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1. des m decins g n ralistes qui s puisent Notre enqu te r v le un v ritable puisement des m de cins g n ralistes dans la prise en charge de leurs patients atteints de maladie chronique Trois l ments peuvent expliquer cette gal re dans laquelle ils disent se trouver Tout d abord si on constate que lorsque les m decins s interrogent sur les difficult s que rencontrent leurs patients ils semblent prendre en consid ration les dimen sions physique et psychosociale de la sant envisag es par l OMS lorsqu ils abordent les objectifs des patients ils r duisent la sant sa dimension physique C est alors qu ils s puisent dans une d marche visant des objectifs de soignants centr e sur une sant biom dicale alors que bien souvent les pr occupations des patients sont ailleurs Il semble se cr er ainsi une v ritable dualit entre maladie du patient et maladie du m decin 5 Ensuite ils font pour beaucoup le lien entre tre inform et devenir observant C est alors qu ils s puisent rab cher des informations au patient dans l objectif qu il prenne conscience de l importance de son traite ment et devienne compliant B Sandrin affirme pourtant qu en suivant cette d marche on est assez rapidement confront son impuissance on est vite d muni Afdet BE Sant ducation on r p te les bons conseils on essaye d expliquer de convaincre
2. Elle n cessite une ducation avec un isce document sont informatives et ne remplacent pas la consultation et les conseils d un professionnel de sant En cas de discordance ftacter Votre professionnel de sant Fabricant Bayer Consumer Care AG Suisse Distributeur Bayer Healthcare Diabetes Care Puteaux France stun produit de sant r glement qui porte au titre de cette r glementation le marquage CE Date de mise jour du texte avril 2013 1303BAYERDCGPO001 LRU par rapport au moment du repas Fonction Autolog activ e par d faut R sultats d exactitude et de r p tabilit Manuel d utilisation du syst me d autosurveillance glyc mique Contour next 3 Jusqu 30 secondes pour compl ter le 1 chantillon sanguin 150 Ans la science pour une vie meilleure T ARSENAL CDM PP6670 herche 59120 Loos SIREN 706 580 149 RCS Lille T Contour R Next Bandelettes r actives Contour RA Next Syst me d autosurveillance glyc mique
3. Les soignants et les m decins en particulier ont une atti tude tr s prudente vis vis des NTIC et de La m diatisa tion de l ordinateur 7 Ils reprochent souvent l cran de constituer un obstacle la relation de proximit avec les patients Pour certains cela traduit plut t un d sarroi devant ce qu ils ressentent comme une perte de ma trise dans la relation soignante 8 L utilisation g n ralis e d In ternet vient bousculer la position du m decin savant dont la t che serait d clairer Le patient ignorant Pourtant les m decins utilisent les bases de donn es profession nelles 80 des m decins utilisateurs d Internet et 60 font des recherches sur le Web Le Conseil national de l Ordre des m decins a tabli des r gles de conduite pour la profession quant l usage Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 Sante Education EN PREMIERE TMCS des r seaux sociaux au sein de l activit m dicale 9 L si le web sant pr sente un apport incontestable dans l exercice m dical ainsi que dans l accompagne ment le suivi et l information du patient son utilisation par les m decins doit s effectuer en conformit avec les principes de d ontologie m dicale indispensables pour viter certaines d rives notables et pr server la singu larit de la relation m decins patients La prudence fran aise contraste avec le pragmatisme observ outre Atlantique Par
4. de faire peur de responsabiliser le patient De temps en temps a marche mais le plus souvent c est tr s d sesp rant 6J IL semble que les m decins souhaitent se repr senter le patient comme un tre rationnel voulant son propre bien et pr t tout pour l at teindre 7 Mais la pens e qui guide nos comportements n est pas toujours rationnelle il y a ce que l on sait mais ily a aussi ce que l on croit ce que l on ressent ce que l on attend ce qui nous construit L information transmise du soignant au soign est un l ment parmi d autres tout aussi importants qui influencent le comportement de sant du patient Enfin en suivant le m me raisonnement les m decins semblent lier le fait d accepter sa maladie au fait d tre inform mais comme le dit J P Assal accepter sa maladie est un deuil d un tat de sant ant rieur un parcours du combattant qui illustre la r sistance de tout individu accepter la perte d un l ment important auquel il tait intimement li 8 Choc d n gation r volte marchan dage r flexion et enfin acceptation il semble que dans ce processus le besoin soit davantage celui d un accom pagnement que celui d explications Ainsi au d cours de ces entretiens nous nous sommes demand si les m decins n avaient pas autant besoin d accompagnement face la maladie chronique de leurs patients que les patients eux m mes Une relation m decin mala
5. les buts et Les attentes des gens comme ils s expriment dans leurs histoires sur eux m mes Cette approche rejoint l id e issue de l du cation populaire selon laquelle chacun est porteur d une culture d un ensemble de savoirs et de savoir faire Nous avons choisi de privil gier le courant de pens e associant l approche narrative l id e de pr senter des r cits ordinaires d aventures ordinaires 5 de briser le foss entre ceux qui pensent et ceux qui sont Les objets de la pens e 6 Ceci fait r f rence une conception de la soci t comprise comme n existant que dans et par la communication selon les termes du philosophe am ricain John Dewey Une perspective narrative de la communication clarifie la d finition de la communaut et ajoute un l ment cl Le r le de la raison pratique qui est associ l id e m me de d mocratie Ainsi pour Dewey Celui qui porte la chaussure sait mieux si elle blesse et o elle blesse m me si le cordonnier comp tent est meilleur juge pour savoir comment rem dier au d faut 7 Un l ment du paradigme narratif est particuli rement pertinent en regard de notre th matique quelles sont Les valeurs implicites et explicites dans l histoire racont e Notre compr hension professionnelle et nos actions doivent tre enracin es dans les histoires et Les syst mes de signification autrement dit dans les valeurs de ceux que nous aidons et accompagnons A
6. plut t que comme des consomma teurs qui ont le choix de faire d fection Georges Canguilhem dans son livre Vie et mort de Jean Cavaill s un philosophe r sistant fusill par les nazis a crit que avant d tre la s ur du r ve l action doit tre la fille de la rigueur Cette rigueur dans le champ d action discute ici exige que soient relev s les 2 enjeux identifi s dans le rapport sur la d mocratie sanitaire de Mme Compagnon 10 remis cette ann e Mme Touraine ministre des Affaires sociales et de la sante 1 Les personnes en situation de grande vuln rabilit ont un savoir exp rientiel qu il convient de valoriser et de partager avec les professionnels seules ces personnes sont aptes le d voiler il s agit alors de trouver des modalit s d accompagnement pour leur permettre de exprimer et de le reconna tre 2 ILconvient d aller au del d un accompagnement indi viduel en organisant des espaces permettant la naissance d une parole collective Pour relever ces 2 d fis il importe n cessairement selon nous de penser et de circonscrire lors du processus d intervention les effets recherch s par les personnes comme des aspirations l gitimes Ceci met alors v rita blement Le focus de l intervention sur leurs d sirs mobilise les passions et repr sente ce que les personnes veulent atteindre pour elles m mes et pour les autres 1 Toffler Le choc du futur Paris Deno l 1974 r dition
7. s la mise en confiance l entre tien d bute par des questions ouvertes portant sur les conditions de vie du patient et de ses proches Comment vont les enfants Dans quelles conditions vivez vous Comment tes vous log s Quelles sont les ressources au foyer Selon son temp rament son niveau intel lectuel chaque malade parle se livre raconte sa vie ses probl mes dit ce qu il sait ce qu il ignore Le m decin explore ce que le patient a compris de sa maladie et de son traitement puis lui explique aussi simplement que possible ce qu est la tuberculose Il d crit Le projet et le fonctionnement de l tablissement les personnes qui composent l quipe la d marche et les activit s propo s es aux patients L accueil de l entrant par le m decin directeur ce colloque intime dont une grande partie a t r serv e l ducation sanitaire a souvent dur une demi heure trois quarts d heure parfois une heure Cet entre tien ne repr sente qu un premier contact l amorce d un dialogue qui va se perp tuer pendant tout le s jour du malade au sanatorium Ce dialogue toutefois ne va plus par la suite se poursuivre avec le m decin seul mais avec toute l quipe m dico psycho sociale et culturelle Le patient sera ainsi re u plusieurs reprises par chaque membre de l quipe Des bilans de synth se auront lieu r guli rement permettant de confronter les points de vue et de coordonner les intervent
8. 2 Aujaleu E La place de l ducation sanitaire de la population dans la m decine pr ventive et la m decine curative La Sant de l homme 1962 128 3 Petit Maire G L ducation sanitaire et sociale en milieu hospitalier La Sant de l homme 1964 133 4 Petit Maire G L omnipraticien la m decine sociale et l ducation sanitaire La Sant de l homme 1966 144 5 Hazemann JJ L ducation sanitaire au sanatorium La Sant de l homme 1964 133 7 14 Disponible en ligne http www inpes sante fr SLH pdf education sanatorium pdf 6 Organisation mondiale de la sant Charte d Ottawa pour la promotion de la sant 1986 7 Structuration d un programme d ducation th rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Guide m thodologique HAS INPES Juin 2007 8 Bonino S Vivre la maladie Ces liens qui me rattachent la vie Bruxelles De Boeck 2008 142 dition originale 2006 9 Arr t du 2 ao t 2010 relatif au cahier des charges des programmes d ducation th rapeutique du patient et la composition du dossier de demande de leur autorisation Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 Sant ducation 24 Afdet Diab tologue au service d endocrinologie diab tologie et nutrition du centre hospitalier de Douai aujourd hui la retraite 1 Ceux ci peuvent tre envoy s par mail au journal Sant Edu cation journal sante education dafdet net Sant ducatio
9. 46 67 63 10 contact dedimark fr Catherine Rouger fd Association francaise pour Le d veloppement et de l ducation th rapeutique a bonnez vous ce page 31 Pr sident R gis Bresson Les articles publi s dans Sant ducation le sont sous la seule responsabilit de leurs auteurs 88 rue de la Roquette Tous droits de traduction d adaptation et de reproduction par tous proc d s 75544 Paris Cedex 11 r serv s pour tous pays novembre 2013 Edimark SAS Imprim en France Point 44 94500 Champigny sur Marne Photos de la couverture Gstudio Group Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 3 Afdet Sant Education Avec le temps u moment o nous crivons ces lignes la vie de l Afdet est singuli rement per turb e l incendie qui le 12 novembre a ravag le sous sol de l immeuble qui nous h bergeait a rendu nos bureaux d finitivement inaccessibles La situa tion est la m me pour l Association fran aise des diab tiques propri taire des lieux et pour 3 autres associations locataires Nous nous effor ons de maintenir au mieux nos activit s et nous esp rons que toutes les quipes et tous les professionnels qui travaillent avec nous n au ront pas trop souffrir de cette situation exceptionnelle Nous esp rons aussi qu au moment o vous lirez ces lignes l Afdet aura emm nag dans de nouveaux bureaux Plusieurs articles de ce num ro de fin d ann e raconten
10. Pearltreees Scoop it indexation des recherches sur un m me th me effectu es par diff rents contributeurs Rappels par syst me de relance interactif Int r ts et limites pour l ducation th rapeutique Contact des plus simples mais pas de changement d cisif dans la conversation avec le patient Aide informative ponctuelle analogue celle que l on trouve dans une revue ou une encyclop die Les vid os Youtube Dailymotion permettent la visualisation de certains gestes techniques d bitm tre de pointe contr le de glyc mie Les blogues tenus par des m decins peuvent permettre au patient de d couvrir l envers du d cor Certains blogues tenus par des patients rapportent une exp rience de vie avec la maladie qui peut int resser d autres personnes Pour garantir l attractivit la pertinence et l actualisation r guli re des donn es l aide d une soci t sp cialis e para t indispensable Permet de partager des fichiers avec les patients en particulier des fiches conseil que le soignant aura r dig es M me si la qualit des changes semble premi re vue m diocre il existe souvent une auto r gulation par la communaut correction des erreurs rep rage des r flexions les plus pertinentes Fronti re pouvant para tre floue entre vie publique et vie priv e risque pour la confidentialit Communication de proche en proche f d rant autour d un int r t commun des per
11. am liorer les param tres biom dicaux de la maladie et l observance du patient C est dans ce contexte que nous avons r alis au cours de l ann e 2012 cette tude qualitative aupr s de 31 m decins g n ralistes de Savoie avec pour objectif principal d approfondir notre connaissance et notre compr hension de leurs repr sentations de l ETP Si l on a confi aux m decins g n ralistes un r le central dans le d ploiement de l ETP se sont ils appropri toutes les dimensions de la d marche ducative et leur en a t on donn les moyens L ducation th rapeutique du patient ETP a t Mat riel et m thodes Nous avons choisi une approche qualitative pour appr hender les repr sentations des m decins g n ralistes autour de la maladie chronique et de l ETP Nous avons r alis un chantillonnage intentionnel en pr tant atten tion rencontrer des m decins de tous ges des 2 sexes pratiquant seuls ou en collaboration en milieu urbain ou rural en lien ou non avec le r seau de sant Sav diabf Cela nous a permis d arriver saturation des donn es apr s 31 entretiens semi directifs et d assurer ainsi la transf rabilit des r sultats Nous avions au pr a lable r dig un guide d entretien encadr L tude des entretiens s est ensuite fond e sur une analyse induc tive de contenu de type th matique suivant les tapes suivantes 2 lecture de chaque entretien permettant l mergence d
12. cas une d marche de propagande et de s duc tion Il soul ve la question de la justesse de nos r alit s m dicales lorsqu elles sont transpos es dans le contexte du patient et de notre l gitimit les lui imposer au nom de la science Les m decins rencontr s sont cepen dant quelques uns voquer des pratiques que l on peut rapprocher du diagnostic ducatif d crit par la HAS conna tre le patient identifier ses besoins ses attentes afin de s y adapter On retrouve cependant dans les discours une h sitation entre le devoir de s adapter au patient et la n cessit de le cadrer L ETP une technique relationnelle pour gagner en efficacit Loin de consid rer ETP comme une mode les m decins g n ralistes y voient une possible r ponse une n cessit d volution de la relation m decin malade ils la consi d rent comme une nouvelle forme de communication une nouvelle technique relationnelle Ils voquent alors certaines ressources ducatives d crites par la HAS coute active reformulation attitude encourageante entretien motivationnel Mais est ce pour mieux faire faire ou pour envisager r ellement de faire ensemble Car ETP n est pas une technique mais un changement de positionnement du m decin par rapport son patient C est laisser tomber son savoir sa blouse blanche et accepter enfin de faire le tour de la table pour bricoler ensemble un projet de soin acceptable par l un
13. contrainte pour am liorer l observance se r v la tout fait contre productive 30 50 des pensionnaires selon les sanatoriums sortirent contre avis m dical Les malades refus rent m me le plus souvent d entrer dans ces tablissements Le docteur Hazemann ancien r sistant et militant commu niste d ja fort exp riment en mati re de traitement de la tuberculose d cida de s y prendre autrement Outre le traitement m dical et le repos les facteurs de r us site d un s jour de plusieurs mois en sanatorium taient selon lui l ducation sanitaire permanente syst ma tis e et la pr paration d un avenir meilleur par une promotion de la personne malade sur tous les plans physique fonctionnel psychique culturel moral profes sionnel social La d marche qu il d crit t moigne d une ducation th ra peutique pr sente tout au long du s jour indissociable des soins et r pondant aux r f rentiels de qualit ci dessous en couleur orange tablis beaucoup plus tard par l Or ganisation mondiale de la sant 1998 et repris par la Haute Autorit de sant et l Inpes en 2007 7 Une d marche de qualit e Une approche globale et personnalis e incluant les proches des patients Le jour m me de son arriv e au sanatorium le patient est recu par Le m decin directeur de l tablissement qui s avance vers lui souriant pour lui souhaiter la bienvenue lui et sa famille Apr
14. d ja fait un mot galvaud comme l est le terme d empowerment o sa traduction fran aise le pouvoir d agir Pour nous si l on veut qu elle soit r elle ment porteuse d un changement de second ordre c est a dire d un v ritable changement au sein des services publics la notion de personnalisation doit tre indisso ciable de celle de coproduction La personnalisation pr ne alors un changement de mentalit et de culture en vertu duquel chaque personne est la mieux plac e pour cerner ses propres besoins en tant bien inform e et soutenue ad quatement dans le cadre d une intervention holistique ancr e dans la communaut et permettant la mobilisa tion des ressources du milieu La coproduction comme moyen d am liorer la presta tion des services publics explicite ainsi Le r le que joue la personne usag re dans la consommation et la produc tion des services publics Ceux ci ne sont pas uniquement un produit d coulant des activit s de l tat ils doivent D es soins et des services sociaux centr s veritable Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 devenir des catalyseurs par l implication dynamique de la personne et de son milieu d appartenance notamment dans le processus d intervention Par exemple Le r seau informel d une communaut s allie avec les intervenants afin d agir plus pr cocement avant que les situations ne s aggravent ceci gr ce l accessibilit la disponibilit et les
15. des chercheurs gage de qualit et de rigueur des tudes qualitatives 3 4 R sultats Les caract ristiques des 31 m decins interrog s sont pr sent es dans le tableau l L analyse inductive th matique des entretiens est pr sent e ci dessous Les tableaux Il et III donnent le Tableau l Caract ristiques de la population tudi e 21 hommes 10 femmes LA ans 29 70 Formation Pour la majorit grenobloise initiale Mode d exercice En ville 18 En milieu rural ou semi rural 13 Seuls 17 En collaboration ou maison de sant ou p le de sant 14 Adh rents Sav diab 14 EE d tail des diff rents th mes voqu s par les m decins g n ralistes pour les principales questions abord es Les difficult s des patients vues par les m decins g n ralistes Les m decins sont tr s nombreux voquer la phase d ac ceptation comme tant la principale difficult des patients accepter qu on est malade et que la maladie va persister peut tre malgr les traitements que l on prendra l les concessions ou la lourdeur des traitements prendre Acceptation de la maladie donc de sa chronicit du trai tement de la prise en charge m dicale et des contraintes qu elle repr sente a leur enl ve un peu leur libert Les m decins parlent aussi de la difficult des patients a comprendre leur maladie et tre observants pour la prise des m dicaments et vis vis
16. des conseils qu on peut leur donner au bout d un moment ils se lassent ils en ont un peu marre ils saturent Enfin ils soulignent que le retentissement de la maladie sur la vie familiale professionnelle et sociale des patients est souvent source d inconfort de souffrances et d puisement La maladie impose des changements changement de l image de soi changement du dynamisme changement du projet de vie Les objectifs de prise en charge des patients vus par Les m decins g n ralistes Pour la quasi totalit des m decins les patients ont des objectifs m dicaux de prise en charge ils viennent pour renouveler leurs m dicaments Certains voquent gale ment comme objectif le fait d avoir un soutien une coute d autres le fait d am liorer sa qualit de vie c est d aller mieux de vivre le mieux et le plus longtemps possible Quelques m decins voquent le fait d avoir des connais sances sur sa maladie et ses r sultats d analyse Enfin certains m decins affirment que les patients n auraient pas d objectif Les difficult s des m decins g n ralistes Quand on aborde leurs difficult s les m decins g n ra listes voquent tous des difficult s m dico administratives notamment mettre jour ses connaissances m dicales et coordonner la prise en charge de patients souvent polypa thologiques Par ailleurs ils ont t nombreux affirmer que leur principale difficult est d obtenir l
17. en temps r el et non pas seulement en consul tation de suivi r gl ou en hospitalisation programm e 4 Garder sans cesse l esprit que le patient est par d finition un tre souffrant et que cette souffrance est forc ment globale pr sente ici et maintenant quel que soit le motif pour lequel on le rencontre On pourrait ici se r f rer au mod le des soins palliatifs qui se d finissent comme une d marche de soins actifs ayant pour but de permettre une vie la meilleure possible selon La volont du patient 1 Cette vis e n est elle pas universelle applicable a toute d marche de soin Si les moyens d ploy s pour soigner diff rent selon les patients et Les circonstances l intention qui sous tend leur utilisation est en revanche toujours la m me fond e sur cette bienveillance qui est La qualit mettre en uvre dans toute d marche de soin et que tout soignant est suppos poss der Il s agit ici avant tout de prendre soin du patient Gu rir parfois soulager souvent consoler toujours Hippocrate Ambroise Par Pasteur Proverbe sans auteur connu S il est vrai que soigner un coryza peut souvent se limiter une prescrip tion de m dicaments et de gestes d hygi ne la plupart des maladies m me aigu s demandent de prendre soin du patient de facon globale Afdet m Sant ducation 5 Savoir adopter une attitude de sollicitude envers ce patient qui vient exposer ses difficult s que le mo
18. est dire pour le moment vie Les r f rentiels d objectifs ducatifs taient donc centr s au d part sur la maladie et le traitement tableau l L ETP individuelle tait alors et reste aujourd hui la plus importante Elle est r alis e par l ensemble de l quipe pluridisciplinaire sous forme d entretiens respectant les 4 tapes recommand es par la Haute Autorit de sant HAS diagnostic ducatif n gociation des objectifs duca tifs mise en uvre et d roulement de l ETP puis valua tion de l atteinte des objectifs Depuis quelques ann es en France la disponibilit de mol cules efficaces faciles prendre et bien tol r es assure un bon statut immunovirologique plus de 80 des patients L esp rance de vie des patients ayant un taux de CD4 gt 500 mm est consid r e comme quiva lente celle d une personne non infect e Au fil du temps l quipe a tenu davantage compte des besoins des patients 6 notamment de leur d sir de s exprimer et de la peur de le faire li e au secret autour de la maladie Le besoin de rencontrer d autres patients vivant avec le VIH a merg un peu plus tard 7 L ducation th rapeutique collective s est alors struc tur e 8 et a t mise en place en 2007 Au d marrage et durant 2 ans les groupes taient constitu s de femmes s ropositives jeunes 9 Puis nous avons accueilli des femmes de tous ges Depuis 3 ans les groupes sont Tableau l R f
19. et l autre L ETP des objectifs encore tr s soignants Pour la majorit l ETP a pour principal objectif d am liorer l observance des patients On retrouve donc ici les m mes objectifs soignants centr s sur l observance et la sant biom dicale que ceux qu ils nous ont rapport s pour la prise en charge des patients atteints de maladie chronique ce sujet B Sandrin voque le fait que les soignants s int ressent souvent l ducation des patients quandils font le constat que leurs prescriptions et leurs conseils sont mal suivis Ils voudraient tre plus convaincants ils recherchent une communication plus efficace 6 Par ailleurs si les m decins se sont appropri pour la plupart certains objectifs de l ETP de la HAS en termes d autosoins les comp tences d adaptation n ont pas t abord es 9 Ainsi la finalit de ETP est tronqu e de sa dimension psychosociale Elle n int gre pas Les choix de vie du patient ses priorit s ses objectifs Les bancs de la facult remis en cause Les m decins consid rent l unanimit avoir t form s a la prise en charge de la maladie aigu au d triment de la prise en charge des patients atteints de maladie chronique Nombreux sont les professionnels dans la litt rature qui d noncent une formation l oppos des besoins d un futur m decin g n raliste Pour B Sandrin on apprend au futur m decin tre rapide et efficace il acquiert progres
20. exemple la Mayo Clinic 10 affirme que les patients peuvent et doivent promou voir leur sant personnelle et il est de notre respon sabilit de les aider utiliser les m dias sociaux pour obtenir la meilleure information de les mettre indivi duellement et au sein des associations en relation avec ceux qui la produisent de fa on susciter des choix favorables la sant Nous avons l intention de guider la communaut des soignants dans l utilisation de ces outils r volutionnaires Les patients et les associations de patients Apr s une consultation les patients ont bien souvent le sentiment de n avoir pas obtenu une r ponse satisfai sante leur demande voire de ne pas avoir t entendus Le recours au Web pour obtenir des r ponses ou pour pr ciser leur questionnement est le reflet de ce d ca lage Il vise e mieux comprendre les explications donn es par le m decin e trouver d autres informations que celles fournies par les m decins e confirmer l information donn e e obtenir un second avis Mais on constate que moins de la moiti des patients v rifient la source des informations et la date de leur publication Contrastant avec cette forte demande la r ticence parler de ses recherches personnelles est habituelle le patient ne sachant pas quelle est la posi tion de son m decin vis vis d Internet pour ou contre 11 Les associations de patients investissent les
21. la transmission de l information l infor matique Internet et les t l communications Partant en 1980 de l imitation num rique d une culture livresque le d veloppement de la technologie volue rapidement vers les changes d mat rialis s par les courriels 1990 puis vers les discussions distance par les chats 1997 pour aboutir une vraie sociabilit de pair pair par le Web 2 0 2005 effa ant les fronti res entre l auteur et le Lecteur de l information Chacun peut alors de facon individuelle ou collective contribuer changer et colla borer sur un sujet donn Quelques chiffres Donn es d ensemble Sachant que les donn es suivantes sont vite obsol tes on estime 2 4 milliards de personnes connect es sur notre plan te En France le nombre d utilisa teurs d Internet tait de 43 2 millions en 2013 soit pr s de 8 Fran ais sur 10 31 7 millions d internautes taient inscrits sur un r seau social 26 2 millions de personnes utilisent un smartphone et 8 millions de personnes poss dent une tablette 105 en 1 an Ily a en moyenne 6 5 crans par foyer t l visions connec t es inclues les Fran ais sont donc multiconnect s Internet 1 Plus int ressantes sont Les volutions en cours chez les 15 25 ans le temps pass devant un cran d passe celui d volu la t l vision 2 Les temps de connexion augmentent tr s vite avec 1 h 17 par jour en moyenne en France en 2
22. propos e par la HAS et de nous pencher ainsi sur les 4 derni res ann es de vie du programme tableau II D s la mise disposition du guide m thodologique de la HAS en juin 2014 ARS du Nord Pas de Calais a fait part aux diff rentes quipes de la r gion de ses attentes concer nant l valuation quadriennale des programmes d ETP Les dossiers des auto valuations devaient parvenir l agence 4 mois avant la date anniversaire de l autorisation non seulement une vidence mais aussi une n cessit pour l quipe dans son travail autour du malade Tableau Il Synth se de la d marche d valuation construite au SURMIV partir des recommandations de la HAS pour l valuation quadriennale des programmes d ETP 1 Que voulons nous O trouver les infor Quelles analyses Exemples de r sultats d crire mations Point de vue Effets favorables va dans Questionnaires de Analyse qualitative Progression des patients pour des b n ficiaires le sens de ce qui est satisfaction et quantitative l ensemble des comp tences attendu conforte l quipe des questionnaires de dans ses bonnes satisfaction ce que pratiques les s ances d ETP ont Effets d favorables ne va Interview de patients chang pour moi pas dans le sens de ce qui des parcours est attendu du programme personnalis s et oriente alors vers des am liorations apporter au programme Effets attendus du programme Dossiers d ET
23. rentiel d objectifs ducatifs VIH Sant ducation Ing nieur coordonnatrice unit transversale d ducation th rapeutique UTET du centre hospitalier de Tourcoing 2 Infirmi re coordinatrice du programme ETP VIH service des maladies infectieuses et du voyageur centre hospitalier de Tourcoing 3 Infirmi re charg e de projet en ETP UTET centre hospitalier de Tourcoing 4 M decin coordinatrice du programme ETP VIH service des maladies infectieuses et du voyageur centre hospitalier de Tourcoing R f rentiel d objectifs int gr au dossier d ducation du programme VIH issu du r f rentiel Temps Clair et adapt par l quipe 5 Le patient sera capable de e D crire la dynamique de l infection par le VIH en l absence de traitement et expliquer l incidence e Citer les modalit s de surveillance de l infection CD4 charge virale etc et interpr ter Les modifications e Expliquer quoi correspond une charge virale ind tectable e Expliquer les modes de contamination par le VIH e Utiliser des moyens de pr vention adapt s pour ne pas contaminer son entourage ou viter une surcontamination e Annoncer sa contamination par le VIH sa femme ou son mari e Citer et identifier les m dicaments de son traitement e Expliquer l importance du respect des doses des horaires et des modalit s de prise e Adapter les horaires de prises lors de circonstances exceptionnelles
24. s de vie ses besoins c est savoir ce dont ils ont besoin et s y adapter C est tre plus souple plus tol rant C est aussi accompagner le patient le motiver le valoriser le d culpabiliser le rassurer mais galement lui donner du temps ETP pour quoi faire Pour les m decins g n ralistes rencontr s l objectif prin cipal de l ETP est surtout l observance du traitement des conseils c est arriver petit petit modifier son mode de vie Quelques m decins nous ont parl de participa tion active de prise d autonomie du patient et d am liora tion de sa qualit de vie mais de fa on tr s anecdotique L ducation th rapeutique du patient finalement est ce une mode Ils sont une majorit nous avoir r pondu que l ETP n tait pas une mode C est pour beaucoup d entre eux une n cessit et une volution logique des pratiques Quid de la formation initiale des m decins g n ralistes La plupart des m decins rencontr s nous ont affirm ne pas avoir t form s l ETP durant leur formation initiale Tous affirment galement s tre sentis peu pr par s la prise en charge sp cifique des patients atteints de maladie chronique ce qu ils consid rent pourtant comme leur activit principale Ils rapportent un sentiment de mise en difficult s Discussion des r sultats Entre maladie du m decin et maladie du malade
25. suivi Ajustements par rapport au programme initial des documents initiaux dans la place du patient Actualisation du programme volution du profil des patients Rapports d valuation annuels Rapports d activit s Liste des membres de l quipe intervenants directs et formation ETP Rapports d activit s Dossiers ETP Courriers aux m de cins traitants Autorisation initiale Diff rentes versions des outils des documents Rapport d activit Mise en uvre des plans d actions Evolutions de l activit Indicateur 1 nombre d intervenants directs aupr s des patients et leurs professions Indicateur 2 nombre d intervenants form s en ETP Indicateur 3 de patients ayant b n fici d un programme personnalis offre initiale Indicateur 4 de patients ayant b n fici d un programme personnalis lors d un suivi Indicateur 5 d envoi courrier de synth se du diagnostic ducatif et objectifs au m decin traitant Indicateur 6 d envoi de courrier de synth se avec valuation et modalit de suivi Analyse des modifications de la structuration du programme sur 4 ans Identification ce qui a t am lior dans la qualit du programme par rapport au programme initial Profil des patients Cr ation de s ances collectives Optimisation du recrutement Coordination des diff rentes tapes de la d marche ducative 1 m decin form sensibilisation 5
26. viennent les patients C est ainsi que lors de son premier entre tien avec le m decin directeur Le jour de son arriv e le malade reconna t sur le bureau son dossier m dical tout son dossier m dical de l h pital Il est donc d j connu le m decin qui est en face de lui sait d j Parce que le malade sait que le m decin conna t son cas il est d ja pr t couter il veut savoir lui aussi Dans les jours qui suivent chaque membre de l quipe s entretient longuement avec le malade il fait avec lui le point des probl mes qui le concernent Le pass du malade est tudi en d tail son pr sent explor inven tori Des contacts sont pris avec les techniciens qui E O dans le pass se sont d j occup de l homme avant sa maladie depuis sa maladie Toutes les observations les remarques accumul es par eux leurs projets eux m mes sont tudi s en d tail e Une valuation du dispositif Apr s 9 ans de fonctionnement le docteur Hazemann pr sente des r sultats tr s positifs tout en regrettant que son valuation soit plus quantitative que qualitative 87 des 2000 malades sont sortis du sanatorium avec avis m dical favorable consid r s comme stabilis s Ce pour centage est l un des plus lev s des statistiques publi es cette poque Pr s d un tiers ont b n fici d une promotion professionnelle 350 ont int gr un centre de formation la sortie et obtenu un ce
27. vivant avec le VIH dans la construc tion d un programme d ducation th rapeutique ETP l h pital Communication orale congr s SFSP soci t fran aise de sant publique Lille 2011 7 Communier Sadki R Sommerlatte E Gagnayre R Quels besoins ducatifs pour des personnes vivant avec le VIH depuis plus de 10 ans Educ Ther Patient Ther Patient Educ 2010 2 1 51 62 Afdet Conclusion L valuation quadriennale a permis l quipe de faire un arr t sur image et de mettre en vidence l volution des patients de leurs besoins en ducation et des besoins de l quipe 16 Ce temps a t b n fique apr s 10 ann es de vie du programme La culture en ETP a ainsi t renforc e gr ce aux changes suscit s par l valuation L adaptation du programme d ducation th rapeutique n cessite une constante remise en question de l quipe et l implication de plus en plus importante des patients pour r pondre le plus efficacement possible aux diffi cult s du Vivre avec le VIH Cela n cessite galement de favoriser une approche bio psycho socio environne mentale qui permet d ouvrir le champ des possibles pour les patients comme pour les soignants Le contexte de soins des personnes vivant avec Le VIH a volu ces 10 derni res ann es Les traitements antir troviraux sont devenus plus efficaces plus simples mieux tol r s et prescrits des patients en meilleure sant Parall lement le conten
28. 013 1 contre 30 minutes en 2010 2 Internet et sant Dans un sondage r alis en janvier 2012 3 30 des personnes interrog es disent avoir d j cherch sur Internet des informations m dicales ou sur la sant pour elles m mes ou pour un proche Parmi ces personnes 20 disent rechercher le plus souvent des informations sur Internet apr s avoir consult un m decin 40 avant de le consulter et 10 sans lien avec une consultation 24 disent qu il leur est d j arriv de ne pas consulter un professionnel de sant parce qu ils avaient trouv de l information sur Internet qui leur avait paru suffisante Ceci r v le un ph nom ne croissant d autodiagnostic via le web pour choisir m dicaments et traitements sans avis m dical Un autre sondage 4 r alis en 2013 fait appara tre que 49 des personnes interrog es ont d ja utilis Internet pour rechercher des informations m dicales ou sur la sant ou pour changer Les personnes touch es par la maladie chronique ou une maladie grave o ayant dans leur entourage une personne concern e sont 61 le faire Internet comme extension du milieu de vie Soci t r elle et societe virtuelle L univers du Web 2 0 reproduit la structure de notre soci t avec des changes et des conversations une r gulation par les pairs des effets de groupe une iden tification des mod les La simplicit limm diatete l ubiquit sont Les qualit s effic
29. Alors vous en tes o avez vous eu des probl mes avec la polyarthrite depuis la derni re consultation Non d une petite voix Avez vous pr sent une pouss e Ou avez vous eu des probl mes avec votre traitement Non toujours d une petite voix Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 Je regarde en d tail dans mon dossier l examen clinique de l an dernier puis j encha ne La derni re fois vous aviez valu l activit de la maladie 1 sur 10 Aujourd hui vous diriez combien 1 sur 10 Maintenant je vous examine Je ne retrouve pas d ar ticulations douloureuses ni gonfl es Votre analyse bio logique est bonne Il n y a aucun probl me Mais tout coup je pose mon stylo Je m arr te Je regarde Mme F car je ressens un profond malaise La consultation se d roule sans accroc mais je La connais Mme F il y a quelque chose dans cette petite voix et ses r ponses quelque chose d anormal par rapport d habitude J ai le sentiment que cause du stress li mon retard je passe c t de quelque chose Je m assieds profond ment dans mon fauteuil en la regardant Mme F je sens qu il y a quelque chose qui vous d range vous n tes pas comme d habitude Mon mari est mort la semaine derni re Une grande g ne m envahit Je r entends mes premiers mots de cette consultation Alors vous en tes o avez vous eu des probl mes av
30. Gallimard 1987 2 Rifkin J La nouvelle soci t du co t marginal z ro Paris ditions Les liens qui lib rent 2014 3 Joubert P Fillion R L influence des conditions ambiantes sur la construction du handicap analyse des pratiques qu b coises en r adaptation Sant mentale au Canada 1981 4 Godbout JT L usager entre march et citoyennet Paris La D couverte 1992 5 Balandier G Vues d en bas Le Monde 26 f vrier 1993 6 Ranci re J La litt rature r cuse les privil ges Entretien propos recueillis par Birnbaum J Le Monde des Livres 24 mai 2013 7 Dewey J 1927 Le public et ses probl mes Paris Gallimard Collection Folio essais n 533 2010 8 Hirschman A D fection et prise de parole Paris Fayard 1995 Sant ducation 9 Canguilhem G Vie et mort de Jean Cavaill s Paris ditions Allia 1996 10 Compagnon C Pour l An II de la d mocratie sanitaire Rapport remis Mme Touraine ministre des Affaires sociales et de la sant le 14 f vrier 2014 Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 29 Sant ducation Afdet Formations pr t porter L Afdet propose un ventail de formations qui se d roulent dans ses locaux Paris Ces formations sont ouvertes tout intervenant qui soigne aide o accompagne des personnes atteintes de maladie chronique et qui pratique ou d sire pratiquer l ducation th rapeutique Pour s informer ou s inscrire www a
31. Octobre Novembre D cembre 2014 04 Sant ducation Revue trimestrielle d informations scientifiques et professionnelles Le l 4 D Presse a N P DSa e l Association fran aise Soci t ditrice EDIMARK SAS t pour le developpement CPPAP 0116792131 ISSN 2257 686X r i r i Trimestriel de l education therapeutique Octobre Novembre D cembre 2014 20 Association r gie selon La loi de 1901 il l Beaucoup de patients diab tiques de type 2 sous multi injections ne parviennent pas une am lioration du contr le alyc mique et sont expos s de multiples complications du diab te Une vaste tude internationale OpT2mise 331 patients de 30 75 ans 36 centres Sur 1 an a valu l efficacit d un traitement par pompe insuline par rapport aux multi injections quotidiennes Les principaux r sultats publi s en juillet dans la revue The Lancet concluent gt R duction de l HbA1c de 1 1 contre 0 4 pour les multi injections sachant que chaque baisse de l HDATc participe la pr vention des complications du diab te gt Baisse de l HbATc sans apparition d hypoglyc mie s v re gt Baisse de la dose quotidienne de l insuline de plus de 20 4 sans prise de poids gt Taux de patients atteignant une HbA1c lt 8 deux fois sup rieur sous pompe insuline face aux multi injections 55 vs 28 ISIS Diab te met tout en uvre pour accompagner ces patient
32. P Effets favorables Effets d favorables Point de vue de l quipe Questionnaires pr et Analyse qualitative et volution du choix des objectifs post ducation quantitative trait s Dossiers d ETP des questionnaires Compte rendu CR des pr et post ducation r unions des programmes pluridisciplinaires personnalis s Progression des patients pour l ensemble des comp tences Nombre de r unions pluridisciplinaires personnes pr sentes sujets abord s CR des r unions pluridisciplinaires Cons quences Dynamique collective sur le fonctionnement et individuelle de l quipe Relations interpersonnelles Satisfaction des soignants Changements de pratiques Rapports professionnelles rapport s d auto valuation b n ficiaires quipe quipe m decin traitant CR des r unions Analyse qualitative Les m decins traitants ne savent pluridisciplinaires et quantitative pas que leur patient participe au Interview des m decins des questionnaires programme traitants des m decins traitants Modification des courriers pour Questionnaire de qu ils soient plus impliquant satisfaction aupr s des plut t que seulement informatifs soignants Effets favorables Effets d favorables Point de vue du m decin traitant et des professionnels du parcours Recherche et analyse Commission ETP du Corevih Supports de des actions qui ont pu Forum ETP ville h pital communication cr s favorise
33. adh sion du patient son observance un changement de comportement En effet il faut expliquer voire rab cher r p ter insister pour faire comprendre faire int grer faire accepter aux patients leur maladie et l int r t des soins propos s Parfois ils constatent que a ne marche pas et ce d autant plus que la maladie est asymptomatique La plupart des m decins rencontr s vivent mal ces difficult s se sentent dans la limite de leur pouvoir de m decin c est toujours l impression de s puiser convaincre on se sent un peu impuissants La moiti des m decins nous ont parl du manque de temps g rer le temps Faut que a aille vite Le m decin n a plus le temps c est fini Cela Afdet Sant ducation Tableau Il Difficult s et objectifs de prise en charge attribu s aux patients atteints de maladie chronique par Les m decins interrog s Th mes Occurrence Accepter la maladie chronique son traitement Le parcours de soins Comprendre conna tre sa maladie son traitement Observer son traitement les conseils du m decin Le retentissement impact de la maladie sur la vie familiale professionnelle et psycho sociale Ne sait pas ne demande pas Les difficult s des patients L attitude de l entourage m decins familles Les patients n ont pas de difficult s ils sont bien trait s Des objectifs m dicaux Avoir un soutien Les patie
34. anciens malades sont invit s enregistrer leur t moignage quand ils reviennent au sanatorium en tant que visiteurs o bien leurs lettres sont lues et commen t es l antenne Des assembl es g n rales des pensionnaires ont souvent lieu avant ou apr s la projection d un film d ducation sanitaire Elles permettent d indispensables changes de vue et ont l avantage de donner aux m decins le contact direct avec la collectivit malades Dans le feu de la discussion certains malades parce qu ils se sentent soutenus par la foule posent des questions qu ils n ose raient jamais poser s ils taient seuls face face avec leur m decin Certaines r unions ont lieu avec des groupes plus restreints de malades int ress s par les probl mes de planning familial etc e Une adaptation permanente aux besoins subjectifs et objectifs du patient La connaissance globale de l homme et de l ensemble des probl mes qu il pose permet d s le premier bilan de synth se d tablir un programme pr visionnel et de d gager des solutions susceptibles de convenir au malade Apr s la r union de synth se il appartient chaque technicien dans son domaine d avoir de nouveaux entre tiens avec le malade pour lui faire accepter parmi les solu tions d gag es celle qui lui conviendra le mieux celle qui sera la plus appropri e celle qu il pourra faire sienne Le dernier bilan de synth se fait le point des r s
35. ax 41 22 372 97 15 E mail nuria flores hcuge ch Site Internet www hug ge ch education therapeutique W 28 juin au 3 juillet 2015 Besan on 12 Universit d t francophone en sant publique Module ducation th rapeutique ducation th rapeutique et activit physique Contact Lara Destaing T l 03 81 66 55 75 E mail lara destaing univ fcomte fr Site Internet www ars sante fr Univete 96210 0 html et www afdet net 20 Afdet 1 Cet article a d j t publi dans la revue La Sant de l homme n 420 septembre 2072 p 39 42 sous le m me titre M decin de sant publique directrice de l Association fran aise pour le d veloppement de l ducation th rapeutique Afdet M decin psychosociologue charg e de mission la Caisse nationale d assurance maladie des travailleurs salari s Cnamts Sant ducation ducation th rapeutique du patient retour vers le futur Brigitte Sandrin Isabelle Vincent etour dans le pass 1955 l ducation du patient au sanatorium de Beaurouvre Le docteur Jean Jacques Hazemann relate son exp rience dans un article de la revue La Sant de l homme Son projet est l illustration de ce que les autorit s de sant proposent d inscrire aujourd hui dans les programmes qu elles promeuvent et va m me au del Si l on en juge par le nombre de rapports de recomman dations de textes l gislatifs et r glemen
36. ays de Foug res 35 Isis La R union e avec le Coll ge des hautes tudes en m decine CHEM et Les r seaux Diab te 35 et Diabiroise profes sionnels de sant de Bretagne Les formation d tudiants e Apprenons travailler ensemble s minaire original de 6 journ es rassemblant des tudiants issus de 04 Octobre Novembre D cembre 2014 INTITUL DUR E CO T en ducation th rapeutique ne een ne in 10806 Pratiquer l ducation th rapeutique du patient jours 2200 re non Zum 706 ou collectives d ducation M rapeutique ZI 700 ed ne e zous 1006 2 jours 700 diff rents instituts de formation initiale param dicaux et m dicaux sur le th me de la pluridisciplinarit Son objectif est de permettre aux tudiants de se conna tre de r fl chir ensemble sur leur place de futurs profes sionnels de sant et d envisager les modes de collabo ration qu ils d velopperont dans l int r t des patients formation en place ou en pr paration dans plusieurs r gions de France e Interventions dans le cadre des DU d ducation th ra peutique de Besan on Dijon Montpellier Nice et Paris Quelques autres partenariats en cours e Avec le Conseil national des tablissements ther maux conception mise en uvre et valuation de programmes d ducation th rapeutique en tablisse ment thermal fibromyalgie syndrome m tabolique psoriasis et dermatite atopique cancer du sein for
37. chaque personne et ne peut donc tre ni th oris ni m me anticip 2 Accepter en corollaire Le constat que l on a fait fausse route en misant essentiellement sur l enseignement m me en d ployant des m thodes p dagogiques ou de communication aussi labor es et adapt es que possible Errare humanum est perseverare diabolicum S il est humain de se tromper essayer est souvent le seul moyen de savoir si on a raison ou pas il est diabolique d insister l id e d une cole de la maladie chronique ne concerne finalement plus que l apprentissage de quelques gestes techniques injections inhalateur etc ou de notions th oricopratiques quivalents lipidiques remise l ef fort etc La plupart sont faciles aborder au cours d une simple consultation le recours des programmes struc tur s ne concernant que quelques situations particuli res insulinoth rapie fonctionnelle dans le diab te de type 1 r habilitation respiratoire dans les BPCO etc 3 R aliser que pour un adulte devant faire face de mauvaises nouvelles qu il s agisse d une catastrophe ou d une simple g ne Le seul mode d apprentissage possible est d ordre exp rientiel Pour des raisons essentielle ment motionnelles et affectives cet apprentissage ne peut v ritablement se faire qu en situation dans la vraie vie et non pas en simulation en institution Cela signifie que le soignant doit tre disposition du patient au bon moment
38. clairement voqu e Le r le du m decin chef de service ainsi que celui de ses assistants et de tout le personnel soignant est primordial Tous doivent s atta cher comme l a crit P Delore prendre le malade ou le bless comme collaborateur l associer l action th ra peutique le faire participer directement consciemment et constamment son propre traitement faire appel sa compr hension son jugement sa volont sa responsabilit dans toute la mesure o ces sentiments peuvent coop rer la th rapeutique 3 En 1966 le Professeur G Petit Maire insiste sur le r le ducatif du m decin g n raliste compl ment indispen sable des campagnes de communication grand public L omnipraticien doit rester le conseiller autant dans le domaine de la pr vention que dans celui des soins et ventuellement de la r adaptation Plus encore que conseiller il doit tre un v ritable ducateur Pour tre efficaces information et propagande doivent tre pr c d es accompagn es et suivies d une action ducative laissant place au jugement et l esprit critique s exer ant par l intervention de tous ceux qui du fait de leur situation sociale et professionnelle peuvent orienter ou modifier le comportement de ceux qu ils touchent 4 L article que nous allons pr senter maintenant a t publi en 1964 et relate une exp rience d but e en 1955 5 cette poque la Haute A
39. comprendre et d y adh rer Les indica teurs ont t recens s Devant le nombre important de dossiers traiter autour de 1 500 l quipe fait le choix de r aliser une s lection al atoire d un chantillon de dossiers d ducation th rapeutique pour chaque ann e tableaux II et III p 8 Une synth se des 3 auto valuations annuelles a t r alis e ce qui a facilit l analyse quantitative de l acti vit ducative et des parcours Nous nous sommes gale ment investis dans une analyse qualitative L ensemble de la d marche d valuation quadriennale tableau ll ainsi que ses r sultats ont t pr sent s l quipe pluridisciplinaire du SURMIV Cela a suscit de l int r t et permis des discussions anim es Des projets d am liora tion d actualisation et d adaptation ont t formules Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 7 Sant ducation Afdet te Tableau Ill Patients inclus dans l ETP parmi les patients suivis la m me p riode File active des patients VIH suivis au SURMIV 1e semestre 2014 1608 1719 1803 1710 Nombre de patients vus en ETP Nombre de dossiers i 3 32 37 J3 analys s dans le cadre de l valuation Sant ducation R sultats de l valuation quadriennale r cit de vie du programme Au plan quantitatif La file active des patients suivis dans le SURMIV se situe autour de 1 700 Parmi ces patients une part importan
40. d acqu rir une habilet dans l usage des moteurs de recherche pour ne pas tre incit des compor tements inappropri s La pens e de groupe est le risque majeur lorsqu on parle d intelligence collective un groupe ferm prot gera sa coh sion en travestis sant les faits On peut en rapprocher l opposition aux m dicaments g n riques ou les frondes antivaccina tion C est justement l qu il importe d tre pr sent et r actif pour proposer un contrepoint argument comme base de r flexion Le patient reste videmment ma tre de son choix le r le du soignant tant de mettre sa disposition des l ments honn tes contribuant nourrir sa r flexion Quels sont les outils de r gulation faire conna tre aux patients e Le plus simple est de proposer de se fier aux seuls sites institutionnels Haute Autorit de sant has sante fr Institut national de pr vention et d ducation pour la sant inpes sante fr minist re de la Sant sante gouv fr mais on en revient alors une position d autorit Afdet Sant ducation e Les requ tes peuvent tre faites en utilisant des moteurs de recherche sp cifiques PubMed doc CISMef MedlinePlus etc qui permettent de cibler strictement des liens li s la sante Mais ces outils ne sont en g n ral pas accessibles sans formation initiale d o la cr ation r cente de moteurs de recherche m dicaux d utilisation intuitive www moteur de reche
41. de en mouvement Notre enqu te d couvre des m decins qui souhaitent s loigner d une relation paternaliste o le m decin sait et le patient applique les conseils pour entrer dans une d marche de transmission de savoirs Certains semblent m me vouloir se rapprocher d une relation r ellement partenariale le patient devenant acteur de sa prise en charge et le m decin lui laissant le pouvoir d agir Paradoxalement tout au long des entretiens des termes directifs sont souvent utilis s laissant penser qu une main m dicale doit tenir les r nes On peut ainsi penser qu une r volution est en marche patient et m decin ne sont pas encore vraiment partenaires mais plus vrai ment p re et fils L ducation th rapeutique vue par les m decins g n ralistes de quoi parlent ils On retrouve une vision de l ETP des m decins tr s en lien avec leur vision de la prise en charge des patients atteints de maladie chronique avec une r elle volont de partage de savoir mais non de pouvoir pour atteindre des objec tifs de soignants et non de patients L ETP un transfert vertical de connaissances et de comp tences d autosoins L ETP est souvent r duite au simple transfert vertical de connaissances des conseils m dicaux Le lien est ici encore tr s clair entre expliquer le moyen et obtenir l observance l objectif ce sujet P Lecorps met en garde 7 l ETP est un bricolage relationnel mais en aucun
42. e ducative int gr e aux soins de premiers recours le r le de la facult sera primordial M Stewart imagine une formation 11 amenant les tudiants prendre conscience et connaissance dans un m me temps de la maladie du patient et de la maladie du m decin et o l on envisagerait la relation comme s in t grant dans un tout et non comme une simple technique Plus qu une formation l ETP les m decins de demain auraient en effet avant tout besoin d apprendre se posi tionner par rapport aux 2 univers qui se rencontrent autour de la maladie chronique 5 trouver leur place et faire que le patient trouve la sienne Peut tre pour rait on aller plus loin et envisager des formations dans lesquelles les patients eux m mes auraient leur place Patient et m decin pourraient alors s exercer ensemble composer avec ces 2 mondes et devenir de v ritables alli s qui regardent dans la m me direction R f rences bibliographiques 1 Bourit O Drahi E ducation th rapeutique du diab tique et m de cine g n rale une enqu te dans les d partements de l Indre et du Loiret M decine 2007 3 5 229 34 2 Bardin L L analyse de contenu Paris PUF 2007 3 C t L Turgeon J Comment lire de facon critique les articles de recherche qualitative en m decine P dagogie M dicale 2002 3 2 81 8 4 Borg s Da Silva G La recherche qualitative un autre principe d ac tion et de communicati
43. e 2011 13 Sandrin Berthon B Carpentier PH Qu r l Satger B Associer des patients la conception d un programme d ducation th rapeutique Sant publique 2007 9 4 313 22 14 De la Tribonni re X Gagnayre R L interdisciplinarit en ducation th rapeutique du patient du concept une proposition de crit res d valuation Educ Th rap Patient Ther Patient Education 2013 5 1 163 76 15 Pennel MP Pr tre S Delattre M et al De la pluridisciplinarit l in terdisciplinarit exemple de l ducation th rapeutique ETP collective pour les personnes vivant avec le VIH Communication affich e au congr s de la SFLS Poitiers 2011 16 Pennel MP Vazut A Dubus S et al Analyse sur 4 ans du programme d ducation th rapeutique ETP pour les personnes vivant avec le VIH PVVIH Communication affich e congr s de la SFLS Paris 2014 Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 Sant ducation 9 10 Afdet 1 Interne de sant publique unit transversale d ducation th rapeutique du patient centre hospitalier de Chamb ry 2 Infirmi re la Maison des R seaux de Sant MRSS de Savoie 3 Endocrinologue et coordonnateur de l Unit Transversale d Education th rapeutique du Patient Centre Hospitalier de Chamb ry 4 N phrologue Centre Hospitalier de Chamb ry Cet article est issu d un travail de th se de m decine r alis par Anouk Gachet en col
44. e Utiliser un moyen de stockage appropri pour les prises m dicamenteuses en dehors du domicile e D caler ou rattraper une prise m dicamenteuse en cas d oubli e G rer son stock de m dicaments pour viter les ruptures d approvisionnement Citer les effets secondaires attendus avec le traitement prescrit eD pister les signes cliniques pouvant voquer des effets secondaires de son traitement et adapter son comportement suivant les indications du m decin eConsulter un professionnel de sant pour les troubles majeurs ou les troubles mineurs ne s am liorant pas apr s autom dication Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 D Afdet Sant ducation RE TOUR DU RES devenus mixtes Des ateliers de 2 heures ont lieu une fois par mois pendant 10 mois les th mes tant choisis et hi rarchis s par les patients 10 J Ils sont coanim s par des professionnels de l quipe pluridisciplinaire 11 partir de 2011 La formalisation de notre pratique en programme d ETP nous a permis de mieux nous orga niser de mieux entrevoir les besoins des patients et de mieux partager en quipe la philosophie de l accompa gnement Le renforcement ou le compl ment de la prise en charge m dicale par des consultations ETP assur es par des infirmi res ou d autres intervenants est devenu Modalit s de d roulement de l valuation quadriennale L auto valuation quadriennale nous a permis d appliquer la d marche
45. e selon la loi de 1901 Des questions Des suggestions D j abonn Contactez le 0146 67 62 74 87 du lundi au vendredi de 9 h 18 h ou par fax au 0146 67 63 09 ou e mail abonnements edimark fr Bulletin d couper Q et renvoyer compl t et accompagn du r glement EDIMARK SAS 2 rue Sainte Marie 92418 Courbevoie Cedex ABONNEZ VOUS ET B N FICIEZ DE CETTE OFFRE SP CIALE M OUI je m abonne Sant ducation Votre tarif pour 1 AN d abonnement 4 num ros 70 TTC au lieu de 80 Hors adh sion AFDET Tarif au num ro Vous devez r gler 1 VOTRE TARIF inscrivez celui que vous avez coch TTC 2 Frais de port par avion Votre revue vous sera envoy e C En France DOM TOM GRATUIT L En Europe Afrique 12 ETTC L En Asie Oc anie Am rique 22 TTC TOTAL FRAIS DE PORT INCLUS TTC Vous r glez par cochez LT Carte bancaire VISA EUROCARD MASTERCARD NOT UUMUMUNUTITI I 1 Dated expiration 1 1 I I Date N CVVI I I I si Trois derniers chiffres au dos de votre carte bancaire ignature obligatoire C Ch que l ordre de EDIMARK C Virement bancaire r ception de la facture r serv aux collectivit s Vous tes RO SO E aea si collectivit association administration soci t Mo Mme Me r anst Eara EEE ENE SEE PE O ena a E E E R n Pratique O hospitali re O lib rale O autre sssssooss
46. ec la poly arthrite depuis la derni re consultation Je me rends compte que je l ai interrog e uniquement sur la maladie les traitements les effets secondaires la biologie Et Mme F dans tout a Comment va t elle Mme F Qu est ce qu on en a faire de l chelle visuelle analogique de la maladie et du nombre pr cis d articulations gonfl es et douloureuses quand on a perdu quelques jours auparavant son compagnon de toute une vie Nous avons ensuite beaucoup parl Depuis ce jour plus jamais je ne commence une consul tation en interrogeant la personne sur la maladie surtout lorsque je suis moi m me stress e et en retard Je commence toujours en disant Racontez moi ce qui s est pass pour vous depuis la derni re fois p w _ i p ii i 5 di D ETILE i E A LIRE A Le prochain Congr s Sant ducation se d roulera les jeudi 12 et vendredi 13 f vrier 2015 La Maison de la Chimie 28 bis rue Saint Dominique 75007 Paris Le th me g n ral du congr s sera ducation th rapeutique quelle trans formation des soignants des patients des quipes Au moment o les programmes agr s en 2010 feront l objet d une valuation de pertinence et de r sultats nous souhaitons interroger ce que change en nous l ducation th rapeutique et comment cette activit non seulement fait voluer nos pratiques mais nous transforme profond ment que nous en soyons les b n ficiaire
47. ecin qui aura pu l orienter vers des sources d in formation et celles ci lui auront permis d affiner son questionnement La possibilit de travailler en dehors de la pr sence physique du patient dans une conversa tion dite asynchrone permet une meilleure gestion du temps m dical Dans le cas d un travail en quipe les avantages des nouvelles technologies sont tr s li s l utilisation de la derni re g n ration des solutions mobiles en particu lier les tablettes tactiles Le fait de disposer d une liaison en temps r el l endroit m me o se d roule la prise en charge permet de partager le maximum d informa tions avec un minimum de pertes pas de double saisie Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 Sante Education EN PREMIERE ICT tra abilit de toutes les actions entreprises etc Plusieurs limites l utilisation des NTIC peuvent tre identifi es e IL faut avoir une bonne ma trise des outils et se tenir inform de leurs volutions e L utilisation de ces nouveaux modes de communica tion peut tre chronophage il faut r server du temps hors consultation pour la lecture et la r daction des diff rents messages e Pour les forums il est n cessaire qu un mod rateur les g re et bloque rapidement des messages hors sujet ou d plac s e Concernant les blogues leur publication demande du temps et une expertise en termes de communication e Les soignants se doivent d tre prud
48. ect es par le patient et lui fournir des liens o un r seau social fiables qui lui permettront de progresser dans la gestion de sa sant e et peut tre anticiper un avenir plus ou moins proche pour fonder les bases de ce qui pourrait tre un vrai dossier m dical personnel informatique que le patient g rerait lui m me avec l aide de son m decin 16 8 Dupagne D Forum Atoute Internet et les m decins agir ou subir Mis en ligne le 25 avril 2013 9 Conseil national de l ordre des m decins Livre blanc d ontologie m dicale sur le web D cembre 2011 48 p Disponible en ligne www conseil national medecin fr article livre blanc deontologie medicale sur le web 1153 10 Mayo Clinic Center for Social Media Page d accueil paragraphe Mayo Clinic s Social Media Philosophy network socialmedia mayoclinic org mccsm 11 NordNet blog Internet et la m decine vers un terrain d entente Disponible en ligne blog nordnet com loeil sur le web focus internet et la medecine vers un terrain dentente html 12 Fondation la Sant sur Internet HONcode Disponible en ligne www hon ch HONcode Patients Visitor visitor_f html 13 Haut Conseil de la sant publique l ducation th rapeutique int gr e aux soins de premiers recours Rapport novembre 2009 38 p 14 Forum Atoute M decine 2 0 Disponible en ligne http www atoute org n medecine 2 html consult le 1 mai 2013 15 McMullan M Patients usin
49. ent et pour le patient R f rences bibliographiques 1 Haute Autorit de sant valuation quadriennale d un programme d ducation th rapeutique du patient une d marche d auto valuation Guide m thodologique pour les coordonnateurs et les quipes Saint Denis HAS 2014 Disponible en ligne http www has sante fr portail jcms c_1748131 fr evaluation quadriennale d un programme d education therapeutique du patient une demarche d auto evaluation 2 Certain A de la Tribonni re X Achart Delicourt V et al Groupe ETP de la Commission des Soins SFLS Diversit des types de recours l ducation th rapeutique du patient ETP vivant avec le VIH dans 21 sites hospitaliers fran ais quelles cons quences pour les finance ments Communication affich e au congr s SFLS Soci t fran aise de lutte contre le sida Marseille 2012 3 Therapeutic Patient Education Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the field of Chronic Diseas Rapport de l OMS Europe publi en 1996 traduit en fran ais en 1998 4 Tourette Turgis C Rebillon M La consultation d aide l observance th rapeutique des traitements de l infection VIH l approche MOTHIV accompagnement et ducation th rapeutique Paris dition Comment Dire 2008 5 Programme d ducation th rapeutique Temps Clair IPCEM 2013 6 Pennel MP Martin C Lambec J Perrin L Yazdanpanah Y de la Tribonni re X Implication de patients
50. ents quant aux informations qu ils relaient en ligne elles ne doivent pas permettre l identification du patient e De m me la qualit des informations doit tre v ri fi e et la source mentionn e ceci afin de pr server la r putation du m decin et surtout la confiance des patients envers l institution qu il repr sente e Le patient galement devra apprendre g rer la confi dentialit ne pas publier de posts trop personnels viter d voquer de fa on trop pr cise la pathologie d une personne avec le risque qu elle puisse tre identifi e par des proches Sur Facebook et Twitter la fonction Message priv quivalente au courriel devra tre utilis e pour apporter r ponse une question pr cise En conclusion quelques propositions pour une bonne utilisation d Internet Comme le sugg re le forum Atoute 14 propos de la m decine 2 0 Les hi rarchies s estompent pour laisser place l mergence d une intelligence collective qui va faire c der les barri res du savoir m dical et prot ger les patients et les m decins de la manipulation de l in formation Un patient mieux inform et qui participe l volution de la m decine par ses apports un m decin am liorant sa connaissance de la maladie en s int res sant au point de vue du patient l alchimie qui permettra une v ritable alliance th rapeutique est en place 15 En pratique afin de pouvoir utiliser les nouvelle
51. eptation de la maladie Cependant la relation m decin malade semble voluer on s loigne d une relation paternaliste et les m de cins se situent mi chemin entre relation d expertise et relation ducative sans pour autant franchir le pas Mais ils le soulignent eux m mes passer d une rela tion d expertise si longuement apprise sur les bancs de la facult une relation ducative est une pirouette acrobatique difficile r aliser Ainsi il appara t n cessaire d envisager un changement cons quent de la formation initiale des tudiants en m decine notamment pour y faire coexister maladie du patient et maladie du m decin Il sera galement indispensable de red finir la relation m decin malade Peut tre devrait on envisager la relation singuli re avec chaque patient comme un nouveau voyage Bien souvent on croit qu on va faire un voyage mais bient t c est le voyage qui nous fait ou nous d fait 12 Peut tre devrait on alors user de notre imagination pour apprendre aux tudiants voyager et laisser les patients les faire et les d faire 8 Assal JP Traitement des maladies de longue dur e de la phase aig e au stade de la chronicit Une autre gestion de la maladie un autre pro cessus de la prise en charge Encycl M d Chir Elsevier Paris Th rapeutique 25 005 A 10 Endocrinologie Nutrition 10 365 A 10 1997 16p 9 ducation th rapeutique du patient D finition finalit s
52. ernet http www afdet net Congres presentation lasso M 16 mars 2015 Paris 7 Journ e nationale de la section ducation th rapeutique de la Soci t fran aise de rhumatologie Contact Nukleus T l 01 45 88 66 88 E mail contact nukleus fr Sites Internet http sfr larhumatologie fr et http www nukleus fr etp_paris html E 3 avril 2015 Montpellier 2 Journ e r gionale sur la recherche en ETP Contact Sylvie Noel UTEP CHRU Montpellier T l 04 67 33 59 39 Fax 04 67 33 98 19 E mail s noel chu montpellier fr Site Internet http www chu montpellier fr fr patients et visiteurs education therapeutique journee regionale sur la recherche en etp M 31 mai au 5 juin 2015 Montr al Canada 6 congr s mondial des infirmi res et infirmiers francophones Le d fi des maladies chroniques Un appel l expertise infirmi re existence d un volet ETP Contact Ir ne Le Mouel secr tariat international des infirmi res et infirmiers de l espace Francophone SIDIIEF T l 1 514 849 6060 Fax 1 514 849 7870 E mail info sidiief org Site Internet www congres sidiief org vos agendas A Calendrier des v nements en ducation th rapeutique du patient W 20 au 24 juin 2015 Zinal Valais Suisse 53 s minaire de Zinal De quoi peut on gu rir avec l ducation th rapeutique du patient Contact Nuria Flores T l 41 22 372 97 26 matins F
53. et organisa tion Haute Autorit de sant 2007 Disponible en ligne http www has sante fr portail plugins ModuleXitiKLEE types FileDocument doXiti jsp id c_604959 10 Sandrin Berthon B ducation th rapeutique du patient de quoi s agit il Actualit s et dossiers en sant publique 2009 66 10 5 11 Stewart M Reflections on the doctor patient relationship from evi dence to experience British Journal of General Practice 2005 55 793 801 12 Bouvier N L usage du monde Paris Payot collection Petite biblio th que Payot 2001 Afdet Sant ducation Internet ducation th rapeutique et soins de premiers recours Michel Mazuez otre univers y compris m dical fait r f rence de facon incessante Internet et nous avons quasi ment tous un rapport plus ou moins proche et plus ou moins habile aux outils que nous offre l infor matique Que peuvent apporter Les nouvelles technolo gies de l information et de la communication l ducation th rapeutique du patient ETP Nous allons essayer de montrer les rapports troits que peuvent tisser l ETP et Internet faisant de cet outil le compl ment naturel des soins centr s sur le patient Nous tudierons ensuite l impact de l utilisation d Internet dans la pratique de ETP en soins primaires N D finitions Les nouvelles technologies de l information et de la communication NTIC sont les techniques utilis es pour le traitement et
54. exion sur la participation des patients interve nants a t initi e en partenariat avec l association Aides et le centre r gional de ressources en ETP de la r gion dans le cadre du projet Implication des patients dans les programmes d ETP soutenu par la direction g n rale de la sant 13 L interdisciplinarit s est d velopp e dans l quipe facilitant ainsi la pratique de l ETP 14 La mise en uvre du programme d ETP a eu des cons quences sur le fonctionnement de l quipe 15 elle a notam ment favoris la participation active de chacun des membres de l quipe pluridisciplinaire et a conduit l organisation de synth ses en quipe Le taux de formation des personnels l ETP est impor tant tout nouveau membre de l quipe ayant le droit et le devoir de se former dans ce domaine ce qui donne du sens la d marche d ETP centr e sur le patient dans sa globalit M me si la formalisation du programme ETP a t lente elle fut progressivement b n fique Il a fallu vaincre les r ticences pour ne pas dire les r sistances et compter sur la volont des uns et sur la patience des autres pour aboutir l adh sion de tous La tra abi lit informatis e de ce que chacun fait pour et avec le patient est devenue syst matique et s est optimis e avec le temps changer sur la mani re dont chacun prend en charge le patient impossible au d part est devenu un mode de communication autour du pati
55. fait l objet d une grande attention L quipe a le souci de Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 Sant ducation NIET ENT EST rassurer le patient d tablir une relation de confiance avec lui et ses proches condition premi re la mise en uvre d une d marche ducative Lorsque le malade arrive au sanatorium bien plus que de ses objets person nels ses valises sont lourdes de ses checs pass s de ses soucis pr sents de l angoisse de l avenir La nouvelle preuve que repr sente pour lui le s jour en sanato rium loin de sa famille aggrave tous ses probl mes sape son moral ne fait qu accroitre son fardeau Dans un tel tat d esprit un homme est imperm able toute uvre d ducation en particulier toute uvre d du cation sanitaire Il n est pas disponible l n a pas envie d engager le dialogue C est l infirmi re chef elle m me qui accueille l entrant comme on re oit un h te attendu qui veille ce que les formalit s d ad mission soient simples Elle r pond toutes les ques tions qui lui sont pos es par le malade et sa famille Une fois bien install dans sa chambre l entrant est pr sent deux de ses camarades d sign s par l Ami cale des pensionnaires Ce sont eux qui vont le piloter travers la maison c est par eux qu il va prendre contact avec la vie du sanatorium et son ambiance Pr sent aux tres et aux choses le ma
56. fdet net o 01 40 21 60 74 QUOI DE NEUF ATEM CALENDRIER DES FORMATIONS 2015 30 DATE 11 12 mars 2015 26 27 mars et 21 mai 2015 30 31 mars 11 12 mai et 22 23 juin 2015 8 9 octobre 5 6 novembre et 17 18 d cembre 2015 9 10 avril 2015 4 5 juin 2015 12 13 octobre 2015 19 20 novembre 20 Sant ducation 15 Apprendre travailler ensemble en ducation th rapeutique Formations sur mesure L Afdet r pond des demandes sp cifiques de formation qui proviennent par exemple de services hospitaliers de r seaux de l Assurance maladie de maisons ou p les pluridisciplinaires de sant d associations de patients Elle accompagne ainsi des quipes sur site pour conce voir mettre en uvre ou valuer des programmes ou acti vit s d ducation th rapeutique Pour tout renseignement s adresser l Afdet afdet dafdet net ou 01 40 21 60 74 titre d exemple voici quelques formations d quipes pr vues fin 2014 et au premier semestre 2015 e dans les centres hospitaliers CH Alpes Is re 38 CH de Boulogne sur Mer 62 CH de Dole 39 h pitaux Dr me Nord et CH de Montel ger 26 CH Eure Seine 27 CH de Gonesse 95 CH de Novillars 25 CH de Rambouillet 78 CHU de Saint Etienne 42 e dans les R seaux Car diab Reims Diabaix Aix en Provence 13 Codiab Kalon IC Lorient 56 Rediab Ylang Mayotte Onco 94 Chevilly Larue association Soigner ensemble en p
57. g the Internet to obtain health informa tion How this affects the patient health professional relationship Patient Educ Couns 2006 63 1 2 24 8 http www sciencedirect com science article pii S0738399105003150 16 fiche sant SANOIA Disponible en ligne www sanoia com e sante Sant ducation De janvier juin 2015 W 15 janvier 2015 Paris 19 Journ e de l IPCEM Pluripathologie quelle ducation th rapeutique pour le patient Contact IPCEM 8 14 passage Sainte Anne Popincourt 75011 Paris T l 01 43 14 74 60 Fax 01 43 14 74 69 E mail info ipcem org Site Internet http ipcem org M 29 janvier 2015 Paris Colloque international sur la recherche en ducation th rapeutique du patient De la pratique la recherche en ducation th rapeutique du patient aspects m thodologiques Contact secr tariat de la manifestation pour l Institut de Recherche en Sant Publique IReSP T l 01 70 15 44 70 E mail colloque iresp etp polynome even fr Site Internet http www polynome even fr colloque iresp etp W 12 et 13 f vrier 2015 Paris Congr s de l Association fran aise pour le d veloppement de l ducation th rapeutique Afdet ducation th rapeutique quelle trans formation des soignants des patients des quipes Contact Catherine Rouger Afdet T l 01 40 21 60 74 Fax 01 58 30 74 00 E mail c rouger afdet net Site Int
58. i peuvent notamment survenir en cas de deuil de rupture avec le conjoint ou avec la famille de perte ou de diffi cult s au travail ou encore d isolement social Dans ce contexte aller vers une personnalisation du programme ETP est une priorit pour r pondre aux besoins de chacun Analyser pour prendre acte des volutions et adapter L valuation quadriennale a permis de mettre en avant les b n fices du programme et son volution tout au long du chemin parcouru Outre l adaptation des objectifs des patients vue ci dessus l ajustement du programme concerne e Les documents le consentement crit et sign est devenu un consen tement en majorit oral la notice d information simplifi e est plus accessible la compr hension e Le contenu du programme formalisation des fiches p dagogiques correspondant aux principaux objectifs m thodes p dagogiques et outils laissant plus large ment la place la participation du patient mise en situa tion d bats changes jeux de r le diaporamas DVD photolangage etc e La compl mentarit des comp tences des interve nants avec un plus grand partage pluridisciplinaire si le programme tait initialement port par l infirmi re les autres professionnels sont d sormais impliqu s en particulier m decins psychologue assistante sociale aide soignante di t ticienne pharmacien etc E e La place des patients comme intervenants une r fl
59. ient dans leur pratique 13 En effet la pratique de ETP en soins primaires selon le format de la HAS est difficile mettre en uvre elle se confronte notamment 2 limites celle du travail en quipe et celle du manque de temps et de financement Les nouvelles technologies apportent sans aucun doute des l ments utiles la r flexion elles permettent une coordination efficace entre les acteurs courriels r seaux sociaux int gr s agr gateurs de liens applications sur smartphones et tablettes etc elles peuvent faciliter l in t gration de l ducation th rapeutique la consultation mais aussi en amont et en aval de celle ci travers une communication patient soignant asynchrone et distance Int r ts et limites des r ponses apport es par les nouvelles technologies La disponibilit accrue du soignant avec la multiplica tion des canaux de communication offerts met en avant l attention port e aux interrogations des patients et peut favoriser un change moins ritualis que lors des consul tations classiques Au moment de la mise en place d une d marche ducative l utilisation des nouvelles techno logies peut sans doute avoir un effet d annonce infor mant les patients que quelque chose a chang dans la gestion des soins Ces nouvelles pratiques peuvent engendrer un gain de temps en d but de consultation dans le recueil des attentes du patient celui ci Les aura expos es en amont au m d
60. ientes des NTIC pour r unir ce qui est disjoint dans la soci t mais ces nouvelles technologies peuvent corollairement g n rer les pathologies inh rentes ces qualit s si Les relations num riques ne sont pas sans cesse rapport es la soci t dite r elle L utilisateur se trouve en position d acqu rir des connaissances et d en produire par lui m me de nouvelles et un niveau sup rieur de cr er de nouveaux outils ou de nouveaux usages qui acc l re ront encore l expansion et l efficacit du m dia D s lors Les lignes bougent rapidement entre l l ve et le professeur le consommateur et le producteur le soignant et le soign Cette r alit peut tre un reflet de La demande des patients participer activement la gestion de leur sante M decin g n raliste en Franche Comt Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 15 16 Afdet La fracture num rique Un des objectifs de l utilisation des NTIC est de commu niquer avec les groupes qui ont besoin d une aide et ne la re oivent pas pour des raisons d isolement social ou de handicap physique majeur La diminution du co t du mat riel et des connexions et la multiplication des appli cations laissent penser que les nouvelles technologies pourraient devenir un fort vecteur de resocialisation En effet l ge et les revenus sont de moins en moins des facteurs limitants pour l utilisation des NTIC 75 des 60 69 ans e
61. infirmi res dont 2 form es niveau 2 et 3 niveau 1 1 psychologue form e niveau 1 1 assistante sociale form e niveau 1 1 aide soignante form e niveau 1 34 patients ont particip en 2013 21 patients ont b n fici d un programme personnalis initial 62 6 patients ont b n fici d un programme personnalis de suivi 18 62 18 80 des patients ont b n fici d un programme personnalis 27 patients ont b n fici d un programme personnalis en 2013 pour 25 d entre eux un compte rendu du diagnostic ducatif a t transmis au m decin traitant 93 pour 3 d entre eux une synth se de l valuation a t galement transmise au m decin traitant 11 Formalisation des fiches p dagogiques Optimisation des outils Dynamique de r flexion sur les m thodes p dagogiques Ratio hommes femmes ge lieu de vie tape de la maladie crit res biologiques du programme accompagn s de la demande de renouvel lement de celui ci De ce fait Le programme VIH devait tre valu pour la mi septembre 2014 sans aucune possibi lit de d lai malgr la p riode estivale L unit transver sale d ducation th rapeutique UTET du CH de Tourcoing a accompagn chaque quipe pour construire son auto valuation Plusieurs r unions pr paratoires ont eu lieu courant 2014 entre les coordinateurs du programme et lUTET dans le but d analyser les recommandations de la HAS de les
62. ions des uns et des autres La famille est un l ment de la motivation du malade le m decin et son quipe ne sauraient s en d sint resser Si le m decin directeur a pu d j parler avec la m re ou avec la femme lors de l arriv e du pensionnaire et d buter ainsi l ducation sanitaire de la famille il faut que celle ci se poursuive ou se r alise pendant toute la dur e du s jour du malade au sanatorium Un dimanche par mois le m decin directeur et ses adjoints avec l assistante sociale sont la disposition des familles pour s entre tenir avec elles des probl mes de leurs malades ou de leurs probl mes propres Lors des grandes f tes du sanatorium qui ont lieu quatre fois par an et r unissent malades familles amis et m decins l un des m decins de l tablissement prend g n ralement la parole pour expli quer tr s bri vement les r sultats qu on peut attendre d un traitement correct de la tuberculose pour rappeler les dangers de l alcool pour pr coniser la prophylaxie par le BCG e Une vari t d activit s p dagogiques L ducation en colloques particuliers n est pas la seule que recoit le malade au sanatorium Il appartient une collectivit de malades et comme tel il recoit aussi une ducation collective Une radiophonie int rieure permet de diffuser chaque jour aux personnes malades des informations et des conseils chaque professionnel a son propre jour d mis sion et les
63. laboration avec Francoise Rozier et sous la direction de Christine Waterlot Cette th se a t soutenue en ao t 2015 1 Savoie ducation Diab te ce r seau de sant apporte une aide aux patients et aux professionnels de sant pour am liorer la prise en charge des patients diab tiques Sante Education EN PREMIERA I CIN Repr sentations des m decins g n ralistes de l ducation th rapeutique du patient etude qualitative men e aupr s de 31 m decins g n ralistes de Savoie Anouk Gachet Francoise Rozier Christine Waterlot St phane Bally d finie par l Organisation mondiale de la sant en 1998 IL a fallu attendre 2007 pour qu elle int gre en France les recommandations de la Haute Autorit de sant et enfin la l gislation travers la loi H pital Patients Sant Territoires en 2009 Cette d cennie a t marqu e par de nombreuses r flexions autour de cette nouvelle d marche et notamment sur la possibilit de l int grer aux soins de premiers recours Cependant la forma tion initiale des m decins en ETP tant peu d velopp e en France on peut se demander comment les m decins g n ralistes envisagent cette nouvelle pratique de soins D apr s une tude quantitative men e en 2007 1 ils semblent en avoir une vision partielle ils La d finissent comme un transfert d informations dans le cadre d une relation de type d pendance expertise avec pour prin cipal objectif d
64. lade se rend compte que tout est pr vu pour son confort son bien tre Il s en trouve rassur d tendu La conversation qu il engage avec ses nouveaux amis lui confirme que le sanatorium n est pas une prison Il sent qu il est consid r non comme un num ro mais comme un homme L ducation Beaurouvre ne se limite pas des moments privil gi s elle est int gr e toutes les activit s chaque professionnel sachant saisir les opportunit s qui se pr sentent Les visites quotidiennes dans les chambres des malades et les dortoirs des pensionnaires sont autant d occasions de faire l ducation sanitaire des malades au jour le jour en partant de faits pr cis Il nous arrive fr quemment d avoir la surprise agr able de voir une femme de service par ses remarques tr s simples faire l ducation sanitaire d un entrant jetant un m got terre ou ne respectant pas une r gle l men taire d hygi ne En discutant des menus avec les repr sentants de l Ami cale l conome a la possibilit de conna tre les go ts des pensionnaires mais aussi de faire l ducation de quelques malades qui au sein de la collectivit se feront ensuite peu peu les d fenseurs d un menu quilibr dont ils arrivent parfaitement comprendre l int r t e Larticulation avec les autres acteurs du soin Les m decins du sanatorium travaillent r guli rement avec leurs confr res des services hospitaliers d o
65. liens de proximit significatifs Au Qu bec Fillion et Joubert 3 d s 1982 affirmaient l importance pour les intervenants de reconna tre qu ils ne sont pas les seuls d positaires de la comp tence et Godbout 4 dans cet ordre d id e avan ait que la coproduction est fondamen talement indispensable au r le m me de citoyen Du fait de sa participation le citoyen devient coproducteur des services que ce soit dans le domaine de la sant des loisirs des transports ou autre La popularit actuelle des notions de patient partenaire ou d usager expert t moigne de la tendance renouvel e d associer troitement la personne au processus d inter vention Ceci est tout fait en lien avec Le mod le fond sur les atouts dans Le champ de la sant publique dont l un des principes de base est justement la participation des individus et des communaut s locales l am lioration de leur sante et bien tre En d cembre 2013 Sherbrooke un colloque des Centres affili s universitaires sur la valo risation des savoirs des personnes usag res des services sociaux a cependant mis en vidence les d fis associ s ce processus par exemple une r elle reconnaissance des savoirs exp rientiels Valoriser le savoir du peuple Pendant pr s de vingt cinq ann es j ai fait partie du milieu communautaire et alternatif en sant mentale dont l un des leitmotive est justement de donner cr dit la parole de la personne autant au ni
66. ma tion des professionnels concern s e Avec la F d ration fran aise des diab tiques pour la formation des b n voles patients experts e Avec le programme sophia de la Caisse nationale d as surance maladie formation l entretien motivationnel des infirmiers conseillers en sante e Avec la Mutualit fran aise Champagne Ardenne valuation du programme d ducation th rapeutique Nutrition et activit physique adapt e e Avec le programme Connecting Nurses et Le concours Care Challenge http care challenge com fr Non adh rent l Afdet abonnez vous Cation Octobre Novembre D cembre 2014 Sant ducation Revue trimestrielle d informations scientifiques et professionnelles tobre Novembre D cembre 2014 ducation th rapeutique comment vous former et informer vos patients tion destination sionnels de sant NOUVELLE FORMULE ise ation fran ais jation f a te d velopper nique Ne ducation th ra i r gie selon Ai de 4901 Ass0ci IMARK Association fran aise pour le d veloppement D oci t ditrice EDIMARK SAS CPPAP 0116T 92131 ISSN 2257 686X Trimestri jel Octobre Novembre D cembre 2014 20 Afdet Renvoyez nous vite votre bulletin d abonnement et ne manquez aucun num ro Association r gie selon La loi de 1901 ciation fran aise le d veloppement Education th rapeutique ation r gi
67. n QE EI ENETEET ENT L ducation du patient reflexions d un diabetologue hospitalier apres 35 annees de pratique Patrice Gross Au commencement L ducation je suis tomb dedans quand j tais petit le 2 avril 1980 lors de mon premier stage d interne dans le service de m decine g n rale orient vers les mala dies m taboliques du professeur G rard Debry Nancy Il s agissait de montrer comment faire les piq res d in suline la seringue et la surveillance urinaire avec le duo Clinitest Acetest d expliquer des r gimes 40 de glucides et de faire cours sur le mode remplissage de r ceptacle des patients qui se d filaient quand ils entendaient appeler dans le couloir Allez c est l heure du cours Ne voyez ici aucune d rision de ma part On d butait on faisait comme on pouvait on y croyait C est partir de ces exp riences qu on a pu progresser voir ce qu il fallait conserver abandonner am liorer ou inventer Bien que certaines coles y aient t hostiles allant jusqu la d nommer gentilloth rapie l Organi sation mondiale de la sant OMS a fini par la reconna tre comme incontournable et lui a donn Le nom d ducation th rapeutique du patient ETP Aujourd hui Trente cinq ann es plus tard je prends ma retraite Regardant la tournure qu a prise cette aventure je n y retrouve pas les id es qui avaient pr sid son d part Comme le soulignai
68. n ral et de contextes sp cifiques qu ils soient fran ais qu b cois ou tout autre un contexte g n ral o sph re marchande et personna lisation riment grandement Ainsi un r cent article de la revue The Economist dans un dossier document sur publicit et technologie employait le terme d extr me personnalisation pour d crire les moyens utilis s par les entreprises priv es souvent m me subrepticement pour recueillir des informations sur les habitudes de consommation des gens et tenter par la suite par tous les moyens possibles de leur offrir des marchandises selon leur profil De m me un article du journal Le Monde du 17 septembre d butait comme suit Personnaliser son tee shirt customiser son auto son v lo rien de plus banal Et Le journaliste de souligner que certaines compagnies offrent au consommateur la possibilit de passer de la personnalisation la conception des objets design D s 1970 Alvin Toffler dans son ouvrage Le choc du futur 1 avait cr le terme de prosumer fusion de producer et consumer terme travers lequel les consom mateurs deviennent la fois producteurs et consomma teurs Plus r cemment Jeremy Rifkin dans son dernier livre au retentissement mondial La nouvelle soci t du co t marginal z ro 2 d veloppe galement cette id e Nous pouvons d j discerner que le terme de person nalisation peut recouvrir diff rents sens et risque de devenir si ce n est
69. n d di e compl men taire aux tudes classiques propos es habituellement aux soignants leur permettant de passer d une relation soignant soign de type autoritaire ou paternaliste une relation de type coop ratif 7 Se rappeler que l ETP a merg propos du diab te dont une des caract ristiques est l absence de sympt mes g nants tant qu aucune complication ne se d veloppe le fameux silence de l hyperglyc mie C est dire que le patient diab tique n a en g n ral rien de compliqu faire pour que son quotidien se d roule de fa on confortable l exception du patient insulinod pendant soumis aux hypoglyc mies fr quentes et profondes mais celles ci sont de nature iatrog ne et non pas li es au diab te lui m me et le patient comprendra vite qu il peut les viter en restant sucr retour au silence et au confort Les prescriptions et conseils donn s par les soignants impli quant souvent des contraintes et des changements d ha bitude il n est pas tonnant que le patient y soit volontiers non compliant Vouloir toutes forces rendre le patient compliant risque alors d emp cher que s tablisse une relation soignant soign de qualit cf vidence n 5 8 Revisiter Le concept d ETP en distinguant l enseignement des gestes techniques ou des notions th oricopratiques cf vidence n 2 qui est du domaine de la communica tion et de la p dagogie de l aide l apprentis
70. nous nous sommes aper us que nous mettions en application ce que intuitivement nous avions toujours fait depuis le d but de l pid mie tre aupr s du malade autour du malade avec Le malade pour l amener mieux vivre avec Le VIH ou vivre au mieux le VIH C est bien entendu l av nement des trith rapies antir trovirales hautement actives Highly Active Anti Retroviral Therapy HAART en 1996 qui a impuls l lan et renforce la volont des soignants en leur permettant de passer d un accompagnement de fin de vie un accom pagnement pour la vie Les HAART permirent le contr le de la charge virale l am lioration du statut immunolo gique et la survie des patients Par la suite il s est agi d accompagner les patients qui le souhaitaient vers leur panouissement autant que faire se peut en vitant au maximum le d veloppement de comorbidit s Le programme Mieux vivre avec Le VIH au CH de Tourcoing a t cr e en 2004 Au d part les objectifs biom dicaux taient mis en avant et la recherche d une bonne obser vance constituait Le socle de l accompagnement Le mod le utilis tait celui du counseling d velopp par Catherine Tourette Turgis 4 Cette approche centr e sur le trai tement r pondait l imp ratif d une observance th ra peutique optimale n cessaire au dessus de 95 pour viter l mergence de r sistances du virus aux antir tro viraux observance maintenir dans la dur e c
71. ns enfin il s agit d utiliser des moyens de communication adapt s cette relation particuli re couter reformuler L ducation th rapeutique du patient quoi comment pour quoi faire L ETP comment fait on Pour la plupart des m decins ETP c est expliquer informer dans le sens du simple transfert de connais sances du conseil m dical Cela concerne la maladie le traitement et Les r gles hygi nodi t tiques Certains d entre eux pr cisent qu expliquer permettrait de faire comprendre faire prendre conscience faire int grer au patient sa maladie et les risques qu il court notam ment s il ne suit pas les recommandations m dicales Pour quelques uns cependant les connaissances ne suffisent pas etl ETP ce n est pas donner des conseils mais un apprentissage pratique Ensuite pour un bon nombre de m decins galement l ETP rime avec m thodes de communication et techniques relationnelles Ils citent l coute active couter et rebondir la reformulation le laisser parler ils font beaucoup parler les gens l entretien motivationnel l adaptation du discours Enfin pour une partie d entre eux c est surtout tre attentif bien questionner le patient pour conna tre sa fa on de vivre ses croyances ses d sirs son v cu Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 Sante Education EN PREMIERE MCN ses difficult
72. nts n ont pas d objectif Mesi 5 voir des connaissances 5 tre autonome 2 Facepter sa malade 1 Les patients ont les m mes objectis que te m decin 1 Les patients ont des objects amblents 1 Tableau III L ducation th rapeutique du patient quoi comment pour quoi faire D mh mes oure Eperme Utiliser des m thodes de communeaten 12 adapter 8 Travailler en pluri professionnalit S assurer de la r alisation des bilans m dicaux et des actes En de pr vention des complications Discussion e grue 1 Tester es connalssaness 1 Recevoir dans de bornes cordons 1 Passer un contratn gocer n R pondre aux questons bescins du patet 1 Bomers 1 Proposer un su psychologie r obtenir confiance dupte 1 Faire des d monstrations gestuelle pratiques 1 Am liorer l observance du patient a UE Les objectifs des patients L ETP comment fait on Obtenir des changements de comportement Obtenir la participation active du patient Rendre le patient autonome Responsabiliser le patient Mettre du sens Consolider la relation L ETP pour quoi faire Am liorer la qualit de vie du patient Diminuer la solitude Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 11 12 Afdet semble tre source d inconfort dans leur relation avec les patients Enfin les difficult s affectives sont le dernier th me tr s pr sent dans ces entretiens il n est pas tr s facile de les voir v
73. oluer mal dans une maladie qui peut S aggraver qui peut se compliquer qui peut les emporter Les objectifs de prise en charge des m decins La quasi totalit des m decins mentionnent des objectifs m dicaux diagnostiquer diminuer les sympt mes viter les complications li es aux maladies renou veler l ordonnance et obtenir l observance ou encore coller au plus pr s aux r f rentiels Les objectifs rela tionnels o de communication sont voqu s de mani re plus isol e rechercher Les difficult s et besoins du patient ses croyances s y adapter soutenir le patient garder sa confiance etc Enfin ils sont un certain nombre vouloir transmettre aux patients des connaissances leur expliquer la maladie pour mieux la leur faire accepter en expli quant progressivement on arrive les faire adh rer aux traitements Enfin ils sont quelques uns avoir comme objectif l am lioration de la qualit de vie du patient le souci qu ils meurent en bonne sant Les sp cificit s de La relation m decin malade Trois th mes ressortent lorsqu on aborde les sp cifi cites de la relation m decin malade dans la maladie chronique Les m decins voquent en premier lieu une relation qui se construit dans le temps un lien qui est fort Ils mettent ensuite en avant la confiance qu ac corde le patient son m decin la relation de confiance est primordiale Pour certai
74. on Rev Med Ass Maladie 2001 32 2 117 21 5 Haxaire C Maladie du m decin maladie du malade Actualit s et dossiers en sant publique 2009 66 18 21 6 Sandrin Berthon B L ducation du patient au secours de la m de cine Paris PUF 2000 7 Lecorps P ducation du patient penser le patient comme un sujet ducable P dagogie M dicale 2004 5 2 82 6 Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 Sante Education EN PREMIERE I CIN Conclusion Cette tude nous a permis d appr hender la vision que les m decins g n ralistes ont de l ETP et d entrevoir quelques explications quant aux difficult s qu ils ont s approprier cette d marche centr e sur le patient La majorit des m decins interrog s voient essen tiellement dans l ETP une technique qui les aidera transmettre aux patients des connaissances et des comp tences de mani re plus efficace L objectif semble plus de trouver le moyen que les patients ob issent que de vraiment accepter de changer de position de partir des besoins des patients de leurs priorit s de vie de leurs difficult s pour tisser ensemble un projet de soins acceptable pour chacun Cette vision de l ETP est en lien avec la mani re dont ils envisagent la prise en charge des patients atteints de maladie chronique En effet cette tude a r v l leur puisement dans une pratique focalis e sur l information des patients dans un but d observance et d acc
75. programme d ducation th rapeutique VIH travers son valuation quadriennale Marie Pierre Pennel Amandine Vazut M lanie Fombelle Faiza Ajana inscrite dans la loi H pital Patient Sant Territoires HPST de 2009 Le cahier des charges national des programmes d ETP et ses d crets d application sont parus en ao t 2010 et les premi res valuations quadrien nales d butent en 2014 1 Les programmes ducatifs sur l infection VIH sont nombreux en France 2 Celui du service universitaire r gional des maladies infec tieuses et du voyageur SURMIV du centre hospitalier de Tourcoing a t autoris par l Agence r gionale de sant ARS du Nord Pas de Calais en janvier 2011 sous l inti tul ducation th rapeutique chez le patient infect par le virus de l immunod ficience humaine mieux vivre avec le VIH Nous avons men notre auto valuation quadrien nale en ao t 2014 pour une remise l ARS en septembre 2014 C est l occasion pour nous de faire part des moda lit s que nous avons suivies pour r aliser cette valuation quadriennale mais surtout de rendre compte de l volu tion de notre programme au fil des ann es L ducation th rapeutique du patient ETP a t Historique du programme VIH L ducation th rapeutique permet au patient d acqu rir des comp tences pour mieux g rer sa maladie et ses traitements au quotidien 3 D s le d but de la mise en place du programme
76. r Christine Waterlot St phane Bally Sylvia Franc Catherine Gilet Nicolas Guirimand Agn s Hartemann Internet ducation th rapeutique et soins de premier Anne Lacroix Fran ois Ledru recours C line Lef ve Jean Francois L ger Michel Mazuez Sylvie Legrain Laurent Marty Patrick Paul Alessandra Pellechia Claire Perrin Nathalie Ponthier Un peu de recul 20 Brigitte Sandrin Christine Waterlot Education th rapeutique du patient retour vers le futur Brigitte Sandrin Isabelle Vincent Directeur de la publication Claudie Damour Terrasson L ducation du patient reflexions d un diabetologue Oo u o hospitalier apr s 35 ann es de pratique Soci t ditrice EDIMARK SAS Patrice Gross Pr sident directeur g n ral f Claudie Damour Terrasson Breves de consultation 26 R daction Camille Blouin Et si on commen ait par la fin Infographie Sylvie Fabre Premier r dacteur graphiste NT p L 4 Didier Arnoult Lecho des colloques 28 Dessinateur de cr ation Romain Meynier R dacteur graphiste Mathilde Aim e R flexions sur la notion de personnalisation des soins Dessinatrice d ex cution et services sociaux St phanie Dairain Paul Morin Commercial Rim Boubaker Abonnements Badia Mansouri A VOS agendas 19 Num rique R mi Godard Xavier de la Tribonniere Diner eg Quoi de neuf l Afdet 30 2 rue Sainte Marie 92418 Courbevoie Cedex T l 01 46 67 63 00 Fax 01
77. r seaux sociaux lesquels sont la mani re la plus efficace pour maintenir le lien favoriser les changes dynamiser les relations et dans un bon nombre de cas am liorer la prise en charge conna tre et faire reconna tre les droits des personnes malades ou contribuer la recherche proto coles de traitement effets ind sirables etc Au total Internet permet un acc s rapide une informa tion actualis e sur la sant la maladie et les traitements ce qui a pour effet de transformer la relation de soins e ce n est pas le fait que les patients se renseignent sur Internet qui menace la relation de confiance mais le fait que les m decins ignorent cette d marche e en reconnaissant ses efforts de recherche d informa tion le m decin encourage le patient jouer un r le actif dans le processus de soins e les patients acceptent que leur m decin ne soit pas au courant des derniers traitements mais appr cient qu il les aide valuer l information collect e en ligne La relation soignant soign est bien plus menac e par le sentiment d un manque d coute que par la remise en cause de l expertise du m decin E Comment promouvoir des informations sant de qualit sur Internet La qualit des informations diffus es par Internet dans le domaine de la sant soul ve bien s r des interro gations Entre les int r ts commerciaux les d sirs de reconnaissance voire les d rives sectaires il est n ces saire
78. r ve de consultation de Sylvie Fabre elle illustre le risque pour les professionnels de sant de passer c t des pr occupations essentielles des patients lorsqu ils sont soumis la pression du temps Anouk Gachet nous pr sente de son c t les r sultats d une tude sur les repr sentations qu ont les m decins g n ralistes de l ducation th rapeutique Son travail r v le une concep tion de l ducation th rapeutique comme un outil favorisant l observance du patient plut t que comme une d marche permettant de construire ensemble un projet de soins acceptable pour chacun Il t moigne cependant d une volution en marche de la relation m decin patient volu tion qu il s agit d accompagner travers la formation L ensemble de ces textes trouve enfin un cho venu du Canada dans les r flexions propos es par Paul Morin sur la notion de personnalisation des soins et des services sociaux Nous vous souhaitons une bonne lecture de ce nouveau num ro de notre journal Toute l quipe de l Afdet esp re vous retrouver au Congr s Sant ducation 2015 dont le th me sera ducation th rapeutique quelle transformation des soignants des patients des quipes Tres heureuses f tes de fin d ann e tous Brigitte Sandrin et Florence Chauvin r dactrices en chef du journal Sant Education 4 Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 RE TOUR DU IERRATN Afdet R cit de vie d un
79. r la communi Journ e d changes en ETP du Pr carit et Isolement cation du programme centre hospitalier R duction des in galit s scores EPICES des Week end Action Sant Aides ETP de sant dossiers ETP Courrier au m decin Continuit du parcours traitant et retour m decin traitant ou CR des appels des autres m decins traitants et ou IDE ou autres professionnels Int gration dans Communication sur le l offre programme au niveau de soins local ou r gional Rapports d activit s Indicateurs de pr cari t s et d isolement chez les patients suivis Pr sence ou absence de retour poursuite objectifs 6 Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 EE Afdet te Sant ducation Que voulons nous O trouver Quelles analyses Exemples de r sultats d crire les informations Mise en uvre du programme volution du programme sur 3 ans et demi volution des indica teurs IQSS indica teurs de qualit et s curit des soins indicateurs obligatoires Modification de la structure du programme Modification du profil des b n ficiaires Points forts points faibles difficult s r solues Conditions de r ussite et freins la mise en uvre Principales am liorations apport es la qualit du processus Intervenants Programme personnalis offre de suivi Coordination partage d information par rapport la d marche ducative et
80. rche medical org e HON Health on Net est une organisation non gouver nementale bas e Gen ve Sa mission est d aider les patients les professionnels et les tablissements de sant en certifiant les sites Bien qu accr dit par la HAS il ne remplit pas suffisamment son r le pour guider les internautes m me s il contribue am liorer la qualit des sites adh rents 12 En d finitive la pr sence de m decins sur les r seaux aurait l effet le plus favorable dans l laboration de strate gies de recherche structur es la proximit de la personne ressource l identification et l interactivit sont reconnues comme tant les facilitateurs les plus efficaces dans l ac quisition de connaissances Quels outils utiliser pour l ducation th rapeutique Les NTIC sous leurs diff rentes formes offrent des poten tialit s int ressantes mais aussi des limites tableau Tableau Description des NTIC qui peuvent tre utiles aux patients et ou aux soignants Nouvelles technologies disponibles Courriels Sites non interactifs o l on va chercher une simple information Sites Internet d di s un cabinet m dical Dropbox ou autre espace de stockage de donn es Forums sant R seaux sociaux Facebook Google Linkedin etc Microblogging comme Twitter 140 signes Plates formes collaboratives sites communautaires de patients Patientslikeme Carinity Inspire Entrepatients Agr gateurs de liens
81. rtificat d aptitude professionnelle Plus de 1500 malades ont crit l quipe apr s leur sortie la plupart pour dire qu ils ont suivi les conseils qui leur avaient t donn s pendant leur s jour ils ont continu leur traitement antibiotique le temps qui avait t pr vu ils se sont fait suivre r guli rement par le sp cialiste qui les avait adress s au sanatorium Moins de 2 des malades ayant fait une r ducation professionnelle pendant leur s jour connaissent une rechute de la maladie Ces r sultats minemment favorables nous estimons certes qu ils sont mettre au b n fice des traitements antibiotiques mais nous pensons que si nos malades ont accept leur traitement en ont fait bon usage c est en grande partie gr ce l ducation sanitaire et l duca tion g n rale qu ils ont re ues pendant tout leur s jour au sanatorium Aujourd hui vers une ducation th rapeutique int gr e aux soins Les sanatoriums n existent plus la dur e de s jour y tait de plusieurs mois et certains termes utilis s dans cet article semblent d suets Pourtant le v cu l exp rience de la maladie et Le poids endur par chaque patient qui l on diagnostique une maladie chronique sont intempo rels Le sens donn sa vie et Le sentiment d auto effi cacit sont alors mis rude preuve 8 Plut t qu une nouvelle discipline o un programme suppl mentaire parfois jug complexe par le
82. s DT2 et veiller l observance optimale de leur traitement gt Un temps de formation en ad quation avec les besoins gt Un partage d information avec l entourage gt Un suivi rapproch pour un contr le assidu de l volution de la courbe de l HDATC gt Un surveillance di t tique personnalis e gt Une forte sensibilisation l importance d une activit physique r guli re ms CIES 122 Diabete Service et Qualit Sant ducation Revue trimestrielle d informations scientifiques et professionnelles SOMMAIRE Editorial 4 Directeur de la r daction Avec le temps R gis Bresson R dacteurs en chef Florence Chauvin Brigitte Sandrin Retour du terrain oad a R cit de vie d un programme d ducation th rapeutique VIH Claude Attali Eric Dehling i a travers son valuation quadriennale C cile Fournier Christine Kavan Er ai eha ane Mauvezin Marie Pierre Pennel Amandine Vazut Melanie Fombelle Faiza Ajana Marie Pierre Pancrazi Marc Popelier Brigitte Sandrin Florence Chauvin Catherine Rouger Xavier de la Tribonni re En premiere ligne 10 Comit scientifique Repr sentations des m decins g n ralistes de l ducation Claude Attali Isabelle Aujoulat th rapeutique du patient tude qualitative men e aupr s R gis Bresson Eric Dehling de 31 m decins g n ralistes de Savoie Christine Ferron C cile Fournier ee Anouk Gachet Francoise Rozie
83. s en tant que patients ou les promoteurs en tant que soignants travaillant en quipes ducatives En vous rendant sur le site Internet de l Afdet www afdet net vous pouvez consulter le programme d taill et vous inscrire 28 Afdet Directeur scienti fique centre affili universitaire centre de sant et de services sociaux institut universitaire de g riatrie CSSS IUGS de Sherbrooke Qu bec Canada 1 Cet article reprend la conf rence intro ductive donn e par Paul Morin lors du colloque La qualit de l exp rience des usagers et des proches vers la personnalisation des soins et des services sociaux organis Sherbrooke Canada dans le cadre des 275 rencontres Jacques Cartier du 6 au 7 octobre 2014 Sant Education L CHO DES COMME Reflexions sur La notion de personnalisation des soins et services sociaux Paul Morin ment sur ce qui importe la personne et qui l as socient troitement au processus d intervention ne peuvent faire autrement que produire des changements porteurs de sens en regard des difficult s v cues par la personne et ses proches s il y a lieu Ces soins et services sont alors de ce fait producteurs d une exp rience de qualit Soutenue par de nombreuses recherches cette affirmation constitue le fil conducteur de cette conf rence introductive D entr e de jeu nous tenons souligner que cette vis e ne peut tre d tach e d un contexte g
84. s professionnels et Les financeurs l ducation du patient appara t comme une simple r orientation des services de sant et des professionnels vers une meilleure prise en compte de R f rence bibliographiques Afdet chaque personne malade Le patient b n ficie d un programme de promotion la mesure de l homme tout en le menant la gu rison au plus vite aux moindres s quelles Ce projet respecte de fa on surprenante et magistrale les crit res de qualit 7 de l ducation th ra peutique du patient ainsi que l ensemble des crit res du cahier des charges des programmes 9 en vue d une demande d autorisation obligatoire aupr s de l Agence r gionale de sant La pratique relat e dans cet article nous para t au regard des besoins des patients instructive Elle illustre ce que pourrait tre une ducation th rapeutique v ritable ment incorpor e aux soins au del d une approche par programme et par pathologie se traduisant trop souvent par une alternance de s ances individuelles et collec tives dont on commence 5 ans apr s la loi H pital Patients Sant et Territoires percevoir l int r t mais aussi certaines limites e ILs agit d une politique d tablissement qui implique tous ceux qui le fr quentent les professionnels dans toute leur diversit les malades et leurs repr sentants les familles et les visiteurs Les principes de partena riat entre tous les professionnels e
85. s tech nologies en ducation th rapeutique dans le cadre des soins primaires nous proposons une attitude ouverte vigilante et cr ative e reconna tre l existence des NTIC e tenir pour acquis que les patients les utilisent pour trouver des r ponses leurs interrogations concernant la sant e consid rer que les patients ne confient pas toutes leurs interrogations leur m decin e signifier un changement dans l approche du soin jusqu pr sent uniquement bas sur la consultation avec prescription d ordonnances e offrir un espace d changes avec le patient pour les questions issues des recherches sur le Web et pour approfondir les r ponses donn es lors des consulta tions classiques EE e se servir de ces changes lors de consultations d du cation th rapeutique int gr es aux soins primaires ou m me lors de s ances collectives e montrer que l acte de soins peut s tendre en amont de la consultation si le patient a d j cherch des infor mations et en aval par l apport de r ponses compl mentaires qui ne peuvent tre livr es dans les 15 20 minutes que dure l acte lui m me e offrir en retour au patient de nouvelles pistes par des liens valid s et fiables sur le Web R f rences bibliographiques 1 M diam trie L ann e Internet 2013 l internaute ultra connect expos engag Disponible en ligne www mediametrie fr internet communiques l annee internet 2013 l internaute
86. sage exp rientiel qui est du domaine des affects cf vidence n 3 et de la relation cf vidence n 4 Le premier serait d sign par le m me sigle ETP le E correspondant alors Enseignement et non plus ducation Le deuxi me ne n cessiterait pas forc ment de d signation particuli re s il Le fallait vraiment on pourrait cependant utiliser les termes de coth rapie ou d alliance th ra peutique par exemple puisqu il correspond au soin en g n ral cf vidence n 7 relevant de cette vis e thique propos e que Paul Ric ur propose de d finir comme la vis e de la vie bonne avec et pour autrui dans des insti tutions justes R f rence bibliographique 1 Mino JC Frattini MO Fournier E Propositions pour une m decine de l incurable Sant Education 2013 1 26 7 Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 25 26 Afdet Rhumatologue unit transversale d ducation du patient CHRU de Montpellier Sylvie Fabre Sant Education BREVE DEME E Cr ON Et si on commen altt par la fin Ce apr s midi j ai pris du retard Je suis un peu stress e Je regarde ma liste pour appeler la personne suivante Mme F vient en consultation annuelle de suivi pour sa polyarthrite rhumato de En g n ral elle ne pose pas de probl me car la maladie est en r mission et elle supporte tr s bien le traitement Bonjour installez vous
87. ses et faciles d ducation sanitaire Une mention particuli re doit tre faite pour les infirmi res visiteuses domicile pour les pu ricul trices et aussi pour les di t ticiennes L hygi ne alimen taire est un des premiers articles de l hygi ne g n rale apprendre se nourrir correctement tous les ges est une condition majeure de la sant Les pharmaciens peuvent participer l ducation sanitaire notamment e en r p tant leurs clients que les m dicaments ne remplacent jamais les mesures d hygi ne et de pr vention e en les mettant en garde contre les intoxications par m prise e en mettant une partie de leur vitrine la disposition des ducateurs sanitaires pour y placer des tracts des affiches des documents ducatifs 1 Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 En 1962 selon le professeur E Aujaleu l ducation sani taire favorise l adh sion au traitement et les change ments d habitudes de vie chez les personnes malades chroniques L ducation sanitaire incite les malades accepter les th rapeutiques qui leur sont n cessaires et celles l seulement L ducation sanitaire peut fournir les l ments indispensables l tablissement d un genre de vie convenable tant au cours des maladies chroniques qu au moment de la r adaptation profession nelle et sociale des malades et infirmes 2 En 1964 la n cessit d un partenariat soignant soign est
88. sivement un sentiment de toute puis sance sur la maladie sur le corps et par extension sur la personne malade et il faut bien admettre que cela le pr dispose assez mal composer avec les connaissances et croyances les sentiments et Les d sirs particuliers de Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 13 14 Afdet chaque patient 6 L ETP met en effet en marche une importante remise en question de notre savoir il s agit de mettre de c t nos in branlables recommandations m dicales pour accepter le savoir du patient son exp rience son projet de vie Cette d marche est d autant plus complexe qu elle ne demande pas simplement de faire tomber la blouse mais suppose de savoir conju guer 2 postures apparemment contradictoires celle du soignant qui utilise sa comp tence m dicale et celle de l ducateur qui encourage et aide le patient progresser sur Le chemin de l autonomie 10 Deux casquettes diffi ciles porter conjointement ce qui explique peut tre les difficult s des m decins appr hender l ETP leurs ambivalences leurs contradictions Les perspectives bouleverser la formation pour sortir de l re de transition Les m decins se positionnent dans une relation entre deux o le savoir se partage mais le pouvoir reste m dical et o la notion de posture ducative ne peut de ce fait tre envisag e qu demi mot Ainsi pour d velopper la d march
89. sonnes loign es abolissant les distances physiques g n rationnelles ou temporelles Grande r activit acquisition rapide de connaissances op ratoires sur une maladie ou un traitement Connaissance sur le v cu de la maladie Efficacit et r activit en rapport avec la force du nombre de patients S lection des informations pertinentes parmi les millions de pages traitant d un th me gain de temps r activit adaptation imm diate aux nouvelles connaissances Technique qui devrait se d velopper travers les applications t l chargeables sur les t l phones mobiles des patients 17 Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 18 Afdet Internet ducation therapeutique et soins primaires Probl matique de l ETP en soins primaires Partons de l avis du Haut Conseil de la sant publique Nous estimons que la d marche d ETP en 4 tapes pr sent e dans le guide m thodologique HAS INPES a valeur d exemple et non de d marche exclusive Elle a pour limites de rendre difficile une approche duca tive individuelle continue et int gr e aux soins elle n est pas adapt e tous les patients et toutes les tapes de leur prise en charge et il conviendrait de mener avec les professionnels de premier recours m decins g n ralistes pharmaciens infirmi res lib rales etc des travaux suppl mentaires pour mieux d finir et adapter l approche d ducation th rapeutique du pat
90. ssosesseeseeserseeserseesees cochez E mail indispensable pour b n ficier de nos services Internet archives newsletters Votre adresse postale n nsssssso0s11sosssssss1rttotssssssrttttssssssrrrtteesnsssesrenne AI e E OIE A E I I E TT Code postal ne un En E E E ion A E E E E AEE A E z En cas de r abonnement de changement d adresse ou de demande de renseignements merci de joindre votre derni re tiquette adresse Votre abonnement prendra effet dans un d lai de 3 semaines r ception de votre r glement Un justificatif de paiement vous sera adress Conform ment la Loi Informatique et Libert s du 6 janvier 1978 vous disposez d un droit d acc s et de rectification des donn es que vous avez transmises en adressant un courrier Edimark SAS Les informations requises nous sont n cessaires pour la mise en place de votre abonnement A 7 V4 R 150 Years Science For A Better Lie Contour next mene la glyc mie syst matiquement qualifi e 13 10 12 12 24 Navigation autoguid e mg dL Pr cis R application de sang possible e Avant repas voir les options Le lecteur de glyc mie Contour next s utilise avec les bandelettes r actives Contour next glyc mie et la notice des bandelettes r actives L ASG est employ e lorsqu elle est susceptible d entrainer Diab te de type 1 et limit e certains patients dans le Diab te de type 2
91. t 39 des plus de 70 ans disposent d une connexion Internet domicile Chez les personnes ayant un revenu inf rieur 900 euros par mois la proportion d internautes tous modes de connexion confondus est de 65 58 ont une connexion Internet domicile 5 Dans Les 10 prochaines ann es des personnes qui auront v cu le d veloppement des NTIC depuis l ge de 30 40 ans et quiutiliseront naturellement ces outils vont prendre leur retraite et b n ficier de temps disponible Finalement la fracture num rique pourrait bien concerner davantage les individus qui n gligent l importance ou l existence des NTIC plut t que ceux de moins en moins nombreux qui n y ont pas acces La litt ratie Utiliser Internet ne d bouche pas forc ment sur une plus grande aptitude acqu rir des connaissances Le terme de litt ratie a t propos pour d finir l aptitude a comprendre et utiliser l information crite dans la vie courante la maison au travail et dans la collectivit en vue d atteindre des buts personnels et d tendre ses connaissances et ses capacit s 6 que cette lecture soit classique o sur cran Or il appara t qu une bonne compr hension des informations crites passe par une ducation Cela s applique galement la g n ration n e apr s 1985 dite digital native Internet entre patients et m decins Quand Internet vient bousculer la relation soignant soign Les soignants
92. t l ducation th rapeutique au fil du temps Le texte co crit avec Isabelle Vincent nous plonge dans l histoire de la m decine et de la tuberculose en t moignant d une ducation th rapeutique qui au milieu du XXe si cle ne portait pas encore ce nom mais r pondait parfaitement aux crit res de qualit d finis aujourd hui dans ce domaine Michel Mazuez s int resse au contraire l utilisation possible en ducation th ra peutique des nouvelles technologies de l information et de la communication outils des plus modernes blogs forums sant r seaux sociaux ou agr gateurs de liens Il d crit notamment la fa on dont ces outils peuvent nourrir et favoriser le dialogue soignant soign dans les soins de premier recours Marie Pierre Pennel et ses coll gues de Tourcoing font le r cit de vie d un programme d ducation th rapeutique en s appuyant sur les r sultats de son valuation quadrien nale elles nous permettent ainsi de percevoir l volution de leurs pratiques ducatives au fil des ann es Patrice Gross apr s 35 ans de pratique en diab tologie nous livre son analyse de la situa tion actuelle en mati re d ducation th rapeutique Les huit vidences qu il soumet notre r flexion paraissent d ailleurs bien en phase avec les partis pris de l Afdet en mati re de forma tion et les pratiques professionnelles d un bon nombre d quipes que nous c toyons Il est galement question du temps dans la b
93. t l OMS en 1998 reprise par la Haute Autorit de sant fran aise en 2007 il devait s agir d aider les patients g rer au mieux leur vie avec leur maladie chronique Mais les fourches caudines sous lesquelles les quipes soignantes doivent maintenant passer pour faire de l ETP et les usines gaz qui en d coulent pour qu elles soient reconnues comme faisant de l ETP font qu on aboutit l inverse on vise aider les patients g rer au mieux leur maladie chronique dans leur vie cette derni re tant au mieux consid r e comme une variable d ajustement au pire non vraiment consid r e Certes on prend en compte leur structure familiale leur emploi du temps etc mais trop rarement et de facon non pr pond rante sont voqu s leur vie intime leur arri re boutique leurs besoins profonds bref leurs d sirs alors qu ils devraient au contraire figurer en premi re ligne en tant que d terminants de leurs choix de sant A l avenir Ma r flexion sur ce paradoxe m a conduit ces conclu sions organis es en huit vidences que je soumets ici vos propres exp riences et r flexions Cela m int resserait de conna tre vos r actions et commentaires Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 Merci d avance 1 Prendre acte que la majorit des difficult s que rencontrent les patients et la facon d y faire face n est pas d ordre pratique ou cognitif mais adaptatif propre
94. t les acteurs sont affich s et concr tis s e L ducation ne fait pas l objet d un programme venant compl ter les soins elle est au c ur de l activit De ce fait tous les patients en b n ficient sans devoir adh rer un programme particulier de la m me fa on qu ils b n ficient de l antibioth rapie des soins infir miers du repos de la nourriture et de l air sains e Le malade sa maladie et sa sant sont appr hend s de facon globale sans dissocier les composantes et les r percussions physiques psychologiques familiales sociales professionnelles et culturelles e L accueil et La vie quotidienne au sanatorium l am nagement des locaux l organisation des activit s les interventions de tous les professionnels sont pens s en fonction de leur valeur ducative et de leur valeur th ra peutique Il s agit de cr er un environnement un cadre de soins ducatif en lui m me e L attention port e chaque malade tous les moments de son s jour t moigne d un profond respect et d une absence de jugement vis vis de lui de sa famille et de son mode de vie la d marche est centr e sur chaque patient e L acquisition de comp tences et l accompagnement sont bel et bien indissoci s en tant que deux compo santes de l ducation et de la pratique soignante 1 Delore P R le et possibilit s du personnel de sant dans l ducation sanitaire de la population La Sant de l homme 1953 81 166 71
95. taires dont elle a fait l objet ces 10 derni res ann es l ducation th ra peutique est un sujet d actualit Est elle pour autant une pratique d apparition r cente Il est habituel d ex pliquer l int r t qu elle suscite chez les professionnels de sant les associations de patients les institutions de sant publique et Les hommes politiques par la transi tion pid miologique augmentation des maladies chro niques et d g n ratives succ dant la diminution des pid mies de maladies infectieuses Toutefois dans les ann es cinquante et soixante certains dossiers et articles de la revue La Sant de l homme taient d j consacr s l ducation sanitaire int gr e aux soins curatifs notam ment propos de la tuberculose Apr s en avoir cit quelques exemples nous pr senterons plus en profon deur un document relatif l ducation des patients soign s en sanatorium R Les contours de l ducation th rapeutique En 1953 le professeur P Delore d crit le r le ducatif de plusieurs professionnels de sant Tout m decin praticien doit se consid rer d abord comme conseiller et ducateur de sant devant un cas pathologique doit tenir compte des facteurs ou des fautes d hygi ne qui ont pu intervenir dans la gen se de la maladie et qui sont susceptibles de compromettre la gu rison stable Il doit en tirer la conclusion ducative Les infirmi res ont des occasions nombreu
96. te a b n fici de s ances d ETP Le nombre de patients ayant pu suivre un parcours ducatif avec un diagnostic ducatif suivi de plusieurs s ances ducatives s l ve 500 Sur le plan purement biom dical il n est pas possible d apporter des preuves d efficacit du programme sur la sant des patients suivis Tout au plus peut on dire que l augmentation de la puissance des traitements leur meilleure tol rance leur meilleure acceptabilit et le processus ducatif port par le programme ont permis d am liorer substantiellement ces derni res ann es la sant des personnes vivant avec le VIH moindre morta lit et morbidit et meilleur contr le de la charge virale Au plan qualitatif L analyse des objectifs d finis avec Les patients apparais sant dans les dossiers d ducation a permis de constater que la prise en compte des objectifs biom dicaux et psychosociaux 12 des patients a volu au fil des ann es Ainsi les objectifs concernant le traitement tableau I p 5 ont t davantage travaill s en 2011 et 2012 qu en 2013 et au premier trimestre 2014 Parall lement la place des objectifs psychosociaux fencadr se renforce Encadr Objectifs psychosociaux du patient Am liorer sa qualit de vie S exprimer Vivre avec Accepter le VIH Vivre avec le traitement Vivre avec les autres Se pr parer des v nements Adapter sa sexualit par rapport aux risques Faire face son de
97. tif de consultation soit ponctuel Je me suis fait une petite plaie au mollet est ce grave avec mon diab te ou plus g n ral Je me sens de plus en plus fatigu La consultation est alors une rencontre sinon d sir e du moins recherch e par le patient occasion apport e par lui d entrer en relation avec le soignant et d tre cout de fa on positive empathique et authentique meilleur moyen pour lui de progresser dans sa fa on de vivre avec sa maladie comme nous l avons dit plus haut En revanche l attitude de recherche d une solution standar dis e et radicale au probl me expos est rarement perti nente voire nocive Dans la vie il n y a pas de solutions ily a des forces en marche il faut les cr er et les solu tions suivent A de Saint Exup ry L enseignement de gestes techniques ou de notions th oricopratiques compl mentaires cf vidence n 2 n est notamment justifi que s il appara t clairement que le patient est en demande ou que ses difficult s sont r ellement li es un manque de connaissances et condition que le moment soit vrai ment propice cet enseignement 6 tre capable de conduire un entretien centr sur le patient partir des probl mes qu il rencontre propos de sa maladie dans sa vie quotidienne tel un m dia teur plut t qu un ducateur ou un prescripteur de fa on a l aider se sentir plus m me de les affronter Cela demande parfois une formatio
98. u de l ETP a galement volu vers l int gration beaucoup plus importante d objectifs psychosociaux Ceci ne doit pas faire oublier l importance primordiale du suivi optimal des traitements pour assurer une charge virale ind tectable sur le long terme et r duire le risque de comor bidit s En France tout est mis en uvre pour assurer un accompagnement sp cifique et durable L ETP devrait se poursuivre en gardant Le meilleur des acquis ant rieurs et en s adaptant aux progr s scientifiques ainsi qu aux outils de communication pr sents et futurs E 8 Barthassat V Calmy A Amati F et al ducation th rapeutique en maladie infectieuse l exemple de l infection VIH Rev Med Suisse 2009 5 202 1027 31 9 Pennel MP Pr tre S Delattre M Ringot C Pelta J Yazdanpanah Y Isolement de la femme s ropositive une r ponse possible l ducation collective Communication affich e aux JNI journ es nationales d in fectiologie Nantes 2009 10 Pennel MP Bou Jaoude G Delattre M et al L expression des diffi cult s sexuelles en atelier d ducation th rapeutique collective par tage d exp riences Communication affich e au congr s de la SFLS Poitiers 2011 11 DVD Discutons ducation th rapeutique collective et VIH Exp rience d une quipe soignante Un outil pour animer vos r unions professionnels 12 d Ivernois JF Gagnayre R Apprendre duquer le patient approche p dagogique 4e d Paris Maloin
99. u del du discours sur le croisement des savoirs Si on veut vraiment des services publics centr s sur les citoyens les meilleurs r sultats sont obtenus quand ceux qui utilisent les services et ceux qui les fournissent travaillent de concert pour le bien commun La question R f rences bibliographiques Afdet cl est alors comment cette approche collaborative fonc tionne t elle Contribue t elle v ritablement l am lio ration de la qualit des services dans une optique d galit des r sultats Albert Hirschman dans son livre D fection et prise de parole 8 a justement centr sa r flexion sur l importance pour toute organisation d atteindre un quilibre optimal entre loyaut d fection et prise de parole juste titre il consid re que si l organisation se montre peu l coute de la parole de ses membres et de ses usagers ceux ci peuvent faire d fection L organisation ou l entreprise se retrouve alors en grande difficult La t ainsi amplement d montr que toute tentative de planification sans participation des personnes concern es est vou e l chec Cette participation concerne tous les niveaux des institutions et organisations et n cessite le renforcement de l autonomie des personnes des r seaux naturels et des communaut s Avec Hirschman nous faisons l hypoth se que les individus pr f rent tre trait s comme des citoyens qui s expriment avec des droits et des responsabilit s
100. ultats acquis dans tous les domaines organique fonctionnel Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 21 22 Afdet psychologique intellectuel social moral et l orien tation professionnelle d finitive est alors fix e Parce que cette orientation a t progressive permanente elle correspond v ritablement au d sir du malade ses possibilit s et celles de la Soci t Une quipe de qualit e Une grande diversit de professionnels L quipe du sanatorium de Beaurouvre est m dico psycho sociale et culturelle m decins infirmi res assistante sociale psychologues enseignants moniteurs divers tous sont partie prenante de l ducation et de La promotion des personnes malades e qui se forment La formation du personnel est permanente favorisant l im plication de chacun dans la d marche ducative Faite au jour le jour par des entretiens directs avec chacun faite par des projections de films par de petites r unions elle permet tout le personnel d avoir des id es communes sur les grands probl mes d ducation sanitaire et sur tous les petits probl mes propres au sanatorium e qui coordonnent leurs interventions Pour obtenir une vue globale une vue synth tique de l ensemble des probl mes pos s par l homme malade il est n cessaire que tous les techniciens se r unissent et confrontent en un bilan de synth se l ensemble de leurs in
101. ultra connecte expose engage php id 1017 VGNTKpVOyE8 2 Numerama com Le temps pass devant les crans augmente en France Disponible en ligne www numerama com magazine 20540 le temps passe devant les ecrans augmente en france html 3 Institut Viavoice Groupe Pasteur Mutualit La recherche d informa tions m dicales sur Internet Usages et pratiques des Fran ais Janvier 2012 11 p Disponible en ligne www institut viavoice com docs Recherches d informations medicales sur Internet_ 20Janvier2072 pdf 4 Lauma Communication Patients et web la recherche du ePatient Les fran ais et l internet sant Maladie chronique et num rique atti tude Avril 2013 44 p Disponible en ligne www patientsandweb com wp content uploads 2013 04 A la recherche du ePatient externe pdf 5 CREDOC La diffusion des technologies de l information et de la com munication dans la soci t fran aise 2013 Novembre 2013 288 p Disponible en ligne www credoc fr pdf Rapp R297 paf 6 Kieffer B Litt ratie en sant et Web 2 0 Rev Med Suisse 2012 8 2312 Disponible en ligne rms medhyg ch resume php ID ARTICLE RMS_ 3642312 7 Union Nationale des Omnipraticiens Fran ais Internet ce confr re douteux 11 novembre 2012 Disponible en ligne www unof org Internet ce confrere douteux html Afdet e se positionner en tiers expert qui ma trise suffi samment les outils informatiques pour analyser objec tivement les connaissances coll
102. unit s de sens puis confrontation des unit s de sens de l ensemble du corpus permettant l iden tification de th mes g n raux et enfin cat gorisation et classification de ces th mes Dans un premier temps les auteurs de cet article ont r alis l analyse des entretiens chacun de leur c t Dans un second temps ils ont discut ensemble les ventuelles diff rences de cat gorisation Sant ducation 04 Octobre Novembre D cembre 2014 Le guide d entretien Quelles sont pour vous les difficult s rencontr es par les patients atteints de maladie chronique Quelles sont pour vous les difficult s rencon tr es par les professionnels de sant face aux per sonnes atteintes de maladie chronique Quelles sont pour vous les sp cificit s de la rela tion m decin malade dans La maladie chronique Pouvez vous nous raconter une consultation de suivi d un patient atteint de maladie chronique e Quel tait votre objectif Et celui du patient e En g n ral quels sont vos objectifs lors de ces consultations Et ceux du patient Dans ce que vous nous d crivez qu est ce que vous rangeriez sous le terme ETP En quoi votre formation initiale vous a t elle pr par la prise en charge des patients atteints de maladie chronique Et l ETP Qu attendriez vous d une formation l ETP Pour vous l ETP c est une mode ou de classification C est ce qu on appelle la triangula tion
103. utorit de sant et les agences r gionales de sant n existaient pas et personne ne parlait de programme d ducation th rapeutique du patient N anmoins l tablissement dont il est ques tion dans ce document aurait constitu un lieu de stage id al pour d couvrir une ducation th rapeutique int gr e aux pratiques soignantes indissociable des soins m dicaux et respectant les principes de promotion de la sant nonc s dans la Charte d Ottawa 6 20 ou 30 ans plus tard 1955 l ducation du patient au sanatorium de Beaurouvre En 1955 la S curit sociale confiait au docteur J J Hazemann la cr ation et la direction d un sanato rium en Eure et Loir dans le ch teau de Beaurouvre Afdet m Sant ducation L objectif assign tait de gu rir un pourcentage de malades le plus voisin possible de 100 dans les d lais les plus rapides aux moindres s quelles cette poque les traitements antibiotiques existaient mais les m de cins phtisiologues taient amen s constater qu une proportion importante de leurs malades se refusaient a accepter les imp ratifs d un traitement et d une disci pline de cure dont ils ne comprenaient pas l imp rieuse n cessit Certains d entre eux directeurs de sanato rium s efforc rent de faire r gner dans leurs tablis sements une discipline stricte pour obtenir de leurs malades une ob issance inconditionnelle L utilisation de la
104. veau individuel dans le cadre du traitement qu au niveau collectif Le je suis une personne pas une maladie est n dans ce contexte bien avant de devenir la mode Aujourd hui le je suis une personne pas une maladie est tellement une vidence dans le domaine de la sant qu il constitue une donn e probante ou comme je pr f re le dire une pratique inform e par les donn es probantes La popularit actuelle de la notion de patient parte naire l illustre Ainsi la 30 dition du colloque Jean Yves Rivard 2013 avait justement pour th matique La participation des usagers et des patients dans le syst me de sant de la relation de pouvoir la collaboration Le feuillet informationnel du colloque soutenait m me que devait cesser la distinction entre celui qui est cens ne pas savoir et ceux qui sont cens s savoir Cette pers pective pr ne donc un changement de mentalit et de culture au sein des services de sant en vertu duquel les personnes sont reconnues comme des citoyens part enti re avec leurs forces et leurs pr f rences R Pour que ceci advienne nous soutenons que les personnes mais aussi les communaut s doivent tre reconnues comme des expertes d exp rience et ceci est intiment reli l une des dimensions fondatrices de l exp rience humaine Le r cit La narration L approche narrative commence et finit avec la vie de tous les jours Les exp riences la parole
105. venir 04 Octobre Novembre D cembre 2014 RE TOUR DU TERRAIN maintenant que les traitements sont efficaces et faciles prendre Les objectifs en lien avec la qualit de vie sont abord s avec constance au fil du temps En revanche les objectifs relatifs la dicibilit et l acceptation du VIH apparaissent moins fr quemment aujourd hui qu en 2011 t moignant sans doute d une meilleure int gration des personnes vivant avec le VIH au sein de La communaut Enfin nous avons observ une r elle augmentation des objectifs en lien avec les v nements de la vie l adapta tion de la sexualit et le souci de l avenir Au final si Le souci d une bonne adh sion du patient au traitement reste un objectif majeur car c est ce prix seulement que le patient pourra s assurer d une sant optimale d autres besoins mergent en parall le e G rer les pathologies mergentes comme les infec tions sexuellement transmises autres que le VIH les cancers les maladies cardiovasculaires ou m ta boliques l ost oporose etc sans compter l h patite C en cas de coinfection e Vouloir devenir p re ou m re e Travailler entreprendre reprendre des formations des tudes et avoir des projets de vie e Bien vieillir avec le VIH et pr venir les probl mes cardiovasculaires e Am liorer les d terminants de sant alimentation activit physique sommeil stress e viter les ruptures de suivi et de traitement qu
106. vestigations de leurs exp riences de leurs conclu sions Chacun ayant alors une connaissance globale des probl mes de l homme voit ses propres constatations sa propre connaissance clair es d un jour nouveau Le premier bilan de synth se a lieu avant la fin du premier mois de s jour De tels bilans sont ensuite r guli rement r p t s e et qui associent des patients la conception et la mise en uvre des activit s Le travail fait avec les d l gu s lus de l Amicale des pensionnaires et des f d rations de malades permet de disposer l int rieur de la collectivit de v ritables leaders d ducation sanitaire Des r unions ont lieu chaque semaine dans le bureau du directeur associant les repr sentants des malades et l quipe m dico psycho sociale et culturelle C est dans ce cadre que se d cident et s organisent des actions de pr vention alcool tabac des activit s culturelles et de loisir l achat de livres et de disques La Commission de la nourriture des malades se r unit aussi r guli rement les repr sentants des patients font part l conome des d sirs et des critiques des pensionnaires au sujet de la nourriture L conome leur pr sente les menus qu il a pr par s pour la semaine a venir et discute ces menus avec eux Une organisation de qualit e Une ducation int gr e tous les moments du s jour L accueil du malade son arriv e au sanatorium

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