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Actes du colloque Handicaps d`origine psychique

1. Le deuxi me objectif est un portage des r ponses aux besoins non pas des personnes mais des r ponses aux besoins d finis par cette structure et qui seront agr s par les MDPH que ces besoins soient exprim s ou non Cela suppose une valuation un peu fine le tout avec l objectif de mettre en place une interface sanitaire m dico sociale sociale N oublions pas le social parce qu il existe des disposi tifs de droit commun dont les personnes peuvent b n ficier avec un rassemblement de comp tences diff rentes et convergentes pour am liorer l acc s des personnes handicap es psychiques leurs droits valuer toute l autonomie les comp tences sociales et profes sionnelles pour d finir un projet de vie et un plan de compensation avec cette id e simple on ne peut pas valuer sans soigner Ce que nous voulons avec ce centre de ressources sur Le handicap psychique c est mettre ensemble des comp tences proposer des valuations approfondies mettre en commun des projets et accompagner les MDPH Les personnes et l entourage dans la mise en uvre de ces pro jets L int r t des centres de ressources est de sensibiliser les acteurs classiques et sociaux d un c t et Les acteurs du soin les familles les usagers de l autre IL y a quand m me des choses qui sont mesurables dans Le domaine du handicap psychique ce sont les habilet s sociales Les habilit s professionnelles Le fonctionnement cognitif l autonomie soci
2. son objectif principal Nous ne pouvons qu tre d accord mais il ne faudrait pas oublier que Le premier droit d un malade est celui d tre en galit des chances dans l acc s aux soins Il ne peut pas y avoir une galit des chances la compensation sans garantir celle dans l acc s aux soins Si la MDPH ne prend pas position devant cet pineux probl me certains m decins Le font d j voir lettre 1 en annexe Dans certains cas il est clair que la personne refuse Les soins car elle ne s estime pas malade elle n a pas conscience de ses troubles Mais il existe d autres situations o l usager demande une compensation pour une maladie dont il se sait atteint mais refuse Les soins du fait de sa d ception vis vis de La psychiatrie secteur en difficult sous effectif nomadisme m dical J ai pu me rendre compte que si Les valuations et orientations de la MDPH n ont pas une incidence sur les soins donn s elles peuvent contribuer indirectement am liorer l tat de sant de la personne ou au contraire l aggraver Le meilleur m decin ce n est pas celui qui prescrit la plus grande quantit de soins ou de m dicaments ce n est pas celui qui donne tout ce que le patient lui demande Un bon m decin valuateur n est pas celui qui octroie toutes Les compensations dont il dispose Dans les deux cas il doit faire preuve non seulement d humanit mais surtout de discernement Il s agit en somme de donner une r ponse
3. Au sujet de la formation des m decins le Dr Philippe Meyer signalait le peu de temps d enseignement que le programme universitaire consacre au handicap en g n ral et que de ce fait la question du handicap psychique tait peine abord e IL semble donc vident qu il faudrait accorder un temps d enseignement th orique cons quent sur ces questions Cette formation pourrait m me tre renforc e par un stage en MDPH dans le cursus de l internat de m decine toutes sp cialit s confondues car tous les domaines de la m decine sont concer n s par le handicap Par ces moyens ou par tout autre Le but tant que les psychiatres et les m decins g n ralistes int grent ce qui se passe avant pendant et apr s leur certificat m dical en lien avec les autres acteurs du soin et du m dico social Que le fait d adresser Leur patient la MDPH fasse enfin l objet d une r flexion globale sur le patient tenant compte de sa psychopathologie Certains m decins le font d j voir lettre 2 en annexe En arrivant la MDPH que je voyais comme une terra incognita je me suis rappel d un vieux proverbe qui dit Lorsque tu ne sais pas o tu vas regarde d o tu viens Nous psychiatres venons tous de Philippe Pinel qui en 1793 l H pital de Bic tre a donn naissance notre discipline partir d un constat fondateur Tout ali n comme on disait l poque conserve une part intacte de raison La partie saine
4. ponses sur les territoires et des transformations organisationnelles en cours qui seront d terminantes pour la place qu occuperont dans le futur Les maisons dans un contexte organisationnel et institutionnel radicalement transform Le quatri me enseignement concerne l inter d pendance des diff rentes dimensions de vie et des r ponses apport es Le cinqui me enseignement concerne la n cessit d une sou plesse d une continuit et d une r activit de l valuation qui s appuient sur des ressources disponibles sur la coordination des r ponses sur les fonctions de veille des structures sanitaires et m dico sociales mais aussi sur d autres dispositifs citoyens comme les groupes d entraide mutuelle qui ont des missions diff rentes sp cifiques mais essentielles pour r pondre aux besoins des personnes Je vous remercie de votre attention et je voudrais remercier tous Les participants de cette recherche action puisque ces travaux sont Les r sultats d une r flexion de deux ans Ce qui a t pr sent n est que la synth se du s minaire technique qui a suivi La recherche Anne Voileau journaliste Je vais demander Gwena lle Marsac de commencer en nous expliquant pourquoi elle a particip et ce qui est ressorti de cette participation Gwena lle Marsac coordonnatrice de l quipe pluridisciplinaire MDPH Seine Maritime Bonjour Nous avons souhait participer cette exp rimentation parce que nous n
5. vitement Le jeune et La famille vivent mal les termes d Institut m dico ducatif et du SESSAD le fait qu il faille tre orient vers une fili re handi cap Ils choisissent de mettre fin l accueil en IME une journ e par semaine et l accompagnement du SESSAD Il a alors 14 ans 52 Agn s Piernikarch chef de secteur psychiatrie infanto juv nile Essonne La p dopsychiatre que je suis a t interpell e la premi re fois pour ce jeune la CDES pour une demande la fois d AES et d orien tation scolaire Je me suis entretenue avec le jeune seul puis seulement avec ses parents Tous contestent la validit de la demande d allocation d ducation sp ciale et La notion de handicap qui les heurtent de front Le jeune gar on dit que son p re ne sait pas Lire qu il est Le chef de famille qu il travaille qu il apporte de l argent la maison et que le fait de ne pas savoir lire ne constitue pas un handicap en soi Il l explique tr s bien IL se pr sente comme un jeune tout fait adapt avec un tr s bon contact social C est pourquoi la CDES ma demande refuse l AES et un taux d invalidit sup rieur 50 Quelques mois plus tard il se retrouve par je ne sais quel biais inclus dans l quipe du SESSAD Cette p riode correspond celle d crite par Mme Catherine Valois avec des moments d acc s aux apprentissages et des moments de r volte d agression Puis je Le revois cinq ans plus
6. La personne a exprim un projet de vie La personne a exprim un refus ou il n y a pas de projet de vie dans Le dossier D autres items pr sentent des options en clair comme les types de demande que nous pouvons cocher D autres encore offrent un champ de saisie de texte libre comme celui concernant les l ments exprim s du projet de vie Nous retrouvons exactement les m mes items que dans Le GEVA avec au moins deux avantages suppl mentaires d abord certains de ces l ments sont report s automati quement en synth se de l valuation Ensuite si certaines informations sont manquantes dans le volet et que vous pensez important de les collecter vous pouvez ouvrir en haut gauche de chaque volet une petite bo te outils dans laquelle vous allez noter Les informations manquantes et surtout le nom de la personne qui pourra collecter ces informations Ces donn es sont envoy es automatiquement dans un tableau r capitulatif par volet et par domaine de vie que vous pourrez ensuite diter imprimer ce qui permet de r partir Le travail de collecte d informations n cessaires dans une quipe la fin de la s ance Nous retrouvons ces facilit s dans chacun des volets Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 37 Atelier 2 L valuation globale et ses outils Date de narsance
7. Le cinqui me atelier concernait la question de l entr e dans la compensation La MDPH ouvre des droits au dispositif m dico social Le principe voqu dans l atelier tait que la porte d entr e n tait pas forc ment la MPDH notamment pour ces personnes qui n avaient pas forc ment de demandes formalis es Au travers des diff rents exemples il est apparu qu il ne s agissait pas seulement de l entr e dans la compensation mais de l entr e dans les soins dans l accompagnement m dico social ou dans la reconnaissance du handicap Toutes ces entr es doivent intervenir au bon moment dans la trajectoire de vie de la personne quand elle est pr te tre aid e IL faut qu il y ait des lieux d coute pour entendre les souffrances des personnes sachant qu elles s expriment dans diff rents lieux Elles le disent au postier leurs voisins leur famille etc Un intervenant disait que ces personnes sont dans une errance par rapport l expression de leur souf france et qu il manquait des lieux pour couter cette souffrance sans qu elle passe n cessairement par un circuit administratif formalis ou par les cases et Les chemins r glementaires Elle peut passer par exemple par une demande relative au travail par des ASI qui ont tendance dispara tre alors que justement elles permettaient toute personne qui pr sentait a priori des difficult s psychologiques quel que soit son statut d tre accueillie par un psychol
8. au regard des capacit s d autonomie de la personne Les valuations quasi journali res ont t travaill es par l quipe du SAVS afin d apporter un sup port suppl mentaire l appr ciation du niveau d autonomie du locataire l issue de cette exp rimentation en situation r elle l quipe peut tre en mesure de proposer cette personne la solution de logement La plus appropri e En conclusion le SAVS se situe au carrefour du sanitaire et du social Les r f rents les professionnels interlocuteurs privil gi s des per sonnes accompagn es ont un r le important jouer dans la mise en place d un r seau autour du projet de La personne Nous fonctionnons par des synth ses ou des concertations avec Les partenaires Les partenaires ce sont Les quipes soignantes infirmiers psychiatres Les AS de secteur Les tuteurs les curateurs la famille tous ceux qui peuvent tre au service du projet de vie de la personne Le handicap psy chique est invisible et volue dans le temps d o la n cessit d une valuation continue court moyen et long termes Je voudrais insister sur l importance du r le des SAVS dans la veille et la pr vention des rechutes Nous appelons aussi cette phase maintien du lien Nous restons l coute des demandes mergentes des personnes accompagn es si elles Le souhaitent videmment Merci 54 Jean Yves Barreyre Je pense que vous aurez des questions poser sur cette
9. pons Nous avons un SAMSAH de trente places nous suivons quatre vingt dix personnes le financement est une dotation globale Nous utilisons Les heures de l ensemble des coll gues au mieux Cette action l n est pas une action r mun r e en tant que telle elle est in cluse dans le fonctionnement du SAMSAH Faut il que le SAMSAH s adresse toute la mis re du monde Non puisque l objet qui l int resse c est la personne en situation de d savantage social en raison de troubles psychiques L quipe SAMSAH est compos e de psychiatres de psychologues et d infirmi res en psychiatrie ayant une longue exp rience puisque ce sont de jeunes retrait s des travailleurs sociaux des auxiliaires de vie Nous avons compos l quipe de mani re assez pragmatique en tenant compte des profils des personnes qui nous taient adress es Nous avons commenc avec un petit noyau d but 2005 puis l quipe s est toff e en fonction des profils et des besoins des personnes suivies Martine Barr s m decin de sant publique DGAS Il n y a pas beaucoup d erreurs d aiguillage parmi les personnes qui vous sont adress es par ces travailleurs sociaux au sens large bailleurs CCAS etc si j ai bien compris Est ce qu ils se trompent beaucoup sur la question des troubles psychiques Avez vous faire un tri l arriv e Au contraire les orientations sont elles assez pertinentes dans cet aiguillage Jean Jos Mah L associ
10. taient pas regard es comme maintenant Je fais partie d une association de traumatis s cr niens Paris Je suis aussi membre du Groupe d entraide mutuelle de Nanterre et en 2008 un adh rent qui n avait pas dix ans de travail voulait s investir dans l anti culture Je lui ai dit Mon vieux je ne peux pas t aider comme cela il faudra que tu m aides Alors on s est entraid Il est all voir l assistante sociale je suis all voir sur Internet J ai travaill jour et nuit croyez moi ce n tait pas facile g rer J ai trouv un truc il a travaill et il a eu un dipl me De la m me mani re une personne habitait l h tel et payait cinq cent quatre vingt euros par mois pour six cent trente euros par mois de ressources J ai dit On va aller la mairie et on a trouv un studio Maintenant il est dans un studio et il m a remerci Myreille Saint Onge Au Qu bec nous travaillons aussi avec les traumatis s cr niens c r braux partir de ce que nous appelons la th rapie de r m diation cognitive que nous utilisons galement aupr s de personnes atteintes de schizophr nie en Angleterre Nous avons d couvert que beau coup d incapacit s cognitives r sultant d un trauma accidentel ressemblaient aux incapacit s reli es au trouble schizophr nique Une personne dans La salle Je viens de Paris je suis d origine s n galaise Je suis en invalidit de deuxi me cat gorie depuis 1980 J a
11. Anne Rosso praticien hospitalier du R seau de promotion de la sant mentale des Yvelines Sud Mise disposition de personnels sp cialis s au sein de la MDPH Mario Colucci psychiatre aupr s du d partement de sant mentale de Trieste Italie Le r seau des services de sant mentale Trieste Rapporteure Anne Marie Asencio Centre r gional pour l enfance et l adolescence inadapt es CREAI Alsace R sum de cet atelier en page 71 Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 27 Atelier 1 Comment mobiliser l chelle infrad partementale les ressources et comp tences sanitaires sociales et m dico sociales pour conduire l valuation globale La participation des secteurs de psychiatrie infanto juv nile l valuation globale Roselyne Masson directrice MDPH du Val d Oise Bonjour tous J ai la lourde t che de repr senter un travail de partenariat qui est engag depuis plus de trois ans maintenant avec Les intersecteurs de psychiatrie du Val d Oise et surtout de repr senter le docteur Jacques Pian du service de p dopsychiatrie du secteur de Gonesse Mon propos portera sur l exp rience du Val d Oise des quipes pluridisciplinaires techniques et commissions locales de la CDES aux quipes pluridisciplinaires localis es et centralis es de la MDPH des plus et de
12. IL y a aujourd hui un tel cart qu il va falloir r fl chir r ellement au moyen de Le combler parce que sinon tant que nous sommes dans la repr sentation de nos manques et dans la d finition d un id al rien n avance IL y a un moment si nous ne voulons pas que les mots restent des mots si nous ne voulons pas rester dans l incantation o il faut faire quelque chose Merci toutes et tous 50 Atelier 4 L valuation globale dans Le parcours de vie Animateurs Jean Yves Barreyre directeur du CEDIAS Roselyne Bessac UNAFAM Intervenants Catherine Valois enseignante sp cialis e MDPH Essonne Agn s Piernikarch chef de secteur psychiatrie infanto juv nile Essonne Les tapes cl s de l valuation dans le parcours de scolarisation Cindy Oger accompagnatrice SAVS Espoir 54 Caroline Louviot chef de service SAVS Espoir 54 Des outils d valuation adapt s aux diff rentes tapes de l accompagnement St phane Grange coordinateur du projet social de Messidor Rh ne Alpes Des lieux de travail et de transition pour un parcours professionnel individualis Myreille Saint Onge professeur l cole de service social Universit Laval Qu bec La prise en compte du r tablissement dans l valuation Rapporteur Dominique Mautuit consultant R sum de cet atelier en page 72 Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accom
13. Nous avons pu noter que les quipes rechignaient revenir sur une Allocation adulte handicap AAH sur une aide particuli re accord e pr c dem ment Il est possible que cette posture qui se comprend par le niveau bas de richesse du territoire perturbe quelque peu le travail objectif d valuation concr te d une situation Le deuxi me cart renvoie la r glementation c est l exclusion des aides m nag res et des aides domestiques des droits ouverts par la PCH Pourtant nous avons pu constater dans de multiples cas que d une part Les sp cificit s respectives du travail des aides sur des t ches domestiques et de celui des auxiliaires de vie n taient pas tr s faciles dissocier et que d autre part cette aide m nag re ne se 1 Cependant ce r sultat est li la m thode retenue par La recherche qui s appuyait sur l approche globale de la CIF avec des moyens d valuation importants et surtout avec deux temps d valuation dont Le premier consistait rep rer Les informations manquantes que Les quipes taient cens es collecter entre T1 et T2 Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 11 S ance pl ni re matin Pr sentation des principaux r sultats de l exp rimentation comprenait pas du point de vue des besoins de la personne mais qu elle s inscrivait dans une strat gie glob
14. Nous avons employ aussi des moyens audiovisuels avec dans les Hauts de Seine UNAFAM 92 la sortie d un premier DVD portant sur les GEM que nous avons intitul les mains ouvertes IL a t financ par La DDASS et par Le conseil g n ral Ce sont des paroles d usagers et uniquement d usagers au cours de sorties de r unions Un deuxi me DVD consacr au logement fait passer le message du logement accompagn comme une piste qu il ne faut pas m sestimer Il rend compte de ce qui se passe avec un quilibre entre Les interviews des diff rents intervenants des futurs locataires un peu angoiss s d aller vers ce logement et puis la satisfaction au bout d un certain temps Ces films sont aujourd hui projet s aussi bien dans les services de logement chez les bailleurs sociaux pour leur expliquer que dans un logement dans la ville nous ne lais sons pas un malade psychique l aventure Nous avons un troisi me DVD en projet partant des r actions de nos repr sentants dans les MDPH Nous nous sommes dit qu il faudrait faire quelque chose de p dagogique l gard des gens qui b tissent Les dossiers de demande en amont de la MDPH C est l accompagnement humain aupr s du malade qui importe c est le message que nous voudrions faire passer par ce DVD Nous avons comme objectif d organiser des r unions avec des intervenants en amont du dossier pour leur montrer Les points am liorer et de fa on trouver un langage commun
15. ce que M St phane Grange a abord dans le cadre de Messidor Notre plan d action mis sur pied pour un quinquennat 2005 2010 a t labor par le Minist re de la Sant et des Services sociaux Chez nous Les services sociaux et de sant sont fusionn s dans un seul minist re ainsi que Les organismes de planification de services et d offres de services int gr s Ce plan d action en sant mentale bien qu il ne soit pas implant de fa on gale partout dans la province nous avons seize r gions socio sanitaires est bas sur les principes directeurs suivants le pouvoir d agir la participation des utilisa teurs et des proches la planification des services le r tablissement l accessibilit aux services ax s sur Le renforcement de la premi re ligne et un passage fluide vers Les services sp cialis s la continuit le partenariat et l efficience des services Processus de production du handicap mod le explicatif des causes et cons quences des maladies traumatismes et autres atteintes l int grit ou au d veloppement de la personne FACTEURS DE RISQUE a FACTEURS PERSONNELS FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX Int grit D ficience TE TA LT TETE Facilitateur Obstacle INTERACTION o i LES HABITUDES DE VIE LES ACTIVIT S DE LA VIE QUOTIDIENNE ET LES R LES SOCIAUX Participation sociale QUE LCL AE ET 56 L un des services prioritaires d int gration sociale du plan est le soutien aux tudes de
16. ces questions avant de formuler la premi re demande de compensation Nous allons voir que les portes d entr e sont multiples avec des dispositifs originaux Les adolescents difficiles Dominique Cunat m decin coordonnateur MDPH des Alpes Maritimes Nous avons particip au travail qui a conduit au colloque de ce matin ce titre nous avons souhait travailler en collaboration avec la CNSA et l quipe du CEDIAS sur les situations d adolescents pour lesquels nous avions mis en place une organisation particuli re appel e P le adolescents jeunes adultes PAJA que je vais vous pr senter La mise en place de la MDPH en octobre novembre 2006 ont t conduits les travaux du sch ma d partemental handicap Les parte naires pr sents l intersecteur les partenaires des tablissements sociaux et m dico sociaux l ducation nationale et la MDPH y ont fait remonter un besoin n cessaire celui de porter une attention particuli re aux dossiers des adolescents qui souvent faisaient les frais du passage entre ce qui existait auparavant Les ex CDES et Les ex COTOREP Passage au cours duquel disparaissait un fil conducteur pour certaines situations que nous r cup rions parfois plusieurs ann es plus tard en ayant perdu l acquis du travail qui avait t men par les quipes en charge des enfants La MDPH a souhait mettre en place un p le adolescents jeunes adultes d s d cembre 2006 Une demi journ e par
17. consid r e dans Les quinze terrains comme d terminante pour comprendre les cons quences des troubles sur la vie quotidienne D autre part dans un nombre significatif de situations dans lesquelles le dossier m dical tait consid r par l quipe de la MDPH comme insuffisant la demande d apport d expertise par un psychiatre du territoire a t pertinente et constructive Si tant est que ces apports soient r int gr s dans une d marche m thodologique d valuation globale et non pas d tach s d un point de vue particulier qui donnerait un rapport dissoci du reste des informations collect es Le deuxi me r sultat qui ressort est celui de l approche dynamique de l valuation Une valuation est un processus continu Ce n est pas une photographie que des sp cialistes captent un moment donn Il s agit toujours d un film qui se d roule avec des allers et des retours Notamment pour Les situations de handicap d origine psychique o nous savons que la variabilit l impr visibilit des v nements comme dit M Canneva qui se produisent dans Le parcours de vie obligent Les valuateurs fonctionner dans le cadre de ce processus qui s organise petit petit Ainsi tous Les participants de la situation comprennent et s approprient la place qu ils peuvent avoir un moment donn pour mettre en uvre de mani re concert e une strat gie globale d intervention sur la situation pour l am liorer en sachant qu el
18. fait tonn dans ce sch ma pour mieux conna tre ce qui se passait r ellement du fait que Les familles Les proches ne soient pas cit s Je me suis m me laiss dire qu il n avait pas t possible que les proches s expriment sur cette affaire Deuxi mement je voudrais r pondre propos du handicap psychique chez Les enfants c est vrai que le mot est horrible pour les familles d enfants jeunes Mme Marie France pagneul Cela donne des droits et que les familles soient horrifi es par ce mot d accord mais que les professionnels emp chent des enfants des familles d acc der des droits en particulier si ce sont des troubles envahissants du d veloppement quel crime Une personne dans La salle Ila raison St phanie Lafont Rapnouil Je mai pas pr cis tout l heure que dans l id al ce questionnaire pourrait tre rempli avec Les proches parce qu on m a demand de raconter l exp rience de la mise en route Au d part les premiers patients qui nous ont avaient aid s r fl chir laborer cet outil taient des gens qui ont t hospitalis s tr s longtemps Ils n avaient plus comme seuls proches que les quipes soignantes Cela nous a d abord interloqu s voil Je travaille beaucoup plus avec le CMP en ambulatoire Je demande mes patients de remplir Le fameux questionnaire d abord tout seuls s ils Le peuvent ou avec leur parent Ensuite nous prenons un rendez vous un peu plus long de consu
19. j ai trait des centaines de personnes pr sentant des troubles graves en g n ral avec leur famille et depuis quelques ann es un travail de planification Je suis cartel entre Le terrain local le microscopique le personnel l intime comme dirait M Jean Canneva et puis le terrain r gional ou national macroscopique l anonyme le populationnel J ai t partag entre Le micro et le macro Je trouve int ressant dans ce colloque de retrouver le Lien entre les deux c est dire de ne pas perdre de vue ce que le planificateur doit attendre et il s agit de besoins quantitativement et qualitativement consi d rables mais sans omettre que l valuation de ces besoins doit permettre de r pondre au mieux des personnes leur destin et leur espoir de fa on singuli re et pr cise Ce travail marque un temps on peut en esp rer des retomb es en termes de standard et de partage en particulier ce partage de culture ce changement de pratiques ce changement de philosophie tous les niveaux d interlocuteurs qui ont t cit s et d crits Ce chantier est colossal mais je pense qu il apporte une pierre suppl mentaire un difice mergent Je voudrais terminer sur un aspect de la discussion dont nous avons t t moins tout l heure ce sont Les interventions de M Jean Canneva et de Mme Claude Finkelstein J ai compris que l enfer pouvait tre pav de bonnes intentions Il ne faut pas que ces bonnes id es que nous p
20. le plan conceptuel la notion m me de handicap reste encore difficilement acceptable pour de nombreux psychiatres qui n ont pas encore compris combien la loi du 11 f vrier 2005 avait chang radicalement la donne et sur Le plan de la disponibilit car il s agissait d un travail impliquant une d marche proactive qui n cessitait du temps ce qui manque de plus en plus dans Les quipes IL faut aussi remercier les quinze quipes des MDPH et de psychiatrie qui ont accept de relever ce d fi Sans leur motivation et leur pers v rance nous ne serions pas l ce matin pour nous enrichir de cette recherche action que nous soyons psychiatre travailleur social adminis tratif dans le secteur sanitaire ou social ou lu d une collectivit locale 2 De ce travail un certain nombre de mots cl s se d gagent qu il va nous falloir apprivoiser diffuser et g n raliser progressivement Je pense en particulier l approche situationnelle La dimension de l entre deux dont nous avons vu qu elle tait essentielle et au langage partag Nous avons compris que celui ci n tait ni celui de la clinique psychiatrique dont nous avons vu que les r f rences taient n cessaires mais grandement insuffisantes ni celui des taux d incapacit mais qu il tait beaucoup plus celui de l humain o les comp tences sociales sont recherch es Cela implique de nombreux acteurs dont l usager lui m me et nous avons d ailleurs entendu
21. mais aussi commencer d finir les besoins en fonction du domaine de vie lesquels seront remont s automatiquement en tableau de synth se des besoins Je vais passer directement aux synth ses qui elles ne sont pas toutes dans le GEVA en version papier Nous avons quatre types de synth ses nous avons parl des deux premiers Le tableau g n rique des informations man quantes et Le tableau synth tique des besoins Le tableau synth tique des besoins est en fait la remont e automatique des besoins de soins d autonomie de ressources telle que vous l avez renseign e en explorant le volet habitat le volet m dical et les domaines de vie du volet 6 Mais droite de cette colonne d tails des besoins remont s il en existe une r ponses envisag es qui est la transition entre l valuation proprement dite et la proposition du Plan personnalis de compensation Le troisi me pav est la synth se provisoire pour savoir d un coup d il l o nous en sommes de l valuation en cours C est tr s utile lorsque nous mettons de c t une valuation pendant un moment ou que nous traitons beaucoup d valuations ou encore lorsqu un coll gue reprend une valuation Les informations de la synth se provisoire s crasent au fur et mesure que nous entrons de nouvelles donn es Enfin quatri me pav la synth se de l valuation qui reprend Le volet 8 du GEVA mais qu ici nous pouvons dater et archiver archiv
22. mais son niveau demeure tr s faible Les ann es suivantes par contre on assiste une d gradation de son comportement de l apprentissage et de son niveau scolaire Un accompagnement par un SESSAD est mis en place Il se d compose comme suit un suivi orthophonique un suivi th rapeutique et un suivi ducatif qui se passe domicile D ailleurs l ducatrice notera qu elle a des difficult s de communication avec la maman mais que par ailleurs Madame s int resse ce qu elle propose son enfant la maison Donc au moment de cette d gradation du comportement et du mode d apprentissage l quipe du SESSAD souligne une stagnation un refus un arr t et le mot fermeture est employ pour qualifier l tat de l enfant par rapport l apprentissage L orthophoniste soulignera galement une d gradation de son expression orale qui est dite pulsionnelle avec des th mes envahissants de violence une laboration lexicale et syntaxique faite d approximations Elle dit que ce ne peut pas tre expliqu uniquement par son environnement familial Le constat est le m me en classe L enseignante note aussi une d gradation alors que jusqu alors c tait un enfant qui se conformait la norme c est dire qu il n y avait pas du tout de comportement transgressif Elle note un comportement rebelle au sein de la classe C est dire que plus les ann es avancent dans l cole l mentaire et au sein de la CLIS plus son comp
23. r partis sur l ensemble des territoires et qui sont devenus des antennes locales de La MDPH Ces PAIS sont des services du Conseil g n ral avec pour chacun d eux deux quatre animateurs et un r f rent sp cialement form s pour couter et orienter si besoin vers les organismes et les professionnels comp tents pour accompagner dans les d marches administratives informer sur les services d aide administrative domicile et les tablissements du secteur effectuer avec la personne les demandes d aide relevant du Conseil g n ral ou de la MDPH et r pertorier Les services de proximit propos s sur chaque territoire De fait Les PAIS ont pour mission de mettre Les acteurs locaux en r seau afin d am liorer les services aux personnes g es et handicap es Dans chaque PAIS un r f rent administratif et un r f rent po litique issu du Conseil g n ral doivent permettre de prendre en compte l ensemble des besoins et de faire voluer les politiques locales sur ce territoire Nous y retrouvons aussi Les conseillers en g rontologie qui ont en charge les valuations dans Le plan d aides APA les conseillers handicap Les professionnels de la MDPH L organisation de la MDPH est celle d un r seau structur de ressources sanitaires sociales et m dico sociales s appuyant sur les PAIS et qui conjugue et associe les comp tences des acteurs locaux en mati re d valuation d accompagnement de conseil et d expertise avec celles des profes
24. rentes Or normalement un projet personnalis de scolarisation s int gre un plan personnalis de compensation et doit d passer les forces institutionnelles contraires Mme Agn s Piernikarch a suivi un enfant qui avait besoin dans une journ e la fois d tre int gr l cole et de poursuivre un travail th rapeutique IL fallait prendre en compte ces diff rentes temporalit s dans le plan personnalis Dans cette situation le PPC a r ussi Pourquoi Parce que la m re a arr t de travailler et qu elle b n ficie d une allocation pour son enfant handicap en compl ment 6 Elle a donc quasiment un SMIC pour pouvoir le faire Est ce une solution Ce n est pas s r du tout terme notamment lorsque la m re souhaitera retravailler ce n est qu une solution transitoire lue La sant ville d Aubervilliers Je suis lue la sant sur la ville d Aubervilliers en Seine Saint Denis Nous avons beaucoup parl des enfants nous avons parl de tout Le travail que nous pouvions faire pour retrouver un emploi mais que peut on mettre en uvre pour Les person nes g es ayant des besoins largement diff rents d une personne de 50 ans Jean Yves Barreyre Nous avons eu dans l chantillon quelques situations de personnes de plus de 60 ans mais nous n avons pas beaucoup creus cette ques tion IL y a actuellement un programme de recherche associant la Direction de la recherche des tudes de l valuation
25. tapes cl s de L valuation dans Le parcours de scolarisation Catherine Valois enseignante sp cialis e MDPH Essonne C est une intervention en partenariat avec Le Dr Agn s Piernikarch de l intersecteur d Orsay Je suis enseignante sp cialis e et je fais partie de l quipe pluridisciplinaire de la MDPH de l Essonne Le jeune dont il est question a au moment de notre valuation 17 ans Il sort d une unit p dagogique d int gration UPI sans aucun suivi Ce jeune arriv en France en 1995 lors d un rapprochement familial est Le cinqui me d une fratrie de six enfants Il parle arabe et fran ais Son papa parle Le fran ais sa maman le comprend mais s exprime tr s mal C est une famille d origine berb re Apr s avoir t maintenu en CP et apr s avoir fait un CE1 il a t orient en classe d int gration scolaire CLIS avec l accord de la famille L quipe ducative nous fait remonter que Monsieur ne comprend pas pourquoi son enfant n apprend pas lire son entr e en CLIS il a un niveau quivalent peu pr s la moyenne section Il est d crit comme un enfant vivant agr able mais n entrant absolument pas dans les apprentissages fondamentaux et reconnaissant peine quelques sons et son pr nom Sa premi re ann e en CLIS se passe tr s bien cet enfant effectivement se sent moins en difficult valoris par ses r ussites et du coup commence entrer dans Le processus d apprentissage
26. usagers ont des troubles mentaux s v res et ont besoin presque tous les jours d tre suivis soign s accompagn s et vus domicile C est vraiment notre travail en amont Ensuite il y a toute la petite psychiatrie c est dire une psychiatrie qui s int resse des troubles comme la d pression l anxi t la pa nique etc L accueil de jour ou de nuit c est dire Les hospitalisations se font dans les centres de sant mentale territoriaux donc dans la communaut On y fait m me des hospitalisations contraintes Le traitement domicile est galement l un des piliers de notre travail Il faut aller souvent domicile pour voir des situations qu il n est pas possible de rencontrer en ambulatoire ou avec des personnes qui ne viennent pas ou qui se pr sentent bien chez nous mais qui sont tr s mal chez elles Autre sp cificit l insertion au travail et la bourse du travail il s agit de l argent que le d partement de sant mentale peut directement donner aux entreprises pour embaucher les personnes Nous donnons un petit salaire pour cr er une bourse de travail dans des entre prises dites normales en disant l employeur Monsieur si vous embauchez la personne nous vous payons le salaire la subven tion La personne peut s int grer et apprendre un travail Si cela fonctionne bien vous pourrez l embaucher C est un outil qui marche bien surtout parce que nous trouvons dans la communaut des pers
27. D o ma proposition de rassurer le patient Une fa on de d limiter le champ d intervention est aussi de dire la personne en face de soi ce que nous n allons pas faire Nous n allons pas mettre en cause le bien fond de la demande de compensation nous n allons pas mettre en doute sa souffrance Nous ne sommes pas l pour contr ler Les soins re us ou constater leur inad quation ou leur absence La visite m dicale la MDPH n est pas une contre expertise Il est aussi important d viter l usager la sensation de t te t te d terminant Il convient de se r f rer au tiers la Commission tout en associant l usager au recueil de donn es Lui dire Nous devons ensemble compl ter Le dossier l actualiser Nous pourrions galement profiter de la visite pour l informer de ses droits de recours en cas de non obtention des compensations demand es lui expliquer comment formuler d autres demandes si n cessaire etc Tout cela doit contribuer mettre l aise l usager ce qui est d j une fin en soi tout en permettant que l valuateur puisse utiliser Le savoir du patient qui est l expert profane de sa propre maladie Lorsqu il est en tat de venir la MDPH l usager n est pas dans une phase aigu de sa maladie Tous les moyens visant informer Les usagers n auront d efficacit que s ils vont de pair avec des actions de sensibilisation visant Les familles Les associations Les travailleurs sociaux et les m decins
28. Je vais m arr ter un instant sur la participation La Loi du 11 f vrier 2005 a une vocation d mancipation en ce sens que son objectif est de passer d une poque une autre Pendant des ann es le syst me qui constituait d ailleurs un progr s consid rable a consist valuer de mani re technique en recourant des experts qualifi s les difficult s qu une personne pouvait rencontrer et par cons quent Les r ponses qu il fallait y apporter C tait essentiellement Le fait d experts experts qui accomplissaient au mieux leur fonction mais aujourd hui nous entrons dans une nouvelle poque la personne handicap e particuli rement la personne handicap e psychique doit tre actrice de ce qui la concerne personnel lement et dans le cadre de la collectivit laquelle elle appartient La participation c est un l ment essentiel de ce que j voquais comme tant l mancipation de la personne handicap e dans notre soci t La personne handicap e psychique b n ficie par cons quent des quatre piliers sur lesquels repose la nouvelle politique du handicap En premier lieu elle rel ve de la d finition du handicap Le handicap selon la loi est Le r sultat de la rencontre entre les incapacit s qu une personne peut conna tre du fait des d ficiences qui sont les siennes et l inadaptation de l environnement 6 Peu de handicaps chappent cette d finition m me si pour certains d entre eu
29. Prec ben t mu Demande l origine de l valuation mm O Overtston protsssonrete C Mach du taval O tar O fomen O oap Cote depit C Coste de ssiorrenen O aH O Comgh ment seisame AA O Albaron conpemaiie C Aksion sunsance vitese C Det ar tuhe medee sose jy compe mantent Cetori o AHO s o Tisrapot scoite C Materiel podagogique adapt 7 Aves smenagemert conditions emen C Av pow amenagement de socimt O Axes ou dboence de demendepn cine D PROJET DE VIE SOUHAITS ET PROJETS DE LA PERSONNE Propst de via souhat de la panonna Complement ou echo Pour le volet 6 celui de l analyse des activit s et participations l un des plus lourds et des plus complexes lorsque nous l ouvrons nous aboutissons l encore une page g n rique qui contient l ensemble des domaines de vie ce qui vous laisse toute Libert pour le rensei gner comme bon vous semble Si vous estimez que certains domaines sont sans objet vous cochez l option sans objet et le domaine s inscrit en rouge pour vous indiquer ou vous rappeler lors d une prochaine consultation du dossier qu il est not sans objet Si Les domaines de vie s inscrivent en noir c est que vous ne les avez pas encore ouverts S ils s inscrivent en vert c est que vous avez commenc les renseigner et qu ils sont utiles pour cette valuation Dans chacun des domaines de vie vous pourrez valuer la r alisation ou pas de l activit et quelles conditions
30. adapt e et volutive qui ne peut tre que singuli re pour chaque patient En poursuivant encore le parall le entre le soin et l valuation nous pourrions dire qu une bonne orientation est comme un bon trai tement elle n est pas exempte d effets secondaires Le plus fr quent et redout par le psychiatre valuateur c est que les d cisions de la MDPH soient mal comprises par l usager et son entourage Lorsque le m decin soigne un patient il explique tout autant le motif de la prescription que Les raisons pour lesquelles il n acc de pas telle ou telle demande Ce qui n est pas le cas Lorsque la MDPH communique les refus aux usagers Nous le sentons dans les courriers des recours amiables que ce soit de La part des usagers de Leur s m decin s ou des travailleurs sociaux Ils commencent souvent la Lettre par Je ne comprends pas D o ma question faut il argu menter circonstancier le refus Faudrait il Le faire par l interm diaire des m decins traitants M me sans en arriver L nous pourrions travailler en amont avec l usager et ses proches lors de la visite m dicale psychiatrique d valuation Cette id e m est venue devant l inqui tude exprim e par les patients Lorsqu ils re oivent une convocation pour une visite psychiatrique Des craintes compr hensibles et l gitimes je vais tre oblig de raconter ma vie un inconnu Aussi comp tent et bienveillant soit il va t il tre d accord avec mon m decin
31. adaptation du GEVA Cette valuation de huit dix heures maximum nous permet d laborer un programme de r habilitation psycho sociale et d valuer l ouverture de droits de La personne aux aides ventuelles au sein des MDPH L outil est compos de trois parties un entretien structur d valuation de comp tences le volet 6 du GEVA et Le projet de vie de La per sonne et Les ventuelles propositions d aide Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 53 Atelier 4 L valuation globale dans Le parcours de vie La premi re partie est un entretien qui permet de d finir Le projet de vie de La personne tout en pla ant ce projet au centre du processus d valuation et qui donne la personne une place importante dans l valuation de son handicap Nous travaillons sur Les huit domaines que nous avons d termin s comme tant des domaines de comp tences o la maladie mentale a le plus de cons quences Il s agit de la vie administrative du logement de la sant de l alimentation de la gestion du temps et de l espace des relations sociales de l hygi ne personnelle et de la pr sentation de l utilit sociale et de la vie professionnelle Nous cherchons valuer Les comp tences valides de la personne celles qui lui permettront de r aliser son projet de vie C est une valuation positive puisque nous no
32. alimenter Le travail de la journ e La premi re discussion en lien avec les derniers r sultats pr sent s concerne la mani re d utiliser Les ressources valuatives du territoire De toute vidence c est la MDPH de piloter et d encadrer l valuation Mais il est apparu que l valuation vu le nombre de situations ne pourrait tre assum e par l quipe pluridisciplinaire que si elle s appuie sur les ressources du territoire Cela supposerait que Les sch mas territoriaux d organisation m dico sociale reconnaissent le r le de veille et de ressource d valuation des structures sanitaires sociales et m dico sociales qui participent en amont et en aval la construction de ces valuations La deuxi me discussion concerne la priorisation de certaines situations en mati re d valuation notamment Les premi res demandes les personnes jeunes pour lesquelles l insertion ou la formation professionnelle ne sont pas d finies ou sont remises en cause notam ment par Les troubles les demandes qui interviennent des moments cl s du parcours de vie ou Les situations dont Les orientations n ont pas abouti La troisi me discussion concerne les situations complexes ou forte variabilit et porte sur Le r f rent de parcours ou le case mana ger Elle part de la n cessit pour certaines situations de pouvoir disposer d une personne professionnelle ou non charg e du suivi de l volution et des transformations de la situation
33. avons pas de score sp cifique par rapport aux diff rentes sph res de la vie de La personne sur ses buts sur son besoin subjectif ni sur ses aspirations Cette chelle fait partie du DSM MDPH Tarn et Garonne L usage de L EGF permet galement par rapport au pronostic partir du DSM et l valuation que nous devons faire quand il y a une demande de taux d incapacit des r sultats int ressants Tania Lecomte Attention au pronostic ce n est pas parce qu une personne un moment x a tel score que dans deux semaines cela va tre pareil UNAFAM de Paris Avez vous fait des rapprochements entre Les r ponses apport es par les soignants et les familles Tania Lecomte Normalement nous les incluons ensemble parce que c est la version du tiers Parfois nous ne tenons compte que du point de vue des parents lorsqu il s agit d un premier pisode UNAFAM de Paris Avez vous fait des observations diff rentes p riodes de l volution du parcours de la personne Tania Lecomte C est un instrument qui permet d avoir des mesures r p t es pour chaque sph re de questions Hormis celles moyen terme sur un an les autres sph res de questions concernent Les trois derniers mois ce qui permet de reprendre l instrument dans Le temps et aux intervenants d examiner avec la personne si Le but a t atteint 5 L chelle globale de fonctionnement EGF axe V du DSM IVTR Handicaps d or
34. besoins de compensation GEVA outil r glementaire utilis par les quipes pluridisciplinaires des MDPH Or dans ce contexte r glementaire les MDPH ont fait part la CNSA de leurs difficult s majeures pour conduire cette valuation et en particulier pour ces situations de handicap d origine psychique Autre difficult le manque de collaboration avec Le secteur psychiatrique Ce n cessaire partenariat n a pas t inscrit dans la loi du 11 f vrier 2005 Ces collaborations existaient dans les ex Commissions d parte mentales d ducation sp ciale CDES et Les ex Commissions techniques d orientation et de reclassement professionnel COTOREP avec des quipes de psychiatrie qui en faisaient partie et qui intervenaient dans les quipes techniques plus particuli rement du c t des enfants Mais au moment du passage des ex CDES COTOREP au guichet unique MDPH un certain nombre de ces collaborations se sont interrompues ou se sont distendues C est dans ce contexte qu il faut consid rer la proposition m thodologique de notre recherche qui associe des quipes MDPH et des quipes de sant mentale Parall lement de nombreuses pr conisations issues des diff rents plans et sch mas d organisation sanitaire et m dico sociale des diff rentes circulaires encourageaient la psychiatrie le m dico social Le social collaborer de fa on beaucoup plus pr cise et troite De ces l ments contextuels d coule tout naturellement la co
35. de construire un fil conducteur un projet qui donnerait du sens au moment o les adolescents vers 16 17 ans arrivent au bout du parcours d une prise en charge institutionnelle Lorsque Les jeunes se disent que le temps est venu d interrompre cette contenance et qu ils sont en capacit de faire diff remment l approche par une insertion professionnelle apporte souvent un peu de lumi re Ils ont la sensation d tre cout s et entendus d une autre mani re Parfois a permet une adh sion diff rente tourn e vers une vie active et autonome L une des particularit s de notre d partement est le service d insertion des jeunes adultes qui travaille partir d un ITEP et qui a pour objectif de rep rer Les potentialit s Les ressources de certains de ces jeunes et de r fl chir avec eux un parcours Nous avons conventionn souvent avec ce service afin qu il prenne le relais de l valuation du PAJA L importance de l valuation de La premi re demande Jordi Molto psychiatre MDPH de Seine Saint Denis Je suis psychiatre des h pitaux Praticien hospitalier l EPS de Ville vrard secteur G06 Aubervilliers et psychiatre valuateur la MDPH de Bobigny Ne voyez pas un narcissisme exacerb dans le fait que je parle souvent de moi dans cet expos Ce parti pris m thodologique m a sembl indispensable car il permettra chacun de faire la part du subjectif et de l universel dans les propos qui vont suivre Mon expos
36. de contribution notre CREHPsy puis nous l avons pr sent en Comit r gional de l organisation sociale et m dico sociale CROSMS IL a t accept l unanimit et inscrit au Programme interd partemental d accompagnement des handicaps 8 et de la perte d autonomie PRIAC des Pays de la Loire L inscription au PRIAC va mobiliser des financements ARH pour lesquels nous avons fait des d marches des financements classiques de l insertion Association de gestion du fonds pour l insertion professionnelle des personnes handicap es AGEFIPH le conseil g n ral etc Pour ce qui est de la partie m dico sociale il s agit de financements CNSA Maintenant la question est celle de l adh sion ce type de dispositif Nous l avons pr sent expos promu il y a deux autres projets de CREHPsy formul s aussi dans d autres r gions de France de la m me fa on que les centres de ressources autisme Tous les chos que nous avons eus sont positifs Mais j entends bien derri re les interrogations des politiques la question d une g n ralisation ventuelle S il y en a trois il faudra qu il y en ait vingt et un et dans Les Dom Tom Donc il faut avancer dans La d monstration pour que a apporte un plus Pour revenir votre question il y a beaucoup de choses ind termin es vous savez Il faut prendre en consid ration la dimension de la temporalit cela fait vingt cinq ans que nous parlons de la question du handi
37. de vie pour coordonner les diff rentes interventions mais aussi r agir tr s vite La modification brutale d une situation Cette notion de r f rent de parcours est soumise votre sagacit votre critique votre discussion Certaines exp riences rencontr es sur les terrains sont repr sent es dans ce colloque et dans les ateliers comme celle de Meurthe et Moselle Plusieurs questions restent pos es dans quelles circonstances faisons nous appel un r f rent de parcours Qui Le choisit Qui le valide etc 2 Dont l une particuli rement concerne une adolescente en forte d compensation et dans l attente d un placement 2 La quatri me et derni re discussion concerne le contexte actuel de l valuation Patrick Gohet a rappel la prochaine r forme des Agences r gionales de sant ARS Nous savons galement que la DGAS et La CNSA travaillent sur la notion de 5 risque c est dire la fin de la barri re des ges et que le rapport Marini s il n envisage pas une convergence des r ponses avant et apr s 60 ans pr conise par contre une m me approche des situations de perte ou de manque d autonomie quelles qu elles soient Dans ce contexte la mise en place des ARS repose sur un principe relativement simple qui est celui du parcours de soin menant logiquement et en tant que besoin la d finition d un plan personnalis de soins Alors que la loi 2005 102 repose sur le principe du parcou
38. derri re on retrouve en appendice les aides mises en uvre qui sont a priori autant de facilitateurs pour la r alisation de ces activit s et de ces participations e tout autour Les p tales de la marguerite o figurent les diff rents facteurs ou volets personnels ou environnementaux d crire e ainsi que deux dimensions dynamiques le parcours de formation et le parcours professionnel qui s inscrivent dans le fait que l valuation n est pas qu une photographie Elle s appr hende aussi dans la trajectoire d une personne L ensemble de ces volets renseign s d bouche sur une synth se un outil de dialogue entre l quipe pluridisciplinaire et la CDAPH Elle permet de faire le point sur Les besoins de compensation mis en vidence au cours de l valuation et de d cider des aides mobiliser Cette valuation se situe dans une d marche plus globale qu auparavant plus complexe Elle part de la situation de vie de la personne o chaque professionnel va ventuellement dans une rencontre avec la personne collecter un certain nombre d l ments La personne elle m me a un avis sur sa situation et exprime un certain nombre de besoins En France nous n avons pas beaucoup d outils d auto va luation destin s aux personnes elles m mes partir des besoins de soins d autonomie de ressources rep r s avec le filtre des crit res d ligibilit qui statuent sur le fait que la per sonne a droit ou pas telle ou tel
39. des MDPH et la CNSA Il ne faut pas que les MDPH d pendent uniquement des conseils g n raux IL faut qu il y ait des usagers des patients et des familles qui participent aux CDA Non pas que nous sachions mieux que les professionnels ce n est pas vrai mais si nous ne sommes pas l nous ne pouvons pas faire Les ajustements Ces structures MDPH c est ce qui a t fait de mieux dans la loi Nous voluons deux cents cinquante personnes de L UNAFAM sont dans les MDPH elles ne sont pas toutes impec cables mais elles font des choses Je vous assure il se passe quelque chose quand il y a des changes institutionnels Je vous en supplie prot gez la structure CNSA et MDPH au niveau des usagers parce que c est a qui nous permettra de vous aider modestement mais de vous aider 26 Comment mobiliser l chelle infrad partementale les ressources et comp tences sanitaires sociales et m dico sociales pour conduire l valuation globale Animateurs Guy Baillon psychiatre Francis Th odore pr sident de la CME du Centre hospitalier sp cialis de Ville vrard Intervenants Roselyne Masson directrice MDPH du Val d Oise La participation des secteurs de psychiatrie infanto juv nile l valuation globale Pierre Schneider coordonnateur MDPH de Meurthe et Moselle Approche territoriale et contractuelle de l valuation des situations de handicap psychique dans le d partement de la Meurthe et Moselle
40. des espaces verts soit du regard de l autre travers le mot ESAT la moiti des gens vont se positionner Roselyne Bessac Je crois qu il y a aussi la question des repr sentations globales et de l environnement D s lors qu il y a tout un environnement soignant social que l on en parle dans le journal le Midi Libre chez moi qui permettent de dire que l environnement est porteur il est plus facile de faire merger une demande Catherine Isserlis Il est toujours difficile de faire le lien entre ce qui se passe pour les adultes et les enfants Ce qui se passe pour les enfants justement n est pas invisible au contraire c est hyper visible cela explose l cole l enfant est soumis l obligation scolaire donc nous ne pouvons pas attendre ni lui donner le choix IL faut qu il soit d une fa on ou d une autre l cole ou dans une institution substitutive Les parents d cident pour lui jusqu un certain ge et l ge de transition pose probl me C est ce que l observation a tr s bien montr donc il faut que nous arrivions voir les choses diff remment pour les enfants Cette question a t un peu d laiss e dans l exp rimentation mais il reste du travail parce que Les perspectives ne sont pas du tout les m mes Une personne dans La salle Vous parliez madame de l ducation des enfants C est une question tr s importante Autrefois quand j allais l cole les choses n
41. du moi dira plus tard Freud Et c est en s appuyant sur cette partie saine que Les premiers ali nistes vont aider leurs patients lutter contre la maladie C est Le principe du traitement moral l anc tre de toutes les formes de psychoth rapie Tout psychiatre soignant sait donc qu un individu ne se r sume pas sa maladie aussi grave soit elle Lorsque j ai commenc travailler la MDPH j ai transpos ce principe mon nouveau r le de psychiatre valuateur Une personne ne se r sume pas son handicap aussi grave soit il Nous devons galement 64 prendre en consid ration la partie saine prendre appui sur elle Autrement dit nous devons valuer aussi Les capacit s rest es intactes Le travail de soins et celui de l valuation sont fond s sur une m me d marche clinique ils prennent appui sur un m me socle conceptuel et sont par cons quent intimement li s Il est donc temps de donner ses lettres de noblesse au travail d valuation des handicaps d origine psychique Conduire une valuation globale pour des personnes rest es l cart des soins Jean Jos Mah directeur SAMSAH ADGESTI Le Mans Le SAMSAH propos duquel je vais porter t moignage a t pr sent en Comit r gional de l organisation sociale et m dico sociale CROSMS le 19 octobre 2004 et a d but son activit au cours du deuxi me semestre 2005 Il s adresse des personnes souffrant de handicaps d origine psychique Les pers
42. durable conditionne la confrontation de l individu une situation de d savantage social pr cis ment parce qu il aspire alors s inscrire dans des r les sociaux r le de r sident r le de conjoint r le de travailleur r le de parent r le de citoyen Et c est au moment o il tente de r aliser ses aspirations qu il rencontre des obstacles en lui m me et dans son environnement social e Quatri me point cette situation de d savantage social ne pr sente pas un caract re d finitif parce que la cause de la situation de handicap psychique ne pr sente pas elle m me une stabilit d finitive IL suffit par exemple que la personne prenne de la distance par rapport son suivi m dical ou son traitement pour qu une recrudescence de la pathologie se manifeste D un point de vue sociodynamique la situation de handicap est branl e par l envahissement des sympt mes Les aspirations et les capacit s jouer tel ou tel r le social sont alors remises en cause Le maintien dans le tissu social devient al atoire La personne se retranche dans un espace social jusqu alors occup et qui sera reconqu rir Elle se rapproche d une position de malade Ainsi toute personne handi cap e psychique conna t ce balancement entre une position de malade et une situation de personne handicap e ce qui ne manque pas de renforcer sa vuln rabilit Le handicap psychique serait donc du moins mes yeux soumis des fluctuations S
43. exp rience il faut savoir que Le SAVS 54 enfin Espoir 54 ne fonctionne pas comme tous les SAVS ne serait ce que du fait de cette fonction de veille Je suis favorable faire passer cette fonction dans la loi pour que nous r formions la loi 2002 afin que cette fonction de veille soit possible en l tendant aux services d accompagnement en g n ral Des lieux de travail et de transition pour un parcours professionnel individualis St phane Grange coordinateur du projet social de Messidor Rh ne Alpes Je suis coordinateur du projet social de Messidor Rh ne Alpes j interviens aussi en temps que conseiller d insertion mi temps Messi dor Rh ne Alpes a d velopp quatre tablissements et services d aide par Le travail dans quatre d partements la Dr me l Is re la Haute Savoie et le Rh ne et a d velopp par ailleurs deux entreprises adapt es dans Le Rh ne et dans la Dr me Messidor s occupe aujourd hui d accompagner et de faire travailler plus de quatre cents travailleurs handicap s en transition qui sont encadr s par cent cinquante professionnels Messidor a aussi essaim son concept et en l tat a aid au d veloppement et la cr ation d une structure pr sente en r gion parisienne et qui s appelle Iris Messidor Elle reprend globalement Le fonctionnement tel qu il a t imagin en Rh ne Alpes Messidor est une association qui accompagne les personnes fragilis es par des troubles psyc
44. favoriser cette collaboration entre quipe psychiatrique et MDPH traduite de mani re exp rimentale dans le protocole m thodologique donnant les conditions d une valuation partag e propos de situations actives et concr tes C est une recherche action et non pas une recherche deux notions diff rentes Il ne s agissait pas seulement de comparer les pratiques existantes d une MDPH l autre ou de cibler une recherche sur Les pratiques diff renci es entre professionnels du sanitaire et du social mais de construire sur des territoires diff rents dans des contextes diff rents des espaces d exp rimentation dans des conditions particuli res presque id ales pour engager un travail d valuation partag e partir d une approche multidimensionnelle Nous tions moins en position de chercheurs que d accompagnateurs m thodologiques m me si la recherche action tait structur e partir d un cadre d analyse et d hypoth ses issues de la recherche bibliographique La mise en place de l enqu te a t suivie pas pas par un comit national Pour chacune des tapes Les r sultats taient discut s avec Le comit de pilotage Nous avons organis suite La recherche de terrain un s minaire technique de deux journ es en novembre 2008 avec pour chaque terrain un repr sentant de l quipe de psychia trie un repr sentant de l quipe MDPH les membres du comit de pilotage et l quipe de recherche soit plu
45. gale handicap oui mais quel handicap Or peu de choses ont t dites ou collect es sur le handicap en lui m me Et que dire ou que penser des patients qui avaient os r diger un projet de vie notamment une patiente que nous connaissions et qui avait not je veux de l argent pour ma caravane videmment elle pouvait tre compl tement d cr dibilis e aux yeux d une commission alors que nous la savions vraiment en difficult et qu elle avait videmment r dig seule son projet de vie Donc il y a quelque chose de l ordre de la responsabilit laquelle nous sommes invit s Pour nous il y avait deux axes le premier tait de renforcer effectivement Les relations et Les changes d informations avec notre MDPH locale Strasbourg pour pouvoir collecter un faisceau d l ments avec des regards pluridisciplinaires crois s C est une dimension qui rebute tr s souvent mais qui est aussi d une grande importance pour les quipes de psychiatrie En tout cas nos quipes ont une exp rience de la personne assurent un accompagnement de proximit et il nous a sembl dommage de perdre ces informations li es l accompagnement de proxi mit parce qu elles permettent vraiment une approche contextuelle et sur la dur e De plus cela permet aussi aux patients d tre accom pagn s dans leur d marche car elle est en elle m me extr mement difficile mettre en uvre notamment pour r ajuster Le projet quand c est n c
46. je pense que nous sommes des gens tr s int ressants pour vous videmment Augusta est suivie Versailles M Chambert L un de nos enfants a le diagnostic patant puisqu il a une maladie g n tique le syndrome de Prader Willy En revanche pour Augusta cela a t plus difficile car notre arriv e dans l univers de la MDPH a t la cons quence des difficult s qu elle avait l cole et aucune r ponse n tait donn e par rapport son attitude et son d veloppement Si nous savions que Th otim rel verait de la MDPH en revanche pour Augusta a a t une d couverte partir du moment o Le syst me scolaire vous dit nous nous ne pouvons rien faire nous sommes oblig s de nous poser des questions et de voir o nous pouvons aller Avec l exp rience que nous avions avec Th otim nous avons pens la MDPH mais cela n a pas t une r action imm diate aux difficult s d Augusta Mme Chambert C est l d ailleurs que la visite de Patricia Fiacre a t tr s utile parce que c est comme cela que nous avons pu d couvrir qu Augusta pouvait galement profiter des r ponses de La MDPH Anne Voileau Vous aviez l habitude de la MDPH et pour le deuxi me ce n tait pas vident Mme Chambert Non ce n est pas vident Ce n est jamais vident Ce que tous Les parents disent c est que c est un parcours du combattant nous avons un peu tendance nous heurter des murs On vous envo
47. mettre jour avec cette exp rience Je crois que nous sommes un moment cl au d but d un travail qu il va falloir poursuivre Fr d rique Collombet Migeon charg e de mission aupr s du bureau charg de l organisation de l offre r gionale de soins et des populations sp cifiques direction de l hospitalisation et de l organisation des soins Je voulais tout d abord excuser l absence de Mme Christine Bronnec qui est chef de bureau charg e de l organisation des soins en sant mentale la DHOS Elle souhaitait vivement participer ce colloque mais n a malheureusement pas pu se rendre disponible en raison d autres imp ratifs Face l enjeu essentiel qui a t soulign plusieurs reprises de rapprocher et de mieux coordonner Les quipes de psychiatrie et les quipes des MDPH je souhaiterais surtout souligner le soutien et l int r t qu accorde la DHOS cette exp rimentation Int r t tout d abord pour Le caract re tr s pragmatique de cette d marche qui nous semble tout fait adapt e pour permettre d iden tifier des pistes pr cises concr tes op rationnelles d am lioration de l valuation du handicap psychique L int r t galement pour la mobilisation conjointe des quipes de psychiatrie et des MDPH que permet cette exp rimentation et qui constitue un signal fort me semble t il pour d velopper ces pratiques partenariales au sein des territoires Je voudrais galement en quelques mots vou
48. mettre Le diagnostic au conditionnel ne pas le figer Mais il se trouve que comme cela a t rappel l instant nous assistons fr quemment une opposition entre les praticiens Les intervenants et les intervenants m dicaux Par exemple pour le p dopsychiatre il faut laisser l enfant se d velopper Mais Les praticiens qu il s agisse des enseignants ou d autres intervenants ont leurs imp ratifs Souvent quand se construit un diagnostic presque irr versible presque d finitif on assiste a un blocage La temporalit sco laire est parfois en contradiction avec celle de la pathologie Cela remet en question le triptyque des expertises de ce matin avec les surprises des d roulements concrets de l tiquetage Jean Yves Barreyre Nous n allons pas pouvoir r pondre rapidement cette question sur la cat gorisation Nous savons que des exigences institutionnelles obligent une cat gorisation pour acc der des droits ou pour rep rer l enfant par rapport son niveau ou celui de sa classe La loi 2005 102 a r volutionn les choses dans la mesure o ce qui importe aujourd hui ce n est pas tant Le diagnostic ou la d ficience mais les limitations d activit s dans un environnement donn Cela mettra du temps passer dans Les esprits et dans les pratiques des profes sionnels comme le rappelait Mme Myreille Saint Onge Les professionnels se retrouvent effectivement dans des temporalit s de soins et d ducation diff
49. minutes pour cinq jours c est difficile Que dois je dire au nom des personnes que je repr sente aujourd hui a suffit de parler du handicap dans Le dos des usagers il y a un grossier conflit d int r t je ne vais pas me faire que des amis aujourd hui C est la personne et aux associations d usagers de d finir leurs besoins Vingt ans de maladie d clar e je parle de moi quinze ans de militantisme associatif pour participer ce colloque Ce que j ai entendu ce matin a t assez insupportable Je ne vous lis pas ce que j avais pr par j ai chang bien s r Vous l avez compris ce matin j ai entendu parler d l ments doctrinaux cr er pour Le handicap psychique une r ponse adapt e et volutive oui bien s r mais ici dans cette salle part les usagers qui a le droit qui est capable de donner une r ponse adapt e et volutive notre handicap Il n est pas seulement volutif ce n est pas le mot il est variable et a c est Le handicap du handicap Sur la formation des personnels intervenant m me chose vous devez avoir des formateurs usagers Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 21 Table ronde Quels enseignements pour mieux valuer demain Les situations de handicap psychique Vous devez avoir des professionnels usagers a va tre Le futur il n y a pas
50. mise en garde si cela venait changer nous pourrions exiger un certificat m dical psychiatrique pour Les demandes de compensation des handicaps d origine psychique Je ne voudrais pas vous donner l id e que mon long pass de soignant fait que je reste trop focalis sur le diagnostic Le fait de conna tre avec pr cision la pathologie dont souffre l usager est indispensable mais ne suffit pas tablir l valuation d un handicap puisque le handicap n est jamais la r sultante exclusive de la maladie Nous ne devons pas raisonner exclusivement en termes de gravit selon des l ments cliniques tels que n vrose psychose chronicit stabilisation volution d ficitaire etc IL faut prendre en consid ration gale ment d autres l ments environnementaux qu il serait trop long de d tailler ici Cela je l ai appris autant travers Le contact avec Les usa gers que gr ce aux s ances de travail avec l quipe pluridisciplinaire Pour le r sumer en une phrase celle de mon coll gue le Dr Ghandi Tran m decin g n raliste la MDPH Contrairement ce que nous pouvons observer assez souvent dans Les handicaps sensoriels ou moteurs dans les situations de handicap d origine psychique il existe rarement une solution de compensation reproductible l identique entre des patients ayant un diagnostic identique Ce matin Le Dr Pascale Gilbert confirmait cela en d autres termes lorsqu elle rappelait qu diagnostic
51. mois Les profession nels de la MPDH du p le adultes du p le enfants de la plate forme de suivi des parcours d insertion professionnelle et les partenaires ext rieurs int ress s sont r unis pour analyser le probl me Au cours de ces r unions s est d gag un profil particulier d adolescents souvent de jeunes ou de jeunes adultes avec des troubles associ s pr dominants dans le tableau clinique et pour lesquels les diff rentes structures avaient du mal r pondre ou trouver une solution Il s agissait tr s souvent d adolescents difficiles pour lesquels une solution en ITEP n avait pas t trouv e et La prise en charge de l intersecteur tait insuffisante L hospitalisation ne r pondait pas ou tr s partiellement cette situation La structure d hospitalisation dont nous disposions dans le d partement pour adolescents tr s difficiles dans laquelle Les jeunes sont admis partir d une d cision de justice ne r pondait pas non plus ce profil Chacun des partenaires d tenait une partie de la solution et de fil en aiguille nous avons chemin ensemble pour nous r partir la t che de l valuation et de recherche des solutions Par ailleurs nous menions dans le d partement une r flexion sur Le champ de l insertion professionnelle l initiative du programme d partemental d insertion des travailleurs Nous avons joint les deux chantiers pour trouver des solutions concr tes ces adolescents dif ficiles afin
52. part des lettres pr sentant une histoire de vie et Les capacit s et incapacit s de la personne C tait des courriers m dicaux comme il n y en a plus dans aucun dossier parce que nous n avons pas le temps de les r diger mais n anmoins une fois que j eus fini de lire ces courriers devant le groupe de travail et bien je m aper us que je n avais transmis que tr s peu d informations utiles que je n avais pas expliqu notamment comment la personne se lavait comment elle se nourrissait si elle savait lire parce qu en g n ral je ne Le savais pas et donc je ne transmettais rien d utile en ayant l impression d avoir fourni un norme travail quand m me C tait un peu d sesp rant l poque mes copies ont t revues et en fin de compte ils ont fini par lister Les choses indispensables conna tre dans un vocabulaire compr hensible Nous avons retenu quelques r gles il fallait dire Les choses toutes et entre autres sur ces dossiers l de patients qui avaient eu des ant c dents de passage l acte par exemple violents ou des moments de crise avec une grande agressivit et que cela avait conduit des checs de placement ou l exhibition sexuelle qui tait quelque chose aussi de tr s g nant Je parle de patients lourds de patients pr sentant des troubles graves et persistants qui avaient pos des probl mes ces structures On m a contrainte utiliser Le fran ais donc il fallait que j abandonn
53. permet la personne souffrant de troubles psychiques d interagir avec le reste de la soci t Nous acceptons pour un temps d tre une b quille psychique pour eux Compenser Le handicap psychique au moyen de l accompagnement c est veiller l acc s aux soins pr venir les rechutes partir du travail de reconnaissance des troubles psychiques Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 67 Atelier 5 L entr e dans Le champ de la compensation lutter contre l isolement et r tablir le lien social en soutenant la construction d un r seau autour de la personne avec quand c est pos sible les familles IL s agit d aider la personne fabriquer un appareillage psychique qui lui permette de se confronter un peu mieux la r alit et d tre un peu moins fragile dans sa rencontre avec le monde ext rieur Pour conclure les professionnels qui travaillent ISATIS tentent au travers de ces rencontres de comprendre et de faire comprendre plut t que d attiser Les peurs Notre mission consiste rendre la personne autonome pour faciliter Les processus d insertion plut t que de stigmatiser d enfermer et de s curiser D bat avec La salle Philippe Meyer Nous avons des exemples ici de cr ativit Locale Mais j ai une inqui tude en tant que psychiatre de secteur Toutes ces initiatives demanden
54. projet bien construit alors qu il faudrait leur demander leur aide leur expertise notamment pour les premi res demandes Enfin il est pr conis d assouplir Le dispositif de formation pour que ces personnes puissent tester diff rentes formations professionnelles diff rents champs d activit s exemple voir infra les ateliers 4 et 5 avec l association ISATIS ou l association Messidor Je vous remercie Jean Yves Barreyre Je vais poursuivre la pr sentation des principaux r sultats puis je reviendrai sur les axes qui sont soumis discussion dans le rapport terrains Le premier r sultat porte sur Les acteurs associer au processus d valuation et La tension d un triptyque de l expertise Du point de vue de l ensemble des personnes qui ont particip l exp rimentation il y a pour valuer une situation de handicap psychique trois types d expertises incontournables La premi re expertise est celle des personnes concern es elles m mes qui sont m me d expliquer le rapport qu elles entretiennent l existence au monde social Une expertise de l int rieur de l exp rience intime qui fait partie La fois de l valuation et de la future strat gie globale d intervention c est cette parole des personnes qu il importe de faire remonter et de prendre en compte 10 La deuxi me concerne les informations qui ne peuvent tre donn es que par les proches les familles l entourage Dans les
55. qui concerne les capacit s fonctionnelles dans le r f rentiel de la PCH qui sont effectivement tr s difficiles mesurer nous sommes en train d laborer un petit outil d aide la cotation pour insister sur ce qui va tre sp cifique et de quelle fa on il faut coter en fonction des types de d ficiences l origine du handicap Par exemple pour se laver si La personne a besoin d une stimulation alors cela veut dire qu elle ne Le fera pas seule et donc il faut essayer de se mettre dans la situation o il n y aurait pas de stimulation Il est toujours tr s difficile d inf rer d une r alisation effective ce qui se ferait si la personne tait plong e dans un milieu artificiel puisque dans la r alit elle est bien dans son environnement qui a une place extr mement importante Donc Le mieux pour harmoniser les cotations est de continuer ce travail d change de pratiques avec les quipes pluridisciplinaires des MDPH pour arriver quelque chose de plus coh rent Le partenariat avec les quipes de terrain qui connaissent ces personnes est essentiel Ce n est pas en une visite pendant laquelle la personne va justement essayer de se pr senter le mieux possible faire des efforts et donc peut tre minimiser ses difficult s que nous 18 arrivons valuer correctement une situation de ce genre Il faut avoir plus d l ments qui ne peuvent pas forc ment tre produits par la MDPH mais doivent pouvoir tre amen
56. qui s adresse aux d partements mais Mme Claude Finkelstein sans votre action M Jean Canneva galement sans votre action je pense que nous ne se rions pas l aujourd hui Je le dis tout simplement et de la mani re la plus humble cette loi de 2005 change le paradigme nous oblige une r flexion diff rente mais c est gr ce votre action que cette r flexion a t entam e Je parle pour les d partements Je salue l action consi d rable des maisons d partementales mais galement celle des professionnels du soin sans votre action nous ne serions pas l Je crois personnellement beaucoup plus la notion de troubles psychiques ou en tout cas la situation dans laquelle une personne peut se trouver face un trouble psychique plut t qu une notion de handicap psychique Cela a t parfaitement d montr et de ce point de vue Le m rite de cette enqu te lanc e par la CNSA et r alis e par Le CEDIAS c est effectivement d apporter beaucoup de nuances sur la mani re dont nous pourrions ensemble et c est une question qui se pose encore aujourd hui concevoir une valuation J allais dire une appr hension globale qui tienne compte de toutes les dimensions de la situation de la personne qui est je l ai parfaitement entendu madame non seulement vo lutive mais surtout variable Vous avez indiqu M le pr sident combien il tait important que les lus soient pr sents sur ces questions l L ADF la
57. s il vous pla t C est du collectif c est du travail interne et je vais faire taire ma col re pour vous donner quelque chose d int ressant et vous annoncer une naissance qui date d il y a peu pr s quinze jours qui n est pas encore d clar e mais le sera aujourd hui c est Le collectif national inter GEM port par les trois organisations la FNAPSY l UNAFAM et la Croix Marine Maintenant je vais m adresser mes gens Les gens qui me ressemblent qui ont un trouble ici comment vous sentez vous Merci beaucoup Bernard Durand pr sident de la F d ration nationale d aide la sant mentale FNASM Croix Marine Avant toute chose il faut f liciter et remercier pour ce travail norme M Jean Yves Barreyre et Mme Carole Peintre en premier lieu qui nous ont montr ce matin leur capacit rendre claire la complexit mais aussi Mme Pascale Gilbert et Mme Martine Barr s toutes deux m decins de sant publique l une la CNSA l autre la DGAS qui ont accompagn ce travail IL s agissait d un v ritable challenge et il n tait pas donn d avance qu ils en voient le bout d abord parce que maintes MDPH taient confront es alors des difficult s pour s installer et s organiser et dans cette logique ce n tait s rement pas les situations de handicap psychique qui constituaient leur priorit ensuite parce qu il n allait pas de soi de trouver quinze quipes de psychiatrie la fois pr tes sur
58. se constitue en raison d alt rations de fonctions motrices mentales cognitives etc Cest donc bien la d ficience ou l alt ration de fonctions qui est soulign e comme cause des limitations d activit s subies dans Les environnements de vie Tout de m me nous voluons par rapport nos pr c dentes postures vers une approche plus interactive entre Les caract ristiques des personnes et celles de l environnement Des cons quences juridiques cette d finition consolid e par d autres articles de la loi tablissent Le caract re multidimensionnel du handicap Cela suppose logiquement que l valuation soit pluridisciplinaire et qu un professionnel de la sant ou du social quelles que soient ses comp tences ne puisse tre apte lui seul valuer toutes les dimensions de la situation d une personne Le cadre r glementaire incline prendre en compte Les besoins de la personne et son environnement Nous passons donc d un syst me d aide forfaitaire bas e sur Les caract ristiques de la personne un syst me d aide personnalis e en fonction d une situation et pour laquelle il va falloir ajuster Les leviers que nous allons introduire ou activer dans la situation Certains de ces leviers sont des prestations sp cifiques d termin es par la Commission des droits et de l autonomie Mais la conception du droit compensation d passe ces pres tations puisqu elle inclut toutes Les r ponses individuelles et c
59. situations complexes certains acteurs plus loign s du quotidien des personnes ou ayant collect des informations de seconde main avec une lecture clinique risquent de dire des b tises je parle ici notamment des moments ou des situations dans lesquels la personne peut r agir de mani re particuli re de la compr hension m me du processus qui s est enclench entre la personne et son entourage Les proches sont certes acteurs de ces situations de la vie quotidienne mais il importe de collecter leur parole comme une expertise en tant que telle Les entretiens ont montr combien les informations des proches pouvaient apporter une compr hension nouvelle qui confront e d autres expertises permettait par la suite de construire une strat gie d intervention et d viter des erreurs d attitude de d cision ou d orientation La troisi me est celle des professionnels IL s agit en l occurrence de celle des quipes pluridisciplinaires des MDPH et des secteurs de sant mentale mais aussi de tous les intervenants qui sur le terrain nous ont permis de renseigner les cent vingt situations selon les cas des enseignants sp cialis s des enseignants r f rents des tuteurs des ducateurs sp cialis s des assistants sociaux des per sonnes travaillant en assistance ducative en milieu ouvert des m decins traitants etc Dans Le cadre de l exp rimentation la partici pation volontaire de l quipe du secteur psychiatrique a t
60. sur l ensemble de sa situation dans toutes ses dimensions et doser le faire Effectivement nous pouvons arriver la MDPH avec une petite demande pr cise et finalement ne pas oser aborder l ensemble des probl matiques et des difficult s que nous avons mais aussi des potentiels que nous nous sentons avoir Un autre des fondamentaux est la mise en vidence de la n cessit de consid rer qu il s agit d un processus dans lequel la personne va avoir besoin de mettre l preuve dans des situations r elles ses potentiels et ses difficult s IL s agit d accompagner un processus non pas de se mettre La place de la personne mais de l aider r aliser ce parcours En amont ce travail nous pousse aussi r fl chir au parcours vers la maison d partementale des personnes handicap es qui lui m me est un parcours difficile et douloureux pour Les personnes et pour leurs proches 4 L accueil de l accompagnement des personnes en situation de handicap psychique dans le cadre de la loi pour l galit des droits et des chances la particpation et la citoyennet des personnes handicap es UNAFAM F vrier 2008 24 Je voudrais juste ajouter que s il a t dit que nous ne pouvions pas aborder Les handicaps d origine psychique comme les autres handicaps d o cette exp rience encore une fois assez fondatrice nous pouvons par contre aborder nombre de situations de handicap selon les principes fondateurs que nous venons de
61. tard Il est en chec scolaire et demande l IME Je fais exactement le m me constat Le jeune et sa famille sont toujours farouchement oppos s cette notion de handicap Durant son entretien le jeune montre un cort ge de troubles du comportement li s cette opposition Cela ne me para t pas voquer une structure psychotique ou des choses plus graves qui sont pourtant not es dans tous les comptes rendus de psychologues du SESSAD et qui parlent de grands moments d angoisse psychotique Il se trouve que cette situation a t rep ch e dans Le cadre de la recherche action Ce jeune homme avait 16 17 ans et alors qu il y avait nouveau une demande pour un IME ou un IMPRO il a t orient vers une formation professionnelle et a pu d velopper son potentiel pour l apprentissage du travail qui lui tait propos Il a commenc d velopper sans que personne ne s en rende compte son app tence pour la lecture Je pense que c est vraiment l illustration de ce que nous avons dit ce matin propos du triptyque de l valuation lorsque nous coutons la parole du jeune celle de ses parents et celle des professionnels Jean Yves Barreyre Pour l anecdote le dispositif de formation professionnelle dont nous venons de parler s appelle le dispositif passerelle Le terme est important et il permet justement un public de jeunes en difficult d acc der une formation professionnelle Comme par exemple pour ce jeune qui au d par
62. un sp cialiste donc celles qui ne sont suivies que par leur m decin g n raliste ou bien qui sont soign es par le secteur psychiatrique mais qui pour faire la demande MDPH ont pr f r recourir leur m decin g n raliste Nous n avons pas disposition d valuation du nombre de situations que cela repr sente et si ce sont des populations diff rentes Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 9 S ance pl ni re matin Pr sentation des principaux r sultats de l exp rimentation Principaux r sultats Je vais pr senter Les informations pertinentes collecter Nous avons explor plusieurs axes le projet de vie l entourage de la personne les conditions de logement et d habitat Les activit s qui participent l exercice de la citoyennet activit s sociales et de loisirs scolarit et activit professionnelle la probl matique de sant les activit s et capacit s fonctionnelles et enfin Les ressources personnelles les potentialit s les habilet s Les savoir faire des personnes Nous ferons pour cette pr sentation simplement trois focus sur Le projet de vie les activit s professionnelles et la probl matique de sant Je vous renvoie au rapport final pour les quatre autres dimensions Le projet de vie Je men tiendrai quelques pr conisations issues du rapport Il est apparu qu
63. usagers nous savons que nous pouvons travailler quatre heures par jour pas plus Nous savons qu il faut que le repas de midi soit absolument la m me heure et respect Nous savons combien toutes les mala dies psychiques sont accompagn es de la d pression et de l anxi t plut t de l anxi t suivie de La d pression et nous savons ce qu il faut mettre en place donc pas de coup de feu Quand je vois Le nombre de fois o vous proposez le jardinage des gens de chez nous or nous avons des co handicaps qui font que nous ne pouvons pas nous pencher pour mettre des plantes en terre Ou quand on nous propose des activit s en cuisine personne chez nous ne peut supporter un coup de feu a n existe pas chez nous Il faut de la r gularit il faut de la tranquillit En plus vous l avez constat Jean Yves Barreyre nous nous pr sentons comme si nous tions bien comme je suis bien aujourd hui Demandez mon compagnon vendredi soir je me suis couch e et je me suis lev e ce matin Pendant quarante huit heures je ne me suis pas lev e je suis rest e couch e j ai regard la t l et j ai mang dans le Lit IL me faut cela pour me remettre parce que c est puisant le militantisme Le travail il est faire videmment avec les usagers c est la seule chose c est l thique c est impossible autrement Bon je crois que j ai puis mes cinq minutes je vais me d p cher Les GEM c est nous ne les r cup rez pas
64. 9 Octobre 2009 65 Atelier 5 L entr e dans Le champ de la compensation Si la situation de ce public est rest e invisible pendant aussi longtemps c est sans doute aussi parce qu une forme de compensation spon tan e des dysfonctionnements s est d velopp e Sans doute cette conomie psychique est elle install e dans un quilibre aussi fragile que celui d un ch teau de cartes mais elle est suffisante pour que la situation tienne aussi longtemps et reste inaper ue jusqu au jour o un avatar social r v le une situation de pr carit cons cutive un tat de sant mentale d grad Par rapport ce public il nous para t n cessaire de nous interroger sur cette capacit au demeurant tr s in gale de compensation des dysfonctionnements pathologiques et de leurs inciden ces Or cette position fragile nous donne des devoirs parmi lesquels celui d agir avec la plus grande prudence afin d viter tout effondrement malencontreux de cette conomie psychique en quilibre pr caire ce moment l notre approche se diff rencie d une approche sanitaire classique Nous ne r pondons pas une demande de soins Nous n appuyons pas non plus notre action sur un diagnostic pos et un protocole de soins tabli en cons quence Nous abordons une personne dont la pathologie ne nous est sugg r e que par ses manifestations les plus p riph riques pour approcher peut tre un jour mais ce n est pas une certitude la probl
65. DPH me disent Mais alors qu est ce que nous faisons quand un projet de vie est totalement irr alisable Ce n est pas forc ment la MDPH qui est la mieux plac e pour se saisir de cette question c est vraisemblablement sur Le terrain des accompagnants plus r guliers que les choses se jouent et il y a une articulation permanente mettre en place entre l accompagnement progressif et l valuation continue Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 43 Atelier 3 Comment favoriser une culture commune et un langage partag Comment favoriser une culture commune et un langage partag Animatrice Brigitte Gainet m decin coordonnateur MDPH du Val d Oise Intervenants Michel Girard vice p sident de l UNAFAM des Hauts de Seine Un guide pour une sensibilisation des professionnels de l entourage familial et des autres acteurs de la soci t civile la question du handicap psychique Denis Leguay pr sident de l association ALPHA Angers Les Centres de ressources sur le handicap psychique CREHPsy St phanie Lafont Rapnouil responsable d unit fonctionnelle H pital Chenevier Val de Marne Le protocole de pr sentation des situations de handicap psychique outil de liaison psychiatrie m dico social du Val de Marne Patricia Fiacre repr sentante de Patrick Chaltiel chef de s
66. Dossier scientifique Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Actes du colloque du 23 mars 2009 Palais des congr s de Versailles M CNSA Caisse nationale de solidarit pour l autonomie Dans la lign e des premi res Rencontres scientifiques sur l autonomie valuer pour accompagner la Caisse nationale de solidarit pour l autonomie CNSA avec l appui du Centre d tude de documentation d information et d action sociale CEDIAS a organis ce colloque le 23 mars 2009 Versailles Il a rassembl plus de cinq cents usagers et professionnels des secteurs psychiatrique et m dico social Une journ e qui s inscrivait dans un contexte de profonds changements concernant la fois la place croissante des usagers et des familles la collaboration entre les professionnels des champs sanitaire et m dico social et Les r organisations institutionnelles majeures en cours Elle visait susciter une r flexion sur la question de l valuation des besoins des personnes commune aux diff rents acteurs intervenant dans les situations de handicap d origine psychique et favoriser des pratiques partenariales au sein des diff rents territoires notamment entre l quipe pluridisciplinaire de la Maison d partementale des personnes handicap es MDPH et les quipes des secteurs psychiatriques Les r sultats d une exp rimentation nationale bas s sur l t
67. H Une fois Le diagnostic handicap r alis et la lumi re du projet de vie nous pouvons faire des propositions d aide et d accompagnement Nous reprenons avec la personne son projet de vie et nous proposons en face tout ce qu il va falloir mettre en uvre pour l aider atteindre son projet de vie En conclusion c est un outil qui permet d laborer le plan de r habilitation psycho sociale et Le plan person nalis de compensation en une seule valuation Il offre une vue d ensemble de la situation et impose une lecture du GEVA adapt e au handicap psychique ce qui repositionne cette forme de handicap dans l esprit de La Loi du 11 f vrier 2005 Cependant il reste imp ratif de se former l utilisation de cet outil Mme Caroline Louviot va vous pr senter des mises en situation qui favorisent Le processus d valua tion continue Caroline Louviot chef de service SAVS Espoir 54 Ma coll gue vous a fait part de nos valuations partag es nous utilisons galement ce que nous appelons les modules d apprentissage les s jours vacances Les appartements d valuation Les modules d apprentissage r unissent de trois dix usagers en m me temps Nous pensons que Le groupe est un espace m diateur qui permet de d velopper des comp tences psycho sociales par Les changes qu il g n re Il est anim par un professionnel de l quipe Nous pouvons citer par exemple les modules communication pr sentation budget recherc
68. La MDPH Anne Rosso praticien hospitalier du R seau de promotion de la sant mentale des Yvelines Sud Je vais vous pr senter une exp rience qui a lieu dans les Yvelines Le r seau de promotion de la sant mentale dans les Yvelines Sud a propos la MDPH ou plus pr cis ment trois des sept coordinations handicap locales des Yvelines parce que les MDPH dans les Yvelines sont divis es en sept coordinations handicap locales CHL pour tre au plus proche des personnes un partenariat pour Les aider une valuation globale des situations des personnes pr sentant un handicap psychique Le r seau est un groupement de coop ration sanitaire regroupant plus de mille professionnels Ce sont donc six tablissements de sant des praticiens lib raux l ensemble des secteurs du territoire des secteurs de psychiatrie du territoire et des partenaires non sanitaires partenaires du champ social et m dico social et associations d usagers La m thodologie du r seau c est d abord une logique de territoire Son but est d offrir une meilleure organisation de l offre de soin sur un territoire de sant le territoire 78 1 le sud des Yvelines repr sente pr s de six Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 29 Atelier 1 Comment mobiliser l chelle infrad partementale les ressources et comp tences sanitair
69. Rhin Intervenants Dominique Cunat m decin coordonnateur MDPH des Alpes Maritimes Les adolescents difficiles Jordi Molto psychiatre MDPH de Seine Saint Denis L importance de l valuation de la premi re demande Jean Jos Mah directeur SAMSAH ADGESTI Le Mans Conduire une valuation globale pour des personnes rest es l cart des soins Magali Monchicourt chef de service du complexe m dico social La Ferme d Ascros association ISATIS r gion PACA L entr e dans Le champ de la compensation partir d une demande relative l emploi au sein d une association Rapporteure Carole Peintre responsable du service tudes et recherches CEDIAS R sum de cet atelier en page 72 Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 61 Atelier 5 L entr e dans Le champ de la compensation Philippe Meyer chef de secteur de psychiatrie g n rale Bas Rhin Nous avons abord ce matin Les difficult s d valuation du handicap psychique et la porte d entr e par laquelle La demande va tre faite pour valider l existence du handicap L valuer et attribuer la compensation ou les compensations qui lui sont li es Ce n est pas toujours la premi re tape du processus de maturation Le sujet ou les quipes qui l accompagnent ont d j commenc r fl chir
70. a apr s cette introduction sur L innovation que repr sente la notion de handicap psychique dans la loi du 11 f vrier 2005 Ce sujet nous a paru d autant plus important explorer que de toute vidence nous ne pouvons pas aborder l valuation des personnes en situation de handicap d origine psychique comme celle d autres types de handicap par exemple le handicap moteur ou handicap sensoriel De ce fait les quipes charg es de la mise en uvre de l valuation au sein des MDPH ont vite rencontr des difficult s importantes pour l valuation des situations des personnes demandeuses de la pres tation de compensation du handicap et souffrant d une alt ration de fonctions psychiques La d limitation du champ m me de l alt ration des fonctions psychiques les particularit s de certaines maladies mentales le rapport des personnes avec leurs troubles psychiques la r ticence parfois tenir compte de l expertise de l entourage li e aux habitudes des professionnels de la sant mentale sont autant de facteurs expliquant la difficult des quipes r soudre Les probl mes d valuation Cette journ e ne pr tend pas apporter toutes les r ponses ces questions complexes mais elle vise susciter une r flexion collective sur cette question de l valuation des besoins des personnes entre Les diff rents acteurs qui interviennent dans les situations de handicap d origine psychique favoriser les pratiques partenariales au sein
71. a sant fortement soutenue par les m decins de l exp rimentation est un engagement plus important des m decins dans la r daction du certificat m dical en s appuyant sur des classifications reconnues en inscrivant le diagnostic dans un proces sus th rapeutique Pour les enfants il n est pas toujours pertinent de rattacher ce diagnostic une classification parce que nous sommes moins dans le handicap que dans la pr vention du handicap Il est n anmoins de la responsabilit du m decin de d crire les troubles de l enfant et surtout ses r percussions concr tes sur la communication l apprentissage ses relations avec les autres L activit professionnelle Nous avons constat dans notre chantillon que la plupart des personnes en ge de travailler taient dans une incapacit provisoire ou durable d exercer une activit professionnelle Pour une partie d entre elles qui en expriment le souhait Les dossiers ne disposent pas des informations n cessaires pour juger de cette capacit et pour construire un projet Nous pr conisons d int grer syst mati quement les activit s professionnelles parmi les diff rents registres explorer dans l valuation globale surtout si la personne en fait la deman de Cela peut tre en s appuyant davantage sur les quipes sp cialis es des MDPH Elles disposent souvent de ressources tr s int ressantes mais sont aujourd hui tr s cloisonn es et r serv es des personnes qui ont d j un
72. ace derri re les outils le GEVA n est qu une forme de compte rendu de cette valuation d organisation des informations collect es lors de l valuation Cela permet de mutualiser les informations et d valuer les outils cliniques On examine ainsi dans quelle mesure l outil utilis parle la bonne langue C est donc la mise en uvre concr te de la compatibilit entre outils qui est r alis e dans ces projets offrant l avantage de s appuyer sur l informatisation d un processus d valua tion d j op rationnel et sur un outil informatique Pour terminer voici quelques petites illustrations de projets soutenus par la CNSA AIRMES et HOLE sont des outils qui permettent d j de renseigner des donn es d valuation Nous r fl chissons au moyen de produire du GEVA partir de ces outils On se rend compte que c est relativement facile sur Les volets 1 5 car il est question de calibrer un niveau de d tail ou de p rim tre Par exemple nous pouvons constater que l outil n aborde pas la scolarisation parce que nous n avons pas d l ment ce sujet ou alors quand il parle de la situation par rapport l emploi qu il n utilise pas forc ment la nomenclature du GEVA Il suffit d une adaptation En revanche nous avons davantage de difficult s sur Le volet 6 avec une question complexe de transcodification parce que c est Le volet o toutes les activit s sont d taill es Nous avons des cotations pr cises et il reste tout u
73. ag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 19 Table ronde Quels enseignements pour mieux valuer demain Les situations de handicap psychique Table ronde Quels enseignements pour mieux valuer demain Les situations de handicap psychique Animatrice Anne Voileau journaliste Intervenants Jean Canneva pr sident de l UNAFAM Claude Finkelstein pr sidente de la FNAPSY Bernard Durand pr sident de la F d ration nationale d aide la sant mentale FNASM Croix Marine Jean Michel Rapinat chef du service insertion politiques sociales et familiales logement et habitat ADF Pascale Gilbert m decin de sant publique la CNSA Martine Barr s m decin de sant publique la DGAS Fr d rique Collombet Migeon conseill re technique de l organisation de l offre r gionale de soins et populations sp cifiques la Direction de l hospitalisation et de l organisation des soins DHOS Serge Kannas psychiatre et coordinateur de la MNASM 20 Jean Canneva pr sident de l UNAFAM Bien cinq minutes ce n est pas beaucoup on m a dit que je n avais pas le droit de passer de diaporama et que j avais seulement la possibilit de faire passer trois messages trois id es Donc j ai trois petits papiers et je consacrerai une minute et demie chacun L UNAFAM c est soixante mille valuateurs pour six cent mille personnes avec troubles psychiqu
74. ais vous voir Elle peut tre aid e mais nous n utiliserons probablement pas le CASIG ce moment l nous attendrons d tablir une bonne relation th rapeutique Le d ni peut tre celui de la maladie ou bien d une r action forte au stress mais pas un d ni de vuln rabilit La personne peut nommer les choses diff remment aussi Le CASIG est un questionnaire bas sur les buts sur les forces et non pas sur Les probl mes Nous pouvons parfois aider certaines personnes atteindre leurs buts m me si elles ne veulent pas admettre qu elles ont des troubles psychiatriques x Maintenant comment le CASIG pourrait il s int grer au GEVA Je crois que ce sont deux instruments diff rents mais qui peuvent tre compl mentaires Ils n ont pas la m me cible mais l un n emp che pas l autre et je pense qu ils peuvent tre utilis s des fins diff rentes Pascale Gilbert En conclusion nous pouvons faire un petit exercice de comparaison entre GEVA et CASIG Je pense que Le CASIG inclut ce que nous appelons en France le projet de vie et La loi du 11 f vrier 2005 a explicitement s par l valuation de l expression de la personne dans le projet de vie La deuxi me diff rence est celle entre outil clinique et outil d observation partag e Le CASIG s int resse aux buts de la personne sans porter de jugement et pourrait ainsi interroger Le plan personnalis en construction dans un processus d valuation Souvent les M
75. ale la disponibilit psychique Tout cela peut faire partie d un programme de mise en uvre Dans Les Pays de la Loire nous avons largement commenc en rassemblant Les associations qui uvrent sur le terrain de l accompagnement et les quipes de psychiatrie Un premier point important est Le fait que beaucoup de choses vont se traiter au niveau de l accueil il ne peut se faire que par une personne qualifi e qui puisse fournir des r ponses d orientation et d information sur les possibilit s tant en termes de droit que d outils Un deuxi me point important cette valuation ne peut se faire sans soigner Les quipes de CREHPsy doivent comprendre un p le soignant Donc Angers nous avons mis en place un pr figur avec Les moyens du bord avec une quipe de r habilitation comprenant d une part des psychologues des infirmiers psychiatriques des m decins des formateurs des stagiaires pour le moment psychologues en neurocognition et d autre part des travailleurs sociaux des conseillers d insertion professionnelle des documentalistes etc Le protocole de pr sentation des situations de handicap psychique outil de liaison psychiatrie m dico social du Val de Marne St phanie Lafont Rapnouil responsable d unit fonctionnelle H pital Chenevier Val de Marne Dans le cadre du Sch ma r gional d organisation sanitaire SROS dans le Val de Marne Le SROS 3 volet psychiatrie on nous avait demand de travailler s
76. ale d intervention articu lant Les objectifs du processus th rapeutique les attentes des personnes et les interventions des diff rents autres acteurs ducateurs aidants familiaux De plus nous avons pu constater que les demandes d aide domestique taient fortement limit es par les personnes elles m mes qui ne souhaitent pas que nous nous introduisions chez elles ni qu il y ait de multiples intervenants qui occupent leur logement Il y a donc peu de craintes avoir sur une prise de compte des activit s domestiques il nous semble que ce n est pas cela qui va ruiner la solidarit nationale Le troisi me cart se cr e lorsque nous passons de l valuation globale dans laquelle Les diff rentes dimensions de vie interagissent une approche trop comptable des r ponses par une application stricte de la logique du d cret concernant la PCH c est dire un calcul des seuils de temps r glementaire d aide humaine pour chacune des activit s Dans Les situations qui n cessitent une intervention multi dimensionnelle il faudra apporter des aides coordonn es en termes de soins d accompagnement de logement de ressources de protec tion et d activit s sociales Les six dimensions que d fend Ll UNAFAM ont t valid es dans cette recherche mais les r ponses coordon n es ne se traduisent pas dans une logique simplement comptable Hormis ces carts d autres questions n cessitant des r ponses sont apparues La premi re co
77. alle Bonjour je suis psychologue J interviens dans un centre de r adaptation professionnelle Vous avez beaucoup voqu l im portance des ressources de la MDPH des articulations entre ces ressources vous en avez cit un certain nombre et vous n avez pas voqu le dispositif de r adaptation sp cialis e qui me semble important dans cette question d valuation Donc voici ma question dans Le cadre de vos recherches avez vous rencontr des intervenants professionnels ou des usagers et quelles informations vous avez pu en obtenir Bernard Voizot psychiatre R seau Val de Marne Un certain nombre de travailleurs sociaux des quipes de p dopsychiatrie ont assur ce lien entre le soin et La situation des personnes Est ce qu il ne faudrait pas essayer de retrouver la fois dans la formation des travailleurs sociaux et dans l vo lution de leur travail actuel le langage qui permettrait cette observation partag e d tre diffus e plus facilement et arriver comprendre quelles sont Les difficult s de travailler ensemble pour faire une observation partag e Carole Peintre Je vous renvoie l atelier 3 qui pr sentera des initiatives tr s int ressantes dans des territoires que nous ignorons souvent Une r flexion est propos e autour de la souffrance psychique comme le fait par exemple Le secteur du docteur Chaltiel en Seine Saint Denis avec un groupe Interface qui r unit des professionnels du sanitair
78. alois responsable de qualit d une structure de soin en sant mentale Je suis responsable de qualit d une structure de soin en sant mentale parisienne qui g re une structure proche de la v tre en soins de r adaptation au travail Avez vous parfois la n cessit ou Le besoin d une valuation plus technique des capacit s de la personne Par exemple pour l orienter vers Le milieu ordinaire vers le milieu prot g Avez vous l habitude de travailler avec un centre de pr orientation sp cialis Magali Monchicourt Oui en PACA nous avons aussi des partenariats avec ce type d tablissements Pour les situations des personnes que j voquais nous commen ons plut t travailler Le soin Nous nous penchons ensuite sur l emploi Mais dans d autres situations lorsque par exemple ces personnes ont un parcours RMI nous faisons appel ce type de partenaires Philippe Meyer Pour conclure provisoirement il faut quelqu un un moment ou un autre qui accueille La souffrance avant qu elle ne soit d finie comme tant psychique et sociale Ce quelqu un doit pouvoir ensuite adresser ou prendre un contact avec des plates formes multifonctionnelles qui permettent au sujet d aller un peu plus loin dans un projet qui pourrait tre Le sien Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 69 S ance pl
79. ande est une preuve pour beaucoup de personnes souffrant de troubles psychiques Le refus sans explication est v cu comme un couperet administratif qui tombe et peut bloquer brutale ment un parcours 72 D une fa on g n rale plusieurs MDPH dans la salle ont constat que les situations de handicaps d origine psychique bousculaient les organisations Les entr es qu elles tentent de mettre en place dans l organisation actuelle en cr ant par exemple des p les adolescents des p les PCH des p les d insertion professionnelle Nous constatons que les situations de handicap d origine psychique viennent per turber les dispositifs pr vus pour tous parce que nous n arrivons pas vraiment r pondre la demande IL ressort donc de cet atelier l importance de cr er des lieux libres d acc s sortes d entre deux o nous pouvons couter accompagner et orienter les personnes vers des structures plus sp cialis es dans l insertion professionnelle l activit quotidienne etc Jean Yves Barreyre Voil donc quelques unes des propositions qui ont t faites dans Le cadre de cette synth se La CNSA proposera des recherches appliqu es aux territoires de mani re poursuivre la r flexion et l action dans chacune des r gions Allocution de cl ture Marie ve Jo l vice pr sidente du Conseil scientifique de la CNSA Votre t che tait difficile et vous avez eu un compte rendu et une discussion tout fait impor
80. andicap e psychique marge sur la politique de l accessibilit car l accompagnement est aussi une forme d accessibilit Cela constitue le troisi me pilier Le quatri me pilier c est le nouveau dispositif institutionnel avec ses deux composantes majeures que sont les MDPH et La Caisse natio nale de solidarit pour l autonomie CNSA compagnon de route de ces maisons Souvent quand je me rends sur le terrain je rencontre des hommes et des femmes concern s par Le handicap psychique qui me disent encore aujourd hui mais moins qu il y a quelque temps que leur handicap n est pas toujours bien connu qu il s agisse de la composition des quipes d valuation des pratiques etc c est d ailleurs assez logique car ce handicap merge petit petit Je sens qu il y a des progr s Mais ne baissons pas la garde IL y a en ce qui concerne le handicap psychique des progr s faire en mati re de formation des personnels et des intervenants notamment dans Le cadre des MDPH D ailleurs puisque j voque les MDPH et que je vois Jean Michel Rapinat ici au titre de l Assembl e des d partements de France ADF je m empresse de saluer le travail des d partements Ce travail est important car il leur faut s emparer de la nouvelle politique du handi cap avec des quipes qui souvent ont t des acteurs de la pr c dente et cela suppose effectivement de la volont de la t nacit de la formation Je tiens saluer traver
81. ants etc La maman d un enfant atteint de schizophr nie Ce matin nous parlions d une personne r f rente Ce discours me convenait assez parce que cela permet apr s l valuation un suivi global Mais cet apr s midi j ai l impression qu on revient sur des outils des techniques qui risquent de prendre beaucoup de temps comme le craignait Mme Julie Majorel La question est l nous sommes dans des outils techniques dans un traitement dans des programmes etc alors que c est d abord la relation qui compte et j ai peur que l outil technique ne l vacue Tania Lecomte Je comprends votre appr hension mais ce n est pas du tout cela L outil ne doit pas tre utilis l ext rieur d une relation Nous ne fai sons pas une valuation sans cr er une alliance Nous n offrons pas de traitement sans conna tre la personne et nous ne tentons pas de r pondre aux buts que la personne elle m me vise si nous ne sommes pas en relation avec cette personne Les outils comme le CASIG ont t con us partir des perspectives des personnes elles m mes Pascale Gilbert Je voulais revenir sur la question du GEVA puisque vous avez parl de l outil En amont de l adoption du GEVA comme un outil r gle mentaire nous nous sommes interrog s sur la n cessit d un outil sp cifique pour le handicap psychique au risque de Le stigmatiser de Le diff rencier Nous avons travaill dans un groupe GEVA et handicap psychi
82. apidement l dessus que ce dossier pourrait un certain moment se substituer l affreux dossier COTOREP C est celui l que nous avons encore dans le Val de Marne le fameux volet bleu qui ne dit absolument rien sur nos patients mais que nous sommes quand m me tenus de remplir et pour lequel nous devons aussi remplir trois pages d un questionnaire psychiatrique un peu plus sp cialis Je crois que nous avons encore beaucoup de progr s faire m me si j ai la chance de voir que vous avez travaill l am lioration de l amont sur la formulation des demandes avec le travail de l quipe de Denis Leguay sur les centres de ressources Les choses sont compl mentaires et La r volution laquelle j aspire est d j entam e Le dialogue interprofessionnel au c ur du partenariat groupe d change et formation inter sectorielle Patricia Fiacre chercheur au CEDIAS repr sente Patrick Chaltiel chef de secteur psychiatrie g n rale Seine Saint Denis Dans le secteur de Patrick Chaltiel trois modalit s ont t invent es pour permettre une communication pluridisciplinaire et partager un langage commun Premi re initiative le groupe Interface IL fonctionne depuis 1998 Au d part il n avait pas vocation perdurer Il existe maintenant depuis dix ans et se r unit une matin e par mois Il est ouvert aux lus des deux communes sur lesquelles le secteur est implant aux bailleurs sociaux aux services de police et a
83. ation a plus de vingt cinq ans Elle est tout fait identifi e dans le d partement comme tant une association intervenant aupr s du public qui pr sente une fragilit psychologique ou un handicap d origine psychique par l ensemble des partenaires Elle est int gr e dans des r seaux divers sur le champ de l emploi de l habitat de la formation de la culture de la pr vention et de l acc s aux soins Dans tous nos tablissements et services il y a toujours effectivement une valuation initiale qui est faite pour savoir s il y a pertinence entre Le sympt me et les besoins de la personne Pour le SAMSAH cette question se pose aussi bien s r Mais en majorit les orientations sont pertinentes Si elles ne l taient pas la personne serait sans doute r orient e vers un autre service soit ext rieur l association soit interne Jean Louis Faure pr sident de l ONFRIH On a bien vu la difficult l entr e du champ de la compensation avec l exemple du public du SAMSAH Ma question s adresse Magali Monchicourt avez vous les m mes difficult s Vous nous avez parl de l entr e dans Le champ de la compensation partir d une demande relative l emploi alors qui vous envoie ces personnes Y a t il eu reconnaissance du handicap en amont Magali Monchicourt En g n ral nous avons de bonnes orientations nous avons organis des journ es d information formation sur Les troubles psychiques Marie Fran oise V
84. audiovisuels Puis nous avons voqu des dispositifs particuliers Ces initiatives poursuivent des ob jectifs pragmatiques pour accompagner l laboration et La formulation des projets de vie et pour viter les erreurs d intervention des diff rents professionnels dans la cit qu il s agisse des travailleurs sociaux des policiers ou des bailleurs sociaux qui sont en lien avec des personnes en situation de handicap psychique Le troisi me objectif pragmatique tait de permettre aux professionnels charg s de l orientation de comprendre les difficult s v cues par Les personnes et notamment de rep rer Les informations utiles aux professionnels charg s de proposer des r ponses Enfin cette culture partag e permet de se questionner sur des aspects jamais explor s d ordinaire Le d bat s est poursuivi sur l id e que construire une culture commune et un langage partag demeure une gageure parce que la folie n est pas simple Un intervenant disait que nous n viterions pas la confrontation avec l embarras et la complexit des termes la crise le handicap la stabilisation la chronicit Cela reste complexe y compris si nous tentons de les d finir de mani re compr hensible pour Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 71 S ance pl ni re apr s midi Restitution des ateliers tous L autre gageure concer
85. autour de situations connues de tous et nous travaillons de fait sur ces questions de r unions th matiques Nous avons ainsi cr un nouveau formulaire m dical adapt aux sp cificit s du handicap psychique et harmonis les guides d valuation nous permettant de transf rer des donn es recueillies par des professionnels un instant T de fa on ce que cela serve aussi l tape d instruction et d valuation de la MDPH Enfin nous avons mis en place un professionnel r f rent pour chaque personne qui fait une demande de PCH et demain pour un plus grand nombre de demandes surtout les premi res demandes C est un r f rent unique identifi donc un conseiller handicap ou une quipe r seau Ils ne vont pas tout faire dans l accompagnement dans l valuation mais ont la charge de mobiliser l ensemble des ressources et des comp tences autour de la personne pour accompagner le projet de la fa on la plus coh rente possible Le r f rent est le fil rouge Il sera l interlocuteur premier Ce n est pas un tuteur mais il va tre capable d identifier les acteurs qui interviendront au stade de la formation de l valuation mais galement ceux qui accompagneront la mise en uvre de ce plan personnalis de compensation du handicap qui va au del de la PCH Les PAIS sont sur Les six territoires avec les conseillers handicap qui ont leur secteur g ographique d intervention Mise disposition de personnels sp cialis s au sein de
86. bler Les professionnels e la situation professionnelle c est dire les situations o le projet professionnel m me tr s long terme est pr dominant e la compensation au sens de prestation de compensation du handicap qui touche moins souvent d ailleurs le handicap psychique lorsque nous percevons que la mise en uvre d un plan avec des aides humaines techniques est au c ur de la demande e les difficult s sociales quand le m decin au cours de son valuation rep re qu la demande de prestation s ajoutent des difficult s sociales e cela dit nous avons bien le sentiment que si ces entr es peuvent coller peu pr s pour un certain nombre de situations de handicap pour Le handicap psychique on n est jamais s r d avoir ouvert la bonne porte et d engager la personne sur Le bon chemin Je ne sais pas si certains ont des r ponses mais notre probl me est quel est Le bon fil Une personne dans La salle Je suis m decin dans une MDPH m decin psychiatre Comment faites vous pour d finir Les p les Mich le Pivin Le rep rage se fait au moment de l valuation m dicale Soit l valuation par le certificat ou la visite m dicale suffit auquel cas pour une demande tr s simple de carte le dossier est directement transmis la CDAPH soit Lorsqu on rep re une situa tion complexe le dossier part au p le ressources m dico social l int rieur duquel on retrouve Les quatre composantes Cela fait r
87. cap en psychiatrie Si nous ne voulons pas que toutes ces propositions tout ce qui a t dit ce matin ne soient que des mots il faut vraiment y aller sur ce plan je lance ici un appel aux d cideurs Une autre question tait en gros est ce que les psychiatres s impliquent dans ces d marches le secteur de psychiatrie ne va pas tr s bien il est mis mal par tous les textes actuels La loi H pital patients sant territoire ne parle pas des secteurs de psychiatrie et Le rap port Couty est en train de le faire dispara tre d o notre inqui tude Or le secteur de psychiatrie avait des projets tr s ambitieux au d part puisque Les missions que nous lui confions taient plus importantes Il tait charg de la pr vention du soin de la recherche et de l insertion La pr vention nous n en faisons pas nous avons de moins en moins Le temps d en faire et tout le monde Le d plore Le soin nous essayons et beaucoup de structures le font bien la recherche est fondamentale pour moi en plus j ai la particularit d tre rattach au service du Professeur Marion Leboyer service extr mement impliqu dans la recherche sur Les troubles mentaux La recherche doit cohabiter avec Le soin comme l insertion doit bien s r tre un d versement du soin La p nurie actuelle de psychiatres risque d entra ner une diminution sur la gestion du quotidien de la crise de l urgence sur des missions minimalistes Nous avons la chance d avoi
88. cent quarante mille habitants la ville et la province de Trieste deux cents trente cinq intervenants m decins infirmiers assistants sociaux et autres figures professionnelles et quatre mille quatre cents usagers Nous avons vingt hospitalisations sous contrainte par an Pour nous c est trop en comparaison avec d autres ann es cinq dix ou quinze Vingt hospitalisations c est beaucoup mais beaucoup moins compar d autres villes d Italie Le co t global est de dix huit millions d euros pour tous les d partements de sant mentale en 2008 Vous pouvez trouver sur www triestesalutementale it des renseignements compl mentaires Merci beaucoup D bat avec La salle Guy Baillon Merci beaucoup Je vous propose que nous prenions du temps maintenant pour discuter J ai t merveill de voir que quelque chose ressort de fa on forte la capacit cr ative qui se met en place autour des MDPH Il est int ressant de comparer les deux derni res interventions l une sur un d partement proposant un travail sur un territoire de six cent mille habitants l autre dans un autre pays sur un territoire de deux cents quarante mille habitants qui n ont pas les m mes lois pas les m mes organisations et qui ont une implication une intrication du soin et du social M Mario Colucci a parl d intervention th rapeutique associant psychose et handicap handicap social Nous parlons dans les deux cas des cons quences sociale
89. ces verts la principale difficult de l activit est que nous ne pouvons pas la mettre en place trois heures par jour cela veut dire que nous ne pouvons pas faire que du temps partiel nous pouvons travailler trois jours ou quatre jours par semaine C est pourquoi l entr e Messidor nous nous posons la question suivante la personne dans l tat o elle est est elle en capacit d accepter les contraintes li es l activit qu elle aura choisie IL faut vraiment se contenter de cela L atelier de validation l entr e dure quinze jours avec une alternance entre d tente et travail La restitution de l valuation se fait au cours d un entretien trois avec la personne pr sente un conseiller d insertion et Le responsable technique qui a proc d l valuation Ce qui ressort pour Patrick c est qu il pr sentait de tr s bonnes capacit s globales d apprentissage d aptitude au travail En revanche nous nous sommes aper us que le fait de n avoir pas travaill pendant dix ans le mettait dans une grande difficult sur Le plan physique Donc il a t d cid de l orienter vers l unit de r entra nement au travail Elle se trouve en amont des unit s de production et son objectif est de s adapter aux contraintes de la personne Il tait difficile pour Patrick de venir travailler le matin Nous lui avons propos de venir l apr s midi et petit petit nous avons pu remonter la pente pour un moment d
90. chiatre service de m decine psychologique pour enfants et adolescents Peyre Plantade Montpellier Test de l outil GEVA aupr s de situations d enfants pr sentant des troubles du d veloppement Tania Lecomte Ph D professeure agr g e au d partement de psychologie de l Universit de Montr al et chercheure au Centre de recherche Fernand S guin Montr al Un exemple d outil d valuation en r adaptation psychiatrique le CASIG Rapporteure Rachelle Le Duff CREAI Bretagne R sum de cet atelier en page 71 Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 35 Atelier 2 L valuation globale et ses outils Pr sentation du GEVA Pascale Gilbert m decin de sant publique CNSA Le GEVA Guide d valuation des besoins de compensation des personnes handicap es est construit en r f rence la d finition du handicap telle qu elle est pos e dans la loi de 2005 Cette d finition centre la question du handicap sur les limitations de l activit et Les restrictions de la participation la vie en soci t Elle d cale donc Le point de vue par rapport une approche strictement m dicale La d finition fran aise appr hende ces limitations d activit s dans l environnement dans lequel elles se manifestent elle s inspire donc explicitement de la CIF Mais elle ajoute que ce handicap
91. d autre solution Ce matin j ai eu une r v lation comme Jeanne d Arc Il n y a pas de solution autre que celle l attention au bon usager Le bon sauvage comme on dit chez nous celui qui on fait dire ce qu il croit qu il voudrait que vous voudriez qu il dise Ce n est pas vous qui essayez de lui faire dire quelque chose c est lui qui anticipe parce qu il est tr s empathique lui l usager sur ceux qui prennent la parole sa place IL y en a beaucoup IL y a beaucoup de professionnels qui veulent prendre la parole notre place Denis Leguay est il L Je l avais dit un de ses colloques R b Grenoble je m en rappelle Mais qu est ce qu on a de si bon alors que notre souffrance est si longue pour que vous vous pr cipitiez tous pour nous aider mais pas du tout en prenant en compte ce dont nous avons besoin Qu est ce qu il y a Je me pose toujours la question J ai bien une r ponse mais ce ne serait pas politiquement correct Nous nous savons ce que la maladie mentale am ne comme handicap la stigmatisa tion la peur Ce n est pas ce qui vous est arriv tout l heure J ai vu une famille qui parlait avec fluidit c tait tr s bien ce qu elle disait je comprends parfaitement le probl me qu ils ont avec leurs enfants a je Le comprends mais il n y a pas eu d usager adulte O tait il Vous aviez peur Moi je me suis sentie stigmatis e en tout cas bon peut tre que je suis trop sensible Le travail p
92. de schizophr nie ou des troubles affectifs ou des troubles bipolaires avec psychose Pour la recherche un usager au moins doit faire partie des collaborateurs au m me titre que les chercheurs pour rapporter sa pers pective Nous ne pouvons pas faire de demande de subvention pour faire une recherche sur cette th matique sans avoir au moins une personne ou un membre de la famille et ou parfois Les deux Lorsque j enseigne l universit je fais aussi toujours venir un proche un parent pour un cours et un usager pour venir parler du stigmate 2 Une personne dans La salle Comment dans les attentes des usagers int grez vous la d sirabilit sociale ou le d ni dans l analyse de critique de ces chelles Pascal Cacot m decin Je suis directeur d une association qui travaille dans le domaine de la psychiatrie et dans la dimension des soins et de l inser tion Mme Tania Lecomte existe t il des diff rences de points de vue entre les professionnels Tania Lecomte Il est vrai qu une personne qui est en d ni complet de tout probl me et de toute difficult n osera pas demander voir quelqu un ne souha itera pas d terminer Le type de besoin de soutien ou d habilet qui correspondent sa situation Si nous lui posons la question qu est ce que vous esp rez elle r pondra qu on me laisse tranquille Si nous lui demandons quels sont vos buts elle dira de ne plus jam
93. de suite tiquet handicap qu il y ait une aide au niveau scolaire Aux termes de la loi tout enfant a le droit d avoir sa place l cole mais je trouve que certains enfants n ont plus vraiment la leur Daniel Brandeho directeur adjoint Centre hospitalier George Sand M Denis Leguay quel est le financement de votre structure Est ce que vous avez fait la comparaison avec les centres autis tes Y a t il une adh sion r gionale collective votre initiative ou devez vous convaincre Ma deuxi me r flexion s adresse Mme St phanie Lafont Rapnouil J ai travaill quatorze ans dans Le secteur m dico social l origine je suis infirmier psychiatrique j ai une formation de soignant J ai bien compris les choses j ai dirig une Maison d accueil sp cialis e MAS un Institut m dico ducatif IME un foyer de l enfance et un ESAT et chaque fois on retrouve cette incompr hension et ce rejet mutuel des deux institutions Je trouve votre travail remarquable mais ne pensez vous pas que le m tier de psychiatre s oriente davantage vers le c t m dical et d laisse Le champ du m dico social Denis Leguay J ai envie de vous dire oui et puis en m me temps je voudrais vous dire non en ce qui concerne le retour de la psychiatrie la science dure c est un peu cela que vous vouliez dire Pour r pondre votre question sur le montage financier nous avons demand chacun des financeurs potentiels leur part
94. de vie et former l quipe soignante une responsabilit territoriale c est dire nous Les psy 30 chiatres les infirmiers et Les assistants sociaux Voil ce qu il se passe dans notre territoire de comp tence Il faut toujours tre en contact avec La communaut le milieu de vie des personnes Tels sont les objectifs thiques et politiques de notre action restituer aux personnes souffrant de troubles mentaux la capacit d exercer leurs droits de citoyennet emp cher de nouvelles formes d exclusion par une pr sence et une r ponse qualifi es dans la communaut et sensibiliser la population afin de modifier Les pr jug s li s l incompr hension et La dangerosit des troubles mentaux Et je crois qu apr s presque quarante ans de travail nous avons r ussi Les axes de changement concret sont e La fermeture de l h pital psychiatrique en 1978 par le Dr Franco Basaglia et son quipe e La loi nationale 180 qui a ferm Les h pitaux psychiatriques en Italie Le processus a dur presque vingt ans et Les derniers h pitaux ont t ferm s la fin des ann es 90 e La construction d un r seau de services communautaire de sant mentale dans la ville ax s sur des centres de sant mentale ouverts vingt quatre heures sur vingt quatre sept jours sur sept C est la pr sence dans la communaut d un lieu qui est toujours ouvert e L abolition des portes ferm es et des contentions physiques parto
95. des diff rents territoires et notamment en premier lieu entre l quipe pluridisciplinaire de la MDPH et Les quipes de secteurs psychiatriques C est pourquoi le premier temps de cette journ e sera la pr sentation des r sultats d une exp rimentation nationale conduite par le CEDIAS et financ e par la CNSA Les r sultats d une tude bas e sur cent vingt situations d enfants et d adultes dans quinze d partements serviront de support l introduction des travaux de cette journ e Ils seront ponctu s ensuite de remarques et d analyses des professionnels et des partenaires qui ont directement contribu l tude En effet le format m me de cette tude et l organisation de cette journ e ont t pens s avec de nombreux partenaires que je veux saluer ici l UNAFAM et la FNASPY videm ment Les services des minist res charg s de la Sant et de la Solidarit la Mission nationale d appui en sant mentale des repr sentants des MDPH et Les repr sentants des professionnels du champ de la sant mentale et du m dico social Ils auront pour certains d entre eux l occasion de s exprimer notamment l occasion de la table ronde qui cl turera cette matin e IL y a ensuite cinq ateliers th matiques ainsi que quelques t moignages de l tranger qui nous permettront de mettre en perspective Les r sultats de cette exp rimentation et nourrir Les r flexions et Les d bats tout au long de la journ e J esp re donc que cette jo
96. dre vie Et La gu rison alors Eh bien non la gu rison ce n est pas pour le moment La maladie psychiatrique c est parfois un peu la perp tuit qui tombe IL faut juste esp rer un peu de stabilit pour exister pour prendre des d cisions faire des choix Pour toutes ces personnes nous nous accrochons ce juste un peu de stabilit pour construire avec elles un parcours Il faut que la personne s autorise aller mieux reconna tre ses difficult s pour se projeter Nous nous appuyons alors sur Le travail en r seau sur Les partenaires du soin et de l insertion sociale pour consolider et tayer ce parcours Il s agit de construire un maillage avec toutes les personnes qui peuvent ensuite tre des aidants Une fois le handicap reconnu par la personne comment le rendre l gitime aux yeux des autres L il s agit pour nous d accompagner cette demande de reconnaissance aupr s de la MDPH Nous devons soutenir la personne dans sa d marche et l aider instruire un dos sier qui lui permettra d acc der plus tard au dispositif de compensation Une fois cette tape r alis e nous pourrons passer Le relais Ces dispositifs d aide peuvent galement permettre d tayer l valuation des besoins C est ce qui est demand par la MDPH aux SAMSAH d ISATIS dans certains d partements Les associations sont ainsi des partenaires op rants de l valuation pour la MDPH L accompa gnement est un moyen essentiel de compensation il
97. e Ensuite dans chaque sph re il est propos d identifier Les habilet s de la personne Les deux questionnaires sont compar s et une discus sion s en suit entre Les perceptions de la personne et celles des proches et aidants Cet outil permet d identifier quels sont les buts r els de la personne en lien avec une strat gie globale d intervention concert e IL n est effectivement pas pertinent de proposer des interventions autour d un but qui n est pas retenu et investi par La personne Elle risque d opposer des r sistances aux propositions d intervention Enfin cet outil ne peut tre utilis que dans le cadre d une relation et d une alliance th rapeutiques avec la n cessit d une confiance entre les acteurs Il permet d introduire de la triangulation de mettre des mots sur Les difficult s de la personne Il se con oit dans une strat gie d intervention qui associe des pairs aidants dans les quipes int gr s aux r flexions de recherche pour apporter leurs perspectives Le GEVA comme le CASIG sont des outils de langage commun propos s pour construire une strat gie concert e d intervention Patricia Fiacre CEDIAS Le troisi me atelier portait sur la culture commune et le langage partag entre les professionnels et les usagers Nous avons intro duit l atelier par la pr sentation d un certain nombre d initiatives favorables cette culture commune la construction de ce langage partag notamment des supports
98. e mes salutations Lettre n 2 voici une attestation de suivi circonstanci e qui accompagnait un certificat m dical de demande d AAH Je soussign Dr A psychiatre certifie suivre Mme B depuis plusieurs ann es Au cours de cette p riode je mai pu qu assister impuissant d une part l expression d une plainte justifi e au regard de la biographie compliqu e de la patiente et d autre part l impression de l indicible sur le corps En effet Mme B va de chirurgien en chirurgien car elle ne peut s ouvrir autrement de sa souffrance Apr s l op ration quasi infructueuse des deux canaux carpiens elle s est fait retirer l ut rus et un ovaire et s est fait op rer d un goitre thyro dien Toutes ces pathologies sont av r es mais elles n arrivent pas par hasard Mme B qui est maintenant une v ritable balafr e de l abdomen pr sente une pathomimie ou syndrome de M nchhausen Elle ne peut s exprimer que par le mal physique et moral Sa biographie r v le un v cu masochiste mais dans lequel il n y a aucune jouissance cach e La souffrance lui permet seulement de se prouver qu elle est en vie malgr tous les d sirs de mort qui ont pes sur elle depuis sa conception La seule mentalisation n appara t que dans de vagues id es de pers cution mais celles ci traduisent assez fid lement son v cu et sont presque l gitimes Dans son entourage sa pathologie r elle en partie r actionnelle l attitude dudit e
99. e cela s inscrivait bien dans le cadre terri torialis infrad partemental Ces quipes pluridisciplinaires localis es sont constitu es d un noyau issu de l ducation nationale on retrouve ceux qui participaient parfois aux CCPE et CCSD les m decins et psychologues de l ducation nationale un repr sentant du secteur de p dopsychiatrie un directeur d tablissement m dico social un directeur d cole primaire et un principal de coll ge l ensei gnant sp cialis de la MDPH le m decin de PMI et un enseignant r f rent Au d marrage nous avons int gr Les enseignants r f rents dans les EPEL mais c est aujourd hui une question qui fait d bat y compris j ai cru le comprendre au niveau national S ajoutent une coordinatrice des EPEL qui est charg e de faire le lien entre le central et Le local et puis bient t un travailleur social du service social d partemental Ces professionnels sont l pour repr senter une expertise g n rique ainsi que le r seau local L objectif principal tant une approche globale de l enfant et La recherche de coop ration des intervenants locaux Dans ces EPEL il nous arrive parfois au del de simples plans de compensation et du plan de scolarisation de nous rendre compte que la famille est dans un relatif isolement Il faut que nous prenions contact avec elle que nous puissions l accompagner et parfois pour Les tout petits que nous fassions Le lien avec un mode d accueil pour
100. e de sant de l le de France La particularit des personnes vivant avec un trouble psychique et j utilise sp cifiquement ce vocable et non les personnes handicap es psychiques c est que si nous leur donnons du travail elles vont beaucoup mieux Quelle est la place de la parole des usagers dans votre recherche et quelle est celle du principe de r tablissement Jean Yves Barreyre Je voudrais reprendre la question de la place des personnes dans notre recherche Il s agit encore une fois d une recherche action qui observe un certain nombre de territoires et qui essaie de comprendre de quelle mani re valuer une situation en s appuyant videm ment sur l approche de l Organisation mondiale de la sant OMS qui consid re l ensemble des domaines de vie qui participent au bien tre social des personnes Ce qu a apport la recherche c est surtout la mani re de poser la question Ensuite nous avons essay de comprendre quelle tait la place des personnes Vous avez bien s r raison de reprendre la notion de personne c est ce que nous avons repris nous de notre place L apport des personnes pourrait se r sumer en deux points d abord un projet de vie ne se r sume pas une fiche r glementaire de type CERFA c est l expression du point de vue d une personne sur sa situation par rapport ce qu elle attend ce qu elle souhaite et l aide ventuelle de la collectivit publique qu elle demande Ensuite en explorant Les diff r
101. e et du social une fois par mois D autre part je pense que d une fa on g n rale il ne faut pas confondre dans la formation initiale ou continue future des travailleurs sociaux la formation la d marche d valuation globale et la formation aux outils J ai souvent dit Les outils on s en fiche IL y en a aujourd hui cent cinquante demain plus encore Ce qui est important c est de comprendre ce qu est une valuation globale comprendre que nous ne sommes pas dans une d marche qui vise d livrer une prestation particuli re ou une r ponse particuli re mais que nous nous int ressons toutes Les dimensions de vie de la personne partir des r gles m thodologiques que nous avons indiqu es Le GEVA par exemple sous sa forme papier est sans doute compliqu en premi re approche mais une fois que nous avons compris Le processus multidimensionnel et interactif qui Le sous tend l outil reprend sa place Claude Finkelstein pr sidente de la FNAPSY Je vais intervenir tout l heure la table ronde mais pour l instant ma question est n avez vous pas peur c est du moins ce que nous ressentons en tant qu usagers que le case ou le care manager soit un deuxi me tuteur Nous en avons d j un pour les biens bient t pour la personne Et nous l dedans que faisons nous avons nous le droit d avoir au moins un d sir ou des propositions Jean Yves Barreyre La question des r f rents de parcours n est pas
102. e que dans les GEM groupes d entraide mutuelle il n y a pas assez de b n voles pas assez d ducateurs Mesdames messieurs merci Carole Peintre Vous avez raison M Lepriol lorsque vous parlez des parents vieillissants C tait l une des questions de la recherche Dans les situations que nous avons tudi es quand la personne demandait par exemple une AAH ou un renouvellement d AAH en vivant chez ses parents nous demandions syst matiquement l ge de ses parents comment tait Leur tat de sant et si l on pouvait anticiper leur vieillissement ou une fatigue particuli re pour penser avec la personne un projet de vie sans eux Nous constatons que nous attendons peut tre beaucoup d un certain nombre de services SAVS et SAMSAH alors qu ils ne sont pas encore nombreux Nous attendons de ces services d aller au devant de la rupture des difficult s avant qu elles ne soient vraiment graves en commen ant travailler avec ces familles pour envisager l avenir et avec Les personnes quand elles peuvent exprimer cette inqui tude Mes parents vieillissent comment je peux envisager le futur trouver un logement tre accompagn au moins au d but pour vivre seul dans un logement m organiser ou me r organiser dans ma vie quotidienne L valuation globale est cens e ne pas s arr ter une demande d AAH mais bien envisager l avenir tre prospective Handicaps d origine psychique Une valuation part
103. e que nous pourrons ressortir lors d une prochaine r valuation Le dernier volet est Le volet PPC C est en fait la proposition que vous soumettez la CDA qu ici vous pouvez remplir plus facilement gr ce la rubrique les besoins identifi s partir de votre tableau synth tique des besoins On retrouve exactement Le GEVA mais avec une navigation facilit e et quelques fonctionnalit s suppl mentaires Cet outil est test dans neuf MDPH et financ par la CNSA Puis il sera disponible pour tout le monde et notamment pour les diteurs de logiciels Le retour d exp rience sur le test concerne d abord plusieurs propositions d am lioration de ce mod le B ta 1 Par ailleurs nous constatons que l informatisation ne r sout pas tout 38 Pour se l approprier il faut s interroger sur la juste place du GEVA dans le processus d valuation et se familiariser avec l approche multi dimensionnelle La deuxi me strat gie consiste adapter les outils existants en appui de la pratique d valuation c est l qu intervient la GEVAcompatibilit Le professionnel conserve son outil habituel d valuation et doit s interroger sur la mani re dont Les informations qu il recueille via cet outil peuvent tre pr sent es sous format GEVA Cette d marche est proche de l appui au professionnel de l valuation parce que nous ne cassons pas son outil nous ne Le rempla ons pas par un autre Nous laissons le GEVA sa juste pl
104. e r seau Val de Marne Juste trois mots il y a quelques ann es nous avons particip un colloque qui s intitulait entre Le sanitaire et le m dico social mariage de raison ou mariage arrang Qu avons nous entendu Des exemples dont vous avez parl c est dire qu il y a nombre d exp riences de travail interm diaire et peut tre ne parlons nous pas assez de ce que nous faisons Autre chose dans le Val de Marne dans le domaine de l enfance il y avait un groupe de travail r unissant psychiatres du sec teur public et tablissements m dico sociaux une longue histoire de collaboration Dans les moments de travail du r seau nous arrivons organiser une fois par mois une r union sur un th me g n ral ou sur un cas ne s agit il pas L d un travail interm diaire Quant la cr ation d un langage vous avez eu tout fait raison de pointer combien nous en avons besoin ce n est pas facile mais c est possible Nous avions fait une pr sentation pour la soci t de psychiatrie d enfants dans laquelle nous avons essay de parler de huit cas de jeunes du Val de Marne de la Fondation Vall e et des tablissements analogues qui taient autour de la fondation en pr sentant Les l ments de la classification du handicap l poque de faire parler Les quipes elles ont rechign Poser une question qui n tait pas pr vue et d couvrir quelque chose de nouveau est b n fique Nous nous contentions de
105. e tout mot pouvant avoir une connotation psychiatrique et nous nous sommes aper us que certains mots qui peuvent para tre du langage commun n ont absolument pas la m me valeur et cela j en ai fait encore l exp rience il y a peu Stabilis par exemple quand un psychiatre dit un autre psychiatre qu un patient est stabilis ils se comprennent et ils savent que la stabilisation l chelle de la psychiatrie est l affaire de quelques semaines de quelques mois Dans le milieu m dico social nous nous situons une chelle de temps tr s diff rente Avoir un comportement adapt Les psychiatres disent toujours cela je crois que cela ne veut rien dire pour l ensemble du monde social parce qu en plus quand nous parlons de comportement adapt pour Les patients ce n est pas forc ment adapt pour le commun des mortels IL fallait bannir le mot psychotique qui veut dire tout et son contraire n apporte aucune v ritable information sur la personne IL y a un mot qui nous a pos beaucoup de probl mes que nous n avions jamais r ussi enlever des diff rents outils sur lesquels nous avons tra vaill C est le mot crise puisque on avait beau faire il revenait de fa on syst matique ce qui fait que dans l outil que nous avons fini par 46 laborer nous avons pr cis la crise Nous avons le droit de parler de crise mais il faut dire ce que c est exactement ce qui se passe ce qui la d clenche comm
106. e vie volue au fur et mesure des rencontres entre Les acteurs et des mises en situation r elles c est dire des exp rimentations d accompagnement de logement d activit professionnelle Une autre limitation l expression d un projet de vie pour une personne souffrant d un handicap d origine psychique est Le nom du lieu du d p t de ce projet la maison d partementale des personnes handicap es Le terme est v cu comme stigmatisant et les personnes h sitent y d poser Leur projet de vie La probl matique de sant Le premier constat est la pauvret des informations contenues dans le dossier en particulier sur Les r percus sions concr tes des troubles psychiques sur la vie quotidienne et La participation sociale ainsi qu une non prise en compte des troubles somatiques qui sont pourtant fr quents pour cette population Le diagnostic n est pas toujours pos et ou pas toujours pr cis et ou sans r f rence de classification et ou pos dans le cadre d une seule s ance avec des personnes que les m decins ne connaissent pas forc ment Second constat La grille d autonomie dans le certificat m dical n est pas adapt e aux situations de handicap psychique Troisi me constat pour les enfants nous avons not des contenus h t rog nes li s semble t il une crainte des p dopsychiatres de fixer Le handicap de l enfant et de pr d terminer ventuellement sa trajectoire future La pr conisation concernant l
107. ecteur de psychiatrie g n rale Seine Saint Denis Le dialogue interprofessionnel au c ur du partenariat groupe d change et formation inter sectorielle Rapporteure Patricia Fiacre chercheur au CEDIAS R sum de cet atelier en page 71 sa Un guide pour une sensibilisation des professionnels de l entourage familial et des autres acteurs de La soci t civile La question du handicap psychique Michel Girard vice pr sident de l UNAFAM des Hauts de Seine Bonjour Je vais vous pr senter rapidement les actions que l UNAFAM a t amen e d velopper tant l chelon national qu celui des Hauts de Seine concernant la question du langage partag L UNAFAM accueille les familles et les amis des personnes souffrant de troubles psychiques mais a aussi pour objectif de sensibiliser tous les acteurs concern s par la maladie et Le handicap psychique Cette communication partag e nous voulons qu elle permette de sensibiliser tous Les acteurs y compris Les lus les services sociaux des com munes o seront nos proches qui ne sont pas pris en main par les professionnels de sant ou m me par les travailleurs sociaux Il faut que ces services communaux qui h las se terminent quelquefois aussi avec les services de police et La justice soient sensibilis s la fa on d intervenir aupr s des malades Il s agit aussi de sensibiliser les services de curatelle et de tutelle auxquels j ai eu personnelleme
108. ective d mergence du besoin Le r cent rapport Couty De la psychiatrie la sant mentale souligne cette sp cifi cit Dans de nombreux cas les malades mentaux n ont pas pendant une longue p riode la conscience de leur maladie Ils per oivent leur souffrance mais ne peuvent l exprimer dans un contexte rationalis d offre de soins accessibles l oppos des personnes atteintes d autres pathologies ces personnes ne peuvent pas simplement exprimer un besoin de diagnostic de prise en charge et d accompagnement En cons quence attendre la demande de soins par le malade lui m me ne peut que retarder le dia gnostic et la mise en uvre d un projet th rapeutique personnalis Si nous voulons r fl chir la notion de compensation par rapport au handicap psychique je ne pense pas que nous puissions proc der de la m me mani re que s il s agissait de la d t rioration d une fonction naturelle puisqu il s agit principalement d une r duction de facult s relationnelles et ou comportementales Vous l avez bien compris je crains que nous ne soyons dans l obligation de proc der une sorte de dilatation de cette notion de compensation Faute de quoi nous risquons de passer c t d une juste appr ciation de la situation de d savantage social v cue par chaque individu Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 200
109. emarqu le Lien entre Les trois interventions qu il s agisse de la MDPH 91 avec une enseignante sp cialis e l int rieur de la MDPH qui peut se mettre en rapport avec les enseignants sp cialis s de CLIS qui va chercher les ressources sur Le terrain Espoir 54 qui est une ressource importante pour la MDPH 54 ou avec Messidor Nous nous apercevons que si les maisons d partementales sont isol es et qu elles n ont que des ressources internes elles rencontreront des difficult s Il faut d velopper notamment dans Le cadre des sch mas quels qu en soient les promoteurs le conseil g n ral L tat ou l Assurance maladie ce type de ressources d valuation qui associent l valuation et l accompagnement La prise en compte du r tablissement dans l valuation Myreille Saint Onge professeur l cole du service social Universit Laval Qu bec Je vais vous parler aujourd hui du contexte qu b cois dans le domaine des troubles mentaux et d un mod le conceptuel sur lequel no tre quipe travaille un plan d action en sant mentale mis sur pied au Qu bec J aborderai aussi diverses notions reli es au processus de production du handicap et je souhaiterais vous entretenir d une conception l gale et administrative du handicap que je vois un peu comme un obstacle au processus d int gration communautaire Ensuite je vous pr senterai Le processus de r tablissement et l approche centr e sur les forces qui ressemblent
110. ements compl mentaires Le plus souvent j ai eu au bout du fil des m decins g n ralistes ou des psychiatres disponibles qui n avaient pas besoin d aller chercher le dossier du patient ils Le connaissaient parfaitement et taient capables de me donner en direct des renseignements pr cis et pr cieux Je sentais qu ils appr ciaient Le fait de pouvoir collaborer de cette mani re l valuation Certains ont eu l agr able surprise de constater que la MDPH tait habit e selon l expression de l un d entre eux Beaucoup en ont profit pour de mander des renseignements sur notre fonctionnement sur la loi de 2005 Ils en taient au m me stade que moi avant que je ne devienne psychiatre valuateur M Bernard Durand a dit que beaucoup de psychiatres n avaient pas encore int gr les changements introduits par la loi de 2005 ce qui est tout fait vrai Alors pourquoi ce d calage entre la qualit de la prise en charge et La qualit du certificat m dical L ignorance des dispositifs de la nouvelle Loi de la part des m decins est elle la seule raison IL existe d autres explications qui ne s excluent pas entre elles Nous devons les conna tre car elles nous montrent la situation dans laquelle se trouve l usager lorsqu il entreprend sa premi re demande de compensation e La persistance d une vieille habitude du temps de la COTOREP il suffisait de mettre certains mots cl s psychose chronique volu tion d ficitaire pati
111. ent Ensuite et condition de disposer d une capacit s inscrire a minima dans une contractualisation c est dire dans une relation d engagement mutuel l envoi d une noti fication par la CDAPH pourra prendre sens pour Le b n ficiaire Cette phase initiale d intervention accomplie ou entam e nous disposons dans notre quipe d autres moyens humains pour proc der une valuation longitudinale des facult s op rantes et des incapacit s de la personne handicap e par le biais de l entr e en sc ne des auxiliaires de vie La mission de l auxiliaire de vie est d finie en r union d quipe Elle est mise en uvre en articulation avec le r f rent de la personne suivie De mani re gradu e l intervention de l auxiliaire de vie consiste simuler et anticiper une prestation de compensation du handicap qui pourrait tre r alis e terme et apr s d cision de La CDAPH par un service d aide domicile Un cadre est pos dans lequel l auxiliaire de vie peut adapter Le contenu de ses actions la r ceptivit relative et fluctuante du b n ficiaire Sa t che consiste tablir un lien de confiance tiss jour apr s jour et mettre en uvre un soutien et des conseils vis e ducative une aide l hygi ne de la personne une aide l entretien de son habitat une aide aux actes de la vie quotidienne dans l habitat et son environnement social en tablissant une relation professionnelle avec la personne suivie L auxi
112. ent Martine Barr s qu en pensez vous Dans l avenir comment pensez vous ces questions tout ce qu elles r v lent tout ce qu elles r veillent et ce qui a besoin d tre mis en avant Martine Barr s m decin de sant publique la DGAS Cinq minutes c est un peu difficile d autant que mon parcours professionnel me permet de suivre et d accompagner l volution de la situation des personnes qui souffrent de troubles psychiques depuis trente cinq ans Depuis huit ans plus particuli rement j accompa gne pas pas la mise en place des politiques publiques relatives aux handicaps d origine psychique J ai envie simplement de r agir sur quelques points D abord je salue la rencontre entre les quipes de soins accompagnant les personnes g n ralement dans la dur e et les quipes pluridisciplinaires des MDPH et je souligne l attention conjugu e qu elles ont port e au service des personnes ces personnes du fait de la maladie ont vu leur vie fortement impact e pour ne pas dire quelques fois bris e ainsi d ailleurs que leur entourage qui a pu aussi ressentir cela comme une cassure dans leur existence et elles tentent donc de reconstruire quelque chose et de vivre en menant comme vous et moi des petits et des grands projets dans une situation totalement boulevers e D autre part ce travail a mis en vidence des fondamentaux comme celui de permettre et d encourager une personne et ses proches faire Le point
113. ent d pendant de son entourage pour avoir AAH Les m decins n avaient pas l habitude de parler du retentis sement de la maladie sur l usager Rappelons que historiquement L AAH a permis l autonomisation des malades psychiatriques et leur vie hors les murs de l asile en appartements th rapeutiques par exemple e Beaucoup de m decins pensent en toute bonne foi que le certificat m dical est simplement ce qui permet de transf rer le dossier et qu ensuite c est aux valuateurs de faire Le travail e Une allergie tout ce qui est administratif de la part des m decins e Des positions soignantes assez r pandues en psychiatrie o Le psychiatre ne veut pas se m ler du social Il veut pr server la puret du cadre du soin Il ne veut pas que l administratif interf re dans le transfert demande au m decin g n raliste de remplir Le certificat m dical et celui ci se trouve en mauvaise posture Cela ne doit pas nous faire oublier qu il y a aussi des m decins g n ralistes qui assurent des suivis psychiatriques de qualit et qui rem plissent les certificats m dicaux tout aussi bien que le ferait un psychiatre Ils assurent ces suivis soit par d faillance de la psychiatrie publique il existe des secteurs psychiatriques r ellement sinistr s soit par choix du patient qui consid re que son m decin g n ra liste est comp tent en la mati re ou bien parce qu il ne veut pas ou plus tre suivi en psychiatrie Donc c est une
114. ent en grande souffrance parce qu ils ne recevaient pas d aide Jean Jacques Bonamour psychiatre de secteur Saint Germain en Laye J ai notamment contribu monter un conseil local de sant mentale depuis quelques ann es Je voulais faire deux remarques La premi re sur la question du temps J ai l impression qu aujourd hui plus cela va plus on sait ce qu il faut faire et moins on a le temps de le faire Le psychiatre est en voie de disparition comme l a soulign le Dr St phanie Lafont Rapnouil Nous sommes quand m me tr s inquiets du temps n cessaire pour transmettre une culture qui est en voie d extinction Je pense qu il faut prendre en compte cette ques tion du manque de temps dans la r flexion vers cet id al Deuxi me point celui de la question du langage La langue commune c est l embarras J ai la conviction qu il n est pas possible d viter cet embarras des mots De toute fa on tout ce qui touche la folie la psychose la schizophr nie on appelle cela comme on veut cela reste embarrassant Je ne vois pas comment on peut cr er une langue commune sans la fois prouver et peut tre accepter l embarras qu voque le sujet lui m me Brigitte Gainet Je voudrais faire une observation de fin d atelier Ce qui a t exprim d une mani re ou d une autre par les intervenants ce sont Les attentes l gitimes la fois des usagers des familles mais aussi des professionnels d insertion des MDPH
115. ent l viter et d tailler un peu les choses C tait donc un v ritable travail d acad micien et de linguiste l id e tait d tre le plus descriptif possible Nous racontions l histoire nous d crivions Le quotidien et puis nous faisions l effort de transmettre tous les petits trucs du quotidien non seulement ce que la personne fait ne fait pas mais quand on veut la solliciter pour qu elle fasse quelque chose quelles vont tre ses r actions et quels sont les conseils de l quipe psychiatrique qui conna t cette personne depuis des ann es parfois Cet outil s appelle Le protocole de pr sentation de la personne en situation de handicap psychique il a t construit pour servir d inter face entre les services psychiatriques surtout Les services hospitaliers puisque la lourdeur fait que ce n est pas un outil que nous utilisons pour d crire toutes Les situations et surtout destination des structures m dico sociales avec h bergement mais il a un volet qui d taille les exp riences professionnelles les exp riences de prise en charge ambulatoire et l objectif du d part tait de faire qu il puisse servir dans toutes les structures m dico sociales C est un dossier de dix sept pages pour raconter les choses Nous d crivons les habitudes la toilette la non toilette Le rasage et puis nous pr cisons ce que nous pouvons faire avec cette personne et surtout ce qu il ne faut pas faire qui peut intervenir et comment i
116. entre tous Les soignants tous Les intervenants sociaux Ce sont le plus souvent les familles qui supportent les rat s de cette appr ciation et au del les patients qui eux souffrent en permanence et profond ment Les Centres de ressources sur le handicap psychique CREHPsy Denis Leguay pr sident de l association ALPHA Angers Cela fait un certain temps que nous entendons ce discours propos d une difficult changer entre professionnels du champ psychiatrique et professionnels du champ social Les id es progressent mais les structures et Les pratiques sont encore loin d atteindre les objectifs que nous nous sommes fix s Eh bien la r alit c est que Les secteurs de psychiatrie ont doubl leur file active en quinze ans Ils sont submer g s de demandes de r ponses donner aux urgences et aux crises avec des moyens qui ont diminu de 15 20 depuis une quinzaine d ann es Une file active qui a doubl et une moyenne de s jour qui a diminu de fa on drastique Nous leur demandons dans le m me temps d tre tr s ouverts sur tout un tas de collaborations et d assurer la s curit de nos concitoyens Cette situation est quand m me dif ficile valuer dans la construction d un futur syst me La position de l association ALPHA que je pr side laquelle d veloppe un certain nombre d tablissements pour accompagner Les personnes pr sentant des handicaps psychiques ESAT SAMSAH quipes d insertion en milieu o
117. ents domaines de vie de chaque situation les quipes d exp rimentation ont pris la mesure de l importance de la parole des personnes pour expliquer les rapports qu elles entretenaient avec leur environnement Ne pas tenir compte de cette parole pouvait alt rer la compr hension de la situation et restreindre Les possibilit s de strat gie concert e C est pour cette raison que je parlais tout l heure de cette tension entre les diff rents points de vue la fois celui des professionnels des personnes et de l entourage Cela signifie que les uns et les autres se respectent s acceptent et ne se r duisent pas des stigmates ou des st r otypes Ce qui nous importait c tait le sens que donnaient les gens aux mots qu ils employaient et aux r alit s que ces mots recouvraient Nous avons constat que les personnes que nous avons rencontr es donnaient un sens stigmatisant et p joratif au terme de handicap 16 C est pour cette raison que l une de nos pr conisations tait de changer les termes r glementaires Ce n est pas la m me chose de se rendre volontairement dans un espace citoyen pour demander avoir acc s aux droits communs pour recouvrer une situation de bien tre social ou d autonomie par rapport des difficult s que nous rencontrons dans la vie quotidienne et le fait d accepter d abord un statut de per sonne handicap e pour avoir acc s des prestations particuli res et sp cialis es Commencer par chan
118. eposer sur le m decin la question de La recherche d une dominante qui n est pas toujours facile 68 I Carole Peintre Le CEDIAS travaille par ailleurs une recherche sur les Services d accompagnement la vie sociale SAVS et Les services d accompa gnement m dico social pour adultes handicap s SAMSAH sp cialis s pour intervenir aupr s de personnes pr sentant un handicap d origine psychique En g n ral la reconnaissance du handicap est un pr requis ainsi que le suivi psychiatrique Alors qu au d part l id e m me de ces services tait d aller au devant de certaines demandes C tait bien la limite qui est pos e par Les financeurs les conseils g n raux etc Ce qui est int ressant dans le service de M Jean Jos Mah et c est peut tre parce qu il est ancien c est sa philosophie qui consiste dire touchons Les personnes que personne ne peut approcher De ce point de vue le conseil g n ral a t assez avant gardiste et s est dit bien allons y et c est rare Jean Jos Mah La d marche officielle de mon SAMSAH est une d marche d anticipation l laboration du projet de vie c est ainsi que Le formule le directeur de MDPH en lien avec les orientations du sch ma handicap l tat et Le conseil g n ral Cela me convient puisque c est une bonne adaptation la probl matique que nous voquons a ne g n re pas un financement particulier C est une action que nous antici
119. ertinent Il est compliqu de dater pr cis ment le d but des troubles apparaissant pendant l enfance c est donc une question revoir e Faciliter la saisie pour un diagnostic pr cis menu d roulant pour acc der directement en CIM10 e Faciliter la saisie des d ficiences e Ensuite dans le volet familial c est un point de d tail dans le mode de garde je n ai pas trouv la garde par les parents eux m mes au domicile ce qui est un petit peu emb tant Les apports de l outil Cette valuation qu on nous demande de faire en termes de d ficience n est finalement pas tr s famili re aux quipes hospitali res de p dopsychiatrie Elle est int ressante parce qu elle permet de mettre l accent sur les besoins et les moyens de compensation dans la vie quotidienne de l enfant En p dopsychiatrie nous connaissons bien l valuation globale parce qu elle fait partie du processus de soins au quotidien L int r t principal de cet outil c est sa multidisciplinarit Les volets m dical et psychologique sont bien adapt s une quipe m dicale de terrain Nous sommes m me de remplir aussi le volet 6 condition d tre de l quipe de terrain qui conna t bien l enfant et qui en a discut avec Les parents auparavant Nous voyons aussi quel pourra tre Le r le de l ducation nationale via l enseignant r f rent dans tout Le volet parcours de formation Cet outil nous permet une analyse fine et pr cise des capacit s
120. es sociales et m dico sociales pour conduire l valuation globale cent trente mille habitants avec une m thodologie qui est toujours la m me un dysfonctionnement est rep r il est objectiv par des enqu tes un dispositif est labor avec les partenaires concern s avec une logique d valuation Pour chaque dispositif est mise en place une commission de suivi Apr s enqu tes il y a un ajustement de la r ponse Je vais vous pr senter quelques uns des dispositifs ou actions partenariales qui ont t mis en place comme les soins partag s ville h pital avec Les consultations d avis et de suivi avec Le conjoint Ce sont des consultations sp cialis es qui sont propos es aux personnes et leur m decin g n raliste pour obtenir un avis rapide et des soins adapt s Des centres d valuation en psychiatrie de la personne g e ont t mis en place via la coop ration hospitali re public priv avec un projet coordonn inter tablissement et notamment l orga nisation coordonn e de la r ponse l urgence et en ce qui nous concerne aujourd hui l interface psychiatrie secteur social et m dico social Nous avons deux dispositifs compl mentaires l quipe de liaison qui vient en appui des partenaires sociaux et m dico sociaux et qui propose une aide aux aidants et le dispositif territorial d di l insertion et la compensation Initialement il a t mis en place pour aider l h bergement des patients
121. es dans la cit qui valuent vingt qua tre heures sur vingt quatre trois cent soixante cinq jours et nuits par an et depuis trente ans Donc au d but nous faisons des b tises et puis au bout d un certain temps nous en faisons de moins en moins et nous finissons par savoir un certain nombre de choses Nous avons compris que la reconnaissance du handicap psychique passait par des dispositifs nationaux et institutionnels qui ont la l gitimit de prot ger l int grit des personnes Il y a dix ans j ai eu la chance de rencontrer Claude Finkelstein qui repr sentait Les associations de patients Nous nous sommes rapproch s et ne d tenant pas la v rit chacun de notre c t nous avons d cid de cr er une alliance ind fectible entre Les proches et les usagers Beaucoup ont essay sans succ s de rompre cette alliance Nous l avons faite aussi avec les soignants qui repr sentaient la France enti re nous avons travaill avec la Conf rence des Pr sidents de Commission m dicale d tablis sement CME qui irrigue tous Les Centres m dico psychologiques CMP Nous remercions la CNSA et les MDPH de confirmer l orientation que nous avons prise il y a dix ans probablement l origine de la Loi de La reconnaissance du handicap psychique par la loi du 11 f vrier 2005 Si nous n avions pas travaill ensemble avec les soignants nous n aurions probablement pas eu la reconnaissance que nous avons aujourd hui La deuxi me id e est
122. essaire Enfin si nous voulons garantir pour nos patients l acc s aux droits au profit de leur tat de sant de leur citoyennet je pense qu il y a un grand travail d information et de sensibilisation faire aupr s des professionnels de sant y compris en psychiatrie Je n ai pas c d la tentation de regarder Le programme de notre facult concernant le handicap C est maintenant une preuve l examen national classant qui d termine l ensemble des tudes m dicales Il existe une partie qui s appelle handicap incapacit d pendance qui repr sente vingt et une heures d enseignement une heure trente destin e la psychiatrie item 52 Je cite le handicap mental tutelle curatelle sauvegarde de justice Point Donc il y a encore du travail Je pense qu il est tout fait r alisable C est un engagement prendre une responsabilit qui nous est propos e Catherine Isserlis chef de service de psychiatrie infanto juv nile Centre hospitalier Andr Mignot Versailles Bonjour Je travaille Versailles dans Le secteur de l enfance Cette exp rimentation intervient pour les p dopsychiatres dans un contexte o la mise en uvre de loi de 2005 n est pas encore vraiment engag e Sur le d partement des Yvelines il y a eu un changement d or ganisation territoriale Auparavant les quipes techniques taient organis es sur le d coupage des secteurs Le d coupage des coor dinations locales du hand
123. essortir des aspects positifs et des aspects n gatifs En positif le maintien des acquis de nouvelles habilet s des ouvertures vers l ex t rieur la fr quentation d un GEM sont autant d l ments contributifs un surcro t d autonomie En n gatif des incapacit s durables exp rimentalement constat es r sistant la dimension ducative de l accompagnement qui g n rent la question de savoir si elles cor respondent une difficult absolue ou une difficult grave Il ne reste qu partager cette information avec l quipe pluridisciplinaire de la MDPH L entr e dans Le champ de la compensation partir d une demande relative l emploi au sein d une association Magali Monchicourt chef de service du complexe m dico social La Ferme d Ascros association ISATIS r gion Paca Je travaille pour l association ISATIS qui accompagne environ deux mille deux cents personnes souffrant de troubles psychiques dans tous les d partements de la r gion Paca et en Corse Je vais vous parler partir de mon exp rience de l entr e dans la compensation des personnes qui ont une demande relative l emploi Certaines personnes sont orient es vers les services de l association ISATIS par les assistantes sociales de secteur les missions locales l Agence nationale pour l emploi ANPE et Les CAP emploi qui sont des organismes de placement des travailleurs handicap s en milieu ordinaire Les allocataires du RMI b n f
124. est donc jalonn d checs et de situations incompr hensibles IL s agit galement d une demande normative Les personnes que nous recevons sont en proie une importante d sadaptation sociale qui ne leur permet plus d occuper une place satisfaisante On est un peu dans la pathologie du lien social C est ainsi que cette demande relative l emploi permet d exister partir d une reconnaissance sociale Ces demandeurs ne sont pas tout fait comme les autres Lorsque la personne commence b n ficier d un accompagnement nous savons qu il faut du temps Au cours des premi res rencontres il s agit d instaurer une relation de confiance r ciproque qui autorise la parole Peu peu la demande relative l emploi se transforme en demande d aide et nous nous apercevons que parfois c est toute une vie qui demande tre organis e L accompagnement de la personne s appuie sur la prise en compte de l aide humaine n cessaire la vie dans la cit et l exercice de la citoyennet La premi re tape de l accompagnement concerne la reconnaissance des troubles psychi ques accepter la maladie c est commencer prendre soin de soi IL s agit pour la personne de mettre des mots sur sa symptomatologie d adh rer un suivi m dical et d accepter parfois un traitement Cette premi re tape repr sente souvent une difficult Parfois certains sont puis s par des hospitalisations et ont arr t leurs traitements qu il faudrait pren
125. et des incapacit s pour bien d finir Les besoins de l enfant Le remplissage de l outil par Les quipes de terrain Comment faciliter le travail de renseignement du GEVA par les quipes hospitali res Ces dossiers sont maintenant informatis s la plupart du temps mais de fa on assez incompl te Renseigner ces dossiers informatis s demande aux m decins et aux quipes beau coup de temps et un investissement important Il faut faciliter l importation des informations d un syst me informatique l autre et leur perm abilit Pour finir j ai trouv que c tait un outil potentiellement bien adapt au handicap psychique de l enfant Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 39 Atelier 2 L valuation globale et ses outils L valuation globale est une culture commune entre les quipes de p dopsychiatrie et les quipes multidisciplinaires Une question capi tale que je me suis pos e est celle du temps et des moyens qui seront accord s aux quipes de terrain pour assurer cette mission ainsi que celle de la d finition de la compl mentarit qui sera indispensable pour viter Les lacunes et les redondances Un exemple d outil d valuation en r adaptation psychiatrique Le CASIG Tania Lecomte Ph D professeure agr g e au d partement de psychologie de l Universit de Montr al et chercheu
126. et des statistiques DREES et la CNSA sur la question du handicap psychique et Les personnes de plus de 60 ans Ma recherche actuelle porte sur l articu lation entre des personnes souffrant de psychoses graves et avanc es en ge et des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer que ce soit avant ou apr s 60 ans Les premi res approches montrent une sorte de fronti re entre Les personnes isol es et celles qui ne le sont pas Je vous rappelle que dans la recherche pr sent e ce matin 80 des situations d adultes concernaient des gens isol s Pour des personnes vieillissantes at teintes de la maladie d Alzheimer qui ont eu un parcours de vie peut tre moins chaotique et qui sont rest es en couple la probl matique est tout fait particuli re Le couple va la fois se prot ger et va beaucoup insister sur l image de soi celle de la personne aim e et qui est malade ou en situation difficile L coute de l aidant principal ou de l aidant d sign mais aussi de la personne de ses enfants constitue la probl matique d une alliance la fois th rapeutique et sociale Ce qui est important et qui nous ram ne ce qui s est dit dans cet atelier c est d analyser comment a tient en respectant les souhaits des personnes et en travaillant sur les quilibres instables des forces en pr sence 60 L entr e dans Le champ de la compensation Animateur Philippe Meyer chef de secteur de psychiatrie g n rale Bas
127. eux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 17 S ance pl ni re matin Pr sentation des principaux r sultats de l exp rimentation retrouve seule ou entour e de gens qui ne connaissent pas la situation qui ne savent ou ne peuvent joindre la MDPH au moment o des soins n cessaires sont interrompus qu un soignant ou un accompagnateur est parti la retraite ou a d m nag etc Concernant ce qu a dit M Escaig nous n avons pas souhait insister dans cette pr sentation sur les crit res d ligibilit mais La recherche montre une inad quation entre ceux ci et Les handicaps psychiques Nous nous apercevons dans la pratique que pour valuer Les limita tions de fonction et d activit des personnes avec troubles psychiques il ne faut pas examiner les capacit s mais valuer Les r alisations effectives dans plusieurs milieux diff rents moments du parcours de vie Si nous partons de la situation concr te que vivent les gens nous nous apercevons qu il y a un grand nombre de personnes qui souffrent de troubles psychiques qui ont le droit l AAH et la presta tion de compensation mais pour cela il faut tre du c t de la r alisation effective Carole Peintre Ily a aussi une compr hension de la forme que prend la r percussion d une alt ration d ordre psychique sur les activit s Par exemple sur la prise des repas dans une situation de handicap moteur
128. gal il n y a pas forcement un taux d incapacit identique La transition est donc toute trouv e aussi important soit il le certificat m dical n est pas la seule pi ce du dossier L examen de l ensemble de son contenu nous am ne constater qu il existe assez fr quemment une incoh rence dans les demandes formul es Ces incoh rences sont dues e soit la m connaissance de la nature et des conditions d obtention des prestations Exemple demande d AAH avec compl ment de ressources coupl e une demande de reconnaissance de la qualit de travailleur handicap ROTH soit une d connexion entre les souhaits exprim s par l usager et ceux formul s par Les services sociaux et les m decins Exemple on me soumet un dossier avec une premi re demande d AAH et de ROTH traiter en priorit puisque l assistante sociale a trouv un stage l usager qui commence dans un mois Le CM voque une incapacit totale au travail m me en milieu prot g discussion au t l phone avec Le psychiatre de secteur qui me dit ne pas tre au courant de la demande du service social Il d cide d organiser une synth se dans le service au sujet de la situation de ce patient et dans Les quinze jours je re ois un nouveau dossier parfaitement exploitable Cet exemple parmi tant d autres montre que Le psychiatre de la MDPH peut jouer un r le connecteur Mais l id al serait que cette connexion se fasse en amont D o ma proposition de co
129. ge et les professionnels Nous avons cependant point pour Le Val d Oise le manque de participation des repr sentants des familles Mais ces exp riences comportent des points forts comme la prise en compte de situations de crise et sans solution ou la mise en place des solutions r alistes et adapt es Puis nous avons t boulevers s par la pr sentation de ce qui se passe en Italie Trieste M Mario Colucci suite La fermeture des h pitaux psychiatriques nous a port t moignage de cette non s paration du soin et de la pr occupation sociale avec un dispositif qui s est ins r naturellement dans Le quotidien des personnes dans leur communaut de vie en soutien l existant Un des animateurs a tir un signal d alarme en disant Attention vous mettez beaucoup de cr ativit et d nergie construire du r seau notamment institutionnalis ma s n y a t il pas un risque de bureaucratisation au travers de ces constructions C est donc un point de vigilance port sur les positions professionnelles dans ce travail en r seau mais il y a certainement d autres pistes explorer Rachelle Le Duff CREAI Bretagne Le deuxi me atelier rappelait Le contexte du GEVA construit en r f rence la d finition du handicap de la loi de 2005 d finition mul tidimensionnelle du handicap qui n cessite par cons quent une valuation pluridisciplinaire Concr tement le GEVA est un outil r gle mentaire qui propose un langa
130. ge professionnel commun IL ne remplace pas les outils cliniques de chaque professionnel de terrain mais propose un langage commun au moment de l observation partag e de la situation Un positionnement d autant plus important du fait de l aspect chronophage du remplissage de cet outil notamment sous forme papier IL importe donc que les outils de terrain aient une forme conclusive qui entre directement dans le GEVA GEVA compatible IL a t propos par exemple que le dossier patient qui est mainte nant informatis dans les h pitaux puisse avoir des connexions avec le GEVA tout cela dans une perspective de mutualisation de langage et d conomie de temps L informatisation du GEVA est en cours d exp rimentation Un premier retour d exp rience montre entre autres que l informatisation ne pr c de pas l appropriation de l outil et plus g n ralement de la d marche d valuation globale Enfin en termes de perspectives Le CASIG a t pr sent C est un outil am ricain traduit au Qu bec qui permet notamment d ajuster Les interventions aux buts de la personne Cet outil se d cline en deux versions une version auto administr e par la personne et une version destin e aux proches et ou intervenants Les questions sont les m mes dans les deux questionnaires mais pos es diff remment Dans un premier temps le questionnaire propose d identifier Les buts personnels dans diff rentes sph res de la vie que se donne la personn
131. ger les mots qui stigmatisent c est d j respecter l expertise des personnes Nous avons constat partir de l coute par Les uns de la parole des autres que les points de vue de chacun avaient volu entre Le d but du processus d valuation des situations et le moment o la strat gie globale d intervention s est construite La question du r tablissement telle qu elle a t pos e rejoint celle d un partenariat fond sur une m me volont de retour une situa tion acceptable pour tous Les dispositifs de pr orientation ceux d acc s la formation professionnelle une orientation professionnelle et la vie sociale concernent aussi bien le champ m dico social que celui de la psychiatrie Je vois dans la salle Denis Leguay qui a parti cip ici m me Versailles l organisation d un colloque du r seau R b mouvement qui dans notre pays n est pas encore majoritaire et qui se situe l articulation entre les soins et le travail allais dire Le retour mais ce n est pas le bon mot parce que nous sommes souvent dans des allers et retours qui privil gient la multiplicit des exp riences la possibilit de tester un secteur et des conditions de travail avec accompagnement et soins et La souplesse n cessaire pour accompagner sur Les chemins sinueux ou r versibles du r tablissement Pour plus d informations sur la question de la r habilitation psychiatrique cf les ateliers 2 et 4 Une personne de la s
132. he de logement alimentation m nage etc Nos s jours vacances permettent l usager de mettre en pratique dans un cadre d paysant les comp tences psycho sociales acquises durant l ann e dans nos modules IL s agit de g rer ensemble et de partager les conditions de la vie ordinaire Les repas Les courses les t ches culinaires m nag res une discussion des loisirs des sorties etc tout cela se fait en amont avec les usagers Lors de la pr paration Ces s jours vacances constituent en quelque sorte des exp riences grandeur nature en groupe l usager peut alors utiliser cette mise en situation comme une occasion d valuer nouveau ses capacit s d autonomie et de poursuivre son travail de resocialisation Nous faisons trois quatre s jours par an d une dur e de trois quatre jours Les logements d valuation ils ont pour objectif de permettre aux usagers volontaires de tester leurs capacit s vivre en autono mie dans un logement ind pendant et de d velopper leurs capacit s afin de se pr parer vivre dans un logement personnel En effet nous nous rendons compte qu il ne suffit pas de proposer un logement une personne souffrant d un handicap psychique pour qu elle soit autonome Une valuation un accompagnement en termes d apprentissage et de soutien sont autant d l ments mettre en place afin de rendre possible l accession un logement autonome ou en tout cas de proposer l h bergement Le plus adapt
133. hiques avec la volont de leur redon ner un statut positif C est un lieu de transition qui aide ces personnes trouver de l autonomie ou des capacit s de travail Pour cela nous nous appuyons sur des conditions de travail qui bon an mal an se rapprochent de ce que nous allons trouver sur le march de l emploi L objectif est de construire avec les personnes un parcours de transition en milieu adapt avec un statut de travailleur Patrick est entr Messidor en janvier 2003 IL a fait partie des toutes premi res personnes qui ont int gr Les aides de Messidor Haute Savoie sa cr ation et il en est sorti en mars 2007 Au moment o il est entr Messidor Patrick b n ficiait du soutien d un SAVS et avait un tayage m dical adapt qui Lui convenait par faitement Il avait alors 45 ans Il n avait pas travaill depuis dix ans vivait seul dans son appartement et tait capable de g rer sa mobi lit Au d marrage Patrick a b n fici comme toutes Les personnes entr es Messidor de l atelier de validation l entr e La fonction de cet atelier est de faire connaissance avec la personne d arriver tirer un certain nombre d l ments sur ses qualit s en situation de tra vail et de comprendre o en est la personne par rapport ses contraintes L objectif n est pas de savoir si elle est capable de produire beaucoup ou peu nous allons plut t mettre en place des activit s Je prends un exemple l activit espa
134. i d autres projets qui abordent cette question peu pr s de la m me mani re avec des diteurs informatiques qui quipent les maisons d partementales le prototype de l un d entre eux se nomme GFI IL existe deux autres projets E Espoir et Yumi Vision Sociale Je pr sente ici rapidement l outil d velopp par Le CEDIAS et l Association nationale des centres r gionaux pour l enfance et l adolescence inadapt es ANCREAI en cr ant pour cette d monstration un dossier fictif nous aboutissons tout de suite une page g n rique sur laquelle nous retrouvons tous les volets du GEVA familial habitat m dical parcours de formation etc avec au c ur Le volet activit s et participations tel que Mme Pascale Gilbert vous Le pr sentait tout l heure Vous pouvez ouvrir n importe quel volet en fonction des premi res informations dont vous disposez Nous n avons plus besoin de commencer par un volet et de suivre Le chemin trac par la forme papier Cela d j fait gagner beaucoup de temps parce que ce qui est mis en avant ce n est pas le contenant l outil mais le contenu les informations dont vous disposez Si j ouvre le volet identification en cliquant dessus j acc de l identit de la personne au type de demandes au projet de vie etc Certains items comprennent un menu d roulant pour le projet de vie par exemple nous avons La personne a demand une aide la for mulation du projet de vie
135. i suivi de mauvais soins de mauvais accompagnements en France J ai travaill dans la restauration mais je suis aujourd hui au bas de l chelle Tout cela c est d au manque de suivi Je nai pas d assistante sociale j ai 55 ans Si je prends des rendez vous et qu on me les enl ve ou que j oublie ils pensent que je ne veux pas venir Tout cela c est cause du manque d accompagnement Vous m excuserez vous qui tes l pour nous aider pour essayer de savoir ce que nous pensons et pour qu on sache comment vous voulez travailler Jean Yves Barreyre Effectivement il y a l valuation exp rimentale telle qu elle s est pass e dans la recherche des exemples pertinents d valuation accom pagnement Mais sur nombre de terrains La question du suivi dont vous t moignez peut tre carenc e Nous avons souvent insist sur Les services d accompagnement la vie sociale en faisant r f rence quelques difficult s rencontr es sur le terrain pour des personnes qui taient dans votre situation pour montrer les ruptures d accompagnement qui persistent aujourd hui Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 59 Atelier 4 L valuation globale dans le parcours de vie Farid El Messahoui chercheur Je voudrais revenir sur la question des enfants L id e voqu e ce matin tait que souvent il faut
136. icap la MDPH est scind e en neuf coordinations de proximit se fait sur la base de ce qui existait pour les personnes g es ce qui nous perturbe beaucoup puisque nous ne sommes plus les seuls interlocuteurs d une quipe pluridisciplinaire Nous avons quand m me tr s vite vu un changement le travail est tr s rapidement pass d une dynamique de recherche d tablissement une dynamique de projet et en particulier de projet de scolarisation C est un gros changement dans le fonctionnement des MDPH les secteurs qui taient pr sents dans les quipes continuent d tre pr sents dans le d partement Cette continuit est la fois une richesse 4 et un frein que l exp rimentation nous a fait d couvrir puisque nous avions tranquillement continu travailler comme avant sur la base des demandes et non sur la base de l exploration globale des situations Gr ce l exp rimentation nous avons commenc explorer des situations et Les approfondir Ce qui nous a oblig porter Le regard au del de la scolarisation qui tait finalement plus ou moins le seul regard devenue la pr occupation centrale avec celle des attributions d allocations Les r ponses sont tr s difficiles parce qu en p do psychiatrie il est apparu tr s vite qu il y avait des questions thiques qui se posaient dans la transmission des informations D autre part des questions qui scandent la vie d une fa on tr s diff rente qua
137. icient d un accompagnement propos par un psychologue clinicien au sein de nos services r le et sant Les personnes qui ont une reconnaissance qualit de travailleur handicap sont re ues dans les services d accompagnement et de suivi o elles sont accompagn es par un bin me d l gu l insertion pour la partie emploi et psychologue clinicien pour travailler autour du soin Nous avons galement des personnes qui b n ficient d Appuis sociaux individualis s ASI suivies par un psychologue clinicien Nous regrettons que cette derni re mesure disparaisse peu peu puisque c est tout un public tout venant qui chappe aux propositions d aide que nous pouvons apporter Toutes ces personnes font une demande relative l emploi Dans tous les cas le caract re la fois r el et normatif de cette demande permet une rencontre Tout d abord il s agit d une demande r elle En effet les troubles psychiques repr sentent un frein l insertion professionnelle Immaturit affective isolement perte de contact avec la r alit qui peut se manifester travers Le d lire et Les hallucinations enfermement sont autant d expressions des troubles psychiques qui rendent l acc s l emploi difficile Pour les personnes qui ont eu une exp rience professionnelle leur conduite inhabituelle et la m con naissance du handicap psychique par Les professionnels ont souvent g n r des peurs et des rejets Le parcours professionnel des person nes
138. ie dans une direction ce n est pas la bonne vers un tablissement ce n est pas Le bon l enfant n a pas Le bon ge ce n est pas ici ce n est pas l C est un peu comme a nous avan ons au coup par coup 3 Chercheur du CEDIAS Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 15 S ance pl ni re matin Pr sentation des principaux r sultats de l exp rimentation M Chambert Pour Th otim qui est atteint du syndrome de Prader Willy nous sommes dans les trous parce qu il a 12 ans et nous ne savons pas exactement o il ira l ann e prochaine En revanche pour Augusta il y a pl thore d interventions puisqu elle d pend du Centre d accueil th rapeutique temps partiel CATTP d une Classe d int gration scolaire CLIS et en plus d un h pital de jour Elle b n ficie d un suivi en VIP mon avis un petit peu trop Pour les parents l autre probl me c est la prise en charge des prises en charge parce que quand vous devez l accompagner chez l orthophoniste et ensuite passer par un psychomotricien pour ensuite revenir Ce qui serait pertinent c est qu un enfant handicap et ses parents puissent b n ficier des m mes droits qu un enfant valide que les parents d posent l cole le matin et r cup rent le soir a participerait grandement au fait de souffler un peu Mme Chambe
139. igine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 41 Atelier 2 L valuation globale et ses outils Marie Aim e Bayonne UNAFAM Bas Rhin Ce plan de traitement dure combien de temps Toute La vie Tania Lecomte Non Le plan de traitement est tr s limit dans Le temps Il est de moins d un an Nous le fixons pour les trois ou six prochains mois et il est en constante volution Pascale Gilbert Au Qu bec l accompagnement social se fait dans les territoires c est organis de fa on communautaire et chaque territoire a un ensemble de dispositifs auquel tout le monde s adresse pas seulement les personnes avec un handicap psychique mais celles ayant des probl mes de sant IL s agit d un premier niveau de recours Tania Lecomte Cela fonctionne par ligne et ne se fait pas l h pital Ce sont des personnes qui sont inscrites dans la communaut et des quipes pluridisciplinaires qui travaillent ensemble sur le territoire Nous avons de plus en plus de pairs aidants c est dire des personnes qui ont un probl me de sant mentale qui ont suffisamment de recul par rapport leur r tablissement pour devenir intervenants dans une quipe pluridisciplinaire pour aider la personne dans son processus de r tablissement C est un m lange de psychiatres d infirmi res d ergoth rapeutes de travailleurs sociaux de pairs aid
140. il y avait deux cat gories distinctes d informations pour lesquelles il y a un peu confusion IL y a d une part tout ce qui concerne les circonstances de la demande MPDH c est dire pourquoi quand Les quipes re oivent et instruisent ces demandes interviennent elles ce moment l de la trajectoire de vie de la personne Quel est Le sens par exemple d une demande de reconnaissance de la qualit de travailleur handicap Est ce que cela signifie faire Le deuil d une activit professionnelle pass e ou est ce au contraire pour se projeter dans un avenir professionnel Les circonstances de la demande sont un l ment important qui n est pas Le projet de vie tel que d fini par la loi En aval il y a tout ce qui concerne les besoins ressentis Les attentes et les souhaits Nous sommes bien ce stade dans la d finition du projet de vie selon la loi Mais ces besoins peuvent difficilement merger et s exprimer en amont de la demande dans le seul espace d un imprim officiel Ce projet de vie s inscrit dans la continuit de La d marche de la personne au fur et mesure qu elle rencontre des interlocuteurs L un des r sultats de la recherche est ce temps n cessaire la maturation du projet de vie qui entre enti rement dans Le processus d valuation et se construit dans l interaction entre la personne son entourage les professionnels pour la personne comme pour les autres acteurs de l valuation le projet d
141. ir qu entretiennent les m decins avec l valuation du handicap psychique Lettre n 1 l assistante sociale d un patient adresse un courrier au psychiatre en vue de l obtention de l AAH et de La reconnaissance de La qualit de travailleur handicap ROTH Voici La r ponse du psychiatre Madame Comme suite votre courrier je suis au regret de ne pouvoir remplir la demande de statut de handicap de M X L int ress est en rupture de soins Je ne Le suis plus depuis un an et demi IL refuse les th rapeutiques indispensables la stabilisation de sa pathologie et se consi d re comme gu ri IL m a encore confirm derni rement sa position lors d un entretien t l phonique Comme vous le savez l attribution d une allocation adulte handicap est la contrepartie de l acceptation de soins r guliers et de traite ments au long cours dont Les inconv nients peuvent entraver une insertion professionnelle normale page 4 du formulaire partir du moment o les int ress s rejettent ces contraintes et ne se consid rent plus comme handicap s il leur appartient de chercher eux m mes du travail dans le milieu ordinaire Un m decin ne peut engager sa responsabilit en demandant la qualit de travailleur handicap pour un sujet qu il estimerait non stabilis ou en danger de rechute J ai pr cis M X que j tais pr t le suivre nouveau lorsqu il accepterait Les soins indispensables son tat Recevez Madam
142. ire de vie intervient Elle stimule elle sollicite elle provoque la participation de l int ress Et parall lement elle per oit des variations de l humeur de la disponibilit selon Les jours Elle observe des progr s sur certaines p riodes et des phases de r gression Dans le cadre de l quipe elle fait un retour de l ensemble de ces informations vers Les professionnels du soin qui les int grent et en tirent des enseignements pour adapter leur pratique aux vo lutions constat es Son attention est centr e sur La personne et sur ses besoins sans pr suppos s et sans anticipation excessive 66 L auxiliaire de vie dans ce cadre privil gie la m diation d actions simples et concr tes Elle contribue la structuration du temps et de l espace au raccommodage du lien social Dans Le milieu de vie o s exerce l accompagnement tout l environnement et en particulier l environnement humain contribue l valuation La pr sence ou non de membres de la famille ou d amis la possibilit d utiliser Les transports en commun ou de se rendre dans des lieux publics ne sont pas sans incidence Dans le handicap psychique l incapacit n est pas visible elle doit tre prouv e Et dans la dur e de l accompagnement si le programme d intervention de l auxiliaire de vie s inscrit bien dans une perspective d valuation il s agit d une valuation longitudinale dynamique et participative De ce fait Le bilan doit faire r
143. is de dire que nous travaillons avec les quipes r seau pour des situations de personnes connues de ces quipes Nous ne mandatons pas une quipe r seau pour une situation qu il ne conna trait pas Dans ce cas le conseiller handicap peut faire un travail en amont du processus MDPH voire r orienter vers Le droit commun ou les services sp cifiques Les conseillers handicap ont l habitude d encourager les personnes aller vers les GEM de prendre contact avec Les coll gues de SAVS de fa on pouvoir juger jauger l int r t d une orienta tion SAVS Tout ce travail c est Le r f rent qui est amen le faire a ne multiplie pas les interventions et nous restons vigilants Roselyne Masson Je voulais juste confirmer que sur le volet adultes dans Le Val d Oise nous travaillons avec les SAMSAH pour prendre le temps de l valuation et contourner la contrainte r glementaire des quatre mois Il faut parfois plus de temps pour faire merger un projet concert et cela peut prendre entre six et dix huit mois Une personne dans La salle J aurais bien voulu comprendre Le passage entre la p dopsychiatrie et la psychiatrie adulte dans la mesure o dans le d par tement o je me trouve il y a une maison de l adolescence Existe t elle ailleurs Anne Rosso Oui il existe dans Les Yvelines une structure d di e aux adolescents qui permet pr cis ment l enfant ayant des probl mes psychiques de passer l tat ad
144. itaires sociales et m dico sociales pour conduire l valuation globale o Atelier 2 L valuation globale et ses outils Atelier 3 Comment favoriser une culture commune et un langage partag Atelier 4 L valuation globale dans Le parcours de vie Atelier 5 L entr e dans le champ de La compensation ne S ance pl ni re apr s midi RS Ondes ae Allocution de cloture 20 27 35 51 61 70 71 73 S ance pl ni re matin Ouverture du colloque Laurent Vachey directeur de la CNSA Patrick Gohet d l gu interminist riel aux personnes handicap es Pr sentation des r sultats de l exp rimentation Jean Yves Barreyre directeur du CEDIAS Carole Peintre responsable du service tudes et recherche CEDIAS Interventions des professionnels des secteurs psychiatriques et des MDPH ayant contribu cette recherche action Gwena lle Marsac coordonnatrice de l quipe pluridisciplinaire MDPH Seine Maritime Philippe Meyer chef de secteur de psychiatrie g n rale Bas Rhin Catherine Isserlis chef de service de psychiatrie infanto juv nile Centre hospitalier Andr Mignot Versailles M et Mme Chambert parents d enfants handicap s Pascale Gilbert m decin de sant publique CNSA Animatrice de La s ance Anne Voileau journaliste Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 ma
145. ite et sans nous faire aider par les r seaux existants Philippe Meyer chef de secteur de psychiatrie g n rale Bas Rhin J ai particip l exp rimentation sur Le Bas Rhin je suis psychiatre responsable d un secteur Strasbourg J ai accept cette exp rimen tation parce que c tait une invitation un d cloisonnement professionnel qui me semble absolument n cessaire actuellement et dans le souci d essayer de garantir l acc s aux droits de nos patients en percevant qu ils ont une v ritable difficult pour saisir cela Donc le t moignage sera assez rapide environ cinq minutes pour cinq jours d exp rimentation une minute par jour La premi re chose c est que nous avons rencontr la MDPH des professionnels soucieux d valuer au plus juste et dans une v ritable d marche de compr hension du sujet de ses difficult s et non plus une d marche expertale aseptis e et distante Ils voulaient comprendre et attendaient beau coup des professionnels de la psychiatrie en disant eux vont nous expliquer vont comprendre ce qui est inscrit dans les certificats ils vont trouver une solution Quand nous avons tudi avec eux les diff rents dossiers nous avons partag un certain d sappointement les dossiers taient finalement assez peu informatifs relativement laconiques et nous avons t diverses reprises la recherche l aff t du diagnostic cl qui aurait signifi une maladie grave Maladie grave
146. itement qu il y a un deuxi me triptyque C est celui de l expertise ce triptyque de la personne de son entourage et des professionnels que nous sommes Je dis nous parce que je m y reconnais dans mon exp rience sociale pass e Donc cette valuation partag e ne m appara t que comme la seule r ponse possible finalement mais elle doit maner d une volont commune Cette volont commune c est La volont des lus celle des professionnels prot ger l intime et surtout ne pas prendre Madame la parole votre place Je voulais vous d livrer ce message d espoir Pascale Gilbert m decin de sant publique la CNSA Je voudrais souligner le fait que nous avons toujours travaill collectivement non seulement avec les quinze terrains c est dire Les professionnels de terrain dans les MDPH et dans les secteurs mais galement avec au niveau du comit de pilotage les associations et les minist res qui ont contribu en permanence se r interroger sur tout ce travail L ambiance qui a pr valu l instant dans le d bat c tait aussi celle que nous avons eue dans les comit s de pilotage C est par ces ajustements permanents que nous avons pens en se tirant et en nous poussant mutuellement C est ce qui a fait avancer Les choses Je voudrais resituer Le travail dans un ensemble Nous nous sommes centr s sur quelques points particuliers de l valuation en sachant que l valuation ne se r sume pas cela ce qui
147. iver partager un langage commun pour l valuation de ces situations et en faire une synth se appropri e Ainsi les d cisions la fluidit de l laboration des plans de compensation et la prise de d cisions sont am lior es Projet d informatisation du GEVA CEDIAS CNSA Jean Philippe Alosi responsable des relations conventionnelles avec les d partements CNSA Pour poursuivre sur la compatibilit il est important de disposer de l outil de dialogue que constitue le GEVA La MDPH est d abord en charge de r cup rer ou d aller chercher des l ments descriptifs de la situation de la personne handicap e aupr s de tous Les partenaires susceptibles de Les lui fournir L enjeu de ce que nous avons appel la GEVAcompatibilit c est que les interlocuteurs parlent la m me langue Quand je demande des informations un partenaire ou qu un partenaire me transmet des l ments il importe que je sache com ment Les int grer et ce que cela veut dire Les repr sentants dans cette salle des maisons d partementales peuvent t moigner sans doute des difficult s tirer des conclusions exploiter un compte rendu de visite d un sp cialiste ou un bilan professionnel La question de l informatisation du GEVA nous a t beaucoup pos e l occasion de l appropriation la difficile appropriation du GEVA Donc nous avons mis en place un chantier global d informatisation du GEVA Finalement deux strat gies peuvent
148. l ments essentiels pour valuer les forces des personnes les attributs personnels les talents et les habilet s Les forces de l environnement l accessibilit et l utilisation par Les personnes des ressources disposition et enfin Les int r ts et Les aspirations Par exemple si la personne aime les arts et peint notre objectif sera qu elle puisse ventuellement exposer ses tableaux dans une galerie reconnue et en retire un revenu Nous valuons ainsi les forces de la personne celles qu elle pourra utiliser dans son environnement Le travail de l agent de coordination est de trouver une galerie d art et de trouver la personne ou la niche habilitante comme en a parl St phane Grange Cette valuation des forces se fait partir de sept domaines de vie la situation quotidienne de vie la situation finan ci re le travail ou les tudes Le soutien social facteur environnemental dans le PPH la sant les loisirs la culture et la vie spirituelle Je vous remercie Mod le du PPH processus de r tablissement FACTEURS DE RISQUE FACTEURS PERSONNELS FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX Facilitateur Obstacle Int grit D ficience ETETE ETEL Q Plusieurs syst mes ducatifs A gt z sociosanitaires juridiques etc e Syst me nerveux e Aptitudes li es e D autres syst mes aux activit s intellectuelles peuvent tre atteints e Aptitudes li es au langage e Aptitudes li es aux comportements e Aptitudes li es
149. la personne C est une batterie d va luation compl te du fonctionnement de la personne dans une perspective de r adaptation ou de r habilitation L outil est con u pour les personnes qui ont un trouble mental grave IL existe deux versions Nous les utilisons en parall le Dans la version que nous appelons client en anglais la personne r pond elle m me soit par crit soit dans le cadre d une entrevue en cas de difficult s pour lire ou crire Elle r pond elle m me aux diff rentes questions c est donc sa perspective personnelle qui est ainsi notifi e L autre s appelle informant et peut tre renseign e soit par Les intervenants seuls ou Les intervenants avec des proches avec des membres de la famille Elle interroge de la mani re suivante Selon vous quel devrait tre le but de la personne dans telle sph re est elle capable de faire telle chose IL est tr s important d utiliser Les deux perspectives parce que cela permet de comparer Les perceptions de la personne elle m me celles de l quipe traitante et d explorer Les discordances Une fois que ces discordances sont discut es entre la personne et Les intervenants ou La famille c est ensemble que nous r ussissons tablir un plan de traitement conjoint qui r ponde de fa on concr te aux buts et aux d sirs de la personne en termes de r adaptation Le questionnaire d bute avec une section qui permet d identifier Les buts personnels pour les sph res suiva
150. la personne ne peut pas prendre ses repas parce qu elle ne peut pas porter La nourriture sa bouche qu elle ne peut pas couper sa viande etc Pour une personne en situation de handicap d origine psychique alors m me qu elle dispose des capacit s physiques pour prendre ses repas cela se traduit par une incapacit consacrer du temps pour s ali menter se structurer pour cette activit manger en quantit et ou en qualit suffisante C est souvent la lecture des proches qui peut expliquer de quelle fa on se manifeste cette Limitation bien r elle de La prise des repas Nous retrouvons la m me difficult pour la capacit se lever ou se d placer Bertrand Escaig vice pr sident de l UNAFAM Je suis charg de regarder ce qui se passe dans les diff rentes MDPH de nos d partements Notre surveillance fait appara tre deux pro bl mes importants Le premier c est la grande h t rog n it dans l valuation du taux d incapacit Il ressort de la petite enqu te que nous avons effectu e que 60 des d partements attribuent plus ou moins syst matiquement un taux d incapacit inf rieur 80 Les 40 restants attribuent un taux gal ou sup rieur 80 IL y a donc un probl me Ma question est comment concr tement pouvons nous am liorer la situation La deuxi me remarque que nous faisons c est que les personnes en situation de handicap psychique en grande majorit passent compl tement trave
151. la r sistance INTERACTION D HABITUDES DE VIE Participation sociale Situation d exclusion e Toutes les activit s de la vie quotidienne et les r les sociaux la personne peut se r aliser dans un ou plusieurs domaines Anthony et al 2002 58 D bat avec La salle Claudine Bernard GEM de Bayeux Calvados J ai un fils schizophr ne Comment d cider une personne de 45 ans entrer Messidor par exemple ou entrer dans ce processus St phane Grange Nous ne for ons pas c est dire que la personne est accompagn e Par ailleurs elle a un suivi m dical et sa famille qui la soutient Pour Patrick je crois que ses parents faisaient partie de l UNAFAM Est ce que ce sont les soins les parents Lui parce que Messidor se cr e sur ce d partement et qu il y a un appel d air qu il d cide de venir nous voir Je n ai pas l explication mais un moment donn c est Lui qui a pouss la porte peut tre soutenu par l assistance sociale du secteur psychiatrique ou par la personne du SAVS Nous ne nous position nons pas en disant Il faut venir tout prix Voil ce que nous pouvons vous offrir et nous n allons pas vous raconter de salades voil ce qui vous attend Nous disons toujours Tant que vous n avez pas essay vous ne pouvez pas savoir ce que a vous fait Le travail Ce qui est complexe c est que beaucoup sont dans une repr sentation particuli re soit du travail prot g soit
152. le peut se transformer et qu il faudra prendre en compte cette transformation pour ajuster la strat gie mise en place Le troisi me r sultat important est Le poids majeur de l environnement qui facilite ou fait obstacle la r alisation d activit s des per sonnes en situation de handicap Mais il y a aussi une cons quence paradoxale premi re vue lorsqu une personne b n ficie de soutiens familiaux sanitaires importants avec un travail quotidien de sollicitation de surveillance etc et que cette situation n est plus possible pour diverses raisons il est parfois difficile d imaginer quelles seraient les aptitudes de cette personne dans un autre cadre environne mental La projection rel ve parfois de la cartomancie et c est par rapport ce constat pour des personnes dont l valuation aboutit un changement de cadre que le rapport propose de d multiplier Les exp riences de vie dans des milieux diff rents qu il s agisse d une sortie d h pital d une exp rience de travail d un jeune qui sort de la scolarisation et qui ne sait pas trop comment il va s organiser et de les int grer dans les r ponses proposer Ouvrons ici une parenth se sur la d marche d valuation propos e est elle une d marche d valuation intrusive C est une question que nous a pos e Le comit de pilotage au cours de l enqu te Les chercheurs ont pu v rifier que la d marche avait re u un tr s bon ac cueil de la part des p
153. le prestation nous allons pouvoir laborer Le plan personnalis de compensation PPC Nous inscrivons dans Le PPC des propositions de d cisions pour la CDA mais galement des Leviers d acc s au droit commun qui ne sont pas forc ment des prestations d livr es par la CDA Nous ne sommes qu au d but de cette d marche Pour l instant il est rare de voir des PPC tr s complets Les MDPH petit petit modifient Leurs pratiques et arrivent ainsi laborer des plans personnalis s et globaux de compensation Pour Les enfants Le projet personnalis de scolarisation PPS est int gr ce plan global Dans ce processus la MDPH n est pas isol e de son environnement et collabore avec les diff rents partenaires l aide de divers outils IL s agit du certificat m dical mais galement des bilans transmis par l quipe de suivi de la scolarisation des bilans suite une formation professionnelle ou une mise en situation au niveau professionnel des bilans labor s par un centre de r f rence maladie rare qui explique quelles sont Les cons quences pour la personne dans ses activit s quotidiennes Les tablissements et les services l appui du renouvellement de la prise en charge envoient en g n ral un bilan pluridisciplinaire IL n est pas toujours GEVAcompatible au sens o d embl e Les informations ne sont pas for c ment conformes ce qui est attendu 36 Cette articulation reste travailler pour arr
154. les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 33 Atelier 1 Comment mobiliser l chelle infrad partementale les ressources et comp tences sanitaires sociales et m dico sociales pour conduire l valuation globale Mario Colucci Trieste la p dopsychiatrie est organis e autour d unit s appel es coop ratives enfants adolescents dans les districts sanitaires Nous entendons par districts sanitaires des structures au sein de la communaut disposant de soins ambulatoires dans toutes Les dis ciplines Dans ces coop ratives une quipe est g r e par des psychologues et des infirmiers Elle fait surtout un travail domicile et intervient dans les districts sanitaires Cette organisation va surtout cr er des liens entre la psychiatrie et le service de la toxicomanie Si je pense toutes Les situations surtout dans l ge un peu difficile de 15 18 ans o il y a des probl mes qui va g rer cela Les unit s coop ratives pour enfants adolescents la toxicomanie la psychiatrie doivent travailler ensemble Jean Louis Loirat directeur d l gu au r seau CNSA Vous ne nous avez pas donn de ratios de personnels par rapport La population en avez vous deux ou trois en t te pour que nous puissions imaginer Les moyens qui sont Les v tres aujourd hui Mario Colucci Oui j ai donn les chiffres suivants deux cent quarante mille habitants pour deux cent trente ci
155. lesquelles nous avons rencontr directement la personne concern e ou son entourage ou les deux afin de recueillir Leurs points de vue sur leur parcours de vie sur l valuation r alis e pour eux la MDPH Comme tout travail de recherche cette d marche pr sente des limites m thodologiques Ces limites m thodologiques une fois la m thode pr sent e apparaissent clairement Ainsi ne sont prises en compte que e Les situations des personnes qui ont fait une demande La MDPH puisque c est le c ur de la recherche Il reste faire une autre re cherche indispensable s int ressant une grande partie aujourd hui des personnes qui ont des besoins de compensation mais qui ne font aucune d marche aupr s de la MDPH soit parce qu elles sont dans Le d ni de leurs difficult s soit parce que cette instance leur para t trop stigmatisante e Les acteurs des secteurs psychiatriques donc de la psychiatrie publique l exception de l Is re o nous avons un r seau de sant qui fonctionne assez bien et qui travaille avec les MDPH plus pr cis ment le R seau handicap psychique de l Is re REPHI Nous n avons pas mis autour de la table des psychiatres lib raux parce que l encore ce n tait pas l un des objectifs premiers de la re cherche Cela aurait impliqu une autre m thodologie des conventions mais cela reste aussi faire e Les personnes pour lesquelles le dossier ne contient pas de diagnostic pos par
156. liaire de vie doit tenir compte de sa probl matique dans l interaction tablie avec elle dans les actions mener mesurer ses possibilit s pour mieux aider faire et notamment s assurer de son acceptation avant et pendant toute intervention Nos exp riences pass es avec les ETEL psychiatrie et plus r cemment dans l exp rimentation des quipes sp cialis es d valuation du handicap psychique ESEHP dans le cadre du r seau Galaxie nous ont montr qu une action d valuation ponctuelle pouvait r pondre des interrogations portant sur Les ressources mobilisables et sur les tayages n cessaires l accomplissement de tel ou tel r le social mais que cette approche ponctuelle ne suffisait pas en raison pr cis ment de cette probl matique psychique de non conscience de non demande de non projet Elle ne suffisait pas toujours la construction d un projet de vie et le cas ch ant au d p t d une demande de PCH suffisamment labor e pour tre entendue par la CDAPH et dont Le contenu soit op rant pour le b n ficiaire C est qu ici encore par rapport au public particulier que nous voquons l approche du besoin la juste appr ciation des incapacit s ne peuvent s effectuer que de mani re ponctuelle synchronie diachronie Elle doit tre fond e sur une exp rience partag e avec Le b n ficiaire et inscrite dans une certaine dur e C est donc dans un temps partag avec la personne handicap e que l auxilia
157. ltation durant lequel nous finissons et nous travaillons deux Claudy Jarry pr sident de la FNADEPA Je dirige un institut th rapeutique ducatif et p dagogique ITEP qui accueille des enfants ayant des troubles du caract re et du comportement Je r agis sur handicap ou pas handicap Dans le d cret des ITEP on parle de processus handicapant Quand on parle de cela aux parents quand on leur dit Attendez ouvrez les yeux ne restez pas dans le d ni dans l incompr hension ouvrez vous au dialogue avec les autres je vous assure que dans mon tablissement et la MDPH de l Essonne comme ailleurs on arrive faire comprendre des parents dans quel processus leur enfant est en train de s enfermer l AIRE association nationale des ITEP on a condamn le terme de handicap au d part on aurait pr f r le terme d autonomie Dans d autres secteurs Le handicap est brandi comme un tendard Ils ne consid rent pas cela comme une stigmatisation mais comme une ouverture de droits Franchement faire comprendre aux parents que Le terme de handicap ne renvoie pas au fait de stigmatiser et d enfermer ce n est pas simple Mais a contrario on a eu autant de difficult s avec des psychologues scolaires qui refusaient d interpeller la CDES au principe de ne pas stigmatiser sous le terme d enfants handicap s des gamins qui faute d intervention s enfermaient dans des processus excluants au sein des coles et qui tai
158. matique sous jacente Cette d marche faite de pru dence d velopp e par l quipe du SAMSAH non pas de mani re spontan e mais de fa on d lib r e veut viter une d stabilisation brutale de l quilibre pr caire que nous avons observ Elle repr sente mes yeux un autre aspect de la notion de compensation voquons dans cette pratique quelques tapes de l accompagnement Face des difficult s relationnelles constat es la premi re intention du SAMSAH est d entrer en relation Au cours de cette phase initiale ce sont Le plus souvent les infirmi res ou les psychologues du service qui assurent cette d licate exploration et esquissent une premi re analyse de la situation Clairement la finalit dans le cadre de l interac tion est de parvenir un apprivoisement mutuel Cette d marche n cessite un temps plus ou moins long Nous estimons que c est la personne laquelle nous nous adressons qui dispose de la mesure de ce temps Nous devons rep rer et respecter Les rythmes de sa disponibilit Autre tape dans l accompagnement face un tat de non conscience de la situation sociale et de l tat de sant la finalit sera alors l tablissement d un dialogue contribuant un rapprochement avec la r alit v cue ou subie Par rapport une position de non demande la d marche d accompagnement consistera faire merger des besoins et favoriser l expression d une demande travers des entretiens e
159. mixer cole maternelle et cr che par exemple pour Les plus grands que nous puissions faire le lien avec des acteurs associatifs L objectif de ces quipes pluridisciplinaires localis es est sans pour autant se substituer d autres instances de fournir une offre de services la plus compl te possible La formalisation de la participation des p dopsychiatres aux quipes de la MDPH est une demande explicite des p dopsychiatres avec le souhait du maintien d une dynamique de coop ration Nous avons labor une conven tion tripartite entre la MDPH la Direction d partementale des affaires sanitaires et sociales DDASS et Les structures hospitali res de rattachement afin de garantir la l gitimit des quipes de p dopsychiatrie et l inscription des activit s dans les missions g n rales des secteurs de psychiatrie infanto juv niles Quel est Le bilan de ces quipes Nous avons connu des d buts difficiles il a fallu Les accompagner de fa on tr s forte et cela reste une exigence Les effets positifs des approches globalis es notamment l inscription dans le r seau local Les effets n gatifs par exemple le glissement par Les EPEL vers un risque de handicapisation si vous me permettez ce n ologisme ou la difficult tr s nettement souli gn e par Les services p dopsychiatriques traiter des situations complexes des situations entre deux En conclusion nous sommes tous convaincus que le partenariat local est incontou
160. mmande de la CNSA en trois points e Effectuer une recherche documentaire bibliographique en France et l tranger sur la question du handicap psychique et essayer de rassembler de fa on synth tique et compr hensible les diff rents l ments du d bat actuel sur la question de l valuation des situations de handicap psychique e Une fois Les concepts les approches et Les outils existants clarifi s mener une recherche action sur quinze d partements pour r unir autour de la table une quipe MDPH et une quipe de psychiatrie pour tudier des demandes concr tes faites la MDPH Ceci afin d observer et d analyser les difficult s rencontr es les informations pertinentes recueillir pour aboutir une valuation compl te de ces besoins et construire un plan global et personnalis d intervention e Organiser un colloque national afin de susciter un d bat de permettre l mergence d actions innovantes et pertinentes localement et construire le d but d une culture commune et d un langage partag Objectifs et m thodes Quels sont les objectifs de la recherche action L objectif g n ral est d am liorer le processus d valuation des situations au sein des MDPH qui n est visiblement pas satisfaisant notamment pour des situations complexes puisqu a priori elles rel vent de besoins la fois sanitaires sociaux ou m dico sociaux et n cessitent des r ponses articul es Le premier objectif op rationnel vise donc
161. n La pr conisation n est donc pas simplement de soutenir les aidants et de ne rien faire c t mais d valuer qui intervient et comment faire en sorte que cette aide corresponde de la mani re la plus pertinente aux besoins r els des aidants familiaux En r sum le rapport pr conise qu une valuation globale des situations s effectue partir de trois conditions n cessaires D abord il conviendrait que l organisation interne des MDPH rompe avec la logique des demandes administratives juxtapos es AAH PCH orienta tion etc et que l entr e dans le processus valuatif se fasse selon la situation des personnes et non pas par demande Ensuite l valua tion des situations de handicaps d origine psychique suppose un partenariat troit dans la construction des r ponses entre le sanitaire et Le social dans le cadre d un projet personnalis de soins et de compensation La troisi me condition est coh rente avec la r organisa tion r glementaire amorc e par la loi de 2002 2 et poursuivie par la loi 2005 102 Elle suppose que nous passions effectivement sur le territoire d une logique d tablissement qui r pondrait tous les besoins une logique de services rendus de plate forme de services qui pourrait mobiliser les diff rentes ressources sur le territoire et s adapter au mieux l volution des parcours de vie partir de ces r sultats nous avons soumis la discussion un certain nombre de points qui devraient
162. n a t mise en place en direction des travailleurs sociaux intitul e sant mentale et action sociale Elle a pour objectif d am liorer le rep rage de la souffrance psychique par les professionnels qui interviennent dans les diff rents dispositifs sociaux m dico sociaux ou de droit commun de favoriser la relation avec les usagers et de faire conna tre le dispositif public de la psychiatrie ces travailleurs sociaux qui parfois le m connaissent ou en ont une vision lointaine et incompl te Cette formation s adresse des assistants sociaux de circonscription des personnels d accueil des Centres communaux d action sociale CCAS des personnels des centres d accueil et d h bergement des services de RMI des tablissements m dico sociaux et des bailleurs sociaux de professionnels tr s divers Elle est gratuite et financ e par une subvention Un comit p dagogique a t cr pour mettre en place cette formation La troisi me initiative groupe de travail pluridisciplinaire Ila t mis en place dans le secteur du Dr Chaltiel C est un groupe de travail commun avec la MDPH qui pr existait l exp rimentation que nous vous avons pr sent e ce matin et qui a particip l exp rimentation C est donc un groupe pluridisciplinaire de professionnels du secteur de psychiatrie et du personnel de la MDPH qui travaille sur les situations concr tes depuis quelques ann es D bat avec La salle Bernard Voizot psychiatr
163. n du p riscolaire des centres de loisirs des vacances scolaires J ai remarqu qu un enfant qui tait scolaris normalement allait davantage en centre de loisirs qu l cole Malheureusement nous ne sommes pas associ s aux d cisions des MDPH Nous avons beaucoup de mal entrer dans les quipes ducatives et Le projet final de l enfant s inscrit dans l cole et autour de l cole Quand quelqu un de la famille ne travaille pas et va chercher l enfant le midi qu il le ram ne 13h 30 pour Le reprendre 16h30 le soir il n y a pas de probl me Dans le cas contraire c est une tr s grosse probl matique pour la gestion des quipes vry il y a plus de deux cents enfants scolaris s en maternelle et en primaire en situation de handicap avec des troubles du comportement Je voulais savoir si dans les MDPH vous posez ce type de question sur l accompagnement p riscolaire partie int grante de l ducation ou des projets de vie des enfants et surtout des familles qui travaillent et qui n ont pas Les moyens de payer une assistante maternelle qui co te bien plus cher qu un centre de loisirs 34 L valuation globale et ses outils Animatrice Pascale Gilbert m decin de sant publique CNSA Pr sentation du GEVA Intervenants Jean Philippe Alosi responsable des relations conventionnelles avec les d partements CNSA Projet d informatisation du GEVA CEDIAS CNSA Julie Majorel p dopsy
164. n est pas autre chose que le t moignage d un psychiatre de secteur ayant t form et travaillant depuis vingt neuf ans dans Les h pitaux pu blics et qui exerce depuis un an et demi la MDPH de Bobigny Seine Saint Denis en tant que psychiatre valuateur Selon l expression de Mme Carole Peintre je suis devenu un psychiatre double casquette toujours soignant et devenu valuateur Je vous convie donc couter Le rapport de mon stage d couverte centr sur le travail d valuation des premi res demandes de compensation J ai intitul ce rapport de stage De l autre c t du certificat bleu car apr s en avoir rempli des centaines pendant ma longue carri re j ai compris le chemin qu il parcourait apr s mon coup de tampon Certaines de ces interrogations m ont pouss avancer des propositions qui pour raient contribuer am liorer Le dispositif d valuation 62 J ai fait mon premier tat des lieux tr s rapidement puisque avant m me de commencer mon travail d valuateur j ai proc d l auto valuation de mon niveau de connaissances sur les missions et le fonctionnement de la MDPH sur la Loi du 11 f vrier 2005 D s mes d buts la MDPH je suis tomb sur un certain nombre de certificats m dicaux CM pas ou peu exploitables pour l valuation Des certificats incomplets manifestement remplis rapidement J ai tout simplement pris mon t l phone pour demander mes confr res des renseign
165. n sujet en marge des champs disciplinaires qui fait souvent peur On fait difficilement carri re quand on est un chercheur acad mique sur la perte d autonomie Je vous laisse imaginer ce que c est que de travailler sur l conomie du handicap champ dans lequel aucun prix Nobel ne s est distingu jusqu ici Peu de chercheurs sont disponibles sur le march et g n ralement ils manquent de moyens financiers et surtout humains Les recherches actions ont souvent une connotation l g rement p jorative qui s attache au terme recherche action Alors que bien entendu il est tout fait essentiel d tre en bonne intelligence avec Les professionnels de terrain qui ont les comp tences Et puis ce sont souvent des travaux qui donnent l impression d tre simples valuer semble souvent simple partir de L n importe qui peut consid rer qu il a une exp rience et faire largement abstraction de ce que veulent dire les professionnels sur la question C est un v ritable probl me et le Conseil scientifique de La CNSA a le souci de renverser cette tendance d une fa on forte et d finitive et d arriver susciter un investis sement important en recherche en sciences humaines et sociales sur la perte d autonomie Nous en avons besoin de fa on consid rable Il ne s agit pas d investissements en recherche purement acad mique mais pr cis ment d investissements en recherche action c est dire avec des collaborations fortes de tou
166. n travail pour s accorder sur la mani re d aborder les capacit s entre les deux outils Test de l outil GEVA aupr s de situations d enfants pr sentant des troubles du d veloppement Julie Majorel p dopsychiatre service de m decine psychologique pour enfants et adolescents Peyre Plantade Montpellier Le contexte J ai exp riment la version informatis e du GEVA sur cinq six dossiers d enfants qui taient suivis dans Le service des enfants que j avais vus soit en consultation soit en h pital de jour soit en valuation sp cialis e Ils pr sentaient tous des troubles du d veloppement que ce soit des troubles sp cifiques ou des troubles plus envahissants du d veloppement Je n avais absolument pas particip l tape pr alable de test du GEVA dans ce d partement je l ai d couvert cette occasion Les avantages de cet outil Je l ai trouv facile manipuler il est simple intuitif nous pouvons en choisir les diff rents volets remplir puis revenir plus tard en choisir un autre c est assez pratique IL y a des menus d roulants qui facilitent la saisie l enregistrement automatique des donn es cela c est un plus par opposition ce que nous connaissons l h pital Le volet est galement assez facile renseigner et bien adapt l valuation p dopsychiatrique des troubles du d veloppement Quelques petits points ventuellement am liorer e Rendre l item pour le d veloppement plus p
167. ncerne le soutien possible des aidants familiaux tel que le pr voient la loi 2005 102 et son d cret Ce soutien a interpell Les quipes d valuation parce que nous ne sommes pas comme pour d autres situations de handicap handicap moteur d ficience mentale profonde ou polyhandicap sur des aides fami liales concernant la suppl ance effective la r alisation d actes essentiels Nous avons rep r dans l chantillon deux ou trois situations dans lesquelles un parent aidait la personne manger se laver etc 2 Mais la plupart du temps il s agit plut t pour Les parents ou les proches d assumer une charge mentale une charge nerveuse un poids tout fait cons quent dans la vie quotidienne qui n cessite peut tre d autres types de r ponse Au cours des entretiens ce sont la tension quotidienne et la charge mentale qui ont t relev es par les aidants familiers ou familiaux Ils ont ensuite not la charge de surveillance qui commence par l attention soutenue aux signes de la crise jusqu la pr sence dans sa ou ses manifestations Les plus paroxystiques Enfin dans certaines situations notamment d enfants l un des parents d cide d arr ter de travailler pour pouvoir s occuper de son enfant L une des pr conisations du rapport sera donc d claircir la fois l int r t l objectif et les modes de calcul de cette aide et de r fl chir aux types d aide aux aidants en fonction d une strat gie globale d interventio
168. nd il s agit par exemple du premier rep rage d un enfant autiste l ge de 2 ans ou d un adolescent en difficult comportementale Nous disposons donc de peu d informations sur la continuit dans Le parcours de vie et la question qui s est pos e est quel moment l valuation approfondie trouve t elle sa place Quel tait le meilleur mo ment pour approfondir chaque situation Le GEVA est aussi apparu comme un outil tr s int ressant pour un support d valuation pour disposer d une analyse pluridimensionnelle En revanche il faudrait peut tre travailler sur de nombreuses questions mal formul es l gard des enfants Autre conclusion Les nouvelles modalit s d int gration des enfants de Leur prise en charge pluridimensionnelle font appara tre des lacunes Nous pourrions dire que dans la continuit de la prise en charge en particulier le passage de services m dico sociaux les ges de passage dans les services des tablissements sanitaires et sociaux et Les ges de passage l ducation nationale EN dans les diff rents modalit s d int gration ne correspondent pas 12 ans nous sortons du primaire mais il est tr s difficile de trouver un tablissement m dico social 16 ans nous sortons de l obligation scolaire mais il est tr s difficile de trouver des soins en p do psychiatrie et en psychiatrie adulte par exemple Le fait d approfondir ces situations a mis cela en vidence La derni re chose e
169. ne les moyens notamment sanitaires qui se restreignent et Les files actives qui augmentent Une premi re proposition concerne la formation commune aux professionnels et aux diff rents intervenants de la cit L id e serait que la MDPH soit le lieu d une formation r guli re chaque ann e par exemple La question des formateurs est rest e en suspens m decins professionnels usagers Jean Yves Barreyre Le quatri me atelier concernait les parcours de vie Je me contenterai de reprendre les pr conisations issues de cet atelier Premi re pr conisation d velopper des dispositifs passerelles comme ceux de l association Vivre ou d Espoir 54 Messidor propose de mettre en place des parcours de transition qui permettront de passer Les caps entre l hospitalisation le logement Le travail etc La deuxi me pr conisation est de cr er des outils de co valuation qui s inscrivent dans les pratiques d accompagnement Par exemple un s jour vacances peut tre un temps d valuation Ou encore la proposition d Espoir 54 d appartements d valuation dans lesquels nous prenons le temps de nous installer ou la mise en place d unit s d entra nement c est dire La pr paration l emploi par exemple qui permet de se familiariser avec des gestes professionnels La troisi me pr conisation consiste baser l valuation sur les capacit s personnelles Mme Tania Lecomte du c t du Qu bec insiste beaucoup sur cette q
170. ne un statut de contraintes s v res l emploi aux personnes ce sont des mots charg s qui sont des obstacles pour Les personnes Nous rep rons quatre facteurs qui contribuent l oppression des personnes ayant des incapacit s psychia triques premi rement ce que nous appelons le mentalisme c est dire notre tendance attribuer et expliquer les comportements des personnes en fonction de leur maladie Deuxi mement la pauvret parce que la majorit des personnes vivent avec des minimas sociaux Troisi mement la pratique des professionnels avec des macro agressions comme la mise en contention l isolement ou Le recours aux forces de l ordre lors des hospitalisations et des micro agressions comme les messages indiquant le peu d attente que nous avons par rapport ces personnes ou les bl mes d s qu il y a un chec Enfin la structure du syst me de sant mentale pousse les gens vers des niches contraignantes ce qui emp che la r alisation et l int gration communautaire v ritable exemple les ateliers prot g s les ateliers pr emploi comme substitut d un travail les foyers de groupe Rapp et Goscha 2006 Pour mesurer le r tablissement la mesure des habitudes de vie MHAVIE est toute d sign e C est une mesure des habitudes de vie construite partir des concepts du processus de production du handicap Elle permet la mesure des r les sociaux comme prendre ses responsabilit s respect d autrui res
171. ni re apr s midi Restitution des ateliers S ance pl ni re apr s midi Restitution des ateliers Animateur de La s ance et rapporteur Jean Yves Barreyre directeur du CEDIAS Rapporteures Anne Marie Asencio CREAI Alsace Rachelle Le Duff CREAI Bretagne Patricia Fiacre CEDIAS Carole Peintre CEDIAS 70 Jean Yves Barreyre directeur du CEDIAS partir d une synth se qui sera forc ment courte nous avons demand aux rapporteurs de retenir quatre cinq id es des ateliers pour nous donner des pistes pour continuer En introduction je voudrais vous faire part d une phrase magnifique de Mme Myreille Saint Onge pour rappeler chacun l importance du temps afin que les personnes avec incapacit s psychiques puissent vivre des exp riences de vie diff rentes pour prendre le temps de l valuation Mme Myreille Saint Onge disait en r ponse une question De toute fa on c est aux professionnels d tre patients Anne Marie Asencio CREAI Alsace Le premier atelier portait sur la question suivante Comment mobiliser l chelle infrad partementale les ressources et comp ten ces sanitaires sociales et m dico sociales pour conduire l valuation globale Nous sommes partis d un descriptif d exp riences tr s cr atives dans le Val d Oise ou dans la Meurthe et Moselle avec une mise en r seau de proximit des diff rentes quipes qui travaillent avec la personne son entoura
172. nitaire l quipe m dico sociale l quipe de la MDPH alors je me demandais comment pouvait s organiser ce d fil chez la personne Pierre Schneider Vous avez raison effectivement c est un point de vigilance crucial Pour chaque situation un r f rent est identifi ce r f rent peut tre un conseiller handicap mais aussi un professionnel de secteur sanitaire Ensuite c est lui de coordonner l ensemble des interventions domicile qui peuvent tre simultan es d un seul professionnel ou de deux deux moments diff rents puis de mettre en place la concer tation avec l ensemble des acteurs Je prends l exemple de la PCH IL n tait pas question de demander nos coll gues assistants sociaux du centre psychoth rapeutique de Nancy de monter l int gralit du plan de compensation tel que nous le connaissons tel que La CDAPH va devoir l utiliser pour prendre sa d cision Ce qui est attendu de leur part c est un travail d exploration d analyse situationnelle et d expertise afin de pouvoir travailler dans un second temps avec Le conseiller handicap pour retranscrire retraduire ces informations pour les membres de la CDAPH Dans d autres situations c est une visite conjointe qui sera propos e parce qu il y a n cessit s engager dans une phase d accompagnement et d ajustement dans Le temps afin de pr parer le travail du r f rent qui veillera ne pas multiplier Les interventions chez la personne J ai om
173. nne de rep rer Les zones de risque d en discuter avec tous les acteurs Andr Biche coordinateur d un groupement de coop rations m dico sociales en Ille et Vilaine Nous nous int ressons au parcours vers l emploi des personnes en situation de handicap psychique Qu en est il quand nous voyons les carts dans les exp rimentations comment maintenir une certaine quit de traitement pour toutes Les personnes en difficult sur un territoire Pierre Godart m decin psychiatre Pau Je travaille au CHS et avec l quipe pluridisciplinaire de la MDPH j tais int ress par l exp rience de Meurthe et Moselle A priori La coop ration avec les secteurs et les MDPH s est plut t bien pass e pour les gens de l exp rimentation Pour moi c est beaucoup plus probl matique par exemple on fait refaire les valuations du secteur la MDPH Une personne dans La salle En tant qu UNAFAM du Val d Oise Nous avons v cu trois exp riences l initiative d une mise en r seau J aurais voulu savoir comment les familles l environnement sont mieux pris en compte en Meurthe et Moselle dans les Yvelines ou en Italie Un charg de mission La ville d vry Un partenaire me semble un peu cart de mani re syst matique mais pas absolue des d cisions de La CDA sur l orientation des enfants il s agit des communes Les communes petites ou grandes ont une mission fondamentale dans l animation dans le cadre de la gestio
174. nnecter l usager et ses proches avec les diff rents intervenants du champ social et sanitaire l occasion de l tablissement de La premi re demande de compensation Pour mettre en place ce triptyque de l expertise Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 63 Atelier 5 L entr e dans Le champ de la compensation Analysons maintenant un autre aspect de la relation complexe entre la compensation du handicap et le soin qui pose le probl me des limites d intervention de la MDPH Quel est Le droit d ing rence de l valuateur lorsqu il constate que Le patient n est pas soign et que cette absence de prise en charge aggrave son handicap Est ce que la MDPH peut s autoriser une sorte d injonction de soins pr alable la compensation Et puisque nous parlons d injonction c est bien une injonction paradoxale laquelle sont confront es Les MDPH dans ces situations car elles sont tenues d attribuer des prestations et des aides et d en contr ler Leur effectivit Elles doivent s assurer qu elles pourront tre mises en place Que faire lorsqu un patient n ouvre pas sa porte aux soignants et encore moins aux travailleur sociaux Les soins sous contrainte existent mais pas les compensations sous contrainte M Patrick Gohet nous disait ce matin que la loi de 2005 portait dans son titre m me galit des chances
175. nq intervenants soit un pour mille per sonnes tout intervenant confondu Nous les comptons tous ensemble pour expliquer le point suivant Trieste a fait Le choix important d avoir plus d infirmiers que de m decins nous disposons de vingt cinq vingt six psychiatres dans tout le d partement contre cent cent quatre vingts infirmiers Il est plus important de travailler avec les infirmiers qui vont sur Le terrain dans la communaut Jean Louis Loirat Il est important de souligner l opposition entre l exp rience des Yvelines et celle de l Italie L une clate les choses l autre les synchronise et Les coordonne Ces choix ont t tout fait illustratifs entre la premi re et la deuxi me partie du rapport Couty Puis au del de ces effectifs et du travail je suis assez impressionn du syst me que vous mettez en place M Pierre Schneider et vous m me et des risques de bureaucratisation de cr er un syst me qui va tourner pour lui m me Pouvez vous m expliquer comment vous allez faire pour viter cet cueil Anne Rosso Je pense que l un des moyens dont nous disposons est la vigilance des personnes qui sont en charge de l animation de ces dispositifs Il est essentiel de r interroger en permanence nos fonctionnements ceux de nos professionnels en regard de leurs pratiques profes sionnelles Cela veut dire que nous nous donnons les moyens en permanence d aller sur le terrain de voir comment cela fonctio
176. nt affaire lorsque j ai demand la mise sous curatelle de mon fils Ma femme et moi nous sommes sentis accus s alors que nous venions demander au juge de nous prot ger de ce que nous tions incapables de g rer d un point de vue conomique On nous a r pondu votre fils n aura plus affaire vous c est scandaleux la fa on dont vous vous en occupez Les six points de L UNAFAM ont t voqu s plusieurs fois au cours du colloque Le but de notre action est d obtenir l application de ces six points lorsque les circonstances le permettent Nous avons donc d velopp un certain nombre d outils de communication dont le premier exemple a t le guide handicap psychique et emploi IL a pour but de faire comprendre la fois aux associations aux organisations qui veillent l emploi mais aussi aux employeurs ce que ressent un malade psychique Il vise familiariser toutes les structures concern es aux attitudes du malade psychique pour que la compr hension s installe dans toutes sph res administratives de l entreprise J ai person nellement t amen dans mon entreprise licencier une secr taire qui tait tr s profond ment malade alors que nous mettions cela sur le compte de la paresse Le deuxi me guide a t con u pour les personnels des MDPH Il reformule l intention de toutes les administra tions et services publics comment comprendre telle ou telle r action Il est bas sur des t moignages v cus
177. ntervenir pour aider la personne nous pr cisons m me quelle heure Alors pourquoi malgr cette charge de travail parce que quand il faut deux ou trois heures remplir un outil descriptif je reste enthousiaste sur l int r t de ce dossier C est qu en fait m me si c est contraignant nous en faisons un bilan assez positif dans mon quipe Malgr tout pen dant ces deux ou trois heures nous passons beaucoup de temps avec la personne concern e parce qu il y a beaucoup d informations qu elle seule d tient Je n en suis pas fi re mais il faut savoir qu l heure actuelle Les services de psychiatrie n ont pas beaucoup de temps passer avec leur patient en dehors de l valuation sp cialis e Nous apprenons quantit de choses au cours de la r flexion sur ce dossier L autre avantage c est que c est un dossier qui ne peut pas tre rempli seul par un m decin puisqu il comporte un volet social destin aux assistantes sociales de nos services Le volet du quotidien lui ne peut tre rempli que par Les gens qui vivent au quotidien avec Le patient dans nos tablissements Les aide soignantes les infirmiers Donc dans l apprentissage et la rencontre sur le quotidien avec la personne nous ne sommes pas seuls mais avec toute notre quipe et cela nous a permis d abord de mesurer des difficult s que nous n avions m me jamais soulev es ou que nous avions encore moins valu es pr cis ment Pour finir sur certaines
178. ntes logement situation de vie tudes relations interpersonnelles sant physique sant mentale religion et spiritualit Certains trouvent trange que la religion et la spiritualit soient incluses dans ces objectifs mais pour 80 des personnes qui ont un trouble mental grave et qui sont en processus de r tablissement la spiritualit et la religion sont souvent tr s importantes Alors que si nous posons la question aux intervenants ils estiment que c est important pour 20 d entre eux Cela explique souvent pourquoi les intervenants s int ressent tr s peu la spiritualit des personnes suivies Pour chacune des sph res nous demandons par une question ouverte quels sont Les buts des personnes et si elles sont capables d identifier Le type de soutien qu elles aimeraient recevoir pour chacun d entre eux Par exemple pour Le Logement Aime riez vous modifier votre lieu de r sidence d ici un an Si oui o souha teriez vous vivre et dans quel environnement aimeriez vous vivre dans un an Que poss dez vous actuellement par exemple des habilit s des exp riences pass es ou des ressources pour vous aider atteindre ces buts ou ce but et de quel type de service auriez vous besoin pour atteindre ce but Dans un premier temps nous d ter minons les buts de la personne et dans un deuxi me temps les moyens de les atteindre Si elle souhaite vivre de mani re autonome elle a besoin d habilet s particuli res de p
179. ntourage n attire pas la compassion mais une col re d fensive destin e ne pas tre entra n dans la spirale de malheur et de d pression qu elle induit et qui l an antit Mme B est une v ritable handicap e de la vie une victime impuissante d elle m me et le seul traitement est palliatif une coute bienveillante qui montre qu elle ne d truit pas l interlocuteur et qu elle n est donc pas compl tement mauvaise et des m dications vis e antalgique anti d pressive et anxiolytique Aucune activit professionnelle n est possible pour cette femme qui n est pas une simulatrice et qui ne cherche pas malgr les appa rences tirer b n fice de sa pathologie Un classement comme adulte handicap me para t justifi Il ne l incitera pas se complaire dans son malheur de toute mani re elle ne peut faire autrement que vivre mal 7 www cnsa fr N N www cnsa fr CNSA C N SA 66 avenue du Maine 75682 Paris Cedex 14 Caisse nationale de T l 01 53 91 28 00 solidarit pour l autonomie Fax 01 53 91 28 83
180. ogue et un conseiller en insertion professionnelle Cette premi re coute amor ait l laboration d une demande qui pouvait aller vers un projet de vie Ce projet pouvait lui m me conduire une orientation vers des dispositifs sp cialis s L entr e peut aussi s effectuer par un service qui r pond plus une aide dans la vie quotidienne ou la vie sociale comme c est Le cas des SAMSAH et des SAVS Encore faut il que leur acc s ne soit pas conditionn n cessairement et imm diatement par une orientation en MDPH C est le cas du SAMSAH lequel a t moign dans cet atelier de l int r t de r pondre un public qui jusqu alors n avait pas acc s des services d accompagnement parce qu il n tait pas pass par une reconnaissance MDPH Donc l important est que cette demande soit accueillie au bon moment et aussi de cr er une relation de confiance partir de laquelle nous pourrons b tir quelque chose et faire merger des besoins Dernier point pour la MDPH que signifie cette entr e dans la compensation quand la personne se pr sente Ce public demande tre re u de fa on particuli re Il s agit d abord de rep rer s il y a des difficult s psychologiques Cela passe parfois par un entretien avec le psychiatre et encore une fois se pose la question du peu d informations contenues dans le dossier sur la vie de la personne IL convient aussi d expliciter Les refus parce que faire l effort d exprimer et de d poser une dem
181. oins des enfants particuli rement dans le champ du handicap psychique conforme la loi 2005 dans le cadre de la MDPH Comme je vous le disais nous avons choisi de capitaliser d enrichir Les exp riences techniques de la CDES des CCPE et des CCSD et de les d velopper Nous avons donc maintenu les quipes centralis es dans un mod le un peu revisit qui ressemble relativement ce que nous avons connu ant rieurement Nous avons cr neuf quipes pluridisciplinaires d valuation localis es EPEL anim es par un m decin de PMI Pourquoi un m decin de PMI Non pas parce qu il s agissait d int grer une fonction g n rique m dicale mais parce que la PMI s inscrivait dans une approche globale de l enfant int grant la totalit du r seau local et que cela pouvait tre un plus l chelle Locale de garantir cette approche Les m decins de PMI volontaires pour animer ces quipes localis es nous avions aussi bien des cadres de PMI que des m decins de terrain que nous avons accompagn s et form s ont re u une lettre de mission avec une consigne claire ne pas prendre le pouvoir au sein de ces quipes mais bien garantir Le partage de la parole la circulation de la parole de chacun de fa on tr s pr cise Les missions de ces quipes localis es taient l examen des demandes de projets personnalis s de scolarisation concernant les enfants scolaris s et Les orientations vers les services de soins domicile consid rant qu
182. ollectives aux besoins des personnes pour vivre mieux dans un milieu ordinaire ou adapt c est dire y compris des leviers pour agir sur Le milieu dit ordinaire et qui font appel au droit commun Tous ces moyens d action sont mis au service de la strat gie globale d intervention afin de viser r aliser soutenir ou am liorer Les activit s et la participation de la personne en fonction de son projet de vie En ce qui concerne Les handicaps d origine psychique les alt rations des fonctions psychiques sont consid r es comme des causes parfois parmi d autres et non comme le handicap lui m me Le GEVA s appuie sur ces fondements conceptuels C est un outil r glementaire des quipes pluridisciplinaires des maisons d partementales Il devient la r f rence en mati re d valuation des besoins de compensation Il est aussi la r f rence de nomenclature pour Les syst mes d information en construction C est un langage commun un dictionnaire pour d crire l ensemble des dimensions de la situation Les diff rents axes de la situation de handicap peuvent tre d crits dans divers volets Vous trouverez sur le site de La CNSA un lien pour t l charger les documents officiels le GEVA lui m me Les textes r glementaires le manuel d utilisation La structure du GEVA est repr sent e par une marguerite avec e au centre et au c ur de la d finition de handicap le volet concernant les activit s et les participations Directement
183. on qu elles soient pass es par des CHRS ou non Jean Jos Mah Non pas du tout Le d partement de la Sarthe dispose d un SAMSAH et d une antenne mobile de psychiatrie qui intervient sur Les lieux d accueil des populations en errance donc aupr s des Centres d h bergement et de r insertion sociale CHRS des Centres d accueil des demandeurs d asile CADA et des Centres d accueil d information et d orientation CAIO La probl matique psychique est abord e aussi par cette antenne mobile Les cas que j ai voqu s tout l heure sont ceux de personnes inscrites dans la pathologie mais d une mani re tellement silencieuse qu il a fallu attendre qu un avatar social r v le cette situation Ce sont des personnes qui ont souvent entre 40 et 60 ans quand nous les rencontrons et qui n ont jamais re u de soins auparavant Elles ont plut t tendance vivre d une mani re plus ou moins clochardis e mais Leur domicile dont ventuellement elles sont propri taires Ce sont des pathologies totalement silen cieuses Dans nos d partements les personnes qui sont dans la pr carit dure rel vent de l quipe mobile du CHS Mich le Pivin directrice adjointe MDPH de Paris Comment caract riser Les situations pour trouver la bonne entr e Nous avons cr un p le ressources m dico social avec quatre types d entr e e Les jeunes 16 25 ans parce que c est une probl matique autour de Laquelle on sait rassem
184. on instabilit m appara t nourrie de la vari t des manifestations symptomatiques individuelles de la variabilit dans le temps de l aspiration et de la capacit s inscrire dans des r les sociaux Revenons maintenant vers ces personnes qui chappaient toute offre d aide Du fait de leur loignement de toute convention sociale de la non conscience de leur situation de leur incapacit s inscrire dans une contractualisation le risque serait grand si ces personnes devaient recevoir de fa on pr matur e une notification de la CDAPH que ce document produise un effet contreproductif et vienne rompre avec le service un lien social peine esquiss Le Sch ma d partemental en faveur des personnes handicap es de notre d partement a tenu compte de toutes ces difficult s qui font obstacle pour la personne concern e la formulation de sa demande Consid rant qu il s agit d une caract ristique particuli re du handicap psychique le Sch ma a voulu y rem dier en permettant au SAMSAH d intervenir aupr s de la personne concern e en amont de la reconnaissance de handicap dans une d marche d anticipation de l laboration de son projet de vie M me s il s agit d abord d une adaptation fonctionnelle de la prise en charge aux caract ristiques du handicap psychique cette disposition du Sch ma repr sente d j une modalit de compensation puisqu elle va viter Le renforcement des d fenses et laisser entrevoir une persp
185. on nationale secteurs de psychiatrie services sociaux ventuellement et m dico social sur le fonctionnement et la mise en place de la loi 2005 Jean Yves Barreyre Depuis quelques mois voire quelques ann es je n assiste pas un colloque sur la question du handicap ou des vuln rabilit s sans qu un participant ne dise il y a un grand absent c est l ducation nationale force les personnels de l ducation nationale ont forc ment les oreilles qui sifflent surtout qu il y a des repr sentants dans la salle Alors oui nous avons travaill avec des repr sentants de l ducation nationale sur toutes les situations qui relevaient de L EN notamment avec les enseignants r f rents et avec Les enseignants sp cialis s dans Les CLIS et les UPI qui lorsqu ils ont t sollicit s et joignables ont particip activement au processus d valuation Par contre il fau drait tre tr s vigilant aujourd hui propos d un certain d gagement de l EN des quipes pluridisciplinaires des MDPH Certaines disposent d un enseignant sp cialis ce qui facilite grandement les contacts sur le terrain avec les enseignants r f rents et avec les enseignants sp cialis s dans les classes Si demain l ducation nationale retirait ces enseignants des quipes pluridisciplinaires le travail se ferait plus difficilement tout simplement Il faut faire attention ne pas rompre les quilibres qui se sont construits sur les territoires Ca
186. onn lui proposer d int grer Le sec teur de l industrie puis Le service des espaces verts Ensuite pendant tout son parcours Patrick a b n fici d un certain nombre de services Tous Les trois mois nous refaisons Le point sur le travail et sur ce qui se passe l ext rieur sur Le plan sanitaire ou m dico social travers ces entretiens trois deux fois par an nous remplissons une grille d valuation et d accompagnement Ces grilles sont double entr e remplies la fois par la personne et son r f rent technique Si nous mixons effectivement Les grilles d valuation et les entretiens trois nous allons d gager des carts gr ce auxquels nous pourrons mettre en uvre des actions de formation Patrick par exemple a b n fici d une action de formation en espaces verts Il a fait une cinquantaine d heures de formation et a m me r ussi valider son exp rience gr ce l outil d velopp par l Association nationale pour La formation professionnelle des adultes AFPA Reconnaissance et savoir faire professionnel Chez Messidor il n y a pas de m decins pas d assistantes sociales ni de foyers Tout cela est voulu pour que la personne ne se retrouve pas devoir tout remobiliser l ext rieur de Messidor apr s son d part IL est donc tr s important de savoir ce qui se passe l ext rieur pour pouvoir d finir des priorit s Pour Patrick mesure des entretiens nous sommes arriv s d fini
187. onnes qui n ont pas de pr jug s par rapport nos patients Un autre programme concerne la pr vention du suicide des personnes solitaires par un service t l phonique Comme dans toute l Europe il y a en Italie des taux de suicide tr s lev s mais selon Les ann es nous avons eu vraiment des d calages tr s importants Nous sommes pass s de 25 16 9 pour cinq mille habitants il y a eu un d calage de presque de neuf points Nous avons habilit une agence qui appelle Les personnes tous les jours pour leur demander si elles vont bien si elles ont besoin d aide de soins sanitaires ou sociaux ou d autre chose Ce service t l phonique actif fait Le lien avec Les m decins g n ralistes de sant qui sont toujours en premi re ligne pour d tecter les probl mes de sant mentale Il est tr s important d avoir une bonne relation avec eux Nous avons aussi un programme d information et de formation des familles tr s important parce qu il faut toujours travailler avec les familles pour trouver des alliances possibles Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 31 Atelier 1 Comment mobiliser l chelle infrad partementale les ressources et comp tences sanitaires sociales et m dico sociales pour conduire l valuation globale Quelques chiffres pour terminer Le territoire de Trieste compte deux
188. onnes suivies composent deux sous groupes l un est constitu de personnes qui b n ficient d un suivi m dical l autre de personnes qui rel vent d un suivi psychiatrique mais n en b n ficient pas ou n en b n ficient plus C est l approche du public qui compose ce deuxi me sous groupe que je suis invit pr senter Il est vrai que ces personnes en souffrance psychique trop discr tes aux sympt mes peu voyants peu bruyants aux besoins non iden tifi s faute d tre exprim s chappaient toute offre d aide Connaissant des parcours de vie marqu s par des ruptures elles sont confront es de grandes difficult s d inscription dans leur environnement social Leur signalement Le plus souvent est effectu par des CCAS des missions locales Le service social de proximit Les services du RMI relevant du Conseil g n ral parfois des professionnels du soin voire des bailleurs sociaux ou autres intervenants comme des d l gu s la tutelle par exemple Mais avant d voquer l intervention du SAMSAH aupr s de ce public je voudrais dire un mot des particularit s du handicap psychique e Premier point si les maladies mentales sont des maladies invalidantes tout malade mental ne devient pas n cessairement handicap psychique e Deuxi me point il n y a pas sym trie entre le diagnostic m dical et la situation de d savantage social incidente la pathologie e Troisi me point seule une r mission
189. ortement devient violent et transgressif L quipe ducative va m me jusqu parler de danger psychique La CCPE demandera une orientation en ITEP ce moment l qui est refus e par La famille Son niveau scolaire est quivalent un d but de CP en fran ais et un CE1 en maths La derni re ann e de CLIS une orientation en IME Sifpro est propos e la famille Cette orientation choue cause de son ge IL a alors 12 ans mais les IME Sifpro n accueillent Les enfants qu partir de 14 ans Donc il est affect La rentr e par d faut en UPI en septembre 2003 et un dispositif particulier est mis en uvre au sein d un projet individuel de scolarisation il est accueilli en IME une journ e par semaine avec la poursuite du SESSAD l quipe ducative de fin d ann e note que la scolarisation en UPI est tout fait positive pour ce jeune et qu elle semble le redynamiser en tout le cas Le remotiver par rapport ses apprentissages Il progresse il commence maintenant apprendre cependant l enseignante r f rente note que cet enfant est toujours dans la n gociation Le SESSAD dans ses notes de l poque fait part d une prise de conscience de la part du jeune de ses difficult s IL mesure quel point il est en d calage par rapport aux jeunes de son ge au coll ge et cela g n re chez lui une souffrance L IME de son c t value effectivement des troubles d appren tissage scolaire avec des attitudes d
190. ou celles avec des plans assez denses Jusqu pr sent nous avons voulu y aller progressivement et les quipes pluridisciplinaires localis es au d marrage ne se sont occup es que des plans personnalis s de scolarisation Maintenant nous allons Les charger de proposer des orientations en Service d ducation sp ciale et de soins domicile SESSAD et nous n excluons pas l avenir d largir encore leur champ d analyse Le seul point de faiblesse c est la participation de repr sentants d associations dans ces quipes pluridisciplinaires localis es Plus j avance avec mon quipe plus je me dis qu il serait int ressant de pouvoir les faire participer d une fa on ou d une autre Une personne dans La salle Quel type d associations Roselyne Masson Associations de famille par exemple Ensuite il y a le probl me du choix de l association le but de la man uvre n tant pas de venir repr senter tel syst me ou tel tablissement Le principal de coll ge qui si ge dans ces quipes n est pas l pour s occuper uniquement de situations qui rel vent de son coll ge mais pour repr senter une approche de principal de coll ge 32 Catherine Barral charg e de recherche Centre technique national d tudes et de recherche sur les handicaps et les inadaptations CTNERHI C est une question qui s adresse M Pierre Schneider Vous avez parl d une valuation domicile impliquant aussi bien l quipe sa
191. ous posions d j la question la MDPH 76 de l valuation en lien avec les secteurs de psychiatrie Sur la prestation de compensation du handicap nous nous apercevions que nous tions en difficult pour mener ces valuations Nous avons donc commenc un rapprochement pour exp rimenter des valuations en bin me avec les infirmiers des secteurs de psychiatrie Lorsque cet appel projets a t lanc la fois l h pital et La MDPH nous tions d s Le d part partie prenante et nous nous sommes port s candidats assez rapidement Par rapport l valuation des demandes des personnes pr sentant un handicap psychique nous en avons tir une grande richesse Cela nous a montr tr s pr cis ment l o les partenaires des secteurs de psychiatrie pouvaient tre compl mentaires Nous avons men la proc dure d valuation dans le cadre de l exp rimentation de fa on vraiment id ale par rapport aux conditions habituelles Cela s est r percut sur la Commission des droits et de l autonomie des personnes handicap es CDAPH sur la fa on dont l quipe d valuation pouvait appr hender ce type de demande et quelles propositions nous pouvions faire Ainsi les membres de la CDAPH ont parfois t un peu interrogatifs par rapport aux propositions du groupe d valuation Ils estimaient parfois que les propositions taient minor es par rapport la gravit du handicap tel qu il pouvait tre pr sent par m decins et assistan
192. ouvoir g rer son argent de s occuper de mani re au moins satisfaisante de ses affaires personnelles de son hygi ne de se nourrir elle m me Des questions dichotomiques oui non s appliquent pour Les sph res de gestion d argent de nutrition d amiti s d activit s de loisirs d observance de la prise de m dicaments les effets secondaires ressentis Les droits du patient le fait qu il estime ou non qu il a des sympt mes psychiatriques et des comportements inappropri s dans la communaut des consommations de drogue des comportements de violence etc Ensuite l outil comporte des questions sur la qualit de vie la qualit de traitement valu es sur une chelle en cinq points Par exemple pour l chelle de nutrition Au cours des derniers mois avez vous planifi vos repas de fa on quilibr e Oui ou non pas de r ponse Avez vous pr par des repas simples des sandwichs des mets congel s de la cuisine au micro ondes ou avec une cuisini re Nettoy et rang la vaisselle Faites vous vous m me vos courses Faites vous assez de provisions pour ne pas manquer de nourriture Ensuite nous demandons Est ce un but personnel pour vous d am liorer cette sph re Toutes les personnes ne souhaitent pas avoir d habitudes de vie autonome optimales dans toutes les sph res Si la personne men tionne que c est un but nous poursuivons le questionnement Dans quelle mesu
193. pagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 51 Atelier 4 L valuation globale dans Le parcours de vie Jean Yves Barreyre directeur du CEDIAS Je vous rappelle Le contexte de cet atelier ce questionnement s inscrit dans la continuit de l exp rimentation qui a t pr sent e ce matin en insistant particuli rement sur la n cessit de conduire un processus d valuation sur la dur e la suite des interventions de ce matin qui ont insist sur la question de la variabilit de l impr visibilit il est ressorti de l exp rimentation que l valuation passait par un par cours d interaction sociale dans lequel des gens se rencontrent et s expliquent sur La place qu ils occupent dans Le processus d valuation et plus tard dans le processus d accompagnement D autre part il est apparu au cours de la recherche que l valuation d pendait forte ment des contextes de vie dans lesquels Les personnes voluent Les cons quences des troubles apparaissent souvent dans les relations avec les autres qu il s agisse d un champ d activit particulier comme la scolarit ou le travail ou les relations domestiques quelque chose qui se joue dans des contextes de vie toujours singuliers et qui peuvent changer au cours du parcours de vie C est pour cette raison que les quatre intervenants choisis pour cet atelier vont nous donner un clairage particulier partir de situations r elles Les
194. parler ce matin de co valuation l environnement familial o nous trouvons Les premiers aidants Les professionnels aux comp tences multiples o chacun doit s efforcer de respecter celles des autres La psychiatrie de secteur qui a t pionni re en mati re de pratique clinique sur un territoire de sant a toujours mis en avant la proximit et La continuit des soins En psychiatrie nous voquions galement fr quemment Le parcours de vie des patients mais trop souvent pour les quipes psychiatriques la continuit du parcours de vie se confondait avec celle des soins Il est vident aujourd hui que la question de la continuit du parcours de vie des personnes confront es des troubles psychiques ne peut plus tre La pr occupation des seuls soignants et qu il va falloir que s invente et se d veloppe une culture du partage dans lequel l usager sans oublier sa famille est convoqu d autres titres que celui de patient Mme Claude Finkelstein a voqu ainsi juste titre les GEM qui appartiennent aux usagers et qui constituent l une des formes d expression de leur citoyennet telle que la loi du 11 f vrier l a permis Il est vident qu apr s cette recherche action la priorit va tre d en diffuser et d en faire conna tre Les r sultats car elle constitue d une certaine mani re un moment fondateur La compl mentarit entre les quipes de soins psychiatriques et Les acteurs du m dico social et d
195. parler de ce que nous voyions alors que l int r t des outils aussi d rangeants soient ils est de nous faire parler de ce que nous ne voyons pas Cela redonne de la vitalit notre travail Le dernier point qui me pr occupe est comment convaincre dans les situations actuelles Les pouvoirs publics Les autorit s r glementaires et financi res que le temps de travail en commun le temps des r unions est n cessaire et doit tre maintenu Une assistante sociale centre Binet Paris 13 Je travaille en p dopsychiatrie je suis tous les jours confront e des directeurs d cole qui me disent l institutrice demande pour cet enfant qu il ait une AVS aide de vie scolaire Cela n cessite de faire un dossier la MDPH Ces enfants viennent consul ter au centre Binet pour des troubles envahissants du d veloppement de dysphasies graves la non compr hension du langage Certes il s agit de troubles s rieux mais nous ne souhaitons vraiment pas mettre une tiquette de handicap Faire un dossier la MDPH l ge de 4 5 ou 6 ans c est vraiment trop t t Et l ducation nationale nous demande comment aider un enfant autiste tre scolaris Il est vrai qu il est tr s difficile pour une institutrice de maternelle de primaire ou de CLIS d avoir affaire un enfant autiste Mais comment peut on faire pour trouver un langage commun faire comprendre ce qu est un trouble envahissant pour que cela ne soit pas tout
196. ponsabilit civique bonne utilisation de l argent s occuper de ses enfants de ses parents g s entretenir des relations affectives amis famille rejoindre des groupes participer des pratiques religieuses ou spirituelles avoir un m tier ou une profession reprendre les tudes prendre soin de son hygi ne et de son apparence physique On retrouve ici des nonc s de classification internationale On peut ainsi mesurer chacun de ces aspects selon que la personne r alise plus ou moins ses activit s ou ses r les sociaux On parle d interd pendance c est dire que l important pour nous est que la personne r alise l activit avec ou sans aide donc qu elle parti cipe la soci t Ce sera l objet de l une de nos prochaines recherches Des chantillons de personnes dites normales permettront de comprendre dans quelle mesure elles diff rent de fa on significative des personnes ayant des incapacit s dans chacun de ces secteurs d activit ou domaines de vie Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 57 Atelier 4 L valuation globale dans Le parcours de vie La seconde illustration cf sch ma ci apr s je l ai intitul mod le du PPH processus de r tablissement en mettant l accent sur les aspects positifs de ce mod le Nous retenons quatre
197. pourront tre abord es dans le cadre des ateliers Je voudrais remercier d abord particuli rement Pascale Gilbert m decin de sant publique et conseill re technique de la CNSA qui a accompagn l ensemble du processus et Martine Barr s de la Direction g n rale de l action sociale DGAS qui nous a permis d une part de ne pas nous carter d un certain nombre de connaissances pr requises parmi lesquelles les textes r glementaires auxquels elle a largement contribu et d autre part de r interpr ter et de r interroger un certain nombre de r sultats Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 7 S ance pl ni re matin Pr sentation des principaux r sultats de l exp rimentation De plus comme le disait M Laurent Vachey nous avons t accompagn s la fois par L UNAFAM la FNAPSY et un certain nombre de repr sentants des MDPH de chercheurs d experts tout au long de ce travail qui a mobilis pr s de trois cents personnes Les r sultats qui vous sont pr sent s aujourd hui sont des r sultats synth tiques et sont issus de la r flexion crois e de ces trois cents personnes Merci Carole Peintre responsable du service tudes et recherche CEDIAS Bonjour tous Avant d entrer concr tement dans une pr sentation pr cise de la m thodologie et des principaux r sultats je crois
198. ps que simplifi s y compris le GEVA ce qui a d j t fait et que ceux ci ne s opposent pas la dimension privil gi e de l valuation globale Ce travail nous montre que le concept de handicap psychique tel qu il a t pens pour l essentiel partir de La CIF a une dimension heuristique S il a t possible d admettre progressivement cette notion de handicap psychique c est que Le regard sur les maladies mentales avait volu et il faut saluer ici encore le travail qu a r alis L UNAFAM pour faire changer ce regard aujourd hui il s agit de continuer modifier ce regard en s appuyant sur les apports de cette recherche et sur les nouveaux acteurs qui se rencontrent dans les MDPH Ce sera galement un moyen de faire contrepoids aux repr sentations de dangerosit que l on agite actuellement dans les m dias pour des raisons qui n ont rien voir avec Les soins et La v ritable s curit Pour conclure je dirai que ce travail nous montre comment il peut conduire d passer le paradigme habituel du bio psycho social pour s tendre une dimension cologique et anthropologique partag e J esp re par ailleurs que Les MDPH seront rapidement rebaptis es maisons de l autonomie Jean Michel Rapinat chef du service insertion politiques sociales et familiales logement et habitat l ADF Bonjour mesdames et messieurs Je voudrais tenter de vous d livrer un message d espoir J ai parfaitement entendu la demande
199. que avec les trois associations qui taient la tribune tout l heure pour analyser en quoi il correspondait ou pas ce type de handicap Il n est pas demand aux professionnels de terrain de s en servir comme outil clinique cela n aurait pas de sens Le but du GEVA est de rassembler de l information produite par ailleurs c est bien ce que vous avez soulign de fa on permettre l quipe pluridisciplinaire d avoir une vision globale de la situation Ce n est pas un outil qui s utilise en face face avec la personne Patrick Le Cardinal charg de mission centre collaborateur de l OMS Lille Je voulais rebondir sur l expertise des usagers Vous avez parl des pairs aidants Mme Lecomte comment avez vous pu prendre en compte l expertise des usagers dans votre travail et comment intervient elle concr tement Tania Lecomte J embauche souvent des personnes qui ont des troubles mentaux graves comme assistants de recherche Pour les personnes qui sont itin rantes qui ont des probl mes tr s s v res d abus de substances qui ont besoin d un suivi vraiment vingt quatre heures sur vingt quatre sept jours sur sept nous avons des services de suivi intensif dans la communaut Chaque communaut de suivi intensif doit obligatoirement int grer un pair aidant dans son quipe Ce sont des personnes qui ont de bonnes habilet s personnelles qui sont all es assez loin dans leur r tablissement avec des diagnostics
200. quelle j appartiens y est tout fait sensible Je me rappelle ce que me disait un lu r cemment combien la dimension du trouble psychique tait tout fait d terminante et importante et qu elle l avait amen une r flexion diff rente dans sa conception m me du sujet global du handicap qu il avait appr hend depuis la loi de 2005 Vous avez dit prot ger l intime Je l entends parfaitement Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 23 Table ronde Quels enseignements pour mieux valuer demain Les situations de handicap psychique C est d abord respecter l intime et je crois que de ce point de vue Les professionnels que vous tes au sein des maisons au sein des intersec teurs tous les niveaux finalement sont attentifs cette question de l intime Elle est dans ce domaine fondamentale C est galement le message d espoir que je voulais vous transmettre Je crois personnellement beaucoup un triptyque celui qui consiste associer cr er les conditions de la transversalit C est un mot que nous employons souvent entre Le sanitaire le m dico social et Le social je dirai plut t soi gner prendre soin et accompagner tre l pour la personne Je crois que cette valuation partag e que nous appelons tous de nos v ux n est possible que dans cette articulation Mais j entends parfa
201. r sentons se transforment en un projet technocratique dont le slogan serait vive Les familles vive Les usagers alors que Les soignants Les professionnels arrangeraient leurs petites affaires derri re Les familles et les usagers C est aussi quelque chose que nous sommes en train d apprendre je l ai fait et je nai pas fini avec Les familles que j aidais j ai appris de dures le ons et ce n est pas termin Elles m ont t profitables comme je l esp re pour Les personnes concern es Je pense que dans ce processus nous les professionnels je ne diff rencie pas les soignants les usagers et les familles devons commencer vraiment apprendre en dialoguant propos de ce qui est difficile de ce qui n est pas complaisant de ce qui peut nous opposer Nous abordons une tape de dialogue exigeant c est l imp rieuse condition pour des cons quences positives Cela fait longtemps que les usagers et les familles sont affich s comme partie prenante des dispositifs et des actions des politiques publiques Je parcours beaucoup la France de La psychiatrie et je trouve que ce programme officiel n est pas tellement v rifi dans la r alit des pratiques Si nous y r fl chissons cela ne fait pas si longtemps qu il y existe une telle prise de conscience Jusqu il y a une dizaine d ann es nous n associions pas vraiment les familles ni les personnes elles m mes aux projets Les concernant Jean Canneva Juste un mot pour confirme
202. r Le handicap psychique les usagers Les professionnels du champ social et m dico social et sanitaire un outil d valuation sp cifique aux patients schizophr nes pr sentant un handicap psychique Nous l avons con u comme un outil qui pourrait nous aider prendre des d cisions Nous avons souhait entamer cette recherche parce qu il nous semble que le handicap psychique est encore mal d fini et que les outils disponibles sont mal adapt s ce handicap Voici pr sent e un peu rapidement cette exp rience qui est encore relativement r cente et qui se construit au fur et mesure qui a t sans doute facilit e par un certain mode d organisation sur ce territoire Je vous remercie Le r seau des services de sant mentale Trieste Mario Colucci psychiatre aupr s du d partement de sant mentale de Trieste Italie Trieste est la province la plus petite d Italie c t de la fronti re avec la Slov nie dans La r gion du Frioul V n tie Julienne Le Dr Franco Basaglia a permis de construire une nouvelle fa on de concevoir la psychiatrie de traiter la sant mentale en Italie particuli rement Trieste o il a travaill de 1971 1979 Je vais donner trois principes g n raux qui ont orient notre travail sur la sant mentale dans la communaut toujours d placer l int r t et l action de la maladie vers la personne soutenir les sujets atteints de troubles mentaux et leur entourage familial dans leur milieu
203. r ce que dit M Serge Kannas Depuis dix ans nous exp rimentons le partenariat et nous savons que c est vraiment la solution de demain Cela veut dire que le soignant qui demain ne travaillera pas avec nous se trompe Je vous dis qu il se trompe je vous dis qu il ne peut pas voluer il ne sent pas l volution du march c est comme une entreprise J ai t patron pendant un moment et qui ne sent pas que ses clients veulent autre chose que ce qu il propose se retrouve compl tement d muni Je pense que nous avons besoin de la psychiatrie elle est indispensable et ne peut s en sortir que si elle travaille avec nous Mais ce n est pas n gociable ce n est pas possible autrement Voil comment nous avons fait Cest un milieu de concession Mme Claude Finkelstein m a norm ment appris et quand je suis dans l impasse je vais la voir Je lui demande comment cela se fait qu est ce qui se passe o est le blocage et elle m explique Elle me dit Canneva tu te trompes c est a qui est important C est un change contestataire et je fais la m me chose avec elle C est ce que nous vous proposons M Laurent Vachev Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 25 Table ronde Quels enseignements pour mieux valuer demain Les situations de handicap psychique IL faut que vous prot giez la structure
204. r des choses tant sur ses comp tences ses qualit s que sur Les limites de son fonctionnement Parall lement cela nous avons t sollicit s par un h tel dont nous faisions l entretien des espaces verts pour faire de la petite main tenance Personne ne r pondait ce profil de poste Nous avons alors compar les qualit s attendues par l employeur et les qualit s que certaines personnes Messidor pouvaient avoir Nous nous sommes aper us que le profil de Patrick pouvait correspondre IL a int gr cette entreprise par Le biais d une mise disposition individuelle en vue d une embauche qui s est concr tis e par un CDI Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 55 Atelier 4 L valuation globale dans Le parcours de vie Depuis quelques ann es Messidor Rh ne Alpes a mont un partenariat avec l Association pour l insertion sociale et professionnelle des personnes handicap es ADAPT Rh ne pour d velopper ensemble le diagnostic d acc s l emploi Nous sommes sur le point de d velopper Le projet d un atelier de diagnostic professionnel sur Le nord Is re Nous avons aussi la volont de mettre en uvre le concept d une entreprise qualifiante pour la reconnaissance des savoir faire professionnels la VAE les certificats de formation g n rale Merci Jean Yves Barreyre Vous aurez r
205. r en face de nous des usagers des familles plut t exigeantes en termes de qualit Je crois que si nous laissions tomber Le versant de l insertion ou de la qualit des soins on nous le rappellerait tr s franchement Pour rebondir sur ce que vous disiez sur les psychiatres qui retournent vers le m dical je pense qu il ne faut pas penser construire une culture partag e a signifierait perdre sa culture propre et sa culture disciplinaire Il faut que les psychiatres et les enseignants gardent leur culture Il faut que chacun serve et conserve sa clinique pour qu elle soit un lieu d change et non de m lange des comp tences que chacun continue faire son m tier Bertrand Escaig vice pr sident de l UNAFAM Je suis charg d un groupe de veille sur les MDPH J ai accept cette fonction et je me suis aper u de l extr me diversit des d partements Ici on parle du psychiatre qui fait ou qui ne fait pas Mais cela d pend du lieu o l on se trouve de l histoire et de l id ologie de l individu et des diff rences de ressources m dico sociales des territoires Ce que je veux dire c est qu il subsiste la vieille et La jeune psychiatrie ou la psychiatrie referm e et la psychiatrie ouverte a se m lange un peu mais pour l usager et pour les familles l une n est pas meilleure que l autre Les psychiatres ferm s n uvrent pas toujours dans notre sens les psychiatres ouverts sont parfois un peu trop pr sents On parlai
206. r la r duction de la participation sociale Et Le concept de participation rejoint La notion de r tablissement Par ailleurs bien que l Agence de la sant et des services sociaux de la capitale nationale ait adopt le mod le du PPH dans le cadre de ses travaux Le Minist re a rejet ce mod le parce que les personnes ne veulent pas se faire appeler personnes handicap es et ne se reconnaissent pas dans cette d finition La notion de r tablissement ressemble beaucoup celle de restauration des r les sociaux La recherche ne soutient pas le concept de chronicit dans le domaine des troubles mentaux des tudes de suivi au long cours ont montr par exemple que de 46 72 des personnes ayant un diagnostic de schizophr nie s taient r tablies Carperter 2002 Le r tablissement est un processus idiosyncratique qui renvoie la recherche d un sens propre pour chaque personne Il d pend des options et des choix qui s offrent aux personnes niches habilitantes selon le mod le des forces de Charles Rapp Le r sultat de ce processus d pend des actions et des interventions pos es des catalyseurs pour le r tablissement des personnes Consid rer la communaut comme un oasis de ressources o les personnes peuvent s int grer Rapp et Goscha 2006 et lutter ainsi contre les forces contraignantes de la soci t notre langage est handicapant on parle de prise en charge de surveillance de per sonnes inaptes etc on don
207. rdinaire de travail etc est qu il faut penser un dispositif d interface entre le champ du soin et Le champ de l insertion pour aider les MDPH faire le travail C est ce dispositif qui a t appel CREHPsy non pas par nous mais par un groupe de travail de l association GALAXIE qui r unit des associations uvrant pr cis ment dans le champ de l accompagnement pour des personnes pr sentant un han dicap psychique IL a en quelque sorte d fini un cahier des charges et des objectifs C est un projet que nous avons d velopp en Maine et Loire en collaboration avec une association de la Sarthe agissant dans le m me domaine L intention du projet c est un guichet unique avant l instruction de la demande Pour les personnes pr sentant un handicap psychique il y a tout ce que rappelaient en particulier Les repr sentants des familles et des usagers savoir la m connaissance des troubles Le non consentement Le d ni l angoisse la non p rennit de la demande etc 6 Les six points incontournables prendre en compte pour l UNAFAM sont la sant la sp cificit des troubles psychiques le logement l accompagnement les ressources l activit sociale et la protection juridique Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 45 Atelier 3 Comment favoriser une culture commune et un langage partag
208. re au Centre de recherche Fernand S guin Montr al Je vous am ne dans une autre r alit maintenant que vous avez beaucoup entendu parler du GEVA celle de la r adaptation ou de la r habilitation Je vous pr sente un instrument tr s utile Lorsque nous travaillons aupr s de personnes qui sont en processus de r adap tation de r tablissement IL nous permet d ajuster nos interventions et de r pondre aux buts et aux besoins de la personne le Client s assessment of strengths interests and goals CASIG Avant tout je veux vous parler de notre r alit actuelle en r habilitation et en r adaptation psychiatriques Nous demandons aux cliniciens ou aux th rapeutes d valuer en fait d utiliser les instruments de mesure mais Les cliniciens veulent des instruments de mesure pratiques Comment faire pour arrimer les interventions en r adaptation et les th rapies qui existent des valuations Comment faire pour mener Les deux ensemble tout en prenant en compte le fait que les personnes suivies d sirent tre actives et avoir Leur mot dire afin que Le plan de traitement soit Le Leur Elles veulent en effet tre accompagn es dans leur r tablissement et non tre dirig es Dans ce contexte il existe un instrument qui permet de r pondre ces deux attentes le CASIG Qu est ce que c est C est un instrument qui vient des tats Unis initialement con u par l quipe de Liberman et qui s int resse aux buts de
209. re auriez vous besoin d aide ou de soutien pour am liorer votre nutrition la pr paration de vos repas Pour la version remplie par les proches ou les intervenants nous posons exactement les m mes questions mais partir de La perspective d une troisi me personne et ensuite cette version demande Avec quel niveau de certitude le portrait que vous d crivez ressemble t il au client et d apr s vous qu est ce qu il devrait se fixer comme but personnel afin d am liorer sa nutrition sa pr paration de repas et dans quelle mesure consid rez vous qu il a besoin d aide et de soutien dans cette sph re 40 Pour chaque chelle nous calculons le score par exemple 3 sur 6 pour la nutrition 6 sur 6 pour les transports en commun Cela nous donne une id e des domaines de comp tences et d habilet s o la personne risque de rencontrer des difficult s et quel est son but Suite cela nous allons d terminer selon les buts les plus importants les habilit s qui sont n cessaires pour les atteindre Prenons l exemple de homme qui mentionnait vouloir absolument une petite copine IL avait des difficult s au niveau de l hygi ne en nutrition cela pouvait aller au travail aussi il avait obtenu un emploi temps partiel donc inviter sa copine au restaurant tait possible Il n avait pas beaucoup d amis pas beaucoup de contacts sociaux pas beaucoup d activit s de loisirs et d finitivement l hygi ne n tait pa
210. rencontrant plusieurs obstacles dans l environnement est en situation de handicap Autrement dit Le trouble psychique est invisible Si la personne vit une situation de handicap ce n est pas par Les seules manifestations de son fonctionnement psychique mais par ses comportements d ran geants pour un environnement particulier qui peut r pondre aussi de fa on d routante et invalider l exp rience de la personne Nous essayons dans ce cadre conceptuel de travailler r duire les obstacles en agissant notamment comme un catalyseur pour la personne pour qu elle soit int gr e dans ce que nous appelons dans le mod le des forces des niches habilitantes en r duisant les stigmates li s aux troubles psychiques etc Charles Rapp parle dans ce sens de surmonter avec la personne l oppression le mur de Berlin de l int gration provenant de deux sources Les sympt mes d rangeants et le syst me de services renfor ant l ali nation Mme Claude Finkelstein ce matin parlait des tats motionnels extr mes qui causent parfois de la fatigue et de l puisement Parfois ce sont les effets secondaires de la m dication mais nous devons tenir compte de ces l ments L tablissement du statut de personne handica p e pour des raisons administratives ou politiques engendre malheureusement des effets pervers Ce terme est rejet par Les acteurs du domaine de la sant mentale Nous r servons dans Le PPH le terme de handicap pour d signe
211. renons le travail j ai t tr s touch e par la personne avec la caravane Le texte que vous avez pris parce que pour nous c est courant c est simple puisque notre handicap est variable Nous savons que nous pouvons faire des tas de choses certains ont m me des dipl mes c est tr s important Nous savons nous avons le d sir nous avons ce que j appelle la vell it nous pouvons le dire chez nous la possibilit nous l avons Mais parfois nous arrivons quand m me faire un travail comme je l ai fait Apr s ma maladie j ai chang de m tier et j ai fait un travail chez des clients Je donnais alors tout de moi m me et apr s je pouvais aller me coucher me reposer C est a le probl me et a comment le mettre dans des cases Pas facile il faudrait accompagner les personnes qui vont vous suivre dans votre proposition de projet de vie Vous savez je tiens vous le dire je parle au nom de tous les usagers que je repr sente toutes les associations nous avons tous le m me discours si vous saviez ce que a nous fait comme mal votre mot de projet de vie Dans ma s mantique je voudrais en changer Quel est le premier projet de vie d une personne handicap e psychique vivre si possible Le mieux possible nous verrons apr s com ment Le projet de vie est dur nos attentes nos attentes bien s r mais revues avec le regard acceptable d un usager Chez moi ils acceptent quand nous en parlons dans les associations d
212. rnable l chelle infrad partementale C est le meilleur moyen de garantir une approche au plus pr s des enfants et surtout la possibilit d activer le r seau pour proposer des solutions int ressantes J insisterai de ma place en tant que directrice de la MDPH sur le r le particulier de la MDPH qui est la crois e des institutions et qui du coup a une exigence particuli re une exigence thique Cela signifie qu elle doit travailler sur les postures de ses professionnels pour viter le risque de se retrouver comme expert un peu au dessus de la m l e et pour garantir La place et la parole de tout le monde et notamment des usagers des familles et des personnes elles m mes Je vous remercie 28 Approche territoriale et contractuelle de l valuation des situations de handicap psychique dans le d partement de la Meurthe et Moselle Pierre Schneider coordonnateur MDPH de Meurthe et Moselle Je commencerai par vous dire que la MDPH de Meurthe et Moselle a particip l exp rimentation dont les r sultats nous ont t pr sen t s ce matin en pr cisant que ce sont nos coll gues du secteur de psychiatrie qui sont venus nous chercher pour participer La MDPH de la Meurthe et Moselle s est cr e en 2006 partir d une organisation territoriale d j existante Les Points accueil infor mation service PAIS Ce sont des Centres Locaux d information et de coordination CLICS de niveau deux ou niveau trois
213. rofessionnels rencontr s des personnes elles m mes et de leur entourage parce qu il ne s agissait pas simplement d un certificat de demande officielle d un papier remplir mais d une d marche facilitant La ou les rencontres La grande majorit des personnes que nous avons rencontr es dans le cadre des entretiens nous ont confirm qu une d marche qui consistait venir discuter de leur situation pour essayer de comprendre ce qu il se passait Leur convenait Par ailleurs dans certaines situations les d marches des professionnels furent une v ritable opportunit pour raccrocher des mailles d faites pour des personnes qui auraient peut tre l ch les soins et les soutiens possibles Enfin la d marche qui porte sur l ensemble des domaines de vie et qui associe Les trois types d exper tise permet aussi d tre attentif aux signaux qui rel vent d une aggravation des troubles ou d une d t rioration de vie Abordons maintenant les r sultats de la recherche en mati re de r ponses apport es par les MDPH en fonction des besoins des per sonnes rep r es Nous avons rep r plusieurs carts entre l valuation des besoins et la d finition des r ponses Le premier renvoie une tendance dans certains secteurs un renouvellement automatique des aides pour ne pas nuire la per sonne C est Le cas dans des territoires o le contexte global conomique social est difficile pour l ensemble de La population
214. role Peintre Dans l atelier 1 Mme Roselyne Masson directrice de la MDPH du Val d Oise pr sentera la fa on dont ils ont essay d organiser dans son d partement la relation entre la p dopsychiatrie et la MDPH Elle exposera comment partir de cette collaboration ils essaient de travailler plus largement aussi avec l ducation nationale sur des formations en p dopsychiatrie avec la Protection maternelle et infantile PMI et comment se cr e Le maillage d partemental Bruno Lepriol Groupe d entraide mutuelle de Nanterre Je suis ravi de retrouver des amis car les amis c est important alors Madame je voudrais vous poser une question pour les personnes handicap es qui vivent seules chez elles qui ont une m re de 75 ans ne pouvant pas assurer la situation de leur fils je voudrais savoir comment nous pouvons faire pour avoir de l aide la maison Je voulais demander toutes les personnes pr sentes aujourd hui quand les parents ne seront plus l et je vais le dire toutes les m res qui s occupera de leurs enfants Ily a des Lieux d accueil mais ils sont extr mement charg s Est ce qu il y a une proposition dans cette situation Moi j ai un studio en ce moment je me g re mais le jour o maman ne sera plus l qu est ce qu on va faire de moi De plus nous savons tr s bien que pour les personnes handicap es partir de 53 ans les patrons ne veulent plus de nous Enfin je vou drais dir
215. rs 2009 Octobre 2009 5 S ance pl ni re matin Ouverture du colloque Ouverture du colloque Laurent Vachey directeur de la CNSA Vous le savez sans doute les missions de la CNSA en mati re d valuation des besoins individuels des personnes priv es d autonomie sont fix es par le Code de l action sociale et des familles qui Les d finit comme suit assurer un r le d expertise technique et de propo sitions pour tous les r f rentiels nationaux d valuation des d ficiences et de la perte d autonomie ainsi que pour les m thodes et outils utilis s pour appr cier les besoins individuels de compensation assurer un change d exp riences et d informations entre Les maisons d partementales des personnes handicap es MDPH diffuser Les bonnes pratiques d valuation des besoins et veiller l quit de traitements des demandes de compensation Vous voyez que cette notion d valuation de la situation des personnes handicap es est au c ur de nos missions et cela explique que les premi res rencontres scientifiques de la CNSA auxquelles certains d entre vous ont peut tre particip et qui se sont d roul es Le 12 f vrier dernier aient t intitul es valuer pour accompagner Le sujet qui nous r unit aujourd hui est une illustration de plus de cette mission de La CNSA cette fois dans Le champ particulier du handicap psychique Le d l gu interminist riel aux personnes handicap es Patrick Gohet reviendr
216. rs de vie menant logiquement et en tant que besoin La d finition d un plan personnalis de compensation Le bon sens voudrait que pour une m me situation la loi pr voie une articulation entre les deux et ne laisse pas deux fili res parall les se cr er Si tel est Le cas la logique voudrait que les plans r gionaux de sant les sch mas r gionaux de pr vention les sch mas r gionaux d organisation m dico sociale pr vus par la loi H pital sant patients territoires s appuient sur une valuation coordonn e des besoins sur Le territoire mais qu au del l action concert e du sanitaire et du social s organise dans des zones de coh rence infra d partementales permettant la mise en uvre de plans personnalis s de sant et d autonomie En conclusion si nous devions reprendre Les cinq principaux enseignements nous retiendrions d abord la notion de processus un projet de vie l valuation d une situation ou la mise en place d un plan personnalis de compensation sont des processus interactifs dans Le temps La recherche montre l importance d une dynamique relationnelle entre Les diff rents acteurs qui cr e des rencontres des changes et du changement Nous retiendrons ensuite la mise en tension de ce triptyque des trois expertises celle des personnes de l entourage et des professionnels Le troisi me enseignement porte sur le processus d valuation qui est troitement articul autour de l organisation des r
217. rs le GEVA le plan personnalis de compensation et la PCH Je veux dire par l que la prestation de compensation tant tr s difficile obtenir pour Le handicap psychique tr s souvent Les personnes ne La demandent m me pas et Le dos sier n est pas examin la lueur du GEVA En r sum il y a Le certificat m dical Et finalement les plans personnalis s de compensation semblent tr s rares Le projet de vie est tr s rarement rempli et Les PCH tr s rarement attribu es Pascale Gilbert En ce qui concerne le taux d incapacit cette question qui revient souvent rel ve non pas des crit res d ligibilit la prestation de compensation mais du guide bar me bas sur des tranches de taux d incapacit Ces tranches se r sument finalement une tranche en dessous de 50 qui ne donne pas acc s une prestation et une deuxi me tranche entre 50 et moins de 80 et une tranche partir de 80 C est pour cette raison que les notifications indiquent parfois 50 79 et que nous nous demandons pourquoi si nous sommes 79 nous ne sommes pas 80 Or cela veut juste dire que Le taux est valu quelque part dans cette fourchette et sans une pr cision n cessaire puisque de toute fa on ce sont Les seuils qui d terminent les prestations accessibles ou pas Ce taux d incapacit est contraire ment ce que nous croyons souvent non pas li un diagnostic ni m me une d ficience mais selon le guide bar me
218. rses formes comme par exemple une formation des professionnels des CHL la sp cificit du handicap psychique C est une formation qui est r ciproque parce que nous avons aussi beaucoup de choses apprendre Ce peut tre une aide l valuation globale des situations et l ajustement du plan personnalis de compensation aux particularit s du handicap psychique de fa on propo ser La CDA une valuation la plus fine possible des besoins de compensation de la personne En pratique le psychiatre et l infirmi re sont sollicit s par les quipes des CHL pour tudier Les demandes faites la MDPH par Les personnes pr sentant un handicap psychique pour rencontrer les usagers soit en consultation soit au domicile pour reccueillir leurs besoins et souhaits pour participer aux quipes pluri disciplinaires locales ou sp cialis es et pour obtenir aupr s des aidants des services qui suivent la personne essentiellement Les secteurs mais aussi les m decins g n ralistes ou les psychiatres lib raux Les informations utiles l laboration globale des situations Nous sommes galement sollicit s par Les quipes de soin pour sensibiliser Les soignants et notamment Les psychiatres au fonctionne ment de la MDPH aux droits des personnes et aux enjeux de l valuation IL s agit de Leur faire comprendre le type d informations qui est attendu par la MDPH pour prendre des d cisions et les faire figurer dans le certificat m dical No
219. rt fait partie des personnes qui ont arr t de travailler pour accompagner Th otim et Augusta Mme Chamber Cela me semblait indispensable M Chambert C est vrai que c tait indispensable mais c est r ducteur alors que suivre toutes les prises en charge ce n est pas facile IL y a autre chose qui n est pas tr s facile c est de remplir nouveau tous Les deux ans tous les dossiers rien que pour cela il faut une formation s il pouvait y avoir une certaine fluidit ce ne serait pas plus mal Carole Peintre Quand Patricia Fiacre est venue rencontrer les parents d Augusta je crois que ce dont ils avaient discut c tait pr cis ment de cette difficult obtenir des informations de la coh rence et de l articulation entre les diff rents acteurs Ensuite Le chercheur est venu nouveau leur pr senter l valuation qu il avait faite dans le cadre de l exp rimentation avec un plan personnalis de compensation qui synth tisait l ensemble des l ments Mme Chamber a aide norm ment cela a un peu clarifi Les choses c est vrai Carole Peintre Ce qui est notable c est que vous avez fait une demande d allocation d ducation de l enfant handicap AEEH apr s avoir discut avec le chercheur M Chambert Et cela c est gr ce vous Au d but nous n y avions pas pens D bat avec La salle Une personne de la salle Je suis repr sentant des usagers la conf rence r gional
220. s Les acteurs professionnels La d marche initi e aujourd hui va dans Le bon sens Elle associe de nouveaux partenaires des professionnels des chercheurs elle structure le travail d veloppe des changes et toute une s rie de rendus Nous pouvons esp rer qu il y ait un effet boule de neige c est dire plus de chercheurs acad miques impliqu s plus de professionnels associ s une d monstration forte du s rieux de la d marche et de son efficience et donc videmment plus d investissements financiers une plus grande valorisation de la recherche davantages de retours au niveau des pratiques cliniques C est pourquoi je me r jouis que ce type de mod le de recherche en sciences humaines et sociales sur la perte d autonomie soit en voie de construction travers ce qui vous a t pr sent c est dire les r sultats des travaux du CEDIAS et en m me temps les discussions associ es L un ne va pas sans l autre Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 73 S ance pl ni re apr s midi Restitution des ateliers Annexes Ces deux courriers ont t anonymis s Ils n ont pas t choisis comme de bons ou mauvais exemples de pratiques m dicales Il ne nous appartient pas de les commenter Ils constituent en eux m mes des l ments de r flexion sur la relation forcement complexe et en deven
221. s buts court terme pour les atteindre L instrument a t aussi valid au Qu bec Certaines quipes l utilisent en France en adaptant le vocabulaire avec de petites diff rences culturelles Je sais qu en France il y a un Cd rom intitul valuation clinique standardis e en psychiatrie IL a t distribu par les laboratoires Pierre Fabre plusieurs psychiatres Cet instrument de mesure existe sur ce Cd rom et nous pouvons l imprimer directe ment Si vous voulez plus d informations sur les outils en g n ral la r habilitation la r adaptation ainsi que sur les interventions j ai dirig Le manuel de r adaptation psychiatrique publi en 2004 et en 2006 par Les Presses universitaires du Qu bec Merci D bat avec La salle Fabienne Mangoni Pagotto m decin coordonnateur MDPH Tarn et Garonne Effectivement ily a ce Cd rom dont a parl Mme Tania Lecomte l int rieur une autre chelle d laboration l chelle globale de fonctionnement correspond plut t au cadre de psychopathologie g n rale Dans ce cas Le CASIG est fait pour des person nes pr sentant une schizophr nie Tania Lecomte L chelle globale de fonctionnement EGF 5 fait partie du Diagnostic statistical manual DSM Cette mesure englobe le social et le symp tomatique et donne un score g n ral C est tr s pratique dans le cadre d tudes en particulier parce que facile remplir Toutefois cela manque de subtilit nous n
222. s de soixante personnes au total Nous avons labor une premi re synth se nationale avec des constats solides et des pr conisations int ressantes partir des quatre vingts situations d adultes et des quarante situations d enfants un chantillon construit moins sur la repr sentativit que sur la plus grande vari t possible en termes d ge de parcours professionnel de scolarit etc situations pour lesquelles bien s r une demande la MDPH avait t d pos e au moment de la recherche action L encore il ne s agissait pas de s int resser seulement aux demandes de prestation de compensation du handicap PCH mais toutes les demandes il demeure une grande confusion qui am ne les acteurs r duire l valuation globale aux seules demandes de PCH alors qu elle concerne toutes les demandes L autre condition pour entrer dans cet chantillon tait que le dossier fasse tat d un diagnostic pos par un psychiatre lib ral ou de secteur Cela ne signifiait pas que le dernier certificat m dical soit forc ment rempli par un psy chiatre mais que dans le dossier un moment donn un m decin sp cialis ait pos un diagnostic Les quinze terrains taient tr s di versifi s et nous avions choisi dix terrains adultes et cinq terrains enfants r partis sur l ensemble de la France m tropolitaine avec des pratiques professionnelles tr s diff rentes dans Les MDPH certaines sous traitant une partie de l valua
223. s des troubles psychiques graves Une personne dans La salle Je suis membre de l Association de parents d enfants inadapt s et p dopsychiatre Les quipes pluridisciplinaires d valuation localis es du Val d Oise sont elles d centralis es au niveau des territoires de la p dopsychiatrie Roselyne Masson En fait c tait un peu complexe IL y avait au d part une trentaine de CCPE et de CCSD sur le d partement nous avons essay de ne pas casser cette dynamique de liens troits entre secteurs de psychiatrie et une quipe pluridisciplinaire sp cialis e Sur certains secteurs de p dopsychiatrie il y a parfois deux quipes mais dans l ensemble nous nous sommes appuy s sur le d coupage des secteurs de psychiatrie Une personne dans La salle Vous tes pass s de trente CCPE neuf EPEL ce qui renvoie la question des r f rents et de leur fonction qui remplacent un peu les ex secr taires de CCPE quelles sont les attributions des EPEL Ont elles une fonction d cisionnelle Roselyne Masson Non La d cision appartient la CDAPH Elles font une proposition concert e avec l ensemble des professionnels qui y participent et cette proposition remonte en CDAPH Une personne dans La salle Donc les quipes pluridisciplinaires d valuation centralis es n existent plus Roselyne Masson Si nous avons aussi des quipes centralis es pour lesquelles nous avons gard les situations les plus complexes
224. s faire part d une d marche que nous avons men e il y a deux ans dans un domaine connexe qui fait cho l exp rimentation pr sent e aujourd hui IL s agit d une exp rimentation men e en partenariat avec la DGAS en 2007 et en 2008 sur le th me de la coordination des intervenants en sant mentale des diff rents champs sanitaires sociaux et m dico sociaux Nous avions l poque engag avec Le concours de deux r gions volontaires un travail du m me ordre de moindre ampleur mais avec le m me pragmatisme consistant rep rer les d marches de partenariat en identifier Les freins et Les l ments facilitants Nous nous sommes rendu compte que les r gions par l interm diaire souvent de leur commission r gionale de concertation en sant mentale s taient fortement mobilis es sur ce sujet et sur la base de concertations approfondies avec leurs acteurs locaux nous sont remont es de tr s nombreuses exp riences de partenariat Nous avons choisi de nous appuyer sur ces pratiques de terrain et sur un partage d exp riences entre acteurs r gionaux pour favoriser cette dynami que de coop ration des acteurs sanitaires sociaux et m dico sociaux Il nous semble que c est par une telle pratique d changes concrets que nous parviendrons consolider et diffuser cette dynamique de coop ration Serge Kannas psychiatre et coordinateur de la MNASM Je suis partag depuis quarante ans entre un travail de psychiatre o
225. s jeunes aux prises avec un trouble psychique c est dire qu il vise coordonner les services en vue de pr venir l abandon de leurs tudes Actuellement je conduis une telle recherche sur le soutien aux tudes de jeunes coll giens Nous nous appuyons depuis des ann es au Qu bec sur la d finition de la sant suivante pour orienter nos actions La capacit physique mentale et sociale d une personne d agir dans son milieu et d accomplir les r les qu elle entend assumer d une mani re acceptable pour elle m me et pour les groupes dont elle fait partie loi sur les services de sant et les services sociaux 1991 chapitre 42 C est une d fi nition globale qui inclut la sant physique sociale et mentale et c est La capacit de la personne d agir dans son milieu On met l accent sur l interaction constante entre la personne et son environnement et sur un partage quilibr des ressources Cela m am ne vous parler du processus de production du handicap voir le sch ma ci contre Dans ce mod le il est tr s difficile de parler de handicap psychique On met plut t l accent sur l interaction entre des syst mes organiques d ficiences des aptitudes et des facteurs environnementaux Nous r servons le terme de handicap la situation ext rioris e c est dire le r sultat de cette interaction r duction de la participation Par exemple une personne atteinte de schizophr nie ayant d normes difficult s en
226. s moins Dans le Val d Oise nous avons souhait plut t capitaliser l exp rience et l existant et puis essayer de construire d enrichir et de d velopper partir de l existant plut t que de remettre tout plat et de repartir de z ro Avant la MDPH dans le Val d Oise les quipes de p dopsychiatrie participaient r gu li rement aux quipes techniques de la CDES aux Commissions de circonscription pr scolaire et l mentaire CCPE et aux Commissions de circonscription du second degr CCSD Ce travail en amont avec l ducation nationale repr sente un r el plus notamment autour des situations complexes qui ne relevaient pas obligatoirement du champ du handicap Pour autant ce syst me manquait de transparence et de dialogue particuli rement pour les familles mais aussi pour les partenaires locaux Nous avions affaire une approche souvent mod lis e le plus souvent sur dossier et tr s contrainte finalement par les incertitudes ou les possibilit s de mise en uvre avec des circuits un petit peu syst matiques Nous pouvions reprocher aussi au dispositif une approche qui prenait en compte partiellement la parole des familles et une absence d approche environnementale de l enfant notamment par rapport ce que nous pouvons faire aujourd hui avec les visites domicile En juin 2006 sur le volet enfants nous nous sommes retrouv s avec une difficult particuli re celle de mettre en place une valuation des bes
227. s par Les diff rents partenaires Bertrand Welniarz Association des psychiatres de secteurs infanto juv niles Je trouve que ce matin dans la pr sentation il y avait un grand absent l ducation nationale Effectivement le partenariat avec l ducation nationale tait tr s peu envisag Lorsque nous interrogeons les coll gues sur Le terrain ils ont Le sentiment que la mise en place de la loi de 2005 se d roule dans un partenariat un peu exclusif MDPH ducation nationale d o les secteurs de soins sont exclus Carole Peintre r p tait que les secteurs sont un partenaire indispensable Cela m am ne cette question comment pendant l exp rimentation avez vous pris en compte les donn es qui venaient de l ducation nationale et selon vous y a t il d j eu une r flexion partenariale sur la mise en place de la loi de 2005 Nous constatons lorsque nous interrogeons les coll gues de notre association qu il y a une norme disparit dans la mise en place dans les diff rents d par tements et que tr s souvent il n y a pas de concertation Catherine Isserlis a parl ce matin de d coupage des secteurs C est quelque chose d essentiel je travaille en Seine Saint Denis et les d coupages de secteurs de la MDPH sont tr s diff rents de ceux de secteurs infanto juv niles Ce n est pas compliqu IL y a cinq secteurs nous pourrions faire simple Donc d apr s votre exp rience y a t il d j eu concertation MDPH ducati
228. s son but L intervenant pensait que dans un premier temps il fallait travailler l hygi ne IL est tr s facile ensuite d expliquer la personne que Oui ton but est d avoir une copine ma s la copine aimerait que tu sentes bon elle aimerait cela avoir un copain qui est propre et donc travailler son hygi ne entrerait dans ses objectifs d autres moments les buts de la personne et ceux rep r s par l intervenant sont en contradiction Une personne par exemple voulait absolument avoir un emploi et l intervenant disait qu il ne pouvait pas car il n arrivait pas se Lever Le matin et ne se lavait pas Dans ce cas si la personne ne veut absolument pas travailler son hygi ne les types d emploi sont plus limit s nous pouvons penser aller travailler L o ilest moins important d tre propre Nous ne jugeons jamais Les buts Nous ne disons jamais la personne Votre but n est pas r aliste a n a aucun sens Peu importe Le but ce qui compte c est de trouver les moyens d y parvenir Et puis peut tre que ce but va tre modifi d ici un an peut tre pas Il faut comparer les r sultats la version de l intervenant ou du proche et la version du client discuter des diff rences ensemble Nous ne sommes pas l pour convaincre la personne mais au contraire pour l aider atteindre ses buts Nous arrivons ensem ble d terminer un plan de traitement qui tienne compte des buts moyen terme en utilisant Le
229. s vous Jean Michel Les travaux des d partements et en particulier en ce qui concerne l appropriation de ce handicap psychique qui entre dans la nouvelle politique que nous pratiquons Notre pays est en train de se r former sur le plan administratif notamment et une loi importante est actuellement d battue La premi re lecture a eu lieu l Assembl e la seconde va commencer dans quelques semaines au S nat c est La loi H pital patients sant territoire qui a d ailleurs connu un certain nombre de transformations dans le cadre du d bat l Assembl e nationale qui portent notamment sur la dimension m dico sociale du dispositif Il est important de veiller l quilibre du sanitaire et du m dico social Dans ce dispositif nous devrions trouver des r ponses pour des handicaps qui sont la crois e des chemins comme le handicap psychique IL faut que la mise en commun la mise en synergie des comp tences et des initiatives servent les citoyens concern s par ce type de handicap Je voudrais saluer les associations qui jouent un r le important j ai d j voqu l UNAFAM la FNAPSY et sa pr sidente Je tiens gale ment saluer le Docteur Durand pr sident de La Croix Marine le CEDIAS qui fait un travail de m moire sans cette m moire nous ne savons pas o nous allons de recherche et de progression dans les concepts dans Les approches doctrinales Je r serverai mon dernier mot pour la CNSA et M Le directeur
230. se passe la MDPH dans les quipes pluridisciplinaires et dans le partenariat avec les secteurs Donc forc ment nous avons n glig un certain nombre d autres aspects qui bien s r n taient pas Le point focal de ce travail Cela me donne envie de rebondir sur d autres travaux que nous menons par ailleurs La question des pairs aidants par exemple sur laquelle nous essayons d avancer fait d bat C est un travail qui est en construction et nous ne voulons pas nous pr cipiter a renvoie ce que nous avons dit tout L heure sur Le r tablissement Nous avons eu aussi un partenariat avec Ll UNAFAM pour sensibiliser Les personnels des MDPH avec ce guide que vous avez dit Cette journ e est le point d aboutissement d une recherche action d un travail documentaire centr sur l valuation et sur les articulations entre professionnels IL est bien vident que a ne suffit pas Mais je vais par tir de l pour continuer le travail parce que je crois que nous n en manquons pas Par exemple tout ce que j ai entendu sur le mot projet de vie et toute la difficult que nous avons eue pour prendre en compte mettre en vidence la place de l usager dans ce travail d valuation me conduisent penser qu il faudrait que nous creusions un peu de ce c t l Anne Voileau Je crois que cette tude a t faite notamment pour cela au d part c tait fait pour que d autres choses en d coulent et d autres portes s ouvr
231. sionnels des MDPH d localis es Pour quoi faire D une part pour faciliter Les valuations individuelles au domicile Ainsi pour toute demande de PCH m me si nous d terminons au pr alable que la personne ne sera pas ligible cette prestation une valuation est faite domicile avec Les professionnels du secteur sanitaire m dico social ou social et ceux de la MDPH L exp rimentation nous a permis d associer de nouveaux professionnels et entre autres Le secteur psychiatrique D autre part pour travailler ensemble l laboration de nouvelles r ponses Ainsi l association Ensemble qui sur le d partement de Meurthe et Moselle offre un certain nombre de logements en location des personnes en situation de handicap psychique travaille avec le service d accompagnement la vie sociale Espoir 54 et avec Les coll gues du Centre psychoth rapique de Nancy la fois sur l valuation des situations individuelles et sur La question des crit res d ligibilit la PCH Mme Pascale Gilbert citait tout l heure l outil d aide La cotation pour l ligibilit La PCH Nous avons contribu ce travail national Nous avons la chance d avoir sur notre d partement Espoir 54 organisme de formation qui organise des r unions th matiques r guli res entre les coll gues du secteur psy chiatrique et Les professionnels du SAVS La MDPH ne travaille pas avec l un ou avec l autre mais avec les deux ensemble
232. situations de patients pour lesquels nous allions pouvoir dans le fond faire un projet de telle ou telle nature nous nous apercevions une fois que nous avions rempli cet outil que nous tions c t de la plaque et que La demande que nous allions ventuellement formuler avec la personne aupr s de la MDPH deman der une orientation par exemple de foyer de vie n tait pas la bonne et que les besoins taient plus ou moins lourds et que nous pouvions r ajuster Donc c est devenu un peu un outil d valuation interne en tout cas c est celui que j utilise Cet outil fait appara tre Les diff rents cueils auxquels vont tre confront s Les gens qui l accompagneront ou l accueilleront en fonction de la structure Il permet d anticiper les choses Cet outil se substitue aux vingt cinq mille dossiers qui existent Je ne sais pas comment cela se passe dans les autres d partements mais dans le Val de Marne chaque association gestionnaire des tablissements a son propre dossier d admission et d valuation ce qui fait que pour les quipes qui vont orienter quelqu un eh bien Le travail est faire refaire et rien n est superposable Je crois donc que ce serait un gain de temps pour tout le monde s il y avait un outil une base commune et que chaque tablissement rajoutait quelques petites choses en tout cas que cette transmission soit globale et nous nous pensons m me c est notre espoir je ne suis pas s re que les choses avancent r
233. st que la pr sence de quelqu un qui conna t la famille en particulier quand elle est suivie dans le secteur p dopsychiatrique est indispensable Sur les huit situations tudi es dans les Yvelines j en connaissais trois Pour ces trois situations il a t tr s facile d indiquer Les l ments pouvant tre pertinents pour tablir un plan de compensation Pour Les cinq autres il a fallu r interpeller avec beaucoup de difficult s les personnes qui suivaient ces familles ou les familles elles m mes et nous tions loin d avoir tous les l ments n cessaires De plus une quipe technique voit entre trente et soixante dossiers par s ance sur le d partement parfois plus IL y a au moins quatre s ances et environ six quipes techniques par semaine notamment la fin de l ann e qui est une p riode d terminante pour les orientations des enfants dans leur scolarit Tous Les dossiers arrivent en m me temps soit plus de trois mille en trois mois il est impossible dans ce contexte d approfondir et d organiser l valuation Nous avons l un v ritable probl me et il va falloir travailler une organisation Anne Voileau Je voulais remercier M et Mme Chambert qui ont bien voulu t moigner Pourquoi avez vous particip cette tude Qu en avez vous retir Qu en attendiez vous Est ce que cela a r pondu vos attentes Mme Chambert Bonjour Nous sommes parents de trois enfants dont deux rel vent de la MDPH
234. stabilis s Progressivement il a volu pour devenir un dispositif d aide l valuation des situations l laboration et la r alisation du projet per sonnalis et ce gr ce au partenariat mis en place Pour ce qui est des partenariats entre Le r seau et le champ social et m dico social le but est d offrir aux personnes une palette diversifi e de possibilit s d accompagnement d insertion et d h bergement une certaine fluidit de parcours Le dispositif propose aux services sociaux et m dico sociaux qui souhaitent travailler avec la psychiatrie une aide technique l valuation des dossiers de candidature et des conventions qui pr voient en lien avec les secteurs de psychiatrie la continuit des soins la pr vention et La prise en charge des situations de crise La formation des professionnels Depuis septembre 2008 Le r seau a d tach aupr s des quipes pluridisciplinaires des CHL un temps de psychiatre de 0 10 quivalent un temps plein et un temps d infirmier de 0 30 quivalent un temps plein Le partenariat avec la MDPH s est sold par la signature d une convention Elle d termine les modalit s de coop ration entre la MDPH et le r seau pour l valuation des besoins et la connaissance des droits des personnes pr sentant un handicap psychique habitant ou suivies sur le territoire du r seau Le psychiatre et l infirmi re apportent donc un soutien aux quipes pluridiscipli naires des CHL sous dive
235. t produire par une approche clinique ou soignante par des actions sociales ou m dico sociales venant modifier tr s progressivement les conditions de vie de l int ress des effets de changement qui permettront dans un premier temps la construction de projets labor s en commun et dans un second temps Les bases d une contractualisation possible Face des difficult s constat es aupr s de La personne dans sa prise d initiative la d marche initiale d accompagnement sera pr cis ment d accompagner et de faire avec de solliciter d inciter pour gagner en autonomie Il n est pas dans mes intentions de dresser une liste exhaustive des incapacit s rencontr es dans nos pra tiques mais d en voquer simplement quelques aspects pour illustrer Les conditions d une d marche d anticipation du projet de vie que nous percevons comme une contribution initiale et n cessaire la compensation d une probl matique psychique singuli re Quelles sont Les cons quences de cette d marche pr liminaire sur la construction du projet de vie Ce n est qu partir de l tablissement d un lien de confiance et des effets de changement produits par ces microcompensations vis e relationnelle que la question d une possible rencontre avec un m decin pourra tre envisag e Pour autant que cette ventualit se pr sente au bon moment les entretiens m dicaux se poursuivront et permettront de poser un diagnostic voire de prescrire un traitem
236. t avait un plombage relativement fort du c t de la cat gorisation psychiatrique IL tait important je pense de montrer en introduction cette situation parce qu elle a permis de construire un projet professionnel avec l accord de ce jeune homme que j ai rencontr en entretien Des outils d valuation adapt s aux diff rentes tapes de l accompagnement Cindy Oger accompagnatrice SAVS Espoir 54 Bonjour tous Nous allons tenter avec Mme Caroline Louviot de vous pr senter Les actions que nous menons au service d accompa gnement la vie sociale d Espoir 54 Nous accompagnons des personnes en situation de handicap psychique Nos m thodes de travail reposent sur les principes de la r habilitation psycho sociale selon deux postulats IL existe en chaque individu une motivation d ve lopper ma trise et comp tence dans Les domaines de la vie qui vont lui permettre de se sentir ind pendant et confiant en lui m me De nouveaux comportements peuvent tre appris et Les individus sont capables d y avoir recours et de les adapter pour r pondre leurs besoins de base IL y a treize grands principes dans la r habilitation psycho sociale je vais vous en citer quelques uns l auto d termination l indivi dualisation des besoins et des services le fait de structurer l environnement imm diat et de changer l environnement le plus large etc Nous sommes une quipe pluridisciplinaire de sept professionnels Nous inter
237. t des moyens mais surtout du temps des volont s personnelles et nous connaissons tous des zones soit d sertifi es en psychiatrie soit o certains responsables disent que la question du handicap psychique n est pas de leur registre Je me demande alors que l valuation est de plus en plus exigeante comment les personnes qui habitent ces zones pourront acc der cette valuation et la compensation Claudine Padieu Observatoire national de l action sociale d centralis e Ma question porte sur Le lien entre ce que vous avez nonc sur cette phase pr ventive et ce que l on constate dans le social dur c est dire Les tr s grands exclus dans les centres d h bergement Les parents d enfants en danger et les enfants en danger eux m mes Dans toutes ces cat gories prot ger pour lesquelles le social fait La voiture pompier ce probl me des troubles psychiatriques appara t et est toujours signal comme le sujet majeur qu on ne sait comment aborder Est ce que tout ce que les uns et Les autres viennent de nous dire permet une pr vention meilleure pour ne pas en arriver L Philippe Meyer Si j ai bien compris les diff rentes interventions que nous avons eues et notamment celle relative au Service d accompagnement m dico social pour personnes adultes handicap es SAMSAH de M Jean Jos Mah ces structures interviennent souvent apr s Ce sont parfois des personnes qui ont un long parcours de d sinserti
238. t unissons nous Marie France pagneul pr sidente de l URAPEI le de France Je suis parent d un adulte de 40 ans qui est autiste J ai si g pendant quinze ans la CDES du temps o j tais jeune parent Monfils n a rien touch parce que je n ai jamais voulu accepter ce terme de handicap que je ne supportais pas Mais en m rissant un peu je me suis rendu compte qu au lieu d tre contre ce terme il valait mieux l accepter en lui donnant moins de valeur qu il ne peut en avoir Je crois que cela fonctionne presque toujours avec les familles quand on les accompagne Autrement j ai travaill dans un laboratoire du Centre national de la recherche scientifique CNRS On organisait des r unions quarante mon patron disait Quand on sort d ici il faut qu on ait un langage commun un vocabulaire commun Et pour cela il faut qu on construise une pens e commune Tant que les gens ne travailleront pas ensemble on n a pas d autre solution pour pouvoir aboutir et construire cette fameuse culture commune Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 49 Atelier 3 Comment favoriser une culture commune et un langage partag Daniel Chatelain UNAFAM Une question pour Mme St phanie Lafont Rapnouil qui d crivait dans sa pr sentation ce que la personne faisait ou ne faisait pas J ai t tout
239. t de son approche situationnelle qui comprend le handicap comme une interaction entre des caract ristiques personnelles et des facteurs environnementaux Pour ce handicap psychique encore plus que pour les autres il nous a paru vident tout au long de l exp rimentation que l environnement avait des r percussions consid rables en termes de limitations d activit ou de restriction de participation De plus nous avons affaire une population particuli rement h t rog ne et la notion de handicap psychique ne veut pas dire grand chose pour d finir cette population Ce probl me est commun toutes les personnes qui constituent cette population quelle que soit l origine de l alt ration des fonctions psychiques L valuation des besoins au c ur aujourd hui des politiques sociales et notamment dans le cadre du droit la compensation du handi cap est une d marche qui concerne toutes les dimensions de la vie d une personne aussi bien sa vie quotidienne que sa vie sociale son logement sa vie professionnelle sa scolarit Elle permet d aboutir un plan personnalis de compensation et plus concr tement une strat gie globale d intervention qui pr cise les diff rentes aides mettre en place en fonction des diff rents besoins rep r s ainsi que l articulation des ressources disposition ou cr er pour y r pondre au mieux La d marche s appuie sur le projet de vie de la personne mais aussi sur le guide d valuation des
240. t du congr s de R b Grenoble o il n y avait que des psychiatres mais pas d ducateurs et d autres congr s il n y avait que des ducateurs mais pas de psychiatres En r sum en France il y a deux raisons cet historique il y a Les probl mes de vocabulaire notamment sur le mot handicap qui est loin d tre uniform ment partag Nous parlons d tablir un langage commun Le but de la recherche est d tablir un langage qui soit accept par tout le monde J appartiens au conseil scientifique de la MiRe qui a lanc un appel d offres sur le handicap psychique Je me suis tonn ce matin du fait qu il n y ait pas eu d allusion cet appel d offres Je crois quand m me que c est comme cela que les id es changent Les id es changent condition de faire des choses en commun et selon les r gions J en reviens ma diversit les choses en commun sont diff rentes mais on travaille en commun pour un but un usager ce qui fait que Les gens se r unissent cela ne se d cr te pas c est en agissant qu on ras semble petit petit les personnes et que Les choses se voient On a aussi un centre de ressources dans nos r gions Le probl me est de faire comprendre aux psychiatres qui agissent dans Le m dico social qu on ne va pas leur manger la laine sur Le dos parce qu ils veulent tout faire Notre argument massue est de dire que de toute fa on la psychiatrie naura plus les moyens de tout faire Par cons quen
241. tants sur cette recherche action avec un nombre tr s impressionnant de participants associ s la recherche des d partements des chercheurs Le CEDIAS Le r seau des CREAI la DREES des acteurs de tout acabit les familles les usagers Les professionnels de La psychiatrie du m dico social cela s ajoute un travail sur des situations d une grande diversit d une grande complexit dans un contexte difficile IL ne fallait pas s attendre des conclusions simples et sch matiques de la part de vos rapporteurs Il ressort de vos travaux une valuation processus Ce n est pas une photographie instantan e rapide et partielle Nous sommes dans la logique de parcours c est crit dans le titre Vous nous avez fait part d avanc es qualitatives sur les informations collecter lesquelles ne seront pas utilisables uniquement par les MDPH mais par tous Vous nous avez convaincus du fait qu il faut accompagner les parcours compte tenu de leur variabilit de Leur impr visibilit avec des r f rents de parcours Toutes ces r flexions sont extr mement importantes d autant plus qu il y a derri re un million deux un million cinq cent mille personnes et familles concern es Je voudrais le r affirmer la r flexion engag e sur ce th me est ch re la CNSA Elle est dans la continuit des travaux du Conseil scientifique de la CNSA et il y aura une suite Le programme d action 2009 de la CNSA pour le soutien la recherche a
242. tion des associations des r seaux de sant d autres effectuant cette valuation en interne d autres encore qui confiaient l valuation de la PCH aux quipes APA du conseil g n ral Dans chaque terrain les quipes se penchaient sur huit tudes de cas et consacraient cinq s ances de travail d une journ e La pre mi re journ e tait d di e la compr hension et l appropriation de la m thodologie d valuation globale son rapport avec les textes r glementaires et avec Le GEVA Elle a permis tous de comprendre comment nous traitons une demande en MDPH de quelles infor mations celle ci dispose dans ses dossiers et r ciproquement de comprendre ce que les secteurs psychiatriques offrent leurs patients au del du soin en construisant des projets des valuations globales etc Suivait une journ e consacr e l examen des informations contenues dans Les dossiers et au rep rage des informations manquantes collecter entre deux journ es une journ e pour tablir une valuation globale des besoins sans aller jusqu au plan sans faire de raccourci une journ e pour tablir un plan et une strat gie d in tervention et pr senter ce plan personnalis de compensation PPC aux usagers En juin chaque terrain a fait et mis une analyse des pr conisations utiles au niveau national Parall lement ce travail nous avons men des entretiens Sur Les huit situations par terrain nous en avons retenu trois pour
243. travers vous je voudrais saluer vos quipes l ardent travail dont je suis souvent le t moin dans un cadre qui n a pas d quivalent La CNSA est une initiative qui r ussit sans r f rence un mod le et rencontre la sympathie Le soutien des MDPH et des d partements Notre CNSA ne se contente pas d tre une caisse c est aussi une agence Elle Le prouve aujourd hui par la r flexion qu elle conduit Je tiens la remercier et la f liciter coutez Les r flexions d aujourd hui qui portent sur L valuation je voulais rapidement vous proposer de l examiner sous le signe de cette nouvelle politique du handicap qui doit tre volontariste dans le sens de l mancipation de la libert de la participation des hommes et des femmes qui sont concern s Bonne journ e et que vos r flexions soient Les plus productives possible Elles nous claireront sans doute sur les mesures venir et Les chemins parcourir Merci Pr sentation des principaux r sultats de l exp rimentation Jean Yves Barreyre directeur du CEDIAS Bonjour tous je voulais simplement pr ciser en avant propos que nous n allons pas d velopper de mani re exhaustive ici le cadre d analyse et Les aspects th oriques Vous les retrouverez dans les deux rapports sur le site de la CNSA le premier concerne le volet documentaire de l tude et Le second pr sente l tude sur Les quinze terrains fran ais Les questions th oriques et m thodologiques
244. tre adopt es La premi re qui n est pas la plus simple mettre en uvre mais celle laquelle nous pouvons penser imm diatement consiste faire un GEVA lectronique Il s agira de renseigner Les diff rents l ments directement sur l ordinateur Les objectifs recherch s par une telle d marche sont multiples e C est d abord un outil de formation par exemple partir de l tude de situations r elles il est n cessaire de pouvoir montrer que nous n avons pas besoin d explorer tous Les items voire tous les volets ou tous les domaines de vie Nous pouvons avec l outil lectronique plier des morceaux ou ne pr senter que Les pages renseign es e Le deuxi me objectif est la facilit de manipulation c est dire lorsque plusieurs intervenants valuent une situation collectent des informations utiles dans des champs diff rents ou encore s ils souhaitent revenir dans quelques ann es sur la dimension de vie d aujourd hui Comment puis je rappeler l valuation d j faite pour analyser les diff rences Tout cela est fortement facilit par l informatisation Quels moyens avons nous pour mettre en uvre cette informatisation Nous soutenons d j des exp rimentations des projets avec la section V du budget de la CNSA d di e l accompagnement de projets innovants et exp rimentaux Le premier que je vais pr senter plus en d tail est une exp rimentation conduite avec le CEDIAS et puis je pr sentera
245. ts sociaux Les membres de l UNAFAM qui si geaient la CDAPH ont confort la position de ce groupe de travail en indiquant qu il fallait faire des propositions progressives que nous ne pouvions pas tre sur quelque chose de trop invasif ou envahissant pour la personne notamment en mati re d aide humaine IL y a donc eu un aller retour entre le groupe d valuation l quipe d valuation interne la MDPH et cette CDAPH qui a t assez riche en questionnements Maintenant la question qui va se poser pour nous est comment sortons nous de l exp rimentation pour g n raliser cette approche pour ce type de demande Merci beaucoup Carole Peintre Justement la suite que vous souhaitez mettre en uvre pourrait tre une journ e d tude Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 13 S ance pl ni re matin Pr sentation des principaux r sultats de l exp rimentation Gwena lle Marsac Notre d partement est assez grand nous avons touch l agglom ration de Rouen Il reste de nombreux secteurs sensibiliser et nous souhaitons pouvoir pr senter cette exp rimentation l ensemble des acteurs qui interviennent dans la psychiatrie le milieu hospitalier mais galement Les Services d accompagnement la vie sociale SAVS et Les Services d accompagnement m dico social pour personnes ad
246. u social s impose aujourd hui afin de parvenir un d cloisonnement n cessaire Nous sommes convaincus qu il nous faut multiplier les occurrences en particulier en mati re de formation o ces professionnels de culture diff rente puissent se rencontrer pour construire ce langage commun qui ne sera ni celui du soin ni celui de l accompagnement mais celui qui permettra de construire de la continuit entre ces deux dimensions que nous ne pouvons plus opposer Notre mouvement est pr t multiplier ces rencontres nous tenons demain notre conseil d administration et nous allons envisager Les modalit s mettre en uvre au niveau de chaque r gion pour faire se rencontrer les diff rents professionnels autour de ces acquis Et d ailleurs d s lundi prochain se tient une r union Lyon autour de la question du handicap psychique laquelle participeront cer tains des professionnels qui ont contribu localement cette recherche Je suis galement tout fait en accord avec les propositions du Dr Meyer qui insistait sur La n cessit de revoir la formation des tudiants en m decine De ce point de vue cette recherche va constituer une base de donn es extr mement pr cieuse qui tait indispensable la veille de la recomposition des territoires de sant et de la mise en place prochaine des agences r gionales de sant On peut aussi souhaiter que les outils utilis s dans les d marches d valuation soient affin s en m me tem
247. ude de cent vingt cas r els d enfants et d adultes dans quinze d partements ont aliment les travaux de cette journ e Les associations Union nationale de familles et amis de personnes malades et ou handicap es psychiques UNAFAM F d ration nationale des patients en psychiatrie FNAPSY FASM Croix Marine Union nationale des associations des amis et parents de personnes handicap es mentales UNAPEI La Mission nationale d appui en sant mentale MNASM Les services des minist res charg s de la Sant et de La Solidarit et des repr sentants des professionnels du champ de la sant mentale et du m dico social enfants et adultes avaient t associ s l exp rimentation nationale et la pr paration du colloque Avec l appui du CecAirSs MUS E SOCIAL D L GATION ANCREAI ILE DE FRANCE Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 3 SOMMAIRE S ance pl ni re Matin O uvertur du colLoQuezes se Pr sentation des r sultats de l exp rimentation ponctu e d analyses des professionnels des secteurs psychiatriques et des MDPH ayant contribu cette recherche action Table ronde Quels enseignements pour mieux valuer demain Les situations de handicap VER IQUe seese Atelier 1 Comment mobiliser l chelle infrad partementale les ressources et comp tences san
248. ue quartier il y a ce que nous appelons une conciergerie sociale o peuvent se rencontrer infirmiers m decins assistantes sociales ou accompagnateurs et personnes qui connaissent tr s bien la situation du quartier Ce mod le tente de trouver des solutions des probl mes qui ne sont pas seulement des probl mes de sant mentale mais parfois de sant g n rale Par exemple nous pouvons travailler avant l intervention m dicale pour la femme g e qui vit seule qui a des probl mes de diab te et qui a besoin d tre soign e par une quipe domicile D autre part dans chaque centre de sant mentale des quipes vont dans la prison de Trieste pour soigner et continuer Les soins th rapeutiques leur sortie les d tenus lib r s peuvent tre encore soign s dans la communaut d appartenance il y a une continuit th rapeutique En Italie des lois municipales et r gionales permettent d avoir un certain nombre d appartements dans les b timents populaires pour des personnes ayant des probl mes de sant mentale Parfois ils sont donn s au d partement de sant mentale qui peut Les utiliser pour en faire des appartements th rapeutiques Dans mon centre de sant mentale la soci t d HLM nous a donn deux appartements pour construire deux appartements th rapeutiques un pour hommes et un pour femmes Ils sont ainsi vraiment int gr s dans la ville et dans le quartier Dans chaque centre de sant mentale une partie des
249. uestion notamment avec Le CASIG Mme Myreille Saint Onge aussi Cette id e qui a merg pendant la journ e selon laquelle il faut partir des buts de la personne et de sa perception des soutiens dont elle aurait besoin r interroge notre notion de projet de vie Messidor d veloppe aussi un mode d valuation dans le cadre de l insertion professionnelle des seuils de capacit s profes sionnelles qui s articule avec des mises en situation de travail Dans Le d bat ce qui a t discut c est que ces dispositifs sont en lien et au service de la MDPH Ils ne sont pas des dispositifs exclusifs d valuation ni des filiales d valuation de la MDPH mais des dispositifs qui articulent valuation et accompagnement avec Le temps n cessaire pour s ins rer dans tel type de logement ou tel type de travail Mme Myreille Saint Onge a beaucoup insist elle aussi comme Mme Tania Lecomte sur la notion de pairs aidants Nous savons que la FNAPSY travaille aussi sur cette question Peut tre faudrait il accompagner ou d velopper cette notion de pairs aidants Autre piste d velopp e par Mme Myreille Saint Onge celle du r tablissement qui d pend la fois des choix des personnes mais aussi des ressources disposition sur le territoire de la mani re de les utiliser ces ressources pouvant tre soit des niches r habilitantes qui favorisent Le r tablissement soit au contraire des niches contraignantes Carole Peintre CEDIAS
250. ulte avec une aide Guy Baillon C est une question passionnante Vous constaterez l volution suivie par la psychiatrie de secteur avec la loi 2005 Alors qu elle avait comme objectif de s occuper de tous les membres d une m me famille dans une cit elle s est oblig e un d coupage entre les enfants et les adolescents d un c t et Les adultes de l autre Cela a eu pour cons quence d acc l rer le d veloppement de La psychiatrie infanto juv nile par rapport La psychiatrie adulte Nous sommes tout Le temps en relation avec les enfants et les parents avec leur environnement et avec leur cole alors que chez les adultes Les liens sont rares Nous pouvons rencontrer dans Les situations extr mes une prise en charge m re enfant d un c t et adolescents de l autre Anne Rosso Dans les Yvelines une maison des adolescents est en train de se mettre en place laquelle participe le r seau de sant mentale Par ailleurs il me semble que les liens sont assez faciles entre les secteurs de p dopsychiatrie et les secteurs de psychiatrie adulte dont Les relais se font relativement facilement Guy Baillon J aimerais avoir lavis de M Mario Colucci sur Le fait qu il n y ait plus de structures lourdes d h pital psychiatrique part en ti re N est il pas plus facile de faire passer l adolescent avec moins de probl mes Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner
251. ultes handicap es SAMSAH afin de r fl chir avec eux la mani re dont nous pourrions exploiter leurs comp tences et leur expertise sur l valuation de ce handicap Il faut aussi qu en interne nous organisions nos proc dures pour valuer ce type de demande et gale ment faire des propositions par exemple comment pr senter une proposition de retour l emploi Rien que sur cette question l quipe a but Cela peut vous para tre un peu basique mais comment formaliser ces pr conisations et ces objectifs de retour l emploi la personne qui la CDAPH va ouvrir un droit Nous nous sommes dit que le support crit n tait pas suffisant c est pourquoi nous avons t contraints de convoquer nouveau cette personne pour discuter avec elle de ces pr conisations Ce type de proc dure n cessaire va percuter notre fonctionnement en interne depuis l valuation jusqu la formalisation de la d cision assortie d un certain nombre de pr conisations Carole Peintre En interne pas seulement parce que cela vous pousse travailler de plus en plus avec les r seaux Gwena lle Marsac En interne parce qu il faut que nos proc dures soient vues de mani re effectivement introduire cette expertise ext rieure Cela se construit ensemble Nous ne pouvons pas imposer une proposition sur une situation particuli re sans prendre en compte l expertise des soignants ou des aidants dans la proposition qui va tre constru
252. un peu d coiffante Je vais tre un peu d cal par rapport l intervention de notre ami Jean Yves Barreyre qui nous rappelle des souvenirs de notre arriv e dans la maladie v ritable s isme pour une famille certains disent un Tsunami Nous avons une vision avec quatre approches d valuation du handicap psychique comme l a pr sent justement Jean Yves Barreyre La premi re qui peut tre d crite dans un rapport c est la variabilit l invisibilit du handicap La deuxi me c est le domaine de l intime celui de la perception modifi e de l angoisse de l impossibilit de faire de d cider celle du d ni et de l extr me fragilit a il ne peut pas en parler c est nous qui en parlons dans les associations d usagers et dans les familles car nous sommes des deux c t s touch s fragilis s certains jours dans l impossibilit de d cider nous partageons le d ni notre solidarit est totale dans le domaine de l intime Je vous dirai tout l heure com ment Claude Finkelstein me conseille lorsque je ne sais plus ce qu il faut faire pour les personnes handicap es J esp re que je l aide aussi quand elle a besoin d un appui diff rent Vous allez tre confront s cette zone l je n ai pas dit que vous seriez comp tents je dis simple ment qu elle existe La troisi me c est la zone de la relation sociale qui ne s tablit comme l a tr s bien dit Jean Yves Barreyre qu apr s une recherche continue de reconnaissance m
253. un r sultat en tant que tel de la recherche Ce qui est mis en discussion c est qu il faut une r activit tr s forte par rapport certaines situations qui changent parce qu il y a des v nements qui font qu un moment ou un autre dans le parcours de vie d une personne il faut aller vite La premi re des r activit s la premi re des capacit s repose sur Les personnes elles m mes pour pouvoir faire changer une strat gie qui a t d cid e en amont Mais dans certaines situations la personne n a pas les ressources Les entr es ou la volont n cessaire pour alerter la MDPH IL y aurait int r t avoir une personne qui puisse aider coordonner les diff rentes interventions mais surtout qui puisse faire r agir la MDPH lorsque l un des l ments de la strat gie globale d intervention ne fonctionne plus parce que la personne l a repouss l a refus ou parce que a ne fonctionne plus parce que le service d accompagne ment ou le service domicile qui devait intervenir n intervient plus parce que nous avons un probl me de coordination entre les diff rents professionnels Ce r le de r f rent est diff rent de celui des tuteurs qui sont attach s une protection juridique Il ne s agit absolument pas d ajouter un super tuteur ce qui serait une b tise mais de r agir au mieux et avec promptitude pour viter qu une personne se Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mi
254. une analyse de l ensemble de la situation donc l encore une valuation multidimensionnelle qui prend en consid ration les dimensions des limitations d activit s et la restriction de la participation la vie en soci t Tous les chapitres du guide bar me sont pris en compte Il faut donc avoir un minimum de visibilit sur l ensemble des dimensions En ce sens le volet 6 du GEVA ne devrait pas servir que pour la PCH mais aussi tayer l analyse du guide bar me IL est normal de ce fait qu diagnostic gal nous ayons des taux diff rents Pour deux personnes pr sentant une schizophr nie par exemple l une va obtenir apr s valuation globale un taux compris entre 50 et 79 et l autre un taux gal ou sup rieur 80 car Les r percussions de la maladie sur leurs limitations dans la vie quotidienne ou Les relations aux autres ne seront pas les m mes C est la logique de l esprit des textes et non une erreur de fixation du taux Par contre en ce qui concerne l utilisation de ces outils que ce soit Le guide bar me ou l ligibilit La prestation de compensation nous savons bien qu il y a des probl mes de formation d appropriation par les quipes IL y a l un v ritable travail faire sur Le guide bar me que nous avons commenc depuis assez longtemps et que nous poursuivons Nous essayons la CNSA de faire en sorte que les quipes aient l encore une fa on commune d appr hender les outils Pour ce
255. ur l tude des besoins m dico sociaux des personnes handicap es psychiques Nous avons observ des situations prototypi ques assez exemplaires de patients qui taient l h pital psychiatrique depuis une quarantaine d ann es pour certains parce que tout autre projet avait chou Nous pensions qu il tait instructif de r fl chir ces situations et donc de rechercher les freins les facilitateurs IL est apparu assez vite que une fois qu avait t voqu de la part des partenaires du m dico social le fait que ces gens taient suivis parce qu ils taient malades ou fous une fois que nous avions constat que nous n utilisions pas le m me vocabulaire moi je parlais de patients ils me parlaient de personnes nous avons conclu comme partout que si les gens restaient de fa on durable en psychiatrie c est parce qu il y avait un manque de places dans Les structures m dico sociales C tait la premi re conclusion g n rale et assez simpliste Mais il y avait d autres obstacles et entre autres la non connaissance des psychiatres du fonctionnement et de ce qu tait une structure m dico sociale et leur incapacit communiquer des informations utiles sur la personne pour laquelle ils proposaient pourtant que l quipe m dico sociale s implique dans le projet Alors l nous avons d marr un v ritable travail d acad micien ils m ont demand de pr senter quelques situations donc j ai fait un travail litt raire au d
256. urn e nous permettra de progresser collectivement Pour la CNSA c est une tape importante mais ce n est videmment pas la fin de notre investis sement la fois dans Le champ de l valuation et dans toutes Les probl matiques du handicap psychique C est un champ important pour nous que nous continuerons explorer J esp re que cette journ e r pondra vos attentes Je vous remercie Patrick Gohet d l gu interminist riel aux personnes handicap es Tout d abord je tiens saluer chacune et chacun d entre vous La maladie mentale est source de handicap par cons quent la personne malade mentale est consid r e comme personne handicap e psychique c est un des fondamentaux de la nouvelle politique du handi cap ce titre s il s agit d un patient il s agit en toute hypoth se d un sujet de droit part enti re videmment c est une personne qui b n ficie du droit des malades mais qui d sormais b n ficie des droits reconnus toute personne handicap e dans notre pays C est sans doute l une des avanc es majeures de la loi du 11 f vrier 2005 Mon propos va consister d cliner cette affirmation fondamentale de la l gislation fran aise d aujourd hui Pour commencer la personne handicap e psychique rel ve des fondamentaux de la loi du 11 f vrier 2005 Ces fondamentaux sont conte nus dans le titre de cette loi L galit des droits l galit des chances la participation la citoyennet
257. us focalisons sur les capacit s de la personne plut t que sur ses incapacit s Le r le prin cipal de l intervieweur est d aider la personne exprimer ses capacit s Nous faisons une diff rence entre Le savoir th orique que nous nommons connaissances et les savoirs comportementaux que nous nommons comp tences Dans l valuation du handicap psychique c est une distinction tr s importante puisque Les personnes dont nous parlons ont souvent peu de d ficits th oriques mais Les difficult s se situent principalement dans la mise en pratique Cette grille nous permet galement de d terminer ce que la personne fait seule avec aide sans aide etc L valuation de comp tences pr sente la particularit d tre partag e par l intervieweur et la personne Les deux personnes doivent tre d accord sur l valuation qui est faite La personne garde ainsi un contr le sur son valuation et elle y collabore un niveau gal celui de l intervieweur Pour r sumer cette premi re partie c est un entretien qui nous permet d avoir un excellent niveau de connaissance des aptitudes et des potentiels de la personne de d terminer galement les domaines o elle est m me d apporter des changements dans sa vie et d y d velopper des comp tences pour tre plus autonome Avec toutes ces informations nous pouvons tr s facilement coter Le volet 6 du GEVA Nous cotons syst matiquement tous les items qui permettent d ouvrir un droit la PC
258. us sommes galement sollicit s par les quipes de soin pour que le plan personnalis de compensation propos soit en coh rence avec le projet de soin Les liens de partenariat qui ont t mis en place permettent une coordination avec les associations d usagers qui se sont plut t situ es sur l aide l laboration du projet de vie J incite beaucoup les associations d usagers proposer leurs adh rents d accompagner leurs proches lors des consul tations Il convient aussi d assurer la coordination avec les services d accompagnement des personnes pr sentant un handicap psychique avec la possibilit de mise en situation d utilisation du p le valuation d un tablissement et service d aide par le travail ESAT sp cia lis de l association COTRA et d une coordination avec les soins L action permet de rep rer des personnes en rupture de soins psychia triques et de faciliter la reprise des liens avec le secteur Nous pouvons m me envisager la possibilit de proposer aux g n ralistes des consultations d avis aupr s des CMP videmment cette action va tre valu e Au dernier trimestre de l ann e 2008 cinquante cinq personnes ont t re ues plus de quarante et un dossiers ont t examin s et quarante six contacts ont t pris avec les professionnels du soin Par ailleurs le r seau s tait engag dans une recherche clinique dont le but tait d laborer en partenariat avec l ensemble des acteurs concern s pa
259. ut Trieste Le service du d partement de Trieste est compos de quatre centres de sant mentale que nous appelons CSM ouverts vingt quatre heures sur vingt quatre avec huit lits chacun les hospitalisations sont faites dans le centre de sant mentale portes ouvertes m me celles sous contrainte d un centre de jour quatorze appartements th rapeutiques un service d urgence hospitali re avec six Lits IL existe galement un r seau d autres services si l on peut dire avec dix coop ratives sociales accr dit es pour la formation et l insertion au travail IL s agit de coop ratives sociales qui travaillent sur le march ordinaire comme les autres coop ratives Pour la loi italienne il faut avoir dans des coop ratives de type B minimum 40 de membres qui viennent de la psychiatrie ou de la toxicomanie Ils sont int gr s dans un groupe de travail normal des ateliers artistiques de th tre radio peinture s rigraphie etc C est un club th ra peutique en centre ville compl tement d m dicalis d stigmatis par la psychiatrie C est un lieu o m me le jeune de la ville qui n a pas de probl me de sant mentale peut venir pour des activit s culturelles et sportives Alors nous travaillons en r seau bien s r avec les services sociaux de la ville Nous avons construit un mod le qui s appelle Le microterritoire un petit territoire dans la ville qui comprend des quartiers un peu difficiles Dans chaq
260. utile de rappeler quelques l ments de contexte de cette recherche M Vachey et le d l gu interminist riel Les ont d j en partie abord s il s agit du titre valuation des situations de handicap d origine psychique Contexte L expression handicap psychique n est d finie encore nulle part de mani re consensuelle en ces termes y compris dans la l gislation C est une expression qui a t utilis e pendant de nombreuses ann es comme une notion de combat depuis les ann es 50 pour rendre visible une population qui jusqu alors tait invisible Elle a t reprise depuis par un certain nombre d associations et plus r cemment dans les ann es 90 par l UNAFAM Des combats qui visiblement ont t remport s puisque ce public est compris dans La d finition de la loi du 11 f vrier 2005 La d finition du handicap fait r f rence aux personnes qui subissent des limitations d activit dans leur vie quoti dienne ou des restrictions dans leur participation sociale en lien avec une alt ration des fonctions psychiques La notion de handicap psychique n est pas cit e textuellement mais cette population est prise en compte Nous avons pour notre part pr cis l expression en parlant de situations de handicap d origine psychique Ce terme s est impos au cours de la recherche notamment en r f rence au principe de la classification internationale du fonctionnement du handicap et de la sant CIF et du fai
261. utuelle Ce qui est tr s curieux et ce que nous avons d couvert avec la psychoth rapie ins titutionnelle c est que cet aspect relationnel est accessible l entraide Les personnes handicap es psychiques ce qu elles ne peuvent pas faire pour elles m mes elles peuvent le faire pour les autres Ne me demandez pas pourquoi c est une r alit Les GEM s entraident comme nous familles nous nous entraidons comme les associations d usagers aident l UNAFAM et comme l UNAFAM aide les associations de patients C est extraordinaire je ne fais que t moigner mais je peux remercier publiquement Claude Finkelstein qui transmettra ses associations et ses adh rents La quatri me zone est la synth se qui nous permet d valuer en permanence Faut il que la personne reste chez elle Faut il qu elle soit soign e Avec une incidence que vous ne pouvez pas non plus imaginer qui est le non consentement C est tr s myst rieux je ne peux pas vous en dire plus mais c est une responsabilit que nous partageons avec les usagers Finalement je voudrais vous passer un seul message nous avons un type de r ponse lorsque Les personnes ne peuvent plus s exprimer Premi rement c est d anticiper C est pour cela que nous avons avec Claude Finkelstein pr vu les six points que je ne vous citerai pas parce qu ils vous ont t donn s tout l heure Deuxi mement c est de dire que nous sommes condamn s travailler ensemble sur le handicap ps
262. ux tudes et aux actions innovantes insiste sur la connaissance des besoins d accompagnement des personnes en perte et en manque d autonomie la mise en place des syst mes d information des MDPH la collecte des informations territoriales le financement des projets spontan s sur les attentes des personnes prises en charge les repr sentations des personnes les modes et Les lieux d expression les trajectoires Cela constitue Le premier objectif Le deuxi me objectif du plan 2009 concerne l valuation des besoins individuels et de la situation de la personne l organisation de l valuation des besoins sur le territoire en collaboration avec les conseils g n raux et l informatisation du GEVA Un autre objectif concerne les aidants formels et informels les changes d exp rience sur les nouvelles fonctions d appui et d accompagnement sur les situations complexes entre les partenaires L objectif 10 porte sur la p dagogie et La diffusion des connais sances La recherche de ce jour est donc en parfaite r sonance avec ce que souhaite Le Conseil scientifique de La CNSA Je voudrais ajouter juste un mot sur l aspect recherche J attache beaucoup d importance et c est un point de vue largement partag au fait que nous parvenions d velopper une recherche de qualit en sciences humaines et sociales sur la perte d autonomie et en parti culier sur les diff rentes situations de handicap psychique C est un enjeu de fond La perte d autonomie est u
263. ux pompiers aux travailleurs sociaux de circonscription l aide sociale l enfance aux adultes relais des cit s aux associations d insertion l UNAFAM aux repr sentants des usagers et aux g rants de tutelle et de curatelle IL fonctionne de la mani re suivante une s ance sur deux est consacr e un th me g n ral qui est discut par exemple la d tresse et les tentatives de suicide des adolescents l intol rance l incurie Chaque acteur est amen dire ce qu il pense sur ce th me L autre s ance en alternance est consacr e la pr sentation de situations qui pr occupent fortement des membres du groupe quels qu ils soient Ce groupe de travail a permis d am liorer la confiance mutuelle entre professionnels Ils savent qu ils peuvent avoir recours d autres en cas de difficult Les lus disent que cela a permis de partager les difficult s des habitants et des professionnels de leur commune de mieux cibler Les actions IL a permis galement La cr ation dans le secteur d un SAMSAH d un GEM et l installation d entreprises d insertion Handicaps d origine psychique Une valuation partag e pour mieux accompagner les parcours des personnes Colloque du 23 mars 2009 Octobre 2009 47 Atelier 3 Comment favoriser une culture commune et un langage partag La deuxi me initiative formation sant mentale et action sociale Pour favoriser cette culture commune une formatio
264. venons aupr s des personnes en diff rentes tapes qui constituent des tapes d valuation Tout d abord un sas d entr e en un ou deux entretiens au cours desquels la personne peut exprimer sa demande et b n ficier d une pr sentation de nos services Une fois que la personne int gre notre service elle passe par une phase de d couverte de deux trois mois durant laquelle elle va pouvoir exprimer ses demandes ses besoins C est un premier grand moment d valuation Il y a ensuite la phase d accompagnement avec un suivi individuel et un r f rent plus des modules que ma coll gue vous pr sentera par la suite C est environ neuf mois d accompagnement Tout au long de ces neuf mois nous proc dons diff rentes tapes d valuation Apr s l accompagnement nous passons une phase de maintien de liens pour garder des contacts plus ou moins troits avec les personnes Nous utilisons un outil d valuation compos de grilles d valuation du handicap psychique outil pr sent aux journ es scientifiques de la CNSA le 12 f vrier dernier par M Mathieu R my l un de nos coll gues Nous avons engag dans le service des travaux sur l valuation du handicap psychique depuis 2002 en partant bien s r du postulat que les situations de handicap psychique taient particuli rement difficiles cerner et que Les outils d valuation existants n taient pas tout fait satisfaisants au regard des situations Nous avons donc tent une
265. x beaucoup d l ments doctrinaux sont cr er mon avis c est le cas pour Le handicap psychique Pour faire cho aux propos de Laurent Vachey il est clair qu il convient de tenir compte de la sp cificit du handicap psychique dans ce cadre l Le deuxi me pilier est la compensation elle est la r ponse individuelle que nous apportons la personne et qui correspond ses besoins besoins qui sont fonction de ses incapacit s Pour la personne handicap e psychique je tiens rapporter cette fois Le discours de Ll UNAFAM mainte fois r p t et essentiel dans cette volution qui consiste dire que nous sommes la crois e des chemins de plusieurs besoins et de plusieurs r ponses de l ordre du m dico social du sanitaire etc La r ponse en termes de compensation doit donc proc der de ces divers besoins elle doit tre adapt e volutive et durable La personne handicap e psychique doit aussi relever du volet accessibilit de la nouvelle politique du handicap Alors videmment ce ne sera pas un plan inclin encore que une personne handicap e psychique peut par ailleurs avoir des handicaps associ s et ce titre b n ficier d autres formes d accessibilit Mais fondamentalement et La loi d ailleurs reconna t cette forme de r ponse il s agit en plus du soin qui peut s av rer n cessaire de mani re durable ou pisodique de l accompagnement au sens le plus approfondi Donc la personne h
266. ychique Mais et ce sera si vous le voulez ma conclusion avec probablement deux niveaux il y a trois acteurs qui g reront demain l intime ce sont Les personnes elles m mes les proches et Les soignants Deux autres acteurs g reront les services et les partenariats ce sont les professionnels du social et Les lus tr s important Les lus qui sont une autre cat gorie Nous ne leur demandons pas de g rer mais de prot ger l intime dans Le cadre des MDPH et de la CNSA C est un peu la traduction que je donnerais aujourd hui Ne cherchez pas valuer et trouver des v rit s mais prot ger l intime avec les six points et surtout cr er du relationnel Merci Claude Finkelstein pr sidente de la FNAPSY a ne va pas tre facile parce j ai beaucoup souffert ce matin Je me suis sentie tr s en col re et chez un usager une personne en handicap psychique ce sont Les sentiments et Les ressentis qui m nent sa vie sauf si elle arrive les canaliser et les utiliser Pour toute personne en souffrance psychique la col re succ de tr s vite la fatigue et comme je n ai pas pu prendre la parole au moment o c tait extr mement difficile je suis fatigu e je vais donc essayer de faire les choses au mieux Cinq minutes Je suis la pr sidente de la FNAPSY qui compte environ huit mille adh rents Cinq minutes pour parler de la vie de ces huit mille adh rents Ce matin un chef de service en psychiatrie a dit cinq

Actes du colloque Handicaps d`origine psychique

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