladie se vit diff remment 1 A D PE Firm pour chacun Les sympt mes et leur combinaison sont iu d s M r p 3 n e diff rents pour chacun Une autre personne peut avoir 5 331 Le 00 les m mes symptomes que vous malis avec une Intensit E a lin Ka AR i diff rente des moments diff rents de la journ e ou br 1 B H e T oe d autres moments de La chose savoirest 1 1 Wil donc que chacun vit maladie diff remment 7 ij r Denis 4 HR rd c Wal e BIN TE H f 1 D Del M rw F d LK i ku T ir A i TN j T JH N X T TOR SN RER e 4 AE Te T a d AA 1 d de s agit pas d une maladie S N K DEMO E i Ti es E mortelle mais d un invit ind sirable dee
10. agit d une ressource destin e aux personnes r cemment diagnostiqu es l omission susmentionn e s explique par la grande variabilit des sympt mes de la maladie et des effets secondaires des m dicaments d un patient l autre Autrement dit l exp rience de la FPMP est tr s personnelle Par cons quent l tablissement d une liste de toutes les difficult s potentielles peut susciter plus de crainte et d incertitude et ne pas tre utile dans une p riode difficile Nous reconnaissons volontiers qu il y a des limites l utilit d un livret une fois le diagnostic pos Si vous avez de la difficult g rer vos motions Ms apr s avoir recu votre diagnostic il est important de savoir que vous pouvez parler des personnes afin d obtenir l aide dont vous avez besoin Le pr sent livret vise toutefois vous faire prendre connaissance des conseils que d autres personnes atteintes de la FPMP donneraient une personne r cemment diagnostiqu e tout le moins les renseignements pr sent s dans ce livret peuvent vous permettre de r aliser que vous n tes pas la seule personne prouver de la col re ou tre perturb e ou effray e et de vous familiariser avec quelques unes des strat gies que d autres ont adopt es pour mieux g rer la maladie Page 4 Les conseils donn s par les participants atteints de la FPMP aux autres personnes r cemment diagnostiqu es taient principalement ax s sur l imp
11. avis de votre m decin La page suivante contient quelques r gles g n rales d j publi es S 9 il est important de mieux savoir ce qu est la FPMP il l est tout par Mike Ravenek dans The Parkinson s Update hiver printemps 2012 num ro 55 p 10 visant valuer la cr dibilit de l information en ligne Ce magazine est publi par la Soci t Parkinson Sud Ouest de l Ontario et l article est entierement accessible dans le site Web de la Soci t Page 10 The 3 A s for Finding Information on the Internet 1 Auteur 3 Exactitude Le nom de l auteur appara t il clairement dans la page Web Une page Web devrait indiquer clairement qui a crit le texte que ce soit une personne ou un organisme Les auteurs de la page Web ont ils quelque chose vendre Ne vous laissez pas duper des auteurs qui tentent de vous vendre leurs produits y compris des traitements miracles La page Web est elle r cente ou a t elle t mise jour r cemment Une page Web devrait indiquer la date laquelle l article a t crit ou mis jour Les pages Web et articles plus anciens ne contiennent pas toujours les renseignements plus actuels La page Web contient elle des r f rences Les r f rences apparaissent habituellement au bas des articles et contiennent les sources utilis es par les auteurs pour regrouper l information Sans r f rences il est impossible de savoir d o provient l information
12. et s il s agit seulement d une opinion Le cas ch ant quels types de r f rences sont ils fournis Les bonnes pages Web contiennent des r f rences mais de quelles r f rences s agit il S agit il de revues sp cialis es p ex le New England Journal of Medicine ou de sources qui s appuient sur des opinions Pouvez vous retracer les r f rences Prenez avec un grain de sel tout ce que vous lisez et assurez vous de la cr dibilit des sources Beaucoup de mauvais renseignements circulent sur Internet Derek Daumer Page 11 ag Ex T 2 di lt eh Em HEX Ix TEL es participants jugent galement important de mettre en perspective l information que vous obtenez et de porter votre attention sur les aspects positifs de cette information Par exemple il est important de se rappeler que la M LE maladie de Parkinson est une maladie chronique pas terminale se peut aussi que vous n ayez pas tous les sympt mes de la maladie La maladie de Parkinson varie beaucoup d une personne l autre alors m me s il est important de savoir ce qui gt msn peut arriver afin de reconna tre les changements et parler votre m decin il n est pas dit que vous les aurez tous 117 Rl 1 Y dk gt e Ze F i 1 AEN TEE occ en ne LA m am i A UNA aU
13. nile regroupant les malades ayant re u leur diagnostic avant 20 ans Compte tenu de toutes ces consid rations les conseils dont il est fait tat dans le pr sent livret peuvent ne pas convenir tous l instar de tout autre conseil que vous recevez vous devez en valuer leur valeur par rapport votre situation personnelle Ainsi il est important d utiliser les conseils figurant dans le pr sent livret comme des suggestions qui vous seront utiles ou non mais qu il vaut du moins la peine de prendre en consid ration Comment ce livret a t il t r alis e livret est le fruit du travail de Mike Ravenek et des participants son tude sur l exp rience de personnes atteintes de la FPMP Trente neuf personnes qui se sont d clar es atteintes de FPMP principalement du sud ouest de l Ontario ont pris part l tude sur une p riode de deux ann es de l automne 2011 l automne 2013 Les participants avaient la possibilit de prendre part une s rie d entrevues avec Mike et de discuter en groupes en ligne ou en personne de questions relatives leurs exp riences et des nouveaux r sultats manant de l tude en cours la fin des entrevues au d but de la collecte de donn es les participants devaient sugg rer un conseil donner une personne r cemment diagnostiqu e et un conseil donner un m decin qui doit annoncer le diagnostic En outre des tapes ult rieures de ce projet le gro
14. que j aille le voir ses parties de basketball J ai t un peu surprise Je me suis demand comment j allais faire face ce probl me Ces choses arrivent parfois sans crier gare et vous prennent au d pourvu 1 peut donc s av rer utile d utiliser les services d un conseiller familial qui a une connaissance de la maladie de Parkinson et autres troubles du mouvement Ca existe il suffit de chercher un peu Joella Kline Bien que la FPMP touche toute la famille certains participants ont exprim le besoin de recourir occasionnellement un conseiller individuel pour les aider faire face aux sentiments et aux motions qui surgissent la suite du diagnostic La col re la d pression ou le d ni de m me que d autres motions difficiles peuvent se manifester de facon cyclique divers stades de votre exp rience de la maladie M me si vous pouvez parler de ces motions avec des membres de votre famille ou des amis la consultation d un psychologue d un psychoth rapeute ou d un psychiatre peut aider d une mani re diff rente La th rapie est d finitivement une bonne alternative Vous avez besoin d aide Vous n avez pas les id es claires Au d but vous pensez l avenir et aux r percussions de la maladie sur votre vie Vous tes d bord Vous avez besoin d une personne neutre sans lien affectif une personne qui parler l ext rieur de la famille pour vous aider faire la part des choses Sha
15. ait de Shanna les besoins des personnes atteintes de la forme pr coce de la maladie de Parkinson FPMP sont uniques Recevoir le diagnostic d une maladie neurologique volutive chronique dans la fleur de l ge risque d tre une exp rience tr s motionnelle La grande diversit des utilisations ant rieures du terme pr coce est l un des d fis de la r alisation d un livret destin aux personnes atteintes de la FPMP Dans la plupart des cas cette diversit est attribuable aux chercheurs qui tentent d op rationnaliser les d finitions des participants une tude Pour certains le terme pr coce signifiait que le diagnostic avait t tabli avant l ge de 40 ans et pour d autres qu il l avait t avant 45 ans et m me 50 ans Les personnes vivant avec cette maladie qui ont particip ma recherche pouvaient se d clarer atteintes de la forme pr coce de la maladie de Parkinson C est ce qui explique que les caract ristiques des participants mon tude peuvent ne pas correspondre aux d finitions de la maladie d j utilis es Cela montre cependant que d autres caract ristiques que l ge par exemple l emploi et les comp tences parentales jouent galement un r le important dans le mode d op rationnalisation individuel du terme pr coce Qui plus est certains chercheurs ont galement tabli une troisi me cat gorie celle des personnes atteintes de la maladie de Parkinson juv
16. ant tout prix reprendre votre vie en main faut tre patient et tenir compte de divers facteurs Certains ont besoin de plus de temps que d autres Donnez vous le temps le temps de faire votre deuil et d apprendre faire face votre maladie Vous n tes pas condamn mort il faut prendre le temps de s adapter gt Shanna Mellins a liste suivante contient des ressources que les participants cette tude ont trouv utiles lors de leurs recherches d information sur la FPMP et l aide disponible s agit en aucune mani re d une liste compl te de toutes les ressources et sources d aide offertes aux personnes atteintes de la FPMP Cette liste se bonifiera avec le temps i m _ TATS UNIS American Parkinson Disease Association www apdaparkinson org e National Young Onset Center WwWw youngparkinsons org Davis Phinney Foundation for Parkinson s http www davisphinneyfoundation org MedlinePlus http www nlm nih gov medlineplus Michael J Fox Foundation for Parkinson s Research https www michaeljfox org National Institute of Neurologic Disorders amp Stroke www ninds nih gov National Parkinson Foundation www parkinson org Parkinson s Action Network www parkinsonsaction org Parkinson s Disease Foundation www pdf org AUTRES Designing a Cure http www designingacure com Association euro
17. chologique il y atteintes k d 3 E toujours les questions est logique uisqu un k c a 94 p au genre Et si Si je me suis grand nombre de pos ces questions je suis probl mes d inqui tudes ML uL persuad que tout le monde sm et de priorit s sont se les pose Une personne K la St atteinte pourra vous dire Les participants 2 x ce par quoi elle est pass e qualifient de soutien WT r EE et comment elle a r agi CS incroyable etm me MELUS Le docteur vous donnera d ancrage l occasion de i un diagnostic mais vous parler d autres personnes qe rentrerez chez vous et les VBE qui sont atteintes depuis un questions commenceront surgir apr s 24 ou 36 heures Alors oui un mentor o un groupe de pairs sera n cessaire plus jeune ge Danny Pirie Les personnes qui ne sont pas atteintes ne savent pas vraiment Je crois que c est beaucoup plus difficile pour elles de donner des conseils Shanna Mellins Votre groupe de soutien ou une connaissance qui est atteinte de la maladie est parfois votre meilleure ressource Joella Kline i Page 18 que les participants disent pr f rer les contacts en personne ceux d entre vous qui utilisent des m dias sociaux populaires comme Facebook Google Groupes et Twitte
18. de stress que le diagnostic Ils me mettaient beaucoup de pression pour que je retourne au travail T Shanna Mellins Vous pouvez trouver d excellents articles et liens sur l emploi et les finances dans e L Actualit Parkinson YoungParkinsons org ainsi que dans un grand nombre des autres ressources tr s utiles num r es la fin de ce livret Page 25 Counseling familial et individuel peut tre difficile de parler de votre diagnostic avec vos enfants et selon leur ge il peut tre difficile pour eux d en comprendre les r percussions Si vous d cidez de parler vos enfants peu de temps apr s avoir re u votre diagnostic il est important de toujours faire montre d espoir et de surveiller leurs r actions au fil du temps En cas de difficult s il peut tre recommand de faire appel un conseiller familial pour vous aider vous et votre famille r soudre les probl mes susceptibles de survenir Page 26 J ai eu des probl mes avec mon fils car il ne voulait pas que je l accompagne l cole avec ma canne Il tait an anti parce que son n tait plus avec nous et tout ce qui lui restait c tait une m re malade Et c tait difficile pour lui la maison a allait mais il ne voulait pas que ses amis le sachent C tait tr s difficile et il ne voulait m me pas prononcer le mot Parkinson m a dit qu il ne voulait plus
19. die de Parkinson faut jouer un r le actif dans votre propre prise en charge Les suggestions propos es dans ce livret peuvent vous servir de pierres angulaires pour vous permettre de commencer bien vivre malgr les d fis quotidiens Bien que l obstacle puisse d abord sembler insurmontable il est possible de faire des choses pour vous prendre en charge vous et votre sant demeurer productif et engag et pr server votre qualit de vie faut d abord s informer Une personne qui conna t sa maladie peut prendre des d cisions clair es en compagnie de son m decin concernant les traitements Cela finit par se traduire par un meilleur tat de sant faut galement s entourer de personnes d un grand soutien et de bon conseil Les effets de la maladie de Parkinson ne sont pas seulement physiques La maladie a une incidence g n rale qui touche tous les aspects de la vie physique social et motionnel Au moment du diagnostic plusieurs personnes sont dans la fleur de l ge sont au sommet de leur carri re ont de jeunes enfants et tentent de consolider leur avenir financier Ces enjeux sont importants et il est plus facile d y faire face bien entour Ensuite il y a la gestion pratique tenir un journal de bord faire le suivi de ses sympt mes des changements et des m dicaments int grer l exercice aux soins quotidiens et envisager la possibilit de participer des essais cliniques Dans ce livret vous
20. djoint cole d ergoth rapie Universit Western London Ont Canada FINANCEMENT ET SOUTIEN collaboration avec la Soci t Parkinson Canada nous avons recueilli des commentaires sur les premi res ditions des livrets formul s par des personnes vivant avec la maladie de Parkinson des membres de leur famille et des professionnels de la sant Gr ce ces commentaires nous avons pu cerner certains domaines dans lesquels des am liorations pourraient tre apport es la premi re dition Nous tenons remercier tous ceux et celles d entre vous qui ont pris le temps de lire l dition originale et de participer au sondage L enqu te d valuation effectu e sur la premi re dition de la brochure et les modifications ult rieures apport es qui apparaissent dans cette dition n aurait pu tre accompli sans l appui du personnel de la Soci t Parkinson Canada et la Soci t Parkinson Centre et Nord de l Ontario y compris Debbie Davis Grace Ferrari Marina Joseph Alex Petef et Julie Wysocki En outre le financement de l impression de ces livrets a t fourni par la Soci t Parkinson Canada et la Soci t Parkinson Centre et Nord de l Ontario KR a o IRSC Canadian Institutes of Instituts de recherche Health Research sant du Canada Parkinson Society Southwestern Ontario 7 Soci t Parkinson Sud Ouest de l Ontario Depuis Soci t Parkinson Canada 1965 PR FACE ous
21. ds R S Taylor Taylor et J L Campbell 2008 The effectiveness of exercise interventions for people with Parkinson s disease A systematic review and meta analysis Movement Disorders 23 5 p 631 640 Sharp K et J Hewitt 2014 Dance as an intervention for people with Parkinson s disease A systematic review and meta analysis Neuroscience amp Biobehavioral Reviews 7 p 445 456 Faites de l exercice et encore plus de l exercice Je ne le r p terai jamais assez Trouvez un exercice qui vous pla t et faites le Lorsque je fais de l exercice je suis toujours impressionn e de constater quel point je suis positive Je me l ve le lendemain matin et je me sens bien Et les personnes atteintes ne se sentent pas souvent bien gt Joella Kline Faites le plus d exercice possible Si vous me demandez ce que j ai retenu c est de demeurer actif et de s impliquer gt Kalvin Giles L exercice est mon nouveau m dicament pour lutter contre la maladie de Parkinson L exercice a chang ma vie Trevor Lyon Page 31 5 PARTICIPEZ AUX RECHERCHES SUR LA MALADIE DE PARKINSON ertains participants ont mentionn l importance de se porter volontaire pour des tudes qui visent am liorer les soins cliniques et plus g n ralement la vie des personnes atteintes de la FPMP Par exemple ce livret n aurait pas pu voir le jour sans le temps investi par les participants Malheureusemen
22. n faites le premier pas et trouvez l information Danny Pirie a recherche d information sur la maladie de Parkinson peut accabler tellement les sources imprim es et en ligne sont nombreuses et regorgent d information Par o commencer et quand s arr ter Comme l indique Danny dans le passage pr c dent 1 la quantit de renseignements que cherchera obtenir une personne la suite de son diagnostic diff re selon les personnalit s De nombreux facteurs comme les connaissances que poss de d j une personne sur la maladie de Parkinson avant son diagnostic auront une incidence sur cette recherche d information Aucune r gle n tablit la quantit d information n cessaire imm diatement apr s le diagnostic car r l apprentissage se fait en continu E 3 1 wi Lisez tout ce que Vous pouvez trouver sur maladie vous de d cider de la quantit d information dont vous avez besoin certaines personnes ne veulent pas savoir Moi a aid de m informer plusieurs choses avaient mal tourn dans mon cas Donc tentez d en savoir le plus possible sur la maladie ce point ci N allez pas trop loin Difficile de savoir quand s arr ter mais il y a tant d information accessible Internet les tudes dans les magazines les conf rences les autres personnes Joella Kline e e XE 1L e Page 8 Bamm M E
23. nada nous avons recueilli des commentaires sur les premi res ditions des livrets formul s par des personnes vivant avec la maladie de Parkinson des D Michael Ravenek membres de leur famille et des professionnels de la sant Gr ce ces commentaires nous avons pu cerner certains domaines dans lesquels des am liorations pourraient tre apport es la premi re dition Nous tenons remercier tous ceux et celles d entre vous qui ont pris le temps de lire l dition originale et de participer au sondage Outre les participants cette tude de nombreuses personnes sont remercier pour leur contribution Compos de Pre Sandi Spaulding de Dre Mary Jenkins et de Pre Debbie Laliberte Rudman mon comit consultatif de doctorat m a fait des commentaires tr s utiles sur mes recherches et sur ce livret toutes les tapes de sa conception Je tiens galement remercier Dre Soania Mathur qui a crit la pr face de ce livret et qui a fait des commentaires constructifs sur la pr paration de certaines sections incluant les outils offerts la fin du livret Je remercie galement Lily Cappelletti de la Michael J Fox Foundation qui a fourni quelques unes des images de ce livret Je ne peux terminer sans remercier ma femme Kelly pour son appui ind fectible et ses commentaires sur mes recherches et ce livret aux diverses tapes de leur r alisation D Michael Ravenek Ph D M Sc ergoth rapie B A Professeur a
24. nna Mellins Beaucoup de personnes atteintes d une maladie chronique cherchent du counseling sous une forme ou une autre il ne faut donc pas s inqui ter d une ventuelle stigmatisation sociale Si vous croyez en tirer profit envisagez de recourir ce type d aide Selon le type de counseling certains frais peuvent tre couverts par votre r gime provincial d assurance maladie p ex OHIP et par des prestations suppl mentaires en sant pour ceux qui y ont droit Si vous croyez que vous ou votre famille pouvez tirer profit de counseling consultez l un de vos m decins m decin de famille ou neurologue pour obtenir des conseils et un aiguillage Page 27 3 SUIVI DES CHANGEMENTS ET DES QUESTIONS 9 une des strat gies proactives mentionn es par les participants consiste garder un journal de vos exp riences avec les m dicaments les repas et l exercice de questions pr cises que vous voulez poser vos fournisseurs de soins de sant et des principaux probl mes qui se r percutent sur votre bien tre Des exemples de journal sont pr sent s la fin de ce livret En tenant un journal de vos exp riences comme les effets secondaires les p riodes de perte d efficacit ou les sympt mes inhabituels votre m decin pourra mieux g rer les changements de m dication tant donn les longs d lais entre les rendez vous chez les sp cialistes et la bri vet des rendez vous vous pouvez facilement oublier les questions que
25. ortance d tre proactif dans de nombreux aspects de la vie et d apprendre maintenant faire passer sa sant et ses pr occupations avant tout le reste Cet tat d esprit et les strat gies proactives appliqu es essentiellement ont servi faciliter la gestion des motions troublantes qui peuvent se pr senter la suite de l annonce d un diagnostic de FPMP L id e d tre proactif tient de la croyance selon laquelle chaque personne diagnostiqu e doit tirer le meilleur de cette exp rience Ainsi le sentiment de responsabilit personnelle est percu comme tant important Puisque nous vivons dans une soci t o l autonomie est tr s valoris e il n est pas surprenant de constater que les individus en sont venus penser que cette responsabilit de passer l action p se sur leurs paules Bien que les gens croient que la personne diagnostiqu e a la responsabilit d engager les changements et d tre proactive l preuve de la maladie n a pas tre v cue dans la solitude Comme nous le constaterons dans les conseils prodigu s par les participants ce projet de nombreuses strat gies proactives mentionn es visent augmenter le soutien auquel une personne peut avoir acc s En outre les conseils concernant l importance d tre proactif ne couvrent pas un seulement un aspect de la vie les participants croient au contraire que les personnes r cemment diagnostiqu es devraient tre proactives dans tous les aspect
26. p enne pour la maladie de Parkinson http www epda eu com en Parkinson s UK http www parkinsons org uk The Parkinson Hub http www theparkinsonhub com The Cure Parkinson s Trust http www cureparkinsons org uk Congr s mondial sur la maladie de Parkinson http www worldpdcongress or Association mondiale pour la maladie de Parkinson http www wpda org HO 21U01S G HO 21U01S G HO 21U01S Q HO 21U01S G o HO gt luo1s q HO s polj d luo1s q HO luo1s q o age o g D ls uns q 239019 D D D D ang 2329019 D ls unjs q 239019 D ls unjs q 2 D ls unjs q D 2 D ls uns q D S91 U02U91 SnoA anb 5191 soJiepuooes s1 JJ no s uuo1duu s s p uondii5s q suep JUAL 2 5 519 s uuo1duu s s p Anoid sinof lt sa sinof gt Sa ans uye uleuu s Jed 510 S104 no xn p IAINS Un
27. par rapport l information 12 ZI DEMANDEZBIEJSAIDE an n s E 14 Souti nipio BIEN FEME nn n 5 16 Famille et amis comme sources de soutien 20 Emploi et finance 24 Counseling familial et individuel 26 3 SUIVI DES CHANGEMENTS ET DES OUESTIONS 28 2 C H Toe u D D 30 5 PARTICIPEZ AUX RECHERCHES SUR LA MALADIE DE PARKINSON 32 a 35 RESSOURCES UTILSES Quelques ressources en ligne 36 Compte rendu quotidien des m dicaments repas et exercices 38 Questions poser lors de mon prochain rendez vous ET Je crois que la vie s arr te au moment du diagnostic Je devais courir ma sortie du cabinet du m decin car sa secr taire m a dit Ne courez pas Mais il y avait des gens dans la salle d attente et j avais besoin d air Il fallait que je sorte Je suis all e dans le couloir et j ai fait les cent pas me demandant ce que ca voulait dire ce que j allais faire Parce qu ce moment vous ne savez pas trop ce que veut dire Il faut penser ses enfants son travail se lever le matin et faire tout ce qu il faut faire et tout ca en m me temps Aucun manuel d instructions ne vous dit comment faire Vous ne savez pas quelle route prendre Shanna Mellins omme l indique l extr
28. parkinson ca ou tapez l adresse courriel research parkinson ca 9mm Health Sant Canada Canada m Bai La base de donn es sur les essais cliniques de Sant Canada est une base de donn es publique interrogeable sur les essais cliniques en cours au Canada qui touchent principalement les produits pharmaceutiques et biologiques Comme ce site ne porte pas uniquement sur la maladie de Parkinson vous devrez ajouter le mot Parkinson dans la case de recherche afin de limiter les r sultats http www hc sc gc ca dhp mps prodpharma databasdonclin index eng php T National Institutes of Health Turning Discovery Into Health Le site National Institutes of Health Clinical Trials offre des ressources qui permettent d en savoir plus sur les essais cliniques sert aussi de base de donn es sur les tudes termin es et les tudes en cours qui sont la recherche de participants Comme ce site ne porte pas uniquement sur la maladie de Parkinson vous devrez ajouter le mot Parkinson dans la case de recherche afin de limiter les r sultats Malgr que les NIH soient aux U de nombreuses A tudes ont des collaborateurs et des sites de collecte de donn es dans diverses r gions du Canada E ALFIN AT FO VW WW 5 TRIAL FINDER SH THE L RON FOUNDATION FOR RESEARCH FOX 2
29. que vous pr voyez faire Beaucoup de personnes continuent travailler Ils ont la chance Certains re oivent des prestations d invalidit C est particuli rement important pour les plus jeunes car ils risquent leur pension de retraite gt Joella Kline Bien que les personnes ayant une incapacit aient de meilleurs droits qu avant en mati re d emploi gr ce des changements de politiques p 5 2 comme la Loi sur les personnes handicap es de l Ontario elles peuvent toujours faire face des probl mes d am nagement en milieu de travail e et de prestation d invalidit Etant donn l importance d avoir acc s e ces programmes au moment opportun il peut tre avantageux de demander l avis d un juriste lorsqu un probl me survient ou simplement de s informer de ses droits une fois le diagnostic e Je rechercherais de l information aupr s d un avocat s il en avait un pour m aider Par exemple un avocat sp cialis en droit du travail ayant de l exp rience avec les gens qui ont perdu leur emploi situation tr s fr quente chez les personnes atteintes de la J ai eu de la chance car mon employeur a t tr s conciliant L acc s une pension d invalidit cependant t plus difficile Si vous aviez entendu la fa on dont cette agente de traitement des cas m a parl J en ai pleur Elle m a caus davantage
30. r trouveront galement un soutien d autres personnes atteintes de la FPMP en ligne Dans bien des cas des groupes ou des flux ont t cr s sp cifiquement pour les personnes atteintes de la FPMP Comme c est le cas pour toute activit en ligne il est toujours important de penser sa propre s curit M me si ces services permettent de communiquer avec d autres personnes atteintes de la FPMP ne communiquez jamais de renseignements personnels p ex adresse num ro de t l phone etc dans un forum en ligne ParkinsonCanada ParkinsonSWO ParkinsonEastON ParkinsonCNO De nombreux organismes nationaux comme la Soci t Parkinson Canada et organismes r gionaux comme la Soci t Parkinson Sud Ouest de l Ontario ont leur propre compte Facebook et Twitter Les suivre est un excellent moyen de rester au courant de ce qui se passe dans ces organismes et dans la communaut Parkinson plus globalement Page 19 e soutien qu apportent les membres de la famille et les amis une personne atteinte de la FPMP d pend de nombreux facteurs La proximit et l ouverture des liens qu entretenaient les participants avec leur famille et leurs amis avant le diagnostic sont parmi les facteurs les plus importants Cependant pour que les membres de la famille ou les amis puissent jouer un r le de soutien il faut d abord que la personne atteinte de la FPMP leur annonce son diagnostic Ma femme m a accompagn l h pital p
31. s de leur vie o pouvant avoir une influence sur leur sant Je suis aussi heureuse que je peux l tre mais suis je heureuse d avoir la maladie de Parkinson Non La maladie a t elle des r percussions sur moi Oui moi d en tirer le meilleur parti Patti Bradner Donnez vous la priorit Travaillez votre bien tre avant de faire quoi que ce soit pour autrui Vous tes le num ro un Vous d couvrirez que tout entre dans l ordre lorsque vous commencez prendre de soin de vous Joella Kline Page 5 C 1 POURQUOI INFORMEZ VOUS LA MALADIE DE P ARKINSON our les individus une des fa ons les plus communes de parler de la proactivit consistait indiquer qu il faut tenter de trouver le plus d information possible sur la maladie de Parkinson De cette mani re ils peuvent avoir une meilleure id e de ce qu englobe la maladie et connaitre les soutiens et les options th rapeutiques offerts Une grande partie des renseignements qu ils souhaitaient obtenir dans les semaines suivant l annonce de leur diagnostic ne leur ont pas t facilement communiqu s par les m decins Par cons quent ils pensaient que pour s informer au sujet de la maladie de Parkinson il fallait souvent chercher l information soim me et ne pas craindre de poser des questions au fur et mesure que l on apprend conna tre la maladie Toutefois il est important de garder l esprit que ce ne
32. sens lorsque je le fais mais nous pouvons le faire ensemble parce que c est plus facile pour le moment gt Patti Bradner euxi mement l annonce vous permettra de demander vos amis et aux membres de votre famille de vous accompagner vos rendez vous chez le m decin qui peuvent tre tr s accablants pour certaines personnes C est qui ressort des t moignages suivants o les participants parlent de leur premier rendez vous lorsqu ils ont re u leur diagnostic L accompagnement demeure toutefois important lors des rendez vous de suivi tant donn les motions qui peuvent en d couler et la quantit d information communiqu e Si vous rencontrez le m decin pour obtenir un diagnostic je crois que vous devriez vous faire accompagner car ce rendez vous peut tre bouleversant QJ L annonce d un diagnostic peut tre traumatisante pour le patient Vous avez peut tre d j une id e du r sultat mais peu importe la formule utilis e que ce soit Nous croyons que vous avez la maladie de Parkinson ou Vous tes atteint de la maladie de Parkinson ou toute autre formulation l annonce est d sastreuse Puis quand le m decin explique ce qui vous attend vous risquez de ne plus tre aussi r ceptif ce point Kalvin Giles ro Je 1529 de demander si membre de la famille peut vous accompagner J tais seule En A wb vous faisant accompagner vous ave
33. sont pas tous les patients qui voudront en apprendre le plus possible sur la maladie de Parkinson apr s avoir re u leur diagnostic Si tel est votre cas ne vous en faites pas En fait il se peut que vous souhaitiez viter ce genre d information Chaque personne r agit diff remment au diagnostic et l acquisition de connaissances sur la maladie en facilite la gestion Par cons quent sachez quelles sont les ressources que vous pourrez consulter pour tre inform s lorsque vous serez pr t ce moment l la liste des ressources Web figurant la fin de ce livret sera un excellent point de d part Vun Faites qu il faut pour comprendre la maladie a vous calmera Plus vous en savez plus vous avez le sentiment d tre en contr le Niels Kovitz Trouvez le plus de renseignements possible pour r pondre vos questions Les docteurs et les groupes peuvent vous aider mais il faut que cette aide r ponde vos besoins vous la personne atteinte Personne ne m a aid en me donnant un num ro o appeler Par exemple ce n est que plus tard que j ai obtenu l information sur la Soci t Parkinson J ai tout fait moi m me J ai trouv ll est dommage qu une personne passe six mois peut tre une ann e sans r ponses ses questions L information existe mais il faut faire les premiers pas Je les encourage faire ce premier pas Bref voil la solutio
34. t de nombreuses tudes sur la maladie de Parkinson peinent recruter des participants malgr les b n fices qu entrainent ces recherches Certaines tudes offriront un soutien aux participants au titre des d placements ou d autres d penses pouvant d couler de leur participation Ce soutien variera toutefois d une tude l autre faut soutenir tous les efforts de recherche possible car ils vous aident et aident la cause plus largement Votre participation peut mener une prise en main personnelle et augmente vos interactions avec les professionnels de la sant Trente pour cent des essais cliniques ne parviennent malheureusement pas recruter un seul patient et un plus grand nombre d essais sont retard s cause de probl mes de recrutement Suzanna Viles Les essais cliniques et autres recherches donnent beaucoup d espoir Trevor Lyon Si vous voulez obtenir de plus amples renseignements concernant les recherches sur la maladie de Parkinson dans votre r gion veuillez consulter les deux pages suivantes Vous pouvez galement communiquer avec l universit la plus proche ou demander votre neurologue Page 32 Since Depuis 1965 t Parkinson Society Canada Soci t Parkinson Canada La Soci t Parkinson Canada fournit un excellent aper u des termes utilis s dans les tudes cliniques ainsi que quelques tudes la recherche de participants Pour y acc der visitez le site Web www
35. ticiper un tel groupe ou assister des conf rences Chaque personne r agit diff remment au diagnostic Bon nombre de personnes trouvent que ces activit s facilitent la gestion de cette maladie Par cons quent sachez quelles sont les ressources que vous pourrez consulter pour tre inform s lorsque vous serez pr t Le moment venu un bon moyen de vous familiariser avec ces programmes consistera communiquer avec la Soci t Parkinson de votre KE ou visiter son site Web Participez un groupe de soutien de personnes qui vous ressemblent pas n importe quel groupe Si vous cherchez dans les journaux vous risquez de tomber sur un groupe de personnes g es de 95 ans et plus Ce n est pas souhaitable pour une personne g e de 49 ans En communiquant avec la Soci t Parkinson Canada ou une soci t r gionale vous trouverez peut tre un groupe de personnes atteintes de la forme pr coce de la maladie ou une conf rence venir qui vous aidera entrer en communication avec la communaut Parkinson Jordan Chicholm Page 17 omme l indique Jordan dans le passage pr c dent i Je dirais qu il faut parler CA iune gran EON Eikens gre de im des personnes atteintes REA accord e l information Le Juste pour avoir une id e et aux conseils provenant de ce qui vient ou pour d autres jeunes personnes 7 l aspect psy
36. trouverez des conseils ceux ci et d autres prodigu s par des personnes atteintes de la forme pr coce de la maladie de Parkinson Des personnes qui comme vous ont fait face cette maladie pour une premi re fois Bien que les m decins puissent s av rer des ressources pr cieuses il existe un monde de connaissances des conseils inestimables tirer de l exp rience v cue par d autres personnes qui font face aux m mes d fis Je pense souvent ce que je me dirais si je recevais mon diagnostic maintenant que j ai toutes ces ann es d exp rience avec la maladie de Parkinson Je crois que le conseil le plus important c est d abandonner un moment ou un autre la peur de l avenir afin de commencer vivre le pr sent Avec la bonne information les bonnes ressources et une approche multiforme la prise en charge incluant les soins personnels il est possible de bien vivre avec la maladie de Parkinson D Soania Mathur REMERCIEMENTS cc adesso Es ma mm lii 6 A OUR TE PRESENT LIVRET mu 1 Comment ce livret a t il t r alis 2 T moignages de participants 3 INTRODUCTIONS SE EE ku mn EE c 4 1 INFORMEZ VOUS SUR LA MALADIE DE PARKINSON 6 Les renseignements n ont pas tous le m me poids 10 Prenez du recul
37. ude En outre les t moignages sont repr sentatifs des r ponses des participants qui ont entre une et dix huit ann es d exp rience avec la maladie Quelques renseignements d mographiques sur les participants dont les conseils ont t int gr s ce livret sont pr sent s plus bas c t de pseudonymes faux noms afin de prot ger leur identit Nom ge au Ann es avec diagnostic la maladie Denis 53 5 Patti Bradner 48 7 Trevor Lyon 41 9 ertaines des observations des participants au sondage sur la premi re dition du livret ont mis en vidence le d sir d obtenir un compl ment d information sur les ventuels sympt mes moteurs ou non moteurs de la maladie et sur les m dicaments Quoiqu excellents ces commentaires ont t d lib r ment ignor s dans le livret sur la base des conseils donn s l tape de l laboration de ce dernier par les participants l tude Autrement dit un plus grand nombre de personnes ont exprim le d sir apr s avoir recu leur diagnostic d avoir de l aide pour g rer les motions difficiles en d coulant Le d veloppement de connaissances sur la maladie apr s l obtention du diagnostic est important et cette fin de nombreuses ressources sont offertes notamment celles de la Soci t Parkinson Canada et d autres qui sont num r es la fin de ce livret tant donn qu il s
38. uis j ai r uni les enfants deux ou trois jours plus tard pour leur expliquer que nous allions lutter contre la maladie que la vie continue et que s ils remarquent des changements ou s ils me voient prendre des m dicaments c est pour cette raison Ca n a vraiment pas t difficile pour notre famille mais je sais que certains ont de la difficult le dire leur conjoint y aura des changements Votre corps conna tra des changements et votre comportement changera vaut donc mieux que les membres de votre famille sachent ce qu il vous arrive sinon ils croiront que vous tes malheureux Votre mariage peut s en ressentir Danny Piries D un point de vue pratique il y un certain nombre d autres raisons pour annoncer votre diagnostic et demander de l aide aux membres de votre famille et vos amis proches D abord apr s l annonce vous pourrez communiquer des renseignements que vous trouvez sur la FPMP et ce faisant aiderez les gens mieux comprendre la maladie et les r percussions qu elle a sur vous Incluez les informez les de ce qui se passe Montrez leur les sites Web Parlez leur un peu de vos peurs Tout le monde s inqui te de vous voir vous attarder sur le sujet au point o ca prend toute la place mais il faut leur dire J essaie de trouver cette information et voil ce que Je trouve et non je ne peux pas faire cela parce que voici comment je me
39. upe de discussion et les participants aux entrevues ont examin les conseils recueillis et y ont ajout leurs propres id es et exp riences Ce livret repr sente la voix collective des participants et les conseils qu ils donnent aux autres personnes r cemment atteintes de la FPMP Les conseils qu ils donnent aux m decins responsables du diagnostic et du traitement des personnes atteintes de la FPMP sont contenus dans un livret distinct l issue de la r alisation de la version originale du pr sent livret de conseils 66 personnes de toutes les r gions du pays ont pris part un sondage afin d valuer le livret et de formuler des observations sur la mani re d am liorer son contenu Au nombre de ces participants mentionnons des personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson des membres de leur famille et des professionnels de la sant La deuxi me dition du livret repr sente la voix collective des participants de m me que les conseils qu ils donnent aux autres personnes r cemment diagnostiqu es et les observations transmises par les r pondants au sondage Les conseils donn s aux m decins responsables du diagnostic et du traitement des personnes atteintes de la FPMP figurent dans un autre livret Page 2 es t moignages contenus dans ce livret sont tir s des entrevues avec les participants et des discussions de groupe Ils illustrent bien les principaux conseils offerts par tous ceux qui ont particip cette t
40. vantages des divers types d exercices pour les personnes souffrant de la maladie de Parkinson voir les r f rences ci dessous En effet ces analyses documentent l importance de divers types d exercices y compris l entrainement en r sistance la danse les exercices d quilibre les exercices de flexibilit et l entrainement la marche Toutefois les auteurs de ces analyses n ont pas formul de recommandations pr cises car ils estiment que des recherches additionnelles doivent auparavant tre men es Comme dans le cas de n importe quel programme d exercices il est important que la personne concern e obtienne l avance l autorisation de son m decin et augmente progressivement la dur e la fr quence et l intensit des s ances d entrainement Le travail avec un entraineur personnel ou un physioth rapeute de la collectivit est une excellente option pour les personnes qui veulent suivre un programme comprenant diverses activit s et progresser un rythme adapt R f rences Brienesse L A et M N Emerson 2013 Effects of Resistance Training for People With Parkinson s Disease A Systematic Review Journal of the American Medical Directors Association 14 4 p 236 241 Dibble L E O Addison et E Papa 2009 The Effects of Exercise on Balance in Persons with Parkinson s Disease A Systematic Review Across the Disability Spectrum Journal of Neurologic Physical Therapy 33 1 p 4 26 Goodwin V A S H Richar
41. vous vouliez poser En gardant un registre de vos questions vous vous assurerez d obtenir des r ponses Respectez la prescription de vos m dicaments mais tenez un journal de vos observations afin de pouvoir examiner r trospectivement l influence de l alimentation ainsi que de la quantit et de l heure de prise des m dicaments et apporter rapidement et avec pr cision les modifications n cessaires l obtention de meilleurs r sultats La combinaison du respect de la prescription des m dicaments et de la documentation de vos observations relatives ceux ci ainsi que de l influence de l heure de la prise de m dicaments ou de l alimentation contribue votre qualit de vie durant cette premi re partie de votre preuve Denis Bartoo Page 28 Je crois que la plupart des gens veulent obtenir toutes les r ponses en m me temps mais c est impossible faut simplement noter ses questions Patti Bradner Page 29 4 DEMEUREZ 9 un des conseils les plus courants donn s par les participants de l tude est de demeurer actif Gr ce l exercice ils ont pu conserver leur niveau d activit De nombreuses tudes confirment d ailleurs l importance de l exercice r gulier Le type d activit d pend des pr f rences de chacun mais ce qui compte c est de rester actif et de faire les choses qui vous plaisent Un certain nombre d analyses syst matiques ont r cemment t r alis es portant sur les a
42. z deux paires d oreilles deux paires d yeux J tais d vast e apr s l annonce Joella Kline Bien que l annonce de votre diagnostic aux autres vous donnera acc s davantage de soutien dans le passage suivant Derek rappelle l importance d tre pr t avant d annoncer la nouvelle un cercle largi Cette d cision d pend de toute vidence de la situation de chacun Ne le dites pas tout le monde en m me temps Ne l annoncez pas tout le monde autour de vous avant d tre l aise Il faut d abord s adapter la nouvelle et bien comprendre la situation Derek Daumer 9 annonce de votre diagnostic votre famille vous permettra galement de commencer pr voir quelles peuvent tre les r percussions sur votre emploi et vos finances L emploi est un enjeu tr s important pour les jeunes personnes atteintes de la maladie de Parkinson en raison des r percussions de la maladie sur leur capacit demeurer actives sur le march du travail Par cons quent il est important de commencer discuter de planification financi re apr s le diagnostic Vous voudrez peut tre consulter un planificateur financier ou un comptable pour obtenir des conseils professionnels et conna tre les indemnit s d assurance qu il vous est possible d obtenir gr ce votre employeur Examinez attentivement vos finances ll est important de savoir ce que vous avez ce que vous n avez pas et ce
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